Александр Александрович Баранов, Валерий Юрьевич Альбицкий, Ирина Валерьевна Винярская

Изучение качества жизни в педиатрии

Социальная педиатрия

Выпуск 10

Союз педиатров России 2010

Серия основана в 2007 году.

Редакционный совет серии:

А.А. Баранов, председатель; В.Ю. Альбицкий, заместитель председателя; Н.Н. Ваганов; А.Г. Ильин; В.И. Орел; Н.В. Полунина; В.И. Стародубов; Т.В. Яковлева.

Предисловие

Актуальность издания настоящей книги обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века.

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ оставалась недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя были немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований являлось отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушались принципы измерения КЖ в педиатрии, что делало результаты малодостоверными и несравнимыми между собой. Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности – определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями.

Перечисленные причины привели к необходимости систематизации знаний об исследовании КЖ в педиатрии, обобщения всех проведенных в России работ по этой проблеме.

Настоящая монография является результатом работы лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения, созданной в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН, некоторых клинических подразделений Центра, а также ряда исследований, проведенных в различных регионах России.

Выражаем надежду, что настоящая книга окажется полезной как ученым, решившим изучать КЖ детей, так и организаторам здравоохранения и практическим педиатрам.

Глава 1

Качество жизни – определение понятия, история возникновения, использование в современной медицине

1.1. Качество жизни как социально-экономическое понятие

«КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – социологическая категория, выражающая степень удовлетворенности материальных и культурных потребностей людей (качество питания, одежды, комфорт жилища, качество здравоохранения, образования, сферы обслуживания, окружающей среды, структура досуга, степень удовлетворения потребностей в содержательном общении, знаниях, творческом труде, уровень стрессовых состояний, структура расселения)…» (Философский энциклопедический словарь).

Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Будучи сравнительно новым, оно свидетельствует о том, что жизнь перестает быть абстрактной дефиницией и все в большей степени связывается с индивидуальным переживанием и самооценкой человека. Теоретическая разработка понятия КЖ призвана способствовать решению ряда экологических, медицинских, социальных и духовных проблем, выступая в качестве критерия при выборе способов лечения, охраны окружающей среды, методов социальной защиты, при разработке законодательных актов и т. д. Контроль за КЖ можно рассматривать как важнейшую задачу биополитики, решение которой позволит человеку повысить самооценку и степень удовлетворенности жизнью, упрочить свой социальный статус.

Первоначально КЖ рассматривалось как явление социально-экономического порядка, отражающее не что иное, как уровень жизни населения или определенных его слоев в масштабе отдельно взятого государства или сообщества государств. Именно в таком понимании термин «качество жизни» впервые использовал в 1920 году американский экономист A. Pigou.

Качество (или уровень) жизни отдельного человека, социальной группы или общества в целом Pigou ставил в прямую зависимость от их благосостояния и степени социальной защищенности.

Активное изучение проблемы КЖ началось в середине 60-х годов XX века, когда в странах Запада начал осуществляться переход к постиндустриальной стадии развития, что обусловило интерес общества к гуманитарному содержанию экономического прогресса. Возникла потребность в осознании качественной целостности жизни общества, в оценке того, насколько ее состояние отвечает качественным критериям.

Научный статус понятие «качество жизни» приобрело в социологии, но постепенно превратилось в междисциплинарное научное направление, которое изучает природно-социально-психологические условия человеческого существования. Каждая наука, изучающая человека, вносит свой вклад в разработку интегральной проблемы качества жизни, при этом можно констатировать чрезвычайную пестроту, порой парадоксальное сочетание взаимоисключающих подходов к анализу и определению этого сложного многопланового феномена.

Социологи включают в понятие КЖ показатели содержательности труда и досуга, удовлетворенности ими, уровня комфорта в труде и быту, качества питания, одежды, предметов обихода, жилья, окружающей среды, качество функционирования социальных институтов, сферы обслуживания, уровень удовлетворения потребностей в общении, знаниях, творчестве и т. д. При этом одни КЖ отождествляют с образом жизни, стилем жизни, уровнем жизни. Другие говорят, что это нечто противоположное и образу, и стилю, и тем более уровню. Третьи сводят КЖ к качеству окружающей среды, уровню стрессовых реакций и т. д.

В экономической науке под КЖ понимают выраженный в коэффициентах, индексах или процентах показатель уровня благосостояния, принимающий во внимание такие факторы, как общий доход семьи, количество детей, стоимость потребительской корзины, уровень социальной защищенности и т. д., а эталоном для сравнения выбирают средний показатель какой-либо из высокоразвитых стран.

Качество жизни – чрезвычайно широкое, многоаспектное, многогранное понятие, более широкое, чем уровень жизни. По мнению социологов, КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей. К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.).

С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций).

Результаты многих исследований показывают, что существует слабая взаимосвязь между условиями жизни и субъективным самоощущением, подчас они являются взаимоисключающими. Например, высокий уровень жизни сопровождается высокими нагрузками, стрессами, и в результате КЖ снижается. По мнению Д. Forester (1978), существует принцип обратно пропорциональной зависимости: чем выше уровень жизни, тем ниже ее качество, и наоборот.

Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека.

Практически все проведенные социологические исследования показывают, что население, как правило, воспринимает КЖ как совокупность потребностей, проблем и ожиданий в самых различных сферах жизнедеятельности.

Многообразие подходов к оценке КЖ, отсутствие универсальных характеристик, динамичность жизни и связанных с ней потребностей в современном быстро меняющемся обществе свидетельствуют о том, что и понятие КЖ не может быть статичным. Невозможно представить себе, чтобы критерии удовлетворенности жизнью поколения середины прошлого века соответствовали критериям поколения нового столетия. Эта особенность подчеркнута в определении, данном А. Тодоровым (1980): «Качество жизни – это определенная социальная реальность, существующая в точно выявленном конкретно-историческом времени, в рамках данной общественно-экономической формации и проявляющаяся в повседневной жизнедеятельности социальных классов, слоев, групп, отдельных индивидов».

1.2. Понятие «качество жизни» в медицине

Существенный вклад в формирование идеи качества жизни вносит медицина, которая в настоящее время все в большей степени ориентируется на интегральные, комплексные характеристики человека, связанные не только с объективными показателями его здоровья, но и с самооценкой и степенью удовлетворения своей жизнью.

Несмотря на то, что КЖ является системным явлением, охватывающим разные стороны человеческой жизни, нас интересуют в первую очередь медицинские аспекты этого понятия, все, что связано со здоровьем людей. Именно с этой целью в 1982 году Kaplan и Bush предложили термин «health-related quality of life» (качество жизни, связанное со здоровьем), что позволило выделить параметры, описывающие состояние здоровья, заботу о нем и качество медицинской помощи из общей концепции КЖ.

Основная цель любого врачебного вмешательства – улучшение качества жизни. Она реализуется в решении нескольких конкретных задач, как, например, облегчение боли, восстановление двигательных функций и т. п. Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицинском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены симптомами болезни, последствиями травм и др. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением. Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.

Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовали врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С. П. Боткин, И. И. Пирогов, Г. А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ.

Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р. А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении». К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р. А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь.

Предпосылки к появлению критерия КЖ, интерес к проблеме ограничивающего влияния болезней на жизнь человека существовали и в зарубежной медицине. В XVI веке английский философ Ф. Бэкон считал, что основной задачей медицины является достижение гармоничного состояния человеческого организма, которое обеспечивало бы ему полноценную жизнь: «…Обязанность врача состоит целиком в том, чтобы уметь так настроить лиру человеческого тела и так играть на ней, чтобы она ни в коем случае не издавала негармоничных и неприятных для слуха созвучий».

При обследовании населения в Ирландии и Австралии в XIX веке изучалось не только распространение болезней, но и их влияние на профессиональную деятельность. Значительное возрастание числа хронических заболеваний и увеличение доли пожилых людей в общей структуре населения обусловили включение в анкеты, применявшиеся при длительных обследованиях населения в Канаде, Финляндии и США, пунктов, отражающих ограничение активности в повседневной жизни, и других показателей нарушения функций организма.

Какие же причины способствовали появлению показателя КЖ в медицине XX века?

Существует определенная цикличность в развитии общества. За требованиями технического роста, развития производства и промышленности неизбежно происходит требование социально-психологической, морально-нравственной адаптации человека к изменившимся условиям внешней среды. Таким образом, доминирование теорий «общественного» (блага, образования, прогресса, развития благосостояния и пр.) всегда сменяются теориями «индивидуального» (развития, адаптации, совершенствования личности).

Нетрудно проследить подобные тенденции и в медицине. На протяжении минувшего столетия преобладала биомедицинская модель здоровья и болезни. Стремительно развивались лабораторные и инструментальные методы диагностики, основанные на биохимическом, генетическом и молекулярном уровнях. Постоянно совершенствовались методы лечения, становясь все более высокотехнологичными и дорогостоящими, создавались десятки новейших высокоэффективных лекарственных препаратов. До настоящего времени медицина была четко ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье.

При этом, основываясь только на объективных клинических и инструментальных данных, врач перестает видеть самого больного. В то же время, он должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.

Именно поэтому на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни».

Таким образом, на новом витке развития медицины критерий КЖ позволяет возродить на современном уровне старый принцип «лечить не болезнь, а больного». Проблема КЖ ориентирует исследователей на признание индивидуальной целостности каждого человека и выдвигает приоритет интересов и благ человека над интересами общества и науки.

Продолжительность жизни людей в XX веке в развитых странах существенно увеличилась, что было достигнуто, в основном, за счет успешной борьбы с инфекционными заболеваниями благодаря крупнейшим открытиям в микробиологии. В силу этого, на первый план выступили проблемы, связанные с распространением хронических неинфекционных заболеваний – болезней сердца, злокачественных новообразований, заболеваний суставов, сахарного диабета и др. Постоянно появляющиеся новые методы лечения могут лишь замедлить прогрессирование заболевания, но не ликвидировать его. Поэтому актуальным становится улучшение качества жизни таких пациентов.

В последние десятилетия XX века в медицинской этике все большее значение стало приобретать уважение моральной автономии и прав пациента, предоставление ему необходимой информации, возможности выбора и принятия решений, осуществления контроля за ходом лечения. Оценка КЖ является одним из методов оценки контроля лечения, основанным на самом важном для больного критерии – его субъективном мнении.

В конце XX века решения врачей относительно лечения стали анализироваться не только пациентами, но страховыми компаниями и другими субъектами. Политика правительства, заключающаяся в усилении контроля над расходами на здравоохранение и в увеличении прибыли от медицины, формирует переход от независимой рациональности к формальной рациональности (ужесточении правил, норм и эффективности). Оценка КЖ зачастую является конечным критерием эффективности лечения, выбора препарата, успешности реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение этого понятия в программу обследования больных. Это, несомненно, согласуется с провозглашенной ВОЗ концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.

1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине

По мнению ряда авторов, родоначальником истории науки о КЖ является профессор Колумбийского университета США D. A. Karnofsky, который в 1947 году предложил шкалу для оценки физического состояния больных раком, получающих химиотерапию. В 1948 году появились сообщения об использовании «Visick Scale» для оценки состояния пациентов с язвенной болезнью желудка, двенадцатиперстной кишки. В 1963 году S. Katz создал методику Activities of Daily Living Scale, которая была достаточно простой и могла использоваться в различных исследованиях. Эти первые исследования были основаны на функциональном подходе к проблеме, оценке физического функционирования больного человека, как одного из аспектов КЖ.

Другим направлением, характерным для начальных этапов изучения КЖ в медицине, было психологическое. Наиболее ранние исследования влияния заболевания на человека как за рубежом, так и в нашей стране проводились с помощью психометрического инструмента, называемого Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Однако заключения, сделанные с его помощью, носили односторонний характер, позволяли оценить структуру и свойства личности, а не качество жизни.

Новый всплеск интереса к проблеме изучения КЖ относится к концу 70-х годов, причем можно отметить обобщающий, интегральный подход к самому понятию, когда авторы уже не ограничивались исследованием психологического или функционального статуса пациентов при определенной нозологии. Официально термин «качество жизни» стал употребляться после его появления в Index Medicus в 1977 году.

В 1980 году G. Engel была предложена биопсихологическая модель медицины, учитывающая психосоциальные аспекты при медицинских исследованиях, что, по его мнению, должно было превратить медицину в более «человечную» науку В 1982 году A. McSweeny выделил четыре аспекта для определения КЖ: эмоциональное функционирование, социальное функционирование, повседневная активность и проведение досуга.

N. Wenger (1984) дал более расширенное описание КЖ с точки зрения трех основных параметров (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девяти подпараметров (ежедневный режим, социальная деятельность, интеллектуальная деятельность, экономическое положение, восприятие общего здоровья, благосостояние, удовлетворенность жизнью, восприятие симптомов основного и сопутствующих заболеваний).

Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни – International Society for Quality of Life Research – ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).

1.4. Определение понятия «качество жизни»

Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 году: «здоровье – это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».

Единого, общепринятого определения КЖ не существует. Практически каждый исследователь предлагает свою формулировку.

ВОЗ рекомендует определять КЖ как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества, в контексте его культуры и системы ценностей с целями данного индивида, его планами, возможностями и степенью неустройства.

По мнению В. И. Петрова с соавт. (1998, 2001): «Качество жизни есть адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу».

Согласно определению, данному R. М. A. Thwaites et al. (1998): «Качество жизни – это многогранное понятие, с помощью которого исследователи пытаются измерить оценку людьми собственного благополучия. Качество жизни охватывает физическое, психологическое и социальное благополучие так, как его воспринимает сам пациент и позволяет количественно оценить влияние на перечисленные составляющие болезней, травм и методик лечения».

Другими авторами КЖ представляется как системное медико-социальное явление, охватывающее психофизиологическое и соматическое здоровье человека, его духовные и культурные ценности (Ушаков Б. И. с соавт., 2002).

По мнению Celia D. F. et al. (1993): «Качество жизни – оценка больным удовлетворенности текущим уровнем функционирования в сравнении с тем, который пациент осознает как возможный для него или идеальный».

Новик А. А. и Ионова Т. И. (2002, 2007) дают следующее определение: «Качество жизни – интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека, основанная на его субъективном восприятии».

Всемирной организацией здравоохранения были разработаны основополагающие критерии качества жизни человека конца XX века, которые лежат в основе современных представлений об этом показателе: физические, психологические, уровень самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда и духовность.

• Физические – сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.

• Психологические – положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.

• Уровень независимости – повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.

• Общественная жизнь – личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность.

• Окружающая среда – благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология.

• Духовность – религия, личные убеждения.

Таким образом, КЖ является многомерной конструкцией, включающей в себя информацию об основных составляющих благополучия человека: физической, психологической, социальной и духовной.

В настоящее время исследование КЖ проводится практически во всех областях медицины, как клинической, так и социальной.

В контексте медико-социальных исследований, одним из приоритетных направлений является использование КЖ как комплексного критерия здоровья.

В последние десятилетия понятие КЖ неразрывно связано с понятием здоровья. Опираясь на определение ВОЗ, здоровье чаще всего интерпретируется через физическое и психическое здоровье. Физическое (соматическое) здоровье легче поддается констатации, чем психическое, социальное же благополучие, или социальное здоровье, практически не находит своего определения и методов изучения.

Традиционно состояние здоровья человека оценивалось только по объективным клиническим и лабораторно-инструментальным данным, что соответствует доминирующей биомедицинской модели.

В то же время, еще в 1959 году R. Dubo высказал мнение, что здоровье и болезнь нельзя свести к понятиям анатомии, физиологии или психическим характеристикам. Единственным мерилом здоровья, на его взгляд, признается способность индивида функционировать приемлемым образом для него самого и для группы, частью которой он является. Таким образом, должна учитываться внутренняя оценка состояния, данная самим человеком, и у этой оценки появляются шансы стать общественно нормативной.

Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, выявили, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицинской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор – самооценка здоровья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг – это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.

В.П. Казначеевым (1996) предложено понятие «внутренняя картина здоровья», которое является продолжением понятия «внутренняя картина болезни», введенного Р. А. Лурией. Слагаемыми внутренней картины здоровья являются биологические, физические резервы человека, его психоэмоциональные и социальные возможности. Налицо параллели перечисленных слагаемых и составляющих понятие КЖ, связанного со здоровьем.

По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. Л. С. Шилова (1999) считает, что с 70-х годов XX века под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.

Таким образом, методика оценки КЖ имеет большие перспективы в изучении здоровья различных контингентов населения.

1.5. Основные направления применения показателя качества жизни в медицине

В России первое популяционное исследование КЖ взрослого населения было проведено Сухонос Ю. А. (2003) среди жителей Санкт-Петербурга, которое выявило возрастные и гендерные особенности этого показателя. Разработка популяционных значений КЖ также была проведена в рамках мультицентрового исследования «ИКАР» (2004), посвященного изучению КЖ у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких. Результаты подобного рода исследований могут быть использованы как в клинической практике, так и при разработке и оценке эффективности медико-социальных программ в здравоохранении и социальной сфере.

Другим важным направлением применения критерия КЖ является оценка влияния хронического заболевания на человека. Проведенные исследования показали, что КЖ хронически больных людей по всем параметрам ниже, чем здоровых, в то же время существуют особенности нарушения этого показателя в зависимости от нозологии, как по степени снижения, так и по нарушению отдельных составляющих КЖ. Также было установлено, что КЖ в период обострения заболевания значительно ухудшается по сравнению с ремиссией, а также зависит от частоты обострений.

В то же время необходимо отметить, что КЖ не всегда идентично тяжести и длительности заболевания. Так, в дебюте болезни все составляющие КЖ могут сильно снижаться в результате стресса от факта установления диагноза, а затем больной привыкает к наличию хронического заболевания, и его КЖ может снова повыситься. Кроме того, КЖ оценивает, как больной переносит свое состояние: оптимистично настроенные люди имеют более высокие показатели, чем пессимисты.

Некоторые исследования показали, что, хотя в общей популяции КЖ женщин ниже, чем мужчин, возникновение хронического заболевания в большей степени снижает этот показатель у мужчин, чем у женщин, то есть женщины легче адаптируются к нарушению здоровья.

Знание особенностей влияния заболевания на различные аспекты КЖ может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при конкретной нозологии, так и индивидуальному подходу к каждому больному.

Что касается оценки эффективности лечения, то в течение последнего десятилетия практически все многоцентровые рандомизированные исследования, посвященные сравнению эффективности различных программ терапии, наряду с традиционными клиническими критериями изучения эффективности лечения включают оценку КЖ. В зависимости от результатов исследования КЖ рассматривают как дополнительный или как основной критерий при определении преимуществ той или иной схемы лечения.

Особую важность представляет оценка КЖ при экспертизе новых лекарственных препаратов. Определение КЖ, связанного со здоровьем, представляет собой неотъемлемый элемент в комплексе мероприятий при испытании, регистрации и внедрении лекарственного препарата.

Важным направлением является использование качества жизни как критерия прогноза. Доказано, что параметры КЖ больного обладают независимой прогностической значимостью, превышающей значение общесоматического статуса. Это направление было изучено, в основном, при онкологических заболеваниях. Установлено, что самая длительная выживаемость наблюдалась у больных с изначально хорошим КЖ, которое не ухудшалось в первые недели лечения. КЖ как прогностический фактор может применяться при стратификации больных в клинических исследованиях и лежать в основе индивидуального подхода к лечению.

Оценка КЖ, являющегося ценным критерием эффективности лечения, стала неотъемлемым компонентом клиникоэкономических расчетов в современной медицине, в частности анализа «стоимость-полезность». Единицей измерения в этом анализе является QALY (Quality-adjusted Life-year) – год жизни, прожитый качественно, измеряемый специальными инструментами.

Таким образом, в современных научных исследованиях методики определения КЖ используются как объективные критерии оценки эффективности лечебных, реабилитационных, социальных воздействий и программ наравне с общепринятыми клинико-функциональными показателями.

1.6. Исследование качества жизни в педиатрии

Интерес к изучению КЖ в педиатрии возник в 80-е годы XX века, когда оценка этого показателя у взрослых проводилась во многих клинических исследованиях. Согласно данным зарубежных ученых, количество исследований КЖ в педиатрии значительно меньше, чем у взрослого населения, хотя отмечается тенденция к постоянному росту числа публикаций, что свидетельствует о несомненной актуальности данной проблемы.

Здоровье детей во многом определяет состояние общества, в котором они растут, его потенциал и перспективы. Человек всю последующую жизнь реализует тот потенциал здоровья, который заложен в детском возрасте. В настоящее время ситуацию с состоянием здоровья детей в России можно рассматривать как кризисную, сохраняются и нарастают негативные тенденции показателей здоровья детского населения. Согласно данным, полученным в НЦЗД РАМН, не более 3-10 % детей могут считаться здоровыми, отмечается преимущественный рост хронической патологии, частота которой за последние 10 лет увеличилась на 22 %. Наряду с соматическим, ухудшается нервно-психическое и репродуктивное здоровье детей, их физическое развитие, нарастает уровень инвалидности.

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки КЖ в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению М. Bullinger (2006), КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

Не менее важно изучение КЖ здорового ребенка. Очень мало известно об отношении детей к своему здоровью. В то же время без понимания внутренней картины здоровья невозможно понять внутреннюю картину болезни, сформировать адекватное представление о реакции личности ребенка на болезнь. Исходя из этого, одним из важнейших направлений изучения КЖ у детей является определение состояния оптимального здоровья с позиций самого ребенка, его родителей.

Оценка КЖ здоровых детей позволит провести разработку показателей, которые могут служить своего рода нормой КЖ. Знание оптимальных цифр КЖ необходимо для выявления детей с низкими значениями этого показателя, то есть групп риска, и их дальнейшего углубленного обследования, установления закономерностей изменения КЖ при развитии заболеваний. При этом комплексный подход к проблеме подразумевает не только оценку непосредственно КЖ, но и выявление факторов, влияющих на него (биологических, медицинских, социальных, психологических). Таким образом, мониторинг КЖ может стать наиболее простым, дешевым и массовым методом скрининговой диагностики и основой разработки качественно новых подходов к профилактике различных заболеваний.

Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологические и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.

В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни – это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».

Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).

По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».

Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:

• медико-социальные исследования, в частности:

– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

– определение региональных особенностей КЖ;

– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;

• изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;

• использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;

• оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;

• экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;

• использование критерия КЖ как компонента клиникоэкономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения различных медицинских технологий.

Как видно, основные сферы применения показателя КЖ в педиатрии аналогичны таковым у взрослого населения, только больший акцент делается на изучение КЖ различных контингентов здоровых детей, внедрение КЖ как скрининговой методики в профилактические программы здравоохранения.

1.6.1. Современные исследования качества жизни в зарубежной педиатрии

Направление, связанное с медико-социальными исследованиями, становится все более популярным в зарубежной медицине. Большинство из них посвящено изучению КЖ различных контингентов детей (раннего, дошкольного, школьного возрастов) в разных странах и оценке эффективности профилактических медицинских программ.

Особое внимание уделяется оценке КЖ школьников. Большинством авторов установлено, что у детей до 12 лет уровень КЖ выше, чем у подростков, при этом у девочек с возрастом происходит более быстрое снижение этого показателя, чем у мальчиков, особенно страдают показатели психосоциального здоровья и самооценки.

Зарубежные авторы указывают на необходимость внедрения оценки КЖ в школах как критерия здоровья детей, при этом предлагается проводить мониторинг школьным медсестрам.

Учитывая гендерные различия параметров КЖ, по мнению Bisegger С. с соавт. (2005), программы общественного здравоохранения для детей должны быть дифференцированы по половому признаку.

Качество жизни, связанное со здоровьем, зависит от вида и уровня медицинской помощи. Так, в Калифорнии было проведено проспективное когортное исследование, в результате которого было выявлено, что повышение доступности медицинской помощи способствует достоверному повышению качества жизни, связанного со здоровьем, у подростков (Seid М. et al., 2006). При этом уровень удовлетворенности подростками медицинской помощью имел прямо пропорциональную связь с уровнем шкалы «Психосоциальное здоровье». Кроме того, оценка КЖ может быть использована в расчете потребности детского населения в медицинской помощи.

В США было проведено сравнение двух разных форм оказания медицинской помощи – государственной (Medicaid) и добровольного (частного) медицинского страхования детям, больным ювенильным ревматоидным артритом. Оказалось, что в первом случае дети имели достоверно более низкие показатели КЖ, чем в условиях частного страхования.

Ряд исследований посвящен влиянию различных факторов на КЖ детей. Установлено, что плохое физическое здоровье детей снижает их общую удовлетворенность жизнью.

Результаты мультицентрового проекта KIDSCREEN, проведенного в Европе, показали, что наиболее значимыми социально-экономическими факторами, влияющими на качество жизни, связанное со здоровьем детей, являются образование родителей и доход семьи. У детей родителей с высшим образованием КЖ выше, также оно увеличивается с ростом благосостояния семьи, особенно это заметно у подростков.

Экологические факторы тоже могут воздействовать на КЖ детей. Длительное наблюдение за больными с бронхиальной астмой показало неблагоприятное воздействие загрязнения окружающей среды на КЖ этого контингента.

Много работ предпринято с целью сравнения КЖ здоровых и больных детей. Все авторы сошлись во мнении, что хроническое заболевание, независимо от нозологии, способствует снижению КЖ по сравнению со здоровыми детьми. Полученные факты лишний раз подтверждают необходимость проведения профилактических мероприятий среди детского населения.

Одно из самых популярных направлений – изучение КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Спектр описываемых нозологий очень широк: это онкология, ЛОР-болезни, аллергология, неврология, травматология, нефрология, дерматология, гастроэнтерология, стоматология, психиатрия, пульмонология, эндокринология, кардиология, ревматология, инфекционные болезни и др.

Результаты, полученные в ходе этих исследований, несут новую и весьма ценную информацию для педиатров о влиянии хронического заболевания на благополучие ребенка.

Наряду с тем, что любое хроническое заболевание снижает КЖ ребенка, существуют нозологические особенности: при некоторых заболеваниях, например, болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование, в то время как при других, например, аллергических, – психосоциальное здоровье. Знание этих особенностей поможет врачу оптимизировать лечебную и реабилитационную тактику при конкретной патологии, в одном случае делая упор на восстановление физических функций, в другом – подключая психосоциальные методы реабилитации.

Кроме того, степень снижения показателя КЖ при разных заболеваниях также оказалась неодинаковой. Были получены интересные и подчас неожиданные результаты. Так, КЖ у детей с таким широко распространенным в последние годы состоянием, как синдром дефицита внимания с гиперактивностью оказалось хуже, чем КЖ при бронхиальной астме, хотя последняя имеет более серьезный прогноз для здоровья. Вообще, выяснилось, что психические нарушения оказывают более выраженное негативное влияние на КЖ подростков, чем соматические заболевания.

В Швеции было проведено изучение КЖ детей при таких хронических заболеваниях, как бронхиальная астма, сахарный диабет, ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) и задержка роста. В результате сравнения самое низкое качество жизни установлено у детей с ЮРА, а самое высокое – при задержке роста (Norrby U. et al., 2006).

Параметры КЖ больных детским церебральным параличом по степени снижения оказались сравнимы с таковыми у детей, страдающих онкологическими заболеваниями (Varni J. W. et al., 2005).

В ряде клинических исследований была установлена взаимосвязь параметров КЖ и клинико-лабораторных данных. Например, уровень КЖ коррелирует с показателями функции почек при хронических нефрологических заболеваниях – КЖ, особенно его физический аспект, снижалось по мере ухудшения функции почек.

По мнению Kwok М. Y. с соавт. (2006), одних клинико-лабораторных и инструментальных данных недостаточно для обследования ребенка. Согласно результатам, полученным при исследовании детей с бронхиальной астмой, существующая классификация степени тяжести не давала полной картины заболевания без учета параметров КЖ.

Качество жизни может быть использовано для выявления отдаленных последствий хронических заболеваний. Так, у подростков, родившихся с экстремально низкой массой тела, параметры КЖ оказались сниженными по сравнению со сверстниками, родившимися с нормальной массой.

Результаты оценки КЖ больных, выживших после онкологических заболеваний и находящихся в ремиссии, показали, что оно все равно остается ниже, чем у здоровых детей, как по аспектам физического, так и психосоциального функционирования. Наиболее низкие цифры отмечены у детей, получавших лучевую терапию.

В Нидерландах было проведено исследование КЖ молодежи 18–30 лет, которые имели в детстве серьезные хронические заболевания, приводящие к снижению этого показателя в более старшем возрасте, особенно выраженному в случае онкологических заболеваний и болезней почек. Авторами сделан вывод о необходимости минимизировать влияние хронического заболевания на КЖ ребенка, способствовать лучшей социализации и автономии таких детей для уменьшения последствий в дальнейшем (Stam Н. et al., 2006).

Много работ посвящено КЖ детей с хронической болью. Даже если не удается выявить объективных изменений в состоянии здоровья ребенка, наличие боли способствует значительному снижению КЖ ребенка. Например, было установлено, что при функциональном абдоминальном болевом синдроме параметры КЖ ниже, чем при гастроэзофагеальной рефлюксной болезни и даже воспалительных заболеваниях кишечника, что свидетельствует о значимости этого биопсихосоциального заболевания и требует проведения лечебных мероприятий (Youssef N.N. et al., 2006).

Merlijn V. P. с соавт. (2005, 2006) выявили снижение психоэмоционального функционирования у подростков с хроническим болевым синдромом и пришли к выводу о необходимости психологической поддержки этой группы детей.

Показатель КЖ является одним из ключевых критериев при оценке эффективности медицинских мероприятий в зарубежной педиатрии.

Критерий КЖ доказал свою высокую эффективность при мониторинге терапии при различных заболеваниях. Рядом авторов представлены результаты применения КЖ для оценки эффективности некоторых методов лечения: врожденных болезней сердца (Sleeper L. A. et al., 2006), нового комплекса физических методов реабилитации при бронхиальной астме (Basaran S. et al., 2006), пересадки костного мозга/стволовых клеток (Stancheva N. et al., 2006), комплексной реабилитации детей с гиперактивностью (Hampel Р. et al., 2006).

По мнению Bullinger М. и Ravens-Sieberer U. (2006), изучивших эффективность реабилитации на разных сроках некоторых хронических заболеваний, оценка КЖ необходима в качестве одного из критериев.

КЖ оказалось ценным показателем при анализе результатов проведения обучающей программы «Бронхиальная астма»: КЖ детей, включенных в программу, было достоверно выше, особенно по шкале «Эмоциональное функционирование».

Все представленные данные, несомненно, свидетельствуют о больших возможностях критерия КЖ в медицине.

Таким образом, интенсивность зарубежных научных исследований, посвященных проблеме изучения КЖ у детей, резко возросла в последние годы. Считается, что достижение эффекта повышения КЖ может быть основной и единственной целью медико-социальных вмешательств у большого числа больных, даже при отсутствии положительной динамики со стороны клинико-функциональных показателей.

1.6.2. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в отечественной педиатрии

В отечественной педиатрии изучение КЖ началось в конце 90-х годов. До 2005 года исследования носили единичный, разрозненный характер, отмечалось разнообразие методических подходов к оценке КЖ в этот период: часть авторов разрабатывала собственные опросники, часть пользовалась инструментами, предназначенными для оценки психологического и социального статуса, некоторые использовали взрослые опросники.

В то же время ряд исследователей уже применяли в своей работе стандартные международные инструменты. Начался период создания русских версий международных инструментов: PedsQL, CHQ, TACQOL, CAQ, PAQLQ, CHAQ и других.

С 2005 года процесс изучения КЖ в педиатрии заметно активизировался. С каждым годом происходило увеличение количества работ, подавляющее большинство которых было основано на применении стандартной международной методологии, хотя и сохранялись единичные исследования с разработкой собственных опросников, использованием психологических тестов. Некоторые авторы создавали свои опросники на базе известных международных инструментов – PedsQL, ВОЗКЖ-100, что методологически и юридически некорректно.

Серьезной проблемой, затрудняющей рост числа исследований КЖ в педиатрии, является отсутствие достаточного количества инструментов, особенно предназначенных для определенных видов нозологии.

Анализируя отечественные исследования по оценке КЖ детей, можно констатировать, что наибольшее количество работ посвящено бронхиальной астме. Возможно, это связано с тем, что существуют русские версии специфических опросников CAQ и PAQLQ, что облегчает изучение КЖ детей с данной патологией.

В 2002 году в России было проведено мультицентровое исследование (в 21 регионе) КЖ больных бронхиальной астмой, в том числе детей (проект «Икар»). В рамках него определены среднепопуляционные показатели КЖ детей с использованием опросника CHQ, которые, по данным исследования, практически не зависят от пола и возраста, социально-экономического статуса семьи.

Проект продемонстрировал, что КЖ детей с бронхиальной астмой ниже, чем здоровых, по всем аспектам, составляющим понятие КЖ. При этом КЖ снижается из-за наличия симптомов заболевания, вынужденных ограничений физической активности и негативных эмоций. Выяснилось, что КЖ больных бронхиальной астмой зависит от медицинских факторов (степени тяжести, степени контроля над заболеванием, длительности болезни, наличия сопутствующих заболеваний), демографических характеристик (пола, возраста детей), социального статуса семьи (профессии родителей, дохода, полноты семьи и т. д.).

При бронхиальной астме также оценивалась эффективность терапии и проводилось сравнение разных методов лечения. Было доказано, что в результате лечения параметры КЖ детей улучшаются, но комбинированная терапия способствует более быстрой их нормализации и может служить в связи с этим методом выбора.

В работе, посвященной оценке КЖ и клинико-фармакоэкономической эффективности различных подходов к терапии бронхиальной астмы у детей, показано, что комбинированная терапия наряду с быстрейшим улучшением КЖ снижает затраты на медицинскую помощь, а также прямые и непрямые расходы на лечение (Леликова Е. Н., 2007). Таким образом, современный подход к выбору тактики лечения заключается в обеспечении больному максимально высокого КЖ при минимальных затратах на лечение.

Достаточно активно изучаются особенности КЖ детей с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). В основном в них используют опросники CHQ и специфический ревматологический опросник CHAQ.

Полученные результаты свидетельствуют, что КЖ детей, больных ЮРА, ниже, чем здоровых, по всем параметрам КЖ. Особенно страдает такой аспект, как физическое функционирование. Даже после 10 и более лет, прошедших от дебюта заболевания, КЖ пациентов оказалось ниже, чем здоровых (Семенова О. В., 2006).

Рядом исследователей изучено КЖ детей, страдающих онкологическими заболеваниями. В частности, у детей с солидными опухолями и гемобла-стозами КЖ было снижено не только в острый период, но и в длительной (5 и более лет) ремиссии некоторые параметры КЖ оказались ниже, чем у здоровых сверстников. Особенно страдали аспекты физического и школьного функционирования у подростков (Никитина Т. П. и др., 2008).

Другим нозологиям посвящены единичные работы. Изучалось КЖ детей с заболеваниями желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой системы, ЛОР-патологией, кожными заболеваниями, вирусными гепатитами, патологией бронхолегочной системы, нервной системы, заболеваниями почек, психическими расстройствами, хирургической патологией.

В частности, отдаленным последствиям неонатальной хирургии и реанимации посвящено исследование Гордеева В. И. (1996), которое показало, что снижение как физического, так и психосоциального аспектов КЖ имеют все дети школьного возраста, подвергнутые данным манипуляциям в периоде новорожденности.

Интересное исследование было проведено у детей с респираторной патологией, а также часто болеющих детей. Оказалось, что КЖ по всем аспектам снижено не только в острый период заболевания органов дыхания, но и у ЧБД, не имевших острых заболеваний за последний месяц. Это позволило сделать вывод о необходимости реабилитации данной группы детей. По мнению автора, опросник PedsQL, с помощью которого было проведено исследование, должен быть рекомендован для включения в региональные и федеральные стандарты диагностики и лечения болезней органов дыхания, мониторинга эффективности реабилитационных программ (Каримова И. IL, 2006).

Исследование КЖ у детей, больных эпилепсией, выявило различия при разных формах заболевания в зависимости от количества приступов, что делает необходимым использование этого критерия в процессе диагностики и лечения данной группы больных. Также было обнаружено, что у сельских детей, страдающих эпилепсией, КЖ ниже, чем у городских, что, по-видимому, связано с худшим медицинским обеспечением (Андреева А. К., 2004).

Высокая эффективность показателя КЖ как критерия оценки реабилитационных мероприятий у детей с ограниченными возможностями продемонстрирована в ряде исследований. Установлено положительное влияние на КЖ детей с церебральным параличом такого метода лечения и реабилитации, как иппотерапия (Кухтина Э. И., 2006). По мнению Черюканова А. В. с соавт. (2007), оценка параметров КЖ должна использоваться при проведении медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями для повышения их эффективности.

Работы, посвященные медико-социальным исследованиям КЖ в детском возрасте, практически отсутствуют в отечественной педиатрии. Татьковой А. Ю. (2003) было изучено влияние состояния здоровья на КЖ подростков, а также особенности КЖ у безнадзорных детей, которое оказалось ниже, чем не только у здоровых подростков, но и у подростков с хроническими заболеваниями.

В последние годы было издано несколько руководств и пособий по изучению КЖ. Некоторые из них являются серьезными методологическими трудами, учебниками для исследователей КЖ. В то же время необходимо отметить, что они, в основном, посвящены изучению КЖ у взрослого населения. Пособия же для педиатров представляют из себя лишь некоторые фрагменты исследования КЖ.

Таким образом, интерес к проблеме изучения КЖ в России неуклонно возрастает. Для дальнейших исследований требуется руководство, которое помогло бы ученым и практическим врачам разобраться в тонкостях методологии оценки КЖ, ориентироваться в основных направлениях использования и возможностях показателя КЖ, выбрать нужный опросник, а также ознакомило бы читателей с некоторыми результатами изучения КЖ в педиатрии.

Глава 2

Методология исследования качества жизни в педиатрии

2.1. Общие методологические подходы к исследованию качества жизни, связанного со здоровьем

Концепция исследования КЖ является одним из образцов прогрессивного методологического подхода, основанного на принципах доказательной медицины, соединяющего как известные клинические традиции, так и новые взгляды и технологии здравоохранения.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Создано несколько сотен методик, которые различаются как по объему, так и по спектру охвата аспектов этого понятия. Обилие методик имеет и негативную сторону, так как существенно затрудняет сравнение результатов и определение их достоверности в исследованиях, посвященных одной и той же проблеме.

Пожалуй, одной из самых трудных задач в изучении КЖ, которая стояла перед исследователями, являлась необходимость создания инструмента, с помощью которого можно было бы количественно оценить такую характеристику, как качество.

Без цифровых значений невозможно проведение статистического анализа, установление корреляционных связей с клинико-функциональными и инструментальными показателями, оценка динамики, сравнение с результатами других исследований.

В 80–90 годы XX века активно отрабатывалась методология оценки КЖ, на базе которой создано большинство международных инструментов, и придерживаться которой рекомендуется при разработке новых.

Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, составленные с помощью психометрических методов. Психометрические шкалы, созданные 30–40 лет назад для нужд психиатрии, представляли собой краткий конспект клинической беседы врача с больным и изначально были громоздкими. В настоящее время содержащиеся в шкалах признаки тщательно отбираются с помощью методов стандартизации, проходят «обкатку» на больших контингентах. Шкалы должны быть хорошо структурированы, т. е. каждый признак должен оцениваться в соответствии со специально разработанными описаниями, отражающими его качество и степень выраженности. Оценка признаков проводится по тщательно разработанной, выверенной и довольно жесткой схеме, исключающей возможность ошибок. Психометрические методы обеспечивают современный уровень изложения научной информации и обмена ею, так как они подразумевают использование некоего общего, доступного всем языка. Это делает понятной информацию, полученную из разных источников и на разном материале, позволяет проводить сравнение и проверку результатов исследования.

Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да»-«нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы – например, отрезки от 0 до 100 %, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака.

По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки нормативов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения.

Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к определенной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.

Опросники могут представлять из себя профиль – несколько шкал, описывающих разные параметры КЖ, или индекс – единое цифровое значение. Последние чаще всего используются в клиникоэкономических исследованиях, в частности для расчета QALY (quality-adjusted life-years – качественно сохранные годы жизни).

Согласно современной методологии опросники должны удовлетворять ряду требований.

Во-первых, они должны быть универсальными (интегральными), то есть включать в себя все аспекты КЖ. Каждый аспект находит отражение в определенной шкале опросника, сформированной из ряда вопросов.

Во-вторых, опросники должны иметь хорошие психометрические свойства.

Надежность (точность измерения) – вероятность отклонения случайной ошибки при использовании методики. Надежность оценивается с помощью определения воспроизводимости и внутреннего постоянства. Воспроизводимость определяется при двукратном заполнении опросников и отражает способность методики давать одинаковые результаты при одних и тех же условиях эксперимента – тест = ретест. Внутреннее постоянство оценивается путем вычисления коэффициента а-Кронбаха, который должен быть не меньше 0,7.

Валидность (достоверность) – способность опросника достоверно измерять именно ту характеристику, которая в нем заложена. Существует несколько вариантов валидности:

– внешняя — соответствие результатов данной методики и методики, валидность которой уже доказана;

– конструктивная — вклад каждого из разделов в итоговый показатель качества жизни (например, методом факторного анализа);

– дискриминативная — возможность различия в результатах с применением методики при разной тяжести заболевания.

Чувствительность – способность опросника выявлять изменения показателей КЖ в соответствии с возможными изменениями в состоянии респондента, то есть достоверную динамику даже при незначительной выраженности.

В-третьих, опросники должны быть краткими и простыми для понимания, независимо от возраста и уровня образования.

Таким образом, наиболее достоверную и полную информацию о КЖ, связанным со здоровьем, можно получить, применяя методики с высокой валидностью, надежностью и чувствительностью.

Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языковой популяции, необходимо провести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).

Культурная и языковая адаптация – это процесс создания новой языковой версии опросника, концептуально эквивалентной оригиналу, но при этом ясной и простой для понимания и учитывающей этнолингвистические особенности популяции. Необходимо отметить, что создатели новой версии не должны менять структуру, содержание, количество и смысл вопросов; корректировке может подвергаться только формулировка вопросов. Существуют строгие международные стандарты процедуры проведения лингвистической адаптации опросников, которых необходимо придерживаться. Процесс состоит из нескольких этапов:

1. Этап прямого перевода. Оригинальный вариант переводится на целевой язык двумя профессиональными переводчиками, носителями целевого языка, независимо друг от друга. Полученные версии обсуждаются экспертным комитетом, состоящим из переводчиков, группы создателей опросника и, в случае специального инструмента, специалиста по данной проблеме (кардиолога, аллерголога и т. д.). В результате создается первый вариант анкеты, а по данному этапу пишется отчет на английском языке.

2. Этап обратного перевода. Первый вариант опросника подвергается обратному переводу на язык оригинала профессиональным переводчиком, носителем оригинального языка, после чего он сравнивается экспертным комитетом с оригинальной версией и при необходимости делаются исправления. Результатом этапа становится создание второго варианта анкеты с написанием отчета по этому этапу.

3. Этап пилотного исследования. Цель этого этапа – определить, приемлем ли созданный вариант, понимают ли его дети и их представители, являются ли формулировки простыми и корректными в данной популяции. Опрашивается как минимум 5 респондентов, которые должны быть носителями целевого языка, учитываются их пожелания по корректировке вопросов. Создается отчет по результатам пилотного исследования с указанием числа опрошенных, их возраста, проблем, возникших с пониманием вопросов. Результатом данного этапа является создание третьего варианта анкеты.

Третий вариант опросника тщательно выверяется экспертным комитетом, после чего становится окончательным. Окончательный вариант вместе с обратным переводом и отчетами по каждому этапу предоставляются автору опросника или его представителю (MAPI) для получения официального разрешения на использование созданной языковой версии.

Новая языковая версия обязательно должна пройти процедуру валидации – проверки психометрических свойств – надежности, валидности, чувствительности. Версия может быть использована в исследованиях, только если доказаны ее удовлетворительные психометрические свойства.

2.2. Особенности методологии исследования качества жизни в педиатрии

Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.

• Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5-летнего возраста (self-report). До 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица (proxy-report).

До настоящего времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, то есть учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, проведенных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами (proxy-problem).

Степень proxy-problem зависит от возраста, пола, состояния здоровья ребенка, пола родителей, аспекта КЖ и др.

Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оценить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно информированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.

В то же время у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц – это единственная возможность оценить КЖ.

• Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих КЖ ребенка. Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста – уровень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.

В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике рекомендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей и отвечающими ряду требований:

1. Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполнения, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.

2. Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон. Учитывая тот факт, что нельзя сравнивать результаты изучения КЖ, оцененного с помощью разных инструментов, широкий возрастной диапазон дает возможность анкетирования больших контингентов детей, как в популяционных, так и клинических исследованиях.

3. Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по возрастам. Это необходимо в силу вышеуказанных возрастных особенностей аспектов КЖ, а также корректировки вариантов ответов (дети до 8 лет не понимают промежуточных ответов типа «почти никогда»). У детей, не умеющих читать и писать, форма опросника предполагает их интервьюирование, что влияет на формулировку вопросов.

Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки представляют из себя изображения человечков с различным выражением лица – от грустного, плачущего до смеющегося (PedsQL, CAQ) или животных (CDLQI, KINDL).

4. В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.

5. Желательно, наряду с общим блоком, наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.

6. Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для статистической обработки и анализа результатов.

В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в исследовании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематизацию и анализ данных.

2.3. Инструменты оценки качества жизни в педиатрии

Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относятся:

• Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA).

• Child Health Questionnaire – CHQ (Landgraf J. et ah, USA).

• TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).

• TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

• Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).

• Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).

• Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).

• KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U., Germany).

В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQL™4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.

Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) – является одним из наиболее популярных опросников в мире, переведен более чем на 20 языков. Данный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая и др.) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и больных детей различного возраста (2-18 лет).

Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию – PedsQL™4.0 Generic Core Scales, описывающую физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование.

Преимуществами данного инструмента являются следующие:

• наличие хороших психометрических свойств;

• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;

• широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет);

• наличие параллельных форм для родителей;

• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний. Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы:

• физическое функционирование (ФФ) – 8 вопросов;

• эмоциональное функционирование (ЭФ) – 5 вопросов;

• социальное функционирование (СФ) – 5 вопросов;

• ролевое функционирование – функционирование в детском саду (ФДС) или школьное функционирование (ШФ) – 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).

Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника:

• суммарный балл физического компонента качества жизни – характеристика шкалы физического функционирования;

• суммарный балл психосоциального компонента качества жизни – характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования;

• суммарный балл по всем шкалам опросника – характеристика шкал физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования.

Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8-12 и 13–18 лет, которые имеют формы для заполнения детьми и родителями, и блок для детей 2–4 лет (заполняется только родителями).

Общее количество баллов для всех модулей рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.

Несомненным преимуществом данного инструмента является наличие специфических модулей для использования при различных заболеваниях – PedsQL™4.0 Disease Specific Modules. Это позволяет проводить параллельное исследование как общего КЖ, так и специфических нарушений, свойственных определенной патологии, причем в единой системе подсчета баллов КЖ.

