Кристин Барнетт Искра Божья, или Как воспитать гения

Имена многих детей и их родителей в данной книге изменены, также изменены некоторые биографические данные. Несколько персонажей носят собирательный характер.

Посвящается Майклу, который совершал невозможное каждый день.

А также всем тем, кому приходилось слышать в свой адрес, что они не способны это сделать.

Предисловие

Я сижу в последнем ряду университетской аудитории. Идет занятие по физике. Студенты небольшими группами толпятся у досок белого цвета, которые расположены вдоль боковых стен лекционного зала, они готовы приступить к решению заданного сегодня уравнения.

Работа идет урывками. Студенты много пишут, потом стирают, потом пишут снова. Когда группы студентов принимаются спорить, я отыскиваю взглядом моего девятилетнего сына. Он недалеко от входа в аудиторию весело и непринужденно разговаривает с профессором.

Чувствуется, как у студентов нарастает чувство неудовлетворенности. Наконец мой сын пододвигает к белой доске стул и залезает на него. Даже стоя на нем, он поднимается на цыпочки и вытягивает руку. Он впервые видит это уравнение, как, впрочем, и все остальные студенты в аудитории, но сын не тратит время на размышление. Наоборот, он быстро и четко выводит фломастером буквы и цифры, они так и сыплются из-под его руки. Вскоре уже все в аудитории следят за действиями маленького мальчика в бейсбольной кепке, повернутой козырьком назад.

Мой сын не замечает, что присутствующие не отрывают от него взглядов, потому что он счастлив погрузиться в мир чисел и символов, заполняющих доску. Их число растет с невероятной скоростью: пять строчек, затем десять, потом уже пятнадцать… В конце концов ему приходится перейти к доске по соседству.

Проходит совсем немного времени, и мой сын уже беседует с членами своей команды, он объясняет им и задает наводящие вопросы так, как это сделал бы преподаватель. Серьезная дама, чьи волосы аккуратно заплетены в косу, отделяется от группы студентов и подходит ближе, чтобы лучше слышать то, что говорит сын. К ней присоединяется сутулый молодой человек, который все более энергично кивает по мере того, как начинает понимать, о чем идет речь.

За считаные минуты все студенты, которые находятся в головной части аудитории, окружают моего малыша. А когда он указывает на определенную тонкость, которую нашел в уравнении, даже не скрывает свою радость и пользуется случаем похвастаться. Студент с бородой громко задает ему какой-то вопрос. Я перевожу взгляд на профессора, тот стоит, опираясь на стену, и улыбается. Теперь, когда студенты поняли задачу, они продолжили работу в своих группах и их маркеры задвигались все быстрее и быстрее. Но нельзя было не заметить напряжения, которое выдавали их позы и жесты. Ни один человек в аудитории не любил это уравнение так, как любил его мой сын.

Наконец студентов отпустили, и аудитория стала понемногу пустеть. Мой сын собирает маркеры и оживленно обсуждает с однокурсником новую баскетбольную видеоигру, которая нужна им обоим. Пока они поднимаются по ступенькам ко мне, профессор подходит и протягивает мне руку:

— Миссис Барнетт, мне очень приятно, что Джейк мой студент. Он помогает другим проявлять лучшие качества, ведь ребята не привыкли заниматься таким образом. Честно говоря, я не уверен, что сам способен угнаться за ним!

Я смеюсь вместе с профессором:

— О боже! Вы только что повторили мои слова, я так же говорю о своей жизни.

Меня зовут Кристин Барнетт, моего сына Джейка считают гением математики и естественных наук. Он начал изучать курс старшей школы по математике, астрономии и физике в возрасте восьми лет, а когда ему исполнилось девять, его приняли в университет. Некоторое время спустя он начал работать над своей оригинальной научной темой в области теории относительности. Уравнения были такими длинными, что не помещались на огромной белой доске, и Джейк продолжал писать их на оконном стекле у нас дома. Я не знала, как ему помочь, поэтому спросила Джейка, не знает ли он кого-нибудь, кому можно было бы показать его работу; известный физик, с которым я связалась от имени Джейка, великодушно согласился просмотреть ранние записи мальчика. Он подтвердил, что Джейк действительно предложил совершенно оригинальную теорию, и добавил: если мальчику удастся обосновать эту теорию, он сможет претендовать на Нобелевскую премию.

В то лето, когда Джейку исполнилось двенадцать лет, ему предложили оплачиваемую работу в должности исследователя в области физики в университете. Это была его первая работа в летнее время. Две недели спустя он разрешил важную научную теоретическую проблему, и его статью на эту тему позднее опубликовали в научном журнале самого высокого уровня.

Несколькими месяцами раньше, весной того же года, в небольшой местной газете появилась малюсенькая заметка о том, каким сокровищем мой муж Майкл и я обладаем. Совершенно неожиданно за этим сообщением последовала статья в более крупном издании. А потом лужайку перед нашим домом заполнили люди с камерами. Телефон не умолкал: звонили режиссеры, ведущие ток-шоу, представители национальных СМИ, агентств по работе с талантами, издатели, представители элитных высших учебных заведений. Цель у всех была одна: взять интервью у Джейка.

Я чувствовала себя неловко. Честно признаюсь, что в то время мы с Майклом и понятия не имели, почему так много людей заинтересовалось нашим сыном. Конечно, мы знали, что Джейк одаренный мальчик. Мы понимали, что его способности к математике и естественным наукам выше средних, а то, что он учится в старших классах, нельзя считать нормой. Но для Майкла и меня гораздо большее значение имело совсем другое: то, что у Джейка вполне приличный удар при подаче во время игры в бейсбол, что у него есть свой узкий круг друзей-ровесников, которые тоже любят играть в видеоигру «Гало», смотреть фильмы у нас на полуподвальном этаже, и то, что у него есть подружка (он меня убьет за то, что я проболталась об этом).

Эти обычные в жизни Джейка вещи для нас были самыми замечательными. Поэтому, когда нами заинтересовались средства массовой информации, мы были несколько обескуражены. Но поняли, как не правы, только поговорив с репортерами и прочитав или услышав о статьях, которые они написали. Дело было в том, что потребовалось сделать нас центром внимания, чтобы показать нам с Майклом, что наша жизнь с сыном изменилась.

Видите ли, все эти репортеры не понимали, что Джейк обладает особым невероятным умом, который замечателен тем, что его как бы нет. Когда все они появились на нашей лужайке, Джейк жил с диагнозом аутизм, который ему поставили в два года. Мы, не имея возможности помочь ему, наблюдали, как наш подвижный, не по годам развитый малыш постепенно перестал говорить, погружаясь прямо у нас на глазах в свой собственный мир. Прогнозы, которые давали нам врачи, очень быстро перешли от мрачных к ужасающим. Когда ему исполнилось три года, специалисты были уверены, что надеяться нам остается на единственное: наш сын сможет завязывать шнурки на ботинках годам к шестнадцати.

Эта книга — рассказ о том, как мы прошли весь этот путь, что пришлось преодолеть рядом с нашим замечательным сыном. Но для меня это прежде всего рассказ о силе надежды и поразительных возможностях, которые появляются, если наш мозг открыт для восприятия, и о том, как научиться раскрывать истинный потенциал, который спрятан в каждом ребенке.

Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль

Ноябрь 2001 года

ДЖЕЙК — ВОЗРАСТ ТРИ ГОДА

— Миссис Барнетт, я бы хотела поговорить с вами о карточках с буквами алфавита и картинками, которые вы даете в школу Джейкобу.

Мы с Джейком сидим у нас в гостиной вместе с его особой учительницей, прикрепленной государством. Джейк больше всего любит эти яркие карточки и привязан к ним так же, как другие дети, случается, привязываются к старым игрушечным медвежатам или уютным потертым одеялам, под которые они прячутся, когда что-то их пугает. Карточки продавали перед кассой магазина «Супер-Таргет», где я делала покупки. Другие дети старались незаметно подсунуть коробки с хлопьями или конфеты в тележки с продуктами, которые везли их матери, тогда как в моей тележке каким-то непостижимым образом материализовались только эти так любимые Джейком карточки с алфавитом, причем их становилось все больше и больше.

— Что вы! Я не даю ему эти карточки специально. Джейк сам берет их, когда выходит. Мне даже иногда приходится отбирать их у него, чтобы надеть на него рубашку. Он даже спать с ними ложится!

Учительница Джейка ерзает на диване.

— Мне кажется, вам следует понять, что можно ожидать от Джейкоба, миссис Барнетт. Наша цель — научить его обслуживать себя в рамках программы по жизнеобеспечению. Мы в основном должны сосредоточиться на том, чтобы помочь ему когда-нибудь научиться самостоятельно одеваться. — Ее голос звучал корректно, но достаточно жестко, по крайней мере, было ясно, что она хочет сказать.

— Да, да, конечно, я знаю об этом. Мы работаем дома, развиваем и эти навыки тоже. Но ему очень нравятся эти карточки.

— Извините, миссис Барнетт. Я хочу сказать, что вам вряд ли стоит беспокоиться о том, что Джейку понадобится алфавит.

И тогда я наконец осознала, что учительница моего сына пыталась заставить меня понять. Она хотела убедиться, что я четко представляю себе цели программы по жизнеобеспечению. Она не сказала, что я слишком поторопилась с алфавитными карточками. Она сказала, что нам никогда не придется беспокоиться о том, знает Джейк алфавит или нет, поскольку они уверены: он никогда не сможет читать.

Момент был ужасающим, да еще это произошло в тот год, когда подобных ситуаций было достаточно много. Джейку совсем незадолго до этого поставили диагноз: аутизм, а я в конце концов поняла, что совершенно неясно, когда Джейк достигнет определенных рубежей, которые обязательны для любого ребенка (да и будет ли это вообще). В течение почти целого года я неумолимо приближалась к принятию вопиющей, безжизненной неуверенности аутизма. Я находилась как бы в стороне, наблюдая, как исчезают многие навыки Джейка, такие как чтение и способность говорить. Но я не собиралась позволить кому бы то ни было поставить крест на потенциальных возможностях этого ребенка в таком раннем возрасте: ему едва лишь исполнилось три года, и болен он аутизмом или нет, не имело принципиального значения.

Как бы там ни было, я не питала особых надежд, что Джейк когда-нибудь научится читать, но я также не могла допустить и того, чтобы кто-то посмел устанавливать ограничительные рамки, да еще такие низкие, в том, что мы можем ожидать от этого ребенка. Тем утром мне показалось, что учительница Джейка захлопнула перед ним дверь в будущее.

Ужасно для родителя действовать, отвергая рекомендации профессионалов, но глубоко в душе я знала, что, если Джейка направят к специалисту, он замкнется. Поэтому приняла решение следовать собственным инстинктам и обрела надежду, а не потеряла ее. Я решила не тратить время впустую, пытаясь переубедить учителей и врачей в его школе. Не стала уговаривать их изменить мнение или методы. Я не хотела выступать против системы или заставлять испытывать то, что считала правильным для Джейка, на других детях. Вместо того чтобы нанимать юристов, экспертов и адвокатов, стремясь получить то, что было нужно Джейку, я предпочла давать это непосредственно ему. Я приняла решение делать все, что считала необходимым для того, чтобы помочь ему раскрыться полностью — к чему бы это ни привело. В результате мне пришлось принять самое ужасное в моей жизни решение. Это означало идти против экспертов и даже против моего мужа, Майкла. Тогда же я решила поддержать увлечение Джейка. Возможно, он именно таким образом, с помощью своих любимых алфавитных карточек, пытался научиться читать, а может быть, и нет. Как бы там ни было, вместо того чтобы забрать их у него, я постаралась, чтобы они всегда у него были и столько, сколько ему хотелось.

Тремя годами раньше я пришла в дикий восторг, когда узнала, что беременна. В свои двадцать четыре года я мечтала стать матерью, да и сколько себя помню, всегда хотела иметь детей.

Будучи еще маленькой девочкой, я осознавала, что дети, несомненно, займут особое место в моем будущем. Да и все, кто окружал меня, понимали это. Дома меня называли Крысоловом, потому что, куда бы я ни шла, за мной по пятам всегда следовали малыши, ожидавшие приключений. Мой брат Бенджамин родился, когда мне было одиннадцать лет, и с самого своего рождения всегда был где-то рядом. К тому времени, как мне исполнилось тринадцать лет, я слыла самой известной нянькой-воспитательницей для всей округи. А в четырнадцать уже отвечала за воскресную школу при нашей церкви. Словом, никто и не удивился, когда я пошла работать няней с проживанием, чтобы помочь оплатить свое обучение в колледже. Затем, после того как вышла замуж, я открыла свой собственный детский центр дневного пребывания — мечта всей моей жизни. Я всегда была рядом с детьми и теперь ждала не могла дождаться, когда появится на свет мой собственный ребенок.

К сожалению, путь к появлению Джейка был не из легких. Хотя я и была еще достаточно молода, беременность с самого начала пошла как-то не так. У меня поднялось очень высокое давление, спровоцировавшее состояние, которое называют поздним токсикозом беременных, это нередко встречается и может привести к неприятным последствиям как для матери, так и для ребенка. Моя мама помогала мне с детским центром, поскольку я более всего беспокоилась о будущем ребенке. Но беременность находилась под все большей и большей угрозой, и врачи опасались, что случится выкидыш и преждевременные роды. В конце концов они настолько обеспокоились моим состоянием, что предписали мне строгий постельный режим. Но даже при этом меня госпитализировали девять раз.

За три недели до предполагаемой даты рождения ребенка меня срочно отвезли в больницу, и на этот раз роды не удалось отсрочить. Существовала целая цепь проблем, и исход событий представлялся очень туманным. Лица акушеров и медсестер, которые заполняли родильный зал, становились все более напряженными. Майкл сказал, что именно в тот день он и понял, какой сильной и целеустремленной я могу быть. Я тогда об этом не знала, но мой врач отвел Майкла в сторону и сказал, что роды проходят не совсем благополучно и ему нужно подготовиться: похоже, домой он сможет вернуться либо с женой, либо с ребенком, но не с обоими.

Я запомнила лишь одно — в разгар всего этого неясного шума, ощущения боли и страха рядом со мной вдруг появился Майкл, он держал меня за руку и смотрел прямо в глаза. Он стал как луч прожектора для меня, точно собирая, фокусируя всю мою сущность. Мне показалось, что на нас как будто была направлена кинокамера, и весь шум и гам вокруг исчез. Для меня в тот момент существовал только Майкл, невероятно сильный и абсолютно уверенный в том, что я его слышу.

— Сейчас вопрос не о двух жизнях, Крис, а о трех. Мы пройдем через все это вместе. Мы должны это сделать.

Не помню, такие ли точно слова он произнес или просто посмотрел мне в глаза, но его посыл пронзил туман ужаса и боли, который окутывал меня. Он заставил меня понять всю глубину его любви ко мне и почерпнуть в ней силу. Майкл был настолько уверен, что в моих силах выбрать жизнь, что это стало реальностью. И каким-то волшебным образом, как мне показалось, он за это обещал мне быть источником силы и счастья для меня и нашего ребенка до конца своих дней. Он был как будто капитаном корабля во время страшной бури, который приказал мне сосредоточиться и выжить. И я выжила.

Толи так было в действительности, то ли мне показалось, но я услышала, как он обещал, что в нашем доме каждый день будут живые цветы. Майкл знал, что я всегда безумно любила цветы, но букет от флориста был для нас непозволительной роскошью, и мы могли позволить себе такое только по очень большим праздникам. Тем не менее на следующий день, когда я уже держала нашего новорожденного малыша на руках, Майкл подарил мне самые красивые розы, которые я когда-либо видела в жизни. С того дня прошло тринадцать лет, но, что бы ни случилось, каждую неделю я получаю живые цветы.

Нам повезло — это было истинное волшебство. Тогда мы не могли этого знать, но это был далеко не последний раз, когда наша семья проходила проверку на прочность и выигрывала несмотря ни на что. Наверное, только в романах люди рассуждают о любви, которая делает возможным все. Но у нас с Майклом именно такая любовь. Даже когда мы не соглашаемся друг с другом, наша любовь — надежная пристань в бурных водах. Я уверена, что именно сила любви Майкла помогла мне и сыну выжить в тот день, когда Джейк родился, и сделала возможным все то, что случилось потом.

Покидая родильный дом, Майкл и я чувствовали, что у нас есть все, о чем мы когда-либо могли мечтать. Уверена, что каждая новая семья чувствует себя так же, но мы действительно были самыми счастливыми людьми на планете.

По дороге домой с нашим абсолютно новым свертком мы остановились, чтобы подписать последние документы на получение ипотеки на покупку нашего первого дома.

С помощью моего легендарного дедушки Джона Генри мы переезжали в скромный домик в конце тупиковой улицы на рабочей окраине в штате Индиана, где я также смогла бы продолжить свой бизнес. Я посмотрела поверх украшенной волосиками головки Джейка на сияющего от счастья Майкла и внезапно вспомнила, что только благодаря интуитивной прозорливости моей сестры мы с Майклом нашли друг друга — наша первая встреча была полным провалом и не обещала ничего хорошего.

Мы с Майклом встретились, еще когда учились в колледже. Наша якобы случайная встреча фактически была результатом интриг моей сестрицы Стефани, которая очень любит совать свой нос повсюду. В полной тайне от меня она посчитала необходимым сыграть роль свахи — абсолютная глупость, поскольку у меня не было ни малейшего желания гоняться за кем-то из ряда вон выходящим. Даже наоборот, я очень надеялась, что вскоре будет объявлено о моей помолвке с потрясающим молодым человек по имени Рик, моим принцем на белом коне, и от одной только этой мысли у меня кружилась голова. Мы были на седьмом небе от счастья, и я твердо верила — это навсегда.

У Стефани тем не менее было «предчувствие» по поводу меня и одного молодого человека, с которым она училась в одной группе на курсе ораторского мастерства. Молодой человек не обладал блестящими способностями, но в нем было нечто такое, что заряжало энергией, и моя сестра была уверена, что у нас с ним родство душ. Так у нее родилась идея нас познакомить.

Однажды днем она устроила ловушку. Я была занята в ее туалетной комнате, прихорашиваясь перед свиданием с Риком: мне предстоял выбор из по меньшей мере двадцати различных оттенков губной помады и восьми пар туфель на выход. Наконец я выплыла из туалетной комнаты и обнаружила, что молодой человек, стоящий передо мной, вовсе не мой друг, а некто, кого я вижу впервые. И тогда в своей малюсенькой студии, придумывая различные небылицы, Стефани представила мне Майкла Барнетта.

Я смутилась, так как не предвидела появления неожиданного гостя, и взглянула на сестру, ожидая объяснений. Она отвела меня в сторону и прошептала мне на ухо что-то совершенно бессмысленное. Что она якобы специально пригласила этого молодого человека, чтобы мы с ним познакомились. Она даже позвонила моему другу и попросила его отменить наше с ним свидание на тот вечер. Сначала я просто онемела и не могла сказать ни слова. Постепенно до меня дошло, что Стефани попыталась сыграть роль Купидона, и мне показалось, что она просто сошла с ума. Кому же может прийти в голову мысль знакомить девушку с кем-то, когда ее друг вот-вот сделает ей предложение?

Я была просто в ярости. Мы с ней были воспитаны не так, чтобы могли себе позволить крутить любовь с несколькими молодыми людьми одновременно. Фактически я ни с кем не встречалась до тех пор, пока не поступила в колледж. Нас также учили не поступать нечестно, не обманывать кого бы то ни было. Что она себе думает? Но, как бы мне ни хотелось накричать на нее или выбежать из квартиры, нам были привиты хорошие манеры, и Стефани рассчитывала на это.

Я подала руку молодому человеку, который был, так же как и я, всего лишь пешкой в игре Стефани, и села рядом с ним и сестрой в гостиной. Последовал натянутый разговор, хотя меня это мало занимало. Когда я посмотрела на молодого человека, оценивая его в первый раз, отметила его бейсболку, которую от надел козырьком назад, яркие глаза и козлиную бородку-эспаньолку. Мне почему-то показалось, что, имея такую заурядную, непривлекательную внешность, он не может быть личностью. Большего контраста с моим строго официальным другом, который был выпускником элитной частной подготовительной школы, не могло и быть.

Почему Стефани захотелось нас познакомить? Я была деревенской девушкой из семьи, которая поколениями вела скромный, простой образ жизни. Рик показал мне иной мир — мир, в котором существовали пентхаусы — апартаменты под крышей небоскреба, станции технического обслуживания автомобилей, каникулы, проводимые на горнолыжных курортах, и вернисажи. Не то чтобы все это имело первостепенное значение. Стефани могла бы привести самого Брэда Питта в свою гостиную, но я все равно разозлилась бы на нее за то, что она пренебрежительно отнеслась к нашим взаимоотношениям. Но контраст между этим взъерошенным студентом колледжа и тем блистательным молодым человеком, от которого за версту пахло достатком и с которым я встречалась, заставил меня задуматься, чем руководствовалась моя сестрица, когда знакомила нас.

Я попыталась было найти укромное местечко в ее малюсенькой студии, но Стефани быстро разыскала меня и принялась распекать. «Что за манеры? — потребовала она ответа. — Если хочешь, можешь высказать мне все позже, но покажи молодому человеку, что ты умеешь вести беседу достойным образом». Я понимала, что она абсолютно права, и мне было стыдно. Так грубо разговаривать с человеком, который впервые оказался в доме — с гостем! — было просто недопустимо. Вежливость и любезность — эти два качества воспитывались в нас с момента нашего появления на свет нашими родителями, бабушками и дедушками, а также тем обществом, в котором мы выросли. Как я могла быть настолько бесчувственной?

Сгорая от стыда, я вернулась в комнату, села за стол и извинилась перед Майклом. Я объяснила ему, что встречаюсь с молодым человеком и мне совсем непонятно, о чем думала Стефани, устраивая нашу встречу. Конечно, я сержусь не на него — только на сестру за то, что поставила нас обоих в такое неловкое положение. Когда все разъяснилось, мы посмеялись над нелепой идеей Стефани и пришли в восторг от ее упорства в стремлении устроить свидание. Напряжение, царившее в комнате, постепенно спало, и мы втроем продолжали непринужденную беседу. Майкл рассказал мне о своих занятиях и о задумках относительно сценария фильма. Именно тогда я и увидела то, что Стефани хотела мне показать. Такой страстности и напористости, которые буквально преобразили Майкла, когда он заговорил о своем сценарии, я никогда и ни в ком прежде не видела. Он высказывался совсем как я! У меня даже желудок сжался и закружилась голова. Через мгновение я поняла, что мое будущее, такое определенное всего лишь несколько минут назад, будет совсем не таким, как я планировала. Я не выйду замуж за моего друга. Хотя он замечательный человек, наши отношения не будут продолжаться. У меня не было выбора. Я была знакома с Майклом Барнеттом менее часа, но с уверенностью, которую невозможно объяснить и которой невозможно сопротивляться, уже знала, что свою жизнь проведу именно с ним. Мы с Майклом отправились в кафе и проговорили всю ночь напролет. Может, это и звучит сентиментально, но и он и я чувствовали, что встретились с кем-то, кого давно потеряли. С Майклом я чувствовала себя так, как дома. Обручение состоялось через три месяца, а еще три месяца спустя мы поженились. Но и теперь, через шестнадцать лет замужества, мне так же необходимо и непреложно быть рядом с Майклом, как и тогда, той невероятной ночью, когда мы встретились.

Остальные члены моей семьи не приняли Майкла сразу и безоговорочно, также они не приветствовали наш стремительный роман и поспешное обручение. Что же случилось с их умненькой-разумненькой доченькой? Даже Стефани, на которой лежала ответственность за нашу встречу, теперь была обеспокоена и поражена не меньше остальных. Да, Стефани чувствовала, что просто не может не познакомить нас, но не понимала, как за такое короткое время у нас появилась уверенность, что эта встреча на долгие годы — до конца жизни. Мы были очень разные, и это сразу бросалось в глаза: я выросла в сельской местности, и меня старались всячески уберечь от трудностей, у меня были глубокие религиозные корни и уверенность в том, что любящие родственники всегда придут на помощь. Что же касается Майкла, то это был городской парень, выросший далеко не в лучшем районе Чикаго, и его жизнь в семье была отнюдь не безоблачной.

Я бы никогда не посмела выйти из дома, даже если мне нужно было сделать пару шагов до ближайшего магазина, не удостоверившись, что моя прическа безупречна, тогда как Майкл в кожаном пиджаке и увлеченный идеями нонконформиста совершенно не заботился о том, как он выглядит. Для меня дом и семья всегда имели огромное значение. Когда я росла, в нашем доме скорее можно было бы встретить разгуливающего по кухне цыпленка, чем валяющийся рулон бумажных полотенец или пакет бумажных салфеток, — совсем не похоже на то, что творится у меня в доме сегодня. Мой мир так разительно отличался от той обстановки, в которой рос Майкл: он привык есть что придется, в их семье не было принято накрывать на стол, и мои привычки неизменно вызывали насмешки с его стороны.

Остроумие Майкла и его резкие, иногда язвительные замечания, конечно, не доставляли удовольствия членам моей семьи. Тем не менее его способность рассмешить меня — особенно когда нам становилось трудно (или когда мы начинали относиться друг к другу слишком серьезно) — и было именно тем, что позволило мне сразу же влюбиться в него.

Беспокойство моей семьи было крайне красноречивым и единодушным, с одним только исключением. Дед Джон Генри увидел что-то в Майкле и немедленно проникся доверием к нему. Это было его мнение, а оно имело для меня самое большое значение, для меня было большим облегчением услышать, что он доверяет моему внутреннему компасу и что я должна доверять ему тоже.

Жизнь с Майклом была моей судьбой, няне подвергала сомнениям свою уверенность в этом. Но наша любовь имела и трагические для меня последствия: я должна была порвать с церковью, верой, в которой была воспитана, — с церковью родителей и их родителей и многих поколений моих предков. Я была амиши[1], - не амиши доавтомобильной эпохи, а амиши, признающей городские удобства. Подобно многим представителям секты того времени, мои бабушки и дедушки хотели пользоваться благами современного мира, сохраняя верность старым традициям и верованиям. Поэтому они образовали новую группу амиши — их иногда называют новые амиши, — которые сохранили веру и жили общинами, но делали некоторые уступки, принимая современный прогресс. Мы носили обычную одежду, пользовались современными удобствами и учились в обычных школах. Но при всем этом церковь не была для нас всего лишь местом, куда ходят по воскресеньям. Она составляла стержень нашей повседневной жизни.

Согласно законам амиши, если ты выходишь замуж или женишься на ком-то, не принадлежащем этой церкви, ты не можешь оставаться членом общины. Мой горячо любимый дедушка Джон сам был в свое время исключен, когда женился по любви. (Хотя моя бабушка тоже была амиши, но из другой общины.) Мой отец не был амиши, но, когда сделал предложение моей матери, он принял ее веру, позволяя ей тем самым остаться в своей общине. Мне, несомненно, казалось трудным нарушить традицию церкви, которая значила так много для меня, тем не менее я всегда была уверена, что традиция амиши устраивать браки среди своих мне просто не подходит. Несмотря на то что мне делали немало предложений выйти замуж, отец (к большому огорчению моей матери) отверг их все. Он тоже не верил в браки по договоренности, и, уж конечно, это было не для его девочек. Как бы я ни любила нашу церковь и наш образ жизни, но если я не смогу выйти замуж за Майкла и остаться в общине, то вынуждена буду уехать, другого выбора у меня не оставалась.

Мальчик

С самого первого дня своей жизни Джейк был любящим и любопытным ребенком. Он рано научился говорить и быстро понял волшебную силу слова «Привет!». Моя сестра Стефани всегда радостно смеялась над тем, как он очаровывал всех гостей в ресторане, просто приветствуя каждого жестом, полным доброжелательности. Он очень любил чучела животных и, бывало, прятался среди них, каждый раз восторженно взвизгивая, когда его там находили.

К тому времени я уже знала, каким нежным бывает Майкл, но все же была растрогана до слез, видя, с каким упоением он воспринял роль преданного отца. Майкл много работал над Целью в то время, но даже если работал за двоих или выходил в ночную смену, он всегда находил в себе силы повозиться с Джейком на огромной куче диванных подушек на полу в гостиной. Одной из самых любимых Джейком игр с Майклом, когда Джейк был совсем маленьким, была игра «поделись куском пирога» — она в основном заключалась в размазывании сахарной глазури по лицу его папы и истерическом хохоте, когда тот пытался съесть свои руки.

Я вернулась на работу в дневной детский центр менее чем через неделю после рождения Джейка. Мне с нетерпением хотелось снова выйти на работу, поскольку я очень ее любила, а то, что мне пришлось провести так много времени в постели, только увеличило мое желание работать как можно больше. Мне не хотелось терять уважение семей, которые доверяли мне своих детей. Несколько дней я дежурила в детском центре с шести часов утра до семи вечера, и Джейк был там вместе со мной. Малыши воспринимали его как малышку Кэббидж Пэтч[2]. Они одевали его, пели ему песенки и учили играть в ладушки. Мне было забавно видеть, как проявляется собственнический инстинкт, особенно у некоторых девочек. «Мне придется выплачивать ей зарплату», — сказала я однажды маме одной девочки, когда ее дочь посчитала для себя очень трудным оставить со мной «ее» малыша Джейка.

По некоторым ранним признакам стало ясно, что Джейк очень умен. Он выучил алфавит до того, как начал ходить, и любил рассказывать его наизусть с начала до конца и с конца до начала. К году он уже произносил простые слова, такие как «киса», «авва». В возрасте десяти месяцев Джейк, опираясь на подлокотник дивана, подтянулся и смог вставить свой любимый сидиром-диск в компьютер. На нем была записана его любимая программа, которая называлась «Кот в шляпе» доктора Сьюза, и у нас сложилось впечатление, что Джейк следил за маленьким желтым шариком, который подпрыгивал над словами, и читал то, что было там написано.

Однажды поздно вечером я увидела, что Майкл стоит у комнаты Джейка после того, как положил его спать. Он прижал палец к губам и жестом подозвал меня. Я тихонько подошла и прислушалась: сын, лежа в кроватке, что-то бормотал — причем, как мне показалось, по-японски. Мы знали, что он знает наизусть весь диск, мы также видели, что он переключает на пульте кнопку выбора языка, но для нас было шоком то, что он запомнил не только слова по-английски, но, совершенно очевидно, также и большую часть испанской и японской версий.

Мы также были поражены его точностью и ловкостью, особенно в том возрасте, когда большинство мальчиков еще учатся жить в этом мире, пробираясь сквозь тернии подобно миниатюрным Годзиллам. Только не Джейк, он, бывало, сидел спокойно, педантично выстраивая в линию свои коллекционные машинки размером со спичечный коробок в безупречно прямую линию на журнальном столике, выравнивая расстояние между ними пальцем. Он выстраивал с помощью тысяч ватных палочек, приставляя их друг к другу, на ковре причудливые, похожие на лабиринты рисунки, которые занимали весь пол в комнате. Но если мы и гордились иногда, когда нам казалось, что Джейк, возможно, опережает своих сверстников, тем не менее не забывали о том, что все молодые родители считают, что их ребенок — самый замечательный в мире.

Однако, когда Джейку исполнилось год и два месяца, мы стали замечать в нем некоторые перемены. Сначала эти изменения не были особенно заметны, и мы могли легко объяснить их причину. Казалось, что он не говорит и не смеется так же много, как раньше, но он мог просто капризничать, устать или у него резались зубки. В тот год у него часто и сильно болели уши, инфекции следовали одна за другой, что также объясняло его нежелание смеяться, когда я щекотала его, или же он мог уйти куда-нибудь, когда я закрывала глаза руками, играя с ним в «ку-ку». Он уже не так охотно возился с папой, его больше не привлекала игра, ради которой он еще совсем недавно бросал любое другое занятие, но мог же он быть просто не в духе. Тем не менее с каждой проходящей неделей мы все больше и больше убеждались, что Джейк становится менее заинтересованным, любопытным и счастливым, чем раньше.

Он больше не был похож на самого себя.

Казалось, Джейк полностью погружается в то, что раньше очень интересовало его. Его всегда привлекали свет и тени и геометрические фигуры. Но теперь его привязанность ко всему этому начинала казаться мне странной.

Мы обнаружили, например, что еще совсем маленьким Джейк очень любил рисунок клетку. В то время у нас как раз было одеяло с таким рисунком, и только эта единственная вещь успокаивала его, когда у него болели уши. Как любая мать постоянно готова дать малышу соску-пустышку, я всегда держала при себе кусок ткани в клетку. Но после того первого года Джейк стал поворачиваться на бок и внимательно вглядываться в одеяло, причем его лицо находилось всего в нескольких сантиметрах от полос, и он лежал так, пока мы не отвлекали его чем-нибудь. Иногда мы видели, как он, сжавшись, неподвижно смотрел на солнечный луч на стене или, лежа на спине, водил рукой вперед и назад, пронзая луч, наблюдая за тенью, которую отбрасывала его рука. Мне нравились и одновременно завораживали ранние проявления его независимости, но теперь его поведение больше не казалось независимым. Казалось, что его полностью поглощает нечто, чего я не вижу.

Джейк всегда был любимцем в моем детском центре, и ему это очень нравилось. Весь первый год своей жизни он провел, рисуя пальцами вместе с детьми детского центра. Он подпрыгивал вместе с ними, когда они танцевали фриз-данс[3]. Он спал, когда они спали, и ел, когда ели они. Но теперь я видела, что Джейк с большим удовольствием наблюдает за тенями, чем ползает за своими любимыми малышами, и очень часто их отчаянные попытки завладеть его вниманием заканчивались полным провалом.

Майкл был уверен, что я зря волнуюсь, совершенно справедливо утверждая, что дети переживают различные стадии развития.

— С мальчиком все в порядке, Крис. Что бы там ни было, он перерастет это, — подбадривал меня муж, крепко обнимая и прижимая к себе нас обоих, затем ласково щекотал животик Джейка, вызывая у того вопли восторга.

Моя мать первой в семье заподозрила неладное — с Джейком что-то не так, происходящее с ним вовсе не забавная стадия развития малыша. Мы еще не догадывались, что наш идеальный мир уже стал постепенно приходить в упадок.

Что-то НЕ ТАК

Я выросла в центральной части штата Индиана, почти что в сельском доме. У нас даже содержались животные на заднем дворе, обычно куры или коза. Каждую весну моя мама брала какую-нибудь совсем маленькую птицу, которой у нас еще не было. Это стало доброй традицией, и мне она очень нравилась, когда я была маленькой. Теперь, как когда-то, я с нетерпением ожидала, что мы с Джейком продолжим ее. Той весной мама принесла очаровательного утенка. Джейку был год и два месяца, он сидел за кухонным столом в доме моей бабушки, покрывая один за другим листы строительного картона сотнями кружков, которые сам рисовал. Они были красивыми, но какой-то странной красотой, какие-то не такие, более уместные в блокноте архитектора, чем на бумаге, на которой рисовал малыш, которому еще не было и двух лет.

Мама нежно сложила руки, чтобы достать утенка из корзины, ияс трудом могла сдерживать восторг от предвкушения того, что сейчас увижу. Посмеиваясь надо мной, она приложила палец к губам, тихонько подошла сзади к Джейку и положила очаровательный пушистый комочек поверх бумаги, на которой рисовал Джейк.

Но затем произошло то, чего никто из нас не ожидал. Джейк вовсе не пришел в восторг от пушистого маленького утенка, который проковылял в нескольких сантиметрах от его носа. Более того, сын пальцем столкнул утенка с бумаги. Он продолжал рисовать круги.

Мы с мамой снова встретились взглядами, теперь в ее глазах я заметила страх.

— Мне кажется, тебе нужно обследовать его, Крис, — сказала она.

Наш педиатр немедленно провела проверку его слуха, но со слухом у Джейка было все в порядке, хотя к этому времени он уже не всегда отзывался на свое имя, когда мы звали его. Мы все согласились, что пора показать Джейка специалисту по развитию. Врач предложила нам связаться с теми, кто курировал программу «Первые шаги», финансируемую государством, в рамках которой оказывалась помощь и проводилось лечение детей до трех лет, у которых было обнаружено отставание в развитии.

Во время первичного осмотра было отмечено значительное отставание, и «Первые шаги» направили к нам логопеда, который раз в неделю у нас дома стал проводить занятия с Джейком. Несмотря на эти встречи, мальчик с каждой неделей говорил все меньше и меньше, все больше отдаляясь от всех, замыкаясь в своем собственном безмолвном мире. Логопед увеличил число занятий до трех в неделю, это было максимальное число, разрешенное «Первыми шагами» до того, как направить к нам еще и специалиста по развитию. Мы устроили кабинет в кухне, а я купила большой настенный календарь, чтобы следить за всеми назначенными посещениями. К тому времени Джейк уже едва говорил.

Майкл ничего не имел против того количества специалистов, которые приходили и уходили каждый день, но как-то заметил, что, по его мнению, все это лишнее, перегиб — дань времени, чрезмерная реакция.

— Дети развиваются согласно своему собственному четкому графику, Крис. Ты сама так говорила. Еще совсем недавно никто не стал бы устраивать такой переполох по этому поводу. Он переживает определенный этап и самостоятельно перерастет все это. Но если государство желает предоставить нам все эти услуги, чтобы ускорить процесс, — пожалуйста. В этом нет ничего плохого.

Майкл был абсолютно уверен, что, так или иначе, с Джейком все будет хорошо.

В то время я, воодушевленная тем, что нами занимается целая бригада специалистов, тоже была уверена в том, что все образуется. Когда я работала няней с проживанием, один малыш, за которым я присматривала, тоже испытывал трудности с развитием речи, когда был еще совсем маленьким, и я видела, как логопед буквально сотворил чудо за очень короткий срок. Я не сомневалась, что с помощью всех этих специалистов, которые так нам помогали, и нашей усердной работы и терпения наш мальчик «вернется» к нам. Были и другие положительные моменты. Мой детский центр дневного содержания процветал. Он не был похож на обычный детский сад дневного содержания, а скорее напоминал закулисные помещения театра, готовившегося поставить пьесу. У меня никогда не было достаточно денег на то, чтобы купить материалы, необходимые для инициации творческих порывов детей, в хорошем магазине, поэтому я постоянно искала возможности где-нибудь раздобыть нужные нам материалы. К примеру, холодильник мог дать нам несметное число возможностей, более того, я обнаружила, что люди были счастливы отдать мне вещи, как только у меня появлялось желание их получить.

Не прошло и нескольких недель, как в близлежащих магазинах завели «ящики с предметами на выброс», предназначенные для меня, — коробки, наполненные несметными сокровищами. Магазин, где продавали ковры, обеспечил нас «квадратами», а из магазина канцтоваров мы получили наборы образцов устаревших обоев, а также краски, которые смешали по заказу, но покупатели их по каким-то причинам не забрали, и сломанные кисти. Мы всегда старались сосредоточиться на чем-то одном, будь то проект или приключение: огромная фреска, например, или игра в шахматы, где фигуры были величиной с человека (еще один подарок!), так что детям приходилось собираться в команды, чтобы переставить фигуру. Родители, казалось, ничего не имели против того, что их детишки иногда были вымазаны краской с головы до пят, однажды они видели гигантский искусно выстроенный замок — мы немало времени потратили, конструируя его из частей холодильника. Папы и мамы даже не заметили запачканную одежду, когда их малыши, сияя от гордости, повели их на экскурсию по ярко раскрашенному замку, в котором было несколько отдельных комнат.

Но самым замечательным было то, что я снова была беременна, а Майкл — на седьмом небе от счастья. Начинала сбываться наша мечта о доме, наполненном детьми. Хотя в тот момент я еще не осознавала всего, этот краткий момент вновь обретенного семейного, домашнего счастья станет самым уязвимым в ближайшем будущем. Вся тяжесть того, что происходило с Джейком, — мы не могли ни назвать это, ни понять, — навалилась на меня несколькими неделями позже, когда мы втроем были на праздновании дня рождения одного малыша.

Ничто не доставляет малышам такого удовольствия, как общение с персонажем, которого они знают и любят по книгам или телевизионным передачам, и празднование дня рождения Большой красной собаки Клиффорда в доме нашего соседа не было исключением. Когда огромная красная собака вошла в комнату, все просто пришли в экстаз. Майкл пошутил, что это было все равно что встретить Майкла Джексона во время прогулки.

Ни один ребенок в комнате не мог оторвать глаз от этой гигантской красной собаки - никто, кроме моего сына, который прилип к книжке с алфавитом, которую принес с собой. Мы попытались заинтересовать его — «Посмотри, Джейки, это — Клиффорд!» — но Джейк даже не поднял глаза от книги. В этой комнате, наполненной веселыми криками детей, украшенной с пола до потолка гирляндами воздушных шаров и лент, где повсюду стояли огромные вазы с конфетами — не говоря уж о почти двухметровом мужчине в костюме лохматой красной собаки, — Джейк был полностью поглощен буквой «К».

Мне стало тревожно.

— Посади его к себе на плечи, чтобы он мог лучше все видеть, — попросила я Майкла.

Он так и сделал, покачиваясь и напевая песенку Клиффорда про день рождения. Но Джейк просто открыл свою книжку с алфавитом и положил ее Майклу на макушку. Тогда Майкл предпринял последнюю попытку завладеть вниманием Джейка: он осторожно распрямил пальцы сына и вручил ему воздушный шар. Джейк посмотрел на красную ленту в своей руке, затем вверх на блестящий, наполненный гелием воздушный шар из фольги и снова уткнулся в книжку. Он медленно разжал пальцы, отпуская ленточку. Я стояла рядом и наблюдала за тем, как мой молчаливый серьезный малыш погрузился в изучение алфавита, тогда как его воздушный шарик медленно поднялся к потолку. В тот момент я поняла, что мама была права. С моим сыном что-то не так.

«Первые шаги» продолжали посылать к нам домой специалистов для занятий с Джейком. Я, конечно, все еще с одобрением и надеждой относилась ко всему этому, но после того дня рождения мои надежды начали таять, как постепенно сдувался воздушный шарик, который мы принесли домой. Я уже не была так уверена, что лечения окажется достаточно, чтобы повернуть вспять то, что происходило с Джейком. Он, казалось, все больше и больше замыкается в себе, и ничто не может остановить его движение по спирали вниз.

За час, проведенный с логопедом, он мог произнести одно слово или звук, иногда случайно, как попугай, повторял слова песни или произносил только что сказанную кем-то из нас фразу. Но настоящего общения с Джейком — даже чего-нибудь отдаленно напоминающего беседу, самую простейшую, как «привет» или вопрос «как дела?», — не было.

Оглядываясь назад, я понимаю, что у Джейка были все признаки аутизма, как его описывают в литературе: постепенная деградация речи, неспособность установить зрительный контакт или вступить в контакт с нами или врачами. Но это был 1999 год, с экранов телевизоров еще не прозвучали специальные выпуски, еще не было известно, что мы имеем дело с эпидемией. В 1999 году аутизм у всех ассоциировался с «Человеком дождя», я же не видела никакого сходства у моего мальчика с героем, роль которого в фильме исполнял Дастин Хоффман.

Хотя и сегодня я не знаю, как это назвать, но я начала сердцем принимать всю серьезность происходящего с сыном. Но для меня было очень важно сохранять традиции, которые делали жизнь нашей семьи неповторимой.

Одной из таких традиций, и, пожалуй, самой важной, был воскресный обед в доме бабушки и дедушки. Я выросла как раз напротив дома, где они жили. Работа моей матери — корпоративного бухгалтера — вынуждала ее трудиться допоздна, ей часто приходилось ездить в Нью-Йорк, поэтому мы проводили много времени у бабушки и дедушки, которые жили неподалеку. Неугомонный, крайне эксцентричный выдумщик, мой дед больше всего на свете любил играть с нами. Он умел превращать жизнь всех окружающих в бесконечную замысловатую цепь приключений.

Дед Джон Генри был невероятным человеком, он был не только механиком, инженером и изобретателем, но также и умелым мастером и плотником. После службы в ВМС США во время Второй мировой войны он вернулся в свой родной город Мэнсфилд в штате Огайо и стал работать механиком на заводе «Вестингаус», как и его отец. Помимо этой работы дед Джон получил лицензию подрядчика и стал строить промышленные здания и жилые дома. В местных газетах о нем писали как о типичном носителе духа американской нации, человеке способном вершить свою судьбу и сделать нашу страну великой. О том, как он, бедняк, смог стать богатым человеком. Но это было до того, как он проявил себя наилучшим образом.

Когда дедушка начал работать в «Вестингаусе», он не мог не заметить неэффективность в процессе, который называется отжиг. Для того чтобы просверлить отверстие в стальном изделии, рабочим приходилось нагревать металл, чтобы он стал мягче и чтобы резец мог проткнуть его. Довольно часто сталь остывала, и точно просверленное отверстие теряло форму, и тогда весь процесс необходимо было повторять. От этого страдали все производители стали в мире, а зная деда Джона, можно предположить, что это сводило его с ума. Мы никогда не видели его без блокнота, он всегда лежал у него в кармане, и дедушка заполнял его рисунками и чертежами, записывая идеи и проекты, над которыми работал. Не знаю, сколько времени ему понадобилось, сколько блокнотов он исписал, пока нашел свое решение, но дед Джон и его партнер в конце концов решили эту проблему: они изобрели новый набор инструментов и предложили новый метод, который позволял рабочим сверлить твердую сталь. Это коренным образом изменило ситуацию в мировой сталелитейной промышленности.

Компания «Форд» заметила изобретение деда Джона и была первой, кто купил неисключительные права на него у команды. Они впоследствии также продали это изобретение и другим крупным компаниям, и не существует автомобиля на дороге или тостера на вашей кухне, производители которых не получили бы выгоду от нововведения моего дедушки.

Именно компания «Форд» коренным образом изменила жизнь деда. Дед Джон был немедленно переведен из мастерских в Мэнсфилде в знаменитый Стеклянный дом компании «Форд» в Диаборне, штат Мичиган. Но даже когда он занял должность руководителя, любимым местом деда оставались мастерские. Со временем компания «Форд» предложила ему возглавить отделение на своем самом большом заводе в Индианаполисе, и таким образом он (а потом и все мы) переехали в Индианаполис.

Изобретение и его должность в компании «Форд», которую он занимал, даже когда ему было уже за семьдесят, сделали деда богатым человеком. Но он не стал покупать красивый дом и не отправился в кругосветное путешествие. Дедушка жил в том же самом одноэтажном каменном доме в восточной части Индианаполиса, куда вместе с бабушкой переехал из Диаборна и где прожил до конца жизни, а бабушка живет и по сей день.

Деньги, которые он заработал, позволили деду не работать в течение пяти лет, когда понадобилось помочь моим родителям и присмотреть за Стефани и мной. Каждый день дед Джон отправлял нас в особый волшебный мир. Он был единственным взрослым из всех, кого мы знали, чьи изобретательность и энергия соответствовали нашим. Имея такого деда, мы превращали все богатство нашего воображения в игрушки, а уж они были такими же реальными и материальными, как земля у нас под ногами.

Дед Джон и правда мог построить все что угодно. В то же время, когда помогал поднимать нас, он еще и работал над проектом своей жизни. Один-единственный раз он позволил себе потратить деньги на свою причуду — купил участок земли рядом с нашим домом, чтобы построить там церковь для коммуны новых амиши в штате Индиана. Строительство этой церкви стало жизненно важным проектом для него. Дед Джон вырос в неблагополучных условиях, но научился столярничать, а когда заработал лицензию подрядчика, не было ничего удивительного в том, что настоял на том, чтобы самому построить каждую скамью в новой церкви. Когда строительная бригада, ответственная за шлифовку и покрытие лаком деревянных перекладин, поддерживающих крышу, выполнила работу ниже заявленных им стандартов, он сам лично все переделал, и вся семья ему помогала — даже Стефани и я, самые младшие. Дед бывал на стройке практически каждый день и чаще всего вместе с нами. Мы играли с сырыми опилками и бракованными шурупами, пока дед Джон отвечал на вопросы или консультировал относительно планов, потом мы отправлялись на озеро, которое тоже принадлежало церкви, там удили рыбу, сидя в лодке, сделанной дедом Джоном своими руками.

Если мы не были на стройке, то находились с ним в его потрясающей гаражной мастерской, где царил ужасный беспорядок. Другие дети, скорее всего, придумали бы, что это мастерская Санта-Клауса, но я привыкла реально смотреть на мир. Там на мощных кронштейнах покоились ароматные доски, которые ждали того момента, когда понадобится сделать люльку для новорожденного или куклу для Стефани или меня. Молотки, скобы и другие не очень крупные инструменты, ручки которых были отполированы постоянным использованием в течение долгого времени, в беспорядке были развешаны на гвоздях на стене. Сделанные вручную дубовые ящики с блестящими латунными ручками открывались, и мы могли увидеть там тысячи винтиков, шайб и болтов всех диаметров и форм, а в застекленном шкафчике хранились лаки и краски, кисти и абразивные бруски, стамески и все остальное, что позволяло деду превращать свои мечты в реальность.

По вечерам, устав после долгого, полного хлопот дня с дедом, Стефани и я проскальзывали в безупречно чистую кухню бабушки Эдди и принимали участие в каком-нибудь спокойном деле. Бабушка была более сдержанна, чем дед, мы помогали ей в конце лета консервировать кукурузу и ягоды и мариновать огурцы. Осенью мы ставили огромные чаны с яблочным соком со специями, который она приготавливала из яблок различных сортов, которые мы собирали в саду. Зимними вечерами мы делали арахисовые леденцы с патокой, кукурузу с карамелью, а когда температура была ниже нуля, варили ириски.

После обеда мы проводили еще час перед сном в гостиной бабушки и дедушки, где могли полакомиться сыром чеддер, яблоками или восхитительными булочками, испеченными в неповторимой манере моей бабушки Эдди. Стефани и я особенно любили эти огромные сладкие булочки, которые бабушка посыпала сахаром и корицей и которые мы называли «заплатки на коленки». Летом приготовленное бабушкой домашнее ванильное мороженое украшалось только что собранной клубникой, а зимой она с верхом накладывала нам в чашки персики, которые законсервировала заранее.

В этой же комнате бабушка учила нас со Стефани шить одеяла из лоскутков, вышивать, терпеливо распутывая разноцветные нитки. Когда воскресным вечером вся семья собиралась к обеду, мы усаживались за стол, который дедушка смастерил сам, отшлифовал и отполировал до такой степени, что можно было смотреться в него, как в зеркало. На столе красовались полотняные салфетки, которые были вышиты женщинами нашей семьи. За тем столом всегда находилось место заботе и доброте, и, конечно, там была любовь.

Учитывая, насколько важны для меня отношения с моими бабушкой и дедушкой, я, вполне естественно, хотела, чтобы Джейк тоже вырос рядом с ними. Поэтому каждую неделю наша небольшая семья присоединялась к ним, как когда-то это делала я.

Майкл, так же как и я, любил эти воскресные обеды. До нашего с ним знакомства он и не знал, как это чудесно входить из зимнего холода в теплый и уютный дом, наполненный одурманивающими запахами жареного мяса и пекущихся пирогов. Он никогда не говорил «спасибо» в День благодарения за столом, украшенным свечами из пчелиного воска, сделанными своими руками, раньше ему никогда не приходилось шутить с родственниками по поводу того, как успеть съесть еду до того, как она остыла. Я видела, что такая обстановка и принятие Майкла в качестве родственника было наилучшим подарком ему с моей стороны.

Майкл не был единственным, кто получал огромное удовольствие от наших воскресных посиделок. Джейк был таким же разборчивым в еде, как и Майкл, и с жадностью набрасывался на огромный кусок яблочного пирога, испеченного бабушкой, и съедал его, а если ему давали еще один кусок, никогда от него не отказывался. Он очень любил возиться с деревянными игрушками, которые дед Джон в свое время смастерил для своих внучек, когда мы были маленькими. Но одна игрушка — мраморный шарик — была его любимой, как когда-то моей. Я была уверена, что, когда Джейк подрастет, я наверняка увижу, как он и дед Джон будут стоять в гараже, склонившись над записной книжкой деда. Однажды вечером мы с Джейком отправились на воскресный обед одни, поскольку Майкла вызвали на работу. Дедушка обычно встречал нас у двери, но в тот день его там не было. Я подумала, что он, вероятно, возится с каким-нибудь своим проектом или моется. Бабушка не разрешала ему даже приближаться к столу, пока он не смоет с себя машинное масло и стружку, воспользовавшись куском жесткого черного мыла, и не наденет фланелевую рубашку, которую она всегда аккуратно утюжила и держала наготове. Но когда он наконец появился за столом, я была потрясена, увидев, что он сидит в инвалидном кресле. Весь предыдущий год он страдал от высокого давления, и у него случилось несколько ударов, к счастью незначительных, но мы заметили, что он постепенно сдает. Но, даже зная об этом, я была шокирована, увидев, что он стал слишком слаб даже для того, чтобы стоять. У меня сжалось сердце. Тем не менее дед с гордостью продемонстрировал моему брату Бену чудеса техники, которой было снабжено кресло, и у меня отлегло от сердца, когда я увидела, что он такой, как всегда.

Тем вечером произошло нечто удивительное, забавное. Врач, который наблюдал дедушку, дал ему немного пластилина, чтобы он, сжимая его, разрабатывал руку, возвращая ей силу. Когда он его вынул, глаза Джейка расширились, и он, к нашему всеобщему удивлению, стал напевать мелодию. «Что за песенку он поет?» — поинтересовалась бабушка. Это были единственные звуки, которые мы услышали от Джейка тем вечером. Я улыбнулась и начала ему подпевать. «Сделай змейку, сделай змейку…» — это была песенка, которую напевали сыну Майкл и я, чтобы подбодрить его, когда он разминал такой же кусок пластилина, но который ему дал его врач.

Но все тем не менее очень скоро закончилось. Когда мы уезжали и я усаживала Джейка в автомобильное кресло, мама протянула мне газетную статью, в которой описывалось, как проявляется аутизм у очень маленьких детей. Пока я читала статью, мне становилось все хуже и хуже. Многие поведенческие признаки были слишком хорошо мне знакомы.

По дороге домой мне пришлось сделать над собой усилие, я плакала так сильно, что почти не видела дорогу.

Рассеянное внимание

Любой родитель может отвлечься, когда занимается покупками. Вы думаете: «Хм-м-м, это совсем неплохое платье. Интересно, а мой размер есть?» Но, когда вы поворачиваетесь и не видите своего малыша — он исчез, растворился, — чувство нарастающего ужаса хватает вас за горло, вы начинаете его звать, в отчаянии выкрикивая имя. Это и есть то ощущение, которое вы испытываете, когда видите, как ваш ребенок исчезает в глубоком темном колодце аутизма. Но вместо нескольких ужасных секунд, после которых маленькое личико появляется из-за вешалок с брюками от тренировочных костюмов, в этом случае ощущение беспомощности и отчаяния может длиться годами или всю жизнь. У Майкла такого ощущения не было. Он все еще отталкивал от себя надвигающуюся черную безысходность, отчаянно пытаясь удержаться за жизнь, прекрасную, как на картинке. В конце концов, это был его маленький мальчик, его Джейк, его малыш. Поэтому, когда врач-терапевт произнес слово «аутизм» по отношению к Джейку — это было первое предположение профессионала, — Майкл буквально размазал его. Нам неприятно и стыдно вспоминать об этом, но то была естественная реакция.

Но уже в последующие несколько недель нам обоим стало совершенно ясно, что мы теряем Джейка. В октябре 2000 года «Первые шаги» прислали своих специалистов, чтобы сделать официальную оценку.

Накануне вечером мне стало так плохо, что Майкл даже вызвал моего брата Бена оказать мне моральную поддержку. У Бена в запасе всегда есть какой-нибудь странный новый план, например превратить гостевую спальню в студию для занятий йогой или украсить весь дом кусками говядины, чтобы приготовить вяленое мясо. Но даже такой отличный шутник, как Бен, был серьезным в тот день, когда Джейку должны были поставить окончательный диагноз, и никто на свете не мог бы вызвать улыбку на моем лице.

Когда мы прощались со Стефани Весткотт, врачом, которому предстояло сделать окончательный вывод, я с особой остротой осознавала, что в течение нескольких часов наш мир будет балансировать на краю пропасти. Вердикт, который вынесет эта женщина, либо обрадует нас, либо ввергнет в еще более глубокую пропасть — а мы к тому времени уже знали достаточно много, чтобы понимать, какой бездонной эта пропасть может быть. У меня сильно дрожали руки, и Майклу даже пришлось сжать их, чтобы я могла успокоиться.

Еще не наступил полдень, а я уже чувствовала себя совершенно разбитой физически. Не нужно было иметь специального образования, чтобы увидеть, как плохо прошло оценочное собеседование. Когда Стефани обращалась к Джейку, он по большей части молчал. Она не смогла установить с ним зрительный контакт. Он не показал на круг, не поместил звезду в нужную ячейку, не надел кольца на башню. Джейк не распределил предметы ни по форме, ни по цвету, хотя, занимаясь самостоятельно, он много времени проводил делая именно это. Он не стал петь вместе с ней для маленького паучка Итси, не показал ей, как двигается паучок, на пальцах. Все было впустую.

Когда он стал читать наизусть алфавит, я возликовала. Но на Стефани это, похоже, не произвело того впечатления, на которое я рассчитывала, даже когда он прочитал алфавит в обратном порядке. В какой-то момент, когда Стефани попыталась увлечь Джейка новым занятием, после того как они поиграли с мелками на полу, Джейк заплакал и стал сопротивляться, при этом все его тельце напряглось. Когда ей все же удалось уговорить его выполнить еще одно упражнение, моя блузка была насквозь мокрой от пота.

Затем Стефани попросила Джейка собрать вместе с ней головоломку. Я с облегчением вздохнула — сама того не замечая, я, оказывается, уже несколько секунд сдерживала вздох, и мы с Майклом позволили себе обменяться взглядами. Мы оба были совершенно уверены, что с этим заданием Джейк хорошо справится. Он любил собирать головоломки с тех пор, как его пухлые детские ручки стали достаточно большими, чтобы удерживать части пазла, уж в чем, в чем, а в этом он был просто асом. Головоломка, которую Стефани предложила ему, была похожа на одну из тех, которые у него были, — даже проще, — и мы нисколько не сомневались в том, что наконец Джейк покажет хороший результат.

Но как раз в тот момент, когда Джейк мог наконец-то блеснуть, он решил, что ему хочется поиграть с магнитной азбукой.

Джейк был просто помешан на этих цветных буквах-магнитах из пластика, которые мы прикрепляли на холодильник. У него их были десятки, и он всюду носил их с собой. Мы не хотели, чтобы он отвлекался во время оценочного занятия, и поэтому заранее спрятали его магниты в коробке на полке в надежде, что если он не будет видеть их, то и не вспомнит: как говорится, с глаз долой — из сердца вон. Но наша тактика неожиданно привела к обратному результату: теперь Джейк полностью сосредоточился на том, как достать магниты из коробки на полке.

Джейк несколько раз вставал и направлялся к полке, но Стефани каждый раз мягко, но настойчиво возвращала его к столу. Борьба продолжалась, и время шло. Я не могла спокойно смотреть на все это и уставилась на руку Майкла, которая сжимала мою руку так сильно, что костяшки на его руке стали совершенно белыми. В конце концов, после достаточно долгого времени, Джейк остался сидеть за столом, но он, всем корпусом опираясь на спинку стула, все время вытягивал шею в сторону магнитов. После долгих уговоров Джейк все же собрал головоломку — при этом он не смотрел ни на саму головоломку, ни на Стефани, которая сидела напротив него, вместо этого, опираясь на стул, не сводил глаз с коробки на полке.

Я почувствовала, как мир рушится. Все же это было то, что он умел делать, и умел хорошо делать. Мы так рассчитывали на эту головоломку, думали, что это будет ярким моментом в том, что можно было бы назвать неудачным представлением. Я поняла, какая была отчаянная оптимистка, надеясь, что успех Джейка на этом этапе сможет затмить общий результат, да и Майкл считал так же.

— Послушайте, — сказал Майкл. — Извините, что вмешиваюсь, но его внимание сейчас было рассеяно. Он на ощупь собрал ее и пользовался при этом левой рукой — но ведь он правша! Дайте ему еще один шанс, чтобы он смог показать вам, как быстро умеет это делать.

Стефани с недоверием посмотрела на Майкла и пояснила:

— Мистер Барнетт, детям возраста Джейка обычно требуется примерно две минуты, чтобы собрать головоломку этого уровня сложности.

Она также сообщила нам, что Джейку, притом что он пользовался не ведущей рукой и постоянно смотрел назад на коробку с магнитами, потребовалось всего лишь четырнадцать секунд.

— Молодец, мальчик! — сказал Майк, ударяя кулаком по ладони, а я почувствовала, как с плеч спадает груз. Джейк превзошел всех! Теперь все пойдет хорошо. Я была уверена, что, как только Стефани увидит, на что способен Джейк, его сильные стороны затмят все неудачи в тех заданиях, которые он не выполнил или не захотел выполнять. Первый раз за многие недели я позволила надежде проникнуть в душу. Мы будем больше заниматься. Мы сделаем все, что они порекомендуют нам делать. Я хотела услышать от нее, что мой мальчик-ангел со временем придет в норму и с ним все будет хорошо.

После того как Стефани закончила тестирование, она села рядом с нами и с серьезным видом сказала:

— Джейкоб страдает синдромом рассеянного внимания.

Я почувствовала, что меня охватила волна облегчения, потому что приготовилась к худшему.

— Что ж, это радостная весть, — ответила я ей. — Мы боялись, что у него аутизм.

Тогда Стефани стала объяснять нам, что синдром рассеянного внимания и есть форма аутизма. В конечном счете разница не будет иметь значения. Диагноз, поставленный Джейку, вскоре изменится с синдрома рассеянного внимания на полномасштабный аутизм. В тот день мы также познакомились с понятием рассеянных навыков. Стефани объяснила, что дети, страдающие аутизмом, в некоторых областях проявляют относительно высокие способности, даже если показывают свои возможности не сразу, а со значительной отсрочкой по времени. В возрасте двух лет, например, Джейк с легкостью мог собрать сложную головоломку быстрее меня, но он не мог установить зрительный контакт, что является определенной вехой в развитии ребенка в возрасте от одного до трех месяцев, и Джейк обладал этим навыком до того, как ему исполнилось год и четыре месяца, когда начался процесс деградации. Стефани объяснила нам, что на научном языке подобные «взлеты» и «падения» в рамках стандартных границ развития и называются «рассеянные навыки». Она также сказала, что диагноз аутизм ставится как раз тогда, когда вместо последовательного развития дети приобретают навыки бессистемно.

В тот момент я поняла, что все потеряно. Я внезапно осознала, что те яркие моменты во время оценочного собеседования, на которые мы с Майклом возлагали надежды, никоим образом не увеличат баллы, полученные Джейком, и не изменят окончательный диагноз. Все как-то сразу стало ясным. Все те мелочи, которыми мы так гордились — то, что Джейк рано научился читать, его умение быстро и четко собирать головоломки, способность сосредотачиваться и концентрироваться в течение долгого времени, — не противоречили вынесенному диагнозу — аутизм, а, наоборот, только подтверждали его.

Способности и дарования Джейка были каким-то немыслимым образом связаны со всеми этими недостатками, и впервые я позволила себе взглянуть правде в глаза, увидеть уродливую реальность того, что эти ограничения дадут Джейку в будущем. Совсем не о том мы мечтали. Я чувствовала себя полной дурой. Какое значение имеет теперь то, что он может собрать головоломку быстрее, чем любой другой ребенок, если это значит, что Джейк никогда не сможет пригласить девушку на свидание или пожать руку после собеседования по поводу устройства на работу?

В заключении, написанном Стефани Весткотт в тот день, говорилось: «Интересуется тенями, ярким светом. Все время вертится. Ограниченная реакция на незначительную боль».

Мы легли спать, чувствуя, что все наши надежды рухнули. Майкл крепко обнимал меня, но я не сомкнула глаз всю ночь. Если я не размышляла по поводу будущего Джейка, то просто с ума сходила от беспокойства за будущего ребенка, опасаясь, какая судьба уготована другому сыну — мы недавно узнали, что будет мальчик.

В рамках диагноза

Аутизм — вор. Он крадет вашего ребенка. Он отнимает у вас надежду, оставляет вас без мечты.

Со своим ребенком я делала все, что только было возможно. Я водила его в детский зоопарк (зоопарк с животными, которых можно потрогать и покормить) и в аквариум. Я купила ему полный костюм с полагающейся к нему шляпой. Мы были самой обычной семьей, и Джейк был обычным ребенком, у которого было обычное младенчество. Затем он стал удаляться от нас, и с первоначальным диагнозом — рассеянное внимание — все наши надежды на нормальную жизнь исчезли.

К двум годам он уже превратился в тень того маленького мальчика, каким был. Его присутствие в комнате почти никогда не ощущалось. Он совсем перестал разговаривать. Он уже не устанавливал зрительный контакт с кем бы то ни было, не реагировал, когда с ним разговаривали. Если его обнимали, он сопротивлялся. Самое лучшее, на что можно было рассчитывать, так это несколько секунд, когда его держали на руках и он не замечал этого, поскольку все его внимание было приковано к теням на стене. Он никогда не просил есть или пить, ел только простую пищу, приготовленную и поданную ему особым образом. Мне приходилось внимательно следить за тем, сколько жидкости он потребляет, чтобы не было обезвоживания.

Он вращался на одном месте, пока у него не начинала кружиться голова. Он вращал предметы, держа их в руках или поместив на плоскую поверхность. Иногда он настолько напряженно смотрел на эти вращающиеся предметы, что начинал трястись всем телом. Такое поведение, когда ребенок вращается, — признак аутизма, его еще называют самостимуляцией те, кто хорошо знаком с этим недугом. Он очень любил самые разнообразные карточки с текстом и картинками, особенно ему нравились карточки с алфавитом, которые он повсюду носил с собой. Джейк был просто помешан на цилиндрах, он мог часами складывать мелкие предметы в пустую вазу для цветов. Его увлечение тенями, зеркалами и светом было всепоглощающим. Он мог провести целое утро, расхаживая вдоль стульев, расставленных у кухонного стола, опустив голову, рассматривая на полу тени, которые отбрасывали различные предметы, наблюдая за тем, как они меняются, когда он двигался.

Многое в его поведении было действительно загадочным и ставило всех в тупик. Будучи еще совсем маленьким, он с удивительным постоянством и удовольствием переворачивал все коробки с крупой, до которых мог дотянуться. Ни одна коробка не осталась без его внимания. И как бы я ни изощрялась, куда бы ни прятала, он обязательно находил их, открывал и опрокидывал вверх дном, высыпая содержимое на пол. Каждый раз какой-нибудь малыш из посещающих мой детский центр дневного пребывания с восторгом пробегал по огромной куче крупы, которую насыпал Джейк. И сколько я ни убирала, беспорядок не уменьшался. Майкл и я уже привыкли, что колечки и шарики сухого завтрака из цельной овсяной муки и пшеничного крахмала с минерально-витаминными добавками «Чириоуз» можно было найти в самых неподходящих местах — в зимних сапогах, в шкафу в отделении для перчаток, даже в ванной.

