Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза. Аркадий Харьковский

Посвящается детям.

Болеющим и здоровым, ушедшим и живым…

Всем.

Допущено к распространению Издательским советом Русской Православной Церкви

ИСР18-811-0406

Предисловие

Для кого написана эта книга? Для родителей, чьи дети переживают тяжкую болезнь? Для родственников, друзей, знакомых таких детей? Для психологов, педагогов, социальных работников?

Да, конечно! Но еще, и в первую очередь, для всякого взрослого и зрелого человека (или того, кто претендует на то, чтобы стать зрелым).

Мыслитель, живший несколько сот лет назад, писал, что счел бы себя весьма ущемленным в сознании своей свободы, если бы ему запретили посещение какого-либо необитаемого островка в Тихом океане. Мыслитель жил во Франции, был книгочеем и домоседом и никогда в жизни не отправился бы ни на какой остров, но, поди же, чувствовал бы себя обделенным.

А как тогда как должны были бы почувствовать себя мы, если бы узнали, что для нас закрыт целый континент, и не в отдалении, куда иначе как долгим и опасным плаванием не попадешь, а рядом — может быть, через лестничную площадку или в соседнем районе?

Это континент и мир души ребенка — совершенно такого же, как ваш сын, дочь, брат, сестра, племянник, внук, как любой ребенок, пробегающий сейчас по двору, идущий в школу, беседующий о чем-то со сверстниками. Такого же. Но уже охваченного болезнью, попавшего в ее особое, искривленное внутреннее пространство, в анфиладу одиночества, боли, страха.

Скажут — это надобно родителям несчастных и больных детей, а наши-то, слава Богу, здоровы и потому это все нас не касается. Но в том-то и дело, что между «нами» и «ими» не перегородка, а перешеек, короткий, часто мгновенный переход. И ущерб любого из «них» — зеркало возможного ущерба каждого из «нас», отражение общечеловеческой боли и страдания.

Принятие, переживание, открытие чужого страдания способно сделать нас иными, пронзить осознанием хрупкости и драгоценности дара жизни, необходимости его бережения и защиты, благоговейного к нему отношения. Родитель, постигший эту мудрость, и своим детям, пусть счастливо избежавшим тяжких испытаний, передаст куда большее и важное для их душевного развития, нежели человек, сосредоточенный только на своем и близких внешнем довольстве.

Так будем стремиться принимать и понимать жизнь во всех ее проявлениях, не убоимся и ее печальных и трагических сторон, а значит, будем готовы войти во внутренние палаты страдающей души, тем более души ребенка, не как праздно любопытствующие, не с суеверно-брезгливым опасением («бывает же такое, хорошо, что не с нами»), а с готовностью открыть сердце, протянуть руку, проявить, обнаружить, испытать нашу способность к любви и состраданию.

Книгу, которую уважаемый читатель взял в руки, мало кто на самом деле способен, я бы даже усилил — вправе был написать. Уж слишком это особый материал. Нельзя соврать, перегнуть, впасть в излишний пафос, морализаторство, сентиментальность, поучение. Надо быть вровень с проблемой, а значит, опуститься на ковер рядом с играющим ребенком, присесть у его кровати, чтобы можно было смотреть на него не сверху вниз, а прямо в лицо, в глаза, быть действительно рядом, вместе с ним. Надо иметь долгий опыт общения с тяжелобольными детьми, опыт бесконечного ряда Встреч и — что печальнее — Прощаний. Надо (совсем не надо, конечно, но если случается, то это бесценнейший ключ) иметь опыт собственных личных страданий и потерь.

За полвека преподавания в Московском государственном университете имени М.В. Ломоносова среди множества моих студентов-психологов очень немногие отваживались связать свою профессиональную судьбу со служением тяжко болящим детям. Среди них в первую очередь назову Алексея Шкуропата, а также Валентину Быкову, Светлану Гусарову, Анастасию Шайтанову и, конечно, автора книги — Аркадия Харьковского.

Почти тридцать лет этот университетский психолог входит в пространство страданий захваченной болезнью детской души, оказывая ей неоценимую профессиональную и человеческую поддержку, неся смысл и опору в свете Христовой любви, которой нет конца и границ. Наберемся мужества, читатель, и сопроводим автора сейчас в этом служении.

Б. С. Братусь,

заслуженный профессор

Московского университета, член-корреспондент Российской академии образования

Дети

Вы за мною? Я готов.

Нагрешили, так ответим.

Нам — острог, но им — цветов…

Солнца, люди, нашим детям!

В детстве тоньше жизни нить,

Дни короче в эту пору…

Не спешите их бранить,

Но балуйте… без зазору.

Вы несчастны, если вам

Непонятен детский лепет,

Вызвать шепот — это срам,

Горший — в детях вызвать трепет.

Но безвинных детских слез

Не омыть и покаяньем,

Потому что в них Христос,

Весь, со всем своим сияньем.

Ну, а те, кто терпят боль,

У кого как нитки руки…

Люди! Братья! Не за то ль

И покой наш только в муке…

Иннокентий Анненский

От автора

Дети бывают разные: послушные и не слишком, двоечники и отличники… Но есть совершенно особые дети, проживающие особую жизнь, — это дети болеющие. Болеющие тяжело и долго.

Как они живут? Что мы знаем о них?

Можно обратиться к статистике. Она даст процент выздоровевших, процент рецидивов, процент распавшихся семей, но ничего не скажет о человеческих переживаниях. Статистика, приоткрывая общие закономерности, не даст проникнуть в глубину происходящих событий.

Все разнообразие таких исследований не заменит работ, описывающих события жизни конкретных людей. Каждый ребенок — уникальное существо, живущее в своей семье, которая тоже является неповторимой, и он не будет отслежен статистическими исследованиями. Статистика — это пища для ума, но человек живет не только рассудком. Он откликается на жизнь всем своим существом. Как услышать этот отклик? Как зафиксировать его для психологического исследования?

Конечно, можно говорить о психологических особенностях тяжело болеющих детей. Часто пишут, и это действительно так, что для них характерны перепады настроения, отказ выполнять просьбы взрослых, агрессия по отношению к врачам или близким и т. д. Это следующий слой, более глубокий, чем статистика. Это описание фактов, симптомов без описания событий, стоящих за ними. Но что скрывается за этим перечислением? Мы по-прежнему не видим Человека. Какой он, Ребенок болеющий? Какова та реальность, в которой он живет? Как изменяется его привычный мир? Слово «ребенок» мы здесь употребляем в значении «человек не-взрослый», то есть находящийся в процессе становления, развивающийся, потенциально более открытый миру.

Чтобы ответить на все эти вопросы, нам нужно познакомиться с жизнью болеющих детей изнутри той ситуации, в которой они оказались. Можно ли осуществить это знакомство — в противовес внешним исследованиям — через соприкосновение с миром такого ребенка, с событиями его жизни? И если да, то как? Окунуться в происходящее лично и пережить все на собственном опыте? Но мы не можем занять место другого и прожить какие-то события за него. Единственное, что нам остается, — это поучаствовать в его жизни через сопереживание.

Главные наши собеседники — тяжело болеющие дети и их родители. Они и будут нашими проводниками в мире, который мы назвали затерянным. В течение многих лет автор имел возможность встречаться и разговаривать с ними. Помимо личного опыта, мы также обратимся к свидетельствам людей, описавших свое столкновение с тяжелой болезнью. Среди них родители двух девочек — девяти-летней москвички Саши и пятнадцатилетней Изабель из немецкого города Бонн. После подвига переживания болезни собственного ребенка они совершили еще один — нашли в себе силы рассказать нам о том, как это происходило. Первая книга так и называется — «Сашенька. Последний год. Записки отца», вторая — «Встретимся в раю».

Давайте послушаем этих людей, взглянем на происходящее их глазами, сделаем несколько шагов вместе с ними по скорбному пути. И попробуем воссоздать пространство их жизни, измененное болезнью. А события этой жизни покажем как историю, чтобы словосочетание «история болезни» перестало быть синонимом перечисления симптомов и анализов, изложенных в хронологическом порядке. Чтобы в нем отражалась не столько болезнь организма, сколько скорбь души. «Скорбный лист» — так называли историю болезни в старину.

С этой целью связана и другая — вывести болезнь из понимания только лишь медицинского, физиологического. Нам хотелось бы показать многомерность этого явления, помочь читателям понять, как оно меняется под влиянием человеческой души, активно осмысливающей происходящее.

Может быть, текст покажется кому-то перегруженным примерами и цитатами, «не относящимися к делу». Это осознанный шаг, сделанный в надежде обратить читателя к истокам, корням проблем, возникающих в той области жизни, которую можно обозначить как «ребенок и тяжелая болезнь». И в противовес простоте и воспроизводимости рекомендаций типа «сядьте рядом… возьмите за руку… посмотрите в глаза… скажите…». Эти советы, формально правильные, далеко не всегда соответствуют сути ситуации, выхолащивают живое участие в судьбе человека, лишая нас возможности подлинного отклика.

Перед вами — не просто набор цитат вокруг интересующей нас темы. Это свидетельства жизни перед лицом опасной болезни. Они написаны слезами на ткани жизни, и наша цель — не химический анализ этих слез, а попытка понять жизнь тех, о ком и кем эти слезы пролиты. Именно ради этого понимания мы попытались истолковать в некоторых случаях мысли и переживания участников событий с точки зрения психологии. Но эти мысли и толкования сосредоточены вокруг главного. Это именно круг. Искомое нами понимание находится внутри. И достижение этого центра — самостоятельный труд каждого из нас.

* * *

Хотелось бы выразить сердечную благодарность людям, которые прямо или косвенно внесли свой вклад в создание этой книги.

Моим родителям. Потому что без них не было бы и меня. Спасибо за Любовь.

Болеющим детям и их родителям, позволившим мне стать свидетелем и соучастником событий их жизни. Спасибо за Доверие.

Борису Сергеевичу Братусю, которому принадлежит идея такой книги и который поддерживал меня на всех этапах работы над ней. Спасибо за Наставничество.

Моей семье, которая дала мне возможность работать над книгой, ожидая завершения этого непростого дела. Спасибо за Терпение.

Также хотелось бы вспомнить со словами благодарности Алексея Шкуропата, благодаря которому состоялась моя встреча с практической психологией. В дружбе и тесном профессиональном общении с которым прошли первые годы работы в детской онкологии.

Спасибо всем тем коллегам и студентам, которые были моими собеседниками в обсуждении вопросов, затронутых в книге. Эти беседы помогли мне точнее выразить многие мысли.

И, наконец, благодарю сотрудников издательства «Никея» за кропотливый труд по превращению рукописи в книгу.

Глава 1. Разрыв привычной жизни

Доселе ты жил так,

как впредь ты жить не будешь.

Иван Ильин

События нашей жизни можно разделить на обычные и необычные. Первые, собственно, составляют ее внешнюю канву. Это рутинные моменты, которые мы проскакиваем автоматически, сохраняя наше внимание для чего-то более важного. Другие же события, напротив, разрывают привычную последовательность повторяющихся дней, поступков, мыслей. Они властно требуют нашего внимания, приковывают его к себе, заставляя искать ответы на поставленные вопросы. Привычный, размеренный ход жизни нарушается, иногда замедляется, а иногда и останавливается от столкновения с этой новой реальностью. Но вместе и те и другие события задают определенный ритм всему, что происходит с нами, через трудноуловимое сочетание связности и прерывности.

Серьезная болезнь относится к событиям, нарушающим привычное течение жизни. Встреча с ней практически всегда дает ощущение разрыва ткани жизненных событий. Это первое, на что обращаешь внимание, читая свидетельства людей, столкнувшихся с серьезным недугом:

«Моя жизнь разделилась на „до“ и „после“ Наверное, если смотреть со стороны, то не произошло ничего решающего — я отлежала три недели в областном отделении детской гематологии… Но эти три недели, этот двадцать один бесконечный день перевернули мою жизнь, и она уже никогда не стала такой, какой была до этого»[1].

Итак, у нас есть на выбор две точки зрения. «Смотреть со стороны» — как бы с улицы. Это точка зрения прохожего, каждый день спешащего по тротуару мимо больницы по своим делам.

Он не увидит ничего, кроме входящих и выходящих из ее дверей людей. Перемена, произошедшая в жизни заболевшего, скрыта от внешнего наблюдателя, и эта точка зрения не позволит нам ее заметить. Но есть и другое — внутреннее — восприятие происходящего. Там, внутри, для человека началось другое время. Изнутри каждый из этих дней — «бесконечный».

Одно только ожидание результатов анализов, от которых зависит дальнейшая жизнь, может дать ощущение бесконечной замедленности времени. А таких событий в больнице, особенно в первые дни поступления и проведения диагностики, десятки. Все это в сумме, действительно, нарушает привычный ритм. То, что раньше казалось мелочью, теперь приобретает особое значение… Например, привычная «раньше» четверка по математике теперь, во время занятий с учителем в больнице, приравнивается к олимпийской медали. Незаметный до этого человек с периферии общения, Сережа из соседнего подъезда, становится очень важным собеседником, а то и другом, потому что он — единственный, кто навещает все эти месяцы… Тело, такое привычное ранее, может преподносить сюрпризы и становиться непослушным… Прежнее течение жизни останавливается. Но даже и возобновив движение, оно не возвратится в прежнее русло. «Время вышло из своих пазов…»[2]

* * *

Разделение на «до» и «после» говорит о том, что между этими двумя отрезками времени есть точка разрыва. Это момент остановки, ощущение вдруг произошедшего изменения. «Жизнь для меня словно остановилась» — так часто и говорят участники событий об этом моменте. Остановилась привычная жизнь. Но остановилась ли жизнь вообще?

Тяжелая болезнь, лишая возможности жить по-старому, становится для человека поворотной точкой, кризисом. Приведем здесь размышления митрополита Антония Сурожского[3]:

«Кризис — слово греческое, которое означает, в конечном итоге, суд. Критический момент — тот, когда ставится под вопрос все прежнее. Понятие кризиса как суда очень важно: это может быть суд Божий над нами; это может быть суд природы над нами, момент, когда природа… отказывается с нами сотрудничать. Это момент, когда мы должны себя самих судить и во многом осудить… Кроме понятия о суде, которое содержится в слове „кризис", есть в нем еще другое, которое я услышал недавно. То самое слово, которое мы произносим как „кризис", суд над собой, на китайском языке означает „открывшаяся возможность". И это очень важно… когда ты себя оценил, произнес суд над собой, то следующий шаг — идти вперед, а не оглядываться назад… и в тот момент, когда мы начинаем думать о будущем, мы говорим о возможном»[4].

Кризис — важный момент в личной истории человека. Это этап жизни, не только вытекающий из прошлого, но и указующий путь в будущее. Парадокс в том, что этот разрыв непрерывного течения истории одновременно связывает прошлое и будущее, дает возможность развития. Он не разрушает былое, но позволяет осмыслить его заново, выпарить «сухой остаток» опыта и начать жить по-новому.

Пытаясь осмыслить и пережить поставленный диагноз, человек проходит определенные этапы, которые специалисты так и называют — «стадии принятия диагноза». Однако такого рода переживания связаны не только с телесным недугом, они могут быть прослежены во всех случаях, когда существование человека ставится под вопрос. Значит, тяжелая болезнь — лишь частный случай событий, заставляющих задуматься о том, что происходит в нашей жизни, каков ее смысл, какая у нее цель. А это уже не просто медицинский взгляд на болезнь, это экзистенциальный[5] взгляд на ситуацию болезни. Экзистенциальный, то есть охватывающий жизнь конкретного человека в ее цельности и связанности с миром и происходящими событиями, проявляющий его сокровенную суть. С этой точки зрения наша жизнь — это одновременно и возможность, и задача. Человек ищет решение этой задачи и, конечно, не может найти его одномоментно. Поэтому стадии, о которых шла речь, называют еще этапами экзистенциального кризиса.

Применительно к тяжелой болезни эти этапы подробно описаны в книгах психолога Элизабет Кюблер-Росс[6], а также Андрея Владимировича Гнездилова[7] и Фредерики де Грааф[8], которые много лет занимаются сопровождением людей, оказавшихся на грани жизни и смерти.

Мы не будем останавливаться на этих стадиях подробно. Лишь кратко обозначим их и приведем иллюстрацию, которая обычно помогает наглядно представить происходящее.

Это «линия жизни» человека в период кризиса. Она словно обрывается в момент соприкосновения с травмирующим событием. Отрицая происходящее, человек пытается вернуться в прошлое, но это невозможно. Разрыв не позволяет ему пройти назад. Тогда он пытается преодолеть события силой, «пробиться» в светлое будущее. Сила выходит из под контроля и превращается в агрессию. Агрессия не приносит результата. Силы потрачены. Чувствуя приближающееся бессилие, человек пытается выиграть время. Он старается балансировать на краю — хочет сторговаться с судьбой, а может, и подкупить ее. Но по сути речь идет о том же противлении, желании, «чтобы было по-моему». Когда эта попытка не удается, он скатывается в депрессию. Лишь дойдя до дна отчаяния и бессилия изменить события по своему усмотрению, человек осознает необходимость поиска иного ответа реальности. Он говорит «да» происходящему, и этот шаг дает ему силы не просто выбраться из ямы, но и, осознав что-то важное, подняться над собой, над привычным пониманием происходящего. Поэтому линия жизни, обозначающая принятие, находится выше, чем начальная.

И еще. Рисунок в целом напоминает отрезок кардиограммы, отражающей прохождение электрического импульса в сердечной мышце. Импульс идет, как волна, постепенно включая в работу все ее сегменты. Их слаженное сокращение — гарантия ритмичной работы сердца. Всего. Целиком. Сокращение сердечной мышцы приводит в движение кровь. Она поступает в самые отдаленные области тела. Пока бьется сердце — человек живет. Жизнь продолжается.

Так и в кризисной ситуации человек, проходящий различные ее этапы, по-разному реагирует на каждом из них и тем самым задействует разные стороны своей душевной жизни. Это тоже символично. Значит, спады и подъемы во «внешней» жизни — также разные ее стадии. Конечно, они не такие четкие и ритмичные, как в работе сердца, они могут меняться местами, затягиваться и сокращаться. Не это главное. Главное, чтобы в результате человек ответил на события, ворвавшиеся в его жизнь, что называется, всем своим существом. Это и будет целостный ответ реальности. Это и будет единое «биение души» человека, свидетельствующее, что, несмотря на тяжесть ситуации, жизнь продолжается.

Кроме того, эти стадии можно рассматривать как последовательные этапы, удаляющие человека от прежнего понимания жизни. Они изолируют его от обыденности, тем самым освобождая от нее, и постепенно приводят к новому пониманию, соответствующему изменившемуся жизненному миру, точнее мирам — внутреннему, внешнему, семейному, школьному и т. п. Каждый из этих миров образует в психологическом плане некое относительно отдельное жизненное пространство со своими внутренними особенностями, формами поведения, способами осуществления.

Скажем сразу, что в понятие «пространство» здесь не вкладывается ни механический, ни геометрический смысл. Например, нежилая квартира в новостройке — это, конечно, геометрическое пространство, имеющее внутри себя какие-то предметы, но в психологическом аспекте оно — пустое, более того — его как бы и нет вовсе, несмотря на его объемы, крепость стен, систему отопления и т. п. Но та же самая квартира, будучи обжитой, «надышанной», становится пространством, наполненным жизнью, пропитанным ею, несущим ее отпечаток. Когда это пространство нам нравится, мы называем ощущения, получаемые от него, словом «уют». В двух одинаковых квартирах, но населенных разными людьми, жизненные пространства, конечно же, различаются, как различаются вещи, запахи, слова, отношения, их составляющие. Близкое по значению к слову «пространство» — «мир» будет слишком общим, широким для обозначения этого явления, а слово «мирок» — слишком тесным, узким.

Итак, для нас «пространство» — это часть реальности, доступная человеку, которую он воспринимает, в которой он действует, играет, живет. Давайте рассмотрим основные пространства, доступные болеющему ребенку.

Глава 2. Другое время

Время является для нас не только неотделимым от пространства, а как бы другим его выражением.

Время заполнено событиями столь же реально, как пространство заполнено материей и энергией. Это две стороны одного явления.

Владимир Вернадский

Вернемся к разрыву канвы жизненных событий. Для детей здоровых время и пространство — это своеобразное вместилище для новых событий, дел, перемещений: «через пять минут я возьму книгу и почитаю», «завтра я покатаюсь на велосипеде», «скоро приедет Вовка и я смогу поиграть с ним». Как и воздух, мы замечаем время и пространство, только если с ними произошли какие-то изменения или мы оказались в особых условиях и нам их не хватает. Именно так чувствует себя болеющий ребенок. Для него время и пространство структурируются совершенно иным образом.

Во-первых — у этого времени есть начало. Незримая черта проходит сквозь события жизни, разделяя ее на «до» и «после». Весь прежний мир ребенка — друзья, игры, любимые занятия — остается там, по ту сторону черты, отделившей от него прежнюю, «нормальную» жизнь. Не случайно даже по прошествии нескольких лет после начала лечения почти все дети помнят дату возникновения этого рубежа!

Для маленьких детей такой точкой отсчета может стать первое посещение больницы или операция, поскольку с ними связаны какие-то телесные ощущения и переживания. Они помнят, когда именно это случилось, несмотря на то, что многие из них в то же время жалуются на плохую память и забывают случившееся с ними на прошлой неделе.

У старших детей восприятие мира меньше зависит от конкретности и вещности потому, что значительная часть работы души посвящена осознанию уже не просто окружающего мира, а себя в этом мире. Соответственно, и точкой отсчета, рубежом между «старым и новым» временем будет не столько внешнее событие, сколько момент осознания этого события, его места в собственной жизни. Пишет Изабель:

«В тот день мне также стало ясно, как тяжело я больна, и я показалась себе такой несчастной, как еще никогда в жизни»[9].

Кроме того, время болезни тревожит ребенка своей непредсказуемостью, неподвластностью человеческой воле и желаниям. Он и его близкие словно втягиваются в водоворот событий, стремительно влекущий их, кружащий, сбивающий ориентацию в реальности. «Все как в тумане» — эта фраза, которую можно часто услышать от детей или их родителей, хорошо иллюстрирует такое состояние. В тумане все размыто, нет ориентиров. Непонятно, куда двигаться дальше. Невозможно определить расстояние до предмета, рассчитать путь до него, а значит, трудно понять и «сколько это будет продолжаться».

Эта неопределенная протяженность, длительность во времени, теряющаяся где-то в будущем, тоже тяготит участников событий.

А еще эти события, как и предметы из тумана, появляются «вдруг». И таких событий множество. Это могут быть и вполне конкретные вещи: от прихода врача в палату или получения распечатки анализов до резкого изменения самочувствия, которое происходит стремительно, вдруг.

«…Я с ужасом увидел, как за несколько часов ребенок вернулся в болезнь… возврат этот был не столько телесный, сколько душевный»[10].

Изменяется и само восприятие времени, о чем говорят многие исследователи жизни болеющих людей. Вот что пишет, например, Андрей Владимирович Гнездилов:

«…нелишне упомянуть о проблеме времени больного, которое может растягиваться, а может и сокращаться. Мы имеем в виду ощущение времени, так называемое психологическое время, которое часами или какими-либо другими приборами не фиксируется. Для многих пациентов время начинает лететь неудержимо, и остановить и растянуть оставшееся самому ему не под силу»[11].

Приведем несколько примеров того, как изменяется ощущение времени у болеющих детей.

Ощущение упущенного времени

Время, потраченное на лечение, часто воспринимается как упущенное. Эта проблема может проявиться, например, в том, что ребенок отказывается учиться.

Мама Сергея, ученика восьмого класса, жаловалась, что сын совсем не хочет заниматься с учителями. Сергей лежал в больнице с диагнозом «поражение спинного мозга».

— Поговорите с ним. Может, до него дойдет, что заниматься надо.

А Сергей был совсем не глупый. Он прекрасно понимал, что учиться нужно. Ему мешало другое.

— Что самое сложное в уроках?

— Сложна математика.

— Учитель как? Объясняет?

— Учитель нормальный, объясняет хорошо. До меня самого не доходит.

— Быть может, ты в какой-то момент просто запустил уроки?

— Есть такое. Перестал заниматься в самом начале лечения.

Заниматься для Сергея означало учиться как все одноклассники. Но он не мог учиться как они, потому что пропустил почти целый год. Значит, надо догонять остальных, а время упущено. На этом он и ломается. Его беспокоит количество упущенного времени. Он понимает, что не сможет сдать весь материал экстерном. На это нет сил. Он сравнивает себя нынешнего с образом не болевшего одноклассника, знающего, понимающего больше, чем он сам. Тот кажется ему сильнее, умнее — словом, «лучше». Разница между этими образами в представлении Сергея столь велика, что он, заранее сдавшись, отказывается от занятий: «все равно не догоню».

Похожим образом дети, закончившие курс терапии, могут воспринимать и весь период лечения. Это будет переживание упущенной возможности: «если бы не эта болезнь, я бы сейчас…» и дальше: «учился бы гораздо лучше», «был бы уже в девятом классе», «не растерял бы друзей»… То, что упущено, может быть как реальной, так и мнимой потерей, но от этого ребенку не легче. Он думает или чувствует, что чего-то лишился, и эти мысли создают большое внутреннее напряжение. В этот момент наиболее мучительным переживанием тоже может быть «дельта» — разница между представлением о себе нынешнем и «тем, кем он мог бы быть, если бы не заболел».

Иногда, правда, образ из прошлого мобилизует. Вспоминает мама Изабель:

«…чем хуже ты себя чувствовала, тем большую роль начинали играть для тебя твои фотографии… Ты часто говорила о том, что эти прекрасные фотографии утешают тебя в те моменты, когда ты находишь себя безобразной»[12].

Способность радоваться фотографиям, запечатлевшим твой образ в прошлом, так, как это делала Изабель, встречается нечасто. Многие дети, наоборот, не хотят смотреть на себя, «чтобы не расстраиваться». Бывает, что пример такого отношения к прошлому им подают родители, оберегающие себя таким образом от переживаний, точнее от тоски по прежним временам. Подростки, особенно девочки, часто отказываются от визитов одноклассников или друзей из-за того, что выглядят не так, как раньше.

Но слова Изабель — свидетельство человека, примирившегося с ситуацией. Эти фотографии для нее — не просто ретроспектива собственной жизни, но признак сохранения личности — внешне я меняюсь, а внутренне остаюсь прежней. Девочка преодолевает время, внутреннее единство в ней сохраняется, и оно позволяет справиться с переменами в настоящем.

Образ себя прежнего — не только зрительный, он включает в себя еще и привычные действия, увлечения. Снова взявшись за кисть или карандаши, продолжив занятия музыкой, чтением, физическими упражнениями, ребенок восстанавливает представление о себе, стабилизирует душевное состояние: я делаю то же, что и раньше, значит, и я — «как раньше».

Но эта стратегия может вызвать противоположный эффект: из-за неспособности совершить обычное в прошлой жизни действие приходит отчаяние.

* * *

К проблеме изменения времени относится и «переворачивание» ритма дня и ночи. Путать их местами дети могут по разным причинам: плохое самочувствие, эмоциональное напряжение. Бессонница часто является признаком глубинных страхов, связанных с темой смерти. Пишет мама Изабель:

«Папа рассказывал, что ночью, когда тебя мучила бессонница, ты часто спрашивала его о жизни после смерти, и вы вместе разрабатывали ваши представления о загробной жизни»[13].

В этом свидетельстве сошлись три ключевых момента: ночь, размышления на тему смерти и важная внутренняя работа, которую ребенок проделывает не в одиночестве, но Вместе с родным человеком.

То, что болезнь — другое время, именно другое, а не просто трудное, обычно чувствуют все, кто находится внутри ситуации. Серьезность болезни, воспринимаемая как опасность, заставляет их быть более открытыми в проявлении чувств друг к другу, и это меняет привычные формы общения, вынуждает более ответственно относится к словам, возвращает понимание ценности отношений. Об этом говорят и дети:

«Такие ситуации, конечно, очень важны в жизни. Они как бы взрывают время от времени серые будни и показывают нам всем, как сильно мы в действительности любим друг друга, и только всякие повседневные мелочи заслоняют от нас эту любовь»[14],

и их родители:

«…самое любимое чадо. Но такого не говорят своим детям каждый день, а вот в трудные времена, таящие в себе опасность, сказать об этом стоит…»[15]

Содержательно время тоже заполняется теперь иначе:

«Вот и настало для нас время раздумий и размышлений, интенсивных разговоров, сверлящих мыслей и самых мрачных снов и видений»[16].

Бегство от настоящего

Время болезни вопрошает, требует ответа, а значит, и ответственности. Сейчас, в настоящем времени, ребенок сталкивается с вопросами, на которые нужно найти ответы. Это сложно. И настоящее, уже отягощенное болью и переживаниями, становится еще более сложным. Изменить его невозможно, справиться трудно, значит, надо попробовать… убежать из него. Например, уехать куда глаза глядят:

«Мной овладело одно желание — бежать из этого страшного места. Бежать не глядя, лишь бы подальше. Я просто не могла тут больше находиться, я сходила сума… Уйти, уйти, уйти — это снова и снова крутилось в моей голове»[17].

Но совершить побег в пространстве физическом тоже невозможно. И ребенок убегает гораздо более хитрым способом. Он убегает… во времени, в прошлое или в будущее. В первом случае он полностью погружается в воспоминания: «а вот до болезни…», «раньше я…», во втором — живет только будущим: «я буду…», «я поступлю…». Но чаще «побег» совершается все-таки в прошлое, ведь ребенку точно известно, что оно было и в нем было хорошо, а вот будущее — неизвестно, какое оно будет, да и будет ли…

Поскольку мы заговорили о побеге в прошлое, надо сказать несколько слов и о так называемой инфантильности болеющих детей. Этот термин часто встречается в исследованиях, оценивающих количественную и внешнюю сторону происходящих с ними изменений. Означает он, что в своем поведении ребенок словно стал младше, вернулся в детство. «Я ему говорю, что он уже взрослый и может потерпеть, а он начинает канючить и сюсюкать, как маленький», — раздраженно говорит мамочка шести-семилетнего ребенка в отделении онкологии.

Да, об инфантильности можно говорить, когда ребенок начинает вести себя не по возрасту, словно стал на несколько лет младше.

Например, мама одной девочки из отделения неврологии отметила, что во время второй госпитализации ее дочка, лет десяти, начала вести себя как шестилетняя. То есть точно так же, как четыре года назад, когда впервые поступила в больницу.

«Она начинает по-другому говорить, играть в игрушки, в которые играла тогда».

Но «инфантилизм» детей, о которых мы говорим, имеет другую природу. Так, подростки в больнице иногда рассказывают о сильном нежелании взрослеть, которое возникает у них в какой-то момент в детстве, но это никак не стыкуется с обычной инфантильностью потому, что наравне с такими желаниями в размышлениях этих детей часто сквозит совершенно не детская мудрость.

Главная же составляющая такого поведения детей — это реакция на сложность проблемы, на столкновение со смертью в облике тяжелого недуга. Это скорее детскость, качество, приобретенное в ходе лечения, которое, может быть, в чем-то сродни смирению. Слова Христа «будьте как дети»[18] — это ведь не призыв ко всеобщей инфантилизации.

Встреча со страданием дает мудрость, а «инфантильность» часто прикрывает эту мудрость, создавая защитный слой. Причем защищает он не только ребенка, но и окружающих. На уровне глубинных переживаний он оказывается гораздо более взрослым, чем его сверстники «с воли». Эту взрослость нелегко нести, и проявляется она лишь в особые моменты. Ирина Гавришева рассказывает о том, как в отделении, где она лежала, умер мальчик. Ее, как и многих других, охватил страх.

«Но наибольший страх нагоняло то, что все взрослые в отделении вели себя так, как будто ничего не случилось…

Создавалось впечатление, что взрослые живут в одной реальности, а мы, дети, в совершенно другой. И реальности эти в данный момент не пересекались… И было невыносимо страшно, что вот завтра не станет тебя, и всем, кроме десятка детей, будет точно так же безразлично. По щекам текли слезы… все это видели, но никто из взрослых не подошел ко мне, не спросил, в чем дело… подошел только лысый мальчишка лет семи, взял мое лицо в руки… Я подняла на него глаза, а он тихо сказал мне: „Привыкай“ — и ушел. Тогда те слова показались мне кощунственными…»[19]

Слова показались кощунственными, потому что они были «взрослыми». А сказал их семилетний (!) ребенок, который в другие моменты наверняка мог капризничать и клянчить чипсы, «как маленький».

