Лада Юрьевна Лапина

Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей

© ООО ТД «Никея», 2019

© Лапина Л.Ю., 2019

* * *

Посвящается моим родителям и детям

Предисловие

В жизни бывают особо сложные испытания. Например, тяжелая болезнь ребенка. Но очень часто не меньшей проблемой становится собственный характер. Когда эти факторы объединяются, получается испытание из испытаний, вызов судьбы. Чтобы принять удар и научиться жить качественно иначе при тех же обстоятельствах, придется подробно пересмотреть все аспекты взаимодействия с миром. Это крайне непростая задача, требующая упорства, честности перед самим собой и силы духа. Но приобретенный опыт и знания того стоят.

В первой части этой книги я делюсь воспоминаниями о том, как тяжелый недуг первенца помогал мне не только постигать секреты преодоления трудностей, но и изживать перфекционизм, что в результате привело к совершенно иному восприятию жизни. Главы построены так, что эпизод прежнего опыта сопровождается моим сегодняшним взглядом гештальт-терапевта, с комментариями и уточнениями.

Это непростое чтение. Местами даже мучительное, потому что именно так мне тогда жилось, а слов из песни, а тем более дни и годы из жизни, не выкинешь. Наверное, было бы намного проще, если бы в ситуацию с тяжело больным ребенком попал умудренный нужными знаниями человек, который смог бы выстроить необходимую линию поведения. Который знал бы, как жить, чтобы годами не казалось, что хуже не бывает. Думаю, он бы не погрузился в пучину отчаяния так надолго, как это сделала я. Но даже толики опыта справляться с подобными трудностями у меня не было. Моя жизнь после рождения сына напоминала суровое обучение плаванию, когда ребенка оставляют одного барахтаться на глубине, и он постепенно учится удерживаться на поверхности, несколько раз рискуя захлебнуться и испытывая смертный ужас. Я казалась себе именно таким учеником, и это не могло не отразиться на тексте, описывающем годы существования отчаянного перфекциониста с больным ребенком.

Тем не менее хорошо знаю, в том числе по себе, что людям с подобной проблемой помогают не только надежда и свет избавления, а и момент сопричастности. Не замыкаться в одиночестве своего горя, объединиться в страданиях, разделить их с людьми, переживающими похожее. Тихо следовать за развитием событий, узнавать в них себя. Осознание «я не один» оказывает целительное воздействие, облегчающее жизнь гиперответственных и тревожных родителей с неизлечимо больными или особыми детьми.

Сожалею, что у меня практически не получилось написать книгу в своем обычном стиле, отличающемся самоиронией и юмором. То, что приемлемо и привычно в формате статьи или блога, оказалось совершенно неуместно при погружении в болезненные воспоминания. Трудно было даже предположить, что за такой давностью лет они снова заставят ныть сердце.

Чтобы внести долю оптимизма, отмечу, что и я, и мой сын, и остальные дети сейчас совершенно не чувствуем себя несчастными и обделенными судьбой (скорее, наоборот). Кроме того, я постаралась добавить нотку позитива в профессиональных комментариях, написанных с точки зрения человека, закаленного во многих боях и пребывающего в постгероическом состоянии духа. Это же касается и второй части книги, имеющей другую структуру и содержание и носящей утилитарный, практический характер.

Далеко не каждый человек, сталкивающийся с серьезными болезнями детей, стремится к совершенству. Тот, кто меньше зациклен на достижениях, обладает большей гибкостью и навыками самоподдержки и имеет поддержку близких, оказывается гораздо лучше приспособлен к изменениям в своей жизни. То, что для других будет катастрофой, психологической травмой, для него останется сильным стрессом. Но и такой человек, безусловно, встретится с большим количеством сложностей. Мой путь – путь травмы – это только мой путь, и он не универсален, хотя и очень распространен. Он может натолкнуть на размышления и поспособствовать попыткам что-то изменить. А может и не натолкнуть. Однако этот опыт содержит много типовых моментов, поэтому во второй части книги я постаралась сформулировать общие советы для родителей особых детей. Советы и секреты, помогающие быстрее адаптироваться к ситуации, легче проходить сложные места, сохранять здоровье и душевный покой, найти опорные точки при взаимодействии с системой здравоохранения.

И последнее. Я намеренно сделала свою историю максимально обезличенной, почти не называя имен и географических мест, чтобы она не казалась уникальной и каждый читатель, сталкивающийся с какой-либо бедой или трудностями характера, мог легко узнать в ней себя.

Часть 1

Болезнь как образ жизни

Я сижу перед чистой страницей на экране компьютера и не могу начать писать. Словно что-то мешает рассказать историю, которая случилась довольно давно. И хотя она далеко не закончена, детали забылись, а жизнь изменилась. Однако этот опыт однажды так потряс и распотрошил меня, что навсегда оставил глубокие шрамы в душе. Как только волны воспоминаний касаются заживших, казалось бы, рубцов, я сжимаюсь в комок.

Шестнадцать лет назад у меня родился неизлечимо больной ребенок. Мне было двадцать четыре года, к тому времени я успела выскочить замуж, с грохотом развестись и снова скоропостижно связать себя узами брака. Первая беременность хлопот не доставляла, если не считать многочасовых ожиданий в очередях женской консультации. Я не отличалась вредными привычками и вела довольно активный образ жизни: могла пройти пешком полгорода, ездила на работу почти до самых родов.

1. Тревожный характер

К ним я относилась странно. Казалось, что это некий порог, Рубикон, совершенно другая жизнь, которую невозможно представить. Каждый день я, как мантру, читала книгу об этапах внутриутробного развития малыша. Однако на главе про роды впадала в священный трепет и воспринимать информацию уже не могла. А до изучения принципов ухода за ребенком дело и вовсе не доходило. Видя такое бездействие будущей мамаши на сносях, обеспечение пеленками и ползунками взяли на себя родственники.

Зато я знала все про свою беременность. В книге писали не только о том, на сколько сантиметров плод должен вырасти за месяц, но и про возможные аномалии его развития. Читать про это было тревожно. Хорошие анализы и результаты ультразвуковой диагностики не давали повода для переживаний, но мысль о том, что ребенок может родиться больным, основательно поселилась в голове. Когда я спотыкалась о нее в своих ежедневных раздумьях, замирала и даже переставала дышать. Мне было очень страшно.

Не знаю, чего именно я боялась. Наверное, каких-то возможных трудностей, которых естественным образом хочется избежать, а то вдруг не получится справиться. Запись «преодоление сложностей» уже была к тому моменту неоднократно сделана в книге жизненного опыта, но уверенности почему-то совсем не придавала. Встреча с вероятными болезнями ребенка была неизвестной землей, а неизвестность всегда страшила меня больше всего. Впрочем, последующее знакомство с довольно конкретной реальностью утешения не принесло.

В праздники и дни рождения принято желать друг другу здоровья – ту уникальную ценность, которую очень трудно или невозможно приобрести за деньги. Осознанно или нет, люди априори считают здоровье базовым благом, позволяющим легче удовлетворять потребности высшего порядка – самореализации, самоактуализации, признания в обществе. Помимо этого, недостаток здоровья – это ограничения и боль. В человеческой природе заложено стремление избегать их.

Гипотетические болезни – это не только зона неизвестности, неопределенности, способная вызывать тревогу, но и, возможно, большая характерологическая проблема. Характер – это набор устойчивых автоматических реакций и сравнительно постоянных психических свойств, которые определяют поведение человека в разных жизненных обстоятельствах. Если у человека в детстве не сложилось убеждения, что с ним все хорошо, даже во взрослом возрасте любую проблему он будет воспринимать как нерешаемую. Неуверенный в себе человек не учится на своих ошибках, а лишь подтверждает ими свою неполноценность. Он страшится будущего, боится неудач, очень уязвим, тревожен, самокритичен.

Для тревожного человека жизнь – крайне небезопасное место со множеством трудностей, о которых ему желательно знать заранее, чтобы максимально подготовиться к их преодолению. В мыслях о будущем он будет концентрироваться именно на сложностях и запугивать сам себя.

Чтобы скорректировать привычную реакцию на мир, взрослому человеку со сложившимся характером придется приложить массу усилий, но усилия обязательно окупятся.

2. Психологическая травма. Этапы горевания

Тревожная и неуверенная в себе – именно такой я была к началу истории. Я выросла в полной любящей семье, которая стремилась меня баловать и всячески прикрывать от этого безумного, безумного, безумного мира. И хотя я довольно рано стала самостоятельной с точки зрения «смочь выжить» (росла в «лихие» девяностые), родные сложно воспринимали мои яркие, живые, постоянно меняющиеся от встреч с миром эмоции, считая их чрезмерными. Одновременно желая защитить чувствительную дочку от жестокой жизни, они были очень требовательными и нещедрыми на похвалу. Такая установка была распространена в советских и постсоветских семьях, и последствия не замедлили быть тоже типичными: я не смогла повзрослеть в значении «эмоционально отделиться». Была очень самокритичной, стремящейся к идеалу, постоянно ждала похвалы и одобрения. Чрезвычайно боялась любых трудностей и избегала риска. И именно с этим «набором первоклассника» стояла на пороге рождения своего первенца.

Сын родился ровно в срок, заставив меня пройти через хамское отношение персонала роддома и полнейшую неготовность к тому, что будет происходить в предродовой палате. Такое знакомое внутриутробное развитие ребенка внезапно закончилось, и начались этапы родов, о которых я почти ничего не ведала. Да если бы и знала, то вряд ли могла представить запредельную боль и дискомфорт. Кровать, на которой я корчилась в полном одиночестве палаты, наверняка помнит сиплое «больше никогда».

Однако именно эти страдания, путешествие через туннель сильнейшей физической боли, как и у миллиарда женщин до меня, были инициацией, переходом в новую роль. Роль, в которой от тебя теперь зависит другая, крошечная уязвимая жизнь, и эта жизнь становится намного важнее собственной. К вечеру дня рождения сына я уже не существовала без постоянной мысли о том, как себя чувствует мой ребенок. И думать о том, что ему может быть плохо, было мучительно.

Весомая во всех смыслах педиатр, осмотревшая наутро всех детенышей нашей огромной палаты, сказала, что у малыша все хорошо. Помню, что сказала ей «большое спасибо», и она удивилась: видимо, благодарности случались нечасто. Я же все еще продолжала беспокоиться о возможных отклонениях, и заключение врача снимало с меня тяжесть тревожного ожидания. Впрочем, прожить спокойно и счастливо в новой роли матери мне было суждено только пару суток.

На третий день жизни сына врачи обнаружили у него большую межмышечную гематому на бедре. Выписку отложили, отправив на рентген, чтобы исключить перелом и мою возможную вину (впрочем, не найдя причину гематомы, вину все же торжественно вручили обратно; ответ нашелся только спустя долгие годы и снял с меня обвинение: кровоизлияние произошло после внутримышечного укола, прививки). Также вдруг стало известно, что кровь, взятая у ребенка накануне, сворачивалась нетипично долго. Смотреть в бегающие глаза врачей было невыносимо, как и дежурить у дверей ординаторской в полном неведении, что происходит.

Наконец одна из педиатров решилась рассказать мне о подозрениях консилиума. Правда, как потом выяснилось, она сделала это самовольно, просто, буднично и мимоходом сообщив, что у моего сына – гемофилия. Заболевание, при котором критично нарушена свертываемость крови. Конечно, я тогда не имела понятия о тонкостях болезни, но историю семьи последнего российского императора знала неплохо. Царевич Алексей, больной гемофилией, за свою недолгую жизнь несколько раз находился между жизнью и смертью, а его недуг даже оказал значительное влияние на события двадцатого века.

Шок – это когда кажется, что мир вокруг рушится, а жизнь закончилась. Сначала я как будто оглохла, а потом долго рыдала, сидя на полу около больничной койки. Стены боксов выше кроватей были стеклянными, и я не хотела, чтобы меня видели. Психика естественным образом противится тяжелой разрушительной информации, отрицая ее. Однако, помимо сопротивляющейся психики, у меня были серьезные основания не верить тому, что мне сообщили. Те же врачи заявляли, что возможности сделать нужный анализ крови в роддоме нет, и диагноз мог оказаться только их подозрениями.

Человеку трудно смириться с потерей чего-то очень важного (ощущения безопасности, здоровья, возможностей, надежд, близких людей), так уж он устроен. Потеря, а особенно внезапная, потенциально является психологической травмой. Она несет с собой много разных чувств: отчаяние, грусть, печаль, гнев, вину… Их больше, чем психика может выдержать, впустить одномоментно – это слишком больно, слишком трудно. Нужен кто-то рядом, на кого можно было бы опереться в проживании этого внутреннего ада, а близкие сами часто шокированы этой же потерей или пугаются сильных чувств и не знают, как поддерживать человека, переживающего их.

К тому же в момент потери человеку обычно нужно действовать, что-то делать, и нет возможности остановиться и побыть с собой. Поэтому все эти сильные чувства остаются как бы запертыми внутри, не пережитыми, заблокированными, и именно тогда говорят о психологической травме. Если не выпускать их, постепенно проживая горе потери, они тяжестью ложатся на плечи, изменяют эмоциональные и поведенческие реакции, лишают жизнь красок и смысла. В работе с потерей психологи часто опираются на известную модель горевания Элизабет Кюблер-Росс. Американский психолог швейцарского происхождения, она исследовала разные эмоциональные состояния людей, получивших известие о своей скорой смерти, и выделила несколько характерных стадий принятия неизбежного. Существует несколько вариаций этой модели, но все стадии можно свести к четырем-пяти основным.

В стадии отрицания и шока человек не может поверить, что это действительно с ним случилось: «Этого не может быть!» Отрицание – относительно короткая фаза. За ней следует стадия гнева, естественного возмущения происходящим. На следующей стадии – стадии торга – человек пытается «договориться» с обстоятельствами, заключить сделку с судьбой. Например, «если я вылечусь, то поверю в Бога». После торга, не приводящего к улучшению ситуации, могут случиться депрессивные настроения и потеря интереса к жизни. И только на финальной стадии принятия наступает смирение. Человек продолжает горевать, но у него уже нет злости и настойчивых попыток что-то изменить – такое эмоциональное принятие ситуации позволяет отгоревать потерю и потихоньку вернуться к жизни в новых обстоятельствах.

Таким образом, с потерей можно справиться, только пройдя все фазы, разрешив себе полно проживать чувства и состояния, характерные для каждого из этапов. Когда о ком-то говорят: «Он не пережил потери», это значит – недостаточно гневался, недостаточно горевал. Застревание в той или иной стадии происходит по разным причинам, но, как правило, ими являются какие-то неосознаваемые убеждения, прежние травмы. Психологи, работающие с острым (только что случившимся) горем, сопровождают человека в переходе из фазы в фазу, принимая и поддерживая все его чувства.

Вне подобной поддержки, с учетом действия психологических защит человека, можно не пройти какие-то стадии и оставить «законсервированными» тяжелые чувства, связанные с потерей, что обязательно скажется в дальнейшем на качестве жизни. Однако, и в этом состоит хорошая новость, «допереживать» горе можно и спустя длительное время.

3. Посттравматическое стрессовое расстройство

Не следуя никакой логике, из роддома нас с сыном перевели не в гематологическое, а в хирургическое отделение одной из городских детских больниц. До последнего я надеялась, заливаясь слезами, что все происходящее – только досадная ошибка, недоразумение, но в отделении все равно пришлось остаться. Хирурги должны были исключить еще одну возможную патологию. А нужного анализа, подтверждающего гемофилию, тем не менее не делали и тут.

Ребенку несколько раз в день кололи антибиотики. При подозрении на серьезные нарушения в системе свертываемости крови – сомнительное решение. Косвенно клиническая картина доказывала наличие определенных отклонений: с каждым уколом поверхность бедра становилась все тверже, гематома увеличивалась. Сын бесконечно плакал от того, что его постоянно разворачивают, бесцеремонно осматривают и делают больно, а я – от усталости, растерянности (совсем не умела обращаться с ребенком) и полнейшего, абсолютного неведения.

Через неделю очередной анализ крови показал нормальный по всем параметрам результат. Измученная душевными страданиями, отношением персонала (никто не ответил ни на один вопрос), собственной материнской неумелостью и мегаспартанскими условиями быта, я сбежала из больницы под расписку. Тогда казалось, что дурной сон закончился и впереди – только безоблачная и радостная явь. Естественно, что первенец, который сразу после рождения прошел такие испытания, отказался предоставить мне отсутствие облаков.

Он постоянно простужался, покрывался сыпью, не переносил перемены мест и очень плохо спал и днем, и ночью. Однако после тревог первых недель жизни все это казалось обычными преодолимыми трудностями. Мы адаптировались к дому, походам в поликлиники, внезапным простудам и требованиям к засыпанию, как у особ голубых кровей, чувствующих горошину через миллион матрацев. Четыре спокойных месяца пролетели, как один. На пятый, когда у сына стали появляться непонятные беспричинные синяки, во мне зашевелилось отвратительное предчувствие. Оно возмужало и окрепло, когда свекровь, вырастившая четверых детей, обнаружила у внука на ноге небольшое непонятное уплотнение. «Что-то не так». Страхи, поселившиеся в душе, ежеминутно царапали ее когтями.

Начались бесконечные поездки по врачам. Странные диагнозы сменяли друг друга. Последствия вакцинации, нарушения в питании, незначительные нарушения свертываемости, инфильтраты неясного происхождения. Жесткая диета, прием витаминов, охранительный режим. Каждый раз меня преследовал страх снова попасть в больницу, слишком ужасными были воспоминания. И каждый раз, возвращаясь домой, я прижимала теплый сопящий комочек к груди и благодарила Бога. Но ни одно назначаемое лечение не помогало.

В поиске того, что поможет, сначала мы с мужем покрестили ребенка в церкви с чудодейственной иконой. Потом свозили его к бабушке, которая умеет шептать на воду, позвонили ясновидящему, проконсультировались у специалистов нетрадиционной медицины и гуру многоуровневого маркетинга (сын должен был принимать самый дорогой эликсир в линейке товаров областного производителя). Потом поили ребенка водой из экспериментального аппарата, меняющего структуру воды и, предположительно, влияющего на кровь. Потом показали сына трем астрологам и даже нумерологам, но снова возвратились в отделение гематологии.

Подозрения в той самой страшной болезни не высказывались. Но огромные радужные синяки продолжали легко возникать: сын выглядел так, как будто его постоянно бьют по рукам, ногам и животу. Тревога не отпускала – наоборот, ее становилось все больше. Когда у ребенка после незначительного удара вырос «рог», а точнее, огромный выпуклый синяк на лбу, мы с ним снова поехали на обследование, только теперь уже в лабораторию при областной больнице. И уже там, а сыну к тому времени исполнилось год и четыре месяца, был быстро назван окончательный диагноз.

– У вашего ребенка гемофилия, – равнодушно сказал местный гематолог.

Дальше он произнес только одну фразу о том, что нам надо оформить сыну инвалидность, чтобы получать от государства деньги. И просто ушел, оставив растерянных родителей справляться со своим шоком среди крашенных дешевой масляной краской больничных стен. Я отчетливо помню свое состояние. Это была острая, невыносимая мука, причиняемая вырвавшимися на свободу страхами. Казалось, пропали все ощущения и остался только стук сердца где-то в районе коленей. Солнечный майский день казался надругательством над нашими судьбами.

Угроза жизни и здоровью, потеря оптимистического ощущения «со мной ничего плохого не может случиться» – это тяжелое потрясение, все та же психологическая травма. Мать подсознательно ощущает себя единым целым со своим ребенком, поэтому переживает угрозу ему, как себе самой. Такое остроэмоциональное воздействие шокирует. Человек может не идти на контакт, быть погруженным в свои переживания, переходить в рыдания и снова отключаться от внешнего мира. Именно поэтому в состоянии острой травмы крайне желательно своевременно получить профессиональную помощь психолога. Он в том числе помогает не обратить на себя гнев, что часто происходит.

Если во время острой травмы человеку не было оказано поддержки и полноценного проживания травмирующего опыта не произошло (чувства не смогли быть выражены и пережиты), формируется так называемое посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Для него характерны повышенная тревога и желание особенно тщательно контролировать будущее, подавленность и депрессия, флешбэки (внезапно возникающие яркие образы травмирующего события, возвращение сильных чувств), а также риск ретравматизации с помощью триггеров – всего, что так или иначе способно напомнить о травме.

Как уже говорилось, с посттравматическим стрессовым расстройством можно работать на приеме у психотерапевта даже спустя годы; существуют различные бережные методики обхождения со старыми травмами. К сожалению, они неизлечимы полностью, этот опыт меняет личность раз и навсегда, запечатлеваясь в памяти и оказывая разрушительное воздействие, но психотерапия помогает снизить накал заархивированных переживаний и максимально уменьшить количество симптомов ПТСР.

4. Невротическая вина

Возвращаясь домой, мы попали в огромную пробку. В машине было жарко и душно, и у сына внезапно случилось расстройство кишечника. Потом я много раз вспоминала этот курьезный эпизод, когда под рукой не оказалось ни воды, ни влажных салфеток (а может, их и вовсе тогда не было в обиходе), а только – и то хорошо! – рулон туалетной бумаги. Изведя практически весь на ликвидацию кишечной аварии, присутствующие икали от истерического хохота.

Так практически сразу продолжающаяся на земле жизнь дала о себе знать, отвлекая от субъективного переживания ее конца.

Несколько недель я находилась в состоянии запредельной душевной боли. Только много позже я узнала, что душевную муку помогают уменьшать обычные обезболивающие средства. Казалось, тело изнутри разрывает на куски, а снаружи его как будто сковало цепями так, что невозможно разогнуться. В районе живота явственно ощущалась пустота, от границ которой несло холодом. Силы покинули, хотелось только лежать. В моей жизни больше не было безопасности, стабильности, спокойствия, уверенности в завтрашнем дне и даже радости, все это заменил страх. Я снова переживала шок, и теперь уже не было возможности закрываться от реальности отсутствием нужных анализов.

Однако рабочие и семейные обязанности никто не отменял, и мне пришлось возвращаться к делам. Не знаю, какие силы заставляли подниматься с кровати и двигаться, делать этого не хотелось, жизнь разом лишилась смысла. Но я все-таки засела за изучение характеристик болезни, благо всемирная паутина предоставляла такую возможность. Очень часто я не видела экрана компьютера за фонтанами слез, почему-то даже не подумав запастись успокоительным. Как бы я ни убегала от реальности, надо было жить дальше, ведь жизнь действительно продолжалась, хотя ее краски померкли, а в висках стучали одни и те же вопросы. За что? Почему именно мой ребенок? Что делать? Мне не хотелось верить в ужасную правду с того самого момента, когда впервые прозвучало слово «гемофилия».

При гемофилии в крови отсутствует один из белков (факторов) свертывания, что нарушает процесс гемостаза. Там, где здоровый человек отделается легким испугом – например, подвернет ногу, больной гемофилией получит кровоизлияние в сустав из-за лопнувшего и продолжающего кровоточить сосуда. Суставное кровоизлияние называется гемартроз. Это не только адские боли, бессонные ночи и вынужденное ограничение движения. Внутренняя оболочка сустава сразу – после первых же кровотечений! – начинает деформироваться, способствуя новым спонтанным кровотечениям. Нарушается подвижность конечности (не разгибается до конца), изменяется ее внешний вид. Со временем она может и вовсе перестать выполнять свою функцию, вынуждая человека сесть в инвалидное кресло. Чаще всего страдают крупные суставы – коленные, локтевые, голеностопные; несколько реже – тазобедренные, плечевые и кистевые. Помимо гемартрозов при гемофилии возможно кровоизлияние в костную ткань, что приводит к ее разрушению и вымыванию солей кальция.

Риску кровоизлияний, в том числе отсроченных (через некоторое время после ушиба или травмы), также подвергаются мягкие ткани, внутренние органы, спинной и головной мозг. Во многих случаях возможен летальный исход или тяжелые поражения нервной системы. Зачастую начавшееся кровотечение трудно заметить сразу, и тогда требуется намного больше терпения, лекарств, восстановительных процедур. Современные лекарства для лечения гемофилии (точнее, заместительная терапия, ибо заболевание неизлечимо) – это так называемые концентраты факторов свертывания. Раствор концентрата, как правило, вводят внутривенно примерно два-три раза в сутки несколько дней подряд, если кровотечение уже произошло, и два-три раза в неделю – для профилактики. Это позволяет переводить болезнь в более легкую форму, а также избежать или свести к минимуму упомянутые осложнения.

Всю эту информацию я легко могу рассказать сейчас, спустя время, а тогда в сетевых поисках мне приходилось встречаться с изложением медицинских справочников, к тому же без упоминания о какой-либо современной терапии. От чтения у меня холодело в груди и темнело в глазах. Я узнавала о том, что кровотечения при гемофилии очень обширны и имеют тенденцию к распространению и медленному рассасыванию. Излившаяся кровь, сохраняющаяся жидкой, легко проникает в мышцы и под кожу, сдавливает нервные стволы, крупные артерии и вены, вызывая параличи или гангрены с омертвением тканей.

При болезни также часто возникают продолжительные носовые кровотечения, потеря крови из полости рта, десен, почек, желудочно-кишечного тракта. Внутримышечная инъекция, удаление зуба и миндалин могут привести к тяжелым анемиям. Кровотечение из слизистых оболочек гортани опасно острой дыхательной недостаточностью. Хирургические операции без достаточного количества эффективных кровеостанавливающих препаратов смертельно опасны. Как сообщали бездушные источники, без адекватного лечения мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста, средняя продолжительность жизни не превышала тридцати лет. Иногда все-таки попадалась и утешительная информация, что с помощью заместительной терапии больные гемофилией могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, создавать семьи. Предполагалось, что это должно бесконечно радовать.

На тот момент в России не было никаких концентратов факторов свертывания. Точнее, они уже некоторое время применялись в лечении больных гемофилией Москвы и Санкт-Петербурга, но в провинции, где мы тогда жили, для остановки кровотечения использовались только плазма и криопреципитат, жидкие препараты из донорской крови. Их требовалось много, они были малоэффективны, а при их применении существовал большой риск заражения вирусами гепатитов и других тяжелых заболеваний. Покупать факторы самостоятельно было в принципе невозможно по причине их запредельно высокой стоимости. Поэтому, как я думала, все, что меня ждало, – это страдания, ранняя инвалидность ребенка и риск потерять его в любой момент.

«За что?» и «Почему именно мой ребенок?» – одни из самых частых и болезненных вопросов, пульсирующих в головах родителей тяжело или неизлечимо больных детей. И особенно – у матерей. Вопросы возникают не просто так. У подавляющего большинства людей есть ложная идея о том, что если жить правильно, то ничего плохого не случится. И они действительно стараются соблюдать некие нормы – например, вести здоровый образ жизни, соблюдать нравственные законы… И когда случается беда, возникает естественный отклик: что я сделал плохого?

Так зарождается вина за произошедшее. «Я наверняка мог что-то изменить, но не сделал этого. Я наверняка что-то просмотрел или сделал неправильно!» Вина – лишь следствие еще одного, часто неосознаваемого, заблуждения, а именно оставшейся с детства убежденности в собственном всемогуществе. Ведь только в том случае, если я могу все, я могу и предусмотреть возможные негативные последствия, а также предупредить их. Но я этого не сделал. Чтобы избавиться от такой невротической (то есть болезненной и неадекватной) вины, нужно признать свое бессилие перед многими вещами – и тогда, и сейчас. Но в этом заключается большая психологическая сложность. Признать себя бессильным, читай – слабым, для многих равноценно потере самоуважения и права на уважение и принятие от других. Поэтому столь многие предпочитают мучиться лишней виной, лишь бы не встречаться с собственной беспомощностью.

Когда приходит горе, принципиально важно пройти все его стадии и постепенно смириться – только смирение способно помочь перестроиться, начать снова радоваться жизни. Поэтому значение и своевременность психологической работы с виной, которая не дает горевать и смиряться, трудно переоценить. Освобождение от невротической реакции способно значительно облегчить ситуацию и радикально уменьшить страдания.

5. Торможение горевания

Все это просто не укладывалось в голове. Мне все еще казалось (и это соответствовало стадии отрицания проблемы), что диагноз – ошибка и такого быть просто не может. К тому же я знала, что гемофилия – наследственное заболевание, хотя и прочитала, что почти треть зарегистрированных случаев являются следствием мутации. Иначе говоря, мать (а болезнь передается только по материнской линии) может и не быть носителем дефектного гена, но при этом родить больного ребенка. В том, что я не носитель гемофилии, я была железобетонно убеждена, ибо никогда не страдала кровоточивостью, что характерно для женщин-носительниц, а еще спокойно и без осложнений в свое время перенесла полостную операцию.

Довольно скоро, исходя из собственного антикровоточивого здоровья, я засомневалась и в адекватности установления степени тяжести заболевания. Она зависит от количества нужного белка свертывания в крови и в случае сына была определена как средняя. Не помню, какие я приводила аргументы в пользу легкой степени гемофилии, потому как оснований для этого не было, но жизнь с ней однозначно не казалась таким кромешным адом. Задачку под ответ можно подогнать довольно просто. Видимо, я все еще надеялась на ошибку при расчетах. Два процента белка (при норме в пятьдесят) – это же практически пять, решила я, так своеобразно округлив результаты анализа.

Сколько было проведено часов на медицинских интернет-форумах в надежде получить авторитетное альтернативное мнение затрудняюсь сказать. В общей сложности несколько месяцев. Мне отвечали, – и я то воспаряла к небесам, когда речь заходила о возможной диагностической ошибке, то падала в тартарары, когда визави был согласен с правильностью выводов. Одновременно по крупицам собиралась информация, как живут люди с гемофилией: нюансы лечения, поведения, реабилитации. Никаких готовых брошюр с правилами жизни человека с гемофилией на тот момент в доступе не было.

