Лора Уэймен

Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Laura Wayman

A LOVING APPROACH TO DEMENTIA CARE

© 2011, 2017 Laura Wayman

All rights reserved. Published by arrangement with Johns Hopkins

University Press, Baltimore, Maryland

© Перевод, издание, оформление Издательство «Олимп – Бизнес», 2018

© Предисловие к русскому изданию А. Сиднев, 2018

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2018

Предисловие к русскому изданию

Не вызывает сомнения, что книга Лоры Уэймен «Поговорим о деменции» необходима в русскоязычном пространстве. Она наверняка станет бестселлером и, как в Америке и Европе, будет неоднократно переиздана. Почему эта книга так нужна сейчас, а через пять лет будет нужна еще больше?

С одной стороны, можно отметить растущий интерес к особенностям поведения пожилых людей, но дело не только в этом. Для широкой аудитории книга Лоры Уэймен – это увлекательное чтение, где автор с любовью и уважением рассказывает об иной вселенной – вселенной человека с деменцией. А с другой – книга станет наглядным пособием для десятков тысяч родственников, которые находятся в полной растерянности в тот момент, когда обнаруживают, что у их близкого деменция. Их жизнь уже никогда не будет прежней. Врачи, к сожалению, также не могут дать пациентам и их родным четких инструкций, у них нет понимания, как действовать дальше.

Тридцать процентов 80-летних в нашей стране не в состоянии самостоятельно себя обслуживать – в основном из-за дементных расстройств, так называемого старческого слабоумия. Через 10 лет, по последним данным Росстата, количество 80-летних в России удвоится, а значит, увеличится и число дементных больных. Деменция – это такое состояние организма человека, о котором нам известно мало; пока мы молоды и здоровы, нам сложно вообразить, каково это, прочувствовать и примерить на себя.

Представьте такую картину: мы с вами ужинаем в компании в ресторане, сидим друг против друга. Я что-то говорю вам, но вы плохо слышите, поэтому каждое второе слово вам непонятно. Вы стесняетесь переспросить и просто делаете вид, что вам всё ясно. Когда я указываю на яркую надпись на стене и говорю, какая она смешная, вы теряетесь, потому что цвета вы не различаете, да и вообще плохо видите. Может, вы бы пересели поближе, но поменять положение тоже трудно, так как мебель приспособлена только для здоровых людей.

Деменцию можно сравнить с вашим состоянием в чужой стране, где вы не понимаете ни речи, ни надписей на указателях. Это всё еще вы, но вы растеряны и вам очень страшно.

В одном из наших пансионов живет Лидия Тарасовна – замечательная женщина, ей 94 года, она фронтовая медицинская сестра, проблемы с кратковременной памятью у нее появились давно. Каждый раз, когда я захожу к ней, мы знакомимся заново.

– Лидия Тарасовна, с добрым утром! Я рад вас видеть.

– Вы меня знаете?

– Конечно, я директор, самый главный здесь.

– А, ну тогда понятно.

Эта сцена может повторяться несколько раз в течение дня. Однажды я увидел, что Лидия Тарасовна сидит в кафетерии и грустит. Мимо нее в этот момент проходила помощница по уходу. Лидия Тарасовна остановила ее и спросила:

– Милочка, скажите, пожалуйста, будут ли сегодня подавать обед?

– Лидия Тарасовна, вы только что пообедали.

– Да? Тогда всё хорошо, спасибо вам большое, пойду погуляю.

Как правильно общаться с пожилыми людьми? Говорите достаточно громко и медленно, но не раздраженно, не допускайте насмешек, смотрите прямо в глаза. Удостоверьтесь, что вас хорошо видно, не стойте против света. Если вы встретили на улице растерянного пожилого человека, задайте ему два простых вопроса: «Какой сегодня день, месяц и год?» и «На какой улице мы сейчас находимся?». Если ответы будут неправильными, посмотрите: может, на одежде есть нашивка с телефоном и фразой «Я могу забыть имя и место жительства» – и вызывайте «скорую помощь».

Первый раз я увидел прекрасные дома престарелых в Америке. Они принадлежали сети, которой управлял Marriott. Там я встретил ухоженных, красиво подстриженных, хорошо одетых пожилых женщин и мужчин. Они выглядели довольными и счастливыми, переезд в пансионат был их личным выбором. После увиденного я принял решение создать такую же систему в России.

Начиная свой бизнес 10 лет назад, я толком не понимал, как мне действовать. Но на данный момент Senior Group – самая крупная в стране сеть частных пансионов для пожилых людей, а наш подмосковный гериатрический центр «Малаховка» не уступает лучшим мировым аналогам.

Моя изначальная идея – открывать дома совместного проживания пожилых людей – не нашла поддержки, так как не было спроса. Поэтому я приступил к созданию сети домов сестринского ухода для людей с возрастными расстройствами памяти. Этот формат оказался востребованным.

За эти годы многое поменялось: появились квалифицированные сиделки, которые знают, что требуется пожилому человеку с деменцией; частные пансионаты, похожие на те, что я увидел, будучи студентом в Америке. Многие государственные учреждения уже внедряют международные гуманные практики и протоколы. Но остается главная проблема: установки в сознании людей, причастных к организации ухода за пожилыми людьми. Для выстраивания эффективной системы нужно избавиться от следующих стереотипов:

• Многоместное размещение маломобильных: пациенты же лежат, им всё равно, сколько их в комнате.

• В холодное время гулять не нужно. Это объясняется тем, что якобы подопечные не хотят выходить на улицу зимой.

• Санузел может быть общим в коридоре. Бóльшая часть людей и так в подгузниках, им туалет не нужен, а дементные всё равно ничего не понимают. Могут засорить туалет средствами гигиены, а это опасно.

• Учреждение хорошее, если все подопечные спокойно сидят в креслах. Еще один миф – если все сидят спокойно, то всё прекрасно. Как правило, это значит, что пожилым людям дают сильные седативные препараты. Однако, если создать правильную среду и убрать источники раздражения, без них можно обойтись.

• У нас Room service – питание подается прямо в кровать. Персонал таким образом облегчает себе задачу, полагая, что с подопечными не нужно гулять, общаться и предлагать другие формы активности.

Коммуникация с людьми с деменцией и другими видами потери памяти остается до сих пор сложной и совсем не раскрытой в России темой. В книге Лоры Уэймен рассматриваются эффективные и проверенные многолетней практикой инструменты для общения с людьми с деменцией. Кроме того, кейсы, которые анализирует Лора, открывают новый для российского читателя подход к общению с пожилыми людьми в целом, показывают важность эмоциональной составляющей и необходимость исходить в своих действиях из жизненной истории человека и его привычек. Публикация книги «Поговорим о деменции» – небольшой, но очень важный шаг к тому, чтобы сделать общение с пожилыми людьми более здоровым и конструктивным.

Мы все будем жить дольше, чем предполагаем. Поэтому я мечтаю о такой России, где в ресторанах, гостиницах и театрах будет много людей с седыми кудрями, в том числе и в колясках, прекрасно одетых и ухоженных, чувствующих себя полноценными и востребованными членами общества. О России, где можно спокойно стареть дома в кругу семьи, потому что четко работают выездные службы. А если такой помощи становится недостаточно, то каждый получит доступ к первоклассным учреждениям, поддерживающим достойное качество жизни пожилых.

В будущем мы станем гордиться тем, что в нашей стране не страшно стареть; гордиться тем, что жизнь на склоне лет приносит нам удовольствие.

Даже если к тому моменту мы много чего уже не будем помнить.

Алексей Сиднев, генеральный директор крупнейшей в России сети частных пансионов для пожилых людей Senior Group

Предисловие

В данной книге Лора Уэймен представляет новаторский подход к заботе о людях с деменцией, который затрагивает все аспекты этого заболевания: от понимания того, что такое деменция (и чем она не является), до последствий, угрожающих самим больным и тем, кто ухаживает за ними. Уже много было сказано и о диагностике деменции, и о ее лечении, и о рекомендациях для ухаживающих. Однако свежий взгляд на проблему, предложенный Лорой Уэймен, а также уникальные авторские методики делают эту книгу крайне ценной для семей, несущих на себе груз деменции и всех ее последствий.

Книга «Поговорим о деменции» исполнена сочувствия к ухаживающим, которые нередко приносят собственное здоровье в жертву заботе о близких. Подход Лоры Уэймен отличается простотой и практичностью, и поэтому его легко усвоить. К нам обращается не кабинетный врач, опирающийся на сухие академические данные, а практик, чья методика подкреплена работой с бесчисленными случаями деменции в больницах и домах по всей стране. В собственной семье автор столкнулась с разрушительным влиянием болезни Альцгеймера, поразившей ее отца – и косвенно мать, взявшую на себя бремя ухода за ним. Именно поэтому всё, что говорит Лора Уэймен, проникнуто горячей убежденностью и подтверждено опытом.

Дементные расстройства, в особенности болезнь Альцгеймера, до сих пор являются большой проблемой для медицины, поскольку наш арсенал терапевтических средств очень ограничен.

Стандартизированный подход не в силах обеспечить ответами постоянно возникающие и беспощадно неожиданные вопросы, с которыми ухаживающие за больным деменцией сталкиваются изо дня в день. Конечно, большинство хотело бы знать универсальный алгоритм, способный подсказать, что делать в каждой затруднительной ситуации. Но, к сожалению, способ, помогающий решить одну проблему, оказывается совершенно бесполезным для другой. Как говорит Лора Уэймен, ухаживающие должны принять настоящее и жить здесь и сейчас.

Вся эта книга – о текущем моменте. Мгновения бесконечно сменяют друг друга, день за днем: моменты радости и моменты озлобления, моменты слез, побед, ошибок, набитых шишек и духовных открытий. И еще эта книга о надежде, любви и жертвенности, которые наполняют жизнь смыслом по мере того, как уход за человеком с деменцией, ставший для нас обязанностью или призванием, заставляет по-новому взглянуть на самих себя.

Лора Уэймен – наш проводник по вселенной, где всё шиворот-навыворот, как в «Алисе в Стране чудес», и вверх дном, как в «Сумеречной зоне»[1]. Ухаживающие будут рады обнаружить, что автор так или иначе затрагивает буквально каждую из ситуаций, с которыми они могут столкнуться. Но важно не ошибиться: по словам Уэймен, случаи деменции уникальны, как отпечатки пальцев, а раз двух одинаковых историй не бывает, все советы придется модифицировать для своих конкретных условий. Впрочем, решения, предложенные читателю в этой книге, гибки и проверены практикой. Помогает и то, как ясно и последовательно Уэймен выделяет стоящие за ее советами основные принципы. Опираясь на них, ухаживающий научится доверять собственной интуиции и ориентироваться по обстоятельствам, когда уход за дементным больным будет ставить перед ним новые задачи.

Второе издание книги автор дополнила двумя главами (это главы 3 и 4), в которых проблема деменции рассматривается в более широкой перспективе – не только как частная, но и как общественная проблема. Глава 3 посвящена наиболее распространенной первой реакции на поставленный диагноз – отрицанию. В конечном итоге мы всегда приходим от отрицания к принятию, однако для этого необходимо, чтобы симптомы стали предельно очевидными. Но если любой честный и наблюдательный ухаживающий, став свидетелем недвусмысленных признаков деменции, неизбежно мирится с ее реальностью, – то, возможно, тот факт, что мы как общество сталкиваемся с лавиной дементных расстройств, должен также в свою очередь подвести нас к принятию деменции как социального явления.

Второе издание также включает главу 4, где речь идет об анозогнозии – это состояние, не позволяющее больному осознавать, что он болен. Возможно ли, что аналог анозогнозии на макроуровне – замедленная реакция нашего общества, игнорирующего проблему деменции и отказывающегося принять вызов болезни, сопоставимой по масштабу с пандемией?

Книга Лоры Уэймен – это настойчивый призыв к действию: позитивному, жизнеутверждающему, конструктивному действию, которое поможет нам лучше справляться с нерешаемой на данный момент проблемой. Пафос Лоры Уэймен сопоставим с пафосом книги Виктора Франкла «Человек в поисках смысла»[2]. Франкл утверждает, что даже в совершенно неконтролируемой ситуации человек остается предельно свободным в том, как к этой ситуации относиться, и такая свобода позволяет ему возвыситься над тиранией самого страшного врага. Этой свободой и ответственностью в борьбе с деменцией наделены и мы. Лора Уэймен вооружает и вдохновляет нас на битву, в которой мы не обречены на поражение. И нам – как отдельным людям и как целому обществу – следует прислушаться к ее призыву.

Кери Дж. Роттер, агентство «Комфортное старение», г. Мемфис

Благодарности

Я благодарю своего мужа Стивена Уэймена за терпение и поддержку. (И того, и другого у него оказалось ого-го сколько!) На втором этапе этого удивительного пути он неизменно продолжал быть моим светом во тьме, источником любви и утешителем.

Благодарю своих дочерей: Алисию – за авторский вклад, ставший для меня поддержкой и вдохновением; Энджи – за то, что постоянно подбадривала меня издалека и помогала двигаться дальше. Благодарю всю семью за то, что вы всегда рядом и к вам всегда можно обратиться.

Благодарю всех, кто поддерживал меня в этих долгих родовых муках (в том числе в рождении второго издания!): Даналин Брофи, Деанну Читамбар, Рейчел Клин, Скотта и Файе Клазе, Терри Крокера, Памелу Даллас, Джо Данема, Лизу Эммерлинг, д-ра Барбару Джиллогли, Синди Густафсон, Джослин Кауфенберг, Джерри Кустера, Винса Маффео, Кери и Венди Роттер, Роба Стюарта и Карен Терри.

Отдельно благодарю Филипа и Тарин Бенсон из Bensonwrites, чье экспертное участие как редакторов и копирайтеров помогло книге сложиться в единое целое и обрести изящество. Их добрые слова, профессионализм и убежденность дали мне силы дойти до финиша.

Мне хочется выразить сердечную признательность всем сотрудникам издательства Johns Hopkins University Press за теплоту и поддержку, с которыми они встречали меня и как нового автора, и как автора второго издания, – благодаря этим людям мои труды увидели свет. С самого первого дня общение с исполнительным редактором Жаклин Веймюллер и её наставления стали для меня большой радостью; мою глубокую признательность не выразить словами. Вся команда издательства неутомимо работала со мной и продолжает работать, неизменно проявляя чуткость, понимание и высокую профессиональную ответственность. Вы действительно образцовый пример того, как нужно взаимодействовать с клиентами, и ваш профессионализм доказывает, что издательство Johns Hopkins University Press является настоящим лидером и новатором на мировом рынке научной литературы.

Я также хочу поблагодарить своих дорогих друзей, которые держали меня за руку и говорили важные слова, питавшие и вдохновлявшие меня, – Алана и Дениз Педерсен и Синди Густафсон.

Я благодарю за оказанную мне честь всех тех, кто поделился со мной своими историями об уходе за больными деменцией, своими проблемами и успехами, своей силой и преданностью.

И моя самая искренняя благодарность – бесчисленным людям, чей вопрос «У вас есть книга?» (а с некоторых пор и «Когда мы сможем прочитать второе издание?»), в конце концов заставил меня написать ее.

Глава 1. Введение. Компас в пути

Книга посвящается светлой памяти моей мамы

Забота о человеке с деменцией – это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.

Помогать больному – это важное и благородное дело. Но для того, чтобы иметь возможность обеспечить нуждающемуся человеку хороший уход, вы должны думать и о самом себе. Пожалуйста, прервитесь прямо сейчас и спросите себя: хотелось бы вам как ухаживающему ощутить облегчение и продолжать уход уже без тяжкого бремени на душе?

Я задавала этот вопрос многим. Разумеется, никто не ответил отрицательно.

Если вы ухаживаете за человеком с каким-либо видом деменции (например, с болезнью Альцгеймера) или другим когнитивным нарушением, настоящая книга призвана облегчить ваш каждодневный труд. Она покажет, что можно одновременно заботиться о подопечном – и при этом не забывать о самом себе.

Разумеется, каждая ситуация и каждая семья уникальны. Может быть, вам пришлось оказаться в роли ухаживающего совершенно неожиданно, без подготовки, без малейшей поддержки. Вероятно, вы ухаживаете за близким дома; вам или помогают другие члены семьи и специалисты, или вы трудитесь в одиночестве. А может быть, за больным ухаживают в пансионате для людей с нарушениями памяти, в доме сопровождаемого проживания или в центре с квалифицированным сестринским уходом. Хотя нередко забота о больном воодушевляет ухаживающего и приносит удовлетворение, она может даваться с большим трудом. Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.

Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами – особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.

За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости – и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».

СЛОН И СЛЕПЦЫ

В одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».

Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.

– Слон подобен колонне, – сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.

– Да нет же, слон – как веревка! – сказал второй, которому достался хвост.

– Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, – возразил третий, который трогал слоновий хобот.

– Нет-нет, слон похож на гигантский веер! – сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.

– Слон – это как огромная стена, – заявил пятый, гладивший слоновий бок.

– Нет, слон похож на массивную трубу, – решил шестой, потрогав бивень слона.

Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.

– Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, – объяснили они.

И мудрец спокойно ответил:

– Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, – разными частями своего тела.

На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.

Анеканта-вада, или Теория многообразия[3]

Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра – памятник.

Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.

На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.

Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя[4].

Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель – обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты – и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости – значительно больше.

В данной книге я описываю метод общения, который назвала методом положительного ответа. Создавая его, я исходила из убеждения, что человека с деменцией невозможно «вернуть к реальности». Не стоит пытаться исправить то, как больной видит мир, – лучше научиться соглашаться с ним и налаживать отношения в рамках его реалий. Если вы будете положительно реагировать на чувства и поведение вашего подопечного, он ответит вам тем же – и это станет подтверждением успешно установленной связи.

Метод положительного ответа опирается на простые и действенные приемы, которые помогают поддерживать более глубокий эмоциональный контакт и успешно взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией. Повышенное качество общения снижает уровень стресса и у самого ухаживающего. Мой новый метод приоткрывает окно в мир, где живет наш близкий или пациент с деменцией. Кроме того, он помогает ухаживающему увидеть свою ключевую роль в отношениях с больным и, следовательно, осознать необходимость позаботиться о самом себе.

Путешествуя по стране, я провожу занятия для ухаживающих за дементными больными: поддерживаю, обучаю, вдохновляю их – и сама продолжаю осваивать новые подходы. Вы можете ознакомиться с ними в разделе «Руководство по уходу с учетом специфики деменции» в самом конце книги, после главы 19. Там представлены примеры обычных в уходе трудностей, а следом – различные варианты действий ухаживающего. Этот раздел позволит вам на минуту задуматься о том, как бы вы поступили в подобных ситуациях. Вы можете незначительно изменить свой привычный способ взаимодействия с близким или клиентом, и это уже станет колоссальным сдвигом для вас, для него и для ваших отношений.

Когда вы начинаете заботиться о человеке с деменцией, какова бы ни была ее причина, самое главное – настроиться на расширение знаний о данной болезни. Это поможет вам переживать процесс ухода не как кризис, но как нечто вполне комфортное. Каждый раз, когда я сообщаю слушателям новые сведения о том, каким образом деменция влияет на человека, его семью и всё его окружение, я с радостью замечаю в их глазах надежду и спокойствие.

Исследования, наблюдения и многолетний опыт в работе с больными деменцией и теми, кто о них заботится, убеждают меня, что метод положительного ответа в сочетании с приемами снятия стресса и свежим взглядом на специфику недуга, который представлен в этой книге, действительно помогает ухаживающим воспринимать свою заботу о близком или подопечном как нечто глубоко осмысленное. Я верю, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости – и помочь в этом могут именно навыки правильной коммуникации и снятия стресса. Я работаю с ухаживающими – родственниками и профессиональными сиделками: консультирую, часто ищу вместе с ними выход из конкретной трудной ситуации, помогаю разработать план ухода. И каждый раз, когда я с успехом применяю какой-нибудь проверенный прием из своей программы, ухаживающий, наблюдавший за этим, спрашивает: «Как это у вас получилось? Со мной мама никогда так себя не ведет». Я сразу объясняю, что могу действовать как бы извне ситуации, на меня не давит эмоциональный груз, который годами копился в их отношениях. Точка, откуда я смотрю, дает мне возможность увидеть ситуацию во всем ее объеме, не принимая хвост за целого слона, хотя на первый взгляд всё кажется очевидным: есть деменция и есть «нежелательное поведение». В отличие от разочарованного, находящегося на грани эмоционального выгорания родственника или медработника, который, вероятно, проецирует свои негативные чувства на больного, я в состоянии подойти к проблеме по-новому и получить долгожданный отклик.

Это не значит, что такого успеха может добиться только посторонний человек. Независимо от того, каковы сейчас отношения у вас с подопечным, в ваших силах взглянуть на ситуацию под новым углом – и получить положительный результат. Я не раз убеждалась в том, как полезно бывает, держа базовые принципы в уме, посмотреть на «слона» со всех сторон. Конкретные примеры, которые вы встретите в этой книге, помогут вам найти правильный ракурс. По мере того как вы будете применять описанные здесь методы, радуйтесь самому маленькому достижению и любому мгновению сердечной теплоты.

Мне бы хотелось познакомиться с каждым читателем и поучиться у вас. Я надеюсь, что через эту книгу я смогу войти в ваш дом и хотя бы немного поработать с вами плечом к плечу. Здесь вы найдете бесценную информацию – из моего собственного опыта и из опыта сотен других ухаживающих, с которыми я имела честь работать.

В дополнение к данной книге я бы рекомендовала всем ухаживающим искать дополнительные ресурсы. Не играйте в одинокого рейнджера: человек, ухаживающий за больным с деменцией, не выстоит в одиночку. Ищите помощи в своем окружении – у семьи, соседей, других ухаживающих в похожей ситуации; в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки; у профессиональных сиделок и медработников, геронтологов, соцработников, ведущих курсов по уходу, врачей, медсестер; у международных организаций, таких как «Ассоциация болезни Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)[5]. Каждый день я учусь чему-то новому и полезному у этих людей.

Надеюсь, читая о том, что множество ухаживающих – родственников и профессиональных сиделок – практикуют метод положительного ответа, вы обнаружите простор для творчества и найдете в себе достаточно воображения и изобретательности, чтобы выработать свой собственный подход к заботе о больном деменцией – а также о самом себе.

Теперь мы вместе отправляемся в путь – и по дороге встретим множество удивительных людей и вдохновляющих историй.

Глава 2. Пегги. Цена знания

В соавторстве с Алисией Мюррей

Пегги была прекрасной матерью пятерых детей, бабушкой четырнадцати внуков и любящей женой. За долгие годы она и ее муж Джек тщательно распланировали свой выход на пенсию: как они будут проводить время с детьми и внуками, как объездят всю Америку. Уже давно супруги решили, что продадут дом, купят фургон и заживут без забот. Так и вышло: они путешествовали, навещали родственников, разбросанных по западным штатам, и никогда не упускали случая потанцевать. Спустя пятнадцать лет жизни в доме на колесах Пегги почувствовала, что приходит время осесть и перебраться в жилье попросторнее. Большая (и постоянно растущая) семья не могла уместиться с ней в фургончике, и, чтобы принимать у себя всех детей и внуков, Пегги требовалось больше пространства. К тому же у Джека начались проблемы со здоровьем, стало ухудшаться зрение, и Пегги всё чаще приходилось самой садиться за руль.

В конце концов Пегги и Джек приняли решение продать свой дом на колесах. В маленьком городке на северо-западе штата Колорадо супруги нашли просторный мобильный дом, вписывающийся в их скромный бюджет. Минусом нового жилища было то, что находилось оно вдали от больниц и социальных служб, зато плюсом стало соседство семьи, с которой супруги дружили уже сорок лет. Пегги и Джек были рады поселиться здесь. Прошло три года, и Пегги стала заводить с детьми разговоры о здоровье Джека: у него ухудшилась память и появились другие признаки деменции. Кто-то из друзей Пегги уже ухаживал за супругами с деменцией, и она знала, насколько это тяжелая работа. Дочь предложила ей свою помощь, но Пегги решительно отказалась, пообещав обратиться к ней, если состояние отца ухудшится настолько, что Пегги перестанет справляться сама.

Спустя две недели после этого разговора произошло ужасное. Когда супруги сели ужинать, у Пегги случился тяжелый сердечный приступ. Джек не смог быстро отреагировать из-за деменции – его заболевание зашло намного дальше, чем все предполагали. К тому времени, как приехала «скорая помощь», которую вызвали соседи, Пегги уже умерла.

Чему нас учит эта история

После скоропостижной кончины Пегги все в семье осознали, какой заботой она окружала мужа на протяжении нескольких лет, семь дней в неделю, двадцать четыре часа в сутки. Внезапная болезнь или смерть человека, ухаживающего за больным деменцией, отнюдь не редкость, и это показывает, насколько для самих ухаживающих важно уметь снимать стресс. Американская Национальная ассоциация помощи родственникам людей с деменцией (National Family Caregivers Association) утверждает, что нагрузка (и стресс) при уходе за такими больными в три раза превышает нагрузку при уходе за больными с любым другим диагнозом[6]. Забота о человеке с деменцией – это долгий совместный путь, и если ухаживающий не находит времени для самого себя, он не сможет помочь и своему больному родственнику.

Случай Пегги – классический пример того, насколько изматывающими оказываются тяготы ухода за близким человеком. Пегги была не в состоянии объяснить другим, какой объем помощи постоянно требовался ее мужу (а также в чем нуждалась она сама), не могла обратиться за поддержкой, хотя и семья, и соседи, и друзья годами говорили ей, что готовы всячески содействовать. Она просто продолжала делать то, что делала всегда, и была уверена, что справляется. В конце концов это убило ее.

Объем работы, которую выполняют ухаживающие, кажется необъятным. Больной деменцией постепенно утрачивает базовые навыки заботы о себе: не может самостоятельно умыться, одеться, сходить в туалет. Многие настолько погружаются в заботу о подопечном, что забывают о своей собственной ценности как ухаживающего.

Повторю свою мысль еще раз на тот случай, если выразила ее недостаточно четко: если вы не позаботитесь о самом себе, то не сможете позаботиться и о своем близком или клиенте!

На занятиях, которые я провожу для ухаживающих, я часто задаю простой вопрос: «Кто важнее, вы или больной?» И часто меня поражает, что в комнате повисает тишина: ухаживающие не находят, что сказать, – ведь на первое место они всегда ставят больного. В конце концов, это же их долг – заботиться о родственнике или о клиенте, а не о самом себе, не так ли?

Нет, не так. Ухаживающему зачастую бывает неприятно это осознавать, однако именно он сам является ключевым элементом в процессе ухода. Однажды на мое занятие, посвященное коммуникации и профилактике стресса, один из участников привел свою жену. Я заметила у нее первые симптомы деменции. Во время занятия я задала свой любимый вопрос: «Кто важнее?» Та женщина ответила первой: «Он!» – и с нежной улыбкой показала на своего мужа. Даже страдая деменцией, она понимала, насколько в их отношениях важна роль ухаживающего. Научитесь заботиться не только о своем близком, но и о самом себе. Научитесь справляться со стрессом и преодолевать его на этом совместном пути.

Оценки и подходы

Многолетний опыт наблюдения и взаимодействия с людьми научил меня, что общение с человеком, страдающим деменцией, не сводится к словам. В основном оно происходит на уровне интонации, мимики, жестов. Коммуникация с больным деменцией прежде всего опирается на эмоциональную составляющую.

Часто ухаживающие не замечают связи между стрессом, который они испытывают, и трудным поведением своих подопечных. В действительности человек с деменцией отражает эмоции, словно зеркало. Например, если вы станете подгонять больного: «Давай скорее! Мы торопимся!», – то натолкнетесь на сопротивление: больной начнет двигаться еще медленнее, станет безучастным. Если вы бросаете на больного сердитые взгляды, нетерпеливо топаете, недовольно скрещиваете руки на груди, закатываете глаза, вздыхаете (словом, выказываете свое раздражение), велика вероятность, что эти эмоции отразятся и на поведении человека с деменцией.

Если вы раздражены, измотаны или тревожны, больной почувствует это, но будет не в состоянии понять, чем вызваны ваши переживания. Если же вам удастся справиться со стрессом и обрести спокойствие, вы увидите, что сам процесс ухода начнет преображаться. Это еще один довод в пользу того, что именно вам, человеку, который заботится о страдающем деменцией, так необходимо душевное равновесие. Оно пойдет на пользу (физически и эмоционально) не только вам, но и самому больному: он будет ощущать, что находится в надежных руках, почувствует себя в безопасности, станет сам помогать вам в процессе ухода.

Если бы только я могла объяснить всё это Пегги, пока еще не было слишком поздно… Но случилось так, что она сама стала моим учителем. Ценой собственной жизни она показала мне, как самоотверженный человек в своей заботе о близком взваливает на себя слишком много, отказываясь просить и принимать помощь. Такой человек будет делать всё возможное, чтобы до конца исполнить долг перед больным (например, брачное обещание быть вместе в болезни и в здравии), – и даже то, что окажется ему не по силам.

История Пегги как раз об этом, и она попала в точку – прямо мне в сердце. Дело в том, что Пегги – моя мама, бабушка моих детей, наш семейный герой. Именно потому, что это случилось в моей жизни, мне так хочется донести до каждого, кто ухаживает за человеком с деменцией, – будь то родственник или профессиональная сиделка, – как важно заботиться о самом себе. Я также стараюсь делиться опытом и давать ухаживающим советы о том, как лучше помочь человеку, который теряет память. Поддерживая, вдохновляя и подсказывая путь, я мечтаю внести надежду и свет в беспросветность деменции.

Глава 3. Дебора. Путь дочери

Первые симптомы были едва уловимы и проявлялись редко. Коварная болезнь Альцгеймера, разрушающая разум своей жертвы, подобралась незаметно и начала понемногу забирать у меня маму. Болезнь Альцгеймера – хитроумный и лукавый враг, который вторгается в вашу жизнь без объявления войны, не докладывая о планах своих завоеваний. «Наверное, это просто возраст», – подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, – лишь временные неприятности, и «в целом ничего страшного». Однако со временем ухудшение ее состояния становилось всё более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей всё сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому. Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И всё же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее всё еще была неплохая!

Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу. Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль. Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает! Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее. Даже тогда я продолжала всё отрицать: «Мама просто устала». Или: «Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор». Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать – и оно «само пройдет». В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни. Моменты «просветления», когда мама казалась мне прежней, я старалась использовать как подтверждения того, что мое отрицание оправданно.

Здесь я хочу остановиться и пояснить, что осознание всей серьезности ситуации не стало для меня внезапным озарением. Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга. Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить «просто возрастом». Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными. Я не могла не замечать, что маме становится всё сложнее оставаться самой собой, с каким трудом ей даются даже привычные повседневные дела, – и всё же я продолжала отрицать реальное положение вещей, цепляясь за иллюзию благополучия. Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о «легком когнитивном расстройстве». Доктор не произнес страшного слова – «Альцгеймер», – и мы восприняли эту новость спокойно: значит, никаких причин для паники! Ведь «легкое когнитивное расстройство» – это совсем не так пугающе, как «Альцгеймер» или «деменция», правда?

Этот «безобидный» диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем – деменцией. Я продолжала искать подтверждения своей правоте в мамином поведении, – и каждый раз, когда она кое-как демонстрировала умственные способности, пусть даже ослабленные болезнью, или когда ей удавалось воспользоваться еще нетронутыми ресурсами мозга и какое-то время казаться адекватной, – я вновь укреплялась в своем отрицании. Эти моменты просветления позволяли мне верить, что всё не так плохо, а ее состояние называлось всего лишь «легким когнитивным расстройством», а не страшным словом «деменция».

В действительности же всё это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. «Наблюдая» и «подмечая симптомы», я при этом старалась «исправить» их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах, забывала принять лекарство или была не в силах восстановить то, о чем я ей только что говорила.

Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду. Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. Раз за разом, навещая маму, я видела ее в одной и той же грязной черной водолазке, черных домашних брюках и перчатках (мама носила их дома – она постоянно жаловалась, что мерзнет, даже летом в жару). У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.

Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.

После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного – неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция – неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.

Вскоре за мамой уже потребовался постоянный присмотр – ее умственная работоспособность стремительно падала. Когда я наконец признала мамину болезнь, одним из печальных открытий для меня стало то, каким трудным и затратным будет лечение. Впоследствии я обнаружила, что до сих пор не разработано простого способа диагностики болезни Альцгеймера и многих других причин деменции (их существует более ста). Результаты текущих исследований и новые технологии визуализации головного мозга дают лишь возможность делать более обоснованные, чем раньше, предположения о причинах нарушения мозговых функций. Врач, к которому мы обратились, не чувствовал себя вправе диагностировать у мамы болезнь Альцгеймера или другую форму деменции, не имея данных более полных обследований; поэтому он направил нас к неврологу – специалисту по деменции. Пытаясь больше узнать об этом недуге, я выяснила, что единого исследования, которое бы позволило утверждать наличие или отсутствие деменции у пациента, не существует. Врачи могут, базируясь на симптомах, делать обоснованные заключения, но простого и однозначного способа поставить диагноз нет.

Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, – тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она страдает необратимым и прогрессирующим нарушением функций мозга. Иначе говоря, она больна деменцией! Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны всё новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться. Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней. Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.

Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя – а главное, маму – от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!

Чему нас учит эта история

Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению. Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе – физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.

Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека, поэтому ухаживающие склонны к отрицанию особого типа. Я называю это «специфическим отрицанием деменции». Причины данного явления лежат в инстинкте самосохранения и стремлении к самозащите. Однако в конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем. Отрицание деменции заставляет ухаживающего соглашаться с больным, настаивающим, что с ним «всё в порядке». Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать – например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, – вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки. Отрицание деменции – серьезная проблема, которая не позволяет взять ситуацию под контроль и избежать многих потенциально опасных действий со стороны больных, часто остающихся без надлежащего присмотра до тех пор, пока кто-нибудь не пострадает.

Антидот к «отрицанию деменции» – это «осведомленность о деменции». Если ухаживающий имеет представление о деменции, то он понимает, что ему необходимо читать и больше узнавать о состоянии своего подопечного. Такой ухаживающий, как правило, хорошо знаком и с изменчивыми симптомами, и с множеством форм недуга, и с механизмами адаптации, и с арсеналом ответных мер. По-настоящему «осведомленный» о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией – это марафон, для которого нужен изрядный запас сил. Тот, кто действительно понимает, что такое деменция, выберет путь принятия, а не отрицания.

Оценки и подходы

Чтобы обеспечить больному деменцией правильный уход, необходимо придерживаться следующих принципов.