* * *

Кроме перемещения в прошлое или будущее, есть и другие варианты бегства. Иногда ребенок готов быть где угодно, только не в настоящем, которое перестает быть для него реальностью. И тогда все происходящее представляется сном: «я забуду болезнь как страшный сон».

«Мне кажется, что однажды я проснусь и окажется, что все это мне только снится», — говорит пятнадцатилетняя девочка, и на глазах появляются слезы.

Даже у нее есть ощущение нереальности происходящего, несмотря на то, что лечится она уже два года, знает свой диагноз и открыто обсуждает его! Что же говорить о других детях, не имеющих возможности открыто обсуждать проблемы, связанные с лечением. Они могут убежать из настоящего лишь в свои иллюзии, подменив ими реальность.

Время для ребенка «вышло из пазов», а значит, как-то сместились и события, включенные в это время, и вместе с ними сам ребенок оказался как бы вне настоящего времени. А если нет настоящего, то можно попробовать его создать, хоть и не реальное, но контролируемое. Конечно, это будет защитная реакция — внутренний ответ на диагноз, изменение статуса среди людей, потерю волос и т. д. Она означает, что ребенок не готов противостоять факту болезни. Его сознание, его мировоззрение оказалось не способно пережить, «переварить» такую ситуацию и весь объем связанной с ней информации. Это следствие деления жизни на до и после той самой черты — диагноза, операции и т. п. Ребенок продолжает жить в прошлом, в этом «до», считая все последующие события чем-то нереальным, сном.

И опять возникает противоречие: ребенок находится в настоящем. Это факт. Но он не может принять это настоящее, а смысл ищет в прошлом или будущем.

В таком состоянии могут оказаться и родители.

Папа одного маленького мальчика, попавшего в реанимацию и находившегося в оченьтяжелом состоянии, рассказывал о том, как тяжело ему переживать происходящее. При этом его рассказ словно делился надвое: одна часть — это воспоминания о том, что им пришлось пережить за время лечения, какие усилия были приложены для выздоровления ребенка. А вторая — постоянное ожидание звонка из реанимации. Звонка, который означал бы, что все закончилось. Папа боится, ожидая. А звонка все нет. Ожидание новостей, предвосхищение будущего мешало ему работать, не давало спать. Он не жил в настоящем, он оказался между прошлым и будущим. Прошлым, полным тяжелейших усилий, и будущим, которое вот-вот эти усилия обесценит. И этот болезненный разрыв его очень мучил. А настоящее? В настоящем он был отделен от сына строгими правилами посещения реанимации.

На вопрос, что он сделал бы сейчас, если бы была возможность, он ответил, что зашел бы к сыну и остался с ним.

— Но вы можете зайти к нему в мыслях, в молитве. Навестить. Это произойдет сейчас, и сын будет с вами сейчас. Вы сможете быть вместе, несмотря на разделяющее вас пространство.

Сама мысль о том, что он может встретиться и быть с сыном в настоящем, оказалась целительной для этого отца.

Жить здесь и сейчас — очень трудная задача. Митрополит Антоний назвал это состояние «тайной настоящего момента». В одной из бесед он рассказывал историю о девятилетием мальчике, который страдал от тяжелой болезни. Он испытывал сильные боли, но, несмотря на это, был спокоен и безмятежен. Когда его спросили: «Как тебе удается сохранять такое спокойствие и мир?» — мальчик ответил: «Я научился не страдать от вчерашней боли и не ожидать завтрашней».

«Он понял, — пишет владыка Антоний, — что если собрать всю свою жизнь в настоящем мгновении, тогда можно смотреть в лицо действительности»[20].

Время болезни: «убить» или прожить?

Время болезни имеет свои ритмы. Многие из них задаются больницей, распорядком ее дня, например приемом лекарств «по часам».

«Процедуры занимали большое время, требовали соблюдения диеты, жестокого распорядка всего дня.

Для жены и Сашеньки это была тяжелая ежедневная работа, борьба за здоровье»[21].

Еще один ритм, бо́льший, — это последовательность курсов терапии, которую обычно определяет тот или иной «протокол лечения». Но ритм больницы, эти внешние рамки, которые навязываются ребенку, часто не соответствуют его собственному внутреннему ритму и возможностям.

«…Знаю, насколько утомляет физически постоянное нахождение в больнице… процедуры, и особенно бесконечные сидения и ожидания, и как это отражается на общем душевном состоянии…»[22]

А душевное состояние, естественно, повлияет на состояние организма. Поэтому даже врачи (!) — правда, врачи, понимающие своих пациентов и способные противопоставить это понимание жесткой последовательности протокола лечения, — рекомендуют родителям изредка менять навязанный больницей ритм.

«Саше надобно хоть немного пожить без строгого распорядка, чтобы дать ей новый жизненный импульс и интерес»[23].

Пребывание дома восстанавливает силы, избавляет от навязчивого больничного распорядка. Но такая передышка в какой-то момент может подвести ребенка к состоянию, противоположному напряженности больничной жизни, — к потере ритма, к растворению во времени. Ведь состояние «бесконечного сидения», о котором мы уже говорили, может застигнуть ребенка и дома. И хотя речь уже не идет об ожидании процедуры, время все равно может превратиться в сплошной медленно текущий поток, в котором будет так же медленно плыть ребенок. Обычно, вернувшись домой, он остается один: родители на работе, братья и сестры — в школе, друзья, если они остались, тоже там. Предоставленный сам себе, наедине с непривычно большим количеством времени, он будет заполнять его чем угодно.

Об «убивании» времени скажем чуть позже. А сейчас поговорим о еще одной опасности, подстерегающей ребенка, — о мыслях. Тех, что превращаются в страхи. Не имея иных целей, кроме как «отдохнуть от больницы», ребенок встречается с этой бесцельностью и в собственном мышлении. Поток мыслей и образов вращается вокруг самой болезненной темы: больницы, процедур. Ребенок остается наедине с этим потоком:

«…когда много сидишь дома одна, всякие мысли лезут в голову… вспоминала химиотерапию… плакала… страх побороть очень трудно…»[24]

У ребенка опять нарушается пребывание в настоящем: он либо вспоминает болезненное прошлое, либо страшится, предвосхищая болезненное будущее.

Справиться с этим состоянием помогут конкретные планы. Пусть ребенок действует, насколько позволяют силы, займется тем, что ему интересно. Особенно если речь идет о подростках.

«…На этот раз у нас был перерыв на целый месяц… Ты уже обдумывала, как бы тебе наверстать пропущенное в школе. Ты составляла на каждый день индивидуальный план и следила за тем, чтобы строго придерживаться его»[25].

Помочь упорядочить время могут и люди, которые навещают ребенка. Договор о следующей встрече, назначение даты и числа для него очень важны. Этим тоже задается ритм, помогающий структурировать время. Ожидание визита, телефонного звонка или SMS от друга — уже привязка во времени для болеющего человека. Он ждет. Для него это — точка, с которой может начаться отсчет чего-то нового по сравнению с обычным пребыванием дома.

В обещании встречи, однако, содержится и большая ответственность, ведь мы нарушаем одиночество человека. Вторгаемся в круг его мыслей и чувств. Мы пообещали, и ребенок будет ждать этой встречи. Мы опаздываем, и время для него станет тянуться. «Нет ничего хуже ожидания. Я не жду. Пришли — и хорошо», — часто говорят взрослые, и особенно одинокие пациенты. Многие дети старшего возраста тоже вполне согласны с этим.

Если же занять себя интересными делами ребенку не удается, ему приходится тратить массу «лишнего» времени на что-то другое. Раньше «убивать» время ему помогал телевизор, стоящий в больничном холле или в игровой. И, кстати, дети делали это по-разному. Ситуация первая — холл, заполненный мамочками и детьми в ожидании очередного раунда «Поля чудес». Вторая — одинокий ребенок, сидящий в игровой перед телевизором с пультиком в руках и механически переключающий программы в поиске хоть чего-нибудь интересного. Третья — дети, играющие в игровой, например в машинки, при включенном телевизоре, на экране которого мелькают кадры очередного сериала про доблестную полицию.

В особенно напряженные моменты фильма дети останавливают игру, с интересом следят за какой-нибудь перестрелкой или дракой, а потом снова возвращаются к своим делам.

Сейчас гаджеты в сочетании с интернетом дают гораздо больше возможностей. И если даже здоровые ребята попадают в зависимость от виртуальной реальности, то что говорить о детях больничных, для которых компьютерный мир — часто единственный способ ускорить бег времени.

— Время в больнице идет быстро, — отвечает Иван на мой вопрос. Потом объясняет, что приходится много ждать: когда закончится химия, когда поднимутся показатели крови, когда сделают операцию.

— Как же так, — спрашиваю я, — ты же говорил, что время идет быстро?

Иван не смущается.

— У меня есть «сжигатель времени», — говорит он, улыбаясь и похлопывая рукой по планшету, лежащему рядом на тумбочке.

Иногда задачу по заполнению времени выполняет сон. Один подросток, приезжая в больницу на лечение, буквально впадал в спячку, просыпаясь только изредка, например для процедуры или для обеда-ужина. Застать его бодрствующим было просто нереально. «Я очень не люблю больницу, очень хочу домой. Так для меня быстрее проходит время», — говорил он.

Время моей жизни

Дети словно пролистывают книгу своей жизни в ожидании выздоровления, они хотят поскорее перейти к чему-то хорошему, вычеркнув из жизни болезненные главы. Они ставят знак равенства между болезненностью и ненужностью. Происходящее как бы не важно для них, оно не является главным, а главное будет когда-то потом — вот примерная логика их рассуждений.

Но если начать думать, что настоящее важно, тогда важным окажется все, что случается со мной сейчас. Тогда придется остановиться и переосмыслить происходящее и свое отношение к нему. Тогда вопрос «чего я хочу?» будет отброшен как неправильный. Потому что так, как я хочу, не получается, а значит, не я являюсь точкой отсчета. Значит, мой вопрос должен звучать как-то по-другому. Например: «Что сейчас главное в моей жизни?» Для меня как для человека, одного из людей, и для меня как для уникальной личности, то есть лично для меня. Все эти вопросы касаются системы ценностей ребенка.

На определенном этапе необходимость переосмыслить время болезни появляется не только у детей, но и у их родителей. Вот что пишет мама Изабель:

«Это был год, отмеченный взлетами радости и падением в бездну несказанной скорби, год забрезживших надежд и глубочайшего отчаяния. При всех нечеловеческих трудностях и бедах это был для нас год удивительных открытий и великих откровений»[26].

Время открытий и откровений! Вот как, оказывается, можно воспринимать болезнь! И как это не похоже на отношение к ней как к року, постигшему семью, превратившему всех участников событий в жертв страшных обстоятельств.

«Моя жизнь еще никогда не была наполнена таким глубоким смыслом.

Ведь я могла теперь одним только своим „присутствием“ избавить человека от страха или хотя бы уменьшить его»[27].

А вот слова самой Изабель:

«Уходящий год, похоже, принес больше бед, но каким бы плохим он ни был, я все-таки не хотела бы прожить без него — у меня было столько прекрасных бесед с моими родителями, и еще потому, что теперь я намного быстрее делаюсь довольной и счастливой, и только теперь я осознала, какое это счастье — быть здоровой.

За это время на меня обрушилось столько любви, что я об этом никогда раньше и помыслить не могла.

В обычной жизни у всех всегда так мало времени, а стоило мне заболеть, как у всех оно сразу нашлось для меня»[28].

В обычной жизни у всех мало времени… Его действительно мало или мы просто не умеем его правильно распределять, воспринимать, да и вообще жить в нем? Возможно, именно это неумение и делает нашу жизнь «обычной», а встреча с болезнью лишь помогает нам это осознать?

Глава 3. Дом — больница. Больница — дом

Ребенок в больнице… «Я почти никогда не болел, а тут такое…» — искренне недоумевает один. Другой сидит молча, а по щекам текут слезы. А кто-то пытается выразить свои переживания в стихах:

Я лежу и все скучаю,

Слезы катятся ручьем.

Боже, что со мной, не зною,

Говорило я с врачом.

Он ответил мне невнятно,

Дескать: «Надобно лечить!»

Мне все стало непонятным,

Надо всю латынь учить.

Консультацию назначил,

Дескать, жди и уезжай.

Тут меня он озадачил.

Прощай, волюшка, прощай!

Наташа

Разделение жизни ребенка происходит не только во времени, но и в пространстве. В его жизни, помимо дома, появляется еще одно место, где он проводит порой даже больше времени, чем в родных стенах. И появляется это место тоже вдруг. Вдруг пришлось перестать ходить в школу, в которой все знакомо, от трещин на ступеньках лестницы до парты, за которой сидел. Вдруг пришлось уехать из дома в больницу, а для многих еще и в другой город.

Прибытие в больницу — это встреча с новым местом, которое из-за длительного пребывания в нем начинает соперничать по значимости с пространством привычным, домашним. Так появляется разделение на Дом и Больницу.

Новое пространство — это прежде всего больничное здание. Больница как место, противопоставленное дому, конечно, воспринимается как чуждое. Вот первые впечатления Изабель:

«В этом огромном больничном комплексе чувствуешь себя совершенно раздавленной. Я постараюсь как можно дольше не возвращаться в этот противный корпус… Я все время думаю, что я в аэропорту»[29].

Да, рядом с огромным зданием больницы чувствуешь себя песчинкой. Особенно если у тебя проблемы со здоровьем и ты ощущаешь себя более уязвимым, чем остальные.

Сравнение с аэропортом, наверное, тоже выбрано не случайно. Ведь что такое аэропорт? Это проходное место, не предназначенное для жизни. В нем суетится множество людей, спешащих по своим делам, не замечающих тебя. Здесь царит обезличенность. И ее сестра — равнодушие. Как и в больнице. С той лишь разницей, что попавший в больницу человек вынужден остаться в ней надолго.

А еще аэропорт — это точка на карте, из которой мы можем быстро попасть в другое место, часто совершенно для нас незнакомое. Так и болезнь переносит ребенка в другие края. И это не просто другой город или здание больничного корпуса. Это другое пространство. Тяжкий недуг вторгается во все области жизни человека, и внешнюю, и внутреннюю, а не только в сферу его телесного здоровья. Он образует новое смысловое пространство, которое позволяет по-другому взглянуть на окружающий мир, на жизнь в целом. «Больница — это другая жизнь, о которой я даже не задумывался», — часто можно слышать от детей.

* * *

Поначалу ребенок сталкивается с резкими изменениями вокруг. Он внезапно оказывается в совершенно непривычной обстановке, его окружают какие-то новые предметы, люди, проводящие болезненные процедуры, новые запахи, от которых он не ждет ничего хорошего. Этим переменам сопутствуют ограничения: домой можно будет уехать, только когда разрешат врачи или когда результаты анализов станут нормальными, нельзя выходить на улицу или даже просто из палаты после операции или долгого курса лечения.

Все это ощущается детьми как потеря свободы — свободы перемещения в пространстве, свободы движения. Поэтому вполне естественно, что многие из них воспринимают больницу как место, очень похожее на тюрьму. Многие подростки даже градусник называют «тюрьмометром». Это отголоски той же мысли, что и в стихотворении Наташи: «Прощай, волюшка…»

Общность восприятия больницы и тюрьмы не случайна. Она есть и в евангельском повествовании о благословенных и проклятых рабах[30]. Там болящие и узники упоминаются вместе, их Спаситель заповедал посещать, проявляя таким образом любовь к Нему Самому. Что же у них общего? Связанность узами, ограниченность возможностей, жизнь под принуждением. Тюрьма ограничивает человека против его воли, но ведь и больница тоже. Болящий связан узами недуга и телесно, и душевно. Причем двояко. Он не только явно ограничен в подвижности, но и постоянно ощущает на себе воздействие симптомов болезни. Он не только действует не по своей воле, постоянно понуждая себя участвовать в процедурах и обследованиях, но еще и борется с угнетающими мыслями и переживаниями.

Новое пространство — больница, где лечат, — получает свою эмоциональную окраску в тон событиям, его наполняющим.

«Мне во время этого курса было так плохо, что вообще ничего не хотелось делать. Эта… клиника мне настолько опротивела…

Наверняка это несправедливо по отношению к людям здесь, но ведь постепенно начинаешь и людей ненавидеть, не хочется видеть тех, кто вечно делает тебе больно»[31].

Больница пугает ребенка болью, неизвестностью, запахами, белыми халатами. Поняв, что это за место, дети не хотят возвращаться в ее стены после перерыва в курсе лечения. Те, что помладше, устраивают истерики. Родители пытаются заманить их в больницу — точнее, они выманивают их из дома, а потом оказывается, что они опять едут туда… Такой обман, пусть и «во благо», не проходит бесследно.

Мама четырехлетней Кати рассказывала, что первое время после окончания лечения девочка отказывалась ходить с родителями куда-либо, например в театр. Позже они выяснили: Катя боялась, что вместо театра ее опять отвезут в больницу.

Маленькая победа

«Больница — это другая жизнь», — часто говорят дети. Самое главное, что это именно жизнь.

«…Жизнь, в которой нарисованная ребенком картина, разученная песенка, сделанная тряпичная кукла, сыгранный с другими детьми спектакль столь же важны и серьезны, как и принятие пилюли и укол»[32].

Чтобы войти в эту новую жизнь, требуется освоить окружающее пространство, по возможности сделать его своим, личным. В первую очередь на уровне окружающих предметов, чтобы хоть как-то смягчить болезненное противоречие «дом — больница». Дети и родители почти инстинктивно обустраивают палаты, воссоздавая, насколько возможно, домашний уют.

«Больничная палата все больше приобретала вид привычной жилой комнаты. И не только потому, что на стенах висели твои увеличенные фотографии в рамках»[33].

Сейчас выполнить эту задачу стало проще, чем раньше, — многие врачи разрешают развешивать рисунки и фотографии на стенах палаты. Но было время, когда такое «декорирование» было запрещено формальными правилами больничного распорядка.

На этом «одомашнивании» больничной обстановки основана «терапия средой» — о ней много говорит врач и психотерапевт Андрей Владимирович Гнездилов. Главная цель терапии — создать для каждого пациента такие условия, которые помогали бы лечению и приближали к исцелению. В этом случае палата превращается в дом. И это не просто стены и обстановка. Но и близкие люди, и любимые предметы, и фотографии, и музыкальные записи, и даже запахи домашней еды. Это и есть пространство освоенное — ставшее своим.

Тогда, вернувшись в палату, в которой ребенку уже довелось побывать, он сможет воспринимать ее как «свою»:

«Мы пришли в „нашу“ старую палату. Она уже стала для нас как бы частью нашего дома»[34].

Конечно, это происходит далеко не сразу, но дело не только в привычке. Перемены в отношении к ней — маленькая победа над смертью. Чем палата была раньше? Частью «аэропорта», чужим, безликим местом. Безликим — значит, не имеющим лица, то есть таким, с которым невозможно иметь личные отношения, где и я не могу быть личностью. Но если я перестаю быть как личность, я не живу как Я… А если я проявил себя, и место, где я нахожусь, освоено мною хотя бы отчасти, оно становится моим и я получаю возможность жить в нем.

Семья, вырванная из привычной жизни и обстановки, стремится сделать «своей» не только больничную среду, но и, например, парк рядом с больницей.

«…Это было наша скамейка. Мы любовались лебедями и утками, предавались мечтам… обратно в больницу привозили мороженое и умиротворение от общения с природой»[35].

Это свидетельство — хороший пример не только целительного влияния природы, но и взаимного обмена между человеком-творцом и его произведением: человек создает пространство, а оно дает ему что-то важное, ощущаемое до материальности, влияющее на его состояние. Например, умиротворение, которое можно взять с собой!

Однако даже ставшая «своей» палата не заменит родного дома, где лечат даже стены. Вот как пишет об этом мама Изабель:

«…часы, проведенные дома, эти несколько часов нормальной жизни, оказывали на тебя такое же положительное действие, как половина курса. Они помогали стабилизировать твое душевное равновесие. Дни мучительной терапии уравновешивались днями жизни без болей и вне стен больницы. И каждый полноценно прожитый день укреплял твою готовность переносить эти тяготы и дальше…»[36]

Мама одного из подростков, болевшего лейкозом, рассказывала, что после четырех дней пребывания дома, когда он «вдыхал в себя жизнь, ходил в гости к друзьям, так как хотел чувствовать себя полноценным», мальчик сказал: «Теперь я все преодолею».

Мама Изабель вспоминает тот этап терапии, когда дочери разрешили лечиться в родном городе:

«Удивительно, насколько милее и разнообразнее прошел для тебя этот курс лечения, и все из-за того, что как пациентка ты находилась в привычном для тебя месте, там, где ты выросла, где тебе был знаком каждый угол и где кругом было полно знакомых и даже на период лейкопении можно было оставаться дома. Да и больница в случае возросшей опасности находилась совсем рядом… Соотношение между мучительными днями во время лечения и полноценной жизнью в стенах дома тоже изменилось в лучшую сторону.

Не стоит ли поискать новых форм в лечении хотя бы для детей с онкологическими заболеваниями? Поменьше формальностей и консерватизма, побольше возможностей для прохождения лечения в домашних условиях!»[37]

Обратная сторона болезни

Мы говорили о болезни как о силе, ограничивающей жизнь. Она останавливает время, отрывает его от прошлого и лишает устремленности в будущее. Похожим образом меняется и восприятие пространства. Ребенок теряет свободу перемещения в пространстве своей жизни. И дело не столько в лишении физической возможности двигаться из-за слабости или привязки к капельнице. Дело в том, что сами события жизни выстраиваются на отрезке, который, с одной стороны, ограничен домом, а с другой — больницей. И все. На что-то большее не хватает ни сил, ни желания, ни времени. И если больница постепенно превращается в дом, а дом, заполненный множеством лекарств, становится больницей, то крайние точки отрезка смыкаются, и тогда жизнь ребенка словно движется по кругу.

Что происходит при этом в сознании ребенка? Сознание связано для нас прежде всего с мыслями. Мы говорим: «полет мысли», «движение мысли», «мысль остановилась». Даже если мы считаем все эти выражения «всего лишь сравнениями», мы можем предположить, что есть место, где это движение мысли осуществляется. Это область смыслов. И это место не может остаться прежним. Оно тоже меняется. Болезнь пытается заблокировать движение и в пространстве смысловом. Как?

Тяжелый недуг осложняется связанными с ним, а потому неизбежными мыслями о смерти. Думая о самых простых бытовых вещах, человек может невольно приблизиться этой к теме. Даже в словах родителей «мы не хотим (не будем) думать о „плохом“» можно заподозрить ее присутствие в образе «плохого», от которого мысль хочет удалиться. Смерть перестает быть абстрактным понятием и напоминает о себе разными событиями: ухудшением самочувствия и угрозой реанимации, смертью соседа по отделению. Такие события, по словам родителей,«словно мины рвутся рядом. То ближе, то дальше…»

Представления о том, что происходит после смерти, у всех разное. Для кого-то за ней — пустота и ничто. Для кого-то — вечная жизнь. Но в любом случае сама смерть воспринимается как граница земной жизни. Она, как символ разделения, как символ всех границ, усложняет задачу понимания болезни, стоящую перед ребенком. Скрываясь за фасадом физиологических нарушений, смерть делает ее задачей повышенной сложности, «со звездочкой».

Она пытается напугать ребенка и его близких, сковать страхом, в буквальном смысле «оцепенить» мысль, остановив ее движение или заставив двигаться по кругу, а потом, когда силы истощатся, окончательно парализовать мнимой бессмыслицей происходящего или жизни в целом. Поэтому способность человека ко внутреннему противопоставлению себя смерти есть сердцевина, суть восприятия и переживания тяжелой болезни.

Смысловое пространство: небо на дне

Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в новом месте и начало нового понимания.

Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. Это в буквальном смысле давление обстоятельств — событий, обстоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении — и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся».

В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала — стремительного и неконтролируемого движения вниз. Вот как описывает это переживание папа Саши:

«Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне…»[38]

Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий.

Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел — пока не достигнуто дно. У каждого оно — свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:

«Держаться могу, только думая, что Саша больна просто тяжелой болезнью, не называя ее, не думая о неизбежности смерти, иначе начинаю падать в бездонную пропасть, в которой отчаянию и боли нет конца»[39].

Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает:

«…нам придется выдерживать все это еще два-три года. И хотя само по себе это было доброй вестью, нам в тот момент показалось, что земля сейчас разверзнется под нами. Где же взять силы… К такой новости мы никак не были готовы. Нас во второй раз словно ударом грома поразило!»[40]

Обратим внимание на слова, которые употребляют участники событий: «пропасть», «падение», «глубокое», «дно», «земля разверзнется». Они передают ощущение стремительного, неконтролируемого движения вниз. События направлены не просто против человека, навстречу ему, но еще и тянут вниз. В символическом понимании это направление часто синонимично злу. И происходящее однозначно воспринимается детьми и родителями как зло, разрушающее прежнюю, да и нынешнюю жизнь.

Уже с этого момента ребенок и его близкие нуждаются в поддержке и сострадании, в том, чтобы окружающие смогли разделить с ними разрывающие их жизнь переживания. Об этом часто говорил своим собеседникам митрополит Антоний Сурожский. Удивительно, но он тоже употреблял слово «дно»:

«…человеку нужно, чтобы ты с ним был в его горе, на дне этого горя вместе с ним, и не убеждал его, что горя нет или что он неправ, горюя»[41].

Встретиться с человеком внутри его горя. Найти его там и побыть с ним. И только потом, если будет возможность, взять за руку и помочь ему выйти на поверхность, к дневному свету. Встретиться и побыть вместе… Может быть, в этом и заключается умение «радоваться с радующимися и плакать с плачущими»[42]?

Осознание новой ситуации и себя в ней приходит вслед за ощущением провала. Оказывается, что «дно», на которое погрузились все участники драмы, — это только начало изменений, происходящих в их душах. Их страшат фактические события, разрывающие ткань повседневности. Но есть еще и ужас, возникающий при попытке их осмыслить. «Даже думать об этом боюсь» — вот характерное выражение этого состояния. Многие останавливаются на этом месте, словно перед камнем, на котором написано: «Вперед пойти — себя потерять». Пойти вперед (в мыслях) и потерять себя (прежнего). Это страшно. Но если этот страх преодолен и человек двигается дальше, он вступает на очень трудный путь осознания происходящего. Пишет папа Саши:

«Нам еще предстояло пройти путь мучительного соотнесения несоотносимого…»[43]

Это встреча с вопросами, столь важными, глубокими и болезненными, что ответить на них можно, только изменив самого себя. Иначе происходящее просто «не укладывается в голове»: «ума не приложу, как такое могло случиться», «никогда не думали, что окажемся в такой ситуации», «почему он, ведь он такой маленький», «за что нам такое» — вот лишь некоторые примеры высказываний родителей и детей.

Именно с разрывом понимания и кажущейся невозможностью к нему подступиться связана необходимость переосмысления болезни, своего места в мире, самого мира. Подлинное осознание происходящего рождается в очень тяжелых условиях, через кризис, но только продвигаясь вперед по этому пути, и взрослые и дети смогут «соотнести несоотносимое».

Новое положение будет восприниматься как зло и «крах всей прежней жизни», пока не станет понятно, что нынешняя горькая действительность — тоже жизнь, только другая.

Алеша, подросток пятнадцати лет, лечившийся в отделении онкологии, сформулировал свои первые впечатления от больницы так: «Я словно увидел изнанку жизни».

Чтобы жить с изнанки, в «Зазеркалье», ребенок должен измениться, стать другим, непохожим на себя прежнего. В словах Алексея есть первый признак этих перемен: он увидел в болезни не просто собственные проблемы, а другую сторону жизни вообще. Чтобы разглядеть в своем личном горе еще и других людей, нужно оглянуться вокруг, оторвать взгляд от собственных переживаний. Такую возможность дает нам в первую очередь способность к состраданию. Именно оно помогает увидеть в происходящем не просто ужас и страдания, подпитывающие собственные страхи, а другую жизнь. Алексей смог совершить этот шаг и понял, что в жизни бывает и такое.

Умение видеть вокруг себя страдания других может быть еще и важным признаком, который свидетельствует о степени принятия болезни. Слова Алексея показательны и в этом смысле тоже — он был одним из первых знакомых автору подростков, говоривших о том, что они не жалеют о случившемся! А это значит, что первоначальная, исключительно трагическая оценка ситуации для них изменилась. Значит, болезнь может восприниматься не только как зло. Так возникает смысловая свобода, которая дает возможность вдохнуть в себя новое понимание, несмотря на давление обстоятельств.

Алексей увидел изнанку жизни как другую жизнь. Получается, что изнанка и лицевая часть как-то связаны, а не абсолютно отделены друг от друга.

В геометрии есть очень интересная фигура — лента Мёбиуса[44]. Интересна она тем, что у нее всего одна поверхность. Правда, понять, что это действительно так, можно, только двигаясь по ней.

Представим жизненный путь человека как движение по такой поверхности. Столкнувшись с тяжелой болезнью, он не просто останавливается, а словно проваливается сквозь плоскость листа и оказывается на другой стороне. Новое место ни на что не похоже, оно заполнено новыми событиями, явлениями, предметами. И вся поверхность воспринимается поначалу как противоположность привычной.

На самом деле эти стороны едины. Нельзя вернуться к месту провала и жить «как раньше», однако у болеющего ребенка есть возможность, начав движение, выйти на исходную светлую сторону. Да, для этого ему нужно пройти сложный путь, но он обогатит его новым пониманием жизни и новым опытом.

Начало нового понимания. Мы уже говорили о том, что болезнь часто воспринимается и родителями, и детьми как задача, порой неразрешимая, а потому невыносимая. Перемены, которые сопутствуют ей, — зло, ведь они разрушили прошлое и настоящее, уничтожили прежний порядок жизни. «Чтоб ты жил в эпоху перемен!» — китайское проклятие как раз об этом…

Лишь сориентировавшись в новой ситуации и признав, что жизнь хотя и стала другой, но продолжается, мы сумеем найти новый путь развития в условиях болезни. Вспомним, что и митрополит Антоний Сурожский в своих рассуждениях о кризисе говорит о нем как о возможности, которая дается человеку. Его слова перекликаются с размышлениями Федора Тютчева:

Блажен, кто посетил сей мир

в его минуты роковые,

Его призвали всеблагие,

как собеседника на пир![45]

«Роковые минуты» — это время больших, часто резких перемен, как и тяжелая болезнь, переворачивающая жизнь ребенка и его близких. А значит, он — потенциальный собеседник «всеблагих». Но ведь собеседник на пиру богов находится не на земле, а на возвышении, он поднят над происходящим. И вновь мы сталкиваемся с противоречием: с одной стороны, ребенок чувствует, что находится «на дне», а с другой — получает возможность оказаться выше случившегося. Но это противоречие снимается, если разницу между земным «дном» и небесным «пиром», между горним и дольним представить себе как путь, таинственный и трудный, которым идет человеческая душа в страдании. Таинственный, потому что нет методички о том, как пережить время болезни, как нет и не может быть «руководства по жизни». Однако у нас есть нечто другое, несравнимо более ценное, — образ жизни. Болезнь стесняет ребенка, лишает его свободы, задает жесткие рамки. Но там, внутри рамок, очерченных недугом, возникает не просто новое жизненное пространство, там рождается иной образ жизни. Ребенок многого лишен. Болезнь ограничивает его жизнь по части возможностей «иметь». Он не может остаться дома, у него нет друзей, здоровья. Но «иметь» — это земная горизонтальная категория. Мы обладаем окружающим миром и берем у него все, что нам нужно для жизни. Однако богатым будет не тот, кто много имеет, а тот, кто может довольствоваться имеющимся. Ведь иногда чем больше мы берем чего-то извне, тем меньше остается нас самих, настоящих. Потому что теряется чувство меры.

Болеющий ребенок не может брать от жизни так, как это делает здоровый, но часто от этого он становится богаче. Нищие духом свободны для высшего. Найти новый образ жизни в трудных условиях ребенок и близкие могут, только поднявшись по этой вертикали в мир высших ценностей и смыслов. Возможность такого подъема остается всегда. Ведь каждый из нас есть образ, имеющий возможность стремиться к Первообразу[46].

Если внутри границ, заданных болезнью, начинается движение по вертикали, то происходит в буквальном смысле возвышение жизни. Давление обстоятельств, ограничивая, одновременно выдавливает человека из обыденности, приподнимает над прежней реальностью. Изоляция оборачивается возможностью. Она дает уникальный шанс по-новому взглянуть на окружающий мир, а главное — прожить этот период. Ребенок может быть в этих условиях.