В основном я занималась этими поисками в паузах на работе. Там же и беззвучно плакала. Дома, а тогда мы с мужем и сыном жили с моими родителями, я себе этого не позволяла. Папа и мама не скрывали своего горя, а мне казалось, что у меня нет такого права – горевать. Надо быть сильной, надо снабжать близких оптимистичной информацией, чтобы утешить, успокоить, поддержать. В это же время я осталась глуха к большой национальной трагедии с массовой гибелью детей. Многие осуждали такое равнодушие, но, поскольку у меня не было внутреннего разрешения проживать свое горе, чужое горе было уже просто не под силу…

Как подчеркивалось выше, запрещение себе горевать основано на чувстве вины, связанной с тайной убежденностью в собственном всесилии. Искренняя вера в виновность может существенно тормозить или вовсе прерывать проживание и выражение чувств. «Если я сам виноват, как я могу гневаться на судьбу?» И вместо горевания человек переходит к бесконечной самокритике. Но гнев – это очень сильное аффективное состояние, и сдерживание гнева, особенно в совокупности с усилением вины, когда вся агрессия направляется человеком на самого себя, может иметь разрушительные последствия для организма. Например, психосоматические заболевания.

Не давать себе горевать – это все тот же страх оказаться беспомощным, слабым: «Как я могу позволить себе столько плакать, я же превращусь в нытика». Переживание ограниченности своих возможностей не только затрудняет самопризнание (ведь чтобы чувствовать себя хорошо, я должен соответствовать своим идеализированным представлениям о себе), но и страшит возможным отвержением окружающих.

Как многие думают, разрешить себе кричать, плакать, долго (сколько душе потребуется!) грустить, печалиться и страдать – это то, что расстраивает близких, чего лучше избегать. Тут тоже может быть сокрыта идея всемогущества: мои чувства настолько сильны, что мир не вынесет их и развалится. А может быть, близкие действительно таковы, что не могут выдержать человека в сильных негативных чувствах, и это тоже не дает их проживать в полной мере. Впрочем, способов остановить свои переживания может быть очень много, от страха никогда не закончить рыдать до опасений испортить треволнениями здоровье.

Тот, кто запрещает себе что-либо, очень раздражается на тех, кто делает это свободно. Сдерживаемые чувства и эмоции дают о себе знать, когда обычно чуткий человек перестает реагировать на события внешнего мира, хоть чем-то напоминающие о его боли. Или, наоборот, реагирует на них чрезмерно. Обратив внимание на необычно слабую или слишком сильную эмоциональную реакцию и отнесясь к ней со вниманием, можно заметить проблему прерывания переживаний.

Если человек не дает пространства гореванию, может наступить депрессия. Она будет соответствовать клиническим описаниям, а может проявиться в виде подавленного настроения, или нежелания жить, или хронической болезни, причину которой невозможно установить. Подобные сигналы, если человек неравнодушен к собственным состояниям, тоже дают возможность задать себе вопрос: что со мной? А отвечая на него – получить шанс обнаружить, разрешить себе и завершить переживания.

6. Смирение как способ воспринимать реальность иначе

Вскоре мне потребовалось расставить точки над «i» – уточнить диагноз, степень тяжести заболевания и собственную к нему причастность. Отрицание все еще работало в полную силу, хотя с момента объявления диагноза прошло уже несколько месяцев. Я упорно не хотела верить в то, что со мной может случиться что-то настолько, настолько ужасное. Рушилось представление о мире как о некоем безопасном месте, в котором я, как верящий в свою неуязвимость ребенок, буду жить вечно и со мной ничего плохого не произойдет. И даже громкий стук грубыми сапогами реальности в этот иллюзорный рай слышать не хотелось. Потому что тогда пришлось бы соприкасаться с горем, виной, беспомощностью, которые надо было не только признать, но и почувствовать, прожить, совершенно не имея такого опыта. Нужно было признать и свою слабость, а этого делать я не собиралась.

Было решено ехать в соседний город. Там находился федеральный центр лечения гемофилии, а его руководитель был ученым с мировым именем. Существовала огромная надежда, что более высокий уровень профессионализма гематологов и лабораторных исследований опровергнет полученную дома информацию. У меня уже не было сомнений, что история с недугом сына – признак нерадивости местных специалистов, ошибка, в которой я убедила себя так же легко, как и в том, что два процента – это практически пять.

Все вышло ровно наоборот. Меня определили носителем дефектного гена, а степень гемофилии оказалась самая тяжелая из всех возможных вариантов.

Каким образом смирение помогает нормально жить дальше? Только когда нет надежды, что проблемы каким-то образом вдруг не станет, когда потеря оплакана, человек учится жить с тем, что имеет, как бы ни было горько. Принимает по капле неприятную реальность. Отсутствие надежды в итоге парадоксально облегчает существование. Хотя изначально надежда возникает, безусловно, не просто так. Чтобы пить горькую реальность, требуется большое мужество, так как это очень непростая, многоступенчатая, болезненная процедура. Надежда защищает человека от боли. Она не спрашивает, нужно ли ей приходить, а просто приходит. Чтобы расстаться с ней, с детской верой во внезапное чудо, может потребоваться значительное время. Не зря об этом говорит знаменитая поговорка: «Надежда умирает последней».

Но когда человек становится способен принять реальность, это оказывает на него воистину целительное воздействие. Принять реальность – значит иначе оценить положение (например, увидеть выгоды). Это также значит признать наличие проблемы и связанных с ней ограничений, сложностей, дефицита различных ресурсов. Только признав, что проблема существует, проведя инвентаризацию имеющихся сил и средств, можно предпринимать адекватные действия по ее решению, так как становится понятно, что именно нужно делать, а что не нужно. Чем больше человек получит поддержки на пути смирения и принятия, чем больше сам себе разрешит горевать, тем быстрее изменится восприятие жизни – появятся желанные энергия, радость и благодарность.

7. Преувеличение, реальность и умение быть устойчивым

Получив шокирующее заключение, я потеряла надежду на то, что мой сын будет ходить в детский сад и школу, ездить на велосипеде и роликах, играть в футбол и бороться с друзьями без чудовищных последствий для здоровья. Я потеряла ощущение безопасности и возможность наслаждаться материнством без постоянного обоснованного страха за жизнь ребенка. Я понимала, что у меня больше не будет прежней свободы передвижения, возможности работать, иметь другой уровень жизни. Я больше не могла надеяться на то, что в ней ничего не изменится.

Но уже по дороге домой в душе поселилась новая надежда: рано или поздно медики изобретут способ лечения гемофилии пересадкой гена. Такие опыты ведутся много лет. В случае одной из форм заболевания этот способ уже успешно опробован на людях. Лечение позволит навсегда забыть про боль, постоянные уколы и ограничения. Однако все это выглядело и – до поры, когда я пишу сейчас эти строки, – выглядит фантастикой (впрочем, опыты действительно идут, в новостях все чаще попадаются заголовки об успехах ученых, но до конечного потребителя новые средства лечения доберутся еще нескоро). Надежды, что можно изменить что-то прямо сейчас, не существовало.

Отрицать очевидное дальше было просто бессмысленно. Нужно было начинать жить с тем, что есть. Слава Богу, болезнь еще почти не проявляла себя. Пока на теле у сына красовались только синяки и гематомы. Однако вся семья находилась в постоянной тревоге. Недостаток информации о жизни с ребенком, кровь которого не способна останавливаться, влиял на поведение всех взрослых. Казалось, что мы не должны давать ему падать и повреждать ткани, иначе случится непоправимое. Про течение болезни с нами не поговорил ни один врач, а мы тогда еще не знали, что эту «опцию» можно требовать. Возможно, дурную роль сыграла убежденность, берущая корни в плодах советского воспитания, что спрашивать – стыдно, нужно все знать самому.

Прогулки с сыном превратились в тяжелое испытание. Какой ребенок будет спокойно сидеть на месте? Конечно, он убегал, падал и получал ссадины. Кровь из ранок действительно могла идти бесконечно долго. Нам не оказали информационной поддержки, но хотя бы подсказали, как разными способами останавливать внешние кровотечения. В скором времени стало понятно, что небольшие поверхностные ранения не представляют особой угрозы, требуется только упорство и время. А вот как начинаются и выглядят кровотечения в сустав или крупную мышцу, было неизвестно. И как ребенок, только-только начинающий говорить, сможет об этом сообщить.

На каждую жалобу я кидалась его осматривать, прислушивалась к беспокойному сну. И действительно, начались сложности. Но далеко не те, которые ожидались: у сына сформировались привычные вывихи. Любой вывих может спровоцировать кровотечение, но, чтобы ехать в гемцентр, надо было в травмпункте удостовериться, что это не только травма. А две эти инстанции находились друг от друга, как мыс Доброй Надежды и пустыня Гоби. Иногда мы приезжали сразу к гематологам, но обыденным делом стало и посещение травмпункта, и бесконечное там ожидание. Однажды я провела в нем собственный день рождения.

Первое «переливание» – введение криопреципитата – ребенок пережил, когда ему было года полтора. Никто не скажет определенно, был ли это вывих или начавшееся кровотечение в лучевой сустав: мы приехали без готового рентгена сразу в гемцентр, и врачи решили не рисковать. Мы были втроем: я, муж и сын, но в процедурную с ребенком пришлось идти только мне.

В то время он был весь воплощение младенчества. Мягкие пухлые ручки, нежные завитки на шее, огромные голубые глаза. Когда медсестра ввела ему в вену огромную иглу и подсоединила систему капельницы – «крио», киселеобразного препарата, было не меньше двухсот миллилитров, – сын повернул ко мне голову и больше не отводил полных слез глаз. Но почти не плакал. Молча глотала слезы и я сама. Видеть страдания собственного дитя, не имея возможности облегчить их, – это те самые раны на сердце.

Многие из нас испытывают постоянную тревогу, подкрепляемую иллюзией опасности – предположением о возможных угрозах жизни. Чаще всего оказывается, что уровень тревоги не соответствует положению дел в момент «здесь и сейчас». Но если угроза жизни и здоровью действительно существует, тревога не является полностью надуманной. Однако способность мозга на всякий случай преувеличивать опасность, а именно так работает человеческое восприятие, может превратить даже небольшую угрозу в надвигающуюся катастрофу. Как правило, страхи умножаются в отсутствие достаточной информации и так пугают, что человек впадает в ступор.

Иногда достаточно проследить цепочку страха, чтобы вернуться в реальность. Чего я опасаюсь? Что в этом страшного? А что самое страшное в самом страшном? Что можно с этим сделать? Чаще всего в итоге оказывается, что нужно решить какую-то конкретную задачу (найти информацию, определить, кто может помочь, и т. п.) или что страх не очень адекватен действительности.

Представление о том, как сильно страдает ребенок в той или иной ситуации, тоже может быть преувеличено. Например, из-за собственных болезненных переживаний, возникших однажды в похожем случае. Но даже если преувеличения нет, родителям трудно выносить страдания детей. Помимо объективного знания о трудности столкновения с болью и субъективного опыта, родитель ощущает бессилие – невозможность помочь. А поскольку в культуре нашей страны в основном ценится лишь действие, большинство родителей не умеет просто быть, поддерживая и любя, рядом со своим ребенком, когда ему плохо. Страдание и страх взрослых только усугубляют состояние чада. Но даже если родители могут так себя вести, они часто не ценят это как что-то важное, продолжая себя ругать. Так проявляется та же неистребимая вера в собственное всемогущество. Конечно, все это никак не делает тяжелую ситуацию легче.

Очень важно учиться оказывать спокойную моральную поддержку: это лучшее, что может получать ребенок в ситуации кризиса и боли, и максимальное, что может дать родитель. Также очень и очень желательно овладеть навыком обращения за любыми нюансами информации, не требуя от себя тотальной самостоятельности.

8. Иллюзия всемогущества

Чудо, в которое я в свое время верила, торгуясь с мирозданием, в какой-то мере случилось. С момента установления диагноза до активного наступления болезни прошел целый год. Жизнь была почти прежней, хотя мрачные тучи уже никогда не уходили с горизонта. Но сын подрос, нагрузка на суставы увеличилась. И как бы я ни готовилась к возможным кровотечениям, сколько бы ни читала об этом, первое кровоизлияние в сустав мы прошляпили. Радостно решили, что это очередной подвывих, с которым научились справляться, и только когда нога нетипично сильно отекла, поехали в стационар. Там меня отчитали за упущенное время, хотя я и сама была готова рвать на себе волосы. Чем быстрее начать лечение, тем скорее останавливается кровотечение и меньше повреждается сустав. Мы же приехали спустя полдня.

К тому времени всех мальчиков, больных гемофилией, поставили на врачебный учет в новом месте. Не в привычном гемцентре, а в детском отделении областной больницы, наряду с детьми с другими заболеваниями. В этом отделении был только один врач-гематолог. (Кстати, выяснилось, что если диагноз «гемофилия» впервые ставили здесь, врач посвящала подробному консультированию родителей несколько часов, чего мы оказались полностью лишены.) Также вопросами лечения гемофилии ведала профессор кафедры детских болезней при этой больнице, но большого опыта ведения таких больных ни у кого быть не могло. И долгое время я не понимала, почему врачи не отвечают на мои вопросы.

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.

Иногда, не имея больше никаких сил, заходила в пустую ординаторскую и падала в широкое кресло. Позже на этом месте я провела бесконечное количество ночей и бессчетное множество дневных часов в ожидании ответа на вопрос: «Что с моим ребенком?» Сын, которого боль отпускала только к утру, мог дремать у меня на руках. Очень часто, доведенная до отчаяния усталостью и беспомощностью, я срывалась на несчастное плачущее чадо и потом сходила с ума от чувства вины и ненависти к себе.

Вина терзала меня и вне обострений болезни. Я все еще мучилась вопросом, почему именно со мной и моим сыном случилось то, что случилось. Наконец был найден вполне очевидный, как мне тогда казалось, ответ: все дело в том, что я ушла от первого мужа и заставила его страдать. Наши нынешние беды – симметричный ответ справедливейшего из мирозданий. Просто это я во всем виновата. Почему-то тогда не пришло в голову хотя бы то, что решение о разводе было принято по причине собственных мук от действий партнера.

Другим серьезным поводом обвинить себя было то, что во время беременности я много думала о возможных болезнях ребенка. Казалось, что таким образом я накликала беду. Значительно уменьшить, а с годами и вовсе изжить эту неадекватную вину мне помогла только психотерапия.

Родительская вина – вещь абсолютно естественная по частоте встречаемости. Тем не менее, как правило, это вина невротическая – то есть вина без преступления, специального нанесения вреда. Да, мать родила этого (больного) ребенка, но она в этом не виновата, это получилось вне зависимости от нее. Безусловно, речь не идет об эпизодах, когда болезнь чада становится следствием безответственного поведения во время беременности. В этом случае чувство вины будет (если возникнет, конечно) адекватным, здоровым. Признать отсутствие связи рождения особого малыша с виновностью матери бывает непросто. Особенно если она убеждена в том, что могла предусмотреть возможные последствия и изменить ход истории.

Как именно возникает распространенная идея о таком всемогуществе? Ребенок верит в свою исключительную силу. Для него «хотеть» и «иметь возможность сделать» – одно и то же, мечты не отделены от реальности. Такое убеждение основано на раннем опыте, когда мать догадывалась о потребностях ребенка и давала ему то, в чем он нуждался. Младенец не мог осознать, что контроль находится вне его самого. Взрослея, он постепенно смиряется с ограниченностью своих возможностей.

В зрелом возрасте при нормальном развитии личности остается только след такого восприятия: опыт переживания всемогущества помогает чувствовать свои компетентность и эффективность. Однако определенный тип воспитания в родительской семье – передача ребенку ответственности за чувства других («Мама пьет валерьянку, потому что ты получил тройку!»), манипуляция его собственными чувствами («Как тебе не стыдно, опять не вынес мусор!»), отношение к нему как к функции («Что ты сидишь – посуда не помыта!»), постоянное недовольство его действиями («Кто же так моет посуду, сколько теперь здесь убирать!»), лишение права на ошибку («Если делать, то лучше всех, а иначе не стоит и начинать!») и так далее – формирует у него убежденность, что он способен делать невозможное. Не ошибаться. Догадываться о мыслях и чувствах других. Соответствовать их ожиданиям. Самое печальное, что всемогущество становится обязательным и единственным условием одобрения себя самого.

Принять свою беспомощность для такого человека – значит расписаться во всеобщем отвержении, потому что, как он убежден, любят только идеальных. У него нет опыта получения тепла и признания в слабостях и ошибках, и поэтому в его черно-белом, состоящем из крайностей мире нужно всегда быть сильным и справляться с невзгодами самостоятельно. Правда состоит в том, что ни одно состояние не может быть застывшим, если человек жив. Иногда он может быть слаб и бессилен перед обстоятельствами. Если мы любим, мы готовы принимать других и себя такими – живыми и разными.

9. Магическое мышление

Не помню, кто поспособствовал первому визиту к психотерапевту. Мой единственный на тот момент опыт посещения психолога был отрицательным. Однако я понимала, что со мной что-то не так. Во-первых, солнце на небе было черного цвета, и это не фигура речи. Первые месяцы после того, как был объявлен окончательный диагноз сына, я видела мир совершенно иначе – как в негативе. Во-вторых, сохранялось ощущение, что жизнь закончилась, впереди ждут только муки и слезы. В-третьих, меня изводило чувство вины. Услышав предположение о катастрофических последствиях ухода от первого мужа и мыслей во время беременности, терапевт выписала таблетки от депрессии и посеяла сомнения в волшебных способностях человека влиять на действительность. После первой же встречи я почувствовала моральное облегчение.

Тогда это не стало постоянным курсом психотерапии, скорее, визитами по потребности, но и это был большой шаг вперед. Так началось мое знакомство с собственными чувствами. Я стала немного лучше понимать, что со мной происходит, могла делиться переживаниями, о которых больше не с кем было поговорить, а также разобралась с некоторыми мучившими меня вопросами личной истории. Но самое главное – я училась в гомеопатических дозах принимать помощь.

Поначалу было очень стыдно. Убежденная в том, что надо со всем справляться самой, и уж тем более – с проблемами настроения, я стыдилась собственной «слабости». Но новый опыт постепенно показывал: сторонняя помощь может стать большим поддерживающим ресурсом. Более того, оказалось, что обстоятельства жизни могут сохраняться, но с поддержкой переживаться совершенно иначе – не так мрачно. Однако эти знания тогда существовали во мне только на уровне ощущений и догадок. Просто трава на улице становилась немного зеленее.

В поисках того, что поможет максимально комфортно и эффективно, за пять лет я сменила трех терапевтов и несколько психотерапевтических подходов. Все они подарили мне исключительно вдохновляющую обратную связь и множество открытий. К сожалению, ни один из них не поднимал тяжелые темы горевания, смирения и принятия (а до моей встречи с гештальт-терапией оставалось еще пять лет). Впрочем, некоторые процессы не происходят быстрее, чем допустит психика, и я постепенно смирялась с положением дел в моей жизни сама.

Правда, стоило прочитать в художественной книге о смерти ребенка, как наступала полнейшая неработоспособность. Я могла провести несколько дней в состоянии ужаса, в буквальном смысле парализующего тело, – не находя в себе сил вставать и двигаться. Страх потерять собственное чадо был так велик, своя беспомощность так непереносима, а воспоминания о шокирующем известии возможной потери так свежи и болезненны, что на принятие этой вероятности ушло не менее десятилетия. Со временем стало удаваться думать о смерти без сильных соматических реакций и эмоциональных качелей.

Встречаться с мыслью о смерти тяжело. Смерть – это неизвестность и неопределенность, даже если верить в загробную жизнь. Смерть – это расставание с теми, кого любишь, это потенциальное одиночество. Это небытие, которому противится психика. У каждого человека в теме смерти – свои страхи, так как каждый представляет и наполняет значениями и смыслами ее по-своему. Но именно мысль о смертности и конечности – как собственной, так и ребенка, которому при рождении мать дарит и жизнь, и смерть, – дает самый мощный жизненный ресурс. Жить! Жить здесь и сейчас. Чувствовать жизнь всеми чувствами и встречаться со всем, что она готовит.

Думы о смерти не притягивают ее, как убеждены те, кто избегает таких размышлений. Мысли материальны только в том смысле, в котором помогают осуществиться намерению – например, добиться цели. Наш настрой оказывает влияние на наши действия, и только действия способны изменить мир вокруг. Но человек – не Бог. Он не настолько могущественен, чтобы таким образом призывать смерть, неприятности или причинять вред другим людям. Взгляд на мир, характерный для детей и первобытных народов, неспроста называется магическим мышлением. Это иррациональная вера в то, что силой мысли человек может повлиять на реальность.

Взрослые, сохранившие магическое мышление, верят, что мысли могут привести к неблагоприятным последствиям – болезни и смерти, пугают себя возможностью «сглазить». Такая установка защищает от страха смерти, потери и экзистенциальных страхов, потому что дает иллюзию: если я буду думать о хорошем, то смогу оградить себя и близких. Когда человек чувствует себя виноватым за то, что с кем-то из близких случилась беда (если, конечно, он не делал реальных действий, направленных против них), – это тоже отголоски магического мышления. Трудно отказаться от детской веры в контроль над миром, ведь тогда придется признать, что в нем слишком много неопределенности, тревог, неприятного развития событий, а ответственность за свою жизнь человек несет только сам, принимая решения и их последствия.

Однако все это делает его хозяином своей судьбы.

10. Значение психотерапии

Важным опытом психотерапии стало понимание, насколько облегчает жизнь элементарная возможность пожаловаться, не ограничивая себя опасениями получить в ответ критику разных оттенков вежливости. В нашей культуре не очень принято просто сетовать на обстоятельства, предпочтительнее обвинять кого-то. Поэтому помимо того, что я сама долго не разрешала себе рассказывать о сложностях, был риск не встретить желанного сочувствия, на которое можно было бы опереться.

Мне часто говорили: «Соберись, тряпка, что теперь плакать, сколько уже можно, слезами горю не поможешь, нельзя сдаваться, кому сейчас легко». Действительно, все вокруг справлялись со своими проблемами. Хотя мало у кого были сложности, как у меня, – скорее, типичные профессиональные и семейные трудности. Поэтому сначала собеседник озадаченно и сочувственно кивал, но вскоре старался подбодрить или перевести тему разговора на нейтральную. Иногда же я слышала: «Просто смирись», – и прямой наводкой переходила в отчаяние, потому что не могла смириться никак, и уж тем более «просто».

Что касается распространенных переживаний, которые имелись в ассортименте, – плохой сон ребенка, его страхи, аппетит и болезни, – то окружающие легко засыпали меня комментариями из широко известной песни «тыжемать» по типу «а как ты хотела?» или давали многочисленные советы. Когда рискуешь поделиться тем, что тебя мучает и изматывает, меньше всего хочется услышать, как все остальные, судя по их советам свысока, с этим справляются лучше тебя (а значит, ты просто неумелая) или что ты не имеешь права уставать и отчаиваться (в противном случае ты неисправимо бракованный родитель).

После таких разговоров я чувствовала себя отвратительно, причем не очень понимая почему: про известные психологам двойные послания в подобных сообщениях я тогда не могла и догадываться. Упорно создавалось впечатление, что с похожими проблемами все справляются легко и просто и никто не жалуется. Если я устаю, отчаиваюсь, сержусь и не могу решить типовые задачи, а при виде сложных дрожит подбородок, значит, со мной что-то не так. Не жаловаться совсем я не могла, было слишком тяжело, но после разговоров становилось еще хуже.

Беседы с психологом кардинально отличались от кухонных разговоров. Советы тоже давались, но воспринимались иначе. Во-первых, я могла максимально выговориться, а во-вторых, сама имела потребность в рекомендациях, исходящих от авторитетного человека, и поэтому они не вызывали сопротивления и возмущения. Понимание собственных потребностей пока было смутное. Скорее, мне было важно просто получить облегчение. И я его получала, хотя и не догадывалась, как это работает.

Психотерапия – это метод профессиональной помощи и сопровождения людей в трудных ситуациях или в поисках изменений своей жизни. Многие считают, что такую же поддержку можно получить у близких и друзей, а зачастую просто обойтись без нее, утешая себя сладостями или алкоголем. Если болит сердце, такой человек пойдет к кардиологу, а если страдает душа – останется дома и попробует справиться сам, ведь рассказать кому-то – «жаловаться» и «жевать сопли». В нашей стране детей с детства учат этого не делать, прямо указывая на бесполезность таких действий и обязательную отрицательную реакцию окружения. Тот, кто вырос с этим правилом, испытывает не самые приятные чувства, когда позволяет себе делиться сокровенным.

Часто происходит так, что собеседник нас не слышит, даже если хочет помочь. Обычно люди гораздо больше любят рассказывать о себе, нежели активно слушать и вникать в переживания других. Они любят давать непрошеные советы, делятся своим опытом, который, как им кажется, очень похож, а значит, универсален и подходит всем. Но самое главное – такие собеседники отрицают чувства того, кто перед ними, предлагая прервать переживания («тут не плакать, а действовать надо», «не расклеивайся, не ной, соберись»). Все это происходит по разным мотивам, но результат имеет один – нужной формы поддержки страдающий человек не получит.

А самым лучшим в данном случае будут именно сопровождение в переживаниях и помощь в проживании непрожитого. Послание «ты в порядке и испытываешь естественные для этих обстоятельств чувства» дает человеку право и возможность быть собой, возвращать себе нормальность, проходить через сложные жизненные ситуации с ощущением внутренней опоры, а не со стыдом и виной за собственное существование и чувства. Психологическая поддержка может стать трамплином в жизнь совершенно другого качества.

11. Формула ответственности

Винить себя – делать еще хуже, когда и так очень плохо. Тяжелая степень гемофилии не просто так называется тяжелой. Кровотечения могут случаться абсолютно спонтанно, беспричинно, без ударов и травм. А хотя бы однажды «потекший» (так на языке болезни называют кровоизлияние) сустав открывает ворота повторным кровотечениям. Их риск значительно, даже максимально снижается, если больной гемофилией несколько раз в неделю получает профилактическое лечение, создающее в организме запас нужного фактора свертывания. У нас тогда не было никакой профилактики – получали лечение только по случившимся эпизодам болезни.

Поэтому правый голеностопный сустав сына «подтекал» восемь раз подряд в течение десяти месяцев. Только нас отпускали домой на своих ногах, как через пару-тройку дней приходилось возвращаться, неся сына на руках. В первый год проявления гемофилии во всей своей красе вдвоем с ребенком мы пережили восемь госпитализаций практически одну за другой. Любой гемартроз, помимо гемостатической, физио- и холодовой терапии (прикладывания льда), требует полной обездвиженности сустава в течение определенного времени. Но чем больше нога не работает, тем быстрее слабеют мышцы, тем скорее гемофилик подвернет или неудачно поставит ногу, тем вероятнее новое кровотечение. Замкнутый круг, и очень трудно выбрать правильную стратегию. Однажды сыну пришлось ходить в жестком пластиковом сапожке, напоминающем гипс, чтобы получить передышку в бесконечных страданиях. Мы сделали его на заказ в мастерской протезов.

Я жила в состоянии постоянного ужаса. Когда каждый неловкий шаг ребенка может привести к кровотечению, а это значит – к срочной поездке в больницу, болям, моим постоянным усилиям по успокоению и лечению сына, а также элементарному бытовому дискомфорту, то расслабиться невозможно. Именно тогда я, с пубертата яростно блюдущая фигуру, чуть ли не впервые в жизни разрешила себе есть сладкое в неограниченных количествах: понимала, что это моя единственная легкодоступная радость и способ расслабления. Страх поправиться не шел ни в какое сравнение со страхом за жизнь и здоровье ребенка. Еда стала основным способом поддержать себя в стрессовых условиях.

И снова случилось чудо: правая нога на некоторое время перестала давать о себе знать такими страшными сигналами, наступила пауза. Пауза хороша домашним уютом, теплом и подобием спокойствия. Она позволяла подкопить сил на дальнейшее преодоление сложностей, даже когда не было возможности полноценного отдыха. Например, можно было посмотреть хороший фильм, а не бесконечные «ментовские войны» по больничному «ящику». Правда, возвращаться в суровую реальность, в которой необходимость ехать в больницу могла возникнуть в любое время ночи и дня, было довольно трудно. Я попыталась немного облегчить свое – именно свое, как матери, которая надевает кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка, – существование, договорившись с врачами теперь уже родного отделения о формате дневного стационара.

В самолете перед самым взлетом подробно знакомят с техникой безопасности в чрезвычайных ситуациях. Одно из важных правил: нужно обеспечить живительным кислородом сначала взрослого, а потом – его детей, и это имеет принципиальное и универсальное значение. Если родитель не спасет себя сам, а поторопится обеспечить выживание ребенка и потеряет сознание, то взрослому уже никто не поможет, а ребенок может оказаться один в смертельной опасности.

Иначе говоря, это правило может звучать так: помоги себе сам, и тогда ты сможешь помочь другому. Оно универсально и справедливо, и на место ребенка можно поставить супруга, родителей, работу, друзей и т. д. По сути, это формула истинной взрослости и принятия здоровой ответственности за свою жизнь. Взрослый человек всегда сначала позаботится о себе, чтобы быть способным отвечать и за тех, кто от него зависит. Взрослый человек хорошо знаком с собой и поэтому уже знает, какая именно забота ему нужна, и способен ее организовать.

Но очень многие люди противятся такому подходу. Чаще всего потому, что воспитаны в духе «я – последняя буква алфавита» и просто не научились заботиться о себе, считая это эгоизмом. Или по другим причинам – но в них тоже не будет ничего про приоритет собственных потребностей. На самом деле нести за себя ответственность и вовремя давать себе нужное и важное – гораздо более здоровая позиция по отношению к другим, ибо не содержит пространства для бесплодного ожидания («они должны были догадаться и дать») и последующего обвинения в равнодушии и нелюбви.

Жертвование собой во имя ребенка – распространенная позиция, особенно в нашей стране. Как временное состояние это бывает действительно необходимо, но, к сожалению, постоянное несоблюдение баланса интересов ребенка и родителя способствует накоплению усталости и раздражительности, которые будут адресованы тому же ребенку или начнут подтачивать здоровье взрослого. Если признать позицию «жертвуй собой» заблуждением, будет проще уделять внимание себе. Чем больше отдыхает мать, тем больше и лучше она может помочь своему чаду. Даже если у нее нет возможности взять долгую паузу, это не значит, что не надо отдыхать совсем: полчаса расслабления – лучше, чем ничего.

