Эндрю Соломон

Далеко от яблони

Родители и дети в поисках своего «я»

Посвящается Джону, ради инаковости которого я бы с радостью пожертвовал всей похожестью на свете

Несовершенство – наша благодать.

Есть сладость в горечи: одолевать,

Коль скоро нас несовершенство жжет,

Корявость слов и непокорность звуков.[1]

Уоллес Стивенс. Стихотворения нашего климата[2]

Andrew Solomon

Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity

* * *

Печатается с разрешения автора и литературного агентства The Wylie Agency (UK), Ltd.

Copyright © 2012, Andrew Solomon

© Оформление, перевод на русский язык. ООО «Издательство АСТ»

Глава первая

Сын

Нет такого явления, как репродукция. Когда два человека решают завести ребенка, они участвуют в акте «продукции», и широко используемое для обозначения этого процесса слово «репродукция», подразумевающее просто слияние двух людей, – это лишь удачный эвфемизм для успокоения будущих родителей, пока те не поняли, что свалилось на их головы. В подсознательных сладостных фантазиях о будущем ребенке люди часто видят в нем продолжение самих себя и своей жизни, а не какую-то отдельную личность. Ожидая лишь последующего развития своих собственных генов, многие из нас оказываются не готовыми столкнуться с потребностями самих детей. Родительство внезапно и навсегда включает нас во взаимоотношения с «незнакомцем», и чем непонятнее этот незнакомец, тем сильнее может быть чувство отторжения. В лице наших детей мы видим «гарантию» того, что никогда не умрем. Дети, которые в силу своих особенностей не поддерживают эту «фантазию бессмертия», для родителей – боль и оскорбление; а мы должны любить их за то, какие они есть, а не за то, что они воплощают наши лучшие качества – это гораздо сложнее. Любовь к детям требует развития воображения. «Кровь не водица» – так было в древних обществах, так остается и сейчас. Нет ничего более приятного, чем успехи детей и прочные взаимоотношения с ними, и мало что может быть хуже, чем их неудачи и отвержение. Наши дети – не мы: у них могут проявиться гены далеких предков (throwback genes) и рецессивные признаки; на них с самого начала влияют условия среды, которые не могут от нас полностью зависеть. Но в то же время мы – это наши дети; реальность родительства никогда не «отпустит» тех, кто на него решился. Психоаналитик Д.-В. Винникот однажды сказал: «Нет такого понятия, как „просто ребенок“ – а это значит, что если вы хотите описать ребенка, то обнаружите, что помимо ребенка описываете еще кого-то. Ребенок не может существовать один, он всегда часть взаимоотношений»[3]. Поскольку наши дети похожи нас, они наши самые драгоценные почитатели, но поскольку они отличаются от нас, они могут быть нашими самыми яростными критиками. С самого начала мы искушаем их своим жизненным примером и страстно желаем того, что может стать самым ценным подарком судьбы – чтобы они выбрали жизненный путь, соответствующий нашей системе ценностей. Хотя многие из нас гордятся разницей между собой и родителями, мы ужасно расстраиваемся, видя, как наши дети отличаются от нас.

Большинство детей наследует хоть какие-то черты своих родителей благодаря генетической связи между поколениями. Это так называемые сквозные (вертикальные) параметры идентичности. Из поколения в поколение черты и особенности передаются от родителя к ребенку не только через нити ДНК, но и посредством усвоения культурных норм. Этническая принадлежность, к примеру, – тоже вертикальный параметр идентичности. Цветные дети обычно рождаются у цветных родителей. Из поколения в поколение передаются как гены, отвечающие за цвет кожи, так и образ себя как носителя такого-то цвета кожи, хотя этот образ у представителей разных поколений в чем-то может различаться. Язык – тоже вертикальный параметр идентичности. Например, большинство людей, говорящих на греческом языке, учат греческому и своих детей, даже если знают другие языки или говорят на другом языке уже долгое время. Религия во многом является вертикальным параметром: родители-католики, как правило, воспитывают детей в духе католицизма, хотя эти дети потом могут отойти от религии или обратиться в другую веру. И национальность – вертикальный параметр, за исключением ситуации с иммигрантами. Белокурость и близорукость часто передаются от родителей к детям, но в большинстве случаев не становятся существенным компонентом идентичности – белокурость не обладает какой-то особой значимостью, а близорукость легко корректируется.

Однако часто у человека могут присутствовать врожденные или приобретенные черты, которых нет у его родителей, и ему приходится соотносить себя с определенной референтной группой. И это уже будет горизонтальная идентичность. Она может быть связана с проявлением рецессивных генов, случайными мутациями, влиянием пренатальных факторов, а также ценностями и предпочтениями, которые ребенок не унаследовал от своих предков. Быть геем – это горизонтальный параметр идентичности. Большинство гомосексуальных детей рождены гетеросексуальными родителями, и поскольку их сексуальность не зависит от влияния группы сверстников, они усваивают гомосексуальную идентичность, общаясь и участвуя в субкультурных компаниях вне семьи. Физическая инвалидность скорее будет горизонтальным параметром идентичности, как и гениальность. Психопатия – тоже часто горизонтальный параметр; большинство преступников воспитываются не в бандитских семьях и приходят к криминалу своим особым путем. Такими же параметрами являются аутизм и умственная отсталость. Ребенок, зачатый в насилии, уже рождается с эмоциональными проблемами, о которых не имеет представления его собственная мать, хотя они проистекают из ее травмы.

В 1993 году мне поручили исследовать особенности культуры глухих людей для New York Times[4]. Мои представления о глухоте заключались лишь в знании, что это дефицит слуха. В последующие месяцы я погрузился в мир глухих. Большинство глухих детей рождаются у слышащих родителей, и часто эти родители придают огромное значение наличию слуха, затрачивая колоссальное количество энергии на развитие у детей устной речи и чтения по губам. Поступая таким образом, они рискуют пренебречь другими сферами и возможностями развития своих детей. У некоторых получается достичь успеха в чтении по губам и понятно изъясняться, но кому-то это не удается, а они годы напролет тратят на аудиологов и логопедов вместо того, чтобы изучать историю, математику или философию. Многие начинают принимать свою глухоту в подростковом возрасте, и это становится величайшим освобождением. Они оказываются в мире, где Жест является знаком, и раскрываются как личности. Некоторые слышащие родители принимают этот путь развития, другие сопротивляются такому выходу из положения.

Подобная ситуация показалась мне близкой, поскольку я гей. Геи обычно растут в семьях гетеросексуальных родителей, считающих, что их детям тоже лучше быть гетеросексуальными, и порой испытывают серьезное давление в этом вопросе. Такие люди часто признают и принимают свою гомосексуальность уже в подростковом возрасте или позже и испытывают от этого облегчение. Когда я начал писать о глухих, кохлеарный имплантат[5], обеспечивающий некоторое подобие слуха, только входил в употребление. Родители глухих людей провозгласили его чудесным лекарством от ужасного дефекта, но сообщество глухих восприняло это как акт геноцида. С тех пор обе стороны смягчили свои позиции, но проблема осложнялась тем, что имплантат будет работать тем эффективнее, чем раньше он установлен, в идеале – в раннем детстве[6], таким образом, чаще всего решение об имплантации принимается родителями еще до того, как ребенок сможет высказать свое обоснованное мнение. Разбираясь в этом споре, я подумал, что мои родители охотно согласились бы на нечто подобное, какую-то раннюю процедуру исправления ориентации на гетеросексуальную. Не сомневаюсь, что, появись такой способ сейчас, он мог бы уничтожить большую часть гей-культуры. Меня печалит такая перспектива, и сейчас, когда углубилось мое понимание культуры глухих, я осознал, что для моих родителей известие о моей ориентации было сродни известию о рождении глухого ребенка. Если бы я сам с этим столкнулся, я решил бы сделать все возможное, чтобы исправить это отклонение.

У моей знакомой была дочь-карлица. Она задавалась вопросом, должна ли она воспитывать свою дочь так, чтобы та считала себя такой же, как все, только ниже ростом; должна ли она удостовериться, что у дочери будут ролевые модели для идентификации среди сообщества карликов, или же стоит прибегнуть к операции по удлинению конечностей. Когда она рассказала об этом, я снова увидел знакомую картину. Я только осознал общий бэкграунд с сообществом глухих, а теперь уже увидел идентичные моменты с сообществом карликов. Мне стало интересно, кто же еще может присоединиться к нашей огромной толпе. Я подумал, что, если идентичность гея может вырасти из гомосексуальности как болезни, идентичность глухого из глухоты как болезни, а идентичность карлика – быть результатом очевидной инвалидности, тогда на этой странной территории должно быть много других категорий. Это было озарение. Всегда представляя себя частью меньшинств, вдруг обнаружил себя в большинстве. Нас объединяет отличие от других. Хотя каждый из этих вариантов опыта может изолировать страдающего человека, все они, взятые вместе, могут объединить таких людей в миллионы, глубоко связанные общими трудностями. Исключительное вездесуще; быть совершенно типичным – это редкое и полное одиночества состояние.

Как мои родители неправильно поняли мою сущность, так и другие, должно быть, не понимают своих детей. Многие родители воспринимают такие аспекты идентичности своих детей как унизительные для себя. Явное отличие ребенка от остальной семьи требует от родителей знаний, компетентности и действий, на которые обычные родители оказываются неспособны, по крайней мере поначалу. Ребенок явно отличается от большинства своих сверстников, а потому в гораздо меньшей степени получает с их стороны понимание и принятие. Склонные к насилию отцы обычно более терпимы к детям, похожим на них[7]. Поэтому, если уж твой родитель таков, молись, чтобы быть похожим на него. Вообще для семей характерна тенденция отстаивать и усиливать вертикальные параметры идентичности и противоборствовать горизонтальным. Вертикальные параметры считаются проявлениями идентичности, горизонтальные же воспринимаются как недостатки.

Можно было бы утверждать, что сегодня в США чернокожие сталкиваются со многими трудностями, однако нет исследований, которые показали бы, как изменить проявления генов, чтобы у чернокожих родителей рождались дети с прямыми льняными волосами и кремовой кожей. В современной Америке иногда трудно жить, будучи азиатом, евреем или женщиной, однако никто не говорит, что азиаты, евреи или женщины не превращаются в белых мужчин-христиан из-за собственной глупости. Многие вертикальные параметры идентичности делают людей неудобными для общества, и все же мы не пытаемся таких людей гомогенизировать. У геев недостатков, видимо, не больше, чем у подобных людей, но большинство родителей все равно стремится сделать своих детей-геев гетеросексуальными. Аномальная внешность обычно больше пугает тех, кто видит ее со стороны, а не тех, кто ею обладает, однако родители спешат привести физические отклонения ребенка в норму, часто ценой большого стресса как для ребенка, так и для самих себя. Представление детской психики как ненормальной – идет ли речь об аутизме, интеллектуальных отклонениях или трансгендерности – может говорить скорее о дискомфорте родителя, нежели самого ребенка. Исправляют многое из того, что лучше было бы оставить как есть.

Неполноценный – это прилагательное, которое долгое время считалось слишком негативно нагруженным для либерального дискурса, но медицинские термины, которые его вытеснили – болезнь, синдром, расстройство, – могут быть почти такими же уничижительными, несмотря на их бóльшую корректность. Мы часто употребляем слово болезнь, чтобы обесценить способ бытия другого, и слово идентичность, чтобы наполнить положительными смыслами описание того же самого способа бытия. Это ложная дихотомия. В физике, согласно копенгагенской интерпретации, энергия/материя иногда проявляет свойства волны, а иногда – свойства частицы, предполагается, что это и то, и другое. Но человеку не под силу это представить, он ограничен в своем понимании. По мнению лауреата Нобелевской премии по физике Поля Дирака[8], свет будет определен как частица, если мы формулируем вопрос, позволяющий его трактовать как частицу, и как волна, если наш вопрос позволяет это. Подобная двойственность возникает и в определении процессов нашей психики. Многие состояния – одновременно и болезнь, и идентичность, но мы можем видеть только что-то одно, когда отворачиваемся от другого. Представления об идентичности отвергают идею болезни, в то время как медицина недооценивает идентичность. Наш узкий взгляд умаляет и то, и другое.

Физики приобретают определенные знания, понимая энергию как волну, и другие знания, понимая ее как частицу, и согласуют полученную информацию, основываясь на теории квантовой механики. Точно так же мы должны исследовать и болезнь, и идентичность, и разработать объединяющую «механику», понимая, что наблюдение обычно происходит или в одной области, или в другой. Нам нужен словарь, в котором эти два понятия являются не противоположностями, а совместимыми аспектами некоторого состояния. Нужно изменить то, как мы определяем ценность индивидуальности и жизни, чтобы достичь более целостного понимания здоровья. Людвиг Витгенштейн сказал: «Я знаю только то, для чего у меня есть слова»[9]. Отсутствие слов – это отсутствие связи; обсуждаемые формы опыта изголодались по языку.

Дети, которых я описываю в этой книге, обладают горизонтальными параметрами идентичности, чуждыми для их родителей. Они глухие или низкорослые; они больны синдромом Дауна, аутизмом, шизофренией или множественными тяжелыми инвалидизирующими расстройствами; они – вундеркинды; они – люди, зачатые при изнасиловании или совершающие преступления; они – трансгендеры. Старая пословица гласит, что яблочко от яблони недалеко падает[10], а это значит, что ребенок похож на своих родителей; эти дети – яблоки, упавшие где-то в другом месте – некоторые в соседнем саду, некоторые – на другом конце света. Тем не менее многие тысячи семей учатся выносить их, принимать и, наконец, восхищаться детьми, которые не являются такими, как ожидалось изначально. Эта трансформация часто облегчается, а иногда затрудняется под воздействием политики идентичности и медицинского прогресса – факторов, каждый из которых влияет на нашу жизнь в такой степени, в какой это было немыслимо еще лет 20 назад.

Все потомки чем-то беспокоят своих родителей; отмеченные драматические ситуации – всего лишь вариации на общую тему. Так же, как мы изучаем свойства лекарства, оценивая эффект чрезвычайно высоких дозировок, или оцениваем прочность строительного материала, подвергая его воздействию сверхвысоких температур, мы можем прийти к пониманию универсального феномена внутрисемейных различий, изучая эти из ряда вон выходящие случаи. Наличие особенных детей усиливает родительские тенденции; те, кто стали бы плохими родителями, становятся ужасными родителями, но те, кто стали бы хорошими родителями, часто становятся невероятно хорошими. Я придерживаюсь антитолстовской точки зрения, согласно которой несчастные семьи, отвергающие необычных детей, имеют много общего, в то время как счастливые, стремящиеся принять их, счастливы по-разному[11].

Поскольку у потенциальных родителей появляется все больше возможностей отказаться от рождения ребенка с «горизонтальными» проблемами, опыт тех, у кого есть такие дети, очень важен для более широкого понимания этих различий. Реакции родителей на ребенка и их взаимодействие с ним определяют, как ребенок будет воспринимать самого себя. Эти родители тоже глубоко меняются под влиянием своего опыта. Если у вас ребенок с инвалидностью, вы всегда будете родителем ребенка-инвалида; именно этот факт станет определяющим в формировании восприятия вас другими людьми. Такие родители склонны рассматривать отклонение как болезнь до тех пор, пока привычка и любовь не позволят им справиться с их странной новой реальностью – часто путем перехода в дискурс идентичности. Близость к необычному способствует его принятию. Родители делятся с миром своим приобретенным чувством счастья, и это жизненно важно для поддержания идентичностей, которым грозит исчезновение. Их истории показывают путь к расширению понимания человеческой семьи для всех нас. Важно знать, как аутисты относятся к аутизму, а карлики – к карликовости. Самопринятие – составная часть идеальной жизни, но без признания в семье и в обществе оно не может смягчить безжалостную несправедливость, с которой сталкиваются многие группы с горизонтальной идентичностью, и не приведет к необходимым изменениям в социальной системе. Мы живем во времена ксенофобии, когда законодательство при поддержке большинства ущемляет права женщин, ЛГБТ-сообщества, нелегальных иммигрантов и бедных. Несмотря на этот кризис понимания, внутри самих семей процветает сострадание, и большинство родителей, с которыми я общался, любили своих детей вопреки всему. Может быть, понимание того, как они смогли принять собственных детей, поможет другим пересилить себя и сделать то же самое. Заглянуть глубоко в глаза своему ребенку и увидеть в нем и себя, и что-то совершенно иное, а затем развить ревностную привязанность к каждому его проявлению – значит достичь родительского самоуважения и в то же время бескорыстного самоотречения. Удивительно, как часто родители, полагавшие, что они не способны заботиться о ребенке с особенностями, обнаруживали, что могут. Родительский инстинкт любви побеждает даже в самых мучительных обстоятельствах. В мире больше фантастичного, чем можно было бы предположить.

В детстве у меня была дислексия, да и сейчас она у меня есть. Я все еще не могу писать от руки, не концентрируясь на каждой букве, и, даже когда я это делаю, некоторые буквы кривоваты или заваливаются. Моя мать рано заметила этот мой недостаток и начала заниматься со мной чтением, когда мне было только два года. Я проводил дни у нее на коленях, учась произносить слова, упражняясь, как олимпийский спортсмен, в фонетике; мы занимались буквами, будто никакие формы не могли быть прекраснее, чем они. Чтобы заинтересовать меня, она подарила мне блокнот в желтом фетровом переплете, на котором были нашиты Винни-Пух и Тигра; мы делали карточки и играли с ними в машине. Я упивался вниманием, а мама учила с чувством удовольствия, как будто это была лучшая головоломка в мире, игра, понятная только нам одним. Когда мне было шесть лет, мои родители подали мои документы в 11 школ в Нью-Йорке, и все 11 отказали на том основании, что я никогда не научусь читать и писать. Год спустя я был зачислен в школу, где директор неохотно принял во внимание мои хорошие навыки чтения вопреки результатам тестов, показывающих, что я вообще никогда не научусь читать. В нашем доме всегда с азартом преодолевали трудности, и эта ранняя победа над дислексией оказалась определяющей: с терпением, любовью, умом и волей мы одолели неврологическую аномалию. К сожалению, это подготовило почву для новой борьбы, ведь было невозможно поверить, что нельзя обратить вспять цепкие доказательства другой обнаруженной аномалии – моей гомосексуальности.

Люди спрашивают, когда я узнал, что я гей. А мне интересно, что это знание им даст? Мне потребовалось некоторое время, чтобы осмыслить свои сексуальные желания. Осознание их эксцентричности и несоответствия нормам большинства пришло так рано, что я не могу вспомнить время, предшествовавшее этому. Недавние исследования показали, что уже в возрасте двух лет дети мужского пола, которые вырастут геями, испытывают отвращение к определенным видам грубых мальчишеских игр; к шести годам большинство из них будут вести себя явно не соответствующим полу образом[12]. Поскольку я с самого начала мог сказать, что многие из моих импульсов были не маскулинными, я приступил к дальнейшим актам самораскрытия. Когда в первом классе каждого из нас попросили назвать свою любимую еду и все назвали мороженое, гамбургеры или французские тосты, я с гордостью выбрал экмек кадаифи и каймак, которые я обычно просил в армянском ресторане на Восточной 27-й улице. Я никогда не торговал бейсбольными карточками, но рассказывал сюжеты опер в школьном автобусе. Ничто из этого не сделало меня популярным в классе.

Дома меня любили, но все же пытались исправить. Однажды, когда мне было семь лет, мать, брат и я были в индийском обувном магазине, и, когда мы уходили, продавец спросил, какого цвета воздушные шары мы хотели бы получить. Мой брат хотел красный шарик. Я хотел розовый. Мама возразила, что я не хочу розовый шарик, и напомнила, что мой любимый цвет – синий. Я сказал, что очень хочу розовый, но под ее взглядом взял синий. То, что мой любимый цвет – синий, но я все еще гей, свидетельствует как о влиянии моей матери, так и о его пределах[13]. Однажды она сказала: «Когда ты был маленьким, тебе не нравилось делать то, что нравится другим детям, и я поощряла тебя, хотела, чтобы ты был самим собой». Она добавила с легкой иронией: «Иногда мне кажется, что я позволила всему слишком далеко зайти». А мне иногда казалось, что она не позволяла мне зайти достаточно далеко. Но ее поддержка моей индивидуальности, хоть, несомненно, и амбивалентная, оказала формирующее влияние на мою жизнь.

В моей новой школе господствовали квазилиберальные идеи и принцип инклюзии: в нашем классе на стипендии было несколько афроамериканцев и латиноамериканцев, они в основном общались друг с другом. В мой первый год учебы там Дебби Камачо праздновала день рождения в Гарлеме, и ее родители, не знакомые с особенностями нью-йоркского частного образования, запланировали его на те же выходные, что и школьный праздник. Мама спросила, как я чувствовал бы себя, если бы никто не пришел на мой день рождения, и настояла, чтобы я пошел. Я сомневаюсь, что многие дети из моего класса пошли бы на вечеринку, даже если бы не было такого удобного предлога отказаться, но на самом деле из класса в 40 человек туда пошли только двое белых детей. Я откровенно боялся оказаться там. Кузины именинницы пытались заставить меня танцевать; все говорили по-испански; были незнакомые жареные блюда; у меня было что-то вроде приступа паники, и я вернулся домой в слезах.

Я не проводил параллелей между всеобщим бойкотом вечеринки Дебби и моей собственной непопулярностью, даже когда несколько месяцев спустя Бобби Финкель устроил праздник по случаю дня рождения и пригласил весь класс, кроме меня. Моя мать позвонила его матери, предположив, что произошла ошибка; миссис Финкель сказала, что ее сын не любит меня и не хочет, чтобы я был на его празднике. В день вечеринки мама забрала меня из школы и отвезла в зоопарк, а потом купила мороженое с горячей помадкой в «Старомодном Дженнингсе». Только оглядываясь назад, я представляю, как больно было моей матери за меня – больше, чем мне, и чего ей стоило не дать мне почувствовать горечь и обиду. Я не догадывался тогда, что ее нежность была попыткой компенсировать жестокость мира. Когда я размышляю о том, что мои родители были недовольны моей гомосексуальностью, я вижу, насколько уязвимой сделала ее моя уязвимость и как сильно она хотела вытеснить мои страдания уверенностью в том, что нам и без других хорошо. Запрещение розового шарика в каком-то смысле защищало меня.

Я рад, что мама заставила меня пойти на день рождения Дебби Камачо, это было правильно и, хотя я не мог понимать этого тогда, это было началом развития терпимости, которое позволило мне «переварить» себя и найти счастье во взрослой жизни. Заманчиво представить себя и свою семью маяками либеральной исключительности, но это было не так. Я дразнил одного афроамериканского ученика в начальной школе, утверждая, что он похож на туземца в африканском рондавеле из нашего учебника обществознания. Я не думал, что это расизм; это мне казалось забавным и оправданным. Став старше, я вспоминал свое поведение с глубоким сожалением, и когда человек, о котором идет речь, нашел меня на Facebook, я извинился. Я написал, что мое единственное оправдание заключается в том, что в школе нелегко быть геем, и что мною двигало предубеждение, которое я впервые познал, испытав его к другим. Он принял мои извинения, упомянув, что он тоже гей; меня покорило то, что он выжил в среде, где было так много предвзятости в отношении и геев, и афроамериканцев.

Я барахтался в «мутных водах» начальной школы, но дома, где предвзятость никогда не была окрашена жестокостью, мои более трудноразрешимые недостатки были сведены к минимуму, а мои причуды в основном воспринимались с юмором. Когда мне было десять лет, я заинтересовался крошечным княжеством Лихтенштейн. Через год отец взял нас с собой в командировку в Цюрих, и однажды утром мама объявила, что договорилась о поездке в столицу Лихтенштейна – Вадуц. Я помню свой трепет от понимания того, что вся семья делала то, что хотелось только мне, все было для меня. Моя увлеченность Лихтенштейном с позиции сегодняшнего дня может показаться странной, но мама, запретившая мне взять розовый шарик, продумала и организовала этот день: обед в очаровательном кафе, экскурсию в художественный музей, посещение типографии, где делают уникальные марки. Я не всегда получал одобрение, но всегда чувствовал принятие моего права на эксцентричность. Но всему есть предел, и розовый шарик прекрасно его демонстрирует. Наше семейное правило состояло в поддержании непохожести внутри семейного единства. Я хотел перестать просто наблюдать за большим миром и начать жить в его широте: я хотел нырять за жемчугом, учить Шекспира, преодолевать звуковой барьер, учиться вязать. С одной стороны, желание трансформировать себя можно рассматривать как попытку освободиться от нежелательного образа бытия. С другой стороны, это был шаг по направлению к моему сущностному «я», решающий поворот к тому, кем мне предстояло стать.

Даже в детском саду в перерывах я общался с воспитателями, потому что другие дети не понимали меня; воспитатели, вероятно, тоже не понимали, но они были достаточно взрослыми и демонстрировали вежливость. К седьмому классу я почти каждый день обедал в кабинете миссис Брайер, секретаря директора младшей школы. Я окончил среднюю школу, ни разу не зайдя в кафетерий, где, сидя с девочками, был бы за это осмеян, а сидя с мальчиками, был бы осмеян за то, что был таким мальчиком, который действительно должен сидеть с девочками. Импульс конформизма, часто определяющий в детстве поведение, для меня никогда не существовал, и, когда я начал думать о сексуальности, несоответствие гомосексуальных желаний общепринятым взглядам обернулось для меня волнующим осознанием того, что то, чего я хочу, было еще более запретным, чем любой подростковый секс. Гомосексуальность казалась мне армянским десертом или днем в Лихтенштейне. И при этом я думал, что мне придется умереть, если кто-нибудь узнает, что я гей.

Моя мать не хотела, чтобы я был геем, потому что считала, что для меня это будет не самый счастливый путь, и в равной степени ей не нравилось представление о себе как о матери сына-гея. Проблема была не в том, что она хотела контролировать мою жизнь – хотя она, как и большинство родителей, искренне верила, что ее способ быть счастливой был лучшим способом из всех. Проблема заключалась в том, что она хотела контролировать свою жизнь, и именно жизнь в роли матери гомосексуала она хотела изменить. К сожалению, у нее не было возможности решить свою проблему, не вовлекая меня.

Я научился ненавидеть этот аспект своей личности глубоко и рано, потому что это самоунижение отражало семейную реакцию на вертикальную идентичность. Моя мать считала, что быть евреем нежелательно. Она переняла эту точку зрения от моего деда, который держал свое вероисповедание в тайне, чтобы иметь возможность работать на высокой должности в компании, которая не нанимала евреев. Он был членом загородного клуба, куда евреев не принимали. Когда маме было чуть за 20, она обручилась с техасцем, но он вскоре разорвал помолвку после угрозы лишить его наследства, если он женится на еврейке. Для нее это была травма узнавания себя, до той поры она не думала о себе как о еврейке. Пять лет спустя она решила выйти замуж за моего отца-еврея и жить в еврейском мире, но она несла в себе антисемитизм. Она видела людей, которые соответствовали определенным стереотипам, и говорила: «Вот люди, из-за которых о нас дурная слава». Когда я спросил ее, что она думает об очень привлекательной красотке из моего девятого класса, она ответила: «Она выглядит очень-по еврейски». Ее манера копаться в себе и себя винить реализовалась для меня в моем отношении к своей гомосексуальности: я унаследовал ее, это был мой дар. Я долго цеплялся за детскость как за плотину, защищающую от сексуальности. На эту добровольную незрелость накладывалась нарочитая викторианская чопорность, направленная не на маскировку, а на уничтожение желания. У меня была какая-то надуманная идея, что я навсегда останусь Кристофером Робином в Стоакровом Лесу; действительно, последняя глава книги о Винни-Пухе была так похожа на мою историю, что я не мог ее слушать, хотя мой отец читал мне все остальные главы сотни раз. «Дом на Пуховой опушке» заканчивается следующими словами: «Куда бы они ни пошли и что бы ни случилось с ними по пути, в этом заколдованном месте на опушке Леса всегда будут играть маленький мальчик и его Медвежонок»[14]. Я решил, что буду этим мальчиком и этим медвежонком, что я заморожу себя в детстве, потому что взросление предвещало много унизительного. В 13 лет я купил экземпляр журнала Playboy и часами изучал его, пытаясь преодолеть дискомфорт от восприятия женского тела; это было гораздо более изнурительным, чем мои уроки. К моменту окончания школы я понимал, что рано или поздно мне придется заниматься сексом с женщинами, чувствовал, что не смогу этого делать, и часто думал о смерти. Та часть меня, которая не планировала быть Кристофером Робином, вечно играющим в заколдованном месте, планировала стать Анной Карениной, бросающейся под поезд. Это была нелепая двойственность.

Когда я учился в восьмом классе в нью-йоркской школе Хораса Манна, один парень постарше прозвал меня Перси[15] за мое поведение. Нас подвозил один и тот же школьный автобус, и каждый день, когда я садился в него, этот парень и его дружки скандировали: «Пер-си! Пер-си! Пер-си!» Иногда я сидел со школьником-китайцем, который был слишком застенчив, чтобы говорить с кем-либо еще (и сам оказался геем), а иногда – с почти слепой девушкой, которая тоже была объектом жестоких насмешек. Порой все в автобусе всю дорогу скандировали: «Пер-си! Пер-си! Пер-си! Пер-си!» – на пределе своих возможностей в течение 45 минут: вверх по Третьей авеню, по Рузвельт-драйв, через мост Уиллис-авеню, вдоль скоростной магистрали Мейджор-Диган и до 246-й улицы в Ривердейле. Слепая девочка все время повторяла, что я должен «просто игнорировать это», и поэтому я сидел, неубедительно изображая, что ничего особенного не происходит.

Через четыре месяца после того, как это началось, я однажды пришел домой, и мама спросила: «Что-то случилось в школьном автобусе? Тебя называли Перси?!» Одноклассник сказал об этом своей матери, которая в свою очередь позвонила моей. Когда я признался в этом, она долго обнимала меня, а потом спросила, почему я ей не сказал. Мне это никогда не приходило в голову: отчасти потому, что разговоры о чем-то столь унизительном, казалось, только усиливали унижение, отчасти из-за того, что я думал, что ничего не могу поделать, а отчасти потому, что чувствовал, что качества, за которые меня дразнят, будут отвратительны и моей матери, и я хотел уберечь ее от разочарования.

После этого в школьном автобусе появилась сопровождающая, и выкрики прекратились. Меня просто называли «педиком» в автобусе и в школе, часто в пределах слышимости учителей, которые не реагировали. В том же году учитель биологии сказал нам, что у гомосексуалов развивается недержание кала, потому что у них нарушается работа анального сфинктера. В 1970-х гомофобия была повсеместной, но самодовольная культура моей школы выражала ее предельно ярко.

В июне 2012 года журнал New York Times опубликовал статью Амоса Камила[16], выпускника школы Хораса Манна, о насилии некоторых мужчин-преподавателей над мальчиками в период, когда я там учился. В статье цитировали учеников, у которых после таких эпизодов развивались проблемы зависимости и другое разрушительное поведение; один человек уже в среднем возрасте на пике отчаяния совершил самоубийство, причины которого его семья усмотрела в той юношеской травме. Эта статья глубоко опечалила меня и смутила, потому что некоторые учителя, обвиненные в подобных поступках, были добрее ко мне, чем кто-либо другой в школе в это безрадостное время. Мой любимый учитель истории пригласил меня на ужин, дал мне экземпляр Иерусалимской Библии и разговаривал со мной в свободное время, когда другие ученики не хотели иметь со мной ничего общего. Учитель музыки наградил меня концертными соло, позволил мне называть его по имени и проводить время в его кабинете, он организовывал поездки хора, и я их так любил и был счастлив тогда! Видимо, они поняли, кто я такой, и в любом случае хорошо обо мне думали. Их неявное признание моей сексуальности помогло мне не стать наркоманом или самоубийцей.

Когда я учился в девятом классе, школьный учитель рисования (он был и футбольным тренером) все время пытался завязать со мной разговор о мастурбации. Я был парализован: я думал, что это может быть ловушкой и что, если я отвечу, он расскажет всем, что я гей, и я стану еще бóльшим посмешищем. Ни один другой преподаватель никогда не пытался ко мне приблизиться – возможно, потому, что я был худым отшельником в очках и с брекетами. А может быть, потому, что у моих родителей была репутация бдительных защитников, и, возможно, потому, что в целях защитной самоизоляции я держался несколько высокомерно, что делало меня менее уязвимым по сравнению с некоторыми другими.

Учитель рисования был уволен, когда вскоре после наших бесед против него были выдвинуты обвинения. Учителя истории также уволили, и через год он покончил с собой. Учитель музыки, который был женат, пережил дальнейший «террор», как позже сказал об этом один учитель-гей, когда многие преподаватели, бывшие геями, были уволены. Камил писал мне, что увольнения безобидных учителей-геев выросли из «ошибочной попытки искоренить педофилию, ложно приравненную к гомосексуализму». Школьники называли таких учителей чудовищами даже в их присутствии: предубеждение одобрялось школьным коллективом.

Глава школьного театра Энн Маккей была лесбиянкой, но вот она спокойно пережила волну обвинений. Через 20 лет после моего выпуска мы с ней начали переписываться по электронной почте. Спустя 10 лет я поехал в восточную часть Лонг-Айленда, чтобы навестить ее, узнав, что она умирает. Мы оба поддерживали связь с Амосом Камилом, он тогда работал над своей статьей, и мы оба разделяли его точку зрения. Мисс Маккей была мудрой учительницей, она однажды мягко объяснила, что меня дразнят из-за моей манеры ходить, и попыталась показать мне более уверенный шаг. Когда я был в выпускном классе, она дала мне почитать «Как важно быть серьезным», чтобы я мог стать звездой, как Алджернон. Я пришел поблагодарить ее. Но она пригласила меня по другой причине – чтобы извиниться.

На предыдущей работе, объяснила она, ходили слухи, что она живет с другой женщиной, родители жаловались, и она скрывала все до конца своей карьеры. Теперь она сожалела о том, что держала все в тайне, и чувствовала, что подвела студентов-геев, для которых могла бы стать примером, – хотя я знал так же, как и она, что, открывшись, она потеряла бы работу. Будучи ее учеником, я никогда не задумывался о более близком общении между нами, но, разговаривая десятилетия спустя, я понял, насколько несчастными были мы оба. Как бы я хотел, чтобы какое-то время мы побыли ровесниками, потому что тот, кем я стал в 48, был бы хорошим другом для той, что учила меня. Вне кампуса мисс Маккей была гей-активисткой; теперь активист я. Когда я учился в старшей школе, я знал, что она лесбиянка; она знала, что я гей; но каждый из нас был заключен в тюрьму своей гомосексуальности, и прямой разговор был невозможен, что оставляло нам возможность дать друг другу только лишь доброту вместо правды. Встреча с ней после стольких лет всколыхнула мое прежнее чувство одиночества, и я вспомнил о том, насколько изолированной может быть личность с особой идентичностью, если не дать ей возможность солидаризироваться с такими же людьми по горизонтальным параметрам.

В беспокойном виртуальном сплочении выпускников школы Хораса Манна, которое последовало за публикацией истории Амоса Камила, автор с сочувствием писал как о жертвах насилия, так и об обвиненных, сказав о последних: «Это раненые, потерянные люди, пытающиеся понять, как функционировать в мире, который твердил им, что гомосексуальное желание – это болезнь. Школа отражает мир, в котором мы живем. Она не может быть идеальным местом. Не каждый учитель будет эмоционально уравновешенным человеком. Мы можем осудить этих учителей. Но это касается только симптома, а не первоначальной проблемы, которая заключается в том, что нетерпимое общество создает людей, ненавидящих себя и действующих неадекватно»[17]. Сексуальный контакт между преподавателями и учащимися недопустим, поскольку его неотъемлемой частью будут отношения власти-подчинения, которые затуманивают границу между принуждением и согласием. Это часто приводит к необратимой травме. Так, очевидно, и произошло в случае тех школьников, которых опросил и описал Камил. Задаваясь вопросом, как мои учителя могли сделать это, я подумал, что кто-то, чья основная сущность считается болезнью и преступлением, может бороться, чтобы разобраться в различии между этим и гораздо бóльшим преступлением. Отношение к идентичности как к болезни побуждает настоящую болезнь занять более смелую позицию.

Перед молодыми людьми часто открываются разнообразные перспективы удовлетворить сексуальное желание, особенно в Нью-Йорке. Одной из моих обязанностей было выгуливать собаку перед сном, и, когда мне исполнилось 14, я обнаружил рядом с нашим домом два гей-бара: «Дядюшка Чарли» и «Кэмп Дэвид». Я гулял с Мартой, нашим керри-блю-терьером, по маршруту, включавшему эти два вместилища облаченных в джинсовые одежды тел, наблюдая, как парни высыпают на Лексингтон-авеню, пока Марта осторожно дергала за поводок. Один человек, назвавшийся Дуайтом, последовал за мной и втащил в дверной проем. Я не мог пойти с Дуайтом или другими, потому что если бы я это сделал, то перестал бы быть собой. Я не помню, как выглядел Дуайт, но его имя вызывает у меня тоску. Когда в конце концов в 17 я занялся сексом с мужчиной, я почувствовал, что навсегда отделяю себя от нормального мира. Я пошел домой и прокипятил свою одежду, а затем целый час принимал обжигающий душ, как будто мой проступок можно было смыть.

Когда мне было 19, я прочитал объявление на обороте журнала New York, в котором предлагалась суррогатная терапия[18] для людей с сексуальными проблемами. Я все еще верил, что проблема желания мужчин была вторичной по отношению к проблеме нежелания женщин. Я понимал, что объявление на оборотной стороне журнала – не самый лучший вариант для поиска терапии, но мне было слишком неловко открыться кому-то, кто знал меня. Отдав сбережения в офис на «Адской кухне», я подписался на долгие разговоры о своих сексуальных тревогах, не в силах признаться ни себе, ни так называемому психотерапевту, что на самом деле меня просто не интересуют женщины. Я не упоминал о напряженной сексуальной жизни, которую вел в это время с мужчинами. Меня «консультировали» люди (я должен был называть их «врачами»), назначавшие мне «упражнения» с «суррогатами» – женщинами, которые в принципе не были проститутками, но по сути не были никем иным. В одном задании мне пришлось ползать голым на четвереньках, притворяясь собакой, в то время как женщина притворялась кошкой; метафора установления близости между взаимно враждебными видами более сложна, чем я тогда заметил. Мне очень понравились эти женщины, одна из которых, привлекательная блондинка с далекого юга, в конце концов сказала мне, что была некрофилом и взялась за эту работу после того, как попалась в морге. Требовалось постоянно менять девушек, чтобы наработка навыков не ограничивалась одним сексуальным партнером; я помню, как в первый раз пуэрториканка забралась на меня сверху и начала подпрыгивать вверх-вниз, восторженно крича: «Ты во мне! Ты во мне!» – и как я лежал под ней в тревоге и тоске, размышляя, добился ли я наконец успеха и стал ли полноценным гетеросексуалом.

Лечение редко срабатывает быстро и бывает полностью успешным, за исключением бактериальных инфекций; заметить результат трудно, когда социальные и медицинские реалии очень быстро меняются. Мое собственное выздоровление было вызвано восприятием болезни. Этот офис на 45-й улице является мне во снах: некрофилка, которая сочла мое бледное взмокшее тело достаточно похожим на труп, чтобы пришвартоваться; латиноамериканская «миссионерка», которая уселась на меня с таким ликованием. Мое лечение занимало всего два часа в неделю в течение примерно шести месяцев, и это дало мне легкость взаимодействия с женскими телами, что было жизненно важно для последующих гетеросексуальных опытов, которые я рад был иметь. Я по-настоящему любил некоторых женщин, с которыми у меня позже были отношения, но, когда я был с ними, я никогда не мог забыть, что мое «лечение» было дистиллированным проявлением ненависти к себе, и я никогда полностью не прощал обстоятельства, которые заставили меня сделать это непристойное усилие. В молодости я не был способен к романтической любви, мой мозг разрывался между Дуайтом и женщинами-кошками.

Мой интерес к глубоким различиям между родителями и детьми возник из потребности исследовать их причины. Хотя я хотел бы обвинить родителей, я пришел к выводу, что большая часть моей боли пришла из большого мира вокруг меня, а какая-то часть – от меня самого. В пылу спора моя мать однажды сказала мне: «Когда-нибудь ты сможешь пойти к психотерапевту и рассказать ему все о том, как твоя ужасная мать разрушила твою жизнь. Но это будет твоя разрушенная жизнь, о которой ты будешь говорить. Поэтому создай для себя жизнь, в которой можешь чувствовать себя счастливым и в которой можешь любить и быть любимым, потому что важно именно это». Можно любить кого-то, но не принимать его; можно принять кого-то, но не любить его. Я ошибочно считал недостатки в принятии со стороны моих родителей недостатками в их любви. Теперь я думаю, что главной частью их жизни оказался ребенок, говоривший на языке, который они никогда не думали изучать.

Как родитель может понять, следует ли искоренять или поощрять что-то в поведении ребенка? В 1963 году, когда я родился, гомосексуальная активность была преступлением; в моем детстве это был симптом болезни. Гомосексуалы были преступниками. Когда мне было два года, в журнале Time писали: «Даже в чисто нерелигиозных терминах гомосексуализм представляет собой злоупотребление сексуальной способностью. Это жалкая второсортная замена реальности, жалкое бегство от жизни. Как таковая она заслуживает справедливого отношения, сострадания, понимания и, по возможности, лечения. Но она не заслуживает ни поощрения, ни популярности, ни рационализации, ни фальшивого статуса мученичества меньшинства, ни софистики по поводу банальных различий во вкусах – и прежде всего никакой претензии на то, чтобы быть чем-то большим, чем пагубная болезнь»[19].

Когда я рос, у нашей семьи тем не менее были близкие друзья-соседи – геи – и стали для нас с братом некровными дедушками. Они проводили с нами выходные, потому что их собственные семьи отказались с ними общаться. Меня всегда удивляло, что Элмер, окончив медицинскую школу, отправился на Вторую мировую войну, воевал на Западном фронте, а когда вернулся домой, открыл магазин сувениров. В течение многих лет я слышал, что ужасные вещи, которые он видел на войне, изменили его и что после возвращения его желудок не принимал лекарства. Только после смерти Элмера Вилли, его 50-летний партнер, объяснил мне, что в 1945 году никому и в голову не пришло бы обратиться к врачу-гею. Ужасы войны подтолкнули Элмера к честности, и он заплатил свою цену, проведя взрослую жизнь, расписывая забавные барные стулья и продавая посуду. Элмер и Вилли во многих отношениях были большими романтиками, но в их романтизме чувствовалась печаль о том, чего они были лишены в жизни. Магазин подарков был компенсацией медицинских проблем; Рождество с нами было компенсацией семьи. Я был озадачен выбором Элмера; я не знаю, хватило ли бы у меня мужества поступить так же или воли, чтобы не дать сожалению подорвать мою любовь, если бы я сделал это. Хотя Элмер и Вилли никогда не считали себя активистами, воодушевляющая и печальная история их жизни и жизни подобных им людей оказалась непременным условием моего счастья и счастья таких, как я. Когда я понял их историю более полно, я осознал, что страхи моих родителей за меня не были просто продуктом слишком богатого воображения.

В моем, уже взрослом, возрасте быть геем – это часть личности; трагические события, которых боялись мои родители, больше не являются неизбежными. Счастливая жизнь, которой я теперь живу, была невообразима, когда я просил купить мне розовые шарики и экмек кадаифи – даже когда я был Алджерноном. Но трехкомпонентное представление о гомосексуальности как о преступлении, болезни и грехе до сих пор сильно. Иногда мне казалось, что мне легче расспрашивать людей об их детях-инвалидах, об их детях, зачатых в результате изнасилования, о детях, совершивших преступления, чем смотреть, как многие родители все еще болезненно реагируют на то, что у них есть такие дети, как я. Десять лет назад New Yorker провел опрос среди родителей на тему того, хотели бы они видеть своего ребенка геем, счастливым в отношениях, удовлетворенным и имеющим детей, или натуралом, но одиноким или несчастным в отношениях и бездетным. Каждый третий выбрал второй вариант[20]. Нет более очевидной формы ненависти к горизонтальной идентичности, чем желание своим детям несчастья и похожести вместо счастья и непохожести. В США новые антигейские законы появляются с монотонной регулярностью; в декабре 2011 года в Мичигане был принят закон об ограничении пособий для домашних партнеров государственных служащих, который запрещает партнерам гомосексуальных работников получать медицинскую помощь, несмотря на то, что позволяет работодателям города и округа предоставлять медицинскую помощь всем другим членам семьи, включая дядей, племянников и двоюродных братьев[21]. Между тем в большей части мира идентичность, с которой я живу, остается невозможной. В 2011 году Уганда вплотную подошла к принятию законопроекта, который предусматривал бы смертную казнь в качестве наказания за некоторые гомосексуальные акты[22]. В статье о геях в Ираке, опубликованной в журнале New Yorker, есть такие сведения: «Тела геев, часто изуродованные, стали появляться на улицах. Предполагается, что были убиты сотни людей. У убитых была заклеена прямая кишка, в них насильно вливали воду и слабительные, пока их внутренности не разрывались»[23].

Большая часть дебатов вокруг законов о сексуальной ориентации была связана с идеей о том, что, если вы выбираете гомосексуальность, вас не следует защищать, но если вы таким родились, то вы, возможно, имеете право на защиту. Члены религиозных меньшинств защищены не потому, что они родились такими и ничего не могут с этим поделать, а потому, что мы подтверждаем их право открываться, провозглашать свою веру и жить в той вере, с которой они себя отождествляют. Активисты добились исключения гомосексуализма из официального списка психических заболеваний в 1973 году[24], однако права геев по-прежнему зависят от признания того, является ли это состояние непроизвольным и фиксированным. Эта калечащая модель сексуальности угнетает, но как только кто-то утверждает, что гомосексуальность – личный выбор, который может и измениться, законодатели и религиозные лидеры пытаются лечить и ограничивать в правах гомосексуалов, до которых могут добраться. Сегодня мужчин и женщин продолжают «лечить» от гомосексуальности в религиозных лагерях и в кабинетах недобросовестных или заблуждающихся психиатров. Движение бывших геев в евангелическом христианстве сводит с ума десятки тысяч гомосексуалов, которых убеждают, вопреки их собственному опыту, в том, что их сексуальное влечение полностью зависит от воли[25]. Основатель антигомосексуальной организации «Народное сопротивление» (MassResistance) утверждал, что геи должны стать главными объектами дискриминации из-за якобы добровольного характера их мнимого извращения.

Те, кто думает, что биологическое объяснение гомосексуальности улучшит социально-политическое положение гомосексуалов, тоже глубоко заблуждаются, как это ясно видно из реакций на недавние научные открытия. Сексолог Рэй Бланшар описал «эффект братского порядка рождения», состоящий в том, что шанс произвести на свет сына-гомосексуала неуклонно растет с каждым плодом мужского пола, который носит мать. Через несколько недель после публикации этих данных ему позвонил человек, который решил не нанимать суррогатную мать, родившую до того мальчиков. Он сказал Бланшару: «Это совсем не то, чего я хочу… особенно если я плачу за это»[26]. Препарат для лечения артрита дексаметазон иногда назначают женщинам, подверженным риску зачатия дочерей с предрасположенностью к формированию частично маскулинных гениталий. Мария Нью, исследователь из больницы Маунт-Синай в Нью-Йорке, предположила, что дексаметазон, назначенный на ранних сроках беременности, снизит вероятность того, что такие девочки вырастут лесбиянками; более того, по ее мнению, лечение сделает девочек более склонными к деторождению и ведению домашнего хозяйства, менее агрессивными и более застенчивыми[27]. Утверждалось, что такая терапия может обуздать лесбиянство даже среди населения в целом. В исследованиях на животных пренатальное воздействие дексаметазона вызывало много последствий для здоровья, но, если какое-либо лекарство действительно может ограничить лесбиянство, исследователи придумают более безопасный аналог. Медицинские утверждения, подобные этим, будут по-прежнему иметь серьезные социальные последствия. Если будут выявлены пренатальные маркеры гомосексуальности, многие пары при риске рождения гомосексуального ребенка будут делать аборт; если разработают эффективный и безопасный профилактический препарат, многие родители с готовностью им воспользуются.

Я бы не стал настаивать на том, что родители, которые не хотят иметь детей-геев, обязаны их иметь, так же как и на том, что люди, которые вообще не хотят иметь детей, обязаны рожать. Тем не менее я не могу думать об исследованиях Бланшара и Нью, не чувствуя себя последней кваггой. Я не евангелист. Мне не нужно транслировать моим детям вертикальную идентичность, но я бы не хотел, чтобы моя горизонтальная идентичность исчезла. Я бы отстаивал ее ради тех, кто ее разделяет, и ради тех, кто находится за ее пределами. Я ненавижу однообразие в мире, хотя иногда немного устаю от существующего разнообразия. Я не хочу, чтобы кто-то обязательно был геем, но уже сама мысль о том, что геев не будет вообще, заставляет меня чувствовать себя потерянным.

Все люди одновременно и объекты, и источники предрассудков. Понимая предубеждение по отношению к нам, мы можем изменить свое отношение к другим людям. Обобщение нашего собственного опыта столкновения с жестокостями общества, однако, имеет свои пределы, и родителям ребенка с горизонтальной идентичностью часто не хватает эмпатии. Проблемы моей матери с иудаизмом не улучшили ее отношения к моей гомосексуальности; то, что я гей, не сделало бы меня хорошим родителем для глухого ребенка, пока я не провел бы параллели между опытом глухих и геев. Лесбийская пара, у которой был трансгендерный ребенок, призналась мне, что они одобрили убийство Джорджа Тиллера, пособника абортов, потому что в Библии говорится, что аборт – это грех, и все же они были удивлены и разочарованы нетерпимостью, с которой они столкнулись в связи со своей идентичностью и идентичностью своего ребенка. Нам и так крайне тяжело в нашей собственной ситуации, так что создание общего дела с другими социальными группами оказывается для нас слишком изнурительной перспективой. Многие геи будут негативно реагировать на сравнения с инвалидами, так же как многие афроамериканцы отвергают использование гей-активистами языка гражданских прав[28]. Но сравнение людей с ограниченными возможностями с людьми нетрадиционной ориентации не подразумевает негативного отношения к гомосексуальности или инвалидности. Все люди ущербны и странны; но большинство людей также и отважны. Разумное отношение к опыту непохожести состоит в том, что у каждого есть дефект, у каждого есть индивидуальность, и часто это две стороны одной медали.

Мне страшно подумать, что без постоянного вмешательства моей матери я никогда не научился бы бегло писать; я каждый день чувствую благодарность к ней за успешное преодоление моей дислексии. И наоборот, хотя я понимаю, что мне было бы легче жить, если бы я был натуралом, теперь я предан идее, что без моей борьбы я не был бы самим собой и что мне нравится быть самим собой больше, чем быть кем-то другим – кем-то, кого я не могу себе даже представить. Тем не менее я часто задавался вопросом, мог ли я перестать ненавидеть свою сексуальную ориентацию без помощи яркой фиесты гей-прайда, эта книга – одно из ее проявлений. Раньше я думал, что буду зрелым, когда смогу просто быть геем, не выставляя это напоказ. Я больше так не думаю, отчасти потому, что почти ни к чему не отношусь нейтрально, но больше потому, что я воспринимаю эти годы ненависти к себе как зияющую пустоту, которую нужно заполнить и переполнить самопринятием. Даже если бы я адекватно относился к собственным чувствам, остался бы внешний мир гомофобии и предрассудков, которые нужно исправить. Когда-нибудь, я надеюсь, моя идентичность станет просто фактом, свободным от партийных шляп и шельмования, но это еще не все. Друг, который думал, что гей-прайд несколько заносит, однажды предложил нам организовать неделю гей-смирения. Это хорошая идея, но ее время еще не пришло. Нейтральное отношение, находящееся, видимо, на полпути от стыда к радости – это на самом деле конец игры, достигаемый лишь тогда, когда активизм становится ненужным.

Для меня удивительно, что я нравлюсь себе; я никогда не рассматривал это как одну из возможных перспектив своего будущего. Моя с трудом завоеванная удовлетворенность собой отражает простую истину, что внутренний мир часто зависит от внешнего мира. В гностическом Евангелии от Святого Фомы Иисус говорит: «Если вы проявите то, что внутри вас, тогда то, что внутри вас, спасет вас. Если вы не проявите то, что внутри вас, тогда то, что внутри вас, уничтожит вас»[29]. Когда я сталкиваюсь с антигейскими позициями современных религиозных организаций, мне часто хочется, чтобы слова Святого Фомы стали каноническими, потому что его послание обращено ко многим из нас, людей с горизонтальной идентичностью. Хранение гомосексуальности под замком почти разрушило меня, а ее проявление меня почти спасло.

Если мужчины, совершающие убийство, по статистике, как правило, убивают не своих родственников, то почти 40 % убийц-женщин убивают собственных детей[30]. Сообщения о детях, выброшенных в мусорные контейнеры, и перегруженный институт приемной семьи указывают на способность людей отвергать собственное дитя. Как ни странно, ребенка отвергают из-за его внешности как минимум не реже, чем из-за проблем со здоровьем или характером. Родители обычно принимают ребенка с опасным для жизни внутренним дефектом, но не с незначительным видимым дефектом; на более позднем этапе некоторые родители отвергают даже детей с тяжелыми ожоговыми рубцами[31]. Явная инвалидность ребенка оскорбляет самолюбие родителей и нарушает их частную жизнь; каждый может видеть, что ребенок не такой, какого вы хотели, и вам приходится либо принимать выражения сочувствия, либо отстаивать свою собственную гордость. По крайней мере половина детей в США, которых можно усыновить, имеют те или иные недостатки[32]. Однако те дети-инвалиды, которых можно усыновить, – это лишь малая часть всех физически или психически неполноценных детей в стране.

Современная любовь становится все более разнообразной. На протяжении большей части своей истории люди вступали в брак только с представителями противоположного пола, принадлежащими к тем же классу, расе, вероисповеданию и имеющими то же гражданство. Точно так же люди должны были принимать данных им детей, потому что мало что можно было сделать, чтобы выбрать или изменить их. Контроль над рождаемостью и технологии репродукции разорвали связь между сексом и деторождением: половой акт необязательно ведет к рождению ребенка и сегодня не является необходимым условием для его рождения. Исследование эмбрионов до подсадки и расширяющаяся область пренатального тестирования предоставляют родителям доступ к огромному количеству информации, чтобы помочь им решить, стоит ли начинать, продолжать или прерывать беременность. Выбор расширяется с каждым днем. Люди, которые верят в право выбирать здоровых, нормальных детей, прибегают к селективному аборту; люди, для которых неприемлема даже мысль об аборте, прибегают к коммерческой евгенике[33], создавая мир, лишенный разнообразия и уязвимости. Обширная индустрия педиатрической медицины подразумевает, что ответственные родители должны перевоспитать своих детей различными способами, и родители ожидают, что врачи исправят видимые дефекты их детей: введут гормон роста, чтобы сделать низкорослых более высокими, исправят заячью губу, сделают нормальными гениталии с признаками противоположного пола. Эти улучшающие вмешательства – не чисто косметические процедуры, но они и не необходимы для выживания. Они побудили социальных теоретиков, таких как Фрэнсис Фукуяма, говорить о «постчеловеческом будущем», в котором мы уничтожим разнообразие внутри человечества[34].

Но, хотя медицина стремится нас нормализовать, наша социальная реальность остается разнообразной. Клише состоит в том, что современность делает людей более похожими, поскольку племенные головные уборы и сюртуки уступают место футболкам и джинсам. Но на самом деле современность ублажает нас банальной униформой, даже если она позволяет нам стать более свободными в своих желаниях и способах их удовлетворения. Мобильность общества и интернет позволяют любому человеку найти тех, кто разделяет его странности. Ни один закрытый круг французских аристократов или фермеров из Айовы не был теснее, чем эти новые кластеры электронного века. Поскольку граница между болезнью и идентичностью размыта, эти онлайн-опоры жизненно важны для формирования подлинных «я». Современная жизнь во многих отношениях сопровождается одиночеством, но благодаря способности каждого, кто имеет доступ к компьютеру, найти единомышленников никто не будет исключен из социальных отношений. Если физическое или психологическое место вашего рождения вас больше не принимает, можно уехать, переселиться в другой район, город, даже страну. «Вертикальные» семьи, как известно, разрушаются, но «горизонтальные» множатся. Если вы можете понять, кто вы, вы можете найти людей наподобие вас. Социальный прогресс облегчает жизнь с инвалидностью, как медицинский прогресс инвалидность устраняет. В этом слиянии есть что-то трагическое, как в операх, в которых герой понимает, что любит героиню, лишь после ее смерти.

Родители, чьи рассказы легли в основу этой книги, сами нуждались в этом общении, им нужно было выговориться: те, кто искалечен судьбой, с меньшей вероятностью расскажут свои истории, чем те, кто нашел ценность в своем опыте и хочет помочь другим сделать то же самое в аналогичных обстоятельствах. Однако никто не любит без оговорок, и всем было бы лучше, если бы мы могли дестигматизировать родительскую амбивалентность. Фрейд утверждал[35], что любое признание в любви маскирует некоторую степень ненависти, в любой ненависти есть хотя бы след обожания. Все, что дети могут по праву требовать от своих родителей, – чтобы они не лгали о совершенном счастье, но и не демонстрировали небрежную жестокость отвержения. Одна мать, потерявшая ребенка с серьезной инвалидностью, откровенно призналась мне: если она почувствовала облегчение, то, значит, ее горе было ненастоящим. Но нет никакого противоречия между любовью к кому-то и чувством обремененности этим человеком; действительно, любовь имеет тенденцию увеличивать бремя. Этим родителям нужно пространство для их амбивалентности, независимо от того, позволяют они себе это или нет. Тем, кто любит, не должно быть стыдно за свою опустошенность – даже если она заставляет мечтать о другой жизни.

Некоторые заболевания, вытесняющие носителей на периферию общества, такие как шизофрения и синдром Дауна, считаются полностью генетически обусловленными; другие, такие как трансгендерность, считаются в значительной степени обусловленными средой. Природа и воспитание считаются противоположными факторами, хотя чаще всего, выражаясь словами ученого Мэтта Ридли, реализуется «природа через воспитание»[36]. Мы знаем, что факторы окружающей среды могут изменить мозг, и наоборот, химия и структура мозга частично определяют нашу подверженность внешним воздействиям. Подобно тому как слово существует как звук, набор знаков на странице и метафора, природа и воспитание представляют собой различные концептуальные рамки для одного набора явлений.

Родителям легче примириться с диагнозами, вина за которые приписывается природе, чем с результатом воспитания, как считается, потому что в этом случае больше их собственной вины. Если у вашего ребенка ахондропластическая карликовость, никто не обвинит вас в плохом воспитании и плохих родительских качествах. Но успешная адаптация человека с карликовостью и придание его жизни смысла могут быть в значительной степени продуктом воспитания. Если ваш ребенок зачат в результате изнасилования, вы можете столкнуться с чувством вины – либо за само изнасилование, либо за ваше решение не прерывать беременность. Если у вас есть ребенок, совершивший тяжкие преступления, часто предполагается, что вы как родитель сделали что-то не так, и люди, чьи дети не совершают преступлений, считают возможным обвинить в этом вас. Однако все больше свидетельств того, что некоторая склонность к преступности может быть заложена в человеке изначально и что даже самые замечательные моральные наставления могут оказаться неэффективными в воспитании ребенка, который настолько предрасположен к плохим поступкам, что, по выражению Кларенса Дэрроу, совершенное им убийство «было присуще его организму и унаследовалось от какого-то предка»[37]. Можно стимулировать или подавлять криминальные тенденции, но ни в том, ни в другом случае результат не гарантирован.

Социальное восприятие того, что является виной родителей в ущербности моральных качеств личности, – всегда критический фактор в опыте и родителей, и детей. Лауреат Нобелевской премии по генетике Джеймс Д. Уотсон, чей сын болен шизофренией, однажды сказал мне, что Бруно Беттельгейм, психолог середины XX века, утверждавший, что аутизм и шизофрения вызваны плохим воспитанием, был «самым злым человеком XX века после Гитлера». Возложение ответственности на родителей часто обусловлено невежеством, но это и отражение нашей отчаянной веры в то, что мы сами контролируем свою судьбу. К сожалению, это не спасает ничьих детей; это только разрушает некоторых родителей, которые либо ломаются под натиском необоснованного порицания, либо спешат обвинить себя прежде, чем это сделает кто-либо другой. Родители женщины, умершей от генетического заболевания, сказали мне, что они чувствовали себя ужасно, потому что в их время не было пренатального генетического тестирования. Многие родители подобным образом раздувают свою вину вокруг какой-то кажущейся им оплошности. Однажды я обедал с одной интеллигентной активисткой, чей сын страдал тяжелым аутизмом. «Это потому, что я каталась на лыжах, когда была беременна, – сказала она мне. – Высота губительна для развивающегося плода». Мне было так грустно это слышать. Этиология аутизма неясна, и есть соображения о том, что может предрасполагать детей к этому состоянию, но высота точно не входит в список этих факторов. Эта умная женщина настолько привыкла к самобичеванию, что даже не подозревала, что оно порождено ее воображением.

Есть какая-то ирония в предубеждении против инвалидов и их семей, потому что такое бедствие может постичь кого угодно. Гетеросексуальные мужчины вряд ли однажды утром проснутся геями, а белые дети не станут черными, но любой из нас может в одно мгновение стать инвалидом. Инвалиды составляют самое большое меньшинство в Америке; они составляют 15 % населения, хотя только 15 % из них родились с инвалидностью и около трети относятся к возрастной группе старше 65 лет. Во всем мире инвалидов около 550 миллионов человек[38]. Специалист по правам инвалидов Тобин Зиберс писал: «В действительности цикл жизни проходит от инвалидности к временной дееспособности и затем обратно к инвалидности, и это только в том случае, если вы среди самых удачливых»[39].

В обычных обстоятельствах иметь детей, которые не будут заботиться о вас в вашем старческом маразме, – это все равно что быть королем Лиром. Инвалидность меняет соотношение «ты – мне, я – тебе»; взрослые с тяжелой инвалидностью еще могут требовать заботы в среднем возрасте, когда их ровесники уже сами помогают своим родителям. Считается, что наиболее трудоемкие этапы работы с ребенком с особыми потребностями – это его первое десятилетие, когда ситуация еще является новой и запутанной; и второе десятилетие, потому что подростки-инвалиды, как и большинство подростков, чувствуют необходимость бросить вызов своим родителям; и десятилетие, когда родители становятся слишком слабыми, чтобы продолжать заботиться, и остро переживают, что будет с их ребенком после их ухода[40]. Но первое десятилетие не так сильно отличается от нормы, как последующие. Забота о беспомощном ребенке-инвалиде похожа на заботу об обычном беспомощном ребенке, а продолжение ухода за зависимым взрослым требует особого мужества.

В часто цитируемой статье 1962 года консультант по реабилитации Саймон Ольшанский прямо сказал: «Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок, на протяжении всей своей жизни страдают от хронического горя независимо от того, оставляют ли ребенка дома или „избавляются“ от него. Родителям умственно неполноценного ребенка нечего ждать; они всегда будут обременены неуменьшающимися требованиями ребенка и его перманентной зависимостью. Горести, испытания, минуты отчаяния будут продолжаться до тех пор, пока не умрут они сами или ребенок. Освобождение от этого хронического ужаса может быть достигнуто только через смерть»[41]. Одна мать 20-летнего человека с тяжелой инвалидностью сказала мне: «Это как если бы я каждый год рожала ребенка в течение последних 20 лет – и кто решился бы на это?»

Трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, признаются внешним миром уже давно; положительные же стороны лишь недавно стали темой общего обсуждения. Жизнестойкость – это современное глянцевое отображение того, что раньше считалось настойчивостью. Это и способ достижения более широких целей – функциональности и счастья, – и цель сама по себе, не отделимая от того, что Аарон Антоновский, родоначальник изучения устойчивости, называет «чувством согласованности»[42]. Родителям, чьи ожидания рушатся при появлении детей с горизонтальными аспектами идентичности, необходима стойкость, чтобы переписать свое будущее без горечи. Эти дети тоже нуждаются в стойкости, и в идеале родители поощряют ее. Энн С. Мастен писала в журнале «Американский психолог» в 2001 году: «Большим сюрпризом в исследованиях жизнестойкости оказалась обыденность данного явления»[43]. Жизнестойкость считалась экстраординарной чертой, присущей таким людям, как Хелен Келлер[44], но недавние исследования показывают, что она присуща большинству из нас и ее развитие – важная составляющая развития в целом.

Несмотря на это, более трети родителей, чьи дети обладают особыми потребностями, сообщают, что уход за детьми негативно сказывается на их физическом и психическом здоровье[45]. Исследователи, изучающие влияние длительного стресса на старение, определили воспитание ребенка с особыми потребностями как общепризнанный стрессовый фактор. Сравнивая женщин, имевших такой опыт, с женщинами, которые его не имели, исследователи обнаружили, что у первых были более короткие теломеры (защитные участки на концах хромосом), т. е. на клеточном уровне они старели быстрее[46]. Забота о детях-инвалидах приводит к тому, что ваш биологический возраст опережает хронологический, что проявляется в преждевременном развитии ревматических заболеваний, сердечной недостаточности, снижении иммунитета и более ранней смерти в результате старения клеток. По данным одного исследования, отцы, для которых бремя ухода было значительным, умирают более молодыми по сравнению с отцами, для которых уход за ребенком не был настолько обременительным[47].

Это верно, но верно и противоположное. В одном исследовании 94 % родителей с детьми-инвалидами сообщили, что они «живут так же хорошо, как и большинство других семей» без таких детей[48]. По данным другого исследования, большинство опрошенных родителей считают, что «этот опыт сблизил их с супругами, другими членами семьи и друзьями; научил их тому, что важно в жизни; повысил их сочувствие к другим; способствовал личностному росту и побудил их лелеять своего ребенка даже больше, чем если бы он родился здоровым»[49]. Еще в одном исследовании обнаружилось, что 88 % родителей детей с ограниченными возможностями чувствуют себя счастливыми, думая о своем ребенке[50]. Четверо из пяти согласились с тем, что ребенок-инвалид сделал их семью сплоченнее; и все 100 % подтвердили, что «благодаря моему опыту у меня возросла степень сострадания к другим».

Оптимистичная позиция сама по себе может привести к результатам, которые, по идее, она должна отражать; дети оптимистичных матерей к двум годам демонстрируют лучшие навыки, чем дети пессимистичных матерей с тем же заболеванием[51]. Испанский философ Мигель де Унамуно писал: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи»[52]. Инвалидность не гарантирует несчастья ни для родителя, ни для ребенка. Это часть удивительной закономерности: люди, выигравшие в лотерею, в долгосрочной перспективе оказываются в среднем лишь ненамного более счастливыми, чем инвалиды[53]. Мы достаточно быстро приспосабливаемся к своей новой норме.

Популярный лайф-коуч Марта Бек написала трогательную книгу[54]о «прекрасных прозрениях», которые она испытала, ухаживая за своим сыном с синдромом Дауна. Писательница Клара Клейборн Парк сказала в 1970-х годах о своей аутичной дочери: «Я пишу сейчас то, что 15 лет назад еще не считала возможным написать: если бы сегодня мне дали выбор принять этот опыт со всем, что он влечет, или отказаться от этого горького дара, я протянула бы руки, потому что для всех нас это стало источником жизни, которую невозможно вообразить. И я не буду менять последнее слово в этой истории. Это именно любовь»[55]. Одна из матерей, с которыми я беседовал, сказала, что у нее не было чувства цели, пока не родился сын с серьезными отклонениями. «Неожиданно у меня появился этот объект для направления всей моей энергии, – объяснила она. – Он дал мне совершенно новый жизненный смысл». Такие ответы не редкость. Одна женщина писала: «Эта мысль проходит, как яркая золотая нить, сквозь темный гобелен нашего горя. Мы многому учимся у наших детей – терпению, смирению, благодарности за радости, которые мы принимали раньше как нечто само собой разумеющееся; а также вере – принятию и доверию там, где мы не можем видеть; состраданию к нашим ближним, и ничуть не меньше – мудрости в понимании вечных ценностей жизни»[56]. Когда я работал в исправительной колонии для несовершеннолетних, уже долго служившая там сотрудница увещевала свою группу воспитанников: «Разберетесь с беспорядком в голове – найдете смысл!»

Если оптимизм может улучшить повседневную жизнь, реализм позволяет родителям восстановить чувство контроля над происходящим и расценить свою травму как не столь ужасную, чем казалось сначала. Потенциальные ловушки – это принятие желаемого за действительное, самообвинение, эскапизм, злоупотребление психоактивными веществами и пренебрежение ими; ресурсы же могут включать веру, юмор, крепкий брак и поддерживающее сообщество, а также финансовые средства, физическое здоровье и высшее образование[57]. Четкого перечня стратегий нет, хотя часто употребляют такие слова как «трансформация» и «просветление»[58]. Исследования очень противоречивы и, похоже, часто отражают предвзятость исследователей. Многочисленные исследования, например, показывают, что родители детей-инвалидов чаще разводятся, но есть столько же исследований, согласно которым частота разводов таких родителей значительно ниже; есть ряд исследований, демонстрирующих, что частота таких разводов соответствует показателю для населения в целом[59]. Родители, плохо справляющиеся с уходом за ребенком-инвалидом, обессилены в той же мере, в какой хорошо исполняющие эту работу родители кажутся сильными, но все они одновременно и слабы, и сильны[60]. Быть частью группы – значит иметь смысл в жизни; искупительная сила близости, рожденной из борьбы, огромна. В наш век интернета, когда легко формируются социальные группы, родители детей с любой проблемой могут найти свое «горизонтальное» сообщество. Большинство семей действительно находят смысл в своем трудном положении, но менее чем один из десяти работающих с ними специалистов верит в это. «Я никак не хотела находиться рядом с людьми, которые воспринимали наше положение как трагедию, – писала одна раздраженная мать. – К сожалению, в этот круг входили члены моей семьи, большинство специалистов и почти все мои знакомые»[61]. Отказ врача или социального работника признать таких родителей более счастливыми, чем ожидалось, – своего рода предательство.

Возможно, самая трудная задача, стоящая перед родителями детей с ограниченными возможностями, – институционализация, практика, громоздко, но более эвфемистически называющаяся «содержанием вне дома» (out-of-home placement)[62]. Институционализация когда-то была нормой, и родители должны были бороться с системой, настроенной отобрать у них детей-инвалидов. Все это начало меняться в 1972 году, после разоблачения[63] ужасных условий в Уиллоубруке, доме для умственно отсталых в Стейтен-Айленде, штат Нью-Йорк. На пациентах проводились неэтичные медицинские исследования, место было катастрофически переполненным, с ужасными санитарными условиями, персонал применял физическую силу. «Неухоженные дети, некоторые – измазанные своими фекалиями, многие – раздетые, и все – брошенные одни в палате на целый день, – писала New York Times. – Единственный звук, который слышали работники, напоминал жуткий многоголосый вой»[64]. Пациенты в таких учреждениях демонстрировали «институционализм» – замкнутость, потерю интересов, покорность, отсутствие инициативы, нарушение рассудка и нежелание покидать больничную обстановку. Один исследователь назвал это «психологическими пролежнями»[65].

После Уиллоубрука помещение детей в такие учреждения стало вызывать много вопросов. Теперь родителям, которые не могут справиться со своими детьми, трудно найти подходящее учреждение, и они вынуждены противостоять системе, заставляющей их считать себя безответственными из-за выбора такого пути. Маятник должен вернуться в середину. Это бесспорно тяжелый вопрос. Как и в случае с абортом, люди должны иметь возможность сделать правильный для себя выбор, не испытывая при этом худших чувств, чем те, которые они уже испытывают. Сейчас считается, что дети-инвалиды должны жить в «наименее ограничивающих условиях» – хорошая цель, которая в идеале должна распространяться и на других членов семьи. Как отметил один ученый, «обеспечение детям и подросткам с тяжелыми физическими недостатками условий с наименьшими ограничениями часто приводит к тому, что в крайне ограничительных условиях вынуждены жить их семьи»[66]. Решение о месте пребывания имеет огромные последствия для всех: самого ребенка, его родителей, братьев и сестер.

Я изучаю семьи, которые не отказываются от своих детей, и разбираюсь в том, как это связано с восприятием этими детьми самих себя – всеобщей борьбой, которую мы отчасти ведем через умы других. В свою очередь, это изучение того, как отношение более широкого сообщества влияет и на этих детей, и на их семьи. Толерантное общество смягчает родителей и способствует повышению их самооценки, но эта толерантность появилась потому, что люди с хорошей самооценкой разоблачили ущербную природу предрассудков. Культура общества – в некотором роде метафора наших родителей: стремление получить признание в большом мире – это лишь изощренное проявление нашего изначального желания родительской любви. Эта триангуляция может быть головокружительной.

Все социальные сдвиги происходили последовательно: сначала свобода вероисповедания, избирательное право женщин и расовые права, а затем свобода геев и права инвалидов. Эта последняя категория объяла множество проявлений различия. Феминизм и движение за гражданские права были сосредоточены на вертикальных аспектах идентичностей, поэтому в первую очередь именно они получили резонанс; горизонтальные аспекты идентичности не могли проявиться, пока пример не подали более сильные сообщества. Каждое из этих движений беззастенчиво заимствует что-то у предшествующих, а ныне некоторые – у последовавших за ними.

Доиндустриальные общества были жестоки к тем, кто отличался от других, но не изолировали их; забота о таких людях была обязанностью их семей[67]. Постиндустриальные общества создали благотворительные учреждения для инвалидов, от которых часто отказывались родные при первых признаках аномалии. Эта дегуманизирующая тенденция подготовила почву для евгеники. Гитлер убил более 270 000 инвалидов на том основании, что они были якобы «пародиями на человеческую форму и дух»[68]. Презумпция возможности искоренения инвалидности распространена во всем мире. Законы, разрешающие принудительную стерилизацию и аборты, были приняты в Финляндии, Швейцарии и Японии, а также в 25 американских штатах[69]. К 1958 году более 60 тысяч американцев были насильственно стерилизованы. В 1911 году в Чикаго приняли постановление, которое гласило: «Ни один человек, который болен, искалечен, изувечен или каким-либо образом деформирован настолько, что может выглядеть неприглядно или отвратительно в общественных местах этого города, не должен там находиться или выставлять себя на всеобщее обозрение»[70]. Оно действовало до 1973 года.

Движение за права инвалидов стремится на самом базовом уровне найти компромисс между различиями, а не стирать их. Понимание того, что интересы детей, родителей и общества не обязательно совпадают и что дети менее всего способны постоять за себя – одно из общественных достижений. Многие люди с выраженными отличиями утверждают, что даже хорошо организованные приюты, больницы и интернаты напоминают положение афроамериканцев в период законов Джима Кроу[71]. «Отдельными и неравными» делает людей и медицинский диагноз. Шарон Снайдер и Дэвид Митчелл – ученые, занимающиеся исследованиями инвалидности, – утверждают, что поиск методов лечения и лекарственных препаратов часто ведет к «подчинению тех самых популяций, которые пытаются спасти»[72]. Даже сегодня американские дети с ограниченными возможностями вчетверо чаще имеют образование ниже девятого класса по сравнению со здоровыми детьми. Около 45 % британцев с ограниченными возможностями и около 30 % американцев трудоспособного возраста с ограниченными возможностями живут за чертой бедности[73]. Совсем недавно, в 2006 году, Королевский колледж акушеров и гинекологов в Лондоне предложил врачам рассмотреть возможность умерщвления младенцев с выраженными формами инвалидности[74].

Несмотря на эти сохраняющиеся проблемы, Движение за права инвалидов добилось огромных успехов. Закон США о реабилитации 1973 года, принятый Конгрессом вопреки вето президента Никсона, запрещал дискриминацию в отношении инвалидов в рамках любой финансируемой из федерального бюджета программы[75]. За этим последовали закон об американцах с ограниченными возможностями, принятый в 1990 году, и несколько последующих актов, которые, казалось, укрепили его. В 2009 году вице-президент Джо Байден открыл Паралимпиаду словами о том, что обеспечение потребностей инвалидов – дело движения за гражданские права, и учредил новую должность специального помощника президента по вопросам политики в области инвалидности[76]. Однако суды сузили сферу действия законов, касающихся инвалидности, и местные органы власти зачастую полностью игнорируют их[77].

Представители меньшинств, желающие сохранить свой статус-кво, должны жестко противопоставлять свою идентичность большинству, чтобы не потерять ее при интеграции в мире большинства. Мультикультурализм отвергает картину мира 1950-х годов, в которой все подчинены единой американскости, и выбирает тот мир, в котором все мы живем в наших собственных заветных особенностях. В своей классической работе «Стигма» Эрвин Гофман пишет, что идентичность формируется, когда люди гордятся тем, что сделало их маргинальными, позволив достичь личностной аутентичности и политического авторитета[78]. Социальный историк Сьюзен Берч называет это «иронией аккультурации»[79]: попытки общества ассимилировать группу часто приводят к тому, что эта группа становится более выраженной в своей уникальности.

Когда я учился в колледже в середине 1980-х, говорить о «по-разному способных», а не «инвалидах», было обычной практикой. Мы шутили о «по-разному ворчливых» и «по-разному согласных». В наши дни, если говорить об аутичном ребенке, он отличается от «типичных» детей, в то время как карлик отличается от «средних» людей. Никогда нельзя употреблять слово «нормальный», так же, конечно, как и слово «ненормальный». В обширной литературе о правах инвалидов ученые подчеркивают различие между нарушением как органическим следствием болезни и инвалидностью как результатом социальной оценки. Например, неспособность передвигать ноги – это нарушение, но неспособность войти в общественную библиотеку – это инвалидность.

Крайнюю версию социальной модели инвалидности описывает британский ученый Майкл Оливер: «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения»[80]. Это неверно, даже если и похоже на правду. Это утверждение указывает на необходимость пересмотра общепринятого положения о том, что инвалидность полностью локализована в психике или теле инвалида. Неинвалидность, нормальность – это тирания большинства. Если бы большинство людей могли махать руками и летать, неспособность делать это была бы инвалидностью. Если бы большинство людей были гениями, то люди с умеренным интеллектом оказались бы в катастрофическом положении. Нет никакой абсолютной истины, определяющей, что считать хорошим здоровьем; это просто условность, которая была поразительно раздута в прошлом веке. В 1912 году считалось, что американец, доживший до 55 лет, прожил хорошую, долгую жизнь; сегодня смерть в 55 лет считается трагедией[81]. Поскольку большинство людей могут ходить, неспособность ходить – это инвалидность, так же как неспособность слышать или неспособность понимать социальные сигналы. Это вопрос голосования, и инвалиды ставят под сомнение подобные утверждения большинства.

Достижения медицины позволяют родителям избежать рождения детей с определенными видами инвалидности; но многие инвалиды имеют потенциал развития до лучшего состояния. Нелегко определить, когда следует учесть эти факторы. Рут Хаббард, почетный профессор биологии в Гарварде, утверждает, что будущие родители, делающие тест на болезнь Хантингтона, поскольку эта болезнь есть в их семейном анамнезе, находятся в затруднительном положении: «Если они решаются на аборт, они по сути заявляют, что жизнь, прожитая в знании, что кто-то в итоге умрет от болезни Хантингтона, не стоит того, чтобы жить. Что это говорит об их собственной жизни и жизни членов их семей, которые теперь знают, что у них есть ген болезни Хантингтона?»[82] Философ Филип Китчер назвал генетический скрининг «евгеникой невмешательства»[83]. Марша Сакстон, преподаватель в Беркли, имеющая расщепление позвоночника, пишет: «Те из нас, у кого есть выявляемые при скрининге болезни, представляют собой пример выросших людей, от которых не избавились путем аборта. Наша борьба с систематическими абортами – это вызов „нечеловечности“, нечеловеческому статусу плода»[84]. Снайдер и Митчелл говорят о том, как ликвидация инвалидности знаменует «конец эпохи современности как культурного проекта»[85].

Некоторые борцы за права инвалидов призывают принимать любого ребенка, которого вы зачнете, ссылаясь на то, что идти против своей репродуктивной судьбы аморально. Биоэтик Уильям Раддик называет это «„инкубаторским“ представлением о женщине»[86], согласно которому любая женщина, прерывающая беременность, лишена материнского инстинкта, неблагодарна и злобна. На самом деле будущие родители лишь абстрактно представляют то, что может стать осязаемым, и здесь невозможно совершить выбор с информированным согласием: идея ребенка или инвалидности чрезвычайно отличается от реальности. Есть некоторое противоречие между феминистским стремлением к легализации абортов и оппозицией движения за права инвалидов по отношению к любой социальной системе, которая обесценивает различия. «Страхи являются подлинными, рациональными и ужасающими, – писала активистка движения инвалидов Лаура Херши. – В реальном для всех нас будущем то, что должно быть частным решением – прерывание беременности – может стать первым шагом в кампании по ликвидации людей с ограниченными возможностями»[87]. Она может заблуждаться насчет мотива, но права насчет результата. Большинство китайцев не испытывают ненависти к девочкам, и никто в Китае не проводит кампанию по уничтожению женщин. Но с 1978 года семьи были юридически ограничены одним ребенком, и, поскольку многие предпочитают мальчиков, они отдают девочек на удочерение и отказываются от них. Хотя будущие родители, возможно, и не стремятся к ликвидации людей с ограниченными возможностями, медицинские достижения, дающие им возможность принимать радикальные решения, несомненно, могут значительно сократить число инвалидов. «В этом либеральном и индивидуалистическом обществе, возможно, нет необходимости в евгеническом законодательстве, – писал Хаббард. – Врачи и ученые должны просто разработать методы, которые делают отдельных женщин и родителей ответственными за выбор – следовать или нет общественным предрассудкам»[88].

Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома[89]. Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивость – единственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов[90]. Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти»[91]. Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живое – это то, что способно ошибаться», а сама ошибка – это «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибку – значит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.

Дебора Кент – слепая от рождения женщина – писала о боли, причиненной ей предубеждением общества против слепоты. Описывая свой уровень самопринятия, неслыханный до того, как обрело силу Движение за права инвалидов, Кент сказала, что ее слепота для нее – нейтральная черта, как и ее каштановые волосы. «Я тосковала по зрению не больше, чем по паре крыльев, – написала она в эссе в 2000 году. – Слепота иногда приводила к трудностям, но редко удерживала меня от того, что я хотела сделать»[92]. Они с мужем Диком решили завести ребенка, и она была потрясена его желанием иметь зрячего ребенка. «Я считала, что моя жизнь не могла бы стать лучше, если бы я была полностью зрячей. Если бы мой ребенок был слепым, я бы постаралась обеспечить ему все шансы стать полноценным, приносящим пользу членом общества. Дик сказал, что полностью согласен со мной. Но он был встревожен больше, чем хотел мне показать. Если он мог принять мою слепоту, то почему для него было бы разрушительно, даже на мгновение, если бы наш ребенок тоже был слепым?» Дебора пошла на этот шаг с серьезной тревогой. «Я не знала, смогу ли вынести его опустошение, если наш ребенок окажется слепым, как я».

После рождения их дочери мать Деборы также выразила опасение, что ребенок может ослепнуть. «Я была ошеломлена, – писала Дебора. – Мои родители воспитывали всех своих троих детей, включая моего слепого брата и меня, с чуткостью и безусловной любовью. Во всех нас они старались воспитывать уверенность, честолюбие и самоуважение. И все же слепота никогда не стала для них нейтральным фактором, так же как и для Дика». Ребенок оказался зрячим, как обнаружил Дик, заставив дочь следить за его движениями. Он позвонил своим родственникам, чтобы сообщить им новости; с тех пор он часто рассказывал о дне, когда его дочь повернулась, чтобы посмотреть на его движущиеся пальцы. «В его голосе звучит волнение и облегчение, такое сильное для него в то давнее утро, – писала Дебора. – Каждый раз, когда я слышу эту историю, я чувствую укол старой боли, и на несколько мгновений я снова становлюсь очень одинокой».

Ее одиночество отражает разрыв между ее собственным восприятием (быть слепым – это идентичность) и восприятием ее мужа (быть слепым – это болезнь). Я одновременно и сочувствую ее позиции, и возмущен ею. Я представляю себе, как бы я себя чувствовал, если бы мой брат объявил о своем горячем желании, чтобы мои племянники были гетеросексуальными, и устроил пир на весь мир, если бы это оказалось правдой. Это причинило бы мне боль. Быть слепым и быть геем – разные вещи, но в обоих случаях твою идентичность другие воспринимают как нежелательную. Но наши решения улучшить здоровье (как бы ни была сложна категория, которую описывает этот термин) и избежать болезни (то же самое) не обязательно обесценивают тех, кто болен или не похож на других по какой-либо иной причине. Мои собственные битвы с депрессией способствовали формированию моей идентичности, но, если бы я выбирал между склонным к депрессии ребенком и тем, кто никогда не пострадал бы от таких ударов, я не задумываясь выбрал бы второй вариант. Даже если болезнь могла бы нас сблизить, я все равно не хотел бы, чтобы это произошло.

Большинство взрослых людей с горизонтальными аспектами идентичности не хотят ни жалости, ни восхищения; они просто хотят жить своей жизнью, не привлекая к себе внимания. Многим не нравится, как Джерри Льюис привлекает страдающих детей для получения средств на генетические исследования. Корреспондент NBC news Джон Хокенберри, у которого травма позвоночника, сказал: «„Дети Джерри“ – это люди в инвалидных креслах, собирающие при помощи телевидения деньги для того, чтобы предотвратить собственное рождение»[93]. Часто люди испытывают гнев. «Взрослые отреагировали на мои особенности попытками мне помочь, но некоторые из моих одноклассников стали обзываться, – писал слепой Род Михалко. – Лишь намного позже я понял, что помощь и обзывания – это одно и то же»[94]. Арлин Майерсон, эксперт в области прав инвалидов, утверждает, что благие намерения были среди злейших врагов инвалидов на протяжении всей истории[95]. Дееспособные люди могут быть щедрыми нарциссами: они охотно отдают то, что им нравится отдавать, не задумываясь о том, как это будет воспринято.

И наоборот, социальная модель инвалидности требует, чтобы общество изменило способ ведения бизнеса, чтобы расширить возможности инвалидов, и такие коррективы принимаются только тогда, когда законодатели признают, что жизнь на обочине может быть болезненной. Можно справедливо презирать покровительственные жесты, но сочувствие – часто предпосылка принятия на политическом уровне и двигатель реформ. Многие инвалиды говорят, что социальное неодобрение, с которым они сталкиваются, гораздо более обременительно, чем инвалидность, от которой они страдают, и утверждают в то же время, что они страдают только потому, что общество относится к ним плохо, что у них есть уникальный опыт, который отделяет их от мира – они в высшей степени особенные, но при этом ничем не отличаются.

Исследование, целью которого было определить, связаны ли деньги со счастьем, показало, что бедность связана с отчаянием, но как только человек выбирается из бедности, богатство мало влияет на счастье[96]. Что влияет, так это то, сколько денег у человека по сравнению с его социальной группой. Есть много поводов для счастья при сравнении себя с людьми, имеющими более низкий статус. Богатство и способности – понятия относительные. Во всех этих областях есть целый спектр вариантов; границы умственной и физической недостаточности очень нечетки, как и различия в социально-экономическом статусе. Многие люди могут ощущать себя богатыми (или способными, или здоровыми) в зависимости от контекста, в котором они живут. Когда болезнь не стигматизируется, сравнения становятся менее угнетающими.

Тем не менее на дальнем конце спектра инвалидности находится зона бедности, место тяжелых лишений, где одни рассуждения помочь не могут. Уровень бедности среди инвалидов от сообщества к сообществу варьируется, но эта бедность существует. Отрицание медицинских проблем, которые преодолевают эти люди, равносильно отрицанию финансовых проблем ребенка из трущоб. Тело и ум могут быть мучительно разбиты. Многие инвалиды испытывают изнурительную боль, борются с когнитивной недостаточностью и живут в постоянной близости к смерти.

Восстановление тела и изменение укоренившихся социальных предрассудков – это задачи, пребывающие в тревожащем взаимодействии; любое исправление может привести к нежелательным последствиям. Восстановление тела может быть достигнуто и после серьезной травмы, и в ответ на несправедливое социальное давление. Устранение предрассудков может уничтожить права, вызванные к жизни их существованием. Вопрос о том, что представляет собой любое отстаиваемое различие, имеет огромный политический вес. Инвалиды защищены хрупкими законами, и, если их инвалидность будет признана идентичностью, а не болезнью, они могут лишиться этой защиты.

Самые разные особенности человека могут снизить его дееспособность. Неграмотность и бедность – это инвалидность; глупость, ожирение и скука – тоже. Старческий или младенческий возраст – это инвалидность. Вера – недостаток, ведь она ограничивает вас в личных интересах; атеизм – недостаток: он лишает вас надежды. И власть можно было бы рассматривать как недостаток, поскольку она изолирует тех, кто ею владеет. Ученый-инвалид Стивен Р. Смит утверждал: «Совершенно безболезненное существование может рассматриваться как дефектное для большинства людей»[97]. Точно так же любая из этих характеристик может воплощать силу, некоторые – легче, чем другие. Каждый из нас по-своему чем-то наделен, и социально сконструированный контекст часто определяет, что именно требует защиты и поощрения. В XIX веке гомосексуальность была инвалидностью в ином смысле, нежели сейчас; сегодня в разных географических областях это инвалидность в разных смыслах; для меня в молодости гомосексуальность была инвалидностью, а сегодня это не так. Вся эта материя чрезвычайно нестабильна. Никто никогда не предлагал защиту прав уродливым людям, дабы компенсировать нарушения во внешности, ставящие под угрозу их личную и профессиональную жизнь. А людям, страдающим врожденным отсутствием нравственного чувства, мы предлагаем не поддержку, а тюремное заключение.

Поскольку до сих пор нет четкого понимания горизонтальной идентичности как собирательной категории, те, кто борется за «горизонтальные» права, часто полагаются на методичное отрицание моделей болезни. Поскольку такое понимание прав касается идентичности, оно опирается на модель программы Анонимных алкоголиков и других 12-ступенчатых программ восстановления. Анонимные алкоголики были первыми, кто предложил управлять болезнью, определяя ее как идентичность и опираясь на поддержку референтной группы с аналогичным состоянием, что в соответствии с пониманием проблемы – главное для ее решения. В некотором смысле этот почти парадокс можно свести к последнему пункту молитвы о спокойствии духа Рейнхольда Нибура, а он, по сути, и является принципом движения за восстановление: «Боже, дай нам мужество изменить то, что должно быть изменено, терпение принять то, что не может быть изменено, и мудрость, чтобы отличить одно от другого».

Хотя в последние десятилетия мы отошли от моделей болезней и перешли к моделям идентичности, такой сдвиг не всегда оправдан с этической точки зрения. После того как я пришел к пониманию глухоты и карликовости, аутизма и трансгендерности как идентичностей, достойных высокой оценки, я столкнулся с движениями pro-ana и pro-mia[98], которые борются с негативным отношением к анорексии и булимии, пропагандируя их как выбор образа жизни, а не болезнь[99]. Веб-сайты pro-ana и pro-mia предлагают «вдохновляющие худобой» (thinspiration) экстренные диеты, обсуждают использование рвотных и слабительных средств и мониторят действенные советы по похудению. Люди, которые следуют советам на таких сайтах, могут умереть: анорексия характеризуется самым высоким уровнем смертности по сравнению с любым психическим заболеванием. Предположение, что страдающие анорексией просто исследуют личность, настолько же морально слабое, как убеждение членов банды в том, что они просто придерживаются личностной позиции, которая влечет за собой убийства людей. Ясно, что идентичность – это предельное понятие. Что неясно, так это его границы. В моей собственной жизни дислексия – это болезнь, в то время как гомосексуальность – это идентичность. Интересно, как бы все было, если бы мои родители не смогли помочь мне компенсировать дислексию, но достигли бы цели изменить мою сексуальную ориентацию.

Желание исправить человека отражает пессимизм по поводу его болезни и оптимизм по поводу способа ее лечения. В «Автобиографии лица» Люси Грили описывает перенесенный в детстве рак челюсти, который навсегда оставил ее обезображенной и, по ее мнению, гротескной. Я знал Люси, хотя и не очень хорошо, и не считал ее уродливой. Я всегда удивлялся, откуда взялось ее глубокое убеждение в том, что у нее отталкивающая внешность, потому что этим было продиктовано все, что она ни делала, независимо от того, насколько ее очарование отвлекало людей от ее отсутствующей челюсти. Она писала о том, как готовилась к одной из своих бесчисленных неудачных реконструктивных операций и думала: «Возможно, это вовсе не мое настоящее лицо, а лицо какого-то незваного гостя, некоего уродливого нарушителя, а мое „настоящее“ лицо, то, которое я должна была иметь все это время, было в пределах досягаемости. Я начала представлять себе свое „подлинное“ лицо, свободное от всех изъянов, всех ошибок. Я верила, что, если бы ничего этого со мной не случилось, я была бы красивой»[100]. Смерть Люси от передозировки наркотиков в 39 лет отчасти свидетельствует о той цене, которую нестандартные люди платят за бесконечные процессы восстановления.

Если бы операции оказались успешными, Люси могла бы жить счастливо, так же хорошо, как если бы она смирилась со своей внешностью. То, что ее лицо оказалось невозможно исправить, заставляет задуматься, не был ли ее ум также не поддающимся исправлению. Что могло бы произойти, если бы ее энергия была сосредоточена лишь на разуме, создавшем такую хронику непреклонного отчаяния? Я бы тоже попробовал то, что делала Люси – возможно, с тем же результатом; я всегда старался исправить все, что можно исправить, и склонен принимать только неизбежное. Ее мечта победить свою проблему, десятилетиями поддерживаемая врачами, определила ее личность. В недавнем научном исследовании высказано предположение, что люди, которые знают, что их состояние необратимо, счастливей тех, кто считает, что их состояние может быть улучшено[101]. В таких случаях, по иронии судьбы, надежда может быть краеугольным камнем несчастья.

В 2003 году в Англии был подан иск[102] против врача, который сделал аборт на поздней стадии беременности женщине, у которой мог родиться ребенок с расщелиной неба. Такие аборты оправданы законом в тех случаях, когда женщина может произвести на свет ребенка с тяжелым генетическим дефектом, и вопрос заключается в том, соответствует ли каждый случай этому определению. В судебной документации цитировались слова матери, чей сын имел врожденную расщелину неба: «Я определенно не сделала бы аборт, если бы у ребенка была расщелина неба или губы; на сегодняшний день расщелина может быть очень хорошо реконструирована. Это не инвалидность»[103]. Без лечения выраженная расщелина неба может привести к тяжелым последствиям и, несомненно, является инвалидностью. Но не существует простого уравнения, согласно которому существование способа лечения означает, что болезнь больше не является инвалидностью; исправление недостатка – это не то же самое, что его предупреждение. Брюс Бауэр, руководитель отдела пластической хирургии Детской мемориальной больницы в Чикаго, который исправляет деформации лица, сказал, что дети, с которыми он работает, заслуживают «шанс выглядеть такими, какие они есть на самом деле, и ничем не отличаться от всех остальных»[104]. Но делает ли их хирургическая коррекция «не отличающимися» или постоянно маскирует их отличие – это сложный вопрос с неоднозначными последствиями.

Пресса изобилует трогательными историями о хирургических вмешательствах, как, например, история Криса Уоллеса[105], мальчика, родившегося косолапым, – теперь он играет в профессиональный футбол. «Я люблю свои ноги», – сказал он. Люди, которые обращаются за хирургическим вмешательством, почти всегда говорят в терминах коррекции. Трансгендерные люди говорят о процедурах смены пола как о средстве исправления врожденного дефекта. Те, кто выступает за кохлеарные имплантаты для глухих людей, прибегают к той же риторике. Грань между косметическим вмешательством – тем, что некоторые называют «технолюкс», – и корректирующими процедурами может быть тонкой, как и грань между развитием лучших личностных качеств и подстройкой под подавляющие социальные нормы. Что можно сказать о матери, которая бинтует уши своей дочери, потому что ее дразнят в школе лопоухой, или о мужчине, который хочет избавиться от лысины хирургическим путем? То ли эти люди устраняют дефект, то ли они просто подстраиваются под стереотип.

Страховые компании отказывают в оплате многих корректирующих процедур на том основании, что они носят косметический характер. В действительности расщелина неба может вызвать нарушения строения лица, трудности в приеме пищи, ушные инфекции, которые приводят к потере слуха, серьезные проблемы с зубами, нарушения речи и языка, и, возможно, как следствие всего этого – серьезные психологические проблемы. Отсутствие челюсти у Люси Грили некоторые, возможно, не сочли бы критической потерей, но для нее самой этот дефект оказался смертельным. И наоборот, даже положительный хирургический исход может представлять трудности для родителей. На веб-сайте для родителей, чьи дети родились с расщелиной неба, Джоан Грин пишет: «Доктор говорит вам, что все прошло отлично. Так почему же, когда вы видите ребенка, все выглядит совсем не идеально? Ваш милый, смеющийся, любящий, доверчивый, счастливый пару часов назад ребенок теперь испытывает боль и страдает. А потом вы хорошенько посмотрите на лицо. Не на линию шва, не на опухоль, а на лицо. И вы будете потрясены той разницей, которую увидите в лице вашего ребенка. Очень немногие родители изначально в восторге от операции. Ребенок будет казаться почти другим человеком. В конце концов, вы же любили его прежнего!»[106]

Насколько актуальна любая проблема и насколько тяжело ее решение? Это баланс, который нужно соблюсти. Всегда так важно и так сложно провести границу между желанием родителей избавить ребенка от страданий и их желанием избавить от страданий самих себя. Не очень приятно быть подвешенным между двумя способами бытия; когда я спросил женщину с карликовостью, что она думает об удлинении конечностей, методе, к которому прибегают в детстве, чтобы придать человеку «нормальную» внешность со средним ростом, она сказала, что это просто сделало бы ее «высоким карликом». В лучшем случае медицинские вмешательства позволяют людям переместиться от периферии к более приспособленному центру; в худшем случае они оставляют человека в еще более неприятной ситуации и не менее отчужденным. Алиса Домурат Дрегер, писавшая о трансгендерах и сиамских близнецах, утверждала: «Не означая отвержения ребенка, операция по нормализации может ощущаться некоторыми родителями как проявление полной и безусловной любви. Родители могут желать хирургической коррекции, потому что тогда для них будет ясной их родительская роль, в то время как сейчас они не понимают, как быть хорошими родителями ребенка-инвалида»[107]. Люди с более высоким социально-экономическим статусом склонны к перфекционизму, и им труднее жить с воспринимаемыми недостатками. Одно исследование, проведенное во Франции, прямо гласило: «Низшие классы демонстрируют более высокую терпимость к детям с тяжелыми физическими недостатками»[108]. Американское исследование подтверждает этот вывод: семьи с более высоким доходом «больше ориентированы на независимость и саморазвитие», в то время как семьи с низким доходом ориентированы на «взаимозависимость между членами семьи»[109]. Более образованные, более обеспеченные семьи чаще ищут учреждения, куда можно поместить ребенка-инвалида, и белые семьи делают это чаще, чем семьи меньшинств, хотя тревожаще большое число родителей из расовых меньшинств отдают детей на воспитание[110]. Я брал интервью у обеспеченной белой женщины, имевшей сына с тяжелыми проявлениями аутизма, и у бедной афроамериканки, у чьего сына-аутиста было много таких же симптомов. Более обеспеченная женщина потратила годы, тщетно пытаясь улучшить состояние сына. Менее обеспеченная женщина никогда не думала, что сможет улучшить состояние своего ребенка, потому что она никогда не имела возможности сделать лучше даже собственную жизнь, и не страдала от ощущения неудачи. Первой женщине было чрезвычайно трудно иметь дело со своим сыном. «Он все портит», – сказала она с несчастным видом. Другая женщина была относительно счастливой. «Все, что можно испортить, испортилось давным-давно», – сказала она. Исправление относится к модели болезни; принятие – это модель идентичности; путь, который выбирает каждая отдельная семья, отражает ее предубеждения и ее ресурсы.

Ребенок может истолковать как агрессию даже благие попытки исправить его состояние. Джим Синклер, интерсексуал и аутист, писал: «Когда родители говорят: „Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма“, – на самом деле они говорят: „Я хочу, чтобы у меня не было аутичного ребенка и вместо него у меня был другой (неаутичный) ребенок“. Прочтите это еще раз. Это то, что мы слышим, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении. Вот что мы знаем, когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах в отношении нас: ваше самое большое желание – чтобы однажды мы перестали существовать и наши лица стали бы лицами незнакомцев, которых вы можете любить»[111]. Существуют как аддитивные, так и субтрактивные модели большинства болезней: или у человека есть инвазия, которую можно устранить, например инфекция, или человек может быть ограничен своей болезнью, как когда отказывает орган. Болезнь может наслаиваться поверх сохраняющегося «нормального» человека, который скрыт под нею, либо болезнь может быть неотъемлемой частью самого человека. Если мы даем глухому человеку возможность слышать, освобождаем ли мы его подлинную сущность или же ставим под угрозу его целостность? Исправление ума преступника делает его «я» более подлинным или же таким, которое удобно для всех остальных? Большинство родителей полагают, что внутри аутичных людей скрыто настоящее, неаутичное «я», но Синклер и многие другие люди с аутизмом не видят никого другого внутри себя, так же как я не вижу запертым внутри меня гетеросексуала или профессионального бейсболиста. Неясно, можем ли мы обнаружить ребенка, задуманного в любви, внутри ребенка, зачатого в насилии. И гениальность можно считать инвазией.

Эйми Маллинс родилась без малоберцовых костей в голенях, и поэтому в год ей ампутировали ноги ниже колена. Сейчас она фотомодель с протезами ног. «Я хочу, чтобы меня считали красивой из-за моей инвалидности, а не вопреки ей, – говорит она. – Люди все время спрашивали: „Почему ты стремишься в этот мир, который так жесток и ставит во главу угла физическое совершенство?“ Вот почему. Вот почему я хочу это сделать»[112]. Билл Шеннон[113], родившийся с дистрофией тазобедренного сустава, разработал технику брейк-данса с использованием костылей и скейтборда. Его танец, его работа – естественный результат его усилий по сохранению подвижности. Его приглашал цирк «Дю Солей», но, поскольку он не представлял себя в качестве развлекателя Вегаса, он согласился обучить своим приемам здорового исполнителя, и тот передвигался на костылях так же, как и он сам. Спектакль «Варекай» цирка «Дю Солей», в котором используются техника и хореография Шеннона, имел огромный успех. Инвалидность Шеннона – это не смешное зрелище, а провокативное и оригинальное представление. Совсем недавно Оскар Писториус[114], южноафриканец с двумя протезами голени, стал одним из лучших в мире бегунов на дистанции 400 метров; он участвовал в Олимпийских играх в Лондоне в 2012 году. Журнал Time назвал его среди ста самых влиятельных людей в мире; с ним заключили контракты компании Nike и Thierry Mugler. Некоторые виды искусства не появились бы в мире, если бы бедра и ноги у всех работали одинаково. Уродство было помещено в лоно красоты, став источником справедливости, а не унижения, и общество изменилось настолько, чтобы восхищаться танцовщиком на костылях, моделью с ногами-протезами, спортсменом, чьи показатели скорости определяются строением искусственных ног.

Демонстрируя технологии, которые компенсируют инвалидность, как это делают Маллинс, Шеннон и Писториус, можно увеличить число тех, кто будет их использовать. Для многих людей, однако, такая зависимость от технологий немыслима. Я страдаю от депрессии и провел десять лет в поисках ее эффективного лечения. Как человеку, который вряд ли смог бы нормально функционировать без психотропных препаратов, мне знаком странный дискомфорт от осознания того, что без лечения я был бы кем-то другим. Я испытывал двойственные чувства по поводу коррекции моей эмоциональной сферы, и иногда мне кажется, что я был бы более верен себе, если бы оставался угрюмым, замкнутым и прятался в постели. Я знаю, почему некоторые люди отказываются от приема лекарств. Недоумевающие врачи и непонимающие родители часто сомневаются в адекватности инвалидов, которые отказываются от новейших процедур и устройств. Эти инвалиды, однако, могут быть возмущены перспективой вмешательства, которое сделало бы их более похожими на обычных людей, но нисколько не облегчило бы тяжелую реальность их инвалидности. Некоторые могут даже проклинать хитроумные приспособления, которые их поддерживают: диализ, лекарства, инвалидные кресла, протезирование, программное обеспечение для обработки голоса. Я начал принимать психотропные препараты намного позже достижения сознательного возраста и чувствую некоторую ответственность за это решение. Однако многие вмешательства должны осуществляться в гораздо более раннем возрасте. Родители и врачи, которые проводят хирургическую коррекцию и другие лечебные мероприятия младенцам, дают начало такой жизни, которую они считают правильной с моральной и прагматической точки зрения, но они никогда не могут полностью предвидеть последствий своих решений.

Движение за права инвалидов исходит из того, что большинство живущих людей рады быть живыми или были бы рады, если бы имели адекватную поддержку: желание не существовать для инвалида так же ненормально, как и для всех остальных. Тем не менее встречаются уникумы, которые добились успеха в исках по поводу собственного рождения, это жалобы, как правило, поданные их родителями от их имени. Принцип заимствуется из представлений о неправомерной смерти, которая является результатом небрежности врача, и неправомерном рождении, о котором может быть заявлено, когда семья не получила адекватного пренатального консультирования. Иски о неправомерном рождении подаются родителями от своего имени и компенсируют только расходы, которые они несут как родители – обычно связанные с заботой о ребенке до достижения им 18 лет. Иск о неправомерной жизни[115] компенсирует затраты инвалида, а не его родителей, и может привести к получению выплат в течение всей жизни. Иск о неправомерной жизни предполагает компенсацию не утраты, а обретения – факта чьего-то существования.

В 2001 году Высший апелляционный суд Франции присудил крупную денежную сумму ребенку с синдромом Дауна в качестве компенсации за «ущерб от рождения». Суд постановил, что «инвалидность ребенка является фактическим ущербом, подлежащим возмещению, а не потерей счастья»[116] – т. е. ребенок заслуживает финансовой компенсации за унижение быть живым. Тот же суд позже предоставил компенсацию 17-летнему мальчику, родившемуся умственно отсталым, глухим и почти слепым, заявив, что если бы гинеколог его матери диагностировал краснуху во время беременности, она сделала бы аборт, и ее сыну не пришлось бы всю жизнь испытывать боль. Инвалидов Франции мысль о том, что быть мертвым лучше, чем быть инвалидом, привела в ярость. Один отец сказал: «Я надеюсь, что остальная часть общества смотрит на наших детей не так, потому что это было бы невыносимо». В ответ на широкие протесты французское Законодательное собрание объявило иски о неправомерной жизни незаконными[117].

В США идея неправомерной жизни была утверждена в четырех штатах, хотя 27 других категорически ее отвергли. Как бы то ни было, такие иски удовлетворялись в связи с болезнью Тея-Сакса, глухотой, гидроцефалией, расщеплением позвоночника, краснухой, синдромом Дауна и поликистозом почек, и суды определяли денежную компенсацию, наиболее впечатляющую в деле «Курлендеры против Лабораторий Биологических наук»[118]. Супругам, прошедшим генетический скрининг, не было сказано, что они носители синдрома Тея – Сакса; у них родилась дочь с этим заболеванием, которая умерла четырех лет от роду. Они утверждали: «Обоснованность представления о „неправомерной жизни“ обусловлена тем, что истец одновременно существует и страдает. Если бы ответчики не были небрежны, истец мог бы вообще не появиться на свет»[119]. Они получили компенсацию за стоимость ухода, а также возмещение ущерба за родительскую боль и страдания.

Хотя иски о неправомерной жизни затрагивают онтологический вопрос о том, какая жизнь стоит того, чтобы быть прожитой, основная причина их появления другая. Жизнь инвалида сопряжена с колоссальными расходами, и большинство родителей, которые подают такие иски, делают это в попытке гарантировать финансовую поддержку ухода за своими детьми. Ужас заключается в том, что матери и отцы, стремящиеся к ответственному исполнению родительских обязанностей, вынуждены заявлять в юридических документах, что они хотели бы, чтобы их дети никогда не рождались.

Некоторые люди могут вынести большую боль и все еще испытывать большое счастье, в то время как другие становятся безнадежно несчастными из-за менее острой боли. Нет никакого способа узнать, с какой болью может справиться любой конкретный ребенок, и к тому времени, когда родители формируют точное представление об этом, социальные запреты, правовые ограничения и больничные правила чрезвычайно затрудняют отказ от лечения. Даже среди психически зрелых взрослых людей многие люди, не видящие смысла в жизни, цепляются за нее, в то время как другие себя убивают, находясь в более удачной ситуации.

За десять лет работы над этой книгой я опросил более 300 семей, некоторых кратко, а некоторых – подробно, в результате чего получилось почти 40 тысяч страниц стенограмм интервью. Я опрашивал, но не стал здесь описывать нерелигиозных родителей, чьи дети стали фундаменталистами, родителей детей с дислексией и другими трудностями обучения, ожирением и зависимостями, гигантизмом (синдром Марфана), родителей, чьи дети не имели конечностей (синдром фокомелии), родителей выросших «талидомидовых детей», родителей недоношенных детей, а также детей, страдающих депрессией, биполярным аффективным расстройством, СПИДом или раком. Я разговаривал с родителями, усыновившими детей-инвалидов или детей другой расы из другой страны. Я разговаривал с родителями детей-интерсексуалов, которые не могли решить, в каком поле их воспитывать. Я разговаривал с родителями супермоделей, хулиганов и слепых.

Было бы проще написать книгу о пяти состояниях. Но я хотел исследовать спектр различий, показать, что воспитание ребенка с экстраординарными способностями в некотором смысле похоже на воспитание ребенка с ограниченными возможностями, показать, что травматическое происхождение ребенка (изнасилование) или травматические действия (преступление) могут иметь удивительные параллели с состоянием его ума (аутизм, шизофрения, одаренность) или его тела (карликовость, глухота). Каждая из десяти категорий, которые я исследовал, демонстрирует уникальный, но взаимосвязанный набор вопросов, которые в совокупности описывают спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей с горизонтальными аспектами идентичности. Я нашел отличные исследования по каждой из этих отдельных тем и некоторые – по более узким вопросам, касающимся общей темы (общие книги по инвалидности, задержкам развития, одаренности), но ни в одном исследовании не была раскрыта всеобъемлющая проблема болезни и идентичности.

В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными аспектами идентичности. Шесть глав, которые следуют далее, посвящены категориям, давно классифицированным как заболевания, в то время как четыре последние описывают категории, представляющиеся в большей степени социально сконструированными. Я беседовал в основном с американцами и британцами, но описал и два случая, не относящиеся к западной культуре – случай врожденной глухоты у жителей деревни на севере Бали, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы считаем болезнью, и случай женщин Руанды, зачавших детей в результате изнасилования в ходе геноцида 1994 года, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы называем идентичностью.

Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убеждения – или хитрые манипуляции – различных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.

Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, – выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. – Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.

Отрицание тягот родительского долга в случае инвалидности детей может быть сокрушающим, но и зацикливание на них – тоже ошибка. Многие из опрошенных мною людей сказали, что они никогда не обменяют свой опыт на какое-либо другое жизнеутверждающее мышление, учитывая, что такой обмен недоступен. Привязанность к нашей собственной жизни со всеми ее проблемами, ограничениями и особенностями крайне важна. И это не должно быть исключительно горизонтальным принципом; это должно передаваться из поколения в поколение вместе с серебряными ложками и старыми народными сказками. Британский критик Найджел Эндрюс однажды написал: «Если что-то или кто-то не работает, [мы считаем, что] это благодать, состояние развития и эволюции. Это рождает любовь и сочувствие. Если что-то работает, значит, это отслужило и, вероятно, умерло»[120].

Наличие трудного ребенка придает жизни интенсивность. Минимумы почти всегда очень низкие, максимумы иногда очень высоки. Чтобы вырасти из потери, требуется акт воли: разрушение дает возможность для роста, но не сам рост. Постоянный высокий уровень стресса может старить родителей инвалидов, делая их более восприимчивыми и уязвимыми, но некоторые из них развивают глубокую и крепкую устойчивость. Они становятся более адаптированными к другим жизненным стрессам. Даже когда минусы истощают вас, плюсы продолжают давать ресурс. Чем сложнее проблема, тем более выраженными могут быть эти положительные стороны. В одном исследовании был сделан вывод: «Матери, сообщающие о более высоком уровне требований по уходу за своим ребенком с умственной отсталостью, также сообщали о большем личностном росте и зрелости»[121]. Канадский ученый Дик Собси, отец ребенка-инвалида, и его коллега Кейт Скорджи пишут: «Родители детей с относительно легкими нарушениями могут быть более склонны адаптироваться при помощи незначительных или поверхностных изменений. И наоборот, родители детей с более тяжелыми формами инвалидности могут столкнуться с трудностью или невозможностью продолжать свою прежнюю жизнь, и в результате они могут с большей вероятностью прийти к изменениям»[122]. Позитивные преобразования достигаются тогда, когда изначально нарушенное равновесие, травматичное и кратковременное, уступает место постепенной и длительной психической реорганизации. Похоже, это правда: то, что не убивает вас, делает вас сильнее.

Люди, полагающие, что воспитание ребенка-инвалида дало им знания или надежду, считают также, что это позволило им найти в своей жизни ценность, а родители, которые не видят таких возможностей, часто не могут ее найти. Те, кто считает свои страдания оправданными, больше проявляют любовь, чем те, кто не видит смысла в своей боли. Страдание необязательно подразумевает любовь, но любовь подразумевает страдание, и то, что меняется с появлением этих детей и связанных с ними необычных ситуаций – это форма страдания и, следовательно, форма любви, вынужденной принять более сложный вид. Не имеет значения, есть ли смысл; важно только, что люди так воспринимают свою жизнь. Физическое здоровье может быть иллюзией; человек, страдающий застойной сердечной недостаточностью, скорее всего, умрет от нее, независимо от того, верит он в ее существование или нет. Иллюзии психического здоровья более мощны. Если вы верите, что ваши переживания оживили вас, значит, так оно и есть; жизненность – это внутреннее состояние, и переживание ее – это ее собственная истина. В одном исследовании матери, видевшие преимущества рождения недоношенных детей, испытывали меньшую психологическую боль и более чутко реагировали на потребности своих детей; дети матерей, не видевших в таком опыте плюсов, в возрасте двух лет были хуже развиты[123]. Исследование, в котором участвовали дети с различными перинатальными осложнениями, показало: «Дети, чьи матери больше старались найти смысл, имели лучшие результаты в развитии»[124].

Мир становится более интересным благодаря тому, что в нем есть каждый из существующих людей. Это социальное видение. Мы должны облегчить страдания каждого человека до пределов наших возможностей. Это гуманистическое видение с медицинским подтекстом. Одни думают, что без страданий мир был бы скучен, другие – что мир был бы скучен без их собственных страданий. Жизнь обогащается трудностями; любовь становится более острой, когда она требует напряжения. Раньше я думал, что очень важна природа трудности. В своей последней книге я писал о том, как, на каком-то уровне я любил свою депрессию, потому что она закалила мой характер и сделала меня тем, кто я есть. Теперь я думаю, что я мог бы так же обогатиться от рождения ребенка с синдромом Дауна или от заболевания раком. Ценно не страдание, а то, как мы способны его перенести. И всходы душевной боли всегда будут в изобилии. Даже в самой счастливой жизни их всегда будет достаточно для этих целей. Мы больше сочувствуем пережившим холокост, чем недовольным чем-то детям богатых родителей, но у каждого из нас есть своя тьма, и фокус в том, чтобы сделать из нее нечто возвышенное.

Мы говорим, что наша борьба облагородила нас, но мы не знаем, кем были бы без нее. Мы все могли бы быть одинаково замечательными; наши лучшие качества могли бы быть скорее врожденными, чем обретенными. Тем не менее большинство людей даже на несчастье оглядываются назад с ностальгией. Однажды я сопровождал русского художника в гости к его престарелой матери в Москву. Когда мы приехали к ней домой, то застали ее за просмотром советского пропагандистского фильма 1940-х годов. Я сказал ей: «Надежда Константиновна, вас отправили в ГУЛАГ именно в это время, на основании именно этой идеологии. И теперь вы сидите и смотрите это для развлечения?» Она улыбнулась и пожала плечами: «Но это была моя молодость».

Вопрос, который мне чаще всего задавали об этом проекте, заключался в том, какие из всех описываемых мной состояний были худшими. С моей точки зрения, некоторые обстоятельства кажутся терпимыми, другие – желательными, некоторые – ужасно трудными. Предрассудки меняются, и другие люди могут наслаждаться способами бытия, которые лично меня пугают. Поэтому я понимаю, почему мой собственный образ жизни пугает кого-то еще. Непохожесть и инвалидность, кажется, побуждают людей сделать шаг назад и посудить. Родители судят, какую жизнь стоит прожить и с чем стоит жить; активисты осуждают их за это; ученые-юристы формулируют, кто должен выносить такие суждения; врачи решают, какие жизни спасать; политики определяют, сколько жилья заслуживают люди с особыми потребностями; страховые компании оценивают, сколько стоит жизнь. Негативные суждения высказывают не только те, кто относит себя к мейнстриму. Почти всех, с кем я беседовал, в той или иной степени отталкивали главы этой книги, описывающие проблемы, отличные от их собственных. Глухие люди не хотели, чтобы их сравнивали с больными шизофренией; некоторые родители больных шизофренией содрогались при упоминании карликов; преступники не могли смириться с мыслью, что у них есть что-то общее с трансгендерными людьми. Вундеркинды и их семьи возражали против того, чтобы быть описанными в книге рядом с тяжелыми инвалидами, и некоторые люди, зачатые при изнасиловании, чувствовали обесценивание своих эмоций, когда их сравнивали с гей-активистами. Люди с аутизмом часто указывали, что при синдроме Дауна интеллект значительно ниже, чем у них.