• Ухаживающий обращается за медицинской помощью для больного. Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию. Любое промедление чревато опасным ухудшением здоровья и самочувствия больного; его последствиями могут быть дополнительные трудности при терапии, а кроме того, оно наверняка скажется на качестве жизни в целом – как для человека, страдающего деменцией, так и для вас как ухаживающего. Если результаты обследований показывают ранние стадии деменции или легкое когнитивное расстройство, это не означает, что ухаживающий и другие члены семьи могут считать, будто всё в порядке и нет нужды продумывать план лечения. Напротив, необходимо понимать, что ситуация достаточно серьезна и, вероятнее всего, будет ухудшаться. Неврологу и терапевту, имеющим опыт работы с больными деменцией, требуется немало времени, чтобы провести обследования и проанализировать симптомы пациента. Большинство препаратов, призванных облегчить симптомы деменции, более эффективны, если начать их прием на ранних стадиях заболевания, когда симптомы проявляются впервые.

• Ухаживающий постоянно готов расширять свои знания о состоянии близкого с деменцией. Даже если вы много узнали о деменции уже в самом начале, важно продолжать учиться и всегда быть на шаг впереди по мере того, как болезнь будет развиваться, отражаясь на возможностях вашего близкого человека. Большинство видов деменции прогрессируют, а значит, изменения могут происходить каждый месяц, каждый день, каждую минуту. Реальность такова, что в ходе развития болезни определение «нормы» придется постоянно пересматривать. Чем больше вы знаете о деменции уже на ранних стадиях, тем более разумны и терпеливы вы будете в роли ухаживающего. Если не строить иллюзий и понимать, что изменения неизбежны, вам будет легче адаптироваться к новым обстоятельствам и менять подходы к лечению.

• Ухаживающий старается видеть широкую картину происходящего. Необходимо задумываться о безопасности вашего близкого, но и не только! Например, если человек с деменцией продолжает водить машину, нужно оценивать, чем это чревато для других водителей и пешеходов. Конечно, лишиться водительских прав очень неприятно, однако отказ признавать реальное положение вещей может подвергнуть опасности еще и других людей.

• Ухаживающий не замыкается в себе, и его поддерживают на протяжении всего пути. Очень важно не оставаться в одиночестве и иметь возможность получить помощь от семьи, друзей, соседей, в группах поддержки для ухаживающих, постоянно расширять свои знания о деменции. Больному нужна поддержка всего сообщества, а не только опекуна. Когда отрицание сменится принятием, вам, членам семьи и специалистам, необходимо заняться организацией наилучшего лечения из возможных и самого эффективного ухода для вашего близкого или клиента, страдающего деменцией.

Иметь представление о том, что такое деменция, нужно не только семье больного или профессиональному ухаживающему, но и тем, кого данная проблема пока не коснулась. Уже сейчас миллионы американцев столкнулись с деменцией, и, по прогнозам, это число в ближайшие десятилетия будет стремительно расти. Мы как общество должны больше знать о деменции и предоставлять возможность как ухаживающим, так и самим пациентам получать квалифицированную помощь. Но для начала мы, каждый в отдельности, должны понять, что такое деменция.

Отрицание деменции с позиции ухаживающего значительно отличается от отрицания с позиции человека, который ею болен. В следующей главе мы познакомимся с историей Чарльза и узнаем, почему сам человек, заболевший деменцией, также часто не признаёт собственный недуг – и каким образом ухаживающий может повлиять на разрешение подобного конфликта.

Глава 4. Чарльз. Со мной все нормально!

Мой отец Чарльз – идеальный пример того, как больной по мере развития деменции способен кардинально поменять отношение к собственной болезни: от принятия в самом начале до полного отрицания в конце.

Чарльз по собственной инициативе предпринял поход к врачу, результатом которого и стал диагноз. Он самостоятельно пришел к осознанию первых признаков и симптомов коварной болезни задолго до того, как я их вообще заметил. На приеме мой отец обсудил с доктором свои проблемы со сном, заторможенность движений, незначительный тремор, а также снижение когнитивных функций – в частности, способности усваивать информацию, которая прежде была его сильной стороной. Диагноз оказался неутешительным: ранняя стадия деменции с тельцами Леви. Однако отец в тот момент полностью сохранил самообладание. Я подробно обсуждал болезнь с ним, мы вместе искали информацию, вместе планировали, что будем делать дальше. Мы решили наилучшим образом использовать всё оставшееся время, пока болезнь не захватит его разум и не лишит привычных возможностей. Пока что нам удавалось справляться с потерей кратковременной памяти и другими развивающимися симптомами, и несколько бесценных лет мы прожили так, как планировали, прекрасно проводя время друг с другом и занимаясь всем тем, что мы так давно откладывали.

Болезнь как будто щадила нас и прогрессировала медленно, но с пугающей неуклонностью, особенно поначалу. Со временем она стала захватывать всё большую власть над жизнью отца. Он стал совершенно другим человеком. Стоило мне заговорить о необходимости по какому-либо поводу встретиться с врачом – отец выходил из себя. Я не мог понять, что происходит, почему он так меняется прямо на глазах. Мне пришлось смириться с невыносимым: он уже не тот человек, которого я знал всю жизнь. Ни следа не осталось от его вечной улыбки и добродушного настроения: отец, от которого я за пятьдесят шесть лет не услышал ни одного резкого слова, прежде всегда мягкий и спокойный, теперь то и дело демонстрировал совершенно несвойственные ему нетерпеливость и раздражительность без всякого повода.

Финальная стадия болезни ознаменовалась тем, что отец совершенно перестал осознавать, насколько серьезно он болен. Он уже не помнил ни того, что ему поставили диагноз, ни того, с каким достоинством тогда он воспринял эту новость. Им в полной мере овладело отрицание деменции. Однако оно было вовсе не обыденной психологической реакцией на трудные жизненные обстоятельства, проявляющейся у множества людей, – реакцией, возникшей и у меня, когда я начал заботиться об отце. У отца отрицание объяснялось анозогнозией – он в буквальном смысле не сознавал своей болезни. Позднее я разведал, что анозогнозия часто встречается у пациентов с инсультом, опухолью головного мозга, болезнью Альцгеймера, деменцией с тельцами Леви, болезнью Гентингтона и множеством других видов деменции. Поначалу может казаться, что больной с анозогнозией просто находится на стадии отрицания деменции, как это бывает и у ухаживающих, но на самом деле всё гораздо серьезнее: к сожалению, от анозогнозии нет лекарства, и ее также невозможно «вылечить», просто напомнив пациенту, что он болен.

Всё, что мне оставалось, – это сидеть и смотреть, как мой собственный отец гаснет у меня на глазах, а я не могу ни остановить, ни изменить, ни исправить этого, ни даже обсудить с ним происходящее, чтобы утешить его. Как только я пытался завести разговор о деменции, о его здоровье или о том, что ему требуется всё больше помощи, он впадал в ярость: «Со мной всё нормально!» Всем попыткам позаботиться о нем отец сопротивлялся отчаянно, с параноидальным упорством и злобой. Каждый раз, когда я старался дать отцу понять, что он изменился и необходимо адаптироваться к новым условиям, наше общение заходило в тупик. Поскольку я отвечал за отца, было намного проще и эффективнее самостоятельно принимать все решения, связанные с уходом, не советуясь с ним и не спрашивая его мнения.

Постепенно я осознал, что отцу, попросту говоря, трудно думать, – и чем больше я начинал размышлять и решать за него, тем более заботливым и надежным становился в его глазах. Это казалось мне ужасно странным и полностью противоречило той роли «сына», которую я исполнял в наших отношениях всю жизнь; однако по мере того, как я всё меньше обсуждал с ним его состояние и всё больше брал на себя все связанные с уходом вопросы, отец становился расслабленнее и спокойнее. В конце концов я понял: он попросту не способен знать, что он чего-то о себе не знает, – а значит, знать о нем за него должен я. После того как я принял всё планирование ухода на себя, наше путешествие по дороге деменции стало значительно более мирным, и вместе мы пережили еще немало трогательных и радостных мгновений.

Чему нас учит эта история

В некоторых случаях для пациентов с деменцией характерно то же отрицание, что и для ухаживающих, – то есть понятное желание убедить себя, будто всё в порядке. Но анозогнозия – это нечто совершенно иное. Хотя строгого определения анозогнозии пока не существует, известно, что ее причины кроются в физиологических и анатомических изменениях или повреждениях той части мозга, которая влияет на восприятие человеком собственной болезни. Анозогнозия часто сопровождает мозговые травмы и неврологические нарушения; человек с любым вызывающим деменцию заболеванием может стать жертвой анозогнозии – и будет абсолютно уверен, что ничем не болен. Легко представить, как поведение такого пациента может раздражать членов семьи и ухаживающих.

Всё осложняется еще и тем, что анозогнозия бывает избирательной: в этом случае она проявляется не всегда, а лишь в определенных ситуациях – например, когда больной вдруг оказывается неспособен справиться с какой-либо привычной задачей, и замешательство от этого провоцирует отрицание болезни. Человек с любой формой деменции может совершенно не осознавать своего недуга или злиться и отбиваться от попыток заговорить с ним о его диагнозе: поэтому установить анозогнозию и отличить ее от «обычного» отрицания бывает очень непросто. Но независимо от того, вызвано отрицание психологическими или физиологическими причинами, самым рациональным будет с принятием и пониманием отнестись к симптомам и вызванному ими поведению, а не пытаться (безуспешно) донести до больного реальное положение вещей.

Анозогнозия действует значительно глубже, чем психологическое отрицание, – как правило, в этом случае человек действительно вообще не понимает, что болен, – и при этом развивается у 81 % пациентов с болезнью Альцгеймера – самой распространенной причиной деменции. По данным некоторых исследований, до 77 % пациентов с последствиями инсульта также страдают анозогнозией. И, подобно любому другому аспекту деменции, будь то ее причина или симптом, на каждого больного анозогнозия влияет по-своему.

В равной степени анозогнозии могут быть подвержены все дементные больные, независимо от профессии, пола, национальности, образованности или финансового положения; к примеру, она не пощадила и американского президента Вудро Вильсона. В 1919 году, ближе к концу второго президентского срока, Вильсон пережил инсульт. После этого примечательной чертой его поведения стало отрицание собственной недееспособности. Отказ признавать болезнь часто встречается у людей, которые пострадали от мозговых повреждений того же типа, что и президент Вильсон. В этом состоянии человек может отрицать или игнорировать наличие у себя паралича, слепоты или других функциональных нарушений. Стороннему наблюдателю человек с анозогнозией может показаться вполне здоровым, даже ярким и остроумным. До тех пор, пока с ним не заговорят о его болезни, он будет вести себя совершенно адекватно, а измерение уровня интеллекта не выявит ухудшений. Эта кажущаяся нормальность может сыграть с больным дурную шутку: президенту Вильсону его анозогнозия помешала получить необходимую помощь после инсульта.

Вудро Вильсон называл себя «хромым», а свою трость – «третьей ногой», но в остальном считал, что в полной мере способен выполнять функции президента. Он даже задумывался о третьем сроке. Однако для близкого окружения перемены в личности и умственных способностях Вильсона были очевидны. Он сделался чрезвычайно мнительным – до параноидальности, абсолютно не замечая при этом, как становится другим человеком. Стоктон Акссон, шурин Вильсона по первому браку, писал, что того «охватывали приступы, которые, будь они замечены у нормального человека, были бы сочтены за беспричинные всплески эмоций. Его приводил в бешенство всякий, кто осмеливался предполагать у него наличие физических или умственных затруднений, и последние месяцы его президентства обернулись политическим кладбищем уволенных соратников»[7].

Вот медицинское объяснение этого типа отрицания деменции, которое дает газете New York Times доктор нейробиологии В. С. Рамачандран: «Наше правое полушарие отслеживает новые сведения о реальности и отклонения от нормы – и встраивает их в нашу картину мира»[8]. Когда что-то нарушает работу правого полушария – инсульт, болезнь Альцгеймера или одна из множества других причин деменции, – «левое полушарие старается сохранить нашу картину мира последовательной и непротиворечивой, пуская в ход отрицание, рационализацию, конфабуляцию и другие приемы».

Если вы подозреваете, что деменция вашего близкого, пациента или клиента сопровождается анозогнозией, обратите внимание на наличие ряда признаков:

• он не справляется с выполнением регулярных повседневных дел и не следит за личной гигиеной;

• ему трудно контролировать собственные финансы и оплачивать счета;

• он более свободно и непринужденно участвует в тех разговорах, которые не касаются его поведения;

• он раздражается, сталкиваясь с собственной забывчивостью, невозможностью себя обслуживать, затруднениями при принятии решений и другими симптомами деменции;

• он прибегает к конфабуляциям: излагает события, в правдивость которых верит, при том что подробности этих событий могут относиться к далекому прошлому, быть выдуманными или даже основанными на информации, вычитанной или услышанной где-то.

Оценки и подходы

Отрицание деменции человеком, который ею болен, – это мучительная ситуация для ухаживающего: тяжело помогать тому, кто не признаёт (и не может признать), что нуждается в помощи. Из-за деменции ему очевидным образом трудно справляться с повседневными делами, давать здравую оценку событиям, применять исполнительные функции мышления, – и при этом из-за анозогнозии он, скорее всего, будет настаивать, что не нуждается в помощи, вплоть до отказа от обследования и лечения, а также от немедикаментозного ухода и эмоциональной поддержки, в которых в действительности остро нуждается.

Когда ухаживающему удается преодолеть свое психологическое отрицание болезни, это значит, что у него сформировалось более глубокое и полное понимание деменции; оно, в свою очередь, помогает подыскать к подопечному более эффективный подход. Но человек с анозогнозией не способен осознать собственный диагноз, и чем более очевидными для окружающих становятся симптомы его прогрессирующей деменции, тем хуже он сам замечает их. В отличие от отрицания ухаживающего, отрицание больного анозогнозией непреодолимо.

Это очень страшная мысль. Что, если вы сами страдаете деменцией, не сознавая этого, и нет никакого способа донести до вас, как серьезно вы больны? Каким образом близкие и врачи смогут помочь вам, если вы продолжаете упорно отказываться от необходимой помощи? Именно в такой ситуации оказывается ухаживающий, когда человек, которому он старается помочь, сопротивляется любыми доступными способами. В этом случае зачастую приходится нести полную ответственность за поиск и обеспечение необходимой помощи, а все трудные решения принимать без согласия самого человека, который в этом участии нуждается всё больше и отчаяннее.

Например, ухаживающие часто обращаются ко мне с очень тревожащим их вопросом: когда и каким образом можно забрать у страдающего деменцией ключи от машины, если он вполне уверен в собственной способности управлять автомобилем? Еще один распространенный вопрос: в какой момент больного пора перевозить в специализированное учреждение? Человек с деменцией и анозогнозией будет с пеной у рта совершенно искренне убеждать вас, что он способен жить дома и самостоятельно себя обслуживать, хотя действительность может очевидным образом свидетельствовать об обратном. Отвечать на такие вопросы бывает мучительно для человека, несущего ответственность за больного. Это еще одна причина, по которой заботиться о близком с деменцией настолько тяжело. В подобных ситуациях самое важное – основывать свои решения не на том, чего, как вам кажется, хочет больной, а на том, в чем он в данный момент на самом деле нуждается, – и, исходя из логики его реальных потребностей, обеспечивать всё необходимое, чтобы сохранить в безопасности его и тех, кто его окружает. Действовать вопреки желаниям своего подопечного никогда не бывает просто – напротив, часто это оказывается самым трудным этапом вашего совместного пути. Но если вы ухаживаете за человеком, который отрицает собственную деменцию – особенно если это вызвано анозогнозией, – вам неизбежно придется взять ответственность на себя и решать все важные вопросы за больного.

Вот пять советов, которые полезно держать в голове, когда вы заботитесь о человеке с деменцией и анозогнозией.

1. Используйте в общении позитивные утверждения. Говорите ласково, поощряйте больного и проявляйте сочувствие, когда речь идет о выполнении им необходимых действий. Не задавайте слишком много вопросов и не предлагайте на выбор слишком много вариантов. Вопросы могут приводить его в замешательство и быть в тягость даже в самые благоприятные моменты. Необходимость рассуждать, отвечать на вопросы и совершать выбор – это слишком большая информационная нагрузка для человека с деменцией. Чем проще, тем лучше!

2. Проводите вместе время без каких-либо ожиданий, планов, критики и давления с вашей стороны. Позвольте человеку быть тем, кем он является в данный момент. Снимите с него все ненужные обязательства и ответственность. Часто решение всех проблем – это профессиональный уход на дому, дневной центр ухода или пансионат для людей с нарушениями памяти, где персонал специально обучен помощи больным с деменцией. Говорят, чтобы воспитать ребенка, нужна целая деревня. Забота о дементном больном тоже требует целой деревни, и ваша задача – «построить» ее из специалистов, членов семьи, друзей и соседей. Не забывайте, что, хотя вы не можете вылечить деменцию или остановить развитие ее симптомов, в ваших силах помочь человеку комфортно жить в новых условиях.

3. Не обсуждайте с больным ни медицинских фактов, ни предположений, касающихся его состояния, ни его возрастающей потребности в уходе. Чем больше вы будете узнавать о деменции, тем яснее увидите, что все перемены в вашем близком, странные суждения и поступки – это предсказуемое следствие болезни, он не делает их по собственной воле. Понимание этого поможет вам успешнее планировать уход и заранее быть готовым к следующим стадиям болезни. Озвучивая необходимые соображения, сохраняйте спокойствие, терпение и уверенность в себе. Выбирайте простые и позитивные формулировки, акцентируйте внимание больного на настоящем моменте. Вместо уже утраченных способностей обсуждайте с ним то, что он пока в состоянии делать.

4. Не лишайте больного права на чувства, которые он испытывает в данный момент. Поймите: как бы трудно вам ни было их постичь, для него они абсолютно реальны. Хотя человек с деменцией может казаться отстраненным или потерянным, он всё еще способен переживать эмоции и чувства. Возьмите его за руку, обнимите его – покажите, что вы бережно к нему относитесь, что вы полны терпения и сострадания. Попытки спорить с больным, страдающим анозогнозией, или что-то объяснять ему приведут лишь к сопротивлению. Это может стать для вас обоих испытанием, а для подопечного – дополнительным источником тревоги, которая, накопившись, выльется в агрессию.

5. Ни в коем случае не забывайте о себе. Часто ухаживающим кажется, что их долг – жертвовать собой ради того, о ком они заботятся. Обычный результат такого пренебрежения собственными потребностями – это раздражительность и выгорание, особенно в том случае, если ухаживающий несет на себе бремя заботы в одиночку и не находит поддержки у других членов семьи. Если же он регулярно обсуждает ситуацию с семьей и открыто делится своими переживаниями, это помогает не сломаться. Все только выиграют, если вы станете следить за своим здоровьем и находить баланс между обязанностями по уходу и собственными потребностями.

Продолжая знакомиться с этой книгой, вы будете всё больше расширять свои познания о деменции, и это станет хорошим подспорьем в трудных ситуациях, которые могут встретиться в будущем. Независимо от того, заботитесь ли вы о больном родственнике, занимаетесь профессиональным уходом или ведете просветительскую деятельность на тему деменции, самое главное – понимать, что чем лучше вы сами знакомы с различными аспектами деменции, тем более успешным будет ваш собственный путь и тем лучше вы сможете помочь другим на их путях.

Глава 5. Френсис. Что такое деменция?

Френсис передвигалась мелкими шаркающими шажками. Ее тело было ссутулено, смотрела она не прямо перед собой, а под ноги. Казалось, она не заметила меня, хотя прошла всего в паре шагов. Ее обветренное лицо выражало отстраненность, взгляд был пустым и безразличным, но я знала: она понимает, что я здесь. Поэтому я произнесла ее имя.

Она приостановилась и подняла голову: «А?» Я сказала: «Френсис, ты как будто спишь на ходу». Она встрепенулась, посмотрела мне прямо в глаза и ответила: «Так и есть!» Потом она снова медленно опустила взгляд, лицо ее стало безразличным, и она, шаркая, ушла.

За прошедшие недели я провела с Френсис несколько часов и уже знала, что она часто ходит в полусне, как сомнамбула, – не бодрствуя, как обычные люди, однако всё же будучи способной иногда соотносить себя с внешней реальностью и, например, говорить со мной. У Френсис была болезнь Альцгеймера на поздней стадии, и о ней с нежностью заботился ее единственный сын, который ушел с работы, чтобы полностью посвятить матери свое время.

Сын Френсис попросил меня о помощи – ему одному было трудно справляться с уходом из-за специфического режима дня матери и ее растущей тревожности по вечерам (это явление называют «вечерняя спутанность сознания»).

Ночью Френсис спала всего два-три часа, а весь день была беспокойной и возбужденной. Она придумала себе такое занятие: доставала из шкафчиков на кухне все чашки, стаканы и миски, наливала в них теплую воду и расставляла на кухонной стойке, на столе и даже на полу. Затем она начинала вынимать всё из платяных шкафов и раскладывала одежду и обувь по своей кровати и по полу, при этом часто снимая вещи с вешалок и наваливая их кучами повсюду. Она всё время была в движении и почти не присаживалась. Чтобы хоть как-то накормить Френсис, ее сын ставил на стол тарелку с едой, которую можно есть руками, – принимала пищу она только на ходу.

Я была в восхищении, когда выяснила, что до выхода на пенсию Френсис была пекарем. На протяжении большей части жизни день Френсис начинался задолго до рассвета, когда она заливала закваску теплой водой. Кроме того, значительное время Френсис посвящала работе на участке. Сын с любовью вспоминал, как ловко она копала, рыхлила, сажала и поливала, содержа все свои грядки в образцовом состоянии.

Френсис всю жизнь постоянно была чем-то занята, следуя старым поговоркам вроде «лень – мать всех пороков». Я сразу заметила, что, хотя сын вполне справлялся с уходом за ней, он, судя по ряду признаков, находился в состоянии крайнего стресса. Бесконечные ночные пробуждения, вызванные активностью Френсис, и дефицит сна совершенно измотали его.

Я сразу предложила ему найти регулярную помощь на дому и дать себе передышку. Он жизненно нуждался в отдыхе и спокойном сне, который не прерывался бы из-за матери. Также ему было необходимо отвлечься от своих обязанностей по уходу и посвятить какое-то время себе, занявшись тем, что приносит ему удовольствие. А поскольку в борьбе с деменцией знание – сила, нужно было выкроить минутку, чтобы выяснить больше о заболевании матери. Лучше представляя, что такое деменция и как она может проявляться, сыну Френсис удалось организовать уход за матерью таким образом, чтобы принимать в расчет ее особенности и специфические потребности.

Чему нас учит эта история

Слово «деменция» (dementia) – латинского происхождения: de означает «от», а mens – «ум, разум». Таким образом, деменция – это состояние отделенности от собственного разума или оторванности от своей прежней жизни, подобно сомнамбулизму.

Сама по себе деменция во всех своих разнообразных проявлениях (снижение когнитивных способностей, особенности поведения, настроения, психологического состояния, нарушения мышечной памяти и т. д.) – это симптом, так же как кашель или лихорадка – симптомы гриппа. Если человек кашляет, это еще не значит, что у него рак легких, а если у него присутствуют проявления деменции, за ними не обязательно стоит болезнь Альцгеймера. Кашель может быть также признаком ОРВИ, а деменция – одним из симптомов, например, инсульта. Деменцию часто путают с болезнью Альцгеймера. Но последнее – это болезнь, причина, тогда как разнообразные проявления деменции – лишь симптомы, следствия, вызванные либо болезнью Альцгеймера, самой распространенной причиной деменции, либо каким-то иным заболеванием или нарушением, к примеру – интоксикацией. Если после обследования доктор сообщает вам пугающую новость: «У вас деменция», – вашим следующим вопросом должно стать: «А что ее вызвало?»

Как объясняет «Ассоциация болезни Альцгеймера», «деменция не является конкретным заболеванием. Это общий термин, который объединяет широкий спектр симптомов, связанных с нарушениями памяти и других умственных способностей, достаточно серьезными, чтобы мешать повседневной деятельности человека»[9]. Например, наркоз увеличивает риск деменции, хотя симптомы, спровоцированные наркозом, как правило, носят временный характер[10]. Последствия химической или какой-либо иной интоксикации часто диагностируют неправильно и не рассматривают как одну из возможных причин деменции. Согласно ICARA (Investigative Clinical Amyloid Research in Alzheimer’s)[11], к препаратам и веществам, которые могут вызывать деменцию, относятся следующие:

• алкоголь;

• амфетамины;

• атропин (препарат, использующийся для анестезии);

• барбитураты;

• бромиды (присутствуют в составе некоторых лекарств);

• определенные противопаркинсонические препараты;

• определенные противосудорожные;

• определенные транквилизаторы;

• марганец;

• кокаин (в том числе в форме крэка);

• кортизон;

• препараты дигиталиса;

• наркотики;

• свинец;

• литий;

• ртуть.

Взаимодействие или отмена препаратов также могут вызывать деменцию – однако, как правило, временную.

Кроме того, нужно отличать деменцию от делирия[12]. Хотя они характеризуются похожими симптомами, их причины и строгое определение различны. Деменцию обычно характеризуют как необратимое снижение когнитивных функций с утратой кратковременной памяти, вызванное органическим поражением мозга, – чаще всего вследствие болезни Альцгеймера или множественных очагов ишемического инсульта. Делирий же – это состояние, характеризующееся нарушением когнитивных функций, помутнением сознания и дезориентацией, которые являются обратимыми при устранении причин.

Для делирия свойственно внезапное проявление спутанности сознания. Симптомы делирия развиваются стремительно, а не на протяжении длительного времени, как при деменции. Справочник «Merck Manual»[13] для специалистов в сфере здравоохранения в качестве основных причин делирия называет следующие[14]:

• прием определенных лекарственных средств, в особенности холиноблокаторов, психотропных и опиоидных препаратов;

• обезвоживание;

• инфекция (например, инфекция мочевыводящих путей).

Напоминающие деменцию симптомы могут быть вызваны рядом других обстоятельств.

Депрессия, обезвоживание, истощение, тяжелая травма, требующая госпитализации, – все эти факторы могут спровоцировать странности в поведении. Я часто рекомендую ухаживающим провести тщательное медицинское обследование своего подопечного, чтобы исключить возможность делирия или других нарушений, вызывающих схожие с деменцией симптомы. К сожалению, в отличие от делирия, деменция – это долговременное и, как правило, необратимое состояние. Самая распространенная причина деменции – это болезнь Альцгеймера: ею страдают 60–80 % пациентов с симптомами деменции. Однако существует множество других причин деменции, в том числе инсульт, деменция с тельцами Леви, болезнь Паркинсона и травма головного мозга. У многих дементных больных диагностируют две и более причины – например, болезнь Паркинсона с болезнью Альцгеймера или инсульт с болезнью Альцгеймера.

У человека с деменцией могут присутствовать, помимо прочих, следующие симптомы:

• спутанность сознания;

• дезориентация;

• двигательные итерации (многократно повторяющиеся движения);

• нарушение концентрации внимания и усвоения информации;

• нарушение ориентации в пространстве (например, сужение поля зрения);

• тревожность;

• страх;

• паранойя.

Практически у каждого дементного больного наблюдается прогрессирующая утрата кратковременной памяти. Также бывает характерна шаркающая походка, потеря равновесия, нарушение зрительно-пространственных функций.

Часто деменция отрицательно влияет на способности к здравому суждению и самоконтролю, в результате чего больной начинает совершать странные и нехарактерные для себя поступки. Трудности могут возникнуть и с принятием решений. Нередко страдают самодисциплина и умение выполнять несколько задач одновременно; многие люди с деменцией отказываются от своих привычных занятий, если вокруг много отвлекающих внешних стимулов.

Узнаёте ли вы кого-то из своих близких, читая об этих признаках?

Оценки и подходы

Чтобы наглядно изобразить, как мозг постепенно оказывается неспособен нормально исполнять свои функции, представим, что здоровый мозг – это головка твердого сыра чеддер; в таком случае мозг человека с деменцией будет похож на ломоть швейцарского сыра, весь в крупных дырках. А внутри этого дырчатого куска сидит голодная крыса. Эта крыса и есть причина и источник постоянно прогрессирующей потери нормальных функций мозга и расширяющегося списка симптомов деменции. Назовем крысу в нашей метафоре мистером Альцгеймером (он же – причина прогрессирующей потери мозговых функций, ответственный за многообразные симптомы деменции). В нашем примере мистер Альцгеймер играет роль болезни Альцгеймера, основной причины деменции, – однако мог бы с тем же успехом изображать одну из сотни с лишним других причин деменции: болезнь Паркинсона, деменцию с тельцами Леви, болезнь Гентингтона, СПИД, алкоголизм и т. д. Как бы то ни было, наша крыса без устали прогрызает в сыре всё новые дыры, пожирая память, когнитивные функции, личность.

Мы пока не знаем, как мистер Альцгеймер (то есть практически любая из сотни с лишним причин утраты нормальных функций мозга) поселяется в мозгу. К сожалению, мы также до сих пор не придумали, как выгнать или остановить эту крысу – или хотя бы замедлить ущерб от ее прожорливости. Крыса бегает по всему мозгу, вгрызаясь в сыр и оставляя новые дыры. Темперамент мистера Альцгеймера может быть очень разным. Иногда он поначалу тихо крадется, а потом вдруг начинает отхватывать то там, то сям большие куски, – тогда потеря функций мозга бывает стремительной и неожиданной. А иногда он пробирается окольными путями, на протяжении месяцев и даже лет выгрызая в мозгу причудливый лабиринт утраченных функций. Я часто прибегаю к метафоре сыра и дыр в беседах со своими клиентами и их семьями. Порой вы с радостью замечаете, что весь день больной находится в ясном сознании, в одной реальности с вами, – значит, сегодня вам достался сыр. Но в другой раз он оказывается потерянным, возбужденным или сидит и безучастно смотрит перед собой, – значит, этот день пришелся на дырку в сыре.

Знать о деменции – это в том числе и трезво осознавать: прогрессирующую потерю нормальных функций мозга невозможно прекратить, приостановить или замедлить, и если ущерб от деменции стал очевидным, то дальше симптомы будут только ухудшаться. Ухаживающий должен мыслить рационально и понимать: лучшее, что он может сделать, – это помогать больному справляться с тяжестью неотвратимых симптомов. Очень важно быть гибким и уметь адаптироваться: подходящая стратегия ухода может меняться в мгновение ока – с каждым новым укусом прожорливой крысы.

Я хочу научить вас дорожить и наслаждаться любым нетронутым кусочком сыра, пока это еще возможно.

Конечно, проще сказать, чем сделать, – особенно учитывая всю тяжесть работы по уходу. С одной стороны, вы должны быть спокойны и терпеливы, относиться к больному с сочувствием и беречь его человеческое достоинство. С другой стороны, вам нужно ежедневно трудиться изо всех сил, обеспечивая все его потребности: кормить, мыть, одевать и всячески заботиться о нем.

Френсис страдала от типичной для деменции потери кратковременной памяти. Кроме того, у нее, по всей видимости, развился синдром Капгра[15]. Больному с этим синдромом, известным также как «бред Капгра», начинает казаться, что его близких людей заменили двойники; он даже может сомневаться в собственной идентичности и думать, что его самого, полностью или частично, подменил самозванец. Синдром Капгра чаще встречается у женщин, чем у мужчин.

В большинстве случаев этот синдром сопутствует шизофрении, но также встречается у людей с последствиями тяжелой мозговой травмы или деменцией. Он бывает острым, хроническим или транзиторным. Бредовые идеи развиваются вокруг одного из органов чувств – чаще всего зрения – и не распространяются на другие. Например, мужчина с синдромом Капгра может узнавать голос жены по телефону, но считать ее подмененной при визуальном контакте.

Точно не известно, стал ли причиной этот синдром, но, как бы то ни было, Френсис перестала узнавать сына. Она начала принимать его за своего мужа, который умер шестью годами ранее. Кратковременная память Френсис, поврежденная деменцией, была уже не в состоянии удержать образ сына. Он старался вернуть мать к реальности, объясняя, что он ее сын, а не муж, но Френсис только начинала тревожиться и злиться. Он рассказывал, что мать становилась более сговорчивой и открытой, когда он просто «подыгрывал ей и не спорил о том, как она его идентифицирует». Методом проб и ошибок он пришел к выводу, что переубедить ее не удастся. Парадоксально, но только когда он сдался и перестал объяснять своей матери, кто он на самом деле такой, ему стало действительно легче.

Мы все порой что-нибудь забываем, однако потеря кратковременной памяти в результате деменции – это нечто совсем другое. Ниже я расскажу, как устроены наши механизмы кратковременной и долговременной памяти и как деменция влияет на их нормальное функционирование.

Представьте, что ваша кратковременная память – это один из ящичков картотеки, который выдвигается каждое утро, чтобы его заполнили сегодняшней информацией: что у вас на завтрак, где вы припарковались, когда приехали на работу и т. д. В конце дня этот ящичек продвинется на одно деление ближе к центру мозга, а вместо него наутро выдвинется новый, и так день за днем. В ближайших ящичках хранятся кратковременные воспоминания. Постепенно ящички устаревают и перемещаются в дальние уголки мозга. По мере этого их содержимое превращается в долговременные воспоминания. Но когда деменция начинает свое неуклонное разрушение памяти, первым она громит сегодняшний ящичек.

Как это ощущает сам человек? Вот вам сравнение. Со многими наверняка случалось подобное: припарковались у торгового центра, зашли, сделали покупки, вернулись на стоянку – и никак не вспомните, где оставили машину. Представляете, до чего же неприятно, когда вы не в состоянии отыскать свою машину? Вполне возможно, вы даже заподозрите, что ее угнали. Так вот, это неприятное чувство пустоты и досады на свою забывчивость – именно то, что испытывает больной деменцией каждый день, каждый час, каждую минуту. Можете себе вообразить, насколько это пугает и сбивает с толку?

Итак, если мы представим память в виде комнаты с картотекой, в которой самые свежие воспоминания лежат в передних ящичках, а старые – в глубине, нам будет легче понять, почему больной теряет доступ к самым последним воспоминаниям: под действием деменции передние ящички памяти исчезают один за другим.

При этом люди с деменцией часто сохраняют способность извлекать из глубин памяти старые, кристально ясные воспоминания, поскольку эти отодвинутые вглубь ящички деменция еще не опустошила. Многие ухаживающие сообщают, что их подопечные в мельчайших подробностях помнят события большой давности, но не могут восстановить, что произошло вчера. Это обычное явление. У больных деменцией память как бы стоит на обратной перемотке: события идут от последних к первым, словно в биографическом фильме. Последние, свежие воспоминания начинают стираться, а старые становятся всё более яркими и могут ощущаться как настоящее, поэтому человек легко путает события двадцати- и тридцатилетней давности с событиями сегодняшнего дня.