Опросник PedsQL™4.0 имеет следующие специфические модули: «Asthma Module» (модуль «Бронхиальная астма»), «Diabetes Module» (модуль «Сахарный диабет»), «Cancer Module» («Онкологический модуль»), «Rheumatology Module» («Ревматологический модуль»), «Cardiac Module» («Кардиологический модуль»), «Multidimensional Fatigue Scale» («Шкала оценки слабости»), «Healthcare Satisfaction scale» (модуль «Удовлетворенность медицинским обслуживанием»).

PedsQL™3.0 Diabetes Module. Данный модуль предназначен для изучения качества жизни пациентов в возрасте от 2 до 18 лет включительно, страдающих сахарным диабетом. Указанный инструмент состоит из 28 вопросов, объединенных в следующие шкалы:

• «Диабет» – 11 вопросов;

• «Лечение» – И вопросов (блок 1–4 вопроса, блок 2–7 вопросов);

• «Беспокойство» – 3 вопроса;

• «Общение» – 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Rheumatology Module является адаптированным специальным опросником для оценки качества жизни детей с ревматическими болезнями. Версия опросника состоит из 22 вопросов, которые объеденены в 5 шкал:

• «Боль/утренняя скованность» – 4 вопроса;

• «Ежедневные действия» – 5 вопросов;

• «Лечение» – 7 вопросов;

• «Беспокойство» – 3 вопроса;

• «Общение» – 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Asthma Module. Является специальным опросником для детей, больных бронхиальной астмой. Модуль состоит из 28 вопросов, объединенных в 4 шкалы:

• «Астма» – 11 вопросов;

• «Лечение» – И вопросов;

• «Беспокойство» – 3 вопроса;

• «Общение» – 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Cardiac Module. Модуль предназначен для детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Состоит из 27 вопросов (23 для детей дошкольного возраста), сгруппированных в 6 шкал:

• «Проблемы с сердцем» – 7 вопросов;

• «Лечение» – 5 (3) вопросов;

• «Отношение к внешности» – 3 вопроса;

• «Беспокойство» – 4 вопроса;

• «Проблемы с обучением (когнитивные проблемы)» – 5 (3) вопросов;

• «Общение» – 3 вопроса.

Возрастные блоки, параллельные формы для родителей, формат, оценка ответов и процедура шкалирования специальных модулей аналогичны таковым опросника PedsQL Generic Core Scale. Исключение составляет суммарная шкала КЖ (общий балл), которая не рассчитывается в случае специальных модулей.

QUALIN (S. Manificat, A. Dazord, France, 1997). QUALIN является общим опросником по оценке КЖ детей раннего возраста, то есть может применяться как у здоровых, так и у больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет. Он состоит из двух возрастных блоков – для детей от 3 месяцев до 1 года и для детей от 1 года до 3 лет. Каждый блок, в свою очередь, включает в себя форму для родителей и форму для педиатров.

Блок для детей до года состоит из 33 вопросов, блок для детей от 1 года до 3 лет – из 34 вопросов, в каждом блоке – шесть вариантов ответов от «определенно нет» до «определенно да», а также «я не знаю». Существуют некоторые различия вопросов в блоках, связанные с возрастными особенностями ребенка, а также различия в ответах родителей и педиатров с сохранением единой смысловой нагрузки.

Инструмент описывает четыре основных аспекта функционирования ребенка: «поведение и общение» (13 вопросов), «способность оставаться одному» (5 вопросов), «семейное окружение» (4 вопроса), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (11 вопросов в блоке для детей до 1 года и 12 – в блоке для детей от 1 года до 3 лет).

Методика перекодировки ответов по 6-балльной системе (от 0 до 5 баллов), чем выше балл, тем лучше КЖ. Наряду с вычислением общего балла КЖ по всем вопросам, подсчитывается средний балл по каждому из аспектов КЖ.

Child Health Questionnaire – CHQ(Landgraf J. et al, USA) – существует в трех модификациях – CHQ-PF 50 (родительская версия, 50 вопросов), CHQ-PF 28 (короткая родительская версия, 28 вопросов), CHQ-CF 87 (детская версия, 87 вопросов). Родительская форма разработана для оценки КЖ детей от 5 до 18 лет, детская – от 10 до 18 лет.

Опросник описывает следующие аспекты КЖ: физическое функционирование, физическая боль или дискомфорт, социальные ограничения из-за физических проблем, социальные ограничения из-за эмоциональных проблем, социальные ограничения из-за поведения, восприятие здоровья в целом, самооценка, психологическое здоровье, поведение, жизнь семьи, прочность семьи, зависимость личного времени родителей от состояния здоровья ребенка, зависимость эмоционального благополучия родителей от состояния здоровья ребенка, изменения состояния здоровья.

Количество баллов рассчитывается по 100-бальной системе, чем выше балл, тем лучше КЖ.

TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M. et al., Netherlands) – существует детская форма (8-15 лет) и родительская форма (для родителей детей 6-15 лет), содержит 56 пунктов.

Опросник описывает физическое, двигательное, познавательное, социальное функционирование, уровень независимости, позитивное и негативное настроение. Создан специфический блок для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой – TACQOL-астма.

KINDL (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany) – предназначен для оценки КЖ детей от 8 до 16 лет. Состоит из 40 вопросов, описывает следующие аспекты КЖ: психологическое здоровье, социальные взаимоотношения, физическое функционирование, ежедневную жизнедеятельность. Разработаны специфические модули для оценки КЖ детей с рядом заболеваний: ожирением, бронхиальной астмой, сахарным диабетом, эпилепсией, нейродермитом, онкологическими заболеваниями.

Впервые в мировой практике разработан общий опросник KIDSCREEN-52 не в отдельно взятой стране, а при участии одновременно нескольких европейских стран с привлечением многонациональной выборки. На его основе разработана краткая версия KIDSCREEN-27, описывающая физическое, психологическое благополучие, взаимоотношения с родителями и самостоятельность, социальную поддержку и взаимоотношения со сверстниками и школьное окружение.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей разработаны для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов. Наиболее известные из них представлены в таблице 2.1.

Таблица 2.1. Специальные опросники оценки КЖ детей и подростков с различными заболеваниями

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым относят единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.

2.4. Методика проведения исследования качества жизни

Изучение КЖ должно начинаться с разработки протокола исследования. Протокол предполагает постановку цели и определение задач исследования, выбор инструмента исследования, критерии включения-исключения респондентов, описание дизайна исследования, разработку дополнительных методических материалов, расчет объема выборки, образец информированного согласия, программное обеспечение.

Выбор инструмента оценки КЖ определяется целью и задачами исследования. Для медико-социальных исследований (разработка нормативных критериев КЖ здоровых детей, возрастно-половых, социальных, региональных, национальных и т. д. особенностей, а также сравнения здоровых и больных детей без учета нозологии, оценки эффективности различных мероприятий и программ здравоохранения) необходимо выбрать общий опросник КЖ.

При изучении КЖ детей с хроническими заболеваниями рекомендуется использовать параллельно общий и специфический опросники (или общий и специфический блоки одного опросника). Это обеспечивает комплексный подход к оценке КЖ, так как позволит изучить влияние болезни как на общие аспекты КЖ (физический, эмоциональный, социальный, школьный и т. д.), так и на возникающие при конкретной болезни специфические проблемы, а также оценить в короткие сроки динамику КЖ на фоне лечения. Необходимо отметить, что, в отличие от общих, специфические опросники нельзя использовать у здоровых детей, так как они предусмотрены только для больных определенной патологией.

В педиатрической практике не применяются опросники для взрослых, существуют только некоторые исключения (например, у подростков старше 14 лет допускается использование опросника SF-36).

Критерии включения-исключения респондентов также обусловлены целями исследования и предполагают определенные возрастно-половые характеристики, состояние здоровья, диагноз, методы лечения, социальные характеристики и т. д. Критериями исключения являются психические и умственные отклонения у ребенка, которые делают невозможным адекватные ответы на вопросы анкеты, а также плохое знание языка, на котором составлена анкета.

Эти критерии распространяются и на родителей. В случае родительского опроса также существуют некоторые методологические особенности: у детей-воспитанников школ-интернатов и детей-сирот родительскую форму могут заполнять другие представители ребенка (врачи, педагоги и т. д.).

Дизайн исследования предполагает описание схемы действий данного исследования, например, количество, время, место, частота оценки КЖ, клинических или социальных параметров, описание методов лечения и т. д.

Дополнительные методические материалы – это клинические карты или медико-социальные анкеты, в зависимости от вида исследования. Они разрабатываются для каждого исследования отдельно в соответствии с его целями, должны быть удобными для заполнения и обработки результатов, не должны содержать ненужные и избыточные сведения, в то же время быть информативными. Клинические карты и медико-социальные анкеты отражают объективные показатели здоровья, образа и условий жизни ребенка, эффективности лечения и необходимы для проведения корреляционного и факторного анализа.

Объем выборки рассчитывается методами, которые применяются при медицинских исследованиях.

Образец информированного согласия разрабатывается отдельно для детей старше 15 лет и родителей.

Программное обеспечение исследования включает компьютерную базу данных для внесения информации, программу для перешкалирования результатов, статистический пакет.

Следующий этап – непосредственное обследование респондентов. Перед началом обследования детям и родителям подробно объясняется цель исследования, методика изучения и как будет использована полученная информация. Родители и дети старше 15 лет должны подписать информированное согласие. Необходимо обеспечить конфиденциальность информации, а также право детей и родителей не отвечать на те или иные вопросы. Исследование должен проводить специально обученный персонал.

Учитывая возрастные особенности детей, методология оценки КЖ несколько отличается. Дети старше 5 лет, не умеющие читать и писать, опрашиваются интервьюером, который заполняет опросник, при необходимости объясняя суть вопроса ребенку или показывая соответствующие картинки. Дети школьного возраста заполняют опросник самостоятельно, при необходимости им должна быть оказана помощь, если они не понимают вопроса.

Родители заполняют опросник самостоятельно. Обязательное условие – раздельное заполнение опросника детьми и родителями во избежание влияния на ответы друг друга.

Клинические карты или медико-социальные анкеты заполняются параллельно с оценкой КЖ.

Необходимо тщательно следить за полнотой заполнения опросников, так как пропущенные данные снижают достоверность информации.

Полученные результаты заносятся в специально разработанные базы данных, после чего выполняется процедура перешкалирования необработанных данных в баллы КЖ по авторской методике, статистическая обработка результатов и их анализ.

2.5. Создание русскоязычных версий опросника QUALIN и специфических модулей опросника PedsQL (адаптация и валидация)

Работа проводилась в Научном центре здоровья детей РАМН сотрудниками лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения и соответствующих клинических подразделений (ревматологического отделения, отделения пульмонологии и аллергологии, отделения патологии раннего детского возраста). Русскоязычная версия диабетического модуля разработана и адаптирована в ходе совместной работы с сотрудниками кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии Саратовского ГМУ им. В. М. Разумовского.

Процесс создания версий проходил согласно международной методологии при координации MAPI Research Institute и участии авторов опросников.

Ниже приводится описание лингвистической ратификации и валидации русскоязычных версий, при этом дана подробная характеристика этого процесса на примере опросника QUALIN, в случае специальных модулей опросника PedsQL кратко представлены психометрические свойства.

2.5.1. Создание русской версии опросника по изучению качества жизни детей раннего возраста QUALIN

QUALIN (Qualite de vie du Nourisson, S. Manificat, A. Dazord, France, 1997 г.) является общим опросником для изучения КЖ детей раннего возраста. Английская версия опросника была предоставлена международным институтом по изучению КЖ MAPI RESEARCH INSTITUTE (Франция). Так же было получено официальное разрешение на разработку ключа к данному инструменту. Опросник использовался в мультицентровом исследовании ряда европейских стран (Бельгия, Франция, Италия, Люксембург, Испания и Швейцария), в результате которого были подтверждены его хорошие психометрические свойства.

В ходе исследования согласно международным требованиям был выполнен перевод опросника на русский язык. На первом этапе осуществлялся прямой перевод английской версии на русский язык двумя независимыми переводчиками с получением двух версий, впоследствии скоординированных в одну. На втором этапе эта версия была переведена на английский язык и сравнена с оригиналом. Учитывая отсутствие принципиальных смысловых различий с оригинальной, созданная анкета стала тест-версией.

Языковая и культурная адаптация тест-версии включала проведение индивидуального интервьюирования, в ходе которого была выполнена коррекция тест-версии, и пилотного исследования, в которое были включены здоровые дети (п = 30) и дети с клинической симптоматикой (п = 25) в каждом возрастном блоке.

В ходе пилотного исследования были оценены предварительные психометрические свойства тест-версии опросника.

Приемлемость установлена на основании низкого процента пропущенных ответов – 1,5 % для педиатров и 2 % для родителей от общего количества ответов. Врачам на заполнение анкеты понадобилось 7-10 минут, родителям – 10–15 минут.

Величина α-коэффициента Кронбаха для тест-версии опросника оказалась выше 0,7, что подтверждало надежность инструмента.

Конструктивная валидность опросника определена на основании статистически значимых отличий между показателями КЖ здоровых детей и детей с клинической симптоматикой по всем шкалам родительской и педиатрических форм (рис. 2.1., 2.2.).

Рисунок 2.1. Параметры КЖ здоровых детей и детей с клинической симптоматикой в возрасте 3 мес – 1 года (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

↓ – р<0,01.

Рисунок 2.2. Параметры КЖ здоровых детей и детей с клинической симптоматикой в возрасте 1–3 лет (по ответам родителей и педиатров)р < 0,001p = 0,006р < 0,001р < 0,001 р < 0,001 p = 0,006 р< 0,001

На основании результатов пилотного исследования сделан вывод об успешном завершении языковой и культурной адаптации и создании приемлемой русской версии опросника QUALIN. Результаты были представлены в MAPI, после чего получено официальное разрешение на ее использование.

Следующим этапом явилось более глубокое изучение психометрических свойств новой языковой версии для доказательства возможности ее использования в научных исследованиях.

В исследование были включены здоровые дети (п = 70) и дети с клинической симптоматикой (п = 60).

Была повторно оценена надежность русской версии опросника QUALIN посредством вычисления α-коэффициента Кронбаха в связи с дополнительно использованными данными. Сравнение с данными, полученными авторами опросника, показало аналогичные результаты (табл. 2.2.).

Для оценки конструктивной валидности применялись следующие методы:

1. Анализ корреляций между показателями одноименных шкал родительских и педиатрических форм опросника: в ходе анализа были выявлены положительные ранговые корреляции между одноименными шкалами родительских и педиатрических форм опросника.

а) r = 0,62-0,74 (для опросника для детей до 1 года);

б) r = 0,53-0,61 (для опросника для детей 1–2 лет).

Полученные результаты свидетельствуют о соответствии восприятия вопросов родителями и врачами.

2. Сравнение средних значений показателей КЖ между родительскими и педиатрическими формами. При сравнении показателей КЖ детей с «заболеваниями кожи и подкожной клетчатки» были получены статистически значимые различия по некоторым шкалам родительской и педиатрической форм: «Поведение и общение» (соответственно, 4,5 ± 0,4 против 3,9 ± 0,3, р < 0,01), «Способность оставаться одному» (3,0 ± 0,5 против 2,7 ± 0,3, р < 0,01), «Общий балл» (4,1 ± 0,4 против 3,8 ± 0,3, р < 0,01). Данные результаты свидетельствуют о целесообразности деления опросника на родительскую и педиатрическую формы.

Таблица 2.2. Показатели коэффициента а-Кронбаха опросника QUALIN (суммарная шкала)

3. Анализ зависимости показателей шкал опросника QUALIN от «внешних критериев». В нашей работе такими критериями выступили группы здоровья. Как видно на рис. 2.3., 2.4., практически по всем аспектам получены статистически значимые отличия показателей КЖ детей раннего возраста, имеющих I и II–III группы здоровья, как по ответам родителей, так и врачей.

На основании полученных результатов можно сделать вывод об удовлетворительной валидности опросника.

Определение чувствительности русской версии опросника QUALIN проводилось с помощью сравнения показателей КЖ детей с нормальным нервно-психическим развитием (НПР) и детей с отставанием НИР. В ходе исследования были выявлены статистически значимые отличия по шкалам «Поведение и общение», «Способность оставаться одному», «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» и «Общий балл» между исследуемыми группами.

Рисунок 2.3. Параметры КЖ детей 1–2 лет в зависимости от группы здоровья по ответам родителей

Рисунок 2.4. Параметры КЖ детей 1–2 лет в зависимости от группы здоровья по ответам педиатров

Примечание.

* р < 0,05.

На рис. 2.5. представлены показатели КЖ детей 3 месяцев – 1 года по ответам родителей и педиатров, аналогичные результаты были получены у детей в более старшей возрастной группе (рис. 2.6.).

Также были выявлены статистически значимые отличия между показателями КЖ детей раннего возраста с заболеваниями кожи (в основном представленными атопическим дерматитом) в разные периоды заболевания: во время выраженной клинической симптоматики (1-ая точка обследования) и в периоде ремиссии (2-ая точка обследования). Анализ результатов опроса родителей позволил выявить положительную динамику средних значений показателей качества жизни по всем параметрам: общему баллу (улучшение с 3,9 ± 0,4 до 4,3 ± 0,3; р < 0,001), поведению и общению (улучшение с 4,3 ± 0,5 до 4,6 ± 0,3; р < 0,001), способности оставаться одному (улучшение с 3,2 ± 0,6 до 3,4 ± 0,6; р < 0,05), семейному окружению (улучшение с 4,4 ± 0,5 до 4,6 ± 0,4; р < 0,05) и, особенно, нервно-психическому развитию и физическому здоровью (улучшение с 3,6 ± 0,6 до 4,1 ± 0,5;р < 0,001).

Рисунок 2.5. Параметры КЖ детей 3 месяцев – 1 года в зависимости от уровня нервно-психического развития (по ответам родителей и педиатров)

Рисунок 2.6. Параметры КЖ детей 1–2 лет в зависимости от уровня нервно-психического развития (по ответам родителей и педиатров)

Результаты опроса педиатров при исследовании качества жизни детей с атопическим дерматитом в разные периоды заболевания позволили выявить даже более отчетливую положительную динамику средних значений параметров КЖ по общему баллу (улучшение с 3,7 ± 0,3 до 4,2 ± 0,2; р < 0,001), поведению и общению (улучшение с 4,0 ± 0,4 до 4,5 ±,0,3; р < 0,001), способности оставаться одному (улучшение с 3,0 ± 0,6 до 3,4 ± 04; р < 0,001), семейному окружению (улучшение с 4,4 ± 0,4 до 4,6 ± 0,3; р < 0,05) и нервно-психическому развитию и физическому здоровью (улучшение с 3,6 ± 0,5 до 4,1 ± 0,3; р < 0,001).

Полученные результаты свидетельствуют о чувствительности русской версии опросника QUALIN у детей раннего возраста.

2.5.2. Психометрические свойства русских версий специальных модулей опросника PedsQL

Диабетический модуль. На этапе лингвистической ратификации в русскую версию были внесены небольшие изменения, связанные с языковыми особенностями, которые были согласованы с автором.

Результаты оценки надежности с помощью вычисления коэффициента а-Кронбаха представлены в табл. 2.3.

При оценке валидности опросников методом «известных групп» был проверен ряд предположений о зависимости показателей качества жизни от уровня компенсации обменных процессов и показателя гликированного гемоглобина (HbA1c). Для этого пациенты каждой возрастной группы были распределены на 2 подгруппы в зависимости от уровня гликированного гемоглобина (HbA1c). В 1-ю подгруппу были включены пациенты с оптимальным метаболическим контролем (HbA1c < 7,6 %), во 2-ю – пациенты с субоптимальным и неудовлетворительным метаболическим контролем (НЬА1с>7,6 %).

Таблица 2.3. Показатели α-коэффициента Кронбаха

Проведенный внутригрупповой анализ показал, что у пациентов, достигших состояния компенсации углеводного обмена, независимо от возраста, показатель шкалы «Проблемы, связанные с диабетом» достоверно выше, чем у их сверстников с лабильным течением заболевания, что позволило им выше оценить качество жизни.

Чувствительность опросника была изучена у 30 детей до и на фоне применения постоянной подкожной инфузии инсулина (помповой инсулино-терапии). Анализ полученных данных выявил снижение частоты встречаемости симптомов декомпенсации диабета после смены способа доставки инсулина у абсолютного большинства пациентов, использующих помповую инсулинотерапию (90 %). У детей 5–7 лет кроме того значительно уменьшилась степень выраженности болезненных ощущений за счет снижения числа инъекций (92,0 и 83,3, р < 0,05). У пациентов школьного возраста и подростков было выявлено уменьшение неприятия заболевания, что отразили показатели шкалы «Проблемы, связанные с лечением» (блок 1).

Ревматологический модуль. В таблице 2.4. представлены результаты оценки надежности русскоязычной версии модуля.

Валидность опросника оценивалась методом «известных групп» – в зависимости от активности болезни и индекса функциональной недостаточности. Во всех возрастных группах получена статистически достоверная обратная зависимость качества жизни от степени активности болезни. Анализ зависимости параметров КЖ ревматологического модуля от выраженности функциональных нарушений показал, что чем выше значение индекса ФН, тем хуже показатели по всем шкалам.

Чувствительность русскоязычной версии ревматологического модуля определяли, вычисляя достоверность различий между показателями КЖ до и на 6-й неделе терапии химерными моноклональными антителами к ФНО α.

Таблица 2.4. Показатели α-коэффициента Кронбаха

В возрастной группе 2–4 лет выявлено достоверное (р < 0,001) уменьшение выраженности болевого синдрома и уменьшение длительности утренней скованности, расширение ассортимента ежедневных действий, уменьшение страха перед очередным обследованием, медицинскими манипуляциями, визитом к врачу

В группе детей 5–7 лет получено статистически значимое повышение качества жизни по всем шкалам: «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Беспокойство», «Общение» по данным детской и родительской форм опросника.

У детей 8-12 лет по детской форме модуля через 6 недель терапии было зарегистрировано достоверное повышение всех параметров КЖ (р < 0,001). По родительской форме достоверность составила р < 0,01, кроме шкалы «Боль» (р < 0,001).

В возрастной группе 13–18 лет по детской форме установлено статистически значимое улучшение КЖ по шкалам, оценивающим боль и утреннюю скованность и отношение к проводимому лечению (р < 0,001), повседневную активность и трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,01), беспокойство (р < 0,05). По мнению родителей, значимые различия получены по шкалам «Боль/утренняя скованность», «Лечение» (р < 0,001) и «Ежедневные действия» (р < 0,01).

Модуль «Астма». В таблице 2.5. представлены результаты оценки надежности русскоязычной версии модуля.

Валидность опросника оценивалась методом «известных групп» – в зависимости от степени контроля над заболеванием. Было установлено, что больные с недостаточным контролем над бронхиальной астмой достоверно чаще, чем при адекватном контроле, испытывали проблемы, связанные с наличием симптомов астмы, ограничением физической активности из-за болезни (р < 0,001), трудности, связанные с необходимостью выполнения рекомендаций, со страхом перед лечением и посещением врача (р < 0,001), беспокойством по поводу наличия заболевания и эффективности лечения (р < 0,001) и трудностями в общении с другими людьми (р <0,001).

Таблица 2.5. Показатели α-коэффициента Кронбаха

Чувствительность опросника определялась по параметрам КЖ в динамике после курса лечения в отделении. Было отмечено достоверное повышение показателей по шкалам «Астма» (45,4 ± 18,5 и 64,8 ± 24,3 после лечения, р < 0,05) и «Лечение» (71,0 ± 16,2 против 79,4 ± 12,6,р < 0,05), тенденция к улучшению оценок по шкалам «Беспокойство» (54,7 ± 22,8 против 60,2 ± 19,9, р > 0,05) и «Общение» (60,4 ± 25,6 против 66,3 ± 21,9, р > 0,05).

Таким образом, проведенное исследование позволило разработать русскоязычные версии опросника для оценки КЖ детей раннего возраста и специальных блоков общего опросника PedsQL, обладающих удовлетворительными психометрическими свойствами, и использовать их для дальнейших исследований КЖ на территории России.

2.5.3. Методическое обеспечение настоящего исследования

В настоящей монографии представлены исследования, основными инструментами изучения КЖ в которых явились: общий опросник оценки КЖ детей раннего возраста QUALIN; опросник PedsQL, общий блок и специальные модули для оценки КЖ детей с сахарным диабетом, ревматическими болезнями и бронхиальной астмой. Кроме того, были использованы общий опросник CHQ и специальный опросник PAQLQдля больных бронхиальной астмой.

Исследования проводились с учетом международных требований. Критерии включения респондентов соответствовали задачам каждого отдельного исследования. Критериями исключения являлись умственные и психические нарушения анкетируемых, недостаточное знание русского языка. Перед началом анкетирования респонденты подписывали информированное согласие.

Для программного обеспечения исследований в Научном центре здоровья детей РАМН была разработана специальная компьютерная программа «PedsQL» (совместно с компанией ООО «Би-Ай-Ти Консалтинг»). Программа предназначена для проведения процедуры шкалирования, вычисления а-Кронбаха, используется в качестве базы данных, обладает возможностями импорта-экспорта. Статистический анализ осуществлялся с помощью статистических пакетов SPSS 14.0 и Statistica 6.0.

Глава 3

Показатели качества жизни детей различных возрастных групп

3.1. Показатели качества жизни детей раннего возраста

Качество жизни детей раннего возраста изучали с помощью общего опросника QUALIN, который заполнял один из родителей (мать) и наблюдающий ребенка педиатр. В изучаемую группу вошли 336 детей раннего возраста. Исследование проводилось в г. Москве, на базе городских детских поликлиник и в отделении патологии раннего детского возраста Научного центра здоровья детей РАМН (зав. отделением – д.м.н., профессор Ю. С. Акоев).

На момент обследования чуть менее половины детей (41,9 %) были оценены как здоровые, 58,1 % имели различные отклонения в состоянии здоровья как морфофункциональные, так и хронические заболевания. При этом необходимо отметить, что процент здоровых детей в группе до 1 года оказался меньше (29,5 %), чем в группе 1–2 года (53,2 %). Структура заболеваемости также несколько отличалась в обеих возрастных группах, в основном, за счет заболеваний кожи и подкожной клетчатки и отдельных состояний перинатального периода, которые встречались чаще у детей младенческого возраста (табл. З.1.). По группам здоровья дети из общей выборки распределились следующим образом: к I группе было отнесено 41,9 %, ко второй – 52,7 %, третью группу составили 6,0 % детей. При этом у детей до 1 года распределение было несколько другим: 29,3 % относились к I группе здоровья, 66,9 % – ко II группе, всего 3,8 % – к III группе. У детей более старшего возраста самая многочисленная группа оказалась I – 52,0 %, детей II было 40,1 %, но при этом несколько увеличилось число детей с III группой здоровья (7,9 %).

Нормальное физическое развитие (ФР) имели 78,9 % детей, выше среднего – 12,3 %, ниже среднего – 8,8 %. У большинства детей уровень нервно-психического развития (НПР) соответствовал возрасту (83,2 %), 16,8 % имели отставание НПР.

Таблица 3.1. Структура нарушений здоровья в изучаемой выборке

3.1.1. Показатели КЖ детей младенческого возраста

В группу вошли 158 детей, средний возраст которых составил 7,4 ± 2,7 мес. Мальчиков из них было 58,2 %, девочек – 41,8 %. Результаты оценки КЖ детей младенческого возраста по ответам родителей (матери) и наблюдающих педиатров представлены в таблице 3.2.

Как видно из таблицы, общий балл КЖ детей младенческого возраста оказался достаточно высок – 4,0 по оценкам родителей и 3,9 по оценкам врачей. При этом все респонденты выше всего оценили такие аспекты КЖ, как «Поведение и общение» и «Семейное окружение», несколько ниже – «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье». Самые низкие значения имела шкала «Способность оставаться одному», что, вероятно, связано с возрастными особенностями детей данной группы.

Таблица 3.2. Параметры КЖ детей младенческого возраста (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – р < 0,001.

Что касается соответствия ответов родителей и педиатров, то они практически одинаково оценили КЖ детей, за исключением шкалы «Поведение и общение», которое, по мнению врачей, было ниже.

Анализ возможных гендерных различий КЖ детей грудного возраста показал, что КЖ мальчиков выше, чем девочек, как по общему баллу, так и по отдельным аспектам, таким как «Способность оставаться одному» и «Семейное окружение» (табл. 3.3.). Врачи также дали более высокую оценку КЖ детей мужского пола: у них оказался выше уровень общего балла, шкал «Способность оставаться одному» и «Семейное окружение» (табл. 3.3.).

Таблица 3.3. Гендерные особенности параметров КЖ детей 3 месяцев – 1 года (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах респондентов, р < 0,05.

С целью установления возможного влияния состояния здоровья детей на качество их жизни проведено сравнение параметров КЖ у детей с разными группами здоровья (табл. 3.4.). Как видно, и родители и врачи оценили КЖ детей со II и III группами здоровья, то есть с отклонениями в состоянии здоровья ниже, чем здоровых детей.

По ответам родителей установлено, что достоверные различия между группами существуют по общему баллу (р < 0,001), шкалам «Поведение и общение» (р < 0,001), «Семейное окружение» (p = 0,003) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001), при этом различия по этим аспектам отмечаются только между I группой здоровья и остальными (II и III), а между II и III группами достоверных различий не обнаружено (ANOVA).

Результаты опроса врачей дали аналогичные результаты (табл. 3.4.): выявлены достоверные различия между группами по общему баллу (р < 0,001), аспектам ПиО (р < 0,001), СОО (p = 0,018), СО (p = 0,002) и НПРиФЗ (р < 0,001).

Таблица 3.4. Параметры КЖ детей 3 месяцев – 1 года в зависимости от группы здоровья (по ответам родителей и педиатров)

Таким образом, КЖ здоровых детей младенческого возраста достоверно лучше, чем детей с теми или иными нарушениями в состоянии здоровья, как с морфофункциональными отклонениями, так и хроническими заболеваниями.

По результатам опроса родителей, у здоровых детей достоверно выше общий балл (р < 0,001), а также уровень аспектов «Поведение и общение» (p = 0,001), «Семейное окружение» (p = 0,009) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001) (рис. З.1.).

По мнению врачей, дети без отклонений в состоянии здоровья имели все параметры КЖ достоверно выше по сравнению с детьми, имеющими патологию: общий балл (р < 0,001), ПиО (р < 0,001), СОО (p = 0,02), СО (p = 0,001), НПРиФЗ (р < 0,001), при этом степень снижения КЖ у детей с отклонениями в состоянии здоровья была даже более выраженной, чем по ответам родителей (рис. З.1.).

Необходимо отметить тот факт, что при оценке КЖ здоровых детей не отмечено разногласий между ответами родителей и педиатров, в то время как в группе обследуемых, имеющих различные нарушения здоровья, врачи оценили КЖ ниже, чем родители, особенно по общему баллу и шкале «Поведение и общение».

Рисунок 3.1. Параметры КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих отклонения в состоянии здоровья (по ответам родителей и педиатров)

В изучаемой группе детей наиболее распространенными отклонениями оказались болезни кожи и подкожной клетчатки (в основном, атопический дерматит) и отдельные состояния перинатального периода. С целью выявления особенностей влияния разных заболеваний на КЖ детей проведено сравнение показателей КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих определенную патологию.

Очевидно, что КЖ детей с болезнями кожи ниже, чем здоровых детей, особенно это касается аспекта «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (табл. 3.5.). При этом педиатры дали гораздо более низкие оценки КЖ больных детей, чем родители. Возможно врачи, в силу своей профессии, более тревожны и пессимистичны в оценках КЖ больных детей по сравнению с родителями.

Исследование показало, что КЖ детей младенческого возраста, имеющих патологию, относящуюся к классу «Отдельные состояния перинатального периода», ниже, чем здоровых детей практически по всем аспектам КЖ, кроме шкалы «Способность оставаться одному», как по ответам родителей, так и педиатров (табл. 3.6.).

Таблица 3.5. Сравнение параметров КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих болезни кожи и подкожной клетчатки (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,01.

При сравнении ответов респондентов в зависимости от патологии оказалось, что особенностей нарушения КЖ, по мнению родителей, нет, по мнению же педиатров, у детей с болезнями кожи несколько ниже уровень аспектов «Поведение и общение» и «Способность оставаться одному». По-видимому, это связано с беспокойством и зудом, вызванными атопическим дерматитом.

Изучение влияния физического развития ребенка на качество его жизни показало, что отставание в физическом развитии снижает КЖ ребенка. По данным опроса родителей, достоверные различия обнаружены между показателями детей с низким физическим развитием и остальными (с нормальным и высоким ФР) по всем аспектам КЖ (р < 0,01). Аналогичные результаты получены при анкетировании педиатров.

Таблица 3.6. Сравнение параметров КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих «отдельные состояния перинатального периода» (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,01.

Оценка влияния нервно-психического развития показала, что отставание НПР также способствует снижению КЖ практически по всем аспектам, кроме семейного окружения (табл. 3.7.).

Оценка влияния других факторов на КЖ детей младенческого возраста показала, что такие медико-биологические факторы, как порядковый номер беременности и родов, течение беременности и родов, здоровье родителей и вид вскармливания ребенка напрямую не влияли на КЖ детей данной возрастной группы. Конечно, опосредованное влияние этих факторов нельзя исключить, так как они ухудшают состояние здоровья ребенка, а это, в свою очередь, способствует снижению КЖ.

Анализ влияния факторов образа и условий жизни ребенка раннего возраста на КЖ показал, что некоторые из них способны негативно воздействовать на этот показатель. Так, по мнению родителей, если ребенок был единственным в семье, то у него страдали такие аспекты КЖ, как «Поведение и общение» и «Семейное окружение». Врачи не сочли этот фактор значимым.

Полнота семьи оказывала влияние на КЖ детей: у детей из неполных семей КЖ страдало, в основном, за счет таких «Социальных аспектов» КЖ, как «Семейное окружение», в то время как аспекты, отражающие состояние здоровья, не затрагивались. Так, по оценкам родителей, у детей из полных семей был выше общий балл (4,1 ± 0,5 против 3,6 ± 0,4, p = 0,02) и шкала «Семейное окружение» (4,4 ± 0,5 против 3,7 ± 0,7, p = 0,01). Врачи также дали более высокую оценку общему баллу КЖ детей из полных семей (3,9 ± 0,5 против 3,5 ± 0,7, p = 0,03) и «Семейному окружению» (4,4 ± 0,6 против 3,7 ± 0,8, p = 0,002). Разногласий в ответах родителей и педиатров выявлено не было.

Таблица 3.7. Сравнение параметров КЖ детей 3 месяцев – 1 года с разным уровнем нервно-психического развития (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,05.

Образование и социальное положение родителей значимо не влияло на КЖ детей данной возрастной группы.

Оценка жилищных условий продемонстрировала, что педиатры, в отличие от родителей, считали этот фактор важным для КЖ ребенка. По их мнению, у детей, проживающих в условиях коммунальной и съемной квартиры, отмечались более низкие значения общего балла КЖ, а также шкал «Семейное окружение» и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье».

Важным фактором, способным нарушать КЖ детей первого года жизни, оказался психологический климат в семье. Все респонденты были единодушны в том, что конфликтные отношения в семье снижают КЖ детей, несмотря на младенческий возраст. Рисунок 3.2. иллюстрирует результаты опроса. Интересно, что педиатры придают даже большее значение влиянию этого фактора на КЖ детей, чем родители.

Рисунок 3.2. Параметры КЖ детей в зависимости от психологического климата в семье

Кроме того, на КЖ детей данной возрастной группы влияют условия воспитания. Было установлено, что этот показатель выше у детей, в воспитании которых принимают участие оба родителя, в случае же устранения отца от процесса воспитания КЖ ребенка снижается по всем аспектам (табл. 3.8.). При этом необходимо отметить, что в случае воспитания ребенка только матерью между ее мнением о КЖ своего ребенка и мнением лечащего врача установлены достоверные разногласия по общему баллу (p = 0,013), шкалам «Поведение и общение» (p = 0,004), «Семейное окружение» (p = 0,02) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (p = 0,03).

Анализ взаимосвязей между параметрами КЖ детей и различными медико-социальными факторами показал, что анкетирование родителей и педиатров определило одинаковый характер связи.

Так, обнаружено, что на аспект «Поведение и общение» влияют такие факторы, как физическое развитие, то есть рост (r = 0,41, p = 0,001) и масса ребенка (r = 0,47, p = 0,001), а также его возраст (r = 0,29, p = 0,001). Обратная связь выявлена с группой здоровья – r = -0,29, p = 0,025. Из социальных факторов установлено влияние психологического климата в семье (r = 0,25, p = 0,003) и количества детей (r = 0,22, p = 0,009).

Таблица 3.8. Сравнение параметров КЖ детей 3 месяцев – 1 года в зависимости от условий воспитания (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,05.

Аспект «Способность оставаться одному» оказался подвержен влиянию возраста (r = 0,19, p = 0,02), массы тела (r = 0,32, p = 0,07), уровня нервно-психического развития (r = -0,28, p = 0,015) и группы здоровья (r = -0,26, p = 0,001).

Со шкалой «Семейное окружение» были связаны возраст (r = 0,25, p = 0,003), рост (г= 0,38, p = 0,002), масса тела (г= 0,32, p = 0,007), группа здоровья (r = -0,22, p = 0,008), а также социальные факторы – психологический климат в семье (r = 0,23, p = 0,006) и количество детей (r = 0,17, p = 0,04).

С параметром «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» были выявлены корреляционные связи с возрастом (r = 0,22, p = 0,008), ростом (r = 0,26, p = 0,03), массой тела (r = 0,36,p = 0,02), группой здоровья (r = -0,33, p = 0,001), уровнем нервно-психического развития (r = -0,32, p = 0,05), взаимоотношениями в семье (r = 0,18, p = 0,03).

Таким образом, проведенный корреляционный анализ подтвердил полученные ранее данные о преимущественном влиянии на КЖ детей младенческого возраста состояния здоровья, в том числе уровня физического и нервно-психического развития, а также некоторых социальных факторов (психологического климата и количества детей в семье).

3.1.2. Показатели КЖ детей 1 года – 2 лет

Группу составили 178 детей, из них чуть более половины были мальчики (55,3 %), девочек оказалось 44,7 %. Результаты оценки КЖ данной возрастной группы представлены в таблице 3.9.

Таблица 3.9. Параметры КЖ детей 1 года – 2 лет (по ответам родителей и педиатров)

Как видно из таблицы, среди всех аспектов КЖ детей респонденты более высоко оценили «Поведение и общение» и «Семейное окружение», в то время как «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» и, особенно, «Способность оставаться одному» имели более низкий уровень. Родители и педиатры практически одинаково оценили КЖ детей данной возрастной группы, за исключением шкалы «Поведение и общение», которая оказалась хуже, по мнению врачей. Полученные результаты совпадают с результатами более младших детей.

Однако проведенное сравнение возрастных особенностей КЖ детей раннего возраста показало, что у детей 1–2 лет достоверно выше значения шкалы «Способность оставаться одному» по сравнению с детьми младенческого возраста, по ответам и родителей, и педиатров (рис. 3.3.).

В отличие от детей первого года жизни, в более старшей возрастной группе половых особенностей КЖ не выявлено ни по ответам родителей, ни врачей.

Различия в ответах родителей и педиатров, также как и у более младших детей, выявлены только по шкале «Поведение и общение», которое последние оценивают ниже.

Рисунок 3.3. Параметры КЖ детей 3 месяцев – 1 года и 1 года – 2 лет (по ответам родителей и педиатров)

В данной возрастной группе было также изучено влияние состояния здоровья ребенка на его КЖ с учетом полученных результатов для детей первого года жизни. Результаты оценки КЖ в зависимости от группы здоровья ребенка представлены в таблице 3.10. Уровень всех компонентов КЖ детей I группы здоровья оказался выше, чем II и III, это было выявлено по ответам всех респондентов.

По результатам анкетирования педиатров, достоверные различия между группами были установлены по всем параметрам КЖ – ОБ (р < 0,001), ПиО (р < 0,001), СОО (р < 0,001), СО (р < 0,001) и НПРиФЗ (р < 0,001) (ANOVA).

Анализ ответов родителей дал аналогичные результаты. Обнаружены достоверные различия по всем параметрам, кроме СОО – ОБ (p = 0,001), ПиО (p = 0,025), СО (p = 0,027) и НПРиФЗ (р < 0,001).

При сравнении результатов анкетирования респондентов установлено, что у детей I группы здоровья разногласий в ответах родителей и врачей не выявлено, в то же время во II и III группах педиатры ниже оценили ОБ (р < 0,001) и ПиО (р < 0,001).

Таким образом, у детей 1–2 лет сравнение КЖ в зависимости от состояния здоровья подтвердило полученные результаты в группе детей младенческого возраста: то есть, КЖ детей I группы (здоровых) отличается от КЖ детей, имеющих отклонения со стороны здоровья.

Таблица 3.10. Параметры КЖ детей 1 года – 2 лет в зависимости от группы здоровья (по ответам родителей и педиатров)

С учетом этого проведено сравнение КЖ здоровых детей и детей, имеющих отклонения в состоянии здоровья, в данной возрастной группе. Результаты представлены на рисунке 3.4.

Рисунок иллюстрирует наличие достоверных различий в КЖ здоровых и имеющих отклонения в здоровье детей по всем параметрам (по ответам врачей) – ОБ (р < 0,001), ПиО (р < 0,001), СОО (p = 0,006), СО (р < 0,001), НПРиФЗ (р< 0,001).

По мнению родителей, различий оказалось меньше – они выявлены только по ОБ (p = 0,006) и НПРиФЗ (р < 0,001).

Необходимо отметить, что в группе здоровых детей разногласий между ответами родителей и педиатров не отмечено, в то время как у детей с различными отклонениями в здоровье выявлены разногласия по ОБ (p = 0,003), а также шкалам ПиО (р < 0,001) и СО (p = 0,017), эти аспекты врачи оценили ниже родителей.

Рисунок 3.4. Параметры КЖ детей 1–2 лет в зависимости от состояния здоровья (по ответам родителей и педиатров)

Из всех классов заболеваний, представленных у детей со II и III группами здоровья, наиболее многочисленным оказался класс «Болезни кожи и подкожной клетчатки», в основном, атопический дерматит. Поэтому было проведено сравнение детей, имеющих эту патологию, со здоровыми (табл. 3.11.).

По мнению врачей, у детей, страдающих болезнями кожи и подкожной клетчатки, КЖ достоверно ниже практически по всем аспектам, особенно нарушены «Поведение и общение» и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье». Родители отметили снижение только по последней шкале. Полученные результаты соответствуют таковым в группе детей младенческого возраста.

Таким образом, установлено, что КЖ детей 1–2 лет зависит от состояния их здоровья: этот показатель лучше у здоровых детей и снижается при наличии отклонений в состоянии здоровья. Значимых различий в КЖ детей II и III групп здоровья не выявлено. Разногласий в ответах родителей и педиатров нет при оценке КЖ здоровых детей, но они появляются у детей с нарушениями в состоянии здоровья.

Сравнение КЖ детей 1–2 лет с разным уровнем физического развития показало, что значение имело наличие ФР ниже среднего, при котором КЖ было хуже по общему баллу (p = 0,03), «Поведению и общению» (p = 0,03), «Способности оставаться одному» (p = 0,04) и «Семейному окружению» (p = 0,001) (по данным анкетирования врачей). Родители отметили только снижение аспекта «Способность оставаться одному» у детей с физическим развитием ниже среднего (p = 0,002).

Таблица 3.11. Параметры КЖ здоровых детей 1 года – 2 лет и детей с болезнями кожи и подкожной клетчатки (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – достоверные различия между ответами родителей, р < 0,01;

** – достоверные различия между ответами педиатров, р < 0,01.

Уровень нервно-психического развития также являлся значимым фактором, способным нарушить КЖ ребенка. Результаты сравнения показателя у детей с нормальным НПР и с его отставанием представлены в таблице 3.12.

По мнению врачей, дети с отставанием НПР имели худшие показатели КЖ по всем параметрам, родители же оценили у данных детей только «Поведение и общение» ниже, чем у детей с нормальным уровнем НПР. Это свидетельствует о том, что врачи в силу профессии склонны ниже оценивать КЖ детей с отставанием НПР как в возрасте до 1 года, так и старше. При этом родители детей старше года уже не так негативно оценивают влияние данного фактора на КЖ детей, как в младенческом возрасте.

Сравнение параметров КЖ у детей в зависимости от таких медикобиологических факторов, как порядковый номер беременности и родов, течение беременности и родов, состояние здоровья родителей не выявило достоверных различий между группами.

Таблица 3.12. Параметры КЖ детей 1 года – 2 лет с разным уровнем нервно-психического развития (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – достоверные различия между ответами родителей, р < 0,01;

** – достоверные различия между ответами педиатров, р < 0,01.

Среди социальных факторов, количество детей в семье оказывало влияние на КЖ ребенка. В случае 3 и более детей, по мнению педиатров, у обследуемого ребенка снижался общий балл, а также уровень аспектов «Поведение и общение» и «Семейное окружение». Родители у данного контингента также отметили достоверно более низкие значения общего балла и шкалы «Поведение и общение». Оптимальные показатели КЖ были установлены у обследованных из семей с двумя детьми.

Неполная семья, по результатам опроса родителей, способствовала нарушению таких параметров КЖ детей 1–2 лет, как общий балл (4,1 ± 0,7 в полной семье против 3,8 ± 0,6 в неполной, p = 0,04), «Способность оставаться одному» (3,6 + 0,5 против 3,1 ± 0,6, соответственно, p = 0,02) и «Семейное окружение» (4,5 ± 0,5 против 4,0 ± 0,7, p = 0,01). Врачи отметили лишь снижение по шкале СОО (3,6 ± 0,5 против 3,2 ± 0,6, p = 0,01).

Что касается образования родителей, то в ответах врачей не было обнаружено различий между группами, в то же время родители оценили шкалу «Семейное окружение» выше у детей, чья мать имела высшее образование (4,5 ± 0,5 против 4,2 ± 0,6 при среднем и специальном среднем образовании, p = 0,02), а также у которых отец имел высшее образование (4,6 ± 0,4 против 4,3 ± 0,6, соответственно, p = 0,02).

Также было установлено, что у детей из семей, где мать являлась учащейся или рабочей, а отец – рабочим, уровень шкалы «Семейное окружение» оказался ниже, чем у детей с иным социальным положением родителей.

По мнению родителей, жилищные условия, в частности проживание на съемной квартире, отрицательно сказываются на таких параметрах КЖ, как общий балл, СОО, СО и НПРиФЗ. По данным анкетирования педиатров, различий между группами не обнаружено.

Наличие вредных привычек родителей также негативно влияло на КЖ детей. Результаты опроса родителей показали, что вредные привычки снижают общий балл КЖ ребенка (4,2 ± 0,5 в семьях без вредных привычек против 3,9 ± 0,4 в семьях с вредными привычками, p = 0,02), «Поведение и общение» (4,4 ± 0,5 против 4,2 ± 0,5, соответственно, p = 0,03) и «Семейное окружение» (4,6 ± 0,4 против 4,3 ± 0,6, p = 0,005). В ответах педиатров различий не обнаружено.