Но большую часть времени Джейк тем не менее проводил сам с собой, прячась в своем спокойном, ничем не нарушаемом мире. Когда он заворачивался в свое мягкое вязаное шерстяное детское одеяльце желтого цвета с вышивкой, он поступал так не ради ощущения безопасности, как это делали многие дети его возраста. Совсем наоборот, он не отрываясь смотрел на длинные стежки, составляющие вышивку, теперь я думаю, на геометрические фигуры, создаваемые стежками. Его любовь к пледу в клетку и другим рисункам, состоящим из прямых линий, была настолько сильной, что даже пугала. У меня был значительный опыт общения с детьми, начинающими ходить. Как правило, они очень активны и их просто невозможно удержать на одном месте, даже если пытаешься надеть на них башмачки. Но Джейк мог часами сидеть не шелохнувшись, молча уставившись на рисунок тени на стене или на полу, и ни один мускул у него при этом не дрожал.

Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейк любил небольшие замкнутые пространства. Любимым местом, где он расставлял свою коллекцию машинок, был пол стенного шкафа. Чем уже было такое пространство, тем уютнее оно ему казалось. Он часто небезуспешно пытался втиснуться на нижнюю полку нашего платяного шкафа, который стоял в гостиной, или в небольшой пластиковый ящик для хранения игрушек.

Однажды днем мне пришлось сильно поволноваться: целых сорок пять минут я безуспешно разыскивала Джейка. Я уже собралась было звонить в полицию, когда он обнаружился: уютно свернувшись клубочком, устроился на стопке только что сложенных полотенец в небольшой корзинке для белья.

В глубине души я себя всегда успокаивала, что мне нечего бояться, уж тем более в нашем доме, где все было для детей, где за Джейком постоянно следят по меньшей мере две пары глаз. Но в те ужасные минуты мальчик, который, казалось, все больше и больше исчезал с каждым днем, вот так вдруг пропал. Это было уже слишком для меня.

Несколько месяцев спустя после еще одного официального освидетельствования, которое проводил другой специалист, диагноз Джейка пересмотрели. Нам объяснили, что первоначально Джейку поставили диагноз синдром Аспергера (легкая форма аутизма, которая характеризуется относительно нормальными умственными способностями) вместо тяжелой формы аутизма, потому что его коэффициент умственного развития был очень высоким — шокирующим, выше всех возможных показателей — 189 по шкале интеллекта Векслера для детей. Майкл и я видели это число, когда внимательно читали отчеты после первого тестирования, но мы совершенно не придали этому значения, отчасти потому, что наше внимание было приковано к другим моментам, упоминавшимся в докладе, а также и потому, что ни Майкл, ни я не предполагали даже, что коэффициент умственного развития может быть настолько высоким. Мы просто посчитали это опечаткой.

Но ошибки не было. Впрочем, какое это могло иметь значение? Астрономические цифры коэффициента умственного развития не помешают Джейку еще глубже погрузиться в свой собственный, изолированный от всех мир. Второе тестирование состоялось незадолго до того, как Джейку исполнилось три года, к тому времени диагноз стал — аутизм умеренный, стремящийся к тяжелой форме. Несмотря на необыкновенно высокий коэффициент умственного развития, оценка функциональных возможностей помещала его в так называемую группу с задержкой развития.

Когда мой брат Бен услышал о том, как изменен диагноз, он сказал:

— Готовься, Крис. Это будет борьба в течение всей твоей жизни.

Даже тогда я оставалась добродушно-веселым миротворцем в нашей семье, но он знал, что я буду бороться за Джейка, хотя ни один из нас тогда еще не понимал масштаба предстоящей борьбы.

Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы — должны были! — сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, — постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.

До трехлетнего возраста с Джейком в течение часа пять дней в неделю занимался оплачиваемый из средств штата логопед. С ним также работали специалист по гигиене труда, физиотерапевт и нейрохирург, занимающиеся его развитием, которые приходили один раз в неделю на час и более. Независимо от занятий с «Первыми шагами» мы также стали заниматься по АВА-протоколу модификации поведения, занятия по которому предполагали сорок часов в неделю, что составляет целую рабочую неделю обычного человека! — и это не считая других занятий. По рекомендации Мэрилин Нефф, замечательного специалиста, которая работала с Джейком, в дальнейшем мы перешли на другую программу, которая представляет собой эволюционную модель, основанную на индивидуальных различиях ребенка и взаимоотношениях с ним (DIR). Также часто ее называют Флортайм — «игровое время». Флортайм на самом деле является основной стратегией DIR-подхода. Эта программа в большей степени ориентирована на детей и очень похожа на естественную игру. Флортайм предполагает меньше зубрежки, но на нее тратится непомерно много времени. Было практически невозможно втиснуть дополнительные часы, требуемые для Флортайм, в наше расписание встреч со специалистами. На нашем календаре-расписании, который висел на стене в кухне, никто, кроме меня, не мог прочитать то, что я микроскопическим почерком записывала, пытаясь скоординировать все занятия. Одна наша знакомая, которая работала секретарем у одного очень делового человека, взглянув на наше расписание, заявила, что самый незагруженный день моего маленького мальчика позволяет ей считать самый трудный день ее босса простой прогулкой в парке.

Кроме всех тех часов, которые мы проводили со специалистами, вся семья (включая даже Руби, молодую женщину, которая помогала мне в детском центре) усиленно изучала американский язык знаков, в надежде, что, может быть, со временем Джейк сможет общаться с нами таким образом. Все стены у нас в доме были увешаны листками, которые помогали нам запоминать язык жестов. Мой живот увеличивался с каждым днем, но я все еще работала в детском центре, а у Майкла была работа, на которой он был занят весь день. Мы были измотаны до предела.

Нам казалось, что никакой передышки у нас никогда не будет. Все начиналось сразу после завтрака. Раздавался звонок в дверь, сообщая, что первый специалист прибыл.

Затем в течение нескольких часов Джейк сидел за маленьким столом, который мы поставили на кухне. Специалисты уговаривали его и делали все возможное, чтобы установить с ним зрительный контакт или как-то определить, что он делает или видит: «в», или «рыба», или «один». Они часто пользовались методикой, которую называли «рука на руке», с помощью своих рук демонстрировали, как выполнять простейшие задания, например — открывать коробку.

Можете себе представить, как скучно ему было. Я заметила, что у многих детей, страдающих аутизмом, во время занятий портится настроение, они бросают на пол игрушки, кричат, или у них случаются припадки гнева. С Джейком ничего подобного не происходило. Он просто не отвечал, полностью поглощенный тенями на стене. Иногда он раздражался, если специалист делал что-нибудь отличное от того, к чему он уже привык. Я помню, как однажды он был очень недоволен, когда его врач, Мелани Лоз, попросила Джейка собрать его любимую головоломку вверх тормашками.

Почти все время Джейк выглядел раздраженным, — сегодня я думаю: «Неудивительно!» Ведь ежедневно и постоянно внимание уделялось тому, что Джейк не мог сделать. Он не мог правильно держать в руках карандаш. Не мог подняться по ступенькам, ставя одну ногу за другой. Не мог в ответ похлопать в ладоши. Не мог повторить мимику специалиста, воспроизвести звуки, которые тот издавал. Эти исполненные сочувствия и целеустремленности специалисты сидели у нас за столом на кухне с Джейком, усердно работая час за часом. Но, несмотря на их терпение и решимость, мальчик смотрел словно сквозь них, как будто их там вовсе не было.

Этому мы не видели конца. После того как Джейк ложился спать, Майкл и я часами читали литературу или прочесывали Интернет в поисках новых исследований, новых специалистов или групп других таких же родителей. Новости, которые там находили, были даже более удручающими, чем мы предполагали. Одну из новостных групп Майкл назвал «Родители, потерявшие надежду. com».

Я вспоминаю тот первый год, который мы прожили, имея этот диагноз. Совершенно очевидно, что бремя, которое ложится на семьи, в которых есть дети, страдающие аутизмом, огромно и негативные последствия ни для кого не секрет. Хорошо известно, что количество разводов в таких семьях резко увеличивается, когда ребенку ставят окончательный диагноз. К счастью, мы с Майклом не принадлежали к их числу. Даже наоборот, диагноз Джейка, похоже, сблизил нас. Мы не всегда соглашались, но всегда оказывали друг другу поддержку. Я полностью сосредоточилась на Джейке, делая для него все возможное и невозможное, а Майкл помогал мне справиться с беспокойством, заботясь обо мне. Иногда он приносил домой ужин, и, уложив Джейка спать, мы расстилали на полу в гостиной скатерть и устраивали свидание с ночным пикником. И, как всегда, каждую неделю обязательно появлялся букет свежих цветов.

Но на этом наши испытания не закончились. Моему неутомимому дедушке было слегка за семьдесят, но он постепенно сдавал свои позиции в борьбе с приступами, которые подорвали его здоровье в предыдущем году. Он переехал в хоспис — больницу для безнадежных пациентов. Я проводила с ним довольно много времени, отправлялась к нему на машине, как только забирали последнего ребенка в детском центре. Иногда я сидела рядом с ним, пока он спал.

Когда он говорил, был таким же, как всегда. Ну и конечно, замечательное чувство юмора не покидало его, ионе удовольствием подшучивал над моим все увеличивающимся животом. От природы довольно миниатюрная, я прибавила более сорока килограммов во время второй беременности!

Мне было трудно поверить, что дед умирает, что этот столп силы и здравого смысла — который служил мне опорой и защитой в детстве — может стать слабым и хрупким. Однажды днем я заехала в церковь, которую построил дед, чтобы передать матери хлеб — она как раз ту неделю готовила там обед. Выйдя из машины, услышала звук газонокосилки, которая стригла траву на лужайке. Дедушка никогда никого не нанимал, чтобы привести в порядок угодья. Он с гордостью заботился о том, чтобы земля выглядела красиво, радуя взоры людей, которые ею пользовались. В этом вопросе он был дотошным дальше некуда и никогда не упускал возможности выкосить фигурные восьмерки и зигзаги в траве, да так, что малыш, сидевший у него на коленях, взвизгивал от удовольствия.

До того как мой мозг смог оценить обстановку, сердце радостно забилось, и я обернулась, ожидая увидеть, как он поворачивает в мою сторону, как это всегда делал, когда я появлялась. Но косилкой управлял кто-то другой, и, когда я увидела это, мое сердце буквально разбилось.

Именно у деда я научилась ценить любознательность, получать удовольствие от трудной работы и понимать огромное значение семьи в нашей жизни. Я видела смысл в том, что он посвящает свою жизнь высоким идеалам, и в том удовлетворении, которое получает, поступая таким образом. Мне было очень грустно видеть его закат, и я счастлива, что у меня была возможность сказать ему, как много он для меня значит.

Однажды поздно вечером, когда я меняла воду в вазе с цветами у него в комнате, дедушка вдруг спросил меня:

— Что такое аутизм?

Этот вопрос застал меня врасплох. Не желая его тревожить, я не сказала ему об официальном диагнозе, который был поставлен Джейку. Очевидно, кто-то в семье рассказал ему, и теперь я подыскивала какой-нибудь простой способ донести до него суть.

— Джейк не разговаривает с нами сейчас, и они считают, что он никогда не будет говорить, — объяснила я ему.

Дед кивнул и немного помолчал. Затем положил свою большую грубую руку поверх моей, посмотрел мне прямо в глаза и сказал:

— Все будет в порядке, Кристин. У Джейка все будет хорошо.

Я искренне верю, что эти слова были его последним подарком мне. Если бы это сказал кто-нибудь другой, подобное замечание прозвучало бы избитой фразой, бессмысленным комментарием, который делается, когда человек не знает, что еще можно сказать. Но дедушка был полностью убежден, что с Джейком все будет в порядке, и я ему сразу же поверила. На минуту в той больничной палате я снова ощутила себя маленькой девочкой, а деда — источником силы, человеком, который способен привести в порядок все что угодно в мире, работая за своим станком в гараже. Я полностью положилась на его слова, уверенная в том, что мой сильный, замечательный дедушка знает что-то такое о моем сыне, чего не вижу я.

Конец и начало

Похороны дедушки были красивыми. Его очень любили в нашей коммуне, и жизнь он прожил достойно. Я сильно горевала. Хотя я и успела сказать ему все, что хотела, его уход оставил в моей душе незаживающую рану. Мне его очень не хватает. И особенно мне было жаль, что он никогда не познакомится с малышом, которого я носила.

После похорон Стефани должна была отвезти меня в своей машине в дом бабушки и дедушки на поминки. Мы присоединились к процессии на кладбище, но, когда она собиралась повернуть направо, я дотронулась до ее руки и сказала:

— Поворачивай налево.

Она обернулась ко мне, не понимая, в чем дело.

— Нужно ехать в больницу, — объяснила я. — Малыш решил родиться.

Это было на месяц раньше срока, но уже не имело значения. Я почувствовала первые схватки, когда гроб с телом дедушки опускали в могилу.

Джон Уэсли родился на следующий день. Майкл и я решили назвать его Джоном в честь моего деда.

Те чувства, которые я испытывала в те первые дни после появления на свет Уэса, навсегда останутся в моей памяти. Я все еще оплакивала деда, но даже та всеобъемлющая грусть, которая охватывала меня, рассеивалась, когда я понимала, что теперь у меня есть этот чудесный новорожденный малыш. Майкл и я никак не могли насытиться вкуснейшим молочным запахом, который исходил от ребенка. Мы восторгались его невероятно малюсенькими ножками и приходили в экстаз при виде забавных рожиц, которые мелькали на его личике. Дед Джон наверняка оценил бы по достоинству аналогию: «Когда жизнь одного человека заканчивается, начинается жизнь другого».

Когда родился Уэс, я поступила так же, как после рождения Джейка, — открыла свой детский центр через несколько дней. И снова дети, посещающие детский центр, получили новорожденного в качестве игрушки. С самого начала было ясно, что Уэс — мальчик до мозга костей. Самолеты, поезда, автомобили — все, что имело колеса, завоевывало его сразу же. Майкл часто усаживал малыша в один из огромных автомобилей Джейка, а я потихоньку возила его по комнате. Это вызывало у него огромную радость, которую он выражал смехом, и чем быстрее мы двигались, тем громче он смеялся. Он радовался и взвизгивал от восторга, когда наш щенок породы бигль (такой милый, но абсолютно непригодный как защитник, которого Майкл в шутку назвал Куджо) входил в комнату.

Мы тоже не могли удержаться от смеха.

Джейка, похоже, появление Уэсли никак не взволновало, хотя само по себе его появление принесло множество новых забот. Тогда у меня впервые зародилась надежда, что между малышами может возникнуть соперничество. Но после многих месяцев напряжения и волнений Майкл и я были вознаграждены счастливыми моментами, которые дарил нам новорожденный.

Затем мы заметили, что Уэсли срыгивает и кашляет во время кормления больше обычного. Для меня началась бессменная вахта, я носила его с собой повсюду, он уютно устраивался в сумке-переноске для младенцев. Однажды, когда ему было два с половиной месяца, я кормила его из бутылочки, он внезапно не только прекратил двигаться, но и стал синеть. Мне показалось, что он умер.

Оставив мою помощницу Руби, которая пришла в ужас от происходящего, в детском центре, я помчалась по покрытым льдом дорогам в отделение скорой помощи при больнице Святого Винсента Кармела. Майкл ждал меня там. Мы уже многое повидали, и нас не так-то легко было испугать, но нам было очень страшно. Нашего педиатра не оказалось на месте, и пришлось ждать, пока целая бригада врачей делала малышу анализы. Никто не говорил нам, что случилось с ребенком. Прошло немало времени, когда кто-то из врачей сообщил, что наш доктор возвращается домой, прервав отпуск, чтобы лично побеседовать с нами.

Наш педиатр, который уже так много прошел вместе с нами, выглядел ужасно, предвидя, что сообщит нам плохую весть. Он объяснил, что у Уэсли обнаружили болезнь, которая называется рефлекторная симпатическая дистрофия (РСД), неврологическое заболевание, которое может поразить любую систему организма. Хотя никто толком не знает, что вызывает это состояние, ее, как объяснил доктор, принято считать результатом неправильной работы нервной системы.

Не отрывая от меня взгляда, он добавил, что РСД практически никогда не встречается у младенцев. А если это происходит, то приводит к настоящей катастрофе, поскольку может оказать влияние на вегетативную нервную систему, которая контролирует все основные системы организма без нашего участия, это, например, поддержание нормальной температуры тела, ровное биение сердца и размеренное дыхание.

Нашему врачу было хорошо известно, что мы с Майклом борцы, и он осторожно сообщил нам, что на протяжении своей долгой карьеры он столкнулся лишь с двумя случаями РСД у младенцев, и оба они умерли, не дожив до года. Как мы вышли от него и добрались домой, не помню. Мы позволили себе на очень краткое время буквально рассыпаться на кусочки, но затем мобилизовались и решили, что сделаем все, чтобы помочь нашему малышу, несмотря ни на что, со всем справиться.

У Уэсли начались припадки, и повторялись иногда до восьми-девяти раз в день. Его маленькое красивое тельце все время было напряжено, и нам казалось, что он практически постоянно испытывает боль. Теперь и у него была своя команда врачей, которые приходили для того, чтобы проводить нейроразвивающую терапию — упражнения на растяжку, направленные на увеличение диапазона движений и тренировку мускулов.

Я понимала, что лечение необходимо, но для матери нет ничего хуже, чем слышать, как плачет ее ребенок, а это значило, что такое развивающее лечение мучительно для нас обоих. Бедный маленький Уэс кричал, кричал и кричал, а я ходила по кухне, сжав руки в кулаки, и чувствовала, что мое сердце рвется из груди. Это отнимало последнюю надежду на то, что мы таким образом помогаем сыну, а не делаем все только хуже.

Однажды Майкл удивил меня, придя домой с работы прямо во время сеанса терапии, — он решил посмотреть, что это такое. Я, как обычно, была на кухне в близком к обморочному состоянии — бледная, трясущаяся, в слезах. Я рассказывала ему о том, какое ужасное лечение было предложено, но ничто не могло подготовить его к тому, что он увидел сам. Майкл лишь мельком взглянул на меня и сказал:

— Упражнения на растяжку? Это больше похоже на лечение криком.

Затем он схватил трубку, позвонил своему начальнику и договорился о том, что будет работать по особому расписанию, чтобы бывать дома, когда Уэсли проводят процедуры. Это означало, что ему придется работать по субботам, но Уэс будет получать то внимание, которое ему требовалось, — ая смогу работать в детском центре и не услышу крика сына.

Это было душераздирающее время. На протяжении многих месяцев мы дважды в неделю ездили в отделение скорой помощи. Уэс не мог глотать жидкости, и мы кормили его, добавляя рисовый загуститель. Спать я не могла, так как была убеждена, что, если постоянно не следить за Уэсом, он может перестать дышать, и ночи напролет просиживала у его колыбельки. Я не могла доверить его никому. Я знала, что не смогу простить ни им, ни себе, если с ним что-то случится. И все это происходило одновременно с лечением Джейка. Пока я занималась детьми в детском центре, Уэс каждую секунду был со мной в переноске слинг.

Радуга

То, что случилось так внезапно с Уэсли, и его лечение никак не отразились на нуждах Джейка — мы понимали, как важно соблюдать его график и продолжать выполнять ежедневные процедуры. Мы по-прежнему проводили часы за часами за кухонным столом, но не видели никаких улучшений, сравнимых с теми огромными усилиями, которые мы прилагали. Жизнь была вдвойне сложнее в то время, поскольку в детском центре меня окружали обычные дети. Помню, как однажды я наблюдала за тем, как ребенок гораздо моложе Джейка попал на территорию, где тот занимался, без малейшего труда дотянулся до края чашки и опустил туда шарик — умение, над которым наставники Джейка безуспешно бились целых шесть месяцев. Я пыталась принять то, что маленькая девочка, которую я знаю только одну неделю, на прощание меня крепко обнимает, тогда как мой собственный сын больше не осознает, что я нахожусь с ним в комнате. Это было очень трудно.

Тем не менее я не могла не замечать того, что, когда наставники Джейка уходили, он продолжал играть, полностью погрузившись в себя. Кому-то могло показаться, что он просто ничего не замечает, но я так не считала. Он сосредотачивался не на пустоте. Когда он крутил шарик в руках или рисовал геометрические фигуры снова и снова или когда высыпал содержимое коробок с крупой на пол, мне казалось, что он полностью охвачен какой-то идеей. И его сосредоточенность не выглядела случайной или бессмысленной. К сожалению, он не мог нам рассказать, что это такое.

Случайные прояснения иногда проявлялись, хотя и казались нам чем-то необыкновенным.

Так как я работала в детском центре, у меня всегда было множество цветных карандашей и мелков, которые я хранила в больших металлических банках, а Джейку очень нравилось разбрасывать их по полу, а затем выкладывать в линию бок о бок, так же как он в свое время выстраивал машинки. Однажды поздно вечером, убираясь в гостиной, я остановилась, чтобы перевести дыхание и полюбоваться точным и гармоничным рисунком, который Джейк выложил на коврике, — это был красивый ряд, в котором сотни обычных карандашей превращались в радугу.

Когда я опустилась на колени, чтобы собрать их, держа металлическую банку в одной руке, из глубин моей памяти всплыли слова, обозначающие порядок расположения цветов радуги (каждый охотник желает знать, где сидит фазан): красный, оранжевый, желтый, зеленый, голубой, синий и фиолетовый. У меня по спине побежали мурашки. Рисунок, который выложил на коврике Джейк, не просто выглядел как радуга — это была сама радуга. Кирпично-красный располагался рядом с жженой умброй, синий — рядом с по-королевски величественным фиолетовым. Карандаши не просто были педантично разложены в линию, что было само по себе необычно для ребенка двух с половиной лет, они были разложены, точно повторяя порядок цветов спектра.

Утром следующего дня, когда Джейк сидел за завтраком, я рассказала Майклу о радуге, которую Джейк выложил из карандашей. Честно говоря, я была слегка потрясена.

— Как он мог узнать порядок цветов спектра вообще? — спросила я. — Я сама-το с трудом вспомнила.

Как будто в ответ, Джейк дотянулся до стола и перевернул граненый стакан перед Майклом так, что луч утреннего солнца, отраженный от раздвижной дверцы, нарисовал великолепную радугу полного спектра на полу кухни. Мы все втроем обернулись, чтобы посмотреть на живую радугу.

— Думаю, вот так он и узнал об этом, — сказал Майкл.

Еще один случай произошел примерно в то же время. Я спешила найти подходящую игрушку для подарка, пока Уэсли не капризничал. Джейк был занят у полки с музыкальными шкатулками. Он открывал и закрывал крышки, слушая мелодии. Пока я расплачивалась за покупку, Джейк подошел к электронному пианино, которое было выставлено в качестве рекламы у касс. И пока женщина за прилавком заворачивала мою покупку, Джейк склонил голову набок и, не пропуская ни одной ноты, стал играть песни, которые он только что услышал. У продавщицы отвисла челюсть, настолько она была поражена. Джейк смог сыграть мелодии, услышав их только один раз. Это само по себе было невероятным, но женщина не знала, что Джейк сам впервые в жизни видел пианино и клавиатуру.

Иногда мне казалось, что я — единственный человек, который замечает необыкновенные способности Джейка. Сообщения врачей, наблюдающих за Джейком, становились все более тревожными, и отдаленность его от Майкла и меня становилась все более ощутимой.

Наш когда-то любящий нас мальчик не разговаривал с нами, не говорил нам, что он нас любит. Он даже не замечал нашего присутствия, если только мы не закрывали ему обзор теней, которые он пристально рассматривал.

С каждым днем уменьшалось количество действий, которые Джейк выполнял или мог выполнить. Но я тем не менее не теряла надежду. Поскольку Майкл работал в разное время, часы его присутствия на работе могли быть самыми невероятными. Во время каникул он мог, например, работать с трех часов дня до трех часов ночи. Когда расписание Майкла отнимало его время от семьи, Джейк и я будили его утром для того, чтобы быстренько обнять и поцеловать, а затем уже заниматься своими собственными делами. Трудно описать, как я была счастлива, глядя на просветленное лицо Джейка, когда мы открывали дверь нашей спальни.

— Папочка! — кричал Джейк, и, слыша голос сына, Майкл широко открывал глаза и раскрывал объятия.

Все это, конечно, прекратилось, но я все еще продолжала делать попытки, надеясь, что Джейк однажды снова потянется к отцу. Однажды утром, положив руку на ручку двери нашей спальни, я подумала о том, как Майкл устал накануне, нужно ли его будить попусту. Тем не менее я повернула ручку. Выполняя привычные действия, которые раньше наполняли нашу жизнь радостью и любовью, мы как бы оставляли гореть свечу, которая, возможно, когда-нибудь поможет Джейку найти путь и вернуться к нам.

Это было нелегко. Каждый вечер, наведя порядок в детском центре и уложив мальчиков спать, я закрывалась в ванной и плакала, плакала — от изнеможения, от страха и от чувства беспомощности, понимая, что прошел еще один день, ая не все сделала. Плакала, потому что понимала, что завтра нам снова придется вставать и делать все сначала. Тот год был особенно тяжелым, иногда я целыми ночами оставалась под душем, пока не заканчивалась горячая вода.

Случались дни, когда было особенно трудно сохранять веру. Джоуи, маленькому мальчику, ровеснику Джейка, который посещал детский центр с младенчества, поставили диагноз аутизм примерно в одно время с Джейком. Мы начали работать с Джоуи и Джейком вместе, а когда услышали о положительных отзывах о диете, исключающей казеин и глютен (клейковину), посадили на нее обоих мальчиков.

Джейк вообще никак не отреагировал. Но в случае Джоуи диета дала положительный результат, да еще так быстро, что нам это показалось чудом. Джоуи снова заговорил уже через две недели. Каждый родитель, ребенок которого страдает аутизмом, мечтает услышать голос своего малыша снова, и я плакала от счастья, когда Джоуи снова заговорил. Поздним вечером того же дня я снова плакала, потому что мой сын все еще не говорил, и я стала склоняться к мысли, что все специалисты — врачи и эксперты, — вероятно, правы в том, что Джейк никогда не заговорит снова.

Прорыв

Финансируемая государством программа «Первые шаги» заканчивается, когда ребенку исполняется три года, прекращаются все занятия. Можно, конечно, написать заявление и продолжить некоторые программы, но тогда придется долго ждать своей очереди. Я слышала о случаях, когда ребенок получал необходимую дополнительную помощь, когда ему было уже двенадцать или тринадцать лет.

У Джейка день рождения в мае. Диагноз, который ему поставили, — аутизм — означал, что он имел право на развивающие программы во время дошкольного периода, а именно осенью. Но поскольку программа «Первые шаги» закончилась, мы оставались без занятий все лето, однако у меня не было ни малейшего желания пускать время на ветер. Многочисленные исследования отмечают, что наилучшее время достучаться до ребенка, больного аутизмом, — возраст до пяти лет. Поэтому каждый день для нас становился испытанием, когда мы пытались повернуть время вспять. Мы все слышали легенду о матери — жительнице большого города, которая нашла в себе силы поднять автомобиль, чтобы спасти своего ребенка. Это были именно те чувства, которые я испытывала в то время. Я была готова на все, только чтобы Джейк не ускользнул еще дальше от меня.

Мы с Майклом, как и большинство родителей, хорошо знали, что нам положено. Но мы хотели большего. Некоторые специалисты, которые посещали Джейка, как, например, Мелани Лоз, стали нашими друзьями и любезно отвечали нам, когда мы буквально забрасывали их вопросами. Нам еще предстояло многое узнать. Майкл и я долго не ложились спать, мы читали книги, которые нам удавалось достать. Наша спальня была похожа на спальню для воспитанников в учебных заведениях во время экзаменационной сессии, повсюду валялись открытые учебники и блокноты.

Тем летом мы начали сами работать с Джейком, я была самым решительным образом настроена найти путь к нему, найти способ общаться с ним снова. К сожалению, хотя вся семья и освоила язык жестов, наши попытки использовать его были безрезультатны. Наблюдая за Джейком во время его занятий, я видела, что эти движения не содержат никакой информации для него. В конце концов я сама полностью разочаровалась и сорвала все плакаты, на которых были изображены жесты.

От моих сотоварищей в Интернете я узнала о наборах карточек, которые были разработаны специально для пациентов, перенесших инсульт. Они называются система коммуникативного обмена с помощью карточек. Эти карточки не применялись широко при работе с детьми, имеющими диагноз аутизм, к тому же они были очень дорогими. Но я продолжала вспоминать карточки с буквами алфавита, которые так нравились Джейку, и то, насколько притягательными для него были рисунки. Мне показалось, что карточки могут помочь в нашем случае.

И они помогли. Уже через несколько недель Джейк мог правильно указать на карточку, когда мы произносили слово, соответствующее картинке. Это казалось грандиозным прорывом. Через год, в течение которого Джейк практически не общался с нами никаким образом, мальчик начал отвечать.

Я срочно принялась заполнять пустоты. Помню, как однажды вошла в кухню и застала там Майкла. Он явно был озадачен, быстро просматривая кипу фотографий, которые принес из фотоателье. В конверте вместе с фотографиями Уэсли и Джейка в зоопарке и на ферме, где мы собирали яблоки, а также с несколькими снимками, на которых Джейк выстраивает машинки на журнальном столике, Майкл обнаружил несколько «натюрмортов», которые я попросила напечатать на бумаге, обычно используемой для панорамных снимков. Это были снимки корзинки, наполненной цветными мелками, поллитровый пакет молока, стоящий рядом с кружкой, прикрытой плотной крышкой, тарелки с бутербродами и сыром и CD-плеер с несколькими дисками рядом с ним. В руках у Майкла был огромный снимок нашего туалета. Я рассмеялась и объяснила ему все. Мне захотелось создать для Джейка его собственные карточки коммуникативного общения с привычными изображениями, чтобы ему было удобно указать на то, что он хочет сделать.

Мелани пришла в восторг от того, как быстро карточки начали работать, и посоветовала мне продолжать в том же направлении.

— Давай подтянем его к самому высокому краю спектра этим летом, — сказала она. — Не дадим ему больше сдавать свои позиции.

Итак, мы вдвоем разработали для Джейка особую программу восприятия. Но мы с Майклом не смогли бы все сделать сами, поэтому обратились за помощью в National Honor Society по рекомендации моей школы с просьбой прийти и помочь нам. Им нужно было использовать часы волонтеров, а нам нужны были волонтеры. Дети были безупречны, но времени на развлечения не оставалось. Джейк не разговаривал, но не нужно было быть профессионалом, чтобы понять, как он относится к тому, что мы хотим от него. Ему было скучно. Иногда нам с Мелани становилось смешно, потому что Джейк выглядел как замученный подросток, его детское тело отклонялось от стола, подбородок устало опускался на грудь. Когда Мелани предлагала ему выполнить какое-нибудь упражнение, Джейк в ответ качал головой в изнеможении, как бы говоря: «Опять это?» А если он и делал это упражнение, то исключительно чтобы доставить нам удовольствие.

— Давай, Джейк, поработаем здесь вместе, дружище, — говорила обычно Мелани, поддразнивая и упрашивая его одновременно.

Иногда он откровенно зевал ей в лицо. Тем не менее я продолжала замечать, что, когда он играл самостоятельно, его внимание было сконцентрировано полностью.

Нельзя часто делать обобщения, когда речь идет о детях, страдающих аутизмом, но мне было приятно сделать этот вывод. Они любят нити. Джейк забирался в мою корзинку с вязаньем и часами играл с пряжей. Однажды утром, когда я вышла в кухню, чтобы наполнить чашку кофе, у меня дыхание чуть было не остановилось при виде того, что там происходит.

Джейк размотал клубки разноцветных ниток по всей кухне — нитками были обмотаны ручка холодильника и ведро для мусора, стол и его ножки, ручки ящиков и шарообразные ручки плиты. В результате получилось несколько ярко раскрашенных, переплетающихся, наложенных друг на друга полотен паутины. Используя метры пряжи, Джейк создал вовсе не ужасный запутанный беспорядок, а рисунок, потрясающий своей сложностью, красотой и изяществом. Я стояла как завороженная.

Этот этап длился несколько месяцев. Было полным безумием позволять ему вести себя таким образом. Иногда я целый день не могла войти в кухню. Но его изощренные модели радовали глаз, а когда солнце проникало сквозь окна, тени, которые они отбрасывали, двигались, по мере того как шло время, и вся комната представляла собой причудливую игру света и тени. Эти работы были свидетельством того, что мой маленький мальчик был там, с ними, он был очень занят созданием чего-то великолепного. И именно эти работы позволяли мне заглянуть в его личный мир и его необыкновенный мозг.

Разница в поведении Джейка во время сеансов терапии была огромной. Занимаясь с пряжей, он был заинтересован и внимателен. Препятствия не обескураживали его, и ничто не могло отвлечь его или помешать. Джейк работал без устали. Я стала замечать, что, если Джейк успел утром создать свои узоры, он более терпимо относился к занятиям, которые проходили во второй половине дня. Я также считала, что его комфорт имеет первостепенное значение, это также касалось и его занятий. Как и многие дети, страдающие аутизмом, Джейк любил доводить себя до изнеможения. Мне приходилось раньше читать о том, что, как показывают исследования, компрессия успокаивает людей, страдающих аутизмом. Я знала, что доктор Темпл Грандин, замечательная женщина — эксперт по правам животных, сама страдающая аутизмом, соорудила «отжимную» машину, чтобы «выжимать» себя, когда была ребенком. Я соорудила для Джейка специальный мешок из сложенного пополам гамака, прошила его по длине и подвесила к потолку. Когда Джейк находился в гамаке, его пространство было полностью замкнуто, а поскольку гамак был плетеный, Джейк мог выглянуть. Это было очень важно для меня, так как даже когда он удобно устраивался, закутавшись, он одновременно находился и с нами в комнате. Я раскачивала его три-четыре раза, ему это очень нравилось, затем показывала ему две карточки с текстом и картинкой, называла предмет, изображенный на одной из них, а затем просила его указать на нужную карточку. Мы выяснили, что его способность концентрироваться во время игр на узнавание была несравненно лучше, когда он находился в своей «качалке».

Мы старались использовать нашу находку везде, где это было возможно. Я взяла деревянный игрушечный стол из детского центра, но поместила на нем не поезда, а накрыла его мягким одеялом по краям и насыпала туда тысячи сухих бобов, которые купила в оптовом отделе супермаркета. Один из любимых успокаивающих ритуалов Джейка, особенно если он испытывал стресс, такой как, например, изменения в расписании, заключался в том, что он забирался туда и закапывался в кучу бобов, не расставаясь с книжкой-алфавитом. Я знала, что другие дети в детском центре тоже любили играть среди бобов (это было похоже на стол с песком, только бобы было легче убирать), и просила Джейка оторваться на некоторое время от книги и поместить бобы в воронку или предлагала ему поиграть в игрушку с песком, внедряя социальные цели в то, что в противном случае могло было бы быть игрой одного человека.

Другое изменение, которого мы добились тем летом, было менее заметным, но в глубине души я считаю, что именно оно обеспечило нам возвращение Джейка из трясин аутизма.

Как-то днем Джейк занимался с одним из старшекурсников, сидя за своим маленьким столиком в гостиной. Это был первый по-настоящему жаркий день тем летом, было так жарко, что мы решили открыть краны дождевальной установки для детей из центра.

После долгой зимы, когда они вынуждены были сидеть в помещении, дети выбежали во двор, скользя босыми ногами по мокрой траве, и стали плескаться. Это был значимый момент — пример обычного детского поведения, когда малыши набираются жизненного опыта. Выглядывая в окно, я с содроганием осознала, что у Джейка не было такой возможности с тех пор, как ему поставили этот диагноз. Вид и радостные крики ребятишек, ощутивших свободу, их беготня под холодной водой и смех потрясли меня. Я замерла на месте. За последние полтора года не было ни одного момента в жизни Джейка, если только он не спал, когда мы не думали об аутизме: тренировки и занятия, узнавание по моделям, которое способствует развитию примитивнейших умений. Погрузившись во все это, мы забыли кое о чем жизненно необходимом: о детстве.

Мы забыли о простых радостях, которые познаются в детстве, — видеть, как кожа на замерзших пальцах сморщилась, когда на нее попала холодная вода первым жарким днем года, — эти познания важны для любого человека, не только ребенка. Каждая семья имеет свои традиции и праздники, которые отмечают все вместе, понимая, кто они есть на самом деле и что действительно имеет для них значение. Знаю еще со времен моего детства, что эти традиции вовсе не обязательно должны быть пышными, они и так запоминаются. Может быть что-то совсем простое, например обязательно класть хладагенты, когда пакуешь бутерброды с арахисовым маслом, а поездка к морю, чтобы позапускать воздушный змей, может необыкновенно сплотить семью, создав общие воспоминания. Но мы ничего подобного не делали вместе с Джейком, и я внезапно осознала, что, если не начну бороться за то, чтобы мой ребенок имел детство, у него его никогда не будет.

Я позвонила Майклу на работу.

— Дорогой, нужно, чтобы ты сегодня вечером посидел с Уэсли один. У меня дела.

Майкл был удивлен до глубины души. Уэсли был настолько серьезно болен, что я не оставляла его дольше чем на десять минут, с тех пор как он родился. Но в тот вечер после обеда я именно так и поступила. Я посадила Джейка в машину, опустила люк в крыше автомобиля, открыв доступ наполненному сладкими ароматами летнему воздуху, и мы поехали кататься по просторам Индианы.

Через несколько минут знакомые места остались далеко позади. Узкая дорога, простирающаяся перед нами, имела только одну полосу в каждом направлении, вдоль дороги с одной стороны была стена из высоких стеблей кукурузы, а с другой — темнозеленые заросли соевых бобов. Когда асфальт закончился и под шинами зашуршал гравий, мы были одни на много километров вперед, единственные огоньки, которые виднелись с дороги, были светящиеся окна фермерских домиков, стоявших далеко от дороги. Все говорят, что ездят за город, чтобы обрести покой, но правда в том, что ночь за городом полна звуков, машину наполнял громкий стрекот кузнечиков и шипящий шум ветра, который шелестел, пробираясь сквозь кукурузу.

Мы двигались вверх по холму к землям, окружающим церковь, которую построил мой дедушка, — это были многие километры открытого поля вокруг озера, где дед Джон любил ловить рыбу. Летом он обычно брал с собой внуков, размещая всех, а нас было тринадцать, и ящик с виноградной содовой водой в вагончике, где также были банки из-под кофе, наполненные червями, которых по его просьбе мы со Стефани собирали под дождем, накинув на себя пончо. Я провела множество долгих счастливых дней с сестрой на этом озере. Целыми днями мы ловили бабочек и лягушек-быков, а когда солнце садилось, ловили светлячков и сажали их в банки из-под варенья, чтобы освещать нашу крепость. Это было место, которое у меня четко ассоциировалось с детством, и мне показалось, что будет правильно, если Джейк тоже попадет туда.

Я переключила свет на противотуманные фары и включила радио-джаз на полную громкость. Оставив туфли в машине, я взяла Джейка на руки. Пока мы с ним танцевали в теплом ночном воздухе под «Танго для двоих» Луи Армстронга, мне казалось, что прошло очень много времени с тех пор, как мы были вместе, и нам не нужно было ни над чем работать. Когда у меня устали руки качать Джейка, мы устроились на капоте машины, и я достала фруктовое мороженое на палочке из большого холодильника, который захватила с собой. Липкие капли подтаявшего мороженого оставались у нас на шее, пока мы лежали, раскинувшись, и смотрели на огромное небо.

Я показала ему созвездия, которые знала. Когда список тех, которые я могла назвать, закончился, мы продолжали лежать в тишине, устремив взгляд вверх. Нам практически не мешал свет, идущий от Индианаполиса, поскольку мы находились довольно далеко от города, а звезды той ночью были очень низкими и такими яркими, что казалось, можно просто протянуть руку и достать их без труда.

Джейк был заворожен звездами. Я не видела его таким спокойным и счастливым с тех пор, как он начал проходить лечение. Я испытывала такие же чувства. Как бы измучена и нерешительна ни была, впервые я почувствовала уверенность в том, что поступаю правильно.

В течение всего лета мы изо всех сил старались сделать так, чтобы на смену долгим, тяжелым, изнуряющим дневным часам лечения приходило несколько часов беспечного детского отдыха вечером. Это было не так просто. Когда заканчивались занятия, оставалось не так уж много времени, а мне не хотелось, чтобы другие знали о том, чем мы занимаемся. Общественное мнение было хорошо известно. Когда с детьми что-то не в порядке, работа вытесняет игру. Другие знакомые мне мамы, у которых дети страдали аутизмом, были бы шокированы, если бы узнали, что мы украдкой убегаем из дома, да и большинство специалистов тоже не приветствовали бы наше поведение. Я могла себе представить, что бы они сказали:

— А как же занятия? Вы все успеваете?

Я, конечно, сделала все, чтобы мы получали требуемое количество часов занятий, но сердцем ощущала, что Джейку просто необходимо время на игру, чтобы он мог почувствовать «грязь между пальцев ног». Я была полна решимости дать ему итои другое. Бывали времена, конечно, когда было бы легче отказаться от наших игр в детство — остаться на дополнительный час трудотерапии в спортивном зале или провести немного больше времени за письменным столом. Но если бы встал вопрос о том, что важнее: дополнительные занятия или возможность во дворе сдуть пушинки с одуванчика, чтобы они попали на партнера, наш выбор всегда оставался за одуванчиком. Абсолютно уверена, что именно это и явилось решающим фактором, который дал Джейку возможность вернуться в наш мир, именно это определяло и направляло с тех пор наш выбор в принятии решений, независимо от того, важным или незначительным был вопрос, который нам с Майклом приходилось решать от лица Джейка.

Многие дети проводили лето на пляже. У Джейка такой возможности не было из-за занятий и потому, что пляж располагался слишком далеко. Тем не менее мы все же могли вместе строить замки из песка в песочнице во дворе за домом, даже если нам приходилось делать это при свете луны. У нас там была еще и жаровня. Это была яма, где мы разводили огонь, и Джейку доставляло особенное удовольствие лакомиться расплавленным шоколадом и липким алтеем, которыми были покрыты его пальцы.

Правда, комары не отставали от нас и устраивали свое пиршество на наших щиколотках.

Мы также часто выбирались на земли моего дедушки. Там настолько сильно ощущалось присутствие деда Джона, что казалось, будто мы у него в гостях. Когда мне становилось страшно или одиноко, а это часто случалось в те дни, я успокаивала себя словами ободрения, которые когда-то сказал мне дед: «С Джейком все будет в порядке».

Джейк очень любил эти поездки. Сейчас я понимаю, что он терпимо относился к танцам под звездами, потому что сам мог делать то, что любил больше всего: смотреть вверх на ночное небо. Но он не мог сказать мне об этом, а я всего лишь пыталась вместить в тесные рамки нашего свободного времени как можно больше старомодных детских развлечений.

Именно эти прогулки за город и помогли мне вернуть сына. Он все еще не говорил, не устанавливал зрительный контакт, но к концу лета я слышала, как он тихонько подпевает, когда слушает джаз, который я проигрывала, и он смеялся, когда я кружила его под яркими звездами. Когда мы лежали на капоте автомобиля и смотрели на звезды, Джейк поворачивался и искал фруктовое мороженое на палочке, потом протягивал пакет мне, чтобы я открыла его. Это может показаться незначительным достижением, но это было большим, чем то, чего мы добились за предыдущий год. А затем, как раз накануне того, когда ему нужно было начать специальный дошкольный курс занятий, случился новый прорыв.

Многие родители жалуются, что им очень трудно уговорить малыша лечь спать.

Многие, но не мы. Если только мы с Джейком не отправлялись в наши ночные приключения, он сам укладывался спать ровно в восемь часов вечера ежедневно.

Если честно, это было несколько досадно. В Индиане летние дни длятся довольно долго. В выходные малыши бегают на воздухе до девяти, а той до десяти часов вечера, едят мороженое, вытаскивая его из холодильника, а взрослые тем временем готовят шашлыки вместе с соседями. Но не Джейк. Если мы ходили к кому-нибудь в гости, он укладывался спать прямо на полу, а один раз, это было в праздник Хеллоуина, заснул на свободной кровати Эллисон, дочери нашего друга Дейла.

Мы до конца не понимали, насколько четко Джейк соблюдал время, пока я однажды не попыталась уложить его спать пораньше. Мы собирались поехать на свадьбу, которая должна была состояться на следующий день утром в другом штате. Планировали всей семьей встать намного раньше обычного и сразу же выехать. Посчитав, что всем будет только лучше, если мы хорошо выспимся, я положила Джейка в его кроватку, которая была выполнена в виде «фольксвагена-жука». К моему удивлению, мне не удалось уговорить его лечь. Не понимая, в чем дело, я позвала в комнату Майкла. Мы вдвоем попытались убедить Джейка лечь, но он, как обычно, не обращая на нас никакого внимания, следил за тенью на стене. В комнате Джейка не было часов, но ровно в восемь он улегся и натянул на себя одеяло.

— О боже, — сказала я Майклу, — его часы — тень на стене.

Мы проверили мое предположение вечерами последующих дней, закрыв полотенцами блок кабельного телевидения и часы на кухне, будильник в нашей спальне мы развернули циферблатом к стене. Каждый вечер Джейк укладывался спать ровно в восемь часов — нев 7.57 или 8.03, а в 8.00 ровно.

Наша процедура укладывания спать с тех пор стала очень пунктуальной. Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейку нравилось, когда все события в его жизни предсказуемы. Поэтому я всегда делала в точности одно и то же, когда укладывала его спать. Наклонялась над ним, целовала его в лоб и говорила:

— Спокойной ночи, мой ангел. Ты мой ангел-малыш, и я люблю тебя.

Когда Джейк был маленьким, он обнимал меня в ответ, но со временем перестал мне отвечать. Люди спрашивают, что самое тяжелое для родителей, имеющих детей, страдающих аутизмом? Для меня ответ очевиден. Какая мать не захочет, чтобы ее малыш сказал, что любит ее, чтобы обвил ручками ее шею? И однажды вечером, когда лето уже близилось к концу, почти через шесть месяцев после того, как мы начали выезжать с Джейком за город, мое желание исполнилось. Когда я, как обычно, укладывала Джейка спать, я наклонилась к нему, чтобы поцеловать и пожелать моему малышу-ангелу спокойной ночи. Внезапно, без всякого предупреждения, он потянулся ко мне и обнял за шею.

Никогда в жизни не забыть мне тот момент. Это было первое проявление его чувств, пожалуй даже интереса по отношению ко мне, в течение года. Я находилась в состоянии шока, пытаясь подавить внезапные рыдания, не смея пошевелиться, чтобы не испугать его. Я могла бы так стоять всегда. По моим щекам бежали слезы, а его руки крепко обнимали меня за шею.

А затем его сладкое дыхание обожгло мне ухо, мой сын заговорил впервые за последние восемнадцать месяцев. И вот что он сказал:

— Койной, койной, малыш-багел.

Не переставая плакать, я засмеялась, и никак не могла остановиться.

Шаг назад

Все те положительные моменты, которых мы достигли тем летом, были невероятно обнадеживающими. Все это казалось даже забавным. Но лето закончилось, наступила пора занятий. Начался специальный курс. Джейк стал посещать развивающий детский сад для подготовки к школе.

С самого начала эти занятия по развитию жизненно необходимых навыков не понравились мне. На обычных дошкольных занятиях в первые дни делается упор на помощь детям заниматься самостоятельно без родителей. Но специализированная школа не могла позволить себе подобной роскоши. Маленький школьный автобус желтого цвета появился перед дверью нашего дома в первый день, Джейк сел в него, а затем несколько часов спустя тот же самый автобус привез его обратно. Что происходило в течение нескольких часов, осталось для меня по большому счету загадкой.

Честно говоря, мне кажется, что волнение, вызванное разлукой, было в большей степени моей проблемой, но не Джейка. За исключением того единственного случая, когда он обнял меня перед тем, как лечь спать, Джейк едва замечал меня, когда я находилась в комнате, не говоря уж о том, что не обращал внимания на то, что меня там нет. Как матери мне было страшно сажать его в тот автобус. В свои три с половиной года Джейк был таким маленьким — совсем миниатюрным. И хотя он иногда произносил отдельные слова, было бы немыслимым ожидать от него связного рассказа. Джейк не мог рассказать мне, как он провел день в школе, как там было, как он себя там чувствовал. Он не мог поделиться своими страхами и беспокойством или волнением. Я не могла даже узнать, понравился ли ему школьный завтрак. Поэтому вынуждена была доверять системе.

К сожалению, сохранять доверие к системе становилось все труднее. У меня не было ничего, на что опереться, кроме поведения Джейка дома, но то, что я видела, вызывало у меня серьезные сомнения. Ему не становилось лучше. В действительности мне казалось, что он теряет некоторые навыки, приобретенные летом. В конце лета я впервые осмелилась надеяться, что Джейк преодолел определенный барьер. Я молилась, чтобы те несколько слов, которые он смог произнести, означали, что их станет больше, я надеялась, что он сможет снова нормально разговаривать. Но как только начались занятия в школе, прошло несколько недель, и мои надежды снова рассыпались в прах.

Начало занятий по специальной дошкольной программе также совпало с появлением новых поведенческих проявлений, которые привели меня в ужас. Вот один из наиболее наглядных примеров: однажды вечером, когда я попросила Джейка сесть за обеденный стол, он просто лег на пол и не шевелился. Когда я попыталась его поднять, он сделал так, что его тело стало полностью расслабленным, и было совершенно невозможно перенести его. Он не плакал, не кричал, никаких видимых признаков недовольства не было, — он просто расслабился. Со временем я заметила, что он поступает так все чаще и всегда, когда я прошу его выполнить то, чего он особенно не хочет делать.

Один раз в месяц его учительница приходила к нам домой, это было требование программы. В следующий ее визит я упомянула о таком поведении Джейка. Учительница рассмеялась и сказала:

— Наверное, он копирует Остина, мальчика из его класса. У него корковый паралич, и когда он не хочет заниматься, он расслабляется.

С одной стороны, это действительно было забавным, но, с другой стороны, я ощутила беспокойство. Сколько индивидуального внимания может каждый ребенок получить, если все дети собраны вместе в одном классе, независимо от их особых нужд? Более того, я посчитала, что подобное поведение, когда ребенок расслабляется подобным образом, должно вызывать тревогу. Цель заключается не в том, чтобы он стал менее отзывчивым.

Майкл с сочувствием относился к моим тревогам, но только до определенного момента, и он терпеливо выступал в качестве резонатора каждый раз, когда мои сомнения в прогрессе Джейка выступали на поверхность. Он стал рупором, озвучивая те же мысли, которые я повторяла про себя снова и снова, когда его не было рядом:

— Они — специалисты, Крис. Мы не станем критиковать кардиолога или онколога. Почему мы не должны доверять им и сомневаться в том, что у них нет наилучшего плана работы с нашим сыном?

Несколько месяцев я металась. Мои сомнения подогревались, пока не доходили до точки кипения, затем меня успокаивал Майкл, убеждая, что необходимо пройти курс и доверять экспертам. Но через несколько месяцев мои страхи по поводу школы перешли все границы, когда учительница Джейка вежливо, но настойчиво попросила меня больше не давать ему с собой в школу его любимые карточки с алфавитом.

Такое непонимание было для меня моментом озарения. Майкл и я отправляли Джейка в школу учиться. Но его учителя — люди, ответственные за его образование, — говорили мне, что сомневаются в возможности чему-либо его научить. Как бы вежливо и тактично учительница Джейка ни говорила со мной, то, что она имела в виду, было совершенно ясно. Она поставила крест на моем сыне. В тот день, когда накрывала стол к обеду, я попыталась поговорить об этом с Майклом.

— Он не будет читать? Никогда? Почему бы просто не попробовать? Этот малыш очень любит буквы, и совсем не по принуждению. Зачем же сдерживать его естественные порывы?

Майкл был слегка недоволен мной:

— Крис! Эти люди имеют гораздо больше опыта и практики, чем мы. Позволь специалистам заниматься своим делом.

— А вдруг то, что он повсюду носит с собой эти карточки, его способ сообщить нам, что он хочет читать? Может быть, это и не так, а что, если так? Разве мы хотим, чтобы с ним занимались люди, которые даже не пытаются научить его просто потому, что это не входит в программу занятий по развитию жизненно необходимых навыков? Почему они говорят «нет» тем, кто хочет чему-то научиться?

Я понимала, что все мои вопросы — в действительности все мое беспокойство и сомнения, которые я не могла озвучить в течение месяцев с тех пор, как Джейк начал заниматься по этой программе, и даже с более раннего времени, — можно свести к одному основополагающему вопросу: «Почему все сводится к тому, что эти дети не могут делать? Почему никого не интересует, что они могут делать?»

Доводы Майкла, что необходимо продолжать этот курс, успокаивали меня, но только до того вечера. Внезапно все мои сомнения исчезли. Как любая мать инстинктивно схватит ребенка, если тот подойдет слишком близко к огню, так и я поняла, что должна забрать моего ребенка и оградить его от этого особого курса.

Майкл ощутил перемену, которая произошла во мне, и встревожился.

— Крис, дорогая, ты огорчена и расстроена, но будь, пожалуйста, разумной, — сказал он.

Он часто доверял мне бразды правления, но на этот раз не чувствовал себя в безопасности, выступая против, слишком высоки были ставки. Я прекрасно понимала его позицию. Ведь всего лишь двадцать четыре часа назад я полностью была с ним согласна. Но теперь мне было совершенно ясно, что курс, который он считал наиболее приемлемым и рациональным, принесет несчастье нашему сыну.

Глядя на нас, можно было бы подумать, что Майкл — бунтарь. Именно он вел машину слишком быстро, придумывал изощренные шутки и носил рваные джинсы и кожаную куртку. Но повороты, которые нам преподносит судьба, очень часто бывают совсем не тем, что мы ожидаем. Из нас двоих именно Майкл чувствовал себя более комфортно, следуя инструкциям, прописанным в книгах, именно ему нужна была безопасность, которую давали строго отобранные правила. Я же, как оказалось, была тем, кто с большей вероятностью выбирал нехоженую тропу, когда в этом возникала необходимость.

Наша беседа затянулась далеко за полночь, хотя Майкл быстро понял, что у меня на уме. В течение последующих нескольких лет, которые провела с Джейком, я снова и снова убеждалась, что если одна дверь закрывается, то другие могут широко распахнуться. Но той ночью я вертелась в постели, в ушах у меня снова и снова раздавался голос учительницы. У меня тогда еще не было знаний, которые могли бы меня успокоить, и поэтому решение забрать Джейка из спецшколы страшило меня. Это было, пожалуй, самым ответственным из того, что мне когда-либо приходилось делать, и требовало огромной веры в свою правоту.

Я встала, стараясь не разбудить Майкла, и прошла по коридору к маленькой зеленой комнате Джейка. На стенах его комнаты был нарисован фруктовый сад в пару к тому, что виднелся из окна. Его лоскутное одеяло было расписано: это были щенки лабрадора в красных грузовичках среди яблонь. Повсюду, как всегда, были разбросаны сотни его алфавитных карточек.

Я положила руку на спину ребенка, чтобы почувствовать, как он дышит. Он был такой особенный, неповторимый. Но он был аутистом, и только поэтому в школе на него навесили ярлык, а затем преждевременно решили, что он может, а что не может делать. Ему нужна была я в качестве адвоката, его защитника, ему нужна была я, чтобы все услышали его голос.

На следующий день я не посадила Джейка в маленький школьный автобус желтого цвета. Вместо этого Джейк остался со мной дома.

Майкл пришел в ярость:

— Ты хочешь сказать, что он не пойдет в школу? Ты с ума сошла, Крис? Совсем потеряла голову?

— Майкл, мы потеряем его, если будем продолжать делать то, что делаем.

— Это не шутки, Крис. В школе Джейк получает курс терапии. Мы не можем позволить себе нанять целую армию частных специалистов, которые будут приходить к нам домой. Мы даже и одного эксперта не можем себе позволить! Как он будет получать помощь, которая ему необходима?

— Я буду сама все делать.

— А как же детский центр? Что будет с Уэсом?

— Никто большего не собирается делать, Майкл. Эксперты только тормозят, ая не хочу терять время, пытаясь переубедить их.

Майкл стиснул зубы, скрестил руки на груди, но ничего не сказал.

Я пустила в ход последний аргумент:

— Я могу это сделать, Майкл. Я должна.

Все еще злясь на меня, Майкл отвернулся. Я не винила его за то, что он на меня сердится. Официально у меня не было подготовки, чтобы проводить тот курс терапии, который был нужен Джейку. Но, как все родители, дети которых страдали аутизмом, с самого первого дня занятий я присутствовала на уроках. К тому же я знала своего ребенка лучше любого эксперта. И я видела в Джейке «искру». Иногда это было неясное мерцание. Но поскольку я не могу утверждать, что полностью понимаю интересы и увлечения Джейка, также не могу и оправдать то, что эти интересы не поддерживают и не развивают, потому что они не соответствуют так называемым нормам развития ребенка. Если мы хотим помочь Джейку, нам нужно прекратить делать акцент на то, что он не умеет делать.

Несколько минут стояла напряженная тишина, потом Майкл повернулся ко мне. Я видела, что не столько убедила его, сколько вынудила. Он согласился, но при условии, что через несколько месяцев мы еще раз все пересмотрим. Я подумала, что результат может быть совершенно иным, если речь пойдет не о дошкольном образовании, а о детском саде.

— Обещаю, Майкл, Джейк будет готов пойти в детский сад. Но не в специализированный, и он будет готов пойти в обычную общеобразовательную школу. Я сама этим займусь.

Снова нормальный

Тишина на другом конце провода была необычной. Затем Мелани Лоз, специалист по развивающей терапии, которая занималась с Джейком, сказала:

— Вы уверены?

Прежде чем позвонить по телефону в тот день, я сидела в гостиной и пыталась заставить себя дышать ровно: вдох — выдох, вдох — выдох. На меня внезапно навалилось осознание масштабности того, на что я подписалась. Я заняла такую позицию в разговоре с Майклом и одержала победу, — но теперь что? У меня не было книги, не было «Десяти простых шагов» на полке, и у меня не было ни малейшей идеи, с чего начать.

Итак, я позвонила человеку, который, как я знала, способен помочь: Мелани Лоз. Но чтобы привлечь ее на свою сторону, я сначала должна была убедить ее, что не сошла с ума.

По-матерински душевная Мелани работала с Джейком с самого начала, и мы с ней обычно ладили. Она обладала тем естественным авторитетом, который приходит с опытом — этот опыт она приобрела в результате многолетней работы с сотнями детей, сумев еще воспитать и своих семерых. Я сразу же обратилась к этической стороне проблемы: Мелани всегда делала много сверх того, что необходимо, и выкладывалась на все сто. Ценить это качество меня научил мой дед, он также научил меня находить его в людях, что бывало не очень часто. Кроме того, у Мелани было хорошо развито чувство юмора, а Джейк, даже будучи ужасно упрямым, часто смешил ее.

— Мне придется прервать работу с этим малышом, — замечала она, искоса поглядывая на Джейка и покачивая головой, пока Джейк, который никогда не устанавливал зрительного контакта, одним пальцем сталкивал со своего маленького стола головоломку, которую она пыталась заставить его правильно собрать. Но что было самым важным, Мелани относилась к детям, с которыми работала, как к людям, а не как к проблемам, которые нужно было устранить, или как к объектам, вызывающим жалость.

Мелани была именно тем человеком, с которым мне хотелось поговорить и еще по одной причине: она работала учительницей до того, как стала экспертом, а это означало, что она наверняка знала, что мне нужно для того, чтобы подготовить Джейка к обычному детскому саду. Тем не менее тишина, которая последовала, когда я сказала ей, что забрала Джейка, обеспокоила меня. Ее доводы были практически такими же, что и у Майкла.

— Не уверена, что вы с Майклом полностью отдаете себе отчет в том, на что обрекаете себя, — сказала Мелани. — Джейку нужна помощь — огромная помощь, Крис. И честно говоря, эту помощь лучше окажет человек, имеющий не один год подготовки и опыт работы с детьми, страдающими аутизмом. У вас ведь и так немало забот с другим малышом, который серьезно болен.

Я снова и снова приводила свои доводы. Я не чувствовала себя уверенной, когда наблюдала за тем, как школьный автобус приезжал и уезжал, но у меня была твердая вера в то, что я права. Я знала, что это правильно для Джейка. Но будет ли достаточно моей убежденности? Мелани была профессионалом, но, так же как и у Майкла, в ее словах отсутствовала уверенность.

Мы опять возвращались, затем слегка продвигались вперед, и наконец Мелани сказала, что ей нужно немного времени, чтобы все обдумать и решить, будет ли она принимать в этом участие.

На следующий день утром я услышала автомобильный гудок. Это была Мелани Лоз.

Она одну за другой выгружала из своего багажника коробки. Мелани посмотрела на меня и спросила:

— Так и будешь здесь стоять? Может быть, поможешь мне перенести все это в дом?

Мои пылкие доводы не окончательно убедили ее, но она согласилась помочь мне подготовить Джейка так, чтобы он смог ходить в детский сад с обычными детьми. Так, мы вдвоем просидели весь день на полу в детском центре, дети бегали вокруг нас, играли, Мелани показала мне каждую игрушку, инструменты и упражнения, которыми она пользовалась, проводя сеансы терапии. Она особо отметила, что, с ее точки зрения, может помочь, а я все записывала, заполняя один лист бумаги за другим. Она принесла книги, рабочие тетради и учебники, по которым работала, чтобы я могла копировать их. Затем поминутно описала обычный день в детском саду, с момента, когда педагог рассказывал истории, до поднятия рук, от просьбы воспользоваться туалетом до игры «Кто лишний?», от того, как дети обедают, до песенки «До свидания». Затем я сделала еще один список — здесь я перечислила, что ребенок должен уметь делать, чтобы он мог посещать детский сад для обычных детей.

Мы обе ужасно устали, но, когда Мелани поднялась и собралась уходить, она с искренней улыбкой спросила меня:

— Ты во всем этом уверена, Крис?

Я ответила утвердительно.

Теперь я установила для Джейка новые правила. Но вместо того, чтобы постоянно подталкивать его в направлении того, что ему не хотелось делать, заставляя его снова и снова тренировать самые простейшие навыки, я позволила ему ежедневно проводить много времени, занимаясь тем, что ему нравилось.

Например, Джейк перешел от решения простых деревянных головоломок к сложным составным картинкам-загадкам, состоящим из тысяч кусочков, которые успевал собрать за вторую половину дня. Однажды днем в субботу, когда мы пытались закончить последнюю не очень удачную часть проекта дома, Майкл перемешал кусочки пяти или шести таких картинок в огромной чаше, в которой я обычно подавала попкорн в те вечера, когда мы всей семьей смотрели телевизор.

— Ему будет чем заняться, — сказал Майкл. И не ошибся, но только Джейку понадобилось гораздо меньше времени, чем предполагал Майкл.

Джейку также очень нравились китайские головоломки, которые называются танграмы — «семь дощечек мастерства» — головоломка, состоящая из семи плоских фигур, которые складывают определенным образом для получения другой, более сложной фигуры (изображающей человека, животное, предмет домашнего обихода, букву или цифру и т. д.). Фигура, которую необходимо получить, при этом обычно задается в виде силуэта или внешнего контура. При решении головоломки требуется соблюдать два условия: первое — необходимо использовать все семь фигур танграма, и второе — фигуры не должны перекрывать друг друга. Мне казалось невероятно трудным сложить все эти куски неопределенной формы таким образом, чтобы получить что-то напоминающее животное или дом, и я снова и снова переставляла их, пытаясь найти варианты, прежде чем у меня что-то получалось.

Что касается Джейка, то у него, похоже, не возникало проблем, когда он мысленно прокручивал возможные варианты. Затем он с легкостью складывал куски так, как будто это был единственно возможный вариант. Очень скоро мы стали смешивать наборы, создавая модели больших размеров. Это было гораздо красивее и намного сложнее, чем предлагалось в инструкциях.

Я проводила много времени с сыном, собирая головоломки и танграмы, как раньше занимаясь с ним терапией, и вскоре заметила происходящие в нем перемены. Он стал более спокойным и увлеченным. В течение месяца восстановил некоторые умения, которые потерял, находясь в школе. В частности, к нему стала возвращаться возможность пользоваться языком. Это было не умение вести беседу — яне могла задать ему вопрос и получить на него ответ, но он говорил.

Большую часть времени он называл цифры в определенной последовательности. Числа всегда действовали на него успокаивающе. Он мог целую неделю носить с собой кассовый чек из магазина, разглаживая пальцами цифры. Но как только был сделан первый шаг, Джейк «говорил» без остановки. Когда мы шли по улице, он обязательно произносил вслух все цифры на вывесках, номера домов и тому подобное. Сидя в машине, я постоянно слышала несмолкаемый поток цифр, которые произносил Джейк, расположившись на заднем сиденье.

А вот как мы определили, что Джейк умеет складывать числа. В какой-то момент я обратила внимание на то, что некоторые из называемых им чисел были телефонными номерами, которые он мог прочитать на рекламных щитах на боковых сторонах машин и грузовиков, мимо которых мы проезжали. Но в конце всегда было дополнительное гораздо большее число — и я чуть было не съехала в кювет однажды, когда сообразила, что это конечное число — сумма десяти цифр телефонного номера.

Возвращаясь от врача, который осматривал Уэсли, я уловила отрывки того, что Джейк говорил себе, сидя сзади. На этот раз это были не только цифры, но он называл номерные знаки автомобилей, мимо которых мы проезжали. «Марш!» «Мариотт!» «Риттере!» В возрасте трех лет, всего лишь через несколько месяцев после того, как его учительница сказала, что нам никогда не придется беспокоиться о том, знает ли Джейк алфавит, он мог читать. Я действительно не знаю, как ему это удалось и когда это произошло — возможно, когда он смотрел тот диск с «Котом в шляпе». Единственное, что я могу сказать по этому поводу: я никогда не занималась с ним никакими упражнениями, обучающими чтению, которые мы обычно выполняли с другими детьми в центре, разучивая алфавит и заучивая, как различные буквы могут звучать. Самое большее, что я делала, так это произносила отдельные слова. Но теперь, когда он говорил немного больше, оказалось, что именно это мне и нужно было делать.

Его память преподнесла нам еще один сюрприз. С тех пор как Джейк научился ходить, его страстью стали номерные знаки автомобилей. В нашем районе все без исключения уже привыкли к тому, что Джейк вечно стоит на дороге и трогает номерные знаки машин пальцами. Но во время наших ночных прогулок я была ошеломлена, когда поняла, что номера и буквы, которые я могла слышать, когда он тихонько что-то напевал, принадлежат машинам, которые хозяева уже поставили на ночь в гаражи, когда мы проезжали. А это значило, что Джейк помнит каждый номерной знак в округе.

