Сборник

Особое детство. Шаг навстречу переменам

Вступительное слово

Рождение ребенка с нарушениями психического и физического развития – это испытание не только для самого малыша. Такой ребенок самим своим существованием «испытывает» и всех нас: родителей и вообще родных – на истинность и крепость их любви; педагогов и медиков – на верность профессиональному долгу и доброту; общество – на признание высоких духовных принципов и гуманистических идей, к которым долгим и трудным путем шло человечество; государство – на соответствие провозглашаемых им лозунгов реально проводимой политике. И – увы – как часто это испытание мы не выдерживаем...

В мире действуют непреложные духовные законы. Один из них состоит в том, что страна не может достигнуть преуспевания ни в духовной, ни в материальной сферах, пока остаются люди, которым не обеспечены равные со всеми возможности. Для человека с инвалидностью это – возможность жить в семье, получить образование и профессию, свободно перемещаться. Ничего особенного – то же, что и для всех остальных.

Мы живем в обществе, гордо провозгласившем себя демократическим и даже имеющем весьма прогрессивные законы о правах и социальной защите детей, особенно детей-инвалидов. Однако пока что зазор между законодательной базой и практикой применения законов в нашей стране слишком велик.

Но даже в самых процветающих государствах социальные перемены никогда не спешили спускать «сверху». Ситуация в корне менялась лишь тогда, когда родные ущемленных в своих правах людей, особенно маленьких и беззащитных, а также все те, в чьих сердцах живо сострадание и стремление к справедливости, переставали мириться с их дискриминацией.

О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых ростках родительской и общественной активности:

– об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в каждом случае уникальном и чрезвычайно ценном, – опыте Надежды Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;

– о том, как помочь семье пережить стресс и стать для своего ребенка проводником в такой непростой жизни, – этому посвящены статьи психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолетний опыт ведения групп поддержки для родителей в Центре лечебной педагогики;

– о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и выводах, сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной деятельности, пишет член правления Центра лечебной педагогики, руководитель ряда правовых проектов Ирина Ларикова;

– о множестве коллизий правового и нравственного характера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей, в том числе о социально-духовных аспектах жизни таких семей, рассказывает социальный адвокат Вета Рыскина.

Анна Битова

Роман Дименштейн

Центр лечебной педагогики (Москва)

Надежда Жуланова

Наша маленькая семья: опыт выживания

Я – мама ребенка-инвалида. Это сейчас, когда моей дочке уже восемь лет, я говорю об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Конечно, это совсем не рядовой эпизод моей жизни, а наиважнейший (а для какой матери ее дети не являются средоточием всего?). Но это не трагедия и не крах, как мне казалось в начале нашего с Женей пути.

Моя история – это не столько история трудностей и их преодоления (хотя без этого, конечно, не обошлось и не обходится), сколько история изменения моего отношения к жизни, изменения собственного сознания и особенно история сотрудничества с другими людьми.

То, с чем я столкнулась с первых месяцев жизни Жени и с чем мне до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо знакомо всем родителям «особых» детей. Для меня некоторые вещи оказались еще более болезненными, чем для других мам, так как я не была защищена «защитной оболочкой» семьи. Хорошая семья, даже небольшая (а уж большая тем более), может несколько смягчить и даже нейтрализовать воздействие, которое оказывает наше общество на семьи с «особыми» детьми. У меня же таких модераторов не оказалось вовсе, и я получила от нашего общества и нашего государства по полной программе всё, что они имели сказать по поводу ребенка-инвалида.

Лишь недавно я, наконец, перестала «складировать» в себе обиды от бесчисленных оскорблений, постоянных моральных «тычков» и «затрещин», которые после рождения дочки начала с завидной регулярностью получать от врачей и медсестер в больницах, от чиновников в собесах и департаментах образования, от соседей по двору и случайных прохожих в метро, на остановках и в магазинах. Многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить» (медсестра из одной московской детской больницы), «Что тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: тут совершенно нечего реабилитировать» (председатель МСЭ шестой психиатрической больницы), «Немедленно уберите своего ребенка и ни-ког-да не пускайте его к нашим детям» (заботливая бабушка с тремя внуками в нашем строгинском парке), «Расплодили уродов – сифилисом не надо было болеть» (прилично одетая дама на автобусной остановке), «За что же тебя так Бог-то наказал?» (сердобольная бабушка в храме) – это далеко не полный перечень моих воспоминаний, и подобными «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей.

Самые первые годы нашей с Женечкой жизни принесли мне жесточайший эмоциональный шок, настолько глубокий и постоянный, что он неизбежно привел к тяжелой депрессии. И это при том, что ребенок мой, вне всякого сомнения, – желанный и любимый мною, несмотря ни на какие диагнозы. Потом, когда я подружилась с другими матерями «особых» детей, я узнала, что такой сценарий в той или иной степени характерен для многих из нас, хотя в наиболее тяжелой форме протекает все-таки у одиноких мам.

В конце концов нам с Женей повезло: мы получили действенную помощь, встретили прекрасных специалистов – педагогов и психологов, а также нашли друзей и соратников. И хотя врожденное заболевание никуда не делось, с Женей по-прежнему нелегко, ее воспитание требует по-прежнему колоссального напряжения всех моих сил – и физических, и моральных – и сил этих по-прежнему катастрофически не хватает, – но теперь я совсем не чувствую себя столь же несчастной и беззащитной, как тогда, когда мы только начинали наш путь, и, вместо того, чтобы целыми днями плакать и обижаться на окружающий мир, я уже могу попытаться более или менее спокойно проанализировать то, что со мной произошло. Может быть, моя история и мои размышления окажутся кому-то хоть немного полезными.

Я уже упомянула о том, какой глубокий эмоциональный шок получают в нашем, российском, обществе родители с детьми-инвалидами. Самое ужасное, что это не разовый удар, а постоянное, хроническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств, порождающее, как правило, тяжелое стрессовое состояние. Отчего это происходит? Почему нам, матерям «особых» детей, так тяжело?

Дело, как мне кажется, не только и не столько в материальных проблемах – их хоть как-то можно решить (хотя для некоторых семей и они кажутся почти неразрешимыми, учитывая размер наших пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детей-инвалидов). Во всяком случае, лично мне материальные трудности никогда не доставляли таких мучений, как моральные. Хотя, если представить, что мы могли бы поменять свою крохотную квартирку на большую, чтобы у Жени появилась своя, хоть маленькая, комнатка, где она могла бы играть так, как ей хочется; что мы могли бы купить машину или иметь возможность в любой момент взять такси, а не мучиться с поездками в общественном транспорте через всю Москву на занятия, что я могла бы нанять няню (родственников-то у нас в Москве нет), чтобы хоть иногда хоть немного отдохнуть и поработать, – насколько облегчилась бы наша жизнь! Но это все-таки не кажется мне самым огорчительным. К таким материально стесненным обстоятельствам можно приспособиться, можно, в конце концов, перетерпеть.

Воспитание «особого» ребенка – также довольно тяжелое физическое испытание. Я, например, устаю страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются с огромным трудом, и в общем-то ребенок мой пока почти беспомощен. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможностей отдохнуть почти нет. Но даже это не самое тяжелое.

Что же является наиболее травмирующим? Отношение общества и государства к нашим детям. Особенно это касается детей с тяжелыми психическими нарушениями. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для нас, их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности учиться, для них не хотят создавать детсадов и школ. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение наших детей. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают нас отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад?

Система представлений о психически больных людях, которая господствует в нашем общественном сознании, вообще мне кажется очень несправедливой и негуманной. Большинство рядовых членов нашего общества вообще, похоже, не считает таких людей людьми. В особо острых случаях мне кажется это чем-то очень похожим на фашизм. Конечно, отношение общества к ребенку-инвалиду отражает моральное состояние общества в целом. Оно сегодня тяжелое. Таково вообще отношение нашего общества к аутсайдерам, к слабым, к «инаким», непохожим на «всех», выпавшим из гнезда, неконкурентоспособным. Мне кажется, что в этом выражается непонимание ценности человеческой жизни как таковой, вне зависимости от формы ее воплощения.

И почти ежедневно сталкиваться с такой идеологией (а она может выражаться не только в словах, но и во взглядах, например) – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом мы часто говорим с моими друзьями – родителями таких же детей, как моя Женя.

Что для нас с Женей самое главное? Во-первых, быть вместе. Как бы ни было трудно, Женя должна жить дома, в нашей, пусть маленькой, но семье. Нельзя предавать ребенка, сдавать его в интернат, даже если тебе невыносимо трудно.

Во-вторых, для Жени очень важно иметь возможность встречаться, общаться, играть с другими детьми. Ей это нравится. Особенно ей нравятся говорящие дети, дети, которые умеют быстро бегать и баловаться. Она почти не имеет возможности общаться с обычными, здоровыми детьми, и когда она видит таких детей, они приводят ее в неописуемый восторг. Ей тоже начинает хотеться громко говорить, бегать и баловаться (а вообще-то она почти не говорит и ходит с трудом). По-моему, самая лучшая идея – это идея интегративного образования. Но у нас в стране она продвигается с трудом, а для таких детей, как Женя, с глубокими нарушениями развития, ничего интегративного, кроме нашего любимого Валдайского лагеря, нет. Во всяком случае, нас никуда не взяли.

И в-третьих, самое главное – это возможность учиться. Я верю в необходимость специального педагогического воздействия, так как вижу, как это важно для моего ребенка и какой от этого эффект. Если занятия удачны – вижу, как появляется осмысленность в глазах и действиях, как она сосредотачивается, как меняется, перестает уходить в себя, становится веселой и контактной, как появляется интерес к миру и к людям. Я вижу, как появляются новые умения, если занятия удаются, и как они теряются, когда случается большой перерыв в занятиях, например в каникулы. В общем, я вижу, что обучение – один из самых действенных инструментов лечения Жени и совершенно необходимый компонент ее жизни. Без этого ее жизнь превратится в растительное существование, потеряет осмысленность и движение. И по большому счету даже неважно, чему она сможет научиться, а чему нет, важно, что сам процесс учения помогает внести в Женину жизнь такое трудноуловимое качество, как человеческое достоинство. Если бы видели те, кто доказывает мне, что мой ребенок необучаем, с какой важной физиономией Женя тащит свой портфель с «учебными предметами» и как рвется в кабинет к логопеду и дефектологу. Ей нравится учиться!

Этого-то никак не хотят понять психиатры и чиновники системы образования. Они не верят ни мне, ни Жене. Отказ в праве ребенка с тяжелыми нарушениями на обучение – ежедневная практика наших государственных органов образования. На мой взгляд, это бесчеловечная дискриминация. Мы с Женей уже много раз предпринимали попытки устроить ее хоть в какое-нибудь дошкольное, а потом и в школьное учреждение. И всегда мы получали только отказы, зачастую в самой оскорбительной форме. И еще всегда – этот пресловутый совет «сдать» девочку в интернат. Уже и Конституция наша гласит недвусмысленно: «Все дети имеют право на обучение в той или иной форме», а толку никакого.

От бесконечных бесплодных контактов с образовательными и медицинскими чиновниками у меня развилось стойкое убеждение, что государство наше ни правовым, ни социальным не является, поскольку даже на Конституцию всем наплевать. В общем, позиция государства – просто преступная. Помощи, той, которая нам действительно нужна, фактически нет. ИПР, выданная нам недавно, гласит: Женя не нуждается ни в какой педагогической помощи и ни в каких реабилитационных мероприятиях, кроме ортопедической обуви и медикаментозного лечения. И это после полутора часов дискуссий с комиссией и моих доводов, что Женя может, хочет и должна учиться!

Какой мне видится идеальная педагогическая помощь ребенку с тяжелыми нарушениями развития? Комплексная, сосредоточенная в одном месте, желательно поближе к дому. Скоординированная команда специалистов. Ребенок должен иметь не один-два часа в неделю в одном месте, один-два – в другом, а ходить в одно учреждение типа детского сада, а затем и школы (несколько часов подряд несколько раз в неделю), а не ездить по всей Москве и не набирать в разных местах час логопеда – там, час дефектолога – здесь, час игротерапевта – еще где-то. Плохо это. В результате такой езды родитель как Бог на душу положит сам вынужден составлять из кусочков-уроков «мозаику» целостного педагогического процесса.

А еще очень важны установки педагогов, атмосфера, которая сложилась в педагогическом коллективе. Педагогическую команду должна волновать судьба конкретного ребенка, его развитие. Мне нравится позиция, когда педагоги верят в ребенка, в его возможности, ведут его, «вытягивают» его, стимулируют именно его развитие, а не просто «отдают» ему положенные часы, «образовательные услуги», так сказать, а как уж он будет развиваться – это другой вопрос, это вроде как их не касается. И еще очень хорошо, когда педагоги не просто дают ребенку уроки, но работают с семьей, вникают в семейную ситуацию, когда есть возможность маме получить консультацию и психологическую помощь. Мне, например, работа с семейным психологом в ЦЛП помогла справиться с тяжелейшей депрессией.

Еще мне кажется важным то, как построено взаимодействие педагогов и родителей. Оно может быть очень разным. Например, мне приходилось сталкиваться с такой жестко иерархичной системой взаимоотношений: в ней сотрудничество педагогов и родителей невозможно, как педагоги ни призывают родителей «быть поактивнее». А если педагоги к тебе искренне относятся как к равному, как к партнеру, то ты и постараешься быть таким партнером. Это гораздо более продуктивная система, чем авторитарная.

И еще: родителям необходимо объединять силы. Объединяться трудно: надо что-то преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание каких-то очень важных вещей. Некоторые родители не хотят участвовать в работе общественных организаций: воспринимают как нечто ненужное, как дополнительную нагрузку. С ребенком-инвалидом и так тяжело, а тут еще какая-то общественная работа. На самом деле, это не дополнительная нагрузка, а основная, самая главная форма борьбы за права наших детей, за их достойную жизнь, за их будущее. Некоторые проблемы наших детей невозможно решить не объединяясь, поскольку тут встают задачи менять общественное сознание, менять систему реабилитационных и образовательных учреждений, взаимодействовать с государством и обществом. Это не под силу одиночкам, только вместе можно что-то сдвинуть с мертвой точки.

Конечно, какие-то проблемы семья может решить самостоятельно, не ввязываясь в общественную работу. Однако есть и такие проблемы, которые не под силу решить даже очень обеспеченной семье. Например, создать новую школу. Или еще – изменить общественное сознание.

В 1997 году по инициативе Центра лечебной педагогики была создана родительская организация «Дорога в мир». Создавали ее другие родители, а мы – мамы и папы одной из более младших групп ЦЛП – вошли в нее несколько лет тому назад. За это время мы не просто «по-человечески» сдружились, но и научились задумывать и реализовывать разные коллективные проекты: летние лагеря отдыха, совместные каникулярные выезды, походы в театры, музеи и разные другие интересные для наших детей места. Недавно сами подготовили и издали книжку-альбом про наших детей «Счастье – это когда тебя любят». Идея была такая: посмотрите, какие чудные, очаровательные наши дети (а это дети с очень тяжелыми нарушениями), они никакие не «уроды», надо только понять их. Фильм сделали про наш летний лагерь (папа одного из наших детей, тележурналист, вместе со своим другом взялись за это). И вот наконец взялись за крупный и самый трудный проект – создать школу для самых «тяжелых» детей, тех, кто уже вышел по возрасту из ЦЛП и кого никуда не хотят брать...

Зачем писать и тем более публиковать такие исповеди, как моя? Может ли это быть интересным кому-нибудь, кроме меня? Ведь каждая судьба индивидуальна, у каждого человека складываются особые обстоятельства, каждый сталкивается со своими трудностями, с которыми он с помощью своей семьи старается справиться с большим или меньшим успехом. Некоторые проблемы оказываются трудными только для тебя, а другой их, возможно, даже не замечает или решает их с легкостью, и ему, может быть, смешно твое барахтанье на мелководье и плутание в трех соснах. Однако (убеждаю я

сама себя) в наших индивидуальных жизнеописаниях, как правило, просвечивают общие закономерности, каждый из нас своими силами пытается решать задачи, которые на самом деле важны для многих людей и даже для всего общества в целом. Вот таким сгустком проблем, взывающим о необходимости обратить на него общественное внимание и всем миром взяться за его решение, мне представляется сегодня ситуация с положением «особых» детей в нашем российском обществе. И тут любое «лыко в строку», любое усилие, пусть самое скромное, полезно. Это и заставляет меня преодолевать недостаток времени и сил, а также собственную застенчивость и давнюю привычку не высовываться из своей «скорлупки». И теперь мое глубокое убеждение состоит в том, что каждый из нас, родителей «особых» детей, должен вылезти из семейной «норки», сделать хотя бы один шаг навстречу друг другу, взяться за руки и доступными способами обратиться к нашему обществу: «Услышьте нас!»

Андрей Тевкин

Такое вот счастье

Ужасное дело – не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа – а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может.

Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала – от непонимания, потом – от непонимания всей серьезности и лишь потом – благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению – как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.

Ни один из моих троих детей не приносит мне столько счастливых мгновений. Одно только овладение правой рукой – целая поэма. Каждое новое целенаправленное движение приносит радость, сравнимую с красным дипломом. Мысль о том, что я мог в определенный момент остановиться и так и не узнать, что мой ребенок может самостоятельно сидеть, есть, рассуждать, ввергает меня в ужас. В пытливой своей юности я частенько задумывался о смысле жизни. Теперь я этим смыслом обеспечен целиком и полностью. Великого множества событий, мест, профессий, переживаний, достижений хватит на несколько тихих, спокойных жизней. У меня такое ощущение, что я и жить-то начал после того, как узнал Варин диагноз.

Нельзя сказать, что нас минуло так называемое «родительское горе». Всё было. Мы практически забросили старшего. Я стал всё труднее привыкать к возвращению жены после длительных «лежек» в реабилитационных центрах и стационарах (милые мамы, по возможности, не оставляйте своих мужей надолго одних). Деньги закончились. Врачи перестали смотреть в глаза. У меня исчезла привычка приходить домой с работы. У жены – желание быть привлекательной. И тогда, будучи на грани разрыва отношений, мы поняли, что мы больше всего нужны друг другу и нашим детям, – остальное не важно. И приняли решение быть вместе и делать всё вместе. Мы оставили страну, дом, работу, бизнес, друзей, родных и поехали лечить Варю.

Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: «Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет „нормальным“ и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно». Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.

Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным...

Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.

Им не рукоплещут стадионы, их зарплат едва хватает на поход в кондитерскую, их изделия не смогут победить в конкурентной борьбе, а они все равно счастливы. Главное, что я почерпнул за годы, проведенные в ЦЛП, – это понимание того, что мой ребенок может быть счастлив и в моих силах помочь ему. Нам порой трудно разделить это незамысловатое счастье, научиться искренне радоваться ничтожно малым, с нашей точки зрения, достижениям ребенка, но, видя, что наша радость и наше признание являются самой великой наградой и мотивацией, мы очень быстро учимся этому.

Отношение наших сограждан к таким детям тоже потихоньку меняется. Человек, сидящий в инвалидной коляске, уже не вызывает брезгливой жалости, или просто жалости, или просто брезгливости. Благодаря книгам, фильмам, статьям в прессе и тому, что мы перестали стесняться выходить со своими детьми из дома, окружающие вполне адекватно реагируют на нас и все больше проникаются идеей конструктивного сосуществования. Все чаще удается людям победить в себе раздражение, когда они сталкиваются с ребенком с поведенческими проблемами. Чем меньше мы сами стесняемся проявлений болезни своего ребенка, чем чаще стараемся объяснить окружающим их природу, тем больше становится вокруг нас неравнодушных людей, понимающих наши проблемы и готовых нам помочь. Наша соседка, которая поначалу весьма негативно относилась к вселению многодетной семьи в квартиру над нею, выслушав нашу историю, предложила собрать деньги со всего подъезда на пандус и сидеть с нашими детьми, если нам необходимо ненадолго отлучиться. По моему глубокому убеждению, чем спокойнее и подробнее мы говорим о проблемах наших детей, тем больше у нас шансов изменить отношение к ним среди ближайшего окружения, затем в обществе и лишь затем в государственных структурах. Ведь чиновники – не инопланетяне. Они – часть общества. Трактовка ими законов зависит, прежде всего, от понимания конкретных проблем и сочувствия конкретному человеку, от стремления помочь, и лишь затем – от поддержки бюджетом, необходимой степени конкретизации и строгости центральной власти.

На комиссиях, собраниях, конференциях мне говорят: «Вы должны искать спонсоров, вы должны требовать у государства исполнения законов, вы должны отстаивать права своего ребенка, вы должны...»

Да, наверное, кроме нас, этого некому делать. Ноу нас зачастую физически не остается сил на исполнение этой, наверное, самой тягостной обязанности. Отстаиванием должны заниматься профи – хладнокровные, не замороченные бытовыми проблемами и не отягощенные излишне эмоциональным отношением к себе и к ребенку. В рамках своих должностных обязанностей и за определенное вознаграждение.

Хотя, у нас в семье есть пример моего тестя, дай Бог ему здоровья. Пока мы лечимся, учимся, живем, как можем, он обивает пороги всевозможных учреждений и отстаивает наши права. Он изучает законы, пишет письма в разные инстанции, получает невразумительные ответы, снова пишет, пробивается в приемные правительства. И поэтому, только благодаря его каждодневному, огромному труду, мы в полном объеме (невероятно, но факт) получаем все положенные льготы и даже сверх того немножко. Но не у всех же есть такой тесть.

Существующие формы юридической помощи не то чтобы неэффективны сами по себе – они для меня недейственны, потому что неудобны. Может, я покажусь неблагодарным тем людям, которые тратят свои силы и время на организацию юридической помощи нам, но я не хочу защищать и отстаивать права своего ребенка, я хочу ими пользоваться.

Многомесячные и многолетние судебные марафоны, иски, очереди, взятки, объяснительные, заявления, собеседования с чиновниками, сбор справок – не по мне. Не хочу ни на кого давить, жаловаться, ходить по инстанциям. Хочу дать доверенность хорошему адвокату, который будет отстаивать мои права и права моего ребенка во всех инстанциях.

Не консультировать меня, не давать мне правовую брошюрку, в которой я понимаю только половину слов, а фактически защищать.

Радует пример юридической службы ЦЛП. Юристы этой службы не заставляют родителя повторять подвиги известных правозащитников. От исхода судебных и внесудебных разбирательств не зависит качество и интенсивность лечения ребенка. Здесь говорят: «Попытайтесь, попробуйте» и вполне лояльно относятся к такому аргументу, как «Не могу больше, не хочу, боюсь». Юристы ЦЛП, насколько я понимаю, вполне успешно решают конкретную задачу – «выбивают» из государства компенсацию средств на обучение ребенка в ЦЛП. Попутно, благодаря их деятельности, у чиновников вырабатывается рефлекс, и идущим следом всё легче получить деньги без суда и следствия.

Заметив дырочку в своем кармашке, государство уже забеспокоилось и с присущей ему аккуратностью заштопывает ее, выдавая лицензии на образование особого ребенка тем организациям, у которых, скорее всего, никто эту услугу получать не захочет. А если и захочет, то не получит. А тем, у которых захочет и получит, – не выдавать. И все законно.

У меня создается впечатление, что дело, пока что, не в моих желаниях и правах. Дело, как часто бывает, в деньгах и в правах на эти деньги. Слишком многие чиновники относятся к этим деньгам как к своим собственным, выделенным не на то, чтобы решать проблемы ребенка, а на то, чтобы решать проблемы конкретного госслужащего или, в лучшем случае, конкретного ведомства. И что решать эту проблему должны не столько сами родители и негосударственные организации, им сочувствующие, а государственные люди и органы власти. Последние же начинают решать проблемы в одном только случае – когда их бездействие и противодействие грозит потерей власти. А мы даже на электорат не тянем. На последних выборах не видел ни одной партии и ни одного кандидата, который бы в своей программе хотя бы вскользь упомянул людей с инвалидностью.

Между тем нам элементарно не хватает денег для того, чтобы реализовывать права своего ребенка. Заработать такие деньги нереально. Та замена, которую предлагает государство, чтобы этих денег не отдавать, нас тоже не устраивает. Предложить адекватную замену государство не может потому, что болеет. Лечить государство – задача непосильная для отдельно взятых родителей и отдельно взятых общественных организаций. Поэтому громадное спасибо тем фондам и людям, которые, не требуя от меня великой общественной деятельности, просто затыкают громадную дыру в моем бюджете.

А теперь Варе хочется в школу. Она очень радуется, когда мы ходим в «нулевой» класс при ЦЛП. Глядя на то, как она с огромным трудом сама, без принуждения и напоминания, выполняет домашние задания, и сравнивая со старшим сыном, которого можно посадить за учебники только накануне сессии, я понимаю, что Варя будет учиться, чего бы ей это ни стоило. Понимаю, что я для этого сделаю все, что могу.

А что я могу? Ничего.

Могу оборудовать близлежащую школу лифтом и специальным туалетом? Нет.

Могу укомплектовать ее специальными педагогами и персоналом? Не потяну.

Могу заставить это сделать Министерство образования? Тоже нет.

Могу «расчистить» путь до школы, чтобы Варвара могла доехать до нее на коляске? Увы.

Могу озадачить этим благородным делом местные власти? Сомневаюсь.

Слукавил. Я могу очень многое. Могу, скооперировавшись с несколькими родителями таких детей, снять квартирку на первом этаже и нанять педагогов. Могу походить по окрестностям в поисках «безумного» директора школы, который проникнется нашими проблемами. Могу в очередной раз переехать в тот район, где есть школа, более или менее приспособленная для наших нужд, и куда Варвару готовы взять. И это уже счастье. Счастье, что мы научились думать не только о том, чего мы не можем. Счастье, что есть такие места в этом мире, где к моему ребенку относятся как к человеку. Счастье, что есть люди, которые создают и обустраивают эти места. Счастье, что у меня появилось желание и силы стать одним из таких людей.

Такое вот счастье.

Ирина Долотова

Наша жизнь

Я решилась писать о своем родительском опыте, и оказалось мне очень тяжело понять и выбрать, о чем говорить. Я никак не могла остановиться на чем-то одном, выделить самое важное, самое значимое. Вначале мне хотелось говорить о людях. Говорить о той удивительной поддержке, без которой мы, наверное, не смогли бы выжить. Иногда многие месяцы я «держалась» за одну фразу, сказанную часто между делом кем-то из людей, с которыми сталкивала нас жизнь и, наверное, даже не замеченную ими. Для меня же в этих фразах было всё – надежда, сопереживание, понимание, будущее. Главное – в них не было равнодушия и отрицания. Потом мне очень хотелось сказать о книгах, которые писали другие родители. Эти книги часто просто переворачивали мою жизнь, давали возможность увидеть такой же мир, как мой, но увидеть по-другому, вдыхали в меня жизнь. Еще я думала, что надо обязательно рассказать о переживаниях, с которыми живешь, когда у тебя есть такой «особенный» ребенок. Это я, наверное, даже не смогла бы написать, потому что это иногда так больно, иногда удивительно до восторга, но всегда очень лично, трогательно, глубоко. И если я думаю об этом, то чаще всего плачу. Может быть, когда-нибудь я смогу это сделать. И уж точно я не хочу писать о всяких бытовых проблемах, способах их решения, справках, бумажках, чиновниках и прочей рутине.

Передумав обо всем, я поняла, что буду говорить о своем ребенке и о себе. Мой ребенок был обычным ребенком всего два дня, а потом стал «особенным». И с этого времени мир вокруг изменился и уже никогда не станет прежним – ни для него, ни для меня, ни для мужа и нашего первого ребенка. Вернее – мы изменились для мира, а все вокруг осталось, как было. И вот этот момент стал для меня началом пути, по которому мы движемся вместе, и мой ребенок – мой проводник.

Это не значит, что он дает мне что-то особое, какое-то необычное знание. Нет, его жизнь – со стороны – проста и незатейлива. Он не говорит, плоховато ходит, почти не пользуется правой рукой, совсем не умеет одеваться и раздеваться, только недавно стал чуть-чуть понимать некоторые слова и есть сам, больше всего любит крутиться на одном месте и звенеть колокольчиками. В общем, ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития. Но вот что важно. Оказывается, что рядом с ребенком, которого в обществе называют «неполноценным», моя жизнь, жизнь моей семьи стала очень насыщенной, полной новым смыслом и пониманием жизни. Оказывается, что рядом с ребенком, чье состояние меняется крайне медленно, я сама должна меняться постоянно. Я не имею в виду какие-то внешние изменения, хотя, действительно, многое стало устроено в нашей жизни по-другому. Я говорю о внутреннем ощущении своего постоянного движения и ощущении крайней важности, особой значимости для меня этого процесса. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, как мои взгляды на жизнь, мой характер, мои ценности как бы проходят испытания, и то, что действительно ценно, остается, а что-то слетает как шелуха.

Мой «необучаемый» ребенок стал моим учителем. Раньше я думала, что он просто учит нас всех милосердию и состраданию, потом я стала думать, что он научил меня быть сильной в сложных ситуациях, потом к этому добавилось ощущение, что он научил меня по другому относиться к людям. Да, конечно, всему этому и многому, многому другому. Но, если присмотреться еще более внимательно и пристально, главным, базисным оказывается вот что: мой «особый» ребенок научил меня движению, научил принимать изменения, хотя это иногда очень тяжело, и часто кажется, что все мое существо против этих изменений и стремится только к одному – чтобы все осталось по-старому. Именно это становится основанием моей жизни, выводит на новую дорогу – дорогу, где я могу смело смотреть в будущее, где я сильнее страха.

Сейчас, когда я пишу, он сидит в кресле, и я вижу, что уже почти спит. Десять минут назад у него был эпилептический приступ, судороги. Приступы есть каждый день, иногда по нескольку раз, особенно когда меняется погода. Сегодня как раз такой день. Обычно ему надо поспать минут тридцать, чтобы прийти в себя. Это хорошо, что приступ проскочил сейчас, утром, ведь через пару часов нам надо ехать на занятия, и лучше, если там приступов не будет. Через две недели у него день рождения, девять лет, придут родственники, и мы с мамой будем резать салаты, надо будет попросить маму испечь лимонник. А в это воскресенье день рождения у дочки, ей уже тринадцать. Здесь все будет по-другому – подружки, пицца, музыка, болтовня, и всех взрослых, то есть нас и бабушку с дедушкой, просят временно освободить квартиру. Ну, что же, придется нам всем ехать в гости к тете. Вот такая почти обычная жизнь, почти как у всех людей.

Да, и это наша жизнь, по которой мы идем вместе, я и мой муж, и двое наших детей – обычная девочка и «особенный» мальчик: я держу их за руки, и они для меня равноценны.

Анастасия Рязанова

Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения

Памяти Ольги Борисовской,

которая была моим другом

и первым проводником

в мир семейного консультирования

Встреча с семьей, где есть ребенок с нарушениями развития. Возможно, это большая семья с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть – только мать с ребенком. Ребенку может быть годик или он уже большой. Разными могут быть и нарушения, и состояние ребенка, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.

Рождение ребенка с нарушениями и семьей, и окружающими однозначно расценивается как «горе», «несчастье», «крушение надежд», «непосильная ноша», «ужас», «кошмар», «тяжкий крест» и т. д. При этом чаще всего мы не задумываемся о том, как формируются такие переживания и оценки, как влияют на это доминирующие в обществе представления, не осознаем силу влияния социума на семью.

К сожалению, мы вынуждены констатировать, что массовое сознание ситуацию «семья, общество – человек с нарушениями» воспринимает на уровне «свой – чужой» со всеми вытекающими отсюда последствиями – неприятием, отрицанием, осуждением, отстранением и т. д.[1] Анализ причин подобного восприятия не входит в задачи данной статьи; тем не менее я хотела бы очертить некоторые особенности современных представлений, которые становятся точкой отсчета и неосознанно предопределяют отношение семьи к рождению ребенка с нарушениями.

В современной культуре инакость воспринимается как «нарушение», «дефект», «душевная болезнь». Наверное, определяющим фактором в отношении современного общества к болезни является ее неприятие. Болезнь рассматривается как досадное недоразумение, постигающее изначально здорового человека вследствие различных внешних вредных влияний (инфекции, экологические проблемы, наследственность и т. д.). С болезнью «борются», ее «побеждают», перед ней нельзя «склониться», «спасовать», «отступить», проигрыш здесь равносилен смерти. Как видим, лексика, описывающая отношения человека и болезни, максимально приближена к военной. Именно с такой непримиримой позиции – постоянных боевых действий – современное общество и медицина подходят к проблемам нарушения развития у ребенка, проблемам душевных болезней, проблеме инакости.

Истоки подобного отношения к человеку с особенностями, нарушениями большей частью лежат в представлениях тоталитарного общества. Именно период советской власти в России характеризовался появлением идеи о «новом советском человеке». Появление такого идеального человека, безусловно здорового во всех отношениях, должно было стать доказательством совершенства социалистического строя. Инакость, душевная болезнь никак не вписывались в картину всеобщего «безоблачного счастья», поэтому люди с нарушениями подлежали удалению из общества[2] . Именно в данной области уровень государственного вмешательства, давления и контроля стал глобальным. В тех учреждениях, где должны были бы заниматься лечением, обучением, социализацией и развитием людей с особенностями, преобладали отношения тюремного характера. А в обыденном сознании причины душевных заболеваний и нарушений развития оказались напрямую связаны с такими асоциальными явлениями, как проституция, наркомания, алкоголизм (распространенный социальный миф).

Если на уровне общества мы видим неприятие инакости, то и на уровне семьи мы также наблюдаем серьезный конфликт. Что в нашей культуре сейчас считается «идеальной» семьей? Это мама, папа и два ребенка, желательно разного пола, довольно высокий уровень материального достатка и социального успеха[3] . Такая семья описывается как «счастливая, полноценная», ребенок в ней – это «радость» и «смысл». На другом полюсе – либо семья без детей, либо многодетная («бедные», «несчастные», «их нужно пожалеть», «странные, как так можно жить»).

В итоге, в обычной современной малодетной семье ребенок становится особо ценным, и на него возлагаются все семейные надежды и ожидания. Ожидания фокусируются на возможностях, способностях, достижениях ребенка. Укрепившаяся в последнее время идея успеха, обязательного прогресса в применении к отношениям между поколениями проявляется в том, что от ребенка ожидают, что он не только сохранит для семьи достигнутый предыдущими поколениями уровень функционирования, но и существенно продвинет его вперед. Родители ждут, что ребенок станет продолжателем семейных традиций либо осуществит то, что не удалось старшему поколению: «Он продолжит нашу династию врачей» или «Я не смогла получить высшее образование, но он его получит». Все это создает поле напряжения вокруг способности ребенка обучаться и развиваться. При таком взгляде на место ребенка в семейной системе он становится средством, объектом и рассматривается взрослыми как часть их самих. Родители определяют, оценивают себя в обществе по успехам и достижениям своих детей, а окружающие, в свою очередь, оценивают семью по успехам детей. Это приводит к тому, что ребенок оказывается малоценен сам по себе, в любом состоянии, независимо от уровня развития, социальных успехов и реализации ожиданий взрослых.

В результате ребенок с нарушениями почти всегда негативно воспринимается обществом извне и семьей изнутри и имеет мало шансов быть принятым. Вследствие этого семья, в которой появляется такой ребенок, с одной стороны, сразу выбрасывается обществом как «дефектная, несчастная, виновная». С другой стороны, сама семья переживает крушение надежд и воспринимает рождение ребенка с нарушениями как безусловное «несчастье, горе».

Появление ребенка с нарушениями развития становится крайне интенсивным опытом для семьи, практически разбивая, взламывая сложившиеся в семье представления о себе, разрушая ожидания, связанные с будущим. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь. Как рассказать про этот путь? Как сделать понятными и видимыми те внутренние процессы, которые происходят во время этого путешествия? Как заметить изменения? Где искать силы для преодоления трудностей? Как увидеть горизонты, которые могут быть открыты?

Многие люди, имеющие детей с нарушениями, по прошествии лет оценивая свою жизнь, говорят, что именно рождение особого ребенка дало их семьям удивительный опыт переосмысления жизни, научило принятию, надежде, вере. Но в начале этого пути отправными переживаниями становятся переживания горя, травмы, потери, сопровождающиеся чувствами вины, отчаяния, боли, несправедливости. Говоря о пути семьи и внутренних переживаниях, мы можем вычленить эмоционально насыщенные темы, которые помогут начать думать и говорить о нарушениях, болезни, опыте семей, да и вообще людей, соприкоснувшихся с этой проблемой. Каждая из этих тем описана как две полярные точки, но это не значит, что процесс осмысления переживания движется от одного полюса к другому: зачастую оба эти полюса присутствуют одновременно, но в какой-то момент один из них может звучать сильнее.

Отрицание и принятие // К рождению ребенка готовятся, с ним связано много ожиданий, мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее, формируются представления о себе как о человеке и родителе. Но если ребенок оказывается «несовершенным», эти мечты и ожидания рушатся – возникает боль утраты. Когда родителям сообщают о том, что их ребенок имеет серьезные нарушения, душевная боль может быть настолько сильной, что возникает эмоциональный шок. Помимо открытого проявления горя, с криком и плачем, могут быть запущены внутренние механизмы отрицания, которое распространяется на разные аспекты ситуации, состояние ребенка, собственные переживания. Отрицание является реакцией противоборства, противостояния, крайнего несогласия. Отрицанию может быть подвергнуто то, что вторгается в жизнь человека и разрушает целостную картину мира. Надо заметить, что отрицание является одним из механизмов выживания в крайне тяжелой для человека ситуации.

Иногда отрицание столь сильно, что родители ребенка с глубокими нарушениями и очевидными проблемами до последнего момента не оформляют инвалидность или возлагают большие надежды на какое-то конкретное лечение либо метод воздействия, которые, как им кажется, вернут ребенка и семью в «здоровье», то есть – в счастье.

В начале пути отрицание помогает выстоять в крайне тяжелых обстоятельствах, когда нет еще сил на то, чтобы принять и пережить ситуацию. Надо жить дальше, продолжать заботиться о ребенке и о себе, о других членах семьи, и не всегда возможно горевать открыто. Более того, разные члены семьи могут по-разному переживать и выражать свое эмоциональное состояние. Это различие в реакциях людей создает большие трудности в отношениях между членами семьи, что еще больше затрудняет возможность принять ситуацию и выразить свои чувства. Будучи защитной реакцией, отрицание связано с сильным напряжением и расходом энергии, которая, если бы ситуация была принята, могла быть использована для изменения. К тому же, отрицая внутренний конфликт («я люблю своего ребенка – мой ребенок источник моих страданий»), человек становится особенно раним по отношению к любой информации, которая обнажает этот конфликт.

Можно долго жить в ситуации постоянной борьбы и внутренней обороны, в сильном напряжении. Но принципиально иную перспективу открывает принятие. Принятие необходимо, чтобы начать строить свою жизнь по-новому, чтобы появилось место для нового будущего с этим особенным ребенком. Оно создает пространство для наблюдения и понимания, позволяет увидеть возможности, которые до этого были сокрытыми. Принятие дает человеку переживание ценности любого опыта его жизни, какими бы ни были конкретные события. Оно освобождает силы, которые ранее уходили на сопротивление. Надо отметить, что принятие – это не одномоментное событие во внутренней жизни. Скорее можно говорить о принятии, как о постоянном душевном процессе. У принятия есть и «практическая» сторона: именно принятие позволяет обратиться за помощью, а затем эффективно ею пользоваться. При тяжелых нарушениях у ребенка изменение его состояния, его обучение и развитие будут происходить очень и очень медленно по сравнению с его сверстниками. Для того чтобы способствовать этому развитию и получать радость от изменений, нужно научиться наблюдать, видеть и ценить даже маленькие шаги. Все это возможно только в том случае, если появится принятие настоящего состояния ребенка и собственных переживаний.