В этом контексте разрешать себе то, что питает и дает радость, – пусть даже это считается неправильным, как, например, излишнее потребление сладкой еды, – это поддерживать себя, может быть, единственно возможным на данный момент способом. И это тоже намного лучше, чем абсолютное лишение себя заботы и радостей в угоду неким идеям. Внимание к своим потребностям позволит постепенно расширить список доступных способов самоподдержки, и выбирать самые оптимальные для себя – это вопрос навыка и тренировки.

12. Вина как причина гиперответственности

Официально дневной стационар в детском отделении больницы нам не оформили, каждый раз снова заводилась полноценная история болезни, но теперь мы могли уезжать домой, закончив стандартные процедуры: плановый укол, анализы, УЗИ, физиотерапия. Иногда требовалась специальная процедура аспирации крови из сустава – в стерильных условиях операционной из него откачивали кровь и вводили противовоспалительные гормональные препараты. Сын не плакал, он самый мужественный ребенок на свете. А я была счастлива уже тем, что суставу почти не надо будет самостоятельно перерабатывать сгустки крови, и он восстановится гораздо быстрее. Рано утром, с первыми петухами, к обходу врачей мы должны были быть на месте, пока не получим выписку. Чтобы через несколько дней, с большой вероятностью, вернуться с новой проблемой. К тому времени у сына постоянно кровоточили не только оба голеностопных сустава, но и оба локтевых.

Но больницы – это место, где и лечат, и калечат. Много раз мы приезжали в отделение глубокой ночью или в пятницу вечером, когда на месте были только дежурные медсестры, имеющие дело исключительно с внутримышечными инъекциями. Все они с большим сочувствием относились к нашей ситуации, но отсутствие опыта сказывалось: почти никто из них не мог с первого раза попасть в тонкую вену на пухлой ручке ребенка. Сын терпел, но после трех или даже пяти неудачных попыток и исколотых напрасно вен я начинала истерично требовать медсестру из отделения новорожденных с другого этажа. Они обычно могли попасть в какую угодно «бегающую» вену с закрытыми глазами в темной комнате, но не всегда были доступны.

Другой сложностью было то, что препарат при недостаточно точном введении иглы мог уходить под кожу, и вся процедура шла насмарку. Надо было все начинать заново. Однажды, когда очередное «переливание» – введение фактора – должно было быть последним в лечении гемартроза, медсестра неудачно проколола вену насквозь, и вместо выписки мы получили новое кровоизлияние и еще неделю госпитализации. Рука оплыла по всей длине, увеличилась вдвое, не сгибалась, и потом на ней еще месяц пугающе пестрели багровые и сине-зеленые пятна.

Еще одним печальным случаем стало слишком раннее назначение массажа при глубокой гематоме на голени. Результатом этой врачебной ошибки стало повторное обширное кровотечение с последующим параличом малоберцового нерва. Стопа у ребенка навсегда осталась подвисать. Гемофилия – настолько непростая и коварная болезнь, что для ее адекватного лечения, помимо должного количества лекарств, требуется огромный врачебный опыт. Как и хорошая лабораторная база с нужными реактивами.

С этим тоже были большие сложности. Нужные нам специальные анализы делал только один приходящий лаборант, сделать их на штатной аппаратуре клиники без этих секретных реактивов было нельзя. И чтобы попасть домой, не проведя в отделении весь световой день, а то и просто понять текущую ситуацию со здоровьем, приходилось наматывать километры по лестницам клиники в поисках нужного человека. Затем часами ждать, когда он все-таки придет. После этого – срочно искать медсестру, которая заберет кровь, и снова ждать, когда специалист сделает расчеты.

Если не искать его самостоятельно, то в клинике можно было состариться. Тот же принцип действовал и в отношении других важных для гемофиликов специалистов – ортопедов, хирургов, травматологов. Все они находились в разных концах здания огромного больничного комплекса и приходили только после плановых и экстренных осмотров и операций. Даже если мы решали не дожидаться их в детском отделении, а шли в личные вотчины, там тоже можно было провести немало времени под дверью в ожидании аудиенции. Постепенно мы узнали время работы и особенности всех лабораторий, кабинетов реабилитации и диагностики, поэтому могли планировать более или менее гибкие и быстрые схемы поведения.

Здесь я пишу «мы», уже имея в виду всю семью, потому что через год после начала больничной эпопеи я больше не могла носить сына на руках. Он подрос, и у меня стали болеть спина и все внутренности. Каталок для перемещения по бесконечным коридорам и переходам не полагалось, а ходить ребенку часто было нельзя. Поэтому теперь мы оставались в клинике вместе с мужем. Кто-то из нас носил ребенка, кто-то контактировал с врачами, из которых надо было клещами вытягивать информацию, – они или не знали ответа, или для ответа еще не пришло время, или просто наша семейная активность вгоняла их в ступор. При этом мы оба, конечно, не могли полноценно работать, и это сильно сказалось на семейном бюджете.

Однако в том, что касается гемофилии, изначально я взяла основную ответственность на себя. Изучение болезни, налаживание связей, телефонные переговоры, переписка, организация поездок, походы в поликлиники, сборы в больницы – казалось, как кричала Маргарита Павловна из фильма «Покровские ворота», «это мой крест, и нести его буду я». Не было совершенно никаких сомнений в правильности такого решения. Только спустя годы стало понятно, что вес креста можно было значительно уменьшить простым перераспределением обязательств.

Позиция «это мой крест» тесно связана с материнской виной. Если мать убеждена в своей глубокой виновности в состоянии ребенка (причины могут называться разные, но все будут сводиться к тому, что однажды она что-то сделала неверно или сама по себе «неправильная»), то ей кажется, что она обязана чем-то искупить вину и никто другой мучиться не должен. Так как вина происходит из идеи всесилия, установка «я должна справляться сама» успешно подкрепляется стыдом за проявление любой «слабости» в виде отдыха или делегирования ответственности.

Ко всему прочему у любого человека есть свое представление об исполнении каждой из отведенных ему социальных ролей. Описание идеальной матери – тем, кем хочется быть, – может состоять из множества пунктов. Например, у идеальной матери не бывает грустных или недовольных детей; она всегда рядом и всегда поддержит; она постоянно включена и заинтересована; она все контролирует и успевает; она неизменно рада и бесконечно терпелива к своим детям. Неисполнение этих условий пугает, как минимум, возможными страданиями ребенка и собственным душевным дискомфортом. К идее искупления своей вины добавляется долженствование быть максимально хорошей матерью, что вкупе создает непосильную для человека ношу.

Ноша и так уже слишком велика, если ребенок болен и приходится смиряться с изменившимися условиями жизни, особенностями быта и прочими трудностями. Делать себе хуже, когда и так непросто, – это тоже наказание себя за «преступление». Однако если этого избежать, распределяя ответственность за особого ребенка между членами семьи и помощниками, позволяя себе отдыхать и переключаться, то экономится значительная энергия. Трудности станет легче выносить, а жизнь перестанет состоять только из одной болезни и каторжного труда, тем самым красноречиво свидетельствуя о своем продолжении.

13. Всемогущество и искажение реальности

Частью ноши была необходимость бесконечно что-нибудь преодолевать. Терпеть постоянные, бесконечные, изматывающие ожидания, выносить страдания и недовольства ребенка, уговаривать его потерпеть и полежать (без гаджетов, существование которых тогда представить было невозможно), выдерживать скуку, бессонницы, тревоги и страхи, смиряться с отсутствием личной жизни и карьерных перспектив, сдерживать гнев на врачей и испытывать отчаяние от несбывшихся ожиданий и порушенных планов. Мне казалось, что жизнь проходит мимо, а я только сжимаю в руках измученного болью сына на продавленном кресле ординаторской.

Верить, что жизнь продолжается, не удавалось. Да, мы оба с сыном дышали и ходили по земле, но это не казалось мне полноценным существованием, а лишь бесконечной дурной репетицией далекого и прекрасного представления. Я непрерывно сокрушалась об утерянных годах и возможностях и не верила, что страдания когда-нибудь кончатся. Иногда мне удавалось зафиксироваться в моменте и почувствовать его прелесть, но только лишь потому, что был поставлен очередной укол и примерно восемь часов можно было не опасаться нового кровотечения. Эти восемь часов заметно расслабляли плечи. Уставшая и измученная, все остальное время я отвергала мысль о том, что это – моя жизнь и другой не будет, настолько трудно было смириться.

Смиряться с обстоятельствами намного сложнее, если ждешь от себя больших достижений в карьере или других навыках и знаниях. Конечно, ни о каких особых победах, кроме как «пережить один день», речи быть не могло. Я располнела от постоянного заедания стресса, не особенно заботилась о внешнем виде и глубоко сомневалась насчет возвращения на работу – знакомая деятельность стала казаться тупиком. По большому счету, прежняя работа изначально не была моим выбором, и мне не хватало смелости попробовать другую активность и решить, насколько она мне подходит. В результате я пришла к периоду глубокой растерянности.

Вскоре стало понятно, что может быть еще хуже. Массированные переливания концентрата восьмого фактора разных производителей – выбирать не приходилось – привели к тому, что болезнь у моего ребенка перешла в ингибиторную форму. Это суровое осложнение гемофилии, при котором организм начинает вырабатывать антитела к вводимому дефицитному фактору свертывания. Привычное лечение перестает помогать вообще. В таком случае применяются специальные препараты. Это, как правило, рекомбинантные, то есть искусственные, изготовленные без применения донорской плазмы факторы свертывания. Альтернативой являются концентраты фактора, изготовленные из крови некоторых животных.

Здесь требуется небольшая справка. Лекарства, применяемые при обычном течении гемофилии, имеют очень высокую стоимость. Весьма условно – порядка сто евро за флакон в пятьсот международных единиц. Флаконов может требоваться в среднем (в зависимости от веса ребенка) минимум две-три штуки на один укол. Если учесть, что эпизод кровотечения требует переливаний два раза в сутки в течение шести-семи дней, то суммы получаются астрономические. Рекомбинантные или свиные факторы, с учетом особенностей их производства, стоят в несколько раз выше. Помимо всего прочего, некоторые препараты имеют специфику введения: например, вводятся через каждые два-три часа, что требует четырех-пяти инъекций в день.

Когда сыну потребовалась именно такая терапия, стационар не был обеспечен ничем подобным. Государство выделяло средства только на минимальное обеспечение больных лекарствами стандартного протокола. Вариант, который был на тот момент возможен, – это введение удвоенного количества восьмого фактора, однако он мог привести к еще более серьезным осложнениям болезни или иметь нулевую эффективность. Было найдено компромиссное и очень неоднозначное решение: перед вливанием фактора вводить гормональный препарат преднизолон, имеющий массу серьезных побочных эффектов. Но никто не знал, когда и этот вариант перестанет действовать.

Я проклинала свое недовольство жизнью. Мне все еще казалось, что мои мысли каким-то образом влияют на внешние события. И так как я не умею радоваться тому, что есть, мне посылают еще большие испытания, наказывают за «неправильное поведение». Причем не только меня, но и ребенка. И поскольку смиренно и радостно принимать удары судьбы не получалось, это добавляло вины.

Вера в собственное всемогущество, о которой в этой книге речь идет часто и еще зайдет не раз, потому что лежит в основе перфекционизма, может блокировать реализацию истинных, организмических потребностей самым разнообразным способом. Вряд ли можно быть довольным ситуацией с большим количеством трудностей, появление множества чувств негативного спектра естественно и закономерно. Это часть процесса горевания, ведущего к смирению; горевать тут – потребность организма. Но убежденность «мысли материальны» и последующий вывод «не ропщи на обстоятельства, а то хуже будет» сильно тормозят процессы горевания, а следовательно, и смирения. Насильно радоваться невозможно, как и в принципе нельзя чувствовать что-либо по заказу.

Самое реальное – находить подходящие время и возможность проживать ситуацию так, как подсказывают чувства. Позволять происходить тому, что происходит, в том числе любым эмоциональным реакциям, веря, что все сигналы тела имеют право на внимание к ним. Иногда надо быть сдержанным «человеком в футляре» (адекватным моменту, исходящим из требований разума), но важно находить время и возможность, чтобы просто быть.

Неосознаваемый запрет на проявление «слабости», отдых и «потакание чувствам и желаниям» способен услужливо подтасовывать факты. Например, связывать ухудшение здоровья ребенка с поступками матери. Раз она разрешила себе расслабиться или отвлечься, то обязательно будет наказана. При этом случаи, когда подобной связи не наблюдалось, будут игнорироваться.

Такая мать станет требовать от себя благостного настроения и бесконечной работоспособности, что бы ни произошло и как бы она себя ни чувствовала. Этим требованиям соответствовать невозможно, но если этого не знать, можно утонуть в океанских волнах вины. Все, что может здесь помочь, – то же внимание к сигналам тела. Если мать чувствует сильную усталость или раздражение, но ребенку становится хуже, обязательно стоит изыскивать возможности отдыхать, чтобы выдержать очередной виток сложностей.

Дети очень чувствительны к состоянию родителей, поэтому могут реагировать на их нервное напряжение, которое неизбежно появится при игнорировании личных нужд. Впрочем, часто ухудшение здоровья происходит совершенно случайно или по независящим причинам.

Чем успешнее мать больного ребенка начнет избавляться от идеи всесилия, последующей вины и связанного с этим негибкого поведения с подавлением чувств, тем проще пойдет процесс приспособления к сложной ситуации.

14. Важность опоры на свои ощущения и чувства

Идея «надо в любой ситуации чувствовать себя счастливой и не страдать» довлела надо мной довольно долго. Я не требовала такого просветленного поведения ни от кого вокруг, понимая, что количество трудностей, бывает, превышает допустимые пределы, и вряд ли в таком случае можно сохранять жизнерадостность. Но все же с восхищением смотрела на тех, кто, как мне казалось, справляется с испытаниями легко и спокойно. Сохраняет эмоциональную устойчивость, бодрость духа и коэффициент полезной деятельности. А собственное страдание воспринимала с осуждением.

Честно сказать, перед глазами не было реальных примеров того, как другие «идут по жизни, смеясь», даже если у них полно проблем. Но так или иначе до меня доходили истории о том, как «мать двоих детей с ДЦП построила карьеру» или «как активно и с оптимизмом живут родители ребенка с системной красной волчанкой». А некоторые знакомые рассказывали о своей непростой жизни исключительно в позитивном ключе. Ничего не зная о характере и переживаниях этих людей, об их шагах на пути принятия реальности, а также о том, что рассказать можно все что угодно, я делала быстрый вывод, что проигрываю им по всем фронтам.

Такой вывод сделать несложно, если считаешь, что можно быть лишенным важных вещей и не испытывать душевного дискомфорта. Каким образом этого достичь, я не имела понятия и от этого еще больше страдала. Всплывало в памяти сакральное «не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней», но инструментов к формуле почему-то не прилагалось. Думалось также, что надо действительно «просто смириться», как советовали многие. Но смирение – не волевой акт, усилием воли осуществить его невозможно. Не зная о важности горевания, я действовала привычным способом: усердно старалась уменьшить количество сложностей.

Это включало в себя безудержное оздоровление сына в той части, которая, как мне казалось, подвластна влиянию. Укрепление иммунитета, здоровое питание, прогулки, профилактика заболеваний, режим дня и отдыха, шаманские пляски с бубном. Я постоянно заваривала крапиву (старинное кровоостанавливающее средство), втирала в пораженные суставы ребенка мази, прикладывала снимающие отеки капустные листы, изобретала способы удерживать ледяные компрессы на гематомах. Но благими намерениями выложена, как известно, дорога в ад. Даже мой собственный организм моему управлению не подлежал, хотя у меня и сохранялась иллюзия контроля над здоровьем при помощи правильного образа жизни. Так как вести правильный образ жизни не всегда получалось, я была убеждена, что просто плохо стараюсь и поэтому болею.

Реализовать огромный план волшебных манипуляций по спасению ребенка от стандартных болячек тоже не удавалось: я забывала проводить процедуры, не всегда могла найти в себе силы водить сына в поликлинику на рекомендуемое физиолечение, не выдерживала режим дня и ненавидела прогулки. Неспособность соблюдать собственноручно нарисованный план пятилетки за три года приводила к опусканию рук и полному бездействию. Впрочем, иногда удавалось соблюдать минимальные «ритуалы здоровья» – профилактический прием витаминов или иммуномодуляторов, ношение специальной ортопедической обуви, но это могло влиять на общее состояние ребенка, а могло и не влиять. В целом количество побочных болезней не сокращалось, а даже увеличивалось, поэтому росли материнская вина и разочарование в себе.

Мне было неочевидно, что такой план выполнить в принципе невозможно, а тем более – на фоне хронической усталости от объективных сложностей со здоровьем ребенка и постоянной внутренней борьбы. Также на тот момент была мало распространена информация о неизбежности, устойчивости и даже в ряде случаев необходимости детских болезней. Угроза осложнения гемофилии – развитие ингибиторной формы – все-таки вынудила оставить попытки охватить необъятное и сосредоточиться на самом главном.

Объявлять свои чувства неадекватными, неправильными – распространенное заблуждение, которое берет корни в особенностях становления ребенка при недостаточной поддержке взрослых. В этом случае у маленького человека формируется жесткое представление, каким он должен стать, чтобы его любили и принимали. Страдающим, отчаявшимся и недовольным детям получить сочувствие в таких семьях, как правило, маловероятно.

Испытывать тяжелые переживания в течение длительного времени – значительное отклонение от идеального образа. Ключевое слово здесь – «идеального», потому что ни один человек в мире не способен быть постоянно активным, позитивным, спокойным, уравновешенным и жизнерадостным. Однако убеждение в своих безграничных возможностях и общественный менталитет, нетерпимый к проявлениям «негативных» чувств, вынуждают человека стыдиться своих «психов» и «слабостей» даже в объективно непростых условиях.

Он знает, каким надо быть, но не соответствует этому. Продолжая лишать себя сочувствия и уважения к своим естественным проявлениям, человек выбирает тупиковый, но привычный путь усердия: например, стремится переделать максимум дел. Но, опираясь на догмы, а не на самочувствие, невозможно выбрать подходящий вариант нагрузки, поэтому разочарование в своих силах неизбежно.

Гибкость поведения наступает только тогда, когда уменьшается вера в безграничные возможности, уходят долженствования и появляется опора на свои ощущения и чувства. В таком случае нагрузка может меняться в зависимости от самочувствия, быть более или менее интенсивной. Чем больше человек осознает свое тело и признает его реакции, тем меньше у него остается заблуждений о зонах своего возможного влияния.

Принятие тяжелых чувств как закономерных помогает разрешить себе быть несчастным. Удивительно, но в этот же момент в жизни появляются светлые краски. Об этом парадоксе разговор еще зайдет не раз.

15. Делегирование ответственности

Моя память плохо сохранила хронику периода осложнений болезни, потому что я переживала тотальный ужас, который поспешила забыть. Оставить ребенка без лечения – это обречь его на невыносимые боли, быструю стойкую инвалидизацию и непредсказуемый исход кровотечений. Мне рассказывали, что однажды в нашем отделении лежал маленький ребенок-гемофилик с травмой головы. Кровь текла до тех пор, пока голова не раздулась размером с баскетбольный мяч и давление максимально растянутых тканей не остановило кровотечение. Впрочем, такие «мячи» могли вырастать по всему телу.

К тому времени я уже познакомилась с другими больными гемофилией, в том числе взрослыми. Они выросли, имея в качестве спасения только малоэффективные препараты типа криопреципитата. Те, кто дожил до зрелого возраста, имели ярко выраженную инвалидность: не сгибающиеся в коленях ноги, не разгибающиеся до конца руки. Кто-то навсегда пересел в инвалидное кресло. К тому же почти все были заражены вирусами гепатита В и С.

От такой перспективы шевелились волосы на голове. Каким-то образом мне стало известно, что можно принять участие в программе изучения ингибиторной формы гемофилии в Гематологическом научном центре. К тому времени я уже состояла в переписке с руководством Всероссийского общества гемофилии, общественной благотворительной организации, объединяющей гемофиликов и их близких по всей стране. (Кстати, слово «гемофилик» сами носители заболевания стараются не употреблять, заменяя его на «больной гемофилией».) Они тоже находились в столице.

Специальные общества для больных гемофилией созданы во многих странах мира. Они объединяют не только носителей недуга и их семьи, но и врачей-специалистов, ученых, изучающих патологию, и просто тех, кто неравнодушен к проблеме. В интернете можно найти сайты этих сообществ. Как правило, они размещают информацию о болезни, новости и контакты сообщества, правовые материалы, перечень ссылок на сетевые ресурсы (фонды, организации, порталы со схожей тематикой). Также практически наверняка на таком сайте будет работать форум, где можно пообщаться с теми, кто хорошо знаком с гемофилией и способен дать совет, поделиться опытом и даже оказать моральную поддержку.

Более того, общества гемофилии, особенно крупные, проводят специальные конференции, «школы» для больных (детей и взрослых) и другие социальные мероприятия. В том числе и масштабные клинические исследования совместно с гематологическими центрами и ведущими производителями концентратов факторов. Возможность участия в программе изучения ингибиторной гемофилии окончательно превратила для меня информационный интернет-ресурс в живых неравнодушных людей. Как будто неожиданно протянули руку. Еще до поездки мне отвечали на важные юридические и организационные вопросы, присылали большое количество специальной литературы. А в Москве сын прошел обследование, нас снабдили информацией о лечении, некоторым запасом лекарств, большим количеством буклетов и журналов, а еще показали, как самостоятельно делать уколы и ухаживать за венами.

Наверное, только тогда я начала наконец понимать, что один в поле не воин.

Если человек вырастает с убеждением, что он должен со всем справляться сам, ему не придет в голову просить о помощи. Когда к такому убеждению добавляется чувство вины – он отметет всякую мысль об этом, даже если она появится. Привычка действовать в одиночку не означает, что человек не понимает смысла и выгоды кооперации, теоретически он даже будет согласен с народной мудростью и опытом поколений, но его самого от шагов навстречу объединению может останавливать множество сомнений и страхов. Например, что, вступив в сообщество, он сам будет кому-то должен.

Иногда таким людям, чтобы принять помощь, надо дойти до крайней точки истощения или отчаяния. Тогда приходит новое знание: не произойдет катастрофы, если тебе кто-то окажет помощь. Любой положительный опыт дает уверенность в том, что его можно повторить без риска отрицательных последствий. Человек начинает осознавать: если он поступит, как ему нужно, за это ничего не будет.

Чтобы разрешить себе передавать ответственность, нужно набраться терпения и разобраться с чувствами стыда и вины за свое несовершенство. У тех, кто считает себя всемогущим, признание своей слабости может занять годы, но даже при первых осознанных попытках ситуация начнет меняться сразу.

16. Признать срывы закономерными

Дома на умоляющие просьбы обучить уколам в вену руководство отделения отвечало твердым отказом: они не хотят брать на себя ответственность. И нам приходилось ездить за тридевять земель при любом кровотечении. Слава Богу, что со своими лекарствами мы могли уже не оформлять каждый раз историю болезни. Как-то уютным вечером, когда мы только расположились читать перед сном, сын пожаловался на боль в своем многострадальном суставе. Думать о том, чтобы снова ехать в ночь, отказываясь от домашнего тепла, было невыносимо.

И я решилась. Мне не надо было объяснять, как разводить препарат. Все факторы были укомплектованы системой для переливаний со специальной тонкой иглой типа «бабочка». И – о чудо! – я попала в вену с первого раза и сделала все правильно, это был праздник! Но колоть в локтевую вену после истории с рукой-колбасой я панически боялась. А на тыльной стороне кисти у моего трехлетнего сына была одна доступная венка толщиной с нитку. Делать уколы, не промахиваясь, получалось редко. И это превращалось в пытку: из-за специфики препарата переливаний требовалось много, до четырех или даже пяти раз в день.

Каждый раз я настраивалась на укол, как на экзамен. Могло получиться два, три раза подряд, но на четвертый раз вены уже начинали прятаться, а нервы были на пределе, и я промахивалась. Стараясь уменьшить боль от кровотечения своему сыну, я снова и снова делала ему больно инъекцией. Я, его мать! Когда на венах обеих кистей рук от постоянных вмешательств появились узлы, я нашла место для уколов на подъеме ноги. Чувствительность там намного выше, и парень заходился в рыданиях. Иногда, чтобы не сойти при этом с ума, я выходила из комнаты и нелогично билась головой о стену.

Однако уже пришло время собирать камни и применять накопленный опыт. Вспомнив о том, как трудно одному махать мечом в поле, я нашла себе в помощь медсестру, причем «коллегу» – мать ребенка с гемофилией. Оказалось, что она жила с нами на одной улице. Но кровотечение могло случиться ночью… в выходной или праздничный день… или во время ее дежурства на работе. Звать на помощь можно было нечасто, но хотя бы иногда выходной – от уколов – был у меня.

Вскоре запас нужного фактора у нас закончился, и опять во весь рост поднялась проблема невозможности лечить сына. Выход, с участием моих московских помощников, был найден в прямом обращении к руководству области с просьбой выделить средства на обеспечение ребенка необходимыми лекарствами. Все бумаги для этого я оформляла сама, через приемную администрации тоже пришлось пройти самой. План сработал, нам выдали некоторое количество незнакомого, но подходящего для ингибиторной гемофилии фактора, и еще несколько месяцев мы жили относительно спокойно.

Относительное спокойствие выглядело так. Я могла отвезти сына к бабушке и дедушке, чтобы поехать по своим делам, но с полдороги вернуться обратно, чтобы сделать укол, если внезапно случалось кровотечение. Чтобы быть хоть немного свободнее, мы нашли приходящую медсестру, которая жила неподалеку от моих родителей. Но знать наверняка, что она будет доступна в любое время, было невозможно. Поэтому вероятность нарушить все планы и ехать лечить ребенка существовала всегда.

Очередной случай недомогания погружал меня в пучину отчаяния. Маленькие дети не могут вовремя дать сигнал о том, что происходит, опыт опознавания начала кровотечения приходит с возрастом. Фоном моего существования была постоянная сильная тревога, от которой можно было сойти с ума. Я и сходила – была взрывной, часто кричала на сына и мужа, а потом казнила себя за несдержанность.

Даже полностью здоровые дети могут легко вывести взрослого из себя, когда раз за разом просят купить новую игрушку, дать двадцать пятую конфету и отказываются идти спать. Но в этом случае родитель легко чувствует свое раздражение и устанавливает границы (что можно, а что нельзя) повышением голоса или особой интонацией. Так же ведут себя взрослые животные со своим потомством. Когда ребенок болеет, он становится на порядок более неудобным, и это тоже может вызывать раздражение, но оно смешивается с сочувствием, жалостью и чувством вины за его страдания. Поэтому раздражение зачастую вытесняется, а повышение голоса и установление границ по отношению к нездоровому ребенку считается неуместным и жестоким.

Часто матери больных детей совсем запрещают себе раздражаться, но на то, чтобы сдерживать большое количество чувств, требуется очень много сил. Поэтому ресурсы организма, и так истощенного физической и моральной нагрузкой, уменьшаются на глазах. Система торможения центральной нервной системы начинает отказывать, поскольку на сдерживание психофизиологических процессов всегда тратится намного больше энергии, чем на их возбуждение. Поэтому долго сдерживаемое раздражение моментально и внезапно для родителя может перейти в гнев, гораздо более разрушительный по воздействию.

Срывы при постоянном контакте с больными и особыми детьми неизбежны. Это не хорошо и не плохо, это – естественно. Недостаток сил способствует попаданию в аффективные состояния, поэтому крайне важно разрешить себе срываться и научить ребенка, как к этому относиться (понимать, что и почему происходит. А также, по возможности, озаботиться профилактикой своего эмоционального и физического истощения.

Чем крепче будет навык постоянного внимания к своим состояниям и чувствам, тем больше вероятность вовремя почувствовать раздражение и усталость и принять соответствующие меры, способные снизить аффект.

17. О чем рассказывают чувства

Помимо того что мне было стыдно за взрывы «негативных» эмоций, было то, что изводило меня гораздо больше. Довольно часто я не могла чувствовать нежность к сыну и желание его обнять. Я, которая не спала ночами, прислушиваясь к звукам, доносящимся из детской (если ребенок начинал метаться по кровати и особым образом стонать, это в большинстве случаев означало уже случившееся кровотечение в сустав), потом, в спокойный период, не могла прижать сына к груди и поцеловать! Это случалось не всегда, но все же случалось. В моей картине мира это означало только ужасную мать, снова и снова рождало колоссальное чувство вины и переживание себя абсолютно неправильной.

В голове постоянно прокручивались картины того, как своей холодностью я порчу сыну судьбу. Какой он вырастет обделенный всем на свете – и здоровьем, и материнской любовью. Как это повлияет на качество жизни и уверенность в себе. Поэтому после каждого случая такой отстраненности в душе выключался свет и приходил внутренний палач. Я не могла ни анализировать свои реакции, ни задать себе вопрос, почему не способна чувствовать тепло. А лишь сгорала в огне самообвинения, что подталкивало отстраняться все дальше.

Даже достаточно хорошей матерью – по сравнению с идеальной – я назвать себя не могла: слишком не соответствовала установленной в обществе планке. Ненавидела детские площадки, стремилась быстрее заняться своими делами, плохо переносила непослушание ребенка и радовалась одиночеству. Все это настолько отличалось от моих представлений о материнстве, что вгоняло в непрерывный стресс и посыпание головы пеплом. Огромное количество сил тратилось на внутренние конфликты, на ребенка их часто действительно не оставалось.

А он был очень, очень особенным – с такой болезнью, но одновременно и совершенно обыкновенным пареньком. Вихрастым, смешно морщащим нос, очень любящим сладкое и отрицающим как класс всю остальную еду. До крайности непоседливым, импульсивным, весьма и весьма разговорчивым и открытым миру. Сын быстро сходился с детьми и взрослыми, запоем читал про героев и превращал квартиру в филиал хранилища фирмы «Лего». Мы с ним оба были обычными людьми, со своими достоинствами и недостатками, только себе я их простить не могла.