Это было только начало, все говорило о том, что все еще впереди. Поход в магазин с Джейком в то время занимал неимоверное количество времени. Перед тем как положить покупку в тележку, я должна была сообщить Джейку ее стоимость, а он должен был повторить цифры. Это сводило меня с ума. Особенно если у меня на перевязи сидел беспокойный Уэс, поход в магазин становился тяжелым бременем, длящимся целую вечность. Однажды, примерно месяцев через шесть после того, как мы забрали его из специализированной школы, я оплачивала покупку банковской картой на кассе, и внезапно Джейк стал кричать:

— Один двадцать семь! Один двадцать семь!

Я не смогла увести его из магазина достаточно быстро, но когда мне это удалось и я стала проверять чек, поняла, что Джейк, должно быть, сам подсчитывал сумму покупок, которые я складывала в тележку. Кассир же случайно пробил гроздь бананов стоимостью 1,27 доллара дважды. После этого случая Джейк всегда называл мне общую стоимость покупок, когда мы выкладывали их на ленту конвейера перед кассой.

Люди, которые занимались математикой, считали Джейка очаровательным малышом. Однажды я пила кофе с моей тетушкой, школьным учителем геометрии, Джейк сидел у наших ног и играл с коробкой и шариками, которые я купила в магазине поделок для детей из центра. Он складывал шарики в коробку, вынимал их, потом снова складывал и вынимал — похоже, считал их. Моя тетушка поинтересовалась, что он делает. Джейк не отреагировал.

— Девятнадцать сфер составляют параллелепипед, — сказал он.

У меня не было ни малейшего представления, что такое параллелепипед, мне даже показалось, что это выдуманное им слово. В действительности это трехмерная фигура, составленная из шести параллелограммов. Джейк выучил это слово, увидев его в визуальном словаре с картинками, который был у нас дома. И еще параллелепипед можно смастерить из коробки. Тетушка была поражена до глубины души не столько завораживающим словом, сколько сложным математическим понятием, которое за этим словом стояло.

— Это уравнение, Кристин, — сказала она. — Джейк сообщает нам, что нужно девятнадцать шариков этого размера, чтобы заполнить коробку.

Но я все еще не понимала важности того, что Джейк делал, тогда тетушка объяснила мне, что уравнение — это то, с чем ее десятиклассники с трудом справляются каждый день.

Способность Джейка выучивать некоторые вещи поражала нас. Он, казалось, заинтересовался шахматами, и мы показали ему, как двигаются фигуры; вскоре он уже обыгрывал взрослых членов семьи, а некоторые из них довольно прилично играли в шахматы.

Мы купили ему пластиковые алфавитные карточки, игрушку, которую он всегда очень любил. Как это было заведено, он взял их с собой, ложась спать. На следующий день за завтраком я заметила, что он играет с сухим завтраком, выкладывая отдельные кусочки вместе. Я не могла понять, что это, пока не стала укладывать его спать днем. Я заметила, что на новых карточках в нижней их части имеются ряды маленьких выпуклых точек. Джейк выучил азбуку Брайля.

Карты были еще одной страстью Джейка в этот период. Он мог полностью уйти в себя, когда слушал, как Дора-исследователь поет свои песенки про героев-путешественников. Больше всего он любил отслеживать переплетающиеся дорожки и пути грузовиков на огромной карте штата, водя по ней пальцем. К четырем годам он уже знал наизусть автомобильный атлас Соединенных Штатов, и, если бы вы спросили его, как можно добраться из Индианаполиса в Чикаго, он сказал бы, что нужно ехать по I-65 на север до пересечения с I-90 Запад, и уточнил бы, по каким дополнительным дорогам вам придется проехать.

В городе его умения были особенно ценны. Семья Майкла была из Чикаго, и мы часто туда ездили. Мне не стыдно признаться, что я полностью полагалась на указания Джейка, как проехать по лабиринту центра города. Он знал все здания и как проехать кратчайшим путем. Но как четырехлетний ребенок мог помогать родителям справиться с движением в центре Чикаго? Джейку очень нравилось рассказывать, куда нужно ехать, и так он получил свое прозвище Джей-Пи-Эс, что означало «система навигации и определения положения Джейка». Задолго до того, как система GPS стала стандартом во многих машинах, система JPS стала стандартом в нашем автомобиле.

Майкл и я приходили в восторг от проявлений раннего развития Джейка, но, честно говоря, до «снова нормальный» было еще далеко. В частности, мы заметно не продвинулись в умении вести беседу в реальных условиях. Он снова говорил, и уже просто за это мы были благодарны судьбе. Но чтение ряда цифр и названий магазинов, а также ответы на вопросы нельзя назвать участием в беседе. Джейк все еще не воспринимал язык как средство установления контактов с другими людьми. Он мог поведать мне, сколько темно-синих машин мы увидели, когда ехали в «Старбакс», но не мог рассказать, каким был его день, и я продолжала поиск общих тем для разговора.

Более того, необыкновенные способности Джейка не могли помочь нам поместить его в муниципальную школу. Говоря проще, в детском саду навыки социального общения имеют гораздо большее значение, чем знания. В детском саду много времени уделяется играм детей. Они должны уметь общаться со сверстниками, выполнять простые команды и указания и делать все это сообща. Если Джейк проведет весь день в углу, даже зная при этом периодическую систему элементов, его незамедлительно отправят в специализированное учебное заведение.

Теперь первостепенное значение придавалось тому, как научить Джейка адекватно вести себя в группе сверстников. Конечно, его ежедневно окружали дети в моем детском центре, но Мелани считала, что ему было бы легче, если в группе находились бы и другие дети, страдающие аутизмом. С ее помощью я разослала электронные письма родителям нашей общины, надясь, что кто-нибудь из них захочет присоединиться к нам.

Мой призыв принять участие был первым реальным сигналом о том, что мы сталкиваемся с эпидемией аутизма. Я надеялась получить пять-шесть ответов. Но вместо этого получила сотни писем от родителей детей всех возрастов. Я была просто потрясена степенью отчаяния, которое демонстрировали письма. Это были такие же, как и я, родители, которые видели, что стандартные занятия не помогают их детям. Многим из них наша система уже перестала предлагать свои услуги. Не было больше места, где с ними или с их детьми занимались бы. Во многих случаях мое предложение оказалось последней надеждой.

«Пожалуйста, помогите нам, — написала одна из мам. — Нам больше надеяться не на что и не на кого».

Для меня это стало поворотным моментом особого значения. Посмотрев на свой переполненный почтовый ящик, я подумала: «Не стану никому из вас отказывать в помощи в любом случае. Вы можете приехать все. Джейк будет учиться тому, что ему понадобится, чтобы пойти в обычный детский сад, и мы возьмем с собой как можно больше детей. Мы не оставим без помощи и тех, кто старше или чьи навыки хуже. Мы будем верить в наших детей, и будем это делать все вместе».

Пусть светит

— Кристин, похоже, в нашей гостиной поселилась лама.

Тон Майкла был сдержанным. Прошло уже два года с тех пор, как мы забрали Джейка из программы по привитию навыков, необходимых для жизни, и мой муж давно привык к размаху и масштабу моих начинаний, но ничто не могло подготовить его к тому, что я задумала теперь. Конечно, не предполагалось, что лама поселится в гостиной. Предполагалось, что лама будет в отделанном гараже, который мы превратили в пристанище для моего детского центра. Это было то место, которое дважды в неделю по совместительству становилось еще и крайне нетрадиционным детским садом, где проходили занятия, которые я организовала для детей, страдающих аутизмом. Но Майкл никак не ожидал такого, когда я давным-давно сказала ему, что сделаю все, чтобы подготовить Джейка к обычному детскому саду.

Когда я получила по Интернету невероятное количество писем от отчаявшихся родителей, у меня как будто открылись глаза. Я приняла решение, что в дополнение к детскому центру начну реализовывать новую программу — цикл вечерних занятий для детей, страдающих аутизмом, и членов их семей, целью которых будет помощь в подготовке к поступлению в обычную муниципальную школу. К счастью, Мелани Лоз снова согласилась помочь мне. Она предложила мне зарегистрировать программу как благотворительную, поскольку я ни в коем случае не собиралась брать плату. Мне была невыносима сама мысль о том, что какой-нибудь семье может не хватить денег, чтобы приехать, и им придется пропустить занятие.

Таким образом, каждое утро я, как и прежде, открывала детский центр и работала там полный девятичасовой день. Но дважды в неделю, когда дети, посещающие детский центр, расходились по домам, я полностью освобождала комнату и устраивала детский сад для детей, страдающих аутизмом. Я назвала свою программу «Литтл лайт» («Слабый свет»).

С самого начала я была уверена, что хочу взглянуть на аутизм несколько иначе. Обычная терапия делала акцент на простейшие навыки. Большинство родителей, которые приехали на мою программу, потратили годы, чтобы их дети могли подняться на следующую ступеньку лестницы, но это стоило огромного труда и давало минимальные результаты. В свою очередь я насмотрелась подобных занятий, когда эксперт пытался заставить ребенка надеть три кольца на стержень или накормить печеньем куклу, причем безуспешно. Я сама не раз видела, как во время таких занятий мой собственный сын клевал носом, сжимая в руке шарик. Поэтому, вместо того чтобы полностью сосредоточиться на заданиях, которые эти дети не могли выполнить, я решила начать с того, что дети хотят делать. Подобный подход был далек от стандартной практики. Большинство специалистов убирали любимую игрушку или головоломку со стола, чтобы ребенок сосредоточился на задачах, которые преследовало их лечение. Тогда некоторые дети додумывались до того, что прятали любимый предмет. Именно так мы поступили с магнитами-буквами Джейка во время процедуры оценивания. Я хорошо помню, как тело Джейка напряглось и он всем туловищем повернулся к тому месту, где были спрятаны магниты, прочь от задания, которое было у него в руке. Много раз я наблюдала, как в течение многих часов занятий, когда внимание ребенка было направлено на поиски пропавшей игрушки, все усилия педагога тратились впустую, ребенок ни на йоту не улучшал свои результаты.

Возможно, традиционная методика не предполагала использования интересов ребенка во время работы с ним, но это было как раз то, что я всегда принимала во внимание, работая с детьми в детском центре. Думаю, что этот подход имел много общего с тем, как нас, мою сестру Стефани и меня, воспитывали. Стефани, которая была моложе меня на год и два месяца, в детстве чудесно рисовала. Когда ей было три года, ее рисунки принимали за работы взрослого человека. К шести годам она уже овладела навыками профессионала.

Талант Стефани открыл перед нами обеими огромный творческий мир. У нас, конечно, были игрушки, приобретенные в магазине, но мы редко с ними играли. Нам были гораздо интереснее те игрушки, которые сделала Стефани. Куклы из бумаги, сотни искусно разукрашенных платьев и других предметов туалета, которые она делала для них своими руками, когда еще не ходила в школу, были намного лучше, чем то, что мы могли купить. Я, бывало, придумывала что-нибудь в общих чертах, а Стефани раскрашивала в полном объеме, вырисовывая каждую мелкую деталь так, чтобы она соответствовала сюжету моего рассказа: заколдованные замки, ряды книг в библиотеке, покрытые буйной растительностью джунгли. Когда мне захотелось иметь домик для кукол, я не стала говорить об этом матери, а рассказала о своей мечте Стефани.

К сожалению, необыкновенные способности Стефани в сфере искусств мало чем помогли нам в школе. Стефани не очень хорошо училась по всем предметам, кроме рисования, и у нее было мало друзей. По большей части она чувствовала себя вполне уютно, когда была одна или со мной.

Замечательно, что мама никогда не пыталась изменить к лучшему неутешительные успехи Стефани в школе. Она видела проблему, но была настроена оптимистически.

— Если ты не умеешь рисовать, никому до этого нет дела. Но если ты не знаешь математику, все воспринимают это в штыки, — заметила она однажды. — Почему так?

Я посчитала комментарий несколько странным, поскольку сама мама была бухгалтером и любила цифры. Но она понимала Стефани.

В третьем классе Стефани только взглянула на вопросы теста на понимание прочитанного текста и тут же сообразила, что с этим заданием ей не справиться. Она нарисовала маленькую насупленную рожицу на первом листе там, где учительница должна была поставить оценку, потом перевернула листок и нарисовала на обратной стороне прекрасный пейзаж, обозначив тени. Когда мама обнаружила, что сделала Стефани, она рассмеялась.

Я была озадачена маминой реакцией. Как она могла отнестись к этому так легкомысленно?

— Потому что твой мозг работает таким образом, — сказала она, указывая на вопросы теста, — а мозг Стефани — вот так. — И она перевернула лист, на котором был напечатан текст, таким образом, что стал виден рисунок. — А знаешь что? У вас обеих все будет в полном порядке.

Конечно, в тот момент я не понимала, что такого замечательного было в реакции мамы на то, что Стефани не такая, как все. Это было само собой разумеющимся. Но, мне кажется, именно ее пример и заставил меня увидеть, что каждый человек обладает своим, присущим только ему талантом, каждый человек делает свой вклад, даже если это проявляется в совершенно неожиданной форме. И я начала понимать, что потенциал любого человека, его способность достигнуть высот зависит от того, достучались ли до этого таланта тогда, когда он был еще ребенком.

Возможно, моя мама беспокоилась бы больше, будь способности Стефани менее явными. Как бы там ни было, красота работ моей сестры внушала благоговейный страх взрослым и не однажды вызывала слезы на глазах случайного наблюдателя. В любом случае вместо того, чтобы ругать Стефани по поводу ее неудач, мама сосредоточилась на ее дарованиях, предпочитая делать все возможное для того, чтобы развить ее талант. Бабушка и дедушка были людьми щедрыми, но не бросали деньги на ветер, предпочитая не делать пустых трат, и у нас не было лишних денег. Тем не менее у Стефани была далеко не одна кисточка, а все десять, разного размера и качества. У нее также была огромная коробка дорогущих цветных карандашей европейского производства.

Когда моей сестре исполнилось восемь лет, мама переделала прачечную в задней части дома, устроив там студию для Стефани. Это было помещение, где та хранила все, что было ей нужно для творчества, и там могла рисовать и раскрашивать рисунки столько, сколько ей было угодно. Самое главное, все эти подарки были сделаны просто так, никакие надежды не возлагались. Стефани никогда не думала о том, что должна создавать шедевры в своей студии, мама просто выделила ей пространство, где она могла быть самой собой.

Сегодня Стефани — художник, она преподает, зарабатывая на жизнь таким образом. Портреты моих детей, написанные ею, я ценю превыше всего. Подход моей матери к нестандартности Стефани показал мне, как, рассматривая ситуацию, которая кажется безысходной, под другим углом, можно и раскрыть талант, и найти призвание в жизни.

Я всегда старалась поощрять детей в моем детском центре заниматься тем, что им нравится больше всего. Теперь, когда прошли годы, я могу видеть, насколько поразительными оказываются результаты, если у детей была возможность реализоваться и средства для этого. Когда я заметила, что Эллиотт — один из малышей в моем детском центре, пытается засунуть пальцы в отверстия для винтиков на задней крышке совершенно нового телевизора Майкла, я немедленно отправилась в ближайшую мастерскую по ремонту бытовой техники и сказала молодому человеку за прилавком, что забрала бы у него все неисправные приборы, которые не подлежат ремонту, но только если они не радиоактивны и не представляют опасности. То, что для большинства людей представляло собой гигантскую груду старья, доставило Эллиотту огромную радость, он мог часами возиться со всем этим, особенно тогда, когда я подарила ему превосходную абсолютно новую цвета засахаренного красного яблока отвертку с шестью насадками, которая ему была необходима для того, чтобы все развинтить.

Моя привычка все собирать стала предметом шуток в нашей семье. Когда я уже года два проработала в детском центре, все прекрасно знали, что я не смогу пройти мимо гаражной распродажи или магазина для бережливых, не найдя там какого-либо подарка для детей. Майкл обычно делал большие глаза и съезжал на обочину, даже до того как я просила его об этом. В Армии спасения (благотворительной организации) я однажды нашла для Эллиотта старые будильники, которые можно было разобрать и починить, и дорогой, но неиспользованный набор акварели для Клер, отличавшейся творческой натурой.

Я видела, с каким вниманием дети в детском центре относятся к занятиям, которые они любили, и как они расцветали, когда им давали время и место для любимых занятий, поэтому для меня не было сюрпризом, когда годы спустя мне звонили благодарные мамы этих детей и рассказывали последние новости. Именно от них я узнавала, что дети из центра преуспевали, когда вырастали. Клер, например, посещала класс искусств и собиралась на стажировку в Музей Индианаполиса. Эллиотт начал собирать компьютеры с нуля в возрасте десяти лет, а в старших классах занимался «Макинтошем» в гараже родителей, применяя отдельные части ПК для создания машин-гибридов, в которых использовалась оперативная система Apple. Во время стажировки в клинике нашей общины он разработал узел специализированного медицинского оборудования, которым врачи пользуются до сих пор. И все это он сделал до того, как окончил школу.

Снова и снова я обращала внимание на то, что занятия любимым делом помогают детям развивать и другие умения. Любимым занятием в детском центре совсем маленькой Лорен была «игра в дом». Она с восторгом помогала мне собирать белье для прачечной, укладывать малышей во время дневного сна, но ей было не очень интересно то, что мы называем академическими дисциплинами — чтение или счет. Ее мама продолжала отправлять ее ко мне после занятий в школе, даже когда Лорен стала старше, и я стала учить ее печь пирожные, которые мы со Стефани научились готовить у бабушки на кухне. Мы проводили часы, отмеряя нужное количество ингредиентов, потом смешивали их, выпекая гораздо больше печенья, чем могли съесть.

Однажды маме Лорен пришла в голову идея отнести излишек вкусного лакомства в столовую, а потом именно Лорен приняла решение пойти туда поработать волонтером. Вполне понятно, ее мама стала беспокоиться, что часы, которые девочка проводила в бесплатной столовой для бедных — убиралась и готовила, — не пойдут на пользу ее занятиям в школе. Но я была абсолютно уверена, что ситуация с учебой станет лучше, если ей позволят заниматься тем, что она так любит. Маму удалось убедить. К одиннадцати годам Лорен была уже постоянным работником в бесплатной столовой для бедных, работала там по выходным и выиграла несколько наград, присуждаемых общиной, — и все это притом, что была круглой отличницей в школе, участвовала в школьных постановках и играла в местном театре.

Мне кажется, что мой подход к детям был эффективным в большей степени потому, что помогал нам выстраивать основную линию отношений с детьми. Восьмилетнюю Дженни привели ко мне в детский центр после того, как ее мама по телефону сообщила мне, что девочка испытывает трудности, когда нужно сконцентрировать внимание и выполнять то, что ей говорят. И как всегда, мой детский центр стал для них последней надеждой, когда Дженни отправили домой из двухдневного лагеря.

В тот первый день Дженни с мамой приехали довольно поздно. Ее мама, а у нее был очень встревоженный вид, сразу стала мне объяснять, что произошло.

— Сегодня утром я отправила ее в комнату, чтобы она надела кроссовки. Через полчаса она спустилась вниз и стала рассказывать мне какую-то чушь про эльфов и волшебное кольцо — но на ней так и не было кроссовок! Поэтому мы и опоздали. Она не умеет слушать.

Тем утром я позволила Дженни остаться, но, когда моя помощница в дневное время укладывала спать малышей, я попросила Дженни прийти ко мне в гостиную. Ее мама очень резко отозвалась о способностях девочки пересказывать истории, но я не винила ее. Просто то утро оказалось для них не очень удачным. Тем не менее у этого ребенка было очень богатое воображение, и, как только она станет доверять мне и не будет прятать свое дарование, проблемы с рассеянным вниманием и соблюдением распорядка дня исчезнут сами собой.

Я показала Дженни прекрасно иллюстрированную старую детскую книгу, которую купила за гроши на дворовой распродаже. В лесу, в котором сквозь густые ветви едва пробивалось солнце, очень красивая женщина с длинными развевающимися волосами держала на руках ребенка. Они оба прятались в корнях огромного, покрытого мхом дерева. Иллюстрация была очень хорошей, но, что особенно важно, она требовала объяснения. Кто была эта загадочная женщина, что она с ребенком делала в этом дремучем волшебном месте?

Когда я показала Дженни эту картинку, она даже изменилась в лице, инстинктивно потянулась и хотела дотронуться до нее. Я вручила ей книгу и закрыла глаза.

— Дженни, я думаю, тебе будет интересно рассказать мне о том, что случилось с этой женщиной, — сказала я.

Мы немного посидели молча, а затем Дженни начала рассказ. Я чувствовала, что она пристально изучает выражение моего лица, пытаясь определить, встану ли я и уйду, или буду ее прерывать. Но я только немного улыбалась, не открывая глаз, и тогда Дженни продолжила рассказ, не упуская ни малейшей подробности. Ее больше не заботило, о чем я думаю.

История, которую поведала мне Дженни, была полна волшебниками и монстрами, страшными приключениями и ужасными несчастьями. Там были коварные злодеи, недопонимание с кошмарными последствиями и злые повороты судьбы, ну и конечно верная любовь. В течение всего десяти минут Дженни придумала мир такой изысканно фантастический и одновременно убедительный, что, когда я снова открыла глаза и поняла, что все еще нахожусь в нашей гостиной, где работал телевизор с выключенным звуком, а на буфете стояла тарелка Майкла с холодным тостом, я просто не могла этому поверить.

Я записала рассказ Дженни на телефон и вечером напечатала его на компьютере.

Прежде чем нажать на клавишу «Печать», я сходила в кладовую, где мы хранили все для занятий творчеством, и отыскала там несколько листков роскошной плотной высокосортной бумаги кремового цвета, которую приберегала для особых случаев. На обложке я каллиграфическим почерком написала имя Дженни, пробила скоросшивателем три дырки с одной стороны листа и переплела «книгу» золотой сатиновой ленточкой, которая осталась у нас после Рождества. На следующий день, когда Дженни вошла, я сказала:

— Хочу поблагодарить тебя за твой вчерашний рассказ. Я никак не могла выбросить его из головы и решила сделать вот такую книгу.

У меня больше никогда не было проблем с Дженни, теперь она всегда вовремя надевала башмаки. В течение всего лета я каждый день приносила Дженни новую картинку, которую мне удавалось найти, — лист, вырванный из журнала, случайно сделанную фотографию, иллюстрацию из книги — все, что могло вызвать у нее интерес, а она рассказывала мне историю. Талант девочки расцветал, и, когда ее мама поняла, что нужно воспринимать способность Дженни как данный Богом дар, а вовсе не недостаток, дома прекратились поведенческие проблемы. Все, что понадобилось, — лишь незначительное поощрение и умение увидеть и признать этот ценный дар таким, какой он есть.

Я понимала, что родители чувствовали то действенное влияние, которое оказывает мой непритязательный детский центр на развитие способностей их детей, какое огромное имеет значение в жизни впоследствии, и это приводило меня в восторг. В течение многих лет я искренне верила, что любой ребенок может превзойти все ожидания, если найти способ разбудить его скрытые возможности. Любая история, будь то Лорен, Эллиотт, Дженни или Клер, убеждала меня в том, что этот подход может иметь такой же эффект и в случае с детьми, требующими особого подхода, как и с обычными детьми, с которыми я работала в течение многих лет. Именно эти яркие примеры я вспоминала, когда собралась помогать проблемным детям поступить в обычный детский сад.

Каждый ребенок, на которого уже навесили ярлык «пропащий» и махнули на него рукой, имел определенные занятия (часто их было совсем немного), которые увлекали его. Мне просто нужно было подобрать правильный подход, чтобы развить эту страсть. Именно этим я и стала заниматься в детском центре. Такой подход помог мне найти название для благотворительного центра. Я хотела найти внутри каждого ребенка тот небольшой лучик света («Литтл лайт») и заставить его ярко сиять.

Очень часто, когда родители привозили детей в «Литтл лайт», первое, о чем они сообщали мне, были их особые пристрастия.

— Мой Билли знает среднее число «законных» пробежек каждого питчера в высшей лиге.

Или:

— Надеюсь, вы не будете против, если Вайолет не станет снимать крылья, она так любит бабочек!

Но даже если родители и знали о талантах и пристрастиях своих детей, они не обязательно считали это способом достучаться до них и способствовать их продвижению вперед.

Меган очень любила все связанное с чувственным восприятием. Она, бывало, зарывалась лицом в белье, которое я вынимала из сушки в прачечной, ей очень нравилось гладить мягкие пушистые одеяла, которыми я накрывала кушетки. Как же я могла использовать такую ее повышенную чувствительность на ее благо? Я подумала о тех моментах, которые сыграли в жизни Лорен положительное значение, и отвела Меган в кухню. Несмотря на то что коэффициент ее умственного развития составлял всего лишь 50, она прекрасно могла отмерять нужное количество ингредиентов для домашнего теста вместе со мной, а затем, играя, перемешивала огромную массу, которая получалась у нас, пока не остывала. Затем мы вместе выбирали формочку для вырезания фигурного печенья, у меня их более двухсот, я держу их в ящике кухонного стола. Меган сама выбирала цветовой наполнитель, и мы снова перемешивали тесто, затем добавляли ароматизаторы.

— Фиолетовые пингвины на арахисовом масле! Теперь ты должна рассказать мне их историю, — говорила я ей. И Меган рассказывала.

Меган и я готовили тесто с ароматом яблока и корицы, розмарина, лаванды. Я иногда добавляла малюсенькие фасолинки в одну порцию, и тесто приобретало занятную шишкообразную структуру. Мы также вырезали вместе буквы алфавита и затем складывали из них короткие слова, включая оба наших имени и имена других детей в группе «Литтл лайт». Мы изучали, как из двух квадратов можно получить прямоугольник, если их соединить, или как два соединенных вместе треугольника превращаются в звезду. Мы использовали формочки для нарезания фигурного печенья, чтобы вырезать живые фигурки, например собак или людей, в отличие от неодушевленных объектов, таких как лодки. Мы усердно работали все время, но существуют и менее интересные занятия, которыми заполняют дождливые вечера, чем то, которое мы выбрали, проводя время за кухонным столом, погрузив по локоть руки в тесто, пахнущее лавандой.

Каждый воскресный вечер я отправлялась за покупками, стараясь полностью преобразить с помощью того, что купила, наш небольшой гараж. Дети, посещающие «Литтл лайт» (и их родители!), не могли дождаться вечера понедельника, чтобы увидеть, чем я занималась, пока их не было. Майкл тоже никогда не знал, куда попадет. Однажды это был полноценный археологический раскоп, дополненный цветным песком, чтобы представить различные геологические эпохи. Были здесь журналы в кожаных переплетах, чтобы записывать наши наблюдения и делать зарисовки артефактов, во дворе стояли ведра с гипсом, чтобы мы могли соединить кости динозавра (куриные кости, оставшиеся после обеда, я проварила и отбелила), которые мы якобы откопали. Дети, которые еще не сходили с ума по динозаврам, сразу же принялись за дело, а те, кто уже был в восторге от них, оказались на седьмом небе от счастья.

Переизбыток «многообразности и многочисленности» моих схем и составлял основу того, как я работала, это, возможно, пришло ко мне из детства. Задолго до появления «Литтл лайт» у меня в детском центре занимался маленький мальчик, которого звали Френсис. Он очень любил играть с огромными картонными блоками, похожими на кирпичи. Вскоре я поняла, что Френсис сильно огорчается потому, что блоков всего пятнадцать, и этого достаточно, чтобы сложить небольшую стену, но не какое-нибудь нормальное строение. Я инстинктивно поняла, в чем заключалась проблема. В мастерской моего деда все, что оставалось после работ с деревом, шлифовалось, полировалось и превращалось в кубики, которые отдавали нам, его внукам. И это были очень интересные кубики. У нас были треугольники, дуги, цилиндры, длинные пластины и короткие и широкие прямоугольники наряду с деревяшками причудливых форм, чтобы нам было интереснее. Дед Джон также специально вырезал нам деревяшки, придавая им различные архитектурные формы: у нас были карнизы, фронтоны, эркеры и средники. К тому времени, когда у деда появился тринадцатый внук, набор уже был довольно внушительный — предметы самых различных размеров, начиная с самых маленьких, не более кубика сахара, до кубов величиной с полено, а их количество предполагало, что мы можем построить нечто, куда сможем войти сами. Это были не кубики, которые следовало собирать в определенной последовательности, чтобы получить малюсенькую башню. Это были блоки, из которых можно было строить, и мы играли с ними гораздо дольше, чем другие дети, которые быстро вырастали из своих игрушек.

Наверное, дедушкин ген строительства мне не передался, но тем не менее я решила, что смогу помочь Френсису. Я взяла деньги, отложенные на покупку бакалейных товаров, и купила еще семь гигантских наборов картонных блоков — столько, сколько поместилось в моей машине. Когда я наконец привезла их домой, сразу же поняла, что поступила правильно. Теперь у Френсиса было достаточно материала, чтобы работать. Он строил мосты и пирамиды. Он строил башни в стиле Дженга до самого потолка и низкие вытянутые консольные висящие дома в стиле Френка Ллойда Райта.

Френсис стал еще одним ребенком, посещавшим детский центр, кто, повзрослев, не предал свою мечту. Много лет спустя я видела программу по каналу «Дискавери» о средневековых соборах и поняла, что Френсис в свое время открывал для себя висящую систему контрфорсов, используя те самые блоки в детском центре. Повинуясь порыву, я отправила имейл его матери, чтобы поделиться с ней своей приятной догадкой. Она мне ответила, сообщив, что Френсис провел предыдущее лето работая в рамках жесткой конкуренции по престижной программе в области архитектуры в Англии.

Так же как это было в детском центре, естественность стала символом «Литтл лайт». Теперь это имело для меня огромный смысл. Возможно ли, чтобы миниатюрный игрушечный зоопарк вызывал у ребенка, который очень любит животных, такие же чувства, как и живая лама, которую привели с соседней фермы и которая стоит рядом со столом, где дети обычно лакомятся чем-нибудь вкусным?

Единственное, о чем я просила родителей «Литтл лайт», — так это присутствовать и работать вместе с детьми во время занятий. Самой главной движущей силой в мире я считаю необходимость показывать ребенку, что мы принимаем всерьез его увлечение и хотим разделить его с ним. Для нас самой важной была работа с семьей как неделимой сущностью и стремление научить родителей распознавать уникальные таланты своих детей.

Многие дети, страдающие аутистическими расстройствами, глубоко заинтересованы в очень узкой области знаний, которая не представляет интереса для других, как, например, номерные знаки автомобилей или геологическая история системы пещер Индианы, и поэтому не получают отклика и поддержки. Аналогично, я уверена, дети, страдающие аутистическими расстройствами, слышат, как их родители разговаривают о пирожных или поздравляют друг друга, но им это неинтересно. У вас самих разве не было подобной ситуации, когда, придя на вечеринку, вы были вынуждены слушать о чем-то, что вам совершенно чуждо, — это мог быть спорт, политика или обсуждение классических марок автомобилей? Мне кажется, что жизнь аутиста в большей степени проходит именно так.

Несомненно, людям, страдающим аутистическими расстройствами, приходится жить в нашем реальном мире. Но они просто не думают о тех вещах, о которых мы заставляем их задуматься.

Представьте себе, что вы живете в доме на дереве, стоящем в прекрасном лесу, и единственное место, по вашему мнению, где вы чувствуете себя в безопасности и спокойно, и есть этот самый дом на дереве. Но в вашу жизнь постоянно кто-нибудь вмешивается.

— А ну давай слезай с дерева! — кричат вам. — Это сумасшествие — жить на дереве. Ты просто обязан спуститься вниз.

И вот в один прекрасный день некто приходит в этот лес, и этот некто не кричит и не пытается заставить вас измениться, наоборот, этот человек забирается в ваш домик на дереве и показывает вам, что ему нравится такая жизнь не меньше чем вам. Разве у вас не выстроятся совершенно иные отношения с этим человеком? И если этот человек попросит вас на несколько минут спуститься вниз, потому что ему очень хочется, чтобы вас все увидели, разве вам не захочется пойти навстречу?

С помощью такой аналогии я обычно и объясняла, что мы делаем в «Литтл лайт». Мы встречаем детей там, где им хорошо, чтобы привести их туда, где им необходимо быть.

Поскольку мы проводили очень много времени вместе, родители, занимающиеся со своими детьми в «Литтл лайт», начали строить свою тесную социальную общину. Мамы (а большинство были именно матери) знакомились, делились друг с другом своими проблемами, шутили. Очень скоро они ждали еженедельных встреч с таким же нетерпением, как и их дети. Для многих из нас время, которое мы проводили вместе, было как бальзам на рану, спасая нас от страха и изоляции, с которыми мы постоянно сталкивались с момента постановки диагноза ребенку.

Та первая зима с «Литтл лайт» не совсем четко запечатлелась в моей памяти. Я открывала детский центр в 6.30 утра, работала полный день и закрывала его в 5.30 вечера. У меня было полчаса на уборку и преображение комнаты. Затем я проводила часовой урок с пятью ребятишками, потом мы быстро ужинали, после Майкл купал Уэса, следом приходили еще пятеро малышей на второй урок в «Литтл лайт». Когда все уходили, я читала Джейку и Уэсу сказку на ночь, купала Джейка и укладывала его спать.

И так было каждый вечер. Бывали вечера, когда я падала в кровать, слишком устав даже для того, чтобы почистить зубы. Но в сравнении с тем, что было год назад, у нас отмечался значительный прогресс.

«Литтл лайт» существовал уже год, и моя оригинальная методика, сведения о которой передавали из уст в уста, стала привлекать все больше детей с особыми проблемами. Днем я занималась обычными детьми и детьми с особыми проблемами, вечером и по выходным детьми-аутистами, превращая свой гараж в некое подобие лаборатории, где могла быстро принять решение, что нужно сделать, чтобы достучаться до ребенка, а чего делать нельзя. Иногда помогало нечто совершенно неожиданное, но самым главным было все же установить контакт с детьми.

Райану было одиннадцать лет, когда мы встретились с ним, он не разговаривал с тех пор, как ему исполнилось три года. В течение всех этих лет его родители перепробовали все традиционные методики, но врачи, к которым они обращались, говорили его матери, Бет, что он никогда не заговорит. У Бет дрожали губы, когда она рассказывала мне об этом.

— Они сказали, что в нашем случае не с чем работать.

Сам факт, что кто-то может сделать подобное замечание по поводу больного ребенка, приводил меня в ужасное состояние. Не успела я провести с Райаном и десяти минут, как поняла, насколько все они были не правы. Да, он не говорил, было очевидно, что у него полноценный аутизм. Одиннадцатилетний возраст — это слишком поздно для того, чтобы начинать говорить, но было что-то еще. Уже во время нашей первой встречи, пока его отчаявшаяся мать перечисляла мне все, что он не умеет делать, Райан периодически выглядывал из-за ее спины. Я разглядела в нем чувство юмора, нескрываемое любопытство, которое позволило мне предположить, что Райан способен на гораздо большее, чем позволяет увидеть другим. Когда я ему улыбнулась, он снова спрятался и затем выглянул из-за материнской спины. Все время, пока его мама старательно рассказывала, как ей было предложено махнуть на мальчика рукой, мы с ним играли в прятки.

Бет упомянула, что Райан умеет издавать определенные звуки, и я поинтересовалась какие. (Другими словами, я хотела узнать, была ли это задержка физического развития или причина неврологического характера.)

— Он может произнести твердый звук «к», как в слове «кошка»? — спросила я ее.

В этот момент Райан начал громко ворчать:

— Хр, хр. Хр, хр. — Он также стал хлопать по ковру ладонью. — Хр, хр. Хр, хр.

Его мама смутилась.

— Извините, — сказала она, пытаясь успокоить его. — Тише, Райан, пожалуйста. Мы разговариваем. — Затем она поискала что-то в сумке, все еще оправдываясь. — Позвольте, я сейчас ему дам, и он успокоится.

Она вынула из сумки коробку с куриными наггетсами — панированными кусочками куриного филе. Райан тут же схватил один кусочек и принялся есть его таким образом, что тем, кто проводил много времени с детьми-аутистами, сразу становилось понятно, кто перед ними. Он крутил, вертел, мял его, откусывая малюсенькие кусочки, как гусеница, но все еще украдкой бросая на меня время от времени взгляды. Я улыбалась, потому что знала: Райан таким образом отвечает на мой вопрос. Он показывал мне, что умеет делать, а чего — нет.

Вся эта ситуация показалась мне невероятно забавной, и я расхохоталась — вслед за мной стал хохотать и Райан. Бедняжка Бет вытирала слезы, навернувшиеся на глаза, пытаясь понять, что же происходит, тогда как Райан и я просто корчились от смеха. Когда они уходили, я на все сто процентов была уже уверена, что смогу многое сделать с мальчиком.

Когда Райан и Бет пришли в следующий раз, перед ними разбросанные повсюду на полу и на ковре валялись сотни (их действительно было сотни) специально сделанных алфавитных карточек. Встревоженная этим беспорядком, Бет предложила:

— Хотите, я помогу вам собрать все это?

— Нет, спасибо, — ответила я. Встретившись взглядом с Райаном, я продолжила: — В общем-то это все для Райана.

Эти карточки имели две отличительные особенности, которые, как я знала, Райан сможет оценить. Первая заключалась в их множестве. Пол был буквально белым. Вторая заключалась в том, как они выглядели. Большинство алфавитных карточек бывают ярко раскрашены или на них изображены герои мультфильмов, так как они предназначены для того, чтобы очень маленькие дети учились по ним читать. Я же намеренно сделала эти карточки маленькими и простыми — жирным шрифтом черные буквы на белых картонках. Это было жестом уважения. Даже если Райан и не умел читать или говорить, он уже не был ребенком и ему не подходили учебные материалы для самых маленьких. Как я и надеялась, его глаза зажглись, когда он их увидел.

В тот день состоялось наше первое занятие — я прикрепила буквы «А» и «Т» на синюю доску, которую тоже сделала для него сама, и попросила Райана найти для меня букву, которая бы вместе с данными составила слово cat. Он посмотрел вокруг, быстро отыскал букву «С» и подошел ко мне. У его матери широко открылся рот, когда я поместила ее на доску, чтобы получилось слово.

— Отлично, — сказала я. Затем открепила «С» от доски и бросила ее ему за спину, чтобы он понял, что мы не собираемся делать одно и то же миллионы раз. Мы проделали то же с другими словами: hat и sat. Короче говоря, за час мы продвинулись гораздо дальше, чем он это сделал за предыдущие восемь лет. Когда час уже подходил к концу, я сказала:

— Послушай, Райан. Я хочу, чтобы ты сделал что-то очень важное для меня. Мне все равно, как это прозвучит. Я хочу, чтобы мы вместе прочитали вслух слова, которые я сейчас назову по буквам.

Я набрала целую пригоршню маленьких алфавитных карточек и стала отбирать те, которые были мне нужны, затем сложила из них на доске «Я люблю тебя, мама».

— Ну что ж, Райан, — предложила я. — Давай сделаем это вместе. Это очень важная работа, договорились? — Я указала на свой рот, затем коснулась его губ. — Не важно, как это прозвучит. Мы будем говорить очень медленно. — А затем — не могу без слез говорить об этом, вспоминая выражение лица Бет, — Райан и я прочитали слова, которые я собрала по буквам на доске.

Наблюдая и слушая детей в «Литтл лайт», мы могли ненароком понять, что творится у них внутри, а затем нам просто не нужно было им мешать. Я знаю, что те родители, которые приняли участие в занятиях, смогли сделать огромный скачок и обрести веру. Надеюсь, я смогу наградить их за доверие. Потому что, несмотря на браваду, я, честно, боялась, что наш детский сад-лагерь в гараже не оправдает надежд. Детям с особыми проблемами не сразу становилось лучше. Было даже так: «два шага вперед и шаг назад». Но коль скоро мы хотели достичь поставленной цели — для Джейка это была готовность пойти в обычный детский сад в пять лет, — мы не могли позволить себе потерять ничего из завоеванного. Нам нужно было активно развивать прогресс, который делали дети, иначе мы могли все потерять.

Лама в гостиной была скорее правилом, чем исключением. Майкл действительно никогда не знал, во что превратится дом, куда он возвращался, особенно потому, что я сама делала многие вещи, которые были нужны в «Литтл лайт». Например, я заметила, что Джейк любит играть с сумочками для бобов, и мне пришла в голову мысль использовать это для выполнения упражнения, основанного на восприятии, с детьми, занимающимися в «Литтл лайт».

Я пошла к контейнеру отходов магазина, торгующего тканями, и достала оттуда множество различных кусочков материи: мягкий бархат, плотный вельвет, скользкий искусственный шелк, колкая и царапающаяся мешковина. Я раскроила ткани на квадратные кусочки и прошила их с трех сторон так, чтобы они представляли собой карманы. Затем наполнила их семечками подсолнуха, которые стоили дешево, если их покупать оптом (и безопасными, если попадали к кому-нибудь в рот), и оставила их лежать на кухне, рассчитывая зашить четвертую сторону каждого кармана, когда Джейк и Уэсли заснут. Я уже сделала, наверное, штук пятьдесят этих мешочков разных размеров и из разного материала, когда с работы вернулся Майкл. Затем я услышала из кухни:

— Крис, а что здесь такое происходит?

Когда я пошла выяснять, в чем дело, то увидела, что Джейк пересыпал семечки из всех мешочков в несколько цилиндрических стеклянных ваз. Естественно, что умения малыша, еще не достигшего четырехлетнего возраста, означали, что в вазах было почти столько же семечек, сколько и на полу. Семечки были повсюду. (Похожий случай произошел у нас за несколько месяцев до этого с пакетиками, наполненными шариками. Я разрешила тогда детям в детском центре всюду бегать с ними, и мы до сих пор находим малюсенькие раздавленные шарики. Урок мы усвоили. По крайней мере, семечки поддаются биологическому разложению.) Мне оставалось только всплеснуть руками, а Майкл открыл раздвижную дверь и смел семечки прямо во двор.

Не могу не заметить, насколько важной для меня была поддержка со стороны Майкла, хотя изначально он был против самой идеи, а моя работа в «Литтл лайт» означала, что ему часто придется приходить домой, где царит самый настоящий хаос. Ничего из того, что я делала, не было бы возможным без Майкла. В действительности детский центр и благотворительность стали самым главным в нашей жизни. Например, иногда мне приходилось ходить за продуктами посреди ночи, потому что другого времени на это просто не было.

Однажды днем, когда Майкл сидел в машине перед банком и в последнюю минуту заполнял бланки, он заметил маленького мальчика, который стоял у дошкольного учреждения, которое находилось рядом с банком. Мальчик стоял в стороне и смотрел через забор, а его сотоварищи играли у него за спиной. Майкл обратил на него внимание, потому что тот по-особому взмахивал руками, а это явный признак аутизма. Бросив бумажные дела, Майкл наблюдал за ним в течение получаса, сидя в машине, а затем зашел в учреждение и предложил способ заинтересовать малыша, чтобы тот играл вместе с остальными. Вернувшись домой, он крепко обнял меня.

— Все время, пока я наблюдал за ним, к нему никто даже не подошел, — сказал он. — Наш потолок может быть пестрым, Кристин, но ни один ребенок из тех, кто пришел в «Литтл лайт», не чувствует себя таким одиноким, как тот малыш, которого я видел сегодня. Я бы не смог этого увидеть, если бы не ты.

То, что мы понимали друг друга, было главным, особенно потому, что я не брала плату за посещение «Литтл лайт» — ни за сами занятия, ни за материалы, которые использовала, — что было для нас довольно затруднительно в плане финансов. В те годы Майкл работал ради Цели, а я зарабатывала деньги в детском центре. У нас не было лишних 150 долларов, которые мы могли свободно потратить на особые кольца, хотя они нам очень пригодились для упражнений для губ и языка для детей с апраксией, нарушением целенаправленных движений. Но мы всегда находили способ выкрутиться из сложного положения. Иногда некоторые родители пытались заплатить мне, но я не могла принять от них деньги. Эти люди уже пережили определенные мучения, что невозможно понять, если сам не прошел через это, и я не хотела усугублять их положение. Тогда я чувствовала, да и чувствую сейчас, что мое предназначение в этой жизни — приносить надежду этим семьям и помогать реализовывать потенциал их детей, заключенный как в их особых потребностях, так и в обычных.

Наш двор за домом был очень маленький. И как я часто говорила, нам повезло, что он не больше, потому что в тот период у нас не было времени, которое мы могли бы проводить ухаживая за ним. Но при всем этом, когда наступила весна, я заметила, что маленький клочок земли, куда выходила наша кухня, густо зарос сорняками.

— Что на самом деле творится с этими сорняками? — спросила я у Майкла однажды утром, когда пыталась убедить Джейка съесть еще кусочек за завтраком.

Майкл пошел выяснять, и я услышала, как он рассмеялся:

— Это не сорняки, Крис. Это подсолнухи!

Ну хорошо, подумала я. Семена подсолнухов — неудавшийся наполнитель для кармашков. Брошенные семечки, которые мы вымели во двор, проросли — как будто отомстили нам. К моему удивлению, за то лето подсолнухи выросли до высоты метр и восемьдесят сантиметров. В августе мы с трудом пробирались через поле этих гигантских цветов, которые, как по команде, поворачивали свои лица к свету.

Окно во Вселенную

Новость, что я снова беременна, стала для меня шоком. Мы с Майклом всегда говорили, что хотим дом полный детей, но мои предыдущие беременности были трудными, и Уэсли был так болен, когда родился, что казалось невозможным поверить в счастливый конец этой беременности.

Ответ моего врача, когда он услышал новость, не был обнадеживающим. Он сразу же отправил меня к специалисту по беременности с большим риском, объяснив при этом:

— Я не занимаюсь особыми случаями.

Но мы разрывались между Уэсли и Джейком, детским центром и «Литтл лайт», и у нас не было времени на страхи. Каждый раз, когда мне становилось страшно, Майкл говорил мне:

— Что бы ни случилось, мы вместе с этим справимся и когда-нибудь сможем сказать, что справились со всем.

На самом деле мы с Майклом начинали с оптимизмом смотреть на наших сыновей. Майкл водил Уэсли на акватерапию, что было равнозначно занятиям на растяжку, которые мы с ним проводили, но эти занятия проходили не в больнице, а в бассейне. Казалось, что это помогает. И хотя в свои два с половиной года Уэсли еще не ходил, его тельце стало гораздо более гибким и, похоже, уменьшились боли. Приступы удушья стали реже. Но даже при этом он не мог есть твердую пищу, но спокойнее воспринимал жидкости. По крайней мере, я уже не сидела с ним всю ночь, чтобы удостовериться, что он все еще дышит.

В течение второго года существования «Литтл лайт» никто не дал нам такого заряда уверенности, как Джейк. Прошло совсем немного времени с тех пор, как мы перестали водить его в специализированную школу, и мы поняли, что особая любовь Джейка лежит в области астрономии и звезд. К трем годам он мог назвать уже все созвездия и звезды на небе. Мне кажется, что интерес Джейка к планетам тесно связан с его пристальным вниманием к игре света и тени, которое мы заметили, еще когда он был совсем маленьким.

Как раз когда мы организовали «Литтл лайт», Джейк занялся чтением вузовского учебника по астрономии, который кто-то случайно не поставил на полку, а оставил на полу в книжном магазине «Барнс и Нобль», который находился недалеко от нашего дома. Книга была огромной для такого маленького мальчика, он с трудом открывал переплет, а затем в течение часа сидел, полностью погрузившись в изучение содержания.

Несомненно, книга была предназначена не для трехлетнего ребенка. Заглядывая через его плечо, я удивилась тому, каким мелким был шрифт и каким загадочным ее содержание. Большая часть страниц была покрыта картами различных частей Солнечной системы. Там совсем не было рассказов — никаких пересказов греческих мифов, давших названия созвездиям, не было даже научных объяснений — просто карты. У меня стали слипаться глаза, когда я листала эту книгу. Чего же Джейк ждал от нее?

Но когда нам пришло время уходить, невозможно было оторвать мальчика от книги. Я ставила ее на место, где она должна была стоять, и брала Джейка за руку, но он вырывался и стремглав возвращался к ней. После нескольких неудачных попыток я поняла, что, куда бы мы ни шли, книга всегда должна быть с нами. Я обхватывала огромную книгу двумя руками, брала Джейка за руку, и мы могли двигаться дальше. Это был выход из сложившейся ситуации. К моему великому удивлению, эта неподъемная книга стала постоянным спутником Джейка. Ее громоздкость означала, что единственный способ для Джейка перенести ее — открыть переплет и тащить за него двумя руками. Через некоторое время она настолько истрепалась, что Майклу пришлось вставить специальный стержень в переплет. Каждый раз просматривая ее, я не могла поверить, что это пособие, включающее огромное количество специальных терминов, явно предназначенное для студентов старших курсов, изучающих астрономию, может быть интересно моему маленькому мальчику.

Но это было именно так, и, как впоследствии оказалось, не зря. Занимаясь в «Литтл лайт», я всегда чувствовала себя немного детективом. Я понимала, что увлечение Джейка этой книгой, в высшей степени необъяснимое и непонятное, является важной вехой. Поэтому, когда увидела в газете объявление, что Холкомбская обсерватория, планетарий, находящийся недалеко от нашего дома на территории кампуса Батлеровского университета, собирается приступить к особой программе по изучению Марса, я спросила у Джейка, хочет ли он поехать и посмотреть на Марс через телескоп. Вам может показаться, что я спросила его, хочет ли он мороженое на завтрак, обед и ужин. Он с таким жаром стал уговаривать меня поехать туда скорее, что мне казалось, день нашей поездки никогда не наступит.

Мы так спешили, что приехали слишком рано. Окрестности были очень живописными, а мы к тому же нашли еще и огромный поросший травой холм, с которого можно было скатиться прямо к парковке у планетария. У подножия холма возле небольшого пруда в траве под деревьями мы нашли несметное количество конских каштанов. Пока садилось солнце, мы прогуливались около пруда, и Джейк набрал столько каштанов, сколько мог унести, он рассовал их по карманам, заполнил ими свой рюкзачок в виде пушистой собачки. Каштаны были гладкие и круглые, очень приятные на ощупь, и я заметила, что Джейку нравится держать их в руках. Когда двери планетария раскрылись, карманы его штанишек были набиты так же плотно, как защечные мешки запасливой белки.

Вестибюль был великолепный, но почти сразу же мне захотелось, чтобы мы снова оказались перед зданием. Я думала, что мы быстренько войдем и посмотрим в телескоп, никому не мешая, но, как оказалось, прежде чем посмотреть в телескоп, мы должны побывать на экскурсии по планетарию. Дальше хуже — как я случайно выяснила, отстояв в очереди и приобретя билеты, экскурсия включает часовой семинар для студентов колледжа, который проводит профессор Батлер. По мере того как вестибюль заполнялся людьми, мне становилось все больше и больше не по себе. Презентация для студентов в аудитории полной слушателей, где будет тихо, — это совершенно не то, что я себе представляла. Кроме того, вряд ли кому-нибудь, если этот кто-то в здравом уме, придет в голову по собственному желанию привести на такое мероприятие трехлетнего ребенка-аутиста.

Но я обещала, и Джейк с нетерпением ожидал того момента, когда он попадет туда. Я сказала ему, что допустила ошибку. Объяснила ему все про экскурсию и лекцию и спросила, не согласится ли он все это поменять на пиццу где-нибудь в кафе. Но Джейк ни за что не соглашался, ему непременно хотелось остаться. Пока мы ждали, когда все начнется, он взял меня за руку и подвел к изогнутой центральной лестнице, вдоль которой висели огромные фотографии далекого космоса. В течение получаса он заставлял меня ходить с ним вверх и вниз по лестнице, при этом недовольно ворчал, если я не успевала за ним и сдерживала его, когда каштаны вываливались у него из карманов и, каждый в своем направлении, скакали по величественным мраморным ступенькам.

Мое внимание не было сосредоточено, так как я в основном гонялась за каштанами, но в какой-то момент мне показалось, что Джейк уверенно читает лекцию перед каждой фотографией. Он с легкостью выговаривал термины и пользовался языком, который был мне незнаком. Я не могла понять, придумывает ли он сам или имитирует кого-то, но звучало все очень убедительно.

Тем временем двери лекционного зала распахнулись, и толпа устремилась внутрь. Как только мы оказались в зале, я подумала: «О боже. Все это не может хорошо закончиться». Комната была небольшой, и вскоре там установилась полная тишина, все были готовы слушать и смотреть презентацию в «Пауэр пойнт». На первом слайде был представлен телескоп XIX века. Единственными свободными местами были два кресла как раз перед экраном. Я стала судорожно копаться в сумке, пытаясь что-нибудь найти — печенье в виде животных? мелок? жевательная резинка? — что-нибудь, что могло бы предотвратить полную катастрофу. В тот момент, когда лектор появился на кафедре, я была близка к панике, и мне становилось все хуже. Когда слайды начали переключаться, Джейк принялся довольно громко читать появляющиеся на картинке слова: «Световой год!», «Дайэрнал!» (суточный), «Маринер!» (навигатор).

Я шикнула на него, будучи уверена, что наши соседи косятся на нас и попросят вывести непослушного ребенка из зала, где нам, совершенно очевидно, нечего было делать. Но в действительности люди вокруг начали перешептываться и смотреть на нас, однако вскоре стало ясно, что они вовсе не сердятся, они удивлялись и не могли поверить: «Такой маленький умеет читать?» Я услышала, как кто-то сказал: «Он только что произнес «перигелий»?»

Затем лектор представил историю научных наблюдений о возможности обнаружения воды на Марсе. Первым он назвал итальянского астронома XIX века Джованни Скиапарелли, который был уверен, что видел на поверхности планеты каналы. Услышав это, Джейк начал хохотать. Я страшно обеспокоилась и подумала, что он не слушал лектора, но когда посмотрела на него, то поняла, что Джейк совершенно искренне покатывается с хохоту, как будто нет на свете ничего смешнее, чем идея о существовании каналов на Марсе. И снова я постаралась его успокоить. Но, естественно, услышала, как шорох прокатился по рядам, и люди стали вытягивать шеи, чтобы посмотреть, что происходит.

Затем лектор задал вопрос аудитории:

— Наша Луна — круглая. Как вы думаете, почему луны Марса имеют эллиптическую форму, похожи на картофелины?

Ни один из присутствовавших не смог ответить, наверное, никто и понятия не имел, по крайней мере, у меня не было ни малейшей идеи. Тогда поднял руку Джейк:

— Извините, но не могли бы вы назвать мне размеры этих лун?

Такой длинной тирады я за всю жизнь не слышала от него, и потом, я никогда даже не пыталась говорить с ним о лунах Марса. Лектор, не скрывая своего удивления, ответил ему. К огромному изумлению всех присутствовавших, включая и меня, Джейк объяснил:

— В таком случае луны, вращающиеся вокруг Марса, — маленькие, у них небольшая масса. Гравитационный эффект лун недостаточный, чтобы они приобрели форму сфер. — И он был абсолютно прав.

В зале наступила полная тишина, все не отрываясь смотрели на моего сына. Потом все как с ума сошли, и через несколько минут лекция прекратилась.

Постепенно профессор навел порядок в аудитории, но я как будто была где-то в другом месте. Настолько ошеломлена, что не могла даже двигаться. Мой трехлетний сын ответил на вопрос, который оказался не по зубам ни одному человеку в аудитории, включая студентов Батлеровского университета и других взрослых. Мне трудно было даже шевельнуться, а голова пошла кругом.

Когда лекция закончилась, нас окружила толпа.

— Возьми у него автограф. Он тебе пригодится когда-нибудь, — сказал кто-то.

Передали клочок бумаги, чтобы Джейк поставил на нем подпись, но я отправила его обратно. Обычно Джейк волновался при виде толпы, но на этот раз спокойно принимал все, что происходило вокруг него, он внимательно рассматривал последний слайд презентации, там было изображено крупное фото огромной горы на поверхности Марса, сделанное со спутника с близкого расстояния.

Больше всего в тот момент мне хотелось поскорее выбраться оттуда. Но, когда пришло время всем идти наверх смотреть в телескоп, произошла удивительная вещь. Толпа расступилась и пропустила Джейка первым. Вся аудитория дала согласие, объединившись для достижения общей цели.

— Давайте пропустим этого парнишку первым, пусть он посмотрит на Марс!

Знаю, это прозвучит глупо, но в воздухе витало почтение и уважение. Джейк и я стали подниматься по ступенькам, подталкиваемые энергией, надеждой и доброжелательностью всех присутствовавших. Мне даже показалось, что они нас несли на руках.

Вскоре обсерватория стала для нас с Джейком домом. И хотя я бывала там очень много раз с момента того первого визита, всегда это место оказывалось волшебным. Я воспринимала обсерваторию именно тем, чем она была — окном во Вселенную. Крыша купола раскрывается путем простого нажатия на кнопку. Под этим отрезком неба находится высокий марш металлических ступенек на колесах с площадкой наверху.

Чтобы увидеть небо, нужно было наклонить голову и посмотреть сквозь инструмент, очень похожий на микроскоп, который подсоединен к огромному металлическому цилиндру, устремленному в небо.

Джейк смог первым подняться по лестнице, но он был еще слишком мал ростом, чтобы дотянуться до окуляра. И снова незнакомые люди из толпы протянули ему руку помощи. Кто-то пошел и принес приставную лесенку. Двое других поддерживали лесенку, пока он карабкался наверх. Кто-то даже держал мальчика за руку, когда он смотрел в окуляр. Джейк смотрел довольно долго, но ни с чьей стороны я не ощутила ни нетерпения, ни раздражения по этому поводу. Я была поражена до глубины души. Как будто все и каждый в отдельности говорил: «Не торопись. Это место принадлежит тебе».

Когда мы возвращались домой тем вечером, Джейк не останавливаясь рассказывал о Вселенной. Наконец-то я смогла понять, что он говорит, но все это повергло меня в еще большее смятение. Откуда ребенку известно о сравнительных плотностях и относительных скоростях планет?

Уложив в конце концов Джейка спать, я позвонила моей знакомой Элисон. Нас познакомила Мелани Лоз, у Элисон был сын Джек — аутист примерно того же возраста, что и Джейк. Со временем мы стали хорошими друзьями. Я рассказала ей все, что приключилось с нами тем вечером в планетарии. Когда я вспоминала, как все это было, мои руки покрывались гусиной кожей.

— Что мне делать с этим ребенком? — спрашивала я ее. — Может быть, мне следует его показать в НАСА или еще где-нибудь?

Много раз впоследствии мне приходилось вспоминать этот момент. Как в свое время и решение забрать его из дошкольного заведения, это был поворотный момент. Мы могли бы пойти совершенно другой дорогой, и, как я понимаю сейчас, это был бы неверный путь. Я очень благодарна Элисон за ее разумный подход.

— Делай именно то, что ты сейчас делаешь, — сказала она мне. — Играй с ним и позволь ему быть маленьким мальчиком.

Уже засыпая, я поняла, что Элисон права. То, что делает Джейка особенным, никуда нас не приведет. Он сделает выбор в свое время, это ясно, но в данный момент нужно, чтобы он чувствовал себя спокойным и счастливым дома, с нами. Ему обязательно нужно будет пойти в школу, завести друзей, следовать обычаям и традициям семьи — печь блины на свежем воздухе на заднем дворе. Мы будем есть мармеладных мишек и смотреть передачи про умные продукты. С этого момента Джейк будет обычным нормальным ребенком.

После стольких мучительных поисков я наконец могла перевести дыхание. Я нашла своего сына.

При всем этом вечер в планетарии что-то изменил во мне. И Майкл, и я поняли, что Джейк не просто умный мальчик, он поразил меня, лектора и всех до единого в аудитории своим уровнем знаний в области Солнечной системы, а это было крайне странно.

Внезапно я смогла увидеть и выдающийся ум, и некоторые странности, которые иногда вытворял Джейк, такими, какими они были на самом деле: экстраординарными.

Никогда раньше я не испытывала такого благоговения и трепета, какое исходило от толпы в том лекционном зале. В некотором смысле это потрясло меня гораздо больше, чем ответ Джейка или то, что он рассказывал мне о радиусе Бетельгейзе по пути домой. Те люди в планетарии почувствовали вдохновение, они как бы перенеслись в другое, лучшее, место, и сделал это для них Джейк. В тот вечер у меня появилось чувство, которое с тех пор никогда не покидало: Джейк однажды сможет использовать свои исключительные способности для того, чтобы внести значительный вклад в науку, который послужит на благо человечества.

А пока я должна отправить его в детский сад.

Чашка куриного супа

Как бы хорошо Джейк ни разбирался в спутниках Сатурна, подготовительные занятия для поступления в детский сад, которые проводились в «Литтл лайт», не были для него такими уж простыми. В частности, всегда было трудно заставить его работать вместе с группой. Во время выполнения любого упражнения, направленного на развитие навыков социального общения, Джейк старался сделать все по-своему. Даже для того, чтобы просто научить его сидеть рядом с кем-нибудь, потребовалось ужасно много времени — примерно год.

Но я сделала уже слишком много, чтобы отступать, поэтому продолжала идти вперед. Мы с Джейком готовились к детскому саду каждый вечер, это была кропотливая работа, требующая большого терпения (и немного воображения). Так, к примеру, я купила набор мягких разноцветных сидений для туалета и использовала их в качестве визуального пособия, чтобы дети знали, где им сидеть, когда мы садились в кружок. Такие упражнения, направленные на развитие навыков социального общения, стали немного легче для Джейка и для детей, посеща ющих «Литтл лайт». Благодаря многочисленным повторениям он с легкостью стал выполнять их. Они отличались от жестких монотонных тренировок, применяемых в традиционной терапии, потому что у него было много времени заниматься тем, что ему нравилось.

Однажды вечером я увидела, что Майкл стоит в дверях гаража на руках. Он сказал:

— Мне казалось, нужно придерживаться мнения экспертов, поскольку они знают, что принесет больше пользы. Но я был не прав, Крис. У тебя все получилось.

В его голосе звучала гордость.

Я повернулась и посмотрела в комнату: впервые я увидела, чего мы добились. Майкл лишь озвучил то, о чем я все время думала:

— Это — самый настоящий детский сад.

Джейк и я стали завсегдатаями Холкомбской обсерватории. К концу лета я уже поименно знала многих, кто там работал. Чем больше Джейк занимался астрономией, тем менее одиноким он становился. У нас появилась общая тема для обсуждения.

Возможность поговорить с кем-нибудь еще о своей любимой астрономии помогла ему установить связи между говорением и реальным общением, и не только со мной, ной с другими людьми.

Мне было очень приятно, например, что вместо того, чтобы не замечать мою беременность, как он делал, когда я ждала Уэса, Джейк проявлял любопытство по поводу будущего ребенка. Я как-то взяла его с собой на ультразвуковое обследование, во время которого мы надеялись узнать пол будущего малыша. Как я и предполагала, Джейк был в восторге от оборудования.

— У вас снова будет мальчик! — сказала мне лаборантка.

У меня резко забилось сердце. Уже несколько недель меня донимали тем, что пророчили третьего мальчика. Ходила даже шутка, что мне пора организовать собственную бейсбольную команду и построить дом, внутри которого все будет покрыто мягкими панелями, которые легко будет мыть. Честно говоря, я надеялась, что будет девочка, но не из-за того, что мне не с кем было вместе делать маникюр. По данным статистики, у следующего мальчика степень вероятности быть аутистом гораздо выше.

Кому-то это может показаться смешным, но именно Джейк рассеял все мои опасения.

— Почему она постоянно называет мою сестричку мальчиком? — повторял он, глядя на лаборантку. Совершенно очевидно, его сердце было отдано девочке, как и мое.

Время, которое мы проводили в обсерватории, совершенно неожиданно сослужило нам добрую службу. Пока мы сидели на траве и ждали, когда откроется планетарий, я могла испытывать по отношению к Джейку все те материнские чувства, которые, как я считала, аутизм отнял у меня. Мы могли вместе листать нашу книгу по астрономии, я могла погладить его по щечке, когда он переворачивал листы маленькими пухлыми пальцами. Я могла вдыхать неповторимый аромат малыша и чувствовать его вес, когда он прижимался к моей ноге. Мне так его не хватало, но теперь он снова со мной. Может быть, кому-то это и не покажется чем-то значительным, но за те полчаса, которые проводили сидя в траве, мы обменивались друг с другом чем-то важным и одновременно совсем простым. Некоторые мамочки из «Литтл лайт» были настолько измучены, что просто даже и не смотрели на своих детей. Первый раз они потеряли детей, когда «отдали» их аутизму, а второй — когда замотались, имея на руках ребенка-аутиста. Мне это было понятно. Я хорошо усвоила этот урок во время нашего первого лета, когда Джейк отдалился от меня. Обычные детские переживания были нужны не только Джейку, они были необходимы и мне самой.

Джейк говорил теперь гораздо больше, и мы постепенно стали понимать, что творилось у него в голове все то время, пока он был далек от нас. Наконец он смог рассказать нам, что делал и о чем думал.

Он буквально сражал нас наповал своими замечаниями.

Например, одним из самых любимых занятий Джейка было заставлять людей кружиться. Он проходил по детскому центру, выбирал кого-нибудь, вел его или ее к определенному месту, а затем раскручивал, подобно волчку. Если ты вращаешься, то тебе нельзя было сходить с определенного им места и нельзя было вращаться быстрее или медленнее, чем он просил. Затем он брал следующего человека и вел его уже к другому месту, где тоже заставлял вращаться. Детям в детском центре это нравилось, они считали это развлечением, и иногда все, кто находился в комнате, стояли и вращались с различной скоростью.

Мы приписывали это аутизму — бессмысленные повторяющиеся действия, которые приносили ему удовольствие, — до тех пор, пока однажды днем, когда Джейку уже было около четырех лет и он уже стал больше общаться с нами, не произошло следующее. Погода в тот день была не очень хорошая, и я под ее влиянием стала кружиться немного медленнее. Джейк несколько раз подходил ко мне и раскручивал меня сильнее, пока я в конце концов решительно не воспротивилась:

— Я буду кружиться, милый, но я буду это делать помедленнее.

— Но ты не можешь кружиться медленнее, мама, — в отчаянии произнес ребенок. — Те, которые расположены ближе к Солнцу, вращаются быстрее.

Мы, оказывается, были планетами. Только после того, как я поработала некоторое время в «Гугле», я смогла понять до конца, что Джейк использовал детей в детском центре для создания модели планет, которые вращаются с различными скоростями в зависимости от того, где они находятся по отношению к Солнцу. Джейк познал это интуитивно. Каким-то образом, пока находился глубоко внутри своего аутизма, он вывел законы Кеплера о движении планет.

Чем больше мы узнавали о Джейке, тем больше я убеждалась в том, что мы правильно поступали, не забирая все, что ему было необходимо для самостимулирования, когда он был совсем маленький. Крупа, которую он высыпал на пол? Так он определял объем коробок. Сети из цветной пряжи, которые не давали мне пройти на кухню? Это были уравнения, которые он вывел, применяя систему математических параллелей. После нескольких лет, которые мы воспринимали как беспробудный серый дождь, у нас наконец наступила яркие дни. Но вспышки света были все это время, вспышки, которые порой могла видеть только я. Теперь мы узнавали, что во время своего молчания Джейк постоянно трудился, прокладывая свой собственный путь сквозь некоторые великие достижения науки.