Отчаяние и надежда // Отчаяние – частый спутник в начале пути. Диагноз звучит ужасающе, состояние ребенка может быть очень тяжелым, у родителей возникают сильные переживания: чувство вины, стыд, страх, ощущение одиночества и бессмысленности; семья часто оказывается без поддержки – и для отчаяния открываются двери. Отчаяние связано с переживаниями безнадежности, чрезвычайной тяжести, безвыходности положения и полного собственного бессилия. Социальная ситуация, отношение общества, наличие или отсутствие поддерживающих институтов могут в значительной степени влиять на ситуацию, облегчая или усугубляя ее.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.[4]

Однако уже несколько десятилетий в некоторых странах существует совсем другая модель. Семьи, где рождается ребенок с нарушениями, с самого первого момента оказываются в поддерживающей среде: родителям сразу предоставляют много информации, в том числе телефоны центров ранней помощи и родительских организаций. Более того, представители этих организаций выезжают в роддома или домой к маме, показывают своих детей, рассказывают о собственном опыте. Семьи могут получить информацию о том, какие перспективы существуют для ребенка раннего возраста, о дошкольных и школьных учреждениях, о том, где, уже будучи взрослым, их ребенок сможет работать и как будет устроена его жизнь, когда родители не смогут заботиться о нем. Специалисты рассказывают, что необходимо делать уже сейчас в медицинском плане и в плане специального обучения и воспитания дома. Семья оказывается «подхваченной» сообществом в один из самых сложных для себя периодов. Все эти меры дают возможность увидеть благоприятную жизненную перспективу, почувствовать большую уверенность и ощутить надежду. И это уже не надежда отчаяния, когда все силы направлены на то, чтобы вернуть все назад, а надежда, которая смотрит в будущее. Именно такая надежда создает пространство, в котором для этого ребенка и для этой семьи есть место в будущем, и это будущее полноценно.

В нашей стране, несмотря на сложные обстоятельства, многие семьи с течением времени тоже начинают справляться с отчаянием. Они ищут, где ребенку может быть оказана помощь, соответствующая их представлениям о его нуждах, собирают информацию о методах воспитания и обучения особых детей, находят единомышленников и позитивные истории о людях, столкнувшихся со сходными проблемами. Все больше людей оставляют ребенка с нарушениями в семье и постепенно справляются с ситуацией. Хотя, конечно, надо сказать, что периоды отчаяния могут возвращаться. Но все же в большинстве случаев семья научается принимать эти состояния и справляться с ними. Большую роль может сыграть здесь поддержка близких, других семей, специалистов. Со временем приходит ощущение, что на ситуацию можно влиять. Вместе с тем можно говорить о том, что и само общество делает первые шаги к пониманию нужд таких детей и их семей и обеспечению их прав на достойную жизнь внутри общества.

Вина и прощение // Нарушение, болезнь вызывают ощущения личной неудачи, стыда, унижения и даже нравственного, духовного, падения. «Чем я заслужил это? Что я такого сделал? В чем я виноват? Почему это случилось именно с нами?», «Что же я за человек, если не смог защитить собственного ребенка?» – эти вопросы возникают одними из первых, когда люди пытаются осмыслить рождение ребенка с нарушениями, и сопровождаются, особенно на ранних этапах, сильным чувством вины.

«Работа» чувства вины часто идет по кругу. Человек был обязан что-то сделать, но сделал это «плохо» и теперь обречен страдать. Ощущая себя виновным или испытывая стыд, он стремится к искуплению. Он начинает делать то, что превышает его силы и возможности, берет на себя еще большие обязательства. Это – замкнутый круг: чувство вины заставляет человека брать все новые и новые обязательства, которые оказываются невыполнимыми, это порождает еще большее чувство вины, которое, в свою очередь, вновь требует искупления. Человек может дойти до такого состояния, что вообще подвергнет сомнению свое право на существование, поскольку является «источником страданий в мире». Опасность здесь заключается в том, что таким образом может подкрепляться ощущение ложной значимости и силы. Иногда чувство вины вызывает настолько сильную душевную боль, что само может подвергаться отрицанию, поскольку ставит под угрозу целостное представление о себе, своем «Я». В этом случае вина может быть перенаправлена на окружающих. Человек начинает усиленно искать что-то, что «является причиной всему». Это могут быть какие-то особые обстоятельства, специалисты, особенно врачи, которые «все сделали неправильно» (хотя и на самом деле бывают случаи врачебных ошибок). На роль виноватого может быть назначен какой-либо член семьи или ее часть, которая имеет, например, «дурную наследственность». Последняя идея бывает очень разрушительной для семьи и редко приводит к благу как для ребенка, так и для семьи в целом.

Вина и стыд оказывают огромное влияние на отношения человека внутри социума. Чувство сильной вины иногда приводит человека к ощущению, что у него самого и его ребенка нет никаких прав в этом обществе. Человек хочет спрятаться, не выходить из дома и не встречаться с другими людьми, потому что через его ребенка может быть обнаружено его собственное глубочайшее несовершенство[5] . Или другой вариант: человек, ощущая себя «очищенным» горем и собственной жертвой и вместе с тем очень усталым, легко превращается в обидчика по отношению к окружающим, в том числе к своим близким, и всегда имеет удобный повод для самооправдания.

Но, несмотря на все описанное выше, этот процесс, который начинается с чувства вины, нельзя однозначно оценить как отрицательный, неполезный и разрушительный, так как именно вопрос о вине является началом осмысления происходящего, перед человеком встают вопросы об ответственности и пределах собственных возможностей. Именно через переосмысление вины человек может соприкоснуться с важными духовными темами, с которыми он, возможно, никогда бы ни столкнулся, сложись ситуация иначе. Одна из этих тем – это вопрос о справедливости в мире и ответственности человека в нем.

Когда появляется принятие и понимание ситуации, человеческих возможностей и ограничений, человек способен снять с себя бремя вины и ощутить освобождение и облегчение. Вместе с тем появляется место и для прощения. Прежде всего – прощения себя. Это сопровождается переживаниями, связанными с разрешением себе быть – осознанием своего достоинства, ценности, восстановленной цельности, появлением границ, принятием ответственности, в том числе и за себя. Вопрос о прощении – это вопрос о милости и любви в мире. Прощение себя, других людей, мира и принятие их и себя такими, какие есть, – это шаг огромной важности, шаг в новый мир. С этой новой позиции появляется возможность установления более близких отношений с другими людьми через уважение, сопереживание и любовь. Это и начало новых отношений с ребенком, где и взрослый, и ребенок имеют свою собственную судьбу, где каждый из них проходит свой собственный путь. При таком взгляде и взрослый, и обычный здоровый ребенок, и особый ребенок оказываются равноценны.

Сокрытие и раскрытие // Воспитываясь в определенной культуре, мы усваиваем, что именно должно быть отнесено в сферу личного, интимного, сокрытого от глаз окружающих. Так, нарушение развития ребенка воспринимается как связанное с «неправильностью» семьи, личной виной родителей, их неудачами, и потому должно быть скрыто от других, поскольку может свидетельствовать о нашем несовершенстве[6] . Семья боится осуждения, боится быть «изгнанной» из общества. Тенденция сохранять в тайне то, что произошло и происходит с ребенком, может быть очень сильной: ребенок может быть уже довольно взрослым, а о его глубоких нарушениях знают только очень близкие родственники и друзья. Иногда, особенно в начале пути, семья может испытывать трудности и с тем, чтобы делиться своими проблемами даже со специалистами. Очень часто и переживания, связанные с нарушениями ребенка – отчаяние, горе, вина, – сохраняются в секрете, человек изолируется в своих переживаниях и тайне. Вместо того чтобы использовать силы на изменение ситуации в позитивную сторону, огромные ресурсы затрачиваются на сохранение тайны, на преодоление тревоги из-за возможного разоблачения. Такая ситуация практически безвыходна.

Облегчение приходит по мере того, как тайный и болезненный опыт разделяется с другими людьми, как, например, это происходит на родительских группах. Вместе с тем, когда тайна перестает быть тайной, человек может установить контроль над теми аспектами переживания – тревогой, виной и т. д., которые были с ней связаны, обратиться за помощью и принять заботу, ощутить близость. Однако как консультанты мы должны уважать интимность и сокровенность определенных переживаний и опыта людей, их право на сохранение той границы, которая кажется им приемлемой. Мы можем лишь создавать безопасную среду, приглашая людей открывать то, что их волнует и что они хотели бы изменить.

Изоляция и близость // Нарушения или определенные дефициты ребенка, несомненно, создают в его жизни ограничения, что, как правило, сказывается и на семьях – их жизнь тоже меняется. Если ребенок имеет выраженные нарушения, то скорее всего он никогда не сможет посещать обычный детский сад, школу, не пойдет учиться дальше и не овладеет профессией и т. д., он не будет «полноценно» общаться со сверстниками, как это делают обычные дети. Для семьи изменение социальных возможностей ребенка означает изменение и ее социальных возможностей, семья подвергается риску остаться вне социального процесса. Не случайно в тех странах, где люди понимают и озабочены этими трудностями, вопросы интеграции и социализации людей с проблемами приобретают чуть ли не первостепенное значение. В нашей стране семья с особым ребенком, как правило, оказывается изолированной, и внутри нее зачастую разворачиваются особые процессы, большей частью разрушительные.

Вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «запирается», устанавливаются жесткие правила общения с окружающим миром. При этом внутри семьи часто наблюдаются хаос и нарушение границ. Такая внутрисемейная обстановка не способствует развитию особого ребенка и оказывается неблагоприятной для всех членов семьи, затрудняя их индивидуальный рост. Его братьям и сестрам довольно рано может быть определена роль тех, кто в дальнейшем обязательно возьмет на себя попечение и заботу об «особом» брате, тех, кто будет жить вместе с ним, когда родителей не станет. Я знаю некоторые семьи, где второго ребенка сознательно рожали для обеспечения в будущем заботы об особом ребенке.

Вместе с тем, поскольку на каком-то этапе нарушение ребенка скрепило семью, то улучшение его состояния и ослабевание проблем, казалось бы, столь долгожданные, могут восприниматься как угроза семейной целостности и представлениям о себе. Иногда эти улучшения состояния вызывают смятение и панику. Если эти переживания станут слишком сильными, то семья может даже принять решение прекратить лечение и занятия.

Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение, что, если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между родными людьми.

Другой аспект изоляции – ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновленияуже имеющихся, для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Пассивность и активность //Человек нашей культуры склонен преувеличивать возможность личного влияния и контроля в своей жизни. Болезнь, нарушение развития является тем опытом, который выпадает из сферы личного контроля и ставит вопрос о почти полной его невозможности. Нарушение – это вызов. Причины болезней и нарушений часто нельзя точно определить, а если речь идет о психических заболеваниях, например шизофрении, почти невозможно влиять на ход развития болезни. Никто не может дать точных прогнозов, что будет с ребенком в дальнейшем. Иногда, сколько бы денег и усилий ни вложила семья в лечение, какие бы методы и специалисты ни были привлечены, в конце концов человек сталкивается с тем, что ситуация принципиально не меняется – нарушение все равно остается нарушением, особый ребенок не становится обычным. Привычная модель мира, в которой все было под контролем, все было понятно и ясно, рушится. И когда человек осознает тщетность своих усилий, он встает перед выбором. Либо в дальнейшем он откажется от каких-либо попыток влиять на ситуацию и займет пассивную позицию (не последнюю роль в отказе от ответственности может сыграть сильное чувство вины, которое лишает человека способности ставить перед собой цели, достигать их и получать хорошие результаты), либо человек должен признать: не все находится в его власти, но тем не менее он может оказывать влияние на некоторые аспекты ситуации и собственной жизни. Приняв границы собственного влияния, можно обнаружить зоны, которые выпадают из сферы контроля, но зато и более ясно увидеть те зоны, в которых можно принять ответственность, разделить ее с другими людьми и начать действовать активно, осознанно, ощущая свою причастность.

В нашей культуре обычно декларируется ценность активной позиции, но на практике зачастую формируется и поддерживается пассивная. Это, в частности, проявляется в распространенной практике взаимодействия специалистов с семьями. Родителей мало привлекают к процессу принятия решений, игнорируют их нужды и желания, скрывают информацию. Представление профессионалов о том, кто такой «хороший клиент», часто основано на качествах, связанных с пассивностью. Он – прежде всего «пациент», то есть терпеливый. Он – послушный и удобный, задает мало вопросов, ни о чем не просит и делает то, что ему говорят. Стоит ли потом удивляться и жаловаться на его зависимость и пассивность?!

Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что-либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно-развивающих программ позволяют родителям осмыслить те ситуации их жизни, в которых были проявлены инициатива, ответственность, способность действовать и сила, и актуализировать эти возможности. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.

Страх и мужество // «Что будет через год?», «Примут ли нас и нашего ребенка наши друзья и близкие, и как будут реагировать незнакомые?», «Останемся ли мы вместе, несмотря на трудности, выстоим ли?», «Хватит ли у нас денег, чтобы оплатить необходимые занятия?» и т. д. Вот те вопросы, которые мучают семьи, где есть ребенок с особенностями развития. И, может быть, самый страшный из них: «Что будет с ним, когда мы не сможем больше заботиться о нем?»

Сильные переживания, невозможность контроля, сложности внутрисемейных отношений, неясность будущего (в том числе отсутствие «нормальной» жизненной перспективы, которую имеют семьи с обычными детьми) вызывают страх. Это чувство возникает как сигнал крайней опасности и приводит к блокированию любого прикосновения к тому, что может быть опасно, будь то действие или размышление. Страх сопровождается ощущениями собственной слабости.

Одна из самых пугающих тем – это страх будущего. Частое последствие действия страха здесь – это ощущение, что взросление ребенка таит в себе опасность. В результате может развиться неосознанное стремление к удержанию ребенка как можно дольше в детском состоянии, к появлению сверхконтролирующего поведения по отношению к ребенку, к отсутствию принятия его взросления, в том числе полового созревания. Когда мы обсуждаем в группе и на индивидуальных встречах родительский страх, связанный с будущим, то часто приходится слышать, что этот страх настолько силен, что приводит к появлению желания смерти собственного ребенка раньше своей, чтобы не оставлять его одного. При этом сами родители описывают это желание как противоестественное, недопустимое, где смерть ребенка представляется как благо и облегчение, но вызывает переживание глубочайшей вины и стыда. Страх также может сопровождать чувство, которое расценивается как угроза собственному представлению о себе. Хорошим примером здесь являются описанные выше переживания, связанные с чувством вины. Страх, и в том числе страх перед будущим, как бы отключает чувство вины и дает право на бездеятельность, но одновременно возникает ощущение собственного бессилия[7] . Надо понимать, что такой процесс «излечения» вины страхом не является конструктивным, поскольку здесь аспекты силы, мужества, смелости, упорства, стойкости, действительно проявленные людьми в тяжелой ситуации, часто игнорируются. Более того, упоминание о них в разговоре вызывает у человека гнев, раздражение, отказ и воспринимается, как попытка взвалить на его плечи дополнительные обязанности, а не как проявление уважения к нему.

По мере того как чувство вины ослабевает и перестает играть центральную роль в переживаниях родителя, появляется возможность принятия ответственности. Человек начинает участвовать сам в построении будущего, устраивая свою жизнь и жизнь своего ребенка. И страх постепенно отступает; сила, мужество, стойкость, смелость становятся признаваемы, доступны и начинают использоваться как ресурс.

Страх родителей в нашей стране подпитывается отношением общества к людям с нарушениями. Пребывая зачастую в изоляции, не имея системы социальной, образовательной поддержки, живя в обществе, где ежедневно приходится сталкиваться с предубеждениями и косыми взглядами, где почти единственной жизненной перспективой для уже взрослых инвалидов является существование в психоневрологических интернатах, которые до сих пор скорее напоминают тюрьмы, – семье требуются необыкновенные стойкость и мужество. Так, практически все родители детей с нарушениями уже столкнулись с ситуацией (а некоторые сталкиваются постоянно), когда официальные представители органов медицины, образования, социальной защиты уговаривали их отказаться от ребенка, отдав его в интернат, рассказывая о том, что «из него все равно ничего не получится», «у него нет будущего». Но родители выстояли и не сдались – и их ребенок вместе с ними. В начале пути многие еще даже не представляют, с какими трудностями им предстоит столкнуться, но, встретившись с ними, они продолжают жить и бороться. И это – удивительная стойкость перед лицом испытаний.

Потеря и обновление // Понимание того, что у ребенка есть нарушения, часто вызывает ощущение потери. Это касается и потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным. Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка. Для некоторых людей переживание потери может быть столь сильно, что они чувствуют себя не способными вернуться к жизни. Особенностью такого травматичного опыта является то, что создается разрыв в привычном течении, переживании и осмыслении жизни, как бы разбивающий жизнь на «до» и «после». Жизнь «до» подвергается переосмыслению, либо обесцениваясь, либо оцениваясь как невозвратное, навсегда утерянное. Это, как правило, накладывает отпечаток на всю последующую жизнь. К тому же прежний опыт, ресурсы, модели поведения и т. д. оказываются неприемлемыми для разрешения нынешних сложностей.

Вместе с тем опыт потери часто открывает то, что является для нас в этом мире самым драгоценным и желанным[8] . Так, потери приносят в нашу жизнь потенциальную возможность принятия, обновления и большего соприкосновения с нашими ценностями. Помню, как беседовала с одной мамой, и она много говорила о том, какие тяжелые переживания у нее возникают из-за того, что ее младший сын имеет нарушение развития. Я спросила, что нового случилось в ее семье, что нового она узнала о себе и других людях в связи с тем, что у нее такой сын. Сначала она удивилась, даже, как мне показалось, рассердилась, но потом улыбнулась и рассказала следующее. Ее старший сын очень умный и способный. Поскольку он делал успехи с самого раннего возраста, то родительские ожидания и требования к нему всё время повышались. Когда ему было около 10 лет, она, как мать, уже спланировала, какую школу он окончит, в какой университет поступит, кем будет, на ком женится и какими будут внуки. Они с мужем так радовались осуществлению надежд, связанных со старшим сыном, что решили родить второго ребенка, который должен был упрочить их счастье. Но тут родился ребенок, чье развитие явно не соответствовало норме, он был «не таким», непонятным, мог кричать дни и ночи напролет, не реагировал на попытки общения, не смотрел в глаза, почти не улыбался, вернее улыбался, но чему-то своему, когда его оставляли в покое. Это был шок. Ничего страшнее и быть не могло. Но потом мама обнаружила, что пока она думала о будущем своего младшего сына, которое представлялось ей безрадостным, по мере того, как она пыталась понять, почему это случилось в их семье, ее отношения со старшим сыном стали изменяться. Она обнаружила, что радуется его успехам уже по-иному, она осознала, что готова предоставить ему свободу выбирать и принимать решения. Их отношения стали более душевными и доверительными.

Отношения с мужем тоже изменялись, она стала воспринимать их как по-настоящему близкие, поскольку они выдержали такие испытания; ее ощущение заботы, преданности и доверия возросло. Их духовные поиски, которые начались с попыток осмыслить потерю, через несколько лет привели к более полному пониманию присутствия Высшего начала в мире. «Если бы не наш младший сын, не знаю, что было бы с нами теперь», – сказала она в завершение. Так, вместе с опытом потери появилось новое переживание ценности и смысла.

Тяжесть и облегчение // Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия. Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Как результат – физическая и эмоциональная усталость, ощущение тяжести, бремени. Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Здесь же ситуация совсем иная. Например, у ребенка серьезные эмоциональные проблемы: он часто испытывает страх, плачет, кричит или пытается нанести себе повреждения, у него нарушения сна, которые могут длиться несколько лет, а значит, и родители тоже не высыпаются; или ребенок уже вырос, но по-прежнему не может сам одеваться и пользоваться туалетом. Если есть двигательные проблемы, его приходится поднимать, сажать в коляску, а он может быть уже довольно тяжелым и т. д. Все это требует физических и эмоциональных сил и терпения, чтобы реагировать спокойно, быть в силах осуществлять заботу и способствовать развитию, да и просто не сойти с ума. Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения.

Тем, кто заботится о других, самим нужна помощь и поддержка, которая бы приносила облегчение. Не случайно во многих странах помимо лечебных, образовательных, досуговых центров существуют специальные центры дневной заботы и попечения, куда такого ребенка можно отвести на время от нескольких часов до пары дней, чтобы иметь возможность заняться собой, работать, поехать отдохнуть, побыть наедине с супругом.

Облегчение может дать и изменение понимания смысла происходящего события[9] , и принятие ребенка и его возможностей, появление способности видеть крохотные шаги в улучшении его состояния и развития. В этом случае облегчение связано с изменением отношения и со способностью влиять на состояние ребенка. Облегчение довольно часто может быть связано с небольшим упрощением ситуации: с приобретением ребенком новых навыков, позволяющих ему быть более самостоятельным, с появлением социального работника, который помогает маме, или с наличием более удобной коляски, пандуса в подъезде, специальных приспособлений в туалете и ванне и др.

Иногда возможность облегчения приходит вместе с появлением области интересов, не связанных с заботой о ребенке. Надо, правда, заметить, что появление такой не зависимой от ребенка сферы интересов может сопровождаться усилением чувства вины («Я не должен ехать отдыхать, потому что это предательство», «Я не должен доверять ребенка няне, потому что она не позаботится о нем как следует»). Но большинству родителей все же удается найти баланс между голосом вины и желанием большей полноты жизни. Если у родителей формируется такой опыт «независимости», они замечают, что когда возвращаются к ребенку после отдыха или собственных занятий, их отношения становятся лучше, а забота о ребенке более полной.

Бессмысленность и смысл // Нарушение развития бросает вызов способности обнаруживать и порождать смыслы. Многие жизненные истории людей, соприкоснувшихся с этими проблемами, поражают тем, что, несмотря на периоды отчаяния, боли, бессмысленности, в них описывается борьба за создание смысла. И эта способность создавать смысл и борьба за его наличие в жизни и есть поступок человека перед лицом того, что его пугает, лежит вне пределов его власти и контроля. Именно здесь проявляется наша человеческая активность и ответственность. Именно это является началом и сутью духовного пути, на который мы можем выйти благодаря трудностям и потерям. В этом заключается дар, который мы получаем через тяжелые испытания.

Как консультанты, мы не знаем ответы на те вопросы, которые ставят люди, обращающиеся к нам за помощью. Но мы можем предоставить для отдельных членов семьи, семей в целом, целых сообществ особое пространство беседы, в котором возможно поднимать и обсуждать вопросы о смысле, ценностях, значениях и пониманиях. Это пространство подобно строительным лесам, которые дают возможность возводить здание смысла.

Эти эмоционально значимые темы помогают рассказать о переживаниях и пути, который проходит семья, имеющая особого ребенка. По существу эти темы являются универсальными, поскольку возникают при столкновении человека с любой тяжелой жизненной ситуацией, и не специфичны именно для семей, где есть ребенок с нарушениями. Эти темы могут стать для человека шагами на пути его изменения и осмысления событий своей жизни.

В силу особенностей личного опыта, внутренних переживаний и отношений, то есть всего того, что вкладывается в понятие «наша история», для людей могут быть в большей или меньшей степени актуальны разные темы, но три из них являются центральными. Это темы, связанные с переживанием потери и обновления, вины и прощения, отрицания и принятия. Продвижение внутри этих тем может существенно изменить отношение человека к его жизни и самому себе. Хотелось бы отметить, что в данной статье темы описывались как полярности, как некие крайности. Однако внутри жизненных историй эти полярности или альтернативы существуют не как взаимоисключающие, а скорее описывают движение внутреннего процесса. И путь человека – не в отрицании или преодолении одних своих переживаний ради других, а в принятии и осознании всего спектра чувств, переживаний, своего опыта, что создает возможность для принятия ответственности за свою жизнь.

Благодарю Ирину Долотову за поддержку и помощь в написании этой статьи.

Литература

Ваништендалъ С. «Резильентность», или Оправданные надежды. Раненый, но не побежденный. Женева: BICE, 1998.

Фюр Г. «Запрещенное» горе. Минск: Минсктиппроект, 2003.

McDaniel S., Hepworth J., Doherty W.J. The Shared Emotional Themes of Illness //Journal of Family Psychotherapy. Vol. 10 (4). 1999. P. 1—8.

Анастасия Рязанова

О родительских группах

Семейное консультирование обычно рассматривается как наиболее распространенная форма работы с семьей, имеющей ребенка с нарушениями развития. Долгое время именно семейное консультирование было основной формой оказания психологической помощи семье и в Центре лечебной педагогики. Более того, судя по результатам опросов клиентов, в данном случае семей, не имевших опыта участия в разных формах работы, именно эта форма была наиболее желаемой и востребованной. Однако надо иметь в виду, что, когда речь идет о поддержке и реабилитации семьи, больше возможностей предоставляет групповая работа с членами семей, а иногда она является незаменимой. Зачастую именно работа в группе помогает снять барьер, связанный со «страхом перед психологом», который может препятствовать обращению семьи за профессиональной помощью.

Рассмотрим преимущества групповой формы работы. Жизнь и «Я» человека, его представления о себе – это прежде всего социальные явления. Человек стремится к контакту с другими людьми и эмоциональному теплу. Само «Я» человека является результатом процесса социального признания и определения: через социальные процессы люди конструируют собственное «Я» в соответствии с общими целями, верованиями, устремлениями. Принятие, признание и определение в группе дает возможность более полного и многообразного описания собственного «Я» и своей жизни. Потенциальное преимущество в условиях группы – возможность получения обратной связи и поддержки от людей, имеющих сходные проблемы и переживания. В группе человек чувствует себя сопричастным другим людям, находящимся с ним в контакте, принятым и принимающим, пользующимся доверием и доверяющим, окруженным заботой и заботящимся, получающим помощь и помогающим. Установившаяся между участниками группы эмоциональная связь позволяет им идентифицировать себя с другими и использовать установившуюся эмоциональную связь при оценке собственных чувств и поведения. Группа также может облегчить процесс самоисследования, рефлексии. Когда попытка самораскрытия и изменения поощряется другими, как это происходит в группе, преследующей терапевтические цели, как следствие, усиливается уверенность в себе. До прихода в группу люди склонны, как правило, считать свои проблемы уникальными, связанными с тяжестью состояния ребенка или с неуспешностью реализации себя в роли родителя. Но в процессе работы в группе участники начинают осознавать, что другие люди имеют похожие проблемы. Группа служит еще и пространством взаимного обучения. Иногда в группе оказываются участники, которым уже удалось справиться с какими-то из обсуждаемых проблем, и это способно вселить надежду в тех, кто находится в начале пути. В отношении иных проблем есть возможность почувствовать себя компетентным, обладающим опытом и знаниями.

В группе может происходить и обмен межличностными умениями. Участие в терапевтической беседе способствует совершенствованию навыков общения. Еще одной положительной стороной участия в группах является возможность наблюдать за поведением других и осваивать способы общения и поведения, более эффективные или желательные, чем собственные. Ситуация в группе создает больше возможностей для катарсиса. Катарсис в данном случае понимается не просто как разрядка, выявление «скрытого» и снятие напряжения, а предполагает, что человек оказывается в более полном контакте с миром и самим собой, так что появляется возможность для обнаружения новых смыслов, значений и пониманий. В результате человек продвигается к новым для него формам поведения, общения с другими людьми, в том числе и за пределами группы. И, наконец, групповая форма работы имеет и свои экономические преимущества. Она обходится дешевле как для организации, так и для участника.

Надо отметить, что в своем нынешнем виде работа с группами родителей, проводимая в ЦЛП, – это не собственно терапевтические группы в их обычном понимании, а, как правило, сочетание групповой терапии, групп самопомощи, клубной работы и семинаров. Хотя эффективная групповая работа с родителями может строиться и в рамках каждой из этих форм в отдельности.

В данной статье я хотела бы обратиться к собственно терапевтическому аспекту работы, а начать этот разговор с обсуждения философии групповой работы[10] . Я остановлюсь на двух важных вопросах: что такое терапевтический диалог (или беседа) и каковы роли и позиции ведущего и участников группы.

Следует особо отметить, что пространство групповой работы – это прежде всего пространство диалога, беседы, которое строится на довольно хрупком и трудно описываемом наборе условий. К ним относятся взаимное уважение участников, желание слушать, стремление к пониманию, исследованию мнений, точек зрения, жизненного опыта, представлений и убеждений.

Смыслы, значения и понимания, которые возникают в результате беседы, связаны с целым рядом обстоятельств: сама ситуация общения, отношение участников друг к другу, их намерения и цели, представление участников о ситуации и намерениях других, социальные и культурные правила, имеющие отношение к данной ситуации общения, а также постоянно меняющиеся у участников смыслы и понимания.

Большинство этих обстоятельств нестабильны и меняются непосредственно в процессе беседы. Поэтому и понимание смысла беседы, ее направления тоже изменчиво, нефиксированно и_интерпретативно. Нет и, наверное, не может быть правильных, заранее заданных интерпретаций и «ходов», направляющих беседу. Ее направление лежит в самом ее пространстве и является ее частью. Если беседа и ее смысл столь изменчивы, то как в этом пространстве может ориентироваться ведущий, как он может строить и направлять беседу, как выбирать, на что реагировать?

Существует несколько основных принципов ведения терапевтической беседы[11] . Они сформулированы H.Anderson, американским психологом и консультантом, сторонником социально-конструктивистских взглядов. Эти принципы дают возможность участникам беседы продвигаться от старого, известного, понимания опыта и смысла в сторону обнаружения нового и могут быть сформулированы следующим образом.

Ведущий удерживает беседу о проблеме внутри того поля описания, которое задано участником беседы. В начале беседы необходимо предоставить пространство для всех тех особенностей конкретного переживания, понимания, опыта в проблемной ситуации, которые уже имеются, то есть для того, что уже известно, знакомо. Движение к новому, возникновение этого нового невозможно без первоначального обращения к уже известному. Постепенно, с помощью определенного рода вопросов появляется возможность для нового понимания ситуации, смысла, которое позволяет менять поведение. Новое понимание, новые истории о себе и своей жизни создаются при таком движении с уважением ко всем участвующим в обсуждении проблемы, включая ведущего.

Ведущий одновременно работает со сложными, комплексными, противоречивыми идеями. Ведущий должен серьезно относиться к противоречивым точкам зрения, уделяя им равное внимание. Ведущий не судья, который решает, какая точка зрения правильная, а какая нет. Он может обсуждать, как сформировалось излагаемое понимание и какое влияние оно оказывает на жизнь человека. Подобные действия дают возможность участникам совместно продвигаться к расширению, изменению и созданию новых историй, интерпретаций и смыслов.

Ведущий стремится выбирать язык сотрудничества. Он серьезно относится к тому, что ему говорят, вне зависимости от того, как бы удивительно, банально или странно это ни звучало. Вопросы, которые он задает, должны демонстрировать уважение, а не осуждение того, что было сказано. Все это требует значительной лингвистической мобильности, но вместе с тем продвигает диалог к сотрудничеству, а не к конфронтации, соревнованию, поляризации и неподвижности.

Ведущий изучает, понимает и использует язык участников. Язык, который используют люди, является следствием и проявлением их опыта. Слова, язык и смысл – это то, что остается в жизни людей, когда они покидают пространство терапевтического общения. В свою очередь, жизнь, которую ведут люди, представительствует в беседе через слова. Поэтому требуется внимательность к речи участников и использование их языка, метафор. Ведущий должен излагать свою точку зрения на понятном для участников языке. Надо сказать, что иногда этого бывает сложно добиться, поскольку участниками группы могут оказаться люди из разных социальных слоев, принадлежащие к разной образовательной, культурной среде.

Ведущий – уважающий слушатель. Чем быстрее ведущий понимает участника, тем меньше возможности остается для диалога и тем больше опасность непонимания. Слишком быстрое понимание чревато созданием несоответствующих опыту человека интерпретаций, разного рода приписываний смыслов, мотивов и т. д. Слишком быстрое понимание приводит к риску заблокировать развитие нового смысла и для участника, и для ведущего.

Ведущий задает вопросы, ответы на которые вызывают новые вопросы. Ведущий стремится ставить вопросы так, чтобы они в основном фокусировались не на сборе конкретных данных и информации. Желательно также, чтобы вопросы не были скрытой формой вмешательства или проверкой уже имеющихся у ведущего гипотез. Ведущий задает вопросы с целью порождения новой информации и смысла, понимания у участников. Такие вопросы побуждают к взаимному исследованию и обсуждению; они получили название «рефлексивных» в силу их способности запускать «рефлексивные» процессы у участников диалога. К ним относят вопросы: ориентированные на будущее, активизирующие позицию наблюдателя, направленные на изменение контекста, содержащие предположения, связанные со сравнением нормативов, направленные на прояснение различий, вопросы о гипотезах и направленные на прерывание процесса.[12]

Ведущий берет на себя ответственность за создание контекста беседы, который благоприятствует сотрудничеству в процессе определения проблемы. Ведущий не определяет проблему и не направляет беседу к такому ее определению, которое заранее кажется ему более полезным. Ведущий также не старается продвигать беседу к общему пониманию значения проблемы. Он способствует работе участников группы таким образом, чтобы рождались новые представления, понимания и смыслы, однако, что полезно и имеет смысл, определяют сами участники группы.

Ведущий устанавливает диалогическое общение с собой. Способность ведущего воспринимать сложные, подчас противоречивые, взгляды предполагает, что он должен гибко относиться и к своим собственным идеям и представлениям, чтобы ни одна идея или совокупности идей не монополизировали мышление. Все взгляды и идеи ведущего не являются окончательными, они могут изменяться по ходу беседы. Иными словами, ведущий готов вести диалог как любой другой участник. Это не означает, что ведущий не может иметь предварительного понимания, мнения и убеждения. Может и имеет. Но в терапевтической беседе должна быть возможность начать диалог, и эти взгляды предлагаются таким образом, что обсуждение продолжается, а не закрывается.

Все перечисленные выше принципы вместе с обычными элементами беседы составляют основу терапевтической беседы. Терапевтическая беседа – это открытая беседа, в которой фокус устанавливается на развертывании нового понимания проблем и вопросов. Разговор о проблеме ведется так, что она не «фиксируется» через язык, а разрешается в беседе через обнаружение нового значения, смысла и понимания.

Таким образом, мы подошли к обсуждению ролей и позиций ведущего и участников родительской группы. Каждый из нас входит в пространство диалога со своим собственным опытом и набором своих собственных знаний и представлений. Долгое время в психотерапии бытовало убеждение, что ведущий групп должен быть нейтральным и объективным организатором беседы, имеющим экспертные знания в области психического здоровья. Современные подходы все больше подвергают сомнению, с одной стороны, саму возможность быть нейтральным, а, с другой стороны, наличие объективных и истинных знаний в этой области. Ведущий становится участвующим наблюдателем иучаствующим организатором беседы. Задача ведущего – выстроить беседу так, чтобы она способствовала продвижению участников группы к целям, которые для них важны. Сама форма беседы, вопросы, которые мы задаем, должны помогать клиентам размышлять о ситуации таким образом, чтобы проблема разрешалась. Ведущий выступает в роли фасилитатора, его цель – не сужение рамок проблемы и беседы, а изменение понимания. Ведущий безусловно обладает определенными профессиональными знаниями в области психологии и педагогики. Он может делиться с участниками своими знаниями, пониманием ситуации, теоретическими представлениями и т. д., но все они излагаются в форме не единственно возможной и правильной точки зрения, а с позиции равенства с мнениями участников группы. Для этого важно, чтобы ведущий входил в пространство беседы с внутренней готовностью рискнуть собственными убеждениями и мнениями. Если нашей задачей как ведущих является создание пространства беседы, которое изменяло бы участников группы, то наивно и странно думать, что сам ведущий и его позиции будут постоянны и неизменны, объективны и истинны. Понимая, что терапевтическая беседа связана с изменениями, мы должны быть честными и готовыми к тому, что и наши взгляды тоже могут измениться.

Открыто вступая в беседу, излагая свои взгляды и точки зрения, мы понимаем, что их источники, происхождение, влияние на нашу жизнь окажутся открытыми для участников группы. Вступая в пространство беседы с позиции равенства, ведущий готов к тому, что его личные проблемы, его внутренние конфликты и его жизненный опыт могут стать предметом исследования в группе наравне с жизнью других участников. Такая публичная позиция ведущего не очень распространена. Но, на мой взгляд, она может продвигать участников группы к осознанию собственных целей и жизненных ценностей. Конечно, нужно иметь в виду, что ведущий должен очень аккуратно пользоваться самораскрытием, так как в пространстве диалога это всего лишь средство, инструмент для участников группы, ищущих новое понимание, и в задачу группы не входит собственно исследование и разрешение внутренних проблем ведущего.

Беседа должна предоставлять участникам возможность самостоятельного видения, понимания и решения своей проблемы, обнаружения новых ресурсов. Несмотря на высказываемые ведущим точки зрения и предлагаемые им идеи, важным является сохранение свободы для участника группы придерживаться и любого иного, более подходящего для него, понимания. Его понимание и позиция должны уважаться. Человек – эксперт в своей жизни, и за ним остается право понимать и выбирать то, что сейчас для него является лучшим, возможным, желательным. В итоге, параллельно с решением конкретных проблем, связанных с бытом, обучением и развитием ребенка, мы постепенно выходим в пространство, где можем обсуждать наши жизненные ценности, цели и смысл, личный опыт, мировоззрение.

Одной из особенностей ведения групп является экстернализирующая установка в беседе. Экстернализация[13] – понятие, которое было введено в поле терапии австралийским консультантом M.White, основателем нарративной терапии. Есть много способов понимания, что такое экстернализация. Но лучше всего все они отражены в утверждении, что «человек – это не проблема, проблема – это проблема». К моменту обращения за помощью к психологу люди обычно разделяют убеждение, что с ними или членами их семей что-то не в порядке, они уверены, что это «что-то» находится внутри них, то есть их проблемы сливаются с «Я», или интернализуются. Это довольно распространенный в нашей культуре взгляд на человека и проблемы: они понимаются как внутренние, связанные с природой психики или личности, внутренним «Я» человека. Экстернализирующие практики помещают проблемы не внутри человека, а рассматривают их как продукт культуры и истории, как социально сконструированные и воссоздающиеся с течением времени в социальном контексте. Цель использования экстернализирующих практик – запустить такой тип понимания себя и других людей, который бы разделял человека и проблемы. Полезным может оказаться создание таких рассказов о себе, в которых проблемы описывались бы как внешние силы, то есть как то, с чем человек имеет дело, но что не находится внутри него. Например, кто-то сообщает, что он очень раздражителен, часто гневается, не может справиться с аффектом и буквально чувствует, что сходит с ума. Экстернализация может начаться с вопросов о гневе и раздражении как о внешних силах или персонах, которые действуют на человека. И сам человек, как выясняется в результате беседы, тоже оказывает влияние на проблемы. Этого можно достичь, например, используя вопросы такого типа: «Опишите, пожалуйста, как Гнев влияет на вас? В какой момент вы познакомились с Гневом? Что противоречащее вашим принципам заставляет вас делать Гнев? Как Гнев сводит с ума? Какие действия в отношении Гнева вы уже предпринимали? В какие моменты вы становитесь более уязвимы для Гнева? Какое влияние оказывает Гнев на вашу жизнь?» и т. д. С помощью подобного рода вопросов между человеком и проблемой создается пространство, что позволяет пересмотреть свои отношения с ней.