И своим главным «преступлением» считала непонятную эмоциональную глухоту в ответ на ласку сына. Если срывы еще можно было как-то объяснить себе и другим, то холодность приводила в ужас. Нет, я не отталкивала ребенка, но была уверена, что он чувствует напряжение и все понимает. Только спустя долгие годы ситуация прояснилась и изменилась. Со мной снова сыграло злую шутку неумение с интересом и уважением относиться ко всем своим чувствам.

Когда человек испытывает «неадекватные», как ему кажется, чувства, он попадает в состояние вины и стыда за свои реакции. Не разобравшись в том, о чем важном они могут сообщать, он торопится ругать себя. Чем больше он в этом преуспевает, тем меньше шансов разрешить ситуацию. Чувства приходят к человеку для того, чтобы помочь ему понять свою потребность и подсказать стратегию поведения. Голоден – поешь, испугался – беги, скучно – найди интересное дело.

Некоторые чувства массово считаются неправильными. Например, в обществе табуирована агрессия, и поэтому злость очень часто бессознательно душится в зародыше. В таком случае, конечно, человек не способен понять, что он злится, и тем более – на что именно. Он не может определить, чего ему не хватает и что надо предпринять, чтобы получить важное для себя и жить с большим душевным комфортом.

Если интересоваться проявлениями чувств, например нежеланием приласкать ребенка, то, скорее всего, выяснится, что мать ощущает раздражение или злость. «Злиться нельзя», а тем более – на ребенка, это противоречит статусу материнства. Не испытывать любовь тоже «нельзя»: «хорошая мать должна всегда любить свое дитя»! Реальность очень отличается от этих «правил». Поэтому при первых же сигналах раздражения появляется сильная вина, тормозящая агрессию. Но чем старательнее сдерживается злость, тем больше ее становится, тем сложнее чувствовать при этом нежность. Спросив себя, о чем говорят злость и раздражение, можно узнать много важного. То, что мать устала от постоянных тревог или сложностей, лишена значимых для нее вещей и разочарована в ожиданиях. Иначе говоря, все ее эмоциональные реакции абсолютно уместны и объяснимы. Ребенок не виноват напрямую, но косвенно все же является причиной страданий родителя. Безусловно, злиться на него открыто будет несправедливо по отношению к нему, но даже просто признать возникающую злость – поверьте! – будет большим облегчением. Параллельно можно озадачиться, спросить себя: в чем состоит нужда, стоящая за раздражением, что реально получить в текущей ситуации (отдых, сочувствие, сопереживание, другую помощь)? Для многих взрослых людей большой поддержкой становится открытие, что любить и злиться можно одновременно, в отношениях это чувства-спутники. Благодаря этому они перестают считать себя «ненормальными», что очень позитивно влияет на сохранение энергии (она больше не тратится на изматывающие внутренние войны) и способность дарить тепло.

Снова наблюдается тот же парадокс: чтобы почувствовать нежность к ребенку, сначала надо разрешить себе ее не чувствовать.

18. Депрессия

Делиться переживаниями о том, что ты абсолютно неправильная мать и калечишь ребенка своей отстраненностью, мне было не с кем. Периодически случалось беседовать с психологами, но в этом преступлении даже им я не могла признаться. То, что эти специалисты постоянно встречаются с разнообразным неадекватным стыдом и помогают клиентам от него избавиться, мне известно не было, да и вряд ли бы тогда помогло. Срывы и истерики зияли черной дырой на репутации. Я жила с ощущением ущербности, а это спокойствия не добавляло. Более того, отравляло и так непростое существование.

Способ справляться с душевной болью был все тот же – терпеть, пока можешь это делать. Переживания накапливались, и в один момент плотину прорывало: я плакала, кричала и обвиняла. Близкие обижались, отношения рушились, а мне только ненадолго становилось легче. Вскоре снова наваливались привычные стыд, вина и тотальное ощущение собственной неправильности. Однажды знакомый врач доброжелательно сказал, что мой удел – постоянно принимать успокоительное. Я возмутилась и восприняла это как личное оскорбление. Постоянно пить валерьянку? Разве я не смогу справиться без допинга? В его словах я услышала не сочувствие и совет поддержать здоровье, а обвинение в неполноценности и слабости. Успокоительное использовалось только в крайних случаях. Тем не менее здоровье действительно начало давать сбои, а большое количество хранящихся под прессом чувств снова привело в подавленное состояние.

По счастью, на тот момент я все больше погружалась в психологию как науку. И хотя я читала только популяризаторов, однако заподозрила, что нахожусь на начальной стадии депрессии (снижение настроения, снижение умственной и двигательной активности, отсутствие желаний). Авторы подробно объясняли механизм развития заболевания и аргументированно доказывали необходимость применять медикаментозные средства. По-видимому, печатному слову все же удалось меня убедить в том, что антидепрессанты и препараты, поддерживающие истощенную нервную систему, – не свидетельство слабости, а быть в депрессии – не стыдно. По мнению авторов, мне подходил один из безрецептурных препаратов, и регулярное его применение на самом деле благотворно сказалось на настроении.

Мне еще не стали понятны механизмы подавления чувств и не удалось иначе вести себя с сыном и самой собой, но я хотя бы приняла факт, что в определенных случаях можно поддержать себя медикаментозно.

Если описывать депрессию вкратце, она возникает на фоне неудовлетворения важных витальных потребностей, что вызывает печаль, разочарование, страх, гнев, обиду. Когда они должным образом не проживаются, сдерживаются, наступает депрессия (от лат. deprimo – «давить», «подавить») – расстройство настроения. В ситуации, когда родитель больного ребенка, чаще всего мать, вынужден отказаться от самореализации, новых впечатлений, определенного досуга, достаточного отдыха, а зачастую и домашнего уюта, неудовлетворенными оказываются очень многие нужды. А без самоподдержки и необходимой внешней помощи фрустрируются и базисные устремления – переживание себя хорошим, ощущение внутреннего благополучия.

Несложно представить, каким количеством неприятных чувств это сопровождается, даже если они не осознаются. С появлением ребенка любая женщина теряет на время огромную часть возможностей. А мать особого малыша теряет их на гораздо большее время, вдобавок получая хронический стресс, физические и психологические перегрузки.

Во время стресса организм максимально мобилизуется, чтобы успех был более вероятен. Длительное пребывание в таком состоянии истощает силы. После каждого выброса в кровь гормонов стресса нужен этап расслабления, нейтрализации этих гормонов. Если положительных результатов мобилизации нет, нужно прожить чувства злости, досады и разочарования. Если и этого по каким-то причинам не происходит, человек застревает в состоянии стресса, становится агрессивным, тревожным, напряженным.

Чрезвычайно важно быть чувствительным и внимательным к себе, и в сложном периоде обращаться не только за моральной, но и за медикаментозной поддержкой. Этого не стоит стыдиться, наоборот, признание (подозрение) заболевания и шаги к его устранению – часть важной заботы о себе, ответственного взрослого поведения. Врач не обязательно назначит антидепрессанты. Выбор современных средств для поддержания и восстановления нервной системы достаточно широк, а побочные эффекты временны и незначительны.

19. Парадоксальные изменения

Депрессию дополнительно питала мысль о том, что в жизни ничего не происходит, кроме болезней и больниц. Меня крайне удручало, что больше я не могу ничем заниматься. Кто-то из друзей покорял столицу, кто-то путешествовал, кто-то занимался любимым делом. Единственное, что иногда успевала делать я, – читать. Раз в месяц можно было посмотреть по телевизору фильм. Мне, любящей самую разнообразную деятельность, было тоскливо и скучно. Но и не только скучно: я боялась мечтать, надежды на перемены были, но лежали где-то под гнетом глубоко внутри, и поэтому на поверхности колыхались страх и отчаяние. Долгое отсутствие позитивных изменений заставляло снова и снова подозревать, что в жизни больше не будет ничего хорошего. Даже спустя годы, убедившись в обратном, но оказавшись в сложной ситуации, я часто думаю, что она никогда не закончится; наверное, это особо вредное пессимистическое свойство моего организма.

Ребенок никогда не был моей мечтой и тем более смыслом существования. Важнейшей, любимой, драгоценной его частью – да. Но только частью. Сравнивать себя с увлеченными домом и детьми подругами было невыгодно и мучительно. Казалось, если бы я могла отказаться от всех желаний, не связанных с детьми, стало бы намного легче. Появилась бы надежда на то самое «счастье, несмотря на обстоятельства». Попытки ни к чему больше не стремиться потерпели поражение. Смутно догадываясь, что это означало бы потерю собственной идентичности, я продолжала биться в клетке.

Развиваться как профессионалу – было не только потребностью, но и фантазией о моей успешности, о другом качестве меня самой. Но возможности для этого не было. По сути, это была все та же потеря, требующая оплакивания, но эту дорогу на пути к облегчению мне никто не освещал. Сама я, не умея анализировать эмоциональные состояния, называть, признавать и проживать чувства, снова упиралась в свою «неправильность». Ведь многие счастливы просто с детьми! Без всяких там карьерных высот и профессиональной востребованности. То, что многим современным женщинам для полного счастья может не хватать быть только мамой, тогда стало бы для меня настоящим открытием. Ведь человеку нужна не только семья и связанные с ней потребности, но и успех – в делах, в карьере, самореализации. Важно развивать свои способности, самосовершенствоваться и уважать себя.

Профессиональная востребованность могла бы стать мне прекрасной поддержкой, я бы перестала считать себя странной и поняла, что мои чувства и желания имеют право на существование. В том числе и горькие сожаления имеют такое право. Но на тот момент путь к свету был в совершенно другом направлении. Нужно было признать невозможность радикальных изменений и определить посильные действия. Не зная об этом, я при любой минимальной возможности судорожно ввязывалась в различное обучение. В этом не было бы ничего плохого, если бы не завышенные ожидания и отсутствие достаточного количества сил и времени. Последовательно расти в какой-то сфере у меня, естественно, не получалось, а перерасход сил влек за собой усталость.

В случаях, когда человек упорно не принимает ситуацию, а настойчивые попытки справиться с ней не работают, вызывая страдание, полезно упомянуть «теорию парадоксальных изменений» Арнольда Бейссера. Ее можно сформулировать так: изменения начинаются тогда, когда человек соглашается быть самим собой. Или иначе: парадоксальное изменение происходит, когда человек становится тем, кем он на самом деле является, а не во время попыток стать другим.

В формулировке концепции Бейссер опирался на работы основателя гештальт-подхода Фридриха (Фрица) Перлза. В гуманистической психотерапии это самая распространенная модель изменений. Если человек хочет, но не может измениться, то, скорее всего, он воздействует на процессы, исходя из своих представлений о мире и себе. Однако если он признает, что он такой, какой есть, и остается в этом моменте – «похоже, я не могу быть энергичным (любящим, счастливым, успешным, удачливым, удовлетворенным ситуацией)», – то постепенно появляется опора на те качества личности, которые имеются. И когда человек принимает себя таким (злящимся, несчастным, неудачливым, отличающимся от других), то есть признает факт, что он не может измениться, он меняется.

Как это происходит? Когда кто-то соглашается с истинным положением дел (разнонаправленные импульсы желаний, «неправильные» чувства и т. п.), прекращается самокритика, уходит напряжение от несоответствия своим ожиданиям, останавливается большая утечка энергии, возвращается состояние устойчивости. В попытках приблизиться к желанному «образу себя» или определенному результату можно затрачивать колоссальное количество усилий и не видеть ничего хорошего вне определенных достижений. «Прощение» себя за то, что сделать не получается, освобождает силы и дает возможность пересмотреть реальность на предмет того, что доступно и достижимо.

До этого момента слишком велика иллюзия, что все-таки возможно каким-то образом переделать себя, преодолеть обстоятельства. Но признанная правда о себе позволит ставить реальные цели, а освобожденная энергия – двигаться по пути их достижения. Что в результате создает предпосылки к настоящим зримым переменам. Признание невозможности изменений парадоксально запускает их.

20. Объединяющие переживания

Через некоторое время, несмотря на мои мрачные прогнозы, снова произошло чудо, и даже не одно. Во время очередной госпитализации (их стало меньше, но все же они случались регулярно) анализ крови показал отсутствие ингибиторов к восьмому фактору. Довольно длительная терапия нужными препаратами сыграла свою роль. Это означало, что ребенка можно было лечить доступными средствами, без обивания порогов медицинских чиновников в надежде выцыганить неизвестный заранее препарат – уж какой дадут. И дадут ли.

Вторым поворотным моментом истории стало предоставление возможности всем инвалидам получать фактор для домашнего лечения. Если раньше мы получали лекарства на руки в порядке исключения, по причине тяжелого осложнения болезни, то теперь впервые имели право делать это наряду со всеми остальными больными, раз в месяц. В обеих столицах постоянная практика профилактики значительно облегчала жизнь семей с гемофилией. Наконец перемены начались и на периферии.

Я неспроста написала – «семей с гемофилией». Болезнь оказывает влияние на всю семейную систему. И это не только психологические и уходовые сложности, уменьшение возможности и вариантов досуга, непростое положение с планированием семьи. Например, я была вынуждена уволиться и могла осилить время от времени только небольшую подработку. Моему мужу – из-за того, что он проводил в больницах значительное время, – отказали в участии в нескольких проектах. Бюджет семьи сильно просел, денег одно время с трудом хватало даже на еду. Мы долго не могли покупать себе одежду, кроме как в секонд-хендах, и уж тем более путешествовать.

На пенсию по инвалидности, если тратить ее только на скромные продукты, можно было прожить недели две. Статус инвалида приходилось подтверждать каждый год, несмотря на то что болезнь неизлечима. Это означало, что раз в год, помимо обычных госпитализаций и осмотров, ребенку надо было пройти полную диспансеризацию с обходом всех врачей и лабораторий, получить кучу справок и заключений, заранее записаться на переосвидетельствование и провести несколько часов в очереди в ожидании приглашения.

В этой очереди были родители с детьми. Довольно много – с детским церебральным параличом или серьезными задержками развития. Таких нечасто встретишь даже в поликлиниках, а на улицах тем более. Обычно с ребенком приходили двое взрослых, чтобы помогать друг другу. Встречи с немощностью, сильными физическими ограничениями, аффективными состояниями детей и глазами их матерей были испытанием. Я сама проходила, как считала, через круги ада, но чужая боль казалась сильнее. Однако после дня, проведенного в ожидании комиссии, мне становилось легче.

Общая беда обнажает живые, истинные чувства. Приоритетные планы и задачи становятся фоном, а на первый план выходит ценность самой жизни. При совместном проживании травмы задействуется потенциал, который, скорее всего, раньше не проявлялся: возможность проживать вместе не только общее горе, но и общее счастье.

Когда человек видит, что кто-то сталкивается с похожими или большими трудностями, это очень поддерживает. Оказывается, он не одинок в своих страданиях! Разделенное счастье увеличивается, разделенное горе уменьшается. Но и здесь может прятаться ловушка. Велик соблазн снова запретить себе горевать, если считать, что горе соседа – больше. Не стоит думать: «Как же я могу жаловаться на судьбу и плакать, если рядом люди переживают такие муки». Чувства каждого человека имеют право на существование, даже если причины, их вызвавшие, имеют разный масштаб.

21. Пространство вариантов поведения

Статус инвалида теперь давал право на получение лекарств для домашнего лечения – а это самое лучшее решение при гемофилии. Чтобы получить фактор, ежемесячно требовалось совершать определенные ритуальные действия. Сначала получить направление конкретного гематолога. То есть смотаться через весь город в поликлинику при областной больнице. Потом с этой бумагой посетить с официальным визитом участкового педиатра. К каждому высидеть, разумеется, очередь. Педиатр выписывал рецепт, но его должен был заверить главврач.

На это уходило несколько дней. Со временем в рамках детской поликлиники процессы несколько автоматизировались: весь коллектив радушно шел навстречу. К специалистам я заходила без очереди – как мать ребенка-инвалида, имея законные основания. Однако потом приходилось собирать в кулак всю смелость, так как на выходе из кабинета меня неизменно ждала разгневанная очередь с «теплыми» пожеланиями вслед: никто не любит «наглых». Чтобы забрать препарат, опять требовалось ехать на другой конец города, там в одной из аптек (и только в ней!) хранился фактор для детей с гемофилией. Дозвонившись и уточнив его наличие, нужно было приехать и снова выждать длинную очередь, а через месяц, пройдя ту же долгую процедуру, привезти обратно пустые флаконы.

Количество флаконов четко соответствовало плановому количеству профилактических, то есть направленных на предупреждение кровотечений, уколов. С учетом наличия в анамнезе ингибиторной гемофилии, профилактика моему сыну была все так же недоступна. Но и получить больше фактора мы не могли: индивидуальный подход здесь не предусматривался. Поэтому название препарата поменялось, а наш образ жизни – нет.

Впрочем, ездить в стационар на каждое кровотечение уже было не нужно, и это были существенные перемены. Посовещавшись с детским психологом, к которому обратилась по поводу возросшей агрессивности ребенка, я решилась отдать сына в детский сад. Год он занимался в своего рода воскресной школе. Никаких других детских коллективов, при всей живости, открытости и контактности, в его жизни не было. Максимум – разновозрастная специфическая больничная компания.

Это был риск. Риск возможных травм, спонтанных кровотечений и несвоевременного начала лечения. Это хорошо понимало и руководство детского сада, куда мы пришли всей семьей, чтобы рассказать о нюансах болезни. Прошло много лет, а я до сих пор храню в сердце благодарность тем людям, которые откликнулись на наши беды и пошли навстречу, – врачам, медсестрам, заведующей, воспитателям… Ребенка не только приняли в детский коллектив, но и предоставили возможность не приносить медицинские справки после любых (!) пропусков, в том числе из-за простуды. В четыре с лишним года сын начал регулярно общаться с ровесниками, чему был очень рад, а я неожиданно получила еще больше свободы. Намного больше свободы.

Во время подготовки к началу кампании казалось: как только у меня появится личное время, я кинусь наверстывать упущенное и целыми днями буду лепить, расписывать и шить (к тому времени я сильно увлеклась рукодельным творчеством). Однако первую неделю без постоянного присутствия рядом с сыном я просто-напросто пролежала пластом на диване, вдруг, как поняла позже, впервые ощутив себя отдельной личностью, а значит, почувствовав всю степень своей усталости. Удивляясь реакции и даже сердясь на себя за «слабоволие», я тем не менее не могла больше ничего делать. Впервые за долгое время стало легче дышать, тело расслабилось.

То, что один в поле не воин, стало понятно задолго до этого случая, но способность передать весомую часть ответственности появилась только тогда.

Люди, не обладающие навыком приспособления, действуют привычно или шаблонно, не видя других вариантов поведения. Если кто-то привык все жизненные задачи решать сам, даже если их очень много, схема действий может оставаться такой на долгие годы. А на фоне физического и морального истощения, которое неизбежно при подобном образе жизни, наступает другая крайность – полная недееспособность. Все, что находится между этими точками, как будто не существует. Стратегия конфликтующих крайностей (делать все – не делать ничего, делать всегда – не делать никогда), по сути, только подчеркивает невозможность выбора адекватного решения. Но ни один шаблон не является универсальным, жизнь намного сложнее схем. На деле существует бесконечное пространство вариантов. Увидеть его и иметь возможность поступать каждый раз по-разному можно только тогда, когда уходит догматизм и появляется более четкое понимание себя и своих потребностей.

Самый частый вопрос, который произносит человек, впервые обнаруживший различные способы реагирования: «А что, так было можно?»

22. Передача ответственности ребенку

За два года, которые сын ходил в детский сад, он поразительно мало простужался, а количество кровотечений не превышало обычную статистику. Конечно, я всегда была на связи и в полной боевой готовности (прийти и сделать укол по первому звонку), но все кровотечения традиционно случались дома. Кампания увенчалась успехом. Ребенок был доволен: теперь он тратил свою кипучую межгалактическую энергию не на агрессию, а на подвижные игры с друзьями. Лично мне не хватало терпения выдерживать его бешеную активность – слишком боялась последствий, а воспитатели не имели такого болезненного опыта и относились проще.

Много позже, общаясь с больными гемофилией, членами их семей и врачами из крупных федеральных центров лечения болезни, я узнала, что «электровеником» был каждый первый гемофилик. Дело в том, что так работает компенсаторная функция эндокринной системы, а именно – гормона адреналина. Чем больше ребенок носится и прыгает, тем лучше (относительно, конечно) работает система свертывания крови. Одновременно повышается риск получить травму, но с природой трудно спорить.

Если бы я узнала об этом раньше, то, скорее всего, перестала бы с маниакальной настойчивостью призывать ребенка к тишине и покою, сердиться и ругаться. Возможно, иногда разрешала бы бегать, смирившись, что он по-другому не может (не просто как ребенок, а как ребенок, переполняемый энергией). Недостаток важной информации очень сильно сказывался на качестве жизни. В доступе были буклеты и журналы, выпускаемые Всероссийским обществом гемофилии, но большинство нюансов можно было узнать только от собратьев по несчастью и опытных врачей.

С другой стороны, множественные кровоизлияния в голеностопные суставы сыграли свою ужасную роль, и к четырем годам у сына уже был выраженный артроз на обеих ногах. Прыгать с диванов и заборов, что он, со своим бешеным мотором, очень любил делать, было опасно дальнейшей деформацией и разрушением суставов. Понимать потребность ребенка двигаться (бегать, прыгать, бороться, падать) и одновременно быть вынужденным постоянно его ограничивать – настоящее мучение.

Единственный спорт, который без оговорок разрешен людям с гемофилией в связи с минимальной нагрузкой на суставы, – это плавание. С самого момента объявления диагноза мы с мужем дважды в неделю возили ребенка в детский бассейн. Когда не было машины – на общественном транспорте и пешком. Сын очень быстро научился хорошо плавать и несколько лет подряд занимался с отличным чутким тренером, нам снова крупно повезло. Но когда сошла младенческая пухлость, даже незначительные удары о бортики бассейна приводили к большим гематомам, требующим лечения. Пришлось сделать вынужденную паузу, и вся дальнейшая спортивная история была нарисована пунктиром.

Даже полностью здоровых детей нередко максимально оберегают от трудностей и самостоятельного набивания шишек. Не умея и не считая нужным жалеть себя, а также имея печальный опыт столкновения с миром, родители направляют нерастраченное сочувствие на своего ребенка. Однако соприкосновение с реалиями жизни и опыт преодоления трудностей крайне необходимы для развития уверенности в себе («я могу, я справлюсь») и признания ограниченности собственных возможностей.

Вместо того чтобы поддерживать чадо на пути взросления, взрослые нередко стремятся оградить его от неудач, разочарований, скуки, злости, потерь, как будто избегание спектра тяжелых чувств способно сделать жизнь его менее сложной. Наоборот! Подобная «защита» может сильно навредить ему впоследствии. Такое поведение по отношению к детям может иметь разные причины: от стандартов «идеальный родитель» до «аллергии» на сильные чувства другого человека.

В случае с особым ребенком такой причиной может быть непринятие взрослым своей беспомощности. Мать, уверенная в своей вине, из чувства страха становится гиперопекающей, неспособной ни доверить ребенку его собственную жизнь, ни переключаться на свои потребности. Тем самым она как будто оправдывает свое существование: «Если я не посвящу ему жизнь, то кто я тогда?» Так работает страх саморазрушения, с ним можно справиться, только убрав чувство вины. Страх за ребенка, который может быть беспомощнее здоровых детей («получится ли у него?»), уменьшается, если постепенно учить его новым навыкам, предоставляя достаточно времени, гибко реагируя на успехи и неудачи, поддерживая в незнакомой деятельности. Отпускать в реальную жизнь особого ребенка психологически намного сложнее. Он встречается со страданиями и ограничениями гораздо чаще, чем здоровые дети. Велик соблазн уменьшить его переживания тепличными условиями. Но так будет продолжаться инвалидизация, формирующая беспомощность и зависимость.

Поэтому самая адекватная позиция – относиться к особому ребенку как к способному справляться со многими задачами. Учитывая, разумеется, его возможности и стараясь соблюдать баланс между желаниями и запретами. Это требует мужества, но дает детям возможность быть включенными в социум, чувствовать уверенность в своих силах и однажды стать способными взять на себя ответственность за свою жизнь.

23. Выученная беспомощность

Получив некоторую свободу и общение с семьями больных гемофилией, я изменила позицию «я сама» и внезапно столкнулась с отрицательным опытом. Впрочем, даже самый неприятный и болезненный опыт нельзя однозначно назвать отрицательным. Ошибки учат лучше, чем успехи. Во всяком случае, у меня появилось очень много пищи для ума. В частности, я стала лучше замечать максимализм – «все или ничего», черту характера, которая мешала более эффективному контакту с людьми и обстоятельствами.

Убедившись в пользе выхода из изоляции, я решила больше участвовать в деятельности местного подразделения Всероссийского общества гемофилии. И незаметно для себя ушла в другую крайность – не только большее, а максимальное участие. Казалось, что вместе можно добиться еще более впечатляющих результатов по изменению уровня жизни. Но довольно скоро я выяснила, что члены общества не ставят перед собой значительных задач, как хотелось бы мне, – будь то организация специального кабинета для амбулаторной помощи (минуя госпитализацию) или проведение обучающих семинаров. Их цели были тактическими, а не стратегическими.

Большинство взрослых членов общества по причине выраженной инвалидности не имели постоянной занятости и получали мизерную пенсию. Постоянные лишения оказали огромное влияние на их жизненную позицию: они смотрели на возможность перемен абсолютно пессимистично. Только единицы смогли получить высшее образование и идти по карьерной лестнице. Поэтому своей главной задачей региональное общество считало оказание небольшой материальной помощи больным.

Сомнения руководства общества в реалистичности некоторых амбициозных планов были вполне обоснованны. Я смирилась с положением дел только частично, оставшаяся часть питала наивные надежды изменить систему здравоохранения. Вероятность некоторых перемен существовала, но нужна была слаженная и упорная работа команды. Мне не удалось найти общий язык с руководством общества. А так как я смотрела на мир через черно-белые очки – все или ничего, один или вместе, пан или пропал, – то полностью вышла из игры и долго и мучительно переживала неудачу как исключительно свою ошибку. Тогда я еще не могла знать о феномене выученной беспомощности.

Выученная беспомощность – это состояние человека (а также животного), при котором он не предпринимает попыток к изменению дискомфортного или болезненного состояния, даже если имеет такую возможность. Выученной беспомощность называется потому, что она появляется, как правило, после нескольких неудачных попыток изменить негативные обстоятельства среды. Человек отказывается менять ее даже при имеющейся возможности, не верит в собственные силы, пассивен и подавлен.

Личностную беспомощность вызывают не сами по себе неприятные события и трудные жизненные обстоятельства, а опыт отсутствия контроля над ними. Человек становится беспомощным, если привыкает, что от его активных действий ничего не зависит. Он убежден, что его неудачи относятся не только к конкретным обстоятельствам, но распространяются и на любые другие ситуации в настоящем и будущем. Поэтому не предпринимает попыток справиться даже с теми задачами, которые поддаются решению.

Абсолютная беспомощность приводит к тому, что человек не берет ответственность за свою жизнь и остается в позиции «жертвы», полностью завися от обстоятельств. Такая позиция лечится позитивным опытом: нужно пытаться делать то, что обязательно будет получаться, а также признавать свои успехи. И понимать объективную трудность и невозможность решить определенные задачи. Чтобы изменить установку на беспомощность, человек должен сам быть заинтересован в этом и прилагать усилия.

24. Смирение и деяние

Во время активного участия в общественной жизни я немного познакомилась с зарубежными онлайн-ресурсами, посвященными гемофилии. Не очень хорошее знание английского языка затрудняло более тесное знакомство, но я сделала вывод, что к заболеванию – например, в США – подходят масштабно и серьезно: выпускают особые упрощенные системы для введения препарата, издают массу специальной литературы для детей и взрослых, широко используют различные защитные приспособления типа шлемов, наколенников и налокотников для разных возрастов и комплекций.

Для четырехлетних детей в наших магазинах тогда ничего подобного не предлагали, но после некоторых поисков я нашла мягкие эластичные наколенники. Они плохо держались на ногах, но это уже была некоторая защита. Сиденье велосипеда, который сын тогда начал осваивать по примеру американских детей с гемофилией и на наш страх и риск, пришлось обтянуть несколькими слоями синтепона и плотной ткани. Обычное жесткое сиденье моментально спровоцировало рост гематомы в паху. Постепенно новый навык был освоен под постоянным наблюдением взрослых, и мы стали всей семьей кататься на велосипедах на соседнем стадионе. И это была еще одна победа над болезнью.

Мы действовали практически вслепую. Имея только самые общие рекомендации, мы очень рисковали, пробуя новые виды активности или оставляя без внимания случаи типа выпадающих и прорезающихся зубов. Любое их лечение или удаление было невозможно без дополнительных уколов фактора, многие мамы ребят с гемофилией жаловались на постоянно кровоточащие десны и во время смены молочных зубов. Полость рта – это место, где кровь даже из маленькой ранки останавливается очень долго.

Слюна не дает сформироваться и закрепиться сгустку из тромбоцитов, первой стадии процесса свертывания крови, которая при гемофилии нарушений не имеет. Я тогда уже знала тысячу и один способ остановки наружных кровотечений и имела под рукой чемодан нужных препаратов и средств (аминокапроновая кислота, этамзилат, викасол, гемостатические губки, пакеты со льдом и так далее), но можно было и не справиться. Впрочем, у сына сменились все зубы без какого-либо намека на кровотечение. Никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь.

Как-то раз в журнале Всероссийского общества гемофилии я прочитала про один из благотворительных фондов в США. Его основательница, помимо двух дочерей, имела сына с гемофилией. Женщина посвятила себя миссии помощи таким же детям по всему миру. Ее фонд использовал препараты факторов свертывания, у которых закончился срок годности и которые больше не могли быть использованы в учреждениях здравоохранения. На самом деле фактор имеет высокую эффективность даже спустя несколько лет после окончания срока годности.

Фонд аккумулировал эти запасы и рассылал по всему миру – в основном в беднейшие страны Африки и Азии. В этих странах не было практически никакой государственной поддержки больных гемофилией. В то время, когда я узнала про эту организацию, в России помощь тоже была минимальная. Связавшись с фондом через своего троюродного брата, живущего в Штатах, а также сформировав целую цепочку из своих друзей, передающих друг другу посылку, я получила большую коробку с фактором, а также брошюры и информационные буклеты.