Но самым восхитительным, с моей точки зрения, были проявления творческих способностей Джейка. Раньше я слышала о людях, демонстрирующих незаурядные способности в какой-либо одной области, — люди-калькуляторы, люди с фотографической памятью, которые помнили до мельчайших подробностей все, что видели и слышали. Но Джейк не имитировал бессмысленно то, что прочитывал где-то, но умел анализировать факты, о которых узнавал, он понимал, что это значит. Еще до того, как он научился читать, когда мы считали, что он просто пристально смотрит на тени на стене, Джейк делал настоящие научные открытия. Было просто невероятным осознать, что весь этот потенциал находился все это время здесь, рядом. Мой маленький мальчик вовсе никуда не исчезал. Он все это время работал. И теперь, когда мы начали понимать, на что он способен, было еще ужаснее осознавать, сколько могло бы быть безвозвратно потеряно.

Нет никакого случайного совпадения в том, что некоторые сегодняшние работы Джейка в области физики затрагивают вопросы световых волн и их перемещения. Он уверен, что его исследование сможет привести к еще более эффективной электронной трансмиссии света. Вот почему я всегда расспрашиваю родителей, с которыми работаю, о самых ранних и наиболее настойчивых привязанностях их детей. В тех случаях, когда дети закрыты для родителей, я спрашиваю, какими видами деятельности интересовались их дети до погружения в аутизм. Один наш хороший друг — великолепный инженер. Неудивительно, что он начал разбирать на составные части кухонные приборы, как только его пальцы выросли достаточно для того, чтобы удержать отвертку. Наша сила и умения находятся там, в самом начале, но им нужно время и поощрение, чтобы они могли расцвести.

Это очень важный момент. Вследствие своего аутизма — потому что мы не могли достучаться до него — у Джейка было много времени и места делать то, что его привлекало естественным образом. Просто потому, что был закрыт и недосягаем, он мог позволить себе потратить гораздо больше времени на то, что ему было интересно: на свет и тени, углы и объемы, на то, как предметы перемещаются в пространстве. Никто не говорил Джейку, как нужно учиться, потому никто не допускал даже и мысли, что он что-то может. Таким образом, аутизм сделал Джейку необычный подарок.

Мы считаем таких детей потерянными, думаем, что их нужно лечить. Но я считаю, что пытаться вылечить аутизм — это то же, что пытаться «лечить» науку и искусство. Я всегда говорила родителям, приводившим детей в «Литтл лайт», что, если они смогут попасть в мир своих детей, а не станут ждать, когда их дети придут к ним, они найдут потрясающие вещи. От нас зависит, построим ли мы мостик, который приведет нас к нашим детям, даст им возможность показать нам, что видят они, и тогда мы сможем начать возвращать их назад в наш мир. В случае с Джейком астрономия и звезды сыграли роль соединения, о котором я так страстно мечтала. До того как я попала в обсерваторию, планеты казались мне ужасно скучными. Но когда Джейк стал показывать мне этот мир таким, каким он видит его, я поняла, каким прекрасным он может быть. Вскоре после четвертого дня рождения он как-то позвал меня и показал несколько фотографий туманности на компьютере. Ему было интересно узнать химический состав и изучить световую гамму, но фотографии, которые он мне показал, просто потрясли меня. Туманность была подобна фейерверку или даже завораживающему гризайлю.

Я смотрела, как мой совсем маленький сын указывает на обозначения газов, и это было откровением для меня. Я поняла, что на него этот вид искусства производит такое же глубокое и эмоционально насыщенное впечатление, какое кафедральный собор в Шартре производит на любителя архитектуры, который видит его в первый раз, или подобное тому, что испытывает любитель импрессионизма, когда его оставляют одного в зале, стены которого увешаны полотнами с кувшинками Моне.

Когда дети занимались в «Литтл лайт» уже второй год, они стали удивлять всех своими успехами.

— Как вам удается это? — спрашивали меня, не сомневаясь, что в моем распоряжении есть «волшебная пилюля».

Прогресс был потрясающий, учитывая, как мало мы успевали сделать. Конечно, мы проводили некоторую терапию, предполагающую повторы, но в несравнимо меньшем объеме, чем рекомендовалось. Так, с одним из малышей я провела шесть часов в музее, и все это время мы смотрели на одну-единственную картину. Для другого ребенка по объявлению в газете электронных объявлений Крейга я приобрела подержанный чертежный стол и сразу же отвезла в дом его матери. Третью я учила читать с помощью сотен выпеченных вместе с ней печений, которые мы потом украшали буквами алфавита из сахарной глазури. А затем появилась лама…

Результаты говорили сами за себя, и все больше людей узнавало о том, что мы делали в «Литтл лайт», к нам приходило все больше и больше заинтересованных из разных мест штата Индиана и даже из Иллинойса. Они приводили с собой бабушек и дедушек и специалистов, чтобы те увидели своими глазами, что их дети могут делать то, что, как когда-то считалось, они никогда не смогут освоить. Мне казалось несколько странным это паломничество, некоторым приходилось тратить по три часа на дорогу, чтобы побывать на часовом занятии. Не знаю, что все эти родители ожидали увидеть в конце своего долгого путешествия, но, я уверена, уж никак не детский центр в гараже на окраине в конце тупика. Все они уже побывали в сверкающих медицинских центрах, оснащенных самыми последними новинками в области медицины, оплатили самые современные курсы терапии, они все побывали у самых заслуженных докторов. И тем не менее они были здесь и сидели на полу моего маленького гаража.

По мере приближения родов мне становилось все более неудобно. Как и в предыдущие беременности, я сильно поправилась, и мне было очень трудно вставать и садиться на пол вместе с детьми. Однажды в июле, когда я выносила блоки из детского центра, я упала на колени, испытывая мучительную, невыносимую боль. Произошло что-то серьезное.

Меня срочно поместили в кабинет неотложной помощи. Я думала, что умирает ребенок. Думала, что умираю я сама. Я очень боялась сделать что-нибудь во вред ребенку, поэтому приняла минимальную дозу обезболивающего препарата. В течение нескольких дней, пока проводилось обследование, я испытывала сильную боль. Мой врач сказал Майклу и мне, что они считают положение безвыходным. Чтобы выяснить, что со мной, им придется сделать операцию. Будучи на девятом месяце беременности, я дала согласие на операцию.

Обнаружилось, что один орган полностью перестал работать. Хирурги удалили мой желчный пузырь, который совсем не функционировал, в нем развилось сильное воспаление.

Через две с половиной недели родился наш третий сын, Итан Майкл.

Не советую рожать ребенка менее чем через три недели после полостной операции. Но наш очаровательный малыш не мог дольше ждать.

После того как мы узнали, что будет еще один мальчик, у нас с Майклом состоялся серьезный разговор о том, что нас ждет.

— Этого малыша ждут большие испытания, Крис, — задумчиво произнес Майкл. — Не имеет значения, каким он будет, — мы уже проходили это дважды, с его братьями. У него должно быть что-то свое, особенное. — И шутя он стал называть мой выпирающий живот «Джоуи Опасность» — совсем как в песне «Мое второе имя — Опасность».

Однако чем ближе были роды, тем реальнее становилась его шутка. Я была против, но Майклу все же удалось уговорить меня назвать нового малыша Джозеф Дейнджер Барнетт. В конце концов, подумала я, это всего лишь второе имя. Если оно ему не понравится, когда он станет достаточно взрослым, чтобы задумываться об этом, он просто сможет не употреблять его.

Но когда врачи вложили мне в руки Итана, мы оба мгновенно поняли, что Джоуи Дейнджер — совершенно неподходящее для него имя. Оно идеально могло подойти Уэсу, но с самого первого взгляда мы увидели, что в этом новорожденном мальчике нет ничего опасного. Уже через несколько дней Итан приобрел гораздо более подходящее прозвище, которое оставалось с ним в первые два года жизни: Мирный.

Каждый родитель считает, что его новорожденный ребенок — само совершенство, но Итан и был таким совершенством. Он не плакал. Не вертелся. Хорошо ел. Спал ночью. Он улыбался в ответ на забавные рожицы, которые мы ему корчили, улыбался просто так. Он был таким спокойным и счастливым, что, как мне показалось, с ним что-то не так.

Наконец наш педиатр убедил меня, что я зря себя мучаю. В отличие от братьев Итан был с самого начала здоров на все сто процентов.

Честно говоря, мы постоянно ждали, что возникнет какая-нибудь проблема, поскольку были знакомы со статистикой. Несколько раз я замечала, что врачи, которые наблюдали Уэса, тайно проверяют мышечный тонус Итана, его способность удерживать зрительный контакт, маскируя свое обследование под игру с ним в «ку-ку». Но никогда не находили ничего плохого. Итан был совершенно счастливым, абсолютно здоровым, милым, спокойным малышом.

И он обнимал меня. После года Джейк «окунулся» в аутизм и не обнимал меня, а Уэс сначала испытывал слишком сильную боль, а потом стал очень непоседливым. Но объятия Мирного Итана всегда были долгими. Перевязь из джинсовой ткани, в которой я носила Итана, всегда была запачкана краской, которой можно было рисовать пальцами, и тестом для печенья — результат наших занятий в детском центре, — ноя не обращала на это внимания. Куда бы я ни шла, Итан всегда был со мной.

Детсадовцы-профессионалы

Майкл любит говорить, что я буквально втиснула Джейка в детский сад. В каком-то смысле он прав.

В августе 2003 года, как всегда, началась широкая распродажа товаров к школе. К этому времени ребята из моих групп в «Литтл лайт» уже выглядели профессионалами, знакомыми с детским садом в мельчайших подробностях. Даже те дети, прогнозы для которых были крайне неутешительными, когда мы начинали, теперь значительно опережали сверстников. Я была абсолютно уверена, что мы — готовы. Теперь вопрос состоял в том, а готовы ли школы принять нас?

Ежегодно перед началом учебного года будущие школьники посещают мероприятие, которое можно назвать «Здравствуй, школа — детский сад», где они знакомятся со своими будущими учителями и в первый раз входят в учебные классы. Для нас это было событие огромного значения. Это был шанс познакомить Джейка и соотнести детский центр и «Литтл лайт», где мы занимались, с классом, где ему предстояло провести последующий год.

— Здесь вы будете сидеть, когда можно будет сидеть кружком, — шепнула я Джейку, — а эта коробка — твое укромное местечко.

Он кивнул в ответ, показывая таким образом, что понял меня. Я была рада познакомиться с миссис Хоард. Она мне сразу понравилась. Я отметила ее тонкий ум и душевное расположение и чувствовала благодарность по отношению к ней за ее многолетний опыт. Уверена, что за эти годы она повидала немало детей с различными проблемами и способностями к обучению.

Я рассказала миссис Хоард о диагнозе Джейка и уверила ее, что не сомневаюсь, Джейк будет хорошо учиться. Мы занимались по программе детского сада каждый божий день в течение двух лет. В ответ миссис Хоард обняла меня за плечи и сказала:

— Давайте попробуем, дадим ему некоторое время и посмотрим, как все пойдет.

Я была благодарна, что она не собиралась искать предлог, чтобы укрыться от проблемы. Но я также знала, что у нее будет еще двадцать пять малышей в классе, каждый из которых потребует равного внимания, а терпение человека все же имеет определенные границы. Чтобы Джейк мог учиться в обычной школе, ему потребуется преуспевать.

Для миссис Хоард Джейк был обычным детсадовским мальчуганом. Но школьная администрация придерживалась иной точки зрения. Когда я пришла на мероприятие «Здравствуй, школа», директор остановила меня и сказала:

— Миссис Барнетт, не могли бы мы поговорить с вами?

Она хотела расспросить меня об индивидуальной образовательной программе (ИОП). После обсуждения с экспертной комиссией последних достижений ребенка с ограниченными возможностями, согласно этой программе предлагается составить документ, определяющий цели — учебные, поведенческие и социальные, — которые школа ставит перед ним в предстоящем году, включая даже такие детали, как продолжительность времени, которое ребенок проведет с обыкновенными детьми, и на какие дополнительные вспомогательные материалы он может рассчитывать в классе. Джейка снова отнесли к детям, которым требуется дополнительное внимание.

В возрасте трех лет Джейк был очень маленьким, он не говорил и не реагировал на окружающих. Казалось, что он никогда не будет говорить, читать или иметь друзей.

Люди, которые оценивали его возможности тогда, думали, что он вообще не сможет учиться, и в школе ожидали, что он останется в пять лет таким же, каким был в три года. Конечно, он был другим. Мы сделали огромный рывок вперед с тех пор, как он посещал подготовительные занятия. Но школьная администрация не знала об этом. Мне очень не хотелось идти на конфликт. Я лишь добивалась возможности показать им, на что способен Джейк. Но для этого, сказала миссис Хоард, нужно немного времени. Я извинилась перед директором и ушла от ответа. Я постаралась объяснить ей, что у меня на руках новорожденный и я буду очень занята ближайшие несколько недель. У меня не будет ни единой свободной минутки для встречи с ней до третьей недели сентября. Все, чего мне хотелось, — так это чтобы у них было немного времени, чтобы увидеть, что Джейк уже не тот маленький мальчик, каким был. Я полистала свой сверхзагруженный ежедневник (детский центр, детский центр, первый визит Уэсли к стоматологу, снова детский центр) и записала встречу через три недели.

При всем моем расположении мне было очень трудно найти кого-то, кто мог бы взять на себя детский центр на целый день, а школа могла подождать. Администрации нужно будет оценить столько малышей, что Джейк вполне мог занять место в конце списка. В конце концов, если все будет так уж плохо в обычном классе, они знали, что смогут скорректировать ИОП Джейка в первую очередь.

Первый день, когда Джейк пошел в детский сад, был праздником для всей семьи. Вечером Майкл приготовил нам обед и поблагодарил меня за то, что я вернула нам сына. Затем наступила моя очередь выразить благодарность. Одно дело поддерживать кого-то, когда соглашаешься с ним или с ней, но совсем другое — когда согласия нет. Я знала, как трудно было Майклу сделать этот шаг. Он абсолютно и полностью был уверен, что я напрашиваюсь на большое несчастье, забирая Джейка из специализированного детского сада. Майкл в большей степени верил совету специалистов, чем мне, тем не менее он не только позволил мне рискнуть, но и оказывал всяческую поддержку.

Джейк никому не дал ни малейшего повода пожаловаться. Когда в конце сентября я зашла, чтобы выяснить, нужно ли нам встретиться по поводу его ПОП, директор согласилась, что мы вполне можем немного подождать. В ее голосе слышалось замешательство.

— Это тот самый ребенок? — спросила она как бы в шутку.

Джейк был далеко не единственным учеником «Литтл лайт», который так преуспевал. В тот первый месяц мой телефон буквально разрывался от звонков ликующих родителей из «Литтл лайт», которые проживали как в нашем штате, так далеко за его пределами. Они звонили, чтобы поделиться своей радостью и облегчением. Дети, которые, как считали врачи, никогда не стали бы говорить, не только говорили, но и посещали обычные детские сады. Дети, которые пришли с настолько серьезными поведенческими отклонениями, что вряд ли могли рассчитывать когда-либо выйти за пределы специализированного класса, посещали занятия в обычных классах. Родители, которым говорили, что их детям необходима особая программа занятий, рассчитанная на целый день, видели, как эти самые дети посещают обычную школу. Даже те дети, чьи функциональные возможности были крайне низки, требовали теперь гораздо меньше помощи, чем можно было ожидать. В тот год в Индиане было много школ, где администрация находилась в замешательстве.

Я гордилась тем сообществом, которое нам удалось создать. Мы не стали ждать, когда система придет и спасет наших детей. Упорный труд и умение подстраиваться помогли нам, и мы сделали это вместе.

Всякий раз, когда встречаю ребенка-аутиста, который демонстрирует продвижение вперед, я знаю, что кто-то неустанно борется за него. Не имеет значения достижение — научили ли его пользоваться туалетом, стал ли он снова говорить или получил свою первую работу, — я знаю, что кто-то верил в него и за него боролся.

Каждый родитель должен бороться за своего ребенка, не только родители детей-аутистов или имеющих отклонения в поведении. Каждому родителю приходится сталкиваться с трудным выбором, касающимся его ребенка на протяжении жизни, но этот выбор может не быть таким жестоким, с каким столкнулась я.

Мы можем столкнуться с физической болезнью или нетрудоспособностью, угрозами или злобными девочками, политикой юношеской бейсбольной команды или конкурсными экзаменами в колледж. Что бы это ни было, любой родитель должен встретить вызов лицом к лицу, защищая своего ребенка. Каждый из нас испытывал боль и страх, каждому приходилось призывать на помощь мужество. Мы действительно боремся за наших детей, мы поступаем так, потому что любим их. Именно эта готовность, я считаю, и делает нас родителями.

Столкнувшись со всеми этими специалистами (а современным родителям приходится иметь дело с множеством экспертов), легче всего сказать: «Что я знаю? Я всего лишь тот, кто готовит макароны с сыром». Но, как мне кажется, мой пример дал многим родителям, кто пришел в «Литтл лайт», особенно мамам, разрешение следовать тому, что, в глубине сердца они знали, будет правильным.

Я стала воспринимать свой материнский инстинкт как компас, который всегда указывает верное направление. Если ему не повиноваться, никогда не добьешься положительного результата. Во всех тех случаях, когда мой компас-инстинкт указывал в сторону, противоположную той, на которую указывали эксперты, я вынуждена была доверять тому, что называю материнским нутром. Я уверена, что, если бы Джейк остался в специализированном детском саду, мы бы его потеряли, и тот свет, который так ярко сияет сейчас, был бы безвозвратно утерян.

Как только Джейк оказался в детском саду, стало совершенно ясно, что его академические знания были гораздо выше, чем у остальных ребят.

Например, большинство его одноклассников не умели читать и, конечно, не были даже знакомы с элементарными школьными учебниками по естествознанию. Но мы с Джейком договорились, что он ни с кем в школе не станет делиться своим секретом. Мы столько сделали, чтобы он смог ходить в обычную школу, что очень хотели, чтобы он был просто одним из учеников класса. Нужно сказать, что его навыки чтения, когда он пришел в детский сад, были уровня третьего-четвертого класса, и мне кажется, что если бы мы знали точно, что творится у него в голове, конечно, увидели бы, что его уровень соответствует старшим классам школы или даже колледжа по таким дисциплинам, как математика или физика. Наши родительские обязанности на этом не заканчивались, поскольку нам с Майклом еще предстояло научить Джейка существовать в этом мире.

Миссис Хоард сдержала слово. Она дала Джейку шанс. Но Джейк был необременительным учеником, и думаю, он даже много помогал. Был ли он рассеянным? Конечно, иногда. Но он никогда не нарушал правила, что, несомненно, помогало ему оставаться всегда в поле зрения учительницы. Время от времени Джейка нужно было подгонять. В «Литтл лайт» мы никогда не строили мальчиков и девочек отдельно, но в школе было именно так. Поэтому я уверена, что миссис Хоард приходилось спокойно напоминать ему, в какой ряд становиться, наверняка далеко не один раз. Но поведение Джейка никогда не представляло собой проблему, даже когда он был глубоко погружен в аутизм. Он никогда не дрался с другим малышом, чтобы отнять трехколесный велосипед в школьном дворе к примеру, а это так часто случается в детском саду. Ему просто было все равно. Так что, когда маленький Девин и его приятель Эйдан ругались, стараясь доказать, кто из них главный, Джейк спокойно ретировался. Он с большим удовольствием играл с Кореем, они лепили из глины, но если Корей протыкал пальцем горшочек, который лепил Джейк, тот просто уходил, оставив свой горшочек Корею. Джейк никогда не выходил из себя и не начинал драку. Он был счастлив, если только никто не пытался забрать у него любимые книги о скалах и погодных системах (а это было относительно мирное занятие). Миссис Хоард продолжала ненавязчиво напоминать ему о чем-то в случае необходимости, и Джейк постепенно продолжал совершенствовать свои навыки и привыкал к рутине новой жизни в школе.

По правде говоря, у Джейка возникали трудности только тогда, когда происходило что-нибудь необычное. Вероятность того, что нас вызовут, чтобы обсудить его ПОП, не давала нам покоя, поэтому я очень постаралась подготовить Джейка к любым возможным отклонениям от привычного распорядка дня.

Каждое утро я кормила его завтраком и, пока он ел булочку с корицей, предупреждала его, как могла, о возможных изменениях, которые могли бы произойти: экскурсия или просмотр фильма во время обеденного перерыва, общешкольное собрание или сокращение учебного дня накануне праздника. Я считала эти совместные завтраки нашей подготовкой к игре. Он был лидером, а я — его тренером.

— Пожалуйста, не говори другим ребятам, что Санта-Клаус не настоящий, — втолковывала я ему за несколько дней до праздника по поводу каникул. — Даже если ты точно видишь, что это мистер Андерсон, пожалуйста, не обращайся к нему по имени. Называй его Санта-Клаусом и играй вместе со всеми. Ты можешь сесть к нему на колени и попросить у него подарок, а кто-нибудь вас сфотографирует. Договорились?

После таких наставлений Джейк мог все это вытерпеть.

Как ни странно, ничто так не раздражало Джейка, как глупые игры, которые школа организовывала, чтобы развлечь детей его возраста. Он не принимал этого тупого, перевернутого юмора, ему он был неприятен. Он никогда не понимал Хеллоуина, который, кстати сказать, был одним из моих любимых праздников, поскольку наряжаться в костюмы не имело для него никакого смысла. Почему нужно притворяться кем-то, а не быть самим собой? Зачем просить конфеты у соседа, когда на собственном крыльце есть огромная пластмассовая тыква, доверху наполненная конфетами?

Никогда не забуду выражения его лица, когда я сообщила ему о еще одной освященной веками детсадовской традиции.

— Угадай, в чем ты завтра пойдешь в школу, Джейки? В пижаме!

Он посмотрел на меня так, как будто я совершенно сошла с ума.

— Я не хожу в пижаме в течение дня, мамочка. Я надеваю ее на ночь.

Я настаивала на своем, он — на своем.

— Я не хожу в пижаме в школу, — продолжал он терпеливо объяснять мне. — Я надеваю пижаму, когда ложусь в кровать.

С одной стороны, это было забавно, но я также понимала, что важно, чтобы он усвоил урок. Знаю немало родителей, которые в такой ситуации отправляются к секретарю и получают справку, что их ребенок-аутист может быть освобожден от участия. Но, как говорил мой дедушка, в жизни ты не всегда сможешь получить справку даже тогда, когда тебе это очень нужно. Вместо этого мы дали Джейку то, что ему было необходимо, чтобы преодолеть неудобства, которые он испытывал, и чтобы он смог существовать в этом мире, в котором иногда случается День пижамы.

Неизвестно, будет ли то, что мы делали, эффективно для других детей-аутистов, но иногда мне удавалось заглянуть внутрь Джейка и понять, как он реагировал на неожиданности раньше. Несколькими годами раньше Джейк вместе со мной пришел в отдел транспортных средств, мне нужно было продлить срок действия прав. В вестибюле шел ремонт, поэтому мы обошли вокруг, чтобы войти сзади здания, но Джейк не стал входить — не мог войти через «выходную» дверь. Этот отдел имел четкие схемы прохода. На полу были начерчены стрелки, указывающие, где вы должны стоять, если вас нужно было сфотографировать для ученических водительских прав. Также там были опоры, обозначающие линию, где вы должны были ждать, если вам нужно было сфотографироваться для удостоверения личности без водительских прав. Это и было то самое место, на которое так отреагировал Джейк, но я пыталась заставить его пройти через дверь, которая была четко обозначена «Выход», а он не мог этого понять.

Я подумала, что, может быть, мне лучше прийти в другой раз, когда они закончат ремонт входной двери, но очень уж нужны были права. Я глубоко вдохнула, подхватила Джейка и прошла внутрь через дверь, на которой было написано «Выход». Постепенно Джейк пришел в себя, но этот случай позволил мне заглянуть внутрь его образа мыслей. Прохождение через не ту дверь очень сильно огорчило его, причинило ему почти физическую боль.

Но настоящее понимание пришло немного позже в тот же день, когда я наблюдала, как они с Уэсли играли на крыльце. У Джейка была двухэтажная игрушечная мойка для машин, куда можно было заводить маленькие машинки. Оба мальчика любили играть с ней, но это была единственная игрушка, которую они не могли поделить. Как только они начинали играть с ней вместе, случалась беда. После того случая в отделе транспортных средств я поняла почему.

Джейк обычно вкатывал машинку через вход, обозначенный как «Вход», мыл ее, затем проталкивал чистую машинку через съезд, обозначенный как «Выход», и аккуратно парковал рядом с мойкой. Уэсли в меньшей степени интересовался хорошо налаженной работой игрушечной мойки. Он обычно проносил машинки по воздуху и ставил их на крышу, они въезжали у него задом наперед на скорости равнозначной девяноста километрам в час, иногда они у него «прыгали» прямо с пандуса, устраивая столкновение десятка машинок перед мойкой.

Уэсли не принимал правила всерьез, и это доводило Джейка до белого каления. Поэтому как-то я усадила его и попыталась ему объяснить:

— Джейк, ты очень серьезный мальчик, и ты всегда правильно моешь машины, в соответствии с правилами. Но Уэсли — глупенький. Когда он играет с игрушечной мойкой, он неправильно поступает, но пусть он так делает, когда приходит его очередь играть. Когда же наступает твоя очередь, играй серьезно. Существует же много различных способов игры с этой мойкой.

После нашего разговора он понял. Мне на удивление хорошо помогло объяснение, что ничего страшного нет в том, что разные люди играют по-разному, и что не стоит беспокоиться, если кто-то поступает глупо, когда приходит его очередь играть. Это помогло и в случае с Днем пижамы.

Да, это было глупо, но ему требовалось учиться терпимо относиться к этому, так же как он должен был смириться с тем, как Уэсли играет с игрушечной мойкой.

Я всегда следила за тем, чтобы Джейк получил возможность делать то, что ему нравится. Для него это было очень важно. Если я знала, что Джейку предстоит испытание в школе, то в тот день за завтраком делала все возможное, чтобы ободрить его, обещая, что он сможет поступать по-своему потом. Если ему предстояло сидеть и слушать на полную громкость пущенный за обедом фильм, я ему обещала, что, когда он вернется домой, мы посчитаем все монетки в его комнате. Если Джейк шел на урок, который вел преподаватель, заменяющий постоянного, то по возвращении домой ему давалась возможность собрать самую большую, самую сложную из имеющихся у нас головоломку из пяти тысяч кусочков или же мы шли на прогулку и читали все номерные знаки на автомобилях столько, сколько ему хотелось.

Подобные обещания «Сделай это, и я дам тебе конфетку» вовсе не были подкупом. Это просто не сработало бы. За всем этим было: «Приложи усилия и сделай то, что требуется, — это, возможно, будет непросто, — а потом, я обещаю, ты можешь снова быть самим собой».

У Джейка было столько же времени делать то, что было важным для него, как и то, что было важным для других людей: для меня или для школы. Я не говорила ему, что нельзя заниматься головоломкой. Ему можно было заниматься этим столько, сколько он хочет, но только после того, как сходит в школу в пижаме. Ему действительно нелегко было в тот день, но не пришлось менять свою сущность, чтобы сделать требуемое.

Три письма

Говорят, что Бог никогда не дает ношу, которая нам не по силам, и мы не восторгались тем, насколько спокойным и милым был Итан в первый год своей жизни, даже не думали об этом.

Мое собственное здоровье было далеко не богатырским. Я никогда не брала более трех выходных дней после рождения моих мальчиков, поскольку в детском центре находилось очень много детей, которым требовалось особое внимание. Я не отдыхала, и это значило, что мое выздоровление после операции, которая состоялась незадолго до родов, было медленным и болезненным. Кроме этого, осенью того года, когда родился Итан, а Джейк пошел в детский сад, у меня начались ужасные, ослепляющие приступы боли с одной стороны лица. Это полностью выводило меня из строя. Я ощущала, как сотни горячих иголок вонзались со стороны глазницы и далее по всей стороне лица. Самым неприятным было то, что это происходило без всякой видимой причины. Даже легкое дуновение ветерка могло вызвать сильный приступ.

К тому же я все время чувствовала страшное изнеможение. Это хоть как-то можно было объяснить. Все чувствуют усталость в течение первых шести месяцев после появления новорожденного. Но как бы рано я ни ложилась спать и сколько бы витаминов ни принимала, я никак не могла почувствовать, что отдохнула.

Рождественским утром я проснулась настолько уставшая, что едва смогла встать с кровати. Почти сверхчеловеческих усилий стоило мне достать нашу цифровую камеру, чтобы сделать фотографии мальчиков, когда они будут открывать рождественские подарки.

Немного позже тем же утром я вышла в кухню, чтобы приготовить на завтрак яичницу.

Я достала картонную коробку с яйцами из холодильника и подумала: «Мне придется сесть, чтобы разбить яйца. Вот это да!» Я волоком притянула стул и села.

Среднестатистический день для меня означал, что я ношусь и вожусь с двенадцатью малышами, которые едва умеют ходить, в течение как минимум тринадцати часов, обычно на перевязи у меня на груди был еще и свой малыш, а второй держался за ногу. Если у вас на руках детский центр, вам совсем не обязательно ходить в спортзал, вы сможете освободиться только в 7.30 вечера, когда все дети разойдутся по домам. Поэтому тот факт, что у меня не хватало сил, чтобы разбить яйца, показался мне по меньшей мере странным, что уж и говорить.

«Так-так. Интересно. Не могу пошевелить левой рукой».

Мне не было больно или страшно, я восприняла это просто как факт. Я не могла больше пошевелить рукой, ничего не чувствовала с левой стороны туловища.

Я сидела так какое-то время, пока Майкл не пришел, не схватил меня в охапку, не понес в машину и не отвез в больницу. В возрасте тридцати лет у меня случился инсульт.

Находясь в больнице в тот день, я отчаянно желала попасть обратно домой. Раз меня там не было, кто позаботится обо всем, что необходимо? Я всегда сопровождала Джейка, когда он находился в детском саду, и никому не могла передать свои полномочия. У меня был еще и Уэсли, который мог поперхнуться и умереть, если кто-нибудь даст ему жидкость, которую он не умеет глотать, кроме того, он не может двигаться самостоятельно. Да, еще и все его специалисты — нужно согласовывать их расписание.

Еще у меня был новорожденный Итан, которому просто необходима была его мама.

Мне было очень страшно той ночью. Что будет с детьми — со всеми детьми, — если меня там не будет? Что, если неопытная сиделка даст Нэнси, одной из девочек, которая в то время посещала детский центр, не то лекарство (или, что хуже, вообще забудет ей его дать), это может привести к летальному исходу. Бен, страдающий аутизмом, очень любил убегать, а это значило, что как только за ним переставали следить, он сразу же направлялся к двери. Стоило упустить его из виду на минуту, как он умудрялся бесследно исчезнуть. (Многие дети, страдающие аутизмом, гибнут именно таким образом.)

Затем мне в голову пришла еще более страшная мысль: «Что будет, если у меня случится еще один удар? Что, если я совсем не поправлюсь? Что будет с мальчиками и с Майклом?»

Вместо того чтобы спать той ночью, я села и стала сочинять письма моим сыновьям. Начала я их как перечень тех удивительных, но вместе с тем самых обычных моментов, которые я хотела, чтобы они помнили: вот мы опускаем пальцы в воду, и наши руки тянутся за лодкой, в которой мы плывем по озеру; а теперь наши пальцы липкие от сока чинары, которая растет у нас во дворе; здесь мы свернулись калачиком и смотрим фильм, нам уютно под мягким пушистым одеялом на пару с огромным ведерком попкорна.

Когда все было написано, мои письма превратились в каталог всего того связанного с ними, что я любила больше всего на свете. Я просила их использовать то, что дала им природа, для того, чтобы помогать друг другу. Я попросила заботливого и вдумчивого Джейка контролировать своего импульсивного брата: «Пусть Уэс получит свой «мазерати». Но проверь, получил ли он также свой пенсионный план 401 (k)?» Я просила любящего Уэса следить за тем, чтобы Джейк получал свою долю удовольствий, и обязательно быть рядом с ним в тот неизбежный день, когда скрупулезные подсчеты Джейка дадут сбой. Итану я просто написала: «Никогда не бойся быть тем, кто ты есть. Обязательно определи, что ты любишь делать, и занимайся именно этим».

В конце концов я забралась в кровать около четырех часов утра, меня переполняло чувство глубокого и полного умиротворения. Если я не смогу быть рядом, чтобы помочь моим сыновьям быть теми, кто они есть, у них, по крайней мере, будут письма, которые я им написала.

Как видите, я проснулась на следующее утро, и наша новая жизнь началась. Даже когда мне наконец разрешили вернуться домой, мое состояние требовало, чтобы все, кто меня окружал, приложили огромные усилия, чтобы положение исправилось. Я была в основном парализована с левой стороны. У меня обвис рот, я ничего не могла взять левой рукой, подволакивала левую ногу. Майклу часто приходилось поддерживать меня, когда я ходила.

Я не могла с легкостью произнести такие простые слова, как «диван» или «машина». Иногда я произносила совершенно другое слово, абсолютно неподходящее, вместо того, которое собиралась произнести: «Продукты все еще в хоботе у лифта». Или: «Ты достал обед из кладовки, Джейк?» (Джейк, надо отдать ему должное, послушно шел в чулан за бутербродом.)

Мне нужно было посещать врачей, и Майкл стал моими руками и ногами. Ему также приходилось отпрашиваться с работы, чтобы помочь мне с детским центром, но у него там тоже были невеселые события. У Тома, его начальника и наставника, с которым он проработал много лет, обнаружили рак легких в последней стадии. (Он прожил после этого всего лишь пару месяцев.) Том был одним из первых в профессиональной жизни Майкла, кто увидел его потенциал и помог развить. Он был Майклу как отец, человек, на которого ему хотелось быть похожим. Потеря Тома стала для Майкла опустошительным эмоциональным ударом.

К сожалению, эта ситуация имела и практические последствия. На смену Тому пришел новый человек, он был гораздо моложе и не приветствовал людей, которым Том симпатизировал. Поэтому, когда Майкл особенно остро нуждался в гибком графике и поддержке на работе, он, наоборот, вынужден был беспокоиться о том, как бы работу не потерять. Помимо помощи в детском центре, поездок со мной по врачам, работы, Майклу приходилось еще дважды в неделю ездить в детскую больницу, чтобы Уэсли мог продолжать занятия акватерапией. На нем также было домашнее хозяйство, он делал все то, чем обычно занималась я, — покупка продуктов, готовка, стирка. Я могла только давать указания, лежа на диване: тот йогурт, не тот, — но я не могла водить машину, или ходить по магазинам, или делать что-нибудь реально полезное и нужное. Майклу пришлось все взять на себя. В моих глазах он превратился в супергероя.

Мне понадобились годы, чтобы наладить работу в детском центре и приспособиться к нуждам детей, имеющих различные отклонения, к безжалостным требованиям жесткого расписания специалистов. У меня был значительный опыт ведения домашнего хозяйства. У Майкла ничего этого не было. Мне трудно было поверить в то, каким сильным он оказался, каким терпеливым. Я восторгалась его энергией. То, что у меня были в тот момент проблемы со здоровьем, заставило меня еще выше оценить его усилия и быть благодарной Майклу и тому, что он есть, каждый день.

Но все это было уже слишком. Никто из нас не знал об этом тогда, но Майкл неумолимо приближался к критическому моменту. Не думаю, что жесткое расписание сыграло решающую роль. Было нечто большее.

Майк, несомненно, понимал, насколько серьезен аутизм Джейка и как опасна болезнь Уэсли, но раньше у него всегда была возможность уйти от ежедневной «мясорубки», сев в машину и отправившись на работу. Теперь же ему стало ясно, что было нечто, с чем нам приходилось существовать изо дня в день, заставившее его с ужасающей силой понять, как мы жили последние пять лет. Никогда раньше Майкл не понимал до конца, с чем нам приходится бороться, с каким огромным, оглушительным перевесом. Каждый день — это небольшая перестрелка во время военных действий, которые даже отдаленно не предвещали победу. Что могло бы случиться, что перевернуло бы сложившееся положение вещей?

Когда я рожала Джейка, Майкл дал торжественную клятву, что будет всегда заботиться обо мне. Мне кажется, что для него эта клятва была даже более серьезной, чем те клятвы, которые мы дали друг другу во время бракосочетания. В тот день у моей постели он пообещал сделать все, что в его силах, чтобы я всегда была счастлива и довольна. Он так и поступил. Оказывал мне поддержку, когда Джейку поставили диагноз аутизм и его пришлось наблюдать у специалистов, когда нам сказали, что Уэсли, скорее всего, не выживет, и когда мы только начинали наш «Литтл лайт». Но теперь я рассыпалась у него на глазах, и он уверился в том, что нарушил клятву. В какой-то степени он подвел меня и чувствовал, как почва уходит у него из-под ног.

Внутреннее напряжение Майкла нарастало, но я не понимала этого до одной ветреной ночи, когда мальчики уже спали. Мы вместе смотрели телевизор, сидя на диване, я, кажется, задремала. Вдруг Майкл сказал прерывающимся голосом:

— Я ничего не могу сделать.

Потом он встал, схватил ключи от грузовика и ушел.

Я не имела ни малейшего представления, что происходит. Мы не ругались. Мне казалось, что мы никогда не были так близки друг другу. Более того, мне становилось лучше. Я уже могла самостоятельно ходить и понемногу стала возвращаться к своим обязанностям по дому.

Мне сделалось по-настоящему страшно. На улицах было скользко и сыро, а Майкла трясло, он был так не похож на себя, когда уходил. Я очень беспокоилась, как он сядет за руль. В панике я позвонила брату Бену и попросила его пойти поискать Майка. И только когда повесила трубку, я поняла, насколько серьезной была ситуация. Майкл ушел, ия не знала, вернется ли он когда-нибудь.

Пришла моя мама, и мы вместе обзвонили всех друзей Майкла, чтобы узнать, где он может быть. Но никто из них ничего не знал и не слышал о Майкле. Я знала, что у него нет денег на гостиницу. Эта возможность отпадала. Часа в три утра, когда от Майкла все еще не было никаких известий, Бен принялся осматривать все канавы и овраги, он думал, что машина могла попасть туда, а мама обзванивала местные больницы по телефону из соседней комнаты. Я сидела на диване и чашку за чашкой пила травяной чай, который заварила для меня мама. Бен вернулся, когда солнце уже всходило. Он обнял меня и тихо сказал:

— Я осмотрел окрестности. Может быть, его уже нет поблизости, Крис. Думаю, нам не следует исключать вероятности, что он не вернется.

Но я не могла этого принять и уговорила Бена поехать еще раз со мной, пока мама посидит с детьми. В конце концов я увидела грузовик Майкла на парковке гостиницы совсем рядом с нашим домом. Он провел там, всего лишь в паре километров от дома, всю ночь, было отчаянно холодно. Я дрожала и сильно хромала, когда вылезла из машины Бена и подошла к грузовику. Бен ждал в машине, он отвернулся, чтобы мы не чувствовали себя под чужими взглядами.

Это была очень долгая ночь, и у меня было достаточно времени, чтобы понять причины, которые, возможно, заставили Майкла покинуть меня. Первая, она же основная, — моя беспомощность. Я не была такой, когда он женился на мне, но теперь рот у меня искривился в одну сторону, я даже не могла обнять его обеими руками. Может быть, я стала для него лишь отзвуком той, какой была. Но как только я увидела выражение мучительного страдания у него на лице, я сразу же поняла, что заставило его уйти. Я почти слышала, что он думает, сидя в машине этой долгой одинокой и холодной ночью:

«Я обещал, что ты будешь здоровой и счастливой, но я не смог выполнить своего обещания. Мне не удалось защитить тебя, и у меня теперь ничего не получается».

Майкл всегда был спокойным, храбрым и мужественным человеком, который все пытался сделать лучше. Но в тот день мне пришлось призвать все свое мужество. Я забралась на переднее сиденье, обняла его и сказала:

— Пойдем домой.

И мы пошли домой. После той ночи наши взаимоотношения изменились. Я бы не сказала, что мы стали ближе, мы всегда были очень близкими людьми. Мне кажется, нет такого, чего бы я о нем не знала. Но, возможно, я не полностью осознавала всю глубину его заботы о нашей семье и обо мне. Когда мы поженились, мы мало знали друг друга. Но те несчастья, через которые нам пришлось пройти, не сломили нас. Несмотря ни на что, мы все еще вместе и безумно любим друг друга. Но после той ночи все встало на свои места для нас обоих. И не было силы на земле, которая могла бы разлучить нас.

Примерно через месяц, может быть немного больше, врач окончательно поставил мне диагноз волчанка, хроническая аутоиммунная болезнь. Наверное, смешно звучит, но было облегчением узнать, что у меня такая вырождающаяся изнуряющая болезнь, от которой не существует излечения. Теперь, конечно, у нас было объяснение, почему мое здоровье в таком ужасном состоянии: откуда взялась невралгия, во время приступов которой мне казалось, будто в лицо вонзаются сотни раскаленных иголок, стало понятно, почему самое незначительное похолодание буквально валило меня с ног и почему у меня случился инсульт в таком раннем возрасте. Врач объяснил мне, что волчанка проявляется в меньшей степени в летнее время, а с наступлением холодов обостряется, именно поэтому у меня учащались приступы зимой. Поставленный диагноз также объяснял проблемы, которые возникали у меня во время беременности. Моя собственная иммунная система пыталась отвергнуть детей. Просто чудо, что я вообще их выносила.

Этот диагноз также помог и Майклу, сняв с него клятву заботиться о моем здоровье. Он понимал, что вылечить мою волчанку он не может.

И сегодня Майкл продолжает обращать внимание на мелочи, которые доставляют мне удовольствие, несмотря на болезнь: он готовит мне кофе, даже если я не попрошу его об этом, или приносит стакан ледяной воды, когда я сажусь посмотреть телевизор. Я знаю, что когда он идет в магазин, выбирает именно ту кассу, где сможет купить мой любимый шоколад «Роло». Он не может помешать прийти зиме, но может сделать все, чтобы у меня обязательно была пара теплых меховых ботинок, чтобы, по крайней мере, моим ногам всегда было тепло. И еще каждую неделю он приносит мне розы. Наш дом полон высохших роз — они стоят на полках на кухне, у поворота лестницы на второй этаж, в вазах по всему дому. И каждый раз, когда он приносит новый букет, я чувствую огромную благодарность за то, что они значат для Майкла и для меня.

Драже желе-бобы

Постепенно я выздоравливала. Мне понадобилось много времени, чтобы восстановить силы. Даже сейчас, если я переутомляюсь или мне нездоровится, моя левая рука сразу же теряет силу и приходится просить мальчиков поднять тяжелые сумки или книги.

Через год после удара наша жизнь постепенно вернулась в привычную колею. Майкл перешел на новую работу в «Серкит-сити» — сеть магазинов по продаже товаров бытовой электроники, принадлежащих компании «Серкит-сити-сторз». Мирный Итан продолжал радовать нас своими успехами в соблюдении графика развития. Он заговорил точно по графику, стал ходить точно по графику, но оставался (и это было для меня самым главным) милым и приятным. Каждый раз, когда очередной рубеж нашего развития оказывался пройден, я вздыхала с облегчением.

Но самой большой проблемой стал для нас Уэсли. Акватерапия продолжала приносить свои плоды, и его маленькое одеревеневшее тельце стало гораздо более гибким. Он стал двигаться с большей легкостью, а к трем годам — самостоятельно ходить.

А потом он уже не ходил, он бегал, скакал, прыгал и сокрушал все на своем пути. Привыкнув к движению, Уэс не просто вставал с постели утром, он выскакивал из нее, прихватив что-нибудь или задевая братьев. Если я просила его принести мне клейкую ленту из кухни, он превращался в гоночную машину, тормоза которой визжали на поворотах, а два колеса висели в воздухе. Наш дом сразу же превращался в полосу препятствий для занятий экстремальными видами спорта. Уэсли просто не мог пройти мимо дивана, не попрыгав на нем, мимо полки, не полазав по ней, не мог спуститься по лестнице, не съехав с грохотом по нескольким ступенькам. Если Уэсли оставался один в комнате дольше десяти секунд, оттуда немедленно раздавался оглушительный грохот. Наш средний сын все время был в движении, и мы с Майклом могли только лишь смеяться над его проделками. Мы смирились с неизбежными царапинами, шишками и синяками (время от времени нам даже приходилось спешно ездить в отделение скорой помощи). Но что еще могли мы сделать? Уэсли потерял так много времени и теперь компенсировал свои потери, при этом ничто в мире не могло бы заставить его снизить скорость.

Джейк был по-своему неповторим. Он уже окончил курс подготовки к школе, и было ясно, что его несомненно включат в состав основной группы. Школьная администрация периодически проверяла его, будучи уверена, что рано или поздно наступит срыв или у него случится приступ гнева, но этого не произошло. Когда наступил последний день, я ощущала особую гордость, и не только по поводу успехов Джейка, за этим стояло гораздо большее. Возможно, совсем чуть-чуть, но мы смогли изменить представления людей о том, что значит быть аутистом.

Себе, конечно, я признавалась, что у нас все еще есть что скрывать. Одним из наиболее проблемных моментов было неумение Джейка вести беседу. Когда задается вопрос о том, что было в школе в тот день, большинство детей отвечают: «Ничего». Но я знаю, что эти же самые дети потом, невзначай, рассказывают все родителям. Вот, например, когда Майкл брал с собой Уэсли, отправляясь по делам — заправить машину, — я слышала потом в течение нескольких недель, какие там были машины, давалось их полное и детальное описание, какого умопомрачительного цвета были волосы у кассирши, какой потрясающий леденец она дала ему.

Но с Джейком все было иначе. Каждый день, когда Джейк ходил в первый класс, по возвращении домой он брал меня за руку, и мы шли на прогулку, во время которой он читал номерные знаки машин. Если я спрашивала его, как прошел день в школе, он называл мне расписание: время для общения, сидя на полу кружком, потом чтение, потом обед. Если бы Джейк был моим единственным источником информации, я бы никогда не узнала даже, как зовут его одноклассников, не говоря уж о том, чем они занимаются, что любят. Он воспринимал только факты, до абсурда. Например, он мог сообщить мне, что класс опоздал на семь минут после перемены, но он не стал бы рассказывать, что они опоздали, потому что у одного мальчика пошла носом кровь. Мне было немного грустно, что у меня нет большего доступа в его мир, особенно когда я узнала, сколько всего дети рассказывают родителям. Однажды днем в аптеке я случайно встретилась с мамой одного из малышей из класса Джейка, и она остановила меня на минутку, чтобы поболтать.

— А вы не слышали об этой драке на прогулке? Папа Элиас даже к директору пошел поговорить о том, что Джереми толкается. Ах! До чего же это мило, как Оливер и Мэдисон все время держат друг друга за руки. Как жаль, что ее семья в будущем году переезжает в Чикаго.

Как ей все это удалось узнать? Я пропустила родительское собрание? Я не получила информационный бюллетень?

— Да вы же знаете мою Кейтлин — она такая болтушка. — Женщина повернулась к Джейку, тот сидел сзади на тележке и читал книгу о структуре облаков. — Кейтлин говорит, что ты проводишь много времени за головоломками и всегда выбираешь в библиотеке книги о погоде и скалах, когда вы ходите туда по вторникам. Это правда?

Джейк, конечно, не ответил, и я вдруг поняла, что тоже ничего не могу сказать. Эта женщина, которую мы встретили совершенно случайно, похоже, знала все обо всех в классе Джейка, не в пример мне. Перекладывая покупки из тележки на заднее сиденье машины, я не чувствовала себя победителем. К счастью, характер не позволяет мне долго грустить по этому поводу. Когда-нибудь, я уверена, Джейк станет говорить со мной обо всем.

Хотя со школой не было проблем, я все еще продолжала настраивать Джейка по утрам, чтобы он мог справиться с любыми сложными для него ситуациями. Я не могла предвидеть всего того, с чем ему предстоит столкнуться в течение дня, поэтому моя задача заключалась в том, чтобы дать ему инструменты, которые он сможет адаптировать к необходимым условиям на месте.

Когда Джейк был в первом классе, где-то в конце октября, его учительница наполнила огромный кувшин оранжевыми и черными конфетами желе-бобы и сказала классу, что тот, кто угадает, сколько конфет там находится, заберет кувшин домой. Джейк, конечно, подсчитывал объем коробок из-под крупы с раннего детства. Единственное, чего он не знал, так это сколько свободного пространства учительница оставила в верхней части кувшина под крышкой. Тем не менее Джейк был абсолютно уверен, что его ответ может отличаться от правильного не более чем на двадцать конфет.

Он проиграл. Правильный результат был меньше, намного меньше того, который получился по формулам Джейка, и кувшин с конфетами отправился домой к мальчику, который радостно заявил, что назвал число просто так — первое, что пришло ему в голову.

Джейк пришел домой просто вне себя. Я никак не могла утешить его, даже пообещав ему все желе-бобы, которые были в нашем магазине. Естественно, вопрос заключался не в конфетах, дело было в математике. Мне показалось, что он может просто с ума сойти из-за этих желе-бобов. Джейк отказался есть или что бы то ни было делать в тот вечер, без конца проверяя цифры: он искал какое-то рациональное объяснение своей ошибке.

На следующий день он обнаружил, что рациональное объяснение все-таки имеется. Учительница положила огромный комок алюминиевой фольги в середину кувшина. Возможно, ей просто не захотелось покупать слишком много конфет, или не хотелось, чтобы так много конфет досталось одному ребенку. Какой бы ни была причина, но формулы Джейка не сработали — она сделала это непреднамеренно, конечно, поскольку вряд ли кто-то в нашем мире сможет предположить, что первоклассник будет использовать уравнения, чтобы определить объем кувшина во время игры-угадайки, сколько здесь конфет. Но Джейк был полностью повержен.

Случай с желе-бобами, как мы стали его называть дома, произошел тогда, когда я придумала некоторое объяснение, которым впоследствии пользовалась, общаясь со своими детьми и всеми теми, с кем работала.

— Знаю, что ты огорчен, — сказала я тогда Джейку, — но существует определенная шкала. Когда кто-то, кого ты любишь, умирает — это соответствует десяти по этой шкале. Когда что-то достигает десяти, ты имеешь право отключиться. Вообще-то ты имеешь право на многое. Ты можешь спрятаться в постели и оставаться там, а я буду стоять рядом, и в руках у меня будет коробка из ткани. Но ведь есть и другой конец шкалы, и там ты найдешь этот кувшин полностью наполненный желе-бобами. Там находится не кто-то, кто ломает руку или теряет ее, там — кувшин, полностью наполненный конфетами, которые мы можем купить в магазине. Это соответствует двум по этой шкале, и тебе нужно отреагировать на событие под цифрой два как на событие под цифрой два, а не как на событие под цифрой десять.

Я пользуюсь таким объяснением, чтобы помогать детям, особенно аутистам, посмотреть на событие под другим углом.

— Что из этого мы поместим под цифрой десять? — спрашиваю я. — Если нужно поместить его под цифрой десять, ради бога, помещай его там. Но ты же не можешь отметить цифрой десять тот факт, что воротник рубашки натирает тебе шею. Это будет впустую.

Иногда Джейку нужно было напоминать, что от него требуется реакция, соответствующая коду два, поскольку событие можно обозначить цифрой два. Но в основном его реакции соответствовали правилам социального поведения. Этот прием был настолько эффективным, что меня даже стали спрашивать, не излечился ли Джейк от аутизма. Конечно нет, и никогда не сможет. Аутизм Джейка — это то, с чем он справляется ежедневно. Всегда есть вероятность события, которое превратит его целиком в «человека дождя», как мы говорим у нас в семье. Но Майкл и я продолжаем делать все, чтобы обеспечить нашего сына всем необходимым для возможности сделать достойный выбор, что он в основном и делает.

Одним из наших любимых занятий было всей семьей отправиться в «Барнс и Нобль», который находился совсем недалеко от нашего дома. Мы ходили туда почти всегда в субботу днем, особенно во время долгих и холодных зим, которыми славится Индиана. Уэсу и Джейку раз в неделю разрешалось выбрать две книжки, которые им понравились (при этом я старалась следить за тем, чтобы они выбирали их в букинистическом отделе), затем мы отправлялись в кафе, чтобы перекусить и выпить горячего шоколада, а также чтобы посмотреть, что мы приобрели на этот раз. Наверное, не имеет значения, сколько книг я прочитала, но есть что-то особенное, когда открываешь совершенно новую книгу, а потом сидишь целый вечер уткнувшись в нее. Мне доставляло огромное удовольствие то, что мы с мальчиками вместе именно так и поступали.

Как ни странно, но Джейк всегда сразу шел в отдел справочной литературы. Там было много схем, карт, графиков и таблиц. Они ему были очень нужны. Одним из его любимых жанров были рассказы о великих ученых, а другим — мировая история. Но ничто не шло в сравнение с учебником по естествознанию для колледжей.

Я поняла, что Джейк, запоминая факты, успокаивал себя. Чтение перечня фактов оказывало на него такой же эффект, как просмотр получасовой комедии положений или пролистывание журнала мод и светских сплетен оказывало на одну из моих знакомых. Так же как в свое время случай с моей сестрой Стефани помог мне увидеть таланты там, где другие видели всего лишь недостатки, так и наблюдение за капризами и причудами моего мужа помогло мне понять, что успокаивает Джейка.

Майкл тоже запоминал мелочи, чтобы расслабиться. Если его спрашивали, кто играл главную роль в каком-нибудь малоизвестном фильме 70-х годов, он сразу же отвечал, да еще и рассказывал, чего этот актер впоследствии добился.

Когда он работал в компании «Таргет», его называли там «тот самый Майкл». Летом, работая на разгрузке, он выучивал наизусть все номера единиц складского хранения. Поэтому позднее, если отсутствовал ценник, вместо того чтобы искать по прейскуранту в журнале, рабочие просто брали свои рации и говорили:

— Майкл? Кокосовый шампунь «Суав»?

Меня крайне раздражало то, что он с легкостью отвечает на все вопросы игры «Опасность», и я наотрез отказалась смотреть с ним это шоу до тех пор, пока он не пойдет туда, не примет в нем участие и не выиграет, конечно. Поэтому меня не беспокоило то, что, свернувшись калачиком, Джейк изучает список экзопланет или астероидов, мне не казалось это странным, как другим родителям. Интересы Джейка были самыми разнообразными. Он прочел все книги по истории Америки, какие попали к нему в руки. Его жажда информации была просто неутолима, а память — насколько мы могли судить — не знала границ. Джейк мог рассказать, что далеко не лучший и малоизвестный Джеймс Бьюкенен был пятнадцатым президентом Соединенных Штатов, он мог назвать даты его правления, когда он родился, на ком женился и когда умер. Джейк также знал, из какого штата был Бьюкенен и какой процент голосов на выборах он имел.

Джейк не пропускал ни одного учебника, где был хотя бы один тест. (Это и сейчас его любимое занятие. Должно быть, я единственная мать на земле, которой приходится утешать своего сына, если экзамен отменяется.) Помню тот день, когда он обнаружил в книжном магазине отдел пособий по подготовке к тестам. «Тест американского колледжа»! Отборочный тест! Тест для поступления в медицинский колледж! Тест по менеджменту! Тест на проверку знаний при поступлении на юридический факультет! Это были сотни страниц пронумерованных вопросов, и многие из них касались математики! Джейк с укоризной посмотрел на меня, как будто я намеренно прятала от него этот чудесный лакомый кусочек. В первом классе его любимой книгой было руководство по подготовке к тестированию по программе средней школы. Его совсем не интересовали разделы, посвященные языковым проблемам, ияне могу с уверенностью сказать, что он смог бы написать тест в полном объеме, но к концу того года он стабильно получал отличные результаты по математическим тестам.

Удивительно, но в школе, казалось, не замечали все те странности, которые вытворял Джейк. А если и замечали, то не подавали виду. В начале первого класса детям раздавали огромные рабочие тетради по математике, где было полным-полно заданий на весь учебный год. Джейк заполнил всю тетрадь за первые два дня занятий. Учительница знала, что он сделал, и сказала ему сидеть в углу и читать книгу во время занятий с классом. Вместо этого Джейк создал свой собственный математический язык, основанный на наглядности, которым он пользуется и сейчас, когда что-то объясняет другим детям. В этом языке он использует цвет и форму для представления цифр и их комбинации для представления уравнений. Представьте себе этакое сочетание счета и калейдоскопа, и вам станет понятно, о чем идет речь. Теперь он наслаивает различной формы разноцветные прозрачные пластинки поверх легкой коробочки, но тогда у него были тысячи кусочков строительного картона, которые он педантично вырезал, придавая им различные формы, и которые можно было накладывать один поверх другого, чтобы выполнять сложные вычисления. Но никто, включая самого Джейка, никогда не говорил ни мне, ни Майклу, что наш сын, по существу, перескочил одну ступень в математике.

Разбирая старые бумаги, я как-то нашла работы Джейка того времени. (Я уже и забыла, но когда другие ребятишки рисовали квадрат и сверху треугольник, изображая таким образом свой дом, Джейк использовал цветные карандаши для того, чтобы изобразить модели более эффективных гидроэлектрических станций.) В одной из старых коробок я обнаружила дневник Джейка за первый класс. Учительница дала им задание на неделю: «Что бы ты сделал, если бы был президентом?»

В одном из отрывков, написанных тогда, Джейк писал: «Если бы я был Президентом, я бы сказал людям пакенуть Новый Орлеан. Также, Если бы я был президентом, я бы построил Новый Орлеан где-нибудь еще. Я бы сказал аржетектору нарисовать и построить парк развлечений. А когда он или она будет готов, я поеду в этот парк развлечений. Я буду там развлекаться».

В тот момент я думала, что не видела ничего более замечательного, чем «он или она» в том предложении. Через несколько страниц в том же дневнике за первый класс был еще один отрывок: «Если бы я был Президентом, я бы поехал во Флориду и предостерег людей от ураганов». Нас тогда тоже ничего не насторожило. Для нас не было новостью, что Джейк очень интересуется вопросами климатологии и изменений климата. Его увлечение погодой до сих пор источник шуток у нас дома. Мы всегда говорим, что Джейк не вспомнит, какой подарок он получил на прошлое Рождество, но, когда ему будет восемьдесят лет, он все еще будет помнить, сколько снега лежало на земле. (Он не может запомнить имени ни одного ребенка в классе, но может очень подробно описать проливной дождь с грозой, который загнал его в лестничный колодец, когда он ждал автобус в первый день в школе). Но больше всего меня изумляет то, что записи в дневнике датированы январем 2005 года, за семь месяцев до того, как ураган «Катрина» опустошил юг Соединенных Штатов.

Мальчик из пещеры

Ко второму классу Джейк уже чувствовал себя в школе довольно свободно. Но я все еще постоянно замечала у него признаки аутизма, которые не проявлялись явно, но которые все еще могли выйти на передний план и снова поглотить моего ребенка, если я им это позволю. Поэтому, как и раньше, я помогала Джейку с математикой и чтением, чтобы он не отставал от остальных, а также я почувствовала, что мне пора помочь ему и с друзьями.

Мне очень нравится Хеллоуин. Я люблю этот праздник. Майкл всегда подсмеивался надо мной по поводу того, сколько мне приходилось пройти (и по поводу того, сколько я заставляла пройти его), чтобы праздник у нас удался. Для первого Хеллоуина, в котором принимал участие Джейк, я не только сшила для него полноценный костюм тыквы, но и соорудила также из нашей небольшой красной тележки тыкву на колесиках. Я посадила Джейка, нарядив его в маскарадный костюм, в тележку, положила рядом с ним фонарь из тыквы с прорезанными отверстиями в виде глаз, носа и рта и несколько мячей и все это возила по близлежащим улицам.

Когда Джейк был во втором классе, я вместе с детьми из детского центра поехала на ферму, которая располагалась недалеко от нас, и взяла там несколько тыкв, чтобы сделать из них фонари с прорезанными отверстиями в виде глаз, носа и рта. По дороге домой мы проезжали мимо дома соседки, и мне вдруг стало немного стыдно, когда я увидела ее сыновей — их было семеро, — они с еще несколькими мальчиками играли на улице в футбол.

Я доехала до нашего дома, заглушила мотор и некоторое время сидела не двигаясь, наблюдая за Джейком. Он тоже был на улице, но какова была разница между тем, что у нас, и тем, что происходило у соседки. Одним из любимых занятий Джейка в тот год было составление многомерных геометрических фигур — кубов, сфер, цилиндров, конусов и, конечно, его самых предпочитаемых параллелепипедов — из подручных средств, которые он находил вокруг дома. Старые свертки, оставшиеся от бумажных полотенец, пластмассовые палочки с ватными тампонами на обоих концах и палочки для поделок — в ход шло все. В тот вечер Джейк был занят составлением фигур на крыльце, аккуратно расставляя их вдоль перил. Я вышла из машины и прошла в дом, поставила на огонь кастрюлю с водой, чтобы сварить макароны. Затем мы с Джейком украшали крыльцо в свете угасающего дня: он — своими многомерными геометрическими фигурами, я — паутиной и тыквами (также разместила там аппарат для создания тумана и несколько привидений, которые пронзительно кричали). Когда я услышала, как моя соседка зовет мальчиков ужинать, мне в голову пришла идея. Мне очень хотелось, чтобы у Джейка были друзья, но я знала, что не могу просто так отправить его поиграть в футбол с соседями. Ничего не получилось бы. Физически отставание Джейка проявлялось в том, что он был довольно неуклюжим, неловким и медлительным, к тому же я не была уверена, знает ли он правила игры в футбол. (Уверена, что его это не интересовало.) Нужно было найти какой-то взаимный интерес. А что, если я превращу наш дом — в частности, комнату Джейка — в такое место, которое привлечет мальчишек, они просто не смогут не прийти?

На следующий день я пошла по магазинам. Как всегда, у нас не было лишних денег, которые я могла бы потратить, но я рассматривала свои траты как вложение в будущее Джейка. Я купила ему кровать, расположенную над письменным столом, несколько занятных пушистых ковриков и вместо стульев несколько больших круглых подушек, наполненных полистиролом, которые расставила внизу. Майкл вместе с соседом переместили наш телевизор с большим экраном наверх, при этом мы остались с небольшим телевизором в маленькой комнате. Я также купила Джейку игровой центр и видеоигры, которые, как сказал молодой человек за прилавком, он бы купил для себя. Затем я приобрела чипсы со всеми возможными ароматами, которые имелись в наличии в магазине, и испекла несметное количество печенья с шоколадной крошкой. Короче говоря, я создала идеальные условия для детской вечеринки — этакую пещеру для мальчишек — и раскрыла двери.

Джейк был несколько озадачен переменой, но поскольку он мог развесить фотографии Солнечной системы на стенах, мебель его не волновала. Новая обстановка также способствовала развитию его сильных сторон. Благодаря своим невероятным визуальнопространственным способностям Джейк великолепно играл (да и сейчас играет) в видеоигры. Он, как известно, собирает толпы в «Серкит-сити», сетевом магазине по продаже товаров бытовой электроники, когда играет на уровне профессионала в «Героя с гитарой», при этом гитарный контроллер находится у него за спиной.

Ребята пришли и остались. В общем, Джейк и сейчас в хороших отношениях со многими мальчиками, с которыми познакомился и подружился тогда. Один из них — Люк — и сегодня его близкий друг. У нас с мамой Люка молчаливое взаимопонимание. Она очень надеется, что какая-то часть любви Джейка к академическим знаниям достанется и ее Люку, а я тайно тешу себя надеждой, что хоть малая толика футбольного задора Люка перейдет к Джейку.

Мамы всегда были моим секретным оружием, особенно за пару дней до зимних каникул, когда их собственные ребята буквально с цепи срывались. Джейк им очень нравился.

— Пожалуйста, Кристин, выручайте меня. Они переходят все границы! Джейк может прийти поиграть?

И кто бы ни приводил Джейка после такого «дружественного визита», все обязательно восторженно отзывались о нем:

— Просто необыкновенно вежливый мальчик! Не представляю, как вам удалось привить ему такие манеры!

Мне, правда, кажется, что манеры Джейка вряд ли сильно отличались от поведения других семилетних детей. Он просто был спокойным. Мне так хотелось услышать, как он во весь голос кричит: «Пытка щекоткой!», когда Уэс пытается спровоцировать его, но остается только молиться, чтобы он проводил достаточно времени со своими друзьями и научился быть таким же шумным и громкоголосым, как они.

В противовес тому, как другие мамы округляли глаза, когда слышали, какие словечки употребляют их детки, я, можно сказать, от гордости чуть не подскочила, когда однажды вечером Джейк, рассказывая о фильме, который посмотрел днем, назвал героя чокнутым. Я постаралась удержаться от комментариев, но, пока Джейк убирал со стола, не могла не улыбнуться Майклу. Это было первое жаргонное словечко, которое употребил наш сын.

Иногда Джейк с приятелями играл в шахматы, но большей частью они смотрели фильмы или сражались, при этом в доме не оставалось ни одной крошки от чипсов. Когда появились приквелы «Звездных войн», Джейк выучил наизусть каждую строчку. Но на этот раз первым был не только он, что случилось впервые.

Почти каждый мальчик его возраста знал наизусть эти фильмы. Я была так счастлива, потому что видела, как он общается с друзьями, у нас всегда было полно чипсов, ия не забывала покупать новую видеоигру, не устраивала скандалов, если кто-то из мальчиков уносил с собой лампу из гостиной, пытаясь преследовать Дарта Мола с его световым мечом. Иногда мне приходилось подталкивать Джейка:

— Эй, может быть, хватит болтать о математике?

Но в основном он быстро ориентировался в ситуации, и эти мальчики стали его настоящими друзьями.

К этому времени детский центр полностью интегрировался в нашу жизнь. Как и раньше, проекты плавно перетекали из гаража в наш дом. В большинстве эти проекты были забавой, и все с удовольствием принимали в них участие. Например, мы потратили две недели, сооружая фреску, размером со стену, из тысяч желе-бобов всех цветов, какие только можно себе представить. Это была кропотливая и тяжелая работа! Но мы были вместе, пели песни и рассказывали истории, и фреска получилась просто великолепная.

То, что она была такой большой, дало детям возможность получить удовлетворение от сделанной работы. Но я абсолютно уверена, что, пока шла работа, мы съели столько же желе-бобов, сколько наклеили на стену.

Примерно в это же время ко мне обратилась одна мама. На следующей неделе она выходила на работу. Ее малышка была в том возрасте, когда разлука может нанести непоправимый вред, и казалось, что мама даже в большей степени огорчена, что вынуждена оставлять ребенка, чем сама девочка. Конечно, я все поняла. Я бывала в такой ситуации. Соответственно я легла спать с мыслями: «Что мы можем сделать, чтобы первый день для этой девочки стал самым необыкновенным?»