Стремление строить такие иерархии сохраняется даже у этих людей, которые сами пострадали от социальной градации. В середине моей работы над книгой одна мать, которая свободно говорила со мной о своем трансгендерном аутичном подростке, согласилась, чтобы я обращался к нему в мужском роде; изначально она попросила меня избегать вопроса о его поле, потому что предубеждения против транс-людей и возможность враждебного отношения ее пугали. К концу моей работы эта женщина, которую я хорошо знал как мать трансмужчины, призналась, что ее сын страдал расстройством аутистического спектра; но она не упоминала об этом раньше, потому что считала стигму слишком значительной. Нет единого мнения о том, о чем можно говорить и что нужно скрывать. Тобин Зиберс приводит трогательный пример горизонтальной солидарности, указывая на то, что наше презрение к людям, которые не могут заботиться о себе, коренится в ложном суждении. По его мнению, инклюзия инвалидов «демонстрирует широкую зависимость людей и наций друг от друга, развеивая опасный миф о том, что люди или нации естественным образом существуют в состоянии автономии и что те люди или нации, которые попадают в зависимость, каким-то образом уступают другим»[125].

Красивая мозаика мультикультурализма была необходимым противоядием против плавильного котла ассимиляции. Теперь пришло время маленьким сообществам найти свою коллективную силу. Согласно теории интерсекциональности, различные виды угнетения подпитывают друг друга, и нельзя, например, устранить сексизм, не работая над искоренением расизма. Бенджамин Ревин, президент Национальной ассоциации содействия прогрессу цветного населения – старейшей организации по защите гражданских прав в стране – рассказал мне, как его раздражало, когда в детстве они жили в городе с преимущественно белым населением, где их со сводным братом дразнили за то, что они черные. Но насколько же огорчительнее оказалось то, что некоторые из людей, которые не поддерживали их из-за расовой принадлежности, поддерживали брата за то, что он гей. «Если мы терпим предубежденность в отношении какой-либо группы, мы терпим ее в отношении всех групп, – сказал он. – У меня не могло быть отношений, которые требовали бы отказа от моего брата – или от кого-либо еще. Мы все на одной войне, и наша свобода – это все та же свобода».

В 2011 году в штате Нью-Йорк были узаконены однополые браки, после того как несколько республиканцев в Сенате штата согласились поддержать это. Один из них, Рой Дж. Макдональд, сказал, что он изменил свою позицию в отношении однополых браков, потому что у него было два аутичных внука, что заставило его «переосмыслить некоторые вещи»[126]. Джаред Спурбек, взрослый аутист, считал собственные причуды «признаком греховности», когда рос в мормонской среде; когда он начал читать о мормонах-гомосексуалах, он обнаружил, что их опыт во многом совпадает с его опытом. «Я не мог не увидеть параллелей между аутизмом и гомосексуальностью. Приняв одно, я не мог не принять другое».

Я сталкивался с активистами всех мастей, проводя это исследование, и восхищался ими, даже если иногда находил их риторику прагматичной. Казалось, что изменения, к которым они стремятся, ограничиваются конкретной областью и индивидуальным опытом, но как группа они представляли процесс переосмысления человечности. Большинство родителей, становящихся активистами, делают это, потому что хотят стимулировать социальные изменения, но этот импульс никогда не бывает лишен примесей. Некоторые видят в этом облегчение, потому что это позволяет им выйти из дома и уйти от своего ребенка, не испытывая при этом чувства вины. Некоторые становятся активистами, чтобы отвлечься от горя; родители часто восхваляют то, о чем они больше всего жалеют, чтобы защититься от отчаяния. Но точно так же, как вера может привести к действию, действие может привести к вере. Вы можете постепенно полюбить своего ребенка, а заодно и его недостатки, а вместе с тем и недостатки, присущие всему миру. Многие из активистов, с которыми я встречался, были полны решимости помочь другим людям, потому что они не могли помочь себе. Активизм успешно вытеснил их боль. Обучая оптимизму и силе родителей, только что узнавших ужасный диагноз, они укреплялись в собственном оптимизме.

Я знаю об этой стратегии из первых рук, потому что написание этой книги было связано с болью внутри меня и – к моему удивлению – в значительной степени вылечило ее. Лучший способ объять эти горизонтальные идентичности – согласовать их, и после знакомства с этими историями я переделываю свою собственную. У меня есть горизонтальный опыт гомосексуальности и вертикальный опыт семьи, в которой я родился, и тот факт, что эти аспекты не полностью интегрированы, больше не подрывает ни то, ни другое. Импульс гнева на моих родителей испарился, оставив только след. Впитывая истории о милосердии чужих людей, я понял, что требовал от родителей принятия, но отказывался принять их. Как только я это сделал, я стал им рад всегда. Драматург Даг Райт как-то сказал, что семья наносит самые глубокие раны, а потом залечивает их самым нежным образом[127]. Когда я понял, что нет никакого способа сбежать от влияния моих родителей, то научился ценить это выше одиночества и называть это любовью. Я начал свое исследование обиженным; я закончил его исполненным терпения. Я начал понимать себя и в конечном счете понял своих родителей. Несчастье – это постоянное недовольство, и на этих страницах счастье послужило толчком к прощению. Их любовь всегда прощала меня; теперь пришла моя очередь простить их.

Я знаю, что то, кем я был, ужасало мою мать и беспокоило моего отца, и я был зол на них за то, что они не приняли этот горизонтальный аспект моей идентичности, за то, что они не приняли раннее свидетельство этого. Написание этой книги стало уроком отпущения грехов, потому что я увидел, насколько доблестна любовь. Принятие всегда легче давалось моему отцу, но речь идет не о принятии меня; он принимал себя с большей готовностью, чем моя мама принимала себя. По ее собственному мнению, она всегда проигрывала; по мнению моего отца, он был победителем. Внутренняя дерзость стать самим собой была даром моей матери, в то время как внешняя дерзость выразить себя исходила от моего отца.

Жаль, что меня не приняли раньше и лучше. Когда я был младше, меня бесило, что меня не принимают, но теперь я не склонен скрывать свою историю. Если вы изгоняете драконов, вы изгоняете и героев – а мы привязываемся к героическому в нашей личной истории. Мы сами выбираем свою жизнь. Дело не только в том, что мы выбираем поведение, которое формирует наш опыт; когда нам дают наши возможности, мы решаем быть самими собой. Большинство из нас хотели бы быть более успешными, более красивыми или более богатыми, и большинство людей переживают моменты низкой самооценки или даже ненависти к себе. Мы отчаиваемся по сто раз на дню. Но мы сохраняем поразительный эволюционный императив привязанности к самим себе и этим искупаем свои недостатки. Эти родители, в общем и целом, любят своих детей, и многие из них ценят свою собственную жизнь, несмотря на то, что им выпала тяжкая участь, которая для большей части мира – невыносимое бремя. Дети с горизонтальной идентичностью болезненно изменяют ваше «я»; но они и освещают его. Они вместилище ярости и радости – даже во имя спасения. Любя их, мы достигаем прежде всего ощущения восторга от превосходства того, что есть, над тем, что можно было только представить.

Последователя Далай-ламы, которого китайцы заключили в тюрьму на десятилетия, спросили, было ли ему когда-нибудь страшно в тюрьме, и он ответил, что боялся потерять сострадание к своим захватчикам[128]. Родители часто думают, что они получили что-то маленькое и уязвимое, но родители, с которыми я говорил, сами были захвачены, заперты с безумием, гениальностью или уродством своих детей, а задача состоит в том, чтобы никогда не терять сострадания. Один теолог-буддист однажды объяснил мне[129], что большинство западных людей ошибочно думают, будто нирвана – это то, к чему вы приходите, когда ваши страдания закончились и впереди ждет только вечное счастье. Но такое блаженство всегда было бы омрачено печалью прошлого и потому было бы несовершенным. Нирвана наступает тогда, когда вы не только предвкушаете счастье, но и вглядываетесь во времена страданий, находя в них семена радости. Возможно, в то время вы не чувствовали этого счастья, но в ретроспективе оно неоспоримо.

Для некоторых родителей детей с горизонтальной идентичностью принятие особенного ребенка достигает своего апогея, когда они приходят к выводу, что, хотя им казалось, что они катастрофически потеряли надежду, они на самом деле влюблялись в кого-то, кого еще не знали достаточно, чтобы захотеть его полюбить. Когда такие родители оглядываются назад, они видят, как каждая стадия любви к ребенку обогатила их так, как они никогда не могли бы себе представить. Это бесценно. Персидский поэт Руми сказал, что рана – это то место, через которое в вас входит свет[130]. Загадка этой книги заключается в том, что большинство семей, описанных здесь, в конечном счете были благодарны за опыт, во избежание которого они готовы были сделать все.

Глава вторая

Глухота

В пятницу 22 апреля 1994 года мне позвонил человек, которого я никогда не встречал, но который читал мои статьи, посвященные вопросам идентичности, в New York Times и слышал, что я планирую написать о глухих[131]. «В Лексингтоне что-то назревает, – сказал он. – Если ситуация никак не разрешится, мы, скорее всего, увидим нечто такое, что полыхнет в центре в понедельник»[132]. Я выслушал его, чтобы узнать подробности. «Послушайте, это серьезная ситуация, – он запнулся. – Вы никогда не слышали об этом от меня, а я никогда не слышал о вас». На этом он повесил трубку.

Лексингтонский центр для глухих в Квинсе – главный институт культуры глухонемых в Нью-Йорке, при котором действует самая большая школа[133] в штате Нью-Йорк, где учатся 350 учеников от начальных до старших классов, – только что объявил о назначении нового генерального директора, и студенты с выпускниками были крайне недовольны этим выбором. Чтобы выбрать кандидата, члены центрального совета работали с исследовательской командой, в состав которой входили представители всех страт Лексингтонского общества – многие из них были глухими. Слышащий член совета, который только что потерял работу в «Ситибанке», Р. Макс Гулд, предложил собственную кандидатуру и был избран с небольшим отрывом. Многие глухие избиратели почувствовали, что их жизнь в который раз оказывается под контролем слышащих людей. Основному комитету местных глухих активистов, студенческих лидеров Лексингтона, представителей факультетов и выпускников, организовавшемуся за несколько минут и попросившему о встрече с председателем совета, чтобы потребовать смещения Гулда, поступил мгновенный отказ.

Когда я прибыл в Лексингтон в понедельник, толпы студентов маршировали у стен школы. Некоторые несли на шее большие щиты, на которых было написано: «СОВЕТ МОЖЕТ СЛЫШАТЬ, НО ОНИ ГЛУХИ К НАМ»; другие надели майки с надписью: «ГЛУХАЯ ГОРДОСТЬ». Плакаты «ДОЛОЙ МАКСА» были видны повсюду. Группы студентов забрались на низкую стену перед зданием центра, так что их радостные приветствия были видны толпе, собравшейся внизу; другие молча пели, множество рук двигалось в такт словам. Я спросил 16-летнюю афроамериканскую девушку – президента студенческого сообщества, – участвовала ли она и в демонстрациях за расовые права. «Я сейчас слишком занята вопросами глухоты, – поведала она на жестовом языке. – Мои братья слышат, так что они занимаются проблемами жизни черных». Глухая женщина, стоявшая рядом, задала иной вопрос: «Если бы ты могла изменить что-то одно – цвет кожи или состояние слуха, что бы ты выбрала?» Студентка неожиданно смутилась: «Все это тяжело». Зато вмешалась другая студентка. «Я черная и глухая, и я горда этим и не хочу быть белой или слышащей или отличающейся от себя нынешней в любом другом смысле». Ее жесты были размашистыми и понятными. Первая студентка повторила жест «горда» – ее большой палец поднялся к ее груди, затем внезапно они захихикали и вернулись в строй пикетчиков.

Протестующие захватили комнату внутри центра, чтобы обсудить стратегию. Кто-то спросил Рея Кенни, директора Государственной ассоциации глухих, есть ли у него опыт в управлении протестом. Он пожал плечами и ответил жестами: «Здесь слепой ведет глухих». Некоторые члены факультета брали больничные, чтобы присоединиться к демонстрации. Директор по связям с общественностью Лексингтонского центра сказал мне, что студенты просто искали оправдания, чтобы прогулять занятия, однако у меня сложилось иное впечатление. Представители факультетов в центральном совете были бдительны. «Как вы считаете, протест сработает?» – спросил я у одной преподавательницы. Ее жестикуляция была методичной и сочувствующей: «Давление усиливалось – возможно, с момента основания школы в 1864 году. Теперь котел взрывается. Ничто не остановит этот процесс».

Школы играют необыкновенно важную роль в жизнях глухих детей. Более чем у 90 % глухих детей родители слышат[134]. Они появляются на свет в семьях, которые не понимают ситуацию и часто плохо подготовлены к борьбе с ней. Для многих школа – конец ужасного одиночества. «Я не знала, что были другие люди вроде меня, пока не попала сюда, – сказала мне одна глухая девочка в Лексингтоне. – Я думала, все в мире предпочли бы говорить с кем-то другим, кем-то слышащим». Во всех штатах, кроме трех, есть по крайней мере один центр или школа-интернат для обучения глухих. Для глухого человека школа – это главный способ самоосознания; «Лексингтон» и «Галлодет» стали первыми школами, которые я изучил.

Когда «Глухой» пишется с большой буквы, слово относится к культуре, в отличии от «глухого» с маленькой буквы, термина, описывающего патологию; такая же разница проявляется между геем и гомосексуалом. Все большее число глухих людей утверждают, что они предпочли бы не слышать. Для них лечение глухоты как патологии должно быть предано анафеме, принятие глухоты как инвалидности – уже терпимее, а празднование Глухоты как культуры – превыше всего.

Слова Святого Павла в его послании к Римлянам, гласящие, что «вера от слышания»[135], долгое время ложно понимали как то, что люди, которые не могут слышать, не способны и верить, и Рим не позволял наследовать имущество или титул, если человек не мог исповедаться. По этой причине начиная с XV столетия некоторые аристократические семьи организовывали устное обучение своих глухих детей[136]. Многие из глухих, однако, должны были опираться на примитивные жестовые языки; в городах они эволюционировали в согласованные системы. В середине XVIII столетия аббат де л'Эпе[137] последовал своему призванию, служа среди бедных глухих Парижа, и стал одним из первых слышащих людей, обучившихся их языку[138]. Используя его для объяснения французского языка, он учил глухих читать и писать. Это был рассвет эмансипации: теперь для изучения языков говорящего мира речь больше была не нужна. Аббат де л'Эпе основал Институт для обучения глухонемых в 1755 году. В первые годы XIX столетия преподобный Томас Галлодет из Коннектикута[139], интересовавшийся вопросами обучения глухого ребенка, направился в Англию, чтобы получить там сведения о воспитании глухих[140]. Англичане заявили, что их методы секретны, поэтому Галлодет отправился во Францию, где его тепло приветствовали в институте, и он пригласил молодого глухого мужчину, Лорана Клерка, поехать вместе с ним в Америку, чтобы основать там школу. В 1817 году они создали Американский приют для обучения и воспитания глухонемых в Хартфорде, Коннектикут. Следующие 50 лет стали золотой эрой. Французский жестовый язык смешался с доморощенными американским жестовыми языками и диалектом, на котором говорили на острове Мартас-Винъярд (где был штамм наследственной глухоты)[141], что позволило сформировать единый американский жестовый язык. Глухие люди писали книги, становились участниками общественной жизни и многого достигали. Колледж «Галлодет» был основан в 1857 году в Вашингтоне[142], округ Колумбия, чтобы глухие люди могли получать высшее образование; Авраам Линкольн разрешил колледжу предоставлять степени.

Как только глухие стали нормально функционирующими членами общества, их попросили использовать свои голоса. Александр Грейам Белл возглавил оралистское движение XIX века, кульминацией которого стали прошедший в 1880 году Миланский конгресс – первая международная встреча просветителей глухих – и эдикт, запрещающий использование мануализма – пренебрежительное название для жестового языка, так что дети должны были вместо этого учиться говорить. Белл, у которого были глухая мать и глухая жена, презрительно называл жесты пантомимой. Потрясенный идеей «глухой версии человеческой расы», он основал Американскую ассоциацию продвижения обучения глухих речи, которая стремилась запретить глухим людям вступать в брак друг с другом, а глухим студентам – общаться с другими глухими студентами. Он потребовал, чтобы глухие взрослые прошли стерилизацию, и уговаривал некоторых слышащих родителей стерилизовать, их глухих детей[143]. Томас Эдисон последовал за ним, продвигая эксклюзивный орализм[144]. Когда был основан Лексингтонский центр, слышащие люди стремились учить глухих говорить и читать по губам, чтобы они могли функционировать в «реальном мире». Вокруг этой ужасной идеи и была выстроена современная культура глухих[145].

К началу Первой мировой войны около 80 % глухих детей обучались без жестов, и такое положение вещей сохранялось в течение полувека. Глухие учителя, использовавшие жесты, внезапно потеряли работу. Оралисты думали, что жестикуляция отвлекает детей от изучения английского, и каждого человека, жестикулировавшего в оралистской школе, били по рукам. Джордж Ведиц, один из президентов Национальной ассоциации глухих, протестовал уже в 1913 году: «Новая раса фараонов, не знающих Иосифа, захватывает мир. Противники жестового языка в действительности являются врагами благосостояния глухих. Моя надежда заключается в том, что все мы будем любить и охранять наш прекрасный жестовый язык как благороднейший дар, данный Господом глухим людям»[146]. Глухие люди считались идиотами – потому слово dumb определяет одновременно глухих и идиотов, – но такие ограничения стали результатом запрета на использование их языка. Активист Патрик Бодро сравнил орализм с конверсионными терапиями, использовавшимися для «нормализации» гомосексуальных людей, ставшими своего рода ужасным и буйным социальным дарвинизмом[147]. Несмотря на это неудачное направление своего развития школы оставались колыбелями культуры глухих.

Аристотель полагал, что из всех людей, от рождения лишенных какого-либо органа чувств, слепые разумнее глухих и немых, потому как могут находиться внутри осмысленного дискурса, могут учиться[148]. На самом деле экспрессивная и восприимчивая коммуникация служит этой функции, даже когда она не организована вокруг слуха. Эти жесты могли бы быть языком, ускользавшим от ученых, пока лингвист Уильям Стоуки не опубликовал свою новаторскую книгу «Структура жестового языка»[149] в 1960 году. Он продемонстрировал, что казавшаяся грубой жестовая коммуникация обладала комплексной и глубокой грамматикой собственного производства, с логическими правилами и системами. Жесты опираются в большей степени на левое полушарие мозга[150] – языковое полушарие, которое у не использующих жесты людей обрабатывает звук и письменную информацию – и гораздо меньше затрагивает правое, обрабатывающее визуальную информацию и эмоциональное содержание жестов. При этом они используют такие же основные возможности, что и английский, французский или китайский языки. Глухой человек с нарушениями[151] работы левого полушария мозга сохранит способность понимать или производить жестикуляцию, но потеряет возможность понимать или производить жестовую речь, так же, как и слышащий человек с нарушением работы левого полушария потеряет способность говорить и понимать язык, но все еще будет понимать и менять выражения лица. Нейровизуализация показывает, что, в то время как люди, обучившиеся жестам в раннем детстве, обладают этими навыками почти во всех языковых регионах, люди, учившие жесты во взрослом возрасте, стремятся использовать визуальную часть мозга в большей степени[152], так как их нервная физиология все еще пытается сознать идею того, что это тоже язык.

Плод на 26 неделе может распознавать звук. Внутриутробное восприятие определенных звуков – в одном исследовании использовалась музыка из «Пети и волка»[153], в другом – звуки перрона аэропорта Осаки, – вынуждает ребенка проявлять предпочтение или терпимость по отношению к этим звукам[154]. Двухдневные дети, родившиеся у франкоговорящих матерей, отвечали на звуки французского языка, но не русского; американские дети двух дней от роду предпочитают звук американского английского итальянскому языку[155]. Распознавание фонем[156] начинается за несколько месяцев до рождения; улучшение этой способности, которое включает в себя ее сужение, происходит в течение первого года жизни. В шесть месяцев младенцы, согласно одному исследованию, могут различать фонемы разных языков; к возрасту одного года те, кто рос в англоговорящей среде, теряли способность отличать фонемы незападных языков. Эти процессы протекают на удивительно ранних стадиях развития.

Критический возраст для связывания значения с этими отсортированными фонемами составляет от 18 до 36 месяцев с постепенно снижающейся способностью к овладению языком, которая заканчивается примерно к 12 годам, хотя некоторые исключительные люди овладели языком намного позже; лингвист Сьюзан Шоллер преподавала жестовый язык 27-летнему глухому человеку, который до того времени вообще не владел никаким языком[157]. В течение критического периода мозг может усваивать принципы грамматики и значений. Язык может быть изучен только в контакте: в вакууме лингвистические центры мозга фактически атрофируются. В период принятия новых языков ребенок может изучить любой язык, и, как только он будет иметь один полный язык, остальные он сможет изучить лишь гораздо позже. Глухие дети воспринимают жестовый язык точно так же, как слышащие дети – первый устный язык; большинство может учить слуховой язык в его письменной форме как второй язык. Для многих, однако, речь является мистической гимнастикой языка и глотки, а чтение по губам – игрой в угадайку. Некоторые глухие дети овладевают этими умениями постепенно, но произношение и чтение по губам предпосылают коммуникацию, которая может оставлять глухих детей в вечном замешательстве. Если они проходят ключевой возраст для принятия языка без приобретения какого-либо языка, они не смогут полностью развить когнитивные навыки и будут страдать от задержки умственного развития, которую можно было предотвратить.

Никто не может себе представить мысль без языка лучше, чем язык без мысли. Неспособность общаться может привести к психозу и дисфункции: слабослышащие часто имеют неадекватный язык, и исследователи подсчитали, что до трети заключенных являются слабослышащими или глухими[158]. Средний двухлетний слышащий ребенок обладает словарным запасом в 300 слов; у среднего глухого ребенка слышащих родителей в два года словарный запас в 30 слов[159]. Если исключить семьи с сильным участием родителей и семьи, которые изучают жестовый язык, цифры даже более тревожащие. Дуглас Бейнтон, историк культуры в Университете Айовы, писал: «Сложность изучения речевого английского языка для человека абсолютно глухого с раннего возраста сравнима с изучением японского при прослушивании американского английского в звуконепроницаемой кабинке»[160]. Запрет жестового языка не побудит глухих детей изучать речь, но отвратит от языка.

Концепция оралистов не просто существует в отношениях родителей и детей – она становится этими отношениями. Мать должна, как писала одна команда физиологов, «противопоставить себя его естественному игровому способу обучения, часто против его воли»[161]. Многие глухие дети, которые в конечном счете смогли развить разговорные навыки, жалуются, что в их образовании преобладали усилия обучить их одной способности: тысячи часов сидения с отоларингологом, который сжимал их лица в специальных положениях, заставляя их двигать языком определенными образом, день за днем повторяя физические упражнения. «В моем классе истории мы тратили две недели, учась слову „гильотина“, и это было единственным, что мы узнали о Французской революции»[162], – рассказала мне Джекки Рот об оралистском формате обучения, которое она проходила в Лексингтоне. «Затем вы говорите „гильотина“ кому-то своим глухим голосом, и они не понимают, о чем вы говорите. Не понимают и того, что вы пытаетесь произнести слово „кока-кола“ в „Макдоналдсе“. Мы чувствовали себя умственно отсталыми. Все основывалось на одном абсолютно скучном навыке, и мы не могли овладеть им».

Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями 1990 года иногда интерпретировался как утверждение, что отдельные личности не равны и что всем следует присоединиться к обычным школам[163]. Для многих людей, пользующихся инвалидными колясками, для которых теперь устроили специальные пандусы и проезды, это было большой удачей. Для глухих, которые были, бесспорно, не способны изучить базовые средства общения, использующиеся слышащими людьми, такая актуализация стала худшим бедствием после конгресса в Милане. Если орализм уничтожал качество школ-интернатов для глухих, то актуализация убивала сами школы. В конце XIX столетия в Соединенных Штатах было 87 школ-интернатов; к концу XX столетия треть из них были закрыты[164]. В середине XX века 80 % глухих детей ходили в школы-интернаты, в 2004 году – менее 14 %. Джудит Хойманн, самый высокопоставленный человек в администрации Клинтона, страдающая инвалидностью, объявила, что раздельное обучение для детей с инвалидностью «аморально»[165]. Но Хойманн допустила ошибку при исключении глухих в своем диктате.

В своем решении 1982 года в деле «Совет образования Центрального школьного округа против Роули» Верховный суд США постановил, что глухая девочка получала адекватное образование, если она пропускала свои курсы, и отметил, что не было необходимости в предоставлении ей переводчика, даже если ее основным языком был жестовый и даже если она понимала лишь половину того, что говорили, читая по губам. Судья Уильям Ренквист писал: «Намерением закона было в большей степени открытие дверей публичного образования для детей-инвалидов, чем гарантия особого уровня образования внутри. Требование того, чтобы государство предоставляло специализированные образовательные услуги детям с ограниченными возможностями, не порождает дополнительных требований, чтобы предоставляемые таким образом услуги были достаточными для максимального раскрытия потенциала каждого ребенка»[166]. В школах для глухих стандарт образования часто низок; в обычных школах большая часть образования недоступна глухим ученикам. Ни в одном из случаев глухие люди не получают хорошее образование. Только треть глухих детей оканчивают старшую школу, и из тех, кто поступает в колледжи, лишь пятая часть оканчивают обучение; глухие взрослые получают примерно на треть меньше, чем их слышащие ровесники[167].

Глухие дети глухих родителей часто достигают бóльшего, чем глухие дети слышащих родителей[168]. Глухие глухих (их разговорное название) изучают жестовый язык как основной дома. Они более склонны к развитию беглого письменного английского языка, даже если на нем никто не разговаривает дома и даже если они поступают в школу, где обучают на жестовом языке, чем глухие дети слышащих родителей, которые используют английский дома и ходят в обычные школы. Глухие глухих также добиваются бóльших успехов в других академических сферах, включая арифметику, и дадут 100 очков вперед в плане зрелости, ответственности, независимости, социальных навыков и желания общаться с незнакомыми людьми.

Говорят, что Хелен Келлер заметила, что наблюдала, как «слепота отрезает нас от вещей, в то время как глухота отрезает нас от людей»[169]. Общение жестами более значимо для многих глухих людей, чем неспособность слышать. Те, кто жестикулирует, любят свой язык, даже если они имеют доступ к языкам слышащего мира. Писатель Леннард Дэвис, «ребенок глухих родителей», который обучает учеников-инвалидов, писал: «На данный момент, если я говорю на жестовом языке „молоко“, я ощущаю его в большей степени, чем если бы я произнес это слово вслух. Жестикуляция равна смене речи на танец. Есть неизменное па-де-де между пальцами и лицом. Те, кто не знает жестового языка, могут видеть только движения, сдержанные и не имеющие нюансов. Но те, кто понимают жесты, могут видеть едва уловимые оттенки значений в жестикуляции. Как некоторые слышащие люди испытывают наслаждение, когда слышат разницу между такими словами, как „сухой“, „засушливый“, „пересохший“, „высушенный“ или „обезвоженный“, так и глухие могут насладиться аналогичной разницей в жестах своего языка»[170]. Джекки Рот сказала: «Открыто или тайно, мы всегда использовали жесты. Никакая теория не может убить наш язык».

Глухота считается инвалидностью с малым количеством случаев. Подсчитано, что на тысячу новорожденных приходится один абсолютно глухой и вдвое больше имеют менее серьезные проблемы со слухом[171]. Другие двое или трое из тысячи потеряют слух к 10 годам. Активисты движения глухих Карол Падден и Том Хемфрис писали: «Культура предоставляет глухим людям способ представить себе, что они не столько стараются приспособиться к настоящему, сколько справляются с прошлым. Это позволяет им думать о себе не как о „недоделанных“ слышащих людях, но как о культурных и лингвистических созданиях в коллективном мире друг с другом. Это дает им причину для сосуществования с другими в современном мире»[172].

После недели протестов у стен Лексингтонского центра демонстранты отправились к офису президента района Куинс. Демонстрация, хотя и по-прежнему была предельно серьезной, имела атмосферу праздника, присущую всему, ради чего люди пропускают работу или учебу. Грег Хлибок, возможно, самый известный выпускник Лексингтона, собирался выступить.

Шестью годами ранее университет Галлодет объявил выборы нового президента. Ученики собирались в университете, чтобы добиться избрания первого глухого генерального директора, но был избран слышащий кандидат. За последующую неделю глухая общественность как политическая сила внезапно пришла в себя. Движение «Глухой президент сейчас»[173], возглавляемое студентами-активистами, – их очевидным лидером был Хлибок, – стало Стоунволлом[174] культуры глухих; Хлибок был глухой Розой Паркс[175]. За неделю демонстрации парализовали работу университета; протесты получили существенную информационную поддержку в национальных медиа; Хлибок устроил марш на Капитолий, в котором участвовало 2500 человек, и они победили. Председатель совета был снят с должности, и его место занял глухой мужчина, Фил Брейвен, который немедленно назначил первым глухим президентом Галлодетского университета психолога И. Кинга Джордана.

В офисе президента района Куинса Грег Хлибок был напряжен. Американский жестовый язык не очень красочен: лишь небольшое количество жестов действительно напоминают то, что они изображают. Но красноречивый жестикулирующий человек мог создать картину из знаков и жестов. Грег Хлибок сравнил Лексингтонский совет со взрослыми людьми, играющими с кукольным домиком и перемещающими глухих учеников как игрушечных солдатиков. Казалось, он строит дом в воздухе: вы могли увидеть этот дом и вмешивающиеся руки членов совета, распоряжающиеся в нем. Студенты аплодировали, водя руками вокруг своих голов, растопыривая пальцы в беззвучных аплодисментах.

Неделю спустя прошел протест на Мэдисон-авеню напротив офиса председателя совета Лексингтона. Некоторые члены совета, включая Фила Брейвена, участвовали в марше. После Мэдисон-авеню члены центрального комитета наконец встретились с председателем и внешним переговорщиком. Было назначено экстренное заседание совета, но за день до него Макс Гулд покинул должность[176]; несколько дней спустя председатель совета последовал его примеру.

Будучи взволнованными, глухие люди издают громкие звуки, часто быстро или медленно шагая, – бессловесное выражение восторга. В коридорах «Лексингтона» ученики аплодировали, и всякий слышавший был парализован этим звуком. Фил Брейвен, который занял должность председателя совета «Лексингтона», сказал мне через несколько месяцев: «Это было лучшее, что могло случиться с этими студентами, независимо от того, сколько уроков они пропустили во время протестов. Некоторые из семей, которые говорили: „Ты глухой, так что не высовывайся особенно“, – теперь лучше понимают, что и как». На выпускном вечере в Лексингтонском центре, который отмечали неделю спустя, Грег Хлибок сказал: «С тех пор, как Бог создал землю, и до сегодняшнего дня, сейчас, возможно, лучшее время, чтобы быть глухим».

Джекки Рот не росла в лучшее время для глухих, но она росла в лучшее время по сравнению с жизнью ее родителей. Уолтер Рот, отец Джекки, был невероятно прекрасным ребенком, и его мать была в восторге от него, пока не узнала, что он глух, после чего не хотела иметь с ним ничего общего. «Ей было так стыдно», – сказала Джекки. Уолтер был отдан на воспитание своей бабушке. «Моя прабабушка не понимала глухоту, – замечает Джекки. – Но у нее было сердце». Не очень понимая, что делать с Уолтером, она отправляла его в 11 разных школ – школы для глухих и слышащих, специальные школы, – но он так никогда и не научился читать или писать на уровне выше третьего класса. Он был настолько красив, что казалось, он скользит по этому миру, несмотря на все ограничения. Затем он влюбился в Розу, которая была старше него на десять лет и чей первый брак окончился неудачей, потому что она была бесплодна. Уолтер сказал, что он все равно не хочет детей, и они поженились. Два месяца спустя Роза забеременела Джекки. Мать Уолтера назвала это форменным безобразием.

Уолтер и Роза не гордились своей глухотой; когда они обнаружили, что их ребенок тоже страдает этим, они оба заплакали. Мать Уолтера сторонилась своей новой внучки, направив все свое внимание на дочь сестры Уолтера. У братьев и сестер Уолтера были удачные браки, богатые свадьбы и бар-мицвы в Нью-Йорке. Но поскольку Уолтер не получил образования и работал чернорабочим в типографии, они с Розой жили в относительной бедности; на таких мероприятиях они сидели в углу за столиком, держась в стороне и отчаянно пытаясь выглядеть так, будто они принадлежат этому слою общества.

«Вам бы понравился мой отец, – сказала Джекки. – Он всем нравился. Но он все время обманывал мою мать. Он был игроком, который бы сделал что угодно, только бы достать деньги, но у нас никогда их не было». Уолтер одновременно обладал горячностью и воображением, которого не было у Розы. «Моя мать писала очень красиво, – вспоминает Джекки. – Мой отец был почти необразован. Но он мог сидеть за обедом со словарем, выбрать слово и выспрашивать меня, что оно означает. Именно мой отец, у которого не было знаний, подтолкнул меня к развитию. Моя мать просто хотела, чтобы я вышла замуж, завела детей от того, кто будет обо мне заботиться». Уолтер был из тех людей, которые настаивали, что нужно делать все возможное. «Он всегда говорил мне: „Ты не должна выходить из дома с видом бедной девочки. Если ты чувствуешь себя дерьмово, не позволяй никому узнать об этом. Иди с высоко поднятой головой“».

Джекки никогда не позволяли использовать жестовый язык на публике; ее мать находила это не совсем приличным. И все же у родителей Джекки никогда не было слышащих друзей. «Как будто общество глухих было моей большой семьей, – замечает Джекки. – Моя мать всегда волновалась из-за того, как другие глухие люди воспринимают их. Она расстраивалась из-за поведения моего отца, потому что ее глухие друзья смотрели на них свысока. Если я что-то делала не так, она беспокоилась о моем имидже в глазах других глухих». У многих глухих людей есть остаточный слух; они могут слышать громкие шумы или определенные регистры звука, возможно, верхние или нижние тона звука. У Джекки был хороший остаточный слух, и она была гением в распознавании звуков и чтении по губам. Это означало, что со слуховыми аппаратами она могла функционировать в большом мире. С усилителями звука она могла даже пользоваться телефоном. К 17 годам она посетила четыре разные школы, пытаясь понять, кто она такая. «Я глухая? Я слышу? Что я есть такое? Не имею представления. Все, что я знаю, это то, что мне было одиноко», – сказала она. В «Лексингтоне» ее ругали за то, что она недостаточно глухая. В других школах ее высмеивали из-за глухоты. Ее младшая сестра Эллен была полностью глухой и училась в интернате «Лексингтона»; ее путь показался Джекки проще и понятнее. Джекки всегда разрывалась между двумя мирами, и благодаря своим устным навыкам она стала семейным переводчиком. «Когда пришло время встретиться с доктором, – вспоминала она, – это было: „Джекки! Иди сюда!“ Когда нужно встретиться с адвокатом, снова: „Джекки! Иди сюда!“ Я слишком много видела. Я выросла очень быстро, слишком быстро».

Однажды вечером, когда Джекки было 13 лет, позвонила ее тетя и сказала: «Джекки, скажи своему отцу, чтобы он встретил нас в больнице. Его мать умирает». Плача, Уолтер помчался в больницу. Когда он вернулся в пять часов утра, он начал включать и выключать свет, чтобы разбудить жену и дочь. Уолтер выплясывал что-то вроде джиги и говорил на жестовом языке: «Мама глухая! Мама оглохла!» Матери Уолтера дали мощные антибиотики для борьбы с опасной для жизни инфекцией, и это лекарство разрушило ее слуховой нерв. В последующие недели Уолтер каждый день приходил ей на помощь. «Он хотел заслужить ее любовь, – вспоминала Джекки. – Он впервые захотел иметь мать. Но ни одного шанса. Ей никогда не нужны были его советы, понимание или даже нежность». Однако семь лет спустя, когда Джекки засмеялась на ее похоронах, Уолтер ударил ее по лицу. «Только один раз в моей жизни он сделал это, – сказала Джекки. – Наконец-то я поняла, что он любил свою мать. Несмотря ни на что».

Когда Джекки было 15 лет, Уолтер был нанят печатником в Washington Post, и по выходным он ездил домой в Нью-Йорк, чтобы провести время со своей семьей. Он попал в ужасную автомобильную аварию всего за несколько недель до получения профсоюзного билета; неделю он провел в коме, несколько месяцев лежал в больнице и год не мог работать. Поскольку он еще не вступил в профсоюз, у него не было медицинской страховки. Семья, и без того находившаяся в затруднительном финансовом положении, обанкротилась. Джекки сфальсифицировала свой возраст и устроилась на работу кассиром в супермаркете, где начала воровать еду. Когда ее уволили, ей пришлось признаться в этом, и Роза пришла в ужас.

На следующий день Роза подавила гордость и попросила денег у семьи Уолтера. «Они насмехались над ней и не дали ей ни цента, – рассказывала Джекки. – Быть одному в целом мире с такими родственниками – намного хуже, чем просто быть одному. Это разъедает тебя».

Живя в школе, Эллен, к счастью, не могла наблюдать, как распадается брак родителей, но Джекки пережила все мрачные моменты: «Я была их переводчиком, а потому стала их судьей. У меня было столько силы! Слишком много силы. Когда я об этом говорю, это звучит так грустно. Но мне не жаль. Они были прекрасными родителями. Сколько бы денег у них ни было, они тратили все на меня и мою сестру. Они готовы были пройти лишнюю милю и бороться, и все это у меня на глазах, и я люблю их. Мой отец был мечтателем. Если я заявляла, что хочу стать певицей, он никогда не отвечал: „Глухие девушки не могут“. Он просто говорил мне: „Пой!“»

Джекки поступили в колледж Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в начале 1970-х годов, на заре эры Гордости глухих. Роуз не могла поверить, что в университете есть сурдопереводчики Джекки дистанцировалась от сокурсников, чтобы начать все заново. «В колледже я регрессировала, – сказала она. – Мне потребовалось много времени, чтобы снова вырасти».

Уолтер умер в 1986 году, когда Джекки было 30; Роуз оплакивала его смерть, но она была счастливее без него, и ее отношения с Джекки улучшились; когда здоровье Роуз ухудшилось, Джекки предложила матери переехать к ней в Нижний Манхэттен. «Она все еще помнила унижения, пережитые, когда она была маленькой девочкой, годы горечи, – замечает Джекки. – Я не хочу быть такой». Как и призывал ее отец, Джекки жила в гораздо более широком мире, чем могли себе позволить ее родители: она была актрисой, агентом по недвижимости, предпринимателем, королевой красоты, активисткой, кинорежиссером, и никогда она не испытывала ничего, похожего на горечь ее матери. Ее искрящаяся грация и восхитительная стойкость стали плодом совместной работы ее ума и воли. Однако цену пришлось заплатить немалую. Мать Уолтера отвергла его за глухоту; глухота Роуз не позволяла ей использовать свой разум; Эллен поступила в школу и стала маргиналом в собственной семье; а дар Джекки к владению звуком привел к преждевременной зрелости. Глухота – это проклятие в семье, но и слух – тоже.

Я впервые встретил Джекки Рот, когда ей было под 30, в 1993 году. В 50 лет она начала работать в индустрии связи над программой интернет-ретрансляторов, которые позволили бы глухим и слышащим людям общаться через переводчиков. Она вошла в совет директоров фонда, который обучал родителей жестовому языку и учил их, как поддерживать детей с кохлеарными имплантатами, обеспечивающими синтетический слух. Ее работа была сосредоточена на сближении культур – именно на том, что она сделала в своей собственной семье. Когда ей исполнилось 55 лет, она устроила день рождения. Это было роскошное мероприятие, щедрое, для всех, кого она любила, и в каждом оно проявило самое лучшее. «Это было похоже на то, как если бы я всю жизнь жила в двух очень разных мирах: мире глухих и мире слышащих, – рассказывала она. – Многие из моих слышащих друзей никогда не видели глухих. Глухие никогда не знали слышащих. Для меня было очень приятно видеть всех в одном месте. Я не могла обойтись ни без тех, ни без других и наконец поняла, что это и есть моя сущность. Думая о беспокойстве, которое вызывают эти проблемы, я ощущала себя дочерью своей матери. Но разве не здорово, что я поняла это на вечеринке? Я и дочь своего отца тоже».

Как и Джекки, Льюис Меркин[177], актер и драматург, боролся с наследием стыда, окружавшего глухоту в его детстве: «Когда я рос, я смотрел на простых глухих людей, которые были маргинальными, незначительными, полностью зависимыми от других, не имели образования, считали себя второсортными. И я замкнулся. Меня тошнило от мысли, что я глухой. Мне потребовалось много времени, чтобы понять, что значит быть глухим, какой мир был открыт для меня». Льюис также был геем. «Я увидел безвольных трансвеститов и парней в коже и снова подумал, что это не я; только со временем я стал настоящим геем». М. Дж. Бьенвеню, доктор медицины, профессор американского жестового языка и исследователь глухих в Университете Галлодета, сказала мне: «То, что мы испытали, очень похоже: если вы глухой, вы почти точно знаете, что значит быть геем, и наоборот»[178].

Уже выявлено более 100 генов глухоты, и кажется, что каждый месяц находят еще один. Некоторые виды глухоты вызваны взаимодействием нескольких генов, а не одного, и большая часть случаев глухоты, возникающей в более позднем возрасте, также является генетически обусловленной[179]. По крайней мере 10 % наших генов могут влиять на слух или структуру уха, а другие гены и факторы окружающей среды могут определять, насколько серьезной будет глухота[180]. Примерно пятая часть генетической глухоты связана с доминантными генами; остальное возникает, когда два носителя рецессивных генов производят общих детей. Первый генетический прорыв произошел в 1997 году, когда были обнаружены мутации[181] коннексина 26 в GJB2, которые ответственны за большую часть унаследованной глухоты. Один из 31 американца несет в себе ген GJB2, причем большинство носителей не знают об этом. Небольшая часть случаев глухоты связана с Х-хромосомой, это означает, что они наследуются только от отца, а другой небольшой процент – с митохондриями, что означает, что наследование происходит исключительно по линии матери. Одна треть случаев глухоты является синдромальной[182], что означает, что это один из нескольких физических недугов. Из несиндромальных форм глухоты некоторые являются регулятивными и основаны на нарушении обработки сообщений ДНК; некоторые непосредственно участвуют в развитии улитки и наиболее часто мешают щелевым соединениям[183], в которых ионы калия передают звук в виде электрического импульса волосковым клеткам внутреннего уха.

Генетики давно отвергли опасения Александра Грейама Белла по поводу создания глухой расы, но похоже, что система школ-интернатов, которая позволяла глухим встречаться и жениться друг на друге, возможно, удвоила скорость распространения гена DFNB1, связанного с глухотой, в Америке за последние 200 лет[184]. Действительно, глобальное распространение генов глухоты, по-видимому, связано с историческими ситуациями, в которых глухие люди рождают других глухих. Слепые не обязательно выходят замуж или женятся на других слепых, но языковые проблемы побуждают глухих вступать в брак только друг с другом. Самый ранний пример этого – сообщество глухих, процветавшее в Хеттской империи[185] 3500 лет назад, которое, как теперь считается, сконцентрировало и распространило мутацию гена 35delG. Когда был обнаружен ген GJB2, Нэнси Блох, исполнительный директор NAD, прокомментировала по электронной почте статью в New York Times: «Мы приветствуем большие успехи, достигнутые в исследованиях генетической идентификации, однако мы не одобряем использование такой информации для евгеники и связанных с ней целей»[186]. Пренатальный скрининг может выявить определенные виды генетической глухоты, что позволяет некоторым потенциальным родителям отказаться от рождения глухих детей. Дирксен Бауман, руководитель исследований глухих в Галлодетском университете, написал: «На вопрос о том, какая жизнь достойна того, чтобы быть прожитой, теперь ответят в кабинетах врачей, а не в нацистской программе „T-4“. Похоже, силы нормализации набирают разбег»[187].

В то же время генетическая информация утешила некоторых слышащих родителей глухих детей. Генетик Кристина Палмер рассказала[188] о женщине, которую мучило чувство вины, так как она была уверена, что ее ребенок глух из-за рок-концертов, которые она посещала во время беременности. Генетик обнаружил коннексин 26, и женщина зарыдала с облегчением. Я наткнулся на личную рекламу, которая начиналась: «SWM ищет помощника с C26». Это была его личность и карта генетического будущего: все дети пары, если у отца и матери есть C26, родятся глухими.

Большинство слышащих людей считают, что быть глухим – значит не слышать. Многие глухие воспринимают глухоту не как отсутствие, а как присутствие. Глухота – это культура и жизнь, язык и эстетика, физика и интимность, отличные ото всех остальных. Эта культура населяет более узкое разделение разума и тела, чем то, что связывает остальных людей, потому что язык связан с основными группами мышц, а не только с ограниченной архитектурой языка и гортани. Согласно гипотезе Сепира – Уорфа[189], одному из краеугольных камней социолингвистики, ваш язык определяет то, как вы понимаете мир[190]. «Чтобы установить действительность жестового языка, – сказал мне Уильям Стоуки незадолго до своей смерти в 2000 году, – нам пришлось долго размышлять о том, насколько он похож на разговорный язык. Теперь, когда валидность жестов получила широкое признание, мы можем сконцентрироваться на том, что интересно: на различиях между жестами и разговорным языком, на том, как восприятие жизни носителя жестового языка будет отличаться от восприятия окружающих его людей»[191].

Активистка глухих М. Дж. Бьенвеню заявила: «Мы не хотим и не должны стать слышащими, чтобы считать себя нормальными. Для нас раннее вмешательство не означает наушники, усилители и обучение ребенка, чтобы он стал как можно более слышащим. Вместо этого хорошая программа раннего вмешательства должна предложить глухим детям и слышащим родителям раннее знакомство с американским жестовым языком и множество возможностей общения с говорящими глухими людьми. Мы – меньшинство со своим языком, культурой и наследием»[192]. Барбара Каннапелл, другая активистка движения глухих, написала: «Я считаю, что мой язык – это я. Отказаться от американского жестового языка – значит отвергнуть глухого человека»[193]. А Кэрол Падден и Том Хамфрис писали: «Тела глухих людей были помечены, отделены и контролировались на протяжении большей части их истории, и это наследие все еще присутствует в призраке будущих „достижений“ кохлеарных имплантатов и генной инженерии»[194]. Эти имплантаты – устройства, хирургически устанавливаемые в ухо и мозг для получения подобия слуха, – горячо обсуждаются среди глухих.

Есть страстные противники этой модели культуры глухих. Эдгар Л. Лоуэлл, директор оралистской клиники Джона Трейси в Лос-Анджелесе, сказал: «Просить меня рассказать о „месте общения жестами в обучении глухих детей“ – все равно что просить пастуха говорить от лица волка с его стадом»[195]. В мемуарах Тома Бертлинга «Ребенок, принесенный в жертву культуре глухих» рассказывается история о том, как его отправили в школу-интернат, где обучили жестовому языку, который был намного ниже его интеллектуального уровня. Он чувствовал, что американский жестовый язык, который он высмеивает как «детский лепет»[196], вбивают ему в глотку; он решил использовать английский вместо него, когда стал взрослым. Один глухой человек признался мне: «Мы стали израильтянами и палестинцами». Социальный критик Берил Лифф Бендерли охарактеризовал это как «священную войну»[197]. Когда Смитсоновский институт объявил о планах проведения выставки[198], посвященной культуре глухих в конце 1990-х годов, возмущенные родители, которые считали, что празднование американского жестового языка – это вызов для орализма, протестовали против свободного выбора оралистского образования для своих детей, как будто, как указала глухой историк Кристен Хармон, сообщество глухих занимается похищением детей.

Однако страх потерять ребенка в мире глухих – это больше, чем просто темная фантазия. Я встречал много глухих, которые думали о предыдущем поколении глухих как о своих родителях. Более высокий уровень успеваемости глухих часто использовали как аргумент в пользу того, что глухие дети должны воспитываться глухими взрослыми[199]. Даже выступающий за культуру глухих слышащий родитель сказал: «Иногда культура глухих для меня выглядит как мунизм[200]: „Ваш ребенок будет счастлив, просто вы ее больше не увидите, она будет слишком занята процессом переживания своего счастья“»[201]. Шерил Хеппнер, глухая женщина, исполнительный директор Ресурсного центра Северной Вирджинии, консультирующая родителей глухих детей, отметила: «Глухие люди чувствуют свою принадлежность к глухим детям. Я признаю это. Я тоже это чувствую. Я действительно борюсь за то, чтобы не мешать праву родителей быть родителями, в то же время зная, что они должны признать, что их ребенок никогда не сможет быть стопроцентно их»[202].

Людям, чьим языком является жест, приходилось бороться за принятие их в рамках языка, которого оппоненты не понимают, и они добились желаемого. Это вызвало сильное напряжение, которое характерно для политики глухих. Глухой психолог Нил Гликман говорил о четырех стадиях идентичности глухих[203]. Люди начинают притворяться, что слышат, испытывая дискомфорт, подобный тому, что охватывает единственного еврея в загородном клубе или единственную черную семью в пригороде. Они уходят в сторону вплоть до маргинализации себя, чувствуя, что не являются частью ни глухой, ни слышащей жизни. Затем они погружаются в культуру глухих, влюбляются в нее и пренебрегают культурой слышащих. Наконец, они приходят к сбалансированному мнению, что как у глухих, так и у слышащих есть свои сильные стороны.

Для Каро Уилсон научить ребенка говорить было вопросом не политики, но любви[204]. Когда сыну Каро, Тому, было две недели, мать Каро заметила, что он никак не отреагировал, когда она везла его в коляске мимо рабочего с отбойным молотком. Каро заметила дефицит слуха через шесть недель. Их врач не поверил в это, пока Тому не исполнилось восемь месяцев, а отец Тома, Ричард, не согласился с этим, пока не был поставлен медицинский диагноз. Первым порывом Ричарда стала покупка всех книг о глухоте, которые он мог найти, а Каро решила заняться освещением этой проблемы. Семья Уилсонов жила в небольшой деревне на юге Англии. Каро рассказала: «Почтмейстер сказала: „Хотите, я всем расскажу?“ – И я ответила: „Да, я хотела бы, чтобы все знали об этом“. Так что у меня очень быстро появились союзники».

Каро была учительницей, но вскоре они с Ричардом решили, что отныне он будет зарабатывать деньги, пока она будет заботиться о Томе, а позже – и об их дочери Эми. «Внезапно ваш дом становится больше не вашим, потому что профессионалы приходят сюда так, как будто они владеют вами и глухим ребенком, – вспоминала Каро. – Я помню, как очень, очень страстно думала: „Если бы я могла просто сбежать с тобой, Том, на остров, я бы научила тебя говорить, и все было бы в порядке!“» В 1980 году, когда Тому было 11 месяцев, он получил свои первые слуховые аппараты. Семья должна была выбрать образовательную стратегию. «Мы встретили человека с глухим ребенком, который сказал мне: „Каро, это очень просто. Если он умен, он научится говорить“». В три года Том уже начал развивать устную речь. Его согласные звуки были непонятны никому, кроме Каро и Ричарда, но он использовал свой голос, и они пытались вознаградить его за все его усилия. С помощью слуховых аппаратов он мог слышать громкий звук, и Каро день за днем выполняла с ним упражнения, тысячи раз произнося как можно громче: «Это чашка» и подавая ему чашку.

Сначала они смотрели мультфильмы, где простое повествование давало структуру для заучивания предложений; с учетом глухоты Тома низкая культура временно превратилась в высокую. Вскоре Том начал читать – рано и очень бегло. Ричарду понравилась книга Мэри Кортман Дэвис о глухоте, и он написал ей и попросил поработать с Томом. Она была суровой, само воплощение дисциплины; между собой Уилсоны называли ее «миссис Свирепость». «Она очень хорошо разбиралась в его языке и, например, увидела, что у него нет наречий, – вспоминает Каро. – Мы встречались с ней примерно раз в месяц, и она давала ему задания, которые мы с ним выполняли вместе каждый вечер». Когда Тому было пять лет, он попытался рассказать ей историю, которая включала предложение: «Итак, мама взяла кусок дерева». Каро не могла понять, что взяла мама; она попросила Тома повторить то, что он говорил, и наконец он принес ей деревянный брусок из подвала. «Если он мог так много работать, то и я могла, – замечает Каро. – Я всегда очень боялась быть слишком мягкой по отношению к нему, особенно в социальном поведении, тонкостях общения, потому что они ему понадобятся больше, чем кому-либо».

Следующей проблемой стала школа. Когда Тому было шесть лет, его отправили в обычный класс, где преподавал мужчина с густыми усами и бородой, и когда Уилсоны попросили перевести Тома в другой класс, им сказали: «Мы думаем, что важно, чтобы он научился читать по губам тогда, когда это трудно». Каро и Ричард ответили: «Мы считаем важным, чтобы он выучил таблицу умножения на девять». Ситуация была неблагополучной и социально отчуждающей. Однажды Том пришел домой и сказал, что на физкультуре его попросили поработать стойкой ворот. «Поэтому мы отправили его в очень необычную маленькую частную школу, в которой учится всего 50 детей, – сказала Каро. – Ведь одна из трудностей заключается в том, что Том умен».

Потом пришло время средней школы. Они встретились с завучем в местной школе, которая сказала: «Я знаю таких, как вы. Вы возлагаете слишком большие надежды на этого ребенка. Это несправедливо по отношению к вам и к ребенку, и вы должны снизить свои ожидания». Каро была возмущена, но и потрясена: «Я помню, что стояла дома, опираясь на аптекарский сундук. Я сказала Ричарду: „Он никогда не прочитает монолог Гамлета и никогда не произнесет: 'Аптекарский сундук'“». Они изучили все школы, на учебу в которых Том мог претендовать, включая школу Мэри Хэйр для глухих и школу-интернат в Беркшире. Хотя все учащиеся там глухие, они лучше справляются со стандартными национальными тестами, чем средний британский ребенок. Ричард был несчастен в школе-интернате и поклялся никогда не отсылать своих детей туда; Каро была против частного среднего образования и также была в ужасе от того, что Том будет жить так далеко от дома. В конце концов, однако, он уехал; Каро вошла в совет управляющих школой. Она вспоминает: «Тома охватила тоска по дому, и он плакал первые два семестра. Я страдала. Но на втором, третьем и четвертом курсах он был уже очень счастлив, а шестой стал одним из самых счастливых периодов в его жизни. Подростковый возраст должен наступить тогда, когда ты начинаешь заводить много достойных друзей, или ты никогда не научишься это делать. У него там были друзья». В неформальном общении они использовали жестовый язык, но преподавание велось на устной основе, и людей побуждали использовать свой голос. «Интересно, что высокая доля детей там – дети глухих родителей, – сказала Каро, – включая глухих родителей, которые общаются на жестовом языке и хотят, чтобы их дети воспитывались в оралистском формате. Хорошее место. Но его ненавидят многие в сообществе глухих».

Когда Том начал учиться, Ричард посетил логопеда и сказал: «Не говорите моей жене, что я приходил к вам. Но мне нужно, чтобы вы научили этого мальчика произносить „аптекарский сундук“». Логопед считал это абсурдом, и Том тоже. Каро смеялась, описывая это. «Он выговорил: „Аптекарский сундук“. И еще он прочел монолог Гамлета». Любовь Тома к чтению и словам была сформирована его матерью. Однажды днем, когда мы с ней разговаривали, она листала фотоальбомы. Там были сотни фотографий Каро и Тома – гуляющих, сидящих, играющих, работающих. Сестра Тома появлялась лишь изредка. «Ричард фотографирует, но где же Эми? – восклицает Каро. – Она скажет вам, что это то, что я чувствовала очень часто. И я думаю, хорошо, что Том уехал в школу-интернат в 12 лет, потому что это дало Эми и мне второй шанс».

Когда Том уехал, Каро была избрана в правление Королевского национального института глухих. Она пыталась найти несколько потенциальных членов совета, которые использовали бы жестовый язык, но политическому движению глухих в Англии не нравится этот институт, название которого, по мнению некоторых, означает «Действительно не заинтересован в глухих»[205], а Каро так и не смогла никого убедить присоединиться. Каро нашла эту враждебность одновременно загадочной и контрпродуктивной. «Я всегда чувствовала, что есть что-то в сообществе глухих, которые используют жестовый язык, что способствует продолжительному подростковому возрасту. Это мощный способ познания самого себя, но в конечном счете это лишает силы в большом мире». Том тоже находил политизированное сообщество глухих сложным, но он чувствовал отчасти и гордость за глухоту, по крайней мере, за то, что он часть этого сообщества. «Я помню, как Том рассказывал мне о мальчике в своем общежитии, который каждую ночь молился, чтобы его вылечили, – вспоминала Каро. – Том сказал: „Это очень грустно, мама, не так ли? Я бы никогда этого не сделал“. Я подумала: „Что ж, значит, мы все сделали правильно“».

Том хорошо окончил обучение в колледже Мэри Хэйр и поступил в Батский университет изучать графический дизайн. Он получил диплом первой, высшей категории, проработал два года в компании графического дизайна, затем решил, что хочет увидеть мир. В течение года он путешествовал по Австралии, Новой Зеландии, Юго-Восточной Азии и Южной Америке. Затем самостоятельно путешествовал по Африке. Тем не менее в этот период он ощущал некоторую бесцельность своей жизни и временами погружался в тяжелую депрессию. Каро чувствовала себя одновременно обеспокоенной и беспомощной. «Однажды я услышала шаги на лестнице, и это были Ричард и Том, – вспоминала она. – Ричард сказал: „У Тома есть новости“. Услышав такое, родитель сразу думает: „О, его преследуют“ – или что-то в этом роде. Он сказал: „Я принят в Королевский колледж искусств на магистерскую программу“. Мы даже не знали, что он подал заявку».

Королевский колледж, выдающаяся художественная школа Лондона, оказался полон родственных душ. Том переосмысливал себя как художника, и колледж окончательно положил конец его депрессии, он пришел к уравновешенности и уверенности. Том по натуре все еще одиночка. Однажды он сказал Каро, что из него получился бы отличный монах, если бы не Бог. «Он добился такого огромного прогресса, но я все еще хочу как-то помочь, и очень трудно, что мне это больше не позволяют», – поделилась Каро.

Далекий от проблематики политики глухих, Том не особо привязан к своему состоянию; на самом деле, хотя он был счастлив, что я поговорил с его родителями, он решил не встречаться со мной, поскольку не хотел разговаривать с кем-либо, кого больше всего интересовал его «недостаток», утверждая, что он видел в глухоте лишь небольшую часть своей личности, того, кто он есть. «Я не вижу никакой пользы в том, что Том глухой, для него, – добавила Каро. – Но выгода для меня была просто огромной. Если бы пришлось иметь дело с инвалидностью, когда нужно проводить все свое время в бассейне или тренажерном зале, мне было бы очень трудно. Моя сфера – литература. Так что узнать что-то о языке было захватывающим опытом. Я выросла в среде очень умных людей с высокой интеллектуальной нагрузкой. Впервые из-за инвалидности я встретила хороших людей. Меня всегда учили презирать просто „хороших“ людей. Я нашла много друзей. Сейчас я посвящаю немало времени благотворительности. Я бы не сделала ничего из этого без Тома, не так ли? Это была бы совсем другая жизнь».

Каро восхищается уверенностью Тома и, более того, его храбростью: «Она формирует его душу. Мы живем в этом обществе, где люди в основном заняты зарабатыванием денег или статуса. Том хотел бы и денег, и статуса, но он занимается не этим. Он долго и медленно растет, но и жизнь длится довольно долго».

Вскоре после выпуска «Лексингтона» в 1994 году я посетил съезд НАГ[206] в Ноксвилле, штат Теннесси, в котором приняли участие почти 2000 глухих. Во время протестов в Лексингтоне я посещал семьи глухих. Я узнал, как работают глухие телекоммуникации; я встречал собак, которые понимали жестовый язык, обсуждал мейнстриминг и орализм, а также целостность визуального языка; привык к дверным звонкам, которые не звонят, а мигают. Я заметил различия между британской и американской культурой глухих. Я останавливался в общежитии в Галлодетском университете. И все же я не был готов к глухому миру НАГ.

НАГ стоит в самом центре самореализации и силы глухих с тех пор, как она была основана в 1880 году, и на ее съезды собираются самые преданные глухие, работающие над социальным обменом и привлечением политического внимания к проблемам глухих людей. В приемной президента был включен яркий свет, потому что глухие люди теряют дар речи в полумраке. Казалось, что в другом конце комнаты будто бы какое-то странное человеческое море разбивается о волны и блестит на свету, поскольку тысячи рук двигались с ошеломляющей скоростью, описывая пространственную грамматику резко индивидуальными голосами и акцентами. Толпа почти молчала вы слышали хлопки, которые являются частью языка, щелчки и пыхтение, которые глухие издают, когда они говорят на жестовом языке, а иногда и их громкий, неконтролируемый смех. Глухие люди касаются друг друга больше, чем слышащие, но я должен был быть осторожен и понимать разницу между дружескими и фамильярными объятиями. Я должен был быть осторожен во всем, потому что я ничего не знал об этикете этих новых для меня обстоятельств.

Я обсуждал индустрию туризма для глухих с Аароном Руднером, который тогда работал в Deafstar Travel, а также с Джойс Брубейкер, тогда работавшей в Deaf Joy Travel, которая организовывала первый круиз для глухих геев. Я посещал семинары по использованию американского жестового языка, СПИДу, домашнему насилию. Я поговорил с Аланом Барвиолеком, основателем нью-йоркского театра глухих, о разнице между пьесами, переведенными для глухих, и пьесами глухих. Я хохотал над сценками, представляемыми глухими комиками. (Кен Гликман, он же профессор Глик: «Мои свидания вслепую – всегда глухие. Вы когда-нибудь были на свидании для глухих? Вы встречаетесь с кем-то, а потом никогда не слышите о нем снова».) За ужином известный глухой актер Бернард Брэгг исполнял стихи Уильяма Блейка, переведенные на жестовый язык, пока его паста остывала; те, кто общается на жестовом языке, могут делать это с набитым ртом, но не могут разрезать кусок мяса во время разговора.

НАГ проводит и конкурс «Мисс Глухая Америка», так что в пятницу днем и вечером проходили соревнования. Юные красавицы, разодетые в пух и прах, с лентами, на которых были написаны названия штатов, были объектами пристального внимания. «Можете ли вы поверить, что видите такое невнятное южное жестикулирование? – воскликнул кто-то, указывая на мисс „Глухой Миссури“. – Я даже не думал, что кто-то действительно может так говорить на жестовом языке!» Региональные вариации жестового языка могут быть опасными: знак, который на нью-йоркском сленге означает «торт», в некоторых южных штатах означает «гигиеническая салфетка»; мое собственное плохое владение жестовым языком привело к тому, что я пригласил не пообедать, а получить лесбиянку. Джини Герц, мисс «Глухой Нью-Йорк», дочь еврейских родителей, эмигрировавших из России, когда ей было 10 лет, выступила с красноречивым монологом об обретении свободы в Соединенных Штатах, что для нее включало переход от социальной неприспособленности в стране, где вообще нелегко быть инвалидом, к тому, чтобы гордиться своей глухотой. То, что кто-то может быть глухим и гламурным, казалось такой поразительной и радикальной идеей, настоящая американская мечта.

В 2:30 ночи, раз за разом, я все еще не спал и разговаривал. Один глухой социолог, которого я встретил, писал диссертацию на тему прощания глухих[207]. До изобретения в 1960-х годах телетайпов, которые позволяли глухим набирать сообщения друг другу до эпохи интернета, глухие могли общаться только с помощью писем, телеграмм или лично. Можно потратить два дня, просто приглашая людей на небольшую вечеринку. Попрощаться никогда не было легко; если бы вы внезапно вспомнили то, что забыли сказать, то, зная, что пройдет некоторое время, прежде чем вы сможете снова вступить в контакт, вы бы и дальше не уходили.

Алек Найман, член Ассоциации глухих пилотов, путешествовал по миру до тех пор, пока в 2005 году из-за промаха наземной бригады, забывшей, что они общаются с глухим пилотом, не случилась авария, в которой он серьезно пострадал. Когда я встретил его, он только что вернулся из поездки в Китай. «В первый день я встретил нескольких глухих китайцев и поехал к ним, – поделился он. Глухим не нужны гостиницы; вам всегда дается место для проживания с другими глухими людьми. Хотя мы использовали разные жестовые языки, мы с этими китайскими глухими смогли понять друг друга; и хотя мы приехали из разных стран, наша общая культура глухих держала нас вместе. К концу вечера мы поговорили о жизни глухих в Китае и о китайской политике». Я кивнул. «В Китае этого нельзя делать, – улыбнулся он. – Ни один слышащий этого не может. Так кто же тогда инвалид?» Как бы обескураживающе это ни прозвучало, на съезде НАГ трудно не пожелать стать глухим. Я знал, что культура глухих существовала, но не догадывался, насколько она завораживающая.

Как примирить этот опыт глухих с остальным миром? М. Дж. Бьенвеню заложила основу двуязычия и бикультурности. Подход, обычно называемый «Би-Би»[208], используется как в начальных, так и в средних модельных школах кампуса Галлодетского университета. По программе «Би-Би» студенты обучаются жестовому языку, а затем изучают английский как второй язык. Письменному английскому языку уделяется первоочередное внимание; многие студенты хорошо учатся наравне со своими слышащими сверстниками. В среднем школы, использующие исключительно устный подход, выпускают учеников, которые читают на уровне четвертого класса; ученики из школ «Би-Би» часто читают на уровне своего класса. Разговорный английский преподается как полезный инструмент в системе «Би-Би», но не является основным предметом изучения.

М. Дж. Бьенвеню, которой было чуть больше 40, когда мы впервые встретились, жестикулирует так быстро, так четко и так ясно все контролирует, что она, кажется, сам воздух перестраивает в более приемлемую форму. Она была одним из самых яростных и жестких противников языка инвалидности. «Я – глухая, – говорит она, вычерчивая жест „глухая“, указательный палец движется от подбородка к уху, как если бы она изображала широкую улыбку. – Видеть себя глухой – это такой же выбор, как признать себя лесбиянкой. Я живу своей культурой. Я не определяю себя в терминах „не слышу“ или „не делаю чего-либо еще“. Те, кто принудительно изучают английский язык, не имея возможности пользоваться жестовым языком, становятся полуязычными, а не двуязычными, и превращаются в инвалидов. Но для остальных из нас это не бóльшая инвалидность, чем быть японцем». Глухая из семьи глухих, с глухими сестрами, она так наслаждается американским жестовым языком, как только поэты могут наслаждаться английским языком. «Когда наш язык был признан, – сказала она, – мы получили свободу». Жест «свобода» – скрещенные руки перед телом, затем разведение в стороны и лицо наружу, – был подобен взрыву, когда она показывала его. «Есть много вещей, которые я могу испытать, и у вас нет эквивалента этому», – говорит М. Дж.

Это непростая территория. Некоторые утверждают, что, если глухота не является инвалидностью, глухие не должны пользоваться защитой в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями и не должны иметь права на различные обязательные приспособления: наличие переводчиков в общественных местах, ретранслятор на телефонных станциях, титры в телепрограммах. Ни одна из этих услуг не доступна для людей в Соединенных Штатах, говорящих только на японском языке. Если глухота не является инвалидностью, то на каком основании государство предоставляет отдельные школы и на каком основании оно дает социальное страхование по инвалидности? Писатель Харлан Лейн, преподающий психологию в Северо-Восточном университете, заявил: «Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят и как граждане в условиях демократии имеют право на доступ к публичным мероприятиям, государственным услугам и образованию, но, когда они согласны с определением своего состояния как инвалидности, чтобы получить доступ к льготам, они прежде всего подрывают свою борьбу за другие права, такие как образование для глухих детей с использованием своего, лучшего, языка, прекращение операций по имплантации таким детям кохлеарных устройств и запрет на предотвращение рождения глухих детей»[209].

Я встречал многих глухих, которые говорили, что глухота – это конечно же инвалидность. Их возмущала мысль о политкорректной группе, предполагавшей, что их проблемы не были проблемами. Я также встречал глухих людей, которые разделяли старую ненависть глухих к себе, которым было стыдно и грустно, когда они рождали глухих детей, которые чувствовали, что никогда не смогут быть ничем иным, как второсортным товаром. Невозможно забыть их несчастные голоса; в некотором смысле не имеет значения, нуждается ли в лечении их слух или же их самооценка, но их много и им нужна помощь.

Люк и Мэри О'Хара, оба слышащие, поженились молодыми, переехали на ферму в Айове и сразу начали заводить детей[210]. Их первый ребенок, Бриджит, родилась с аномалией Мондини, синдромом, при котором ушная улитка сформирована не полностью. Это связано с наступлением дегенеративной глухоты и другими неврологическими нарушениями, включая мигрень, головные боли и нарушение равновесия из-за влияния этого состояния на вестибулярную систему. У Бриджит была диагностирована потеря слуха, когда ей было два года; диагноз «аномалия Мондини» поставили много лет спустя. Люку и Мэри посоветовали растить ее, как любого другого ребенка, и она отчаянно пыталась понять устное общение и чтение по губам без какого-либо специального образования. «Моя мама пометила все в доме, чтобы я могла видеть, какие слова сочетаются с какими вещами, и она заставила меня использовать полные предложения, поэтому я хорошо говорю по-английски по сравнению с другими глухими людьми, – рассказывала Бриджит. – Но я не смогла обрести уверенность в себе. Я никогда не произносила ничего, что не исправляли бы другие». Трудности в средствах общения пересекались с семейным дефицитом содержания общения. «Я не знала, как выразить свои чувства, – призналась Бриджит, – потому что этого не знали мои родители и сестры».

У Бриджит было три младших сестры: «Мои сестры сказали бы: „Ага! Ты такая тупая!“ Язык тела моих родителей давал понять, что они думают то же самое. В какой-то момент я просто перестала задавать вопросы». Бриджит так резко уязвляли за ее ошибки, что она перестала доверять даже самым сильным своим прозрениям, что сделало ее глубоко ранимой. «Я выросла католичкой, – продолжала Бриджит, – поэтому я полагалась на все, что мне говорили взрослые, и принимала это за чистую монету». Мы все живем в соответствии с нормами, которые принимаем в обществе; без таких норм мы не сможем регулировать ни себя, ни других. И все же единственным человеком, которому Бриджит доверяла безоговорочно, была ее сестра Матильда, на два года младше ее.

Бриджит была первой глухой ученицей в школе. Поскольку она никогда не училась жестовому языку, в переводе не было никакого смысла, и ей приходилось читать по губам весь день. Бриджит приходила домой из школы, уставшая от этого напряжения, и, поскольку она хорошо владела письменным английским, сворачивалась калачиком с книгой в руках. Мать просила ее отложить книгу и поиграть с друзьями. Когда Бриджит говорила, что у нее нет друзей, мать восклицала: «Почему ты такая злая?» Бриджит вздыхает: «Я не знала, что существует культура глухих. Я просто думала, что я самый глупый человек в мире».

Бриджит и три ее младшие сестры подчинялись отцовскому буйному нраву. Он бил девушек ремнем. Бриджит предпочитала работу на ферме работе в доме и часто помогала отцу во дворе. Однажды они пришли после того, как ворошили сено, и Бриджит поднялась наверх, чтобы принять душ. Минуту спустя ее отец, обнаженный, вошел к ней в душ. «Я была во многом наивна, потому что ни с кем не общалась, – вспоминает она. – И все же я почему-то знала, что это неправильно. Но я боялась». В последующие месяцы Люк начал трогать ее, а затем принуждать к садомазохистическим половым актам. «Вначале я задавала вопросы своему отцу. В ответ насилие только нарастало, и меня пороли. Я даже больше виню свою мать за то, что она ничего не делала». Как-то Бриджит зашла в ванную к своей матери, и та держала в руках пузырек с таблетками. Когда Мэри увидела Бриджит, она высыпала таблетки в унитаз. «Когда я стала старше, – призналась Бриджит, – то поняла, насколько она была близка к этому страшному решению».

Когда Бриджит училась в девятом классе, ее дедушка и бабушка взяли всех внуков, кроме нее, в «Диснейленд»; она ездила раньше, и теперь настала очередь остальных. Мать Бриджит уехала с ними, поэтому Бриджит осталась дома с отцом. «У меня сейчас нет никаких воспоминаний об этой неделе, – признается Бриджит. – Но я, очевидно, рассказала об этом Матильде, когда она вернулась из „Диснейленда“, и позже она сказала, что больше у нее нет ничего общего с папой из-за того, что он со мной сделал». Мне было интересно, связано ли насилие с ее глухотой. «Я была легкой мишенью», – соглашается Бриджит. Подруга Бриджит предположила: «Ее отец считал, что она никогда не скажет ни слова, потому что она глухая. Вот так просто».

В десятом классе успеваемость Бриджит начала ухудшаться. Все больше и больше материала давали во время лекций, а не в учебниках, и она не могла следить за тем, что происходило, кроме того, ее пытали одноклассники. Каждый раз, когда она шла в туалет, ее избивала банда девушек; однажды она пришла домой с раной на лице, которая потребовала наложения швов. Вскоре девочки начали затаскивать Бриджит в уборную между уроками, где мальчики использовали ее в сексуальных целях. «Больше всего меня разозлили взрослые, – говорит она. – Я пыталась им рассказать. Они мне не верили». Когда она пришла домой с разрезанной голенью и снова потребовалось наложить швы, ее отец позвонил в школу, но Бриджит не слышала, что он сказал, и никто не рассказал ей об этом.

У Бриджит начались приступы головокружения. «Теперь я знаю, что это симптом аномалии Мондини. Но я не могу не задаться вопросом: какова в этом доля всего доставшегося мне ужаса?» Как-то Бриджит спросили, хочет ли она слышать, и она ответила, что на самом деле нет; она хотела умереть. Наконец, однажды она пришла из школы и объявила, что больше туда не вернется. В тот вечер родители сказали ей, что всего в 45 минутах от их дома есть школа для глухих, о которой они никогда не упоминали, потому что хотели, чтобы Бриджит стала частью «реального мира». Бриджит поступила туда, когда ей исполнилось 15 лет. «Я научилась бегло говорить на жестовом языке за месяц, – вспоминает она. – И я начала расцветать». Как и во многих других школах для глухих, в этой тоже был низкий уровень образования, и Бриджит далеко опережала в учебе своих сверстников. В предыдущей школе она была непопулярна, потому что считалась идиоткой. Здесь она была непопулярна из-за своих академических успехов. «Тем не менее я впервые стала общительной и начала дружить с кем-то, – продолжает она. – Я начала заботиться о себе».

Бриджит пыталась уговорить мать бросить отца, и ее мать всегда «разыгрывала католическую карту», но после того, как Бриджит поступила в колледж Нью-Йоркского университета, ее родители объявили о том, что собираются развестись. «Моя мать полагала, что мне нужны оба родителя, – предполагает Бриджит. – Как только я уехала, думаю, она почувствовала себя свободной».

В последующие годы головные боли Бриджит обострились; несколько раз она теряла сознание и падала в обморок. Когда она наконец пошла к врачу, тот заявил, что ей нужна немедленная операция по поводу порока развития строения ее ушей. Она сказала ему, что симптомы, вероятно, были психосоматическими, и врач был первым, кто заметил: «Не будьте так строги к себе». В конце концов Бриджит получила диплом и устроилась на работу в финансовом секторе, но пять лет спустя эпизоды снова обострились. Невролог посоветовал ей работать не больше 20 часов в неделю. Она вернулась к учебе, получила квалификацию администратора больницы и прошла стажировку в Колумбийской пресвитерианской больнице в Нью-Йорке, но вскоре снова потеряла сознание, и невролог объяснил ей, что продолжать работать слишком опасно. «Врач был уверен, что напряженный режим жизни уничтожит меня».

В 30 лет у Бриджит начались проблемы со зрением. У нее были чрезвычайно мощные слуховые аппараты, которые настолько усиливали звук, что стимулировали ее глазной нерв, это приводило к тому, что картинка в ее глазах начала затуманиваться. Ее врач порекомендовал установить кохлеарный имплантат. Он думал, что это может помочь убрать и ее мигрени. Бриджит прошла процедуру, и теперь она может понимать некоторые разговоры. «Мне нравится мой имплантат», – сказала она мне. Ее ежедневные головные боли стали еженедельными. Зрение вернулось в норму. Она работала волонтером, но работодатели хотят постоянства, а ее симптомы непредсказуемы. «Я так хочу этого вдохновляющего ощущения продуктивности, – вздыхала она. – Но у меня инвалидность, и либо я позволю этому уничтожить меня, либо научусь наслаждаться своей жизнью. Я бы хотела завести детей, но какие дети, если ты знаешь, что в один прекрасный день запросто могут проявиться симптомы и все нужно будет прекратить?»

В 1997 году матери Бриджит, умирающей от рака, сообщили, что ей осталось жить не больше десяти недель. Она была слишком больна, чтобы оставаться одна. У трех слышащих сестер были семьи, и они не могли ею заниматься, поэтому Мэри приехала в Нью-Йорк, в небольшую квартиру Бриджит. Она прожила после этого еще 18 месяцев. Бремя невысказанного стало невыносимым. «Я не говорила с ней о сексуальном насилии, но не стала молчать о физическом, – вспоминала Бриджит. – Она заплакала, но не была готова признать свою вину». Когда уход стал требовать больше сил, чем Бриджит могла выдержать, Матильда приехала помочь. «Мы с Матильдой разговаривали по ночам, и Матильда говорила о сексуальном насилии, – проронила Бриджит. – Это очень сильно подействовало на нее, хотя это случилось со мной, а не с ней». Гнев Матильды напугал Бриджит, хотя по большей части причиной была сама Бриджит.

Незадолго до смерти Мэри тетя Бриджит позвонила Матильде и сказала, что Мэри придумала в больнице сумасшедшие вещи, отчаянно плакала, говоря о том, что Бриджит подверглась сексуальному насилию со стороны своего отца, а Мэри ничего не сделала. «Так что моя мать никогда не просила прощения у меня, но она знала, что происходило, и перед кем-то она извинилась».

Через год Матильда развелась. «Я не получала известий от нее почти два месяца, – сказала Бриджит. – Потом она приехала в город, и я знала, что она страдает депрессией». Она плакала: «Это я должна была умереть». Через несколько недель Бриджит узнала, что Матильда повесилась. Бриджит объясняет: «Я чувствую, что подвела ее. Что мои проблемы, моя глухота и сексуальное насилие надо мной стали для нее непосильным бременем. Я столько раз говорила: „Матильда, если у тебя возникнут проблемы, позвони мне. Я знаю, что у меня достаточно собственных проблем, но я всегда рядом с тобой“».

Две оставшиеся сестры Бриджит выучили жестовый язык и учат ему своих детей; теперь у них есть видеофоны, так что все могут быть на связи. Когда одна из них потеряла мужа, умершего из-за лейкемии, она позаботилась о том, чтобы на службе были сурдопереводчики. Каждый год они организуют семейные поездки, в которых принимают участие отец Бриджит и она сама. Я задался вопросом, как Бриджит может это выносить. «Он уже стар, – заметила она спокойно, – и безвреден. То, что он со мной сделал, было очень давно. – Потом она тихонько заплакала: – Если бы я не поехала, мои сестры захотели бы знать, почему. Они понятия не имеют, что случилось; они были намного моложе нас с Матильдой. Что произойдет, если я расскажу своим сестрам?» Она долго-долго смотрела в окно. «Что случилось, когда я сказала Матильде? – наконец спросила она меня, пожав плечами. – Неделя в „Диснейленде“ раз в год – это действительно не такая уж высокая цена».

Вскоре после того, как Бриджит поделилась со мной своей историей, New York Times опубликовала историю преподобного Лоуренса К. Мерфи, который признался в сексуальном насилии над глухими мальчиками в католической школе-интернате в Висконсине[211], которое он совершал в течение 22 лет. «Более трех десятилетий жертвы пытались привлечь его к ответственности, – писала Times. – Они рассказывали другим священникам. Трем архиепископам Милуоки. Двум отделениям полиции и окружному прокурору. Они использовали жестовый язык, письменные показания под присягой и графические описания, чтобы показать, что именно отец Мерфи сделал с ними. Но слышащие люди остались глухи к их рассказам». Жестокое обращение с глухими детьми происходит повсеместно, и Бриджит была редкостью только в том, что хотела рассказать мне об этом. Ни для кого не секрет, что глухим детям сложно рассказывать свои истории. Когда театральная труппа глухих поставила в Сиэтле пьесу[212] об инцесте и сексуальном насилии, они продали места в зале на 800 мест и наняли консультантов, чтобы те ожидали возле театра. Многие женщины и мужчины заплакали и выбежали во время выступления. «К концу спектакля половина аудитории рыдала в объятиях этих психотерапевтов», – рассказал один из присутствовавших.

История Меган Уильямс и Майкла Шамберга находится в другой части спектра[213]. В свои 60 лет Меган обладает потрясающей внешностью, либеральностью и отзывчивостью Энни Холл: она – идеалистка, для которой идеализм, кажется, сработал, она женщина, которая сняла значимые документальные фильмы, хотя и жила в самом центре лос-анджелесского коммерческого кинопроизводства. Там, где она прагматична, Майкл Шамберг, кинопродюсер, за которым она замужем много лет, любит абстракции; там, где она всегда полна энергии, он несколько отстранен; там, где она сверкает и проворна, он медитативен и интеллектуален. Они оба берут на себя ответственность. Как сказал глухой активист Джеки Рот: «Меган смотрела на мир, и ей не нравилось многое из того, что она видела, поэтому она взяла мир в свои руки и исправила».

Когда их сыну Джейкобу, 1979 года рождения, было восемь месяцев, Меган начала подозревать, что он глухой. Педиатр сказал, что у него заблокированы евстахиевы трубы. Той ночью Меган стала стучать кастрюлями и сковородками, но Джейкоб не реагировал. Она вернулась с ним к врачу, и тот сказал: «Хорошо. Я надую несколько воздушных шаров, встану за ним и проткну их иглой для подкожных инъекций. Вы смотрите прямо в глаза Джейкоба и постарайтесь заметить, моргнет ли он». Меган сказала: «Каждый раз, когда лопался очередной воздушный шар, моргали мои глаза, и я сказала: „Должен быть более сложный тест“». В детской больнице Лос-Анджелеса Джейкобу был официально поставлен диагноз.

Меган нашла курс по воспитанию глухих в Калифорнийском государственном университете в Нортридже, университете с большим числом глухих студентов. «Была группа родителей, у которых были глухие дети. Эти матери просто плакали; тогда я узнала, что их детям по 30 лет. Я подумала, что не собираюсь огорчаться из-за этого. Я бы хотела, чтобы это было не так, но это так, и я собираюсь во всем разобраться». Меган и Майкл начали искать глухих взрослых. «Мы приглашали их на бранч и спрашивали: „Как вы росли, что вам нравилось, что не нравилось?“» – вспоминала Меган. Она изобрела примитивный домашний язык жестов для общения с Джейкобом и как-то предложила одному из посетителей блины, обрисовав указательными и большими пальцами круг. Гость сказал: «Нам нужно провести для вас несколько уроков. Вы только что предложили мне вагину».

Майкл сказал: «Мы узнали, что успешные глухие взрослые не жалеют себя. Мы поняли, что должны погрузиться в эту культуру, потому что именно там нашему ребенку предстоит жить». Самый насущный вопрос заключался в том, как обучить Джейкоба языку. Когда Джейкобу был год, Меган и Майкл пошли в клинику Джона Трейси на программу только оралистского обучения, основанную Спенсером Трейси для своего глухого сына. Клиника считалась выдающимся учреждением для глухих детей на Западном побережье. «Здание было выкрашено в унылый больничный зеленый цвет, – рассказывала Меган. – На стене висели фотографии миссис Трейси с Ричардом Никсоном». Майкл описал это место как «безумно оралистское». Меган уже обучилась немного жестовому языку и на встрече в клинике Трейси сказала инструктору: «Давай просто говорить на жестовом языке, ведь здесь есть только ты, я и Джейкоб». Инструктор отказался, но сказал ей, что Джейкоб умен и через год сможет сказать слово «яблоко». Меган ответила, что ее дочь в этом возрасте могла сказать: «Мама, мне приснился плохой сон», – и что она ожидала того же от своего сына. Инструктор ответил: «Ваши ожидания слишком высоки». Это был конец проекта «Джейкоб и клиника Трейси».

Меган поразило, как много глухих людей из тех, кого она приглашала к себе на бранч, не могли построить отношения со своими родителями, потому что дома никогда не было свободного общения. Поэтому Меган и Майкл наняли женщину, чтобы она научила всю семью говорить на жестовом языке, и та переехала к ним, чтобы все выучили его как можно быстрее. «Сначала ты за ужином постоянно опрокидываешь стаканы, – смеялась Меган, – а потом что-то щелкает у тебя в голове и ты легко въезжаешь. Жестовый язык очень системный, а также трехмерный и физический». Когда Джейкобу было два с половиной года, Меган пыталась его одеть, а он дрался с ней. Он показал ей жестами: «Царапается и чешется», – и тогда она поняла, насколько важно для них говорить на одном языке; то, что казалось своенравием, оказалось совершенно рациональным поведением. Майкл освоил дактилологию и выучил пиджин-жестикуляцию[214], которая помогла как ему, так и Джейкобу.

Меган отложила работу, чтобы сосредоточиться на образовании Джейкоба. Она обратилась в Галлодетский университет за советом. «Я позвонила оператору коммутатора и сказала: „Я просто ищу кого-нибудь, с кем можно поговорить об обучении маленьких детей здесь, в Лос-Анджелесе“». Оператор посоветовал связаться с Карлом Киршнером, так называемым CODA[215], который бегло общался на жестовом языке и только что переехал на Западное побережье. Меган отвела Джейка в дом Киршнера: «Я вхожу и вижу, как его руки порхают. А Джейкоб просто замер с широко раскрытыми глазами». Когда Джейкоб увидел двух дочерей Карла, он сделал жест «девочки», и Меган сказала: «Мы начали занятия, и прогресс был просто невероятным». Киршнер проводил родительские семинары в 1970-х годах и назвал эту программу «Треножник». Меган предложила создать горячую линию для консультаций под этим названием. В то время, когда еще не было интернета, кто-нибудь звонил по номеру «Треножника» и говорил: «Мой ребенок глухой, мне нужен дантист, и я в Мемфисе». Меган и Киршнер связывались с глухими людьми и их семьями в Мемфисе и находили дантиста, знающего жестовый язык. А кто-то другой мог бы сказать: «Мой ребенок глухой, и я боюсь, что он не умеет читать, а я в Де-Мойне». Так что они находили в Де-Мойне специалиста по чтению, способного работать с глухими. Примерно в это же время пятилетний Джейкоб спросил Меган: «Ты – глухая?» И она ответила, что нет; он спросил: «Я – глухой?» И она ответила, что да; затем он показал: «Я бы хотел, чтобы ты была глухой». Меган подчеркнула: «Это была такая здоровая реакция. Не „чтобы я слышал“, а „чтобы ты была глухой“».

Меган начала изучать школы для глухих. В Риверсайде студенты учились покупать еду. «Это было профессиональное обучение или реабилитация. Но это не было школой». В системе государственных школ Лос-Анджелеса было обучение для глухих детей на жестовом языке, но, когда Меган пришла в класс, увиденное ее не впечатлило. «Учитель говорил на жестовом языке, но то, что он говорил, было ужасно скучным. Я вернулась к Майклу и Карлу и сказала: „Нам нужна не только горячая линия, но и школа“». Они нашли еще три заинтересованные семьи и небольшое здание дошкольного учреждения; затем нужно было достаточно учеников, чтобы составить класс, и на этом этапе им понадобился учитель. Меган хотела кого-то, кто бы прошел обучение и по системе Монтессори, и по воспитанию глухих; только три человека в стране обладали такой квалификацией, и один из них стал первым учителем школьной программы «Треножника».

Меган постоянно попадалась в ловушки глухих политиков. Ей сказали, что она не может сделать задуманное, потому что недостаточно глуха. «Ну так что ж, я и вовсе не была глухой, точка», – парировала она. Джейкоба считали недостаточно глухим, потому что у него не было глухих родителей. Один активист сказал Меган: «То, что вы пытаетесь сделать, очень благородно, но лучше всего было бы отдать своего ребенка в семью глухих и позволить им растить его». Меган проигнорировала эти нападки. Она изобрела обратную инклюзивность, когда дети без инвалидности помещаются в класс, ориентированный на потребности детей с ограниченными возможностями, и учатся в том же темпе, что и школьники с ограниченными возможностями. В «Треножнике» в каждом классе было по два учителя, один из которых обладал дипломом, дающим право преподавать глухим, и учил 10 глухих и 20 слышащих учеников. Все говорили на жестовом языке. Меган искала глухих учеников из глухих семей, потому что хотела перейти в своем владении языком на их уровень.

Проект требовал огромных денег, и Майкл поставил перед собой задачу обеспечить их безопасность. Он только что закончил продюсирование «Большого разочарования», и все актеры перешли к работе в других фильмах, и он убедил их лоббировать студии, чтобы давать «Треножнику» премьеры. «Майкл работал над финансами и поддерживал меня, но он строил карьеру, а я отдавала все свои силы „Треножнику“», – говорила мне Меган. Меган хотела включить «Треножник» в систему государственных школ. Школьный округ Лос-Анджелеса был раздражен проблемой, связанной с их программой обучения глухих, поэтому она перенесла свой проект в Бербанк. «Потом люди начали переезжать в Бербанк, потому что мы там были, – вспоминала она. – Бербанк стал центром культуры глухих. Даже сегодня вы можете пойти в „Макдональдс“, и кто-нибудь будет переводить для вас».

Люди, не использующие разговорный язык, часто плохо справляются с письменным языком, транскрибируемым из чужой для них языковой системы. Академическая программа, которую Меган разработала в «Треножнике», оказалась беспрецедентно значимой для решения этой проблемы. «Самым большим проклятием глухоты является неграмотность, – отметила Меган. – Джейкоб пишет лучше, чем я». Дети из «Треножника» постоянно проходили тестирование на уровне своего класса и выше, и социальный контекст был уникальным. «Жестовый язык используют так много людей – учителя, слушатели, братья и сестры, – что дети благодаря этому интегрируются на всех уровнях, – продолжала Меган. – В том числе они входят в студенческий совет и занимаются спортом».

Джейкоб сказал: «„Треножник“ – это революция. У меня были слышащие друзья, глухие друзья, и разница между нами не имела значения. Но „Треножник“ обращается с глухими студентами так, будто у нас нет особых потребностей, а на самом деле есть. Это было полезно для меня, но в некотором смысле это касается больше моей матери, чем меня. Честно говоря, школы для глухих в то время были плохими. „Треножник“ был лучше большинства, но ему не хватало учителей, денег и переводчиков. Мне действительно повезло с моей замечательной семьей, но у меня все еще много жалоб».

Меган вздохнула, когда я рассказал об этом. «Пару раз мне приходилось делать то, что было правильно для программы, вместо того, чтобы делать то, что было правильно для моего сына. Это было тяжело».

У Майкла есть элегантное философское решение, объясняющее напряженность, которая привела их к разводу в 1991 году: «Меган превратилась в „Треножник“. Во-первых, она искренне хотела помочь нашему ребенку. Во-вторых, это было призвание. Достойное призвание, но всепоглощающее. В конечном счете наши отношения развалились бы по ряду других причин. Но она была настолько одержима им, что это начало разъедать наш брак. Иногда это учреждение казалось ей более важным, чем индивидуальное образование Джейкоба. Вместо этой гигантской новаторской программы мы могли бы собрать группу из трех или четырех родителей, которые оплатили бы обучение в действительно хорошей частной школе с сурдопереводчиками. Я бы хотел, чтобы Джейкоб получил больше интеллектуального стимулирования, но тем не менее я думаю, что у него есть склонность немного демонизировать всю эту историю».

Джейкоб видел самые сильные стороны «Треножника» в том, что он предназначен для слышащих детей. Тем не менее слышащая сестра Джейкоба, Кейтлин, выросшая в программе, завидовала тому, как жизнь ее семьи строится вокруг языка и культуры ее брата. Более свободно владеющая жестовым языком, чем Меган или Майкл, она однажды, когда училась в четвертом классе, возвратившись домой из школы, сказала: «Наш классный проект состоит в том, чтобы каждый из нас чему-то научил первоклассников». Меган заинтересовалась: «И чему вы собираетесь их учить?» Кейтлин воскликнула: «Не жестовому языку!»

Джейкоб поступил в Национальный технический институт для глухих при Технологическом институте Рочестера, затем бросил учебу через год и работал на курорте на Гавайях. Затем он отправился в Галлодетский университет. «Я боролся с депрессией, и, честно говоря, „Галлодет“ – действительно плохая школа, – признался Джейкоб. – Но случилось кое-что важное. Раньше я смотрел на глухоту свысока; у меня было много ненависти к себе. В „Галлодете“ я начал встречаться со множеством замечательных глухих людей, у которых были те же интересы, что и у меня. На самом деле у меня нет этой гордости за глухоту с заглавной буквы Г, но я дорожу культурой глухих, здесь у меня появились силы». По словам Джейкоба, впервые он почувствовал себя нормальным. Меган сожалела о потерянном времени: «Тогда ему было около 25 лет. Я считаю это своей неудачей».

Я встретил Джейкоба вскоре после того, как он окончил Школу визуальных искусств в 28 лет. Он поселился в Нью-Йорке, и оба его родителя часто навещали его; несмотря на логопедию, он не может говорить разборчиво. «Я долго жалел себя за то, что был глухим, – вспоминал Джейкоб. – В прошлом году я пытался убить себя. Не то чтобы я хотел умереть, но я чувствовал, что не могу контролировать свою жизнь. Я сильно поссорился со своей девушкой и выпил целую бутылку клонопина. Я просто хотел сдаться. Я лежал в больнице без сознания три дня. Когда я очнулся, первое, что увидел, было лицо моей мамы, и первое, что она сказала мне, было: „Остановите мир. Я хочу сойти“. Именно так я себя и чувствовал». Он обратился к психиатру за лекарствами; они сидели рядом и печатали каждый свое. Однако настоящая проблема заключается в том, чтобы найти психотерапевта, который говорит на жестовом языке. Джейкоб, возможно, унаследовал отчаяние от своего отца, который боролся с депрессией на протяжении большей части своей взрослой жизни. «А теперь добавьте к этому еще и глухоту, – добавил Майкл. – Но Джейкоб крепкий. Если бы случился холокост, он бы так разозлился, что нашел бы способ пережить его. Надеюсь, он найдет путь к нормальной жизни».

У Меган нет депрессивности Майкла или Джейкоба; она женщина действия, но все еще грустит о себе: «Мне 60 лет, и я иногда задаюсь вопросом, что бы я сделала в этой жизни, если бы он слышал». Майкл сказал, что не позволял себе представлять это: «Я думаю, что каким-то образом Джейкоб был выбран, чтобы быть глухонемым человеком, и уж как-нибудь он разобрался бы с этим, это его путь. Мне хотелось, чтобы он что-то слышал, но, с другой стороны, я никогда не думаю о том, что было бы, если бы Джейкоб не был глухим. Не знаю, был ли бы он счастливее. Не думаю, что стал бы. Он просто мой сын».

Я задавался вопросом, почему Джейкоб так упорно сопротивляется такому большому признанию и любви. Джейкоб заметил: «Три ночи назад я пошел выпить с несколькими людьми из класса, который я веду, и все они слышат, и мы просто переписывались. Но в какой-то момент они все сообща болтали, а я спросил: „Что происходит?“ Мне повезло, что они готовы побыть со мной, но я все еще в стороне. У меня много слышащих знакомых. Но хорошие ли они друзья? Нет. Культура глухих учит меня видеть мир, но, если бы я мог слышать, мне было бы намного легче выжить в этом мире. Если бы у меня был ребенок с синдромом Дауна, я бы сделал аборт. Но что, если бы моя мама узнала, что я глухой, когда была беременна, и сделала аборт? Я не хочу быть расистом, но когда я гуляю ночью в одиночестве и вижу приближающегося неизвестного чернокожего человека, то чувствую себя неуютно, хотя у меня есть черные друзья. Я ненавижу это. То же самое происходит, когда я доставляю людям дискомфорт из-за своей глухоты: я это понимаю и ненавижу. Я просто ненавижу это».

Тот, у кого есть свое мнение, зачастую одинок, и никакая стратегия не может действовать во всей красе без других людей, которые несут знамя. То, что Меган впервые представила в «Треножнике», было расширено и усовершенствовано теми, кто последовал за ней. Младший сын Криса и Барб Монтан[216], Спенсер, родился глухим через десять лет после Джейкоба. «Я никогда не встречала глухих, – поделилась Барб, – поэтому могу описать это только как состояние свободного падения». Крис – президент компании Walt Disney Music, и вся его жизнь была здоровой. Когда Спенсеру поставили диагноз, он был «потрясен, опустошен». Крис сказал, что его разум замкнулся в тупике. «Что с ним будет? Как я смогу его защитить? Сколько денег мне отложить?» Барб связалась с «Треножником»: «Они сказали, что сразу же пришлют мне посылку, но я не могла пережить выходные. И я пошла в офис „Треножника“. Майкл и Меган должны были создать сеть; у меня же под ногами была пустота». Барб продолжила: «Вначале это были печаль, горе и ужас. Моя мать сказала: „Он попадет в приют“. В ее поколении, если вы были глухонемым, вас отправляли в приют. Но у меня был этот великолепный голубоглазый сын, чьи глаза просто сияли, когда он смотрел на меня. Мне не потребовалось много времени, чтобы задаться вопросом: „А у кого здесь, собственно, проблема?“ Потому что он был в полном порядке». Семья Монтан почти сразу решила, что они научатся жестовому языку.

«Спенсер будет проходить курсы логопедии, но мы выучим его язык и культуру, – заявила Барб. – Мне нужно идти туда, куда он идет. Я не могу допустить, чтобы у него произошла когнитивная задержка». Крис опасался, что языковой разрыв подорвет его способность быть хорошим отцом. «Я боялся, что Спенсер не узнает, кто я, так, как меня знал его старший брат, который мог слышать мои интонации. Я сказал Барб: „Мы не можем допустить, чтобы Спенсер чувствовал себя так, будто он вырос в семье слышащих и остался одиноким“».

Глухие студенты из Нортриджа, штат Калифорния, приехали, чтобы научить Спенсера и его семью американскому жестовому языку. «Они въехали на мою подъездную дорожку и начали спрашивать жестами: „Спенсер, как ты? Я вижу, у тебя есть машина!“ – Барб жестикулирует, когда вспоминает это. – Не знаю, откуда он узнал, что это за язык. Но он был очень внимателен. Неделя за неделей, неделя за неделей. „Привет, как дела, ты готов к работе?“» Барб и Крис создали такую мощную атмосферу для разговоров на жестовом языке, что Спенсер не знал, что у него инвалидность, пока ему не исполнилось четыре или пять лет.

У Барб почти фотографическая память, и она оказалась в компании говорящих на жестовом языке самым естественным образом. Годы игры Криса на фортепиано сделали его чрезвычайно ловким, и он стал бегло общаться при помощи пальцев. Спенсер мог интерпретировать и понимать жесты своих родителей, а также полноценный американский жестовый язык. «Когда он родился, – вспоминал Крис, – я работал как сумасшедший, строя компанию с Джеффри Катценбергом и Майклом Эйснером. Я мог бы работать по 20 часов в сутки. Но Барб вовремя остановила меня: „Ты неплохо справляешься с ролью папы, и я знаю, что ты строишь свою карьеру в Disney, но мне нужно больше. Мне нужно, чтобы ты был более человечным, более глубоким и менее эгоистичным“». Крис сказал своим коллегам на работе, что ему придется сократить рабочие часы. У Нильса, старшего сына Монтанов, диагностировали тяжелую астму и синдром дефицита внимания. «Я бы сказала, что Нильсу было труднее расти, – продолжала Барб. – Спенсеру легче. Нильс очень умный, а Спенсер более интуитивный, вокруг него гораздо больше шуток, огромное количество юмора, игры словами, игры с жестами».

Поскольку государственное образование можно получать только с пяти лет, у «Треножника» есть частно финансируемая дошкольная программа Монтессори для глухих и слышащих детей. Обучение Спенсера жестовому языку было быстрым; слышащие дети в классе учились почти так же быстро. «Большинству детей-инвалидов всегда оказывается помощь, – рассказывала Барб. – Как это влияет на самооценку человека? Но если бы маленькая слышащая девочка не знала, что делать по математике, Спенсер мог бы ей помочь». Она отметила, что среди населения в целом принято учиться читать до четвертого класса, а затем – читать, чтобы учиться. У глухих детей переключение происходит позже. «Но как только Спенсер освоил этот навык, он сразу же взлетел».

В 1982 году Барб и ее друг запустили проект Tripod Captioned Films, первое в истории производство, которое делало субтитры к фильмам, включающие всю невербальную информацию: указание музыки, выстрелов, звонка телефона или звука дверного звонка. Когда Спенсеру было девять, Лу Марино, местный молодежный тренер, провел для него базовый урок по бейсболу. Лу поинтересовался: «Я тренирую 30 лет, почему я никогда не видел глухого ребенка?» Лу и Барб основали компанию Silent Knights[217], она стала региональной бейсбольной лигой глухих в Южной Калифорнии. «У него невероятная зрительно-моторная координация, – рассказывал Крис. – Он видит мяч лучше других детей». Крис и Спенсер вместе занимались бейсболом: «Он стал для нас основой разговоров. Я иногда говорил на жестовом языке, но в основном мы делили друг с другом это увлечение. Спенсеру свойственна спокойная уверенность, и, когда он был питчером, команда сплачивалась вокруг него».

Монтаны рассматривали возможность установки кохлеарных имплантатов. Крис сказал: «В 1991 году я не знал, в каком направлении будет развиваться эта технология. Если бы Спенсеру поставили диагноз только сейчас и ему было бы 13 месяцев сегодня, я бы, вероятно, имплантировал их ему, и я говорю это как решительный сторонник культуры глухих, зная всех великих глухих, которых мы встречали. Сегодня это другой вопрос как с медицинской, так и с политической точки зрения». Однако, если бы Спенсеру поставили имплантат в юном возрасте, ему пришлось бы пройти слуховую тренировку, чтобы интерпретировать звуковые сигналы. «Он потеряет год в старшей школе, при том, что он настолько социально адаптирован и эффективно говорит на своем языке, – размышляла Барб. – Не думаю, что оно того стоит».

Спенсер был настоящим экуменистом в отношении языка: «Я знаю, что мой голос полезен, и я рад его развивать. Мама и папа ходили на уроки американского жестового языка, чтобы мы могли общаться. Если они смогли выучить его, я тоже могу это сделать. Мой основной язык – жестовый. Но, если я буду постоянно практиковаться, мне не нужны будут тьюторы для помощи с английским. Я работаю над своим голосом, а дети в моей школе и в моей бейсбольной лиге работают над жестами. Мы хотим жить в одном мире». Барб разочарована антиречевыми настроениями в мире глухих. «Спенсеру комфортно говорить со мной на жестовом языке в той форме, как я им владею, с Крисом – на его уровне, со своими глухими друзьями – на очень беглом американском жестовом языке. Он билингв: владеет письменным английским и жестовым языками». В то же время она признает глубокую важность общества глухих. «В каждой культуре, в каждом вопросе нужна критическая масса, и он получил ее со своими глухими друзьями. Нам всем нужны наши люди».

Со временем Барб стала президентом компании «Треножник». «Прошлым вечером пришла та мама, чьему сыну сейчас четыре. – рассказывала Барб. – В ней нет ничего – один стресс. Спенсер делал домашнее задание по химии – моли, фракталы, – я подняла лист и сказала: „Твой сын тоже сделает это“». Спенсер добавил: «Родители глухих детей должны знать, что чувство страха под запретом и для детей, и для родителей. Мои родители позаботились о том, чтобы я никогда не боялся».

До сих пор идут споры[218] о противопоставлении орализма и мануализма и о том, стоит ли проводить обучение на американском жестовом языке или с помощью таких методов, как «Тотальное общение» или «Одновременная коммуникация», в которой жесты сочетаются с устным английским, чтобы учителя, разговаривая, могли и жестикулировать. Эти методы направлены на предоставление глухим детям разных способов общения; однако проблемы могут возникнуть, когда кто-то пытается объединить несвязанные грамматики и синтаксисы[219]. Английский и американский жестовый язык различаются по своей структуре; никто не может говорить по-английски, общаясь на жестовом языке, так же, как невозможно говорить по-английски, когда пишешь на китайском. Английский – это последовательный язык, слова в котором воспроизводятся в определенном порядке; кратковременная память слушателя удерживает слова в предложении, а затем извлекает значение из их взаимоотношений. Американский жестовый язык – это синхронный язык, в котором отдельные знаки объединяются в составные; одно сложное плавное движение может означать, например: «Он переехал с Восточного побережья на Западное». Каждый знак включает в себя положение руки, место на теле или рядом с ним, где удерживается фигура, и направленное движение. Выражение лица служит не только для передачи эмоций, но и как структурный компонент отдельных знаков. Это сложение хорошо работает для кратковременной зрительной памяти, которая может содержать меньше дискретных изображений, чем слуховая. Если бы нужно было сначала сделать знак «он», затем «двинулся», затем «от» и так далее, механическое усилие стало бы утомительным, и логика исчезла бы; такая же неразбериха получилась бы, если бы нужно было одновременно сказать несколько разных слов. Такие формы кодируемого вручную английского языка, как точный английский жестовый язык[220], пиджин-английский жестовый язык или концептуально точный английский жестовый язык[221], который выстраивает фразу словом, как если бы оно было произнесено по-английски, обычно предпочитают слышавшие ранее глухие, которые часто продолжают думать на устном языке; однако для детей, изучающих первый язык, жестовые языки, основанные на устной речи, громоздки и запутанны. Грамматику, не подходящую для среды, невозможно понять интуитивно.

Гэри Моул, бывший глава отдела американского жестового языка в Национальном техническом институте для глухих в Рочестере, часто исправляет грамматику своих детей и то, как они пользуются американским жестовым языком[222]. «Люди спрашивают, зачем нужно преподавать этот язык людям, которые и так уже говорят на жестовом языке, – рассказывала Моул. – Но почему вы преподаете английский язык англоязычным студентам? Слишком много людей плохо говорят на этом языке». Индивидуальные «голоса» носителей жестового языка очень разнообразны: движения рук одних и перемены выражения лица точны, как положено, некоторые экстравагантны, некоторые игривы, а некоторые – очень торжественны. Американский жестовый язык тоже эволюционировал; фильмы про людей, говорящих на жестовом языке в начале XX века, показывают иное и менее тонкое использование языка.

Бенджамин Бахан, профессор американского жестового языка и исследователь проблем глухих в Галлодетском университете, – глухой ребенок глухих родителей[223]. Он с горечью описал, как рос, думая, что его мать, имеющая устное образование, была умной, в то время как его отец, который учился на жестовом языке, был туповат. Когда он вернулся домой после изучения английского языка в колледже, он понял, что его отец «говорил на очень красивом жестовом языке, отличающемся грамматическими особенностями и структурой», в то время как у его матери жестовый был значительно менее беглым. Грамматика американского жестового языка – это локус как точности, так и гордости. Многие сурдопереводчики пропускают половину сказанного, переводят неправильно и теряют нить разговора; я обнаружил это и сам, когда работал с переводчиками, многих из которых американский жестовый язык привлекал больше из-за своего сходства с театром, чем из-за статуса языка. Его грамматика настолько концептуально отличается от грамматики устного языка, что отдельные тонкости ускользают даже от людей, которые внимательно его изучают. Свободно владеющие языком переводчики могут столкнуться с трудностями при преобразовании структур американского жестового языка в английские и наоборот, что приводит к потере смысла. Акцент и интонация, как правило, полностью исчезают.

Слышащие люди часто ошибочно предполагают, что существует один универсальный жестовый, но их много[224]. Благодаря работе Лорана Клерка, американский жестовый язык тесно связан с французским жестовым языком и сильно отличается от британского жестового языка, который, по мнению многих пользователей американского жестового языка, менее сложен. «У нас не так много каламбуров; мы не играем словами, как вы, – признал Кларк Денмарк, преподаватель кафедры глухих в Университете Центрального Ланкашира. – Наш язык более буквален. Но у него есть свои сильные стороны»[225]. Некоторые обеспокоены тем, что распространение американского жестового языка как своего рода lingua franca для глухих людей приведет к потере остальных жестовых языков. Никто не может пока оценить, сколько существует жестовых языков[226], но мы знаем по крайней мере семь в Таиланде и Вьетнаме; в Иране глухие говорят и на так называемом «языке чайного домика», и на персидском жестовом языке; канадцы используют как американский жестовый язык, так и жестовый язык Québécois[227].

Проблема глухоты в большинстве обществ – это проблема языкового исключения, и меня интересовала идея контекста, в котором жест становился универсальным. В небольшой деревне Бенгкала[228] на севере Бали врожденная форма глухоты доминирует около 250 лет и все это время затрагивает около 2 % населения. Все в Бенгкале выросли рядом с глухими людьми, и каждый знает уникальный жестовый язык, используемый в деревне, поэтому разрыв между опытом слышащих и глухих людей меньше, чем, возможно, где-либо еще в мире.

Бенгкала также известна как Деса Колок, или Деревня глухих. Когда я приехал сюда в 2008 году, 46 из примерно 2000 жителей села были глухими. Поскольку эта глухота происходит от рецессивного гена, никто не знает, когда она проявится в его семье. Я встречал слышащих родителей с глухими детьми, глухих родителей со слышащими детьми, глухие семьи с глухими родителями и детьми, глухих или слышащих родителей, у которых были как глухие, так и слышащие дети. Это бедное село, и уровень общего образования низкий, но среди глухих он еще ниже. Канта, слышащий учитель в деревне, представила в 2007 году программу обучения глухих из Бенгкалы их собственному жестовому языку ката-колок; в первом глухом классе учились ученики в возрасте от 7 до 14 лет, потому что раньше ни у кого не было образования.

Жизнь в деревнях на севере Бали построена на основе клановой системы[229]. Глухие могут как оставаться, так и выходить за пределы своих кланов; например, на дни рождения детей они приглашают свой собственный клан, а также представителей союза глухих в деревню, в то время как слышащие люди не приглашают никого за пределами своего клана. У глухих есть определенные традиционные профессии. Они хоронят мертвых и служат в полиции, хотя преступности здесь почти нет; они ремонтируют трубы в системе водоснабжения, отличающейся частыми прорывами. Большинство из них – фермеры, разводящие маниоку, таро и слоновью траву для кормления коров. У Бенгкалы есть традиционный вождь, который руководит религиозными церемониями, административный руководитель, выбранный центральным балийским правительством для надзора за исполнением правительственных функций, и глухой вождь – традиционно самый старый глухой человек.

Я прибыл в Бенгкалу вместе с балийским лингвистом И Геде Марсая, который родился в соседнем селе и глубоко изучил ката-колок. Мы спустились в каньон, где река протекала под отвесной каменной стеной высотой в 200 футов. Несколько глухих крестьян ждали нас у воды, там они держат ферму, где выращивают рамбутановые деревья, слоновью траву и очень острый перец. В течение следующего получаса прибыли остальные глухие жители Бенгкалы. Я сел на красное одеяло, расстеленное поверх большого брезентового полотна, а глухие люди устроились вокруг. Люди жестикулировали, говоря со мной, уверенные, что я их понимаю. Геде перевел, а Канта, школьный учитель, оказала дальнейшую помощь, но, к моему удивлению, я смог довольно хорошо уследить за жестами и быстро выучил несколько знаков. Когда бы я ни использовал их, вся группа улыбалась. Казалось, что у них было несколько уровней и видов жестикуляции, потому что, когда они использовали язык жестов, общаясь со мной, то были похожи на группу мимов, и я мог четко следить за их рассказами. Но когда они жестикулировали друг с другом, я вообще не мог понять, что они говорили, а когда они обращались к Геде, то находились где-то посередине между простотой и сложностью.

Знак ката-колок для понятия «грусть» – указательный и средний пальцы на внутренних уголках глаз, которые затем тянут вниз, изображая слезы. Знак «отца» – указательный палец, приложенный к верхней губе, чтобы изобразить усы; знак для «матери» – обращенная вверх открытая рука на уровне груди, поддерживающая воображаемую грудь. Обозначение глухих – указательный палец, вставленный в ухо и повернутый; изображение слышащего человека – вся рука, прижатая к уху, а затем открытая, когда ее отодвигают от головы, изображают что-то вроде взрыва, выходящего из черепа. В ката-колок положительные слова обычно указывают вверх, а отрицательные – вниз; один сельский житель, который побывал в путешествии, сказал другим, что поднятый третий палец – плохое слово на Западе, поэтому они перевернули знак и теперь используют третий палец, указывающий вниз, чтобы рассказать про «ужасы». Словарь постоянно развивается, а грамматика довольно статична.

Язык второго поколения всегда сложнее, чем у первого поколения, спустя много поколений язык приобретает четкую архитектуру. Разговорный язык фермеров на севере Бали не отличается большим словарным запасом, так же, как и ката-колок. Ученые определили около тысячи жестов, но глухие из Бенгкалы явно знают больше тысячи и могут комбинировать существующие жесты для передачи новых значений. Для образованных людей Запада близость требует взаимного знания, достигаемого по мере того как язык открывает секреты двух разумов. Но для некоторых людей «я» в значительной степени выражается в приготовлении пищи, служении эротической страсти и совместном труде, и для таких людей значение, заключенное в словах, является украшением любви, а не ее проводником. Я попал в общество, в котором и для слышащих, и для глухих язык не был основным средством ведения переговоров с миром.

Когда мы закончили обедать, 14 мужчин надели саронги, а две женщины – модные кружевные нейлоновые блузки. Как и большинство глухих, они могли чувствовать вибрацию барабана, и их танец включал движения, которые, казалось, исходили из их миметического языка. Они предложили показать нам боевые искусства, которые используют для обеспечения безопасности деревни. Меня интересовало, как они смешивают жесты и движения рук и ног, чтобы сражаться; один молодой человек, Суараяса, не хотел присоединяться к демонстрации, пока не был пристыжен своей матерью, и все время, пока он демонстрировал нам свои способности, он также неоднократно показывал на жестовом языке: «Посмотри на меня!» Это было жестоко, но игриво. Подошли танцовщицы и раздали всем «спрайт», а затем мужчины предложили искупаться в реке, и мы пошли купаться нагишом. Каменная стена вздымалась над нами, с нее свисали длинные лозы, и глухие люди качались на них. Я сделал несколько нырков, другие упражнялись в стойках на голове, а потом мы поставили наживку для ловли угрей. Кто-то плавал под водой, пока не оказывался прямо рядом со мной, и тогда он выныривал из воды. Они продолжали жестикулировать, общаясь мной, и в этом общении было что-то яркое, даже радостное. Казалось, передо мной была настоящая идиллия, несмотря на бедность и инвалидность сельских жителей.

На следующий день Канта переводила с ката-колок на балийский, иногда обращаясь ко мне на своем ограниченном английском; Геде переводил балийский на английский, время от времени переходя на свой ограниченный ката-колок; глухие жители деревни Бенгкала оживленно беседовали со мной на жестовом языке. Общение в этой языковой неразберихе продвигалось вперед исключительно силой коллективной воли. Были пределы того, о чем можно было спросить, потому что многие грамматические конструкции нельзя было перевести. Например, в ката-колок нет условного времени; в языке также нет категориальных слов – таких, как «животные» или абстрактное понятие имени, только конкретные, например, «корова» или чье-то настоящее имя; не было возможности задавать вопросы, употребляя слово «почему».

Я встретил семью Сантии, глухого сына слышащих родителей, и его жены, Сенинг Сукести, глухой дочери глухих родителей. Эти двое были друзьями с детства. Сантия был несколько медлительным, в то время как Сенинг Сукести – энергичной, живой и умной. Сукести предпочла выйти замуж за глухого мужчину, у слышащих родителей которого было достаточно земли, чтобы дать им работу. Сукести сообщила: «Я никогда не завидовала людям. Их жизнь не легче. Если мы будем много работать, тоже заработаем деньги. Я забочусь о коровах, сею семена, варю маниоку. Я могу общаться со всеми. Если бы я жила в другой деревне, то хотела бы, чтобы меня слышали, но мне нравится здесь».

Трое из четырех детей Сантии и Сукести глухие. Когда их сыну Суаре Путре было девять месяцев, друзья его родителей сказали, что он слышит. В 11 месяцев мальчик начал использовать жестовый язык и теперь свободно на нем общается, хотя чувствует себя комфортнее в устной речи. Когда Суара Путра подрос, он стал переводчиком для своих родителей. Он никогда не хотел отказываться от своего слуха: «У меня два языка, а у большинства – один». Но он утверждал, что был бы так же счастлив, если бы был глухим. Тем не менее он заметил: «Я думаю, моим родителям нравится иметь одного слышащего ребенка. Не то чтобы они меня больше любили, но я пью меньше и не прошу денег все время. Но если бы я был похож на них, в наших отношениях было бы меньше напряженности». Сукести добавила, что Суара Путра говорит на жестовом языке даже лучше, чем его глухие братья и сестры, потому что устная речь позволила ему более складно выражать сложные идеи.

Другая пара, Санди и его жена Кебьяр, жили со своими двумя глухими сыновьями, Нгардой и Судармой. Слышащая жена Нгарды, Молсами, приехала из другой деревни, и Нгарда был рад иметь четверых слышащих детей. «У нас здесь уже много глухих, – выразительно показал он. – Если все мы глухие, это нехорошо». Сударма, с другой стороны, настаивал на том, что он никогда бы не женился на слышащей женщине: «Глухие люди должны держаться вместе. Я хочу жить среди глухих людей, и мне нужны глухие дети».