Представление о том, как хранится и как утрачивается память, помогает нам понять, как происходит утрата памяти у больного деменцией и как это отражается на его повседневной жизни. Мир вокруг человека, страдающего деменцией, превращается в калейдоскоп из мгновений, чувств и образов прошлого, которые в произвольном порядке вплетаются в настоящее. Однако хорошая новость состоит в том, что вы и ваш близкий по-прежнему можете вместе переживать значимые для вас обоих моменты.

Ниже я привожу более подробную справку «Ассоциации болезни Альцгеймера» о том, что представляет собой деменция.

Что такое деменция?

Подготовлено Деннисом Дэвисом, программным директором «Ассоциации болезни Альцгеймера», офис округа Сакраменто

При нормальных возрастных изменениях не происходит такой потери памяти, которая могла бы нарушить повседневную жизнь человека. Однако четкой границы между нормальными переменами и тревожными симптомами нет. А раз есть такая неопределенность, если вам кажется, что вы замечаете снижение умственных способностей у вашего близкого, желательно проконсультироваться с врачом – и лучше с таким, который специализируется на деменции.

Эксперты «Ассоциации болезни Альцгеймера» сформулировали десять первых признаков деменции:

1. Нарушения кратковременной памяти. Если человек забывает недавно полученную информацию, то перед вами один из самых частых симптомов деменции.

2. Сложности с выполнением привычных задач. Больному деменцией часто бывает трудно планировать и справляться с повседневными делами. Например, он забывает последовательность действий, когда готовит пищу; не помнит, как ответить на телефонный звонок; теряется, играя в любимую игру.

3. Речевые нарушения. Человек с болезнью Альцгеймера часто забывает простые слова либо заменяет их странными словами или формулировками, что может затруднять понимание его устной и письменной речи. Например, ему не удается найти вилку, и он просит: «Дайте мне… ну это, чтобы есть».

4. Дезориентация во времени и пространстве. Человек с болезнью Альцгеймера может заблудиться рядом с собственным домом, забыть, где он и как оказался в этом месте, и не знать, как добраться домой.

5. Неспособность или сниженная способность мыслить здраво. Страдающий болезнью Альцгеймера может, к примеру, надеть несколько слоев одежды в жаркий день или не надеть почти ничего в холодный. Встречаются затруднения в обращении с деньгами: бывает, что больные спокойно отдают большие суммы агентам по телефонным продажам.

6. Проблемы с абстрактным мышлением. Человек с болезнью Альцгеймера часто испытывает необычные трудности при решении сложных умственных задач: например, он может забыть, что такое числа и как ими пользоваться.

7. Странное расположение вещей. Человек с болезнью Альцгеймера может класть вещи в неожиданные места: например, туфли на каблуке – в холодильник, а бусы – в сахарницу.

8. Переменчивое настроение и поведение. Для страдающего болезнью Альцгеймера характерны резкие перепады настроения без видимых причин: из спокойного состояния – к слезам, тут же – к гневу.

9. Перемены в личности. Характер человека с деменцией может радикально измениться. Больной бывает крайне нерешительным, подозрительным, боязливым или очень зависимым от кого-то из членов семьи.

10. Безынициативность. Человек с болезнью Альцгеймера становится абсолютно пассивным, способен часами сидеть перед телевизором, спать дольше обычного или отказываться от повседневных дел.

Деменция – это общий термин для целой группы расстройств мозговой деятельности. Наиболее распространенный вид деменции – болезнь Альцгеймера, на нее приходится 60–80 % всех случаев деменции.

Как отличить нормальные возрастные изменения от симптомов деменции? Существует несколько признаков. Все виды деменции вызывают такое ухудшение умственных способностей, в результате которого:

• способности человека становятся на порядок ниже уровня, свойственного ему прежде (например, раньше у человека всегда была хорошая память, а теперь нет);

• оказывается невозможным привычное выполнение ежедневных задач и обязанностей;

• страдает одна из четырех основных умственных способностей:

1. кратковременная память (способность усваивать и использовать новую информацию),

2. речь (способность писать, говорить и понимать письменную или устную речь),

3. зрительно-пространственные функции (способность мозга трансформировать зрительные сигналы в точное знание о расположении объекта в пространстве; способность понимать и использовать символы, карты и т. д.),

4. исполнительные функции мозга (способности планировать, рассуждать, решать проблемы, концентрироваться на конкретных задачах).

Существует более семидесяти видов деменции. Вот некоторые из наиболее известных:

• болезнь Альцгеймера;

• мягкое когнитивное нарушение (МКН), стадия, предшествующая деменции;

• смешанная деменция – болезнь Альцгеймера в сочетании с сосудистой деменцией;

• деменция с тельцами Леви;

• болезнь Паркинсона;

• лобновисочная деменция (болезнь Пика);

• болезнь Крейтцфельдта – Якоба (БКЯ);

• нормотензивная гидроцефалия (НТГ);

• болезнь Гентингтона (БГ);

• синдром Вернике – Корсакова.

Разным видам деменции свойственны различные признаки, скорость развития и особенности поведения, и в том числе поэтому исключительно важно получить точный диагноз с указанием вида деменции. При наличии такого диагноза больной и ухаживающий смогут подробнее узнать о предполагаемой (точно сказать невозможно) динамике развития этого специфического вида деменции. Лекарственные препараты могут смягчить некоторые поведенческие нарушения, вызываемые определенными заболеваниями; использование лекарств будет особенно полезно в тех случаях, когда немедикаментозные методы помощи (описанные в этой книге) окажутся недостаточно эффективными.

Прогрессирующие виды деменции, среди которых и болезнь Альцгеймера, затрагивают основные мыслительные процессы, в том числе следующие шесть областей:

1. Память. Человек со слабеющей памятью не способен, к примеру, удержать в голове последовательность действий: одеться – сесть в машину – пообедать с близкими. События начинают существовать в его сознании независимо друг от друга, вне связи с другими, у них стирается контекст.

2. Речь и общение. Способность к общению – это то, что соединяет нас с другими людьми, позволяет обмениваться самыми разнообразными сведениями. Именно с ее помощью мы выражаем свои потребности и чувства. Речь – наиболее очевидное средство общения, но существуют также и другие: жесты, телодвижения, мимика. Человек с деменцией постепенно теряет эту способность. Затруднения обычно начинаются с подбора слов: человек может долго силиться найти нужное и подходящее слово в какой-то ситуации, например в разговоре. Могут забываться имена хорошо знакомых людей. Позднее появляются трудности с выражением мыслей: например, человек знает, что именно хочет сказать, но никак не может сформулировать. Это будет приводить его в состояние смятения и потерянности, и он, вероятно, станет избегать общения. Такие сложности и огорчения могут стать причиной сильных эмоциональных всплесков; некоторые больные даже начинают винить ухаживающих в своих проблемах с общением.

3. Логическое мышление. Люди с деменцией не способны логически рассуждать. Как правило, мы ожидаем, что все вокруг нас в состоянии здраво рассуждать и в общении с нами опираются на логику. Мы часто обращаемся к доводам разума в повседневной жизни и во множестве ситуаций используем логику и убеждение – и ожидаем того же от своих собеседников. Нам кажется, что в конце концов всё решают именно аргументы рассудка. Однако деменция всё переворачивает с ног на голову. Нормальные формы общения, такие как убеждение, оказываются всё менее действенными. Обращаясь к логике, мы заранее проигрываем и порой получаем результат, обратный желаемому. Призывы подумать на несколько шагов вперед только приведут больного в замешательство, спровоцируют отказ или безрассудное поведение. По мере того как человек с деменцией утрачивает способность рассуждать разумно, ухаживающему приходится брать на себя всё больше ответственности за принятие решений.

4. Суждение. Суждение – это то, благодаря чему мы можем задать самим себе вопрос: «А что, если?» Оно позволяет нам оценивать риски, плюсы и минусы каждой ситуации. Это значит, что с помощью суждения мы предсказываем возможные последствия событий, что очень важно для нашей безопасности. К сожалению, при деменции данный навык утрачивается сравнительно быстро. Нарушения мыслительной функции подрывают способность к суждению и резко меняют в отрицательную сторону то, как больной деменцией принимает решения и воплощает их в жизнь. При этом он может очень по-разному оценивать свои проблемы с мышлением, и эта оценка меняется по мере прогрессирования болезни. На начальных стадиях деменции больной способен осознавать свои нарушения, но позднее такое понимание утрачивается. Это ставит перед ухаживающим трудный вопрос о том, насколько вообще нужно учитывать мнение самого больного в принятии связанных с его жизнью решений.

5. Абстрактное мышление. Мы пользуемся абстрактным мышлением во всех случаях, не связанных с конкретными предметами. На самом деле многие явления, которые мы воспринимаем как нечто само собой разумеющееся, в сущности абстрактны: например, цифры, направление движения, время. Прошлое и будущее удерживаются в нашей голове в нужной последовательности также благодаря абстрактному мышлению. Возможность – тоже абстрактная категория; к абстрактному мышлению относится наша способность подумать: «А что, если?», – как и категории «где» и «сколько». Наконец, абстракциями являются эмоциональные связи, объединяющие нас с родственниками и друзьями. Как и другие мыслительные способности, абстрактное мышление при деменции повреждается и утрачивается достаточно рано, – а значит, многие понятия, на которые мы постоянно полагаемся в обычной жизни, теряют смысл для человека, страдающего деменцией.

6. Восприятие. Нормальное восприятие включает в себя два уровня. Во-первых, мы воспринимаем мир посредством органов чувств: зрение, слух, осязание, обоняние и вкус позволяют нам получать сведения об объектах внешнего мира. Во-вторых, мозг извлекает смысл из полученной информации. Человек, страдающий деменцией, часто совершает ошибки как на уровне органов чувств, так и на уровне интерпретации. Например, он может принять телепередачу за реальность и начать разговаривать с телевизионными персонажами. Отражения в зеркалах, в том числе собственное, могут казаться больному какими-то людьми, то появляющимися, то исчезающими. Вместо узора на полу он способен увидеть ямы, которые нужно обходить, или барьеры, через которые нельзя перешагнуть. Такую неверную интерпретацию иногда называют псевдогаллюцинациями. Поскольку их причиной бывает ухудшение зрения и слуха, иногда больному может помочь их обследование и коррекция. Но даже если его глаза и уши совершенно здоровы, у него всё равно, вероятно, есть проблемы с интерпретацией их сигналов.

Путешествие Френсис по пути деменции продолжалось еще три года, и сын всегда был рядом с ней. Уровень ее активности постепенно снижался, и сыну требовалось всё больше профессиональной помощи: поскольку потребности Френсис в уходе росли, он уже не мог справляться в одиночку.

Я не устаю восхищаться бесчисленными людьми, которые посвящают месяцы и даже годы жизни заботе о родителях, братьях и сестрах, супругах или даже чужих людях, помогая страдающим деменцией пройти свой путь с чувством безопасности и спокойствия, окружая их любовью и разделяя с ними все значимые моменты. На похоронах Френсис ее сын сказал, что, хотя период ее болезни был самым трудным в его взрослой жизни, именно за эти годы ему удалось установить особенно прочную и глубокую связь со своей матерью. Теперь он испытывал противоречивые чувства – печалился, что она ушла; ощущал облегчение, потому что ее страдания закончились; недоумевал, что же ему теперь делать, – настолько он привык к тому, что уход полностью занимает его время. Многие ухаживающие сталкиваются с подобными перепадами эмоций в конце пути, и это еще один довод в пользу того, как важна поддержка и для них самих.

Глава 6. Джилл. Деменция, страна чудес

Как-то раз в картинной галерее внимание Джилл привлекла одна картина. На ней был изображен белоснежный песчаный пляж, лазурные волны и просторный коттедж с двумя соломенными стульями, повернутыми в сторону сверкающей глади океана. Разглядывая картину, Джилл вдруг заплакала. Хозяйка галереи подошла к Джилл, представилась и предложила помощь. Джилл сказала:

– Меня зовут Джилл, и у моей матери деменция на поздней стадии. Я посвящаю маме всё свое время, а она больше и больше отдаляется от меня из-за развития болезни. В своем воображении она постоянно переносится в одно и то же место – пляжный домик из ее детских воспоминаний. Мне кажется, это место должно быть очень похоже на то, что изображено на этой картине. Я бы хотела купить ее и повесить в маминой комнате, чтобы мы с ней вместе могли путешествовать в то чудесное место из ее детства.

Хозяйка галереи была так тронута глубокой связью между Джилл и ее матерью, что помогла ей купить картину в рассрочку. Этот простой поступок Джилл очень обогатил то время, которое ей оставалось провести с матерью.

Чему нас учит эта история

В споре с больным деменцией победить невозможно. Вы сами уже могли заметить, что ваш подопечный гораздо охотнее идет на контакт, если вы положительно реагируете на его эмоции и поведение – исходя из правил его воображаемой реальности, а не из фактов действительного мира. Деменция то уносит человека в отдельный мир, то возвращает обратно, и это место совсем не похоже на реальность, в которой живете вы и в которой жил ваш близкий до болезни.

Вот два примера того, как можно давать положительный ответ на трудное поведение больного:

1. Мистер Джонс уже несколько недель живет в закрытом пансионате для людей с нарушениями памяти. Он всё время пытается покинуть его через охраняемую дверь. Когда персонал объясняет мистеру Джонсу, что выходить через эту дверь нельзя, он начинает сильно волноваться. Мистер Джонс даже проявляет агрессию в адрес тех, кто говорит: «Нет, через эту дверь нельзя». Но персонал нашел решение в изменении прямого запрета на положительные утверждения, – например: «Простите, но эта дверь не работает. Вы можете выйти через ту заднюю дверь. Давайте я вас провожу». Задняя дверь вела во внутренний дворик, и мистер Джонс мог пользоваться ею сколько угодно.

2. Когда больной с деменцией и потерей памяти начинает спрашивать, где же кто-то из его близких (на самом деле умерший несколько лет назад), вы оказываетесь в трудном положении. Вместо того чтобы возвращать его к болезненной реальности, где этого человека больше нет, и заставлять вновь переживать утрату, вы можете вместе повспоминать усопшего. Задавайте вопросы: «А когда вы в последний раз виделись? Когда вы в прошлый раз говорили? Расскажи, какое у тебя самое лучшее воспоминание о нем? А где вы познакомились?»

По мере того как вы будете узнавать о деменции больше, вы, вероятно, начнете замечать, что в какой-то момент больному становится трудно воспринимать прямые вопросы – и будет проще, если вы сами станете давать подсказки. Например, вместо того чтобы спросить: «А когда ты в последний раз его видел?», попробуйте использовать позитивное утверждение, которое наведет больного на положительные чувства, например: «Ты всегда так любил с ним поговорить». Или: «Как приятно бывает о нем вспомнить». Утверждение вместо вопроса переместит внимание вашего подопечного на то, что он испытывает прямо сейчас, и спасет его от необходимости мучительно собирать осколки мыслей, пытаясь понять, какие эмоции он мог или должен был ощущать когда-то. Иногда важно вместе повспоминать о чем-то и подтвердить переживания и воспоминания больного. Скорее всего, он скоро перейдет к другим мыслям, так что никому из вас не придется снова и снова переживать горе и утрату.

Мне нравится сравнивать реальность, в которой существует дементный больной, с «Алисой в Стране чудес». Если вам знакома эта книга, вы знаете, что маленькая Алиса упала в кроличью нору и оказалась в другом мире, фантастической реальности под названием «Страна чудес», где ее ждали волшебные приключения с Чеширским Котом, Белым Кроликом и множеством других необычных персонажей. Но когда Алиса просыпается и обнаруживает себя в реальном мире, все ее новые друзья и удивительные приключения остаются по ту сторону. В нашем мире их просто не существует.

Самые трудные моменты ухода за человеком с деменцией бывают вызваны попытками вернуть его в реальный мир. Эти попытки могут породить в больном тревогу, гнев, страх, сделать его агрессивным и воинственным. Гораздо легче будет найти с ним контакт, если мы решительно прыгнем в кроличью нору, в его мир, и позволим ему стать нашим проводником – Алисой, которая поведет нас по своей Стране чудес.

Помните: факты забываются, чувства остаются! Мне нравится, как это выразила Майя Анжелу: «Я знаю – люди забудут, что именно ты сказал, забудут, что именно ты сделал, но никогда не забудут, какие чувства это у них вызвало».

Наверняка вы сталкивались с совершенно различным поведением человека, за которым ухаживаете: и покладистым, и весьма трудным. Вероятно, часто вы не можете понять, почему в данный момент он ведет себя так, а не иначе. Однако следует помнить: за любыми действиями всегда стоит причина. Мысленно перемещаясь в прошлое, человек с деменцией переживает чувства, связанные с давними воспоминаниями, как будто те события происходят прямо сейчас. Его нынешние поступки отражают его тогдашние ощущения, эмоции из прошлого вынуждают к действию в настоящем.

Если воспоминания были связаны со страхом, гневом, чувством незащищенности, человек с деменцией будет выражать их через негативное поведение: например, отказываться выполнять ваши просьбы, пытаться обидеть или ранить вас; он может плакать, пытаясь надавить на ваше чувство вины. И наоборот: если его эмоции коренятся в радостных, счастливых воспоминаниях, он будет более открытым и дружелюбным.

Необходимо также понимать: чем более спокойны вы, тем проще вам будет привести подопечного в мирное состояние духа. В следующей главе мы поговорим о том, как важно, чтобы ухаживающий нашел свой собственный «островок счастья». Если ухаживающий спокоен сам, он сможет бережно вести к умиротворению и своего близкого с деменцией.

Оценки и подходы

Даже самое причудливое и трудное поведение больного деменцией всегда коренится в прошлом. Триггером для него становятся события настоящего, которые каким-то образом напоминают больному зрительные образы, запахи, звуки или эмоции из старых воспоминаний. Если вы поймете, что именно вызывает прошлое к жизни и провоцирует нежелательное поведение, вы сможете проявить изобретательность и найти способ переключить внимание вашего подопечного на что-то более приятное и тем самым расположить его к взаимодействию.

Даже если вы не выясните однозначно, что вызвало те или иные непонятные поступки, вы всё равно сможете перенаправлять реакцию больного в более спокойное русло, если сами будете сохранять спокойствие и уравновешенность.

Как правило, у родственников больных нет другого выбора, кроме как принимать всё новые вызовы, которые бросает им процесс ухода. Обычный распорядок жизни ухаживающего оказывается внезапно нарушен. Эти перемены всеми воспринимаются по-разному, но мало кому уход за человеком с деменцией дается просто. Это подтверждают высказывания ухаживающих:

• «Я три года ухаживала за мамой. Это было самое тяжелое время в моей жизни».

• «Я два года заботился о жене. В последний год нам пришлось поместить ее в пансионат для людей с нарушениями памяти. Это было для меня самым трудным решением из всех, которые я когда-либо принимал».

• «У нас с мужем было столько планов на время после выхода на пенсию. Мы пропутешествовали четыре года и только-только начали строить дом, в котором хотели состариться, когда мужу диагностировали болезнь Альцгеймера. Мы быстро окончили дела по дому, но обо всех планах пришлось забыть. После его смерти я была вынуждена продать дом – слишком многое в нем напоминало об этих тяжелых годах».

Бывает очень трудно сохранять душевное равновесие, ухаживая за человеком с деменцией. Стресс, который испытывают ухаживающие, считается хроническим, поскольку длится на протяжении большого времени, не прерываясь и не ослабевая. Сила этого стресса такова, что он может серьезно подорвать здоровье и спровоцировать тяжелые заболевания. Поэтому, чтобы успешно заботиться о человеке с деменцией, жизненно важно уметь справляться с собственным стрессом.

Мысль этой главы очень проста: один из способов уменьшить стресс – это осознать, что вы не властны что-либо изменить в Стране чудес дементного больного. Любые попытки вернуть его к реальности создадут только еще больше напряжения в вас обоих. Вместо того чтобы расстраивать себя и своего близкого, старайтесь положительно отвечать на его эмоции. Это поможет вам самим сохранять спокойствие и уверенность – и, в свою очередь, пойдет на пользу вашему подопечному.

Глава 7. Натали. Не только слова

Натали и Джордж были женаты пятьдесят семь лет, вместе вырастили двух сыновей и дочь. Когда Джорджу диагностировали деменцию и функции его мозга начали стремительно отказывать, вся семья объединилась, чтобы заботиться о нем дома. Однако сыновья и дочь были заняты собственными семьями и работой, так что основное бремя ухода легло на плечи Натали.

Деменция проявлялась во всё более тяжелых симптомах, и скоро Натали стало физически и психологически трудно справляться с уходом. Затем объем необходимой Джорджу помощи увеличился настолько, что уже никто из семьи не мог обеспечить ее. Джордж погрузился в прошлое так глубоко, что перестал узнавать детей и Натали; он кричал на них и пытался прогнать из дома. Родные казались ему чужаками, которые представляют какую-то угрозу. В конце концов тревожность и параноидальность Джорджа достигли таких пределов, что семья поняла: пора найти специализированное учреждение, где ему смогут обеспечить необходимый теперь уход.

Натали постоянно навещала Джорджа в его новом доме. И Джордж, и персонал ценили ее визиты, однако Джордж по-прежнему жил так далеко в собственном прошлом, что не помнил жену. Когда она приходила, Джордж сидел и, держа ее за руку, как мог делился своими воспоминаниями; они болтали и улыбались. Но воспринимал Натали он только как «ту милую даму». Дети тоже навещали его, и их Джордж встречал так же – как приятных незнакомцев.

Однажды рано утром Джордж пришел на сестринский пост. Со слезами на глазах он наклонился к дежурной сестре из ночной смены и сказал: «Натали приходила, поцеловала меня и пожелала спокойной ночи». Сестра была поражена: «Вы помните Натали?» Джордж улыбнулся и, шаркая, побрел обратно в палату. Лицо его выглядело так, словно он только что раскрыл сестре большую тайну.

За несколько часов до этого Натали погибла в автокатастрофе. В тот момент, когда Джордж подошел к медсестре, ни она, ни кто-либо другой из персонала еще не знали этой страшной новости. Откуда знал Джордж? Приходила ли Натали пожелать ему спокойной ночи? Мы никогда не узнаем, каким образом он почувствовал, что произошла трагедия.

Историю Натали и Джорджа мне рассказал один из их сыновей. Когда он закончил свой рассказ, у нас обоих по щекам катились слезы. Мы были ошеломлены, насколько крепкой может быть связь двух сердец.

Чему нас учит эта история

Когда человек с деменцией вновь соприкасается с яркими чувствами и воспоминаниями далекого прошлого, он получает доступ к более глубокому уровню общения. На самом деле больные деменцией часто используют для общения способы, к которым неприменима наша обычная мерка и которых мы, ухаживающие, часто не понимаем. Больные могут компенсировать утраченные способы коммуникации (такие, как речь) другими и с их помощью продолжать ориентироваться во всё более запутанной реальности.

По утверждению Альберта Мейерабиана, заслуженного профессора психологии в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, общение с больным деменцией лишь на 7 % происходит на вербальном уровне[16]. Остальные 93 % – это интонация, язык тела, эмоции и даже то, каким образом мы физически находимся в личном пространстве человека. Все эти сигналы собеседник с нарушением когнитивных функций считывает и расшифровывает безошибочно.

По мере разрушения речевых центров мозга человек с деменцией теряет способность к вербальному общению. Мозг старается компенсировать эту потерю и интенсивно использует все оставшиеся методы воспринимать, интерпретировать и осознавать окружающую действительность. Активизация этих ресурсов повышает эффективность невербальной коммуникации.

Коротко говоря, человек с деменцией чувствует то, что чувствуете вы, и отражает эти эмоции на вас, словно зеркало.

Однажды во время занятия с персоналом пансионата для людей с нарушениями памяти в столовую, где мы занимались, въехала на инвалидной коляске одна из пациенток. Она остановилась рядом со мной. Подошла медсестра, чтобы вывезти ее обратно в холл, но я попросила не делать этого и вернуться на свое место. Я протянула пациентке руку.

Она взяла ее и посмотрела на меня. Я спросила, не желает ли она присоединиться к нам. Она улыбнулась и ответила: «Да, рядом с вами так тепло!» Я спросила, знает ли она, что я чувствую, и она сказала: «Кажется, да. Думаю, что вы счастливы, и я тоже!»

Как раз перед тем, как она въехала к нам на своей коляске, я говорила о том, как важно, чтобы сам ухаживающий находился на «островке счастья». Если мы будем довольны и дружелюбны, мы поможем чаще бывать на его собственном «островке счастья» и больному, ведь человек с деменцией отражает наши эмоции. Та пациентка ощутила мое спокойствие – и вскоре точно так же начала чувствовать положительные эмоции всех работников пансионата, которые быстро научились применять полученные на семинаре знания.

Лучший способ помочь человеку с деменцией быть спокойным – это самому быть спокойным. Постарайтесь, насколько возможно, оставлять смятение и тревожность за пределами ваших отношений. Самое главное – выделяйте время, чтобы побыть в менее стрессовой обстановке и передохнуть. Даже если в действительности вы не переполнены радостью – вы всё еще можете улыбаться и поддерживать зрительный контакт с больным. А правильно подобранный в начале разговора тон заранее расположит больного к взаимодействию.

В противоположность этой истории я приведу другой пример. Однажды меня пригласили для консультации на дом к пожилой паре, в которой у супруги была диагностирована деменция. Я подошла к входной двери и только собиралась постучать, как услышала изнутри шум потасовки. Супруга изо всех сил кричала: «Вон! Вон! Вон из моего дома, ты, стерва! Отстань от меня!»

Я громко постучала, открыл муж пациентки, очень смущенный. Он с тревогой впустил меня и сказал: «Пожалуйста, простите мою супругу. У нее сегодня очень плохой день. К нам вот пришла медсестра, а она ни за что не дает к себе притронуться. Вы можете помочь, Лора?»

Зайдя в комнату, я увидела крайне раздосадованную медсестру. Она безуспешно старалась схватить за руку отбивающуюся пациентку: «Пожалуйста, успокойтесь. Мне нужно измерить вам давление, и я опаздываю на следующий визит. Хватит меня обзывать. Дайте мне уже сделать что надо. Успокойтесь сейчас же!»

Напор и резкий тон медсестры совсем не способствовали успокоению пациентки: она размахивала худенькими ручками и брыкалась, выкрикивая ругательства во весь голос. Я вежливо попросила сестру прийти после следующего визита, объяснив, что постараюсь успокоить пациентку к тому времени, как она вернется. Сестра негодовала: «Осторожнее с ней, она вас стукнет или лягнет!» Я уверила ее, что всё будет в порядке.

Когда она ушла, я сделала глубокий вдох и, быстро оценив ситуацию, поняла, что именно бесцеремонность и взбудораженность медсестры во многом спровоцировали у пациентки сопротивление и агрессию. Несмотря на то что сознание этой женщины было затуманено деменцией, она почувствовала беспокойство медсестры, и это всколыхнуло в ней тревогу – она испугалась чужого человека в своем доме. Подумайте, каково это с ее точки зрения: незнакомец вторгается в ее личное пространство, хватает ее за руки и ругает.

Я поняла: чтобы помочь этой взволнованной женщине успокоиться и почувствовать себя в безопасности, я должна подходить к ней медленно и спокойно, всеми способами транслируя миролюбивые намерения и создавая вокруг атмосферу тишины, непринужденности, дружелюбия и покоя. Я села рядом с разгневанной пациенткой и, пока та продолжала яростно жестикулировать и браниться, мягко заговорила: «Я уйду, как только вы скажете. Но я так устала. Я знаю, вам хочется, чтобы я ушла, но, может быть, вы позволите мне присесть здесь рядом с вами и чуть-чуть отдохнуть? Я очень долго ехала, и теперь мне хочется немножко передохнуть в вашем прекрасном доме. Я та-ак устала».

Я повторила эти слова несколько раз, как можно медленнее и мягче, но достаточно громко, чтобы она расслышала. Я заговорила еще мягче – она остановилась и прислушалась. Ее речь тоже смягчилась, она начала успокаиваться. Я сделала глубокий вдох и замолчала. Тогда и она перестала говорить – а через несколько минут уже крепко спала, сидя рядом со мной.

Когда в мозгу больного деменцией происходят изменения, затрагивающие память, рассуждение и речь, главным его средством коммуникации становится поведение. Деменция может полностью изменить темперамент и личность человека. И если поначалу ухудшение памяти и невозможность ясно мыслить будут беспокоить его самого, то впоследствии, когда о себе дадут знать другие симптомы, больной может начать вести себя деструктивно, даже не сознавая этого.

Уход за человеком с деменцией – это тяжелый эмоциональный стресс и напряженный физический труд. Часто ухаживающие не только ежедневно кормят, моют и морально поддерживают близкого, но также выполняют всю работу по дому. Согласно данным Объединения ухаживающих за членами семьи (Family Caregiver Alliance), 22 % ухаживающих по ночам чувствуют себя изнуренными[17]. К сожалению, чем больше стресса испытываете вы, тем больше его испытывает ваш подопечный. Хорошая новость заключается в том, что ваше спокойствие, в свою очередь, поможет ему вести себя самым приятным образом.

Оценки и подходы

Человек с деменцией чрезвычайно чувствителен к вашим эмоциям. Исследование 2009 года, проведенное К. М. Киппсом и другими, показало, что больные деменцией не могут отличить сарказм от правды[18]. Зато очень хорошо они чувствуют эмоции, которыми сопровождается речь. Когда страдающий деменцией слышит саркастическую шутку, он не замечает несоответствия между смыслом и словами, но напрямую считывает чувства собеседника. Если вы с сарказмом скажете ему: «Да не волнуйся, дела у меня лучше некуда!», – вероятно, он очень хорошо поймет, какие эмоции на самом деле стоят за вашими словами.

Я раз за разом убеждаюсь в этом на практике. Человек с деменцией гораздо лучше считывает наши чувства, чем наши слова. Если вы злитесь или нервничаете – как вы думаете, что будет ощущать ваш подопечный? Если вы раздосадованы и у вас закончилось терпение – какого поведения вы ожидаете от него? А если вы устали и у вас опускаются руки – разве можно предполагать, что ваш подопечный будет контактным и покладистым?

Вы должны заботиться о себе не только ради собственного блага; ваша забота о себе также необходима человеку, за которым вы ухаживаете, поскольку иначе вы будете не в состоянии помочь ему в борьбе с этой разрушительной болезнью. Но раз человек с деменцией отражает ваши чувства, значит, у вас есть возможность задавать настроение. Жизнерадостная обстановка обеспечит вам обоим намного больше приятных и радостных мгновений в течение дня. Если вам удастся создать такую обстановку, вы будете вознаграждены глубокими и теплыми отношениями с подопечным.

Глава 8. Вада. Прошлое, настоящее и будущее

Когда я училась на геронтолога, у нас был замечательный курс под названием «Воспоминания». Каждого студента прикрепляли к человеку с той или иной формой деменции из тех, кто жил в центре специализированного сестринского ухода. На целый семестр этот человек становился нашим напарником.

Первый час на занятиях в центре мы проводили наедине с напарником, знакомясь друг с другом, налаживая контакт и устанавливая доверительные отношения. Наши напарники находились на разных стадиях деменции, но большинство были рады, что с ними занимаются и им уделяют внимание. После первого часа мы собирались в общем холле и все вместе садились в круг для участия в групповом занятии, которое называлось «Воспоминания».

На каждый день у нас была запланирована тема для обсуждения, она должна была вызвать у участников определенные воспоминания. Ими нужно было делиться с группой. Почти всем нравилось обсуждать такие темы, как «день вашей свадьбы», «военные годы» и «какие домашние животные у вас были в детстве».

Одна из проживающих, однако, не очень охотно делилась своими историями. Она вообще не проявляла энтузиазма по поводу наших встреч и занятий. Ее звали Вада, и у нее была репутация трудного клиента.

Студент, которому определили в напарники Ваду, с самого начала знал, что ему придется нелегко. Ваде шел сто второй год, здоровье ее было очень слабым, она была смертельно больна. С персоналом она разговаривала грубо и постоянно жаловалась: на условия, на еду, на уход и на каждого человека в радиусе трех метров.

Вада была беспокойна и зла – и сопротивлялась любым попыткам сделать ее последние дни более счастливыми и комфортными. У нее были проблемы со слухом, и во время наших групповых встреч она вдруг разражалась криком: «Что мы здесь делаем? Я их не слышу! Что они говорят? Верните меня в мою комнату!»

Так повторялось раз за разом, пока однажды на группе не была предложена тема «дни рождения». Участники стали по кругу вспоминать о том, как в детстве отмечали дни рождения, или о том, какой именно запомнился им больше всего. Когда очередь дошла до Вады, она, ко всеобщему изумлению, не стала протестовать. Тихим, дрожащим от чувств голосом она начала рассказывать о дне, когда ей исполнилось восемь.

Она росла единственным ребенком в бедной семье на уединенной ферме в одном из штатов Среднего Запада. Ее отец и мать с утра до ночи работали в поте лица, и на девочке тоже лежало много обязанностей. В школу она не ходила. Мать сама старалась обучить Ваду чтению, письму и арифметике.

Поскольку другие дети ее возраста поблизости не жили, Ваде не с кем было общаться и играть. Однажды утром, примерно за полгода до восьмого дня рождения, ее мама вдруг сказала, что на день ее рождения они могли бы устроить большой праздник. Все следующие шесть месяцев Вада с матерью подписывали пригласительные открытки, а отец развозил их детям всего округа. Они вместе пекли, украшали дом и на протяжении многих дней предвкушали большое торжество.

Когда Вада описывала праздничные приготовления, глубже погружаясь в воспоминания, ее лицо светилось. Все завороженно слушали, пораженные произошедшей в ней переменой, и ждали продолжения. Вдруг Вада заплакала – и ее голос зазвучал еще мягче. В свой день рождения, проснувшись, она тут же вскочила с кровати и подбежала к окну. Ничего не было видно за сплошной стеной снега. Из-за метели на день рождения девочки никто не приехал.

На ее лице проступили боль и разочарование, испытанные много десятилетий назад, а по щекам катились слезы. Она оглядела нас и сказала: «Я ненавижу одиночество. Моих родных больше нет. Я больна и одинока. Пожалуйста, не дайте мне умереть здесь в полном одиночестве». Тогда я впервые за время своего обучения увидела, как человек с деменцией заново проживает воспоминания и чувства из прошлого. Мы все собрались вокруг Вады и стали, как могли, утешать ее.