Установлено также влияние психологического климата в семье на КЖ детей. По данным анкетирования родителей, у детей из семей с конфликтными взаимоотношениями отмечался достоверно более низкий уровень общего балла (3,8 ± 0,5 против 4,1 ± 0,4 в семьях со спокойными, доброжелательными отношениями, p = 0,04), шкал «Поведение и общение» (4,0 ± 0,6 против 4,3 ± 0,5, соответственно, p = 0,04) и «Семейное окружение» (4,1 ± 0,7 против 4,5 ± 0,5,p = 0,03). По ответам врачей, различий в КЖ детей в зависимости от психологического климата в семье не выявлено.

Такой социальный фактор, как участие отца в воспитании ребенка способствовал повышению аспекта «Способность оставаться одному», это отмечено и по данным анкетирования родителей и врачей.

Проведенный корреляционный анализ позволил установить, что на параметры КЖ детей 1–2 лет влияли преимущественно медико-биологические факторы. Особенно это заметно по анализу данных врачей.

Так, на аспект «Поведение и общение» оказывали влияние следующие факторы: группа здоровья (r = -0,5, р < 0,001), уровень нервно-психического развития (r = -0,32, р < 0,001), течение беременности (r = -0,19, р < 0,001), состояние ребенка после родов (r = -0,27, р < 0,001), возраст матери (r = -0,3, р < 0,001).

С параметром «Способность оставаться одному» оказались связаны: группа здоровья (r = -0,23, p = 0,002), уровень нервно-психического развития (r = -0,32,р < 0,001).

У шкалы «Семейное окружение» обнаружены взаимосвязи со шкалой Апгар (r = 0,4, p = 0,004), группой здоровья (r = -0,4, р < 0,001), уровнем нервно-психического развития (r = -0,22, p = 0,018), течением беременности (r = -0,3, p = 0,002) и образованием отца (r = -0,2, p = 0,018).

Аспект «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» оказался связан со шкалой Апгар (r = 0,42, p = 0,002), группой здоровья (r = -0,5, р < 0,001), уровнем нервно-психического развития (r = -0,26, p = 0,004), состоянием ребенка после родов (r = -0,26, p = 0,005).

Корреляционных связей между изучаемыми факторами и параметрами КЖ, оцененными родителями, оказалось гораздо меньше, в то же время были установлены взаимосвязи с некоторыми социальными факторами.

Аспект «Поведение и общение» был связан с группой здоровья ребенка (r = -0,21, jp = 0,013). У шкалы «Способность оставаться одному» обнаружены взаимосвязи с уровнем физического развития (r = 0,34, p = 0,002) и жилищными условиями (r = 0,18, p = 0,03). Параметр «Семейное окружение» был связан с возрастом отца (r = 0,23, p = 0,03) и уровнем его образования (r = -0,23, p = 0,01). На шкалу «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» влияли группа здоровья (r = -0,33, р < 0,001) и течение родов (r = -0,25, p = 0,01).

3.2. Показатели качества жизни детей дошкольного возраста

Для определения особенностей КЖ детей 3–7 лет было обследовано 160 респондентов, посещающих дошкольные образовательные учреждения г. Москвы. КЖ детей 3–4 лет оценивали только родители. В возрастной группе 5–7 лет для опроса детей использовали интервьюирование, родители заполняли анкеты самостоятельно. Инструментом исследования стал общий опросник PedsQL, блоки для детей 2–4 и 5–7 лет. Родители, кроме того, отвечали на вопросы анкеты по оценке условий и образа жизни ребенка дошкольного возраста. Данные о состоянии здоровья обследуемых были получены из медицинской документации.

Анализ медицинской документации позволил изучить результаты комплексной оценки состояния здоровья учащихся. Было установлено, что более половины детей дошкольного возраста относились к I группе здоровья (53,1 %), 40,7 % имели различные морфофункциональные нарушения (II группа) и 6,2 % детей имели хронические заболевания (III группа здоровья).

Наиболее распространенной патологией оказались болезни эндокринной системы и нарушения питания (10,5 % всех детей), затем следовали психические расстройства и расстройства поведения (6,6 %), болезни органов дыхания (5,3 %) и костно-мышечной системы (5,3 %). Реже встречались болезни мочеполовой системы (3,9 %), болезни нервной системы (2,6 %), органов пищеварения (2,6 %), кожи и подкожной клетчатки (1,3 %), органов кровообращения (1,3 %) и новообразования (1,3 %).

Результаты оценки КЖ детей данной возрастной группы представлены в таблице 3.13.

Дети дошкольного возраста из всех аспектов КЖ наиболее высоко оценили социальное функционирование, при этом субъективная оценка физического, эмоционального и ролевого благополучия оказалась ниже.

По результатам опроса родителей оказалось, что КЖ детей 5–7 лет ниже, чем детей 3–4 лет по общему баллу, в основном, за счет таких компонентов психосоциального здоровья, как эмоциональное и ролевое функционирование (рис. 3.5.).

Таблица 3.13. Параметры КЖ детей дошкольного возраста

Примечание.* – различия между ответами родителей детей 3–4 и 5–7 лет, р < 0,05; ** – различия между ответами детей 5–7 лет и родителей, р < 0,01.

При анализе противоречий в ответах детей и родителей удалось установить, что несмотря на отсутствие достоверных различий по общему баллу, выявлены различия по всем аспектам КЖ (табл. 3.13.). При этом родители оценили выше такую составляющую КЖ, как физическое функционирование, в то время как все шкалы, описывающие психосоциальное здоровье (ЭФ, СФ и ФДС), по их мнению, гораздо ниже, чем считают сами дети. Особенно значимые различия отмечены по аспекту «Эмоциональное функционирование» (80,7 ± 15,0 по оценкам детей против 68,8 ± 13,3 по ответам родителей, р < 0,001).

Рисунок 3.5. Профили КЖ детей 3–4 и 5–7 лет (по ответам родителей)

По результатам опроса детей 5–7 лет, половых различий в оценке КЖ не установлено. Родители же склонны оценивать КЖ девочек несколько выше, чем мальчиков, особенно это касается шкалы «Социальное функционирование» (табл. 3.14.).

В результате определения влияния состояния здоровья детей на их КЖ удалось установить, что, по ответам детей, группа здоровья значимо не влияла на КЖ респондентов (табл. 3.15.). При этом необходимо отметить, что значения шкал «Физическое и эмоциональное функционирование» у детей с III группой здоровья были несколько ниже, чем в других группах.

Таблица 3.14. Гендерные особенности параметров КЖ дошкольников 5–7 лет

Примечание.* – различия между мальчиками и девочками по ответам родителей, р < 0,01.

Возможно, отсутствие статистически достоверных различий объясняется малым числом детей, имеющих хронические заболевания, в этой возрастной группе. Опрос родителей дал аналогичные результаты (табл. 3.15.).

Сравнение параметров КЖ детей из полных и неполных семей показало, что, по мнению детей, данный фактор не снижал КЖ, так как достоверных различий между группами обнаружено не было. Родители же детей из неполных семей оценили их КЖ ниже по психосоциальному здоровью, в основном, за счет таких аспектов, как «Эмоциональное» (p = 0,003) и «Социальное функционирование» (p = 0,013) (рис. 3.6.).

Уровень образования матери, по результатам опроса детей, не оказывал влияния на КЖ. Опрос родителей дал другие результаты. Выявлены различия между группами – матери с высшим образованием; со средним и специальным средним; неполным средним уровнем образования. Различия выявлены по ОБ (p = 0,012), СФ (p = 0,022) и ФДС (p = 0,026). Значимо выделялись результаты КЖ детей матерей с неполным средним образованием, которые оказались ниже остальных групп.

Таблица 3.15. Параметры КЖ детей дошкольного возраста в зависимости от группы здоровья (по ответам детей и родителей)

Рисунок 3.6. Параметры КЖ детей дошкольного возраста из полных и неполных семей (по ответам детей и родителей)

Кроме того, установлено, что наличие безработной матери или безработного отца оказывало негативное влияние на КЖ детей дошкольного возраста, как по ответам детей, так и родителей, снижая общее КЖ за счет эмоционального функционирования.

Жилищные условия также в той или иной мере влияли на КЖ данного контингента детей. Так, проживание в коммунальной квартире способствовало снижению уровня эмоционального функционирования по ответам детей (p = 0,003), по ответам родителей – общего балла (p = 0,025), физического (p = 0,009) и эмоционального функционирования (p = 0,02). Наличие отдельной комнаты у ребенка существенно не влияло на уровень его КЖ.

Интересные результаты получены по оценке влияния дохода семьи на КЖ детей дошкольного возраста. Установлено, что на детей низкий материальный уровень оказывал большее влияние, чем считали родители, способствуя снижению КЖ за счет физического (р < 0,001) и эмоционального благополучия (p = 0,045). Родители же придали большее значение нарушению социального функционирования (p = 0,024).

Ни наличие у родителей вредных привычек, ни неблагоприятный психологический климат в семье значимого влияния на КЖ детей дошкольного возраста не оказывали.

Достоверного влияния частоты острых заболеваний на КЖ детей дошкольного возраста также не выявлено ни по ответам детей, ни родителей. Полученные результаты, по-видимому, объясняются высоким уровнем острой заболеваемости у детей данной возрастной группы и не столь очевидным влиянием на ролевое функционирование пропусков детского сада. Все это снижает значимость данного фактора для детей дошкольного возраста. Уровень медицинской активности родителей также не оказывал существенного влияния на КЖ детей.

Статистически значимые корреляционные связи параметров КЖ детей были обнаружены с некоторыми социально-экономическими показателями. Так, согласно ответам детей, материальное положение семьи влияло на общий балл КЖ (r = 0,364, p = 0,002), уровень физического функционирования (r = 0,392, p = 0,001) и эмоционального функционирования (r = 0,259,p = 0,029). На последнюю шкалу был способен оказывать влияние также возраст ребенка (r = -0,241 ,p = 0,032), что свидетельствует о том, что уровень ЭФ снижается с возрастом.

Анализ опроса родителей показал, что наиболее значимым фактором, согласно результатам корреляционного анализа, являлся уровень образования матери. С этим фактором были выявлены взаимосвязи всех шкал опросника, кроме ЭФ: общего балла (r = -0,22, p = 0,008), физического функционирования (r = -0,17,p = 0,033), социального функционирования (r = -0,216,p = 0,01) и функционирования в детском саду (r = -0,167,p = 0,048). Полученные данные свидетельствуют о более низкой оценке КЖ детей матерями с неполным средним образованием. С уровнем эмоционального функционирования была установлена корреляционная связь возраста ребенка – r = -0,207, p = 0,014).

Проведенный анализ разногласий в ответах детей 5–7 лет и их родителей показал, что их степень зависит от ряда факторов. Так, при оценке КЖ мальчиков разногласий оказалось больше, чем у девочек (рис. 3.7.).

Как видно, родители девочек расходятся в оценке КЖ по аспектам физического, эмоционального и ролевого функционирования, в то время как родители мальчиков – по всем шкалам, в том числе общему баллу.

В зависимости от состояния здоровья степень разногласий в ответах родителей и детей не отличалась. Так, достоверные различия между респондентами как в группе здоровых детей, так и имеющих отклонения в состоянии здоровья (II и III группы здоровья) установлены по шкалам эмоционального и ролевого функционирования (табл. 3.16.).

Рисунок 3.7. Разногласия в ответах детей 5–7 лет и родителей в зависимости от пола

Таблица 3.16. Разногласия в ответах детей и родителей в зависимости от состояния здоровья дошкольников 5–7 лет

Примечание.* – различия между здоровыми детьми и родителями, р < 0,05;** – различия между детьми с отклонениями в состоянии здоровья и родителями, р < 0,05.

В неполной семье различия между оценками КЖ детьми и родителями выявлены по аспектам эмоционального (78,4 ± 16,4 и 65,0 ± 18,1, соответственно, p = 0,009) и социального функционирования (89,0 ± 10,5 против 74,6 ± 19,4, p = 0,004). В полной семье различий оказалось больше: по шкалам ФФ (78,2 ± 13,3 против 84,4 ± 13,0 у родителей, p = 0,005), ЭФ (80,6 ± 13,8 против 73,2 ± 12,7, соответственно, p = 0,001) и ФДС (77,1 ± 11,3 против 72,4 ± 15,2, p = 0,029).

Анализируя полученные результаты, становится очевидно, что разногласия в ответах детей дошкольного возраста и их родителей существуют и зависят от ряда факторов.

3.3. Показатели качества жизни детей школьного возраста

Изучение качества жизни детей школьного возраста проводилось на примере школьников общеобразовательных школ г. Москвы и включало 420 детей с 1 по 11 класс. В качестве инструмента исследования был использован общий опросник PedsQL, блоки 8-12 и 13–18 лет. Анкетирование проводилось в школах, дети отвечали на вопросы самостоятельно. Родители опрашивались на родительских собраниях, помимо опросника КЖ, они заполняли анкеты по оценке условий и образа жизни семьи. Информация о состоянии здоровья детей была получена методом выкопировки из медицинской документации школ.

Дети возрастной группы 8-12 лет составили 48,5 % (средний возраст 9,8 ± 1,8 лет), среди них преобладали девочки (57,5 %) над мальчиками (42,5 %). Школьников 13–17 лет оказалось 51,5 % (средний возраст 14,6 ± 1,4), в том числе 47,1 % мальчиков и 52,9 % девочек.

Анализ медицинской документации позволил оценить результаты комплексной оценки состояния здоровья учащихся. Распределение школьников по группам здоровья выглядело следующим образом (рис. 3.8.): дети с первой группой здоровья составили 22,8 %, со второй – 64,8 %, с третьей – 12,4 %.

В структуре морфологических и функциональных отклонений, зафиксированных у школьников второй группы здоровья, на первом месте по частоте встречаемости оказались болезни костно-мышечной системы, диагностированные практически в половине случаев (46,5 %). Среди них чаще всего отмечались нарушения осанки и плоскостопие.

Второе ранговое место принадлежало болезням глаза и его придаточного аппарата (22,5 %), в большей степени представленное таким нарушением рефракции, как миопия.

Рисунок 3.8. Структура распределения школьников по группам здоровья (%)

Третье место (9,9 %) разделили между собой болезни сердечно-сосудистой системы и органов дыхания, затем следовали болезни эндокринной системы и расстройства питания (5,6 %), болезни мочеполовой системы (4,2 %) и болезни нервной системы (1,4 %).

Структура заболеваний, обусловивших наличие третьей группы здоровья у детей, была совершенно другой. На первом ранговом месте оказались болезни органов пищеварения (57,1 %), представленные, в основном, хроническими гастритами и гастродуоденитами.

Второе место (14,3 %) разделили между собой болезни органов дыхания (в основном, бронхиальная астма), болезни крови и новообразования в стадии ремиссии, последствия травм и отравлений.

Параметры КЖ детей и их возрастные особенности представлены в таблице 3.17.

В первую очередь обращает на себя внимание, что в обеих возрастных группах отмечалась одна и та же тенденция: более высокие значения физического и социального функционирования по сравнению с эмоциональным и школьным.

Из всех аспектов, составляющих показатель КЖ, возрастные особенности имело только социальное функционирование, которое достоверно увеличивалось с возрастом. Динамики остальных параметров отмечено не было.

Выявленные половые различия имели некоторую возрастную зависимость. В группе детей 8-12 лет у мальчиков отмечался более высокий уровень физического функционирования, в то время как в более старшей возрастной группе различия были выявлены по аспекту «Эмоциональное функционирование» (табл. 3.18.), которое также оказалось выше у мальчиков. При этом другие компоненты и КЖ в целом были сходными у обоих полов.

Таблица 3.17. Возрастные особенности параметров КЖ школьников (по ответам детей)

Примечание.

* – р< 0,001.

Таким образом, девочки в 8-12 лет чувствовали себя хуже, чем мальчики, в физическом аспекте, а в среднем и старшем подростковом возрасте – в эмоциональном аспекте. Полученные данные свидетельствуют о необходимости учета половых особенностей в разработке профилактических программ здравоохранения.

В таблице 3.19. представлены результаты анализа влияния состояния здоровья на КЖ детей школьного возраста, имеющих различные группы здоровья.

Статистически значимые различия между группами отмечались по общему баллу (p = 0,02), а также по шкалам физического (p = 0,03) и эмоционального функционирования (p = 0,01), причем более низкими значениями выделялась III группа, а I и II не имели различий (ANOVA).

Таблица 3.18. Гендерные особенности параметров КЖ школьников в зависимости от возраста (по ответам детей)

Примечание.

* – различия между мальчиками и девочками 8–12 лет, р < 0,01;

** – различия между мальчиками и девочками 13–17 лет, р < 0,05.

Таблица 3.19. Параметры КЖ детей школьного возраста в зависимости от группы здоровья (по ответам детей)

Примечание.

* – р < 0,05.

Рисунок 3.9. Профили КЖ детей школьного возраста с различными группами здоровья (по ответам детей)

Таким образом, было установлено, что дети с третьей группой здоровья (т. е. имеющие хронические заболевания) вне периода обострения достоверно отличались от детей, не имеющих хронических заболеваний, более низкими значениями КЖ в целом, в основном за счет таких его компонентов, как физическое и эмоциональное функционирование. Снижения социальной адаптации (за счет социального и школьного функционирования) у таких детей не выявлено, хотя отмечается тенденция к несколько более низким их значениям, чем у здоровых (рис. 3.9.).

Следовательно, наличие хронического заболевания даже вне периода обострения сказывается на некоторых параметрах КЖ ребенка, снижая их, в то же время не нарушая значимо социальную адаптацию данного контингента детей.

Отсутствие различий в КЖ у школьников первой и второй групп здоровья свидетельствует о том, что наличие морфологических и функциональных отклонений, формирующих вторую группу здоровья, не влияет на субъективное благополучие детей.

Проводя сравнение между группами здоровья в зависимости от пола, удалось установить, что нарушения субъективного благополучия при наличии хронического заболевания имели гендерную специфику. Так, для мальчиков оказались более характерными проблемы физического функционирования, выделены две гомогенные подгруппы – I и II (ФФ – 87,3 ± 10,4 и 87.8 ± 10,7, соответственно) и III (ФФ – 78,3 ± 13,5), в то время как для девочек более актуальным стало нарушение эмоционального функционирования. В этом случае также были выделены две подгруппы – I и II (ЭФ – 72,2 ± 16,1 и 72.8 ± 16,5, соответственно) и III (ЭФ – 62,5 ± 23,2) (метод апостериорных множественных сравнений).

Следовательно, лечебные и реабилитационные мероприятия при хронических заболеваниях также должны учитывать выявленные гендерные особенности, то есть у мальчиков упор необходимо делать на физическую реабилитацию, а у девочек – на психологическую.

Одним из факторов, характеризующих состояние здоровья ребенка, является уровень резистентности его организма. Исследованием было установлено, что высокая частота простудных заболеваний негативно влияла на КЖ детей школьного возраста. Обнаружены статистически значимые различия практически по всем аспектам КЖ, кроме социального функционирования, у детей с разной частотой острых заболеваний в год – ФФ (p = 0,02), ЭФ (p = 0,01), ШФ (p = 0,017), ОБ (p = 0,01) (ANOVA). Показатели КЖ детей в зависимости от частоты острых заболеваний представлены в таблице 3.20.

Анализ влияния условий и образа жизни на КЖ детей школьного возраста показал, что ряд факторов, таких как полнота семьи, уровень образования и социальное положение родителей, жилищно-бытовые условия, уровень дохода семьи, количество детей в семье не оказывали существенного влияния на этот показатель.

Таблица 3.20. Параметры КЖ школьников в зависимости от частоты простудных заболеваний в год (по ответам детей)

В то же время некоторые другие факторы способствовали снижению КЖ по тому или иному компоненту. Так, курение самих школьников статистически значимо влияло на такой аспект КЖ, как школьное функционирование, которое у этого контингента детей было сниженным (р < 0,001), несмотря на малое число наблюдений. По другим аспектам КЖ различий не было выявлено, возможно, в силу того, что стаж курения у детей еще невелик.

Рисунок 3.10. Профили КЖ школьников в зависимости от психологического климата в семье (по ответам детей)

Важным фактором, влияющим на уровень КЖ детей, оказался психологический климат в семье. Было установлено, что у детей, в семьях которых отношения конфликтные, с частыми ссорами, такие компоненты КЖ, как эмоциональное и школьное функционирование, а также суммарный балл достоверно ниже, чем у детей из семей с благоприятной психологической обстановкой. Другие аспекты КЖ тоже имели тенденцию к снижению, хотя и недостоверную (рис. 3.10.).

Школьная успеваемость также влияла на КЖ детей школьного возраста. Были выявлены статистически значимые различия в показателях шкал эмоционального и школьного функционирования, суммарной шкалы у детей с разной успеваемостью. Выделены две гомогенные подгруппы по каждой из вышеуказанных шкал – дети с плохой успеваемостью и все остальные дети. Школьники с плохой успеваемостью имели достоверно более низкие значения по данным аспектам.

Установлено, что характер питания школьника был взаимосвязан с некоторыми параметрами КЖ. Так, у детей, питающихся преимущественно всухомятку, отмечались более низкие значения таких аспектов, как эмоциональное и школьное виды функционирования.

Проведенный корреляционный анализ подтвердил полученные ранее результаты. Была выявлена положительная корреляционная связь возраста детей и уровня их физического (r = 0,11,p = 0,04) и социального функционирования (r = 0,23, p < 0,001), что свидетельствует о росте значений этих аспектов с возрастом ребенка.

Кроме того, была обнаружена взаимосвязь шкалы «Социальное функционирование» с уровнем физического развития детей: с ростом (r = 0,26, р < 0,001) и массой тела (r = 0,15,p = 0,02), что указывает на социальную значимость высокого физического развития среди детей школьного возраста.

Уровень успеваемости был связан с уровнем школьного функционирования прямой корреляционной связью (r = 0,19, p = 0,001).

Практически все шкалы опросника были взаимосвязаны с частотой острых заболеваний – ФФ (г= -0,18,p = 0,001), ЭФ (г= -0,12,p = 0,04), ШФ (r = -0,16,p = 0,004), ОБ (r = -0,16,p = 0,003). Полученные результаты свидетельствовали об ухудшении данных аспектов у часто болеющих детей.

Следует отметить, что корреляционных связей с такими факторами, как социальное положение родителей, жилищно-бытовые условия, уровень дохода семьи, количество детей в семье не обнаружено.

С целью определения proxy-problem, то есть разногласий между ответами детей и родителей, проведено сравнение результатов их оценок КЖ.

Как видно из таблицы 3.21., родители в обеих возрастных группах оценивают суммарный показатель КЖ (ОБ) ниже, чем сами дети. При этом необходимо отметить, что разногласия в оценке КЖ между детьми и родителями нарастают с возрастом. Так, у детей 8-12 лет среди всех параметров КЖ достоверные различия обнаружены лишь по шкале «Школьное функционирование», которое родители оценили ниже. В более же старшей возрастной группе появляется больше различий: они выявлены и в оценке физического, и социального, и школьного видов деятельности.

Таблица 3.21. Сравнение параметров КЖ школьников по ответам детей и родителей

Примечание.* – различия между детьми 8-12 лет и родителями, р < 0,05;** – различия между детьми 13–17 лет и родителями, р < 0,01.

Таким образом, по мере взросления детей proxy-problem усиливается, вероятно, в силу того, что подростки «отдаляются» от родителей, информированность родителей об их жизни становится меньше.

Кроме того, нами были изучены особенности proxy-problem в зависимости от пола ребенка, так как некоторым ученым удалось установить, что между родителями и сыновьями разногласий в оценке КЖ больше, чем у родителей, имеющих дочерей.

На рис. 3.11. представлена диаграмма, отражающая сравнение оценки КЖ детьми и их родителями в зависимости от пола.

В результате проведенного сравнения установлено, что родители мальчиков оценивают КЖ своих детей ниже по параметрам физического (соответственно, 80,2 ± 15,1 против 85,0 ± 13,2, p = 0,002), социального (82,9 ± 15,3 против 86,4 ± 13,8, p = 0,03) и школьного видов функционирования (64,5 ± 15,3 против 70,2 ± 15,5, p = 0,001), а также по общему баллу (73,5 ± 13,8 против 77,3 ± 14,9, p = 0,01).

При этом разногласий между родителями и девочками несколько меньше: они выявлены по аспектам социального (82,1 ± 17,7 против 85,6 ± 13,9, соответственно, p = 0,02) и школьного функционирования (68,5 ± 16,1 против 72,7 ± 15,4, p = 0,007), а также по общему баллу (73,5 ± 15,1 против 77,5 ± 11,8, = 0,002).

Рисунок 3.11. Сравнение параметров КЖ по оценкам детей в зависимости от пола и их родителей

Примечание.

↓ – достоверныеразличия, р < 0,05.

В таблице 3.22. представлены результаты изучения особенностей оценки родителями КЖ детей в зависимости от состояния здоровья ребенка.

Как можно увидеть, по мере нарастания проблем со здоровьем, у ребенка, по мнению родителей, снижается уровень КЖ, причем по всем компонентам. При этом по результатам оценки proxy-problem установлен интересный факт. Так, у детей с I группой здоровья противоречий между самооценкой и оценкой родителями обнаружено не было (рис. 3.12.). Следовательно, у контингента детей, не имеющих проблем со здоровьем, мнение детей и родителей о КЖ едино.

У школьников со II группой здоровья картина совершенно другая (рис. 3.13.). Родители оценили КЖ своих детей достоверно ниже как по общему баллу (73,7 ± 13,1 против 79,6 ± 11,0, соответственно, р < 0,001), так и по всем составляющим его аспектам – ФФ (80,4 ± 13,8 против 84,7 ± 12,7, p = 0,002), ЭФ (68,4 ± 17,3 против 74,1 ± 16,5, p = 0,002), СФ (82,8 ± 16,2 против 87,2 ± 13,8, p = 0,006) и ШФ (66,8 ± 15,1 против 73,5 ± 13,7, р < 0,0001).

Таблица 3.22. Параметры КЖ детей школьного возраста в зависимости от группы здоровья (по ответам родителей)

Рисунок 3.12. Профили КЖ детей 8-17 лет с I группой здоровья (по ответам детей и родителей)

У детей с III группой здоровья статистически значимые различия были выявлены только по шкалам «Социальное функционирование» (74,8 ± 15,0 по ответам родителей и 82,7 ± 18,1 по ответам детей, р < 0,05) и «Школьное функционирование» (61,3 ± 14,4 против 69,8 ± 14,6, р < 0,05), хотя отмечалась тенденция занижать оценку КЖ со стороны родителей и по другим параметрам (рис. 3.14.).

Рисунок 3.13. Профили КЖ детей 8–17 лет со II группой здоровья (по ответам детей и родителей)

Таким образом, согласованность мнении родителей и детей в оценке КЖ зависит от состояния здоровья ребенка. В случае отсутствия каких-либо отклонений в состоянии здоровья proxy-problem практически не существует, при появлении проблем (морфофункциональных отклонений или хронических заболеваний) возникает так называемый «синдром телохранителя», то есть повышенная тревога со стороны родителей о благополучии своего ребенка, выражающаяся в снижении уровня КЖ, по их мнению.

Особенно интересно складывается ситуация во II группе здоровья. Самооценка своего благополучия, данная детьми с морфофункциональными отклонениями, не отличается от самооценки детей I группы, то есть такие дети чувствуют себя вполне хорошо как в физическом, так и в социально-психологическом плане. Несмотря на это, родители не разделяют их мнения, считая, что субъективное благополучие детей нарушено. Возможно, это связано с тем, что родители переоценивают влияние морфофункциональных отклонений на самочувствие ребенка.

Далее представлен анализ возможных разногласий между ответами детей и родителей в зависимости от ряда социальных факторов.

В первую очередь изучены proxy-problem, связанные с уровнем образования матери (т. к. в исследовании КЖ детей принимали участие матери).

Рисунок 3.14. Профили КЖ детей 8-17 лет с III группой здоровья (по ответам детей и родителей)

При неполном среднем, среднем и специальном среднем образовании матери разногласия были выявлены по аспектам социального (83,4 ± 16,3 по ответам родителей против 87,0 ± 13,5 по ответам детей, p = 0,035), школьного функционирования (соответственно, 66,7 ± 16,2 против 73,5 ± 15,8, р < 0,001), а также по суммарному баллу КЖ (74,5 ± 13,4 против 79,0 ± 12,9, p = 0,005). Таким образом, матери оценивали ниже, чем дети, компоненты психосоциального здоровья, в то время как в физическом благополучии противоречий не было (рис. 3.15.).

Рисунок 3.15. Параметры КЖ детей матерей с неполным средним, средним и специальным средним образованием (по ответам детей и родителей)

При этом в группе, где матери имели высшее образование, разногласий в ответах респондентов оказалось несколько больше. Наряду с достоверными различиями в суммарной шкале (72,7 ± 15,5 по ответам родителей и 77,6 ± 13,5 по ответам детей, p = 0,002), по параметрам социального (81,6 ± 17,0 против 86,0 ± 14,1, p = 0,01) и школьного функционирования (67,6 ± 15,6 против 71,8 ± 14,5, p = 0,01) был выявлен также более низкий уровень физического функционирования, по мнению родителей (соответственно, 79,0 ± 14,7 против 83,7 ± 13,3, p = 0,002) (рис. 3.16.).

Рисунок 3.16. Параметры КЖ детей матерей с высшим образованием (по ответам детей и родителей)

Таким образом, матери с высшим образованием оказались более тревожными в оценках благополучия своих детей.

Анализ влияния уровня доходов в семье на разногласия в оценках КЖ детьми и родителями показал, что таковое влияние существует.

Так, в семьях с доходами ниже прожиточного минимума достоверных различий в ответах респондентов не обнаружено, то есть дети и родители были едины в оценках КЖ детей (рис. 3.17.).

Рисунок 3.17. Профили КЖ детей из семей с доходами ниже прожиточного минимума (по ответам детей и родителей)ФФ

В семьях с уровнем доходов выше прожиточного минимума выявлена другая ситуация. Родители этих школьников достоверно ниже оценили такие компоненты психосоциального здоровья, как социальное (82,3 ± 17,1 по ответам родителей и 86,7 ± 13,0 по ответам детей, p = 0,005) и школьное функционирование (68,5 ± 15,9 против 73,5 ± 16,0, p = 0,003), а также суммарный балл КЖ (74,4 ± 14,6 против 78,5 ± 13,9, p = 0,005) (рис. 3.18.).

Рисунок 3.18. Профили КЖ детей из семей с доходами выше прожиточного минимума (по ответам детей и родителей)

Следовательно, степень разногласий в оценках КЖ между детьми и родителями зависела от уровня доходов в семье – чем выше доход, тем больше разногласий. Возможно, это связано с высокой занятостью данной группы родителей, а возможно, с более высокой их тревожностью о благополучии детей.

Сравнение степени разногласий в ответах детей и родителей в зависимости от полноты семьи показало, что хотя родители в полных и неполных семьях оценили КЖ детей достоверно ниже по всем аспектам, все же степень выраженности разногласий была больше в неполных семьях (табл. 3.23.).

Таблица 3.23. Сравнение разногласий в оценке КЖ школьников из полных и неполных семей (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между детьми из полных семей и родителями, р < 0,01;

** – различия между детьми из неполных семей и родителями, р < 0,01.

Резюме

Таким образом, в результате проведенных исследований были разработаны возрастно-половые показатели КЖ детского населения в возрасте от 3 месяцев до 18 лет. Определены основные тенденции изменения параметров КЖ по мере взросления детей. Самым значимым фактором, определяющим уровень КЖ, является состояние здоровья ребенка. Выявлены также негативно сказывающиеся на КЖ факторы условий и образа жизни детей. Установлено, что родители детей старше 5 лет склонны занижать оценку КЖ, а степень разногласий в ответах зависит от большого количества факторов.

Глава 4

Региональные особенности качества жизни подростков 13–17 лет

Исследование проводилось в пяти регионах РФ – Калининграде (Северо-Западный Федеральный округ), Москве, Тверской области (Центральный ФО), Уфе (Приволжский ФО), Иркутске (Сибирский ФО). Всего было опрошено 870 подростков в возрасте от 13 до 18 лет, имеющих I и II группу здоровья, и один из их родителей. Инструментом исследования послужил общий опросник PedsQL, блок 13–18 лет. Кроме того, родители заполняли медико-социальную анкету по оценке условий и образа жизни ребенка. Информация о состоянии здоровья детей была получена методом выкопировки из медицинской документации.

Среди обследуемых подростков мальчиков оказалось больше половины – 59 %, девочек – 41 %. Большинство детей проживало в городе (79,3 %), 20,7 % были сельскими детьми (Тверская область).

Согласно результатам комплексной оценки состояния здоровья детей, полученной из медицинской документации, примерно треть подростков (32 %) имела I группу здоровья, 68 % – II группу здоровья.

Структура морфофункциональных отклонений, зафиксированных у детей со II группой здоровья, представлена на рис. 4.1.

Рисунок 4.1. Структура морфофункциональных отклонений, зафиксированных у детей со II группой здоровья

Как видно, на первом месте по частоте встречаемости оказались болезни костно-мышечной системы (41 %), представленные, в основном, нарушениями осанки и плоскостопием. На втором месте были болезни глаза и его придаточного аппарата (18 %), включающие в себя спазм аккомодации, нарушения рефракции легкой степени, астигматизм. Третье место заняли болезни сердечно-сосудистой системы, диагностированные у 13,1 % подростков. Среди них были отмечены: вегетососудистая дистония, нарушения ритма, функциональные кардиопатии, пролапс митрального клапана.

Реже встречались болезни органов дыхания (7,9 %), представленные аллергическим ринитом, гипертрофией миндалин, аденоидами. Затем следовали болезни эндокринной системы и расстройства питания (6,8 %), в основном, избыток массы тела. Шестое место заняли болезни органов пищеварения (4,1 %), чаще дискинезии желчевыводящих путей. «Прочие» нарушения составили 9,1 %.

В таблице 4.1. представлены результаты опроса подростков и их родителей без учета места проживания. Обращает на себя внимание тот факт, что среди всех аспектов КЖ наиболее высокие значения имели физическое и социальное функционирование, в то время как эмоциональное и школьное оказались значительно ниже. Полученные результаты аналогичны таковым в группе школьников г. Москвы, что позволяет сделать вывод о закономерности соотношения различных параметров, составляющих КЖ детей.

При сравнении ответов детей и родителей установлено, что последние оценивают КЖ своих детей ниже, чем сами дети, практически по всем параметрам, кроме эмоционального функционирования.

Таблица 4.1. Параметры КЖ здоровых подростков 13–17 лет (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – р< 0,001.

Анализ изучения КЖ подростков в зависимости от пола показал, что девочки оценивают этот показатель ниже, чем мальчики (табл. 4.2.). В основном, различия были обусловлены более низкими значениями физического и, особенно, эмоционального функционирования у лиц женского пола.

Были выявлены гендерные особенности proxy-problem: они оказались более выраженными у мальчиков, чем у девочек. Так, КЖ дочерей родители оценивали ниже по аспектам социального (85,1 ± 15,6 против 88,6 ± 13,2, соответственно, р < 0,001) и школьного функционирования (68,1 ± 16,6 против 71,8 ± 15,8, р < 0,001). У мальчиков же разногласия с родителями были выявлены по всем параметрам: ФФ (83,8 ± 14,2 по ответам родителей против 86,7 ± 13,8 по ответам детей, p = 0,004), ЭФ (соответственно, 74,6 ± 16,7 против 77,3 ± 16,1, p = 0,025), СФ (86,1 ± 16,2 против 89,2 ± 13,3, p = 0,004) и ШФ (64,9 ± 17,1 против 71,4 ± 17,3, р < 0,001). Полученные результаты также согласуются с представленными ранее данными (глава 3).

Таблица 4.2. Параметры КЖ здоровых подростков 13–17 лет в зависимости от пола (по ответам детей)

Примечание.

* – р < 0,001.

С целью установления влияния морфофункциональных отклонений на КЖ детей проведено сравнение КЖ детей I группы здоровья и детей с некоторыми нарушениями здоровья, наиболее часто зафиксированными в данной выборке. Ими оказались отклонения, относящиеся к болезням костно-мышечной системы, сердечно-сосудистой системы, болезням глаза и его придаточного аппарата, болезням органов дыхания и болезням эндокринной системы и расстройствам питания. Остальные нарушения встречались реже и не могли считаться статистически достоверными. Результаты представлены в таблице 4.3.

Таблица 4.3. Параметры КЖ подростков с некоторыми морфофункциональными отклонениями по сравнению с абсолютно здоровыми (по ответам детей)

Примечание.

* – достоверные различия с группой абсолютно здоровых подростков, р < 0,001.

Очевидно, что из всех изученных морфофункциональных отклонений выраженное влияние на КЖ подростков оказывали нарушения, относящиеся к болезням сердечно-сосудистой системы – то есть вегето-сосудистая дистония, пролапс митрального клапана, функциональные кардиопатии, нарушения ритма, которые снижали КЖ детей по всем параметрам (рис. 4.2.).

Рисунок 4.2. Профили КЖ подростков I группы здоровья и подростков II группы здоровья, имеющих отклонения, относящиеся к болезням сердечнососудистой системы (по ответам детей)

Также значимым для уровня КЖ оказались морфофункциональные отклонения, относящиеся к болезням эндокринной системы и расстройствам питания, представленные, в основном, избыточной массой тела. Такое состояние способствовало снижению общего КЖ за счет эмоционального (р < 0,001), школьного (р < 0,001) и, особенно, социального благополучия детей (р < 0,001). Кроме того, было выявлено снижение КЖ детей с нарушениями, относящимися к болезням мочеполовой системы и нервной системы, но таких детей оказалось мало, и полученные результаты не были статистически значимы. Остальные наиболее распространенные отклонения не влияли на КЖ подростков.

Одним из значимых факторов, влияющих на КЖ, оказалась частота острой заболеваемости. Результаты представлены в таблице 4.4.

Таблица 4.4. Сравнение параметров КЖ подростков в зависимости от частоты острых заболеваний в год (по ответам детей)

Как можно видеть, все параметры КЖ подростков снижались по мере нарастания частоты острых заболеваний в год, наиболее низкими они были в группе часто болеющих детей. Особенно чувствительны к влиянию этого фактора оказались аспекты физического и эмоционального функционирования. Выявлены статистически значимые различия между группами по суммарной шкале (р < 0,001), шкалам физического (р < 0,001), эмоционального (р< о,001) и школьного функционирования (р < 0,001) (ANOVA).

Самые высокие показатели КЖ имели ни разу не болевшие в году подростки, самые низкие – часто болеющие, что дает основание к более пристальному наблюдению за этой группой детей.

Таблица 4.5. Параметры КЖ подростков в зависимости от региона проживания (по ответам детей)

На следующем этапе проведено изучение региональных особенностей КЖ здоровых подростков. Результаты опроса детей представлены в таблице 4.5., опроса родителей – в таблице 4.6.

Таблица 4.6. Параметры КЖ подростков в зависимости от региона проживания (по ответам родителей)

Статистически значимые различия между группами выявлены по шкале «Школьное функционирование» (p = 0,002) (анализ ANOVA). Более подробный анализ позволил обнаружить различия в ответах детей Уфы и Тверской области по общему баллу (p = 0,02), по физическому функционированию (p = 0,02), а также различия между всеми регионами по аспекту школьного функционирования (р < 0,01) (метод апостериорных множественных сравнений).

По суммарной шкале опросника и шкале «Физическое функционирование» было выделено две подгруппы: дети Тверской области и всех остальных регионов. По шкале «Школьное функционирование» выделены три подгруппы: первая – показатели детей Тверской области и Иркутска, вторая – детей Москвы и Калининграда, третья – подростков Уфы. По шкалам эмоционального и социального функционирования различий не было выявлено.

Таким образом, анализ региональных особенностей КЖ здоровых подростков показал, что эти особенности обусловлены, в основном, некоторыми различиями параметров школьного функционирования, которое оказалось самым высоким у подростков Уфы, самым низким – у подростков Тверской области. Что касается общего балла и физического функционирования, то подростки Тверской области имели более низкие значения этих компонентов, возможно, в силу особенностей проживания на селе.

Оценка КЖ здоровых подростков в зависимости от места их проживания с точки зрения родителей позволила установить, что региональные особенности существуют по всем аспектам КЖ практически между всеми регионами (табл. 4.6.). Самые высокие результаты получены по ответам родителей подростков Уфы, самые низкие – родителей московских подростков.

Таким образом, по результатам анкетирования детей некоторые незначительные региональные особенности установлены по параметру «Школьное функционирование», в то время как оценки родителей имели гораздо более выраженные отличия.

Учитывая особенности результатов опроса подростков Тверской области, проведено сравнение параметров КЖ городских и сельских детей (рис. 4.3.).

Рисунок 4.3. Параметры КЖ здоровых подростков в зависимости от места проживания (по ответам детей)

Как видно из рисунка, у сельских подростков отмечена тенденция к более низким значениям всех параметров КЖ, особенно физического и школьного благополучия. Это и обусловило региональные особенности показателя КЖ подростков Тверской области.

Оценка влияния других социальных факторов позволила установить следующие факты. Так, полнота семьи оказывала влияние только на уровень школьного функционирования подростков, который оказался несколько ниже у детей из неполных семей (68,5 ± 17,2 против 72,5 ± 14,9 в полных семьях, p = 0,012). Остальные параметры КЖ не различались между собой. Количество детей в семье также не оказывало влияния на КЖ подростков.

Рисунок 4.4. Профили КЖ подростков в зависимости от психологического климата в семье (по ответам детей)

Уровень образования родителей, как матери, так и отца не влиял на КЖ подростков. Социальное положение родителей оказывало влияние на КЖ подростков только в случае безработных родителей, тогда все параметры этого показателя оказывались сниженными (выделена подгруппа подростков безработных матери или отца по каждому аспекту КЖ).

Проведенное исследование не выявило влияния ни жилищных условий, ни уровня дохода семьи на КЖ подростков.

Важным фактором, значительно снижающим КЖ подростков, оказался психологический климат в семье (рис. 4.4.). Полученные данные были аналогичны результатам, описанным в главе 3.

Рисунок наглядно демонстрирует, что у детей из семей с конфликтными отношениями КЖ ниже по всем составляющим, кроме аспекта «Школьное функционирование». Особенно страдало у данного контингента подростков эмоциональное функционирование (61,7 ± 17,6 против 73,2 ± 16,0 в благополучных семьях, р < 0,001).

У подростков из семей с вредными привычками значимым фактором оказалось злоупотребление одним из родителей алкоголем. Показатели КЖ этих подростков были выделены в отдельную подгруппу по суммарной шкале, а также по шкалам физического и социального функционирования, которые были ниже в данной группе респондентов.

Кроме того, было выявлено достоверное влияние уровня успеваемости детей на параметры качества их жизни (табл. 4.7.).

Как видно из таблицы, подростки с плохой успеваемостью отличались от остальных худшими параметрами КЖ. Проведенный анализ выявил статистически значимые различия между группами по общему баллу (p = 0,003), а также по аспектам физического (p = 0,029) и школьного функционирования (р < 0,0001) (ANOVA). Подростки с плохой успеваемостью могут быть отнесены в отдельную подгруппу по сравнению со всеми остальными по общему баллу, физическому, социальному и школьному видам функционирования. Особенно значимые различия отмечались по уровню школьного функционирования.

Внешкольная занятость подростков тоже некоторым образом влияла на результаты оценки КЖ. Так, было установлено, что дети, посещающие кружки и секции, имели более высокие значения КЖ по шкалам «Эмоциональное функционирование» (74,0 ± 15,7 против 70,1 ± 17,0 у не посещающих, соответственно, p = 0,025) и «Социальное функционирование» (90,0 ± 11,9 против 87,6 ± 14,1, p = 0,039). Таким образом, внешкольная занятость подростков способствовала повышению их КЖ.

Таблица 4.7. Сравнение параметров КЖ школьников в зависимости от уровня успеваемости (по ответам детей)

Анализ режима питания показал, что некоторое влияние на КЖ подростков имеет только питание «всухомятку», которое снижало уровень эмоционального и социального функционирования.

Таким образом, на КЖ подростков, проживающих в разных регионах, оказывали влияние некоторые факторы условий и образа жизни (табл. 4.8.).

Дополнительно проведенный корреляционный анализ подтвердил уже установленные факты, что КЖ связано с возрастом детей (уровень школьного функционирования снижается с возрастом, r = -0,112,p = 0,01); ростом (чем выше ребенок, тем выше уровень его социального функционирования, r = 0,112, p = 0,016); массой тела (обратная корреляционная зависимость массы тела и уровня школьного функционирования, r = -0,142, p = 0,002); успеваемостью (при плохой успеваемости снижаются цифры школьного функционирования, r = -0,223, р < 0,001). С другими социальными факторами (образованием и социальным положением родителей, жилищно-бытовыми условиями, уровнем дохода, количеством детей в семье) корреляционной связи обнаружено не было.

Корреляционный анализ установил также наличие связи между КЖ подростков и частотой острой заболеваемости. Так, высоко достоверные связи были обнаружены со всеми шкалами опросника КЖ (ОБ – r = -0,253, р < 0,001; ФФ – r = -0,254, р < 0,001; ЭФ – r = -0,197, р < 0,001; СФ – r= -0,095, p = 0,029; ШФ – r= -0,199, p < 0,001). Полученные результаты подтвердили зависимость всех аспектов КЖ детей от уровня острой заболеваемости.

Таблица 4.8. Факторы условий и образа жизни подростков

Кроме того, было проведено изучение степени разногласий между ответами подростков и родителей в зависимости от социальных факторов. Ранее уже было установлено, что proxy-problem зависят от пола ребенка, региона проживания.

Как оказалось, еще множество факторов влияют на противоречия в ответах детей и родителей. Так, proxy-problem более выражены, если мать имеет высшее образование (достоверные различия выявлены по общему баллу, физическому, социальному и школьному видам функционирования, которые матери оценили ниже, чем дети, р < 0,001), в то время как при более низком уровне образования матери различия в оценке КЖ обнаружены только по шкале «Школьное функционирование».

Кроме того, более выраженные разногласия между детьми и родителями существуют в семьях с доходом выше прожиточного минимума по сравнению с семьями с низким уровнем дохода. У первых достоверные различия выявлены по оценке КЖ в целом (ОБ), а также социального и школьного функционирования подростков, в то время как малообеспеченные родители расходятся со своими детьми только по оценке школьного функционирования.

Полнота семьи также влияла на proxy-problem. В полной семье разногласий оказалось больше (по ОБ, ФФ, СФ и ШФ), в неполной – меньше (только по ШФ).

Резюме

Проведенное исследование продемонстрировало, что региональные особенности КЖ российских подростков практически отсутствуют, за исключением более низкого уровня школьного функционирования у подростков, проживающих на селе. Несмотря на отсутствие различий в уровне КЖ подростков I и II групп здоровья, при детальном анализе оказалось, что параметры КЖ существенно зависят от вида морфофункциональных отклонений, обусловивших II группу здоровья. Негативное влияние на КЖ подростков оказывают болезни системы кровообращения и болезни эндокринной системы и расстройства питания, а также частые острые заболевания. К социальным факторам, снижающим КЖ детей подросткового возраста, относятся: неполная семья, наличие безработных родителей, неблагоприятная психологическая обстановка в семье, злоупотребление родителями алкоголем, низкая успеваемость в школе, отсутствие внешкольных интересов, нерациональное питание. Родители детей подросткового возраста оценивают их КЖ ниже, чем сами дети, при этом на степень выраженности разногласий влияет масса факторов: пол ребенка, регион проживания, образование родителей, уровень дохода семьи, полнота семьи. Полученные результаты вызывают сомнение в необходимости привлечения родителей для оценки КЖ детей подросткового возраста.