Помните затерянный мир, созданный писателем Конан Дойлем? Плато, возвышавшееся над равниной, изолированное от всего, что его окружало, сохранило уникальные формы жизни. Мир болеющего ребенка тоже не виден на фоне повседневной суеты, потому что он находится над ней. Сторонний наблюдатель, взглянув по горизонтали, увидит лишь стену, которая может стать разделяющей стеной непонимания. Упершись в нее взглядом, мы не разглядим никого. Только подняв голову горе, вверх, к небу, мы увидим обитателей этого мира. Одновременно и близких, и таких далеких.

Глава 4. Мы и они

Будьте готовы к тому, что люди перестанут вас понимать.

Болезнь — это в первую очередь проверка на «прочность». Не только для вас, но и для вашего окружения.

Наташа

Как складываются отношения болеющего ребенка с окружающим миром людей? Во время тяжелой болезни эта часть его жизни тоже меняется — разрыв, о котором мы уже говорили, касается и человеческих отношений. Происходит он одновременно с началом лечения, но осознается медленнее, чем разрыв во времени и в привычном пространстве. От этого он, правда, не становится менее болезненным. Назовем его «Мы» — «Они».

Другие люди, общение с ними, отношение к ним образуют то, что может быть названо пространством социальным. Каждый из нас неразрывно связан с ним. В этом мире людей происходит осознание собственной уникальности, обособленности от других — и одновременно неразрывного единства с ними. В этом пространстве возникает и развивается собственное Я ребенка. А потом, уже осознанно, Я одного человека встречается с Я Другого[47]. Эта встреча с Другим и возникающий в этой встрече диалог с ним — непременное условие развития личности. Если же в общении появляются проблемы, если искренней встречи не происходит, то процесс формирования личности, осознания своей включенности в мир нарушается.

Встреча с болезнью разрушает прежнее единство с другими. То, что болеющий ребенок раньше чувствовал как объединяющее Мы, этой встречей проверяется на прочность и часто не выдерживает проверки: распадаются семьи, теряются связи с одноклассниками, сужается круг прежних знакомых. Болезнь словно встает между ребенком и окружающими людьми. Проводя невидимую черту, она мешает подлинной встрече, мешает диалогу, который может нарушаться как со стороны ребенка, так и со стороны окружающих. Люди, раньше составлявшие Мы, постепенно превращаются в Они.

«Еще благодаря своей болезни я смогла отделить “зерна от плевел”, то есть понять, кто чего в моей жизни стоит и кто меня по-настоящему ценит и любит. Отсеялось много “лишних” людей, которых я считала близкими, но ситуация, в которую я попала, показала их истинные лица».

Ксения

Сначала это деление происходит по внешним признакам: я уже несколько месяцев не хожу в школу — Они ходят каждый день; мне нельзя выходить к людям без маски — Им можно; я лысый после химиотерапии — у Них есть волосы…

Внешние отличия приносят детям сильные страдания:

У меня густыми были волоса,

А сейчас пучками сыпятся кругом.

У меня «сырыми» сделались глаза,

А сейчас ведь лето, лето за окном!

Скоро мне шестнадцать,

Паспорт получу,

Лысой только в праздник

Быть я не хочу!

Мой парик на банке

Сохнет целый день.

Лысы только панки,

Я же словно тень.

Боже, что такое,

Выпали — и нет.

Отросли бы вскоре,

Кто бы дал совет.

Как мне быть, не знаю.

Ждать придется снова.

Я сейчас страдаю!

Эх, быть бы мне здоровой!

Наташа

Быть «как все» или стать одиночкой?

Но внешние отличия и их последствия лишь небольшая часть изменений, происходящих в пространстве социальном. Собственная уникальность и одновременно общность с другими — основные координаты этого пространства — во время болезни подвергаются настолько сильному ее воздействию, что их единство нарушается. Ребенка сносит к одному из полюсов, при этом ослабляется влияние другого. И тогда стремление к единению с другими превращается в желание «быть как все», а собственная уникальность воспринимается как отделенность от остальных людей.

Эти желания никогда не исполнятся в полной мере: невозможно сравняться «со всеми» после всего пережитого, да и бегство от окружающих не даст облегчения. Но в каждом из этих двух вариантов мы получим свою картину искажения взаимоотношений с людьми.

«Как все». Отличие от других, уникальность, полученная как результат болезни, тяготит ребенка. Он не принимает себя. Он не хочет быть таким, каким стал из-за того, что воспринимает свое положение как ограничение. Уникальность понимается им в первую очередь как потеря свободы, и он хочет любой ценой восстановить утраченную связь с другими. Чтобы скомпенсировать свою «необычность», ребенок хочет делать то, что делают все остальные, здоровые. Они являются для него символом свободы и реализации желаний: едят чипсы, пьют кока-колу, играют в игры, которые рекламируют по телевизору… Так думают младшие дети. Борьба с напором этой «масс-фаст-фуд-среды» знакома едва ли не каждой мамочке в больнице.

— Мама, ты куда?

— В магазин.

— Купи мне чипсы.

— Тебе же доктор сказал, что они вредные… Ожидая такой ответ и даже не дослушав фразу про доктора, мальчик начинает горько плакать.

В этом примере речь идет не только о попытке манипулирования мамой. И плач этот не только из-за чипсов, которые мама, скорее всего, купит, а из-за очередного столкновения с реальностью. В этой реальности он вынужден постоянно отказывать себе в простых желаниях, осуществление которых подтвердило бы ему, что он свободен, что он — «такой же, как все».

Бегство в одиночество. Иногда главным в новой ситуации для ребенка является не ограничение свободы, а его отличия от других, которые он ощущает как ущербность. Окружающие люди и даже прежние друзья при этом становятся невольным напоминанием о дефекте. Ведь ребенок убежден, что они видят его некрасивым, неловким… «Я изменился, и изменился в худшую сторону. Я это понимаю, но это поймут и те, с кем я общался раньше». Такие мысли могут привести к тому, что ребенок станет отказываться от общения с теми, кто помнит его прежним. Он собирается восстановить его только после того, как вернет себе былую внешность, прежние качества — все то, без чего он кажется себе хуже остальных.

Избегая боли от происходящего, он стремится убежать в прошлое и находит утешение в формулировке «хочу быть как раньше», «только когда я стану прежним, я буду общаться с другими». Искажение социального пространства в этом случае совпадает с нарушением восприятия себя во времени. Невозможно стать прежним, как невозможно остановить время и повернуть его вспять.

Мы говорили о том, что сверстники часто избегают общения с болеющими детьми. В этом случае, напротив, инициаторами разрыва могут быть сами болеющие дети. Они отказываются от встреч с ровесниками, даже с друзьями, которые помнят их прежними, чтобы лишить тех возможности видеть произошедшие изменения. Дети сохраняют у других образ «себя прежнего» ценой добровольного одиночества.

Рита. Яркая, красивая девчонка. Очень любит петь. Нравится сцена. Раньше она часто участвовала в школьных концертах… В 15 лету нее случился инсульт, прямо во время выступления. Потом — операция. Вот уже два года как сохраняются нарушения чувствительности и движений в левой половине тела, из-за чего ей трудно действовать левой ногой и рукой… И все это время она никак не может принять себя в новом положении, не может смириться с тем, что стала другой.

«Мне не нравится то, как я выгляжу, мне не нравится левая половина тела. Если бы можно было заменить ее на другую, даже искусственную, я бы согласилась».

Маятник отношений с людьми качнулся в другую сторону: из общительной певицы она превратилась в «затворницу», не желающую видеть никого из своих старых подруг и друзей. А они хотели навещать ее дома.

— Перед операцией мне обстригли волосы, побрили. Потом, вернувшись домой, я никого из знакомых и друзей к себе не пускала. Не хотела, чтобы они меня видели… Такой…

— И подруг тоже?

— Да, и подруг.

В разговоре с Ритой возникло сравнение ее жизни со сценой или пьедесталом. Пьедесталом было то, что отличало ее от других: она умела петь, любила выступать на сцене, пела с удовольствием и хорошо. Эти качества как бы возвышали ее в собственных глазах и — может, совсем чуть-чуть — над другими. Они были ее достоянием, ценностью. А что теперь? Стеснение от того, что внешность ее изменилась. Стеснение от того, что поет она не так, как раньше, — сказываются последствия трахеостомы[48]. Мечта о выбранной профессии так и останется мечтой, и от этого временами становится тоскливо и пусто. «Мне кажется, что я потеряла свою жизнь», — сказала она однажды в разговоре. Прежнего пьедестала больше нет, а раз так, то и смотреть вокруг не на что. Человек опускает голову и не замечает окружающий мир только лишь потому, что привык смотреть на него с другой точки зрения — со сцены. И раз я не на пьедестале, то на меня и смотреть незачем.

Наш разговор с Ритой продолжался. Возможно, тоскуя по прежнему положению среди людей, она не замечает, что уже долгое время ее возвышает другое. Это ее долгая и мужественная борьба с недугом. Это преодоление последствий пребывания в коме. Это поиск новых путей построения собственной жизни. И возможно, приобретенный ею опыт окажется важным для других и станет ее вкладом в общение с ними.

Мысль об ином пьедестале помогла Рите понять, что в ее нынешнем положении есть не только дефект, обесценивающий ее в глазах окружающих, но и что-то важное как для нее, так и для других людей. Это сравнение оказалось настолько ценным для Риты, что, когда мы снова встретились через несколько месяцев, она сказала, что помнит его. Ее слова прозвучали не просто как констатация факта, но как упоминание о значимом для нее событии. А еще в этот раз Рита поведала очень важную вещь. Оказывается, она «с детства хотела узнать, что чувствует человек, находящийся в коме»…

Рядом, но не вместе: отношения со сверстниками

Сочетание уникальности и общности создает основу общения в мире людей: мне нужны другие, а я нужен им. Без этого человек незавершен. Для завершенности нужен Другой, без диалога с которым возникает дефицит общения. Проявление его двоякое: я не могу выразить себя в мире или меня не принимают другие. На примере отношений болеющего ребенка с одноклассниками это хорошо видно. Диалог в этом случае может быть нарушен в обе стороны: ребенок лишается возможности говорить о том, что его волнует, потому что его не слушают, с ним не разговаривают, или же общение с другими блокируется его внутренними переживаниями и он сам не хочет идти на контакт.

Нарушение связей с окружающими людьми из-за деления на Мы и Они особенно заметно у подростков. Для них общение со сверстниками является, как говорят психологи, ведущей, то есть главной деятельностью, и его дефицит или другие проблемы, возникающие в отношениях, переживаются ими очень болезненно. Подросток хочет не просто быть «как все», он осознанно стремится быть вместе с теми, кто для него важен. Пишет Изабель:

«…меня тянет побыть среди сверстников, может быть, потому, что в больнице вокруг меня — взрослые…»[49]

И здесь может возникнуть другая проблема: здоровые сверстники отказываются от общения с болеющими детьми. «С нами не хотят общаться», — с горечью говорят последние. Дети чувствуют эту изоляцию и во время пребывания в больнице, и по возвращении домой в перерывах между курсами терапии, и, конечно, после окончания лечения.

Виной тому, прежде всего, — длительность терапии. Из-за нее ребенок пропускает занятия в школе. Поначалу многие одноклассники звонят ему, спрашивают, как дела, желают выздоровления, но со временем общение становится все более и более редким и формальным. Постепенно его забывают. Пишет Изабель:

«Я больше не чувствую связи со своим классом, я для них — посторонняя. У меня даже такое ощущение, что я занимаю не свое место и им как бы неприятно, что я опять тут появляюсь — они меня словно игнорируют. То ли я себе это воображаю, то ли это действительно так»[50].

Дети рассказывают, что отдаление одноклассников переживается очень остро. Да, у этого процесса есть свои плюсы — «становится понятно, кто настоящий друг, а кто так… просто пользовался дружбой со мной». Но в целом эти перемены причиняют боль и могут стать началом вынужденного одиночества.

Света. Еще с детского сада хотела и старалась стать лидером. В школе тоже была «серым кардиналом». Потом — болезнь. Коматозное состояние. Долгое лечение опухоли. Афазия[51]. После реабилитации, несмотря на нарушение походки и не до конца восстановленную речь, рвалась в школу. Но, как говорила мама, в школе начался «игнор». Света очень тяжело переживала невнимание одноклассников. Пыталась наладить отношения, но безуспешно. И тогда фраза «я их всех ненавижу» стала для нее привычной. А потом… если не ненависть, то холодность и безразличие распространились почти на всех окружающих людей. Все для нее стали «Они». Это равнодушие коснулось даже родителей, которые все эти годы вытаскивали дочь и делали все от них зависящее для ее восстановления. Даже просто поговорить со Светой теперь сложно. Ответы она дает односложные, часто формальные. Недоверие и страх отвержения так и сквозят в ее словах.

В дополнение приведем еще один случай. Мама Изабель подробно описала, что, например, происходит, когда болеющий ребенок приходит в школу в перерыве между курсами лечения:

«…класс оказался не готов… о чем с тобой можно говорить? У каждого на языке вертелась тысяча вопросов. „Это правда, что у тебя рак?“ — мысленно этот вопрос задавал каждый, но никто не решался произнести его вслух. Может, ты даже скоро умрешь? Тысячи других вопросов наверняка сверлили их мозги.

Но каждый держал со страху рот на замке, боясь ляпнуть что-нибудь не то.

Не говорить же с тобой о погоде или последней классной контрольной. Такие банальные темы как бы отпадали сами собой… а ты мечтала, что они бросятся к тебе, окружат, обнимут, скажут, как рады, что вы снова вместе, что ты молодец, хорошо борешься, что, может быть, они навестят тебя в больнице…»[52]

Молчание из страха «ляпнуть не то»… То же можно сказать и вообще о диалоге с болеющим человеком, когда мы боимся сказать что-нибудь лишнее, забывая, что он, сидящий или лежащий перед нами, не ждет от нас чего-то особенного. Чаще всего ему нужны простые слова, сказанные в теплой обстановке. Обратите внимание на слова Изабель: «окружат, обнимут». Это значит — включат меня в круг «своих», не побоятся, не побрезгуют прикоснуться, подтвердив тем самым единение со мной, не отведут глаза, поддавшись собственным страхам. И в этой уютной обстановке «скажут, как они рады, что мы снова вместе», то есть еще раз, теперь уже словами, подтвердят общность со мной. А еще приободрят и, что очень важно, пообещают помочь в будущем, когда начнется новый этап лечения. То есть их поддержка не ограничится настоящим временем и моим домом, а распространится и на будущее, и на больницу.

Общение с одноклассниками должно быть организовано в первую очередь учителем. Он может подготовить класс к встрече вернувшегося ребенка, а его самого — к возвращению в класс. Пишет мама Изабель:

«Очень важно, как относится к теме „болезнь и смерть“ сам учитель и как подготавливает к этому свой класс.

А как многое в жизни могут почерпнуть здоровые школьники из общения со своим больным одноклассником!»[53]

Болеющий ребенок — не источник проблем, а наоборот, источник чего-то очень важного для жизни! Прежде всего речь идет, конечно, о личностном здоровье «здоровых» одноклассников. Общение с болеющим товарищем может изменить их отношение к нему, а через него и к другим болящим. Появится понимание и сострадание ближнему, а это не может пройти бесследно для человеческой души: Не устраняйся от плачущих, и с сетующими сетуй. Не ленись посещать больного, ибо за это ты будешь возлюблен (Сир. 7: 37–38).

Понимают ли это взрослые, учителя и родители? К сожалению, далеко не всегда. Кстати сказать, еще одна причина, по которой здоровые сверстники не хотят общаться с болеющими детьми, — представления о болезни, живущие в массовом сознании. Например, до сих пор некоторые родители запрещают своим детям общаться с ребенком, страдающим онкологией, из-за того, что он может быть заразным!

Решение о том, «догонять» ли свой прежний класс, или переходить в новый, стоит принимать, исходя из конкретных обстоятельств. И тот, и другой вариант имеет свои плюсы и минусы. Кроме того, нужно понять, окупятся ли «эмоциональные затраты», которые обязательно потребуются для того, чтобы вписаться в новое окружение. Переход в новый класс — это своеобразное обновление, возможность «сбросить старую кожу» — груз прошлых отношений и переживаний:

«…я решила остаться на второй год.

И есть еще одна причина, чтобы перейти в другой класс: там не знают, что со мной было, и потому отношения будут более естественными»[54].

В случае Изабель этот переход оправдал себя полученными эмоциями:

«…твой новый класс не забыл тебя!..

Твои новые одноклассники — все они боролись с тобой за твою жизнь. Сначала приходили только письма, потом учительница лично приехала в Кельн, через какое-то время на это отважились и ребята. Это стало для тебя огромной поддержкой и стимулом»[55].

Кстати, письма, упомянутые в этом отрывке, — хороший способ поддержки.

«…Ты получала письма во много страниц, они содержали подробный отчет о школьной жизни, включая анекдоты и маленькие веселые истории из повседневного быта школы или даже их собственной личной жизни. Это не только отвлекало тебя, но и не давало оборваться ниточке, связывавшей тебя с твоей прошлой жизнью. А кроме того, у тебя постоянно появлялась забота отвечать на эти письма, чем ты и занималась, как только тебе становилось чуть лучше.

И пока у человека есть хоть какое-то дело, он чувствует себя полезным и нужным — а именно такой ты и хотела всегда быть»[56].

Сейчас, с помощью интернета, наладить такое общение гораздо проще. Но пиксельные буквы на экране не смогут полностью заменить своих чернильных сестер, написанных на бумаге. Чернильные — живые, ведь они несут часть личности, а значит, и частичку жизни написавшего их человека.

В поиске встречи с Другими есть еще один важный момент, раскрывающий тайники души подростка. Его можно выразить стихами, как это сделала Наташа:

О своем… Я жить хочу и солнцу улыбаться,

Хочу рыдать и весело смеяться.

Хочу взлететь, как птица, от успеха,

На мне не будет тяжкого доспеха.

Я приземлюсь спокойно, нежно, плавно,

Я жить хочу и знать, что я желанна,

Желанна здесь, на Матушке-Земле,

Где место есть теплу и доброте.

Или сказать прозой, как Изабель:

«В последние дни меня еще замучил комплекс, что меня никогда не полюбит ни один мальчик, хотя бы просто потому, что я выгляжу не как все девочки — без волос…

Это может показаться страшно глупым, но у меня сейчас сильная потребность, чтобы меня чуть-чуть любили.

Мои родители очень добры ко мне, и ты, и мои братья, и вся твоя семья, но быть чуть-чуть любимой мальчиком — это совсем другое дело»[57].

Конечно, это вопрос не только внешности, хотя слова «выгляжу не так, как все» подразумевают, что есть «они», «остальные», у кого обычные волосы, и есть я, не такая, как они. Главное в другом — Изабель пишет о любви. Она, как и любой подросток, в глубине души желает обрести свою «вторую половину» как уникального собеседника и найти у него понимание. А общение является фоном для этого поиска.

И еще. Это «чуть-чуть». Оно говорит о чувстве меры, воспитанном страданием и болью, о готовности принять то немногое, что может подарить судьба.

Рождение нового «Мы»

Через некоторое время ребенок открывает для себя более глубокие пласты разделения на Мы и Они. Болезнь, лечение, переживания, связанные с ними, изменяют и его самого. Он начинает понимать, что стал не таким, как все, не только из-за внешних отличий. Меняется его мировоззрение, восприятие себя и других. Вот отрывок из письма Кати, четырнадцатилетней девочки, лечившейся в отделении онкологии:

«Я самый обычный подросток… Немногое, что меня отличает от большинства сверстников, это моя болезнь.

Дело в том, что два года назад у меня появилось онкологическое заболевание.

И вот теперь, в перерывах между лечением, я пытаюсь жить обычной жизнью: учиться, встречаться с друзьями. Мне тяжело общаться с ровесниками.

Мне всегда было это тяжело. А сейчас… Сейчас у меня ощущение, что я старше их на целую жизнь. У меня совсем другие приоритеты. Я знаю, что такое бороться за жизнь. И что значит каждый момент этой самой жизни. Именно поэтому в школу я бегу с радостью. Ведь это на шаг приближает меня к тем, кто здоров, и я могу почувствовать себя такой, как все».

Этот отрывок — сплошное противоречие. Вслушаемся:

«Я обычный подросток», но одновременно — «я пытаюсь жить обычной жизнью»…

«Немногое, что меня отличает», — и, с другой стороны, «я старше их на целую жизнь»…

«Совсем другие приоритеты» — и вместе с этим «желание почувствовать себя такой, как все».

«Все» — это те, кто не болен, кто находится по ту сторону больничных стен. Но желаемое единство с ними вряд ли возможно, ведь теперь это — «Они», живущие совсем другими интересами, тревожащиеся совершенно по другим поводам. И встреча с ними не происходит. Она возможна на другом уровне, доступном только «местным», находящимся, как и я, внутри больничных стен. Кстати, когда возвращаешься в отделение после отпуска, чувствуется неуловимое отчуждение. Другие дети, другие родители. «Местные» сменились. Смотрят настороженно: «Кто это такой?» Но вот подходит кто-то из «стареньких», здоровается по-свойски, тепло. Остальные замечают это, и тревожные взгляды сменяются любопытствующими. Всё, ты опознан, пусть и не как «свой», но по крайней мере уже не чужой.

Это деление на «своих» и «чужих» — почти рефлекторно. В результате противоречие подстерегает ребенка и здесь: он желает «почувствовать себя таким, как все», но он отделен от общества этих «всех», не разделяющих с ним его судьбу. И в какой-то момент детям становится понятно, что Мы — уже не такие, как Они, ведь их волнуют другие проблемы. «Мне не о чем с ними разговаривать», «у них другие интересы», «мне неинтересно, они все время говорят не про то…» — так часто отзываются дети о своем общении с бывшими друзьями-товарищами. Это не значит, что болеющие дети не хотят иметь с ними дела. Хотят, но это общение должно включать вопросы и проблемы, которые принесла в их жизнь болезнь. «Мне неинтересно говорить о том, о чем говорят они», — этот горький вывод, тем не менее, подтверждает желание встречи, но эта встреча должна состояться в том новом смысловом поле, в котором оказался он, болеющий ребенок. Если этого не происходит, начинается Одиночество.

Но одновременно с разрушением прежнего Мы идет и другой процесс. Во-первых, болезнь, как лакмусовая бумажка, показывает прочность связей семьи с другими людьми. Поверхностные отношения рвутся, но взамен формируется круг друзей, помогающих пережить этот сложный этап жизни… Об этом в один голос говорят и сама Изабель, и ее мама, и Сашин папа, и многие другие:

«Еще никогда в жизни мне не доводилось так осязаемо ощутить и оценить, в чем смысл и польза большой семьи или что такое подлинные друзья… А истинную цену отдельным друзьям можно распознать в такой трудной ситуации мгновенно, как при вспышке молнии»[58].

«…За это время вокруг нас сплотился круг друзей, помогавших во всем… Это была помощь в житейских делах. Но это освобождало нас для главного…»[59]

«Саша повернула мир, переставила ряды и высветила людей вокруг, показав, кто же ближний. Она просвещала, показывала всех в истинном свете…»[60]

Обратим внимание на слова, описывающие происходящее: «вспышка молнии», «истинный свет». Вспоминаются слова из Евангелия: Свет Истины, просвещающий всякого человека, грядущего в мир[61]. Нет оставленности, есть напутствие, есть со-пребывание в правде, потому что сама Правда здесь, среди страждущих. Болеющий ребенок — проводник этой правды, позволяющей отличить своих от посторонних.

* * *

И еще в приведенных словах можно найти разделение происходящего на «житейское» и «главное». С этим «главным» связано формирование еще одной общности. В больнице ощущение и осознание своей инаковости дает начало формированию нового Мы. Некое таинственное «что-то» начинает объединять непосредственных участников событий. Детей, длительное время проходящих лечение, словно отмечает таинственная и невидимая метка. По ней определяют «своих». По ее отсутствию — всех остальных.

С медицинской точки зрения, общим может быть диагноз, а потом лечение «по протоколу такому-то». Но не об этом речь… В противовес разрушению внешних социальных связей происходит обратный процесс — объединение детей и родителей внутри больничных стен.

«…В любом онкологическом отделении по мере прохождения курсов лечения больные образуют как бы тесную общину людей с одинаковой судьбой, сживаются и срастаются в единое целое»[62].

Общая судьба — вот что является их основным отличием от остальных. У тех, за стеной больницы, — разные судьбы, а внутри больничных стен судьба в каком-то смысле у всех одна. Она ведет их по пути. На этом пути они именно «сживаются и срастаются», а не просто находятся в одном пространстве. Пишет Изабель:

«Вчера я познакомилась здесь с одной молодой женщиной, она лечится уже давно, и разговор с ней дал мне очень много… Она мне очень интересна, потому что это первый человек с такой же „судьбой“ как у меня. Но она болеет дольше моего и может потому ответить на мои вопросы, на которые здоровый человек ответа никогда не найдет»[63].

И сама Изабель, и ее мама говорят о судьбе. Судьба эта ставит перед ребенком вопросы, которые мучают его, не дают спать, лишают аппетита, заставляют плакать. Но ответы на них можно найти только здесь же, внутри этого жизненного пространства, среди тех, кто прошел по этому пути дальше. Эти ответы находятся не у них, а среди них, потому что судьба, хоть она и общая, но, вплетаясь в жизни разных людей, становится для каждого своей, личной.

В одной из детских онкологических больниц, где довелось работать автору в 90-е годы, у подростков, проходивших облучение, появился своеобразный гимн — популярная в те времена песня «Городок». Ее слова дают новые оттенки понимания ситуации с точки зрения самих детей:

Ах, как хочется вернуться,

Ах, как хочется ворваться в городок.

На нашу улицу в три дома,

Где все просто и знакомо,

На денек.

Где без спроса ходят в гости,

Где нет зависти и злости.

Милый дом,

Где рождение справляют

И навеки провожают всем двором.

Время, время кружат снега,

И разъехались соседи кто куда.

И когда дома сносили,

Мы с тобой, мой друг, шутили:

Не беда.

Раз в году письмо скупое,

Поздравленье с Рождеством

И долгих лет.

Ровно восемь диких строчек

И другой какой-то почерк,

Все, привет.

Лишь во сне приходят лица,

Не узнать и половины,

Ярок свет.

Год прошел, почтовый ящик

Открываю — две газеты.

Писем нет.

В этих простых словах дети услышали что-то важное для себя. Можно подумать, что это песня о родном городе, куда они хотят вернуться. Нет! Городок — это больница, объединившая их! Конечно, не сама по себе, речь идет не о медицинском учреждении. Здесь они испытывали и боль лучевых ожогов, и рвоту после химиотерапии, здесь пучками выпадали волосы, а вены из-за частых инъекций с трудом находили даже опытные медсестры. Но все это — лишь рамка, внутри которой образовалось то самое особое пространство, где произошла их встреча друг с другом, причем встреча подлинная. Она дала им возможность общаться искренне и глубоко, и в этих отношениях они обрели столь необходимое им ощущение простоты и «знакомости», искренности и «настоящности». Больница стала Городком — местом, где они могли Быть и Жить, а не просто лечиться…

Вот строки из стихотворения Наташи, в те годы одной из жительниц этого Городка:

…Друзья! Больные — те же люди,

Давайте ближе вместе будем!

Давайте дружбу продолжать,

Писать заметочки, смеяться,

В борьбе идеи выражать!

Вставай, больной, не расслабляйся,

Вся жизнь сейчас в твоих руках,

И ты потом не удивляйся,

Что разобьешь болезнь ты в прах!

Молись, задумайся над верой,

Учись учиться и не плачь.

Потом, довольствуясь победой,

Стой над болезнью, как палач!

Возьми свой меч, держи сильней,

Больнее делай ей, больней.

Гони с лекарством прочь узлы.

Вы, люди, к нам не будьте злы.

Не тычьте пальцем в «волоса»,

У нас есть уши, есть глаза!

Мы видим сны,

А после — грезы.

Здоровы мы!

Утрите слезы!

«Навеки провожают» — эти слова из приведенной выше песни напоминают о еще одной особенности ситуации. Этих детей объединяет и то, что время их жизни проходит в непосредственной близости от границы со смертью. Это накладывает свой отпечаток, изменяет и восприятие мира, и особым образом меняет внешность детей. Эти перемены замечают в первую очередь родители и близкие люди. Пишет папа Саши:

«…в лице, глазах ее было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого, а пережиты ею были не только боль и страдание, но подход к самой смерти»[64].

Это «пограничное» состояние одновременно и объединяет детей друг с другом, и отъединяет их от остальных, создавая основной фон для их одиночества.

Грани одиночества

Часто дети инстинктивно уходят от лишнего общения, когда чувствуют нехватку энергии. Ведь любое событие требует распределения сил нервной системы, это всегда баланс между приобретением и потерей. Ребенок очень много сил отдает лечению, поэтому общий запас его энергии невелик, приходится экономить. Например, ребенок может избегать общества человека, общение с которым интуитивно посчитает «затратным», потому что тот задает ему слишком много вопросов. С целью сохранить силы дети иногда отказываются даже от участия в событиях, которые здоровые сверстники посчитают веселыми и радостными. Это ограничение относится и к больничным развлекательным мероприятиям. Пишет мама Изабель:

«Праздник забрал у тебя много физических сил, но и придал тебе не меньше сил душевных…»[65]

Да, ребенок тратит свои физические силы, но не только. Он расходует и силы душевные, психические, нервные. Вот что писал замечательный французский психолог Пьер Жане:

«Примечательно также, что меланхолическая (депрессивная. — А.Х.) реакция может наблюдаться после сильной или продолжительной радости… Это происходит потому, что радость связана со значительными затратами сил, вследствие чего она приносит с собой истощение и, таким образом, вызывает меланхолическую реакцию…»[66]

В своих работах он использовал еще понятие «персона». В магазин, клуб, на массовое мероприятие обычно приходит не целый человек, а персона, то есть какая-то его часть, не всегда им осознаваемая. И все усилия этих учреждений рассчитаны именно на уровень персоны. Многие развлекательные мероприятия в больнице тоже адресованы именно ей, а потребности болеющего ребенка, по крайней мере высшие, требуют более высокого личностного уровня. Массовые акции увеселения могут не дотягивать до него, оставляя ощущение дефицита чего-то настоящего и обозначая тонкую грань между радостью и «развлекаловкой». Нет радости — будет грусть и тоска, а избыток веселья вызовет слезы из-за опустошенности, в том числе и физической. Стоит учитывать, что мероприятия, призванные радовать болящих, принесут больше пользы, если будут ориентированы на конкретных детей и их состояние. Конечно, технически организовать такие праздники сложнее, но зато эмоциональный эффект будет куда более гармоничным.

Сказанное выше относится скорее к экономии душевных сил, нежели к одиночеству. Одиноким же болеющий ребенок может чувствовать себя по разным причинам. Во первых, из-за вынужденной изоляции от сверстников, продиктованной требованиями режима лечения, например в связи с малым количеством лейкоцитов.

«Чтобы избежать опасности заражения, мы должны были соблюдать строжайшую изоляцию. Нам предписывалось без надобности не выходить из палаты, а если уж нужно было, то в специальном халате и со стерильной маской на лице. Посетителей тоже пускали только в стерильных халатах и масках»[67].

Все бы ничего, но с точки зрения некоторых врачей выход из палаты, чтобы навестить соседа, «не имеет особой надобности».

Различные рядовые ситуации в ходе лечения тоже могут вызывать у ребенка переживание одиночества. Часто его причиной становится поведение врачей, не слишком чувствительных к душевным состояниям своих маленьких пациентов:

«В промежуток между уколом и самой операцией они на двадцать минут оставили меня совершенно одну. Мне это совсем не понравилось, в голову полезли всякие дурные мысли»[68].

Такое одиночество можно назвать ситуативным, поскольку возникает оно в конкретных эпизодах, связанных с лечением, как побочный эффект больничного распорядка, поведения врачей или требований протокола. Это одиночество от соприкосновения с внешней преградой на пути к другим. Если бы ее не было и путь был бы свободен, все было бы хорошо.

Рисунок Лизы. «После месяца непрерывного пребывания в больнице»

Другой вид одиночества — результат дефицита общения с близкими или значимыми людьми. Отчасти, конечно, оно связано и с теми условиями, о которых мы говорили выше, но здесь речь идет об остро переживаемом состоянии отделенности.

«Стоит мне ненадолго остаться одной, как мне опять делается грустно… а мне этого никак нельзя, потому что грусть и печаль забирают у меня слишком много сил»[69].

«Сейчас, когда вы не можете больше быть со мной каждую минуту, я ощущаю себя такой покинутой, такой одинокой и совсем маленькой и больной.