На следующем занятии мы подарили ей большого плюшевого мишку, на котором каждый написал для нее несколько добрых слов: «мы любим тебя, Вада», «мы с тобой», «ты не одна». Она взяла игрушку в руки и засияла от счастья.

На следующей неделе медсестры пришли на занятие и сообщили, что Вада умерла – с улыбкой на лице и со своим мягким другом в руках.

Чему нас учит эта история

Когда человек с деменцией лишается кратковременной памяти, его начинают настигать болезненные воспоминания о неразрешенных ситуациях прошлого, и он оказывается втянут в водоворот негативных чувств, порожденных подобными воспоминаниями.

Это может провоцировать трудное поведение.

Многие люди с деменцией очень нуждаются в том, чтобы их просто выслушали. Им необходимо поделиться болезненными чувствами, которые могут тревожить их даже спустя десятки лет. Вы должны научиться слушать, не осуждая и не споря, принимая не только приятные, но и травмирующие воспоминания, – и тогда вы действительно освоите «язык деменции». Возможность быть услышанным может помочь больному разрешить внутренний конфликт, проработать тяжелые ситуации из прошлого, выпустить пар старых чувств, которые, вероятно, искали выхода годами. Иногда, правда, случается так, что человек, прячась от болезненного настоящего в прошлом, увязает в не менее тяжелых воспоминаниях.

Но на примере с Вадой мы видим, как возможность поделиться своими чувствами одиночества и страха с искренне сопереживающими людьми освобождает от этого груза и наполняет жизнь уверенностью и смыслом.

Оценки и подходы

Общаясь с человеком, страдающим деменцией, будьте терпеливы и старайтесь выстраивать доверительные отношения. Всегда уважайте собеседника и поддерживайте в нем чувство собственного достоинства, даже если он не может ответить тем же.

Путь каждого человека с деменцией определяется его личностью и историей его жизни, и нам следует направлять наших подопечных на этом пути. А направляя их, мы должны исходить из глубокого понимания их особого курса. Хотя у людей с деменцией много общего в смысле проявлений болезни, но у каждого свой особый сюжет, поэтому задача ухаживающего – слушать, адаптироваться, менять направление, оставаясь гибким и подвижным, чтобы решать всё новые проблемы, которые ставит прогрессирующая деменция.

Иногда воспоминания человека с деменцией трудно понять, рассказчик постоянно повторяется, слушать его бывает скучно. Но чем больше времени вы уделите ему, проявляя неподдельный интерес и вникая в истории из его прошлого, тем более глубокой будет связь между вами. А эта связь, в свою очередь, поможет вам успешнее находить к нему подход и удовлетворять его потребности в общении и эмоциональной поддержке.

Случай с Вадой подтверждает это. Наша группа смогла выслушать ее историю и тем самым исцелила ее сердце. Наше сочувствие – именно то, в чем она нуждалась перед тем, как завершить свой путь.

Человеку, в том числе человеку с деменцией, очень важно иметь возможность поделиться своими переживаниями с кем-то, кто готов выслушать и проявить участие. Это тем более важно, если речь идет о сильных (и, вероятно, тяжелых) чувствах, которые тянутся из далеких воспоминаний. Интенсивные переживания, вызванные ситуациями в нашем прошлом, не исчезают волшебным образом с возрастом. Напротив, часто случается так, что в старости они возвращаются и преследуют нас – как преследовали Ваду, вынужденную заново испытать мучительное разочарование своего восьмого дня рождения. Выслушивая воспоминания и воспринимая чувства, которые могли быть заперты десятилетиями, мы помогаем человеку выпустить их наружу и облегчить свой разум и сердце.

Глава 9. Джо. Почувствовать свою ценность

Недавно меня попросили приехать и проконсультировать персонал в одном центре специализированного сестринского ухода – помощь требовалась с одним новым проживающим, который никак не хотел идти на контакт. Он не позволял отвести себя в столовую или в собственную комнату и постоянно повторял одни и те же весьма странные действия. Назовем этого господина Джо.

Когда я приехала, меня проводили к большому коридору, где я и увидела Джо: он шаркал вдоль стен и ощупывал их – то тянулся руками так высоко, как мог, то опускался почти до полу и, исследуя стену перед собой таким образом, бормотал что-то под нос. Так он и перемещался – взад и вперед по длинному коридору, водя по стене руками вверх и вниз. Когда к нему подходил кто-то из персонала и предлагал пойти на обед, он с нажимом отвечал: «Нет!» – и сосредоточенно погружался в прежнее занятие.

Он не делал никаких попыток заговорить с персоналом, и у него не было ни родственников, ни друзей, которые могли бы пролить свет на его загадочное поведение. Я ознакомилась с историей его болезни – и догадалась, какие воспоминания сейчас составляли его реальность.

Я воспользовалась приемом «отзеркаливания»: встала с ним рядом и начала повторять его действия, идя вместе с ним вдоль стены. Я двигалась с его скоростью и делала всё точь-в-точь, как он. Через некоторое время я остановилась и коснулась тыльной стороны его руки, затем встала прямо перед ним и взяла его за обе руки. Я заглянула ему в глаза и сказала: «Джо, смотри. Эта отделка никуда не годится! Надо позвать самого лучшего мастера, чтобы всё исправить. Кто с этим лучше всего справится?» Он пристально посмотрел на меня и ответил:

– Франк!

– А где Франк? – тут же спросила я.

Всё еще держась за руки, мы оба огляделись, ища глазами Франка. Когда стало ясно, что Франка поблизости нет, я посмотрела на часы и сказала:

– Ой, так ведь обед уже. Франк просто ушел на обед. Давай тоже пойдем пообедаем, а потом сразу найдем его.

Джо взял меня под руку, и мы вместе пошли в столовую. Пока он обедал, я сидела рядом и слушала, как он рассказывал мне о своей работе.

Медсестры спросили меня:

– Лора, как ты с ним договорилась?

– Я просто навестила Джо в его прошлом, – ответила я. – Он был талантливым и высокопрофессиональным мастером-отделочником из Италии, специалистом по штукатурке. Джо научился ремеслу от отца и продолжил заниматься им в нашей стране, когда вся семья эмигрировала сюда. Он вам тут стены декорирует!

После обеда Джо сразу поспешил вернуться к работе – своим воспоминаниям, из которых он черпал самоуважение и чувство собственного достоинства.

Через несколько недель я позвонила, чтобы узнать, как поживает Джо. Мне было приятно услышать, что всё тот же прием помогает взаимодействовать с Джо – и персонал пользуется им по мере необходимости. Медсестры даже проявили изобретательность и пошли дальше. Как-то вечером сестра попыталась отвести Джо в его комнату, но он противился. Тогда она сказала ему, что уже поздно и, если вызвать Франка в такое время, придется платить ему сверхурочные. Джо широко раскрыл глаза: «Нет уж! Никаких сверхурочных!» – и тут же отправился в свою комнату укладываться спать.

В истории Джо есть еще один пример успешной работы метода положительного ответа. Персонал придумал, как успешно отводить Джо на обед каждый день: ему просто приносили еду в старомодном металлическом контейнере для обеда. Джо шел с этим контейнером в столовую и там, почти никогда не сопротивляясь, спокойно ел – к общей радости персонала. Старомодный контейнер будил в его сознании образы прошлого: Джо вспоминал свои обеденные перерывы посреди рабочего дня, и это давало ему чувство уверенности и привычности, в которых он нуждался.

Чему нас учит эта история

Представьте, что вы не можете понять, что происходит вокруг; не помните, что за люди вас окружают; потеряны, сбиты с толку и в силах разве что обратиться к давним воспоминаниям, – в какой период собственного прошлого вы отправитесь, чтобы найти опору? Конечно же, в те времена, когда вы были счастливы и довольны, а ваша жизнь – ценна и осмысленна.

И наоборот: если память о том или ином жизненном этапе порождает в вас чувства страха и печали, вы естественным образом будете избегать мыслей о нем. Но человек с деменцией может застрять в этих негативных неразрешенных чувствах из прошлого, как показывает пример с Вадой из предыдущей главы. Понять, переживает больной приятные или неприятные воспоминания, мы можем по тому, как он себя ведет. Если он испытывает негативные чувства, нужно, не разубеждая его в их реальности, постараться утешить и успокоить его. Если же больной погружен в хорошие воспоминания, следует подкрепить те эмоции, которые они в нем вызывают.

Помните: вам никогда не переспорить человека с деменцией. Но если вы, напротив, будете соглашаться с ним и подтверждать его чувства, связь между вами станет укрепляться. Когда вы даете положительный ответ на эмоции больного, вы оба начинаете лучше чувствовать собственные значимость и достоинство. История с Джо иллюстрирует, как охотно все мы отзываемся, если нас ведут к позитивным переживаниям. Помогите человеку с деменцией ощутить, что он ценен, – и вы создадите для него безопасное пространство, в котором он сможет передохнуть посреди хаоса и беспорядка своих эмоций.

Мозг и память устроены необычайно сложно. Они состоят из отдельных частей, каждая из них исполняет свои функции. Хотя отдел мозга, отвечающий за хранение информации, сам по себе имеет несколько различных функций, тем не менее все отделы мозга должны действовать согласованно, чтобы выполнить даже простейшую задачу. Поскольку деменция поражает все участки мозга, некоторые функции и способности могут утрачиваться, и тогда мозг стремится компенсировать их, отчаянно стараясь разобраться в происходящей путанице. Это можно сравнить с заданием «обведи по точкам», из которого исчезают точки. Если исчезла хотя бы одна, а тем более – несколько, человеку будет требоваться помощь или новый адаптационный механизм, чтобы справиться даже с несложным и привычным делом.

Более того, повреждения, вызванные болезнью, могут повлечь за собой изменения в поведении и невозможность полноценно общаться: человек будет сходить с ума от переполняющих его незнакомых ощущений, но не сможет выразить их словами.

Оценки и подходы

По мере развития деменции обычные средства коммуникации становятся всё менее эффективными. Для успешного общения с больным понадобятся гибкость, уверенность и особые навыки. Всегда будьте терпеливы. Повторяйте фразы, вызывающие положительный ответ. Притормозите, присмотритесь, прислушайтесь – и повторяйте, повторяйте, повторяйте. Придумывайте новые способы, чтобы доносить до больного свои чувства и мысли. Пусть знания и умения из этой книги помогут вам всегда находить понимание у больного и чувствовать себя уверенно в каждой трудной ситуации.

Вспомните, как мы установили контакт с Джо. Повторяя за ним его действия согласно методу «отзеркаливания», мы показали, что мы на его стороне и хотим войти в его мир, а не вытащить его в наш. И дверь открылась – мы смогли перейти к вербальному общению.

Прежде чем заговорить со своим подопечным, вам необходимо привлечь его внимание, установить зрительный контакт. Дайте ему почувствовать, что сейчас вы сосредоточены только на нем. Смотрите прямо в глаза и не отвлекайтесь ни на что. Говорите медленно и четко, сообщайте что-то одно за один раз. Постарайтесь ограничить внешние раздражители, такие как телевизор или радио.

Показывайте то, о чем говорите, – как в игре «расскажи и покажи» для младшей школы. Например, если вы собираетесь вывести больного на прогулку, не только сообщите ему об этом, но также протяните свитер и покажите на дверь.

Даже если больной деменцией полностью теряет коммуникативные способности, вы всё же можете показать, что понимаете его индивидуальные попытки донести что-то до вас. Наблюдайте за мимикой и языком тела. По реакции человека на вашу речь можно судить о том, насколько ему понятно сказанное. Отвечайте на его настроение и эмоции, особенно когда слова невразумительны или бессмысленны.

И последнее: никогда сами не забывайте о невербальных сигналах. Мы все общаемся в том числе с помощью эмоций, мимики, прикосновений. Если во время разговора вы держите человека за руку и улыбаетесь, вы сообщаете ему гораздо больше, чем можно выразить словами.

Каждый человек хочет, чтобы его слышали, признавали, ценили. Следующая история прекрасно показывает, как важно проявлять уважение к человеку с деменцией.

Уроки Хейзел

Деанна Читамбар, дипломированная медсестра, сертифицированная медсестра хосписной и паллиативной помощи

Среди моих разнообразных обязанностей в качестве сертифицированной хосписной медсестры – проведение занятий о болезни Альцгеймера в учреждениях для пациентов с деменцией. Мои учащиеся – это профессиональные сиделки, которые занимаются уходом и помогают проживающим с переодеванием, походами в туалет, мытьем и другими повседневными задачами.

Однажды на занятии у нас развернулась очень интересная дискуссия – мы обсуждали определение и диагностические критерии болезни Альцгеймера. Через заднюю дверь в комнату украдкой вошел директор центра, ведущий с собой пациентку по имени Хейзел, которая не желала сидеть в кресле-каталке. Поскольку Хейзел могла не устоять на ногах и упасть, всем было ясно: инвалидное кресло – это мера предосторожности, так что одну из сиделок-учащихся попросили присмотреть за Хейзел во время занятия. Она встала рядом с креслом Хейзел, и наше обсуждение продолжилось.

Однако очень скоро Хейзел выбралась из кресла и попыталась от нас улизнуть. Сиделка возвращала Хейзел обратно, но уже через несколько секунд та снова шатко вставала на ноги. По-видимому, у нее имелись какие-то свои задачи, и нам нужно было отвлечь ее внимание. Я решила опробовать на практике подход, о котором недавно узнала на семинаре Лоры Уэймен для ухаживающих.

Я подошла к Хейзел, представилась, а затем спокойно и вежливо спросила, куда она намерена направиться. Она объяснила, что уходит, потому что хочет основать свой бизнес.

Эти ее слова открыли передо мной путь в ее реальность и дали возможность продемонстрировать классу, как можно использовать в общении метод положительного ответа. Я сообщила Хейзел, что мы как раз проводим собрание по вопросу новых предприятий и приглашаем ее присесть и принять участие в обсуждении. Он тут же с большим энтузиазмом уселась обратно в кресло-каталку – и это было прекрасное начало!

При всем классе я попросила Хейзел рассказать о ее предпринимательских планах. Она ответила, что хочет открыть магазин детских товаров. Вместе со всеми учащимися мы отправились в путешествие по Стране чудес Хейзел: я попросила их обсудить, какие товары хорошо бы продавать в таком магазине и как правильнее назначать цены. Мой положительный ответ на состояние Хейзел стал частью учебного занятия. Я воспользовалась этой возможностью, чтобы показать учащимся, как полезно ближе знакомиться с их местными подопечными, а также – как важно соотноситься с реальностью, где эти подопечные живут. Было здорово увидеть, как принципы, о которых я узнала от Лоры, работают на практике.

Случай с Хейзел напомнил мне об одной очень важной вещи. При уходе за пожилым пациентом, особенно за пациентом с деменцией, в центре внимания должны находиться не мои собственные планы (к примеру, провести занятие), не мое желание усадить кого-то вроде Хейзел обратно в кресло-каталку и даже не мои переживания по данному поводу. Нет, в центре внимания находятся потребности этого конкретного пожилого человека. Хейзел дала мне понять, что, если я хочу по-настоящему помогать человеку с деменцией, мне нужно быть готовой войти в его Страну чудес с уважением, вниманием и без возражений. А самое главное – к каждому я должна относиться с искренней и нежной заботой.

Глава 10. Люси и Бетти. Мыслить нестандартно

Когда бабушке Люси в восемьдесят семь диагностировали болезнь Альцгеймера, это стало ударом для всей семьи. Люси всегда была живой и веселой, активно принимала участие в жизни своих детей, часами с удовольствием играла с внуками. Она могла без устали рассказывать удивительные истории из своей долгой насыщенной жизни. Люси всегда хорошо выглядела и очень гордилась этим, даже специально подбирала подходящие по цвету туфельки к любой одежде.

Но в какой-то момент Люси начала испытывать душевные страдания. У нее появились типичные нарушения, связанные с деменцией: ухудшилась кратковременная память и способность усваивать информацию. Кроме того, серьезные осложнения вызывал сахарный диабет. В конце концов семье пришлось принять непростое решение и поместить Люси в пансионат для людей с нарушениями памяти.

Люси жила на новом месте уже две недели и, казалось бы, неплохо адаптировалась, когда из-за диабета у нее нарушилось кровообращение в ногах. Это положило начало цепочке драматических событий. К сожалению, Люси пришлось ампутировать обе ноги ниже колена. После долгих недель, проведенных в больнице, и краткого курса реабилитации она вернулась «домой» в пансионат – теперь в кресле-каталке. Но на этот раз пережить смену обстановки оказалось для нее гораздо сложнее.

Люси стала очень беспокойной, и ее поведение приводило в замешательство родных, персонал и других проживающих в пансионате. Целыми днями она ездила на каталке от одного пациента к другому, грозила пальцем и кричала, что они украли ее туфли. Люси звала медсестер, чтобы они «отобрали ее туфли у этого вора», яростно обвиняя каждого, кто попадался ей на пути. Медсестры спокойно объясняли, что туфли никто не крал, и старались вернуть ее к реальности, мягко напоминая ей о том, что она перенесла психологически тяжелую, но необходимую операцию. Это лишь усугубляло ее параноидальные настроения, усиливало гнев и психологический стресс. Ее было не успокоить.

Персонал пансионата и родные Люси обратились ко мне за советом. Расспросив семью Люси о ее прошлом и о последних событиях, я задала вопрос о ее любимых туфлях.

Дочь Люси ответила: «У мамы было так много обуви, что трудно сказать, какие любимые. У нее были красивые бальные туфельки из красного атласа, очень модные во времена ее молодости; мама часто надевала их в церковь и вообще по особым случаям. Она даже интересовалась ими, когда сюда переехала, еще до операции, но мы не хотели, чтобы она их носила: каблук слишком высокий, и мы боялись, что мама упадет».

Я попросила дочь Люси принести ей эти туфли. Она взглянула на меня с недоумением и сказала, что уже сложила их в коробку и убрала, – но всё же согласилась. На следующий день она принесла туфли. Когда она отдавала их Люси, мы все стояли в стороне и наблюдали. То, что произошло дальше, растрогало нас до слез. Лицо Люси просияло и расплылось в улыбке – как у ребенка, которому вручили рождественский подарок. Она нежно гладила туфли и вертела их в руках, рассматривая каждый сантиметр. Затем Люси положила их к себе на колени и укатила в своем кресле, чтобы с гордостью продемонстрировать туфельки всем соседям. По-видимому, ее ничуть не расстраивало, что она не может надеть их сама, – для нее было счастьем просто возить их повсюду с собой на коленях. На ночь медсестры поставили туфли на прикроватный столик Люси, чтобы они были у нее на виду. Люси с облегчением вздохнула и уснула спокойно.

С тех пор Люси каждый день с довольным видом возила свои туфельки с собой, любовалась ими и всем с гордостью показывала.

* * *

Бетти всегда была независимой. Она ценила личное пространство и жила в свое удовольствие в частном доме, в котором поселилась сорок семь лет назад. В этом доме она воспитала единственную дочь и теперь ухаживала за своим прекрасным садом, и ее розы не раз побеждали на конкурсах цветников. Она могла часами просиживать на садовых качелях у себя на веранде, наблюдая за всем, что происходило вокруг. Любопытная, всегда начеку, она всё слышала, всё видела и обожала пересказывать дочке последние сплетни о соседях, когда та навещала ее.

Так продолжалось, пока у Бетти не появились признаки деменции. Ее умственные способности ухудшались, и ей требовалось всё больше помощи в повседневных домашних делах. Дочь Бетти жила всего в нескольких минутах от нее. Она осознала необходимость находить баланс между уже утраченными и еще сохранными способностями мамы. Она старалась дать Бетти жить самостоятельно и оставаться в собственном доме как можно дольше. Она внимательно следила за мамой и вмешивалась лишь тогда, когда это было действительно необходимо.

Дочери Бетти пришлось столкнуться со многими трудностями. Очень сложно, например, было сообщить маме о том, что ей лучше отказаться от вождения. Зрение Бетти сильно упало, ее реакции замедлились. Вождение перестало быть безопасным для нее самой и для окружающих. Теперь дочь стала шофером для своей матери – возила ее по делам и за покупками, встраивая эти новые обязанности в собственный рабочий график так, чтобы та могла ездить к врачу, в салон красоты, на обед с подругами и по магазинам каждую неделю. Это давало повод регулярно проведывать Бетти, чтобы следить за ее питанием и самочувствием и помогать с домашними делами и повседневными задачами.

Но по мере того, как деменция прогрессировала, Бетти всё менее охотно вставала с кровати и выбиралась из дому по утрам, особенно когда дело касалось визитов к врачу. В такие дни дочь приезжала утром, за несколько часов до приема, и заставала Бетти еще в постели.

– Мам, пора вставать! – бодро сообщала дочь. – Тебе сегодня к десяти к доктору Смиту. Я приехала пораньше, чтобы помочь тебе собраться. Я пойду в ванной воду включу, пока ты встаешь.

Бетти садилась в постели, сонно оглядывалась и спрашивала:

– А куда нам сегодня нужно?

– Сегодня тебе к десяти к доктору Смиту, – повторяла дочь. – Проснись и пой!

– Я сегодня совсем не спала. Можно мы поедем в другой раз? – и Бетти снова укладывалась в постель.

Дочь начинала чувствовать вновь подкатывающее отчаяние. Она ведь напомнила маме о сегодняшнем приеме еще вчера за ужином! Но эта утомительная и предсказуемая сцена повторялась снова. Дочери становилось всё труднее скрывать свои эмоции, в лице и голосе начинало проявляться раздражение.

Бетти чувствовала недовольство дочери, но не помнила, что уже не раз задавала эти же вопросы, и не могла понять, чем дочь так расстроена. Она была в совершенном замешательстве. С беспокойством и сомнением Бетти снова спрашивала:

– А куда мы собираемся?

– Тебе к доктору через час назначено. Нам уже надо торопиться, а то опоздаем, – отвечала дочь, изо всех сил стараясь сохранять спокойствие.

Я выслушала дочь Бетти, которая описала мне все эти досадные обстоятельства. Она чувствовала себя ужасной дочерью из-за того, что позволяла себе так сердиться на свою любимую маму. Она понимала: мама действительно не помнит, что уже задавала тот же самый вопрос несколько раз, но было очень трудно повторять ей одно и то же каждые пять минут и не спятить. Ей казалось, что чем больше она старалась расшевелить и поторопить маму, тем медленнее та реагировала и тем больше сопротивлялась.

Немного познакомившись с Бетти, расспросив о ее старых привычках и интересах, я начала работать с ее дочерью, чтобы помочь ей найти новый подход к матери. К счастью, всё получилось как по волшебству. Лишь немного изменив тактику разговора, дочь узнала все преимущества метода положительного ответа. Отдельным подарком стало то, что их утренний диалог перестал быть утомительным и однообразным, наполнился смыслом и начал приносить радость.

Вот как это выглядело.

– Доброе утро, мам! Пора вставать. Я пришла, чтобы отвезти тебя к доктору, ты записана на десять. Как ты спала?

– Совсем не спала. А нельзя перенести на другой день? – как обычно, отвечала Бетти.

– Нет, мам, но после приема, когда вернемся, ты сможешь прилечь. Я пойду в ванную, включу воду, только сначала хочу тебе рассказать кое-что про твоего соседа мистера Джонса, – и дочь начинала рассказывать выдуманную пикантную историю об одном из маминых соседей, а затем прерывалась: – Ну пойдем, я тебе дорасскажу, пока будешь мыться.

Глаза Бетти загорались, на лице отражался неподдельный интерес. Она принимала душ, внимательно слушая «сплетни», которые рассказывала ей дочь. Она оставалась веселой и контактной всё время, пока одевалась, завтракала, по дороге в больницу, в очереди на прием и по дороге домой.

Слушая «сплетни», Бетти сопровождала их комментариями: «Боже ты мой!», «Да ладно!», «Ничего себе!». Дочь говорила, что давно уже так душевно не проводила время с матерью. С тех пор она всегда прибегала к этой тактике, и всякий раз та работала как по волшебству.

Чему нас учит эта история

Метод работы, использованный в случаях с Люси и Бетти, называется «творческая интервенция». Он заключается в том, чтобы изобрести способ, который позволит удовлетворить специфические потребности человека с деменцией. Люси нужны были ее любимые красные туфли, а Бетти обожала сплетни.

Чтобы успешно использовать метод творческой интервенции, важно получить информацию о прошлом подопечного. У каждого больного деменцией за плечами история целой жизни, полной радостей и печалей, удовольствий и боли. Сосредоточьтесь на значимых событиях в жизни человека, которые давали ему почувствовать, что его любят и ценят, что он в безопасности, – и вы поможете ему испытать то же самое в настоящем и получите шанс разделить с ним изначальные переживания, связанные с тем или иным воспоминанием. Чем лучше вам удастся понять человека, за которым вы ухаживаете, тем лучше вы сможете о нем позаботиться.

Болезнь Альцгеймера и другие виды деменции со временем прогрессируют и отражаются на способности человека справляться с повседневными делами. Узнавая об изменениях, вызываемых болезнью, вы составите реалистичное представление о возможностях больного деменцией.

На ранних стадиях болезни вы можете узнать у своего близкого или клиента, как помочь ему оставаться независимым и чувствовать контроль над своей жизнью. Лучший подход – максимально поощрять самостоятельность больного, поскольку это уменьшит нагрузку и на вас, и на него. Даже когда деменция начнет затрагивать память и умственные способности больного, ему пойдет на пользу по возможности обслуживать себя, даже если его способности весьма ограниченны.

В каком-то смысле самостоятельность, в соответствии со старым принципом, теряется, если ее не использовать. Конечно, стоит помнить, что на более поздних стадиях больной деменцией уже не сможет заботиться о себе.

Оценки и подходы

Самый частый совет от людей с большим опытом ухода за больными – научиться терпению. Да, это непросто, но окупается сполна. Человека с деменцией бесполезно подгонять. Давайте ему столько времени, сколько нужно. Да, сделать за него – быстрее и проще, но возможность самому выполнить даже простейшую задачу дает человеку важное чувство собственной ценности. Помогите ему ощутить гордость даже за малейшее достижение.

Непременно продолжайте вместе заниматься любимыми делами. Слушайте музыку. Гуляйте. Обсуждайте дорогие сердцу туфельки. Сплетничайте на привычные темы. Обращайте больше внимания на таланты и способности человека. Ищите общие интересы и используйте их для укрепления межличностного контакта.

Как бы болезнь ни меняла человека, важно относиться к нему с уважением и признавать его человеческое достоинство. Больной теряет определенные способности, но не утрачивает эмоций, чувств и потребности в общении и человеческом тепле. Чтобы повысить качество жизни подопечного и помочь ему сохранять свою индивидуальность, дайте ему возможность заниматься тем, что приносит ему радость и создает ощущение праздника.

Никогда не забывайте, каким человек был до деменции.

Глава 11. Эдна. Тебе это кажется

Однажды в агентство надомной помощи, которым я руководила, позвонила женщина средних лет по имени Сью. Сью была ближайшей родственницей своей старой тетушки Эдны и жила в нескольких часах езды от нее. Я взяла трубку кризисной линии, и Сью перепуганным голосом изложила ситуацию: «Тетя Эдна живет одна в большом доме, и до сих пор всё было хорошо. А теперь я волнуюсь, потому что утром она позвонила мне, попросила срочно приехать и выгнать из ее гостиной клоунов».

Можете себе представить, как просьба тети Эдны встревожила племянницу. По всей видимости, эти «клоуны» не давали Эдне спать всю ночь, требуя вернуть вещи, которые она у них забрала. Они отказывались уходить, и Эдна была очень напугана. Ее племянница спрашивала, можем ли мы прислать сиделку, чтобы та побыла с Эдной и избавила ее от этих клоунов-мучителей.

Сью объяснила: «Тетя Эдна грозится вызвать полицию, чтобы они разобрались с клоунами. У нее нет соседей, которым я могла бы позвонить, поэтому нельзя ли нанять у вас помощницу, чтобы она посидела с тетей, пока я не приеду?»

Я сказала взволнованной племяннице, что буду у Эдны в течение часа, чтобы оценить обстановку. Я обещала позвонить ей и сообщить, есть ли у нас сиделка, которая присмотрит за Эдной, пока родственники не решат, как быть дальше.

Когда я приехала к дому Эдны, она тепло поприветствовала меня у дверей и сразу пригласила войти. Я объяснила, что у меня есть опыт обращения с клоунами и прочими непрошеными гостями и мне уже не раз удавалось выдворить подобных субъектов с частной территории. Эдна взглянула на меня с огромным облегчением. «На прошлой неделе я вызвала полицию, – объяснила она со вздохом, – но они сказали, что никаких клоунов нет. И уехали, оставили меня с ними одну».

Она обрадовалась, что я поверила и захотела помочь ей. Чтобы человек с деменцией сам повел меня по своей Стране чудес, я всегда использую в разговоре открытые вопросы. Это дает мне понять восприятие больного и проникнуть в его реальность. Вопросы должны начинаться со слов «кто», «что», «где», «когда», «как» и т. д.

– Где эти бессовестные клоуны? – спросила я.

Эдна указала на большой диван.

– Вот же, все трое сидят, как видите, – вздохнула она, досадуя на мою непонятливость.

Я посмотрела ей в лицо и поняла, что она действительно видит клоунов, сидящих прямо напротив нас. Для нее они были абсолютно реальны.

Я подошла к дивану, где расселись клоуны, и твердым, уверенным голосом произнесла:

– Зачем вы пришли? Я прошу вас немедленно уйти отсюда!

Эдна включилась в разговор и снисходительно заметила в мою сторону:

– Да они за одеждой пришли. Я уже всем говорила.

Не отводя взгляда от «клоунов», я спросила Эдну:

– А где эта одежда?

Эдна проводила меня в свою спальню и подвела к переполненному платяному шкафу. Я попросила ее дать мне те вещи, которые требовались клоунам. Ни секунды не задумываясь, она вынула из шкафа несколько ярких вещиц и протянула мне. Я спросила, не хотят ли клоуны что-нибудь еще. Эдна покачала головой, и я понесла вещи к себе в машину.

Выходя из дома, я оглянулась через плечо и сказала несуществующим клоунам: «Всё! Теперь я отвезу вас вместе с вашими вещами туда, откуда вы пришли. Никогда больше сюда не приходите и не беспокойте эту милую даму!» (Разумеется, никаких клоунов в моей реальности не было, но Эдна всем своим поведением показывала, что в ее Стране чудес они совершенно точно существуют.)

Я сложила вещи в свой багажник и вернулась в дом, чтобы сказать Эдне, что я обо всем позабочусь и ей не о чем волноваться. Я сообщила, что у меня есть коллега, которая скоро придет и составит ей компанию до приезда племянницы. Эдна была спокойна и благодарна; теперь, когда проблема решилась, она чувствовала себя в безопасности.

Сиделка из нашего агентства приехала уже через пару минут – и в течение нескольких месяцев, по просьбе родственников Эдны, регулярно приезжала и оставалась с ней. Эдна больше никогда не жаловалась на клоунов. Наша сиделка тихо и незаметно вернула те яркие вещи в шкаф.

Чему нас учит эта история

К сожалению, эпизоды паранойи, подобные описанному выше, не редкость у людей с деменцией. Болезнь может вызывать искаженное восприятие действительности или галлюцинации, связанные с членами семьи, давними друзьями, незнакомыми людьми. В большинстве случаев это временные симптомы, но сколько они продлятся – предсказать трудно. Тяжесть таких симптомов зависит от вида деменции.

То, как человек ведет себя в подобной ситуации, в большой степени обусловлено потерей контроля над собственной жизнью. Поскольку больному приходится всё больше полагаться на помощь других, он может начать чувствовать себя так, как будто ухаживающий получает власть над его жизнью или даже обворовывает его. А по мере развития болезни он нередко теряет способность сознавать, что сам виноват в пропаже тех или иных вещей. Например, больной прячет какие-то ценности, чтобы их не похитили, а потом забывает, куда спрятал. После этого ему начинает казаться, что ценные вещи украдены, и нередко в пропаже он обвиняет самых близких.

Если человек с деменцией живет у себя дома, самыми вероятными объектами его обвинений станут члены семьи или сиделка – либо домработница или садовник. Если же человек находится в учреждении, в доме сопровождаемого проживания или пансионате для людей с нарушениями памяти, его обвинения могут звучать приблизительно так:

• «Какой-то мужчина пришел и забрал мои драгоценности».

• «Эта женщина украла мои шейные платки, хотя говорит, что ничего не брала».

Вместо того чтобы прямо реагировать на такие подозрения, нужно научиться принимать их и работать с ними. Такой подход поможет человеку с деменцией ощутить поддержку и почувствовать себя в безопасности. Представьте: вам кажется, что за вами до самого дома следует незнакомая машина; вы уверены, что на ваш телефон поступают странные звонки или даже угрозы; вы подозреваете, что кто-то прячется за окном вашей спальни. А теперь вообразите, что вы поделились этими страхами с родными и друзьями, и, хотя вы всерьез напуганы, они невозмутимо отметают все ваши тревоги и говорят, что всё это глупости. Как бы вы себя почувствовали?

Оценки и подходы

Как уже говорилось в предыдущих главах, человека, страдающего расстройством мышления, не переспорить. Попытки разуверить его могут лишь подогреть в нем чувства гнева, тревоги, страха и усилить параноидальные симптомы. Но когда в честном бою не выиграть, нужна военная хитрость. Какими бы нелепыми ни были истории больного или обвинения с его стороны, выслушайте его и поступайте так, как будто вы полностью ему верите. Создайте условия, дающие человеку возможность почувствовать облегчение. Самое плохое для него – это услышать от вас аргументы в пользу того, что его проблема нереальна. В приведенном примере я задавала Эдне вопросы, поскольку она еще находилась на той стадии болезни, на которой получается обрабатывать информацию и отвечать на вопросы. Но помните, что по мере прогрессирования деменции это дается всё труднее. Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, задает меньше вопросов и предлагает меньше вариантов: вместо этого он действует сам и говорит простыми утвердительными предложениями. Чем больше вы думаете за человека с деменцией, тем больше вы поддержите его и тем признательнее он будет. Коротко и ласково; чем короче, тем лучше; меньше слов – больше действий. Не спорьте – соглашайтесь, соглашайтесь и снова соглашайтесь! По мере того как вы будете расширять свои знания о деменции, вы станете всё больше склоняться к этому подходу – а он обязательно принесет вам облегчение и подарит вашему близкому еще немного спокойствия и мира.