В этом сообществе много говорили о глухоте и слухе: так люди в более знакомых обществах говорят о росте или расе как о личных характеристиках со всеми преимуществами и недостатками. Они не игнорировали значение глухоты и не преуменьшали ее роль в своей жизни; они не забывали о том, глухие они или слышащие, и не ожидали, что другие это забудут. Союз глухих в Бенгкале чрезвычайно свободен во всех смыслах, кроме географии; их свобода основана на владении языком только в их деревне. Я приехал туда, чтобы исследовать социальную конструктивную модель инвалидности, и обнаружил, что там, где глухота не мешает общению, она не является большим недостатком.

Невозможно воссоздать в Америке мир признания, подобный тому, который встречает глухих детей в Бенгкале, но такие родители, как Эйприл и Радж Чаухан, чрезвычайно преуспели в построении сообщества, преодолевая дипломатические трудности, вызванные поиском расположения культуры, которая относится к ним с предубеждением[230]. Эйприл выросла среди художников привилегированного сообщества афроамериканского происхождения. Она остра на ум, излучает решимость, целеустремленность и волю к победе. У Раджа смешанное индийское и пакистанское происхождение, он очень хорош собой и очень аккуратен; вы легко можете себе представить, что в старости он по-прежнему будет казаться таким же молодым. Он работает в сфере интернет-продаж и говорит уверенно и непринужденно. Многие родители глухих детей, которых я встречал, казались напряженными, но Чауханы чувствуют себя расслабленно; их врожденное чувство гостеприимства обезоружило мир глухих, который другие родители считали непроницаемым.

Когда в 2000 году родилась Захра Чаухан, Эйприл и Радж были молоды, полны эмоций и не имели представления о воспитании детей. В Больнице Лос-Анджелеса, где родилась их дочь, новорожденным не проводили проверки слуха. Когда Захре было три месяца, в доме, где жили Чауханы, возник пожар, из-за которого поднялась тревога; Эйприл побежала в детскую и обнаружила, что девочка крепко спит. Педиатр сказал Эйприл, что новорожденные могут спать при любых условиях. Когда Захра достигла возраста, в котором другие дети болтали, она молчала; единственными звуками, которые она издавала, было тихое ворчание. Эйприл и Радж пытались проверить ее, громко хлопая в ладоши, когда она отворачивалась. «Иногда она реагировала, а иногда – нет, – говорила Эйприл. – Оглядываясь назад, я могу предположить, что, скорее всего, она замечала нас краем глаза». В 20 месяцев Захра проговорила что-то вроде «мама» и «папа», но ничего больше; на это педиатр сказал, что многие дети не разговаривают до трех лет.

Когда Эйприл отвела Захру на осмотр в два года, их постоянный педиатр был болен, и врач, который его замещал, сразу сказал, что им следует пройти проверку слуха. «Те два года, которые мы потеряли, были бы временем для нас, чтобы учиться, для Захры, чтобы узнать язык и получить слуховые аппараты», – с сожалением вздыхала Эйприл. Когда они столкнулись с этим новым знанием, Эйприл опечалилась, а Радж – нет. Он объяснил: «Эйприл нужно было пройти через стадии пустоты, страха, печали, боли, неуверенности, но у меня их не было. Новость стала просто добавлением к списку вещей, с которыми нам приходилось иметь дело».

Раннее вмешательство в округе Лос-Анджелес было доступно для детей от рождения до трех лет, поэтому Захра имела право только на год бесплатного обслуживания. «Мне пришлось как можно быстрее обучиться, чтобы понять, чего мы хотим», – сказал Эйприл. Аудиолог заметил, что у Захры был значительный остаточный слух в нижних регистрах, поэтому кохлеарный имплантат не был очевидным выбором. Эйприл хотела, чтобы Захра «была уверена в том, кто она. Если она однажды решит, что ей нужен имплантат, это прекрасно. Но я не могу принять это решение за нее». Для Захры приобрели транспозиционные приспособления, которые переводят все высокие звуки в нижний регистр, где находится ее остаточный слух. Но Эйприл понимала, что слуховые аппараты не заставят Захру слышать: «Я потеряла два года общения с дочерью. Мы начали с повторения: „яблоко“, „яблоко“. Нам сказали, что глухому ребенку требуется повторить что-то тысячу раз, прежде чем он поймет слово. Так что я весь день занимался повторением. „Вода. Вода. Книга. Книга. Обувь. Обувь“. Время от времени Захра могла что-то повторять, но мне не понадобилось много времени, чтобы понять: этого недостаточно. Так что через месяц мы решили начать учить жестовый язык. Я буквально чувствовала, что здесь работает другая часть моего мозга, потому что голова у меня раскалывалась от боли». Радж, который уже говорил по-английски, на хинди, немного по-испански и по-итальянски, заметил: «Это похоже на поиск в Google: „Малибу, хочу, магазин, сок“ – все сразу». Сначала Эйприл и Радж учились быстрее, чем Захра, что позволяло им обучать ее, но вскоре Захра вырвалась вперед.

Несмотря на то что американский жестовый язык – основной язык Захры, Эйприл и Радж хотели, чтобы она говорила как можно более свободно, и наняли для нее логопеда. Когда в пять лет у нее все еще не было никаких успехов, они нашли нового терапевта, который спросил Эйприл, что Захра любит есть. Эйприл сказала, что девочка ест четыре продукта: хлопья, гороховое масло, хлеб и овсянку. Терапевт заметил, что все это – мягкая пища: «У нее проблемы с оральной моторикой. Ее язык не в силах контролировать звуки». Эйприл и Радж вместе с Захрой начали делать упражнения для языка. Процесс был очень похож на наращивание любой другой мышцы, но фиброзная ткань языка – самая сильная мышца в теле; если бы он был размером с бицепс, им можно было бы поднять машину. В подобных упражнениях часто используют депрессор[231] языка, который поднимает язык и прижимает его. Захре посоветовали как можно больше жевать жвачку. Изменения были стремительными. Захра всегда отказывалась есть мясо, но как только она укрепила свой язык и привыкла жевать, она стала фанатичным мясоедом. Ее способность издавать звуки резко возросла.

Весь этот прогресс был достигнут благодаря значительным усилиям. Эйприл была домохозяйкой, поэтому она могла более полно сосредоточиться на Захре: «Даже чтобы просто сказать: „Мне нужно в туалет“, – ей нужно остановиться, повернуться и привлечь наше внимание. Это полностью язык тела. Мы всегда обращаем ее внимание на звук. Если рядом поет птица, Радж говорит: „Ты слышала птицу? Или самолет? Или вертолет?“ Иногда с помощью слуховых аппаратов она может определять музыкальные инструменты: валторну, флейту, фортепиано. Она слышит больше, чем это предположительно возможно технически».

Кажется, каждый глухой, которого я встречал в Калифорнии, бывал на вечеринках у Эйприл и Раджа. «Нас приглашают на множество мероприятий для глухих, и мы тоже всех зовем, – рассказала Эйприл. – Я услышала о глухом человеке, который работал в НАСА, великом ученом, и пригласила его к нам. Люди в глухих сообществах почти всегда готовы встретиться со слышащими родителями. Но вы должны обратиться к ним, связаться с ними. Сами они к вам не пойдут». Я встречал так много родителей, которых пугали глухие взрослые, и мне было интересно, что придало Эйприл и Раджу смелость прорваться в этот мир. Радж объяснил, что он вырос в маленьком городке в Джорджии, где куклуксклановцы маршируют по выходным, а черные и белые дети сидят за разными столиками в столовой, и ты неизбежно сталкиваешься с культурой глухих, культурой чернокожих и индийской культурой и становишься гибким. Выращенная матерью, хорошо разбиравшейся в афроамериканской истории, Эйприл в детстве была активисткой: «У меня были друзья-геи, поэтому мы создали в школе организации для геев. Рождение глухого ребенка стало поводом, похоже, я могу поучаствовать еще в чем-то. Вся моя жизнь подготовила меня к выходу в мир глухих, и я готовлю Захру к тому, чтобы она чувствовала себя комфортно во всех неглухих мирах. Так что у нас в семье многомировое гражданство».

В 1790 году Алессандро Вольта обнаружил, что электрическая стимуляция системы слуха могла имитировать звук. Он вставил металлические стержни в уши и подключил их к цепи, взывав у себя ужасный шок и услышав что-то вроде «кипящей пасты»[232]. В 1957 году Андре Джурно и Шарль Эйриес использовали электрический провод для стимуляции слухового нерва пациента, перенесшего операцию на головном мозге, который услышал звук, похожий на звук сверчков; в 1960-х годах исследователи начали размещать несколько электродов в ушной улитке. Эти устройства вместо того, чтобы усиливать звук, как слуховой аппарат, фактически стимулировали непосредственно те области мозга, где звук будет восприниматься слышащими людьми. Эта технология постепенно совершенствовалась, и в 1984 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов одобрило устройство для использования его взрослыми, достаточно поздно потерявшими слух. Поскольку он передавался по одному каналу, он давал информацию о громкости и времени звука, но не передавал содержание этих звуков. К 1990 году на рынке появилось многоканальное устройство, которое стимулировало разные сегменты улитки; сегодня некоторые устройства работают на 24 каналах. Микрофон улавливает звуки из окружающей среды и передает их в речевой процессор, который выбирает и упорядочивает их. Передатчик и приемник/стимулятор принимают эту информацию в виде сигналов и преобразуют их в электрические импульсы. Пройдя через устройство, помещенное в череп, набор электродов отправляет эти импульсы в разные области слухового нерва, минуя поврежденные части внутреннего уха.

Кохлеарный имплантат[233] не позволяет слышать, но генерирует что-то, что напоминает слух. Это процесс (иногда) насыщен информацией и (обычно) лишен музыкальности. Имплантированное на ранней стадии устройство может стать основой для развития устной речи. Оно облегчает возвращение в слышимый мир. Это звук? С таким же успехом можно спросить, шумит ли дерево, падающее в пустом лесу. По состоянию на конец 2010 года около 219 000 человек во всем мире – и по крайней мере 50 000 из них дети – получили имплантаты[234]. Почти 40 % американских детей, которым был поставлен диагноз в возрасте до трех лет, установили имплантаты – для сравнения, эта цифра составляла 25 % всего пять лет назад[235]. Около 85 % детей, которые их получают, рождаются в белых семьях с доходом и уровнем образования выше среднего[236]. После того как устройство имплантировано хирургическим путем, аудиолог работает над его картированием, внося ряд корректировок, чтобы убедиться, что оно настроено на мозг реципиента.

Исполнительный директор корпорации Cochlear Ltd, ведущего производителя имплантатов, сообщил изданию Business Week в 2005 году, что эти устройства пока потребляются только десятой частью потенциального рынка[237]. Имплантат продается более чем в 70 странах. Некоторые противники имплантации жалуются на ограничения и опасности самого имплантата; по данным Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, каждый четвертый ребенок, которому имплантировали это устройство, сталкивается с побочными реакциями и осложнениями, большинство из которых проходят самостоятельно[238]; кому-то требуется дополнительная операция. Некоторые люди перенесли обезображивающий паралич лицевого нерва, а сам имплантат мешает диагностическим тестам, таким, как, например, магнитно-резонансная томография. Провод, выходящий из шеи, заставляет вас выглядеть статистом из «Звездного пути», хотя если отрастить волосы, его не видно. Многие высказывания об опасности имплантатов вызывают панику; а пропаганда, внедряющая концепцию их преобразующей силы, немного приукрашивает положение.

Человек, оглохший во взрослом возрасте и «восстановивший» слух с помощью имплантата, язвительно отметил, что эти устройства заставляют всех походить на робота R2-D2, страдающего тяжелым ларингитом[239]. Функция имплантата часто позволяет людям, которые уже умеют говорить, понимать большую часть того, что они слышат; тем не менее люди, которые всегда были глухими и имплантаты им установили во взрослом возрасте, часто находят их неэффективными или просто раздражающими. Не имея привычки интерпретировать слуховую информацию, последняя группа столкнулась бы с трудностями при этом, даже если бы ей дали устройство, обеспечивающее идеальный слух; мозг развивается на основе получения информации, а мозг, который прошел через развитие без звука, не сформировал структуры для его обработки. С другой стороны, трудно предсказать степень пластичности мозга человека. В недавнем интервью глухая женщина, получившая то, что она назвала «бионическим ухом»[240], во взрослом возрасте, описала сначала головокружение, а затем ощущение, будто мячи для гольфа подпрыгивают у нее в голове: «Часов пять я чувствовала, что это была огромная ошибка. На следующее утро на прогулке я наступила на ветку, и она треснула. Листья шелестели. Это поразило меня».

Глухота, которая раньше часто оставалась незамеченной до трехлетнего возраста, теперь диагностируется у ребенка в течение нескольких часов после рождения и почти всегда до достижения трех месяцев[241]. Сейчас обследования новорожденных поддерживаются федеральным правительством. Первоначально Национальная ассоциация глухих поддерживала эти осмотры на том основании, что глухие младенцы могут получить доступ к жестовому языку как можно раньше; теперь этим младенцам часто ставят кохлеарные имплантаты[242]. «Это очень болезненно, – уверен активист Патрик Будро, выступающий против имплантатов. – Консультанты-генетики и специалисты по имплантологии – вот кто откликнется первым, но не глухие люди». Хотя устройство одобрено к использованию только для детей старше двух лет, его имплантировали детям до года. Слышащие дети учатся фонемам в течение первого года жизни, и их нейропластичность начинает снижаться уже через год. Недавнее австралийское исследование показало улучшение результатов у людей, которым имплантировали устройство в семь или восемь месяцев[243], хотя преимущества имплантации до года могут не стоить риска, связанного с анестезией у младенцев. В другом исследовании почти половина детей, которым имплантировали кохлеарное устройство в два года, смогли развить способности к речи, эквивалентные тому, что есть у слышащих детей – их ровесников; среди тех, кому имплантаты поставили в четыре года, такого результата достигли только 16 %[244]. Для детей, которые становятся глухими позже – в результате осложнений кори, менингита или генетического заболевания, связанного с развитием, – эффективность зависит от скорости установки имплантатов[245]. Без звука нейронная архитектура слуховой коры постоянно нарушается.

Однако эта статистика неясна из-за того, что она еще слишком свежа. Будет ли у кого-нибудь, кому установили имплантаты в семь месяцев, лингвистическое преимущество, когда ему исполнится 20 лет? Никто не наблюдал, как эти ранние процессы развиваются на протяжении всей жизни, такого опыта еще нет. Имплантируемые сейчас устройства отличаются от тех, что использовались даже десять лет назад. Это означает, что все решения, определяющие, насколько рано можно ставить эти имплантаты детям, основаны на предположениях, а не на практике.

Одним из непреднамеренных последствий увеличения количества кохлеарных имплантатов становится то обстоятельство, что они могут сделать родителей глухих детей небрежными в отношении овладения языком. К сожалению, Управлению по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов не удалось сформулировать критериев успеха имплантации, понятных сообществу педиатров. Почти все дети, у которых есть имплантаты, демонстрируют полезное восприятие звука, но у имплантатов прежних лет звук часто был слишком искажен, чтобы его можно было интерпретировать как язык[246]. Эта проблема уже не так широка, но и не исчезает пока с появлением новых поколений имплантатов. Одно из исследований показало, что почти половина детей, которым имплантировали кохлеарные устройства, могут без визуальных подсказок воспринимать более 70 % звучащей речи; две трети – более 50 %; а девять из десяти – более 40 %[247]. В обзоре Галлодетского университета почти половина родителей детей с имплантатами были уверены, что их дети «могли слышать и понимать большинство слов», в то время как только каждый пятый сказал, что их дети «слышат и понимают несколько слов»[248].

Обзор обширной литературы по этой теме приводит к выводу, что имплантат обеспечивает только грубые и искаженные версии звука, и поэтому дети с имплантатом воспринимают меньше тонких различий в разговорной речи, чем их слышащие сверстники[249]. Это означает, что некоторые дети, которым были установлены имплантаты и которых не учили жестовому языку, потому что ожидали от них развития речи, могут попасть в эту пугающую категорию детей, которых без необходимости инвалидизировали и у которых основной язык плохо развит. Компания Cochlear Ltd утверждает, что дети с имплантатами учатся устной речи «больше и лучше», но «больше и лучше» звучит немного расплывчато, если это ваш единственный способ общения[250]. Родители слишком часто хотят верить, что имплантаты заставляют их детей слышать, и не обеспечивают им специального образования для глухих. «Вы должны воспитывать этих детей в двуязычном формате, пока не станет ясно, что у ребенка может развиться удовлетворительная устная речь, – советует Роберт Рубен, бывший председатель Объединенного отделения отоларингологии в Медицинском центре Монтефиоре. – Любой язык, независимо от его вида, должен достаточно быстро проникнуть в голову ребенка»[251].

Имплантат полностью разрушает остаточный слух. Хотя точные проверки слуха могут быть проведены для очень маленьких детей, невозможно определить, насколько хорошо эти дети будут использовать свой остаточный слух. Любой человек с потерей слуха более 90 децибел классифицируется как люди с глубокой потерей слуха[252], но я встречал глубоко глухих людей, которые могли так эффективно использовать свой остаточный слух, что я разговаривал с ними почти так же, как со слышащими людьми. Потеря слуха измеряется как среднее значение потери слуха в различных регистрах; большинство звуков работают на многих частотах, поэтому человек с потерей слуха в 100 децибел все еще может воспринимать высокочастотные звуки. Даже Том Уэйтс и Джеймс Эрл Джонс, когда говорят, образуют высокочастотные звуковые волны. Обнаружение звука и распознавание звука – это две разные способности. Некоторые люди могут использовать интуитивные способности, высокочастотные функции и другие навыки, данные им от рождения, для различения звука далеко за пределами их способности обнаружить его.

Первоначальная реакция Национальной ассоциации глухих на имплантаты – осуждение «инвазивной» хирургии беззащитных детей[253], когда долгосрочные физические, эмоциональные и социальные последствия этой необратимой процедуры, меняющей жизнь детей, не были научно обоснованы. По мере развития устройств и их широкого использования НАГ несколько смягчила свою позицию[254], заявив: «Решение об операции представляет собой начало процесса, который включает долгосрочное и, вероятно, пожизненное обязательство по обучению слуху и реабилитации, приобретению навыков устной и визуальной речи, последующему наблюдению и, возможно, дополнительные операции». Также они подчеркнули, что «кохлеарная имплантация не является лекарством от глухоты».

Если вы не живете в деревне на севере Бали, где все знают жестовый язык, и вы отказываетесь от имплантатов для вашего ребенка, вы обнаружите, что пытаетесь выучить новый язык одновременно с вашим ребенком и дети выучат язык лучше, чем взрослые. Выбор жестового для глухого ребенка в некотором смысле означает подчинение его или ее культуре глухих. Не так-то просто отказаться от собственных детей, и не всегда это удается родителям или ребенку. Кристина Палмер уверена: «Это гипотеза этнической принадлежности глухих. Если вы из семьи, которая слышит, вы не поймете этого культурного аспекта, пока не соединитесь с другими глухими и не узнаете о сообществе глухих»[255]. Поскольку устное общение создает нагрузку на глухого члена семьи, решение перейти на жестовый язык меняет основу власти, создавая бóльшее напряжение для понимания слушающих. Фактически родители могут выучить жестовый язык, но им будет некомфортно разговаривать так со своим ребенком, или они могут подтолкнуть ребенка к устной речи и знать, что тогда ему будет некомфортно так общаться с ними. Известная поговорка о родительстве гласит, что родитель должен пожертвовать собой ради ребенка, а не наоборот, но наделение жестового языка статусом назначенного Богом означает уделение первоочередного внимания определенному видению того, как на периферии понимают мейнстрим, и наоборот.

Нэнси и Дэн Хесси страстно отстаивали разные позиции в подобном споре с тех пор, как их дочь Эмма стала глухой, и их поиски были столь же духовными, сколь и медицинскими[256]. Они оба обратились в буддизм в зрелом возрасте в буддийском центре в Боулдере, штат Колорадо. Несколько лет спустя Нэнси сделали гистерэктомию, и она впала в ужасную депрессию. Когда коллега объявила, что они с мужем решили усыновить ребенка из Азии, Нэнси решила сделать то же самое. Дэн был совершенно убежден, что они не должны этого делать, «потому что все могло выйти из-под контроля и стать доминирующим в нашей жизни», но в конце концов победила Нэнси.

29 июня 1998 года Дэн и Нэнси прибыли в Ханой и практически сразу направились в детский дом. «Нет более отталкивающего зрелища, – вспоминал Дэн. – Брутальная архитектура стран третьего мира, большой портрет Хо Ши Мина». Заместитель главы детского дома пояснил, что девочка, которую они должны были забрать, больна пневмонией, потеряла четверть веса и должна оставаться в приюте, пока не закончится курс антибиотиков. Нэнси попросила разрешения на встречу с ней. «Мы обняли ее, и она посмотрела мне прямо в глаза и улыбнулась», – сказала Нэнси. Улыбающаяся малышка выглядела невероятно изможденной, и дочь директора детского дома внезапно сказала: «Думаю, вам следует отвезти ее в Международную больницу прямо сейчас».

В Международной больнице ей сделали рентген грудной клетки, сказали, что пневмония у ребенка уже проходит, и назначили цефалоспорин. Когда лицо ребенка покраснело, Нэнси поняла, что у нее аллергическая реакция; вскоре ее рвало кровью и шел кровавый понос. Следующие десять дней Дэн и Нэнси жили в больнице; в конце концов они вернулись в отель. Усыновление вьетнамских младенцев в США нужно было проводить через Бангкок, поэтому Дэн отправился в Таиланд. Нэнси ежедневно возила ребенка в больницу на ингаляции.

Сидя в зале ожидания, Нэнси увидела карточку израильского врача, в которой говорилось, что его клиника обслуживает посольство США. Нэнси принесла ему все медицинские записи, он сделал анализ крови и объяснил, что у ребенка цитомегаловирус и ВИЧ; он заверил Нэнси, что служащие детского дома будут заботиться о ребенке, пока он не умрет, и что им дадут еще одного ребенка, с которым они будут счастливы.

Дэн был в ярости: «Что мы должны были делать, отбросить ее назад, как рыбу, которую не стоило чистить и есть?» Но американский закон запрещает иммиграцию ВИЧ-инфицированных детей. К счастью, супруги Хесси встречались с членом местной буддийской общины, умиравшим от СПИДа, поэтому Дэн знал людей из Проекта по СПИДу округа Боулдер, которые могли им помочь. Тем временем Нэнси все ждала, пока вьетнамское правительство одобрит усыновление. После двух напряженных месяцев обе стороны завершили все процедуры, и семья в новом составе улетела домой.

Младенца, которого назвали Эммой, приняли по прибытии в Соединенные Штаты в детской больнице Колорадо в Денвере для клинической оценки. Через четыре дня позвонил врач и сообщил, что Эмма не ВИЧ-инфицирована. «Волна радости захлестнула нас обоих», – вспоминает Нэнси. Но две недели спустя Эмма ничего не могла расслышать, кроме громкого хлопка. Скорее всего, она заразилась цитомегаловирусом в утробе матери, из-за чего ее слух пропал почти полностью. Глухой член общины рассказал супругам Хесси, насколько лучше жизнь глухих детей у глухих родителей. Нэнси и Дэн решили быть похожими на этих глухих родителей. Дэн читал инвективы глухих против кохлеарных имплантатов, и они с Нэнси решили, что «уважать Эмму за то, какой она была, лучше, чем исправлять ее». Но в Боулдере не было школ для глухих. Их аудиолог посоветовал им переехать в Бостон, Сан-Франциско или Остин, где были широкие возможности для образования глухих. Поэтому, когда Эмме было 14 месяцев, они переехали в Остин и записали Эмму на программы раннего обучения в Техасской школе для глухих. Эмма начала посещать их, но прекратила; ее моторный фокус был полностью сосредоточен на жестовом языке. Дэн и Нэнси начали брать уроки американского жестового языка, но оба не проявили к этому особого дара. Дэн заметил: «Вы наверняка слышали такие истории: „родители глухого человека так и не научились разговаривать на языке жестов, как они только могли?“ Я не смог научиться жестикулировать, как, черт побери, ни старался». Нэнси добавила: «Но тогда мы посетили оралистские занятия в государственной школе и увидели детей, которым не разрешали использовать жесты, и это было ужасно. Нам обоим было совершенно ясно, что пытаться сделать глухого ребенка говорящим – это определенно жестокое обращение с детьми».

В Техасе у Эммы развилась тяжелая астма, и семья обнаружила, что они оказываются в реанимации еженедельно. У Дэна и Нэнси были проблемы с поиском работы, их брак распался. Дэн вспоминает: «Внимание Нэнси было полностью сосредоточено на выживании Эммы, что на тот момент было серьезной проблемой. Но я больше не чувствовал, что она может быть вместе со мной во всем. Меня разжаловали до помощника в фоновом режиме». Когда Дэн объявил, что должен вернуться в Колорадо, Нэнси отказалась ехать с ним, но при этом она не хотела жить и умереть в Техасе. Она заглянула в Учебный центр для глухих во Фремингхеме, штат в Массачусетс, и нашла общий язык с директором школы, который предложил ей работу. Дэн не хотел уезжать от дочери за полстраны и переехал в соседний Вермонт.

Нэнси начала работать в школе полный рабочий день и хотела, чтобы Дэн забирал Эмму к себе по расписанию; Дэн был обижен, да и боялся заботиться о ребенке в одиночку. «Сострадание – это способность безоговорочно заботиться о другом человеке, а не о том, чтобы оправдать ваши ожидания, – говорил мне Дэн. – Я хорошо разбирался в теории, но потом планка поднялась слишком высоко, и все это было очень унизительно». Между тем ни один из них не достиг успехов в изучении жестового языка. «Я терпела чудовищные неудачи в американском жестовом языке, а это же еще была и моя работа», – горевала Нэнси. Она начала обсуждать с Дэном кохлеарные имплантаты. Их друзья – глухие – провозгласили их героями за их скитания по стране, чтобы обеспечить своему ребенку оптимальное образование на жестовом языке, а теперь они готовились, как они это понимали, предать ценности глухих.

Когда Эмме было четыре года, ей поставили имплантаты в одно ухо, операция длилась семь часов. Нэнси отвела ее на послеоперационное наблюдение, и ей сказали, что рана сильно инфицирована, так что ее дочь может умереть; Эмме назначили антибиотики внутривенно. Ее астма была связана с аллергией на сою, пшеницу, молочные и некоторые другие продукты, но она хорошо справлялась на строгой диете и стероидах. После операции астма обострилась, и, похоже, ничто не помогало. Нэнси уволилась с работы. Хотя они разводились, Дэн и Нэнси решили вернуться в Боулдер. «Мы сделали своего рода круг, – задумчиво говорила Нэнси. – Она приехала в Боулдер слышащей; уехала глухой; она вернулась, когда снова начала слышать».

Тем временем Эмма оказалась в ловушке между двумя культурами и двумя языками – именно там, куда, как надеялись родители, она никогда не попадет. Этим летом она ходила в лагерь для детей, которым поставили кохлеарные имплантаты, четыре дня в неделю для аудиологического обучения. По настоянию Дэна и несмотря на плохие воспоминания Нэнси о первой операции по имплантации Эмме поставили имплантат и в другое ухо. На этот раз все прошло гладко. К тому времени, когда я встретил Эмму, ей было девять лет. Ее грамматика и манера речи не совсем соответствовали возрасту, но она говорила плавно и бесстрастно. Нэнси сказала: «Она справилась лучше, чем любой из профессионалов, с которыми мы когда-либо работали. Они думают, так произошло потому, что до этого она свободно говорила на одном из языков – американском жестовом». Со вторым имплантатом Эмма смогла распознавать до 75 % звучащей речи, а до этого – 25 %.

Дэн и Нэнси поклялись сохранять для Эммы среду двух культур, но это становилось все труднее. Они заметили, что, когда она могла выбрать – жестикулировать или говорить, она всегда говорила. Постепенно, когда Эмме было уже около семи лет, они позволили ей прекратить жестикулировать и заключили в основном доброжелательное соглашение о совместной опеке при разводе. Эмма сказала мне: «Нам нелегко было, но мы сделали это, потому что все мы сильные и любим друг друга».

Дэн сказал: «Когда у тебя есть ребенок-инвалид, ты тоже говоришь: „У меня есть этот новый актив в моей жизни, который сделает меня счастливым и гордым“ или „Я порабощен моим ребенком, у которого одни только потребности, и так будет, пока я не стану настолько старым и измученным, что упаду замертво“. Правда и там, и там. Буддизм как раз и не говорит ни о чем другом, только об этой дуальности всего. Но разве это облегчило нам задачу? Нет. Мне пришлось перенастраивать свои буддийские практики от игры в настоящую жизнь. Я потерял хобби».

Большинство медицинских страховых программ теперь покрывают сам имплантат, операцию и рекомендованное аудиологическое обучение. Стоимость может превысить 60 000 долларов[257], но операция по-прежнему остается экономически выгодным выбором для страховщиков. Финансируемые отраслью исследования в Университете Джонса Хопкинса и Калифорнийском университете в Сан-Диего показали, что имплантация экономит в среднем 53 000 долларов на ребенка по сравнению с приобретением других приспособлений от глухоты[258]. Но исчисление здесь сложное. Многие люди, которым трудно приспособиться к имплантатам, разоряются на оплате всех счетов; глухие люди, у которых рано развивается хорошее знание жестового языка, обходятся страховщикам не так дорого, как те, кто нуждается в приемной семье, чтобы спастись от детских травм. Большинству слышащих родителей выбор кажется несложным. Одна из женщин сказала мне: «Если вашему ребенку нужны очки, вы получите очки. Если вашему ребенку нужна нога, вы получите протез. Это то же самое»[259]. Другая заметила: «Если в 20 лет Дороти Джейн захочет отказаться от голоса, это нормально. Но я хочу, чтобы у нее был выбор». Те, у кого есть имплантаты и кого сочли слышащими, не получают тех приспособлений, которые были бы положены им как инвалидам. Проблема в том, что те, кому не устанавливают имплантаты, могут восприниматься как «выбравшие» свое состояние, хотя были условия для получения «лечения», и в этом случае они не «заслуживают» «благотворительности» налогоплательщиков. Таким образом, существование имплантатов может лишить статуса инвалидности и других глухих людей.

Рори Осбринк родился слышащим, энергичным и спортивным ребенком[260]. Однажды в декабрьскую пятницу 1981 года, вскоре после своего третьего дня рождения, Рори заболел гриппом. Его родители, Боб и Мэри, уложили его в постель, дали обильное питье и внимательно за ним ухаживали. К субботе ему не стало лучше, а в воскресенье состояние его внезапно резко ухудшилось, поэтому его доставили в отделение неотложной помощи. Боб и Мэри сидели и ждали, пока врачи проведут необходимые анализы; в конце концов один из врачей вышел и объявил: «Мы думаем, что он справится». Ошеломленный Боб ответил: «Но у него же грипп, да?» Врач ответил: «У него быстро прогрессирующий менингит, и он впал в кому». Следующие пять дней Рори провел в кислородной палатке; он провел в больнице 40 дней. «Ему неоднократно делали спинномозговую пункцию, и врачи не могли дать ему анестезию, потому что это маскировало бы количество лейкоцитов, – вспоминал Боб. – Я был единственным, кто мог удержать его, пока он кричал во время спинномозговых пункций. Я до сих пор впадаю в ступор, если слышу плач трехлетнего ребенка».

Боб Осбринк был профессиональным музыкантом, и долгое время он играл на гитаре и пел Рори по вечерам. В больнице Рори перестал реагировать на пение Боба. Пытаясь смягчить травму Осбринков, все в больнице сказали, что слух Рори вернется, хотя медперсонал знал, что его глухота останется неизменной. «Ложная надежда жестока», – признался Боб. Они привезли Рори домой на Новый год, и, когда начался фейерверк, они подбежали утешить его, чтобы он не боялся, но он крепко спал. Когда он был уже достаточно здоров, чтобы вставать, он упал: менингит часто поражает внутреннее ухо, так же, как и ушную улитку; у него было нарушено чувство равновесия.

С тех пор Боба Осбринка преследует чувство вины. «Что, если бы я отвез его в больницу раньше? – спросил он. – Эксперты сказали мне: „Вероятно, мы бы диагностировали грипп и заключили бы, что ему не место в больнице“». Боб и Мэри по-разному отреагировали на этот жизненный опыт. Боб стал почти маниакально активным, пытаясь сделать и Рори вовлеченным во все, в то время как Мэри стала тихо защищать своего сына. «Однажды она спросила: „Тебя это совсем не беспокоит?“ – вспоминал Боб. – Я разозлился и ответил: „Конечно, меня это беспокоит. Это разрывает меня на части. А ты сидишь и плачешь. Я не могу просто сидеть и ничего не делать“». Боб бросил музыку; он даже радио не слушал.

Ни Боб, ни Мэри не знали, что делать с глухим ребенком. «Во-первых, он не был настоящим говоруном, – рассказывал Боб. – Его старший брат говорил очень внятно и особенно красноречиво. До трех лет у него была хорошая речь. Рори не был таким продвинутым». У родителей Боба был знакомый, который знал доктора Ховарда Хауса, основателя House Ear Institute, и доктор Хаус рассказал Бобу о совершенно новой технологии – кохлеарном имплантате, который еще не был одобрен для детей. «Мы встретили глухих взрослых, которым установили имплантат, и увидели, что они могут слышать звуки. Мы рассмотрели исследования одной маленькой девочки, которой была проведена имплантация, и увидели, как она реагирует на голоса родителей. Рори уже столько времени провел в больнице. Мы собираемся заставить его еще раз через это пройти?!» Боб знал, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов не одобрило устройство для детей из-за опасений, что развивающийся мозг будет негативно реагировать на вставленный в него посторонний объект. Устройство по-прежнему было одноканальным, и никто из взрослых, получивших его, не стал полностью вербальным. Затем Рори вышел на улицу, и его чуть не сбила проезжающая пожарная машина, в которой на полную громкость была включена сирена. В четыре года Рори стал вторым ребенком, которому установили имплантат. «Мы думали, что понимание звука повысит безопасность Рори и поможет ему читать по губам. Это был очень эмоциональный день, когда Рори сидел в комнате для тестирования и прислушивался». Но звук, полученный Рори, был чрезвычайно примитивным и в конечном итоге не очень полезным.

Повреждение внутреннего уха Рори означало, что он все еще неуверенно стоял на ногах. Боб хотел вернуть спортивные способности Рори – более чем долгосрочное занятие. Рори был зачислен в общеобразовательные школы и играл в школьной команде. Боб тренировал команду Малой лиги Рори и дополнительно тренировал его утром и после обеда. К восьми годам Рори стал звездным игроком, начал подписывать контракты и присоединился к команде глухих. Боб тренировал и эту команду. Рори читал по его губам, а затем переводил игрокам. «У вас может быть международная футбольная команда, в которой все на поле говорят на разных языках, и при этом они будут играть в игру одинаково, – уверен Боб. – Сама игра позволяет вам подключаться. У нее свой язык. Это означало, что он стал „тем великим игроком в мяч“, а не „тем глухим“». Боб делился музыкой со своим старшим сыном, а спорт стал его связью с Рори.

Боб интересовался жестовым языком, но не изучал его, и Рори попросил продолжать говорить с ним; он даже попросил его оставить себе усы. «Благодаря тренировкам ты говоришь со мной больше, чем с кем-либо, папа. Если я смогу читать тебя по губам, это будет держать меня в форме»[261]. Но позже Боб понял, что все это было частью распространенной привычки глухих делать вид, что они понимают больше, чем на самом деле. «Я не осознавал, как многого ему все это время не хватало, – вздыхал Боб. – Я знал, насколько он умен, но он никак не справлялся с алгеброй. Я попросил разрешения посидеть в классе во время урока. Учитель писал формулы на доске и говорил, стоя спиной к классу».

В младших классах Рори начал серьезно заниматься американским жестовым языком, а в старших классах школы узнал об идентичности глухих. Он получил бейсбольную стипендию в Университете Аризоны и пошел на встречу с тренером. «Я снова и снова звонил ему по телефону, рассказывая ему о ситуации с Рори, – рассказывал Боб. – Рори отлично читает по губам. Вам просто нужно смотреть ему прямо в глаза». И вот тренер входит, смотрит вниз, и Рори говорит: «Если вы посмотрите вверх, я действительно смогу хорошо читать по губам. Говорите немного медленнее, и я пойму». Тренер вытаскивает блокнот, бросает его на стол и начинает записывать заметки – намеренно. Рори скомкал эти заметки и сказал: «Я не смогу играть для вас», той же ночью уехал и отправился в Галлодетский университет.

Рори так и не вернулся в мир слышащих. В «Галлодете» он специализировался в области изучения глухих и философии, был ассистентом в общежитии и играл в бейсбольной команде. Когда Рори закончил учебу, Los Angeles Dodgers предложили ему попробовать себя в их команде. Он связался с Кертисом Прайдом, который играл в профессиональный бейсбол и плохо слышал, и тот сказал, что никто в мире профессионального спорта не собирается помогать «глухому парню». Рори отклонил предложение «Доджерс» и вместо этого получил степень магистра образования. «Все восходит к тому опыту в Аризоне, – убежден Боб. – Время от времени мы ходим на игру и смотрим, как играют другие. Он скажет: „Эй, папа, я был так же хорош, как этот парень, а?“ „Да, конечно“, – отвечу я».

Позже Рори женился на глухой женщине в пятом поколении. Он отключил имплантат и никогда больше не использовал его; он сказал, что из-за него он чувствовал себя «уткой в мире цыплят». Мир глухих стал его домом. Сейчас Рори учит глухих детей в пятом и шестом классах. Он бросил бейсбол, но тренирует команду глухих, которая дошла до чемпионского уровня, и стал фанатичным велосипедистом. Он переписал программу обучения глухих в Калифорнии. «Он сказал мне, что немного помнит о звуке, – вспоминал Боб. – Но это не очень яркое воспоминание». Рори выступает против того, чтобы родители ставили имплантаты своим маленьким детям: «Что касается детского кохлеарного имплантата, его нельзя разрешать, поскольку он игнорирует право ребенка на выбор».

Боб так сказал о своем решении: «Я сделал то, что считал правильным. У меня не было большой философской дискуссии между глухими и слышащими, потому что я понятия не имел об этом». Рори понимает, почему его родители приняли такое решение, а Боб понимает, почему его сын отказался от имплантата. «Когда он был в звуковой среде, он распознавал около 90 % звука, – говорил Боб. – Это звучит так, как будто бы это много, но если вы действительно заботитесь о людях, – а он очень чуткий парень, – тогда вы хотите получить все. Я полностью принимаю и уважаю то, кем он является и чего он хочет. Я говорил людям, что у меня есть один глухой сын и трое, которые меня не слушают. Эгоистично, но я бы хотел, чтобы он мог петь и играть на гитаре со мной, а он хотел бы, чтобы я бегло говорил на жестовом языке».

Я задавался вопросом, должен ли ребенок всегда побеждать в этих спорах, есть ли какой-то сценарий, когда родители всегда должны быть на высоте, а дети – просто быть. Боб Осбринк казался более гордым и меланхоличным, чем многие другие люди, с которыми я беседовал. Рори потерял слух в три года, а три года – большой срок в жизни родителей и ребенка. Я задавался вопросом, не связана ли задумчивость Боба с тем, что он потерял глубокую связь со своим сыном не один раз, а дважды: сначала в музыке, а затем в спорте. «Меня задело, что я много упустил, например, то, что я не заметил, что он вел себя так, как будто бы понял, а на самом деле не понимал, – сказал Боб. – Он смеялся, когда все смеялись, но не понимал, в чем заключалась шутка. Мне грустно, что ему пришлось пройти через все, что он пережил. Часть меня всегда будет грустить. Но я не думаю, что он грустит, и уж точно не из-за того, какой он».

Специалист по биоэтике Тереза Бланкмейер Берк подчеркивает: «Редко можно горевать о том, чего у тебя не было. Возьмем в качестве аналогии пол. Женщина может задаться вопросом, каково это – быть мужчиной, или наоборот; тем не менее, это любопытство вряд ли может быть выражено в терминах потерь»[262]. Паула Гарфилд, художественный руководитель лондонской труппы Deafinito Theatre, и ее партнер, Томато Личи, были в восторге, когда узнали, что их дочь глухая, потому что это дало ей «пропуск в богатую и разнообразную культуру»[263]. Принято считать, что глухие дети – это в первую очередь дети, которым чего-то не хватает: им не хватает слуха. Культура глухих чувствует, что в них что-то есть: они принадлежат к красивой культуре. Слышащие родители сталкиваются с собственной дихотомией: есть ли у них глухой ребенок или у них нет слышащего?

Как и Боб Осбринк, Феликс Фельдман считал, что способность функционировать в звучащем мире ценна, эта аккультурация была естественной и единственной целью[264]. Когда у него родилась глухая дочь, имплантатов еще не существовало; когда у него появились глухие внуки, имплантат уже вовсю развивали, но его детям это было неинтересно. У Феликса старомодный еврейский взгляд, и он от любого хорошего события ждет чего-то плохого. По его мнению, несмотря на всю любовь к своему потомству, мало что подвигает иметь двоих глухих детей, и появление трех глухих внуков не стало для него большим благословением.

У Феликса и Рэйчел Фельдман младшая дочь Эстер родилась с детским церебральным параличом; со слуховым аппаратом ее способности различать звуки было бы достаточно для языкового развития. Когда семья боролась с ее диагнозом, педиатр сказал им, что их старшая дочь Мириам глуха. Это был 1961 год, Феликс и Рэйчел выбрали оралистское образование как для Мириам, так и для Эстер. Ортодоксальным было то, что дети, обучающиеся устно, не должны были изучать жестовый язык, поэтому это было запрещено в их доме. «Мы сломаем руки Мириам, если она начнет жестикулировать», – заявил Феликс. Феликс и Рэйчел сами пошли учиться, чтобы узнать, как закрепить школьные уроки дома. Услышав, что в Санта-Монике есть хороший логопед, они переехали туда. Их жизнь была сосредоточена вокруг глухоты. «У нас был контакт с глухими людьми, но все они говорили», – вспоминал Феликс.

Хотя сейчас Эстер относительно хорошо устроена для человека с церебральным параличом, ее путь был долгим и трудным. Мириам, хотя и с гораздо более сильной глухотой, была образцовым ребенком. В школе она ежедневно занималась с логопедом, а также брала частные уроки три дня в неделю. Ее страстью было фигурное катание. Тренеру разрешили подавать ей три знака: один, когда начинала играть музыка; один на полпути, чтобы сказать ей, чтобы она ускорилась или замедлилась; и один в конце, чтобы показать, что музыка закончилась. «Она соревновалась под музыку, не слыша ни одной ноты, – рассказывал ее отец. – В школе она всегда была лучшей в классе. Со всеми слышащими детьми. Полностью читала учителя по губам. Она никогда не считала себя инвалидом». Когда Мириам было 15 лет, она участвовала во Всемирных зимних играх для глухих 1975 года в Лейк-Плэсиде, штат Нью-Йорк, и впервые погрузилась в контекст, где основным языком был жестовый. «Она очень быстро это поняла, – вспоминал Феликс. – Мы ничего не могли сделать».

Мириам сказала мне: «Было тяжело изучать жестовый язык. Прошло много лет, и я пришла к этому так поздно, а мои мама и папа всегда говорили: „Не жестикулируй, не жестикулируй“. На Олимпийских играх для глухих все говорили на жестовом языке, а я не умела. Это было унизительно». Феликс чувствовал себя обманутым переходом Мириам к жестовому языку, хотя признает, что ее словесные навыки остались сильными. Мириам руководит Еврейским общественным центром глухих, который основала в своем городе в Калифорнии; она публикует статьи, организует общественные мероприятия, посвященные еврейским праздникам, и является лидером в своей общине. Около 80 % ее общения происходит на жестовом языке, и около 20 % – в устной речи. «Но мой язык был бы лучше, если бы мне разрешили говорить на нем с детства», – заявила она.

Когда кохлеарные имплантаты стали эффективными, Феликс попытался убедить Мириам, ей тогда было за 20, что она должна поставить такой, но она была очарована культурой глухих, и эта идея была ей противна. «Мы спорили, ссорились, кричали, – признавался Феликс. – Я проиграл. Мы знаем молодых и пожилых людей, у которых они были. Они слышат вас, они пользуются телефоном. Слушают новости, смотрят телевизор. Почему бы ей его не установить? К сожалению, она и ее бывший муж считают, что это геноцид».

Все трое детей Мириам – им было 17, 15 и 13 лет, когда мы встретились, – глухие. Феликс настаивал на том, чтобы они проходили оралистское обучение, но родителям, которые не слышат, трудно поддерживать его в той интенсивной форме, в которой это требуется. «Мириам встала на путь наименьшего сопротивления, – считал Феликс. – Если бы они не жестикулировали, дети бы говорили. Это разбивает сердце». Хотя Феликс может легко общаться с Мириам, он не может разговаривать со своими внуками. Старшая дочь Мириам сейчас учится в единственной в мире ортодоксальной иешиве для глухих и изучает иврит и идиш. Мириам вспоминает: «Мне приходилось весь день следить за губами людей. Я не хотела, чтобы мои дети прошли через это. Мои дети счастливы, они умеют писать и начали говорить жестами в восемь месяцев. Они могли рассказать мне, что они чувствовали и чего хотели». Я задал вопрос, есть ли у них слышащие друзья в школе. «Когда моя дочь пошла в школу, в ее классе не было других глухих детей. Что она сделала? Она научила слышащих детей жестам, и некоторые из них до сих пор остаются ее лучшими друзьями».

Феликс отчаянно жаждал, чтобы его внукам установили имплантаты. Мириам заметила: «Каждый раз, когда мы собираемся всей семьей, это все, о чем мы говорим». Феликс предложил своим внукам по миллиону долларов каждому за процедуру; он заявил мне: «Хотя я должен сделать это по-другому. Если они не поставят имплантаты, я возьму три миллиона долларов и отдам их кому попало». Он сделал вид, что понизил голос и очень громко прошептал: «Правда в том, что она не хочет, чтобы я был счастлив». Мириам повернулась ко мне. «Я не рассчитывала на глухих детей, – сказала она. – Я не ожидала их. Теперь, когда у меня есть глухие дети, я очень счастлива, потому что они часть мира, в котором я нахожусь, и они понимают, откуда я. Однако если бы у меня были слышащие дети, я бы нравилась моей семье больше». Затем они оба начали смеяться. Феликс произнес: «Ну, вот такова и есть наша история. Я думаю, вашу книгу следует назвать „Папа знает лучше“».

Прежде, чем люди, поставившие имплантаты, смогут насладиться нюансами оперы Верди или различить голос единственной горлицы в лесу, полном ворон, еще должно пройти некоторое время, но разработчики приближаются к тому, чтобы обеспечить восприятие достаточной слуховой информации для последовательного развития беглости речи. Оставшиеся возражения носят концептуальный характер. Как с горечью заметил Феликс Фельдман, многие глухие активисты утверждают, что кохлеарные имплантаты – часть попытки геноцида, направленного на разрушение и уничтожение сообщества глухих. Некоторые сравнивают педиатрическую имплантацию с интрузивными операциями, такими, как операции, которые используются для «исправления» интерсекс-состояний, против которых протестовали многие взрослые интерсексуалы[265]. Британский активист глухих Пэдди Лэдд[266] называет имплантаты «Окончательным решением»[267], а Патрик Будро говорит о кампании культурного и лингвистического уничтожения. Харлан Лейн из Northeastern написал: «Можете ли вы представить, чтобы кто-нибудь встал и сказал: „Через несколько лет мы сможем уничтожить черную культуру?“»[268] Он считает, что имплантат представляет собой именно такое нападение. «Если бы слышащие люди видели в сообществе глухих этническую группу со своим языком, а не кого-то с ограниченными возможностями, то у вас не было бы такого глубокого недопонимания». Освобождается ли с помощью имплантата скрытый в глухом слышащий человек или уничтожается настоящий глухой? К сожалению, специалисты по слуху и медицинские клиники, как правило, мало поддерживали кампании, направленные на то, чтобы родители встречались с глухими людьми перед установкой имплантатов своим глухим детям. Многие врачи не предоставляют родителям контактные данные сообщества глухих, и лишь некоторые родители обращаются по адресам, которые им были предоставлены[269]. Только в Швеции есть закон, который требует от таких родителей встречаться с представителями сообщества глухих и узнавать об их жизни прежде, чем принимать это важное медицинское решение за своего ребенка[270].

На самом деле вопрос в том, как мы определяем отношения между родителями и детьми. 100 лет назад дети были фактически собственностью, и с ними можно было сделать что угодно, кроме убийства. Теперь у детей появились иные возможности. Но родители по-прежнему решают, во что должны одеваться их дети, что им есть, когда им спать и так далее. Являются ли решения о телесной неприкосновенности собственно компетенцией родителей? Некоторые противники имплантатов предполагают, что люди делают свой выбор, когда им исполняется 18 лет. Даже если отбросить нейронные проблемы, которые делают такой подход непрактичным, это ошибочное предложение. В 18 лет вы выбираете не просто между глухотой и слухом, но между культурой, которую вы знаете, и жизнью, которой вы не живете. К тому времени ваше восприятие мира было определено как восприятие глухого человека, и отказаться от него – значит отказаться от того, кем вы стали.

Дети с имплантатами испытывали социальные трудности[271]; если цель имплантатов – помогать детям воспринимать себя хорошо, результаты неоднозначны. Некоторые из них становятся теми, кого Уильям Эванс из Калифорнийского университета назвал «культурно бездомными»[272], не глухими и не слышащими. Люди не любят, когда на них навешивают ярлыки; если одних людей противопоставляют другим, это рождает гомофобию, и расизм, и ксенофобию, и неослабевающее стремление поделить мир на «нас» и «их». Стена между слышащими и глухими разрушается широким спектром технологий: слуховыми аппаратами и имплантами, которые создают то, что некоторые активисты называют «вариантом киборгов»[273], – то есть тела, которые каким-то образом физически улучшены.

Хотя некоторые дети, получившие имплантаты, отключают их в подростковом возрасте, большинство считают их чрезвычайно полезными. В одном из исследований 2002 года две трети родителей сообщили, что их дети никогда не отказывались от использования имплантата[274]; предположительно, подростки сильнее сопротивляются, например, ремням безопасности.

Барбара Матуски сказала своему мужу Ральфу Коменге, что у нее будут дети, если он настаивает, и он настоял[275]. Она все еще работала – водила погрузчик на складе компании Procter & Gamble в Западной Вирджинии, когда была на девятом месяце беременности своим сыном Николасом. Это был 1987 год, и она даже не слышала термина «аудиология». Когда Николасу было шесть месяцев, она решила обратиться к специалисту; она думала, что у ребенка, возможно, ушные инфекции. Ей пришлось ждать встречи три месяца. Специалист отправил семью в госпиталь Джонса Хопкинса для дальнейшего обследования, и потом понадобилось ждать еще три месяца. Когда наконец поставили диагноз, Барбара была оскорблена тем, что все ожидали, что она будет в отчаянии. Она сказала мне: «Когда ты попросил дать это интервью, я сказала: „Если ты ищешь кого-то, кого это опустошило, не приходи сюда, потому что я тебе такой истории рассказать не смогу“. Но теперь я могу сказать, что я не спала и плакала по ночам. Я лежала в постели и говорила: „Если он глухой и захочет играть в футбол, то как это будет?“ – и так я проходилась по всему в его будущей жизни, абсолютно по всему».

Барбара и Ральф сначала выбрали для Ника оралистское образование. «Я остановилась на учителе, который рассказывал мне о невероятной терапии, которую он проводил, и о том, насколько успешны его дети, – говорила Барбара. – Каждый день я думала: „Сегодня он совершит чудо“. Но чуда так и не случилось». Ник любил мусоровозы, поэтому Барбара вывозила его в коляске и часами следила за мусоровозом, пытаясь научить его словам, которые соотносились с тем, на что они смотрели, надеясь, что если слова будут связаны с вещами, которые его интересовали, то и сами слова заинтересуют его. «Быть оралистом ужасно, они кричат, что нужно говорить слова. Это было так интенсивно и совершенно неестественно. Я стала маньяком». Ральф хотел взглянуть на кохлеарный имплантат – тогда это еще была новая технология, – и Барбара отказалась. «Разрезать голову моему ребенку было не тем решением, которое я могла принять. Вы пытаетесь принять решение за этого будущего взрослого, но у вас на руках ребенок. Речь идет о том, какими они будут как взрослые люди, а когда они еще младенцы, ты этого не знаешь».

Барбара поняла, что Ник слишком изолирован, поэтому решила завести еще одного ребенка – слышащего брата или сестру, которые помогали бы ему переводить.

В день родов Барбара рассказала больнице о протоколах проверки слуха у новорожденных. Они заявили, что Бриттани слышит. «Она в своей кроватке и плачет в своей комнате, а я играю с Ником и помню, как кричала: „Бриттани, ты в порядке, ты меня слышишь. Я нужна Нику“. Я не думала, что на самом деле хочу еще одного глухого ребенка. Как только я поняла, что она не слышит, а это произошло в течение первых двух месяцев, я позвонила аудиологу и сказала: „Закажите мне слуховые аппараты“. Я позвонила в школу: „Она глухая, ей нужно учиться“. Итак, в три месяца ей помогли, она увидела жестовый язык, и это совершенно другая ситуация». Однако когда двум учителям было поручено прийти в дом и поработать над обучением жестовому языку Барбары и Бриттани, Барбара обнаружила, что их присутствие угнетает ее. «Я все время говорила: „Мои дети там, где им нужно“, – вспоминала она. – Они же отвечали: „Подумай, насколько они были бы умнее, если бы ты начала раньше“. Они были правы, но я не хотела это слышать».

Бриттани выговаривала широкий спектр фонем и был определена как хороший кандидат для устного образования, которое Ник уже получал. Ник, с другой стороны, не мог говорить внятно. «Я просто видела, что это не сработает для него. Тогда это все превращалось в вопрос, „жертвовать ли им ради нее или ею ради него“? Потому что мы не можем одновременно и говорить, и общаться жестами. И я решила, что мы будем говорить на жестовом языке».

Они жили в двух часах езды от школы-интерната Мэриленд для глухих, и она записала туда обоих детей. В школе тогда работали с версией бикультуральной программы, но школьный день проходил на жестовом языке. Барбара записалась на программу обучения переводчиков с американского жестового языка рядом со школой. Ральфу пришлось довольствоваться классом американского жестового языка в местной средней школе. Но Барбара не могла согласиться с тем, чтобы они жили в интернате: «Сначала я не хотела детей, а потом влюбилась в своих детей», – призналась она. Каждый день она возила их туда и обратно. Глухие педагоги воспротивились этому решению, но Барбара была непреклонна. «Эту часть я ненавидела. Глухие дети глухих родителей – просто золото, а глухие дети слышащих родителей – подчиненные и вообще не очень. Мои дети действительно чувствуют негативное давление всего этого. Я подвергаю сомнению сообщество глухих на каждом этапе. Я могла бы сказать: „Вот, возьмите моих детей. Пусть живут в общежитии. Вы же эксперты“. Продвинулись ли бы мои дети дальше в развитии? Могу сказать вам, что те дети, которые фактически теряют своих родителей, намного отстают». Пройдя обучение на переводчика, Барбара стала волонтером в школе и в конце концов устроилась туда секретарем. Барбара изо всех сил пыталась дать своим детям чувство уверенности. «Все время, пока они росли, я говорила: „Вы можете делать все, что хотите. Ваша глухота никак вас не ограничивает“. Потом меня начало это задевать. Это не имеет к ним никакого отношения. Это связано с тем слышащим человеком, что сидит напротив них на собеседовании».

В конце концов Барбара стала поборницей культуры глухих. «Я долго не принимала ее, – говорила она. – Теперь я встречаюсь с родителями и говорю: „Послушайте, изучение американского жестового языка – самое сложное, что вы когда-либо делали в своей жизни. Вы никогда не будете достаточно в нем хороши. Вы все равно не поймете своего ребенка и не всегда сможете передать то, что хотите сказать“. Это правда, и это непросто».

Когда я встретил ее, Барбара стала главой семейных служб для глухих в местном университете. Ник и Бриттани гораздо меньше заинтересованы в активизме глухих, чем она. Ник объявил, что лучшее, что он может сделать для глухих, – это выйти в мир, работать и стать самим собой. Это нормально для Барбары, которая много работала, чтобы дать своим детям такую уверенность. «Сообщество глухих наполняет их гордостью, и они не хотят отпускать их, – пожаловалась Барбара. – Ребенок будет воспитан в школе для глухих. Он пойдет в Галлодетский университет. Потом вернется в школу для глухих и будет там преподавать. И это их знание мира. Они не приносят ничего нового и разнообразного». Вместо этого Барбара записала своих детей в Нортриджскую старшую школу, где есть сильная программа обучения для глухих и много глухих студентов.

Оба ее ребенка хорошо проявили себя в письменном английском. Пока Ник мало использует вокальное общение, Бриттани решила в колледже, что она возвращается к логопеду, и думает о том, чтобы поставить имплантат. Она хочет работать в кинопроизводстве и чувствовать себя комфортно в мире слышащих. «Она хочет, чтобы ей было как можно легче слышать людей, – рассказывает Барбара. – Бриттани много говорит. Проблема в том, что она стесняется. В ее колледже есть переводчица, которая сказала ей: „Ты не должна разговаривать, потому что глухие люди ужасно звучат, когда они говорят“. И теперь она отправляет моему мужу электронные письма, в которых спрашивает: „Мой голос звучит ужасно?“ И так поступила переводчица, человек, который должен был стать ее проводником в мир слышащих. Если бы я увидела эту женщину, я бы, наверное, задушила ее».

Бриттани беспокоилась о том, как ее глухие друзья отреагируют на установку имплантата. «Так что же она сделает? – задалась вопросом Барбара. – Откажется от своих мечтаний и согласится с друзьями? Или поставит этот имплантат, если с ним будет легче получить работу своей мечты? Они – глухие в мире слышащих, такова реальность».

Барбара беспокоится о своих детях в этом мире, но у нее нет сожалений. «Если бы мои дети слышали, у нас с дочерью не было бы таких хороших отношений, – уверена она. – Мы обе – очень сильные личности. У моего сына было бы столько неприятностей. Если бы у меня были слышащие дети, я бы работала, а они бы пошли в детский сад. Глухие дети сделали меня намного лучшей матерью. Мне нравится бороться за дело. Мне нравится вдохновлять людей. Мы действительно прекрасно ладим, на самом деле. Надеюсь, у них будут глухие дети. Я хочу, чтобы у них были такие же дети, как они сами».

Глухие люди в слышащем мире всегда будут в менее выгодном положении. Итак, вопрос в том, предпочитают ли люди быть маргиналами в мейнстримовом мире или мейнстримом в маргинальном мире, и многие люди, что вполне понятно, предпочитают последнее. В то же время те, кто выступает против кохлеарных имплантатов, а в некоторых случаях – выступает против слуховых аппаратов и других технологий, представляют собой шумную толпу, которая часто заставляет людей универсализировать свои взгляды. Фактически эти взгляды могут быть ограничивающими. «Похоже, некоторые глухие испытывают неуловимое давление со стороны других глухих людей, чтобы первые отказались от слуховых аппаратов, что становится своего рода освобождением для глухих, эквивалентным сжиганию бюстгальтера[276], – написала Кэтрин Вудкок, глухая женщина из Канады. – В сообществе глухих существует предубеждение против любой формы слуха. На этом этапе прогрессирующей потери слуха я обычно все еще слышу твердый многократный стук в дверь комнаты, где тихо. Это заставляет меня подозревать неладное и даже задавать открытые вопросы, почему я нахожусь в группе глухих. Это абсурд»[277]. Комментатор Ирен Ли убеждена: «Хотя я считаю себя достаточно компетентным человеком в отношении глухих и способной участвовать в культуре глухих, я также могу адекватно общаться с теми, кто говорит по-английски. Из-за этого меня иногда называли „слышащей разумом“, а не истинно глухим человеком»[278].

Джош Свиллер, глухой, выросший в мире слышащих и получивший оралистское образование, пришел к пониманию глухой идентичности поздно и красиво об этом написал. Он использовал слуховые аппараты и другие устройства. «По сути, с помощью вспомогательных средств вы постоянно переводите каждую строчку языка в себя. Подобно второкурснику средней школы в баре колледжа с отличным поддельным удостоверением личности, я мог обмануть всех, заставив поверить в то, что я был тем, кем притворялся. Меня разъедало, что этот способ навигации по миру основан на принципиально несостоятельной позиции, на двусторонней лжи. Другим я транслировал: я вас слышу; про себя говорил: неважно, сколько я упускаю или насколько одиноким себя чувствую, пока другие думают, что я слышу. Это сводило меня с ума. Я продолжал это делать, ведь это было все, что я знал»[279]. Свиллер отправился в Галлодетский университет. Вскоре после его приезда в ходе опроса в студенческой газете был задан вопрос, стали бы ученики принимать таблетки, которые мгновенно дадут им слух, и большинство ответили, что не стали бы, потому что гордятся собой. Свиллер написал: «Но кто мы? Я хотел бы это знать. Кто смотрит из наших глаз?» Спустя годы он разместил на своем веб-сайте краткую биографию с таким описанием: «В 2005 году Джош перенес операцию по установке кохлеарного имплантата. Его установка была невероятно успешной. Он с большой гордостью использует и американский жестовый язык. Он отвергает оборонительную позицию и недоверие, которые разделяют сообщество глухих, и считает, что наши сходства должны – и будут – преодолевать наши разногласия».

Пока идут споры по поводу кохлеарных имплантатов, имплантируемые слуховые аппараты и другие вспомогательные устройства для лечения потери слуха продолжают совершенствоваться и развиваться. Параллельно процветают исследования в области биологических, а не протезирующих методов лечения глухоты. Существует много видов потери слуха, но большинство из них возникает из-за потери волосковых клеток улитки – рецепторов слуховой системы. Эти клетки, которые получают звук в той форме, в которой он может быть передан по нервным путям в мозг, вырабатываются в первые три месяца внутриутробного периода и неспособны к регенерации – по крайней мере, так издавна принято считать. Однако в начале 1980-х годов Джеффри Т. Корвин, ныне работающий в Университете Вирджинии, заметил, что взрослые акулы имеют бóльшее количество восприимчивых волосковых клеток, чем детеныши акул, и последующие исследования показали, что рыбы и амфибии производят волосковые клетки на протяжении всей жизни, чтобы заменить те, что были утрачены[280]. Несколько лет спустя Дуглас Котанч, директор Лаборатории клеточных и молекулярных исследований слуха в Бостонском университете, обнаружил, что у цыплят, волосковые клетки которых были полностью разрушены в результате ототоксического отравления или звуковой травмы, эти клетки регенерировали[281]. Анализы подтвердили, что у этих цыплят восстановился слух. Эти открытия побудили исследователей изучать, могут ли такие процессы быть реализованы у людей.

В 1992 году исследователи из лаборатории Корвина ввели ретиноевую кислоту эмбрионам мышей; мыши родились с шестью или девятью рядами волосковых клеток вместо обычных трех. Основываясь на этой работе, в 1993 году группа из Медицинского центра Альберта Эйнштейна опубликовала в журнале Science статью, в которой описан успех в восстановлении роста волосковых клеток путем лечения поврежденного внутреннего уха крысы-подростка смесью ретиноевой кислоты и сыворотки телячьей крови[282]. Поскольку глухота в большинстве случаев носит дегенеративный характер (даже те, кто родились глухими, обычно теряют слуховые волосковые клетки в утробе матери), оставался вопрос, выживут ли новые волосковые клетки во внутреннем ухе или же они снова отомрут, как их предшественники?

Хинрих Штекер, профессор отоларингологии Университета Канзаса, сейчас пытается определить, что необходимо нейритному стволу, чтобы захватить волосковую клетку – процесс, посредством которого реакция улитки передается в мозг[283]. В конце 1990-х годов растущее понимание механизма работы стволовых клеток привело к исследованию того, как можно заставить их дифференцироваться в слуховые волосковые клетки, а затем ввести во внутреннее ухо[284]. В 2003 году Стефан Хеллер и его коллеги успешно культивировали слуховые волосковые клетки из стволовых клеток мыши. Шесть лет спустя команда из Университета Шеффилда продемонстрировала, что слуховые стволовые клетки плода человека можно культивировать in vitro и что они разовьются либо в функциональные слуховые нейроны, либо в волосковые клетки; случиться этому помогла обработка клеток ретиноевой кислотой.

Генетические исследования глухоты, которые так разозлили сообщество глухих из-за своей связи с селективным абортом, не сосредоточены в первую очередь на прерывании беременности. Ученые надеются разработать генные методы лечения, способствующие росту слуховых волосковых клеток как в утробе матери, так и в постнатальном периоде. Определив ген ATOH1 как значимый для развития слуховых волосковых клеток, исследователи сосредоточили свое внимание на разработке методов лечения[285], направленных на введение и индукцию экспрессии ATOH1 у животных[286], а также на подавление процессов, повреждающих существующие клетки, включая окислительный стресс, который, по всей видимости, является одним из основных факторов возрастной потери слуха. Другие исследуемые в настоящее время гены контролируют функцию канала трансдукции[287], который передает сообщения от слуховых волосковых клеток в мозг.

Технологии, которые сейчас находятся в разработке, включают имплантацию электродов, стимулирующие волокна слухового нерва, миниатюризацию технологии имплантации, полностью имплантируемые кохлеарные устройства и имплантируемые слуховые аппараты.

В начале 1960-х годов эпидемия краснухи в Соединенных Штатах привела к высокому уровню рождаемости глухих детей; это поколение, которое в настоящее время находится в среднем возрасте, называется «пузырь краснухи»[288]. Вакцины теперь защищают большинство будущих американских матерей от краснухи, а большинство детей – от краснухи и менингита. Уменьшается количество глухих. Кохлеарные имплантаты означают, что большая часть глухих детей функционирует в слышащем мире. «С тех пор, как Бог создал землю, сейчас, вероятно, лучшее время, чтобы быть глухим», – заявил Грег Хлибок на выпускном в «Лексингтоне»; тем не менее это также и время, когда количество глухих сокращается. По мере того, как быть глухим становится все лучше и лучше, они появляются все реже и реже. Родители не могут понять будущее своего глухого ребенка, разговаривая с глухими взрослыми, потому что эти взрослые выросли в уже исчезнувшем контексте. Родители, которые сегодня не ставят имплантаты своим детям, голосуют за сужающийся мир. Движение глухих зародилось в своей современной форме только тогда, когда Уильям Стоуки осознал лингвистическую сложность американского жестового языка в 1960 году; некоторые говорят, что его упадок начался, когда операция по имплантации получила одобрение Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в 1984 году. Патрик Будро заметил: «Мы все еще ищем ответы на наши собственные вопросы. Кто мы, например? Что для нас значит язык? Как мир взаимодействует с глухими людьми? Мы просто делаем эти открытия и сейчас находимся под их давлением». Кристина Палмер отметила: «Евгеника и мультикультурализм всегда идут плечом к плечу».

В 2006 году группа глухих предложила основать город глухих в Южной Дакоте. Он должен был называться Лоран, в честь Лорана Клерка, и его предполагаемое первоначальное население должно было составить две с половиной тысячи человек. Человек, разработавший план, Марвин Т. Миллер, сказал: «Общество не особенно напрягается в вопросах нашей интеграции-разинтеграции. Мои дети не видят в своей жизни образцы для подражания: мэров, руководителей заводов, почтовых служащих, владельцев бизнеса. Тогда мы сами создадим место, чтобы показать нашу уникальную культуру, наше уникальное сообщество»[289]. Комиссия по планированию местного округа отказалась одобрить это предложение, и в конечном счете оно ничем не закончилось. Жители Южной Дакоты отреагировали на идею глухого города так же, как белый пригород 1950-х годов мог бы отреагировать на известие о появлении черного. Но даже у глухих были смешанные чувства. Deafweekly.com написал: «Некоторые сомневаются в необходимости такого города, говоря, что такая „изоляция“ вышла из моды»[290].

Трудно представить себе, что то же самое говорят о Бенгкале, потому что это сообщество развивалось из поколения в поколение. Это может быть воспринято основным обществом как сообщество неполноценных, что является серьезной наследственной ошибкой. Но оно явно не искусственное, потому что оно вертикально. Вертикальная идентичность оказывается естественной, а горизонтальная – нет. Имплантаты кажутся более «естественными», чем глухота, для слышащих людей, таких, как Феликс Фельдман; сопротивление им кажется уловкой. По мере того как это восприятие закрепляется, имплантаты ставят все больше людей и все меньше остается тех, кто мог бы создавать маргинальную культуру, создается все более сильное давление, что необходимо устанавливать имплантаты и так далее, пока в мире глухих не останется почти никого. Утратить культуру глухих было бы печально; воспрепятствование в установке имплантата любому ребенку может считаться жестокостью. Сужая возможности ребенка, родители определяют его как продолжение самих себя, а не как отдельную личность. Еще имплантаты могут поставить под угрозу возможность быть довольным глухим миром. Поскольку любая идентичность становится выбором, она безвозвратно изменяется даже для людей, которые ее выбирают.

В течение многих лет определяющим средством жизни глухих было личное общение в социальных клубах для глухих, – теперь это в значительной степени исчезло, поскольку глухие люди могут общаться в интернете. Раньше глухие собирались в театрах для глухих, но с появлением телевидения и кино с субтитрами необходимость этого отпала. Следует ли определять культуру глухих просто как функцию общего языка, используемого для личного общения?

Подобно тому, как культура глухих вынуждена ассимилироваться в окружении мейнстрима, культура мейнстрима ассимилирует мир глухих. Два миллиона американцев знают американский жестовый язык[291]. В первые годы нового тысячелетия число курсов преподавания американского жестового языка выросло на 432 %[292]. Это сделало американский жестовый язык 5-м по преподаванию языком в колледжах и 15-м среди населения в целом; широкие слои населения были очарованы поэзией невербальной коммуникационной системы. В то время как обучение глухих детей жестовому языку менее распространено в эпоху кохлеарных имплантатов, слышащих детей обучают этому языку, потому что они могут использовать его, прежде чем у них появится контроль над ротовыми мышцами, чтобы начать говорить[293]. Все больше слышащих людей обращаются в Галлодетский университет. Глухие люди неоднозначно относятся ко всему этому. Они отмечают, что язык отделился от культуры и что многие из изучающих его ничего не знают о глухоте[294][295], модном слове, обозначающем глубокий опыт ценностей глухих. Эдна Эдит Сэйерс, профессор английского языка в Галлодетском университете, отметила, имея в виду классы американского жестового языка, преподаваемые вне академического контекста: «Каким-то образом популярность американского жестового языка возникла ценой перехода в какое-то ремесло или хобби, подобное пэчворку или аэробике, которым учат добровольцы-энтузиасты в подвалах церкви»[296].

Я полностью убежден, что культура глухих существует; я убежден, что это богатая культура. Какие социальные обязательства связаны с признанием культуры? Можем ли мы придать ей социальный эквивалент статуса памятника, которым мы наделяем здания, которые нельзя разрушать ни при каких условиях? Разговоры о происхождении глухих допустимы постольку, поскольку их допускают любой ребенок и его родители. Но у нас никогда не будет общества, в котором детей отбирают у родителей и передают на воспитание другой группе людей. Около 90 % глухих детей, рожденных от слышащих родителей, будут продолжать воспитываться так, как их родители считают нужным. Если кохлеарный имплантат будет усовершенствован, если генная терапия будет продвигаться так, чтобы можно было эффективно лечить детей, тогда излечение восторжествует. Вертикальные идентичности будут существовать вечно, горизонтальные – нет. Харлан Лейн был возмущен: «Отношение слышащего родителя к маленькому глухому ребенку – это микрокосм отношения слышащего общества к глухому сообществу; это патерналистское, медикализующее и этноцентрическое восприятие»[297]. Это правда, но Лейн, похоже, не признает, что родители по определению имеют право быть патерналистами. Хотя глухим людям может быть трудно научиться речи, родителям также трудно выучить жесты – не потому, что они ленивы или самодовольны, а потому, что их собственный мозг организован вокруг словесного выражения, и к тому времени, когда они достигают родительского возраста, их мозг потерял значительную нейронную пластичность. Отчасти родители устанавливают имплантаты своим детям, чтобы они могли общаться друг с другом. Возможно, они поступают мудро: близость между родителями и детьми – один из краеугольных камней психического здоровья обеих сторон.

Споры о кохлеарных имплантатах – это действительно сдерживающий механизм для открытия более широких дебатов об ассимиляции и отчуждении, о том, в какой степени стандартизация человеческих популяций является похвальным признаком прогресса и в какой степени это плохо прикрытая евгеника. Джек Уиллер, генеральный директор Фонда исследования глухоты, уверен: «Мы можем победить глухоту новорожденных в Америке. Если мы сможем проверить каждого рожденного ребенка и организовать родителей как политическую силу так, чтобы каждый ребенок получал то, что ему нужно, независимо от того, сколько денег у родителей, то 12 000 младенцев, рождающихся глухими каждый год, станут 12 000 младенцев, которые сами будут идентифицировать себя как слышащих»[298]. Вопрос в том, насколько это нужно. Гонка продолжается. Одна команда состоит из врачей, которые заставят глухих слышать. Они – гуманитарные чудотворцы. С другой стороны – представители культуры глухих. Они – дальновидные идеалисты. И все же каждый будет считать цели других неуместными. По мере того как культура глухих становится сильнее, она умирает. «Глухота почти всегда составляет одно поколение»[299], – заявили Лоуренс Хотт и Дайан Гэри, режиссеры фильма «Глядя глухими глазами»; некоторые ученые называют глухоту «культурой новообращенных».

«В мире, полном детских лекарств, – сказал Роб Рот, с которым я познакомился в Национальной ассоциации глухих, – я не был бы ни глухим, ни геем. Это не заставляет меня чувствовать себя нелюбимым или плохо относиться к себе, но я знаю, что это так». Если до того, как будет усовершенствовано лечение, культура глухих сможет стать такой же заметной, мощной и гордой, как сейчас гей-культура, тогда, возможно, достижения активистов «Пузыри краснухи» позволят создать долгую историю культуры глухих. Если лечение этого состояния будет разработано раньше, то практически все слышащие родители и многие глухие родители вылечат своих детей, и огромные достижения, последовавшие за расцветом в «Галлодете», станут концом, а не началом истории. Тогда рассказанная здесь история будет столь же острой и далекой, как рассказ о Вавилоне. Джейкоб Шамберг, который принимал участие в профессиональных тестах Галлодетского университета, написал мне: «Хотя я вполне доволен своей инвалидностью и не считаю кохлеарные имплантаты злой силой, стремящейся разрушить культуру глухих, я все же осознаю надвигающееся исчезновение. Во всем мире всегда будут глухие, но существует реальная вероятность того, что в развитых странах эта категория будет практически полностью ликвидирована в течение 50-100 лет. Я говорю „практически“, потому что всегда будут иммигранты, неизлечимые состояния, культурные барьеры и так далее. Но таких, как я, больше не будет».

Был бы мир лучше, если бы в нем было больше культур? Я верю, что да. Точно так же, как мы скорбим о потере видов и опасаемся, что сокращение биоразнообразия может повлечь за собой катастрофические последствия для планеты, мы должны опасаться потери культур, потому что разнообразие мыслей, языков и мнений является частью того, что делает мир живым. Комментируя смерть языков племен и традиционного повествования в Западной Африке, малийский этнолог Амаду Хампате Ба сказал: «Когда умирает старик, сгорает библиотека»[300]. И все же то, что происходит с глухими, произошло также с квакерами, коренными американцами, целыми племенами и странами. Мы живем в мусоросжигателе культур. Подсчитано, что к концу этого столетия полностью исчезнет половина из 6000 языков, на которых в настоящее время говорят на Земле. Вавилонская башня рушится. С этими языками уйдут и многие традиционные образы жизни. Австралийский лингвист Николас Эванс писал о том, что необходимо безотлагательно начать искать «новый подход к языку и познанию, который ставит разнообразие в центр внимания», так как мы «единственный вид с системой коммуникации, которая принципиально изменчива на всех уровнях»[301]. Глухие исчезнут вместе со многими национальностями, их языки исчезнут вместе со многими другими языками[302].

Думаю, что единственный источник надежды перед лицом этой тревожной статистики – признание того, что новые культуры рождаются постоянно. В этой книге рассказывается о многочисленных сообществах, которые никогда бы не возникли без интернета и без его способности сортировать людей в соответствии с общими ценностями, даже если они бесконечно разнообразны по местоположению, языку, возрасту и доходу. Некоторые из этих сообществ становятся культурами. Компьютерный код, активируемый в этот момент движениями моих пальцев для создания текста на экране, на который я смотрю, тоже является языком, и такие языки быстро генерируются. Сохранение исторического наследия – благородное дело, но оно не должно препятствовать изобретательству.

Культура моего собственного отца была очень бедна; он вырос в многоквартирном доме в Бронксе, пробился в профессиональный класс и вырастил меня и моего брата в условиях многих преимуществ. Иногда он выражал ностальгию по тому миру, который покинул, и пытался объяснить его нам. Но этот мир не был нашей реальностью; на самом деле, вряд ли он вообще был чьей-то реальностью. Мир, в котором он родился, мир недавних еврейских иммигрантов из Восточной Европы, занимающихся тяжелым физическим трудом и говорящих на идише, исчез. Нет никаких сомнений в том, что что-то было потеряно вместе с ним. И все же я предпочитаю процветающий американский образ жизни, в котором я вырос. Джекки Рот рассказала мне о современных евреях-хасидах. «Они чувствуют себя в безопасности в обществе друг друга, – сказала она. – У них шабат в пятницу вечером, они ходят в синагогу. У них есть свои школы, у них свои традиции, у них все свое. Зачем беспокоиться об остальном мире? Вот что происходит с сообществом глухих. Оно будет все меньше и меньше, а выбросы из него будут становиться все более маргинальными. Мы должны перестать разыгрывать карту глухих».

Моя первая книга[303] была посвящена группе советских художников, которые проявили храбрость и талант перед лицом деспотической и жестокой системы. А затем закончилась холодная война, и их огромные достижения стали историческими. Некоторые начали вести переговоры с художественными галереями и музеями западного арт-пространства, но многие из них больше никогда не создали достойных произведений искусства. Все это время культура глухих была героическим предприятием, прекрасным гениальным чудом, а теперь, подобно советскому диссидентству и спектаклям на идише, теряет актуальность. Кое-что из нее сохранится и дальше, но время ее храброго достоинства проходит. Каждый прогресс что-то убивает, но также кодирует его происхождение. Я не желаю того пути, который прошел мой отец, но я уверен, что выкованный его невзгодами дух сделал возможным мое существование.

Анализируя распространение моды на изучение американского жестового языка среди слышащих людей, активист Кэрол Падден задается вопросом: «Как могут существовать два конфликтующих импульса одновременно – когда мы стремимся искоренить глухоту и вместе с тем отметить ее наиболее иллюзорное последствие – создание и поддержание уникальной формы человеческого языка?»[304] Одно не имеет отношения к другому. Вы можете восхищаться культурой глухих и при этом не отдавать ей своих детей. Потеря разнообразия ужасна, но разнообразие ради разнообразия – ложно. Сохранение чистоты культуры глухих в условиях, когда слух доступен всем, стало бы эквивалентом тех исторических городов, где все живут так, как если бы на дворе все еще был XVIII век. Сохранится ли у рожденных без слуха что-то общее? Останется ли их язык в употреблении? Конечно, останется, точно так же, как свечи все еще повсеместно распространены в век электричества, точно так же, как мы носим хлопок в эпоху микроволокон, точно так же, как люди читают книги, несмотря на все развлечения, которые им предлагает телевидение. Мы не потеряем то, что нам дала культура глухих, и это прекрасный повод выяснить, какие сегменты этой культуры остаются ценными и почему. Но вертикальный спрос на медицинский прогресс неизбежно победит любую горизонтальную социальную повестку дня.

Глава третья

Карликовость

Пока я впервые в своей жизни не оказался на съезде карликов «Маленькие люди 2003» (под эгидой Ассоциации маленьких людей, АМЛ; англ. Little People of America) в Денверсе, штат Массачусетс, я даже не представлял, насколько много видов дварфизма существует в мире и насколько разным может быть внешний вид у людей, страдающих этим нарушением. Карликовость, или дварфизм[305], – редкое состояние, обычно возникающее из-за случайной генетической мутации. Поскольку большинство карликов рождается от родителей среднего роста, они не образуют вертикального сообщества. Время от времени начинают говорить о необходимости строительства города для маленьких людей[306], в отдельных мегаполисах обосновались активисты Ассоциации, высока концентрация людей, страдающих дварфизмом, среди амишей[307], но чего не было никогда, так это значительной концентрации людей невысокого роста в тех или иных географических локациях. Это означает, что национальные съезды Ассоциации маленьких людей – не просто возможность посетить лекции и проконсультироваться с медицинскими экспертами[308]; для некоторых участников они становятся ежегодным освобождением от своего рода одиночества. Эти съезды полны эмоций: одна из женщин-карликов, которую я там встретил, сказала мне, что «счастлива одну неделю в году», хотя другие подчеркивали, что любят обе свои жизни – и ту, что они ведут в большом мире, и ту, что проводят среди своих друзей из Ассоциации маленьких людей. Более 10 % американцев низкого роста входят в АМЛ, и ассоциация играет важную роль в жизни этого сообщества, значительно бóльшую, нежели у сопоставимых социальных объединений.

Я приехал в отель Sheraton Ferncroft Resort, где проходил конгресс, и меня поразило, насколько концентрация маленьких людей изменила их восприятие в моем сознании. Вместо того чтобы видеть прежде всего невысокий рост, я увидел, что кто-то был исключительно красив, кто-то слишком мал – даже для карлика, кто-то слишком громко и неподобающе смеялся, и куда чаще я видел особенно умные лица, – и поэтому я начал понимать, как до этого я воспринимал людей небольшого роста. Я понял и другое: каким облегчением для них должно было быть то, что никто не обращает внимания на их рост.

Разумеется, съезд Ассоциации маленьких людей был не только площадкой для дискуссий о росте, но также он стал местом, где вопросы роста, к счастью для всех, были неважны.

Невовлеченному человеку было бы трудно принять такое уточняющее замечание о, например, латиноамериканцах или мусульманах. Концепция того, что этническая принадлежность или религия человека не позволяют, пусть даже временно, воспринимать другие его личные качества, была бы расистской. Но карликовость была исключением из этих социальных правил. По словам Бетти Адельсон, автора книги «Жизни карликов и карликовость», «Единственное допустимое предубеждение в PC America – предубеждение против карликов»[309]. Мэри Далтон, заведующая кафедрой акушерства и гинекологии Колумбийского университета и лидер в области ведения беременностей с повышенным риском, сказала мне, что карликовость – это самый сложный диагноз, о котором только приходится сообщать будущим родителям. «Вы говорите, что у ребенка – дыра в сердце, – замечает она, – а они отвечают: „Но вы же можете это исправить, не так ли?“ Но когда я сообщаю кому-то, что у них родится ребенок, страдающий карликовостью, это зачастую вызывает отвращение»[310].

Многие участники, которых я встретил в первый день в АМЛ, могли мгновенно идентифицировать диагнозы, о которых я никогда не слышал и о существовании которых даже не подозревал, и уж точно никогда не видел людей с такими диагнозами. В первый вечер я спустился на дискотеку, организованную для участников конференции, и увидел брата и сестру, у которых был примордиальный дварфизм: они были взрослыми, идеально сложенными и всего около 29 дюймов[311] в высоту. Их родители стояли рядом с ними, чтобы убедиться, что их не затопчут, – такая опасность для них была реальна даже на съезде карликов. Я узнал, что девочка играла на ударных в школьном оркестре: ее одноклассник толкал ее крохотное инвалидное кресло, а она держала барабан на коленях – выглядя, по словам карлика, рост которого составлял всего 3 фута 8 дюймов, «как марионетка». На конференции проходили спортивные соревнования, марафонское шоу талантов, включающее выступления коллективов, исполнявших христианский рок и брейк-данс, а также показ мод, на котором был продемонстрирован самый широкий спектр костюмов в торжественном и повседневном стилях, адаптированных для маленьких людей. Конференция также создала условия для знакомств. Один карлик-комедиант заметил: «Ты знаешь, что в АМЛ ты считаешься подростком, если на этой неделе у тебя было больше парней, чем в прошлом году».

На второй день конференции АМЛ я встретил Мэри Боггс[312], и она сказала мне, что эта организация изменила ее жизнь. Ее дочь Сэм родилась в 1988 году, и акушер изначально предположил, что миниатюрная комплекция ребенка обусловлена преждевременным появлением на свет. Спустя месяц, пока девочка все еще находилась в отделении интенсивной терапии новорожденных, врач диагностировал у нее ахондроплазию. «Мы бы предпочли, чтобы ребенок был глухим или слепым, – призналась Мэри. – Все, что угодно было бы лучше, чем карликовость. Когда вы думаете о том, что может пойти не так с беременностью, это уж точно не приходит вам в голову. Мы задавали себе вопрос, почему вообще у нас родился особенный ребенок».

Сэм отправилась в дом своих родителей в пригороде Вашингтона, оставаясь на кислороде и постоянном мониторинге. Через шесть месяцев, когда Сэм была официально признана физически здоровой, Мэри взяла ее с собой на первое местное собрание АМЛ. Когда Сэм было полтора года, ей установили шунт в голову, чтобы облегчить течение гидроцефалии – в головном мозге скапливалась спинномозговая жидкость. К счастью, у нее не было проблем с формированием скелета, что с возрастом поражает очень многих людей с диагнозом «ахондроплазия». Мэри и ее муж поставили табуреты-лестницы и расставили их по всему дому, они купили удлинители для выключателей и переместили кран на кухонной мойке. Дом было легче контролировать, чем проблемы во внешнем мире. «Люди гнались за нами по проходам продуктовых магазинов, чтобы задать вопросы, – рассказала Мэри. – Мы научились таращиться на них в ответ. Это отпугивает их. Мне приходилось смотреть на то, как у Сэм не получается играть с другими детьми, потому что она слишком маленькая, чтобы делать то же, что и они. И ото всего этого становилось очень грустно».

Перед тем как Сэм пошла в детский сад, родители сказали ей, что другие дети будут придумывать ей прозвища; они подумали над тем, что дети могут придумать, и научили ее, как на это реагировать. Мэри пошла в школу и рассказала учителям об особых потребностях Сэм, дав книгу о карликах, которую та могла бы читать классу вслух. Школа установила раковину и питьевой фонтанчик пониже и поручень в туалетной кабинке, чтобы Сэм могла забраться на унитаз. Дети в классе узнали ее историю, но каждый следующий год в каждом следующем классе были другие дети, и некоторые начинали обзывать ее. Поэтому Сэм решила делать презентацию для каждого нового класса. Она объясняла: «Я маленькая, но мне восемь лет. Я учусь в третьем классе. Я карлик, но я такая же, как вы все, только невысокого роста». Она делала это каждый год в начальной школе, и насмешки прекратились.

Когда Сэм было пять лет, семья Боггс посетила первый в своей жизни национальный съезд АМЛ. «Мы вошли и увидели тысячу карликов, – сказала Мэри. – Сэм была в шоке. Я думала, что другая моя дочь, она среднего роста, заплачет, увидев это. Нам потребовалось два или три дня, чтобы все это осознать». Со временем семья Боггс убедила родственников и друзей приходить на собрания, чтобы увидеть других карликов – не только Сэм. «Бабушки и дедушки смогли увидеть взрослых карликов и представить: ага, вот как будет выглядеть Сэм, когда вырастет», – рассказала Мэри. Она задумалась на минуту. «Мы пошли туда ради Сэм, но также и для того, чтобы нам было комфортно с ней. Чтобы нам было легче любить ее правильно».

В средней школе было труднее, чем в начальной. «Люди, которые были ее друзьями в течение многих лет, внезапно перестали общаться с ней, – вспоминает Мэри. – Ее не звали покататься на роликах или пойти в кино в пятницу вечером. Они делали вид, что это не потому, что она карлик. Но она прекрасно все понимала». Кафедра легкой атлетики дала ей письмо для университета, что она была менеджером команды по легкой атлетике; она была членом студенческого совета и казначеем своего класса. Несмотря на это, у нее была пара друзей – не больше. «Ей немного одиноко, – говорит Мэри. – Она влюблялась в мальчиков в школе, но в конце концов поняла, что парням среднего роста неинтересно с ней встречаться. И день, когда она начала присматриваться к горячим парням в АМЛ, стал поворотным в ее жизни».

Когда я встретил Сэм, она переживала самый разгар своего первого романа. Ей было уже лет 15–16, она была привлекательна и поразительно зрела, ростом в 3 фута 9 дюймов, что довольно мало для подростка с ахондроплазией. Мэри с оптимизмом смотрит в будущее. «Я бы предпочла, чтобы у нее был бойфренд или муж из маленьких людей, – говорит она. – Думаю, так ей будет легче. Странно все это. У вас рождается ребенок-карлик. Но это невозможно остановить на этой стадии, это будет развиваться бесконечно. У нас будет, наверное, зять-карлик и внуки-карлики. И то, что раньше было средней семьей среднего роста, станет, когда мы умрем, семьей маленьких людей! Подумать только, если бы я узнала об этом на раннем этапе беременности, то, возможно, я бы прервала ее».

В 1754 году Уильям Хэй, карлик и первый известный автор по данной теме, описал посещение генерала: «Я никогда не был унижен сильнее, чем в тот момент, когда шел с ним среди его высоких парней, что казались еще выше из-за своих головных уборов. Я казался себе червем, а не человеком: и не мог не скорбеть в душе, что, хотя у меня было такое же стремление к служению моей стране и принцу, я был лишен той силы, что позволила бы мне это реализовать»[313]. Это чувство неполноценности, приправленное желанием преодолеть его, характерно для историй карликов, но в длинной паузе, возникшей между достойным первым рассказом Хэя и современной литературой, изучающей опыт жизни маленьких людей, грубые предрассудки часто подавляли эти достойные чувства.

Вуди Аллен однажды пошутил, что «карлик» – одно из четырех самых смешных слов в английском языке[314]. Если саму вашу суть воспринимают со смехом, это тяжелая ноша. Когда я описывал другие типы инвалидности, исследование которых включено в эту книгу, мои слушатели были охвачены осознанием значительности такой работы, но стоило мне упомянуть карликов, как у моих друзей начинался приступ хохота. Я рассказывал, например, как во время съезда членов Ассоциации один негодяй из числа МЛ отправил ложное сообщение об угрозе взрыва в 8:00 утра, так что всем гостям отеля, а большая их часть отдыхали после ночи бурных вечеринок, пришлось спешно покинуть здание. Людям казалась смешной сама идея того, что около 500 сонных карликов, многие из них – с похмелья, вынуждены были стоять во дворе отеля. И эта история повлияла на меня – и довольно сильно: еще не так давно людям казалось, что 500 сонных гомосексуалистов – это тоже смешно. Но гомосексуализм можно скрыть, и встречи с геями – не то, что бросается в глаза.

Прохожие, что тактично отводят взгляд от инвалидов-колясочников, во все глаза смотрят на карликов. И если зрячая женщина, выходящая замуж за слепого, вызывает восхищение, то женщина среднего роста, выбирающая в мужья карлика, внушает подозрение, что она страдает фетишизмом. Карликов все еще нанимают в шоу уродов[315], в соревнования по метанию карликов[316] и для съемок в порнофильмах, где целый поджанр секса с карликами использует объективизирующий вуайеризм. Все это – свидетельство бессердечности, степень которой превышает даже то, что достается почти любой другой группе инвалидов. Барбара Шпигель, ныне директор по работе с общественностью в АМЛ, рассказала, как ее бабушка однажды заметила: «Ты красивая девушка, но никто на тебе не женится. И ты должна научиться делать все, потому что будешь жить одна»[317]. Мачеха Барбары жаловалась на то, что ей приходится показываться на улице вместе с падчерицей-карликом.

Более 80 % людей с разными типами дисплазии скелета[318][319] – основной причиной карликовости, наиболее распространенной среди них является ахондроплазия[320], которая приводит к слишком коротким конечностям, несоразмерно большой голове и средних размеров туловищу, – рождены от обычных родителей без карликовости в анамнезе их семьи. Это происходит либо из-за мутаций de novo[321], либо из-за того, что оба родителя несут рецессивный ген. В число других видов карликовости входят гипофизарный[322], когда карликовость вызвана недостатком гормона роста человека, и психосоциальный, когда карликовость спровоцирована тяжелым физическим насилием.

Родителям до сих пор приходится иметь дело с обвинениями, которые предъявляются матерям. Со времен Средневековья до XVIII века про подобные «чудовищные рождения» говорили, что они указывают на неудовлетворенные желания похотливых женщин, чьи непристойные стремления якобы и вызывают на свет такое уродство. Эта теория, получившая название имагинации, горячо обсуждалась на протяжении сотен лет. Принстонский историк Мари-Элен Юэ пишет, что «в XIX веке открытия в области эмбриологии и наследственности разработали ученые, воспользовавшиеся новыми способами объяснения сходства. Но если воображение матери больше не воспринималось медициной как фактор, вызывающий подобные нарушения, ее роль „формирователя“ потомства полностью забыта не была»[323]. Джон Малликен, детский хирург, пишет, что каждый родитель хочет знать, что он или она такого сделали, что спровоцировало появление на свет особенного ребенка. «В большинстве случаев ответ – ничего. Но винят каждую мать»[324].

Карликовость также нередко выходит за рамки опыта врачей, с которыми изначально сталкиваются родители, и они часто вспоминают, что им объявляли об этом диагнозе с особой бесчувственностью. Адельсон рассказывает, что некий врач заявил родителям ребенка, которому поставили такой диагноз: «Вы произвели на свет циркового карлика»[325]. А еще один, поставив ребенку диагноз, выдал в равной степени бессердечное замечание, что ребенка, которого он осмотрел, следует «отправить в специальное учреждение или направить на гастроли с труппой карликов во Флориду». Одна мать сообщила, что большинство врачей действовали так, как если бы ее дочь была неполноценной и поэтому не заслуживала обращения, как с «настоящим» младенцем[326]. Другая описала, как находилась в родильном зале со своим мужем-карликом. Тогда врач сказал им обоим: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик»[327].

Такое поведение врача – не просто нарушение этики то, как именно сообщается родителям новость о диагнозе ребенка-карлика, может оказать долгосрочное воздействие на их способность любить своего ребенка и заботиться о нем. Мамам и папам помогает, если они сразу понимают, что у их ребенка будет нормальная продолжительность жизни, что никто из них не спровоцировал карликовость своими действиями во время беременности и что их ребенок сможет вести счастливую, здоровую и независимую жизнь. Родители, в свою очередь, влияют на друзей и семью: родители, отягощенные стыдом, вынуждают и своих друзей чувствовать себя неловко. Такие организации, как MAGIC Foundation и Human Growth Foundation, вместе с АМЛ спонсируют работу веб-сайтов с необходимой информацией, онлайн-чатов и местных групп поддержки, которые помогают родителям среднего роста, у которых родились дети-карлики, познакомиться с карликами, живущими позитивной и полноценной жизнью.

Тем не менее многие родители вначале сталкиваются с печалью, отрицанием и шоком. Карлик Джинни Сарджент написала в интернете: «Хотя мы, карлики, думаем о том, как это прекрасно – быть живыми, я не могу не думать о том, насколько больше (больше, чем я) страдала моя мать, когда я испытывала дискомфорт, была расстроена, обижена или подавлена своей уникальностью»[328].

Мэтт Ролофф, бывший президент АМЛ и автор популярной телепрограммы «Маленькие люди, большой мир», говорил: «Моих родителей не интересовало, чем бы я хотел заниматься, на какой женщине я бы предпочел жениться или сколько у меня могло бы быть детей. Они задавались другими вопросами: как я смогу зарабатывать на жизнь? смогу ли я когда-нибудь жениться и иметь детей?»[329]. Сейчас он женат на Эми, она тоже карлик, и у них четверо детей. Программа «Маленькие люди, большой мир», которая почти четыре года шла на образовательном канале Learning Channel, превратила жизнь Ролоффов на их ферме в Портленде, штат Орегон, в документальный фильм. Шоу несколько вуайеристское, но без желтых сенсаций, и оно помогло нормализовать восприятие маленьких людей.

Эми Ролофф выросла в семье, в доме которой мало что было приспособлено для нее[330]. Пришедшие в гости друзья недоумевали, почему телефон был расположен так, что ей нужно было забраться на табурет, чтобы достать до него. «Моя мама заявляла: „Если Эми придется научиться адаптироваться к жизни вне дома, то она прекрасно может научиться адаптироваться к жизни в доме“. В доме и в самом деле ничего не было сделано с учетом моих потребностей, и это была хорошая идея, потому что я стала более независимой». У Ролоффов два сына среднего роста и один, Зак, страдает ахондроплазией[331]. Эми не хотела создавать дом, который подходил бы для маленьких людей и казался бы чужим ее детям обычного роста, поэтому она все устроила «обычно». Она призывает Зака одновременно и гордиться своей карликовостью, и равнодушно относиться к ней. «Однажды он сказал: „Мама, мы играли, и дети были со мной грубы“. И тогда я ответила: „Зак, почему бы тебе не поблагодарить их за это? Возможно, это был тот самый момент, когда они перестали даже думать о тебе как о маленьком человеке и начали просто болтать с тобой? Это очень даже хорошо“».

Это уравнивающее всех отношение распространяется на каждого ее ребенка. Джереми старший и самый высокий. «Мне приходится напоминать Мэтту, что мы не можем использовать Джереми, потому что он высокий. Я не хочу, чтобы он думал, что он хорош для семьи только потому, что он высокий». Но даже New York Times, комментируя ее детей, появляющихся в телепрограмме, описывала Джереми как «великолепного молодого спортсмена, который с ленивой грацией управляет футбольным мячом», а его брата Захарию – как «умную и энергичную личность». Нет ничего плохого в умном и ярком образе, но интересно, как меняется выбор слов, когда автор даже с самыми добрыми намерениями описывает кого-то, чье тело считается некрасивым в рамках условностей нашего общества в целом.

Лиза Хедли ведет собственную радиопрограмму на радио NPR и является исполнительным директором группы спа-центров[332]. Раньше она была балериной. Она происходит из известной нью-йоркской семьи и живет между Нью-Йорком и Коннектикутом. Фильм, который она спродюсировала и сняла для канала HBO, «Гномы. Несказка» – очень радостный, но в то же время он ясно показывает, с какими трудностями сталкиваются люди, о чьих жизнях в нем идет речь. Лиза не обладала мудрым опытом этого фильма, когда родилась ее дочь Роуз и ей поставили диагноз «ахондроплазия». После рождения Роуз Лиза все еще находилась в больнице, и ей дали небольшую брошюру под названием «Мой ребенок – карлик»[333] и некоторые другие материалы, в которых были фотография беззубого человека, убирающего улицу, и еще одна, где карлики пасли овец. Лиза решила, что сделает все возможное, чтобы уберечь Роуз от подобных сценариев жизни.

Когда Роуз было два года, Лиза написала статью для журнала New York Times Magazine: «Одно только слово превратило нас с мужем в невольных членов сообщества, чьи узы – не только естественные радости и горести родительства, но и глубокая, сбивающая с толку печаль, – новое понимание случайных событий, искаженное ощущение реальности. Мне никогда, даже в самых безумных и катастрофических сценариях, не приходило в голову, что у меня родится ребенок, настолько отличающийся от других, что он притягивает к себе взгляды и меняет мое отношение к поездке в магазин или прогулке по пляжу. С самого начала я узнала, что то, как другие люди реагируют на непохожего ребенка, становится неотъемлемой частью вашего восприятия мира. Возможно, самое важное в реакции людей – это получение подсказок от меня: если я весела и позитивна, люди тоже будут рады отметить все особые качества моей дочери – яркие глаза и очаровательную улыбку»[334].

Когда Роуз исполнилось четыре и она начала осознавать свое состояние, Лиза отправила ее к детскому психологу, чтобы она была готова к отношению людей и к тому, что она может столкнуться с трудностями и проблемами, когда будет взаимодействовать с миром: «Роуз ходила к врачу один раз в неделю после школы. Но она возненавидела все это с первой минуты. Она не хотела говорить о себе. Она почти злилась. Я поняла, что мы лечили Роуз, превращая ее жизнь в то, что требует лечения, хотя на самом деле она в нем совершенно не нуждается».

Лизе пришлось искать баланс в своих отношениях с Роуз и с тремя другими детьми, двое из которых старше Роуз, а один – младше: «Я особенно чутка к ее потребностям, и этим я невротизирую их. Ее школа давала концерт в Карнеги-холл, и я смотрю на то, как она идет к своему месту этой забавной карликовой походкой, потом смотрю на своего мужа, как бы говоря: „Мы забыли, что она карлик?“ И я снова и снова испытываю шок из-за всего этого, и мне снова и снова становится очень грустно в таких ситуациях». Лиза считает, что было бы нечестно притворяться, что это не так, и перед самой собой, и перед Роуз, и перед миром. «Я обожаю Роуз, и я не могу представить жизнь без нее. Я бы не променяла ее ни на что в мире. Но я очень высокая. Я худая. Я была артисткой балета. Я мечтала о такой жизни для нее! Если у вас есть ребенок, который не может разделить все это с вами, вы оплакиваете потерю воображаемой жизни. С другой стороны, у меня есть почти неистовое, страстное ощущение того, кто она».

Роуз отказывается давить на жалость к себе. «Она герой, и она очень сильный человек, – замечает Лиза. – Но ее битва так безжалостна. Я – обычный человек, и мне это не нравится. Это все равно что быть знаменитостью, когда ты не хотел этого. Мы идем по улице, и люди говорят: „Привет, Роуз“. Она всегда пытается уклониться от общения, и у нее никогда не получается».

Роуз не отождествляет себя с другими маленькими людьми, поэтому семья никогда не интересовалась работой АМЛ. Как правило, трудно понять, насколько такие решения создают верное отношение и насколько они его отражают. «Группы поддержки и конференции: при нормальных обстоятельствах стала бы наша семья заниматься этим, присоединяться к какой-либо группе или посещать какую-то организацию? – спрашивает Лиза. – Ответ однозначно отрицательный. Я спросила Роуз: „Как ты думаешь, было бы лучше, если бы ты знала других маленьких людей?“ И она сказала: „Нет, я хочу жить той жизнью, которая у меня есть. У меня много друзей. И я знаю, кто я“». У Лизы есть друг с дочерью маленького роста, она на год младше Роуз. Семья очень увлечена АМЛ и возвращается с конференций с фотографиями «действительно милых маленьких человечков-подростков», но Роуз не проявляет к этому никакого интереса. «Основной вопрос заключается в том, до какой степени мы поощряем отрицание», – размышляет Лиза.

Существует расхожее мнение, что карлики часто бывают «злобными» (особенно ядовитое слово), а множество статей выходят под такими заголовками, как «Маленький человек. Большая личность». Некоторые из них просто снисходительны. Однако некоторые отражают личностные характеристики как следствие жизни в качестве объекта почти вселенского любопытства. «Никто из моих других детей не стал таким жестким, как она, ни мой муж, ни я, – призналась Лиза. – Роуз очень зла. И это результат того, что ей постоянно приходится сталкиваться с этим любопытством».

Семья выстроила жизнь вокруг Роуз куда более явно, чем Лиза осознает. Они имели возможность переехать в Лондон, но остались в Соединенных Штатах, потому что не хотели расстраивать ее. Роуз – профессиональная спортсменка, и ее страсть – верховая езда. «Я бы никогда не выбрала этот вид спорта для нее, – заметила Лиза с гордостью. – Но мой старший сын был очень хорошим наездником в национальном рейтинге, и она видела его славу. Она легко справляется на соревнованиях в выездке, где нужно демонстрировать свои умения и выучку лошади перед судьями. Она соревнуется с детьми среднего роста, со всеми этими милыми девочками с косичками и длинными стройными ногами, но все же награды получает она. Она сидит в седле прямо и гордо. Люди постоянно восклицают: „Разве это не потрясающе?“ Она не хочет быть потрясающей, потому что она карлик. Она хочет, чтобы ее оценивали, как других».

Лизу часто призывали стать наставником, и она убедила многих женщин сохранить беременность после того, как они узнали, что зачали карлика. Она рекомендовала усыновление: как-то она встретилась с семьей, которая просто не могла смириться с перспективой иметь ребенка-инвалида. «Их старшая дочь была чирлидером, и они думали, что та будет раздавлена, если „ее сестра окажется фриком“. Это слова ее матери. В итоге она отказалась от ребенка. Ее ребенок никогда не смог бы стать чирлидером в Вестчестере, так что она не могла его полюбить». Еще одна семья, с которой познакомилась Лиза, уже имела ребенка-карлика. «Эта семья была экономически и социально очень близка к нам, – рассказала Лиза. – И я подумала: „Отлично: девочки смогут расти вместе“». Она была шокирована решением родителей выполнить операцию по удлинению конечностей своей дочери, спорную процедуру, которая включает неоднократные переломы костей и растяжение мышц. «Это был суровый урок: то, что их дочь – карлик, вовсе не означало, что у нас будет что-то общее духовно или эмоционально. Пять лет в инвалидной коляске. Удлинение конечностей действительно пугает меня – и по медицинским показаниям, и даже более потому, что в этом возрасте дети находятся на этапе формирования своей личности. Как люди начинают любить свое Я? Точно не в результате постоянных попыток усовершенствовать детали».

Лиза сказала, что, несмотря на все ее сомнения, то, что ее терзало вначале, на каком-то этапе отступило. «Много лет назад я приехала в больницу Джонса Хопкинса на одну из процедур для Роуз. Мы ехали с ней на лифте. В него вошла другая мать со своим ребенком, который пускал слюни и, очевидно, страдал очень серьезной разновидностью синдрома Дауна. Я смотрела на мать с огромной жалостью и думала: „О, я-то со своим случаем могу справиться, но даже не представляю, что делать с твоим“. И точно так же она смотрела на меня».

Родители могут выстроить отношения с карликовостью как с личностью: ездить на конференции карликов, вовлекать их в жизнь своего ребенка, устанавливать выключатели там, где до них легко дотянуться человеку невысокого роста, и переоборудовать кухню так, чтобы маленькому человеку было удобно готовить на ней. Однако существует опасность, что ребенок, выросший в условиях, когда маленький рост становится стержнем, вокруг которого формируется личность, впоследствии может оказаться в ловушке контекста, который не выбирал. Даже если не случится этого, ему придется столкнуться с ограничениями, присущими такой личности. Вы можете общаться в первую очередь с людьми, которые разделяют ваши религиозные взгляды, этническую принадлежность, сексуальную ориентацию, политические убеждения, выбирают те же места для отдыха или имеют тот же социально-экономический статус, но в мире недостаточно карликов для того, чтобы жизнь в формате «только для карликов» была возможной.

Родители могут полностью предпочесть мейнстрим: они будут убеждать ребенка, что низкий рост не так уж отличается от высокого, поощрять его дружить с другими детьми независимо от их роста, говорить, что мир высоких людей – это и есть реальный мир и ему нужно будет просто привыкнуть. Но жить в условиях, когда вам постоянно говорят, что на самом деле вы не инвалид, может оказаться не так уж и легко. Барбара Шпигель рассказала, как она просила отца достать ей стакан из шкафчика. Ее мать тут же напоминала: «Ты вполне способна сделать это самостоятельно»[335], – и настаивала на том, чтобы Барбара перетащила стремянку через всю комнату, а не чтобы кто-то вручил ей нужный стакан. «Иногда это было немного экстремально», – заметила Барбара. Идея, что ты – такой же, как все, только чуть ниже, приводит в равновесие, но социальный контекст не всегда поддерживает такую нормализацию, и отказ от жизни в мире «маленьких людей» может привести к значительной изоляции. Жизнь часто становится труднее в средней и старшей школе: мало какой подросток среднего роста будет встречаться с партнером ростом 3 фута 6 дюймов. «Большинство людей, которых я считала привлекательными и рассматривала как потенциальных бойфрендов, были исключительно высокими, – призналась Барбара. – Я действительно не представляла себя рядом с карликом. И я никогда не думала, что выйду замуж за одного – нет, двух! – маленьких людей».

То, что подходит одному карлику и его семье, может быть неприемлемо для другого карлика и его семьи, и большинство семей сочетают элементы различных подходов: они дают ребенку некоторый доступ к миру «маленьких людей», в то же время стараясь примирить своего ребенка с жизнью в мире без них и организуя лечение, отвечающее потребностям и желаниям их ребенка. Конкретный способ достижения баланса у разных семей разный. Исследования показывают, что низкорослые люди обычно превосходят своих родителей по показателям общего удовлетворения[336], то есть воспитывать карлика, как представляется, эмоционально труднее, чем быть им. Другое исследование показало, что люди с ахондроплазией в четыре раза чаще, чем родственники, считали свое состояние «несерьезным», а не «серьезным» или «летальным»[337]. Собственная идентичность, хотя она может быть полна проблем, обычно выглядит более приемлемой, чем еще чья-то. Конечно, различия в доходах и образовании – значимые факторы, и очевидно, что гораздо сложнее воспитывать невысокого ребенка, который при этом является умственно неполноценным или страдает серьезными проблемами со скелетом и здоровьем, чем иметь дело с кем-то, кто просто очень маленький. Интересно отметить, что те близкие родственники карликов, что считали карликовость обременительной для человека, страдающего ею, скорее всего, и сами находились очень низко на условной шкале счастья.

Мы все еще смотрим на людей сквозь призму бинарной оппозиции – инвалиды и люди без инвалидности: тем, кто официально признан инвалидом, мы предоставляем социальную помощь, юридическую защиту и специальные парковочные места. Однако трудно определить, где начинается именно инвалидность. Мужчина ростом 5 футов 6 дюймов предпочел бы, чтобы его рост достигал 6 футов, но он не инвалид. Мужчина ростом 4 фута сталкивается с большим количеством трудностей. Многие карлики страдают от серьезных физических проблем, но даже если отбросить медицинские проблемы, быть карликом тяжело. Закон об американцах с ограниченными возможностями классифицирует карликов как «ортопедически неполноценных» (orthopedically concerned), но АМЛ долгое время выступала против классификации карликовости как инвалидности[338], хотя теперь их позиция изменилась. Ни один закон не требует, чтобы супермаркеты создавали условия для того, чтобы карликам было удобно доставать товары с высоких полок. Законодательство не всегда требует, чтобы бензоколонки или банкоматы устанавливались на высоте, которая делает их доступными для людей низкого роста. Федеральное правительство не будет оплачивать адаптивное оборудование для людей, которые хотят водить машину, но из-за низкого роста являются инвалидами. Пол Стивен Миллер, карлик, страдающий ахондроплазией, занимавший в администрации Клинтона должность комиссара Комиссии по равным возможностям при трудоустройстве, заявил: «Было бы справедливо сказать, что на самом деле АМЛ как организация не является активным участником более широкого движения инвалидов в США на национальном уровне. Но я думаю, что это то направление, в котором мы движемся»[339]. Это заявление отражает стремление АМЛ к постоянному расширению определения инвалидности и спектра услуг, связанных со статусом инвалида. Это направление в АМЛ сегодня возглавляют председатели по адвокации Джо Страмондо и Гэри Арнольд, представляющие следующее за Миллером поколение.

В своей книге «Необычные тела» Розмари Гарланд Томсон утверждает, что само понятие «инвалиды» порождено юридическим, медицинским, политическим, культурным и литературным нарративом, создающим этот дискурс[340]. Но многое из того, что не могут делать люди очень маленького роста, определяется не столько социальными установками, сколько физическими приспособлениями, сделанными большинством людей для удовлетворения потребностей более высоких людей; возвышенная риторика вокруг инвалидности может показаться некоторым карликам нежелательной и приводящей к хаосу. Например, мать одного ребенка-карлика испытывала беспокойство: «Я никак не могла определиться, запрашивать ли разрешение на парковку для инвалидов. Будет ли наша дочь чувствовать стигматизацию? Должны ли мы требовать, чтобы в школе в туалеты поставили специальные табуретки? У нас есть проблема организации проживания, но стоит ли называть это инвалидностью?»[341] Актриса Линда Хант – из мира «маленьких людей», и она как-то написала: «В конце концов, карликовость – не рак и не болезнь сердца. Она не смертельна и вообще не болезнь. Однако это состояние физическое и неизбежное. Вы не можете преодолеть его. Оно – это вы. Но вы – не оно, и это – важное различие»[342].

Публике по-прежнему не хватает тонкого понимания различных терминов, используемых для описания маленьких людей. Первое собрание АМЛ (его организация в 1957 году стала рекламным ходом в пользу города Рино, штат Невада) называлось «Лилипуты Америки»[343]. Название новой организации было изменено в 1960 году на «Маленькие люди Америки» (Little People of America), так чтобы маленьким людям всех типов оно показалось бы приемлемым. Слово «лилипут»[344], придуманное для описания карликов, изображаемых как диковинки, как надоедливое маленькое насекомое, теперь считается оскорбительным – своего рода эквивалент «ниггера», «латиноса» или «педика» – у карликов, и многие матери рассказывали мне, как они боялись, что их ребенок услышит такое. Но население в целом не знает, что лилипут – это оскорбление, и большинство людей, использующих такое слово, делают это без злого умысла. Является ли использование неподходящего слова свидетельством предубеждения, если пользователь не знает, что это слово стигматизирует? Самые известные маленькие звезды «Цирка Барнума»[345][346] – карлики пропорционального сложения, строение которых характеризует та же относительная шкала, что и у людей среднего роста. Этот термин часто использовался для обозначения тех, чей маленький рост стал результатом аномалии гипофиза, а не дисплазии скелета. В 2009 году газета New York Times использовала слово «лилипут» в статье[347] раздела о бизнесе, и АМЛ заявила протест, и Times пересмотрела свой брендбук. Но у термина «карлик» есть и тяжелые ассоциации. У Барбары Шпигель двое детей страдают ахондроплазией, и она пыталась воспитать их с чувством гордости за себя, за то, каковы они есть[348]. Когда ее старшая дочь спросила, что она должна сказать о своем росте детям в детском саду, Барбара ответила: «Скажи, что ты – карлик». Ее дочь уперла руки в боки и воскликнула: «Но я же не из сказки!»

Журналист Линн Харрис недавно спросила Бетти Адельсон, какой термин для собственного обозначения предпочитают люди невысокого роста, и та ответила: «Большинство людей предпочитают, чтобы их звали по имени»[349].

Ребекка Кеннеди родилась в Бостоне в 1992 году, и врачи боялись, что она вдохнула меконий (предродовой стул), поэтому ее немедленно доставили в реанимацию[350]. Заметив, что голова девочки была довольно большой, а конечности – слишком маленькими, один из врачей объявил родителям Ребекки, Дэну и Барбаре Кеннеди, что их новорожденный ребенок, вероятно, «либо страдает карликовостью, либо получил повреждение мозга». Перспектива повреждения мозга была настолько устрашающей, что диагноз «ахондроплазия», поставленный через три дня на основании рентгеновских снимков, стал для них огромным облегчением. Люди в больнице очень хорошо относились к Бекки. «Поколением ранее родители негативно воспринимали то, что их ждет, – объяснил Дэн. – Но нам нарисовали очень положительную картину ее будущего, возможно, слишком положительную. Нам очень часто говорили: „Все в порядке: просто радуйтесь ей и везите ее домой“». Врачи Дэна придерживались мнения, за которое людям с ограниченными возможностями пришлось побороться. Однако жизнь большинства людей с ограниченными возможностями требует специального обустройства, и, преуменьшая значение предстоящих проблем, врачи оказывают родителям плохую услугу.

В течение пяти месяцев все шло хорошо. Затем Бекки заразилась респираторным вирусом, тяжело ударившим по ее хрупкому организму. Больше месяца она пролежала в реанимации, где ей провели трахеостомию. В течение двух лет она нуждалась в терапии кислородом, и Кеннеди жили в условиях постоянного парада медсестер, проходивших через их дом. К тому времени, когда Бекки исполнилось два с половиной года, ее дыхательные пути были достаточно развиты, чтобы можно было закрыть трахею, и с тех пор она стала достаточно здоровым ребенком. «Карликовость была не такой уж большой проблемой, сложнее было со всем остальным, – вспоминал Дэн. – Мы всегда задавались вопросом, как эти два года – с открытой трахеей и ночными дежурствами медсестер – повлияли на развитие ее личности, и я не думаю, что мы знаем об этом все».

Когда Бекки заболела, Дэн нашел АМЛ и связался с Рут Рикер: «Рут получила хорошую работу; оказалось, что она училась в том же колледже, что и мы, и была умным и забавным человеком, и я был бы счастлив, если бы Бекки стала такой же, как она». Благодаря Рут семья начала посещать региональные мероприятия АМЛ. На заре интернета Дэн и Рут разработали для АМЛ веб-сайт, и Дэн продолжал управлять им и редактировать его в течение многих лет.

У Бекки были некоторые проблемы с обучением, которые Дэн связывал с потерей слуха, нередким осложнением среди людей с ахондроплазией[351]. Когда я брал интервью у Дэна, Бекки уже исполнилось 10 с половиной лет, и ее отец ожидал трудностей подросткового возраста. «Бекки смотрит в зеркало, и ей нравится то, что она видит, – говорил Дэн. – Но я не обманываю себя. Я полагаю, что ее самое резкое неприятие ее карликовости еще впереди. Каждый – почти без исключения – взрослый карлик, с которым я когда-либо разговаривал, утверждает, что к тому времени, когда им исполняется 20 лет, они гордятся тем, кто они есть, и не собираются ничего менять. Но подростковые годы были для них адом. Сейчас у Бекки не так много друзей, и дальше будет только труднее».