Я чувствую, как вы… нужны мне, как сильно мне вас не хватает в этой больничной суматохе.

…Я боюсь лишиться вас, потому что всем, кто здесь находится, я, в общем, безразлична, а вам — нет.

Я бесконечно люблю вас»[70].

Это одиночество оставленности, покинутости. В нем главное — не границы, мешающие выйти к другим, а переживание отсутствия личных отношений. Это затерянность в суматохе «аэропорта». Без встречи с другим, с собеседником, ребенок останется «там, у себя», в изоляции, которая под влиянием переживаний переходит в «замурованность», одиночество, соединенное с ощущением невозможности его преодолеть.

Своего предела это одиночество достигает тогда, когда к нему присоединяется страх смерти. Другой в этом случае нужен не только как собеседник, но и как гарант помощи.

Света. На момент описываемых событий ей было почти семнадцать лет, но подобные реакции возникают у детей разных возрастов. Света лечилась уже долго. Общее состояние было тяжелым: интоксикация, общая слабость, сильные боли. Она часто говорила маме, что боится, но этот страх не был связан ни с чем конкретно: «Просто боюсь и все». Была в поведении Светы и еще одна особенность. Она просыпалась рано утром, часов в пять-шесть, под каким-либо предлогом будила маму, например просила попить чего-нибудь тепленького. Маме нужно было встать, чтобы приготовить чай. Спать она уже не ложилась. А Света в это время засыпала снова, иногда так и не выпив чай.

Из-за тяжелого состояния Светы наше общение с ней было эпизодическим и кратким. Сама она не могла описать словами свои переживания. Попробуем, однако, «реконструировать» происходившее, посмотреть на ситуацию ее глазами.

Проснувшись от боли, беспокойства или страха, Света обнаруживала, что она одна. Не физически, конечно, это одиночество другое. Вот мама рядом в палате спит. Где-то в отделении есть медсестры, но на посту слишком тихо… Я не одна, но я наедине со своим состоянием, болью, страхами. Пока все это под контролем… Но мало ли что может случиться, пока все остальные спят… у меня у самой нет сил встать… но я могу позвать на помощь… но ведь могут и не успеть… и тогда… Значит, лучше позвать на помощь заранее. Хочется, чтобы кто-то из «своих» не спал и контролировал ситуацию. Но ведь явного повода для беспокойства нет, и, если спросят, как в прошлый раз, что случилось, я не смогу объяснить, что не так. Ну вот, опять, пока лежала, захотелось пить… «Мама, мама, сделай, пожалуйста, чайку».

С какого-то момента одиночество из-за разрыва связи с социумом перестает пугать ребенка. Это значит, что с ним произошли качественные изменения. Такое одиночество может быть названо одиночеством бытийным. Сильнее всего оно проявляется на последних этапах болезни, по мере приближения к границе жизни, и о нем мы поговорим позже. Здесь лишь отметим, что поначалу изоляция, вызванная болезнью, рождает у ребенка противодействие. Он хочет вернуться в мир людей, но с какого-то момента это стремление ослабевает и вектор внутреннего движения ребенка поворачивается от других людей. С этого момента одиночество перестает его пугать.

Семья — единое целое

Семья — еще одна важная составляющая социального пространства ребенка. Невидимые нити связывают детей и родителей, братьев и сестер, родителей между собой. Эти нити, как струны, звучат по-разному. Иногда фальшивят, иногда рвутся… Но их звучание создает неповторимую мелодию каждой семьи. Тяжелая болезнь вмешивается и в эту область жизни.

Отдельно от своих родителей и близких ребенок существует только как имя и фамилия на бланках лабораторных анализов. На самом деле он — часть семьи, и события, связанные с ним, влияют на всех ее членов. Вспомним о том, что болезнь ребенка — это жизнь, протекающая в особых условиях, и тогда нам станет понятно, что болеет вся семья, так как изменяется жизнь и всех остальных ее членов:

«…успехи онкологии можно было бы преумножить, если бы больше внимания уделялось душевному состоянию больного и его семьи»[71].

Как и сам ребенок, его семья приходит к пониманию ситуации постепенно. На первой стадии болезнь воспринимается как «поломка»: что-то пошло не так. Ничего, обратимся к специалистам, они помогут, отремонтируют — и все будет «как раньше». Да, в случае простуды или вывиха такой подход оправдан, но не в ситуации тяжелой болезни. Ее не получится свести к сумме отдельных симптомов и, вылечив их, вернуть прошлое. Влияние болезни выходит за пределы тела и охватывает всю жизнь ребенка, а значит, и его семью.

Это влияние воспринимается в разные периоды по-разному. Вот что пишет мама Изабель через много лет после тех событий:

«…нам еще только предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни…»[72]

В этих словах, обращенных в прошлое, мы слышим осознание хода развития переживаний. Реакцию семьи в целом можно описать как реакцию одного человека на экзистенциальные кризисы, и она имеет определенные стадии, рассмотренные в первой главе. Каждому этапу соответствует своя степень откровенности, часто требующая больших усилий и мужества. Первой проверкой становится обсуждение с ребенком диагноза и предстоящего лечения. Частая в таких случаях ошибка родных — отказ от разговора, либо из-за нежелания говорить на эти темы совсем, либо из-за стремления переложить эту тяжкую ношу на кого-то другого, более «компетентного», с их точки зрения, человека. Как правило, причиной такого решения становятся страхи самих родителей: страх за ребенка, страх перед его возможными ответными реакциями. Фраза «он будет плакать, а мы не хотим его расстраивать» очень характерна в такой ситуации. Понимание того, что ребенок может расстроиться ничуть не меньше из-за недоверия к нему, приходит позже. Как и понимание собственной слабости в такой ответственный момент:

«…мы совершили непростительную ошибку… Надо было поговорить с тобой самим. Мужество — это такой дар, который нельзя купить, и по указке сверху оно тоже не появляется.

Мужество надо взрастить в себе…»[73]

В этом свидетельстве речь идет о конкретном случае: в самом начале лечения врач, не предупредив родителей, «просветил» Изабель относительно ее болезни, чем сильно напугал девочку. Сделал он это со свойственной многим врачам прямотой, которая может быть вызвана множеством причин, начиная с профессионального выгорания и заканчивая искренней уверенностью, что говорить нужно именно так, «чтобы не мучились неизвестностью». Эта прямолинейность начинает господствовать в том случае, если у родителей не хватает мужества поговорить с ребенком самим. О чем и пишут родители Изабель.

* * *

Во время лечения дети постоянно сталкиваются с вопросами, многие из которых требуют мужества и от них самих, и от их близких. И действительно, его нельзя купить по рецепту, а можно лишь, как пишет мама Изабель, вырастить в глубине собственного сердца. Это относится не только к каким-то конкретным ситуациям, как, например, разговор о диагнозе, но и ко времени болезни в целом, когда надо иметь мужество быть вместе.

В это время велика роль семьи как единого целого. Семья противостоит одиночеству, периодически подступающему к ребенку, еще и потому, что она — малая Церковь. Церковь же, как писал священник и философ Иосиф Фудель, — это преодоление одиночества человека в мире.

Быть вместе с болеющим ребенком — очень важное дело. В каком-то смысле оно тоже требует огромного мужества. Пишет мама Изабель:

«Мы очень скоро поняли, насколько это важно, быть во время сеансов лечения всегда с тобой, и насколько зависит от этого успех самого лечения. Своим присутствием мы как бы гасили твои страхи, а если удавалось, переключали разговорами твои мысли на что-нибудь прекрасное, вселяющее надежду»[74].

О том же пишет и Сашин папа:

«…это время… было периодом моей с Сашей особой душевной близости… Она говорила стихами, ждала меня, требовала постоянного присутствия, особенно когда ее одолевали страдания и боль»[75].

В такие моменты, когда родные со-переживают ребенку, разделяют его боль, и происходит преодоление одиночества.

Важным и ценным оказывается и просто присутствие. Дети вообще часто просят: «Посиди со мной…» И не обязательно при этом что-то делать, иногда не нужно даже говорить. Они просят о том, чтобы просто побыть вместе. Мама Изабель, как и многие другие родители, подмечает это:

«…иногда мы можем снять с человека часть душевного бремени одним лишь своим присутствием…»[76]

Во время лечения желание ребенка «быть вместе» возрастает в разы, а превращаясь в почти симбиотическую[77] привязку к маме, особенно в сочетании с боязнью «белого халата», становится проблемой. Например, маленькие дети, проходящие долгий курс терапии, не отпускают мам от себя ни на шаг, даже в ближайший магазин.

Откровенность как образ жизни

Во время проживания семьей тяжелой болезни очень важно сохранить внутри нее умение быть откровенными. Откровенность — это способность и умение открыть себя другому. Но если внутри меня боль? Если я думаю, что, рассказывая о ней, я раню близкого мне человека? Тогда я, из благих намерений, могу решить оставить ее при себе. Иногда именно эта бережливость ведет к потере откровенности между родными людьми. Это очень точно подметил священник Павел Флоренский в своих воспоминаниях о детстве:

«Бетховенский стук судьбы в окно остро чувствовался, и смертельным ужасом сжималось сердце каждого из членов, начиная от отца и кончая не только нами, детьми, но и собакою, делавшеюся членом семьи. И каждый понимал, что это стук услышан другими, но старался своим видом уверить всех прочих, что он ничего не слышал. Исключительно близкие между собою и в этой близости полагавшие цель жизни, члены семьи, именно ради этой близости, из деликатности и желания дать другим жизнь гармоничную, отделялись от близости и в самом важном, самом ответственном затаивались в себе. Я начал говорить о своем одиночестве, но, на разные лады, все были одинокими»[78].

Встреча с тяжелой болезнью — что это, как не «стук судьбы в окно»? Заставить себя выглянуть в него, а уж тем более открыть… Для этого требуется то самое мужество, которое человек должен в себе взрастить. Сделать это очень трудно, но и награда велика. Награда — это жизнь в правде. Снова послушаем маму Изабель:

«…мы жили в правде… была гармония между врачами, тобой и нами… доверие своих мыслей, страхов и надежд…»[79]

Жизнь в правде — идеал, возможный только тогда, когда родные доверяют друг другу как в хорошем, так и в плохом. Рушится стена, разделяющая людей и заставляющая их в одиночку переживать горе. Правда объединяет не только душевно, но и телесно. Как и Церковь, семья — это единое тело, в котором боль одного отзывается в остальных членах семьи и утихает, потому что каждый из них старается ее разделить. Вспоминает Сашин папа:

«Помню, у меня воспалился и стал очень болеть зуб, я не мог есть, не мог спать от боли, но где-то даже радовался этому как благу, как возможности хоть чуть-чуть приобщиться через эту малую боль к Сашуниному… страданию»[80].

Братья и сестры

Надо сказать несколько слов и о братьях и сестрах болеющего ребенка. В поле зрения исследователей в первую очередь попадают внешне приметные перемены, такие как ревность, ухудшение успеваемости в школе. Да, болеющий ребенок требует много внимания со стороны родителей, и его братья и сестры могут чувствовать себя обделенными. Некоторые специалисты считают, что у них возникает «синдром брошенного ребенка» — острая потребность во внимании взрослых, которое они стремятся получить любой ценой, в том числе слезами, капризами, самыми разными выходками. Но встает вопрос, насколько эта брошенность связана с болезнью брата или сестры? Известно ведь, что и в семьях, где царит вполне благополучная атмосфера, рождение младшего ребенка иногда вызывает ревность и неодобрение со стороны старшего. Одно можно сказать определенно — для братьев или сестер болеющих детей тоже наступает новый этап жизни. Мама Изабель пишет о ее братьях:

«Дома мы сообщили мальчикам пока только самые скудные сведения… Они никак не могли взять всего в толк и еще не осознавали, что на них надвигается.

Но я почувствовало, что этот день стал для обоих концом их детства и отрочества!»[81]

Тяжелая болезнь в семье — это точка отсчета новой жизни и одновременно испытание, которое покажет, смогут ли дети принять перемены. В зависимости от ответа мы получим любящего помощника или замкнутого на собственных интересах эгоиста, способного сказать болеющему брату: «Ты украл мое детство». Болезнь в этом смысле — проверка способности жертвовать. Готов ли ребенок к этому шагу? Кого он скорее принесет в жертву: себя или страдающего брата/сестру?

Мы уже говорили о важности для всех близких быть вместе в это непростое время. В полной мере это относится и к другим детям в семье, где есть болеющий ребенок. Их участие в происходящем, полноценное общение с ним очень важно для обеих сторон. Именно недостаток включенности в ситуацию часто приводит к проблемам во взаимоотношениях между детьми, а самое главное, лишает здоровых детей чего-то очень важного для восприятия, понимания и переживания жизни. Чуткие родители понимают это и всячески способствуют общению детей друг с другом. Пишет Сашин папа:

«…я чувствовал, что в эти дни испытаний она (сестра Саши. — А.Х.) должна быть с нами, а ее отсутствие, отделенность сейчас от Саши ничем не могут быть восполнены — ни для нее самой, ни для всех нас. Я никогда не жалел об этом решении…»[82]

Догнать и перегнать?

Есть еще одна область, в которой деление на Мы и Они приобретает новые смысловые оттенки. Речь пойдет о реабилитации ребенка после тяжелого лечения или травмы. Тема восприятия времени как упущенного звучит здесь по-новому. Проявляется это в словах: «нам надо спешить», «мы должны наверстать упущенное», «прошло столько времени, пока мы лечились» или «пока мой сын (дочь) лежал без движения». Это — Мы. А что — Они? А они в это время учились, ходили на занятия… Главное же — просто ходили на своих ногах. Они ушли вперед. И значит… мы должны их догнать. Причем догнать за какое-то определенное время. Чаще всего количество этого времени родители отмеряют в зависимости от степени своих страхов и тревог. Зависимость выходит обратная: чем больше тревог, тем меньше времени они оставляют себе и ребенку на «догоняние», тем более интенсивными будут занятия по реабилитации. Ведь надо успеть… И тем чаще родители будут сталкиваться с отказами ребенка заниматься. Отказы могут перерастать в скандалы каждый раз, когда надо будет ехать в очередной реабилитационный центр, чтобы там, в отведенные ему недели, «успеть» получить как можно больше полезного и нужного. Реабилитологи будут говорить о недостаточной мотивации у ребенка. Родители будут им вторить.

Если задать родителям вопрос: «А куда вы спешите?» — ответом будет, скорее всего, недоуменное молчание: «Как „куда"? Это же очевидно»… Опять молчание. «Мы должны наверстать упущенное… мы должны догнать». — «Кого?» — «Ну как „кого“? Других».

И тут, иногда прямо во время ответа на вопрос, «кого они догоняют», до родителей начинает доходить, что они догоняют каких-то надуманных «других». У этих «других», которых они себе представляют, нет тех проблем, с которыми столкнулся их ребенок: они не лежали в больнице, не находились несколько дней в состоянии комы, не получали химиотерапию. У них вообще была другая жизнь. Так же как у их ребенка — Другая Жизнь. И у нее есть свой ритм, который нужно обязательно учитывать во время реабилитации. Понимание этого различия принесет гораздо больше пользы, чем постоянное сравнение своего ребенка с другими. Это сравнение всегда будет не в его пользу. И значит… не надо догонять.

А еще родители начинают понимать, что «не догонять» — не значит сидеть сложа руки и ждать, когда «само пройдет», а именно такое противопоставление прочно сидит в головах многих мам и пап. Не догонять — это значит перестать сравнивать своего ребенка с другими, поймать его нынешний внутренний ритм и стараться ему следовать. Например, правильно подбирать время в чередовании занятий и отдыха, чтобы баланс между радостью от достигнутого, с одной стороны, и усталостью и болью — с другой, был в пользу первой.

* * *

Болезнь, как видим, сильно влияет на жизнь ребенка, изменяя его отношения с окружающими людьми или, говоря другими словами, искажая социальное пространство, в котором он живет. Она, как событие, входит в жизнь взрослых и детей и проверяет на прочность отношения в семье, ценности, заложенные родителями, учит искать и находить другого человека как собеседника. Могло бы это произойти, будь она только лишь нарушением функций и структур организма? Конечно же, нет. Становится ясно, что болезнь — явление многогранное, не сводимое к физиологическому нарушению, заключенному внутри тела.

И тогда возникают вопросы: а как вообще можно воспринимать и понимать болезнь, что это такое с точки зрения болеющего ребенка? Ответить на них мы попробуем в следующей главе.

Глава 5. Я и болезнь

Мыслительная сила… должна быть всегда занята серьезным делом обдумывания и обсуждения действительности.

Св. Феофан Затворник

Мы встретились с ребенком и его близкими в сложной для них ситуации. Тяжелая болезнь подразумевает долгую и трудную дорогу, пройденную семьей, начиная с поиска причин недуга и постановки диагноза и далее — сквозь череду курсов лечения. Душевное состояние детей под влиянием болезни и в ходе долгого, однообразного и тяжелейшего лечения сильно меняется. Представьте, что у вас есть один-единственный костюм. По каким-то причинам он постоянно требует ремонта. Подходящее вам ателье находится в двух днях пути от вашего дома, и в течение нескольких лет вам приходится приезжать в эту мастерскую, оставаться там на несколько недель, а то и на месяц, а домой возвращаться ненадолго. При этом мастера латают одежду прямо на вас, постоянно колют иголками (не желая вам зла) и оставляют ожоги (с единственной целью получше отутюжить какую-то отдельную деталь). Между собой они говорят на каком-то своем языке, а на вас обращают мало внимания, поскольку полностью поглощены ремонтом вашего костюма. Не возникнет ли у вас мысль бросить все и попробовать обойтись без этой обременительной одежды? Позволите ли вы кому-нибудь в этом случае упрекнуть вас в усталости или в нежелании помогать «мастерам»? Что-то похожее происходит и с ребенком.

Усталость от «борьбы»

Усталость — слово, очень точно характеризующее общее состояние ребенка во время лечения. Она влияет и на его эмоциональное состояние, ведь отдыхом станет выздоровление, а оно все не наступает. Появляется лишь каждодневное напряжение, пусть небольшое, но постоянное — плохие результаты анализов, грубость или невнимательность кого-то из персонала, ссора с родителями, которые говорят, что надо кушать. Хроническое напряжение, не имея выхода, накапливается, проявляясь порой в негативных эмоциях, совершенно беспричинно для внешнего наблюдателя. Различные страхи, перепады настроения у детей становятся эмоциональным ответом на всю ситуацию целиком, по всем ее уровням, от телесного до смыслового, а не просто реакцией на какой-то конкретный эпизод. Он может быть лишь поводом для проявления накопившихся переживаний. Послушаем маму Изабель:

«От курса к курсу ты все сильнее страдала депрессиями… Однажды твое настроение упало до нуля, и ты никак не могла совладать с собой. В обычном состоянии тебя вряд ли можно было бы назвать капризной девочкой. Это были те самые резкие скачки в настроении, которых мы всегда так опасались во время курса»[83].

Разрыв с привычным миром и пониманием времени ребенок осознает в первую очередь. Это и понятно, ведь он думает, что болезнь скоро пройдет, и только внешние перемены, связанные с ней, мешают ему жить как раньше. А про саму болезнь «не думается». Но лечение затягивается надолго, и поневоле ребенок начинает искать причину изменений, произошедших в его жизни.

Причина в том, что он заболел, — значит, в этих переменах виновата болезнь. И перед ним возникает следующая задача — он должен как-то отнестись к самой болезни. Попробуем, хотя бы в общих чертах, воссоздать это отношение. Тогда мы получим возможность понять, что чувствует болеющий ребенок по отношению к своему телу.

Что такое болезнь для ребенка? Конечно, прежде всего на его восприятие влияют значимые для него взрослые люди: врачи и родители.

В медицине взгляд на болезнь как на битву принимается «по умолчанию», культивируется и предлагается как единственно возможный. Одна представительница нашего могучего здравоохранения, вспоминая лечившуюся у нее девочку, удовлетворенно сказала: «Мы так хорошо прожарили ей лимфоузлы». Для нее это была гарантия успеха облучения, гарантия победы. К такому упрощению часто и сводится медицинский подход: нужно «жарить», «резать», «химичить», «бороться», «воевать»…

Эта точка зрения приживается и в сознании родителей. А потом транслируется детям: «как только ты перестанешь бороться, опухоль, скорее всего, одержит победу».

Итак, лечение — это битва. Такое представление провоцирует ответное действие, почти автоматическую реакцию на «зло» — убить, уничтожить, избавиться. Беда в том, что любое автоматическое действие сразу ограничивает возможные варианты поведения. Кажется, что только так можно добиться результата, поэтому, если он не достигнут, действие повторяется снова и снова. Но когда справиться с болезнью сразу не удается и «борьба» затягивается, возникает мысль: «Уничтожаем, уничтожаем, а оно все не уничтожается…» Повторяющееся действие вместо ожидаемого результата ведет к трате сил. А если их уже не осталось, возникает ощущение бессилия и бесполезности любых действий. Прежние теряют смысл, а других вариантов и другого понимания ситуации нет. Руки опускаются, начинается депрессия, приходит страх…

Кроме того, можно задаться вопросом, а знает ли ребенок, с чем он должен воевать?

Вторжение неведомого врага

Болезнь для ребенка — нечто неизвестное и непонятное. Неизвестное пугает, поэтому болезнь нужно хоть как-то себе объяснить. Объяснение берется самое простое и доступное: на первых этапах лечения для большинства детей она ассоциируется с чем-то чужеродным, не относящимся к нему самому. Очень многие дети, обсуждая причины болезни, говорят о микробах, вирусах, плохой экологии — словом, только о внешних факторах. Они не связывают болезнь с собой, со своей жизнью. Вот, например, отрывок из разговора с мальчиком двенадцати лет, проходящим курс облучения:

— Что происходит в организме во время облучения?

— Опухоли больно, она корчится и уменьшается.

— А тебе больно, когда облучают?

— Нет.

— Почему тебе не больно?

— А почему мне должно быть больно? Ведь это ее уничтожают.

В его словах есть доля истины. Действительно, облучение само по себе не причиняет боль, но важно не это, а то, как понимает безболезненность мальчик: недуг не имеет ко мне никакого отношения.

«Поломка», которую кто-то чинит

Еще один способ восприятия болезни можно назвать «поломка механизма». В этом случае ребенок обращает внимание не на внешние причины недуга, а на его проявления, симптомы. Тогда болезнь превращается в физиологическое явление, находящееся где-то там, внутри организма. При этом организм, тело ребенок воспринимает как некую оболочку, с помощью которой можно выполнять какие-то необходимые ему движения и действия — что-то вроде машины. Логика его рассуждений будет примерно такой: «Ну почему у меня должна болеть нога, если я проколол колесо у машины?»

Когда восприятие болезни не выходит за уровень физиологии, ребенок, естественно, не понимает, каким образом он может на нее повлиять. Если недуг не имеет ко мне никакого отношения, то я ничего не могу сделать и для своего выздоровления. Такая отстраненность от лечения вполне объяснима: «Я тут ни при чем, потому что в происходящем разбираются только врачи. Они имеют дело с этим „чужеродным", они знают, что надо делать, они лечат». В таком случае ребенок, прошедший несколько курсов лечения, то есть уже понимающий важность хороших анализов, даже не хочет интересоваться ими:

— Сколько у тебя лейкоцитов?

— Не знаю. Спросите у мамы.

— А ты не спрашивал?

— Нет, а зачем?

А ведь количество лейкоцитов — это показатель силы иммунитета, и большинство детей об этом знают. Но ребенок не интересуется ходом лечения, отдавая право распоряжаться своим телом врачам и родителям.

С точки зрения врача такая пассивность ребенка имеет свои плюсы. Он «удобен», послушен, он выполняет предписания. Но на самом деле ребенок внутренне затаился, он просто пережидает неприятный момент в жизни, и в том, что его окружает, нет для него ничего интересного. Активность его души минимальна. Он остановился в своем движении по жизни. Говоря предельно, он не живет в этот момент. Священник Павел Флоренский писал о пассивности души человека в определенные исторические периоды:

«…дух (его. — А.Х.) пассивен, как бы в щелку подсматривает, сам не участвуя, только созерцает, и материя подчинена механическим законам»[84].

То есть человек своим бездействием оставляет материю, которая как раз и должна просвещаться духом, без его окормляющего воздействия. И материя тела словно отрывается от его души и начинает существовать лишь по своим физиологическим законам.

Такой параллелизм душевных и телесных процессов вполне отвечает мировоззрению врачей. Они со знанием дела исправляют физиологические поломки, а остальное их не интересует, потому что находится вне медицинских представлений. Ребенок же, словно со стороны, наблюдает за тем, что делают врачи с его телом. А иногда даже и не наблюдает, и не подглядывает в щелку, а смотрит вообще в другую сторону через свой планшет, представляя себя могучим воином в какой-нибудь игре.

Воспринятая ребенком механистическая точка зрения на болезнь блокирует его желание разобраться в том, что с ним происходит, и приводит к полной пассивности. Невозможность действовать в ситуации, в свою очередь, вызывает беспокойство и страх. Пишет мама Изабель:

«В эту ночь, перед началом первого курса лечения, ты снова осталась одна. Должно быть, для тебя это была ужасная ночь, слишком велико было напряжение неизвестности, тебя мучили вопросы и страхи, боли и недомогание — у тебя сильно поднялась температура, тебя всю трясло, и тогда ты попросила позвать к тебе дежурного врача»[85].

Вопросы и страхи… Во многом страхи такого рода есть результат недостаточной информированности ребенка, то есть они возникают от незнания, например, того, в чем заключается процедура, о которой ребенку сообщили лишь то, что «она будет завтра». Похожую ситуацию перед операцией описывает и сама Изабель:

«Кроме того, я жутко боялось, потому что не знала, что меня ждет»[86].

В этих словах появляется еще одна проблема — «напряжение неизвестности». У этого состояния есть как минимум два оттенка: тревога, вызванная общей неопределенностью ситуации, и страх перед возможным неблагоприятным будущим. Если первая становится общим фоном настроения ребенка, то второй возникает в конкретных ситуациях, часто опережая сознательные выводы ребенка.

Федор, 16 лет. Диагноз — позвоночная грыжа. Он передвигается на коляске, очень страдает от того, что не работают тазовые органы.

Федора направили в Москву на хирургическое лечение, но по приезде он стал отказываться от него, особенно после того, как выяснилось, что у него есть проблемы в работе почки, которые могут осложнить операцию. Причины отказа не объяснял. Родные попросили меня с ним поговорить.

Сначала Федор говорил, что страха перед операцией у него нет, ведь она была бы у него далеко не первой по счету. Но потом признался, что боится. Стали обсуждать, что ему мешает согласиться.

— Мысли. Есть боязнь, что будет хуже, чем сейчас. Тем более почка… Так я — инвалид, а если что-то пойдет не так, меня «лежачка» ждет.

Как мы видим, у Федора есть иерархия «плохого». Ребенок-инвалид, передвигающийся на коляске, не считает свое положение самым ужасным. Вот «лежачка» — это да…

* * *

Страхи детей могут быть не только явными, но и скрытыми, проявляющими себя в негативных эмоциональных состояниях, например резким высказыванием в адрес родителей, потерей аппетита, усилением недомогания или болей. Важно понимать, что внезапный страх перед какой-то процедурой часто является не просто фобической реакцией именно на нее, а эмоциональным ответом ребенка на ситуацию в целом, непонятную и неподвластную ему, на собственную беспомощность и бездействие. Он — объект манипуляций, а не действующее лицо в процессе лечения.

Мыслительная сила, о которой говорил святитель Феофан Затворник (см. эпиграф в начале главы), в этом случае бездействует, она пассивна. Но даже если принять любимую врачами точку зрения на лечение как на битву, имеет смысл вспомнить, что «каждый солдат должен знать свой маневр», как говорил Суворов. То есть хороший военачальник знает, что исход сражения зависит от того, понимают ли солдаты смысл происходящего на поле боя. От пешки, которую передвигают сверху, мало толку, особенно если сама ситуация нестандартная и нужно искать выход из создавшегося положения. Такое доверие к солдату имеет и обратный эффект — у него появляется доверие к полководцу. В нашем случае — доверие к врачу, ощущение, что он «свой», а значит, предсказуемый и безопасный человек. Такое отношение лишает страх питающей его почвы. В случае Изабель так и произошло:

«Доктор… сам пришел к тебе в палату, чтобы поставить катетер, и, поскольку ты ему полностью доверяла, у тебя и страха никакого не было»[87].

Кроме страхов, которые можно назвать психологическими, есть страх иного рода — глубинный, онтологический[88]. Причины первых могут отличаться от ребенка к ребенку, от ситуации к ситуации. Справиться с ними или уменьшить их интенсивность можно рассказом о предстоящей процедуре или психотерапевтической работой. Тот страх, о котором идет речь сейчас, имеет другое происхождение, его причины залегают гораздо глубже. Он проявляет себя уже в страхе неопределенности. Что за ним стоит? Отсутствие понимания, что будет дальше, в будущем. Но этот страх — не страх будущего. Ребенок боится, что этого будущего не будет, а вместо него возникнет пустота, ничто. Эти переживания всегда сопровождают моменты встречи с серьезной болезнью. И не только потому, что недуг — это что-то новое, разрывающее привычный ход жизни. Через болезнь ребенок соприкасается с тем, что стоит за этим явлением, а это, в конечном итоге, встреча со смертью как границей земного бытия. Тайна этого рубежа и заставляет трепетать сердце ребенка.

Отказ от своего тела

Таинственность и неподвластность болезни непосредственно ощущаются ребенком. Ведь болезнь, это неподконтрольное «нечто», находится где-то внутри его собственного тела. Более того, оно не просто находится там, но еще и как-то связано с телом. Это ощущение в большинстве случаев, конечно, не осознается. На уровне сознания связь болезни с происходящим в теле может даже отрицаться ребенком, что превращается в попытки отстраниться от болезни с помощью соображений типа «всему виной микробы» или «что-то сломалось, пусть они чинят». Но, исключенный из осознания, недуг не оставляет в покое, заявляя о себе необъяснимой, метафизической тревогой и трепетом.

Поэтому при серьезных симптомах болезни дети могут терять доверие к телу. Прямо так и говорят:

«…раньше я, не задумываясь, доверял телу, а теперь нет. Потому что я не знаю, какой сюрприз оно преподнесет в следующий раз».

Тело начинает восприниматься не просто как непонятное, а как таящее в себе опасность, что вызывает у ребенка желание отстраниться от него. И дальше начинается процесс диссоциации[89]. Тело, например, начинает казаться некрасивым. Целиком или частями. Дети перестают смотреться в зеркало, им не нравится то, что они там видят:

«…у меня что-то ток скверно на душе.

Я боюсь нового курса химиотерапии.

В такие минуты чаще всего я кажусь себе уродиной, да и вообще вижу все как сквозь серую пелену»[90].

Еще один симптом, который указывает на такой сценарий развития событий, — отчуждение тела. Оно в буквальном смысле начинает восприниматься как чужое, не принадлежащее самому ребенку и к тому же враждебное. А раз оно враждебное, то по отношению к нему, в ответ, тоже можно проявить агрессию. Такие выражения о затронутой болезнью области, как «оторвать и выкинуть», «рука словно чужая, не моя», должны сразу насторожить нас, так как они могут свидетельствовать о неприятии ребенком происходящего в его теле. Заметим, что речь сейчас идет именно об отношении к своему телу, а не о медицинских проблемах, когда ребенок перестает чувствовать больной орган или часть тела.

Как мы уже говорили, эти душевные переживания, как правило, не осознаются ребенком, они находятся на разной глубине, но ниже уровня сознания, а потому лишь смутно ощущаются и проявляются, скорее, в отдельных словах, рисунках, снах.

Противоречие между отстраненностью от тела, которое «не принадлежит» ребенку, и подчиненностью этому телу всего ритма жизни, ведь именно «из-за» тела он должен терпеть все эти циклы «химии», процедуры, обследования, — неотъемлемая часть душевной жизни болеющего ребенка. Естественно, этот внутренний конфликт не может пройти для него бесследно и вызывает сильное эмоциональное напряжение. Можно попробовать уменьшить его какими-то психологическими методами и достичь результата. Но тогда мы будем воздействовать на следствие вместо устранения его причины. А если поставить иную задачу и попытаться помочь ребенку вновь сделать тело «своим»? Давайте рассмотрим, какие возможности у нас для этого есть.

Глава 6. Диалоги с болеющим ребенком

Жизнь коротка, искусство обширно, случай шаток, опыт обманчив, суждение трудно. Поэтому не только сам врач должен употреблять в дело все, что необходимо, но и больной, и окружающие, и все внешние обстоятельства должны способствовать врачу в его деятельности.