Эта история поразила и очень поддержала меня. Если честно, я не возлагала особых надежд на отклик заокеанской организации: слишком далеко, слишком нереально. Но когда в моих руках оказался дефицитный препарат, я начала догадываться, что невозможное иногда вполне возможно. То, что я сама направляла этот процесс, впечатлило еще больше. Уровень тревоги, моей постоянной спутницы, немного снизился. Появилась надежда, что даже в случае серьезного экономического кризиса, который страшил меня больше всего на свете по причине тотальной зависимости от поставляемых государством дорогостоящих лекарств, найдется какой-то альтернативный способ получить фактор.

Смирение с обстоятельствами – не повод полностью опустить руки. Наряду с тем, что человек изменить не в силах, всегда есть пространства, где он может пытаться влиять на ситуацию. Иногда их можно определить, только скрупулезно перебирая разные планы действий – например, шаг за шагом пробуя различные подходы к лечению болезни, традиционные и не очень.

Не всегда можно понять, смириться ли с невозможностью что-то изменить или продолжать бороться; важным сигналом здесь служит нарастающее отчаяние. В зависимости от тяжести заболевания это произойдет раньше или позже. Многие недуги излечиваются долгим и упорным старанием. Но если попыток было уже очень много, поиски решения ни к чему не привели, а объективная картина свидетельствует, что существенных изменений нет, появляется вопрос: «Как жить дальше?»

Это всегда сопровождается ощущением тупика и горьким признанием тщетности надежд. Когда все варианты исчерпаны, больше сделать ничего нельзя, человек беспомощен, реальность выглядит только так и не иначе, приходится иметь дело с отчаянием. Даже этимология слова «от-чаяние» говорит об отказе, прощании со старыми надеждами, освобождении от них.

Здесь важно не путать отчаяние с унынием и бездействием, часто слепленным воедино в нашем сознании. Состояние отчаяния («я жертва, и жизнь моя кончена, ничего не исправить, так будет всегда, судьба и Бог ко мне несправедливы») стоит отделять от переживания чувства отчаяния как функции отпускания прошлого. Только похоронив прежние чаяния, можно взаимодействовать с новой реальностью и рождать новые надежды. Здесь появляется не только смирение, но и шанс что-то изменить. Он будет касаться уже не излечения в целом, а, например, увеличения способов поддержки и самоподдержки. Шансы могут давать о себе знать только периодически, да и человек не всегда способен действовать активно. Однако даже редкие и призрачные возможности – это повод убедиться: жизнь человека во многом зависит от него. И можно пытаться наладить ее там, где возможно.

Осознание того, что активная или пассивная позиция – это собственный выбор человека, дает большую свободу. В том числе свободу выбирать любой из вариантов в зависимости от обстоятельств. Когда человек выбирает сам, он всегда может изменить свое решение.

25. Феномен «слияния»

Контактов с главным офисом Всероссийского общества гемофилии я решила не прерывать, и это был шаг на пути к меньшей категоричности. У меня сохранилась возможность посещать крупные конференции с участием членов Всемирного общества гемофилии, ведущих гематологов, хирургов, ортопедов и руководителей подразделений. Эти поездки были бесценны с точки зрения получения новой информации. Впитывала ее, как губка. Чем больше я узнавала про коварство гемофилии, тем сильнее ужасалась, но предупрежден – значит вооружен.

Большинство взрослых больных, которые съезжались на такие собрания, были талантливыми руководителями или активистами региональных сообществ. А значит, обладали недюжинной силой духа. Ведь для того, чтобы стать лидером местного объединения, нужно обладать знаниями, опытом, ответственностью и талантом убеждения. Пройти самому сложную дорогу от ребенка, фактически живущего в больнице, до профессионала, твердо стоящего на ногах, несмотря на хромоту. Чтобы получить образование, многие были вынуждены посещать свои учебные заведения на костылях. И это был пример, как можно жить с такой чудовищной болезнью, и жить полноценно. Эта возможность существовала!

Во время семинаров и конференций я познакомилась с большим количеством «коллег» по несчастью – матерей детей с гемофилией. У некоторых из них был не один больной ребенок, кто-то уже вырастил сына, кто-то успел потерять. Я смотрела на них во все глаза. Передо мной были живые свидетельства преодоления любых трудностей, примеры несгибаемой воли и торжества жизни. Мне не исполнилось еще и тридцати, и получить такой пример было очень важно. Несмотря ни на что, болезнь была у моего сына, а не у меня, и будущее на глазах становилось менее ужасным.

Даже в семьях с выросшими детьми можно наблюдать такое явление, как «слияние» с ребенком. Это феномен психики, при котором мать плохо различает себя и свое дитя: у них как будто один мир на двоих. Общие чувства, общие интересы, общие потребности. Такая мать будет говорить: «Мы поели, мы заболели», – имея в виду дитя. Для периода младенчества состояние слияния совершенно естественно: ребенок не разделяет себя и мать, а мать, будучи на одной волне с ребенком, легче понимает его нужды.

Слияние при нормальном течении жизни тем слабее, чем старше ребенок: он начинает осознавать свои желания и следовать им, больше способен сделать для себя сам. Но мать, особенно тревожная, отделение может не поддерживать. Тем более когда тревога совершенно обоснованная и нужно максимально контролировать ситуацию. Мать остается тотально настроенной на ребенка: ему плохо – и ей тоже плохо, а что в это время чувствует и переживает она сама, отдельно от чада (например, усталость, голод, злость), не осознается. Очень часто такая мама «обнаруживает» себя, только когда окончательно лишается сил.

У слияния есть еще один важный аспект. Если мать не отделяет себя от ребенка, то жизнь у них становится общая, а болезнь будто касается обоих. Собственная жизнь матери может казаться ей ужасной, мучительной, бесперспективной, а то и законченной. Чтобы вернуть себе контроль над жизнью, отделить ее от судьбы дитя, нужно постепенно, год за годом передавать ответственность за жизнь ребенка другим взрослым, а постепенно – и ему самому.

26. Источники сил

На большой Всероссийской конференции я очередной раз убедилась, насколько лучше столичные врачи осведомлены о болезни. Например, между делом выяснилось, что дети-гемофилики склонны к различным дисплазиям (вывихам). Мы с сыном убедились в этом на собственном опыте, днюя и ночуя в травмпункте, но ничего подобного от местных врачей не слышали. Можно было только представить себе объем практических знаний гематологов-москвичей, если им были известны даже нюансы!

Московские мальчишки и их семьи почти не знали трудностей, подобных нашим. Получать домашнее лечение в Москве было возможным задолго до того, как это дошло до провинциальных городов. За счет бюджета города мамы с гемофиликами ежегодно выезжали к Черному морю, а море, как известно, обладает колоссальными оздоровительными свойствами. По статистике, ежегодное пребывание на курорте сокращало количество эпизодов кровотечений у больных гемофилией, а также положительно влияло на состояние суставов.

Несмотря на это, мысль о переезде в Москву в голову не приходила. Это казалось нереальным, к тому же мне было просто страшно начинать все с нуля. Уехать за много тысяч километров – это разорвать семейные и дружеские связи, без которых я не чувствовала себя спокойно. Впрочем, я в целом чувствовала себя очень неуверенно и не представляла, что сложности переезда можно преодолеть. Считая болезнь сына огромной личной неудачей, я полностью разочаровалась и в своей профессии, к тому же не работала в ней несколько лет. Рукодельное творчество, которым я запойно занималась, денег не приносило, и перспективы были туманные.

Мне донельзя хотелось самоопределиться. Существование в постоянной тревоге и с неопределенным будущим вынуждало искать что-то незыблемое, на что можно опереться. Казалось, выбор профессии и стратегии поведения поможет получить твердую почву под ногами и радость от жизни. Но надежда не оправдалась. Я не была достаточно уверена, что мне нужно идти именно по этой дороге. Как я теперь понимаю, по объективным и субъективным причинам. На тот момент на рынке почти не существовало перспективных площадок для продажи товаров ручной работы. А мне не хватало опыта и терпеливого отношения к собственному несовершенству. Думалось, что если не получается сразу создать шедевр, то незачем и продолжать. И там, где я планировала найти опору, нашла новое беспокойство и разочарование.

Но рукоделие приносило мне радость, а иногда – и полный восторг. Как оголодавший по приятным переживаниям человек, я набросилась на самые разные краски, полимерную глину, ткани. Шила, расписывала, лепила, украшала… Дом превратился в мастерскую, а близкие оказались завалены хэндмейдом в качестве подарков. Сейчас скажу, что я интуитивно нащупала то, что давало мне колоссальную энергию, прибавляло сил. После стольких изматывающих лет, которые повлекли потерю и моего здоровья, это было жизненно необходимо.

Жаль, мне не было очевидно, что для построения карьеры и заметных результатов требуется иной запас сил и времени. Мне не удавалось относиться к творчеству просто как к источнику ресурсов, благожелательно наблюдать за развитием событий и не требовать от себя большего – достижений, определенности и отсутствия сомнений. Максимализм как черта характера обычно проявляется во всем, и хобби, как я считала, должно стать профессией и утешить меня вселенской славой. Хорошо, что я не остановила себя сразу за отсутствием перспектив и поэтому получила колоссальный опыт самоподдержки и много новых ремесленных навыков, которые пригодились в дальнейшем.

Многие люди тяжело переносят неопределенность, впадая в сильную тревогу, которая изначально связана с неуверенностью ребенка в любви значимых взрослых. Такому человеку очень страшно оставаться в ситуации, где от него ничего не зависит, ничего нельзя проконтролировать и предупредить. Тревога вынуждает его искать варианты решения проблемы – ставить цели и планировать действия, даже если объективных предпосылок для этого не существует.

Реализация какого-либо плана всегда сопряжена с высоким напряжением, если плану присваивается высокая ценность. Например, подарить человеку долгожданную гармонию существования. Когда план по тем или иным причинам не реализуется, сложно снова обрести душевный покой. Если человек максималист и считает себя всемогущим, все его замыслы будут значительного масштаба. Ему трудно делать что-то ради процесса и собственного удовольствия. Но чем больше масштаб, тем меньше вероятность реализовать задуманное и тем больше разочарование.

Тем не менее взрослый человек, как правило, может сказать, от каких действий ему хотя бы временно становится лучше. Прибавляются силы, улучшается настроение. Есть универсальные источники энергии: сон, отдых, еда, движение, новые впечатления. А есть совершенно индивидуальные, личные энергетические каналы. Это может быть определенный вид спорта, творчества, досуга, ухода за собой. То, что человек любит и стремится делать.

Находясь в «слиянии», то есть психологически объединяя себя с кем-то («живя его жизнью»), отследить собственные потребности трудно. Чтобы найти личные живительные источники, стоит уделить время их поиску. Прислушиваться к телу, быть внимательным к желаниям и мечтам. Человек должен заботиться о себе, знать, что ему нужно. Разрешать себе собственные радости, даже если любимое дитя навсегда их лишено. У ребенка обязательно – он найдет их по примеру родителя – будут свои источники ресурсов.

27. Ловушка обретения счастья

Источником моих сил стали и регулярные встречи с близкими друзьями. Два-три раза в месяц мы выбирались поболтать под живую музыку. Мне до сих пор приходилось изобретательно одеваться в секонд-хенде, но тогда я уже начала иначе чувствовать жизнь, так как в ней появилось что-то кроме преодоления сложностей. Вскоре я нашила себе платьев, сделала короткую стрижку, сбросила вес. Активно посещала доступные творческие курсы, много читала. А еще через некоторое время поняла, что беременна.

Для многих это выглядело безумием, потому что меня определили носителем гена гемофилии по косвенным показаниям – пониженной свертываемости крови. Особенность наследования дефектного гена такова, что у носительниц гемофилии с вероятностью пятьдесят процентов может родиться здоровый мальчик. Такова же вероятность родить девочку, не являющуюся носительницей. Второго ребенка, несмотря на бедственное финансовое положение, я хотела и самонадеянно планировала, веря в попадание в эти счастливые пятьдесят процентов. Думать о том, что я лишена еще и беспроблемного деторождения, совсем не хотелось. Точнее, довольно сильно отрицалось.

Решение мотивировалось желанием испытать материнство без такой степени тревоги, какая была у меня, почувствовать удовольствие от процесса. Казалось, что двое детей позволят мне максимально реализоваться как матери, и это наконец подарит ощущение удовлетворенности. Можно сказать, что я снова не там искала возможность быть счастливой. Даже в случае рождения абсолютно здорового ребенка на меня ложилась еще большая нагрузка, а уставшему человеку сложно радоваться чему-либо вообще, кроме отдыха. Но тогда иллюзия о том, что достижения и счастье неразрывно связаны, была еще очень сильна, и ради нее я пошла на большой риск.

Конечно, я не всецело полагалась на волю случая. Про пренатальную диагностику гемофилии, которую проводили в Москве, мне было известно. На сроке беременности десять недель осуществлялась биопсия хориона, то есть забор клеток будущей плаценты для ДНК-теста. Снаружи в специальных условиях делался прокол матки. Это позволяло определить и пол ребенка, и наличие проблемы. Генетик в женской консультации сказала, что в наших пенатах ничего подобного не делают и лучше всего рассчитывать только на самое раннее определение пола методом УЗИ.

Однако обязательный визит к самым главным генетикам города поверг в ужас. Они обвинили меня в халатности и глупой доверчивости, а также в том, что я заранее не озаботилась сбором генетического материала – а конкретно клеток крови – у всей семьи, включая кузенов и кузин. Как считали эти врачи, они вполне могли определить наличие дефектного гена, а я просто была неверно проинформирована их коллегой. В итоге мне предстояло путешествие в другой город для инвазивной процедуры, результат которой – якобы по моей вине – никто не гарантировал. От обиды, несправедливых обвинений и страха, что будет выкидыш, у меня случилось несколько полноценных истерик. Я специально подробно описываю ситуацию, чтобы можно было представить степень напряжения и ее возможное влияние на здоровье.

Беременность замерла на сроке девять недель, освободив от дальнейшего общения с эскулапами. Отлежав в больнице и оплакав потерю – в этот раз у меня уже получилось всецело отдаться горю, – я поняла, что рождаться ребенку, как выяснилось, мальчику, было не время. В тот самый момент скоропостижно, в возрасте чуть более пятидесяти лет умерла профессор, которая лучше всех остальных коллег знала тонкости болезни нашего сына. С ней вместе ушла и минимальная уверенность в завтрашнем дне: теперь схемы лечения сыну должен был назначать врач, который в современном лечении гемофилии не разбирался.

Принцип искать истину там, где светло, а не там, где потерял, – довольно распространенный. Человек, который оценивает себя в зависимости от достижений и успехов, надеется рано или поздно показаться ценным, хорошим и значимым. Однако в этом и заключается ловушка. Если нет опыта признания себя хорошим и значимым без каких-либо внешних условий, если имеющиеся достоинства и умения кажутся несущественными, то сколько бы человек ни карабкался наверх, для самоодобрения ему будет требоваться покорение новых и новых вершин. Потому что любую свою победу он скоро обесценит как недостаточно грандиозную.

Любая сверхзадача кажется такому человеку способом поддержать себя, и он находит множество весомых аргументов, чтобы ее решить. Он вряд ли будет учитывать реальность, и поэтому проект потребует множество душевных и физических сил.

Стоит не раз и не два задать себе вопрос: «Зачем мне это нужно в имеющихся условиях?»

28. Феномен «проекции»

Рукодельное творчество постепенно сходило на нет. Интерес к процессу еще сохранялся, но планомерно идти к цели я уже не могла. Делать ставку на то, что может не сложиться, имея жесткую зависимость счастья от самореализации, было невозможно: страшно было терять на это время. Только спустя много лет я поняла, что довольство жизнью гораздо больше зависит от удовлетворения актуальных потребностей и восприятия себя полноценным. Независимо от достижений.

На фоне потери второго ребенка, сложностей с лечением сына, очередного разочарования в выбранной деятельности, накопившейся усталости, неизбежных семейных кризисов и длительных финансовых проблем снова стало казаться, что жизнь несправедлива, враждебна и мне совсем не принадлежит. Из-за постоянной тревоги я часто болела, разнообразные недомогания усложнялись и учащались. Сын, несмотря на «царскую болезнь», был обыкновенным ребенком, и с ним тоже постоянно случались стандартные и досадные болячки: нервные тики, аллергии, инфекции, мелкие травмы и разнообразные простуды с осложнениями. Все то, с чем обычно сталкиваются мамы. Только я к этому времени уже так была истощена постоянными переживаниями и болезнями, что воспринимала дополнительные проблемы как проклятие, сопровождая их истерикой.

Если ты продолжаешь чувствовать себя жертвой несправедливости, то убежден, что ничего не можешь изменить и должен только смиренно принимать бесконечные удары судьбы: «Что воля, что неволя, все равно»[1]. В такой позиции нет свободы. Мир съеживается до размера комнаты, в которой живешь, и в нем отсутствуют какие-либо перспективы. Перемены к лучшему, которые дают поддержку и оптимизм, кажутся случайными, а поэтому на них нельзя рассчитывать, и это чрезвычайно удручает. То, что на периоды просветления в своей жизни я во многом влияла сама, тогда еще мне было непонятно.

Одно время, в разгар периода непрерывных госпитализаций, я даже чуралась контактов, включая близких друзей. Казалось, что теперь на мне стоит клеймо невезучести. Даже если удавалось выбраться на встречу, в кругу подруг я чувствовала себя лишней и откровенно немодной, как будто сидела за стеклянной стеной. К тому же хотелось только жаловаться, но позволить себе этого я не могла, как и поддержать обычный светский разговор: реалии жизни были слишком специфическими. Безусловно, все эти «не могу» и «лишняя» происходили только в голове – вряд ли подруги не поддержали бы меня в переживаниях.

Но я была уверена, что так и будет, в свое время встретившись с почти полным молчанием в ответ на сообщение о заболевании сына. Единственная полученная реакция содержала определенные идеи, из которых я сделала вывод, что всему виной мои грехи в прошлых жизнях. Это хорошо ложилось на тогдашнее убеждение в виновности, поэтому других смыслов в словах подруги услышать было невозможно. Молчание других я расценила как равнодушие и отвержение – и тоже неадекватно. Хорошо, что спустя некоторое время на приеме у психотерапевта я смогла отделить свои фантазии от истинных мотивов людей. На самом деле, как потом выяснилось, они просто не знали, что сказать в такой ситуации, и очень переживали за меня.

Позиция жертвы, как ни странно, может быть очень выгодна. Она снимает с человека всякую ответственность за его жизнь. Он избавлен от принятия сложных решений, от осознания последствий своих действий, от риска встречи с неизвестным, сложным и непредсказуемым, от неудач и поражений, от ошибок и переживания собственного несовершенства на пути к цели. При этом «жертве» открыта прекрасная возможность обвинять жизнь, правительство, врагов, друзей и тем более членов семьи во всех проблемах.

Это сделать максимально легко, поскольку действует принцип экстраполяции внутренних процессов на внешний мир. То, что происходит внутри – самоосуждение, самоотрицание, отсутствие принятия и интереса к себе, воспринимается и как реальное отношение близких. Видится в их словах и поступках. Проекция – бессознательный перенос части себя во внешний мир – один из защитных механизмов психики, но он крайне губителен для эффективной коммуникации и возможности получить тепло и поддержку.

Ожидание поддержки без просьбы о ней, а также уточнения, какой именно она должна быть, тоже являются заблуждением. Никто лучше самого человека не может знать, что ему нужно, а догадываться о потребностях другого можно только приблизительно. Более того, даже если человек прямо попросит об определенной помощи, не факт, что он ее получит. В подавляющем большинстве случаев это говорит не об отвержении, а лишь об ограниченных возможностях и ресурсах других людей.

29. Перемена фокуса взгляда

Гемофилия стала для меня прекрасной ширмой. Я часто пряталась за ней, как за универсальным средством против ошибок на пути к какой-нибудь цели. Усталостью от бесконечных тревог всегда можно было оправдаться, чтобы не делать важных шагов. Не все поступки были объективно по силам, но довольно часто я не признавалась даже себе, что избегаю действий исключительно из страха, что не получится. Например, работать полный рабочий день у меня вряд ли получилось бы по объективным причинам. Но вполне можно было поискать вариант частичной занятости, чтобы увеличить вклад в семейный бюджет, иметь социальные контакты и получить новый опыт. Ответы, что таких возможностей нет и у меня не получится совмещать работу с лечением ребенка, находились быстро и услужливо.

Чем меньше случалось в жизни риска и положительного опыта, тем слабее была уверенность в себе, изначально и так не очень высокая. А больше – зависимость от мнений и поступков людей, событий и случайностей. Когда не хватает понимания, что ты ценен и важен, внешние источники одобрения имеют исключительное значение, и поступать по-своему – делать выборы, которые выгодны лично мне, а не болезни и кому-то еще, – становится очень трудно.

Положа руку на сердце скажу, что все судьбоносные решения я принимала по принципу «от противного». Это не было обдуманным выбором. Сын пошел в сад на фоне отчаяния, что я не справляюсь с его агрессивным поведением, а оказалось, что разделение ответственности – это просто спасение. Похожее произошло и с уколами, которые я продолжала ставить ребенку сама, так как наша помощница родила ребенка и больше не могла приходить. Я так и не осознавала, что абсолютно одна отвечаю за эту процедуру, изнемогаю и пора поделиться этой заботой со своим ближним. Просто от усталости случаи неудачных проколов вен стали учащаться, и однажды после очередного разбивания лба об стену я вручила иглу мужу.

Оказалось, что он может делать это на порядок спокойнее и техничнее. С моих плеч упала железобетонная плита единоличной ответственности за инъекции. Трудно передать, что я тогда чувствовала. Какую радость, какое облегчение. Конечно, все равно приходилось возвращаться к уколам, когда муж был в отъезде или на работе, но я могла продолжительно отдыхать от сложных процедур. Все это было слепым нащупыванием ступенек к солнцу из почти полного мрака, но жить стало еще немного проще.

Тем же случаем «от противного», или «не было бы счастья, да несчастье помогло», стала потеря курирующего врача. До сего момента никто не принимал решения о необходимости переезжать в столицу, но, как только возникла угроза еще более неадекватного лечения ребенка, я решилась сразу на все. Ехать хоть куда, хоть к черту на кулички, лишь бы не проходить снова этот ад, а еще хуже – застрять в нем. Сложно поверить, что иногда одна только решимость может менять будущее. Под поставленную задачу и готовность ее решить в окружающем пространстве появляются инструменты.

Многие люди, уверенные в своем всемогуществе, стараются воздерживаться от принятия важных решений и риска перемен, потому что не прощают себе ошибок. Им кажется, что существует наилучшее решение без потерь, и они смогут его найти, все продумав и предусмотрев. Если же есть хоть какие-то сомнения (а они есть практически всегда), никаких действий человек не предпринимает, зная, что первая же трудность на пути повергнет в отчаяние. То, что трудности, ошибки и потери неизбежны на любом пути, не берется в расчет, так как они прямо указывают на несовершенство «всемогущего» человека, а любое соприкосновение со своей неидеальностью его страшит.

Не важно, как люди приходят к изменению поведения, главное – приходят. Общий настрой и нацеленность на решение определенной задачи оказывают влияние на то, что человек замечает в окружающем мире. Если он считает цель недостижимой, в зону его внимания вряд ли попадут способы ее достижения. А даже если и попадут, он их просто не заметит. Но если намерение уже существует, происходит обратное: человек видит все больше способов решения задачи. И не только замечает, но и решается брать на вооружение.

30. Сепарация

Было решено перебираться в Москву. Санкт-Петербург я любила больше, и там тоже был крупный федеральный центр лечения гемофилии, но столичное финансирование все же выгодно отличалось. Как только зашла речь о жилье в столице, оказалось, что мои родственники продают там однокомнатную квартиру. В результате, благодаря участию родительской семьи, мы получили возможность жить в ней, причем даже с подъемными. Сам переезд оказался технически очень непростым делом, атланту пришлось максимально расправить плечи, но еще сложнее был разрыв всех имеющихся связей. В Москве не было ни единой родной души. Для меня это была очередная огромная потеря.

Эту потерю я проживала больше года, практически ежедневно ощущая себя не на своем месте, заглядывая в чужие окна. Пришлось с нуля изучать город, адаптироваться к новым условиям быта, создавать круг общения, заново на разных уровнях встраиваться в систему здравоохранения и решать бюрократические задачи. Например, пока ребенку не оформили страховой медицинский полис, а это заняло как минимум месяц, мы были вынуждены три раза в неделю ездить в гемцентр на лечение на автомобилях так называемой «перевозки». Чтобы дозвониться и вызвать машину, требовалось не менее часа схождения с ума, а с учетом дороги туда и обратно и самой процедуры на лечение можно было потратить большую часть дня. Поэтому первые месяцы после переезда при любой возможности я брала сына и ехала на родину. Это затрудняло адаптацию, но давало возможность подкопить силы для дальнейшего приспособления.

Очень трудно было оказаться вне семейной системы. Частично – из-за отсутствия привычной поддержки типа «отвезти ребенка к бабушке с дедушкой на выходные». Отныне сын постоянно присутствовал рядом. В столичный детский сад, по ряду причин, он ходить не смог. Переключаться на другую деятельность и отдыхать стало затруднительно. Но это было не самое сложное. Как могу сказать сегодня, внутренне я была все еще неотделима от родителей. Чтобы чувствовать себя значимой, мне требовалось одобрение всех моих действий, а это предполагало определенное «хорошее поведение». Но самое печальное, что зависимость от внешней оценки лишала самостоятельности в принятии решений и уверенности в себе как отдельной, цельной, ценной личности.

Когда взрослый человек нуждается в одобрении родителей, боится расстроить или вызвать их недовольство (или, наоборот, упивается действиями «назло»), обижается, избегает, опекает, считает виновными в своих проблемах, продолжает ждать недополученных любви и заботы, требует помощи и принимает ее как должное – это указывает на эмоциональную зависимость и незаконченный процесс сепарации. Человек может быть абсолютно самостоятельным и автономным, в том числе финансово, но при этом ощущать себя недостаточно важным, нужным и достойным существования. А поэтому остается неуверенным в своих силах, решениях и выборах, зависимым от чужого мнения и настроения.

Маленький ребенок естественным образом зависит от родителей, нуждается в их защите и помощи. Взрослые несут основную ответственность за его жизнь, пока он не накопит достаточно опыта и не сможет сам решать жизненные задачи и отвечать за себя. Но если родители стараются сохранить власть и значимость, если потребность в принимающем взрослом не была удовлетворена, сепарация затрудняется.

Психологически не отделяясь от родителя, выросший ребенок продолжает чувствовать себя маленьким, недостаточно хорошим и умелым, чтобы справляться с трудностями взрослой жизни. Поэтому принять на себя ответственность за нее он не может или может только частично. Почти всегда он принимает решения, выгодные родителям, а в противном случае чувствует сильную вину. В сложных ситуациях такой человек будет ждать помощи извне, не пытаясь решить проблему самостоятельно.

Чтобы закончить сепарацию и внутренне отделиться, нужно пройти сложный процесс признания собственной ценности, перестать отвечать за чувства и состояния других, «похоронить» и оплакать идею о безусловно принимающем родителе, выстраивая новые отношения с реальными отцом и матерью. Но самое главное – научиться давать себе то безусловное принятие, которого ему не хватало в детстве. Именно это позволяет человеку начать заботиться о себе должным образом и выбирать дорогу, которая будет выгодна ему, а не родителям или обстоятельствам.

Если у такого «нового взрослого» уже есть собственные дети, он гораздо проще будет переживать их отделение и даже способствовать ему, понимая его принципиальную важность для полноценной жизни.

31. Баланс ответственности

Безусловно, что сложности характера, а уж тем более условия быта не имели никакого значения, когда шаг за шагом мы с сыном стали приближаться к тому, к чему стремились.

Потери компенсировались практически сразу. Сына поставили на учет в детском специализированном гематологическом центре, проведя непривычное нам тщательное и быстрое обследование. Через некоторое время стали обеспечивать фактором в объеме, превышающем самые смелые мечты. Медсестры в процедурном кабинете гемцентра никогда не промахивались мимо вен. К сожалению, тогда же гематологи и ортопеды подтвердили серьезную к шестилетнему возрасту деформацию голеностопных суставов (к проблеме прилагалось выраженное плоскостопие и необходимость носить ортопедическую обувь), но теперь можно было получать исчерпывающие консультации по дальнейшему течению болезни. Инвалидность ребенку сначала продлили на год, а потом – сразу на десять лет. Можно было регулярно посещать так называемые «школы гемофилии» – лекционно-обучающие семинары. В частности, там учили подросших детей самостоятельному введению препарата. В первое же лето после переезда мы с сыном поехали на три недели к морю. Он видел его впервые.

Конечно, это не решало всех проблем. Мы все так же сидели в бесконечных очередях, ожидая приема врача. Ежемесячно ездили за рецептами на фактор, который выписывали в одном месте, а получать надо было в другом. Требовались диспансеризации, небольшие плановые госпитализации и восстановительные процедуры. Но все это на фоне пережитого казалось сущими пустяками.

Через год после переезда сын пошел в школу. Еще какие-то пять или десять лет назад это трудно было представить: дети с гемофилией находились на домашнем обучении или очень часто пропускали занятия. Многим приходилось ходить в школу на костылях. Единственная рекомендация, которую нам дали на вопрос, какую школу выбрать, звучала так: маленькую. В камерном пространстве – менее агрессивная среда, меньше вероятности получить травму. Именно такая школа, в которой училось не больше пятисот человек, находилась в десяти минутах ходьбы от нашего дома.

Было совсем не важно, престижное ли это учебное заведение и насколько успешен там будет ребенок. Важным было только то, что он жив и относительно здоров. И учителя, и руководство школы знали о болезни сына, но с готовностью шли на разделение ответственности с родителями. Во время уроков забота о ребенке была на плечах учительницы, но в любой момент она могла обратиться к нам. В основном ко мне, так как постоянной работы у меня не было, только периодическое участие в небольшом семейном бизнесе. Впрочем, регулярное – на тот момент три раза в неделю – профилактическое введение фактора помогало избегать новых кровотечений.