Групповое обсуждение само по себе предоставляет уникальные возможности для экстернализации. Кто-то «вбрасывает» тему, и на первый взгляд, это проблема или тема лишь конкретного участника группы. Но в группе она может легко отделяться от этого человека, от конкретной ситуации и получать другой поворот: каждый член группы, в том числе и тот, кто ее предложил, имеет возможность взглянуть на эту проблему со стороны, с позиции наблюдателя. Таким образом, проблема как бы «отлепляется» от участника группы. Например, мы начинаем обсуждать проблему тревоги. Один из родителей сообщает о своей тревоге за ребенка. Следующим ходом ведущего может стать ряд вопросов, позволяющих разделить человека и проблему, с которой он сталкивается: «Как влияет Тревога на то, как вы общаетесь с ребенком? Когда вы становитесь наиболее уязвимым для Тревоги? Как она проникает в вашу жизнь и к каким последствиям это приводит? Кто играет на стороне Тревоги?» и т. д. Затем мы можем обратить эти же вопросы к участникам группы и исследовать их опыт взаимодействия с Тревогой, обсудить, что помогает справиться или ослабить ее влияние и, соответственно, к каким последствиям для них это приводит. Таким образом, мы обсуждаем не конкретную тревожную маму, а Родительскую Тревогу как некую независимую персону, с которой сталкивались большинство из участников и в отношениях с которой у разных людей имеется свой или схожий с опытом других участников опыт общения и, возможно, преодоления. Такого рода обсуждение довольно часто становится ресурсным как для того, кто предложил тему, так и для остальных. Заметим также, что наряду с другими преимуществами такой беседы экстернализация является одной из основ безопасности группового пространства: обсуждение не касается только одного человека, оно обращено к индивидуальному опыту каждого из участников группы, но при этом не привязывает проблему к личности ни одного из них. Таким образом, в этом пространстве создаются совершенно другие отношения – отношения сотрудничества и сотворчества.

Надо сказать, что экстернализация связана с определенным способом понимания и традицией мысли, называемой «постструктурализмом» и «социальным конструктивизмом». Один из значимых аспектов экстернализирующих бесед определяется тем, что они позволяют затронуть и более широкий контекст. Если мы имеем в виду, что отношения людей с проблемами определяются историей, культурой и языком, становится возможным исследовать, как на эти отношения влияют пол, возраст, культура и образование, принадлежность к определенной социальной группе и властные отношения в обществе. Учитывая, как властные отношения влияют на «Я», на представления человека о самом себе, мы получаем возможность для возникновения нового понимания жизни и себя, в меньшей степени определяемого самообвинением, но с большим осознанием того, как более широкие культурные идеи и история влияют на людей.

Например, разговор идет о том, что некий родитель испытывает сильный гнев и беспомощность, ощущает себя неспособным справиться с проблемным поведением своего ребенка, особенно в общественных местах. В результате родитель и ребенок почти совсем не посещают детские площадки, магазины, кафе, не пользуются общественным транспортом. Каким образом мы можем выйти на обсуждение более широкого контекста властных отношений в данной ситуации? Мы можем рассмотреть, чем отличаются ситуации взаимодействия с ребенком дома и на людях. Здесь может выясниться, что на людях этот родитель ощущает социальное принуждение, поскольку от него ожидают, что он всегда будет легко справляться с поведением ребенка, потому что «хороший родитель – это тот, кто уже воспитал своего ребенка „правильно“ или всегда знает, как его успокоить». Поэтому, если он не справляется с конкретной ситуацией, значит, он «плохой» родитель вообще. Это негативное заключение о себе усугубляет ощущение беспомощности родителя в каждом отдельном случае.

К тому же родитель может оказаться в ловушке следующего общественного предубеждения: «дети с проблемами рождаются вследствие нарушений у родителей или их неправильного образа жизни». В связи с этим родитель чувствует себя отверженным, отнесенным к группе «тех, кто не таков, как обычные „хорошие“ люди». Это – еще одно негативное заключение о себе. Поэтому, когда родитель и ребенок оказываются в общественных местах, родитель очень тревожится о том, как ведет себя ребенок, становится уязвимым к критическим замечаниям и взглядам окружающих и любое внимание к себе и ребенку склонен интерпретировать как осуждающее.

Возможным терапевтическим ходом может быть обсуждение гипотетических или уже имеющихся в опыте родителя ситуаций: «Как бы изменилось его самоощущение и поведение, если бы он оказался, например, на детской площадке с чужим ребенком?» или «Как он считает, почему специалисты (или другие „не-родители“) иногда лучше справляются с ситуациями плохого поведения ребенка на людях, чем родители?»; «Что он сам думает о тех незнакомых взрослых на улицах, которые сопровождают ребенка с поведенческими проблемами?» или «Что изменилось бы в его поведении, если бы он считал, что не со всеми случаями плохого поведения он как родитель должен справляться полностью и идеально?» или «Если бы эта ситуация не провоцировала мысли о том, какой он родитель, а именно, что он „некомпетентный родитель“, то что он мог бы предпринять, когда ребенок плохо себя ведет?»; «Чем отличаются его переживания, мысли, поведение в ситуациях, когда он один с ребенком или когда они находятся в группе других родителей и детей?»

и т. д. Таким образом, экстернализирующие беседы считают своего рода «политическими» действиями. Они возвращают то, что было создано культурой и историей, в область культуры и истории. Сам этот факт открывает новые возможности для понимания и действий, которые были закрыты до тех пор, пока проблемы помещались внутрь человека.

Экстернализирующая позиция часто направляет как ведущих, так и участников группы к обнаружению таких областей человеческого опыта, которые раньше играли соподчиненную роль в жизни человека или вообще не анализировались. Дело в том, что люди осмысливают свою жизнь путем включения ее в определенную историю, обеспечивающую своего рода рамку, и в нее вписываются события и переживания. Люди избирательны в отношении того, каким именно переживаниям они придают смысл. Поскольку у человека существует одна или очень ограниченное количество историй о себе и своей жизни (их еще называют доминирующими), большей части событий и опыта смысл не придается никогда.

В начале терапевтического процесса мы в основном имеем дело с так называемыми проблемно-организованными историями, то есть историями о беспомощности, проблемах, потерях, травмах и неудачах. Люди строят представления о себе в соответствии с тем смыслом, который они придают событиям и жизни в целом. Представление о себе, в свою очередь, определяет поведение и переживания. Экстернализирующая позиция – это один из способов обнаружения тех уникальных событий в жизни человека, когда он чувствовал и вел себя иначе, чем в доминирующей истории. Таким образом, альтернативные истории о компетентности, силе, умениях и способностях, предпочитаемых смыслах и способах видения смогут зазвучать сильнее. Группа – участники и ведущий – обеспечивает такое пространство, где эти истории, пересказанные, отрефлексированные через истории других людей, обретают полноту и укрепляются. Хрупкая и зачастую травмирующая «моноисторическая» перспектива жизни человека путем конструирования альтернативных, предпочтительных представлений о себе заменяется более богатой «полиисторической» перспективой. Более того, актуализация, активизация способности придавать жизни смысл в соответствии с интенциональностью (задачами, целями и ценностями) укрепляет способность человека совершать поступки, действовать, не чувствовать себя пассивно воспринимающим жизненные события и влияния.

Позволю себе пример. Как-то на одной из родительских групп мы обсуждали те трудности и тяжелые переживания, которые возникают у родителей, когда они выходят из дома и направляются на детскую площадку, где играют мамы с обычными детьми. Одна из мам рассказала, как непросто бывает сталкиваться с предрассудками и косыми взглядами, как тяжело слышать от родителей обычных детей что-нибудь вроде «уберите своего ребенка-идиота от наших детей» или «если он не может играть, как обычные дети, – уходите». Словом, разговор шел о том, что, к сожалению, довольно часто приходится слышать в свой адрес родителям детей с особенностями развития. Поэтому, чтобы избежать очередного травматичного опыта, многие из них предпочитают гулять с ребенком там, где никого нет, или делать это реже, чем они это делали бы, будь их ребенок обычным.

Общественные предрассудки относительно детей с особенностями, вплоть до убеждения, что они представляют опасность для других и должны быть изолированы от сообщества «нормальных», – это то наследство, которое досталось нам от советской эпохи, считавшей «правильного» советского человека и его детей безусловно психически здоровыми и социально «удобными». Поэтому любая инакость осуждалась и даже наказывалась. Люди с нарушениями были спрятаны в огромных интернатах закрытого типа, где они влачили жалкое существование, и об их жизни практически никто ничего не знал. Человек, вышедший из советского общества и почти не встречавший на улицах людей с выраженными особенностями, не имеет собственного опыта общения с ними. Поэтому и его реакция часто полна страха, раздражения, непонимания и предубеждений. Другой аспект этой темы связан с представлением о родителях детей с особенностями развития как об «адвокатах», защищающих свои права и права собственного ребенка. При этом они используют те же средства и возможности, что и родители обычных детей, но, помимо того, применяя знания и навыки в области реализации прав ребенка, умение сообщать и обсуждать особенности своих детей, обучать других людей навыкам общения с ними, они становятся проводниками толерантности в обществе. С этой точки зрения поход на детскую площадку, да и вообще любой выход из дома по существу может быть действием в защиту прав ребенка. Во время той встречи с родителями я рассказала о моем личном опыте: читая лекции по специальной психологии, я обсуждаю со студентами их отношение к людям с особенностями и за последние несколько лет вижу изменение общественного мнения в сторону большей толерантности, а иногда даже интерес к людям с нарушениями. Ближе к концу беседы одна из мам воскликнула: «Так Вы хотите сказать, что когда я иду на детскую площадку или в магазин вместе с ребенком, это значит, что я защищаю наши права! Интересный поворот. Никогда об этом так не думала». Когда я спросила ее, какое влияние оказывает на нее эта новая идея, какие новые мысли возникают у нее и к чему ее это побуждает, она ответила, что, возможно, эта новая позиция поможет ей более уверенно чувствовать себя с ребенком за пределами дома, но ей еще требуется время на размышления. На этом та встреча закончилась. Когда группа собралась через неделю и мы стали обсуждать, как прошло время с последней встречи, эта мама сообщила, что она отважилась выйти на площадку и чувствовала себя несколько увереннее. Более того, она приняла решение чаще ходить в магазин рядом с домом вместе с ребенком. «Пусть привыкают, пока он еще маленький», – сказала она. Другие родители проявили интерес к этой истории и стали задавать вопросы. Я привожу этот пример, чтобы продемонстрировать, как через беседы могут создаваться возможности для появления альтернативных историй о жизни и к каким изменениям в поведении это может приводить.

Еще одним важным элементом в работе групп является психологическое и педагогическое просвещение. Эта работа базируется на посылках, сильно отличающихся от традиционного подхода семейной терапии, которая, с одной стороны, сосредоточена на ослаблении симптома, или проблемного поведения, а с другой стороны, основана на убеждении, будто члены семьи способствуют сохранению проблемы и «сопротивляются» изменениям. Наоборот, семейное консультирование, основанное на современных социально-конструктивистских взглядах, строится на представлении, что семьи стремятся к изменениям и нуждаются в поддержке на пути решения проблем. Семья, в которой появился ребенок с нарушениями, изначально абсолютно не обладает знаниями об особенностях его развития, потому что эти знания сугубо специальные и являются прерогативой профессионалов – врачей, психологов, дефектологов. Помимо стресса, связанного с наличием самого нарушения у ребенка, негативные переживания также бывают вызваны ощущением родительской некомпетентности, отсутствием знаний о том, как сделать, чтобы ребенок развивался, как не упустить время, на что обращать внимание, чему, как и когда учить. В итоге семья часто сосредоточивается на обеспечении наилучшего ухода («накормлен, одет, сухой, не плачет»). Это дает ощущение, что родительские функции хоть как-то выполняются.

Психологическое просвещение направлено на развитие понимания сути проблемы ребенка и ее принятие, на осознание того, какая часть его проблем связана с ограниченными возможностями, возрастными особенностями, а какая может быть изменена – что и как можно сейчас сделать дома. Члены семей нуждаются в знаниях, подготовке и поддержке.

Желательно, чтобы само знание, которое предлагается родителям, в силу своей специфичности подробно объяснялось, было по возможности максимально конкретным, строилось пошагово, имело перспективу в ближайшем будущем – и с точки зрения результата, и с точки зрения понимания следующего шага. Вместе с тем это знание должно быть связано и с видением более общей перспективы развития (внутренних процессов, социальных отношений и возможностей ребенка). Большую помощь могла бы оказать специальная литература для неспециалистов, для родителей, обращенная к их нуждам и говорящая с ними на одном языке. Такая литература в последнее время начала появляться, но ее еще катастрофически мало. В основном это переводные тексты. Хотелось бы, чтобы появилась и отечественная литература, которая больше отвечала бы нашим условиям жизни и возможностям.

На начальном этапе работы родительской группы, когда просвещение является главной задачей, привлечение к занятиям педагогов, работающих с детьми этих родителей, является желательным и даже необходимым. Педагоги и психологи хорошо знают конкретные особенности именно этих детей. Их участие в беседе является очень ценным. Однако надо иметь в виду, что в данном контексте психологическое и педагогическое просвещение – это групповой процесс, и он отличается от лекции и семинара именно соблюдением равенства, совместным исследованием проблемы и путей ее решения. Родители нуждаются в руководстве и помощи в организации обучения и воспитания ребенка дома. Часто на группе обсуждаются конкретные трудности, связанные с самообслуживанием, поведением, обустройством домашней среды и т. д. Родители, педагоги и ведущий, совместно разбирая эти ситуации, могут прийти к таким рекомендациям, в которых будут учитываться семейная ситуация, задачи развития ребенка и уже имеющиеся навыки и сильные стороны. Таким образом, рекомендация, выработанная в ходе совместного, уважительного обсуждения, а не полученная от Всезнающего Эксперта, имеет неизмеримо больше шансов быть реализованной. Почему так? Когда специалист, работающий с родителями, выступает как эксперт по отношению к тем или иным проблемам, он может предоставить информацию, выдать полезные рекомендации, но его позиция воспринимается как позиция «над», как достаточно отстраненная. В этих рамках клиент и специалист редко становятся соисследователями проблем. Даже находя рекомендации, полученные от специалиста, полезными, клиенты далеко не всегда реализуют их в своей жизни. Почему? Вот некоторые соображения по этому поводу. Обдумав ситуацию, клиент может прийти к выводу, что эти рекомендации невыполнимы, так как требуют либо изменения всего жизненного уклада семьи, либо дополнительных сил и ресурсов, которых на данный момент нет. Подобный вариант развития событий является, к сожалению, не таким уж редким. Более того, в дальнейшем ситуация, как правило, усугубляется увеличением напряжения и дистанции в последующем взаимодействии специалиста и родителя, она порождает у родителя чувство вины, несостоятельности или раздражения, а у специалиста – ощущение непонимания, неуспеха или препятствия со стороны родителя, осуждение и т. д. Риск такого неприятного развития событий возрастает, если родитель не принимает участия в занятиях с ребенком. Другой вариант: клиент «честно» выполняет рекомендации специалиста и действительно получает результат. С одной стороны, он, конечно, достигает цели. Но возникает вопрос, кого в этом случае он считает источником изменений? Как правило – специалиста. Эта ситуация чревата возникновением зависимости, а в худших вариантах – рентного отношения, со всеми неприятными последствиями для участников и контактов между ними.

Полезным, с точки зрения просвещения, может оказаться просмотр видеозаписей занятий с детьми и их комментирование, обращение к старым видеозаписям – в этом случае произошедшие изменения особенно заметны. Необходимы также специальные видеофильмы по тем или иным проблемам.

Задача ведущего группы на этапе просвещения связана с заботой о групповом процессе. Для участников группы важной является возможность получить поддержку, снизить негативные чувства собственной вины и неуспешности. Групповой процесс позволяет учиться, используя опыт других участников, обнаруживать их успехи, лучше осознавать собственные возможности решения текущих проблем, предвидеть возможные проблемы в будущем и уже сейчас работать над их ослаблением, а также учиться обсуждать эти проблемы.

Несколько слов о целях родительских групп. Можно сказать, что главные из них – укрепление родительской компетентности, создание предпосылок для выхода семей из изоляции и объединение родителей, чувствующих себя не отверженной частью общества, а с достоинством справляющихся со своей сложной ситуацией, принимающих на себя ответственность за свое будущее и способных действовать на благо себе и своему ребенку.

Чтобы рассмотреть, как эти цели реализуется во времени, расскажу про опыт работы одной из родительских групп. Она началась несколько лет назад, во время выезда в летний интегративный палаточный лагерь. Инициатором создания группы была директор ЦЛП, главный педагог группы Анна Битова, которая хотела привлечь к работе с родителями психолога. В группу входили 9 семей, чьи дети (4 – 5 лет) имели тяжелые нарушения развития. Первоначально встречи планировались как семинары, чтобы родители во время детских занятий были бы тоже вовлечены в педагогический процесс. Однако для меня как для будущего ведущего оставалось много неясного, прежде всего формат встреч с родителями. Семинары и лекции – самый распространенный тогда вид работы с родителями – предполагают довольно жесткое разделение ролей/позиций ведущего и участников («эксперт-клиент»). С другой стороны, запроса на психотерапевтическую работу у родителей не было. Да и у меня самой были довольно смутные представления о групповой работе со взрослыми. Были опасения – как пойдут встречи, какими будут люди, с которыми придется разговаривать, как меня примут, сможем ли мы общаться таким образом, чтобы это было полезно участникам.

На первой встрече я записала темы, которые участники группы хотели бы обсудить в течение ближайших дней. Из этих тем мы выбрали ту, что больше всего волновала родителей: надо ли устанавливать ограничения для своего ребенка дома; надо ли наказывать ребенка, если он нарушает правила или делает что-то недопустимое с точки зрения его же безопасности; если надо ограничивать и наказывать – то как? А потом мы стали обсуждать эту тему, стараясь, чтобы каждый имел возможность высказать свои идеи, сформулировать, что является проблемным именно для него и что принято в семье. Изначально казалось, что тема эмоционально нейтральна и связана в большей степени с методами воспитания. Но по ходу обсуждения произошли изменения. Беседа пошла о переживаниях вины и о том, почему у ребенка такие нарушения. И эта тема уже была связана с сильными чувствами. Цепочка рассуждений сводилась примерно к следующему: «Почему у моего ребенка такие нарушения? Видимо, в этом виноват я как родитель. А если я в этом виноват, то как я могу его наказывать, когда он делает что-то не так, ведь многое из этого связано с его состоянием и особенностями». Поднятая тема собственной вины и боли была настолько эмоционально насыщенной и вызвала такие глубокие переживания, что почти все участники группы начали плакать. В этот момент я поняла, что теперь мы уже не сможем работать в формате семинара, где ведущий что-то рассказывает, а участники слушают. Наша работа будет ближе к терапевтической беседе, к совместному исследованию большого круга вопросов. У меня возникло интуитивное желание поделиться своими переживаниями и размышлениями, своим личным опытом. Это не было заранее спланированным ходом ведущего, скорее я была в растерянности – участники группы говорили о своей боли, об очень личных переживаниях. И на это нужно было ответить. Ответить чем-то иным, но равным. И я рассказала о своем первом опыте общения с детьми с серьезными нарушениями, в моей истории тоже было много боли. Так закончилась та наша встреча. Я хорошо помню ощущение близости, которое возникло тогда между участниками группы.

В последующие 10 дней мы собирались ежедневно и все вместе обсуждали другие волнующие темы. Некоторые родители прямо в лагере обратились с просьбой об индивидуальном консультировании. Когда мы вернулись в Москву и в сентябре начались занятия с детьми, наше общение с родителями продолжилось. Группа собиралась раз в неделю, в то время, когда дети были на занятиях. Параллельно с родительской группой другие специалисты проводили для родителей семинары о проблемах речевого, познавательного развития, о диете, игровой терапии и т. д.; один из педагогов помогал подготовить кукольные спектакли для детей. Родителей постоянно привлекали к организации групповой жизни детей (постановка кукольных спектаклей, шитье игрушек, проведение обедов, праздников, выездов выходного дня, устройство летнего лагеря). Если была интересная новая литература на лечебно-педагогические и правовые темы, то ее предлагали родителям.

В течение этого года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают постоянный уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям.

При содействии главного педагога группы Анны Битовой родительская группа была оформлена как одна из структурных единиц уже имеющейся независимой организации родителей. И родители уже как партнеры стали искать средства на финансирование летней лечебно-педагогической программы – палаточного лагеря. В лагере мы по-прежнему проводили и группы для родителей, они также имели возможность получать семейные и индивидуальные консультации.

Я спрашивала родителей, что значит для них участие в этой группе. По их мнению, опыт, который дает группа, уникален. А ведь вначале родители сомневались в необходимости совместных встреч, считая, что это не важно и не нужно. Многим было тяжело начать общаться с другими – иногда потому, что слишком велики были собственная боль и усталость, кто-то думал, что другие участники группы не могут быть им интересны из-за разницы в возрасте, образовании, социальном положении и т. д., был страх, что истории других растревожат еще незажившие раны. Но постепенно появилось ощущение ценности и необходимости общения в группе, родители говорили, что их «тянет» в группу, что они скучают, если возникают перерывы во встречах. Пришло понимание, что группа – это пространство «для себя», отличное от семьи, дружеского общения и работы. Группа – это то место, где сам человек, его опыт получают признание. Это поддерживающее и направляющее вперед пространство. В большинстве других ситуаций общения (среди друзей, на работе и т. д.) родители чувствуют, что их опыт отличается от опыта остальных людей, да и сами они «другие». Если в семье появился ребенок с нарушениями развития, то этот опыт настолько интенсивный и важный, что представление человека о самом себе, его «Я» неразрывно связывается с этим событием («Я тот, кто пережил это, я живу с этим сейчас»). Именно в группе родители оказываются среди «своих», среди тех, кто знает, как это – быть «особенным» родителем «особенного» ребенка. Может быть, это является самым главным и самым ценным ощущением для родителей.

Хотя через несколько лет формальный повод для объединения родителей исчез, так как дети разошлись по разным группам внутри Центра, часть детей ушли в другие учреждения, тем не менее родительское сообщество осталось единым. И сейчас они продолжают выезжать все вместе в летний лагерь, поддерживают дружеское общение в течение года, помогают друг другу. Особенно это пространство взаимопомощи важно для тех родителей, которые в одиночку воспитывают своих детей, или для тех, кто не находит понимания у своих родных и близких.

Большинство детей в этой группе в силу тяжести нарушений развития не имеют возможности учиться в государственных образовательных учреждениях. Тем не менее родители видят необходимость следующей ступени обучения и осознают себя активными участниками социальных процессов, происходящих в обществе. Родители организовали группу школьного обучения для своих детей и в сотрудничестве с ЦЛП работают над тем, чтобы эта группа стала ядром новой государственной школы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Большинство родителей не просто водят детей на занятия, но и активно работают в школе, занимаясь административными вопросами. По их инициативе, несмотря на существующие финансовые трудности и на то, что группа родителей уже представляет собой довольно сплоченный коллектив, в обязательную программу школы, наравне с образовательным процессом для детей, включена и группа поддержки для родителей.

Несколько слов о том, как со временем менялись темы, способы их обсуждения и позиции участников. Вначале довольно часто можно было услышать: «У моего ребенка такие-то проблемы. У нас была консультация с педагогом, и мне были выданы следующие рекомендации... Я понимаю, что, наверное, все это очень важно и ценно, возможно, мой ребенок чему-то научится и потом будет легче, но я не могу это делать дома, я не умею играть и т. д.». Или: «Я не буду это делать, я признаюсь – у меня нет сил, все это требует больших изменений в нашей жизни, на которые мы не способны». Теперь я вижу, что эти проблемы обсуждаются совершенно с другой позиции: «Я пока не очень понимаю, но хочу разобраться в том, что я сейчас мог бы делать дома. Из того, что мне рекомендуют педагоги, что-то у меня получается, что-то пока нет. Я хотел бы лучше понимать цель, к которой мы движемся, чтобы дома иметь возможность выбора или придумать что-то самому, чтобы достичь этой цели. Я хочу понимать, какой этап мы прошли, на каком мы сейчас и что будет следующей ступенью в развитии моего ребенка». Таким образом, можно видеть, как меняются позиции участников, появляется уверенность в собственных силах, компетентности и открываются новые возможности.

В этой статье я предприняла попытку изложить опыт работы с родительскими группами и основные идеологические позиции, которые служат для меня ориентирами в практике, – идеи об особенностях терапевтической беседы, ее построении и позициях ведущего. Они, возможно, могут показаться новыми и непривычными для специалистов. Однако опыт показывает их эффективность. К тому же, эти позиции позволяют гибко реагировать на запросы родителей, устанавливать отношения равенства, проявляя при этом заботу и сочувствие. Более того, изложенная философия работы не ограничивает ни выбор форм, ни технических приемов, а ведет к осознанию собственных взглядов и отношений и того влияния, которое они оказывают на нас как на людей и специалистов. Хотелось бы также отметить, что родительские группы являются не единственной, но важной формой взаимодействия с семьями. Опыт Центра лечебной педагогики в этой области постепенно развивается. Отрадно также видеть, что и среди специалистов, и в организациях, работающих с людьми с особенностями развития, последние несколько лет совершается «поворот» – появляется понимание важности вовлечения семей в образовательный и терапевтический процесс, признание их нужд и установление партнерских отношений.

Завершая статью, хочу сказать о самом важном для меня – о том, что стоит за теоретическими словами о терапевтической беседе, о позициях и ролях. А именно – о пространстве отношений, о чуде соприкосновения с личным опытом множества людей, причастности к изменению жизненных историй, в которых аспекты принятия, силы, надежды, мужества, любви приобретают все большее значение, о возможности слышать истории людей о себе и своей жизни и видеть, как они влияют на других членов группы, а потом и за ее пределами, как они меняют более широкий социальный контекст.

Литература

Anderson H. Conversation, Language and Possibilities. N.Y.: Basic Books, 1997.

Tomm K. Interventive Interviewing: Part II. Reflexive Questions as Means to Enable Selfhealing. Family Process. 26,1987. P. 167—184.

White M., Epston D. Narrative Means to Therapeutic Ends. N.Y.: Norton, 1990.

Ирина Ларикова

Семья и государство: от противостояния к диалогу

Детей с различными психическими и неврологическими нарушениями, с которыми мы работаем (а по оценкам специалистов, число таких детей превышает 2/3 от всех детей-инвалидов), до сих пор во многих местах традиционно считают «необучаемыми» и не принимают ни в какие образовательные учреждения. В результате семья, воспитывающая такого ребенка, попадает в совершенно «исключительные» условия: все вокруг водят детей в детский сад, школу, организуют для ребенка досуг; «нашей» же семье отвести ребенка некуда. Немногим «легче» типичные случаи, когда детей даже с незначительными трудностями обучения (познавательного или поведенческого характера) вытесняют из массовой школы на надомное обучение, во вспомогательные классы или школы, часто в «никуда» (без предложения каких-либо других форм обучения). В результате мама вынуждена оставить работу, быть прикованной к дому; семья зачастую попадает в социальную изоляцию, и клубок ее проблем нарастает, как снежный ком.

После подписания в начале 1990-х годов ряда международных соглашений в области прав детей и инвалидов Россия приняла ряд известных законов и подзаконных актов, гарантирующих, в частности, права детей-инвалидов на образование и реабилитацию. В соответствии с этими законами, любому ребенку, в том числе ребенку-инвалиду, государство обязано обеспечить адекватное его возможностям воспитание и образование. Однако на практике реабилитационно-образовательные услуги для многих детей в государственной системе отсутствуют: законы повсеместно нарушаются, попытки родителей реализовать права их детей на образование и реабилитацию терпят крах.

Формирование замкнутого круга, в который часто попадают при этом родители, – устные отказы в приеме в школы, в оформлении компенсаций, беспрерывное хождение по различным инстанциям в поисках гипотетических «необходимых» документов – обусловлено, на наш взгляд, двумя основными причинами. Первая – почти поголовная правовая неподготовленность работников органов образования и социальной защиты, вызванная в значительной степени быстро и резко меняющейся законодательной базой, а также отсутствием необходимой юридической поддержки в госучреждениях, плюс доставшаяся государственным органам от тоталитарного прошлого привычка скрывать от граждан их права. Вторая – отсутствие у родителей правового сознания, навыков правового поведения и установок толерантности по отношению к госслужащим в этой сфере.

Поэтому попытки родителей реализовать права своих детей на образование и реабилитацию оказываются не просто безуспешными, но и заканчиваются серьезными психическими срывами у родителей и детей, утверждением чувства безысходности, и в итоге – полным отказом от попыток помочь ребенку, отстоять его жизненные права на обучение. Возникает задача разорвать описанный выше порочный круг, коренным образом изменить стиль взаимодействия родителей и управленцев этой сферы.

В этой связи особое значение приобретает устранение второй причины – это единственное, что зависит непосредственно от самой семьи и находится полностью в ее руках. Решив эту проблему, семья получает точку опоры для последующей деятельности. Преодоление данной преграды в значительной степени ослабит и первую из причин, а вместе с ней – препятствие для реализации прав детей-инвалидов на образование и реабилитацию.

В отечественной культуре существует утвердившийся за много лет стиль общения представителей власти с гражданами. Он внедрен не только в среду управленцев, но и глубоко укоренился в сознании разных групп населения. В его основе – глубокое неравноправие взаимодействующих сторон, традиция отчуждения общества от власти, правовая неграмотность, взаимное недоверие, неумение конструктивно общаться. Обычно при первичном обращении чиновник демонстрирует либо резкое (до грубости), в крайнем случае – демонстративно-безразличное отношение, доводя родителей до слез; либо (что еще хуже) нарочито неформальное отношение: улыбки, «демократичный прием», «честно, только вам» объясняя, почему просьбу нельзя исполнить (при этом – никаких письменных «следов»). Часто именно на этой стадии родители отказываются от дальнейших действий. Если же родители продолжают свои попытки, опираясь на известные законы, чиновники переходят к формальному обращению: возникают стены отчуждения, отказы в приеме (часто – по много месяцев), отписки, отсылки в другие инстанции.

Много лет работая с семьями, воспитывающими детей с нарушениями развития, мы пришли к выводу, что именно в таких семьях находится та движущая сила, которая способствует созданию условий для интеграции ребенка в обычное сообщество. Семья, воспитывающая особого ребенка, поневоле набирает ресурс толерантности: постоянно находясь в нашем обществе «на особом положении», родители вынуждены в различных жизненных ситуациях (в транспорте, общественных местах и т. д.) выстраивать нормальное взаимодействие с людьми, для которых жизнь такой семьи непонятна и потому порой вызывает реакцию отторжения. Это «преимущество» позволяет родителям инициировать толерантный и конструктивный диалог и с представителями власти. Если управленец поддержит такое стремление, возникает плодотворное взаимодействие, позволяющее снижать напряженность и двигаться к намеченной цели.

Можно выделить следующие особенности предлагаемого подхода:

– Проблема формирования толерантного взаимодействия предполагает обычно, что сильная сторона толерантна по отношению к слабой. Наш подход предполагает, что именно семья, находящаяся в крайне ущемленном и дискриминируемом положении, является генератором соответствующей гуманной системы отношений.

– Мы рассматриваем не только гуманистическую самоценность толерантности, но и ее роль как определяющего условия конструктивного взаимодействия в острой ситуации.

– Предлагаемый подход позволяет родителям решать достаточно серьезные и острые социальные задачи, вплоть до «запуска» пока еще не работающих законов, реализующих права их детей.

При соответствующей такому подходу психолого-правовой поддержке люди, которых пытаются поставить в положение маргиналов, тем не менее начинают ощущать себя равноправными партнерами в общении с чиновниками. У них появляется внутренний ресурс для ведения диалога с государством: они научаются тому, чту надо делать, и кбк это делать, чтобы не «сойти с дистанции».

И если прежде мы помогали родителям вырабатывать и применять толерантные установки внутри семьи, в различных бытовых и социальных ситуациях, – в последние годы мы вышли на принципиально новый этап в работе с семьей: мы помогаем родителям выводить «толерантные» установки на «внешний уровень» в неразрывной связи с осуществлением прав их детей на образование и реабилитацию. Наша цель – показать родителям, что толерантная система взаимодействия при наличии определенного минимума правовых знаний очень эффективна для решения острых социальных проблем такого рода.

Мы ставим перед родителями задачу научиться добиваться в каждой ситуации общения с чиновником конкретного конструктивного решения. На начальной стадии арсенал контактов родителей ограничен – это либо просительная, либо агрессивная позиция; ни одна из них не может привести к желаемому результату. Спокойно и хладнокровно отстаивая права своих детей, не поддаваясь на бюрократические уловки, родитель в то же время должен быть открыт к конструктивному взаимодействию – как только чиновник продемонстрирует деятельную позицию.

Став носителями толерантного стиля в общении с управленцами, семья существенно продвинется на пути реализации прав своего ребенка. Ведь по большому счету нас сдерживают не законы, а традиционная, давно отжившая система отношений. Уже за счет изменения отношений, – а здесь кроется громадный ресурс! – можно было бы многое изменить.

Поэтому мы убеждены, что необходимо менять стиль отношений в обществе, формируя толерантное пространство. Это поможет не только конкретному ребенку, но всем, кто нуждается в помощи. Понимание того, что толерантное взаимодействие и есть эффективный способ реализации своих прав, – залог успешного и безболезненного разрешения описанных проблем.

Ирина Ларикова

Защита прав детей-инвалидов на образование и реабилитацию: опыт поддержки родителей

Введение. Описание ситуации // В России есть категория детей, положение которых сегодня является катастрофическим. Это дети с тяжелыми нарушениями психического развития, а также с сочетанием различных нарушений развития; общее их число превышает две трети всех детей-инвалидов (последних в России, по мнению экспертов, насчитывается от 1 до 1,5 млн). Для них пока нет места в государственной системе образования и реабилитации. Возникающая в результате социальная изоляция и обнищание семьи (потеря работы, осуждение окружающих, уговоры сдать малыша в интернат) превращают воспитание такого ребенка в российской семье в родительский подвиг.

В нашей стране большинство средств, выделяемых на детей, распределяется через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, такие дети оказываются в зоне «двойного наказания»: с одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети; с другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на эти цели.

От помощи детям в Москве – к идее кардинальных

Изменений в России (стратегия перемен) // Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году как общественная организация для оказания помощи тем детям, которые не получают ее в государстве. За эти годы, оказав эффективную реабилитационно-образовательную помощь более чем 7 тысячам детей, Центр доказал, что и в российских условиях детям с тяжелыми нарушениями развития можно помогать на современном уровне. Центр создал и передал в государственную систему образования новые для России образовательные учреждения – первые в стране интегративные детские сады и школы. Специалисты уже более 250 организаций, государственных и негосударственных (НГО), из многих городов и регионов России обучились и продолжают обучаться у нас оказывать квалифицированную помощь таким детям.

К сожалению, вопреки нашим первоначальным ожиданиям, ситуация в этой сфере меняется слишком медленно: государством до сих пор так и не подготовлены специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию таких детей; не разработаны стандарты их обучения; не создана система помощи. В результате очередь в Центр год от года растет и состоит уже из нескольких сотен детей. Когда очередь наконец подходит, выясняется, что за все эти год-полтора, что родители ждали приема в Центре, им не удалось найти другого места, где согласились бы помочь их ребенку.

Пытаясь разобраться, почему так происходит, мы внимательно изучили законодательство в этой области. Мы установили, что в начале 1990-х годов на Россию стало распространяться действие ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение; были приняты соответствующие федеральные законы. Наше государство обязалось каждому ребенку-инвалиду бесплатно предоставлять жизненно необходимый для него набор социальных услуг. Если же семье пришлось из собственных средств оплатить реабилитацию или образование ребенка-инвалида, государство обязалось компенсировать эти расходы.

Важнейшая черта компенсационной помощи – то, что она закрепляется не за учреждением, а за получателем, который может направить полученные средства в выбранную им организацию. В ситуации России, когда финансовые потоки непрозрачны и необходимая инфраструктура не создана, адресные компенсационные выплаты семьям являются тем выходом, который мог бы кардинально изменить ситуацию: на основе рыночного механизма, при значительном облегчении государственного контроля, максимально быстро создать инфраструктуру услуг. Ведь наиболее эффективное развитие сферы происходит, когда выбор остается за потребителем.

Однако чиновники среднего и нижнего звена системы социальной защиты и образования по-прежнему ориентируются на давно сложившуюся практику, несмотря на то, что она абсолютно не соответствует современному законодательству и нарушает права детей. В результате образуется огромный зазор между закрепленными в законах правами ребенка-инвалида на развитие, образование и реабилитацию – и степенью их фактической реализации. Очевидно, что решительные сдвиги могут произойти только тогда, когда исполнительная власть начнет исполнять законы.

Осознав все это, мы пришли к выводу, что, кроме непосредственной работы с детьми, для изменения ситуации необходимо поддержать правозащитную деятельность их родителей. В 1990-е годы мы стремились усовершенствовать законодательство в нашей сфере. Однако со временем мы поняли, что в России, где за много десятков лет сформировалось стойкое убеждение в том, что законы носят исключительно декларативный характер, – нет оснований надеяться, что «улучшенные» законы будут работать. Поэтому, начиная с 2000 года, мы сосредоточили свои правозащитные усилия на том, чтобы заставить работать прогрессивные нормы уже принятых законов.

Родители – главная движущая сила перемен. Как им помочь. // Первые изменения в сфере интеграции детей с серьезными нарушениями развития произошли благодаря деятельности Центра и других НГО: мы понимали, как организовать профессиональную реабилитационно-образовательную помощь детям, и были воодушевлены желанием это сделать. Однако опыт правозащитной деятельности Центра с неоспоримостью показал, что единственной реальной силой, способной добиться исполнения законов, могут быть только родители – как наиболее мотивированная и массовая группа населения. Об этом же свидетельствует и мировой опыт: именно родители являются той силой, которая способна по-настоящему изменить жизнь их детей.

В процессе взаимодействия с родителями наших воспитанников, в попытке помочь созданию эффективно работающей организации родителей мы поняли, что непосредственная финансовая помощь родителям не помогает достигнуть этой цели: она расходуется на насущные сиюминутные нужды и не дает импульс активности родителей во внешнем мире. Необходимо было поддержать социальную активность родителей.

Тоталитарный режим в России десятилетиями способствовал предельному лишению людей собственной инициативы, научил родителей смиренно относиться к дискриминации их детей, и поэтому нам нужно было принять специальные меры для глобальной активизации родителей. Вместе с тем необходимо было поддержать уже начавшие пробуждаться в последние годы первые ростки социальной активности родителей, чтобы эта активность не пропала даром, устремилась по верному пути и стала движущей силой перемен.

Много лет оказывая психологическую поддержку семьям наших воспитанников, мы пришли к выводу: пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, где в качестве перспективы для ребенка – лишь психоневрологический интернат (а в России большинство из них по-прежнему не предполагает человеческого отношения к их обитателям), никакой психолог не сможет устранить тревогу и напряжение родителей.

Опыт Центра убедительно доказал, что наиболее действенным путем активизации родителей, побуждающим к осмыслению ими своей родительской миссии и обретению душевного мира, является осознание и последовательная защита ими прав своих детей на достойную жизнь.

Для особых детей основным условием нормального жизненного пути становится получение образования и реабилитации. Поэтому Центр поставил в качестве основной задачи организацию комплексного информационно-правового сопровождения родителей (вплоть до рассмотрения вопросов в суде), приводящего к реализации прав их детей на образование и реабилитацию.

Практика последних нескольких лет деятельности Центра (2001—2004) показала реальность выполнения этой задачи. В качестве инструмента, с помощью которого в конечном итоге можно добиться выполнения закона, мы выбрали суд. Такой моделью реализации права детей-инвалидов на образование и реабилитацию можно воспользоваться в любом отдаленном уголке страны, поэтому мы приступили к ее постепенному распространению.

Предпосылки к созданию модели правовой поддержки // В качестве первого шага была издана брошюра, в которой излагались результаты проведенного нами системного анализа законодательства в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов. На основе этого исследования юристы начали правовое информирование и регулярные консультации родителей.