Общаться с больным деменцией – совсем не то же самое, что с обычным человеком, – а значит, придется привыкать! Даже мне приходится напоминать самой себе, что вопросов нужно задавать меньше, действовать же больше, – а ведь на этом основывается любая коммуникация с больным деменцией. Например, при встрече мы часто спрашиваем: «Ну, как дела?» – и ждем простого ответа вроде: «Ничего, потихоньку». Но мне доводилось видеть, какой дискомфорт доставляет человеку с деменцией подобный незамысловатый вопрос: он буквально цепенеет, изо всех сил стараясь обдумать ответ. Когда я поняла, что такие вопросы вызывают у больных затруднения, я стала приветствовать их положительным утверждением: «Вы сегодня прекрасно выглядите!» Или: «Очень рада вас видеть!» Реакция отличалась разительно – собеседник реагировал спокойно, не приходя в замешательство. Я поставила себе за правило: с самой первой минуты общения с больным деменцией следует использовать исключительно этот подход.

Часто человек с деменцией делает что-либо только ради того, чтобы поддержать себя на плаву, цепляясь за последние уцелевшие щепки пока еще доступных ему контроля и самообладания. С возрастом мы неизбежно утрачиваем возможность контролировать многие области своей жизни, что делает нас гораздо более эмоционально уязвимыми – особенно если изменения вызваны деменцией. Вот несколько примеров наших возможных потерь:

• память;

• понимание того, где мы находимся и кто нас окружает;

• физическое здоровье;

• отношения;

• независимость: например, умение водить машину или способность самостоятельно распоряжаться своими финансами;

• самообслуживание: возможность без посторонней помощи умыться, поесть, причесаться, сходить в туалет, пройтись или даже просто встать с места.

Совершенно необходимо, чтобы у человека сохранялось ощущение контроля – настолько, насколько это возможно.

• Если мама чувствует себя увереннее, когда кредитная карта и чековая книжка находятся у нее (даже если эти счета уже закрыты), пусть будет так, хотя о финансах в действительности заботитесь вы.

• Если папа жалуется, что ему в пищу подсыпают яд, – вероятно, он имеет в виду, что теперь он иначе ощущает ее вкус. Может быть, он боится, что именно из-за пищи у него всё путается в голове, – и он чувствует себя в замешательстве.

Учитывая, как много потерь переживает человек с деменцией, представьте, как болезненна для него еще и утрата ощущения реальности. Когда больной настаивает на том, чтобы окружающие подтвердили его видение действительности, на самом деле он просит их дать опору его рассыпающемуся миру. Если вы признаете легитимным то, как он воспринимает какую-то отдельную ситуацию, вы поможете ему в целом почувствовать себя менее потерянным, хотя бы на время. Подтверждение реальности человека с деменцией подарит ему небольшую передышку – возможность предоставить краткий отдых уму, которому всё вокруг представляется сумбуром и хаосом.

Помните: любая ситуация и любой сценарий в Стране чудес кажутся вашему подопечному абсолютно правдоподобными и истинными. Должно быть, это очень страшно, когда ты переживаешь какие-то события, не сомневаясь в их подлинности, а все окружающие утверждают, что такого не бывает. Внимательно прислушивайтесь к каждой жалобе, обвинению или выплеску эмоций – и постарайтесь отнестись непредвзято ко всему, что услышите. Открытость поможет вам найти выход из положения, в котором видит себя человек с деменцией, – ищите его так же, как искали бы решение реальной задачи. Проявите себя детективом и раскройте, «кто», «что», «где», «когда» и «как» в каждой предъявленной вам ситуации. Разрешение запутанной проблемы, стоящей перед вашим подопечным, – это еще один способ навести мосты между вами и возможность для вас попасть в его Страну чудес. И если для успокоения человеку с деменцией нужно «выдворить клоунов из гостиной», подойдите к задаче творчески и сделайте всё, что от вас требуется.

Беспокойство и тревога, неотступно сопровождающие человека с деменцией, могут быть невыносимым грузом. Как уже говорилось в предыдущих главах, поведение больного всегда имеет под собой причину – как правило, кроющуюся в каком-то воспоминании из далекого прошлого, которое вызывает у него смущение, страх, гнев, паранойю или агрессию в настоящем. Случается, что больной беспрестанно ищет кого-то или что-то, сам не зная, кого и что. Хуже всего то, что он не понимает, как разрешить или унять постоянное напряжение и чувство потерянности. Порой единственная возможность как-то поспособствовать покою и безмятежности подопечного – это поверить в то, что он говорит.

Открыто встречая каждую новую проблему, не забывайте также, что поведение человека с деменцией подчас коренится не только в самой болезни. Вызванную деменцией паранойю, к примеру, способно усугубить нарушение работы органов чувств.

Мне довелось услышать историю о пожилом человеке, который постоянно рассказывал своим родным, что к нему в гости приходил президент США. Родные расстраивали этого господина, объясняя, что это невозможно. Однажды сын зашел в его комнату, когда по телевизору шли президентские дебаты. Телевизор был включен на полную громкость. Мужчина не галлюцинировал и не фантазировал – просто у него были ослаблены зрение и слух, и ему было трудно разобраться, какой звук идет от живых людей, а какой – по телевизору. Он всерьез считал, что президент находится с ним в одной комнате.

На протяжении всего совместного пути с человеком, страдающим деменцией, делайте всё, что в ваших силах, – и не больше. Вы, конечно, можете заниматься подсчетом своих промахов, однако все мы люди – и все ошибаемся. Постарайтесь находить что-то хорошее в каждом дне и радуйтесь даже самым маленьким победам на вашем пути.

Когда у человека развивается связанная с деменцией паранойя, иногда он выдвигает очень обидные обвинения. Вы идете на огромные жертвы, чтобы о ней заботиться, а она злобно смотрит вам в глаза и заявляет: «Ты украла мой кошелек! Я знаю, что это ты!» Такое слышать досадно и больно; к тому же нападки могут разбудить в вас память о прошлых конфликтах и разбередить старые раны. Если вы не родственник больного, а наняты для ухода за ним, обвинение в воровстве, помимо прочего, может напугать вас грозящей потерей работы. В таком случае обязательно свяжитесь со своим начальником или супервизором. Вероятно, лучше также встретиться с родственниками вашего клиента, чтобы обсудить ситуацию. Как бы то ни было, занимаетесь ли вы уходом профессионально или присматриваете за своим близким, пусть подобные случаи послужат веским доводом в пользу того, что заботиться необходимо не только о подопечном, но и о самом себе.

Пользуйтесь любой доступной возможностью, чтобы облегчить свой груз. Примите ванну с ароматной пеной. Поиграйте в карты с друзьями. Погуляйте или почитайте. Посмотрите спортивную передачу или добрый фильм. Выберите что угодно, чем вам приятно заниматься. Вам необходимо найти что-то, что позволит снять стресс и проветриться.

Помимо этих быстрых способов сбросить накопившееся напряжение, обязательно выделите время для регулярной профилактики и поддержания безопасного уровня стресса. В числе таких долгосрочных средств можно назвать группы поддержки для ухаживающих, встречи с психологом, имеющим опыт в вопросах снятия стресса у ухаживающих, занятия медитацией или упражнениями на прогрессирующую мышечную релаксацию. Существуют также прекрасные тренинги по преодолению стресса, которые подойдут и родственникам больных, и профессиональным ухаживающим.

Одна из таких программ, получающая восторженные отзывы, – это «Сердечная математика» (HeartMath)[19]. Тренинги, консультирование, статьи, лицензионные программы и инновационные подходы «Сердечной математики» могут помочь сделать жизнь более радостной и здоровой – как в личной, так и в профессиональной сфере[20]. Я сама никогда не пользовалась этими программами и привожу их лишь как один из возможных методов борьбы со стрессом.

Когда я начинала работать в сфере ухода за больными деменцией, моим коллегой был гипнотерапевт, профессионально занимавшийся записью музыки для релаксации и улучшения настроения.

Я использовала эту музыку в работе: она помогала мне самой снять стресс и создавала умиротворяющую обстановку для больных, с которыми я работала. Множество записей с успокаивающей музыкой и текстами доступно в книжных магазинах, библиотеках и интернете.

Некоторые агентства надомного ухода и центры для пациентов с деменцией используют снузелен-терапию (Snoezelen Therapy), разработанную для умиротворения находящихся в возбуждении пациентов[21]. Мультисенсорные комнаты оборудованы оптоволоконными световыми установками, мягкой играющей подсветкой, удобными сиденьями; также применяется ароматерапия, успокаивающие звуки и музыка. Максимально стимулируя органы чувств, мультисенсорная терапия призвана создавать атмосферу мира и безопасности. Снова оговорюсь, что я сама не использовала эту технику со своими клиентами.

Итак, ухаживаете ли вы за родственником или занимаетесь этим профессионально, в такое непростое время я призываю вас обращаться к любым доступным средствам, чтобы снимать стресс. В числе прочих методов есть один проверенный временем: попросить о помощи. Если вы ходите в группу поддержки, у вас есть возможность узнать, как другие ухаживающие реагируют на невероятные истории больных и как они справляются с необоснованными обвинениями и параноидальными эпизодами у своих подопечных. Расширить свои знания о деменции вам поможет участие в конференциях, семинарах и других занятиях. Вам необходимо всячески оберегать и защищать себя от негативного влияния этой болезни.

Глава 12. Марджи. Делать то, что делаете

Марджи, дочь немки и американского солдата, выросла в послевоенной Германии. Нам остается только гадать, каким было ее детство. Мы знаем, что она и ее семья провели год в туберкулезной больнице. Ее отца, военного повара, подолгу не бывало дома, и Марджи приходилось заботиться о матери, страдавшей депрессией, и сестре, которую травили в школе из-за глухоты (она потеряла слух в результате менингита). Марджи терпела от матери обиды и оплеухи, ее часто колотили в школе, когда она защищала сестру, но, несмотря ни на что, она сохраняла жизнерадостность. Семья Марджи в конце концов переехала в Америку.

Позднее, в 1968 году, Марджи встретила Пита, моряка с авиабазы в штате Мэн. На следующий год они поженились. От их чудесного брака родился один ребенок, Дженнифер. Семья переехала в Калифорнию и поселилась у подножия гор к северу от Сакраменто.

В 2007 году Пит начал замечать у своей жены тревожные симптомы. Хотя она была относительно молода для такого диагноза, как деменция, всё заметнее становились признаки потери кратковременной памяти – она с трудом вспоминала вещи, которые никогда раньше не вызывали затруднений. Оба родителя Марджи умерли от болезни Альцгеймера, так что они с Питом были хорошо знакомы с симптомами. Пит не стал медлить и обратился за консультацией к семейному врачу. Марджи диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

С этого момента началось долгое движение вниз по спирали. Через пару месяцев Марджи, паркуясь возле дома, запуталась, свернула не туда и врезалась в дерево. Она также начала теряться по дороге в знакомые места, даже расположенные совсем близко.

Хуже было то, что у Марджи начались частые приступы тревоги и паранойи, она стала сбегать из дома. Питу несколько раз пришлось обращаться в полицию за помощью в поисках. На свой пятьдесят восьмой день рождения Марджи отправилась в церковь вместе с мужем и проплакала всю службу, не в силах успокоиться. После службы, к ужасу Пита, она отказалась садиться в машину. В состоянии сильного возбуждения она пошла пешком, а Пит ехал следом за ней. Затем Марджи остановила проезжавшую мимо машину, села в нее и уехала с абсолютно незнакомыми людьми. К счастью, они привезли ее назад к церкви. Пит подошел было к ней, но она снова не села в машину.

Оттуда Марджи убежала – и пропала. Полиция позже нашла ее у католического костела. Марджи ни за что не соглашалась ехать с Питом, поэтому он вызвал дочь, и с ней Марджи всё-таки отправилась домой. Пита настолько потрясла эта ситуация, что его увезли в больницу с высоким давлением. Постоянный стресс, обычный при уходе за человеком с нарушением памяти, сказался на его физическом здоровье. В конце концов ему пришлось принять болезненную для себя мысль о том, что Марджи нуждается в дополнительной помощи.

Марджи поместили в пансионат для людей с нарушениями памяти, но процесс адаптации к новому месту шел трудно. После короткой госпитализации ее перевели в учреждение со специализированным сестринским уходом. Однако местный персонал не умел справляться с тем типом поведения, которое вызвала деменция у Марджи, – тревожностью, гневом, агрессией. Ситуация становилась всё хуже.

После того как сотрудник учреждения позвонил Питу, чтобы обсудить серьезные проблемы с поведением его жены, Пит обратился за советом ко мне. Он рассказал, что Марджи толкнула и избила медбрата, пытавшегося помочь ей принять душ, – и это был не первый подобный эпизод. Когда у нее случались приступы страха и гнева, она даже угрожала другим пациентам.

Возник порочный круг: после эпизодов агрессии Марджи отправляли в больницу для оценки психического состояния, а оттуда ее отправляли назад – и так снова и снова.

К сожалению, подобная ситуация достаточно типична для учреждений, не уделяющих должного внимания обучению сотрудников методам коммуникации с больными. В результате персонал не способен мягко и заботливо скорректировать поведение человека с деменцией. Я согласилась провести несколько часов с Марджи. Я планировала, понаблюдав за ней, затем переговорить с персоналом и предложить им варианты того, как можно справляться с ее возбуждением и агрессией.

Когда я приехала, Марджи была в общем холле с группой других пациентов, которые во что-то играли. Она сидела за столом вместе со всеми, но совершенно не участвовала в общих занятиях. Через несколько минут Марджи встала. Основную часть своего бодрствования она проводила, бродя взад и вперед по коридорам. На самом деле спала Марджи очень мало и почти ни минуты не сидела в неподвижности.

Дочь Марджи Дженнифер представила меня ей как свою знакомую. Пит тоже пришел с нами и поцеловал Марджи в щеку. Она улыбнулась им обоим и поздоровалась со мной. Беседуя, мы прогуливались по коридорам и на несколько минут присели в вестибюле. Было ясно, что Марджи некомфортно долго сидеть. Пит объяснил, что у нее больная спина, и я предположила, что это может быть одной из причин ее постоянного движения. После сорока пяти минут прогулок с Марджи по коридорам я заметила, что персоналу пришло время ее переодеть: она страдала недержанием. Проходя мимо сестринского поста, я тихо, чтобы Марджи не слышала, сообщила об этом. Медбрат попросил нас проводить Марджи в ее палату и обещал прислать кого-нибудь ей в помощь.

Палата была узкой и длинной, с тремя кроватями, которые отгораживались друг от друга шторками; кровать Марджи была дальней от входа. Когда мы вошли, спокойное и ровное настроение Марджи сменилось подозрительностью – как у испуганной жертвы. Она встревожилась и бросила на меня неожиданно недоверчивый взгляд. Я повернулась, чтобы выйти в коридор, а в палату зашли двое медбратьев, чтобы переодеть Марджи.

Они решительно направились к ее кровати и задернули шторку. Не прошло и двух минут, как Марджи выскочила в коридор с расстегнутыми брюками и красным от негодования лицом. Она кричала, ругалась и грозилась, что никогда больше не зайдет в палату.

Марджи подбежала к сестринскому посту, схватила стопку книг, затем книжную стойку – и швырнула всем этим в медсестру. Пит и я подошли к ней сзади и, как могли ласково, начали говорить с ней и гладить ее по рукам. Этот способ всегда выручал Пита, когда ему нужно было унять растревоженную Марджи. Затем Дженнифер смогла увести ее в холл и окончательно успокоить.

Я спросила сестру, нельзя ли пригласить женщину, чтобы переодеть Марджи, – очевидно, что она боялась медбратьев. Медсестра ответила, что это невозможно из-за трудностей с графиком – сестер на каждую смену не хватает. Кроме того, как объяснила нам она, переодевать Марджи должны были мужчины, достаточно сильные, чтобы «в процессе держать ее». Этот ответ неприятно поразил нас с Питом и Дженнифер. Мы напомнили медсестре, что Марджи не проявляла агрессии ни в больнице, ни с женской частью персонала учреждения.

В конечном итоге нам всё равно не пошли навстречу. Самое печальное, что после следующей госпитализации Марджи учреждение специализированного сестринского ухода отказалось снова принять ее, объясняя свое решение тем, что ее поведение слишком трудное и они не справляются с уходом за ней.

Но ведь это так нелепо – раз за разом делать одно и то же и ожидать другого результата. В данном случае негибкость персонала помешала им обеспечить Марджи должный уход.

Чему нас учит эта история

По данным исследований, улучшить поведение больного могут относительно простые приемы, не предполагающие медикаментозного лечения[22]. В нескольких словах сформулировать принцип помощи пациентам с приступами возбуждения можно следующим образом: адаптируйте среду, измените подход, к лекарствам обращайтесь в последнюю очередь. Большинство таких исследований проводились в стационарах и учреждениях сестринского ухода, но те же принципы актуальны и для ухода на дому.

На наших семинарах для людей, профессионально занимающихся уходом, мы всегда повторяем: если вы довольны результатом – продолжайте действовать в том же духе! Но если в результате вы не получаете положительного ответа – значит, пора попробовать другой подход.

Все типы поведения – это средство коммуникации. Когда человек с деменцией устраивает сцену, он тем самым пытается вам что-то сообщить. В виде возбуждения часто проявляется невозможность справиться со стрессом, болью или переутомлением. Самое главное – выяснить, связано ли поведение с конкретным событием или является реакцией на непривычную обстановку, которая вызывает эмоциональный всплеск, перерастающий во вспышку агрессии:

• Поведение, спровоцированное событием. К примеру, произошла какая-то неприятная ситуация, связанная с личной гигиеной: ухаживающий пытается переодеть больного после случая недержания. Человек с деменцией может болезненно переживать вторжение незнакомца в личное пространство. Порой это даже вызывает в памяти пациента какое-то оскорбительное для него событие в прошлом.

• Поведение, спровоцированное внешней обстановкой. Например, пациента перевозят из дома в учреждение, которое очень напоминает больницу, и он приходит в возбуждение. Есть вероятность, что сама больничная атмосфера вызывает у него процесс переживания горя, поскольку ассоциируется с потерей кого-то близкого.

Оба эти типа стимуляции памяти – в общем случае не имеющие никаких отрицательных последствий – могут спровоцировать неприглядные, странные или даже опасные действия со стороны больного деменцией.

Обращайте внимание на типичные признаки и даже едва заметные намеки, свидетельствующие о том, что напряжение растет. Чем раньше вам удастся предупредить приступ возбуждения, тем эффективнее у вас получится скорректировать поведение пациента. Избегайте прямых запретов: не говорите «нет» или «нельзя», не пытайтесь физически помешать человеку что-то сделать или куда-то пойти. Больной может воспринять это как агрессию и почувствовать, что ему нужно защищаться. Чаще приступы гнева происходят ближе к концу дня, когда накапливаются стресс и усталость.

Оценки и подходы

Что делать в случае приступа возбуждения?

Мне случалось весьма успешно использовать музыку, которая хорошо знакома человеку с деменцией. Тихая музыка в духе его предпочтений может подействовать успокаивающе. Музыку бывает полезно включать перед приемом пищи и во время него, поскольку это к тому же способствует пищеварению. Если включать расслабляющую музыку во время мытья, это иногда помогает человеку с деменцией терпимее относиться к гигиеническим процедурам. Выбирайте музыку, знакомую людям, детство которых прошло в тридцатые, сороковые и пятидесятые годы. Пробуйте всё: от умиротворяющей классической музыки до церковных песнопений, спиричуэлс и музыки биг-бендов.

Несложные регулярные физические упражнения поддержат работу суставов – и сделают поведение больного менее проблемным. Прогулки, лучше всего час или два перед обедом, несколько раз в неделю – это здоровый и эффективный способ снизить возбуждение, а кроме того – улучшить аппетит. И, кстати, вам упражнения тоже будут полезны.

Благотворны разные виды деятельности, предполагающие коммуникацию с людьми. Иногда большие собрания с множеством незнакомых людей переносятся плохо, но общение с компаньоном или волонтером, который регулярно проводит время с вашим подопечным, обычно идет ему на пользу.

Кроме того, никогда не забывайте о том, кем человек был до деменции. Занятия, связанные с интересами или профессией больного, – очень действенный способ улучшить его настроение. Наконец, все могут получать удовольствие от простых вещей: можно вместе предаваться воспоминаниям, беседовать, петь.

Но самое главное – спокойствие ухаживающего. Это волшебная палочка, которая всегда поможет справиться с возбуждением пациента. Больной деменцией крайне чувствителен к вашему настроению и вашим эмоциям и будет отражать всё, что сам получает от вас. Поэтому, входя к нему, оставьте собственное волнение, тревогу и стресс за порогом.

Глава 13. Гарри. Банный день

Я родилась и выросла в Денвере, в прекрасном штате Колорадо. Отец моего отца, Гарри Уильям, родился в Англии и эмигрировал в Соединенные Штаты, будучи мальчиком тринадцати лет. Он прошел через пункт приема иммигрантов на Эллис-Айленд, много работал, женился и вырастил двух детей – одним из них был мой отец Джек. Когда Гарри вышел на пенсию, он построил бревенчатый домик в живописной деревушке Ред-Фетер-Лейкс в Скалистых горах Колорадо.

Я была младшей из пяти детей, и к тому же мы часто принимали сирот, которым нужна была временная семья в ожидании постоянного усыновления. Каждое лето мы все на несколько недель приезжали погостить к дедушке Гарри. Мы носились по склонам, взбирались на скалы, рыбачили, ловили лягушек, искали дождевых червей и жарили в камине попкорн. Из бревен дедушка мастерил для нас деревянных лошадок, на которых мы с удовольствием катались, и своими руками построил нам домик для игр.

У дедушки в доме не было водопровода и электричества. Для обогрева служил камин, а воду дедушка Гарри носил из колодца. Можно представить, какими грязными мы делались, целый день играя в этом горном раю. Сейчас я думаю, что и запашок от нас шел, должно быть, не самый приятный.

Однако дедушка Гарри держался традиции своей молодости: мыться строго раз в неделю. Когда мы приезжали к нему, на нас тоже распространялся этот привычный распорядок: суббота – банный день. Дедушка нагревал воду для мытья на дровяной печи в кухне и наливал ее в огромную алюминиевую бадью. И все мы по очереди, начиная со старших, отмывались в этой ванной, каждый следующий – во всё более грязной остывающей воде.

Я была младшей, и вода мне всегда доставалась самая прохладная и грязная. Тогда я ничуть не возражала, но до сих пор помню, как залезала в холодную воду, настолько мутную после всех моих старших братьев и сестер, что дна не разглядеть. Нигде в пределах досягаемости не было ни душа, ни ванны с проточной водой, и я уверена, что, если бы кто-то из нас спросил дедушку, нельзя ли принять душ, он бы посмотрел на нас, словно мы говорим на другом языке.

Принимать душ, а уж тем более делать это каждый день – привычка более поздних поколений. Во времена дедушки Гарри вода была драгоценностью, а процесс мытья – большим делом: нужно было натаскать воды, подогреть ее, затем вынести помои. Банный день случался раз в неделю. Ежедневное мытье состояло в обтирании мокрой губкой. Для такой «птичьей бани», как это называла моя мама, нужны были только кусок мыла, холодная вода и чистая тряпочка или губка.

Чему нас учит эта история

Многие больные деменцией не любят процедур, связанных с соблюдением личной гигиены, в том числе мытье. Когда ухаживающие обращаются ко мне за помощью в этом вопросе, они часто рассказывают одну и ту же историю: подопечного спрашивают, хотел бы он принять душ, а в ответ слышат твердое: «Нет». «Я только что помылся», – может ответить больной, или: «Еще рано», – или просто уставиться на вас с недоумением, как будто он не понял вопроса.

Однажды я помогала другу семьи, отец которого был болен деменцией и всегда плакал в дýше. Он говорил, что вода слишком горячая, потом – что слишком холодная, и так по кругу, умолял меня перестать или делать всё, чтобы уже закончить. Это была неприятная процедура для нас обоих. Случается, что тема мытья определенно пугает человека с деменцией, и я задумываюсь, почему же он так остро реагирует на простое и повседневное действие.

Для того чтобы разгадать эту загадку, вспомним, что люди с деменцией погружаются в свое прошлое, возвращаясь к старым событиям и переживаниям. Чаще всего они стремятся вернуться к тем воспоминаниям, которые дают им ощущения счастья и безопасности. Язык деменции и уникальный диалект каждого отдельного больного уходят корнями в события далекого прошлого. Также их восприятие определяется всеми пятью чувствами: зрением, слухом, обонянием, вкусом и осязанием.

Держа всё это в памяти, мы можем выяснить еще несколько вещей. Понимает ли наш подопечный под словами «принять душ» и «принять ванну» одно и то же? Какие воспоминания будит в его памяти мытье под душем? Струя, бьющая в лицо? Или ванна напоминает ему о том, как приятно было опускать в воду пальцы ног, чтобы проверить ее температуру? А помещение, где он принимал ванну в детстве, – была ли это холодная тесная комнатка, выложенная сверкающим белым кафелем, с бьющим в глаза ярким светом? Или кухонька в деревенском доме, мягко освещенная лампой и уютно согретая камином? А какими звуками сопровождалось мытье: резким эхом, отражающимся от стен, или знакомыми голосами родных? Было ли купание ограничено семейным кругом? Или допускалось присутствие других людей, которые могли мыть ребенка, притрагиваясь к деликатным местам его тела?

А теперь представьте: как бы вам понравилось принимать душ в незнакомом месте, в окружении незнакомых людей?

Оценки и подходы

Неудивительно, что ухаживающие часто сталкиваются с сопротивлением, когда речь заходит о такой простой вещи, как мытье. Но деликатный подход может кардинально изменить ситуацию. Если ваш подопечный не позволяет вам помогать ему в душе, не произносите слово «душ» и не задавайте вопросов. Вместо этого попробуйте использовать простые положительные утверждения:

• «Пора наводить чистоту!»

• «Давайте-ка купаться, пока водичка хорошая!»

• «Такая жара! Хорошо бы сейчас в прохладную водичку – пойдемте, поможете мне набрать ванну».

• «Как приятно посидеть в теплой ванне – согреетесь как следует».

• «Звонила ваша дочь, сказала, что едет, чтобы отвезти вас (к врачу, на обед и т. д.)». Используйте всё, что может мотивировать больного скорее привести себя в порядок.

• «Сегодня суббота – банный день!» Отсылайте больного к его прошлым привычкам, если вы знакомы с ними. Используйте слова того «диалекта деменции», на котором он говорит.

• «Я принесла ваше любимое лавандовое мыло. Так здорово, когда от вас пахнет лавандой. Надо бы его опробовать, идемте!»

Если ваша тактика не работает с первого раза, вернитесь к ней в тот момент, когда человек будет лучше настроен на взаимодействие. Если миссис Смит не ранняя пташка, подойдите к ней во второй половине дня, когда она в лучшем расположении духа.

Купать человека с деменцией в обычной ванной трудно и рискованно, поэтому вы можете вымыть его под душем, называя, однако, эту процедуру «купанием» или «ванной». Постарайтесь максимально приблизить условия к привычным для вашего подопечного. Если у вас есть специальная скамеечка для ванной, пусть он присядет; это, во всяком случае, гораздо безопаснее. Используйте душ с удобной регулирующейся лейкой. Никому не понравится, если струя воды вдруг ударит в лицо, так что направьте душ сначала человеку на ноги и постепенно поднимайтесь вверх. Делайте всё медленно и уверенно. Говорите тихим успокаивающим голосом. Если вы нервничаете или торопитесь, человек с деменцией тут же почувствует это и придет в такое же состояние.

Вот несколько советов, которые помогут сделать каждую процедуру мытья более мирной и спокойной:

• Ванная должна быть тихой и уединенной. Света пусть будет достаточно, но не слишком много – резкий и яркий свет может создавать казенную больничную атмосферу. Уважайте скромность подопечного; придержите полотенце, когда он раздевается, не раздевайте его заранее. Человек всегда оценит, если, помогая ему, вы позаботитесь о соблюдении его достоинства.

• Подготовьтесь накануне. Позаботьтесь о том, чтобы всё необходимое было под рукой: мыло, полотенце, щетка и т. д. Обидно будет упустить хороший настрой вашего подопечного, бегая за полотенцем, когда его можно было принести заранее. Тем более что оставлять больного без присмотра, особенно мокрого и намыленного, – попросту опасно.

• Давайте одно указание за раз. Не торопитесь. Помните, что способность усваивать информацию у дементного больного замедлена и нарушена. Говорите так просто, как можете.

• Показывайте на своем примере, чего ожидаете от человека. Демонстрация иногда побуждает другого действовать. Например, больной может начать причесываться, глядя на то, как причесываетесь вы. Всегда позволяйте своему подопечному самостоятельно заниматься тем, что ему по силам. Не концентрируйте его внимание на том, чего он делать не способен; поощряйте его, когда он справляется с чем-то без вашей помощи. Даже небольшой успех всегда очень приятен.

• Обратите внимание на свой внешний вид и подход к мытью. Что здесь действительно важно? Если ваш подопечный готов мириться с купанием только раз или два в неделю, а ежедневно хочет ограничиться протиранием губкой – пойдите на компромисс, позвольте ему это. Если человек не страдает недержанием, чередования душа с протиранием губкой обычно бывает достаточно. Вероятнее всего, со временем он привыкнет к такому распорядку и будет им доволен. Если вы регулярно заботитесь о собственной гигиене, вы послужите хорошим примером и ориентиром для больного. Человек с деменцией может быть неспособен оценить свой уровень гигиены, но, скорее всего, оценит ваш. Дамы старшего поколения часто могут с осуждением смотреть на женщину, выходящую в люди без полноценного макияжа и прически. А мужчины постарше всегда гордились своей физической формой и потому могут без обиняков высказать свое мнение, если считают, что кому-то нужно сбросить вес.

• Включите мягкую музыку, желательно в том музыкальном стиле, который по душе больному. Когда человек спокоен и наслаждается знакомой мелодией, он скорее будет расположен к взаимодействию. Похвала и комплименты тоже всегда помогают найти общий язык – как в старой пословице: на мед поймаешь больше мух, чем на уксус.

• Наконец, некоторые ухаживающие заметили, что в качестве стимула чудесно работает обещание после мытья угостить подопечного мороженым.

Деменция стирает свежие воспоминания, и эпизоды далекого прошлого начинают всё больше ощущаться больным как события сегодняшнего дня. Купая человека с деменцией (или помогая ему в любом другом из трудных повседневных дел), организуйте это занятие так, чтобы оно было для него как можно более привычным. Это позволит вам перекинуть мост к воспоминаниям и чувствам из его прошлого – а именно там теперь обитает больной. Используйте памятные вещицы и разговаривайте на темы тех дней – это укрепит доверие между вами. В мире портативных электронных устройств, мгновенной коммуникации и фастфуда мы уже не мыслим в категориях тех технологий, которые использовались в первой половине ХХ века. По большей части устройства того времени потеряли свое практическое значение, зато они могут послужить прекрасным источником тем для разговора с больным, а значит – помочь найти с ним связь, войдя в мир его заветных воспоминаний.

Ностальгические предметы можно использовать, чтобы переключить внимание человека с деменцией с неприятных переживаний, дать ему ощутить себя в привычной и безопасной обстановке – особенно если эта конкретная вещь ему по-своему дорога. Например, больной, проработавший долгое время секретарем, будет с нежностью относиться к печатной машинке. Ценитель церковной музыки, вероятно, с удовольствием поддержит разговор о фисгармонии. Домохозяйке будет приятно вспомнить старые стиральные машинки с ручными валками для отжима или спаренные телефоны. Разговоры на такие темы помогут вам лучше понять социальный контекст, в котором складывались личный опыт и воспоминания вашего подопечного. Вот список таких вещей, о них вы могли бы болтать с близким или клиентом, пока занимаетесь с ним каким-то делом. Возможно, вы даже сможете принести ему какой-то из упомянутых предметов и дать попользоваться (или отдать насовсем!):

• спаренный телефон; связь через телефонистку, которая была в курсе всех местных сплетен; настенный телефонный аппарат с ручкой для набора или дисковый телефонный аппарат;

• фисгармония для аккомпанемента хору во время церковной службы;

• стиральная машинка с ручным валком для отжима и стиральная доска;

• угольный обогреватель или печь с ящиком для угля или угольным желобом, ведущим в подвал;

• сливной бачок с цепочкой для спуска;

• швейная машинка с ножным приводом;

• печатная машинка;

• автомобиль, в котором двигатель запускался заводной ручкой;

• молоко в стеклянных бутылках, которые подвозили к дому на телеге или в грузовике;

• фургон с мороженым с надписью «Good Humor Ice Cream» и мороженщиком в белой форме с галстуком-бабочкой;

• доктора, которые сами обзванивали пациентов;

• стеклянные бутылки кока-колы в деревянных ящиках;

• жестяные крышки от бутылок с пробковой подложкой;

• бары на углу с газированными напитками и молочными коктейлями;

• музыкальный автомат;

• конфетки за один цент;

• зеленые марки S&H и магазины, где марки можно было обменять на товары широкого потребления; альбомы для наклеивания марок S&H;

• танцевальные вечеринки в стиле «сок-хоп»; свинговый танец джиттербаг; юбки-пудель;

• чарльстон и флэпперы;

• железный занавес и противорадиационные убежища;

• прямые эфиры по радио с Уолтером Уинчеллом или Джеком Бенни; радиоскетчи «Семья Бикерсон» и «Тень» (The Shadow) с одним и тем же абонентом радиорекламы и его любимым слоганом «You can trust your car to the man who wears the star» («Доверьте свой автомобиль человеку со звездой»);

• любимые старые игровые шоу:

– Beat the Clock

– Concentration

– I’ve Got a Secret

– Truth or Consequences

– What’s My Line?

– You Bet Your Life (или под другим названием – The Groucho Show)[23][24].

Не жалейте времени на ностальгические разговоры. Вероятно, некогда что-то из перечисленного произвело сильное впечатление на больного. А чем больше вы узнаете о его прошлом, тем легче вам будет найти с ним общий язык на его специфическом «диалекте деменции».

В какие-то дни всё будет проходить гладко, но порой придется нелегко. Как и у любого другого человека, у больного деменцией случаются перепады настроения. Не сходите с выбранного курса, но будьте готовы адаптироваться. Если сегодня утром планы с купанием провалились, сделайте еще одну попытку вечером или на следующий день.

Больше рекомендаций о том, как успешно организовать непростое предприятие с мытьем человека, страдающего деменцией, вы найдете в книге «Bathing without a Battle: Person-Directed Care of Individuals with Dementia» Анны Луизы Баррик с соавторами[25] Как и популярное первое издание, второе издание книги предлагает индивидуальный подход к решению проблем, связанных с мытьем и гигиеническими процедурами при уходе за больными деменцией. Новое издание включает в себя исторический экскурс по теме книги, а также существенно доработанный раздел об аспектах, требующих особого внимания, таких как болевой синдром, уход за кожей, оценка необходимого уровня помощи, правильное перемещение, безопасность, окружающее пространство.