Гиппократ. Афоризмы

Болезнь резко изменяет обычную жизнь ребенка. Мы нашли и обозначили основные координаты, в которых эти перемены наиболее заметны и проявляются как своеобразные «разрывы»: во времени — будущее неясно, возврат в прошлое невозможен; в пространстве физическом — из-за длительного и вынужденного пребывания вне привычной обстановки дом и больница меняются местами; в сфере общения — многие прежние связи и отношения потеряны, ребенок и семья часто оказываются в изоляции. И, кроме всего перечисленного, он словно отдаляется, отчуждается от собственного тела.

Эти координаты и задают то самое особое пространство болеющего ребенка. Жизнь в нем протекает иначе. Это затерянный мир, и его инаковость по определению непонятна окружающим, но жители этого мира ждут встречи с нами. Она состоится, если мы станем для них не просто посетителями, а гостями. И поскольку встреча эта нужна нам не меньше, чем им самим, в качестве подарка мы должны принести свою готовностью измениться, научиться жить самим, глядя на то, как живут эти дети, и слушая их.

Чтобы расспросить о затерянном мире, нам надо вступить с ребенком в диалог. Может быть, для читателя — не профессионального психолога — стоит пояснить, почему здесь вводится слово «диалог», а не более привычные «беседа» или «разговор». В психологии «диалог» — это давно утвердившийся термин, который обозначает не просто разговор — он может быть, как известно, ни о чем, и не беседу — в ней могут принимать участие несколько человек. Диалог — это особая форма общения[91], имеющая направленность (иногда в психологии так и говорят — «направленный диалог») на конкретную цель или задачу (исследовательскую или терапевтическую). Эти цели достигаются через доверительное общение, взаимодействие, смысловой взаимообмен, в данном случае психолога и болеющего ребенка. В конечном итоге этот диалог должен дать нам возможность помочь ребенку стать участником происходящего.

Понятно, что, прежде чем выйти на уровень такого диалога, нужно установить личный контакт с ребенком. Это требует умения на первых этапах знакомства завести «простой» разговор на любые интересные для него темы. Что же касается тяжело болеющего ребенка, то он пребывает в поиске собеседника, и это его стремление очень помогает на этапе знакомства: нам дается возможность приоткрыть тайну его мира, а ему — выразить себя, превратить свои переживания в слова.

Сохранение общения, возможность высказаться — важный момент облегчения состояния не только в психотерапии, но и в лечении телесных недугов. Дети и родители иногда хорошо это чувствуют и воспринимают общение с окружающими как необходимую составляющую лечения. Пишет мама Изабель:

«Письма, посещения, телефонные звонки были для тебя жизненно необходимыми формами коммуникации и не менее важны, чем курсы химиотерапии!»[92]

Вдумаемся. Общение «жизненно необходимо», более того, оно равнозначно химиотерапии! И это пишет не отстраненный от ситуации ученый и не журналист, которых можно было бы упрекнуть в том, что «им легко говорить, они не знают, что такое тяжелая болезнь». Это пишет мама страдающего ребенка! Думается, она вряд ли позволила бы себе пустые сравнения. А вот слова самой Изабель:

«Предыдущий курс буквально травмировал меня, и я с трудом изживала из себя его последствия в бесконечном общении с людьми. К счастью, нашлось много тех, кто захотел мне помочь…»[93]

Конечно, содержательно это изживание последствий лечения происходит у всех детей по-разному, но форма всегда будет общей — превращение, переплавление болезненных переживаний в слова. Собственно, только в этом случае все произошедшее становится по-настоящему пережитым. А будучи высказанным, оно хотя бы отчасти перестает тяготить душу ребенка.

Стремление ребенка высказаться бывает так велико, что при отсутствии личного общения «наболевшее» выражается в форме писем или дневников. Вспоминает мама Изабель:

«Все сильнее становилась твоя потребность выразить и закрепить свои мысли на бумаге. Как только твое физическое состояние позволяло тебе это, ты тут же писала письма… писала часами, а иногда и все ночи напролет»[94].

Что стоит за этим стремлением? Как минимум жажда поделиться тем, что живет внутри. Об этом говорит и сама Изабель:

«…За последнее время я открыла для себя, что мне нравится писать письма.

Те, которые обязательные, пока еще не доставляют мне удовольствия, а вот те, в которых мне есть что сказать “получателю”, приносят огромную радость»[95].

В словах «есть что сказать» сошлись два момента: во-первых, Изабель говорит о радости выражения в слове своих собственных переживаний, когда ей есть что сказать. А во-вторых, о радости от того, что для этих слов нашелся «получатель», другой, который благодаря этим словам может разделить чувства и мысли «отправителя». Ребенку, лишенному такой возможности, запертому вместе со своими переживаниями «где-то там внутри себя», будет тяжелее справляться с происходящим.

Слова Марины хорошо иллюстрируют такую ситуацию. Эта девочка-подросток лечилась в отделении онкологии. Состояние было тяжелым: химиотерапия не давала нужного эффекта. Боли одновременно и провоцировали страхи, и усугублялись ими. Зная это, врачи разговаривали с ней, что само по себе хорошо, но при этом допускали ошибки, о которых Марина рассказывала так:

«Меня раздражает, как со мной говорят врачи. Мой лечащий доктор говорит так, как будто знает, о чем я думаю, и утешает меня».

На всякий случай, чтобы прояснить ее отношение к нашему разговору, я спросил, раздражает ли ее что-то в нем.

«Нет, с вами я сама говорю, то, что я (она сделала смысловое ударение. — А.Х.) думаю, а врачи часто мне говорят о том, что, по их мнению, думаю я».

Иван, мой собеседник из того же отделения, вторит Марине:

«Когда они (врачи. — А.Х.) так говорят, получается, что они навязывают мне свое мнение».

Дело здесь не в подростковой борьбе за свои права. И не в раздражительности из-за плохого самочувствия. Такая реакция вызвана ощущением препятствия на пути проявления своих чувств, ущемлением свободы выражения — того немногого, что по-прежнему доступно ребенку. Если этой свободы ему постоянно не хватает, возникает досада: «опять не то, опять не о том». И каждый такой эпизод станет очередным подтверждением непонимания окружающими. Марине, Ивану и всем остальным детям важнее рассказать о себе, чем быть предугаданными собеседником.

Слова… не сказанные мной,

В моей душе горят и жгут меня.

Эти строчки из стихотворения Константина Бальмонта помогают нам представить состояние ребенка, лишенного заинтересованного слушателя.

На пороге затерянного мира

«Что говорить?» — это самый частый вопрос, возникающий у тех, кто собирается общаться с болеющим ребенком впервые.

Вспомнив сказанное выше, вопрос «Что я скажу ребенку?» можно переформулировать так: «О чем я могу его спросить?» Спросив, а потом внимательно выслушав ответ, мы дадим собеседнику возможность проявить себя, выразить в слове что-то связанное с ним самим. А мы в этих словах можем уловить важную для него тему, которая и станет основной в этом разговоре.

Мы часто слышим: «эти слова затронули что-то в моей душе» или «я тронут до слез вашими словами». Это не просто красивые метафоры. Слова действительно могут касаться души. Разговор на определенную тему затрагивает связанные с ней области душевной жизни человека. Так и первый разговор с болеющим ребенком должен быть разнообразным и по возможности охватывать всю его жизнь. За это время мы можем прикоснуться к самым болезненным точкам в переживаниях ребенка. Только приблизившись к чему-то важному для него, мы сможем помочь ему переосмыслить ситуацию — он начнет понимать, что разговор в больнице может касаться не только больничных тем.

Некоторые дети, правда, настолько погружены в реальность болезни, что без предварительных вопросов, скажем, о результатах его анализов разговор вообще не получится. Но это будет скорее некий психотерапевтический ход для присоединения к его реальности, нежели собственно цель встречи.

Если уж говорить о «технических» моментах разговора, то нам желательно знать о ребенке следующее: попал ли он в больницу впервые или проходит повторный курс; какое лечение он получал раньше и как долго: делали ли ему операции, или лечили с помощью химио- и лучевой терапии; знает ли он свой диагноз и что именно ему сообщили; в каком настроении он находится, насколько устал, есть ли у него страхи и в чем они проявляются, как он относится к своей болезни и своему телу. Полезно будет расспросить и о том, как складываются его отношения с родителями, другими детьми и медицинским персоналом, идет ли он с ними на контакт.

В разговоре с болеющим ребенком очень помогают рассказы об опыте других детей. Даже если этот «другой» ребенок придуман вами. История про «одного мальчика, который был в похожей ситуации, только он…», гармонично и естественно вплетенная в ткань беседы, расширяет пространство представлений ребенка и поможет ему найти для себя новые варианты осознания действительности и отношения к ней.

* * *

Опасение сказать «что-то не то» — еще один момент, который волнует будущих собеседников болеющих детей. В нем слышится одновременно и понимание сложности ситуации, в которой находится ребенок, и ощущение силы слова, его воздействия на другого человека. Об этом — строки известного стихотворения Федора Тютчева:

Нам не дано предугадать,

Как слово наше отзовется.

Да, слово влияет на другого человека, но всех последствий мы никогда не сможем предвидеть. Именно поэтому иногда не очень важно, что именно вы говорите человеку в трудную для него минуту. Важнее то, что в этот момент вы вместе с ним со-переживаете, со-страдаете его жизненной ситуации. Митрополит Антоний Сурожский часто говорил о способности «пребывать с человеком», быть готовым откликнуться на его слова или на его молчание. Это в полной мере применимо и к ребенку.

Кроме того, вопрос «Что говорить?» предполагает, что мы должны прийти к человеку с чем-то готовым. С какими-то предварительными установками и знаниями. С благими, естественно, например с сочувствием. А вдруг тот, к кому мы пришли, ждет не сочувствия, а поддержки? Со-чувствие — это про чувства, а под-держка — это про силу, про возможность справиться с происходящим.

И наконец, предстоящая встреча с ребенком может вызывать страх. И предварительная подготовка призвана помочь побороть его. Часто так и спрашивают: «Как правильно общаться? Потому что я… боюсь навредить». Ключевое слово здесь — «боюсь». Нужно проверить себя, не стоит ли за вопросом «Что говорить?» страх за себя в предстоящей ситуации, то есть не сместился ли акцент с мысли «человек останется без помощи» в сторону «я не смогу помочь». Вслед за этим приходит желание защититься от этого неприятного переживания, заранее прикрывшись теорией или мнением авторитета.

От опасности быть сильно пораненным неосторожным словом болеющий ребенок естественным образом огражден именно дефицитом общения. Да, он соскучился по собеседнику, но это не самое главное; ему порой остро не хватает кого-то, кто может просто побыть рядом. Поэтому не бойтесь, ребенок многое простит. Злоупотреблять этим, конечно, не нужно, но и представлять его строгим судьей, подмечающим все наши просчеты, тоже не стоит. Душа, столкнувшаяся с настоящим, а не мнимым страданием, становится более милосердной.

В качестве «технического» приема для того, чтобы лучше почувствовать ситуацию, можно использовать следующее мысленное упражнение, благодаря которому мы можем определить для себя крайние точки отношения к происходящему.

Представьте, что вы давно знаете этих людей — данного ребенка и его семью, просто несколько лет не виделись, а теперь им нужна ваша помощь. Этот образ поможет сделать ситуацию более знакомой. А чтобы уравновесить такую мысленную вольность, подумайте о том, что вы вовсе их не знаете, что вам совсем ничего не известно о них и вы идете к ним, чтобы узнать, как они живут, расспросить их об этом.

Мы действительно не понимаем, каково это — оказаться в такой тяжелой ситуации. Мы не понимаем происходящее там, за порогом квартиры или палаты. Даже если нам довелось пережить что-то похожее, скорее всего, мы будем мыслить о другом человеке по аналогии с собой. Однако этого непонимания не стоит пугаться, избегать; наоборот, имеет смысл побыть в нем, прожить его. И тогда, возможно, у нас появится настоящее сочувствие к собеседнику, ведь подобное чувство непонимания навещает его очень часто. В экзистенциальной психологии[96] говорят о готовности рискнуть собой, проявить себя как личность, вышедшую навстречу другой личности.

Иногда для этого не нужно делать ничего особенного, достаточно просто быть с ребенком:

Максим, мальчик лет четырех из отделения онкологии. Мама попросила поговорить с ним, потому что он очень плохо ел. Единственная желанная еда — чипсы. Из-за болезни состояние его было очень тяжелым. Кроме того, он очень устал от лечения. Постоянно капризничал, кричал и плакал, если что-то делалось не так, как он хотел, или когда ему было больно. Маму не отпускал от себя ни на шаг. И ее попытки отойти ненадолго тоже были поводом поднять крик.

При первой встрече он отвернулся, залез под одеяло и стал звать маму, которая была здесь же, в палате. Только после того, как я снял белый халат, он позволил приблизиться на расстояние вытянутой руки и дотронуться до себя. Максим смотрел мне в глаза и немножко рассказывал о себе. После слов мамы: «Скажи доктору, как ты кушаешь», снова крик и слезы.

Встречались мы несколько раз. Максим был очень слаб, болезнь прогрессировала. Недели через две он попал в реанимацию. В сознание так и не пришел…

Все, что удалось «сделать» для него за время нашего общения, — это приносить ему мультфильмы на флешке, иногда разговаривать о всяких пустяках и держать за тоненькую ручку, когда он бывал в благодушном настроении. «Он вас ждет», — сказала как-то его мама.

Несмотря на внешнюю бедность отношений и отсутствие «терапевтической динамики», было ощущение искренности между нами, каждый из нас получал что-то важное для себя во время этих встреч. И это «что-то» не было связано со словами и действиями напрямую, а лишь проявлялось через них.

Пойти на риск и проявить себя в общении с другими должен и ребенок. Несмотря на дефицит общения и одновременно стремление к нему, этот шаг дается непросто. И даже не из-за того, что ему сложно обсуждать какие-то темы, а из-за безотчетной внутренней тревоги, связанной с необходимостью проявить себя и в буквальном смысле выйти навстречу людям, от которых его отделила болезнь. Тем самым он должен осуществить мужество быть частью окружающего мира, в том числе мира людей[97]. Именно мужество, ведь слишком силен его отрыв от привычной обстановки. Более того, можно сказать, что изменяется «метафизическое» положение ребенка. Он отделяется от мира, изолируется от него и, как мы уже говорили, в каком-то смысле становится «выше» по уровню бытия, чем все окружающие, ведь через болезнь он встречается с тайной, со смертью. Это чрезвычайное переживание, особенно если ребенок совсем не подготовлен к нему в своей «предыдущей» жизни. Конечно, о такой подготовленности можно говорить очень условно, поскольку он приближается к той области, соприкосновение с которой вообще трудно переводимо в слова. По крайней мере, в слова плоские и затертые. Как, например, ответить на «детский» вопрос «почему я заболел»? Пишет папа Саши:

«Помню страшную вечернюю перевязку… Надрывающие душу крики: „Ну зачем я только родилась, зачем? Чтобы терпеть эту боль?“ Я стал говорить ей, что я тоже был в больнице и у меня была операция. А она — криком: „Ты большой, а я — маленькая! Маленькая девочка. Почему я должна это терпеть? Зачем я только родилась?“»[98]

Когда тайной становится то, что тайной быть не должно

Темы встречи с другим, готовности рискнуть собой, страха перед откровенностью тесно связаны с проблемой обсуждения «правды диагноза». Без ее решения полноценное общение с другим человеком, по большому счету, будет невозможно. Как сотрудничать с ребенком на пути осмысления происходящего в его жизни, если мы знаем предмет и цель нашего труда, а другой член команды — нет?

Обсуждение диагноза требует обоюдной готовности к такому разговору, то есть умения быть рядом «психологически», а не просто физически присутствовать в одном пространстве. Взрослому нужно быть готовым не спрятаться, рефлекторно испугавшись прямого вопроса, но суметь ответить ребенку. А прозвучать этот вопрос может в любой момент. Родители, создавая завесу тайны вокруг диагноза, часто даже не подозревают, насколько осведомлены о нем их дети.

В отделении онкологии мама пятнадцатилетнего мальчика подошла ко мне с вопросом, как ей вести себя с сыном. Его недавно прооперировали в другой клинике, а теперь перевели сюда для облучения. Мальчик замкнут и плохо адаптируется в новой больнице. Не хочет выходить из палаты, не общается с соседями. В основном лежит, отвернувшись к стене. Ест неохотно, под давлением мамы. На мой вопрос, насколько мальчик ориентирован в своем диагнозе, мама ответила, что он ничего не знает.

— Вы уверены? Ведь дети разговаривают друг с другом, да и пятнадцатилетний человек — уже не маленький ребенок, от которого можно скрывать такую информацию.

В подтверждение своих слов она сказала, что в больнице, из которой их перевели, они лежали в отдельном боксе и с другими детьми мальчик не общался.

Через день мама подошла ко мне, очень удивленная, я бы даже сказал — ошеломленная, и сказала: «Вы знаете, сегодня он совершенно спокойно спросил меня: „Ну, что там у меня за опухоль?“»

Описанная ситуация типична, особенно если речь идет о подростках. Общение между ребенком и родителями может быть нарушено именно из-за «непроговоренности» темы диагноза. Что, в свою очередь, означает недостаток, нехватку искренности в отношениях. К тому же родители сами страшатся возможного разговора и, может быть, еще больше — его последствий. Реальных или выдуманных. Опасаясь каких-то «неадекватных» поступков со стороны подростка из-за обостренной и демонстративной самостоятельности, большинство родителей предпочитают вообще не говорить о диагнозе. «Как бы чего не вышло…»

В некоторых случаях нежелание родителей разговаривать с ребенком о его болезни может привести к серьезным конфликтам.

Настя — пятнадцатилетняя девчонка. Во время первой нашей встречи на вопрос, что она делает в больнице, бойко, даже с некоторым вызовом ответила, что лечится от рака. Потом, в разговоре, рассказала, что однажды очень разозлилась на маму. За что? Мама — кстати, врач по профессии — скрыла от нее диагноз, но рассказала о нем учителю. Каким-то образом эта информация просочилась в класс… Однажды на перемене к ней подошел кто-то из одноклассников и спросил: «А правда, что ты лечишься от рака?»

— И что потом? — с интересом спросил я.

— Ну, потом, дома, я маме устроила… — почти с гордостью ответила Настя.

В данном случае их конфликт не имел чрезвычайных последствий. Отчасти потому, что и до болезни отношения между Настей и мамой были не очень доверительные, так что для них этот эпизод стал лишь очередной «разборкой».

Но у таких ситуаций бывают, к сожалению, и более серьезные последствия: общение между детьми и родителями разрушается. Тогда в «Они», то есть в невидимый список тех, кому ребенок себя противопоставляет, попадают и члены его семьи. Между родителями и ребенком повисает молчание.

Что открывает молчание и скрывают слова

Молчание бывает разным. Разговор ведь состоит не только из слов, но и из пространства между ними. Есть молчание особое, оно выражает значимость момента, это — Молчание с большой буквы. В хорошем, искреннем разговоре иногда наступает тишина, свидетельствующая о важности происходящего. Это не просто пауза, пустота между словами, фон для звуков. Это осмысленная часть диалога, питательная среда для рождения слов. Она свидетельствует о том, что произнесенные слова были сказаны не зря и между собеседниками возникло понимание. Это молчание как со-бытие.

На другом полюсе — отсутствие речи, вызванное нарушением в работе центральной нервной системы, — мутизм. Мы же сейчас говорим о нарушении диалога, находящемся между этими крайними полюсами, — о молчании, имеющем природу психологическую. В этом случае дети иногда не разговаривают после операций, тяжелого лечения, после пребывания в реанимации или длительного курса терапии в больнице. В такие моменты ребенок, находящийся в полном и ясном сознании, отворачивается к стене и не отвечает на вопросы родителей, не говоря уже о врачах или незнакомых людях.

Причина такого молчания — двойственная: о бытовом не поговоришь, ведь быт нарушен и говорить просто не о чем, а для обсуждения того, что происходит сейчас в жизни, нет подходящих слов. И тогда молчание — следствие неспособности высказать то, что переживается в душе. Пишет Изабель:

«…Очень трудно говорить на сложные темы, когда нет достаточного запаса слов»[99].

У ребенка и взрослого может действительно не хватать слов, и речь идет не о том, что их словарный запас ограничен, — они находятся в той области жизни, где опыт трудно превратить в слова.

Молчанием дети ограничивают общение с людьми. Но иногда они делают это и прямо противоположным способом: без умолку говорят, слишком много шутят, без конца рассказывают анекдоты (хотя бывает, что причиной такого поведения становится расторможенность, вызванная органическими процессами[100]). После разговора с такими детьми остается ощущение, что все сказанное ими, да и им, — «не про то», что произнесенные слова, их обилие призваны не раскрывать, а, наоборот, скрывать от нас что-то важное. Непрерывное говорение дает иллюзию связанности с миром: пока я говорю — я есть. А значит, мои слова — это гарантия того, что я существую. Словно ребенок изо всех сил старается показать, что у него все хорошо и он такой же, как все. Но выражение глаз, общая атмосфера разговора говорят совсем о другом — об одиночестве и отчаянии от того, что полноценное общение невозможно. Нужно просто заполнить паузу. Известный нейропсихолог Оливер Сакс[101], сравнивая человека с рассказом, говорит, что каждый из нас обладает уникальным сюжетом. Но мы должны сохранять непрерывность нашего внутреннего повествования. В противном случае разрывы в этой внутренней истории приводят к излишней внешней говорливости:

«Человек будто гонится за чем-то и не может догнать… поскольку брешь в бытии и смысле никогда не закрывается, он вынужден заделывать ее каждую секунду»[102].

И говорливость эта, на первый взгляд противоположная молчанию, оказывается его зеркальным отражением.

Есть и еще один вид молчания, наиболее важный для нас, потому что он тесно связан с нашим дальнейшим изложением. Столкновение с болезнью ставит перед ребенком множество вопросов. Мир ли задает их через болезнь, или сама болезнь вопрошает его — сейчас это не так важно. Важно, какой ответ может дать ребенок. Прежде всего о самой болезни. Что это такое? Он молчит, не имея возможности ответить, ведь медицинское понимание не помогает ему в этом. Чтобы нарушить это молчание, надо вступить в диалог с миром.

Восстановление целого

В начале главы мы говорили о восстановлении, восполнении диалога ребенка с другими людьми, без которого у нас просто не будет доступа к его миру. Но это далеко не все. Сказанное в главе «Мы и Они» о незавершенности ребенка в сфере общения можно повторить и о взаимоотношениях с окружающим миром в целом. И, что особенно важно, со своим телом как частью этого мира. Многочисленные разрывы, которые приносит в жизнь ребенка болезнь, не дают завершению состояться. Он, если можно так сказать, хронически незавершен, да еще и не по своей воле. Ребенок разобщен с настоящим, с телом, с событиями жизни и должен заново встретиться с ними. Эти связи ему жизненно необходимы, и их отсутствие не просто болезненно, но и мешает развитию. Но могут ли они быть восстановлены в прежнем виде? Нет. Опыт, полученный ребенком, изменяет его. Да и мир словно становится другим, и для того, чтобы описать его, не хватает нужных слов.

Стать завершенным, целым поможет только подлинная встреча с миром, с событиями внутри него, с людьми и явлениями. Встреча с реальностью происходит в диалоге с ней. Она может стать возможной лишь благодаря слову. Сама способность речи — уже выход из субъективности как замкнутости человека в самом себе и соединение со всем окружающим через слово.

Священник Павел Флоренский писал об этом свойстве речи так:

«Слово, как деятельность познания, выводит ум за пределы субъективности и соприкасает с миром, что по ту сторону наших собственных психических состояний»[103].

О том, что быть человеком — значит быть в диалоге с иным (людьми, миром), пишут и современные экзистенциальные психологи.

Психолог Виктор Франкл[104] неоднократно повторял, что мир вопрошает человека, а человек отвечает миру, выходя за рамки самого себя, обретая, благодаря этому, смысл и осуществляя тем самым свое истинное предназначение.

А «недостаток глубокого диалога и, следовательно, взаимопонимания провоцирует тревогу отчуждения и потери идентичности»[105], — продолжает эту же мысль его ученик и последователь Альфрид Лэнгле.

Итак, для полноценной жизни в условиях лечения тяжелой болезни ребенку необходим диалог. В каком-то смысле главной его собеседницей — и одновременно основной темой этого диалога — является сама жизнь. Но возможны и другие участники этой встречи, да и содержание разговора может быть разным: собеседником может стать семья, сверстники, время и пространство и даже сама болезнь. Да, и болезнь тоже. Она ведь тоже часть новой для ребенка реальности.

Сотрудничество с ребенком

Диалог предполагает включенность в ситуацию всех его участников. Новая реальность, созданная болезнью, требует непосредственного участия самого ребенка. Но все сказанное выше подтверждает обратное: у него нет возможности включиться в происходящее.

В обычных условиях больницы нет места для активности ребенка в качестве участника лечебного процесса, она нивелирована, практически сведена к нулю. Он является лишь объектом воздействия. Встречаясь с новым опытом, ребенок, однако, не может деятельно его воспринять и переработать.

Это так, но внутреннее стремление к активности живет в нем, лишь ожидая момента, чтобы себя проявить. Ребенок жаждет деятельности из-за особенностей развития души в этом возрасте, то есть именно потому, что он — ребенок, постоянно развивающийся, возрастающий. И развитие это может осуществляться лишь в процессе его активной деятельности. Это психологический закон. Применим ли он к болеющему ребенку, ведь, как мы видели, в больнице он лишен возможности действовать? Да! Его пассивность исчезает, если он заинтересован в происходящем. Например, когда лечение близится к завершению и от количества лейкоцитов зависит время выписки из больницы, его интерес к результатам анализов сразу возрастает. Значит, пассивность ребенка — всего лишь следствие того, что его отстранили от участия в собственном выздоровлении. При первой же возможности он ищет точки соприкосновения с окружающей его действительностью. Даже с неприятной действительностью больницы. И не просто неприятной, но и болезненной в буквальном смысле слова. Например, знание о болезненности укола ребенок предпочитает замалчиванию или неправде!

Разговор двух мальчиков в отделении:

— Тебе какие медсестры нравятся?

Собеседник называет имена.

— А почему?

— Они говорят, какой укол болючий, а какой нет.

Попытка предвосхитить происходящее — естественная реакция, ведь незнакомое пугает и ребенок борется с этим страхом всеми доступными ему средствами. Он хочет предвидеть, что будет дальше, и готов ради этого предпринять усилия со своей стороны, ведь со знанием того, что укол «болючий», потом надо будет как-то справляться.

Это подсказка! Значит, незнакомое мы должны превратить в знакомое, например в доступной форме рассказать ему о том, что будет происходить во время медицинской процедуры или как действует лекарство и т. д. Сейчас есть множество брошюр, в которых кратко изложены медицинские представления о разных видах новообразований, принципы лечения, объяснены основные диагностические процедуры и т. п. Все эти сведения проясняют для ребенка предстоящие события, уменьшают неопределенность ситуации, помогают немного освоиться в ней. В результате ослабевает эмоциональное напряжение, вызванное неизвестностью.

* * *

Предположим, что мы достигли желаемого и ребенок перестал мешать врачу своими страхами или капризами. Но при этом он по-прежнему остался объектом медицинского вмешательства, только теперь еще и более удобным. Поэтому, помогая ребенку сориентироваться в происходящем, мы решаем проблему «по минимуму».

Что еще можно сделать? Задача максимум состоит в том, чтобы привлечь его к сотрудничеству во время лечения. На любой стадии.

В научной литературе описаны эксперименты, которые показали, что участие ребенка в процессе лечения заметно ускоряет его выздоровление. Например, когда детей, получивших ожоги, научили делать перевязки и разрешили заниматься ими самим, у них стали реже возникать осложнения, а для заживления ран требовалось меньше лекарств (по сравнению с контрольной группой, в которой перевязки делали медсестры). Во втором эксперименте детям-астматикам объяснили причины развития астмы, принципы действия лекарств и дали возможность самим решать, когда их принимать. И тогда количество пропущенных по болезни уроков и экстренных визитов в больницу заметно сократилось. Еще бы! Заключенный с радостью будет сотрудничать со всеми, кто предлагает ему избавиться от кандалов и дает в руки напильник. Разумеется, никто не призывает к тому, чтобы дети сами расписывали себе курсы «химии». Но результаты этих экспериментов — веский аргумент в пользу привлечения ребенка к участию в… чем? Понятно, что лечение тяжелой болезни — дело очень сложное, дело профессионалов. Есть ли в нем место для ребенка?

Ответ, на наш взгляд, безусловно, «да», ребенок может участвовать в собственном выздоровлении. И мы можем помочь ему в этом.

Но сначала спросим у ребенка, что он делает в больнице. Несмотря на кажущуюся простоту, это очень важный вопрос. Попробуйте ответить на него сами — выберите, как сейчас модно, правильный вариант ответа:

• болею;

• лечусь;

• выздоравливаю;

• исцеляюсь.

Эти четыре варианта отражают разные уровни понимания болезни и степень вовлеченности в ситуацию. В зависимости от выбора мы сможем примерно понять готовность человека к личному участию в ней.

В первом случае мы видим полную пассивность, погруженность в болезнь. Ребенок находится в ее власти и не хочет что-то менять или не знает, как это сделать. Во втором — есть проявление активности, но она может быть никак не связана с самим ребенком: «я лечусь» = «меня лечат врачи». Выбор третьего варианта говорит о деятельном отношении к ситуации и проблеме. Выздоровление — это поиск здоровья, и ребенок может принимать в нем посильное участие. И, наконец, четвертый вариант свидетельствует о понимании того, что суть болезни — в противостоянии смерти. Такое противопоставление и вынуждает нас идти дальше в понимании того, что является выздоровлением. Лишь выиграв битву со смертью, человек станет цельным, но в одиночку сделать это невозможно. Ему необходима помощь. Человек не может исцелить себя сам, это может сделать только Тот, Кто имеет власть над смертью.

Исцелиться, вылечиться, выздороветь… В каждом из этих случаев от ребенка требуется проделать определенную душевную работу, которая может быть соотнесена с соответствующей сферой культуры общечеловеческой. Говоря об исцелении, мы попадаем в область религиозного опыта, имея в виду исцеление через таинства. Осмысление болезни как явления соответствует философии, лечение тела — медицине. А психологии? Где точка приложения собственно психологических знаний и навыков? Она появляется, если мы понимаем выздоровление как внутреннюю, душевную деятельность ребенка, в которую он включается целиком, используя весь свой личностный потенциал.

Такой взгляд на происходящее в больнице дает ребенку возможность стать его участником, превращает «боление» и «лечение» в путь к здоровью — выздоровление. На этом пути происходит восстановление его связи с телом и появляется возможность вступить в диалог с болезнью для взаимодействия с нею, для противодействия ей.

Итак, мы выяснили, что нам нужен контакт с ребенком, его включенность в беседу, свободное выражение своих переживаний. Помимо этого диалог предполагает также и содержательную часть, ведь диалог всегда «о чем-то». Для понимания изменившегося мира ребенку нужны новые понятия или же заново осмысленные старые. И необходимость этого двоякая: во-первых, новое бытие требует ответа от ребенка, а во-вторых, сам ребенок ищет возможности установить контакт, «подружиться» с изменившимися условиями, ответить окружающей реальности, сделать ее понятной. Это непременное условие осуществления, а порой и овеществления диалога.

И тут мы вновь сталкиваемся с противоречием, о котором говорили в конце предыдущей главы: события жизни ребенка, большая часть времени посвящены лечению тела, но внутренне он потерял связь с ним, отдалился от него. Во-первых, эмоционально. Почему? Да потому, что слишком уж много проблем оно принесло в его жизнь. «Оторвать бы и выкинуть» — уже знакомое нам выражение, обозначающее отношение детей к больной части тела. А во-вторых, это отдаление происходит и на уровне понимания. Ведь за долгое время лечения ребенок перенимает натуралистическую, медицинскую точку зрения как единственно возможную. Раньше, до болезни, тело служило ребенку без вмешательства и самого ребенка, и других людей. Но вот что-то случилось, и телу для нормальной работы нужна помощь. Помощь эта приходит от врачей, но вместе с ними приходит и медицинское понимание тела как материального носителя болезни. Эта точка зрения на болезнь с какого-то момента становится для ребенка привычной. Он с легкостью произносит сложные названия лекарств и процедур, объяснит, чем «порт» отличается от «бабочки», знает дозировки и порядок капельниц. Он приспособился к больничному миру, выучил его язык, владеет им почти в совершенстве. Проблема в том, что этот язык отражает лишь часть явления болезни, да еще и с точки зрения врачей. Привыкая говорить на нем, ребенок привыкает и к восприятию болезни или симптома под определенным углом зрения. Этот навык — признак адаптации к ситуации. Он помогает ему ориентироваться в происходящем в больнице, но, превращаясь в автоматизм, не учитывающий изменяющиеся внешние условия, он начинает мешать мышлению. Языковед и мыслитель Александр Потебня писал об это так:

«Привычный вид окружающих нас предметов не вызывает нас на объяснение, не приводит в движение нашей мысли, вовсе нами не замечается… сливается с прежними нашими восприятиями этих предметов»[106].