Глава 5

Влияние различных хронических заболеваний на качество жизни детей

5.1. Показатели качества жизни детей с аллергическими заболеваниями

5.1.1. Влияние атопического дерматита на качество жизни детей дошкольного возраста

Исследования КЖ, посвященные этой проблеме, показали, что хронические дерматозы значительно изменяют параметры данного критерия. Атопический дерматит (АД) приводит к снижению КЖ ребенка, выражающееся в нарушении сна, вялости, социальной изоляции, изменении эмоциональной реактивности, проблемах в школе и дома ввиду проявлений болезни, необходимости диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничении в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи (Торшхоева Р. М., 2003; Короткий Н.Г., Тихомиров А. А., 2003).

Довольно полную психологическую характеристику больного АД дали Адаскевич В. П. и Мядлец О. Д. (2001). По их данным, пациенты с АД часто представляют собой индивидуумов астенического типа, склонных к эгоизму, неуверенности в себе, конфликтным ситуациям типа «мать-ребенок», в которых доминирующей является мать, страдают от фрустрации, агрессии или подавленных состояний страха. Сильно зудящие кожные проявления АД могут участвовать в формировании личности и влиять на развитие и успехи в школе.

Проведенный анализ КЖ у пациентов в возрасте от 14 лет, страдающих АД, установил обратную корреляцию между исходными показателями КЖ у данных респондентов и степенью тяжести АД. По данным автора, уровень КЖ у таких больных находится под влиянием социальных факторов: уровня образования и пола, но не зависит от возраста. Определение КЖ больных с данной патологией является информативным этапом диагностики и лечения заболевания, независимо от фазы течения болезни.

Интересные данные получены при сравнении показателей КЖ пациентов с аллергическими болезнями. Оказалось, что физическое функционирование у больных АД нарушено менее всего, однако эмоциональные проблемы причиняют большие неудобства таким детям. Отсутствие контроля над аллергическими болезнями приводит к снижению общего КЖ ребенка, коррелирующего с полом ребенка и нозологической формой болезни (Deana L., Sandra Н. I., Donald V. В., 2004).

АД у детей оказывает отрицательное влияние не только на КЖ самого ребенка, но влияет и на психоэмоциональное функционирование всех членов семьи. Современные исследования ясно показывают, что КЖ младенцев, детей и подростков, заболевших АД, а также ухаживающих за ними лиц снижается, особенно у пациентов со среднетяжелым и тяжелым течением заболевания (Торшхоева Р. М., 2003; Короткий Н. Г., Тихомиров А. А., 2003). По данным Beattie Р. Е., Lewis-Jones М. S. (2006), АД регистрируется у каждого пятого британского младенца и существенно снижает КЖ родителей и членов семьи такого ребенка. Авторами установлена прямая корреляция с тяжестью течения АД у младенцев и снижением КЖ их родителей. Наибольшую роль в снижении этого показателя играют такие факторы, как усталость, потеря сна и эмоциональное истощение, которые напрямую связаны с тяжестью течения АД.

Другими исследователями отмечена прямая корреляция между коэффициентом КЖ родителей и соблюдением ребенком определенной диеты, связанной с гиперчувствительностью к некоторым продуктам. При этом сила связи возрастала в зависимости от количества продуктов, которые необходимо исключать из рациона питания (Marklund В., Ahlstedt S., Nordstrom G., 2006). Родители детей с АД испытывают отрицательные эмоции или теряют терпение, потому что из-за болезни ребенок становится раздражительным; чувствуют досаду из-за того, что болезнь ребенка мешает отношениям в семье и обеспокоены тем, как ребенок справляется с повседневными делами. Но в то же время родители таких детей не готовы менять стиль жизни семьи, например, удалить животных, бросить курить или не курить в квартире, проводить влажную уборку и т. д. По имеющимся данным, уход за ребенком с АД сопоставим с уходом за ребенком с инсулинозависимым сахарным диабетом и является существенным финансовым бременем как для семьи пациента, так и для общества в целом (Короткий Н. Г., Тихомиров А. А., 2003).

Настоящее исследование проводилось в кожно-венерологическом диспансере № 23 и городской клинической больнице № 14 г. Москвы. Целью исследования стала оценка качества жизни у детей 5–7 лет, страдающих атопическим дерматитом. Среди них (99 респондентов) преобладали мальчики (60,6 %), девочек было 39,4 %. Наиболее часто в изучаемой выборке встречалась лихеноидная (53,6 %) и эритематозно-сквамозная (25,8 %) формы заболевания, реже – экзематозная (17,2 %) и пруригинозная (3,1 %) формы.

Примерно в равной степени у детей наблюдались различные варианты течения атопического дерматита: легкое течение отмечено у 32,3 % респондентов, среднетяжелое – у 36,4 %, тяжелое – у 31,3 % детей.

Оценка КЖ детей с атопическим дерматитом независимо от формы и степени тяжести позволила установить следующие тенденции (табл. 5.1.).

Общее КЖ, по ответам детей, не превышало 51,9 баллов, при этом уровень всех компонентов, составляющих КЖ, оказался примерно одинаковым, чуть более высокие значения по сравнению с остальными имело только социальное функционирование – 56,3 балла.

Необходимо отметить, что родители оценили благополучие своих детей выше, чем сами дети, что свидетельствует о недостаточном понимании родителями влияния атопического дерматита на КЖ детей. Наиболее выраженные разногласия в ответах респондентов выявлены по шкалам «Физическое функционирование» и «Социальное функционирование», наименьшие – по шкале «Ролевое функционирование».

Было проведено сравнение параметров КЖ детей 5–7 лет с атопическим дерматитом и здоровых детей соответствующего возраста. Результаты представлены в таблице 5.2.

Таблица 5.1. Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом

Примечание.

* – различия между ответами детей и родителей, р < 0,05.

Таблица 5.2. Параметры КЖ детей с атопическим дерматитом и их здоровых сверстников

Примечание.

* – различия в ответах детей, р < 0,01;

** – различия в ответах родителей, р < 0,01.

Как видно из таблицы, все компоненты КЖ детей с атопическим дерматитом оказались ниже, чем здоровых сверстников, с высоким уровнем достоверности. Особенно нарушенным, по мнению детей, оказалось эмоциональное функционирование, то есть больные дети гораздо чаще, чем здоровые, испытывали чувство страха, грусти, злости, плохо спали.

Что касается результатов опроса родителей, то достоверные различия обнаружены также по всем аспектам КЖ, но уровень различий оказался меньше. По мнению родителей, в большей степени у детей с атопическим дерматитом страдало физическое функционирование (уровень физической активности, способность выполнять повседневные дела, наличие болевого синдрома), в то время как эмоциональное – в наименьшей.

Также обращает на себя внимание тот факт, что родители здоровых детей склонны занижать КЖ своих детей, в то время как родители больных атопическим дерматитом – завышать (рис. 5.1.). Это может свидетельствовать, с одной стороны, о недооценке влияния заболевания на благополучие ребенка, как уже было сказано, с другой – на подсознательное отрицание болезни родителями. Полученные результаты подтверждают мнение отечественных и зарубежных исследователей о том, что при оценке КЖ необходимо ориентироваться в первую очередь на мнение детей, а мнение родителей учитывать как дополнительную информацию.

Рисунок 5.1. Сравнение параметров КЖ детей с атопическим дерматитом и здоровых детей 5–7 лет (по ответам детей и родителей)

Анализ возможных гендерных особенностей влияния атопического дерматита на КЖ детей 5–7 лет показал, что параметры КЖ больных в зависимости от половой принадлежности не отличались ни по ответам детей, ни родителей (табл. 5.3.).

Отмечалась только некоторая тенденция к более высоким значениям параметров КЖ у мальчиков (по ответам всех респондентов).

Одной из задач исследования было установление особенностей влияния тяжести течения атопического дерматита на КЖ детей 5–7 лет. Результаты анкетирования детей представлены в таблице 5.4.

Различия между группами были выявлены по всем компонентам КЖ с высоким (р < 0,001) уровнем достоверности (анализ ANOVA, методы апостериорных множественных сравнений).

В таблице 5.5. представлены результаты анкетирования родителей о КЖ их детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита.

Таблица 5.3. Гендерные особенности параметров КЖ детей 5–7 лет с атопическим дерматитом

Таблица 5.4. Параметры КЖ детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита (по ответам детей)

Примечание.

* – р< 0,001.

Сравнение параметров КЖ по ответам родителей дало аналогичные результаты. Были установлены высоко достоверные (р < 0,001) различия между группами по шкалам физического, ролевого функционирования, суммарной шкале. Чуть менее значимые различия отмечены по шкалам эмоционального и социального функционирования между показателями КЖ у детей с легким и среднетяжелым течением (p = 0,004).

Таблица 5.5. Параметры КЖ детей в зависимости от тяжести течения атопического дерматита (по ответам родителей)

Примечание.

* – р< 0,001.

Рисунок 5.2. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с легким течением атопического дерматита

Таким образом, было установлено, что КЖ детей с атопическим дерматитом зависит от тяжести течения последнего: чем тяжелее течение, тем хуже все аспекты КЖ, как по мнению самих детей, так и их родителей.

Также в процессе исследования была сделана попытка оценить степень разногласий между детьми и родителями в зависимости от тяжести течения атопического дерматита.

Рисунок 5.3. Сравнение результатов анкетирования в группе детей со среднетяжелым течением атопического дерматита

Как видно на рис. 5.2., наибольшие разногласия в ответах детей и родителей при легком течении атопического дерматита отмечались по шкалам физического (72,0 ± 15,0 против 81,2 ± 11,8, соответственно, р < 0,01) и, в меньшей степени, эмоционального функционирования (70,3 ± 13,6 против 75,6 ± 13,0, соответственно, р < 0,05). По остальным аспектам субъективного благополучия детей достоверных различий не отмечено.

Рисунок 5.4. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с тяжелым течением атопического дерматита

В группе детей со среднетяжелым течением заболевания родители оценили достоверно выше КЖ своих детей по всем параметрам, кроме благополучия в детском саду (58,9 ± 9,8 против 57,6 ± 12,5, соответственно, р < 0,05). Наибольшие разногласия в ответах отмечались при оценке респондентами таких аспектов КЖ, как эмоциональное функционирование (64,2 ± 13,0 против 51,9 ± 19,4, р < 0,01) и социальное функционирование (69,0 ± 12,3 против 60,6 ± 13,5, р < 0,05) (рис. 5.3.).

У детей с тяжелым течением заболевания выраженность разногласий с ответами родителей была меньше. Родители достоверно выше оценили уровень социального (37,7 ± 19,9 против 29,4 ± 25,0 по ответам детей, р < 0,05) и ролевого функционирования (25,5 ± 13,9 против 19,5 ± 9,0, соответственно, р < 0,05). По мнению родителей, нарушение такого аспекта благополучия, как эмоциональное, оказалось даже несколько более выраженным, чем по мнению детей (рис. 5.4.). Противоречия при оценке физического функционирования были минимальными (28,4 ± 10,9 против 24,6 ± 19,6, р > 0,05).

Таким образом, анализируя результаты проведенного сравнения, можно сказать, что в целом родители детей, страдающих атопическим дерматитом, оценили КЖ своих детей выше, чем сами дети. Выраженность разногласий была наибольшей при среднетяжелом течении АД, когда родители практически по всем параметрам КЖ дали завышенные результаты.

При этом необходимо отметить, что с увеличением степени тяжести процесса выраженность разногласий в оценке физического функционирования уменьшалась, что свидетельствует о более адекватном восприятии этого компонента благополучия больного ребенка родителями.

На следующем этапе была проведена оценка особенностей влияния различных форм атопического дерматита на КЖ детей. Результаты опроса детей представлены в таблице 5.6.

Как видно из таблицы, самые высокие значения отмечены у детей с эритематозно-сквамозной формой атопического дерматита, самые низкие – у детей с экзематозной формой, вероятно, за счет более сильного зуда.

Таблица 5.6. Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам детей)

Примечание.

* – р < 0,001 (метод ANOVA).

Достоверные различия между группами установлены по всем шкалам опросника (р < 0,001), наиболее значимые по параметрам физического и социального функционирования.

С помощью анализа апостериорных множественных сравнений наибольшие различия между группами выявлены по шкале физического функционирования (р < 0,01), только между показателями при эритематозносквамозной и лихеноидной формах уровень достоверности был несколько меньше (р < 0,05).

Уровень эмоционального функционирования не имел различий только при лихеноидной и экзематозной формах, в остальном различия были достоверными (р < 0,01). Социальное функционирование более всего различалось в группах с эритематозно-сквамозной и экзематозной формами (р< о,001), в меньшей степени в остальных группах (р < 0,05). Уровень ролевого функционирования не различался у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами АД, между остальными группами различия были достоверными (р < 0,05). Общее КЖ имело достоверные различия во всех изучаемых группах (р < 0,05).

Результаты опроса родителей оказались аналогичными (табл. 5.7.).

Таблица 5.7. Параметры КЖ детей в зависимости от формы атопического дерматита (по ответам родителей)

Примечание.

* – р < 0,001 (метод ANOVA).

Так же, как и дети, родители дали самые низкие оценки КЖ больных с экзематозной формой атопического дерматита. Исследование продемонстрировало наличие высоко достоверных различий между группами (р ≤ 0,001), особенно выраженных по параметру физического функционирования.

С помощью метода апостериорных множественных сравнений выявлены достоверные различия между всеми группами только по шкале физического функционирования (р < 0,05). По шкалам эмоционального, социального, ролевого функционирования и общему баллу различий не обнаружено между показателями КЖ у детей с эритематозно-сквамозной и лихеноидной формами, но они достоверно отличались от экзематозной формы (р < 0,05).

Таким образом, по мнению родителей, самое низкое КЖ отмечалось у детей с экзематозной формой атопического дерматита, самое высокое – у детей с эритематозно-сквамозной формой. В то же время различия в оценке КЖ при лихеноидной и эритематозно-сквамозной формами оказались не столь выраженными, как по данным анкетирования детей.

Рисунок 5.5. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с эритематозно-сквамозной формой атопического дерматита

Также была проанализирована степень противоречий в оценке КЖ детьми и родителями в зависимости от формы атопического дерматита.

Рис. 5.5. иллюстрирует результаты сравнения параметров КЖ при эритематозно-сквамозной форме АД.

Как видно, достоверных различий в ответах респондентов не обнаружено, отмечается только тенденция к более высокой оценке родителями уровня физического функционирования детей (71,4 ± 14,8 против 65,2 ± 17,0, соответственно, р > 0,05).

Рисунок 5.6. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с лихеноидной формой атопического дерматита

На рис. 5.6. представлены результаты анкетирования респондентов в группе детей с лихеноидной формой атопического дерматита.

Рисунок наглядно иллюстрирует, что степень противоречий между мнением детей и родителей в оценке КЖ гораздо более выражена при этой форме атопического дерматита. Родители сочли КЖ детей лучшим как по суммарной шкале, так и по всем параметрам. Особенно значимыми оказались разногласия в оценке уровня физического (60,2 ± 20,9 по ответам родителей против 53,2 ± 19,5, р < 0,05), эмоционального (55,4 ± 26,9 против 47,2 ± 25,6, соответственно, р < 0,05) и социального функционирования (65,3 ± 21,3 против 57,3 ± 21,2, р< 0,05).

При экзематозной форме степень разногласий в ответах респондентов оказалась меньше, чем при лихеноидной форме. Достоверных различий не выявлено, отмечена только тенденция переоценивать родителями уровень социального функционирования своих детей (49,1 ± 25,9 против 41,8 ± 38,2, р > 0,05) (рис. 5.7.).

Рисунок 5.7. Сравнение результатов анкетирования в группе детей с экзематозной формой атопического дерматита

Таким образом, наибольшие разногласия в ответах детей и родителей выявлены при лихеноидной форме атопического дерматита. По-видимому, родители недооценивают степень нарушения благополучия детей, страдающих этой формой заболевания.

Проведенный корреляционный анализ продемонстрировал сильную обратную зависимость параметров КЖ детей с атопическим дерматитом от степени выраженности симптомов (эритемы, отека, экссудации, экскориаций, лихенификации, сухости кожи) (табл. 5.8.).

Таблица 5.8. Корреляционные связи между параметрами КЖ детей с атопическим дерматитом и степенью выраженности симптомов заболевания (поданным опроса детей и родителей)

Примечание.* —р < 0,001.

5.1.2. Влияние бронхиальной астмы на качество жизни детей

В начале третьего тысячелетия одной из глобальных проблем мирового здравоохранения является бронхиальная астма (БА). В настоящее время Б А стала и наиболее распространенным хроническим заболеванием детского возраста, частота которого в развитых странах составляет 4-12 %. В России распространенность БА у детей достигает 5-10 % (Балаболкин И. И., 1998). Данные, полученные в рамках эпидемиологического исследования ISAAC (International Study of Asthma and Allergy in Childhood), проведенного в России, демонстрируют, что распространенность симптомов БА сопоставима в разных регионах Российской Федерации. Так, например, данный показатель в детской популяции составляет 16,9 % в Москве, 10,6-11-11,4 % – в Иркутске, Новосибирске и Томске, соответственно.

Сегодня астма рассматривается как хроническое воспалительное заболевание дыхательных путей, в котором принимают участие многие клетки и клеточные элементы (Клинические рекомендации для педиатров. Аллергология и иммунология. Под общей редакцией А. А. Баранова и Р. М. Хаитова, 2008–2009).

Хроническое воспаление обусловливает развитие бронхиальной гиперреактивности, которая приводит к повторным эпизодам свистящих хрипов, одышке, чувству заложенности в груди и кашлю, особенно по ночам или ранним утром.

Как подчеркивается в Национальной программе «Бронхиальная астма у детей. Стратегия лечения и профилактика»: «…бронхиальная астма – это хроническое заболевание, которое может привести к значительным ограничениям в физическом, эмоциональном и социальном аспектах жизни больного, причем эмоциональные факторы и ограничения в социальной сфере могут быть важнее неадекватно контролируемых симптомов».

Хронический характер течения Б А, необходимость длительной фармакотерапии, невозможность выполнения определенных видов физической деятельности, ограничения в выборе профессии и социальной активности оказывают существенное негативное влияние на качество жизни детей с Б А.

С другой стороны, все увеличивающиеся терапевтические возможности и быстро изменяющиеся подходы к ведению пациентов с астмой ставят закономерный вопрос: а к чему, собственно, нужно стремиться? В свете последних воззрений ответ достаточен очевиден: стремиться нужно к тому, чтобы пациент, даже с тяжелым течением БА, не чувствовал себя «больным», т. е. ущербным в каких-либо сторонах жизнедеятельности, а во всех отношениях считал себя «здоровым».

Неадекватное лечение Б А у детей приводит к неконтролируемому течению с сохранением воспалительных изменений в бронхах и персистенцией бронхиальной обструкции, утяжелению течения заболевания, что ухудшает и физическое, и эмоциональное состояние пациента и значительно снижает его социальную активность. Таким образом, неконтролируемое течение Б А любой степени тяжести значительно влияет на качество жизни пациентов.

Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни (КЖ) как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактике, планировании научных исследований и подготовке медицинского персонала.

Учитывая высокую распространенность и большое медико-социальное значение последствий хронических болезней дыхательных путей (в том числе и БА), исследование КЖ людей с этими заболеваниями является крайне актуальным.

Для оценки влияния бронхиальной астмы на качество жизни в исследование было включено 50 детей в возрасте от 6 до 18 лет с установленным диагнозом «бронхиальная астма». Работа проводилась в 2002–2005 гг. в отделении стационарозамещающих технологий НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН (заведующая – д.м.н., профессор Л. С. Намазова).

Всем пациентам было проведено комплексное обследование, включавшее общеклиническое (клинический анализ крови, общий анализ мочи, исследование ФВД, рентгенологическое исследование органов грудной клетки, ультразвуковое исследование органов брюшной полости, ЭКГ), аллерголо-гическое (сбор данных аллергологического анамнеза, постановка кожных скарификационных проб с аллергенами, определение уровня общего IgE), иммунологическое (определение уровней иммуноглобулинов А, М, G) и оценку качества жизни.

Для оценки качества жизни детей использовался «Вопросник оценки статуса здоровья детей», который является русифицированным аналогом вопросника Child Health Questionnaire, прошедший полный цикл языковой адаптации в РФ. С помощью данного опросника проводилось одновременное, но раздельное анкетирование детей (детская версия опросника включала 87 вопросов) и взрослых (версия состояла из 50 вопросов). Все детские формы опросника заполнялись в ходе интервью, родители заполняли опросник самостоятельно. В качестве специализированного опросника для оценки качества жизни детей с бронхиальной астмой была использована официальная русскоязычная версия Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire (PAQLQ). Опросник заполнялся в ходе интервью.

На первом этапе в исследование было включено 50 детей. Данные пациенты составили I группу, которая в зависимости от степени контроля над заболеванием была разделена на 2 подгруппы: IA – 15 детей с контролируемой астмой и IB – 35 детей с неконтролируемой астмой. В качестве критериев контроля над заболеванием использовалась предложенная Глобальной стратегией лечения и профилактики бронхиальной астмы (GINA, 2002) совокупность следующих показателей: минимальная выраженность (в идеале – отсутствие) хронических симптомов астмы, включая ночные; минимальные (нечастые) обострения; отсутствие необходимости в скорой и неотложной помощи; минимальная потребность (в идеале – отсутствие) в применении р_2-агониста (по мере необходимости); отсутствие ограничений активности, в том числе физической; суточные колебания ПСВ менее 20 %; нормальные (близкие к нормальным) показатели ПСВ; минимальная выраженность (или отсутствие) нежелательных эффектов от лекарственных препаратов. У всех пациентов данной группы была диагностирована атопическая форма БА, что подтверждалось данными аллергологического и иммунологического обследования.

Все пациенты IA подгруппы в течение последних трех месяцев перед поступлением регулярно получали адекватную степени тяжести болезни противовоспалительную терапию (ингаляционными кортикостероидами (ИКС) и кромонами) и на протяжении не менее 4 последних недель достигли критериев контролируемой астмы. Общий уровень иммуноглобулина Е в крови пациентов IA подгруппы был достоверно ниже, чем у детей IB подгруппы.

Пациенты IB подгруппы, также получавшие в течение 3 последних месяцев перед поступлением в отделение противовоспалительную терапию (ингаляционными кортикостероидами и кромонами), препараты и дозировки которой не соответствовали степени тяжести болезни, на протяжении 4 последних недель контроля над заболеванием не достигли. У всех детей данной подгруппы в течение указанного промежутка времени отмечались обострения БА, среднее значение составило 5,71 ± 2,39, при этом 19 пациентов (54,3 %) имели более 4 обострений в месяц. У 26 пациентов (74,3 %) отмечались ночные симптомы заболевания, среднее значение составило 2 ± 1,98. Средняя потребность в применении (^-агонистов короткого действия в сутки за последнюю неделю составила 2,11 ± 0,85 ингаляции. Среднее значение показателя ОФВ_1 равнялось 78,7 ± 2,88 %, а суточной лабильности бронхов – 22,6 ± 3,83 %.

Показатели качества жизни пациентов сравнивались со среднепопуляционными значениями показателей качества жизни здоровых детей РФ, полученными в многоцентровом популяционном исследовании ИКАР (Исследование КАчества жизни в России, 2003).

При анкетировании пациентов IA подгруппы с контролируемой астмой (таблица 5.9.) не было отмечено статистически достоверного снижения показателей, характеризующих их физический («Физическая активность», «Роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности», «Болевые ощущения» и «Общее здоровье») и психосоциальный статус («Роль эмоциональных, поведенческих проблем в ограничении жизнедеятельности», «Самооценка», «Психическое здоровье», «Общее поведение») по сравнению со среднепопуляционными значениями (р > 0,05). Такие показатели, как «Семейная активность», «Сплоченность семьи» и «Сравнение самочувствия» также достоверно не отличались от среднепопуляционных значений (р > 0,05).

Таким образом, КЖ детей с контролируемой астмой (по мнению самих пациентов) достоверно не отличалось от среднепопуляционных значений показателей КЖ детей в России.

Таблица 5.9. Параметры КЖ детей I группы (по данным «Вопросника оценки статуса здоровья детей», детская версия)

Примечание.* – р < 0,05 по сравнению со среднепопуляционными значениями.

В то же время у пациентов IB подгруппы (с неконтролируемой астмой) показатели, характеризующие физический и психосоциальный статус (за исключением показателей, отражающих поведение), были достоверно ниже среднепопуляционных значений (р < 0,05).

Несмотря на наличие контроля над БА, родители пациентов IA подгруппы в своих ответах описывали ограничение физических возможностей, уровня самооценки, а также общего состояния здоровья детей, в отличие от самих пациентов, т. е. КЖ своих детей они оценивали как более низкое по сравнению с оценкой самих пациентов (табл. 5.10.). Результаты, полученные при анкетировании родителей пациентов IB подгруппы, были аналогичны результатам, полученным при анкетировании детей. Дополнительно к этому родители, в отличие от самих пациентов, констатировали значительное влияние на состояние детей отсутствия контроля над заболеванием, которое также ограничивало их свободное время и семейную активность (р < 0,05).

Таблица 5.10. Параметры КЖ детей I группы (по данным «Вопросника оценки статуса здоровья детей», взрослая версия)

Примечание.

* – р < 0,05 по сравнению со среднепопуляционными значениями.

При оценке специфического качества жизни у пациентов IA подгруппы (табл. 5.11.) астма оказывала минимальное влияние на КЖ, что подтверждалось достаточно высокими показателями.

Как видно из таблицы 5.11., у пациентов IB подгруппы все показатели специфического КЖ были достоверно более низкими по сравнению с показателями КЖ пациентов, имеющих контролируемое течение Б А, т. е. у пациентов IB подгруппы с неконтролируемой БА заболевание в большей степени оказывало влияние на двигательную активность и эмоциональную сферу пациентов, а в сочетании с персистирующими симптомами способствовало более низкому КЖ по сравнению с пациентами, достигшими контроля над заболеванием.

Таблица 5-11. Параметры КЖ детей I группы (по вопроснику PAQLQ)

Примечание.

* – р < 0,001 по сравнению с показателями IA подгруппы;

** – р < 0,05 по сравнению с показателями IA подгруппы.

Таким образом, можно сделать вывод, что качество жизни пациентов, больных бронхиальной астмой, зависит от степени контроля над заболеванием. Показатели КЖ пациентов, достигших контроля над БА, достоверно не отличаются от среднепопуляционных значений. В то же время отсутствие контроля над заболеванием приводит к ограничению физических возможностей, негативно влияет на психоэмоциональную сферу, что в совокупности снижает общее КЖ детей. Показатели КЖ пациентов, имеющих неконтролируемую астму достоверно ниже как среднепопуляционных значений, так и показателей, характерных для пациентов, достигших контроля над заболеванием. Отсутствие контроля над заболеванием оказывает влияние и на эмоциональное состояние родителей, ограничивает их свободное время, снижает семейную активность и качество жизни всех членов семьи.

5.1.3. Особенности качества жизни детей в зависимости от степени тяжести бронхиальной астмы и наличия сопутствующих гипервентиляционных нарушений

Исследование проводилось в отделении пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН (зав. отделением – д.м.н., проф. О. И. Симонова). Инструментом оценки КЖ явился опросник PedsQL, его общий модуль и, впервые в отечественной педиатрии, вновь разработанная русская версия специального модуля «Астма». Было обследовано 110 детей с Б А в возрасте от 5 до 17 лет с разной степенью тяжести заболевания. В отдельную группу были выделены дети с сочетанной патологией – бронхиальной астмой и гипервентиляционным синдромом, течение БА у которых по объективным критериям имело легкую или среднетяжелую степень. Респонденты опрашивались с использованием соответствующих возрастных блоков, но затем результаты были объединены.

Очевидно, что с увеличением степени тяжести заболевания ухудшались все параметры КЖ детей, особенно это касалось физического и ролевого благополучия (табл. 5.12.). У детей с тяжелым течением Б А были отмечены достоверные различия с другими группами по всем аспектам КЖ, у больных со средней степенью тяжести заболевания сниженными оказались физическое и ролевое функционирование и, соответственно, общий балл КЖ.

Анализируя результаты оценки КЖ с использованием специального модуля, удалось установить, что наиболее значимые изменения между группами наблюдались по шкале «Астма», которая отражает симптомы заболевания, ограничения физической активности (р < 0,001), а также шкале «Беспокойство» (по поводу заболевания и эффективности лечения), значения который были одинаково снижены у детей со среднетяжелым и тяжелым течением Б А (р < 0,001). Общение с другими людьми и медперсоналом нарушалось только в случае тяжелого течения заболевания (р < 0,01), по шкале «Лечение», включающей проблемы побочного действия лекарств, трудности выполнения рекомендаций, страх перед необходимостью лечения, достоверных различий не выявлено, отмечалась только тенденция к некоторому снижению уровня КЖ по мере утяжеления процесса (рис. 5.8.).

Таблица 5.12. Параметры КЖ детей с разной тяжестью течения БА (по ответам детей)

Примечание.

* – различия между детьми с легким и среднетяжелым течением (р < 0,001);

** – различия между детьми с легким и тяжелым течением (р < 0,001).

Рисунок 5.8. Параметры КЖ детей в зависимости от степени тяжести БА (по специальному модулю «Астма»)

Как видно по табл. 5.12., показатели КЖ детей со среднетяжелым и тяжелым течением имели большой разброс значений. Анализ показал, что связано это с тем, что в исследуемые группы вошли дети разного возраста, с разной длительностью БА, сопутствующими невротическими нарушениями, и что самое главное, с разным контролем над заболеванием.

В связи с этим дети с тяжелым течением БА (как пример) были разделены на две подгруппы по степени контроля над заболеванием. Результаты сравнения КЖ по общему модулю представлены на рис. 5.9., а по специальному модулю – на рис. 5.10.

Рисунок 5.9. Параметры КЖ детей с тяжелой БА в зависимости от степени контроля над заболеванием (по общему модулю)

Рисунок иллюстрирует, что общее КЖ детей с тяжелым течением БА очень выраженно страдает по всем аспектам благополучия при отсутствии адекватного контроля (р < 0,001).

Сравнительный анализ по результатам специального модуля показал, что больные с недостаточным контролем над БА достоверно чаще, чем при адекватном контроле, испытывали проблемы, связанные с наличием симптомов астмы, ограничением физической активности из-за болезни (р < 0,001), трудности, связанные с необходимостью выполнения рекомендаций, со страхом перед лечением и посещением врача (р < 0,001), беспокойством по поводу наличия заболевания и эффективности лечения (р < 0,001) и трудностями в общении с другими людьми (р < 0,001).

Рисунок 5.10. Параметры КЖ детей с тяжелой БА в зависимости от степени контроля над заболеванием (по специальному модулю)

В особую группу были выделены дети с БА, имеющие такое невротическое расстройство, как гипервентиляционный синдром (ГВС). В МКБ-10 ГВС трактуется как органный невроз, соматоформная вегетативная дисфункция органов дыхания. ГВС представляет собой симптомокомплекс, включающий дыхательные, сердечно-сосудистые, гастроинтестинальные, тетанические расстройства, а также нарушения со стороны центральной нервной системы и метаболические нарушения. Ведущим феноменом являются функциональные нарушения дыхания, которые обычно трактуются пациентами как ощущение «нехватки» воздуха, «непрохождения» воздуха в легкие, «остановки» дыхания, чувство удушья, ощущение «комка» в горле, «сдавления» в груди. Для больных характерны непереносимость душных помещений, обострение обоняния, непереносимость различных запахов и желание постоянно дышать «свежим» воздухом. Все это может усиливаться в ситуациях, способствующих тревоге. Объективно дыхание больных частое и/или глубокое, прерывистое, неравномерное, иногда «стридорозное». Одышка, различные нарушения ритма и регулярности дыхательных циклов, сухой навязчивый кашель, усиливающийся от эмоциональной и речевой нагрузки, свойственны пациентам с ГВС. Особую диагностическую проблему представляет верификация ГВС у больных с БА. Актуальность связана с тем, что гипервентиляционные расстройства могут изменять клиническую картину БА, усугубляя субъективное ощущение тяжести заболевания пациентами, что в свою очередь приводит к переоценке степени тяжести БА и назначению неадекватной терапии. Факт взаимного влияния симптомов ГВС и Б А подтверждается также тем, что, с одной стороны, обострения БА могут усиливать выраженность проявлений ГВС, а с другой стороны – гипервентиляция может выступать в качестве одного из триггеров БА, а невротические симптомы – дублировать и усиливать клинику БА у детей.

Как видно из рисунка 5.11., все показатели КЖ детей с Б А, имеющих ГВС, по общей шкале сопоставимы с показателями КЖ детей с тяжелым течением БА.

Рисунок 5.11. Параметры КЖ детей с тяжелой БА и сочетанием БА и ГВС (по общему модулю)

Что касается специфического КЖ, то показатели по шкалам «Астма», «Лечение» и «Беспокойство» у детей с наличием гипервентиляционного синдрома были несколько выше, чем у детей с тяжелой БА, хоть и недостоверно (р > 0,05) (рис. 5.12.). В то же время такой аспект, как общение, у детей с ГВС оказался даже ниже (р < 0,001), что неудивительно, поскольку именно этим детям свойственны специфические психологические особенности и сложности межличностных взаимоотношений. Как правило, у этих больных объем базисной терапии неуклонно возрастает, а КЖ при хорошо контролируемых объективных параметрах неуклонно снижается. Связано это прежде всего с тем, что диагностика и оценка ГВС у детей с Б А затруднена, ввиду чего, получая современную базисную терапию БА, эти больные все же не получают адекватной медицинской и психологической помощи.

Рисунок 5.12. Параметры КЖ детей с тяжелой БА и сочетанием БА и ГВС (по специальному модулю)

Таким образом, применение опросника PedsQL™4.0 может стать хорошим вспомогательным диагностическим инструментом в верификации ГВС у больных с БА, а включение оценки КЖ в программу обследования больных с БА будет способствовать своевременной диагностике гипервентиляционных расстройств, а также назначению индивидуальных программ реабилитации у этих пациентов.

Интересные результаты были получены при сравнении ответов детей и родителей. Наибольшие разногласия выявлены в группе детей с легким течением заболевания, когда родители дали достоверно более низкие оценки как по общему модулю, так и специфическому (р < 0,001).

У детей со среднетяжелой Б А при оценке общего КЖ родители завысили результаты шкалы ролевого функционирования и шкалы «Беспокойство» специального модуля (р < 0,01).

Анализ опроса респондентов в группе с тяжелым течением заболевания показал, что родители дали достоверно более низкие оценки КЖ по всем параметрам общего КЖ (р < 0,01), в то же время по специальному модулю результаты оказались сравнимы (р > 0,05).

При сочетании БА и ГВС КЖ детей, по мнению родителей, было хуже по всем шкалам общего опросника (р < 0,01) и шкалам «Лечение» и «Беспокойство» специального модуля (р < 0,05). В то же время родители были склонны недооценивать проблемы, связанные с общением таких детей.

Таким образом, проведенное исследование показало, что КЖ детей с таким заболеванием, как бронхиальная астма, зависит от степени тяжести процесса и уровня контроля над заболеванием. При этом установлено, что больные даже с легким или среднетяжелым течением БА и таким сопутствующим невротическим расстройством, как гипервентиляционный синдром, имеют выраженные нарушения КЖ, сравнимые с тяжелой БА, что свидетельствует о необходимости раннего выявления таких детей и адекватного их лечения.

5.1.4. Сравнение влияния различных аллергических заболеваний на качество жизни детей

Установлено, что приступы экспираторной одышки, заложенность носа, постоянный зуд кожных покровов, ночные пробуждения, невозможность выполнения определенных видов физических нагрузок, необходимость иметь под рукой лекарственные средства, ограничения в выборе профессии и социальной активности оказывают существенное негативное влияние на КЖ детей с такими аллергическими заболеваниями, как бронхиальная астма, аллергический ринит и атопический дерматит.

В то же время симптомы этих заболеваний могут быть совершенно различны, что может по-разному сказываться на КЖ больных детей. С целью сравнения особенностей влияния аллергических заболеваний на КЖ в зависимости от нозологической принадлежности было предпринято исследование КЖ пациентов 8-12 лет, страдающих одним из следующих заболеваний: бронхиальной астмой (БА), атопическим дерматитом (АД) или аллергическим ринитом (АР). Работа проводилась в отделении стационарозамещающих технологий НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН (заведующая – д.м.н., профессор Л. С. Намазова).

На первом этапе исследования результаты оценки КЖ больных из каждой группы сравнивались с показателями здоровых детей.

Качество жизни детей с неконтролируемой бронхиальной астмой (I группа) достоверно отличалось от КЖ здоровых сверстников по аспектам физического (р < 0,001) и, особенно, школьного функционирования (р < 0,001). Показатели эмоционального функционирования имели тенденцию к снижению в основной группе, социальное же благополучие больных БА не страдало (рис. 5.13.).

Результаты опроса родителей оказались аналогичными: по их мнению, нарушенными оказались аспекты физического и ролевого благополучия детей. При этом разногласий в ответах пациентов и их родителей не выявлено.

Полученные данные подтверждают тот факт, что основными видами деятельности, ограниченными вследствие бронхиальной астмы, являются различные виды физических нагрузок (бег, подвижные игры, подъем по лестнице и др.), которые нередко провоцируют развитие постнагрузочного бронхоспазма. Все это, в свою очередь, отражается на ролевой деятельности детей школьного возраста.

У пациентов II группы с аллергическим ринитом в период обострения (рис. 5.14.), по данным анкетирования детей, проявления болезни оказывали наибольшее негативное влияние на эмоциональное функционирование (р< 0,001), хотя отмечается достоверное снижение и других параметров (физического и школьного функционирования) (р < 0,001) в сравнении со здоровыми детьми. Так же, как и у респондентов I группы, уровень социального функционирования оставался в пределах возрастной нормы.

Рисунок 5.13. Профили КЖ пациентов с бронхиальной астмой и здоровых детей (по ответам детей)

Рисунок 5.14. Профили КЖ пациентов с аллергическим ринитом и здоровых детей (по ответам детей)

По сравнению с ответами детей, родители пациентов с АР оценили их КЖ достоверно хуже, в основном за счет более низких значений шкал социального (р < 0,0001) и школьного функционирования (р < 0,0002).

При анализе ответов детей с аллергическим ринитом о наиболее выраженных ограничениях при выполнении повседневной деятельности в зависимости от пола были обнаружены статистически значимые различия физического (р < 0,03) и социального (р < 0,0007) функционирования. Оказалось, что мальчики с аллергическим ринитом чувствовали себя более спокойными и умиротворенными, тогда как девочки испытывали ограничения в повседневной деятельности из-за поведенческих проблем.

Рисунок 5.15. Профили КЖ пациентов с атопическим дерматитом и здоровых детей (по ответам детей)

У пациентов III группы с атопическим дерматитом (рис. 5.15.), по данным, полученным при анкетировании детей, выявлено значительное снижение всех параметров общего качества жизни в период обострения заболевания в сравнении со значениями здоровых сверстников (р < 0,001). Особенно нарушенными оказались эмоциональное и школьное функционирование, физическое – в меньшей степени. Необходимо отметить, что в этой группе детей страдало социальное функционирование, возможно, за счет наличия косметического дефекта.

Родители оценили КЖ своих детей ниже, чем сами дети, по всем аспектам психосоциального здоровья (р < 0,01).

Таким образом, дети с атопическим дерматитом испытывали, в основном, психосоциальные проблемы. Они не были удовлетворены своими способностями, внешним видом, отношениями с ровесниками и жизнью в целом. Атопический дерматит приводит к снижению качества жизни ребенка, проявляющемуся нарушением сна, вялостью, социальной изоляцией, изменением эмоциональной реактивности, проблемами в школе и дома ввиду проявлений болезни, а также необходимостью диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничений в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи.

Сравнительный анализ результатов оценки КЖ детей из трех обследованных групп показал, что несмотря на отсутствие различий в общем КЖ, каждое заболевание имеет свойственные ему особенности нарушения отдельных аспектов этого показателя (рис. 5.16.).

В группе детей с неконтролируемой Б А, по сравнению с другими аллергическими болезнями, в первую очередь страдали физическое и школьное виды функционирования; эмоциональное благополучие оказалось наиболее высоким.

Рисунок 5.16. Параметры КЖ детей с различными аллергическими заболеваниями (по ответам детей)

У детей с аллергическим ринитом нарушено было, в основном, эмоциональное функционирование, при этом уровень школьного благополучия оказался выше, чем при других патологиях.

Атопический дерматит, в меньшей степени (по сравнению с другими нозологическими формами) снижая физическое благополучие детей, значимо нарушал эмоциональное, социальное и школьное виды функционирования, то есть все составляющие психосоциального здоровья.

Таким образом, различные аллергические заболевания негативно влияют на КЖ пациентов, при этом существуют нозологические особенности данного влияния.

5.2. Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей

Ювенильный ревматоидный артрит – это системное хроническое заболевание, развивающееся у детей в возрасте до 16 лет. Данное заболевание характеризуется преимущественным поражением суставов, а также патологией других органов и тканей с формированием полиорганной недостаточности различной степени выраженности. В основе возникновения и, как правило, прогрессирующего течения ювенильного ревматоидного артрита лежат взаимосвязанные иммунопатологические и воспалительные процессы и реакции, которые проявляются определенной клинической картиной, снижением качества жизни и нередко тяжелой инвалидизацией (Алексеева Е.И., Литвицкий П.Ф., 2007). Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 50 % детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст начала юношеского артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4–5 лет, к 14–15 годам ребенок становится глубоким инвалидом (Алексеева Е. И., 2008).

Ювенильный ревматоидный артрит приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками (Яковлева Л. В., 1998; Алексеева Е. И., 2008). Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с ювенильным ревматоидным артритом (Huygen А. С., Kuis W., Sinnema G., 2000). Многие дети не посещают образовательные учреждения и вынуждены заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет их социализацию и трудоустройство, и, в конечном счете, отражается на будущих трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны (Алексеева Е. И., 2008).

Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдающих хронической патологией. Учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, особую важность эта проблема приобретает в детской ревматологии.

Исследования качества жизни позволяют получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие качества жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. По литературным данным, показатели физического функционирования, психоэмоционального состояния детей с ювенильным ревматоидным артритом достоверно ниже по сравнению со здоровыми детьми (Selvaag А. М., Flat В., Lien G. et al., 2003). Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми (Людкевич О. М., Бабикова И. В., Макарова В. И., 2006). Другие исследователи показали отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования. По данным авторов, родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети (Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В. и др., 2002).

Настоящее исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением – д. м.н., профессор Е. И. Алексеева). В исследование было включено 138 детей с юношеским артритом в возрасте от 5 до 18 лет (91 девочка, 47 мальчиков) и их родители. Средний возраст детей на момент исследования составил 9,3 (6; 13) лет.

В изучаемую группу вошло 22 (16 %) ребенка с системным вариантом течения ЮА, 46 (33,3 %) – с полиартикулярным, 42 (30,4 %) – с олигоарти-кулярным вариантом ЮА и 28 (20,3 %) – с юношеским анкилозирующим спондилоартритом (ЮАС). В состоянии ремиссии находилось 25 детей (18,1 %). Активность болезни соответствовала I степени у 44 (31,9 %) пациентов, II степени – у 44 (31,9 %), III степени – у 25 (18,1 %) больных.

Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Минимальные и умеренные функциональные нарушения были установлены у 92 детей (66,7 %) – индекс ФН < 1,5, выраженные – у 46 (33,3 %) – индекс ФН > 1,5.

Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и вновь созданного специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module. По результатам опроса детей и их родителей по опроснику PedsQL Generic Core Scale 83 человека (94,6 %) не ответили на вопросы шкалы «Жизнь в детском саду/ролевое функционирование», поэтому суммарный балл по данной шкале не рассчитывался. Такая закономерность объясняется тем, что ревматологи не рекомендуют детям посещать организованные детские коллективы с целью уменьшить риск инфицирования.

Анализ параметров качества жизни больных ЮА и здоровых детей разных возрастных групп показал статистически значимые различия (р < 0,001) по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale (табл. 5.13.).

Таблица 5.13. Показатели качества жизни больных юношеским артритом и здоровых детей по опроснику PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

* – p < 0,001 – достоверность различий между больными юношеским артритом и здоровыми детьми.

Различия оказались очень существенными во всех группах, в то же время наиболее выраженными они были у детей 8-12 лет. В возрастных группах 5–7 и 8-12 лет в первую очередь страдал такой аспект КЖ, как социальное функционирование, у подростков 13–18 лет негативному влиянию болезни подвергалось в большей степени физическое благополучие пациентов.

Изучение параметров качества жизни детей ЮА в возрасте 5–7 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale позволил установить, что в подгруппе с выраженными функциональными нарушениями показатели КЖ были достоверно ниже (р < 0,001), чем в подгруппе с минимальными и умеренными нарушениями (табл. 5.14.). Статистически значимые различия были получены по всем шкалам детской и родительской версий опросника.

В табл. 5.15. представлены показатели качества жизни детей в возрасте 5–7 лет по опроснику PedsQL Rheumatology Module. Баллы КЖ по ответам всех респондентов оказались выше у детей с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 единиц и, наоборот, ниже у детей с индексом ФН более 1,5 единиц. Получена достоверная разница между подгруппами по шкалам «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Общение» (р < 0,001) и «Беспокойство» (р < 0,01).

Аналогичный анализ параметров КЖ был проведен в группе детей в возрасте 8-12 лет, который показал статистически достоверную обратную зависимость качества жизни от значения индекса функциональной недостаточности по шкалам родительских и детских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и (p < 0,001) (табл. 5.14.).

Изучение параметров качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module в группе детей 8-12 лет позволило установить, что в меньшей степени от значения индекса функциональной недостаточности зависят показатели качества жизни, описывающие беспокойство, связанное с заболеванием, по мнению детей, и трудности, связанные с обсуждением болезни, по мнению родителей (р < 0,01). По другим шкалам опросника достоверность различий в зависимости от индекса ФН составила менее 0,001 (табл. 5.15.).

В табл. 5.14. представлены баллы качества жизни подростков 13–18 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale. Статистически достоверные различия получены по шкалам физического, эмоционального, социального функционирования и суммарному баллу качества жизни по данным детской и родительской версий опросника (р < 0,001).

Таблица 5.14. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

p < 0,001 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.

Таблица 5.15. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Rheumatology Module

Примечание.

р < 0,001, р < 0,01, р < 0,05, р > 0,05 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.

Анализ параметров качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по детской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в подгруппах с различным значением индекса функциональной недостаточности показал, что с высокой достоверностью (р < 0,001) подгруппы различались по шкале «Боль и утренняя скованность». Достоверность различий р < 0,01 получена по шкале «Лечение». По шкалам «Ежедневные действия» и «Общение» подгруппы были различны с уровнем достоверности р < 0,05. По шкале «Беспокойство» показатели в подгруппах не различались (p = 0,11) (табл. 5.15.).