На следующий день я засадила за работу всех детей в детском центре — их было двенадцать, включая Итана, а когда Уэсли и Джейк вернулись из школы, они тоже присоединились к остальным.

Все вместе мы сделали из разноцветной крепированной бумаги огромных бабочек. Затем мы их склеили, и я попросила Майкла подвесить гирлянду к раме, прикрепленной к потолку.

— Или все, или ничего, — подшучивал надо мной Майкл, далеко не в первый раз.

Зрелище действительно было завораживающим: огромные бабочки закрывали весь потолок, ветер из распахнутого окна колыхал их. Дети, с которыми я занималась, принимали участие в работе и проектах, возможно казавшихся некоторым неподходящими для детей их возраста. Я же всегда недоумевала, почему нужно сдерживать детей. Если они могут сделать что-то и хотят это сделать, почему бы им не разрешить? Они ежедневно удивляли меня своей природной силой. Я не смогла бы настолько хорошо разбираться в электронике, как Эллиотт, и у меня не было таких музыкальных способностей, как у Сары. Мои бабушка и дедушка всегда нагружали нас с сестрой работой, даже когда мы были совсем маленькими. Нам, например, очень нравилось организовывать арт-салоны при воскресной школе — это была реальная работа, и мы выполняли ее, как только научились ходить. Стефани и я также отвечали за организацию чая в церкви. Каждый поднос нужно было вымыть и тщательно вытереть, затем поставить на него наполненный кувшин для сливок, сахарницу и маленький стаканчик с чистыми ложками. Никто никогда не волновался, как бы мы не разбили что-нибудь, но я не помню, чтобы такое случилось.

Именно бабушка не побоялась дать нам в руки ножницы, чтобы мы могли превратить обычную бумагу в художественные произведения, тогда как другим это просто и в голову бы не пришло. Нас стали учить шить, как только мы смогли взять иголку в руку. Четкие стежки бабушки были совсем незаметны на канифасе, хлопчатобумажной ткани, что говорило о ее опыте и умении. Одно из моих ранних воспоминаний: я прячусь под огромной рамой для лоскутного одеяла, которую бабушка ставила в гостиной, каждый раз, когда кто-нибудь объявлял о помолвке или рождении ребенка. Однажды вечером мне разрешили там поиграть столько, сколько мне хотелось, после того как я внесла свой вклад — пришила к одеялу аккуратно вышитый квадратик. Мне было три года.

И печь я тоже научилась у бабушки, и не по рецепту, а по ощущениям. Стефани и я могли определить, готов ли хлеб, по его внешнему виду, когда он начинал вылезать из формы. Мы еще маленькими девочками по запаху определяли, готово ли печенье. И это в ту пору, когда нам нужно было подставлять табуретку, чтобы дотянуться до поверхности кухонного стола.

Скорее всего, для меня было само собой разумеющимся наделять детей в детском центре и моих собственных гораздо большей ответственностью. Например, когда Итан еще не умел ходить, он очень любил макароны. Его всегда интересовали процессы приготовления пищи и выпекания, и я купила ему недорогую ручную машинку для приготовления пасты. Несколько первых попыток оказались не совсем удачными, но он буквально не расставался с машинкой. Через месяц лингуине (тонкая лапша), приготовленная Итаном, была просто великолепна.

Ноа любил математику, я сделала для него счеты с нанизанными на деревянные штыри огромными бусинами, и он научился умножать. Клер нравилось шить, она сделала из фетра подушки в форме различных животных, и мы отнесли их в детскую больницу в подарок больным детям. По опыту могу сказать, что независимость и способность к творчеству никогда не пропадут даром, если детям разрешать делать то, что им нравится.

Кто я?

— Надеюсь, что в будущем году я смогу учиться.

Таков был ответ Джейка учительнице второго класса, когда она спросила его, что он больше всего ожидает в третьем классе. Джейку страстно хотелось получать знания, он жаждал их, требовал их так, что иногда просто становилось страшно.

Майкл и я больше не удивлялись глубине и широте его интересов, его бесконечной памяти, его способности видеть модели и их соединять. Но нам становилось трудно поспевать за ним. Мы делали все возможное, чтобы утолить его непомерный аппетит: мы часто ходили в «Барнс и Нобль» и подолгу сидели в Интернете, но этого было недостаточно.

Майкл нашел более точное определение всему этому: Джейк был подобен Пакману — круглому желтому существу только с одним ртом. Если перед Джейком было нечто поддающееся изучению, он поглощал это и приобретал таким образом дополнительную энергию. Если он наталкивался на стену — не понимал, не заинтересовывался, — он «включал реверс» и находил что-нибудь другое, что можно было исследовать. Хета, она помогала мне в детском центре, училась на втором курсе колледжа, когда Джейк пошел в третий класс. Именно Хета и обнаружила способности Джейка к изучению языков, намеки на которые мы с Майклом видели, когда он сам научился понимать японский язык, смотря передачи на DVD в младенчестве. В рамках программы она должна была учить испанский язык. Однажды вечером она забыла у нас свой испанско-английский словарь, а на следующий день обнаружила, что Джейк выучил большое количество испанских слов.

Затем она принесла ему учебник для начинающих, поскольку ей стало интересно, что он будет делать. Две недели спустя он уже мог спрягать глаголы и мог делать то же самое с китайским, когда Хета принесла ему учебник для начинающих, который разыскала в букинистическом магазине в колледже. Признаюсь, что не особенно приветствовала изучение иностранных языков. Для меня было главным, чтобы он научился общаться по-английски. Когда он начинал говорить по-испански, я не понимала ни слова. Мне было более чем достаточно английского. Хета периодически работала у меня и хорошо знала Джейка. Однажды она сказала ему:

— Когда-нибудь ты получишь престижную премию, а твоя мама так расшумится в ресторане, что всех выгонят.

Идея, что я буду веселиться в модном ресторане, так понравилась Джейку, что это стало расхожей шуткой в нашем доме. Когда Хета приходила на работу, она всегда спрашивала:

— Эй, Джейк, мама еще не выгнала тебя из ресторана?

Когда Хета готовилась к экзаменам, Джейк, свернувшись клубочком рядом с ней, занимался тоже. Я спросила ее, не отвлекает ли Джейк ее, но она ответила:

— Нет, нет! Он мне помогает!

Наблюдая за ними, я видела, что это действительно так.

— Не забудь вот это, — напоминал ей Джейк, указывая пальцем на график.

— Он сдал бы выпускной экзамен гораздо лучше многих, кто собирается его сдавать в этом году, — сказала мне Хета однажды вечером, надевая пальто и собираясь уходить.

Самое замечательное заключалось в том, как он распоряжался информацией, которую запомнил, — то, как он ассимилировал, интегрировал и манипулировал ею, а также какие выводы делал. Например, Джейк очень заинтересовался геологией и мог бесконечно говорить о тектонике плит, линиях геологического разлома, геотермальных скважинах и вулканических островах. Сам по себе интерес был невелик, но то, как он это использовал, было замечательно.

Однажды в воскресенье днем, когда Джейк учился в третьем классе, он разложил на обеденном столе учебники, они заняли каждый миллиметр поверхности стола и были прижаты край к краю. Когда наступило время освободить стол для обеда, Майкл шепотом позвал меня. Одна из огромнейших книг была раскрыта там, где находилась диаграмма разломов долины Уобаша, сейсмической зоны, которая проходит по территории Индианы, а рядом с ней было трехмерное изображение разлома. Другая книга была раскрыта на странице, где приводилась реконструкция лагеря охотников, характерного для культуры кловис, кочевых племен индейцев эпохи палеолита, которые населяли эту территорию в доисторические времена. Еще одна книга была раскрыта на странице с иллюстрацией, на которой американский индеец ведет француза-исследователя по Индиане в начале 1700-х годов. Четвертая книга была раскрыта на странице, где находилась географическая карта и статистические данные штата, датированные 1812 годом. А топографическая карта, предназначенная для сухопутных войск США в 1940 году, лежала рядом с современным полученным с помощью искусственного спутника Земли «Астер» изображением нашего штата.

В блокноте у Джейка были записаны вычисленные им точные данные о долготе и широте нашего дома, а также соответствующая система астрономических координат. Неподалеку лежал атлас звездного неба, раскрытый на странице, где были изображены созвездия, которые были наилучшим образом видны в тот вечер из центральной части Индианы.

Все это было непонятным и пугающим: пересечение места и времени, многослойный исторический экскурс от доисторического периода до наших дней, от самого центра земной коры до дальних уголков Солнечной системы. Я ни секунды не сомневалась, что Джейк не только запомнил каждый факт, отмеченный им в каждой раскрытой книге, но и обобщил то, о чем узнал, — соткал ковер, который соединил воедино разрозненные знания, полученные с помощью различных дисциплин, — создал теорию, которая была чем-то большим, нежели обычная сумма фактов. И это дало нам возможность заглянуть украдкой в сложнейшую матрицу, которая составляла прекрасную вселенную его ума.

Майкл и я стояли рядом, пытаясь осознать то, что видели. Потом я стала звать Джейка, чтобы он поднялся сюда и убрал все это, так как мне нужно было место на столе, чтобы поставить лазанью. Иногда я думаю, что, если бы я перестала полностью понимать то, что вижу, мне было бы гораздо сложнее быть для Джейка просто мамой. «Это — Джейк», — не переставали мы с Майклом говорить друг другу. И никогда не переставали думать о том, насколько невероятными были его способности в то время, и мне кажется, что это совсем неплохо.

Не знаю, когда Джейк впервые осознал себя особо одаренным, но постепенно он стал понимать, насколько отличается от других. Ему всегда очень нравилось лежать под деревьями на заднем дворе. Однажды мы услышали, как он рассмеялся и сказал:

— Четыре тысячи пятьсот девяносто шесть, — или какое-то другое большое число.

Это было число листьев на дереве. Но он не считал листья, по крайней мере, не прибавлял по одному листочку, как это сделали бы вы или я. Это число было для него очевидно. Как будто оно появлялось по взмаху волшебной палочки, и он просто подытоживал:

— Четыре тысячи пятьсот девяносто шесть.

Когда Джейк начал понимать, насколько необычно такое его поведение, он стал смущаться.

— Хорошо, там было примерно двести сорок шесть зубочисток, — говорил он, посмеиваясь, имея в виду сцену в фильме «Человек дождя».

Мне совсем не нравилась его стеснительность, мне не хотелось, чтобы он стеснялся дара, который превращал его из обычного человека в особенного. Но третий класс был достаточно сложным. В возрасте восьми лет мальчики обычно группируются по любимым видам спорта. Есть те, кто любит бейсбол, другие организуют футбольную команду. Но Джейк все еще имел много отставаний в чисто физическом плане. Он медленно бегал, а плавание превращалось для него в борьбу со стихией. Поэтому, когда пускали лист записи на участия в соревнованиях по тому или иному виду спорта, он не записывался нигде. Он не принимал участия даже в соревнованиях по шахматам, которые обычно проходили до начала занятий в школе. Большинство игроков только учились правильно передвигать фигуры на доске, поэтому у Джейка не могло быть серьезных соперников. Но играл он с интересом для себя: жертвуя несколькими важными фигурами — королевой, одним из слонов и пятью пешками — в самом начале игры, он старался защитить своего короля более слабыми фигурами. Никто из детей обычно не замечал, что Джейк нарочно так делает, даже притом, что он всегда жертвовал одними и теми же фигурами. Пока другие ребята учились играть, Джейк оттачивал свои социальные навыки, например как сохранить терпение, когда кто-то другой ходит вне очереди, а также как и когда можно пойти на компромисс.

Джейк приобрел очень много, общаясь с ребятами и имея друзей в школе и дома, но он также понимал, что отличается от других детей в классе. После уроков ребятам хотелось поиграть в мяч или посмотреть спортивную передачу по телевизору. Джейк тоже так поступал, но в действительности ему хотелось уделять больше времени повышенному курсу математики или совершенствовать политическую карту Соединенных Штатов.

В Джейке было нечто главное, что он не мог делить с другими мальчиками. Чем бы он ни занимался, будь то «Джерримандер»[4] или изучение химического состава почвы, это не интересовало его сверстников, а его привязанности только усугубляли различие между ними. Но Джейк тогда уже научился сдерживать себя и притворяться, что ему, как и всем, нужно двадцать минут, чтобы старательно подготовиться к занятиям по расписанию. Джейк был вынужден приспосабливаться к социальным условностям, а это означало, что ему приходилось прятать часть себя — большую часть — от всех.

Один из замечательных специалистов, с которым мы беседовали, заметил, что, когда человек с таким высоким коэффициентом умственного развития, как у Джейка, концентрирует внимание на выполнении чего-либо, пусть даже на стремлении вести себя как обычный третьеклассник, он постарается довести это до совершенства. Но та двойная жизнь, которую ему приходится вести, также может вызвать личностный кризис. Ему обязательно нужно выяснить, кто он, поскольку в действительности он этого не знает.

Мы с Джейком проводили много времени в Интернете, стараясь найти видео об ученых-аутистах и гениальных детях. Многие одаренные дети на «Ютубе» обладали выдающимися музыкальными способностями, что совершенно неожиданно вдохновило Джейка на занятия музыкой. В течение нескольких минут Джейк обычно слушал отрывок из классической музыки, затем нажимал кнопку «Пауза», садился за пианино и сразу же начинал играть то, что прослушал, более или менее хорошо. Было очень приятно наблюдать за ним, и он, похоже, отдыхал таким образом. Джейк никогда не любил вставать рано, и, чтобы быстрее проснуться, он в течение некоторого времени играл по утрам на пианино, это было его любимое занятие.

Мы нашли видеозаписи Кима Пика[5], выдающегося ученого, страдающего аутизмом, который послужил прототипом героя Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя». Пик также был известен способностью запоминать даты. Например, он мог назвать не только дату рождения Уинстона Черчилля, но и день недели, когда тот родился, основываясь только на цифре года.

— Правда? Это здорово? Но я тоже могу так делать, — сказал Джейк, когда мы просматривали видеоклип.

— Ты можешь? — Как же получилось, что я об этом не знала? Правда, надо сказать, умения такого рода не часто проявляются в беседах. — Тогда скажи, в какой день недели родилась я, — попросила я его.

— В 1974 году 17 апреля было средой, — сказал Джейк, не отрываясь от экрана.

Конечно, он был абсолютно прав.

Я также не знала, насколько хорошая у него зрительная память, пока мы не посмотрели еще один документальный фильм о художнике Стивене Вилтшире[6]. Вилтшир — человек, страдающий аутизмом и разбирающийся только в живописи, получил прозвище Человек-фотоаппарат за то, что мог идеально воспроизвести пейзаж, который видел только один раз в жизни. Создатели документального фильма арендовали вертолет, на котором он совершил полет над Римом. Полет не повторился, но Вилтшир смог нарисовать город, передав малейшие архитектурные подробности, например число колонн Пантеона.

— Я тоже так вижу, — сказал Джейк, он был удивлен, что кто-то еще воспринимает мир так же, как и он. Его не меньше удивило то, что никто не может вспомнить точное число окон в небоскребе, который они видели только один раз. Джейк не умел так же хорошо рисовать, как Вилтшир, но он точно помнил, сколько машин было на стоянке у магазина «Бест Бай»[7], мимо которого мы проехали со скоростью около семидесяти километров в час, сколько из них были серебристого цвета, и множество других мельчайших деталей.

Для Джейка было огромным облегчением видеть других одаренных людей, страдающих аутизмом, на «Ютубе», но это не было решением тех проблем, и в первую очередь чувства отчужденности, с которым он сталкивался в повседневной жизни. В какой-то мере его чувство одиночества даже усилилось, когда он узнал о других одаренных и выдающихся людях, страдающих аутизмом.

Существует огромная разница между пониманием того, что ты не одинок, потому что видел на «Ютубе» кого-то, и ощущением того, что ты не одинок, потому что есть кто-то, с кем ты можешь поговорить на равных. Джейк мог рассказать мне все о том, что ему интересно, но у нас не получалась беседа. Вряд ли меня могли особенно заинтересовать пирокластические потоки[8], которые так занимали его. Все, что я могла сделать, — так это выслушать его и задать вопросы, но в определенный момент этого оказалось недостаточно.

По настоятельной просьбе Джейка я связалась с доктором Дарольдом Треффертом, врачом Кима Пика, одним из ведущих специалистов в области аутизма у одаренных людей. В то время на сайте доктора Трефферта были представлены сведения о нескольких одаренных людях, и у Джейка сразу же появилось чувство, что он не одинок. Для того, кто задавался такими вопросами, как «Где я могу пригодиться?» и «Откуда я?», сайт доктора Трефферта был просто послан небесами. Ия позвонила.

Иногда может понадобиться год для того, чтобы связаться со специалистом в сфере аутизма в пределах одного штата. Поэтому я была искренне удивлена, когда доктор Трефферт сам ответил мне по телефону. Я рассказала ему о своем необыкновенном сыне, и он незамедлительно проявил интерес. После того как мы немного с ним поговорили, он сделал замечание, которое полностью совпадало с тем, о чем я ежедневно думала. Он сказал:

— Подождите и вы увидите. Ваш сын удивит вас.

В то время я не до конца поняла, что он имеет в виду.

— Да он меня и сейчас немало удивляет, — ответила я смеясь. — Он каждый день удивляет меня.

Это было истинной правдой. И действительно, я же понятия не имела, что он так хорошо знает даты, так ведь? Но спустя годы после этого разговора я стала понимать, насколько истинно мудрым было предсказание доктора Трефферта. Он знал, что мы видим лишь верхушку айсберга. Доктор Трефферт понимал, что способности Джейка возрастут в геометрической прогрессии по мере того, как он будет становиться старше, и расширятся до пределов, которые невозможно предсказать. Во время нашего первого разговора я рассказала доктору Трефферту об одиночестве Джейка. В ответ он предложил познакомить его с другим одаренным восьмилетним мальчуганом. Необычные способности ребят лежали в различных сферах, но у них было много общих интересов и у них были схожие модели развития. Доктор Трефферт считал, что они могут подружиться и общаться друг с другом так, как ни тот ни другой не могли общаться с детьми своего возраста. Я с нетерпением ждала окончания разговора, чтобы позвонить маме того мальчика, но оказалось, что она не хочет устраивать мальчикам встречу. Ее сын, как она объяснила, слишком занят, чтобы заводить новых друзей. Расписание его музыкальных занятий и поездки просто не позволят этого.

Для меня это было как гром среди ясного неба. Никто не знает лучше меня, что одаренный ребенок обладает высокой самомотивацией. Мне никогда не приходилось заставлять Джейка заниматься математикой и учить физику или астрономию, и я уверена, что маме этого мальчика никогда не приходилось силой усаживать его за инструмент. Я ярый сторонник того, что детям нужно разрешать делать то, что они любят, это краеугольный камень всего того, что я делаю. Но во всем должна быть мера.

— Физика будет здесь и завтра, — всегда говорила я Джейку. — Эта математика никуда от тебя не убежит.

То же самое справедливо и для шахмат, и для музыки, и для рисования. Уверена, что Бобби Фишера никто не заставлял играть в шахматы постоянно, когда он был ребенком, скорее всего, это было то, что ему хотелось делать больше всего на свете. Но, когда так случается, задача родителей заключается в том, чтобы закрыть шахматную доску и отправить малыша поиграть на улицу. И ребенку нужны друзья его возраста, он не сможет выяснить, кто он, в вакууме.

Несмотря на все наши усилия, одиночество и скука третьего класса постепенно овладевали Джейком. Он отчаянно хотел учиться, а школа, похоже, только мешала ему.

Он очень долго не ложился спать, хотя мы постоянно приходили и гасили свет в его комнате. Утром он не хотел идти в школу. Уступки, на которые мы просили его пойти, чтобы найти какой-то баланс между тем, что он обязан был делать, и тем, что любил, больше не действовали. Жизнерадостный, заинтересованный, взволнованный ребенок, который с удовольствием говорил об астероидах, сидя на заднем сиденье моего автомобиля, был мой Джейк. Ребенок, которого я целовала на автобусной остановке каждое утро, казался лишь его тенью.

Возвращаясь домой из школы, восьмилетний Джейк, вместо того чтобы идти играть со своими друзьями-соседями, втискивался в один из больших ящиков в книжном шкафу в детском центре. Когда родители приходили за своими детьми, они находили его скрюченным там. Некоторым это казалось даже забавным.

Но в этом не было ничего забавного или хорошего. Я очень беспокоилась. Такое поведение было характерно для аутистов. Я чувствовала, что снова теряю его.

Спасенный звездами

Тогда я решила позвонить Стефани Весткотт, психологу, которая первой поставила Джейку диагноз аутизм. Она внимательно слушала меня, пока я говорила, не пропуская ни слова, затем сказала:

— Похоже, он просто устал, Кристин. Вам нужно его чем-то занять. Он проявлял к чему-нибудь интерес в последнее время?

Это было относительно просто. Джейк донимал меня алгеброй уже более года. К сожалению, в третьем классе они проходят умножение и деление, но не алгебру, которую ему так хотелось изучать. К третьему классу Джейк уже значительно опередил меня. Так же обстояли дела с математикой и естествознанием. Единственное, что я могла предложить ему в помощь — так это внимательно слушать его, когда он пытался самостоятельно решить задачу.

Естественно, я обратилась в школу. Там занимались обучением, а Джейку нужен был учитель. Может быть, там есть математический класс для одаренных детей, который он мог бы посещать? Руководство школы пригласило нас для обсуждения некоторых новых вариантов.

Предупреждающий звонок раздался, как только я увидела, сколько народу собралось в комнате. Зачем пригласили школьного психолога, когда мы собрались просто поговорить о математике?

Сначала наш разговор проходил вполне конструктивно. Майкл и я объяснили, как сильно хочется Джейку заниматься алгеброй, и поделились своей проблемой — мы не в состоянии ему в этом помочь.

— У него будет много времени для этого, когда в четвертом классе начнется программа для одаренных детей. А тем временем мы сможем обеспечить ему некоторую дополнительную помощь, если снова откроем для него программу ПОП.

Я была просто ошарашена. Индивидуальную образовательную программу? Мне казалось, что мы полностью закрыли этот вопрос, еще когда Джейк ходил в детский сад. Желание Джейка учиться совсем не предполагало дополнительную помощь. Этому ребенку нужна была помощь иного рода, его не нужно было учить спокойно сидеть на стуле. Джейк был одним из первых учеников в классе.

— Но ему не нужна подобная помощь. Ему нужны дополнительные знания.

— ПОП может стать для него возможностью получить нужные знания.

Я все еще не понимала.

— Почему тогда речь идет о вспомогательном образовании? Джейк не соблюдает дисциплину во время занятий? Он не способен общаться? Разве он не играет вместе со сверстниками во время перерывов?

— Нет, нет, конечно нет. Джейк — примерный ученик, и у него много друзей. С ним вообще нет никаких проблем.

— Разве ему нужна трудотерапия? Физиотерапия? Занятия с логопедом?

И снова прозвучал отрицательный ответ.

— Тогда к чему все это? Почему мы говорим об ПОП?

И снова речь пошла об алфавитных карточках. Я пришла туда, потому что мой сын в течение двух лет просит меня дать ему возможность глубже изучить школьный предмет, в котором я не могу помочь. Ему нужны знания, и я пришла в школу для того, чтобы договориться о помощи в получении этих знаний, а мне говорят, что для того, чтобы получить их, ему снова придется ограничиться узкими рамками программы специализированного обучения.

— Думаю, с нас достаточно, — сказала я. — Извините. — И вышла из комнаты.

Майкл едва догнал меня, он также был в состоянии шока.

— Кристин! Вернись и дождись конца собрания.

— Не собираюсь возвращаться, — ответила я ему. — С меня довольно. Я не хочу больше иметь с ними никаких дел, обсуждать какие бы то ни было вопросы, касающиеся моего сына и специального образования. Я здесь не для этого. Жду тебя у машины.

Я не обвиняю школу Джейка или учителей. В действительности я очень благодарна им за работу и преданность профессии. Они пытались поступать по отношению к Джейку правильно. Но в глубине души я понимала, что ИОП — не выход из положения. Я понимала, что, возможно, допускаю ошибку, точно так же, как знала, когда забирала его из программы «Жизненные навыки». Однако я считаю, что мать инстинктивно чувствует, что будет правильным для ее ребенка, материнский инстинкт не снабжен световой и звуковой предупредительной сигнализацией. Но в этом случае я точно знала, что буду делать дальше.

Я наняла мою тетушку, учительницу математики в старших классах школы, обучать Джейка алгебре. Когда он с легкостью освоил все то, что она могла ему дать, я осознала, что частные уроки математики не смогут разрешить ту сложную проблему, которая стояла перед нами. Стефани Весткотт права: Джейку было скучно. Лекции по курсу астрономии для продвинутых слушателей в Холкомбской обсерватории раньше позволяли ему выбраться из своей скорлупы, поэтому мы решили снова поехать туда, на этот раз уже всем семейством, с Уэсли и малышом Итаном.

Поведение Джейка резко изменилось. Это были чудесные дни, которые мы все впятером проводили в планетарии. Мальчики с удовольствием съедали арахисовое масло и бутерброды с джемом, удобно устроившись на одеяле недалеко от обсерватории, а затем мы шли на презентацию недели. Я обычно брала с собой как можно больше рекламок автомобилей, столько, сколько влезало в мою сумку, чтобы Уэсу и Итану было чем заняться, зато Джейк был поглощен полностью. Наше путешествие всегда заканчивалось у гигантского телескопа на крыше здания, откуда Джейк смотрел на звезды. Такие поездки в обсерваторию стали нашей семейной традицией, и это было то самое счастливое детство, которое я так хотела для своих мальчиков. Итан, правда, был слегка маловат, но Уэсли быстро заинтересовался. И чем больше он узнавал, тем больше ему это нравилось, и в скором времени они с Джейком по дороге домой так увлеченно обсуждали вопросы астрономии, что, казалось, выступают на серьезном научном собрании. «И правда, — думала я, поймав взгляд Майкла, — кто они, эти люди?»

Уэс и Итан были счастливы, но Джейк — что ж, мы чувствовали, что спасли его. Почти сразу после того, как мы возобновили наши поездки, его социальная жизнь забила ключом. После школы он сразу же направлялся во двор, где катался на велосипеде или играл в салки с друзьями. Я же сделала вывод: когда Джейк имеет возможность получить значительную информацию по астрономии, он с легкостью справляется со своими обязанностями в школе. Как я уже много раз видела в детском центре, где занимались обычные дети, и в «Литтл лайт», где мы работали с детьми-аутистами, как это постоянно получалось с самим Джейком, все его навыки появлялись естественно, без особых усилий с его стороны, при условии что у него была возможность заниматься тем, что он любит.

Потом, как раз когда у нас все стало налаживаться, обсерватория закрылась на зимний период. Нужно было срочно найти способ поддержать интерес у Джейка. Мы не могли потерять то, что нам досталось с таким большим трудом. Мы посмотрели фильмы «Ткань космоса», представленные американской некоммерческой общественной службой телевизионного вещания PBS, проводили много времени на сайте НАСА, но этого было недостаточно: нужно было что-то, что увлекло бы Джейка полностью. Ия решила поискать какой-нибудь другой планетарий.

Университет штата Индиана — Университет Перью в Индианаполисе — был как раз тем, что могло прийти на смену Университету Батлера, где находилась Холкомбская обсерватория. Хотя в Университете Перью не было планетария, там все же читался курс по астрономии. И я решила связаться по телефону с профессором Эдвардом Роудсом, который там читал лекции по вопросам Солнечной системы первокурсникам.

У меня никогда не хватило бы храбрости просить за себя, но, поскольку я выступала от имени Джейка, мне не было страшно. Я объяснила профессору Роудсу, что у меня есть сын-аутист, который очень любит астрономию, и что нам удалось добиться с ним значительного прогресса в области социальных навыков и в других сферах, когда у нас была возможность занять его тем, что он любит делать. Не мог бы профессор рассмотреть возможность посещения Джейком его лекций? Я также сказала, что у нас нет цели получения академических знаний или совершенствования образования мальчика, просто, как мне казалось, такие посещения принесут ему радость и косвенно окажут положительное влияние на его положение в обществе.

Я понимала, насколько странно прозвучала моя просьба. Это был университетский курс, а Джейк, в конце концов, был лишь восьмилетним мальчуганом. Но я также знала, что если получу для него разрешение посещать этот пятинедельный курс, это будет самый лучший способ удержать его и не дать ему возможность снова прятаться за коробками в книжном шкафу. В какой-то момент нашей беседы с профессором Роудсом я даже предложила такой вариант: мы будем сидеть в холле перед аудиторией и слушать его лекции. Широким щедрым жестом профессор Роудс согласился разрешить Джейку посещать его лекции по Сатурну для первокурсников, но с одним обязательным условием, что я немедленно выведу его из аудитории при малейшем нарушении дисциплины.

Занятия проходили во второй половине дня, а это означало, что мне придется забирать Джейка из школы минут на двадцать раньше, чем нужно было. Стараясь не сглазить, я объяснила учительнице, что у нас назначен курс лечения, надеясь, что она не попросит показать справку. В машине Джейк сказал:

— Что ж, он ведь и вправду доктор.

Получился редкий для Джейка каламбур, сын еще не открыл для себя эту область лингвистики. Тем не менее я посчитала это хорошим знаком.

Студенты обычно ежедневно приезжают на занятия в университет, и многие из них работают неполный рабочий день. Мы с Джейком прошли в небольшую аудиторию, где должна была состояться лекция, и пока шли, думаю, многие присутствующие посчитали, что студентка — я, ноу меня не получилось оставить ребенка с кем-то на время занятий. Несмотря на мою абсолютную уверенность в правильности поступка, я нервничала по поводу того, как все сложится. Джейк, возможно, начнет крутиться, возить стулом по линолеуму или как-то иначе шуметь. Если он станет вести себя таким образом, здесь некуда будет спрятаться.

У меня сильно забилось сердце, когда профессор Роудс занял свое место перед аудиторией. У него были слегка взъерошены волосы, он производил впечатление интроверта и человека, страстно любящего свой предмет, — истинное воплощение представления о том, каким должен быть рассеянный профессор. Чем-то он напомнил мне Джейка.

К счастью, как только профессор Роудс начал говорить, я почувствовала, что Джейк успокоился, а когда взглянула на него, то увидела на его лице выражение блаженства, которого не видела уже несколько месяцев, — он был сосредоточен, но спокоен.

У профессора Роудса был набор слайдов, завораживающие своей красотой фотографии Сатурна, сделанные с помощью космического телескопа «Хаббл». Профессор показывал один слайд за другим и просил студентов комментировать то, что они видели на экране.

— Что это за черная точка перед Сатурном? — спросил он.

Никто не отвечал.

Джейк написал на полях своего блокнота и передал его мне: «Если я знаю, можно мне сказать?»

«Да, если больше никто не отвечает, — написала я в ответ. — И подними руку».

Джейк подождал минуту-другую, затем его рука поднялась. Профессор повернулся к нему и кивнул.

— Это тень Титана, — сказал Джейк.

Студенты, сидящие в аудитории, обменялись многозначительными взглядами. Я и сама несколько опешила. Меня удивило не то, что Джейк знал ответ (к тому времени меня уже это совсем не удивляло), а его манеры. Он нисколько не смущался, принимая участие в работе лекции университетского уровня. Он казался совершенно спокойным и уверенным в себе. Складывалось впечатление, что здесь он на своем месте.

Во время того первого занятия Джейк ответил на два-три вопроса, но только после того, как убеждался, что никто из присутствующих студентов не хотел отвечать. Могу сказать, что профессор Роудс стал понимать, что мое поведение не было капризом и что Джейк не просто маленький мальчик, который посмотрел несколько серий о сверхновых звездах.

Тот Джейк, с которым я ехала в тот вечер домой, разительно отличался от того малыша, который прятался в книжном шкафу. Дни, когда нам нужно было ехать на занятия в университет, были единственными, когда мне не приходилось по утрам говорить ему по сто раз: «Вставай!» Слова «У нас сегодня занятия в университете» поднимали его лучше любого будильника. Когда мы ехали в машине в кампус, Джейк наклонялся вперед, как будто пытался поскорее попасть туда.

Когда заканчивалось второе занятие, Джейк передал мне записку, написанную на полях блокнота: «У меня есть вопрос».

Я ответила: «Подожди до конца лекции и постарайся, чтобы вопрос был интересным. Не отнимай у профессора время на то, что мы сами можем найти дома».

Когда занятие закончилось, Джейк терпеливо подождал, пока остальные студены зададут профессору Роудсу свои вопросы. Когда наконец наступила его очередь, я не могла не заметить, что Джейк слегка пританцовывал, переминаясь с ноги на ногу, — всем мамам хорошо известно, что сие означает. Что ж, лекция была долгой, а в машине по дороге сюда он выпил кока-колу.

К счастью, не я одна это заметила, и на губах профессора Роудса появилась едва заметная улыбка, когда он сказал:

— Наука — очень важное занятие, Джейк. Но существуют некоторые вещи, которые имеют еще большее значение, чем любая наука. Если тебе нужно воспользоваться туалетом, обещаю, что буду здесь тебя ждать и отвечу на твой вопрос, когда ты вернешься.

Вопрос Джейка касался небольшой силы притяжения на Энцеладе, одном из спутников Сатурна, и как это могло быть связано с возможностью обнаружения там жизни. Тогда я не знала, что Энцелад считается одним из наиболее подходящих мест в нашей Солнечной системе, где возможна жизнь (на нем имеется океан), но по ответу профессора я поняла, что Джейк постарался и последовал моему совету: задал интересный вопрос.

На третьем занятии участие Джейка в учебном процессе было уже само собой разумеющимся. Если никто не поднимал руку, когда профессор Роудс задавал вопрос, преподаватель выжидал некоторое время, затем поворачивался к Джейку, вопрошающе подняв бровь. В большинстве случаев Джейк давал правильный ответ, а к концу семестра он уже открыто участвовал в работе группы. Джейк никогда не был крупным ребенком, но он никогда не казался мне таким маленьким, как когда стоял у доски, особенно на фоне остальных студентов. Когда профессор объявил, что группа должна разделиться на подгруппы для того, чтобы создать презентацию, все изъявили желание работать вместе с Джейком. Он очень серьезно отнесся к заданию — провел исследование и сделал потрясающую презентацию в программе PowerPoint. Это было его первое выступление перед студентами, хотя он начал несколько беспокоиться, когда понял, что его сотоварищи ничего не делают. Джейк не мог понять, что происходит. И мне пришлось объяснять ему, что в лучшем случае они откладывают все до последней минуты.

— А в худшем случае? — последовал вопрос.

— Видишь ли, милый, они поняли, что ты проделал хорошую работу и создал такую замечательную презентацию. Вероятно, они думают, что им и не нужно ничего делать.

Джейк на минутку задумался, а затем решил сказать своим товарищам-студентам, что они могут использовать его презентацию, но им придется самим сделать исследование, чтобы понять, какой слайд что значит, поскольку он сам не сможет представить работу.

Он отправил профессору Роудсу электронное письмо, объясняя, почему не будет присутствовать. Это было замечательное проявление этики, и я была очень им довольна. Подозреваю, что это далеко не последний раз, когда загруженные работой и занятиями, страдающие от хронического недосыпа студенты будут пытаться выехать за счет Джейка. Может быть, следующей группе повезет больше.

Поп-тартс и планеты

В торговых автоматах на территории университета продавались поп-тартс[9] со вкусом клубники. Джейк никогда не упускал возможность съесть такое печенье, пока ждал начала занятий, и это было для него идеальным завершением недели.

Когда закончился цикл лекций профессора Роудса, Джейк захотел прослушать другой курс для первокурсников по Солнечной системе, который читал доктор Джей Пехл. Мне доктор Пехл сразу понравился. У него было доброе приятное лицо, а руки все в мелу, также у него в кармане всегда были леденцы, завернутые в носовой платок. Группа доктора Пехла была гораздо больше, чем та, с которой Джейк занимался у профессора Роудса, и занятия проходили в огромной аудитории. Я заранее послала профессору письмо по электронной почте, чтобы он дал разрешение на посещение.

Доктор Пехл дал разрешение при условии, что мы не будем никому мешать, в таком случае он нас, возможно, не заметит совсем.

Джейк загорелся после первого же занятия. К сожалению, мы не могли попасть на следующие две лекции, потому что Майкл должен был быть на работе. Но я понимала, насколько важно это было для Джейка, поэтому на следующей неделе привезла трех мальчиков и гуляла с двумя младшими, пока Джейк занимался в аудитории. Мне было странно наблюдать, как он удалялся от меня, направляясь в лекционный зал. Он казался таким маленьким на фоне других студентов, и я заметила, что шнурок на одном ботинке у него развязался. Я никогда не оставляла его одного раньше, пожалуй, только в начальной школе и у друзей, но нынешняя ситуация казалась мне совершенно иной. За десять минут до окончания лекции я уже ждала его у дверей лекционного зала.

На нескольких первых занятиях доктора Пехла Джейк ничего не говорил, но заявил, что очень хотел бы попасть на следующий цикл лекций по программе астрономия, курс «Звезды и галактики», который читал тоже доктор Пехл. На одном из первых занятий второго цикла Джейк поднял руку.

— Известно, — сказал он, — что двойные звезды обмениваются газами, газ с одной звезды перемещается на другую и вызывает изменения на второй звезде. Но, поскольку вторая звезда становится больше, — продолжил свой вопрос Джейк, — возможно ли, чтобы некоторые газы перемещались обратно на первую звезду и вызывали там еще большие изменения?

Доктор Пехл задумался.

— Ты знаешь, я никогда об этом не думал, — ответил он.

Ответа не было также и в учебниках. Позднее доктор Пехл помог мне увидеть, что именно эта способность взять хорошо изученную концепцию и построить на ее основе что-то совершенно иное и есть движущая сила творческого воображения Джейка. Он всегда продвигает теории или положения, о которых прочел или о которых услышал, на шаг вперед.

Джейк проделал все контрольные задания и все тесты в рамках тех начальных курсов с доктором Пехлом и нашел там ошибки. (Помню, как доктор Пехл говорил ему, кому нужно написать, когда он нашел ошибку в учебном пособии.) Когда курс «Звезды и галактики» закончился, Джейк снова записался на посещение лекций по курсу «Солнечная система». Других лекций по астрономии в университете не было, он исчерпал все возможности.

Чтобы как-то занять время, пока он ждал своей очереди задать доктору Пехлу свои неизменные вопросы в конце занятия, Джейк медленно передвигался по огромной аудитории между рядами, собирая разбросанные стаканчики из-под кофе и клочки бумаги. Он выбрасывал банки от кока-колы в корзину для мусора, а забытый кем-нибудь из студентов калькулятор убирал в свой рюкзак, чтобы через неделю отдать его хозяину или хозяйке. Как будто университет пригласил на работу самого маленького в мире сторожа-уборщика. К тому времени, когда он приближался к кафедре, студенты уже получали ответы на свои вопросы, и Джейк задавал доктору Пехлу свой вопрос.

После года занятий Джейк подал идею: он уже давно размышлял над теорией чередования. Что об этом думает доктор Пехл?

— Не имею ни малейшего понятия, — сказал доктор Пехл. Он сел в первом ряду и протянул Джейку маркер для белой доски. — Вот тебе маркер, вот доска. Давай! Посмотрим, что у тебя получается.

В течение последующих пятнадцати минут мы вдвоем сидели и смотрели, как из-под руки Джейка появлялось одно уравнение за другим.

Это было первое занятие после лекции из десятков других, которые последовали, но для меня это был определенный поворотный момент. Меня внезапно привела в состояние шока мысль, что мне никогда не приходилось видеть, как Джейк разговаривает о том, что волнует его больше всего, с тем, кто понимает, о чем идет речь. И вот наконец нашелся кто-то, кто может оспорить его, задать вопрос, исправить, бросить ему вызов и в конце концов оценить его труд. И теперь шла беседа. Я видела, как быстро Джейк схватывает материал, как его пугающая быстрота в математике работает на него, помогает ему. Я признала, что наставления доктора Пехла могут направить в нужное русло ненасытную жажду знаний Джейка. Он еще многое не знал в математике. Ведь ему было только девять лет. Но это было для Джейка лишь временным препятствием. В отличие от других студентов он мог сделать для себя пометку, вернуться домой, выучить все, что нужно, и затем на следующей неделе продолжить.

— Каждый раз, когда я поворачиваюсь к нему лицом, он уже на следующем уровне, — однажды сказал мне доктор Пехл, покачивая головой.

У Джейка были миллионы идей, и атмосфера университета только подпитывала их. В конце любого курса он обычно представлял с десяток теорий на доске, а доктор Пехл тем временем сидел в первом ряду и наблюдал за ним. Джейк гораздо более четко, чем многие, видел модели, что является фундаментальным в математике и естествознании, и это позволяло ему проводить параллели между ними, даже если это и не всегда соответствовало действительности. Если он видел какую-нибудь закономерность, он брался за нее, а если она оказывалась ошибочной, он просто переходил к другой.

— Никто и не вспомнит, какие ошибки ты допускал, когда тебе было девять лет, Джейк, — говорил, бывало, доктор Пехл.

Наблюдая, как Джейк стоит перед аудиторией, я снова была удивлена его уверенностью в себе и насколько жизнерадостным он казался. Если доктор Пехл указывал на скрытую проблему в его рассуждениях или спрашивал, как он объяснил бы несоответствие, Джейк никогда не принимал это за личную обиду. У него не было болезненного самомнения, не было «Отойди, это — моя теория». Вместо этого в его действиях можно было увидеть: «Еще одна загадка! Мне нужно подумать о ней минутку-другую». Я была совершенно искренне благодарна доктору Пехлу за его помощь и поддержку. Он был так же, как и я, шокирован, когда узнал, что на Джейка собирались махнуть рукой. Время от времени он поворачивался ко мне, смотрел широко раскрытыми глазами и говорил:

— И это тот самый ребенок, который, как все думали, никогда не сможет читать!

Он также считал, что со мной еще не все потеряно. После нескольких занятий, которые мы посетили вместе с Джейком, доктор Пехл настоял на том, чтобы я выполнила тест.

— Попробуйте, он же должен был получить этот талант от кого-то, — сказал он.

— Как бы там ни было, но он, похоже, получил его от предыдущего поколения, уверяю вас, но не от меня, — ответила я.

Мои дни проходили вовсе не в интеллектуальных размышлениях. Большая часть моей профессиональной жизни прошла под звуки детских песенок. Но доктор Пехл настаивал, и я согласилась выполнить тест. У меня был один правильный ответ из четырех. Для тех, кто разбирается в математике так же, как ия, — это составляет 25 процентов выполнения.

Я не собираюсь искать для себя оправдание, да в этом случае мне и не нужно было, поскольку доктор Пехл сделал это за меня:

— Вы не ожидали, что вам придется выполнять тест. Постарайтесь сосредоточиться к следующей неделе, и мы снова попробуем.

Я не знала, как объяснить ему, что старалась изо всех сил! Но решила все-таки попробовать свои силы на следующей неделе и всерьез принялась за дело. Я просмотрела записи и решила, что некоторыми элементарными знаниями все же обладаю, — до тех пор, пока не начала выполнять тест. На этот раз у меня не было никаких правильных ответов.

Ноль процентов. Даже я смогла это вычислить.

— Сегодня явно не ваш день, — сказал доктор Пехл, снова пытаясь ободрить меня. — Посмотрим, что будет на следующей неделе.

Итак, на следующей неделе я сжала зубы и сосредоточилась настолько сильно, что у меня даже голова разболелась. Когда тест появился на столе передо мной, я уже вся взмокла. Вопросы расплывались. Когда я уже собиралась все бросить, я услышала шепот:

— Б. Ответ к номеру два — Б.

Я подумала, что в этом виноват Джейк, и уже собиралась прочесть ему лекцию по вопросам академической честности и о том, как важно давать каждому возможность совершать свои собственные ошибки. Но Джейк, оказывается, даже не обращал на меня внимания. Он выполнил тест за несколько секунд и теперь читал следующий параграф в учебнике. Моим спасителем был доктор Пехл, он улыбался и качал головой. Он понял, что я безнадежна, и оставил попытки.

Однажды, когда я поблагодарила доктора Пехла за то, что он проявляет к Джейку такой интерес, он сделал замечание, которое очень удивило меня:

— Великий ум — это просто великий ум, и не важно, в какой оболочке он находится, меня это не особенно беспокоит.

Мне представился случай подумать над этим замечанием, когда женщина старше меня по возрасту подошла ко мне, чтобы сделать комплимент по поводу хорошего поведения Джейка во время лекции. Можно представить себе, насколько далеко мы ушли от первоначального диагноза, что я даже не совсем поняла, о чем она говорит. Джейк во время того занятия писал в блокноте уравнения, которые лишь косвенно (насколько я могу об этом судить) были связаны с темой лекции доктора Пехла. Я с нетерпением ожидала, что доктор Пехл скажет по поводу многочисленных идей Джейка после занятия. Но эта женщина увидела только маленького девятилетнего мальчика, у которого было испачкано лицо, на ногах которого были сандалии-кроксы и который что-то рисовал в блокноте.

В тот момент я поняла, что больше не воспринимаю Джейка как малыша или ученика. Я стала видеть в нем того, кем он был на самом деле, — ученого. Наконец мы нашли то место, где Джейк мог быть Джейком.

Два пирога

После того как Джейк нашел себя, слушая курсы по астрономии в университете, и большинство детей «Литтл лайт» были включены в состав основной группы, я по вечерам организовала развивающие занятия для наиболее отстающих детей. Я чувствовала огромную ответственность перед родителями этих детей и старалась сделать все, чтобы они не оставили их без помощи.

Когда Кейти, семнадцатилетняя девушка с явными признаками аутизма и не умеющая говорить, впервые вошла в мой дом, она сразу же бросилась на кухню. Кейти открыла каждый ящик, рассмотрела каждую кастрюлю и сковородку, а когда добралась до миксера, то стала гладить его, как будто это ее старый добрый любимец, с которым она долго не виделась. Кейти была сластеной, и у ее мамы в сумке всегда были сладкие вафли с клубничным джемом.

Я вспомнила о Меган и о том, как она любила наши игровые проекты с тестом, поэтому быстро смолола небольшую порцию сахарной пудры, принесла Кейти прибор для распыления и показала ей, как она может посыпать вафли пудрой перед тем, как съесть. На следующий день я встретила ее уже с большой миской сахарной пудры и парой коробок разрешенного пищевого красителя. Кейти понадобилась неделя, чтобы выучить, что желтый цвет, добавленный к красному, дает оранжевый и что чем больше желтого ты добавляешь, тем светлее и ярче получается оранжевый цвет. За последующие две недели мы также научились получать любой цвет, который хотели, в пределах заданной палитры.

На следующей неделе я дала Кейти кусок слоеного теста, чтобы она сама смогла вылепить звездочки и цветы с отдельными лепестками. По мере того как проходили недели, я наблюдала за тем, как ее украшения становились все более сложными и красивыми. Совершенно случайно я как-то зашла в специализированный магазин, где был более богатый выбор цветов пищевых красителей и фигурных ножей для вырезания теста. Там были наборы красителей очень красивых пастельных тонов, но они терялись на фоне оттенков, которые выбирала Кейти, там были цвета, названия которых я встречала только в каталогах: темно-лиловый, кармин, циан — голубой цвет, небесно-голубой — лазурный, пронзительно-желтый, желтовато-коричневый.

Со временем Кейти и я стали вместе украшать печенье и торты. Никогда не забуду свадебный торт, который она скопировала с фотографии, увиденной в журнале, на нем были сахарные анютины глазки, которые выглядели настолько настоящими, что я даже боялась класть их в рот. Мне было очень приятно, когда месяца два спустя после того, как мы начали работать вместе, мне позвонил ее отец и сказал, что Кейти получила работу в хлебобулочном отделе супермаркета в нашей общине. Как и многие другие родители, дети которых страдали аутизмом, он беспокоился, что Кейти будет полностью зависеть от своей матери и от него до конца своей жизни. Она прошла всю систему специального образования, но они ничем не могли похвастаться. Конечно, я не ставила перед собой задачу устроить Кейти на работу, просто хотела найти для нее занятие в течение дня, которое будет приносить ей радость. Но неожиданно получилось даже лучше и быстрее, потому что Кейти очень нравилось этим заниматься.

— Кейти была рядом с вами все время с тех пор, как родилась, — сказала я ее отцу. — Она находилась с вами всюду, куда вы брали ее с собой. Она все слышала.

Я верила в это, как когда-то верила, что Джейк находится рядом с нами всюду вместе с Клиффордом — Большой красной собакой. Еще когда не умел ходить, он потерялся среди алфавитных карточек, поскольку не мог справиться с требованиями общества. А раз не мог сказать мне, какого цвета воздушный шарик ему нравится или какой кекс хочет, он спрятался за книгой. Но все равно он оставался рядом с нами.

Я стала выступать в защиту некоторых детей, посещавших «Литтл лайт», когда они пошли в общеобразовательную школу. Вместе с их родителями я присутствовала на собраниях по обсуждению их ПОП, приносила их портфолио с работами, которые мы вместе с ними делали. Помню одну встречу по поводу мальчика по имени Рубен, который в свое время присоединился к нам в «Литтл лайт» на втором году работы, и мы провели с ним несколько развивающих занятий. Рубен страстно любил лодки, поэтому мы в течение нескольких месяцев изучали все о яхтах, шхунах и катамаранах, собирали модели кораблей, подобно тем, которые собирал мой дедушка у себя в мастерской для нас, своих внуков и внучек, чтобы мы могли поиграть с ними на озере.

Одновременно Рубен научился читать. Стимулом послужила богато иллюстрированная книга о роскошных лайнерах начала XX столетия. Его почерк и мелкая моторика значительно улучшились, так как ему нужно было надписывать очень мелкими буквами названия на бортах кораблей, которые мы собирали вместе с ним.

Все, кто имел отношение к лечению Рубена и его образованию, собрались за большим столом, чтобы обсудить его индивидуальную образовательную программу. Там присутствовали физиотерапевт, специалист по гигиене труда и специалист по развитию, также была учительница класса, где он занимался, его учитель по программе специального обучения и школьный психолог. Все по очереди оценивали способности Рубена, а затем на основе всего сказанного решался вопрос, сколько времени в процентном соотношении он должен находиться в обычном классе.

Когда группа пришла к заключению, что время его присутствия в обычном классе не должно превышать 20 процентов, я откашлялась и открыла портфолио. Специалист по гигиене труда, в частности, высказался, что Рубен не может нарисовать круг — нов слове boat есть буквы «о» и «а», и я могла доказать, что он прекрасно умеет их писать. Рубен мог делать гораздо больше, чем они предполагали. Мы вместе изучили его портфолио, и они смогли значительно увеличить этот пресловутый процент.

Сын Рейчел Джирод тоже посещал мои развивающие занятия и тоже значительно преуспел. Мы с Рейчел подружились, и она обижалась, что я не брала плату за свою работу. Я ей объясняла, что меня так воспитали. Когда я была маленькой, бабушка Эдди пекла два пирога каждое утро. Семья быстро расправлялась с одним из них за обедом, но в общине всегда был кто-то — семья, в которой кто-то лежал в больнице, или молодая пара с новорожденным, — кто был счастлив и искренне благодарен за подарок в виде второго пирога. Правда заключалась в том, что второй пирог не казался нам «не совсем хорошим». Благотворительность была частью нашей жизни, и мы никогда даже не задумывались об этом. В конце концов, когда печешь один пирог, сделать второй не составляет большого труда. Помочь тем, кто переживал трудные времена, поддержать других членов общины вовсе не было чем-то неестественным, о чем мы потом могли говорить часами или о чем постоянно думали; это было нечто обыденное.

Именно эта модель и была основой «Литтл лайт». Я радовалась, что могу быть честной. Как много людей всю жизнь задаются вопросом, какова цель их жизни? Мне никогда не приходилось спрашивать себя об этом. Я всегда, еще с тех пор, как сама была ребенком, знала, что оказалась на земле, чтобы помогать детям. В промежутках между работой в детском центре и «Литтл лайт» я могла быть самой собой и заниматься тем, что мне нравится. Это было нелегко, но вместе с тем доставляло огромное удовольствие. Я чувствовала, что заполнен каждый мой день, что я вношу свой вклад в идеал, который больше меня самой. И мне даже не приходилось выходить из дома! Раздавался звонок в дверь — и вот они, дети, работа моей жизни. Что вообще может быть более важным, чем эти дети?

Поскольку я не брала у Рейчел деньги, она обычно приносила мне бутерброды. Заметив, что прибавила два-три килограмма, я стала молить о пощаде и готова была выслушать ее, когда она спросила, нет ли другой более значимой области, где она могла быть полезна. Была программа, которую я хотела разработать, например, и мы могли бы сделать это вместе.

Да, было нечто, как я чувствовала, чего не хватало семьям с детьми-аутистами. Программа, о которой я думала, могла бы дать этим детям место, где их отмечали бы за достижения, а также где они могли подружиться. Это позволило бы им иметь нормальное детство — то, что другим детям дается просто так, как само собой разумеющееся.

Майкл и я вместе продолжали ставить на первое место детские впечатления наших сыновей. Нам очень хотелось, чтобы у них остались воспоминания детства, которые им будет приятно хранить всю взрослую жизнь, и традиции, пусть не глобального масштаба, которые они смогут передать своим детям. Например, мы очень любили ездить на рыбалку на озеро, совсем как я, когда была маленькой. Мы ловили лягушек (на самом деле ловила их я, а мальчишки только корчились, как будто их тошнит). Мы играли в пятнашки с помощью лазерной указки и плавали в бассейне, принадлежащем общине. Я запланировала грандиозную эпопею с пасхальными яйцами и настоящими кроликами, самостоятельно приготовленным шоколадом и сотнями вручную разрисованных яиц. Мы всегда брали с собой испеченное нами печенье, когда отправлялись на пикник в Холкомбскую обсерваторию и готовили все это вместе у нас на заднем дворе. Еще одним моментом их детства было ожидание Джейка, спорт также был важным моментом здорового детства.

Впервые у меня возникла идея создать спортивную группу для детей-аутистов, когда Джейку было два года. В то время дети его возраста посещали занятия по ритмике и танцам, и, хотя он все еще был глубоко спрятан в своем собственном мире, я отвела его однажды на пробное занятие в один из спортзалов для малышей. Мне казалось, что ему могут понравиться гигантские надувные виниловые тоннели, мягкие лестницы и обитые подушками полосы препятствий. Ему там понравилось, но совсем не хотелось садиться в кружок в начале и конце занятий и петь песни. Мы только недавно начали занятия в «Литтл лайт», и Джейк еще не знал, что есть моменты, когда все садятся в кружок, и продолжал бродить по залу, подошел к большому надувному мячу, лежащему в углу. Нельзя сказать, что он нарушил дисциплину, тем не менее, как только детям разрешили встать, он присоединился к группе.

Пока Джейк прыгал на батуте, я разговорилась с мальчиком постарше, лет шести-семи, он вместе с мамой ждал свою маленькую сестренку, которая занималась в группе. На нем был красивый костюм каратиста, а когда я сказала ему об этом, он с гордостью выпятил грудь, как бы невзначай показывая желтый пояс на талии. К концу занятия Джейк уже совсем освоился и получал колоссальное удовольствие. Я тоже была рада тому, что он там многому научился. Тем не менее, когда я сказала инструктору, что мы хотели бы записаться, он отказал под тем предлогом, что Джейк еще не готов к такого рода занятиям.

— Раз он не может делать то, что делают все ребята в группе, значит, ему еще рано, — сказал тренер.

Возможно, это прозвучит несколько наивно, но именно тогда я впервые осознала, что диагноз аутизм означает, что Джейк не сможет заниматься спортом. Вероятно, это не потрясло бы меня настолько сильно, если бы я не встретила там того маленького мальчика-каратиста, но когда я, крепко держа Джейка за руку, шла к машине, мне было очень обидно. Неужели мой сын никогда не узнает, как это здорово — кричать во все горло «Гооооллл!» или обойти мальчишку, который уже почти достиг финиша? Неужели он никогда не узнает, что чувствуешь, когда загоняешь мяч в дом за секунды до окончания игры? Его диагноз означал, что Джейк никогда не сможет забить гол или то, что на его футбольной форме никогда не будет травяных пятен?

Пятью годами позже страхи, которые я испытала тогда, садясь с Джейком в машину, все еще не оставляли меня. К тому времени Джейк уже успешно учился в обычной общеобразовательной школе, у него было много друзей в школе и во дворе, но обычный спорт все еще оставался за пределами его возможностей, как и для многих детей, страдающих аутизмом. Физкультура была единственным предметом, с которым он не мог справиться. Когда они играли в вышибалы, Джейк всегда был легкой добычей, и он часто обижался, считая, что одноклассники несправедливы к нему.

Сама мысль, что Джейк согласится принять участие в какой-нибудь командной игре вместе со своими сверстниками, была абсурдной. Даже ребята младшего возраста (а очень часто и их родители) всегда хотят победить. Они могут быть жестоки по отношению к тому, кто неуклюже передает мяч или забывает, в какую сторону нужно бежать, — особенно это касается детей-аутистов, у которых наблюдается отставание в физическом развитии или имеются проблемы со слухом.

Из рассказов родителей я знала, что неудачный опыт Джейка в области спорта не был чем-то необычным. Но все, что делает спорт таким трудным для детей-аутистов, и есть то, почему он так для них важен. Спорт — это возможность дать детям-аутистам шанс узнать, что такое игра. Забить (или пропустить) гол, поймать летящий мяч — вот те детские впечатления, которые я так хотела бы, чтобы Джейк испытал. Я не думала о возможности заняться спортом, пока Рейчел не задала мне вопрос о том, какую программу я хотела бы разработать. Ничто теперь уже не могло меня остановить.

Шанс вступить в игру

В 2005 году с помощью Рейчел я решила начать спортивную программу для детей, страдающих аутизмом. Но наш план создания молодежного спорта для аутистов почти не двигался с места, потому что я никак не могла найти подходящее место для проведения занятий. Мы не могли заниматься спортом в гараже, где располагался детский центр, поскольку там едва хватало места для пяти ребятишек с родителями, а наш двор был слишком мал. Тогда я открыла телефонную книгу на букву «А» и начала обзванивать каждую церковь и муниципалитет в радиусе семидесяти километров, чтобы узнать, нет ли у них подходящего места, которое можно было бы арендовать.

Все телефонные разговоры проходили примерно по одной и той же схеме. О да, у них есть место. Конечно, они хотели бы сдать его в аренду по субботам в первой половине дня. Но как только звучало слово «аутизм», человек на другом конце линии говорил:

— Извините, я не понял, что речь идет о детях-инвалидах. У нас нет соответствующего страхования ответственности.

Или:

— Мне нужно будет обсудить это с нашим советом директоров.

Я обычно оставляла свои координаты и номер телефона, но никто не позвонил мне ни разу.

Нам не нужны были специальные подъезды для инвалидных колясок, и страховка нам нужна была не более серьезная, чем для встреч анонимных алкоголиков или для урока фортепиано для меня и мамы другого ребенка. Уверена, звони я от имени группы девочек-скаутов, нам не понадобилось бы согласие совета директоров. Но что я могла сделать?

Я уже почти отчаялась что-нибудь найти, когда совершенно неожиданно мне прислали рекламный проспект, где сообщалось о весеннем фестивале, который должен был состояться в близлежащей церкви. Там собирались организовать игры на свежем воздухе, поставить надувной замок, и я подумала, что раз у них достаточно места, чтобы все это разместить, то наверняка есть место и для спортивных занятий. Затаив дыхание, я набрала номер и сделала еще одну попытку.

— Привет, мне нужно место для организации спортивных занятий для группы детей, страдающих аутизмом. Вы не могли бы сдать в аренду некоторую площадь?

После многих месяцев, на протяжении которых мне отвечали «нет», я даже не поверила своим ушам, когда управляющий ответил мне «да». Когда подъехала к автостоянке, я не могла поверить своим глазам. Если бы я составила список того, что хотела бы увидеть и что мне нужно было бы для занятий спортом с детьми, то церковь Нортвью «Кристиан лайф» («Христианская жизнь») соответствовала бы всем даже самым строгим требованиям. За огромным современным зданием церкви располагалась низкая пристройка с двумя комнатами, в одной из которых находилась простейшая кухня и пара диванчиков, где родители и дети помладше могли бы отдыхать, а комната побольше могла бы служить спортзалом для занятий группы. Снаружи можно было плавно спуститься к футбольной площадке, площадке для игры в бейсбол, также там находились и две площадки для игры в баскетбол. Но самое замечательное — там везде была посажена трава. Здесь ребенок мог лежать на спине и выдувать звуки через травинку или выискивать облака в форме животных. Над баскетбольной площадкой кружились бабочки, было достаточно места, чтобы бежать куда глаза глядят, а над головой ничего, кроме прекрасного синего неба Индианы. Это было само совершенство.

В ту весну церковь разрешила нам приезжать только один раз в месяц. Согласно моему плану, мы каждый раз занимались новым видом спорта, корректируя его в соответствии с возможностями детей-аутистов. В течение недели я закупала все, что могло нам понадобиться для занятий именно этим видом спорта. Когда будильник звонил в 4 часа утра в субботу, мы быстро собирались и выезжали. Я загружала вагончик всем, что нам могло потребоваться в течение дня, и мы ехали в Нортвью, где встречались с Рейчел, которая помогала обустроить комнаты. Около девяти часов приезжали дети, и мы оставались там, пока не угасал дневной свет. Так же как и на занятиях в «Литтл лайт», родители должны были оставаться с детьми. «Молодежный спорт против аутизма» не позволял оставлять детей (большинство ребят не были достаточно самостоятельными), и няньки не смогли бы заменить родительский присмотр. В любом случае эти занятия были рассчитаны на всю семью. Впервые с тех пор, как начала работать с детьми, я увидела пап — в брюках от тренировочных костюмов, бейсбольных кепках, — пап, которые играли со своими детьми. Это было то, о чем многие из них не могли даже и мечтать.

Я постаралась, чтобы меня поняли все члены семей. После недели бесконечных занятий по гигиене труда, физиотерапии, развивающих занятий и занятий с логопедом субботнее утро должно быть полностью отдано отдыху и развлечениям. Это было наше время для игр, глупостей, для всего того, что в обычных семьях делается само собой. Родители с недоверием останавливались и переспрашивали:

— Правда? Мы будем просто играть? Никакого лечения?

— Никакого лечения, — повторяла я. — Мы будем только играть.

Когда у вас на руках ребенок-аутист, не ваш календарь должен быть освобожден от серьезной работы, а его. Иногда то, что вы не сделаете, так же важно, как и то, что делаете. Не уверена, что смогла бы оценить это в полной мере, если бы не выросла в штате Индиана. Мы подсмеиваемся над тем, что живем в середине кукурузного поля, и это почти правда. (Оно находится совсем рядом с нашим домом.) Мы не устраиваем вечеринки по каждому поводу, но часто пускаем фейерверки. Кроме случайно появившихся коровы или свиньи, у нас не на что особенно и посмотреть — только море солнца, и неба, и травы. И именно это делает Индиану неповторимой.

Итак, по утрам в субботу мы преследовали одну-единственную цель: служить нашим детям и их достижениям, и не важно, как на эти достижения смотрит внешний мир. Никто не ожидал победных результатов, но у нас было обязательным одно правило: когда наступала очередь ребенка выступать, все без исключения должны были его или ее приветствовать изо всех сил, как бы у него это ни получалось.

Это, конечно, не были самые быстрые спринтеры или хорошо подготовленные спортсмены. Но даже если ребенок сбил одну-единственную кеглю, держась за руку отца, мы радостно приветствовали его. Если плохо двигающийся ребенок, такой как Макс, смог поднять биту, мы бегали вокруг, кричали и приветствовали его так, как будто он выиграл ежегодный чемпионат США по бейсболу. А когда Джерод забил гол, играя в регби, хотя рядом не было ни одного другого игрока, который мог бы помешать мячу попасть в ворота, мы торжественно водрузили его на плечи, как будто он получил ежегодный приз, вручаемый выдающемуся игроку университетского футбола.

В наш самый первый день я предложила пройти полосу препятствий, которую мог пройти любой. Детям нужно было пробраться сквозь пять гимнастических обручей, которые лежали на земле, пройти по мату, наступая на четыре гигантских ярко раскрашенных следа в виде ступней, которые я вырезала из фетра, затем поднять огромнейшую круглую подушку (в действительности это были подушки для шеи и плеч, наполненные гречневой крупой) и принести ее остальным. Я купила огромное количество дешевых золотых медалей в «Уолпарте», такие медальки мы обычно кладем детишкам в мешочки с конфетами, когда они уходят со дня рождения. Я проверила, чтобы всем их хватило. Поэтому даже если ребенок прошел через один обруч и не попал ни на один след, он все равно получал медаль.

Прошло несколько недель, и я как-то заметила, что Адам, тринадцатилетний мальчик, который не умел разговаривать, постоянно сжимал в кулаке эту медальку, другой рукой он опирался на руку матери. Сразу замечу, что медальки были не очень прочными, а его медаль уже начала терять товарный вид и ее нельзя было надеть. После занятий я незаметно для него положила пару запасных медалей в кошелек его матери. Она повернулась ко мне, чтобы поблагодарить, и я увидела, что в ее глазах стоят слезы.

— Вы даже не можете себе представить, что эти медали значат для него, — сказала она. — Он ведь и ночью с ними не расстается.

Многие из тех, кто занимался в «Литтл лайт», участвовали вместе с нами, но появилось также и много семей, с кем мы не были знакомы раньше. Чисто инстинктивно я нашла то, что было нужно всем. Казалось, семьи уже давно с нетерпением ждут такую программу.

Одним из тех, кто присоединился к нам в этой программе, был шестилетний Кристофер. На год младше Джейка (и по меньшей мере на голову выше), он уже умел хорошо играть в бейсбол. Эти двое мгновенно нашли общий язык. В ту первую субботу, когда занятия закончились, Кристофер никак не хотел уходить. Позже мы узнали, что его обижают и притесняют в школе. Джейку в любом случае нужно было задержаться, поскольку он ждал, пока я закончу другие занятия, и они вдвоем провели весь день — играли в прятки и бегали, пробовали использовать оборудование, которое оставалось после занятий. К тому времени, как мы погрузили все свои вещи в вагончик, Джейк и Кристофер уже стали лучшими друзьями.

Прощаясь, Кристофер снова и снова обнимал меня. Он раз десять сказал мне «до свидания». Это было крайне неестественное поведение для аутиста, но именно это и позволило мне сразу понять, как много программа значит для этих детей.

К концу месяца Джейк и Кристофер были уже неразлейвода. И только ради этого стоило сделать так много. Джейк не чувствовал себя одиноким, имея возможность общаться в университете, а свободное время он часто проводил с ребятами, живущими по соседству, и с одноклассниками. Но с Кристофером у него было эмоциональное единение, их связывало нечто, чего не было в отношениях с другими ребятами.