Однако боли в суставах стали теперь всегдашними спутниками сына, и при их возникновении нельзя было исключить очередной гемартроз. Поэтому я всегда была на связи и довольно часто забирала сына из школы домой для экстренного лечения или наблюдения. Опасения, что вскоре он начнет пользоваться ситуацией с целью избежать некоторых уроков, оправдались: начались частые умоляющие звонки. Важно было опираться на свою интуицию и сохранять твердость. В подавляющем большинстве случаев «боли» тут же проходили.

Вскоре я стала замечать, что во время отсутствия сына дома совершенно вытесняю всю информацию о проблеме и даже о нем самом. Я с удовольствием бы отдала все заботы о ребенке школе, и только болезненная ответственность не позволяла отстраниться. Это были неприятные открытия.

При избытке ответственности часто появляется соблазн совсем снять ее с себя, если вдруг появляется минимальная возможность. Ведь помимо объективных обязанностей, например по уходу за ребенком, у гиперответственного человека еще множество других «неотложных» дел. «Надо, чтобы на ночь не оставалось грязной посуды. Надо всегда кормить домочадцев свежеприготовленной едой. Надо всегда чистить обувь перед выходом».

Иначе говоря, человек делает только то, что «надо», не особо различая, кому надо, зачем и почему «всегда». Он почти не следует за своими «хочу». Такое поведение – следствие посланий, усвоенных с детства: «Мало ли, что ты хочешь», «есть такое слово – надо» и им подобных. Когда-то это было насилием со стороны взрослых, потом человек научился заставлять себя сам. Несмотря на то что груз тащить привычно, в организме хранится большое количество неосознаваемой ярости – естественной реакции на постоянные подневольные действия. Помимо, конечно, элементарной усталости. Поэтому человек будет рад сбросить наконец ярмо.

Так как он не умеет делать это частично или регулярно, предупреждая моральную и физическую усталость, то при первой же возможности отдохнуть он очень трудно возвращается обратно к ноше. Он готов отказаться и от адекватной части ответственности, тем самым навредив себе и близким. Соблюдение баланса между «надо» и «хочу», своевременное переключение на личные потребности имеют, как уже не раз подчеркивалось, принципиальное значение.

32. Важность одобрения и самоодобрения

Чем больше становилось у меня дружеских контактов, тем чаще приходилось сообщать новым людям о болезни ребенка. Каждый раз чувства были смешанные. Прежние стыд и вина – раз у меня особый ребенок, значит, со мной что-то не так – уже давно не проявляли себя. Но я начинала сильно смущаться, потому что в ответ слышала слова восхищения и уважения. Это, с одной стороны, было приятно, а с другой – непривычно, так как опыта получения похвалы у меня практически не имелось. Даже казалось, что таким образом я набиваю себе цену: «он уважать себя заставил»[2]. Не сказать было нельзя, потому что сын был моим единственным приложением сил, а сказать – стыдно. Будто я специально рисую себе героический образ, читай – хвалюсь, что совершенно не соответствовало усвоенному с детства правилу: хвастунов и зазнаек не любят, нужно быть скромной, иначе с тобой не будут дружить. Нарушение этого правила и влекло за собой сильные чувства. Также я часто ловила себя на удивлении: за что же меня хвалят, чем восхищаются? Ведь никаких особенных подвигов я не совершаю. Даже, скорее, наоборот – занимаюсь только ребенком, не состоялась в профессии.

Это тоже был болезненный аспект самопредъявления. Воспитанная при большом участии бабушки, которая считала карьеру главным в жизни женщины, я была глубоко убеждена в своей некондиции. Никакие аргументы про больного ребенка для меня самой не работали. Так что причины и оттенки стыда были самые разнообразные.

С большим трудом удалось понять, что правила и убеждения, которые подходят моим близким, могут не подходить лично мне, и нельзя требовать от себя невозможного. Страдая от недостатка профессиональной деятельности, неудовлетворенной личной потребности, одновременно я попадала в ловушку стандарта: не работаешь – не состоялся. Материнство, хотя и очень непростое, без профессионального развития, без заметной личной эффективности, казалось мне эквивалентным катастрофической потере времени.

Что интересно, к матерям других больных детей сочувствия и уважения у меня было много, а осуждать несостоявшихся в профессиональном плане женщин не приходило в голову. Воспитание особых детей – важное и ответственное дело, требующее мужества, терпения, смирения и определенного самопожертвования. И умения любить. Парадоксальным образом мне это удавалось видеть и признавать у других, но совершенно отрицать у себя. Впоследствии это помогло присвоить (то есть признать своими и существующими) и собственные качества, позволившие преодолеть огромные трудности.

В нашем обществе не принято хвалить. Ни детей, ни других, ни себя. Последнее считается особым грехом. Положительная оценка своих качеств или работы повсеместно, за редким исключением, осуждается. Нормой является критичное отношение к себе и результатам работы: в ней подчеркиваются не достоинства, а недостатки, призванные стимулировать исполнителя к улучшению качества. Чаще всего этот подход приводит к сомнительным результатам. Получая за старание лишь негативный отзыв, человек или полностью утрачивает интерес, или начинает стремиться к безупречности, а значит, сам никогда не будет испытывать удовлетворения от работы, ибо нет предела совершенству. Деятельность такому человеку можно вообще не начать или никогда не закончить.

Тот же принцип действует и в отношении качеств личности. Если постоянно обесценивать свои достоинства и достижения, усваивая негативное отношение к себе значимых людей, то испытать гордость, радость, удовольствие за себя и свою деятельность не получится. А значит, не смогут быть признаны многие важные качества. Например, если мать особого ребенка считает, что она «ничего такого не делает», она не сможет считать себя терпеливой, выносливой, мужественной, инициативной, ответственной, умеющей сочувствовать, обучаться новым навыкам и т. п.

Именно признание, присвоение своих достоинств создает внутреннюю опору. То, что остается с человеком, несмотря на неустойчивое, непредсказуемое, нестабильное внешнее положение, и что имеет особенное значение для жизни с больным ребенком. Уверенное знание своих сильных сторон и уважение к своей деятельности не позволит чувствовать себя принципиально хуже других. Это тоже очень влияет на самоощущение человека.

33. Встреча с чувствами ребенка

На фоне постепенной адаптации к новому месту жительства я пребывала в благодушном настроении, тревога уходила. Насколько это, конечно, было возможно при моем неспокойном характере и стремлении решать сложнейшие задачи для переживания себя хорошей. Известие о новой беременности было радостным шоком. Сбывались давние мечты, но одновременно предстояло выждать десять недель до сложной и рискованной процедуры ранней диагностики гемофилии, о которой я уже писала, а потом пережить неделю томительного ожидания результата.

Иногда мне кажется, что если бы не «слабоумие и отвага» (не все решаются рожать повторно при такой наследственности), то вряд ли я бы прекратила чрезмерно опекать старшего ребенка. Думаю, обе мои дочки, а вторая родилась через два года после первой, пришли в этот мир, чтобы не только дать мне насладиться материнством без зашкаливающей тревоги, но и чтобы у меня больше не было возможности с таким усердием практически единолично отвечать за жизнь сына.

В общем, действовал все тот же любимый принцип «от противного». Некоторый расчет в этом случае у меня все же был. В литературе не раз попадалась идея, что рождение других детей способно естественным образом сместить акцент с особого ребенка. Даже если родители осознают важность роста его самостоятельности и стойкости, повышенная тревожность может тормозить этот процесс.

С этой идеей я всецело была согласна, но на практике осуществить ее оказалось действительно непросто. Даже погрузившись в заботы о новорожденной девочке, я успевала еще довольно много контролировать и опекать сына, ибо сил мне при распределении ресурсов в небесной канцелярии было отпущено немало. Все еще искренне считая себя всемогущей – безусловно, бессознательно, – я вполне успевала воспитывать двоих детей, содержать дом и учиться в двух институтах. Отдохнув от больниц, за год до появления старшей дочери я почувствовала в себе готовность получить новую профессию и пошла учиться на психолога и гештальт-терапевта.

Почему выбор был сделан в пользу гештальт-терапии? Я интуитивно почувствовала, что она сочетает принципиально важные для меня свободу быть собой, интеллектуальную работу и творчество. Гештальт-терапия уважительна к любым эмоциональным проявлениям, не боится встречаться с важными темами смерти, отчаяния и бессилия, а также помогает взрослеть – пусть долго и ошибаясь, искать опору внутри себя, а не в догмах, интерпретациях или чужом мнении.

Поехать по путевке к морю с маленькой дочкой я не решалась, привычно тревожась, что не справлюсь. Поэтому с сыном поехал муж. А на следующий год – мой папа, и это неожиданно стало традицией и продолжалось несколько лет подряд. Помимо того, что теперь было кому успешно делегировать полномочия и снизить нагрузку, случилось еще одно важное событие. Группу детей с гемофилией в санаторий всегда сопровождали врач-гематолог, медсестра и один из руководителей Всероссийского общества гемофилии. И там, на юге, моего сына научили ставить себе уколы в вену совершенно самостоятельно, когда ему было одиннадцать лет.

Теперь он мог не зависеть от родителей или других взрослых. Это казалось невероятным. Сын уже мог сам себя накормить и полностью обслуживать в быту, но внутривенная инъекция не была чем-то стандартным и обыденным. Мне бы и в голову не пришло учить его «переливаться», потому что я считала это слишком сложным и опасным, хотя в сообществе были дети, самостоятельно лечившиеся с шести лет.

Когда мы не верим в возможность чего-то, мы тормозим и реальность осуществления этого.

Как уже не раз говорилось, родители по самым разным причинам лишают ребенка нового опыта. Это, может быть, последствия «всемогущества», собственная незрелость и желание власти, перфекционизм и непереносимость неидеального исполнения задачи, стремление много успеть и неготовность ждать, переживание своей незаменимости и исключительности при большом объеме работы, недооценка возрастных способностей ребенка.

Важной причиной является неспособность выдержать чувства детей при их столкновении со сложностями «большого мира». Они злятся, не справившись с заданием или не достигнув чего-то, агрессия может перейти в горе и слезы. Лучшее, что может сделать родитель, – это утешить и пожалеть ребенка, посочувствовать ему, обнять. А потом сделать так, чтобы ребенок повторил попытку добиться своего с учетом опыта неудачи. Это помогает детям пережить ошибки, смириться с неудачей, не считать ее катастрофой и продолжать учиться новому.

Если же родитель переполнен своими переживаниями – подавленной злостью, виной, стыдом, обидами, сложно относится к своим ошибкам, то он малоспособен к сочувствию и будет раздражаться на поведение ребенка. Сюда же относится и феномен психологического слияния, в котором взрослый ощущает себя ребенком с подобными проблемами, вынужденным справляться с ними в одиночестве и осуждении. Такой родитель может не суметь поддерживать чадо в его «трудной» деятельности, делать ее за него, запрещать. Чувство вины, если ребенок сердится, а у родителя есть идея, что все вокруг должны быть им довольны, довершает общую картину. В каждом конкретном случае причина (или сразу несколько) может быть своя. А результат один – взрослый не отдает ответственность, а ребенок лишается возможности овладеть навыками и научиться справляться с фрустрацией.

Особые дети могут испытывать еще большие затруднения при выполнении новых для них дел, и от родителей требуется на порядок выше терпения и понимания. А также – доверия к тому, что со временем ребенок обязательно справится. Только позволив ему встречаться с разочарованием и другими следствиями нового опыта, можно надеяться на то, что он не сдастся при первых же трудностях.

34. Иллюзии и реальность

В реальности стало удаваться максимально делегировать дела, только когда детей было уже трое. Третий ребенок случился незапланированно, с элементами чуда. Чудом было и то, что обе мои дочки, и это я выяснила еще в первом триместре каждой беременности, были здоровы и не несли ген заболевания брата. Длительные ожидания нужного срока и результатов диагностики с ребенком под сердцем дались нелегко. Конечно, я не могла не бояться повторения истории, допуская у будущего дитя еще и другие заболевания, но все же отчаянно надеялась на благополучный исход. Но готова была – на любой. До сих пор отчетливо помню, как шла по веселой майской улице, шумящей молодыми листьями. Глядя на дрожащие узорные тени под ногами, приняла решение, что оставлю ребенка в любом случае, и в этот же момент получила сообщение из генетической лаборатории.

«У вас будет девочка», – написала мне задорная и приветливая сотрудница лаборатории, которой мы передавали материал на анализ, и я не смогла сдержать рыданий.

Так появилась на свет старшая дочь. Когда это же сообщение я получила второй раз, с младшей дочерью, то не поверила своим глазам. Это был просто подарок небес. Конечно, эти подарки устроили мне веселую жизнь. Да, девочки не болели гемофилией, но выдали на-гора полный список того, что может случиться с детьми. Колики, нейродермит, заикание, непослушание и кашель длиной в столетие. Я научилась не спать, существовать одновременно в трех местах и успевать все за шестьдесят секунд. Но главное – у меня наконец закончились силы, поэтому я научилась больше заботиться о себе.

Это означало, что я смогла максимально много (для меня!) отдать, как говорится, на аутсорсинг. Уровень дохода семьи был довольно средним, но приоритеты поменялись, и мне несложно было отказываться от каких-то благ ради помощи со стороны. У нас появилась на два-три дня в неделю отличная няня. Поездками в гемцентр за фактором полностью занимался муж, я подключалась только в экстренных случаях. Сын ставил себе уколы, готовил завтраки и даже как будто делал уроки. Через некоторое время я решилась на помощницу по хозяйству. С учетом того, что с шестимесячного возраста младшего ребенка я уже немного начала работать как психотерапевт, нагрузка была очень большая. Но стало ясно как день, что признание своего бессилия очень полезно для здоровья, экономии энергии и роста непритязательности и самостоятельности детей.

Гемофилия переставала быть осью нашей жизни и постепенно уходила в фон. В основном мне оставалось следить, чтобы сын вовремя вспоминал про очередной укол, а также вел дневник переливаний, ходил в бассейн и поликлинику. Также я все еще контролировала сроки получения лекарств и вела официальные подробные протоколы инфузий, которые надо было сдавать при получении новой партии фактора. Такое облегчение давало соблазн вытеснить мысли о болезни старшего ребенка на периферию сознания, как будто ее вовсе нет. Особенно тяжело было думать о зависимости от дорогостоящих лекарств, которые предоставляет государство, скатывающееся в кризис. Однако я знала, что этого делать не стоит. Ко всему можно приспособиться, важно трезво относиться к реальности. Гораздо хуже жить иллюзиями.

В плену иллюзий можно находиться десятилетиями. Они выдают желаемое за действительное и поэтому дают определенную надежду – как правило, на благополучие, спокойствие, защищенность. Они призваны служить таблеткой от болезненной реальности. Но именно встреча с реальностью, конечностью и спектром тяжелых чувств помогает находить силы на полноценную активную жизнь. Если человек понимает, что другой жизни не будет, ее ценность повышается, а проживание горя освобождает место радости. Неспособность матери и отца быть счастливыми рождает у детей подозрение о своей вине в этом. Поэтому умение взрослых организовать жизнь так, чтобы она давала удовлетворение, имеет огромное значение для психологического здоровья ребенка. Это исключительно важно для особых детей. Радоваться жизни при лишениях и боли – трудная задача, но опыт счастливых родителей дает надежду на возможность ее решения.

35. Целостность

Написать «стала отдавать дела» несравнимо легче, чем осуществить это в реальности. Каждый новый помощник, каждый отказ от дополнительного учебного курса, каждое отложенное дело рождали во мне паническое переживание собственного бессилия. Бессилие означало, что я проигрываю мифическую битву за успех и лишаюсь возможности возлежать на сияющих вершинах, что было равносильно тому, что я никогда не смогу быть довольна жизнью. Если раньше карабкаться к пикам мешала болезнь сына, то сейчас это были относительно здоровые, но родившиеся один за другим дети.

Известие о последней беременности было воспринято не только с радостью, но и с паникой, переходящей в ужас. Так дало о себе знать уже не такое катастрофическое, но очень знакомое мне состояние «жизнь закончилась». Чуть раньше, во время частых простуд старшей дочки, оно уже появлялось на авансцене мерцающими огнями. Мне казалась, что настоящая жизнь – это активная профессиональная деятельность и контакты с социумом, но с частыми недомоганиями детей и моей верой в незаменимость все это было недоступно.

Перспективу стать многодетной матерью подкармливало ненасытное желание быть первой и лучшей, но одновременно я понимала, что жизнь «откладывается» еще года на три. Вариант «не рожать», безусловно, не рассматривался: после того, что я перенесла с сыном, здоровые дети для меня были Божьим подарком. Таково, кстати, и значение имени старшего ребенка – «дар Бога». По тому богатству опыта и мудрости, которые я получила благодаря детям, я в этом совершенно не сомневаюсь.

Но на момент вынашивания второй дочки никакой мудростью и не пахло. Несмотря на длительную историю лишений и явное, материализованное свидетельство положительных перемен, я паниковала и сокрушалась. Думала, что больше ни за что не выдержу заточения в четырех стенах. Но и ругала себя за то, что не могу радоваться еще одной девочке – двойному воплощению давней мечты. Регулярная личная терапия, которую я к тому времени получала, если и показала абсолютную бессмысленность самокритики, то еще не научила правильному отношению к себе.

Однако, на терапии мне предложили эксперимент, направленный на то, чтобы моя счастливая материнская и нереализованная профессиональная части «увидели» друг друга. Это мне колоссально помогло. Как ни объясняй стремление к победам различными неврозами, я действительно могла назвать себя только матерью. А эта ипостась, нежданно-негаданно, без всяких детских мечтаний, наполнилась до краев. Пусть мой материнский путь был тернист, измученный организм ликовал от возможности вскоре поцеловать родное чадо. И в этот же момент сокрушенно вздыхала душа, которой хотелось летать. Мне – как личности, как человеку с определенными интересами, характером и темпераментом – действительно нужен был профессиональный полет. И связанная с ним дополнительная жизненная опора. И только когда моя реализованная часть «увидела» ту, которая страдает, а точнее, признала за ней право терять крылья и печалиться, жизнь показалась мне намного гармоничнее. По сути, этот эксперимент был возвращением моей «нормальности», и мне удалось хотя бы немного погоревать.

Приведенный пример наглядно иллюстрирует действие «теории парадоксальных изменений». Если образно представить себя состоящим из нескольких конкурирующих «частей», это поможет опознать, присвоить и прожить чувства, которые привычно отвергаются, и в результате большой чувственный пласт остается непроявленным.

Человек объявляет некоторые свои переживания менее важными, чем другие, исходя из множества устойчивых убеждений, которые живут в бессознательном. Однажды такие правила помогли ему выжить – в родительской семье, в детском саду и школе, в другой агрессивной среде. Ребенок становился удобным и сохранял возможность контакта со значимыми людьми, что для него было жизненно необходимым.

Однако позже такие жесткие рамки мешают свободному самопредъявлению. Человек как минимум годами носит с собой тяжелые чувства, становясь раздражительным и агрессивным, а как максимум – лишается целостности из-за отрицания некоторых своих ипостасей. Но целостность позволяет проживать все эмоциональные состояния без исключения, даже если с «общепринятой точки зрения» это нелогично, неэффективно и не имеет смысла. Именно изначальная целостность, состояние, когда мы можем позволить себе быть любым или просто «быть», – основа душевного равновесия даже в тяжелых жизненных условиях.

36. Контейнирование

Если я встречалась с внезапными или существенными потерями, имея альтернативный опыт, то у моего сына никогда не было другой жизни: он родился особым. Ему всегда было нельзя бесконтрольно бегать и прыгать, ходить на физкультуру, выбирать вид спорта по душе. Он подрастал в больницах и не знал, что другие дети могут вообще не встречаться с подобной средой. Всю его сознательную жизнь, а также те годы, которые сын плохо помнит, он терпел уколы в вену в лучшем случае несколько раз в неделю. Поэтому в первые годы жизни у ребенка не было четкого понимания, что он отличается от других. Начиная со школьного возраста, ежегодно встречаясь в санатории у моря с большой компанией себе подобных, сын чувствовал себя на равных.

Некоторые родители детей с гемофилией шли на большой риск, разрешая сыновьям опасные при этой болезни виды активности, не желая мириться с положением дел. Наша позиция была иная: значительно не рисковать и тем самым учить ребенка проявлять осторожность, уметь встречаться с ограничениями. При этом, несмотря на неодобрение лечащих врачей, ему разрешали кататься на велосипеде, роликах и самокате, чтобы поддерживать принципиально важный тонус мышц и компенсировать потери в других видах спорта.

Освоив эти навыки, сын всегда мог найти себе компанию для прогулок, но чем старше становился, тем больше понимал: он далеко не такой, как все. Сын не смог ходить с другом в секцию фехтования, как хотел; когда остальные играли в футбол, ему приходилось в полном одиночестве бродить рядом. Любые поездки, даже ближние, требовали запаса фактора. Путешествия в другой город всегда сопровождались дополнительным чемоданом с лекарствами и специальной справкой для работников транспорта.

Иногда сын возвращался домой из школы или с прогулки и кричал: «Ненавижу гемофилию!» В детской повесили боксерскую грушу, справедливо решив, что возможный вред от отчаянного ее битья не превысит пользу от выхода гнева. Да, сын гневался, потом рыдал. Это было очень трудно выносить, и я даже не помню, что иногда говорила, что делала. Примечательно, что к моменту осознания моим ребенком степени отличия от других и связанной с этим душевной боли я уже хорошо понимала важность проживания чувств.

Однако понимать – не значит «мочь выдержать». Точно знаю, что часто бросалась утешать сына, сравнивая его положение с положением более тяжелых больных. Это, безусловно, мешало ему освобождаться от переживаний и постепенно смиряться со своей особенностью. Мешало и принимать себя – ведь если наши чувства не выносят (злятся или пытаются остановить), мы постепенно сами начинаем отвергать их, а заодно и себя самого. Но, воспитывая сына, я действовала хаотично, импульсивно, без ясного плана. Просто как могла. Да, я прочитала массу книг по детской психологии и поведению родителей. Но никакого четкого мнения, как правильно растить ребенка, а тем более – особого, не было. А если иногда оно и появлялось, то моя личная история отношений с моей личной эмоциональной сферой не позволяла вести себя иначе. Токсичные мысли про недостаточно хорошую мать снова рождали большое чувство вины.

Однажды я подарила своему страдающему ребенку книгу всемирно известного мотивационного спикера Ника Вуйчича, который с рождения лишен рук и ног. Мне показалось, что это способно поддержать. История Ника – его жизнерадостность и активная, насыщенная полноценная жизнь – действительно потрясла сына. Это был тот случай, когда более значительные лишения не сумели сломить человека, и мой подросток был очень вдохновлен.

Вуйчич рос в обществе, гораздо более толерантном к разного рода изъянам, обладал поддержкой семьи и черпал силы в вере. Однако, даже имея все это, но не имея воли к жизни, можно закончить ее быстро и печально. Сын, увидев, что молитвы не способны сделать его здоровым, разочаровался в вере, но его поразила сила человеческого духа. Она давала надежду на многое – на преодоление ограничений, на достижение целей, на радость жизни. Но до того, как он начал смиряться и говорить про гемофилию: «Ну есть и есть. Бесит ставить уколы, а в остальном привык», – прошло еще несколько лет.

Лично для меня самыми сложными были первые три года после объявления диагноза: только по прошествии этих лет я почувствовала некоторое облегчение и возможность говорить и думать о болезни ребенка без зашкаливающих эмоций. Сыну понадобилось на порядок больше времени, и процесс смирения еще идет. Знаю, что многие не могут смириться десятилетиями, а то и всю жизнь – настолько это трудно. Однако те, кто смог, даже способны шутить над своим недугом.

Быть способным выносить аффективное поведение другого практически невозможно, если на выражение и даже признание собственных чувств наложен запрет. Человеку очень нужно быть принятым в любых своих состояниях, чтобы научиться сочувственно относиться к себе, каким бы ты ни был. Ребенку с серьезными ограничениями здоровья это особенно важно: он будет давать себе право на жизнь, несмотря ни на что.

Родителю нужно учиться определять чувства ребенка и называть их. Эта позиция кардинально отличается от увещеваний не плакать, не злиться или не обращать внимания на что-то. Она дает детям возможность изучать себя, свои реакции и потребности, быть услышанными и понятыми, что положительно влияет на состояние и поведение. Такой подход – это не механическое воспроизведение идеи «активного слушания»: без искреннего сочувствия и живого участия ребенок не получит должной поддержки.

Но невозможно искренне сочувствовать и даже приблизительно угадать причину расстройства маленького человека, не обладая определенными навыками саморегуляции (умением обращаться с собственными чувствами) и не имея достаточного психического пространства (так называемого «контейнера») для вмещения в себя детских переживаний. Поэтому, как уже неоднократно подчеркивалось, чтобы помочь своему ребенку, родитель в первую очередь должен заботиться о собственном душевном состоянии.

37. Цель воспитания

По сравнению с первыми годами жизни сына, в школьные годы стало удаваться более-менее держать болезнь под контролем. Но я еще довольно долго не задумывалась о том, правильно ли поступаю, не требуя от ребенка стараний и успехов в учебе. Когда знакомые рассказывали о престижных школах и своих ожиданиях от детей, я гордо заявляла, что мне главное – чтобы сын был жив, а все эти ваши супершколы порождают перфекционизм. Тем самым, вероятно, подчеркивая свою особую продвинутость в качестве безусловно принимающего родителя.

На самом деле, так как никакой четкой позиции в воспитании ребенка не было, я часто противоречила самой себе. Понимая относительность важности успехов в учебе по сравнению с ценностью жизни, я легко это сочетала с придирками по поводу плохого почерка. Мне довольно сильно мешала собственная история отношений со школой, которая была печальнее пьесы Шекспира про любовь на фоне распрей кланов. Нет, я училась даже слишком хорошо, но спустя годы прекрасно понимала, что мое поведение отличницы сильно отдавало неврозами и поэтому адекватным не было.

Собственно, с сыном я просто делала все наоборот: декларировала неважность оценок и чуть ли не обучения вообще. А объективные обстоятельства жизни – тяжелая болезнь – лишь поддерживали такую позицию. Это было, по сути, не сознательным выбором, а желанием оградить ребенка от повторения моего опыта. И только быстрая капитуляция сына в преодолении сложностей, конфликты с учителями и неспособность сосредоточиться на рутинных делах стали рождать подозрение, что я где-то ошибаюсь.

Какова же цель родителей в отношении собственных детей, чему мы должны их научить? Намерение загрузить ребенка знаниями и требовать соответствия статусу кажется однозначно вредным: это вызывает у детей тревогу о несоответствии ожиданиям значимых взрослых. Но и прикрытая благими намерениями «бережная» позиция, которая не требует роста ответственности ребенка за то, за что он уже должен уметь отвечать, оказывается несостоятельной.

Особое положение сына спутало карты. Больной ребенок ставит под сомнение стандартные требования и ожидания от детей (как минимум успехи в учебе и других занятиях), и это полезно, но любая крайность нежизнеспособна. Не научившись вещам, которые нужны не только в школе, но и вообще в жизни – умению настраиваться на неинтересную работу, сосредотачиваться, видеть закономерный результат в случае упорных тренировок, – мой сын стремительно разочаровывался в себе. Только к его старшим классам я наконец осознала всю степень важности передачи адекватной ответственности ребенку – не только в плане заботы о своем здоровье, но и в других областях. Изменение требований добавило переживаний бунтующему и до сих пор не смирившемуся с судьбой подростку, но лучше поздно, чем никогда.

Цель воспитания, универсальная для родителей здоровых и не очень здоровых детей, – научить ребенка понимать и самостоятельно регулировать свое эмоциональное состояние (уметь определять, что с ним происходит и как с этим быть), обеспечивать себя и свои нужды, от базовых к потребностям высшего порядка, а также реализоваться в социуме (обладать навыками коммуникации). Главная задача родителей – вырастить человека, уверенного в своем праве на жизнь и своих силах, умеющего самостоятельно ставить и достигать цели, исходя из собственных намерений. Все остальное – только детали.

38. Особенности горевания

Как уже говорилось, чтобы смириться и освободиться от гнета переживаний, а тем самым стать свободнее от их источника, нужно уметь их прочувствовать. Сознательно позволять себе сокрушаться, злиться, метаться, испытывать досаду, разочаровываться, печалиться и плакать – и так много раз, иногда годами, столько, сколько нужно, чтобы переживание закончилось. И мне, и сыну долго находиться в этом состоянии было сложно. Эти состояния неприятны и болезненны, вдобавок мы оба ждали от себя стойкости духа, сдержанности, волевого преодоления, а длительные «истерические» или мрачные периоды подвергали внутренней анафеме.

Польза признания, что мои силы конечны, была неоспорима. Дети бесконечно болели, плохо спали, быт захлестывал, работать по новой специальности удавалось очень мало, а досуга и вовсе почти никакого не было. Ряд помощников, которым удалось отдать часть нагрузки, давали возможность иногда перевести дух, но все равно я от недосыпа и рутины находилась в состоянии «только тронь». Это состояние довольно часто переходило во взрывоопасное, и я обрывала телефон находившемуся на постоянных гастролях мужу-музыканту.

В ответ он пугался того, что я не выдержу и наложу на себя руки, и от страха нападал с обвинениями в неуравновешенности. По сути, мне мало удавалось контактировать со своими чувствами, так как все время мысли были заняты детьми, а для понимания себя нужны сосредоточенные паузы. Проходя через новые суровые испытания, я переживала естественные усталость, отчаяние и злость, которые близкие не могли или не хотели принять, а я уже не могла сдерживать.

Моя новая профессия требовала большого количества часов личной психотерапии, в этом я ощущала и собственную потребность, поэтому еженедельно ездила к терапевту. Там была возможность выговориться, выплакаться, услышать себя и получить подтверждение собственной адекватности. По сути, именно там я и могла свободно горевать (но не только), хотя и не формулировала того, что делаю. Горевать о несбывшемся, об отсутствии важного, о непонимании, о бессилии что-то изменить. Эти часовые встречи раз в неделю очень поддерживали и позволяли продолжать идти через личный ад.