К этому времени изменилась финансовая ситуация в самом Центре. Средств, собранных в виде грантов и благотворительных пожертвований, перестало хватать на полное обеспечение работы Центра. Центр вынужден был ввести частичную оплату родителями реабилитационно-образовательной помощи (2001 год). Для координации усилий родителей и Центра в поиске средств на образование и реабилитацию детей была создана специальная общественная Комиссия. Среди прочих возможностей родителям был предложен естественный путь: потребовать от государства исполнения своих обязательств. Те семьи, которые решились пойти по этому пути, составили ядро родительского сообщества. К ним присоединились также те родители, которые не находят пока места для обучения своих детей в государственной системе образования и намерены востребовать от государства реализацию этого основополагающего права. И, наконец, третьей составляющей родительского сообщества стали родители детей-инвалидов из других регионов России, узнавшие из разных источников (прежде всего, из текстов Центра по правозащитной тематике, разошедшихся в брошюрах и ксерокопиях и через Интернет) о возможности защиты прав своих детей и соответствующей поддержке, оказываемой в Центре.

Непосредственная деятельность по реализации прав //Право на реабилитацию // В соответствии с законом, возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган медико-социальной экспертизы (МСЭ) обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить индивидуальную программу реабилитации (ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.

На первом же этапе родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: чиновники отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.

Мы решили бороться с такой ситуацией поэтапно: сначала добиться поголовного составления ИПР, а затем – соответствия их содержания реальным реабилитационным потребностям ребенка. Одновременно были предприняты попытки получить компенсации по уже составленным ИПР. Взаимодействие родителей с представителями органов соцзащиты на всех уровнях неизменно сопровождалось письменными разъяснениями: была подготовлена в доступном изложении краткая справка со ссылками на законодательные и нормативные акты, чтобы любой чиновник мог обратиться к первоисточникам и проверить изложенные в справке утверждения.

Однако просветительская деятельность не помогла убедить государственных служащих выполнять законы. Поэтому родителям при поддержке правовой группы Центра пришлось обратиться в суд. С 2002 по 2005 г. было выиграно 10 судебных процессов в Москве и за ее пределами: родителям были выплачены компенсации за полученные реабилитационные услуги в общей сложности на сумму 212 105 руб.

Но все же, к сожалению, рассмотрение дел в московских судах затягивалось; тем временем продолжалось массовое несоставление ИПР органами МСЭ. Поэтому в январе 2003 г. мы направили обращение в Прокуратуру Москвы. Прокуратура провела проверку, в ходе которой подтвердились массовые нарушения прав детей-инвалидов в Москве. В июле 2003 г. Прокуратура направила в Департамент социальной защиты населения г. Москвы Представление «Об устранении нарушений законодательства о социальной защите инвалидов» и заявила о своем намерении осуществлять дальнейший надзор по этому вопросу.

Заметим, что в Москве нарушение закона службой медико-социальной экспертизы (МСЭ) является наиболее «последовательным»; по сравнению с другими регионами страны, московские чиновники этих служб проявляют чудеса изобретательности в попытках обойти закон. Вынужденные после массированного родительского давления, поддержанного Центром и Прокуратурой, все-таки начать составлять ИПР, московские учреждения МСЭ при этом долгое время упорно отказывали детям-инвалидам с тяжелыми нарушениями развития в социальной и психологической реабилитации. Они обосновывали это, якобы, «тяжестью состояния ребенка», предлагая его госпитализацию (что в большинстве случаев неэффективно) либо помещение в психоневрологический интернат (что губительно для ребенка). Московская система соцзащиты оказалась наиболее твердым оплотом взглядов, связанных с представлениями о том, что лучшая реабилитация «тяжелых» детей-инвалидов – их изоляция (интернирование).

И если, например, в Московской области после выигранного суда Комитет социальной защиты выплачивает родителям компенсацию просто по заявлению с предоставлением всех необходимых документов, как это и положено по закону, то в Москве Департамент соцзащиты продолжает «стоять насмерть» и выдавать компенсацию только по решению суда. Более того, в начале 2004 года московские органы «социальной защиты» перешли в контрнаступление: отчетливо проявилась тенденция московских судов первой инстанции отказывать родителям в удовлетворении законных требований о составлении ИПР и получении компенсации. Но хотя в нескольких судебных исках было отказано, удалось привлечь квалифицированных юристов и вновь успешно поддержать родителей в суде. За время проекта к правовой поддержке родителей в суде присоединились адвокаты «Chatbourne & Parke L.L.P.» (в рамках pro-bono деятельности) (Москва), юристы АН О «ЮРИКС» (Москва), юридическая клиника Дагестанского государственного университета (Махачкала); в сотрудничестве с ними и при их деятельном участии в 2005 г. было выиграно еще 3 судебных дела.

Опыт поддержки родителей в судебных процессах показал, что суд в России сегодня уже начал работать как демократический рычаг построения гражданского общества: рядовой гражданин может выиграть спор с государством. Правда, рассмотрение дел (особенно в московских судах) по-прежнему происходит крайне медленно: дела тянутся реально до года и более, исполнение решений занимает многие месяцы; по этой и ряду других причин объем судебных дел в этой сфере пока еще весьма ограничен. Тем не менее принципиальное значение судебных дел очень велико. Практика показала, что даже отказы по судебным делам, связанным с нарушением права на реабилитацию и образование ребенка-инвалида, сопровождаются широкой оглаской и привлечением внимания к проблеме (особенно в небольших городах). Организация же успешной «судебной атаки» довольно быстро меняет локальную ситуацию в городе или регионе. Поэтому мы считаем обращение к суду очень важной составляющей многосторонней правозащитной работы.

Право на образование // В защите прав на образование многие вопросы удается решать внесудебным путем. Закон гарантирует родителям, выбравшим семейную форму образования для своего ребенка, фиксированную компенсацию в размере затрат на одного ребенка в образовательном учреждении. Для детей с тяжелыми нарушениями развития семейное образование зачастую оказывается единственно возможной формой получения образования. Но власти на протяжении ряда лет под разными предлогами отказывали родителям в получении компенсации; в результате родители фактически были лишены средств на обучение даже и в такой форме.

В ходе двухлетней переписки родителей с образовательными властями Москвы были согласованы условия и разработаны документы, устраивающие обе стороны (родителей и органы образования), и весной 2004 года первые две семьи, получающие помощь в Центре, смогли оформить семейное образование для своих детей и начали получать соответствующие компенсации.

«Пропаганда» правовой защиты // Путь, пройденный родителями при поддержке правовой группы Центра, был обобщен весной 2003 года в брошюре «Реабилитация и образование особого ребенка: от прогрессивных законов к их реализации». В ней мы обсудили использование возможностей законодательства для организации обучения и реабилитации особого ребенка, изложили общие принципы и предложили конкретную пошаговую программу взаимодействия с чиновниками (с образцами необходимых документов). Летом 2004 года было подготовлено и выпущено 2-е издание, обогащенное практическим опытом родителей и правовой группы Центра за год, прошедший с момента первого издания брошюры.

В июне 2003 г. Центр провел первый общероссийский семинар на тему: «Дети-инвалиды в России: реализация права на образование и реабилитацию». На семинаре удалось объединить две категории участников: с одной стороны, это представители родительских ассоциаций, общественных и других негосударственных организаций, занимающихся защитой прав таких детей, и юристы, работающие в данной области, с другой стороны – представители государственных структур: организаторы образования, реабилитации и социальной защиты детей-инвалидов. С нашей точки зрения, очень важным было участие региональных Уполномоченных по правам ребенка. В ходе семинара мы говорили о пройденном Центром вместе с родителями уникальном для России пути; обсуждалось, как объединить и куда следует направить усилия в этой сфере, чтобы они оказались наиболее эффективными и в короткие сроки привели к реальным изменениям. Подробно анализировалось, как мы вместе с родителями проходим путь «запуска» законов; как, оказывается, на самом деле могут работать законодательные механизмы и как разрешаются возникающие противоречия.

Распространение информации первоначально происходило главным образом по двум направлениям: через распространение брошюр (судя по звонкам и письмам, они попали даже в самые отдаленные уголки России и подвигли родителей на решительные действия) и через выступления участников правовой группы на многочисленных конференциях, семинарах, «круглых столах», в средствах массовой информации.

Заметный импульс распространению опыта придало сформировавшееся сообщество активных родителей, что особенно ценно. Родители консультировали друг друга по правовым вопросам; они научились объединяться для совместного поиска средств на осуществление различных реабилитационно-образовательных и интеграционных программ для детей; начали активно взаимодействовать с образовательными властями Москвы по поводу создания образовательных учреждений для детей с серьезными нарушениями развития.

Результатом активизации родителей стало решение о создании сайта «Особое детство» (www.osoboedetstvo.ru): это было насущной потребностью российских регионов. Правовой раздел сайта представляет собой комплексную юридическую Интернет-консультацию, включающую разделы «Информационные страницы», «Информационная база» и «Юридическая консультация».

«Информационные страницы» выполнены в форме бюллетеней – тематических эссе, представляющих наиболее актуальные проблемы, события, рассуждения и идеи по теме проекта. Эта информация упорядочена хронологически; она легко распечатывается и составляет основной объем рассылающихся в регионы материалов.

В разделе «Информационная база» можно получить важную информацию о законах, которые призваны защищать права особого ребенка, и о практике применения таких законов (включая судебную практику); здесь приведены образцы документов, необходимых для внесудебных и иных действий, связанных с реализацией прав детей с нарушениями развития на образование и реабилитацию; здесь, наконец, размещены концептуальные тексты, отражающие нашу точку зрения на общую идеологию и различные аспекты защиты прав детей-инвалидов.

В «Юридической консультации» юристы отвечают на поступающие вопросы и объясняют, как отстаивать интересы детей. Через общий для всего сайта форум можно также обсудить конкретные ситуации нарушения прав на образование и реабилитацию и поделиться собственным опытом отстаивания таких прав.

В запуске сайта и в интенсивном использовании обычной почты (регулярная «бумажная» рассылка) мы видим действенное средство помощи родителям из отдаленных регионов России, отстаивающим права своих детей.

Основные итоги первого периода работы правовой группы // За 2001—2004 годы нам удалось:

– организовать работу специализированной правовой группы, впервые в России направившей системные усилия на защиту прав детей с серьезными нарушениями развития на образование и реабилитацию;

– начать, руководствуясь законом, последовательное практическое получение компенсаций за реабилитационные услуги, оплаченные семьями из собственных средств: несколько десятков семей прошли длительный путь взаимодействия с чиновниками;

– включить суд в арсенал инструментов для получения компенсаций. Полученный практический опыт удалось обобщить и конкретизировать в брошюрах-руководствах для юристов, родителей, чиновников и всех, кому небезразлична судьба такого ребенка;

– инициировать активность родителей в этой сфере и начать распространение опыта, смоделировав аналог юридического бюро на Web-сайте.

К концу 2004 г. у нас появились серьезные основания считать, что значительная масса накопленной судебной практики вкупе с широким распространением этого опыта вынудит чиновников выполнять закон: поначалу – по решениям суда, постепенно – по требованию родителей (в Подмосковье уже зафиксированы такие случаи), и наконец – «автоматически», по закону. Это способствует развитию инфраструктуры: у родителей появляются средства для оплаты услуг НГО, а у органов соцзащиты – повод всерьез задуматься, что экономичнее: обеспечить услуги таким детям в госсекторе или выплачивать компенсации.

Форс-мажор // Идеи и практика нашей работы сформировались и реализовывались в конкретной законодательной ситуации, когда принятые в 1990-х годах либеральные законы в сфере социальной защиты и образования детей-инвалидов отвечали нормам Конституции РФ и международного права. Проблема была в том, что ряд прогрессивных норм этих законов не выполнялся. Поэтому основную задачу в области правозащитной поддержки родителей мы видели в том, чтобы побудить чиновников и государство в целом выполнять эти нормы, доработать и запустить механизмы их реализации.

Однако с января 2005 г. в России вступили в силу кардинальные изменения к законодательству, охватывающие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). В кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и существенно скорректировать стратегию и тактику поддержки родителей.

В образовании // Принятый Закон заметно ограничил доступ детей с нарушениями развития к образованию. В нарушение Конституции вновь принятый закон включает откровенно дискриминационные нормы в отношении альтернативных форм образования, оставляя финансовую поддержку лишь государственным учреждениям. Однако именно НГО обеспечивали обучение многих детей, «не вписывающихся» в государственную систему образования. Теперь же значительно сократится число разнообразных гибких форм обучения для «тяжелых» детей-инвалидов: многие образовательные НГО просто не выживут. Лишена поддержки и семейная форма образования: родители потеряли возможность компенсировать расходы на образование, осуществляемое ими вне рамок государственных учреждений. Негативные результаты изменения законодательства не заставили себя ждать: государство прекратило выплаты нашим родителям на семейное образование.

В свете конституционных гарантий государства обеспечить образование любому ребенку законодательные нововведения означают, что отныне государственная система образования целиком берет на себя исполнение этих обязательств. Но в отсутствие необходимой инфраструктуры новый закон явился грубой ошибкой со стороны государства; мы намерены вместе с родителями по-прежнему добиваться, чтобы ни один ребенок не остался вне образовательной сферы.

Со временем нам стало понятно, что применение суда в качестве «силового» метода в защите права ребенка на образование является чрезмерно «грубым» механизмом. Если даже с помощью судебного решения ребенка примут или восстановят в образовательном учреждении, – в условиях российской действительности нет никакой гарантии, что с ним там будут «нормально» обращаться и не выместят на нем злобу из-за необходимости подчиниться «насильственному» судебному решению. И хотя потенциально судебный путь мы считаем крайне перспективным, очень немного нашлось бы родителей, которые согласились бы «по суду» доверить воспитание своего ребенка чужим людям.

В этом смысле очень эффективным и быстродействующим «силовым» методом оказалось обращение в органы прокурорского надзора. Прокуратура, в отличие от суда, по сути своей осуществляет постоянный надзор за соблюдением законности, делает это в весьма короткие (по сравнению с судом) сроки и традиционно окутана в российском обществе ореолом неотвратимого возмездия.

Обращение в прокуратуру было инициировано нами при попытке изгнания из дошкольного детского учреждения ребенка-инвалида в г. Подольске, при попытке исключения группы учащихся-инвалидов из коррекционной школы в г. Дубне и при исключении подростка-инвалида из Тучковской коррекционной школы-интерната (Московская область). В результате 7 детей-инвалидов, незаконно отчисленных из образовательных учреждений (школ и детских садов), восстановлены в праве на образование и воспитываются и обучаются в государственных образовательных учреждениях. Опыт показал эффективность этого пути защиты прав детей-инвалидов, мы активно его распространяем и в будущем планируем расширить его применение.

В реабилитации // Ситуация в области реабилитации изменилась неоднозначно.

С одной стороны, либеральные нормы законодательства не пострадали, а в ряде случаев даже укрепились. В рамках развития реабилитационного законодательства вышел приказ Министерства здравоохранения и социального развития об утверждении новой формы ИПР, в достаточной мере учитывающей реабилитационные потребности детей с нарушениями развития.

С появлением новой формы ИПР чиновникам стало труднее уклоняться от заполнения необходимых для ребенка позиций такой программы. Поэтому очередная уловка московской службы МСЭ состояла в следующем: включать в ИПР необходимые ребенку услуги, указывая не конкретного исполнителя, а тип или вид учреждения, которое могло бы быть исполнителем, – реабилитационные и коррекционные центры, куда таких детей все равно не берут. Основной задачей московские учреждения МСЭ считают «бдительность», не допускающую, вопреки закону, указание в качестве исполнителя ИПР негосударственных организаций, которые способны реально оказать ребенку необходимые ему реабилитационные услуги. Между тем безвозвратно уходит самый благоприятный для ребенка возраст – первые годы жизни, когда реабилитационные мероприятия максимально эффективны, когда еще есть время подготовить ребенка с серьезными нарушениями развития к тому, чтобы он смог обучаться в школе, а следовательно – к дальнейшей социализации и достойной жизни. Вместо этого органы соцзащиты Москвы дезориентируют и дезинформируют родителей, а тех, кто все-таки настойчиво ищет возможности реабилитации ребенка, подвергают бесчисленным оскорблениям и унижениям, заставляют пройти все инстанции, вплоть до обращения в суд, – всего-то из-за нежелания «социальных защитников» выполнять закон и их стремления якобы «сэкономить» – на детях-инвалидах! – государственные средства. На это затрачиваются месяцы и годы, и время эффективной реабилитации для ребенка уходит безвозвратно.

Ранее родителям не помогали жалобы и обращения в вышестоящие органы. Однако с 01.01.2005 была изменена структура и ведомственная подчиненность органов МСЭ: служба медико-социальной экспертизы, подчиненная ранее муниципальным и региональным органам социальной защиты населения, была выделена в самостоятельную службу, имеющую федеральное подчинение и головную организацию – Федеральное государственное учреждение «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (ФГУ ФБ МСЭ); отдельные бюро МСЭ теперь являются его филиалами, для которых обязательны его установки. Поэтому, исходя из неизменных принципов распространения толерантности и упорного стремления наладить конструктивный диалог с властями, Центр решил применить тактику запросов в ФГУ ФБ МСЭ для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ. При этом Центр, естественно, полагал, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов. На один из таких запросов уже получен ответ, показавший эффективность такого взаимодействия: ФГУ ФБ МСЭ подтвердило необходимость для органов МСЭ указывать в ИПР конкретную организацию – исполнителя реабилитационных мероприятий. Это пресекло возможность описанных выше «уверток» и повысило ответственность органов МСЭ за дающиеся родителям рекомендации в отношении исполнителей ИПР. Мы планируем и дальше применять тактику официального прояснения спорных вопросов, постепенно сводя к минимуму возможность уклонения чиновников от выполнения закона.

Наряду с этим, к началу 2005 г. Правительство (спустя почти 10 лет с момента выхода Закона[14] !) утвердило, наконец, федеральный Перечень услуг и технических средств, оплачиваемых инвалиду государством. Но принятый Перечень полностью игнорирует социальную и психолого-педагогическую реабилитацию, жизненно необходимые таким детям, лишая подобные услуги государственного финансирования.

Описанные обстоятельства вынуждают нас снова вернуться к совершенствованию законодательства – изменению принятых антиконституционных норм и поддержке родителей на этом пути. Вместе с тем, центр тяжести в создании новых форм образования для детей с серьезными нарушениями развития придется перенести с организации альтернативных учреждений – на устройство таких детей в существующие государственные образовательные учреждения. Это потребует немалого мужества, терпения, настойчивости, организованности и правосознания от самих родителей и особых дополнительных усилий специалистов, оказывающих им информационно-правовую и психологическую поддержку.

Спустя год // Уже год Россия живет с новыми законами. Господь обратил во благо их отрицательный заряд: вступление их в действие вызвало невиданную ранее активность социально незащищенных слоев населения – пенсионеров, инвалидов: впервые за много десятков лет население России отказалось мириться с ухудшением его и без того бедственного положения. И это сопротивление не замедлило принести свои плоды.

Резкое усиление родительской активности в нашей сфере мы в полной мере прочувствовали во время второго правового семинара для родителей – мы провели его в июне 2005 года, спустя два года после первого семинара. И если в 2003 году нам пришлось практически в одиночестве рассказывать о нашем опыте, к которому многие родители отнеслись с недоверием и скепсисом, то через два года мы с интересом слушали родителей и представителей родительских организаций из различных регионов России об успехах и ноу-хау в защите прав детей. Мы с изумлением узнали, что даже в самых отдаленных уголках России родители опираются на наши прежние тексты, и с удовлетворением отметили, что основные положения стратегии и тактики защиты прав детей проверены и работают вне зависимости от региона.

Поэтому мы продолжаем поддержку родителей – как внутри Центра, так и за его пределами. Их путь борьбы за будущее своих детей еще только начат: детям предстоит вырасти и достойно прожить жизнь. Мы стремимся к тому, чтобы родители могли отстаивать права своих пока еще маленьких детей и научились пользоваться полученным опытом правовой защиты для организации их подростковой и взрослой жизни. Это в силах родителей – изменить положение детей в России и обрести уверенность в их завтрашнем дне.

Опора на социального адвоката // В ходе информационно-правового сопровождения родителей, а также наблюдая взаимодействие юристов и родителей в других регионах, мы постепенно пришли к выводу, что непосредственное взаимодействие родитель – юрист во многих случаях происходит с большими трудностями. С одной стороны, родителям зачастую не понятна логика тех или иных действий, которые предлагает юрист. В результате они не всегда доверяют его рекомендациям либо не могут творчески их переосмыслить и скорректировать при непосредственном общении с чиновниками. С другой стороны, юристы привыкли работать с людьми, уже нацеленными на конкретный результат, к тому же они не склонны принимать во внимание аргументы гуманитарного и этического характера.

Все это делает родителя пассивной стороной взаимодействия с юристом, мало способствует повышению его социальной активности и осознанию им своей роли в жизни собственного ребенка.

Центр изначально выступал в этой деятельности с позиций социального адвоката и правозащитника, и лишь позднее привлек к проблеме юристов, поэтому в правовом отделе Центра естественным образом сформировался тандем юрист – социальный адвокат. Оказалось, что наличие этого тандема многократно повышает эффективность поддержки родителей, значительно облегчает понимание родителями своих прав, придает заметный импульс их активности в защите прав детей, держит чиновников «в тонусе» и побуждает их постепенно реформировать эту область. Поэтому в последнее время мы стали уделять больше внимания роли социального адвоката в непосредственном взаимодействии с родителями.

О позиции социального адвоката и его помощи родителям – речь в следующей статье.

Вера Рыскина

Из дневника социального адвоката

Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное, и незнатное мира и уничиженное и ничего не значащее избрал Бог, чтобы упразднить значащее, для того, чтобы никакая плоть не хвалилась пред Богом.

I Кор. I, 27-28

Социальный адвокат.. А зачем? // Социальным адвокатом мне пришлось стать, очень смутно представляя, что это такое. Знала, что есть такая новая форма правовой помощи инвалидам, беженцам, жертвам войны и прочим социально уязвимым и малоимущим нашим согражданам, помощи, которая оказывается им бесплатно и позволяет преодолевать бюрократические препоны при восстановлении нарушенных прав. Естественно, что к категории особо нуждающихся в поддержке и защите относятся и «особые» дети, которых приводят за ручку, привозят на инвалидных колясках или приносят на руках в наш Центр лечебной педагогики, где специалисты занимаются их реабилитацией.

Странная деталь: в объявлениях о наборе слушателей на курсы социальных адвокатов, которыми изобилует Интернет, иногда встречается такая оговорка: желательно высшее образование, кроме юридического! В чем смысл такого странного требования (ведь юридическое образование в правозащитной деятельности может только помочь, но уж никак не помешать)? Я могу объяснить это только тем, что организаторы курсов стремятся преодолеть привычное для нашего общества правовое мышление, диктующее приоритет соображений «государственной пользы» над личными интересами граждан. Вспоминается возмущенный возглас представителя Департамента социальной защиты во время слушания дела о выплате компенсации за реабилитацию пятилетнего мальчика-инвалида Глеба: почтенная дама выкрикнула, прерывая мое выступление в интересах его мамы: «Это государственные деньги!» – В ее представлении довод был чрезвычайно убедителен: интересы маленького Глеба меркли в сравнении с государственными интересами.

Итак, сейчас, когда прошло некоторое время и можно осмыслить опыт работы в этом новом для меня и непривычном для родителей наших детей качестве, попытаюсь разобраться, в чем заключается назначение социального адвоката и каков смысл его деятельности.

О том, насколько уязвима в правовом отношении эта категория наших граждан – люди, имеющие ребенка с тяжелыми нарушениями психического, а наряду с этим часто и физического, развития, о том, с какими проблемами они сталкиваются с самого момента появления этих детей на свет, лучше всего расскажут их родные:

«При обследовании в консультативно-поликлиническом отделении детской психиатрической больницы зав. отделением сказал мне: „Ваша дочь – ошибка природы, ее надо отдать в интернат и родить другого малыша“»

«И вот эта женщина, психиатр, говорит мне: „Сдайте его в интернат, он для вас потерянный ребенок“. Представляете? Отдать! Моего ребенка! И это говорит врач! Я ее чуть не убила!»

«Вы меня осуждаете, наверное. Но ведь у нас не созданы условия для тех, кто не отказался от ребенка, особенно если папа бросает семью. На что жить? Да, я отдала дочку в интернат на пятидневку. А что делать? Мне же надо работать. У меня ведь на руках еще 8о-летняя мать. Да, Катя каждый раз плачет, когда я ее отвожу после выходных в интернат, в машине цепляется за меня, целует мне лицо и руки – сказать не может, а понимаю, что просит не отдавать. Ноу меня нет другого выхода!»

«Я решила отдать Саню в интернат. Не могу больше, надо воспитать хотя бы старшего, здорового. С мужем развелась, денег на Саню он не дает, любит только второго сына. По существу из-за Саньки и семъяу нас распалась. Мне надо работать, а на что жить? Привезла в один интернат, говорю: „Только он у меня гиперактивный, всё бегает“, а мне отвечают: „Ничего, привяжем к стулу – не побегает“. Я забрала его и повезла в другой интернат. Там такого не говорили, сказали, что привыкнет. Я вначале забирала на выходные, но мне посоветовали: „Лучше не приезжайте, а то после выходных он еще три дня плачет. А так скорее забудет и привыкнет“. Наверное, это правильно? Я сейчас не приезжаю. Конечно, мне тяжело, но нетусловий, чтобы оставить его дома»

«На работе меня выживают. Пытаюсьудержаться, но ребенок часто болеет, кому нужно возиться с таким работником? Мне угрожают увольнением, требуют, чтобы яушла сама»

«Обратиться к Вам меня заставляет крайне тяжелая семейная ситуация. Сыновья родились в тройне, все имеют проблемы со здоровьем, у Сережи они тяжелее всего (гидроцефалия). Его мы пока не можем определить в детскоеучреждение, занимаемся восстановлением его здоровья дома. Уход за тремя такими детьми, при отсутствии бабушек и дедушек и при нашем материальном положении, чрезвычайно труден, силы и здоровье моей жены подорваны чрезмерными нагрузками и переживаниями, а в детсад двух других наших детей брать отказываются, т. к. унихДЦП, хоть и в легкой форме. Но ведь они ходят и вполне могут посещать детсад!»

«Целый год ушел на переписку и хождения по инстанциям. Все было бесполезно. Доказать то, что ребенок обучаем, в своем городе я не могла. Дело в том, что у нас нет ни одного педагога, имеющего опыт работы с аутичными детьми. Нет классов даже в коррекционных школах. И только после обследования сына в Москве я привезла заключение: „Пишет письменными буквами слова, фразы, при этом отмечается абсолютная грамотность. Быстро складывает 2, 3-значные числа, дроби, решает простые уравнения. К математике проявляет интерес. Читает, любит музыку“.»

«Внучка моя ведь не ходит – дочь таскает ее на руках. А я говорю: „И сколько ты еще сможешь ее таскать? Она ведь растет, а тыуже больная, ия больной. Ичто будет дальше?“ Все равно ребенок не видит, не говорит... А она ничего слышать не хочет, для нее это, видите ли, самый дорогой ребенок!»

«Когда сыну было полтора года, мыузнали о Центре лечебной педагогики – уникальном месте, где помогают таким детям, с сочетанием тяжелых диагнозов. Но для того, чтобы попасть в ЦЛП, нужно было более года ждать, пока подойдет очередь, состоящая из таких же остро нуждающихся в помощи детей. И наконец в возрасте 2 года ю мес. Кирюша попал в ЦЛП, и с ним по специально разработанной программе начали заниматься, индивидуально и на групповых занятиях, – специалисты-дефектологи, психологи, врачи, с применением лечебной физкультуры, музыкальной терапии, игротерапии и т. д. Результаты были очень ощутимыми: у сына появился устойчивый контакт с родными и педагогами; если раньше при попытках ввести его в групповые занятия он кричал и бил себя по голове, то теперь уже сам хотел быть рядом с людьми; он научился адекватно реагировать на словесную инструкцию, появились звукиречи, по которымродные могли понять, чего он хочет. Мальчик стал самостоятельно есть, приучился к горшку, частично научился одеваться и раздеваться. Поведение его стало лучше регулироваться и в целом моего ребенка сделали более адаптированным к жизни в этом мире.

Но пришло время получить компенсацию затрат на реабилитацию Кирюши, положенную нам по закону, и тогда началось это бесконечное, изматывающее, безрезультатное хождение по ведомственным и судебным инстанциям, длящеесяуже почти два года!»

Это только несколько типичных примеров тех проблем, с которыми родители приходят к социальному адвокату. Но бывает и очень много «нетипичных».

И все-таки: почему социальный адвокат? Ведь в Центре лечебной педагогики имеется квалифицированный юрист. Задумавшись над этим вопросом, я поняла, что своеобразие и значение взаимодействия родителей с социальным адвокатом заключается в следующем.

Социальный адвокат как не вполне типичный представитель... // Этот действительно пока не очень привычный представитель правового племени является связующим звеном между родителями и юристами. Уровень правовой грамотности у родителей обычно невысок, зачастую им трудно даже вникнуть в разъяснения юристов-профессионалов. Часто мы разговариваем с посетителем втроем, вместе с юристом. В последние годы на работу в Центр на должность юриста приходили, как правило, молодые и симпатичные юноши и девушки, только что окончившие институт, грамотные, квалифицированные, но не всегда обладающие достаточным житейским опытом (что вполне естественно). Именно поэтому социальному адвокату иногда приходится исполнять роль своего рода «переводчика» в диалоге «юрист-родитель». Недостаточно вычленить из сбивчивого, взволнованного рассказа посетителя правовую коллизию и объяснить, что на этот счет говорит закон. Недостаточно даже терпеливо и порой неоднократно повторить непонятливой маме исчерпывающий и толковый ответ на ее вопрос. А когда от получения консультации необходимо перейти к конкретным действиям по защите своих прав, мама «особого» ребенка ни в коем случае не должна оставаться один на один с бюрократической бездушной машиной. И уж тем более – быть одинокой, когда возникает необходимость отстаивать права ребенка в судебном порядке. Для наших родителей, как правило, исключена возможность участвовать в судебных процессах: не на кого оставить детей. Они не в силах ходить по инстанциям, просиживать часами под дверью важных начальников, обращаться в прокуратуру. Желательно, чтобы от этого их избавил общественный защитник.

При этом документы, которые составляются от имени родителей, должны не только быть безупречны с правовой точки зрения, – они обязаны донести до тех, к кому обращены, боль, обиду, разочарование, горечь – весь спектр чувств, которые приносят социальному адвокату его посетители.

И пусть некоторые из коллег-юристов с недоумением пожмут плечами – какие там еще чувства, существует определенная форма составления документов, – я уверена, что при оформлении материалов в суд социальному адвокату необходимо сделать сухой документ живым, внеся в него хотя бы небольшую зарисовку, картинку из жизни человека и его ребенка. Мне хочется, чтобы для судьи эта мама не была «истцом Ивановой», а малыш, в интересах которого подан иск – «Ивановым Г.М.». Нет, суд должен увидеть, что Иванова Н.И. – это мужественная, хрупкая, бесконечно преданная сыну Наташа, для которой ее тяжело больной ребенок – единственный свет в окошке и память об оставившем ее любимом человеке, а Иванов Г.М – это смешной, улыбчивый, неговорящий, но с выразительной, «говорящей» мимикой Гошка, так много уже перестрадавший в свои четыре с половиной года.

У нас и практиковалось такое разделение функций с адвокатами-профессионалами высокого класса, оказывающими нам помощь в порядке «pro bono»: я направляла им живую фабулу конфликта, которая становилась частью строгого документа. Был у нас даже опыт включения в документ (кассационную жалобу или жалобу в порядке надзора) отсканированной фотографии ребенка. Мне казалось, что под взглядом этих глаз с пронумерованного листа гражданского дела даже члены коллегии судей Мосгорсуда, которые отводят на рассмотрение каждого дела по пять или десять минут, способны на минутку остановить безупречно отлаженный ход автоматического подтверждения вынесенных судами первой инстанции решений. Они должны посмотреть в эти детские глаза и вспомнить, что кроме статей действующих законов существуют еще никем не отмененные, хотя и очень древние заповеди: «Блаженны милостивые, ибо они помилованы будут», «Блаженны алчущие и жаждущие правды...» и еще многие, многие, о которых так легко забыть в водовороте важных дел и ответственных задач.

Несколько мыслей вслух, или О машине для судопроизводства

Наш Учитель знал, к каким двум заповедям возвести весь закон и пророков. Я с жаром исповедую их.

Аврелий Августин. Исповедь. Книга двенадцатая. XVIII. 27

Высказав мысль о наличии вечных заповедей, я чувствую, что здесь меня можно уловить на логическом противоречии: разве судьи при рассмотрении дела должны следовать не закону, а эмоциям – жалости, сочувствию?

Сразу вспомнились дебаты на эту тему с моим уважаемым сотрудником, который твердо указывал мне на очевидную и неоспоримую вещь: судья должен руководствоваться законом и только законом! Это единственно возможная позиция судьи, иначе что же получится – правовой хаос?! Все верно, дорогой коллега! Но, во-первых, я говорю: не вместо закона, а помимо закона... А во-вторых.. Не могу удержаться от цитаты из «Отверженных» Гюго, которую очень люблю. В ней рассказывается, как образцовый слуга закона Жавер обнаруживает, что есть нечто превыше того правосознания, какое до сей поры служило единственным мерилом его поступков; что не все умещается в своде законов, что общественный строй несовершенен, власть подвержена колебаниям, нерушимое может разрушиться, закон может обмануться, трибуналы могут ошибаться и т. д.

И потом – я ведь смотрю, так сказать, «глазами социального адвоката» – пристрастными, уже неверными от близящейся старости глазами... Позвольте мне остаться при моем заблуждении! Я считаю, что доброта, житейская мудрость, способность к сопереживанию – качества, совершенно не лишние для людей, вершащих судопроизводство, от которых так зависят человеческие судьбы.

Ведь иначе функции судьи вполне могла бы осуществлять машина – один из тех умных роботов, которые сперва представляются непостижимому воображению писателей-фантастов, а потом, к изумлению как их самих, так и читателей, нередко оказывается, что все не так уж фантастично, а отчасти уже вполне научно.

Так вот, можно себе представить механизм, в который «закладываются» все имеющиеся доводы и доказательства по делу, всё это там тщательно перетряхивается и проверяется на предмет соответствия Закону, и в результате выдается единственно верное, фармацевтически выверенное решение. Но так мне не нравится! Не хочу!

У великого подвижника VII века святого Исаака Сирина есть такие слова: «Никогда не называй Бога справедливым. Если бы Он был справедлив, ты давно был бы в аду. Полагайся только на Его несправедливость, в которой – милосердие, любовь и прощение».

Если Господь, наш Высший Судия, милосерден при осуществлении Своего правосудия, то отчего бы и нам, грешным, не быть Его подражателями?

Вернемся к нашим задачам // Итак, как бы там ни было, поскольку суд у нас еще не «машинный» (хотя часто «механистичный»), социальный адвокат, представляя интересы ребенка-инвалида в суде, должен не дать «засушить» проблему, не позволить важным дядям и тетям за кипами бумаг перестать видеть конкретного малыша с его проблемами и конкретную маму с ее бедами и болью.

Другой важной задачей является популяризация правовых знаний, своего рода ликбез для родителей, неосведомленностью которых очень ловко пользуются чиновники. Типичный пример: молодая мама рассказывает, что при оформлении ребенку инвалидности ей вручили какие-то бумаги под названием «Индивидуальная программа реабилитации» (сокращенно – ИПР). Никто не потрудился объяснить, каково назначение этого важнейшего для ребенка документа, и лишь потребовали: «Расписывайтесь вот здесь, мамаша, что вы смотрите, это не для вас, это отнесете в поликлинику». В поликлинике маме сунули бумаги обратно: «Нам это не нужно, это ваш экземпляр, храните у себя». Хорошо, что эта мама обратилась за разъяснениями в правовой отдел ЦЛП: теперь она сможет заставить эти, по мнению их составителей, «никому не нужные бумажки» работать во благо ее ребенка. А ведь кто-то послушно уберет ИПР в дальний ящик, и программа, назначение которой – разработка полного комплекса мероприятий, способствующих развитию ребенка-инвалида и восстановлению его способностей, останется и в самом деле только бесполезной бумажкой.

Еще одна функция социального адвоката: он призван быть «голосом» родителей, озвучивать их беды и проблемы, там, где у них не хватает на это мужества и сил. Особенно это необходимо в судебном заседании, где многие родители от растерянности и волнения не только не способны внятно изложить суть своих требований, но иногда не в состоянии говорить вообще. Одна из мам рассказала: «Когда мне дали слово, я не смогла произнести ничего. Вспомнились все обиды, все хождения по кабинетам, равнодушие, раздражение, грубость чиновников, – я расплакалась и всё». Конечно, само по себе это молчание для думающего и чувствующего судьи может быть красноречивее слов, но тем не менее судебное разбирательство предусматривает четкое и аргументированное изложение ситуации, потребовавшей судебного разрешения.

Общение с социальным адвокатом – это возможность для родителей поговорить с человеком «по душам», а не только по делу. Родители «наших» детей страшно травмированы, и как же хочется хоть немного снять с души этих людей груз их беды!

Обычно приходят на прием мамы, реже – папы, бабушки или дедушки. Они входят в маленькую комнатенку, которую я делю с двумя моими коллегами, застенчиво, как-то виновато, опускаются на краешек кресла, и требуется много улыбок и приветливых слов, чтобы дать посетителям почувствовать, что им рады, и тогда они смогут расслабиться и, вздохнув, начать свое повествование.

Вот и сегодня женщина зашла вроде бы только для того, чтобы получить юридическую консультацию. Но через несколько минут становится ясно, что для измученной проблемами и тревогами мамы главное в данный момент – то, что внимательно и сочувственно выслушают ее рассказ про вчерашние приступы у малыша, про то, как она переживала, как было страшно, – ведь рядом нет никого больше, только она с сыночком, наедине со всеми бедами. Сейчас важно, чтобы эта мама поняла главное – она не одна.

Наличие у родителей электронной почты позволяет социальному адвокату общаться с теми, кто привязан к дому уходом за ребенком или живет в другом городе. Такая переписка очень важна, я верю в силу СЛОВА, дружественного, ободряющего, поддерживающего. Ведь даже в тех ситуациях, когда нет возможности помочь родителям в их проблемах правовым путем, помочь добрым словом мы можем и должны всегда!

Причем, вероятно, ни одному юристу родители не смогут писать на волнующие их, но далекие от правовых проблем темы, например:

«Как Вы считаете, почему меня наказал Бог? Я всегда старалась жить по совести. Почему у негодяев рождаются здоровые дети, а у меня вот такое горе?»

«Знаете, на самом деле нам не в тягость все это было бы, мы любим его, но мы не можем того, что от нас не зависит – как он будет потом, когда нас не станет? Его будут обижать, а он не может защититься, неужто он будет доживать свой век в какой-нибудь нашей психиатрической больнице? Этоужасно. Только из-за этого я готов был бы куда-нибудь уехать, где общество гуманнее и больницы другие, но только там мы тоже никому не нужны»

«У меня вот какое сомнение: в Библии у пророка Иеремии сказано: „Проклят человек, который надеется на человека и плоть делает своей опорою, и которого сердце удаляется от Господа“. И когда при отстаивании наших прав мы обращаемся за помощью к чиновникам, к суду, к Президенту и т. д., то ведь яуже превращаюсь из верующей в Бога в неверующую, т. е. верующую в людей! Вот и медицина для меня является сейчас очень сомнительной областью. Как Вы считаете, ведь это грех, наверное, что мы в болезни взываем не к Господу, а к врачам?»

«Почему после рождения Ксюши муж замкнулся? Он не хочет даже играть с дочкой! Мне это очень обидно, я то чувствую себя виноватой, то срываюсь и ору на него. Боюсь, что наши отношения совсем испортятся. Что же делать?»

И как радостно бывает получать такие признания:

«Знаете, Ваше письмо повлияло на мое отношение к мужу просто удивительным образом. Действительно, ведь далеко не все мужчины способны играть со своими обычными, здоровыми детьми, и вообще нам обоим надо многому научиться. Оказывается, мой муж не так уж плох. Мы с Ксюшей действительно боимся его потерять. Из Вашего письма я отметила для себя то, что мне надо исправить, надеюсь, что у меня хватит сил это сделать, и всеу нас будетхорошо».