Изучение показателей качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по родительской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в зависимости от выраженности функциональных нарушений позволило установить статистически значимые различия по шкалам, оценивающих боль и утреннюю скованность (р < 0,001), повседневную активность, отношение к проводимому лечению (р < 0,01), трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,05). По шкале «Беспокойство» баллы качества жизни не отличались (p = 0,08) (табл. 5.15.).

Ранговый корреляционный анализ по Спирмену также позволил выявить зависимость показателей качества жизни от активности болезни, выраженности функциональной недостаточности.

Установлено, что суммарный балл качества жизни был выше у детей с более низкой степенью активности болезни по данным детской и родительской версий опросника (r = -0,5, p = 0,00009 и r = -0,3, p = 0,001, соответственно).

Выявлена обратная зависимость показателей качества жизни и выраженности функциональной недостаточности у детей с ЮРА (по мнению детей r = -0,92, р < 0,001 и по мнению родителей r = -0,7, р < 0,001).

Отрицательные корреляционные связи между числом активных суставов и суммарным баллом качества жизни (по детской версии опросника r = -0,7, р < 0,001 и по родительской версии – r = -0,6, р < 0,001) свидетельствовали о существенном ухудшении физических возможностей больного ребенка.

Таким образом, анализ параметров качества жизни детей с ювенильным артритом показал, что они значительно снижены по сравнению со здоровыми детьми, причем степень снижения зависела от степени активности болезни, выраженности функциональных нарушений как по общему КЖ, так и по специфическому.

5.3. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа

Сахарный диабет 1 типа (СД 1) является одним из наиболее часто встречаемых эндокринных заболеваний в детском возрасте. Высокая распространенность, увеличение числа детей в младшей возрастной группе, развитие диабетических осложнений, приводящих к инвалидизации и ранней смертности, обусловливают медико-социальную значимость данного заболевания. В соответствии с «Сент-Винсентской декларацией» основные направления медико-социальной политики в отношении сахарного диабета должны быть направлены на минимизацию осложнений и кризисов заболевания, а также на улучшение качества жизни больных. Поэтому исследование только соматического статуса детей с сахарным диабетом 1 типа в современных условиях становится явно недостаточным: для оптимальной оценки клинической картины необходима оценка качества жизни ребенка, его личностной реакции на болезнь и лечение.

Несмотря на актуальность данной проблемы, количество работ, посвященных данной тематике, немногочисленно. Большинство из них касается изучения качества жизни у взрослых пациентов с сахарным диабетом. Так, в 2001 году при участии более 5000 пациентов с диабетом и почти 3800 врачей из 13 стран мира было проведено исследования DAWN (Отношение к Диабету, Желания и Потребности Пациентов). Это исследование было самым широкомасштабным из когда-либо проводившихся международных обзоров по изучению психологических аспектов терапии диабета и повседневной жизни пациентов. Полученные в ходе программы результаты свидетельствуют, что психологическая инсулинорезистентность и трудности, испытываемые пациентами при соблюдении режима терапии, могут сформировать значительные барьеры на пути к достижению хорошего метаболического контроля. В ряде исследований была оценена эффективность помповой инсулинотерапии по сравнению с интенсифицированной (The DCCT Research Group, 1996; Weinger, Jacobson, 2001). Достоверно значимых различий получено не было, в обеих группах аспекты качества жизни были оценены достаточно высоко.

По данным литературы, в подавляющем большинстве англоязычной, исследования в детской популяции ранее проводились в основном у детей с сахарным диабетом в возрасте старше 11 лет (G. М. Ingersoll, D. G. Marrero, 1991). Эти данные указывают, что девочки – подростки в большей степени испытывают на себе влияние болезни, чем юноши (Eiser et ah, 1992; Grey et al., 1998). В ряде работ были предприняты попытки провести сравнительный анализ между уровнем качества жизни и степенью компенсации обменных процессов (Grey et al., 1998; Hoare et al., 2000; Ingersoll & Marrero, 1991), однако полученные результаты не выявили зависимости между показателем НвА1с и оценкой качества жизни. В тех же исследованиях было отражено, что подростки, больные сахарным диабетом, которые воспитывались в полных семьях в атмосфере заботы и тепла, более удовлетворены своей жизнью. По мнению детей, что было отражено в self – report, внутрисемейные взаимоотношения во многом определяют качество жизни (Laffel et al., 2003), а одним из 3-х наиболее значимых факторов была названа «семья» (Wagner et al., 2004).

В настоящее время оптимальным признан модульный подход к оценке данного показателя, подразумевающий необходимость использования и общих опросников и их специальных модулей, что позволяет получить более адекватную оценку качества жизни подростков с сахарным диабетом (Laffel, Varni, 2003).

Настоящее исследование по оценке качества жизни у детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа с использованием общего блока опросника PedsQL, а также специального диабетического модуля (Diabetes Module) было проведено на базе клиники кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии (зав. кафедрой – д.м.н., профессор Н. В. Болотова) Саратовского Государственного Медицинского Университета им. В. М. Разумовского.

В соответствии с критериями включения группу исследования составили 96 пациентов с сахарным диабетом 1 типа в возрасте от 5 до 18 лет (средний возраст 12,69 ± 3,71 лет) с длительностью заболевания от 3 мес. до 16 лет, с продолжительностью интенсифицированной инсулинотерапии не менее 3 мес. Исследование проводилось при участии одного из родителей каждого пациента.

Критериями исключения из исследования было наличие у ребенка острых осложнений сахарного диабета (кетоацидоза или гипогликемии тяжелой степени); тяжелой сопутствующей патологии (острой или хронической), симптоматика которой доминировала над проявлениями основного заболевания и требовала активного лечения; признаков нарушения умственного развития/девиантного поведения.

Группу сравнения составили дети I группы здоровья. Оценка качества жизни данной группы проводилась только по общему опроснику PedsQL™ Generic Core Scales.

Среди пациентов 1-й возрастной группы, куда вошли дети дошкольного и младшего школьного возраста, продолжительность болезни не превышала 3-х лет. Для детей данной группы были характерны жалобы, отражающие состояние декомпенсации заболевания (85,6 %): сухость кожных покровов, колебания гликемии, периодически возникающая жажда. Уровень гликированного гемоглобина (HbA1c) в среднем составил 8,95 ± 1,2 %. У всех детей родителями регулярно проводился ежедневный контроль гликемии. Хронические диабетические осложнения на момент исследования диагностированы не были. У 2-х пациентов были выявлены липодистрофии по гипертрофическому типу. Частота госпитализаций в стационар за последний год составила 1,0. Изначально все пациенты получали заместительную инсулинотерапию по традиционной интенсифицированной схеме в режиме многократных инъекций: инсулин средней продолжительности действия (100 %) в комбинации с инсулинами короткого действия (43 %) или ультракороткого действия (57 %). В последующем четверо пациентов были переведены на помповую инсулинотерапию.

В возрастной группе 8-12 лет пациенты предъявляли жалобы на выраженные колебания гликемии, периодически возникающее ощущение судорог в ногах. Продолжительность диабета варьировала от 1-го года до 8-и лет. Средний показатель гликированного гемоглобина составил 9,0 ± 2,2 %. В данной группе все дети регулярно (4 и более раз в сутки) проводили самоконтроль гликемии с помощью глюкометра. Диабетические осложнения были выявлены у 5-х пациентов с продолжительностью заболевания более 3 лет (диабетическая периферическая полинейропатия), осложнения инсулинотерапии в виде липодистрофии по гипертрофическому типу – у 3-х пациентов. Частота госпитализаций в стационар за последний год выше аналогичной величины в предыдущей группе и составила 1,45 (за счет увеличения числа возникновения кетоацидотических состояний). Пятеро пациентов (19 %), помимо обучения в общеобразовательных учреждениях, активно занимались спортом. Дети получали заместительную инсулинотерапию в режиме многократных инъекций инсулинами суточного (69 %) или длительного действия (31 %) в комбинации с инсулинами короткого (25 %) или ультракороткого действия (75 %). У 9 пациентов за время наблюдения был установлен инсулиновый дозатор– помпа.

В группе респондентов 13–17 лет большинство пациентов (85 %) предъявляли жалобы на слабость, боль в ногах, снижение зрения. Длительность диабета варьировала от 3 мес. до 16 лет. Уровень гликированного гемоглобина – 9,6 ± 3,4 %. У 30 подростков (50 %) были выявлены хронические диабетические осложнения: начальные проявления нефропатии (альбуминурия от 30 до 300 мг/л), выраженные изменения периферических нервов в виде замедления сенсорной и моторной проводимости при электрофизио-логическом обследовании, преретинальные кровоизлияния и аневризмы новообразованных сосудов, помутнение хрусталика, липоидный некробиоз, жировой гепатоз и хайропатия. Частота госпитализации за истекший год составила 1,6. В данной возрастной группе постоянная подкожная инфузия инсулина (ППИИ) применялась у 18 подростков (30 %), у остальных – интенсифицированная инсулинотерапия посредством шприц-ручек.

В таблице 5.16. представлены результаты оценки КЖ детей с сахарным диабетом по общему опроснику PedsQL.

Согласно данным, представленным в табл. 5.16., показатели качества жизни пациентов с сахарным диабетом в 1-й возрастной группе (у детей 5–7 лет) сопоставимы с таковыми у здоровых детей. Исключение составило ролевое функционирование: оценить объективно данный показатель не удалось, т. к. дети не посещают детские сады (по причине отсутствия в городе дошкольных учреждений компенсирующего типа для детей с сахарным диабетом).

Таблица 5.16. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа в сравнении со здоровыми сверстниками

Примечание.

* – достоверность различий между группой сравнения и больными сахарным диабетом (р < 0,05).

Пациенты школьного возраста, напротив, оценили качество жизни ниже, чем их сверстники без диабета по всем шкалам опросника. У детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет больше затруднений в повседневной деятельности (р < 0,05), они чаще испытывают боль (р < 0,05), более подвержены негативным эмоциям страха, грусти, гнева и волнения (р < 0,05), ниже оценивают собственные познавательные способности. Школьное функционирование респондентами в подавляющем большинстве было оценено низко, что связано с частыми пропусками школьных занятий из-за плохого самочувствия или необходимости посетить врача/больницу, с невнимательностью на уроках и/или ухудшением памяти. Снижение школьной успеваемости и общей физической активности, ограничение участия в спортивных играх, частое ощущение боли приводят к неблагоприятным социальным последствиям, нарушая адаптацию больных детей в коллективе. Как показали ответы на вопросы шкалы социального функционирования, дети средней возрастной группы с сахарным диабетом испытывали сложности в общении со своими сверстниками, некоторым из них (преимущественно мальчикам) было достаточно трудно найти друзей.

При сопоставлении показателей качества жизни подростков 13–17 лет с сахарным диабетом и их здоровых сверстников были получены статистически значимые различия по шкалам «Физическое функционирование», «Эмоциональное функционирование», «Жизнь в школе», что свидетельствует о наличии у подростков, больных сахарным диабетом 1 типа, ограничений в этих сферах. Обращает на себя внимание, что при достаточно низкой оценке школьного благополучия (68,1 ± 16,7 балла) социальная активность подростками, в отличие от пациентов средней возрастной группы, была оценена высоко (91,6 ± 7,2 балла), что подразумевает отсутствие существенных проблем в общении у анкетируемых респондентов со своими сверстниками.

В ходе анализа результатов опроса также было выявлено, что девушки-подростки качество жизни оценили на порядок ниже, чем юноши.

Как наглядно демонстрирует рис. 5.17., в большей степени негативному влиянию болезни оказались подвержены ежедневная физическая активность и здоровье (р < 0,05), а также настроение пациенток (р < 0,05): они чаще испытывали чувство слабости, в связи с чем им было сложнее бегать и выполнять физические упражнения, были более беспокойными, хуже спали. По сравнению с юношами они более критичны и в оценках собственных познавательных возможностей, способности концентрироваться, что отражает низкая оценка ролевого функционирования (р < 0,05).

Рисунок 5.17. Гендерные особенности КЖ подростков 13–17 лет с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей)

Результаты опроса родителей представлены в таблице 5.17.

В младшей возрастной группе родители ниже своих детей оценили их здоровье и настроение, тогда как умение общаться со сверстниками оценили значительно выше. В отличие от них, большинство родителей детей средней возрастной группы общие показатели качества жизни оценили аналогично своим детям. В возрастной группе 13–17 лет статистически значимые различия в оценках взрослых и детей коснулись шкал, отражающих физическое, социальное и школьное функционирование. Родительская оценка данных показателей по сравнению с детской отличалась более низкими значениями.

Таблица 5.17. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – достоверность различий между детьми с сахарным диабетом и их родителями (р < 0,05).

Таким образом, результаты опроса родителей оказались противоречивыми и зависели от возраста ребенка и оцениваемого аспекта КЖ.

Для получения более полной характеристики и выявления факторов, влияющих на показатели качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, была проведена оценка качества жизни с использованием опросника PedsQL™ Diabetes Module, отражающего специфические симптомы и особенности управления данным заболеванием. Результаты иллюстрирует таблица 5.18.

Согласно данным, представленным в таблице, детьми дошкольного и младшего школьного возраста наиболее низко были оценены шкалы «Общение» и «Диабет», а наиболее высокие показатели в данной возрастной группе были получены по шкале «Лечение» (блоки 1,2).

Изначально в дебюте заболевания все манипуляции (проведение самоконтроля, интерпретация показателей гликемии, подсчет количества хлебных единиц, введение инсулина) у пациентов данной возрастной группы в силу их малого возраста проводят родители. Однако, как было выяснено в процессе индивидуального интервьюирования, такая же ситуация сохраняется в большинстве семей и в последующем. Дети выступают скорее в роли стороннего наблюдателя, а не активного участника процесса. Поэтому большинство ситуаций, связанных непосредственно с процессом лечения диабета, ими не рассматриваются как проблематичные. Исключения составляют периодически возникающие болезненные ощущения, связанные с введением инсулина и/или проведением забора крови для самоконтроля гликемии.

Кроме того, родители, занимая активную позицию по вопросам лечения и самоконтроля, тем самым невольно ограничивают общение своего ребенка как пациента и лечащего врача, что отражает достаточно низкая оценка, полученная по шкале «Общение». Подтверждением этого может послужить и тот факт, что двое детей вообще не ответили на вопросы данной шкалы, мотивируя это тем, что с врачом всегда беседует исключительно мама.

Таблица 5.18. Оценка качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа по результатам PedsQL™ Diabetes Module (по ответам детей)

Респондентами средней возрастной группы ситуации, сопряженные с проведением самоконтроля гликемии и введением инсулина были восприняты менее проблематично и менее болезненно, чем дошкольниками, что может быть обусловлено адаптацией к своему заболеванию, повышением порога болевой чувствительности при увеличении длительности сахарного диабета.

В отличие от детей младшего возраста, значительная часть респондентов в возрасте 11–15 лет стесняются своего заболевания, в связи с этим часто отказываются от постоянного ношения с собой глюкометра. По этой же причине многие из них уклоняются от расспросов о диабете как о своей болезни при общении с окружающими. Желание быть похожими на своих сверстников, что является отличительной чертой детей на данном этапе развития личности, часто становится причиной несоблюдения ими плана лечения, что, в свою очередь, приводит к возникновению ряда конфликтных и спорных ситуаций в отношениях с родителями.

При анализе полученных данных обращает на себя внимание, что во всех 3-х возрастных группах шкала «Диабет», отражающая симптомы декомпенсации заболевания, была оценена низко, что свидетельствует о лабильном течении сахарного диабета у подавляющего большинства опрошенных респондентов. Однако, если подростков и детей старшего школьного возраста чаще других беспокоят симптомы, характерные для гипогликемических состояний (дрожь, головная боль, чувство голода), то дошкольники, напротив, чаще субъективно ощущают проявления гипергликемии (жажда, учащенные мочеиспускания, повышенный аппетит).

Респондентов старшей возрастной группы (в большей степени девушек) от пациентов других возрастных групп отличает высокая степень обеспокоенности развитием и прогрессированием хронических диабетических осложнений, что отражает крайне низкая оценка, полученная по шкале «Беспокойство». Свойственная подросткам обеспокоенность будущим, у пациентов с сахарным диабетом 1 типа дополнительно усугубляется осознанием своей болезни, реальности инвалидизации, возможного ограничения работоспособности.

Необходимость проведения ежедневных инъекций инсулина, частых исследований гликемии и глюкозурии, постоянного и тщательного контроля над питанием большинством родителей воспринимаются сложнее и негативнее, чем самими детьми. Это наглядно отражают результаты заполнения шкалы «Лечение»: во всех возрастных группах были получены статистически значимые отличия между оценками детей и их родителей. Кроме того, большинство родителей болезнь собственного ребенка, независимо от его возраста, воспринимают с большей долей тревоги и опасения. Поводом для этого является нестабильное, по мнению родителей, течение диабета и возможность развития и прогрессирования хронических диабетических осложнений у ребенка в будущем.

Для определения степени влияния уровня метаболического контроля на показатели качества жизни детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа пациенты каждой возрастной группы были распределены на 2 подгруппы в зависимости от уровня гликированного гемоглобина (HbA1c). В соответствии с критериями компенсации для детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа (ISPAD Consensus Guidelines for the management of the Type 1 diabetes mellitus in children and adolescence, 2000) 1-ю подгруппу составили пациенты с оптимальным метаболическим контролем (HbA1c < 7,6 %), 2-ю – пациенты с субоптимальным и неудовлетворительным метаболическим контролем (HbA1c > 7,6 %).

Учитывая, что общие показатели качества жизни детей 5–7 лет, оценка которых была проведена респондентами на первоначальном этапе исследования, по своим значениям сопоставимы с аналогичными показателями здоровых детей, сравнительный анализ в этой возрастной группе проводился только по данным диабетического модуля.

Полученные данные указывают, что пациенты с оптимальным метаболическим контролем оценили свое состояние более позитивно: их реже беспокоили симптомы декомпенсации (р < 0,05), они менее болезненно относились к необходимости проведения инъекций и лечения в целом (р < 0,05). В отличие от них пациенты с неудовлетворительными показателями компенсации указали на высокую степень обеспокоенности эффективностью лечения и боязни приступов слабости (р < 0,05).

Результаты сравнительного анализа в средней возрастной группе пациентов представлены на рис. 5.18.

По данным общего модуля, на фоне оптимального метаболического контроля у респондентов 1-й подгруппы было выявлено статистически значимое повышение показателей физического состояния и самочувствия (82,8 ± 0,6 и 70,3 ± 13,0, р < 0,05), что, в свою очередь, привело к позитивным изменениям эмоциональной окраски настроения у детей (74,5 ± 4,0 и 57,9 ± 16,0, р < 0,05). Меньшее число пропусков школьных занятий по причине плохого самочувствия и более высокий уровень памяти позволили пациентам, достигшим компенсации углеводного обмена, выше оценить и школьное функционирование (75,0 ± 17,8 и 61,4 ± 16,7 р < 0,05). При сопоставлении полученных данных с результатами опроса здоровых детей 8-12 лет было выявлено, что показатели физического, эмоционального и школьного функционирования у пациентов с оптимальным метаболическим контролем сопоставимы с аналогичными показателями у их здоровых сверстников.

Рисунок 5.18. Параметры качества жизни детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет в зависимости от уровня метаболического контроля

Анализ результатов шкалирования диабетического модуля выявил статистически значимые различия между 1-й и 2-й подгруппами по большинству шкал. Исключением стала шкала «Беспокойство», по которой были получены сопоставимые результаты.

У подростков статистически значимые различия между подгруппами были выявлены по шкале, отражающей социальное функционирование (96,1 ± 6,0 и 90,0 ±7,1). Показатели качества жизни, полученные по данным диабетического модуля, отражают общую тенденцию, выявленную в младшей и средней возрастных группах.

Данные, полученные в ходе анализа результатов с учетом продолжительности болезни (табл. 5.19.), констатируют, что наиболее выраженное снижение общих показателей качества жизни имело место у пациентов в течение 1-го года болезни. Лабильное течение диабета, сопровождаемое у большинства пациентов в дебюте болезни боязнью развития гипогликемических состояний, приводило к вынужденному ограничению ими физической активности (67,5 балла). Подавляющее большинство детей на 1-м году заболевания не посещали уроки физической культуры, отказывались от тренировок в спортивных и танцевальных секциях. Кроме этого, более половины пациентов в этот период ассоциировали болезнь с наличием постоянного источника боли – инъекциями. По мере увеличения длительности заболевания отмечалась умеренно выраженная положительная динамика показателей физического и социального функционирования. Вместе с этим ролевая составляющая КЖ оставалась достаточно низкой на протяжении первых 4–5 лет у подавляющего большинства респондентов (80 %). Помимо этого многие из них часто пропускали школьные занятия по причине плохого самочувствия или необходимости посетить врача.

Таблица 5.19. Параметры КЖ пациентов с сахарным диабетом 1 типа в зависимости от длительности заболевания (по ответам детей)

У пациентов, длительно болеющих сахарным диабетом, уровень физической активности оказался сопоставим с аналогичным показателем у пациентов в дебюте заболевания. Однако, как показал детальный анализ ответов респондентов, главной причиной этого является выраженный болевой синдром в нижних конечностях при развитии и прогрессировании диабетической полинейропатии. Обращает на себя внимание и тот факт, что по мере увеличения длительности болезни у пациентов возникало больше затруднений в вопросах управления диабетом, что отражала динамика показателей шкалы «Лечение».

Таким образом, полученные данные свидетельствуют, что КЖ у детей с сахарным диабетом 1 типа снижалось по достижению ими школьного возраста, причем в большей степени негативному влиянию болезни подвержены дети в возрасте 8-12 лет и девушки-подростки. Наиболее выраженное снижение КЖ у больных детей отмечено по параметрам, отражающим настроение, физическое и ролевое функционирование.

В ходе проведенного исследования было выявлено, что у детей и подростков с сахарным диабетом независимо от возраста при достижении ими уровня оптимального метаболического контроля качество жизни улучшалось. Необходимыми условиями для этого являлись, с одной стороны, снижение частоты возникновения симптомов декомпенсации заболевания и, как следствие, улучшение самочувствия, физической активности, с другой стороны, высокий уровень знаний и умения пациента и/или его родителей управлять заболеванием в различных жизненных ситуациях.

Резюме

Проведенные исследования позволили доказать, что КЖ детей, имеющих хронические заболевания, хуже, чем у здоровых сверстников. При этом степень нарушения КЖ зависит от ряда факторов, таких как форма заболевания, степень тяжести, степень активности, уровень контроля над заболеванием, длительность процесса. Кроме того, нарушение КЖ имеет свои особенности при разных заболеваниях, в одних случаях затрагивая в большей степени физические аспекты, в других – психосоциальные. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости включения критерия КЖ в диагностический процесс для получения более полной картины заболевания и индивидуального подхода к разработке лечебных и реабилитационных мероприятий.

Глава 6

Показатели качества жизни детей-инвалидов

Инвалидность у подростков совпадает со сложным периодом полового созревания, определяя развитие личности по дефицитарному типу Наличие хронических заболеваний значительно нарушает нормальное существование детей подросткового возраста, появляются ограничения в общении, получении информации, образовании, трудоустройстве, самостоятельном передвижении, возможности полноценно питаться и т. д. Эти ограничения могут оказаться для подростка важнее, чем сама болезнь. В этой связи инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничения социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни.

Оценка КЖ у детей-инвалидов позволит установить, по каким аспектам в наибольшей степени снижается этот показатель по сравнению со здоровыми сверстниками, а также особенности нарушения параметров КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность. КЖ может оказаться ценным критерием в спорных случаях установления и продления инвалидности, стать основной для разработки индивидуальных программ реабилитации и инструментом оценки их эффективности.

6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов с соматической патологией

Исследование проводилось на базе педиатрического Бюро медикосоциальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы.

В обследуемой выборке подростков 13–17 лет (230 человек) наиболее многочисленную группу составили дети, инвалидность которых была обусловлена болезнями эндокринной системы и расстройствами питания, в большинстве случаев представленных инсулинозависимым сахарным диабетом (36 подростков). Также часто инвалидность была связана с наличием бронхиальной астмы (31 ребенок), болезней мочеполовой системы (33 пациента), костно-мышечной системы и соединительной ткани (35 человек) и системы кровообращения (26 респондентов).

Исследование показало, что КЖ подростков-инвалидов достоверно снижено по всем составляющим по сравнению со здоровыми сверстниками (табл. 6.1.).

По мнению самих подростков, в наибольшей степени оказались подвержены влиянию болезни, приведшей к инвалидности, такие аспекты, как физическое и школьное функционирование, сниженные особенно значимо. При этом эмоциональное и социальное виды благополучия страдали меньше, что является весьма положительным фактом, свидетельствующим о резервах психологической и социальной адаптации. В то же время выраженное нарушение школьного функционирования может стать основанием для коррекции образовательного процесса у детей с особыми потребностями.

Таблица 6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов 13–17 лет в сравнении со здоровыми сверстниками

Примечание.

* – достоверные различия в ответах подростков, р < 0,01;

** – достоверные различия в ответах родителей, р < 0,01.

Родители оценили КЖ подростков-инвалидов несколько ниже, чем сами дети. Можно отметить, что по сравнению с результатами анкетирования родителей здоровых подростков, самые низкие цифры наблюдались по шкале «Физическое функционирование», в то время как остальные аспекты, по их мнению, оказались нарушены в гораздо меньшей степени. Интересно, что родители не придали такого значения нарушению школьного благополучия, как сами подростки, что свидетельствует о недооценке этой стороны жизни детей, имеющих инвалидность.

Анализ КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность, показал, что оно имеет значительные отличия (табл. 6.2.). Так, наиболее высокие значения параметров КЖ имели подростки с сахарным диабетом, причем ни один из компонентов достоверно не отличался от показателей здоровых детей. Вероятно, такая ситуация объясняется высокой эффективностью работы «Школ диабета», хорошим контролем над заболеванием, отсутствием необходимости соблюдать строгую диету при использовании современных инсулинов, усиленным вниманием к таким детям. Кроме того, в подростковом возрасте еще редки тяжелые осложнения сахарного диабета, способные значимо снизить КЖ пациентов.

Самые низкие значения КЖ были зафиксированы у подростков с бронхиальной астмой, при этом более всего по сравнению со здоровыми страдали физическое (48,8 ± 14,2) и школьное функционирование (43,7 ± 15,9), в меньшей степени – эмоциональное и социальное. Возможно, такое низкое КЖ связано со страхом приступа, удушья, выраженным нарушением состояния в момент приступа и ограничением жизнедеятельности (физических и эмоциональных нагрузок, соблюдением диеты и т. д.), вызванным болезнью. Кроме того, при наличии инвалидности бронхиальная астма, как правило, имеет тяжелую степень.

Примерно одинаковая картина наблюдалась в группах подростков с болезнями костно-мышечной системы и системы кровообращения. У таких детей на первый план выходило снижение КЖ за счет физического компонента (52,8 ± 16,7 и 51,6 ± 13,6, соответственно), что закономерно, учитывая вид патологии. В меньшей степени страдали эмоциональное и школьное виды благополучия, социальное же было нарушено незначительно. В группе детей с болезнями костно-мышечной системы ниже всего оценили свое КЖ подростки, перенесшие множественные травмы вследствие дорожно-транспортных происшествий.

Таблица 6.2. Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам детей)

Примечание.

* – достоверные различия со здоровыми подростками, р < 0,01;

** – достоверные различия со здоровыми подростками, р < 0,001.

У подростков, страдающих болезнями мочеполовой системы, также обращало на себя внимание снижение уровня физического функционирования (65,0 ± 16,4), хотя и не столь значительное, как при других нозологиях. Страдало и функционирование в школе, эмоциональный же и социальный аспекты КЖ практически не были нарушены.

В группе «прочие» все параметры КЖ оказались достаточно низкими, в основном за счет респондентов с болезнями нервной системы, которые оценили этот показатель наиболее пессимистично.

Результаты опроса родителей показали аналогичную картину (табл. 6.3.). Наиболее высокие значения, сравнимые с цифрами здоровых подростков, выявлены по данным анкетирования родителей детей, страдающих сахарным диабетом, наиболее низкие – родителей пациентов с бронхиальной астмой.

Как уже было установлено, родители оценили КЖ подростков-инвалидов ниже, чем сами подростки. При этом обращает на себя внимание, что разногласия в ответах детей и родителей зависели от вида патологии, обусловившей инвалидность.

Так, родители детей с сахарным диабетом наиболее низко оценили такие компоненты КЖ, как физическое и школьное виды функционирования, в то время как по социальному аспекту разницы практически не выявлено.

У детей с бронхиальной астмой на первый план выходили proxy-problem по параметру эмоционального функционирования и, в меньшей степени, физического.

При болезнях мочеполовой системы наибольшие различия в ответах родителей и самих подростков получены по аспектам социального и эмоционального функционирования, что обусловлено, по-видимому, особенностями патологии.

В группе болезней костно-мышечной системы родители также ниже всего по сравнению с детьми оценили социальный и физический компоненты КЖ.

Разногласия между подростками, страдающими болезнями системы кровообращения, и их родителями были максимальными по шкале «Функционирование в школе».

Таблица 6.3. Параметры КЖ подростков-инвалидов в зависимости от патологии, обусловившей инвалидность (по ответам родителей)

Примечание.

* – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,01;

** – достоверные различия с родителями здоровых подростков, р < 0,001.

6.2. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом

Исследование проводилось в ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани Республики Татарстан (директор – к.м.н., Аминова 3. М). Оценка КЖ была проведена у 369 детей от 2 до 18 лет, из них возрастная группа 2–4 лет составила 28,2 % (104 человека), 5–7 лет – 23 % (85 детей), 8-12 лет – 27,4 % (101 больной), 13–18 лет – 21,4 % (79 подростков).

В возрастной группе детей до 5 лет преобладали мальчики – 60,6 %, девочек было 39,4 %. У большинства больных (89,4 %) был диагностирован ДЦП в форме спастического тетрапареза, остальные формы встречались гораздо реже. В качестве сопутствующей патологии отмечался гипертензионно-гидроцефальный синдром, нейросенсорная тугоухость, патология зрения (атрофия зрительного нерва, косоглазие, катаракта).

У детей 2–4 лет в 100 % случаев наблюдались двигательные нарушения, в большинстве случаев – 72,8 % – носящие выраженный характер (3 балла). Несколько реже двигательные нарушения были слабо выраженными (22,3 %), еще реже – средней степени (4,9 %).

Речевые нарушения были диагностированы у 64,4 % детей, из них у преобладающего большинства они носили незначительный (1 балл) характер – 58 детей. Сенсорные нарушения отмечались в этой возрастной группе редко – всего у 21 пациента, причем более чем в половине случаев (15 детей) они не превышали 1 балла. В то же время интеллектуальные нарушения у детей 2–4 лет встречались у значительного числа обследуемых – 60,6 %, но они носили слабовыраженный характер практически во всех случаях.

В возрастной группе 5–7 лет преобладали девочки (57,6 %) над мальчиками (42,4 %). Преобладающей формой ДЦП также оказался спастический тетрапарез – 84,7 %. Наиболее частой сопутствующей патологией оказался гипертензионно-гидроцефальный синдром, патология органа зрения (косоглазие, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения в данной возрастной группе также отмечались у всех больных, у половины из них – выраженные (50 %), у трети (29,3 %) – легкой степени выраженности, у 30,7 % – средней степени. Речевые нарушения встречались у 32 детей, причем в большинстве случаев – 1 степени выраженности. Сенсорные нарушения диагностировались еще реже – у 19 пациентов, во всех случаях – легкой степени. Интеллектуальные нарушения, также 1 степени, отмечены чуть более, чем у трети – 32 детей.

Возрастную группу 8-12 лет составили в большей степени мальчики – 61,4 %, соответственно, девочек оказалось 37,6 %. Как и у более младших детей, основной формой заболевания оказался спастический тетрапарез – в 74,3 % случаев. В качестве сопутствующей патологии диагностирована эпилепсия, мозжечковая недостаточность, нейросенсорная тугоухость, офтальмологическая патология (близорукость, косоглазие, ангиопатия сетчатки, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения присутствовали у всех больных описываемой возрастной группы: примерно у одинакового процента они были легкой степени (41,4 %) и тяжелой степени (37,4 %), дети с двигательными нарушениями средней степени выраженности составили 21,2 %. У 34 больных 8-12 лет отмечались речевые нарушения, в 91,2 % – легкой степени выраженности (1 балл). Легкие сенсорные нарушения диагностированы всего у 11 детей (10,9 %). Интеллектуальные нарушения 1-й степени выраженности определялись менее чем у трети обследованных (26,7 %).

Среди подростков 13–18 лет несколько преобладали мальчики – 54,4 %, соответственно, девочек было 45,6 %. Основной формой заболевания в этой группе также оказался спастический тетрапарез (65,8 %), реже встречался ДЦП в форме диффузной мышечной гипотонии (10 %) и гемипареза (8 %). У части больных диагностирована мозжечковая недостаточность, внутричерепная гипертензия, нарушения зрения (косоглазие, нистагм).

У всех больных зафиксированы двигательные нарушения, в 42,9 % случаев – 1-й степени выраженности, в 30 % – 2-й и 27,1 % – 3-й степени выраженности. Речевые нарушения отмечены всего у 16 подростков, при этом у 15 больных – легкой степени выраженности. Сенсорные нарушения встречались еще реже – у 4 обследованных (в 3 случаях – 1-й степени выраженности). Интеллектуальные нарушения диагностированы у 15 детей, все – легкой степени выраженности.

В таблице 6.4. представлены результаты оценки КЖ детей 2–4 лет. Учитывая тот факт, что всего 11 детей посещали дошкольное образовательное учреждение, шкала «Ролевое функционирование» в данной возрастной группе не оценивалась.

Как видно из таблицы, из всех аспектов КЖ у детей с ДЦП наиболее низким оказалось физическое функционирование, наиболее высоким – социальное функционирование. При сравнении со здоровыми детьми уровень КЖ больных был значимо ниже как по общему баллу, так и по всем параметрам, составляющим КЖ. В то же время наиболее выраженные различия (в два раза) отмечены именно по физическому компоненту благополучия ребенка.

Таблица 6.4. Параметры КЖ детей 2–4 лет с ДЦП (по ответам родителей)

Примечание.

* – различия в ответах респондентов, р < 0,01.

Анализ особенностей нарушения КЖ у детей 5–7 лет показал, что наиболее «страдающим» аспектом КЖ также оказался физический, остальные параметры находились примерно на одном уровне (табл. 6.5.). По сравнению со здоровыми сверстниками, у детей 5–7 лет с ДЦП значения всех шкал были значимо снижены, но в наибольшей степени (более чем в два раза) – уровень физического функционирования. При сравнении ответов больных детей и родителей различий не выявлено. Интересно отметить, что за исключением аспекта физического функционирования, уровень различий в ответах больных и здоровых детей оказался выше, чем их родителей.

Таблица 6.5. Параметры КЖ детей 5–7 лете ДЦП (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между ответами детей, р < 0,01;

** – различия между ответами родителей, р < 0,05.

Результаты оценки КЖ детей 8-12 лет с ДЦП представлены в таблице 6.6. Анализируя результаты, можно констатировать, что в этой возрастной группе сохраняются общие для детей с ДЦП тенденции – наиболее низкие значения шкалы «Физическое функционирование» и наиболее высокие – шкалы «Социальное функционирование». В то же время степень различий параметров КЖ по сравнению со здоровыми детьми несколько уменьшается.

Мнение больных детей и их родителей о КЖ совпадало, степень различий в ответах респондентов в основной группе и группе сравнения также оказалась одинаковой.

Таблица 6.6. Параметры КЖ детей 8-12 лет с ДЦП (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между ответами детей, р < 0,01;

** – различия между ответами родителей, р < 0,05.

Таблица 6.7. иллюстрирует результаты оценки КЖ подростков 13–17 лет с ДЦП. Как видно из таблицы, несмотря на то, что уровень физического функционирования у детей старшего возраста с ДЦП остается самым низким из всех компонентов КЖ, степень различий между самими компонентами уменьшается. При сравнении ответов больных детей и их родителей было установлено, что последние оценивают КЖ подростков ниже, чем сами подростки, особенно это касается аспекта физического благополучия.

Таблица 6.7. Параметры КЖ подростков 13–17 лет, страдающих ДЦП (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия между ответами детей, р < 0,05;

** – различия между ответами родителей, р < 0,05.

Сравнивая КЖ больных ДЦП подростков и здоровых сверстников, было выявлено, что, как и в других возрастных группах, в первую очередь страдает физическое функционирование. В то же время появляется снижение уровня социального функционирования, что свидетельствует о нарушении социальной адаптации подростков с данной патологией.

Выявленные возрастные особенности параметров КЖ детей с ДЦП представлены на рис. 6.1.

Рисунок 6.1. Параметры КЖ детей с ДЦП в зависимости от возраста (по ответам детей)

Налицо динамика к росту всех компонентов КЖ с возрастом, по мнению самих детей, особенно выраженная в случае оценки физического благополучия.

Рисунок 6.2. иллюстрирует результаты опроса родителей.

Рисунок 6.2. Параметры КЖ детей с ДЦП в зависимости от возраста (по ответам родителей)

Как видно, родители не столь оптимистичны в своих ответах. По результатам их опроса, большинство компонентов КЖ имели волнообразную динамику, и только социальное функционирование нарастало с возрастом.

В контексте данного исследования была изучена взаимосвязь КЖ детей различного возраста с наличием и степенью выраженности двигательных, речевых, сенсорных и интеллектуальных нарушений, характерных для ДЦП. Двигательные нарушения отмечались в 100 % случаев, в связи с чем было проведено сравнение КЖ при разной степени данных нарушений.

В результате исследования было доказано, что наличие и выраженность двигательных нарушений оказывало негативное влияние на КЖ больных всех возрастов, как по мнению детей, так и их родителей. В наибольшей степени страдал физический компонент КЖ, у подростков 13–17 лет также вовлеченным оказалось эмоциональное функционирование. Максимальное снижение КЖ было определено у больных с наиболее выраженными двигательными нарушениями (3 балла) (рис. 6.3., 6.4., 6.5., 6.6.).

Сенсорные нарушения наблюдались у незначительного числа обследуемых, поэтому они были исключены из сравнения.

Рисунок 6.3. Профили КЖ детей 2–4 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам родителей)

Рисунок 6.4. Профили КЖ детей 5–7 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.5. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.6. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.7. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от наличия речевых нарушений (по ответам детей)

Речевые нарушения в возрастной группе 5–7 лет не оказывали существенного влияния на КЖ детей (по ответам самих детей).

У более старших детей речевые нарушения способствовали снижению КЖ, причем в 8-12 лет, в основном, за счет социального функционирования (рис. 6.7.), а у подростков 13–17 лет – как социального, так и школьного компонентов благополучия (рис. 6.8.).

Рисунок 6.8. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от наличия речевых нарушений (по ответам детей)

Исследованием было установлено, что наиболее выраженное влияние на КЖ больных любого возраста оказывали интеллектуальные нарушения. У детей старше 5 лет с интеллектуальными нарушениями КЖ оценивали только их родители.

Так, в возрастной группе 2–4 лет значимые различия КЖ между детьми, имеющими и не имеющими нарушения интеллекта, выявлены по шкалам физического и социального функционирования (рис. 6.9.).

Рисунок 6.9. Профили КЖ детей 2–4 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

У более старших детей (5–7 лет) различия оказались еще более выраженными (рис. 6.10.). Общее КЖ у пациентов с наличием интеллектуальных нарушений было снижено за счет таких компонентов, как социальное и ролевое функционирование.

Рисунок 6.10. Профили КЖ детей 5–7 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

Несмотря на отсутствие значимых различий, наблюдалась тенденция к снижению физического функционирования у детей с нарушениями такого рода. Особенно значительными, как видно из рисунка 6.10, оказались нарушения ролевого компонента КЖ (функционирования в детском саду/школе).

С возрастом влияние интеллектуальных нарушений на КЖ продолжало увеличиваться. Так, у детей 8-12 лет с данного рода нарушениями КЖ оказалось сниженным абсолютно по всем шкалам (рис. 6.11.).

Рисунок 6.11. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

В группе подростков 13–17 лет ситуация оказалась аналогичной (рис. 6.12.). Таким образом, исследование позволило установить, что детский церебральный паралич оказывает выраженное негативное влияние на КЖ детей, в больше степени нарушая уровень физического и социального благополучия. Двигательные нарушения способствуют снижению показателей по шкале физического функционирования, интеллектуальные нарушения оказывают влияние на все составляющие КЖ.

Рисунок 6.12. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

6.3. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей

Изучение КЖ детей с офтальмологической патологией чрезвычайно актуально, так как снижение зрения, а особенно слепота, нарушает образ жизни ребенка, делая его отличным от здоровых сверстников. Нарушение зрения в раннем возрасте приводит к физической и социальной дезадаптации, отклонениям в психическом развитии. Такие нарушения трудно оценить традиционными методами, показатель КЖ может стать тем инструментом, который позволит выполнить эту задачу.

Были обследованы учащиеся специальной (коррекционной) общеобразовательной школы для слепых и слабовидящих детей и воспитанники школы-интерната для слепых и слабовидящих детей Республики Татарстан. Учитывая особенности зрения, дети не могли заполнять опросники самостоятельно, поэтому ответы были получены методом интервьюирования.

В связи с тем, что городские дети (учащиеся специальной школы) жили в семьях, родительскую форму опросника заполняли сами родители, в случае же учащихся школы-интерната на вопросы родительской формы отвечали учителя и воспитатели.

Результаты оценки качества жизни детей, обучающихся в коррекционной школе, представлены в таблице 6.8. В группе детей 8-12 лет как общий балл, так и все аспекты этого показателя находились примерно на одном уровне, в то время как у подростков 13–17 лет имели выраженные отличия – более высокие цифры физического и социального функционирования по сравнению с эмоциональным и, особенно, школьным.

Возрастные особенности параметров КЖ заключались в повышении уровня социального функционирования, остальные аспекты значимо не отличались, хотя наблюдалась тенденция к более высоким значениям физического и более низким – школьного функционирования у детей 13–17 лет.

Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ более негативно, чем сами дети, причем родители подростков 13–17 лет – достоверно хуже по всем аспектам, кроме физического функционирования.

Результаты изучения КЖ слепых и слабовидящих детей, обучающихся в школе-интернате, представлены в таблице 6.9. Как видно из таблицы, показатели КЖ у детей 13–17 лет достоверно выше, чем у более младших, по всем аспектам, кроме школьного функционирования.

Таблица 6.8. Параметры КЖ учащихся специальной коррекционной школы (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия в ответах между детьми 8-12 и 13–17 лет (р < 0,05); ** – различия в ответах между детьми и родителями (р < 0,05).

Анализируя мнение педагогов, выявлено, что в группе детей 8-12 лет они оценивают КЖ несколько выше, чем сами дети, хотя достоверные различия обнаружены только по шкале «Эмоциональное функционирование». В труппе подростков 13–17 лет мнение педагогов школы-интерната гораздо более пессимистичное – результаты опроса показали, что уровень КЖ по ответам учителей достоверно ниже во всех аспектах, чем по ответам самих детей.

Таблица 6.9. Параметры КЖ учащихся школы-интерната для слепых и слабовидящих детей 8-12 и 13–17 лет (по ответам детей и педагогов)

Примечание.

* – различия в ответах между детьми 8–12 и 13–17 лет (р < 0,05);

** – различия в ответах между детьми и педагогами (р < 0,05).

Анализируя полученные результаты, можно сделать вывод, что КЖ детей с возрастом улучшается, возможно, это связано с адаптацией к условиям закрытого учреждения после проживания в семье, лучшей социализацией таких детей среди подобных себе, организованным соответствующим досугом. Что касается ответов педагогов, то более высокие оценки в группе детей 8-12 лет можно объяснить недостаточной еще информацией о ребенке, особенно адаптирующемся к новым условиям жизни, в то время как в более старшей возрастной группе наблюдается «классическая» ситуация – педагоги, так же как и родители, считают, что КЖ детей хуже, чем есть на самом деле.

При сравнении особенностей КЖ детей с нарушениями зрения в зависимости от вида специального учреждения, значимых различий обнаружено не было (рис. 6.13.).

Рисунок 6.13. Параметры КЖ учащихся коррекционной школы и школы-интерната 8-12 и 13–17 лет (по ответам детей)

Сравнительный анализ показал, что КЖ слепых и слабовидящих детей, независимо от места обучения, достоверно ниже, чем детей без нарушений зрения (рис. 6.14., 6.15.).

Рисунок 6.14. Профили КЖ слепых и слабовидящих детей 8-12 лет и их здоровых сверстников (по ответам детей)

Рисунок 6.15. Профили КЖ слепых и слабовидящих детей 13–17 лет и их здоровых сверстников (по ответам детей)

Исключение составляет лишь эмоциональное функционирование у подростков 13–17 лет, которое, по всей видимости, у слепых и слабовидящих детей этого возраста страдает в меньшей степени, чем остальные аспекты КЖ.

Рисунки наглядно иллюстрируют, что степень нарушения КЖ слепых и слабовидящих детей уменьшается с возрастом. При этом в возрастной группе 8-12 лет в большей степени страдают такие аспекты, как социальное и физическое функционирование, а у подростков 13–17 лет – школьное и социальное. Это свидетельствует о необходимости возрастного подхода к реабилитационным мероприятиям данных контингентов детей, в то же время акцент должен быть сделан на социальную реабилитацию.

Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ достоверно ниже, чем родители здоровых детей, как по общему баллу, так и по всем аспектам, независимо от возраста.

Исследованием было установлено, что на показатели КЖ влияет степень снижения зрения. Так, КЖ тотально слепых детей как по общему баллу, так и по различным параметрам оказалось достоверно ниже, чем КЖ слабовидящих детей (табл. 6.10.). Исключение составила шкала «Школьное функционирование», по которой достоверных различий между группами не обнаружено. Вероятно, тотально слепые дети достаточно хорошо адаптированы к условиям специального учебного заведения, в силу чего данный аспект КЖ страдает у них в меньшей степени.

Таблица 6.10. Показатели КЖ детей с разной степенью нарушения зрения (по ответам детей)

Примечание.

* – различия в ответах между слабовидящими и тотально слепыми детьми, р < 0,05;

** – различия в ответах между тотально слепыми и детьми с остаточным зрением, р < 0,05.

По сравнению со здоровыми детьми, у тотально слепых детей наиболее уязвимыми параметрами КЖ оказались физическое (64,2 ±11,9 против 83,5 ± 13,6 у здоровых, р < 0,01) и социальное функционирование (64,7 ± 17,8 против 85,4 ± 13,4 у здоровых, р < 0,01). Показатели КЖ детей с остаточным зрением не отличались от показателей КЖ слабовидящих детей.

Резюме

Проведенные исследования позволили заключить, что КЖ детей-инвалидов ниже, чем здоровых детей. В то же время выявлены значительные различия в уровне и особенностях снижения различных параметров КЖ в зависимости от вида патологии, обусловившей инвалидность, и от степени нарушений определенных функций, что делает необходимым включение показателя КЖ в процесс разработки реабилитационных программ и оценку их эффективности.