Дэн начал писать книгу «Маленькие люди, или Видеть мир глазами дочери». «Я смотрю на карликовость, как на метафору различия, – признавался он. – Ценим ли мы его, боимся ли, уничтожим ли, если представится возможность». Проведенное им исследование позволило Дэну обрести идеи, которые помогли Бекки. Он получил знак «инвалид» для своей машины, так как понимал, что ходьба на большие расстояния вредна для любого человека с компрессией спинного мозга. Ли Китченс, бывший президент АМЛ, сказал мне: «Лучше знак „инвалид“ сейчас, чем скутер, когда ей будет 30», – вспоминал Дэн. В своей книге Дэн жалуется, что та безоглядная свобода расспросов людей о состоянии его дочери, по сути, транслирует «невысказанное сообщение о том, что Бекки – общественное достояние и что ее родители обязаны объяснить все о ней этому миру». Нравится им это или нет, но родители детей-карликов часто чувствуют, что должны позиционировать свои семьи как символы разнообразия. «Я хотел бы думать, что борьба с этим сделала меня лучше, – сказал Дэн, – но все еще не думаю, что я очень терпелив. Откровенно говоря, ваша жизнь находится в руках внешних сил, и нужно просто смириться с этим. Но это определенно сделало меня лучше».

Более 200 генетических повреждений вызывают исключительно низкий рост[352]. Примерно 70 % карликов страдают ахондроплазией; другие состояния карликовости включают псевдоахондроплазию, врожденную спондилоэпифизарную дисплазию (СЭД) и диастрофическую дисплазию. «Маленькие люди Америки» классифицируют как карлика любого, чей рост по состоянию здоровья не превышает 4 футов 10 дюймов[353]. Это описание официально не включает людей с карликовыми состояниями, которые вырастают выше 4 футов 10 дюймов, а также не применимо к детям без генетических аномалий, карликовость которых является результатом недоедания или родительского насилия и пренебрежения. Тем не менее таких людей в АМЛ также радушно принимают. Средний рост карлика женского пола, страдающего ахондроплазией, составляет 4 фута, мужчины – 4 с небольшим фута. В Соединенных Штатах живет более 200 000 людей низкого роста, и Виктор Маккьюсик, генетик, специализирующийся на заболеваниях соединительной ткани, оценивает их число во всем мире в несколько миллионов[354]. Расстояние, которое такие люди должны преодолеть, чтобы получить помощь специалиста, может быть значительным, медицинские расходы – ошеломляющими, а страхование зачастую покрывает лишь часть издержек, с которыми сталкивается семья. Более двух десятков врачей входят в состав Медицинского консультативного совета АМЛ, а конференции позволяют карликам получить экспертную консультацию.

Ахондроплазию запускает сверхактивный ген[355], именно тот, что заставляет кости обычных людей перестать расти в конце подросткового возраста. Этот процесс запускается преждевременно из-за изменения одного нуклеотида. У ахонов (так на сленге называют людей с ахондроплазией) короткие конечности по сравнению с туловищем среднего размера, а также большая голова с выпуклым лбом. Люди с синдромом Элерса – Данлоса, более травматичным состоянием, как правило, ниже ростом, чем люди с ахондроплазией: им часто свойственны косолапость, волчья пасть, широко расставленные глаза, маленький рот и бочкообразная грудь, которая развивается из-за того, что ребра растут быстрее, чем позвоночник.

Те, кто страдает диастрофической дисплазией, отличаются косолапостью и волчьей пастью, «большим пальцем автостопщика», который находится низко на руке и не очень гибок, а также «ухом из цветной капусты» – это состояние похоже на деформацию кальцинированного уха, которая развивается у многих профессиональных боксеров. Тела карликов-диастрофов часто становятся настолько согнутыми, что они не могут ходить. Такое состояние возникает из-за рецессивного гена, причем оба родителя должны быть носителями, и обычно они не подозревают об этом. Хотя статистические данные меняются, похоже, что ахондроплазия встречается примерно у 1 из 20 000 новорожденных, в то время как карликовость – у 1 из 10 000, и некоторые случаи заканчиваются летальным исходом[356].

Поскольку конечности таких новорожденных всегда короче, чем голова и туловище, постановка диагноза, как и в случае глухоты, может быть как немедленной, так и постепенной. В большинстве случаев карликовость диагностируют к двухлетнему возрасту. Поскольку их грудь слишком маленькая, дыхательные пути могут быть опасно узкими, что приводит к учащенному дыханию, дыхательной обструкции и нарушениям сна. Младенцы с ахондроплазией также подвергаются повышенному риску опасного для жизни сдавливания основания черепа, при котором давление на нижнюю часть мозга мешает его нормальной работе. Исследование смертности при ахондроплазии показало, что риск наступления смерти в течение первых четырех лет жизни был больше, чем 1 к 50[357]. Также очень велики шансы умереть в детстве, подростковом или юношеском возрасте. Температура тела новорожденных карликов несколько выше, чем у здоровых младенцев, а задержка углекислого газа заставляет их больше потеть. Гидроцефалия[358] и рецидивирующие ушные инфекции, нарушающие функции слуха и вызванные вариациями черепно-лицевой формы, также могут усложнять ситуацию. Некоторые другие состояния, встречающиеся реже, связаны с умственной отсталостью, включая карликовость, вызванную недостаточным количеством йода в организме[359], нарушениями внутриутробного развития или психосоциальной депривацией. Хотя когнитивное и интеллектуальное развитие обычно идет быстрыми темпами, маленькие люди все еще могут сталкиваться с проблемами в школе из-за кислородного голодания в раннем возрасте, вызванного недоразвитой легочной системой, из-за повреждения слуха и повторных отоларингологических инфекций, к которым они склонны, а также из-за необходимости концентрации на компенсации социальной стигматизации[360]. Ранняя диагностика имеет решающее значение: многих серьезных осложнений можно избежать с помощью соответствующего профилактического лечения. Детям с ахондроплазией необходимо делать рентген и сканирование, чтобы контролировать их неврологическое и скелетное развитие. Им может потребоваться сложная стоматологическая работа, если их челюсть слишком мала для зубов[361]. У некоторых детей позвоночный столб слишком тонкий, и нервы могут защемить его, что в свою очередь может привести к слабости, онемению и боли[362]. Маленькие дыхательные пути еще больше повышают для карликов все известные риски анестезии. Если искривление позвоночника не исправить на ранней стадии, у ребенка-карлика может развиться горб. Младенцу с дисплазией скелета не следует сидеть, так как его голова слишком тяжела, чтобы ее мог удерживать позвоночник. Кроме того, его нельзя сажать на сиденье с изогнутой спинкой, а автомобильные сиденья должны быть мягкими, чтобы ребенок не упирался подбородком в грудь.

Поскольку голова слишком тяжела для шеи, многие маленькие дети с ахондроплазией не могут удержать ее, когда наклоняются; только пятая часть карликов учатся ползать[363]. Движение, подобное работе снегоочистителя, подразумевает, что человек прижимается головой к полу, как к точке равновесия, а ноги использует для продвижения вперед; передвигаться, как паук, перекатываться, как бревно, ползти по-пластунски – все это подразумевает именно те виды движения, на которые указывают их яркие названия. Когда дети с ахондроплазией готовы ходить, то часто они встают, упираясь головой в пол и выпрямляя ноги, и только потом поднимают корпус, чтобы полностью принять вертикальное положение; мышечный тонус может оказаться низким, а суставы – необычно жесткими или расслабленными. Дети маленького роста выполняют эти и многие другие действия по-своему или на более позднем этапе своего развития, а маленькие люди должны избегать занятий гимнастикой, прыжков в высоту, акробатики и контактных видов спорта из-за возможных проблем с суставами и скелетом. Зато им полезно заниматься плаванием, гольфом и другими видами спорта с меньшей ударной нагрузкой. Поскольку правильное питание для детей-карликов по количеству примерно вдвое меньше, чем то, что получают в среднем их обычные сверстники, многие из них борются с лишним весом, – эту проблему давно пытается решить АМЛ, посвящая ей учебные материалы и панельные дискуссии[364].

В зрелом возрасте у маленьких людей могут возникать хронические проблемы со спиной, аллергия, дисфункция носовых пазух, артрит, ревматизм, нарушения слуха, деформации позвоночника, проблемы со сном, хроническая боль в шее, паралич или слабость верхних или нижних конечностей[365]; и они с гораздо большей вероятностью, чем их обычные сверстники, будут вынуждены подвергаться операциям на протяжении всей жизни. Ключевой проблемой для большинства взрослых карликов становится состояние скелета. Дисплазии часто связаны со стенозом позвоночника, деформацией и дегенерацией суставов, а также с проблемами межпозвоночных дисков. У взрослых с ахондроплазией суженный позвоночник часто необходимо декомпрессировать хирургическим путем, чтобы облегчить такие симптомы, как простреливающая боль в ногах, слабость, онемение и покалывание. Искривление позвоночника может привести к механическим и неврологическим осложнениям, влияющим на сердце и легкие, а также на подвижность человека. Операции, часто выполняемые карликам, включают хирургическое воздействие на поясничный отдел из-за стеноза позвоночника для предотвращения паралича и боли, шейный отдел позвоночника, чтобы уменьшить слабость конечностей, а также хирургическое разделение или рассечение кости для исправления искривления ноги, установление шунтов при гидроцефалии и специальные вмешательства для устранения обструктивного апноэ.

Родители Лесли Паркс не обрадовались, когда она в старшем классе средней школы в Хантсвилле, штат Алабама, начала встречаться с Крисом Келли[366]. Будущее их дочери, которое они представляли, не включало романтических отношений с карликом, даже с местной знаменитостью, диджеем со своим собственным радиошоу. «Я была типичным средним ребенком, ничего особенного во мне не было, – рассказала Лесли. – Так что с ним я как бы попала в особенный мир. Я была членом студенческого совета, а он устраивал вечеринки как диджей. С самого начала мои родители твердили: „Убей эти отношения в зародыше. Он в разводе, у него есть дети, он карлик, и он диджей, и все это никуда не годится“». Лесли чувствовала, что встречается со звездой, но ее родители воспринимали это совсем по-другому, и они выгнали ее из дома в ее выпускной год. Через несколько месяцев Лесли и Крис поженились.

Когда Крис был молод, его родители испробовали все новые «лекарства», представленные на рынке, включая инъекции гормона роста из гипофиза обезьян. Несмотря на все эти усилия или благодаря им Крис дорос до 4 футов 10 дюймов, что довольно высокий показатель для человека с ахондроплазией, и он категорически отказался считать свою карликовость заболеванием, которое необходимо вылечить. «Он стал диджеем и стендап-комиком, потому что ему нужно было одобрение людей, чтобы чувствовать себя хорошо, – рассказывала Лесли. – В чем он особо не нуждался, так это в отношениях один на один». Двое детей Криса от его предыдущих отношений были среднего роста. Когда Лесли через несколько месяцев после свадьбы с Крисом забеременела, она даже не думала, что у нее может родиться карлик. В семь месяцев она пошла на УЗИ. «Они сказали: „Его голова слишком велика для семи месяцев, а бедро слишком короткое. Что с ним такое?“». Лесли точно знала, что происходит. «Я была опустошена. Я рада, что узнала об этом заранее, потому что у меня было время снять траур к моменту его рождения». Лесли не могла говорить с мужем о своем отчаянии от рождения ребенка, настолько похожего на него.

Лесли, настоящий сорванец, пережила преждевременное половое созревание и всегда имела искаженное представление о себе. «В третьем классе я уже была чрезмерно развита, и надо мной смеялись. Мне всегда было стыдно, что мое тело оказалось неправильным». У нее был избыточный вес, когда она встретила Криса, и она стала еще более пухлой после того, как они поженились, превратившись окончательно в огромную и депрессивную тетку, когда родился Джейк. «Я помню, как привезла его домой из больницы и подумала: „Это худшая работа нянькой, которую я когда-либо выполняла. Когда его мать приедет за ним?“» Родители Лесли были в ужасе от появления внука-карлика, но со временем их отношение смягчилось. Мать Лесли была педиатрической медсестрой, и она отправила Лесли к неврологу в детскую больницу Бирмингема, у которой был опыт работы с маленькими людьми. Педиатр Лесли сказал ей, что частая рвота Джейка – нормальное явление и что можно выпрямлять его, когда он выгибает спину во сне. «Затем этот специалист сказал: „Он спит, откинув голову и выгнув шею? Таким образом создаются условия для максимально свободного и беспрепятственного дыхания. Не нужно его трогать“. Я этого не знала».

Крис, как и местные врачи, старался улучшить состояние своего сына, в то время как родители Лесли явно считали ее жизнь катастрофой. Лесли и Крис становились все более отчужденными по мере того, как они боролись с этими проблемами, и в конце концов развелись, когда Джейку было два года. В детстве Джейк иногда плакал, говоря: «Я не хочу быть маленьким». Лесли тоже хотелось плакать. «Что было бы плохого в том, чтобы дать ему понять, что ты тоже переживаешь за него? – сказала она. – Вы не хотите, чтобы ваш ребенок понимал, что вы думаете, что его положение безнадежно, но одновременно вы не хотите отрицать значимость его опыта. Несколько раз я спрашивала: „Ты говорил об этом со своим папой?“ „Нет, я плачу, потому что не хочу быть таким, как я, а это значит, что я не хочу быть таким, как он. И это сделало бы ему больно“».

У Джейка были некоторые проблемы в обучении; его интересы были скорее социальными, чем академическими. Когда он окончил третий класс, Лесли начала волноваться, что он отстает. Частное тестирование показало, что у него действительно есть проблемы с учебой, поэтому она перевела его в школу-магнит[367] для получения специального образования. Он ненавидел ее. «Джейк может действовать, – рассказывала Лесли. – Он что-то делал для телевидения; он очень общительный. Он может думать, может говорить; но как только дело доходит до того, чтобы изложить что-то на бумаге, у него ни черта не получается. Вы имеете право на бесплатную трудотерапию для улучшения мелкой моторики детей-карликов, но ваш педиатр должен направить вас. А я и не знала, что нужно спросить об этом».

Когда Джейк стал старше, Крис снова женился. Вскоре его новая жена Донна забеременела. Как и Лесли, Донна предполагала, что у нее родится обычный ребенок, и была поражена, когда ее новорожденному сыну поставили диагноз «ахондроплазия». Донна позвонила Лесли, чтобы спросить совета, и Лесли была в ярости. «Это было что-то вроде: „Ты, сука, мне пришлось подать на него в суд, чтобы получать алименты, потому что он все спускает на обхаживание тебя. А теперь ты хочешь, чтобы я упростила твою жизнь?“» Но когда Лесли своими глазами увидела ребенка, Энди, она поняла, что должна вмешаться. «Я начала молиться: „Он – единственный брат, который будет у Джейка, и мне нужно с этим справиться“. И я сделала это». Лесли взяла Донну под свое крыло, познакомила ее с доктором в Бирмингеме и предупредила о предстоящих ортопедических проблемах. Лесли сказала мне: «Год назад Крис и Донна пришли ко мне и сказали: „Мы сейчас готовим наше завещание. Ты бы взяла Энди, если бы с нами что-нибудь случилось? Мы бы хотели, чтобы он был у тебя“. И я заплакала: „О, боже мой, да, да, конечно“».

У Лесли и Криса очень разные взгляды на воспитание детей: «Папа – это тот, кто всего боится, – сказал мне Джейк. – А мама такая: черт возьми, да, ты будешь играть в ти-бол[368], ты будешь играть в бейсбол, ты такой же, как и все». Лесли заметила: «Он долго цеплялся за меня: „Куда ты идешь, мама?“ „В ванную. Через 45 секунд выйду“». За это время он уже почти доходил до панической атаки. Я говорила: «Прочь из матки! Ты уже родился! Уходи!» Но ему нужно, чтобы кто-то все время повторял: «Все в порядке, ты можешь это сделать». Лесли описала, как она ехала на семейное мероприятие, когда Джейку было 12, и как все ругали ее за то, что она позволила ему бродить по коридорам без присмотра. «Я сказала: „Он в седьмом классе. А вы думаете не о том, в каком возрасте можно быть свободным, а о том, при каком размере это возможно“».

В конце концов, есть и типичные проблемы подросткового возраста. «Я не воспринимаю себя как маленького человечка, пока кто-нибудь не обратит мое внимание на это. Обычно люди так делают», – признался Джейк. Лесли добавила: «Все любят Джейка. Он очень популярен. „Да, я пойду с тобой на танцы. Но мы пойдем как друзья“. Все его любят, и Джейк первым выходит и танцует. Оба наставника, которые у него были за последние два года, сказали: „Я хочу, чтобы у всех детей была такая самооценка, как у него“. Но я знаю, что мы вступаем в болезненный период, когда ему захочется иметь постоянную подружку». Лесли решила взять Джейка на съезд АМЛ, когда ему было 13 лет. «Мы не знали там ни души, – сказала она. – Он хотел подружиться со всеми этими людьми, говорил, что пойдет на танцы, будет делать и то, и другое, и третье. Теперь он был переполнен эмоциями, и я тоже». Позже Джейк сообщил мне: «В обычной жизни я использую свой рост, чтобы начинать разговоры с людьми, заводить друзей. На той первой конференции у меня был только я сам». Тогда Джейк подружился только с высокими людьми, большинство из которых были братьями и сестрами карликов. «Ты слишком стремишься соответствовать стандартам! – заявила ему тогда Лесли. – Почему бы тебе не завести друзей маленького роста?» Но он еще не был готов. Следующий год оказался другим. «Он стал настоящим подростком, – рассказала Лесли. – Я прокралась на танцы и постаралась слиться со стенами. И я увидела: он танцует! Он танцует медленные танцы!» Лесли также поймала своего сына на том, что он лжет про свой возраст девушке, которая была намного его старше; трудно угадать возраст низкорослых людей, а Джейк относительно высок. «Я сказала: „Мне пришлось бы тебя арестовать, если бы я была полицейским, ведь тебе еще нет 18 лет“, – вспоминает Лесли. – Но в то же время я была так рада, что он справляется». Джейк обожает АМЛ, но для Лесли важно, чтобы он был счастлив и в своем собственном мире. Как сказал мне Джейк: «Рост – не единственное, что есть во мне».

Постоянный вопрос излечения и принятия, который проходит красной нитью сквозь эту книгу, оказался значим и для Лесли Паркс. Когда я познакомился с ней, она только перенесла операцию обходного желудочного анастомоза. Она уже потеряла 30 фунтов[369] и стремится сбросить еще сотню.

«Быть толстой – настоящий крест, – сказала она. – Родиться карликом – испытание Джейка. У меня было ужасное чувство вины за то, что я бросаю его в этом. Как я могу сказать своему ребенку: „Тебе нужно научиться принимать себя и примириться с тем, кем ты являешься“, – если я сама борюсь со своим испытанием. Я не хочу, чтобы он был высоким. Но, если бы работа по регулированию этого гена перешла на стадию испытаний, я первой приняла бы в них участие. Страдая из-за своего тела, я открыта пониманию того, что можно сделать для сына. Но я не хочу перекладывать на него свои проблемы. К сожалению, совместить все это практически невозможно».

Хотя большинство карликов страдают из-за насмешек над ними и могут столкнуться с серьезными ограничениями и проблемами со здоровьем, клише, что они – такие веселые дети[370], похоже, все еще живо. Недавние исследования позволяют предположить, что это, скорее всего, форма компенсации для облегчения социальных связей[371], а не черта, биологически связанная с их состоянием. Однако многие маленькие люди считают, что такой подход упрощает их жизнь. Их первоначальное эмоциональное развитие кажется достаточно позитивным; измерение показателей общего уровня счастья доказывает, что в детстве они довольно хорошо себя чувствуют по сравнению с населением в целом[372]. Родители переживают трудные времена, когда их дети начинают спрашивать, почему они так отличаются от других. Эвфемизация деталей может быть столь же опасной, как и их обыгрывание. В книге «Жизнь с различиями» антрополог Джоан Аблон пишет: «Чрезмерная опека – ловушка, жертвой которой в тот или иной момент оказываются большинство родителей»[373]. Дети-карлики часто жалуются на свою инфантильность. В своем руководстве для родителей карликов Ричард Крэндалл, основатель калифорнийского фонда Short Stature Foundation, рекомендует: «Не поддавайтесь искушению использовать коляску дольше того возраста, в каком можно ездить в коляске. Да, вашему ребенку, возможно, придется делать четыре шага на каждый ваш шаг, и это может замедлить вас в торговом центре. Но лучше приехать на полчаса раньше и пройтись вместе с ребенком в его темпе, чем обращаться с ним, как с младенцем в коляске»[374]. Ассоциация ограниченного роста (АОР), британский аналог АМЛ, подвела итоги опроса 2007 года, отметив, что те, к кому относились более или менее как к обычным людям, как правило, становились более уверенными в себе и, в свою очередь, более успешными во взрослом возрасте[375].

В подростковом возрасте маленькие люди начинают демонстрировать более высокий уровень депрессии[376], а также более низкий уровень самооценки по сравнению с их братьями и сестрами среднего роста. Уровни депрессии, по-видимому, выше у маленьких людей, родившихся у людей среднего роста, нежели у тех, кто появился в семье карликов. Это может означать, что, несмотря на все усилия, родители, которые не понаслышке знают об этой проблеме, могут реагировать на переживания их ребенка с бóльшим сочувствием. Если заглянуть глубже, это отражает разницу между взрослением с вертикальной идентичностью и взрослением с горизонтальной идентичностью. Дети-карлики, которые растут вместе со взрослыми, сложенными, как они, усваивают более самоутверждающую концепцию нормальности, чем те, кто окружен членами семьи среднего роста и обычных пропорций. Когда подростки достигают окончательного роста, контраст между карликами и их сверстниками становится более заметным. В этот момент многие маленькие люди, довольствовавшиеся жизнью в мире обычных людей, начинают испытывать острую потребность в контакте с другими карликами, для которых их внешность не отвратительна с точки зрения эротических отношений. АМЛ и другие подобные организации могут быть благословением, хотя они также могут стать испытанием. Аблон отмечает, что посещение мероприятий АМЛ может травмировать людей, которые винили во всех своих проблемах свою карликовость и которые теперь должны смириться с этими изъянами[377].

На карликов обращают все большее внимание по мере того, как они взрослеют и перестают выглядеть просто моложе, чем они есть на самом деле. Одно недавнее исследование показало, что у взрослых с ахондроплазией «низкая самооценка, хуже образование, более низкие годовые доходы и меньше шансов иметь супруга»[378]. Статистика доходов свидетельствует об институциональной дискриминации маленьких людей: исследование показало, что, хотя три четверти членов семей карликов, предположительно демографически похожих на них во многих отношениях, зарабатывали более 50 000 долларов в год, менее трети карликов могли достичь этой суммы[379]. Подавляющее большинство членов АМЛ студенческого возраста посещают колледжи, но за пределами ассоциации их число, вероятно, намного меньше. Майкл Эйн, страдающий ахондроплазией, сейчас работает детским хирургом-ортопедом в больнице Джонса Хопкинса. Он вспоминает о своем опыте поступления в медицинскую школу. «В той области, где, как вам кажется, люди будут более понимающими, они оказываются более фанатичными. Врачи сказали мне: „Ты не можешь быть врачом. Даже не подавай заявку“. Первый же человек, с которым я беседовал, был убежден, что я не буду пользоваться уважением моих пациентов из-за своего роста»[380]. Уровень предубеждений может быть поистине поразительным. Рут Рикер, бывший президент АМЛ, пригласила на ужин арендатора, который снимает у нее квартиру, а официанты обращались исключительно к арендатору с вопросами, что бы Рут хотела съесть. Рикер заметила: «У меня хорошая работа; у меня хорошее образование. Я владею кондоминиумом, он платит мне аренду, а они относятся ко мне так, как будто я совершенно недееспособна»[381].

Некоторые карлики, не входящие в АМЛ, рассматривают свое неприсоединение как политическую позицию. Джон Волин, спортивный обозреватель журнала Miami Herald, описал свои проблемы с АМЛ так: «Если вы отличаетесь от других, ваши особенности определяют то, кто вы есть, возникает желание сопротивляться этому»[382]. В Newsday процитировали еще одного человека из мира маленьких людей: «Хотите верьте, хотите нет, но самое сложное для карлика – это впервые встретить другого карлика. Когда вы смотрите в зеркало, вы не видите карлика. Вы видите то, что хотите видеть. Но когда вы видите на улице еще одного человека слишком маленького роста, вы видите правду»[383]. Члены АМЛ часто обвиняют людей с подобной позицией в том, что они ненавидят себя и не примирились со своей карликовостью, и действительно, Волин рассказала, как на конференции АМЛ ее курировала более молодая женщина, давний член ассоциации, и заметила: «Она на целую жизнь опережала меня в принятии себя».

В день, когда Беверли Чарльз появилась на свет в 1973 году, врачи сказали ее матери Джанет, что дочь навсегда останется маленькой[384]. Но Джанет, не получившая образования и никогда не сталкивавшаяся с карликами, не поняла, насколько маленькой. Когда она рассказала об этом своему мужу – ветерану Вьетнама, постоянно передвигавшемуся в инвалидной коляске, – он ответил: «Маленькую или большую, мы все равно будем ее любить». В последующие месяцы Джанет раз в неделю приводила Беверли к педиатру, чтобы следить за ее ростом, но Беверли плохо ела, и ее вес оставался неизменным. «Врач сказал, что нам не о чем беспокоиться, если она не начнет худеть, но это произошло примерно через три месяца, и я была вне себя», – вспоминала Джанет. Позже выяснилось, что нос Беверли был полностью заложен: она не могла одновременно дышать и есть, поэтому грудное вскармливание было для нее постоянной проблемой.

Врачи из Ланкастера, штат Пенсильвания, где живет семья Чарльз, направили Джанет к специалистам в Херши. Один из них порекомендовал лечение в клинике в Германии и сказал, что попытается собрать деньги, чтобы отправить туда Джанет и Беверли. «Но я боялась, – сказала мне Джанет. – Я думала, они увидят, каким маленьким вырос мой ребенок, и заберут дочь у меня». Карликовость Беверли, скорее всего, стала результатом гипофизарного дефицита, поскольку у нее отсутствует дисморфизм, характерный для дисплазий, но врачи в Херши сказали, что больше они ничего не могут сделать. Никто не сказал им, что институт Джонса Хопкинса, находящийся менее чем в двух часах езды, был оплотом передового опыта в области карликовости и что карликовость Беверли вполне могла быть скорректирована своевременным введением гормона роста.

Вскоре стало очевидно, что у Беверли серьезные проблемы с обучением. Ее мать каждый день сопровождала ее в школьном автобусе, чтобы она не оставалась одна. В начальной школе девочке было одиноко, средняя школа стала кошмаром. «Они дразнили меня и издевались надо мной», – призналась Беверли. Один мальчик безжалостно мучил ее. «Я не верю в насилие, – сказала Джанет. – Но я сказал Беверли: „В следующий раз, когда он пристанет к тебе, просто ударь его по носу что есть сил“». Родители мальчика пришли к Джанет и спросили: «Где твоя дочь, которая разбила нашему сыну нос?» Джанет указала на Беверли, сидящую на диване, ее рост составлял 3 фута 7 дюймов[385]. Травля прекратилась. После школы Беверли продолжала жить дома, работая сначала в магазине Армии Спасения, а затем в типографии. В 2001 году, когда Беверли было 27 лет, Джанет увидела по телевизору упоминание об организации под названием «Маленькие люди Америки». Она никогда не слышала об АМЛ и не знала, что существует какое-либо сообщество маленьких людей. Единственные другие маленькие люди, с которыми когда-либо встречались они с Беверли, – пожилая пара, они вместе работали в продуктовом магазине в центре Ланкастера. Джанет позвонила главе местного отделения АМЛ и сказала: «Я должна поговорить с вами о моей дочери. Вы пойдете с нами пообедать в Friendly's?» Это стало началом того, что Джанет назвала «возрождением» Беверли. «Мне больше не было одиноко», – заметила Беверли. Они всегда вместе посещали собрания местного отделения АМЛ, а в следующем году отправились на свой первый национальный съезд.

Когда я познакомился с Чарльзами, Беверли оставалось буквально несколько дней до ее 30-го дня рождения, и она все еще жила дома. Меня тронула ее детская привязанность: пока мы разговаривали, Беверли, свернувшись клубочком, сидела у матери на коленях. Джанет уверила меня, что вне рабочего дня они никогда не расставались. «Я никуда не пускаю ее одну, – сказала Джанет. – Посмотрите, как похитили Элизабет Смарт, я не хочу рисковать».

В Новой Англии в конце 1950-х годов карликовость считалась постыдной, и когда мать Лесли Снейдер узнала, что родила карлика, у нее случился нервный срыв, она провела три года в психиатрической больнице[386]. «Моей матери было 38, – рассказала Лесли. – У нее был очень эмоциональный склад характера, и она просто не могла с этим мириться. Так что она меня никогда не видела, никогда не держала меня на руках. Я появилась на свет, а для нее это стало практически последним днем». Отцу Лесли было ненамного лучше. «Когда врачи сказали ему, что я останусь карликом, а мою мать отправили в Маклин, это стало последней каплей. Он вернулся к своим родителям, а меня воспитывали в штате Мэн бабушка по материнской линии и пара моих тетушек».

Когда мать Лесли вернулась домой из больницы, «она изо всех сил старалась». Лесли вспоминала: «Но моя мать так и не смогла справиться с тем, что я родилась карликом. Когда мы ходили по магазинам и кто-то делал замечание или пялился на меня, моя мама говорила: „О, Боже! Почему я должна иметь с этим дело?“» Отец Лесли держался отстраненно; ее самые близкие отношения складывались с нянями, в основном, французскими канадками, которые эмигрировали в Мэн. «Они были из действительно замечательных, любящих французских католических семей. Я ходила с ними в церковь, хотя мои родители были ортодоксальными евреями. Даже страшно подумать, какой была бы моя жизнь без них».

К 11 годам Лесли еще ни разу не встретила ни одного маленького человека. В том же году ее мать узнала об АМЛ и повезла Лесли на региональную конференцию. Когда Лесли исполнилось 16 лет, она посетила свою первую национальную конференцию. «Мы все время получали информационные бюллетени от национальной организации, и там всегда были фотографии молодых людей, прекрасно проводящих время. Они всегда были одними и теми же. В АМЛ есть люди, что держатся в стороне, и люди, которые незаметно участвуют, а также те, кто „вмешивается“ всегда и во все. Каким-то образом и я попала в эту толпу». В старшей школе Лесли была несчастна. «Я думаю, что АМЛ была для меня тем, чем могла бы стать школа, если бы я была среднего роста». Лесли искала возможности для свиданий, но трудно узнать кого-то достаточно хорошо за неделю, чтобы завязать долгосрочные отношения. «Многие из нас попадают в отношения, которые, возможно, никогда бы даже не начались, если бы у нас было больше времени подумать об этом. В итоге у меня появился замечательный человек, но мы были на расстоянии световых лет друг от друга с точки зрения наших интересов», – заметила Лесли.

Долгое время Лесли не говорили, что толкнуло ее мать через край и что было причиной тех длительных госпитализаций, но на каком-то уровне она всегда это знала. Понимание того, что она была причиной сумасшествия матери, тяготило ее. «В результате меня стали очень интересовать теории раннего развития детей и объектных отношений, – сказала она. – Вероятно, из-за этого у меня и нет детей. Зато у меня много гнева, с которым я так и не разобралась».

Многие близкие друзья Лесли из АМЛ были родом из Калифорнии, поэтому она подала заявку в Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе, и ее приняли. Она нашла терапевта и начала принимать антидепрессанты и делает это до сих пор: «Это заставило меня понять, что много лет я существовала не так, как нужно. И внезапно я подумала: эй, это и есть то, что кажется нормальным?»

Лесли было около 50 лет, когда мы встретились, и она уже примирилась со своей жизнью. «Я всегда возвращаюсь к ощущению, что не хотела бы, чтобы все было иначе, – говорит она. – Родившись карликом, я получила удивительный опыт». Лесли подружилась с Дастином Хоффманом, когда он работал над проектом, в котором участвовали карлики. В течение девяти лет у нее были романтические отношения с Полом Стивеном Миллером, и она познакомилась со многими людьми в первой администрации Клинтона. «Я увидела другую жизнь, – сказала она. – Пол действительно сыграл важную роль в моем возвращении к жизни». Когда мы встретились, Лесли руководила Системой защиты и адвокатуры в Альбукерке, занимая важную позицию в области защиты гражданских прав в местных органах власти: «Иногда я задаюсь вопросом, что оказало большее влияние на мою жизнь – моя карликовость, или моя депрессия, или все другие печали вокруг меня. И знаете, справиться с карликовостью легче, чем с печалью».

После того как они с Полом расстались, у Лесли завязались романтические отношения с Брюсом Джонсоном, художником, который тоже карлик: «Я бы не встретилась с Брюсом, если бы не была маленькой. Так как я могу сожалеть о том, что родилась карликом, если это привело меня к нему?» Семья Брюса была противоположностью семьи Лесли – открытой и приветливой. Когда он родился, доктор посоветовал его родителям: «Отвезите сына домой и относитесь к нему, как к любому другому ребенку». Они так и поступили. И все же он признался: «Иногда, когда я смотрю на другого карлика, мне кажется, что мы притворяемся взрослыми. На самом деле жизнь постоянно борется с тем, как ты выглядишь». Брюс в значительной степени инвалид: «Если бы я мог начать все заново и изменить, я бы не стал карликом. Это слишком сложно. У меня гораздо больше осложнений со здоровьем и операций, чем у Лесли, и я очень устал. Для меня она – лучшее, что принесла моя карликовость, и я бы все равно ее любил».

Многие карлики выступали против метания карликов[387], «спорта», в котором карлика одевают в специальный костюм, а человек среднего роста, часто пьяный, швыряет его как можно дальше на матрас или другую мягкую поверхность. Пока законы против метания карликов существуют только во Франции, Флориде, Мичигане, Нью-Йорке и городе Спрингфилд, штат Иллинойс. Запреты во Флориде и Франции пережили судебные разбирательства. Запрет в Нью-Йорке[388], с тех пор как он был принят в 1990 году, применялся эпизодически. В марте 2002 года полиция выписала повестки в суд участникам соревнований по метанию карликов в таверне Лонг-Айленда[389]. «Карликовый боулинг» в феврале 2008 года, запланированный владельцем бара на Стейтен-Айленде, был отменен, после того как местная газета сообщила, что этот вариант метания карликов (планировалось, что карлик на скейтборде катится по аллее, чтобы сбить кучу кеглей) также незаконен. Расследование Комиссии по ценным бумагам и биржам США, проведенное в 2005 году по поводу чрезмерных и неадекватных подарков биржевым трейдерам, обнаружило, что среди прочих увеселений, запланированных на щедрой вечеринке стоимостью в 160 000 долларов, которую оплатил фонд Fidelity Investments для одного из своих звездных работников, было и метание карликов[390].

То, что такое отношение к людям все еще имеет место сегодня, шокирует, но эта практика кажется особенно злостной, если вспомнить, что проблемы со скелетом, которые обычно возникают у карликов, могут усугубляться из-за ударов. Карлики, принимающие участие в таких соревнованиях, зачастую оказывались в трудных обстоятельствах, но они могли получить желаемый суточный доход только таким образом; и некоторые протестовали против того, что им запрещают зарабатывать на жизнь так, как они хотят, напоминая, что профессиональный футбол также приводит к травмам[391]. Другие полагают, что терпимость к подобной практике вредит не только тем, кто позволяет себя бросать, но и остальной части сообщества карликов, формируя в обществе восприятие карликов как недочеловеков и давая тем самым пищу для насмешек. Противники таких соревнований утверждают, что метание некоторых карликов подразумевает метание всех карликов, и указывают, что метание женщин или даже собак не разрешено.

Некоторые в АМЛ утверждают, что для карлика также унизительно играть эльфа в рождественском спектакле Radio City[392]. Однако для многих карликов Radio City и подобные заведения – легкие деньги, и актеры-карлики замечают, что, за некоторыми исключениями, в первую очередь Питера Динклейджа, который снялся в таких фильмах, как «Станционный смотритель» и «Смерть на похоронах» и получил премию «Эмми» за роль в сериале HBO «Игра престолов», их редко берут на мейнстримные роли. Один из таких актеров сказал мне: «Есть старая испанская пословица: мне плевать, что люди смеются надо мной, пока мне тепло». Актер-карлик Марк Повинелли заметил: «Когда я впервые получаю сценарий, то просматриваю его, чтобы увидеть, должен ли я буду укусить кого-то за лодыжку, ударить по причиндалам или драться с высоким парнем». В 2009 году АМЛ запретила рекрутерам Radio City участвовать в конференции. «Моя дочь занималась Radio City, и ей это нравилось», – сказал один из родителей карлика. «Она медсестра в детской онкологической больнице. Ей бы даже в голову не пришло, что она играет роль эльфа, чтобы зарабатывать на жизнь». Джо Страмондо, председатель комитета по защите интересов АМЛ и докторант по биоэтике в Университете штата Мичиган, уверен: «Когда нужно представить людей с карликовостью в негативном свете, то обычно так их изображают люди с карликовостью. И это усложняет проблему».

Стереотипы стойки. В сериале NBC «Ученик знаменитости» Гершеля Уокера попросили сделать вирусную рекламу о моющем средстве All[393]. «А что, если мы возьмем маленьких человечков и позволим им мыться в ванне со стиральным порошком All, а вы повесите их сушиться?» – спросил он. Джоан Риверс ответила: «Мы можем развесить их на моей террасе». Джимми Корпай, отец карлика, утверждал, что эти знаменитости побуждали людей указывать пальцем на его дочь и смеяться над ней – обычное явление для карликов, которое они находят мучительным. Корпай сказал: «Представьте, если бы Гершель Уокер поступил бы так в отношении черных». И он подал жалобу в Федеральную комиссию по связи.

Когда скелеты тех, кто, казалось, были представителями расы карликов[394], нашли на острове Флорес в Индонезии, Александр Ченслер писал в Guardian о шокирующе пренебрежительном тоне, который использовался для доклада о них. «Сообщения в СМИ начинались с описания „этих древних карликов“ как принадлежащих к „человеческому“ роду, но затем шли в направлении максимального дистанцирования их от нас, современных людей: их называли „вещами“ и „существами“, несмотря на то, что они, по-видимому, умели делать каменные орудия, могли разжигать костры без спичек и организовывали охотничьи экспедиции. То есть совершали то, что не под силу большинству людей, которых вы видите у кассы»[395]. Сегодня представители народностей ака, эфе и мбути в Центральной Африке обычно вырастают не выше 4 футов 10 дюймов. Слово «пигмеи», часто используемое для их описания, было сочтено оскорблением, но это, может быть, наименьшая из их проблем: африканские пигмеи часто работают до смерти в качестве рабов, становятся жертвами геноцида, и их даже поедают агрессоры, верящие, что так они получат «магические силы»[396].

Статья Линн Харрис 2009 года в журнале Salon об исключении из употребления слова «лилипут» вызвала необычайные отклики у, как принято считать, образованных и изысканных читателей[397]. Один написал: «Разберись с этим. Отрасти толстую кожу. Ой, подожди, это же гномы толстокожие, не так ли? Наверное, у карликов кожа потоньше. Печалька. Отстойно быть тобой». Другой заявил: «Я полностью поддерживаю любого человека или группу людей, которые сообщают мне о том, как они предпочитают, чтобы их называли. Однако когда эти люди говорят, что я ДОЛЖЕН использовать только одобренные ими слова, мой ответ: поцелуйте меня в задницу».

Анна Адельсон родилась в больнице «Бет Израэль» в Нью-Йорке в 1974 году, и, когда родители, Бетти и Сол, впервые увидели ее, они были полны радости[398]. Бетти смогла подержать Анну на руках несколько минут, прежде чем ее увезли, чтобы помыть. На следующее утро и в течение всего дня медсестры не приносили ей ребенка, и Бетти никак не могла понять почему. Она спрашивала их снова и снова, и в конце концов медсестра принесла Анну, но, похоже, сделала это очень неохотно. В тот вечер Сол уже ушел домой к их четырехлетнему сыну Дэвиду, врач-акушер пришел поговорить с Бетти. «Он сказал мне: „Я думаю, что у нее синдром Херлера, и вероятность этого – 50 %. Этот синдром приводит к умственной отсталости и ранней смерти“, – вспоминала Бетти. – Потом он ушел, и я в одиночестве проплакала всю ночь».

На следующий день, как раз перед тем как Бетти и Сол отправились с Анной домой, больничный неонатолог сказал им, что у Анны диагностировали «что-то, что называется ахондроплазией». Он спросил: «Есть ли в вашей семье люди маленького роста?» Бетти сказала: «Наши бабушка и дедушка приехали из Восточной Европы – у нас много малорослых родственников». Неонатолог задал следующий вопрос: «А кого-то из родственников отличает слишком большая голова?» Бетти заметила: «Меня. Я ношу шляпы большого размера». Неонатолог помрачнел и проговорил: «Она будет очень низенькой». Бетти спросила: «Насколько?» И он ответил: «Менее 5 футов». Он не дал им никакой дополнительной информации о возможных осложнениях и не упомянул, что большинство женщин с ахондроплазией вырастают скорее до 4 футов, чем до 5. Бетти пошла в медицинскую библиотеку Нью-Йоркского университета и изучила все, что нашла по этому вопросу. Она написала своему троюродному брату, детскому эндокринологу, который рассказал ей, что существуют такие организации, как Human Growth Foundation и АМЛ, и многие люди, входящие в них, живут хорошо: «Вашу дочь это, вероятно, будет беспокоить меньше, чем вас».

Когда Бетти и Сол гуляли по своему району в Бруклине, Бетти чувствовала, как у нее текут слезы каждый раз, когда она замечает человека с инвалидностью. «Вы сражаетесь за свою жизнь с этим миром, но, приходя домой, закрываете от него дверь, и в этом есть большое утешение, – заметила она. – Вот только теперь не было двери, которую можно было бы закрыть. Я хотела встретить другую семью с ребенком-карликом, и я хотела встретить счастливого взрослого. Я была в постоянном поиске, пока не нашла их. После этого я снова начала дышать». Когда Анне было четыре месяца, Бетти и ее семья попали в больницу Джонса Хопкинса к доктору Стивену Копицу. «Он взял ребенка на руки и воскликнул с венгерским акцентом: „Какой у вас красивый ребенок!“ Он рассказал все, что нужно было знать и на что следовало обратить внимание. Написал длинное письмо нашему домашнему педиатру и назначил следующую встречу, чтобы мы вернулись для дальнейшего наблюдения. Когда мы приехали в больницу Джонса Хопкинса, я поняла, что с медицинской частью можно разобраться». Когда Копиц умер в 2002 году, мать одного из карликов, страдающего диастрофической дисплазией, написала: «Я плакала на его похоронах больше, чем на прощании со своим отцом»[399]. Мать карлика, у которого диагностировали ахондроплазию, рассказала: «Доктор Стивен Копиц был величайшим человеком, и я никогда не встречала никого, кто был бы равен ему».

В 1970-х годах клиника Мура при госпитале Джонса Хопкинса проводила ежегодные симпозиумы для маленьких людей и их семей. Бетти пошла на первое такое собрание в своей жизни, когда Анне было десять месяцев. «В бассейне были все эти люди – многие с недостатками, которых я никогда раньше не видела, взрослые и дети всех форм и размеров, – вспоминала она. – И все в купальниках! Я смотрела на них и смотрела, с тревогой, и сама, смущенная тем, как пристально я на них смотрю, закрывала глаза. А потом смотрела снова. Пока наконец все это как-то не улеглось во мне. К концу дня это были для меня не просто люди, – у них были имена, и это были люди, которых я знала. 30 лет спустя многие из них стали моими друзьями. А я погрузилась в эту жизнь лучше и глубже».

Вскоре после этого карьера Бетти Адельсон пошла в гору. Когда Анне было пять лет, социальный работник клиники Мура пригласил некоторых родителей детей-карликов принять участие в семинарах по выходным, чтобы подготовить их к роли наставников для других родителей. Бетти и Сол приняли в них участие и вскоре присоединились к паре десятков других семей, которые жили на Восточном побережье, чтобы создать группу под названием «Родители детей-карликов». Бетти и еще три матери написали в больницы и клиники в своих районах, чтобы, как только родится ребенок-карлик, они могли пригласить его семью к себе домой и предложить поддержку. «Мы поможем им с информацией и направлениями к врачам, а также – и это, пожалуй, самое важное, – предложим им отношения с теми, кто прошел по тому же пути», – вспоминала Бетти.

Бетти смогла помочь многим родителям, но некоторые сопротивлялись тому, что она предлагала. Бетти рассказала, что разговаривала с женщиной, которая только что – на седьмом месяце – узнала, что носит карлика. «Я сказала ей: „Послушай, это не розовый сад, но в этой жизни тоже есть много хорошего“. Она не перезвонила мне. Тогда я сама позвонила ей на следующий день. И она ответила: „Мы согласились на преждевременные роды“». Бетти объяснила ей, что некоторые люди в АМЛ очень хотели усыновить ребенка-карлика. Но женщина сказала: «Это второй брак для меня и моего мужа. Мы оба очень красивые люди. Нам нравится кататься на лыжах; раньше в нашей жизни было немало неприятностей; теперь наша жизнь друг с другом кажется идеальной. Мы не хотим иметь дело с чем-то вроде этого». После того как Бетти описала мне эту встречу, я спросил: «Вы бы подумали об аборте, если бы на ранних сроках беременности знали, что вынашиваете карлика?» Ее глаза наполнились слезами. «Надеюсь, что нет, – отозвалась она. – Я очень надеюсь, что нет».

К тому времени Бетти была знакома с трудностями, с которыми сталкиваются родители детей-карликов. Но ее Анна была живой и общительной. «Я пошла устраивать ее в местную школу Монтессори, – сказала Бетти. – К этому времени она делала все, что от нее требовалось по возрасту». Она завела крысу-песчанку и играла с ней; она спокойно расставалась с матерью; она рисовала. В школе сказали, что не могут принять Анну, потому что она может упасть с лестницы. После продолжительного обмена письмами директор отступил; к тому времени, однако, Адельсоны решили записать ее в детский сад при их местной синагоге, где директор сказал на ознакомительном собрании: «Если у вашего ребенка есть какие-либо особые потребности, сообщите нам об этом, чтобы мы могли помочь!» Там Анна расцвела.

Анна стала вегетарианкой с 12 лет; она принимала участие в маршах за репродуктивные права и поехала в Пенсильванию, чтобы позвонить в дверь Керри и Обаме. В младших классах, когда ее школа не хотела, чтобы она отправлялась на лыжную прогулку, Анна собрала друзей, чтобы пикетировать кабинет директора. Вспомнив этот случай, Бетти засмеялась: «Такова моя Анна. Как я могла не радоваться ей?»

В подростковом возрасте, несмотря на общие высокие достижения, Анне было трудно сосредоточиться на учебе. Затем она объявила, что она – лесбиянка. «Она совершила каминг-аут, позвонив мне из колледжа, – рассказала Бетти. – На следующий день я написала ей длинное письмо. Я сказала ей, что для меня важнее всего не то, любит ли она мужчину или женщину, а то, что она любит и ее любят, что она испытывает страсть и что она открыла для себя то чудесное изумление, которое испытывает каждый, обнаружив, что кто-то столь же сильно тяготеет к нему, как и он сам, что кто-то любит его всем сердцем. Я знала, насколько важной будет моя реакция для нее, и была рада, что могу честно ей сказать, что считаю, что однополая любовь так же законна, как любовь между женщиной и мужчиной». Отец и брат Анны в равной степени принимали ее.

Принятие Анной своей карликовости заняло больше времени, чем ее борьба со своей сексуальностью. Она перестала ходить на мероприятия АМЛ в раннем подростковом возрасте, чувствуя, что мира ее семьи и друзей среднего роста ей достаточно, но, несмотря на некоторые колебания, она вернулась, когда ей было 25 лет. Вскоре она стала президентом своего местного отделения и проводила на национальных конференциях семинар «Различия в различиях» для тех людей маленького роста, которые отличаются от большинства маленьких людей из-за расы, религии, инвалидности или гендерных предпочтений. На конференции 2004 года в Сан-Франциско она инициировала первый семинар и прием для ЛГБТ-участников, что стало прорывом для АМЛ, в которую входят многие консервативные люди. С тех пор она принимала эту группу на большинстве конференций.

Когда Анна была еще подростком, Бетти решила написать две книги – одну для популярной аудитории и одну для академической – как способ отдать дань уважения и прославить карликов, которых она узнала и полюбила. Анна сказала, что проект хорош, если это не книга о ней. Несколько лет спустя, заметив груды папок по всему кабинету матери, Анна удивила маму подарком – это была картотека, перевязанная красной лентой. К ней прилагалась записка, в которой говорилось: «Организуй себя, мама!» К моменту написания окончательного варианта Анне исполнилось почти 30, и она согласилась на просьбу матери написать о ней. Бетти в своей бесценной книге «Жизнь карликов» говорит о дочери с большим тактом и любовью.

Эта книга и многочисленные академические статьи Бетти помогли написать историю карликов, выявить исторических личностей, которые могли быть карликами, и найти доказательства значимости роли карликов в истории цивилизации от Египта фараонов и Древней Греции до наших дней. Большая часть этой истории – повествование о страданиях и жестоком обращении. Необычные тела на протяжении всей истории описывались как отражение греха, как предзнаменования богов, как повод для смеха, милосердия или наказания[400]. В книге Левит оговаривается, что только мужчины с совершенным телом могут стать священниками, что говорит о том, что с древних времен особое внимание уделялось стандартной форме[401]. «Я искала прецеденты того, что делала, – рассказывала Бетти. – У большинства ранних книг были такие названия, как „Уроды“, „Викторианский гротеск“ или „Человеческие странности“. Я подумала: карлики были среди людей столько же времени, сколько существует человеческая цивилизация, но какими они были? Какой была их жизнь? До создания АМЛ мало кто из карликов знал друг друга, за исключением тех, кто находил работу в сфере развлечений, или, если говорить о более ранних временах, кроме тех, кого иногда держали короли и королевы при дворе».

В течение многих лет Бетти играла ведущую роль в правозащитном комитете АМЛ. В 2009 году, впечатленная энтузиазмом нового поколения карликов, она решила, что пришло время передать эстафету, и на конференции АМЛ Исполнительный совет присудил ей премию 2009 года, которую вручали за выдающиеся заслуги. Анна – она к тому времени счастливо жила со своей подругой в нескольких кварталах от Бетти и Сола – сделала трогательную презентацию.

«Она любит, и ее очень любят, как я и надеялась, – сказала Бетти. – Если бы Анна была обычной, был бы мой мир тем же? Да. Я понимаю, какой дар получила. И если бы кто-нибудь прежде сказал мне: „Бетти, хочешь родить карлика-лесбиянку?“, я вряд ли бы поставила галочку в анкете с таким предложением. Но теперь Анна – краеугольный камень семьи. Хотела бы я, чтобы дорога не была для нее такой трудной, но я рада, что ей удалось подняться – и так грациозно».

Марта Андеркоффер из маленьких людей написала на электронный адрес группы новостей Yahoo! «Родители маленьких людей и карликовость»: «Я разработала безопасную и простую в использовании систему. Это визитная карточка. На лицевой стороне: „Да, я заметила ваше поведение по отношению ко мне“. (По какой-то причине публике кажется, что мы не замечаем их отношения к нам.) „Я понимаю, что вы, вероятно, не намеревались причинить какой-либо вред своими действиями и/или комментариями; однако они причинили вред и не были приняты с благодарностью. Если вы хотите узнать больше о людях с карликовостью, посетите http://www.lpaonline.org“»[402]. Один маленький человек написал в интернете: «Я купил себе небольшой MP3-плеер и слушаю музыку, поэтому не слышу, что говорят обо мне, нахожусь как бы в своем собственном маленьком мире и могу делать, что хочу»[403]. Интернет оказался бесценным подспорьем для карликов. «Нынешнее поколение молодых карликов получило возможность коммуницировать, что было бы моей величайшей мечтой, если бы я мог это представить», – как-то признался мне карлик постарше.

Гарри Видер[404] был одним из самых важных активистов в сообществе карликов. Он был инвалидом и ходил на костылях; он был геем; он был почти глухим; он часто страдал недержанием мочи; и он был единственным ребенком у родителей, переживших холокост. Он мог быть властным и утомительным, его активность всегда носила оттенок гнева, но он также был полон жизни, которая била ключом. Когда Гарри исполнилось 57 лет, его сбило нью-йоркское такси – насмерть. Когда я зачитывал литанию, описывая его многочисленные проблемы, люди смеялись над ним, уподобляя его библейскому Иову. Тем не менее он решил, что недостатки станут его венцом, и проявил невероятное мужество самой своей открытостью. Я помню, как он говорил, что большинство карликов-геев в АМЛ не признавались в своей гомосексуальности из-за боязни остракизма, но он не верил мнению других. Он добавил: «Геев называют феями, и если я фея и карлик, то это моя собственная волшебная детская сказка. И догадайтесь сами, где в этой истории место Джуди Гарленд»[405].

Гарри жаловался, что большинство карликов были настолько поглощены политикой инклюзивности, что отказывались признать, что они инвалиды: «Если они не могут сказать, что они инвалиды, как вы думаете, они признают, что они – геи?» Из военного опыта своих родителей Гарри узнал, что игнорирование своей личности на самом деле не дает вам защиты. Благодаря этой вере у него развилось выдающееся чувство собственного достоинства. На его похоронах его 87-летняя мать Шарлотта Видер была поражена тем, насколько велико горе многих людей, пришедших проститься с ним, и как много среди них общественных деятелей, включая спикера городского совета Нью-Йорка, сенатора штата и других высокопоставленных лиц. Шарлотта сказала журналисту, что не может отдать должное его достижениям; действительно, она часто пыталась сдержать его выпады – частично из заботы о его здоровье, а частично из-за неприязни ко всему этому: «Несмотря на мое очень сильное желание защитить, я не могла удержать его».

Непреодолимая обособленность карликов усиливается их культовым местом в сказках, где они изображаются как сверхъестественные существа – гномы, и это бремя, которое не разделить с другими людьми с ограниченными возможностями или группами с особыми потребностями. В эссе, опубликованном в New York Times, говорится о «жестоком фольклоре», где карлики, гномы – это «уродливые Румпельштильцхены»[406]. Джоан Аблон писала: «Карлики несут с собой исторический и культурный багаж особого и даже магического статуса. Таким образом, люди в общей популяции проявляют большое любопытство к карликам, часто смотрят на них недоверчиво, а в некоторых случаях даже пытаются сфотографировать их при случайной встрече»[407]. Этот странный трепет перед карликами может вызывать у них как беспокойство, так и пренебрежение; это прежде всего акцент на различии. Энн Ламотт, карлик из Великобритании, заметила, что думала о том, что она слишком маленькая, примерно так же, как думала о зубах, – это было просто частью того, кем она была, а не фокусом сознания[408]. Но ей пришлось признать, что эта ее особенность оказывалась в центре внимания большинства людей, которые с ней сталкивались.

У Тейлора ван Путтена спондилометафизарная дисплазия по типу Козловского – заболевание, которым в среднем страдает менее одного человека из миллиона[409]. Для этого состояния характерен относительно высокий для карлика рост – рост Тейлора 4 фута 6 дюймов, – и у него нет характерных черт лица, обычных для людей с ахондроплазией. Тейлор родился ростом 21 дюйм, весом 8 фунтов 9 унций[410] – эти цифры не предполагали карликовости. До его второго дня рождения рост Тейлора превышал 90-й процентиль. Тем не менее у него было немало проблем. Когда мать Тейлора, Трейси, двигала его ноги, чтобы сменить подгузники, он кричал от боли, а когда начал ходить – примерно в год, – он явно испытывал сильный дискомфорт. Он всегда хотел, чтобы его взяли на руки и отнесли. «Что-то было не так, – рассказывал отец Тейлора, Карлтон. – Но ни эндокринологи, ни ортопеды не могли найти ничего плохого до тех пор, пока Тейлора не осмотрел генетик из Стэнфордского университета, который направил семью к специалисту по карликовости в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, где Тейлор получил свой первый настоящий диагноз».

Когда я встретил 16-летнего Тейлора, он перенес четыре операции по выпрямлению конечностей, у него были серьезные проблемы со спиной, его грудная клетка давила на легкие, и врачи рекомендовали заменить оба его бедра. «Я нахожусь в гипсе уже 40 недель, это почти год моей жизни», – сказал он. Он описал мне, как постепенно начал понимать, что физические страдания будут до определенной степени его постоянными спутниками, пока он жив.

Мать Карлтона ван Путтена была одной из 11 детей в семье чероки в Северной Каролине. Ее семья предпочла не присоединяться к резервации и была отвергнута людьми чероки. Поскольку они были цветными, то подверглись остракизму и со стороны белого сообщества. Они выросли в доме с земляным полом, который ее мать дезинфицировала мочой. В колледже она познакомилась с отцом Карлтона, темнокожим мужчиной с Карибских островов. Сразу после свадьбы отец Карлтона устроился на работу в Калифорнии. Когда они ехали через всю страну, многие отели не разрешали им останавливаться в одной комнате, потому что он был черным, а она – нет. «История моих родителей подготовила меня к тому, чтобы стать отцом Тейлора, – признался Карлтон. – Моя мама заходит в этот отель, и для парня из отеля она – белая. Но в ее сознании она – черная. Иногда возникает большое расхождение между тем, как мы видим себя, и тем, как мир видит нас».

Когда им озвучили диагноз Тейлора, ван Путтены задумались над тем, как нормализовать свою жизнь. «Мы забивали свои головы книгами о позитивном мышлении, – рассказывала Трейси. – Моей главной заботой было повысить его самооценку. Мы, наверное, переборщили, потому что Тейлор в итоге постоянно находится на грани самоуверенности. Куда бы он ни пошел, он заводил друзей, которые действительно заботились о нем, как телохранители. Я-то в самых страшных своих мыслях представляла, как его запихивают в шкафчики или мусорные баки. А этого как раз и не произошло». Тейлор рассмеялся, когда услышал это. «Единственный раз, когда меня поместили в шкафчик, мне заплатили за это десять долларов, – сказал он, – и это того стоило».

Дела снова забросили Карлтона на восток, и Тейлор посещал начальную школу в Бостоне. Он был, по его собственным словам, «школьной знаменитостью»; его брат Алекс сказал мне: «Тейлор был королем». Тейлор поразительно красив, и его пропорции не были заметно карликовыми, пока ему не исполнилось десять лет. «Вот тогда и началось пристальное внимание, – вспоминает он. – Это тоже естественное любопытство, которое заставляет кого-то замедлить движение, чтобы посмотреть на дорожно-транспортное происшествие и узнать, не погиб ли кто, есть ли кровь. Нам просто нужно взглянуть». Семья ван Путтен переехала в пригород Сан-Диего, когда Тейлор оканчивал пятый класс. Переход в среднюю школу был не таким уж плохим, но потом, когда семья купила квартиру в нескольких милях оттуда, в Поуэй, школу пришлось сменить снова. «Это период злобы и замедления социальной жизни, – рассказывал Тейлор. – К седьмому классу все обзавелись друзьями. А я был в том состоянии, когда говоришь себе: „Да чего ради я буду пытаться снова?“ Именно тогда я начал смотреть на себя в зеркало и думать: „Мне все это совершенно не нравится. Ноги – короткие, приземистые, искривленные и непропорциональные. Да вообще все: руки, кисти рук, ногти на ногах“».

После одной из операций Тейлору прописали сильные обезболивающие. «Я понял, что кайфую, и мне это понравилось, – признался он. – Я курил много травки, принимал экстази, кислоту, грибы». Трейси была расстроена, но не удивлена. «Он был зол на нас и решил, что так нас накажет», – сказала она.

Духовное всегда было сильной составляющей в жизни семьи Тейлора; Карлтон – набожный христианин, который каждую неделю поет в своей церкви и выпустил альбом вдохновляющей музыки под именем Карлтон Дэвид. Карлтон замечает: «Я верю, что Бог есть. Я верю, что Бог не играет в кости. Очень жаль, что Тейлор несет такое тяжелое бремя. Во что я не верю, так это в то, что на вас возложат тяжелое бремя, если оно вам не по силам». Тейлор добавляет: «Я хожу в церковь с рождения, до сих пор хожу. В разгар своего периода гнева я осознал, что не вписываюсь в христианство. Я не думаю, что есть какой-либо кукловод, который в одно и то же время стопроцентная любовь и всемогущество и при этом позволяет цивилизациям гнить и разлагаться, а людям рождаться с такой болью». Однако со временем его гнев начал угасать. «Избавиться от того, что у меня есть, невозможно, но можно принять это. Я бросил наркотики, и после этого в прошлом году – я уже был в одиннадцатом классе – в окружении самых крутых людей, с которыми когда-либо хотел познакомиться, я записался на четыре спецкурса по программе Advanced Placement»[411].

Позже Тейлор сказал, что ему всегда удавалось получить то, что он действительно хотел. «Но мне для этого приходится пройти на шаг или два больше, чем большинству людей. Это довольно болезненно физически, особенно страдают ноги и лодыжки. Я использую весы и занимаюсь плаванием, потому что забочусь о своем здоровье и своей внешности. Когда я иду в поход с друзьями, то в какой-то момент я чувствую, что у меня сейчас сломается спина и отвалятся ноги. Мне нужно сделать перерыв. „Тейлор, чувак, в чем дело? Пойдем уже“, – вот что я слышу. А я в это время умираю. Я не думаю, что большинство людей понимают. Я вынужден натужно смеяться, если кто-то грубо шутит. Мне это не смешно, но они не пытаются задеть мои чувства, и я не собираюсь устраивать джихад против канала Comedy Central. В начальной школе я был для класса клоуном, в средней – тихоней в углу, а теперь пытаюсь сбалансировать все это. Другие люди понятия не имеют, каково это – быть мной. Ну так и я понятия не имею, что значит быть нормальным».

Раньше Тейлор хотел остаться в одиночестве до конца своей жизни, но теперь хочет найти кого-нибудь. В процессе переосмысления своего будущего дед стал для Тейлора источником вдохновения. «Посмотрите, с чем он столкнулся и чему противостоял, – говорит Тейлор. – Итак, моя эпоха Просвещения – а мне нравится думать об этом, как о своем просвещении, – заключается в том, что я начал воспринимать карликовость как фактор, влияющий на все, что я делаю, при этом я не ненавижу его и не позволяю ему поставить пределы бóльшие, чем уже есть».

Карлики создали сайты знакомств, такие, например, как datealittle.com, littlepeoplemeet.com, lpdate.org и shortpassions.com. «Большая часть карликов пропустили годы, когда нужно было изучать базовые правила, – заметил один из маленьких людей. – Мы наивны. Мы никогда в кино не наклонялись и не позволяли руке нежно упасть на грудь. Почему? Во-первых, у нас, скорее всего, не было свидания. Во-вторых, наши руки недостаточно длинны»[412]. Проблемы могут выходить за рамки социальных норм. Джон Волин пояснил: «У многих из нас проблемы с построением отношений. Наши конечности могут быть слишком короткими или слишком плохо гнутся, чтобы можно было обнять партнера. Из-за повреждения спинного мозга, от которого страдают многие из нас, у нас могут быть проблемы с эрекцией; мы можем испытывать оргазм, но это зачастую гость нежданный и себе на уме»[413]. Карлики должны решить, что они думают о взаимодействии с обычными, а не с маленькими людьми. На веб-сайте АМЛ одна женщина пожаловалась на трудности, связанные с невозможностью поцеловать человека среднего роста или посмотреть ему в глаза, занимаясь сексом[414]. Гарри Видер сказал: «Для людей одинакового роста нижняя часть тела представляет загадку, к ней нужно стремиться, и именно она сексуализируется. Для меня все наоборот. Я каждый день смотрю людям ниже пояса, и мое представление о близости – это тот особый случай, когда я смотрю кому-то в глаза. Для меня при занятии сексом с обычным человеком мысль, что так мне нужно относиться не к верхней, а к нижней половине тела, была непростой»[415].

Для многих маленьких людей вопрос о том, вступать ли в отношения с другим маленьким человеком или с человеком среднего роста, является практически политическим. Некоторые утверждали, что карлики, которые женятся на людях среднего роста, не воспринимают себя карликами и сокращают доступный круг супругов для маленьких людей, ищущих партнеров схожего роста[416]. Уровень депрессии, кажется, немного выше среди маленьких людей, состоящих в смешанных браках[417]. Хотя почти все карлики в АМЛ, вступившие в брак, выбирали пару из своего сообщества, сейчас все больше и больше карликов женятся или выходят замуж за людей среднего роста[418]; и хотя раньше смешанные браки клеймились в АМЛ, теперь они получают гораздо бóльшее признание. Однако за пределами ассоциации большинство карликов все еще вступают в брак с другими карликами.

Волин писал, что до встречи с женой «боялся – и слово „страх“ на самом деле не отражает жестокие эмоции, которые я испытывал, – что я никогда не смогу жениться»[419]. Работая над этой главой, я подружился с матерью привлекательной молодой женщины маленького роста. Однажды я заметил, что знаю кого-то, кто хотел бы с ней познакомиться. Мать, человек эмоционально очень сдержанный, разрыдалась: «Моей дочери больше 30 лет, и за все эти годы вы первый человек, который сделал такое замечание. Моего сына, он среднего роста, каждый хотел бы представить своей дочери или подруге. Но никто ни разу не думал о моей дочери как о сексуальном объекте».

Вынашивание детей приносит другие проблемы[420]. Тазовое отверстие у многих низкорослых женщин недостаточно велико, чтобы пропустить ребенка, поэтому практически все роды выполняются путем кесарева сечения, что требует анестезии, а она в свою очередь создает риски для женщин. Вынашивание ребенка может быть физическим стрессом для родителей-карликов. Одним из проявлений всеобъемлющей проблемы того, что у карликов нет личной жизни, становится то, что их родителей часто спрашивают об опыте деторождения и родов. «Как обычно, самые причудливые комментарии исходят от взрослых, – рассказала в сети одна такая мать. – ЭТОТ РЕБЕНОК ТВОЙ? Я бы никогда не решилась задать кому-либо, у кого есть ребенок, такой вопрос, но мне его задают несколько раз в неделю»[421]. Адельсон писала: «Для каждой пары маленьких людей, которая решает завести ребенка, это решение становится подтверждением их собственной жизни и веры в жизнь, которую они могут ожидать от своих детей»[422]. Действительно, именно по этой причине многие люди, некоторые – уже имеющие собственных детей, а некоторые без них, усыновляют детей-карликов, которых передают на усыновление их родители среднего роста.

Многие родители среднего роста не отказываются от таких детей, даже когда им настоятельно советуют это сделать. Когда родился Клинтон Браун III, его отец, Клинтон-старший, вспоминал: «Я сразу увидел, что его руки были слишком вытянутыми, ноги слишком прямыми, а тело слишком маленьким. Я чуть не упал в обморок»[423]. Ширма закрывала обзор для матери Клинтона, Шерил, но не закрывала ей слух; ребенок не плакал, и никто из врачей и медсестер ничего не говорил. Когда Шерил закричала: «Что случилось?» – один из врачей приглушенным голосом ответил: «У нас тут проблема». Хотя Шерил хотела увидеть и подержать своего ребенка, его унесли. Позже врач объяснил, что ее сын был сильно деформирован и, вероятно, умрет в результате диастрофической дисплазии. По его словам, детей с такими жуткими травмами обычно помещают в специализированные учреждения, так что он предложил заняться передачей Клинтона без ее участия, поскольку иногда родителям легче отказаться от ребенка, которого они никогда не видели. Шерил была возмущена: «Это мой ребенок! Я хочу увидеть своего ребенка». Врачи не давали прогнозов; в мире известно только несколько тысяч человек, страдающих диастрофической карликовостью. «Информация, которой они располагали, состояла из двух абзацев, – вспоминает Шерил. Два абзаца о том, какой будет наша оставшаяся жизнь».

Клинтон был в инкубаторе, когда Шерил наконец увидела его, и ей разрешили коснуться только пальца его ноги, но, когда она это сделала, его глаза открылись, и она увидела, что они голубые и красивые. Она видела все, что, как узнала потом, было признаками диастрофической карликовости: сильно вытянутый в сторону большой палец – палец автостопщика, плоский нос, уши, напоминающие по своей форме цветную капусту, и волчью пасть. У него были сколиоз и косолапость, ноги были втянуты, словно шасси самолета. Его голова была огромной. «Некоторым детям достается легкая версия этого, но у него были все возможные симптомы, – рассказывала Шерил. – Я думаю об этом как о премиум-комплекте». Клинтон-старший сказал: «Мы вернулись домой без него. Я помню, как заехал на нашу улицу, посмотрел на Шерил и почувствовал, как все пусто, понимаете?» Клинтон-старший снова начал работать инженером в компании кабельного телевидения, а Шерил – в колл-центре. Клинтону сделали первую операцию, когда ему было две недели – из-за пупочной грыжи. Когда через месяц Брауны привезли его домой, он был таким мелким автостопщиком, что Клинтон-старший мог держать его в одной руке.

Когда он оказался дома, Шерил попыталась относиться к нему так, как относилась бы к любому ребенку. «В молодости я думала, что жизнь идет по расписанию. Вы ходите в среднюю школу; находите работу; выходите замуж. Но когда у вас рождается такой ребенок, как Клинтон, возникает вопрос: „Что случилось со всем тем, на что я всегда рассчитывала?“». Когда Клинтону было 11 месяцев, Шерил нашла Стивена Копица: «С этого момента он контролировал все, что происходило с Клинтоном. Без него Клинтон не смог бы даже начать ходить». Клинтон-старший добавил: «Вы входите в его кабинет в депрессивном состоянии и выходите просветленным и с новой надеждой». Шерил вторила ему: «Они не были для него пациентами; они были его детьми. Никто никогда не поднимался до этого уровня. И не поднимется, потому что на этой земле больше никогда не будет такого ангела».

Копиц был известен разработкой долгосрочных хирургических программ для своих пациентов; вместо того чтобы выполнять одну операцию в маловероятной надежде исправить все проблемы пациента, он выполнял операцию, которая обещала принести пользу в будущем и облегчить последующие операции. Всего он провел 29 операций на Клинтоне Брауне-младшем. «Я спросила своего педиатра, как будет выглядеть Клинтон, – вспоминала Шерил. – Он дал мне книгу о людях в цирке. Я пошла к доктору Копицу. И он ответил: „Позвольте мне сказать вам кое-что. Это будет красивый молодой человек“». Долгое ожидание в приемной Копица было печально известным; обычное посещение врача часто превращалось в дело на целый день. «У меня даже вопросов никаких не было, я готова была подождать и десять часов, – рассказывала Шерил. – Он говорил: „Извините, я должен внимательно осмотреть этого ребенка“. И мы знали, что, если бы он принимал нашего ребенка, он сказал бы то же самое другой семье».

Когда Клинтону было почти три года, после шести месяцев постоянной хирургии доктор Копиц направил его к одному из своих штатных физиотерапевтов, и Клинтон начал ходить. Копиц воздействовал на косолапость Клинтона, на его голени, малые берцовые кости, колени, бедра. Клинтон перенес 11 операций на спине, операцию на расщелине нёба, операцию по паховой грыже. Клинтон провел шесть месяцев в гипсе, лежа на спине, с металлическим кругом с четырьмя булавками, закрепленными в черепе для обездвиживания его шеи и позвоночника. «Я жила с ним в больнице месяц, два месяца, сколько бы ему ни потребовалось, чтобы его вылечили», – говорила Шерил. Колл-центр, где работала Шерил, предоставил ей дополнительное время. Браунам потребовалось два страховых полиса для родителей для хирургической программы Клинтона; даже тогда непокрытые расходы были катастрофическими. «Слышали когда-нибудь о Человеке-Стоимостью-Шесть-Миллионов-Долларов? – спросила меня Шерил и показала на своего сына. – Карлик, с которым вы говорите, – это и есть Человек-Стоимостью-Шесть-Миллионов-Долларов».

Поскольку диастрофическая карликовость – рецессивный генетический признак, у любого другого ребенка, которого могли бы произвести на свет Шерил и Клинтон-старший, был бы один шанс из четырех унаследовать его, поэтому они решили больше не заводить детей. «Вначале вы живете шестимесячным шагом, – размышлял Клинтон-старший. – С такими детьми нельзя смотреть далеко вперед». Шерил отозвалась: «Самым трудным было выйти на публику, выдержать первый негативный комментарий или пристальный взгляд. У меня всегда было в мыслях, что это должно стать полезным опытом для всех, кто сталкивался со мной и Клинтоном. Мы даже шутили: „Хорошо, мама, посмотри на того человека. Он смотрит на меня!“ Тогда Клинтон должен был просто мило помахать рукой и улыбнуться». Клинтон-старший сказал: «Однажды мы были в магазине, и там вокруг него крутился маленький ребенок. Клинтон, которому было 12 лет, оббежал следующий проход и, когда мальчик прошел мимо, выпрыгнул перед ним и напугал его. Ребенок перепугался и заплакал. Я сказал Клинтону: „Это было неправильно“. Он говорит: „Но это было так хорошо, папа“. И я сказал: „Да, хорошо. Но для тебя“».

Клинтон сказал: «Когда я был ребенком, мне было горько из-за того, что я был таким маленьким. Я злился, что у меня не было таких же возможностей, как у всех. Вы либо сталкиваетесь с войной, либо спотыкаетесь. Это была проблема для всех остальных: они не знали, как с этим справиться, – и моя проблема, так как я не знал, как их этому научить». Клинтон-старший добавил: «Однажды он сказал: „Если бы я был среднего роста, то был бы великолепен, не так ли?“ Ему было 11 лет, и он был в больничной палате. А мне пришлось выйти из комнаты, потому что я плакал и чувствовал себя таким беспомощным. Когда я вернулся, он сказал: „Ничего страшного, папа. У меня есть ответ“».

«Я был большим спортивным фанатом и хотел стать спортсменом, – сказал Клинтон. – Раньше мы играли в хоккей на улице, но все начали расти и спотыкаться об меня, так что я не мог играть. Это просто большой кусок детства, который я упустил». В течение долгих периодов неподвижности и хирургических операций Клинтон учился на дому. Это было его главным развлечением, и он много работал. «Я решил, что мне больше ничего другого не остается, поэтому я опередил свой класс по большинству предметов. Я решил очень хорошо учиться, потому что мне просто нужно было быть лучшим хоть в чем-то». Когда Клинтон окончил учебу, его приняли в Университет Хофстра. Он был первым членом своей семьи, поступившим в колледж, и решил получить специализацию в области банковского дела и финансов, вызвался стать консультантом, который помогает провести ознакомительную неделю для новых студентов. «Я бы хотел, чтобы вся жизнь была, как колледж. Я в большом братстве мачо; я – в друзьях со всеми девушками в кампусе. Я назначаю свидания здесь и там. И мне весело».

С его широко разведенными пальцами Клинтон все еще нуждался в помощи, чтобы застегнуть рубашку, но он становился все более независимым в других отношениях и получил водительские права и специально оборудованный автомобиль. «Я помню момент, когда он сказал нам, что сидел за рулем, – рассказывал Клинтон-старший. – Мой друг сказал мне, что видел Клинтона на скоростной автомагистрали Лонг-Айленда! Я говорю: „Вы видели Клинтона за рулем фургона, который ехал на LIE[424]?!“ Я нашел его расписание и пробрался в колледж. Не хотел, чтобы он знал, что я был там, поэтому припарковался сзади. Я думал, учитель был пьян или он – святой. Потому что они сделали импровизированное сиденье и руль для Клинтона. Он ехал прямо. Я не сказал ни слова, потому что… ну, я не мог говорить. Я был потрясен». «Когда он впервые приехал в Университет Хофстра, то познакомился с группой парней, с которыми зависал там следующие четыре года, – дополнила рассказ Шерил. – Они ходили в бары и все такое прочее. Я спросила: „Но как же ты забирался на барные стулья?“ – и он ответил: „Они поднимают меня, мама“. Я сказала ему: „Твой рост – 3 фута; твоих друзей – 6 футов. Если ты выпьешь два бокала пива, это все равно, что они выпьют четыре“. Я была в ужасе от того, что он пил и водил машину. Я шла мимо бара и увидела его машину, припаркованную там: ее очень легко узнать по всем этим специальным приспособлениям. Я не думала, что смогу завалиться туда, как собиралась, но оставила ему три сообщения и сидела дома у телефона, ожидая, когда он позвонит. Я рассказала это матери девочки, которая ходила в школу с Клинтоном. Она ответила: „Тебе так повезло, что он ходит в бар“. И я подумала: „Если бы мне сказали, когда он родился, что я буду беспокоиться о том, как он поведет машину после выпивки с товарищами по колледжу, я была бы вне себя от радости“».

Клинтон научился устанавливать границы в общении с людьми, которые воспринимают его рост как разрешение отказаться ото всех социальных правил: «Я всегда очень расстраивался. Раньше я бы заплакал. Теперь я просто подхожу к человеку. Моя мама всегда твердит: „Будь милым, будь приятным“. Но иногда ты не можешь быть милым. Я прошел мимо стола этого парня, а он говорит своему другу: „О, боже мой, ты только посмотри на этого лилипута“. Я сказал: „Даже не вздумай сказать это еще раз“, – и опрокинул его пиво ему на колени. На детей нельзя кричать. Они же еще не знают, как правильно. Я подхожу к родителям: „Слушайте, почему бы вам не научить своего ребенка манерам и не провести пару-тройку уроков хорошего тона?“ И в стильных местах ничем не лучше». Я вспомнил этот разговор, когда через год мы с Клинтоном обедали в хорошем ресторане в центре Манхэттена, в месте, которое он выбрал, потому что оно было рядом с его офисом. Пока мы шли к нашему столику, все, мимо кого мы проходили, прекращали разговор и глядели на нас, за исключением нескольких, кто бросал взгляд искоса. Если бы я пришел с каким-нибудь кошачьим лемуром или с Мадонной, я вряд ли бы добился более пристального внимания.

В 18 лет Клинтон нашел свою первую летнюю стажировку в сфере финансов; пять дней в неделю он добирался до офиса Merrill Lynch на Манхэттене на скутере, поезде и метро, полтора часа в одну сторону. «Я хочу иметь в своем арсенале образования все, что только возможно. Мои родители слишком беспокоятся обо мне, и мой способ избавиться от этой гиперопеки – стать финансово и физически независимым. Я очень много времени проводил в больнице, поэтому мои родители были моими лучшими друзьями. Теперь у меня нет границ. У меня нет запретов. Я так много хочу сделать».

Главный вопрос в жизни Клинтона – мобильность. На большие расстояния он ездит на самокате. Ему становится больно, когда он ходит пешком, и гораздо быстрее, чем Тейлору ван Путтену, например. «Мои бедра, колени и суставы в очень плохом состоянии. Между костями нет хрящей. От холода становится только хуже». И все же я был впечатлен тем, как изящно Клинтон может управлять своим телом. Он мог обхватить своими негнущимися пальцами рукоять вилки или ножа. «До многого я дошел сам. Я привык брать пиццу или бутерброд и класть их себе поверх руки. Пишу двумя пальцами. Если бы я мог что-то изменить, я бы хотел ходить, как нормальный человек. Но я танцую всю ночь напролет. Я делаю все». Когда я впервые встретил Клинтона в АМЛ, он танцевал; он оставался на вечеринке еще долго после того, как я лег спать. На следующий день он еле ходил от боли, но был на седьмом небе от счастья и дразнил меня тем, что я был единственным человеком среднего роста на танцполе: «Ты выделялся как карлик».

Летом Клинтон работал в Merrill Lynch в юридическом отделе, заполняя формы, и был полон решимости добиться продвижения по службе. После окончания учебы он был нанят Mutual of America Capital Management Corporation, где готовил отчеты о прибылях и убытках и справки для технических аналитиков, получал котировки акций в реальном времени и помогал брокерам определять тенденции движения определенных акций в интернете. Во время работы там он столкнулся с ограничением доступа в метро. Клинтон получил разрешение выступить перед начальством Управления транспорта Нью-Йорка на их следующем публичном собрании. Придя в конференц-зал в центре города, я обнаружил толпу его друзей и родственников, которые пришли поддержать его. «Я стою перед вами как представитель всех инвалидов Нью-Йорка, – сказал Клинтон спокойно и уверенно. – Моя история касается нарушений Акта об американцах с инвалидностью, нарушения гражданских прав и явно опасной ситуации для всех людей, прикованных к инвалидным коляскам, которые пользуются метро и поездами MTA. Цель этого выступления – показать, что происходит в вашей транспортной системе, рассказать, что это значит для людей, на которых она влияет, и добиться разрешения этой проблемы. Я прошу вас стать моими товарищами по команде в поисках равенства и работать вместе, чтобы справиться с задачей». Позже за завтраком Шерил призналась, что она никогда, никогда не смогла бы поступить так же.

Шерил сказала, что часто думает о том, хотела ли бы она, чтобы все пошло по-другому. «Когда он родился, одна из медсестер заплакала: „О, я чувствую себя так ужасно. Почему ты? Ты и твой муж – такие милые люди“. А я ответила: „Почему бы и не мы?“ Хотела ли бы я изменить это? Сейчас я точно знаю, что ни за что и никогда». Клинтон-старший поддерживает Шерил: «Мне приходится работать с новичками, молодыми парнями, и, когда они ленятся или говорят, что не могут делать то или другое, я не говорю им, что это мой сын, просто упоминаю, что знаю человека, которому утром нужно полчаса, чтобы одеться, просто чтобы выйти на улицу и подышать свежим воздухом. „У вас, ребята, две ладони, две руки и голова. У вас есть все данные Богом инструменты, которые только можно было получить, и вы тратите их бестолково“». Он замолчал. «И знаешь, что? Я тоже тратил их впустую. Я сам усвоил этот урок от Клинтона».

И Шерил, и Клинтон-старший до некоторой степени трепещут перед своим сыном – перед его храбростью, его академическими и профессиональными достижениями, его большим сердцем. «Я не думаю, что мы сделали что-нибудь, чтобы превратить его в него, – сказала Шерил. – Что я сделала? Я просто любила его. Это все. Недавно мне позвонили эти люди, они намного выше нас в социальном плане, гораздо более образованные, и сказали, что не могут с этим справиться. Они занимаются политикой в Техасе и решили, что такой ребенок нанесет им вред, и поэтому отдали его на усыновление. Это именно то, что они собирались сделать, и это противоположно тому, что я собиралась сделать с самого начала. На днях Клинтон пришел домой и сказал: „Ма, сегодня я видел слепого с палкой на Манхэттене. Люди метались взад и вперед, а он был совсем один. Мне просто хотелось плакать, мне было так его жалко, поэтому я предложил сопроводить его туда, куда ему нужно было идти“. Просто Клинтон всегда имел этот свет в себе, и нам посчастливилось первыми заметить его».

Существует много редких видов карликовости, гены которых еще предстоит найти, но для первичных форм гены теперь локализованы, и многие из них оказываются тесно связанными. Например, ахондроплазия[425] в большинстве случаев основана на доминантной мутации рецептора фактора роста фибробластов 3 (FGFR3). Другая мутация FGFR3 вызывает гипохондроплазию, более легкую форму карликовости; еще одна мутация в том же месте вызывает танатофорную дисплазию, то есть летальную скелетную дисплазию[426]. Поскольку ахондроплазия является доминирующей, то, если два ахондропластических карлика зачинают ребенка, вероятность, что ребенок будет карликом, составляет 50 %, среднего роста – 25 %, ребенок с двойной доминантой – 25 %, но дети с двойной доминантой умирают во младенчестве. Многие другие дисплазии скелета приводят к смерти во время родов или вскоре после рождения. Обнаружение гена ахондроплазии дало более глубокое понимание механизмов этого состояния и позволило проводить пренатальную диагностику двойных доминант, дав родителям возможность прервать беременность, которая наверняка закончилась бы трагедией. Это также позволяет людям выбирать здоровых детей с ахондропластикой.

Ген был идентифицирован Джоном Васмутом в 1994 году[427]; с тех пор были обнаружены гены врожденной спондилоэпифизарной дисплазии, псевдоахондроплазии и диастрофической карликовости. Васмута беспокоило возможное использование его открытия. На пресс-конференции, на которой он объявил об этом, его сопровождали представители АМЛ. Лесли Шнайдер, которая в тот день была на подиуме с Васмутом, вспоминала, что он «понимал последствия и хотел, чтобы мир увидел нас – счастливых, процветающих, здоровых – стоящих на сцене с ним в тот же момент, когда люди узнают эти новости»[428]. Он настаивал на том, что тест следует использовать только для выявления двойных доминант. Поскольку карликовость встречается нечасто, стандартное генетическое тестирование не проверяет ее. Тем не менее можно запросить скрининг на ахондроплазию либо до имплантации для людей, использующих ЭКО, либо при амниоцентезе или биопсии ворсин хориона. Во многих случаях это состояние выявляется на УЗИ на более поздних сроках беременности. Четверть респондентов в недавнем опросе выбрали бы аборт, если бы узнали, что ждут карлика[429]. Еще более поразительно то, что более 50 % опрошенных медицинских работников сделали бы такой выбор.

Вопрос тестирования с тех пор горячо обсуждается среди маленьких людей, и некоторые пары выражают желание отсеивать плоды среднего размера и обеспечить рождение ребенка с карликовостью[430]. Доктор Даршак Сангхави из Массачусетского университета поддерживает право карликов делать этот выбор, написав: «Многие родители разделяют трогательную веру в то, что наличие детей, похожих на них, укрепит семейные и социальные связи»[431]. В качестве председателей комитета по защите интересов АМЛ Бетти Адельсон и Джо Страмондо написали в письме в New York Times, что врачи, которые отказывают в таких просьбах, «активно практикуют принудительную евгенику»[432]. Одна пара описала, что проходила доимплантационное генетическое тестирование исключительно с целью избежать двойной доминанты, но в нескольких клиниках супругам сказали, что они поддерживают «здоровую» беременность и имплантируют только некарликовые эмбрионы[433]. Кэрол Гибсон, у которой, так же, как и у ее мужа, ахондроплазия, замечает: «Вы не можете сказать мне, что я не имею права иметь детей, похожих на меня. Это было бы невероятно высокомерно»[434]. Многие маленькие люди, измотанные всеми этими сложностями, предпочитают усыновлять детей-карликов, которых отвергают их собственные биологические родители, особенно в развивающихся странах.

У Джинни Фус и ее мужа двое детей с ахондроплазией – один биологический и один приемный: «Мне снится, что мой биологический сын скажет мне: „Это твоя вина“. Мы с мужем не могли сказать этого нашим родителям, потому что для них это было случайное попадание. Но он вполне может сказать: „Ты знала, что такое генетика, и все же ты пошла дальше и сделала меня карликом“»[435]. Когда Джинни и ее муж решили усыновить своего второго ребенка-карлика, это произошло потому, что, по ее словам, «карликовость формирует душу так же, как и тело. Между двумя маленькими людьми возникает мгновенная связь, будь то однополые друзья, партнеры на всю жизнь или любой другой вариант. Когда я встретила своего мужа, у нас уже было что-то общее, и это было больше, чем физические особенности; это был жизненный опыт. Мой муж вырос в Бейруте – во время гражданской войны! – а я выросла в Бостоне, поэтому наши истории очень разные. Но мы похожи просто потому, что мы карлики».

Многие карлики живут полноценной насыщенной жизнью, и часто карликовость кажется скорее неудобством, чем инвалидностью. С другой стороны, медицинские проблемы могут оказаться очень серьезными. Наблюдатели за развитием пренатальной диагностики выразили обеспокоенность по поводу того, что более обеспеченные родители предпочтут дорогостоящее обследование, а более бедные будут обречены на воспроизводство карликов, что вызовет тревожный демографический сдвиг[436]. Активист с ахондропластической инвалидностью Том Шекспир затронул эти вопросы в радиоинтервью BBС: «Я неоднозначно отношусь к инвалидности. Я не думаю, что это трагедия. Это скорее традиционный взгляд. Но я также не считаю, что это неуместно, что в некотором роде является радикальной точкой зрения на инвалидность. Я думаю, она – затруднительное положение»[437]. Том выявил проблемы как с поиском, так и с предотвращением таких беременностей. Преимущество раннего знания о том, что вы вынашиваете карлика, заключается в том, что вы можете приспособиться к этой идее и либо прекратить горевать заранее, если горе является частью того, что вы чувствуете, либо прервать беременность. Преимущество незнания в том, что вы не несете бремени выбора, которое может быть пугающим и подавляющим для будущих родителей.

АМЛ ответила на вопрос о генетическом тестировании заявлением, которое, в частности, гласит: «Мы, невысокие люди, являемся продуктивными членами общества, которые должны информировать мир о том, что, хотя мы сталкиваемся с проблемами, большинство из них связаны с окружающей средой (как и другие люди с ограниченными возможностями), и мы ценим возможность внести уникальный вклад в разнообразие нашего общества. Для членов АМЛ характерно общее чувство самоприятия, гордости, общности и культуры»[438]. Эрика Пизли, карлик и консультант по генетике, работавшая над позицией АМЛ, подчеркнула, что ассоциация надеется на то, что генетическая информация не будет использоваться для искоренения разнообразия: «Прекрасно дать семьям возможность на раннем этапе принимать решения о смертельных опасностях вместо того, чтобы проходить всю беременность, вынашивая ребенка, который, как мы знаем, вскоре умрет. Но мы чувствуем, что люди с ахондроплазией или другими жизнеспособными скелетными дисплазиями могут вести здоровую и продуктивную жизнь, и, хотя мы не ставим под сомнение чье-либо право на прерывание беременности, мы хотим дать понять, что карликовость – не лучшая причина для этого»[439]. На данный момент для диагностики обычно используется генетическое тестирование, позволяющее семьям узнать, чего ожидать и что делать. Например, ребенка с синдромом Моркио[440] нужно будет наблюдать на предмет ухудшения зрения и слуха; у таких детей иногда наблюдается нестабильность шейки матки, и сращивание верхних позвонков может предотвратить значительное повреждение спинного мозга. Некоторые исследователи изучают, как отключить ген, который преждевременно активируется при ахондроплазии[441] и предотвращает образование костей. Их работа не устранит ген, но изменит его активность и сможет искоренить фенотип.

В своей статье для New York Times Вирджиния Хеффернан описала карликовость «как заветное наследие – черту, подобную глухоте, которая одновременно является стигмой, физическим недостатком, источником гордости и предпосылкой для членства в сложном харизматическом обществе и в высшей степени эксклюзивной культуре»[442]. Эрика Пизли замечает: «Когда я росла, то не чувствовала, что не хочу быть такой; я просто не могла понять, почему людям нужно видеть меня такой, и это меня все время обижало. Когда я стала старше, у меня возникли проблемы с шеей, которые вызывают хроническую боль. Теперь у нас есть информация о том, что продолжительность жизни людей с ахондроплазией короче, чем у других людей. Вы пытаетесь выяснить, перевешивает ли добавление миру уникальной точки зрения маленьких людей реальную и истинную инвалидность и боль, которые могут сопровождать такое состояние. Некоторые из нас могут сказать, что, если убрать операции и боль, но оставить низкий рост, мы согласны на это, – но или все, или ничего».

Моник Дюрас, француженка, живущая в Нью-Йорке, отправилась вместе со своим русским партнером Олегом Приговым на УЗИ на пятом месяце беременности в полной уверенности, что все хорошо и процедура займет пять минут: «Мы хотели узнать, мальчик это или девочка, и, когда спросили, что происходит, нам сказали: „Вы все увидите в отчете врача“. Когда мы наконец увидели доктора, он заметил, что выявлено несоответствие между длиной конечностей нашего ребенка и размером его головы. Но это не было серьезным предупреждением»[443]. Акушер Моник предложил провести дополнительное УЗИ в специализированной лаборатории, где врач подтвердил, что у плода большая голова, но добавил, что у Олега тоже большая голова, поэтому призвал их не волноваться и отправиться наслаждаться летним отдыхом.

Когда они вернулись, Моник была на седьмом месяце. Ее гинеколог предложил еще одно УЗИ, которое проводил уже другой врач. Он и направил их к генетическому консультанту, и тот заявил, что существует риск дисплазии скелета. «То, что врач использовал медицинскую терминологию, показалось мне немного холодным и слишком далеким, – говорила Моник. – Я внезапно почувствовала, как тяжелое бремя волнения падает на меня. Консультант-генетик подчеркнул: „Плохая новость в том, что есть проблема, а хорошая – мы точно знаем, в чем она заключается“. Ахондроплазия – наиболее распространенная форма карликовости, и она приводит к меньшему числу осложнений, чем другие. Но существует риск гидроцефалии, шейно-медуллярной компрессии, стеноза позвоночного канала, рестриктивного и обструктивного заболевания легких, среднего отита и искривления большеберцовой кости». Моник чуть не упала в обморок. «Я не хотела иметь с этим ничего общего, – объяснила она мне. – На тот момент я была уже примерно на восьмом месяце. И я подумала: „Ненавижу все эти исследования. Лучше бы мы ничего не знали“. А еще я не могла отделаться от мысли, что я бы хотела, чтобы мы узнали обо всем раньше. Мой акушер-гинеколог не хотела давать никаких советов, а это означало, что она не оказывала мне никакой поддержки. Она посоветовала мне поискать ассоциацию „Маленькие люди Америки“, и это было все, что она могла сказать».

Моник разговаривала со знакомыми докторами во Франции. «Все они сказали, что не следует брать на себя проблемы, трудности или вопросы, которых можно избежать. Они были уверены, что мы должны прервать беременность». Консультант-генетик из Нью-Йорка направил их к психологу с опытом работы в генетике. «Психолог сказал мне, что в любом случае настанет момент, когда мы пожалеем о своем решении. Это оказало на меня очень сильное негативное влияние. Я подумала: „Я не хочу принимать решение, о котором буду жалеть. Это слишком просто и очень примитивно“».

О возможности прерывания беременности Олег сказал: «Для моей семьи здесь нечего было обсуждать. Они перешли из русского православия в католицизм, и они глубоко верующие люди. Моя мама прислала мне факс из Москвы с просьбой еще раз подумать. Но я не стал говорить об этом Моник; этот вопрос должна была решать не моя мать». Моник сказала: «Олег не хочет знать, что думают люди. Мне нравится знать мнение каждого. Я исследую все возможности, а потом выбираю. Я так все делаю. И наконец мы решили прервать беременность. Во Франции это можно сделать на любом сроке. Мне нужно было быть подальше от Нью-Йорка и поближе к семье. Они были против моего ребенка, и я хотела их поддержки».

Олег и Моник отправились во Францию и посетили клинику в родном городе Моник, в Лионе. Они записались на прием к главному врачу, который рассматривает все сложные пренатальные генетические случаи в этой части Франции. «У нее большой опыт, и люди, которых она консультирует, почти всегда делают аборты, – рассказывала Моник. – Мы сели и начали говорить с ней, а потом подошел ее ассистент с документами, необходимыми, чтобы провести операцию. И я подумала: „Что я здесь делаю?“ Меня затрясло. Доктор сказала: „Если ты не хочешь этого делать, не делай“. Я была в ужасе. Олег добавил: „Если ты оставишь этого ребенка, все будет хорошо“. Надо было мне дойти почти до того самого момента, когда бы мне сделали операцию по прерыванию беременности, чтобы увидеть, чего я на самом деле хочу. И вдруг стало ясно, что я рожу этого ребенка». Моник рассказывала мне эту историю, и слезы текли по ее лицу, но в конце она начала улыбаться. «Это внезапно стало совершенно ясно», – повторила она.

Моник и Олег отправились домой в Нью-Йорк. «Тогда началась гонка во времени, чтобы успеть узнать все, что только можно, об ахондроплазии». Они познакомились с Лизой Хедли, девушкой друга, и ее дочерью Розой. «Теперь, когда мы пошли на это намеренно, это уже не было пугающим, даже когда мы узнавали сложные вещи об ортопедии и других осложнениях, – вспоминала Моник. – Психолог ошибся; я ни разу об этом не пожалела. Я бы хотела, чтобы у меня не было выбора в то время. Но теперь я так счастлива, то это сама сделала это – приняла решение родить этого ребенка, то это не просто случилось со мной».

Когда я впервые встретил Моник и Олега, Анатолю было четыре года. «Мы хотели подарить Анатолю брата или сестру-карлика, – сказала она. – Мы не можем этого сделать намеренно; его состояние – случайность. Каким-то образом мы должны сделать так, чтобы он не чувствовал себя одиноким, как будто он странный. Мы работаем сейчас над связями с АМЛ, и, если все получится, мы продолжим». Моник – пламенный патриот французской медицины, но в равной степени – американской социальной среды. Они с Олегом отвозят Анатоля к Майклу Айну, специалисту по ортопедии карликов, в больницу Джонса Хопкинса. «Я думаю, что для Анатоля хорошо видеть в нем образец для подражания», – говорила Моник. Ей нравится, что пациенты Айна – почти исключительно маленькие люди и что он хорошо разбирается в хирургических операциях, которые им могут потребоваться. Она ищет возможности для Анатоля общаться как со сверстниками-инвалидами, так и со сверстниками без инвалидности.

«Я стараюсь привить ему сознание ценности его отличия, – замечает Моник. – Вот что я хочу объяснять ему. Да, ты другой. Какую пользу ты можешь извлечь из этого? Я начинаю любить пропорции Анатоля, он такой компактный. Он как-то воскликнул: „Я хочу быть высоким и сильным, как Человек-паук“. Я ответила: „Анатоль, ты не будешь таким высоким, как Человек-паук, мама и папа. Но ты можешь стать очень сильным и очень маленьким“. Он сказал: „Я не хочу быть другим!“ И я подумала: „Ну что ж, вот оно и началось“». В большей части Европы ценности идентичности по-прежнему коллективны и соответствуют друг другу: католик, француз, белый. Различий нужно избегать всеми силами. Поразительно, что удлинение конечностей было особенно популярным именно в Южной Европе[444]. «Я смотрела информацию об отличной школе, в конце они пишут: „Мы рады детям с ограниченными возможностями“, – рассказала Моник. – Вы никогда не увидите такого во французской школе. Нью-Йорк – определенно лучшее место для жизни, и сейчас это лучшее для него время. Я бы не хотела иметь дело с карликовостью, оказавшись в поколении моих бабушек и дедушек».

Отношения Моник с семьей во Франции остаются сложными. «Здесь гораздо важнее эстетика, – сказала Моник. – Моя мама до сих пор думает о „бедном Анатоле“, и я знаю, что она любит его, но вся моя жизнь для нее очень странная. Она уважает мой выбор, но не может его понять, и поэтому семья, которую я создала, оттолкнула меня от той, которая создала меня».

Я поговорил с Анатолем о жизни карлика несколько лет спустя, когда ему было почти семь. К тому времени у него был младший брат, который уже был выше, чем он. Я задал вопрос, трудно ли ему с этим. Он подумал, а затем сказал: «Нет, я рад, что он сможет дотянуться до меня». Но он с большой гордостью показал мне, что его кровать в их общей комнате – наверху (у них была двухэтажная кровать), и объяснил, насколько далеко он продвинулся в школе. «Анатоль понимает, как что-то делать, и он довольно независим, – отметила Моник. – Дети гораздо добрее, чем мы думаем, хотя есть и насмешки». Она засмеялась. «Но он хороший человек, и, как вы понимаете, он помогает доброте проявиться в других людях, так что, возможно, его жизнь в конце концов не будет слишком тяжелой».

Для карликов функция следует за формой. Форма их тел определяет их физические возможности. Карлики осуждают две проблемы: проблему того, как они выглядят для других людей, и того, что мир не обустроен с учетом запросов людей их размеров. Нигде эти две проблемы не сбивают с толку больше, чем в дебатах о радикальном удлинении конечностей (англ. extensive limbs lengthening, ELL)[445]. Лечение начинают в возрасте скачка роста, обычно около восьми или девяти лет. Ребенку вводят успокоительное, и металлические винты вставляются в кости голени с интервалом в полтора дюйма, так что они выступают через плоть ноги. Затем каждая нога ломается примерно в десяти местах. Поскольку в нижней части голени больше нет функциональной кости, с внешней стороны ноги прикрепляется большой бандаж, который крепится к выступающим винтам. Примерно через месяц кость начинает заживать: фрагменты, по сути, тянутся друг к другу. Когда они почти срослись, скоба регулируется, чтобы снова развести их и растянуть ногу, сохраняя разломы в кости. Это повторяют регулярно в течение примерно двух лет, при этом кость постоянно ломается, постоянно заживает, связки, мышцы и нервы постоянно растягиваются. Когда нижняя часть ног полностью заживает, ту же операцию проводят в нижней части рук, затем в верхней части ног, а затем на предплечьях. Операция по удлинению конечностей означает, что конец детства и большую часть подросткового возраста вы проведете, испытывая сильную боль, когда волокна тела будут постоянно растягиваться. Это означает и то, что вы проведете годы с огромными металлическими скобами, покрывающими ваше тело, и металлическими винтами, выступающими из ваших рук и ног. Но это действительно работает. Это может добавить 14 дюймов к росту человека – разница между ростом 3 фута 11 дюймов и 5 футов 1 дюйм может означать, что вас считают либо фриком, либо нормальным. Стоимость такого оперативного вмешательства составляет от 80 000 до 130 000 долларов[446].

ELL – одновременно косметическое и функциональное вмешательство, хотя многие из тех, кто его выбрал, избегают обсуждения косметической части. Скептики утверждают, что ELL сложна, болезненна и несет с собой много побочных проблемных эффектов, что процедура неоправданна, учитывая, что маленькие люди могут вполне нормально функционировать в обществе и без нее. Как те, кто воюет против кохлеарных имплантатов, противники ELL возражают против стигматизирующего значения операции, предполагающего, что карликовость необходимо исправить.

Часто бывает трудно отличить политическую позицию от медицинской. Люди, прошедшие через эти операции, обычно хорошо отзываются об этом методе, и исследования показывают, что процедура повышает самооценку человека. «Все время смотреть вверх сложно, – объяснял один из маленьких людей, который прошел через ELL. – Не только для шеи, но и для состояния души». У ответа есть аура сбывающегося пророчества. Люди, выбравшие эту процедуру, по-видимому, нуждались в повышении самооценки до того, как они ее начали, и им было бы трудно принизить значение процесса, которому они посвятили много лет жизни. Тем не менее люди, у которых возникли осложнения, стали одними из самых яростных противников процедуры.

Напряженность вокруг этого вопроса внутри АМЛ еще больше выросла из-за решения ассоциации пригласить Дрора Пейли, ведущего хирурга ELL в Соединенных Штатах, на национальный съезд 2002 года, а затем отозвать приглашение, когда выяснилось, что участники возражают[447]. Джиллиан Мюллер, перенесшая удлинение конечностей в детстве и ставшая открытой сторонницей процедуры, сказала: «Самое важное, что может сделать любой родитель, – это принять своего ребенка и научить его принимать себя. Ни один ребенок не должен расти с верой в то, что у него есть состояние, которое родители „исправят“, когда он станет старше»[448]. Однако она утверждает, что процедура может помочь людям жить без недостатков, связанных с низким ростом. Она в восторге от того, что ей такую операцию сделали. Один из руководителей АМЛ уверен: «Нам нужно дождаться возраста, когда можно по-настоящему обсудить этот вопрос с человеком, который собирается сделать такую операцию, и тогда он примет действительно взвешенное решение. Мы бы рекомендовали встретиться с психологом, чтобы провести очень открытый и детальный диалог по этому поводу, прежде чем будет принято решение»[449]. Но, как и аргументы в пользу отсрочки кохлеарной имплантации, этот аргумент глубоко ошибочен. Операция по радикальному удлинению конечностей работает только во время естественного роста: в поздний период детства и в раннем подростковом возрасте. То есть после того, как ребенок научился говорить, но намного раньше наступления зрелости. Некоторые врачи утверждают, что удлинение конечностей может помочь предотвратить проблемы со спиной и другие ортопедические заболевания, связанные с карликовостью[450], и принятие решения не может быть отложено. Дэн Кеннеди, который не собирался проводить эту операцию своей дочери, пишет откровенно: «Карлик получает сравнительное преимущество от удлинения конечностей просто потому, что его руки становятся длиннее. Что важнее – из всего, что вы можете вообразить, – чем возможность самостоятельно протереть себя?»[451] Каждый случай в проведении такой операции индивидуален, поэтому риски и преимущества не могут быть обобщены, и, поскольку удлинение конечностей – довольно новое явление, его долгосрочный результат неясен. Частота осложнений – от легких и преходящих до тяжелых и постоянных – выше при удлинении конечностей, чем при любой другой ортопедической операции[452]. Целевая группа, для которой предназначена эта процедура, сталкивается со многими ортопедическими проблемами даже без операции, что делает еще более мутными эти и так мутные воды.

Некоторые дети, кажется, легко приходят к принятию своего отличия от других людей. Для кого-то это почти невыносимо. Точно так же некоторые родители могут терпеть инакового ребенка, а некоторые – нет. В девять лет я отдал бы все, чтобы не быть геем, и прошел бы через такую процедуру, если бы она подходила для моего состояния. Теперь, когда мне 48 лет, я рад, что не скомпрометировал свое тело. Уловка состоит в том, чтобы распознать, какие предрассудки девятилетнего ребенка – это предрассудки девяти лет, которые со временем изменятся, а какие – истинные позывы сердца, что сохранятся и во взрослой жизни. Отношение родителей часто формирует мышление детей, и хирурги должны попытаться проникнуть в эту историю, чтобы ясно увидеть интересы человека, которому будут проводить операцию. «Моя дочь ненавидела свое состояние – то, что она карлик, – рассказала мне одна из матерей. – Она указывала на карликов, которых мы приводили в гости, прекрасных людей, и говорила: „Я лучше умру, чем буду похожа на них. Эти люди – уроды. Я ненавижу их!“ Она не хотела быть частью их мира. Мы так старались сделать его приятным для нее». Но дочь настояла и рада, что прошла через эту операцию. В Hastings Center Report в статье, посвященной плановым хирургическим вмешательствам у детей, специалист по медицинской этике Артур Франк отмечает: «Возможность исправления неизбежно порождает вопрос о том, исправлять или нет»[453].

Хирургия возникла ради удаления; аугментативная модель хирургии – это современное добавление к оперативному вмешательству. Хотя описания ортопедических процедур восходят к источникам Древней Греции, использование их в узнаваемом нами ключе пришло от французского врача XVIII века Николаса Андри[454]. Мишель Фуко, как известно, использовал изображение из трактата Андри «Ортопедия, или Искусство исправления и предотвращения уродств у детей» (1743), чтобы открыть им свою собственную книгу «Дисциплина и наказание»; и это изображение намекало на унизительное положение детей. На гравюре изображено изогнутое дерево, привязанное к прямому столбу. Фуко счел бы удлинение конечностей формой пыток, совершаемых обществом, которое настаивает на подчинении своим стандартам. Хотя сделать мир более гостеприимным для карликов может быть высокой целью, в любом случае миру легче приспособить карликов к себе. Вопрос в том, способствуют ли карлики, которые приспосабливаются к миру, продолжению социальной несправедливости, обязаны ли они с моральной точки зрения отказаться от таких процедур, чтобы поддерживать давление на мир, который должен быть приспособлен под других карликов. Это может быть слишком значительным требованием к маленькому человеку, который пытается жить такой жизнью, которая приносила бы ему личное удовлетворение.

В то время как гормон роста человека (HGH) не повышает рост у людей с дисплазией скелета, его использование давно одобрено для людей с гипофизарной карликовостью. В последние годы гормон роста все чаще используется для эстетических целей для молодых людей невысокого роста, которые хотят быть выше или родители которых стремятся защитить их от социальных недостатков маленького роста. Подобно удлинению конечностей такую гормональную терапию необходимо проводить в период роста, обычно – в раннем подростковом возрасте. Вопрос, эффективна ли она для людей с адекватно функционирующей гипофизарной системой, является спорным, но некоторые исследования показывают, что гормон роста человека может добавить до четырех дюймов дополнительного роста. FDA недавно одобрило Humatrope для «необъяснимого роста»[455], то есть для мужчин, чей рост составляет менее 5 футов 3 дюймов и для женщин с ростом менее 4 футов 11 дюймов. Конечно, невозможно узнать, каким будет конечный рост человека, пока он не достигнет его, но в этот момент применять Humatrope уже слишком поздно, поэтому весь этот процесс основан на статистике и предположениях. Стоимость лечения людей с помощью Humatrope в критические годы роста – от 12 000 до 40 000 долларов. Некоторые состоятельные родители хотели использовать гормон роста для детей среднего роста: они убеждены, что дать своим детям действительно высокий рост значит оказать им услугу[456].

Преимущества высокого роста широко известны. Высокие люди набирают больше голосов на выборах, и недавние исследования показывают, что мужчины выше 6 футов зарабатывают в среднем на 12 % больше, чем те, кто ниже их ростом[457]. Высокие люди – символы красоты в фильмах, рекламе и на модных подиумах. С древних времен соразмерность считалась сущностью красоты. Витрувий, писавший свой трактат по архитектуре во времена Христа, считал, что греческие скульпторы прекрасно это понимали и выражали универсальный идеал. «Ибо человеческое тело так устроено природой, что лицо от подбородка до верхней части лба и корней волос составляет десятую часть роста»[458][459] – начинает он, предлагая более чем некарликовый тип телосложения. Наш язык полон хвалебных выражений, таких, как «стоять высоко и гордо», и пренебрежительных терминов, например, «не вышел ростом», «руки коротки». Использование слова «карлик» в большинстве случаев пренебрежительное, и это тоже не помогает общественным нравам. Уильям Сафайр однажды написал в New York Times о том, как Плутон был деклассифицирован, перестав быть полноценной планетой и получив статус «карликовая планета», и всем учебникам на всех языках предписано было ссылаться на него при помощи этого гипонима[460]. Журналист Джон Ричардсон, исследовавший жизнь карликов, писал: «Карлики никогда не ассимилируются. Пока среди кинозвезд модны полные губы и овальные лица, пока женщины мечтают о „высоких, смуглых и красивых“, карлики останутся вне этих категорий и всегда будут отличаться от других»[461].

Кики Пек родилась с дисплазией Книста, случайной мутацией, которая приводит к редкому варианту карликовости, характеризующемуся отсутствием коллагена типа II, что встречается в хрящах и в прозрачном геле, заполняющем глазное яблоко[462]. Это приводит не только к миниатюрному росту, но и к увеличению суставов, плоскому носу, тяжелой миопии, потере слуха и деформациям всех других частей тела, где хрящи играют важную роль. У Кики – «швейцарский сырный хрящ», который вызывает симптомы артрита и жесткость суставов, бочкообразное туловище, большие руки и широкие ступни, бедра, которые один из ее врачей описал как «тающий лед», и кости, которые выглядят неестественно тонкими с неестественно широкими концами. Ее болезнь не была очевидна при рождении, но, когда ее мать Крисси Трапани принесла месячную дочь к врачу, та уже сильно похудела. Врач сказал Крисси прекратить кормление грудью и использовать бутылочки, чтобы вести строгий учет пищевых привычек Кики. Последующие недели были пугающими; Кики поставили диагноз «неспособность к развитию», и ее жизнь висела на волоске. Ее доставили в больницу Мичиганского университета, недалеко от дома Пеков, и, хотя ни один из ее врачей никогда не сталкивался с дисплазией Книста – в то время было всего 200 известных случаев во всем мире, – они поставили правильный диагноз на основании рентгеновских снимков ее костей необычной формы.

Последующие месяцы были поглощены визитами к генетикам и другим специалистам. «Я просто хотела поговорить с кем-нибудь, кто знал, что все это значило для нее, – говорила Крисси. – Но не было никого». У Кики была обнаружена сильная миопия, и через два месяца ей выписали очки. «Я побывала в четырех разных местах, чтобы найти очки, которые подошли бы к такому крошечному лицу, – вспоминает Крисси. – Женщина-специалист поправляла очки, а Кики кричала, кричала, кричала. Внезапно она остановилась и просто посмотрела. По выражению ее лица можно было понять, что она буквально хочет сказать: „Я вижу!“» Поскольку хрящ является частью внутренней структуры уха, у Кики также был значительный дефицит слуха, и она была вынуждена начать использовать слуховые аппараты в шесть месяцев. «Это было целое приключение, – сказала Крисси. – Попробуйте удержать слуховой аппарат у шестимесячного ребенка. Мы потеряли не один прибор, а такие потери обходятся совсем не дешево». Кики начала расти, и, хотя не так быстро, как здоровый ребенок, она шла в ногу с тем, что позволяло ее состояние.

Родители Крисси были потрясены диагнозом. «Когда я сказала о нем своему папе, мама призналась, что он пошел прямо на площадку для гольфа и отколотил корзину, полную мячей. Затем он вернулся в дом, начал исследования и нашел группу „Синдром Книста“ в Миннесоте». Вся семья вылетела на встречу с членами группы. «Я помню, как готовилась к шоку от встречи со взрослым, который страдает этим синдромом, – сказала Крисси. – А потом я встретила ее. Она была замечательным человеком, супердружелюбным и суперлюбезным, и у нее были ответы на все наши вопросы. Так что эта встреча оказалась действительно полезной для меня и моих родителей».

Строить жизнь было чрезвычайно сложно, и Крисси нашла выход в поэзии; эта форма позволяет контролировать себя и очень подходит для выживания в безвыходном положении. «Мы не знали, выживет ли Кики, – говорит Крисси. – Мы не знали, какие операции ей могут понадобиться. Мы не знали, что будет с ее позвоночником; ведь межпозвоночные диски – это хрящевое образование. Она не могла ходить, пока ей не исполнилось два года, и даже когда время пришло, она училась вставать и выглядела так, как будто страдает артритом, как будто ей 80 лет». Крисси заметила, что люди с синдромом Книста уверены в себе и очень волевые. «И умные, – добавила она, – возможно, потому, что им с самого первого дня приходилось решать проблемы. Даже в дошкольных учреждениях воспитатели Кики говорили, что она всегда знает, чего хочет, и у нее всегда была отличная самооценка».

Когда я встретил Кики, она училась в пятом классе и ей уже было почти 11. Рядом с ней в гостиной, где мы сели, чтобы поговорить, стояли костыли, и недавно ей поставили скобу, чтобы спина оставалась прямой. Крисси и я были в джинсах, а Кики для нашей встречи надела праздничное платье и большие ботинки; что-то в ней было неисправимо праздничным. «Когда я просыпаюсь, я окоченеваю, – сказала она. – Я не могу сжать кулак, а когда прихожу в школу, мои пальцы еще не готовы писать». Она передвигается по зданию на трехколесном велосипеде. Кики объявила мне, что планирует стать ветеринаром и рок-звездой, когда вырастет. Крисси заметила: «Уверена, что однажды она этого добьется, если действительно этого хочет». Кики попросила домашнего питомца – чихуахуа, потому что думала, что они могут быть маленькими вместе. Денег было мало, так что у нее появился хомяк.

Пока я был в доме, Кики и ее старший брат Джош поссорились из-за того, что Кики что-то пнула ногой и это задело Джоша. «Мне нужно было это передвинуть», – пояснила она. «Тогда почему ты не можешь просто наклониться и сделать это?» – спросил он. Кики ответила: «Не хочу, потому что тогда будет трудно вставать». Джош пылал праведным возмущением, но у Кики был тот отстраненный взгляд, который я узнаю в детях-инвалидах, которые не осознают, до какой степени они используют свое отличие в своих интересах. «Иногда мой брат думает, что я требую слишком много внимания, и я пытаюсь сказать ему, что это не моя вина», – сказала она. «Да, это так», – соглашается и Джош. «Иногда мы даже говорим, что ненавидим друг друга», – призналась мне Кики. Она остановилась, скрестила руки на груди и решительно сказала: «Но правда в том, что мы действительно любим друг друга».

Крисси развелась с отцом Кики, Калебом, когда Кики училась во втором классе. «Ее отец думал, что ей нужно меньше медицинской помощи, чем я полагала, – рассказывала Крисси. – Когда ей делали операцию, Калеб не пришел в больницу; думаю, он был напуган. Последние десять лет я едва-едва держалась над водой, хватая ртом воздух. Все каникулы я проводила в больнице Мичиганского университета». Крисси описывает непрекращающиеся обходы: ортопед четыре – шесть раз в год; офтальмолог – один или два раза в год, аудиолог и отоларинголог – по крайней мере два раза в год, ревматолог – регулярно. Кики постоянно ходит на физиотерапию, а Крисси ежедневно выполняет с ней упражнения на растяжку. «Так много решений нужно принимать, – задумчиво говорит Крисси. – Она страдает от боли, и замена костей в ее бедрах может помочь, но, если мы заменим их слишком рано, это может нарушить рост других частей тела, так когда же мы сможем это сделать? Из-за того, что это очень редкое заболевание, информации не так много, и это на самом деле худшее из всего, – Крисси вздыхает. – Раньше я бегала марафоны, и однажды мне сказали, что, если улыбаться всю дорогу, боли не чувствуешь. Тогда это сработало. Так же я поступаю сейчас».

Материнство стало для Крисси чуть ли не откровением. «Я росла мучительно застенчивой. Я была девочкой-подростком, которая беспокоилась о том, нет ли у нее лишнего веса или насколько безупречны ее укладка и макияж. Затем, когда Кики вошла в мою жизнь, моя жизнь потекла под девизом „Как я могу сказать, что я должна вести себя определенным образом, если я знаю, что она никогда не будет вести себя так?“ Почему я вообще была одержима этим? Даже когда у нее или у меня бывают истерики, а я постоянно нахожусь на грани, я понимаю ее силу. Я всегда очень стеснялась и была поглощена тем, как я выгляжу, или тем, что я не очень-то хорошо о себе думаю. Но сейчас у меня есть ребенок, который в самых экстремальных обстоятельствах является воплощением прекрасной самооценки. Для меня она стала источником постоянного удивления». Позже Крисси написала: «Я думаю о слове „храбрый“, что я должна произносить его как мантру, два слога, два удара. И она храбрее меня».