Или: «Прочитав письмо, я поверила, что дела моего ребенка не безнадежны, ведь перед вашими глазами проходят десятки детей. Это оказалось таким бальзамом на душу! И почерпнув из письма массу положительных эмоций, я с новыми силами ринулась в бой».

Такая обратная связь очень поддерживает, а ведь в поддержке нуждаются не только «клиенты» социального адвоката, но и он сам – человек, ежедневно близко соприкасающийся с чужой бедой.

Очень радует и такое проявление доверия, как желание мамы показать дневниковые записки о ребенке, поделиться первым опытом творчества. Они ведь так талантливы, наши родители. Вот Катя Демкова написала по моей просьбе, как они с мужем выхаживали свою Машеньку, сколько изобретательности и стараний было приложено для того, чтобы девочка стала ходить. Получился замечательный живой рассказ, а когда я высказала автору свое восхищение, обнаружилось, что есть у Кати еще один рассказ, о том, как Маша проходила курс реабилитации в дельфинарии, – и опять захватывающе интересный. Его охотно приняли для публикации в журнал «Аутизм». Нашлись у способного, но скромного автора и другие очерки. Такое творчество родителей нужно всячески поощрять, ведь, помимо всего прочего, это еще и мощное средство для снятия стрессов, возможность расширить рамки повседневности, которые часто сужаются до размера детской кроватки. Пиши, Катя, я жду новых твоих рассказов! Пишите, дорогие мамы и папы, знаю, что вам есть что рассказать о своем ребенке, о том, как нужно преодолевать житейские испытания, о мужестве, доброте, горе и радости.

Еще одна важная функция социального адвоката – воздействие на общественное мнение, помощь в обретении людьми гуманных представлений об «особых» детях и вообще об особых людях.

Конечно, формирование общественного мнения – это задача на десятилетия, но все же мы в состоянии влиять и на этот процесс. Известно, какое мощное воздействие на отношение к людям с нарушениями психического развития оказала деятельность французского гуманиста и, можно сказать, святого нашего времени, Жана Ванье (в отношении некоторых людей такие определения, мне кажется, уместны еще при их жизни: разве вызывала сомнения святость матери Терезы или Антония Сурожского, Иоанна Павла II или брата Шарля де Фуко?).

Когда Жан Ванье и Мари-Элен Матье в 1971 году организовали паломничество в Лурд двенадцати тысяч человек, среди которых было четыре тысячи детей и взрослых людей с умственной отсталостью, – как изменил общественное сознание французов этот невиданный до тех пор поход! По Франции прошли, намеренно обращая на себя внимание окружающих, те, кого обычно прятали от посторонних глаз в силу их физического уродства или тяжелых психических отклонений. Вместе с родителями и своими новыми друзьями эти люди шли пешком в святое место – Лурд, и в пути происходило чудо человеческого общения и сострадания: к участникам необычной процессии подходили, а то и присоединялись незнакомые люди, они несли детям гостинцы, еду, учились общаться с ними. Это прекрасный опыт, и у него был маленький аналог в России – имевшее большой резонанс путешествие на электричках в Москву «алтайских матерей» с детьми-инвалидами. Нашему обществу еще предстоит пройти долгий путь для того, чтобы понять, что дети и взрослые с отклонениями в умственном развитии не только такие же люди, как и все мы, но во многих отношениях они лучше, чище, нравственно красивей нас, и Бог любит их и хочет, чтобы их любили мы, изменяя свои окаменевшие сердца.

Можно еще поспорить, кто является большим инвалидом: «наши» бедные дети, которым с таким трудом дается каждый шаг и каждое слово, или вполне физически крепкие ребята, входящие в группировки скинхедов или других человеконенавистников, вот как те красивые и атлетически сложенные парни, которые на днях стояли рядом со мной в метро. Они были одеты в пятнистую военизированную униформу со сложной системой нашивок и погончиков, подтянутые, серьезные. Не употребляли нецензурных слов, говорили о занятиях по физической подготовке, и вдруг сквозь сдержанный смешок прозвучало: «Ничего, разберемся. И с еврейским вопросом, и с кавказским вопросом». Хорошие лица, подчеркнутая сдержанность и корректность поведения, блестящие от воодушевления глаза... Такие юные. Они здоровы и сильны, но кто изуродовал их образ мыслей, кто делает их нравственными инвалидами, – вопросы, на которые должны отвечать социологи и другие специалисты. Ясно одно: путь реабилитации (если он еще возможен) будет невероятно сложным.

Вы можете сказать: какое же это имеет отношение к нашей теме, к детям-инвалидам и их родителям? Поверьте – имеет. Как тонко и прочно все связано в этом мире, и как родственны друг другу привычные суждения: «Зачем только живут такие дети, зачем их оставляют жить? И сколько потом на них средств уходит, а на таких, как у меня – здоровых и умных, – у государства денег не хватает!» и «Понаехали тут, кругом только и видишь этих черных!»

И как уже близко от этих высказываний до «окончательного решения еврейского» или любого другого, чеченского, например, вопроса.

Хотелось бы, конечно, действовать шире, говорить и о других «изгоях» общества – не только наших детях, но и о людях, становящихся мишенью для националистических, фашистских группировок. За границей защита прав детей-инвалидов рассматривается как составная часть противостояния дискриминации людей по любому признаку: расовому, национальному, религиозному, политическому, по состоянию здоровья. Такой подход мне очень близок. На самом деле все связано в этом мире, «разделилось все на свете на любовь и нелюбовь». Это заставляет выходить иногда за рамки темы.

Но возвращаясь от общей проблемы толерантности к частной проблеме принятия обществом «особых», «иных» детей, хочу сказать, что необходимо использовать все возможности, в том числе и возможности средств массовой информации, для скорейшего свершения «гуманитарной революции». Поэтому важной частью своей работы я считаю написание статей, где проблемы получения образования и реабилитации детьми-инвалидами рассматривались бы не только с правовых, но и с гуманистических позиций. Любые формы общения с людьми хороши – участие в телевизионной программе, посвященной судьбам детей-инвалидов, в Интернет-форумах на эту тему, а с недавнего времени – работа на сайте «Особое детство».

На сайте можно публиковать статьи, правовые документы, отвечать на вопросы, поступающие с почтой или на форум. Это очень эффективная форма сотрудничества с родителями.

Социальный адвокат может оказывать содействие материально нуждающимся, малоимущим родителям в получении спонсорских средств. Проблема нехватки средств для проведения полноценного лечения и реабилитации ребенка-инвалида для многих родителей очень остра. В таких случаях можно составить им письма-просьбы, письма-«крик о помощи», обращенные к определенной организации или человеку, рассказывающие о беде и нуждах ребенка и его семьи. А можно снабдить нуждающуюся маму или бабушку стопочкой писем, ни к кому конкретно не обращенных, с которыми его мама будет входить в разные двери, вот как это:

"...Я посылаю это письмо, как посылали в сказках стрелу, – в никуда, без адреса, понимая, что большинство этих стрел не достигнут цели, упадут в дремучий лес, или в болото, или на известную нам из Евангелия каменистую почву. Но ведь какое-нибудь из этих посланий-стрел может попасть к тому, на кого я рассчитываю сейчас, когда пишу это письмо.

Я не думаю, что тому, кто отзовется на человеческую боль, некуда девать деньги или что они легко Вам достаются. Мне известно, что государство, способное так бессердечно относиться к своим маленьким больным гражданам, детям, несущим почему-то тяжкий крест за нас всех, способно ставить талантливых, активных людей, желающих и умеющих честно трудиться в сфере бизнеса, в не менее издевателъскиеусловия. Но у меня есть надежда, что если Ваше сердце заставит Вас откликнуться на чужую беду, то, может быть, и Вам станет легче. Существует же какой-то обмен добра в природе. Или должен по крайней мере существовать...»

С письмами-прошениями иногда уезжают к себе домой, в дальние края, на Сахалин, например, те родители, которые привозили в ЦЛП детей на первичный прием или курс реабилитации. Думаю, что там они могут надеяться на большую отзывчивость, чем те, кто живут в Москве, уставшей от обилия нищих, просителей, не всегда добросовестных и «настоящих».

И кроме того... // Хотя, основным направлением правовой защиты для нас является оказание помощи в вопросах, связанных с реабилитацией и образованием, но часто поводами для вмешательства социального адвоката становились другие проблемы. Вот некоторые из них:

Разглашение медицинской тайны // В первый же день пребывания первоклассников в коррекционной школе, 1 сентября, классный руководитель N., оглашая список учащихся, заявила, что «в отношении четырех учеников у нее существуют сомнения ввиду их диагноза имбецильности» и огласила во всеуслышание, в присутствии всех учащихся и их родителей, фамилии этих детей. Поступок недопустимый, являющийся нарушением Закона Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» № 3185 от 2.07.1992 г., ст. 9 которого гласит: «Сведения о наличии у гражданина психического расстройства, а также иные сведения о состоянии психического здоровья являются врачебной тайной, охраняемой законом».

Преследование ребенка в образовательном учреждении по причине его заболевания // Классный руководитель была предупреждена мамой одного из первоклассников о том, что у ее мальчика после пережитого летом стресса (ребенок, гуляя вдоль берега, упал в речку и стал тонуть) развился дневной энурез, в результате чего он вынужден в дневное время пользоваться памперсами. Ребенок вызвал у учительницы неприязнь. Она стала во всеуслышание заявлять о том, что у нее аллергия на мочу, считала возможным делать мальчику, недуг которого проявляется самопроизвольно и независимо от его желания, замечания при окружающих: «Писать в штаны нехорошо, от тебя будет пахнуть мочой». Недоброжелательность педагога сказалась на состоянии мальчика: добродушный, общительный, ласковый ребенок, радостно посещавший школьные занятия, говоривший дома, как он любит свою учительницу, стал расторможенным, тревожным и печальным. В жалобе, написанной на имя директора школы, пришлось ставить вопрос о том, можно ли доверять детей учительнице, напрочь лишенной обычной человеческой деликатности и такта и имеющей, видимо, несовместимую со своей профессией аллергию на детей? Ясно, что педагог, испытывающий в описанном случае отвращение, а не сочувствие к ребенку, должен не уходить, а просто убегать из своей профессии. Проблема была улажена, но как же дорого обходятся детям встречи с такими педагогами!

Преследование и попытка выживания с работы мамы ребенка-инвалида как «неудобного» сотрудника // Только обращение к руководителю организации, где работает мама, с неформальным письмом, предотвратило ее увольнение с работы. Пришлось разъяснить суровому руководителю характер тяжелого генетического заболевания малыша, проблемы его мамы, вынужденной часто брать больничный лист по уходу за ребенком, и даже привести цитату, найденную на сайте Общества больных мукополисахаридозом: «Человек не должен один на один оставаться с такой проблемой, тем более, когда ему ничего, кроме симптоматического лечения, медики не предлагают, а в случае наиболее тяжелых форм мукополисахаридоза сразу предупреждают о смерти ребенка в раннем детстве», (www.mpssociety.org) Причем, не всегда хорош «наступательный», обличительный характер подобной переписки. В данном случае, кажется, сработало то, что было написано чуть ли не письмо-благодарность. В нем я отмечала, что далеко не всегда родители детей-инвалидов имеют возможность работать, и то, что в данной организации работает мама ребенка со сложнейшей проблемой, говорит о несомненной отзывчивости ее руководства и способности отнестись к ее житейской ситуации с пониманием. Что ж, поскольку в конце концов «руководство» именно так и отнеслось, можно не считать употребленный прием лукавством.

Бездушное отношение к детям и их родителям в работе одного из филиалов МСЭ (медико-социальной экспертизы) // Руководство учреждения, куда вызывают родителей с детьми-инвалидами для оформления инвалидности или составления ИПР, считает удобным для себя вызывать всех назначенных на определенный день к 9 часам утра, заставляя потом часами томиться в ожидании своей очереди. Сама по себе малоприятная процедура превращена для детей и их родителей в настоящую пытку. В этом нет преувеличения:

каждому, кто имеет хотя бы малейшее представление о поведенческих проблемах «особых» детей, известно, насколько трудно дается состояние пассивного ожидания таким детям – зачастую беспокойным, гиперактивным, расторможенным, тревожным, с трудом переносящим пребывание в местах скопления людей. Понятно, что родители не решаются открыто возмущаться такой издевательской организацией приема, но жалоба по этому вопросу со стороны социального адвоката в вышестоящее учреждение совершенно оправданна и необходима.

Неудовлетворительные условия пребывания детей-инвалидов в лечебном учреждении (стационаре) // С этим вопросом, не имеющим, казалось бы, прямого отношения к деятельности ЦЛП, мне пришлось столкнуться, поскольку он волновал родителей наших детей. Время от времени им приходится ложиться с ребенком в стационар для смены терапии, и каждая госпитализация становится для родителей тяжелым испытанием.

Удивительно многообразие проявлений бесправия родителей детей-инвалидов! Мам в больнице в приказном порядке мобилизуют на «уборочные работы», заставляя мыть длиннющие больничные коридоры, чистить унитазы, убирать санитарную комнату, таскать тяжелые мусорные баки. И это при том, что женщины и без того крайне ослаблены и измучены своей жизненной «ношей», им ведь приходится не год-два, как родителям «обычных» детей, а часто по много лет носить их на руках. Неужели так трудно понять, что не по силам мамам и бабушкам, измученным уходом за тяжелобольными детьми и бессонными мучительными ночами, работать еще и санитарками, и грузчиками!

Дети во время этих «принудработ» оставались в палатах одни, и мамы изнывали от тревоги за малышей, у которых может в любой момент начаться приступ, в том числе и эпилептический. Детей в палатах укладывают на высокие хирургические кровати без ограничительных решеток, подвергая реальной опасности падения. В больнице не создано никаких условий для пребывания родителей. Мамы вынуждены спать на стуле. Иногда мама или бабушка спят, скрючившись, вместе с ребенком на кроватке длиной 1 м 40 см и шириной 80 см, что становится мучением и для ребенка, и для взрослого. Но нельзя же превращать пребывание в больнице для пациентов в такую пытку!

Родителей кормят только в том случае, если ребенку меньше трех лет. Но что же делать маме, не имеющей родных, с учетом того, что оставить малыша невозможно ни на минуту – в любой момент может начаться приступ, во время которого ребенок упадет и искалечится. Значит, те, кому не принесут еду родные, обречены на голод?

Были у родителей и другие поводы для законного недовольства. На имя главного врача Научно-практического Центра медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ) и в копии в Министерство здравоохранения РФ была направлена жалоба с просьбой сделать все возможное для создания нормальных условий пребывания пациентов в отделении, «ведь смыслом и Вашей, и нашей работы является стремление облегчить, насколько это возможно, состояние и условия жизни в обществе этих детей, а не усугубить их страдания!».

Меры были приняты неожиданно энергично, хотя и не в полном объеме. Оказывается, проблема с использованием «рабского» материнского труда может быть легко решена: администрация НПЦ приняла на работу в отделение санитарку, поручив ей выполнение обязанностей, которые и должна выполнять санитарка лечебного учреждения. Наконец-то мамы и бабушки облегченно вздохнули. Очень хотелось бы выразить восторг по поводу чуткости руководства больницы! Вот только спят мамы по-прежнему на одной кровати со своим малышом... Жуткие, опасные кровати по крайней мере придвинули к стенам. На всех родителей завели медицинские карты и разрешили воспользоваться пребыванием в больнице для того, чтобы провести некоторые диагностические исследования, проверить состояние и своего здоровья (исключительно здравая мысль, ведь эти люди давно и надолго забыли о себе, подчинив свою жизнь только детям).

А вот на решение вопроса с питанием для мам здравого смысла немного не хватило: принято решение о «постановке на довольствие» находящихся с ребенком родственников, но только москвичей! Единственным нововведением для «иногородних» родителей явилась установка в отделении щедрым руководством Центра баков с кипяченой водой. Понять ход мыслей администрации мне не дано: видимо, им кажется, что привозить ежедневные обеды «узникам стационара» из городов и деревень Московской области, а то и других областей, легче, чем их товарищам по несчастью из Строгино или Новых Черемушек. Что ж, «товарищ не понимает», точнее, ещё не всё понимает, и значит, нужно снова браться за перо (точнее, за клавиатуру компьютера).

Недоступность среды // Одним из проявлений этой болезненной для инвалидов проблемы оказались сложности пользования «самым общественным» видом транспорта – метро. Наши родители сетовали на то, что контролеры на станциях метро требуют от них проводить детей или проносить их на руках через турникеты, т. к. мимо контролера они проходят слишком медленно. Но некоторые дети уже слишком тяжелы для наших измученных мам и бабушек, а проходить через турникеты, иногда так угрожающе щелкающие своими «зубами», дети боятся, у некоторых развиваются на этой почве устойчивые страхи. Потребовалось письмо на имя руководителя Московского метрополитена Д.В.Гаева для того, чтобы решить такую простую, в принципе, проблему. Господин Гаев – спасибо ему – сурово предупредил своих подчиненных об их обязанности разрешать родителям с детьми-инвалидами проходить мимо контролера. Кроме того, они должны оказывать им всяческую помощь и содействие, и на эту тему с коллективом «проведена соответствующая воспитательная работа».

Вот находить бы у всех высоких начальников такое понимание, – как хороша могла бы быть наша жизнь! В конце концов, можно было бы даже уволить социального адвоката за ненадобностью из-за отсутствия проблем, и об этом я могу только мечтать!

Еще одной неожиданной сферой деятельности социального адвоката является помощь семьям беженцев, имеющих ребенка-инвалида // Вообще, положение мигрантов в Москве – очень болезненная тема. В их числе есть родители и «наших» детей. Проблем у таких людей много, поэтому им требуется консультативная помощь и по вопросам получения российского гражданства, и выезда на постоянное место жительства в другие страны, и в трудоустройстве, и в нахождении съемной квартиры, и содействие в получении спонсорской материальной помощи на реабилитацию ребенка. Иногда приходится сталкиваться с возмутительными случаями дискриминации этих очень беззащитных в силу своего статуса людей: например у одного из родителей нашего воспитанника сотрудники милиции просто отобрали паспорт и все другие документы, ожидая взятки за их возвращение.

Иногда в поле зрения социального адвоката оказываются вопросы, регулируемые не только гражданским, но и уголовным законодательством // Скучающие подростки развлеклись тем, что облили бензином и подожгли своего сверстника с задержкой психического развития, добродушного и доверчивого, слонявшегося ночью по улицам подмосковного городка. За несколько месяцев до этого трагического происшествия педагоги коррекционного интерната исключили своего воспитанника, посчитав его «необучаемым», а мама уследить за ним была не в состоянии, работая в ночную смену. Только чудом «забава» извергов закончилась для жертвы лишь ожогами, а не непоправимым несчастьем: мальчику удалось сбить пламя, катаясь по земле. А милиция, куда обратилась мама пострадавшего, сочла, что в данном случае трудиться над расследованием преступления необязательно, – еще одно яркое проявление отношения к психически нездоровым нашим согражданам как к людям второго сорта. В письме на имя начальника ОВД г. Можайска мы требовали заняться расследованием факта изуверского издевательства с причинением телесных повреждений мальчику-инвалиду и найти садистов, ибо «если таково начало их жизненного пути, то каким же может быть продолжение?». Однако в возбуждении уголовного дела было отказано.

И только после обращения к Генеральному прокурору РФ был получен ответ, в котором прокуратура Московской области сообщала, что «Можайским городским прокурором 19.12.05 г. было отменено постановление органа дознания об отказе в возбуждении уголовного дела по факту причинения Илюшину А. И. телесных повреждений 12.09.05 г., материалы возвращены в ОВД Можайского района для проведения дополнительной проверки».

Порой социальный адвокат становится доверенным лицом, почти другом родителей детей-инвалидов и ему приходится заниматься деликатными вопросами, до которых у юриста руки не доходят // Мой же «статус» позволяет, например, в некоторых случаях по просьбе мамы ребенка-инвалида провести конфиденциальные беседы с отцом ребенка. Темы, которые приходится при этом затрагивать, очень личные, требующие максимальной осторожности и бережности, и такие разговоры допустимы, конечно, только тогда, когда собеседник желает поговорить на предложенную тему.

В одном случае это может быть отчаянная попытка женщины предотвратить расторжение брака, хотя исковое заявление мужа уже находится в судебном производстве. В другом – ситуация еще сложнее. Брак с отцом малыша официально заключен не был. Сейчас отношения нарушены, мужчина оставил ее и сына, средств на жизнь – на лечение ребенка, на оплату занятий с ним специалистов – отчаянно не хватает. Затевать иск о признании отцовства, доказывать наличие в прошлом фактических брачных отношений? Можно, конечно, попробовать, но это долго, трудно и способно окончательно сделать родителей врагами друг другу. Гораздо результативней другой путь: воззвать к лучшему, что всегда есть в человеке, отдать должное его благородному поведению в прошлом – ведь помимо их общего ребенка-инвалида он шесть лет содержал двух детей любимой женщины от первого брака, заботясь о них, как о собственных детях.

Я не пытаюсь разобраться в том, кто прав, кто виноват и по чьей вине ушло из дома счастье. Главное, что удалось убедить мужчину возобновить оказание материальной помощи сыну – она так ему необходима. Помимо этого, отец стал оплачивать занятия с ребенком в Центре лечебной педагогики, и уж совсем неожиданным подарком для социального адвоката стало известие, что после долгого перерыва папа вновь стал встречаться с малышом, очень его любившим и страдавшим от разлуки. Пока отец решается только поджидать сына у ворот детского сада, подхватывать на руки захлебывающегося от радостного смеха ребенка, провожать его и робко идущую за ними женщину домой. А дальше не будем загадывать. Но для меня такие маленькие победы ничуть не менее значимы, чем победы в трудных судебных процессах.

К сожалению, случаи распада семей, имеющих ребенка-инвалида, не редкость. Вот и вчера с огорчением прочитала письмо от мамы, обычно присылавшей такие светлые и оптимистичные письма: «Решилась Вам написать. Дело в том, что наш папа собрался уходить от нас. Пыталась наладить отношения всевозможными способами. Но что я могу сделать одна? Он ни в какую не идет на контакт. Сказал, что чувства прошли, больше меня не любит и жить со мной не хочет. Но мне почему-то кажется, что это бегство от проблем, трусость в каком-то роде. Почему-то чувства прошли именно после появления Ксюши. А до этого было 4 года счастливой семейной жизни!!!»

Пока еще гром не грянул // Оказание помощи родителям в многообразных случаях нарушения прав их детей до обращения в судебные органы или в прокуратуру заключается в рутинной «бумажной» деятельности. Не потому, что социальному адвокату любы бюрократические методы работы. Просто известно, что на чиновников производит впечатление только надлежаще оформленный по всем правилам канцелярского искусства «документ». Впрочем, совсем уж играть по их правилам я не намерена. Сухому и казенному стилю переписки мы объявим войну. Любая формальная бумага должна быть написана неформально. В ней должны звучать боль и страсть, негодование и надежда, отчаяние и чувство собственного достоинства людей, интересы которых я представляю. Это письма-ходатайства о приеме «особых» детей в детские сады, где им, признаться, не рады. Письма с требованием о предоставлении детям-инвалидам возможности учиться, гарантированной им законом, которой так трудно добиться на практике.

Бумаги, бумаги... Они угрожающе множатся, наводя ужас на мало склонного к педантизму и аккуратности социального адвоката! Пробую различные варианты: от лица родителей, от имени родительских объединений, от своего имени, которое по существу ровным счетом ничего не значит, но иногда каким-то непостижимым образом производит впечатление (своей непривычностью, что ли...). Требуем обеспечить ребенку с ДЦП, который не может передвигаться, надомную дефектологическую помощь. Просим, вопреки рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), воздержаться от перевода ребенка из детского сада в школу: и мама, и педагоги детского сада, который он сейчас посещает, считают это преждевременным и вредным для его неокрепшей психики. Составляем с коллегами, неутомимой труженицей Ириной Викторовной и милой, исключительно добросовестной «юристочкой» Оксаной, запросы, пытаясь получить от власть имеющих чиновников учреждений системы образования, социальной защиты, медико-социальной экспертизы (МСЭ) ответы на риторические, в сущности, вопросы:

– Почему детей, которые страдают генетическими заболеваниями, имеющими необратимый характер, заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование?

– Почему не созданы учреждения, которые обеспечивали бы предоставление ребенку-инвалиду с нарушениями развития возможности временного проживания вне дома с организацией ухода за ним? Ведь бывают острейшие ситуации, когда маме нужно, к примеру, лечь в больницу, а ребенка не с кем оставить!

– На каком основании органы МСЭ исключают из числа исполнителей индивидуальной программы реабилитации негосударственные реабилитационные организации, – даже тогда, когда ясно, что они наиболее эффективным образом окажут помощь ребенку?

– Почему педиатрические бюро МСЭ сплошь и рядом выдают нашим детям ИПР с незаполненными важнейшими для их реабилитации разделами, в частности теми, которые посвящены психолого-педагогической коррекционной работе?

– Почему психолого-медико-педагогические комиссии вместо решения вопроса об обучении ребенка-инвалида (что и является, собственно, смыслом деятельности ПМПК) выдают заключение о «необучаемости» ребенка и кощунственные рекомендации о направлении его в интернат системы социальной защиты?

И еще много всяких «почему»... Вообще вопросов пока, к сожалению, намного больше, чем ответов.

Наши судебные баталии // Центром лечебной педагогики накоплен уже довольно обширный опыт защиты права детей-инвалидов на полноценную реабилитацию и компенсацию затрат на нее, – в судебном порядке. Этот нелегкий путь проторили мои предшественники – юристы и сотрудники Центра, а я вошла в этот процесс для того, чтобы представлять в судебных заседаниях интересы родителей по доверенности и избавить их от этого малоприятного занятия.

Почему это потребовалось? Да потому, что просто невозможно выдержать маме это хождение по судебным мукам, бесконечные переносы слушания дела без особых объяснений, пренебрежительное отношение судей и даже секретарей судов к робким, безмолвным просителям, толпящимся «у парадных подъездов».

Впрочем, справедливость требует отметить, что есть среди родителей и настоящие бойцы с несправедливостью, грамотные, эрудированные, активные. Некоторые из них, при наличии у них времени – вечная проблема родителей наших детей – сами могли бы стать прекрасными социальными адвокатами, глубоко знающими проблемы «изнутри»! Это и Олеся Бондаренко, и Ирина Долотова, и Светлана Бейлезон, и Айшат Гамзаева, и Наташа Кондратьева, и Олег Изюменко, – да вообще у наших родителей огромный творческий потенциал, вот только подставило бы им государство свое могучее плечо, чтобы освободить их хоть немножко от тяжкой ноши их проблем!

Участие в судебном процессе социального адвоката дает ему возможность сказать то, что судья не сможет услышать не только от родителей, но и в их присутствии.

Это может быть какая-то пронзительная деталь реальной житейской ситуации, например рассказ о том, что ребенок, в интересах которого заявлен иск, родился после смерти первого сына истицы – он тоже страдал генетическим заболеванием. И теперь родители дрожат над горячо любимым сыночком, балансируя на тонкой грани между надеждой и отчаянием, и как же важна для них возможность реабилитации этого драгоценного ребенка! Или упоминание о том, что мама одна тащит на себе все заботы о ребенке, а отец, узнав о рождении больной девочки, сбежал навсегда. Или о том, что с истицей развелся муж, поскольку так и не смог полюбить больного сына, хотя малыш отчего-то тянулся к нему больше, чем ко всем остальным в семье.

Такими драматическими деталями полна каждая история, заключенная в папку «Гражданское дело №____», их не нужно ни искать, ни, тем более, выдумывать. Но вот воздействие, которое они должны, казалось бы, оказывать на каждого человека, даже если он облачен в судейскую мантию, достигается далеко не всегда. Иногда мне кажется, что судьи изо всех сил стараются оставаться на высоте своего положения, которое, по их представлению, не должно оставлять места для «недопустимых» человеческих чувств.

В «московском судопроизводстве», оказавшемся самым неприветливым для наших детей, в течение последних полутора лет в двух случаях мы столкнулись с явными процессуальными нарушениями, связанными с нежеланием судьи заниматься делами этой категории, в пяти – с вынесением решений, неправосудных по сути, бездушных и негуманных с нравственной точки зрения. Судом не принималась во внимание социальная значимость этих дел и то, что одной из сторон в судебном конфликте являлись люди, находящиеся в тяжелейшей житейской ситуации, травмированные психологически, а их процессуальными противниками – государственные органы, обязанные оказывать истцам и их детям-инвалидам помощь и содействие, но не выполняющие своего назначения.

Однако тем дороже для родителей и нас были нелегкие победы. Вот хроника последних дел.

Более двух лет Олеся Бондаренко (мама «нашей» девочки Полинки) пыталась получить компенсацию затрат на социальную реабилитацию в сумме 8 тысяч рублей. Очень показательное дело:

государство не в состоянии исполнить взятые на себя обязательства по оказанию бесплатных услуг по реабилитации детей-инвалидов: Олеся много раз обращалась в Департамент образования и Департамент социальной защиты, в десятки учреждений с просьбой оказать помощь в реабилитации дочери и получала в ответ отказы ввиду сочетания сложных диагнозов девочки. Единственной выполнимой рекомендацией было предложение поместить ребенка в стационарное учреждение, т. е. в психоневрологический интернат, с чем Олеся, конечно же, не согласилась бы ни при каких обстоятельствах.

Наконец, для Полинки была составлена на основе рекомендаций специалистов ЦЛП индивидуальная программа реабилитации и ее успешно реализовали. Однако Департамент социальной защиты наотрез отказался компенсировать Олесе расходы по реабилитации, что гарантирует ст. 11 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» гарантирует это в случаях, когда услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду, оплачены за собственный счет.

Судебное разбирательство дела по иску Олеси Бондаренко неоднократно откладывалось и переносилось, ждать рассмотрения дела пришлось почти год (!), но завершилось оно все же долгожданным решением о признании незаконным отказа Департамента социальной защиты населения г. Москвы в выплате компенсации затрат. Это была заслуженная победа Олеси, которая, помимо того, что является замечательной мамой своей дочурки, еще и закаленный «борец за идею» защиты прав детей-инвалидов, создала свой сайт «Полин дом» и умудряется помогать советами и важной информацией многим родителям «наших» детей.

Дело по иску родителей десятилетнего Димы Изюменко к Комитету по социальной защите населения Люберецкого района Московской области интересно тем, что это уже второй этап восстановления законных прав ребенка на получение компенсации. Впервые в Люберецком городском суде дело по жалобе родителей Димы и еще двух детей, проходивших реабилитацию в ЦЛП, рассматривалось в 2002 году. Тогда родители обьединили свои усилия и обратились в суд с жалобой на бездействие Комитета по социальной защите населения Люберецкого района. Речь шла об отказе в выплате компенсации по ИПР за 2001 год. Суд признал отказ в выплате компенсации стоимости реабилитационных затрат незаконным и обязал выплатить суммы затрат на услуги по реабилитации детей, в частности родителям Димы Изюменко – 6825 руб., Ромы Солуянова – 35 986 руб., Сони Шаталовой – 42 527 руб.

Содержание предьявленных на сей раз родителями Димы Изюменко исковых требований аналогично изложенным выше. Родители оплатили курс услуг по реабилитации мальчика, проводившийся в 2003 году, и с тех пор добивались выплаты компенсации в сумме 10 500 руб.

В мае 2005 г. дело рассмотрено, решением Люберецкого суда бездействие Комитета по социальной защите признано незаконным, суд обязал удовлетворить заявленные требования в полном обьеме. Это радует, конечно, но когда же органы социальной защиты (защиты!) населения начнут исполнять свой долг, не терзая родителей инвалидов судебными тяжбами?..

В Дагестане 25 апреля 2005 г. рассмотрено дело по иску инвалида детства Герея Гамзаева, требующего признать незаконным отказ Управления социальной защиты г. Махачкалы в выплате компенсации в сумме 89 000 руб. за услуги по реализации карты ИПР.

Попытки мамы Герея добиться справедливости в претензионном порядке были безрезультатными. Бюрократические игры чиновников от соцзащиты длились долго – с 2002 года; в результате даже был пропущен установленный срок обращения в суд. Привычные попытки многоголового государственного чудовища переложить ответственность с одной на какую-нибудь другую из голов: ответчик возражал против иска, утверждая, что финансирование реабилитационных мероприятий осуществляется не Управлением социальной защиты, а за счет средств Федерального бюджета, бюджетов субъектов РФ, Фонда обязательного медицинского страхования, Пенсионного фонда РФ, Фонда социального страхования РФ... Указанные фонды отчего-то тоже не спешили на помощь Герею. Тогда мама Герея Айшат обратилась за помощью в ЦЛП, и из Москвы в Махачкалу по электронной почте сотрудники посылали юридические советы и просто слова поддержки. Но и такое заочное содействие сыграло свою роль в счастливом окончании этой истории.

Суд в своем решении сурово напомнил об обязанности органов государственной власти, органов местного самоуправления, должностных лиц, государственных или муниципальных служащих «устранить в полном объеме допущенное нарушение прав и свобод гражданина». Отказ Управления социальной защиты населения г.

Махачкалы признан незаконным, затраты на реабилитационные услуги с 2002 по 2005 г. в сумме 89 000 руб. решено с ответчика взыскать. Мы были очень рады за наших дагестанских друзей и благодарны незнакомому нам квалифицированному юристу и хорошему человеку – судье К. Абдулгапурову.

Плюсы и минусы судебного варианта // В судебных делах у наших родителей были успехи, были и неудачи. Примерно по трети всех дел в исковых требованиях родителям было отказано. При этом следует отметить, что судебные поражения связаны, в основном, со столичными судами. Именно здесь, в Москве, родители столкнулись с наибольшей черствостью, непониманием и «преданностью» судей могущественным государственным ведомствам, а сама судебная процедура была сопряжена с чрезвычайно большими затратами нервов и времени.

В провинции обращения родителей в суд, как правило, были эффективными. Надо признать, что Москву опередили и в таком прогрессивном начинании, как добровольная выплата компенсации средств, затраченных на реабилитацию ребенка, во внесудебном порядке. После того, как в Люберецком районе Московской области в 2003 году по решению суда родителям были возмещены их затраты на реабилитацию детей-инвалидов, местный Комитет по социальной защите населения запросил у своих процессуальных противников сведения о планируемых затратах на эти цели в будущем году для того, чтобы заложить эти суммы в свой бюджет. Конечно, это явилось следствием успешных для родителей судебных процессов, но тем не менее нужно отдать должное восприимчивости, чуткости и оперативности «при исполнении своих обязанностей» сотрудников Люберецкого Комитета по социальной защите населения. Кроме того, результатом судебных процессов явилось осознание Комитетом необходимости создания в районе собственного реабилитационного центра для детей с тяжелыми нарушениями развития.

Конечно, горьких неудач было много, но всё же верю, что эти справедливые решения станут теми капельками, которые точат, как известно, камень. И как ни тверд камень государственного равнодушия к проблемам своих маленьких граждан (и не только маленьких, конечно), но будем надеяться. «Стучите, и отворят вам»...

А разочарования... При судебном разрешении дел нужно быть готовым к ним, но даже неудачи не лишены смысла, поскольку эти дела всколыхнули сонное чиновничье царство с его уверенностью в своей безнаказанности.

И несмотря на имевшиеся отрицательные результаты рассмотрения дел данной категории, можно констатировать, что в целом «судебные атаки» на органы соцзащиты и медико-социальной экспертизы возымели неожиданный положительный эффект, выразившийся в явном повышении активности органов МСЭ в исполнении своих обязанностей по разработке индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов. При первых попытках судебной защиты права детей на реабилитацию мы имели дело с многомесячными (а иногда это длилось и два, и три года) безрезультатными попытками родителей добиться составления и выдачи им карты ИПР (причем даже после обращения в суд ответчики стояли насмерть, не желая «потакать» утратившим привычное смирение мамам). Таким было положение и в целом по стране. Так, в письме Генпрокурора Устинова Президенту РФ Путину от 1.02.2002 г. говорится, что в Калужской обл. в 2000 г. признано инвалидами 1745 детей и ни для одного не была разработана ИПР, описывается аналогичная ситуация в Архангельской, Ивановской, Московской, Камчатской, Кировской, Орловской, Пермской, Ярославской областях, в Алтайском крае, в Кабардино-Балкарии.

В настоящее время в Москве, по крайней мере, индивидуальные программы реабилитации разрабатываются, как правило, по первому требованию, а то и без требований родителей, как то и положено по закону. Чиновники усвоили полученный многократно урок и поняли, что в случае упрямого невыполнения своих обязанностей их может ждать неприятная роль ответчика в суде, а, может быть, и связанные с проигранной позицией неприятности. Другое дело, что качество составляемых ИПР зачастую совершенно не отвечает потребностям ребенка.

Поэтому для нас борьба за восстановление здоровья ребенка-инвалида вышла на новый этап. Теперь речь идет о полноценности программы, о том, чтобы добиваться от составителей наполнения ее конкретным, важным для ребенка содержанием, чтобы она была действительно индивидуальной, а не просто формальной, шаблонной отпиской. Для этого делается уже многое: разрабатываются письменные рекомендации специалистов, с которыми родители приходят в бюро МСЭ, родителей подробно инструктируют, помогают писать заявления (желательно нестандартные по содержанию), иногда юрист сопровождает маму и ребенка, чтобы присутствовать при их общении с наиболее непримиримыми чиновниками от соцзащиты. Но многое еще предстоит сделать в этом направлении. Думаю, что настала пора тотального обжалования «недоброкачественных» ИПР.

Были и другие «побочные» благоприятные результаты даже по проигранным родителями делам. Например, в г. Саратове в упорной борьбе с органами управления образованием маме Васи С. было отказано в иске о выплате компенсации затрат в сумме 11 132 руб. на обучение сына-инвалида на дому. Однако, подводя итоги семимесячного судебного процесса, женщина пишет: «Судебный процесс я проиграла, но в ходе суда в качестве соответчиков были привлечены все органы управления образованием, районная администрация, правительство области, ПМПК. В результате – при ПМПК был открыт класс для аутичных детей (там сейчас учатся четверо детей с аутизмом из созданной нами в Саратове организации родителей, имеющих детей с аутизмом, – „Особенный мир“). Еще четверых детей оформили на домашнее обучение в коррекционные школы, и один ребенокходит в 1-й класс в коррекционную школу VIII вида».

Мы пойдем другим путем! Почему? // Однако наш опыт подтвердил, что судебный способ борьбы за права детей не может вызывать удовлетворения по многим причинам. Судебная система у нас крайне неповоротливая, косная и, нужно прямо сказать, – необъективная. По мнению бывшего судьи Мосгорсуда Ольги Кудешкиной, «доверие россиян к действиям судов катастрофически падает. Если в 1999 г. 35% россиян доверяли судам, в 2003 г. поддержка снизилась до 25%, а в 2004 г. составила менее 10%. Годы работы в Мосгорсуде вселили в меня сомнения в существовании в столице независимого суда» («УТРО.ш», выпуск 19, 19.01.2005 г.). В своей докторской диссертации О. Кудешкина пишет: «90% судей не имеют морального права быть судьями. Очень много честных судей пока рассматривают дела, по которым ни у кого нет заинтересованности. Но если есть заказ власти, то судья становится управляемым, иначе он может просто остаться без работы, как я».

Судебная защита продолжает оставаться недоступной для большинства населения. Мы убедились, что суды чрезвычайно перегружены, судей не хватает, в результате рассмотрение дел в районных судах затягивается на долгое время, судебное разбирательство проводится без надлежащей тщательности, в спешке (особенно это заметно в деятельности кассационной инстанции – Мосгорсуда). Возникают трудности исполнения судебных решений (длительное время оставались неисполненными решения по иску Г. Гамзаева в Махачкале и родителей Димы Изюменко в г. Люберцы). Вообще нужно сказать, что Россия занимает второе место в перечне государств по неисполнению судебных решений и лидирует по количеству жалоб в Европейский Суд. В ЕС поступили 22 000 исков россиян, и поводом ко всем этим обращениям стала необъективность российского правосудия! Можно заметить, что многие родители скептически относятся к возможностям судебной защиты прав своих детей и не верят в ее эффективность.