Прошло несколько недель с тех пор, как я организовала спортивный центр для всех возрастных групп. Многие из тех, кто обращался к нам, были гораздо старше Джейка, им было по пятнадцать — восемнадцать лет. Моей целью было создать такие условия, при которых любой ребенок смог стать частью команды. Чтобы добиться этого, требовались некоторые изменения. Майкл однажды заметил, что в большей мере я делаю спорт доступным для аутистов, заново придумывая его. Например, мы играли в хоккей, но у нас не было льда. Не беда, мы играли на ковре. Но мы не могли пользоваться насто ящими хоккейными клюшками, иначе у нас было бы гораздо больше несчастных случаев, чем игроков. Могли подойти веники, но разве ребенку-аутисту может понравиться ручка для швабры? Как заставить ребенка-аутиста полюбить ощущение, которое она дает? Оборачиваешь лентой с пузырьками и делаешь ее мягкой. Вместо шайбы мы играли в мяч, ворота были у нас высотой с ребенка, а раскрашивали мы их в цвета, которые дети выбирали сами.

У нас с Майклом не было больших денег, которые мы могли бы потратить, но, как всегда, меня вдохновлял мой изобретательный дедушка. В свое время он сварил абсолютно водонепроницаемую действующую подводную лодку для детей, разместив ее на дороге, ведущей к гаражу. (Бабушка очень боялась, что кто-нибудь может утонуть, и, пока дед был на рыбалке, пригласила сборщика металлолома, чтобы тот ее вывез. Тем не менее я уверена, что лодка была бы замечательной!)

— Если Богу угодно, чтобы ты выполнил работу, он даст тебе все, что нужно, чтобы эта работа была выполнена, — говаривал мой дед, останавливая свой грузовичок у обочины, чтобы подобрать выброшенный кем-то кусок древесины или металла. Я часто вспоминала его слова, когда разыскивала в магазинах «Уолл-Маркет» или «Таргет» что-нибудь подходящее для занятий спортом. Покупая огромные рулоны искусственного газона для спортивных площадок, я разрезала их на маленькие куски, чтобы у нас были миниатюрные зеленые площадки для игры в гольф. Вначале дети играли в гольф, гоняя воздушные шары. А когда были праздники — Хеллоуин, День святого Валентина, Рождество, — я соответственно украшала площадки.

Игра в кегли — замечательное занятие, но в кегельбанах обычно невероятно шумно, а для детей-аутистов это подобно кошмару. Разноцветными полосками оберточной бумаги из долларового магазина мы стали обозначать дорожки нашего кегельбана. Был случай, когда мы с Майклом загрузили целый ящик «Маунтин дью» — безалкогольного газированного напитка с фруктовыми вкусовыми добавками — к нему в машину, чтобы его коллеги по работе успели все выпить и вернуть нам до субботы пустые бутылки. Пустые зеленые емкости создавали прекрасный контраст чистым двухлитровым бутылкам, которые, как мы выяснили, могли стать у нас прекрасными шарами для игры в кегли.

Некоторые очень беспокоились о том, что я трачу деньги.

— Как же ваши дети и школьный фонд? А ваша будущая пенсия?

Но я нашла свое призвание и всегда считала, что деньги, которые нам необходимы, обязательно появятся в должное время. Когда мы росли, наши семьи тоже не были особенно богаты. Мы никогда даже не думали, что у нас будет собственный дом. Все, что у нас было, казалось подарком, и мы считали благословением то, что можем бороться против неправильного представления о том, что такое аутизм, и помогать семьям, которые живут с этим годами. К счастью, Майкл был не просто моим сторонником, он очень мне помогал и поддерживал меня. Однажды, когда мы были в магазине бытовой техники, он сказал, смеясь и покачивая головой:

— Похоже, моя премия целиком достанется компании «Астротурф»!

Я старалась воспользоваться любой возможностью получить помощь и обращалась к друзьям из общины. Так у нас был тренер по футболу из старшей школы. И снова для начала мы использовали воздушные шары, чтобы ребята могли научиться передавать мяч и забивать голы. Когда стало ясно, что хоккей со шваброй пользуется огромным успехом (Джейк стоял на воротах), мы пригласили членов хоккейной лиги США «Лед Индианы» приехать к нам и сыграть на ковре с ребятами.

Наконец мы добрались и до бейсбольной площадки, и я совершенно опустошила свою кредитку, купив разноцветные футболки с названиями команды, чтобы дети могли почувствовать, как это — быть командой. Для многих детей с ограниченными возможностями сидеть в укрытии стало первым самостоятельным опытом, когда они находились без родителей или помощников. Но всем им было хорошо потому, что они были со своей командой, а их родители, сидя на открытых трибунах, конечно, приветствовали их как сумасшедшие. К тому времени мы все были одной большой счастливой семьей.

Я многому научилась, работая в «Литтл лайт». Так, например, зная, что детям-аутистам обязательно нужно, чтобы их мозг был направлен на то, что им приятно, я придумала много правил — визуальных подсказок. На матах мы обозначили границы с помощью плотной клейкой ленты различных цветов. Почти во все, что мы делали, мы включали сенсорный компонент. У нас были надувные мячи, мягкие маты и воздушные шары. Обычно я разбрасывала все эти развивающие игрушки поверх шелкового парашюта, расстеленного на полу, чтобы у детей возникло желание присоединиться ко мне и сесть на пол рядом.

Совершенно согласна с утверждением, что все эти предметы были разработаны для того, чтобы возбудить желание двигаться не только у детей-аутистов или людей с ограниченными возможностями, ной у любого человека.

Еще до рождения Джейка у меня в группе в детском центре была очень милая маленькая девочка по имени Роза. Я привыкла считать ее образцом для других детей. Когда у женщины, с которой отец Розы, Джим, прожил долгие годы, диагностировали рак, он совсем раскис. Он настолько отдался заботам о женщине и Розе, что у него не оставалось времени на себя. Внешне он стал очень неаккуратным, и я даже боялась, что он может потерять работу. Однажды утром я усадила его и маскировочным карандашом из своей косметички убрала ему синяки под глазами. Не было ничего удивительного в том, что Роза под влиянием обстановки тоже изменилась. Теперь она казалась апатичной и слабой и не могла уже быть образцом для подражания — лидером других детей. Меня это очень огорчало. Я чувствовала себя ответственной за Розу, а ей было очень плохо.

В другой раз, когда Джим привел Розу, у него настолько сильно дрожали руки, что он не мог достать из портфеля завтрак для девочки. Я положила руки ему на плечи, заглянула в глаза и сказала:

— С вами не все в порядке, но, если вы будете продолжать в том же духе, вашей семье тоже будет очень плохо. Вам нужно поднять дух, чтобы суметь позаботиться о тех, кого вы любите.

— Не уверен, что знаю, как это сделать, — смущаясь, произнес Джим.

— Позвольте мне, пожалуйста, дать некоторые советы. По дороге домой с работы купите курицу и немного розмарина и шалфея.

— Но я не умею готовить курицу.

— Разогрейте духовку до температуры триста пятьдесят градусов, положите травы внутрь цыпленка, смажьте его маслом и немного посолите с внешней стороны. Время приготовления — полтора часа. Пока он будет готовиться, а ваш дом будет наполняться всеми этими приятными ароматами, возьмите самое мягкое одеяло, которое у вас есть, и прогрейте его в сушке в течение десяти минут. Затем закутайтесь в это уютное теплое одеяло, включите музыку, которая вам нравится, и полистайте семейный фотоальбом. Не вставайте, пока курица не приготовится. Когда будет готово, сядьте вместе с семьей за стол и пообедайте.

И я отправила его, снабдив парой своих собственных пушистых носков из толстой шерсти.

Джиму нужно было подружиться со своими чувствами. Я абсолютно уверена, что мы воспринимаем жизнь с их помощью. Но, когда слишком заняты или переживаем сложные, болезненные моменты жизни, как в случае с Джимом, мы забываем о них. Мы никогда не думаем о том, каким образом кашемировый шарф согревает нас, когда мы сломя голову пытаемся успеть на встречу к назначенному времени. У нас обычно нет времени, чтобы перед тем, как выехать с парковки, найти радиостанцию, где можно услышать шутки восьмидесятых. Наоборот, мы сжимаемся что было силы, чтобы как можно меньше чувствовать, если чувствовать вообще.

Тот Джим, который на следующий день привел Розу, был совсем иным мужчиной — помолодевшим, отдохнувшим и спокойным, — таким я его не видела уже несколько месяцев. Не скрою, трудные времена для него и его семьи не закончились, но теперь у Джима было спасительное средство, которым он мог воспользоваться каждый раз, когда чувствовал себя истощенным, сокрушенным или подавленным. Он мог доставить себе чисто физический комфорт, согревшись и удобно устроившись. Он мог сделать так, чтобы его дом пах домом. Он мог накормить себя и семью приготовленным дома блюдом.

Следовать своим чувствам не роскошь, это необходимость. Мы вынуждены бегать по траве босиком. Мы обязаны есть чистый снег. Нам необходимо чувствовать, как теплый песок струится между пальцев. Мы должны лежать на спине и ощущать тепло солнца на наших лицах.

Вот почему дети, которые пришли заниматься по спортивной программе, не должны были заниматься ничем, кроме игры. Многие скептически отнеслись к такому подходу, а некоторые семьи, которые были с нами в «Литтл лайт», не стали заниматься, предпочитая использовать это время на лечение. Очень многие считали, что Джейк не получит то, что ему необходимо, из-за того, что я сосредотачиваюсь лишь на одном — игре и обычных детских развлечениях. В сравнении с официальными занятиями моя стратегия не производила впечатления чего-то серьезного: «Брось мячик товарищу, а я покричу от восторга». Действительно, разве это — лечение? Но я как попугай твердила все время одно и то же: «Вы не должны ничего делать. Только играть». И это принесло свои плоды. Я заметила улучшения сразу же. То, о чем мы не могли и подумать, когда только начинали, — эстафетные гонки, например, стало не только возможным, но и превратилось в увлекательное соревнование. На фотографиях того первого года можно видеть, что большинство детей бродят сами по себе, полностью погрузившись в собственный мир. А на фотографиях, которые мы делали на Рождество, видим, что они уже начали интересоваться тем, что происходит вокруг них, они сидят на своих местах на парашюте лицом ко мне и внимательно слушают.

Нам было недостаточно заниматься только один раз в месяц, нужны были еженедельные встречи. Руководство церкви дало нам разрешение при условии, что мы будем убирать все за собой. Мне захотелось рассмеяться, когда я это услышала. В детские годы мы с сестрой помогали бабушке убирать в церкви, которую они с дедом построили. Бабушка повязывала голову платком, ставила ведро со всем необходимым в машину и везла нас туда, чтобы мы могли помочь ей: мы мыли пол, сметали пыль со сборников церковных гимнов, протирали и вощили скамьи. Для бабушки это была работа в общине.

Моя работа в обществе «Молодежный спорт против аутизма» была очень на это похожа. Мы с Майклом перестали ходить в церковь, когда Джейку поставили диагноз. (Так часто случается в семьях, где есть дети-аутисты.) Однажды, когда мы были в церкви в воскресенье утром, с нами произошла очень неприятная история. Я стояла на входе вместе с Джейком, там меня и заметила мама девочки, с которой я ходила в школу. Взвизгивая от восторга и распространяя запах духов, она устремилась к нам, за спиной у нее, как парус, развевалась яркая шаль. Когда она обняла меня, чтобы поцеловать, Джейк полностью потерял над собой контроль. Он распластался на полу и кричал что было мочи. Когда мы попытались поднять его, он набросился на меня с кулаками, брыкался и порвал мое шелковое платье.

Одно дело, если ваш ребенок ведет себя так в магазине, но его поведение воспринимается совершенно иначе, если это происходит в церкви. Я была полностью уничтожена. Все вокруг останавливались и смотрели на меня, а кто-то даже пошутил, сказав, что на ребенка надо побрызгать святой водой. Мне удалось увести его потихоньку в комнату отдыха, где я усадила его на тумбочку между рукомойниками, потерла ему спинку и вытерла глаза. Я попыталась ободрить его, говоря, что все в порядке.

Постепенно он расслабил руки и вытер их о мое платье.

Не думаю, что подобные припадки — признак аутизма, скорее это непонимание того, что такое аутизм. Это не означало, что Джейк не хотел ходить в церковь, это значило, что он не может туда идти. Это для него было слишком сильное впечатление. Если бы я заставила его ходить туда, то воспитала бы несчастного ребенка и получила бы еще одно разорванное платье. А раз он не мог ходить в церковь, то не могла ия. Я сняла его с тумбочки и под пристальными взглядами присутствующих вышла через зал на улицу. Я посадила Джейка в машину, и мы уехали.

Хотя мы регулярно посещали церковь, я также поняла, что занятия спортом дают мне потрясающее чувство умиротворения и принадлежности к общине. Я часто вспоминала моего дедушку в те субботние утра. Именно он привил мне это ощущение игры и понимание ее важности. Он также научил меня рассматривать свои беды как возможность создать общину, а не бежать от людей. Своим примером он показал мне, что если помогаешь другим, то никогда не останешься одиноким.

В течение долгого времени родственники детей-аутистов не выражали радости по поводу занятий спортом. Родители были измучены и деморализованы, а их замечательным детям снова и снова повторяли, что они ни на что не годятся. Разве мне не было трудно найти место, где мы могли бы собираться? Моей главной целью в то время было сплотить эти семьи и вернуть в их жизнь хотя бы немного радости. В какой-то степени «Молодежный спорт против аутизма» и стал моим молельным домом.

Вся наша семья любила это место. Уэсли ходил в начальную школу. Он умел вытворять самые экстравагантные трюки на матах, которыми мы обычно закрывали полы церковного здания. Итан рос среди самых разных людей, последовательные и спокойные манеры превратили его в любимца старших детей-аутистов. И, насколько я могла судить, Джейк начал светиться.

Когда сегодня меня спрашивают, каким образом Джейк стал таким открытым и легким в общении, несмотря на свой аутизм, я объясняю, что это оказалось возможным во многом благодаря спорту.

В те субботние дни мы не готовились к математическим олимпиадам и не посещали ярмарки научных идей. Вместо того мы проводили время на футбольном поле или площадке для игры в бейсбол, на первом месте у нас была дружба, социальное взаимодействие, община, командная работа и самоуважение. В области спорта Джейк не был вундеркиндом или ребенком-аутистом с явными физическими недостатками. Это был игрок, находящийся в дальней части поля, который старательно стирал резиновую подошву своих кроссовок об обожженную солнцем траву в точности так же, как тысячи других мальчишек и девчонок по всей Америке.

Очень скоро спорт стал для нас чем-то большим, чем просто спорт. Кристофер теперь очень часто оставался после занятий. С каждой неделей я замечала, что все больше и больше семей старались задержаться подольше. Они обычно устраивались на футбольном поле, небрежно гоняли мяч или бросали летающую тарелку. Они брали с собой еду, и многие оставались до заката солнца. Зимой они привозили с собой санки, и дети катались с горок снова и снова, пока дымящаяся кружка горячего шоколада с алтеем не становилась единственным способом отогреть их руки и щеки.

Мы организовали группу в «Фейсбуке». Каждые два-три дня кто-нибудь обязательно отправлял рассказ всегда с одним и тем же музыкальным сопровождением: «Покончим с аутизмом!»

Прошло немало времени с тех пор, как эти семьи стали вместе смеяться, с тех пор, как они получили надежду, с тех пор, как они подшучивали друг над другом и проводили время вместе, оставив в стороне все заботы. Я любила смотреть на мам, которые сидели на стадионе с кружкой кофе в руках, обмениваясь репликами со своими друзьями, пока их мужья дурачились вместе с детьми на бейсбольной площадке. Многие из них забыли о важности детских радостей или просто ничегонеделания до того, как пришли сюда.

Я понимала это. На какое-то время мы с Майклом тоже забыли об этом. Но потом мы вспомнили, и теперь могли помочь этим семьям научиться тоже получать удовольствие.

Мечты становятся реальностью

Большинство супружеских пар любят строить планы на будущее, они обсуждают их поздно вечером, лежа в кровати, когда в доме наступает полная тишина. Для кого-то это может быть роскошное путешествие на острова Карибского моря или выигрыш в лотерею.

Но заветная мечта Майкла и моя была гораздо ближе к дому.

В 2006 году я получила премию от нефтяной компании Америки за программу «Молодежный спорт против аутизма». Премия заключалась в бесплатном бензине в довольно большом количестве, и мы, конечно, были в восторге. Но звание «Героя» несколько смущало меня. Эта новость заставила меня вспомнить о солдатах и их семьях, о тех, кто воевал за свободу и демократию в Афганистане. Наш сосед — пожарный. Каждый день на работе он рискует своей жизнью, чтобы кого-то спасти. Такие люди — подлинные герои, но никак не мамаша в бриджах, которая устраивает миниатюрные площадки для игры в гольф.

Майкл — вот кто помог мне увидеть положительную сторону премии, и, окрыленная, я не остановилась на этом. Мы уже увидели, что спорт может преобразить детей, страдающих аутизмом. Нам пришлось поместить Джейка и Уэсли в одну комнату, чтобы освободить другую, где можно было хранить огромные баулы, доверху набитые спортивным оборудованием. Мы на скорую руку оборудовали перед занятиями площадки, выделенные нам церковью, но могли бы делать гораздо больше, будь у нас постоянное собственное место для занятий.

Занятия спортом открыли наши двери и для более старших детей-аутистов, а это значило, что нам нужно позаботиться о будущем тех, кто очень скоро подрастет. Подростком быть трудно. Но быть подростком-аутистом — несравненно труднее. Мы понимали, что настанет время, когда Джейку и Кристоферу понадобится передышка — укрытие от каких бы то ни было трудностей, с которыми они могут столкнуться в школе. Если рассматривать вопрос с этой точки зрения, то поиски нашего собственного места для проведения спортивных занятий можно рассматривать как бег против часовой стрелки на опережение.

Для Джейка и его друзей «Литтл лайт» и «Молодежный спорт против аутизма» в свое время уже стали своеобразным убежищем. Теперь мы с Майклом хотели пойти дальше и создать центр отдыха и развлечений, где дети и подростки, страдающие аутизмом, могли бы заниматься спортом или смотреть кинофильмы, получать помощь в приготовлении домашних заданий, играть в пятнашки, но где никто даже не попытался бы фиксировать внимание на их болезни. Много лет назад, когда нам нужно было придумать официальное название для благотворительного начинания, которое стояло за «Литтл лайт», Мелани предложила назвать его «У Джейкоба», поскольку такое название не было пугающим, как названия, в которых встречались слова «больница» или «лечебный центр». Это название мы употребляли только в налоговых декларациях, и это было бы превосходным названием для нашего центра отдыха и развлечений.

Спортивная программа разрасталась так быстро, что территория, которую мы арендовали у церкви, буквально трещала по швам в зимние месяцы. Мы не стали сокращаться, наоборот, для нас это был сигнал к расширению. Летом 2008 года мы продали одну из машин, обналичили принадлежащий Майклу пакет страховок, в который входит пенсия, медицинская страховка и т. д., и поехали присматривать место для «У Джейкоба».

Нам нужно было найти что-то за городом. Мне очень понравилось одно здание целиком, но наш бюджет был смехотворным. Одна дама — агент по недвижимости — откровенно рассмеялась, когда услышала, что мы можем потратить 15 000 долларов только на здание и еще 5000 долларов на ремонт и оборудование, которое нам требовалось. Такой суммы было совершенно недостаточно, чтобы купить то, что нам было нужно, даже в Индиане.

В тот период Майклу приходилось по работе колесить по всему штату, и он внимательно присматривался, не подойдет ли что-нибудь нам. Однажды он позвонил домой и сказал:

— Крис, тебе нужно подъехать. Думаю, я нашел то, что нам нужно.

Еще раньше мы купили побитый «форд» за 500 долларов вместо той машины, которую продали. Это была не машина — а сплошные слезы, там было больше ржавчины, чем краски. Детям она нравилась, поскольку они могли видеть дорогу, бегущую внизу, сквозь дыры в днище, — она была похожа на машину, на которой ездили Флинтстоуны. Я позволяла себе ездить на ней только в магазин, поэтому слегка нервничала, когда, заглянув в карту, увидела, как далеко здание находилось. Все же, несмотря на грохот, который машина производила, мне удалось добраться на ней до Кирклина, штат Индиана, — крохотного городка в часе езды от нашего дома. Если не принимать во внимание волнения по поводу транспортного средства, поездка была прекрасной, большая часть пути проходила по одноколейной гравийной дороге по настоящей сельской глубинке. И я подумала, что такая поездка сама по себе будет своеобразным лечением для измученных стрессами родителей и детей.

В конце концов я добралась туда и увидела, что машина Майкла припаркована в дальнем конце центральной улицы, которая, как мне показалось, состояла в основном из заброшенных зданий магазинов. Майкл стоял перед самым разрушенным кирпичным зданием, ничего хуже мне в жизни не приходилось видеть. Здание выглядело старым. Я хочу сказать, действительно старым — построенным в XIX веке. Было видно, что оно не получало должной любви или хотя бы внимания с середины XX века. В нем не было ни одного неповрежденного окна, а задняя стена слегка провалилась внутрь и, казалось, падала. Тротуар не сохранился, хотя там можно было увидеть отдельные куски бетона, торчавшие среди сорняков.

Стараясь не показывать, насколько расстроена, я попыталась открыть боковую дверь.

— Там все в очень плохом состоянии, — сказал Майкл.

Как только открыла дверь, я поняла, что он имел в виду. За ней не было ничего, только огромная черная яма. Еще шаг, и я бы летела с высоты четырех с половиной метров в яму, наполненную мусором. (У меня потом в течение нескольких месяцев были кошмары — мне казалось, что я лечу в эту пропасть.) Но все было гораздо хуже. Весь второй этаж в дальнем конце здания провалился и разрушился, он амфитеатром нависал над первым этажом. Там негде было ступить, не рискуя оказаться погребенным под обрушивающимся вторым этажом. Мы посветили фонариком, в целях безопасности не сходя с места, и увидели кучу наводящего страх древнего медицинского оборудования и мебели, которые остались с тех пор, как здание служило кабинетом городского врача.

Само место было отвратительным, посреди неизвестно чего, к тому же там было по-настоящему небезопасно. Но это место имело свою историю, и впереди у него было будущее. Я закрыла глаза и смогла увидеть там всех тех, с кем мы познакомились и подружились в «Литтл лайт» и в «Молодежном спорте против аутизма». Мысленно я могла видеть, как мамы обнимают друг друга, они счастливы, что теперь у них есть где отдохнуть и поделиться беспокойством, накопившимся за долгую неделю. Я ясно видела группы детей, которые, сидя на надувных стульях, с удовольствием смотрят кино, в то время как другие ребята парами сражаются за шахматными досками и играют в настольные игры.

А там, где так страшно навис второй этаж, в глубине здания, я смогла увидеть Джейка и

Кристофера, которые обменивались свободными ударами от центральной линии красивой, только что покрашенной баскетбольной площадки. Я посмотрела на Майкла и улыбнулась.

— То, что надо, — сказала я. — Это — центр отдыха и развлечений.

Джейк и Кристофер стали к тому времени неразлучными друзьями. Я тоже очень подружилась с бабушкой Криса Филлис, которая и занималась его воспитанием. Тем летом мы много общались, пока мальчики плавали в бассейне. Это были редкие моменты отдыха, и я очень ценила их. Семья Криса владела агентством по продаже автомобилей, а жили они в огромном доме, оборудованном баскетбольными площадками внутри дома и на открытом воздухе, и там также был бассейн и лифт. Конечно, Джейк очень любил бывать там. Но Кристоферу также очень нравилось приходить к нам в наш небольшой дом, где мы жарили булочки с горячими сосисками и делали сложные бутерброды на заднем дворе. Он был очень забавным мальчиком, который даже самые неудачные обстоятельства, как, например, внезапно начавшийся во время пикника дождь, мог превратить в великие приключения.

Кристофера и Джейка связывало то, что они оба не всегда чувствовали себя на своем месте. Ребенку-аутисту бывает трудно понять, когда дети смеются вместе с ним, а когда над ним. Если Кристофер рассказывал какую-нибудь смешную историю в школе и мальчики смеялись, он не всегда мог понять, что означает их смех. Шутка ли оказалась удачной или их смех был недобрым? Джейку помогло то, что он ходил в начальную школу, а также наши старания наполнить его жизнь друзьями. Когда они с Кристофером познакомились, Джейк чувствовал себя в обществе уже гораздо более уверенно и смог помочь младшему другу, направляя его и помогая избавиться от неловкости, которая свойственна мальчикам этого возраста, от неуверенности, когда не знаешь, что другие дети думают или чувствуют. Между Кристофером и Джейком не было преград.

Наставничество со стороны Джейка стало основой их дружбы. Джейк, бывало, говорил:

— Вот. Выучи это. Тебе пригодится, если не будешь этого знать, потом придется трудно.

В первый же день их знакомства Джейк научил Кристофера крутить обруч. В этом была срочная необходимость, поскольку каждое новое умение, которое приобретает такой ребенок, как Кристофер, на единицу уменьшает круг того, над чем можно в отношении его посмеяться, становится на одну единицу меньше того, что отделяет его от других.

Но и Кристофер также помогал Джейку. Он был намного крупнее Джейка и гораздо лучше умел играть в баскетбол. Джейк постепенно тоже стал играть лучше под руководством Кристофера и начал получать удовольствие от занятий спортом.

Кристофер обожал все загадочное. Джейку очень нравилось писать Кристоферу закодированные письма, которые тот должен был расшифровать, а Кристофер с огромным удовольствием придумывал хитрости и показывал их Джейку, который потом должен был догадаться, что они значат. Кристофер очень быстро разобрался в принципах, на которых основывались загадки, и его трюки становились все более сложными. Но чем сложнее загадки Кристофера становились, тем счастливее чувствовал себя Джейк: ему редко встречался ровесник, который мог дать ему действительно сложную задачу. Иногда они вместе составляли какую-нибудь задачу. Например, Джейк помог Кристоферу разработать очень сложный фокус с несколькими зеркалами, которые располагались точно под прямым углом, это было то, в чем Джейк очень хорошо разбирался.

Мальчики ходили в разные школы, но виделись каждую субботу на спортивных занятиях, а затем на следующий день в церкви, они перезванивались каждый вечер и подолгу разговаривали о спорте. Я всегда строго требовала, чтобы за обедом все сидели вместе за столом, но мне было приятно, что у Джейка есть такой замечательный друг, поэтому я иногда делала ему бутерброд с индейкой и нарезала овощи, чтобы он мог поесть во время разговора с Кристофером по телефону.

Майкл и я очень скоро поняли, что мы слишком уж замахнулись с центром отдыха и развлечений. Те 5000 долларов, которые мы оставили на ремонт здания, — было все, что у нас имелось. Помню, как Майкл, просматривая выписку по нашему банковскому счету, покачал головой и сказал:

— Если наша печка взорвется, то нас ожидает холодная зима.

Отец Майкла — плотник, но и он был искренне обеспокоен размахом работ, которые там предстояло сделать. Войдя туда в первый раз, он сказал:

— Вы не можете позволить себе это. Если серьезно, то не идите отсюда, а бегите прочь как можно быстрее.

Но мы не слушали никого. Как и многие американцы в то время, мы воспользовались кредитами. Майкла несколько раз повышали на службе, детский центр процветал. У меня были мысли о его расширении, даже создании при нем небольшой школы. Когда появился Итан, мы ощутили, насколько мал наш дом. В какой-то момент я осознала, что наша семья не умещается в гостиной, одному из детей нужно было устроиться, как на жердочке, на спинке дивана или сесть на полу у наших ног. Нам было неудобно смотреть телевизор всем вместе, нам нужно было больше места.

Первоначальный план заключался в том, что мы все будем жить в центре отдыха и развлечений и одновременно его ремонтировать, но городские власти не разрешат подключить туда воду и электричество, пока все не будет сделано. Лично я не против сложных условий, но заставлять трех мальчиков поселиться в палатке в нежилом помещении даже мне казалось рискованным.

Поэтому мы взяли ипотеку и вложили деньги в строящийся дом в новом районе в Вестфилде — пригороде к северу от Индианаполиса, где в основном проживали семьи среднего класса. Без преувеличения могу сказать, что это был дом моей мечты. Там было достаточно места для всех нас — даже больше, чем нам требовалось. По плану кухня, столовая и гостиная соединялись между собой, поэтому мы могли быть все вместе одновременно. Никого не нужно было выгонять из кухни, когда приходило время накрывать на стол к обеду. Итан очень интересовался тем, как готовят и пекут, и уже в четыре года умел готовить некоторые блюда самостоятельно. Посмотрев на план, я улыбнулась и представила, какие пиры он сможет там закатывать.

В новом доме также предполагался большой гараж, который смог бы вместить больше детей и помощницу в детском центре. Мы с Майклом согласились, что, хотя это и будет для нас несколько дороже, мы сохраним наш старый дом, пока не переедем в новый. Я хотела, чтобы наш переезд как можно меньше сказался на детях, посещающих центр.

Пока наблюдали за тем, как строится наш новый дом — всю весну и лето, — мы перезнакомились с нашими новыми соседями. Мы обычно шли смотреть, как продвигается строительство, а потом располагались на пикник на небольшой площадке у пруда, который находился как раз через дорогу от нас.

В тот день, когда мы переехали, я чувствовала себя взломщицей. Выросла я в квартале, где жили небогатые люди, в восточной части Индианаполиса, и мне все время казалось, что сейчас придет кто-то и скажет, что я не имею права жить в этом роскошном доме. И сегодня, когда я захожу в некоторые помещения дома, я не могу не улыбнуться. Уже то, что у нас с Майклом отдельные раковины в ванной комнате, позволяет мне чувствовать себя английской королевой.

С самого первого или второго дня стало ясно, что пространство — открытая кухня, столовая, гостиная — это именно то место, где мы будем проводить большую часть времени. Друзья, которые заскакивали к нам поздравить с новосельем и привозили подарки, усаживались на диван и в конце концов оставались ужинать.

Мы также сделали абсолютно верный выбор в отношении соседей. Я не могла не познакомиться с нашей ближайшей соседкой Нарни и со всеми теми, кто встречался на ее пути. (Однажды, когда мы вместе ходили за покупками, я услышала, как она кому-то представляется. Я в тот момент была в примерочной. За время, которое мне понадобилось, чтобы примерить пару платьев, Нарни выяснила все о предстоящей свадьбе женщины, ее женихе, его достоинствах и недостатках.) Не успел наш грузовик в тот первый день подъехать к дому, как Нарни выскочила из соседнего дома. И что вы думаете? Она тут же принялась разгружать вещи. Совершенно ни о чем не думая, с приветливым лицом и громким утробным хохотом, она привела в порядок мой гардероб еще до того, как я успела представиться, а ведь я даже не знала, как ее зовут еще за час до того, как она перемыла всю посуду у меня на кухне. Не могло быть никакой личной жизни, когда рядом находилась эта пенсионерка, занимающаяся йогой бабушка, да в этом не было необходимости, поскольку если она появлялась в вашей жизни, то навсегда там оставалась, особенно когда нужна была ее помощь.

У меня было все, о чем я могла только мечтать. Наш дом был всегда полон людей, которых я любила, и постепенно, но уверенно мы строили центр отдыха и развлечений, о котором так долго говорили. Однажды я сказала Майклу:

— Все. У меня есть все. У меня есть все, о чем я мечтала.

Затем грянул кризис, и внезапно центр отдыха и развлечений стал самым последним, что нас беспокоило.

Темные времена

Весь штат Индиана жестоко пострадал во время кризиса. Все произошло очень быстро. Майкл стал первой жертвой. Однажды вечером, готовя на кухне обед, я услышала в местных новостях, что «Серкит-сити» (сеть магазинов по продаже бытовой электроники) закрывается. Я была в середине комнаты и вытирала руки, когда услышала, как Уэсли спрашивает:

— А это не папин магазин?

Это было именно так. Мы вдвоем стояли и смотрели по телевизору, как Майкл становится безработным.

Этот магазин был не просто работой для Майкла. Он пришел туда в трудные для этого магазина времена. Он был расположен в полуразрушенном районе города и печально знаменит в компании тем, что объем краж в нем превышал количество проданного. Тем не менее Майкл увидел там скрытые возможности. Он поощрил тех, кто работал на совесть, избавился от бездельников, реорганизовал магазин и ввел поощрительные выплаты. Что самое замечательное, он обещал регистрировать всех, кто превысит квоту продаж.

Через шесть месяцев после его прихода магазин было не узнать — это было совершенно другое место. В следующем году весь коллектив вместе праздновал День благодарения. Майкл работал настолько успешно, полностью преобразовав магазин и создав в нем активных торговых агентов, что в компании «Серкит-сити» начали вести с ним переговоры о разработке программы для служащих, которую он мог бы внедрить и в другие торговые точки.

Но все пошло прахом. Люди, которые беспокоятся о том, как не потерять работу, не покупают телевизоры. Поэтому магазин закрыли. Коллектив, который выпестовал Майкл, члены которого чувствовали себя единой семьей, был распущен. Еще несколько недель Майклу пришлось работать ликвидатором, постепенно разбирая на части то, что он так тщательно создавал, продавая эти части одну за другой, — болезненная ситуация. Когда этот процесс завершился, ему там больше нечего было делать.

Я получала небольшую сумму, завещанную мне дедом, и мы тратили эти деньги на погашение ипотеки. Благодаря этому мы смогли там остаться. Но далеко не все наши соседи смогли выкрутиться. Один за другим соседние дома выставлялись на продажу. Каждый раз, выйдя из дома, я видела еще одно объявление «Продается», которое раскачивал ветер и которое сообщало мне, что еще одна из тех замечательных семей, с которыми мы познакомились тем летом, вынуждена расстаться со своей мечтой.

Финансовые беды коснулись и нас с Майклом. Мы разрывались между центром отдыха и развлечений и нашим новым домом, распределяя каждую копейку. Никто не мог получить заем, поэтому наши надежды на продажу старого дома пошли прахом. А это значило, что мы должны были выплачивать два кредита, имея только одну зарплату.

Затем нам пришлось продолжать выплаты, не имея никакого дохода, потому что все больше и больше семей в нашем районе становились жертвами экономического кризиса и число посещающих детский центр резко сократилось.

Казалось, что каждый день новый родитель, с бледным напряженным лицом, входит и сообщает новость, что он или его жена уволены. Работа в детском центре всегда была надежной. С тех пор как я открыла двери центра, всегда было больше желающих прийти, чем я могла взять. Но во время кризиса ни моя репутация, ни успехи, которые были очевидны, не имели значения. Если у тебя нет работы, ты сидишь дома и тебе не нужен кто-то, кто будет присматривать за твоими детьми. А среди представителей рабочего класса в Индиане в 2008 году, казалось, нет никого, у кого была работа. Я все еще возилась с одним или двумя ребятишками какое-то время, но потом ушли и они. Когда за последним малышом закрылась дверь, мне в первый раз стало по-настоящему страшно.

Когда Майкл потерял работу, я нашла способ урезать расходы, мы стали готовить огромные кастрюли чили для всей семьи. (Мы с Джейком нашли, что это блюдо изобрели во время Великой депрессии в 1930-х годах как способ использовать поменьше мяса.) Но когда число детей в детском центре уменьшилось, у меня не было возможности приготовить даже чили. Я ставила большую кастрюлю на огонь и засыпала в кипящую воду пять пакетов лапши быстрого приготовления (три пачки за доллар), чтобы мы могли сесть за стол пообедать вместе. Мы также пытались превратить все в шутку и задавали детям три простых вопроса, а Майкл изображал из себя суп-наци из телесериала «Сайнфелд»[10]: он хмурил брови, корчил рожицы и кричал на детей с жутким акцентом, если они неправильно понимали вопросы.

— Не будет тебе супа! — громогласно заявлял он, а дети заливались хохотом, да так, что иногда штанишки чуть не оказывались мокрыми.

Мы оба старались, чтобы дети ничего не узнали о наших страхах.

Та зима выдалась рекордно холодной даже для штата, известного своими суровыми зимами. Мы долго не могли позволить себе прогреть дом. Чтобы не замерзнуть, мы обычно ложились на одну большую тахту и укрывались ворохом одеял, смотрели фильмы и крепко прижимались друг к другу. Многие из тех, кто жил с нами по соседству, жгли старые столы и стулья. У многих не было электричества, а те, у кого оно было, старались не пользоваться им. Все дома стояли темными. Нигде не было света. Помню, как я однажды зашла в «Уолмарт», на прилавках не было ничего, кроме самого необходимого: снаряжение для лагеря, кофе, бревна, жидкость для розжига костра, вода, дешевые электроодеяла для тех, у кого дома не обогревались, — и пиво. В магазине не продавалось больше ничего другого. Было похоже на магазин армейского снаряжения.

Потом мне позвонил брат, он жил теперь в нашем старом доме. Он был строителем, но тоже потерял работу и не надеялся что-нибудь найти. На такие специальности выстраивались огромные очереди безработных. Брат присматривал за отцом, у которого стали возникать проблемы со здоровьем и он перенес операцию на открытом сердце в ту зиму. Когда стало ясно, что никто не собирается покупать наш старый дом, Бен сказал, что он с друзьями может туда переехать и заняться ремонтом, а тогда, может быть, найдется кто-то, желающий арендовать его на время. Но у них не было денег, чтобы оплачивать отопление в доме, и одной особенно холодной ночью — температура опустилась ниже минус тридцати — разорвалась труба, и вода разлилась по всему дому, превратив его в бассейн.

Это была катастрофа. Весь дом внутри был полностью испорчен, стен практически не осталось, потолок обрушился, а лестницы вели в никуда. Когда я открыла дверь и увидела размер катастрофы, у меня подкосились ноги. Если бы моя свекровь не поддержала меня в тот момент, я бы наверняка упала на пол.

Как и все, наша страховая компания испытывала серьезные финансовые затруднения, и было неизвестно, сможет ли она продолжить свой бизнес. Сначала компания оспаривала тот факт, что мы были застрахованы, но даже когда пришлось есть лапшу быстрого приготовления, чтобы не умереть от голода, нам всегда удавалось оплатить счета. Тем не менее компания тянула и тянула, а затопленный дом разрушался изнутри все сильнее и сильнее. Я пришла в отчаяние. С каждой неделей состояние дома ухудшалось, он становился все менее пригодным для жилья, но у нас не было ни единого цента на счете в банке, который мы могли бы потратить на ремонт.

В то время я гораздо меньше времени тратила на присмотр за детьми, чем рассчитывала, когда открывала детский центр шестнадцать лет назад. Я сообщила всем, что мой детский центр открыт в любое время — ночью, по выходным, — для всех, кому нужна помощь. Мамы, которых я знала по работе в «Литтл лайт» и в спортивном центре, приводили детей ко мне, если у них все еще была работа. Таков был негласный кодекс. Если у тебя есть работа, ты должен помочь тем, у кого ее нет. Чтобы это не выглядело как благотворительность, мы пекли друг для друга, или шили, или убирали в домах. Я присматривала за детьми. Но все равно денег почти не было.

Впервые в жизни я узнала, что такое голод. Мальчикам я покупала витамины, поскольку уже не могла регулярно кормить их мясом. Когда у нас появлялось мясо, я притворялась, что у меня болит живот, и отодвигала тарелку от себя, чтобы им досталось больше. О том, чтобы купить новую зимнюю одежду, не могло быть даже речи, а то, что у нас было, мы латали и перешивали по нескольку раз. Уэсли, мой маленький камикадзе, выглядел хуже всех. На его штанишках латка стояла на латке. Мне становилось больно, когда я видела, как мои мальчики шли к школьному автобусу, а их голые руки торчали из рукавов на несколько сантиметров, но я знала, что лучше иметь такие куртки, из которых они выросли, чем не иметь никаких, а у многих так и было.

К Рождеству мы уже едва сводили концы с концами, а фальшивые праздничные украшения, вывешенные в пустых магазинах, только усилили чувство отчаяния и страха, которые испытывали все без исключения. Мы в нашей семье никогда не делали дорогие подарки на Рождество. Это для нас религиозный праздник, и мы предпочитали заниматься благотворительностью. Но когда нам из церкви передали коробку, которую мы должны были наполнить подарками для бедных, нам пришлось написать, что мы можем поделиться только молитвами. Наш пастор нас понял. Конечно, в том году мы были не единственными, кто не мог ничего дать. Можно не добавлять: сказать об этом для меня было самым сложным.

Как бы там ни было, но нас все же ожидало волшебство. Когда Майкл рождественским утром вышел на улицу, чтобы сгрести снег, он немедленно просунул голову обратно в дверь и тихонько позвал меня так, чтобы дети не услышали. На нашем заваленном снегом крыльце стоял ярко-красный мешок — мешок Санты. Я посмотрела на Майкла, и у меня упало сердце. Что он наделал? Я точно знала, что у нас на счете есть 32 доллара, но мы не ожидали никаких поступлений в ближайшее время. Если не будет этих денег, нам не на что будет купить еду.

Но Майкл смотрел на меня, и у него на лице было точно такое же выражение.

— Ох, Крис, не может быть, — прошептал он, — что ты наделала?

Я покачала головой, и ответ пришел нам обоим одновременно: Нарни!

В мешке оказались три подарка, завернутые в яркую бумагу, и это были идеальные подарки: конструктор «Лего» для Итана, скейтборд для Уэсли и телескоп для Джейка. А когда Нарни зашла к нам, как всегда с чашечкой кофе, и спросила невинным голосом, как прошло у нас рождественское утро, я, чувствуя себя непомерно благодарной, разрыдалась у нее в объятиях. Больше никто никогда не поступал по отношению к нам настолько по-доброму, и Нарни с тех пор стала неофициальным членом нашей семьи.

Это было яркое событие, но оно быстро прошло. «Фейсбук», социальная сеть, которая совсем недавно была такой многообещающей, теперь сообщала новости о новых трагедиях. Ни у кого не было денег, и все были напуганы до смерти. Каждый вечер в новостях сообщалось о том, что закрывается еще один завод, еще одна фабрика, а это значило, что разорилась еще одна семья из тех, которые мы знаем. Приехал президент, а когда приезжает президент, мы знаем, что у нас беда. Как-то я услышала, что половина трудоспособного населения штата не имеет работы, как будто это заявление было сделано консерватором, который оценивает ситуацию, сидя на моем месте, но возможно, такое ощущение сложилось, поскольку все, кого мы знали, так же как и мы, принадлежали к рабочему классу. Ни у кого ничего не было, но мы вынуждены были гордо задирать нос, какими бы плохими ни были новости. Я все еще рассылала послания: «Приглашаю всех на тарелку лапши быстрого приготовления в любое удобное для вас время!!!»

В январе все стало еще хуже, казалось, что наши самые скверные ожидания могли стать действительностью. Как-то мы с моей сестрой Стефани долго разговаривали по телефону, всерьез рассматривая возможность потерять крышу над головой. Угроза была вполне реальной, и мы знали людей, с которыми это уже случилось. Одна из мам, которая приводила детей в мой детский центр, потеряла дом и оказалась с детьми на улице. Ее приютили друзья, но никто не знал, как долго она сможет у них находиться, поскольку тем, кто ее приютил, тоже приходилось трудно. Мы со Стефани предположили, что всегда сможем отвезти наши семьи в церковь, которую построил дед, и какое-то время жить там в той части, где обычно находится хор. Во время нашего разговора я как-то сохраняла спокойствие, но, как только мы распрощались, меня начало трясти, и я никак не могла остановиться. Меня ужасали и возможность остаться бездомной, и сама мысль, что у моих детей не будет дома.

Зима была суровой. Итан, Джейк и Уэс все выходные проводили на улице. Они прокладывали сложные системы тоннелей в снегу, который засыпал наш сад. Мальчики играли в шпионов, придумывая запутанные ходы. Поскольку было очень холодно, иглу — безопасный дом, который они построили, стал неотъемлемой частью нашей собственности. Мамы, которых я знала, очень беспокоились по поводу ситуации на дорогах, но школа предоставляла бесплатные обеды, и ребята могли ее посещать, хотя мы едва могли добраться до основной дороги, ни разу не упав. (Уэсли разломал картонную коробку и сделал из нее ледянку, на которой спускался вниз по обледеневшему холму.) Много раз, когда я видела только хвост отъезжающего от нашей остановки автобуса, я говорила мальчикам, что меня совершенно не беспокоит их посещаемость, и вела их обратно домой.

В ту ужасную зиму нашим недолгим, но памятным развлечением стала вечеринка по поводу Суперкубка[11]. Игры на Суперкубок всегда считались важным событием в нашем доме. И Майкл, и мальчики очень любят футбол. Каждый год я устраиваю большой праздник — обычно декорирую картофелины и кексы, как футбольные мячи, — ик нам приходят гости, чтобы вместе посмотреть игры. В тот год мы отмечали праздник, имея только миску крекеров, но я все равно была очень рада. По крайней мере, мы могли быть все вместе. И мы устроили праздник: кричали и визжали перед телевизором, а мальчишки соревновались, чей танец в стиле лидера группы поддержки будет самым дурацким.

Даже Кристофер присоединился к нам. Филлис не смогла привезти его, как мы планировали раньше, поэтому Джейк позвонил ему и включил громкую связь, и Кристофер так и оставался с нами на телефоне весь день. Они с Джейком даже умудрились обменяться приветственными жестами по телефону, и в знак солидарности Кристофер открыл пакет с крекерами со своей стороны. Через какое-то время мне даже показалось, что он находится здесь, с нами. Это был замечательный день.

Вскоре после этого я получила из города Кирклина официальное письмо, в котором снова были плохие вести. Здание нашего центра отдыха и развлечений представляло опасность, говорилось в письме, и у города не остается выбора, как только снести его. Я закрыла глаза и увидела, как ядро для разрушения зданий раскачивается над баскетбольной площадкой, которую мы так надеялись там построить. Неожиданный поворот событий? Но они не только собирались разрушить наше здание, но еще хотели, чтобы мы оплатили им эту работу. Пока стояла, держа в руках письмо и закрыв глаза, я подумала: «Хуже, чем сейчас, уже быть не может».

Неделей позже я бы отдала все, чтобы отречься от своих слов.

Завистливый ангел

В конце февраля мне позвонила моя хорошая знакомая Рейчел и сказала, чтобы я немедленно включила телевизор. Я выпучила глаза и сказала:

— Не говори больше ничего. Опять плохие новости?

Я подумала, что закрывается еще одна фабрика, большое несчастье для кого-то, кого мы знаем. Но горькая шутка так и не прозвучала, когда я услышала всхлипывания на другом конце провода.

Я включила телевизор, чтобы услышать новости на местном канале, и увидела слова: «Срочное сообщение: школьник начальной школы Милл-Спринг насмерть сбит школьным автобусом», которые медленно двигались по экрану. Даже когда я увидела его имя, даже когда показали фотографию его школы на экране, я все еще не могла поверить, что речь идет о Кристофере.

Шофер школьного автобуса, на котором он приехал, высадил его на парковке школьных автобусов, а не на повороте, где Кристофер обычно выходил, когда приезжал в школу. Далее произошло то, что до боли знает каждый родитель, чей ребенок страдает аутизмом, — Кристофер, которого высадили в незнакомом месте, не сориентировался и попытался пройти между припаркованными машинами к входу в здание, которое он хорошо знал. Он вышел на другую дорожку, по которой ездили школьные автобусы, где и был сбит одним из них.

Не помню, что еще происходило в тот день. Я была потрясена. Как мы сможем сказать об этом Джейку?

Когда Джейк пришел домой, у нас в гостиной, расположившись в форме подковы перед телевизором, стояли соседки и родители детей, которые посещали спортивный центр. Нарни рыдала, опершись на мою спину, а я застыла и не могла ни двигаться, ни говорить.

— Произошел несчастный случай? — спросил Джейк, внимательно всматриваясь в лица, стараясь найти ответ.

И как будто услышав его вопрос, на экране телевизора снова появилась фотография школы, где учился Кристофер. Я видела по лицу Джейка, как к нему пришло понимание того, что произошло. Он бросился на тахту и издал такой звук, какой мне никогда не приходилось слышать от человека, и, дай бог, никогда больше не придется услышать.

Он оставался там, накрывшись диванными подушками, в течение нескольких часов. Потом мы с Майклом подняли его, и мы с Джейком поехали к Филлис. Мы с ней были в достаточно близких отношениях, ияне стала стучать в дверь. Мы увидели, что она сидит не двигаясь в гостиной, все еще в халате и тапочках, как была утром, а телефон все звонит и звонит. Джейк взял ее за одну руку, я — за другую, и мы втроем так и просидели почти всю ночь.

Горе Джейка от потери лучшего друга спровоцировало приступ аутизма. Его печаль была настолько огромной и всепоглощающей, что я даже подумала, что у него не осталось больше сил на общение, которое обычно требовало от него полной отдачи. В его душе осталось место для одного-единственного чувства — скорби, и ему было невдомек, что люди обычно пользуются более широким спектром эмоций.

Например, Джейк был совершенно искренне шокирован поведением на поминках тех, кто пришел на похороны. Конечно, настроение у всех было ужасное, чувствовалось полное опустошение. Но там также была еда, как это обычно бывает, и все накладывали себе тарелки и садились за стол. Для меня и практически для всех присутствующих это был своеобразный традиционный жест со стороны общины и друзей — людей, приветствующих жизнь, несмотря на весь ужас трагедии, но это было выше понимания Джейка. Ему было невыносимо видеть, что у этих людей в душе есть место не только для скорби, что они могут перед лицом этой невосполнимой потери съесть кусок курицы или спросить у кого-то, как их внуки успевают в школе. Большую часть дня он сидел рядом с Филлис, среди тех, кто принимал соболезнования, как член семьи, которым он стал.

Когда мы возвращались домой в машине, Джейк сказал:

— Не знал, что ангелам бывает завидно.

Я не поняла:

— О чем ты, милый? Ангелы не завидуют.

— А мне кажется, завидуют, — ответил он. — Они пришли и забрали моего лучшего друга, потому что тоже хотели играть с ним.

После похорон Кристофера во всем мире, казалось, наступила тишина. Я никак не могла смириться с мыслью, что ушел такой счастливый нежный человек. Это казалось невероятным, нарушением всех законов природы. Открывая глаза утром, в течение нескольких драгоценных минут я не помнила, что его свет погас. Потом приходили воспоминания, и моя боль возвращалась.

Прошло несколько недель, и как-то, вернувшись домой, я нашла послание от некоего Чипа Манна. Он интересовался восстановлением старых зданий в Кирклине и хотел бы поговорить по поводу здания, принадлежащего нам.

Я находилась в состоянии оцепенения, когда ехала на встречу с ним. Пейзаж, который всегда приводил меня в состояние умиротворения и радости, теперь казался мне пустым и уродливым. Я поняла, что люди имеют в виду, когда говорят, что у них все умерло внутри.

Я остановила машину перед зданием. Как только я вышла из машины, высокий мужчина представительного вида с седыми волосами и пронизывающим взглядом голубых глаз протянул мне руку для рукопожатия. В ответ я протянула ему связку ключей, стараясь не встречаться с ним взглядом.

— Вы можете войти туда, но я не смогу пойти с вами. Это выше моих сил, — сказала я ему.

Видя, как он исчезает, я подумала: «Вот и все. Конец мечты для детей».

— Я дам вам тысячу долларов, — решительно произнес он, когда вышел. Это была лишь малая часть того, что мы в свое время заплатили за дом и вложили в него, но какой у меня был выбор? Получить тысячу долларов лучше, чем платить за снос властям города, а наши финансы были в таком плачевном состоянии и уже так долго, что даже такие жалкие гроши могли показаться целым состоянием.

Внезапно я расплакалась. Я стояла посреди улицы перед мужчиной, с которым познакомилась несколько минут назад, слезы капали у меня с кончика носа. Совершенно не собираясь этого делать, я поведала ему о наших планах на это здание. Сквозь рыдания я рассказала Чипу, как в течение многих лет мы с Майклом мечтали о том, чтобы построить центр отдыха и развлечений для детей, больных аутизмом, как наш сын Джейк, и как мы откладывали на это каждую копейку. Я сказала, что мы хотели, чтобы «У Джейкоба» стало для таких детей своеобразным укрытием, местом, где они смогли бы быть самими собой. Я сказала ему, что мы недавно потеряли одного из этих замечательных детей, одного из самых особенных.

— Извините, — в конце концов сказала я, стараясь как можно лучше вытереть лицо. — Мне кажется, у меня сейчас не самое хорошее время в жизни.

Чип долго смотрел на меня, потом взял за руку и повел в сторону другого здания как раз на противоположной стороне улицы. Здесь был пожар, и оно было примерно такое же разрушенное, как и мое.

— Это здание тоже принадлежит мне, — сказал он. — Вы говорите, что, если я построю здесь баскетбольную площадку, вы сможете найти ребят, которые будут играть на ней?

Все еще всхлипывая, я кивнула.

— Тогда договорились. Я это сделаю. Я построю спорт-центр «У Джейкоба».

Чип был удачливым предпринимателем, у него была потрясающая деловая хватка, которую он использовал, чтобы создать ряд предприятий, способных оживить Кирклин. В течение долгого времени я не могла до конца поверить, что он был реальностью. Это был как бы ответ на мою молитву. Строительные работы начались весной.

В марте Майкл получил работу в компании «Т-Мобил». Мы все с облегчением вздохнули. По крайней мере, теперь на столе у нас была еда. Потом, после многомесячных проволочек и нарушив все возможные обязательства, страховая компания наконец прислала нам чек, чтобы покрыть расходы по восстановлению нашего старого дома.

Сумма была катастрофически меньше той, которая должна была быть, — ее едва хватило на восстановление пола, — ноу нас не было выбора, и, по крайней мере, мы почувствовали, что на верном пути.

Но на этом наши беды еще не закончились. Подрядчики, которых мы наняли, заявили, что будут жить в доме, чтобы компенсировать низкую оплату труда. Они въехали туда вместе со своими жуткими собаками, и мы не могли войти, чтобы посмотреть, как выполняются работы. В конце концов они украли две первые выплаты, которые мы сделали, и сбежали, прихватив с собой все, что можно было унести: крепления, дверные ручки, чехлы на батареи, шкафчики с выдвижными ящиками, которые мы купили взамен тех, которые были испорчены водой. Они также устроили пожар в гараже и были таковы.

Это был ощутимый удар, особенно тогда, когда мы посчитали, что все понемногу налаживается. К тому времени уже началось лето, а когда наступила жара, дом покрылся плесенью.

Мы с Майклом решили, что сделаем все сами. Купили самые дешевые материалы и прекрасно обошлись. Майкл кликнул клич своим друзьям на «Фейсбуке»: «Помогите, пожалуйста. Нам нужно отремонтировать дом. Если у вас есть хоть какие-то навыки, пожалуйста, приезжайте и окажите содействие»

В следующую субботу сотни людей приехали к нам, почти все они — родители детей, которым я помогла в разное время в детском центре «Литтл лайт» или занимаясь по спортивной программе. Было нечто напоминающее то, как раньше всем миром строили сарай. Они привезли с собой собственный инструмент и все, что смогли найти полезного для нас у себя в подвалах и гаражах: ящики, лампочки, краску. Некоторые привезли с собой друзей. («Это мой ближайший сосед Эл, он может залить раствор».) Они поставили новые стены сухой кладки. Они привезли новый ковровый настил и положили его на пол. Удивительное сообщество людей отремонтировало мой дом, а я утирала слезы и передавала пиццу, кофе и пончики.

Пару месяцев спустя я поехала в Кирклин, чтобы посмотреть, как там движутся дела в центре отдыха и развлечений, и тут же на улице столкнулась с Чипом.

— Тебе нужно пойти посмотреть на свое старое здание, Крис. Ни за что не поверишь, что мы там нашли.

Он повел меня показать, какая работа была им сделана. Я с трудом могла поверить глазам. Весь второй этаж, который буквально висел в воздухе, грозя обвалиться, был полностью восстановлен. Выглядело все чудесно. Это здание принадлежало мне целых полтора года, но я ни разу не забиралась вглубь, мне было страшно. Чипу пришлось даже попрыгать там, чтобы я могла удостовериться, что все сделано на совесть и там совершенно безопасно.

Все деревянное покрытие, хотя и поврежденное, было старым, но очень красивым, и Чип принял решение не разрушать второй этаж, а восстановить его. Он пригласил рабочих, которые буквально спасли все эти покоробленные куски дерева, затем связали их и отшлифовали песком, чтобы вернуть им былое величие. А как вы думаете, что они нашли, когда стали снимать все те слои лака, которые покрывали полы? Нарисованные линии. Было время в истории здания, когда в этом помещении располагалась баскетбольная площадка. Я была поражена до глубины души.

Чип рассказал, что, когда он увидел эти линии в первый раз, чуть было не упал на колени.

— Когда я увидел там эту разметку, у меня уже не оставалось никаких сомнений. Это было как знак свыше — знак, что я должен создать этот центр отдыха и развлечений в Кирклине.

Моя улыбка в тот момент стала более широкой, чем та, которую можно было иногда увидеть на моем лице той зимой. Пока я шла к другому зданию на противоположной стороне улицы, у меня появилось ощущение, как будто Кристофер там, высоко на небесах, смотрит на нас и говорит, что он очень хочет увидеть, как играют его друзья.

Жирным шрифтом и подчеркнуто

— Смесь или чипсы?

Что хорошо в отношении десятилетнего мальчика, который с нетерпением ждет начала лекции по вопросам электромагнитных излучений в области физики, так это то, что он очень серьезно относится к тому, какую вредную пищу собирается разделить с матерью во время перерыва.

К тому времени, как Джейк пошел в пятый класс, единственный вопрос, на который я могла дать ему ответ, касался еды для того, чтобы перекусить во время перемены. Он прослушал все курсы, которые предлагал университет, а некоторые, включая курсы доктора Пехла, несколько раз. Когда мы поняли, что пора двигаться дальше, профессор Роудс предположил, что Джейку, возможно, будет интересно прослушать курс по физике электромагнитных излучений.

И он действительно заинтересовался — более того, полностью увлекся. Профессор Маркос Бетанкур обычно начинал еженедельные занятия с лекции. Затем студенты распределялись на небольшие группы, чтобы решить уравнения, которые были написаны на досках, расположенных вдоль стен аудитории, а в конце занятия студенты снова садились на свои места, чтобы прослушать заключительный пассаж. Занятия проходили вечером, и я думаю, что профессор специально делал так, чтобы студенты не засыпали во время лекции. К сожалению, подобная стратегия оказалась не для меня.

Наиболее общие моменты ускользали от меня уже во время лекции, а что касается уравнений, то с ними все обстояло еще хуже. Извинившись перед доктором Бетанкуром, я стала приносить на занятия книгу. Постепенно я совсем перестала присутствовать на занятиях. Джейк был в восторге от занятий, и я была уверена, что с поведением у него все будет в порядке.

Примерно недели за две до окончания курса доктор Бетанкур заметил, что Джейк стал менее активно участвовать в процессе. Он не уделял уже должного внимания лекциям и не присоединялся к остальным во время работы на досках, предпочитая оставаться на месте с книгой. При любой возможности он забрасывал доктора Бетанкура вопросами. Было совершенно очевидно, что Джейк заинтересовался одной из концепций, которые они изучали, и не мог двинуться дальше. Все его вопросы касались световых излучений и их движения в пространстве.

Когда Джейк исчерпал специфические знания (а возможно, и терпение) профессоров университета, мне пришлось искать возможности расширить поле его деятельности.

Снова я взялась за телефон и от имени Джейка формулировала совершенно невероятные просьбы. Я связалась с доктором Алексеем Филипенко в Калифорнийском университете Беркли и с доктором Филиппом Биндером в университете в Хило на Гавайях. Оба звонка я начинала словами: «Пожалуйста, не кладите трубку, у меня есть десятилетний…»

Вы должны представить себе, насколько эти просьбы отличались от того, чем я обычно занималась. У меня не было никакого опыта общения с астрофизиками мирового уровня. Тем не менее я продолжала надоедать этим уважаемым ученым, поскольку у Джейка есть вопрос, а профессора, у которых он занимается, не могут ему на него ответить. Более того, они стали нашими друзьями и теми, кто более всего поддерживает Джейка. Их ответы, казалось, могли на время разрешить любую проблему, с которой сражался Джейк, но у них закончились возможности.

В начале 2009 года мне позвонил доктор Дж. Р. Рассел из университета и пригласил на встречу.

Дети, которые требовали особого ухода, в детском центре не давали мне возможности найти кого-то, кто мог бы меня подменить, если мне нужно было уехать. Некоторые из них требовали постоянного внимания. Например, у одного из маленьких мальчиков, его звали Тай, была вставлена питательная трубка в пищевод, которую помощница без специальных навыков не смогла бы заменить. Помимо детского центра мы также открыли прием детей, которые серьезно пострадали, в соответствии с программой нашей церкви «Спасем детей», бесплатная организация проживания для семей, которые испытывают временные трудности. Мы приютили маленькую девочку матери-одиночки, которой требовалась операция, а также брата и сестру из семьи, которая потеряла жилище во время рецессии, но родители старались не отдавать детей в приют.

Идея дать приют детям принадлежала Майклу. Мы наконец смогли продать наш старый дом, и он был счастлив, что теперь в плане финансов мы ни от кого не зависим. Ему показалось естественным задаться вопросом, как мы можем помочь тем, кто еще не встал на ноги. Я была за на все сто процентов. Мы могли поделиться любовью, которая у нас была всегда, а то, что мы приютили детей, давало ощущение, что у нас не зря есть такой замечательный, красивый дом, и мы правильно используем его. Только когда мы стали брать детей, я поняла, что у меня есть право жить в таком доме, и у меня также появились основания для того, чтобы выкрасить стены гостиной в девчоночий розово-персиковый цвет, который я так любила в детстве.

Участие в этой программе всех нас научило очень многому. Для Майкла и меня имело огромное значение то, что наши дети узнают, что это такое — помогать тем, кто оказался в беде, и нам было приятно видеть, как наши сыновья справляются со своей новой ролью. Для нас не было странным наблюдать, как Джейк проявляет чудеса терпимости, Уэсли — щедрость духа, а милый Итан — серьезное спокойствие. Но то, что наши дети с легкостью делятся тем, чем богаты их души, и насколько им это приятно, делало меня во сто крат счастливее и было дороже всего, что мы могли бы купить.

Некоторые дети, из тех, что жили у нас, происходили из таких бедных семей, что мы даже и представить себе не могли, что такие существуют. Помню, как вся семья в ужасе отвернулась, когда один маленький мальчик, который никогда в жизни не видел уборной в доме, открыл раздвижную дверь на кухне и воспользовался задним двором. (Он был очень милый и очень быстро всему научился.)

Таким образом, я разрывалась между детским центром и приемными детьми, и в тот период просто выйти из дома куда-то требовало серьезных приготовлений. Утром того дня, на который была назначена встреча с доктором Расселом, я быстро обо всем договорилась, не забыла надеть чистую блузку и подкрасить губы и поехала в университет.

Честно говоря, сначала я обеспокоилась. Мы с Джейком посетили много курсов, но не заплатили ни за один из них, полагаясь на доброжелательное отношение и щедрость профессоров. Они вроде как и не возражали против его (и моего) присутствия в аудитории. Но все может быть и наоборот. Кто знает? Одно было совершенно ясно. Мы не смогли бы посещать эти занятия, если бы пришлось за них платить. Несомненно, наша финансовая ситуация была теперь гораздо лучше, но нам еще долго придется рассчитываться с долгами, и у нас нет никакой возможности оплачивать университетский курс в будущем, не говоря о тех курсах, которые Джейк уже прослушал.

По натуре я оптимист, поэтому уже в середине пути мои мысли приняли более позитивное направление. Может быть, они хотят дать ему кредит на тот последний курс по астрономии, подумала я. Ведь Джейк наравне с другими ребятами выполнял тесты. Не выгонят же они десятилетнего мальчугана, который с легкостью получил три университетских зачета?

Пока припарковывала машину, я подумала: «Итак, все будет либо очень хорошо, либо очень плохо». Как бы ни сложилось, я была уверена, мы найдем способ дать Джейку то, что ему нужно.

Как оказалось, доктор Рассел руководит программой, которая называется SPAN — специальная программа для получения академического образования. Он слышал от других профессоров, чем занимается Джейк, и подумал, что данная программа, которая позволяет исключительно талантливым школьникам старших классов поступить в университет, может подойти Джейку.

— Мы бы хотели, чтобы Джейкоб поступил в университет по программе SPAN, — сказал он.

На это я ничего не могла ответить и уставилась на доктора Рассела, тогда он уточнил, что имеет в виду:

— Мы могли бы рассмотреть возможность вывести Джейка из начальной школы и поместить его в старшую школу?

Частично мне все это казалось шуткой. Я бы не удивилась, если бы кто-то выскочил с видеокамерой из-за шкафа. Да, уже некоторое время мне и самой казалось, что начальная школа — совсем не место для Джейка. Да, Джейк прослушал все эти университетские курсы. Но я в большей степени рассматривала это как его хобби, как другие ребята в качестве хобби выбирают балет, или гимнастику, или футбол. С моей точки зрения, время, которое мы проводили в университете, было просто времяпрепровождением, хотя и несколько необычным.

— Вы знаете, что ему десять лет? — не могла я не спросить.

Доктор Рассел рассмеялся:

— Да, мы хорошо знаем, сколько ему лет.

Пока доктор Рассел объяснял мне процедуру поступления, я лихорадочно соображала. Если мы заинтересованы в поступлении, то нам немало предстоит сделать.

Прежде всего Джейку нужно будет пройти формальное тестирование, согласно которому будут оценены его академические достижения на данный момент. Нам нужно будет документально подтвердить, что Джейк способен самостоятельно, без чьей-либо помощи посещать занятия, и мы должны будем получить рекомендации от профессоров, чьи лекции Джейк уже посещал.

Я извинилась перед доктором Расселом за свою растерянность, и он проводил меня из кабинета. Напротив двери стояло кресло, куда я села. Мне нужно было обдумать, как сообщить эту новость Майклу.

Мы с Майклом и раньше уже говорили о том, чтобы забрать Джейка из начальной школы. Скорее, это я говорила об этом. Каждый раз, когда видела, что Джейку скучно или в его поведении появлялись признаки регрессии, я начинала докучать Майклу, твердя о необходимости перевести Джейка на домашнее обучение. Было очевидно, что Джейк не получает того, что ему нужно, и я чувствовала, что мы просто обязаны дать ему возможность попробовать и другие варианты. Разве не гораздо разумнее, если он будет учиться в течение дня, вместо того чтобы читать всю ночь напролет?

Я обладаю достаточной пробивной силой, если уверена в своей правоте, да и Майкл тоже не лыком шит. Я видела немало примеров, когда супружеские пары до потери сознания спорят о том, какую корзинку для сэндвичей нужно купить. Мы с Майклом никогда не спорили по пустякам, но это не значит, что мы во всем соглашались. В том, что касается школы, позиции Майкла были особенно категоричны и непоколебимы. Он гордился тем, что способен дать своим детям такое детство, о котором мечтал, когда сам был ребенком, и в его представлении никак нельзя было забирать Джейка из школы и обучать дома. Более того, он был абсолютно уверен, что это негативно скажется на способности Джейка заводить друзей и дружить. Джейк просто обязан был оставаться в начальной школе, и никаких вопросов даже не могло и быть.