Глава 7

Особенности качества жизни детей из различных социальных групп

Важным и перспективным направлением является сравнение КЖ детей не только в зависимости от состояния их здоровья, но и с учетом принадлежности к той или иной социальной группе. Это открывает большие возможности для оптимизации медико-социальной помощи данному контингенту детей, предоставляет реальный инструмент работы участковым педиатрам, специалистам медико-социальных отделений детских поликлиник, работникам социальных служб.

В данной главе приводятся результаты нескольких исследований по этой проблеме, которые свидетельствуют о наличии особенностей КЖ детей, зависящих как от возраста, так и от принадлежности к определенной социальной группе.

7.1. Показатели качества жизни детей младенческого возраста из групп социального риска

Исследование проводилось в Республике Татарстан. Основной целью работы было изучение особенностей КЖ детей в возрасте 3 месяцев из благополучных семей – группа сравнения (90 детей) и детей группы социального риска (неполные семьи, родители, злоупотребляющие алкоголем и т. д.) – основная группа (153 ребенка), проживающих в городской и сельской местности. Инструментом исследования послужила русская версия опросника QUALIN.

У детей первого года жизни из группы сравнения по ответам родителей установлены высокие показатели КЖ (табл. 7.1.) как по общему баллу, так и по различным аспектам. Из всех аспектов наиболее низко родители оценили «Способность оставаться одному».

Исследуя КЖ в зависимости от места проживания (город – село), было выявлено, что при отсутствии достоверных различий по общему баллу, родители городских и сельских детей несколько по-разному оценили некоторые аспекты. Так, городские родители выше определили КЖ своих детей по шкале «Поведение и общение», в то время как сельские – по параметру «Способность оставаться одному». Такие аспекты КЖ, как «Семейное окружение» и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье», родители оценили одинаково, независимо от места проживания (табл. 7.1.).

Таблица 7.1.

Показатели КЖ детей первого года жизни из благополучных семей (по ответам родителей)

Примечание.* – р < 0,01; **– р< 0,001.

Гендерные различия в этой группе установлены не были: в городе общий балл КЖ мальчиков составил 4,64 ± 0,13, девочек – 4,63 ± 0,12; на селе общий балл КЖ мальчиков равнялся 4,63 ± 0,29, девочек – 4,7 ± 0,17.

Изучение особенностей КЖ детей первого года жизни из семей социального риска показало, что родители наиболее низко из всех аспектов оценили «Семейное окружение», несмотря на то, что около половины детей этой подгруппы имели нарушения в состоянии здоровья (врожденные пороки, внутриутробные инфекции, гипотиреоз, последствия перинатального поражения центральной нервной системы и т. д.) (табл. 7.2.).

При сравнении ответов родителей городских и сельских детей установлено, что достоверные различия имеются только по шкале «Способность оставаться одному», которую сельские жители оценивают выше городских, хотя тенденция к более высоким цифрам КЖ детей из семей социального риска, проживающих на селе, наблюдается по всем другим аспектам.

Таблица 7.2. Показатели КЖ детей первого года жизни из семей социального риска (по ответам родителей)

Примечание.*—р< 0,05.

Так же, как и в группе сравнения, не было выявлено гендерных различий. У городских детей общий балл КЖ мальчиков достоверно не отличался от такового у девочек – 3,73 ± 0,47 против 3,66 ± 0,46, соответственно (р> о,05). У сельских детей общий балл КЖ мальчиков составил 3,8 ± 0,58, у девочек – 3,72 ± 0,53 (р > 0,05).

Нами было проведено сравнение показателей КЖ детей первого года жизни в изучаемых подгруппах по ответам родителей.

Было выявлено, что КЖ детей из семей социального риска достоверно ниже, чем в группе сравнения. Различия оказались очень выраженными по общему баллу (р < 0,001), по аспектам «Поведение и общение» (р < 0,001), «Семейное окружение» (р < 0,001) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001). По шкале «Способность оставаться одному» различия были чуть менее значимы (р < 0,01) (рис. 7.1.).

Рисунок 7.1. Параметры КЖ детей первого года жизни из благополучных семей и детей из семей социального риска (по ответам родителей)

Сравнивая ответы респондентов (родителей и педиатров), было установлено, что в группе детей из благополучных семей мнение врачей соответствовало мнению родителей. Врачи высоко оценили КЖ как по общему баллу, так и по всем аспектам (табл. 7.3.).

Из всех параметров КЖ врачи, наблюдающие детей, так же, как и родители, ниже всего оценили «Способность оставаться одному», что соответствует возрастным особенностям данного контингента детей.

Таблица 7.3. Показатели КЖ детей первого года жизни из благополучных семей (по ответам врачей)

Примечание.

* – р < 0,01; **– р< 0,001.

Изучение особенностей оценки КЖ детей врачами в зависимости от места проживания показало, что они существуют и несколько отличаются от мнения родителей. Так, достоверные отличия были установлены по общему баллу КЖ, шкалам «Способность оставаться одному» и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье». При этом необходимо отметить, что по всем перечисленным параметрам сельские врачи оценили КЖ детей выше, чем городские.

В подгруппе детей из семей социального риска наблюдающие их педиатры очень низко оценили КЖ своих пациентов (табл. 7.4.). При этом отмечались крайне низкие значения по шкале «Семейное окружение».

Как видно из таблицы, в данной подгруппе различия в ответах городских и сельских педиатров выявлены по шкале «Семейное окружение», которые первые оценивают несколько выше, чем вторые, при этом, по мнению родителей, таких различий не существует.

Нами было проведено сравнение показателей КЖ детей в изучаемых группах на основании ответов педиатров.

Оказалось, что КЖ детей из благополучных семей достоверно выше, чем из семей социального риска, как по общему баллу, так и по всем аспектам. При этом наибольшие различия получены по шкале «Семейное окружение» (р <0,001).

Кроме того, выраженные различия установлены при оценке таких аспектов, как «Поведение и общение» (р < 0,001), «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001). В несколько меньшей степени мнение врачей в двух группах расходилось при оценке шкалы «Способность оставаться одному» (р < 0,01) (рис. 7.2.).

Таблица 7.4. Показатели КЖ детей первого года жизни из семей социального риска (по ответам врачей)

Примечание.

* – р < 0,05.

Рисунок 7.2. Параметры КЖ детей первого года жизни из благополучных семей и детей из семей социального риска (по ответам врачей)

Результаты исследования показали, что педиатры так же, как и родители, оценили КЖ детей из группы сравнения выше по всем параметрам, чем КЖ детей из семей социального риска.

Одна из задач исследования заключалась в выявлении противоречий между оценкой КЖ, данной родителями и наблюдающим ребенка педиатром. Эта задача актуальна, так как до сих пор не решено, кто же должен представлять ребенка в деле оценки качества его жизни, раз сам он в силу возраста не может отвечать на вопросы. Естественно, что в такой ситуации педиатр должен быть постоянным и хорошо знать особенности ежедневного функционирования своего пациента, иначе он не сможет дать адекватный ответ.

Возможно, врач более объективно оценивает такие аспекты КЖ, которые отражают нервно-психическое и физическое здоровье, а родители – социальные аспекты, о которых педиатр может быть не так осведомлен. В силу этих причин и было предпринято сравнение ответов родителей и врачей и исследуемой выборке детей.

В группе детей из благополучных семей проведенное сравнение не выявило достоверных различий между оценкой родителей и педиатров КЖ как по общему баллу, так и по всем аспектам (рис. 7.3.). При этом даже отмечалась тенденция к несколько более высоким цифрам по данным педиатров.

Рисунок 7.3. Профили КЖ детей первого года жизни из благополучных семей (по ответам родителей и педиатров)

Рисунок 7.4. Профили КЖ детей первого года жизни из семей социального риска (по ответам родителей и педиатров)

Сравнивая результаты оценки КЖ детей из семей социального риска, данной разными респондентами, установлено, что родители оценили КЖ детей выше, чем врачи, по всем параметрам, кроме «Способности оставаться одному».

Так, достоверные различия в ответах респондентов выявлены по общему баллу КЖ (р < 0,001), шкалам «Поведение и общение» (р < 0,001), «Семейное окружение» (р < 0,001) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001) (рис. 7.4.). Как видно, в этой группе наибольшие различия получены по аспекту «Семейное окружение».

Таким образом, в процессе исследования было установлено, что КЖ детей 3 месяцев из семей социального риска ниже, чем у детей из благополучных семей, по всем параметрам КЖ.

7.2. Качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов

В исследовании качества жизни детей раннего возраста приняли участие семьи мигрантов, прибывших в Россию из бывших республик СССР и проживающих в Пушкинском районе Московской области более 2 лет (основная группа), а также семьи, постоянно проживающие на данной территории (группа сравнения). Было обследовано 150 детей из основной группы и 150 – из группы сравнения. Инструментом исследования послужил опросник QUALIN.

7.2.1. Качество жизни детей от 3 месяцев до 1 года из семей мигрантов

Таблица 7.5. иллюстрирует результаты измерения КЖ детей младенческого возраста из обеих изучаемых групп по данным анкетирования родителей. Как видно, достоверных различий по общему КЖ (общий балл) не установлено, отмечена только тенденция к несколько более высоким значениям в группе сравнения. Анализ компонентов, составляющих понятие КЖ, также не показал различия во мнениях родителей, за исключением шкалы «Семейное окружение». Данный аспект был значимо снижен в группе детей-мигрантов.

В основной группе родители наиболее высоко оценили шкалу «Поведение и общение», в группе сравнения – «Поведение и общение» и «Семейное окружение». Самые низкие результаты отмечены по параметру «Способность оставаться одному», что подтверждается другими исследованиями.

Аналогичные данные получены при анализе ответов педиатров, наблюдающих детей из семей мигрантов и группы сравнения (табл. 7.6.).

Таблица 7.5. Параметры КЖ детей до 1 года из семей мигрантов и семей группы сравнения (по ответам родителей)

Примечание.

* – р < 0,01.

Таблица 7.6. Параметры КЖ детей до 1 года из семей мигрантов и семей группы сравнения (по ответам педиатров)

Примечание.

* – р < 0,01.

Как можно видеть, в оценках общего КЖ педиатрами тоже не выявлено противоречий, общий балл одинаков в обеих группах. Так же, как и по результатам опроса родителей, мнения врачей разошлись лишь по шкале «Семейное окружение», которую педиатры, наблюдающие детей из семей мигрантов, оценили достоверно ниже, чем их коллеги из группы сравнения.

Данный факт еще раз подтверждает вывод о том, что шкала «Семейное окружение» в большей степени отражает влияние социальной среды, так как дети из обеих изучаемых групп по состоянию здоровья были сравнимы между собой (относились к I и II группам здоровья).

Педиатры группы сравнения самые высокие оценки дали таким параметрам КЖ, как «Поведение и общение» и «Семейное окружение», в то время как в основной группе – аспекту «Поведение и общение», что свидетельствует об общих тенденциях в ответах врачей и родителей.

Рисунок 7.5. иллюстрирует сравнение результатов анкетирования родителей и врачей в группе детей из семей мигрантов. За исключением аспекта «Семейное окружение», который педиатры оценили достоверно ниже родителей (р < 0,05), значимых различий в ответах респондентов установить не удалось.

В группе сравнения в ответах респондентов статистически достоверных различий не выявлено ни по одному из компонентов, хотя родители оказались склонны к несколько более высоким оценкам общего балла КЖ (р > 0,05) за счет шкал «Поведение и общение» (р > 0,05) и «Семейное окружение» (р > 0,05) (рис. 7.6.).

Рисунок 7.5. Параметры КЖ детей младенческого возраста из семей мигрантов (по ответам родителей и педиатров)

Рисунок 7.6. Параметры КЖ детей младенческого возраста из семей группы сравнения (по ответам родителей и педиатров)

7.2.2. Качество жизни детей от 1 до 3 лет из семей мигрантов

Таблица 7.7. иллюстрирует результаты опроса родителей из обеих изучаемых групп. При сравнении среднего показателя КЖ по всем шкалам (общего балла) между ответами родителей в группе мигрантов и группе сравнения не выявлено достоверных различий. Это свидетельствует о том, что родители одинаково оценивают данный показатель, независимо от своего социального положения.

Анализ особенностей разных аспектов КЖ показал, что родители-мигранты дали значимо более низкую оценку только шкале «Семейное окружение», при этом по другим компонентам разногласий в ответах респондентов не выявлено.

Так же, как и в более младшей возрастной подгруппе, родители, постоянно проживающие на изучаемой территории, из всех параметров КЖ сочли наиболее высокими «Поведение и общение» и «Семейное окружение», в то время как мигранты – только шкалу «Поведение и общение». Самые низкие значения в обеих группах были получены по аспекту «Способность оставаться одному».

Анализируя данные анкетирования педиатров, можно сделать вывод, что они сильно отличались от результатов опроса в более младшей возрастной группе. Если у детей до 1 года значимые различия получены только по аспекту «Семейное окружение», то в группе старше года педиатры, наблюдающие мигрантов, дали достоверно более низкие оценки как общего балла КЖ, так и всех составляющих его компонентов (табл. 7.8.). Особенно выраженные различия выявлены по шкале «Семейное окружение».

Таблица 7.7. Параметры КЖ детей 1–2 лет из семей мигрантов и семей группы сравнения (по ответам родителей)

Примечание.

* – р < 0,05.

Также было проведено сравнение результатов анкетирования родителей и педиатров в каждой группе. В группе мигрантов наблюдалась следующая картина (рис. 7.7.).

Таблица 7.8. Параметры КЖ детей 1–2 лет из семей мигрантов и семей группы сравнения (по ответам педиатров)

Примечание.

* – р<0,01.

Рисунок 7.7. Параметры КЖ детей от 1 года до 3 лет из семей мигрантов (по ответам родителей и педиатров)

Врачи оценили КЖ детей-мигрантов старше года достоверно ниже родителей как по суммарной шкале (р < 0,01), так и по всем компонентам. Наиболее значимые противоречия в ответах выявлены по шкале «Семейное окружение» (р < 0,01), наименьшие – по шкале «Способность оставаться одному» (р < 0,05).

По сравнению с мигрантами, в группе детей из семей, постоянно проживающих на изучаемой территории, ситуация оказалась иной (рис. 7.8.).

Педиатры, наблюдающие данный контингент детей, по сравнению с родителями дали более низкие оценки только по шкале «Семейное окружение» (р < 0,05), в то время как по остальным аспектам мнения респондентов были едины.

Таким образом, анализируя результаты исследования КЖ детей-мигрантов, можно констатировать, что мнения родителей и педиатров о КЖ детей младенческого возраста практически не различаются, за исключением аспекта «Семейное окружение». В то же время в более старшей возрастной группе достоверные различия отмечаются по всем параметрам КЖ.

Полученные данные соответствуют результатам Европейского мультицентрового исследования по валидации опросника QUALIN (Manificat S. с соавт.), согласно которым у детей до года не выявлено достоверных различий в ответах родителей и педиатров, а в группе детей от 1 года до 3 лет отмечаются более низкие показатели в оценках педиатров по сравнению с родителями по некоторым шкалам. Возможно, данный факт объясняется следующими причинами: у детей до 1 года педиатру проще оценить основные аспекты благополучия, касающиеся физического здоровья и нервно-психического развития, в то время как у детей 1–2 лет значимую роль начинает играть и социальное функционирование, о чем врач может быть мало осведомлен. Очевидно, поэтому в группе детей до 1 года даже среди мигрантов не обнаружено таких противоречий между родителями и врачами, как у детей 1–2 лет. Кроме того, важной причиной, на наш взгляд, является большая частота осмотров детей на первом году жизни, что дает педиатру большую информацию о жизнедеятельности ребенка.

Рисунок 7.8. Параметры КЖ детей от 1 года до 3 лет из семей группы сравнения (по ответам родителей и педиатров)

По мнению авторов опросника, родители являются лучшими «экспертами» КЖ своего ребенка, чем врачи, так как они больше с ним общаются, лучше осведомлены о разных сторонах благополучия ребенка, в то время как педиатры «нацелены» на аспекты физического и психического здоровья. Результаты данного исследования также подтверждают это мнение: наибольшие различия во всех группах получены по шкале «Семейное окружение», которое родители могут оценить более объективно.

Возможна и еще одна причина низких оценок КЖ детей-мигрантов, данных педиатрами: в силу объективных проблем с медицинским наблюдением за такими детьми осмотры носят более редкий, чем у постоянных жителей, характер, зачастую даже эпизодический. Кроме того, врачи могут быть заранее «настроены» на более низкое КЖ мигрантов, предвзятое к ним отношение.

7.3. Качество жизни детей дошкольного возраста из малообеспеченных семей

Одной из особых социальных групп являются дети из малообеспеченных семей. Существует тесная взаимосвязь между бедностью в детстве и плохим физическим и психическим здоровьем, неудовлетворительными результатами обучения в школе, возможностью забеременеть в подростковом возрасте, алкоголизмом, наркоманией и токсикоманией, уголовным и антисоциальным поведением. Дети из бедных семей реже посещают кружки и спортивные секции, реже имеют хобби.

Нерациональное питание таких детей приводит к нарушению физического развития и когнитивных функций. Жестокое и пренебрежительное обращение с детьми в бедных семьях приводят к физическим последствиям, нарушениям психического здоровья. Дети из бедных семей часто не получают своевременной и адекватной медицинской помощи. Знание особенностей качества жизни данного контингента могут лежать в основе улучшения их медико-социальной защиты.

Исследование проводилось в Республике Татарстан. В исследуемую (основную) группу были включены дети, посещающие дошкольное образовательное учреждение, из семей с доходами ниже прожиточного минимума. В группу сравнения вошли дети соответствующего возраста, чьи родители относились к обеспеченным или состоятельным людям. Инструментом исследования стал опросник PedsQL, блок 5–7 лет.

Результаты анкетирования детей представлены в таблице 7.9.

Таблица 7.9. Параметры КЖ детей 5–7 лет в зависимости от материальной обеспеченности семьи (по ответам детей)

Примечание.

* – р < 0,05.

Как видно, КЖ детей из малообеспеченных семей оказалось достоверно ниже, чем их обеспеченных сверстников, причем по всем составляющим КЖ компонентам. Наибольшие различия наблюдались по аспектам физического и эмоционального функционирования, наименьшие – в уровне социального функционирования. При этом необходимо отметить, что в обеих изучаемых группах сохранялась общая для этой возрастной группы тенденция – более высокий уровень социального и эмоционального благополучия по сравнению с физическим и ролевым.

При определении степени нарушения физического функционирования детей основной группы и группы сравнения было установлено, что в первой группе достоверно выше число обследованных детей с очень низкими показателями (35,1 и 13,1 %, соответственно) и достоверно меньше – с высокими (26,9 и 41,1 %) (табл. 7.10.).

Аналогичная картина наблюдалась при изучении шкалы эмоционального функционирования детей (табл. 7.И.).

Обращает на себя внимание, что большая часть детей основной группы по сравнению с группой сравнения имела очень низкие показатели эмоционального функционирования (33,3 и 13,1 %).

Выявленная тенденция сохранялась при изучении данных социального функционирования (табл. 7.12.).

Исследование показателей функционирования детей в детском саду (ролевого функционирования) свидетельствовало о превалировании пациентов основной группы, имеющих 70 и менее баллов по представленной шкале (табл. 7.13.).

Таблица 7.10. Показатели физического функционирования (по ответам детей, %)

Примечание.* – р < 0,05.

Таблица 7.11. Показатели эмоционального функционирования (по ответам детей, %)

Примечание.

* – р < 0,05.

Таблица 7.12. Показатели социального функционирования (по ответам детей, %)

Примечание.

* – р < 0,05.

Таблица 7.13. Показатели ролевого функционирования (по ответам детей, %)

Примечание.

* – р < 0,05.

Таблица 7.14. Показатели психосоциального здоровья (по ответам детей, %)

Примечание.

* – р < 0,05.

Суммарный балл психосоциального здоровья, который является общей характеристикой шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования, подтверждает устойчивую тенденцию преобладания детей с очень низким качеством жизни детей из малообеспеченных семей (табл. 7.14.).

И, наконец, при изучении общего балла качества жизни, который является интегральной характеристикой этого показателя, отмечалось достоверное превалирование детей с очень низкими цифрами из группы малообеспеченных, составляя, соответственно, 21,4 и 6,5 % детей (табл. 7.15.).

Итак, представленные данные являются убедительным фактом того, что дети из бедных семей по сравнению с их сверстниками из обеспеченных семей имели достоверно низкие показатели по всем шкалам и интегральной характеристики качества жизни. При выделении уровней качества жизни и соответственного распределения детей, было установлено, что достоверно большее число исследуемых оказалось в группе с очень низкими показателями.

Анкетирование родителей обследуемых детей дало следующие результаты (табл. 7.16.).

Таблица 7.15. Показатели общего балла качества жизни (по ответам детей, %)

Примечание.*– р<0,05.

Таблица 7.16. Параметры КЖ детей 5–7 лет в зависимости от материальной обеспеченности семьи (по ответам родителей)

Примечание.

* – р < 0,05.

Как видно из таблицы, противоречия в ответах родителей детей из обеих изучаемых групп оказались не так велики, как в ответах самих детей. По мнению родителей, КЖ детей из малообеспеченных семей было снижено, в основном, за счет нарушения социального функционирования. Остальные аспекты не имели достоверных различий, хотя тенденция к более низким значениям в основной группе все же отмечалась.

При исследовании степени нарушения качества жизни детей с позиции их родителей были получены следующие результаты. По шкалам физического функционирования и ролевого функционирования достоверных различий в основной группе и группе сравнения не получено (табл. 7.17., 7.18.).

По остальным шкалам установлено, что преобладающее число бедных родителей указывали на очень низкое качество жизни их детей по сравнению с мнением обеспеченных родителей по шкалам эмоционального, социального функционирования, психосоциального здоровья и по интегральной характеристике КЖ (табл. 7.19., 7.20., 7.21., 7.22.).

Проведенное исследование свидетельствует о том, что значительное число бедных родителей оценило качество жизни своих детей как очень низкое по всем шкалам функционирования, включая и интегральную характеристику КЖ.

Таблица 7.17. Показатели физического функционирования детей (по ответам родителей, %)

Таблица 7.18. Показатели ролевого функционирования (по ответам родителей, %)

Таблица 7.19. Показатели эмоционального функционирования детей (по ответам родителей, %)

Примечание.

*—р< 0,05.

Таблица 7.20. Показатели социального функционирования детей (по ответам родителей, %)

Примечание.

*—р< 0,05.

Таблица 7.21. Показатели психосоциального здоровья детей (по ответам родителей, %)

Примечание.

* – р < 0,05.

Нами было проведено сравнение степени разногласий в ответах детей и родителей в зависимости от уровня материальной обеспеченности семьи.

Таблица 7.22. Показатели общего балла качества жизни детей (по ответам родителей, %)

Примечание.*– р<0,05.

В основной группе родители оценили КЖ своих детей ниже, чем сами дети, по всем параметрам, кроме физического функционирования (рис. 7.9.). Наибольшие различия наблюдались по аспектам ролевого и социального благополучия.

Установлено, что в группе сравнения родители оценили КЖ своих детей достоверно ниже по всем аспектам, особенно выраженные различия наблюдались по шкалам ролевого, эмоционального и физического функционирования (рис. 7.10.).

Рисунок 7.9. Профили КЖ детей из малообеспеченных семей (по ответам детей и родителей)

Рисунок 7.10. Профили КЖ детей из обеспеченных семей (по ответам детей и родителей)

В процессе исследования было выявлено, что на качество жизни детей из малообеспеченных семей оказывают влияние такие медико-социальные факторы, как отношение семьи к определенной категории, социальное положение отца, характер общения с ребенком, физическая активность ребенка.

Наиболее значимыми медико-социальными факторами, влияющими на качество жизни детей из обеспеченных семей, оказались следующие: уровень состояния здоровья ребенка (группа здоровья), наличие у ребенка игрушек, употребление отцом и/или матерью алкоголя, курение отца, размер жилой площади, достаточное употребление в пищу овощей, характер общения с ребенком, характер расхода бюджета семьи.

7.4. Особенности качества жизни учащихся Московского музыкального кадетского корпуса

В исследование было включено 259 мальчиков 10–16 лет, обучающихся в музыкальном кадетском корпусе г. Москвы. Кадетский корпус организован на II ступени основного общего образования (с 5 по 9 класс) и предусматривает также дополнительное образование (музыкальное, эстетическое, основы военной службы, спортивная подготовка). Учебное заведение работает в режиме школы полного рабочего дня. Одним из основных критериев отбора воспитанников для обучения является медицинский – то есть наличие I или II группы здоровья, за небольшим исключением. Инструментом исследования послужил общий опросник PedsQL, блоки для детей 8-12 и 13–18 лет.

Результаты оценки КЖ учащихся кадетского корпуса представлены в таблице 7.23. Как видно из таблицы, респонденты из всех аспектов выше всего оценили физическое функционирование, ниже всего – эмоциональное и школьное. Возрастных особенностей КЖ мальчиков, обучающихся в кадетском корпусе, выявить не удалось, достоверных различий между группами не получено.

Установлено, что в возрастной группе 10–12 лет противоречий между детьми и родителями практически нет, за исключением шкалы «Школьное функционирование», которую родители оценили значительно ниже, чем дети.

Что касается кадетов 13–16 лет, то здесь ситуация совершенно иная: достоверные различия в ответах детей и родителей наблюдались по всем аспектам КЖ, особенно выражены они были по параметру «Школьное функционирование». По мнению родителей, КЖ их детей значительно хуже, чем считали сами дети. Полученные результаты аналогичны таковым у подростков, обучающихся в общеобразовательных школах и связаны, по-видимому, с нарушением взаимопонимания между родителями и детьми в подростковом возрасте.

Таблица 7.23. Параметры КЖ кадетов в зависимости от возраста (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия в ответах между кадетами 10–12 лет и родителями, р < 0,05;

** – различия в ответах между кадетами 13–16 лет и родителями, р < 0,05.

С целью выявления особенностей параметров КЖ учащихся кадетского корпуса было проведено сравнение результатов анкетирования кадетов и учащихся общеобразовательных школ г. Москвы. Так как в кадетском корпусе обучаются только мальчики, то из общей группы школьников общеобразовательных школ были выбраны лица мужского пола.

Рисунок 7.11. иллюстрирует результаты сравнения. Установлено, что в обеих возрастных группах кадеты имеют достоверно более низкие значения аспекта «Социальное функционирование» – у детей 10–12 лет 76.3 ± 18,6 у кадетов против 83,9 ± 14,4, p = 0,002; у детей 13–16 лет – 80.3 ± 18,0 против 88,4 ± 13,1, соответственно, р < 0,001. Вероятно, низкий уровень социального функционирования воспитанников связан с особенностями обучения в закрытом мужском коллективе, которые негативно отражаются на КЖ детей.

Рисунок 7.11. Параметры КЖ кадетов и мальчиков, обучающихся в общеобразовательных школах (по ответам детей)

По остальным параметрам различий между группами обнаружено не было.

Таким образом, обучение в условиях кадетского корпуса накладывает отпечаток на КЖ детей в сфере их общения между собой.

Резюме

Проведенные исследования демонстрируют, что КЖ детей из различных социальных групп имеет свои особенности, что необходимо учитывать при организации медицинской и социальной помощи данным контингентам.

Глава 8

Возможности использования показателя качества жизни как критерия оценки эффективности различных медицинских технологий

8.1. Применение показателя качества жизни как критерия комплексной оценки состояния здоровья детей

В настоящее время наиболее информативным и доступным инструментом оценки состояния здоровья детей на индивидуальном, групповом и популяционном уровне являются профилактические медицинские осмотры, по результатам которых дается комплексная оценка состояния здоровья.

«Методика комплексной оценки состояния здоровья детей при массовых врачебных осмотрах» разработана более 30 лет назад Институтом гигиены детей и подростков Минздрава СССР под руководством С. М. Громбаха. Методика основана на четырех критериях:

• наличие или отсутствие в момент исследования хронических заболеваний;

• уровень функционального состояния основных органов и систем;

• степень сопротивляемости организма неблагоприятным воздействиям;

• уровень достигнутого развития и степень его гармоничности.

На основании одновременного учета всех критериев дети подразделяются на пять групп здоровья: I группа – здоровые дети, II – здоровые дети с функциональными или морфологическими отклонениями от нормы, пограничными состояниями, часто болеющие острыми респираторными заболеваниями, III группа – дети с хроническими заболеваниями в состоянии компенсации, с сохраненными функциональными возможностями организма, IV – дети, страдающие хроническими заболеваниями в состоянии субкомпенсации, со сниженными функциональными возможностями, V группа – дети, больные хроническими заболеваниями в состоянии декомпенсации, дети-инвалиды.

Методика, несомненно, доказала свою информативность и целесообразность использования, позволила унифицировать подход к оценке состояния здоровья детей на всей территории России, способствовала усилению профилактической направленности педиатрии.

В то же время критерии, на которых основана комплексная оценка, являются отражением только физического компонента здоровья. Сам С. М. Тромбах в 1984 году указывал, что биологической оценки недостаточно для комплексного подхода к проблеме, так как многие дети, которые с чисто врачебных позиций не могут считаться здоровыми, на деле вполне справляются со своими социальными функциями и, стало быть, представляют вполне полноценных членов общества. В связи с этим, возникает необходимость более детальной характеристики здоровья, оценки его уровня или степени, основанной на степени реализуемых возможностей, т. и. степени социальной дееспособности, или социальной адаптации. Ученым впервые было предложено разделение детей на социальные группы здоровья, которые могут не совпадать с традиционными группами медицинского здоровья.

Много предложений по совершенствованию методики было высказано другими ведущими учеными. Так, по мнению В. Ю. Альбицкого и А. А. Баранова, традиционный подход к оценке состояния здоровья детей не учитывает факторов риска социально-гигиенического порядка, в результате чего два здоровых ребенка, но один с высокой, а другой с низкой степенью социальной активности относятся к I группе здоровья, хотя вероятность заболеть у них разная. Авторами было предложено дополнить комплексную оценку еще одним критерием – степенью наличия факторов риска.

И. М. Воронцов указывал на необходимость внедрения оценки здоровья с точки зрения возможностей социальной адаптации, дееспособности ребенка.

Предложение С. М. Громбаха и И. М. Воронцова было поддержано Ю. Е. Вельтищевым, который также выделил 4 группы социального здоровья в дополнение к медицинским.

По мнению А. А. Баранова, для качественно нового этапа развития гигиены детства и профилактической педиатрии необходимо расширение арсенала единых и адекватных критериев здоровья на основе отождествления понятия здоровья с функциональными возможностями и дееспособностью организма ребенка.

Необходимость расширения числа критериев оценки состояния здоровья детей обусловлена тем, что дети, относимые к одной и той же группе, неоднородны по уровню биологической и психосоциальной адаптации, имеют различную динамику роста и развития, протекания патологических процессов. Так, среди детей I и II групп здоровья выделяются дети групп риска, со сниженными функциональными и адаптационными возможностями. Также крайне неоднородна III группа, формирующаяся по факту наличия хронического заболевания, при этом не всегда учитывается тяжесть процесса, частота обострений, а также адаптация ребенка к заболеванию. Возможно, необходимо разделение групп на подгруппы.

На наш взгляд, новым критерием оценки состояния здоровья детей может стать показатель качества жизни.

Существует несколько причин, по которым качество жизни может использоваться как критерий комплексной оценки состояния здоровья детей:

• Качество жизни является субъективным показателем, который в сочетании с объективными медицинскими данными может обеспечить комплексный подход к оценке здоровья. В данном случае будет учтено мнение самого ребенка о своем благополучии, которое может отличаться от мнения врача.

• Качество жизни само по себе – комплексный показатель, который не только дает представление о физической, эмоциональной и социальной адаптации ребенка, но и избавляет от необходимости проведения дополнительных трудоемких тестов, в частности психологических, что затруднительно в практической педиатрии.

• Качество жизни является количественной методикой, что значительно упрощает оценку результатов и делает их сравнимыми.

• Метод изучения качества жизни является недорогим, простым в использовании и высокоинформативным, что отвечает требованиям, предъявляемым к методикам профилактических осмотров.

С целью обоснования возможности использования КЖ как критерия комплексной оценки состояния здоровья было проведено сравнение параметров КЖ детей 8-12 лет с разными группами здоровья (опросник PedsQL). Примером III и IV групп здоровья стали больные с хронической гастродуоденальной патологией. Соответственно, к III группе относились дети вне периода обострения хронического заболевания, посещающие учебные заведения, к IV группе – дети с той же хронической патологией в периоде обострения, госпитализированные в стационар. Результаты изучения КЖ, согласно опросу детей, представлены в таблице 8.1.

Проведенное сравнение позволило установить, что КЖ детей без наличия хронических заболеваний (I и II группа здоровья) не отличались друг от друга ни по одному из параметров, составляющих этот показатель.

У детей вне периода обострения хронической гастродуоденальной патологии достоверно ниже был только уровень физического функционирования по сравнению со здоровыми детьми, остальные виды субъективного благополучия у данного контингента не страдали.

Что касается респондентов в обострении хронического гастрита или гастродуоденита, то, как видно из таблицы, абсолютно все параметры КЖ у них достоверно снижались по сравнению с остальными группами детей. Особенно нарушалось в данном случае физическое и школьное функционирование, видимо, в силу выраженности болевого синдрома.

Таким образом, было установлено, что КЖ детей I и II группы здоровья (независимо от выявленных нарушений здоровья) не отличается друг от друга, различия же между здоровыми детьми и детьми в ремиссии хронического заболевания (в данном случае, гастродуоденальной патологии) заключались только в снижении уровня физического функционирования. Это свидетельствует о хорошей адаптации больных с данным видом нозологии. При этом обострение хронической патологии выраженно ухудшает все виды субъективного благополучия ребенка, требуя активного лечения.

Таблица 8.1. Сравнение параметров КЖ школьников в зависимости от группы здоровья (по ответам детей)

Примечание.

* – различия между III группой и I–II, р < 0,05;

** – различия между IV группой и остальными, р < 0,01.

В то же время, как уже описывалось в главе 4, II группа здоровья весьма неоднородна по параметрам КЖ. Так, были выявлены особенности КЖ у детей с морфофункциональными отклонениями, относящимися к болезням сердечно-сосудистой системы и расстройствам питания, которое оказалось достоверно ниже по всем аспектам, чем у детей с нарушениями здоровья, относящимися к некоторым другим нозологическим классам, наиболее часто встречающимся у детей II группы здоровья. Мы предприняли сравнение КЖ этих групп детей и респондентов с наличием хронической патологии гастродуоденальной области вне периода обострения (рис. 8.1., 8.2.).

Как видно из рисунка 8.1., КЖ детей с функциональными нарушениями сердечно-сосудистой системы оказалось ниже по всем параметрам, чем у детей с хроническим заболеванием. Особенно страдали такие аспекты КЖ, как эмоциональное и школьное функционирование.

Наличие избыточной массы тела (II группа здоровья) по параметрам КЖ в еще большей степени отличалось от группы детей с хронической гастродуоденальной патологией (рис. 8.2.). Достоверные отличия выявлены по всем аспектам, кроме физического, особенно у таких детей страдало социальное функционирование.

Проведенное сравнение с очевидностью продемонстрировало, что субъективное благополучие детей с наличием хронического заболевания может быть лучше, чем у детей без такового. Возможно, столь низкие показатели КЖ детей с функциональными нарушениями сердечно-сосудистой системы обусловлены наличием синдрома вегетативной дистонии и нарушениями ритма, которые ухудшают самочувствие ребенка, вызывают массу жалоб. Нам представляется, что необходимо усилить наблюдение за этим контингентом детей, к которому не относятся с должным вниманием. Избыточная масса тела, в первую очередь, нарушает взаимоотношения ребенка со сверстниками и собственную самооценку.

Полученные результаты свидетельствуют о необходимости пересмотра групп здоровья детей, включения в комплексную оценку показателя КЖ

Дети с хронической гастродуоденальной патологией вне периода обострения как одного из критериев, поскольку очевидно, что только объективных данных обследования ребенка, без учета его субъективного мнения, явно недостаточно.

Рисунок 8.1. Профили КЖ детей без хронических заболеваний (функциональные нарушения сердечно-сосудистой системы) и с наличием хронического заболевания вне периода обострения (по ответам детей)

Рисунок 8.2. Профили КЖ детей без хронических заболеваний (с избыточной массой тела) и с наличием хронического заболевания вне периода обострения (по ответам детей)ФФ

На наш взгляд, здесь возможны 2 варианта – оценка качества жизни как отдельного блока наряду с традиционными группами здоровья и включение качества жизни как дополнительного (пятого) критерия непосредственно в комплексную оценку

В первом случае группы медицинского здоровья остаются неизменными, дополняясь группами здоровья по критерию качества жизни, по аналогии с социальными группами здоровья, предложенными С. М. Громбахом и Ю.Е. Вельтищевым.

Во втором случае может произойти пересмотр групп здоровья детей с учетом качества жизни. Возможно, как уже указывалось, есть необходимость в разделении групп на подгруппы. Например: двое детей, относящихся ко II группе здоровья – один имеет хорошие показатели качества жизни, таким образом попадая во ПА подгруппу, у другого качество жизни снижено, то есть снижены возможности социальной адаптации, имеется высокий риск хронизации имеющихся нарушений здоровья, развития психосоматических заболеваний. Такой ребенок нуждается в медицинском наблюдении, консультации психолога, возможно, помощи социального работника, и может быть отнесен во ПВ подгруппу здоровья.

Аналогично, ребенок из III группы, находясь в состоянии компенсации заболевания и имея хорошие показатели качества жизни, то есть не имея ограничений в разных видах функционирования, может быть отнесен к ША подгруппе или даже ко II группе, а ребенок, также с компенсированным состоянием, но сниженными показателями качества жизни относится уже к ШВ подгруппе.

Естественно, для научного обоснования включения качества жизни в комплексную оценку состояния здоровья детей требуется большой объем наблюдений, серьезная статистическая обработка с применением современных методов, разработка стандартов качества жизни с учетом возрастнополовых и медико-биологических показателей.

Таким образом, согласно представленным соображениям, внедрение показателя качества жизни как дополнительного критерия позволит модифицировать существующую методику комплексной оценки состояния здоровья детей, причем сделать это на новом, современном уровне, с использованием международных подходов, а использование стандартного инструмента сделает результаты сравнимыми на любой территории.

8.2. Качество жизни как критерий эффективности лечебно-профилактических мероприятий на амбулаторно-поликлиническом этапе

Диспансерное наблюдение за детьми с хронической патологией является важным лечебно-профилактическим направлением работы детской поликлиники.

Диспансерное наблюдение – составная часть диспансерного метода, заключающаяся в активном наблюдении за состоянием здоровья лица, находящегося на диспансерном учете, предусматривающая проведение врачебных осмотров и специальных исследований (рентгенологических, лабораторных и др.) с периодичностью, зависящей от характера заболевания и уровня компенсации нарушений здоровья у данного лица или от особенностей условий его труда (Энциклопедический словарь медицинских терминов).

Диспансерное наблюдение подразумевает активное выявление больных на ранних стадиях болезни, наблюдение за ними, проведение лечебнопрофилактических и социальных мероприятий с целью предотвращения рецидивов и осложнений. Правильно выбранная тактика, индивидуальный подход и противорецидивное лечение предупреждают прогрессирование патологического процесса.

Целью исследования стала оценка эффективности лечебно-профилактических мероприятий в структуре диспансерного наблюдения за больными с хронической гастродуоденальной патологией, включающих в себя диету, противорецидивное лечение, ЛФК. Исследование проводилось на базе детской поликлиники № 9 г. Казани Республики Татарстан (главный врач – д. м.н. М. М. Садыков).

Были опрошены 50 детей 8-12 лет с гастродуоденальной патологией (хронический гастродуоденит, хронический гастрит) и их родители. Первичное анкетирование проводилось до начала мероприятий, включенных в график диспансерного наблюдения. В этот период все дети имели умеренное обострение основного заболевания, не требующее стационарного лечения. Повторный опрос был проведен через 3 месяца, за этот период дети прошли обследование и получили все виды обязательного лечения, кроме санаторно-курортного.

Результаты анкетирования детей и родителей представлены в таблице 8.2.

Таблица 8.2. Параметры КЖ детей 8-12 лет с хронической гастродуоденальной патологией, состоящих под диспансерным наблюдением, при первичном и повторном опросах (по ответам детей и родителей)

Примечание.* – достоверные различия в ответах детей, р < 0,05;** – достоверные различия в ответах родителей, р < 0,05.

Как видно из таблицы, после проведения основных лечебно-профилактических мероприятий, включенных в график диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями желудочно-кишечного тракта, практически все параметры КЖ, по мнению детей, имели тенденцию к улучшению. Наиболее значимая динамика была отмечена по аспектам эмоционального и школьного функционирования, уровень которых достоверно повысился, в то время как физический аспект имел более медленную динамику восстановления.

Родители детей, состоящих на диспансерном учете, оценили результаты лечебно-профилактических мероприятий даже выше, чем сами дети. При повторном опросе они дали оценку всех аспектов КЖ, кроме социального функционирования, достоверно более высокую, чем при первичном анкетировании до начала лечебных мероприятий.

Особенно положительно они оценили улучшение физического и школьного компонентов КЖ своих детей. При повторном анкетировании значения этих параметров оказались даже несколько выше, чем по ответам детей.

Таким образом, в результате проведенного исследования показано положительное влияние лечебно-профилактических мероприятий в структуре диспансерного наблюдения за детьми с хронической гастродуоденальной патологией на качество их жизни, что свидетельствует об эффективности данного вида медицинских вмешательств. Показатель «качество жизни» может служить критерием оценки эффективности диспансерного наблюдения.

8.3. Использование показателя качества жизни как критерия эффективности лечения и реабилитации

8.3.1. Оценка эффективности стационарозамещающих технологий у детей с хронической гастродуоденальной патологией

Необходимость изучения данного вида медицинской помощи не вызывает сомнений. В условиях экономических ограничений медицинской деятельности актуализируется проблема внедрения в практику здравоохранения стационарозамещающих технологий.

По данным, представленным на XII Конгрессе педиатров России, в 2006 г. по сравнению с 2002 г. число детей, пролеченных в дневных стационарах при больничных учреждениях выросло на 23,3 %, а число детей, пролеченных в дневных стационарах при амбулаторно-поликлинических учреждениях выросло на 90,6 % (т. е. почти в 2 раза).

Наибольший удельный вес в структуре патологии составили дети с заболеваниями органов дыхания – 31,2 %, органов пищеварения – 14,5 %, нервной системы – 18,7 %, мочеполовой – 5,4 % от всех пролеченных больных.

Представленные данные свидетельствуют о росте эффективности такой экономически выгодной организационной технологии, как стационарозамещающие формы оказания медицинской помощи детям, причем это преимущественно относится к амбулаторно-поликлиническим учреждениям: экономия на одного больного составляет 50–70 % государственных средств.

Помимо несомненной экономической эффективности, преимущество дневных стационаров заключается в психологическом факторе: дети, особенно младшего возраста, легче переносят лечение в амбулаторных условиях, чем находясь на круглосуточном режиме терапии. Больничные условия, оторванность от семьи, привычного образа жизни негативно сказываются на состоянии ребенка, его настроении, что может приводить к замедлению процесса выздоровления.

Критерии оценки эффективности стационарозамещающих технологий при тех или иных заболеваниях четко не разработаны. К тому же, если клинико-лабораторную и экономическую эффективность достаточно просто рассчитать, то выявить, насколько дневной стационар «выгоднее» с точки зрения ребенка, его физического, эмоционального, социального благополучия до недавнего времени было невозможно.

С внедрением в медицину понятия «качество жизни», которое выражается в цифровых значениях, у врачей появилась такая возможность. Теперь можно оценивать медицинские технологии с точки зрения комплексного подхода, состоящего из нескольких направлений: оценка динамики клинико-лабораторных и инструментальных показателей на фоне лечения, оценка экономической эффективности и динамика параметров КЖ ребенка.

Учитывая тот факт, что клиническая эффективность стационарозамещающих технологий сравнима с круглосуточными, а экономически они более выгодны, получение новой информации о лучших показателях КЖ у детей, находящихся на лечении в дневных стационарах, по сравнению с круглосуточными, может оказаться конечной точкой оценки эффективности данного вида медицинской помощи.

В соответствии с этим было проведено исследование, основной целью которого стало сравнение показателей КЖ детей с хронической гастродуоденальной патологией, пролеченных в дневных и круглосуточных стационарах.

Основную группу составили пациенты 8-12 лет (42 человека), которые находились на лечении в дневном стационаре детской поликлиники г. Казани. В качестве группы сравнения (41 ребенок) фигурировали больные, пролеченные в условиях круглосуточного стационара в связи с тем, что в детской поликлинике по месту их жительства дневной стационар отсутствовал.

При поступлении в стационар все дети находись в периоде обострения хронической гастродуоденальной патологии (гастрит, гастродуоденит), имели выраженный болевой синдром и были сравнимы между собой по степени тяжести заболевания. Анкетирование проводилось дважды – при поступлении ребенка в стационар и через 1 месяц после выписки. Параллельно опрашивались родители детей (опросник PedsQL).

Результаты первичного опроса детей на момент поступления в стационар представлены в таблице 8.3.

Проведенное сравнение не выявило достоверных различий в параметрах КЖ детей при поступлении в стационары разного вида, и свидетельствовало о том, что дети из обеих групп были сравнимы между собой в начале лечения не только по клиническим данным, но и показателю КЖ. Можно отметить только несколько более высокие значения шкалы «Социальное функционирование» у больных, поступивших в дневной стационар, хотя статистически незначимые.

Таблица 8.3. Параметры КЖ детей 8-12 лет с обострением хронической гастродуоденальной патологии при поступлении в стационар (по ответам детей)

Параллельный опрос родителей позволил сделать аналогичные выводы. Различий в ответах родителей обеих групп детей на момент поступления установлено не было (табл. 8.4.).

Длительность госпитализации в обеих группах составила 13–14 дней, в случае дневного стационара дети находились на лечении в первой половине дня. Обследование было стандартным в обеих группах: клиническое исследование крови и мочи, биохимия крови, желудочное зондирование, фиброгастродуоденоскопия, рентгенография желудка, ультразвуковое исследование органов брюшной полости, электрокардиография, консультации необходимых специалистов.

Таблица 8.4. Параметры КЖ детей 8-12 лет с обострением хронической гастродуоденальной патологии при поступлении в стационар (по ответам родителей)

Лечение также было основано на единых принципах и включало в себя применение блокаторов Н_2-рецепторов, антацидных препаратов, спазмолитиков, антагонистов М-холинорецепторов, седативных, антихеликобактерных средств, а также физиотерапевтические методы лечения.

Все дети были выписаны из стационара с улучшением. Повторное анкетирование проводилось через 1 месяц после выписки, так как общий опросник, использованный в исследовании, оценивает КЖ за последний месяц. Этот месяц дети уже посещали учебное заведение, то есть могли оценить шкалу «Школьное функционирование».

Анализ результатов стационарного лечения с использованием критерия КЖ показал очевидные преимущества дневного вида стационара перед круглосуточным.