Опыт судебной защиты интересов детей-инвалидов продемонстрировал весьма низкую готовность родителей добиваться в судебном порядке восстановления нарушенных прав. Даже при максимальном освобождении родителей от изнурительного многократного хождения в суд и участия в судебном разбирательстве, при столкновении с явной несправедливостью (отказ в удовлетворении заявленных требованиях судом первой инстанции или возврат документов без рассмотрения по существу) родители часто утрачивают веру в возможность добиться реализации прав своих детей, гарантированных законом. Ими прочно усвоено представление предыдущих, советских, поколений о том, что права, гарантированные законами, в том числе и Основным Законом страны, имеют очень отдаленное отношение к реальной жизни. Парадоксально, но в одном случае мы столкнулись с нежеланием обращаться за компенсацией суммы, потраченной на очередной период реабилитации, мамы, которая успешно выиграла предыдущий судебный процесс. Причина – боязнь окончательно испортить отношения с органами соцзащиты, что могло бы сказаться на отношении к ее сыну, и усталость от переживаний, связанных с рассмотрением в суде предыдущего иска.

Да и в целом по стране, несмотря на то, что 27 апреля 1993 г. был принят Закон РФ «Об обжаловании в суд действий и решений, нарушающих права и свободы граждан», означенные граждане в суды не спешат, не веря в справедливость служителей Фемиды, опасаясь волокиты, многомесячных хождений, бюрократизма, а то и откровенной грубости. Сказываются десятилетия государственного произвола и отсутствие в России традиций судебной защиты своих прав. Кроме того, основная масса граждан, как правило, не имеют средств для обращения за помощью к адвокату.

В этих условиях более действенным путем восстановления нарушенных прав все чаще становится обращение в органы прокуратуры. Не следует забывать, что прокуратура в нашей стране является (ну, скажем не является, а считается) правозащитным органом. И по крайней мере, декларируется, что защита прав и свобод личности, борьба с административным произволом являются приоритетными направлениями прокурорского надзора.

Фрагмент скучный, но необходимый // То, о чем я хочу сейчас рассказать, будет в большой степени пересказом положений и инструкций, которыми руководствуются сотрудники органов прокуратуры при работе с обращениями и жалобами граждан. Скучно? Да. Но необходимо? Несомненно. Даже если одному-единственно-му читателю это поможет в его борьбе с беззаконием, будем считать, что мы с вами зевали над этой частью статьи не напрасно. Итак...

Свои правозащитные функции прокуратура осуществляет в ходе надзора за исполнением законов и соблюдением прав и свобод человека федеральными министерствами и ведомствами, законодательными и исполнительными органами, должностными лицами и т. д.

Прокуратура осуществляет:

– рассмотрение и проверку заявлений, жалоб о нарушении прав;

– разъяснение пострадавшим порядка их защиты;

– принятие предупредительных мер;

– привлечение к ответственности нарушителей;

– возмещение причиненного вреда.

Для этого прокурору предоставлены широкие полномочия и он вправе:

– посещать помещения органов власти, учреждений и организаций;

– проверять документы;

– вызывать для объяснений должностных лиц;

– направлять представления об устранении вскрытых нарушений;

– опротестовывать противоречащие закону правовые акты;

– обращаться в суд с требованием о признании их недействительными;

– объявить предостережение должностному лицу о недопустимости нарушения закона, предъявив нарушителю соответствующие требования.

При необходимости прокурор возбуждает производство об административном правонарушении или уголовное дело. В определенных случаях он призван содействовать восстановлению нарушенных прав в порядке гражданского судопроизводства.

Для родителей детей-инвалидов представляют особый интерес возможности органов прокуратуры при необходимости рассматривать обращения о нарушении прав наименее социально защищенных лиц даже по вопросам, подведомственным суду.

В одном из своих выступлений Генеральный прокурор РФ В. В. Устинов произнес даже такую растрогавшую меня, как социального адвоката, фразу: «Прокуратура должна стать социальным адвокатом, стоять на страже интересов простых граждан» (Российская газета, 2002,16 февраля).

Что ж, насчет интересов простых граждан, – возможно, что это картинка из прекрасного далекого будущего, но тем не менее работа по рассмотрению жалоб этих самых граждан проводится активно. Например, в 2002 г. органами прокуратуры было рассмотрено почти 1,5 млн жалоб граждан (в то время как судами – несколько десятков тысяч обращений в год). Сообщалось о том, что выявлено свыше 900 тыс. нарушений законов в госучреждениях, большинство из которых так или иначе затрагивает права и интересы граждан («Российская газета», 2002,16 февраля). Жаль, что не сообщается, сколько из этих нарушений устранено, в отношении какого числа обиженных можно сказать, что их права восстановлены.

По сравнению с неприветливыми судами помощь прокурора является гораздо более доступной и оперативной. Все заявления и жалобы органы прокуратуры принимают к рассмотрению бесплатно. Наиболее распространенные поводы для обращений в прокуратуру – защита прав ветеранов и инвалидов, несовершеннолетних, общественных объединений.

Некоторые направления деятельности органов прокуратуры имеют прямое отношение к охране прав и законных интересов лиц, страдающих психическими расстройствами. В соответствии с частью 3 ст. 45 Закона о психиатрической помощи прокуроры обязаны осуществлять надзор за соблюдением законности при оказании психиатрической помощи. В 1999 году НИИ при Генеральной прокуратуре РФ были даже разработаны и за подписью заместителя Генерального прокурора разосланы прокурорам на места методические рекомендации «Организация и порядок осуществления прокурорских проверок исполнения Закона РФ „О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании“».

Внимание органов прокуратуры к этой сфере вполне оправданно, поскольку нарушения прав человека при оказании психиатрической помощи были в нашей стране весьма распространенным явлением. У наших родителей нередко возникают вопросы на эту тему. К примеру, один из самых частых: могут ли маму заставлять положить ребенка для обследования или подбора лекарств в психиатрическую больницу, если она этого не желает? Сплошь и рядом медицинские работники игнорируют законное право родителей на решение этого немаловажного вопроса. И как следствие: многие дети после пребывания в психиатрическом стационаре получают вдобавок к имеющимся у них проблемам еще и мощный стресс, психическую травму. Недаром появился горький термин «синдром госпитализации», справляться с последствиями которого приходится потом долгие месяцы, если не годы.

Пусть простят меня сотрудники этих замечательных медицинских учреждений, но в ответ на вопросы родителей: «Ложиться-не ложиться?» я заклинаю их без самой крайней необходимости не подвергать ребенка такому испытанию.

Что касается обращений социального адвоката в прокуратуру в интересах маленького своего «подзащитного» – ребенка-инвалида или его семьи, то они совершенно соответствуют требованиям, предъявляемым ст. 10 Федерального закона «О прокуратуре Российской Федерации», гласящей, что прокуратурой разрешаются заявления, жалобы и иные обращения, содержащие сведения о нарушениях законов на территории России, поступающие от граждан, должностных и других лиц. Обращения могут быть поданы самими гражданами, права которых нарушены, или их представителями, а также по просьбе граждан надлежаще уполномоченным представителем общественного объединения.

Порядок их рассмотрения и разрешения установлен Инструкцией о порядке рассмотрения и разрешения обращений и приема граждан в органах и учреждениях прокуратуры Российской Федерации, утвержденной приказом Генерального прокурора РФ от 15 января 2003 г. № 3.

В каждой прокуратуре установлен ящик «Для обращений и заявлений». Можно воспользоваться этим наиболее простым и доступным способом или подать заявление на личном приеме у прокурора.

Разработан вполне удовлетворительный порядок работы с обращениями граждан и организаций. Те из них, которые подлежат разрешению другими органами и учреждениями, в 5-дневный срок направляются по принадлежности с одновременным извещением об этом заявителя.

По окончании проверки заявителю, по его просьбе, предоставляется возможность ознакомиться с документами и материалами, непосредственно затрагивающими его права и свободы. При рассмотрении и разрешении обращений граждан запрещается без согласия граждан разглашать сведения об их частной жизни. По мотивированной просьбе гражданина не подлежат разглашению его анкетные данные и домашний адрес.

Заявления, жалобы, предложения граждан, должностных и других лиц разрешаются в срок не позднее 30 дней со дня поступления (момента регистрации) в прокуратуру, а не требующие дополнительного изучения и проверки – не позднее 15 дней, если иной срок не установлен федеральным законом.

Срок разрешения обращений продлевается прокурором либо его заместителем с одновременным уведомлением их авторов о причинах задержки и характере принимаемых мер.

Обращения граждан считаются разрешенными и снимаются с контроля, если поставленные в них вопросы рассмотрены, приняты необходимые меры, даны исчерпывающие ответы в соответствии с действующим законодательством и отправлен письменный ответ.

Если по жалобе или заявлению принесен протест, предъявлен иск или использовано иное прокурорское полномочие, прокурор сообщает заявителю о том, где впоследствии он может получить информацию о результатах их рассмотрения. При отказе в удовлетворении обращений граждан ответ должен быть мотивирован и понятен.

Предусмотрены основания, по которым обращения граждан могут быть оставлены без принятия мер и уведомления авторов. Это возможно, к примеру, в случаях, когда обращение является анонимным (кроме сообщений о готовящихся или совершенных преступлениях) или когда содержание письма бессвязно и непонятно. Так пишут люди с тяжелой формой психического заболевания, не позволяющего человеку адекватно оценивать происходящие события. Психически больные бывают весьма плодовитыми авторами и обычно во всех инстанциях уже имеются материалы проверок их предыдущих обращений, вместе с затребованными документами о имеющемся у заявителя заболевании.

Нужно только иметь в виду, что в советские времена процветала практика оставления без реакции и ответа жалоб на сильных мира сего – руководителей разного ранга, или – упаси Бог – работников горкомов (райкомов) партии. Тогда у жалобщика сходу и безошибочно «обнаруживалось» психическое заболевание с неизменным «синдромом сутяжничества». Думаю, что в прокурорских архивах в течение многих десятилетий пылится немало папок, где обращения несчастных больных соседствуют с письмами смелых и неравнодушных людей. И хорошо еще, если обращение просто оставлялось без ответа, потому что иногда «ответ» следовал, ломая на долгие годы судьбу человека.

Помоги же нам, дядя прокурор! // Возможно, я излишне детализирую рассказ о порядке обращения граждан за помощью в органы прокуратуры, но делаю это в надежде на то, что кому-нибудь поможет знание своих возможностей восстановления справедливости. Ведь в нашем «правовом государстве» в трудных житейских ситуациях часто людям так не хватает правовых знаний.

Очень соответствующим духу провозглашаемых демократических перемен в обществе следует признать такой документ, как Указание № 74/40 «Об организации взаимодействия органов прокуратуры с правозащитными и иными общественными организациями», подписанный Генеральным прокурором РФ 17 декабря 2002 г.

В нем говорится о необходимости «тщательно, полно и объективно проверять сведения, поступившие из правозащитных и иных общественных организаций, о ставших им известными актах органов государственной власти и управления, неправомерных действиях должностных лиц, ограничивающих права и свободы человека и гражданина».

Предложено также при необходимости принимать участие в мероприятиях правозащитных организаций, информировать их о работе прокуратуры по надзору за соблюдением гарантированных Конституцией РФ прав и свобод человека и гражданина, а работу по взаимодействию с общественными организациями отражать в годовом докладе отдельным разделом.

Кроме того, в практике прокуратуры уже были примеры обращения к теме защиты социальных прав детей-инвалидов. Например, докладная записка 2002 года Генпрокурора Президенту РФ о нарушении прав детей-инвалидов (по выражению В. Матвиенко, содержащая «леденящую информацию»). Или Представление прокуратуры г. Москвы о нарушениях закона при составлении ИПР. И, наконец, весьма обнадеживающее Представление заместителя Генпрокурора РФ Сергея Фридинского министру здравоохранения и социального развития России Зурабову об устранении нарушений законодательства в отношении детей-сирот.

«Время новостей» № 2 от 12.01.2006 года публикует сообщение о последнем документе под рубрикой: «Генпрокуратура России обнаружила ужасающее состояние российских детских домов». Можно подумать, что состояние это до сих пор было для Генпрокуратуры тайной за семью печатями, а теперь вот каким-то невероятным способом ей удалось эту тайну раскрыть. Увы, – все эти ужасы были известны всегда.

Вот и сегодня, 28 января, по НТВ показали очередной жуткий сюжет о «собесовских» домах-интернатах. Уполномоченный по правам человека Владимир Лукин проникает туда, куда невозможно проникнуть представителям общественных и правозащитных организаций. Его обязаны пропускать в детдома, но для того, чтобы с ним прошли сопровождающие его корреспонденты, приходится преодолеть двухчасовой отчаянный отпор. Застигнутые врасплох няньки и представители администрации держатся с гостями подобострастно, временами срываясь все же на более привычный враждебный тон. Камера показывает одного за другим детей с крайней степенью истощения, таких я видела лишь на фотосвидетельствах в толстой книге «Нюрнбергский процесс». Мы слышим рассказы детей-узников, детей-мучеников этих концлагерей и выпускников, которые выжили, несмотря ни на что, и даже сохранили рассудок. Они говорят о том, что лежачие дети просто начинают гнить, т. к. слишком редко им меняют мокрые пеленки, и они умирают от пролежней. О том, что в кровать девочек могут ночью лечь взрослые, а потом, если случится беременность, заставляют делать аборт. О том, что хоронят умерших детей голыми и нет даже табличек на могилках «отмучившихся». О восемнадцатилетней выпускнице, которая погибла, выбросившись от отчаяния из окна. Звучат голоса детей и подростков, отчаянно глядящих в камеру, или отвернувшихся от нее, снятых со спины, но таких узнаваемых... Некоторые беспомощно прикрывают лицо воздушными шариками. От тревоги за них сжимается сердце. Они верят «проверяющим», они смотрят на них с надеждой!

Таких свидетельств, если бы они были интересны следственным органам, по стране набралось бы на сотни или тысячи уголовных дел. Будем надеяться, что Генпрокуратура не ограничится лишь констатацией общеизвестных фактов.

Возвращаясь к проблемам наших детей и их родителей, следует признать, что возможности прокуратуры во внесудебной защите прав граждан еще нами не использованы в той мере, в какой это возможно. Однако и тот небольшой опыт, который у нас имеется, представляется интересным и продуктивным.

Одной из самых насущных для детей-инвалидов проблем является нарушение права на образование, гарантированного им Конституцией Российской Федерации (ст. ст. 7, 43), федеральными законами «Об образовании» от 10.07.1992 г. и «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 г.

Закон «Об образовании» вполне определенно в ст. 5 подтверждает право на получение образования независимо от состояния здоровья, а пункт 6 этой статьи указывает на обязанность государства создать для граждан с отклонениями в развитии условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.

Однако по-прежнему бывает страшно трудно, а чаще невозможно найти образовательное учреждение для детей с тяжелыми и множественными нарушениями.

Хотя формулировка «необучаемый ребенок», помимо ее явной некорректности, является и совершенно недопустимой ввиду ее противоречия закону, именно такое «заключение» сплошь и рядом выносится членами психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК). Это кажется невероятным, ведь в состав комиссий входят люди таких замечательных, благородных профессий – педагоги, медики, психологи...

Считаю, что одной из наших первоочередных задач является объявление настоящей войны таким искажениям деятельности этих комиссий, как признание детей необучаемыми. Еще более кощунственны и бесчеловечны рекомендации комиссий направить ребенка, имеющего родителей, в интернат системы соцзащиты.

Первым опытом обращения в органы прокуратуры для защиты права ребенка на образование стала наша жалоба на имя прокурора г. Дубны и прокурора Московской области в связи с попыткой изгнания из логопедического детского сада «нашего» ребенка.

«Вина» его заключалась в том, что после очередного обследования к основному диагнозу (задержка психического развития) добавились два «страшных» (в представлении руководства детсада) слова: «синдром аутизма». Мальчик Сережа продолжал оставаться тем же тихим и ласковым, почти не говорящим Сережей, но теперь почему-то был поставлен вопрос о невозможности его дальнейшего пребывания в детском коллективе. После вмешательства прокуратуры вопрос был закрыт, и малыш смог продолжать благополучно посещать дошкольное учреждение.

В другом случае речь шла уже об исключении четырех детей-инвалидов из Дубнинской муниципальной специальной коррекционной школы «Возможность». Этой-то возможности познавать мир и развиваться, столь остро необходимой таким детям, их и попытались лишить. Действовали проверенным способом, призвав на помощь ПМПК с ее роковым заключением о необучаемости Виталика и Насти, Жени и Миши.

А ведь ПМПК не наделена полномочиями исключать или инициировать исключение детей из образовательного учреждения. Обязанности комиссии заключаются, напротив, в содействии организации условий развития, обучения и воспитания, адекватных индивидуальным особенностям ребенка.

Не было учтено мнение родителей ребят, только по заявлению которых могут быть изменены условия получения образования их детьми. Закон исключает возможность отчисления ребенка из коррекционной школы без обеспечения продолжения его обучения в другом коррекционном учебном заведении или на дому. В жалобе на имя прокурора г. Дубны и прокурора Московской области мы писали о недопустимости ситуации, когда детей просто выбрасывают из школы, не проявляя никакого интереса к тому, как сложится их дальнейшая судьба.

Органы прокуратуры отреагировали очень активно, разделив наше возмущение по поводу допущенного беззакония. Хотелось бы сказать самые добрые слова в адрес заместителя прокурора г. Дубны Елены Анатольевны Ивановой, проявившей подлинный профессионализм, настойчивость, редкую отзывчивость и сочувствие к детям-инвалидам. В данном случае, вопреки подзаголовку, это была тетя-прокурор. Может, в этом-то и дело?

Дети остались в школе, и эта победа имела значение не только для них: к «жалобе четырех» присоединились родители пятого потенциального «потерпевшего», Антона (мальчика с тяжелым редчайшим заболеванием), избавление от которого тоже было запланировано администрацией. Узнав, что прокуратура защитила интересы и этого ребенка, опытом родителей воспользовалась мама мальчика Сёмы из нулевого класса при детском саду г. Дубны. Этого мальчугана с совершенно сохранным интеллектом, но непоседу и говоруна, пытались тоже объявить необучаемым и вытеснить из класса, поскольку имеющиеся нарушения эмоционально-волевой сферы делали его «неудобным» для педагогов ребенком. Однако мама, узнавшая о своих правах, повела себя неожиданно уверенно и смело, запретив приводить ребенка на комиссию и заявив о своем категорическом несогласии с изменением условий обучения сына. И педагоги-гонители, пораженные встреченным отпором и непривычной твердостью позиции мамы, отступили без боя.

Вытеснение трудных или впавших по каким-то причинам у руководства в немилость детей из коррекционных учебных заведений, к сожалению, давно стало тенденцией. С этой же проблемой связан и третий случай нашего обращения в органы прокуратуры.

Несовершеннолетний Алеша, воспитанник Тучковской коррекционной школы-интерната, решением областной психолого-медико-педагогической комиссии в начале 2005 года был признан необучаемым и на этом основании отчислен из школы с рекомендацией поместить его в специализированный интернат для умственно отсталых детей системы социальной защиты населения.

Действуя подобным образом, дирекция школы-интерната рассчитывает на беззащитность своих воспитанников и их родителей, но в данном случае у выброшенного из учебного заведения подростка нашлись защитники – замечательные, неравнодушные люди, от которых мы и узнали эту историю – представитель комитета «За гражданские права» Светлана Сергеевна Андриенко и заместитель руководителя аппарата Уполномоченного по правам человека в Московской области Ольга Васильевна Будаева. Они обращались во все инстанции, пытаясь помочь Алексею, добрались каким-то образом и до Центра лечебной педагогики.

Ободренные успехом предыдущего обращения в органы прокуратуры, мы решили там же искать защиты для Алеши. В заявлении на имя прокурора Московской области мы писали, что интернат – это не аналог школы, а всего лишь место пребывания, место жительства находящихся в нем детей. И место весьма безрадостное, в котором возможно не развитие, а только деградация имевших несчастье попасть туда детей с нарушениями психического развития. Обычно это вынужденная мера в отношении сирот и тех, от кого отказались родители. У Алексея же имеется любящая его мама, которая хочет, чтобы Алеша учился, и ни в коем случае не намерена отдавать сына в интернатное учреждение закрытого типа.

Требование опротестовать незаконные действия дирекции школы и возвратить Алешу в учебное заведение было подробно аргументировано ссылками на имеющиеся законы и подзаконные акты.

В мае 2005 года Прокуратурой Московской области было внесено представление об устранении нарушений законодательства об образовании начальнику Управления образования Рузского района. В нем содержалось требование рассмотреть вопрос о привлечении директора Тучковской школы-интерната Грузиновой Н. А. к дисциплинарной ответственности.

Тем не менее никаких мер дисциплинарного воздействия в отношении директора принято не было, и она продолжала упорствовать в своем нежелании принимать обратно опального воспитанника. Мы продолжали переписку с прокуратурой, и в октябре 2005 года Прокуратура Московской области прислала долгожданный ответ на жалобу.

В нем сообщалось о принятых в результате проведенной проверки мерах по моему обращению и, в частности, было указано, что Прокуратурой"...внесено представление об устранении нарушений закона в деятельности образовательного учреждения и Управления образования Рузского района, предложено рассмотреть вопрос о привлечении к дисциплинарной ответственности лиц, допустивших нарушения закона».

Однако в этом случае не только Алеша, но и помогающий ему Центр лечебной педагогики, и правозащитники, и сама прокуратура столкнулись с грозным и непоколебимым противником. Подросток до сих пор не учится, а слоняется по улицам, предоставленный сам себе.

Обращаясь в декабре 2005 года уже к Генеральному прокурору Российской Федерации я сообщила ему, что «за прошедшее с момента изгнания Алеши из образовательного учреждения время он пережил непосильные для его неустойчивой психики стрессы. На улице на него напали хулиганы и нанесли ножевое ранение в шею, после чего он был госпитализирован в Институт им. Склифосовского. Некоторое время спустя его облили бензином и подожгли подростки во время ночных скитаний в Можайске – полученные при этом ожоги не зажили до сих пор. Затем он совершил „путешествие“ на электричках в Петербург, где попал в больницу, где долечивали его ожоги. Потом его поместили в психиатрическую больницу, откуда добрые люди его забрали и переправили домой. И за все его злоключения и несчастья никто до сих пор не ответил: ни администрация родного интерната, ни органы образования Московской области, ни хулиганы, вонзившие в него нож, ни садисты, которые подожгли его развлечения ради».

13 февраля 2006 года Прокуратура Московской области сообщила: «В настоящее время Министерством образования Московской области решается вопрос о возможности направления Алеши до достижения им совершеннолетия в другое специальное коррекционное учреждение, располагающее возможностями для его обучения. Рассмотрение данного вопроса Прокуратурой области поставлено на контроль, о результатах Вам будет сообщено дополнительно».

И, наконец, 1 марта, в первый день весны, день, способствующий надеждам на благие перемены, мне сообщили, что маме Алеши позвонили из Можайского гороно и предложили собрать все документы для возвращения его в родную Тучковскую школу-интернат. Очень хочется верить, что грустная история завершена, и подростку больше не грозят новые несчастья.

Надо сказать, что Алеша был не единственной жертвой произвола администрации учебного заведения. Были и другие случаи беспощадного исключения учащихся. Одна из отчисленных в никуда – несовершеннолетняя девочка – много раз приходила в интернат, плакала, просилась обратно, но директор была неумолима. Через некоторое время бывшая ученица перестала докучать администрации и исчезла. Оказывается, несовершеннолетнюю девочку с задержкой психического развития увез в неизвестном направлении какой-то, по выражению соседей, «взрослый мужик».

Учителя школы-интерната, которые не решаются открыто идти против воли грозного директора, переживают за судьбы Алеши и других изгнанников. Они отмечают, что хотя директор и упорствовала в своем намерении избавиться от Алексея, но за то время, пока прокуратура проводила проверку наших жалоб, ни одного ребенка больше не решились вышвырнуть за ворота интерната! И это замечательно, ведь важно не только пресекать, но и предупреждать нарушения закона.

В целом, наш небольшой опыт обращения за помощью в органы прокуратуры я считаю очень обнадеживающим. Не только из-за полученных положительных результатов для конкретных детей. Дело еще в другом.

Ведь родители «особых» детей часто живут с неистребимым чувством вины и неловкости за своего «неудачного» ребенка. Такие чувства знакомы многим нашим родителям, хотя на самом деле чувство вины и стыда перед этими «героинями невидимого фронта» – не предавшими своих детей, не сбросившими тяжкий груз «особого» материнства на государство, любящими, бесконечно терпеливыми, измученными и прекрасными женщинами – должно испытывать государство и общество.

Анализируя результаты нашего опыта обращения в прокуратуру, я заметила, что помимо основного результата, обнаружился и, так сказать, побочный эффект: родители начали распрямляться, обретать уверенность и достоинство.

После благополучного разрешения конфликта в Дубне заместитель председателя родительской ассоциации «Вера» Людмила Андреевна Сеннер, которая обратилась в свое время в ЦЛП за содействием, сказала мне в телефонном разговоре очень значимые слова: «Это была очень важная и действенная акция – обращение в прокуратуру. Мы не преследовали цель наказать, наша цель – научить и показать ПМПК пределы их полномочий, показать директору школы, что есть контроль ее действий. Вначале в наш адрес еще высказывались угрозы, что детей отправят в областную психиатрическую больницу, директор заявляла: „Я ваших детей все равно выгоню, эти дети учиться не будут“. Но родители опять позвонили в прокуратуру, и директору было сказано: „Отчислить детей-инвалидов невозможно“. И сейчас родители уже ведут себя спокойно, не пугаются. Теперь мы уверены, что никто наших детей не тронет, больше этого не будет никогда».

Еще одним неожиданным результатом помощи прокуратуры стало то, что родительской ассоциацией сейчас налажен исключительно продуктивный контакт с председателем ПМПК, ведущим специалистом отдела образования Дубны. Несмотря на ее роль в попытке отчисления детей, сейчас о ней родители говорят как об очень добром и отзывчивом человеке. Она просто неправильно понимала свои обязанности, и, получив в прокуратуре необходимые разъяснения, совершенно изменила подход к деятельности комиссии. Теперь на ПМПК ребенка вызывают, как правило, в случае необходимости повышения его образовательного статуса, когда хотят перевести из коррекционной школы в общеобразовательную. Решая вопросы обучения детей-инвалидов, председатель ПМПК стала больше доверять опыту и чуткости родителей – членов «Веры».

И даже в самом трудном и пока не завершившемся конфликте с Тучковской коррекционной школой-интернатом имел место необыкновенный (учитывая индивидуальные особенности действующих лиц) случай. В присутствии группы сотрудников областной прокуратуры, присланной в школу-интернат для осуществления проверки, в ответ на примирительные слова властной директорши: «Ну, давайте поищем для Алеши другой интернат», мама подростка, совершенно бессловесная, робкая женщина, неожиданно для всех и для самой себя выпалила: «А может, лучше вам поискать другую работу?» Это поразило всех присутствующих, и очень, признаться, порадовало меня.

Несколько строк о добре и зле // С большими колебаниями и сомнениями я подходила к вопросу о том, следует ли привести в этом рассказе фрагмент одного «научного сочинения» о проблемах интеллекта. Наткнулась на него я случайно и была потрясена и шокирована прочитанным. Нет, все-таки предоставлять трибуну автору, пожалуй, не стоит. Суть «исследования» заключается в критике общественного устройства, при котором «неполноценных» детей называют, видите ли, особыми, и государственные средства тратят не на одаренных детей, а на «недоумков»! «Дойдет до того, – возмущается этот интеллектуал, – что здоровая часть населения будет работать на жизнеобеспечение „уродов-олигофренов“». И, наконец, автор, стоящий, по его мнению, «на позиции разума», выражает готовность «лично пристрелить пару имбецилов», призывая к этому и других просвещенных сограждан.

Для чего, скажете вы, читать эту мерзость? Для того, чтобы иметь представление о крайней точке зрения на проблему «особого» детства, крайней, потому что она подводит к краю бездны, к аду. Недаром оказалось, что автор «научного труда» с вполне безобидным названием «Интеллект: наличие, прогнозирование, тестирование» разместил ее на сатанинском сайте, и это многое объясняет.

Наверное, несчастный этот человек, иронизирующий по поводу «гуманистов», никто из которых не пожелает тем не менее жить рядом с «дебилом», ничего не слышал о Жане Ванье, прекрасный путь которого начался именно с того, что он взял в свой дом из интерната двух умственно отсталых людей. Потом таких друзей появлялось у него все больше и больше, возникла община «Ковчег», нашлись помощники и единомышленники, а теперь есть уже сотни таких общин по всему миру. Не встретил этот «интеллектуал» такого, например, человека, как упоминаемая уже мной Светлана Сергеевна Андриенко. Эта женщина, которая кажется такой хрупкой рядом со своим рослым «подзащитным» Алешей, занялась восстановлением мальчика в школе-интернате. Казалось бы: ну и сидела бы за письменным столом, писала письма в инстанции. Но зачем-то ей потребовалось взять за руку подростка с диагнозом «умственная отсталость» и ходить с ним в спортивную секцию, в зал компьютерных игр, в другие места, где занимаются досугом детей, и горячо просить взять его, занять чем-то интересным. Ей всюду объясняли, что все эти заведения созданы не для таких, как Алеша. Светлана Сергеевна добивается приема мальчика врачами, приводит его к себе домой, где юный гигант с удовольствием играет с ее маленькой внучкой, кормит и поит его чаем с вареньем, дарит Алеше подарки ко дню рождения, стоит с ним рядом в храме. Таинство Соборования длится так долго, но Алеша терпеливо и охотно участвует во всем, что происходит, старательно крестится и шепчет на ухо Светлане Сергеевне, что хотя он не ел и не пил перед посещением храма, ему сейчас сделалось так хорошо, и даже есть не хочется, и чувствует себя так, как будто кофе попил. К счастью, таких людей, как эта неутомимая женщина, много. По крайней мере, больше, чем «ученых», отрицающих право Алеши на существование. Слава Богу, свет во тьме светит, и тьме не дано его объять.

Вот и к нам, в Центр лечебной педагогики, приезжают иностранные добровольцы-волонтеры, желающие бескорыстно послужить детям. А один из наших соотечественников, чье самоотверженное служение больным людям и детям-инвалидам я наблюдаю уже долгие годы, сказал в свое время так мудро и точно: «Эти дети несут на себе и нашу долю общей беды... Это те, на которых упала Силоамская башня. Но она может упасть на любого – вот какой-нибудь сосудик лопнет, – и ты уже можешь стать таким же, как они, – беспомощным, недвижным, бессловесным. В конце концов она упадет на каждого, через болезнь и смерть, – а это общая наша участь. Они несут наши болезни...»

Когда же эти простые истины станут достоянием общественного сознания? Когда же всем нам станет ясно: человека делает человеком отнюдь не интеллект, а другие, не доступные пониманию автора «темной статьи» качества!

Об этой тьме можно и нужно забыть, но мне как социальному адвокату не дают забыть о взглядах и высказываниях, не столь шокирующих, но идеологически близких к тем, высказанным представителем сил тьмы.

Разве не близко к этому адресованное матери ребенка предложение врача отказаться от своего ребенка, сдать его в интернат? Но ведь такие предложения слышали почти все наши мамы. А слова, приведенные в начале статьи: «Ваша дочь – ошибка природы»! Разве не близко заявление психиатра в ответ на вопрос мамы о состоянии малыша: «Только вскрытие покажет, что там у него в голове!» Или лицемерно-сочувствующие обывательские вздохи: «Ну что их оставляют на мучение... И сами страдают, и родителям жизни нет».

Вот что пишет мама одной нашей девочки: «Я доказывала, что прогресс в развитии Ксюши неоспорим, что раньше она только сидела, раскачиваясь, и билась головой о стенку, на лбу всегда были ссадины. Она не понимала речь, а сейчас с ней можно входить в контакт и мне, и ее педагогам. Для такого тяжелого ребенка у нее очень заметна динамика. Но врач продолжала настаивать, что никакой динамики нет и единственный выход – отдать Ксюшу в интернат. И потом в течение почти часа речь шла об интернате, мне доказывали, что это будет лучше всего, и удивлялись, почему я не желаю это сделать.

Я объясняла, что девочка очень тонкая, очень ранимая, она нуждается во мне! Как я могу отдать ее, неужели мне моиудобства дороже ребенка? Я никогда не отдала бы ее! Было мучительно отбиваться от этих предложений, я не выдержала и стала кричать двум женщинам в белых халатах: „Прекратите, хватит, это бессмысленно – давить на меня! Я знаю свои права, почему вы так настаиваете?! Вы же сами, наверное, матери, как вы можете такие вещи советовать!“

И от всех этих разговоров о том, что она ничего не умеет и ни на что не способна, что ее надо отдать в интернат, от их напора и моего волнения у Ксюши стало нарастать напряжение, она была встревожена, начала вскакивать, пыталась найти выход из комнаты.

Я сказала, что по Конституции каждый ребенок имеет право жить в семье и получать педагогическую помощь, учиться. Тогда они сказали: „Ну всё, разговор окончен. Мы опираемся на заключение ПМПК, там все написано: рекомендовано пребывание в учреждении социальной защиты (детский дом-интернат)“».

Вернувшись домой после описанного в письме приема, они обе заболели – и мать, и девочка. И еще несколько ночей мама не могла спать.

А вот рассказ другой мамы: «Отношение кребенку там самое казенное и бездушное. Илюша теряется при общении с незнакомыми людьми, а они даже не предпринималиусилий к тому, чтобы расположить к себе ребенка, дать ему время освоиться. По тону разговора чувствуется, что к нему относятся как к заведомо неполноценному. Илюша чувствует незаинтересованность в нем, холодность и замыкается, отвечает хуже, чем мог бы в непринужденной обстановке. Мне тут же говорят: „Ну, все понятно“. И чувствуется, что им было все понятно еще до нашего прихода. А ведь у моего ребенка есть положительная динамика, его сейчас просто не узнать. Он был раньше неуправляемым, все время бегал, была агрессия, а сейчас ведет себя нормально, отвечает на вопросы, с ним можно договориться, он очень старается хорошо себя вести. Посещает воскресную школу, даже выучил наизусть и прочел стихотворение на праздничном вечере.

Раньше он не выносил громких звуков и начинал кричать, сейчас сдерживается, напрягается и терпит. А для специалистов все это ничего не значит. Когда идешь туда, то пьешь успокоительные таблеткиуже заранее».

С таким отношением наши «особые» дети и их родители сталкиваются очень часто. Задача социального адвоката в том, чтобы это случалось реже. А если помечтать – чтобы не случалось никогда. И я вижу свой долг в том, чтобы сделать все возможное для того, чтобы произносить или писать рекомендации отдать ребенка в интернат было так же стыдно, невозможно, безнравственно, преступно, как рекомендовать возродить газовые камеры. Мне бы хотелось сделать все возможное для того, чтобы в наших детях видели людей. Людей, нуждающихся в уважении, сочувствии и любви не меньше, чем здоровые дети.

После того, как я увидела жуткий «научный труд», о котором сказано выше, мне стал понятнее духовный смысл нашей работы. Защита прав детей-инвалидов, дорогих нашему сердцу «особых» детей проходит по самой грани добра и зла. И какое счастье, что мы можем отдать свою душу Добру.

Вера Рыскина

Разговор на вольную тему

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».

Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).

Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».

Предлагаемый материал – это только размышления о «наших» детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более, что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: v.alexandra@inbox.ru

Недавно я услышала сердитое высказывание одного очень хорошего и образованного человека, который жаловался: «Раньше вызывал отвращение „воинствующий атеизм“, а теперь житья не стало от проникновения всюду – на телевидение, на страницы газет и журналов – „воинствующего христианства“».

Заранее прошу прощения у тех, кто разделяет его точку зрения, но, надеюсь, что мои «христианские мотивы» будут отнюдь не воинствующими, а совсем мирными, а, кроме того, как известно: «Каждый выбирает для себя, выбираю тоже – как умею, ни к кому претензий не имею, каждый выбирает для себя...»

Ваш ребенок прекрасен!

И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком,

и грудному младенцу, и уголовному преступнику,

и язычнику окажи почтение как образу Божию.

Что тебе за дело до его немощей и недостатков?

Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка

в любви.

en. Игнатий Брянчанинов

В нашем обществе – еще очень нецивилизованном и немилосердном – родителям «особого» ребенка приходится сталкиваться с горькими обидами, а то и оскорблениями слишком часто. Проявления человеческой бестактности и жестокости станут неизменными спутниками мамы ребенка с физическими или психическими особенностями, начиная с родильного дома и – «далее везде».

Напряжение и ожидание психологического «удара» будет преследовать родителей в подъезде собственного дома и во дворе, на детской площадке, в поликлинике, в транспорте, в магазине, в дошкольном детском учреждении и в школе (если ребенку еще посчастливится туда попасть) и даже – представьте себе – в церкви!

В последнем случае, особенно болезненном для меня, как для христианки, мама ребенка, стереотипно похлопывающего в ладошки, смеющегося, или произносящего звуки «на своем языке» вполне может услышать: «Что ж Вы с таким ребенком приходите, мешаете другим молиться!» и даже: «Вам надо, мамочка, ехать в Лавру, изгонять из него бесов!»

Есть, конечно, и другие примеры: знаю священника, который, услышав, как женщина во время литургии в смятении пытается унять свою громко распевшуюся не ко времени дочь, «нашего» ребенка, просиял и воскликнул: «Не мешайте ей! Девочке здесь хорошо, она радуется, и слава Богу! Пусть поет!»

И все-таки не могу не привести горестный отрывок из исповеди одной нашей замечательной мамы, Марины Ивановой (о ней речь еще впереди), очень ярко отражающий и проблему отчаяния и одиночества родителей особого ребенка на первом этапе их трудного пути, и проблему общения их со служителями Церкви:

«В храмы, конечно, старались попасть и поговорить со священниками. Но они, как по сговору, уподобились докторам – отмахивались, а то и „замахивались“. Мы долго не сдавались. Ведь нам внушили: не будете ходить в „церкву“ – ребенку совсем плохо станет. Как ни странно, что боялась услышать в миру – наслушалась там, под куполом... И это страшно. Когда тебе много раз величественные люди в облачении повторят: „В блуде зачали! (то есть не венчанные), Бога прогневали, за БООООЛЫПИЕ грехи вам ребенок такой! Молите – не отмолите!“, – поневоле опрокинешься во внутренний крик – не отмолить???

Думалось: было бы окно, да повыше, и шагнуть вместе: миг решимости – и уже ничего не изменишь. Господь знает, сколько раз я была, мы были, у этой черты... Робость и благоговение перед Чином не позволяли мне вступить в спор. К тому времени я успела узнать о высказывании Серафима Саровского о том, как почитаемы семьи, где рождаются такие дети, что эти семьи – особые, „отмеченные“, призванные на особый путь особых даров. Не находилось пространства для ответного слова. Я пожаловалась одному очень верующему человеку на странное, разрушающее наш мятущийся дух, отношение духовенства. Ответ был поразительно мудреным: „Бог (!) проверяет, насколько крепка твоя вера“. Я поверила в это тогда и продолжала путешествия, чтобы доказать, по-детски отчаянно, Богу, как я надеюсь на него и не боюсь теперь никакихупреков.