И однажды (а конечно, случилось не однажды, а стало достижением, «размазанным тонким слоем по многим годам»[3]) то, что я чего-то не могу, наконец перестало восприниматься пороком и катастрофой. Я на удивление легко отказалась от части планов и текущей нагрузки, согласилась с нереальностью многих надежд. Учиться и работать продолжала, но посильно. Ушла родительская вина за то, что я не могу дать детям максимум внимания и заботы, часто совершаю педагогические ошибки. Переход в точку бессилия примирил с тем, что происходит в жизни, облегчил и процесс дальнейшего горевания.

Я заново проходила прежние уроки. Но если в годы младенчества сына брал свое мудрый организм и многие вещи случались интуитивно или вынужденно, то здесь доля понимания происходящего была гораздо больше. Направлять свое внимание и волю на решение каких-то задач я уже могла вполне сознательно. Поэтому раз в неделю рыдала на терапии и продолжала отдавать заботы о доме и детях всем, кто мог для этого пригодиться, а также старалась с вниманием относиться к другим своим нуждам. К тому времени младший ребенок пошел в детский сад, а я начала развивать один из своих проектов в социальных сетях.

Довольно скоро это принесло дивиденды, и всего за год моя карьера получила прекрасный старт. Жизнь заиграла новыми оттенками, проектами, возможностями и людьми. Со стороны могло показаться, что я «просто» вышла на работу, и поэтому степень удовлетворенности сильно изменилась. И да, и нет. Да – потому что реализовались долго не имеющие выхода потребности. Нет – потому что в моей жизни и без успехов в работе стало намного больше меня.

Процесс горевания представляет собой большую сложность. Человек испытывает много тяжелых чувств как последовательно, так и одномоментно, и это может занимать длительное время. Часто он одновременно с неприязнью относится к «размазанному» себе, осуждает и тормозит чувства: ему кажется, что слишком долго горевать «вредно для здоровья» и «потеря времени». Действительно, процесс может занимать годы, но это вовсе не означает сильного ежедневного страдания. А «потере времени» полноценной жизни, риску соматических заболеваний и недостатку сил способствуют именно подавленные переживания.

Обычно человек имеет некое представление о том, сколько времени должны длиться те или иные чувства. И когда не укладывается в эту «норму», начинает беспокоиться и даже стыдиться. Но организм гораздо мудрее человеческих стандартов: каждый раз ему требуется разное количество времени. Раньше или позже, если позволять себе быть собой, быть «живым» (разным, отражающим внутренние переживания, идущим за потребностями), процесс завершится обязательно.

39. Смысл кризисов

Не важно, сколько дней в твоей жизни, важно, сколько жизни в твоих днях[4]. Проблемы совсем не ушли, в чем-то их даже прибавилось, но отныне все воспринималось иначе. Как закономерность смены дня и ночи, времен года, приливов и отливов. Как то, что зачем-то пришло и однажды уйдет. Как повод что-то осознать и измениться. Ушло детское возмущение несправедливостью мира, появились смиренное принятие его неожиданных ударов и уверенность, что с заботой о себе преодолеть можно очень многое. Иначе говоря, проходить через испытания, опираясь на подсказки и потребности организма, разрешая ему «быть».

Болезнь сына – тот случай, когда и захочешь, да не забудешь. Когда ушла детская непоседливость, травм стало значительно меньше, но случайный удар или падение все так же приводили к госпитализации. Любая сильная или нетипичная боль рождала смутную тревогу о возможном внутреннем кровоизлиянии. Любой ушиб требовал немедленного переливания. Поврежденные голеностопные суставы с выраженным артрозом регулярно давали о себе знать тянущими болями, вынуждающими ограничить движение, а иногда и полностью вычеркнуть из жизни даже минимальный спорт.

К сожалению, все это относится и к настоящему времени. Подростковый возраст – один из самых сложных в истории болезни. Увеличивается вес и рост – умножается нагрузка на суставы, усиливается боль и повышается риск кровоизлияний. Резкие гормональные скачки приводят к обострению хронических и появлению новых заболеваний. Ограничения в возможностях досуга ведут к дистанции от ровесников. Сохраняется большая зависимость от посещений гемцентра и поликлиник. Любая серьезная травма, если врачи не будут оповещены о заболевании, грозит страшными последствиями. Все это очень способствует депрессивным состояниям и ипохондрическим настроениям.

Дочки ходят в детский сад и школу и ведут себя как обыкновенные дети: капризничают, когда устают, трудно просыпаются по утрам, сердятся друг на друга и на брата, дерутся, не хотят делать домашние задания, имеют абсолютно разные вкусы и внезапно одновременно заболевают, вынуждая перестраивать рабочий график и жалеть о невозможности подключить дополнительную батарейку. Сложностей в жизни сохраняется очень много.

Но когда я пишу эти строчки, я чувствую себя счастливой. Когда ты признаешь свои отрицаемые «части» и чувства, ты обретаешь целостность. Теперь ты можешь опираться на нее, как на основание бытия, которое дает ощущение полноты существования даже в случае избытка лишений. Повысился и твой уровень энергии, ведь тебе больше не нужно тратиться на подавление «неправильных» состояний. Дефицит самопринятия всегда вынуждает искать источники счастья снаружи, в то время как оно – внутри. Даже когда небесное светило закрывают тучи, внутреннее солнце продолжает давать тепло. А жизнь – радовать.

Человек, который может с открытостью сказать: «Это я, Господи!» – гораздо лучше слышит и понимает свои нужды и потребности и идет за ними, повышая уровень удовлетворенности жизнью, становясь способным преодолевать многое и поддерживать других. Это стало моим главным завоеванием, полученным во время путешествия сквозь года со сложнейшей болезнью сына и другими ограничениями, связанными с семьей.

Травма, заставляющая проходить через страдания, меняет жизнь человека резко и бесповоротно. Переживая большое количество тяжелых и сильных чувств, трудно предположить и тем более признать, что этот процесс имеет глубокий смысл и даже определенную необходимость. Может казаться, что травма – это очень неприятное состояние, несправедливость судьбы, Божье наказание. Однако встреча с трудностями помогает переосмыслить способ существования и понять необходимость изменений.

К страданию, особенно острому, практически невозможно испытывать благодарность. Но если его пройти и завершить, то вынесенный опыт и переход на качественно иной уровень жизни позволяют переоценить значение травмы. Признать ее особым даром, увидеть смысл, воспринять важным уроком. Почувствовать благодарность, что добавит яркости и силы к ощущениям жизни.

Суть происходящего можно постичь только методом проб, ошибок и озарений, полученных в испытаниях. Трудности – необходимый жизненный опыт, если это осознать, можно с большим терпением и пониманием относиться к ним. А спустя время и сформулировать то, что они привнесли в твою жизнь.

40. Цена испытаний

Благодарность судьбе за появление особого ребенка я осознала, когда мы осели в Москве и потребность выжить уступила место другим жизненным ориентирам. Только решив несколько сложных задач, я начала догадываться, как произошедшие события повлияли на мои способы взаимодействия с миром. Но прошло еще немало лет и немало новых испытаний, чтобы открылся истинный смысл ключевых моментов судьбы и появилась способность максимально оценить их пользу.

Гемофилия с первого же дня полностью подчинила меня себе, лишив тихой материнской радости от встречи с ребенком, раздавив растерянностью и ослабив волю. Подчинила, заставила постоянно тревожиться и ждать удара. Я боялась ее и отказывалась принять, впустить в свою жизнь, смириться с ней. Поэтому она устроила блокаду, закрыла входы и выходы. Отзываясь на угрозы болезни, я на долгие годы оставила деятельность, дающую мне независимость. Оправдываясь гемофилией, отказалась от многих других возможностей, пугающих хотя бы минимальным риском поражения. Согласилась с тем, что моя жизнь мне больше не принадлежит, стала гневливой, неухоженной и больной.

Я не боролась, а пряталась, зарываясь все глубже и глубже внутри недуга сына, явления колоссальной разрушительной силы, способного искалечить не только тело больного, но и судьбы его близких. Заслонялась от реальности, оставаясь с ощущением конца жизни в абсолютном одиночестве и беспомощности. Но жизнь все равно пробивалась сквозь высокий и глухой забор между мной и нею, обладая способностью проникать даже в самые тонкие щели. Эти слабые лучи света помогли увидеть то, что рядом много людей. Которые могут взять на себя часть тяжести.

Я училась принимать поддержку, а вместе с новыми силами – и решения, подходящие мне. Вернулось ощущение власти над обстоятельствами, появилась надежда на перемены. И когда они произошли, я начала спать по ночам и просыпаться с мыслями о новом дне. Перестала впадать в транс от нового кровотечения сына и поняла, что поработить себя больше не дам: болезнь подавляет, если ты разрешаешь ей делать это, продолжая отрицать.

Чуть позже череда решений и случайностей снова столкнула меня с тяжелыми обстоятельствами и серьезными ограничениями. Я заново в муках проходила знакомую дорогу, не узнав ее: на глазах висела пелена собственного всемогущества, искажающая мир. Она также не давала увидеть миллион параллельных тропинок и тысячи протянутых для помощи рук.

Однажды я окончательно убедилась, что стремление к идеальности нивелируется, если отказаться от борьбы за внешнюю победу. Достаточно просто быть такой, какая есть, – растерянной, плачущей и срывающейся на крик. Без особых достижений и безупречного внешнего вида. Несовершенной, слабой, с кучей ошибок. И только благодаря неуемной жизни, которая жительствует, хотя я это не замечаю, но к ней стремлюсь, пелена на глазах наконец стала таять.

Я отказалась от идеи зажечь победный факел на самой высокой вершине самой грандиозной горной гряды и тем самым отказалась от вины перед человечеством за свое существование, а перед собственными детьми и родителями – за несоответствие ожиданиям. Это помогло смиряться и проживать стадии горя по поводу многочисленных «нет»: я рыдала и шла дальше. Истекающие от замкнутости и тяжести личного мира реки слез освобождали от груза переживаний, а возможность быть какой угодно постепенно научила находить радость в самой себе. И не только радость, но и смысл: он возникает из того, насколько мы глубоко чувствуем жизнь – как и собственные переживания.

Даже с большим количеством запретов я смогла ощущать бесконечное разнообразие и красоту. Я стала видеть мир яснее, пробовать разные дороги и принимать все больше помощи. Приближаясь к тому, как хотелось жить. Этот путь был похож и не похож на историю с гемофилией. Похож тем, что смирение смогло вернуть управление ситуацией и способствовало значительным переменам. Не похож – осознанием глубокой важности отказа от всемогущества для облегчения этих процессов.

Если бы шестнадцать лет назад мне кто-то сказал, что рождение ребенка с тяжелейшим заболеванием научит меня радоваться жизни, причем без особых поисков ее смысла, я бы ни за что не поверила.

История болезни случилась не только для того, чтобы научиться иначе чувствовать жизнь. Сама жизнь открылась совершенно иначе. Появились другие способы решать задачи, нашлись ответы на большое количество вопросов. Ни одна книга не может дать столько знаний, сколько постепенное и осознанное преодоление кризисов. Цена такого опыта очень высока. Это длительная душевная боль, лишения и ограничения, вызовы и риски, неудачи и ошибки, переосмысление реакций и поступков. Медленное, по миллиметру, движение через тоннель страданий, в котором иногда не видно света.

Чувства, с которыми есть смелость встречаться, дарят новую информацию о себе и мире. Эта осознанная информация обязательно пригодится впоследствии, чтобы перейти на новый уровень понимания внешних и внутренних процессов. Гемофилия очень усложнила существование, но подарила абсолютно новое понимание себя.

Теперь я знаю, как важно уметь ценить себя. Да, почти все университеты, которые случились во время болезней детей и прочих ограничений, касались отношения к самой себе, как бы эгоистично это ни звучало. Потому что только в случае такой любви – уважения, принятия, сочувствия, сострадания, понимания, интереса, заботы, нежности, доверия, прощения – мы можем позволить себе быть собой. А значит, свободно идти своей дорогой, а не сверяться с картой стереотипов и подавлять себя ради нее. А значит, зная себя, легче адаптироваться к сложным обстоятельствам, уметь быть чувствительным к происходящему, быть и уверенным в своих силах, искать и принимать поддержку, верить в лучшее и смиряться с худшим.

Свобода быть собой открывает дверь для безусловной любви к людям. В том числе – к собственным детям. Теперь им можно быть любыми, и даже очень больными. Вредными, капризными, огорченными, беспомощными, отчаявшимися, совершенно неидеальными. Они будут расти с верой, что можно быть какими угодно и не становиться от этого плохими. С убежденностью, что рядом с ними в их трудностях кто-то обязательно будет, обнимая или подставляя плечо. И даже когда не станет никого из родителей – когда дети вырастут, – эта уверенность сохранится и станет внутренним стержнем, который позволит проходить через жизненные ямы и невзгоды с явственным ощущением близости ангела-хранителя под названием «любовь».

Часть 2

Диагноз – не приговор

Болезни детей, значительно осложняющие жизнь семье, могут быть разные. Как лишающие ребенка возможности самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, так и имеющие более легкое течение, но часто повторяющиеся во времени. Поэтому универсальных советов, увы, не существует. Многим не подойдет, например, предложение максимально передавать ребенку ответственность за свою жизнь, потому что для этого могут быть существенные ограничения. А некоторых не коснется тема встречи с шокирующим известием. У меня есть некоторые соображения и рекомендации, которые помогут с меньшими потерями переживать непростые периоды жизни с больным ребенком. Надеюсь, они поддержат родителей и подскажут им нужный вектор поведения, помогут найти для себя что-то важное.

1. Постарайтесь увидеть в кризисе новые возможности. Серьезная или хроническая болезнь ребенка обязательно принесет значительные изменения в вашу жизнь, это суровое испытание, кризис. Кризисы – это переломные моменты личной истории, когда приходит понимание: как прежде, уже не будет. В момент переживания полного краха кажется: боль и потери – единственное, что осталось, и теперь так будет всегда. И трудно поверить во что-то иное.

В китайском языке слово «кризис» состоит из иероглифов «опасность» и «возможность». Люди давно заметили, что в трудных ситуациях есть не только потери, но и приобретения. Кризисы вынуждают менять поведение, больше видеть и понимать, становиться сильнее и мудрее, обретать возможность изменить жизнь в нужном направлении. Кризисы стимулируют развитие, личностный рост.

Чаще всего в кризисах видят только опасность, поэтому стремятся их избежать. Действительно, трудно не бояться несчастья: пугают сложности и болезненные переживания. Да, это путь душевной боли, но нужно всегда помнить, что испытания способны открыть человеку новые горизонты: встретившись с непреодолимой преградой, человек постепенно избавляется от детской веры в свое всемогущество, оказывается способен увидеть реальность, а также конечность собственной жизни. Очень часто только после больших потерь человек начинает замечать, что не одинок и может рассчитывать на помощь и поддержку. Привычные смыслы уходят, наступает растерянность, но одновременно опыт отчаяния позволяет увидеть, что наше видение мира – узкое, тоннельное, слишком субъективное. Эти изменения качественно меняют ощущение от жизни в сторону полноты, удовлетворенности, осознанности, смирения, принятия. Однако кризис станет точкой личностных изменений, только если человек видит в нем такую возможность.

Потери лишают жизнь смысла и понимания, как действовать дальше. Отчаяние от невозможности вернуть прежнее поможет найти новый смысл. Поэтому, если в жизни все перевернулось с ног на голову, надо следовать за ее течением, не сопротивляться. За спадом однажды обязательно будет подъем.

2. После получения шокирующего известия как можно быстрее обратитесь за психологической помощью. Специалист умеет поддержать человека в состоянии острой травмы. Он поможет перейти из одной стадии проживания горя в другую без застревания. Как правило, это особо включенное присутствие специалиста, которое не дает человеку ощущать себя в одиночестве и блокировать тяжелые переживания. Желательно использовать все доступные варианты, начиная от бесплатного телефона доверия или муниципальных служб психологической поддержки и заканчивая услугами частных клиник.

Если возможности получить такую помощь все же нет, важно найти сочувствующего среди близких и друзей. Принципиально важно, чтобы он не утешал, не успокаивал и не отвлекал. Это худшее, что можно сделать. Можно прямо попросить друга просто побыть рядом. Если он достаточно устойчив, пусть даст вам возможность выговориться и выплакаться столько, сколько нужно, без попыток остановить, ободрить или переубедить. Слез и слов может и не быть, однако очень важно встретиться с горем не в одиночестве, это поможет легче пережить боль потери и жить дальше.

Также можно поговорить с теми, кто пережил или переживает нечто подобное. Когда чувства разных людей оказываются похожи, это приносит облегчение и избавляет от одиночества.

3. Не погружайтесь в чувство вины, это тоже повод срочно получить помощь психолога. Когда возникает тяжелая жизненная ситуация, первое побуждение – найти причину происшедшего. Но большинство таких испытаний невозможно объяснить. Их можно только прожить и постепенно забыть. Поиск причин приводит к смятению, страху, отчаянию, тоске, жалости к себе, самообвинению, озлоблению, ощущению бессмысленности, несправедливости. Для очень многих людей столкновение с кризисами окажется тяжелым испытанием. До этого они могли успешно преодолевать трудности благодаря смелости, настойчивости и воле. И они еще не знают, что есть задачи, которые не решаются привычным способом. Их можно только принять как данность, часть жизни. Парадоксально, что когда человек перестает искать причины, его смирение помогает найти решение, выход.

Если вы замечаете, что во всем случившемся вините себя, знайте, что такая позиция очень вредна. Чувство вины мешает принять собственное бессилие. Но именно принятие своего бессилия поможет перейти к гореванию и постепенному смирению с ситуацией. Работа горя имеет колоссальное значение для успешного прохождения кризиса. Если человек не смиряется, он или отрицает проблему, или пытается ее преодолеть. Это, во-первых, бесперспективно, во-вторых, очень истощает морально и физически, а в-третьих, активно мешает адаптации к изменившимся условиям.

В каждой ситуации мы делаем выбор: бояться или любить. Страх – это следствие бегства от проблемы, борьбы с ней. Но то, с чем мы боремся, укрепляется, становится еще сильнее. А любовь – это процесс принятия. Страх и любовь не могут существовать одновременно. Любовь освобождает от страха и наполняет силой, рождает веру в лучшее.

Одновременно с работой над чувством вины специалист может выявить посттравматическое стрессовое расстройство, если человеку в состоянии шока не была оказана своевременная психологическая помощь. Травма не может быть полностью излечима, однако ее последствия можно постепенно минимизировать. Например, уменьшить количество флешбэков, снизить влияние триггеров (раздражителей, вызывающих автоматические эмоциональные реакции), вернуть способность чувствовать полный спектр эмоций при упоминании о проблеме и т. п. Это небыстрый процесс, но в результате можно получить улучшение качества жизни.

4. Соберите максимум информации о болезни ребенка. Этот пункт кажется очевидным, но может легко оказаться нереализованным. В случае с редким заболеванием, информация о котором неоднозначна или недостаточна, лучше задействовать все возможные источники сведений: лечащих врачей (как минимум трех), пациентов с подобным недугом и членов их семей, интернет (в том числе иностранные ресурсы), печатные публикации, специализированные издания, современные справочники и т. п.

Отличным подспорьем будут сайты сообществ и общественных объединений, посвященных недугу. Нужно как можно быстрее составить объективную картину течения болезни, включая нюансы, чтобы нехватка информации не рождала дополнительную тревогу. Это непростая задача, особенно для одного человека, поэтому лучше всего разделить ее между членами группы заинтересованных лиц.

5. Оформите инвалидность и сопутствующие льготы, если для этого есть основания. Люди с серьезными заболеваниями в России попадают в категорию незащищенных слоев населения, даже имея некоторые льготы, но хотя бы небольшую компенсацию получить вполне реально. Например, бесплатный проезд к месту лечения, пенсию, возможность получать лекарства. Если слово «инвалид» режет слух, можно говорить иначе: «ребенок с инвалидностью».

6. Определите области смирения и активности. Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения – то место, где вы бессильны полностью, – можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью – это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.

Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно. Лучше направить эти силы туда, где сохранять активную позицию можно и нужно. И хоть болезнь вылечить нельзя, это не значит, что качество жизни семьи навсегда изменится в худшую сторону.

7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь. Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование. Информационную, материальную, моральную, правовую поддержку могут оказать общественные объединения (муниципальные, территориальные, международные). Ощутимая опора – это члены семьи и друзья, родители детей с похожим заболеванием, няни и клинеры, медицинский персонал, детские коллективы и организации, социальные службы, разнообразные онлайн- и офлайн-форумы и группы поддержки (для родителей, для родителей детей-инвалидов, для малообеспеченных семей и т. п.). Чем шире сеть разнообразных помощников, тем лучше. Многие из них для детей-инвалидов доступны бесплатно или по льготным условиям.

Если же вы стараетесь взять максимум ответственности на себя (избегаете делегирования полномочий, изолируетесь от окружающих, считаете болезнь ребенка только своей ношей) – это свидетельство сохраняющегося чувства вины. Чем сильнее чувство вины, тем больше других особенностей характера, усложняющих и так непростое положение дел. В таком случае желательна регулярная психотерапия, которая будет помогать преодолевать тяжелый период. Печальная правда состоит в том, что люди с иллюзией собственного всемогущества, которое и рождает вину, с трудом принимают помощь, а поэтому найдут массу причин, по которым психологическая поддержка им не нужна или недоступна. Например, из-за высокой цены или отсутствия времени. Однако при обучающих центрах и институтах можно найти начинающих практиков, цена услуг которых будет невысока; очень многие специалисты работают дистанционно, по видеосвязи, что тоже дешевле.

Если существуют объективные препятствия получать психотерапевтическую помощь, выберите доверенное лицо из своего окружения, чтобы делиться с ним переживаниями. Объясните, что вам не нужны советы, мнения и даже личный опыт преодоления (то, что помогло другому человеку, не означает, что поможет и вам). Собеседник может делиться с вами чувствами, которые появляются в ответ, а также рассказывать о том, как он эмоционально воспринимал похожие ситуации. Такая позиция гарантирует возможность безопасно и эффективно проживать сложные чувства. Если отношения достаточно близкие, теплые объятия будут очень кстати.

Терапию и благожелательную дружескую поддержку можно и нужно совмещать. Чем больше будет возможностей выговориться, опереться на безусловное принятие, тем легче идти дальше через испытания. Если у вас нет близких друзей или того, на кого можно рассчитывать в таких случаях, в социальных сетях есть специальные группы поддержки. В их правилах зафиксированы жесткие требования, исключающие обвинительный тон, побуждение к действию или попытки пристыдить. Все это содержит в себе агрессию. Будьте внимательны, избегайте таких контактов в виртуальной и реальной жизни, даже если это происходит внутри семьи. К сожалению, очень часто в семьях не утешают, а унижают.

8. Сохраняйте и накапливайте силы . Воспитание особых детей – это огромный труд и своего рода подвиг. Во-первых, помимо стандартного ухода, в жизни семьи появляется много дополнительных обязанностей (специальные процедуры и занятия, частое посещение больниц и поликлиник и т. п.). Во-вторых, забота о таком ребенке требует колоссального терпения и дисциплины. В-третьих, обычные способы реабилитации (достаточный сон, отпуска, поездки, восстановительные мероприятия) могут оказаться недоступны. В-четвертых, в жизнь могут прийти абсолютно неконтролируемые ситуации: ухудшения, осложнения, непредсказуемое течение болезни. Многие люди начинают фиксироваться на этих вещах по причине высокой тревожности, а это очень большая трата душевных сил.

От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания. Перед родителями стоит задача восстановления сил: меньше тратить и больше накапливать.

По возможности высыпаться. Напряженная и сложная работа (а деятельность по уходу за больным ребенком намного сложнее, чем служба в офисе) требует хорошего физического состояния. Рекомендации для хорошего сна стандартны: вечером освободить голову от информации (исключить новостные телепрограммы, чтение социальных сетей или периодических изданий, особенно создающих тревожный фон или панику), спать в прохладном помещении, днем иметь достаточно мышечной активности, не злоупотреблять кофеиносодержащими напитками во второй половине дня. Если качество сна страдает даже при соблюдении этих условий (и никакие внешние факторы не влияют), возможно, придется добавить фармакологическую помощь. На сегодняшний день существует большое количество препаратов для лучшего засыпания и крепкого сна. Их поможет подобрать сомнолог или психиатр.

Научиться расслабляться. Но желательно не едой или алкоголем, потому что в таком случае легко формируется зависимость, а алкоголь к тому же часто приводит к сниженному настроению и обезвоживанию. Это может быть практика пятиминутной релаксации. Нужно удобно сесть (лечь), ощущая вес тела, и пройтись по нему внутренним взором, задерживаясь ненадолго в каждой области (голени, бедра, живот, бедра, грудь, руки, голова). Во время релаксации легко найти напряженные участки и попытаться расслабить их. Желательно в это время одновременно концентрироваться на вдохах и выдохах. Помимо того, что неглубокое, ограниченное дыхание – это типичная реакция на стресс (человек замирает) и ровное дыхание постепенно успокаивает, такое внимание к телесным процессам помогает максимально отключиться от навязчивых и тревожных мыслей.

Освоить другие техники «заземления». Под «заземлением» подразумевается все, что позволяет вернуться к ощущениям тела (холодно или жарко, удобно или неудобно, приятно или неприятно) и изменить их в сторону большего телесного комфорта. Внимание к телу одновременно возвращает в момент «здесь и сейчас», тем самым останавливая мысли о будущем (способные пугать, вызывать тревогу и напряжение) или о прошлом (способные тяжелыми воспоминаниями погружать в стресс). Переключиться на ощущения тела помогают любые телесные практики: разного рода массажи, бассейн, ванна, душ, баня (сауна, хамам), косметические процедуры, любое движение в удовольствие. Все практики должны быть небыстрыми и приятными – их целью является избавление от напряжения, а все, что через силу (это относится не только к этим практикам, но и к деятельности вообще), – это дополнительный стресс. Подойдут также рисование, лепка, вязание, вышивание, другая работа руками, занятия вокалом. Любимая еда, если прием пищи не связан с неприятными переживаниями (например, стыдом за переедание или страхом поправиться); кстати, любая диета вызовет обратный расслаблению результат.

Использовать фармакологическую поддержку. Даже просто выжить в реалиях современного мира без успокоительных препаратов – сложно. Жизнь с особым ребенком по причине постоянного перенапряжения переводит использование медикаментов в разряд обязательных пунктов. Самостоятельно можно принимать витамины группы B, комплексные витамины типа «антистресс», настойку пустырника, валерианы, успокоительные средства на основе зверобоя, мелиссы. Если они не оказывают ожидаемого действия, стоит обратиться к психиатру за назначением лекарств для восстановления нервной системы. Не стоит бояться слова «психиатр». Этот специалист работает не только с патологическими расстройствами личности, но и с хронической усталостью, проблемами сна, депрессиями.

Составить «меню отдыха». Сильная усталость очень часто провоцирует состояние, при котором ничего не хочется, но при этом можно продолжать совершать привычные, автоматические, утомляющие действия. Без отдыха организм истощается, и когда понадобятся силы, чтобы действовать, их внезапно может не оказаться совсем. «Меню отдыха» – это список того, что наполняет удовольствием и энергией. У каждого человека он будет свой. Спорт, кино, чтение, прогулки, рисование, встречи с друзьями, музыка, уход за собой, новый интересный опыт (экскурсии по собственному городу, творческие мастер-классы, участие в проектах и кампаниях) и т. д. Также это может быть просто чашка ароматного чая, выпитого в тишине. Стоит постоянно пополнять свое меню отдыха, замечая и включая в него все то, что помогает отдыхать, переключаться, наполняться силой. Список нужен, чтобы не задумываться о том, что делать, а просто выбрать. Отдых надо планировать так же, как и другие рутинные действия в течение дня. «Единиц отдыха» ежедневно должно быть минимум три. Если вы привыкли упорно работать, добиваясь какого-нибудь результата, и вам трудно переключаться, считайте отдых частью плана по достижению цели. Не стесняйтесь просить близких и друзей помочь вам с отдыхом – например, временно взять на себя ваши заботы или составить компанию.

9. Разделяйте свою жизнь и жизнь ребенка. Осмысленное внимание к своим ощущениям и чувствам, которое возможно в минуты сосредоточения и пауз, способно вернуть переживание своей отдельной жизни, понимание собственных желаний и потребностей, а не только желаний и потребностей детей и семьи. Такое разделение позволит вспомнить, что болезнь – не ваша, и даже если жизнь представляется навсегда ужасной, это не так. Мысль о болезни как о том, что существует вне ваших личных границ, хотя и соприкасается с ними, поможет постепенному делегированию ответственности за ребенка другим взрослым и ему самому, тем самым освобождая вас для реализации личных потребностей.

10. Выработайте правила поведения в аффективных состояниях. Если уход за ребенком включает в себя большое количество сложных действий и связан с тревогой и напряжением, срывы матери (гнев, разрушительное поведение) будут неизбежны, даже если она регулярно посещает психотерапевта и старается вовремя отдыхать и восстанавливать силы. Примите это как данность и объявите свои срывы легальными, не забывая все же вовремя заботиться о себе. Расскажите ребенку, почему так происходит. Заранее попросите его не пугаться, не считать себя виноватым за произошедшее. После срыва обязательно извинитесь перед всеми, кто оказался вовлечен и пострадал от слова или действия, включая ребенка. Предложите ему жалеть вас (помогать, прислушиваться) так же, как вы жалеете его, чтобы у вас оставалось побольше сил. И обязательно прощайте себя. Если бы вы могли иначе, вы бы сделали иначе.

11. Изучите симптомы хронической усталости и депрессии, чтобы вовремя принять меры, обратившись к врачу. На проблемы истощения нервной системы указывают длительное и не исчезающее после достаточного отдыха снижение настроения, моторной и умственной активности. Это могут быть: тоска, отчаяние, тревога, ожидание беды, раздражительность, чувство вины, недовольство собой, неспособность переживать удовольствие от любимых занятий, снижение интереса к жизни, нарушение сна, изменение аппетита, снижение сексуальных потребностей, повышенная утомляемость, избегание контактов, трудности с целенаправленной деятельностью, концентрацией внимания, мысли о собственной незначительности и т. д. К сожалению, люди мало осведомлены о типичных проявлениях и последствиях депрессии. Часто они называют депрессией плохое душевное самочувствие, а истинную депрессию принимают за проявление дурного характера, лень, эгоизм, распущенность или природный пессимизм. Если вышеперечисленные симптомы наблюдаются свыше двух-трех недель, есть повод для обращения к психиатру. Депрессия – заболевание, тяжесть которого будет прогрессировать в отсутствие должного лечения.