Повторный опрос детей основной группы выявил достоверное повышение уровня КЖ как по общему баллу (77,1 ± 13,4 против 68,6 ± 13,5 при первичном опросе, p = 0,04), так и по эмоциональному (73,0 ± 17,5 против 63,8 ± 16,6, p = 0,01) и школьному функционированию (74,8 ± 18,2 против 59,5 ± 16,4 до начала лечения, р < 0,0001). Физическое и социальное виды функционирования тоже имели положительную динамику, хотя и не столь выраженную (рис. 8.3.).

Можно заключить, что при купировании симптомов обострения хронического гастрита и гастродуоденита в условиях дневного стационара в первую очередь нормализуются такие виды субъективного благополучия ребенка, как эмоциональное и особенно школьное, а физическое и социальное восстанавливаются медленнее.

В результате анкетирования детей, получивших лечение в условиях круглосуточного стационара, достоверной положительной динамики не было выявлено ни по одному из аспектов КЖ. Наметилась лишь тенденция к некоторому росту показателей физического (69,6 ± 18,0 после выписки против 66,7 ± 18,6 при поступлении, р > 0,05), социального (соответственно, 72,2 ± 19,6 против 69,4 ± 23,5, р > 0,05) и школьного функционирования (59,4 ± 16,1 против 55,0 ± 19,7, р > 0,05). При этом необходимо отметить, что уровень такого аспекта КЖ, как эмоциональное функционирование, даже несколько снизился (60,3 ± 18,5 после выписки против 61,2 ± 20,2 при поступлении, р > 0,05) (рис. 8.4.).

Все параметры КЖ детей после стационарного лечения с высоким уровнем достоверности оказались лучше в группе с использованием стационарозамещающих технологий. Исключение составила шкала «Физическое функционирование», по которой достоверных различий не установлено, хотя значение ее все же было выше в основной группе.

Рисунок 8.3. Динамика параметров КЖ пациентов, пролеченных в условиях дневного стационара (ответы детей)

Рисунок 8.4. Динамика параметров КЖ пациентов, пролеченных в условиях круглосуточного стационара (ответы детей)

По данным параллельного опроса родителей, нами были выявлены аналогичные результаты. Повторное анкетирование в основной группе показало достоверное выраженное улучшение всех аспектов КЖ после стационарного лечения. Так, уровень физического функционирования вырос до 74,3 ± 14,4 по сравнению с 67,9 ± 15,3 при поступлении (p = 0,04); эмоционального – до 73,0 ± 18,4 против 58,7 ± 14,6 (p = 0,03), социального – до 82,7 ± 16,6 против 73,7 ± 20,0 (p = 0,03), общего балла КЖ – до 75,9 ± 13,6 против 64,8 ± 12,9 на момент поступления (р < 0,001). Особенно значимым, с точки зрения родителей, было увеличение уровня школьного функционирования, которое улучшилось с 55,9 ± 15,6 баллов до 72,8 ± 17,1 после лечения (р < 0,001).

Что же касается группы сравнения, то родители отметили улучшение только школьного благополучия своих детей после купирования обострения в условиях круглосуточного стационара (58,5 ± 16,9 против 52,7 ± 15,2 при поступлении, p = 0,03). По остальным параметрам динамики выявлено не было.

Рисунок 8.5. Динамика параметров КЖ детей, пролеченных в дневном и круглосуточном стационарах (по ответам родителей)

Проведенное сравнение продемонстрировало достоверно более круглосуточном стационарах высокие значения по всем шкалам (по ответам родителей) опросника при анкетировании родителей детей, находившихся в условиях дневного стационара по поводу обострения хронического гастрита и гастродуоденита по сравнению с данными родителей в группе сравнения.

Обобщенные результаты анкетирования родителей при первичном и повторном опросах представлены на рис. 8.5.

Таким образом, резюмируя результаты исследования, можно сделать следующее заключение: лечение детей с обострением хронического гастродуоденита в условиях дневного стационара приводит к выраженному улучшению всех параметров КЖ как с точки зрения детей, так и их родителей. Лечение в круглосуточном стационаре, безусловно, способствует нормализации клинико-лабораторно-инструментальных показателей, но при этом КЖ детей, особенно эмоционального и школьного видов функционирования, не улучшается. Это можно объяснить эмоциональным стрессом для ребенка, который оторван от семьи, привычного образа жизни, испытывает страх от пребывания в больнице и медицинских манипуляций. Полученные результаты свидетельствуют о том, что субъективное благополучие детей восстанавливается медленнее, чем клиническое состояние, при лечении обострения в менее комфортных для ребенка условиях.

Проведенное исследование позволило сделать однозначный вывод: в случае обострения хронической гастродуоденальной патологии методом выбора должно стать использование стационарозамещающих технологий. В связи с этим необходимо развивать сеть дневных стационаров при амбулаторно-поликлинических учреждениях.

8.3.2. Оценка эффективности комплексного метода лечения у детей с хронической гастродуоденальной патологией на санаторно-курортном этапе

Важным звеном этапного лечения детей с хроническими заболеваниями является санаторно-курортный этап. Рядом исследований доказано, что лечебно-реабилитационные программы, использующиеся на этом этапе, не только способствуют улучшению клинико-лабораторных и инструментальных показателей, но и повышению КЖ пациентов. Например, исследование, проведенное в Кемерово, показало, что у подростков с хроническим гастродуоденитом, находящихся на санаторном лечении, согласно опроснику SF-36, параметры качества жизни (физическое, ролевое и эмоциональное функционирование) были достоверно выше, чем у сверстников с активной фазой болезни (Давыдов Б. И. и соавт., 2007, 2008). Другие исследователи (Рычкова С. В. и др., 2006) отмечают также, что на фоне реабилитации в санатории показатели качества жизни подростков с хронической гастродуоденальной патологией (опросник SF-36) по шкалам боли, общего здоровья, жизнеспособности, психологического здоровья достигли показателей здоровых детей, в то время как на фоне медикаментозной амбулаторной терапии эти показатели нормализовались только через 3 месяца от начала лечения.

Настоящее исследование проводилось на базе санатория «Ува» (Республика Удмуртия) и заключалось в оценке эффективности нового метода физиотерапевтического лечения – форетирования синусоидальными модулированными токами (СМТ) хлоридного бромйодного рассола, выведенного в санатории. Высокая эффективность данного метода уже была доказана при лечении заболеваний органов пищеварения у взрослых.

В исследование было включено 78 подростков 13–16 лет с хроническим гастродуоденитом. Комплекс лечебных мероприятий включал в себя диетическое питание, стандартную медикаментозную терапию. В основной группе был проведен СМТ-форез хлоридного бромйодного рассола. Лечение проводилось по щадящей методике, применяли I и IV роды работ, частоту 100 Гц и глубину модуляций 25–50 %. Положительный электрод аппарата «Амплипульс-4» с салфеткой, смоченной подогретым до 38 °C рассолом накладывали на эпигастральную область, отрицательный – на область грудного отдела позвоночника (Д_7-Д_10). Использовали выпрямленный режим. Курс терапии – 10 процедур. Группу сравнения составили пациенты, получающие СМТ-терапию без использования рассола.

Каждый ребенок был опрошен дважды: перед началом и по окончанию курса лечения, через 21 день. Шкала «Школьное функционирование» не оценивалась в связи с нахождением ребенка на лечении в санатории (опросник PedsQL).

Результаты анкетирования представлены в таблице 8.5.

Как видно из таблицы, у детей после лечения с применением форетирова-ния хлоридного бромйодного рассола синусоидальными модулированными токами отмечалось повышение всех компонентов КЖ, статистически достоверное – по шкалам физического и эмоционального функционирования, а также общего балла КЖ. У детей же, получивших просто СМТ-терапию, положительная динамика параметров КЖ была весьма незначительной и недостоверной.

Результаты исследования убедительно доказывают, что КЖ является чувствительным критерием эффективности различных методов лечения, а также сравнения их между собой.

Таблица 8.5. Динамика параметров КЖ детей с хроническим гастродуоденитом при использовании разных методов санаторно-курортного лечения (по ответам детей)

Примечание.* – достоверные различия до и после лечения, р < 0,05.

8.3.3. Сравнение влияния различных противовоспалительных препаратов на качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой

Исследование выполнялось в 2002–2005 гг. в отделении стационарозамещающих технологий НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН (заведующая – д. м.н., профессор Л. С. Намазова). Для оценки влияния терапии на качество жизни детей, страдающих БА, пациентам, не имеющим контроля над заболеванием (IB подгруппа), была назначена базисная противовоспалительная терапия в дозировках, адекватных степени тяжести заболевания.

В зависимости от вида противовоспалительной терапии дети были разделены на 2 подгруппы: 1Ва – 20 пациентов, которые получали комбинированный препарат (флутиказона пропионат/сальметерол) и 1Вв – 15 пациентов, получавших ингаляционный кортикостероид беклометазона дипропионат в виде монотерапии.

На фоне назначенной в отделении противоастматической терапии были отмечены следующие изменения в клиническом течении болезни. У 11 (55 %) пациентов 1Ва подгруппы через 1 месяц лечения комбинированным препаратом (флутиказона пропионат/сальметерол) был достигнут контроль над заболеванием, у остальных 9 (45 %) больных отмечалось достоверное, по сравнению с исходными значениями, уменьшение количества обострений, ночных симптомов и снижение потребности в приеме β_2-агонистов быстрого действия (р < 0,05). Через 3 месяца проводимой терапии 19 из 20 пациентов (95 %) 1Ва подгруппы, получавших комбинированную терапию (флутиказона пропионат/сальметерол), достигли контроля над заболеванием. При этом в течении указанного периода у них отмечалось минимальное количество обострений Б А (в среднем, 0,35 ± 0,18), у 15 пациентов (75 %) они отсутствовали, минимальной была потребность в β_2-агонистах короткого действия (в среднем, 0,03 ± 0,01), у всех пациентов отсутствовали ночные симптомы, показатель ОФВ_1 превышал 80 % от должных значений (в среднем, 90,65 ± 3,94 %), а суточная лабильность бронхов не превышала 10 % (в среднем, 3,7 ± 1,97 %).

В то же время только 5 пациентов (33,3 %) 1Вв подгруппы, получавших монотерапию ингаляционным кортикостероидом беклометазона дипропионатом, достигли контроля над заболеванием через 1 месяц и 12 детей (80 %) – через 3 месяца. За последние 4 недели до повторного обследования у пациентов отмечались обострения Б А (в среднем, 1,4 ± 0,9), также отмечались ночные симптомы (среднее значение составило 0,66 ± 0,32). Средняя потребность в применении (β_2-агонистов короткого действия за последнюю неделю составила 0,36 ± 0,24 ингаляции в сутки. При этом у всех пациентов показатель ОФВ_1 составлял 80 % и более от должных значений (в среднем, 83,86 ± 1,92 %), а среднее значение суточной лабильности 13,2 ± 5,27 %. Следует отметить, что все указанные показатели через 3 месяца лечения имели значимую положительную динамику по сравнению с исходными значениями.

При оценке КЖ пациентов 1Ва подгруппы через 3 месяца по «Вопроснику оценки статуса здоровья детей» (табл. 8.6.) было выявлено достоверное повышение всех показателей, характеризующих физический и психосоциальный статус по сравнению с исходными значениями (р < 0,05). Данные показатели достигали среднепопуляционных значений. При оценке КЖ пациентов 1Вв подгруппы также было выявлено достоверное по сравнению с исходными значениями повышение показателей, характеризующих физический статус (р < 0,05), однако не наблюдалось достижения ими среднепопуляционных значений. При анализе показателей, характеризующих психосоциальный статус, отмечалось их достоверное повышение и достижение среднепопуляционных значений (р < 0,05).

Таблица 8.6. Показатели КЖ детей IB подгруппы (поданным «Вопросника оценки статуса здоровья детей», детская версия)

Примечание.

* – p < 0,05 по сравнению со среднепопуляционными значениями;

** – p < 0,05 по сравнению с исходными значениями.

Несмотря на то, что показатели КЖ пациентов обеих подгрупп через 3 месяца от начала терапии были достоверно выше исходных, при их сравнении между собой было отмечено, что пациенты, получавшие комбинированный препарат (флутиказона пропионат/сальметерол), имели статистически более значимые показатели физического статуса по сравнению с пациентами 1Вв подгруппы (р < 0,05). Из показателей, отражающих психосоциальный статус, достоверное различие было получено в отношении показателя «Самооценка», когда у пациентов 1Ва подгруппы отмечалось статистически более значимое повышение удовлетворенности своими способностями, внешним видом и взаимоотношениями по сравнению с пациентами 1Вв подгруппы.

При повторном анкетировании родителей пациентов (табл. 8.7.) обеих подгрупп отмечалось статистически достоверное повышение показателей, характеризующих физический и психосоциальный статус детей. При этом у пациентов 1Ва подгруппы показатели, характеризующие физический статус, были достоверно выше, чем в 1Вв подгруппе. В то же время показатели психосоциального статуса у пациентов обеих подгрупп не имели статистических отличий. На фоне проводимой детям терапии у родителей в обеих подгруппах отмечалось улучшение эмоционального состояния, увеличение свободного времени, однако в 1Ва подгруппе данные показатели были достоверно выше, чем в 1Вв (р < 0,05).

Таблица 8.7. Показатели КЖ детей IB подгруппы (поданным «Вопросника оценки статуса здоровья детей», взрослая версия)

Примечание.

* – р < 0,05 по сравнению со среднепопуляционными значениями;

** – р < 0,05 по сравнению с исходными значениями.

При оценке специфического КЖ (табл. 8.8.) у пациентов 1Ва подгруппы, 3 месяца получавших терапию комбинированным препаратом (флутиказона пропионат/сальметерол), было отмечено статистически достоверное улучшение двигательной активности, состояния эмоциональной сферы, уменьшение симптомов БА и возрастание интегративного показателя «общее качество жизни». Данные изменения свидетельствовали об уменьшении влияния БА на КЖ пациентов. У пациентов 1Вв подгруппы, получавших в течение 3 месяцев беклометазона дипропионат, также отмечалось достоверное повышение показателя, характеризующего физическую активность, уменьшение выраженности симптомов Б А, однако статистически значимого уменьшения влияния БА на эмоциональную сферу пациентов и повышения интегративного показателя «Общее качество жизни» выявлено не было (р > 0,05).

Также необходимо отметить, что при сравнении показателей специфического КЖ пациентов обеих подгрупп нами было выявлено достоверное повышение показателей, отражающих объем повседневной активности, выраженность основных симптомов Б А, а также интегративного показателя КЖ у пациентов, получавших комбинированную терапию (флутиказона пропионат/сальметерол) (р < 0,05).

Таблица 8.8. Показатели КЖ IB подгруппы (по вопроснику PAQLQ)

Примечание.* – р < 0,001 по сравнению с исходными показателями; ** – р < 0,01 по сравнению с исходными показателями.

Подытоживая полученные результаты, можно сделать вывод, что качество жизни пациентов, страдающих бронхиальной астмой, зависит от вида проводимой противовоспалительной терапии. Назначение современных комбинированных препаратов (флутиказона пропионат/сальметерол) способствует более быстрому достижению контроля над заболеванием и улучшению качества жизни пациентов и их родителей, чем монотерапия ингаляционными кортикостероидами (беклометазона дипропионат).

Хорошо известен тот факт, что для большинства пациентов, страдающих БА, характерны ночные приступы затрудненного дыхания. В настоящее время ночная астма введена в классификацию бронхиальной астмы как критерий тяжести. Ночная астма характеризуется пробуждением от дыхательного дискомфорта в ночное время. Нарушения сна вследствие ночных симптомов астмы являются малоизученной областью, и только последнее время проблеме ночных пробуждений у пациентов с астмой уделяется большое внимание. Как показали исследования больших популяционных выборок, пациенты, страдающие астмой, имели худшее качество сна, чем субъекты без БА. Несмотря на то, что ночным пробуждениям у детей с БА в настоящее время придается большое значение, их точная природа и последствия остаются неясными. Как в отечественной, так и в зарубежной литературе существует недостаточно информации о влиянии БА на качество сна и качество жизни в детской популяции, а имеющиеся данные крайне противоречивы.

Таким образом, несмотря на большой прогресс, достигнутый в диагностике и лечении БА, ночные симптомы, являющиеся показателем некоyтролируемой астмы, остаются серьезной проблемой для пациентов, которая значительно снижает их КЖ.

Бремя, которым БА является для пациентов, можно уменьшить посредством эффективного лечения больных препаратами, улучшающими не только функцию легких, но и способствующих достижению и поддержанию контроля над БА и повышающих КЖ как самих пациентов, так и членов их семей.

На втором этапе для оценки влияния бронхиальной астмы на качество сна в исследование было включено 20 детей с установленным диагнозом БА, в возрасте от 6 лет до 18 лет. Среди них было 13 мальчиков (65 %) и 7 девочек (35 %), преобладали дети старше 10 лет (65 %), средний возраст детей составил 11,4 ± 3,17 лет. Половина детей страдала среднетяжелой Б А, половина – тяжелой. В 70 % случаев продолжительность заболевания составила 3 года и более (средняя продолжительность составляла 5,2 ± 3,32 лет). У 70 % случаев детей наследственность по аллергическим заболеваниям была отягощена, 85 % детей имели поливалентную сенсибилизацию и высокий уровень IgE (среднее значение IgE составило 368,5 ± 39 МЕ/мл, что более чем в 2 раза превышало уровень данного иммуноглобулина у здоровых лиц). В 80 % случаев отмечался сопутствующий аллергический ринит.

Все пациенты данной группы в течение последнего месяца имели дневные симптомы БА чаще 2 дней в неделю, частота использования короткодействующих бронхолитиков составила более 2 дней в неделю. У всех пациентов отмечались ночные симптомы БА (ночные пробуждения из-за симптомов астмы) более 2 раз в неделю (в среднем, 2,6 раз в неделю). Среднее значение ОФВ_1 составило 71,46 %, а среднее значение суточной лабильности бронхов 25,1 %. Таким образом, состояние всех детей не соответствовало критериям контролируемой астмы.

Подавляющее большинство детей (70 %) не наблюдались врачами-специалистами (аллергологом/пульмонологом), несмотря на неконтролируемое и, в ряде случаев, тяжелое течение БА. 25 % детей не получали базисную противовоспалительную терапию, из оставшихся 75 % пациентов 45 % детей получали кромоны, и только 30 % детей получали ингаляционные кортикостероиды – ИГКС (флутиказона пропионат), причем в дозировке, не соответствующей степени тяжести.

В комплексное обследование данных пациентов было включено полисомнографическое исследование (при помощи компьютерной диагностической системы для полиграфического исследования сна – лаборатории сна SAGURA – SCHLAFLABOR-II, производства «SAGURA Medizintechik Gmbh», Германия, по стандартной полисомнографической методике на дому, а в дальнейшем на базе 81 ГКБ).

Для оценки эффективности проводимой терапии полисомнографическое исследование и оценка качества жизни проводились при поступлении и в ходе проспективного наблюдения, через 3 месяца.

Всем детям была назначена терапия комбинированным препаратом (флутиказона пропионат/сальметерол) в дозировках, адекватных степени тяжести заболевания. Данный препарат в своем составе содержит как ингаляционный глюкокортикостероид (флутиказона пропионат), так и длительно действующий (12 часов) (^-агонист сальметерол.

Необходимо подчеркнуть, что при повторном обследовании детей через 3 месяца все пациенты достигли критериев контролируемой астмы.

При первоначальном проведении полисомнографии (при поступлении) у пациентов были выявлены следующие изменения: повышение латенции ко сну до 32,2 мин (норма до 20 мин), снижение эффективности сна до 80,7 % (при норме 90–95 %), уменьшение REM-стадии сна до 16,2 % (норма 20 %), и увеличение реакций ЭЭГ-активаций до 45,2 событий в час (норма до 21).

При проведении исследования через 3 месяца было отмечено достоверное снижение (р < 0,05) до нормальных значений таких показателей, как латенция ко сну, уменьшение реакций ЭЭГ-активаций, повышение REM-стадии сна и эффективности сна. Необходимо отметить, что достоверных различий в уровне средней сатурации кислорода, а также в структуре NREM-сна как в периоде обострения, так и в ремиссии не отмечалось.

При оценке показателей КЖ, полученных при использовании «Вопросника оценки статуса здоровья детей» (CHQ), у пациентов было выявлено достоверное снижение всех показателей, характеризующих физический статус и большинства показателей, характеризующих психосоциальный статус по сравнению со среднепопуляционными значениями (р < 0,05). Исключением стали лишь показатели «Роль поведенческих проблем в ограничении жизнедеятельности» и «Общее поведение» (поведенческие проблемы не играют значительной роли в ограничении жизнедеятельности детей больных БА). При этом наиболее низкие значения всех показателей были характерны для детей с тяжелым течением БА.

На фоне терапии комбинированным препаратом (флутиказона пропионат/сальметерол) отмечалось выраженное улучшение всех параметров, характеризующих как физический, так и психосоциальный статус. Также отмечалось значительное улучшение эмоционального состояния родителей, и увеличение их свободного времени (рис. 8.6.).

Рисунок 8.6. Показатели КЖ по вопроснику CHQ

Анализ данных, характеризующих внутрисемейные взаимоотношения, показал, что при достижении ребенком критериев контролируемой астмы, отмечается выраженное повышение показателей «Семейная активность» и «Сплоченность семьи».

При сравнительной оценке параметров КЖ, полученных при анкетировании детей и их родителей, было установлено, что большинство показателей совпадает. Полученные нами данные также полностью совпадают с результатами, полученными в исследовании ИКАР (Чучалин А. Г., Белевский А. С., Смоленов И. В., Сенкевич Н. Ю. Качество жизни у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких. Москва, 2004. 253 с.).

Такие показатели КЖ, как «Ограничение активности», «Симптомы», «Эмоции» и «Общее качество жизни», полученные при заполнении «Вопросника оценки качества жизни у детей с бронхиальной астмой» (PAQLQ), исходно были все значительно снижены. Однако при оценке данных показателей через 3 месяца (при достижении пациентами критериев контролируемой астмы), было выявлено достоверное повышение (р < 0,05) (рис. 8.7.).

Рисунок 8.7. Показатели качества жизни по вопроснику PAQLQ

Таким образом, можно сделать следующие выводы:

• Целью терапии бронхиальной астмы должно быть не только улучшение течения заболевания, но и нормализация качества жизни ребенка и его родителей.

• Адекватная степени тяжести противовоспалительная терапия современными и эффективными препаратами способствует достижению контроля над заболеванием, купирует ночные симптомы, что приводит к восстановлению структуры и улучшению качества сна пациентов, повышению качества жизни как самих пациентов, так и их родителей.

• Исследование качества жизни у детей с бронхиальной астмой можно рекомендовать для внедрения в повседневную практику педиатров как важный инструмент для оценки эффективности проводимой противо-астматической терапии и мониторинга состояния детей.

8.3.4. Качество жизни как критерий эффективности лечения химерными моноклональными антителами к ФНО α больных ювенильным артритом

Угроза инвалидизации больных ювенильным артритом определяет необходимость разработки и внедрения новых терапевтических технологий. Успехи в генной инженерии позволили синтезировать моноклональные антитела к фактору некроза опухоли ФНО α, который является центральным звеном патологического процесса при ревматоидном артрите (Beutler В., 1999; Насонов Е. Л., 2000). Одним из первых ингибиторов ФНО α, который стал широко применяться в ревматологической практике у взрослых больных ревматоидным артритом, является инфликсимаб (Olsen N.J., Stein С. М, 2004).

По данным клинических испытаний, у взрослых больных ревматоидным артритом и немногочисленных исследований у детей с ювенильным идиопатическим артритом инфликсимаб оказывает быстрый выраженный терапевтический эффект, а также тормозит прогрессирование анатомической деструкции суставов (Pavelka К., Gatterova J., Tegzova D. et al., 2007; Алексеева E. И., Бзарова T. М., Валиева С. И. и др., 2008; Алексеева Е. И., Алексеева А. М., Валиева С. И. и др., 2008; Takeuchi Т., Yamanaka Н., Inoue Е. et al., 2008; Smolen J. S., Han C., van der Heijde D. M. et al, 2009).

Внедрение в ревматологическую практику биологических агентов, влияющих не только на симптомы болезни, но и на процессы костно-хрящевой деструкции, делает актуальным анализ их эффективности не только по динамике показателей активности болезни, но и по их влиянию на качество жизни пациентов.

Показано, что инфликсимаб не только снижает воспалительную активность ревматоидного процесса и тормозит прогрессирование деструктивных изменений хрящевой и костной ткани суставов у взрослых больных ревматоидным артритом, но и значимо повышает их качество жизни (Durez R, Nzeusseu Toukap A., Lauwerys В. R. et al., 2004; Kobelt G., Eberhardt K., Geborek R, 2004; Lyseng-Williamson K. A., Foster R. H. et al., 2004; Quinn M. A., Conaghan R G., O’Connor et al., 2005; Allaart C.F., Breedveld F. C., Dijkmans B.A. et al., 2007; ScaliJ.J., Visentini S., Salomon J. et al., 2007; Strand V., Singh J. A., 2008). Исследований влияния препарата на качество жизни детей с ЮА до настоящего времени не проводилось.

В исследование оценки эффективности инфликсимаба было включено 265 детей в возрасте от 2 до 18 лет, из них – 97 больных различными вариантами ювенильного артрита (ЮА) (68 девочек, 29 мальчиков), и 168 здоровых детей, относящихся к I группе здоровья (62 мальчика и 106 девочек), а также их родители. Исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением – д.м.н., профессор Е. И. Алексеева).

К моменту назначения инфликсимаба абсолютное большинство детей (93) лечились метотрексатом, из них: у 70 детей проводилась монотерапия метотрексатом, у 6 – в сочетании с оральными глюкокортикоидами, у 10 – в комбинации с циклоспорином, у 7 – с циклоспорином и глюкокортикоидами для перорального приема. Сульфасалазином лечилось 3 детей, лефлуномидом – 1 ребенок. Средняя продолжительность иммуносупрессивной терапии составила 2,2 (0,6; 5,3) г.

Таким образом, все дети с ЮА до назначения инфликсимаба получали стандартную терапию иммунодепрессантами и сами являлись группой сравнения для сравнительной оценки влияния лечения инфликсимабом и иммунодепрессантов на качество жизни детей с ювенильным артритом.

Основанием для назначения биологического препарата блокатора ФНО α – инфликсимаба стала неэффективность проводимой терапии, рецидивирование и прогрессирование суставного синдрома, высокие лабораторные показатели активности болезни, нарастание функциональной недостаточности суставов, ранний возраст, необходимость эффективного терапевтического воздействия для предотвращения инвалидизации пациентов. Препарат назначался с согласия этического и формулярного комитетов, ученого совета Научного центра здоровья детей РАМН и при наличии информированного согласия родителей пациентов. Инфликсимаб в дозе 6,57 ± 2,3 мг/кг массы тела на одно введение вводился внутривенно в условиях ревматологического стационара по следующей схеме: инфузии на 0-й, 2-й, 6-й неделе и далее – через каждые 8 недель.

Сравнительный анализ влияния терапии инфликсимабом на качество жизни детей с ЮА в сравнении со стандартной иммуносупрессивной терапией проводился через 1,5 месяца от начала лечения и далее каждые 3 месяца. Девять инфузий инфликсимаба проведено 65 детям (1 год наблюдения), 14 введений – 36 больным (2 года наблюдения). У 30 детей, включенных в исследование, инфликсимаб был отменен. Основными причинами отмены инфликсимаба были тяжелые аллергические реакции и резистентность к терапии. Через год минимальный кумулятивный процент больных, продолживших лечение инфликсимабом был в группе с системным вариантом ювенильного артрита – 32 %, средний (86 %) – в группе с полиартритом, и самый высокий – с олигоартритом и юношеским анкилозирующим спондилоартритом – по 91 %. Через 2 года кумулятивный процент больных всеми вариантами ювенильного артрита, продолживших терапию ингибитором ФНО α, составил 62 %, из них самым низким оставался у детей с системным вариантом ЮА – 18 %, средним (63 %) – у детей с полиартритом и высоким (78 и 79 %) – у детей с олигоартритом и юношеским анкилозируюгцим спондилоартритом, соответственно. Таким образом, инфликсимаб был отменен в связи с развитием вторичной неэффективности и тяжелыми побочными реакциями у большинства детей с системным вариантом ювенильного артрита – 12 (80 %), у 10 (32 %) детей – с полиартритом, у 6 (16 %) – с олигоартритом и лишь у 2 (14 %) – с юношеским анкилозирующим спондилоартритом. Отмена инфликсимаба являлась критерием исключения больных из исследования.

Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Индекс ФН <1,5 соответствовал минимальным и умеренным функциональным нарушениям, индекс ФН > 1,5 – выраженным.

Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module.

В данном исследовании не удалось оценить ролевое функционирование по общему опроснику, так как в связи с тяжестью заболевания большинство детей не посещали детские дошкольные учреждения и школу.

Статистическая обработка данных проводилась с использованием программы Statistica 6.1. В связи с тем, что значения большинства исследованных показателей не подчинялись нормальному распределению, параметрические методы статистического анализа не применялись. Для описания данных использовались 50-й процентиль или медиана (Me), а также 25-й и 75-й процентили. Достоверность различий количественных показателей между двумя независимыми группами оценивалась по критерию Манна – Уитни, между двумя зависимыми группами по Уилкоксону.

Несмотря на длительное лечение иммунодепрессантами, нарушение функции суставов было выявлено у всех больных. Функциональная недостаточность суставов была разной степени выраженности: у 39 детей (40,2 %) функциональная недостаточность суставов была выраженной (индекс ФН > 1,5), у 58 (59,8 %) – умеренной и минимальной (индекс ФН < 1,5). Статистически достоверное уменьшение индекса функциональной недостаточности, выраженности боли и улучшение состояния здоровья наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала лечения инфликсимабом (р < 0,001) (рис. 8.8).

Рисунок 8.8. Динамика индекса ФН, боли и оценки заболевания по ВАШ детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по опроснику CHAQ

Примечание.* – р < 0,001 – статистически значимое отличие по сравнению со значением показателей до лечения инфликсимабом.

Индекс ФН уменьшился более чем в 2 раза – с 1,3 (1; 2) до 0,5 (0,3; 0,9), интенсивность болевого синдрома в 3 раза – с 7,5 (5,8; 8,8) до 2,2 (1; 3,5) см, показатель активности болезни по визуальной аналоговой шкале – с 7,8 (6,7; 8,5) до 4 (3; 5) см. В течение года указанные показатели продолжали уменьшаться. На протяжении второго года терапии инфликсимабом показатели опросника CHAQ практически не изменялись, сохранялись низкие значения индекса ФН, оценки боли и активности болезни (рис. 8.8.).

До начала лечения инфликсимабом показатели качества жизни в условиях стандартной иммуносупрессивной терапии по шкале физического функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale были низкими: 34,4 (21,9; 50) и 31,3 баллов (18,8; 40,6), по мнению детей и родителей, соответственно (рис. 8.9.). Однако уже через 6 недель после начала терапии ингибитором ФНО α достоверно повысилась физическая активность пациентов по детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составила 68,8 (65,3; 78,2) и 70 баллов (62,2; 84,4). Статистически значимое улучшение качества жизни по шкале физического функционирования было достигнуто также через 3, 6 и 9 месяцев после начала лечения инфликсимабом. На втором году наблюдения балл качества жизни достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.9.).

Рисунок 8.9. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале физического функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

Здесь и далее:

* – р < 0,001 – статистически значимое отличие по сравнению со значением показателей до лечения инфликсимабом;

• – р < 0,001, • • – р < 0,01, • • • – р < 0,05 – статистически значимое отличие балла качества жизни по мнению детей по сравнению со значением показателя по мнению родителей.

Рисунок 8.10. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале эмоционального функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

Терапия иммунодепрессантами также существенно влияла на эмоциональное функционирование детей с ЮА. Показатели качества жизни по соответствующей шкале опросника PedsQL Generic Core Scale до включения больных в исследование оставались низкими (рис. 8.10.). Статистически достоверное улучшение качества жизни по шкале эмоционального функционирования наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала терапии инфликсимабом в сравнении с аналогичными показателями в условиях стандартной иммуносупрессивной терапии (р < 0,001). По мнению детей, эмоциональный фон повысился с 40 (32,7; 50) до 55 баллов (55; 70), по мнению родителей – с 31,3 (23,5; 45) до 55 баллов (50; 65). Через год после начала лечения инфликсимабом показатель качества жизни по шкале эмоционального функционирования по детским формам опросника повысился до 75 (65: 80) и по родительским формам – до 70 баллов (65: 75) (рис. 8.10.).

Рисунок 8.11. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале социального функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

У больных ЮА, включенных в исследование, также страдало социальное функционирование, о чем свидетельствуют низкие показатели качества жизни по соответствующей шкале до назначения инфликсимаба: 45 (34,4; 55) и 37,5 баллов (25; 45) по мнению детей и родителей, соответственно (рис. 8.11.). Уже через 6 недель после начала антиФНО терапии достоверно повысилась социальная адаптация детей по детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составила 65 (55; 75) и 60 баллов (50; 75). Через год наблюдения показатели качества жизни по данной шкале, по мнению детей, составили 80 (75; 85) и, по мнению родителей, – 70 баллов (65; 80). На втором году наблюдения балл качества жизни по шкале социального функционирования достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.11.).

Анализ качества жизни больных ЮА в условиях иммуносупрессивной терапии показал, что значение суммарного балла качества жизни было низким (рис. 8.12.). Терапия инфликсимабом обеспечила статистически достоверное повышение суммарного балла качества жизни уже через 1,5 месяца после начала инфузий (р < 0,001). По мнению детей, суммарный балл повысился с 43,6 (34; 50) до 62,9 баллов (56,9; 73,5), по мнению родителей – с 39,9 (23,7; 45) до 64,2 баллов (54,2; 73,1). Через год после начала терапии инфликсимабом суммарный балл качества жизни повысился и по детским формам опросника до 81,8 баллов (74,8; 86,7), и по родительским формам – до 76,3 (70,6; 81,7). На втором году наблюдения сохранялись высокие значения суммарного балла качества жизни по двум формам опросника (рис. 8.12.).

Рисунок 8.12. Динамика суммарного балла качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по опроснику PedsQL Generic Core ScaleМедиана; Ящик: 25–75 %; Отрезки: Мин-Макс

Несмотря на лечение иммунодепрессантами, у всех пациентов сохранялся выраженный болевой синдром и длительная утренняя скованность. Об этом свидетельствуют низкие значения балла качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module: 32,6 (12,5; 45), по мнению детей, и 25 (6,3; 35), по мнению их родителей (рис. 8.13.). Уменьшение выраженности артралгий и миалгий у обследованных пациентов наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала лечения ингибитором ФНО α (р < 0,001). Достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Боль» наблюдалось через 3 и 6 месяцев лечения инфликсимабом (р < 0,001). Анализ качества жизни показал, что уже со второго полугодия терапии инфликсимабом по мнению детей и родителей медиана была равна 100, что свидетельствует об отсутствии болевого синдрома как в дневное, так и в ночное время у большинства детей с ювенильным артритом (рис. 8.13.).

Рисунок 8.13. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Боль/утренняя скованность» опросника PedsQL Rheumatology Module

До включения в исследование обращало внимание значительное ограничение ежедневных действий у больных Ю А, длительно лечившихся иммунодепрессантами. Об этом свидетельствует низкие показатели качества жизни по шкале, оценивающей ежедневные действия (рис. 8.14.).

Рисунок 8.14. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Ежедневные действия» опросника PedsQL Rheumatology Module

Уже через 1,5 месяца антиФНО терапии балл качества жизни по этой шкале повысился в 2 раза (р < 0,001). А через полгода – медиана и верхний квартиль по данным опроса детей и родителей были равны 100, что свидетельствовало об отсутствии затруднений при выполнении повседневных действий (рис. 8.14.).

Несмотря на то, что в большинстве своем путь введения иммунодепрессантов был пероральный или подкожный (1 раз в неделю), по шкале «Лечение» у подавляющего большинства больных показатели качества жизни были низкими. Это свидетельствовало о страхе перед обследованием, визитом к врачу и т. д. (рис. 8.15.). Несмотря на инвазивный метод введения инфликсимаба (внутривенные инфузии), уже через 1,5 месяца от начала терапии ингибитором ФНО α у детей достоверно уменьшился страх перед очередным обследованием, медицинскими манипуляциями, визитом к врачу (р < 0,001) (рис. 8.15.). Однако медиана качества жизни по шкале «Лечение» оставалась ниже 80, по мнению детей, и ниже 60, по мнению родителей, на протяжении двух лет терапии, что свидетельствует об отрицательном влиянии лечебно-диагностического процесса на качество жизни детей.

Рисунок 8.15. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Лечение» опросника PedsQL Rheumatology Module

До начала лечения инфликсимабом в условиях стандартной иммуносу-прессивной терапии дети беспокоились о возможных побочных явлениях препаратов и их эффективности, об этом свидетельствуют низкие баллы качества жизни по шкале «Беспокойство». Однако через 1,5, 3 и 6 месяцев от начала антиФНО терапии выявлено достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Беспокойство». По мнению детей, через полгода от начала лечения ингибитором ФНО α беспокойство уменьшилось, а балл качества жизни по данной шкале увеличился с 45 (35; 55) до 65,5 (59,15; 70), по мнению родителей – с 35 (30; 50) до 60 (55; 65) (рис. 8.16.).

Рисунок 8.16. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Беспокойство» опросника PedsQL Rheumatology Module

Несмотря на длительную иммуносупрессивную терапию у детей отмечались трудности в общении, балл качества жизни соответствовал 55 (44; 60) и 50 (33; 55), по мнению детей и родителей (рис. 8.17.). Вместе с тем, уже через 6 недель терапии инфликсимабом балл по этой шкале достоверно повысился согласно детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составил 65 (58; 75) и 60 (50; 65), соответственно. Через год наблюдения показатели качества жизни по данной шкале, по мнению детей, составили 75 (65; 90) и, по мнению родителей, – 70 (65; 95). На втором году наблюдения балл качества жизни по шкале «Общение» достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.17.).

Рисунок 8.17. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Общение» опросника PedsQL Rheumatology Module

До назначения инфликсимаба параметры качества жизни детей с ЮА по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale были достоверно ниже по сравнению с таковыми у здоровых детей (р < 0,001) по данным опроса детей и их родителей (рис. 8.18, 8.19).

Через год от начала терапии инфликсимабом качество жизни больных ЮА достоверно не отличалось от качества жизни здоровых сверстников по шкале физического функционирования и суммарному баллу качества жизни. Вместе с тем, по шкале социального функционирования (р < 0,01), по мнению детей, и по шкалам эмоционального и социального функционирования (р < 0,001), по мнению родителей, качество жизни детей, страдающих ЮА, по-прежнему, было достоверно ниже аналогичных показателей здоровых детей (рис. 8.18., 8.19.).

Таким образом, результаты проведенного исследования показали, что лечение химерными моноклональными антителами к ФНО α – инфликсимабом оказывает быстрое положительное влияние на качество жизни детей с длительным инвалидизирующим течением ювенильного артрита, рефрактерном к стандартной терапии иммунодепрессантами. Уже через 1,5 месяца после начала введения инфликсимаба у 98 % больных достоверно повысилось качество жизни.

Рисунок 8.18. Профиль качества жизни здоровых детей и детей с ЮА до назначения и на фоне лечения инфликсмабом (детские формы

Рисунок 8.19. Профиль качества жизни здоровых детей и детей с ЮА до назначения и на фоне лечения инфликсмабом (родительские формы

Через год после начала лечения инфликсимабом качество жизни детей с ювенильным артритом по шкале физического функционирования достоверно не отличалось от качества жизни здоровых сверстников. Восстановление физического функционирования больных является следствием модифицирующего влияния инфликсимаба на течение ювенильного артрита, которое позволяет остановить прогрессирование заболевания, развитие тяжелой инвалидности в раннем возрасте и оптимизировать прогноз заболевания. Однако преимущественное влияние ингибитора ФНО α на качество жизни по шкале физического функционирования свидетельствует о необходимости проведения комплексной противоревматической терапии, включающей не только лекарственное лечение, но и организацию детской ревматологической школы, которая позволит улучшить комплаентность, социальную и профессиональную адаптацию пациентов, повысить качество жизни детей с ювенильным артритом.

8.3.5. Оценка преимуществ применения помповой инсулинотерапии у детей с сахарным диабетом 1 типа

Настоящее исследование было проведено на базе клиники кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии (зав. кафедрой – д.м.н., профессор Н.В. Болотова) Саратовского Государственного Медицинского Университета им. В.М. Разумовского. В рамках проводимого исследования было оценено качество жизни пациентов на фоне изменения режима интенсифицированной инсулинотерапии (опросник PedsQL). Руководствуясь международными стандартами исследования качества жизни, анкетирование респондентов было проведено дважды: первоначально – на этапе применения пациентами многократных инъекций инсулина (МИИ); повторно – после перевода их на постоянную подкожную инфузию инсулина (ППИИ) посредством инсулинового дозатора (помпы). Динамические изменения качества жизни были оценены с учетом возраста пациентов. Полученные результаты представлены в табл. 8.9.

Таблица 8.9. Динамика параметров качества жизни детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей)

Примечание.

* – p < 0,05.

Как показал сравнительный анализ, на фоне применения помповой инсулинотерапии у пациентов независимо от возраста было зафиксировано статистически значимое повышение уровня физического функционирования. Возможность регулировать базальную инсулинемию в течение суток позволило пациентам значительно расширить режим физической активности. Большинство из них возобновили тренировки в различных спортивных и танцевальных секциях, остальные получили возможность заниматься в основных группах на уроках физической культуры.

Отсутствие визуальных атрибутов болезни (шприц-ручек) позволило детям школьного возраста и подросткам, использующим инсулиновую помпу, чувствовать себя более свободно в общении со сверстниками, что отразила положительная динамика аспекта социальной активности. Статистически значимые изменения эмоционального фона были выявлены только у пациентов старшей возрастной группы.

По данным диабетического модуля, повышение качества жизни у детей дошкольного возраста, перешедших с режима многократных инъекций на постоянную подкожную инфузию инсулина, обусловлено снижением выраженности болевого синдрома за счет уменьшения числа инъекций.

Пациенты средней возрастной группы указали на снижение проявлений у них симптомов декомпенсации диабета и повышение умения и желания контролировать свою болезнь. Это обстоятельство, в свою очередь, позволило снизить число спорных и конфликтных ситуаций в отношениях с родителями по вопросам лечения и повысить комплаентность между лечащим врачом и семьей в целом.

Подростки повышение степени удовлетворенности качеством своей жизни связали с более редкими жалобами на здоровье на фоне снижения обеспокоенности прогрессированием осложнений диабета.

Таким образом, можно констатировать, что применение помповой инсулинотерапии позволяет улучшить качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа. Детям дошкольного возраста данный метод позволяет легче адаптироваться к постоянной заместительной инсулинотерапии. Пациенты школьного возраста и подростки ассоциируют данный способ лечения с возможностью расширения круга своего общения, увеличения физической активности.

8.3.6. Оценка эффективности реабилитационных мероприятий у пациентов с детским церебральным параличом

Исследование проводилось в ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани Республики Татарстан (директор – к. м.н., Аминова 3. М.) и заключалось в оценке КЖ в динамике (двукратно) в возрастных группах 2–4 (36 детей) и 5–7 лет (29 пациентов). Остальные возрастные группы не были включены в исследование, так как к возрасту 8 лет дети неоднократно получали реабилитационные услуги. У большинства детей изучаемых возрастных групп ДЦП был диагностирован в форме спастического тетрапареза. Двигательные нарушения наблюдались у всех пациентов, причем более чем у половины детей они носили выраженный характер (3 степень). Речевые и интеллектуальные нарушения первой степени выраженности отмечались примерно у трети обследованных.

Первый опрос проводился в день первичного обращения в Центр реабилитации, второй – по окончании двух курсов реабилитации.

Курс реабилитации включал в себя: лечебную физкультуру, лечебный массаж, физиотерапию (электрофорез, СМТ, теплолечение – парафин), медикаментозную терапию, занятия психолога, дефектолога, логопеда. Курс лечения составлял 30–35 дней. Повторный курс реабилитации проводился через 6 месяцев. Помимо основных мероприятий, дети посещали кружки ИЗО, кукольной студии, занятия логоритмикой.

Результаты оценки КЖ больных 2–4 лет представлены на рис. 8.20.

Анализ динамики параметров КЖ после проведенных курсов реабилитации показал, что все компоненты имели тенденцию к повышению, при этом статистически значимую – по аспекту социального функционирования (67,8 ± 23,8 при повторном анкетировании против 56,9 ± 25,8, p = 0,017) и общему баллу (соответственно, 56,6 ± 14,5 против 49,8 ± 16,2, p = 0,014).

Остальные параметры в динамике несколько увеличились, но не значимо: физическое функционирование – 56,0 ± 17,5 против 49,9 ± 21,8, р > 0,05; эмоциональное функционирование – 52,6 ± 17,3 против 50,4 ± 18,9, р > 0,05.

В возрастной группе 5–7 лет повышение КЖ на фоне реабилитационных мероприятий произошло, в основном, за счет уровня физического функционирования. Рис. 8.21. иллюстрирует результаты опроса детей.

Рисунок 8.20. Профили КЖ детей 2–4 лет с ДЦП в динамике после двух курсов реабилитации (по ответам родителей)

Рисунок 8.21. Профили КЖ детей 5–7 лет с ДЦП в динамике после двух курсов реабилитации (по ответам детей)

Рисунок 8.22. Профили КЖ детей 5–7 лет с ДЦП в динамике после двух курсов реабилитации (по ответам родителей)

Значение шкалы «Физическое функционирование» при повторном родителей) опросе составило 44,6 ± 23,5 баллов против 35,8 ± 20,3 при первичном анкетировании, p = 0,044. Остальные параметры не имели статистически значимых различий: общий балл в динамике равнялся 54,6 ± 17,6 против 49,8 ± 13,1 при первом исследовании, р > 0,05; эмоциональное функционирование – 52,8 ± 15,7 против 53,9 ± 19,1, р > 0,05; социальное функционирование – 62,8 ± 23,9 против 65.4 ± 16,4, р > 0,05; ролевое функционирование – 62,5 ± 15,8 против 62.5 ± 16,7,р> 0,05.

Как видно из рисунка 8.22., опрос родителей дал аналогичные результаты. По их мнению, после проведения реабилитационных мероприятий КЖ их детей повысилось по суммарной шкале (58,1 ± 16,4 против 48,8 ± 13,3 перед началом лечения, p = 0,005) за счет улучшения физической составляющей КЖ (48,7 ± 24,8 против 36,2 ± 22,1, p = 0,01).

Остальные компоненты КЖ не имели существенной динамики: эмоциональное функционирование – соответственно, 50,4 ± 16,6 против 52,4 ± 16,6, р > 0,05; социальное функционирование – 68,0 ± 24,4 против 63,0 ± 16,4, р > 0,05; ролевое функционирование – 56,7 ± 17,1 против 59,8 ± 16,1, р > 0,05.