Через несколько лет после развода Крисси и Калеба и через несколько месяцев после того, как Кики перенесла серьезную операцию на ноге, у Крисси диагностировали рак груди, потребовавший хирургического вмешательства, химиотерапии и лучевой терапии. «Был момент, когда мы с Кики шутили друг с другом о том, кто больше ходит к врачам, – вспоминала Крисси. – Длительное пребывание в больнице с Кики облегчило для меня историю с раком. Потому что я говорю: „Это просто еще одна вещь, с которой нужно бороться и которую нужно преодолевать. Просто продолжай идти вперед“. Я не скрывала диагноз от детей. Джоша это испугало больше. Кики просто мужественно приняла это, как и всегда. Она ответила: „Моя мама всегда возит меня к врачу, а теперь я везу маму“. Дома, после лампэктомии[463], когда я лежала на диване, выздоравливая, она прикрыла мне голову мокрым полотенцем, почистила и порезала апельсины и скормила их мне».

Когда Кики узнала, что матери нужно побрить голову перед химиотерапией, она предложила сделать это за нее. Когда они закончили, Кики объявила, что тоже побреет голову. Крисси пыталась остановить ее, но та была абсолютно непреклонна. «Моя мама была так погружена в мои операции, – сказала она. – Я надеюсь, что рак у нее возник не из-за этого. Поскольку я провела так много времени, чувствуя себя не такой, как все, я знаю, как это тяжело. Так что я хочу, чтобы у моей матери был кто-то такой же, как она, чтобы мама знала, что она – не одна».

Глава четвертая

Синдром Дауна

Любой, кто имеет какое-то отношение к теме инвалидности, знает притчу «Добро пожаловать в Голландию»[464], написанную Эмили Перл Кингсли в 1987 году. Каждый из таких людей сталкивался с ней неоднократно: несколько сотен человек рекомендовали ее мне с тех пор, как я начал писать эту книгу. Google выдает более пяти тысяч ссылок по этому названию в связи со всем, от лейкемии до патологии черепа. В колонке «Дорогая Эбби»[465] ее печатают каждый октябрь. Врачи обычно рекомендуют ее родителям детей-инвалидов. Она была положена на музыку как народная песня и как кантата. Она служит темой для конференций и была опубликована в одной из книг серии Chicken Soup for the Soul. Она повлияла даже на выбор имен для детей-инвалидов: Холланд Абигейл, например. Эта притча так же знакова для инвалидов, как How do I love thee? – для романтики. Многие говорили мне, что она дает им надежду и силу быть хорошими родителями. А некоторые говорили мне, что она звучит слишком радужно и создает ложные ожидания. И все же многие считали, что она не отражает той особой радости, которую испытывает родитель особого ребенка. Вот эта притча.

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнует.

После нескольких месяцев волнующего ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»

«В Голландию?! – Вы поражены. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.

Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, более заурядный, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия от всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

От семи до восьми миллионов американцев имеют расстройства интеллекта, в каждой десятой американской семье есть человек с умственной отсталостью[466]. Синдром Дауна, результат трипликации 21-й хромосомы, является наиболее распространенной формой умственной отсталости, встречающейся примерно у 1 из 800 новорожденных в Соединенных Штатах, где общее количество таких людей составляет более 400 тысяч человек[467]. Гораздо больше случаев синдрома Дауна диагностируется во время беременности, но более чем в 40 % случаев такая беременность заканчивается выкидышем или рождением мертвого плода[468]. Кроме умственной отсталости синдром Дауна может повлечь за собой пороки сердца (встречающиеся примерно в 40 % случаев), проблемы с суставами, патологию щитовидной железы, нарушения развития пищеварительного тракта, лейкемию, ранние симптомы болезни Альцгеймера (по крайней мере в четверти случаев, причем болезнь Альцгеймера у людей с синдромом после 60 лет встречается гораздо чаще, чем обычно), целиакию, одышку, ожирение, проблемы со слухом и зрением, бесплодие, иммунодефицит, эпилепсию, маленький рот и висящий язык[469]. Плохой мышечный тонус негативно влияет на развитие моторики, координации и – из-за низкого тонуса мышц рта – на речь. Ни одна из этих особенностей, за исключением замедленного психического развития, не встречается в абсолютно всех случаях синдрома Дауна. У людей с этим недугом необычно редко развивается большинство видов рака[470], они также не подвержены атеросклерозу. У них меньше объем большинства областей мозга и меньшее количество нейронов в коре[471]. У них отмечается и пониженная синаптическая плотность и задержка миелинизации (нервные волокна покрыты миелиновой оболочкой). Они подвержены повышенному риску депрессии, психозов, расстройств поведения, тревоги и аутизации[472]. Синдром Дауна, по-видимому, существовал во всех человеческих популяциях на протяжении всей человеческой истории, он обнаружен у шимпанзе и горилл[473].

Первой и наиболее надежной формой пренатального обследования[474] на синдром Дауна является амниоцентез. Врач использует иглу, чтобы извлечь приблизительно унцию амниотической жидкости, в которой дрейфуют фетальные клетки, эти клетки затем подвергаются анализу. Некоторые матери хотят избежать амниоцентеза, потому что он может привести к выкидышу. Тест CVS (биопсия ворсин хориона) может быть выполнен раньше, чем амниоцентез, но несет в себе бóльший риск выкидыша[475]. «Тройной тест»[476], выполняемый во втором триместре, заключается в исследовании крови матери на белки и гормоны, связанные с болезнью. Тест введен в практику в 1988 году и выявляет от 2/3 до 3/4 случаев патологии. «Четверной тест», который выявляет другой гормон, повышает этот показатель до 4/5.

УЗИ используется для поиска врожденных дефектов с 1970-х годов, и по мере того как технологии визуализации и наша способность интерпретировать результаты сканирования становятся все более сложными, этот способ диагностики синдрома Дауна считается все более надежным[477]. В начале беременности, примерно в то же время, что и тест CVS, УЗИ воротникового пространства позволяет оценить объем жидкости в задней черепной ямке, увеличивающийся при синдроме и других аномалиях. На более поздних сроках беременности трехмерное УЗИ может дать более точную информацию. Новые неинвазивные анализы крови могут заменить эти методы, если они окажутся столь же точными: один обнаруживает РНК-мессенджер плаценты в кровотоке матери, а другой измеряет фрагменты кровотока хромосомы 21. Ни один метод не может установить степень тяжести предполагаемых нарушений, умственных или физических.

Когда Эмили Перл Кингсли и ее муж Чарльз ожидали ребенка, они решили отказаться от амниоцентеза, потому что риск для плода казался слишком большим[478]. «А если бы у меня была амниотическая болезнь, – сказала Эмили, – я бы прервала беременность и упустила то, что в итоге стало не только самым трудным, но и самым богатым опытом в моей жизни». Джейсон Кингсли родился в 1974 году в округе Уэстчестер, к северу от Нью-Йорка. Доктор сказал Чарльзу, что такой малыш должен находиться в лечебнице, и отговаривал чету Кингсли от ребенка. Он сказал, что «этот монголоид» никогда не научится говорить, думать, ходить. Эмили держали на транквилизаторах и давали таблетки, чтобы остановить лактацию, предполагая, что она откажется от сына. «Мне сказали, что он никогда не сможет отличать нас от других взрослых, – вспоминает Эмили. – Он никогда не будет творчески мыслить, у него никогда не будет воображения. У меня было коллекционное первое издание Льюиса Кэрролла, и я складывала в стопку пластинки с любимыми произведениями Гилберта и Салливана, готовясь к будущему. У меня были целые коробки вещей, которыми я собиралась заниматься с этим ребенком, все это было тяжелым потрясением. Я включаю телевизор. И вдруг нет никого, кто был бы похож на меня. Все такие идеальные! Я исчезла. Я плакала пять дней подряд без остановки».

Это было вскоре после разоблачения ужасных условий в Уиллоубруке, и Эмили с Чарльзом не могли смириться с мыслью о помещении ребенка в специализированное учреждение. Но в то время господствовала идея о доминирующей роли воспитания, люди стремились добиться ремиссии различных болезней своих детей через понимание и безграничную доброту к ним. Социальный работник в больнице, где родился Джейсон, упомянул, что новая экспериментальная программа под названием раннее вмешательство может помочь детям с синдромом освоить некоторые базовые навыки. «Мы должны были попробовать, – сказала Эмили. – Если бы эта попытка оказалась мучительной и неудачной, мы могли бы поместить его в учреждение, основываясь уже на собственном опыте, а не на слухах». Итак, Эмили и Чарльз привезли Джейсона домой, и, когда ему исполнилось 10 дней, они отправились в Институт умственной отсталости. «Я стояла на парковке с моим 10-дневным ребенком на руках и не могла заставить себя пройти в дверь, на которой было написано это название, – вспоминала Эмили. – Я была парализована. Чарльз подъехал на машине, увидел меня, взял за локоть и потащил в здание».

Доктор в институте сказал почти противоположное тому, что говорили им в роддоме: что они должны начать со стимуляций всех видов, особенно с вовлечения органов чувств Джейсона, потому что никто не знает, что может стать возможным для ребенка, получившего достаточное количество положительных воздействий. Чарльз и Эмили полностью переделали элегантную детскую комнату в пастельных тонах, раскрасив ее в ослепительно-красный цвет с нанесенными по трафарету зелеными и фиолетовыми формами. В местном супермаркете Эмили упросила подарить ей гигантские кружевные снежинки, которые использовались в качестве рождественских украшений, и те тоже отправились в детскую. Они подвешивали вещи к потолку на пружинах, чтобы те постоянно были в движении и подпрыгивали. «Вас могло начать подташнивать, стоило только туда зайти», – сказала Эмили. Они поставили радио и проигрыватель, так что музыка играла все время. Они разговаривали с Джейсоном днем и ночью. Они двигали его ручки и ножки с помощью специальных растяжек и упражнений, чтобы улучшить мышечный тонус. В течение шести месяцев Эмили не плакала, только когда спала. «Я чуть не утопила его в слезах, пролитых над ним, – вспоминала она. – Я отчаянно мечтала, что изобрету очень тонкий пинцет и вытащу им каждую лишнюю хромосому из каждой клетки в его теле».

Однажды, когда ему было четыре месяца, Эмили в 800-й раз спрашивала: «Видишь цветок?» – и тут Джейсон протянул руку и указал на цветок. «Он потянулся к цветку, – сказала она. – Но для меня это было такое счастье, как если бы он сказал: „О'кей, мама, я понял“. Для меня это было сообщение от него: „Я не кучка картофельного пюре. Я – личность“». Эмили немедленно позвонила Чарльзу: «Он реагирует!» Она повеселела. Последовавший за этим событием этап вызывал практически восторг. Эмили и Чарльз почти ежедневно пытались придумать новые впечатления для Джейсона. Эмили сшила одеяло, в котором перемежались лоскуты разных тканей – махровая ткань, бархат, астротурф, – чтобы каждый раз, когда Джейсон полз по нему, он испытывал новое ощущение. Когда ему было 6 месяцев, они взяли гигантскую жаровню, вылили в нее 40 упаковок желе, и опустили его туда, чтобы он мог барахтаться и ощущать необычную текстуру, ну и съесть немного тоже. Они использовали щеточки для ступней, чтобы заставить его пальчики рефлекторно сворачиваться. Он развивался лучше, чем предполагали Эмили и Чарльз. Хотя его речь имела размытые интонации, типичные для людей с умственной отсталостью, он был в состоянии общаться. Эмили научила его азбуке. Он набирал цифры, учил слова по-испански, смотря «Улицу Сезам», одним из сценаристов которой Эмили была с 1970 года.

Джейсон начал читать в четыре года, опережая многих здоровых сверстников, и однажды собрал алфавитные блоки, чтобы написать словосочетание: «Сын Сэма». В шесть лет он читал, как четвероклашки, и освоил базовый уровень знаний по математике. Кингсли начали консультировать семьи, в которых недавно родились дети с синдромом Дауна. «Это стало нашей страстной целью, как крестовый поход: другим людям не следует говорить, что у их ребенка нет потенциала. Мы встречались с ними в первые 24 часа и говорили: „Вам придется работать усерднее. Но не позволяйте никому говорить вам, что это невозможно“». К семи годам Джейсон уже умел считать до 10 на 12 языках. Он выучил жестовый язык не хуже английского и вскоре мог отличить Баха от Моцарта и Стравинского. Эмили взяла Джейсона с собой в тур, они обращались к акушерам, медсестрам и психологам, а также родителям детей с синдромом Дауна. За тот год, когда Джейсону исполнялось семь лет, они прочитали 104 лекции. Эмили чувствовала, что она победила болезнь, она чувствовала себя триумфатором.

Эмили устроила так, чтобы Джейсон стал постоянным гостем на «Улице Сезам», и, участвуя в играх с другими детьми в этом проекте, он повышал толерантность нового поколения, способствуя признанию, но не стигматизации своего состояния. Она написала сценарий, основанный на их опыте, и настояла, чтобы продюсеры снимали детей с синдромом Дауна, хотя актеры с этой болезнью никогда раньше не бывали на телевидении. Джейсон озвучивал персонажа, смоделированного по его образу. Джейн Поли сделала специальный репортаж о Джейсоне и его друге, который также страдал синдромом Дауна и занимался по программе раннего вмешательства. В конце концов оба мальчика написали книгу, в которой Джейсон описал того акушера, что сказал его родителям, будто он никогда не научится узнавать их или говорить. «Дайте ребенку с инвалидностью шанс жить полноценной жизнью, иметь наполовину полный стакан вместо наполовину пустого, – писал он. – Думайте о своих способностях, а не о недостатках». Джейсон стал первой знаменитостью с синдромом Дауна; его известность ознаменовала новый статус синдрома Дауна – как части горизонтальной идентичности. Спустя 30 лет Эмили получила специальную награду от министерства здравоохранения и социальных служб США за свою работу, показывающую людей с ограниченными возможностями в популярных СМИ.

Эмили говорили, что ее ребенок – недочеловек. Когда это оказалось неправдой, было логично подвергнуть сомнению все распространенные представления о синдроме Дауна, и Джейсон побил рекорды и порушил привычные ожидания. И хотя он мог познавать больше, чем кто-либо другой с синдромом Дауна, у него были ограничения. Нюансы ускользали от него. Он читал лучше, чем понимал прочитанное. «Я знала, что не смогу удалить лишние хромосомы, – сказала Эмили. – Но я действительно думала, что, возможно, никто не знает, на что способны эти дети. Никто не мог сделать то, что сделал он. Потом, когда ему исполнилось восемь, весь остальной мир догнал его и пошел дальше, и я начала понимать все то, что он не может и никогда не сможет сделать. Все эти штучки с обученными тюленями были фантастическими, но в реальном мире интеллект, позволяющий считать на разных языках, не так важен, как социальный интеллект, которого у него не было. Я не смогла сделать так, чтобы синдром Дауна исчез».

Джейсон обнимал незнакомых людей, не понимая, что это не друзья. Он хотел поехать в лагерь, но после того, как он пробыл там неделю, Эмили позвонили и сказали, что другие дети не любят его и никому не нравится, что он лезет обниматься. Некоторые родители грозились, что, если Джейсон не уедет, они заберут своих детей. Когда он играл в футбол, то забывал или не понимал, в какой команде играет. Нормальные дети, с которыми он дружил, начали смеяться над ним. Он продолжал играть с игрушками для маленьких и смотрел мультфильмы для детей вдвое младше. Казалось, что чудо исчезает: он мог быть телезвездой и успешным автором, но он не мог функционировать в условиях обычного социума. «Это была невероятно ужасная перестройка для меня», – призналась Эмили. Джейсон тоже был в отчаянии. Однажды вечером, когда Эмили укладывала его в постель, он сказал: «Я ненавижу свое лицо. Ты можешь найти магазин, где мы сможем купить мне новое нормальное лицо?» В другой раз он сказал: «Я так устал от этого синдрома Дауна. Когда же это пройдет?» Эмили могла только поцеловать его в голову и сказать, чтобы он ложился спать.

Эмили начала переделывать свои лекции. Она все еще хотела призвать людей не помещать своих детей в специальные учреждения. Ей хотелось сказать, что она любит своего сына и что он любит ее. Но она не хотела приукрашивать свое положение. Именно в это время она написала «Добро пожаловать в Голландию». Воспитание Джейсона не было тем адом, который ей пророчили, когда он родился, но это была и не Италия. Джейсон прославился тем, что сломал стереотип, и было трудно решить, продолжать тащить его к бóльшим высотам или позволить остаться там, где ему было комфортно, – будет ли он счастливее с бóльшими достижениями или эти достижения были только тщеславным проектом родителей.

Когда Джейсон достиг подросткового возраста, его одноклассники начали устраивать тусовки, но его не приглашали, и он проводил субботние вечера в хандре дома напротив телевизора. Эмили звонила другим родителям подростков с синдромом Дауна, спрашивая: «Ваш ребенок так же одинок в субботу вечером, как и мой?» Итак, когда Джейсону исполнилось 14, Кингсли стали устраивать у себя дома ежемесячные вечеринки с едой, газировкой и танцами. «Они чувствовали себя такими нормальными, – рассказывала Эмили. – Им очень понравилось». Родители в это время сидели наверху и говорили о своих общих впечатлениях, так что в действительности проходило две вечеринки. Когда я познакомился с Эмили, ежемесячные вечеринки шли уже 15 лет. Она купила караоке-центр, и дети – хотя многие уже не были детьми – весело проводили время. «Я всегда говорю людям: „Инвестируйте в инклюзивность, но твердо стойте одной ногой в сообществе синдрома Дауна, – сказала Эмили. – Это то место, где ваш ребенок найдет настоящих друзей“».

Хотя Джейсон учился в коррекционном классе, он сдал экзамены, необходимые для получения аттестата о среднем образовании. Эмили нашла программу после окончания средней школы в Амениа, Нью-Йорк, где молодые люди с ограниченными возможностями в обучении, большинство из которых не имели других проблем, учились обращаться с деньгами и временем, готовить еду и вести домашнее хозяйство в дополнение к канцелярским и другим навыкам, связанным с работой. Характеристики для поступления и результаты тестов Джейсона были намного выше, чем у большинства других претендентов. «Родители других учеников взбесились, когда увидели, что Джейсон подал документы в эту школу, – рассказала Эмили. – Они думали, что она превратится в школу для умственно отсталых». И я отправилась к директору. «Каков критерий для поступления в эту школу? Определенная форма глаз? Или то, насколько ты миленький? Если так, пойдемте в холл, и я покажу нескольких детей, которых вы должны выгнать». Только после того как Эмили пригрозила судебным иском, Джейсон был наконец принят в школу, позже администрация сочла его «образцовым учащимся».

Тем не менее многие вещи остаются невозможными для него. Джейсон хотел водить машину. «Это весело для мальчиков, и девочки находят это привлекательным, – писал он в книге Count Us In[479] („Посчитайте и нас“). – Если ты водишь машину, то все девчонки твои». Он объявил, что, когда подрастет, ему понадобится красный кабриолет Saab turbo. Глубоко расстроенная Эмили сделала паузу, рассказывая об этом. «Так как же сообщить своему ребенку, что он никогда не сядет за руль? Я сказала: „У тебя время реакции больше, чем у других людей“. Я преподнесла это как некий физический фактор. Он не наркоман. Он не может водить, потому что у него нет разрешения, но как это сказать?» Джейсон по многим параметрам одинок. Он слишком умен для большинства других людей с синдромом Дауна, они не дотягивают до его вербальных способностей, его шуток, его игр. Но он недостаточно умен для людей без инвалидности. «Ему нет равных», – сказала Эмили со смесью огромной гордости и ужасного сожаления.

Джейсон описал свою жизнь, которая включала семью и собаку; у него есть своего рода подружка, у которой тоже синдром Дауна. Эмили отвезла его на вазэктомию. Хотя многие мужчины с синдромом бесплодны, некоторые – нет. «Требуется всего один сперматозоид, чтобы зачать, – говорит Эмили. – Мы не хотели перекладывать ответственность за контроль над рождаемостью на девушку, чьи способности были под вопросом. Если он захочет завести с кем-нибудь семью и жениться, я устрою ему свадьбу века. Но быть хорошим родителем… Я просто не представляю, как он справился бы с этим».

Чарльз мечтал, чтобы его сын был независимым, поэтому он поселил Джейсона в отдельной квартире. Джейсон нашел свою первую работу в Barnes & Noble, он срывал обложки с журналов, предназначенных для переработки. Он находил это мучительно скучным и продолжал придумывать способы развлечься. Когда его руководитель стал настаивать, что этого ему делать не нужно, он заявил: «Я независимый взрослый человек, и я принимаю свои собственные решения», – демонстрируя тот самый дух, воспитанный Чарльзом и Эмили, но примененный в совершенно неправильном контексте. Вскоре после этого инцидента его уволили. Его следующая работа была в Публичной библиотеке Уайт-Плейнс. Он разработал свой собственный уникальный способ хранения видеозаписей, и неудивительно, что сотрудники библиотеки хотели, чтобы все было сделано так, как они считают нужным. Джейсон спорил до тех пор, пока его не освободили от обязанностей.

«Он хочет открыть магазин, где будет рассказывать людям скрытые смыслы и послания диснеевских фильмов, – объяснила Эмили. – Вы стоите в очереди, он говорит: „Следующий!“, а ты подойди и скажи: „Пожалуйста, Джейсон, не мог бы ты объяснить мне скрытый смысл фильма 'Горбун из Нотр-Дама'?“ А он ответит: „Смысл в том, что важно то, какой человек внутри, хороший ли он человек, и это важнее, чем то, красив ли он. С вас 50 долларов, пожалуйста. Следующий!“ Ты не можешь объяснить ему, что люди уже знают об этом, что они не пойдут за этим в магазин. В некоторых очень, очень простых вопросах он невежественен». Эмили всплеснула руками. Она печально сказала мне: «Основная задача большинства родителей – заставить своих детей думать, что они могут делать все, что угодно. А у нас все сводится к фразе: „Ты недостаточно умен, чтобы делать то, что хочешь“. Ты знаешь, как я ненавижу это говорить?»

Когда Джейсону исполнилось 20 лет, у его отца обнаружили рак, и через три года он умер. Джейсон впал в глубокую депрессию. И Эмили тоже. Она нашла Джейсону психотерапевта, а затем обратилась в Westchester Arc (название организации изначально было аббревиатурой от Association for Retarded Citizens – Ассоциация умственно отсталых граждан), где Чарльз работал президентом правления. Она хотела получить право на участие в программе ResHab, или реабилитации по месту жительства[480], когда обученный персонал приходит в дом, чтобы обучать больного жить самостоятельно. Она столкнулась с бюрократией, пока наконец не разрыдалась перед комитетом и не сказала: «Мой ребенок разрушает себя. Я не могу делать все это сама». Джейсону наконец-то выделили соцработника, который бывал у них по 20 часов в неделю. «Это стало большой подмогой, – сказала Эмили, – но я начала понимать, что этого недостаточно. Мне пришлось прикусить язык и признать, что как бы он ни был умен, он нуждается в большей структурированности жизни и контроле. Он просто не может есть здоровую пищу в определенное время каждый день или вовремя вставать и приниматься за работу».

Эмили решила, что Джейсону лучше быть в специализированном учреждении. «Это было ощущение провала, – сказала она. – Мы так много работали, чтобы сделать его парнем с синдромом Дауна, который не страдает от этого. Но я должна была думать о том, что будет лучше для него, а не о каком-то идеале, который мы себе придумали». Когда Эмили включила Джейсона в очередь в местное специализированное учреждение, она узнала, что ждать нужно было невозможных восемь лет! «Растить такого ребенка, как Джейсон, – сказала она, – это наименьшая из проблем. Джейсон был рядом, чтобы обнять меня, когда бюрократия меня почти убила». Такие услуги редко доступны для тех, кто не имеет средств. Чтобы получить их, часто требуются образование, время и деньги – и это жестокая ирония, учитывая, что эти услуги предназначены для людей, которые испытывают нехватку всего этого.

Однажды Эмили заметила дом, выставленный на продажу в Хартсдейле, штат Нью-Йорк, и поняла, что это будет идеальный дом, чтобы организовать там такое учреждение. В нем было три спальни, как раз для Джейсона и двух его приятелей, он находился недалеко от главной автобусной остановки и через дорогу от супермаркета, банка и аптеки. Эмили купила дом, а потом попросила Ассоциацию курировать его. Управление штата Нью-Йорк по вопросам умственной отсталости и инвалидности в области развития теперь арендует дом у Эмили на сумму ее ипотечного платежа. Джейсон переехал туда с двумя своими лучшими друзьями со времен тех вечеринок, которые устраивала Эмили. Эти трое получают социальную страховку по инвалидности, деньги идут прямо в Ассоциацию и тратятся на содержание дома и персонал.

«Они любят друг друга, – сказала Эмили. – Называют себя тремя мушкетерами». Джейсон работает на местной радиостанции, где ему очень нравится. «Я потихоньку отступаю, – сказала она. – Конечная задача состоит в том, чтобы ценить его за то, какой он есть – а он действительно потрясающий. Все, чего он достиг, он получил, потому что действительно стремился к этому. Ничто не дается ему легко. – Она сделала паузу. – Он сохранил достоинство перед лицом всех этих трудностей. Я очень, очень им восхищаюсь. Мне также горько за него, потому что он достаточно умен, чтобы понимать, что почти все делают то, чего он не может, достаточно умен, чтобы понять, что его жизнь – не такая, как у них».

Даже если ребенок никогда не приобретет навыки, необходимые для самостоятельной жизни, он усваивает опыт и историю. «Если он говорил мне, что хочет именно это кино, – сказала Эмили, – я часто отвечала: „Ты достаточно умен, чтобы смотреть что-то получше этого“. Раньше я думала, что если буду продолжать настаивать, то он сможет жить лучшей жизнью. Но теперь я считаю так: „Ну, если ему это нравится, то кто я такая, чтобы вмешиваться?“ Поэтому я не стану покупать ему что-то вроде фильма The Brave Little Toaster, но я не ставлю его в неловкое положение, если он хочет купить это для себя. У тебя из ушей могут лезть тюльпаны и ветряные мельницы, но ты никогда не доберешься до „Уффици“, и все тут». Через пару лет Джейсон снова впал в депрессию, и Эмили с беспокойством размышляла о своей изначальной цели сделать Джейсона самым работоспособным ребенком с синдромом Дауна в истории. Она задумывается: «Оглядываясь назад, сделала ли бы я что-то иначе? Его разум так обогатил наши отношения, и я никогда не хотела бы отказаться от этого, но я признаю, что дети с низким уровнем функционирования более счастливы, менее одержимы пониманием того, насколько несправедливо их положение. Им легче во многих отношениях, но разве это лучше? Он получает такое удовольствие от общения, от использования своего интеллекта». Я был на чтениях в Barnes & Noble, которые проводили Джейсон с другом, когда вышло переиздание их книги. Джейсон отвечал на вопросы слушателей уверенно и спокойно. Эмили сияла, как и Джейсон, их восторженное удовольствие от его интеллекта было взаимным. Глаза родителей детей с синдромом, которые пришли послушать его, тоже светились надеждой. Во время автограф-сессии люди подходили к Джейсону с благоговением. Они с Эмили были героями, а Джейсону нравилось быть героем, я понимал его одиночество, но не мог не заметить и его гордости.

Однажды, когда я был дома у Эмили, она позвонила Джейсону и предложила отвезти его и его друзей на оперу «Пираты Пензанса». После паузы я услышал, как она задумчиво произнесла: «Ну ладно, тогда пойду одна». Особенность состоит в том, что люди с синдромом Дауна невероятно добродушны, но их мышление очень конкретное и ригидное, и Джейсон не смог заметить нотки разочарования в голосе Эмили, как мог бы заметить нормальный ребенок 6–7 лет. «Он не очень склонен к самоанализу, – сказала она. – Он не понимает причин даже своих собственных чувств. Так что для него практически невозможно быть проницательным и угадать, что происходит у меня в душе». Несколько лет спустя она сказала: «На самом деле в некотором смысле он первый ребенок с синдромом Дауна, который действительно способен к самоанализу. Это далеко не подарок – иметь синдром Дауна и копаться в себе, потому что то, что вы видите, когда смотрите на себя со стороны, – это неадекватность. Вот как глубоко он может заглянуть в себя. Джейсон говорил на днях о том, что он мог бы сделать, если бы у него не было синдрома Дауна. Я никогда не позволяла себе таких мыслей. Для меня это слишком опасно и больно».

Синдром Дауна почти никогда никто не сравнивал с отпуском в Голландии среди тюльпанов и мельниц. Идея о том, что «идиоты» поддаются исправлению, возникла в начале XIX века в связи с попыткой Жана Марка Гаспара Итара воспитать дикого мальчика из Аверона[481]. Его наработки продолжил развивать его ученик Эдуард Сеген, директор парижского хосписа для неизлечимых, который разработал систему оценки умственно отсталых и первым признал преимущества раннего вмешательства. «Если идиоту ничего не дадут первые уроки во младенчестве, – писал он, – то каким же таинственным образом годы смогут открыть ему золотые врата разума?»[482] Сеген эмигрировал в Соединенные Штаты в середине XIX века и создал учреждения для ухода и образования инвалидов, которым он помогал социализироваться посредством ручного труда.

Несмотря на трансформационный эффект подхода Сегена, многие утверждали, что ментальные инвалиды были не просто глупыми, но и злыми и плохими людьми. Обвинения по своей прямолинейности напоминают аргумент так называемых «имажинистов»[483] о том, что карлики рождаются у распутных женщин: уродство и инвалидность интерпретировались как свидетельства провала. Сэмюэл Г. Хоу в своем докладе, представленном законодателям штата Массачусетс, сформулировал такое проевгеническое, дегуманизирующее видение: «Этот класс людей всегда является бременем для общественности. Люди этого класса праздны, часто зловредны и висят мертвым грузом на материальном благополучии государства. Они даже более, чем бесполезны. Каждый такой человек подобен ядовитому дереву упас, которое отравляет всю нравственную атмосферу вокруг него»[484].

Первым человеком, описавшим синдром Дауна в 1866 году, был Джон Лэнгдон Даун[485]. Он называл объекты своего исследования монголоидами или монголоидными идиотами на том основании, что их лица со слегка раскосыми глазами напоминали лица жителей Монголии. Даун предположил, что человеческая эволюция шла от черных людей через азиатов к белым людям и что белые люди, рожденные с «монголизмом»[486], являлись фактически возвращением к своим примитивным азиатским предшественникам – позиция, которая тогда считалась довольно прогрессивной[487], поскольку она основывалась на представлениях об эволюции.

К 1900 году рабочие места, которые занимали подготовленные Сегеном люди с умственной отсталостью, стали отбирать нахлынувшие иммигранты[488], которые делали эту работу более эффективно, и учреждения, первоначально предназначенные для обучения интеллектуально неполноценных, стали использоваться для исключения их из ориентированного на эффективность индустриального общества. В медицинских текстах определяли степень умственной отсталости: «идиот», «имбецил» или «дебил»; евгенисты вбросили ложное подтверждение связи между умственной отсталостью и преступностью, и были приняты законы, поощряющие стерилизацию умственно отсталых.

Еще в 1924 году британский ученый опубликовал материал, в котором утверждалось, что такие дети на самом деле биологически принадлежат к монголоидной расе. Эта точка зрения была окончательно оспорена в 1930-х годах Лайонелом Пенроузом, британским врачом, который использовал анализы крови, чтобы доказать, что белые люди с синдромом Дауна были генетически связаны с другими белыми людьми, а не с азиатами. Пенроуз также установил, что самым большим фактором риска синдрома является возраст матери, определив 35-летний возраст как рубеж, после которого риск возрастает. Оливер Уэнделл Холмс писал в решении Верховного суда в 1927 году: «Для всего мира будет лучше, если вместо того, чтобы ждать казни отпрысков-дегенератов за преступление или заставить их голодать за их слабоумие, общество лишит явно непригодных способности к продолжению рода. Трех поколений имбецилов вполне достаточно»[489]. Закон о принудительной стерилизации, применяемый к людям с различными недостатками, но особенно ориентированный на лиц с умственной отсталостью, действовал в течение почти 50 лет. В 1958 году французский генетик Жером Лежен представил Международному конгрессу генетиков свои доказательства того, что это состояние было результатом трипликации 21-й хромосомы, которых должно быть всего две; научное название синдрома Дауна – трисомия 21[490].

В 1944 году психоаналитик Эрик Эриксон (автор термина «кризис идентичности») по настоянию своей подруги Маргарет Мид отправил своего новорожденного сына Нила в психиатрическую лечебницу спустя несколько дней после его рождения[491] и держал его существование в секрете даже от других своих детей, опасаясь, что, если кто-нибудь узнает, что он произвел на свет «идиота», пострадает его репутация. Ему сказали, что его сын проживет не более двух лет; в действительности же Нил прожил 20. Мнение о том, что ребенок с инвалидностью является абсолютной трагедией, утвердилось вместе с утверждением термина Саймона Ольшанского «хроническая печаль»[492], часто употребляемом родителями. Его голос был не единственным. В 1961 году психоаналитики Альберт Солнит и Мэри Старк лоббировали следующие возможности для новоиспеченных матерей детей с синдромом Дауна: «Физический отдых; возможность переосмыслить свои взгляды и чувства о желанном ребенке; реалистическую оценку и принятие напуганного, нежеланного ребенка врачами и медсестрами; а также активную роль в планировании и уходе за новорожденным ребенком по мере сил матери. Это меры, с помощью которых мать может свести к минимуму или преодолеть травму рождения умственно отсталого ребенка»[493].

В 1966 году драматург Артур Миллер и его жена, фотограф Инге Морат, отправили в спецучреждение своего ребенка с синдромом и почти никому не рассказывали о его существовании[494]. В 1968 году специалист по этике Джозеф Флетчер написал в Atlantic Monthly, что нет «никаких причин чувствовать себя виноватым за желание избавиться от ребенка с синдромом Дауна, будь то „избавление“ в смысле помещения в учреждение или в сопряженном с бóльшей ответственностью смысле умерщвления. Это печально, да. Ужасно. Но здесь нет никакой вины. Истинная вина возникает только в преступлении против человека, а даун – это не личность»[495]. История в Уиллоубруке, этом адском доме 1960-х – начала 1970-х годов, случилась не просто так. Родители, которых убедили, что их умственно отсталые дети не были людьми, оставили их в кошмарных условиях.

Тем не менее, несмотря на то, что предубеждение против лиц с умственными недостатками усиливается, растет и новое движение помощи инвалидам. Аргумент о том, что инвалиды заслуживают благожелательного отношения, совпал с большим сдвигом в нашей концепции раннего образования. Исторически это пошло от самих матерей, и представление о том, что специалисты тоже могут сыграть здесь роль, возникло только с момента основания первых детских садов в Германии начала XIX века[496]. В конце XIX века Мария Монтессори стала применять знания, которые получила в работе с детьми с умственной недостаточностью в Риме, для развития обычных детей[497]. Вскоре в Европе стали появляться такие детские сады. В Соединенных Штатах их стало особенно много[498], когда «Новый курс» Рузвельта субсидировал преподавательскую работу, и после, когда женщины уходили на фронт во время Второй мировой войны. В то же время предпринимались попытки сокращения уровня детской смертности, особенно среди бедных слоев населения. Новая наука, бихевиоризм, занимает оппозицию по отношению к евгенике, постулируя, что первична среда, а не генетика, а значит, человека можно развить и сформировать как угодно. Развивающийся в то же время психоанализ изучал, как ранняя травма может помешать здоровому развитию, и некоторые из его сторонников начали задаваться вопросом, могут ли недостатки бедных и инвалидов быть результатом ранней депривации, а не органической неполноценности.

Закон о социальном обеспечении 1935 года[499] включал положение о том, что федеральное правительство будет выделять государственные средства на лечение инвалидов. Исследователи вскоре начали изучать, как стимулирующая и обогащающая среда позволяет бедным детям преодолевать многие лишения. Джон Боулби, отец теории привязанности, продемонстрировал, что качественная материнская забота имеет решающее значение для развития здорового ребенка[500]. Это настолько очевидное сегодня положение, что трудно представить, насколько новаторским оно было всего 60 лет назад.

Евгеника была окончательно дискредитирована, когда начался холокост. Между тем увеличение количества инвалидов-ветеранов в конце Второй мировой войны смягчило социальные предрассудки в отношении инвалидов в целом. В 1946 году Управление образования США создало секцию для исключительных детей, что привело к улучшению образовательных программ для людей с особыми потребностями, но эти дети оставались изолированными от остального общества. В 1949 году Энн Гринберг, мать ребенка с синдромом Дауна, разместила в New York Post объявление, с помощью которого искала других родителей, разделявших ее опасения. Год спустя они основали Ассоциацию для умственно отсталых граждан, до сих пор одну из самых известных организаций в этой области. Большинство родителей рассматривали синдром Дауна исключительно с точки зрения природы: у ребенка есть генетическая аномалия, и с этим ничего не поделаешь. Гринберг была из группы родительских активистов, стоящих на позиции воспитания: у ребенка есть генетическая аномалия, и есть работа, которую нужно проделать.

Когда Джон Ф. Кеннеди стал президентом, он учредил комиссию по изучению умственной отсталости и ее возможной профилактике[501]. Реинтеграция инвалидов в общество была частично инициирована его сестрой Юнис Кеннеди Шрайвер. В ее статье 1962 года в Saturday Evening Post[502] об их сестре Розмари подчеркивалось, что даже в семьях с выдающимся положением и интеллектом могут родиться умственно отсталые дети. Она с грустью отмечала плохие условия жизни, в которых оказалось большинство людей с умственной отсталостью. Ее видение изменений обрело законченную форму в результате переосмысления социального неравенства Движением за гражданские права. Чернокожие люди так долго описывались как конституционально неполноценные, что, когда они восстали против этого, они открыли возможность другим маргинальным группам сделать то же самое. Программа Head Start[503], основанная в 1965 году, была вдохновлена идеей о том, что люди живут в нищете не потому, что врожденный дефицит не дает им достичь ничего лучшего, а потому, что они не получили соответствующего и конструктивного раннего стимула. Head Start объединила здравоохранение, образование и социальные услуги; она также подключила к процессу родителей в качестве активных партнеров в лечении их детей.

К концу 1960-х годов идеи Head Start применялись к людям с умственными недостатками и, в частности, к детям с синдромом Дауна. Стало ясно, что людям с синдромом доступен широкий диапазон социальных функций и что было бы абсурдно предсказывать способности новорожденного исходя лишь из диагноза. Из этого, по-видимому, следует, что стигматизировать таких людей с самого рождения несправедливо и что их способности нужно максимально стимулировать, как для того, чтобы дать им возможность лучшей жизни, так и для того, чтобы избежать последующих издержек. Раннее вмешательство представлялось лучшим соотношением цены и качества, чем исправительное лечение. В 1973 году, несмотря на вето президента Никсона, Конгресс принял закон о реабилитации, который, в частности, провозглашал: «Ни один получивший диагноз „инвалид“ в Соединенных Штатах не может быть исключен из участия в программе реабилитации, лишен льгот или подвергнут дискриминации в рамках любой программы или деятельности, получающей федеральную финансовую помощь»[504]. Даже с сокращением бюджета в годы правления Рейгана программы для детей-инвалидов оставались в силе, эта тенденция закрепилась и вызвала широкий общественный резонанс. Дело достигло триумфального апогея с принятием в 1990 году закона об американцах с ограниченными возможностями, который расширил защиту прав за пределы программ, финансируемых из федерального бюджета. Родители, при поддержке самих инвалидов, извлекли выгоду из изменения представлений о человечестве. Их жизнь долгое время считалась никчемной. Если расовые меньшинства и малоимущие заслуживают поддержки и уважения, то и люди с синдромом Дауна и связанными с ним заболеваниями – тоже. Если помощь этим другим группам лучше всего оказывать на раннем этапе, то и помощь людям с умственной отсталостью – тоже.

Раннее вмешательство[505] в настоящее время является федеральной программой для детей с любым нарушением из широкого спектра – низким весом при рождении, церебральным параличом, синдромом Дауна, аутизмом, – и она значительно повысила уровень функционирования во всех этих группах. Услуги по этой программе, предоставляемые до достижения ребенком трехлетнего возраста, могут включать в себя физиотерапию, трудотерапию, консультирование по вопросам питания, вспомогательные средства для слуха и зрения, уход за больными, языковую терапию и обучение вспомогательным технологиям, а также поддержку и обучение родителей, испытывающих трудности в преодолении проблем. Сильный акцент делается на сенсорную стимуляцию всех видов. Больницы обязаны сообщать родителям об этих услугах. Программа доступна людям на всех социально-экономических уровнях на дому, а иногда и в специальных центрах. Эти услуги являются и формой обучения родителей и могут помочь семьям с оптимизмом относиться к перспективе оставления детей дома. Качество услуг для детей с ограниченными возможностями сильно варьируется от штата к штату; например, в Нью-Йорке есть особенно хорошие программы раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна, и даже ходят шутки о людях, переезжающих в какой-то штат специально для доступа к ним.

Программа раннего вмешательства выражает собой аргумент «воспитание важнее природы» – окончательный триумф психоанализа, гражданских прав и сострадания над евгеникой, стерилизацией и сегрегацией[506]. Он вырос из странной связи федеральной политики, родительского активизма и психологии; он был результатом изменения понимания природы недееспособных детей и новых теорий общего раннего образования. Он продолжает развиваться и сегодня, поскольку многие формы взаимодействия соединены в рамках этой теперь уже повсеместной идеи.

Однако изменения в лечении и принятии людей с синдромом Дауна по-прежнему во многом зависят от родителей. Требуя, чтобы врачи относились к детям с их физическими недугами с таким же уважением, как и к недоношенным детям, оно стало добились поразительного увеличения продолжительности жизни людей с таким диагнозом. Хоть раннее вмешательство в конечном счете является расплывчатым и постоянно меняющимся общим термином для широкого круга случаев, оно стало осью для радикального переосмысления жизни инвалидов. Там, где наука и биологическое лечение зашли в тупик, социальная модель инвалидности достигла невероятного триумфа. Многие конкретные методы обучения неоценимы для развития способности удовлетворения конкретных потребностей, но в конечном счете их эффект заключается в том, что дети-инвалиды, как и обычные дети, раскрываются благодаря вниманию, вовлеченности, стимуляции и надежде.

Когда в 1970 году, за несколько лет до Джейсона Кингсли, у Элейн Греголи родилась дочь Линн, акушер объявил отцу ребенка: «Ваша дочь – монголоидная идиотка»[507]. У Элейн, которой было всего 23 года, уже был сын Джо двух с половиной лет, и она думала больше не заводить детей. Она никогда не слышала о раннем вмешательстве. «Линн была ребенком очень долго, – сказала Элейн. – Она не могла сидеть до 12 месяцев, не ходила почти до двух лет». Элейн пошла в Институт YAI (Young Adult Institution – Институт молодых взрослых), где врач показал ей несколько небольших упражнений для Линн. Когда Элейн вернулась к ним два года спустя, агентство спросило ее, не хочет ли она работать там неполный рабочий день, потому что у них была тяжелая девочка-инвалид с припадками и они хотели, чтобы рядом была медсестра. «Так Линн попала в первую дошкольную программу, которая существовала в Бруклине, она посещала двухчасовые занятия дважды в неделю, и я тоже была там, записывая и запоминая все, что можно», – рассказывала Элейн. Она все больше интересовалась совершенно новой областью раннего вмешательства, и в школе, где училась Линн, ее попросили открыть свою программу.

Как и Джейсону Кингсли, Линн существенно помогло зарождающееся движение раннего вмешательства. Она участвовала в специальных Олимпийских играх – Паралимпиаде – как гимнастка и конькобежка. Ее двигательные навыки всегда были лучше, чем когнитивные, поэтому Элейн включала ее больше в развлекательные программы, а не в образовательные. Она была в обычном отряде скаутов и участвовала в программе плавания с нормотипичными детьми. «Но она всегда была в младшей группе, – сказала Элейн. – Ей было 10 лет, и она занималась с 6-летними детьми. Вы направляете такого ребенка туда, где он в состоянии преуспеть».

Иногда Элейн нужно было вспоминать, что ее сын нуждается в такой же похвале за свои достижения. Линн пошла, когда ей исполнилось почти два года, но она была такой маленькой, что выглядела намного младше. «Люди, приходившие к нам домой, восклицали: „Она ходит!“ – вспоминала Элейн. – Однажды мой сын подошел ко мне и сказал: „Мама, смотри! – Он ходил взад и вперед передо мной. – Я тоже умею ходить!“ После этого я попросила знакомых: „Когда вы приходите к нам в гости, хвалите обоих моих детей“».

Несмотря на внимание, которого требовало состояние Линн, отношения Джо с сестрой были в целом хорошими. Элейн вспоминает историю о школьном товарище, который сказал Джо, что его сестра умственно отсталая. Это прозвучало как оскорбление, но Джо этого не заметил; он просто сказал: «Да, это так», – и стал объяснять, что это означает. «Я хотела, чтобы Джо знал это слово, чтобы оно не было для него шоком, – сказала Элейн. – Он понял это, вот что действительно было открытием. Это было все равно что сказать, что у нее каштановые волосы и карие глаза». Много лет спустя, когда уже взрослый Джо и его жена ждали каждого из следующих своих сыновей, акушер предлагал им пройти генетический тест. Джо соглашался, но каждый раз говорил, что хочет оставить ребенка, даже если у него будет синдром Дауна. «Меня это удивило, – сказала Элейн. – Именно тогда я поняла, что Джо действительно не считает ее второсортным человеком».

Повзрослев, Линн начала работать в кафетерии за минимальную зарплату и жить в общежитии. Когда я познакомился с семьей Греголи, она жила так уже 10 лет. Линн читает на уровне первоклассницы, способна к базовым математическим операциям с калькулятором. Элейн сказала, что часто думает, насколько лучше Линн могла бы функционировать, если бы в ее время уже была доступна программа раннего вмешательства. Когда я познакомился с Элейн, они с Линн только вернулись из поездки в «Диснейленд» с Джо, его женой и двумя маленькими детьми. «Линн была тетей, – сказала Элейн. – Она брала их с собой на каждую прогулку, покупала им рубашки; она отлично справилась. Племянники просто обожают ее. Они играют с ней; и она действительно наслаждается общением с ними. Мне бы очень хотелось, чтобы Линн стала учительницей или врачом. А она работает в кафетерии. Но для нее это идеально. Она довольна зарплатой и ходит в банк, обналичивает деньги и кладет на свой текущий счет. Сама выписывает чеки. Для нее это очень важно. Так что я тоже научилась это любить».

До своей отставки в 2008 году Элейн Греголи занимала должность помощника директора YAI – того учреждения, куда она обратилась, когда Линн было два года. В YAI одной из задач Элейн было рассказывать другим родителям о раннем вмешательстве. «Все родители хотят помочь своим детям, – сказала она, – даже если им мешает бедность или наркозависимость. Поскольку раннее вмешательство бесплатно, они идут на это и в основном повторяют со своими детьми упражнения после ухода социального работника». Организация предлагает психологическое консультирование и временный уход за семьями людей с ограниченными возможностями; они обслуживают 20 тысяч человек в день. Элейн также консультировала родителей, у которых был пренатальный диагноз «синдром Дауна». «Они на четвертом месяце беременности и должны принять решение в течение недели или двух обо том, делать ли аборт, – сказала она. – Я рассказывала им обо всех положительных аспектах и о некоторых трудностях. Родители могут никогда не принять то, что случилось с ними, и все же принять своего ребенка. Это две разные вещи: родительская утрата и реальный человек, которого они почти всегда будут любить».

Двумя ключевыми направлениями в обучении детей-инвалидов после окончания программы раннего вмешательства являются интеграция и инклюзивное образование[508]. В отличие от первого этапа, последующие два подхода затрагивают детей без инвалидности. В 1970-х и 1980-х годах родители выступали за интеграцию, с тем чтобы учащиеся-инвалиды могли обучаться в основном в специальных классах обычных государственных школ. 1990-е годы привели к развитию инклюзивного образования, в рамках которого дети-инвалиды обучаются в классах вместе со своими здоровыми сверстниками, часто – со специальным помощником. Самым последним крупным законодательным актом в этой области является закон об образовании инвалидов 1990 года (IDEA)[509], который требует, чтобы все дети-инвалиды получали бесплатное соответствующее государственное образование в наименее ограничивающих условиях. Эта интеграция детей-инвалидов в обычные школы изменила внешний вид американского класса. Дети с умственными недостатками обычно обучаются частично в специальных и частично в обычных классах, если их инвалидность не является слишком выраженной, лишающей жизнеспособности. Они могут переходить в специальные школы только после того, как будут предприняты все попытки создать наименее ограничивающие условия.

В дебатах об этих подходах есть два существенных вопроса: что лучше для ребенка с диагнозом? что лучше для обычных детей (тех, у кого такого диагноза нет)? Некоторые родители жалуются, что дети-инвалиды в классе отвлекают внимание и тормозят обучение остальных. И наоборот, Майкл Берубе, один из руководителей программы изучения инвалидности в штате Пенн, воспитывающий сына с синдромом Дауна, утверждает, что преимущества инклюзии «действительно всесторонние» – потому что пребывание в классе с людьми с ограниченными возможностями снижает широко распространенное недоверие и неприятие нездоровых людей и делает людей гуманнее[510]. Дети с синдромом Дауна, которые включены в здоровое сообщество, имеют хорошие модели для развития языка, изучают поведенческие нормы и, как правило, реализуют больше своего потенциала, чем в среде, основанной на их ограничениях. Инклюзивное образование готовит людей с синдромом Дауна к контролируемой занятости, освобождая их от специальных мастерских для инвалидов прошлых времен, оно помогает большему числу инвалидов жить относительно независимо. От государственных школ часто требуют быть инклюзивными, в частных школах по-прежнему возникают проблемы с проведением этой политики.

Ловушка заключается в том, что люди с синдромом Дауна, которые участвуют в инклюзивных программах, часто отрезаны от своих сверстников, а люди без синдрома готовы лишь на небольшие шаги навстречу людям с особенностями. «Если школьный руководитель, директор и учителя идут на это и получают опыт и знания в этой области, то, как мне кажется, инклюзия работает прекрасно, – заявил Арден Моултон, один из основателей Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society; NDSS). – Но это зависит и от ребенка. Некоторые дети не должны быть в программах инклюзии, так же как некоторые дети не должны быть в Йеле». Бетси Гудвин, соучредитель NDSS, сказала: «Пуристы в итоге получают одиноких детей. Подростковые годы достаточно трудны. Не стоит ожидать, что что у нормального подростка лучший друг будет инвалидом. Просто это так не работает».

Бетси Гудвин из Нью-Йорка была молодой и спортивной, но вопреки ожиданиям в 1978 году ее дочь Карсон родилась с синдромом Дауна[511]. В то время пациентам частных клиник, как правило, советовали поместить ребенка в спецучреждение, а пациентам государственных больниц предписывалось забирать ребенка домой. По мнению Бетси, это происходит потому, что врачи, имевшие личные отношения со своими пациентами, стыдились случившегося, считая это отчасти своим провалом. Акушер сказал ей: «Почему бы тебе не родить снова уже здорового ребенка, и мы просто забудем об этом?» Бартон Гудвин рассматривал возможность отказаться от Карсон – он боялся, что потеряет Бетси в этом мире инвалидности. Бетси тоже была напугана, но еще больше ее пугала альтернатива. Она позвонила своему другу детства Ардену Моултону, социальному работнику, и сказала, что врачи хотят, чтобы она поместила своего ребенка в учреждение. Арден сказал, что это последнее, что она должна сделать. Тем не менее вскоре они столкнулись с дефицитом ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей. Через несколько месяцев Бетси, до тех пор занимавшаяся дизайном интерьеров, решила создать организацию для родителей, попавших в такую же ситуацию, и попросила Ардена помочь ей. «Я был специалистом, – вспоминал Арден, – а у нее была перспектива такого особенного родительства». Именно так в 1979 году было создано Национальное общество синдрома Дауна.

Первым проектом NDSS была организация конференции для ученых, работающих над любым аспектом трисомии 21, поскольку раньше такого мероприятия никогда не было и работа велась диффузно. В то время в США общий объем затрат на исследования синдрома Дауна составлял около 2 миллионов долларов в год. В настоящее время он приближается к 12 миллионам долларов, что все еще недостаточно для оказания помощи, тогда как синдром затрагивает очень многих людей. Бетси поехала в Вашингтон, чтобы встретиться с главой Национальных институтов здравоохранения, который сказал ей, что благодаря амниоцентезу скоро не будет никого, кто родился бы с синдромом Дауна. «Не знаю, встречался ли он с кем-нибудь из католиков», – сухо произнесла она 25 лет спустя.

Когда Карсон было два года, Бетси снова забеременела и решила сделать амниоцентез. Она не была уверена, что сделала бы аборт, если бы знала, что Карсон родится с синдромом Дауна. «Я не совсем понимала, зачем делаю это, – сказала она. – Чтобы, если что, прервать? Честно говоря, не могу сказать. Я хотела по крайней мере знать. Но по какой-то причине плод все время попадал под иглу, поэтому мы никак не могли взять анализ. Амниоцентез делается на 22-й неделе, а ребенок может выжить в 24 недели, так что мне все это становилось очень неприятно. В конце концов я сказал Бартону: „Ты можешь развестись со мной завтра, но я не собираюсь продолжать этот процесс. Пусть будет, что будет“». У Бетси родился сын, и несколько лет спустя – еще один сын. «Мои трое детей прекрасно ладят, – сказала Бетси. – А акушер предупреждал меня: это разрушит ваш брак, и любые дети, которые у вас будут впоследствии, пострадают. Я действительно думаю, что почти всегда братья и сестры детей с синдромом Дауна растут более чувствительными и вдумчивыми, – возможно, даже более самодостаточными, чем остальные люди».

Гудвины любили Нью-Йорк, но, когда Карсон исполнилось 11 лет, Бетси подумала, что Нью-Йорк – не то место, где можно воспитывать независимость в человеке, который не может сформировать взрослые суждения. «И вот я приехала в Гринвич, штат Коннектикут, где на каждом углу стоят полицейские. Мне показалось, что это очень безопасный город для такой юной девочки, как она». Карсон – теплый и приятный в социальном плане человек. Когда ее братья учились в средней школе, она любила танцевать. «Я часто видела, как ее рука высовывалась из спальни и она хватала одного из друзей своих братьев и заставляла их танцевать с ней, – рассказывала Бетси. – Некоторые из них, уже взрослые, и по сей день говорят: „Я никогда не научился бы так танцевать, если бы не Карсон“».

Когда я познакомился с Карсон, она недавно потеряла работу в Whole Foods, потому что постоянно клала помидоры на дно пакетов. «Она никогда не любила помидоры, – говорит Бетси. – Можете быть уверены, что пончики она всегда положит сверху». Карсон с трудом может понять, что другие люди думают или чувствуют иначе – например, мама предпочитает Джона Колтрейна Бритни Спирс, и это ставит ее в тупик. Она знает, что ее синдром Дауна делает ее не такой, как другие, хотя точно не понимает, в чем именно. Вот почему, объяснила Бетси, танцы доставляют ей столько радости: «Она любит все, что делает ее такой же, как остальные».

За последние три десятилетия NDSS выросла вместе с ребенком, который вдохновил ее создание. С тех пор, как родилась Карсон, организация получила миллионы долларов в виде научных грантов, а также поддержала ученых-социологов, ориентированных на улучшение образовательных стратегий для людей с умственными недостатками. Раз в год NDSS организует конференцию, на которой ученые представляют свои наработки родителям. Общество организовало ежегодную «Прогулку приятелей», которая проходит в двухстах городах по всем Соединенным Штатам. Люди с синдромом Дауна гуляют вместе, чтобы собрать деньги и привлечь внимание к проблеме. Мероприятия «Прогулки приятелей» теперь приносят организации около полумиллиона долларов в год. Это также формирует сообщество для людей с синдромом Дауна и их семей.

Национальному обществу синдрома Дауна пришлось прокладывать себе путь через огонь, воду и медные трубы. Некоторые родители обеспокоены тем, что организация, которая исследует способы лечения или сглаживания симптомов синдрома, не поддерживает идею о том, что люди с синдромом нуждаются в помощи. Активисты по борьбе с абортами уже давно утверждают, что выборочное прерывание беременности обесценивает жизнь инвалидов, некоторые пытались убедить руководство NDSS занять твердую позицию против абортов. NDSS хотело бы видеть больше людей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, но не потому, что их к этому принудил закон.

Пока в 1984 году Рональд Рейган не подписал поправку к закону Малыша Доу[512], которая классифицировала пренебрежение или отказ в лечении детей-инвалидов как жестокое обращение, родители и врачи, если бы захотели, могли, по большому счету, позволить таким детям умереть. Питер Сингер, специалист в области этики из Принстона, отстаивал право женщин на выбор аборта в течение всей беременности и совершение убийства новорожденных, если они этого захотят[513]. Он защищал эту позицию утилитарным аргументом, что большинство женщин, которые устраняют нежеланного ребенка, со временем произведут желанного и что утрата шанса на счастье убитого ребенка (чья жизнь была бы неполноценной) перевешивается счастьем здорового ребенка, который потом родится. Хотя позиция Сингера довольно экстремальна, она отражает тотальное обесценивание людей с синдромом Дауна и предположение, что их жизнь неприятна и другим, и им самим. Одна из матерей рассказала, как однажды психиатр спросил ее, как она ладит со своим сыном с синдромом Дауна. Она ответила: «Великолепно!» Он парировал – мол, не стоит оправдываться[514]. Марка Бристо, глава Национального совета по вопросам инвалидности, отмечает: «Основная идея Сингера сводится, по сути, к отстаиванию геноцида»[515].

К 2000 году оформилось явное сопротивление пренатальному скринингу со стороны лагеря по защите прав инвалидов. Ученые-инвалиды Адриенн Аш и Эрик Паренс в своем плодотворном обсуждении этой проблемы писали: «Пренатальная диагностика подкрепляет медицинскую модель, согласно которой сама инвалидность, а не социальная дискриминация в отношении людей с ограниченными возможностями является проблемой, которую необходимо решить. Пренатальное генетическое тестирование с последующей возможностью выбора аборта является морально проблематичным и обусловлено дезинформацией»[516]. Спустя несколько лет Аш писал: «Ученые, врачи и политики, которые некритично поддерживают тестирование с последующим абортом, исходят из неверной информации об инвалидности и выражают мнения, которые ухудшают ситуацию для всех нынешних и будущих людей с инвалидностью». Леон Касс, председатель президентского Совета по биоэтике при Джордже Буше, утверждал, что мы «лечим» пренатально диагностированные болезни путем «убийства», а не помощи тем, у кого они развиваются[517].

Предотвращение рождения любой подгруппы людей ведет к обесцениванию ее членов. Общество, в котором беременность человеком с синдромом Дауна регулярно прерывается, явно считает, что синдром – это большое горе. Это не означает, что кто-то ненавидит или хочет убивать людей с этой болезнью. Действительно, многие люди, которые решили бы прервать беременность, будут стараться относиться по-доброму к живому человеку с синдромом. Но я знаю по личному опыту, как доброе сочувствие может быть вредоносным предрассудком. Я не хочу проводить время с людьми, которые жалеют меня за то, что я гей, даже если их сочувствие чистосердечно и преподносится с вопиющей вежливостью. Аш утверждает, что женщины делают аборты при беременности плодом с патологией из-за перспективы несчастной жизни, которая последует за родами, а несчастная жизнь – продукт шовинизма, но этот шовинизм можно преодолеть. Дженис Маклафлин из Университета Ньюкасла пишет: «Демонстрировать скорбь в связи с выбором, который вынуждена сделать женщина, – это не то же самое, что говорить, что она неправа или активно участвует в дискриминации. Скорбь указывает на то, что она тоже является жертвой»[518]. Но поступки этих женщин не просто отражают сознание общества, они его создают. Чем больше таких беременностей прерывается сейчас, тем больше абортов будет совершаться в дальнейшем. Понимание этой общественной проблемы зависит от объема популяции, только повсеместное распространение инвалидности поддерживает разговор о правах инвалидов в принципе. Сокращение популяции означает ухудшение отношения общества к этой теме и судьбам людей.

Из 5500 детей с синдромом Дауна, рождающихся в Соединенных Штатах каждый год, около 625 рождаются у женщин, которые запрашивали пренатальный диагноз, но решили не прерывать беременность[519]. Один врач заверил Тирни Темпл Фэрчайлд, знавшую о диагнозе ее ребенка до рождения: «Произойдет почти все, чего вы хотите. Просто это произойдет по другому расписанию»[520]. Это неправда. У людей с синдромом Дауна очень многое не происходит по расписанию. Тем не менее это замечание было полезно семье, чтобы решить сохранить своего ребенка, и они не стали делать амниоцентез при последовавших беременностях. «У меня был выбор, и я выбрала жизнь, – написала Фэйрчайлд. – Это значит, что я за выбор или за жизнь? Наши политические партии говорят нам, что мы не можем иметь и то, и другое. Я выбрала жизнь, но я благодарна, что у меня был выбор»[521].

Подобно глухоте и карликовости, синдром Дауна может быть важным элементом личности или бедой, или и тем и другим: он может быть чем-то, что нужно лелеять или искоренять, или он может быть обогащающим и полезным как для тех, кого он затрагивает непосредственно, так и для тех, кого затрагивает косвенно. Он может быть бесполезным и изнуряющим предприятием. Он может быть смесью всего этого. «Я никогда не видела семью, которая выбрала бы ребенка, а потом по-настоящему сожалела бы об этом», – сказала Элейн Греголи. Существует активное движение за то, чтобы знакомить будущих матерей с пренатальным диагнозом «синдром Дауна» с семьями, уже воспитывающими таких детей. Многие родители написали мемуары[522], в которых выражали благодарность за воспитание таких детей, утверждая, что в синдроме Дауна меньше плохого, чем во многих принятых в мире устоях. Конечно, люди, которые страдают из-за детей с синдромом Дауна, вряд ли будут писать мемуары, как и люди с низким социально-экономическим статусом, для которых препятствия на пути к хорошему лечению могут быть устрашающими.

Мое собственное наблюдение таково: некоторые родители создают положительный образ инвалидности своего ребенка, чтобы скрыть свое отчаяние, в то время как другие имеют глубокий и подлинный опыт радости от ухода за детьми-инвалидами, и иногда первая категория порождает вторую. Я встречался с активистами-инвалидами, которые настаивали на том, что радость каждого была подлинной, и я встречался с психологами, считавшими, что ни один положительный опыт не был подлинно искренним. Правда в том, что некоторые люди попадают на строго противоположные сегменты этого спектра, но большинство разбросаны в его широком диапазоне.

Дейрдра Фезерстоун не хотела иметь детей, поэтому с радостью узнала, что она бесплодна[523]. Однако в 1998 году она забеременела и решила оставить все как есть. Ей было 38 лет, но она не стала делать амниоцентез. «Мне кажется, некоторые вещи не в нашей власти, – сказала она. – Если этот ребенок должен быть внутри один в течение девяти месяцев, то нужно оставить его в покое. Не нужно внедряться в его среду». Ее муж, Уилсон Мэдден, предпочитал сделать амнио. «Я хотела сделать это только для него, потому что он любит все планировать, – вспоминала она. – Но накануне вечером сказала: „А что, если мы что-нибудь выясним?“ „Не думаю, что это имеет какое-то значение“, – ответил он. „Ну, если я узнаю, что что-то не так, ребенка не будет, потому что, как ты прекрасно знаешь, я не хочу рожать. У меня даже не хватает смелости быть матерью обычного ребенка. Я абсолютно готова сделать аборт, если что-то не так. Так что тебе лучше перестать настаивать на амнио“».

Они не стали делать тест. «Слава Богу, потому что это было бы самой большой ошибкой в моей жизни, – сказала Дейрдра. – Ты не можешь оценивать то, чего не знаешь». За день до того, как родилась ее дочь Кэтрин, Дейрдра, ювелир и стилист по профессии, должна была заниматься аксессуарами на модном показе. В тот день она просматривала наряды, а потом пошла домой и заказала тайскую еду. Когда ночью ее начало тошнить, Уилсон понял, что начались схватки; она настаивала, что это было просто из-за еды на вынос. Акушерка доставила Кэтрин домой в 10 утра следующего дня и велела немедленно обратиться к педиатру. Педиатр после осмотра подтвердил, что у Кэтрин синдром Дауна. «А я уже знала, что Кэтрин – самый чудесный человек, которого я когда-либо встречала, – сказала Дейрдра. – Тяжелее это было для Уилсона. Наверное, отцам всегда тяжелее, потому что у них на протяжении девяти месяцев не было физического контакта с ребенком». Педиатр отправил их на генетический скрининг на следующий день, чтобы подтвердить диагноз. «У меня по лицу текли слезы, а она протянула ручку, – сказала Дейрдра. – У нее была одна слезинка на глазу, и она провела мне ручкой по лицу. Младенец 23 часов от роду!»

Кэтрин родилась в совершенно ином мире, чем тот, в котором жили Линн Греголи и Карсон Гудвин, и Уилсон чувствовал, что они должны изучить все доступные способы лечения. «Одной из причин, затруднявших ранний период, было то, что она три раза в неделю проходила курс лингвотерапии, затем трудотерапию, затем физиотерапию, а также краниосакральную терапию. Ее расписание было настолько насыщенным, что мне было трудно выйти из дома. Это было, пожалуй, единственной трудностью, помимо приспособления к тому, что еще чья-то жизнь теперь зависит от тебя. Я сказала Уилсону: „Если это больше, чем ты можешь выдержать, ты можешь уйти. Я не буду держать на тебя зла и не буду думать, что ты плохой человек. Но ты не можешь вечно страдать“. Уилсон объяснил: „Мне и в голову не приходило уйти. Но я медленнее, чем Дейрдра, привыкал ко всему этому“».

Дейрдра удивилась даже самой себе. «Я была так уверена, что не смогу иметь дело с необычным ребенком, который был в любом случае другим, не таким, как все, – рассказывает она. – Я просто испытала облегчение оттого, что люблю ее. Она была такой милой. У всех моих друзей были дети, которых они считали идеальными, а потом им пришлось смиряться с ограничениями и проблемами своих детей. У меня был этот ребенок, которого все считали кошмаром, и мое путешествие в счастье состояло в том, чтобы найти все удивительное в ней. Я начала с того, что знала, что она была испорчена природой, и с тех пор все новые достижения стали значимыми. Она одна из самых милых, добрых, заботливых, чувствительных людей, которых я когда-либо встречала. Она смешная. Она всегда замечает положительное, я не знаю, насколько это характер или проявление ее синдрома. Ее упрямство – когда она решает, что не будет этого делать – характерно для ее болезни».

Мать ребенка с особыми потребностями неизбежно становится прорицательницей. «Одна знакомая позвонила мне в слезах: „Я только что узнала, что у моего ребенка синдром Дауна. Что мне делать?“ Я спросила: „А что ты хочешь делать?“ Она ответила: „Это мой ребенок, и я хочу, чтобы он был!“ „Вот, что я тебе скажу, – ответила я, – это самое лучшее, что со мной когда-либо случалось. И если бы тогда я знала обо всем, я бы совершила большую, большую ошибку, отказавшись от нее. Ты же видела моего ребенка, мы отлично проводим время“». Рассказывая мне об этом, Дейрдра добавила: «Синдром Дауна – это легко, или, по крайней мере, с Кэтрин легко. Аутизм – это, вероятно, другой опыт. Смогу ли я облегчить ее жизнь? В любом случае могу. Могу ли по щелчку сделать ее нормальной? Нет. Может, к тому времени как она вырастет, Кэтрин захочет сделать операцию на лице или какую-то другую нормализующую процедуру, что бы там ни было. Поддержала бы я ее, если бы она выбрала именно это? Если это произойдет, я поддержу, но надеюсь, что я воспитала в ней самодостаточность и высокую самооценку, чтобы она была счастлива такой, какая есть».

Дейрдре никогда не приходилось пробиваться сквозь стену предрассудков, которые поначалу так влияли на переживания Эмили Перл Кингсли. «Люди все еще отказываются от своих детей. Люди все еще делают аборты, когда узнают об этом, – сказала Дейрдра. – Я здесь не для того, чтобы судить. Ты ненавидишь лимскую фасоль, а я люблю лимскую фасоль. Есть много того, что считается политкорректным, а я нахожу смешным. Но я за все, что продвигает неприемлемость высмеивания ребенка из-за того, что он какой-то другой. Я думаю, что мы менее терпимы к предрассудкам, чем где и когда бы то ни было». Она рассказала, как однажды в государственной школе в Трайбеке, где училась Кэтрин, пятилетняя девочка сказала: «Я слышала, что, когда Кэтрин была внутри тебя, ты сломала яйцеклетку, и поэтому она вышла такой смешной». Дейрдра ответила: «Если сломать яйцеклетку, то вообще не будет ребенка». Маленькая девочка спросила: «Ты хочешь сказать, что она не испорчена?» Дейрдра ответила: «Нет, она не испорчена. Она немного другая. – И, оглядев игровую площадку, добавила: – Видишь вон ту маленькую девочку? У нее рыжие вьющиеся волосы, а у тебя светлые. Этот маленький мальчик – черный, а его мама и папа белые, и они итальянцы, и его сестра – все равно его сестра, хоть они не связаны биологически». Одна из мам поблизости сказала: «Я кореянка, а мой муж белый». Другая тоже включилась в разговор: «Я не вышла замуж за мужчину и живу с девушкой, поэтому мой ребенок тоже отличается». В этом мире бесконечного разнообразия Кэтрин была просто еще одной вариацией идеи о том, что единственная норма – это отсутствие нормы. «Иногда я вижу кого-то с ребенком с синдромом Дауна, и я могу сказать: „Моя дочь в такой же ситуации, ей восемь лет“, – сказала Дейрдра. – В девяти случаях из десяти люди скажут: „Поздравляю! Добро пожаловать в наш клуб“. Я думаю, многие из нас чувствуют себя счастливчиками».

Как мать Дейрдра удивительно терпелива. Я не раз видел, как она гасила сопротивление Кэтрин, умело избегая прямой конфронтации. Кэтрин, как правило, хочет носить неподходящую одежду; она иногда настаивает на сарафане, когда на улице холодно. «Я спрашиваю: „Почему ты не хочешь надеть штаны под платье или поверх платья?“ Иногда она выглядит так, словно только что вышла из приюта для бездомных. Но ей нормально. Так что же мне делать? Я должна укреплять ее самоуважение, а не рушить его». Однако было сложнее относиться с юмором к неизбежным битвам с системой. Уилсон говорил: «Очень важно, чтобы она не была самым медлительным ребенком в комнате. Может быть, постоянное пребывание в системе инклюзии – не лучший вариант. Мы рассматриваем вариант лагеря для детей с особыми потребностями». У Дейрдры просыпается инстинкт тигрицы, когда речь заходит об образовании ее дочери: «Ее первый детский сад вообще не подходил. Я попросила перевести нас на второй день. Ее образование настолько важно, оно как воздух. Я несколько раз безрезультатно ходила в управление образования, и в конце концов наняла няню для Кэтрин на неделю, упаковала в сумку компьютер, батарею, провода, свой мобильник, зарядку, одежду на несколько дней, книги. Пришла в совет управления и сказала: „Мне нужно встретиться с координатором этого совета по детям с особыми потребностями“. Мне ответили: „Извините, ее сейчас нет, приходите в другой раз“. „Нет, – сказала я. – Я просто останусь здесь. Это вообще не проблема. У меня достаточно вещей на неделю, и я буду сидеть здесь, пока у нее не появится время, но в любом случае я не хочу торопить ее“. И я села там, принялась вынимать из чемодана разные вещи, убеждаясь, что все видят в сумке нижнее белье, под ним зарядное устройство и как я сейчас достану его, а потом положу нижнее белье обратно. Через четыре с половиной часа какой-то человек вышел и спросил: „Чем мы можем вам помочь?“ К концу февраля Кэтрин поступила в новую школу. Я никогда не бываю неприветливой, но ясно даю понять, что мне нужно решить определенную проблему».

Пять лет спустя я спросил Дейрдру, как продвигается обучение Кэтрин. «Я спрашивала ее, хватает ли ей словарного запаса для школы, и она ответила, что ее новые слова были случайными и недостаточными. Я спросила, что значит „недостаточными“. Она подумала немного и наконец ответила: „Ты, мам“. – Дейрдра расхохоталась. – У меня нет страха, что все узнают, что я не представляю, как быть правильной матерью, потому что я уже признала это. Вопрос в том, как вы воспитываете себя. Иногда мне кажется, что я отличная мать. Иногда – что я отстой. Я ни разу за миллион лет не сказала, что знаю, что делаю, будучи чьей-то матерью. Я едва понимаю, что делаю, будучи чьей-то женой».

Люди, рожденные с синдромом Дауна, развиваются медленно и не достигают средней интеллектуальной зрелости, но их развитие обычно идет устойчивым курсом. Любой, кто видит различные стадии развития обычного ребенка, может также видеть их и у ребенка с синдромом. Эти дети медленнее устанавливают зрительный контакт, слабее поддерживают его и медленнее развивают подражательное поведение. Они не начинают говорить, пока им не исполнится два или три года, а фразы из двух-трех слов осваивают только в три или четыре года. Дети с синдромом часто не понимают базовых правил грамматики. Однажды я спросил женщину, которая работала с такими людьми, почему некоторые из них намного умнее других, на что она улыбнулась: «А почему некоторые люди без синдрома намного умнее других?» Хотя параллель сохраняется, у некоторых больных ситуация хуже, чем у других. Дэвид Паттерсон, генетик, работающий над проблемой трисомии 21, недавно написал: «Почти что очевидно, что гены 21-й хромосомы не работают по одиночке, чтобы вызвать признаки, которые мы идентифицируем как синдром Дауна. Они должны работать совместно с генами других хромосом. Это, вероятно, является одной из причин широкого разнообразия проявлений, наблюдаемых у пациентов»[524].

Люди с синдромом Дауна часто приветливые и общительные, стремятся угодить и не страдают цинизмом[525]. Более крупные исследования показывают, что многие люди с синдромом Дауна в то же время упрямы, своенравны, агрессивны и иногда навязчивы. В дополнение к физическим проблемам, с которыми сталкиваются некоторые, у многих есть поведенческие проблемы, включая СДВГ и оппозиционно-вызывающее расстройство, в более мягких случаях они могут быть склонны к депрессии и выраженной тревожности[526]. Образ, сложившийся в обществе, не столько беспочвенный, сколько неполный. Опыт жизни с синдромом не так легок. Согласно недавнему крупному исследованию, эти дети обычно имеют «менее идеализированный образ себя» и испытывают «повторяющийся опыт неудач, который способствует чувству неопределенности и формированию выученной беспомощности, что, в свою очередь, связано с депрессией и другими проблемами».

Люди с синдромом Дауна относительно пассивны и последовательны в своем поведении, что означает, что они менее требовательны к опекунам, чем люди с расстройствами, при которых на первый план выступают хаотичность и эмоциональные вспышки (такими, как биполярное расстройство и аутизм)[527]. Как дети, так и взрослые с синдромом подвергаются повышенному риску физического и сексуального насилия[528]. Тех, у кого есть поведенческие проблемы, семьи чаще всего помещают в специализированные учреждения, они плохо вписываются в условия таких учреждений и изматывают персонал, их труднее вывести на публику[529]. Все это, конечно, усугубляет симптомы, лежащие в основе их поведения.

Существует много методов для подавления симптомов синдрома Дауна, но ни один не решает биологическую проблему этого состояния. Лишнюю хромосому нельзя удалить, хотя существуют исследования и попытки генной терапии[530]. С 1940-х годов для лечения людей с синдромом Дауна использовались комбинации витаминов, антигистаминные препараты и диуретики, но ничто из этого не показало никакого результата – разве что некоторые побочные эффекты[531]. Также существует пластическая хирургия, которая позволяет нормализовать внешний вид людей с этим недугом[532]. Такие процедуры включают в себя укорочение уздечки языка, которое, как говорят, уменьшает слюнотечение, улучшает речь и помогает людям с синдромом лучше дышать, а также широкий спектр косметических вмешательств, таких как коррекция носа, удаление лишнего жира с шеи и изменение формы глаз для смягчения их «монголоидных» черт. Национальное общество синдрома Дауна и другие группы выступают против этих мер как излишне болезненных и даже жестоких, напоминающих удлинение конечностей при карликовости, их также задевает предубеждение против людей, которые выглядят так, как будто у них есть синдром Дауна[533]. Они занимаются просветительской общественной работой, чтобы изменить реакцию на человека с синдромом Дауна, а не изменить его внешний вид.

Мишель Смит, финансовый консультант Wachovia Bank, – перфекционистка, а перфекционистам нелегко иметь детей с ограниченными возможностями[534]. Так что она направила свой перфекционизм в русло материнства; если существует идеальный способ справиться с ребенком с инвалидностью, то Мишель Смит нашла его. Уже сам отказ от совершенства является прекрасным результатом. Примерно на 15-й неделе беременности Мишель сделала анализ крови на альфа-протеин. Акушер-гинеколог сказал, что ее результаты свидетельствуют о повышенном риске синдрома Дауна, и предложил ей амнио. «Я даже не сказала своему мужу, что такое можно было сделать, – вспоминала она. – Я безоговорочно отказалась. Женщина, которой я всегда являлась, должна была быть суперконкурентоспособной нью-йоркской мамочкой: идеальная одежда, идеальный стилист, идеальная работа. Увидев инвалидов, я бы так перепугалась, что просто не стала бы смотреть туда. Но во время моей беременности происходили странные вещи. Как-то раз я включила телевизор и случайно увидела эпизод из сериала Touched by an Angel с парнем с синдромом Дауна. Потом я была в Home Depot на 8-м месяце беременности, и одна маленькая девочка с синдромом Дауна подошла прямо ко мне, без мамы или папы рядом, и положила руку мне на живот. Я подумала, что, очевидно, кто-то вверяет мне эту беременность».

Когда родился Дилан, сын Мишель, акушерка сказала, что у него немного толстовата шея. Она посмотрела анализ крови Мишель. Через час она сказала, что у ее сына синдром Дауна. «Они положили его мне на живот, и он посмотрел на меня таким жутким взглядом, что ощущалось будто он – мудрый взрослый, а я младенец, – сказала Мишель. – Я была напугана им в таком действительно прекрасном смысле».

Мишель была полна решимости не смотреть на вещи пессимистично, но поначалу это было трудно: ребенок всколыхнул все ее собственные страхи и неуверенность. Когда она привезла Дилана домой из больницы, то вошла в дом через черный ход, потому что боялась, что вдруг что-то скажет консьерж. Когда они с Диланом поднимались в лифте, она все же проговорилась соседям о его диагнозе. «Мне казалось, что все таращатся, – сказала она. – Но все дело было в моих собственных мыслях об этом».

Как рассказывала Мишель, ее муж Джефф не мог справиться с мыслью, что у его ребенка синдром Дауна. «Прежде чем жениться, надо поговорить о детях, – рассуждала она. – Иногда о деньгах, иногда о религии. Люди редко обсуждают, что бы делали в случае беременности ребенком с особыми потребностями». Джефф сказал, что ничего не случилось бы, если бы Мишель сделала тот тест. «Да, так и есть, – подтвердила Мишель. – Дилан все равно был бы здесь». Джефф восемь месяцев был в депрессии, и к тому времени, когда он начал из нее выходить, она решила, что хочет развестись.

Сразу после родов Мишель начала изучать вопрос о лечении детей с синдромом Дауна. Она прочла «Добро пожаловать в Голландию», и ей это помогло. «За первые две недели я прочла 11 книг, – сказала она. – Потом я познакомилась с другими мамами, которые стали моей спасительной благодатью. У нас есть группа из четырех человек, и мы называем себя „мамы Даунов“, и все они – женщины, с которыми я дружила бы в любом случае». Они научили ее, как сориентироваться в программе раннего вмешательства, и всему, что за этим следовало.

Мишель нашла офис программы раннего вмешательства, расположенный во Всемирном торговом центре. Через три месяца после рождения Дилана случилась трагедия 11 сентября. Центр был разрушен. Пытаясь сообразить, что делать дальше, Мишель почувствовала, как внутри нее поднимается боец. «Координатор службы вашего агентства ходит по лезвию ножа между тем, чтобы дать вам помощь, на которую вы имеете право юридически, и сэкономить государственные деньги. Одна из матерей сказала после моей первой неудачной встречи: „О, бедная малышка-неофит. Так, возьми себя в руки“. Поэтому я наняла адвоката, чтобы он пошел со мной на вторую встречу. Я не знаю, что вам делать, если вы бедный или необразованный родитель ребенка с синдромом Дауна, ведь вы даже не знаете, чего именно вы не знаете».

Вскоре у Дилана появились проблемы, в которых раннее вмешательство не могло помочь. Рецидивирующие кишечные кризы неоднократно доводили его до больницы – 41 визит в отделение неотложной помощи за первые 11 месяцев. «У меня была карточка постоянного клиента в „скорой“, – рассказывала Мишель. – Мне достаточно было просто позвонить и представиться». Дилану потребовались три крупные операции. Врачи Колумбийского университета давали ему 2 % шансов на выживание. Джефф и Мишель лежали с ним в отделении интенсивной терапии девять недель подряд. «Он был подключен к 14 аппаратам, – вспоминала Мишель. – Они привезли 15-й, аппарат для диализа. Я сидела, смотрела на него и думала: „Просто терпи. Все нормально. Я тоже не могу ничего поделать“. Я чувствовала себя такой виноватой, говоря, что не могу смотреть, как умирает мой ребенок. Священник приходил четыре раза, чтобы совершить последние ритуалы. На втором этаже этой больницы были женщины, которые так переживали за моего сына, что приходили каждый день и молились над ним с четками». Когда Дилан боролся за свою жизнь, синдром Дауна отошел на второй план. К этому моменту Джеффу удалось преодолеть свое первоначальное негативное отношение к ребенку. И хоть возвращаться к браку было уже поздно, но еще было не поздно вернуться к сыну. «Только когда мы почти потеряли его, Джефф понял, как сильно он его любит, – сказала Мишель. – Теперь они неразлучны. Джефф обожает этого мальчика».

Дилан, лишенный 22 дюймов толстой кишки и с залатанным сердцем, выкарабкался к году, и с тех пор его физическое здоровье было превосходным. «У него небольшая проблема с кишечными газами, но кого это волнует?» – улыбается Мишель. Дилан хорошо отреагировал на раннее вмешательство. «Я была одной из тех, кто был бы раздражен присутствием в детском саду моего сына детей с особыми потребностями, которые могли бы тормозить остальных, – призналась Мишель. – Так что я веду себя совершенно чудесно по отношению к другим матерям. Женщина, которая руководит его детским садом, верит в инклюзию как образ жизни. Она позвонила мне на второй неделе занятий и сказала: „У него серьезные проблемы с газами. Не заблуждайтесь на этот счет: он уже отличается. Если теперь он вонючий маленький ребенок с синдромом Дауна, дети не захотят играть с ним“. Это было жестоко, но честно. Мы нашли Beano, фермент, контролирующий газообразование». Мишель тем не менее ожидает, что Дилана вытянет его обаяние. «У моей бабушки был маленький щеночек, и Дилан пытался привлечь его. В руке у него был фрагмент его любимого паззла, и он отдал его собаке. Он легко может отдать свои любимые вещи. У него чистое сердце».

Мишель обладает огромным рвением: «Это было похоже на то, как я пыталась поймать FM-частоты на AM-волне в моей прежней жизни. Каким-то странным образом все это произошло, чтобы я смогла увидеть, на что способна. Благодаря ему мне пришлось развиваться во всем, где я недотягивала. Я жила поверхностно и была привязана к своему эго, своим вещам и своему имиджу. Я была очень склонна осуждать, критиковать. Но как я могу судить что-либо сейчас? Мы должны делиться нашими талантами и дарами, но сначала мы должны узнать о них. Теперь я должна помогать людям, а не просто использовать свои таланты, чтобы зарабатывать деньги».

Мишель консультирует молодых родителей, поощряя их воспитывать детей с синдромом Дауна. Был случай, когда одна пара все-таки отдала ребенка на усыновление, и Мишель была опустошена. Я спросил ее о людях, которые не разделяли ее динамизм, одухотворенность и целеустремленность. «Это не так, – сказала она. – Есть что-то животное в родителях детей с особыми потребностями. Это бушует в тебе. Я чувствую такую силу и мужество в этих женщинах. Я все время говорю им: „Я знаю, что вы не чувствуете понимания. Что делать? Поверьте мне. Вы идеальная мать для этого ребенка“. – Она на секунду замолчала и улыбнулась: – Знаете, в такие мгновения они, наверное, хотят меня ударить».

Примерно в 95 % случаев синдром Дауна – результат спонтанной мутации[535], а не трансмиссии гена, и люди, у которых есть синдром, редко оставляют потомство. Поскольку он был одной из первых крупных генетических аномалий, для которых существовало пренатальное тестирование, и поскольку это самая распространенная генетическая аномалия, которая может быть обнаружена внутриутробно, он был основной темой дебатов об абортах. Статистика колеблется, но в настоящее время около 70 % будущих мам, которым ставят пренатальный диагноз «синдром Дауна», выбирают аборт[536]. По иронии судьбы, возможности прогресса в развитии для людей с синдромом за последние 40 лет увеличились больше, чем для почти любой другой аномалии. Люди, которые томились бы в больницах и умирали в 10 лет, теперь читают, пишут и работают. При наличии надлежащего образования и медицинского обслуживания многие из них живут более 60 лет: национальный показатель продолжительности жизни людей с синдромом в Соединенных Штатах составляет около 50 лет, что вдвое превышает показатель 1983 года[537]. Люди с синдромом Дауна также активно взаимодействуют с миром, который теперь имеет гораздо больше возможностей для людей с особыми потребностями. Поддержка занятости означает, что многие высокоэффективные люди с синдромом могут найти работу. Рост толерантности в обществе означает, что человек с синдромом Дауна, пришедший в ресторан или магазин со своей семьей, скорее всего, будет принят благосклонно. В недавнем исследовании, проведенном в Канаде, родителей детей с этой патологией спросили, будут ли они продолжать лечение, если оно будет доступно. Более четверти ответили, что не будут, а еще треть ответили, что не уверены[538].

Предполагалось, что целенаправленные аборты устранят большую часть людей с синдромом Дауна, но доля людей, родившихся с этим заболеванием, с момента введения тестирования не изменилась или даже увеличилась[539]. Такие дети неравномерно распределены в популяции. 80 % родившихся младенцев с синдромом Дауна приходится на женщин в возрасте до 35 лет, которые не проходили тестирование[540], и многие из них бедны, поскольку более обеспеченные люди чаще обращаются за пренатальным тестированием, даже если они не входят в группу риска. Исследования показывают, что менее обеспеченные женщины, которые донашивают беременность, могут иметь меньше амбиций и меньшего ожидают от своих детей, а потому более охотно принимают постоянную зависимость детей с синдромом[541]. Некоторые агентства специализируются на организации усыновления детей с синдромом Дауна; глава одного из них сказал мне: «Хотел бы я показать вам список людей, которые отдали мне своих детей. Его можно читать с таким же интересом, как Who's Who in America». Все больше женщин делают пренатальное тестирование и выбирают аборт при постановке диагноза «синдром Дауна», что приводит к снижению численности обладателей этой патологии, в то время как больше женщин, забеременевших в позднем возрасте, оставляют таких детей. Потому как люди с синдромом, которые раньше умирали в 10 лет, доживают до 60, количество людей с синдромом Дауна на планете увеличивается; их число в Соединенных Штатах может удвоиться до 800 тысяч в период с 2000 по 2025 год[542].

В 2007 году Американский колледж акушеров и гинекологов рекомендовал всем беременным женщинам делать тест на затылочную полупрозрачность в первом триместре[543] с возможностью генетического консультирования и амниоцентеза или CVS во втором триместре для тех, кто имеет плохие прогнозы. Группы по защите прав инвалидов выступают против этого; консервативный обозреватель Джордж Уилл, у которого есть сын с синдромом Дауна, назвал это «миссией поиска и уничтожения»[544]. Представители умеренных взглядов попросили, чтобы люди просто были лучше информированы об опыте воспитания детей с синдромом[545]. Стивен Квейк, профессор Стэнфорда, разработавший один из новых анализов крови для диагностики синдрома Дауна, сказал: «Будет грубым упрощением предполагать, что эти тесты приведут к полной ликвидации детей с синдромом Дауна. У двоюродного брата моей жены синдром Дауна. Он замечательный человек. Прерывание такой беременности – не единственный очевидный шаг»[546]. Тем не менее активисты опасаются, что женщины, которые хотят сохранить ребенка с синдромом, могут почувствовать, что на них давят, предлагая аборт, ведь пренатальная диагностика становится легче. Люди без медицинской страховки имеют гораздо больше сложностей в получении пренатального тестирования, и некоторые беспокоятся, что это сделает синдром Дауна участью малоимущих[547].

Напротив, Майкл Берубе указывает, что наличие детей с синдромом Дауна может стать прерогативой богатых людей, если пренатальный скрининг станет всеобщим, а страховка перестанет покрывать медицинские и образовательные расходы для тех, кто имеет таких детей[548]. Само существование тестов подталкивает к их использованию и действию в соответствии с ними. В одном исследовании говорилось, что женщины, которые не делают пренатальное тестирование или сохраняют беременность, ведущую к рождению ребенка-инвалида, «были признаны более ответственными за это, виноватыми в этом и менее заслуживающими как сочувствия, так и социальной помощи после рождения ребенка-инвалида, чем женщины, которым тестирование не было предоставлено»[549]. Эти демографические предположения, похоже, противоречат друг другу и указывают на путаницу в вопросе таких состояний, как синдром Дауна, которые могут рассматриваться иногда даже одним и тем же человеком как бремя и как роскошь. Майкл Берубе писал: «Очень многое зависит от того, служат ли наши технологии нашим социальным желаниям или же наши социальные желания созданы, чтобы служить нашим технологиям»[550]. В газетном интервью он добавил: «15 миллионов долларов, потраченных на новый тест для диагностики синдрома Дауна Национальным институтом детского здоровья и развития человека, могли бы пойти вместо этого на столь необходимые исследования по биохимии для людей, живущих с этим заболеванием».

Пренатальный скрининг и поддержка людей с синдромом не должны быть взаимоисключающими – точно так же, как кохлеарные имплантаты не должны приводить к смерти жестового языка, как вакцина против инфекционного заболевания не должна препятствовать лечению людей, у которых оно уже есть. В прагматике современной медицины, однако, унция профилактики по значимости обычно приравнивается к тонне лечения. Поскольку методы пренатальной диагностики синдрома Дауна стали более доступны, финансирование исследований в этой области сократилось. Это кажется особенно трагичным, потому что лечение основных симптомов синдрома, долгое время считавшееся невозможным, теперь является областью, внушающей надежду[551]. В 2006 году Альберто Коста продемонстрировал, что прозак может нормализовать нарушенное развитие гиппокампа у мышей, которые имели состояние, схожее с синдромом Дауна[552]. Позже он обнаружил, что препарат от болезни Альцгеймера мемантин улучшает память у подобных мышей, скорее всего, подавляя активность нейромедиаторных систем, которые, по его мнению, мешают обучению при синдроме[553]. В 2009 году Уильям К. Мобли, руководитель отдела нейробиологии Калифорнийского университета в Сан-Диего, показал, что повышение уровня норадреналина в мозге этих мышей позволило им обучаться на уровне здоровых мышей. В 2010 году Пол Грингард из Рокфеллеровского университета облегчил обучение и улучшил у таких мышей путем снижения уровня β-амилоида, который является фактором болезни Альцгеймера[554]. Мобли сказал: «В нашем понимании и возможностях лечения синдрома Дауна произошли огромные изменения. Произошел информационный взрыв. Еще в 2000 году ни одна фармацевтическая компания не задумывалась о разработке методов лечения синдрома Дауна. Сейчас я нахожусь в контакте не менее чем с четырьмя компаниями, которые производят такие лекарства»[555]. В комментарии для The New York Times Крейг К. Гарнер, соруководитель Центра исследований и лечения синдрома Дауна при Стэнфордском университете, сказал: «Это было расстройство, для которого, как считалось, не было никакой надежды, никакого лечения, и люди думали: „Зачем тратить свое время?“ За последние 10 лет произошла революция в нейробиологии, и теперь мы понимаем, что мозг удивительно пластичен, очень гибок, и его системы могут быть восстановлены».

Глухие и их импланты, карлики и их операция по удлиннению конечностей… Это еще одна схватка – на этот раз не столько за идентичность, сколько за науку. Если состояние людей с синдромом Дауна можно нормализовать, не стоит ли более серьезно подумать о необходимости прекращения беременности с этой патологией? Коста говорит: «Генетики ожидают, что синдром Дауна исчезнет, так зачем финансировать лечение? Это похоже на соревнование с теми, кто продвигает методы раннего скрининга. Если мы не будем достаточно шустры, чтобы предложить альтернативы, все может рухнуть».

Анжелике Роман-Хименес было 27, когда в 1992 году родилась ее дочь Эрика[556]. Эрика была первенцем, и ей даже в голову не приходило делать амниоцентез. Но, когда ребенок родился, Анжелика поняла, что что-то не так. «Я помню, как держала доктора за руку и говорила: „Пожалуйста, скажите мне, в чем дело?!“ Мой муж – я видела все по его глазам…» Врач сказал Анжелике, что у ее ребенка был «легкий синдром Дауна», хотя нет никакого способа определить степень тяжести расстройства у новорожденного.

Врачи предлагали возможность отдать ребенка на усыновление, но Анжелику волновало не это; она была озабочена вопросом, как рассказать об этом людям. «Я позвонила родителям: „Ребенок родился с…“ – и не смогла окончить фразу. Отец спросил: „Ну что, у нее все пальцы целы? У нее все пальцы на ногах?“ Я ответила: „Да, да“. „Что бы ни было, мы с этим разберемся“». Мы часто слышим о безусловной любви к своим детям, несмотря ни на что. И вот она. Ее священник сказал: «Бог дал вам этого ребенка не просто так. Бог не дает испытаний не по силам. Со всем, что есть на вашем пути, вы можете справиться, и с этим тоже».

Не у всех хватило мужества отреагировать так же. «Многие наши друзья восприняли это как смертельный удар, – сказала Анжелика. – Я не могла сдвинуться с места. Почему это случилось с нами? Но потом ты понимаешь: „Подожди-ка, она жива. Она нуждается в нашей любви и внимании“. Я все еще хотела оповестить друзей и родственников о рождении дочки, и я отправила письмо, в котором описала, как мы теперь живем».

Хотя Анжелика была католичкой, она работала в администрации Епископальной церкви Троицы[557] на Нижнем Манхэттене, а у ее коллеги была подруга с ребенком с синдромом Дауна. «Она разговаривала со мной по телефону больше часа и советовала, какие книги прочесть. Держаться подальше от всех методов, которые были разработаны до 1980-х годов. Присоединиться к группе поддержки родителей. Вот тогда я и вырвалась из этого „Зачем?“» Помогло и то, что Эрика родилась в том же году, когда Джейн Поли включила Джейсона Кингсли в свою программу. Представления о людях с синдромом Дауна широко распространялись, чего не было еще за несколько лет до этого.

За шесть недель Анжелика записала Эрику в программу раннего вмешательства. «Когда ваш ребенок рождается с инвалидностью, все ваши большие надежды и мечты разбиваются вдребезги. Когда ей был год, я всегда следила, идет ли она в ногу с другими детьми в центре. Она боролась со своей моторикой, своими двигательными навыками. Однажды ей хватило ловкости, чтобы поднять маленький лепесток хлопьев Cheerio, и мне хотелось прыгать от радости. Через несколько лет ей понадобился слуховой аппарат. Конечно, мы хотели сделать все возможное. Ведь если ребенок не может слышать, как будет развиваться его речь? Поэтому доктор сказал: „Она не будет идеальной“. Я подумала: да как он смеет так говорить?! Он сам тоже никогда не будет идеальным».

Развитие речи продолжалось. «Она могла указать на то, чего ей хотелось, и мы подбадривали ее: „Скажи нам, чего ты хочешь?“ Как-то раз у нее была аттестация в школе, и психолог спросила меня, убирает ли Эрика постель по утрам. Я ответила: „Ну, нет. Мы обычно торопимся. Я убираю сама, и мы выходим“. „Не дав возможности“, – подчеркнула психолог. Теперь я всегда стараюсь дать ей такую возможность – застегнуть молнию на пальто или завязать шнурок. Она может написать свое имя, адрес и номер телефона».

Эрика, как и многие люди с синдромом Дауна, борется с ограниченностью мышления. «Мы пытаемся научить ее, что опасно, а что нет, – сказала Анжелика. – Она очень доверчива, но без лишней тревожности. Мы научили ее, что, когда она встречает кого-то в первый раз, можно пожать ему руку. Мы пытаемся объяснить, что нельзя обнимать всех. Не все люди милашки». Эрика выглядела благоразумной. «Ей никто не звонит, не приглашают особо на вечеринки. Мы отправляли ее на курсы балета и музыки с другими детьми-инвалидами. Я чувствую, что эти другие дети с особенностями – ее референтная группа. Я хочу, чтобы у нее был близкий друг, с которым они могли бы разделить общие переживания. Я организовала отряд скаутов для особых девочек. У нас есть девочки, страдающие аутизмом, девочки с синдромом Дауна, девочки, прикованные к инвалидному креслу».

Эта работа отнимает у Анжелики очень много времени. «У меня есть младшая дочь Лия, которой сейчас 15, и иногда она беспокоится о том, как она выглядит в глазах других людей: „Примут ли они меня, если узнают, что у меня сестра с особыми потребностями?“ Мы говорим Лие, что тут нечего стесняться. Бог дал нам ее такой». Эрика не дает никакого повода ее стыдиться. «Она понимает, что не может бегать так же быстро или прыгать через скакалку, как другие дети. Но она никогда не спрашивала меня, почему. Эрика говорит: „Если ты хорошо ко мне относишься, я буду хорошо относиться к тебе“. Часть меня хочет, чтобы она была в курсе, а другая часть… ох, если она будет знать, она не будет счастлива».

Анжелика с самого начала была серьезно настроена на поиск смысла в своем опыте, и она стала воспринимать инвалидность Эрики как повод для собственного личностного роста. Когда Эрике было девять, Анжелика заболела раком груди. «Опыт воспитания Эрики сделал меня сильнее, в том числе помог справиться и с этой напастью, – сказала Анжелика. – Я стала таким сильным человеком благодаря ей». Церковь Святой Троицы находится всего в нескольких кварталах от башен-близнецов, и Анжелика была там 11 сентября. Она сумела сохранить хладнокровие посреди этого хаоса и за это тоже благодарит Эрику. «Бог посылает нам эти испытания скорее раньше, чем позже, потому что, возможно, наша роль будет заключаться в том, чтобы помогать другим и расти из этого опыта, – сказала она. – Я чувствую, что мое служение сейчас в том, чтобы давать людям знание, пригласить их к себе домой, чтобы поговорить. Я не могла остановить те самолеты. Я не могла остановить ни свою болезнь, ни ее состояние. Ты не можешь остановить то, что уготовано судьбой».

В своих мемуарах Expecting Adam Марта Бек пишет: «Если вы не забыли школьную программу по биологии, то, возможно, вспомните, что вид определяется, в частности, количеством хромосом в каждой особи. Лишняя хромосома Адама делает его таким же не похожим на меня, как мул не похож на осла. Адам не просто делает меньше, чем „нормальный“ ребенок его возраста, – он делает другие вещи. У него другие приоритеты, другие вкусы, другие взгляды»[558]. Бек пишет о преобразованиях, которые произошли в ее собственной жизни благодаря сыну. «Непосредственность и радость, с которыми он идет по жизни, делают желание достигать, прямо-таки гарвардское, очень похожим на тихое отчаяние. Адам замедлили мою жизнь так, что я замечаю, что находится передо мной, таинство и красоту во всем, вместо того чтобы продираться через лабиринт ярлыков и требований к достижениям, которые сами по себе не приносят радости».

Дети с синдромом Дауна, как правило, сохраняют детские черты лица, которые эксперты называют словом babyface. Эти дети имеют «маленький, вогнутый нос со впалой переносицей, мелкие черты лица, слишком высокий лоб и более короткий и круглый подбородок, а также полные щеки, что еще больше округляет лицо»[559]. Недавнее исследование показало, что как регистр, в котором родители общаются со своим ребенком с синдромом, так и особая тональность напоминают голосовые паттерны, которые обычные родители используют для разговора с младенцами и маленькими детьми. Таким образом, инфантилизация исходит от родителей, которые делают это инстинктивно в ответ на биологическое строение лица, хотя не осознают этого. Интеллектуальное неравенство накладывает определенные ограничения на близкие отношения между детьми и родителями, однако исследования показывают, что отцы детей с синдромом Дауна проводят гораздо больше времени со своими детьми, чем большинство отцов проводят с нормальными детьми[560].

Другие исследования показывают, что в среднем дети действуют более доброжелательно, более щедро и с меньшей враждебностью по отношению к братьям и сестрам с синдромом Дауна, чем к обычным, здоровым маленьким родственникам[561]. Они также более зрелы и способны к состраданию. Это верно, даже если братья и сестры умственно отсталых детей могут страдать от социального остракизма и подвергаются повышенному риску эмоциональных и психологических проблем. Отношения родственников с этой патологией и без нее являются одновременно теплыми и этичными, лишенными неустойчивости, что свойственно для отношений между равными. Их игры более иерархичны, в них меньше смешного. Тем не менее Колган Лиминг написал в Newsweek о своем брате с синдромом: «Мой брат – это не его инвалидность. Он подросток, который любит спорт и приставку PlayStation, излишне заботится о своих волосах и излишне уверен в себе, добр к каждому встречному и заставляет вас смеяться до колик в животе. Он такой же мальчишка, как и все остальные. У Кевина нет особых потребностей. Все, что ему нужно – это шанс»[562].

Реакции членов семьи больного ребенка могут выражаться в попытках минимизировать инвалидность, наоборот, пестовать ее, или же в некоторой комбинации этих двух стратегий. И то, как все будет в каждом конкретном случае, зависит от особенностей каждой семьи и от тяжести состояния ребенка. Легко впечатлиться рассказами людей с синдромом Дауна, которые способны участвовать в жизни общества на триумфально высоком уровне, чьи родители получают огромное удовольствие от того, насколько они умны и успешны в рамках борьбы с болезнью. Однако, учитывая, насколько меньшего эти дети могут достичь по сравнению с обычными детьми, уравнивание интеллектов и достижений в качестве меры ценности в некотором смысле означает отрицание того, кто они есть. Они не так умны и не могут достичь многого по общим стандартам, но имеют много хороших качеств и способны к самореализации. Многие родители людей с синдромом начинали свой разговор со мной со слов о том, насколько сверхвысокофункциональными были их дети, и я стал задаваться вопросом: как это получается, что я встречаю только родителей таких высокоэффективных детей? Когда я начинал говорить с их детьми, я обнаруживал, что некоторые из них были необычайно умны и продвинуты для своей болезни и что у многих было несколько продвинутых умений, из-за которых родители считали их очень успешными в целом. Представления родителей о высоком уровне функционирования часто превосходили реальный уровень достижений детей.

Все без исключения родители сообщали, что их дети изо всех сил старались угодить им. Упрямые, несговорчивые, когда зацикливались на какой-нибудь идее, эти дети тем не менее проявляли рвение, не столь характерное для других патологий, рассмотренных в этой книге, которое постоянно радовало их родителей. Дети с синдромом Дауна, как известно, добродушны, но их менее приятная характеристика заключается в том, что они воинственно-упрямы.

Адам Делли-Бови находился на нижнем полюсе функциональности спектра синдрома Дауна и имел расстройство аутистического спектра[563]. К 26 годам он достиг уровня развития четырех-пятилетнего ребенка, и встретившись с ним после выступления Джейсона Кингсли в Barnes & Noble, невозможно было поверить, что у них одна и та же болезнь.

Матери Адама, Сьюзен Арнстен, которая жила в Итаке, штат Нью-Йорк, было 22 года, когда она узнала о беременности: «Это было в конце 1970-х, люди жили совсем иной жизнью. Я знала, что хочу детей, и, поскольку не была занята ничем другим, все и произошло». Родители поспешно устроили ей свадьбу. У ее новоиспеченного мужа, Яна Делли-Бови, был племянник с синдромом Дауна, но им никогда не приходило в голову провести генетический скрининг. Адаму поставили диагноз на следующий день после рождения. «Не было ни секунды, когда бы я подумала отдать его на усыновление, – сказала Сьюзен. – Я быстро стала соображать, как можно использовать этот вызов во благо. Я не дала себе времени горевать. Мои родители думали, что это трагедия, поэтому мне пришлось сделать все наоборот. Мне было всего 22 года». Сьюзен подала заявку на федеральную дотацию для Адама. Когда пришел первый чек, Сьюзен воспользовалась им, чтобы записаться на курсы для выпускников в Корнелле под названием «Обучение и дети». Она начала работать волонтером в детском саду и стала участвовать в программе раннего вмешательства.

Исследования и обучение Сьюзен имели решающее значение. «Обычный ребенок будет проявлять инициативу. Он будет познавать, несмотря ни на что, – сказала Сьюзен, – но Адаму нужно все разжевывать и постоянно подталкивать во всем». Вскоре после его первой улыбки физиотерапевт заметил, что у него были странные спазмы. Ему сделали сканирование мозга, которое выявило патологическую мозговую активность, провоцирующую постоянные миоклонические приступы, которые могут вызвать задержку поступления кислорода в ткани. Сьюзен и Джен записали Адама на шестинедельный курс уколов АКТГ, адренокортикотропного гормона. Казалось, что Адам тяжело переносит уколы, поэтому они пошли к неврологу. Невролог сказал: «Если что-то и улучшится, оно улучшится само, и действительно, лучшее, что вы можете сделать, – это молиться».

«В этом городе было очень сильное сообщество под названием „Семья“, – вспоминала Сьюзен. – У всех его членов были имена, которые дал им их лидер, к примеру, Свобода, Благодарность, Искомое, Океан и Пребывание. Они стали проводить для нас целебные ритуалы. У них было чудесное место с красивым прудом, где мы купались голышом с нашими детьми, и все плавали и разговаривали. Они придумывали, как душа каждого пыталась решить, быть ли ей в этом мире. Даже будучи новорожденным, вы должны взять на себя ответственность за жизнь в этом мире, и, казалось, Адам не принял решения, когда впервые прибыл сюда».

Когда Сьюзен отвела Адама к врачу, приступы прошли. Однако Адам постоянно страдал от инфекции верхних дыхательных путей, и его левое ухо почти не слышало. Зрение тоже было слабым, и один глаз западал. Какое-то время он носил повязку на глазу, а позже – крупные очки. На его первый день рождения Сьюзен купила ему игрушечную собачку, и он полюбил подарок матери больше всего остального. «А потом у него появились все эти странные привычки, – сказала Сьюзен. – Он действительно любил крутить вещи в руках и смотреть на них. И я решила, что буду „очень злой“. Я относила собачку в другой конец комнаты. И он полз, полз, полз и наконец хватал ее. Я снова ее переносила, и он снова полз за ней. Затем я начала класть собачку в прозрачные коробки, чтобы он мог видеть ее там и стараться понять, как ее вытащить».

Сьюзен и Джен родили еще одного ребенка, «чтобы у Адама была компания». Молчаливая, подозрительная, красивая и полная энергии Тиган была отчаянно предана своему брату. Когда Адам учился в государственной школе, Тиган постоянно защищала его. «Если учителя не понимали его, я старалась им помочь, – сказала она. – По утрам я приходила к нему в класс и была с ним там, пока не начинала опаздывать на свой собственный урок. Видеть, как его дразнят, мне было гораздо неприятнее, чем ему самому. Думаю, большую часть времени он этого даже не замечал». Тиган всегда приводила домой своих друзей, чтобы те пообщались с братом: «Я судила о них как о людях по тому, как они общались с моим братом».

К этому времени Сьюзен и Джен расстались, и Сьюзен изо всех сил старалась устроить Адама в новую школу. «Обратная сторона раннего вмешательства заключается в том, что оно создает ожидания и давление, – сказала она. – Вы видите всех этих чудесных детей, таких как Джейсон Кингсли, или таких, как актер из сериала Life Goes On. Сегодня я думаю, что Адам достиг своего максимума, но в то время я чувствовала, что, возможно, он был не так успешен, как другие, потому что я делала не все, что делали другие родители. В этой маленькой когорте детей с синдромом Дауна здесь, в Итаке, он был самым отсталым». Сьюзен согласилась с этим, потому что это было то, что делали все остальные, но Адам знал, что он не вписывается: однажды он снял всю свою одежду на уроке математики. «Дети должны быть там, где они чувствуют себя успешными, где они ровня всем остальным, – сказала Сьюзен. – Да, им нужны образцы для подражания, но они и сами должны быть образцами для подражания». Ее родители нашли летний лагерь для детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, куда Адам с тех пор ездил каждый год и где его уровень был достаточным, чтобы он мог помогать другим.

Сьюзен выросла в достаточно либеральной еврейской семье. У нее была привязанность к иудаизму как культуре, но она не была излишне религиозна. Однажды Тиган сказала, что хочет узнать больше об иудаизме. Сьюзен отправилась в ближайшую синагогу, чтобы записать ее в воскресную школу, и начала водить Тиган и Адама на службу. «Он любит рутинный распорядок, – сказала Сьюзен. – Ему нужны расписание, ритуалы, пение. Иудаизм действительно влияет на него благотворно, потому что в нем есть и борьба, и мистические аспекты». В еврейской философии она особенно опирается на строки из Исхода 37:9[564] о том, что Бог существует в диалоге. «В Торе описывают строительство этой огромной скинии в пустыне, – сказала она, – где на вершине колесницы со скрижалями они ставят двух ангелов лицом друг к другу, потому что именно там существует Бог – между людьми. В тот день, когда родился Адам, моя жизнь обрела цель, и с тех пор она сохраняется. Бог существует между нами. Я поняла это вскоре после его рождения, но иудаизм дал мне слова, чтобы это выразить».

Адаму удалось достаточно освоить иврит для бар-мицвы. Вскоре после этого в старой синагоге Сьюзен встретила Уильяма Уокера Рассела III, звукорежиссера WASP со студии звукозаписи, и, когда он увидел, как она общается с Адамом, он влюбился в нее. Он вспоминал: «Сьюзен вначале говорила мне: „Я мать двоих детей, у одного синдром Дауна, и он будет со мной всю жизнь. Мы с тобой никогда не останемся вдвоем“». Через полгода Сьюзен и Уилл поженились. «Адам сразу захотел одеваться, как я, и мне это было невероятно лестно, но мне также было невероятно неловко выходить на публику, – сказал Уилл. – К примеру, я иду в джинсах с коричневым кожаным ремнем и в белой рубашке с воротником-стойкой из Gap. На нем точно такая же одежда. Я понял, что я принят».

Свадьба Сьюзен и Уилла совпала с началом подросткового возраста Адама. Подростковый возраст – это испытание для любого мальчика 14 лет, но оно еще сложнее для того, кому по многим параметрам всего четыре с половиной. «Уилл с достоинством пережил стадию всплеска тестостерона, – сказала Сьюзен. – Адам внезапно решил разрушить все вокруг и включил пожарную сигнализацию». Уилл вспоминает: «Адам испытывал нас на прочность. Когда четырехлетний ребенок плохо себя ведет, вы берете его и отправляете в его комнату. Но Сьюзен физически не может справиться с Адамом. Поэтому она пыталась говорить с ним, проявляя невероятное терпение, затрачивая порой на эти переговоры огромное количество времени. Как-то раз он брыкался и плевался. Я подошел к нему сзади, с любовью взял его на руки и отнес наверх, в его комнату. Я помню выражение лица Адама – он был в шоке. Его плохое поведение прекратилось довольно быстро».

Сьюзен любит танцевать, и она занялась контактной импровизацией, которая основывается на идее, что танец – это способ общения. Коллектив под названием Dance New England устраивает еженедельные встречи, где люди могут танцевать босиком и в свободном стиле в гостеприимной трезвой обстановке. Сьюзен давно поняла, что большей частью общалась с Адамом невербально, поэтому это сообщество вызвало в ней особый отклик. «Некоторые люди с синдромом Дауна очень общительны и коммуникабельны, – сказала Сьюзен. – А Адам не очень. Одна из причин, по которой мне нравится танец в разных проявлениях, в том, что он дает способ взаимодействия и общения с людьми без необходимости говорить». Каждое лето коллектив арендовал место на озере в штате Мэн на две недели, и они танцевали в костюмах, и все они были командой и помогали друг другу. Адам каждый день по два часа работал на кухне. «Все ходят в фиолетовом, – сказала Сьюзен. – Это очень хорошее место для нас. Это время, когда все, чему Адам научился за год, сливается воедино, и это готовит его к следующему году».

Когда Тиган училась в девятом классе, она заболела мононуклеозом и подолгу сидела дома под присмотром матери. «Однажды, ни с того ни с сего, она сказала мне: „Ты же знаешь, что у меня всегда будет место для Адама, где бы я ни жила“, – вспоминала Сьюзен. – Когда она сказала это, я стала думать о группе поддержки Адама и о том, что она является добровольной частью этой группы. Это был ее собственный выбор». Для самой Тиган это всегда было очевидно. «В каком-то смысле я всегда была старшей сестрой, – сказала она. – Иногда меня раздражала необходимость сидеть с ним в какой-то нужный для меня вечер. Но я никогда не мечтала, чтобы его не было в моей жизни. Его благодарность выражается больше в форме ответной любви. Я знаю, что он любит меня, и этого достаточно. Я бы не променяла его ни на что на свете».

Уилл иногда боролся с установившейся семейной динамикой. «Основной дуэт – это всегда Сьюзен и Адам, – сказал он. – Если мы со Сьюзен разговариваем, а Адам перебивает, наш разговор немедленно прекращается, и бывали моменты, когда я был недоволен этим». Когда Уилл начал жить с ними, самым напрягающим моментом была музыка. Ведь самое большое удовольствие в жизни Адама – это бродвейские мелодии. «Вскоре после того, как я познакомился с Адамом, он предложил спеть для меня. Его пение – восторженный монотонный гул, похожий на громкий шум холодильника. Он обычно любит подпевать своим любимым записям, которые переслушивает на большой громкости снова и снова». Уилл – звукорежиссер, и слух для него – вся его жизнь. В конце концов Адам согласился не петь хотя бы в машине, когда Уилл был за рулем; Уилл придумал, как бороться с шумом в доме. Когда я попросил Тиган описать жизнь с Адамом, она сказала: «Она медленная». Уилл согласился: «Сейчас в нашей жизни течет время Адама. Точно так же, как когда вы зависаете с четырехлетним ребенком, – вы не можете заниматься ничем другим. Я понял, что никто не требует, чтобы гайка была затянута за 30 секунд. Пусть через пять минут – не имеет значения. Адам – мой мастер дзена».

Адам окончил профессиональное училище, затем пошел на работу – клеил этикетки и марки, запечатывал конверты. Когда это перестало получаться достаточно хорошо, он начал работать волонтером в столовой, где раскладывал соль и перец и заворачивал столовые приборы в салфетки. «Быть полезным – одна из его ценностей, – говорит Сьюзен. – Одна из мам рассказала мне как-то, как договорилась со своим сыном, что пристроит его на какую-нибудь работу, но он должен быть похож на Адама. „Адам всегда улыбается и слушается маму, и если ты будешь похожим на Адама, я возьму тебя с собой“. И всякий раз, когда он начинал вести себя немного агрессивно, она спрашивала: „Ты сейчас ведешь себя как Адам?“ Это срабатывало. Адам – образец для подражания. Для ребенка, который намного умнее его».

Адаму не разрешают смотреть телевизор или видео по субботам, поэтому он слушает компакт-диски с бродвейскими мюзиклами в наушниках. За ужином в пятницу вечером он благословляет хлеб. Он также совершает ритуальное омовение рук. Затем он долго принимает ванну с минеральной водой, он любит эту процедуру, но, поскольку склонен к грибковым заболеваниям кожи, он может принимать ванну раз в неделю, только на выходных. «Туалет все еще остается проблемой, так что он делает это по графику, – сказала Сьюзен. – Мне бы хотелось, чтобы он больше прислушивался к своему телу, он иногда попадает в проблемные ситуации. И это все из-за его интеллектуального возраста».

Мне было любопытно, что на самом деле означает интеллектуальный возраст. «Если вы представите, насколько внимательно нужно следить за шестилетним ребенком или что может сделать шестилетний ребенок, то это и есть уровень Адама, – сказала Сьюзен. – Иногда он может быть ближе к пяти- или четырехлетнему. Потому что шестилетние дети обычно читают больше, чем он, звонят по телефону и знают, что делать в чрезвычайных ситуациях. Если бы в доме начался пожар, а он смотрел телевизор, он бы не понял, что нужно скорее бежать. Может быть, только когда станет очень, очень жарко. Он знает, что нужно переходить, когда на светофоре горит зеленый, но он не понимает, что нужно посмотреть по сторонам, ведь из-за угла может выскочить машина. Если мы оставляем Адама на чье-то попечение, я говорю: „Представьте себе человека, которому уже десять лет как исполнилось пять“. Он мистер Помощник-по-Дому, он делает все то, на что пятилетний ребенок не способен». Тиган добавила: «Если вы соберете вместе целую группу шестилетних детей, у них будет гораздо более широкий диапазон способностей, чем у любого шестилетнего ребенка. Потому что один, возможно, вырос в городе с образованными родителями, поэтому знает компьютер. Другой вырос в деревне и знает все виды диких растений и как найти дорогу в лесу. Если вы держите кого-то на уровне шестилетнего достаточно долго, он будет развиваться вширь. Именно это и происходило с Адамом».