Упомянутое отсутствие движения мысли — это тоже отсутствие активности, но не внешней, а внутренней — деятельности понимания. Она не менее важна для ребенка, но она заблокирована непонятным медицинским языком, хоть и ставшим привычным. «Обыденность вещей — это плата за их присвоение». Поэтому в нашем случае необходимо обратное действие: сделать привычное — необычным.

Для эффективного решения сложных научных или технических вопросов в науке разработаны различные подходы. Среди них есть так называемый синектический[107] метод, позволяющий превратить незнакомое в знакомое, а привычное, напротив, сделать необычным.

Первой части этой формулы в нашей ситуации соответствует ознакомление ребенка с неизвестными, таинственными для него моментами: раскрытие смысла будущей процедуры, объяснение действия лекарства. А вот чтобы привычное превратить в необычное, можно использовать следующие операции, позволяющие активизировать его творческую фантазию:

• Личная аналогия. Можно предложить ему представить себя каким-то элементом проблемы, например частью тела, или вести разговор «от лица болезни».

• Прямая аналогия, или поиск похожих процессов в других областях знания. В этом случае облучение может быть представлено как действие тепла на снег или лед.

• Символическая аналогия — использование поэтических образов, метафор, помогающих иначе сформулировать задачу.

• Фантастическая аналогия, при которой проблема решается «как в сказке»: например, с использованием волшебных средств воздействия на болезнь.

Все эти приемы основаны на способности человека фантазировать и с легкостью могут быть использованы в диалоге с ребенком. И его «фантазии» для нас ничуть не менее ценны, чем научные построения, так как известно, что:

«…во всей науке нет решительно ничего такого, каким бы сложным и таинственным оно ни казалось, что не было бы сказано с равной степенью точности… — словесною речью»[108].

И еще:

«каждому слову, а равно сочетаниям их, непременно соответствует некоторая наглядность, по сути не отличающаяся от образности физических моделей…»[109]

Вот примеры такой наглядности из вполне научной книги по иммунологии: «Как только антиген проникает в организм человека, он встречается лицом к лицу с блестящим войском (выделено нами. — АХ) лимфоцитов, несущих различные антитела, причем у каждого есть свой индивидуальный распознающий участок… Лимфоциты, связавшие антиген, получают пусковой сигнал и дифференцируются в плазматические клетки, продуцирующие антитела»[110]. Или другие примеры: «вероятность вторичного иммунного ответа основана… на присутствии в организме долгоживущих клеток памяти»; «феномен образования „шапочки“ на поверхности клеток»; «„гладкие“ и „ворсистые“ клетки»; «лимфоцитарное опустошение»; «программирование лизиса»; «армированные макрофаги» и т. п. Значит, говорить о сложном наглядно — возможно.

* * *

Итак, необходимо предоставить ребенку возможность участия в лечении собственного недуга. Это достижимо в том случае, если происходящее в теле будет осмыслено, переработано им в доступной ему форме. Давайте рассмотрим более подробно, как это может происходить.

В приведенной цитате Александр Потебня пишет об отсутствии движения мысли. Почему у ребенка в больнице его нет? Да потому, что его мысли некуда двигаться. Для полноценной жизни нужно пространство, объем, наполненный воздухом, возможностью движения. Для движения мысли тоже нужен объем, только смысловой. В случае медицинского понимания болезни только как нарушения в телесной сфере этот объем уменьшается, уплощается до пространства физиологического. Но как в нем жить человеческому существу, наделенному разумом, волей и свободой?

Если пространство смысла сжимается, происходит обеднение душевной жизни. В нем человек не может проявить себя во всей полноте. Нарушается процесс развития личности. Тем более у ребенка.

Чтобы появилась возможность большей его самостоятельности, надо расширить смысловое пространство вокруг понятия «болезнь», дать простор движению его мысли, создав тем самым зону дальнейшего развития.

Помогает в этом то самое восстановленное общение, о котором мы говорили в начале главы. На помощь приходит другой (взрослый) человек как связующее, опосредствующее звено между ребенком и реальностью. Этот взрослый приносит с собой возможность увидеть реальность тела по-иному и даже подружиться с ней. Потому что этот «иной» взгляд на самом деле естественен для ребенка, близок ему. Взрослый лишь дает добро на его использование.

Предварим еще один вопрос: надо ли говорить с ребенком о болезни, если он и без того от нее страдает? Не лучше ли отвлекать и развлекать его, компенсируя нехватку положительных эмоций? Такое противопоставление поведет нас по ложному пути.

Действительно, тяжело болеющие дети проводят в больницах очень много времени, они вынуждены переносить множество неприятных процедур. Да, нужно постараться окрасить их жизнь радостными переживаниями, обогатить ее эмоционально. Но сказанное совершенно не означает, что увеселения могут заменить разговор с ребенком о том, что происходит с ним во время болезни. Ведь именно долгое пребывание в больнице порождает массу мыслей, а чаще даже и не мыслей, а каких-то переживаний, связанных со всем происходящим. И, отвлекшись на какое-то время, ребенок неизбежно вернется к ним.

Разговор с болезнью: на каком языке?

Диалог ребенка с болезнью может начаться с разговора о болезни, с простых вопросов: «Что ты знаешь о своей болезни?», «Знаешь ли ты, что такое иммунитет, лейкоциты и т. д.?», «Что, по-твоему, происходит во время „химии"?»

Наша задача в этот момент — собрать как можно больше спонтанных высказываний, слов и образов, которые использует ребенок. Например, дети, и отнюдь не только «маленькие», считают, что клетки крови… квадратные! Именно потому, что они «клетки».

Если ребенку сложно ответить сразу, можно попросить его сравнить болезнь с чем-нибудь, рассказать, на что она похожа. В ответ мы услышим разные, порой совершенно невероятные высказывания. Дети часто сравнивают здоровье с материнской лаской, теплом, светом, а болезнь — с чернотой, ночью, ссорой… Эти сравнения ценны тем, что принадлежат самому ребенку, отражают его систему представлений, способ понимания мира, а в конечном счете — и образ жизни, способ бытия в этом мире. Они естественны для него и поэтому могут служить нам опорой для дальнейшего развития диалога. В чем оно заключается?

В ответ на нашу просьбу ребенок создает описание. Составными элементами этих описаний будут сравнения, метафоры, внутри которых, как драгоценные камни в породе, заключены образные представления детей. Наша задача — поняв внутреннюю логику этих представлений и образов, следовать за ними, продолжать и развивать. Имея в виду при этом главную цель — их изменение ребенком так, как если бы от этого зависело его выздоровление. Тем самым они превращаются в орудия мыслительной деятельности, восстанавливающие движение мысли ребенка, изменяющие описание в нужную ему сторону.

«У ребенка, если брать детство в широком смысле как предшествующий зрелости этап развития… средства мышления еще элементарны, так как мысль оперирует сначала заключениями по аналогии… Но мышление по аналогии является могучим возбудителем умственной пытливости у ребенка, который ищет гармонии и соответствий во всем мире, подходит к составлению картины мира с убеждением, что единство в мире есть и должно быть лишь понято и открыто»[111].

Ребенок, впрочем как и взрослый, не может жить в необъясненном мире. Создавая образ болезни, а затем изменяя его, он получает возможность превратить недуг из непонятного явления в постижимое. И если это удается, то, как писал Сашин папа, «внутренний мир структурируется», а болезнь перестает быть «темной, анонимной силой»[112].

«Болезнь — это белое пятно. Я видел ее на своем снимке», — говорит мальчик с опухолью головного мозга. Потом этот его образ мы использовали в работе: он, в качестве путешественника, отправился исследовать неизвестные земли — белое пятно на карте; ехали путешественники колонной машин, мальчик находился в голове колонны — он был руководителем, главой экспедиции. Читатель может заметить, что в рассказ вплетены представления мальчика о болезни, развернутые в связное описание путешествия. Благодаря такому подходу процесс знакомства с заболеванием превратился в увлекательное занятие, понятное для него. В финале путешествия он познакомился с каким-то «диким племенем», живущим в белом пятне, узнал, почему они воюют с другими племенами, живущими рядом, и сумел договориться с ним о мире.

Такие развернутые описания позволяют «проработать», а значит, как минимум уменьшить эмоциональное напряжение, которое вызывают у ребенка многие проблемы, возникающие в ходе лечения. Как «психологические» — например, отношение к лечению, лекарствам или какой-то процедуре, — так и связанные с физиологическими процессами: тошнота, лейкопения (уменьшение количества лейкоцитов).

Рассмотрим в качестве примера часто встречающийся симптом — потерю аппетита, побочный эффект химио- или лучевой терапии. Ребенок не хочет есть, появляется угроза «падения» лейкоцитов, и он об этом знает. Он также знает, что, если это произойдет, его могут не отпустить домой. В разговоре с ребенком можно начать игру «Давай представим, что было бы, если…», рассматривая варианты развития различных событий, не связанных напрямую с лечением, но связанных с человеческим телом: «Что было бы, если бы люди могли летать?» Потом, в ходе этой игры, можно предложить ему сравнить лейкоциты с войском: «Давай представим, что лейкоциты — это войско, которое защищает нас от микробов, болезни и т. п.» Можно расспросить ребенка, как устроено это войско, чем вооружено, а потом подвести к образу войска (лейкоциты), бездействующего из-за отсутствия еды в полевых кухнях (обмен веществ в организме), потому что кухни не могут получить продукты на базе (желудок), ведь их туда не подвозят (мальчик не ест). Ослабленные, они будут дольше сражаться (возникнет задержка в лечении) и не скоро вернутся на главную базу (отъезд мальчика домой будет отложен).

Кровь «обедает». Лейкоциты в столовой

Создание такого описания перенаправляет душевные силы ребенка, и он тратит их не на борьбу с собой или родителями, а на «продовольственное обеспечение своего войска», что благотворно сказывается на эмоциональном состоянии маленького пациента. Ведь он теперь — важный участник событий, от его действий зависит боеспособность целого войска!

Как мы говорили, дети часто считают, что они никак не могут повлиять на болезнь. Можно помочь им сменить точку зрения, используя сопоставление «мое — чужое». Например, осколок, заноза — чужие, не мои, у них нет связи с организмом. А рука, желудок, иммунитет, да и сама болезнь — мое, это части моего тела, с ними связь есть. Это для специалистов-медиков надо говорить, что существуют «нейроанатомические и нейрохимические доказательства иннервации лимфоидной ткани (мозговая ткань костей, вилочковая железа, селезенка, лимфоузлы и т. д.) центральной нервной системой» и что, следовательно, «сознание (через ЦНС) имеет прямой нейронный доступ к модуляции всех этих органов иммунной системы»[113]. А ребенку порой достаточно сказать, что тело «слышит» каждую его мысль, чтобы возник образ Мозга, передающего необходимую информацию по всему организму. Одна девочка так и нарисовала мозг в виде девушки, отдающей приказания лейкоцитам по телефону.

Мозг «разговаривает» по телефону с лейкоцитами

С ребенком, который проходит лучевую терапию, но не понимает, почему лечиться нужно так долго, возможен такой диалог:

— Как, по-твоему, лучи действуют на болезнь?

— Они ослепляют «плохие клетки». Там ведь темно.

— А что потом?

— Не знаю.

То есть сначала мы узнали, что думает сам ребенок. Затем можно попробовать продолжить его собственное описание. Или, как в примере ниже, предложить ему вариант развития событий, но с опорой на имеющийся у него опыт:

— А что происходит, если человека ослепил свет?

— Он жмурится, закрывает глаза.

— А еще?

— Не знаю.

— Он идти может?

— Нет, глаза же закрыты. Он не видит, куда идти.

— Может быть, с клетками происходит то же самое? Их ослепили, они ничего не видят и не могут распространяться по организму?

— Да. Точно.

— Как и с ослепленным человеком, с клетками легче будет справиться. Они стоят на месте, а лейкоциты их ловят. Только сразу всех не ослепишь — их много, они друг за друга прячутся. Поэтому и облучают не один раз.

Длительное лечение ребенку будет легче принять, потому что с нашей помощью он сформировал понимание происходящего. Теперь ему будет проще согласиться с тем, что это не прихоть врачей, а необходимость, в которой заинтересован он сам. И отныне свое собственное время, которое раньше он тратил непонятно на что, он будет добровольно отдавать на лечение, понимая необходимость этого шага.

В разговоре с ребенком нужно учитывать его индивидуальные особенности. Юному «художнику», умеющему создавать яркие зрительные образы, можно предложить сравнить тело с картиной: в ней есть разные цвета, но один хочет распространиться и заполнить собой весь лист… Какой это цвет? Как его остановить? Для «музыканта» тело может превратиться в оркестр, в котором нарушилась гармония и один из участников вдруг начал играть свою мелодию, искажая звучание всего ансамбля. Как восстановить согласие?

Такой проработке можно подвергнуть практически любой вопрос, возникающий во время терапии: «здоровье — болезнь», «лекарства», «побочные эффекты» и др.

Тело, чувства, ощущения ребенка становятся материалом, из которого он в буквальном смысле создает «внутреннюю картину болезни» — произведение, по отношению к которому он является не только зрителем, но и участником. Ребенок рассказывает нам о том, что, по его мнению, происходит в организме, как могут выглядеть лейкоциты, иммунитет, «злые клетки». Он создает описание, с помощью которого мы вступаем в область сказки, фантазии, индивидуального мифа ребенка.

Обычно считается, что между детскими описаниями и научными построениями есть какая-то большая разница: с одной стороны — детские фантазии, а с другой — серьезная наука. Это не так.

«Многим людям Фантазия… кажется подозрительной, если не противозаконной. Другие считают ее детской игрой, глупостью, пригодной для малышей или для целых народов в пору младенчества… но фантазия… ни в коем случае не нарушает Законов Логики. Фантазия не притупляет интереса к научным исследованиям и не препятствует поиску научных истин. Напротив, чем острее и яснее наш разум, тем прекраснее будет Фантазия, которую он может создать»[114].

Приглядевшись внимательно к своему личному опыту, мы сможем обнаружить в нем неявные, но удивительные пласты нашего собственного мировоззрения. Надо лишь не отмахиваться от него, как от «пустякового сравнения». Мы же говорим: «болезнь пришла», «ушла», «отступила». А если задуматься, откуда она пришла и куда отступила? Или как ребенок может «вернуться в болезнь»? От того, каким будет описание, зависит наше отношение к происходящему с нами.

Рассмотрим для примера лихорадку. С точки зрения медицины — это «компонент ответа острой фазы (ООФ), характеризующийся повышением температуры тела за счет смещения „установочной точки“ на более высокий уровень… Образовавшиеся под влиянием индукторов медиаторы ООФ играют роль эндопирогенов»[115].

Если мы обратимся к этимологии слова, то обнаружим в его значении связь со злом: «лихора́дка — „рада лиху“»; лихора́дный — злонамеренный; лихора́дить — желать зла, злора́дить»[116].

Вспомним, что и в народных представлениях лихорадка предстает в образе женщины, старающейся навредить человеку, вселяющейся в него и вызывающей различные болезненные симптомы, в зависимости от которых изменяются ее имена и она представляется человеку в разных обличьях. Так, исследователь русского фольклора Александр Афанасьев приводит следующие ее прозвища: трясея (трясуница, трясучка); огнея или огненная; ледея (ледиха) или озноба (знобея); гнетея (гнетуха); грынуша или грудица (грудея); глухея (глохня); ломея (ломеня) или костоломка; пухнея (пухлея), желте́я (желтуха), коркуша (скорче́я), гляде́я, огнеястра[117]. Эта множественность проявлений симптоматики — отличительная особенность лихорадки.

* * *

Итак, с одной стороны, мы имеем «компонент ответа острой фазы», а с другой — «огнею, ознобу, костоломку…». Что чувствуем мы, когда болеем? Действие эндопирогенов или ломоту в костях? Что ближе нашему непосредственному опыту? Не воспринимаем ли мы медицинское описание как что-то далекое, к нам лично не относящееся, доступное пониманию только «людей в белых халатах», неприятное своей формальностью? А вот «грынуша» или «гнетуха» воспринимаются по-другому. От них веет непосредственной опасностью, они действуют не столько на ум, сколько — через чувства — на все наше существо. Они воспринимаются как реальные угрозы, подстерегающие нас, как нечто пытающееся нам вредить, потому что они — лиходейки, они связаны со злом.

Но зло — это нравственная категория, которая не учитывается в медицинском подходе, она иногда лишь косвенно напоминает о себе, как, например, в слове «злокачественный». В отличие от медицины, мы не можем игнорировать эту составляющую болезни. Значит, и ее понимание должно охватить и вместить в себя широкий диапазон проявлений — от физиологических до разных форм присутствия зла в нашем мире (представления о сглазе, порче и др.). Это и будут крайние значения, которые задают, определяют тот самый смысловой объем, необходимый ребенку для понимания происходящего.

Присутствует ли зло в душе человека? Безусловно. Проявляет ли себя в душевных явлениях? Да. А как зло дает о себе знать в болезни? Отвечая на этот вопрос, мы затрагиваем так называемую «психосоматическую проблему».

Психосоматика обычно определяется как возможность взаимного влияния психических и соматических процессов, в результате чего возможно возникновение «физических» заболеваний, связанных с тем, что происходит в душе человека. Давайте посмотрим на психосоматическое взаимодействие с точки зрения совпадения, наложения пространства телесного и пространства душевного. Вспомним, что под пространством мы понимаем среду, содержащую различные проявления деятельности человека. Но слова «проявления деятельности» могут невольно восприниматься как что-то внешнее по отношению к человеку. Это не так. Понимание пространства должно быть расширено, говоря точнее — утончено настолько, что сможет вместить в себя и более тонкие душевные проявления. Об этом пишет Павел Флоренский:

«Обычно мало задумываются над гораздо более широким применением пространства. Хотя слуховые и осязательные ощущения ясно требуют себе пространства. Но и далее: обоняние, вкус, затем различные мистические переживания, мысли и даже чувства имеют пространственные характеристики и взаимную координацию, что заставляет утверждать размещение их тоже в пространстве»[118].

Такое понимание позволяет нам считать, что переживания, эмоции тоже имеют свое определенное место в пространстве, где они располагаются, подчиняясь каким-то закономерностям. Где-то в этом пространстве будет находиться радость, где-то — злость.

Дальше мы можем спросить: а как соотносится происходящее в сфере чувств с происходящим в теле? Давайте представим, что область чувств и область симптомов болезни — это два листа бумаги. Первый будем считать пространством переживаний, и где-то на нем нарисована «злость». Второй лист будет означать для нас пространство телесное, на котором обозначена «болезнь». Что произойдет, если мы наложим один лист на другой? Совпадут ли изображения? В случае психосоматического взаимодействия — да.

Вот один из примеров. Аня, пятнадцатилетняя девочка, поступила в больницу для диагностики. Однажды мы заговорили с ней о семье, родителях и сестре. Аня сказала, что лет в двенадцать-тринадцать «стала другой, раздражительной, злобной». Временами чувствует злость на сестру:

— Могу накричать… Словно тянет сказать ей какую-то гадость.

— Откуда тянет?

Аня показывает на середину грудной клетки, на уровне сердца, в область средостения.

— Потом, правда, понимаю, что поступаю плохо, появляется жалость, начинаю жалеть ее.

— Где появляется?

— Там же. Во мне словно живут два человека.

Интересно, что, описывая этих двух людей, Аня говорила о них в мужском роде: «он стоит», «он так же одет», «один улыбается, другой — злой».

Эти разговоры мы вели в то время, когда диагностическое обследование девочки еще не было закончено. Его результаты показали, что опухоль находится в той области, где Аня чувствовала в себе борьбу добрых и злых чувств. Место совпало в точности.

Еще один пример совпадения пространств — это отражение болезни в художественном произведении, созданном ребенком, — в рисунке.

Настя, девочка девяти лет. После разговора об иммунитете и основных его помощниках решила нарисовать, как они борются с опухолью. Вот лейкоцит крупным планом.

А это несколько лейкоцитов, выполняющих свою работу. По словам Насти, «они высасывают опухоль своими „штучками" на голове».

И вот что происходит, когда они окружают опухоль:

Теперь давайте сравним последнее изображение с тем, как Настя изобразила платье девочки.

— Это необычное платье. Его заколдовала колдунья. Она сделала дыру и лохмотья. Дыру, правда, потом залатали.

Обратим внимание на заплатку на месте дыры, она очень похожа на предыдущий рисунок лейкоцитов, окруживших опухоль. Но это еще не все: расположение «заплатки» приходится на область малого таза, на то место, где у Насти была обнаружена опухоль. О чем она, конечно же, специально не думала, когда рисовала это «заколдованное» платье.

Переосмысление болезни

Целью лечения должна быть не только победа над недугом. Борьба действительно идет, болезнь, как говорят медики, агрессивна. Но это лишь часть истории. Предстоит не просто «жарить лимфоузлы» или наносить «метотрексатовые удары», а еще и залечивать душевные раны, которые наносит ребенку лечение. Нужно помочь ему использовать эту сложную ситуацию для своего развития, для восстановления целостности своего мира, как внешнего — освобождение от болезни, разрушающей тело, так и внутреннего — преодоление «раскола», который появляется еще и потому, что нам свойственно воспринимать болезнь однозначно — как нечто плохое.

Помните, в третьей главе мы говорили об ощущении провала, падения в пропасть как о характерном переживании начала болезни? Теперь можно добавить, что это происходит потому, что человек не может осмыслить происходящее, он остается без разумной опоры и в результате словно проваливается в природные процессы, перед мощью которых он чувствует собственное бессилие. Он опускается до уровня «стихий мира» и становится им подвластен. Ему требуется время и силы, чтобы осознать себя как активного участника событий и осмыслить происходящее в его теле.

Тяжелая болезнь как событие жизни не должно пройти мимо. Оно должно стать частью личной истории ребенка, не просто фактом биографии — именно истории, разворачивающейся в телесном пространстве. Истории в некотором смысле героической, потому что он совершает — может, и незаметно для себя — настоящий подвиг, превращая природное явление в осмысленную реальность.

Чтобы суметь вписать болезнь в свою личную историю как событие действительно осмысленное, ребенку придется подняться на более высокие уровни понимания происходящего. Туда, где находятся высшие смыслы. И там ему предстоит найти ответ на вопрос, ради чего происходит то, что происходит. Вопрос, который не имеет никакого значения, если мы говорим только о физиологии. Ради чего, например, происходит метаболизм в клетке?

Поясним сказанное двумя историями.

История про иммунитет. Татьяна, девочка одиннадцати лет, проходила облучение. У нее была опухоль, и она об этом знала. Знала она и о том, что такое иммунитет: «Это то, что защищает от болезней». Работе иммунитета и были посвящены наши занятия. Вот как он выглядит.

Иммунитет лечит опухоль

На следующем рисунке изображен он же. Только уже синий.

Таня объяснила:

— Прошло время, и у иммунитета появились новые помощники.

— А почему он — синий, а на первом рисунке — красный?

— Он был красный, потому что сердился.

— Из-за чего?

— Он спал, а его разбудили. Ему это не понравилось. Он был злой спросонья.

— А теперь?

— А теперь все нормально, он взялся за свою работу и будет лечить опухоль.

Действительно, во время наших первых встреч мы с Таней обсуждали, что такое иммунитет и чем он занимается в организме. Таня говорила, что он нужен, чтобы защищать человека от болезней. На мой вопрос — почему, несмотря на то что иммунитет есть, она все равно заболела, — Таня ответила, что он «проспал приход болезни и она прошла мимо него».

На следующем рисунке Иммунитет варит лекарственное снадобье, чтобы смазывать им больное место.

Хотя Таня и получала лучевую терапию, в ее рисунках это никак не отражено. Главное действующее лицо — Иммунитет. Такое смещение акцента произошло спонтанно, таким было личное отношение девочки к лечению. Обратим внимание на то, что происходит с изображением опухоли. Ее положение на листе бумаги изменяется от рисунка к рисунку: она смещается справа налево. Это перемещение можно интерпретировать как ее движение во времени от будущего (право) к прошлому (лево). То есть опухоль под действием лечения «уходит в прошлое».

История про льдинки и сердце. А вот пример описания болезни, созданный Леной. Она лечилась от лимфогранулематоза (ЛГМ) и на момент повествования проходила лучевую терапию.

Для начала представим медицинскую точку зрения на происхождение и развитие этой болезни: «Злокачественное новообразование лимфоидной ткани, характеризующееся ее гранулематозным строением с наличием гигантских клеток… поражением лимфатических узлов и внутренних органов… Вопрос об этиологии ЛГМ еще не выяснен»[119].

Теперь о том, как представляла себе болезнь Лена. Это красивый пример спонтанного развития описания, возникшего без какой-либо внешней помощи. Первоначально Лена, по ее собственному выражению, «даже представить себе не могла», каким образом она может принимать участие в своем лечении, она была пассивна. После нашего разговора ей захотелось сделать что-то для выздоровления самой, «помочь врачам».

В ходе разговора, в ответ на просьбу представить себе свою болезнь, Лена сказала, что «узлы — это льдинки, внутри которых что-то есть». Она чувствовала холод, исходивший от этих льдинок во всех местах, где у нее были воспаленные лимфоузлы. На мой вопрос: «Что можно сделать с этими льдинками?» — Лена ответила, что попробует растопить их… руками. Представляя, что она оказывается там, где находились льдинки, девочка согревала их теплом своих ладоней. Раз от разу слой льда уменьшался, и Лена пыталась рассмотреть то «нечто», что заключалось внутри льдинок. В конце концов однажды она сказала, что увидела там… сердечки! Внутри каждого лимфоузла было маленькое сердечко!

Удивительно, правда?! Лена согревала льдинки руками еще до того, как поняла, что внутри них находится что-то живое.

Рассказ Лены — замечательный пример «душевного» отношения к болезни и взаимодействия с ней. В этом отношении не было и следа агрессии. Кто знает, что случилось бы, если бы она решила, например, бить льдинки молотком? Примеры таких действий встречаются довольно часто, ведь, как объясняют детям, лечение — это война, а во время войны агрессивны обе стороны.

Лед, холод — что им противостоит? Тепло. Согревая льдинки теплом своих рук, Лена смогла вступить в непосредственный, прямой диалог с болезнью, и такое «теплое», «сердечное» отношение помогло ей открыть за льдом и свое собственное сердце.

Можно было бы взяться за выяснение «глубинных» причин появления этого льда на сердце. Возможно, тому виной стал недостаток тепла в семье, или дефицит понимания со стороны сверстников, или эмоциональная закрытость самой Лены. Может быть… Но не это интересует нас сейчас. Лена поставила перед собой конкретную цель — выздоровление и свое участие в нем. Именно эта цель и это участие потребовали от нее личностных изменений, которые, возможно, оказались ключевыми в решении ее проблем со здоровьем. По словам Лены, за время лечения изменились ее отношения со сверстниками: она стала «более терпимой к недостаткам других».

Лед, тепло, сердце, радость… Чтобы показать, универсальность образов, возникших у Лены, хочется привести похожие описания, некоторые смысловые параллели, встречающиеся и у святых отцов, и у богословов, и в литературе, и в фольклоре.

По свидетельствам людей, «живших глубочайшей духовной жизнью, при добром и благодатном устроении души ощущается в сердце тихая радость, глубокий покой и теплота… Напротив, воздействие на тело духа сатаны и слуг его рождает в нем смутную тревогу, какое-то жжение и холод…»[120] «Жизни сопутствует тепло, смерть холодна»[121], — писал митрополит Антоний Сурожский.

Вспоминается также и «холод на сердце» и «холод на душе», о которых мы часто говорим. И сказки… Помните зеркало злого тролля из сказки «Снежная королева»? Оно разбилось на множество осколков, и если они попадали в сердце человека, оно превращалось в кусок льда! Что и случилось с Каем. А как Герда исцелила его, помните?

«…Герда заплакала, горячие слезы ее упали Каю на грудь, проникли ему в сердце, растопили ледяную кору, и осколок растаял»[122].

Как видим, символические связи между теплом и жизнью, с одной стороны, и холодом, льдом и смертью — с другой, широко представлены в культуре. И каждая такая связь, как нить, ведет нашу мысль к совершенно иным выводам, чем рассуждения о том, что при ЛГМ «среди лимфоцитов преобладают Т-клетки, а среди них клетки С+ с фенотипом Т-хелперов/Т-супрессоров…»

Испытание. Ценность. Путь

Тяжело болеющий ребенок оказывается вне быта, но не вне бытия. Болезнь обнажает такие пределы и глубины человеческой жизни, от которых нельзя отвернуться или убежать. Ребенку открывается другая сторона «обычной» жизни, ее «подкладка». А может, ее основа? Процесс «изоляции от» должен превратиться в «углубление в», то есть в себя, в иную жизнь. Вспомним слова папы Саши:

«…в лице, глазах ее было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого»[123].

Углубление может быть чревато «самокопанием», депрессией, замкнутостью на себе, а может вывести на иной уровень отношения к жизни, который, возможно, никогда и не был бы достигнут, не случись эта болезнь. Слова Изабель — как раз пример примирения с ситуацией, свидетельство приближения к единству простоты и истины:

«…меня иногда радует то, что я могу радоваться какому-нибудь пустяку»[124].

Жизнь ребенка разделилась на два периода: до и после. Первый — обычный, «нормальный». А второй? Он совсем иной. Значит ли это, что он хуже? Переживания, связанные с болезнью, наполняют жизнь не только болью и отчаянием. Иначе нельзя понять, как тяжело болеющий ребенок может сказать такие слова:

«…собственно в нормальной жизни я никогда не была так счастлива, как сейчас…»[125]

Помните, как начинается для ребенка история болезни: «Прощай волюшка!» Пропасть между прошлым и настоящим, страх перед неизвестным будущим и невозможность вернуться в спокойное прошлое. А теперь, благодаря болезни, ребенок открыл для себя новые пространства смыслов. Они не просто освободили его от тесноты и мрака, привнесенных болезнью, но, более того, даровали ему новое чувство, которое возможно даже назвать счастьем:

«Больше всего на свете я мечтаю выздороветь. Хотя, на самом деле, в чем-то я могу быть благодарна своей болезни.

У меня произошла переоценка жизненных приоритетов, система ценностей кардинально изменилась. Я научилась ценить то, что раньше казалось само собой разумеющимся, научилась любить каждую секунду своего существования.

И я думаю, это сильно поможет мне в будущем. Ведь, как пишет один из моих любимых поэтов Эдуард Асадов:

Есть один только вечный пустой предел…

Вы ж привыкли и попросту позабыли,

Что, какой ни достался бы вам удел,

Если каждый ценил бы все то, что имел,

Как бы вы превосходно на свете жили!»

Это слова «обычной» девочки-подростка из «обычного» отделения онкологии «обычной» больницы. Понять болезнь как ценность, несмотря на вызванные ею неудобства, боль, переживания, — это поступок, личный подвиг ребенка. Подвиг этот, да и сама возможность его совершения, теснейшим образом связаны с его верой. Порой настолько гармоничной и простой, что даже родители не сразу осознают ее, воспринимая как что-то совершенно естественное:

Мама восьмилетнего Сергея, жалуясь, перечисляет:

— Дома он не хочет учиться, не хочет заниматься, стесняется выходить на улицу.

Потом она вдруг останавливается и говорит, словно удивляясь собственным словам:

— А вот в храм ходит и на службе стоит с удовольствием.

* * *

Вера открывает ребенку доступ к высшим ценностям человеческой жизни, которые, собственно, и определяют вектор его подвига, помогают разглядеть в болезни новый смысл вопреки принесенным ею лишениям. Сама болезнь помогает ему в этом, становясь орудием собственного переосмысления. Она становится испытанием не только телесных сил, но еще и способности человека осмыслить само явление болезни по-новому.

Но это «во-вторых», а прежде всего вера дает ребенку возможность лично обратиться к Спасителю как Первообразу безвинных страданий. Может, и не осознавая этого.