В текущем году, однако, становилось ясно, что начальная школа никак Джейку не подходит. Тем не менее я понимала, что Майкл еще не готов согласиться на перемены. Теперь же, похоже, нам придется снова об этом поговорить.

Не могу сказать, что была абсолютно уверена в своей правоте. Моя спонтанная реакция была согласиться с Майклом. Категорически нет, ни в каком случае. Но это было не домашнее обучение, это был колледж. Сама идея, что Джейк будет посещать занятия в университете, казалась смешной. Мы жили в районе, где мало у кого было высшее образование, и большинство работали на фабрике или заводе по производству автомобилей. И хотя ия, и Майкл учились в колледже, мы оба работали в сфере обслуживания, как и многие наши соседи.

К моим сомнениям добавилось еще и то, что, стоя на светофоре по пути домой, я наблюдала ссору между двумя агрессивно настроенными безработными и поняла, что еще не подумала о том, как сделать так, чтобы Джейк был в безопасности. Мне показалось невозможным, чтобы мой ребенок во время перерывов один болтался по территории университета, расположенного в деловой части города.

Но я не могла и полностью отказаться от такой возможности. Я даже пока не собиралась что-либо говорить об этом Джейку. Была уверена, что он-то ухватится за шанс учиться в колледже. Сначала нам с Майклом нужно было решить, что для него лучше.

Весь тот день я не могла найти себе места — ходила взад и вперед. Когда Майкл вернулся домой, мы вдвоем сели, укрывшись одеялом, на крыльце и смотрели, как дети с друзьями играют на противоположной стороне улицы. Там был друг Джейка Люк. Люк очень любил футбол, и тот контраст, который они составляли, только усилил впечатление абсурдности предложения доктора Рассела.

— Смешно, правда? — спросила я Майкла.

— Несомненно. Они там все с ума посходили. Чтобы десятилетний пацан учился в университете?..

Я согласилась:

— Посмотри на него. Он даже меньше, чем многие его сверстники. Этот ребенок не может идти в университет.

Естественно, его физические данные не были основным, но умение общаться стало главным. Как он сможет найти там друзей? Как отнесутся к этому те, кто сего дня считаются его друзьями? И самое главное, какое влияние эта ситуация окажет на его детские годы? Чем больше я размышляла, тем абсурднее мне все это казалось. Конечно, Джейк был очень умным. Но разве у него не должно быть возможности принять участие в обычных развлечениях студентов? Одно дело перескочить один год, но семь показалось мне несколько слишком.

Кому-то это может показаться глупым, но мне было трудно смириться с мыслью, что у Джейка не будет выпускного бала. Одной из самых горьких пилюль, которые мне пришлось проглотить, когда Джейк погрузился в аутизм, было осознание того, что он может никогда не найти девушку, которая его полюбит и будет поддерживать его, с кем он сможет прожить жизнь так, как это случилось у нас с Майклом. Друзья говорили мне, что аутистам — подросткам и молодым людям бывает трудно налаживать романтические отношения. (Но это вызывает затруднения и у людей с нарушениями нервной системы!) С тех пор как Джейк стал нормально вести себя, я надеялась, что у него может все сложиться благополучно, и почему-то связывала это именно с выпускным балом. Я всегда представляла себе, как фотографирую Джейка с его избранницей (которая приколола к корсажу букетик, купленный специально для этого случая Джейком) перед тем, как они пойдут танцевать.

Майкл принял решение: Джейк должен остаться в начальной школе. Частично я была согласна с ним, но вместе с тем никак не могла избавиться от видения: Джейк, спрятавшийся в книжном шкафу. Я хорошо знала, что именно университетские курсы вытащили его из этого ужаса. Не раз я наблюдала за ним, когда во второй половине дня он, помогая другу пробраться сквозь дроби, теребил карандаш и смотрел в окно. Я не могла не сравнивать этого апатичного и вялого Джейка с тем подвижным мальчуганом, который соперничал и отражал «удары» доктора Пехла по окончании каждой лекции по астрономии. Дети обычно не поступают в университет в возрасте десяти лет, но ведь Джейк и не был таким, как все.

Я не могла смириться с тем, что мы с Майклом говорили на разных языках. Я складывала носки, пока Джейк занимался математикой, он сидел рядом со мной в груде все еще теплого выстиранного белья, и я пыталась понять, почему так остро все это воспринимаю, принимаю гораздо ближе к сердцу, чем Майкл. Он не был дома, когда Джейк умолял начать учить его алгебре. Он не был в университете, когда Джейк задавал профессорам вопросы, от которых у тех буквально челюсть отвисала. Поэтому из того, что я видела, я могла сделать вывод, что наш сын — ученый, а для Майкла это был просто маленький мальчик.

Мы никогда не выйдем из этого состояния неопределенности, если нам не помогут.

Пора было получить независимую оценку. Итак, в августе 2009 года я отвела Джейка, чтобы он мог пройти оценочные тесты у доктора Карла Хейла, нейрохирурга.

Я, как обычно, пошла на прием вместе с Джейком, но даже и предположить не могла, как долго все это будет проходить. В общей сложности я просидела в пустой комнате ожидания около четырех с половиной часов, успела прочитать принесенную с собой книгу и журнал, который отыскался на дне моей сумки.

Выглядывая в окно, я могла видеть автозаправочную станцию, расположенную в двух кварталах от центра. Через несколько часов я так же бездумно смотрела на нее, хотела пойти туда, чтобы выпить чашечку кофе и купить еще журнал. Но уйти я не могла. Я не знала, сколько еще продлится тестирование, и мне хотелось, чтобы, когда Джейк выйдет, он мог с легкостью найти меня. Когда он наконец появился, у него был вид победителя. Доктор Хейл сказал, что даст нам официальное заключение примерно через неделю, но, подчеркнул он, ответы Джейка произвели на него впечатление. Баллы, которые получил Джейк, были очень высокими, особенно по математике и естествознанию.

Затем доктор Хейл поступил совершенно непредсказуемо. Он спросил меня, что я чувствовала, пока сидела в комнате ожидания. Я попыталась отшутиться, но он оставался серьезным. Он хотел знать, какие чувства я испытывала, пока несколько часов сидела в пустой комнате. Когда я наконец призналась, что мне там было очень скучно и неуютно, он сказал то, что навсегда изменило мое восприятие мира.

— Теперь вы знаете, что чувствует Джейк, когда сидит на уроках в пятом классе. Для него учиться в общеобразовательной школе подобно тому, как сидеть в пустой комнате и жаждать выпить чашечку кофе на той заправочной станции. Самое скверное решение, которое вы могли принять, — это заставлять его ходить в обычную школу. Ему неимоверно скучно, и если вы оставите его там, то убьете все зачатки творчества, которыми он обладает.

Я ужаснулась, услышав, что школьные дни Джейка навевают на него смертную тоску подобно той, которую испытала я, сидя в той комнате. Чисто инстинктивно я поверила словам доктора Хейла и всегда буду ему очень благодарна за то, что он, нарушив правила, заставил меня все понять. Обычно у него в комнате ожидания не бывает пусто, но, зная, что мы не можем решить вопрос, отправлять ли Джейка в университет, он убрал все журналы и другие отвлекающие и развлекающие предметы до нашего прихода.

Когда через неделю-другую мы получили официальный ответ доктора Хейла, его рекомендации были кристально ясными. Джейк набрал 170 баллов по шкале Векслера: тест на проверку академических знаний, который показывает широкий спектр навыков и умений в чтении, орфографии и математике. Обычные результаты — между 90 и 109, высокие — между 110 и 124, одаренные — между 125 и 130. Более 150 баллов — гении.

Далее, доктор Хейл считает, что, вероятно, навыки Джейка в области математики, которые показывают его умение считать, выше чем 170 баллов, но их нельзя измерить из-за потолка. 170 баллов — это максимум, который может получить за этот тест ребенок возраста Джейка.

Вывод доктора Хейла: не в интересах Джейкоба заставлять его продолжать академическую работу, которой он уже овладел в высшей степени. Более того, ему необходимо работать на определенном учебном уровне, в настоящее время — уровень университетского курса по математике, то есть степень магистра. По существу, его знания в области математики соответствуют уровню того, кто работает над докторской степенью в области математики, физики, астрономии или астрофизики.

И это было написано черным по белому. Это было не мое мнение, а объективная оценка специалиста. Джейк должен был идти в университет. (Фактически доктор Хейл рекомендовал Джейку окончить школу немедленно, но он не стал вдаваться в тонкости.) Я глубоко вздохнула и понесла отчет Майклу.

«Не в интересах Джейкоба». Это было выделено жирным шрифтом и подчеркнуто, — Майкл прочел это вслух и поднял брови. Я кивнула. Он все еще покачивал головой, но по выражению его лица было видно, что он уступает, и я знала, что только благодаря доктору Хейлу со скрежетом «дверь отворилась».

После того как получили отчет, мы наконец рассказали Джейку о предложении доктора Рассела. Как мы и ожидали, Джейк засиял, как рождественская елка, и сказал:

— Можно я пойду в университет? Пожалуйста, мама? Можно я пойду в университет?

С Майклом теперь можно было поговорить, но он не был до конца убежден, что мы поступаем правильно. Я пыталась доказать ему, что, если Джейк пойдет в университет раньше, это нисколько не уменьшит его шансы в будущем, наоборот, это только пойдет ему на пользу. Он уже намного опередил свой класс, даже программу для одаренных детей начальной школы он оставил далеко позади. Даже если, придя в университет, Джейк не будет успевать, если он совсем ничего не выучит и не заведет ни одного друга, то всегда сможет вернуться в среднюю школу и получить то, что получают все. По иронии то, что Джейку было всего лишь десять лет, тоже сыграло положительную роль.

— Я в этом совсем не разбираюсь, не могу ничего понять, — ворчал Майкл. Но он не возражал, когда мы с Джейком поехали подавать заявление в университет по программе SPAN.

Перескочив через класс — или семь классов

С того самого момента события происходили все быстрее и быстрее. Однажды я окончательно поняла, насколько было скучно Джейку, что мы, сами того не зная, поместили его блистательный, активный, растущий ум в коробку, в которой он не помещался, и университет был разумной альтернативой.

Было нелегко убедить в этом Майкла, это было серьезное препятствие, но само поступление было не менее сложным. Доктор Рассел хотел убедиться, что Джейк сможет просидеть длиннющие лекции, никому не мешая и не устраивая фокусов. Джейк к тому времени посещал университетские лекции уже два года и не получил ни единого замечания, но я все время находилась рядом с ним в соседнем кресле. Теперь ему придется все делать самому.

Один из деканов нашей старшей школы приводил ко мне в детский центр детей, когда они были совсем маленькими, поэтому был знаком с нашими мальчиками. Когда я рассказала ему о том, что нам предложили, он пригласил Джейка посетить математический класс, где проходило обзорное повторение для подготовки к выпускному экзамену по математике. Я не знала, что из этого получится. Джейк умел тихо и спокойно сидеть, но он никогда не получал заданий, выходящих за пределы программы пятого класса, где проходили дроби, а теперь они будут повторять то, что прошли за целый семестр, притом это был самый сильный математический класс во всей Индиане.

Занятия должны были начаться через две недели. Я объяснила ситуацию Джейку:

— Не волнуйся, ты можешь не знать интегралы. Они просто будут смотреть, как ты себя ведешь. Тебе нужно спокойно сидеть в классе.

Джейк посмотрел на меня:

— Я не буду сидеть так просто, если не буду знать, что происходит.

Я вздохнула:

— Конечно, милый.

Джейку понадобились учебники, и мы их купили. Потом он сидел на крыльце перед домом на весеннем солнцепеке и учил формальный язык геометрии, алгебры, тригонометрии и интегралов. Он все это сделал сам, и ему понадобилось две недели. Как мы впоследствии обнаружили, Джейк уже самостоятельно выучил фундаментальные принципы математики. Так же как мы понимаем принцип сложения, не зная, что означает знак плюс, так и Джейк сам создал свою систему интегралов. Он просто не знал, как их записывать, чтобы другие математики могли его понять.

Джейк сдал выпускной экзамен по математике вместе с остальными ребятами и обставил всех. Фактически он был единственный, кто смог ответить на дополнительный вопрос — такой трудный, что учитель попросил его выйти и написать решение на доске.

В тот день, когда я приехала за ним, нашла его в кругу восхищенных старшеклассников, на голову выше его самого. Тем временем нужно было много сделать, чтобы заполнить бланк заявления на программу SPAN. Однажды вечером Джейк сказал мне, что нашел онлайн высшую школу Университета Индианы.

— Хочу записаться на продвинутый курс истории США, — сказал он.

Мы не возражали, а через пару недель он пришел к нам с новой просьбой. В университете был компьютеризованный тестовый центр, где он мог сдать экзамен по программе экстерната (CLEP)[12], которая была создана для того, чтобы помочь студентам сдать на университетском уровне те предметы, которые они уже изучали в школе, в этом случае им не нужно было тратить время и деньги на посещение занятий. Теперь Джейк хотел попробовать сдать зачет по истории США, который прошел онлайн.

В следующие выходные мы поехали в кампус. Администратор за стойкой отделения экстерната спросила, чем она может помочь, и я сказала:

— Мы хотели бы сдать экзамен по программе экстерната по истории США.

— Мы? — не поняла она.

— Мой сын, конечно.

— Извините, пожалуйста, но ему самому придется прийти и записаться на экзамен. Вы не можете это сделать за него.

Мы с Джейком в недоумении уставились друг на друга, а затем тоненький голосок произнес:

— Здесь, внизу!

Администратор встала и заглянула за край стойки, Джейк хохотал и махал ей руками.

— Вот ты где! Привет! — сказала она.

У Джейка не было никаких документов с фотографией, как, например, удостоверение личности студента или водительские права («А пойдет моя библиотечная карточка?» — спросил он), поэтому женщине пришлось позвать заведующего, чтобы Джейку могли присвоить регистрационный номер. Потребовалось некоторое время, чтобы система позволила ему сдавать экзамен, но администратор была просто очарована тем, что такой маленький мальчик будет сдавать экзамен наравне со взрослыми студентами, и слегка сбита с толку. Помню, когда я заглянула к нему, чтобы проверить, все ли в порядке, он сидел на стуле и болтал ногами, отвечая на вопросы. Компьютер сам выдает результат, если немного подождать, и, конечно, Джейк сдал экзамен по истории США в то утро. Его поздравил весь персонал офиса экстерната, как будто они были с ним знакомы всю жизнь.

Это только подстегнуло его. Он выходил в Интернет и занимался по всем курсам, которые только мог найти. А потом в выходные просил отвезти его в университет, чтобы он мог сдать экзамен. Через некоторое время мне пришлось с ним поговорить. Сдать экзамен CLEP стоило примерно 75 долларов. Но это было несравнимо меньше, чем мог бы стоить полный курс, тем не менее мы никак не могли позволить ему сдавать экзамены каждую неделю. И мы договорились, что он будет сдавать их один раз в две недели.

На экзамене по астрономии ситуация сложилась очень забавная. Джейку понадобилось только пятнадцать минут из отведенных на экзамен двух часов, чтобы получить превосходный результат. Персонал офиса CLEP, с которым Джейк к тому времени уже подружился, не мог поверить своим глазам.

Одновременно мы собирали бумаги, затребованные доктором Расселом: я представила отчеты Джейка — тест на проверку умственных способностей IQ и заключение доктора Хейла, отзывы профессоров, чьи занятия он посещал, данные о сдаче зачетов экстерном по программе CLEP, а также отзыв учителя по математике старшей школы, который подтверждал, что Джейк может высидеть полноценное занятие самостоятельно. Через несколько недель мы получили письмо, где говорилось, что Джейк принят. Сам Джейк прыгал и визжал от радости. Вскоре после этого доктор Рассел пригласил нас на короткое приветственное интервью.

В день интервью я попросила Джейка наменять нам монет для счетчика на парковке (ему очень нравилось опускать монеты в щель). Джейк разменял слишком крупную сумму, и монеты едва помещались у него в карманах. Когда он сел на стул перед доктором Расселом, все монеты вывалились из карманов на пол. Джейк никак не смог сконцентрироваться, пока не поднял их все и не засунул обратно в карманы. Когда он второй раз попытался сесть, монеты с ужасным грохотом высыпались снова и раскатились по полу. Джейк попытался их удержать, потом стал собирать их в бейсбольную кепку. Естественно, они тут же высыпались через дырку на задней стороне кепки.

Процесс рассыпания и собирания монет не прекращался, похоже, он никогда бы не закончился, как у тех трех бездельников. Я бы с удовольствием посмеялась, если бы ситуация не была такой серьезной — интервью моего сына по поводу поступления в университет. Доктор Рассел пытался помочь ему, предлагая бейсболку и бумажный пакет с логотипом SPAN, но Джейк не обращал на него внимания, поскольку охотился за раскатившимися во все стороны монетами. Постепенно Джейк собрал большую часть монет, доктор Рассел дал ему бейсболку и бумажный пакет с логотипом SPAN и треугольный флаг IUPUI Jaguars, чтобы тот повесил его на стену. Продолжая собирать и отслеживать монеты, Джейк, надев на голову бейсболку SPAN, направился из кабинета в холл. Интервью полностью провалилось. Когда доктор Рассел положил мне руку на плечо, у меня упало сердце.

— Судя по тому, что мы увидели сегодня, мне кажется, нам следует начать не торопясь, и в первом семестре у него будет три часа, — сказал он. — Давайте честно посмотрим на Джейка и дадим ему возможность и подрасти, и усовершенствовать свои навыки общения.

То, что у Джейка будет только одно-единственное занятие в первом семестре, было ужасно, особенно потому, что мы забрали его из начальной школы. Я винила себя.

Обычно мы с ним заранее проигрываем новую ситуацию, но кто мог предположить, что у него из карманов будут сыпаться монеты? Конечно, Джейк был огорчен. Теперь он уже мог видеть обещанную «землю», но его туда пока не пустили. Даже признавая незрелость Джейка, я не была уверена, что будет честно, если его станут приструнивать. Он все еще выглядел очень маленьким, ему не удалось с блеском провести интервью, но вряд ли три месяца сыграют значительную роль, вряд ли он вырастет и значительно повзрослеет. Тем не менее он записался на единственный курс, который ему разрешили выбрать: вводный курс в математику многомерных пространств. Когда мне в первый раз попал в руки учебник, я его пролистала и была ошарашена. Там были те самые геометрические фигуры, которые завораживали Джейка еще с того времени, когда он не умел ходить. Как-то нереально себя ощущаешь, когда открываешь учебник университетского курса и находишь там то, чем сын занимался не умея еще разговаривать. Мысленно я всегда помещала фигуры, которые выстраивал Джейк, в одну категорию с «Лего» и «Линкольн логз»[13] (он ими пользовался, когда выстраивал свои причудливые формы): забавными маленькими детальками, которые закупоривали пылесос, когда туда попадали, и больно кололись, когда на них наступаешь босиком.

Уже к третьему занятию Джейк организовал учебную группу и выступал в роли наставника в отношении других ребят в группе. Профессор также хотел, чтобы Джейк принял участие в математическом клубе для старшеклассников, который работал по утрам в субботу, — тренировочный лагерь для тех, кто хочет принимать участие в математических олимпиадах. Я привезла туда Джейка в субботу, чтобы он увидел, что это такое; я также надеялась, что, может быть, он сможет найти там друга. Прозвенел звонок, и профессор показал мне, где находится автомат с кофе и книжный магазин. Пять часов спустя я поняла: математический клуб означает, что Джейку придется сидеть в душном классе, расположенном в полуподвальном этаже, с группой ребят и заниматься математикой.

Мне очень нравилось, как мы обычно проводили выходные, и это уже стало нашими традициями. Всей семьей мы отправлялись куда-нибудь, где завтракали-обедали блинчиками, затем ехали в центр отдыха и развлечений или к пруду недалеко от нашего дома, иногда наведывались к соседям и вместе готовили шашлык. Когда было холодно, мы отправлялись в книжный магазин, там мы знакомились с книжными новинками, пили горячий шоколад со взбитыми сливками в кафе или пекли печенье дома, приглашали друзей и затевали какую-нибудь игру. Такой стиль жизни казался мне очень важным с тех пор, как мы забрали Джейка из школы. Было особенно важно поддерживать те дружеские связи, которые у него завязались, когда он еще ходил в школу, а те дети были свободны по выходным.

Приняв все это во внимание, когда приехала за Джейком, я решительно настроилась и сказала ему, что, скорее всего, он не будет участвовать в этих занятиях. Он сразил меня наповал. Залезая в машину, Джейк сказал:

— Было здорово, но мне не нужно делать это еще раз. — Накануне он нашел задачи математической олимпиады онлайн и до двух часов ночи решал примеры просто так, для развлечения. Ему это не было трудно, и он не хотел отнимать шанс выиграть у того, кто с таким упорством занимался, чтобы попасть на соревнования. — Они и правда очень серьезно готовятся, мама. Будет нечестно.

Я почувствовала такую гордость за своего сына в тот момент, как если бы он получил Филдсовскую медаль[14], самую высокую награду в области математики в мире. Джейк знал, что у него еще будут победы мирового уровня, и понимал, что это соревнование не для него.

Оригинальная теория

Поскольку Джейк мог посещать только три занятия и вводный математический класс в первом семестре, он обнаружил, что у него очень много свободного времени. Майкл все еще сомневался, не лишили ли мы Джейка будущего, когда по утрам видел, как мы сидим вместе за столом в то время, как Уэсли, Итан и все ребята из соседних домов собираются в школу и нехотя бредут к остановке школьного автобуса. Он никогда не упускал случая подколоть меня:

— Усиленная программа, по которой ты работаешь, Крис. — Затем он поворачивался к Джейку и говорил: — А тебе разве не нужен твой рюкзак и блокнот или, может быть, что-то еще?

— Майкл, но ведь он завтракает. Зачем ему сейчас рюкзак? — отвечала я ему.

— Обычно в школу не ходят в теплых тапочках в виде лягушек, — продолжал Майкл бормотать, выходя из комнаты.

Как правило, я поворачивалась к Джейку и спрашивала:

— Итак, что ты собираешься делать сегодня?

И как правило, Джейк отвечал примерно так:

— М-м-м, сверхмассивные черные дыры?

Я не беспокоилась. Майкл, как и все остальные, знал, что мозг Джейка никогда не перестает работать. Даже плавая с братьями в бассейне, он будет размышлять о тонкостях механики жидкостей. Содержание его образования также очень быстро пополнилось благодаря iTunes U[15] — ряду видеоприложений, доступных с iTunes. Это бесплатные лекции, представленные профессорами ведущих университетов, таких как Стэнфорд, Йель, Гарвард, МТИ[16], университетский колледж Беркли и Оксфорд, там затрагиваются сотни тем, от языков до Шекспира и философии. Там были лекции по теории относительности, по специальной теории относительности, по теории струн последовательности, квантовой механике — по всему на свете, другими словами, у бывшего ученика начальной школы, интересующегося астрофизикой, был огромный выбор.

Джейк очень всем этим заинтересовался. Сразу после завтрака он включал компьютер.

Вопрос о том, как свет перемещается в пространстве, концепция, которая завладела воображением Джейка во время лекции доктора Бетанкура, стал проясняться. Джейк уже был знаком с теорией относительности и специальной теорией относительности, но лекции дополняли его собственное исследование и позволили ему глубже, чем раньше, проникнуть в эти вопросы. Его жажда знаний была подобна гигантской машине, которая заставляла его разыскивать и с жадностью поглощать как можно больше информации. Создавалось впечатление, что для него невыносимо потерять даже секунду своего драгоценного времени. И снова мне приходилось напоминать ему, чтобы он поел, принял ванну и поиграл. Вопрос заключался не в том, как я могу заставить его работать, а в том, как я могу остановить его.

Больше всего на свете Джейку хотелось поделиться своим восторгом по поводу полученных и получаемых знаний. Я обычно смотрела шоу Эллен[17] и одновременно приводила в порядок кухню, пока дети в детском центре спали после обеда, но приходил Джейк, переключал телевизор, подсоединял свой ноутбук и буквально тащил меня на диван, чтобы показать лекцию, которую он прослушал утром.

— Время для маминых сказок по математике и естествознанию, — говорил он.

— Но, милый, — умоляла я, — только не органическая химия. Можно что-нибудь другое, не органику? — Как будто теория последовательностей была бы лучше.

Иногда он настолько увлекался просмотром, что мне на цыпочках удавалось отойти и разгрузить посудомоечную машину, но большей частью я всегда сидела рядом как приклеенная, и мои мозги разрывались, а Джейк не переставая быстро делал записи в блокноте.

Мне очень нравилось поддразнивать его по поводу того, что он меня мучает, но, откровенно говоря, я высоко ценила эти наши дни вместе. Меня удивляло, насколько естественно он принял на себя роль учителя. Джейку очень нравилось стоять у своей небольшой доски и обучать меня тому, что изучал сам.

— Расскажи мне так, как будто я — чизбургер, Джейк, — обычно говорила я, а он медленно и четко излагал невероятно сложные идеи до тех пор, пока я не понимала, о чем идет речь.

Учитывая, что я крайне неспособная студентка, не могу не отметить, что у него был неистощимый запас терпения, чтобы довести дело до конца. Видите, как он это любил.

Один из мальчиков, которые посещали детский центр в то время, по имени Ноу, думал, что солнце встает из-за Джейка и садится там же. Больше всего на свете Ноу любил лежать на полу у ног Джейка, болтая ногами в воздухе, и смотреть, как тот занимается математикой. Даже когда я звала Джейка съесть бутерброд или принять душ, он всегда находил время, чтобы показать Ноу разницу между треугольниками с острым и тупым углами или объяснить, как определить длину окружности или диаметр круга. Наблюдая за тем, как Джейк относится к Ноу, я смогла понять, что заставляет Джейка обращаться к обучению. Его страсть к предмету — чистая и искренняя.

Многим, наверное, будет трудно понять, но Джейк совершенно искренне считает, что математика и естествознание — самые прекрасные вещи на земле. Для Джейка математика — это то же, что для любителя музыки крещендо, то, перед чем любитель чтения затаит дыхание от восторга — при виде идеально построенной фразы. Это мальчик, который мечтает о тессерах и мозаиках, о гиперкубах.

Мне пришлось смириться с тем, что цифры и числовые понятия — как друзья для Джейка. Сегодня его пароль на iPad состоит из двадцати семи символов, включая числа и формулы, которые он особенно любит. Каждый раз набирая его, он как бы приветствует своих друзей. Я все время говорю ему: «Джейк, ты не понимаешь. Математика пугает людей. Она пугает и меня». Вот почему он так старается искоренить то, что называет математикофобией, везде, где сталкивается с ней. Он искренне уверен, что, если бы меня иначе учили математике, я бы ее любила так же, как и он.

Когда я окончательно уставала от цифр так, что у меня начинала кружиться голова, Джейк переключался на собаку. Поскольку я не представляла, что таит в себе жизнь Джейка без школы, и поскольку я хотела, чтобы (помимо меня) у него был еще кто-то, я принесла ему щенка сенбернара, которого он назвал Игор.

Выбирая сенбернара, я не знала, что меня ожидает, а это гораздо большее, чем я могла предположить. Игор не ел, а сметал все подряд, и при этом рос и рос, пока не перегнал Джейка. Каждый день я собирала невероятное количество шерсти.

— Почему он до сих пор не облысел? — спрашивал Майкл, снова меняя в пылесосе мешок для сбора мусора. Весной, когда в Индиане идут и идут дожди, я часто мою пол на кухне, но не проходит и пяти минут, как мне снова нужно его мыть.

Игор и Джейк стали неразлучными друзьями, и мне пришлось принять собаку как обязательный агрегат на кухне, где Джейк любил заниматься математикой. Обычно Игор сидел и смотрел на Джейка, склонив голову набок, и с умным выражением на морде слушал, как тот без устали повторяет уравнения. Я была очень признательна собаке за верность и даже старалась не замечать, как у нее из пасти течет слюна. Нарни, как всегда, не могла не прокомментировать увиденное.

— В этом доме даже пес занимается астрофизикой, — говорила она.

Мы обе надеялись, что Игор, вероятно, усваивает гораздо больше, чем любая из нас.

Способность Джейка обучать не была чем-то необычным в понимании Нарни. Она никогда не упускала возможность зайти к нам выпить кофе или горячий шоколад и, слава богу, не боялась прервать наши занятия, в этом я могла полностью на нее положиться. Однажды она сказала:

— Всю свою жизнь Джейку приходилось объяснять людям, как он думает. Но чем же это отличается от обучения? Как всегда, она была права. Но мне также кажется, что желание Джейка обучать обусловливалось в первую очередь теми же причинами, что привели нас в университет: ему было необходимо разговаривать. Математика для большинства людей — иностранный язык, и Джейку очень трудно было найти собеседника. Он принял решение научить тех, кто его окружал, языку математики. Лекции, которые он скачивал, могли бы полностью удовлетворить его огромное желание учиться, но если бы он не объяснял эти положения окружающим, не смог бы поговорить с ними об этом.

К сожалению, Джейк был очень привязан к нам с Игором, и чем больше он углублялся в материал, тем яснее становилось, что ему необходимо гораздо больше в плане обсуждения, чем мы могли ему дать.

Однажды вечером мы с Майклом, переключаясь с канала на канал, решили посмотреть фильм, который назывался «Я — Сэм»[18]. В этом фильме Шон Пенн играет умственно отсталого взрослого по имени Сэм — отца обычной пятилетней девочки. В одной из наиболее трогательных сцен фильма дочь читает Сэму книгу «Зеленые яйца и ветчина» доктора Сюсса, и они оба понимают, что девочка интеллектуально переросла отца. Когда сцена завершилась, я обнаружила, что так сильно вцепилась в руку Майкла, что даже оставила ногтями отметины у него на ладонях. Мне кажется, я могла понять, что Сэм переживал в те мгновения: странную сладко-горькую смесь гордости и отрешения.

Я гордилась Джейком и его достижениями, и мы очень хорошо проводили время вместе, но теперь снова оказались в ситуации, когда он не мог говорить со мной. На этот раз, конечно, причина была не плохой. Хотя я, естественно, никогда не предала бы моего необыкновенного сына ни за что на свете, что-то внутри подсказывало мне, что он меня слегка дурачит тем, как быстро овладевает академическим знанием.

Все те шаги, которые дети делают на пути к взрослой жизни, отделению и независимости — первая ночевка вне дома, получение водительских прав, первое свидание, — также подготавливают и их родителей к неизбежной разлуке. Я уже испытала похожие моменты с Итаном и Уэсли, но с Джейком ничего подобного не было. Более того, все произошло как-то внезапно и сразу. Вот почему мне было так приятно сидеть рядом с Джейком на диване, пока он слушал лекцию профессора из Принстона или Гарварда. И притом, что я не могла понять даже наиболее общие положения, которые там рассматривались, я могла погладить кудряшки сына, да, хоть и на короткое время, побыть для него просто мамой.

То, что в течение целого семестра Джейк не был связан никакими обязательными посещениями, было для развития его интеллектуальных способностей чрезвычайно полезно. У него было время исследовать все, что он хотел, и так глубоко, как хотел, куда только его могло завести собственное любопытство. Можно было его сравнить с могучей скаковой лошадкой, которую отпустили побегать на воле после многих лет, когда ей приходилось ходить на привязи.

— Умерь пыл, приятель, у тебя уже из ушей дым идет, — поддразнивал его Майкл.

Иногда нам даже казалось, что мы будто слышим, как зажигается огонь, когда у Джейка бывало озарение за озарением, когда одна идея вела его к другой и зажигала ее. Он был тем огнем, который только сильнее разгорался, когда имел то, что можно наблюдать, читать или изучать.

Большинство идей Джейка представляли собой уравнения, которые уже были разработаны и доказаны. Некоторые его идеи отличались оригинальностью, но имели некоторые погрешности, от которых он избавлялся через два-три дня. Он не испытывал ни разочарования, ни раздражения по поводу своих ложных шагов. В действительности он двигался вперед настолько легко, что казалось, незначительные неудачи даже не привлекают его внимания. Вероятно, он двигался по какой-то тропе, которую только он мог видеть, и она была четко определена именно для него.

Подобное бегство от реальности к творчеству и стало его настоящей действительностью, а вся суета повседневной жизни превратилась в запоздалое раздумье. Он мог совершенно внезапно сорваться с качелей на игровой площадке на противоположной стороне улицы и стремглав нестись домой, чтобы не потерять уравнения, которые буквально высыпались из него. Однажды вечером Джейк исчез, не говоря ни слова, из-за стола, он поленился взять фломастер и исцарапал всю доску вилкой, которая как раз оказалась у него под рукой. Идеи приходили ему в голову иногда совершенно неожиданно, и я дала ему блокнот, чтобы он мог носить его с собой и записывать то, что было нужно, — но это не могло решить все вопросы. Каждый раз, когда Джейк записывал одну идею, ему на ум приходила другая, и он тут же полностью переключался.

В течение всего того семестра Джейк, как всегда, усиленно занимался. Но его упорство вместе с тем сочеталось с чувством радости, возбуждения и было больше похоже на игру. Когда уравнений, над которыми он работал, становилось слишком много и они не умещались на бумаге, он стал писать фломастерами для белой доски на окнах дома. Я часто не шелохнувшись стояла в дверях и наблюдала за тем, как он работает. Математика настолько легко «выливалась» из него и так быстро, что казалось, что он пишет под диктовку, а не размышляет над тем, что должно последовать. Единственное, что его сдерживало, — так это скорость, с которой он писал.

Я вспомнила, как Джейк и Кристофер бросали мячи в корзинку, они могли заниматься этим часами, прерываясь только для того, чтобы попить или схватить печенье. Некоторые из их бросков достигали цели, другие — нет. Иногда они разговаривали во время игры, но бывали дни, когда единственное, что можно было услышать, — хлопанье мяча по полу и скрип кроссовок. Но когда Джейк занимался математикой, в нем появлялась легкость, ощущение удовольствия от процесса — то, что я впервые заметила в нем после смерти Кристофера.

Однажды утром я наслаждалась чашечкой кофе в залитой солнцем маленькой комнате, где мы иногда завтракали. Вошел Джейк, он не обратил никакого внимания на тарелку с фруктами, схватил со стола круассан и уселся, положив ноги мне на колени.

— Мам, мне нужно, чтобы ты меня выслушала, — сказал он. — Это — математика, но если ты будешь внимательно слушать, я все объясню, и ты поймешь. Я нашел принцип.

У Джейка действительно были неестественно обостренные способности находить принципы, и эти способности, из всех, которыми он обладал, были, по мнению профессоров, у которых он учился, самыми важными. По крайней мере, они выделяли их как ключевые для достижения успеха.

То, что Джейк рассказал мне, было действительно поразительно. Я даже и не предполагала, над чем он трудился. У меня хватило здравого смысла поверить, что он на пороге чего-то очень важного, но, насколько мне было известно, «что-то очень важное» означало ускоренный университетский курс физики — впечатляющее достижение для одиннадцатилетнего мальчика. Но на самом деле все оказалось еще более важным.

Теория, которую предлагал Джейк в области относительности, была одновременно изящно простой — достаточно точной и ясной, чтобы я могла понять ее, — и впечатляюще сложной. Если Джейк был прав, то он создал совершенно новую область физики, как Ньютон и Лейбниц перевернули всю математику, внедрив дифференциальное и интегральное исчисления.

Мои первые слова, которые я с трудом смогла выдохнуть, удивили даже меня:

— Джейки, это так красиво.

Улыбка, которой в тот момент одарил меня Джейк, тоже была красивой.

Джейк начал все с картинки. Теперь ему нужна была математическая запись, чтобы описать то, что он видел. Я уже поняла, что математика — это действительно особый язык, способ описывать то, что видят люди, подобные Джейку. Он уже владел в какой-то степени начальными знаниями, но концепция такой сложности требовала знания терминов, которыми он еще не овладел.

Думаю, будет честным сказать, что с этого момента он стал вести себя как одержимый. Вся его радость и беззаботность, которыми я восхищалась раньше, улетучились куда-то, когда он начал бороться за то, чтобы выразить математически то, что он так ясно представлял себе, и чтобы его могли понять другие ученые. Джейк стал делать модели пространства и времени и многомерные модели пространства, а тем временем уравнения на наших окнах становились все длиннее и длиннее.

Джейк перестал спать. Он и раньше всегда был совой, но теперь все было по-другому. Теперь он просто не мог спать. Когда Майкл заходил к нему в комнату утром, чтобы разбудить, он находил его сидящим в той же позе и там же, где оставил восемь часов назад.

— Джейк! Ты снова забыл лечь спать? — спрашивал он его.

За завтраком Джейк клевал носом, дремал в машине, но ночью у него снова не было сна совсем, и он читал и занимался математикой.

Мы отвели его к педиатру, врач понял наше беспокойство и предложил записаться на обследование. Джейк провел ночь в больнице, весь увешанный проводами, трубочками и электродами. Обследование подтвердило то, что мы и подозревали: Джейк не спал. Но физически он был в порядке. Единственным, что не давало ему спать, была математика.

В конце концов он настолько закопался в этом гигантском уравнении, что я даже стала беспокоиться. Через улицу от нашего дома находится поле с детской площадкой у пруда, где обычно играют дети наших соседей. Я стояла, опершись на дверной косяк, и наблюдала, как Джейк неистово царапает по стеклу, заполняя оконные проемы математическими символами, которые я даже и не пыталась понять. Одновременно в окно я могла видеть, как дети его возраста играют в парке, гоняются друг за другом, раскачиваются на качелях.

Похоже, с уравнением что-то не ладилось. Был тупик. Возможно, у него недостаточно информации, чтобы перейти на следующий уровень. А может быть, нужно проконсультироваться с кем-то, кто лучше владеет этим материалом и сможет увидеть, где была допущена ошибка. Само уравнение меня совершенно не беспокоило. Все, что я могла сказать о нем, — так это то, что оно несуразно длинное и забирает у Джейка слишком много времени. Если помочь ему разобраться с ним, то он сможет наконец пойти погулять в парке.

— Джейк, так дальше продолжаться не может, — сказала я. — Давай попросим помощи. Может быть, кто-то сможет найти, в чем тут загвоздка.

Он посмотрел на меня, пытаясь понять, о чем я ему говорю.

— Но здесь нет загвоздки, мам. Я пытаюсь доказать, что я не прав.

Так вот что он все это время делал со своим уравнением — проверял и снова проверял свою работу, выискивая изъян или неточность, что значило бы, что вся эта теория и гроша ломаного не стоит.

Тем не менее я настаивала. По крайней мере, мы выясним, имеет ли эта теория какую-нибудь ценность, прежде чем он посвятит ей еще полгода. Джейк признался, что, если он поговорит с кем-нибудь, это ему поможет, и он знал уже, с кем хотел бы связаться. С доктором Скоттом Тримейном, прославленным астрофизиком из Института перспективных исследований в Принстоне, штат Нью-Джерси, где преподавал Эйнштейн вплоть до своей смерти. Итак, я позвонила доктору Тримейну, который выслушал меня, пока я рассказывала ему о необыкновенном одиннадцатилетнем мальчике и его теории. Я ни в коем случае не хотела отнимать у него время, поэтому специально отметила, что мы будем очень кратки, если он сможет хотя бы взглянуть на это уравнение и сказать Джейку, какие части, по его мнению, требуют доработки. Я подчеркнула, что звоню ему не ради науки, а из-за аутизма Джейка. Мне нужно было любым способом оттащить сына от того окна.

Доктор Тримейн сказал, что посмотрит краткую видеозапись, которую мы могли бы прислать ему по электронной почте. Перед тем как распрощаться, он еще раз удостоверился, что предупредил меня, что оригинальные теории маловероятны в такой области, как физика, поскольку здесь очень много исследователей. Честно признаюсь, я почувствовала облегчение! Если это был уже давно решенный вопрос, я подумала, что доктору Тримейну не составит труда определить, в чем ошибка Джейка.

Мы все были настолько поглощены работой Джейка, что для нас было совершенно неожиданным получить результаты экзамена за его первый официальный университетский курс. Как мы и предполагали, Джейк прекрасно справился с многомерной математикой. Его балл за выпускной экзамен составил 103. Это не удивило никого, кроме его отца.

— Он получил высший балл по университетскому курсу математики, Кристин, — растерянно произнес Майкл, протягивая мне представление. — Это невероятно!

Я постаралась не рассмеяться.

— Милый, это не новость. А что же, ты думал, мы там делаем? Я же говорила тебе, что наш сын отвечает на вопросы, на которые никто не может ответить, он курирует учебные группы и обставляет всех на тестах.

— Но это высший балл, Крис, высший балл! В университете! По математике!

Майкл был невероятно горд, он разослал всем, кого знал, электронные письма. И даже поместил результаты Джейка на сайте «Фейсбук». Теперь, когда спускался к завтраку и видел Джейка и меня за столом, он хлопал в ладоши и спрашивал:

— Как там дела в знаменитой Академии Барнетт, пристанище дерущегося лося? (Поверить не могу, но пусть все знают, что полное имя Игора — Игор фон Мусенфлюффен с умляутом).

Удивление Майкла придало особое значение той ожесточенной борьбе, через которую мы с ним прошли, когда принимали решение разрешить Джейку уйти из начальной школы. Я значительно выше оценила ее теперь. И Майкл, и я обычно придерживаемся своего мнения, которое основано на принципе: не может быть ничего важнее, чем правильно поступить по отношению к своим детям. Мы многое сказали друг другу, пытаясь определить, какое решение будет правильным для Джейка, и мы пришли к этому. Я гордилась нами так же, как гордилась Джейком.

Хотя оценка Джейка за его первый университетский курс и не могла быть лучше, отделение SPAN сообщило нам, что в следующем семестре ему будет разрешено сдать не более шести зачетов, о которых нужно заявить заранее. Это исключало курс современной физики, который он так хотел прослушать. Когда мы об этом узнали, Джейк ничего не сказал, но я увидела, как у него вытянулось лицо, и мы с Майклом потом смотрели, как он медленно поднимается наверх и тихо закрывает за собой дверь комнаты.

— Это несерьезно, — сказала я Майклу. — Мы столько сделали, чтобы собрать все необходимые документы. Он имел такой успех, а теперь они не дают ему развернуться? Мы делаем все это не ради кого-то там. Какой смысл во всем этом, если он не может посещать занятия? — Я еще немного покипятилась, а потом меня озарило. — Если он собирается быть студентом университета, то мы пойдем дальше и сделаем его студентом.

Как только мы об этом не додумались раньше, ведь это было самое простое решение. И в этом случае были определенные преимущества. Если Джейк будет поступать в университет на общих основаниях, он может претендовать на стипендию. Для тех, кто сдавал экстерном, финансовая помощь не полагалась, также они не могли рассчитывать на помощь со стороны государства, которую оказывают студентам. Мы наскребли достаточно, чтобы оплатить обучение и книги по курсу многомерной математики, но это потребовало от нас определенных жертв, и это был только один курс. Я чувствовала себя скверно оттого, что у нас такое плачевное финансовое положение, но, если смотреть правде в глаза, кому бы пришло в голову откладывать деньги на учебу в университете для одиннадцатилетнего ребенка?

Я стала собирать документы для реального поступления в университет. У меня уже было много собрано по рекомендации доктора Рассела, но теперь я отнеслась к проекту более серьезно. Я хотела дать понять всем, — а может быть, даже и себе самой, — что это не мое личное мнение, суждение матери, гордящейся своим сыном, которая говорит:

— Посмотрите все на моего талантливого сына!

Наоборот, я хотела собрать неоспоримые доказательства того, что я сама поняла, что Джейк достиг университетского уровня, и вряд ли он будет комфортно себя чувствовать, если мы не дадим ему возможность там учиться.

Я не знала, что может понадобиться при подаче документов, поэтому собрала все, что было можно, разве что унитаз с собой не захватила. Если бы подумала, что он нам понадобится, я бы, конечно, его тоже взяла. Все это в свое время позволило Джейку вступить в общество «Менса»[19] — международное сообщество людей с высоким коэффициентом умственного развития. (Нарни очень любила просматривать почту Джейка, в которой всегда были письма из Менсы, а также и из другого более престижного общества людей с необыкновенно высоким коэффициентом умственного развития «Интертел». «Клянусь, у этого мальчика самый интересный почтовый мусор, который мне доводилось видеть», — говорила она.)

Иногда Джейк вместе с Уэсли по выходным ходили на заседания местного отделения клуба «Менса» и участвовали в проектах. Однажды их попросили помочь одной паре решить, находится ли упавшее дерево на их территории или же это уже граничащая с ними местная природоохранная зона. Комиссия по охране обычно настаивала на том, чтобы отчет был составлен кем-то, у кого инженерное образование, но они согласились принять то, что скажет группа «Менса». Таким образом, в те выходные Джейк, Уэс и еще несколько членов группы «Менса» взяли с собой угломер и отправились исследовать собственность, которая представляла собой заросший лесом овраг. (Уэсли, который никогда не понимал, зачем нужно идти, когда можно прыгать, лазать, спускаться на веревке или лететь на парасейле, был на высоте.)

Джейк встал впереди и взял на себя руководство группой. Он вывел формулу, записал ее в блокноте и повел всех вперед. По его указаниям члены группы отмечали местность с помощью веревки и уточняли спорные границы. Супружеская пара была права, и упавшее дерево находилось на территории природоохранной зоны. Занятно, что комитет по охране природы принял как истину в последней инстанции и без возражений мнение группы, возглавляемой десятилетним мальчиком и его восьмилетним братом.

Спустя несколько дней, когда везла Уэсли и его друга за мороженым, я услышала, как Уэсли описывает прошедшие выходные:

— Нужно было помочь этой группе что-то там выяснить, им мы были нужны — мой брат и я.

Я отвернулась, чтобы они не увидела, как я улыбаюсь. Отделение группы «Менса» обратилось ко мне с просьбой написать заметку для их информационного бюллетеня, и они были крайне удивлены, когда увидели, что я написала о том, как важно уметь играть.

Доктор Тримейн связался с нами. Он просмотрел уравнение Джейка и послал ему электронное письмо с перечнем книг, которые нужно достать, и списком вопросов, над которыми Джейку нужно поразмыслить, и все это было сделано через мою голову.

Правда, он написал электронное письмо и мне тоже. В своем письме он подтверждал, что Джейк действительно работает над уникальной теорией, и еще доктор Тримейн дал ясно понять, что если теория Джейка подтвердится, это поставит его в ряды тех, кто заслуживает Нобелевскую премию. Он завершил письмо просьбой помогать Джейку всеми доступными средствами, поскольку работа, которую он выполняет, имеет очень большое значение для науки.

Один из наиболее знаменитых астрофизиков мира не только познакомился с теорией моего сына, но и оценил ее. А это, скажу я вам, не мелочь какая-нибудь.

Вскоре после того, как пришли письма от доктора Тримейна, мы получили еще одну хорошую новость. Джейк был официально принят в университет. Теперь он стал первокурсником, но кроме этого ему была назначена стипендия ректора, которая как раз покрывала плату за обучение.

Джейк поступил в университет, на этот раз по-настоящему.

Дом далеко от дома

— Так не пойдет.

Джейк стоял в гостиной рядом с рюкзаком, который мы купили утром. Рюкзак был полон учебников по математике и естествознанию, которые ему будут нужны в первый день занятий в университете. Я боялась, что они все не поместятся, особенно когда увидела учебник по физике, который размерами превосходил два телефонных справочника, вместе взятых, но Джейку удалось уложить все. Оставалось только отнести рюкзак.

Джейк, будучи самим собой, пытался подсчитать, какая у него должна быть точка опоры, чтобы водрузить все это на спину, но похоже, без посторонней помощи он мог только тащить его за лямки. От меня толку было мало, и мы позвали Майкла, чтобы он повесил рюкзак Джейку на спину. Мы с Майклом стояли и смотрели, как бедняга Джейк — все его неполные тридцать шесть килограммов — сначала зашатался, а потом, проиграв битву и потеряв равновесие, завалился боком на диван.

Теперь мы уже наблюдали, как наш сын пытается выбраться из-под диванных подушек

и выпрямиться, но это ему никак не удается. (Нужно заметить, что здесь он слегка играл на публику.)

— Думаю, он прав. Нужно будет придумать что-то принципиально другое, — раздумывая, произнес Майкл по мере того, как со стороны дивана возрастал шум барахтанья и раздавались сдавленные крики.

Уэсли, конечно, был не из тех, кто мог упустить такую возможность, он быстро обогнул угол и на всей скорости совершил прыжок и приземлился как раз поверх рюкзака, который уже практически распластал его старшего брата.

Итан сидел неподалеку, но не обращал никакого внимания ни на того, ни на другого. Я решила последовать его примеру и поцеловала мужа.

— Что-то другое, — сказала я. — Посмотрим.

Таким образом, Джейк стал единственным на территории университета, кто пользовался чемоданом на колесиках, чтобы перевозить учебники из класса в класс. Со временем, думаю, он подрастет и сможет поменять его на рюкзак. Боюсь только, что это произойдет уже тогда, когда он окончит университет.

Разрешить такую незначительную проблему, касающуюся приемлемого вместилища для книжек Джейка, было детской игрой в сравнении с тем, что мне пришлось пережить предшествующим летом, когда я думала о том, как одиннадцатилетний мальчик будет жить один в кампусе, расположенном в центральной части города.

Джейк любит говорить, что его здравый смысл родился отдельно от него, но правда заключается в том, что его аутизм все еще может сыграть с ним злую шутку, особенно в том, что касается личных нужд. (Когда я пишу эти строчки, вижу за окном серый ветреный день, идет снег с дождем. Сегодня утром мне пришлось отправить Джейка наверх переодеваться: чтобы он сменил шорты и шлепанцы, перед тем как выйдет на улицу.) Он очень хорошо учится, но совершенно не знает улицы. Там, где мы живем, ему и не нужно было это знать. Но даже раньше, когда о нем не рассказывали в средствах массовой информации, он достаточно часто обращал на себя внимание, и за его спиной, бывало, шушукались, и, к сожалению, я знаю, что, когда он останется один, его будут рассматривать еще пристальнее.

Тогда мы призвали на помощь технологии, и небезуспешно. У Джейка будет свой собственный телефон, и он сможет звонить мне, выходя из аудитории, это значило, что мы будем «гулять» вместе, даже если ему одному придется проходить по кампусу. Мы стали использовать iChat, и я могла реально видеть его и чувствовать нашу связь (напомнить, чтобы он остановился и съел бутерброд).

Но, с моей точки зрения, в действительности проблема заключалась в том, что ему будет некуда пойти во время перерывов между занятиями. Когда у Джейка было одноединственное занятие, Майкл или я подвозили его в кампус, отводили в класс и убивали время: отвечали на электронные письма или читали книги, пока он занимался. Но мы также понимали, что это будет невозможно, когда он будет оставаться в университете на целый день. И у него будет несколько часов между лекциями и семинарами, когда ему некуда будет деться. Всеми силами я старалась выбросить из памяти тех бездомных, которые дрались на углу улицы, но мой мозг снова и снова возвращался к ним, а когда я лежала ночами без сна, видения становились еще страшнее.

— Университет — это не то место, куда не пускают без родителей, — повторяла я Майклу снова и снова.

Когда Джейку будет девятнадцать лет, я уверена, он найдет как развлечься. Я не настолько наивна и прекрасно понимаю, что в определенный момент в его жизни появятся «Сумасшедшие девчонки»[20], нравится мне это или не нравится. Но пока Джейку только одиннадцать лет, и мне не хотелось бы, чтобы он столкнулся с чем-то, к чему еще не был эмоционально готов. Больше всего я боялась, чтобы кто-нибудь не запугал его или не стал бы издеваться над ним. Что, если кому-то захочется посмотреть, что будет, если маленькому мальчику, сидящему в библиотеке, дать упаковку пива?

Однажды ночью, бродя по дому и мучаясь от беспокойства, я поняла, что, если мы не разрешим проблему безопасности, вся идея может пойти прахом. Если я не смогу найти место, где Джейк будет себя чувствовать комфортно, пусть лучше он занимается дома.

Я попыталась найти какое-нибудь местечко на территории университета — уютный уголок, небольшую комнату, часть кондоминиума, — где Джейк мог бы отдохнуть, поработать, позаниматься или просто расслабиться. Но я никак не могла найти такое место и уже в самом конце лета стала сильно тревожиться. Я уже хотела бросить поиски, когда во время моего последнего визита одна из женщин, работавших в библиотеке, заговорила со мной.

— Я вас здесь несколько раз видела, — сказала она. — Вы что-то ищете?

Я объяснила ей, что меня беспокоит, и она рассказала мне о «Почетном колледже» (Онорс-колледж), совершенно новом колледже на территории университета, куда пускают для проведения исследований и опытов в режиме реального времени самых талантливых студентов. Не только эта программа идеально подходила Джейку, но и то, что там была возможность отдохнуть: в подвале, глубоко под зданием библиотеки, находились офисы, куда допускались только самые выдающиеся студенты, у которых имелась особая карточка.

Я с трудом могла ей поверить, но реальность Онорс-колледжа превзошла мои самые смелые предположения. По обеим сторонам коридора располагались классы, где студенты могли заниматься, а преподаватели — дожидаться своих занятий или отдыхать. Там было место, где студенты могли работать, заниматься и общаться, а также комнаты, где они могли уединиться и как следует отдохнуть. В классах были суперсовременные интерактивные доски с сенсорным экраном, а на кухне — неисчерпаемые запасы горячего шоколада. Это был мозговой центр, студенческий союз, дом вдалеке от дома — все, вместе взятое. В центре этого сказочного места — доктор Джейн Лузар, декан-основатель Онорс-колледжа, его постоянный руководитель и ангел-хранитель. Она проводит здесь целые дни, составляя программы и стараясь сделать все на самом высоком уровне. Ребята не называют ее декан Лузар, а зовут ее Джейн — и очень часто Мама Джейн.

Для меня было большим облегчением как для матери то, что я нашла Джейн и то волшебное место, которое она создала. Мы никогда не рассматривали вопрос, что Джейк может пойти еще в какую-нибудь школу. Я знала, что мы сделали правильный выбор, сразу же, как только Джейк туда попал. Раздался телефонный звонок, это была Джейн.

— Ваш сын вышел, — сообщила она.

Джейк покинул Онорс-колледж.

Джейн обещала присматривать за Джейком и сдержала слово. Но не потому, что он был такой маленький. Я как-то видела, как она отчитывала двадцатилетнего парня за то, что он не пообедал.

Джейн также присматривала за Джейком и в академическом плане. Чтобы стать выпускником, он должен был выполнять ряд требований, которые могли показаться ему довольно скучными. Например, ему не очень нравилось, что профессор требует от первокурсников выполнения вычислений по физике с помощью алгебраических выражений, что проще. Но вместо того, чтобы использовать при решении задач классическую, более простую и менее точную физику Ньютона, Джейк использовал квантовый подход, который требовал выведения уравнений на нескольких страницах, но давал гораздо более точный результат, — по крайней мере, до тех пор, пока преподаватель не попросил его в интересах класса пользоваться более простым способом. Джейн знает, что он никогда не может остановиться сам, поэтому она специально подходит к нему и спрашивает, чем он собирается заниматься вне аудитории по тому материалу, который они проходят.

Джейн также понимает, что Джейк находится не совсем в нормальных условиях. Здесь нигде нет сборника правил, указаний, что и как нужно делать. Мы все всегда корректируем свои действия по мере того, как продвигаемся вперед. Когда Джейк выразил желание прослушать курс физики для магистров, Джейн договорилась, что он посетит занятия 600-го уровня (последний курс). Да, для первокурсника это было необычно, но Джейн верит в Джейка так же, как она верит во всех ребят.

Другие университеты, включая самые престижные, также уже проявили интерес к Джейку. Но мы не смогли найти никакого другого места, которое бы так устраивало нас и нашу семью. Представитель администрации университетов Лиги плюща на Восточном побережье сказал, что они очень хотели, чтобы Джейк учился у них, и сделали предложение, от которого нам было очень трудно отказаться. Финансовая помощь, которую они нам предложили, была огромной, и, конечно, условия, оборудование, профессора не шли ни в какое сравнение: это одна из лучших школ в мире. Но была загвоздка, которая для меня значила полный отказ. Если Джейк идет туда, ему придется жить там в студенческом общежитии.

Сама идея была для меня неприемлемой, я не могла даже всерьез ее рассматривать. Вероятно, такое отношение связано с теми условиями, в которых я выросла. Традиционно у амиши нет даже домов для престарелых. Ты воспитываешь детей, затем помогаешь им воспитывать их детей, а затем, когда становишься старым, твои дети (и их дети) заботятся о тебе. Я не живу вместе с матерью и сестрой, но не менее двух раз в день разговариваю с ними по телефону. Поэтому сама идея отправить моего одиннадцатилетнего сына куда-то на Восточное побережье жить в общежитии совершенно одного никак не могла найти отклик в моей душе.

— Он — часть нашей семьи, — возражала я.

Представитель приемной комиссии оставался непоколебим. Они с радостью помогут нашей семье найти дом для проживания недалеко от кампуса, сказал он мне, но Джейку все равно придется жить в общежитии вместе с другими поступившими первокурсниками. Я посмотрела на Джейка, он пытался утащить большой кусок шоколадного пирожного с орехами из мороженого Итана. Я поблагодарила представителя приемной комиссии за то, что он потратил так много времени. Предложение было очень заманчивым, но не для нас. Возможно, когда-нибудь нам и придется куда-то поехать. Но в данное время мы остаемся дома.

Доктор Пехл говорил, что другие студенты в его группе приходили, чтобы работать, но Джейк находился там, чтобы учиться. Он, подобно губке, впитывал в себя все, но больше всего — математику, астрофизику, концепции. Нам все время приходится слегка притормаживать его: «Не торопись, парень. Поешь сначала». Но я никогда ни на секунду не сомневаюсь, что он занят чем-то нужным и что мы делаем что-то нужное для него.

Я все еще немного беспокоилась, когда Джейк оставался один в кампусе. Но теперь уже многие знали его, и мне не казалось, что он чувствует себя очень уж одиноко. Я часто бывала там, поскольку Итан и Уэсли также поступили на отделение экстерната. Джейку нужно было сдать еще химию, а Итан должен был сдавать ее как предварительный экзамен по курсу микробиологии, который хотел прослушать, этот экзамен также требовался по курсу метеорологии, которой увлекся Уэс. Поэтому все трое могли заниматься по курсу химии вместе. Это было довольно забавное зрелище. Когда мне не нужно было сопровождать младших, Джейк звонил мне, идя пешком через кампус.

В остальное время он вел образ жизни типичный для студента. Нормальный для Джейка, вот так. В прошлом году он пошел за сэндвичем с курицей во время собрания студенческого совета и наткнулся на соревнование в честь Дня π. Студент, который смог бы назвать наибольшее количество цифр, которые идут после запятой, должен был выиграть футболку со знаком π.

Он позвонил мне.

— Я собираюсь попробовать, — сказал он. — Знаю примерно сорок цифр.

— Правда? — Еще один сюрприз. — Ну хорошо. Желаю удачи, и не забудь пообедать.

Следующий звонок раздался, когда Джейк уже принял участие в соревновании.

— Как прошло? — поинтересовалась я. — Ты не забыл про бутерброд?

— Я назвал все сорок цифр, а потом в обратном порядке, и они мне засчитали восемьдесят цифр.

Он вынужден был отключиться. Время, которое было отведено на обед, он потратил, чтобы повторить цифры, поэтому собирался съесть бутерброд (хорошо, что без маринованных огурцов) сейчас, когда возвращался в аудиторию.

В тот вечер Нарни зашла на чашечку чаю. Она села рядом с Джейком, и я сказала, что он выиграл футболку со знаком π за то, что знал сорок цифр, которые идут после запятой в числе π, и смог назвать их в обычном и в обратном порядке.

— Теперь я знаю их до двухсот, — прокомментировал Джейк.

Я вздрогнула:

— Что? Когда ты успел?

Оказалось, что устроители соревнования Дня π выдавали каждому, кто хотел принять участие, небольшую визитную карточку с двумястами цифрами, которые идут после запятой в числе π, напечатанными очень мелким шрифтом. Опасаясь, что восьмидесяти цифр будет недостаточно, чтобы получить футболку, Джейк на всякий случай запомнил остальные по пути обратно в класс. Четырех сотен цифр — в прямом и обратном порядке — будет достаточно, в этом он был уверен.

Мы с Нарни посмеялись, когда представили себе, как Джейк идет по кампусу, учит четыреста цифр, которые идут после запятой в числе π, одновременно одной рукой тянет чемодан на колесиках, а в другой держит сэндвич с курицей, который пытается съесть.

На следующий день мы случайно встретились с Нарни.

— Привет, Джейк, как там число π поживает? — спросила она.

— Отлично. Но я не стал учить больше цифр. Мама сказала, что это пустая трата времени.

Я действительно так сказала. Джейк, конечно, мог продолжить учить и учить их — но зачем? Аутист-синестетик[21] савант Дэниел Таммет[22] смог запомнить до пятидесяти тысяч цифр, идущих после запятой в числе π, и назвал их, чтобы собрать деньги на благотворительность и передать их на лечение аутизма, что само по себе замечательно. (В конечном счете ему потребовалось более пяти часов, чтобы назвать их все. Пока называл цифры, он ел шоколад. Ну, это, по крайней мере, я еще могу понять.) Но даже Дэниел Таммет в своей книге отметил, что это в большей степени помогло ему справиться со страхом перед обществом и физическими трудностями чтения цифр, чем дало пищу уму.

Нарни подошла к Джейку с самым невинным видом.

— О чем ты? — сказала она. — Что за глупости. Я же говорю о вишневом пироге.

Джейк чуть не лопнул от смеха, когда садился в машину. У него не будет шансов

показать себя, пока Нарни будет рядом. Я тоже рассмеялась, но что-то меня все-таки продолжало тревожить. На полпути к университету я посмотрела в зеркало заднего вида на Джейка. Он играл в «Сердитых птиц» на своем iPod.

— Джейк, — обратилась я к нему. — А почему ты остановился на сорока цифрах после запятой?

— Я остановился не на сорока цифрах. На двухстах.

— Но сначала. Почему на сорока?

— Сорок, включая цифру три. Тридцать девять десятичных знаков, если быть точным.

— Хорошо, но почему ты остановился там?

— Потому что с помощью тридцати девяти позиций десятичных точек можно определить длину окружности видимого пространства до атома водорода.

Мне показалось, что дальнейшие объяснения не понадобятся.

Lucky Penny

Первое, на что я обратила внимание в Онорс-колледже, заключалось в том, что Джейн возлагала большие надежды на то, что ее студенты станут гражданами мира, имеющими вполне определенную цель. От них ждали, что они будут отдавать свое время и силы на помощь людям.

Джейк был назначен руководителем группы в математической лаборатории, он приступил к своим обязанностям, как только перебрался в кампус. Ребята, которыми он руководил, обычно ограничивались одной-единственной шуткой по поводу его возраста, а потом не занимались ничем, кроме совершенно непонятных заданий, которые они с трудом понимали. Его талант преподавателя, который я заметила еще тогда в нашей гостиной, расцвел, можно было видеть, как каждый раз, когда он кому-нибудь помогает понять новую концепцию, как будто загорается свет.

Глядя на Джейка, я не могу не вспоминать деда Джона. Математика и естествознание дают ему настолько сильный электрический заряд, они так его волнуют и кажутся такими прекрасными, что ему хочется, чтобы все чувствовали то же самое по отношению к ним, что и он.

Когда одна из его наиболее трудных студенток (совершенно безнадежный случай, по ее собственному признанию) осилила наконец математический анализ II, они с Джейком рыдали, почувствовав облегчение. Он, похоже, также унаследовал и терпение моего деда.

— Ты обязательно поймешь это, не торопись, — подбадривал он студентов, которым помогал. Но потом просто сидел, жуя чипсы, и наблюдал за тем, как ребята самостоятельно пробираются сквозь дебри новой задачи. Он также собирает группы, причем для некоторых не хватает сидячих мест. Опять же, как у дедушки, у Джейка уникальный талант — он создает сообщества тех, кто может помочь друг другу. Пожалуй, никто, кроме него, так хорошо не знает, что в одиночку этого не сделать.

Джейн отметила, что легкость, с которой Джейк обучает студентов, дает возможность остальным понять его видение математики. Если студент, которому он помогает, не понимает один подход к решению задачи, он предлагает другой, третий, пятый, десятый, пока что-то не сработает и студент не поймет задачу. Его владение материалом очевидно. Даже когда кто-то, кто имеет неплохие способности к математике, с трудом может найти одно или два решения, для Джейка это многочисленные пути, один из которых мгновенно приведет к результату. Наблюдая за тем, как он преподает, мы видим, что он сам получает удовольствие. В благодарность студенты, которых он обучает, также научили его разным вещам, например есть арахисовое масло ложкой прямо из банки. (Спасибо, ребята!)

Признаюсь, что, когда мы думали об университете, мы и предположить не могли, что Джейк найдет там верных друзей среди студентов. Но Джейн считает, что все ребята Онорс-колледжа составляют единую общность и обучают друг друга как в области академических знаний, так и в плане эмоционального восприятия мира, а Джейк уже стал важной частью этого сообщества. Разница в возрасте не так сказывается, как мы думали. Ребята относятся к нему как к младшему брату, и мне это кажется очень милым, Джейку тоже это нравится. В семье он всегда был старшим, так что для него это новое ощущение.

Недавно Джейн рассказала мне, как, войдя в кухню, она случайно услышала, как группа ребят говорит о Джейке. Они подсчитали, что он еще не получит водительские права до окончания университета, и спорили, кто привезет его на церемонию по поводу окончания.

Как и предполагала Джейн, общение со студентами, изучающими различные дисциплины, может много дать моему сыну, интересы которого лежат только в области математики и физики. Молодая девушка, изучающая литературу в Онорс-колледже, рассказала ему о замечательном произведении для молодежи, написанном Мадлен Лэнгл, «Трещина во времени», и даже показала ему, как найти книгу в библиотеке. Удастся ли ей настолько заинтересовать Джейка, что он прочтет эту книгу, — вопрос времени. Как и многие, страдающие аутизмом, Джейк испытывает трудности, когда читает художественные произведения. Он говорит, что для него чтение придуманной кем-то истории равнозначно переформатированию документа Microsoft Word в таблицу Excel.

Самая главная заслуга Онорс-колледжа, с моей точки зрения, заключается в том, что Джейк подружился с чувством юмора. У меня на руках трое мальчишек и детский центр, и, если бы у меня не было чувства юмора, меня бы не хватило и на полдня. Думаю, писатели, которые пишут для Джимми Фэллона[23], вряд ли найдут в шутках Джейка что-либо достойное внимания, только если им не придется срочно разыскивать математические шутки. Тем не менее мне было приятно увидеть, как один из новых друзей Джейка снял с него бейсболку и развернул ее неправильно — для Джейка это козырьком вперед, — оба в этот момент хохотали над тем, зачем цыпленок переходил ленту Мебиуса[24]. (Чтобы вернуться на прежнее место, конечно).