Таким образом, оценка КЖ детей с ДЦП после проведения реабилитационных мероприятий показала, что КЖ повышается: в возрастной группе 2–4 лет за счет уровня социального функционирования, у детей 5–7 лет – физического функционирования. Исследование позволило сделать вывод, что показатель КЖ как критерий субъективного благополучия больных детей может служить чувствительным маркером эффективности реабилитационных программ и должен быть включен в алгоритм обследования детей-инвалидов на всех этапах реабилитации.

Резюме

Проведенные исследования с очевидностью продемонстрировали широкие возможности использования показателя КЖ в педиатрии: как критерия комплексной оценки состояния здоровья детей, оценки эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при сравнении эффективности различных форм и методов лечения, индивидуальном мониторинге в процессе лечения. Показатель КЖ в ряде случаев может являться конечным критерием эффективности медицинского вмешательства, что обусловливает необходимость широкого его внедрения в практическую педиатрию.

Список основной литературы

1. Александрович И. В. Качество жизни и социальная адаптация детей с бронхиальной астмой // Российский семейный врач. – 2005. – Т. 9, № 2.-С. 41–45.

2. Алексеева Е. И. Ревматические болезни и их влияние на качество жизни детей и их семей // Качество жизни. – Медицина. – 2008. – С. 14–17.

3. Альбицкий В. Ю., Баранов А. А., Пуртов И. И. О комплексном подходе к выделению детей группы риска. Сборник научных работ «Проблемы управления здоровьем матери и ребенка». – М., 1987. – С. 160–168.

4. Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Возможности использования критериев качества жизни для оценки состояния здоровья детей // Российский педиатрический журнал. – 2007. – № 5. – С. 54–56.

5. Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Новый подход к комплексной оценке состояния здоровья детей с использованием критерия качества жизни // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. – 2007. – № 5. – С. 16–17.

6. Альбицкий В.Ю., Одинаева Н.Д., Винярская И. В. и др. Качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов // Здравоохранение Российской Федерации. – 2007. – № 6. – С. 41–43.

7. Андреева А. К. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией, в Республике Саха (Якутия): Автореф. дис…. канд. мед. наук. – С.-Пб., 2004. – 26 с.

8. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Валиуллина С. А. и др. Изучение качества жизни детей – важнейшая задача современной педиатрии // Российский педиатрический журнал. – 2005. – № 5. – С. 30–34.

9. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Валиуллина С. А. и др. Методы определения и показатели качества жизни детей подросткового возраста. Пособие для врачей. – М., 2005. – 30 с.

10. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии // Вопросы современной педиатрии. – 2005. – Т. 4, № 2. – С. 7–12.

11. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. и др. Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии // Вопросы современной педиатрии. – 2007. – № 3. – С. 6–8.

12. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. и др. Методология изучения качества жизни в педиатрии. – М., 2008. – 16 с.

13. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Зелинская Д. И. и др. Инвалидность детского населения России. – М.: Центр развития межсекторальных программ, 2008. – 208 с.

14. Баранов А. А., Кучма В. Р., Сухарева Л. М. Оценка здоровья детей и подростков при профилактических медицинских осмотрах. Руководство для врачей. – М., 2004. – 168 с.

15. Бестужев-Лада И. В. Энциклопедический социологический словарь / Под ред. Г. В. Осипова. – М.: РАН, 1995.

16. Бобков В., Масловский-Мстиславский И. Качество жизни: концепция и измерение. – М., 1998.

17. Богданова Т. А. Влияние интервальной гипоксической тренировки на качество жизни детей с бронхиальной астмой: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – М., 2004. – 23 с.

18. Бойцов Б. В., Крянев Ю.В., Кузнецов М.Л. Системная целостность качества жизни // Стандарты и качество. – 1999. – № 5. – С. 10–13.

19. Бримкулов Н.Н., Сулайманов Ш. А. Влияние обучающих программ на качество жизни детей, больных бронхиальной астмой // Российский педиатрический журнал. – 2001. – № 5. – С. 19–22.

20. Бусыгина Н. П. Что мы исследуем, исследуя качество жизни: анализ концептуально-методологических допущений // Вестник трансплантологии и искусственных органов. – 2002. – № 2. – С. 56–60.

21. Валиуллина С. А., Винярская И. В., Митраков А. В. и др. Оценка качества жизни московских школьников // Тихоокеанский медицинский журнал. – 2005. – № 3. – С. 32–33.

22. Валиуллина С. А., Винярская И. В., Мочалова Е. К. и др. Перспективные направления изучения качества жизни как критерия здоровья детей // Школа здоровья. – 2005. – № 4. – С. 20–29.

23. Вельтищев Ю. Е. Проблемы охраны здоровья детей России // Российский вестник перинатологии и педиатрии. – 2000. – № 1. – С. 5–9.

24. Вилков Г. А. Количественная оценка качества здоровья – важнейшая задача медицинской валеологии. Материалы международного конгресса валеологов. – С.-Пб., 1999. – С. 48–49.

25. Винярская И. В. Опыт использования опросника PedsQL™ 4.0 для изучения качества жизни здоровых подростков. Справочник педиатра. – 2006. – № 2. – С. 59–61.

26. Винярская И. В. Методологические аспекты изучения качества жизни у здоровых и больных детей // Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. – 2006. – Вып. 1. – С. 11–14.

27. Винярская И. В. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в педиатрии // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. – 2006. – № 3. – С. 28–31.

28. Винярская И. В. Показатели качества жизни здоровых подростков, проживающих в разных регионах России // Общественное здоровье и здравоохранение. – 2007. – № 3. – С. 37–40.

29. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование): Автореф. дис… докт. мед. наук. – М., 2008. – 45 с.

30. Власов В. В. Введение в доказательную медицину. – М.: Издательство Медиа, 2001. – 392 с.

31. Воронцов И. М. Здоровье и нездоровье ребенка как основа профессионального мировоззрения и повседневной практики детского врача // Российский педиатрический журнал. – 1999. – № 2. – С. 6–13.

32. Гиляревский С. Р. Современная методология оценки качества жизни больных с хронической сердечной недостаточностью: Методическое пособие. – М., 2000.

33. Гордеев В. И. Качество жизни детей, перенесших неотложные хирургические операции и реанимацию в периоде новорожденности: Автореф. дис…. докт. мед. наук. – С.-Пб., 1996. – 42 с.

34. Горячева Л., Романцов М., Грудинин М. Безопасная патогенетическая терапия и качество жизни детей, больных вирусным гепатитом // Врач. – 2002. – № 10. – С. 42–43.

35. Гринхальх Т. Основы доказательной медицины / Под ред. И. Н. Денисова, К. И. Сайткулова. – М.: Издательская группа «ГЭОТАР-Медиа», 2008. – 281 с.

36. Тромбах С. М. Социально-гигиенический аспект оценки состояния здоровья детей и подростков // Вестник АМН СССР. – 1984. – № 4. – С. 75–80.

37. Гурылева М. Э., Карданова Л. Д. Проблема качества жизни в медицине. – Нальчик: Эль-Фа, 2007. – 96 с.

38. Давыдова Е. В., Давыдов А. А. Измерение качества жизни. – М., 1993.

39. Девайкина М. Е. Динамика выживаемости и состояние качества жизни больных муковисцидозом под влиянием терапевтических комплексов и системы диспансерного наблюдения: Автореф. дис… канд. мед. наук. – Екатеринбург, 2003. – 22 с.

40. Денисова Р. В. Качество жизни больных ювенильным артритом в условиях лечения химерными моноклональными антителами к ФНО α: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – М., 2009. – 26 с.

41. Денисова Р. В., Альбицкий В. Ю., Алексеева Е. И. и др. Психометрические характеристики русских версий опросников PedsQL Rheumatology Module и PedsQL Generic Core Scale для оценки качества жизни детей в возрасте 2–4 лет, страдающих ювенильным ревматоидным артритом // Вопросы современной педиатрии. – 2008. – Т. 7, № 5. – С. 39–45.

42. Денисова Р. В., Алексеева Е. И., Альбицкий В. Ю. и др. Динамика качества жизни на фоне лечения инфликсимабом детей 2–4 лет, старадающих ювенильным ревматоидным артритом // Вопросы современной педиатрии. – 2008. – Т. 7, № 6. – С. 30–39.

43. Денисова Р. В., Алексеева Е. И., Альбицкий В. Ю. и др. Надежность, валидность и чувствительность русских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и PedsQL Rheumatology Module // Вопросы современной педиатрии. – 2009. – T. 8, № 1. – С. 30–41.

44. Дмитриева Е. В. Социология здоровья: методологические подходы и коммуникационные программы. – М: Издательство «ЦЕНТР», 2002. – 223 с.

45. Дмитриева Т. Н., Дмитриева И. В., Каткова Е. Н. Опыт применения опросника для оценки качества жизни детей и подростков с психическими расстройствами // Социальная и клиническая психиатрия. – 1999. – Т. 9, № 4. – С. 39–42.

46. Жаркова Н. Б., Морозова М. А., Андрусенко М. П. Психометрический метод – не только для экспериментов // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. – 2001. – № 1. – С. 37–40.

47. Жвания Ф. Ф., Лазарева Т. С., Лукушкина Е. Ф. и др. Показатели качества жизни детей раннего возраста с хронической диареей // Вопросы современной педиатрии. – 2008. – Т. 7, № 6. – С. 30–39.

48. Желтухина Е. Л. Психофизиология и качество жизни у детей 8-14 лет, страдающих бронхиальной астмой: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – М., 2000. – 22 с.

49. ЗнобинаТ. И. Социально-гигиеническое исследование формирования инвалидности у детей с учетом их возрастных особенностей и качества жизни: Автореф. дис… канд. мед. наук. – М., 2008.– 26 с.

50. Исаев Д. Н. Психосоматическая медицина детского возраста. – С. – Пб.: Специальная литература, 1996. – 160 с.

51. Каримова И.П. Некоторые аспекты исследования качества жизни детей 2–7 лет при респираторной патологии: Автореф. дис… канд. мед. наук. – Челябинск, 2006. – 22 с.

52. Качество жизни у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких / Под ред. А. Г. Чучалина. – М.: Атмосфера, 2004. – 253 с.

53. Комарова Е. В., Потапов А. С., Винярская И. В. и др. Состояние здоровья детей, страдающих хроническими запорами, с позиции оценки качества жизни // Общественное здоровье и здравоохранение. – 2007. – № 2. – С. 45–48.

54. Кром И. Л. Перспективы исследования качества жизни в практике медико-социальной экспертизы // Паллиативная медицина и реабилитация. – 2006. – № 3. – С. 35–38.

55. Кудрина Е. А. Качество жизни как интегральный показатель состояния здоровья населения // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. – 2005. – № 4. – С. 67–70.

56. Кухтина Э. И. Качество жизни детей-инвалидов с церебральным параличом: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – Уфа, 2006. – 23 с.

57. Кучеренко О. Г. Качество жизни и возможности его улучшения у детей с бронхиальной астмой: Автореф. дис… канд. мед. наук. – Уфа,

2006. – 23 с.

58. Леликова Е. Н. Оценка качества жизни и клинико-фармако-экономической эффективности различных подходов к терапии бронхиальной астмы у детей: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – Ростов-на-Дону, 2007. – 24 с.

59. Лория С. С., Дербенева Л. И., Рогачева Е. Р. Качество жизни подростков с длительными сроками ремиссии острого лимфобластного лейкоза // Гематология и трансфузиология. – 1999. – Т. 44, № 6. – С. 34.

60. Лукьянова Е. М. Оценка качества жизни в педиатрии // Качественная клиническая практика. – 2002. – № 4. – С. 34–42.

61. Лурия Р. А. Внутренняя картина болезни и ятрогенные заболевания. – М., 1939. – С. 37–38.

62. Людкевич О.М. Качество жизни детей с различными вариантами течения ювенильного хронического артрита: Автореф. дне… канд. мед. наук. – М., 2006. – 24 с.

63. Малиевский В. А. Ювенильные артриты: эпидемиология, медикосоциальные и экономические последствия, качество жизни: Автореф. дис…. докт. мед. наук. – М., 2006. – 37 с.

64. Малиевский В. А., Байтурина А. Т., Валиуллина С. А. и др. Качество жизни детей подросткового возраста в Республике Башкортостан // Российский педиатрический журнал. – 2007. – № 6. – С. 51–54.

65. Маркелова Е.В. Качество жизни как критерий эффективности базисной терапии при бронхиальной астме у детей // Иммунопатология, аллергология и инфектология. – 2000. – № 3. – С. 42–46.

66. Мартынов А. А. Оценка качества жизни как критерий эффективности медицинского вмешательства у больных атопическим дерматитом: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – М., 2003. – 24 с.

67. Методические рекомендации по комплексной оценке состояния здоровья детей и подростков при массовых врачебных осмотрах. – М., 1982.– 18 с.

68. Мироненкова Е. Г. Функциональные почечные резервы и качество жизни детей и подростков с единственной почкой: Автореф. дис… канд. мед. наук. – Пермь, 2007. – 27 с.

69. Моисеенко Е. И. Некоторые показатели излеченности и качества жизни детей с онкологическими заболеваниями в Москве // Педиатрия. – 1996. – № 3. – С. 48–52.

70. Мочалова Е. К. Медико-социальная характеристика и качество жизни подростков-инвалидов: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – М., 2006. – 26 с.

71. Муратов М.В. Медицинские предпосылки к изучению качества жизни у детей с хронической патологией ЛОР-органов // Новости оториноларингологии и логопатологии. – 2001. – № 1. – С. 67–68.

72. Мусатова Ю. А. Особенности применения индапамида при артериальной гипертензии у детей подросткового возраста (фармакодинамика, влияние на качество жизни): Автореф. дис…. канд. мед. наук. – Волгоград, 2006. – 24 с.

73. Нефедовская Л. В., Винярская И. В. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей // Общественное здоровье и здравоохранение. – 2008. – № 1. – С. 32–35.

74. Нечаева Н. В. Состояние здоровья и качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов: Автореф. дне… канд. мед. наук. – М., 2006. – 22 с.

75. Никитина Т. П. Разработка и оценка свойств русской версии опросника PedsQL для исследования качества жизни детей 8-18 лет: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – С.-Пб., 2004. – 24 с.

76. Никитина Т. П., Моисеенко Е. И., Сабирова А. В. и др. Параметры качества жизни у детей 8-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. – 2004. – № 3, 4. – С. 63–69.

77. Никольский М. А. Качество жизни и психосоциальные особенности у детей с бронхиальной астмой: Автореф. дис… канд. мед. наук. – С. – Пб., 2005. – 24 с.

78. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – С.-Пб.: Нева, М.: ОЛМА-ПРЕСС, 2002.-321 с.

79. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – М: ОЛМА медиагрупп, 2007. – 315 с.

80. Новик А. А., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в педиатрии. – М.: Издание Российской академии естественных наук, 2008.– 104 с.

81. Новик А. А., Ионова Т. И., Никитина Т. П. Концепция исследования качества жизни в педиатрии // Педиатрия. – 2002. – Т. 66. – С. 83–88.

82. Орлов В. А., Гиляревский С.Р Проблемы изучения качества жизни в современной медицине. – М., 1992. – 55 с.

83. Павленко Т. Н., Винярская И. В., Мурзина Ю. М. и др. Состояние здоровья и качество жизни детей, посещающих дошкольные образовательные учреждения // Российский педиатрический журнал. – 2008. – № 4. – С. 47–50.

84. Павленко Т. Н., Калинина Е. А., Винярская И. В. Состояние здоровья и качество жизни девочек подросткового возраста г. Оренбурга // Вопросы современной педиатрии. – 2009. – Т. 8, № 5.-С. 9-13.

85. Петров В. И., Седова Н. Н. Проблема качества жизни в биоэтике. – Волгоград, 2001. – С. 95.

86. Петров В. И., Смоленов И. В., Медведева С. С. Качество жизни у детей с бронхиальной астмой: методы оценки. Пособие для врачей. – М.,

1998. – С. 15.

87. Петрова Н.Н. Качество жизни детей с заболеваниями сердечнососудистой системы в динамике санаторного лечения // Педиатрия. —

1999. -№ 6.-С. 12–15.

88. Платонова А. Н., Быкова О. В., Винярская И. В. и др. Качество жизни подростков с рассеянным склерозом в условиях терапии интерфероном бета-1а для подкожного введения // Вопросы современной педиатрии. – 2009. – Т. 8, № 2. – С. 99–103.

89. Потапова Н. Л. Клинико-патогенетическая характеристика и качество жизни детей, больных бронхиальной астмой, в условиях Забайкалья: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – Чита, 2005. – 22 с.

90. Просекова Е. В. Качество жизни как критерий эффективности базисной терапии при бронхиальной астме у детей // Иммунопатология, аллергология и инфектология. – 2000. – № 3. – С. 42–46.

91. Пушкарев А. Л. Качество жизни: структура понятия и перспективы использования его в лечении и реабилитации // Проблемы реабилитации. – 2000. – № 1. – С. 32–37.

92. Руководство по амбулаторно-поликлинической педиатрии / Под ред. А. А. Баранова. – М.: Издательская группа «ГЭОТАР-Медиа»,

2007. – 592 с.

93. Рыбкина И. Л., Винярская И. В., Черников В. В. Показатели качества жизни детей младенческого возраста, проживающих в Республике Татарстан // Вопросы современной педиатрии. – 2007. – Т. 6, № 6.-С. 10–12.

94. Семенова О. В. Эволюция, исход и качество жизни у пациентов с различными формами ювенильного идиопатического артрита при длительном течении болезни: Автореф. дис… канд. мед. наук. – М., 2006. – 25 с.

95. Семернин Е. Н., Шляхто Е. В., Козлова С. Н. и др. Качество жизни, связанное со здоровьем: теория, методы и практика // Качественная клиническая практика. – 2001. – № 2. – С. 48–52.

96. Сенкевич Н. Ю. Качество жизни и кооперативность больных бронхиальной астмой: Автореф. дис… докт. мед. наук. – М.,

2000. – 65 с.

97. Соколова Н. В. Характеристика качества жизни школьников // Гигиена и санитария. – 2006. – № 5. – С. 74–75.

98. Станчева Н. В., Семенова Е. В., Овсянникова М. А. и др. Оценка качества жизни и симптомов у детей, больных гемобластозами, в отдаленном периоде после аллогенной трансплантации костного мозга (ТКМ)/стволовых кроветворных клеток (ТСКК) // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. – 2007. – № 9-10.-С. 53–68.

99. Суховская О. А. Качество жизни, связанное со здоровьем // Тюменский медицинский журнал. – 2000. – № 2. – С. 3–6.

100. Сухонос Ю. А. Особенности популяционного исследования качества жизни: Автореф. дне… канд. мед. наук. – С.-Пб., 2003. – 24 с.

101. Татькова А. Ю. Оценка качества жизни и состояния здоровья подростков с помощью TACQOL: Автореф. дне…. канд. мед. наук. – М., 2003. – 24 с.

102. Тимофеева А. Г., Винярская И. В. Исследование качества жизни у детей с хроническими заболеваниями // Вопросы современной педиатрии. – 2008. – Т. 7, № 6. – С. 28–29.

103. Тодоров А. С. Качество жизни. – М., 1980. – 152 с.

104. Флетчер R, Флетчер С., Вагнер Э. Клиническая эпидемиология. Основы доказательной медицины. – М.: Медиа Сфера, 1998. – 345 с.

105. Черкасова Е. М. Качество жизни подростков, живущих вне дома // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. – 2005. – № 3. – С. 137–139.

106. Черюканов А. В., Пинаева Е. К., Петров О. С. и др. Влияние объема медицинской реабилитации на динамику качества жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. – 2007. – № 9-10.-С. 74–88.

107. Шпирна А. И., Веселова И. М. К вопросу качества жизни: современный взгляд // Бюллетень НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. И. А. Семашко. – 2000. – Тематический выпуск. – С. 236–239.

108. Эфендиева К. Е. Влияние различных методов лечения на качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой: Автореф. дис…. канд. мед. наук. – М., 2005. – 27 с.

109. Alexeyeva E. I., Denisova R. V., Albitsky V. Y. et al. The quality of life of children, ages 2 to 4, treated with infliximab with juvenile idiopathic arthritis // Annual European Congress of Rheumatology EULAR 2008. – Paris, 2008. – P. 267.

110. Alexeyeva E.I., Denisova R.V., Albitsky V. Y. et al. The quality of life factor in children with juvenile idiopathic arthritis, ages 2 to 4 // Annual European Congress of Rheumatology EULAR

2008.-Paris, 2008.-P.641.

111. Austin J., Smith M., Risinger M. et al. Childhood epilepsy and asthma: comparison of quality of life // Epilepsia. – 1994. – V. 35, № 3. – P. 608–615.

112. Axelsson L., Andersson I., Hakansson A. et al. Work ethics and general work attitudes in adolescents are related to quality of life, sense of coherence and subjective health – a Swedish questionnaire study // BMC. Public Health. – 2005. – V. 7, № 5. – P. 103.

113. Aziah M., Rosnah T, Mardziah A. et al. Childhood atopic dermatits: A measurement of quality of life and family impact // Med.J. Malaysia. – 2002. – V. 57, № 3. – P. 329–339.

114. Baars R. M., Atherton С. I., Koopman H.M. et al. The European DISABKIDS project: development of seven condition-specific modules to measure health related quality of life in children and adolescents // Health Qual. Life Outcomes. – 2005. – V. 13, № 3. – P. 70.

115. Bannink E. M., van Pareren Y. K., Theunissen N. C. et al. Quality of life in adolescents born small for gestational age: does growth hormone make a difference? // Horm. Res. – 2005. – V. 64, № 4. – P. 166–174.

116. Beattie P. E., Lewis-Jones M.S. A comparative study of impairment of quality of life in children with skin disease and children with other chronic childhood diseases // Br.J. Dermatol. – 2006. – V. 155, № 1. – P. 145–151.

117. Bisegger C., Cloetta B., von Rueden U. Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescence // Soz. Praventivmed. – 2005. – V. 50, № 5. – P. 281–291.

118. Bremond-Gignac D., Tixier J., Missotten T. et al. Evaluation of the quality of life in ophthalmology // Presse. Med. – 2002. – V. 19, № 31. – P. 1607–1612.

119. Bruil J., Maes S., Le Coq L. et al. The development of the How Are You? (HAY), a quality of life questionnaire for children with a chronic illness // Quality of Life News Letter. – 1998. – V. 3. – P. 9.

120. Brunner H. I., Taylor J., Britto M. T. et al. Differences in disease outcomes between medicaid and privately insured children: possible health disparities in juvenile rheumatoid arthritis //Arthritis Rheum. – 2006. – V. 55, № 3. – P. 378–384.

121. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Health related quality of life assessment in children // Eur. Rev. Appl. Psy. – 1995. – V. 189. – P. 245–254.

122. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results // Qual. Life Res. – 1998. – V. 7, № 5. – P. 399–407.

123. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Quality of life and chronic conditions: the perspective of children and adolescents in rehabilitation // Prax. Kinderpsychol. Kinderpsychiatr. – 2006. – V. 55, № 1. – P. 23–35.

124. Butz A., Pham L., Lewis L. et al. Rural children with asthma: impact of a parent and child asthma education program //J. Asthma. – 2005. – V. 42, № 10.-P.813–821.

125. Celia D. L, Tulsky D. S. Quality of life in cancer. Definition, purpose and method of measurement // Cancer Investigation. – 1993. – V. 11. – P. 327–336.

126. Chamlin S. L., Celia D., Lrieden I.J. et al. Development of the Childhood Atopic Dermatitis Impact Scale: initial validation of a quality-of-life measure for young children with atopic dermatitis and their families //J. Invest. Dermatol. – 2005. – V. 125, № 6. – P. 1106–1111.

127. Collier J., MacKinlay D., Phillips D. Norm values for the Generic Children's Quality of Life Measure (GCQ) from a large school-based sample // Qual Life Res. – 2000. – V. 9, № 6. – P. 617–623.

128. Cox C. L., Lensing S., Rai S.N. et al. Proxy assessment of quality of life in pediatric clinical trials: application of the Health Utilities Index 3 // Qual. Life Res. – 2005. – V. 14, № 4. – P. 1045–1056.

129. Cremeens J., Eiser C., Blades M. Lactors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales // Health Qual. Life Outcomes. – 2006. – V. 30, № 4. – P. 58.

130. Cronbach L.J. Coefficient alpha and the internal structure of tests // Psychometrica. – 1951. – V. 16, № 3. – P. 297–334.

131. Daley A. J., Copeland R. J., Wright N. R et al. Protocol for: Sheffield Obesity Trial (SHOT): a randomised controlled trial of exercise therapy and mental health outcomes in obese adolescents // BMC Public Health. – 2005. – V. 31, № 5. – P.113.

132. Da Mota Falcao D., Ciconelli R. M., Ferraz M. B. Translation and cultural adaptation of quality of life questionnaires: an evaluation of methodology //J. Rheum. – 2003. – V. 30, № 2. – P. 379–385.

133. Davis E., Waters E., Mackinnon A. et al. Paediatric quality of life instruments: a review of the impact of the conceptual framework on outcomes // Dev. Med. Child Neurol. – 2006. – V. 48, № 4. – P. 311–318.

134. De Civita M., Regier D., Alamgir A. H. et al. Evaluating health-related quality-of-life studies in paediatric populations: some conceptual, methodological and developmental considerations and recent applications // Pharmacoeconomics. – 2005. – V. 23, № 7. – P. 659–685.

135. Degliute R., Pranckevicius S. Pediatric disability of the upper extremity and quality of life questionnaire: reliability, validity, and sensitivity to change // Medicina (Kaunas). – 2006. -V. 42, № 8. – P. 635–642.

136. Dubo R. Mirage of Health. – N. Y., Harper and Row, 1959.

137. Eiser C., Morse R. Can parents rate their child’s health-related quality of life? Results of a systematic review // Qual. Life Res. – 2001. – V. 70, № 4. – P. 347–357.

138. Eiser C., Morse R. The measurement of quality of life in children: past and future perspectives //J. Dev. Behav. Periatr. – 2001. – V. 22, № 4. – P. 248–256.

139. Eiser C., Vance Y. H., Horne B. et al. The value of the PedsQL™ in assessing quality of life in survivors of childhood cancer // Child: Care, Health and Development. – 2003. – V. 29. – P. 95–102.

140. Eland J. M., Anderson J. A. The experience of pain in children Pain: a sourcebook for nurses and other health professionals. – Boston: Little, Brown, 1997. – P. 453–473.

141. Engel G. E. The clinical application of the biopsychosocial model // Am.J. Psychiatry. – 1980. – V. 137. – P. 535–543.

142. Escobar R., Soutullo C. A., Hervas A. et al. Worse quality of life for children with newly diagnosed attention-deficit/hyperactivity disorder, compared with asthmatic and healthy children // Pediatrics. – 2005. – V. 116, № 3. – P. 364–369.

143. Fadrowski J., Cole S. R., Hwang W. et al. Changes in physical and psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease // Pediatr. Nephrol. – 2006. – V. 21, № 3. – P. 394–399.

144. Fairclough D. Method of analysis for longitudinal studies of health-related quality of life // Quality of Life Assessment in Clinical Trials. – Oxford University Press: Oxford, NewYork, Tokyo, 1998. – P. 227–247.

145. Feeny D. Evaluation of HRQOL in special population: children // Qual. Life Res. – 2000. – V. 9, № 3. – P. 246.

146. Fekkes M., Theunissen N., Brugman E. et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5-year-old children //Qual. Life Res. – 2000. – V. 9, № 8. – P. 961–972.

147. Felder-Puig R., Frey E., Sonnleither G. et al. German cross-cultural adaptation of the Health Utilities Index and its application to a sample of childhood cancer survivors // Europ.J. Pediat. – 2000. – V. 159, № 4. – P. 283–288.

148. Felder-Puig R., Frey E., Proksch K. et al. Validation of the German version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL™) in childhood cancer patients off treatment and children with epilepsy // Qual. Life Res. – 2004. – V. 13. – P. 223–234.

149. Flapper В. C., Koopman H. M., Ten N. C. et al. Psychometric properties of the TACQOL-asthma, a disease-specific measure of health related quality-of-life for children with asthma and their parents // Chron. Respir. Dis. – 2006. – V. 3, № 2. – P. 65–72.

150. Flodmark С. E. The happy obese child // Int. J. Obes. (Lond). – 2005. – V. 29 (Suppl. 2).-P.31–33.

151. Forth Annual Conference of the International Society for QOL Research: Abstracts // Qual. Life Res. – 1997. – V. 7. – P. 613–747.

152. French D., Christie M., West A. Quality of life in childhood asthma: development of the Childhood Asthma Questionnaires Assessment of Quality of Life in Childhood Asthma. – Switzerland, 1994. – P. 157–180.

153. Hasselgren M., Gustafsson D., Stallberg B. et al. Management, asthma control and quality of life in Swedish adolescents with asthma // Acta Paediatr. – 2005. – V. 94, № 6. – P. 682–688.

154. Holm E. A., Esmann S., Jemec G. B. Parent gender and assessment of infant life quality //J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. – 2006. – V. 20, № 3. – P. 274–276.

155. Holme S.A., Man I., Sharpe J.L. et al. The Children’s Dermatology Life Quality Index: validation of the cartoon version // Brit.J. Derm. – 2003. – V. 148. – P. 285–290.

156. Homan M., Baldassano R. N., Mamula P. et al. Managing complicated Crohn’s disease in children and adolescents // Nat. Clin. Pract. Gastroenterol. Hepatol. – 2005. – V. 2, № 12. – P. 572–579.

157. Indredavik M. S., Vik T., Heyerdahl S. et al. Low-birthweight adolescents: quality of life and parent-child relations // Acta Paediatr. – 2005. – V. 94, № 9. – P. 1295–1302.

158. Jacqz-Aigrain E., Zarrabian S., Pandolfini C. et al. A complete clinical trial register is already a reality in the paediatric field // Therapie. – 2006. – V. 61,№ 2.-P. 121–124.

159. Juniper E. E, Guyatt G., Feeny D. Measuring quality of life in children with asthma // Qual. Life Res. – 1996. – V. 5, № 1. – P. 35–46.

160. Kanter L. J., Siegel C. J., Snyder C. F. et al. Impact of respiratory symptoms on health-related quality of life and medical resource utilization of patient treated be allergy specialists and primary care providers // Ann. Allergy Asthma Immunol. – 2002. – V. 89, № 2. – P. 139–147.

161. Katz S. The science of quality of life // J. chron. Dis. – 1987. – V. 40, № 6. – P. 459–463.

162. Kind P, French D., Christie M. et al. Measuring quality of life in children. Assessment of Quality of Life in Childhood Asthma. – Switzerland, 1994.-P. 107–117.

163. King G., Tucker M., Baldwin P. et al. A life needs model of pediatric service delivery: services to support community participation and quality of life for children and youth with disabilities // Physiol. Occup. Ther. Pediat. – 2002. – V. 22, № 2. – P. 53–77.

164. Kvrgic S., Niciforovic-Surcovic O. Quality of life and its measurement in children // Med. Pregl. – 2002. – V. 55, № 1–2. – P. 57–59.

165. Kwok M. Y., Walsh-Kelly С. M., Gorelick M. H. et al. National Asthma Education and Prevention Program severity classification as a measure of disease burden in children with acute asthma // Pediatrics. – 2006. – V. 117, Pt 2, № 4. – P. 271–277.

166. Laffel L. M., Connell A., Vangsness L. et al. General quality of life in youth with Type 1 diabetes: Relationship to patient management and diabetes-specific family conflict // Diabetes Care. – 2003. – V. 26. – P. 3067–3073.

167. LandgrafJ., Abetz L. Measuring health outcomes in pediatric populations: issues in psychometric and application // In: Quality of Life and Pharmacoeconomics in clinical trials. – Philadelphia, 1996. – P. 793–802.

168. LandgrafJ., Abetz L., WareJ. The Child Health Questionnaire (CHQ). A User’s Manual. 2n(^ printing. – Boston, MA: Health Act, 1999.

169. LandgrafJ., Mauncell E., Speechley K. et al. Canadian-French, German and UK versions of the Child Health Questionnaire: methodology and preliminary item scaling results // Qual. Life Res. – 1998. – V. 7. – P. 433–445.

170. Loonen H.J., Derkx В. H., Otley A. R. Measuring health-related quality of life of pediatric patients //J. Peiatr. Gastroenterol. Nutr. – 2001. – V. 32, № 5. – P. 573–578.

171. Loonen H., Grootenhuis M., Last B. et al. Measuring quality of life in children with inflammatory bowel disease: the Impact-II (NL) // Qual. Life Res. – 2002. – V. 11, № 1. – P. 47–56.

172. Lubetkin E. I., Jia H., Franks P. et al. Relationship among sociodemographic factors, clinical conditions, and health-related quality of life: examining the EQ-5D in the U. S. general population // Qual. Life Res. – 2005. – V. 14, № 10. – P. 2187–2196.

173. Mah J. K., Tough S., Fung T. et al. Adolescent quality of life and satisfaction with care //J. Adolesc. Health. – 2006. – V. 38, № 5. – P. 607–617.

174. Manificat S., Dazord A., Langue J. et al. A new instrument to evaluate infant quality of life // Qual. Life Newsletter. – 1998. – № 19. – P. 7–8.

175. Manificat S., Dazord A., Langue J. et al. Evaluation of the quality of life of infants and very young children: validation of a questionnaire. Multicenter European study // Arch. Pediatr. – 2000. – V. 7, № 6. – P. 605–614.

176. Manificat S., Dazord A. Assessing adolescent’s quality of life (QOL): validation pf a new questionnaire // Qual. Life Newsletter. – 2002. – № 28. – P. 2–3.

177. Mansour M. E., Kotagal U., Rose B. et al. Health-related quality of life in urban elementary schoolchildren // Pediatrics. – 2003. – V. 111. – P. 1372–1381.

178. Matza L. S., Swensen A. R., Flood E. M. et al. Assessment of health-related quality of life in children: A review of conceptual, methodological and regulatory issues // Value in Health. – 2004. – V. 7, № 1. – P. 79–92.

179. McCarthy M. L., MacKenzie E J., Durbin D. R. et al. The Pediatric Quality of Life Inventory: an evaluation of its reliability and validity for children with traumatic brain injury // Arch. Phys. Med. Rehabil. – 2005. – V. 86, № 10.-P. 1901–1909.

180. McGee H. Quality of life: assessment issues for children with chronic illness and their families. Assessment of Quality of Life in Childhood Asthma. – Switzerland, 1994. – P. 83–97.

181. McKenna A. M., Keating L. E., Vigneux A. et al. Quality of life in children with chronic kidney disease – patient and caregiver assessments // Nephrol. Dialysis Transplant. – 2006. – V. 21, № 7, – P. 1899–1905.

182. McSweeny A.J., Grant I., Heaton R. K. et al. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease // Arch. Intern. Med. – 1982. – V. 142. – P. 473–478.

183. Nikishina I., Ruperto N., Kuzmina N. et al. The Russian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) // Clin. Exp. Rheumatol. – 2001. – V. 19, № 23. – P. 131–135.

184. Norrby U., Nordholm L., Andersson-Gare B. Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature // Acta Paediatr. – 2006. – V. 95, № 4. – P. 450–456.

185. Petersen C., Schmidt S., Power M. et al. Development and pilottesting of a health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: a European perspective // Qual. Life Res. – 2005. – V. 14, № 4. – P. 1065–1077.

186. Raat H., Mohangoo A. D., Grootenhuis M. A. Pediatric health-related quality of life questionnaires in clinical trials // Curr. Opin. Allergy Clin. Immunol. – 2006. – V. 6, № 3. – P. 180–185.

187. Rajmil L., Alonso J., Berra S. et al. Use of a children questionnaire of health-related quality of life (KIDSCREEN) as a measure of needs for health care services // J. Adolesc. Health. – 2006. – V. 38, № 5. – P. 511–518.

188. Rajmil L., Herdman M., Fernandez de Sanmamed M.J. et al. Generic health-related quality of life instruments in children and adolescents: a qualitative analysis of content //J. Adolesc. Health. – 2004. – V. 34, № 1. – P. 37–45.

189. Ravens-Sieberer U. Special aspects of the quality of life of children // Dtsch Med. Wochenschr. – 2006. – V. 12, № 131. – P. 27–30.

190. Ravens-Sieberer U., Auquier P., Erhart M. et al. The European KIDSCREEN Group The KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries // Qual. Life Res. – 2007. – V. 16. – P. 1347–1356.

191. Ravens-Sieberer U., Bullinger M. Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results // Qual. Life Res. – 1998. – V. 7. – P. 399–407.

192. Ravens-Sieberer U., Heikmann M., Walleser S. Assessment of quality of life in young children with a computer assisted touch screen program (CATSCREEN) – reliability, validity and feasibility // Qual. Life Res. – 2001,-V. 10, № 3. – R 298.

193. Robitail S., Simeoni M. C., Erhart M. et al. Validation of the European proxy KIDSCREEN-52 pilot test health-related quality of life questionnaire: first results // Adolesc. Health. – 2006. – V. 39, № 4. – P. 596.

194. Rodary C. Methodology for studying the quality of life of children in clinical research // Arch. Pediat. – 2000. – V. 7 (Suppl. 2). – P. 230–232.

195. Rosenbaum P, Saigal S. Measuring health-related quality of life in pediatric populations: conceptual issues. Quality of Life and Pharmaco-economics in clinical trials. Philadelphia, 1996. – P. 785–791.

196. Ruperto N., Ravelli A., Pistorio A. Cross-cultural adaptation and psychometric evaluation of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) in 32 countries. Review of the general methodology // Clin. Exp. Rheum. – 2001,-V. 19, № 4. – P. 1–9.

197. Saigal S., Stoskopf B., PinelliJ. et al. Self-perceived health-related quality of life of former extremely low birth weight infants at young adulthood // Pediatrics. – 2006. – V. 118, № 3. – P. 1140–1148.

198. Seid M., Varni J.W., Cummings L. et al. The impact of realized access to care on health-related quality of life: a two-year prospective cohort study of children in the California State Children’s Health Insurance Program //J. Pediatr. – 2006. – V. 149, № 3. – P. 354–361.

199. Stam H., Hartman E. E., Deurloo J. A. et al. Young adult patients with a history of pediatric disease: impact on course of life and transition into adulthood //J. Adolesc. Health. – 2006. – V. 39, № 1. – P. 4–13.

200. Starfield В. Adolescent health status measurement: development of the Child Health and Illness Profile // Pediatrics. – 1993. – V. 91. – P. 430–435.

201. Svavarsdottir E. K., Orlygsdottir B. Health-related quality of life in Icelandic school children // Scand.J. Caring Sci. – 2006. – V. 20, № 2.-P.209–215.

202. Theunissen N., Vogels T., Koopman H. The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research // Qual. Life Res. – 1998. – V. 7, № 5. – P. 387–397.

203. Thwaites M. A., Price M. S. Уменьшение бремени бронхиальной астмы: улучшение качества жизни пациентов // Пульмонология. – 1998. – № 3. – С. 19–23.

204. Uzark К., Jones К., Burwinkle Т. М. et al. The Pediatric Quality of Life Inventory™ in children with heart disease // Progr. in Pediat. Cardiol. – 2003. – V. 18. – P. 141–148.

205. Vargus-Adams J. Longitudinal use of the Child Health Questionnaire in childhood cerebral palsy // Dev. Med. Child Neurol. – 2006. – V. 48, № 5. – P. 343–347.

206. Varni J. W., Burwinkle T. M. The PedsQL as a patient-reported outcome in children and adolescents with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: a population-based study // Health Qual. Life Outcomes. – 2006. – V. 21, № 4. – P. 26.

207. Varni J.W., Burwinkle T. M., Jacobs J. R. et al. The PedsQL™ in Type 1 and Type 2 diabetes: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales and Type 1 Diabetes Module // Diabetes Care. – 2003. – V. 26. – P. 631–637.

208. Varni J.W., Burwinkle T. M., Katz E. R. et al. The PedsQL™ in pediatric cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales, Multidimensional Latigue Scale, and Cancer Module // Cancer. – 2002. – V. 94. – P. 2090–2106.

209. Varni J.W., Burwinkle T. M., RapoffM.A. et al. The PedsQL™ in pediatric asthma: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales and Asthma Module // J. Beh. Med. – 2004. – V. 27. – P. 297–318.

210. Varni J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQL™ 4.0 as a pediatric population health measure: Leasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. – 2003. – V. 3. – P. 329–341.

211. VarniJ.W., Burwinkle T. M., Seid M. The PedsQL 4.0 as a school population health measure: feasibility, reliability, and validity // Qual. Life Res. – 2006. – V. 15, № 2. – P. 203–215.

212. VarniJ.W., Burwinkle T.M., Sherman S.A. et al. Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy: hearing the voices of the children // Dev. Med. Child Neurol. – 2005. – V. 47, № 9. – P. 592–597.

213. VarniJ.W., Seid M., Knight T. S. et al. The PedsQL™ in pediatric rheumatology: Reliability, validity, and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Generic Core Scales and Rheumatology Module // Arthr. and Rheum. – 2002. – V. 46. – P. 714–725.

214. VarniJ.W., Seid M„Knight T. S. et al. The PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales: Sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decision-making//J. Behavioral Med. – 2002. – V. 25. – P. 175–193.

215. VarniJ.W., Seid M., Kurtin P. S. The PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations // Med. Care. – 2001. – V. 39. – P. 800–812.

216. VarniJ.W., Seid M., Rode C.A. The PedsQL™: Measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory™ // Med. Care. – 1999. – V. 37. – P. 126–139.

217. Ventegodt S., Merrick J. Lifestyle, quality of life, and health // Scientific World Journal. – 2003. – V. 22, № 3. – P. 811–825.

218. Verrips E. G., Vogels T, Koopman H. M. et al. Measuring health-related quality of life in a child population // Eur.J. Public Health. – 1999. – V. 9. – P. 188–193.

219. Vijayakumar V., John R. K., Datta D. et al. Quality of life after community-based rehabilitation for blind persons in a rural population of South India // Indian J. Ophthalmol. – 2004. – V. 52, № 4. – P. 331–335.

220. Vogels T. Measuring health-related quality of life in children: the development of the TACQOL-parent form // Qual. Life Res. – 1998. – V. 7, № 5. – P. 457–465.

221. Von Rueden U., Gosch A., Rajmil L. et al. Socioeconomic determinants of health related quality of life in childhood and adolescence: results from a European study //J. Epidemiol. Community Health. – 2006. – V. 60, № 2. – P. 130–135.

222. Wallander J. L., Schmitt M., Koot H. M. Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments, and applications // J. Clin. Psychol. – 2001. -V. 57, № 4. – P. 571–585.

223. WareJ.E. Standards for validating health measures: Definition and content //J. Chron. Dis. – 1987. – V. 40. – P. 473–480.

224. Wenger N. K., Mattson M. E., Furberg C. D. et al. Assessment of quality of life in clinical trials of cardiovascular therapies // Amer.J. Cardiol. – 1984.-V. 54.-P.908–913.

225. World Health Organization Constitution. – Geneva: Basic Documents, 1948.

226. Wysocki T., Gavin L. Paternal involvement in the management of pediatric chronic diseases: associations with adherence, quality of life, and health status //J. Pediatr. Psychol. – 2006. – V. 31, № 5. – P. 501–511.

Content

Александр Александрович Баранов, Валерий Юрьевич Альбицкий, Ирина Валерьевна Винярская
Изучение качества жизни в педиатрии

Предисловие

Глава 1 Качество жизни – определение понятия, история возникновения, использование в современной медицине

1.1. Качество жизни как социально-экономическое понятие

1.2. Понятие «качество жизни» в медицине

1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине

1.4. Определение понятия «качество жизни»

1.5. Основные направления применения показателя качества жизни в медицине

1.6. Исследование качества жизни в педиатрии

1.6.1. Современные исследования качества жизни в зарубежной педиатрии

1.6.2. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в отечественной педиатрии

Глава 2 Методология исследования качества жизни в педиатрии

2.1. Общие методологические подходы к исследованию качества жизни, связанного со здоровьем

2.2. Особенности методологии исследования качества жизни в педиатрии

2.3. Инструменты оценки качества жизни в педиатрии

2.4. Методика проведения исследования качества жизни

2.5. Создание русскоязычных версий опросника QUALIN и специфических модулей опросника PedsQL (адаптация и валидация)

2.5.1. Создание русской версии опросника по изучению качества жизни детей раннего возраста QUALIN

2.5.2. Психометрические свойства русских версий специальных модулей опросника PedsQL

2.5.3. Методическое обеспечение настоящего исследования

Глава 3 Показатели качества жизни детей различных возрастных групп

3.1. Показатели качества жизни детей раннего возраста

3.1.1. Показатели КЖ детей младенческого возраста

3.1.2. Показатели КЖ детей 1 года – 2 лет

3.2. Показатели качества жизни детей дошкольного возраста

3.3. Показатели качества жизни детей школьного возраста

Глава 4 Региональные особенности качества жизни подростков 13–17 лет

Глава 5 Влияние различных хронических заболеваний на качество жизни детей

5.1. Показатели качества жизни детей с аллергическими заболеваниями

5.1.1. Влияние атопического дерматита на качество жизни детей дошкольного возраста

5.1.2. Влияние бронхиальной астмы на качество жизни детей

5.1.3. Особенности качества жизни детей в зависимости от степени тяжести бронхиальной астмы и наличия сопутствующих гипервентиляционных нарушений

5.1.4. Сравнение влияния различных аллергических заболеваний на качество жизни детей

5.2. Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей

5.3. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа

Глава 6 Показатели качества жизни детей-инвалидов

6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов с соматической патологией

6.2. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом

6.3. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей

Глава 7 Особенности качества жизни детей из различных социальных групп

7.1. Показатели качества жизни детей младенческого возраста из групп социального риска

7.2. Качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов

7.2.1. Качество жизни детей от 3 месяцев до 1 года из семей мигрантов

7.2.2. Качество жизни детей от 1 до 3 лет из семей мигрантов

7.3. Качество жизни детей дошкольного возраста из малообеспеченных семей

7.4. Особенности качества жизни учащихся Московского музыкального кадетского корпуса

Глава 8 Возможности использования показателя качества жизни как критерия оценки эффективности различных медицинских технологий

8.1. Применение показателя качества жизни как критерия комплексной оценки состояния здоровья детей

8.2. Качество жизни как критерий эффективности лечебно-профилактических мероприятий на амбулаторно-поликлиническом этапе

8.3. Использование показателя качества жизни как критерия эффективности лечения и реабилитации

8.3.1. Оценка эффективности стационарозамещающих технологий у детей с хронической гастродуоденальной патологией

8.3.2. Оценка эффективности комплексного метода лечения у детей с хронической гастродуоденальной патологией на санаторно-курортном этапе

8.3.3. Сравнение влияния различных противовоспалительных препаратов на качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой

8.3.4. Качество жизни как критерий эффективности лечения химерными моноклональными антителами к ФНО α больных ювенильным артритом

8.3.5. Оценка преимуществ применения помповой инсулинотерапии у детей с сахарным диабетом 1 типа

8.3.6. Оценка эффективности реабилитационных мероприятий у пациентов с детским церебральным параличом

Список основной литературы