Вера ведет человека. Поэтому и болезнь становится путем. Человек идет за Богом и одновременно к Нему по пути страданий, принося Ему свои молитвы, слезы горя и радости. Идет к Нему и благодаря Ему. Ведь и Путь — тоже Он[126].

Выше мы говорили о поисках здоровья и не случайно употребили эти слова. Чаще говорят о «борьбе»: борьба с болезнью, борьба за здоровье. Эти слова свидетельствуют о том, что выздоровление воспринимается как битва. А с кем?

Вспоминается «битва за урожай», выражение, в свое время подменившее собой «страдную пору». Итак, битва. Но ведь воюют с чем-то враждебным, и тогда получается, что люди бились за урожай с природой, с землей — теми, кто этот урожай давал. Человек-властелин брал свое в противоборстве с непокорной природой. А что значит «страдная пора»? Это время тяжелых трудов, но начиная с определенного момента своей истории человек должен трудиться именно «в поте лица»[127].

Одновременно сбор урожая — это подведение итогов трудового года. Что мы приобрели за это время? Что смогли сделать? Итоги — это плоды наших трудов, которые позволят жить дальше.

В этом смысле болезнь, конечно, не битва, а страдная пора. Пора страданий, которые страждущее тело причиняет душе. Пора напряженного труда, и телесного, и душевного. Пора подведения итогов. Иногда это итоги времени, прожитого до болезни, раскрывающие нам то, какими мы подошли к этому событию. А иногда это итоги жизни в целом.

Глава 7. «Настало время быть…»

Все страницы этой главы было бы правильнее оставить чистыми. Потому, что смерть — великая тайна, соприкосновение с которой совершается в молчании. Но, чтобы почтить память детей, совершивших подвиг приближения к смерти и встречи с ней, и отдать должное родителям, провожающим их, скажем несколько слов и об этой части их пути…

Формально началом этого последнего отрезка жизненного пути ребенка является признание его неизлечимым, инкурабельным.

Здравствуйте, меня зовут Малыш. Нет, не тот Малыш, который дружил с Карлсоном. Я другой. Я вот даже не знаю, остался бы Карлсон со мной, узнав, что говорят про меня врачи. Думаю все-таки, что да.

Вообще-то мне нравится, когда меня зовут Дитя — это мое настоящее имя, но сейчас почему-то так говорят редко. Пусть будет Малыш.

У меня есть одно особенность — я часто меняюсь. Я по-разному выгляжу, у меня то одно лицо, то — другое. У меня нет определенного возраста — иногда мне три года, а иногда — пятнадцать лет. Живу я тоже в разных местах.

Только одно для меня не меняется — моя кличка. Мне ее придумали врачи. Она смешная, напоминает курицу, белую. Только родители почему-то не смеются от этой клички, а наоборот, мама плачет тайком от меня на кухне, а папа хмурится. Не слышали? врачи сказали, что я ин… сейчас, подождите, вспомню, что я… инкурабельный. Не знаю толком, что означает это слово, только теперь меня не лечат в больнице, и я все время сижу дома.

С тех пор, как меня выписали из больницы, у меня совсем не осталось друзей. Рядом со мною только мои родители. Иногда оба, иногда только мама, которой приходится «тянуть лямку за двоих» — это она сама так говорит. Навещают бабушка и дедушка.

Когда у меня ничего не болит, я играю. Иногда я рисую или пишу стихи. Иногда смотрю в окно на других детей.

Извините, что не могу долго говорить с вами — устал. Дальше читайте и смотрите сами.

Рисунок маленькой Таси, сделанный ею за два дня до смерти

* * *

С недавнего времени, говоря о помощи людям, страдающим тяжелыми болезнями, принято употреблять словосочетание «качество жизни», которое требуется обеспечить им «до конца». Но какой смысл вкладывается в эти слова? Что является конечной точкой?

Смерть? До конца, то есть до смерти. А потом? Потом качество не нужно, потому что жизнь и так станет качественной, или нас уже не будет волновать происходящее с человеком после?

Или «конец» — это вечная жизнь? Но ведь понятно, что обеспечение качества жизни в этом случае совсем не в нашей власти.

Как бы там ни было, от слов «качество жизни» веет каким-то дерзновением и уверенностью, что нам известно, как должен жить тяжелобольной или умирающий человек, и нам по силам это качество обеспечить.

Но можно ли вообще говорить о жизни в таких категориях? Так оценивают вещи, сделанные человеком. Да и то не все — скорее качество деталей, изготовленных на станке, в противовес их количеству. Насколько уместно говорить, например, о качестве написания картины или стихотворения? А как рассуждать о качестве бабочки или закатного солнца?

Сложность вопросов приводит к понижению заявленного уровня от качественной жизни до качественного ухода за телом. Мы даем страдающим людям лекарства, приносим средства по уходу. Помогаем ли мы тем самым? Безусловно. Но ведь ясно, что жизнь человека этим не ограничивается, и если мы сводим нашу заботу на такой уровень, получается профанация помощи — она превращается в «магазин на диване» для тяжелобольных.

Мы помогаем в обезболивании. Если нам это удается, человек живет без боли. Но что значит «живет»? То есть живет ли он, или мучается в ожидании смерти, или с нетерпением ждет следующего укола? Отказываясь отвечать на эти вопросы, медицина рискует превратиться в заполированный и сверкающий эскалатор, везущий тяжелобольного ребенка до могилы. Может быть, эта машина и красива, но тех, кто ее обслуживает, совершенно не интересует человек, которого она везет: один сошел, а следующий уже вступает, тут уж не до личностей.

Сказано это не в осуждение медицины. Но иногда она не может устоять перед искушением монополизировать решение проблемы помощи умирающему человеку, раз уж он оказывается в больнице и зависим от нее.

«Что такое жизнь?.. Что такое смерть?.. Что такое человек, его болезнь, его здоровье? За молчанием науки кроется ее бессилие медицинскими методами решить основные вопросы жизни и даже такие свои прямые проблемы, как определение сущности болезни»,

— говорил врач и психолог Поль Турнье[128]. Значит, решение требует общих усилий: и врачей, часто самоотверженно выполняющих свой долг, и всего персонала больницы, помогающего им в этом трудном деле, и священников, опекающих пациентов, и психологов, и волонтеров, и самих родителей.

Хотя ребенок и находится в больнице, основные события его жизни все равно происходят не в ее стенах, а в человеческой душе. Послушаем родителей Изабель:

«Во всех этих клиниках все время твердят об улучшении условий жизни больных и не понимают, что эти условия и их качество начинаются для людей, особенно тех, которые ведут счет оставшейся жизни на недели и месяцы, с повседневных будней больницы! Качество жизни определяется для этих пациентов не только степенью мучающих их болей, но и гуманностью отношения к ним и поддержанием их человеческого достоинства. Третий фактор — это свобода и возможность самостоятельного передвижения»[129].

Итак отношение, достоинство и свобода, в том числе свобода передвижения, — вот основные условия, которые необходимы тем, кто оказался по ту сторону черты, проведенной болезнью, чтобы не чувствовать свою ущербность. Заметьте, все это — отнюдь не материальные вещи. Речь идет о человеческих отношениях, атмосфере, созданной вокруг ребенка, и событиях, в ней происходящих, — о том немногом, что реально важно для него и его семьи. Причем мы говорим о событиях, связанных, с одной стороны, с повседневностью, а с другой — с высшими слоями этой атмосферы, с человеческой личностью.

Помните стихи Наташи, которые мы приводили в самом начале книги: «Скоро мне шестнадцать…»? Они заканчиваются словами: «Я сейчас страдаю! Эх, быть бы мне здоровой».

В этих строчках отразились и переживания из-за своей внешности, и осознание нового этапа жизни в мире людей, и, самое главное, желание здоровья, тоска по «нормальной» жизни… Прошло еще пять (!) лет. Пять лет жизни. Окончание школы, лечение рецидива, учеба в медицинском колледже, который пришлось оставить, и опять лечение. Вот что пишет Наташа по прошествии этого времени:

«Я знаю, что такой, как раньше, не буду никогда и, возможно, с туфлями на каблуках мне придется расстаться, но это все мелочи. Главное — хоть как-то ходить, не желаю быть ярмом у престарелых родителей и малолетней сестры…

…С 1 по 8 декабря проходила XT, „поморили“ по полной программе. Перенесла ничего, но лейкоциты упали. Без передышки перевели в радиологию.

Прошла пока семь сеансов — облучают позвоночник. Еще назначили десять сеансов магнитотерапии. Особых сдвигов не замечаю…

…Обижалась на подруг, дескать, забросили. Милочка (это я сама с собой), у всех своя жизнь, пора бы и о себе подумать…

…Два года не сочиняла стихи. Прочитайте мое последнее „творение“ от третьего декабря, написанное за десять минут.

За окнами снег,

На дереве иней.

Идет человек,

От холода синий.

А я не гуляю,

В палате сижу.

На рыхлые ноги

Устало гляжу.

Проходят часы,

То сижу, то лежу.

Дремлю — снятся сны,

Что я снова хожу.

Зачем, Господь Бог,

Мне такие мученья,

Остаться без ног,

Хоть прошу я прощенья.

Не ходят ко мне

Ни родня, ни друзья.

Но мне обижаться

На них все ж нельзя.

Я с мамой своей

Разделяю стенанья.

А ей-то за что

Такие страданья.

Отец и сестра

Дома тоже одни.

Проблем дохрена,

Но надейся и жди.

03.12.2000».

Перечитывая эти строки, написанные в те дни, когда большинство людей думают о новогодних подарках, даже не просто понимаешь, а почти физически ощущаешь, что звучат они из другого мира. Мира, в котором человек остается один на один со своей скорбью, болью, вопросами «за что», «зачем». Внешнее уже не имеет значения, как туфли на каблуке. Они не важны, не потому что на них трудно ходить — не важны и просто туфли. Даже красота ног уже не важна. Остается самое главное и ценное — сама возможность ходить. Такое изменение системы ценностей мы уже встречали в свидетельствах детей и родителей. Помните? «Нам еще предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни». Наташа этой скромности уже достигла.

А еще вспомним слова мамы Изабель о свободе и возможности свободного перемещения. Наташа с этой свободой уже рассталась, от нее остались только сны.

Ее слова «не желаю быть ярмом» — про человеческое достоинство, сохранившееся несмотря на огромную усталость, накопившуюся за эти годы. Есть в письме и про одиночество: «Обижаюсь на подруг, которые не приходят». А ведь так хочется быть нужной не только родным, хочется, чтобы и другие относились ко мне так, чтобы я чувствовал себя хоть в чем-то значимым для них, чтобы я нашел опору в этих отношениях, а эти Другие могли бы понести мою тяготу вместе со мной хоть отчасти.

Это очень важно потому, что отсутствие такого отношения приводит не просто к одиночеству, а к смерти, которую называют социальной или «биографической».

«Смерть социальная»

Феномен социальной смерти описан в трудах антрополога Клода Леви-Стросса. Заключается он в том, что к человеку, «приговоренному» к смерти, например проклятому шаманом, сородичи относятся как к мертвому.

«…Лицо, считающее себя объектом колдовских чар, внутренне убеждено, в полном соответствии с традиционными представлениями своей группы, что оно обречено. Это убеждение разделяется его родными и друзьями. Поэтому его связи с обществом начинают обрываться: проклятого избегают и относятся к нему не только как к мертвому, но и как к источнику опасности для окружающих. Окружающие всем своим поведением и по любому поводу внушают несчастной жертве мысль о смерти, которой она и не пытается избежать, будучи уверенной в неотвратимости своей судьбы…

Сначала „порченого“ насильственно лишают семейных и социальных связей, затем отлучают от всякого рода обязанностей и деятельности, позволяющей индивиду осознавать себя как личность… Постепенно глубокий ужас, который он испытывает, внезапное и полное отторжение от привычных систем отношений с миром, создаваемых благодаря участию всей социальной группы, подавляют околдованного, тем более что эти системы обращаются по отношению к нему в свою противоположность, и из живого человека, наделенного правами и обязанностями, он обращается в мертвеца — объект страхов, обрядов и запретов. И физическая смерть наступает незамедлительно вслед за смертью социальной»[130].

Как мы видим, социальная смерть — это действия людей, которые словно говорят человеку: «для нас ты уже умер», или, в более смягченной форме, «ты нам не нужен». Но не стоит думать, что такие обряды — достояние лишь «примитивных» культур. Вот что писал митрополит Антоний Сурожский:

«…разумеется, есть смерть биологическая, но есть также то… что называется “смертью биографической”, — смерть, которая гораздо страшнее телесной: она-то может оказаться победой, миром, высвобождением. Биографическая смерть имеет иной характер и может тянуться долго… Сколько знаменитых людей были забыты задолго до своей кончины! Они завершили свое дело и были преданы забвению. Наша ответственность перед лицом этого уродливого, отталкивающего постепенного умирания велика, потому что человек становится лишним, если его сочтут лишним ближние; нас обходят, отстраняют те, кто прежде нас окружал, и в результате у нас впечатление, что наша жизнь кончилась задолго до того, как пришла смерть. Тут есть ответственность общественная, человеческая, христианская, которую мы должны взять на себя; мы не имеем права отбрасывать кого-то по причине его кажущейся “ненужности”»[131].

Выходит, что в цивилизованном обществе для того, чтобы превратить человека в живого мертвеца, действия и обряды не обязательны, достаточно бездействия и равнодушия. Мы проходим мимо страдающих, игнорируем их, как не заслуживающих внимания, или заслуживающих, но когда-нибудь потом. А сейчас нас ждут дела более важные. Важные… Конечно, важность и ценность тяжелобольного человека как защитника или работника для общества невелика. Но ведь ценности бывают разные. Виктор Франка, который во время Второй мировой войны провел три года в концлагерях смерти, говорил об особом типе ценностей, когда ценностью становится само отношение человека к ситуации, которую он не в силах изменить. Разве эта идея не относится к обществу в целом? Например, одноклассники, не имея возможности вылечить друга, могут относится к нему как к ценности, но только в другой системе координат, в которой важными являются сопереживание и сострадание.

В чем сходство болеющего ребенка с отвергнутым членом племени? Его избегают, относятся как к источнику опасности, лишают связей с миром людей, являющихся опорой личности.

Что чувствует подросток, общение которого с классом, да и просто со сверстниками прекратилось? Что он лишний, чужой, ненужный. Именно об этом говорила Изабель:

«Не чувствую связи с классом… посторонняя… словно занимаю не свое место»[132].

Мы уже рассказывали об этом разрыве в социальном пространстве ребенка: делении на Мы и Они. Только теперь, на этапе инкурабельности, это деление приобретает дополнительные оттенки смысла. Они — это не те, которые, в отличие от Нас, живут обычной жизнью. Они — просто живущие, а Мы — умирающие. Они все еще суетятся в аэропорту, а Мы — улетаем…

Дети младшего возраста в некоторой степени защищены от социальной изоляции, во-первых, тем, что еще не слишком зависят от общества в целом, а во-вторых — куда более важные для них люди, родители, находятся рядом. Родители образуют защитную среду, восполняя своей любовью дефицит общения. Но подростки, для которых отношения со сверстниками являются более значимыми, очень тяжело переживают свою отделенность от них. Об этом пишет, как бы вскользь, и Наташа, сетуя на забывчивость подруг, но оправдывая их необходимостью строить свою жизнь.

Поворот к иному миру

Общество отдаляется от неизлечимо больного ребенка, изолирует, выталкивает помимо его воли. Но, с другой стороны, изменения происходят и в самом ребенке. Близость к границе миров запускает в его душе работу по отъединению от других людей и приближению к иной реальности.

Окружающий человека мир людей иногда делят на сферы. Дальние означают более формальные контакты, они обрываются первыми еще на этапах активного лечения. Следом приходит время близких людей, в прошлом теснее связанных с ребенком. Вспоминает мама Изабель:

«…пришла бывший тренер по теннису. Вспомнились яркие победные всплески теннисной карьеры. И с этим ты мысленно тоже уже простилось…»[133]

С близким человеком связаны события, в которых участвовал и сам ребенок. Участвовал раньше. Теперь к нему приходит понимание, что больше не будет участвовать никогда. И с этим «никогда» ему придется согласиться, потому что на место этих событий приходит что-то новое, иное, а сами события становятся памятью.

Память — то, что соединяет события жизни воедино. Она создает основу для единства человека во времени. Она связывает человека с прошлым, с образом себя в прошлом.

Память будет причинять боль, если ребенок воспринимает прошлое как что-то хорошее, но потерянное для него. Он может одновременно страдать от безвозвратности этой потери и стремиться вернуть это «хорошее», чтобы поставить его на место «плохого» настоящего.

Но воспоминания могут дать покой и утешение, если он вспоминает прошлую жизнь как ценность, дающую силы пережить настоящее. Тогда память о ней будет светлой и радостной, и только слезы будут говорить о том, что эти события остались для ребенка в прошлом, что он попрощался с ними, а память о них уносит с собой. Вспоминает мама Изабель:

«…позвонили дети и спели в трубку песенку… я услышала твои всхлипы. На тебя нахлынули воспоминания о школе.

И все же это были радостные для тебя слезы»[134].

Мы помним о человеке, потому что нам есть что вспомнить. Потому что он был с нами, рядом, в нашем окружении. Помним его внешность, его слова, поступки.

Но мы помним о человеке и для того, чтобы вспоминать о нем. Чтобы сохранить общение с ним. Мы помним — значит, он есть для нас сейчас и, когда мы рассказываем о нем кому-то, он существует и для тех, кто нас слушает.

Ребенок отдаляется не только от мира людей, но от этой жизни в целом. Телом он присутствует здесь, среди нас, но смотрит на происходящее словно издалека: на любимую еду, игрушки, на друзей и даже на родителей. В главе о социальном пространстве мы уже упоминали об этой отдаленности, назвав ее одиночеством онтологическим. Теперь уже не только болезнь отделяет ребенка от окружающих — он сам движется навстречу иному, иной жизни, влекомый таинственной силой. Сам вектор этого движения делает его одиноким, даже если он находится среди людей.

«…Рядом сидела Сашуня… бледная, измученная, погруженная в себя и отрешенная — не полностью, конечно, но уже вполне определенно и заметно на фоне остальных»[135].

Это не столько осознанное одиночество, сколько ощущение собственной удаленности от обычной жизни, умноженное на предельную близость к границе жизни вообще. Это одиночество и отрешенность как предельное выражение нищеты бытовой, земной. Лишенность возможности «иметь», о которой мы говорили вначале. Это еще один признак близости к Вечности.

«Вечность воспринимается в некоторой бедности земными сокровищами, а когда есть богатство звуков, голосов… и т. д. — наступает земное, и Вечность уходит из души куда-то, к нищим духом и к бедным земными богатствами», — писал священник Павел Флоренский в одном из писем[136]. Одиночество видно, только если смотреть со стороны. Нет одиночества. Ребенок не один. Рядом с ним — Вечность.

Осознание смерти

На пути ребенка к иной жизни стоит смерть. Чем ближе ее врата, тем сильнее необходимость ее осмысления и принятия. Внутренний процесс отделения от Mipa[137] неизбежно связан с осмыслением смерти.

Примирение со смертью происходит не вдруг. Это не разовая акция, не озарение. Это процесс, имеющий начало, какую-то длительность и завершение. И даже если переживается он одномоментно, то все равно подготавливается всем ходом жизни последних лет, месяцев, недель, проведенных в больнице. Это путь, и, как любой другой путь, он имеет свои вехи, свои трудности, свои моменты усталости и отдыха.

На пути к примирению стоит страх. Как правило, первая встреча с ним происходит одновременно со смертью кого-то из знакомых по больничной жизни детей, например соседей по палате или знакомых по прошлой госпитализации. Такие новости быстро разлетаются по отделению.

Вот что происходило с Элизабет после смерти подруги:

«Кок могло все произойти ток быстро? Оно сомо-то как роз именно этого и желало, и доже очень, но смерть — это то, что меньше всего вяжется с ней, и я никак не могу взять этого в толк. Сом этот факт переворочивол мне душу… и я все расспрашивало своих родителей и говорило с ними только о смерти и о том, почему я ее ток боюсь и скоро ли я умру, так же, как она? Примерно через час мой папа сказал мне: если я не перестану постоянно твердить и думать вслух только об одном и том же (о смерти), то изведу вконец своих родителей. Я поняла, что поступаю подло и веду себя крайне эгоистично и что это очень не нравится моим родителям, но, поверьте, это была только самозащита, когда я так беззастенчиво играла у них на нервах и топтала их любовь»[138].

Защищаясь, человек обижает окружающих. От чего он защищается? От страха. От страха собственной смерти, мысли о которой с неизбежностью приходят вслед за мыслями о смерти хорошо знакомого человека.

Эта защита срабатывает автоматически, рефлекторно. Она причиняет окружающим боль, поэтому их реакция тоже может быть рефлекторной, импульсивной. И тогда появляется опасность, что за этими «автоматизмами» мы не увидим самого человека, не поймем его поведения, а значит, не сможем помочь ему. Надо стараться видеть того, кто прячется за этой защитой. Помните улыбку Чеширского Кота из истории о приключениях Алисы в Стране чудес? Самого кота мы не видим и не можем никак к нему отнестись. Надо увидеть самого кота, чтобы по-настоящему оценить его улыбку.

В нашем случае мы увидим гримасу страха. Мы должны суметь обратиться к человеку как бы мимо этой гримасы, в обход его защиты, непосредственно к нему самому.

За этой защитной маской ребенок ждет, что мы войдем в его страх и сможем помочь. Он ждет и боится, помимо всего прочего, что останется там один, что те, кто могли бы помочь, пройдут мимо. Равнодушно. Равнодушие не менее страшно, чем страх смерти. Вот что переживала девочка-подросток, столкнувшись со смертью другого ребенка в отделении, где она проходила лечение:

«Пустая кровать, вещи человека, которого уже нет, от этого „мурашки по коже“ но не это самое страшное.

Наибольший страх нагоняло то, что все взрослые в отделении вели себя так, как будто ничего не случилось. Как будто сегодня обычный день и за той простыней так и лежит тот мальчик… и у него все хорошо. Это всеобщее притворство делало атмосферу невыносимой. Казалось, что оплакивают мальчика только дети, а всем взрослым наплевать на то, что случилось… врачи все так же наигранно улыбались нам, родители все так же были заняты своими делами. Создавалось впечатление, что взрослые живут в одной реальности, а мы, дети, совершенно в другой.

И реальности эти в данный момент не пересекались… И было невыносимо страшно, что вот завтра не станет тебя, и всем, кроме десятка детей, будет точно так же безразлично»[139].

Смерть естественным образом воспринимается как лишение. Я умираю — значит, у меня уже никогда больше не будет чего-то, но и при жизни человек может согласиться с отсутствием каких-то благ. Или не согласиться… Тогда на месте утраченного останется пустое место, словно часть картины была вырвана. Чем будет заполнена эта пустота? Скорее всего, страхом. Если за внешним миром, из которого изъят какой-то кусок, по моему мнению, ничего нет, на месте недостающей части образуется пустота, от которой веет холодом и ужасом. Может чего-то не быть у меня, но ведь может не быть и меня самого. Что тогда? Вместо меня — тоже пустота?

Рене Магритт. Телескоп. 1963

Можно попытаться заткнуть пустоту первой попавшейся вещью, но такая заплатка не всегда подходит. Можно попытаться стянуть вместе близлежащие части картины, но тогда исказится все изображение. Иногда ребенок готов пойти на такое искажение ради достижения душевного покоя.

Света лечилась долго, прошла несколько курсов химии, множество процедур.

Незадолго до ее ухода мы говорили с ее мамой. Она рассказала, что девочка стала много говорить о смерти. Часто с нескрываемой тревогой спрашивала: «Что будет, когда я умру?»

«В одном из разговоров, — сказала мама, — я ответила ей: “Не бойся, я пойду вместе с тобой, я тебя не брошу”. И вы знаете, — продолжала она, — Света улыбнулась и успокоилась. Ей явно стало легче».

Сказанное мамой можно было истолковать по-разному: например, что она покончит с собой, когда Света умрет. Надо сказать, что и сама Светина мама вкладывала в свои слова такой смысл и постоянно повторяла, что не сможет жить без дочери. Этот смысл был «прочитан» Светой, и такой ответ успокоил ее! Конечно, она не желала самоубийства мамы, ей важны были слова, подтверждавшие готовность быть с ней рядом и в смерти. Здесь надо обратить внимание на один важный момент: признание мамы стало для Светы свидетельством материнской любви даже за границей этого мира. И оно облегчило страх одинокого предстояния смерти. Об этом страхе одиночества умирающего и необходимости присутствия с ним часто говорил митрополит Антоний Сурожский, которому довелось сопровождать в последние месяцы и часы жизни множество людей: «умирающему важно чувствовать, что он не один»[140], что хотя с ним и не идут в вечность, но проводить смогут до самого последнего момента.

О страхе смерти пишет и Изабель:

«…я еще очень боюсь, как буду умирать…[141]

…Не хочу я умирать. И мне кажется это чересчур жестоким — вставать ежедневно и знать, что того и гляди придет смерть.

Я должно по-настоящему захотеть этого. Сегодня после обеда так и случилось в первый раз…»[142]

Сначала «боюсь», а потом «не хочу» — такая реакция нам понятна, а в словах «по-настоящему захотеть» слышится что-то противоестественное, но это только на первый взгляд. Есть поговорка: «Согласного судьба ведет, а несогласного тащит». Мы говорили о сотрудничестве с ребенком во время лечения, а в ситуации ожидания смерти речь идет о его сотрудничестве с судьбой. Судьба при этом понимается не как слепой рок, но как сила, превышающая понимание и силы человека и не враждебная ему. «По-настоящему захотеть» — значит согласиться с неизбежным.

«…Я научилась тому, что можно жить и с мыслью о смерти и что вовсе не обязательно оказывать тяжело больному человеку сомнительную для него услугу, стараясь отогнать от него эти мысли»[143].

Помните, что мы говорили об излишней веселости и избегании разговоров о болезни? А сейчас перед нами — свидетельство важности разговора о смерти, и отказ от него Изабель называет сомнительной услугой. Значит, об этом надо говорить. При этом оценивать готовность ребенка к диалогу надо еще более тщательно, чем перед разговорами о диагнозе, но нельзя избегать этой темы, нельзя уходить от диалога. Откровенность, в первую очередь с близкими, поможет преодолеть тяготы происходящего с ребенком и его семьей.

Конечно, кто-то категорически не хочет говорить «о плохом». Но, сохраняя молчание, перестает ли он об этом думать? Нет. Человек начинает отгонять от себя «плохие мысли». От страха это не избавит, только добавит напряжения, которое иногда оборачивается вышедшими из под контроля паническими атаками, выматывающими человека своей неотвязностью.

Выход из этого порочного круга есть, и о нем тоже говорится в приведенном отрывке: «я научилась» — значит, это возможно.

О силе и действии слова мы уже говорили. И важность слова, сказанного ребенку на этом этапе, возрастает в разы, и не только потому, что оно может оказаться последним, что он услышит, а потому еще, что он ждет диалога, а формальные, холодные слова как минимум оттолкнут его от собеседника.

«Палатный врач оказался ничего из себя не представляющим молодым человеком. Его имя я забыла… У него еще всегда были наготове на удивление пошлые и циничные ответы вроде: „Все мы однажды умрем, и никто не знает точно, когда“»[144].

Банальные истины, сказанные без личного отношения к собеседнику, воспринимаются как пошлость и цинизм. Люди, их произносившие, скорее всего, будут забыты. По крайней мере, их имена точно не сохранятся в памяти.

«Не надо пробовать утешить человека пустыми словами»[145], — говорил митрополит Антоний. Это действительно так. Пустота слов не даст соприкоснуться с собеседником и может погубить подлинную Встречу с ним, Встречу с большой буквы, — то, ради чего мы, по большому счету, и приходим к болящему — в надежде на ее целительную, обоюдно целительную силу.

И снова — об откровенности

Откровенность в общении, о которой мы уже упоминали, в том числе и в связи с темой обсуждения диагноза, жизненно необходима. Достижение конечной цели — примирение с завершением жизни и смертью — невозможно, если между болеющим ребенком и окружающими, в первую очередь родными, нет правды. Вот что пишут родители Изабель, вспоминая последние месяцы жизни дочери:

«Наши отношения с тобой, само обстоятельство, что мы жили по правде, ничего от тебя не скрывая, что существовала полная гармония между врачами, тобой и нами, что тебе всегда были известны все результаты исследований и что по возможности все разговоры с врачами велись в твоем присутствии. Только так ты смогла поверять нам свои мысли, страхи и надежды. Это явилось предпосылкой того, что по мере течения болезни тебе удалось проделать весь этот путь развития, что и сделало возможным само примирение со смертью»[146].

Процесс принятия проиходящего разворачивался «по мере течения болезни», то есть сам ход лечения уже являлся школой примирения со смертью. Но, хотя цель одна, путь к ней у каждого свой. У Изабель, благодаря ее открытости, получилось пройти кратчайшей дорогой.

Вот что пишет ее мама:

«…В разговоре с Тёби (врач Изабель. — А.Х.): ты хотела выяснить, как может выглядеть смерть в случае твоей болезни…Ты всегда стремилась открыто смотреть людям и будущему в лицо…»[147]

Здесь проявляется личная особенность Изабель. Речь идет не о тревожном забегании вперед с предвосхищением какого-то негативного результата, но о просвещении будущего мыслью, по сути о плане действий. Бывает и наоборот: дети, тревожные от природы и стихийно осознавшие это свое качество, говорят: «Не хочу ничего слышать заранее, мне так спокойнее». И в этом есть своя логика. Ведь информация о будущем, например о предстоящей операции, порождает мысли и связанные с ними образы. Эти мысли из-за привычной ребенку тревожности норовят превратиться в какую-нибудь «страшилку». То есть их нужно контролировать. А для этого нужны силы, которых может не хватить. Именно поэтому прямота и открытость — лучшая стратегия в такой ситуации. Послушаем Изабель:

«…[нужно] всегда спокойно и открыто говорить о своих страхах… не загоняйте их внутрь… на это тратятся силы, которые лучше направить на болезнь»[148].

Взаимная откровенность помогает болеющему пройти путь примирения с неизбежным, без которого его уход отсюда может быть очень болезненным. В большей степени это относится ко взрослым, но и дети, особенно подростки, иногда чувствуют себя так же.

«…Ты спросила у доктора, почему многие люди так боятся смерти. И ответила сама: „Конечно, не у каждого такая чудесная семья, такие милые врачи и не все получили такое хорошее воспитание, как я!“»[149]

Семья в сознании ребенка — это опора в переживании не только болезни, но и приближающейся смерти. Способность ребенка перерабатывать происходящее с ним во многом зависит от опыта, полученного в семье. От того, насколько он воспитан, то есть присутствуют ли и в его мировоззрении базовые понятия и ценности, оформленные в культуре и переданные ему семьей, и насколько они укоренились.

Человеку по силам переосмыслить болезнь. Опыт страданий утончает восприятие ребенка и дает новое понимание жизни в целом. Кроме того, его личный опыт в какой-то момент словно расширяется и охватывает окружающих людей. Он становится смыслообразующим началом для всей семьи. Это подлинное взаимодействие ребенка и близких.

«…Благодаря тебе мы наполнили это время жизнью, а не ощущали себя жертвами… болезнь объединила нас… ты давала нам силы…»[150]

Парадоксально, но болеющий, умирающий ребенок стал источником сил для всей семьи! Сквозь усталость, слезы и страх родители смогли увидеть иной, высший смысл происходящего. Вспоминаются слова митрополита Антония о возвышающей силе смерти:

«Смерть — единственное, что может заставить нас вырасти в меру жизни. Без нее жизнь могла бы стать столь мелкой и ничтожной! В тот момент, когда перед нами встает смерть, когда она входит, например, в наш дом, все приобретает истинно человеческий, то есть богочеловеческий, масштаб»[151].

Эта сила такова, что представлявшееся «плохим» на уровне обыденного сознания под ее действием переплавляется, чернота уходит, как шлак, и новая светлая нить вплетается в жизнь. Как вечное повторение победы Жизни над смертью.

«Я хочу попасть в Рай»

Откровенный разговор действительно что-то открывает. Открывает и нас самих навстречу другому, и ему позволяет открыться. Ребенок спасается от «замурованности» в собственные переживания и страхи. А преодоление страха позволяет узнать и другую сторону смерти. Вот как писал об этом митрополит Антоний: «В каждый момент нашего внутреннего развития смерть присутствует не как разрушительная сила… как сила, которая нас освобождает, позволяет нам стать иными»[152].