Многие избегают визита к психиатру из-за страха осуждения, постановки на учет, возможного негативного влияния антидепрессантов на организм. Еще одно распространенное мнение: такое состояние связано с жизненными трудностями и пройдет самостоятельно. Не стоит ждать усугубления ситуации. Помните, депрессия – это болезнь, которая поддается излечению, и ничего стыдного в этом быть не может. Выбор современных психотропных средств очень широк, они не имеют таких тяжелых побочных эффектов, как препараты предыдущих поколений. Постановки на учет и отказа от вождения автомобиля не потребуется.

12. Исключите амбициозные проекты и жесткие планы, используйте гибкое планирование. Непредсказуемость болезни ребенка может резко нарушать все задумки или заставит тратить на их реализацию гораздо больше сил. Это тоже может вызвать усталость, разочарование, отчаяние и депрессию. Тут поможет система поливариантности планов, то есть одновременное существование нескольких планов, учитывающих разные варианты событий и желаний. Если ребенок внезапно заболеет или произойдет что-то внеплановое, у вас всегда будет понимание, как поступить иначе.

Поливариантные списки нужно составить по всем основным потребностям – касающимся здоровья, досуга, профессиональной деятельности, семьи, хобби и т. д. Например, если вы хотели сходить всей семьей в театр, но болезнь оставила дома, то вы наконец посмотрите фильм, который не могли посмотреть целый год. Или если по причине ухудшения состояния ребенка у вас нет возможности подготовиться к важной встрече, вы сможете посвятить это время чтению давно отложенной книги. Таким образом вы сможете уделить должное внимание важным (своим и ребенка) потребностям, планировать их исполнение, но допускать нелинейное, гибкое развитие событий.

Если нет далекоидущих задумок, распределение времени буквально на один-два дня помогает справиться со стрессом от постоянно слетающих планов. О том, что вы не всегда сможете выполнить обещание или работу, можно смело сообщать людям, объясняя ситуацию. Тем, кто плохо переносит состояние неопределенности, очень сложно отказаться от стратегических планов и предстать перед другими «необязательным человеком». Но сочетать амбициозные проекты и сложное состояние ребенка нереально: возможности любого человека ограниченны. Тот, кто желает, несмотря ни на что, идти к намеченной цели, упорно сохранять и выполнять план, не смирился с ситуацией и хочет ее преодолеть, неизбежно проиграет в этой битве. Да, смириться с невозможностью достичь важной для себя цели сложно, но об этом можно и нужно горевать. В жизни вообще сложно обойтись без разочарований. Но если есть постоянный источник потери сил (больной ребенок), каждый проект должен тщательно оцениваться с точки зрения выгоды: она должна превышать потери.

В состоянии неопределенности и отсутствия ясных перспектив (на самом деле их нет ни у кого, но относительная стабильность существования способна дать такую иллюзию) очень важно надеяться на перемены, но не ждать их. Об этом говорит парадокс Стокдейла, названный по имени американского военного, который восемь лет провел во вьетнамском лагере для военнопленных и неоднократно подвергался пыткам. Его идея звучит так: необходимо сохранять непоколебимую веру в победу, но одновременно смотреть в лицо самым тяжелым фактам. Это непростой, но очень поддерживающий навык.

13. Создавайте свои ритуалы для большего упорядочивания жизни. Когда объективно невозможно рассчитывать, что завтра будет похоже на сегодня, а вы обладаете особо тревожным характером, можно создавать личные ритуалы, придающие жизни упорядоченность. Только это должны быть ритуалы радости, а не преодоления.

Ритуалы – это те же «единицы отдыха», но имеющие дополнительный смысл и назначенную регулярность. Они могут быть самыми простыми: чашка свежесваренного кофе, выпитого сидя на подоконнике с видом на двор; ежедневная шавасана («поза трупа», асана из йоги) в конце длинного дня под расслабляющую музыку; небольшая запись в дневнике; любование горящей свечой; чтение нескольких страниц книги перед сном. Все эти действия должны быть так легко исполнимы, чтобы свободно вплетаться в ткань напряженного дня. И желательно, чтобы во время исполнения ритуалов не возникало стыда и вины (например, «вредно пить кофе каждый день, а ты!»).

14. Научитесь просить помощи максимально понятно для другого человека. Чтобы получить в помощь то, что вы хотите получить – нужное слово, моральную поддержку и сочувствие, помощь по дому или с ребенком, совет, консультацию, отдых, – нужно хорошо понимать свои потребности. Обращайте внимание, зачем вы говорите те или иные фразы своему собеседнику, с какой целью. Ни одно действие человек не совершает «просто так». Это всегда завуалированное послание. Чем четче вы будете понимать свои потребности, тем легче о них будет попросить и тем больше шансов получить желаемое. Тем меньше шанс разочароваться, тем больше надежды найти другого исполнителя.

15. Отдавайте ответственность ребенку. Чем раньше и шире вы будете учить его самостоятельности, тем лучше. Когда основные функции организма не нарушены, ребенок довольно быстро может осваивать новые навыки, если родители не будут этому препятствовать. Если есть определенные ограничения в движениях или недостаток сил, пробы будут более длительными, с необходимостью постоянного терпеливого присутствия родителей рядом. Если ребенок пока совсем не справляется, надо разделить задачу на части или на время отложить. Для ориентира можно опираться на информацию о том, что должен уметь среднестатистический ребенок к определенному возрасту.

Если вы пытаетесь делать за ребенка максимальное количество дел и не требуете выполнения соответствующих возрасту и развитию обязанностей, то есть стремитесь оградить его от взросления, лучше обратиться за помощью к психологу, чтобы понять причину этого. Иногда в паре воспитывающих родителей один более тревожный, а второй относится к тренировке самостоятельности детей проще, поэтому можно делегировать подобные задачи ему. Как правило, это отцы, потому что матери дольше находятся в слиянии и боятся за ребенка, как за себя. Но бывает и наоборот. Впрочем, часто мужчины не выдерживают груза ответственности за особого ребенка и уходят из семьи. Тогда к процессу обучения самостоятельности может быть подключен любой другой родственник или друг.

Если задача, которую вы собираетесь передать ребенку, кажется вам слишком сложной, помните: детям с ограниченными возможностями принципиально важно быть самостоятельнее своих здоровых сверстников, чтобы уверенно выходить в автономную жизнь.

Передача ребенку ответственности за его жизнь может очень сильно изменить вашу собственную: она наконец будет только ваша.

16. Принимайте чувства и состояния ребенка. Очень важно уметь понимать и поддерживать ребенка, особенно маленького, в его переживаниях. Называть ему состояния, с которыми он встречается, рассказывать, почему они наступили и что следует предпринять. Сочувствовать, жалеть, выдерживать накал эмоций, быть доступным для объятий. Один из самых трудных моментов детства – это не сами чувства от столкновения с жизнью (неудачным опытом, контактом), а необходимость переживать это в отвержении, одиночестве. Но большинству родителей задача контейнировать чувства ребенка кажется непосильной. Слишком переполнен их собственный контейнер, хранящий сдерживаемые эмоции. Чтобы быть способным к безусловному принятию, нужно уметь это делать по отношению к себе. Если таких навыков нет, требовать от себя терпимого отношения к детям – сверхзадача. Во время регулярных встреч с психотерапевтом можно научиться не только бережному и заботливому отношению к себе, но и саморегуляции эмоциональной сферы, чтобы потом передать это своим детям для успешного отдаления и взросления.

17. Чувствуйте все свои чувства. Психотерапия возвращает человеку целостность, умение быть живым и чувствовать все свои чувства. Это значит не объявлять некоторые из них неправильными и останавливать, а допускать равное право на существование всего, что приходит. Чем свободнее вы в своих проявлениях, тем выше уровень энергии и удовлетворенность жизнью. Даже если вам приходится оплакивать большие потери. Конечно, никто не может постоянно находиться в состоянии глубокого горя, это слишком болезненные переживания, которые временно могут лишать работоспособности. Но, помня о целебной силе и смысле проживания горя, можно время от времени сознательно погружаться в сожаления и разочарования, даже если это будет всего час в неделю. Любые чувства, как бы их ни было много и какими бы сильными они ни были, однажды заканчиваются, наступает освобождение и облегчение.

18. Тренируйтесь видеть хорошее. В сложные времена важно сохранять и способность радоваться. Оптимизм – это привычка, результат практики. Душевное самочувствие можно программировать, если сознательно искать и фиксировать то, что радует. В таком случае в мозге активируются нейронные пути, отвечающие за хорошие новости, и чем больше опыт поиска хорошего, тем легче мозгу производить его самому. Практически в любом опыте есть новые возможности, открытия, польза. Чувствуя благодарность за них, можно быстро переключиться на позитивный настрой. Хорошо вести дневник (бумажный или виртуальный) или просто подводить итоги дня, выделяя хорошее. Целью этой практики не является исключительно позитивный настрой двадцать четыре часа в сутки, а лишь соблюдение баланса между тяжелыми, болезненными чувствами и чувством счастья, радости, удовольствия, благодарности.

19. Ищите золотую середину в оценке ситуации. Во время жизненных невзгод очень легко впадать в крайности: или чувствовать себя жертвой, которая ничего не может изменить, или героем, который мужественно борется с проблемами. Правда состоит в том, что некоторые вещи вы не можете изменить, а некоторые – можете, и поэтому не герой и не жертва, а человек, несущий тяжелую ношу. С поражениями и победами, как у всех остальных людей. Нет повода обвинять себя во всех грехах или, наоборот, клясть судьбу. Уравновешенная позиция примиряет с действительностью, позволяет видеть ее реалистично, способствует адекватному расходованию ресурсов.

20. Разработайте личные правила взаимодействия с поликлиниками и больницами. Особенности системы здравоохранения в нашей стране, к сожалению, таковы, что ее невозможно рассматривать как поддерживающий фактор. Родители сталкиваются с болезнями детей, что само по себе не увеселительная прогулка, но дополнительно им приходится в буквальном смысле защищаться от действий врачей и администраций (негибкая система записи и приема, бесконечно меняющиеся требования оформления чего-либо, плохие бытовые условия стационаров, невнимание, непрофессиональное или хамское отношение персонала и т. п.). Ожидать от этой системы руки помощи даже при тщательном соблюдении всех требований – большое заблуждение. Здесь могут помочь только специально разработанные индивидуальные правила поведения, которые будут ускорять или облегчать процесс получения консультации или лечения.

Чтобы разработать эти правила, нужно изучить, как устроена система здравоохранения в целом и конкретные ее учреждения, с которыми вы сталкиваетесь чаще всего, в частности. Предоставить правовую и организационную информацию по теме могут активисты сообществ и объединений больных этим же недугом. Как работают конкретные учреждения, становится понятно после регулярных к ним обращений при большом внимании к деталям. Я хотела бы поделиться общими рекомендациями поведения в детских лечебных учреждениях, которые можно и нужно дорабатывать «под себя».

Поликлиники

При возникновении организационных или спорных вопросов обращайтесь к заведующему поликлиникой очно или через форму обратной связи на сайте медучреждения. Такие меры позволяют значительно ускорить решение проблемы.

Аналогичное воздействие оказывает упоминание «горячей линии» Министерства здравоохранения или компаний медицинского страхования.

По возможности коллекционируйте личные телефоны администрации и ключевых специалистов. Такими возможностями могут стать сарафанное радио, опрос знакомых и соседей, встреча с вами как представителем сообщества пациентов с определенным заболеванием, личная дружба, оказание взаимовыгодной помощи и т. п. Как правило, профильные специалисты, на учет к которым поставлен ребенок, а также заведующие педиатрическими отделениями охотно поддерживают личную связь с родителями. Это помогает вести отчетность. К ним можно обращаться напрямую, чтобы обсудить и упростить многие стандартные процедуры, требующие, например, заблаговременной записи. Также такие связи очень полезны для получения рекомендаций и нужных контактов.

Изучайте изнутри работу поликлиники. Например, многие узкие специалисты работают всего несколько часов в день 2–3 раза в неделю. Записаться к ним на прием довольно сложно, а цена такой консультации будет невысока, так как врач сначала направляет на стандартные обследования (общий анализ крови, мочи, УЗИ и т. п.), и нужно будет ждать еще какое-то время. При определенном опыте обращений можно получить результаты анализов самостоятельно (частные лаборатории, клиники) или в этой же поликлинике при помощи дружественного педиатра или представителя администрации. Когда становятся понятны стандартные схемы лечения и нюансы работы врачей, можно ускорить многие процессы.

Если нужно действовать еще быстрее, обращайтесь в приемные отделения детских больниц: там есть возможность провести срочную диагностику, оперативно получить консультацию специалиста, решить вопрос с госпитализацией или отказаться от нее.

Активно пользуйтесь современными приложениями для смартфонов типа «вызов врача». Все, что экономит время и силы, должно быть включено в свод правил взаимодействия с поликлиникой. В доступном месте стоит иметь список важных телефонов (регистратура, администрация, нужные специалисты, сюда же можно добавить контакты травмпункта, неотложной помощи и т. д.).

Имейте в запасе большое количество копий основных документов ребенка (свидетельство о рождении, справка МСЭ, выписки из стационара, медицинский полис, свидетельство пенсионного страхования и др.), а также копии паспорта и льготных удостоверений. Они требуются постоянно.

Если в вашей поликлинике действует принцип живой очереди, узнайте, имеете ли вы право проходить срочно. Обычно такое право имеют инвалиды и члены многодетных семей, а также дети с острой болью. Не надо смущаться пользоваться своими правами: при большом количестве обращений возможное время ожидания своей очереди может стать астрономическим. Если же очередь де-юре электронная, а де-факто – живая, это повод для жалобы через «горячую линию» или обратную связь на сайте Минздрава.

Если возможности ждать электронной записи (например, несколько дней) нет, обратитесь за помощью к руководителю поликлиники.

Научитесь разбираться в симптомах основной болезни и самых распространенных обычных детских болезней, чтобы понимать, какие требуют немедленного обращения, а какие могут подождать. В помощь – сетевые ресурсы, справочники для родителей.

Если регламент работы лабораторий или нужных специалистов неудобен, а получение нужного заключения занимает неоправданно долгое время, предложения по оптимизации и рационализации процессов можно направлять администрации учреждения, в районную или муниципальную администрацию, в Минздрав. Любая система – это прежде всего люди, которые или могут что-то сделать, или нет, но только бездействие имеет нулевую эффективность. Родители больных детей редко имеют возможность бороться за свои права, но появляется все больше правозащитных объединений такого рода. На защиту своих интересов можно подключать и профильные общественные объединения.

С определенного возраста передавайте ответственность ребенку обращаться в поликлинику самостоятельно. Поначалу важно контролировать процесс, чтобы поддержать его на любом этапе пути. Передайте ему ваш личный опыт поведения в схожих ситуациях, но позвольте дорабатывать его самому.

Скорая помощь

Имейте под рукой список всего, что может оказаться важным при вызове бригады «Скорой помощи». На скорость прибытия кареты влияет не эмоциональность звонившего, а четкое обозначение возраста пациента, его пола, адреса, симптоматики, динамики ее развития. В состоянии паники и стресса трудно оставаться собранным и четким, поэтому часть информации лучше просто считывать с заранее подготовленного списка.

Если состояние ребенка стабильное, можно отказаться от госпитализации – как дома, так и в приемном отделении больницы, подписав специальную форму.

На случай срочной госпитализации имейте «тревожный чемоданчик» со всем необходимым для первых дней в больнице. Отдельно храните на видном месте в специальной папке необходимые документы и выписки.

Стационар

В приемном отделении больниц действует строго регламентированная процедура оформления пациента на госпитализацию. Она, как правило, включает осмотр врачом, заполнение истории болезни (в электронном или бумажном виде), замер температуры, роста и веса, взятие анализов, перемену одежды и т. д. Как и в случае с правилами поликлиники, жесткость системы относительна. Если волею судеб вы постоянно ездите в стационар (тем более один и тот же), это даст вам необходимые знания для ускорения процесса. Если предъявлять системе вполне выполнимые требования, то даже если это нарушает стандартный регламент, вам могут пойти навстречу. Например, вы можете самостоятельно сходить в лабораторию срочных анализов, сокращая время ожидания, пока медицинская сестра принесет результат. Можно попросить пропустить отдельные пункты процедуры, чтобы возвратиться к ним позднее или вообще опустить. Например, верхнюю одежду может забрать кто-то из родственников, стандартные записи в истории болезни – дописать дежурный врач в лечебном отделении и т. п. Если время ожидания все же затянулось, можно позвонить напрямую лечащему врачу, пригласить в приемный покой других специалистов, пожаловаться на нерадивость персонала и т. д. Иначе говоря, активно действовать в своих интересах и изучать пределы гибкости системы. Смиренно принимать больничные обычаи – не лучший вариант, если вы вынуждены регулярно и экстренно спасать своего ребенка.

В других отделениях больниц существуют правила, к которым можно применить тот же принцип. Обходы, подготовка выписок, беседы с родителями, осмотры детей обычно происходят строго в отведенные часы рабочего дня. Внимание лечащего врача и пара процедур занимают, к примеру, полчаса. Остальное время суток – это ожидание осмотра или бесцельное пребывание в больнице (если, конечно, состояние ребенка некритичное). Вполне реально время от времени договариваться со специалистом на срочный осмотр вне времени обхода. Нередко можно получить консультацию или лечение в другом отделении самостоятельно, не дожидаясь, когда освободится нужная медсестра. В ряде случаев (сильно зависит от заболевания и регламента больницы) вполне реально перейти в формат дневного стационара – по крайней мере, стоит попытаться. Нужно помнить, что ваши интересы – это только ваши интересы. Руководству и лечащему составу отделения невыгодно или неудобно менять привычные схемы поведения, к тому же они несут ответственность за ребенка, однако люди способны входить в положение других людей и идти навстречу.

Вы имеете право получать результаты обследований и мнение лечащего врача не только один раз в день во время обхода. Если вас беспокоит какой-то вопрос, вы вправе обращаться с ним к лечащему врачу в любое время суток. Скорее всего, это, как и другие «нарушения» регламента, вызовет недовольство персонала, но на предоставлении важной информации можно настаивать, как и задавать любые другие вопросы.

Просите о возможности получить сопутствующее лечение по месту жительства. Если вы, например, уже получили основное лечение и вынуждены оставаться в стационаре для массажа или физиотерапии, постарайтесь перевести это в режим посещения районной поликлиники. Комбинируйте разные источники лечения, если это психологически для вас легче.

Если вы вынуждены остаться в отделении, стоит помнить, что самые сложные – первые сутки. Стресс от резкой смены обстановки, переживание за ребенка, традиционно сложные бытовые условия и равнодушное отношение медперсонала – все это требует времени на адаптацию. Если хочется плакать – надо плакать. На следующий день будет гарантированно легче, даже если не отпустит тревога за чадо.

Надежды на скорое «освобождение» лучше не иметь, иначе разочарования неминуемы. По уже упомянутому парадоксу Стокдейла, надо держать в голове курс на обязательное завершение госпитализации, но не ждать этого.

В рамках одного отделения (даже если вы оформлены по ОМС) обычно существуют палаты разного уровня комфорта. Рискуйте требовать для себя лучших условий. В любом случае есть шанс. У тех, кто не сопротивляется неудобствам, его нет.

Не избегайте контактов с родителями других детей, даже если вам сложно дается общение. Похожие невзгоды объединяют. Также неожиданно много выгод имеют хорошие отношения с низшим медперсоналом. Если в этом отделении вы завсегдатай, со временем вас будут встречать, как родных.

Не требуйте от себя и ребенка времяпрепровождения «с пользой» или делайте это только из состояния «хочу» (а не «хорошо бы»). Пребывание в больнице – испытание. Не стоит усложнять себе жизнь еще и этим.

Для постоянных госпитализаций стоит иметь «тревожную» сумку со всем необходимым. Помимо стандартного набора, требуемого больницей, там могут находиться любимые вещи (пижамы для вас и ребенка, мягкая игрушка, книга, талисман), а также небольшие настольные игры, достаточное количество зарядных устройств для телефонов и гаджетов и т. п.

У вас всегда есть возможность уехать домой «под расписку», взяв на себя ответственность за ребенка, если вам категорически не подходит лечение и отношение персонала, а состояние больного стабильное.

Разное

Не стесняйтесь обращаться за рекомендациями нужных специалистов к врачам районной поликлиники, к членам дружественных сообществ и объединений, в специальные группы поиска необходимых контактов в социальных сетях, а также в группы, объединяющие матерей в соцсетях или на специализированных ресурсах. Там же можно быстро получить ответ на практически любой вопрос о самочувствии ребенка или обсудить другую проблему, касающуюся детей (ухода, воспитания, лечения).

Появляются приложения для смартфонов, с помощью которых можно получить срочную консультацию необходимого врача. Также существует большое количество подобных приложений для пациентов: например, программы контроля приема таблеток, помощи при панических атаках, замера и статистики пыления (для аллергиков), диагностики различных заболеваний.

Социальные службы по месту жительства не только регистрируют необходимые льготы и назначают выплаты, но и предоставляют путевки на детский оздоровительный отдых, имеют возможность оказывать периодическую материальную помощь, юридические консультации и т. п. Часто при социальных службах находятся объединения помощи детям-инвалидам, сообщества малообеспеченных семей и т. п., способных оказывать разнообразную поддержку.

Обменивайтесь опытом жизни с собратьями по несчастью и членами их семей. Очень часто никакая полная официальная информация не способна помочь так же, как совет опытных родителей.

И напоследок. Верьте в то, что однажды многое изменится к лучшему. На фоне пережитого горя счастье будет обязательно восприниматься сильнее. Да, иногда кажется, что более спокойный и легкий период никогда не наступит. В каком-то смысле это правда: жизнь – это не аттракцион непрерывного счастья и легкости бытия. В ней очень много грусти, печали, досады, разочарований и сожалений, даже если все близкие здоровы, а планы легко осуществимы. Но даже со многими сложностями жизнь может восприниматься полнокровной, осмысленной, широкой, с моментами острого счастья! Надо набраться терпения и идти по дороге перемен. Часто кажется, что и терпения не хватит. Но, как сказал Конфуций, там, где кончается терпение, начинается выносливость.

Эпилог

Написано в 2009 году для участия в литературном конкурсе, инициированном Всероссийским обществом гемофилии.

…Когда-то очень давно я встретила Счастье. Счастье было бесконечной музыкой. Она наполнила меня до кончиков пальцев, и я полетела, став легкой и радостной. Умение летать ошеломило меня. Я восторженно перелетала с одного дня на другой, и длинная их вереница тянулась за мной, как мантия.

В одном из этих дней я встретила Ожидание. Сначала оно напугало меня своей неотвратимостью, а потом стало моим дыханием. Летать не становилось труднее, но ноша Ожидания изменила мой курс.

На этом пути я и познакомилась со Страхом. Он поселился внутри, не спрашивая приглашения, и точил меня, как червь.

Ожидание закончилось ровно в срок, подарив мне Эйфорию. Она впервые вошла в мою жизнь, и Счастье стало огромной горой. Я смотрела на свою Эйфорию на этой вершине и плакала. Маленьким комочком была она, но вознесла до небес.

Но внезапно я упала с неба на землю. Это пришло ко мне Горе, которое сокрушило могучее Счастье, и оно разлетелось на тысячу крошечных брызг. Мне никогда не собрать его, подумала я. И тогда Страх стал таким же большим, каким было Счастье.

Однако он не поднимал меня ввысь. Он подчинил мое дыхание, перепутал мысли и забросил в незнакомую страну. Я ползла, не поднимая головы, не зная, где встает солнце. Его света не было для меня.

Спустя время Страх уснул, и тогда я от него убежала. Мне помогло Отчаяние. Отчаяние, если выпить его до дна, дает силы. Я добежала до дома и закрыла все окна и двери.

Мне казалось, никто не найдет меня там. Ведь со мной поселилась Надежда. С ней я снова стала видеть и восходы, и закаты, и красоту дождя, и белизну снега. Правда, Надежда иногда уходила от меня, и тогда ее место занимала Усталость. Она делала тяжелыми веки, резким – голос, странными – поступки.

И однажды мой голос выдал меня. Страх стоял на пороге, пытаясь войти. Надежда не пускала его внутрь, закрывая собой все щели. Но силы ее слабели, и он пробрался в мой дом и мое сердце.

Но и этого ему было мало. Страх привел с собой Ужас. Ужас пропитал все вокруг своим запахом и заволок небо темной пеленой, и маленькая Надежда не смогла выжить. Я осталась одна со своей Усталостью, своим Ужасом и своим Страхом.

Три головы дракона противно дышали в лицо. Тогда я достала из себя Силу и загнала Страх в уголок сердца, и его верный друг Ужас отправился за ним. Сила была слаба, но она не сказала мне об этом. Я верила в нее и прикрывалась ею, как броней, пока искала свое Спасение.

Я не нашла его, потому что однажды Сила сдалась. Освобожденный Страх был в ярости. Он чуть не задушил меня. И еще он сказал, что никогда меня не оставит.

Мой дом теперь был полон его гостей: к нему приходили Жалость и Обида, навещал Обман, долго гостили Зависть, Злость и Раздражение. А хозяйничала в доме Усталость, и мне стало казаться, что так было и будет всегда…

А потом случилось чудо. Неожиданно мне подарили новую Надежду. А она познакомила с Поддержкой и Творчеством, которые дали защиту. И Страх бродил по моему большому дому, не приближаясь слишком близко. Его отпугивала моя Радость.

Радость возродила меня. Я расправила крылья, которые преподнес мне Успех, и надела наряд, присланный Красотой. Но однажды Поддержка ослабла. И споткнулось Творчество, и забылся Успех, и запылилась Красота…

Страх снова сидел на троне. Утро начиналось с Ужаса, а Болезни стали приходить ко мне одна за другой. И тогда я поняла: от Страха нельзя убежать, его нельзя обмануть, отодвинуть, спрятать или скрыть. Нужно встретиться с ним и посмотреть ему в глаза…

В момент, когда Страх был повержен, я увидела всю свою Жизнь. Она лежала передо мной израненная, измученная, заблудившаяся и потерявшая Веру. Мне нелегко было встретиться с ней. Слишком долго я обижалась и злилась на нее, не решаясь почувствовать ее дыхание. Счастье не нужно далеко искать, хотя так просто потерять – это она, твоя Жизнь.

И тогда я взяла ее на руки. И никогда уже больше не отпускала. Потому что в мое сердце вошла Любовь…

Благодарности

Благодарю коллег Елену Павлюченко и Надежду Руманову за неоценимые советы, душевную щедрость, руку помощи и неиссякаемую веру в меня.

Моих подруг Анну Юрьеву, Юлию Корышеву и Наталью Бавыкину – за неутомимую поддержку.

Владимира Лучанинова – за доверие и сострадание.

Яну Грецову – за отзывчивость и чуткость.

Артема Лапина – за то, что был рядом все эти годы.

Об авторе

Лада Лапина

Родилась и выросла в Новосибирске. В 1999 году закончила Сибирскую академию государственной службы по специальности «менеджер по связям с общественностью», работала на телевидении в качестве журналиста и редактора. Жизненные сложности (тяжелая болезнь старшего ребенка; всего детей – трое) привели к глубокому увлечению психологией.

С 2008 года живет в Москве. По окончанию Московского института гештальта и психодрамы сертифицировалась как гештальт-терапевт, открыла частную практику. Одновременно начала вести блог на личной странице в сети facebook. Сначала это были зарисовки о жизни с детьми и эссе-воспоминания, потом появились тексты о психологии и терапевтической практике, философские размышления в жанре дневника. Популярность блога возросла, когда иронической публикацией о современной тенденции «успеть все» поделились двадцать тысяч человек.

Сейчас автор продолжает развивать блог, сотрудничает со СМИ (пишет колонки и статьи на психологические темы), ведет индивидуальную частную практику и терапевтические группы.

Помимо психологии, увлекается прикладным творчеством, музыкой, современной литературой.

Контакты:

ladalapina@gmail.com

facebook.com/lada.lapina.live

vk.com/ladalapina.instagram.com/lapinaria

Примечания

1

Аллюзия на фильм А. Роу «Марья-искусница».

2

Пушкин А.С. Евгений Онегин.

3

Вольное цитирование книги М. Веллера «Мое дело».

4

Неизвестный автор.

Content

Лада Юрьевна Лапина
Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей

Предисловие

Часть 1 Болезнь как образ жизни

1. Тревожный характер

2. Психологическая травма. Этапы горевания

3. Посттравматическое стрессовое расстройство

4. Невротическая вина

5. Торможение горевания

6. Смирение как способ воспринимать реальность иначе

7. Преувеличение, реальность и умение быть устойчивым

8. Иллюзия всемогущества

9. Магическое мышление

10. Значение психотерапии

11. Формула ответственности

12. Вина как причина гиперответственности

13. Всемогущество и искажение реальности

14. Важность опоры на свои ощущения и чувства

15. Делегирование ответственности

16. Признать срывы закономерными

17. О чем рассказывают чувства

18. Депрессия

19. Парадоксальные изменения

20. Объединяющие переживания

21. Пространство вариантов поведения

22. Передача ответственности ребенку

23. Выученная беспомощность

24. Смирение и деяние

25. Феномен «слияния»

26. Источники сил

27. Ловушка обретения счастья

28. Феномен «проекции»

29. Перемена фокуса взгляда

30. Сепарация

31. Баланс ответственности

32. Важность одобрения и самоодобрения

33. Встреча с чувствами ребенка

34. Иллюзии и реальность

35. Целостность

36. Контейнирование

37. Цель воспитания

38. Особенности горевания

39. Смысл кризисов

40. Цена испытаний

Часть 2 Диагноз – не приговор

Поликлиники

Скорая помощь

Стационар

Разное

Эпилог

Благодарности

Об авторе

Примечания