Самое главное — теперь Джейк может поддерживать нормальный разговор. Когда я его спрашиваю, как у него прошел день, он больше не перечисляет досконально пункты расписания. Вместо этого он рассказывает о том, как здорово подшутил его друг Натаниэль над своим другом Трейси или что его приятель Оуэн сделал, когда завалил тест по математическому анализу, и что, по мнению Оуэна, его родители с ним сделают, когда об этом узнают. Джейк расспрашивает меня о детском центре и рассказывает детские шутки, зная, что я буду довольна. Поскольку Джейк участвует во всех дискуссиях в университете, мы с ним теперь можем вести беседы так, как я всегда мечтала.

Его братья тоже не отставали. Однажды мы включили телевизор и увидели, что по одной из программ в прямом эфире идет передача с аукциона автомобилей «Мекум». Уэсли застыл перед телевизором, и я даже почти услышала, как зазвучал небесный хор в его душе. Там были представлены все машины, о которых он только мечтал: «шевроле-корвет», «шевроле-камарос», коллекционные модели, такие как «рыцарь дорог», и, конечно, его любимый «мазерати». Как только мы услышали, что аукцион проходит в Индианаполисе, сразу же выскочили из дома. Мальчишки даже шнурки на кроссовках завязывали уже сидя на заднем сиденье.

Чтобы туда попасть, мы зарегистрировались как участники торгов. Довольно забавно, поскольку у нас на счете было всего лишь 5200 долларов. Но дети понимали, что мы ничего не сможем купить, а только посмотреть. Все трое загорелись, как только мы вошли туда. Даже я должна признать, что зрелище великолепное. На аукционе были представлены все машины, о которых я знала, и еще много моделей, о которых я никогда ничего даже не слышала. Уэс взял на себя роль гида, он обходил каждую машину и рассматривал каждую деталь, вплоть до колпаков, закрывающих центральную часть колес. Многие участники даже разрешали ему заглянуть под капот. Все это время Джейк старательно копался в своей энциклопедической памяти, вытаскивая оттуда сведения об автомобилях.

Никогда бы не подумала, что заплачу на аукционе автомобилей, но меня до глубины души тронуло то, как три моих мальчика склонили головы вместе, оживленно обсуждая то, что было у них перед глазами. Наконец-то Джейк и Уэс нашли взаимопонимание.

Мы поехали туда на следующий день, и снова на следующий. В конце концов аукционист добрался до последних машин, предъявленных к продаже. Мы наблюдали, как «олдсмобил» был продан за 3000 долларов, а «фольксваген» — за 2500. Следующим шел серо-голубой «Ниссан Z», достаточно старый, чтобы называться классикой, он рычал и шипел посреди пола, застеленного красными коврами. Стартовая цена составила 500 долларов и по сотне добралась до 1000. Я украдкой взглянула на Уэсли. Он смотрел на автомобиль влюбленными глазами. Тогда я перевела взгляд на Майкла, он понял, что я тоже это увидела. На цене в 1500 долларов аукционист был готов выкрикнуть: раз… два… Не произнеся ни слова, Майкл поднял Уэсли, посадил к себе на плечи и дал ему нашу карточку участников торгов. Молоток упал вниз, и «ниссан» стал нашим. Мы с Майклом улыбнулись друг другу. По принципу «трать сегодня, завтра может быть поздно» мы только что купили нашему среднему сыну автомобиль.

Мы сошли с ума? Может быть. Все, кто находился в зале, повернулись к нам и улыбнулись маленькому мальчику, сидящему на плечах отца. Уверена, что каждый из них вспомнил, как это — влюбиться в первый раз в машину, хотя сомневаюсь, что многие из них знали, как это — обладать ею. Но больше всего Уэса беспокоило, как к этому отнесется Джейк, а Джейк сиял: улыбка от уха до уха. И все время, пока мы оформляли бумаги, он держал брата за руку.

Когда мы приехали домой, Уэс стремглав бросился наверх и достал свою коллекцию монет.

— Что ты делаешь? — спросила я, останавливаясь в дверях его комнаты.

— Ищу свою монетку на удачу, — ответил он, копаясь в мелочи.

Я улыбнулась. У моего деда всегда были блестящие монетки достоинством в 25 центов для каждого из его тринадцати внуков, и он обязательно предупреждал нас о монетках удачи, которые лежат на земле. (В то время я ничего не подозревала, но теперь я думаю о том, откуда все эти монетки могли взяться на земле в Индиане?) Каждый раз, когда мы проходили мимо фонтана, дед Джон давал нам пенс, чтобы мы его туда бросили и загадали желание. Я тоже часто даю моим детям монетки, чтобы они их бросили на счастье. Джейка это никогда не интересовало, да и Итану это тоже было ни к чему. Но Уэсли с самого начала очень серьезно стал относиться к этому делу. В больнице, куда он ходил на процедуры еще совсем маленьким, был фонтан, и он часто стоял перед ним, шевеля губами, стараясь очень четко сформулировать свое желание перед тем, как бросить туда монетку. Даже когда он стал старше, каждый раз, проходя мимо фонтана, я сую ему монетку, чтобы он ее туда бросил.

Уэс долго копался на полу в своей спальне, пока наконец не отыскал свою счастливую монетку. Он протер ее, посмотрел на нее, а потом протер снова.

— Не могу поверить, мама. Сегодня исполнилось мое желание!

Я подумала, что он, конечно, загадывал спортивную машину, и не удержалась и слегка подколола его.

— Правда? — сказала я. — Ты загадал «Ниссан Z»?

Он выглядел немного смущенным, затем покачал головой:

— Нет, я никогда не загадывал «ниссан». Я вообще не хотел машину. Единственное, что я всегда хотел, — так это чтобы Джейк поиграл со мной в машинки.

Благодарение

Майкл обнял меня, и мы вместе смотрели через небольшое внутреннее оконце на втором этаже центра «У Джейкоба». Под нами находился спортзал, где сорок ребят, страдающих аутизмом, и их семьи играли и развлекались.

— Это так, как ты себе представлял? — спросила я его.

— Лучше.

— Я тоже так думаю. Мне трудно объяснить словами, что я чувствую. А что ты чувствуешь?

— Благодарение, — сказал он. — Я испытываю в точности такие чувства, как в День благодарения.

В январе 2011 года мне позвонил глава городского совета Кирклина. Он хотел устроить церемонию с разрезанием ленточки во время открытия центра досуга и отдыха «У Джейкоба» через два дня.

До завершения работ в центре еще было очень и очень далеко, и у нас совершенно не было мебели. Последующие два дня я металась по округе, хватая все, что нам предлагали друзья, и еще купила огромный круглый диван ярко-красного цвета на собственные деньги.

Мы были тронуты тем, что городские власти пожелали устроить громкую церемонию открытия. Всего лишь несколько лет назад я не могла никого убедить в том, что нам нужен центр, потому что наши спортивные программы разработаны для детей-аутистов. А теперь у нас был свой собственный центр.

Церемония перерезания красной ленточки состоялась утром. На нее приехали семьи, посещавшие «Литтл лайт» и «Молодежный спорт против аутизма». Мэр города произнес речь, главы религиозных групп собрались вместе и прочли молитвы. Человек двадцать детей помогали мне перерезать ленточку. А затем мы Майклом стояли держась за руки и наблюдали за тем, как наша мечта длиной в десять лет воплощается в реальность.

Тогда же мы получили первое представление о том, как будут проходить наши выходные «У Джейкоба». Передняя комната — комната отдыха. Она хорошо освещается сквозь огромные витринные окна, выходящие на улицу. Вдоль одной из стен располагается старый темно-коричневый бар, подаренный нам и дополненный старинным зеркалом с логотипом кока-колы. Со временем мы будем продавать здесь конфеты, чтобы иметь деньги на развитие некоторых занятий. Там также есть старомодная машина для попкорна, которую мы будем включать во время игр. Ради продажи конфет мы наняли художника, чтобы он разрисовал стену разноцветными желе-бобами, точно так же, как я сделала это с детьми в детском центре. У противоположной стены стоит тот самый огромный круглый диван с красной бархатной обивкой.

Везде есть внутренние окна, и родители смогут присматривать за детьми (или наоборот), не толпясь и не толкая друг друга. Сразу за комнатой отдыха находится небольшая комнатка, где дети смогут посмотреть видеофильмы и поиграть в настольные игры. Наверху большое деревянное пространство отведено под комнату для занятий, где стоят большие столы, за которыми ребята смогут позаниматься или почитать. Там также есть еще и небольшая комната, в которой множество подушек и огромных кресел-мешков, на которых они смогут поваляться. Освещение здесь приглушенное. Если ребята почувствуют перевозбуждение, они могут посидеть здесь какое-то время и прийти в себя.

Раз в месяц мы сдвигали все баскетбольное оборудование и направляли видеопроектор на большую заднюю стену. (Очень дорого покупать права на показ фильмов, поэтому мы делали это не так часто, как хотели, но все-таки купили фильм «Хоум бокс офис» об аутизме доктора Темпла Грандина[25], и все мамы не могли сдержать слез.)

Мы до сих пор не получаем дотации в полном объеме, и у нас большие планы на будущее. Шахта лестницы наполовину загрунтована, наполовину выкрашена в яркозеленый цвет, а некоторые предметы мебели (вся мебель была нам отдана) пребывали далеко не в лучшем состоянии. Пару раз в месяц некоторые мамы собираются вокруг красного дивана просто поговорить, работает аппарат для попкорна, а дети занимаются боевыми искусствами в соседней комнате. Это — цель всей моей жизни, я всегда мечтала, чтобы у меня было место, где ребенку никто никогда не посмел бы сказать, что он не может это делать. Джейк надеется, что такие центры для детей-аутистов будут открыты по всей стране, потому что нам всем нужны люди для общения — община, — чтобы помочь друг другу.

В тот первый день я видела, как это будет. Мамы за чашкой чая станут беседовать о визитах к врачам и пищевой аверсии, пока их дети отправятся исследовать каждый закоулок и щель в здании, а потом играть в салки в спортзале. Отцы будут играть в мяч с сыновьями, мы специально для этого купили мягкие мячи.

Корреспондент малюсенькой местной газеты под названием «Франкфорт тайме» присутствовала на открытии центра, она поговорила с Майклом и со мной, а также с Джейком. В результате небольшие местные газеты опубликовали ряд статей о «Литтл лайт» и спортивной программе, а мы всегда рады рекламе. Статья, когда она появилась, содержала краткое описание здания и те услуги, которые мы собирались предложить.

Затем последовал звонок из газеты «Индианаполис стар». Я и сейчас не знаю, каким образом репортер узнал о Джейке, то ли из газеты «Франкфорт тайме», то ли от кого-то в городском совете Кирклина, но он интересовался, можно ли ему подъехать и поговорить с нами. Естественно, я ответила согласием. Интерес со стороны газеты был для нас очень значимым, даже если в результате появится лишь небольшая заметка на последней полосе. Репортер появился в тот момент, когда мы с Майклом вели переговоры с нашим бухгалтером по поводу рефинансирования нашего дома. Быстро ответив на несколько вопросов, я направила его к Джейку, нисколько не сомневаясь, что Джейк сможет преподнести все правильно. Он был в курсе всех событий, и я подумала, что, возможно, репортеру тоже будет интересно услышать из первых уст, чем дети занимаются в нашем центре.

— Не забудь рассказать корреспонденту о семейном вечере игр, — напомнила я Джейку, а затем вернулась в гостиную.

Минут через пятнадцать я услышала, как закрылась входная дверь. Позже я поинтересовалась, как прошел разговор, Джейк уверил меня, что все прошло замечательно. Мне и в голову не пришло спросить, о чем они беседовали.

Через несколько дней репортер газеты «Индианаполис стар» снова появился у нас в доме. Он попросил у меня несколько фотографий Джейка для статьи, которая должна будет появиться в воскресном выпуске. В тот же вечер позвонил доктор Дарольд Трефферт и попросил разрешения поговорить с корреспондентом «Индианаполис стар» о Джейке. Доктор Трефферт живет в Висконсине, поэтому я подивилась настойчивости корреспондента и его усердию в написании небольшой заметки по поводу благотворительности для аутистов в городе Кирклине, штат Индиана, население которого не превышает восьмисот человек.

В воскресенье утром мы встали рано, чтобы пойти за газетой. Я была очень взволнована. Даже если заметка располагалась среди рекламных предложений по продаже гаражей и раздаче котят, для нас она имела огромное значение. Мы забрались в машину и поехали в «Крогер», магазин продуктов, расположенный в паре километров от нашего дома. Когда мы заехали на парковку и вылезли из машины, услышали, как люди, стоящие рядом, говорят:

— Вот он! Вот он!

Мы с Майклом в смущении стали оглядываться. В нашем городе не так много знаменитостей, но время от времени какой-нибудь водитель из Национальной ассоциации автогонок на серийных автомобилях NASCAR проезжает через наши места, и народ устраивает из этого праздник. Но сегодня на парковке перед магазином «Крогер» не было никого из ассоциации NASCAR. Все указывали и смотрели на Джейка! Джейка, который подтягивал шорты и усиленно мешал Итану слушать песню Кейти Перри, которая тому очень нравилась. Не успели мы и глазом моргнуть, как вокруг нашего сына собралась толпа, и все просили его назвать цифры, которые идут после запятой в числе π.

Увидев фотографию Джейка на первой странице газеты «Индианаполис стар», я была ошеломлена.

— Почему? — спрашивала я Майкла, искренне смущаясь. — Почему вообще кто-то интересуется Джейком?

Я прекрасно понимала, что Джейк — особенный, но он никогда не старался попасть на первую страницу «Индианаполис стар». Все наши друзья были в курсе его способностей, но никто никогда не делал из этого сенсацию. Как-то уж слишком помещать его фотографию на первую полосу газеты.

Когда мы добрались до дома, телефон уже буквально раскалился. Я поговорила с учителями Джейка из старой начальной школы, с родителями детей, которых едва знаю, с друзьями. Все хотели поговорить с нами. Со многими мы уже давно не поддерживали отношений, поэтому они не знали, как у него сейчас идут дела, чего он достиг. Одна из его бывших учительниц думала, что мы переехали, когда Джейк ушел из школы. Разговаривая с ними, я стала понимать, насколько странной история Джейка могла показаться тому, кто не был в курсе всех событий. Большинство реагировало с недоверием:

— Он действительно способен на все это?

К середине дня я уже была измучена до крайности. Казалось, мы пообщались с каждым человеком, которого когда-либо встречали, и все это происходило практически сразу же за первым удачным днем благотворительности, что само по себе было важным событием. Не успел наступить вечер, как новость была подхвачена Ассошиэйтед Пресс и почти всеми основными средствами массовой информации в мире.

Честно говоря, я никогда в жизни не испытывала того, с чем мне пришлось столкнуться в течение последующих нескольких дней. Каждое утро я слышала что-то новенькое, а каждая газета и телевизионная станция пытались с нами связаться. Мы поднимали трубку телефона, и диктор радио на другом конце провода сообщал нам:

— Вы в прямом эфире!

У нас в округе обычно довольно тихо. Птицы только поют, да иногда ребята могут окликнуть кого-то, проезжая на велосипеде мимо дома, но больше ничего. Поэтому было очень непривычно просыпаться от шума и гама.

— Наверняка вы меня разыгрываете, — услышала я, как Майкл говорит кому-то сверху. Перед домом на лужайке репортеры разбили лагерь.

Нам звонили из Голливуда. Джейку предлагали работу и стипендию со всего мира. Предложения исходили и от исследовательских фирм и мозговых центров, наряду с предложением от Стивена Вольфрама[26]. Далее, один из моих друзей прислал мне китайскую газету. Единственное, что я смогла там прочитать, были слова: «Джейкоб Барнетт, возраст 12 лет» посреди целого моря китайских иероглифов.

Мы с трудом могли выйти из дома. Перед домом стояли девочки, у них в руках были плакаты, на которых было написано: «Мы любим Джейкоба!» Где бы мы ни находились — в пончиковой «Данкин Донате», в ресторанчике, где обычно завтракали и обедали по выходным, в продуктовом магазине, — люди подходили к нам и просили Джейка дать автограф или сфотографироваться с ними. К чести Уэса надо сказать, что он только однажды предпринял попытку воспользоваться славой брата.

— Может быть, мы теперь сможем увидеть Тони Хока (скейтбордиста и актера)? — с надеждой в голосе поинтересовался он.

Специалист, который работал с ребенком в моем детском центре уже целый год, взвизгнул от восторга, как подросток, когда Джейк открыл дверь. Пожалуй, это было самое забавное, что мне пришлось увидеть.

— Вы же были здесь на прошлой неделе. С тех пор мало что изменилось, — сказала я.

Мы собирались отправиться на свадьбу к приятелям на следующей неделе, но я отменила поездку. В данной ситуации Джейк наверняка затмил бы невесту и жениха.

Ореол славы, в котором мы находились, был ошеломляющим, но в то же время, откровенно говоря, доставлял немало неприятностей. Репортеры иногда слишком уж настойчивы, когда охотятся за сенсацией, а некоторые вели себя даже агрессивно. Многие благотворительные дела нашей семьи были анонимны, поскольку я считаю, что поступать так более по-христиански, поэтому тот поток внимания был по меньшей мере нежелателен. И мне стало страшно. Люди иногда ведут себя непредсказуемо. Как-то я поймала двух репортеров желтой газеты, когда они пытались пробраться в наш подвал. Ту ночь и следующий месяц Джейк провел на шезлонге у нас в спальне.

Было также невероятно трудно защищать его от негатива, который некоторые выплескивали в его адрес. Так, например, в одной из бульварных газетенок в Соединенном Королевстве было сказано, что из него получится суперзлодей. Этот комментарий очень обидел Джейка.

— Почему они говорят так, даже не зная меня? — не раз спрашивал он нас. — Ты же знаешь, что я никогда не стал бы делать ничего, что могло бы обидеть других, правда?

Средства массовой информации постепенно теряли к нам интерес, но они многое дали нам — Майклу и мне. В течение многих лет мы привыкли жить в тени диагноза, который поставили Джейку, — аутизм. И его аутизм не то, что он уже преодолел, а то, что он преодолевает ежедневно. Он и сейчас остро чувствует происходящее совершенно незаметно для нас: яркий свет, жужжание люминесцентной лампы, переход от бетонного покрытия к плитке под ногами. Но средства массовой информации помогли мне и Майклу понять, что аутизм больше не главное на нашем пути рука об руку с Джейком.

Первоначально и довольно долго потом я не понимала, почему люди так относятся к Джейку. Теперь, мне кажется, я понимаю это лучше. То, что я выросла рядом со своей сестрой Стефани, очень одаренной в области искусств, то, что я вышла замуж за Майкла и воспитывала наших детей, возможно, дало мне не совсем обычное представление о том, какими разными в действительности бывают таланты. Как только в газете «Индианаполис стар» появилась та статья, я поговорила с доктором Треффертом. Он объяснил мне, что существует шкала одаренности у детей, немного — умеренно — высоко — исключительно — крайне талантливый. Джейк принадлежит к крайне талантливым людям. Мирака Гросс в своей книге «Исключительно одаренные дети» отмечает, что крайне талантлив один человек на миллион. Люди подобные Джейку появляются крайне редко.

И наконец, такое внимание со стороны людей, которые узнали о Джейке, помогло пролить свет на то, почему его история произвела такое сильное впечатление на многих. Нарни, пожалуй, лучше всех это сформулировала:

— Джейк — добрая весть. Люди сразу поверили, что Джейк обязательно совершит что-то очень хорошее благодаря своим талантам. В то время как газеты полны пессимизма по поводу детей в Америке и их ужасающего нежелания и неспособности читать, их тучности, об оружии, которое они приносят в школу, и матерях-подростках, о которых постоянно говорят с экранов телевизоров, появляется Джейк. Общеобразовательные школы в Индиане с большим трудом выживают на средства, выделяемые бюджетом, некоторые даже вынуждены отказаться от школьных автобусов. В нашей стране можно услышать мало хорошего о детях, но Джейк — действительно добрая весть.

Но история Джейка — это также и американская история. Где бы вы ни читали об этих ужасных баллах, которые выставляются по результатам тестов, статьи всегда заканчиваются одинаково. В Китае или Индии, да где угодно, показатели гораздо выше, поскольку их дети знают математику, а наши дети — безнадежны. Естественно, это неправда, но многие, с кем мы общались, говорили: именно потому, что Джейк здесь, они приняли все это так близко к сердцу. И хотя я искренне рада, что во всем мире детей, любящих математику, становится больше, признаюсь, увидев страницу в «Википедии», посвященную Джейку, которая начиналась: «Джейкоб Барнетт, американский математик», я не смогла сдержать восторга.

Для Майкла и меня важно, чтобы все понимали, что в Джейке нет ничего сверхъестественного или таинственного. Некоторые последователи мистического врачевателя и медиума Эдгара Кейси[27] считают, что Джейк — реинкарнация самого Эдгара Кейси, предсказанная им самим. Обычное субботнее утро, я отвечаю на телефонный звонок: говорит человек, который убежден, что мой сын — воплощение некоего мистического предсказания. Но Джейк не сверхчеловек.

Он даже не ходил в частную школу в Манхэттене. Он живет среди кукурузных полей Индианы. Внешне он никак не отличается от других мальчиков его возраста и ведет себя так же, как они, практически всегда. Это бестолковый, обожаемый ребенок, который носит бейсболку козырьком назад и который иногда способен вытворять неизвестно что. Его исключительный ум заключен в совершенно обычную оболочку.

Мы с Майклом согласились выступить в новостном журнале Си-би-эс (одна из трех крупнейших радиотелевещательных компаний США), программе «60 минут», отчасти для того, чтобы развеять любые намеки на мифы о сверхъестественном. Когда режиссер пригласил нас в первый раз, нам и правда показалось, что мы попали в Сумеречную зону[28]. «Мы сейчас каждую минуту можем услышать голос Рода Серлинга»[29], -написал мне Майкл на планшете, чем ужасно меня насмешил. Но после того как поговорили с продюсером, мы поняли, что передача нацелена на то, чтобы заставить людей задуматься. Я почувствовала, что могу доверять им, что они не станут выставлять Джейка причудой природы. И еще я знала, что, если мы дадим надежду хотя бы одной матери, которой специалисты уже перечислили, чего ее ребенок не сможет делать, наши усилия не пройдут даром.

Мы знали, что программу «60 минут» будут снимать у нас в доме, — превосходный повод заставить мужа доделать все те досадные мелочи, которые он так старательно откладывал на потом. Если бы десять лет назад мне сказали, что я буду громко кричать: «Джейкоб Барнетт, ты уверен, что этот твой генератор Ван де Граафа[30] не отправит на тот свет Морли Сафера, ведущего программы?» — не знаю, что бы я тогда сказала.

Поездка

После того как в «Индианаполис стар» появилась та статья, нас буквально засыпали просьбами дать интервью. Большинство просьб исходило от ученых, которым было интересно поговорить с Джейком. Особенно выделялось одно электронное письмо от доктора, изучающего одаренных детей в государственном университете штата Огайо. Честно говоря, я с некоторым ужасом отнеслась к этому письму. Мне показалась несколько непристойной сама просьба позволить использовать моего ребенка для научных исследований, няне стала придавать письму большого значения. Но Майкл не мог не пошутить по этому поводу:

— Мы отдаем тебя науке!

Джейк сухо ответил:

— Они смогут изучить меня, когда я умру.

Но как только я открыла послание доктора Джоанны Рутсац, сразу же поняла, что сделала слишком поспешные выводы. Во-первых, исследование, которое она проводила, само по себе беспрецедентное. Доктор Рутсац специализируется в области генетических обоснований способностей, которыми обладают и одаренные дети, и аутисты. В этом плане Джейк представлял особый интерес, особенно потому, что это могло помочь многим, кто действительно страдал. Кроме того, доктор Рутсац производила впечатление заинтересованного специалиста, относящегося к Джейку как к обычному человеку, а не экспонату для опытов. Ее энергия и преданность исследованиям были заразительны. Она пригласила нас в Огайо.

К этому времени нас с Майклом уже посещали мысли о том, что нам было бы неплохо уехать куда-нибудь на время. Средства массовой информации уже не проявляли к нам такого внимания, как раньше, но нас все еще беспокоили телефонные звонки и прохожие на улицах. Решающим доводом стало то, что доктор Рутсац могла достать нам пропуск в «Сидер-Пойнт», гигантский парк развлечений в Сандаски, штат Огайо, где есть более семидесяти пяти различных аттракционов, включая шестнадцать американских горок.

Мы приехали в Огайо, и доктор Рутсац уже на следующее утро была у нас в гостинице, чтобы провести новый тест по оценке умственных способностей Джейка. То, как она организовала сдачу теста, уверило меня в правильности того впечатления, которое у меня о ней сложилось. Пока Майкл водил Итана и Уэса в бассейн, Джейк удобно устроился в небольшой светлой комнате, окна которой выходили в небольшой уютный садик. Он сидел на стуле ультрамодного дизайна с широким удобным сиденьем и стильной прямоугольной спинкой на изящном металлическом крепеже у окна, и перед ним стоял поднос с кексами. Тест начался.

Тест Стенфорда Бине по определению умственных способностей разработан таким образом, что по мере того, как вы правильно отвечаете на вопросы внутри каждой категории, тест продолжается. Вопросы постепенно усложняются до тех пор, пока вы не достигнете потолка в каждой познавательной категории. Этот потолок наступает, когда вы даете два неправильных ответа подряд. Второй неверный ответ служит как бы молчаливым сигналом для перехода к следующей категории. Очень мало кто смог достичь верхнего предела любой из представленных там категорий, не говоря уж о нескольких.

Наблюдая за Джейком, я заметила, что чем сложнее становились вопросы, тем с большим энтузиазмом он отвечал на них. Приведу пример: доктор Рутсац прочитала Джейку список из шестидесяти животных в свободном порядке. Он повторил их в точности таком же порядке. Далее она показала ему другой список животных, опять же в произвольном порядке, на этот раз добавив цвет (зебра — зеленый, тигр — фиолетовый, собака — синий). Снова он все повторил в том же порядке без ошибок. Следом, через двадцать минут и после нескольких задач, не имеющих никакого отношения к тому, что было, Джейка попросили повторить список. Он опять справился с заданием превосходно, в нужном порядке, правильно называя цвета, с широкой улыбкой на лице. Именно в этот момент она повернулась ко мне и сказала:

— Такого еще никогда не было. Никогда в истории.

Джейк был явно в ударе, но наблюдать за ним становилось все более и более неприятно для меня. Чем сложнее были вопросы — к концу теста уровень сложности был просто курьезный, — тем большее беспокойство я ощущала. Как кто-то вообще мог бы ответить на такие вопросы, не говоря уж о моем сыне? Можно было сравнить это с чувством, когда подлетаешь слишком близко к солнцу, — дух захватывает, но вместе с тем очень страшно. Естественно, я знала, что у Джейка очень высокий коэффициент умственных способностей, мне также было хорошо известно, что большинство двенадцатилетних подростков не изучают квантовую теорию поля. Но, возможно, поскольку я находилась по другую сторону стола, была лишь свидетелем всех этих поразительных событий впервые, то, что я увидела тем утром, произвело на меня совершенно иное впечатление, чем раньше. Когда тест завершился и доктор Рутсац закрыла буклет и повернулась ко мне, я увидела в ее глазах слезы, и мне стало не по себе.

Джейк выполнил весь тест. Очень редко, когда кто-то добирается до конца одной категории. Доктор Рутсац видела такое всего лишь несколько раз, пока работала. Но ей никогда не приходилось видеть кого-либо, кто сделал бы то, что сделал Джейк, который достиг потолка в таком количестве познавательных областей.

Не часто приходится нам сталкиваться с кем-то, способным рассказать нам нечто такое, чего мы не знаем о своем собственном ребенке, но в те выходные доктор Рутсац помогла мне понять многое об удивительном уме Джейка и о том, как он работает. Она объяснила, например, что Джейк достиг невероятных результатов рабочей памяти, той части мозга, которой мы пользуемся, когда видим телефонный номер и закладываем его в память на время, нужное, чтобы его набрать. Большинству из нас необходимо повторить его несколько раз, чтобы он остался в памяти даже на короткое время. У Джейка это происходит иначе, и не только с десятизначным телефонным номером, а с уравнениями, занимающими двадцать страниц. Тогда как вы и я, скорее всего, забудем этот телефонный номер через несколько секунд после того, как его наберем, у Джейка он никогда не исчезнет. Он не помнит факт, поскольку заново переживает процесс запоминания, поэтому ему не нужно запоминать, чтобы извлечь его из памяти через неделю, месяц или даже через год. Как только он видит что-то, читает и запоминает это, материал доступен для него тогда, когда он ему нужен.

Вот почему он смог выучить значения числа π до ста цифр и прочитать их в прямом и обратном порядке с такой легкостью. Он мысленно видит две сотни цифр и может удержать их в памяти так же, как мы можем удержать в памяти две-три цифры.

Такая особенность рабочей памяти часто встречается у одаренных людей, частично позволяя им делать то, что они делают. Доктор Рутсац считает, что одаренные люди пользуются иной, чем мы, частью мозга для хранения информации, которую никогда не забывают, как, например, умение кататься на велосипеде. Именно это и позволяет одаренным людям помнить порядок информации, в котором она поступает, и хранить ее в неизменном виде. Для Джейка запомнить такое уравнение равнозначно тому, как запомнить, как плавать, для меня или для вас.

Иначе говоря, большинство людей не могут воспроизвести по памяти двести цифр, но если их написать на листе бумаги, для нас не составит труда прочитать их в обычном и в обратном порядке, потому что мы будем их читать. Именно так и поступает Джейк, когда называет длинную цепочку цифр, список из шестидесяти животных, сложный график и тому подобное. Как объяснила мне доктор Рутсац, вместо одного листа бумаги, содержащего число из двухсот цифр, рабочая память Джейка представляет собой лист бумаги размером с футбольное поле.

Но правда заключается в том, что мы не представляем себе, насколько велика рабочая память Джейка, поскольку она превосходит измерения, предлагаемые тестом. Но совершенно очевидно, что он запоминает абсолютно все, что учит, и эта информация доступна для него в любое время. Все, включая профессоров физики, пользуются записанными на листках формулами. Вы можете найти сотни их в Интернете, есть заламинированные листы, которые продаются в киосках в университетах. Студентам рекомендуется носить и пользоваться ими везде, включая экзамены. Никто и нигде, как известно, не запоминает формулы, которые могут понадобиться, чтобы решить задачи по математике или физике высокого уровня. Но Джейк никогда в жизни не пользовался подобными шпаргалками.

Хотя рабочая память Джейка экстраординарная в определенных областях, она не так хороша в некоторых других сферах. Его вкусовая память, к примеру, довольно точная, поскольку он может оживить в памяти каждый прием пищи. Он может мгновенно вызвать физические характеристики ситуации, особенно если имеется модель. Именно таким образом он может нарисовать внешний вид машин, которые видел на парковке в «Бест Бай». В то же время он испытывает трудности в запоминании запахов, что является одним из наиболее мощных ускорителей памяти для большинства людей, и, как у многих, страдающих аутизмом, у него возникают большие проблемы с запоминанием разговоров и того, что говорят другие.

Доктор Рутсац была также поражена невероятно продвинутой визуальнопространственной системой мышления Джейка, что встречается крайне редко даже у очень одаренных людей. Если особенностями его рабочей памяти можно объяснить, почему он может сыграть отрывок из классического музыкального произведения, услышав его только один раз, то его пространственно-визуальные возможности объясняют, почему трехлетний Джейк, посмотрев на карту в течение двух-трех минут, смог идеально проложить для меня путь в центр Чикаго. Или, совсем недавно, Уэсли настаивал, чтобы Джейк поиграл с ним, но тому нужно было выполнить задание. Я достала ящик с деревянными палочками от мороженого, из которых они строили крепости и города для игрушечных солдат.

— Вам совершенно не нужен для этого Джейк, — сказала я Уэсу.

Тот округлил глаза и ответил:

— Мама, я не могу построить Вашингтон.

По всей видимости, после того, как мы вернулись из Нью-Йорка, Джейк построил для Уэса идеальную копию города, которая была дополнена основными ориентирами, системой дорог и тем местом, где мы останавливались. После нашей поездки в Вашингтон он построил копию и этого города тоже, где была даже миниатюрная копия купола Капитолия, которую он соорудил из палочек от мороженого, наложенных друг на друга. Джейк также построил для Уэса и модель Оаху, поскольку в одной из видеоигр Майкла была детализированная карта острова. Уэсли также добавил, что, имея карты «Гуггл», нет ни одного города, который Джейк не смог бы построить.

— Джейк может построить все, куда я собираюсь отправиться, — заявил он.

Помимо возможности строить города из палочек от мороженого, визуальнопространственная система мышления Джейка — ключевой элемент его способности выполнять математические и физические задачи высокого уровня. В частности, доктор Рутсац смогла объяснить мне, что имеет в виду Джейк, когда говорит, что он «занимается математикой» во многих и многих измерениях. Математики знали, что Земля не плоская, задолго до того, как флот Фердинанда Магеллана доказал это. Аналогично многие математики выдвигают гипотезы, что существует больше измерений, чем те три, которые мы понимаем, даже притом, что они еще не могут пока этого доказать. Многим кажется довольно легко мыслить в трехмерном пространстве. Для нас несложно представить себе яблоко или представить, как оно может повернуться вверх дном или вокруг своей оси в пространстве. Вы и я можем сделать это так или иначе, но муравей, который ползет по поверхности этого яблока, никогда этого сделать не сможет. Для муравья мир этого яблока плоский, но мы можем абстрагироваться и увидеть, что он круглый.

Джейк соглашается, что, скорее всего, существует гораздо больше измерений, чем три, но, в отличие от многих ученых, даже тех, кто работает в этой сфере, он способен осмыслить, как будут выглядеть предметы, которые попадут в другие измерения. Он не видит их непосредственно, но может выполнить невероятно сложные математические расчеты, возможные в других измерениях, а его визуально-пространственное воображение позволяет ему полностью рассчитать, что значит эта математика. То есть так же, как вы и я знаем правила, применимые к яблоку, которое мы мысленно видим, — мы мысленно можем представить себе, во что оно превратится, если его разрезать на две половины или бросить его и посмотреть, как оно разобьется на куски, ударившись о стену, Джейк, соответственно, так же хорошо ориентируется в свойствах и правилах, которые применимы к более сложным многомерным формам.

Это уникальное сочетание ускоренной рабочей памяти, расширенных возможностей визуально-пространственного мышления и исключительного внимания к физическим деталям позволяет Джейку изучать высшую математику и физику так, как это доступно совсем немногим. Как сказала доктор Рутсац: «Он может видеть дальше, чем многие из нас могут понять».

Доктор Рутсац также сумела ответить на ряд вопросов, которые оставались для нас загадкой. Она объяснила, что, когда малыш Джейк смотрел мимо специалистов, которые работали с ним, он, вероятно, не смотрел в пустоту, а концентрировал все свое внимание на игре света на стене. Когда Джейк перераспределял цветные карандаши или ложился спать при помощи своих часов-теней, он уже тогда использовал ту силу воображения, которая движет им сегодня: свет, законы, которые управляют перемещением предметов в пространстве, различные измерения пространства и роль, которую играет время. Так же как мы смотрим на ранние работы художника и видим зачатки тем и направлений, которые будут, возможно, определять его шедевры, с самого младенчества Джейк работает над теми самыми вопросами, которые его интересуют и сегодня.

Доктор Рутсац помогла мне увидеть, насколько широк диапазон интересов Джейка и каким необычным человеком это его делает. Например, ее позабавило, что у Джейка в комнате восемь досок, каждая из которых отведена под исследования в отдельной области математики и физики. Большинство ученых выбирают определенный аспект в своей области и посвящают всю свою жизнь исследованиям именно в этой области. В отличие от них Джейк с легкостью переключается с одного предмета на другой — общая теория относительности, невидимая материя, теория струн, квантовая теория поля, биофизика, спиновый эффект Холла и гамма-всплески.

Как же, спросите вы себя, все эти исключительные способности стали для меня неожиданностью? В конце концов, я собирала карандаши, разложенные в порядке цветового спектра, когда Джейку было три года, наблюдала за ним, когда он исполнял музыкальный отрывок, который услышал один-единственный раз, когда ему было семь лет, и связалась с самыми известными физиками, чтобы они смогли оценить оригинальную теорию Джейка в области астрофизики, когда ему было девять лет.

Я неоднократно задавала этот вопрос себе. Конечно, есть множество объяснений, но, мне кажется, подлинный ответ заключается в моих отношениях с Джейком. Да, именно я отвезла его в университет, когда ему было десять лет, и смотрела, как он отвечает на вопросы, приводившие в замешательство профессоров. Но я также была и тем, кто напоминал ему, что нельзя разбрасывать грязные носки по всей комнате, и тем, кто заказал ему супербашмаки «Крокс запое», когда стало ясно, что, несмотря на свои блистательные знания по физике, он никогда не помнит о том, что нужно завязывать шнурки. Если бы я тогда попала в сети его потрясающих способностей, я бы не смогла быть ему хорошей матерью.

У меня всегда был один-единственный компас, цель, которую я преследовала, — позволить Джейку делать то, что он любит, и то, что у него должно быть детство. Какое бы впечатление ни произвели те выходные, которые мы провели с доктором Рутсац, я знала одно — пора снова стать для Джейка мамой.

Итак, мы впятером отправились в «Сидер-Пойнт», у меня были с собой корн-доги и содовая вода, а мои сыновья покатались на всех шестнадцати аттракционах со своим отцом.

Первая работа летом

Работаешь ты в лагере советником или продаешь мороженое — ранний опыт работы помогает молодому человеку оценить степень ответственности, которая неизбежна, когда становишься взрослым. Поэтому я всегда знала, что придет время, и мои дети обязательно будут работать летом. Получилось так, что Джейк стал оплачиваемым исследователем в области квантовой физики в университете.

Впервые я узнала о том, что Джейк занимается исследованиями, когда об этом факте было упомянуто в «Индианаполис стар». Затем, месяц спустя, Джейк получил целый мешок корреспонденции, его официально приглашали участвовать в исследовательской программе выпускников физического факультета университета. Меня до глубины души поразило то, что ему собираются за это платить.

Это была потрясающая возможность, но тем не менее я не была полностью уверена, что хочу, чтобы Джейк этим занимался. По-моему, это был для него слишком большой рывок вперед. Он всего лишь заканчивал свой первый год в университете. Однако руководство университета было твердо уверено в его готовности к большему, и его профессора считали, что будет нечестно не дать ему такой возможности.

— Достаточно книжной работы. Ты здесь для того, чтобы двигать науку, — сказал ему профессор физики доктор Джон Росс.

Но я думаю, что это решение было в какой-то мере спровоцировано тем фактом, что Джейком заинтересовались многие элитные академические институты.

Я не могла не волноваться, что мы продвигаемся настолько быстро и оказываем слишком большое давление на двенадцатилетнего мальчика. Мне также не нравилось то, что Джейк целое лето будет прикован к экрану компьютера. Мне хотелось, чтобы он погонял на велосипеде и поиграл в пейнтбол с друзьями, накупался бы в пруду до синевы, а его нос покрылся бы веснушками. Я с ужасом вспоминала тех одаренных детей, которых мы видели и которые годами готовились к олимпиадам по математике, в то время как их сверстники развлекались во время летних каникул.

Джейк, естественно, не разделял моей тревоги по поводу загруженности.

— Это как раз то, о чем я все время мечтал, мама!

Он снова и снова повторял это, и я видела, что это правда. Он собирался работать с доктором Йогешем Джоглекаром, исследующим физику плотных материй в сочетании с волоконной оптикой, что представляло для Джейка самый большой интерес, как свет пронизывает пространство. Я знала доктора Джоглекара и доверяла ему, да и Джейк был настолько взволнован предстоящей возможностью, что в конце дня мы просто не смогли отказаться. Как заметил Майкл, в глубине души Джейк всегда был исследователем. Его любознательность в области того, как устроен мир, не имеет пределов. Тогда как вы и я принимаем на веру то, что не можем понять, Джейк никогда не мог уступить и принять что-либо просто так, а когда объяснения не находится, это сводит его с ума.

В начале лета всех студентов, которых отобрали для участия в исследовательской программе, пригласили на собрание в зал на юридическом факультете. Это красивое здание, декорированное обильно раскрашенными деревянными панелями, мрамором и греческими статуями. Первое, на что я обратила внимание, было то, насколько профессионально все выглядели. Сокурсники Джейка, многие из них на сорок пять сантиметров выше его и весили килограммов на сорок больше, были студенты. На них были джинсы и бейсбольные кепки, лица казались детскими, у них была проблемная кожа, и, вероятно, они не очень часто мылись. Другими словами, это были дети. Выпускники, наоборот, держали в руках кожаные портфели, и на них были темные офисные платья и костюмы. Мне же пришлось прервать его игру в летающую тарелку с братьями, поэтому на Джейке было то, что мы называем «форма», — бейсбольная кепка козырьком назад, футболка, шорты и шлепанцы, на мне самой ярко-розовый сарафан с застежкой впереди. Учитывая, как мы были одеты, мне стало несколько не по себе, когда я увидела, как руководитель программы направляется в нашу сторону.

— Вы — мама Джейка, — сказала она, пожимая мне руку. — Мы так рады, что он собирается принять участие в нашей программе. Мы так много ожидаем от него.

Полагаю, она уже знала, ноя — нет, что его участие в этой программе побило мировой рекорд. В тот день Джейк стал бы самым младшим исследователем в области астрофизики в мире.

Пока мы сидели и ждали, когда начнется собрание, я не могла не вспомнить свою собственную первую работу летом на ферме. Вместе с группой мексиканских рабочих-мигрантов я шла вдоль рядов посадок хлебных злаков, прореживая, выметывая и, наконец, опыляя их. От такой работы сильно болела спина, стояла страшная жара. Пот градом лил с нас, и вода хлюпала в высоких болотных сапогах, которые мы вынуждены были надевать. В обеденное время мы садились на перевернутые ведра и ели бутерброды; за полуприцепом было так жарко, что воздух поднимался волнами. Чтобы как-то развлечься, фермеры подкладывали дох лых мышей в наши ящички. Я научилась не визжать, потому что это вызывало еще больший смех «шутников».

Я очень боялась собак, которые охраняли поля, и мама прислала мне электронное устройство, с помощью которого их можно было отпугивать. Она увидела рекламу этого устройства на обложке журнала, но, думаю, не очень внимательно прочитала текст рекламы, поскольку оно действовало как раз наоборот и привлекало собак в больших количествах и вызывало у них агрессию. Так однажды я оказалась на дереве рядом с машиной и дрожала от страха, пока один из фермеров не забрал у меня устройство и не раздавил его каблуком сапога.

Следующим летом я работала у «Венди», там я пропахла маринадом, горчицей, кетчупом и мясным жиром, я настолько сильно пропиталась этими запахами, что мне казалось, они буквально выливаются из пор на моей коже. Этот «аромат» преследовал меня несколько месяцев. Не помогали ни душ, ни ванна. Когда я уходила с этой работы на работу в пиццерию, я честно рассказала хозяину о причинах:

— Мне нужно понюхать что-нибудь еще, просто для разнообразия.

Таковы были мои первые впечатления от работы, а это была первая работа Джейка. Надежда любого родителя, что его ребенку будет лучше, что он пойдет дальше, и вот мы здесь. Все, что я смогла тогда сделать, — это рассмеяться и покачать головой.

Женщина, которая руководила программой, поприветствовала нас и рассказала трогательную историю о том, как сама начинала работать в области исследований. Когда она получила письмо с приглашением заниматься исследовательской работой в университете, там также указывалось, что она будет получать стипендию. Но ее отец, рабочий, не мог даже представить себе, что кто-то будет платить ей за то, что она учится, думает или пишет. Он был убежден, что в письме указана сумма, которую они должны будут заплатить за ее участие, и он запретил ей туда ехать. До тех пор пока она не обналичила свой первый чек, он считал, что это какое-то жульничество. Она рассказывала все это так проникновенно, что меня бросило в жар. Я сидела там, в зале, в сарафане, и мне казалось, что я очень хорошо знаю ее отца.

Затем она стала рассказывать о программе наставничества. Каждый начинающий исследователь будет жить в комнате с более старшим студентом, у которого больше опыт и который сможет дать новичку то, что тому потребуется для успешной работы в выбранной им области.

Предполагается, что и те и другие будут очень серьезно относиться к такому положению дел. Наставником Джейка будет доктор Джоглекар. Исследователи будут не только общаться один на один со своими наставниками еженедельно, но они также будут раз в неделю принимать участие в официальном обеде с соблюдением рекомендуемого стиля одежды, где им будут читать лекции по более широкому спектру вопросов, касающихся профессионального роста и этики ученого.

Я была почти уверена, что мне будет ужасно скучно во время этой церемонии, но внезапно осознала, что плачу. Назначая наставника для Джейка, университет как бы демонстрировал свою уверенность в нем.

— Мы будем поддерживать тебя, будем направлять тебя и помогать, если тебе понадобится помощь.

Настало время, когда я должна была «поделиться» Джейком, позволить ему получить поддержку, которую он заслуживает.

Джейк отнесся ко всему несколько спокойнее.

— Серьезно? Мне придется надевать костюм?

Правда, у него не было костюма. В тех редких случаях, когда нам нужно было принарядиться, Джейк всегда прекрасно обходился чистыми темными брюками и красивым свитером. Поэтому мы тут же отправились в универмаг «Мейси» в крупном торговом центре. Пока портной, держа губами булавки и стоя на коленях, возился на уровне его лодыжек, чтобы подогнать длину брюк по росту, Джейк сбросил шлепанцы и продемонстрировал всему миру свои пыльные ноги.

— Он играл во фрисби на площадке, — нашлась я, извиняясь перед беднягой портным. (В тот день он получил от меня вознаграждение: показал мне, как завязывать галстук.) Когда портной поинтересовался, почему мы покупаем костюм, мы с Джейком переглянулись. — Нам предстоит идти на свадьбу в конце лета, — сказала я, что было правдой и, конечно, гораздо понятнее.

Когда галстук был уже завязан, а костюм заколот булавками, я отошла в сторону и посмотрела на моего маленького мальчика. Он выглядел потрясающе — почти.

— Джейк, тебе придется снять свою бейсболку.

Ему это не очень понравилось, тем не менее он ее снял. Волосы были слишком длинные и торчали в разные стороны.

— Думаю, тебе нужно подстричься.

— Нет, мама! Не буду я стричься. Это мои научные волосы!

Я громко расхохоталась. Наставник не наставник, это все еще мой малыш. Обучая ребенка ездить на велосипеде, вы ходите рядом с ним по улице. Вы нужны ему, чтобы поддерживать его, пока он не научиться держать равновесие самостоятельно. Иногда он падает, но очень скоро приобретается навык, и, хотя ваша рука все еще поддерживает его, случается чудо: он находит свой путь и удаляется от вас.

В тот день я увидела, как мальчик впервые самостоятельно едет на велосипеде. Мне было страшно, что я остаюсь здесь и наблюдаю, как он исчезает за горизонтом. Но, что замечательно, Джейк не оставил нас в пыли, поднятой колесами. И никогда не оставит. Ему не будет трудно подождать нас на углу, или он будет ездить кругами, чтобы не потерять нас из виду. Он возвращается ко мне после каждого занятия в университете, рассказывает забавные истории о том, кто что сказал, об ошибках, которые он обнаружил в учебнике, и о тех новых идеях, которые он поддерживает или отвергает. Он возвращается к тем ребятам, которым помогал и для которых был наставником. В настоящее время Джейк пишет книгу, которая поможет детям не бояться математики. Он так настроен — помогать другим, особенно детям, увидеть красоту математики и естествознания. Он всех нас хочет увлечь за собой. И это то, что так прекрасно в Джейке. Мне придется научиться доверять другим людям, которые окружают его. Больше того, мне придется «поделиться» им. Для меня эта книга и есть такая возможность «поделиться» Джейком и его даром со всем миром.

Празднование

Если не принимать во внимание те опасения, которые у него были в отношении официальной одежды, Джейк с удовольствием занимался исследованиями тем летом. Как ни странно, но у него также было много свободного времени. Казалось, что он только тем и занимается, что гоняет на велосипеде с друзьями, живущими по соседству, или играет в баскетбол с братьями. Он не производил впечатления человека, по уши занятого работой, и я стала волноваться.

Когда я спросила Джейка об этом, он объяснил, что доктор Джоглекар давал ему задания каждую неделю, ионих регулярно выполнял. Я не видела, чтобы он сидел уткнувшись в книги, но до сих пор Джейк всегда мог решить все задачи в уме во время нашей сорокапятиминутной поездки домой из университета.

— На этой неделе, — сказал он, — будет несколько иначе. — Ему кажется, что он не успеет вовремя решить последнюю задачу, которую ему задали ко вторнику, когда назначена встреча.

Тогда я прочла ему лекцию о важности соблюдать этические нормы работы.

— У тебя теперь есть работа, Джейк. Тебе платят, и люди рассчитывают на тебя, что ты сделаешь то, о чем тебя попросили. Это не хочу или не хочу. Я считаю, что ты должен остаться дома в эти выходные и сделать все, чтобы закончить работу ко вторнику.

— Не уверен, что смогу, — сказал Джейк.

Это сильно удивило меня, поскольку я никогда еще не видела ничего, что Джейк даже отдаленно не смог бы сделать в том, что касалось математики.

— В этом случае ты должен сделать все, что можешь, постараться изо всех сил, — возразила я ему. — Постарайся сделать то, что не можешь. И помни, нет ничего постыдного, если ты попросишь помочь тебе.

— Думаю, что мне некого спросить об этом, мама.

Через пару часов я услышала, как они с Уэсом смеются, выходя из дома и направляясь в парк. Я открыла окно на втором этаже и позвала:

— Джейк, твоя работа уже сделана?

— Да, мама, думаю, я нашел кое-что, чем смогу воспользоваться.

— Отлично. Я рада, что ты с этим справился, милый. Я горжусь тобой.

В тот момент я даже не могла и представить себе, как я должна была им гордиться.

Джейк позвонил мне, как всегда, в следующий вторник, он сказал, что его встреча с доктором Джоглекаром состоялась. Он был взволнован, как никогда раньше.

— Я сделал это, мам! Сделал!

— Успокойся, милый. Что ты сделал?

— Я решил ее! Эту задачу!

— Замечательно! Я очень рада, что ты справился с ней.

— Да нет, мам, ты не понимаешь! Это была нерешенная задача, задача по математике, которую никто не мог решить. А я решил ее!

Оказывается, я неправильно поняла его. Это было необычное домашнее задание, это была задача, над которой профессиональные математики безуспешно бились месяцы, годы и даже десятилетия. Но за два часа, между игрой в баскетбол и игрой в иксбокс, Джейк ее решил. Вспоминая о том, что во время своей лекции-нотации о важности соблюдения правил этики, когда работаешь, я не имела представления о том, что просила его сделать.

Когда это задание было выполнено, для Джейка официально закончилась летняя работа по исследованию. Решение этой нерешенной задачи явилось грандиозным прорывом, который принес признание не только в области исследований его руководителя, ной в области математики и волоконно-оптических технологий в целом. Джейк создал презентацию, представляющую это знаменательное событие, для симпозиума в университете, ион и доктор Джоглекар начали работу над статьей для публикации в специализированных журналах.

Для Джейка это было нечто совершенно новое, и он был необычайно взволнован. Ему было крайне важно знать, каким должен быть формат исследовательской работы такого типа, чтобы все было правильно. Я не сразу поняла, почему он придает этому такое значение, но потом мне стало ясно, что эта работа для него — способ общаться с другими учеными, а может быть, и вести с ними беседу. И снова Джейку нужно было овладеть новым языком, таким, который в конце концов позволит ему говорить о тех вещах, которые он всегда так любил.

Работа Origin of Maximal Symmetry Breaking in Even PTSymmetric Lattices («Источник нарушения максимальной симметрии в равномерных точках симметричных решеток») была принята для публикации в журнале по вопросам физики Physical Review A. Но нет, я не могу сказать вам, что значит это название. Имя Джейка будет стоять на этой работе рядом с именем доктора Джоглекара, необычная честь для студента, более того — первокурсника, и тем более такого молодого, как Джейк.

В тот день, когда Джейку предстояло выступить со своим исследованием, он вернулся домой после игр во дворе. Мой день не задался с самого начала, и он знал об этом. С улыбкой протянул мне букет из тридцати восьми цветков четырехлистного клевера. Я повела детей из детского центра поискать еще, думая, что он просто набрел на поляну таких цветов. Мы бродили повсюду почти целый час, но нашли только три таких цветка. Мне было очень приятно. Иногда, когда находишься рядом с Джейком, понимаешь, что наблюдаешь за кем-то, кто идет по поверхности воды, причем не считает это чем-то особенным. Наверное, это прозвучит сентиментально, но для меня большая честь быть его матерью, иметь потайной вход внутрь его сущности, видеть, что видит он, и думать о том, как неординарно он мыслит. Это подлинное чудо, что мой сын, страдающий аутизмом, знает, как поднять мне настроение, преподнеся букет цветков клевера, которые только он смог найти.

Меня часто спрашивают о будущем Джейка. До сих пор мы плыли по течению. Я верю, что он сделает значительный научный вклад мирового значения, потому что он сам говорит, что хочет это сделать, а я еще не видела, чтобы Джейк не добивался своей цели. Он потратил большую часть своей жизни, пытаясь понять, какие уравнения правят нашей Вселенной.

Вопреки общепринятому мнению, от доктора Рутсац я с облегчением узнала, что одаренные дети не сгорают быстро. Она работает с одаренными детьми уже четырнадцать лет, и каждый из них преуспел в своей области. Имея задатки хорошего бизнесмена, Джейк, похоже, унаследовал семейное равнодушие к деньгам. Они не являются для него стимулом. Он не проявил абсолютно никакого интереса, например, когда нам стали названивать представители Силиконовой долины. Он скорее пустится в пространные объяснения о том, как устроена Вселенная. Более всего Джейк хочет помочь людям найти решения практических проблем, касающихся реального мира. В этом плане он напоминает мне дедушку Джона.

В конце лета Джейк выступил с презентацией своего исследования. Его окружила толпа, не переставая звучали вопросы. Влиятельные бизнесмены общины приехали специально, чтобы пожать ему руку. Пока мы с Майклом стояли и смотрели на нашего сына, муж взял меня за руку. Я посмотрела на то, как переплелись наши пальцы, и не могла не вспомнить, как крепко я держалась за него во время того первого теста, который проводила Стефани Весткотт, в тот день, когда Джейку поставили диагноз аутизм. С тех пор мы прошли очень долгий путь.

Джейк позировал для группы фотографов вместе с другими исследователями и их профессорами. Программа «60 минут» снимала фильм. Финальным аккордом стала церемония в прекрасном зале из стекла и мрамора в кампусе университета. Но у меня был заготовлен для Джейка сюрприз. Мы собирались отметить это замечательное событие по старому забавному обычаю Индианы.

Еще летом однажды вечером Нарни зашла к нам, когда мы смотрели фильм «Талладега Найте», наш любимый фильм. В этом фильме гонщика Рикки Бобби (его играет Уилл Феррелл, вы можете себе это представить) вышвыривают из ресторана «Эпплбиз». Когда мы смотрели эту сцену, я вспомнила, как Хета, моя помощница в детском центре, сказала Джейку, что однажды он получит большую награду, и когда это случится, я буду праздновать так шумно, что нас всех выгонят из ресторана. Когда я рассказала эту историю Нарни, мы с ней посмотрели друг на друга, и нас осенило. Это было великолепно. Обычные дети не поднимают за успех бокал — уж не знаю, насколько это известно — с шампанским в модном ресторане за столом, накрытым белой скатертью. Обычный мальчишка будет играть в мяч со своими друзьями и поглощать горячие крылышки в огромных количествах. Поэтому мы собирались пойти с нашими друзьями просто хорошо провести время, а если кто-то и захочет поднять бокал, то наполнит его шипучим напитком из корнеплодов, приправленным мускатным маслом.

Я съездила в ресторан «Эпплбиз», расположенный неподалеку, и поговорила с управляющим. Я все рассказала ему, и мы составили план, который рассмешит Джейка.

Пока мы с Майклом находились на презентации исследования Джейка, Нарни подменила меня в детском центре. Кроме этого она также превратила Итана и Уэсли в гонщиков Национальной ассоциации автогонок на серийных автомобилях NASCAR в стиле «Талладега». Она нанесла им на кожу временные татуировки, и они надели специально разорванные футболки, на которых было написано: «Джейк — ты крут!» Она даже повязала им косынки.

Когда мы вошли в ресторан «Эпплбиз» с Джейком, все уже были там, все было готово к празднованию в стиле Барнетт. Пришли друзья из «Литтл лайт», друзья, которые посещали детский центр, когда он был совсем маленький, и все его друзья из начальной школы. Мне хотелось, чтобы Джейк понял, что не важно, сколько проблем он сможет разрешить, но всегда будет группа людей, которые помнят, каким он был в тот день, когда я нарядила его и всех детей в детском центре в костюмы северных оленей Санта-Клауса.

Это был незабываемый вечер. Мы повесили плакат, который Джейк подготовил для презентации, и он рассказал нам (в наиболее общих терминах), чему он научился. Он съел огромный гамбургер, а на десерт — сливочное мороженое с фруктами, сиропом, орехами и взбитыми сливками. Мы сидели там довольно долго, поскольку у каждого нашлась история про Джейка, которую они хотели рассказать. Под конец мы все наелись и напились, хлопали в ладоши и громко кричали, поздравляя его в стиле Рикки Бобби. А когда наступил момент нас выгнать, официантки подняли Джейка, посадили его на плечи и вынесли из ресторана «Эпплбиз» с радостными улыбками на лицах.

Примечания

1

Амиши — секта американских меннонитов; основана швейцарцем Якобом Амманом.

2

Кэббидж Пэтч — популярная в США кукла, каждая из которых имеет индивидуальный облик, имя и даже свидетельство о рождении.

3

Фриз-данс — танец с короткими остановками в неожиданных позах.

4

«Джерримандер» — махинации с избирательными округами. Создание неравных избирательных округов или дополнительных округов под «своих» избирателей для обеспечения победы той или иной партии на выборах. Полагают, что это понятие появилось в 1812 году, когда при губернаторе штата Массачусетс Э. Джерри впервые были созданы такие округа. Их очертания карикатурист изобразил в виде саламандры. Отсюда название: GERRY + salaMANDER.

5

Ким Пик (11 ноября 1951 Солт-Лейк-Сити, США — 19 декабря 2009, Солт-Лейк-Сити, США) — американец с феноменальной памятью, запоминал до 98 процентов прочитанной информации, за что получил прозвище Ким-пьютер, прототип героя Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя» (1988, США). Познания Кима в музыке весьма значительны. Поразительно, что он помнит каждый штрих даже тех произведений, которые он слышал всего раз, причем более 40 лет назад. Его замечания о взаимосвязи музыкальных произведений, биографических фактов из жизни композиторов, исторических событий, мелодий из фильмов и тысяч других подробностей раскрывают масштаб его интеллектуальных способностей.

6

Стивен Вилтшир (24 апреля 1974, Лондон) — британский архитектурный художник, отличающийся феноменальной способностью по памяти воспроизводить архитектурные пейзажи, увидев их лишь один раз.

7

Best Buy — американская компания, владеющая крупной сетью магазинов бытовой электроники и сопутствующих товаров.

8

Пирокластические потоки — смесь высокотемпературных вулканических газов, пепла и камней, образующаяся при извержении вулкана.

9

Поп — тартс — название популярного в США печенья, наиболее известный бренд компании «Келлог».

10

«Сайнфелд» — популярный американский телесериал в жанре комедии положений, впервые транслировавшийся по NBC с 5 июля 1989 по 14 мая 1998 года. В 2002 году журнал TV Guide поместил сериал «Сайнфелд» на первую строчку в своем списке 50 лучших телешоу всех времен, в 2008 году журнал Entertainment Weekly поместил сериал «Сайнфелд» на третье место в списке 100 лучших телешоу за последние 25 лет, после «Клана Сопрано» и «Симпсонов». В России транслировался в ноябре — декабре 2009 года каналом ТНТ.

11

Суперкубок — встреча команд американского футбола — победительниц Национальной и Американской лиг после окончания сезона. Игры на Суперкубок проводятся с 1967 года и пользуются огромной популярностью.

12

Программа приема экзаменов экстерном — для тех, кто не прослушал соответствующий курс с получением зачета. Введена в 1965 году; комиссия приемных экзаменов колледжа организует сессии раз в месяц для желающих. В середине 1970-х годов такие экзамены сдавали 95 тысяч студентов за год.

13

«Линкольнлогз» — детский конструктор: набор деталей для строительства миниатюрных бревенчатых домиков, имитирующих дома переселенцев в эпоху освоения Фронтира.

14

Филдсовская премия — международная премия и медаль, которые вручаются раз в четыре года на каждом Международном математическом конгрессе двум, трем или четырем молодым математикам не старше 40 лет. Приз и медаль названы в честь Джона Филдса, который, будучи президентом VII Международного математического конгресса, проходившего в 1924 году в Торонто, предложил на каждом следующем конгрессе награждать двух математиков золотой медалью в знак признания их выдающихся заслуг.

15

Совершенно новое приложение iTunes U позволяет студентам заочно обучаться в самых престижных университетах мира.

16

МТИ — Массачусетский технологический институт.

17

Эллен Ли Дедженерес — американская актриса, комедиантка и телеведущая, обладательница 11 премий «Эмми» за «Шоу Эллен Дедженерес».

18

«Я — Сэм» — драма 2001 года режиссера Джесси Нельсона, рассказывающая об умственно отсталом отце, борющемся за сохранение прав родителя.

19

«Менса» — клуб интеллектуалов; их эрудиция определяется особым тестом; организован по принципу «круглого стола», равенства всех участников.

20

Сумасшедшие девчонки» — песня американской певицы Мадонны, выпущенная 2 марта 2012 года.

21

Синестезия (греч. Συναίσθηση — одновременное ощущение, совместное чувство) — в неврологии явление восприятия, при котором раздражение одного органа чувств (вследствие иррадиации возбуждения с нервных структур одной сенсорной системы на другую) наряду со специфическими для него ощущениями вызывает и ощущения, соответствующие другому органу чувств. Примеры: цветной слух, цветное обоняние, шелест запахов.

22

Дэниел Таммет — британский высокоодаренный савант. Может производить в уме сложнейшие математические вычисления, оперируя с числами, состоящими из более ста знаков.

23

Джимми Фэллон (род. 19 сентября 1974) — американский актер, комик, певец, музыкант и телеведущий. Известен как актер юмористической передачи «Субботним вечером в прямом эфире» с 1998 по 2004 год. В настоящее время ведет собственное шоу Late Night with Jimmy Fallon на канале NBC.

24

Мебиус Август Фердинанд (род. 17 ноября 1790, Шульпфорте, ныне Саксония-Анхальт — 26 сентября 1868, Лейпциг) — немецкий математик, механик и астроном-теоретик. В 1858 году установил существование односторонних поверхностей и в связи с этим стал знаменит как изобретатель листа Мебиуса (ленты Мебиуса) — простейшей неориентируемой двумерной поверхности с краем, допускающей вложение в трехмерное евклидово пространство.

25

«Темпл Грандин» — телевизионный биографический фильм режиссера Мика Джексона и производства HBO. Фильм был показан 6 февраля 2010 года и получил множество положительных отзывов со стороны критиков. Авторитетный сайт Rotten Tomatoes присудил фильму стопроцентный рейтинг, основанный на восьми рецензиях. «Темпл Грандин» был выдвинут в 15 номинациях на престижную телевизионную премию «Эмми» и выиграл семь статуэток, включая награду в категории «Лучший мини-сериал или фильм на телевидении».

26

Стивен Вольфрам (род. 29 августа 1959, Лондон) — британский физик, математик, программист, писатель. Разработчик системы компьютерной алгебры Mathematica и системы извлечения знаний WolframAlpha.

27

Эдгар Кейси (18 марта 1877, Хопкинсвилль, Кентукки, США — 3 января 1945, Вирджиния-Бич, Вирджиния, США) — американский ясновидящий и врачеватель. Кейси был автором около 26 тысяч предсказаний на самые различные темы. Поскольку подавляющее их число было сделано им в особом состоянии транса, напоминающем сон, то он получил прозвище Спящий пророк.

28

«Сумеречная зона» — американский телевизионный сериал, созданный Родом Серлингом. Каждый эпизод является смесью фэнтези, научной фантастики, драмы или ужаса, часто заканчивающейся жуткой или неожиданной развязкой. Популярный как у зрителей, так и среди критиков, этот сериал открыл многим американцам серьезную научную фантастику и абстрактные идеи, как через телевидение, так и через большое разнообразие литературы «Сумеречной зоны».

29

Серлинг (Эдвард) Род(ман) родился 25 декабря 1924 года в Сиракузах, штат Нью-Йорк, умер 28 июня 1975 года. Участник Второй мировой войны, был парашютистом на Тихом океане с 1943 года. После демобилизации воспользовался льготами для военнослужащих и закончил Антиох-колледж в Йеллоу-Спрингсе, штат Огайо, в 1950 году. Работал журналистом на радио и на телевидении, писал сценарии радиопостановок; преподавал журналистику в ряде университетов США. Почетный доктор литературы, президент Национальной академии телевидения в 19651966 годах, неоднократно награждался высшей премией в области телевидения («Эмми»). Род Серлинг, по мнению американских литературоведов, входит в первую десятку наиболее популярных писателей-фантастов США — вместе с Брэдбери, Шекли, Азимовым, Воннегутом. В основе столь высокой оценки лежит, естественно, в первую очередь литературное мастерство, богатейшее воображение и четкая гражданская позиция писателя, выступающего против засилья военно-промышленного комплекса США.

30

Генератор Ванде Граафа — генератор высокого напряжения, принцип действия которого основан на электризации движущейся диэлектрической ленты. Первый генератор был разработан американским физиком Робертом ван де Граафом в 1929 году и позволял получать разность потенциалов до 80 киловольт.

Content

Кристин Барнетт Искра Божья, или Как воспитать гения

Предисловие

Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль

Мальчик

Что-то НЕ ТАК

Рассеянное внимание

В рамках диагноза

Конец и начало

Радуга

Прорыв

Шаг назад

Снова нормальный

Пусть светит

Окно во Вселенную

Чашка куриного супа

Детсадовцы-профессионалы

Три письма

Драже желе-бобы

Мальчик из пещеры

Кто я?

Спасенный звездами

Поп-тартс и планеты

Два пирога

Шанс вступить в игру

Мечты становятся реальностью

Темные времена

Завистливый ангел

Жирным шрифтом и подчеркнуто

Перескочив через класс — или семь классов

Оригинальная теория

Дом далеко от дома

Lucky Penny

Благодарение

Поездка

Первая работа летом

Празднование

Примечания