Смерть начинает восприниматься как освобождение. Об этом свидетельствует и мама Изабель:

«…ты рассказывало о том, как приняла свою судьбу и, примирившись, попрощалась с жизнью…»[153]

Иногда дети говорят: «Не хочу никого видеть, все достали». Эти слова никак не связаны с какими-то конкретными людьми или неприятными событиями. Так выражается усталость от жизни, от такой жизни, перерастающая в желание смерти как освобождения.

Аня. Во время долгого и откровенного разговора эта девочка-подросток из отделения онкологии сказала:

— Если бы у меня была гарантия, что я попаду в Рай, я с облегчением умерла бы. Я очень устала.

Перед этим мы говорили о людях, думающих о самоубийстве. Аня, человек глубоко и искренне верующий, эту мысль не допускала. Но саму усталость от долгого лечения, конфликтов в семье чувствовала очень остро. А еще в том же разговоре я задал ей вопрос:

— Какая утебя цель в жизни? — ожидая услышать что-то вроде «поступить в…», «познакомиться с…», «стать…», то есть ответ ожидался в «горизонтальной плоскости». Но пришел он из «вертикали», пришел без вычурности и позы, простой и, как потом понимаешь, единственно верный:

— Я хочу попасть в Рай…

Рене Магритт. Ключ к полям. 1936

Мы сравнивали смерть с отсутствием какой-то части в картине мира. Бывает, что удаление части картины жизни позволяет увидеть новую реальность, свет. Эту работу совершает в человеке вера. И, наверное, таким можно представить состояние подвижника, который ради этого света, идущего из мира невидимого, отказывается от остальной части картины.

Предчувствия…

Они как бы невзначай проскакивают в «обычных» больничных разговорах:

— Мама, почему я болею? Зачем я живу? Зачем меня Бог наказывает?

— Все будет хорошо.

— У тебя будет, у меня — нет.

В стихах детей:

Ты знаешь, умирать совсем не страшно.

Не страшно, только жалко оставлять

все, что не сделано. Что сделано напрасно,

Мне жаль, что не могу с собой забрать.

Мне жаль тебя. Ты будешь одинока,

Я не проснусь, ты рядом будь со мной.

Смотри в глаза, ласкай мой русый локон,

И тихо колыбельную мне пой.

Моя душа, и голос твой, и песня,

Сплетутся до прозрачных облаков.

Подставь ладонь, к тебе дождем невечным

Сойдет мой светлый мир, моя любовь.

Света

В рисунках.

Вот история Игоря. Во время наших встреч мы с ним говорили о том, как может выглядеть здоровье и болезнь. На фоне лечения у Игоря уменьшилось количество тромбоцитов, что тоже стало темой одной из бесед. В какой-то момент он нарисовал свое представление о работающем тромбоците.

Как-то мы с ним говорили, что тромбоциты чем-то похожи на строителей, потому что помогают залечивать раны. И Игорь изобразил тромбоцит с лопатой.

— А почему он желтый? — спросил я.

— Мне переливали, я видел. Только вот брюки у меня получились черные…

«Получились»… Конечно, тромбоцит выкопал яму для каких-то строительных нужд, но мы можем «прочитать» рисунок по-другому: на его пути встретилось серьезное препятствие. Оно перекрыло дорогу, и ему предстоит спуститься вниз, а потом карабкаться вверх. А сейчас тромбоцит «стоит на краю…».

Насколько образ тромбоцита совпадает с тем, кто его нарисовал? Мы видим, что Игорь превратил его в человека. И даже одел. У тромбоцита нет волос, что добавляет сходства с автором рисунка.

Рисунок сделан в марте, а в июле того же года Игорь умер…

И, конечно, предчувствие смерти проявляется в снах. Мама одного мальчика рассказывала:

«Говорит, что хочет в рай, к Богу. Видел сон, как мы с ним поднимаемся на лифте в каком-то высоком доме. Мы поднялись на 119-й этаж. Там был Бог».

Завершение

Наступает момент, и ребенок просто следует желанию освобождения. Вспоминает мама Изабель:

«…ты начало сознательно и обдуманно прощаться со всеми…

…Продиктовала мне список, кто, что должен получить на память о тебе…»[154]

Способность прощаться (применимо ли здесь слово «умение»?) никак не связана со степенью взрослости биографической. Это результат внутреннего взросления ребенка в ходе болезни, зрелость метафизическая, которую митрополит Антоний назвал «мерой приобщенности к вечности». Конечно, подросток будет «собираться в путь» не так, как это сделает дошкольник, но у обоих будет и нечто общее — их устремленность в Вечность. Это похоже на следование зову иного мира, призывающего ребенка к переходу туда. Дети оставляют здесь все, и даже любящих родителей, но одновременно передают им бесценный дар — свой пример перехода в Вечность.

Вспоминает мама Изабель:

«…она заставила меня подумать заранее, — как пройти весь этот путь, и в самом конце его отпустить любимого человека, чтобы он мог умереть с миром. Я поняла, мне нужно использовать каждую минуту, пока мы вместе. Не во временном продлении твоей жизни лежит исполнение предназначенной нам судьбы, а в той доброте и глубине общения, какой мы наполним дарованный нам Богом общий отрезок жизни».

Слово, наиболее полно выражающее суть этого процесса, — завершение. Ребенок завершил жизнь. И дело не в длине этой жизни. Когда плывешь по реке в лодке и опускаешь руку в воду, не сможешь зачерпнуть больше, чем вмещает ладонь. Не важно, сколько длилось это погружение — секунду или час. Все равно больше не зачерпнешь. Ладонь — это мера. Она наполнилась и лишнего уже не вместит. Может быть, то же происходит и с человеческим сердцем, погруженным в воды времени? Если оно наполняется всем необходимым для Вечности, оно исполняет свою меру…

Можно ли сказать, что детям умирать легче? Наверное, лишь в том смысле, что они в большей мере приобщены к Вечности, еще не успели истончить живительную связь с ней земными привязанностями. Митрополит Вениамин Федченков рассказывал:

«В Симферополе в семье Р-х умирал трехлетний любимец. Родители плачут. А он говорит им: “Домой, домой ухожу”»[155].

Чем младше ребенок, тем эта связь прочнее. Но предшествующая смерти болезнь в каком-то смысле уравнивает и подростка, и дошкольника в их неземной детскости и одновременно взрослости.

Вот случай, услышанный мной от одной мамочки в больнице. В одной палате или в одном отделении с ними, я точно не помню, лежала девочка лет пяти. Лечилась она давно, но безуспешно. Состояние ее ухудшалось, и в какой-то момент ее перевели в детский хоспис. Там она довольно долго получала поддерживающее лечение. И вот однажды сказала: «Хватит». Возможно, она говорила это и раньше, как и многие дети, но, поддавшись на уговоры родителей или врачей, соглашалась продолжать лечение. Но на этот раз ее «хватит лечиться, хочу домой» было сказано так, что родители согласились с ее просьбой (или решением?), врачи прекратили терапию и отпустили их домой.

Насколько я помню, дома она побыла недолго. В один из дней она попросила позвать родственников и близких. Когда они пришли, она простилась со всеми. Потом попросила, чтобы папа взял ее на руки. И так, на руках у него, умерла.

Горе

В самом начале своей книги мама Изабель пишет:

«Ты ушла от нас десять лет назад — в твой рай… Как ты беспокоилась за нас, как оберегала, всегда такая уверенная и сильная! У твоей постели, когда ты уже лежала без сознания, я в первый раз читала вслух всей нашей семье твой дневник, написанный тобой в последние недели твоей жизни прежде всего для нас. С самого начала моим искренним желанием стало сделать это твое завещание достоянием многих людей. Я уверена, что это и твое желание. Надеюсь, я найду здесь тот кладезь живительных воспоминаний и не заблужусь в долине безутешных слез»[156].

«Горе не приближает к ушедшему, а удаляет от него. Нельзя ясно видеть глазами, которые застилают слезы. Но потом прозреваешь», — писал Клайв Стейплз Льюис, вспоминая свои переживания после смерти жены.

У горюющего человека обнажаются все присущие ему особенности характера, иногда неожиданные для окружающих. Если до этого какие-то из них были незаметны, например сдерживались правилами приличия, то теперь на такую защиту нет сил. Скрытое высвобождается, слова выходят наружу.

Мама Миши, молодая мамочка из отделения онкологии, была приветливой и дружелюбной. Как обычно бывает, нашла себе более подходящих по возрасту собеседниц и общалась в основном с ними. Бегали вместе покурить на улицу, по очереди присматривали за детьми. С врачами и медсестрами тоже ладила. Даже когда сын попал в реанимацию и было понятно, что он может из нее не вернуться, общалась «как обычно». Сынок из реанимации вернулся, но в бессознательном состоянии. Не смотрит, не говорит, только дышит с трудом, с кислородной маской. Лечение, даже поддерживающее, не приносило результатов, и ребенка стали готовить к выписке. Она плакала, но по-прежнему «сохраняла лицо». А вот когда пришло время уезжать, запас сил кончился. Она начала проклинать всех и вся: отделение, врачей, медицину, конкретных людей, желая, чтобы и с их детьми произошла беда. «Такого мы никак от нее не ожидали», — говорили врачи.

Миша прожил дома еще неделю. Успел со всеми попрощаться и уснул навсегда. Потом, примерно через месяц, она приезжала в отделение, за бумагами и просто повидаться со знакомыми мамочками. Не знаю, просила ли она прощения за свои слова. Но было понятно, что волна злости и ненависти, захлестнувшая ее в тот день, прошла.

Воспоминание живет вечно

На первый взгляд, память — способность души отдельного человека, лично ему принадлежащая. Зачем нужна память? Она дает доступ к прошлому, к тому, что было с нами. Но ведь и умерший человек в прошлом. Значит, вспоминая о нем, мы получаем возможность вернуть что-то из той жизни, которую он разделял с нами, и разлука, вызванная смертью, преодолевается.

Но тут вновь приходит страх: а смогу ли я хранить память всю жизнь? Хватит ли у меня сил помнить именно человека, а не созданный мной образ? А даже если и хватит, что будет потом, когда не станет меня? Что станет с памятью о нем? Исчезнет вместе со мной? Неужели?!

Нет, не исчезнет. Потому что память — это не просто свойство психики отдельного человека. Мы можем посмотреть на нее как на способность человечества в целом, и тогда она предстанет как отражение в каждом из нас надындивидуального, соборного единства людей, событий, всего живого на земле, хранящего все, что было: события, лица, имена, опавшие лепестки цветка, красоту звездного неба и дыхание моря…

Вопреки отчаянию и мнимому беспамятству, появляется уверенность, что и ушедший человек, и память о нем, и наши с ним отношения останутся навсегда. Что все это есть, живо и пребывает…

Переживание этого опыта можно найти у совершенно разных людей. Об этом пишет Сашин папа:

«Воспоминание — как площадь бытия, площадка жизни, на которой действие не застывает, но движется, идет — сегодня, завтра и вчера… воспоминание во мне как звук, упрятанный в натянутой струне, но будет жить оно и тогда, когда ослабнут струны бытия, когда лишусь и памяти и чувств, и даже жизни, как не исчезнет звук от того, что кто-то неосторожный разорвал струну. Он перейдет в другое обиталище, он растворится в мире, в людях, лицах, небе. Внемлите»[157].

О том же пишет Виктор Франкл:

«…ни одна драма или трагедия внутренней жизни человека никогда не проходила впустую, даже если они разыгрывались втайне, не отмеченные, не прославленные ни одним романистом. „Роман", прожитый каждым индивидом, остается несравнимо более грандиозным произведением, чем любое из когда-либо написанных на бумаге. Каждый из нас так или иначе осознает, что содержание его жизни где-то сохраняется и оберегается»[158].

Эту же мысль вкладывает писатель Иван Шмелев в уста своей героини:

«…Ей открылось, что все — живое, все — есть: „будто пропало время, не стало прошлого, а все — есть!“ Для нее стало явным, что покойная мама — с нею, и Шура, мичман, утопленный в море, в Гельсингфорсе, единственный брат у ней, жив, и — с нею; и все, что было в ее жизни, и все, что она помнила из книг, из прошлого, далекого — „все родное наше", — есть, и с нею; и Куликово поле, откуда явился Крест, — здесь, и — в ней! Не отсвет его в истории, а самая его живая сущность, живая явь. Она страшилась, что сейчас забудет это чудесное чувство, что это „дано на миг“… боялась шевельнутся, испугать мыслями… но „все становилось ярче… светилось, жило…“.

Она хотела мне объяснить, как она чувствовала тогда, но не могла объяснить словами. И прочла на память из ап. Павла к Римлянам:

…и потому, живем ли, или умираем, всегда Господни.

Понимаете, все живет! У Господа ничто не умирает, а все — есть! Нет утрат… всегда, все живет.

Я не понимал»[159].

О том же пишет своим близким священник Павел Флоренский в письмах из Соловецкого лагеря:

«Все проходит, но все остается. Это мое самое заветное ощущение, что ничего не уходит совсем, ничего не пропадает, а где-то и как-то хранится. Ценность пребывает, хотя мы и перестаем воспринимать ее. И подвиги, хотя бы о них все забыли, пребывают как-то и дают свои плоды. Вот поэтому-то, хоть и жаль прошлого, но есть живое ощущение его вечности. С ним не навеки распрощался, а лишь временно. Мне кажется, все люди, каких бы они ни были убеждений, на самом деле, в глубине души, ощущают так же. Без этого жизнь стала бы бессмысленной и пустою»[160].

«Воспоминание остается навсегда», «нет утрат, все живет», «все остается, ничто не пропадает» — слова немного разнятся, но говорят об одном и том же и несут в себе целительную силу, помогающую пережить боль разлуки. Не потому, что это «правильные слова». Они правильные потому, что помогают соприкоснуться с реальностью и правдой и почувствовать: все остается… все живы… у Господа.

Заключение

Болезнь—жизненная ситуация, имеющая свою логику развития. Она предъявляет ребенку определенные требования.

Нет, конечно же, не так. Хочется говорить по-другому…

В нашем мире есть чудо. Оно тонкими серебряными нитями вплетено в ткань нашей жизни, на которой, как пыль, лежит толстый слой суеты. Но иногда, отражая лучи изначального Великого Чуда, блеснет какая-нибудь из этих нитей, наполняя жизнь светом, преображая ее.

Мы попытались вглядеться и поискать эти нити в жизни болеющего ребенка. Чтобы их мерцание дало возможность разглядеть мир, скрытый за словами «ребенок тяжело болен». Чтобы мы могли понять, почему он и его родители могут плакать из-за переносимых страданий и одновременно называть это время счастливым периодом жизни.

Только Чудо может помочь примирить страдание и радость, открывая нам смысл происходящего, сближая страдание и со-страдание.

Болеющее дитя становится посредником между нами и иной жизненной реальностью. Знакомство с ним дает нам возможность тоже попасть на «пир всеблагих» и подобрать хотя бы крохи, падающие с их столов. Становясь частью нашей жизни, ребенок помогает нам. Как посох в руках слепого выстраивает для него пространство окружающего мира через ощущения, так и страдания детей через наше им сопереживание могут открыть нашему сознанию устроение пространства жизни. И восстановить наш диалог с Жизнью. Надо только прикоснуться к этому затерянному миру. Это непросто, это порой мучительно больно. Но, соприкоснувшись с ним, мы чудесным образом можем обрести покой.

Об авторе

Харьковский Аркадий Николаевич — выпускник факультета психологии МГУ им. М.В. Ломоносова (1990 год). С 1990 по 1993 год — аспирант Института человека РАН. С 1989 года занимается психологическим сопровождением тяжело болеющих детей. С 1989 по 2005 год — в Московском институте рентгенорадиологии, с 2005 года по настоящее время — в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. С 1994 по 1998 год работал психологом Первого московского хосписа. С 1998 года в течение двух лет принимал участие в работе АНО «Первый московский хоспис для детей». Старший преподаватель факультета психологии Московского православного института святого Иоанна Богослова Российского православного университета. Практикующий психолог.

Об издательстве

Живи и верь

Для нас православное христианство — это жизнь во всем ее многообразии. Это уникальная возможность не пропустить себя, сделав маленький шаг навстречу своей душе, стать ближе к Богу. Именно для этого мы издаем книги.

В мире суеты и вечной погони за счастьем человек мечется в поисках чуда. А самое прекрасное, светлое чудо — это изменение человеческой души. От зла — к добру! От бессмысленности — к Смыслу и Истине! Это и есть настоящее счастье!

Мы работаем для того, чтобы помочь вам жить по вере в многосложном современном мире, ощущая достоинство и глубину собственной жизни.

Надеемся, что наши книги принесут вам пользу и радость, помогут найти главное в своей жизни!

www.nikeabooks.ru

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях!

Интересные события, участие в жизни издательства, возможность личного общения, новые друзья!

Наши книги можно купить в интернет-магазине:

www.nikeabooks.ru

Примечания

1

Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс] // Ирина Гавришева заболела в тринадцать лет. Позже, несмотря на то, что передвигаться она могла только на коляске, вернулась в отделение, чтобы стать волонтером. Ирина умерла в 2016 году в возрасте 31 года. Ее прощальный пост в соцсети заканчивался так: «Я свое отработала:). А вам, кажется, еще пахать и пахать». (Прим. ред.)

2

Перевод строк из трагедии Уильяма Шекспира «Гамлет»: «The time is out of joint…», который приводит о. Павел Флоренский в своем письме к сыну. См.: Священник Павел Флоренский. Письма с Дальнего Востока и Соловков // Сочинения в четырех томах. Т. 4. С. 508.

3

Митрополит Антоний Сурожский (Андрей Борисович Блум; 1914–2003) — священнослужитель Русской Православной Церкви. По образованию — врач, в годы Второй мировой войны работал в госпиталях. Широко известен как выдающийся пастырь-проповедник. (Прим. ред.)

4

Антоний, митр. Сурожский. О призвании человека // Митрополит Антоний Сурожский. О призвании человека // Труды. Кн. 1. М.: Практика, 2012. С. 372–373.

5

От лат. existentialis — относящийся к существованию, existentia — существование.

6

Элизабет Кюблер-Росс (1926–2004) — американский психолог, исследователь внутреннего мира тяжелобольных и умирающих людей, разработавшая систему их психологической поддержки. Ее книги, лекции и выступления во многом повлияли на изменение отношения общества к страданию и смерти. Одной из первых заявила о необходимости создания хосписов. Некоторые книги: «О смерти и умирании» (1969), «Дети и смерть» (1985), «СПИД: последний вызов» (1988), «О горе и переживании горя» (2005). (Прим. ред.)

7

Андрей Владимирович Гнездилов — врач-психиатр, доктор медицинских наук, психотерапевт, общественный деятель. Работал в ленинградском Онкологическом институте. В 1990 году основал хоспис в Лахте, в Приморском районе Санкт-Петербурга. Сейчас работает там как психотерапевт. Разработал множество психотерапевтических методик для работы с тяжелобольными пациентами. Известны его книги: «Путь на Голгофу» (1995), «Психология и психотерапия потерь» (2007), серия «Терапевтические сказки», «Авторская сказкотерапия» (2002), «Сундук старого принца» (2006), «Ключи от забытых дверей» (2008). (Прим. ред.)

8

Фредерика де Грааф — психолог, рефлексотерапевт, сотрудница Первого московского хосписа. Автор книги «Разлуки не будет» (М., издательство «Никея», 2016).

9

Цахерт Кристель и Изабель. Встретимся в раю. М.: Профиздат, 1997. С. 30.

10

Бобров Н. П. Сашенька. Последний год. Записки отца. М.: Никея, 2018. С. 55.

11

Гнездилов А. Путь на Голгофу. СПб.: АОЗТ «Клинт», 1995. С. 55.

12

Цахерт. С. 137.

13

Цахерт. С. 65.

14

Там же. С. 21.

15

Цахерт. С. 25.

16

Там же. С. 19.

17

Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс].

18

См. Мф. 18:3.

19

Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс]

20

Антоний, митрополит Сурожский. Дети и смерть / Пер. с англ. М.: Фонд «Духовное наследие митрополита Антония Сурожского», Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2016. С. 30.

21

Бобров. С. 37–38.

22

Цахерт. С. 118.

23

Бобров. С. 110.

24

Цахерт. С. 99.

25

Цахерт. С. 59.

26

Цахерт. С. 16.

27

Там же. С. 54.

28

Цахерт. С. 40.

29

Цахерт. С. 30.

30

См. Мф. 25: 31–46.

31

Цахерт. С. 70.

32

Бобров. С. 78.

33

Цахерт. С. 153.

34

Цахерт. С. 47.

35

Цахерт. С. 113.

36

Цахерт. С. 54.

37

Цахерт. С. 84.

38

Бобров. С. 36.

39

Бобров. С. 193.

40

Цахерт. С. 68.

41

Антоний, митрополит Сурожский. Жизнь. Болезнь. Смерть. М.: Зачатьевский монастырь, 1995. С. 52.

42

См. Рим. 12:15.

43

Бобров. С. 50.

44

Впервые уникальные свойства односторонней поверхности, кажущейся двусторонней, описал немецкий математик и астроном Август Фердинанд Мёбиус (1790–1868), профессор Лейпцигского университета.

45

Строки из стихотворения Ф.И. Тютчева «Цицерон».

46

См. Быт. 1:26. И сказал Бог: сотворим человека по образу Нашему и по подобию Нашему.

47

Под Другим мы понимаем второго участника диалога. Другой — это не-Я, это мой собеседник. Общение человека, в данном случае ребенка, с окружающими невозможно без Другого. Им является родитель, учитель, сосед по парте. В общении с Другим происходит не просто обмен информацией, а формирование «Я» человека.

48

Трахеостома — искусственно созданное отверстие в дыхательном горле, в которое вводится специальная трубка. Трахеостома ставится в тех случаях, когда человек не может по каким-то причинам дышать самостоятельно. (Прим. ред.)

49

Цахерт. С. 109.

50

Цахерт. С. 98.

51

Афазия — это частичное или полное нарушение речи, утрата способности понимать речь окружающих людей и выражать свои мысли в словах.

52

Цахерт. С. 64.

53

Цахерт. С. 139.

54

Цахерт. С. 98.

55

Цахерт. С. 123.

56

Там же. С. 139.

57

Цахерт. С. 70.

58

Цахерт. С. 35.

59

Там же. С. 33.

60

Бобров. С. 122.

61

См. Ин. 1:9.

62

Цахерт. С. 47.

63

Цахерт. С. 101.

64

Бобров. С. 53–54.

65

Цахерт. С. 44.

66

Жане П. Страх действия как существенный элемент меланхолии // Психология эмоций. Тексты. М.: Издательство Московского университета. 1984. С. 201.

67

Цахерт. С. 37.

68

Цахерт. С. 94.

69

Цахерт. С. 73.

70

Там же. С. 27.

71

Цахерт. С. 64.

72

Цахерт. С. 14.

73

Цахерт. С. 28.

74

Цахерт. С. 32.

75

Бобров. С. 73.

76

Цахерт. С. 123.

77

Симбиоз — тесное взаимодействие двух организмов с развитием зависимости одного от другого. В данном случае — чрезмерная привязка ребенка к матери.

78

Флоренский Павел, священник. Детям моим. Воспоминанья прошлых дней. М.: Московский рабочий. 1992. С. 70.

79

Цахерт. С. 207.

80

Бобров. С. 132.

81

Цахерт. С. 13.

82

Бобров. С. 120.

83

Цахерт. С. 105.

84

Священник Павел Флоренский. Культурно-историческое место и предпосылки христианского миропонимания // Сочинения в четырех томах. T. 3, ч. 2. С. 409.

85

Цахерт. С. 28.

86

Цахерт. С. 94.

87

Цахерт. С. 77.

88

Онтологический — бытийный, то есть связанный с жизнью ребенка в целом, как живого существа, понимающего, чувствующего свою конечность в этом мире.

89

Диссоциация — в данном случае переживание отделения, дистанцирования от собственного тела.

90

Цахерт. С. 174.

91

См., например, Кольев А.Ф. Психологическая практика: оппозиция «монолога» и «диалога» // Христианская психология в контексте научного мировоззрения: коллективная монография / Под ред. проф. Братуся Б. С. М. Никея, 2017. С. 312–335.

92

Цахерт. С. 139.

93

Там же. С. 110.

94

Цахерт. С. 139.

95

Цахерт. С. 99.

96

Экзистенциальная психология — направление в психологии, в котором человек рассматривается как уникальное свободное существо, живущее в конкретных условиях своего личного взаимодействия с миром. Поэтому изучать его и строить отношения с ним (например, оказывать психотерапевтическую помощь) надо с учетом этих исходных положений. В отличие, например, от классического психоанализа, для которого поведение человека — это продукт взаимодействия не осознаваемых им сил.

97

«Мужество быть» — способность человека противостоять тревоге, определенная немецким мыслителем П. Тиллихом, которую он описал в книге с одноименным названием. Тревоге, понимаемой не как болезненный, невротический симптом, но как чувство, возникающее у каждого человека в связи с осознанием конечности собственной жизни, сокрытости смысла многих происходящих с ним событий и пониманием собственного несовершенства. Мужество быть не дает превратиться этой тревоге в отчаяние и состоит, по мысли Тиллиха, из двух противоположных, но связанных частей: мужества быть собой и мужества быть частью.

98

Бобров. С. 133.

99

Цахерт. С. 178.

100

Органические нарушения — поражение анатомической структуры одного или нескольких органов. (Прим. ред.)

101

Оливер Сакс (1933–2015) — американский невролог, нейропсихолог, психиатр и писатель. Автор более десятка книг, в которых он показывает внутренний мир своих пациентов. Самые известные из них: «Человек, который принял жену за шляпу», «Пробуждения», «Антрополог на Марсе», «Нога как точка опоры».

102

Сакс О. Человек, который принял жену за шляпу. М.: Астрель, 2010. С. 155.

103

Священник Павел Флоренский. Мысль и язык // Сочинения в четырех томах. T. 3, ч. 1. С. 252.

104

Виктор Эмиль Франкл (1905–1997) — австрийский психолог и психотерапевт, бывший узник четырех нацистских концентрационных лагерей. Создатель логотерапии — одного из видов психотерапии, основанного на поиске и анализе смысла в человеческой жизни. Известны его книги: «Сказать жизни “да“» (1946), «Человек в поисках смысла» (1946), «Доктор и душа» (1955), «Воля к смыслу» (1988). (Прим. ред.)

105

Лэнгле А. Современный экзистенциальный анализ. М.: Логос, 2014. С. 107.

106

Потебня А. Мысль и язык// Слово и миф. М.: Правда, 1989. С. 107.

107

Метод решения различных сложных практических задач, вариант «мозгового штурма», то есть нахождение решения совместными усилиями нескольких человек. Название означает соединение разнородных элементов.

108

Священник Павел Флоренский. Мысль и язык // Сочинения в четырех томах. Т. 3, ч. 1. С. 116.

109

Там же. С. 115.

110

Ройт А. Основы иммунологии. М.: Мир, 1991. С. 31.

111

Проф. Зеньковский В. Проблемы воспитания в свете христианской антропологии. М.: Издательство Свято-Владимирского братства, 1993. С. 108.

112

Бобров. С. 41.

113

Rossi Е. The psychobiology of mind-body healing. N.Y.: Norton & Company, 1986, p. 154.

114

Толкин Дж. Р.Р. О волшебных историях // Дерево и лист. М.: Гнозис, 1991. С. 72–73.

115

Патофизиология. Курс лекций // Под ред. член-корреспондента РАМН Порядина Г.В., М.: Геотар-Медиа, 2014. С. 79.

116

Фасмер М. Р. Этимологический словарь русского языка. М.: Прогресс, 1964–1973.

117

Афанасьев А.Н. Поэтические воззрения славян на природу: Опыт сравнительного изучения славянских преданий и верований в связи с мифическими сказаниями других родственных народов / В трех томах. Т. 3. М.: Современный писатель, 1995. С. 86–88.

118

Священник Павел Флоренский. История и философия искусства. М.: Академический проект, 2017. С. 261.

119

Большая медицинская энциклопедия [Электронный ресурс] // [сайт]. URL: http://бмэ. opr/index.php/лим-фогранулематоз (дата обращения 12.12.2017).

120

Святитель Лука Войно-Ясенецкий. Дух, душа, тело. М.: Образ, 2011. С. 17.

121

Антоний, митрополит Сурожский. Жизнь. Болезнь. Смерть. М.: Зачатьевский монастырь, 1995. С. 91.

122

Андерсен Г.Х. Снежная королева и другие сказки. Пер. с датского А. Ганзен. София. Народна млажек. 1965, С. 64.

123

Бобров. С. 197.

124

Цахерт. С. 110.

125

Там же. С. 197.

126

См. Ин. 14:6.

127

См. Быт. 3:19.

128

Поль Турнье (1898–1986) — швейцарский врач, психолог, писатель. Предложил концепцию холистической (целостной) медицины, рассматривающей тело в единстве с душой и духом.

129

Цахерт. С. 48

130

Леви-Стросс К. Структурная антропология. М.: Наука, 1985. С. 147.

131

Митрополит Антоний Сурожский. Оживший из мертвых // Труды. Кн. 1. М.: Практика, 2012. С. 84.

132

Цахерт. С. 97.

133

Цахерт. С. 157.

134

Цахерт. С. 157.

135

Бобров. С. 131.

136

Священник Павел Флоренский. Наброски о богослужении // Философия культа. М.: Мысль, 2004. С. 594.

137

В дореволюционной орфографии слово «миръ», написанное через букву «и», имело значение «отсутствие ссоры, вражды, несогласия, войны; лад, согласие, единодушие, дружба; тишина, покой, спокойствие». Появление буквы «i» — «мiръ» — соответствовало значениям «вселенная, земной шар, род человеческий».

138

Цахерт. С. 143.

139

Гавришева И. Побег от смерти [Электронный ресурс].

140

Антоний, митрополит Сурожский. Жизнь. Болезнь. Смерть. М.: Зачатьевский монастырь, 1995. С. 28.

141

Цахерт. С. 130.

142

Цахерт. С. 177.

143

Там же. С. 55.

144

Цахерт. С. 26.

145

Антоний, митрополит Сурожский. Жизнь. Болезнь. Смерть. М.: Зачатьевский монастырь, 1995. С. 47.

146

Цахерт. С. 207.

147

Там же. С. 129.

148

Цахерт. С. 146.

149

Цахерт. С. 146.

150

Цахерт. С. 208.

151

Митрополит Антоний Сурожский. Оживший из мертвых // Труды. Кн. 1. М.: Практика, 2012. С. 87.

152

Митрополит Антоний Сурожский. Оживший из мертвых // Труды. Кн. 1. М.: Практика, 2012. С. 83.

153

Цахерт. С. 207.

154

Цахерт. С. 163.

155

Митрополит Вениамин (Федченков). «А сердце говорит мне: верь!» М.: Правило веры, 2004. С. 126.

156

Цахерт. С. 8.

157

Бобров. С. 166.

158

Франкл В. Человек в поисках смысла. М. Прогресс, 1990. С. 163–164.

159

Шмелёв И. Куликово поле // Собрание сочинений. М.: Русская книга. С. 157–158.

160

Священник Павел Флоренский. Письма с Дальнего Востока и Соловков // Сочинения в четырех томах. М.: Мысль, 1998. С. 203–204.

Content

Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза. Аркадий Харьковский

Предисловие

Дети

От автора

Глава 1. Разрыв привычной жизни

Глава 2. Другое время

Ощущение упущенного времени

Бегство от настоящего

Время болезни: «убить» или прожить?

Время моей жизни

Глава 3. Дом — больница. Больница — дом

Маленькая победа

Обратная сторона болезни

Смысловое пространство: небо на дне

Глава 4. Мы и они

Быть «как все» или стать одиночкой?

Рядом, но не вместе: отношения со сверстниками

Рождение нового «Мы»

Грани одиночества

Семья — единое целое

Откровенность как образ жизни

Братья и сестры

Догнать и перегнать?

Глава 5. Я и болезнь

Усталость от «борьбы»

Вторжение неведомого врага

«Поломка», которую кто-то чинит

Отказ от своего тела

Глава 6. Диалоги с болеющим ребенком

На пороге затерянного мира

Когда тайной становится то, что тайной быть не должно

Что открывает молчание и скрывают слова

Восстановление целого

Сотрудничество с ребенком

Разговор с болезнью: на каком языке?

Переосмысление болезни

Испытание. Ценность. Путь

Глава 7. «Настало время быть…»

«Смерть социальная»

Поворот к иному миру

Осознание смерти

И снова — об откровенности

«Я хочу попасть в Рай»

Предчувствия…

Завершение

Горе

Воспоминание живет вечно

Заключение

Об авторе

Об издательстве

Примечания