А в это время... Другие люди, только уже в белом облачении, служили СВОЮ скорбную мессу на своем месте, и слышалось: „Ваш ребёнок глубокий инвалид. Ваш ребёнок – глубокий инвалид (а в голове моей звучало: ваше время истекло, ваше время истекло), не обрекайте себя на муки, сдавайте в инвалидный дом, заживете полной жизнью. КАК ВСЕ“. Какой леденец вот это – КАК ВСЕ. Леденящий душу леденец – потому как вот это „КАК ВСЕ“ равно смерти твоей девочки в инвалидном доме.

Как ни странно – есть выбор. Ты же человек. Ты просто человек. Ты можешь поступить и так, и эдак. И ты поступишь так, как выберешь. Выбрать можно сразу, а можно долго мучиться. Что бы ты ни выбрал – станет легко. Потом еще проще. Или ты остаешься в прежнем сценарии и участвуешь до конца, принимая правила игры, или переходишь в новый, с одной подробностью: очень захочется забыть прежний... Есть подозрение, что это – трудно, но... если только „повезёт“ – заболеешь амнезией...

Но я отвлеклась. Как интересно: какой бы ни делал шаг в тот момент, с какими бы ни встречался людьми в разных облачениях – ощущение одно: впереди пропасть, лететь – не долететь до дна. Всё. Солнца больше не будет. По дороге будет часто больно и, что страшнее, ОДИНОКО.

Так положено: какую-то часть пути НАДО пройти в одиночку. Это надо для будущего. Потому что именно в момент КРАЙНЕГО одиночества в страдании чаще всего Бог приближается так, что его нельзя не почувствовать. И С ЭТОГО МОМЕНТА ПОЛЁТ ВНИЗ, В ПРОПАСТЬ, СТАНОВИТСЯ ПОЛЁТОМ ВВЫСЬ. Это я знаю теперь. Тогда я не знала».

Но «полёт ввысь» начинается не сразу. А пока он не начался... Нанести родителям удар может и ребенок-несмышленыш со своими вечными «почему» («А почему ваш мальчик такой большой, а не ходит?»; «Почему ваша девочка ничего не понимает, она глупая?» и т. п.), и старенькая благообразная бабушка, спешно уводящая внука, с которым стремится пообщаться «особый» малыш, и хохочущие вслед не похожему на них сверстнику подростки.

Иногда проявления неприятия «особого» ребенка носят особо уродливую форму. Маме одного нашего воспитанника, пережившей уже очень много горя после вынужденного бегства из Баку в 1988 году, недавно в подмосковной электричке угрожали тем, что «вышвырнут из вагона», если ее ребенок не прекратит «скулить». А уж сколько приходится родителям выслушивать упреков в «плохом воспитании», в том, что «такой большой», а сидит в транспорте, не уступает места взрослым, сколько возмущенных окриков: «Куда же Вы смотрите, что он себе позволяет!»

Надо сказать, что у части наших сограждан вообще отсутствует уважение к ребенку, как к здоровому, так и с нарушениями развития. Многие из них даже удивились бы, услышав, что любой ребенок – личность. Мне запомнился рассказ знакомого израильтянина о том, что в их стране (как и в некоторых других странах) считается недопустимым делать замечания чужому ребенку. Если посторонний взрослый считает, что в поведении несовершеннолетнего есть нечто предосудительное, он должен сказать об этом родителям «нарушителя», а уж выговаривать и принимать воспитательные меры могут только они. У нас же в транспорте раздраженный старичок запросто толкнет подростка за то, что его ранец на спине мешает окружающим, пожилая женщина на весь вагон заявит смущенным девочкам: «Бессовестные, уселись, а ну сейчас же встаньте и уступите место!» Что уж говорить о «наших» детях!

Каждая поездка в Центр лечебной педагогики – огромное испытание и своего рода акт мужества для Галины, одной из наших мам. Ее мальчику противопоказан общественный транспорт: шум, толчея, обилие людей возбуждают и пугают ребенка, он начинает громко кричать, может упасть на пол, толкнуть стоящих рядом людей, снять и отшвырнуть в сторону ботинки. Реакцию окружающих предсказать несложно: самые мягкие обвинения бывают в плохом воспитании сына, самые жесткие привести невозможно ввиду их бесчеловечности и нецензурности. Чего только не наслушается бедная мама, пока они доберутся, наконец, до двухэтажного домика на ул. Строителей, где Тему любят и понимают.

Неудивительно, что многие даже вполне любящие родители испытывают мучительное чувство неловкости, выходя со своим ребенком «на люди». Мне запомнилась одна из телевизионных бесед доктора Курпатова – питерского психолога, с красивой грустной женщиной средних лет. Она рассказала, что у двадцатилетней ее дочери – глубокая задержка психического развития, олигофрения. Взрослая девушка ведет себя примерно так, как обычный пятилетний ребенок. Она заговаривает со встречными людьми, задает простодушные шокирующие вопросы, может робко и восхищенно трогать понравившуюся ей одежду или украшения какой-нибудь нарядной дамы. Вследствие отношения окружающих к такому «безобразию» у женщины развилось тяжелое депрессивное состояние. Причем психолог выяснил, что когда ее дочь ругают, мать всегда принимает сторону обидчиков своей девочки, стыдится, сердито одергивает ее, хотя хорошо понимает, что та ни в чем не виновата. На вопрос психолога о причинах такой ее позиции, мать сказала: «Я постоянно испытываю чувство вины и смущения перед окружающими за то, что у меня такой ребенок».

Психолог постарался и, кажется, успешно, убедить маму в том, что у нее нет никаких оснований для того, чтобы чувствовать себя виноватой и стесняться дочери: «Вы поступили очень достойно, Вы не отказались от своего ребенка, воспитали ее, любите свою девочку. Но то, что Вы не защищаете ее от несправедливых нападок, – это неправильно. Вы должны четко сказать в таких случаях, что хотя дочь выглядит как взрослая девушка, на самом деле ей пять лет и ведет она себя соответственно этому возрасту. Ведь не ругают же пятилетних за свойственное им поведение? Поэтому следует потребовать от окружающих, чтобы они потрудились относиться к девушке с уважением, и – пониманием, что перед ними маленький ребенок».

Случай достаточно типичный. Общаясь со многими родителями, я заметила, что почти все они горячо любят своих детей, но лишь немногие из них умеют отстоять право своих детей на уважение и восхищение.

Примером для подражания может быть всё та же Марина. Женщина, прошедшая путь от отчаяния к самоутверждению в любви и борьбе за свою девочку. Она пришла к своей сегодняшней позиции не сразу:

«Все было – вина, стеснение, смущение, избегание улиц и т. д., глаза вниз и разрушительное: „Что скажут? Как посмотрят?“ Опять же есть выбор. Сидеть дома, например (после очередного шипения в спину: „Наплодилиуродов“). Но не зря же сказано, что Бог готовит на медленном огне... После нескольких чудес, произошедших с нами и приблизивших нас вплотную к ощущению Божественного участия, мы стали „прислушиваться“, и все стало меняться. Вот и прогулки на улице. Раньше я просила в молитве, чтобы мне никто нервы не трепал, не трогал нас. А потом все изменилось. Не стало страшно. Думаешь: а что Иисус перенес? В конце концов, проблемы – у них, тех, кто так жесток и безжалостен. Если вижу любопытствующий взгляд, часто теперь сама спрашиваю: „хотите поговорить?“ Иногда останавливаются. Иногда, наоборот, как застигнутые на чем-то плохом – бросаются быстрей бежать прочь».

Дома и в гостях, при родных или совершенно незнакомых людях она искренне восторгается своей Машей. Действительно, в девочке бездна обаяния, хотя в свои 11 лет она не разговаривает, а только выкрикивает невнятные слоги, ее напряженные, худенькие ножки с трудом ступают по земле, ручки проделывают непонятные стереотипные движения, а из уголка удивленно открытого рта на заботливо повязанную салфетку стекает струйка слюны.

– Какая я все-таки счастливая: у меня есть Машка!

– Когда я сталкиваюсь с озлобленными женщинами, я думаю: это потому, что у них нет такой прекрасной девочки.

– Как только приступ заканчивается и она улыбнется – ну за ееулыбку просто миллион отдашь!

– Выходили сегодня гулять, так ее детвора затаскала, конечно, каждому хотелось с тобой поиграть, да, Маня?!

– Если хотите, можете взять ее на руки, Вам будет приятно. Видите, как она Вам улыбается? Да, конечно, онау нас прелесть!

– Сегодня готовила на кухне, Машка рядом, мордашка сияет. Счастье, любовь в чистом виде. Несмотря на все трудности, чувствую, что мне в жизни повезло редкостно!

Это высказывания мамы, Марины. Машка действительно прелесть, а уж от ее манеры улыбаться, морщить носик, прикасаться этим носиком к вашему лицу может оттаять самое холодное сердце. Но важно то, что мама умеет вовлечь окружающих в поистине магический круг своего восхищения, теплоты, любования, гордости! Вот типичная сценка: Марина попросила таксиста донести дочурку до машины.

Парень, поначалу опасливо прикасавшийся к необычной девочке, в ответ на слова Марины: «Ну что, ведь правда приятно с ней пообщаться? Такая радость, да?!» расплывается в чуть растерянной улыбке и неуверенно, односложно подтверждает: «Ага». Но вот он уже осмелел, заговаривает с девочкой, гладит русую челочку, гордо посматривает на Марину, когда ему удается рассмешить Машу, и даже осторожно вытирает свисающим на ее грудь специальным фартучком очередную струйку на подбородке. Еще одна убедительная победа в том, что специалисты определили бы сухой фразой: «формирование позитивного образа ребенка».

В поведении матери нет ни капли игры на публику: просто чувство собственного достоинства позволяет ей быть одинаковой в проявлениях своей любви к дочери везде и всегда: с подавленным переживаниями мужем и скорбно охающей свекровью, с недоброжелательным врачом и любопытствующими соседями. Когда я вижу эту замечательную маму, всегда испытываю неосуществимое, наверное, желание попросить ее провести какой-то семинар, практикум, беседу с нашими родителями. Как важен был бы для них ее опыт!

Но поскольку пока такой семинар не организован, в качестве его компенсации приведу еще одну крайне важную цитату из письма Марины:

«Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка.

Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение наулице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ... Отусталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.

Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе изусталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т. д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.

Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций... защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.

Это очень сложно, до этого надо „дойти“. Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов... Люди, они снаружи только бывают злые, а когда поговоришь, редко кто остается на жестких позициях. Я вспомнила, что мои сегодняшние подруги еще несколько лет назад не могли решиться прийти: как они сами позже говорили – очень боялись психологической травмы, предполагая увидеть тяжесть и безысходность Машиного состояния. Когда же пришли, оказалось, что наша жизнь еще веселее и интереснее, чему них. Мы любим шутить и стараемся решать проблемы по мере их поступления. Не заморачиваемся без толку: бесполезно. Маша приучила нас не строить планов, потому как сама она – „непредсказуемый план“».

Так любить и восхищаться своим ребенком, как это делает Марина, на самом деле несложно. «Особые» дети обладают каким-то совершенно особым обаянием, и для тех, кто узнает их поближе, кто работает с ними, они становятся самыми дорогими и прекрасными. Знаю это из собственного опыта. Поэтому нет ни малейшей неискренности и натяжки в моем старании дать понять каждой приходящей ко мне маме, каждому папе, как мил и чудесен их ребенок. В любом случае, даже очень тяжелом, всегда можно увидеть элемент Божьей милости и любви:

– Ваш ребенок ходит! Это такое счастье, об этом можно только мечтать!

– Да, мальчик не может ходить, это так тяжело, но взгляните, какой он чудесный: какой у него умный, понимающий взгляд, какой он «теплый», эмоциональный – тянется к Вам, улыбается. Ведь так важно – иметь отклик на вашу к нему любовь!

– Она разговаривает, да еще и целыми фразами! Какая умница! Вам очень повезло, ведь другие добиваются таких результатов годами упорного труда. Возможность общения с ребенком – это так много. А над остальным предстоит работа, надеюсь, что все будет еще лучше!

– Да, он не говорит. Но какая у вашего малыша выразительная, говорящая мимика, как талантливо он умеет дать понять, чего он хочет. И какой он милый и кроткий. У вас просто необыкновенно привлекательный ребенок – взглянув на него, нельзя его не полюбить.

Что-то подобное я говорю нашим родителям, каждому из них. И – поверьте – не было ни единого случая, когда бы мне пришлось делать это искусственно, или выдумывать: что бы тут сказать приятного? Господь даровал каждому из этих детей свою собственную, неповторимую прелесть, и моя задача – убедить родителей в том, чтобы они не сомневались в этом, чтобы ничья грубость, тупость, невоспитанность не могла заставить их склонить голову и хотя бы на минуту предать свою любовь чувством стыда за своего дорогого ребенка.

Кто-то может подумать, что кощунственно так легковесно восхищаться детьми, многие из которых обречены на очень нелегкую жизнь, полную физических или душевных страданий, тяжелого труда преодоления своей немощи, лишения обычных человеческих радостей. И я согласилась бы с этим, не будь в нашей жизни Бога. Для меня всегда было загадкой, как можно выжить в «безбожном» мире. На что опереться, чем оправдать бессмысленность, жестокость жизни, страданий и смерти, если все наше бытие ограничивается этим кратким, иногда прекрасным, иногда мучительным земным путем.

Я не вправе никому навязывать своих убеждений, но для меня очевидно, что невозможно судить о счастье или несчастье каждого уникального в своей неповторимости человека по этому земному фрагменту, очень важному, но такому краткому в сравнении с предстоящей нам Вечностью!

Здесь, в этом мире, среди прочих задач, которые мы должны выполнить, конечно же перед родителями и всем обществом стоит задача сделать жизнь особого ребенка максимально благополучной. Это включает в себя многое: полноценное лечение, в наиболее полном объеме реабилитацию, образование и познание мира в соответствии с возможностями ребенка. Возможности могут быть невелики: и если для здорового, интеллектуально развитого человека открыто обозрение мира в широчайшем масштабе, «до самого горизонта», то для «нашего» малыша познание мира, возможно, будет сужено, говоря условно, до вида из окошка во двор. А может быть, до вида из маленькой форточки (этот образ навеян фотографией, которую прислала мне из Можайска мама пятнадцатилетнего подростка: выброшенный из коррекционной школы с приговором «необучаемость», мальчик тоскливо выглядывает из узкой форточки старенькой избушки). Недопустимо, чтобы возможность познавать мир сужали искусственно, как в случае с этим подростком (которому, кстати, удалось помочь вернуться в школу при помощи органов прокуратуры). Недопустимо, чтобы искусственно закрывали, заклеивали черной бумагой безнадежности тот узкий просвет, который имеется у каждого ребенка, даже в самых сложных случаях.

Известно, насколько далеко ушли от нас в возможностях решения проблем особых детей в тех странах, которые являются ныне образцом гуманной социальной политики, – Швеции, Германии, Швейцарии, Франции, США. Путь к нынешним – фантастическим (по нашим представлениям) – успехам этих стран в социальной политике начался с того, что какие-то безвестные уже родители не пожелали мириться с тем, что их дети являются гражданами второго сорта, изгоями общества, и потребовали, чтобы их тоже считали людьми, обладающими равными правами со здоровыми детьми. В нашей стране сейчас тоже начинает формироваться новый взгляд общества на проблемы необычных, тяжелобольных детей, в частности детей с серьезными нарушениями психического развития. Это маячок надежды для нас. Но кроме этих, вполне реальных надежд, для достижения которых мы трудимся и должны прилагать все усилия души и разума, есть надежды и другие, даже не надежды, а твердая уверенность. Эта уверенность возникает тогда, когда обретена вера. Помните слова мамы девочки Маши: «И с этого момента полёт вниз, в пропасть, становится полётом ввысь».

Верю всем сердцем, что этот порабощенный жестокой болезнью ребенок будет самым счастливым. Тот, от лица которого встречные в смущении отводят глаза, – самым красивым! Те, кто был здесь ограничен в умственных способностях и развитии, будет наделен сполна разумом и пониманием, в гораздо большей степени, чем взирающие на них ныне свысока. Ведь говорил же как-то отец Александр Мень, что, по его предположению, Господь оберегает, как бы «капсулирует» некоторые особо хрупкие, чувствительные, ранимые души в оболочку психического заболевания или умственной отсталости. «Там» эта оболочка спадет и освобожденная душа человека будет явлена во всей своей неповторимой красоте. Да, не слишком ли я увлеклась...

А это ведь грех, похоже,

Что, боль чужую целя,

Я в Царство Небесное, Боже,

Щедро даю векселя.

Я зренье слепцу обещаю,

И встречу с умершим – родным,

И без колебаний знаю —

Страдалец не будет судим!

Не женятся там человеки,

Но я утверждаю: зато

Всех здесь любивших, вовеки

В раю не разлучит никто...

И той, что должна годами

Недвижно в тоске лежать,

Твержу, как легко будет к маме

По райским травам бежать!

Пусть это наивно немножко,

Но я гарантирую: там

Все наши собаки и кошки

Радостно бросятся к нам!

Вину признаю я, но все же...

Но все же меня пожалей,

Скажи мне с улыбкой, Боже:

«Да будет по вере твоей».

Нет, Господи, не так уж я и виновата. Ведь этой надеждой пронизано, как солнечными лучами, сверкающими из-за туч, все Священное Писание. И «последние будут первыми, а первые – последними». И – «Горе вам, смеющиеся ныне, ибо восплачете и возрыдаете». И – «Блаженны плачущие, ибо они помилованы будут». И – «Не слышало ухо, и не видело око, и не восходило то на сердце человека, что уготовил Господь любящим его». И так далее, и так далее...

Мне хотелось бы поделиться со всеми родителями не верой даже, а непоколебимой уверенностью в том, что у любой, даже самой страшной земной истории может быть счастливый конец, что Ты, Господи, «нас ведешь на свет и радость путями скорби и любви». Может, не все со мной согласятся, но что же делать... Известно, что двери сердца открываются только изнутри. А пока мы «здесь и теперь» – дорогие мои, родные мои, прошу вас, верьте: ваш ребенок прекрасен!

О «Различении духов»

Сам же Бог мира да освятит вас во всей полноте,

и ваш дух и душа и тело во всей целости да сохранится

без порока в пришествие Господа нашего Иисуса Христа.

Фес. s-2-З —

Почему-то разговор о вере применительно к проблеме «особых» или больных детей вызывает смущение и желание как-то оправдываться. Но ведь мы дожили до благословенного времени, когда «по мере освобождения от примитивного механистически-материалистического мышления („психика – функция мозга, такая же, как выделение желчи – функция печени“) возникает признание духовных ценностей, духовных основ личности, не сводимых к физико-химическим процессам» (Д.Е. Мелехов).

Современные ученые анализируют не только те психические проявления человека, которые поддаются объективному исследованию, но и такие его чувства, как доброта, благоговение, любовь, раскаяние, стыд (М. Шелер). И такой подход к человеку – во всем единстве и гармонии строения его личности – вполне сочетается с библейским видением, в частности со взглядом на взаимодействие проявлений духа, души и тела человека, который излагает апостол Павел в приведенной в качестве эпиграфа цитате из Первого послания к Фессалоникийцам.

Куда нам уйти от бесконечных вопросов, которые выдвигают и наша вера, и современный уровень развития научных знаний? Вопросов о соотношении духовного и душевного здоровья, о диагнозах медицинских и духовных, о границах врачебной компетенции и методах духовно-душевного воздействия. Нужно ли замалчивать эти проблемы? Понимаю, что существует опасение господства узкого и ханжеского псевдоцерковного подхода. Для меня он кажется такой же уродливой крайностью, как и чисто рационалистический, атеистический взгляд.

Уверена, что уже не может быть возврата к давно миновавшим временам, когда все психические заболевания объяснялись одержимостью, когда не было еще ни психиатров, ни психиатрических клиник, а «воздействием» на «бесноватых» и странных людей занимались священники и монахи. Не стоит, впрочем, считать всех их невеждами и мракобесами: Иоанн Лествичник еще в VI веке составил перечень признаков, отличающих психические расстройства, с которыми можно бороться при помощи молитв и силы крестного знамения (то есть возникающие в силу искушений злыми демонскими силами), от недугов, которые зависят «от естества».

Но надеюсь, что в медицинской науке уже не будут преобладать и широко распространенные в психиатрии XIX века теории, в соответствии с которыми психопатологические состояния имеют соматическую природу, медицинский путь – единственный путь коррекции этих состояний, а религиозные идеи – это проявление неврозов, а то и «массовое безумие» (Фрейд). Наверное, наступило время рассматривать психические проявления человека, болезни и нарушения его развития комплексно, в сочетании и духовного, и психофизического его бытия. Недаром многие священнослужители и психиатры работают в плодотворном сотрудничестве: пастырь может заметить у пришедшего к нему человека признаки заболевания и направить его к врачу, а мудрый психиатр, столкнувшись с болезнями человеческого духа, влиянием на состояние пациента греха и переживаний, вызванных муками совести и чувством вины, посоветует ему пообщаться со священником.

Доктор Йорг Мюллер, известный немецкий психотерапевт, предостерегает от средневековых представлений о библейском понятии «изгнания демонов», которым способствуют и примитивные фильмы вроде «Экзорциста». Однако он подтверждает, что так странно звучащие для слуха современного человека слова «изгнание бесов» – это не плод воображения религиозных фанатиков, а бесы – не сказочные персонажи вроде Змея Горыныча или Бабы-Яги, это реалии нашего грешного мира: "... мы верим в существование демонических сил – а на основе высказываний Иисуса, а также на опыте святых, таких, как, например св. отец из Арса, это подтверждается, – так что этого нам не обойти... Трудности лежат не только в разграничении и оценке, но и в духовно-медицинских способах действия. Моление в «Отче наш»: «и избави нас от лукавого» – это не что иное, как тот самый зов об освобождении, который находит в экзорцизме свое ритуализированное оформление» (Йорг Мюллер. Он призвал меня. – М.: Независимая психиатрическая ассоциация, 1999). По убеждению доктора, некоторые пациенты, годами «вегетирующие» в психиатрических клиниках, могли бы получить исцеление, если бы врачи имели веру и нашли в себе мужество исследовать возможные в каждом таком случае оккультные причины и допустили применение необходимой духовной терапии.

Как духовный пастырь, так и верующий психиатр, сталкиваясь с психофизическими нарушениями, пытаются понять причину страданий человека, поставить ему «духовный диагноз». И в некоторых случаях духовное выздоровление, помощь человеку в борьбе с его грехами приведут и к выздоровлению психическому. Поэтому нет ничего архаичного в том, что апостол Павел называл «различением духов» (discretio spiritum) – одним из драгоценных даров духа, наряду со словом мудрости, словом знания, верой, исцелением, чудотворением, пророчеством (1 Кор. 12:8-10). И сейчас уже никого не должны удивлять слова опытного психиатраУотерхауза: «Первый вопрос, который я задаю всякому приходящему ко мне за психотерапией: „Какова ваша религиозная вера, религиозные убеждения?“ И если мне больной говорит, что он – верующий, я гораздо более уверен в том, что смогу ему помочь, чем тогда, когда он лишен такой веры» (Душа моя – храм разоренный. – М.: Русский Хронограф, 2005).

Этой же точки зрения придерживался один из основателей современной социальной психиатрии профессор Дмитрий Евгеньевич Мелехов, отмечая, что христианский подход не заменяет, не подменяет медико-биологического подхода, а лишь дополняет его и обогащает.

Причем, наверное, не только христианский, а всякий религиозно-нравственный подход к болезни предполагает попытку человека понять духовный смысл посланного ему испытания, побуждает к «ревизии совести», покаянию, исправлению грехов, терпеливому и смиренному перенесению страданий, горячему упованию не только на врача и медикаменты, но на Того, к кому мы обращаемся в молитве за болящего: «Врачу душ и телес наших!»

«Молитвотерапия»

Неотразимым острием меча,

Отточенного для последней битвы,

Да будет слово краткое молитвы,

И ясным знаком – тихая свеча.

С. С. Аверинцев

Как назвать этот отрывок? Можно, конечно, придумать нечто наукообразное, ну вроде этого: «Роль молитвы родителей и педагогов в процессе реабилитации ребенка с проблемами психического и речевого развития». Смешно? Да. Но и серьезно? Еще как! Одна из моих коллег, исключительно авторитетный специалист, рассказывала тихо, безо всякого пафоса: «Бывает, такое с ребенком творится, ты уж и так пробуешь, и этак – ничего не помогает. Тогда остается только молиться, про себя, конечно, и что-то начинает происходить, и все выстраивается».

Я не стану углубляться в безбрежную тему молитвы, об этом написано столько томов, начиная с древности и до нашего времени, и все эти сокровища, благодарение Богу, сейчас совершенно открыты для желающих узнать об этом невероятном способе общения, более невероятном, чем радио, телефония или Интернет, и таком доступном для каждого, – о разговоре человека с Богом.

Скажу только то, что считаю очень важным для родителей «наших» детей, для этих людей, находящихся в постоянной, длящейся экстремальной ситуации. Я часто слышу разговоры родителей, которые они ведут между собой в ожидании своих детишек, сидя под дверью моего кабинета. Как жадно они расспрашивают очередную рассказчицу о неизвестном им лекарстве, о встреченном кем-то хорошем враче, о каких-то новых средствах, которые могут помочь ребенку. Все это так важно, я понимаю. Просто тоже в качестве рассказчицы, исходя из собственного опыта, хочу сказать о сильнейшем средстве помощи ребенку (хотя новинкой и открытием это средство не назовешь) – о молитве.

О том, насколько сильно это «средство», убедительно говорит один из множества собранных американским психологом, доктором Раймондом Моуди, рассказов очевидцев, на основании которых написана его потрясающая книга «Жизнь после жизни», названная священником и ученым-генетиком о. Александром Борисовым (ее первым переводчиком на русский язык) «величайшим свидетельством нашего времени». Вот этот эпизод:

«Я была рядом с моей старой теткой во время ее последней болезни, которая была очень тяжелой. Я помогала ухаживать за ней. В течение всей ее болезни кто-нибудь из членов семьи молился о ее выздоровлении. Несколько раз она переставала дышать, но мы как бы возвращали ее обратно. Как-то раз она посмотрела на меня и сказала: „Джоан, я должнауйти, уйти туда, там так прекрасно. Я хочу там остаться, но не могу, пока вы молитесь о том, чтобы я была с вами. Пожалуйста, не молитесь больше“. Мы перестали, и вскоре она умерла». (По ту сторону смерти. Сборник. – М.:Летавр, 1993)

Молитва может быть действенна тогда, когда бессильны медикаменты. Особенно характерно это для больных с психическими нарушениями. В наше время очень распространены опасные игры с экстрасенсорикой, гипнозом, магией «разных цветов» – черной и белой (хотя «белизна» магии, поверьте, весьма сомнительна). Как правило, заболевания, вызванные оккультными действиями, не поддаются медикаментозному лечению. Причем самих психотерапевтов поражает, что «выздоровление от оккультно обусловленных расстройств наступает только тогда, когда заболевший решительно отказывается от подобных действ, а свою жизнь заново вверяет Богу и, главным образом, регулярно молится» (Йорг Мюллер. Он призвал меня). Автор, в частности, описывает случай, когда его пациентом был молодой человек с тяжелейшей картиной заболевания: его ноги непрерывно дрожали, речь была невнятна, он постоянно вскакивал в беспокойстве. Юноша сообщил, что его мать занималась оккультизмом, практиковала сатанинские заклинания, а его посвятила дьяволу. Врач отнесся к этим рассказам скептически, однако заметил, что в то время, когда он молился, юноша был совершенно спокоен, нарушения моторной системы не наблюдались, а после прекращения молитвы он вновь начинал дергаться: «Чтобы исключить суггестию или истерическую игру, во время сеанса я молился чаще всего про себя. Таким образом, он не мог даже узнать, когда я начинал молиться; тем не менее, на все время молитвы его приступы прекращались».

Невозможно не молиться за детей. И уж никак невозможно без молитвы, когда идет ежедневная борьба за здоровье, дыхание, жизнь ребенка. Поэтому так понятно то, о чем пишет мне мама одного из «наших» детей: «Последние дни были очень тяжелыми. Вот и сегодня напугала меня, выдала долгий страшный приступ вместе с остановкой дыхания. Каждый раз что переживаю я вместе с ней – всю жизнь за один миг, как страшно! Когда „это“ подряд много раз и так сильно, только и можешь склониться к ней с шепотом: „Господи, на помощь!!!“ – и сразу, моментальные, горькие, тихие слезы и отдача большей своей части ей – на воскресение из морока!»

Когда мы молимся о здоровье близкого человека, тем более о выздоровлении ребенка, как же хочется надеяться на тот ответ Бога, которого мы жаждем всем сердцем, – чудесное исцеление. Но ясно, что ответ может быть и другим. Чудо может заключаться и в том, что многолетняя молитва этой мамы, казалось бы не получившая ответа, становится все более насущной ее потребностью, в ней она черпает силы, благодаря ей обретает мужество и терпение: «Знаете, я все время хочу быть с Богом, я вообще в последнее время молюсь, не покладая сердца, физически ощущая идущий „оттуда“ свет, как целительную воду. Какое-то безвременное молитвенное состояние».

Состояние дочери этой женщины внушает большую тревогу, и ни один врач не возьмет на себя смелость благодушно утешить маму привычной фразой: «Всё будет хорошо». Хорошо может и не быть. И в любом случае будет очень трудно. Но этот человек обрел главное: она знает, на Кого следует уповать; знает, откуда черпать силы; и что самое важное – ей дана твердая вера в то, что в конце концов все будет ко благу ее девочки.

Каждый, кто имеет опыт общения с Богом, знает это блаженное чувство полного доверия, когда можно все принять из Его любящих рук. Одна из моих корреспонденток так выразила это ощущение: «Я начала говорить с Богом, когда мне было шесть лет, в условиях, когда в моем окружении не было ни одного верующего человека. С тех пор в моей жизни произошло много всего, в том числе тяжелого и горького, были и утраты самых близких людей, которые принято называть непоправимыми. Но одинокой я не была никогда, так как всегда со мной был мой невидимый Собеседник. И общение наше не было монологом – я потрясенно внимала в событиях моей жизни Его ответам. С Ним и невозвратные утраты – только временная разлука, и зыбкий, полный опасностей мир не страшен. Конечно, зло мира так многолико, а свет только где-то там, вдали, так далеко, что плохо виден и легко отчаяться, но молитва – это утешение и спасение среди житейских бурь и невзгод».

Тем, для кого молитва – это воздух, без которого нельзя дышать и жить, я жму руку и радуюсь за них. Тем, для кого это неочевидно, я должна была сказать то, что сказала.

Отсутствующий раздел программы реабилитации

Смиренное принятие болезни, терпеливое несение

этого периода, надежда на помощь не только врача,

но и Того, Кто силен врачевать все болезни...

Д. Е. Мелехов, доктор медицинских наук, профессор

Именно такое принятие болезни открывает возможность

духовного возрастания, служит успокоению человека

перед лицом труднопереносимых страданий, является

источником утешения, самопознания и духовного подъема

в несчастье.

Ясперс

Все сказанное выше дает мне решимость коснуться более узкой, но непосредственно связанной с изложенным, темы «Особый ребенок и вопросы веры» – столь спорной (точнее, способной вызывать споры), что я предвижу не только ее неприятие, но и протест. С какой стати говорить на тему веры в этой брошюре, изданной серьезной и вполне светской организацией? Веруешь? Ну и веруй себе потихоньку, что об этом кричать? И это было бы правильно, если бы я не убедилась, общаясь с родителями, что ощущение ими духовной жажды – осознанной или еще не осознанной – так велико, что может сравниться только с ощущением ими душевной боли.

Когда человек рождается инвалидом, он привыкает к своему состоянию, вживается в него с младенчества долгие годы и постепенно как-то принимает себя таким, какой он есть. Когда человек в сознательном возрасте становится инвалидом – это острая травма, но собственное несчастье все-таки принять легче, чем то, что переживают родители после рождения у них ребенка с нарушениями физического или психического развития. Вместо ожидаемой радости, ликования, гордости на них наваливаются каменной глыбой недоумение и горе, чувства вины и протеста.

– Почему у меня родился такой ребенок?

– Есть ли в этом моя вина?

– Может, это наказание, Божья кара? Но почему же должен страдать он, ни в чем еще не виновный!

– Я думала, что Бог добр, а Он, оказывается, жесток?

– Что делать, если муж неверующий и отказывается со мной молиться за выздоровление малыша? Я временами начинаю ненавидеть за это мужа, считать, что из-за него Бог не отвечает на мои мольбы, и сама ужасаюсь своим чувствам!

И еще многие, многие не менее острые вопросы.

Можно, конечно, сказать, что тут не размышлять надо, а активно действовать в интересах ребенка: нужно медицинское просвещение, своевременное лечение, психолого-педагогическая коррекция и множество столь же важных вещей. Да, да и тысячу раз да! При этом первоочередной задачей, предваряющей меры по реабилитации ребенка, является психологическая реабилитация его родителей. Выше был приведен рассказ матери, которой пришлось столкнуться с холодностью и жестокостью тех людей, к которым она бросалась в надежде обрести поддержку. К счастью, после многих разочарований и болезненных моральных ударов эта женщина обрела «теплый дом», где ощутила любовь окружающих к своей девочке и их желание ей помочь. Возвращаюсь к письму Марины Ивановой. Уверена, что ее воспоминания будут для вас так же интересны, как и для меня:

«Потом мы оказались в Центре лечебной педагогики, 1996 год, по-моему. Какой былая??? Какой былаМаша, крепко связанная со мной невидимой пуповиной??? Я пыталась маскироваться, на это уходили все оставшиеся силы, отчаяние, чувство пронзительной вины перед Машей за такие страдания, ощущение собственной ущербности от того, что Маша – глубокий инвалид и у нас нет будущего.

Дома оставлен на родителей второй, годовалый ребенок и НЕИЗВЕСТНО ТЕПЕРЬ... ЧТО С НИМ, прибавить к этому трагичное восприятие близкими этой ситуации и мое понимание: это конец профессиональному росту, – как же так, я не думала, что буду сидеть дома, погрязшая в бытовых заморочках, и не спать ночи, слушая неустанный, непрекращающийся Машин хохот... А Маше всё время было страшно, даже просто сидеть на полу, даже на моих руках перемещаться в другую комнату. Теперь я понимаю, что ей было страшно еще и потому, что ОЧЕНЬ СТРАШНО было мне. И она то неутешно плакала, то механически смеялась. Чтобы НЕ ЧУВСТВОВАТЬ. Мне тоже хотелось не чувствовать в тот момент ничего хоть на какое-то время... Но благотворный шок меня настиг. Авторство шока принадлежит всем людям, кого я встретила в Центре лечебной педагогики. Не обманешь измученное сердце матери. Люди подходили к Маше. Брали на руки. Носили ее. Были с ней. Общались – то так, то по-другому. Советовались. Пели ей песни. И... ЛЮБИЛИ ЕЕ. Они полюбили ее... Вот так, сразу.

Я не верила себе. Я не верила, что так бывает. Они – посторонние, чужие люди. И вдруг не то чтобы профессионально, а в первую очередь ЛИЧНО (!!!!!!) заинтересованы в том, чтобы понять ее страдание. Помочь ей. И вот с этого момента началось формирование позитивного образа ребенка.

Обычно матерей не выслушивают. Они говорят все одно и то же. Когда эти люди слушали, я поняла что для них важно ВСЁ. Это было впервые с момента появления в мир этой смелой Божественной гипотезы по имени Маша Иванова. Под влиянием участия и внимания, всестороннего разговора о проблемах Маши, не зацикленности наутверждении диагноза, а простого и искреннего поиска – а где же у Маши кнопка? – я вдруг дала себе неплохую оценку. Показалась вовлеченной в научный творческий поиск. Ведь по этой дороге, может быть, еще никто не ходил... Я приехала домой другим человеком. Я хорошо это помню. Меня еще близкие спросили – что они там с ней делали. А я ответила: „Любили“. Все подумали, что я шучу».

Описанное Мариной – это то, что в первую очередь, непременно нужно ощутить родителям особого ребенка: любовь, понимание, сопереживание окружающих. Это должно быть нормой, а не шокирующей неожиданностью.

Однако не все раны можно уврачевать любовью и жалостью. Даже при самом душевном отношении специалистов куда всё же деваться от тяжелых мыслей бессонными ночами и бесконечными трудными днями? Где взять ответы на стучащие в мозгу вопросы человеку, не задумывавшемуся о Боге? И легко ли находить их тому, кто считал себя верным чадом Божьим?

«Но откуда все-таки в мире зло? Почему болеют и умирают дети?» – восклицает в своей пронзительной статье «Нисхождение во ад» о. Георгий Чистяков. Он, годами общающийся с тяжело больными детьми и их родителями в Республиканской детской клинической больнице очень хорошо знает, что переживают люди, сраженные несчастьем своего ребенка: «Легко верить в Бога, когда идешь летом через поле. Сияет солнце, и цветы благоухают, и воздух дрожит, напоенный их ароматом. „И в небесах я вижу Бога“ – как у Лермонтова. А тут? Бог? Где он? Если Он благ, всеведущ и всемогущ, то почему молчит? Если же Он так наказывает их за их грехи или за грехи их пап и мам, как считают многие, то Он уж никак не „долготерпелив и многомилостив“, тогда Он безжалостен».

И вот после разговоров с мамами (иногда с папами) наших детей, после чтения писем, полученных от них, я уверена, что при множестве проблем и нужд родителей одной из самых насущных является эта, духовная, нужда. Но возникает законный вопрос: нужда, допустим, имеется, но ты-то тут при чем? Да, я осознаю, что не имею ни сил, ни знаний, ни возможностей, чтобы помочь в этой нужде. Я могу быть только внимательным, заинтересованным слушателем этих вопросов, этих историй, и собеседником в той мере, в какой каждый человек может поделиться с другим своим видением мира и своим маленьким опытом общения с Тем, Кто ведет постоянный, тихий и совершенно индивидуальный диалог с каждым человеком. Вот эти обращенные ко мне, за неимением другого слушателя, слова:

– Соседка увлеклась учением Грабового, дала мне почитать несколько книг. Как Вы думаете, наверное не стоит читать это? Мне интересно, но почему-то и страшно.

– У меня нет знания Библии, святых, святоотеческой литературы и внутрицерковной жизни. У меня нет возможности ходить в церковь, не могу отойти от ребенка, да и муж бы не одобрил. Но у меня есть несколько дней и ночей, когда Бог держал меня на ладони, после чего разговоры о Его существовании стали неважны для меня. У меня есть приливы и отливы – когда Бог разговаривает то громче, то тише, и у меня есть постоянные слова к нему и сердечное обращение на самой глубине: «Не оставь, веди, помилуй!» Когда попадаешь в постоянство связи с Его рукой, то «воскресного» христианства не бывает, оно пронизывает ежедневный быт, становится самобытным, очень естественным: от «Помоги сегодня никого словом не обидеть!» до «Как Ты удивил меня, Господи!!!»

– Когда-то я ходила и в православный храм, и в другие конфессии (долго перечислять) и, знаете, я пришла к большому разочарованию в так называемых «пастырях». И я пришла к тому, что Господь – Пастырь мой, как сказано в псалме 22, и другие мне не нужны.

– Спешу сообщить Вам результат поездки: ДИАГНОЗ НЕ ПОДТВЕРДИЛСЯ!!!!!!!!!!! СлаваБогу за всё!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

– Прошу, помолитесь особо за мое здоровье. Что-то неладное с головой и спиной, совсем без продыху, на одних таблетках. Это, конечно, нервы. Но отдыха не предвидится... Пытаюсь лечить себя божьими промыслами... Как? Не опишешь в словах. Очень верю, что даже простой водой можно вылечиться, если прочесть над ней Божье слово.

– Дочка говорит: «Папа тебя обижает, а ты его прощаешь, такон никогда не исправится...» Что говорить в ответ? Молчу. Как трудно мне было бы без веры. Вера всё же очень упрощает жизнь, сокращает время зла.