Глава 14. Сьюзан. Когда всё вдруг вверх дном

В соавторстве с Алисией Мюррей

Сьюзан наконец-то согласилась на повышение, к которому так долго шла. Ей уже неоднократно предлагали эту должность, но она всякий раз отказывалась, потому что дети были еще малы, а новая работа требовала много времени.

Но теперь она была готова! Наконец в свои сорок два она стала руководить отделом. Казалось, в ее жизни началась новая эпоха – и она наслаждалась тем, какие плоды теперь приносят ее знания и увлеченность делом.

Но однажды раздался звонок. Внутри у Сьюзан всё похолодело, когда она услышала голос сестры – та звонила очень редко, только если что-то случалось. Может быть, она хочет поздравить Сьюзан с повышением?

– Привет, что-то случилось?

– Сьюзан, приезжай срочно в больницу! Кажется, у мамы инсульт.

Их мать обнаружили, когда она брела посреди дороги, полностью потерянная и странно возбужденная. Она шаталась, речь ее была спутанной. Когда сосед позвонил сестре Сьюзан, та, не зная как быть, бросила все дела и повезла мать в больницу.

Следующие четыре часа в больнице обе сестры мучительно пытались выяснить у докторов, что же произошло. Они чувствовали себя так, будто участвуют в турнире по боям без правил и безнадежно проигрывают. А затем им наконец дали ответ.

У матери Сьюзан случилась серия микроинсультов, и ее странное поведение было вызвано сосудистой деменцией. Доктор предложил оставить ее в больнице на ночь для наблюдения и рекомендовал после поместить ее в реабилитационный центр или организовать профессиональный уход на дому. Врач сказал сестрам, что их мама, какой они ее знали и любили, никуда не исчезла, однако теперь она глубоко внутри под новой оболочкой. Вероятно, она многого не будет помнить, и ей будет необходим круглосуточный уход, поскольку инсульт повредил ее память и рассудок, а левая половина тела частично парализована.

Сьюзан с сестрой отправились в ближайшее кафе, чтобы обсудить, как теперь быть с матерью. Их отец умер несколькими годами раньше, и она до сих пор жила одна, не желая переезжать в дом престарелых.

Всё осложнялось еще и тем, что сестра Сьюзан, на много лет младше ее, только что вышла замуж и готовилась в следующем месяце переехать в другой штат. Ее мужу предложили новую должность, а саму ее переводили в другой офис. Они уже продали дом и жили в съемном жилье в ожидании, когда будут готовы все необходимые документы мужа. Сестра предложила помочь с оплатой ухода, но считала, что дешевле обойдется, если мама поселится у Сьюзан, а не в учреждении. Сьюзан согласилась сэкономить: днем они будут оплачивать профессиональный уход, а ночью она сама позаботится о матери. Мамин дом они решили продать и с этих денег платить сиделке.

В тот же вечер Сьюзан начала обзванивать агентства надомного ухода с вопросом о стоимости услуг. Всё подсчитав, она решила, что будет приглашать сиделку на шесть часов в день, а в остальное время уходом займется сама вместе со старшими детьми. Договорились, что сиделка станет приходить к Сьюзан пять раз в неделю в течение одного месяца.

Этот месяц оказался намного труднее, чем все ожидали. Мама постоянно звонила Сьюзан, когда та была на работе. Она настаивала, что ей не нужна сиделка и что она готова вернуться обратно в свой дом. С одним и тем же разговором мама звонила через каждые два часа: говорила сиделке, что хочет прилечь поспать, а сама потихоньку ускользала и раз за разом набирала номер дочери.

Сьюзан понимала, что долго так продолжаться не может. Начальник уже беседовал с ней о том, что она слишком много времени тратит на личные разговоры по телефону и постоянно отпрашивается, чтобы отвезти маму к врачу. Он предлагал ей сделать перерыв в работе и поискать более эффективное решение. У Сьюзан было много срочных проектов, и она боялась, что вынужденный отпуск поставит ее карьеру под угрозу, однако не могла ничего поделать с мамиными телефонными звонками или перенести врачебные консультации на нерабочее время.

Как же быть? Она вот-вот потеряет едва обретенные карьерные перспективы. К тому же Сьюзан измотана физически, а семья бунтует из-за того, насколько все эти события подорвали привычный уклад жизни. А если она лишится работы, финансовые последствия будут катастрофическими.

Чему нас учит эта история

Сьюзан – одна из многих ухаживающих, которые берутся сочетать полноценную работу с заботой о близком человеке. Адвокат Тодд Ратнер, специализирующийся на законодательстве в области прав пожилого населения и планировании наследования, подсчитал, что шестнадцать миллионов американцев можно отнести к «поколению сэндвича»: они зажаты в тисках заботы о двух поколениях, одновременно воспитывая своих детей и ухаживая за престарелыми родителями, – и при этом вынуждены работать на полной ставке[26]. Такое перетягивание каната одновременно во всех направлениях – крайне серьезная причина для стресса. Перегруженные, погребенные под горой обязанностей, многие говорят: «Мне не хватает времени в сутках!» А за помощью обратиться бывает очень непросто.

Я не могу растянуть дни, но я могу их облегчить. Когда я начинала заниматься со Сьюзан, она была очень подавлена и зла на маму: не только из-за бесконечных звонков в рабочее время, но и потому, что та бродила по ночам и непрерывно задавала одни и те же вопросы. Страдала Сьюзан, страдала ее работа, страдала семья.

Я попросила Сьюзан купить магнитофон и записать для матери коротенькие сообщения, чтобы сиделка включала их в течение дня. Сиделка объясняла матери Сьюзан, что дочь оставила для нее сообщение на автоответчике: «Мамочка, привет! Я хотела сказать, что я сегодня весь день на совещаниях, но думаю о тебе всё время. Перезвоню, как только смогу».

Эта хитрость помогла справиться с бесконечными телефонными звонками. Сьюзан записывала новые сообщения каждые несколько дней, прибавляя разные истории, чтобы маме было о чем повспоминать. Это отчасти успокоило маму, а самой Сьюзан позволило не отвлекаться от работы. Также она делегировала сиделке поездки с мамой в больницу. Мамино состояние она впоследствии обсуждала с врачом по телефону. Теперь Сьюзан могла полноценно работать.

Еще она записала маму на программу дневного центра ухода в местной больнице, так что три дня в неделю та проводила вне дома. Сьюзан осознала, что ей необходимо пользоваться всеми доступными ресурсами для пожилых людей в их районе. Наконец, она поняла, что вовсе не стыдно просить помощи у друзей, семьи, соседей и специалистов.

Сьюзан стала ходить в группу поддержки для ухаживающих, которая собиралась раз в месяц по вечерам. Здесь она могла делиться своими переживаниями с людьми, имеющими те же заботы, и почувствовать, что она не одинока. Каждые три месяца вся семья Сьюзан, включая детей, участвовала в собрании, посвященном семейным вопросам ухода. Целью этих собраний было воспитать командный дух и поддержать каждого члена семьи: обсуждались вопросы, касающиеся всех, даже малышей. Кроме того, эти собрания помогали предупреждать многие проблемы прежде, чем они возникнут. Семья Сьюзан активно расширяла свои знания о деменции и училась проводить с бабушкой всё больше радостных, трогательных и наполненных смыслом мгновений.

Но самое главное – Сьюзан поняла, что ей совершенно необходимо позаботиться о себе самой, иначе она просто выгорит. Она стала уделять внимание здоровому питанию, физическим упражнениям, находила время для небольших радостей вроде ванны или чтения любимой книги. Сьюзан начала ценить сон и старалась высыпаться. Она не забывала благодарить выручавших ее коллег: у некоторых из них также были тяжелые семейные обстоятельства, и они решили помогать друг другу с рабочими проектами, чтобы каждому стало немного проще.

Через полгода здоровье матери Сьюзан сильно ухудшилось, и ее пришлось поместить в центр со специализированным сестринским уходом, где могли позаботиться о ее состоянии. Семья знала: они сделали абсолютно всё, что было в их силах, чтобы бабушка как можно дольше оставалась дома.

Оценки и подходы

Часто ухаживающие, которые посещают мои занятия, делятся своими историями и переживаниями. Обычной темой для обсуждения становится то, насколько тяжелым грузом уход ложится не только на основного ухаживающего, но и на всю семью в целом. Забота о человеке с деменцией может оказаться серьезным испытанием даже для самой прекрасной семьи.

Нарушается всё: расписания, семейные события, личное пространство членов семьи, уклад обедов и ужинов. Страдает – а порой и полностью опустошается – семейный бюджет, и не только потому, что приходится оплачивать услуги сиделок, но часто также потому, что ухаживающий вынужден сменить работу или довольствоваться подработками, которые не мешают новым дополнительным обязанностям. Уход требует так много времени и сил, что дети и подростки могут почувствовать себя обделенными – а часто необходимость ухаживать за родственником с деменцией приходится как раз на тот период, когда по той или иной причине им нужно больше родительского внимания. Иногда это серьезно нарушает эмоциональный климат семьи. Прежде чем взвалить на себя нелегкое бремя заботы на дому о родственнике с деменцией, все члены семьи должны хорошо представлять и принимать в расчет, какие изменения в семейном быту это повлечет.

Для того чтобы справиться с этой непростой задачей, вы должны использовать все возможные источники поддержки, в том числе находящиеся по соседству. Никогда не бойтесь обратиться за помощью. Умение вовремя попросить о ней – это важная составляющая работы ухаживающего. Если вам удастся открыто подходить к решению каждой новой проблемы, вы будете ощущать собственную эффективность – и испытаете меньше стресса.

Глава 15. Грейс. Преодолеть чувство вины

В соавторстве с Алисией Мюррей

Грейс была очень активной женщиной. Она любила ходить в церковь, посещала занятия по керамике в местном клубе и проводила много времени с мужем Недом. Он был ее ближайшим другом, ее родственной душой. Когда Неду диагностировали болезнь Альцгеймера, она не могла допустить для себя ничего иного, кроме как посвятить всю себя уходу за ним.

Новость о диагнозе раздирала сердце Грейс. Ей казалось, что земля уходит из-под ног. Как горько было осознавать, что болезнь неизлечима; какое острое одиночество она испытывала, зная, что теряет мужа и друга; как тревожно ей было жить, понимая, что ему уже недолго быть с ней рядом. Уход за мужем теперь полностью занимал ее день. Она больше не ходила ни на занятия керамикой, ни в церковь. Она чувствовала, что не может оставить Неда ни на минуту.

Грейс была измотана. А кроме того, она полностью отрезала себя от внешнего мира. Другие члены семьи предлагали ей свою помощь, но она всегда отказывалась. Как и многие ухаживающие, Грейс испытывала чувство вины при мысли о том, что попросит кого-то о помощи в деле, казавшемся ей исключительно ее личным долгом.

При болезни Альцгеймера потеря памяти и проблемное поведение со временем проявляются всё больше и больше, и Грейс становилось всё сложнее «переключать» Неда. Теперь требовалось немало усилий, чтобы добиться от него выполнения простых действий, с которыми на начальных стадиях болезни он справлялся самостоятельно или лишь с небольшой поддержкой Грейс. У самой Грейс тоже начались проблемы со здоровьем.

Семья должна была вмешаться, и они обратились за консультацией ко мне. Побеседовав со мной о своем положении, Грейс поняла, что идет по гибельному пути и, чтобы сохранить собственное здоровье, ей необходимо что-то изменить. Она набросала список родственников, предлагавших помочь, обзвонила их и составила график, кто и когда сможет прийти и посидеть с ее мужем. Грейс снова стала регулярно ходить в церковь и записалась на свои любимые занятия керамикой.

Кроме того, она начала посещать группу поддержки для родственников людей с болезнью Альцгеймера, где могла общаться с теми, кто оказался в той же ситуации, что и она. Грейс считала, что группа поддержки ей очень помогает. Поскольку на собрания ходили родственники людей, находившихся на разных стадиях заболевания, у кого-то она могла учиться, а кому-то, наоборот, передавала личный опыт.

Мы многое узнаём, ухаживая за человеком с деменцией. Грейс смогла поделиться своим опытом с другими «коллегами» – и это облегчило ее собственное чувство вины и помогло проработать новые, порой негативные эмоции, с которыми она сталкивалась. Но самым лучшим было то, что, освободившись от вины, Грейс смогла прожить вместе с мужем еще много драгоценных для них обоих моментов.

Чему нас учит эта история

В истории Грейс мы встречаемся с чувством, знакомым очень многим ухаживающим, – виной. Вина – это сожаление о неверном поступке. Но разве было неправильно обратиться за помощью, чтобы иметь возможность уделить внимание собственным потребностям? Разве Грейс должна была чувствовать себя виноватой в том, что потратит час в день на саму себя? Или в том, что ей нужна небольшая передышка от обязанностей по уходу за мужем? Ответ очевиден.

Грейс была прекрасной женой, которая взяла на себя роль сиделки и пожертвовала ради этого собственными нуждами. Но чувство вины запрещает ухаживающим обращать внимание на самих себя, а это ведет к физическому, умственному и эмоциональному перенапряжению, а возможно, и срыву. Многие из тех, кто ухаживает за своими близкими, испытывают вину, столкнувшись с самой трудной работой в своей жизни. Им стыдно радоваться жизни. Им стыдно оставлять близкого дома одного или даже с кем-то другим. Они чувствуют себя виноватыми за то, что не могут всего. Независимо от того, сколько времени и сил они посвящают уходу и как эффективно справляются, вина всё равно мучает их. Вина ударяет из ниоткуда, мешает здраво смотреть на ситуацию, приводит к подавленности и даже депрессии.

Оценки и подходы

Неоправданное чувство вины разрушительно во многих смыслах. Вероятно, ужаснее всего то, что вина заставляет вас думать, будто вы не справляетесь, хотя на самом деле ухаживающий – воин и герой перед лицом деменции. Понимание этого – первый шаг в борьбе с самобичеванием и любыми другими сильными переживаниями. Затем нужно понять, что именно является источником чувства вины, обсудить ваши эмоции с кем-нибудь и выделить время для самого себя.

Ухаживающие часто берут на себя лишний груз и испытывают вину за то, в чем никак нельзя чувствовать себя виноватым. Освободиться от подобного может быть непросто, но вы должны сделать это ради самого себя. Как пишет Дороти Уомак, «отпустите вину, которую тащите за собой, и прислушайтесь к тому, что слышит ваше сердце, – вы обнаружите, что ваши близкие не только находятся в мире с собой, но желают того же и вам»[27].

Глава 16. Вирджиния. Лечебный смех

В соавторстве с Алисией Мюррей

Вирджиния посвящала всё свое время уходу за матерью с деменцией. Как-то утром, когда она готовила завтрак, мама зашла на кухню и пожаловалась, что брюки ей почему-то жмут. Вирджиния повернулась к матери, чтобы посмотреть, о чем она говорит, и чуть не прыснула со смеху. Мама стояла посреди кухни с блузкой, надетой вместо штанов, и пыталась глубже просунуть ноги в рукава.

Сдержав смех, Вирджиния сумела воспользоваться методом положительного ответа, не поднимая маму на смех и не заставляя ее чувствовать себя бестолковой оттого, что она приняла блузку за брюки. Она проводила маму в ее комнату и повинилась, что, должно быть, случайно выстирала брюки в горячей воде, и они сели. Она помогла матери одеться и проводила ее к столу. Пока мама завтракала, Вирджиния улизнула в ванную комнату и там хохотала до слез.

Чему нас учит эта история

Иногда нам кажется, что в жизни не так уж много поводов для веселья. Но смех – это прекрасное средство для снятия стресса, и он также очень полезен для здоровья. Смех улучшает кровообращение, снижает уровень гормонов стресса, повышает обмен веществ – и дает взглянуть на проблему со стороны. А самое главное – смех помогает нам сохранить рассудок в трудных обстоятельствах.

Оценки и подходы

Постарайтесь найти в вашей жизни место смеху. Я люблю проводить время с семьей и друзьями. Маленькие дети у нас беспрестанно хохочут, и невозможно не улыбнуться, наблюдая за их беспримесной радостью.

Даже просмотр комедийной передачи с вашим подопечным порой производит терапевтический эффект. Одна женщина рассказывала историю о том времени, когда она ухаживала за мамой. Любимой телепередачей ее мамы в юности было шоу «Я люблю Люси», и дочь купила полную коллекцию выпусков. По нескольку часов в день они вместе смотрели передачу и хохотали; та женщина говорила, что эти моменты навсегда останутся в ее сердце.

Что я имею в виду: смейтесь прямо сейчас! Часто ухаживающие говорят: «Да, когда-нибудь я смогу надо всем этим посмеяться». Так вот, чем раньше вы перестанете ждать, когда наступит это далекое время, тем больше радости найдете в своих обязанностях сейчас.

Случается, что человек с деменцией говорит или делает что-то забавное, как мама Вирджинии с ее «брюками». Позвольте себе посмеяться уже сегодня! Ищите смешное в трудных ситуациях, когда сможете. Да, вы исполняете тяжелый долг ухаживающего, но каждый день ценен, так что постарайтесь находить радость в том времени, которое вы проводите вместе. Как сказал комедийный актер Боб Ньюхарт, «смех – это дистанция. Он помогает отступить на шаг назад, посмотреть на ситуацию со стороны и затем двигаться дальше»[28].

Глава 17. Беатрис и генри. Сила благодарности

Беатрис и Генри были женаты много лет. Но когда дети выросли и дом опустел, Беатрис поняла, что вообще-то их с мужем мало что связывает.

Она заметила, что он бывает чересчур властным, и ей не нравилось, что он хохочет над совершенно не смешными шутками. Ее ужасно раздражало, как он за завтраком читает газету, прихлебывая кофе и позвякивая ложкой о края миски с хлопьями. Ей становилось нехорошо от одного его присутствия. Она обсуждала Генри и все его глупые привычки с подругами и жаловалась, что жизнь повернулась совсем не так, как она ожидала. Она заговаривала о разводе, но одна из подруг, прошедшая через несколько болезненных разводов, сказала Беатрис, что Генри хороший человек, и посоветовала обратиться к семейному консультанту, прежде чем идти к адвокату.

Беатрис твердо решила: если ей не подскажут решения ее проблемы, она подаст на развод, – и отправилась к консультанту, которого порекомендовала подруга, однако не без скепсиса и раздражения. Она думала: «Ну и как он мне поможет?» Плюхнувшись на диван в кабинете консультанта, она стала рассказывать ему о причине своего прихода и обо всех гадких привычках ее распрекрасного Генри, и консультант заулыбался: «Знаете, Беатрис, у меня для вас есть домашнее задание. Я прошу вас пойти домой и каждый день говорить Генри о чем-то, за что вы ему благодарны. Что-то одно каждый день. Повторяться нельзя. И говорить нужно искренне. Это вам задание на ближайшие две недели. Затем снова приходите ко мне».

Нечего и говорить, Беатрис была ужасно расстроена. Она пошла к консультанту, чтобы либо найти решение проблемы, либо получить совет развестись, но явно не для того, чтобы ей давали домашние задания! Следующим утром за завтраком, когда Генри прихлебнул из кружки и встряхнул газету, Беатрис закатила глаза: «И за что мне его благодарить?» Глядя на завтракающего Генри из-за кухонной стойки, Беатрис заметила, что у него очень аккуратно острижены ногти. Она сказала: «Генри, спасибо, что ты всегда так хорошо ухаживаешь за ногтями». Похвала не бог весть какая, зато честно, – еще тринадцать раз, и она отделалась.

На следующее утро Беатрис снова смотрела на мужа из-за кухонной стойки; не то чтобы ее переполняла благодарность – ей пришлось поскрипеть мозгами, чтобы найти, за что же сегодня его поблагодарить. Затем – как будто щелкнуло – она заметила его галстук. Какой же это был симпатичный галстук! Генри отлично подбирает галстуки к костюму.

– Генри, у тебя всегда прекрасные галстуки! И так сочетаются.

Генри отложил газету, улыбнулся, посмотрел на галстук и ответил:

– Этот ты мне на день рождения подарила.

На следующий день Беатрис было немного проще. По правде говоря, весь остаток предыдущего дня она думала о том, что скажет; и еще до того, как Генри взял в руки газету, Беатрис выпалила:

– Ты так хорошо заботишься об обуви – у тебя всегда туфли чистые и блестят.

Генри улыбнулся и ответил:

– А ты сегодня чудесно выглядишь. У тебя новое платье?

Беатрис улыбнулась и ответила, что да, новое.

В последующие дни происходило нечто удивительное: за завтраком, вместо того чтобы есть молча, Беатрис и Генри разговаривали. Комплименты были всё более существенными и личными. Время, проведенное вместе, становилось всё более осмысленным, и Беатрис начала вспоминать человека, в которого когда-то была влюблена.

Когда через две недели она вернулась к семейному консультанту, чтобы рассказать о выполнении задания, он пришел в восторг от результатов. Он объяснил, что мы склонны воспринимать как должное множество вещей в своей жизни и считать, что стакан наполовину пуст. Но стоит поменять ракурс и оглядеться вокруг в поисках того, за что можно быть благодарным, – сразу начинаешь ценить вещи, которых раньше не замечал.

Три месяца спустя у Беатрис и Генри начался второй медовый месяц.

Чему нас учит эта история

Бывает трудно помнить о благодарности за всё, что есть в нашей жизни, особенно когда перед нами стоит пугающая задача заботы о близком или клиенте с деменцией. Как показывают исследования, уход за человеком с деменцией втрое тяжелее, чем уход за человеком с физическим недугом[29].

Найти повод для благодарности бывает непросто, но это могут быть самые обыденные вещи: например, как хорошо, что у меня чистое постельное белье, или как я благодарна за крышу над головой, за то, что обута и одета. Участники моих семинаров и презентаций часто подходят ко мне после занятия и говорят, что поначалу они не верили, будто у них в жизни есть хоть что-то достойное благодарности, но когда начали подмечать самые простые вещи, то осознали, как велика ее сила.

Оценки и подходы

Ухаживая за человеком с деменцией, во всем ищите положительные моменты. Поводом для благодарности может быть тот простой факт, что, когда вы входите в мир своего подопечного, он тоже готов пойти вам навстречу. За это действительно стоит быть благодарным, особенно если вы оказались в роли ухаживающего вынужденно, ведь в таком случае готовность больного к взаимодействию – настоящее благословение.

Когда мы иначе смотрим на вещи и отмечаем не минусы, а плюсы каждой ситуации, то яснее разбираемся в происходящем, и часто это помогает нам осознать ценность времени, проведенного с другими. Кроме того, мы начинаем понимать, как важно не задерживать взгляд на паутинках где-то в углу комнаты.

Если вы возьмете себе за правило ежедневно записывать в отдельную тетрадочку хотя бы пять вещей, за которые вы испытываете благодарность, то увидите, как с каждым днем становится проще видеть вокруг себя всё новые поводы для нее. А конечный результат превзойдет ваши ожидания!

Ведение дневника также поможет вам прослеживать изменения в вашем подопечном, отмечать возможные причины его сопротивления или агрессивного поведения и соответствующим образом адаптировать свою тактику. Наконец, если вы встретитесь с другими ухаживающими, такая тетрадка станет прекрасным способом взаимного обогащения опытом.

Мы все порой испытываем потребность в том, чтобы поделиться с кем-то своими мыслями и переживаниями. Иногда нам нужен тот, кто чутко и без осуждения выслушает. А случаются дни, когда просто необходимо выпустить пар, разделив с кем-то свои эмоции. Начните с семьи и друзей.

Как обнаружили многие герои наших историй, группа поддержки – это прекрасная возможность пообщаться с другими ухаживающими, знакомыми с деменцией и понимающими, с чем вам приходится сталкиваться. Групповые собрания позволят вам делиться опытом, получать практические советы, которые могут вам пригодиться, – и радоваться, что и вы способны помочь другим. Также группа поддержки спасает от чрезмерного стресса и одиночества.

На пути ухода за человеком с деменцией вы испытаете множество разных чувств, включая потерянность, печаль и страх. Такие настроения нормальны и распространены среди ухаживающих; они могут то появляться, то исчезать. Иногда ухаживающие даже оказываются в депрессивном состоянии. То же самое порой переживают и сам больной, и другие члены семьи. Если вы сами или ваш близкий испытываете эти чувства постоянно и не справляетесь с ними, обязательно обратитесь за помощью к врачу.

Помните: вы идете не в одиночестве. И знайте: на этом пути тоже можно испытать радость и полноту жизни.

Глава 18. Шон. Осколки горя

В соавторстве с Дениз Педерсен

Эта история о том, как моя дорогая подруга, с которой мы дружили всю жизнь, стала профессионально заниматься помощью людям, потерявшим близкого, и полностью посвятила себя этой профессии.

Шон – мой первенец и единственный сын. Он родился, когда я сама была еще ребенком – мне исполнился двадцать один год. Держа его на руках, глядя в его прекрасные голубые глаза, я наполнялась ни с чем не сравнимой радостью; благодаря его рождению я впервые в жизни ощутила чудо Божьей благодати. Три с половиной года спустя я родила сестру Шона, Даналин. Как только Шон взглянул на нее, он засиял от гордости. Их отношения были самым огромным подарком в моей жизни, и с годами брат с сестрой становились только ближе.

Поскольку я много лет воспитывала детей в одиночку, между нами возникла необычайно крепкая связь. Мы часами говорили, смеялись, играли, мы росли вместе. Мои дети – это вся моя жизнь.

Однажды поздно вечером в воскресенье 19 сентября 2004 года Шон ехал домой после встречи с друзьями. До дома он так и не добрался.

В понедельник утром, когда я обнаружила, что Шона нет в его комнате, как бывало обычно, мы с Даналин поняли: что-то не так – и начали обзванивать знакомых. Шон очень любил быть дома и редко оставался на ночь у друзей. А если бы и остался – обязательно предупредил бы нас.

Вечером в понедельник мы позвонили в полицию, и начались поиски. Восемь суток мы непрерывно искали его. Мы организовали специальные отряды, искали с собаками, даже задействовали вертолет. Мы сделали тысячи телефонных звонков. Мы словно стали героями сериала «Сумеречная зона».

На девятый день поисков в 13:30 нам позвонили. Это был звонок, к которому никто не может быть готов. Шона нашли мертвым рядом с загруженной скоростной автострадой близ Сакраменто в штате Калифорния. Он заснул за рулем, вылетел с дороги и врезался в деревья и шумозащитный экран. Шона выбросило из машины; из-за густого кустарника с дороги не было видно ни его, ни даже самой машины.

С того дня наши жизни навсегда изменились, и мы с Даналин начали осознавать, что значит слово «горе».

Я была в состоянии шока. Я не могла ясно мыслить и принимать решения, не говоря уже о том, чтобы исполнять их. Я словно оцепенела и не представляла, как можно жить дальше и не умереть от горя прямо сейчас. Я обращалась в несколько местных церквей и к психологам, и, хотя все пытались утешить меня, никто в действительности не знал, как оказать мне помощь, в которой я отчаянно нуждалась. Я не находила системы поддержки, отвечающей моим нуждам, и поэтому стала слушать, читать и изучать всё, что могла найти, о переживании горя и о том, как другие люди справляются с подобным кошмаром. В процессе этого поиска я узнала очень много и сейчас стараюсь делиться полученными знаниями с теми, кто обращается ко мне.

Я решила взять собственное разбитое сердце и отправиться с ним к другим семьям, которые потеряли ребенка. С тех пор я посвятила себя помощи таким семьям. Когда я сосредотачиваюсь на чужой беде, я осознаю, что больно не мне одной. Для людей, оставшихся без кого-то близкого, переживание горя – это дорога длиной в жизнь.

Но надежда есть. С помощью профессиональных психологов и друзей, которые молятся друг за друга, поддерживают и подбадривают, мы можем найти утешение уже на этом свете.

Чему нас учит эта история

Из этой душераздирающей трагедии моя подруга Дениз Педерсен смогла извлечь нечто очень значимое. Я сама стала свидетелем ее поистине невероятного мужества и сострадания.

Ко мне множество раз обращались с просьбой о помощи с переживанием того горя, которое испытывает ухаживающий в конце пути своего подопечного. История Дениз дала мне понять, как поддержать человека, столкнувшегося с противоречивыми эмоциями, вызванными чувством утраты. Дениз позволила мне разделить с ней то, через что она прошла, и показала, что, хотя в опыте разных людей, переживающих горе, может быть много схожего, всё же подобный опыт всегда индивидуален; каждый раз горе – это уникальный узор, составленный из множества осколков боли.

Каждый осколок нуждается во внимании и сострадании. И хотя горе кажется причудливой мозаикой из этих осколков, не следует думать, что расколот сам человек, переживающий его. Человека не нужно исправлять или чинить. Его нужно выслушать, ему нужно дать ощутить и понять собственные чувства, создать для него атмосферу принятия. Всякий раз горе – это личный путь, пугающий и нехоженый, и на нём никого нельзя ни подталкивать, ни останавливать, ни заставлять свернуть в сторону. Мы должны уважать потребности человека, переживающего горе, и ту скорость, с которой он готов идти по своему пути.

Вот что говорит Дениз:

Когда мы теряем кого-то близкого, первый шаг – это позволить себе ощутить боль. Мы прекрасно умеем рационализировать ее, убеждая себя доводами вроде «теперь он в лучшем мире», или «надо найти, чем себя занять, отвлечься», или «время лечит». Иногда эти слова действительно утешают. Но бывает и так, что звучат они хорошо, однако их утверждения недостаточно, чтобы притупить боль, – они только заставляют нас прятать ее от самих себя и от окружающих. А запирая ее внутри, мы создаем почву для проблем со здоровьем, эмоциональной сферой и отношениями с людьми.

Часто, переживая невыносимые страдания, мы сами изолируем себя от родных и друзей, и это лишь погружает нас еще глубже во мрак. Более здоровым подходом было бы вместо этого открыто признать, что нам страшно и тяжело и мы не знаем, как быть дальше.

Следующий важнейший шаг – найти человека, с которым можно поговорить, не сталкиваясь с рассуждениями, поучениями, анализом или критикой. Ищите того, кто спокойно выслушает, не обесценивая вашу боль, чувство гнева и другие тяжелые переживания. Без принимающего слушателя мы рискуем превратиться в скороварку с забившимся клапаном, из которой некому выпустить пар.

Когда нам удается найти человека, умеющего правильно слушать, мы и сами начинаем учиться тому же. Нам станет легче на своем пути принятия потери, если мы будем помогать другим, идущим этой же тропой. Помогая им, мы обнаруживаем, что не одиноки. Люди, которые уже гораздо дальше на этом пути и подошли ближе к исцелению, дадут нам надежду на то, что жизнь продолжается вопреки всему. В свою очередь, люди, вступившие на тропу горя позже, чем мы, заставят нас вспомнить, чтó мы испытывали в первые минуты, дни, недели и месяцы после потери.

Для исцеления важно также хранить память о тех, кого мы лишились. Вспоминайте, что было по душе этому человеку, делайте что-то в память о нем. Например, если он любил свой сад – посадите цветы, чтобы почтить его память. Включайте музыку, которая ему нравилась. Вспоминайте о нем в дни его рождения и в годовщины смерти, отмечайте и другие важные для него дни.

Не пытайтесь сравнивать свое горе с чужим и не преуменьшайте его. Если мы умаляем значимость собственных переживаний, то не можем прочувствовать и вполне признать их, а значит, окажемся неспособными помочь в подобной ситуации другим людям. Ожидаемая смерть не менее болезненна, чем внезапная гибель. Никто не знает, что тяжелее: потерять новорожденного ребенка или стареющего родителя, супруга или брата. Хотя смерть, как и отношения между нами, бывает разной, мы должны раз и навсегда понять, что горе – всегда горе, боль – всегда боль, потеря – всегда потеря.

Когда вы ухаживаете за человеком с деменцией, вы лишаетесь его постепенно. В этом случае вам приходится терпеть утрату за утратой: он потеряет физические способности, память (в том числе память о том, кто вы), возможность самостоятельно заниматься повседневными делами. В то же время вы будете оплакивать собственную свободу, полноценный сон, свою силу и энергию. Привычный быт будет нарушен, и вы уже не вернетесь к тому, как жили до момента, когда стали ухаживающим.

Кроме того, вам постоянно придется осознавать, что вы заботитесь о человеке, который болен неизлечимо. Как бы вы ни пытались рассудочно или эмоционально подготовиться к тому дню, когда он испустит свой последний вздох, – но, когда это всё-таки случится, вы, вероятно, ощутите, что готовы гораздо меньше, чем думали. Возможно, вам заново придется пройти весь путь переживания утраты. После этого вам, как и другим членам семьи, предстоит привыкать к жизни без этого человека и искать себе место в мире без него.

Вас будут обуревать противоречивые чувства: облегчение, сожаление, вина, печаль и другие. Возможно, вы испытаете страх, гнев, горечь, вам захочется уйти в себя, потому что покажется, будто вас никто не понимает, или потому что не захочется демонстрировать или выпускать свои переживания наружу в присутствии людей. Возможно, вы посчитаете, что обязаны быть сильным ради других, – и притворитесь, что всё в порядке.

Что такое горе? Есть такое определение: горе – это совокупность противоречивых чувств[30], вызванных окончанием или изменением привычного поведенческого сценария. Таким образом, любые перемены в наших отношениях с людьми, местами или событиями могут спровоцировать то, что мы называем горем. Оно может включать в себя самые разнообразные эмоции у различных людей и даже у одного и того же человека, но в разное время. Когда вы заботитесь о больном деменцией, вы постепенно и неуклонно теряете его. Каждая из промежуточных потерь способна причинить горе, и переживание его обычно проходит три фазы:

1. Разрастание горя. Это горе, сопровождающее постепенно накапливающиеся утраты, вызванные деменцией. В некоторых случаях болезнь прогрессирует быстро, но чаще потери надолго растянуты во времени. Вы не просто медленно теряете отца или мать, жену или мужа, друга, – вместе с отношениями, существовавшими между вами до деменции, вы также теряете столь дорогую для вас роль дочери, сына, жены, мужа, близкого, друга. Возможно, вы уже потеряли супруга, который всегда занимался семейными финансами, маму, которая любила ходить с вами по магазинам, или отца, вместе с которым вы по воскресеньям возились с машиной или занимались домом.