Сьюзен перестала пытаться разрешить противоречия, которые преподносит ей жизнь с Адамом. «Когда он родился, больше всего я хотела, чтобы он мог общаться. Теперь я знаю, что даже люди, которые не могут говорить, могут общаться». Однажды Сьюзен купила Адаму на день рождения черную фетровую шляпу, похожую на те, что носили в мюзикле Fiddler on the Roof. Она купила ему компакт-диск с бродвейскими каверами, и любимой песней Адама стала One из мюзикла A Chorus Line. Вечером Адам сказал, что хочет мне кое-что показать, и я сел в гостиной. Он заставил Сьюзен отыскать ее шляпку, поставил диск, и они вдвоем исполнили небольшую пародию Майкла Беннета на танец из A Chorus Line, поднимая шляпки, кружась, делая движения ногами в нужные моменты. Каким-то образом Адам выучил эти движения и с минимальными подсказками от Сьюзен проделал все это, немного неуклюже, но обаятельно. Глядя на этот самодельный кордебалет, я был поражен настойчивостью Сьюзен в отношении танца как средства общения, и я подумал, что то, чего достигло все семейство, это близость. Искренняя вера Сьюзен в то, что счастье – понятие растяжимое, казалось, наполнила их дом любовью.

Около трех четвертей умственно отсталых людей в Соединенных Штатах живут со своими родителями[565]. «Естественное желание родителей воспитывать своих детей в период их взросления имеет особое значение для детей, чей прогресс идет медленно, – отмечается в одном из исследований на эту тему. – Когда семьи решают, что они больше не могут нести бремя ухода, процесс перевода ребенка в учреждение должен быть максимально легким. Расширение прав и возможностей людей с ограничениями не может не учитывать тех, кто обеспечивает повседневный уход за этими людьми»[566]. Вероятность передачи маленьких детей с синдромом Дауна государству коррелирует с тяжестью их инвалидности, степени, в которой их поведение нарушает домашний уклад, и способности родителей противостоять стрессу от присутствия ребенка-инвалида[567]. Братья и сестры такого ребенка могут нуждаться во внимании, которое их родители не в состоянии им обеспечить; в то же время они могут быть весьма огорчены из-за перевода брата или сестры в спецучреждение, чувствуя отчасти собственную вину[568].

Одно исследование показало, что почти 75 % родителей констатировали чувство вины после помещения туда ребенка, половина из них утверждали, что они чувствовали вину «постоянно» или «каждый день»[569]. Многие считают, что отказ от ребенка означает, что как родители они не состоялись. Когда ребенок, которого поместили в учреждение, приезжает побыть дома, семьи часто чувствуют и радость, и стресс, а когда ребенок возвращается в учреждение, они чувствуют и грусть, и облегчение. Родные чувствуют себя хуже, если их ребенок находится в небольшом учреждении, хотя в таких, как правило, условия гуманнее, небольшие учреждения напоминают дом, и это сходство заставляет родителей постоянно пересматривать свое решение отправить ребенка подальше. Когда уход обеспечивается небольшим по численности персоналом, дети чувствуют себя, как в семье. Родственники чаще всего сообщают, что перевод ребенка облегчил им жизнь в бытовом отношении, но не эмоционально. Тем не менее они редко забирают детей назад. Суть в том, что нужно придерживаться того решения, которое вы приняли. Исследователи отмечают положительное отношение родителей к переводу ребенка после того, как они это уже совершили; они также отмечают положительные чувства родителей, решивших оставить своих детей дома. В какой-то степени люди, которые будут более счастливы, отказавшись от своего ребенка, скорее всего, так и сделают, а люди, которые будут более счастливы со своими детьми дома, как правило, оставляют их дома. В конечном счете, это вопрос разрешения когнитивного диссонанса: люди испытывают эмоции, соответствующие своим решениям, чтобы избежать внутреннего психологического конфликта.

Помещение в учреждение – это процесс, а не одномоментное действие. Предварительные разлучения, программы дневные или выходного дня помогают родителям лучше понять, как все это выглядит и ощущается. Так они могут уже издалека почувствовать облегчение, отложив при этом перевод ребенка. В дополнение к постепенной психологической адаптации родителей сталкивают с бытовыми проблемами в изучении этого вопроса: им приходится выяснять, какую подать заявку исходя из предпочитаемых условий. Специалист, работавший над этой темой, сообщал, что одна из мам говорила: «Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!»[570] Два года спустя она поместила его именно в то место, которое так ей не понравилась. «Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала», – делилась одна из матерей. Многих людей с синдромом Дауна помещают туда в возрасте от 18 лет до 21 года, как раз когда обычные дети покидают отчий дом[571]; некоторые эксперты считают это весьма правильным для детей с синдромом – формировать жизненный путь, который имитирует этапы развития здоровых людей.

Доля детей и молодежи в учреждениях сократилась примерно на три четверти[572], но общее число людей в учреждениях увеличилось, потому что увеличилась продолжительность жизни. Хотя в 39 штатах все еще существуют крупные государственные учреждения, в основном они уступили место огромному множеству небольших частных пансионатов по уходу. Более половины родителей посещают только один объект и отправляют туда своих детей иногда по географическим причинам и часто не учитывая качество обслуживания[573]. В 2011 году The New York Times сообщила о чудовищных злоупотреблениях в этих учреждениях по всему штату Нью-Йорк. «Сотрудники прибегали к сексуальному насилию, избивали пациентов или издевались над ними, а увольняли их редко, даже после повторных правонарушений»[574], – говорится в документе. «Государственные отчеты показывают, что в 2009 году из примерно 13 000 заявлений о злоупотреблениях в государственных и лицензированных домах менее 5 % были переданы в правоохранительные органы. Любые усилия для наказания сотрудников, обвиняемых в злоупотреблениях по отношению к тем, кто находится на их попечении, затрудняет одно препятствие: жертвы часто не способны рассказать об этом или имеют выраженные когнитивные нарушения. Местные сотрудники правоохранительных органов указывают на этот факт, чтобы объяснить отсутствие уголовного преследования по подобным делам. Но, похоже, есть еще один фактор. Во многих случаях у инвалидов по развитию нет семей, активно участвующих в их жизни, и, следовательно, нет и адвокатов». Эти злоупотребления бросают тень на опыт семей, которые стремились к помещению своих детей в учреждения. Хотя расходы на жилье и лечение для людей с умственными недостатками в Соединенных Штатах составляют в среднем 380,81 доллара на человека в день, фактическая сумма колеблется в широких пределах от штата к штату и даже от округа к округу[575].

Если раньше семьям советовали эмоционально отстраниться от детей, которых они отправили в специализированные учреждения, то теперь многие остаются глубоко вовлеченными; размещение вне дома – не то же самое, что размещение вне семьи. Большинство из них навещают детей по крайней мере раз в месяц и чаще общаются по телефону. Многие родители хотят присутствовать в жизни ребенка, чтобы избежать «травмы сепарации». «Если вы все еще рядом – это время для адаптации ребенка к учреждению, – подчеркивала Элейн Греголи. – Я слышу страшные истории о родителях, у которых дома живут 40-летние и 50-летние дети. Потом родители умирают, и эти несамостоятельные взрослые вынуждены переходить в новую среду, делать то, чему их никогда не учили». Многие родители-пенсионеры, которые все еще заботятся о своих детях с синдромом Дауна, описывают их как свою отдушину в мире, где многие пожилые люди изолированы и ощущают бессмысленность существования[576]. Тем не менее большинство людей с синдромом в конечном счете нуждаются в какой-то помощи извне, если их родители умрут, а братья, сестры или друзья не захотят обременять себя заботой; немногие способны жить полностью независимо. Около трех четвертей людей с синдромом, которые все еще находятся дома, когда их родители умирают, перенаправляются в спецучреждения.

Некоторым людям с синдромом Дауна лучше живется дома, а другим лучше вдали от дома, это зависит от личностного склада людей с этой патологией и особенностей их семей. Жизнь дома означает знакомую обстановку и, в идеале, больше любви. Взрослые с синдромом, живущие с родителями, могут, однако, страдать от отсутствия контакта со сверстниками и сильного чувства одиночества. По мере того как они становятся старше, у них остается все меньше дел вне дома, и они, как правило, не умеют строить дружеские отношения. Один отец девочки с синдромом Дауна[577] из сельской местности в Пенсильвании, рабочий-строитель, рассказывал о том, как счастлива была его дочь в школе; она была чирлидером и членом местного совета со множеством друзей. Как только она окончила школу, ее одноклассники уехали в колледж или продолжили свою насыщенную жизнь, он каждый день возил ее с собой на своем грузовике. Она работала в Walmart несколько часов в неделю и вообще не имела никакой социальной жизни. Ее единственной радостью было ожидание проводимого дважды в год бала на встречах в Arc. В одном недавнем исследовании выявили, что только около четверти взрослых с синдромом, живущих дома, могли назвать друга, который не был человеком из круга общения их родителей[578].

Наряду с мемуарами, написанными родителями, все чаще появляются мемуары людей с синдромом Дауна, что является важной частью движения по защите прав. Только в Соединенных Штатах существует более 800 групп самозащиты, члены которых обращаются к законодателям, соцработникам и родителям. Многие из них собираются под эгидой People First[579], международной организации самозащиты, которая сформировалась в Швеции в 1968 году. В 1973 году первая северо-американская встреча общества состоялась в Ванкувере, где «умственно отсталые» люди собрались на конференцию под названием May We Have a Choice. People First работает в 43 странах и насчитывает, по оценкам, около 17 тысяч участников. На их сайте написано: «Мы считаем, что, если мы можем научиться говорить на наших встречах и между собой, мы можем научиться говорить о вещах, важных для нас, с кем-то еще. Мы говорим с нашими родителями, нашими поставщиками услуг, соцработниками, городскими советами и мэрами. Мы разговариваем с законодателями и исполнительными комитетами, с губернаторами и даже с президентом. Даже если иногда нас бывает трудно понять, люди слушают нас, потому что знают, что мы понимаем, о чем говорим». Удивительно, что людям с умственными недостатками удалось создать организацию такого масштаба – пусть и с посторонней помощью, – особенно если учесть представления о прогнозе заболевания, существовавшие еще несколько десятилетий назад.

До конца 1960-х годов ни один человек с синдромом Дауна никогда не достигал какой бы то ни было известности, но с тех пор появились актеры, активисты, писатели и художники с этой болезнью. Первой крупной публикацией человека с синдромом был «Мир Найджела Ханта. Дневник юного монголоида»[580], опубликованный в Великобритании в 1967 году. Хант был сыном директора школы, который вместе со своей женой пытался обучать Найджела, как и любого другого ребенка, вписав его в обычное расписание уроков в своей школе. Книга Найджела рассказывает о его повседневной жизни; там есть также трогательная линия о болезни и смерти его матери. Книга Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In[581] – это радостный и местами юмористический рассказ об их жизни, включающий в том числе описание конкретных проблем, с которыми они столкнулись. В 2000 году Винди Смит с синдромом Дауна обратилась к республиканскому Национальному Конгрессу в Филадельфии, прочитав вслух письмо, которое она отправила Джорджу Бушу; она продолжала работать в Президентском комитете по делам людей с умственными недостатками в Департаменте здравоохранения и социальных услуг[582]. Многие обсуждали, является ли это эксплуатацией и манипулированием со стороны администрации Буша, и один из критиков описал ее как «самое гротескное произведение политического театра, которое я когда-либо видел».

Самым известным человеком с синдромом Дауна долгое время был актер Крис Берк[583], который снимался в телепрограмме Life Goes On, но было и много других, в том числе Джудит Скотт, художница, использовавшая в работе ткани, которая умерла в 2005 году, и Люк Циммерман, молодой актер сериала The Secret Life Of The American Teenager, который также был футболистом в Beverly Hills High. В Германии Рольф «Бобби» Бредерлоу, актер, имеет множество последователей. Лорен Поттер, актриса с синдромом Дауна, известная по сериалу Glee, имеет свою собственную фанатскую страницу на Facebook. Арден Моултон описала, как была на встрече с Крисом Берком и незнакомые люди просили у него автограф. «Это был ошеломляющий опыт, – сказала она. – Во-первых, он был звездой, а во-вторых, инвалидом». Эффект распространения в массы неоспорим. Одна молодая женщина начала разговор со мной со взвешенной фразы: «У меня синдром Дауна, как у Криса Берка». Исследования показывают, что у людей с синдромом могут работать отличные от обычных детей механизмы обучения, и сейчас активно изучается вопрос о возможности использования сильных сторон людей с этой патологией, которые, например, имеют необычайно хорошую кратковременную зрительную память[584], что может позволить им учиться больше, лучше и быстрее. Поскольку они легче воспринимают визуальную информацию, чем аудиальную, как можно более раннее обучение чтению особенно важно и может играть более существенную роль в их речевом развитии, чем у обычных детей. Многие мемуаристы, включая Майкла Берубе и Марту Бек, предполагают, что их дети обладают такими формами интеллекта, которые невозможно обнаружить в тестах на IQ, – островками проницательности, одаренности и даже мудрости, которые проявляются у них на удивление легко.

Грег Палмер в мемуарах о своем сыне Неде[585] сообщал, что Неду нравится общаться с людьми, не имеющими доступа к интернету, и вступать с ними в разговоры; идея поместить его в среду других умственно отсталых людей является табу для его отца. В течение многих лет Палмеры не говорили своему сыну, что у него синдром Дауна, и, когда они наконец сообщили эту новость, он сказал: «Я нахожу, что в это трудновато поверить». Его неспособность осознать свои ограничения была одним из показателей его неготовности к жизни в мире. Как во многих других людях с синдромом, в нем парадоксально сочетаются сильные стороны – он может играть на нескольких музыкальных инструментах и пишет хорошие стихи – и выраженные «недостатки» – он не может проехать на автобусе через город и не потеряться. Грег Палмер признает, что он иногда относился к своему сыну, как к малому ребенку, и что он достаточно самокритичен, чтобы понять это, но точно так же он критикует остальной мир, который продолжает воспринимать Неда как дитя. Он жалуется на то, что люди, с которыми он хотел бы общаться на более высоком, серьезном уровне, считают Неда очаровательным и забавным. Нед – автор стихотворения, которое отражает богатство его языка, наивность и целеустремленность:

Girls

Girls are neat. Girls are sweet.

They're the kind of people I love to meet.

Teenage girls are what I love.

They're like angels from above.

I'm crazy for girls, I'm crazy for love.

Girls are like the wings on a dove.

When I grow up and am feeling old,

I'll find all the girls, I love to hold.

I'd like to give all the girls a kiss.

If there weren't any girls, it's girls I'd miss[586].

Люди с синдромом Дауна испытывают как платонические чувства, так и плотское влечение. Многие мужчины с синдромом Дауна бесплодны, но женщины с этим заболеванием так же фертильны, как и здоровые женщины. Родители часто беспокоятся, что сексуальная активность их детей приведет к рождению новых детей, за которыми они не смогут ухаживать. Однако следующий рубеж для людей с синдромом – это брак. В сериале Life Goes On персонаж Криса Берка женился на женщине с такой же болезнью, и они жили в квартире над гаражом его родителей.

Том и Карен Робардс[587] были суровыми дельцами с Уолл-Стрит, которые познакомились в Гарвардской школе бизнеса. Через шесть лет после свадьбы, в середине 1980-х, они решили создать семью. Беременность Карен протекала легко, и они были совершенно не готовы к ребенку с синдромом Дауна. Том был раздавлен, но Карен сказала: «Мы будем любить Дэвида, как любого ребенка. Когда люди не знают, как реагировать на эту новость, мы просто велим им поздравить нас»[588].

«У меня были истерики со слезами, – рассказывал Том. – Потом кто-то, кого мы даже не знали, позвонил нам в больницу и сказал: „Вы не одни“. Это был первый момент надежды для нас». Звонила Барбара Чандлер, глава Манхэттенской группы поддержки родителей. «Я помню, как спросила: „Может ли вообще быть что-то хорошее в воспитании ребенка с синдромом Дауна?“ – вспоминала Карен. – Она ответила: „Да. Есть радость. Есть еще и разбитое сердце“». Этот честный ответ дал Карен сил, в которых она нуждалась. Робардсы отправились к педиатру в Верхний Вест-Сайд. «Вы ничего не сможете с этим сделать», – сказал он. Том и Карен были потрясены: «Значит ли это, что нам не нужно даже пытаться?» Они нашли врача, специалиста по генетическим дефектам. Та рекомендовала им обеспечить сыну все возможные формы стимуляции. Программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк организовала им работу физиотерапевтов на дому. Логопеды работали над кормлением и жеванием, чтобы развить двигательные способности мышц рта. Робардсы присоединились к группе поддержки. «Некоторые из наших самых близких друзей были в этой группе, – рассказала Карен. – Мы решили написать брошюру о возможных вариантах после раннего вмешательства. Мы юристы, инвестиционные банкиры, мы знаем, как проводить исследования. Мы просто обзванивали государственные, частные и приходские школы и работали с информацией. Все было очень нелегко. Мы столкнулись с ошеломляющей бюрократией государственных школ. Я помню, как позвонил в частную школу и сказал: „Я правильно понимаю, что вы принимаете особенных детей?“. Они ответили: „О да“. Я сказал: „Хорошо, я хочу поговорить о моем ребенке. У него синдром Дауна“. А мне говорят: „О нет, не настолько особенных“. Потом мы попробовали зайти в приходской сектор. И снова „нет“. Что же нам было делать?»

Так, Карен и группа родителей собрали 40 000 долларов, чтобы открыть организацию Cooke Foundation, теперь называемую Cooke Center, одно из крупнейших в Нью-Йорке учреждений, ориентированных на инклюзивное образование для детей-инвалидов. С самого начала она была открыта для детей всех социально-экономических слоев общества. Это была нерелигиозная организация, но началось все с архиепископства Нью-Йорка: Карен Робардс убедила директора специального образования при церкви предоставить им помещение. Это были два больших общественных туалета, они были отремонтированы и трансформированы в два класса одним из участников группы поддержки – подрядчиком, который выполнил все работы по себестоимости. «Если бы кто-нибудь сказал мне, что я собираюсь провести следующие 20 лет, занимаясь строительством Cooke Center, я бы сказала, что они сошли с ума, – делилась Карен. – Но мы встретили других людей, сплотились, а затем у нас появилась общая миссия. Как только у вас появится этот огонь в душе, вы сможете справиться с эмоциональным опустошением, которое мы отрицали. Эта работа засасывает».

Они наняли двух учителей специального образования: «По одному на, так сказать, каждую уборную», – рассмеялась Карен. Принцип с самого начала был в том, что их дети должны проводить время со здоровыми детьми, поэтому на занятия по некоторым предметам они записывали их в государственные школы, а другие преподавали в Cooke Center. Дэвид продолжал посещать как Cooke Center, так и государственную школу, став первым ребенком-инвалидом в Нью-Йорке, который ходил в обычный класс. «У него должно быть место в обоих мирах, – сказала Карен. – Джейсон Кингсли и его родители распахнули множество дверей. Мы смогли войти в эти двери. Чем младше дети, тем более полноценно они могут быть включены в обычные классы, потому что младшие школьники изучают только цвета и некоторые социальные навыки. По мере развития разрыв между ними становится все больше, и нашим детям действительно нужно сосредоточиться на жизненных навыках. Как записаться в спортзал? Как снять деньги в банкомате? Вещи, которые другие дети осваивают походя, от наших детей требуют усилий. Поэтому мы работаем над развитием этих навыков, чтобы они могли быть включены не только в образование, но и в жизнь».

Когда Дэвиду исполнилось семь лет, у Робардсов родился второй ребенок, Кристофер, шустрый и активный. В 13 месяцев у него начались приступы и в конце концов развилась эпилепсия; он часто бывал при смерти, когда приступы продолжались почти постоянно и не поддавались блокаде. «Я все время думала: „О, ну если это всего лишь припадки, а мы справились с синдромом Дауна, сможем справиться и с этим“, – сказала Карен. – Но это были не просто припадки». У Кристофера были задержка когнитивного развития, умственная отсталость, задержка речи и проблемы с моторикой. «Я не плакала из-за Дэвида, – сказала Карен. – Но из-за Кристофера я плакала не переставая. Как такое могло случиться дважды в одной семье?» Позже у Кристофера будет диагностирована частичная агенезия мозолистого тела, соединительной структуры между левым и правым полушариями мозга. Нормальное мозолистое тело примерно в 10 000 раз больше, чем у Кристофера. Синдром, возможно, был вызван вирусом, которым заразилась Карен в первом триместре беременности.

«Проблема синдрома Дауна, – говорит Карен, – в том, что большинством детей перестают заниматься раньше, чем находится решение их проблемы». У Кристофера есть некоторые сильные стороны характера и некоторые явные недостатки. Когда я познакомился с Робардсами, Кристофер только научился раскладывать пасьянс на компьютере, чего никак не мог сделать Дэвид. Зато Дэвид чрезвычайно эмоционально развит; Кристофер никогда не проявлял большого интереса к другим людям и в Рождество мог не заметить, что это особенный день. «В течение примерно пяти лет у него случались приступы, – рассказывала Карен. – Мы не могли выйти из дома, не беспокоясь, как бы чего не случилось. Так что это было напряжение другого рода – не то, что связано с нашим первым ребенком».

Когда проблемы Кристофера начали выступать, Карен снова забеременела, и, когда мальчику было 18 месяцев, родилась Кейт, здоровая девочка. Когда Кейт была маленькой, ей было трудно общаться с Кристофером, и она сблизилась с Дэвидом, несмотря на девятилетнюю разницу в возрасте. «Когда Дэвид заметил, что она превосходит его, он стал усиленно соревноваться с ней, и не всегда по-доброму», – сказала Карен. В то время как Робардсы боролись с этой ситуацией дома, Cooke Center, который они продолжали курировать, рос и развивался. Когда я посетил центр, через 20 лет после его создания, там работали 186 сотрудников. «Вы не можете научиться жить в обществе, если вы изолированы от него, – сказал Том об инклюзии. – Ты учишься у своих сверстников не меньше, чем у учителей». Карен поделилась: «Специальное образование – это набор услуг, которые могут быть предоставлены везде. Но их нужно предоставить. Вы не можете просто забросить ребенка в обычный класс, не обучив специальным навыкам преподавателя или не создав дополнительную поддержку. Наш слоган в Cooke: „Вместе мы можем больше“. Здоровые дети учатся сопереживанию; они учатся ценить разнообразие». Cooke теперь помогает чартерным школам с программами для детей с особыми потребностями, обучает работников государственного сектора и ассистентов, специалистов инклюзивного образования. Cooke также работает с корпорациями, чтобы обеспечить работой детей-инвалидов.

Дэвиду было 23, когда я познакомился с Робардсами, и он занимался сбором средств для Международного общества синдрома Дауна. Он прошел стажировку в новостном агентстве и Sports Illustrated. «Они заставили его архивировать материалы журнала после публикации выпуска, – сказал Том. – Никто больше не хотел делать такую работу. А ему это нравилось». Он жил полунезависимо, под присмотром. Как и Джейсон Кингсли, он в одиночестве стоял на верхнем полюсе своей болезни. «Дети с синдромом Дауна, которые хорошо социализированы, острее чувствуют, что они отличаются от здоровых, – сказала Карен. – Дэвид уже давно сказал, что ему нужна работа, квартира и жена. Мы сказали, что можем помочь ему с двумя первыми пунктами, а с третьим он справится сам».

Сама личность Дэвида была его лучшим и привлекательным качеством. «Я всегда говорила, что Дэвид пойдет очень далеко, потому что он такой очаровательный. Когда он просто смотрит на тебя своими голубыми глазами, – она покачала головой и засмеялась от удивления, – если он встретит кого-нибудь и узнает, что родственник этого человека болен, в следующий раз обязательно спросит, к примеру: „Как твой отец?“ Если он говорит по телефону, то всегда спрашивает, как поживает кто-то из знакомых. Он спрашивает у моей сестры: „Как дела у девочек?“ В нем много любви». Том согласился, поясняя: «IQ измеряет два параметра: математическое мышление и языковые способности. Но ведь у вас есть еще эмоциональный интеллект. У Дэвида очень развита эмпатия: он остро ощущает, что чувствуют другие люди. Может быть, не то, что они думают, но то, что чувствуют. Мы все знаем, что у нас есть сильные и слабые стороны. Я никогда не смогу играть в баскетбол. Это грустно, когда ты понимаешь, что ты другой? Или ты просто примиряешься с этим в контексте собственной личности?»

Когда Дэвид окончил среднюю школу, государственное специальное образование отменили. «Программа среднего образования – это очень мало», – сказала Карен. В конце концов они нашли школу в Пенсильвании, где Дэвид мог учиться, и в 21 год он впервые уехал из дома. Это было нелегко и для Дэвида, и для его родителей. Когда я познакомился с Робардсами, Дэвид только начал принимать эффексор в связи с эмоциональным переживанием из-за неудачного романа. Ему нравилась девушка с синдромом Дауна в его школе. Она принимала его знаки внимания, но у нее уже был парень, который был другом Дэвида. Когда Дэвид отстранился от них обоих, он ощутил жуткую тревожность. У Дэвида есть множество друзей и картотека Rolodex, с которой он работает каждый день. Карен сказала: «Дэвид – гуру мобильного телефона, и ему нравится поддерживать отношения, но он также любит порядок. Так что встреча с вами, вероятно, была бы поставлена на вечер вторника. Каждый вторник вечером он будет звонить вам. Нам – по воскресеньям и средам. „Дэвид, ты не мог позвонить в другой вечер?“ – „Нет. Вы же записаны по воскресеньям и средам“. Я думаю, что жесткие рамки помогают ему поддерживать стабильное состояние. Мне нравится знать, что я буду делать в любой день, и он такой же».

Мы перешли к вопросу о лечении. «Если вы поговорите с людьми, вовлеченными в сообщество людей с синдромом Дауна, – сказал Том, – вы столкнетесь с целым спектром взглядов на то, является ли поиск лечения синдрома Дауна легитимной целью. Есть люди, которые даже не говорят об этом, потому что говорить о лечении – значит умалять ценность людей, живущих с недугом. Некоторые даже говорят, что, если бы они могли по мановению волшебной палочки сделать своего ребенка нормальным, они бы этого не сделали». Я спросил Тома, что бы он сделал, если бы у него была волшебная палочка. «Если бы у меня был Дэвид, такой, какой есть, но без синдрома Дауна? – спросил он. – Я бы сделал это немедленно. Я бы сделал это, потому что думаю, что Дэвиду трудно жить с болезнью, и я хотел бы дать ему более счастливую и легкую жизнь. Так что для Дэвида я бы сделал это. Но разнообразие человеческих существ делает мир лучше, и, если бы мы вылечили всех, это было бы потерей. Личные желания и желания общества находятся в оппозиции. Вопрос в том, узнаем ли мы вместе больше, чем причиним себе боли». Карен покачала головой: «Я согласна с Томом. Если бы я могла вылечить Дэвида, я бы сделала это для него. Но думаю, что мы так выросли благодаря всему этому опыту. У нас было так много целей. 23 года назад, когда он родился, я никогда бы не поверила, что могу дойти до того, что есть сейчас, но это так. Что до Дэвида, я бы вылечила его в одно мгновение, но что касается нас, я не променяла бы эти переживания и опыт ни на что другое. Они сделали нас такими, какие мы есть, и мы стали намного лучше, чем были бы в ином случае».

Глава пятая

Аутизм

Отличительная черта научного прогресса – снижение распространенности болезней. Ныне бесчисленные инфекционные заболевания предотвращают с помощью вакцины или лечат антибиотиками; ВИЧ контролируют антиретровирусной терапией; при смертельных видах рака можно достичь стойкой ремиссии. Знание о том, что воздействие вирусов во внутриутробном периоде может привести к глухоте, позволило сократить число глухих детей, рожденных от слышащих родителей, а благодаря кохлеарным имплантам уменьшается число функционально глухих людей. Лечение патологии гипофиза снизило количество людей с карликовостью. Синдром Дауна можно обнаружить на очень раннем сроке, так что некоторые будущие родители прерывают беременность; его лечение стало гораздо эффективней. Развитие шизофрении сдерживается благодаря нейролептикам. Гениальность и преступность продолжают оставаться на неизменном уровне. Но, как ни странно, распространенность такой патологии, как аутизм, похоже, растет.

Некоторые эксперты утверждают, что дело в увеличении частоты диагностирования, но вряд ли этот факт может полностью объяснить рост от 1 случая на 2500 рождений в 1960 году до 1 на 88 сегодня[589]. Мы не знаем, почему число людей с аутизмом растет; и, честно говоря, мы не знаем, что такое аутизм. Это скорее синдром, чем болезнь, ибо нам известна совокупность поведенческих проявлений, но не биологическая сущность болезни. Синдром представлен очень разнообразной группой симптомов и поведенческих паттернов, и неясными остаются причины его возникновения и мозговая локализация. У нас нет способа исследовать его, кроме как по внешним проявлениям. Нобелевский лауреат Эрик Кандель сказал: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять мозг»[590]. Фактически это значит, что мы поймем аутизм, только когда поймем мозг.

Многие родители аутистов являются активистами борьбы с этой болезнью. Со времен связанного со СПИДом кризиса не проводилась настолько агрессивная кампания по финансированию и исследованию болезни: десятки организаций (многие с броскими названиями-акронимами, например Safe Minds[591]) занимались теориями происхождения болезни, разработкой поведенческих методов лечения и эффективного обучения, пособиями по инвалидности, услугами помощи и наблюдения. В 2006 году группа родителей под названием «Лечить аутизм сейчас» (Cure Autism Now) подтолкнула Конгресс к принятию закона о борьбе с аутизмом[592], согласно которому на исследования аутизма и связанных с ним расстройств на следующие пять лет были выделены миллиарды долларов. Томас Инсел, директор Национального института психического здоровья, сказал: «Мы получаем из Белого дома больше звонков по теме аутизма, чем по поводу всех остальных проблем»[593]. С 1997 по 2011 год количество книг и статей, публикуемых об аутизме, увеличилось более чем в шесть раз[594].

Аутизм считается первазивным расстройством, поскольку затрагивает почти все аспекты поведения, а также сферу чувств, двигательные функции, равновесие, физическое ощущение собственного тела в пространстве и самосознание[595]. Интеллектуальная недостаточность не является ведущей частью этого синдрома; его сущность в нарушении социального функционирования. Первые симптомы[596], которые могут возникать при любом варианте аутизма, – отсутствие или задержка речи; бедная невербальная коммуникация; стереотипные движения, в том числе взмахи руками и другие непроизвольные действия; минимальный зрительный контакт; слабый интерес к контактам с окружающими; отсутствие спонтанной или творческой игры; недостаток эмпатии, проницательности и коммуникабельности; снижение способности к эмоциональному отклику; ригидность; крайне узкие своеобразные интересы; интерес к неигровым предметам, например, к прялкам, блестящим штукам и т. п. Дети и взрослые с аутизмом часто склонны к конкретному мышлению, могут испытывать трудности с пониманием метафор, юмора, иронии и сарказма. Им присуще навязчивое, стереотипное поведение, они могут привязываться к, казалось бы, случайным объектам, расставляют игрушки по размеру или цвету, вместо того чтобы играть с ними. Люди, страдающие аутизмом, могут совершать самоповреждающие действия: кусают свои руки и бьются головой; у них могут присутствовать сенсорно-моторные нарушения. Многие дети, страдающие аутизмом, не развивают способность указывать на предметы и вместо этого вынуждены подводить человека к предмету, на который хотят указать. У некоторых отмечаются эхолалии, когда они повторяют одни и те же слова или фразы, часто без какого-либо видимого понимания их значения. В речи аутичных людей может не хватать интонационной окраски, они могут по много раз говорить с другими на одни и те же любимые темы. Им часто свойственны ритуальность в приеме пищи и крайне однообразная диета. Люди с аутизмом могут быть чрезвычайно чувствительны к сенсорной перегрузке в людных местах, прикосновениям, флуоресцентным или мерцающим огонькам и шуму. Для многих аутичных людей невыносимы даже незначительные раздражители, к примеру, бирки на одежде. Аутичные люди часто стесняются вещей, которые нравятся большинству других людей. В то время как у большинства аутичных детей признаки синдрома появляются в самом раннем возрасте (независимо от того, распознаны они или нет), около трети больных, по-видимому, сначала развиваются нормально, а затем регрессируют, часто в период с 16 до 20 месяцев[597]. Поскольку любой из симптомов может быть выражен по-разному, аутизм определяется как спектр, включающий разные симптомы различной степени тяжести.

В качестве едкого отзыва на «Добро пожаловать в Голландию», где инвалидность трогательно изображается как странное, но прекрасное место, полное тихих радостей, одна мать аутичного ребенка написала «Добро пожаловать в Бейрут»[598], приравнивая опыт воспитания аутичного ребенка к опыту человека, неожиданно оказавшегося в эпицентре военных действий. Ассоциации с адом отчасти связаны с наиболее тяжелыми симптомами аутичного ребенка, которые могут проявляться в виде тенденции размазывать экскременты по стенам, не спать по много дней, проявляя бешеную энергию, очевидной неспособности сосуществовать или общаться с другим человеком и склонности к внезапным актам насилия. Лечения атипичной неврологической основы аутизма не существует, но такого ребенка можно обучать, лечить медикаментозно, корректировать питание или образ жизни, что может облегчить депрессию, беспокойство, физические и сенсорные проблемы. Неясно, что делает одно лечение эффективнее другого в каждом конкретном случае. К сожалению, многие дети не реагируют на любые виды лечения, но единственный способ выяснить это – долго лечить их. Наиболее эффективные методы лечения чрезвычайно трудоемки и дорогостоящи. Многочисленные истории о «явлении чуда» побуждают родителей бороться ради иллюзии. Поэтому велика вероятность, что родитель дойдет до безумия, окажется на грани банкротства, но его ребенок будет оставаться таким же, его проблемное поведение не может быть исправлено. Большинство родителей в конечном счете смиряются с тем, что ребенка вылечить нельзя, и посвящают себя лечению тех, кого вылечить можно.

Распространенное мнение гласит, что аутизм препятствует способности любить, и я начал это исследование, желая узнать, насколько родитель способен любить ребенка, который не может ответить ему тем же. Дети, страдающие аутизмом, часто живут в мире, на который мало влияют внешние стимулы; может показаться, что им не нужны ни комфорт, ни участие со стороны родителей, и они не стремятся отвечать им любовью. Уход за такими детьми может быть очень неприятным, поскольку часто непонятно различие между дефицитом эмоций и дефицитом их выражения. Не совсем ясно, в какой степени аутичные люди могут слышать и понимать происходящее вокруг, а также слышать и понимать самих себя, и насколько им не хватает каких-то признаков осознанности. Вопрос о том, как можно любить человека с аутизмом, – в духе философии Паскаля. Если человек способен воспринимать эмоции, но не получает их, он, несомненно, страдает. Если он не может их воспринимать – это просто расточение чувств близких и, видимо, меньшее из двух зол. Проблема в том, что эмоции дорогого стоят. Любить ребенка, который явно не отвечает на твои чувства, – невероятное мужество, и оно сильнее, чем любовь взаимная. Тем не менее у большинства аутичных детей, вопреки распространенному мнению, все-таки формируется некоторая привязанность к близким.

Есть другой взгляд на аутизм. Под знаменем движения нейроразнообразия[599] некоторые люди, многие из которых страдают аутизмом, объявили, что аутизм – это богатство личности, даже если оно сопряжено с инвалидностью. Противоречие между идентичностью и болезнью – общее для большинства описанных в этой книге состояний, но ни в одном другом случае конфликт не проявляется настолько ярко, как при аутизме. Говорить отчаявшимся родителям, что аутизм – это не беда, равносильно оскорблению. Однако некоторые родители воспринимают особенности своих детей в более позитивном свете. Активисты нейроразнообразия лоббируют их достойное поведение; некоторые выступают за расширение аутистического сообщества и отвергают методы лечения, которые могут искоренить аутизм. Поскольку такого лечения не существует, это остается на уровне разговоров, однако ведутся споры о том, когда и как использовать те ограниченные вмешательства, которые у нас есть.

Бетси Бернс и Джефф Хансен[600] планировали только одного ребенка, но когда их дочери Сиси было почти два года, Бетси решила, что хочет еще одного, и почти сразу забеременела. По пути на амниоцентез она спросила Джеффа: «Что бы мы сделали, если бы узнали, что что-то не так?» И он ответил: «Просто любили бы этого ребенка, – вспоминает она. – Так что мы обещали себе полюбить ребенка с особыми потребностями, даже не подозревая, что такой ребенок у нас уже есть».

Сиси была хорошей девочкой, любила играть одна и еще в младенчестве мало спала; новый член семьи, Молли, требовала больше внимания, но и больше вовлекалась в контакт. Со временем Джефф и Бетси обеспокоились тем, что Сиси не разговаривает. Она никогда не просила «молоко»; она давала им чашку. Их доктор заверил Бетси, что она просто излишне тревожная молодая мать. Затем Джефф, учитель английского по профессии, нашел работу в средней школе Миннесоты, поэтому семья переехала в Сент-Луис-Парк за пределами Миннеаполиса. Бетси стала общаться с группой других мам, когда Сиси было три года, и услышала, как другие женщины рассказывают о своих детях. «Я похолодела. Что-то было ужасно неправильно», – говорит она. Бетси с Сиси записалась на диагностику по программе раннего вмешательства в местном отделении здравоохранения. Диагност сказала: «Беспокоит то, что она интересуется моими украшениями, но не мной, не моим лицом». Затем она добавила: «Я не хочу, чтобы вы подумали, что вы с мужем в чем-то виноваты. Я не хочу, чтобы вы испугались при слове „аутизм“». Джефф пошел в публичную библиотеку за книгами об аутизме. «Никогда не забуду ошеломленный вид библиотекаря в тот момент, когда я выложил мой список на стол», – говорит он.

Поскольку при аутизме ключевая стратегия коррекции – раннее вмешательство, Бетси почти сразу отвела Сиси в государственный детский сад, где несколько детей с особенностями развития находились в классах с обычными детьми. Сиси проходила занятия с логопедом, трудотерапию, физиотерапию и музыкальную терапию. Тем не менее она все более дистанцировалась; она плохо спала и была склонна к самоповреждениям. Когда Сиси было четыре года, они посетили местного невролога, который сказал: «Если она вообще не разговаривает после такого раннего вмешательства, говорить она уже не будет, и с этим нужно смириться. У нее выраженный аутизм»[601].

Сиси что-то произнесла всего четыре раза в жизни, и каждый раз слова соответствовали ситуации. Когда Сиси было три, Бетси дала ей печенье; она оттолкнула его, говоря: «Ешь ты, мамочка». Джефф и Бетси переглянулись в надежде, что их мир изменится[602]. Но больше Сиси ничего не говорила в течение года. Затем однажды Бетси встала, чтобы выключить телевизор, а Сиси сказала: «Я хочу телевизор». В школе, три года спустя, она включила свет и спросила: «Кто оставил свет?» Однажды в класс приходил кукловод, и, когда он спросил: «Дети, какого цвета занавес?» – Сиси ответила: «Фиолетовый». Способность формулировать и произносить эти предложения говорит о мучительном понимании всего, что было скрыто молчанием. «Я думаю, что для нее речь – это как пробка, – говорит Бетси. – Пробка не дает мысли дойти до языка». Иметь ребенка, совершенно не способного к говорению – это, безусловно, трагедия, но иметь ребенка, который говорил четыре раза, означает прокладывать путь в ужасающей темноте. Если пробка рассосалась достаточно для того, чтобы она могла что-то сказать в тех случаях, то может ли правильное вмешательство убрать ее вообще? При разговоре с Сиси нужно оставаться агностиком, осознавая, что она или все понимает, или ваши слова кажутся ей ерундой.

«Я думаю, что она могла бы уметь читать, – говорит Бетси. – Я верю, что в ней скрыт невероятный интеллект. Жаль, что ее душа в ловушке». В детстве IQ Сиси оценили на 50 баллов; ее последний психотерапевт считает, что у нее нет умственных недостатков. Когда я встретил Сиси, ей было 10 лет, и ее любимыми занятиями были носить охапку карандашей и гладить поверхность стола, переходя на лежавшую на столе бумагу, чтобы почувствовать изменение текстуры. Но в короткие промежутки времени она внезапно начинала рисовать лица, продолговатые, с глазами, ртом и в шляпах. Затем она останавливалась. «Что-то происходит внутри нее, – говорит Бетси. – Так же, как когда она начинает произносить слова».

В первый раз Сиси делали общую анестезию у стоматолога в раннем детстве. Бетси тогда подумала, не будет ли легче, если она умрет от наркоза. «Моя мать сказала: „Ты просто хочешь избавить ее от страданий“, – вспоминает Бетси. – Но Сиси не была несчастна. Несчастной была я. Я была безумна. Когда она вышла из наркоза, я посмотрела на это бледное личико, на ее светлые волосы и высокие скулы. И я поняла на каком-то уровне, что нас ждут новые отношения. Потому что она осталась здесь навсегда». Неясно, в какой степени Сиси узнает людей или нуждается в их присутствии. «Иногда в общении с ней вы чувствуете себя предметом мебели, – рассказывает Бетси. – Даже когда она прижимается к тебе, это может быть просто потому, что ей нужно какое-то глубокое ощущение. Это не „О, я люблю тебя“, а „Тут тепло, можно прижаться к этому предмету“. Я не знаю, узнает ли она меня».

Об этом периоде своей жизни Бетси написала роман «По наклонной» (Tilt); в нем она описала свою обычную жизнь с Сиси[603]. «Специалист по поведению сказал нам, что если мы дадим ей еду, пока она истерит, – а мы знаем, что она хочет еды, потому что стоит у буфета и стучит кулачками по дверцам, – то мы вознаградим ее за истерику и поощрим безмолвие. Но кто не захочет есть, будучи настолько ужасно дезориентированным в мире? В такие моменты ребенок превращается в переливающийся шар». В другом отрывке Бетси пишет: «Я возвращаюсь в ванную, а она счастливо барахтается, играя с маленькими коричневыми распадающимися штучками. Маленькие коричневые штучки оказываются фекалиями. О Боже! О Боже, помоги мне. Я кричу, чтобы она вылезала. Но почему я думаю, что она может меня понять? Она все еще улыбается. Я хватаю ее, вытаскиваю ее, тяжелую и скользкую, из ванны, в ее волосах фекалии, на моих руках фекалии, а она смеется. Я не могу посадить ее обратно в ванну, потому что дерьмо должно уйти в канализацию, но и в раковине не могу помыть, потому что она уже слишком большая, поэтому я кладу полотенца на пол, пропитываю мочалку водой, выжимаю над ее головой и смотрю, как вода стекает по ней. А потом я вижу раны у нее на ноге, все еще не зажившие, и думаю: „Отлично, дерьмо в открытой ране!“»

Джефф и Бетси должны были обустроить свой дом с учетом особенностей Сиси. Полки были на высоте 6 футов, чтобы она не могла достать до них; холодильник был навесным, потому что Сиси проделывала с едой странные вещи. Ее часто госпитализировали из-за того, что она переставала спать или получала травмы. Врачи неоднократно предлагали поместить Сиси в интернат. Бетси впадала в ужасную депрессию, из-за чего ее саму тоже госпитализировали[604]. «Я хотела, чтобы этот ад происходил с кем-то другим, не со мной», – говорила она позже. Под конец пребывания Бетси в больнице Джефф обнаружил, что Сиси пытается задушить Молли. Социальные работники сказали, что заберут Сиси на три месяца. «Они не сказали мне, что навсегда, потому что знали, что я умру от такого сообщения, – говорит Бетси. – 1 января 2000 года она навсегда покинула наш дом». Ей было семь лет.

Директор учреждения предложил Бетси и Джеффу подождать как минимум месяц до посещения, чтобы позволить Сиси адаптироваться. Хотя у Сиси, казалось, все было в порядке, Бетси не могла вынести произошедшего, и через несколько недель, в день рождения Сиси, Бетси снова попала в больницу. «Избавиться от чего-то, что было частью нее, – для нас было равнозначным избавлению от нее самой, – сказала Бетси. – Мы сохранили замки и высокие полки в качестве небольшого памятника тому времени, когда Сиси жила с нами». Бетси состояла в группе поддержки для матерей детей-инвалидов, и члены группы лоббировали создание интерната в их округе. Когда я впервые пришел к Сиси, она находилась там уже два года. Одна из девочек в интернате болела церебральным параличом, и она всегда плакала, когда мама уходила. «Я сказала сестре: „Сиси не плачет, когда я ухожу“. И она ответила: „Представь, что бы ты чувствовала, если бы она плакала“». Родители таких детей, как Сиси, с одной стороны, боятся того, что их любовь к детям бессмысленна, а с другой – того, что нехватка любви для их детей губительна, и им трудно определить, что страшнее. Через три года жизни Сиси в интернате Бетси призналась, что ненавидит эти посещения, что чувствует себя очень виноватой, если не навестит ее в один из предписанных дней. Женщина из ее родительской группы ответила: «Это потому что ты боишься, что если однажды не поедешь, то не поедешь уже никогда».

Когда я встретился с Бетси за обедом, она, извиняясь, пояснила, что должна оставить мобильник включенным, потому что Сиси в больнице и, возможно, оттуда позвонят. Я выразил сожаление, что наша встреча состоялась в такое сложное время. «Наоборот, – парировала Бетси, – это единственные моменты, когда я знаю, что есть польза от того, что я ее мать. В основном меня можно заменить на любой объект с такими же базовыми функциями».

Иногда в аутизме Сиси случаются просветы. «Однажды я уходила и сказала: „Поцелуй меня!“, и она потерлась своим лицом о мое. Один из работников сказал: „Сиси целует маму!“ Я не знала, что она не делала такого по отношению к другим людям. Это конечно не то, что мы называем поцелуем, но эта доверчивая ласка была такой теплой, что ощущалась мною, как поцелуй. Целовать ее в щеку – все равно что целовать что-то такое нежное и дорогое, чего почти нет».

Однажды Бетси размышляла в беседе со мной: «Для нее звуки и ощущения – как шум радиоприемника между каналами. Я имею в виду то, как мир проникает в вас, с его гудками и требованиями, а также с телефонными звонками, запахом бензина, нижним бельем, планами и выборами. Сиси любит надевать туфли, которые хорошо сидят на ноге. Иногда весной она надевала ботинки, чтобы просто почувствовать их на ногах. Она любит играть с кудряшками африканцев. И она любит картофель фри, это хрустящее соленое ощущение. А кто нет? Она любит соус „сальса“ и вообще то, что пробуждает ощущения во рту. Ей очень нравится прижиматься к вещам. Она любит двигаться, кататься и смотреть в окно. Раньше ей нравилась мягкая кожа на локтях людей, и она ходила за человеком, держа его за локти. Если я пытаюсь понять, что она чувствует, все, что мне нужно сделать – немного приуменьшить ее чувства, и тогда они мне понятны. Я люблю ходить по очень тонкому льду, наступать на него, чтобы он хрустел под моими ногами. Есть вещи, которые пугают меня, и, если я подойду к ним слишком близко, я буду долго их ощупывать. У моей мамы была шуба из бобра, такая красивая и мягкая. В то же время так много других вещей, к которым я не хотела бы приближаться. От лимузинов у меня мурашки по коже, и чем они длиннее, тем больше меня пугают. Но я всегда пыталась понять, почему люди женятся и разводятся, как они отпускают друг друга после долгой жизни вместе. Она этого не замечает. Ей это все равно, ее интеллекту эти проблемы недоступны и не нужны. Хочешь понять Сиси – отступи на уровень интуиции».

Хотя Сиси не говорит, ей доступны некоторые знаки, и она беспорядочно использует некоторые слова: «больше», «пожалуйста», «пора идти», «на улицу», «вода» и «сок». Когда Бетси приезжает в гости, Сиси достает пальто и ботинки, чтобы показать, что она хочет выйти на улицу. Если она не хочет на улицу, она берет пальто Бетси и уверенно кладет его на пол. «Она что-то делает, и она знает, что в этом есть смысл, – говорит Бетси. – Мы должны выучить ее язык, который может оказаться для нас таким же странным, как наш язык – для нее».

Для личного контакта с Сиси трудно найти нейтральное место. Из всех развлечений Бетси больше всего любит плавание. Но для этого нужно ходить в общий бассейн, где Сиси все равно будет вести себя по-своему. Однажды Бетси и Сиси пошли в бассейн на базе отдыха «Сент-Луис-Парк», как раз после нашей первой встречи. Они прибыли за час до закрытия, когда там было много семей. Когда они зашли в бассейн, Сиси сняла трусики от купальника, испражнилась в воде, поиграла с фекалиями, а затем голая стала бегать вокруг, чтобы никто не мог ее поймать. Одна из матерей закричала: «Опасно, можно заразиться!» Все начали вытаскивать своих детей из воды. Спасатели свистели и кричали, а Сиси стояла среди всего этого хаоса и громко смеялась.

Я отправился с Джеффом, Бетси и Молли навестить Сиси в ее десятый день рождения. Мы принесли с собой торт, но из соображений безопасности не стали брать свечи. Достали подарки из сумки-шоппера. А Сиси залезла в сумку и осталась там сидеть. Единственное, что ей понравилось – это ленты, которые она скручивала и раскручивала. «Этот праздник так нарушает обычную рутину, что, вероятно, приносит ей стресс, – сказал Джефф. – Не знаю, для кого мы все это делаем». Фактически они хотели, чтобы персонал увидел, что родители Сиси любят ее и заботятся о ней. «Что происходило в ее голове, когда она увидела, как мы вошли? – сказал Джефф. – „О, опять эти люди“».

По словам Бетси, разные люди постоянно дают ей советы. «Они спрашивают: „Вы пробовали витамины? Вы пробовали аудиоинтеграцию? А если это пищевая аллергия?“ Мы попробовали аудиоинтеграционное обучение. Мы давали ей эти ужасные витамины. Мы сделали сенсорную интеграцию. Прошли специализированную диету: убрали пшеницу и кукурузу, убрали молочные и глютенсодержащие продукты, исключили казеин; убрали арахисовое масло. Но в надежде на перемены мы просто мучаем ребенка. Я чувствую, что бросила ее; не сделала все возможное. А если бы я отправилась в Россию? А если бы я отрубила себе голову? Самобичевание, самосожжение. Надо ехать в Лурдес. Я читала, что родители детей с психологическими особенностями открыли исследовательский центр и проводили терапию по 40 часов в неделю, и все это действительно трудно для тех, кто не может себе этого позволить и задается вопросом, были бы наши дети нормальными, если бы мы все это сделали? Она такая, какая есть, и я могу узнать ее особенности и попытаться понять, что ей удобно, а что нет. Это все, что я могу сделать».

У Сиси периодически нарастают агрессивные тенденции: она бросает вещи в сотрудников интерната, кидается на землю, кусает себя. Врачи пытались убрать эти мучения при помощи медикаментов; за те девять лет, что я с ней знаком, Сиси принимала абилифай, топамакс, сероквель, прозак, ативан, депакин, тразодон, риспердал, анафранил, ламиктал, бенадрил, мелатонин и гомеопатическое средство Calms Forte. Каждый раз, когда я ее видел, лекарство было другим. Через несколько лет после нашей первой встречи деструктивное поведение Сиси необъяснимым образом обострилось до такой степени, что сотрудники не могли с ней справиться. Бетси с одним из сотрудников доставили Сиси в отделение неотложной помощи. Медсестра объяснила, что нужно подождать, пока врач-психиатр не завершит госпитализацию другого пациента. «Хорошо, – сказала Бетси. – Но она здесь долго не просидит». Полтора часа спустя Сиси начала стучать по продуктовым автоматам; еще через два часа, когда Бетси наконец вызвали поговорить с врачом, их разговор был прерван отчаянным криком из комнаты ожидания. Сиси попыталась разбить окно, и охранник отвел ее в «мягкую комнату». Медсестра, нянечка и охранник пытались удержать ее там, когда она бросилась к двери; они позвали двух вооруженных охранников ждать снаружи. «Ничего себе! – возмущалась Бетси. – Это как раз то, что нам нужно – пистолеты!» Сиси была в больнице восемь дней, пока доктора ломали голову, что ей назначить, ведь практически всё Сиси уже ранее принимала. Они позвонили в интернат и спросили: «Ничего, что она ест злаковые продукты? Ей нужно по десять чашек в день». К выходу из больницы она поправилась на десять фунтов, и никакого существенного улучшения в ее поведении достигнуто не было.

В это же время семье пришлось справляться с биполярным аффективным расстройством Джеффа, которое периодически проявляется ярким психозом. Бетси пришлось предупредить сотрудников интерната, что от Джеффа нельзя ожидать постоянной адекватности. «Я не хочу унижать или смущать его. Я его люблю. Но я должна сделать это ради Сиси. Он думает, что, если бы у Сиси не было аутизма, его расстройство никогда бы не проявилось. Это наивно, но я так думаю и о своей депрессии. Любовь к Сиси сделала это с нами». За три года, прошедшие после помещения Сиси в интернат, Джефф был дважды госпитализирован из-за маниакальных эпизодов; Бетси – трижды из-за депрессии. «Может быть, люди с другой нервной конституцией могли бы справиться со всем этим, – сказал Джефф. – Но мы оба оказались в психиатрической клинике».

Бетси не хотела одевать Сиси в обычную одежду для подростков; в течение многих лет ее униформой оставался комбинезон. В интернате Сиси подружилась с мальчиком-аутистом по имени Эммет. Как и Сиси, Эммету были присущи постоянные беспокойство, бессонница, иногда агрессия; его тоже лечили тяжелыми препаратами. Однажды Бетси вошла в комнату Сиси и обнаружила там Эммета без штанов и подгузника, – «проявляющего, скажем так, исследовательский интерес», – в то время как Сиси бегала взад-вперед у окон. Смотрительница не должна была оставлять их вдвоем, но ее куда-то срочно вызвали. «Сиси и Эммет никогда не будут думать о романтике, но они могут думать о близости и удовольствии, – сказала Бетси. – У них такая тяжелая жизнь, и, возможно, они могли бы найти так хоть какую-то радость». Однако персонал интерната вряд ли допустит такое, и беременность в этом случае не желательна ни для кого.

«Мне продолжают говорить: „Не представляю, как ты с этим справляешься!“ – рассказывала Бетси. – Но я не могу однажды проснуться и сказать: „Все, я больше не буду этим заниматься!“» Я ответил ей, что некоторые люди просто решают оставить все на усмотрение государства. «Когда я услышала такое, – сказала Бетси, – у меня было чувство, будто кто-то протащил грабли через мои кишки». Однажды вечером Молли пришла из школы и спросила: «Почему Бог не избавит Сиси от аутизма, если он может все?» Джефф ответил: «Может быть, Сиси и должна быть именно такой». Молли заявила: «Ну, Бог – это я и ты, Бог – это стол, Бог – это все». И Бетси продолжила: «Бог – это и Сиси». Позже Бетси сказала мне: «В хорошие дни я вижу в ней Божий свет, а в плохие молюсь о том, чтобы понять Бога. В этом и заключается аутизм: это просто есть. Сиси – это урок дзен-философии. Почему у Сиси аутизм? Потому что у Сиси аутизм. Каково быть Сиси? Это быть Сиси. Потому что никто другой не является ею, и мы никогда не узнаем, на что это похоже. Что есть, то есть. И ничто иное. Возможно, ты никогда не изменишь это, и, возможно, следует прекратить такие попытки».

В 1912 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер употребил слово «аутизм» для описания состояния, в котором «мысль отделена как от логики, так и от реальности»[605]. В течение многих лет то, что мы сейчас называем аутизмом, считалось разновидностью «детской шизофрении»[606]. В 1943 году австрийский психиатр Лео Каннер, эмигрировавший в Соединенные Штаты, определил аутизм как самостоятельное расстройство[607]. Он выбрал слово «аутичный», потому что оно отражало крайнее одиночество детей, которых он изучал. Каннер полагал, что аутизм может быть спровоцирован «исходным отсутствием материнского тепла»[608], и эта идея в дальнейшем была поддержана влиятельным психоаналитиком Маргарет Малер. Иллюзия, согласно которой матери с патологией влечений воспитывают больных или неадекватных детей, давно была отброшена в отношении карликов и других людей с физическими недостатками, но она сохранилась в отношении людей с психическими болезнями, хорошо согласуясь с учением Фрейда о формирующем раннем опыте. Теория Каннера, согласно которой родители с недостатком эмоционального отклика делают своих детей аутистами, была отражена в понятии «мать-холодильник». Правда, позднее Каннер допустил, что аутизм может быть врожденным. Бруно Беттельгейм, влиятельный и противоречивый психолог середины XX века, позже писал: «Пусковым фактором в развитии детского аутизма является то, что родители желают, чтобы их ребенок не существовал»[609].

Исследовательница Изабель Рапин, занимающаяся аутизмом с 1954 года, как-то сказала мне: «Нас учили, что аутизм – это загадочное и редкое психическое расстройство, которым болеют очень умные, но беспокойные дети. Считалось, что его провоцирует материнское отношение, а лечить его нужно при помощи психоанализа, который, скажем так, должен разбить стеклянный шарик, чтобы бабочка могла вылететь наружу. Никто не верил, что существуют высокофункциональные аутисты»[610]. Бернард Римланд, отец сына-аутиста, написал книгу «Инфантильный аутизм: синдром и его значение для неврологической теории поведения», где было предложено полностью биологическое объяснение аутизма[611]. В 1965 году родители аутистов создали Национальное общество в защиту аутичных детей; говорят, что на первом собрании они носили бэйджики в форме маленьких холодильников[612]. «Мы, матери, хотели оправдания, – говорит Юстасия Катлер, мать известной ученой с аутизмом Темпл Грандин. – Мы это заслужили. И отцы тоже»[613].

Австрийский педиатр Ганс Аспергер в 1944 году опубликовал исследование четырех детей, похожих на тех, которых изучал Каннер. Но если Каннер стал одним из самых влиятельных людей в англоязычной психиатрии, то работа Аспергера оставалась неизвестной и до 1981 года была доступна только на немецком языке[614]. Как и Каннер, Аспергер полагал, что его пациенты способны к значительному улучшению. Он признавал их сильные стороны, среди которых часто были креативность, тонкий вкус в искусстве и проницательность, не характерная для их возраста. Аспергер полагал, что описанное им заболевание проявляется у детей, чьи родители принадлежат к среднему классу и сначала давят на своих детей, а затем отстраняются, если дети их разочаровывают.

В раннем детстве больные с синдромом Аспергера проявляют хорошие речевые навыки, хотя часто используют язык по-своему. Они обычно любознательны и нормально развиваются, хотя и несколько некомпетентны во взаимодействии с окружающими; на веб-сайте, созданном молодым человеком с синдромом Аспергера, эмпатия определяется как «успешное угадывание чувств другого человека». Им часто не хватает базовых социальных навыков. Чтобы описать своих пациентов, Аспергер ввел термин «маленькие профессора»[615]. Они, как правило, лучше осознают свое состояние, чем люди с классическим аутизмом, и это доводит многих из них до клинической депрессии. Часто им проще отвечать собеседнику, чем самим начинать общение. Американская психиатрическая ассоциация сейчас стремится отказаться от этого диагноза; людям с синдромом Аспергера будут ставить диагноз «расстройство аутистического спектра»[616] – эта категория включает тяжелый аутизм и другие коморбидные диагнозы, такие как детское дезинтегративное расстройство. Такая перемена означает, что между этими диагнозами почти невозможно провести четкие границы.

Хотя некоторые считают, что использование речи говорит о высокофункциональном аутизме, людям с выраженным дефицитом социальных навыков не всегда помогает большой словарный запас. В то время как многие аутичные люди могут казаться отстраненными, люди с синдромом Аспергера могут казаться гипервовлеченными; они могут стоять слишком близко и постоянно говорить о чем-то непонятном. Одна исследовательница рассказала[617], что брала интервью у человека с синдромом Аспергера, и ей показалось, что с ним все в порядке – у них был приятный разговор. На следующей неделе этот человек говорил о том же самом. Через неделю снова о том же самом. Один врач рассказал мне о пациенте, который в возрасте десяти лет выскочил на проезжую часть, собираясь перебежать дорогу, и стал причиной аварии. Его мать отругала его: «Я велела тебе смотреть по сторонам, прежде чем переходить дорогу!» Он ответил: «Я посмотрел по сторонам». Один психиатр описал мне пациента, который был гением в математике, имел IQ 140 баллов, хорошо владел речью, но был инвалидом в социальном плане. Когда симпатичная женщина за стойкой в McDonald's спросила, чего он хочет сегодня, он сказал: «Я хотел бы потрогать вашу промежность, пожалуйста». Он был совершенно сбит с толку, когда вызвали полицию: он же ответил на вопрос и сказал «пожалуйста».

Некоторые известные люди с расстройствами аутистического спектра, такие как Темпл Грандин[618], автор, профессор, изобретательница техники для скотоводства, или Ари Нейман, основатель Сообщества самозащиты аутистов, хорошо приспособлены к жизни и могут выстраивать межличностные отношения. Тем не менее они оба сказали мне, что это приобретенный навык: контакты, которые они могут сейчас устанавливать, – плод бесконечного обучения. Грандин написала: «Мой разум работает так же, как поисковая система в интернете, которая настроена на доступ только к изображениям. Чем больше картинок я храню в интернете своего мозга, тем больше у меня шаблонов того, как действовать в новой ситуации»[619]. Многие люди с расстройством аутистического спектра сначала учатся улыбаться и плакать, как в театральных спектаклях. Джон Робисон-старший, написавший автобиографию «Посмотри мне в глаза», описывает несчитанное количество часов, ушедших на запоминание выражений человеческого лица, чтобы научиться их понимать или воспроизводить. «Я даже не понимал, что значит смотреть кому-то в глаза. И мне было стыдно, потому что люди ожидали, что я это сделаю, и я знал, что они ждут, но не смотрел. Когда я стал старше, я научился вести себя „нормально“. Я могу делать это достаточно хорошо, чтобы одурачить обычного человека на целый вечер, может быть, дольше»[620]. У каждого аутиста есть свои слабые и сильные стороны. И человек может быть чрезвычайно компетентным в одной области, но совершенно некомпетентным в других. Но самые тяжелые случаи настолько отличаются от наиболее легких, что иногда трудно поверить, что они относятся к одному спектру расстройств.

Когда мне было за 20, я подружился с аутичным человеком. Он не разговаривал до семи лет, смеялся над вещами, которые не были смешными, и игнорировал социальные тонкости. Он был рациональным и методичным, он умел делать сложные расчеты в уме и заработал целое состояние на биржевых торгах. У него была фотографическая память, и он собрал замечательную коллекцию произведений искусства. Когда я навестил его в один из выходных, он поставил запись Филипа Гласса на CD-проигрывателе и – будто музыка Филипа Гласса и без того не изобилует повторами – включил повторное воспроизведение на все выходные. В другой раз, когда я упомянул, что собираюсь в Лос-Анджелес, он захотел рассказать мне подробно о каждом месте, куда я направлялся; он объяснил, что очарован городом и провел четыре месяца, разъезжая по нему по десять часов в день. Мы поссорились после того, как он отказался признать, что сделал мне нечто неприятное. Я предполагал, что это произошло из-за его непринятия социальных норм; только позже я понял, что наша дружба была подорвана неизлечимой психической болезнью.

Поэт Дженнифер Франклин нашла способ выразить то, что происходит с ее глубоко больной аутизмом дочерью Анной Ливией Нэш. В своих стихах об Анне Дженни опирается на греческий миф о том, как Деметра потеряла Персефону, которая на часть года исчезает из ее жизни, принося в мир зиму как отражение невыносимой утраты. Она написала[621]:

I was the last to hear you

Scream because I did not

Want it to be true. You cried

Out in torment and the sun

Kept shining through the leaves.

That wasn't right.

Everyone who wasn't your mother

Tried to comfort me. I vowed

To remain unlaughing.

Even in the stunned novelty

Of devastation, I didn't realize

How easy it would be

To keep this promise[622].

Анна странно играла со своими игрушками: она тщательно изучала каждую, когда получала их, почти как если бы она делала каталог, а затем она укладывала их позади себя. Она просыпалась в своей кроватке и тихо нашептывала что-то. Она никогда ни на что не показывала, указательный жест ей был неведом. Дженни неоднократно обращалась к педиатру, и он продолжал говорить ей, чтобы она перестала волноваться. Незадолго до того, как Анне исполнилось два года, Дженни пошла в класс «Мама и Я», и в первый же день Дженни заметила, что другие дети общались с ней больше, чем Анна когда-либо. «Я вдруг поняла, что постоянно пытаюсь устроить для нее шоу, чтобы привлечь ее внимание», – говорит Дженни. Она отвела Анну к педиатру, который еще раз сказал, что с Анной все в порядке, но когда Дженни сказала: «Она разговаривает реже, чем раньше», – его отношение изменилось, и он немедленно отправил ее к детскому неврологу. Врач из медицинского центра Корнеллского университета поставил ей диагноз «первазивное расстройство развития, неуточненное» (что, по мнению критиков, означает: «врач не определился»), – объяснив, что Анна слишком эмоциональна, чтобы поставить диагноз «аутизм». «Не надо, уйдя отсюда, садиться искать информацию про аутизм! Это не он», – подытожил доктор. Дженни расценивает этот половинчатый диагноз как «медвежью услугу».

Муж Дженни, Гарретт, онколог, привык к смертям и болезням. А Дженни, хотя всегда считала, что все будет в порядке, чувствовала себя совершенно беспомощной. Как она написала в одном из своих стихотворений: «Я не потеряла тебя только в одно мгновение; / Я упустила безграничные возможности, / которыми ты могла бы обладать». Она принялась изучать систему обучения аутистов и готовила Анну к программе раннего вмешательства. Дженни и Гарретт платили консультанту 200 долларов в час из своего кармана за четыре часа поведенческой терапии каждую неделю; консультант также обучил местных психотерапевтов, которым работу с Анной оплачивало государство. Дженни и Гарретт продали загородный дом в Массачусетсе и каждый пенни отдавали психотерапевтам. Дженни занималась с ними 20 часов в неделю. У Анны были вспышки агрессии, которые могли длиться по 45 минут, и руки Дженни покрывались синяками и царапинами.

Казалось, дома Анна хорошо реагировала на структурированное, интенсивное поведенческое вмешательство. В Нью-Йорке еще не было школ, которые бы работали по этой системе, но в четыре года Анна была принята в Reed Academy, школу в Гарфилде, штат Нью-Джерси, в которой было всего 24 ученика и 26 учителей. Гарретт остался в Нью-Йорке из-за работы, а Дженни переехала в Нью-Джерси, чтобы Анна могла посещать эту школу. Там используется методика прикладного анализа поведения, или ПАП,[623] – система, разработанная нейропсихологом О. Иваром Ловаасом из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Ловаас применял сочетание положительного подкрепления и сурового физического наказания, очень похожее на дрессировку животных; большинство программ ПАП сейчас применяют только подкрепление. Всякий раз, когда ребенок делает что-то желаемое, он вознаграждается; когда ребенок делает что-то нежелательное (например, стереотипии, такие как кивки, взмахи руками, раскачивания или пронзительные крики), его прерывают и направляют к желательному поведению. За каждое положительное действие ребенок получает наклейку на специальной доске, а когда накапливается определенное количество наклеек, ребенок выбирает угощение. В семь лет Анна немного владела языком, но редко говорила. Когда она начала бессвязно лепетать, учитель прерывал ее командами – велел ей хлопать, поворачиваться или касаться головы. Когда она отвечала подобающим образом, это, казалось, ломало внутренний механизм бессвязной речи, и она получала наклейку. Затем ей нужно было отвечать на такие вопросы, как «где ты живешь?», «сколько тебе лет?», «куда ты ходишь в школу?». Иногда учитель заставлял ее читать, петь или делать уроки, и все это также вознаграждалось. Когда она получала полный комплект наклеек, у нее было пять минут, чтобы сделать все, что она хотела, при условии, что она не будет опять демонстрировать стереотипии. Иногда она просила поесть; иногда – покататься.

Дженни и дома поддерживала эту систему. «Я не делаю этого только тогда, когда она находится в своей комнате перед сном, – говорит она. – Если после того как я пожелала спокойной ночи и прочитала ее десять книг, она лепечет, то пускай лепечет». Когда я познакомился с Дженни, Анна заканчивала третий класс в школе Рида. Улучшения были значительными. Она больше не занималась самоповреждениями и могла выдерживать походы в супермаркет. Раньше она царапала Дженни и ежедневно выдирала ей волосы, теперь она делала это примерно раз в месяц. Она с большой готовностью что-то говорила. Дженни была рада, что Анна, похоже, довольна этими переменами. «Для меня было самым тяжким на свете видеть ее плач и вспышки агрессии дома, когда мы начинали работу по программе ПАП, – вспоминает Дженни. – Но она никогда не плачет в школе. Уже хорошо!»

Анна возвращается домой в четыре пополудни, и Дженни работает с ней без перерыва до девяти, используя доски для наклеек и систему вознаграждений. Когда Анна ложится спать, Дженни обычно еще слишком взволнована и успокаивает себя чтением, письмом и просмотром фильмов. «Я не сплю почти всю ночь и делаю то, что могу делать одна в темноте, когда не вижу, как люди живут нормальной жизнью, частью которой я не могу быть». Дженни просыпается в пять утра, чтобы приготовить завтрак для дочери и сделать с ней уроки, пока не придет школьный автобус. Потом обессиленная Дженни снова ложится в кровать до четырех. «Сначала мне было очень стыдно, но теперь я пришла к выводу, что это нужно мне, чтобы выжить».

Дженни была разбита, подавлена, почти на грани самоубийства. «Но я не могу отказаться от своего ребенка. Она не просила ее рожать; она не просила об этой болезни; она полностью уязвима. Если я не позабочусь о ней, то кто это сделает?» В начале обучения Анны в школе Рида Дженни надеялась, что та станет «такой же, как ее сверстники» и вольется в их среду, но этого не произошло; «такая же, как все» – стереотип, навязываемый родителям снова и снова, но он редко бывает реалистичным. Анну дразнят за то, что она не такая; по иронии судьбы, ее непроницаемость для насмешек как раз и говорит о том, что она не может полноценно учиться. «Я бы хотела, чтобы Анна Ливия стала понимать даже то, что над ней смеются», – сказала Дженни.

Дженни ужасно тошнило по утрам на ранних стадиях беременности, и она подумывала сделать аборт. «Трудно признать это, – сказала она, – но иногда я думала: „Может, так всем было бы лучше?“» Она рассказала о поездке во Францию, где посетила Музей первобытной истории в Лез-Эзи-де-Тайак-Сирёй. «Я видела кости матери с ребенком на руках. Они были похоронены в необычной позе, и, может быть, это смутило бы археологов, но не меня. Я подумала: „Было бы здорово, если бы и мы с Анной Ливией могли бы так просто исчезнуть“. Но я бы никогда не сделала ничего, что причинило бы ей боль».

Беспомощность аутистов иногда сопряжена с ужасающей болью – как для самого больного, так и для тех, кто пытается за ним ухаживать. Скотт Си, отец ребенка, страдающего аутизмом, описал этот опыт в издании Slate: «Когда вы видите штаны и подгузник на полу, то уже знаете, что опоздали. Ярко-красный мазок на двери, на плинтусе, на стене. Повернете за угол, и вы в спальне на месте преступления. Убийство топором? Нет, на самом деле это всего лишь ваша дочь в ее худшем состоянии. Дерьмо везде. Брызги крови, блестящие, как краска, черные сгустки, желто-коричневые фекалии и лужа рвоты диаметром три фута, посреди которой стоит ваша дочь с романом „Семейный круг“ в одной руке, тянущаяся к телевизору другой. Вся голая, только чулки на ногах, и кровь до лодыжек. Руки мокрые, лицо как у каннибала – с выражением полного недоумения. Кровавый отпечаток руки на спине – это она балансирует, когда вы снимаете ее мокрые чулки. Под теплым душем она продолжает ковырять в своем теле. Достает остатки испражнений, твердые, как французский рулет. Бихевиористы, гастроэнтерологи, эксперты по жизненным навыкам – все предлагают свои стратегии и методы лечения, а также видеоролики, диеты, масла и расписания. Конечно, она знает, что вы хотите от нее – чтобы она научилась следить за собой. И бывают случаи, когда она это делает. Заходит в туалет, садится, заканчивает. Это, может быть, 5 % случаев. Огромный кусок дерьма размером с грейпфрут в унитазе. Вы кричите друг на друга и смотрите с таким же удивлением, как будто увидели радугу или падающую звезду. Вот как вы взволнованы»[624].

Фред Фолькмар, глава Детского учебного центра в Йельском университете, рассказывает об одном из своих пациентов, 25-летнем гении математики, преуспевающем в основном благодаря исключительной заботливости его матери. Он сказал ей: «Зачем нужна мама? Зачем нужна семья? Я не понимаю». Его мать позже сказала: «Он все понимает очень рационально. Но он не понимает, что чувствую я». Британский психоаналитик Джулиет Митчелл заметила: «В крайних случаях страдание от собственного небытия оказывается удушающим – это не значит, что вы уничтожены; вас вообще нет, и поэтому вас нельзя уничтожить. Не существует равновесного состояния, в котором ваше признание другого можно приравнять к признанию вас другим»[625].

Согласно ирландским мифам, ребенка могут украсть при рождении, а на его месте оставить фею-двойника[626]. Двойник будет выглядеть, как ребенок, но у него не будет сердца; он будет хотеть, чтобы его оставили в покое, он будет держаться за кусок дерева, напоминающий его сказочный дом, и вместо того чтобы говорить, он будет каркать или жужжать. Если мать попытается приласкать и любить его, он будет смеяться, плеваться и мстить странными поступками. Единственный выход – сжечь его на костре. Мартин Лютер писал: «Такой измененный ребенок – всего лишь кусок плоти, massa carnis, потому что у него нет души»[627]. Уолтер О. Спитцер, профессор эпидемиологии в Макгилле, который в 2001 году делал в Конгрессе доклад об аутизме, похоже, придерживался именно такой мифологической концепции, когда охарактеризовал аутичных людей как «мертвую душу в живом теле»[628]. Защитники аутизма по понятным причинам ухватились за такие аналогии; известный защитник прав аутистов Аманда Баггс сказала: «Быть призраком того, кем ты должен был бы стать, для многих людей с ограниченными возможностями – своего рода эмоциональное насилие»[629]. Активисты движения за нейроразнообразия, такие как Баггс, могут утверждать, что ребенок, который кажется «потерянным» для какого-то одного мира, может быть вполне органичен в другом мире. Конечно, эту позицию выдвигают люди, способные общаться, и, поскольку одна из основных черт аутизма – отсутствие эмпатии, заявления одних аутистов, выступающих в защиту других аутистов от их имени, могут вызывать подозрения. Но «самозащитники» тем не менее точно отмечают, что родители выбирают методы лечения на основе догадок о том, что нужно их детям. Родители могут усердно работать, чтобы помочь своим детям вылечиться от аутизма, но не сделать этого; в равной степени они могут помочь своим детям избавиться от признаков аутизма, а затем обнаружить, что дети их ненавидели, когда их «лечили», и что они были счастливее в аутичном состоянии.

Нэнси Корги, мать двоих детей с аутизмом, не была баловнем судьбы. Она полностью справлялась с материнскими обязанностями в сложившейся ситуации, но это хладнокровие далось ей дорогой ценой: «В ходе 19-летней борьбы за детей моя личность изменилась. Я могу постоять за себя, умею спорить. Вы не сможете мне возразить. Я делаю то, что должна, и получу то, что хочу. Я вообще никогда раньше не была такой»[630]. Я встречал так много семей, пытавшихся найти положительные стороны в этих ужасных ситуациях, что знаю: за дерзкими словами Нэнси о страданиях и отвращении скрывается убежденность в том, что, если бы она знала, что ее ждет, какие будут дети, она их не завела бы.

Мать Нэнси обратила внимание на странности Фионы, когда той было 18 месяцев. Однажды в парикмахерской она разговорилась с женщиной, у которой был аутичный сын. Узнав в его описании собственную внучку, она позвонила Нэнси и сказала: «Я договорилась о встрече с детским неврологом, и будет очень хорошо, если ты покажешь ему Фиону». Нэнси, ждавшая второго ребенка (она была на 18-й неделе беременности), сделала, как сказала мать, хотя не думала ни о чем плохом. Доктор осмотрел Фиону и сказал: «У нее первазивное расстройство развития». Нэнси была шокирована. «Это оказалась не такая болезнь, которую можно вылечить за неделю», – вспоминает она. Фиона обладает классическими признаками аутизма, полностью отстранена от других людей и не проявляет никаких признаков развития спонтанной речи. Она ненавидит, когда ее трогают, и отказывается одеваться. «Вся еда была заперта в подвале, иначе ее размажут по стенам, – рассказывала Нэнси. – Она могла и дом поджечь». В почти три года Фиона начала заниматься по программе раннего вмешательства в Массачусетском университете. «Около трех часов меня начинала бить дрожь при мысли, что она вернется в 15:30. Я не хотела, чтобы она возвращалась домой. Когда кто-то помогал мне и был с ней, я запиралась в своей комнате. Я просто хотела сидеть в темном шкафу, где нет ни звука, ни света, никого».

Летом, когда второму ребенку Нэнси, Люку, исполнилось два года, Нэнси и ее сестра сидели на пляже Кейп-Кода, и сестра Нэнси сказала: «У тебя еще одна проблема». Нэнси была поражена. «Мой сын выглядел совершенно нормально по сравнению с дочерью», – вспоминает она. Однако, в отличие от своей сестры, она не имела опыта воспитания нормальных детей. «Внезапно вся моя жизнь стала посвящена бесконечным тестам и диагностикам», – говорит Нэнси. Ее муж Маркус работает бухгалтером. «Он ежедневно общается с Налоговым управлением. Он привык к упрямой, нелепой бюрократии. У него есть терпение и понимание того, что значит иметь дело со страховыми компаниями, претензиями, финансовыми вопросами школьной системы. Это был его вклад в решение нашей проблемы, а мой вклад состоял в том, что я занималась детьми. Сколько лет мы ездили туда и обратно по одной и той же автомагистрали на тестирование в Бостонскую детскую больницу? Детям 17 и 19, и я все еще этим занимаюсь».

Хотя у обоих детей диагностировано расстройство аутистического спектра, аутизм у них проявляется по-разному. Когда Фионе было восемь лет, она выпрыгнула из окна второго этажа, потому что хотела сделать пюре и знала, что, если найдет ключ от двери в гараже, она сможет добраться до картошки и приготовить ее. Благодаря тренингам у Фионы в конце концов развилась речь, но ее синтаксис и эмоции остаются странными. «Когда дочь сидит за столом, если я разговариваю с кем-то, она разговаривает сама с собой, – рассказывает Нэнси. – Иногда я хожу в консерваторию, хожу в оперу, хожу в театр с подругами. Я покупаю Фионе билет, потому что она любит наряжаться и любит музыку. Она бормочет и странно ведет себя, не зная, как общаться с другими людьми, но не перебивает и не мешает». Люк был добродушным ребенком, но сильно изменился в подростковом возрасте. С детского сада он принимал кломипрамин, но в период полового созревания симптомы усилились, и его перевели на риспердал и паксил. «В основном он охвачен тревогой и очень медлителен, – рассказывает Нэнси. – Он говорит только о том, что его интересует: видео, фильмы и животные. Нулевое чувство общности с собеседником. Если четырехлетний ребенок называет его плохим словом, он может ударить его так, что тот пролетит через всю комнату. Он может быть очень злым. А через пару минут уже снова мил». Фиона смогла находиться в коллективе с первого по восьмой класс. Дефицит интеллекта у Люка и его неадекватное поведение лишали его возможности обучения в коллективе.

Нэнси часто раздражается, иногда ее охватывает отчаяние, и, когда ее дети были маленькими, это отчаяние было более явным. «Я встаю в три часа ночи и снова понимаю, что это не плохой сон. Утром смотрю на Маркуса и вдруг заявляю: „Как ты посмел спать этой ночью?“ От нас осталось намного меньше того, чем мы были, когда поженились». Маркус очень много работал – по мнению Нэнси, больше, чем было необходимо. Ее мать, которая жила в нескольких улицах от них, интересовалась, как идут дела, но виделись они редко. Со свекровью они вовсе не общались. «Никто никогда не закатывал рукава, чтобы помочь мне, – вспоминала Нэнси. – Никто не любил моих детей. С ними не было приятно общаться, но, если бы кто-то хотя бы постарался делать вид, что это возможно, может быть, это и помогло бы».

Нэнси и Маркус имели дополнительную страховку Mass Health, которая помогала оплачивать временное присутствие работников по уходу за детьми. Затем Mass Health попала под сокращение бюджета, и они эту страховку потеряли. В итоге Нэнси и Маркус сами платили за помощь, но это было довольно дорого. Когда Фионе было 14 лет, Нэнси решила записать ее в школу-интернат; Нэнси и Маркус боролись изо всех сил, чтобы ее туда приняли. «Мой муж сломался, заплакал и сказал: „Я просто не знаю, что еще мы можем сделать, чтобы показать вам, что она нуждается в этом“. Это был второй раз в жизни, когда я видела, что он плачет». Люка туда записали в 15 лет. «Речь идет о двух детях, которые нуждаются в таком же надзоре, как малыш, начинающий ходить, – рассказывает Нэнси. – Так что они в школе 281 день в году».

Люку нравятся симпатичные девушки, но его неумелые знаки внимания обычно вызывают отторжение. Нэнси приходится снова и снова объяснять ему причины этих неудач. Он неконтролируем и пугающе силен. Когда Нэнси и Маркус пошли на свадьбу и оставили детей с сиделкой, которая раньше ухаживала за ними, Люк взял двухлетнего сына сиделки и швырнул его через комнату. «Он ударил мою маму в прошлом году, – говорит Нэнси. – Он велел моему отцу заткнуться». Супруги Корги – члены пляжного клуба на Кейп-Коде, куда Нэнси ходила с детства. Через год после того, как я познакомился с ними, Нэнси рассказала, что Люк показывал непристойные жесты девушке у бассейна и его туда больше не пускали, хотя на самом деле это была просто неумелая попытка завязать разговор. Нэнси написала в клуб письмо, объясняющее, что самоконтроль Люка подорван биологическими особенностями его мозга. Но это ни к чему не привело, и Люку не разрешили возвращаться туда. «Мы привыкли жить, как в колонии прокаженных!»

Несмотря на свое постоянное раздражение, Нэнси может говорить о своих детях с нежностью. «Они очень ласковые, приятные и милые. Когда Фиона была маленькой, она была другой. Но теперь мы можем сидеть на диване, я могу нежно ее обнимать. Раньше, укладывая ее спать, я целовала ее и говорила, что люблю. Я просила: „Скажи: „Я люблю тебя“. Она повторяла со мной: „Я люблю тебя“. В конце концов она бы поняла, что это значит, и сказала бы мне это сама. Однажды я уснула на диване. Она достала одеяло, укрыла меня и поцеловала. Фиона ведет себя в быту намного лучше, чем мы когда-либо могли ожидать. Нам говорят: „Вы сделали больше, чем могли“, – и мы согласны с этим“». Но Нэнси постоянно беспокоилась, что кто-то вступит в связь с Фионой, и пыталась стерилизовать обоих детей. «Лучшее, на что мы можем надеяться, – это то, что у нас никогда не будет внуков, – с сожалением сказала она. – Муж иногда спрашивает: „Ты бы вышла за меня снова?“ Я отвечаю: „Да, но только без детей“. Если бы мы знали свое будущее, мы бы этого не сделали. Я люблю своих детей? Да. Я сделаю все для них? Да. У меня они есть, и я делаю все, я люблю их. Но я бы не пошла на это снова. Думаю, что любой, кто скажет вам, что пошел бы снова – лжет».

Некоторые неговорящие аутисты, похоже, не могут ни говорить, ни понимать речь[631]. У некоторых нарушен контроль челюстно-лицевой мускулатуры, участвующей в говорении, для них может оказаться полезной клавиатура, на которой они могут печатать. Может быть нарушен бессознательный процесс, благодаря которому мысли трансформируются в цепочку слов. У других настолько выраженное нарушение интеллектуальных способностей, что развитие речи вообще невозможно. Связь между речевыми навыками и умственной отсталостью очень сложна; никто на самом деле не знает, что может быть скрыто за безмолвием. Элисон Теппер Сингер, бывший вице-президент компании Autism Speaks, основатель и президент Фонда науки об аутизме, сказала мне, что ее 11-летняя дочь наконец-то обрела язык. «Это означает, что она может сказать: „Я хочу сока“, – но она не может сказать: „Я чувствую, что вы не понимаете, как работает мой ум“»[632].

Мики Бреснахан рассказала[633] о проблеме расшифровки высказываний ее сына. Хотя в детстве он очень мало говорил, он повторял «робот» всякий раз, когда плакал. Она покупала ему игрушечных роботов и водила его на киносеансы о роботах, но он продолжал кричать «робот», когда ему было плохо. Спустя два года, за которые они сменили нескольких терапевтов, Мики выяснила, что ее сын думал, будто его превратили в робота во время операции по поводу кифоза, когда вдоль его позвоночника были вставлены металлические стержни. «Он не мог выразить это, а я не могла понять, – рассказывает она. – Установили, что его интеллект в пределах нормы. Но он очень плохо приспособлен в быту. Если он не может самостоятельно одеться, но при этом он гений, что это значит? Это все равно значит, что он не может одеться». Речь ее сына недоразвита, он говорит что-то очень редко. «Что-то должно выбить его из колеи, чтобы он произнес хоть слово, – объясняет она. – Это неврология. Он становится все более и более взволнованным, как будто специально, чтобы смочь заговорить. Сейчас все печальнее, чем было в детстве. Он не собирается жениться, иметь детей, внуков, купить дом. Все, что человек делает во взрослой жизни, что придает жизни смысл. А здесь нет ничего, до самого горизонта». Другая мать сказала о своем 13-летнем сыне: «Если бы он был глухим и нуждался в общении знаками, я бы выучила жестовый язык. Но я не могу выучить его язык, потому что он сам его не знает».

В 2008 году канадская девушка с аутизмом по имени Карли Флейшманн, никогда не говорившая, в возрасте 13 лет вдруг начала печатать. Ее родители даже не знали, что она могла читать или понимать их речь. «Мы были ошеломлены, – признавался ее отец. – Оказалось, что внутри нее был владеющий языком, умный, эмоциональный человек, которого мы никогда не знали. Даже специалисты диагностировали у нее когнитивный дефицит от средней до тяжелой степени»[634]. Среди первых ее напечатанных фраз была такая: «Если бы я могла рассказать людям об аутизме, то первое, что я сказала бы, – что я не хотела бы быть такой, но я такова. Так что не злитесь. Отнеситесь с пониманием». Позже она написала: «Трудно быть аутистом, потому что никто не понимает меня. Люди думают, что я тупая, потому что не могу говорить или действую иначе. Я думаю, людей пугает то, что выглядит непривычно, не так, как они сами». Когда отец Карли спросил ее, то есть написал на листе бумаги вопрос, что, по мнению аутичного ребенка, должны были бы знать о нем родители, Карли ответила: «Я думаю, он хотел бы, чтобы вы знали, что он знает больше, чем вы думаете». Отвечая на вопрос ее родителей о своем неожиданном изменении, она сказала: «Я думаю, что мне помогла поведенческая терапия. Я считаю, что это позволяет мне сортировать мои мысли. К сожалению, это не может сделать меня нормальной. Вера помогла. Затем произошло чудо, вы увидели, что я печатаю. Тогда вы помогли мне забыть, что я аутистка».

Гарри и Лора Слаткин[635] живут в изысканном доме в Верхнем Ист-Сайде на Манхэттене. Гарри – руководитель парфюмерного дома и светский человек, дизайнер ароматов для Элтона Джона, Опры Уинфри и других. Лаура ведет успешный бизнес по производству ароматических свечей. Состояние семьи Слаткин помогло им получить услуги, за которые другие семьи вынуждены бороться, и они стали филантропами и видными активистами движения в поддержку аутистов. В 1999 году в семье Слаткин родились близнецы, и если Александра, казалось, развивалась нормально, то 14-месячный Дэвид постоянно носился по коридору и хихикал, что казалось матери странным. После нескольких бесполезных обращений к врачам ему в конце концов поставили диагноз «задержка развития». Врачи часто используют эту формулировку как способ помягче сообщить страшную новость, и Лора была воодушевлена. «Это не звучало ужасно, – вспоминала она, – потому что „задержка“ для меня означала, что все еще придет, просто это займет некоторое время». Но затем она позвонила другому врачу и узнала, что Дэвид на самом деле может быть аутистом. «Это было как удар ножом в сердце, навсегда изменивший наш мир».

От программы раннего вмешательства к ним были направлены специалисты для работы с Дэвидом дома, и Лора начала с одержимостью читать специальную литературу: «Мы были так воодушевлены, но мы не знали, что нас ждет. Однажды ночью я записывала свои мысли в дневнике. Будет ли он когда-нибудь говорить? Ходить в школу? Заведет ли друзей? Женится? Что будет с Дэвидом? Я заплакала, и Гарри сказал: „Лора, перестань плакать, потому что это не поможет Дэвиду. Слезы нам ничем не помогут. Нужно собрать всю нашу энергию и сделать что-то конструктивное“. А на следующее утро мы приступили к работе». Они создали нью-йоркский центр аутизма для обеспечения образования, работы с населением и медицинских исследований. Они использовали все свои связи. Узнав, что ни одна школа в Нью-Йорке не предлагает ПАП, они встретились с куратором школ города и сказали ему, что хотят создать такую школу; поскольку они проповедовали доступность услуг для всех, они хотели, чтобы это стало частью системы государственных школ. В 2005 году в Гарлеме, в том же здании, что и обычная общеобразовательная школа, была основана The New York Center for Autism Charter School – чартерная школа для детей с аутизмом; ее директор и преподавательский состав отбирались супругами Слаткин и еще одной матерью аутичного ребенка, Илен Ланье. Школа финансируется из городского бюджета, распределяя 81 000 долларов на ученика в год. На каждого ученика приходится один учитель. Весело украшенный и наполненный светом, это оазис в системе государственных школ. Директор школы Джейми Пальяро запустил программу для восьмиклассников из соседних школ, позволяющую им работать с детьми из чартерной школы в стенах обычной, и теперь желающих участвовать больше, чем школа может пригласить. Более тысячи семей находятся в листе ожидания на попадание в чартерную школу.

Лора и Гарри пожертвовали полмиллиона долларов Хантер-колледжу, чтобы создать программу обучения педагогов работе с аутичными детьми. Семья Слаткин надеется, что при достаточной подготовке преподавателей можно создать сеть подобных школ, чтобы у каждого аутичного ребенка в Нью-Йорке была возможность заниматься по такой программе. «Разница между паршивым и высшим образованием – это разница между возможностью и невозможностью жить самостоятельно», – говорит Лора. Семья Слаткин работала с Корнеллским и Колумбийским университетами над созданием современного центра, обеспечивающего раннее вмешательство на высшем уровне и текущую клиническую помощь аутичным людям. Они создали и аналитический центр «Переход ко взрослой жизни», чтобы исследовать возможности улучшения качества жизни взрослых с аутизмом и обеспечить соответствующую подготовку специалистов.

Помимо общественной деятельности Слаткины занимались своим Дэвидом[636]: «Первый год – это только год надежды, хотя вы еще этого не знаете. Вы все еще представляете, что ваш ребенок лишь немного болен и все обойдется». В конце первого года Лора сказала терапевту Дэвида: «Я только хотела бы знать, каков Дэвид по сравнению с другими детьми, которых вы лечили». Он ответил: «Я бы сказал, что ваш сын, вероятно, пострадал от аутизма сильнее, чем все дети, которых я когда-либо видел». Лора объяснила мне: «Доктор не догадывался даже, что я этого не осознаю. Это был худший день в моей жизни – я потеряла надежду. Я была уверена, что мы добились прогресса, я надеялась, что, может быть, он будет говорить, что, возможно, пойдет в обычную школу. Я думала, что я все сделала правильно. Мы рано хватились, у меня были лучшие врачи в мире, лучшие учителя, мы получали 40 часов терапии в неделю, никто не получает больше. Учитывая отличную образовательную программу, большинство детей могут добиться удивительных результатов; мы видим это каждый день в чартерной школе. Но Дэвиду не суждено было стать одним из них. Я была сломлена. Прежняя жизнь кончилась. С того дня мне пришлось привыкать употреблять фразу „сильно пострадавший от аутизма“. Я должна была принять это будущее и смириться с ним».

Слаткины испробовали все формы вмешательства. Одна из терапевтов сказала, чтобы они делали все, что любит делать Дэвид. «Он любит бегать вокруг обеденного стола, – вспоминает Лора. – Терапевт велела бегать вместе с ним. Вас просят войти в их мир. Но я-то хотела бы вытащить его из этого мира». Дальнейший период был безрадостным. Дэвид не научился говорить, и он, кажется, вообще не понимает, что говорят другие. Он не может общаться при помощи знаков или картинок, как многие другие аутичные дети. Когда Лора и Илен основали чартерную школу, они полагали, что их сыновья будут там учиться, но по правилам системы государственного образования ученики принимались по лотерее, и их дети не попали. Для Илен это была значительная потеря, но Слаткины теперь уже знали, что Дэвиду вряд ли поможет даже самая лучшая школа в мире.

Дэвид просыпался каждую ночь в 02:30 и прыгал по своей комнате. «Однажды ночью, когда он бился об стены, я повернулась к мужу и сказала: „Для таких детей, как Дэвид, есть специальные учреждения, и нам нужно обдумать это, потому что мы не можем так дальше жить“, – вспоминает Лора. – Гарри очень бурно отреагировал: „Никогда не говори больше такого; мой сын никуда не поедет“. Я подумала, что однажды Гарри достигнет точки, когда он больше не сможет этого выносить. Поэтому сказала ему: „Я все же поищу“». Дэвид никогда не был спокойным. «Он принимает риспердал, который должен давать сильный седативный эффект, но это никак не влияет на его гиперактивность. Я думаю, что это помогло сгладить его агрессию, но он принимал риспердал так долго, что я не знаю, каким бы он был без этого препарата. Однажды мы попытались отменить его, и это было все равно, что попытаться снять кого-то с героина. В тот момент Гарри предложил взять дротик, такой, какими стреляли в кабанов, и запустить ему в спину».

По мере взросления Дэвид становился все более жестоким и разрушительным. В документальном фильме «Аутизм каждый день» Гарри со слезами на глазах описывает, как на все выходные в их домике для отдыха запираются замки: «Мы не хотим, чтобы Дэвид утонул в пруду. Но были времена, когда мы надеялись, что так и произойдет, потому что не хотели, чтобы он страдал так всю свою жизнь». Сестра-близнец Дэвида в конце концов однажды сказала: «Я не хочу возвращаться домой из школы! Я не хочу идти в этот дом, я больше не могу слышать все это». Гарри объясняет: «Речь идет о маленьком мальчике, который ел свои фекалии или размазывал их по стенам, который не спал шесть дней кряду и однажды так сильно укусил Лору, что ей пришлось обратиться к врачу; речь о мальчике, который вырвал у сестры клок волос».

Лора всерьез начала искать место, куда можно было бы поместить Дэвида. «Это будет очень, очень больно, но я знаю, что он все равно рано или поздно там окажется, – объяснила она. – Это лишь вопрос времени». Сидя в своей гостиной в доме рядом с Пятой авеню, Лора с твердостью и грустью описывала эту неизбежность: «Я готовлю ему завтрак и обед каждый день, и я делаю это с любовью. Ведь никто не знает, что ему нравятся хрустящий бекон и макароны, в которые обязательно нужно добавить немного масла. Я беспокоюсь, как к нему там будут относиться».

Социальная активность может избавить человека от самоанализа, но Лора Слаткин сознательно выбрала социальную активность, чтобы хоть немного уменьшить свою тоску: «Я работаю в школе, в которую мой сын не ходит, я спонсирую исследование, которое, вероятно, ему не поможет, и у меня есть аналитический центр для проектирования учреждений, где он может никогда не получить помощь; я так мало могу сделать, чтобы помочь именно ему, но мне становится легче, поскольку я знаю, что, по крайней мере, я смогу воплотить надежду некоторых семей, такую же надежду, которая у меня когда-то была, но которой в моем случае не суждено было сбыться».

Нет никакого способа описать аутизм, кроме как через перечень симптомов, настолько разнообразных, что некоторые врачи употребляют термин «аутизм» во множественном числе[637]. Мы не знаем причин или механизмов аутизма. Термин «идиопатический», часто используемый для описания аутизма, по сути, свидетельствует лишь о его необъяснимости в настоящее время. Исследователи построили множество гипотез о «ядерном дефекте», из которого вытекают все остальные симптомы. Один популярный концепт – душевная слепота (mindblindness)[638], неспособность аутиста понять, что мысли другого человека отличаются от его собственных. Ребенку показывают упаковку конфет и спрашивают, что там, по его мнению, находится. Он думает, что там конфеты. Ее открывают и показывают, что там лежит карандаш. Затем его спрашивают, что будет думать другой ребенок, когда ему покажут закрытую упаковку. Здоровые дети понимают, что другой ребенок будет обманут так же, как и они. Но дети с аутизмом отвечают, что другой ребенок скажет, что в упаковке лежит карандаш. Ряд недавних исследований по нейровизуализации показал, что зеркальные нейроны, обычно активирующиеся, когда человек выполняет действие или наблюдает действие другого, запускаются у аутистов только тогда, когда они сами что-то делают, и не активны, когда они наблюдают за другими[639]. Это и есть душевная слепота. Ута Фрит из Университетского колледжа в Лондоне предположила, что у людей с аутизмом отсутствует стремление к интеграции, которая позволяет людям организовываться и обучаться на основе получаемой информации[640]. Другие исследователи говорят о нехватке гибкости. Третьи утверждают, что центральная проблема аутичных людей – чрезмерная концентрация внимания и недостаточная активность[641]. Все эти гипотезы могут быть правдой, но ни одна из них не объясняет другие.

В автобиографии «Меня считали идиотом» (Send in the Idiots) Камран Назир, страдающий аутизмом, пишет: «Проблема аутичных людей заключается в том, что они перегружены даже своим собственным умом. Как правило, они замечают больше деталей, чем другие люди. Я знаю человека, который может рисовать здания со всеми архитектурными деталями по памяти – рисуя не только комнаты, но и лифтовые шахты, коридоры, лестничные клетки – а обошел он их всего один раз»[642]. Другая женщина, которую он описывает, могла от начала до конца запомнить музыкальное произведение с первого раза. «Но в то же время способность аутичных людей классифицировать или обрабатывать информацию ограничена, – продолжает Назир. – При таком сочетании высокой входной и низкой выходной мощности неизбежно возникает своего рода застревание. Следовательно, аутисты пытаются сосредоточиться на простых задачах, которые не затрагивают других людей». Джон Робисон-старший, у которого диагностирован синдром Аспергера, вспоминает: «По мне, так машины никогда не были злыми. Они никогда не обманывали меня и никогда не ранили моих чувств. Среди них я чувствовал себя в безопасности»[643]. Хотя визуализация мозга мало что дала для выявления механизмов аутизма, она показала органический субстрат некоторых его проявлений. Исследование, проведенное в Йельском университете, показало, что у взрослых с аутизмом или синдромом Аспергера при восприятии лиц активировалась область мозга, которая у людей без аутизма активируется при восприятии неодушевленных объектов[644]. Однако у аутичных людей с какой-либо фиксацией распознавание объектов может происходить в той области, где у большинства людей происходит узнавание лиц. Например, у одного аутичного мальчика в мозгу активировалась одна и та же область при восприятии мамы и чашки. Но, когда ему показывали дигимонов[645], которыми он был очень увлечен, в его мозгу активировалась область, которая у большинства из нас отвечает за информацию о близких отношениях[646].

Боб и Сью Лер не собирались усыновлять ребенка-инвалида. Однако в 1973 году, когда Боб работал приглашенным профессором в штате Юта, пара узнала о ребенке смешанной расы, которого никто в этом районе не хотел усыновить. Они решили сделать его частью своей семьи, где уже был один биологический сын европеоидной расы и одна приемная дочь смешанной расы. Законы штата Юта требовали, чтобы пары ждали год с момента подачи прошения до завершения усыновления, но адвокат Леров подсказал, как можно обойти это требование. Сью рассказывала мне: «Нам было нужно собрать все документы»[647].

После того как семья вернулась домой в Талли, в северной части штата Нью-Йорк, стало ясно, что с Беном что-то не так: «Он был как пузырь, вы берете его на руки, а он совершенно аморфный». Леры позвонили в Отдел обслуживания детей и семьи штата Юта и запросили медицинские карты Бена. Прождав несколько месяцев, они обратились к адвокату, который написал письмо в агентство по усыновлению. Агентство предложило вернуть Бена в Юту. «Что-что? – возмущалась Сью. – Я не могла себе и представить, что просто скажу: „Ну и дела, мой сын болен, я сдам его обратно, как будто он свитер“». Бена протестировал педиатр. В конце концов он рекомендовал Сью и Бобу забрать сына домой и полюбить его. Боб был экспериментальным психологом и продолжал работать в этой области, но забота о Бене отныне стала для него основным делом. Сью, работавшая учителем физкультуры, вернулась в Сиракузский университет, чтобы получить докторскую степень по специальной психологии.

Местная школа не принимала Бена, делая его жизнь несчастной. Леры подали в суд на районные власти. Сью заявила тогда: «Вы не можете не пускать его в школу из-за того, что он темнокожий. Тогда ответьте, где сказано, что можно не пускать его, потому что у него аутизм?» Для Бена изменили школьную программу, но ему все равно нужно было ее выполнять, а ведь он практически не владел языком и не мог начать говорить. Некоторые люди, не способные произносить слова, могут использовать письменную речь; те, кто не может контролировать мышцы при письме, могут печатать, а для тех, кто не может и печатать, существуют другие методы. Бен научился методу облегченной коммуникации (facilitated communication)[648] – системе, в которой аутисту поддерживают руки, чтобы он использовал клавиатуру, словно он сам печатает. Было много споров о том, действительно ли то, что выражается с помощью этого метода, является продукцией инвалида, а не помощника. Но родители Бена уверены, что именно он строит свои высказывания.

Пока Бен рос, он часто бился головой об пол, резал себя ножом, высовывался из окна. «Его поведение было способом общения, – рассказывала Сью. – Не лучшим способом, но некоторые дети прибегают к наркотикам или пьяной езде на снегоходах». Когда Бен был подростком, Боб и Сью отвели его в RadioShack, его любимый магазин. На эскалаторе он запаниковал, а сойдя с него, сел, скрестив ноги, стал бить себя по голове и кричать, пока вокруг не собралась толпа. У Сью всегда была с собой специальная клавиатура, и, когда она достала ее, Бен напечатал: «Ударь меня». «И я подумала: „О, да, посреди торгового центра, перед охранником, да еще Бен темнокожий, а я белая“», – вспоминает Сью. А потом он напечатал: «Как проигрыватель». У Сью промелькнула мысль об игле проигрывателя. Она ударила его по плечу тыльной стороной руки и сказала: «Включаю». Бен встал, и они спокойно пошли торговому центру.

В старшей школе у Бена начались ужасные проблемы с поведением. «Мне не нравился школьный помощник Вилли, толстый неопрятный парень, он всегда ходил в тренировочных штанах, – рассказывает Сью. – Но я подумала, что, может быть, я излишне придирчива. Впоследствии его арестовали за изнасилование собственной трехлетней дочери. А Бен сообщал нам при помощи клавиатуры, что Вилли над ним издевается, и рассказал своему логопеду достаточно подробностей для того, чтобы вызвать полицию. Вилли говорил: „У Бена трудное время, поэтому мы пойдем в тренажерный зал и будем поднимать тяжести“. Там Вилли насиловал его, пока другой парень смотрел. Так что мы на некоторое время забрали Бена домой и успокаивали, чтобы убедиться, что он не думает, что это его вина». По возвращении в школу у Бена сложились хорошие отношения с одноклассниками, во многом благодаря другому, хорошо обученному школьному помощнику. В выпускном классе Бен при помощи клавиатуры написал колонку для школьной газеты. Он пригласил на выпускной здоровую девушку, и она согласилась (к огорчению своего бойфренда); на выпускном вечере его избрали в «королевскую свиту». Когда ему вручали диплом, вся аудитория встала. И Сью, и Боб плакали, когда она рассказывала об этом. «Тысячи людей на этом выпускном. И все они встали и аплодировали Бену».

Меня поразило решение Леров помочь Бену, но не «вылечить» его. Сью рассказывала: «Дочка мне сказала: „Ты когда-нибудь задумывалась, как бы все было, если бы Бен был нормальным?“ – И я ответила: „Мне кажется, что он нормален для себя самого“. Хотела бы я, чтобы у него не было всех этих проблем с поведением? Конечно. Хотела бы я, чтобы он лучше говорил? Без сомнения. Часто он печатает так, как будто передает сообщения дельфийского оракула. Какое-то время он печатал: „И ты можешь плакать“. Никто так и не понял, что он имел в виду. Однажды Бен напечатал: „Я хочу прекратить эти резкие чувства, резкую боль. Я расстраиваюсь, затем выгляжу глупо“. Боб рассказал, как он ходил на конференции, где родители, отчаянно нуждающиеся в лечении своих детей, не соглашаясь с обещаниями, говорили: „В следующем году все будет лучше, и прочая чертовщина“. Мы были впереди всех, говоря: „Нет. Все будет лучше сейчас. Мы сделаем все, что возможно“».

После школы Боб и Сью внесли авансовый платеж за дом для Бена в восьми милях от их собственного. Его социальное пособие покрыло ипотеку и большинство счетов за коммунальные услуги. Он зарабатывал деньги, делая деревянные столы для продажи на ремесленных ярмарках. С ним постоянно был кто-то: либо обученный помощник, либо жилец, который жил в доме в обмен на заботу о Бене. Поскольку вода – страсть Бена, Леры нашли ему места для плавания и купили джакузи. Десять лет спустя мать Сью умерла, Леры получили наследство и отправились в трехмесячное семейное путешествие по Европе. «Каждый человек в семье должен выбрать одну вещь, о которой мечтает, – рассказывала Сью. – Бен плавал в каждом водоеме, который мог найти. Он побывал на Средиземном и на Эгейском морях, плавал в бассейнах, озерах и реках. У нас есть его фотография, где он в Афинах сидит на вершине каменной стены – самой высокой точки Афин. Он держит маленькие барабанные палочки, которыми стучит по камням, на его лице выражение чистейшей радости».

По их возвращении из Европы у Боба диагностировали болезнь Альцгеймера, которая значительно прогрессировала к тому времени, когда я брал у него интервью для этой книги. В течение двух лет Боб не хотел, чтобы кто-нибудь, кроме Сью, знал об этом, но Бен печатал на клавиатуре: «Папа болен». Видя, что Сью расстроена, он печатал: «Мама сломлена». В конце концов Боб сел и объяснил, что Бен прав, папа болен, но не собирается умирать сразу. Перед лицом этого диагноза Леры вновь ощутили то глубокое влияние, которое оказал на них Бен. «Я совершенно точно воспринял бы все это иначе, если бы у нас не было Бена», – сказал Боб. Сью добавила: «Думаю, что я многому научилась у Бена – как считывать людей, понимать, что они думают или чувствуют, но не могут сказать. Научилась относиться к человеку, как к человеку, даже если его мысли и чувства спутаны. Как дать человеку почувствовать, что все хорошо, он в безопасности и его любят? Я узнала, как все это устроено, потому что есть Бен. И поэтому я была готова, когда это стало нужно Бобу».

Аутизм связан с недостаточностью межполушарных связей и переизбытком связей локальных; нейрональный прунинг, помогающий обычному мозгу избежать перегрузки, при аутизме, видимо, не происходит[649]. Многие аутичные дети рождаются с головой меньше нормативных размеров, но к 6-14 месяцам у многих из них размер головы оказывается больше нормы. Мозг аутичных детей часто увеличен на 10–15 %, но по мере развития ребенка эта разница исчезает. Человеческий мозг состоит из серого вещества, в котором генерируются мысли, и белого вещества, которое переносит эти мысли из одной области в другую. При аутизме отмечен воспалительный процесс в белом веществе; слишком большое количество мыслей производится слишком быстро, создавая ужасный шум, очень похожий на тот, который можно было бы услышать, если бы, поднеся к уху трубку, вы слышали не только голос абонента, но и сотню других голосов, которые находятся на линии в то же время. То, что вы и ваш абонент говорите отчетливо, теряется в какофонии звуков. При аутизме повреждение нервной ткани отмечается и в мозжечке, коре головного мозга и лимбической системе. Гены аутизма могут изменять уровни нейротрансмиттеров в мозге на критических стадиях развития.

Кажется, что «аутизм» – это очень широкий термин. Аутистическое поведение может оказаться следствием множества причин[650], подобно тому как эпилепсия может быть вызвана генетическим дефектом структуры мозга, травмой головы, инфекцией, опухолью или инсультом; или как слабоумие может быть результатом болезни Альцгеймера, цереброваскулярной дегенерации, болезни Хантингтона или Паркинсона. Ни один ген или последовательный набор генов не вызывает синдром, хотя многие идентифицированные гены функционально связаны друг с другом, образуя сеть в мозге. Пока не ясно, необходимы ли (и всегда ли необходимы) для активации генов, связанных с аутизмом, триггерные факторы окружающей среды, и если да, то какими могут быть эти триггеры. Изучено множество возможных влияний на развитие ребенка: пренатальные гормоны; вирусные инфекции, такие как краснуха; токсины из окружающей среды, такие как пластмасса и инсектициды; вакцины; метаболические дисбалансы; лекарственные препараты, такие как талидомид и вальпроат[651]. Аутизм может быть генетическим, обусловленным спонтанными новыми мутациями или наследственностью; он сильно связан с возрастом отца[652], возможно, из-за мутаций de novo в зародышевой линии, которые происходят спонтанно в сперме возрастных мужчин. По данным недавнего исследования, среди детей 30-летних отцов аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у детей 20-летних отцов, и для более старых отцов ситуация выглядит еще более тяжелой. Исследователи выдвинули гипотезу, что аутизм вызван генетической несовместимостью матери и ребенка, которая проявляется во время беременности[653]. Другие ученые предложили теорию ассортативного скрещивания[654], согласно которой в нашу мобильную интернет-эру люди с определенными типами личности легче находят друг друга, так что два человека с легкими аутистическими тенденциями – «гиперсистематизаторы» – рождают детей, у которых эти черты характера усилены.

Если бы мы знали, что происходит в мозге при аутизме, это помогло бы установить, какие гены ответственны за это заболевание. Если бы мы знали гены, мы могли бы понять, что происходит в мозге. Если у нас есть только частичные знания о каждом из этих аспектов, обе цели недостижимы. В аутистический процесс может быть вовлечено до 200 генов, и некоторые данные свидетельствуют о том, что для проявления синдрома достаточно нескольких генов[655]. На экспрессию первичных генов иногда влияют эпистатические или модифицирующие гены, а иногда – факторы окружающей среды[656]. Чем теснее связь между генотипом (вашими генами) и фенотипом (вашим поведением или симптомами), тем легче ее выявить. При аутизме люди с одинаковым генотипом могут обладать разными фенотипическими проявлениями, а люди с общими фенотипическими проявлениями могут иметь разный генотип. Генетические исследования продемонстрировали при аутизме «переменную пенетрантность»[657]: можно обладать известными генами, создающими риск болезни, и не быть аутистом, и наоборот, можно быть аутистом без каких-либо известных генов риска.

Если один из монозиготных близнецов болен аутизмом, вероятность того, что у другого также будет аутизм, составляет 60–90 %, хотя у второго близнеца может быть более легкая или более тяжелая степень аутизма[658]. Это указывает на явную генетическую подоплеку расстройства[659]. Если такие характеристики, как цвет глаз или наличие синдрома Дауна, у монозиготных близнецов всегда общие, то многие другие характеристики могут не совпадать. При этом из всех когнитивных нарушений при аутизме корреляция (совпадение признаков) оказывается наиболее высокой – выше, чем при шизофрении, депрессии или обсессивно-компульсивном расстройстве[660].

Если один из дизиготных близнецов страдает аутизмом, вероятность того, что у другого близнеца будет аутизм, составляет 20–30 %[661]. Дизиготные близнецы не имеют идентичного генома, но они развиваются в почти идентичных условиях. У обычных же братьев и сестер детей с аутизмом вероятность заболевания примерно в 20 раз выше, чем у населения в целом. Даже условно здоровые близкие родственники людей с аутизмом могут иметь некоторые субклинические нарушения социальных контактов. Все это говорит о том, что при аутизме существуют сильные генетические факторы, но одни гены не могут объяснить все случаи заболевания.

Распространенное расстройство может быть вызвано одним аномальным геном. Так, например, любой болеющий хореей Хантингтона имеет аберрантный ген Хантингтона. В этом отношении аутизм – противоположность болезни Хантингтона. К аутизму могут предрасполагать сотни различных генетических аномалий. У очень многих людей не существует отдельного редкого варианта гена, но большая часть населения обладает одним из вариантов. Геном полон горячих точек – областей, которые мутируют легче и чаще, чем другие. Некоторые заболевания, например рак молочной железы, связаны с несколькими специфическими мутациями, каждая из которых происходит на определенном участке конкретной хромосомы, и их легко отследить, потому что женщины с такими мутациями часто оставляют потомство. Генетику аутизма отследить труднее, потому что, похоже, существует много редких вариантов генов, связанных с аутизмом, которые обычно не наследуются. Они разбросаны по всему геному. Как сказал Мэтью Стэйт, один из руководителей Йельской программы по нейрогенетике: «Сказать, что вы обнаружили сильную связь аутизма с каким-то фрагментом генома – все равно что сказать, что вы живете рядом со Starbucks. Кто не живет рядом со Starbucks?!»[662] Директор Национального института психического здоровья Томас Инсел говорит: «Чтобы вырастить нормальный мозг, требуется пять тысяч генов, и ошибка в любом из них может вызвать аутизм»[663]. По словам Майкла Виглера из Лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, ни одна мутация не связана более чем с 1 % случаев аутизма, и многие из ответственных за аутизм генов еще не выявлены[664]. Неясно, являются ли сложные симптомы аутизма следствием отдельных генетических эффектов, – например, нарушения речи формируются отдельно от нарушений социального поведения – или же один генетический эффект, вызванный несколькими генами, вызывает каскадные изменения в различных областях мозга и – как следствие – симптомы аутизма. Большинство генов, связанных с аутизмом, являются плейотропными, что означает, что они имеют несколько эффектов[665]. Некоторые из этих эффектов связаны с состояниями, часто сопровождающими аутизм, – такими как синдром дефицита внимания и гиперактивности, эпилепсия и расстройства желудочно-кишечного тракта[666]. У большинства из них величина эффекта небольшая, что означает, что ген может увеличить риск аутизма на 10–20 %, но не в десятки раз, как это бывает при наличии многих аллелей, связанных с риском заболевания.

Многие генетические болезни возникают из-за того, что определенный ген имеет структурные нарушения. Ряд других связан с отсутствием гена; третьи связаны с наличием лишних копий гена. Давайте рассмотрим предложение «Я счастлив» как аналогию нуклеотидной последовательности в геноме. Наиболее частой моделью заболевания может быть предложение «Я стчастлив» или «Я тчсалив» или какое-либо другое подобное нарушение. В редком случае, однако, это могло бы звучать как «Ясчстлв» или, напротив, как «Яяяяяяяя счаааааааастлив». Виглер и его коллега Джонатан Себат изучали прежде всего такие вариации числа копий[667]. Основной постулат генетики: у нас есть две копии каждого гена, одна от матери и одна от отца. Но иногда у человека есть три, четыре или целых 12 копий гена или группы генов; или, в случае делеций, – только одна копия гена или группы генов или ни одной вообще. Средний человек имеет по крайней мере дюжину вариаций числа копий, как правило, доброкачественных. Определенные места в геноме, по-видимому, связаны с когнитивными расстройствами. Дупликации в этих местах связаны с предрасположенностью к шизофрении, биполярному расстройству и аутизму. Однако делеции в той же области связаны только с аутизмом. По данным Виглера, у многих аутистов большое количество делеций, им не хватает до 27 генов. Себат изучает, имеют ли люди с аутизмом и дупликациями тот же синдром, что и люди с аутизмом и делециями. Он обнаружил некоторые существенные закономерности – например, у людей с делецией размеры головы всегда больше, чем у людей с дупликацией в одном и том же месте генома[668].

Конечной целью являются картирование этих генов, описание их функций, разработка системных моделей, выяснение молекулярных и клеточных механизмов, а затем, наконец, применение результатов на практике. Мы все еще идентифицируем редкие варианты; мы находимся на вершине айсберга. Виглер отметил, что даже когда мы получим всю информацию, нам придется ограничиваться взаимодействиями генов, которые не всегда подлежат математическому картированию: «Вероятно, существует взаимосвязь между личностью и дефектом. У нас с вами могут быть схожие недостатки, но мы будем делать разные выборы. Звучит странно, что двухлетний ребенок может делать выбор в отношении того, с чем он может и не может справиться, но они, вероятно, это делают. Можно иметь двоих детей, которые выросли в одной бедной среде, и один станет священником, а другой вором, верно? Я думаю, что этот выбор происходит внутри».

«Сейчас мы на том же уровне, где были 25 лет назад с генетикой рака, – говорит Дэниел Гешвинд, директор Центра нейроповеденческой генетики в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. – В генетике аутизма нам известно примерно 20 %; но, учитывая, насколько поздно началась работа по сравнению с исследованиями по шизофрении и депрессии, прогресс значительный»[669]. Аутизм – это общая категория для необъяснимой совокупности симптомов. Всякий раз, когда обнаруживается подтип аутизма с определенным механизмом, он перестает называться аутизмом и получает собственное диагностическое имя. Синдром Ретта вызывает аутистические симптомы; также часто бывает при фенилкетонурии (ФКУ), туберозном склерозе, нейрофиброматозе, кортикальной дисплазии, фокальной эпилепсии, синдроме Тимоти, синдроме ломкой Х-хромосомы и синдроме Жубера. Люди с такими диагнозами обычно описываются как имеющие «аутистическое поведение», но не аутизм как таковой. Но, если аутизм диагностируется по поведению, контрпродуктивно не относить к аутистам тех, чье аутистическое поведение имеет понятные причины.