– Я стесняюсь задать вопрос: А какой Вы Веры? У меня вся семья православная, и дети крещены в православной церкви. Я выбиваюсь из общего ряда. Я просто верю в Бога. Я родилась в семье староверов, крещена в старообрядческой церкви. Мать в зрелом возрасте ушла к евангелистам (баптистам). И воспитывала нас, шестерых детей, в этой вере. Поэтому в душе у меня разлад.

– У наших друзей, семейной пары, уже есть дети. Самим – чуть за тридцать. Ожидают ребенка. На очередном осмотре на УЗИ обнаружились множественные патологии у плода (уродства, жидкость в полостях). Врачи настаивают на вызове преждевременных родов (иначе зачем тогда УЗИ?) Они сходили к батюшке, тот положил «запрет на убийство». Они решили рожать. Врачи требуют с них документ-отказ от преждевременных услуг акушеров по нравственным соображениям. Но все-таки мы вместе с ними сейчас мучаемся: зачем тогдауспехи в науке по внутриутробному сканированию плода наранней стадии? Нельзя ли узнать у сведущего человека, прав ли священник или просто попался такой равнодушный?

– У нас с декабря сплошные приступы, «сезон торнадо». Со стихией не поспоришь. Что нового принес смерч... После серии крайне тяжелых приступов Маша стала улыбаться только правой половиной лица и не пользоваться левой ножкой. Слава Богу, позже все восстановилось. Как ни странно, обрушения остатков моего духа не произошло, я была уверена, что это временно. Еще был случай странного припадка, будто малярии. Ночью. Удержать в руках, прижать к себе было нельзя. Это был не приступ и не озноб. Это были судороги – как мне втемяшилось откуда-то со стороны в голову – другого происхождения, призванные победить эти, те, что есть. Я кувыркаюсь с высоты мистических откровений, видений, проныриваний, какуж их ни назови, от бессоницы, на серый бетон безмыслия, бесчувствия... Потом начинаю вдруг хныкать от богооставленности. А потом понимаешь: только на кресте можно говорить о богооставленности. А все остальное – просто: поспи и все пройдет. Или: помрем – узнаем.

– Мама мужа настаивает, чтобы я ходила в Церковь – исповедоваться, причащаться. Но все бунтует в душе. И вроде бы огорчать свекровь не хочется, но как идти не по воле души? А с другой стороны думаешь: бывают всякие чудеса, может что-то произойдет... Один раз пошла, так бабки накинулись – не так одета, не так стоишь, не туда смотришь. У входа обобрали до нитки: «Ты должна мне подать». Внутри, в церкви, то же: деньги на то, деньги на это. Какоеуж тамутешение, еле дождалась окончания службы.

– Лекарства ребенку никакие не помогают совсем... Ужены обострено сейчас душевное состояние, она почти каждый день нервничает, плачет, но еще меня очень беспокоит увлечение оккультизмом, я имею в виду такие штучки – держать пирамиду на столе, ножик правильно класть, веревочки на руку дочке навязывает какие-то от порчи. Я думаю: пусть, лишь бы она поспокойнее была, но с другой стороны – всё дальше от веры ее мечущийся в отчаянии дух.

– Всё, что мы можем иногда, и самое главное, – это помолиться. Не имеет смысла ни одна секунда на земле, если не быть уверенным точно, что за гробом – начало, или продолжение... Все очень трагично. Насколько легче сложилась бы наша жизнь, если бы в детстве мы были знакомы с Богом!

– Какое счастье иметь возможность написать Вам о жизни души, не боясь, что примут за сумасшедшую, не бояться «потерять лицо», не подгоняя себя в рамки «что от тебя ждут, что не ждут».

И опять, снова и снова, в письмах и – глаза в глаза – в тишине моего маленького кабинета, на приеме: «Как Вы думаете, за что? Почему так случилось?»

Размышляя о том, почему болеют и умирают дети, отец Георгий не изрекает неоспоримых истин. Он пытается найти ответ, страдая вместе с теми, кто ему эти вопросы задавал.

Каждую неделю отпевая детей в РДКБ, отец Георгий не щадит себя, не прячется от боли. Он с негодованием говорит о практике советского времени, когда нас «оберегали» от переживаний и сопереживаний, пряча инвалидов в резервациях (например, инвалидов Отечественной войны – на Валааме). Себя оберегать он не умеет, и готов отвечать на самые острые и мучительные вопросы.

И вот я думаю: сейчас во многих медицинских и реабилитационных Центрах для детей-инвалидов, для «особых» детей, работают квалифицированные психологи, которые готовы очень профессионально поговорить с исстрадавшимися родителями. Но кто может поговорить с ними на духовные темы, кому они могут выдохнуть вопрос о самом главном, прошептать или выкрикнуть свое отчаяние, боль, недоумение?

И от кого получить такой потрясающе честный, такой суровый и облегчающий душу ответ? Я долго кромсала текст статьи отца Георгия, пытаясь оставить небольшую цитату. Но сделать это невозможно, невозможно отсечь живое слово, в котором так нуждаются наши родители. Поэтому – цитата будет не цитата, а отрывок, хотя бы отрывок, необходимый как воздух каждому, кто ищет в жизни смысла и истины:

«Господи, что же делать? Я смотрю на твой крест и вижу, как мучительно Ты на нем умираешь. Смотрю на Твои язвы и вижу Тебя мертва, нага, непогребенна... Ты в этом мире разделил с нами нашу боль. Ты как один из нас восклицаешь, умирая на своем кресте: „Боже, Боже мой, почему Ты меня оставил?“ Ты как один из нас, как Женя, как Антон, как Алеша, как, в конце концов, каждый из нас, задал Богу страшный это вопрос и „испустил дух“.

.. .Христос, искупивший нас..., идет по земле не как победитель, а именно как побежденный. Он будет схвачен, распят и умрет мучительной смертью со словами: „Боже, Боже мой, почему Ты меня оставил?“ Его бросят все, даже ближайшие ученики. Его свидетелей тоже будут хватать и убивать, сажать в тюрьмы и лагеря. Со времен апостолов и вплоть до Дитриха Бонхоффера, матери Марии и Максимилиана Кольбе, вплоть до тысяч мучеников советского ГУЛАГа.

Зачем все это? Не знаю. Но знаю, что Христос соединяется с нами в беде, в боли, в богооставленности – у гроба умершего ребенка я чувствую его присутствие. Христос входит в нашу жизнь, чтобы соединить нас перед лицом боли и беды в одно целое, собрать нас вместе, чтобы мы не остались в момент беды один на один с этой бедой, как некогда остался Он.

...Как же понять тогда творящееся в мире зло? Да не надо его понимать – с ним надо бороться. Побеждать зло добром, как зовет нас апостол Павел: больных лечить, нищих одевать и кормить, войну останавливать и т. д.. Неустанно. А если не получается, если сил не хватает, тогда склоняться перед Твоим крестом, тогда хвататься за его подножие как за единственную надежду.

... Он умер на кресте как преступник. Мучительно. Туринская плащаница со страшными следами кровоподтеков, со следами от язв, по которым современные патологоанатомы в деталях восстанавливают клиническую картину последних часов жизни Иисуса, – вот действительно подлинная святыня для XX века. Весь ужас смерти, никем и никак не прикрытый! Посмотрев на картину Гольбейна „Мертвый Христос“, герой Достоевского воскликнул, что от такой картины можно веру потерять. А что бы он сказал, если бы увидел Туринскую плащаницу, или гитлеровские концлагеря, или сталинщину, или просто морг в детской больнице в 1995 году.

.. Что было дальше? В начале 20-й главы Евангелия от Иоанна мы видим Марию Магдалину, потом апостолов Петра и Иоанна и чувствуем пронзительную боль, которой пронизано всё в весеннее утро Пасхи. Боль, тоску, отчаяние, усталость и снова боль. Но эту же пронзительную боль, эту же пронзительную безнадежность, о которых так ярко рассказывает Евангелие от Иоанна, я ощущаю всякий раз у гроба ребенка... Ощущаю и с болью, сквозь слезы и отчаяние, верю – Ты воистину воскрес, мой Господь.

.. "Бог не есть Бог мертвых, но живых. Ибо у Него все живы», – да, об этом говорит нам Христос в своем Евангелии (Лук. 20,38). Но для того, чтобы эта весть вошла в сердце, каждому из нас необходим личный опыт бед, горя и потерь, опыт, ввергающий нас в бездну настоящего отчаяния, тоски и слез, нужны не дни или недели, а годы пронзительной боли. Эта весть входит в наше сердце – только без наркоза и только через собственные потери. Как школьный урок ее не усвоишь. Смею утверждать: тот, кто думает, что верит, не пережив этого опыта боли, ошибается. Это еще не вера, это прикосновение к вере других, кому бы нам хотелось подражать в жизни. И более: тот, кто утверждает, что верит в бессмертие и ссылается при этом на соответствующую страницу катехизиса, вообще верит не в Бога, а в идола, имя которому – его собственный эгоизм.

Вера в то, что у Бога все живы, дается нам, только если мы делаем все возможное для спасения жизни тех, кто нас окружает, только если мы не прикрываемся этою верой в чисто эгоистических целях, чтобы не слишком огорчаться, чтобы не сражаться за чью-то жизнь или просто чтобы не было больно.

Но откуда все-таки в мире зло? Почему болеют и умирают дети? Попробую высказать одну догадку. Бог вручил нам мир («Вот я дал вам». – Быт. 1, 29). Мы сами все вместе, испоганив его, виноваты если не во всех, то в очень многих бедах. Если говорить о войне, то наша вина здесь видна всегда, о болезнях – она видна не всегда, но часто (экология, отравленная среда и т. п.). Мир в библейском смысле этого слова, мир, который лежит во зле, т. е. общество или мы все вместе, вот кто виноват.

.. Мы – люди Страстной Субботы. Иисус уже снят с креста. Он уже, наверное, воскрес, ибо об этом повествует прочитанное во время обедни Евангелие, но никто еще не знает об этом. Ангел еще не сказал: «Его здесь нет. Он воскрес», об этом не знает никто, пока это только чувствуется, и только теми, кто не разучился чувствовать...»

В принятой в 2004 году новой форме индивидуальной программы реабилитации инвалида предусмотрены очень важные разделы, в том числе касающиеся родителей ребенка-инвалида: социально-педагогический патронаж семьи, имеющей ребенка-инвалида; информирование и консультирование по вопросам реабилитации; оказание юридической помощи; социально-психологический и социально-культурный патронаж семьи, имеющей инвалида.

Но нет там, да и быть не может раздела: оказание духовной помощи родителям ребенка-инвалида; информирование и консультирование их о любви Бога к их ребенку и к ним, о Благой Вести, о «жизни будущаго века»... А ведь как все это необходимо и значимо!

В книге «Беседы детского доктора» моя коллега Ада Михайловна Тимофеева приводит следующие слова матери больного ребенка: «После рождения дочери наш мир наполнился болью и отчаянием, чувством безысходности и бесполезности... После таинства Крещения нашей девочки многое начало меняться. Теперь мы познаём новый мир. Он совершенно не похож на тот, в котором мы жили раньше. Посещения храма, таинства Причащения, молитва – не только исцеляют нашу дочь (ведь врачи считают чудом уже саму ее жизнь), но и наши души. Девочка, которая почти не спала, – засыпала в храме и пробуждалась перед своей любимой молитвой, без единого возгласа окуналась в святой источник преподобного Пафнутия Боровского, завороженно слушала колокольный звон».

Хотелось бы воспользоваться словесным штампом и сказать, что все это «жизненно важно», но и это не отразит значимости темы веры, это более чем «жизненно» важно, ибо речь идет не только об этой, временной, жизни.

Бывает так, что самая главная весть, которая только может настигнуть человека в этом мире, Благая Весть, почему-то проходит мимо, и это очень обидно и горько. Человек, живущий сейчас в Италии, ставший православным священником, литератором, переводчиком – о. Владимир Зелинский, с горечью рассказывал о том, сколько бед, борений и поражений пережил он из-за того, что в свое время не услышал этой благословенной Вести: «Но чтобы какая-то добрая няня хоть раз провела меня мимо храма, указав на него взглядом, чтобы кто-то из живущих рядом хотя бы помянул имя Божие с ощущением не пустого звука, а непостижимого присутствия...» (В. Зелинский. Взыскуя лица Твоего // Истина и жизнь, №2/2006).

Об ожидании Чуда и принятии реальности

Чудо не противоречит законам природы,

а только нашим о них представлениям.

Блаженный Августин

Уповай на Господа, мужайся,

и да крепится сердце твое, и уповай на Господа.

Псалом Давида 26

Толчком для написания этой главы стало письмо от Кати, одной из наших мам, чудесной, энергичной, одаренной женщины. Вот строки из него: «Мысль о том, что это на всю жизнь, почти невыносима, она убивает. (...) Ну надо же оставить место чуду Господню! Вдруг Господь оглянется на нас лет через ю, скажем. И уже в этой жизни мыувидим победу!»

Проще всего было бы, конечно, сказать что-то утешительное: ну конечно же, очень может быть, что все так и будет. И действительно, чудо может произойти, и даже не через 10 лет, а через 10 дней или минут. Но мне кажется, что это страстное материнское восклицание, вырвавшееся из самой глубины изболевшейся души, заслуживает полной откровенности, поэтому постараюсь высказать начистоту все, что думаю о надеждах этой женщины и тысяч других мужчин и женщин.

А думаю я, что место для чуда Господня есть всегда, в самой безнадежной ситуации, в этом нет никаких сомнений. Да ведь и в жизни этой девочки, о которой идет речь, чудо уже присутствовало. Вот что писала о ней мама: «Родилась с весом 1310 грамм. Состояние было очень тяжелым, 15 дней она пробыла в реанимации роддома на искусственной вентиляции легких. Перенесла отек легких, мозга, пиелонефрит, двухстороннюю пневмонию, кровоизлияние в мозг, левосторонний гемипарез. К моменту выписки из больницы для недоношенных детей список диагнозов шел уже за десяток». И после долгого описания поистине героической борьбы семьи и специалистов за здоровье малышки, мама торжествующе восклицает: «Девочка не ходила – ходит! Не сидела – сидит! Не говорила – говорит! Не видела – видит!» Ну так что же плохого в надежде матери на то, что Бог, спасший ее дочь от стольких опасностей, может и вовсе избавить девочку от последствий перенесенных ею бед и болезней?

Дело в том, что к чуду ведь готовиться не надо, радость семья всегда сумеет принять, – нужно быть готовым принять испытание. И вот это является для многих колоссальной проблемой.

Я видела многих родителей, не принимающих саму мысль о болезни ребенка, боящихся «додумать» до конца ситуацию. Не пережив этого горя, я не смею никого критиковать, но только вижу, что оборачивается этот уход от реальности для них самих и для ребенка плохо. Знаю семью, где уже много лет отталкивают саму мысль о том, что у сына аутизм. Отнесли кучу денег проходимцам, которые лечили ребенка от «нарушения обмена веществ», возили его за границу, а состояние все хуже. Водить ребенка на занятия в ЦЛП родители не пожелали: почему-то слово «аутизм» было для них непереносимо, к тому же их смутило, что занятия бесплатные (это было 10 лет назад). Сейчас мальчику 16 лет, живет в четырех стенах, горько думать о его нереализованных возможностях.

Ситуация с этим парнишкой была еще относительно благоприятной, это физически крепкий ребенок, вот только от попыток родных спрятать голову в песок пострадала его адаптация к жизни в окружающем мире, способность к общению, обучению, самообслуживанию. Но есть случаи с перспективой очень тяжелой, когда действительно чудо является единственной альтернативой самому страшному. И я видела случаи, когда родители начинают жить иллюзорной жизнью, лишая ребенка искренних отношений понимания и сопереживания, подменяя это легковесным отталкиванием всех тяжелых мыслей.

В талантливой книге Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая Дама» рассказывается о мальчике, больном лейкемией, пациенте онкологической клиники. Оскар догадывается о том, что жить ему осталось очень мало. Больничные условия, уровень квалификации и душевности персонала можно оценить очень высоко, но ребенок тем не менее чувствует себя брошенным и одиноким из-за того, что все ему «оптимистично лгут» – и врачи, и родители. Это вызывает у мальчика острое отторжение родителей, он избегает их, не хочет видеть, и единственным взрослым человеком, к которому он горячо привязывается, становится больничная сиделка. Она прямо говорит Оскару, что в его распоряжении всего месяц, и помогает ему прожить это невероятно краткое и бесконечно долгое время. Не педагог, не врач, не психолог, а простая и мудрая женщина подарила безнадежно больному ребенку драгоценную возможность доверять взрослому и делить все мысли, переживания, страхи, желания и надежды с сочувствующим, все понимающим, а главное – честным другом.

Ситуации с «нашими» детьми иные, но я никогда не соглашусь с тем, кто скажет: «Да что там они понимают!» Уверена, что дети даже с выраженной задержкой психического развития, не говорящие, не демонстрирующие ответного контакта, чувствуют и понимают гораздо больше, чем мы думаем. Именно не на уровне разума, а на каком-то более глубоком, душевном, «сердечном» уровне. И для них тоже важны отношения не фальшивые, а глубокие и правдивые. Невыносимо видеть страдающего, задыхающегося ребенка и деланно-бодрого отца, который говорит: «Ничего, не притворяйся, все в порядке, ты ведь у нас мужик! Ты у меня еще спортсменом будешь! А ну, давай покажем, как мы умеем холодной водой обливаться!» и т. п.

Невозможность принять тяжелую ситуацию при жизни тяжело больного ребенка оборачивается невозможностью принять и его уход, что может повлечь страшные страдания для всех членов семьи, особенно для детей. Вот уже два года миновали с того горького дня, когда все, знавшие Костю, услышали весть о его кончине. Этого можно было ожидать, но все равно его смерть стала потрясением для всех, знавших мальчика. И хотя каждый ребенок неповторим и абсолютно незаменим, особенно такой милый и трогательный, как этот малыш, окружающие в таких случаях с облегчением вспоминают о том, что в семье хотя бы есть еще один ребенок. Но вот оказалось, что этот оставшийся вроде бы в утешение родным мальчик, обделенный родительским вниманием при жизни своего младшего больного братика (что было абсолютно естественно), оказался еще более обделенным и одиноким после его ухода. Мама продолжает жить только памятью о Косте, она окаменела в своем горе и не замечает страдающего рядом с ней, жаждущего любви и ласки второго маленького человека. Трудное умение принимать неразрывно связано с верой человека в Бога. Или доверием Богу. Один подросток из психоневрологического интерната сказал мне как-то: «Я Богу верю!», и эта маленькая «неправильность» речи показалась мне очень правильной.

Верить Богу! Это очень не просто, но ведь есть люди, которым дана была эта непостижимая способность и которые могут стать на нашем жизненном пути проводниками к Богу, светлыми огоньками во тьме жизни. Вот как, например, безвестный для многих Александр Солодовников, человек, прошедший сталинские лагеря, имевший очень тяжелый опыт горестей и потерь. В том числе и смерти своих безмерно любимых детей. Его сын Сережа заболел воспалением легких и умер в 1927 году в трехмесячном возрасте. Дочь Марину в 1934 году по недосмотру врачей в больнице положили в палату с мальчиком, больным тяжелой формой дифтерии, она заразилась и умерла, не дожив до девяти лет. То, что сказал Александр Александрович в своих стихах, я бы сказать не посмела, невозможно утешать и поучать страдающих людей «со стороны», не из глубины своего опыта. Но этот человек, конечно же, имел право так говорить:

Как Ты решаешь, так и надо.

Любою болью уязви.

Ты нас ведешь на свет и радость

Путями скорби и любви.

Сквозь невозвратные утраты,

В тоске взмывает дух крылатый

И обретает скорби свет.

Из рук Твоих любую муку

Покорно, Господи, приму.

С ребенком смертную разлуку,

Темницу, горькую суму.

И если лягу без движенья,

Когда я буду слеп и стар,

Сподоби даже те мученья

Принять, как благодарный дар.

Как Ты решаешь, так и надо.

Любою болью уязви.

Ты нас ведешь на свет и радость

Путями скорби и любви.

Возвращаюсь к письму мамы, с которого я начала эту главу: «Мысль о том, что это на всю жизнь, почти невыносима, она убивает. Лучше ее немного отодвинуть, как в некоторых книгах по аутизму: ну ведь становясь старше, любой ребенок все равно развивается, становится лучше! Ну надо же оставить место чуду Господню!»

Да, дорогая Катя, дети развиваются, перемены к лучшему должны быть, особенно если прилагают усилия умные и преданные родители. Но мне кажется, что исходить следует из того, что вот это мой ребенок, он такой, какой есть, я его люблю таким и всегда буду любить. Бог, который не дает никому креста свыше сил, даровал мне его, зная, что мне можно доверить этого ребенка. Господь верит в меня, Ему ведомо, что мне это по силам и я справлюсь. Мне действительно кажется, что эти дети, как правило, даруются очень хорошим и сильным людям, кому попало таких детей не доверишь.

Конечно же, нужно сделать все возможное для улучшения самочувствия ребенка, для его полноценной реабилитации, нужно молиться о нем, просить помощи Божьей, но при этом рефреном любой молитвы все-таки должны быть слова: «Но да будет на всё святая воля Твоя». Чудо не должно быть целью, для получения которой хороши любые средства.

Вот наводящий на размышления отрывок из письма одной нашей мамы: «Ялежала в очередной раз в гинекологии с проблемой зачатия на пару с молодой женщиной, Ритой. Она пыталась выносить очередного ребенка. Все предыдущие беременности не задерживались в ней. Эта была седьмая. Однажды мы разговорились и она мне сказала: „Сначала, чтобы выносить ребенка, я молилась матушке-земле. Не помогло. Не молись ей, когда залетишь. Потом – Белому Братству. Не помогло. Потом, еще много чему и кому, всё и не упомню. Сейчас я пробую молиться Богородице. Мне сказали бабки – точно поможет. Так что и ты молись ей“.

Я твердо пообещала, что, если вдруг, буду молиться сразу Богородице, минуя ее скорбный опыт. Дальше в ее жизни было опять все плохо. И эта, седьмая беременность прекратилась уже на довольно большом сроке. Потом через четыре года мы встретились. Она гуляла смалышом. Спрашиваю – как? Кто помог? Она рассказывает: какой-то дядька, лежащий в коме или кататоническом состоянии, на время вынырнув из болезненного своего существования, будучи в трансе, сказал ей, когда, при какой фазе луны и при каких обстоятельствах нужно беременеть. И всякую другую ахинею... Сейчас уже не помню. Однако она все выполнила, как он сказал, не ложилась ни в какие больницы, всё сохранилось само собой. Видела ее в прошлом году издалека. Ожесточенное лицо, не счастливое. Ничего не знаю».

Один замечательный человек, Александр Добровольский, в записках о своей жизни написал потрясающую главу, посвященную своему любимому брату. Сережа был моложе его на два года (1888 года рождения), и, по выражению Добровольского, «его жизнь была прямо переполнена мною», – дети были неразлучны. Но вот грянула беда – Сережа заболел воспалением легких, ему становилось все хуже, он уже не дышал, а хрипел, и как-то вечером Саша услышал слова плачущей матери о том, что Сережа умирает. В ужасе Саша бросился в свою комнату и, рыдая, стал бессвязно просить: «Господи, пусть Сережа не умрет. Господи, сделай, чтобы он стал здоровым! Господи, Ты все можешь! Скажи, чтоб Сережа не умер».

Наконец, обессиленный от слез мальчик встал с колен, подошел к столу, безотчетно раскрыл лежавшее там Евангелие и прочел: «Иди, и как ты веровал да будет тебе». Еще не осознав, что произошло, он направился в комнату больного брата, но был остановлен мамой: «Тише, Сережа уснул». Выздоровление наступило стремительно, и Саша ликовал.

А вот Сережа... Автор пишет: «С этого года Сережа прожил еще около сорока лет... И никогда больше не был счастлив... При всех своих необыкновенных достоинствах, красоте, уме, удивительно мягком и добром характере, он не привлекал к себе людей, а как-то отталкивал их от себя. Точно он носил в себе такое знание, которое делало его чужим для всех». Он ничему не радовался. Писал стихи о смерти. А потом начался его ужасный путь узника ГУЛАГа: «От Соловков до Якутской тайги он исходил все наши русские дебри. Тридцать лет его морили по тюрьмам, гнали без остановки и сроков из одной ссылки в другую, преследовали без жалости, мучили, мучили и, наконец, убили». И вот, прожив долгую трудную жизнь, Александр Добровольский мучительно размышлял над тайной жизни и смерти своего бедного брата: «Может быть любовь Божия оградила бы Сережу от этих ожидавших его страданий, когда бы в тот вечер взяла его, юного отрока, к себе? Но почему же Бог не отверг моей молитвы??? Нам ли знать судьбы Божий. Мне ли упорствовать в своей воле?

Господи, не внимай сердцу моему,

Не внимай словам молитвы моей.

Но сотвори то, что угодно Тебе,

Что избирает и назначает для нас

Всесвятая и премудрая воля Твоя».

Но вот как же все-таки быть с надеждой на чудо? Конечно же, надежда эта совершенно реальна и неоспорима! Вот что рассказывает наш замечательный врач Ада Михайловна Тимофеева, отдавшая лечению детей более пятидесяти лет жизни, в своей книге «Беседы детского доктора»:

«Показали мне девочку 3-х лет, которая давала приступы, напоминающие бронхоспазм. При всех мерах, которые обычно хорошо снимают это состояние, эффекта у этого ребенка не было. Я стала еще и еще расспрашивать мать, мелькнула мысль об инородном теле. Матери казалось, что девочка внезапно что-то вдохнула. Ранний анамнез былу девочки неблагоприятным. В возрасте 3-х месяцев, после введения вакцины АКДС, девочка перенесла аллергический миокардит. Лечилась в стационаре, наблюдалась опытным кардиологом. В связи с этим я не решалась сразу посылать ребенка на бронхоскопию. Да и мать очень боялась этой процедуры.

В это время мама впервые привела ребенка к причастию, а через некоторое время и сама впервые исповедовалась и причастилась. Вечером после причастия своего и ребенка она мне позвонила и рассказала, что внезапно услышала, как девочка сильно закашлялась. Прибежав в комнату, мать увидела, что во время приступа кашля ребенок выплюнул кровянистую мокроту, в которой была заключена скорлупка от семечек. Нужда в бронхоскопии отпала, больше приступов у девочки не было».

Разве нельзя назвать случившееся чудом? Это самое настоящее чудо, хотя для случившегося возможны самые разные объяснения, от медицинских до мистических. Применимо также и очень любимое атеистами, всё без исключения объясняющее глубокомысленное определение «стечение обстоятельств». Господь очень деликатен, Он дарует человеку свободу выбора и не «припирает к стенке» неопровержимостью доказательств.

Но и в ожидании чуда необходимо сохранять духовную трезвость и здравомыслие.

Моя подруга рассказала об одной своей знакомой, которая находилась в очень тяжелом состоянии из-за онкологического заболевания в уже неоперабельной стадии. В отчаянии женщина пошла на прием к какому-то экстрасенсу, и тот торжественно объявил ей, что она должна поехать на Филиппины, где ей смогут помочь хилеры – местные народные целители, умеющие якобы оперировать без скальпеля, руками. Больная потеряла покой, загоревшись этой надеждой на исцеление. Но на пути к осуществлению мечты было слишком много препятствий: отсутствие денег на поездку, загранпаспорта, крайняя слабость и т. д. Женщина пришла за советом к священнику, и тот твердо заявил, что ехать на Филиппины ей не стоит.

– Ну почему же?! – воскликнула она. – Неужели Вы не допускаете, что чудо может произойти?

И на это священник сказал очень значимые слова: «Конечно же, допускаю. Но за чудом не надо ехать так далеко». Мне показались его слова очень правильными и глубокими. Чудо всегда рядом. Потому что всегда рядом с нами Господь, и в его воле послать исцеление и избавление.

Тех, кто читал книгу Иова, неизменно поражает финал повествования (отрывок до 7-го стиха 42-й главы): ничего еще не изменилось в горестной судьбе страдальца, но услышав ответ Господа из бури, Иов отрекается от всех прежних своих отчаянных вопрошаний и обретает необъяснимое смирение и покой. Столько написано об этой удивительной книге, и все равно трудно выразить, какой внутренний переворот стоит за этими словами: «Я слышал о Тебе слухом уха; теперь же мои глаза видят Тебя».

Что произошло в жизни Марины Ивановой в тот момент, когда, по ее словам, полёт в пропасть стал полётом ввысь? Ведь не произошло чудесного исцеления ее Маши, ее дорогого Кролика, и по-прежнему Марина отвоевывает каждый день свою девочку у жестоких приступов с остановкой дыхания и решает десятки других неожиданно возникающих грозных проблем. Марина молит Бога о здоровье дочери, а Он открывается ей совсем в другом, и она пишет, что после нескольких случаев, произошедших с ней, «вплотную приблизилась к ощущению Божественного участия». И я опять даю слово ей, сильной, талантливой, измученной, мужественной маме Марине:

«Бог говорил с нами языком чудес.

1. Смутное чувство тревоги было у меня в тот момент, когда приехали на дачу. И, разжигая печку, я, не переставая, говорила: „Бог, помоги“. И, видя мое беспокойство, Наташка (Машина сестра) повторяла за мной: „Бог, помоги“. Я разожгла печь – и... с грохотом взорвалась печная асбесто-цементная труба. Летела туча острых осколков. Мы находились в полутора или двух метрах от трубы, можно сказать, в эпицентре взрыва. НИ ОДИН осколок даже не задел ни меня, ни Машу, ни Наташу. Позже, оправившись, я подумала, что, наверное, осколки просто ОГИБАЛИ нас. Слишком невероятным казалось отсутствие травм.

2. Я делала с Машей водные процедуры, борясь с бронхоспазмом. Чтобы создать влажную среду, пришлось сделать душ предельно горячим. Мы с Машкой держали ноги в тазу и дышали паром. Лился практически кипяток. Я и представить не могла, что шланг этого душа не предназначен для столь высоких температур... Под большим напором шланг прорвался в момент, когда я, выходя, закрыла за собой дверь в ванную комнату, с Машкой на руках. Конечно, мы перепугались, был звук взрыва. Я посмотрела потом, как были залиты стены. Не избежать бы нам ожогов, задержись мы ещё мгновение.

3... Мы живем на даче. Вчера был страшный ураган. Лес клонился к земле. А сегодня небывало тихо, листочек не шелохнется. Мне захотелось погулять в такой тишине в лесу. Я брела между березами и разговаривала с Богом, как с другом... В душе был невероятный покой и чувство неожиданного счастья... Внезапно за моей спиной с трескомупала огромная старая сухая береза и легла в метре от меня, расколовшись на несколько частей. Испугаться я не успела. Смотрела без ужаса, постепенно понимая, что мне разрешили пожить еще.

4. Чудесное предотвращение аварии на дороге, когда от жары расплавился асфальт и машина просто закрутилась и завертелась на месте, как игрушечная. Или масло кто пролил, не помню уж. Я сидела с Машкой сзади, понимая, что, видимо, скоро конец. Читала „Отче наш“... Как ни странно, в этот момент, в час пик, не оказалось машин ни сзади нас, ни навстречу... И еще много всего, разного, после чего вот так, потихоньку, я стала просить Божьего участия почти в каждом нашем шаге».

Ах, как же все это просто и сложно одновременно! Наверное, я взялась за непосильную для меня задачу. Как выразить этот жизненно необходимый человеку удивительный баланс между упованием на Бога и собственными активными усилиями? Покорностью Божьей воле, смирением – и дерзновением веры (хоть с горчичное зерно!), способной переставлять горы! Между несомненной уверенностью в возможности Божьего чуда – и отданием всего, даже самого дорогого, на Его святую волю!

Трудно это выразить, еще труднее так жить, так чувствовать. А иначе – и вовсе невозможно, невыносимо. Contra spem spero – «Без надежды надеюсь» – это возможно только с Богом. С Ним – и в самой безнадежной ситуации – надеюсь и призываю вас к надежде, к единственно несокрушимой, «не постыжаемой» надежде на Того, о Ком так замечательно сказал Александр Солодовников:

Он вернет из любой разлуки,

Вознесет из любой глубины.

Предаюсь в Его крепкие руки

И спокойные вижу сны.

Примечания

1

В последнее десятилетие ситуация стала понемногу улучшаться. Постепенно меняются законы. Все больше детей с нарушениями остаются в семьях; изменяется, хотя и очень медленно, общественное мнение и отношение к людям с проблемами. Появляются статьи, передачи, посвященные этой теме; репортажи с последних паралимпийских игр были показаны по ведущим телеканалам.

2

Система закрытых интернатов и психиатрических клиник.

3

Чтобы убедиться в расхожести этого штампа, достаточно посмотреть рекламу, в частности рекламу продуктов, которые поедают «счастливые» семьи.

4

Практика рекомендованного отказа, сложившаяся в советское время.

5

Наша культура это переживание вины и стыда поддерживает и даже усиливает. В обществе широко распространено мнение, что именно родители виновны в болезнях своих детей.

6

Например, в Англии, где традиционно сильно убеждение, что болезни и нарушения должны быть отнесены к сфере скрытого, публичные признания известных людей о рождении у них детей с нарушениями несколько изменили ситуацию.

7

Выше мы описывали, как чувство вины способно действовать «по кругу». Что касается взаимоотношения «Я» и чувства вины, то чувство вины разрушает «Я» изнутри, подвергает сомнению право «Я» на существование. Страх блокирует любую деятельность, ставит запрет на нее как на опасную. Он как бы «сжимает» «Я» в точке, сохраняя его в целостности, вынося опасность наружу, вне «Я». Страх дает право на бездействие, но через некоторое время и бездействие может вызывать чувство вины. Таким образом, часто страх и чувство вины оказываются в связке. Это значит, что реакции страха, с одной стороны, преувеличиваются, а с другой стороны – возникают ситуации ложной тревоги.

8

Потеряв что-то, поняв, что нечто стало невозможным, человек испытывает тоску. Войдя с ней в контакт, человек может ощутить, увидеть то, что было для него, возможно, скрыто и в чем он не отдавал себе отчета, но что на самом деле обладало для него большой ценностью.

9

Например, можно считать, что ребенок с нарушениями – это «божья кара», «наказание за грехи», а можно понять, что этот ребенок имеет собственную судьбу, связанную с судьбой других членов семьи, но вместе с тем и не зависимую от них.

10

Я опираюсь на постклассический системный подход в психотерапии и на философию социального конструктивизма. Для этого направления характерно рассматривать человека и человеческое вообще через социальные отношения. Акцент ставится на том, что социальные условия опосредуют психологические предрасположенности, а также то, как человек проживает свою жизнь и как он переживает себя. Социальный конструктивизм утверждает, что опыт и знание о мире постоянно порождаются или конструируются людьми в повседневном взаимодействии друг с другом и особо подчеркивает роль языка в этом процессе: именно язык обеспечивает людей категориями, словами, в которых опыт описывается, понимается и интерпретируется. Поскольку социальные условия, жизнь общества (а она отражается в процессах категоризации) видоизменяются (со временем или от места к месту), то ставится под сомнение сама возможность однозначного описания реальности или жизненных событий, то есть ни одно из такого рода описаний не принимается как истинностное, единственно правильное, но рассматривается как возможное, одно из многих. Поэтому, в частности, сами социальные конструктивисты стараются быть открытыми и внимательными к возможным следствиям того, что претендует на истинность, в том числе и в области профессиональных психологических и психотерапевтических представлений. Например, представлений о том, что такое психическое здоровье, какой должна быть семья или как нужно переживать горе и т. д. Если ни одно из описаний событий не является единственно возможным, а значит и неизбежным, то появляется больше свободы и пространства для изменений. Поскольку мы ивем в соответствии с тем, как описываем свою жизнь, то исследование того, как люди описывают собственную жизнь и как ее осмысливают, может стать фундаментом для последующих жизненных изменений. Эти изменения видятся как возможные и достижимые и связаны с изменением языка, рассказов о себе и собственной жизни. Социально-конструктивистские подходы особенно эффективны при работе с представителями сообществ, которые ранее рассматривались как маргинальные, чьи жизненные обстоятельства расценивались как ужасные или неподобающие, а сами эти люди подвергались притеснению и осуждению.

Довольно много материалов об этом подходе на русском и английском языках можно найти на сайтах www.narrative.ru, www.supporter.ru

11

Имея в виду, что на данный момент групповая работа с родителями строится как сочетание групповой терапии, клубной работы, групп самопомощи и семинаров, где терапевтическая форма является одной из сторон, перечисленные ниже принципы беседы могут быть рассмотрены как то, к чему стремится ведущий, когда терапевтическая сторона работы является преобладающей.

12

Поскольку момент спрашивания в беседе имеет большое значение, приведу примеры такого типа вопросов. 1) Вопросы, ориентированные на будущее: «Какие возможности в области образования вы рассматриваете для своего ребенка? Что вы намерены делать, если этот вариант не осуществится? Что вы сейчас делаете в этом направлении?». 2) Вопросы, активизирующие позицию наблюдателя: «Можете ли вы представить, пофантазировать, что думал тот человек, когда он находился в этой ситуации? Что он чувствовал в тот момент, когда думал так?». 3) Вопросы, направленные на изменение контекста: «Если бы эта проблема перестала существовать, кто из членов семьи ощущал бы большую пустоту?» или «Вы говорили, какие тяжелые переживание у вас возникают в связи с тем, что у вашего ребенка такие серьезные проблемы. А можете ли вы сказать, что в вашей жизни, в вас самих, в семье изменилось, произошли

ли какие-нибудь положительные или важные изменения в связи с тем, что у вашего ребенка такие проблемы?». 4) Вопросы, связанные со сравнением нормативов: «А знаете ли вы о том, что в нашей культуре большинство семей сталкивается с такой же проблемой?» или «А если бы ребенок был другого пола, вы рассматривали бы эти качества как положительные или отрицательные?». 5) Вопросы, направленные на прояснение различий: «Кто в семье больше всего склонен открыто демонстрировать раздражение? Кто второй в этом списке? А как другие члены семьи проявляют раздражение?». 6) Вопросы, содержащие предположения: «Когда она кричит, это означает, что она криком хочет добиться своего, или она так выражает свою эмоциональную реакцию? А вы могли бы сказать, в чем разница между тем и другим?». 7) Вопросы о гипотезах: «Какие виды обучения, воспитания и заботы нужны вашему ребенку больше всего, чтобы расти и развиваться нормально? Эмоциональная поддержка? Физическая забота? Должен ли он иметь ограничения и руководство?». 8) Вопросы, направленные на прерывание процесса: «Теперь, когда вы поняли, что в вашем поведении вызывает подобные реакции у родных, и, зная, как Вы на это реагируете сами, что вы можете делать по-другому? Как бы Вы могли построить разговор, чтобы чувствовать себя лучше? Что Вам для этого необходимо?» Заинтересованного читателя отправляю к замечательной статье К.Томма, проливающей свет на специфику и воздействие «рефлексивных» вопросов на участников беседы.

13

Экстернализация – англоязычный термин, означающий извлечение проблемы «наружу», отделение ее от человека.

14

«О социальной защите инвалидов в РФ»

Content

Сборник
Особое детство. Шаг навстречу переменам

Вступительное слово

Надежда Жуланова Наша маленькая семья: опыт выживания

Андрей Тевкин Такое вот счастье

Ирина Долотова Наша жизнь

Анастасия Рязанова Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения

Литература

Анастасия Рязанова О родительских группах

Литература

Ирина Ларикова Семья и государство: от противостояния к диалогу

Ирина Ларикова Защита прав детей-инвалидов на образование и реабилитацию: опыт поддержки родителей

От помощи детям в Москве – к идее кардинальных

Вера Рыскина Из дневника социального адвоката

Несколько мыслей вслух, или О машине для судопроизводства

Вера Рыскина Разговор на вольную тему

Ваш ребенок прекрасен!

О «Различении духов»

«Молитвотерапия»

Отсутствующий раздел программы реабилитации

Об ожидании Чуда и принятии реальности

Примечания