2. Ожидание горя. Каждый день ухаживающий живет в предчувствии будущей потери, зная, что его подопечного ожидает неотвратимая смерть. Иногда может возникать отчаяние оттого, что, как бы ты ни старался позаботиться о больном, тот всё равно приближается к закату своей жизни. Совершенно нормально, если вы ощущаете не только печаль, искренне желая больному деменцией освобождения от страданий, но также и вину – за ожидание момента, когда вы перестанете выступать в роли ухаживающего.

3. Острое горе. Наблюдать за процессом умирания по мере того, как разные части организма постепенно «отключаются», очень мучительно. Фаза острого горя наступает, когда происходит физическая смерть и перед вами встает окончательная истина: вашего близкого больше нет. Острое горе, как и его ожидание, может порождать смесь из чувства вины и облегчения. Это обычно осложняется сочетанием болезненных эмоций с утратой ухаживающим своей роли и идентичности.

Я узнала об этих трех фазах на семинаре о переживании горя, который вела Дениз, от другого участника. Этот чудесный, тонко чувствующий человек потерял отца всего за две недели до нашей встречи на семинаре. Он в одиночку ухаживал за родителем, страдающим болезнью Альцгеймера, на протяжении нескольких лет.

Он рассказал нам, что его горе разрасталось по мере того, как он терял отца «по частям»: сначала тот утратил способность самостоятельно ухаживать за своим телом, затем заниматься собственными финансами, наконец – перестал исполнять роль отца для своего единственного сына. Хотя этот человек и знал, что физическое и психическое состояние его отца ухудшается из-за неизлечимой болезни Альцгеймера, ему было страшно осознавать реальность того, что отца скоро не станет совсем. И несмотря на то, что он пытался приготовиться к смерти отца, он всё равно испытал острейшее чувство утраты и душевную боль, когда это случилось.

Он сам после этого ощущал себя потерянным, ведь изменился не только весь привычный быт, но другой стала также и его идентичность. Без своей роли ухаживающего и без уже принятого им образа жизни он не понимал, кто же он и для чего существует. Поскольку он ухаживал за отцом круглосуточно и без выходных, то стал довольно одиноким: у него сохранилась лишь пара друзей. Этот господин очень высоко оценил семинар Дениз: он чувствовал, что та действительно понимает его противоречивые эмоции. И это помогло ему посмотреть вперед, вместо того чтобы бесконечно оглядываться.

Оценки и подходы

Понимание и признание собственного горя поможет вам подойти к принятию того, что вашего подопечного больше нет. Разрешите себе испытывать те чувства, которые переживаете, и осознайте, что горе – это совершенно естественный элемент человеческой жизни. Среди прочего вы, вероятно, столкнетесь со следующим:

• После смерти больного вам, возможно, будет неудобно или страшно демонстрировать радость: вам будет казаться, что это оскорбит человека, которого вы только что потеряли, или что окружающие подумают о вас что-то не то, если ваше поведение не будет соответствовать тому, чего, по вашему мнению, они ожидают.

• Может быть, вам будет неприятно сознавать, что в глубине души вы испытываете облегчение, освободившись от печальной и тягостной роли ухаживающего, в которой оказались вынужденно.

• Вы также можете обнаружить, что уход за больным был вам по душе, позволил развить с ним неожиданно близкие отношения и наслаждаться временем, проведенным вместе. Теперь, когда этого человека не стало, вы почувствуете опустошенность.

Окружающие, вероятно, постараются помочь вам «поскорее справиться», будут говорить, что пора «жить дальше», или что «время лечит», или что нужно быть благодарным за то, что ваш подопечный теперь «в лучшем мире». Будут дни, когда вам захочется избегать любого общения, лишь бы не услышать очередную банальность.

Дениз, я, да и всякий ухаживающий, которому довелось пережить утрату, понимаем: «жить дальше» было бы здорово – знать бы только как. Многие из нас, делясь историями о своем горе, честно признаются, что боль со временем уменьшается, но пустота никуда не уходит. Может быть полезен такой образ: представьте, что утрата – это незнакомая развилка на дороге. Если бы ваш маршрут неожиданно поменялся, вам бы захотелось посоветоваться с кем-то, посмотреть на карту, – словом, принять необходимые меры, чтобы добраться до цели. Так и с переживанием горя: если вы останетесь в одиночестве, не обратитесь за поддержкой и не постараетесь узнать, что способно вам помочь, одиночество поглотит вас – и будет только хуже.

Опытный психотерапевт подскажет вам, как смириться с горем и как справляться с лавиной эмоций. Группа поддержки скорбящих может также стать хорошей опорой, дать вам пообщаться с людьми, испытывающими нечто похожее на ваши чувства. В это непростое время поддержка поспособствует тому, чтобы вы вернулись к нормальной повседневной жизни, обрели новую идентичность и нашли новую цель. Помощь профессионального психотерапевта, специализирующегося на скорби, также порой оказывается очень хорошим подспорьем для ухаживающего, который пытается восстановиться после утраты.

Чтобы найти сертифицированного специалиста по помощи в горевании в своем округе, вы можете написать по электронной почте Дениз Педерсен (griefandbeyond@gmail.com) или позвонить в Институт помощи в переживании горя: 1-818-907-9600. Также я рекомендую книгу по теме переживания горя – это «The Grief Recovery Handbook» авторства Джона Джеймса и Рассела Фридмена.

На каком бы этапе переживания горя вы ни находились, следуйте своим собственным путем. Позвольте себе испытать всё, что вам на нем встретится. Обращайтесь за поддержкой к самым близким членам семьи, друзьям, хорошим специалистам, – и они помогут вам двигаться дальше.

Самое главное: идите с той скоростью и тем курсом, которые предпочтете сами. Прислушивайтесь к себе. Вы герой, следующий узкой тропой заботы о человеке с деменцией, и, возможно, ваш опыт впоследствии поможет тем, кто идет по этому пути следом за вами.

В скорби по дорогим усопшим нас могут утешить и вдохновить музыка, книги, искусство. Вот очень важный для меня отрывок из песни Алана Педерсена «Celebrate the Children» («Ликуйте о детях»)[31].

Нам их улыбок волшебство познать было дано,

И пусть та радость обернулась всего секундой,

Но не в том ли красота?

И научили нас они любить так глубоко,

И нашу душу вознесли так высоко,

Не в том ли чудеса?

И даже зная наперед,

Что близок день потерь,

Мы выбрали бы тот же путь, имей мы шанс теперь.

…

Они оставили для нас дары иных миров,

Мы обретем их в нужный час

Под звон колоколов.

О, это волшебство!

Без устали их светлый дух идет за нами вслед

И помогает нам в пути, укрыв от зол и бед.

О, это божество!

Они во всем, чем дышим мы, в поступках и словах.

И правда в том, что с ними мы

Не обратимся в прах[32].

Глава 19. Выводы, оценки и подходы. Краткий обзор глав

Деменция будет неустанно подкидывать вам всё новые сюрпризы. Она не терпит передышек. По мере того как перед вами будут вставать новые задачи, связанные с уходом, главы этой книги могут обрести для вас новое значение. Поскольку всякий путь заботы о человеке с деменцией уникален, вам нужно сохранять гибкость и уметь адаптироваться на всем его протяжении. Возможно, в той или иной ситуации вы захотите перечитать какие-то главы заново.

Я написала эту книгу для того, чтобы ваш уход за больным превратился из тяжкой обузы в важный жизненный опыт. Если вы родственник больного деменцией и ухаживаете за ним дома, если вы профессиональная сиделка, если вы член семьи или друг человека с деменцией и принимаете участие в заботе о нем в доме сопровождаемого проживания или в интернате со специализированным сестринским уходом, моя книга послужит для вас справочным пособием.

В этой главе представлен обзор историй и разделов «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы» из всех предыдущих глав. Она освежит вашу память, и вы, возможно, захотите перечитать ту или иную главу, если что-то покажется вам особенно значимым или актуальным в данный момент.

Глава 1. Введение. Компас в пути

Главный в отношениях между ухаживающим и человеком, нуждающимся в уходе, – это вы, ухаживающий, и если вы не позаботитесь о самом себе, то не сможете помочь и своему близкому или клиенту. Иногда, заботясь о человеке с деменцией, вы видите только часть общей картины, но открытый ум позволит вам двигаться, доверяя своей интуиции. Я призываю вас не пренебрегать помощью и обращаться за ней, когда она вам необходима.

Каждодневный уход во многом определяется тем, насколько успешно строится наше общение с подопечным. В этой главе вводится метод положительного ответа, который позволяет находить контакт с больным деменцией.

Глава 2. Пегги. Цена знания

История Пегги – это трагическое напоминание о том, насколько самозабвенно ухаживающие заботятся о близких, не обращаясь за помощью, даже ценой собственной жизни.

Чему нас учит эта история. Если вы позаботитесь о самом себе, у вас будет достаточно здоровья и сил, чтобы позаботиться также о близком или клиенте.

Оценки и подходы. Общение с человеком, больным деменцией, в основном происходит на уровне эмоций. Слушайте внимательно и говорите искренне.

Глава 3. Дебора. Путь дочери

Психологическое отрицание может сильно затруднить лечение деменции и в целом осложнить жизнь – как самого больного, так и вашу. Никому не хочется, чтобы у их близкого человека произошла неотвратимая деградация функций мозга, и поэтому родственники людей с деменцией склонны отрицать наличие заболевания. Хотя отрицание – защитный механизм, парадоксальным образом оно только усложняет жизнь ухаживающего и его подопечного.

Чему нас учит эта история. Отрицание деменции мешает людям получать необходимое лечение и адекватно справляться с симптомами болезни. Из-за отрицания человек с поведенческими нарушениями не попадает к врачу и рискует причинить кому-нибудь вред. Антидот к отрицанию деменции – знания о ней. Чем выше ваш уровень знаний о деменции в начале этого пути, тем лучше вы будете помогать больному.

Оценки и подходы. Чтобы хорошо разбираться в специфике ухода за дементными больными, вам необходимо обращаться к медицинским источникам, а также следить за постоянно расширяющимися и обновляющимися знаниями о разнообразных аспектах деменции и ухода за страдающим ею человеком. Подумайте о том, что деменция не только затрагивает вас и человека, о котором вы заботитесь, но является гораздо более широкой проблемой. Самое главное – не переставайте обращаться за помощью и поддержкой к членам семьи, друзьям и специалистам.

Глава 4. Чарльз. Со мной всё нормально!

Некоторые больные деменцией демонстрируют точно такое же отрицание, что и ухаживающие. В обоих случаях причиной является совершенно понятное желание убедить себя в том, что проблемы не существует. Однако бывает, что отрицание вызывается анозогнозией; в этом случае непризнание больным своей болезни гораздо более фундаментально: большинство пациентов с анозогнозией попросту не знают, что они больны. Анозогнозия возникает у значительной доли людей с деменцией и у тех, кто перенес инсульт.

Чему нас учит эта история. Больные, страдающие также анозогнозией, могут совершенно не осознавать своих нарушений, поэтому разговоры об их состоянии часто вызывают у них гнев и агрессию. Они категорически настаивают на том, что у них нет проблем со здоровьем, и отказываются обращаться к врачу. Разумеется, и родственники, и профессиональные ухаживающие раздражаются и чувствуют себя опустошенными, когда сталкиваются с таким сопротивлением.

Оценки и подходы. Независимо от того, вызвано ли отрицание психологическими причинами или анозогнозией, наиболее эффективной стратегией будет принятие и сочувствие в отношении симптомов и соответствующего поведения, а не бесконечные (и бесполезные) попытки просветить больного и указать ему на его недуги. Вот некоторые стратегии, способные помочь вам обеспечивать уход успешнее: используйте в общении позитивные утверждения; не обсуждайте с больным ни медицинских фактов, ни предположений, касающихся его состояния и возрастающих потребностей в уходе; внимательно заботьтесь о самом себе.

Глава 5. Френсис. Что такое деменция?

В этой главе рассматриваются фундаментальные вопросы: что такое деменция, каковы ее причины и последствия. Еще раз подчеркивается мысль о том, что ухаживающим необходимо заботиться также и о себе.

Чему нас учит эта история. Деменция – это синдром, который может быть вызван различными причинами: болезнью Альцгеймера, болезнью Паркинсона, инсультом и другими. Как правило, деменция проявляется в форме поведенческих нарушений: потерянности, дезориентации, повторяющихся форм поведения, тревоги, страха, паранойи, трудностей с отслеживанием и обработкой информации, а чаще всего – прогрессирующей утраты кратковременной памяти.

Оценки и подходы. Чтобы понять, как деменция разрушает память, представьте себе трехмерный пазл. Деменция выедает из мозаики элемент за элементом, всё больше искажая картинку.

Глава 6. Джилл. Деменция, страна чудес

Хотя память вашего подопечного разрушается, в ваших отношениях всё еще могут оставаться смысл и глубокие чувства. История Джилл помогает лучше понять Страну чудес, в которой живет человек с деменцией.

Чему нас учит эта история. Для того чтобы наладить контакт с человеком, страдающим деменцией, вы должны войти в его реальность, а не пытаться вернуть его в свою. Чувства живут еще долго после того, как событие стерлось из памяти.

Оценки и подходы. Заботясь о человеке с деменцией, важно всегда сохранять спокойствие. В общении с таким человеком вам пригодится метод положительного ответа.

Глава 7. Натали. Не только слова

В этой главе мы знакомимся с историей, ясно демонстрирующей, что общение – и в особенности с больным деменцией – в большой степени состоит из невербальных знаков и сигналов.

Чему нас учит эта история. В общении с больным не так важны ваши слова, как исходящие от вас чувства. Внимательно следите за собственным уровнем стресса и невербальными сигналами, которые вы посылаете.

Оценки и подходы. В вашей власти задавать эмоциональный тон каждого дня – поэтому так важно следить за тем, какие чувства вы демонстрируете в отношениях с вашим подопечным.

Глава 8. Прошлое, настоящее и будущее

История Вады – яркий пример того, как человек с деменцией застревает в негативных воспоминаниях и как эти воспоминания становятся частью его нынешней реальности.

Чему нас учит эта история. Иногда человек с деменцией увязает в памяти о болезненных для него событиях прошлого, но, если вы позволите ему поделиться своими воспоминаниями, благодаря вам он сможет двигаться дальше и разрешить былые конфликты.

Оценки и подходы. Помогите вашему близкому или клиенту доверять вам, создавайте атмосферу уважения, когда общаетесь с ним, поддерживайте его чувство собственного достоинства.

Глава 9. Джо. Почувствовать свою ценность

История Джо говорит об очень важной истине: каждому необходимо иметь цель и ощущать собственную ценность. Для того чтобы наладить отношения с близким или клиентом, страдающим деменцией, совершенно необходимо помочь ему утвердиться в сознании собственной значимости.

Чему нас учит эта история. Человек с деменцией будет возвращаться к воспоминаниям, воскрешающим в нем чувства радости, безопасности и собственной ценности.

Оценки и подходы. Используя метод положительного ответа, укрепляйте позитивные эмоции, которые больной черпает из своего прошлого, как если бы они были рождены настоящим.

Глава 10. Люси и Бетти. Мыслить нестандартно

В этой главе рассказываются две истории и на их примере объясняется понятие творческой интервенции – особого метода, позволяющего найти общий язык с больным деменцией в трудной ситуации.

Чему нас учит эта история. Деменция постепенно разрушает умственные способности человека. Глубокое понимание того, как это происходит, поможет вам реалистично представлять себе, какие задачи посильны для больного.

Оценки и подходы. Будьте терпеливы. Поддерживайте человека, страдающего деменцией, когда он старается делать что-нибудь, что еще в состоянии делать. Хвалите его за самые простые и незначительные достижения.

Глава 11. Эдна. Тебе это кажется

К сожалению, у людей, страдающих деменцией, нередко развивается паранойя, проявляющаяся в том числе в форме искаженного восприятия реальности и галлюцинаций, связанных с родственниками, старыми друзьями и даже незнакомцами.

Чему нас учит эта история. Тренируйтесь по-новому работать с поведением больного, вызванным его параноидальными мыслями, и вы выстроите подходящую стратегию для разрешения проблемных ситуаций, спровоцированных таким поведением, – а это, в свою очередь, даст больному ощущение поддержки и безопасности.

Оценки и подходы. Как бы невероятно ни звучали утверждения и обвинения, прислушивайтесь к ним и действуйте так, как если бы вы поверили всему, что говорит ваш подопечный. Продумайте, что можно предпринять, чтобы он почувствовал облегчение. Если вы начнете спорить или пытаться убедить больного в нереальности того, о чем он говорит, это приведет его в полное смятение.

Глава 12. Марджи. Делать то, что делаете

В этой главе рассказывается о том, как гибкость и изобретательность помогают эффективно использовать коммуникативный метод положительного ответа.

Чему нас учит эта история. Вы никогда не переспорите человека с деменцией. Если вам не удается получить от него положительный ответ, попробуйте найти новый подход.

Оценки и подходы. Адаптируйте среду, меняйте подход, к лечению лекарствами обращайтесь в последнюю очередь. (Прежде чем изменить схему приема препаратов, всегда консультируйтесь с лечащим врачом вашего подопечного.)

Глава 13. Гарри. Банный день

Забота о личной гигиене человека с деменцией – помыть, причесать его и т. д. – часто оказывается трудновыполнимой задачей. В этой главе приводятся полезные и доступные советы, помогающие справиться с подобными трудностями и построить с больным спокойные отношения, основанные на сотрудничестве.

Чему нас учит эта история. Человек с деменцией старается обращаться к тем сюжетам из прошлого, которые придают ему спокойствие и уверенность. С другой стороны, из-за собственных воспоминаний он может отрицательно относиться к соблюдению личной гигиены и будет сопротивляться вашим попыткам ему помочь.

Оценки и подходы. Ориентируясь на безопасность и комфорт вашего подопечного, ищите такие подходы к нему, которые смогут напоминать о чем-то из его прошлого и потому не вызывать отторжения.

Глава 14. Сьюзан. Когда всё вдруг вверх дном

Деменция может ураганом пройтись по жизням отдельных людей и даже целых семей. История Сьюзан показывает, как важно, чтобы ухаживающий прибегал за помощью ко всем доступным ресурсам.

Чему нас учит эта история. Ухаживающие нередко пытаются быть чем-то вроде жонглера: успевать одновременно воспитывать детей, работать на полной ставке и ухаживать за близким или клиентом с деменцией.

Оценки и подходы. Никогда не бойтесь обратиться за помощью. Это важная составляющая вашей роли ухаживающего. Всё время учитесь новому и используйте все доступные возможности.

Глава 15. Грейс. Преодолеть чувство вины

Многие ухаживающие испытывают вину оттого, что им не удается в одиночку справиться со всеми своими обязанностями. История Грейс иллюстрирует, как уйти от груза вины, мешающего обратиться за помощью. Попросив о ней, мы наконец вздохнем с облегчением.

Чему нас учит эта история. Вина – это чувство, которое очень часто испытывают ухаживающие, и оно мешает им признать необходимость позаботиться о себе.

Оценки и подходы. Умение взглянуть в лицо своему чувству вины и понять, чем оно вызвано, поможет вам преодолеть его.

Глава 16. Вирджиния. Лечебный смех

Смех действительно бывает лечебным. Опыт Вирджинии показывает, как важно уметь смеяться даже в самых трудных обстоятельствах.

Чему нас учит эта история. Смех – один из самых эффективных и доступных способов борьбы со стрессом.

Оценки и подходы. Постарайтесь привнести в свою жизнь юмор. Каждый день вам встречается что-то, над чем можно посмеяться.

Глава 17. Беатрис и Генри. Сила благодарности

Ухаживающему за человеком с деменцией непросто, но совершенно необходимо находить поводы для благодарности. Это чувство способно скрасить весь путь заботы о больном.

Чему нас учит эта история. Если вы иначе взглянете на свои обстоятельства, обращая больше внимания на хорошее и меньше – на плохое, то сможете всё гораздо яснее увидеть и лучше осознать значимость тех моментов, которые разделяете с другими людьми.

Оценки и подходы. Выберите время для записи хорошего и позитивного из происходящего в вашей жизни, даже если вам кажется, что это малосущественные вещи.

Глава 18. Шон. Осколки горя

После трагедии неизбежно наступает этап переживания горя. Мы проходим через несколько его фаз, пока ухаживаем за человеком с деменцией.

Чему нас учит эта история. Если вы ухаживаете за близким человеком, страдающим деменцией, вы медленно, по частям, теряете его по мере прогрессирования болезни. Переживать горе всякий раз, когда случается очередная потеря, естественно и нормально. Несмотря на то что вы переживаете горе, вы сами не разбиты и вас не нужно чинить.

Оценки и подходы. На каждом этапе переживания горя важно дать себе прочувствовать боль и все противоречивые эмоции. Найдите человека, который будет слушать вас, не поучая. Вы должны позволить себе пройти свой собственный путь скорби.

Руководство по особому уходу за больными деменцией

Попробуйте использовать на практике эти вновь приобретенные знания с помощью руководства по уходу за человеком с деменцией, приведенного в следующей главе.

Ухаживающим всех социальных слоев и профессий, независимо от их личной предыстории, обязательно нужна поддержка в тяжелой повседневной заботе о человеке, страдающем деменцией. В Америке живут миллионы людей, которые, как вы, несут на себе груз ухода за больным с когнитивными нарушениями. Моя задача – протянуть вам руку помощи через этот текст и напомнить, что вы не одиноки. Держите книгу рядом с собой в ближайшие дни и месяцы, и вы всегда найдете информацию, актуальную для вашей ситуации на каждый день и каждый час. Возможно, вам также захочется поделиться книгой с кем-то, кто тоже вступает на путь ухода за больным деменцией.

Я готова поддерживать вас, и если вы пожелаете со мной связаться, то напишите мне на электронную почту по адресу help@laurawayman.com или на сайте www.laurawayman.com. Хотя забота о человеке с деменцией – зачастую неблагодарный, незаметный труд, – помните: вы очень важны. Я ценю вас и восхищаюсь вами! И жду ваших писем.

Руководство по уходу с учетом специфики деменции

Поздравляю! Вы уже многому научились и скоро станете грамотным ухаживающим, который достаточно много знает о деменции. Путь любого человека с деменцией и того, кто о нем заботится, уникален, и обстановка вокруг вас будет постоянно меняться. Занимаетесь ли вы уходом профессионально или ухаживаете за своим близким – важно уметь адаптироваться и менять методы, чтобы успешно справляться с симптомами болезни и обусловленным ею поведением.

Несмотря на все рекомендации, предложенные в этой книге, вы, вероятно, не нашли в ней ответов на все свои вопросы о том, как должен вести себя ухаживающий во множестве повседневных ситуаций. При всей важности индивидуального подхода в каждом конкретном случае, существует немало распространенных трудностей и задач, связанных с деменцией. Это руководство составлено, чтобы помочь вам в уходе за близким или клиентом; его можно использовать как краткий справочник, когда вы сталкиваетесь с поведенческими трудностями человека с деменцией, или как опору для создания нового подхода к заботе о больном и применении этого подхода на практике. Читая приведенные ниже примеры, старайтесь сначала сами оценивать описанные в них трудности и продумывать варианты их разрешения в вашем индивидуальном случае. Затем, знакомясь с тем, какой выход нашел ухаживающий в каждой из ситуаций, подумайте, был ли ваш вариант в чем-то схож с представленным. Вы можете не останавливаться на этом и найти другие способы решения проблемы, которые также дадут хорошие результаты.

Вот «мантра» о природе деменции, помогающая многим людям: «Я не могу исцелить, изменить или исправить симптомы деменции или поведение больного. Я могу только научиться с ними справляться». Вспоминайте эту «мантру» в начале каждого дня, когда вам предстоит забота о больном. Может быть, вы даже захотите произнести ее вслух.

Берите на вооружение и применяйте подходы, описанные в этом руководстве, и пусть они помогут вам сделать общение с человеком с деменцией более радостным и наполненным любовью. А я еще раз, пользуясь случаем, напомню вам, что вы делаете огромное дело! Продолжайте! Вы меняете мир к лучшему!

Трудности с мытьем и сменой одежды

Смена одежды, мытье и чистка зубов могут быть очень сложными задачами для человека, страдающего деменцией, поскольку каждая из них состоит из множества отдельных шагов. Для человека с деменцией эти действия перегружены информацией. Одна из трудностей заключается в том, что у человека с деменцией бывает нарушено восприятие горячего и холодного, поскольку болезнь повреждает отдел мозга, отвечающий за терморегуляцию. У него даже может развиваться патологическое сенсорное восприятие самой воды. Это создает дополнительные сложности с принятием ванны или душа. Все эти факторы нередко превращают соблюдение личной гигиены в серьезную проблему при уходе за человеком с деменцией.

СТРАТЕГИИ

• Не предлагайте на выбор много вариантов и не задавайте вопросов. Например, скажите: «Пора мыться», – или просто: «Пойдем».

• Разбейте каждую задачу на простые шаги, объясняйте каждый из них спокойно и терпеливо, используя указания, которые легко понять. Говорите уважительным тоном, утвердительными предложениями: «Поднимите, пожалуйста, руки», «Давайте наденем эту юбку», «Вы отлично выглядите!».

• Поощряйте самостоятельность вашего подопечного, даже если он способен только почистить зубы или просто взять в руки кусок мыла или губку.

• Разложите перед больным мыло, губку, полотенце и чистую одежду в нужном порядке, чтобы он сам мог участвовать в каждом этапе мытья и смены одежды.

• Помогая принимать ванну или душ, говорите ободряющие слова, например: «Какая хорошая водичка!» Дайте человеку потрогать воду, прежде чем он опустится в ванну или зайдет в душ. Возможно, вашему подопечному будет легче расслабиться, если вы будете легонько поливать водой ему на руки. Предложите «попарить ноги», а затем понемногу, снизу вверх, начинайте мытье.

• Уважайте стыдливость вашего подопечного – прикройте интимные места полотенцем, пока вы моете ему руки, ноги и спину, или позвольте ему не раздеваться полностью.

• Имейте в виду, что бывают хорошие дни, а бывают плохие. Если вы столкнулись с резким протестом, который грозит перерасти в нечто худшее, откажитесь от задуманного. Попробуйте снова в другой раз, когда ваш родственник или клиент будет более спокойным и покладистым, – возможно, на следующее утро или перед сном.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, прислушивается к чувствам своего подопечного

• Слушайте, что говорит больной, следите не только за словами, но и за выражением лица и телодвижениями.

• Улыбнитесь, выдохните, расслабьтесь; ваше спокойствие умиротворит и вашего подопечного – и снизит его возбуждение.

СИТУАЦИЯ

– Я уже сегодня мылся! Я не грязный! – так отвечал Харви всякий раз, когда жена Сара просила его принять душ.

Этот диалог повторялся снова и снова, развиваясь по спирали и превращаясь в полномасштабную словесную баталию по мере того, как Сара старалась вразумить своего некогда чистоплотного мужа, объясняя, что он не мылся уже много дней; повторяя, что у него грязные волосы, а одежда вся в пятнах и плохо пахнет. Решение пойти в душ и принять правду о своем неопрятном виде требовало от Харви слишком много мыслительных усилий, и попытки настаивать лишь заставляли обоих участников мероприятия чувствовать себя несчастными.

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Сара решила изменить свой подход. Она перестала, как прежде, спрашивать Харви, хочет ли он принять душ, или предлагать на выбор время для мытья. Теперь Сара просто отводила его в ванную комнату, где всё было заранее приготовлено, и это позволяло уменьшить страх и сопротивление со стороны Харви. Дело не в том, чтобы застать человека врасплох, но в том, чтобы минимизировать для него необходимость мучительного выбора и «информационную перегрузку». Сара поняла, что, когда она «думает за Харви» и сама находится в уверенном и сосредоточенном расположении духа, у него остается меньше времени на тревогу по поводу предстоящей процедуры и сопротивление ей. Кроме того, теперь Сара старается выбрать подходящий момент и готова менять тактику в зависимости от того, как чувствует себя Харви. Несмотря на успехи нового подхода, Харви по-прежнему иногда противится мытью, и в такие дни Сара не настаивает и занимается чем-то другим – либо даже решает подождать еще день или два.

Досадное «Нет! Не хочу!»

Один из факторов, часто приводящих ухаживающих в отчаяние, – это склонность людей, страдающих деменцией, к постоянным отказам: «Нет! Не хочу!» Ухаживающий не может понять, почему его подопечный так часто не соглашается делать то, что он охотно и легко делал раньше. Причины, в общем-то, легко объяснимы. Деменция нарушает память, умение обрабатывать информацию, способность к рассуждению и речь, поэтому больному просто-напросто трудно понять, чего от него хотят. Больной деменцией часто утрачивает способность выражать свои чувства словами, поэтому средством общения становится поведение. Если он не хочет или боится что-то делать, находится в замешательстве, то реагирует именно так, как большинство людей реагируют на дискомфорт: «Нет! Уйди!» При этом, если ухаживающий невольно продолжит «нагружать» больного новой информацией, поведение последнего только ухудшится: вместо «нет» он начнет говорить грубые, непристойные, обидные вещи.

СТРАТЕГИИ

• Реагируйте не на поведение, а на эмоции, которые за ним стоят, и старайтесь направить подопечного в более спокойное русло. Например, если человек нервничает и отказывается идти за вами, не пытайтесь открыто его переубедить. Вместо этого можно сказать, например: «Посмотрите, какой сегодня чудесный день!» – или: «Уже давно такой хорошей погоды не было – пойдем-ка на улицу, там так хорошо».

• Не пытайтесь приводить больному логические доводы, не старайтесь подробно объяснить ему задачу: скорее всего, он не способен воспринимать долгие объяснения.

• Давайте меньше информации. Направляйте его вежливыми указаниями, а не вопросами, не предлагайте выбор из нескольких вариантов, опускайте факты и цифры (например, бессмысленно сообщать ему, сколько дней он уже не гулял).

• Вместо того чтобы спрашивать, не хочет ли ваш подопечный съездить на машине за город, просто скажите: «Поехали, покатаемся».

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, не затевает ненужных споров и меняет тактику по мере необходимости

• Не пытайтесь пресекать поведение человека с деменцией, если оно не представляет непосредственной опасности для вас или для него самого.

• Постарайтесь переключить внимание больного с ситуации, вызывающей у него тревогу, на что-то другое, подбадривая его и сохраняя спокойствие.

• Будьте гибкими и учитесь адаптироваться к различным поведенческим особенностям вашего близкого или клиента.

СИТУАЦИЯ

Дэвид с любовью и самоотверженностью заботился о своей жене Мейбл. Они прожили в счастливом браке более шестидесяти лет, и за всё это время почти не расставались дольше, чем на пару дней. Семь лет назад Мейбл диагностировали болезнь Альцгеймера, но симптомы деменции начали проявляться еще за несколько лет до этого. Всю жизнь Мейбл была очень вежливой и любезной, и Дэвид не раз восхищался тем, как она умеет всегда подобрать нужные слова. Тем более обескураживающим было для него поведение жены, когда она стала отвечать почти на все вопросы решительным «Нет!», потом начинала бормотать себе под нос ругательства, а затем и вовсе разражалась потоками бранных слов – к изумлению всех, кто ее знал. Такое поведение проявлялось особенно ярко и имело свойство ухудшаться, когда Дэвид спрашивал, не голодна ли она. Мейбл реагировала еще более резко, когда он предлагал больше вариантов на выбор: например, спрашивал, что она хочет на ужин, не желает ли пойти в один из любимых ресторанов, в какое время хотела бы пообедать. По мере того как он задавал вопросы, Мейбл приходила во всё более возбужденное состояние и начинала ругаться, как извозчик, выдавая в ответ злобные, обидные, полные непристойностей тирады как дома, так и на людях. Дэвид извинялся за жену, но совершенно не понимал таких реакций с ее стороны.

– Я ведь говорю с ней ласково, ни в чем не отказываю. Я только пытаюсь узнать, чего ей хочется. А она всё накручивает и говорит мне ужасные вещи – я никогда и не думал, что она слова такие знает!

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Дэвид был на одном из моих семинаров и очень внимательно слушал, когда я говорила о том, как важно считывать эмоции, стоящие за неадекватным поведением, которое следует воспринимать со спокойным равнодушием, меньше говорить и больше действовать. Настоящей причиной испуга, гнева и тревоги Мейбл были нереалистичные ожидания Дэвида, полагавшего, что она способна понять его вопросы и ответить на них: какой ресторан выбрать, где, когда и что она будет есть, – предложенные варианты содержали слишком много деталей: садиться в машину, выходить из машины, изучать меню и т. д. Эта информация, когда-то знакомая и привычная, сейчас нервировала ее, приводила в возбуждение и заставляла тревожиться, окажется ли ее ответ «правильным». Дэвид понял, что ей будет гораздо проще, а им обоим – спокойнее, если он станет сообщать жене только ту информацию, которая необходима ей в данный момент. Он также понял, что поход в ресторан – это слишком большая нагрузка для Мейбл: ей было гораздо легче, когда перед ней просто ставили тарелку, без лишних вопросов, обсуждений и необходимости высказывать свое мнение.

Больной не хочет идти к врачу

Никто не хочет услышать, что у него деменция. Чтобы убедить больного побеседовать с врачом по поводу волнующих вас симптомов, вам понадобятся такт, изобретательность и готовность поддержать. Очевидно, что такие консультации вызывают у человека тревог у. Кроме того, человек с деменцией может отрицать деменцию из-за анозогнозии и просто не осознавать изменений. Он как будто чувствует себя хорошо и совершенно не понимает, зачем ему идти к врачу.

СТРАТЕГИИ

• Важно правильно прорекламировать человеку с деменцией поход к врачу. Воспользуйтесь в качестве предлога другими проблемами со здоровьем (артрит, необходимость проверить сердце и т. д.).

• Еще один возможный вариант: скажите, что проблемы со здоровьем у вас. Объясните, что хотели бы обсудить с доктором свое ухудшение памяти, и попросите своего подопечного составить вам компанию.

• Привлеките помощь надежной третьей стороны – попросите кого-то не из членов семьи объяснить вашему близкому, что, например, регулярные обследования необходимо проходить каждому.

• Позвоните или напишите доктору заранее, выскажите свои опасения и попросите обследовать вашего подопечного на предмет деменции.

• Передайте врачу список симптомов и изменений, которые вы наблюдаете у больного (указывая дату и время каждого). Так вы избежите необходимости обсуждать эти подробности при нем.

• Преподносите всё в позитивном ключе. В разговорах делайте упор не на нарушения в состоянии больного, а на его активные функции и сильные стороны.

• Признавайте его страх и другие эмоции: «Конечно, об этом неприятно думать, я могу только догадываться, что ты чувствуешь. Давай вместе пойдем и узнаем, что происходит».