До недавнего времени исследователи мало интересовались этими редкими синдромами, но некоторые теперь обратили на них более пристальное внимание, полагая, что, если бы мы могли понять, почему такие условия вызывают аутистическое поведение, можно было бы получить доступ к более масштабным механизмам аутизма. Рапамицин, иммунодепрессант, обычно используемый при пересадке органов, подавлял судороги, возвращал способность к обучению и память у взрослых мышей с туберозным склерозом[670]; он может оказывать аналогичное действие на некоторых людей с этим заболеванием. Доктор Алчино Сильва из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе сказал об этой работе: «Память – это как отказ от тривиальных деталей, так и хранение полезной информации. Наши результаты показывают, что мыши с мутацией не могут различить важные и второстепенные данные. Мы подозреваем, что их мозг наполнен бессмысленным шумом, который мешает обучению»[671]. Это вызывает чувственные переживания, описанные многими аутистами; «шум» может быть основным механизмом синдрома.

Синдром ломкой Х-хромосомы и синдром Ретта – мутации одного гена. При синдроме ломкой Х-хромосомы мутирует ген, ответственный за синтез протеина, который в свою очередь тормозит локальный синтез белка в синапсах[672]. Хотя механизм влияния мутации на интеллектуальный и поведенческий дефицит неизвестен, современная теория заключается в том, что эти симптомы являются результатом избыточного локального синтеза белка. У искусственно выведенных мышей с данной мутацией отмечаются избыток белка в синапсах, трудности обретения навыков и социальный дефицит. Одним из способов лечения синдрома ломкой X-хромосомы может быть блокирование рецептора mGluR5[673] – основного стимулятора синтеза белка в мозге. Показано, что препараты с таким действием уменьшают синтез белка, подавляют судороги и нормализуют поведение у подопытных мышей. Синдром Ретта связан с другими генетическими механизмами, но искусственно выведенные мыши с мутацией, отвечающей за развитие синдрома Ретта, хорошо реагировали на лекарства, блокирующие последствия данной мутации.

Неожиданный результат изучения мышей с мутациями, вызывающими синдром ломкой Х-хромосомы или синдром Ретта, связан с обнаружением того, что лекарственные препараты способны редуцировать симптоматику даже у взрослых мышей[674]. Такие препараты сейчас проходят первые стадии клинических испытаний на людях, и по крайней мере по одному из них получены предварительные данные о положительном влиянии на социальную активность у детей с ломкой Х-хромосомой[675]. Последние биомедицинские исследования демонстрируют впечатляющие результаты на мышах, которые нельзя воспроизвести на людях. Тем не менее эти результаты существенно подрывают гипотезу о том, что нарушения развития «вшиты» в мозг и не могут быть обращены вспять. Если они – следствие нарушения функции клеточных биохимических путей, то возможно редуцировать некоторые симптомы аутизма без изменения генов. Другими словами, симптомы аутизма могут отражать не развитие мозга, которое обычно необратимо, а функцию мозга, которая часто поддается лечебному воздействию. Однако очевидно, что нормализация функции мозга, который развивался без нее, устранит симптомы не полностью. Как сказала Джеральдин Доусон, главный научный сотрудник компании «Аутизм говорит» (Autism Speaks): «Можно починить сломанный двигатель их машины, но нам все равно придется учить их водить»[676].

В 2012 году Виглер и другие ученые из лаборатории Колд-Спринг-Харбор обнаружили связь между генами, которые повреждаются при синдроме ломкой Х-хромосомы, и генами, которые нарушаются у некоторых детей с идиопатическим аутизмом[677]. Это означает, что лекарства, показывающие многообещающие результаты при данном синдроме, могут оказаться полезными для большей части людей с аутизмом. Виглер и Себат уверены, что в конечном счете мы поймем, за что отвечает большая часть генных вариаций. Некоторые, вероятно, отключают или дублируют ферменты, которые лекарство может имитировать или ингибировать. Другие могут влиять на уровни нейротрансмиттеров, рН или содержимое синаптической щели, и, может быть, такие эффекты можно будет обратить вспять. «Я бы очень удивился, если бы для большей части подобных нарушений нельзя было подобрать фармакологическое лечение, – говорит Виглер. – Мы никогда не изучим все гены и не найдем способ лечения, который будет подходить каждому, но мы должны быть в состоянии обеспечить хорошее лечение для большей части пациентов».

Кембриджский исследователь аутизма Саймон Барон-Коэн считает, что женщинам присущи сочувствие и эмпатия, в то время как мужчины – систематизаторы, заточенные для организации фактической и механической информации[678]. Аутизм, с этой точки зрения, является сверхэкспрессией когнитивной маскулинности – эмпатии не хватает, а систематизации избыток. Барон-Коэн изучал, как чрезмерно высокий пренатальный уровень тестостерона может изменить структуру мозга и вызвать аутизм[679]. Поскольку при беременности мальчиком в матке циркулирует больше андрогенов, для развития аутизма у мальчика может быть достаточно меньшего превышения их концентрации, чем для развития аутизма у девочки. Может быть, этим частично объясняется тот факт, что у мужчин аутизм встречается вдвое чаще, чем у женщин.

Аутичные люди действительно часто являются систематизаторами; многие демонстрируют выдающиеся технические способности[680]. Некоторые из них – саванты, которые не могут самостоятельно функционировать во всех сферах жизни, но обладают исключительными способностями в одной области, иногда бесполезными (например, способность мгновенно назвать все даты Пасхи на каждый год до бесконечности), а иногда полезными, как, например, умение создавать точнейшие рисунки, держать в голове подробности сложного дизайна или создать идеально точную карту Рима после одного полета над городом. Имеет ли это отношение к пренатальному тестостерону, подлежит обсуждению, но в этом есть мужское начало.

Вызвать поведение, напоминающее аутизм, могут серьезные травмы. Некоторые люди проявляют симптомы аутизма после перинатальных повреждений. У беспризорных румынских детей, помещенных в детские дома в эпоху Чаушеску, часто отмечалось поведение, напоминающее аутизм, хотя исследование показало, что они плохо воспринимают не только людей, но и физический мир[681]. Бруно Беттельгейм, переживший холокост, видел, как у заключенных в Дахау развивался аутистический стиль поведения, и на этом основании ошибочно заключил, что основной причиной аутизма являются разные формы насилия[682]. Но, конечно, насилие действительно может усугубить проявления данного расстройства.

Слишком часто наличие аутизма сбивает с толку родителей и врачей, так что другие заболевания могут остаться незамеченными или невылеченными. Маргарет Бауман из Гарвардской медицинской школы рассказала о том, как одна из ее аутичных пациенток в течение многих лет страдала от спазматических корчей[683]. Их считали проявлениями аутизма и не исследовали. Однако гастроэнтеролог выявил язвы пищевода; когда их пролечили, все прекратилось. Фред Фолкмар из Йельского университета описал девятилетнего мальчика, у которого были такие серьезные проблемы с моторикой, что он не мог держать карандаш. Когда мальчик поступил в третий класс, а остальные ученики учились скорописи, Фолкмар предложил подарить мальчику ноутбук. Учитель возражал против того, чтобы давать ребенку «костыль». Фолкмар ответил: «Если бы у вас не было ноги, а я бы дал вам костыль, это было бы мицвой».

Приблизительно у трети аутичных людей есть по крайней мере один психиатрический диагноз в дополнение к аутизму (для общей популяции этот показатель составляет 10 %), но часто эти сопутствующие заболевания не лечатся[684]. Каждый пятый страдает от клинической депрессии и около 18 % – от тревоги. Аутичная подруга Камрана Назира, Элизабет, унаследовала склонность к депрессии от своих неаутичных родителей. «Врачи неохотно назначали антидепрессанты и не могли поставить точный диагноз, – с горечью пишет он. – Разве все это не было связано с тем, что она страдала аутизмом?»[685] В конце концов она покончила с собой.

Джон Шестак и Порция Иверсен[686] основали организацию «Вылечить аутизм сейчас» (Cure Autism Now), которая была ведущим частным спонсором исследований аутизма до слияния с Autism Speaks; они основали Autism Genetic Resource Exchange – крупнейший открытый банк генов в мире; они призвали к сотрудничеству многих ведущих генетиков аутизма. «Вера в то, что неправильное воспитание вызывает аутизм, фактически обернулась тем, что в течение 50 лет после описания расстройства не проводились никакие значимые исследования, – рассказывает Порция. – Когда нашему сыну Дову поставили диагноз, аутизм находился под радаром, а не под микроскопом. Я не была человеком науки. Но, как нам приходится выпрыгивать из окна третьего этажа при пожаре, так и мне пришлось изучить науку об аутизме». Она хотела расширить контакты исследователей с семьями, затронутыми аутизмом. «Самое эффективное, что мы могли сделать – это получить данные», – говорит она.

Как и Карли Флейшманн, Дов Шестак обладает нормальным интеллектом – сохранным умом, который был замкнут в себе в течение многих лет. Когда ему было девять лет, Порция попросила его указать на букву s, и он сделал это, и вскоре она поняла, что он умеет читать. «Это произвело на меня действительно сильное впечатление, – сказала она. – Трудно предположить, что они умеют читать, если вы даже не знаете, могут ли они думать». Когда она поняла, что Дов может выразить свои переживания, она спросила его, что он делал все эти годы. «Слушал», – ответил он. Его обучение остается проблематичным; ему нужна индивидуальная поддержка, но он нормален в когнитивном плане. «Существует распространенное мнение, что человек не может быть умным и при этом вести себя, как умственно отсталый, – сказала Порция. – Но такое возможно».

Порция Иверсен исследовала самую глубокую загадку аутизма: связь между тем, что можно наблюдать, и тем, что происходит внутри аутичных людей. «Некоторые аутичные люди кажутся не способными к общению. Это не может быть позитивным моментом, но это так. И есть люди, которые отчаянно хотят, чтобы их поняли. В моем сыне я вижу большой разрыв между его расстройством и его личностью. Он в основном не делает то, что хочет, и не ведет себя так, как хочет. Поутру он начинает издавать скулящие звуки, хлопая руками; это похоже на химическую реакцию. Это просто заводит его. Несмотря на это, он намного счастливее, чем до того, как я поняла, что он таким образом что-то выражает. Даже ограниченное общение – это как разница между жизнью и смертью».

Учитывая широкий спектр симптомов, редко присутствующих сразу вместе в каждом отдельном случае, диагностика – чрезвычайно тонкое мероприятие и усложняется самой идеей аутистического спектра, который на одном из полюсов переходит в норму. «Это очень похоже на IQ, вес или рост, – отмечает Гешвинд. – Есть оптимальный вес; есть несколько лишних килограммов, которые некоторые люди могут найти непривлекательными; есть ожирение, которое подрывает ваше здоровье»[687]. У каждого человека иногда бывает беспорядок в голове, выраженный в той или иной степени, и где патология переходит в норму – сложный вопрос. «Классификации дихотомичны, – говорит Изабель Рапин, – и это единственная причина, по которой дети, чьи особенности нельзя трактовать в черно-белых категориях, оказываются отнесенными к той или иной группе. Это политика, а не биология»[688].

Бесчисленные опросники и перечни, редко полностью адаптированые для диагностики, включают поведенческий опросник для диагностики аутизма (Autism Behavior Checklist – ABC), рейтинговую шкалу аутизма у детей (Childhood Autism Rating Scale – CARS), популярный опросник для диагностики аутизма у детей (Checklist for Autism in Toddlers – CHAT), семичасовое диагностическое интервью для диагностики нарушений социальных навыков и коммуникации (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders – DISCO), интервью для диагностики аутизма (Autism Diagnostic Interview – Revised – ADI-R), а также получившую высокую оценку шкалу наблюдения для диагностики аутизма (Autism Diagnostic Observation Scale-Generic – ADOS-G)[689]. Трудно найти подходящий инструмент, который применим как к тем, кто владеет речью, так и к тем, кто не говорит. Любой из этих тестов может давать разные результаты в зависимости от того, кто его проводит. Например, при тестировании по шкале ADOS необходимо выяснить, можно ли уговорить ребенка сыграть в образную игру. Некоторые испытуемые, которых я наблюдал, обладали огромной жизненной силой и воображением; другие были простыми, заносчивыми или уставшими и не пытались что-то выжать из себя. Диагност должен уметь различать, что дети не могут сделать (аутизм) и что они не хотят делать (проблемы с личностью или настроением). Выраженность симптомов аутизма может колебаться, поэтому кто-то может изо дня в день действовать по-разному. Все больше взрослых нуждаются в постановке диагноза, поэтому необходимы тесты для людей разного возраста. Поскольку аутизм – это расстройство развития, этот диагноз не ставится, если симптомы не начались до трехлетнего возраста; похожие на аутизм симптомы, возникающие позже, не считаются признаками расстройства развития.

Во многих случаях медицина слишком старалась не принимать во внимание интуитивное чувство родителя о болезни ребенка. Август Бир, врач, практиковавший в начале XX века, сказал: «Умная мать часто ставит лучший диагноз, чем плохой врач»[690]. Наблюдательность постоянно присутствующего рядом с ребенком родителя может быть столь же полезной, как и опыт врача при осмотре, и противопоставлять их друг другу – катастрофа для всех. Но медицина часто не готова принимать во внимание взгляды родителей, которые не соответствуют модели болезни. Для многих родителей диагноз – это переход реки Стикс в Аиде. Для других, таких как Кэтлин Сэйдел – защитница прав инвалидов, создательница веб-сайта Neurodiversity.com и мама молодого человека с синдромом Аспергера, выявленным в десятилетнем возрасте, – это может быть откровением. «Диагноз – это способ распознавания образов в нашей жизни, – говорит она. – Мы смогли разобраться в вещах, которые ранее были для нас необъяснимыми; это укрепляет нас. Но в то же время диагноз означал несбывшиеся надежды, и тогда мне не казалось правильным или здоровым так думать. У Бога есть много разных способов создать мозг. Суперкомпьютер „Крей“ используется для действительно сложных, интенсивных вычислений, которые включают управление огромными объемами данных. Он нагревается настолько, что его нужно держать в ванне с жидким хладагентом. Для этого нужен очень специфический твердотельный накопитель. Разве такой компьютер является дефектным, если он требует такой особой среды для своего функционирования? Нет! Это пинок под задницу! Вот на что похож мой ребенок. Ему нужна поддержка, нужно внимание, и он потрясающий»[691].

Мать Марвина Брауна, Исильда, смогла провести грань между тем, на что можно повлиять, и тем, на что нельзя, и не сопротивлялась тому, что находится за пределами возможностей лечения. Легко отстаивать «простую мудрость», оправдывая тяжелые обстоятельства, в которых она обычно родится, или представляя ее более простой или мудрой, чем она есть, но Исильда Браун выглядела более спокойной, чем почти любая другая мать больного ребенка, которых я встречал. Жизнь без возможности выбора дала ей дар принятия. Она требовала для своего сына качественной помощи, но не надеялась, что это превратит его в кого-то другого. История среднего класса и богатых семей с детьми с аутизмом – это бесконечная сага о борьбе с ветряными мельницами; я восхищался как ее принятием, так и счастьем, которое было следствием этого принятия.

Исильда выросла в Южной Каролине, она была одной из десятерых детей в бедной афроамериканской фермерской семье[692]. Она приехала в Нью-Йорк в 1960-х годах и нашла работу по уборке домов. Она вышла замуж довольно рано и к 30 годам уже была матерью пятерых детей. Марвин был четвертым ребенком. По словам Исильды, к двум годам он был не таким, как другие. «В три он начал говорить, а потом просто остановился и фактически больше не пытался говорить, пока ему не исполнилось пять лет». Диагноз «аутизм» ему поставили почти в четыре года, в 1976 году. «Он никогда не плакал, – вспоминала Исильда. – Он просто был счастлив, играя и бегая взад-вперед. Он вставал рано – в два часа ночи каждый день. Когда он встает, встаю и я. Он не мог оставаться на месте. Я просто привыкла к этому». Уборка жилых домов – нелегкая работа, и Исильда занималась этим много лет, выкраивая на сон 3–4 часа, которые ей позволяла ее жизнь с Марвином. «Я молилась, чтобы не быть слишком уставшей, – сказала она. – Я молилась о том, чтобы Господь направил меня, помог поступить правильно, и просила, чтобы он дал мне силы смириться с болезнью сына, это нужно мне было каждый день».

Исильда записала Марвина на программу для детей-аутистов в больнице Якоби на севере Бронкса, в часе езды от ее дома. Дети программы в основном посещали государственные школы рядом с больницей, и, поскольку Марвин ненавидел путешествовать, Исильда с семьей переехала поближе к школам. Марвин совершал стереотипные движения, характерные для этой болезни, его речь была скудной. Муж Исильды ушел, когда Марвину было десять лет, но несмотря на это у ребенка была постоянно внимательная мать, те же школы, та же квартира и столько стабильности, сколько Исильда могла обеспечить. «Когда ему грустно, он скажет: „Мне очень грустно“, – рассказывала Исильда. – Когда он счастлив, он счастлив. Если он злится, он скажет: „Я злюсь!“ И я поговорю с ним и поглажу. Я скажу: „Ты просто сядь и расслабься“. Я могу его успокоить». Как человек набожный, Исильда полагалась на сообщество свидетелей Иеговы. «Наша церковь была и остается самым большим утешением. Все были очень, очень благосклонны. Все знают его, а он знает их».

Заботиться о Марвине стало легче, когда он повзрослел. Он больше спал; его было проще оставить без присмотра. Но он лучше осознавал свое состояние. Когда Марвину исполнилось 20, Исильда бросила уборку домов и нашла работу по уходу за пожилыми людьми в Майнт-Вернон, штат Нью-Йорк, и ее жизнь стала немного светлее. Специалисты подсказали ей, что Марвину может быть хорошо в интернате, и она нашла для него место. Перед тем как отвезти его туда, она сказала: «Мы сделаем это, только если ты не хочешь остаться». Она обещала привозить его домой каждые выходные. Сначала он высказал недовольство, но она настояла, чтобы он дал ей справедливый шанс. К концу года он не выглядел более счастливым, поэтому она привезла его домой. Примерно пять лет спустя, когда Марвин посещал дневную программу в Бронксе, он однажды вышел из себя; другие присутствующие позже утверждали, что его спровоцировал один из учителей. Хотя раньше Марвин никогда не бывал агрессивным, работник дневной программы вызвал полицию, которая надела на него наручники и отвезла в психиатрическую больницу. Когда Исильда узнала, что ее сын под замком, она бросилась в больницу, чтобы забрать его. Марвин был в ужасе и совершенно сбит с толку. Исильда была возмущена. «Я отправила письмо мэру, комиссару – всем. У меня есть один клиент, который помогает мне писать письма. Они обрушили на них весь штат. Они подвергли программу расследованию». Оказалось, что были и другие напуганные люди, которые пережили то же самое, и ответственная за ту ситуацию женщина была уволена. Исильда перевела Марвина на новую дневную программу, где его готовили к работе; под надзором он работал в книжном магазине и в курьерской службе и научился уборке.

Исильде было 62 года, когда мы встретились, и к тому моменту прошло 43 года с начала болезни сына и ее испытаний. «С ним достаточно занимаются, – сказала она. – Но он называет меня „мой друг“». Она сказала это с внутренней гордостью, удовольствием и застенчивой улыбкой. Исильда стала ресурсом сообщества; она встречалась с сотнями других родителей и снимала видео с Марвином, которые показывают в центрах, где он получал помощь. «Я говорю так: „Вы видите моего сына сейчас. А теперь посмотрите, как ваш ребенок бегает и не разговаривает. Мой был таким же. Если вы сдадитесь, у вашего ребенка не будет шансов“. – И она засияла широкой открытой улыбкой. – Я оглянулась назад и сказала Господу: „О, спасибо, что вывел меня к свету на таком долгом пути“».

В Американском обществе аутизма подсчитали, что полтора миллиона американцев имеют расстройства аутистического спектра[693]; по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, аутизмом страдают 560 000 человек в возрасте до 21 года; Министерство образования США утверждает, что распространенность аутизма увеличивается на 10–17 % в год и что число аутистов в США в следующем десятилетии может достичь четырех миллионов. Недавние работы показывают, что расстройства аутистического спектра могут присутствовать более чем у 1 % населения мира[694]. Отчасти этот подъем связан с расширением диагностических категорий: люди, недуги которых когда-то могли быть отнесены к шизотипическому расстройству личности или умственной отсталости, теперь относятся к аутистическому спектру; это касается и тех, кого когда-то считали странными, но не ставили диагноз. Агрессивная пропаганда со стороны родителей помогла сделать качество услуг для детей с аутизмом лучше, чем для детей с другими заболеваниями. Если связать более качественные услуги с диагностической категорией, то ради доступа к этим услугам некоторые врачи будут ставить этот диагноз детям, которым он не совсем подходит. Родители, которые, возможно, когда-то избегали самого названия этой болезни, чтобы оберечь ребенка-инвалида, теперь стремятся получить диагноз «аутизм», чтобы их дети могли претендовать на специальные образовательные услуги. В Калифорнии, например, имеет место значительная подмена диагностических категорий[695]; штат сообщил о снижении распространенности умственной отсталости при 12-кратном увеличении услуг по коррекции аутизма за последние 20 лет. Исследователь аутизма Лаура Шрайбман считает, что стоимость жизни с аутизмом составляет пять миллионов долларов[696]; даже родители с полной страховкой несут огромные ежегодные расходы. Многие страховщики отказываются платить за трудоемкие программы, такие как ABA, которая является образовательной, а не медицинской, и многие родители, у которых есть средства, подают в суд на свою страховую компанию, школьный совет, местное правительство или всех сразу. Наличие ребенка с тяжелыми нарушениями полностью истощает; эти судебные разбирательства часто доводят родителей до предела.

Растет ли сама заболеваемость аутизмом? В поиск ответа на этот вопрос было вложено непостижимое количество времени и энергии, консенсус достигнут не был, но представляется разумным сделать вывод о том, что как статистика диагноза «аутизим», так и количество случаев заболевания возросли. За десять лет моей работы над книгой люди, которым я называл список ее тем, предлагали познакомить меня с друзьями, имевшими отношение к аутизму, по крайней мере в десять раз чаще, чем с людьми с любыми другими исследуемыми мной нарушениями. Директор Национального института психического здоровья Томас Инсел рассказал о том, как в 1970-х годах в Детскую больницу Бостона был помещен ребенок-аутист; начальник службы созвал врачей, чтобы понаблюдать за ним, рассудив, что они, возможно, никогда больше не увидят ребенка-аутиста. На улице из девяти домов, где живет Инсел сегодня, есть два ребенка с аутизмом. Стивен Хайман, бывший глава Национального института психического здоровья и бывший проректор Гарварда, говорит: «Рост выявления расстройств аутистического спектра отражает дестигматизацию и более широкое просвещение. Означает ли это, что заболеваемость не увеличивается? Нет, но это сбивает нас с толку»[697]. В нескольких исследованиях, опиравшихся на современные диагностические критерии[698], было показано, что люди, которые когда-то не считались аутистами, по нынешним критериям будут подходить под этот диагноз, хотя такая работа всегда имеет несколько спекулятивный характер.

Многие ученые утверждают, что регрессивный аутизм[699] вовсе не является регрессивным – дети с определенным генотипом просто начинают проявлять симптомы на определенной стадии развития; аутизм возникает в свое время, как зубы или волосы на теле[700]. Однако многие родители, чьи дети демонстрировали регрессию, утверждают почти обратное: регрессия вызвана определенным внешним триггером. Поскольку регрессия часто происходит примерно в том же возрасте, когда детям делают плановую вакцинацию, многие родители связывают аутизм с вакцинами, особенно вакциной против кори / паротита / краснухи и вакцинами, содержащими консервант на основе ртути тимеросал. Первая была введена в Соединенных Штатах в 1970-х годах и получила широкое распространение к 1980-м годам. Поскольку она не эффективна в течение первого года жизни, когда материнские антитела блокируют ее действие, первая доза вводится примерно через 13 месяцев. В 1998 году британский гастроэнтеролог Эндрю Уэйкфилд из Королевской бесплатной больницы опубликовал в журнале Lancet статью, в которой утверждал о существовании связи между вакциной от кори и желудочно-кишечными проблемами у детей-аутистов[701]. Уэйкфилд и его коллеги описали только 12 случаев; тем не менее журналисты ухватились за эту историю, и многие родители перестали прививать своих детей. В Великобритании показатели вакцинации против кори снизились с 92 % до менее чем 80 %, и число случаев заболевания корью резко возросло[702]. Если в 1998 году в Англии и Уэльсе только 56 детей заразились корью и никто не умер, то в 2008 году в Соединенном Королевстве было зарегистрировано 5088 случаев заболевания, и в результате погибло двое детей.

Многочисленные демографические исследования по-прежнему не демонстрируют связи между вакцинацией и аутизмом[703]. Одно исследование, проведенное Центрами по контролю и профилактике заболеваний, охватывало 140 000 детей и не выявило никакой связи; японское исследование показало, что у невакцинированных детей уровень аутизма на самом деле выше. Когда стало известно, что Уэйкфилд был нанят адвокатом, стремящимся завести судебное дело против производителей вакцин, что в этот судебный процесс были вовлечены 11 из 12 субъектов исследования и что Уэйкфилду заплатила за эти услуги британская корпорация юридической помощи, 10 из 13 авторов исследования официально отказались от своей причастности к этой работе. Редактор Lancet впоследствии извинился за публикацию статьи, которую он назвал «фатально ущербной»[704]; в 2010 году, после расследования Генерального медицинского совета Великобритании, журнал полностью отказался от нее. С появлением каждого факта, оправдывающего вакцины, приверженцы Уэйкфилда утверждали, что это прикрытие, и перешли к новым аргументам, делающим вакцинирование камнем преткновения. После того как тимеросал был удален из всех регулярно вводимых детям вакцин без какого-либо снижения частоты возникновения аутизма, некоторые предположили, что проблема возникла из-за комбинированных вакцин и их предполагаемого влияния на иммунную систему или просто из-за слишком большого количества прививок в целом[705].

Видеть у ребенка аутистическую регрессию, по-видимому, гораздо более травматично для родителей, чем наблюдать расстройство, присутствующее с рождения: родители одержимы желанием вернуть себе того ребенка, который когда-то играл и смеялся вместе с ними. Большую часть знаний об аутистической регрессии мы получаем из разговоров с родителями о развитии их детей. Как правило, при регрессивном аутизме родители обнаруживают утрату ребенком речи примерно в возрасте 16 месяцев. Я видел ребенка, которого тестировали, потому что его брат страдал аутизмом и он был отнесен к группе высокого риска. В шесть месяцев он смеялся, играл и наслаждался беседой с диагностом. В возрасте немногим более года тот же самый ребенок, казалось, не замечал того же самого диагноста; он не смеялся, не улыбался и не реагировал на других людей; он казался вялым; глаза его были остекленевшими. Трудно было поверить, что это тот же самый ребенок. Некоторые исследователи задавались вопросом, является ли такая регрессия результатом потери функции – или же хорошая общительность в младенчестве может обеспечиваться иными зонами мозга, чем общительность в более старшем возрасте. Исследователи подсчитали, что 20–50 % случаев аутизма связаны с регрессией[706].

Книга «Доказательство вреда» (Evidence of Harm) журналиста Дэвида Кирби описывает эволюцию гипотезы о вакцинах, вызывающих аутизм, и сообщает о разногласиях между родителями, убежденными, что вакцины вредят их детям, и учеными и политиками, участвующими в разработке вакцин[707]. Каждая сторона считает, что другая мотивирована конфликтом финансовых интересов и оперирует искаженными научными данными. Ссылаясь на то, что адвокаты просителей не смогли обеспечить адекватную научную поддержку их аргументов в пользу причинно-следственной связи, Национальная программа компенсации ущерба от вакцинации в настоящее время отклоняет более пяти тысяч заявлений о том, что вакцины «виновны» в возникновении у детей аутизма. Дебаты часто бывают язвительными. Кэти Райт, дочь основателей организации «Аутизм говорит» Боба и Сюзанны Райт, утверждала, что ее сын начал проявлять признаки аутизма сразу после вакцинации и частично выздоровел благодаря лечению последствий вакцинации; она призвала своих родителей и ученых, которых они поддерживают, отказаться от «неудачных теорий» и принять ее точку зрения. Райты опубликовали заявление на сайте «Аутизм говорит», уточнив: «Личные взгляды нашей дочери отличаются от наших»[708]. Аргумент вакцинации отстаивается экс-моделью журнала Playboy и комедианткой Дженни Маккарти[709]. Критики отмечают, что Маккарти получает широкую популярность благодаря своему крестовому походу и зарабатывает на жизнь выступлениями.

В марте 2008 года Федеральный суд Атланты по делу Ханны Полинг признал, что вакцина от ветряной оспы, вероятно, усугубила существующее митохондриальное расстройство, приведя к появлению признаков аутизма у одного ребенка[710]. Дело рассматривалось противниками вакцинации как акт давно назревшего правосудия. Некоторые из них проводили параллели с началом движения против курения табака. «В 50-е и 60-е годы была эпидемия рака легких и сердечных заболеваний, но производители сигарет привлекали научные данные, демонстрирующие, что сигареты не имеют к этому никакого отношения»[711], – заявил Ленни Шафер, основатель организации Schafer Autism Report и приемный отец молодого человека с аутизмом.

Многие приверженцы нейроразнообразия и борцы за права аутистов, наоборот, оскорблены аргументами вакцинации, которые они считают научно не обоснованными и оскорбительными для людей с аутизмом. «Присяжные и судьи слушают эти истории, – говорит Кэтлин Сэйдел, – и сердца людей ведут их. Но зов сердца не всегда ведет к справедливости».

Эпидемиологические исследования не выявили корреляции между вакцинацией и аутизмом. Означает ли это, что ни у одного ребенка нет уязвимости, вызванной вакцинами? Одна мать ребенка с регрессивным аутизмом сказала мне: «Педиатр сделал ему прививку, и в течение 24 часов у него была 31 тысяча лейкоцитов. Он был в больнице, там сказали, что это сепсис. После того как он оправился, он стал менее активным в социальном плане. Гораздо менее активным. Как будто я попала в больницу с одним ребенком, а вышла с другим». Порция Иверсен говорит: «Невозможно опровергнуть чей-то опыт большим количеством доказательств. Мне кажется, что дело в росте пищевой аллергии, астмы, диабета, аутизма, детского биполярного расстройства, заболеваемость которыми за последние десять лет увеличилась в 40 раз. Интересно, нет ли чего-то более общего, что объясняет все это. Не могу сказать, что это. Но для меня это выглядит как фактор окружающей среды». К сожалению, в современной жизни слишком много факторов окружающей среды: сотовые телефоны, авиаперелеты, телевизоры, витамины, пищевые добавки. Многие люди считают, что детей поражают тяжелые металлы из окружающей среды[712]. Другие винят множество иных веществ, особенно бисфенол-А[713], искусственный полимер на основе эстрогена, используемый в пластмассах, годовой объем производства которого составляет более трех миллионов тонн. Большинство генетиков признает, что эти вопросы не решены полностью и что они не будут решены в течение многих лет.

Однако в 2011 году психиатр из Стэнфорда Йоахим Холлмайер и его коллеги обследовали на аутизм моно- и дизиготных близнецов и при помощи математического моделирования показали, что генетика определяла только 38 % изученных случаев, в то время как совместное действие факторов среды, по-видимому, ответственно за 58 % случаев[714]. Конкордантность у однояйцевых близнецов оказалась ниже ожидаемой, так что не одна генетика во всем виновата; конкордантность у обычных близнецов оказалась выше ожидаемой, что свидетельствует о значительной роли среды (возможно, среды матки). Нил Риш, директор Института генетики человека при Калифорнийском университете в Сан-Франциско и разработчик исследования, заявил: «Мы не утверждаем, что генетического компонента нет – совсем наоборот. Но для большинства людей с расстройством аутистического спектра дело не только в генетике»[715]. Джозеф Койл, редактор Archives of General Psychiatry, охарактеризовал данное исследование как «меняющее правила игры»[716]. Другая группа ученых в то же время и в том же журнале опубликовала данные, согласно которым у женщин, принимавших СИОЗС (вид антидепрессантов) непосредственно перед или во время беременности, рождались дети с повышенным риском развития аутизма[717]. Все данные являются предварительными, и данные, показывающие, что аутизм на 70 % наследуется, более надежны[718], но ведущим исследователям придется пересмотреть идею о значительной роли среды.

Марк Блэксилл – блестящий выпускник Принстонского университета, основатель консалтинговой фирмы и один из самых искушенных сторонников гипотезы вакцинации как причины аутизма. Он и его жена Элиза прошли через десять циклов ЭКО, десять выкидышей и две внематочные беременности. Наконец у них родились две дочери. Вторая девочка, Микаэла, казалось, нормально развивалась в течение первого года, но прежде чем ей исполнилось два, Элиза начала подозревать, что что-то не так. Когда девочке было два года и девять месяцев, ей поставили диагноз. «Я уделял ей мало внимания, – говорит Марк. – Было много работы. Микаэла была нетребовательным ребенком. Чтобы справиться с горем, я решил научиться всему, чему только можно, и поэтому пошел почти в профессиональную школу нейробиологии; я был поглощен этим»[719].

К тому времени, когда я познакомился с Марком, Микаэле было 12 и она уже достигла значительных успехов. Марк перечислил десять человек, которые занимались с ней – терапевты, сиделки, врачи, которые лечили ее хрупкое физическое здоровье. Он прекрасно понимал, что мало кто может себе это позволить. Тем не менее он был глубоко разочарован. «Когда мы только начали, у нее было полноценное аутическое расстройство. Она не разговаривала. Теперь она вовлеченная, милая, очень общительная. Язык еще не совсем на уровне Аспергера, но она приближается к этому. Но говорить она хочет только о Сверчке Джимини и Пиноккио. Наша задача – сдвинуть ее с этого. Я просто хочу, чтобы она говорила о чем-то другом, а не о Сверчке Джимини».

Марк большой активист. «Я думаю, что аутизм – это мозговая сыпь, – сказал он мне. – И если вы высказываете неполиткорректные вещи, как, например, зависимость аутизма от вакцин и ртути, вас обвинят в препятствовании научным исследованиям. Мы по глупости верим, что это эпидемия, но это среда. Я не удовлетворен решениями, я не удовлетворен наукой, я не удовлетворен учреждениями. Генетические исследования с треском провалились. А задача государства – контролировать безопасность вакцин, поэтому оно проводит дерьмовые исследования, которые дают им желаемый результат». Марк рассказал, что он был соавтором исследования, которое показало снижение уровня ртути в организме детей-аутистов после первой стрижки[720] – по его мнению, это доказывает, что у таких детей ртуть не выводится из организма так же эффективно, как у других. Ему принадлежат статьи в уважаемых рецензируемых журналах, таких как NeuroToxicology. Трудно не проникнуться его увлеченностью делом. Но большая часть научных положений, на которые он ссылается, были основательно опровергнуты, а большая часть положений, которыми он пренебрегает, как кажется, имеют мощный эмпирический базис. Конечно, наука всегда развивается, но, как указал Брюс Стиллман, президент Лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, у науки не может быть плана, но похоже, что у этой науки он есть.

Марк рассказывает: «Я был капитаном футбольной команды, президентом студенческого совета, национальным стипендиатом. В детстве я доставлял удовольствие родителям. Защита прав аутистов – это призвание, оно не связано с желанием выиграть или заработать больше денег, чем другой парень, или получить лучшие оценки – вы оставляете себя на периферии респектабельного общества, если вы делаете то, что выбрал я. Это дает свободу. Потому что мне плевать, что думает New York Times, я просто хочу поступить правильно и оставить след в мире».

Американское законодательство предусматривает гарантии в образовании, которые не соответствуют гарантиям медицинского обслуживания. Образование – обязанность правительства; медицинское обслуживание – личная ответственность, в значительной степени контролируемая страховыми компаниями. По этой причине некоторые защитники предпочли сохранить место для аутизма в сфере образования, а не медицины; до сих пор педагогические вмешательства, как представляется, работают лучше, чем медицинские, поэтому большинство современных методов лечения реализуются в школьной сфере. Как и синдром Дауна и многие другие нарушения, аутизм лучше выявлять и пытаться лечить как можно раньше.

Раннее вмешательство требует раннего обнаружения. Ами Клин и ее коллеги из Йельского университета провели эксперимент, в ходе которого взрослые аутисты и не аутисты смотрели фильм «Кто боится Вирджинии Вулф?»[721]. Используя отслеживание движения глаз, исследователи обнаружили, что аутичные люди не переключают свой взгляд между спорящими героями, как это делают неаутичные субъекты. Основываясь на этой работе, они показывали младенцам видеозаписи с другими детьми и их мамами; нормально развивающиеся младенцы фокусируются на глазах, в то время как те, кто подвержен риску аутизма, фокусируются на объектах или ртах. Хотя все согласны с важностью ранней диагностики, поскольку раннее лечение эффективно[722], нет единого мнения относительно того, каким это раннее лечение должно быть. Как пишет психолог из Калифорнийского университета в Сан-Франциско Брайна Сигел в книге «Помощь детям с аутизмом в обучении» (Helping Children with Autism Learn), «лечение аутизма затруднено из-за существования очень разных перспектив, с которых можно его рассматривать: это развитие, поведение, образование, когнитивные и медицинские составляющие. Практикующие в этих разных областях специалисты часто не понимают терминологию друг друга»[723].

Чарльз Ферстер, американский психолог-бихевиорист, был первым, кто предположил, что люди могут обучаться посредством обусловливания, как это делают животные[724]. Эта идея привела в 1960-х годах к стратегии поведенческих вмешательств, используемых в настоящее время при лечении аутизма, в частности к прикладному анализу поведения (аpplied behavioral analysis; ABA)[725]. Такие методы лечения основаны на наблюдении за ребенком, выявлении его негативного или навязчивого поведения и разработке для него позитивных заменителей. Желаемые действия получают положительное подкрепление: если, например, ребенок говорит, он может получить то, что хочет. Негативные действия не получают подкрепления: вспышки гнева никогда не вознаграждаются. Сейчас практикуются многие бихевиористские методы лечения[726]. Многое из этого подхода остается неестественным для ребенка и поэтому требует постоянного поддержания, однако многие родители считают это жизненно важным – точно так же, как многие слышащие родители нуждаются в изучении жестового языка, на котором они могут общаться со своими глухими детьми.

Другие успешные методы лечения основаны на изучении поведения человека с аутизмом. Большую известность получила модель, основанная на развитии, индивидуальных различиях и отношениях (Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model; DIR®/Floortime™)[727] доктора Стэнли Гринспена; она подразумевает необходимость опуститься на один уровень с ребенком-аутистом для установления связи. Обучение слуховой интеграции и сенсорная интеграционная терапия направлены на решение проблемы особой гиперчувствительности детей-аутистов[728]. Логопедия знакомит их с использованием языка и помогает с артикуляцией. Сома Мукхопадхьяй из Индии, не имея опыта работы в этой области, разработала метод быстрого побуждения (Rapid Prompting Method; RPM)[729], чтобы лечить своего сына, который не говорил, а теперь печатает стихи.

Для аутичных детей и взрослых часто неоценимы служебные собаки, аналогичные собакам-поводырям, которые помогают предотвратить панические атаки, обеспечить пространственную ориентацию и создать эмоциональный мост между аутичным человеком и социальным миром[730]. Одна мать была в восторге от перемен в своем сыне Калебе после того, как в их семье появилась служебная собака. «Он кажется гораздо более уверенным и твердо стоящим на ногах, чем когда-либо прежде. Кажется, он гораздо лучше справляется с ситуацией. Для Калеба и Чуи очень важно быть вместе 24 часа в сутки. Они оба должны знать, что они всегда есть друг у друга»[731]. В юридической справке о том, можно ли Калебу брать собаку в школу, говорилось: «С появлением Чуи у К. Д. уменьшились периоды беспокойства, он выполняет домашние задания и спит от шести до восьми часов в сутки. У него меньше трудностей с перемещениями между домом и другими общественными местами, включая школу».

Некоторые родители меняют рацион своих детей, так как нередко слышат истории о людях с аутизмом, которые не могут переносить глютен, казеин и другие вещества, встречающиеся во многих продуктах[732]. СИОЗС, класс антидепрессантов, который включает прозак, золофт и паксил, использовались для контроля тревоги, которой подвержены некоторые аутичные люди; результаты кажутся неясными[733]. Поскольку 1/5-1/3 аутистов страдают и приступами эпилепсии, им помогают противосудорожные препараты[734]. Стимуляторы, обычно используемые для лечения СДВГ, а также различные седативные средства и антипсихотики, такие как галоперидол и мелларил, иногда выписывают, чтобы успокоить людей с аутизмом[735].

Достигаемые во всех подобных случаях результаты противоречивы, а усилия и затраты при этом огромны. Даже если аутичный человек обретает речь, некоторые навыки, определенную степень осознанного функционирования в обществе, он не перестает быть аутистом; у него сохраняется специфический когнитивный профиль. Камран Назир описал, как он обнаружил во взрослом возрасте то, что очевидно большинству детей: «Я начал понимать. Разговор – это представление, просто серия переходов. Я что-то говорю вам. Моя фраза, тема, точка зрения может вообще не быть связана с тем, что у вас внутри. Затем вы говорите что-то. И вот так мы продолжаем»[736]. Такие прозрения решают некоторые проблемы, связанные с аутизмом, но не устраняют его.

Брюс Спейд около 27 лет был профессиональным фотографом в Лондоне, и его особый взгляд на красоту на протяжении жизни проявляется в фотографиях его сына-аутиста Робина, глубоко отражающих человека, который иногда необъяснимо мучается, а иногда буйствует, иногда сердится на камеру, а иногда одурманен ею. Робин способен проявлять великодушие. «У него была такая привычка, которую мы с Харриет называли гребинг[737], – рассказывает Брюс. – Не знаю, видел ли ты, как птица чомга исполняет брачный танец. Она выходит из воды, качает головой и издает множество пронзительных звуков. Робин смотрел нам в глаза, качал головой и иногда говорил: „Смотри, смотри“. И если этот гребинг был направлен на тебя, это был знак коммуникации»[738]. Но Робин был также неистощим; по мере того как он рос и становился сильнее, его взрывы ярости становились все более пугающими. Он устраивал истерику на улице, и Брюс или Харриет буквально сидели на нем до тех пор, пока он не успокаивался. Брюс и Харриет хотели бы иметь еще одного ребенка – «такого, который умеет играть», как говорит Брюс, – но они слишком устали, чтобы думать об этом.

Когда Робину было девять, он отправился в школу-интернат. «Или так, или мне пришлось бы бросить работу, сесть на пособие и все время быть рядом ним», – сказал Брюс. На следующий год, когда Робин приезжал домой на лето, он постоянно был голодным, и мать не могла отказать ему. «Она не прекращала кормить его, – сказал Брюс. – Багажник машины был завален пакетами. Робин наслаждался едой, но набирал вес с ужасающей скоростью; вскоре он уже весил почти 300 фунтов. Это практически разрушило наш брак», – сказал Брюс. Робин стал беспокоиться, что не сможет ходить, потому что был просто огромным; вскоре у него на ногах все ногти стали вросшими. Харриет завела роман на стороне. «Мы так много ругались, что у нас уже не осталось возможностей к примирению, – рассказывает Брюс. – Харриет постоянно говорит: „Нам пора развестись“, но мы этого не делаем, потому что ни один из нас не справится с проблемой в одиночку».

Затем школу Робина закрыли, потому что однажды один из детей сбежал и погиб, обнаружилась проблема недостаточного надзора, которая могла бы встревожить любого родителя. Только две школы в Великобритании приняли бы такого жестокого человека как Робин. Брюс и Харриет выбрали колледж в Хесли-Виллидж в Йоркшире, викторианскую ферму на 54 акрах с собственным маленьким отелем, деревенской лужайкой, пабом, бистро, парикмахерской, почтой и пекарней – все это для 70 аутистов. В день, когда Робин приехал, один из его новых воспитателей предложил ему прогуляться, а Робин набросился на него, ударил головой, запрыгнул на него и сбил с ног. Далее последовали месяцы самоповреждений. Робин бился головой так сильно, что проламывал двери, и так часто, что ему требовалась рентгенография черепа; он царапал кожу до крови. Затем он адаптировался к этому месту, и выраженность самоповреждений уменьшилась.

У Робина весьма активное либидо. «Он много мастурбирует, – говорит Брюс. – Он пытается заглянуть вам в нос, это его заводит. Мне кажется, это для него как вход, он хорошо это понимает. Он хочет осмотреть мои ноздри, и иногда я позволяю ему, всего на минуту, чтобы он отстал. Я не хочу обижать его, у него так мало удовольствий в жизни, и то, что я могу сделать для него, не слишком сложно, если я не позволю себе думать о том, что это мой сын и что это имеет сексуальный подтекст. Но я не хочу, чтобы он был одержим ноздрями, поэтому стараюсь не делать это слишком часто. В колледже есть одна девушка – он ускоряет шаг, когда видит ее. И хотя она очень шумная, а он плохо переносит шум, он становится таким застенчивым, когда они находятся в одной комнате». Сейчас Робин, кажется, счастливее в Хесли, но его странное поведение продолжается. За несколько месяцев до того как я познакомился с Брюсом, Робин приехал домой на каникулы и не мог заснуть. После четырех суток без сна Брюс и Харриет обратились к врачу, чтобы тот выписал ему снотворное, которое позволило ему проспать около трех часов. Когда он проснулся, он метался и казался расстроенным, Харриет села на его кровать, чтобы попытаться успокоить его. Он схватил ее за руку и впился зубами ей ладонь. «После этого она попала в больницу, – сказал Брюс. – Ее трясло, она была в шоке и почти без сознания. Это была ужасная ночь». Они отвезли Робина обратно в колледж и думали, не слишком ли много времени он проводит дома. «Но на позапрошлой неделе он вернулся домой и был таким милым, ласковым и веселым, – сказал Брюс. – Он положил свои грязные тарелки в посудомоечную машину. Это огромный прогресс. Мы начинаем гордиться, так же как кто-то, чей ребенок становится первым студентом в Кембридже».

В пьесе «Вишневый сад» Чехов писал: «Если против какой-нибудь болезни предлагается очень много средств, то это значит, что болезнь неизлечима»[739]. Лечение аутизма включает как обнадеживающие методики, так и явное шарлатанство. Список методов с сомнительной эффективностью даже длиннее, чем список методов, которые приводят к улучшению, и родители, мечтающие о полной ремиссии, идут на поводу у ярких визионеров, предлагающих странные процедуры и обещающих прорывной эффект. Барри Нил Кауфман и Самария Лайт Кауфман в 1980-х разработали альтернативную терапию и связанную с ней программу «Сан-райз» (Son-Rise)[740] для собственного сына, который, по их утверждению, в результате полностью вылечился от аутизма[741]. Но, по словам одного комментатора, лечащие мальчика врачи сомневались в том, что у него когда-либо был аутизм. Стоимость программы составляла 2000 долларов за первичную консультацию с родителями, а затем 11 500 тысяч – за недельную работу с ребенком. Один нью-йоркский психиатр предложил терапию, при которой родители физически должны сдерживать детей, когда они проявляют проблемное поведение[742]; но это, по-видимому, усугубляет напряженность как у детей, так и у родителей. Книжные магазины переполнены книгами вроде «Мальчик и лошади» (The Horse Boy)[743] – книги о ребенке, которого монгольские шаманы якобы вывели из аутизма. Создается впечатление, что каждый родитель, чей ребенок демонстрирует успехи, чувствует себя обязанным написать высокопарную книгу под названием «Что я сделал правильно». Такие родители часто исходят из стратегий, которые, возможно, лишь случайно совпали с улучшением у их детей.

Хотя на подобные непроверенные поведенческие и концептуальные методы было затрачено немало времени и денег, они хотя бы не представляют для детей реальной физической опасности. Большой вред может принести хелатирование, способное вызвать как отдаленные последствия, так и (даже больше) побочные эффекты, проявляющиеся сразу[744]. Эта процедура была изначально разработана для выведения тяжелых металлов из тел раненых солдат во время Первой мировой войны. Синтетические соединения вводят обычно внутривенно, но иногда внутримышечно или перорально – для связывания с металлами, которые затем выводятся через кровь, мочу и волосы. Хелатирование рекомендуется сторонниками теории о том, что используемый в некоторых вакцинах консервант на основе ртути вызывает аутизм[745]. И хотя обширные исследования не смогли подтвердить его эффективность, по оценкам, хелатированию подвергся каждый 12-й американский ребенок-аутист. По крайней мере один ребенок-аутист во время хелатирования умер от гипокальциемии (фатального снижения уровня кальция, ведущего к сердечной недостаточности)[746]. Многие испытывали головные боли, тошноту и депрессию. Некоторые родители утверждают, что в результате хелатирования наблюдали чудесные улучшения, и эти искренние заявления привели к расцвету часто подпольного и в значительной степени нерегулируемого бизнеса по химической «детоксикации» детей-аутистов. Запатентованный «протокол» с использованием лупрона[747] – препарата для кастрации, который изменяет организм так глубоко, как вообще способно лекарство, – объясняет возможное пренатальное влияние тестостерона на развитие аутизма процессами, происходящими при нормальном половом созревании. «Протокол» разработали отец и сын, которые пренебрегли отсутствием каких-либо поддающихся проверке доказательств его эффективности. Обнаружив, что их практика представляет собой «угрозу для пациентов», Мэрилендский совет врачей и властей по крайней мере в шести других штатах приостановил медицинскую лицензию отца, в то время как сын, не являвшийся врачом, был обвинен в медицинской практике без лицензии. Другие физические вмешательства – помещение детей в гипербарические кислородные камеры, помещение их в резервуары с дельфинами, введение им сине-зеленых водорослей или гигантских доз витаминов – обычно не вредны и не полезны[748], хотя и могут быть чем-то опасными, но несомненно сбивают людей с толку и дорого стоят.

Когда я впервые встретил Эми Вульф, она рассказала о своей дочери Анжеле: «Она не говорит; у нее часто бывает недержание; она находится в круглосуточном учреждении по уходу; она красива и любит нас; и она не может находиться без помощи в течение минуты. Она очень любит гулять. Она не может застегнуть пуговицу. Она может сортировать столовое серебро; может есть вилкой, ложкой немного сложнее; не умеет резать; ей очень часто нужна соломинка. Она мало чего боится и мало что осознает, поэтому если упустить ее из виду, она выйдет на дорогу с оживленным движением. Она понимает больше, чем может выразить, но непонятно насколько. Она получает удовольствие от вещей. Иногда она держится очень отстраненно. Иногда она умна и много общается. Иногда, когда она видит меня, она вне себя от радости, и это просто фантастика. Она любит людей – только не слишком много сразу. Она ненавидит врачей; ненавидит дантистов; ненавидит обувные магазины; ненавидит парикмахеров; ненавидит большие вечеринки; ненавидит сюрпризы; ненавидит перемены в распорядке дня – и, в общем, кажется вполне удовлетворенной своей жизнью на данный момент. Первые 14 лет были адом»[749].

В 1972 году, в возрасте 20 лет, Эми решила оставить позади изысканную городскую жизнь в Нью-Йорке, где выросла, и переехала в нетрадиционную общину в Таосе, штат Нью-Мехико. Она вышла замуж за целителя и специалиста по акупунктуре, а в 1979 году забеременела. Когда родилась Анжела, сразу стало ясно, что с ней проблемы. Ей прописали носить корсет, чтобы выправить искривления скелета, вывихнутое бедро и что-то похожее на косолапость. Тело Анжелы было гипотоничным, с расслабленными, эластичными мышцами, которые не удерживали ее конечности, она была как тряпичная кукла. Она не ходила почти до двух лет. Слова появлялись, но медленно, и она была очень худенькой. В Таосе не было службы поддержки. «Антидепрессантов не было, – вспоминала Эми. – Не было ни служб, ни интернета, ни терапевтов. Были надворные постройки, сушка абрикосов, индейские пуэбло, юрты, хиппи, древняя латиноамериканская культура и индейские ритуалы. И мы с Анжелой были как-то очень далеки от этого сообщества, которое было мне очень дорого». Ее муж, хоть и называл себя целителем, не смог справиться с ребенком-инвалидом и сбежал.

Когда Анжеле было три года, Эми оформила развод и привезла ее в Нью-Йорк, чтобы начать все сначала. Анжела тогда могла говорить; она рассказывала наизусть Twinkle, Twinkle Little Star. Она могла найти их машину на улице. У нее появились навыки самообслуживания. Затем постепенно все это исчезло. Она утратила речь, началось недержание. Мышечный тонус не улучшался. Раньше Эми долго употребляла алкоголь, и теперь она сорвалась. «Когда ей было около четырех лет, я сидела в машине за рулем, пьяная, с ней на заднем сиденье, и влила ей в горло водку, думая, что убью нас обеих, съехав по насыпи в пролив Лонг-Айленд», – вспоминала Эми. Но вместо этого она стала ходить в общество анонимных алкоголиков и с тех пор ведет трезвый образ жизни. При поддержке родителей она начала искать способы лечения.

Анжела никогда ни на кого не нападала, но часто демонстрировала самоповреждающее поведение. В основном, однако, она была просто «неуправляемой, иногда глубоко расстроенной и вообще непонятной». Когда Анжеле было семь лет, коллега рассказал Эми о японке Кийо Китахаре, которая добилась поразительных успехов в лечении детей-аутистов. Она основала школу в Китидзёдзи, пригороде Токио. Эми встретилась с ней в Бостоне. Через переводчика госпожа Китахара сказала: «Возложите свою ношу на наши плечи. Миссис Китахара может заставить Анжелу заговорить в течение шести месяцев, но вам придется привезти ее в Японию». Эми с матерью отвезли Анджелу в Токио и отдали в Школу Хигаси (Higashi School)[750]. Эми не допускалась на территорию школы и могла видеть Анжелу только во время занятий спортом, через забор из колючей проволоки. «Я осталась в Токио и каждый день смотрела на нее через этот забор, – вспоминала Эми. – Она выглядела нормально, ее часто катали на роликах. Впоследствии обнаружилось, что ей не давали воду, чтобы приучить к туалету. Все стало казаться очень мутным и странным. Это продолжалось пять месяцев, а потом я просто забрала свое драгоценное дитя и убралась оттуда к черту». Позже Школу Хигаси открыли в Бостоне, но учреждение неоднократно обвиняли в физической жестокости и нападениях на учеников-инвалидов.

Эми продолжала цепляться за мечту о здоровом ребенке. «Еще один ребенок, которого я жаждала; еще один ребенок, которого я родила. До рождения Ноя я постоянно испытывала психологическую боль. И решение родить его помогло залечить эти раны». Беременность стала для нее кошмаром, она была в дюйме от гибели. Родители Эми вносили плату за строительство интерната, который будет находиться в ведении Ассоциации психического здоровья округа Нассау, и 11-летняя Анжела переехала туда незадолго до рождения Ноя. Когда я познакомился с Ноем, он учился в школе и на добровольных началах проводил музыкальную терапию для детей-аутистов. «С шести лет, видя слепого, он переходил улицу, чтобы помочь ему, – вспоминает Эми. – Он открыт душой, свободен от всей злости, которую я все еще держу в себе». Ной согласился: «Все это научило меня терпимости и принятию. Если кто-то при маме произносит слово „отсталый“, боже, как глупо она реагирует, даже если знает этого человека пять секунд».

«Во всех моих снах она все еще разговаривает со мной, – рассказывала Эми. – Было ужасно понять, что она больше не говорит. И недержание проявилось только в этом году. Принимать такое – это непрерывное переживание: оно никогда не заканчивается. Приходится контролировать свое раздражение, контролировать свою трезвость. Близкие родственники предлагали мне убить ее и хотели в этом помочь. Люди предлагали мне самые идиотские из возможных лекарств: что-то, что растворяют в воде в ванной, предлагали мне книгу „Когда плохое случается с хорошими людьми“ и подобное дерьмо. Я столкнулась с огромным неравенством в нашей сетке зарплат, поскольку люди, которые выполняют практическую клиническую работу с аутистами, энергичны, профессиональны и вдохновлены, а получают, как официанты. Хорошим показателем развития общества является то, насколько хорошо оно заботится о больных людях. Наше общество – это безобразие. – Эми говорила со страстью кандидата в президенты. – Моя история – это непрерывная боль, которая превосходит все остальное. Она не меняется со временем, она всегда такая же. Я не помню, сколько мне лет, потому что мне нечем измерить свою жизнь».

В то время как о негативных эффектах аутизма известно хорошо, широкая общественность меньше осведомлена о том, что у аутистов бывают и значительные способности, которых нет у остальных[751]. Аутисты, как правило, лучше других выполняют определенные когнитивные тесты, например, тесты на пространственное мышление. Джойс Чанг, работавшая координатором по аутизму в Национальном институте здоровья, мать девочки с аутизмом, говорит: «Если убрать возможность заболевания аутизмом, не исчезнет ли также и то, что делает людей интересными? Может быть, те же самые генетические структуры также порождают творческие способности и разнообразие»[752]. Торкил Сонне, исполнительный директор датской телекоммуникационной фирмы и отец ребенка-аутиста, создал в Копенгагене специализированное агентство[753], которое включает людей с аутизмом в корпоративные проекты, представляя их не как ущербных людей, которых можно нанять из соображений благотворительности, а как людей с особыми навыками.

Но аутичных людей можно называть и странными гениями. Джон Элдер Робисон пишет: «Быть савантом – это спорная награда, потому что у этого тоже есть своя цена: очень ограниченные способности в других областях. Некоторые из моих проектов были настоящими шедеврами экономии и функциональности. Многие говорили мне, что они являются выражением творческого гения. А сегодня я их вообще не понимаю. Однако моя история не печальна, потому что мой разум не угас и не умер. Он просто перезагрузился. Я уверен, что мой разум обладает той же силой, что и всегда, но в более широкой конфигурации»[754]. Я слышал, что Темпл Грандин говорила то же самое, и мой друг, который слушал диск Филипа Гласса, сказал мне, что по мере того, как его социальные способности улучшались, его чистое математическое мышление ослабевало. Лекарством может быть собственная болезнь: когда вы убираете то, что воспринимается как патологическое, вы можете убить и дар человека.

Я познакомился с Темпл Грандин, когда ей было 60, и она славилась своей способностью рассказывать о своем аутичном сознании неаутичным людям. Грандин, занимающаяся разработкой оборудования для крупного рогатого скота и проектированием животноводческих помещений, чье оборудование теперь используется на большинстве скотобоен, утверждает, что ее первичная основная эмоция – страх и что у нее чрезмерно развит рефлекс испуга типа того, который защищает животных от хищников. «Я думаю картинками, – сказала она. – Я поняла, что это должно помочь мне понять животных, потому что я думаю больше, как животное»[755]. Скотоводческая индустрия показалась ей одновременно неэффективной и бесчеловечной. Ее целью всегда было улучшение лечения животных, чего, по ее мнению, она может достичь наиболее эффективно, реформируя места убоя.

Когда в начале 1950-х годов ей поставили диагноз, у Темпл проявился полный спектр аутистических симптомов, а ее матери Юстасии Катлер сказали, что она «мать-холодильник». Юстасия могла справиться со странным поведением Темпл, но не с эмоциональным холодом. «Трудно справляться с истериками, фекалии воняют, но когда ощущаешь себя изгоем, это разбивает сердце, – писала Юстасия в мемуарах. – „Плодитесь и размножайтесь“, – шепчет Бог нам на ухо и оставляет нас разбираться со всем этим хаосом»[756]. Темпл вспоминала: «Когда мне было два с половиной года, я сидела, принюхиваясь, поедая пушок ковра, крича и выполняя стереотипные движения». Ее мать изобрела собственную бихевиористскую систему, чтобы помочь Темпл, и они с приглашенной няней поддерживали постоянное взаимодействие. Когда я встретил Юстасию, она объяснила: «Их нужно вытащить из их эгоцентризма»[757]. На уроках рисования Темпл проявляла талант к изображению перспективы. Мать делала все возможное, чтобы развить это умение. «Хочется, чтобы вас ценили за то, что вы делаете что-то нужное другим, – вспоминала Темпл. – Когда ребенок совсем маленький, нужно найти кого-то, кто будет работать с ним 38 часов в неделю. И не думаю, что метод имеет значение».

Она выражает глубокую признательность за оказанное ей внимание. «Тогда таких детей, как я, помещали в специальные учреждения. 15 лет меня непрерывно сопровождали приступы паники, что было тяжело для всех. Если бы в свои 30 с небольшим я не открыла для себя антидепрессанты, меня разорвали бы на части проблемы здоровья, связанные со стрессом, такие, как колит, например. Мне очень повезло встретить действительно хороших наставников, когда я училась в колледже». Она замолчала и посмотрела на меня так, словно сама удивилась. «Я имею в виду, что было бы со мной, если бы моя мама бросила меня? Ненавижу даже думать об этом». Юстасия обнаруживала, что ей приходится все изобретать самой. «Почему доктора не знали столько же, сколько я?» – удивлялась она, когда мы беседовали. Еще подростком Темпл сказала матери: «Я не могу любить». Юстасия писала: «Подростковый возраст достаточно труден для любого ребенка, но подростковый возраст аутиста – это что-то явно созданное дьяволом». В школе-интернате Темпл была конюшня, полная измученных лошадей, которых директор купил по дешевке, и Темпл с радостью ухаживала за ними.

Много лет спустя Юстасия смогла восхищаться тем, кем стала Темпл. «Медленно, без врожденной концепции, без интуитивной подсказки: сознательный интеллект – ее единственный проводник. Она сама научила себя за эти годы „видеть то же, что и мы“. Она смогла общаться с нами, вооруженная такой тонкой самодельной маской. Как умно и храбро это было с ее стороны! Аутизм – это преувеличение того, что заложено в каждом из нас. И изучение его было моей формой экзорцизма». Это не значит, что ей не приходилось испытывать разочарований. «Несмотря на свои выдающиеся достижения, она знает, что какая-то часть мечты, которую я называю „жизнью“, проходит мимо нее. Ей хочется, чтобы я поняла ее мечту: мечту о том, что она не будет забыта. Ее страстное желание хоть какого-то признания так реально ощутимо. Как будто любовь слишком хрупка и таинственна, чтобы на нее полагаться».

Темпл получает тысячи писем от родителей и охотно дает советы. «Некоторых из этих детей нужно вытащить из них самих. Если вы не будете очень настойчивы, вы ничего не добьетесь», – убеждает она. Темпл выступает за поведенческие и медицинские методы лечения, за все, что способствует росту грамотности поведения и отношения к аутисту. «Ваш ребенок закатывает истерику в супермаркете Walmart, потому что он чувствует себя словно внутри динамика на рок-концерте. Он видит все, как в калейдоскопе; звук то затухает, то исчезает и полон помех. Я думаю, что некоторые из этих детей похожи на канал HBO с помехами, который время от времени выдает четкую картинку». Темпл твердо верит, что чем более эффективным удастся сделать человека, тем счастливее он будет. Дети-аутисты должны развивать навыки, соответствующие их способностям. «У вас ребенок, который любит геологию. Так вместо того, чтобы развивать его интерес к этой области, родители, учителя и терапевты зацикливаются на обучении его социальным навыкам. Обучение социальным навыкам действительно важно. Но нельзя увлекаться этим настолько, чтобы пренебрегать его сильными сторонами». Темпл Грандин приписывает свой успех аутизму. «Гениальность – это тоже патология», – объяснила мне она. Не превознося себя, Темпл сделала краеугольным камнем своей яркой индивидуальности то, что мир называет болезнью.

Вот почему ширится движение за нейроразнообразие, превозносящее некоторые аспекты аутизма. Один из ведущих благотворительных фондов, поддерживающих аутистов, после слияния с «Аутизм говорит» называется «Вылечить аутизм сейчас». Хотя сопротивление лечению аутизма сродни сопротивлению межгалактическим путешествиям, один из боевых лозунгов движения нейроразнообразия гласит: «Не лечите аутизм сейчас». Как и в остальной политике, касающейся идентичности, эта позиция выкована и отшлифована в противовес предрассудкам; она балансирует на тонкой грани между раскрытием фундаментальной истины и попыткой эту истину создать. Консерваторы жалуются, что требования к обществу принять нетипичную социальную логику аутистов подрывают сами принципы, на которых общество основано; члены движения нейроразнообразия возражают против мнения о том, что аутистическому поведению не хватает социальной согласованности, и утверждают, что это другая и столь же значимая система. Они борются за собственное определение гражданского правосудия. Томас Инсел сказал: «Очень важно, чтобы мы признали шизофрению, биполярное расстройство или аутизм состояниями человека, который еще способен бороться с болезнью». Джим Синклер, взрослый аутист и соучредитель Autism Network International, писал: «Аутизм – это не то, что есть у человека, это не „оболочка“, в которой человек заперт. За аутизмом не спрятан нормальный ребенок. Аутизм – это способ существования. Он всеобъемлющий; он окрашивает каждое переживание, каждое ощущение, восприятие, мысль, эмоцию и встречу, каждый аспект существования. Невозможно отделить аутизм от человека – а если бы это было возможно, человек, которого вы бы получили в результате, оказался бы не тем, с кем вы начинали»[758]. Политкорректность в большей части мира инвалидности заключается в том, чтобы видеть в первую очередь человека, а не его болезненное состояние: говорят о «человеке с глухотой», а не о «глухом»; о «человеке низкого роста», а не о «карлике». Некоторые защитники аутизма оспаривают идею о том, что аутистичные люди – это «личности с какой-то добавкой», предпочитая термин «аутичный человек» термину «человек с аутизмом». Другие предпочитают использовать существительное «аутист», как, например, здесь: «Аутисты должны получать социальное жилье». По мнению Синклера, говорить «человек с аутизмом» – все равно что называть мужчину «человеком с мужественностью» или католика «человеком с католицизмом»[759].

Многие активисты движения нейроразнообразия задаются вопросом, направлены ли существующие методы лечения на пользу аутистам или на обеспечение комфорта для их родителей. Симптомы ребенка могут тревожить и мешать, но через сколько мучений он должен пройти, чтобы от них отказаться? Изабель Рапин говорит о своих взрослых пациентах: «Не следует навязывать наши критерии успешности людям, у которых действительно совершенно другие потребности»[760]. Джойс Чанг, воспитывающая дочь с аутизмом, сказала: «Наша борьба заключалась в том, чтобы не позволить себе переживать болезнь нашего ребенка как нарциссическую травму». Другими словами, аутизм – это то, что произошло с ребенком, а не с родителями. Алекс Планк, человек с синдромом Аспергера и создатель сайта Wrong Planet – форума для людей с аутизмом и их семей, у которого более 45 тысяч участников, – говорит: «Организации с лучшими связями основаны родителями людей с аутизмом, которые не собираются разделять потребности самих аутистов, особенно если идеал успешности для этих родителей состоит в том, чтобы сделать своего ребенка таким же, какими они сами были в детстве»[761]. Ари Нейман, человек с синдромом Аспергера, ставший известным защитником собственных прав во время учебы в колледже, для описания себя использует разговорное словечко «аспи». Он говорит: «В обществе распространилась тенденция рассматривать вещи с точки зрения колоколообразной кривой. Насколько я далек от нормы? Что я могу сделать, чтобы лучше соответствовать норме? Но что находится на вершине колоколообразной кривой? Посредственность. Такова будет судьба американского общества, если стоять на позиции патологизации различий»[762].

В декабре 2007 года детский учебный центр нью-йоркского университета выпустил серию рекламных объявлений о лечебной программе в форме записок, как при требовании выкупа. Одна из них зловеще гласила: «Твой сын у нас. Мы позаботимся о том, чтобы он не мог ухаживать за собой или общаться с людьми, пока он жив. И это только начало». И подпись: «Аутизм». Другая записка: «У нас твой сын. Мы разрушаем его способность к социальному взаимодействию и загоняем его в полную изоляцию. Теперь все зависит от вас». И подпись: «Синдром Аспергера». Гарольд Коплевич, тогдашний директор центра, надеялся таким образом передать детей с нелечеными проблемами психического здоровья в руки компетентных специалистов. Но реклама многими людьми, в том числе с расстройствами аутистического спектра, была признана унизительной и стигматизирующей. Активисты аутизма возглавили кампанию против центра; главным организатором был Нейман[763]. В обращении к своим сторонникам он писал: «Эта крайне оскорбительная рекламная кампания опирается на некоторые из самых старых и самых оскорбительных стереотипов об инвалидности, чтобы напугать родителей и заставить их воспользоваться услугами Центра изучения детей нью-йоркского университета. Хотя люди с диагнозами „аутизм“ и „синдром Аспергера“ часто испытывают трудности с некоторыми формами социального взаимодействия, мы не неспособны к нему и можем преуспевать и процветать по-своему, когда нас поддерживают и принимают». Нейман инициировал кампанию по написанию писем и собрал крупные американские группы инвалидов в поддержку своей позиции[764]. Кампания быстро набирала обороты; вскоре последовали публикации в New York Times, Wall Street Journal и Washington Post. Коплевич был ошеломлен протестной реакцией. 17 декабря он настоял на том, чтобы рекламная кампания продолжилась, но восстание усиливалось, и через два дня объявления убрали. Это был триумф и для движения нейроразнообразия, и для более широкого сообщества, отстаивающего права инвалидов. После этого разгрома Коплевич провел городское собрание в онлайн-режиме, в котором приняли участие более 400 человек.

Ари Нейман обладает социальными навыками, но в их проявлении чувствуется напряжение. Он говорит: «Нейротипичное социальное взаимодействие – как второй язык. Вторым языком можно пользоваться очень бегло, но, говоря на нем, никто никогда не будет чувствовать себя так комфортно, как когда говорит на родном языке». Когда Нейман учился в средней школе, благодаря своим интеллектуальным способностям, социальному дефициту и необычному стилю обучения он считался одновременно и инвалидом, и одаренным, что затрудняло выяснение того, какие занятия ему следует посещать. «Есть стереотипный образ блистательного аспи, однако нужно признавать и уважать человеческие различия и разнообразие человеческой нервной деятельности, независимо от того, является ли кто-то академическим гением или нет, – убеждает Нейман. – Что касается общественного мнения, то здорово, что есть Вернон Смит с синдромом Аспергера, что не помешало ему получить Нобелевскую премию по экономике, или Тим Пейдж с синдромом Аспергера – лауреат Пулитцеровской премии. Это аргумент в пользу уважения и признания справедливости нейроразнообразия людей. Но было бы глубокой ошибкой считать, что люди должны уважать свои особенности только в том случае, если они могут проявить какой-то особый талант». В 2010 году, в возрасте 20 лет, Нейман был включен президентом Обамой в Национальный совет по инвалидности[765]. Его назначение вызвало бурю критики со стороны тех, кто боялся, что депатологизирующий подход к аутизму, который он отстаивал, снизит количество выделяемых средства, необходимых для лечения их детей.

Термин «нейроразнообразие» придумала Джуди Сингер, австралийский социолог. У ее матери и дочери синдром Аспергера, а у нее самой – расстройство аутистического спектра. «Я была на семинаре в синагоге, где нас пытались заставить придумать набор из десяти заповедей, который был бы лучше, чем Божьи, – рассказывает она. – Мой первой заповедью было: „Чти разнообразие“»[766]. Сингер и американский журналист Харви Блюм мыслили в одном русле: она впервые употребила этот термин, а он первым использовал его в публикации в 1998 году[767]. «Мы оба заметили, что психотерапия сдает позиции, а неврология, наоборот, их завоевывает, – вспоминает Сингер. – Меня интересовали освободительные аспекты всего этого – делать для неврологически разных людей то, что феминизм и движение за права геев сделали для своих социальных групп». С расширением спектра и усилением взаимодействия между людьми, страдающими аутизмом, движение расширилось. «Интернет, – говорит Сингер, – это протез для людей, которые не имеют возможности общаться». Для любого, кому бросают вызов язык и социальные правила, коммуникационная система, которая не работает в реальном времени, – это счастливая находка.

Камилла Кларк с диагнозом «синдром Аспергера» в течение нескольких лет вела блог Autism Diva. Для активистов движения нейроразнообразия ее голос всегда был важен. Она – мать взрослого ребенка с аутизмом и расщеплением позвоночника. «Аутичные дети любят своих родителей, – говорит она. – Возможно, вам придется научиться понимать, как ваш ребенок выражает привязанность, и не расстраиваться, если ребенок не проявляет ее так, как это делают обычные дети. Глухие дети никогда не произносят слов „Я люблю тебя“, а глухие родители никогда не слышат этих слов, но это не значит, что глухие дети не любят своих родителей. Для многих людей с синдромом Аспергера и аутизмом находиться в окружении других людей – такая же работа, как и для обычного нейротипичного человека – побывать на большой вечеринке»[768]. Многие аутисты испытывают тревогу при зрительном контакте; Кэтлин Сэйдель, основательница сайта neurodiversity.com, рассказала, что научилась отводить взгляд, чтобы уважать потребности своего сына. Он, в свою очередь, знал, что для нее важен физический контакт, и иногда обнимал ее.

Кларк считает, что концепция нейроразнообразия распространяется далеко за пределы проблем аутизма. «Люди с биполярным расстройством, шизофренией, дислексией, синдромом Туретта и т. п. должны „подписаться“ на это, – написала она мне. – Родители аутичных детей должны разумно относиться к тому, что они могут или не могут сделать, и не должны ожидать, что их ребенок когда-либо будет „нормальным“, как все. Аутичные люди ценны просто потому, что они есть. Они не должны иметь ценность только потому, что их можно превратить в менее явных аутистов». Джим Синклер пишет: «Наши способы взаимодействия различаются. Настаивайте на тех проявлениях, которые считаете нормативными, и получите лишь фрустрацию, разочарование, негодование, возможно, даже злость и ненависть. Подходите с уважением, без предубеждений и с открытостью к изучению нового, и вы откроете мир, который никогда не могли бы себе представить»[769]. Один активист сказал мне, что попытки «вылечить» людей с аутизмом больше похожи на лечение леворукости, чем на лечение рака.

Многие активисты движения нейроразнообразия опасаются, что при применении генетической диагностики аборты по выбору приведут к «геноциду». «Я не хочу стареть и знать, что таких людей, как я, больше никогда не будет», – сказал Гарет Нельсон, человек с синдромом Аспергера, основатель веб-сайта Aspies for Freedom. Как и в большинстве случаев в этой книге, вопрос об аборте символизирует напряженное соотношение между моделями человеческой идентичности и моделями болезни. Нейман утверждает: «Мы никогда не говорили, что аутизм не представляет собой инвалидности, но он не представляет собой и болезни. Дайте аутичным людям возможности образования, возможности процветать и преуспевать в русле их индивидуальных особенностей. Я никогда не исключал вероятности того, что генетические исследования могут помочь аутистам в лечении проблем, с которыми они часто сталкиваются. Я всецело за разработку антагонистов, которые могли бы, например, исправить нарушения орально-моторной функции или метаболизма серотонина, облегчить хроническую тревогу, уменьшить склонность к чрезмерной самостимуляции или уменьшить агрессию. Но меня в первую очередь волнует, как сделать более позитивной жизнь людей с расстройствами аутистического спектра, которые находятся в группе, включающей и моего собственного ребенка»[770].

Некоторые родители детей, страдающих аутизмом, отвергают аутистов, защищающих свои права, считая, что они не являются аутистами. В этом состоит главная ирония. Совершенствование методов диагностики имеет решающее значение для вывода о существовании эпидемии, а это имеет значение для вопроса лоббирования ресурсов для исследований. Но люди с более высоким уровнем функционирования, чье включение в спектр аутизма привело к увеличению численности спектра, часто выступают против некоторых из этих исследований. Рой Ричард Гринкер, муж Джойс Чанг и автор книги «Нестранные умы» (Unstrange Minds), в которой утверждается, что эпидемии нет, сказал: «На обоих полюсах этого спектра есть ненаучные взгляды. В движении нейроразнообразия людей бесит то, что ученые хотят вылечить аутизм; противников вакцинации бесит, что ученые не проводят исследований, которые должны проводиться. Их исходные положения настолько различны, что любой рациональный диалог невозможен. Они не могут говорить друг с другом, потому что у них очень разные эпистемологические и философские основания»[771].

Томас Инсел утверждает: «Это самое поляризованное, разрозненное сообщество, которое я знаю. Я думаю, с этими детьми что-то не так. И когда вы начинаете доказывать, что их нужно принимать такими, какие они есть, вы попросту предаете и их, и себя. Я не думаю, что мы стали бы так рассуждать в отношении большинства раковых или инфекционных заболеваний. Надеюсь, что мы не будем делать этого и в отношении людей с подобным расстройством мозга. Большинство родителей хотят, чтобы их дети жили максимально полной жизнью, а это невозможно, если вы не приучены к туалету. И это невозможно, когда вы не способны говорить».

«Пожалуйста, не пишите о них, – сказал мне Ленни Шафер, редактор Schafer Autism Report, когда я упомянул о движении нейроразнообразия. – Это горстка шумных людей, которые привлекают внимание прессы. Они упрощают истинное понимание аутизма. Когда говорят, что аутизм – не болезнь, это все равно, что украсть деньги из жестяной кружки слепого человека; вы заставляете людей, которые должны работать над политическими и социальными изменениями, думать, что это не проблема. Вы замедляете финансирование исследований». Другие критики еще более категоричны. Джон Бест, отец ребенка с аутизмом, – автор блога «Ненавидя аутизм» (Hating Autism). Недавно там запостили картинку – обезьяна занимается аутофелляцией – с комментарием «Олух из „нейроразнообразия“ размышляет над испытанием вакцины». Блог «Век аутизма» (Age of Autism), выступающий против нейроразнообразия и генетических исследований, опубликовал открытку на День благодарения с изображением Элисон Сингер, Томаса Инсела и других, кто не поддерживает гипотезу о вакцинации, поедающих ребенка на праздничный обед[772].

Кэтлин Сэйдел охарактеризовала слова Инсела о том, что аутизм «забирает душу ребенка», как «истеричное и стигматизирующее утверждение». Она объяснила: «Я не думаю, что он когда-либо приводил конкретные примеры родителей, чье „чрезмерное принятие“ привело их к пренебрежению медицинскими потребностями своих детей, к лишению детей надлежащего образования или к тому, что они опустились бы до потакания всем слабостям, или к тому, что их дети не научились бы общаться настолько, насколько это возможно, или к прекращению исследования причин и лечения конкретных проблем, связанных с аутизмом. Такие люди, как Ленни Шефер, подкладывают нам свинью, говоря: „О, эти активисты из нейроразнообразия просто хотят, чтобы дети-аутисты гнили в углу и никогда не имели ничего, что помогло бы им“. Чушь собачья. Ни один родитель в здравом уме не позволит своему ребенку сгнить в углу».

С другой стороны, Кит Вайнтрауб, имеющий двоих детей с аутизмом, пишет: «Тот факт, что у моих детей есть аномалия развития, не означает, что я не люблю своих детей такими, какие они есть. Как и в случае с любым другим состоянием, угрожающим их будущему и счастью, я делаю все возможное, чтобы помочь им быть как можно более функциональными и нормальными. И нет, „нормальный“ для меня не означает „ребенок-робот, обученный выполнять мои требования“. Это значит: „способный, как и большинство людей без аутизма, вести независимую, целенаправленную жизнь – способный говорить, способный общаться, способный формировать и поддерживать отношения“»[773].

Некоторые аутичные люди возмущаются тем, что активисты, отстаивающие положительные аспекты аутизма, говорят от их имени. Джонатан Митчелл, аутист, воюющий с движением нейроразнообразия в своем блоге, сказал: «Сторонники нейроразнообразия находят свою аудиторию, поскольку многие люди с аутическими расстройствами недовольны ситуацией в обществе. Аутичные люди чувствуют себя никчемными и имеют низкую самооценку, а концепция нейроразнообразия предлагает заманчивый выход. То же самое можно сказать и о родителях детей-аутистов, которые хотят видеть в своих отпрысках нечто иное, чем дефект или поломку»[774]. Конечно, более широкое движение за права инвалидов может быть нетерпимым к науке; Джуди Сингер сказала: «Я поссорилась с движением за права инвалидов, потому что они были слишком социологически ориентированы; они были почти такими же, как адепты концепции креационизма в своей ненависти к биологии». Члены движения нейроразнообразия, однако, в большинстве случаев не отрицают биологию; наличие корня «нейро» ясно дает понять, что биология – часть их оснований. Они исследуют значение этой биологии.

По большей части неприязнь проистекает из расходящихся представлений о любви. Многие люди, поддерживающие ПАП или гипотезу вакцинации, считают, что семьи, которые не принимают их взгляды, обрекают своих детей на гибель. Многие активисты нейроразнообразия думают, что ПАП – это негуманно, а гипотеза вакцинации оскорбительна. Кларк утверждал, что ПАП подходит только для животных. Зейдель считает, что родители, которые описывают своих детей-аутистов как жертв вакцинации, обесценивают собственное потомство: «Я очень встревожена длительным, глубоким психологическим воздействием, которое оказывает на моего ребенка распространение ошибочной концепции отравления людей из аутистического спектра. Это научно неверно и символически оскорбительно».

Наивно критиковать некоторых активистов аутизма за то, что они аутичные – своеобразные, целеустремленные, ориентированные на детали, не способные предполагать реакцию других на их слова и неохотно идущие на компромисс, если не предложить рационально объясненную причину для этого. Эти качества делают аутичных людей несколько менее убедительными активистами, чем они хотели бы, так как активистам обаяние очень помогает. Труднее объяснить агрессию против движения нейроразнообразия. Шафер жалуется, что активисты этого движения «считают нас нелюбящими, злыми, но мы не такие». Тем не менее именно противники нейроразнообразия, как свидетельствует дискуссия о книге «Доказательство вреда» на Yahoo!, обвиняют оппонентов в том, что они «лентяи», «вакцинированные варвары», «дешевые шлюхи», «думают только о деньгах», «высокомерные фашистские фрики», распространяющие «злонамеренные представления об общественных отношениях»[775].

Сара Спенс, детский невролог, работавшая в Национальном институте здоровья, сказала: «Когда мы сглаживаем некоторые из основных симптомов у больных тяжелой степенью аутизма, они кажутся счастливее. Как клиницист, вы не чувствуете, что им нравится быть „в своем мире“. Они хотят вырваться. Мы бы хотели адаптировать политику нейроразнообразия, но наука и клиническая поддержка должны идти прежде политики»[776]. Саймон Барон-Коэн утверждает: «Аутизм – это и инвалидность, и иной способ жить. Мы должны найти способы облегчить инвалидность, уважая и ценя особенности конкретного человека»[777].

Попытка проводить черно-белую (дихотомичную) политику в отношении аутизма по своей сути ошибочна. Одни люди расстроены тем, что не могут нормально общаться, а другие, похоже, не особенно; одни принимают то, что речь для них трудна или невозможна, и общаются с помощью клавиатур и других вспомогательных технологий; другие путем тщательного наблюдения развивают достаточные навыки для адаптации. Некоторым тяжело смириться с социальным дефицитом, другие не заинтересованы в дружеских связях, а третьи еще ухитряются своим особым образом заводить друзей. Одни опустошены из-за своего аутизма, другие гордятся им, а некоторые просто принимают его как факт своей жизни. Есть и социальная обусловленность: те, кого регулярно унижают, менее склонны принимать себя, чем те, кто получает поддержку. Но есть еще и вопрос личности. Есть оптимистичные и жизнерадостные аутисты, есть замкнутые и подавленые; при аутизме присутствует полный диапазон личностных проявлений, который можно найти и в нейротипичной популяции.

Стивен Хайман говорит: «Конечно, имеет значение тяжесть состояния. Определенная доля – это ваши жизненные цели и ваша способность их достичь, довольны ли вы собой, или же ваши мышление и ощущения приносят вам стресс и ощущение беспомощности». Инсел отмечает: «Концепция нейроразнообразия угрожает тем, кто наиболее инвалидизирован. Тем, кто на другой стороне континуума, она позволяет принять себя, она и нас побуждает принять их уникальность. От некоторой части этого сообщества я слышу такой посыл: если вы принимаете нас такими, какие мы есть, то это также означает, что вы поможете нам достичь всего, чего мы могли бы достичь». Дженнифер Франклин, мать Анны, с болью говорила о таких заявлениях. «Если бы Анна Ливия была взрослой женщиной, желающей носить подгузники и не умеющей ходить на горшок, я бы на все согласилась. Я бы не хотела для нее ничего больше, чем развивать ее сознание ради присоединения к сообществу нейроразнообразия. Если бы Анна достигла того, что могла бы сказать психотерапевту: „Моя мама – сука, поскольку заставила меня пройти через это“, я бы почувствовала, что сделала все, что могла».

Грандин утверждает, что и аутист, и общество должны приспособиться друг к другу. Она описала страдания людей, которые не могли общаться, имели проблемы с туалетом и регулярной самотравматизацией. «Было бы неплохо, если бы смогли предотвратить самые тяжелые формы невербального аутизма, – сказала она. – Но если бы избавились от всей генетической основы аутизма, то избавились бы от ученых, музыкантов, математиков, и все, что осталось бы – это усохшие бюрократы. Я представляю себе, как пещерные люди разговаривают у костра, а в углу аспи обтачивает первое каменное копье, прикидывает, как привязать его к палке, режет для этого сухожилия животных. Социальные люди не создают технологии».

В качестве опровержения идеи о том, что концепцию нейроразнообразия активно отстаивают только аутисты с небольшой тяжестью симптомов, три создателя сайта autistics.org опубликовали заявление, в котором утверждали, что ни один из них полностью не обучен туалету и все не полностью владеют речью[778]. «Мы хлопаем, щелкаем пальцами, качаемся, крутимся, тремся, подпрыгиваем, визжим, жужжим, кричим, шипим и тикаем», – писали они, утверждая, что такое поведение не мешает их счастью. В видео под названием «На моем языке» (In My Language) активистка нейроразнообразия Аманда Бэггс описала свою точку зрения[779]. Бэггс не говорит и имеет стереотипий в поведении. «То, как я думаю и реагирую на вещи, выглядит и воспринимается другими настолько отличным от стандартов, что некоторые люди вообще не считают это мыслительным процессом, – говорит она. – Только когда я печатаю что-то на вашем языке, вы называете это общением. Таких людей, как я, официально называют непонятными и загадочными вместо того, чтобы признать свое собственное замешательство. Справедливость и права человека возможны лишь тогда, когда будут признаны разные формы личности».

Джейн Мейердинг с синдромом Аспергера работает в Вашингтонском университете, она писала: «Если бы люди с расстройствами аутистического спектра совершили „каминг-аут“ и работали над повышением институциональной гибкости до тех пор, пока обе стороны сообщества не приспособились бы друг к другу, мир был бы гораздо более удобным, менее отчуждающим местом для кого бы то ни было. В таком мире дети могли бы учиться по разным программам, и это было бы столь же нормальным, как иметь разные цвета и текстуры волос. В таком мире у всех „был бы свой акцент“»[780]. Джойс Чанг описала, как ее дочь, когда «билась над чем-то, что не могла четко сформулировать», наконец сказала: «Я думаю, это из-за моего аутизма, мама». Возможно ли было такое высказывание 20 лет назад и является ли способность к такому принимающему самосознанию признаком зрелости, освобождения, даже триумфа над болезнью? «Когда люди жалеют меня из-за моей дочери, я не понимаю этой жалости, – писал Рой Ричард Гринкер. – Аутизм – это не столько болезнь, которую нужно скрывать, сколько несостоятельность, которую нужно учитывать; это не столько клеймо позора для семьи, сколько вариация человеческого существования»[781].

Кейт Мовиус, мать аутичного ребенка, пишет: «Еще ничто не обернулось для Эйдана моментом „эврики“, не обнажило скрытого за аутизмом идеального ребенка. Вместо этого я открылась новому опыту, перестроила свое мышление и получила новый способ не просто увидеть Эйдана таким, какой он есть, но увидеть себя»[782]. Кэтлин Сэйдел сказала: «Слово „неизлечимый“ звучит оглушительно, но вы можете увидеть в нем и указание на то, что аутизм можно переносить. Взгляд на этот бриллиант через различные грани не упрощает проблемы людей, связанные с огромными ограничениями. Я пытаюсь смотреть на всю картину, включая ее прекрасную часть. Аутизм – такая же часть нашего человечества, как и способность мечтать. Господь являет нам все возможности нашего мира, и это одна из них. Это часть человеческого существования – или человеческих болезней, в зависимости от обстоятельств». Для слабослышащих медицина и активизм скачут галопом; для аутистов они еле тащатся. В отличие от глухоты, аутизм даже в глазах либерального внешнего мира не установился как особая культура. Не существует формального языка аутизма, который мог бы быть признан лингвистами. Нет университета с долгой историей обучения аутичных людей (если не считать MIT). Учреждений для аутистов, подобных тем, что поддерживают притязания глухих на свою культуру – театр глухих, социальные привычки глухих, клубы глухих, – не существует. Сложности науки об аутизме означают, что у аутизма есть время, прежде чем медицинский прогресс превзойдет политику идентичности, но пример сообщества слабослышащих должен дать понять толпе приверженцев нейроразнообразия, что они находятся в гонке, в которой их основное преимущество – черепаший темп другой стороны. Однако у аутистов есть примеры вполне реальных достижений их «сотоварищей»; ретроспективная диагностика, хоть и достаточно шаткая, предполагает, что Моцарт, Эйнштейн, Ганс Христиан Андерсен, Томас Джефферсон, Исаак Ньютон и многие другие визионеры сейчас могли бы быть отнесены к числу аутистов[783]. Представьте мир без Хелен Келлер, и большинство людей не будут сильно по ней скучать; опишите мир без этих явных гениев, и человечество обнищает.

Билл Дэвис вырос в Бронксе, попал в уличные банды, а затем перешел в организованную преступность. Однажды в 1979 году 20-летняя будущая модель пришла в ночной клуб, которым он управлял. «Она достала гвоздику из вазы, положила мне на лацкан и сказала: „Ты мой“. С тех пор мы вместе», – вспоминал он[784]. Через десять лет Билл и Джей переехали в Ланкастер, штат Пенсильвания, где родилась их дочь Джесси. Пять лет спустя появился их сын Кристофер. Джей сидела дома с детьми, Билл работал в баре. В два года Крис перестал говорить. К двум с половиной годам он уже раскачивался взад-вперед в углу. Джей поняла, что случилось что-то серьезное, и, хотя у нее не было водительских прав, однажды утром она объявила, что везет Криса в Филадельфию, в детскую больницу Seashore House. Не получив там удовлетворительного ответа, она сказала два дня спустя: «Я еду в Балтимор к Кеннеди Кригеру, и если это не сработает, мы поедем в Хэддонфилд, штат Нью-Джерси, в школу Бэнкрофта». «Ты не можешь ездить за рулем без прав», – сказал Билл. На следующей неделе она сдала экзамен. «Оказалось, что эти места были лучшими в стране, но как и когда она это успела выяснить? – удивлялся Билл. – И одновременно выучить правила дорожного движения?»

Крис не спал. Он хлопал в ладоши. Наносил себе повреждения. Обмазывался фекалиями и швырял их в родителей. Кусал себя. Вредил глазам. Он часами смотрел на вентилятор под потолком. Джей интуитивно чувствовала, что для Криса потребуется бесконечное терпение и прогрессивный подход к вещам, которые трудны для него, включая самые близкие отношения. Они с Биллом разбили все на мелкие задачи. «Это было похоже на „Можно я просто прикоснусь к тебе?“ – „О, большое спасибо. Ты молодец!“, – говорит Билл. – Он не дошел бы до конца квартала. Поэтому мы поворачивали на полдороге и я восклицал: „Какая замечательная прогулка!“»

Крис с трудом понимал причинно-следственные связи. Ему нравилось движение машин, и он кричал каждый раз, когда они останавливались на красный свет. Джей делала красные и зеленые карточки, и когда машина приближалась к красному светофору, она показывала ему красный, а когда наступал момент ехать, показывала зеленый. Как только он понял это соотношение, крики прекратились. Джей поняла, что он может впитывать визуальную информацию, и придумала систему карточек и символов. «Я всегда наблюдала за тем, что он видел», – говорит Джей. Ее заинтересовала работа Винсента Карбоне[785], поведенческого аналитика, поэтому она поехала в Пенсильванский университет и буквально загнала его в угол в его офисе. Когда он возмутился: «Леди, мне нужно идти» – она сказала: «Вы не поняли: я не выпущу вас, пока вы не согласитесь мне помочь». После часового сопротивления он сказал ей, что она может присоединиться к его следующему курсу. Она осталась на неделю и в течение следующих лет разработала несколько полезных вариаций его методов. Карбоне так заинтересовался этими модификациями, что отправил свою команду в Ланкастер понаблюдать за ее работой с Крисом. Когда Крису было шесть лет, Джей начала принимать других детей-аутистов. Она обнаружила, что один неговорящий мальчик любит часы, поэтому купила ему часы и похвалила его интерес. Однажды он вдруг сказал сам себе: «Хорошая работа, Хуан». Это было началом его речи.

Джей наняла стажеров из Колледжа Франклина и Маршалла и Ратгерского университета, чтобы они помогали ей применять ее методы, обучая и направляя родителей в занятиях дома. Она установила камеры в комнате Криса и снимала своих учеников, чтобы исправить их ошибки. Она приводила их на конференции и учебные программы. Она писала им рекомендательные письма, когда они подавали документы в аспирантуру. К тому времени, как Крис вырос, Джей обучила более 40 интернов; когда другие семьи в этом районе узнали о ее деятельности, она стала направлять интернов и к ним.

Джей отказывалась верить, что, если Крис не заговорит в пять лет, он никогда этого не сделает. К семи годам Крис научился произносить слова; в десять он мог говорить короткими предложениями. Крис научился сопоставлять фотографии американских президентов с их именами, а Джей придумывала числовые игры, чтобы Крис мог научиться математике и счету денег. Когда я впервые увидел комнату Криса, она была переполнена учебными материалами: бусины и шарики, которые он использовал, чтобы научиться считать, выпадали из сумок для обуви; в шкафу было около 500 самодельных флеш-карт; повсюду были музыкальные инструменты; на полках стояли чаши с чем угодно – от монет до пластмассовых монстров с Улицы Сезам. Около 400 видеокассет валялись по всей комнате, были втиснуты в полки рядом с вещами – настоящая Александрийская библиотека видеокассет.

Когда начинал обучение новый стажер, Джей говорила: «Вот 200 долларов. Ты пойдешь в соседнюю комнату, где мы кое-что спрятали. И ты попробуешь угадать, что это и где это». Человек входил в затемненную комнату, и все остальные интерны начинали кричать, щелкать и делать бессмысленные комментарии. Новый стажер все больше и больше расстраивался и наконец говорил: «Я не понимаю, что вы делаете! Что вам нужно?» А Джей говорила: «Давай, давай, ищи, и я дам тебе 200 долларов!» Когда человек наконец выходил, Джей объясняла: «Вот на что похож мир для детей-аутистов».

Билл воспринял преданность Джей как вызов и взял на себя переговоры с государством об оплате лечения. «В местных школах сотрудники сталкивались с эмоциональными родителями, которые требовали: „Моему сыну нужно 40 часов терапии“, а им в ответ: „Извините, это невозможно!“, – вспоминал Билл. – И тут я начинал: „Но в деле 'Этридж против Коллинза'…“ Они ненавидели меня. Но я вырос в самом сердце ирландских банд в Нью-Йорке, и уж школьной учительницы из Ланкастера я точно не боялся». Если бы удалось доказать, что методика домашних занятий Билла и Джей была более подходящей для Криса, чем то, что предлагал школьный округ, округу пришлось бы запустить новую программу. Билл пришел с ее годовым бюджетом: рассчитал стоимость материалов, занятий, работы стажеров. Тем временем разработка методов лечения стала семейным проектом. Сестра Криса, Джесси, брала два инструмента – скажем, треугольники, – выстукивала на одном из них под столом и просила Криса сделать то же самое; Джей объяснила Джесси механизм обучения. Когда первый окружной психолог пришел, чтобы рассмотреть просьбы семьи, он спросил восьмилетнюю Джесси: «Что ты делаешь?» Она ответила: «Собираю достоверные данные о дискриминации». Психолог сказал в районном комитете: «Дэвисы знают больше, чем я. Просто дайте им то, что они хотят».

Тем не менее Дэвисы, у которых не было медицинской страховки, должны были многое оплачивать самостоятельно. Крис ходил на гимнастику, занятия речью, осмотры в больнице и консультации с различными врачами, которые не участвовали в программе Medicaid. «Я работал на четырех барменских ставках и приносил домой иногда две с половиной тысячи долларов в неделю, – сказал Билл. – Но, клянусь Богом, мы не могли заплатить за квартиру. Когда дела шли совсем плохо, я устроил в баре благотворительный вечер: попросил у Филлисов бейсбольный мяч, сходил во „Флайерс“ за хоккейными клюшками. Я продал все это в баре и поднял шесть тысяч долларов зараз».

Как и у многих аутистов, у Криса проблемы с кишечником. Поход в туалет может быть для него болезненным, и он стремится оттягивать этот момент как можно дольше. «Его движения становятся суетливыми, потом он испражняется, – говорит Билл. – Он говорит: „В ванную“ – и обнимает меня. Я очищаю его и дезинфицирую комнату. Боже мой, она грязная. Она завалена старыми фильмами, он ходит по ним, и только что он туда помочился. Это ужасно. Но это то, что работает». Место казалось одновременно убогим и наполненным любовью. Билл сказал мне, что для Джей, у которой было тяжелое детство, возможность растить детей в идеальном доме была заветной мечтой: «Для нее оставить свой дом было серьезным решением».

Когда Крису исполнилось девять лет, Дэвисы решили, что ему пора пойти в школу. Школьный округ разрешил Джей обучать учителей. Женщина из школы, ответственная за его образование, приехала к ним домой летом перед тем, как Крис должен был начать обучение. «Она была открыта, добра и очень хотела учиться. Я поняла, что смогу работать с ней», – говорит Джей. Той осенью Крис ходил в школу в класс, где были еще два других мальчика, учитель, которого обучала Джей, и четыре помощника учителя.

Вскоре после того, как Крис пошел в школу, Джей стала жаловаться на усталость. «Она вставала в шесть утра и ложилась в три, – рассказывал Билл. – Все время что-то писала, всегда в интернете, всегда на телефоне, всегда в разъездах. Поэтому я был удивлен, когда она стала просить: „Можешь забрать его из школы?“» В конце концов она пошла к врачу и обнаружила, что в ее 45 лет у нее злокачественная опухоль шейки матки размером с грейпфрут с метастазами в легкие и позвоночник; одна из почек отказала; у нее случился небольшой сердечный приступ; она потеряла столько крови из-за внутреннего кровотечения, что потребовалось срочное пятичасовое переливание.

Когда я познакомился с Джей, ей отводили всего несколько месяцев жизни. Пришла медсестра, чтобы провести химиотерапию, которая, как надеялась Джей, поможет еще немного продержаться. Даже без волос и истощенная она была красива, и ее мягкость контрастировала с мужественностью Билла. Она настояла, чтобы я приехал к ним, несмотря на ее состояние. «Мне так повезло, – говорила она мне, – что Крис пошел в школу. Он готов действовать самостоятельно. Билл позаботится о том, чтобы он получил то, что ему нужно. Я всегда видела то, что видел сын, но Билл чувствует то, что он чувствует. Я сделала то, что должна была сделать». Система видеонаблюдения, которую она установила, чтобы следить за учителями Криса, все еще была на месте, так что она могла наблюдать за тем, что происходило в его комнате наверху, не вставая. «Для меня это был такой странный опыт, все происходит одновременно, мое умирание, Крис идет в школу, – сказала Джей. – Я больше беспокоюсь о дочери и муже, чем о Крисе. Честно говоря, он просто счастливый ребенок. Но трудно заставить его осмыслять эмоции, поэтому я изо всех сил пытаюсь помочь ему понять, что меня не будет рядом».

Крис стал агрессивным, в основном по отношению к Биллу, которого он продолжал кусать, бить. Но он привез с собой много своих видеозаписей и теперь свернулся калачиком рядом с матерью на больничной койке. Когда я приехал, Джей была заторможена из-за лекарств и мечтательно-грустна; Крис был требовательным и шумным и продолжал бить самого себя и другие вещи. «Не бей папу», – просил Билл, одной рукой поглаживая по лбу разбушевавшегося Криса, а другой держа Джей за руку. Затем Крис вдруг сказал Джей своим хриплым голосом: «Я люблю тебя», – и положил голову ей на грудь.

Через десять дней после нашей встречи тихим октябрьским днем Джей умерла. Она завещала свои учебные материалы университетам, где нашла помощь. «Нет смысла все это записывать, – сказал Билл, – потому что на самом деле все это – сама Джей, а не то, что я мог бы записать». Незадолго до смерти Джей город Ланкастер наградил ее за работу премией Red Rose. Несколько дней спустя промежуточное подразделение, сопротивлявшееся Дэвисам и их приоритетам в образовании, объявило о стипендии Джей Дэвис для десяти семей в год для участия в Национальной конференции по аутизму[786]. Колледж Франклина и Маршалла объявил о программе стажировки имени Джей Дэвис; Пенсильванский университет объявил о родительской стипендии имени Джей Дэвис; Организация по исследованию аутизма учредила мемориальную премию ее имени.

Билл преодолел свое горе: «Наш брак полностью изменился в тот день, когда Крису поставили диагноз. Мы очень редко занимались сексом; у нас очень редко были близкие или романтические моменты. Если мы ходили куда-то поужинать, а это случалось раз в год, мы говорили о Крисе. Одни вещи просто заменили другие. Если Крис никогда не будет работать или не женится, какая разница? Пусть Крис будет Крисом. Крис научил нас всему. Он научил нас, как с ним обращаться; как учить его; как позволить ему жить своей жизнью. Как-то вечером мы поехали туда, куда ходили они с мамой, и он просто заплакал. И я знаю, что именно потому, что ее больше нет. Мой сын не загадка. Я точно знаю, кто он». Билл, который всегда любил татуировки, начал фиксировать на своем теле аспекты недееспособности Криса. У Билла на груди красуются слово «аутизм», ребус для аутистов, символ американского общества аутистов и символ для отпирания замка аутизма: буква U, буква A[787] и ключ.

На какое-то время я потерял связь с Биллом. «Джей так сильно подталкивала Криса в развитии, а когда она умерла, он сказал: „Никакой школы“, – рассказывал Билл, когда мы встретились снова. – Я подумал: „Ну, если то, что он по-настоящему хочет, это смотреть телевизор весь день, должны ли мы продолжать подталкивать его делать все прочие штуки?“» Билла обвинили в попустительстве и прогулах ребенка; из-за медицинских счетов Джей семья лишилась крова и некоторое время жила на скамейках парков в Ланкастере. Через полтора года после смерти Джей Крис повзрослел. Размазывание фекалий прекратилось. Крис начал понимать, что в мире существуют другие правила и он должен подчиняться им. Как будто заботливое внимание требовательной матери было необходимо, чтобы вывести его на связь, в то время как более жесткие требования отца были необходимы, чтобы помочь ему понять его цель – как будто мать дала ему язык, а отец заставил его использовать.

Я всегда скептически относился к уверениям Билла о вербальных способностях Криса; он лишь изредка понимал несколько десятков слов, говорил в основном существительными и запоминал короткие фразы. Во время моего последнего визита я был удивлен, обнаружив, что он печатает сложные предложения на компьютере; пока я сидел у них, он вошел на eBay и искал видео. Крис действительно знал много слов, но не обнаруживал склонности использовать их для общения с другими людьми. Но его эмоциональные способности тоже выросли. Когда я вошел, он начал махать руками и издавать пронзительные звуки; я подумал, что это может быть просто тревога, но, когда я сел на диван, он свернулся калачиком рядом со мной.

Темпл Грандин однажды назвала себя «антропологом на Марсе», и невролог Оливер Сакс присвоил это название одной из своих книг[788]. Но Крис был похож на марсианина в комнате, полной антропологов. «На случай, если он все чувствует, – сказал Билл, – я говорю с ним обо всем и люблю его всем сердцем. На всякий случай». Не является ли нейротипичным предубеждением утверждение, что человеческая природа влечет за собой страстное желание быть любимым, одобренным, принятым?

Две диаметрально противоположные фикции вносят свой вклад в единый набор проблем. Первая – из литературы родителей аутистов о чудесах. В своей самой крайней форме она описывает прекрасных мальчиков и девочек, выходящих из своего несчастного состояния, будто это был мимолетный зимний мороз, и – после родительских безумных героических подвигов – танцующих на весенних фиалковых полях, полностью владеющих речью, сияющих юным раскованным очарованием. Такие рассказы о ложной надежде убивают семьи, борющиеся с болезнью. Другая сюжетная линия: ребенок не становится лучше, но родители вырастают достаточно, чтобы суметь принять его, а не стремятся улучшить, и они полностью удовлетворены этим сдвигом. Это обеляет трудности, с которыми сталкиваются многие семьи, и может дезориентировать людей в отношении истинных проблем аутизма. В то время как жизнь многих аутичных людей остается несколько загадочной, жизнь их родителей по большей части откровенно трудна, а у некоторых – мучительно трудна. Социальные предрассудки усугубляют трудности, но наивно полагать, что это все лишь социальные предрассудки. Иметь ребенка, который не выражает любовь понятным образом, морально разрушительно, и иметь ребенка, который не спит всю ночь, который требует постоянного надзора, который кричит и бьется в истерике, но не может сообщить причины или природу своего расстройства – эти переживания подавляют и изнуряют. Проблему можно смягчить некоторым сочетанием лечения и принятия, специфичным для каждого случая. Важно не увлекаться ни импульсом «только лечить», ни импульсом «только принимать».

Мир инвалидности видел много детоубийств[789]. Те, кто убивает своих детей-аутистов, обычно утверждают, что они хотели избавить этих детей от страданий. Но любой, кто ставит под сомнение движение за права аутистов, должен только взглянуть на эти истории, чтобы увидеть, насколько мощной является причина, по которой жизни аутистов должны продолжаться.

В 1996 году шестилетний Шарль-Антуан Бло был убит своей матерью, которая не отбывала заключение в тюрьме, а один год пробыла в реабилитационном центре, а затем была назначена общественным представителем Монреальского общества аутизма. В 1997 году мать задушила 17-летнюю Кейси Олбери поясом от халата после того, как та отказалась прыгать с моста. Женщина сказала полиции: «Она была неудачницей. Люди боялись ее, потому что она была другой. Я бы хотела, чтобы все это произошло быстрее. Я уже давно хотела убить ее». Она получила 18 месяцев тюрьмы за непредумышленное убийство. В 1998 году Пьер Паскью был утоплен своей матерью, ее приговорили к трем годам заключения условно. В 1999 году Джеймс Джозеф Каммингс-младший в возрасте 46 лет был зарезан своим отцом в жилом комплексе, где они жили. Каммингс-старший был приговорен к пяти годам тюрьмы. В том же году 13-летний Даниэль Лейбнер был сожжен заживо своей матерью, которая была приговорена к шести годам тюрьмы. В 2001 году шестилетний Габриэль Бритт был задушен своим отцом, который сбросил его тело в озеро, а затем получил четырехлетний срок за признание себя виновным в менее тяжком преступлении. Также в 2001 году Ядвига Мискевич задушила своего 13-летнего сына Джонни Чурчи и была приговорена к сроку в психиатрической больнице; судмедэксперт сказал, что у нее был «строгий стандарт совершенства, которому она больше не могла соответствовать». В 2003 году Анжелика Ауриемма, 20 лет, была утоплена своей матерью, Иоанной, которая сначала пыталась убить ее током. Мать Анжелики сказала: «Я безумно волновалась»; она отсидела три года. В том же году Терренс Котрелл умер от удушья, когда его мать и другие прихожане подвергли его сеансу экзорцизма. Соседка описала, как мать рассказывала, что «они держали его в течение почти двух часов. Он едва мог дышать. Потом она сказала, что дьявол начал говорить через ребенка, хотя он не мог разговаривать: „Убей меня, возьми меня“. Она утверждала, что Церковь сказала ей, что это единственный способ исцелить его». Она не была привлечена к ответственности; священник, который возглавлял сеанс экзорцизма, был приговорен к двум с половиной годам тюрьмы и оштрафован на 1200 долларов.

В 2003 году Даниэла Доус задушила своего десятилетнего сына Джейсона и получила пять лет условно. Ее убитый горем муж свидетельствовал: «До этого дня она была лучшей матерью, какую только можно пожелать». В 2005 году Патрик Марккроу, 36 лет, был задушен своей матерью, которая получила два года условно; в том же году Джен Нейлор застрелила свою 27-летнюю дочь-аутистку Сару, а затем подожгла дом, убив и себя тоже; Cincinnati Enquirer писала, что они обе «умерли от безнадежности». В 2006 году Кристофер Дегрут сгорел заживо, когда родители заперли его в доме и подожгли. Каждый из них был приговорен к шести месяцам тюрьмы. В 2006 году Хосе Стэйбл перерезал горло своему сыну Улиссу. Он позвонил в полицию и сказал: «Я просто не мог больше этого выносить». Хосе Стэйбл провел в тюрьме три с половиной года. В 2007 году Диана Марш убила своего пятилетнего сына Брэндона Уильямса; вскрытие показало, что он умер от множественных переломов черепа и передозировки препаратом тиленол; его ноги все были в ожогах, потому что мать так наказывала его, погружая в кипящую воду. Ее приговорили к десяти годам. В 2008 году Джейкоб Грейб был застрелен своим отцом, который не был признан виновным по причине невменяемости.

Как следует из подавляющего большинства этих судебных дел, суды привыкли рассматривать убийство как вполне понятный, хотя и прискорбный, результат нервного напряжения из-за воспитания ребенка-аутиста. Приговоры легкие: и в зале суда, и в прессе часто признают альтруистические мотивы убийцы. После того как Звия Лев отравила своего 16-летнего аутичного сына, она сказала: «Я просто не могла видеть, как мой мальчик медленно превращается в умственно отсталого мужчину». Судья, поддерживая смягчение приговора, сказал: «Ее настоящее наказание – жить под тяжестью своего преступления, память о котором будет преследовать ее до конца дней». По поводу убийства Шарля Бло президент Монреальского общества аутистов заявил, что убийство было «неприемлемым, но понятным»[790]. Лаура Слаткин отметила: «Мы говорили со многими семьями, которые признавали: „У всех нас есть эта тайная темная мысль“»[791]. В своей статье в New York Times Камми Макговерн, мама аутичного ребенка, писала: «Боюсь, мифологизируя выздоровление, мы установили невероятно высокую планку, из-за которой родители полумиллиона детей-аутистов чувствуют себя неудачниками»[792]. «Дети-аутисты могут демонстрировать большой прогресс, – продолжает Макговерн, – но ожидать полного выздоровления – ожидать „человека, которым ваш ребенок мог бы быть без аутизма“ – это значит войти в „опасный эмоциональный ландшафт“, который может привести к убийству».

И все же «альтруизм» – это малоподходящее слово для описания действий, приводящих к убийству детей. Количественное исследование показало, что почти половина родителей, убивших ребенка-инвалида, вообще не попадают в тюрьму. «Можно убить человека с простудой, чтобы прекратить его страдания, но более подходящий метод – предоставить ему медицинскую помощь, отдых, много жидкости и уход, – написал в своем блоге взрослый аутист Джоэл Смит. – Если пьяный водитель, не планировавший убийство, отправляется в тюрьму на всю жизнь за гибель невинного ребенка, то, конечно, родитель, который планирует убийство своего ребенка, должен получить такой же приговор»[793].

Опасность рассмотрения инвалидности исключительно как болезни, а не как идентичности, совершенно очевидна в объяснении, которое дала доктор Карен Маккэррон, задушившая свою трехлетнюю дочь Кэти в 2008 году. Она сказала: «Аутизм опустошил меня. Может быть, я смогла таким образом исправить ее, и на небесах она стала нормальной»[794]. Один из друзей Маккэррон сказал: «Карен никогда не отдыхала. Она прочитала все книги. Она так старалась»[795]. Дедушка Кэти Маккэррон по отцовской линии отреагировал на подобные рассуждения с негодованием. «Некоторые газеты сообщили, что это было сделано, чтобы положить конец страданиям Кэти; позвольте заверить вас, что Кэти не испытывала страданий, – написал он. – Она была красивой, драгоценной и счастливой маленькой девочкой. Каждый день ее осыпали любовью, и она отвечала на любовь объятиями, поцелуями и смехом. Я возмущен, видя намеки на оправдание убийства моей внучки». В другой раз он сказал: «Если эти люди называются „защитниками“ аутистов, не могу представить, какими должны быть „противники“»[796].

Стивен Дрейк, аналитик-исследователь из организации «Еще не мертвые» (Not Dead Yet), писал: «9 июня Chicago Tribune опубликовала статью о деле Маккэррон. Заголовок гласил: „Убийство дочери привлекает внимание к проблеме аутизма“ и делал очевидным акценты статьи. Больше места было отведено сочувствию Карен Маккэррон и негативным комментариям по поводу самого аутизма, чем описаниям жертвы или чувствам глубоко скорбящих членов семьи»[797]. Дейв Рейнольдс, редактор Inclusion Daily Express, писал так: «Каждый раз соседи и члены семьи описывали убийцу как прекрасную преданную мать. Каждый раз убийцу изображали как отчаянную жертву инвалидности ее ребенка и жертву системы социального обеспечения, которая не смогла получить необходимую поддержку». Рейнольдс жалуется, что эти убийства используются для получения субсидий на программы лечения, и беспокоится, что это «усиливает идею о том, что такие дети – ужасное бремя для своих родителей и общества. Ни при каких обстоятельствах нельзя ни оправдать убийство ребенка, ни посочувствовать убийце. У каждой из этих женщин было бесконечное количество альтернатив убийству».

Другие бы категорически не согласились с тем, что альтернативы, доступные родителям, которые справляются с детьми-аутистами, бесконечны; на самом деле многие родители, которые в конце концов поднимают руку на своих детей, сначала боролись за ускользавшие от них мечты и возможности. Хайди Шелтон безуспешно пыталась покончить с собой и своим пятилетним сыном: «Я не могу позволить Заку жить в этом мире, где его постоянно отвергают все, включая его семью, систему образования и т. д.»[798]. Джон Виктор Кронин пытался, но не смог убить своего 26-летнего сына, свою жену и себя, он смог получить помощь только после суда. Его жена сказала: «Идти некуда до тех пор, пока не случится почти что убийство; тогда у них находится место для таких, как Ричард»[799]. Если бы мы чувствовали некоторую ответственность по отношению к этим родителям – а выражение сочувствия и понимания, которые обычно встречают эти убийства, говорит о том, что мы чувствуем именно это, – мы бы служили им и их детям гораздо лучше, используя больше стратегий до окончания игры. Нам нужна возможность отдохнуть, бесплатное и удовлетворительное проживание; нам нужны позитивные истории об аутизме, которые освободят родителей от нужды уничтожать синдром даже ценой уничтожения ребенка.

Родители аутичных детей часто страдают бессонницей. Они часто беднеют из-за больших трат на уход за ребенком-аутистом. Они перегружены неумолимыми потребностями детей, которым часто требуется постоянный сверхнадзор. Они могут разводиться и пребывать в изоляции. Они могут тратить бесконечное количество времени на борьбу со страховыми и медицинскими учреждениями и местными органами образования, которые определяют, какие услуги получат их дети. Они могут потерять работу из-за того, что много пропускают, чтобы справиться с кризисом; у них часто плохие отношения с соседями, потому что их дети портят чужое имущество или проявляют насилие. Стресс доводит людей до экстремальных поступков; экстремальный стресс выводит людей за пределы нашего самого главного социального табу: убийства собственного ребенка. Некоторые утверждают, что убивают своих аутичных детей из любви, а некоторые признают ненависть или гнев. Дебра Л. Уитсон, пытавшаяся убить своего сына, объясняла полиции: «Я ждала 11 лет, чтобы услышать, как он скажет: „Я люблю тебя, мама“»[800]. Исступление лишает здравомыслия, и большинство этих родителей действуют на эмоциях, настолько сильных, что сравнить их с любовью или ненавистью – значит существенно их преуменьшить. Они сами не знают, что чувствуют; они только знают, как сильно они это чувствуют.

Более половины детей, убитых в Соединенных Штатах, убиты своими родителями, и около половины таких родителей утверждают, что действовали альтруистично[801]. Однако было показано, что принятие обществом этого ярлыка оказывает токсическое воздействие. Криминалисты постоянно сообщают, что употребление биоэтиками слова «альтруизм» увеличивает не только количество детоубийств, но и частоту злоупотреблений со стороны родителей, изначально склонных к насилию, которые чувствуют, что у них развязаны руки[802]. Обычно за громкими случаями следуют эпизоды подражания, в которых мотив альтруизма одобряется. Как утверждают специалисты ФБР, во многих таких убийствах реальный мотив – потребность во власти и контроле[803]. Снисходительность в зале суда дает понять обществу в целом, другим родителям и людям с аутизмом, что жизнь аутистов менее ценна, чем жизни других людей. И такая линия рассуждений находится в опасной близости к евгенике.