• Просто будьте рядом – ваше присутствие может стать большим утешением и успокоением для больного. Обнимите его или подержите за руку.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, не пытается переспорить своего подопечного

• Не стоит ожидать, что человек с деменцией станет выполнять предписания и назначения врача или следовать его рекомендациям.

• Будет лучше, если вы сами возьмете на себя принятие решений в интересах вашего подопечного.

СИТУАЦИЯ

Братья и сестры всё больше перешептывались о проблемах отца со здоровьем. Старшая дочь, которая жила ближе всех к нему, первой заметила перемены, затем ее сестра и братья, жившие за много километров, также признали, что деменция отца становится очевидной. Он путал имена внуков, на его машине неизвестно откуда появлялись вмятины и царапины, он приходил на семейные торжества не в назначенные дни. Вся семья собралась, и дети сообщили отцу, что ему необходимо обследоваться у врача. Отец категорически отрицал, что у него есть проблемы со здоровьем. В царапинах на машине он винил других водителей, свою ошибку с датами объяснял тем, что «вы все говорили один – одно, другой – другое», а на аргумент о том, что он путает имена внуков, отвечал: дескать, «всем просто слышится не то». Новые доводы и придирки взрослых детей приводили к тому, что он всё больше оборонялся, поэтому они решили найти какой-то другой способ общения.

КАК ВЫШЛИ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЕ

Семья решила обратиться за помощью к третьей стороне. Поскольку отец не желал слушать детей, они попросили пастора из церкви, в которую он ходил, поговорить с ним и сказать, что всем людям старше шестидесяти необходимо регулярно посещать врача, чтобы проверить сердце и сдать кровь. В разговоре с их отцом пастор упомянул, что и сам уже записался к врачу. Это сработало как по волшебству – отец гораздо охотнее был готов прислушаться к кому-то другому, чем к собственным взрослым детям. Итак, с отцом поговорил человек, не являющийся членом семьи, но солидный и уважаемый; этот человек заверил его, что в таком возрасте проверка у врача – необходимая для всех процедура; наконец, собеседник деликатно обошел неприятную тему симптомов деменции, которые отец отказывался признавать, – и всё это вместе позволило убедить человека с настораживающими симптомами обратиться за помощью.

Дезориентация и возбуждение, связанные с переездом

«Я хочу домой! Это не мой дом! Когда мы поедем домой? Что мы здесь делаем?»

Желание вернуться домой – самая частая реакция человека с деменцией, когда его перевозят в незнакомое место: например, в новый дом или в пансионат для людей с нарушениями памяти. Такую реакцию называют травмой переезда. Этим понятием обозначают стресс, который может возникнуть у человека с деменцией из-за смены места жительства. Продолжительность и тяжесть такой травмы очень индивидуальны; как правило, она имеет временный характер. Как только больной заводит новые знакомства, доверяется окружающим, обретает чувство значимости и принадлежности к новому месту, стресс проходит.

Оказавшись в новой среде, человек с деменцией часто пытается найти связь с прежним местом, где он ощущал себя в безопасности и лучше контролировал свою жизнь. Не старайтесь убедить его, что он дома, но отвечайте на его актуальные потребности – дайте понять, что он в надежном и безопасном месте.

Ухаживающие нередко испытывают вину за то, что их подопечному пришлось переехать из родного дома, и чувствуют себя обязанными подробно объяснять ему причины такого решения: «Помнишь, ты упал и лежал на полу, а тебе хотелось пить? Доктор сказал, что теперь тебе опасно жить одному. Поэтому мы подобрали для тебя это место. Я понимаю, ты не сразу привыкнешь, но сейчас это самый лучший вариант, потому что домой пока что вернуться никак нельзя». Больной деменцией не способен воспринимать такие длинные объяснения, и вы, скорее всего, столкнетесь с негативной реакцией и повышенным возбуждением. Длинные оправдания однозначно усугубят ситуацию.

СТРАТЕГИИ

• Дайте вашему близкому обследовать новое место, выйти погулять – во внутренний охраняемый дворик или по территории пансионата.

• Если он задает вопросы, требующие точного ответа (например, «Когда мы уедем?»), – попробуйте ответить, допустим, так: «Чуть позже, сейчас пробки – не проедешь», «Сейчас погода очень плохая», «Сейчас уже вечер, поздно выезжать».

• Как можно меньше говорите с больным о действиях, которые у него ассоциируются с возвращением домой. Например, если он сложил все вещи в чемодан и требует уезжать прямо сейчас, постарайтесь переключить его внимание на какую-то другую деятельность – отведите послушать музыку или перекусить.

• Выясните, какие действия и простые словесные увещевания лучше всего помогают больному почувствовать себя в безопасности здесь и сейчас. При этом нужно понимать, что через некоторое время он снова может вернуться к прежним эмоциям и захочет домой.

• Повторяйте любые работающие действия и слова. Если возбуждение усиливается, отмечайте, что именно послужило причиной, – чтобы передать другим ухаживающим и членам семьи, что помогает, а от чего бывает хуже.

• Заговорите с больным об особых воспоминаниях, связанных в его сознании с понятием «дом», – о домашнем животном, о любимой еде – и затем переведите разговор на созвучную тему из вашей жизни: «У вас была кошка? Я тоже люблю кошек. У моей однажды родилось столько котят!»

• Возможно, на пике переживания травмы, связанной с переездом в учреждение, больному деменцией потребуется дополнительный уход. Иногда стоит временно нанять еще одну сиделку, чтобы на период адаптации в пансионате вашему близкому была обеспечена индивидуальная забота помимо предложенной штатным персоналом.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, знает, что каждый человек испытывает потребность в комфорте и безопасности

• Чем ближе вы знакомы с человеком, страдающим деменцией, тем проще вам будет понять его переживания и найти способ помочь ему ощутить себя в привычной и безопасной обстановке.

СИТУАЦИЯ

Наша семья приняла решение поместить дедушку в интернат, когда бабушке стало слишком тяжело справляться с его деменцией на дому. Болезнь Альцгеймера прогрессировала, и, когда мы навещали дедушку в пансионате для людей с нарушениями памяти, он иногда мог только тихо сидеть и смотреть из окна всё время, что мы с ним проводили. Затем в какой-то момент дедушка начал нервничать во время наших посещений: он приходил в возбужденное состояние, пристально смотрел на нас и настойчиво спрашивал: «Ну, когда уже вы меня домой отвезете? Я готов ехать. Заберите меня отсюда!» После этого он становился крайне беспокойным и нетерпеливым, так как мы не сажали его тут же в машину и не везли домой. В первое время мы столбенели и не знали, что нам делать и что говорить. Мы боялись снова, как уже бывало, безуспешно пытаться убеждать его, что он и так дома или что ему необходимо остаться здесь из-за его болезни, – это тут же вызвало бы еще большее расстройство и гнев. Нам было очевидно: все попытки спорить с ним или повлиять на его горячее стремление вернуться домой будут лишь подогревать грызущие его чувства одиночества, заброшенности и печали.

КАК ВЫШЛИ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЕ

Как-то раз мы стали свидетелями того, как с дедушкой обращалась сотрудница интерната, действительно хорошо знакомая со спецификой деменции. Не пытаясь разубедить его в стремлении ехать домой, эта женщина, настоящий профессионал своего дела, понимала, что не нужно даже пытаться возвращать его к реальности; вместо этого необходимо понять, что же он сам имеет в виду, говоря о доме. Это было скорее чувство, чем конкретное место, и сотрудница знала, что она может дать ему ощутить это здесь и сейчас. Говоря с ним, она обращалась непосредственно к его эмоциям: «Пойдемте, послушаем сначала немного музыки. Мы с вами оба так любим музыку». Она улыбнулась дедушке и уверенно взяла его за руку, и он с радостью пошел за ней слушать музыку, даже не оглянувшись в нашу сторону. С этого дня, когда бы мы ни пришли навестить дедушку, мы вели себя иначе: вместе с ним мы предавались дорогим для него воспоминаниям, и это помогало ему чувствовать себя в безопасности, любви и покое.

Любые перемены переносятся тяжело, а заведенный распорядок очень важен

Как правило, человек с деменцией утрачивает память о последних событиях, однако ежедневный режим относится к другому типу памяти, за которую отвечают структуры мозга, дольше остающиеся незатронутыми болезнью. Соблюдение одного и того же незыблемого распорядка каждый день позволяет больному не теряться в попытках решить, что же делать дальше. У больного деменцией может быть заведено завтракать перед тем, как одеться; каждое утро усаживаться в одно и то же кресло и смотреть телевизор; заниматься личной гигиеной во второй половине дня; выходить на прогулку в какое-то определенное время; съедать шарик мороженого или принимать ванну по вечерам. Пусть нам кажется, что последовательность во всех этих повседневных делах не имеет значения, однако она способна обеспечить человеку ощущение привычности и осмысленности. Ухаживающий может помогать больному деменцией придерживаться привычного распорядка и тем самым укреплять стабильность его мировосприятия.

СТРАТЕГИИ

• Если вы ухаживаете за своим близким, вам лучше, чем кому бы то ни было, известны его ежедневные ритуалы, – а значит, у вас есть уникальная возможность организовать его распорядок таким образом, чтобы он включал в себя важные для вашего подопечного занятия. Обращаясь за профессиональной надомной помощью либо к специалистам домов сопровождаемого проживания, в пансионаты для людей с нарушениями памяти или в дневной центр ухода, будьте готовы поделиться своими драгоценными знаниями о привычках вашего близкого.

• Оставьте мебель в привычном положении, если только ее расположение не представляет угрозы для больного.

• Если больной переехал в дом сопровождаемого проживания или пансионат для людей с нарушениями памяти, постарайтесь, насколько это возможно, воспроизвести в его комнате домашний интерьер. При этом чем проще будет обставлена комната, тем лучше. Если он привык к загроможденному помещению, позаимствуйте из дома какие-то его излюбленные вещи (например, кресло, чтобы сидеть перед телевизором), но по максимуму разгрузите пространство.

• Давайте больному самому участвовать в повседневных делах всё то время, пока он сохраняет способность этим заниматься, – даже если он справляется хуже и в три раза медленнее, чем вы. И такая ограниченная независимость позволяет человеку сохранять чувство собственного достоинства – и к тому же уменьшает загруженность ухаживающего.

• По мере развития болезни вам придется снизить свои ожидания. Ухаживающий сам должен решать, какими делами его подопечный может заниматься, не подвергая себя риску, а в чем ему необходима помощь.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, использует повседневный распорядок своего подопечного как инструмент помощи

• Организация собственного распорядка дня требует не слишком много мыслительных усилий, но, организуя день человека с деменцией, вы столкнетесь с целым рядом особых трудностей.

• Если вы позволите человеку с деменцией придерживаться привычного ему режима, вам не придется прикладывать много усилий для организации его дня.

СИТУАЦИЯ

Когда я только начинала ухаживать за своей тетушкой с деменцией, вызванной болезнью Паркинсона, я часто оказывалась в тупике, пытаясь методом проб и ошибок определить, как лучше справляться с проявлениями ее деменции. Одним из главных выводов, который я сделала достаточно рано, было то, что для нее был очень важен определенный распорядок дня. Даже сравнительно мелкие вещи, с моей точки зрения незначительные, часто были для нее весьма существенны. Тетя Беверли переехала в свой маленький домик на нашем участке; я стала посвящать уходу за ней всё больше времени – и заметила, что день проходит гораздо спокойнее, когда я слежу за тем, чтобы ее вещи были всегда на одних и тех же местах, а дела в течение дня подчинялись строгому распорядку. Это не только облегчало работу мне, но также помогало тете Беверли чувствовать себя уверенно и безмятежно. Это очень ярко проявилось в ее первое Рождество с нами, когда я неожиданно для себя столкнулась с тем, как сильно праздники могут выбить из колеи человека с деменцией. Разумеется, вся семья намеревалась встретить праздник так, как это бывало раньше, прежде чем тетя Беверли переехала ко мне. Мы еще не понимали, насколько для нее важно, чтобы изменения привычного распорядка были сведены к минимуму. В праздничную неделю у нас было много гостей, которые могли приезжать, когда тетя Беверли обычно ложилась спать или обедала; неожиданный визит мог помешать ей смотреть любимую телепередачу. Праздничные украшения к тому же изрядно изменили внешний вид участка; когда тете Беверли нужно было пройти по нему небольшое расстояние в сторону нашего дома, чтобы присоединиться к торжественному рождественскому обеду, украшения совершенно сбили ее с толку. Вдобавок – поток новых имен и лиц, постоянный праздничный шум, разговоры, поздние обеды и ужины. Всем остальным членам семьи были по душе эти перемены, но тетю Беверли они крайне встревожили и привели в замешательство, что повлекло за собой очень неприятное поведение с ее стороны. Ее милое смущение быстро сменилось беспокойством и гневом; она потребовала, чтобы «все эти чужие люди убирались из дому». Вся семья взглянула на нее с ужасом, а я мягко взяла ее за руку и увела через двор к ее привычному тихому домику.

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Мы зашли в домик тети Беверли, и я оставалась с ней, пока она не пришла в себя. Размышляя о праздничной суматохе, которая, как мне ошибочно казалось, должна была порадовать тетушку, я поняла, что именно сбитый распорядок вывел ее из равновесия. После этого эпизода я решила впредь всегда в одно и то же время накрывать на стол, в одно и то же время давать таблетки и в одно и то же время включать телевизор с тетиной любимой передачей. Я всегда кладу ее вещи на свои места: таблетки, пульт, тапочки, туфли и т. д., – даже если на дворе праздники. Теперь, когда я больше знаю о деменции, я стала понимать, что тете Беверли тяжело даются перемены, а следование четкому расписанию выполняет сразу две задачи: снимает часть нагрузки с меня и помогает ей самой максимально владеть собой и компенсировать свои утраченные функции.

Как понять, что больной больше не может находиться дома

По мере прогрессирования деменции ухудшаются и когнитивные способности, и физическое состояние больного, поэтому на каком-то этапе ему, вероятно, потребуется профессиональная помощь, которую он будет получать вне дома. Это решение может быть трудным для родственников, но иногда оно оказывается в их интересах, не говоря уже об интересах больного. Ухаживающие за родным на дому порой упускают из виду тот факт, что в одиночку справляться со всем объемом необходимых для человека с деменцией дел не под силу никому. Решение о том, что больному пора переселяться в дом сопровождаемого проживания или пансионат для людей с нарушениями памяти, принимается на основании совокупности факторов, например:

• Здоровье ухаживающего под угрозой из-за недосыпа, физического истощения, хронических заболеваний и т. д.

• Домашняя среда становится небезопасной для больного деменцией, или риски сложно контролировать: например, в доме есть лестница либо узкие дверные проемы.

• Человеку с деменцией требуется значительная помощь в повседневных делах: питание, смена одежды, соблюдение личной гигиены.

• Потребности в уходе резко возросли: например, из-за возникшего недержания, агрессии или двигательного беспокойства.

СТРАТЕГИИ

• Для того чтобы переезд из дома прошел успешно, необходима поддержка со стороны. Обратитесь к специалистам, профессионально занимающимся уходом, в ближайшее агентство по подбору резиденции для пожилых людей, к персоналу пансионата для людей с нарушениями памяти или в дом сопровождаемого проживания.

• Человек с деменцией должен участвовать в принятии решения о переезде из дома в той степени, в какой он на это способен. Однако, если больной страдает также анозогнозией, очень важно как можно меньше обсуждать с ним его состояние и необходимые мероприятия, связанные с уходом.

• Агентство по подбору резиденций для пожилых людей соберет всю необходимую информацию и оценит ситуацию. Для этого понадобится встретиться с вами и другими членами семьи, а также с самим человеком, страдающим деменцией, чтобы понять его потребности в уходе. Персонал пансионата для людей с нарушениями памяти или дома сопровождаемого проживания должен уметь работать с больными деменцией и быть готовым сотрудничать с семьей пациента.

• Расскажите сотрудникам о вашем близком: о его жизни и прошлом, о хобби, любимых занятиях и интересах, о том, что ему нравится и что не нравится, как он обычно проводит время. Это поможет создать для вашего близкого комфортную атмосферу. Кроме того, для опытного в работе с деменцией персонала это станет хорошим инструментом в налаживании личных отношений с больным.

Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, думает о будущем и заботится о собственном здоровье, даже если это значит, что его подопечному придется переехать в пансионат для людей с нарушениями памяти или в дом сопровождаемого проживания

• Если всё продумано заранее, переезд вашего близкого пройдет максимально гладко.

• Если родственники больного деменцией уделят достаточно времени изучению различных вариантов, это поможет им принять информированное решение о том, какое учреждение подойдет их близкому.

• Если вы помещаете больного в специализированный центр ухода, это не уменьшает вашей роли как ухаживающего. Вы просто доверяете специалистам обеспечение потребностей вашего близкого, но сами всё так же любите его и заботитесь о нем, как и прежде.

СИТУАЦИЯ

Я одна ухаживаю за своей мамой; ей семьдесят два года, и она уже семь лет или около того страдает болезнью Альцгеймера. Мой отец, взявший на себя основные обязанности по уходу, умер два года назад. Вскоре после этого, когда я переехала к маме и стала за ней ухаживать, я осознала, какой груз он на себе нес, пока болезнь мамы развивалась. Родители прожили в счастливом браке пятьдесят два года и почти всё это время были вполне здоровы. За те два года, что я ухаживаю за мамой, ее состояние сильно ухудшилось. Симптомы деменции так усугубились, что я уже не в силах с ними справляться. Я всегда чувствую себя виноватой, когда мне приходится принимать решения, связанные с уходом, за нее, но она уже совершенно не способна делать это самостоятельно. Она не хочет уезжать из дома, но хочет, чтобы уехала я, – и считает, что способна сама о себе позаботиться. К сожалению, из-за стресса, вызванного уходом за мамой, я потеряла в весе одиннадцать килограммов и выгляжу так, будто больная – это я. Мне постоянно приходится ломать голову над тем, как преодолеть ее сопротивление и убедить ее что-либо сделать. Мне очень досадно и стыдно за то, что пришлось нанять профессиональную сиделку, которая присматривает за мамой три часа в день, пока я занимаюсь делами. При этом мама постоянно жалуется и утверждает, что ей в доме чужие люди не нужны. Я бы очень хотела, чтобы мне больше помогали с мамой и она могла оставаться в своем доме, но это неосуществимо по финансовым причинам, да мама и сама не пожелает с этим мириться, – и мы будем вечно ссориться и спорить. Я ее очень люблю, но она регулярно всем рассказывает, что я ей «абсолютно тут не нужна», – несмотря на всё, что я для нее делаю. Еще я чувствую себя виноватой, поскольку однажды, еще до того, как деменция так ее изменила, я обещала, что сама позабочусь о ней дома, если папа не сможет. Когда я давала это совершенно искреннее, но наивное обещание, то просто не представляла, что позже деменция заставит меня нарушить его.

КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ

Я оценила мамины потребности в уходе, которые росли как на дрожжах, оценила свое слабеющее здоровье, всё взвесила и пришла к трудным для самой себя выводам: во-первых, я уже не в силах как следует оказывать маме весь необходимый уход, а во-вторых, наша домашняя обстановка стала представлять для нее угрозу. Теперь, чтобы обезопасить для мамы ее же собственный дом, мне нужно было бы по меньшей мере снабдить душ прибором для контроля температуры, каждый раз помогать ей спускаться и подниматься по лестнице, плюс исключить все возможные риски на кухне, установить на двери кодовые замки и не спать, чтобы присматривать за ней ночью. Поэтому я решила: очень важно найти для нее уход вне дома сейчас, пока еще не поздно и она не упала или не потерялась, уйдя из дома. Это всё очень сложно, но я понимаю, что так нам обеим будет лучше, и иду на это ради любви и заботы о ней. Я найду для нее организованное сообщество с проживанием для людей, страдающих нарушениями памяти, в сотрудничестве с которым продолжу с любовью ухаживать за ней, обеспечивать ее безопасность и заботиться о соблюдении ее достоинства, как она того заслуживает.

По мере того как вы начнете расширять свои знания о деменции, между вами и вашим подопечным будут устанавливаться глубокие и наполненные смыслом отношения. Это придаст вам сил и уверенности для заботы о нем. На этом пути вы осознаете, как деменция влияет на человека, его семью, различные институты, на всех, кто живет рядом, и на весь мир в целом.

Об авторах

Лора Уэймен получила диплом младшего специалиста по геронтологии; является сертифицированным сотрудником системы социального обслуживания и уже более десяти лет ведет самоотверженную работу в сфере помощи пожилым людям. Инновационный подход Лоры Уэймен включает в себя ряд ценных соображений касательно сущности ухода за больным деменцией, которые позволяют ухаживающим не только улучшать отношения со своими подопечными, но даже наслаждаться ими. В ходе своей работы она разработала коммуникативный метод положительного ответа – легкий в обучении и на практике способ общения с человеком, страдающим деменцией. Лора Уэймен – востребованный преподаватель, она не только читает доклады о своих методах, но и организует практические семинары. Уэймен также преподает в муниципальном колледже в Северной Калифорнии. Она ведет тренинги для персонала пансионатов для людей с нарушениями памяти и домов сопровождаемого проживания, для профессиональных ухаживающих, занимающихся уходом на дому, и обучает слушателей своим методам мягкого и эффективного переключения внимания и коммуникативному подходу, который доказал свою работоспособность на практике. Ее часто приглашают, чтобы она разъяснила ухаживающим специфику деменции, вооружила их эффективными методами общения и указала, к каким региональным ресурсам специализированной помощи следует обращаться.

Алисия Мюррей (соавтор), бакалавр геронтологии, специалист в области организационного управления, имеет непосредственный опыт работы в системе сопровождаемого проживания и помощи людям с нарушениями памяти. Али-сия провела широкомасштабное исследование в сфере услуг по уходу за больными деменцией, уделяя особое внимание индивидуализированным планам, позволяющим каждому пациенту чувствовать себя в специальных учреждениях уютно, спокойно и безопасно. Алисия разрабатывает и применяет адаптивные методы ухода, цель которых – помочь человеку с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции сохранять независимость и качество жизни по мере развития заболевания. Алисия Мюррей поощряет свой персонал организовывать для людей с деменцией творческие занятия, учитывающие уникальность любого сообщества и отдельной личности. Ее всеобъемлющий подход позволяет ухаживающим научиться заботиться о самих себе, при этом обеспечивая каждого проживающего заботой, – так, чтобы и те и другие радовались времени, проведенному вместе.

Дениз Педерсен (соавтор) – сертифицированный специалист в области помощи в переживании горя. После гибели своего старшего сына Шона в автокатастрофе в 2004 году основала Проект имени Шона Салливана, призванный поддерживать семьи города Розвилла (округ Сакраменто, штат Калифорния) в переживании горя от утраты близких. Этот проект стал базой для большой группы поддержки семей в Северной Калифорнии, и Дениз лично помогла сотням родителей, столкнувшихся с трагедией. В феврале 2010 года Дениз вышла замуж за Алана Педерсена, лауреата конкурсов авторской песни, автора нескольких успешных альбомов, а кроме того – признанного спикера, выступающего по всей стране с лекциями об утрате родных и переживании горя. Через несколько дней после свадьбы супруги отправились в турне, которое назвали «Ангелы летят над США – 2010» (Angels across the USA 2010 Tour; www.Angels-AcrosstheUSA.com, DenisePedersen2010@gmail.com). В финансировании поездки участвовали семьи, потерявшие детей. Целью этого турне – в ходе него Педерсены посетили 120 городов и организовали по крайней мере по одному выступлению в каждом из сорока восьми смежных штатов – было привлечь внимание общества и СМИ к работе местных организаций, обеспечивающих помощь в переживании горя и предоставляющих свои ресурсы людям, потерявшим близких.

О книге

«КАК ЖИТЬ» – новая книжная серия издательства «Олимп – Бизнес», которая адресована тем из нас, кто оказался в непростой или даже трагической ситуации.

Физическое и психическое нездоровье, увечье и травма… Рождение «особенного» ребенка и потеря близкого… Переживание развода и воспитание детей в неполной семье… Алкоголизм, наркомания, игромания и другие виды зависимостей… Список медицинских, социальных и психологических проблем (а они нередко связаны между собой) открыт, ведь в мире появляются новые недуги, а в обществе поднимаются вопросы, о которых прежде не принято было говорить. Все эти трудности застают людей, внезапно столкнувшихся с трагедией, неподготовленными к предстоящей борьбе.

В книгах серии мы услышим голоса тяжелобольных людей, тех, кто испытывает серьезные психологические проблемы, а также членов их семей, врачей, медицинских и социальных работников. Их рассказы и ценнейшие знания, как мы надеемся, помогут и тем, к кому еще только пришла беда, и тем, кто уже давно борется с ней. Сочетание проверенного временем врачебного, научного и просто человеческого опыта подскажет, как жить, – принимать проблему такой, какая она есть; видеть просвет в безвыходной, казалось бы, ситуации; не падать духом и находить новые поводы для радости.

* * *

Ухаживать за дементным больным – это очень тяжелый труд. Родственники заботятся о своих близких, но кто позаботится о них самих?

В книге описываются проблемные ситуации и даются пути их решения.

Конечно, каждая семья и ее обстоятельства уникальны, тем не менее многие советы, представленные в этой книге, универсальны. Ознакомившись с ними, ухаживающим проще будет справиться со стрессом, найти верный способ общения и взаимодействия с больным, чтобы сохранять гармонию. Книга станет для близких больного тем спасательным кругом, который поможет выдержать и пройти вместе с ним непростой путь.

АЛЕКСАНДРА ЩЕТКИНА, президент фонда «Альцрус»

Интересная и полезная книга, посвященная людям, которые постоянно находятся рядом с больным деменцией. В историях, рассказанных Лорой Уэймен, читатели узнают своих подопечных, а советы и рекомендации, предложенные на основе ее обширного опыта, будут актуальны для каждого помощника. С этим прекрасным руководством необходимо ознакомиться всем, кто осуществляет уход за человеком с деменцией.

ДЕННИС ДЭВИС, программный директор «Ассоциации болезни Альцгеймера» Северной Калифорнии, отделение в Северной Неваде, округ Сакраменто.

Сноски

1

«Сумеречная зона» – американский фантастический телесериал, снятый в 1959 году. В 1983 году по его мотивам Стивен Спилберг снял полнометражный художественный фильм. – Здесь и далее, за исключением специально оговоренных случаев, примеч. ред.

2

В. Франкл. Человек в поисках смысла. – М.: Прогресс, 1990.

3

Анеканта-вада (букв. «учение о не-исключительности») – одно из положений метафизики джайнизма, согласно которому реальность воспринимается по-разному в зависимости от точки зрения, поэтому никакой взгляд на нее не является абсолютно истинным.

4

Naomi Feil, The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with «Alzheimer’s Type Dementia», 2nd ed. (Baltimore: Health Professions Press, 2002); Nancy L. Mace and Peter V. Rabins, The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life, 5th ed. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011); Virginia Bell and David Troxel, The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care (Baltimore: Health Professions Press, 1996).

5

В РФ за помощью и информационной поддержкой вы можете обратиться в фонд «Альцрус» (http://www.alzrus.org/).

6

National Family Caregivers Association, «Caregiving Statistics from the National Family Caregivers Association», www.nfcacares.org.

7

Errol Morris, «The Anosognosic’s Dilemma: Something Wrong But You’ll Never Know What It Is» (part three of a series), New York Times (June 22, 2010).

8

Errol Morris, «The Anosognosic’s Dilemma: Something Wrong But You’ll Never Know What It Is» (part three of a series), New York Times (June 22, 2010).

9

http://www.alz.org/what-is-dementia.asp.

10

«Cognitive Problems Following Anesthesia», interview with Dr. Alex Bekker, Alzheimer’s Association Newsletter, New York Chapter, 33 (Summer 2009): 53–54. Доступно на: https://www.alznyc.org/nyc/newsletter/summer2009/37.asp

Alex Bekker and Others, «Does Mild Cognitive Impairment Increase the Risk of Developing Postoperative Cognitive Dysfunction?» Am J Surg 199, no. 6 (June 2010): 782–788.

11

ICARA – поисковые клинические исследования роли амилоидных телец при болезни Альцгеймера. – Примеч. пер.

12

Carla Marie Boulianne, «Elderly Dementia and Delirium: Causes of Elder Confusion Determine Treatments and Outcome», Suite101.com, June 15, 2008, http://seniors-health-medicare.suite101.com/article.cfm/elderly_dementia_and_delirium.

13

The Merck Manual of Diagnosis and Therapy, edited by Robert S. Porter.

14

Merck Manuals Online Medical Library, Section: Neurological Disorders, Subject: Delirium and Dementia, www.merck.com/mmpe/index.html.

15

Синдром Капгра назван по имени Жана Мари Жозефа Капгра, французского врача (1873–1950).

16

A. Mehrabian, Silent Messages (Belmont, CA: Wadsworth, 1981; в настоящее время распространяется Альбертом Мейерабианом).

17

www.caregiver.org/caregiver-health.

18

C. M. Kipps et al., «Understanding Social Dysfunction in the Behavioural Variant of Frontotemporal Dementia: The Role of Emotion and Sarcasm Processing», Brain: A Journal of Neurology 132, no. 3 (2009): 592–603.

19

«Сердечная математика» (HeartMath) – методика, формирующая ряд инструментов для достижения согласованности в работе сердца и мозга. Она базируется на научных исследованиях, которые призваны рассматривать стресс сквозь призму взаимодействия сердца и мозга.

20

www.heartmath.com/.

21

Jan Hulsegge and Ad Verheul, Snoezelen: Another World (Chesterfield, Derbyshire: Rompa, 1988). Описание программы также см. на сайте: http://en.wikipedia.org/wiki/Snoezelen.

22

J. Cohen-Mansfeld, A. Libin, and M. S. Marx, «Nonpharmacological Treatment of Agitation: A Controlled Trial of Systematic Individualized Intervention», Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences 62 (2007): 908–917.

23

Good Humor Ice Cream – торговая марка для продуктов мороженого, принадлежащая компании Unilever. S&H Green Stamps – линия торговых марок, популярных в Соединенных Штатах с 1930-х годов до конца 1980-х. Они были распространены в рамках программы вознаграждений, осуществляемой компанией Sperry & Hutchinson. «Сок-хоп» – танцы, известные в 1950-е годы как «граммофонные вечеринки», участники которых, не надевая обуви (только в носках или чулках), танцевали рок-н-ролл. Джиттербаг – популярный в США в 1930–1950-е годы танец, похожий на буги-вуги и рок-н-ролл. Юбка-пудель – широкая и пышная юбка, популярный наряд для вечеринок 1950-х годов в США. Уолтер Уинчелл (1897–1972) – американский комментатор газет и радио, известный распространением сплетен об известных людях. Джек Бенни (1894–1974) – американский комик, конферансье, актер радио, кино и телевидения, скрипач.

24

Более подробно о значении вещей в данном списке см. в примеч. 1 к главе 13. – Примеч. пер.

25

Ann Louise Barrick, Joanne Rader, Beverly Hoefer, Philip D. Sloane, and Stacey Biddle, Bathing without a Battle: Person-Directed Care of Individuals with Dementia, 2nd ed. (New York: Springer, 2008).

26

Todd C. Ratner, «Some Things to Chew On: Estate Planning Considerations for the Baby Boomer/Sandwich Generation», Business to Business, February 4, 2008, www.baconwilson.com/publications/articles.html.

27

Dorothy Womack, «Caregiver Guilt», Today’s Caregiver, www.caregiver.com/articles/caregiver/caregiver_guilt.htm.

28

Слова Боба Ньюхарта, американского комедийного и телевизионного актера (р. 1929), приводятся в: Laura Moncur’s, «Motivational Quotations», http://www.quotationspage.com/mqotd.html.

29

National Family Caregivers Association, «Caregiving Statistics from the National Family Caregivers Association», www.nfcacares.org.

30

John W. James and Russell Friedman, The Grief Recovery Handbook: The Action Program for Moving beyond Death, Divorce, and Other Losses (New York: HarperCollins, 1998).

31

Celebrate the Children, слова Алана Педерсена, www.everashleymusic.com. Воспроизводятся с разрешения автора.

32

Песня в переводе Ю. В. Башаровой. – Примеч. пер.

Content

Лора Уэймен
Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Предисловие к русскому изданию

Предисловие

Благодарности

Глава 1. Введение. Компас в пути

Глава 2. Пегги. Цена знания

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 3. Дебора. Путь дочери

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 4. Чарльз. Со мной все нормально!

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 5. Френсис. Что такое деменция?

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Что такое деменция?

Глава 6. Джилл. Деменция, страна чудес

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 7. Натали. Не только слова

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 8. Вада. Прошлое, настоящее и будущее

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 9. Джо. Почувствовать свою ценность

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Уроки Хейзел

Глава 10. Люси и Бетти. Мыслить нестандартно

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 11. Эдна. Тебе это кажется

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 12. Марджи. Делать то, что делаете

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 13. Гарри. Банный день

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 14. Сьюзан. Когда всё вдруг вверх дном

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 15. Грейс. Преодолеть чувство вины

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 16. Вирджиния. Лечебный смех

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 17. Беатрис и генри. Сила благодарности

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 18. Шон. Осколки горя

Чему нас учит эта история

Оценки и подходы

Глава 19. Выводы, оценки и подходы. Краткий обзор глав

Глава 1. Введение. Компас в пути

Глава 2. Пегги. Цена знания

Глава 3. Дебора. Путь дочери

Глава 4. Чарльз. Со мной всё нормально!

Глава 5. Френсис. Что такое деменция?

Глава 6. Джилл. Деменция, страна чудес

Глава 7. Натали. Не только слова

Глава 8. Прошлое, настоящее и будущее

Глава 9. Джо. Почувствовать свою ценность

Глава 10. Люси и Бетти. Мыслить нестандартно

Глава 11. Эдна. Тебе это кажется

Глава 12. Марджи. Делать то, что делаете

Глава 13. Гарри. Банный день

Глава 14. Сьюзан. Когда всё вдруг вверх дном

Глава 15. Грейс. Преодолеть чувство вины

Глава 16. Вирджиния. Лечебный смех

Глава 17. Беатрис и Генри. Сила благодарности

Глава 18. Шон. Осколки горя

Руководство по особому уходу за больными деменцией

Руководство по уходу с учетом специфики деменции

Трудности с мытьем и сменой одежды

Досадное «Нет! Не хочу!»

Больной не хочет идти к врачу

Дезориентация и возбуждение, связанные с переездом

Любые перемены переносятся тяжело, а заведенный распорядок очень важен

Как понять, что больной больше не может находиться дома

Об авторах

О книге

Сноски