Глава шестая

Шизофрения

Проблема синдрома Дауна заключается в том, что он развивается еще на пренатальном этапе, а потому может нарушить ранние стадии развития и формирования привязанности. Проблема аутизма в том, что он возникает или обнаруживается в младенческом возрасте и приводит к негативным изменениям в психике ребенка, к которому родители уже успели привязаться. Шизофрения шокирует тем, что, появляясь в подростковом или раннем взрослом возрасте, вынуждает родителей признать, что ребенок, которого они любят уже более десяти лет, безвозвратно потерян, хотя это все тот же ребенок. Поначалу почти всем родителям кажется, что шизофрения – это какой-то внешний поверхностный слой, прячущий под собой их любимого ребенка, который должен каким-то образом освободиться от этой временной напасти. Но более суровая правда в том, что шизофрения, как и болезнь Альцгеймера, есть не болезненный «налет» на прежней личности, а болезнь утраты личности: она не скрывает под собой прежнюю личность, а уничтожает ее. Тем не менее частично личность может сохраняться, человек помнит свой прошлый опыт, события детства, когда болезнь еще не проявила себя. Он расскажет своим родителям о том, что они делали или пытались сделать правильно, как и при любой травме. Он будет помнить имена своих родственников и сохранит какие-то свои навыки: к примеру, левую подачу в теннисе или способность удивленно или презрительно поднимать бровь. Он может сохранить какие-то прежние особенности – чувство юмора, отвращение к брокколи, любовь к осеннему солнцу или предпочтение шариковых ручек. Он может сохранить свои самые основные черты характера, включая доброту.

Главное предательство шизофрении состоит в иррациональной форме, которую обретает психика. Шизофрения может отнять способность к установлению социальных связей, способность любить или доверять другому, способность к рациональному мышлению и профессиональному функционированию, базовые навыки ухода за собой, а также ясное самосознание и аналитическое мышление. Известно также, что больной шизофренией попадает в свою альтернативную реальность, мир голосов, которые ошибочно воспринимаются как внешние; и это внутреннее взаимодействие становится гораздо более реальным и значимым, чем любое взаимодействие с подлинным внешним миром. Голоса, как правило, жестоки и подвигают больного к странному и неадекватному поведению. Человек, который слышит голоса, обычно напуган и паранойяльно настроен. Иногда галлюцинации бывают визуальными и обонятельными и превращают мир человека в ад, полный неотвратимых угроз и опасностей. Многие больные на удивление привязываются к своим галлюцинациям, и разрушение их бредового мира (при лечении, к примеру) грозит им ощущением тотального одиночества. От 5 до 13 % больных шизофренией совершают суицид[804]. В каком-то смысле это наименьшее зло из того, что с ними может произойти. Женщина, чей больной шизофренией брат покончил жизнь самоубийством, сказала: «В конце концов мама пережила смерть Роджера, но она так и не смогла пережить его жизнь»[805].

Мало что может быть хуже, чем принимать свои грезы и фантазии за реальность. Нам всем знакомо чудесное чувство облегчения, когда просыпаешься после переживания каких-то ужасов во сне. Психоз – это грубое нарушение способности человека отличать свой внутренний мир от внешней реальности. Для шизофреников грань между воображаемым и реальным настолько прозрачна, что мысль о чем-то и реальное проживание особо не отличаются. На ранних стадиях заболевания больные часто испытывают депрессивные состояния, так как психотические переживания сами по себе очень тягостны. В это время наиболее высок риск самоубийства. На более поздних стадиях болезни эмоциональность выхолащивается, и люди могут казаться пустыми и бесчувственными.

Опрашивая больных шизофренией, я был поражен, насколько они, казалось, были лишены жалости к себе, в отличие от людей с депрессией или другими психическими расстройствами, склонных к нытью по поводу своего состояния, как и я, например. Люди на ранних стадиях заболевания были в ужасе и печали, но те, кто болел долгое время – нет. Они жаловались на какие-то проблемы восприятия или чувствовали вину за неспособность функционировать лучше, но высказывали удивительно мало жалоб на саму болезнь. Многие из них когда-то были на пути к прекрасной жизни, но женщина, одаренная красотой, казалось, в отличие от своих родителей, не думала о возможных любовных приключениях; мегапопулярный в школе красавчик-парень не мог сказать мне (в отличие от его родителей), сколько удовольствия в жизни могла принести ему дружба; человек, чей первый психоз случился во время блестящей учебы в Гарварде, никогда не говорил об упущенной карьере. Болезнь настолько отрезала этих больных от жизни, что они едва ли осознавали ее. Я не уставал поражаться их стоическому отношению к болезни.

Встреча с Гарри Уотсоном изменила мое восприятие шизофрении. Невероятно симпатичный в свои 38 лет, он обладал таким приятным и открытым выражением лица, такой легкой и забавной манерой разговора, что я бы не понял, что с ним что-то не так, если бы мне не сказали заранее. На вечеринку, устроенную его сводной сестрой Памелой, он пришел со своей матерью Китти, умной и элегантной женщиной, и все трое, казалось, могли сойти за звезд «Филадельфийской истории». «Я думаю, он все время надеется, что будет веселее, чем получается в результате, – сказала мне Китти позже. – Он начинает сильно потеть. А на следующий день едва может подняться с постели».

У Памелы и Гарри общая мать Китти; у Гарри есть еще две сводные сестры по отцу Биллу[806]. Единственный мальчик и самый младший из четверых детей, Гарри родился в 1969 году в Калифорнии, которую очень любил. «Он был замечательным бейсболистом, – рассказывала Китти. – Когда ему было около десяти, тренер попросил его стать питчером; Гарри ответил: „Не думаю, что смогу справиться с такой нагрузкой“. – Разве это не странно для десятилетнего ребенка? Он говорил, что уже в этом возрасте чувствовал, что что-то не так». Памела, писатель и журналист, рассказывала: «Так часто говорят, но он действительно был золотым ребенком. Талантливый спортсмен, харизматичный, ему все подражали. Моя мать и его отец, мой отчим, развелись, когда ему было 12, и в том же году я уехала в колледж. От отца он все время слышал, что нельзя показывать слабость. Вместо того чтобы признать и поделиться своими странными переживаниями, Гарри просто прятал их». До конца школы у Гарри все еще были друзья, и он казался нормальным подростком. «Он демонстрирует окружающим намного меньше проблем, чем есть на самом деле, и поэтому даже после постановки диагноза его врачи делали гораздо меньше, чем должны были, – рассказывала Китти. – Он все еще думает, что, если он будет вести себя, как нормальный, мир будет относиться к нему лучше. А это означает, что он не получает всей помощи, которая ему нужна».

«В течение длительного времени мы понятия не имели, что происходит, и потому не предприняли ничего для поиска надлежащего лечения, – говорила Памела. – Результаты были плачевны. Он оказался в руках жадного некомпетентного неэтичного психотерапевта, которого нашел мой отчим, и никто из нас не понимал, насколько все плохо. Обнаружив, что врач оказался шарлатаном (а ведь он мог многое предотвратить за годы наблюдения), Гарри был разбит и уже не чувствовал себя способным довериться другому психотерапевту». Признание психотического заболевания может быть постепенным процессом. «В течение многих лет я мгновенно забывала о каких-то странностях в поведении и речи Гарри, которые вдруг проявлялись, – рассказывала Памела. – Когда мне было 24, а ему 18 лет, он стал очень подавленным и скрытным, и мать убедила меня приехать домой на Рождество, чтобы поговорить с ним. Мы закрылись в его комнате и не выходили шесть часов. Он сказал мне, что все думают, что он гей. Он был убежден, что его девушка думает, что он гей, что все его друзья думают, что он гей, что моя мать и его отец думают, что он гей. Я ответила: „Это просто смешно! Никто не думает, что ты гей“. Это стало откровением, он, казалось, выдохнул с облегчением, а я была рада, что помогла ему. Теперь ясно, что это была сложная и длительно существовавшая бредовая идея. Ему действительно нужно было серьезное лечение».

Гарри поступил в колледж Роллинса на отделение философии и дополнительно изучал психологию, «явно пытаясь понять, что с ним происходит», по словам Китти. На следующее Рождество Памела и Гарри отправились в Палм-Спрингс, чтобы присоединиться к отцу Гарри и его другим детям. «Гарри был невероятно враждебно настроен, – рассказывала Памела. – Однажды ночью он внезапно объявил, что принял ЛСД с одной из моих сводных сестер. Во время трипа он обнаружил, что его мозг и так всегда в таком состоянии. В этом, по сути, и заключается шизофрения». Тем не менее, несмотря на периодические эпизоды странностей, вплоть до окончания колледжа в 1992 году Гарри, казалось, держался.

Через четыре года после окончания колледжа он впервые перенес психоз, сопровождавшийся боязнью собственных мыслей: весной 1996 года он был помещен в психиатрическую больницу «Лэнгли Портер» в Сан-Франциско. «Мы стали играть в скрэббл, так как было непонятно, о чем говорить, когда он в таком состоянии, – рассказывала Китти. – Он показал на фургон на улице, говоря, что там находится оборудование ФБР. Думал, что медсестры пытаются отравить его, и отказывался принимать лекарства. После его госпитализации я сходила в его квартиру, и там царил полный хаос, словно отражавший его внутреннее состояние».

Гарри провел в «Лэнгли Портер» десять дней. После выписки он устроился программистом. «Какое-то время все шло хорошо, а потом он стал говорить, что в его квартире прослушка, – продолжала Китти. – Он перестал принимать одно из своих лекарств. Я говорю: „Почему бы тебе не прийти ко мне домой на ночь?“ Он ответил: „Ваш дом тоже прослушивается, могу показать, где жучки“. Он ведет меня в прачечную и показывает места, где, как ему кажется, находятся жучки. После этого я снова отвезла его в „Лэнгли Портер“, и так продолжалось годами. Каждый раз в первые три дня после выписки можно было чувствовать, как бред охватывает его все больше и больше». Война была проиграна. «К сожалению, к тому времени голоса уже овладели им, – говорила Памела. – Как можно сопротивляться, когда они трубят в голове 24 часа в сутки? Очень важно, чтобы родители детей с психическим расстройством могли распознать это как можно раньше. Если бы мы поняли, что что-то не так, когда ему было 15, кто знает, мы могли бы что-то предпринять. Но только к 30 годам он стал настолько беспомощен и напуган, чтобы понять, что он не сможет обойтись без нашей помощи и лечения».

Для Китти этот год стал настоящим адом. «У его отца был дом в округе Напа, – рассказывала она. – Гарри поехал туда на выходные в 1997 году, но возвращаться не стал. Спустя почти год я приехала, и когда он увидел меня, он закричал: „Какого черта ты здесь делаешь?!“, как будто был одержим каким-то демоном. Я сказала: „Мы с твоим отцом считаем, что тебе нужно вернуться в город, начать регулярно посещать врача, жить со мной дома и принимать лекарства“. Он ответил: „Я не собираюсь этого делать“. Я говорю: „Если ты этого не сделаешь, мы вышвырнем тебя, и ты окажешься на улице“. Я боялась, что он будет испытывать меня, и наняла частного детектива проследить, чтобы с ним ничего не случилось. Подумать только, частный детектив следит за параноидным больным, считающим, что за ним следит ФБР! Он кричал, что ненавидит меня. Спустя 48 часов он вернулся домой». Памела вспоминала: «У Гарри были проблемы и с алкоголем, и в Напе он просто напивался. В смысле пил текилу, пока не отключится. Удивительно, что он остался жив. Выпивка делает его очень депрессивным. В такие моменты он ехал к мосту Золотые Ворота и стоял на нем, думая, стоит ли прыгать. Он говорит, что однажды был на грани этого. Но он не любит риск, поэтому он менее склонен к суициду, чем можно было бы ожидать».

В следующие месяцы после Напы, когда Гарри вернулся домой, Китти, с одной стороны, испытывала огромное облегчение, но с другой – постоянный стресс, видя, что он потерян в своем безумии. «Когда я приглашала кого-то в гости, я никогда не знала, когда он может появиться, – вспоминала Китти. – Он часто бросал пить лекарства и снова попадал в больницу. Я осматривала его комнату. Это было как с наркоманами, только наоборот. Я начинала беспокоиться, если не находила бутылок». Вскоре он уехал в свою квартиру. «Я заходила к нему сама, так как, когда звонила в дверь, он не открывал, – продолжала Китти. – Мне нужно было подняться по очень крутой лестнице, и он маячил наверху. Я знала, что он не столкнет меня с лестницы, но было очень страшно, когда он орал». Памела рассказывала: «Он был очень толстым, невероятно враждебным и злым и не верил ни единому нашему слову. Все это выражалось так явно, что даже разговаривать с ним было страшно. Он становился похож на Джима Моррисона в его последние годы жизни, отсиживался в доме, наполняя салатницы макаронами и поедая их перед телевизором. Трудно было представить, чтобы он мог проявить активность хоть в какой-то форме».

Спустя три года после Напы, когда Гарри было 32 года, Китти хотела помочь ему обрести второй шанс на выздоровление. Она выбрала психиатрическую больницу им. Дж. Маклина, связанную с Гарвардской медицинской школой. «Вытащить его из Сан-Франциско и доставить в больницу Маклина было невероятным достижением, – вспоминала Памела. – Я до сих пор не понимаю, как маме это удалось. Он так засел в своей маленькой дыре в Сан-Франциско, что ей пришлось уговаривать его, так как не было никаких юридических оснований заставить его поехать». Гарри был госпитализирован на длительный срок. Он стал принимать новые лекарства и работать с новым психотерапевтом. При невысоком росте Гарри весил 220 фунтов; врачи убедили его, что очень глупо так вредить здоровью, и примерно через полгода он сел на диету и начал бегать. Другие пациенты напевали тему из «Рокки», когда он бежал по травянистому кампусу клиники.

«Этот жир таскать на себе очень тяжело, – говорила Китти. – Вдруг меня осенило: почему там нет фитнес-центра?» Китти нашла деньги, чтобы спонсировать строительство. Гарри помогал выбирать оборудование. Мотивация Китти отчасти заключалась в том, что она верит в фитнес, но это давало ей повод бывать в больнице, не вызывая подозрений о слежке у Гарри. Теперь в этом фитнес-центре регистрируют около семисот посещений в месяц. С момента поступления в больницу Маклина Гарри похудел на 60 фунтов. «Он бегает каждый день, – говорит Памела. – Он понимает, что болен. Честно говоря, если вообразить все это до того, как он покинул Сан-Франциско, можно было бы сделать очень оптимистичный прогноз». Но годы между первыми проявлениями психоза и лечением в больнице Маклина взяли свое. «Было потеряно не только время, мозг Гарри тоже изменился за 15 лет психоза, – объясняет Памела. – Он дефектен, но вы видите, насколько он умный, разговорчивый, забавный и какой интересной и динамичной могла бы быть его жизнь. Он достаточно болен, чтобы ничего не мочь, но достаточно здоров, чтобы понять, сколь многое потерял. Он достаточно критичен, чтобы не говорить другим людям, что голоса реальны, но не настолько, чтобы поверить в это самому. Он сказал мне, что беспокоится, что „бюро“ примет ужасные решения на его счет. Я ответила: „Боже, насколько же скучны и глупы эти голоса! Что за бюро?! Самое дешевое телешоу и то интересней“. Мы можем с ним посмеяться. Мы обсуждаем реальное препятствие, которое он не преодолел, а именно то, что он сам не хочет перестать их слушать. Они сейчас пугают его, а ранее они были друзьями». Китти сказала просто: «Гарри трудно решить, хочет ли он быть в реальном мире или в том, другом мире».

Сейчас Гарри живет один в квартире в Кембридже. Он каждый день по часу бегает, смотрит телевизор, ходит в кино и кафе. Посещает своего психотерапевта. Увлекается изучением рыб, морских и пресноводных. Он работает в оранжерее, это часть трудовой реабилитационной программы больницы Маклина. Но в мире Гарри ничто не длится долго, и в один из моих визитов к Китти она пожаловалась, что он перестал ходить в оранжерею: «Границы его мира совсем сузились».

Китти неустанно ищет возможности помочь Гарри, и, хотя у нее получилось больше, чем можно было надеяться, она испытывает разочарование. «Рождение моих детей было для меня освобождением, – говорит Памела, – поскольку я просто не могла больше это выносить». Она положила мобильный телефон на стол между нами. «Я говорю с ним так же часто, как и с детьми. Он звонит мне, когда ему плохо, чтобы я вытащила его из этого состояния. Я знаю, что, если нет вестей, значит, все в порядке». Китти видит плюсы во всем происходящем, но все равно испытывает разочарование. «Я ждала от Памелы большей поддержки», – сказала она. В то же время Китти чувствует, что она должна как можно больше заботиться о Гарри. «Он очень одинок, но как только кто-то пытается подружиться с ним, у него появляются параноидальные подозрения. Он рассказал мне, что как-то пошел на пробежку, и один парень окликнул его: „Гарри, Гарри!“ Это был парень, который делает блинчики в закусочной, где бывает Гарри. Они немного поговорили. „Я словно почувствовал себя членом общества“, – сказал он». Но Гарри с матерью могут и пошутить. Китти пыталась добиться реорганизации палат в больнице Маклина. Гарри пошутил: «Мам, похоже, я подарил тебе совершенно новую возможность построить карьеру».

Найти баланс между поддержкой и давлением по-прежнему практически невозможно. «Сейчас он делает все, что в его силах, – говорит Памела. – Мне кажется, что мы близнецы. В его рассказах не было почти ничего, что я не могла бы прочувствовать или соотнести со своим собственным опытом. Я писатель-фантаст, он тоже по-своему писатель-фантаст. Он создает другие миры; временами он живет в других мирах. Есть персонажи, есть планеты. У него прекрасное эстетическое чутье, и это стимулирует бредообразование. Это очень опасный, страшный, одинокий мир, но в нем есть и моменты красоты. Огромная заслуга моей матери в том, что она никогда не сдается. Отчим не мог быть рядом, сражаться за Гарри; ему было слишком больно, но это пробудило в моей матери воина. Это заслуги мамы, врачей и, самое главное, Гарри. Он оказался очень мужественным. Для меня он герой. Он как те, кто провел 15 лет во Вьетнаме. Он все еще просыпается и находит поводы для радости. Хватило ли бы у меня мужества так жить? Я не уверена».

У Китти была чудесная жизнь, пока Гарри не заболел. «Я была гораздо более легкомысленной, пока меня не затащили в мир психических расстройств, – говорит она. – Теперь я помогаю людям, даю советы или нахожу им врачей. Уверена, что это закалило мой характер, но, честно говоря, я предпочла бы быть счастливой и легкомысленной». Китти знает, что Гарри испытывает вину за то, что его болезнь отразилась на ее жизни, поэтому пытается свести к минимуму это его чувство. Я спросил ее, сколько времени и эмоций отнимает у нее забота о Гарри, и ее глаза наполнились слезами. Она пожала плечами и заставила себя улыбнуться. «Все время. Все, – сказала она почти виновато. – Я ничего не могу поделать».

Широко известно, что шизофрения проявляется продуктивными симптомами (галлюцинации), а также негативными и когнитивными симптомами – это дезорганизация психической деятельности, отсутствие мотивации, притупление аффекта, нарушения речи (алогия), расстройства памяти и общее ухудшение функционирования[807]. Один эксперт описал ее мне как «аутизм плюс бред», что, конечно, некорректная, но не лишенная смысла характеристика. Вот как одна пациентка описывает свои продуктивные симптомы: «Я не могла успокоиться, потому что меня одолевали ужасные образы, настолько яркие, что я испытывала реальные физические ощущения. Не могу сказать, что я действительно видела образы, они никак не представлялись. Я их скорее чувствовала. Казалось, мой рот был полон птиц, хрустевших на зубах, и я задыхалась от их перьев, крови и переломанных костей. Или я видела разлагающиеся человеческие трупы, которые я хоронила в бутылках из-под молока, а потом поедала. Или пожирала голову кошки, которая тем временем грызла мои органы. Это было ужасно, невыносимо»[808].

Вот, напротив, другой пациент, описывающий негативные и когнитивные симптомы: «Я все время теряю эмоциональный контакт со всем, в том числе и с собой. Остается только абстрактное знание того, что происходит вокруг меня и со мной. Даже саму болезнь, захватившую всю мою жизнь, я могу рассматривать только объективно. Я не могу представить себе ничего страшнее, чем одаренному культурному человеку переживать свою постепенную деградацию, полностью осознавая это все время. Но именно это происходит со мной»[809]. Нобелевский лауреат Эрик Кандель описал, как шизофрения отнимает у человека желание наслаждаться. «Представьте кого-то, кто отлично проводит время, когда идет ужинать, но при этом абсолютно ничего не испытывает»[810], – сказал он. Принцип удовольствия гласит, что мы всегда будем стремиться к удовольствию и избегать страданий, но для людей с шизофренией по крайней мере наполовину это не так.

Эмили Дикинсон описала такое погружение в психоз с ужасающей точностью[811]:

Мозг раскололся пополам,

А мысли – кто куда,

Я не смогла их удержать,

Такая вот беда.

Пыталась выстроить их в ряд,

Унять переполох,

Но разбежались, не достать, —

Как на полу горох[812].

Хотя для большинства людей шизофрения оказывается внезапным расколом, по всей видимости, она представляет собой нарушение развития, заложенное в мозге еще до рождения. При шизофрении идет нарастание дефекта, в отличие от аутизма, который хоть и устойчив, но, как правило, не усугубляется со временем. Существует редкая форма шизофрении, характерная для предподросткового и детского возраста. Обычное течение болезни, однако, включает пять прогнозируемых стадий[813]. Преморбид протекает бессимптомно до полового созревания, хотя недавние исследования указывают на задержки в ходьбе и речи, большую отстраненность в игре, плохую успеваемость в школе, социальную тревожность и плохую вербальную кратковременную память. Затем следует продромальная фаза, длящаяся в среднем четыре года, когда постепенно начинают проявляться продуктивные симптомы. В эту фазу подросток или молодой человек испытывает изменения в познавательной деятельности, восприятии, волевой сфере и двигательных функциях; в голове появляются странные мысли; он изо всех сил пытается понять, верны ли его убеждения, становится подозрительным и настороженным. Некоторые люди, заболевающие впоследствии, кажутся оторванными от реального мира еще в детстве и постепенно впадают в психоз. У большинства болезнь наступает внезапно, иногда после травматического события, а иногда без явного триггера, и тогда человек меняется до неузнаваемости. Это манифестация психотической фазы с галлюцинациями или причудливыми бредовыми убеждениями, в том числе бредом воздействия, ощущением вкладывания мыслей, передачи мыслей на расстоянии и отнятия мыслей. Обычно это начинается в возрасте от 15 до 30 лет и длится около двух лет.

Невозможно достоверно сказать, какие факторы развития вызывают психоз. Существуют три основные гипотезы. Во-первых, подростковые гормональные перестройки изменяют экспрессию генов в мозге[814]. Во-вторых, фактором может стать нарушение процесса миелинизации нервных волокон (образования белковых оболочек нейронов для повышения их функциональности) в подростковом возрасте[815]. В-третьих, гибель синапсов или другие поломки[816]. При правильном развитии мозга в младенчестве в клетках мозга происходят перестройки и формируются новые синаптические связи. Эти связи многочисленны; в подростковом возрасте устойчивыми нервными структурами становятся те нейронные цепи, которые активируются чаще других и оказываются полезными для конкретного человека. Нездоровый мозг может создать избыток или недостаток связей или некорректные связи.

С началом болезни изменения начинают прогрессировать, и в отсутствии эффективной лекарственной терапии состояние ухудшается. По мере повторения психотических эпизодов состояние мозга ухудшается, и примерно через пять лет может установиться хроническая и резидуальная фаза болезни. К этому времени в мозге происходит необратимое разрушение серого вещества. Продуктивные симптомы, как правило, исчезают, в то время как негативные становятся более выраженными. Пациенты остаются инвалидами и сохраняют остаточную симптоматику. Только половина начавших лечение на этом этапе демонстрируют хорошую реакцию на антипсихотические препараты, в отличие от более чем 80 % тех, кто начал лечение сразу[817].

Когда Дженис Либер родилась в 1953 году, у ее матери Конни была преэклампсия (смертельно опасное повышение артериального давления), и роды были тяжелыми[818]. Казалось, Дженис с самого начала была не в себе. Конни предполагала, что это аутизм, а педиатры диагностировали умственную отсталость. В пользу аутизма свидетельствовали обнаружившиеся незаурядные способности Дженис к математике. В 22 года на последнем курсе колледжа у нее случился нервный срыв. Отец Стив привез ее домой; дома по приказу голосов она выбросила все дорогие ей вещи в окно. Конни позвонила своему врачу, который прописал ей на время выходных меллерил, старый нейролептик. В понедельник Дженис обратилась к психиатру, и ей поставили диагноз.

Конни решила узнать все о шизофрении, но информации было немного. Затем они со Стивом поехали в Колумбию на тематическую встречу по шизофрении и узнали про Национальный альянс по исследованию шизофрении и депрессии (National Alliance for Research on Schizophrenia & Depression, NARSAD)[819]. NARSAD в тот момент обладал капиталом в 50 000 долларов для поддержки научных исследований. Вскоре Конни стала президентом Альянса и занимала этот пост почти 20 лет. Когда она ушла в отставку, Стив, управлявший инвестиционным фондом, занял пост председателя. Семья Либеров сделала NARSAD крупнейшим в мире фондом финансирования исследований в психиатрии и исследований мозга; к 2011 году они выдали ученым из 31 страны более трех тысяч грантов на общую сумму почти в 300 миллионов долларов[820]. Либеры лично делают обзор более тысячи исследований каждый год. Они заинтересованы в оригинальных проектах молодых исследователей, которые нуждаются в финансировании. Герберт Пардес, глава нью-йоркской Пресвитерианской больницы, сказал: «Большинство лауреатов Нобелевской премии могли бы поучиться у Либеров»[821].

Конни и Стив были самоотверженно увлечены работой в NARSAD. Один из психиатров Дженис спросил ее, не возражает ли она против такой занятости родителей, и Дженис ответила: «Я не вижу свою мать так часто, как хотелось бы, но я знаю, почему это так. Она отдает себя ради меня и других людей. Ради человечества». Стив чувствовал, что их преданность делу дала Дженис подтверждение ее важности в их жизни и способствовала тому, чтобы роль больного ребенка стала для нее менее болезненной: «Она была эмблемой вызова, и это было здоровее, чем весь вызов, который представляет собою она сама». В самом начале пути Либеры думали, что потребуется лет десять для научного прорыва, способного изменить жизнь их дочери. Поскольку этого не произошло, они решили помочь Дженис сами и в 2007 году открыли реабилитационную клинику Либеров в Колумбии. Дженис посещает там дневную программу по обучению людей с шизофренией межличностной эмпатии и другим практическим навыкам. Несмотря на повторяющиеся психотические эпизоды, она довольно хорошо справляется и живет самостоятельно.

Конни помогла тысячам родителей. «Мое имя стояло на множестве материалов, – говорит она, – и у нас никогда не было анонимного телефонного номера, я не верю в такой подход. Любой мог нас найти, и если я могла помочь – я помогала. – Она улыбнулась. – Некоторые этим злоупотребляют, но я все равно их выслушиваю».

«Шизофрения», как и «аутизм», – общепринятый термин. Эйген Блейлер, который предложил этот термин в 1908 году, в действительности говорил о группе расстройств[822]. В 1972 году выдающийся невролог Фредерик Плам сказал: «Шизофрения – кладбище невропатологов»[823], – имея в виду то, что никто не понимает и не поймет ее происхождения. Сейчас шизофрения изучена больше, чем аутизм. Тем не менее неясно, обусловлена она в большей степени биологическими (генотип) или средовыми (фенотип) факторами. Несмотря на разнообразие значимых факторов, ни одна конкретная форма или течение этого заболевания не были связаны с определенным набором генетических маркеров[824]. Бывает, что люди без генетической предрасположенности заболевают шизофренией, а те, у кого она есть – нет; генетические мутации могут быть маркерами уязвимости к шизофрении, но не гарантией болезни. Один член семьи с дефектным геном может заболеть шизофренией, а другой с тем же геном может болеть биполярным расстройством или депрессией.

И все же ясно, что шизофрения – наследственная семейная патология; наиболее опасный предиктор заболевания – наличие больного родственника первой степени родства[825]. Однако у большинства больных шизофренией такого родственника нет. «Факт первый: у большинства шизофреников родители не больны шизофренией, – говорит Дебора Леви, практикующий психолог и профессор Гарварда. – Факт второй: заболеваемость шизофренией не уменьшается, а в некоторых местах действительно растет. Факт третий: больные шизофренией имеют очень низкую репродуктивность. И как же тогда объяснить сохранение генов шизофрении в популяции и рост уровня заболеваемости? Одно из возможных объяснений заключается в том, что большинство носителей и передатчиков генов шизофрении сами не являются больными»[826]. Даже на примерах монозиготных близнецов замечено, что если шизофренией болен один, то вероятность заболеть у второго составляет около 50 %. Дети здорового и больного близнецов имеют одинаково высокий риск заболевания. Таким образом, человек может иметь дефектные гены, но не заболеть, а затем передать их своим детям, у которых может развиться шизофрения. Никто не знает, что защищает некоторых носителей генов от заболевания. Одним из механизмов психоза является дисбаланс нейромедиаторов, в частности дофамина[827]. В мозге больного шизофренией происходит уменьшение объема префронтальной коры и гиппокампа[828], а также дисрегуляция полосатого тела. Скорее всего, сочетание генетических и средовых факторов вызывает сдвиг в биохимии, который затем оказывает дегенеративное влияние на структуры мозга[829]. Согласно новым исследованиям, при наличии генетической предрасположенности активацию болезни могут спровоцировать паразитарные инфекции[830].

В каждом человеке заложено порядка 30 тысяч генов, но их активация зависит от хромосомных конфигураций и влияния внешних процессов на экспрессию генов[831]. Биохимические процессы определяют, когда, как и в какой степени будет активирован тот или иной ген, и гены шизофрении могут остаться незатронутыми, в то время как экспрессия защитных генов будет повышенной. Как и при аутизме, вместо одной генетической аномалии, ответственной за большую часть случаев болезни, шизофрения может быть вызвана множеством так называемых частных мутаций. Они возникают чаще всего у потомства немолодых родителей (в особенности у детей пожилых отцов). Другой механизм – спонтанная генетическая мутация, такой же процесс, как и в большинстве случаев синдрома Дауна[832]. Сейчас становится понятно, что при шизофрении, аутизме и биполярном расстройстве имеют место некоторые спонтанные генетические дефекты, будь то изменение числа копий гена или мутации одного гена. Является ли психическая патология континуумом, спектром состояний, а не набором отдельных болезней? «Я бы сказал, что нарушения психики лучше представить в виде сети», – говорит Джон Кристал, глава отдела психиатрии Йельского университета и редактор известного журнала «Биологическая психиатрия»[833].

Лучший способ определить роль дефектных генов – искусственно внедрить их в геномы лабораторных мышей[834]. Ученые пытаются выяснить, демонстрируют ли животные какие-то аспекты болезни человека, а затем пытаются понять, как ген влияет на развитие мозга. Конечно, мы не можем сказать, есть ли у мышей галлюцинации. Однако у некоторых из таких трансгенных мышей отмечаются отгороженность от группы, повышенная агрессия или враждебность, некоторые не проявляют интерес к животным противоположного пола или избегают незнакомых особей. Многие не совершают действий, за которыми должно последовать пищевое подкрепление, хотя здоровые мыши такие действия с азартом выполняют – и это поразительно напоминает снижение мотивации у больных шизофренией. Эрик Кандель, который задумал и разрабатывает некоторые из подобных обширных исследовательских проектов, говорит о так называемом «сдвиге парадигмы при шизофрении»[835]. Многие болезни возникают из-за того, что проявляются определенные гены: подавите ген, и симптомы исчезнут. Но хотя шизофрения и может быть обусловлена генетически, подавление генов не заставит болезнь отступить: как только она вступает в игру, то играет уже по своим правилам.

В 2011 году я был посвящен в разговор между специалистом по биотехнологиям и лауреатом Нобелевской премии Джеймсом Уотсоном (открывшим вместе с Фрэнсисом Криком структуру ДНК), чей сын болен шизофренией. Первый высказал мнение, что большинство исследований шизофрении носили диффузный, хаотичный характер; у него был грандиозный план по организации сотрудничества ученых разных отраслей, чтобы получить пользу от совместных исследований. Он надеялся, что добьется прорыва, если соберет 400 миллионов долларов. Уотсон сказал: «Мы еще далеки от той стадии, когда сотрудничество приносит пользу. У нас не хватает знаний; никто еще не создал того, на что могли бы опереться другие. Нам нужно понимание, а не изощренность в исследованиях. Если бы у меня были ваши 400 миллионов долларов, я бы нашел сотню ярких молодых ученых и дал каждому по четыре миллиона. Если бы я сделал правильный выбор, один из них сделал бы открытие».

Все родственники больных шизофренией, с которыми я встречался, высказывали опасения по поводу ее генетической обусловленности. Один мужчина сказал мне, что его подруга отказалась выйти за него замуж: наличие у него больного шизофренией брата представляло риск для их потомства. «История шизофрении – это история вины»[836], – написала Мариэллен Уолш в своем «Путеводителе для семей и друзей…» лиц с этим заболеванием. Бремя этой вины несут в основном матери. Фрейд никогда не предполагал, что шизофрению порождает ранняя детская травма, и не ратовал за психоанализ психозов. Колкий термин «шизофреногенная мать» был предложен последовательницей Фрейда Фридой Фромм-Рейхман в 1948 году[837]. Вслед за этим появились теории, описывающие шизофрению как болезнь семейной системы, а не конкретного отдельного человека. Один автор писал: «Функция идентифицированного пациента в семье соответствует функции неудачного посредника между родителями в решении их эмоциональных проблем»[838]. Другой исследователь, Грегори Бейтсон, сказал, что шизофрения, вероятнее, разовьется у такого ребенка, «чья мать становится тревожной и отстраненной, когда он ожидает от нее проявления любви и заботы»[839]. Такой образ мышления предшествовал появлению системной семейной терапии[840], основанной на идее о том, что психопатология всей семейной системы проявляется в одном человеке, который заболевает психотическим расстройством.

По словам Томаса Инселя, директора Национального института психического здоровья, наиболее заметным прогрессом с 1950-х годов было прекращение «игры в вину и стыд»[841], но мой опыт общения с людьми, сталкивающимися с шизофренией, свидетельствует, что и стыд, и вина остаются для них очень актуальными чувствами. В 1996 году, спустя два десятилетия после того, как в профессиональных кругах теория семейных систем вышла из моды, национальное исследование показало, что 57 % респондентов по-прежнему считают, что шизофрения вызвана особенностями поведения родителей[842]. Лавина книг о самопомощи, таких как бестселлер «Секрет», пытается убедить нас в том, что психическое здоровье – это просто вопрос позитивного мышления[843]. Уильям Джеймс называл более ранние варианты этой тенденции, описанные в Христианской науке и других американских духовных движениях XIX века, «религией здорового духа»[844], провозглашавшей «победоносную эффективность мужества, надежды и веры, в совокупности с презрением к сомнению, страху, беспокойству». Популярность этой концепции связана с верой в то, что здоровые люди заслужили свое здоровье личным мужеством. Однако для тех, кто болен, утверждение о том, что источник их психического расстройства – в нехватке дисциплины и слабом характере, равносильно издевательству.

Если мать соглашается с собственной виной, она не может оказывать больному ребенку ту самую поддержку, в которой он так нуждается. «Иногда мне казалось, что я ношу на груди алую букву „Ш“»[845], – писала Патриция Баклар, специалист по биоэтике, имевшая больного шизофренией сына. «Это „Ш“ может означать ответственность за шизофрению сына, но, скорее всего, отражает внутренний стыд»[846]. Другая мать писала: «Целое поколение специалистов в области психического здоровья было воспитано на идее, что шизофрению вызывает патология семьи. Некоторые из них до сих пор лечат наших детей. И до сих пор не лечат нас»[847]. Психиатр Э. Фуллер Торри, основатель Центра по организации лечения психических больных, считает проблему вины абсурдной: «Любой родитель, воспитавший ребенка, знает, что влияние родителей не может быть настолько сильным, чтобы вызвать такое заболевание, как шизофрения, путем предпочтения одного ребенка другому или трансляции ребенку противоречивых посланий»[848].

Когда врачи Еврейской больницы Лонг-Айленда хотели включить Филиппа и Бобби Смитерсов в генетическое исследование шизофрении в 1990-х годах, их мать выступала против[849]. «Какая нам от этого польза?» – заявила она. В начале 2000-х Филипу, Бобби и их здоровому старшему брату Полу было за 30, и жена Пола, Фреда, хотела знать, каков риск шизофрении для ее детей. Когда Фреда начала исследовать семейную родословную, она обнаружила болезни повсюду: тетка Пола не раз на протяжении жизни госпитализировалась с «послеродовой депрессией», дядя был «болен головой», многие «странные» кузены едва могли справляться с повседневными делами. Хотя Пол и Фреда начали встречаться еще в средней школе, Фреда видела отца Пола только один раз до их женитьбы, потому что Пол всех держал подальше от него. «Можно было бы предположить, что, как только братья Пола начали вести себя странно, их мать должна была сообщить врачам об отягощенной наследственности, – заметила Фреда. – Но она, конечно, так не сделала, и поэтому потребовались годы, чтобы братья оказались в поле зрения врачей».

Привычку к скрытности трудно сломать. «Каждый год мы отмечаем День благодарения по отдельности, сначала с семьей Фреды, потом с моей, – рассказывает Пол. – Если мы все оказываемся вместе, я начинаю закрываться, мама защищает моих братьев, а родственники Фреды расстраиваются, видя этих больных людей. Я не обсуждаю это даже с самыми близкими друзьями. Не отрицаю, как остальные члены моей семьи, но просто не люблю об этом говорить. У меня эмоциональная связь с моими братьями. Я думаю о них каждый день. Но есть ли у меня полноценные отношения с ними? Они невозможны. Братья находятся под влиянием препаратов». Пол и Фреда, у которых теперь двое сыновей, живут в страхе обнаружить у них развитие шизофрении. Они думали об использовании донорской спермы, но не могли заставить себя пойти на это. «Мы играем в генетическую рулетку», – сказал Пол. Фреда описала свои опасения как мысли, которые никогда не дают покоя: «Мы в каком-то смысле мучаем детей. Я читала статью, где говорилось, что люди, у которых развивается шизофрения, имеют определенные черты. Мы постоянно к ним присматриваемся, выискиваем возможные признаки и предвестники. Кто-то сказал, что больше шизофреников рождается зимой, поэтому мы все рассчитали так, чтобы дети родились летом. Глупость, я знаю. Это дает какое-то ощущение свободы. Все хотят, чтобы их ребенок был самым умным и самым спортивным. А нам это вообще не важно, лишь бы они были здоровы». В 2008 году Пол и Фреда согласились принять участие в исследовании генетических факторов шизофрении. «Мы сидим у телефона, – сказала Фреда, – и ждем, когда узнаем, что это за ген, чтобы проверить детей».

В 1668 году Джон Баньян писал: «Пусть… излечат поврежденный ум… и тот, кто сможет это сделать… будет иметь имя и славу, какую пожелает; он сможет пролежать в постели до полудня»[850]. Со времен Баньяна и до сегодняшнего момента практически нет никакого прогресса: веками лечение шизофрении было либо неэффективным, либо варварским, либо и тем, и другим. В XIX веке одним из способов было выдергивание зубов; в середине XX века – лоботомия[851].

Открытие антипсихотических препаратов, начиная с аминазина (торазина[852]) в 1950 году, стало чудесным прорывом в лечении продуктивных симптомов шизофрении. К сожалению, эти препараты оказывают незначительное влияние на негативную симптоматику. Как сказала Хелен Мейберг, глава Отдела нейровизуализации в Эмори: «Это как если бы у вас горел дом; вы приезжаете с пожарными машинами и качаете воду; вы тушите пожар. Он все еще обуглен, полон дыма, затоплен, разваливается и почти непригоден для жизни, даже если пламя больше не лижет стены»[853].

Ущерб от болезни сохраняется, а методы смягчения этого ущерба сами становятся еще одним испытанием. Аминазин, как и лоботомия, уплощает личность, и, хотя новые лекарства становятся лучше, количество людей с шизофренией, прекращающих терапию, свидетельствует о том, насколько люди их ненавидят. В 1970-х годах в Советском Союзе антипсихотики использовали для пыток и подчинения, что делало людей инвалидами. «Человек теряет свою индивидуальность, его ум притупляется, его эмоции уплощаются, теряется память, вся уникальная самобытность человека стирается, – рассказывал на слушаниях по советским злоупотреблениям психофармакологией в Сенате один из пострадавших. – Хотя я и боюсь смерти, пусть лучше меня застрелят»[854]. Пациентка по имени Джанет Готкин описала свое лечение в Американской психиатрической системе в те же времена примерно так: «Я стала отчужденной от самой себя, своих мыслей, своей жизни, узницей препаратов и психиатрической мистификации; мое тело, тяжелое, как у медведя, неуклюже дергалось и покачивалось, когда я пыталась перемещаться в окружающем пространстве. Эти препараты используются не для лечения или помощи, а для пыток и контроля»[855]. Другой пациент сказал: «Мышцы челюсти сходят с ума, так что ты кусаешь рот изнутри, челюсть сжимается и боль пульсирует. Позвоночник немеет так, что вы едва можете двигать головой или шеей, а иногда спина изгибается, как лук, и вы не можете встать. Боль скрежещет во всех волокнах тела. Ты изнываешь от тревоги, поэтому чувствуешь, что должен ходить, шагать и шагать. Затем, как только начинаешь ходить, тебе приходит в голову противоположное: ты должен сидеть и отдыхать»[856]. Все это относится в основном к старым антипсихотикам и нейролептикам, но побочные эффекты современных лекарств отличаются больше по степени, чем по своей сути.

На тот момент, когда я начал встречаться с членами семьи Малькольма Пиза, он уже ушел из жизни по неясной причине в возрасте 52 лет. Предшествующие 12 лет были лучшими из всей его взрослой жизни. Потом однажды медсестра интерната нашла его удобно свернувшимся калачиком, холодным и мертвым. «У него был избыточный вес, – рассказывал его брат Даг, – в основном, из-за лекарств. Был период, когда он страшно курил. Поскольку он не был пожилым, приехала полиция. Полиция исключила самоубийство как причину смерти»[857].

Из 17 братьев, сестер и кузенов Малькольма у четверых есть тяжелые психические заболевания[858]. Многие члены семьи стараются об этом не говорить. Пенни Пиз, мать Малькольма, которой было 85, когда он умер, относится к такой позиции с презрением. «Я говорю об этом все время, с большим количеством людей», – рассказывает она.

В старшей школе у Малькольма не было никаких явных признаков болезни. «Он был очень хорошим спортсменом, – вспоминала Пенни. – Он фантастически играл в бридж и криббидж, и как же он любил соревноваться. Он любил лыжи, он любил все. Мы даже подумать не могли!» Зимой 1975 года, на первом курсе в Университете Франклина Пирса, он начал слышать голоса и стал высказывать параноидальные мысли. В марте его сосед по комнате позвонил Пизам, чтобы сказать, что происходит что-то ужасное, и родители забрали Малькольма домой. «Мы знали, что у него неприятности, – говорит Пенни. – Но он не придавал этому особого значения». Его брат Даг вспоминает: «Он был совершенно неуправляем и не понимал, что с ним, и мы тоже не понимали». В следующем ноябре Малькольм напал на своего отца. «Мои родители отправили его в Институт жизни[859] в Хартфорде, штат Коннектикут; это одна из лучших частных психиатрических больниц, – рассказывал Даг. – На самом деле это был плен. Ему давали седативные препараты. Это уже был не брат, это был призрак в своем прежнем теле, до которого ты не можешь достучаться, потому что он какой-то придавленный. Другие пациенты выглядят, как персонажи фильма „Ночь живых мертвецов“». Малькольм вскоре отказался от добровольного лечения, и родители инициировали процедуру экспертизы, чтобы удержать его в клинике. На протяжении многих лет ему приходилось повторно госпитализироваться десятки раз.

Когда Малькольм был не в больнице, он жил с родителями. «Родители пытались его вылечить», – говорит другой брат Малькольма, Питер. Но Малькольм не принимал лекарства. Их сестра Полли рассказывает: «Когда он чувствовал себя нормально, он думал: „Мне больше не нужно все это принимать“. И симптомы снова возвращались. Снова и снова». Когда он не принимал медикаменты, он становился параноиком. «О каждом, кто приближался к нему, он думал: „О, вы просто пытаетесь отправить меня в больницу, хотите заставить принимать нейролептики“, – рассказывал Питер. – Конечно, он был прав».

Все старались вести себя, словно все нормально. «Единственное, что можно здесь сделать – это по-доброму, с любовью объяснять, что в реальности все не так, как ему кажется», – сказал Даг. Полли вспоминала: «Некоторые случаи были откровенно смешными. Помню, он спросил мать, где она была, когда застрелили Мартина Лютера Кинга, и может ли она доказать, что не делала этого». Иногда проскакивали и поэтичные выражения. Когда его как-то спросили врачи, о чем он думает, он ответил: «Я не люблю секс и французские поцелуи. За пределами Индийского океана есть газ, а на Северном полюсе – алмазы». Несмотря на безумие, он сохранял некоторую адекватность. «Его личность не исчезла, – говорит Пенни. – Он по-прежнему любил животных и играл в карты. Он скучал по друзьям, которые были у него до болезни». Полли сказала: «То, что делало его самим собой, всегда присутствовало. Но это не всегда было возможно разглядеть».

Госпитализации становились все более частыми. «Год за годом продолжались одни и те же разговоры: „Вы должны принимать лекарства“, а Малькольм отказывается, – вспоминает Даг. – Без лекарств он чувствовал себя более свободным, более живым. Этакая степень свободы, но свободы безумной. Вы предпочли бы быть бодрым и живым или ходячим зомби? Он пытался найти золотую середину». Когда у отца Малькольма развился рак, Питер решил, что пришло время вмешаться. «Я знаю истинную сущность Малькольма и никогда не позволю его болезни отнять это у него», – говорит Питер.

Один из первых антипсихотиков, клозапин, сняли с продажи в 1975 году, так как выяснилось, что он может уменьшать концентрацию лейкоцитов крови, вызывая агранулоцитоз. Исследователи в конце концов поняли, что клозапин был наиболее эффективным средством лечения шизофрении, и что для многих пациентов его эффективность перевешивала риск побочных эффектов. Малькольм начал принимать клозапин, когда он снова появился в 1990 году. Питер рассказывал: «Знания о том, каков он на самом деле, всегда было достаточно, чтобы любить его, но все же его симптоматика сильно давила. А на клозапине он вернулся. Улыбка, смех, чувство юмора. Если вы знаете кого-то по-настоящему, вы можете вернуть его к самому себе». В отношениях с людьми Малькольм оставался глубоко заботливым. «Он всегда обо всех беспокоился», – говорит Полли. Даг проникновенно отразил происходившее с Малькольмом: «Он всегда чувствовал, что обижает людей. Мы нашли письмо от 2002 года от его первого врача. Спустя 30 лет он писал: „Дорогой Малькольм, насколько мне известно, ты никогда никому не причинял вреда. Надеюсь, у вас все хорошо. С уважением, доктор Кофф“». Пенни говорит: «В этом смысле он никогда не менялся. Я никогда не любила его меньше из-за болезни; я никогда не любила его больше; я никогда не любила его как-то иначе».

В 39 лет Малькольм поступил в учреждение социальной поддержки во Фремингеме и устроился на работу упаковщиком продуктов в магазине Stop & Shop. «С этим он мог справляться, и это было потрясающе, – рассказывал Даг. – Мы плясали от счастья». Около пяти лет Малькольм хорошо справлялся, принимая клозапин, а затем все снова начало разваливаться. «Он всегда самовольно корректировал прием лекарств, – рассказывал Даг. – Его снова пришлось госпитализировать. Я приехал его навестить, и врач сказал: „Ну, Малькольм сейчас едет домой. С ним все будет в порядке“. Так что я отвез его обратно во Фремингем. В тот вечер он совершил попытку самоубийства, проглотив стиральный порошок». Малькольма срочно доставили обратно в больницу. «Глупо пытаться покончить жизнь самоубийством, поедая „Тайд“, – говорит Питер. – Однако идея интересная. Хочу вымыть с порошком эту болезнь из моего тела!»

Первый муж Полли и первая жена Питера боялись Малькольма и были нетерпимы к нему, что создало напряженность в их браках, которые в конечном счете распались. Однако все племянницы и племянники Малькольма любили его. «Он – это его собственная сильная сущность, – сказал Питер. – Не было никаких других странностей, кроме сумасшествия. Когда он был здоров, мы отлично проводили время». Годы Малькольма во Фремингеме были относительно счастливыми. Много лет он отказывался ездить за рулем, но после того, как он начал принимать клозапин, все изменилось, и Питер купил ему Ford Ranger. «Это был один из лучших дней в моей жизни, когда я увидел, как он уезжает из этого дилерского центра с широкой улыбкой на лице», – говорит Питер. Малькольма любили во Фремингеме. Один из жильцов рассказал Питеру: «Каждое утро Малькольм спускался в общую комнату и говорил: „Морис, куда тебя сегодня отвезти?“» Питер говорит: «Это была часть его службы – развозить людей в своем красном грузовике, словно в такси».

Никто не ожидал, что Малькольм умрет. Питер говорит: «Конечно, болезнь сокращает продолжительность жизни, и лекарства тоже, даже если они помогают. Но, по крайней мере, он добился максимально хорошего уровня жизни. Только из-за качества этой жизни мы можем принять его смерть».

Малькольм участвовал в исследованиях больницы имени Дж. Маклина по генетике шизофрении. После его смерти исследователи выразили желание изучить его мозг. Пенни поддержала эту идею. Даг с удовольствием повторяет свою речь на поминальной службе: «Малькольм не закончил колледж из-за болезни. Но в конце концов он поступил в Гарвард и учит специалистов по нейронаукам». Медэксперты взяли образцы крови, чтобы исключить возможность ошибок лечения. Несколько месяцев спустя семья узнала, что клозапин прервал ту же жизнь, которую поддерживал. «Мы не понимали, что смерть от клозапина вообще возможна, но постепенно узнаем об этом больше, – писал мне Питер. – Кажется, токсичные уровни клозапина постепенно накапливались, потому что печень не справлялась с обработкой. Это доказало, что функцию печени следует регулярно проверять, чтобы убедиться в отсутствии накопления токсинов, и это вопрос стандартной практики. Таким образом, это, вероятно, наша ошибка, которую мы не станем вменять кому-то другому. Высокие дозировки клозапина, по-видимому, могут спровоцировать сердечную аритмию и остановку дыхания[860]. Теперь мы остались с этой трагической мыслью: лекарства, которые мы заставляли его принимать и против которых он большую часть жизни боролся всем своим естеством, убили его. Наверное, хорошо, что мы не знали причины смерти до того, как почтили его жизнь и провели поминальную службу. Эта новость убивает нас, и нам очень трудно теперь чему-то обрадоваться».

Движения за права и свободы 1960-х годов поставили под сомнение саму концепцию психических заболеваний. Мишель Фуко систематически опровергал идею о том, что безумие – это нечто большее, чем игра власти самопровозглашенных здравомыслящих людей[861]. Эрвин Гоффман утверждал, что психиатрические больницы сводят людей с ума[862]. Р.-Д. Лэйнг говорил: «Нет такого „заболевания“, как шизофрения, но ярлык – это социальный факт и политическое событие»[863]. Он писал о шизофрении как об «особой стратегии, к которой прибегает человек, чтобы жить в немыслимой ситуации», и утверждал: «Безумие не обязательно должно быть разрушением. Оно может быть и прорывом. Это возможное освобождение и обновление в той же мере, что порабощение и экзистенциальная смерть». Томас Сас стал великим апологетом идеи, что шизофрения – это всегда вымысел[864].

Последнее поколение стало свидетелем большого социального эксперимента под названием «деинституционализация», который вывел людей с острыми психическими заболеваниями из крупных государственных учреждений, сократив в Соединенных Штатах число больных шизофренией, пребывающих на длительном стационарном лечении, с более чем полумиллиона в 1950 году до примерно 40 тысяч сегодня[865]. Это движение опирается на любопытную смесь обоснованного оптимизма, экономической целесообразности и идеологической жесткости. Если раньше лечение больных шизофренией было бесчеловечным, то теперь оно часто недостаточное. Общественные учреждения, которые должны работать с больными после закрытия больниц, никогда не снабжались средствами и персоналом; федеральные руководства весьма расплывчаты, а контроль практически отсутствует.

Отождествление лечения с механизмом социального контроля приводит в ярость людей, которые пытаются продвигать всеобъемлющую политику лечения. Фуллер Торри, возможно, самый известный критик социальных реалий вокруг шизофрении, сказал: «Свобода быть безумным – это иллюзорная свобода, жестокий обман по отношению к тем, кто не может ясно мыслить, со стороны тех, кто не хочет ясно мыслить»[866]. Судья Берель Цезарь в 1990 году с горечью писал: «Право на лечение стало правом на отсутствие лечения»[867], в результате чего «мы обрекли многих людей на жизнь в тихом отчаянии, разрушили психическое и эмоциональное здоровье тех, кто любит больных и заботится о них, и разрушили семьи – в конечном счете это обернулось вредом для здоровья, гибелью пациентов».

Врач Энн Браден Джонсон, автор книги «Выход из Бедлама: правда о деинституционализации», жалуется на «миф о том, что душевная болезнь – это миф»[868]. По ее мнению, деинституционализация – результат политики, появившейся в результате изменения представлений о ненормальности, что, в свою очередь, было связано с развитием биологической психиатрии, которая оправдывает расход средств на что-то другое, нежели на опеку психически больных. Почти универсальная институционализация была губительной, но почти универсальная деинституционализация так же плоха. Исследовательница шизофрении Нэнси Андреасен отмечает, что государственные больницы были «небольшими сообществами, где пациенты жили, как одна семья, и имели возможность продуктивно работать на больничной ферме, кухне или в прачечной»[869]. Одна из ошибок новой системы – ее чрезмерная упорядоченность. «Пациенты, которых я вижу, не вписываются в большинство существующих программ, а программ, в которые они могут вписаться, просто не существует, – писала Джонсон. – Бюрократы, которые составляли программы, часто ни разу не видели и тем более не лечили ни одного больного». Нехватка эмпатии есть в любой системе, которая возвращает людей, не знающих, как существовать в обществе, в такие сообщества, которые могут быть не готовы справиться с ними. Отсутствие поддержки и беспорядочный доступ к лекарствам часто приводят к быстрому ухудшению состояния больного. Родственники пытаются прибегнуть к юридическим ограничениям свободы больного, аресту, но не находят понимания в суде. Пожилой отец одного шизофреника сказал: «Власти говорят, что это их выбор и их право жить, как бродячие животные. Почему быстрое самоубийство незаконно, а постепенное является правом?»[870]

Когда Уильям, брат Мэдлин Граммон, стал вести себя беспорядочно, их отец отказался признать, что происходит что-то не то[871]. Уильям получил высший балл по математике и поступил в Гарвард на второй курс. К концу года ему пришлось уйти. «Отец был подавлен», – рассказывает Мэдлин. Уильям уехал в загородный дом в Нью-Гэмпшир. «Он питался сырым чесноком и везде сидел с ножами, – говорит Мэдлин. – Он спал на полу. Отец нашел для него маленький домик в лесу, подальше от летнего поселения, чтобы никто его не видел. Фактически отец видел его только три раза за 30 лет». Раз в неделю Уильям ходил в городской магазин, обычно одетый в полотенце, и разговаривал сам с собой; местные подростки дразнили его. Отец утверждал, что он просто немного эксцентричен, но сестра волновалась, и, когда их властный отец ослаб в старости, она пошла к Уильяму. «Мыши и крысиные какашки повсюду, банки с майонезом открыты и гниют, – вспоминает она. – Повсюду разбитая посуда. Его спальня была просто отвратительной. Он смотрел на меня с любопытством, но речь его была утрачена. Он только издавал тихие писклявые звуки, и все».

Итак, Мэдлин взяла все в свои руки. Она обратилась за юридической опекой, добилась диагноза «шизофрения» и поместила его в реабилитационный центр[872]. Там он снова начал понемногу разговаривать. «Однажды я принесла ему цветы – лилии, – и он наклонился и понюхал их, – вспоминает она. – После этого я приносила их постоянно и приношу до сих пор. Навещаю его каждые две-три недели. Он не может начать разговор и говорит очень мало, но, кажется, способен понимать все больше. Он стал получать лечение только в 52 года. Отрицание, которое демонстрировал мой отец, съело его заживо, и теперь он просто пустая развалина. Вся жизнь ушла, но так не должно было произойти».

Мозг состоит из серого вещества (тел нейронов), белого вещества (аксонов, соединяющих тела нейронов и создающих синапсы) и желудочков – пространств, которые обеспечивают циркуляцию цереброспинальной жидкости. Когда происходит потеря мозговой ткани, увеличиваются желудочки, и основной особенностью шизофрении является расширение боковых желудочков[873]. Аутизм характеризуется переизбытком синаптических связей, при шизофрении отмечается их недостаток. Люди с шизофренией имеют меньше дендритных шипиков[874], которые образуют синапсы, и меньше интернейронов (особый тип клеток мозга), которые регулируют умственную деятельность. Продуктивные симптомы шизофрении, по-видимому, связаны с аномалиями в височной доле, отвечающей за слуховое и эмоциональное восприятие[875]. Негативные симптомы, по-видимому, связаны с повреждением лобных долей и префронтальной коры, ответственных за познание и внимание[876].

Генетическая уязвимость к шизофрении обусловлена провоцирующими травмами, включая аномалии внутриутробного развития. Осложнения при беременности и родах вредны для развивающегося мозга, и в анамнезе больных шизофренией они отмечаются чаще, чем у здоровых людей. Инфекции матери, такие как краснуха и грипп во время беременности, также увеличивают риск[877]. Более высокая вероятность развития шизофрении у рожденных зимой, видимо, связана с вирусными инфекциями у матери во втором триместре. С заболеваемостью коррелируют и стрессы, которые переживает мать во время беременности[878]. Например, заболеваемость выше, если беременная женщина находилась в зоне военных действий или потеряла супруга. Голод в Голландии во время Второй мировой войны привел к резкому увеличению заболеваемости шизофренией спустя 20 лет. Ученые предположили, что пренатальный стресс приводит к выделению гормонов, нарушающих развитие плода; стресс способен активировать дофаминовую систему матери, что может привести к разрегуляции дофаминовой системы плода[879].

Послеродовые факторы, такие как травма головы в раннем детстве, также увеличивают риск развития шизофрении[880]. Стресс в течение жизни тоже играет свою роль; риск особенно высок среди иммигрантов, которые едут из малоразвитых поселений в города: они сталкиваются с чем-то крайне новым и незнакомым[881]. Наиболее стабильный фактор, связанный с ухудшением психотических симптомов, – это употребление расслабляющих средств, включая алкоголь, метамфетамины, галлюциногены, кокаин и марихуану, особенно в подростковом возрасте[882]. Когда японцы давали метамфетамины рабочим для повышения производительности труда после войны, они спровоцировали эпидемию психозов; и хотя многие люди выздоравливали после прекращения употребления наркотиков, у других случались рецидивы, а у некоторых формировались длительные или хронические расстройства[883]. Оригинальное исследование, проведенное в 1980-е годы с участием примерно 50 тысяч шведских призывников, показало, что у тех, кто употреблял марихуану более 50 раз, вероятность развития шизофрении в шесть раз выше[884]. «Возможно, связь между употреблением наркотиков и психозом такая же, как между курением и раком легких, – говорит Сирил Д'Суза, врач-психиатр из Йельского университета. – Это не главный, но существенный фактор. Согласно некоторым исследованиям, если бы не существовало каннабиса, можно было бы снизить мировые показатели шизофрении как минимум на 10 %»[885].

При шизофрении совместное влияние генов и среды вызывает разрегуляцию нейротрансмиттеров дофамина, глутамата, норэпинефрина, серотонина и ГАМК, что приводит к избыточной активности в одном из дофаминовых путей[886]. Это вызывает психоз и другие продуктивные симптомы. Искусственно спровоцированное выделение слишком большого количества дофамина может повлечь симптомы шизофрении даже у здоровых людей; подавление его может смягчить эти симптомы. Недостаточная активность в другом дофаминовом пути способствует нарушению когниций и появлению негативных симптомов. Антипсихотические препараты блокируют способность мозга обрабатывать высокие уровни нейротрансмиттеров в некоторых областях и воссоздают контролируемые уровни этих нейротрансмиттеров в других. Все действенные антипсихотики снижают уровень дофамина, но самого по себе снижения недостаточно для устранения всех симптомов шизофрении, поэтому новые исследования направлены на поиск лекарственных средств, которые будут влиять на рецепторы глутамата и других трансмиттеров. Анисса Аби-Даргам из Колумбийского университета исследует, какие рецепторы дофамина стимулируются чрезмерно, а какие недостаточно, чтобы разработать более прицельно действующие лекарства[887].

Нехимические вмешательства могут играть значимую вторичную роль. Психотерапия способна помочь в управлении симптомами, которые не отвечают на биологическое лечение. Хотя когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), которая учит людей переструктурировать свои мысли и поведение, – это терапия выбора, многие другие виды психотерапии тоже имеют солидные показатели: профессор права Элин Сакс трогательно описала собственный спасительный опыт психоанализа в борьбе с шизофренией[888]. То, что вы делаете со своим мозгом, меняет его, и, если получается на какое-то время привести человека с шизофренией в рациональный режим, это, без сомнения, существенный положительный эффект лечения. Идея состоит в том, что тот, кто теряет речь при инсульте, может заново научиться разговаривать с помощью логопедии, а тот, кто заболел психозом, способен научиться отчасти его преодолевать.

Поскольку эта болезнь связана с прогрессирующей потерей серого вещества в мозге, быстрая качественная диагностика, лечение и поддержка могут уменьшить тяжесть болезни и предотвратить необратимое ухудшение состояния людей. «Терапевтический нигилизм, господствовавший в этой области в течение большей части XX века, действительно более не оправдан, – говорит Джеффри Либерман, председатель Департамента психиатрии в Колумбии и директор Психиатрического института штата Нью-Йорк. – В истории человечества не было лучшего времени для преодоления психического заболевания, чем сейчас, если вы знаете, где и как быстро получить хорошее лечение»[889]. Как и в случае с аутизмом, от ранней диагностики и лечения зависит очень многое, и на основании этой идеи возникла Международная Ассоциация Раннего Психоза[890]. Раннее поведенческое вмешательство при аутизме может уменьшить выраженность симптомов; обучение, по-видимому, влияет на развитие мозга. Раннее вмешательство может быть столь же многообещающим при шизофрении, даже если «раннее» означает возраст 18 лет, а не 18 месяцев. Томас Макглашан, профессор психиатрии в Йельском университете, предположил, что более ранняя диагностика и прием лекарств во время первого психотического приступа могут фактически прервать дегенерацию мозга, которая в противном случае ведет к усилению симптоматики шизофрении[891].

Учитывая недостаточность существующих способов лечения, все большее внимание уделяется еще более раннему вмешательству – профилактике на продромальной (допсихотической) стадии. По словам Либермана, пациенты находятся в «ситуации Шалтая-Болтая», в которой «существующими методами легче предотвратить заболевание шизофренией, чем восстанавливать человека, когда это уже произошло»[892]. Как указывает председатель Департамента психиатрии в Корнелле Джек Бархас, чем дольше вы сможете поддерживать функционирование человека, тем прочнее будет его опора – история здоровья его психики, поэтому даже отсрочка начала шизофрении имеет значение[893]. Эксперты определили набор симптомов, которые указывают на продромальную стадию: подозрительность; необычное, магическое или причудливое мышление; резкие изменения в паттернах поведения; снижение функционирования; невозможность ходить в школу или работать[894]. Смущает, что многое из перечисленного свойственно и обычному подростковому периоду. Согласно исследованиям, только у трети людей, по мнению врачей имеющих продромальные признаки, впоследствии действительно развилась шизофрения, хотя у многих других были отмечены другие серьезные нарушения. Начиная с 2003 года Макглашан пытался лечить антипсихотиком оланзапином (зипрекса) людей с очевидными продромальными симптомами[895]. Частота развития шизофрении несколько снизилась, но лечение спровоцировало набор веса, вялость и остекленение взгляда у тех, кто мог и не заболеть психозом. «Положительный результат был незначительным, а отрицательный – очевидным», – говорит он. Трудно понять, что делать с этой математикой: хотя мощные лекарства могут препятствовать развитию психоза, они вызывают слишком много нежелательных эффектов, чтобы их можно было назначать людям раздражительным и сварливым в том случае, если эти качества нельзя с уверенностью назвать признаками надвигающейся шизофрении.

Исследования, проведенные в Англии и Австралии, показывают, что когнитивно-поведенческая и другая небиологическая терапия может уменьшить или отсрочить появление симптомов[896]. Антиоксиданты и другие нейропротекторы, такие как омега-3 жирные кислоты, помогают отсрочить начало психоза без побочных эффектов[897]. «Кажется, неважно, каково именно вмешательство, – говорит Макглашан. – Когнитивно-поведенческая терапия работала так же хорошо, как медикаментозное лечение. Если удержать людей вовлеченными в терапию и отношения и бросающими вызов симптоматике, можно отсрочить или предотвратить наступление психотического приступа. Возможно, при этом мы предотвращаем потерю сформированных связей в головном мозге»[898]. Родственники людей с высоким риском развития шизофрении должны понимать, на что следует обращать внимание, и врачам стоит часто встречаться с пациентами, поскольку психоз может развиться за несколько дней. Если антипсихотики не следует принимать, пока нет психоза, то развитие тревожных состояний и депрессии стоит жестко пресекать. Весной 2012 года специалисты отказались от идеи внести в DSM-5 (диагностическое и статистическое руководство, «библию» западной психиатрии) продромальную фазу как отдельную нозологическую единицу под названием «синдром риска психоза» или «синдром ослабленного психоза»[899], что дало бы врачам индульгенцию на «агрессивное» лечение пациентов. Поскольку степень риска психоза у конкретного человека очень трудно измерить, создатели новой редакции DSM в конечном счете решили, что вероятность ненужного, стигматизирующего и вредоносного лечения не стоит повышать. Целесообразно назначать людям из группы риска развития шизофрении безопасные вмешательства и тщательный мониторинг, но проблему стигматизации нельзя игнорировать, поскольку она касается как самооценки, так и медицинского страхования. Макглашан писал: «Итог для меня состоит в том, что риск психоза следует рассматривать как истинное психическое расстройство; это реально, и это очень опасно игнорировать». Однако Джон Кристал отметил: «Чем раньше человек заболевает каким-либо психическим расстройством, тем менее ясно, с чем мы имеем дело. Раннее вмешательство почти всегда желательно, но и опасно – иногда настолько опасно, что нежелательно. То, что делается в DSM – вопрос моды, как, например, длина юбки. Но у нас дихотомическая медицинская система. Хорошие врачи будут лгать о симптомах своих пациентов, чтобы обеспечить им страховку и лечение, если они кажутся больными, а плохие будут наказывать пациентов, опираясь на DSM»[900].

Даже при ранней диагностике проблемой может стать поддержание лечения в течение всей жизни. Либерман рассказывает о пациенте, которого лечил в начале своей карьеры: «Ему был 21 год, университет из Лиги плюща, лучший на курсе, популярный, спортсмен, казалось, был обречен на успех. У него развились психотические симптомы, я диагностировал шизофрению и начал лечить. Мы добились почти полной ремиссии. Затем он захотел вернуться в университет, ему не нравились лекарства, и он перестал их принимать. И снова заболел, вернулся к нам, мы лечили его, он поправился, вернулся к занятиям и снова пережил рецидив. Мы лечили его, был прогресс. Затем все снова повторилось. В следующий раз он уже не поправился. Потом так и не восстановился»[901].

Джордж Кларк – физик в Массачусетском технологическом институте, работающий в области теоретической астрофизики; он добряк и почти полностью занят интеллектуальной деятельностью[902]. Его жена Шарлотта закалена тяжелыми жизненными событиями, она одновременно осуждающая и сочувствующая, как если бы у нее была привычка отмечать у всех слабости и затем прощать их. У нее ярко-голубые глаза в очках в проволочной оправе, аккуратно уложенные белоснежные волосы и умелые руки, которыми она активно жестикулирует при беседе. Им обоим было по 80 с чем-то, когда мы встретились, и я увидел, с какой благодарной легкостью Джордж передал Шарлотте решение их семейных проблем.

На момент свадьбы в 1980 году у каждого из них была проблемная дочь. У Джорджа была 19-летняя Джеки, которой за четыре года до того диагностировали шизофрению. Дочь Шарлотты Электа, того же возраста, что и Джеки, была несобранной и странной, но диагноз не получала еще на протяжении 18 лет. Шарлотта сказала мне, что Джорджу было труднее, чем ей, поскольку на Джеки когда-то можно было возлагать большие надежды, в то время как Электа странной была всегда. «В тот день, когда я ее родила, я уже поняла, что она не такая как все, – вспоминает Шарлотта. – Она была вялой, как мешок с сахаром». Шарлотта пыталась быть для нее такой же матерью, как и для других детей, но установить контакт было трудно. «Она была рассеянной. Другие дети боялись ее; они видели эти странности». Семья жила в Пакистане, потому что отец Электы работал на USAID. Старшие дети делали успехи в международных школах, а Электа в пять лет не осмысляла происходящего. Год спустя отец был переведен в Иорданию. Она пошла в американскую школу в Аммане, с ней занимались специалист по коррекционному обучению и мать. «К восьми годам она научилась читать, – говорит Шарлотта. – Но она не была заинтересована; на самом деле она вообще ничем не интересовалась».

Когда Электе было девять лет, ее отец внезапно умер от сердечного приступа, и Шарлотта перевезла семью в Вашингтон, округ Колумбия. Над девочкой издевались в местном четвертом классе; Шарлотта отправила ее в специальную школу, которая помогла ненадолго. К 14 годам она вышла из-под контроля. «Она трахалась, извините за выражение, с кем попало, и проваливала экзамены, – вспоминает мать. – Поэтому я отправила ее в школу-интернат. Она была там очень несчастна. Я сказала: „Мне плохо от того, что плохо тебе. Но нужно окончить среднюю школу“. Так что она получила диплом. Затем она сказала, что станет парикмахером. Я подумала: „Парикмахером?!“ Но она полюбила это и делала это хорошо. Это были ее лучшие дни. Но медленно, медленно она сходила с ума».

Одним ясным октябрьским утром Шарлотта позвонила Электе, которой тогда было 37, и услышала: «Я не могу разговаривать по телефону». Шарлотта сказала: «Приходи, выпьешь у меня чашку кофе». Приехав, Электа сказала, что не может говорить в доме, и Шарлотта предложила прогуляться. Электа не стала говорить и на тротуаре; она могла говорить, только если они шли посреди дороги. Пока они уворачивались от машин, Электа объяснила, что мафия в Массачусетском технологическом институте преследует Джорджа, и он может быть членом группировки. Несколько месяцев спустя Шарлотте позвонили: один из друзей Электы нашел ее в тренажерном зале плачущей, свернувшейся калачиком в позе эмбриона. Подруга отвела ее в отделение неотложной помощи, где врачи пытались сделать ЭКГ. Электа стала кричать и биться. Она оказалась в психиатрическом отделении, где ей наконец поставили диагноз «шизофрения»; у нее выявили и алкогольную зависимость.

В последующие годы психоз Электы подавляли при помощи лекарств, но она страдала от бесконечных побочных эффектов. Ее вес увеличился до трехсот фунтов. «Она едва может ходить, – говорит Шарлотта. – А раньше она была самой красивой в семье». Ее речь стала медленной, она подолгу спала. Она встретила больного шизофренией Тэмми, и у них начались романтические отношения. Затем, в начале 2006 года, после десяти лет приема клозапина, состояние Электы начало ухудшаться. «Я помню, как спросила ее: „Ты не принимаешь лекарства, да?“ – вспоминает Шарлотта. – Она ответила очень агрессивно: „Они мне не нужны!“» В октябре она перестала открывать дверь и отвечать на звонки. Ни Тэмми, ни Шарлотта не знали, что происходит. «У нее была кредитная карта на мое имя, – рассказывает Шарлотта, – и я запросила выписку, чтобы понять, где она, и убедиться, что она еще жива, но, когда с карты оказалось списано 10 тысяч долларов, мне пришлось ее заблокировать».

Наконец Шарлотта убедила судью разрешить полиции взломать ее дверь. «Раковина была засорена, везде было много еды, кишащей личинками. Мне пришлось дважды обращаться в суд, чтобы госпитализировать ее, а когда она оказалась в больнице, то даже не могла помыться самостоятельно. Две медсестры должны были удерживать ее во время мытья. Но постепенно лекарства начали действовать. Она начала мыться, а потом стала радоваться тому, что увидела нас». Электа, которой сейчас 50, не работала с момента срыва. «Она все еще способна стричь, но не так хорошо, как раньше, – говорит Шарлотта. – Я прошу ее время от времени подстригать меня, и она подстригает Тэмми. Это частично поддерживает ее существование».

Шарлотта и Джордж были друзьями детства, давно потерявшими связь. Когда Шарлотта овдовела, а Джордж развелся, они снова сошлись. Они намеренно купили дом, в котором было недостаточно места для их дочерей. «Джеки была красивой, энергичной и популярной, – рассказывает Шарлотта. – У нее были признаки отцовского ума. Она была блестящей флейтисткой и чемпионкой по шахматам». Когда Джеки исполнилось 15, математика, которая так легко давалась ей годом ранее, неожиданно стала для нее непостижимой, и Джордж обнаружил, что не может объяснить ей простые уравнения, которые она когда-то объясняла ему. Джордж обратился к главному врачу в Массачусетском технологическом институте, который сказал, что у Джеки шизофрения. Мать Джеки бросила их, разрушив брак, который и без того уже расшатался.

Когда Шарлотта и Джордж сошлись, Джеки было 19, и ее только что выселили из общежития. «В то время я сама решала, буду ли жить с Джорджем, – вспоминает Шарлотта. – Я решила, что готова к этому. Джеки должна была принимать торазин, но на самом деле она спускала его в унитаз. В первый вечер после моего переезда к ним Джеки во время ужина швырнула тарелку через комнату. Ни до, ни после этого никто так за моим столом себя не вел». Шарлотта начала устанавливать правила. Вскоре после того, как Джеки исполнилось 20, Шарлотта попросила ее заправить кровать, и та взорвалась. Джордж услышал крик и спустился вниз. «Он очень сильный, – говорит Шарлотта. – Как и она. Он взял ее за оба запястья; она плюнула ему в лицо. Он продолжал держать ее. Наконец она сказала: „Папа, я не понимаю, что не так“».

Несколько месяцев спустя Джеки поехала автостопом из Массачусетса в Нью-Йорк к своей матери, чтобы устроить ей сюрприз. На вопрос матери о том, как прошла поездка, она ответила, что ее «всего лишь пять раз изнасиловали». Шарлотта говорит: «Конечно, вы никогда не знаете, во что верить. Вы не знаете, что произошло, и она тоже». В последующие годы Джеки находилась в психиатрических больницах, общежитиях и других заведениях, которые менялись в зависимости от течения ее психоза. В конце концов появился клозапин. «Теперь, на фоне терапии, она вполне мила», – говорит Шарлотта.

К моменту моей встречи с Джеки ей было 49, она уже 15 лет принимала клозапин и жила в общежитии с семью другими женщинами. Она проводила время, участвуя в дневной программе, которую она называла «клуб». Если соцработник считал необходимым, ее госпитализировали на несколько дней или недель. В отличие от большинства больных шизофренией, Джеки не страдает ожирением от антипсихотических препаратов. Она играет в теннис, плавает милю каждый день и занимается йогой. Она – противоположность меланхоличной и медлительной Электы.

Каждую субботу Шарлотта и Джордж проводят с Джеки и Электой. Электа часто приводит с собой Тэмми; Джеки иногда приводит одну из женщин из «клуба» или из группы. «К счастью, Джеки и Электа любят друг друга так, как вообще способны кого-то любить больные шизофренией, – говорит Шарлотта. – Не могу сказать, что я больше не хочу быть для них матерью. Но когда вам 81 год, вам не нужно заботиться о своих детях, как если бы они были пятилетними девчонками. Я даже не уверена, что это делает их счастливыми. Электа помнит, как хорошо было быть здоровой, и это не прибавляет ей счастья. А у Джеки нет даже этого».

Я отправился на один из обедов Шарлотты. Джеки мгновенно проявила интерес и вовлеченность, задавала вопросы, а Электа была как ламантин – огромной, медлительной, доброй. Джеки произвольно заменяла слова – например, назвала свою машину «моя виза». В начале обеда она стала декламировать Рильке в бешеном темпе без выражения, но когда Шарлотта попросила ее более четко повторить стихи, она сказала: «Я не могу; это слишком больно». С гордостью она рассказала мне, как запоминала стихи в ванной: «Я повторяю их, лежа в холодной воде». Она убедительно говорила о важности физических упражнений для лечения психических заболеваний, а затем добавила: «Когда я играю теннис с моей сестрой, я могу сказать, когда она хитрит. Она так планирует свои действия. Она хитрит».

Потом начался настоящий хаос. Когда я спросил Джеки о ее лекарствах, она объяснила, что не может принимать противозачаточные таблетки, потому что не хочет варикозного расширения вен. «Но я не думаю, что какой-либо мужчина, кроме духа моего отца, мог бы сделать меня беременной, – сказала она. – Так сказано в Библии, которую Он написал. Я чувствую ответственность, точно так же, как Иисус Христос чувствовал ответственность, когда он раздал две тысячи сигарет. Это не были сковородки с хлебом. Это были сигареты, на мой взгляд. Вот почему она продолжает убивать моих дочерей, которые были у меня от духа моего отца. Одна из них почему-то старше меня на десять лет. Другой я дала доллар и 25 центов на газировку. Я предпочитаю иметь детей от женщин. Большинство людей не признают, что они геи, хотя это так. По моему мнению, они все геи».

Потом она внимательно посмотрела на меня и вдруг сказала: «Хотите еще огурцов?» и протянула мне тарелку. Я взял еще несколько огурцов. «Мне очень нравится моя дневная программа, – сказала она, – и я также очень тесно связана с поэзией. Я люблю заниматься искусством. Это настоящее удовольствие в моей нынешней жизни». Так же легко, как перешли в психоз, мы снова оказались на твердой почве. Джеки явно не уловила этой смены. Позже Шарлотта сказала: «Это состояние приходит и уходит. Кажется, это никому не причиняет вреда, в том числе и ей, хотя к этому нужно привыкнуть».

У Электы практически нет продуктивных симптомов. «Если у Джеки шизофрения, – сказала Шарлотта, – то Электа, похоже, лечится от болезни, которой у нее нет. Но она у нее, конечно, есть; это просто такое рассеянное состояние». Негативные симптомы у Электы гораздо более выражены. «Я просто чувствую вялость, – говорит она. – Мне приходится пинать себя, чтобы сходить за продуктами. Я способна на это только раз в месяц. Поэтому ем много несвежих продуктов». Когда я спросил Электу о том времени, когда она перестала принимать лекарства и была больна, на ее глаза навернулись слезы. «Мне хотелось снова чувствовать себя в порядке», – сказала она.

«Я помогу тебе! – перебила Джеки. – Подожди здесь», – сказала она и убежала, чтобы найти записи своих недавних стихотворений. Одно из них было почти бессмысленным, но в другом были такие строки:

И когда я попытался найти любимую,

чтобы показать, как сильно ее люблю,

все, что я обнаружил, было пустотой и безумием

с громким звуком на заднем плане,

заглушавшим мой голос каждые четыре секунды…

«Громкий звук» – это навязчивые голоса, постоянно возвышающиеся над любыми усилиями рационального ума, и рациональный ум написал это стихотворение, которое демонстрирует поразительно глубокий уровень самопознания для того, кто полагал родить 400 детей от духа собственного отца. Я подумал об Эринниях, преследующих Ореста, о бессмысленных страданиях из-за непрекращающихся истязаний. Я сказал Шарлотте: «У вас не хватит на это рук». «Иногда жизнь – это не про выбор», – ответила она.

Когда решимость пациента продолжать принимать ненавистные лекарства пропадает, члены семьи часто первыми замечают это и вмешиваются, несмотря на препятствия, которые может создать пациент. Родители всегда стремятся пробудить в ребенке чувства, которые к нему испытывают. Как и больные аутизмом, люди с шизофренией часто описываются как неспособные к эмоциональной привязанности, но так бывает редко. «Притупленный аффект или эмоциональная выхолощенность, ставшая маркером шизофрении, не всегда присутствуют, и во многих случаях эмоции не притупляются бóльшую часть времени»[903], – считает Дебора Леви. Эксперты по шизофрении Ларри Дэвидсон и Дэвид Стейнер пишут: «Хотя они, возможно, кажутся сделанными из дерева и пустыми для других, а может быть, крайне дистанцированными даже от самих себя, люди с шизофренией часто описывают горячее желание любви и отношений, которое резко контрастирует с образом пустой раковины»[904]. Родителям было бы полезно знать, что большинству больных шизофренией нужна хотя бы полутень, намек любви, даже если здоровому человеку кажется, что она не проникает в их изолированную душу.

Пациенты, имеющие доверительные отношения с кем-то – родителем, другом, врачом, – чаще принимают лекарства. «Около 40–50 % моих пациентов не соблюдают режим приема препаратов, – рассказывала Жанна Фрейзер, которая работает в основном с молодыми больными в больнице им. Дж. Маклина. – Иногда они приходят ко мне и говорят: „Доктор Фрейзер, я чувствую себя лучше и хочу прекратить прием лекарств“. Для меня очевидно, что некоторые это сделают даже без моего одобрения. Поэтому я отвечаю: „Я не думаю, что это мудрое решение, потому что это увеличит риск рецидива. Но, возможно, на данном этапе вашего лечения очень важно это выяснить“. Затем мы формулируем план снижения их дозировок примерно на 30 % каждую неделю. Я говорю: „Я хочу поддержать вас в том, что, по вашему мнению, должно произойти. Но вы должны пообещать, что вы и/или ваши родители немедленно отправите мне сообщение, если у вас снова появятся галлюцинации. Вы должны согласиться с тем, что, если это произойдет, вы снова вернетесь к своим лекарствам“. Я рассказываю семьям о возможности возникновения суицидальных мыслей. Почти у всех этих больных симптомы рецидивируют, так что они понимают, что им действительно нужны препараты. Это обучение. Если человек действительно в состоянии декомпенсации, он не понимает, что с ним происходит, но пока все только начинается, есть ресурсы понять, что что-то не так. Им становится страшно. Тогда есть надежда, что они обратятся ко мне»[905].

Мать одного больного шизофренией сказала мне, что «врач ее сына попросил его написать девиз и прикрепить его к холодильнику. Он написал: „Я хороший человек, и другие люди тоже думают, что я хороший“, – и это имело огромное значение для него»[906].

У Джорджа Марколо было много друзей в старшей школе в Нью-Джерси[907]. В подростковом возрасте он был неудачником, в старшем возрасте попробовал ЛСД. Через несколько недель он решил попробовать еще раз, но вместо одной таблетки взял четыре. «После этого все стало немного странно, – вспоминает он. – Я думаю, что кислота ускорила развитие болезни, которая уже была во мне». В колледже Джордж блестяще разбирался в физике. «Он самый умный человек в нашей семье», – так сказал его отец Джузеппе. Джордж вспоминает: «1 ноября 1991 года, когда я учился в Бостонском колледже, я проснулся и почувствовал, что нахожусь под действием кислоты. Я ничего не принимал и ничего не делал. Это состояние не проходило в течение восьми лет». Джордж обратился к врачу в университетском кампусе, который сказал, что все само пройдет. На тот момент Джордж воспринял такой ответ врача нормально; теперь же он возмущен. «Если бы мне кто-то сказал, что он чувствует, будто находится на наркотиках, хотя их не принимал, я бы ответил: „Вас нужно обследовать“».

Он не хотел говорить родителям и друзьям, что происходит. «Я боялся, что они подумают, что я сошел с ума. Вместо лекарств я употреблял алкоголь и марихуану. Все ощущения были ярче, ядовитей. Еда казалась ужасной на вкус. Если бы я тогда принимал лекарства, я бы избежал восьми лет всего этого». Несмотря на симптомы, он сохранял среднюю оценку 3,7 по физике. «Но состояние ухудшалось, – рассказывал Джордж. – Голоса становились все более и более заметными». Он устроился на работу в один из стартапов на Уолл-стрит. Через несколько месяцев перестал ходить на работу, и его родители ничего не смогли сделать, чтобы заставить его вернуться. Родители Джорджа развелись, когда он учился в средней школе, и он жил со своей матерью Бриджит. Она объяснила мне: «Молодые люди уходят из колледжа, и кто-то должен подтолкнуть их, так как они не осознают необходимости строить свою жизнь. Думаю, он совсем не понимал этого. Я беспокоилась, иногда раздражалась. Но не видела реальной проблемы». Поведение Джорджа становилось все более странным. «Он сказал, что знает, о чем думают соседи по улице», – вспоминает Джузеппе. Бриджит была ошеломлена. «Тем не менее я и не думала, что это был психоз», – говорит она.

Супруги Марколо настояли на том, чтобы Джордж обратился к врачу, и примерно через четыре месяца он рассказал им, что слышит голоса. «Я была так напугана, что даже не подумала о слове шизофрения», – говорит Бриджит. Им потребовалось несколько месяцев, чтобы добраться до Дэвида Натана, психиатра из Принстона, который работал с людьми с нарушениями мышления; он немедленно признал серьезность болезни Джорджа и назначил лечение. У Джорджа не было работы с тех пор, как он ушел с Уолл-стрит.

Джордж обычно прятал таблетки в рот и выплевывал их, когда родители не видели. Во время рецидива он трижды разбил машину. В конце концов спустя десять лет он стал понимать важность лекарственной терапии. Голоса он слышит постоянно, но они несколько банальны. «Иногда они говорят серьезные вещи, но я могу игнорировать это, – сказал он. – Некоторые голоса – придурки, понимаешь? Иногда ты начинаешь говорить с одним голосом, а заканчиваешь разговор с другим, который не знает, о чем мы говорили. Сначала я думал, что голоса были окружающими людьми. Потом я понял, что они не делают того, о чем говорят, что собираются сделать. Так что теперь я слышу их, я говорю с ними, но не верю, что они что-то сделают. Пока я разговариваю с вами, я могу их игнорировать. Лекарства никогда не заставляли их уйти, но мне было легче с ними справляться. Есть те, с кем мне нравится разговаривать, а некоторые я терпеть не могу. Несмотря на то, что я ненавижу все это, есть некоторые голоса, по которым я буду определенно скучать, если они исчезнут».

Несколько лет назад Джордж переехал к отцу, который почти полностью сосредоточил свою жизнь вокруг младшего сына. «Я не буду заводить с кем-то отношения, потому что не могу позволить себе отвлечься, – говорит Джузеппе. – Я должен сделать для Джорджа все, что должен». Старший брат Джорджа обещал, что позаботится о нем, когда Джузеппе не станет. Джордж, которому было 35 лет, когда мы встретились, принимал клозапин и регулярно сдавал анализы крови. «Сейчас мне лучше, чем раньше, – сказал он. – Я все еще испытываю паранойю, когда нахожусь на людях, но я могу как-то жить. Родители очень внимательно следили за приемом лекарств и следят за моим поведением. Я не делаю ничего особенного. В основном целый день разговариваю с голосами. Если папа дома, а я собираюсь поговорить с ними, я иду в другую комнату. Мне не нравится, когда люди видят, как я разговариваю сам с собой, даже если это мой отец». Джузеппе нашел способы контактировать с голосами сына. Он рассказывает: «Джордж смеется вместе с ними, и я говорю: „Джордж, подключи меня, дай мне знать, что там они говорят“, – и мы немного шутим по этому поводу». Бриджит сказала: «Это не какая-то интеллектуальная беседа. Как парни на углу улицы. Мне неприятно это слышать, но я глубоко вздыхаю, но никогда не приказываю ему прекратить».

Джордж встречается с доктором Натаном каждую неделю, а Джузеппе обычно гуляет рядом и ждет его. Джорджу нравится договоренность, избавляющая его от необходимости объяснять все дважды, своему отцу и своему доктору. «Я мало что могу сделать, кроме как принимать лекарства, приходить к врачу, – сказал он. – Просто надеюсь, что плохого станет меньше. Это явно стресс для обоих моих родителей, и я знаю, что это не моя вина, но все равно чувствую себя плохо из-за этого».

Джузеппе говорит: «Меня не волнует, как вся эта ситуация ударила по мне. Но, сидя в своей комнате, я плачу из-за того, что он столько теряет. Какой могла быть жизнь, должна была быть, но для него она уже никогда такой не будет». Бриджит сказала: «Он такой замечательный человек – порядочный, добрый, нежный. Он заслуживает намного лучшего. Вначале я думала: „У него никогда не будет нормальной жизни“. Вы просто скажете: „А что такое нормальная жизнь? У кого нормальная жизнь? Что каждый из нас здесь делает?“ Я так горжусь своими тремя сыновьями, они многого достигли. Мой старший сын талантливый и решительный. Младшему все удается. Но Джордж такой порядочный! Посмотрите, как он живет со всем этим в голове. Я горжусь им».

Наряду с движением за раннее вмешательство появляется движение за восстановление[908], которое предлагает прибегать к биологическому лечению для устранения продуктивных симптомов и психосоциальным методам с целью смягчения негативных и когнитивных симптомов. Акцент делается на улучшении качества жизни даже для пациентов с плохим клиническим состоянием. При этом подчеркивается, что у глубоко больных людей все еще есть возможности, которые должны быть максимально усилены. При ведении таких пациентов необходимо, чтобы даже у тех, кто страдает от продолжающихся психотических симптомов, ухудшения когнитивных способностей и социальных ограничений, был кто-то, кто помог бы разобраться с медицинской страховкой, отвести их на прием к врачу, обеспечить условия проживания. Больным помогают найти такую работу, где их дефект не критичен и находит поддержку; некоторые больные проходят реабилитационное обучение для развития рабочих навыков. Тренинг социальных навыков позволяет им улучшить взаимодействие с другими людьми. Больные выполняют упражнения для мозга на компьютере, которые улучшают память, способность принимать решения и внимание. Ценен любой способ, который позволит человеку интегрироваться в социальную среду. Одна женщина, чей сын недавно получил диагноз, описала, как она наблюдала за подростком, заправляющим машины на бензоколонке. «Два года назад я бы подумала, что он живет грустной, бесполезной, бессмысленной жизнью, – сказала она. – Теперь же я подумала: „Если бы только мой сын мог быть таким, как он!“»[909].

Нора, сестра Марни Каллахан, уже давно постоянно разговаривает с Эриком Клэптоном[910]. Нора некоторое время жила с Марни, но однажды Марни, будучи на восьмом месяце беременности, вышла из своей комнаты и обнаружила 24-летнюю Нору с ножницами в руках. «Я спросила: „Что ты здесь делаешь?“ – вспоминает Марни. – Она ответила: „Понятия не имею, почему я здесь. Кто ты?“ В семь утра я позвонила родителям: „Мама, папа, я сейчас привезу ее домой“». В последующие годы Нора жила со своей матерью и то принимала лекарства, то отказывалась от них, пока они не перестали быть эффективными. «В конце концов у мамы случился инсульт, – вспоминает Марни. – Не могу сказать, что это из-за Норы, поскольку у матери и так было высокое давление, но присутствие больной Норы ей явно не пошло на пользу. Нора толкнула маму, и та сломала плечо. Я отправилась в Мэн и подала заявление на опекунство. Я разговариваю с Норой или делаю что-то для нее по крайней мере четыре-пять раз в день». В свои 53 года Нора находится в доме престарелых. Она держит сестру в курсе своего общения с Эриком Клэптоном. В ее поврежденном беспокойном «я» все же сохраняется большая часть ее прежней личности. «Она так ясно видит людей, – говорит Марни. – Как будто в нашем социуме мы научились маскироваться и прятаться. А больные шизофренией видят все это насквозь. Несмотря на все ее противоречия и поступки, она просто пытается жить, как и все мы. Я не могу отказаться от нее. Я навещаю ее в простой маленькой квартире, несмотря на всю свою боль, она продолжает бороться. Она все еще старается достойно прожить каждый день. Маленькая цветочная композиция здесь, что-то красивое там. Это легкое прикосновение чего-то творческого. Оно не умирает».

Джеффри Либерман из Колумбийского университета выразил большое разочарование по поводу того, как мало используются наши лечебные возможности. «Проблема в том, что психически больные люди пребывают в хронической опустошенности, они застряли где-то в своих комнатах, курят сигареты, ничего не делают, только ходят к врачу за рецептом раз в месяц, – говорит он. – У нас есть медицинские и социальные инструменты для помощи им. Но из-за нехватки средств, недостаточной осведомленности и стигматизации большинство людей остаются без должной помощи»[911]. Лишь небольшой процент случаев шизофрении характеризуется устойчивостью к лечению и необходимостью постоянного пребывания в стационаре, пояснил он. Остальных можно было бы поддерживать с помощью больниц скорой помощи и адекватных общественных услуг. «В больницах есть люди, чьи родственники не хотят или не могут забрать их обратно. Они не способны жить самостоятельно, а мы не можем найти им место, где они были бы под присмотром. Их отправляют в приют для бездомных». В США 150 000 человек с шизофренией остаются без крова; каждый пятый больной – бездомный[912]. И это ежегодная статистика. Такие люди скоро перестают принимать лекарства и попадают в больницу только в крайних неотложных ситуациях. От этого не выигрывает ни их здоровье, ни экономика государства.

В Национальном обзоре употребления лекарственных препаратов и состояния здоровья 2008 года сообщается, что основное препятствие для лечения серьезных психических заболеваний – это стоимость препаратов[913]. Менее половины больных шизофренией в США получают амбулаторную помощь; чуть более половины получают рецептурные лекарства; и половина тех, кто остается без лечения, жалуются на высокую стоимость и проблемы со страховкой. Когда я спросил Жанну Фрейзер, истощает ли эмоционально работа с больными шизофренией, она сказала: «Меня утомляет контроль над лечением. Когда мне приходится заполнять очередную форму, чтобы увеличить дозу уже одобренного антипсихотика – вот что действительно влияет на качество моей работы»[914]. Лечение шизофрении в Соединенных Штатах обходится более чем в 80 миллиардов долларов в год[915]. Эти расходы можно было бы контролировать с помощью программ активного охвата больных, большинство из которых, получая надлежащую помощь, могли бы избежать как нарастания бредовой симптоматики, так и последующих дорогостоящих госпитализаций и тюремных заключений, за которые в значительной степени платят налогоплательщики. В нынешней ситуации родственникам приходится создавать группы поддержки, строить общественные центры, создавать веб-сайты и писать мемуары, полные советов.

Члены семьи больного шизофренией могут насильно, без добровольного его согласия госпитализировать его, только если он представляет «острую» опасность для себя или кого-либо еще, а доказать это довольно трудно, несмотря на то, что каждый пятый предпринимает попытки суицида[916]. Больной шизофренией, заключенный в тюрьму за проступок после отказа от лекарств, ел фекалии из унитаза в своей камере. На основании того, что человек не должен умереть от поедания человеческих испражнений, а значит, не представляет для себя опасности, судья отказал родным в его недобровольной госпитализации[917]. Кеннет Дакворт, бывший медицинский директор Департамента психического здоровья штата Массачусетс, сказал: «Труднее попасть в государственную больницу, чем в Гарвардскую медицинскую школу»[918]. Родственники часто вынуждены лгать о симптомах пациента, чтобы получить помощь.

От половины до двух третей людей с шизофренией живут в своих семьях или считают родителей основными опекунами, но, согласно недавнему опросу, только около 3 % из этих семей считают это приемлемым[919]. «Проблема в том, что люди психологически выгорают, особенно потому, что больной член семьи не может оценить по достоинству все, что для него делается»[920], – поясняет Либерман. Семья должна быть лечебным центром, амбулаторным отделением, созвездием наблюдающих глаз, набором рук, чтобы готовить, чистить, успокаивать или сдерживать – короче говоря, быть цельной и все же непрерывно меняющейся системой организации дисциплины или спокойной гавани для пациента. Члены семьи часто бросают или ставят под угрозу свою карьеру, чтобы выполнять эту работу, что приводит к материальным трудностям, они сталкиваются со стрессом «неизбежного контакта» с больным родственником. Эзра Сассер, эпидемиолог из Школы общественного здравоохранения в Колумбии, работающий с малоимущими больными шизофренией, сказал: «Нужно быть очень осторожным, чтобы не создавать ситуацию, когда семья чувствует, что ее принуждают морально делать больше, чем она может на самом деле»[921]. Участие семьи улучшает жизнь больных, но не превращает их в тех, кем они могли бы быть без болезни, и затраты родных не должны превышать той пользы, которую можно извлечь.

Всемирная организация здравоохранения недавно провела обширное исследование, чтобы выяснить, какого наилучшего результата можно достичь при лечении шизофрении[922]. Лучшие результаты при краткосрочном лечении были отмечены в Нигерии и Индии, где медицинские вмешательства часто представлены самым базовым минимумом. Причина хорошего результата, по-видимому, в специфике семейных отношений в данных обществах. «Когда я впервые проходил здесь обучение, мне было очень трудно представить, как семья может бросить своего ребенка и просто отстраниться, – рассказывал Сирил Д'Суза, индиец по происхождению. – Если сделать скидку на все остальное – лекарства, дозировки, доступность помощи, социально-экономический статус, – то у тех, кто чувствует себя лучше, обычно есть значимые семейные отношения»[923]. Являются ли структуры родственных связей развивающихся стран более качественными по сравнению с западными – спорный вопрос, но разделение труда в рамках расширенных семей, очевидно, позволяет обеспечить более высокое качество медицинской помощи для людей с психическими заболеваниями. В Сенегале, когда кого-то помещают в психиатрический стационар, родственник его обычно сопровождает и остается там на время лечения[924]. Подобные традиции позволяют психотическим больным чувствовать, что они не вырваны из социума.

На Западе, наоборот, семьи часто лишают больных шизофренией гражданских прав. Некоторые больные не понимают своего состояния, и им нужно твердое обращение, но другие являются главными экспертами по своей болезни, и кто-то из них даже обучает родственников тому, как с ними контактировать. За последние 20 лет получили большое распространение группы поддержки для семей больных шизофренией, поскольку уменьшилась стигматизация семей с больным ребенком. Эссо Лите, основатель Денверской группы социальной поддержки, страдает шизофренией и призывает: «Критикуйте только конструктивно. Не рассматривайте все конфликты как симптомы болезни. Найдите для нас какую-то роль в семье, кроме роли „больного“ родственника»[925]. Один из веб-сайтов группы поддержки предлагает: «Подходите к бредовым симптомам в духе совместного расследования. Не давите, если человек начинает расстраиваться»[926].

В то время как продуктивные симптомы шизофрении представляются наиболее яркими и опасными для посторонних, для родственников часто более обременительны негативные симптомы – враждебная отстраненность сына или дочери, отсутствие личной гигиены и вялость. Трудно помнить, что это не недостатки характера. Отец одного шизофреника сказал: «Мой любящий, яркий, веселый сын теперь не только очень болен, он стал далеким, холодным, мрачным, сквернословящим и грубым. Было бы легко его возненавидеть»[927]. Спустя 25 лет отец все еще боролся с этой проблемой: «Как можно продолжать любить сына, который ведет себя, как неприятный незнакомец?» Одна мать сказала: «Эти дети умирают, но не сходят в могилу». Активистская группа под названием «Семьи душевнобольных», созданная родственниками больных шизофренией в Массачусетсе в начале 1980-х годов, заявила: «Больной ребенок обитает в другом мире, и этот мир, сознательно или бессознательно, ужасает родителей»[928]. Шизофрению нельзя вылечить одной лишь поддержкой и любовью, но можно значительно усугубить пренебрежением.

Малькольм Тейт, человек с тяжелой параноидной шизофренией, в течение 16 лет угрожал убийством своим родным, пока они терпеливо пытались найти ему лечение. Он был неоднократно госпитализирован, неоднократно преждевременно выписывался и сам не принимал лекарства. Наконец в декабре 1998 года мать и сестра выгнали его из их дома в Южной Каролине, и сестра застрелила его у дороги, а затем расплакалась. «Мне было страшно, что однажды Малькольм потеряет рассудок и навредит мне и моей дочери, и я просто не знала, что еще делать», – сказала она в суде. Ее приговорили к пожизненному заключению[929].

В семье Розмари Баглио шизофрения присутствует в нескольких поколениях[930]. Ее дядя вернулся домой со Второй мировой войны немного «тронутым». Он жил с семьей Розмари в Молдене, рабочем ирландском пригороде Бостона, и в детстве Розмари любила заходить в его комнату. В хорошие дни он включал магнитофон и показывал детям, как надо танцевать ирландский степ. В плохие дни он спорил со своими галлюцинациями. Когда Розмари было под 30, ее 17-летний брат Джонни заболел психозом. Розмари говорила матери, что что-то не так, но мать ее не услышала. Когда Джонни начал разбивать вещи, именно Розмари отвезла его в больницу общего профиля штата Массачусетс. «Мама никому не позволяла навещать его, кроме членов семьи, – вспоминает Розмари. – Мы никогда не говорили никому, что он болен. Так что Джонни просто потерял связь со всеми».

У Розмари всего было девять детей. Ее третий, Джо, был первым мальчиком. «У него были красивые каштановые волосы, мягкие карие глаза и ямочки, и он был такой сладкий, – рассказывает она. – Все любили Джо». В средней школе у Джо начались проблемы. Родители думали, что он употребляет наркотики. Успеваемость упала. Он не спал ночами. «Наконец, когда ему было 17, я сказала ему: „Мы с папой отведем тебя на обследование. Надо выяснить, что происходит“. Он был в ужасе». В тот же день у него случился первый настоящий срыв. «На кухне была длинная кладовая с окном в конце, а шкафы были все стеклянные, – говорит Розмари. – Придя домой, я увидела, что все разбито, а потолок кухни забрызган кровью».

Розмари нашла его в больнице с поврежденной артерией предплечья. Джо сказал: «Прости, мам, мне очень жаль». Она расплакалась, и он добавил: «Лучше здесь буду я, чем кто-то из моих сестер». Он провел в больнице месяц.

Розмари решила не повторять поступок своей матери, которая изолировала больного Джонни. «Мне было очень плохо, но он был болен, и точка. Я заранее знала, что это». Джо окончил среднюю школу и стал работать в магазине фотографии. Затем однажды Розмари позвонили: Джо бежал по дороге среди машин и бессвязно кричал. Когда он выписался после госпитализации, Розмари решила поселить его в реабилитационном центре, но в тот же год у него снова случился психоз. Комиссия психиатрической клиники «Три-Сити», в ведомстве которой находился Молден, настаивала на том, что он не болен настолько, чтобы его госпитализировать, так как знает свое имя и адрес. Он жил на бесплодном скалистом склоне недалеко от Молдена; Розмари не разрешила ему вернуться домой, потому что боялась, что он причинит вред братьям и сестрам. «Можно ли принести в жертву восемь детей ради больного? Он настолько тонкий внутри, что, если бы он кого-нибудь обидел, то как бы он смог с этим жить? Я должна была защитить и его».

Чтобы сохранять контакт, она обещала Джо оплачивать сигареты; она давала ему денег только на одну пачку в день, поэтому ежедневно он вынужден был приходить к ней домой. «Я убеждалась в том, что у него есть еда, давала ему деньги, и он уходил», – говорит она. Ее муж Сол не смог справиться с болезнью сына; 30 лет спустя Розмари настояла, чтобы я беседовал с ней в доме ее дочери, потому что муж будет раздавлен, если услышит, что она говорит об этом. «Наступил День благодарения, и было очень холодно, – вспоминает Розмари. – Я сказала секретарю суда: „Я должна попасть к судье сегодня“». Тем временем Розмари сказала Джо, что ему придется забрать деньги на сигареты в здании суда. Она подтащила его к судье. «На его кроссовках не было подошв. Он был грязным, оттого что лежал всю ночь на земле. Я сказала судье: „Разве можно благодарить кого-то, зная, что ваш сын так живет?“ Судья разрешил недобровольную госпитализацию». После того как его состояние стабилизировалось, Джо был отправлен к 80-летним родителям Сола в Сомервилль в пяти милях оттуда. Для поддержания хорошего состояния Джо нужно было делать ежедневные инъекции проликсина в Молдене. «В первый день он отправился на автобусе из Сомервилля в Молден, – воспоминает Розмари. – Он ждал, ждал, но там никого не было. Сел в автобус, вернулся в Сомервилль. Он приезжал так три дня, но сотрудник был болен, а нам об этом не сказали. Джо так и не получил назначенное. На четвертый день у него начались галлюцинации. У родителей Сола он пошел на задний двор и стал ползать по земле, как животное. Мой тесть вышел на заднее крыльцо. Он сказал: „Джои, заходи, дедушка тебе поможет“. Джои напал на своего деда с такой жестокостью, что тому пришлось сделать операцию на мозге; если бы он умер, Джо был бы обвинен в убийстве. После этого его на год отправили в государственную больницу Бриджуотера для душевнобольных».

«Он действительно был болен, – сказала Розмари. – Потом в клинике обнаружили, что у него закончилась страховка. Уже на следующий день он был чудесным образом излечен и собирался возвращаться домой. Я сказала: „Если кому-то будет причинен вред из-за того, что вы делаете сегодня, я подам на вас в суд и буду судиться с вами за каждую копейку, которую стоит это место“». Джо перевели в другую больницу, где ему стало лучше настолько, чтобы выписаться. К этому времени ему было уже за 20. Розмари была готова принять его дома, но в этом случае он потерял бы социальную поддержку, предоставляемую только тем, кому некуда идти. Наконец она поселила его в реабилитационном центре вместе с его дядей Джонни. В последующие годы он занимался фотографированием других жителей центра. Эти фотографии поражают как пустотой, которую они передают, так и добротой, с которой он относился к тем, кого фотографировал. Еще он рисовал – он умел это с детства. У его первого психиатра все еще хранится картина, нарисованная Джои в ее кабинете, чернильная зарисовка его самого. «Присмотритесь внимательней, – сказала врач, показывая мне картину. – Здесь есть еще человек возле уха Джо. Это голоса, шепчущие ему что-то».

5 апреля 2007 года Джонни подавился куском мяса и умер. Два дня спустя у Джои был диагностирован рак легких. «Как только ему поставили диагноз, мы перевезли его прямо домой, плюнув на последствия, – сказала Розмари со слезами в голосе. – Каждый день ему делали химиотерапию. Потом нашли метастазы в мозгу, начали другой вид химиотерапии. Затем были снова поражены легкие. И он никогда не жаловался. Джои сказал мне: „Мама, я не собираюсь это делать. Если я борюсь, позволь мне бороться. Но если я перестану, пожалуйста, позволь мне перестать“. Это и случилось. Он ушел, когда я сидела рядом с ним». Джонни и Джо похоронены рядом.

Когда я встретил Сола, Джои не было уже шесть месяцев, а Сол был похож на тень. Он похудел до 112 фунтов[931], был изможден и печален. Розмари была переполнена этой историей, но Сол полностью замкнулся в себе. «Могу ли я помочь Солу? – говорит Розмари. – Нет. Могу ли я заставить его хотеть жить? Нет. Я боролась за Джои в течение 32 лет, я защищала его и боролась за него каждый день. И я не смогла его спасти. Не смогла».

За шесть месяцев до того несчастного случая с Джонни Розмари оформила родительский дом, где она выросла, в безотзывную доверительную собственность. «Я сделала это на случай, если не получится с реабилитационным центром, так что, если бы они оба были живы, а нас бы не стало, они никогда не остались бы на улице. Теперь, если кто-то из моих внуков заболеет, что может произойти, они не останутся бездомными. Мы просто ждем, чтобы увидеть, кто следующий».

Защита прав больных шизофренией отличается от защиты прав глухих, карликов или движения нейроразнообразия, поскольку предполагается, что члены этих движений имеют точное представление о самих себе. Их часто обвиняют в том, что они не считаются с общепринятой реальностью; карлики не могут знать, каково быть высоким, а люди с аутизмом могут не понимать всей прелести социального интеллекта. Однако их понимание собственных особенностей обычно правильное. Основное свойство шизофрении – внутрипсихический разлад, затрудняющий формирование стойкой идентичности. Есть ли у людей с шизофренией понимание себя в своей болезни или же они находятся в паутине отрицания, которое само является симптомом? Решения больных шизофренией осложняются анозогнозией[932]: симптомом болезни – убежденностью в том, что болезни нет. В пьесе Яковианской эпохи «Добродетельная шлюха» Томас Деккер написал: «Вы убеждены, что не безумны? Именно это подтверждает ваше сумасшествие»[933].

Защита прав больных шизофренией поднимает неловкие онтологические вопросы. Существует ли некое «я» больного, более реальное, чем нынешние переживания больного, то истинное «я», которое можно увидеть отдельно от «я» болезненного? «Мы не должны быть вынуждены выбирать себе „я“»[934], – написала Элин Сакс в воспоминаниях о собственном опыте шизофрении. Один отец больного шизофренией сказал: «Я думал, что улучшение будет означать, что он больше не слышит голоса. Но улучшение для него означает, что он лишь не слышит их так часто». Я иногда думаю, что полагаться на просветление психотиков – то же, что верить раскаянию преступников. Самосознание и угрызения совести больных указывают на то, что они больше похожи на нас, чем можно предположить по их поведению, и нас это утешает. Но от этого немного толку, если поведение человека не меняется. Высокий интеллект в целом связан с лучшим прогнозом после шизофренического приступа, больные с высоким IQ чаще совершают самоубийства[935]; способность осознать свое положение порождает снижение самооценки и депрессию даже у тех, кто лучше способен к самообслуживанию. Люди с бредовой симптоматикой менее склонны к самоубийству, чем те, чьи бредовые идеи редуцировались, даже с учетом того, что некоторые больные совершают самоубийство по приказу голосов. Прозрение, которого основная часть общества желает больным шизофренией, позволяет им действовать в соответствии с ожиданиями мира. Но это не должно быть неправильно истолковано. «Вы не представляете, сколько людей, с которыми вы общаетесь, слышат голоса, но понимаете, что на них не нужно обращать внимания, – сказал Джон Кристал. – Я в восторге от наблюдаемых мной пациентов, многие функционируют невероятно успешно, несмотря на постоянные галлюцинации. Понимание того, что происходит, спасает их. Но это не делает их счастливыми»[936].

В недавней статье в New Yorker рассказывается о Линде Бишоп, женщине с психозом, в чьей истории болезни было указано, что она «очень способная», «очень приятная» и «полностью отрицает, что больна»[937]. Она отказалась подписывать какие-либо документы, где было указание на ее психическую болезнь. В статье объясняется: «В психотическом состоянии она видела себя героиней рассказа об ужасной несправедливости, в роли, которая придала ей уверенность и цель». Линда в итоге умерла от голода в заброшенном доме, полагая, что исполняет волю Господа, и будучи, по-видимому, умиротворенной внутри собственного безумия – во многом более счастливой, чем мудрые пациенты Кристала.

Движение Mad Pride («Безумная гордость») провозгласило, что самоопределение – это основное право человека, которое должно распространяться на людей с шизофренией и другими психическими заболеваниями. Объединяя людей, страдающих психозами, движение создает чувство горизонтальной идентичности у тех, кто имеет мало социальных контактов. Участники стремятся свести к минимуму зависимость от психотропных препаратов и взять под контроль собственное лечение. Джуди Чемберлин, одна из первых активистов, сказала: «Если это не добровольно, это не лечение»[938]. Габриэль Глейзер в New York Times пишет: «Подобно тому, как активисты по защите прав геев вернули слову queer статус чести, а не запятнанной репутации, эти защитники с гордостью именуют себя сумасшедшими; они говорят, что их особенности не препятствуют их продуктивной жизни». «Безумная гордость»[939] вдохновила людей по всему миру действовать; пример тому – недавние демонстрации в Австралии, Южной Африке и США, которые привлекли как сторонников, так и просто любопытствующих. Организатор Радикального общества психического здоровья Эшвилля, представляющего «Безумную гордость» в Северной Каролине, сказал: «Раньше диагноз был ярлыком, и, если люди о нем узнавали, это был смертный приговор как в профессиональном, так и в социальном плане. Мы надеемся все это изменить, говоря об этом»[940].

Сторонники «Безумной гордости» отстаивают широкий спектр практик укрепления здоровья. Дэвид В. Оукс, который возглавляет общество MindFreedom International и имеет диагноз «шизофрения», лечится физическими упражнениями, консультациями с членами общества, диетой и походами по диким пустынным местам; он отказался от лекарств и призывает других бросить вызов психиатрической системе. О периоде, когда в молодости его принудительно лечили, он сказал: «Они заложили яблоко раздора в чертоги моего разума»[941]. Свою деятельность с тех пор он характеризует так: «Человеческий дух эксцентричен, уникален и непобедим, он и странный, и неудержимый, и прекрасный. Так что на самом деле речь идет о восстановлении того, что значит быть человеком, перед лицом так называемой нормальности». Салли Зинман из Калифорнийской сети клиентов учреждений психического здоровья сказала: «Дэвид похож на Малькольма X. из движения выживших после психиатрического лечения. Он говорит правду во всей ее грубости и чистоте».

Оукс привлек внимание общества к своему делу. Когда он организовал голодовку в знак протеста против биологической модели психического заболевания, Американская психиатрическая ассоциация встретилась с бастующими, но компромисс не был найден, и в итоге вышло заявление, в котором говорилось: «К сожалению, перед лицом научного и клинического прогресса небольшое количество людей и групп продолжают подвергать сомнению действительность и клиническую обоснованность расстройств, затрагивающих разум, мозг и поведение». Недавно антифармацевтический активист Питер Бреггин проводил кампанию против использования антипсихотиков, говоря: «Видимое улучшение, которое демонстрируют пациенты, на самом деле – инвалидность и потеря умственных способностей»[942].

Отрицание биологической природы психического заболевания или, в конце концов, биологической природы психического здоровья, как бы ни определялось такое состояние, выглядит абсурдно и слезливо. Но было бы неправильно отмахнуться от Дэвида Оукса и Салли Зинман, как от сумасшедших. Их отношения с Фуко и Лэнгом напоминают отношения Томаса Джефферсона с Руссо или Ленина с Карлом Марксом. Идеи – это предпосылки действий, но философы, которые вынашивают новые концепции, редко применяют их на практике. «Безумная гордость» представляет собой буквальное воплощение старого афоризма о сумасшедших, управляющих сумасшедшим домом. Эти активисты считают, что они сбросили ярмо угнетения. У них обоих серьезное заболевание, и они оба пострадали от тирании принуждения. Вопрос в том, способны ли они решить проблему принуждения без ложных утверждений о природе психического здоровья.

Хотя большинство сторонников «Безумной гордости» критикуют врачей за продвижение лекарств в качестве основного средства лечения психических заболеваний, многие полагаются на то, что эти лекарства действуют, и поддерживают право других выбирать самим, принимать их или нет[943]. Они настаивают на работе над минимизацией побочных эффектов для тех, кто должен принимать такие препараты. Другие активисты говорят о том, что они «за выбор» в отношении лекарств. Фармакологическое лечение шизофрении сопряжено с риском неврологических нарушений, метаболических дисфункций, интоксикации, диабета, заболеваний крови и быстрого набора веса. Многие люди, которые изначально воспринимают психическое заболевание как катастрофу, могут сами принимать решение о том, насколько лечение помогает и насколько вредит. Активист Уилл Холл написал в своем «Руководстве по снижению вреда при отказе от психиатрических препаратов»: «В культуре, поляризованной пропагандой фармацевтических компаний, направленной на медикаментозное лечение, и антимедикаментозной программой некоторых активистов, мы предлагаем подход, ориентированный на снижение вреда, чтобы помочь людям принимать решения самостоятельно»[944].

Британская романистка Клэр Аллан писала: «Такое чувство, словно есть некое соглашение, контракт, который вы подписываете, когда в первый раз терпите неудачу, и, если вы когда-нибудь выйдете из своего безумия и снова попадете в „нормальный“ мир, вы обещаете никогда не упоминать то, что случилось. Стигма психического заболевания лишает людей собственного опыта, фактически говорит им, что в течение месяцев или многих лет либо периодами (как это часто бывает) они вообще не существовали. Стоит ли удивляться, что такие группы, как „Безумная гордость“, видят необходимость решать проблему самооценки»[945]. Как и другие движения, описанные в книге, это движение поддерживает в людях с неизлечимой болезнью чувства целостности и ценности. Подчеркивается необходимость развивать полезные практики ухода за собой для поддержания физического и эмоционального благополучия. Активисты «Безумной гордости» акцентируют внимание не на возврате к допсихотическому состоянию, а на конкретных шагах, которые психически больные люди могут предпринять, чтобы жить настоящей, функциональной и честной жизнью. Отвечая Клэр Аллан, один онлайн-комментатор сказал: «По словам моего врача, я сумасшедший. Я горжусь тем, кто я есть, и глупо притворяться, что мое безумие не является частью меня». Веб-сайт проекта Icarus объясняет: «Мы – сообщество людей, имеющих опыт, который часто диагностируется и представляется как психическая болезнь. Мы считаем, что этот опыт – щедрый дар, нуждающийся в совершенствовании и уходе, а не болезнь или расстройство»[946].

Можно много говорить о принятии себя с любым заболеванием, но для больных шизофренией это колоссально трудно. Некоторые из тех, кого я встречал, смогли найти в болезни смысл, но никто не выглядел от этого особо радостным. Несмотря на воодушевляющие заявления сторонников, «Безумная гордость» ничем не похожа на движение за права аутистов. Я подозреваю, что это отчасти связано с неумолимым прогнозом, но больше с поздним началом шизофрении. Люди с аутизмом не могут представить себя без своего расстройства; это часть их характера. Люди с шизофренией могут представить себя без нее, потому что у большинства ее не было в течение первых двух десятилетий жизни. Если они говорят о «хорошем самочувствии», то представляют не недоступную выдумку, а знакомое прошлое. «Безумная гордость» хороша для тех, кто в нее верит, и имеет серьезные философские основания, но большинство людей, впадающих в психоз, испытывают его до тех пор, пока негативные симптомы и нейролептики, как беспрерывная пытка, не подавляют их личность.

Клэр Аллан, поняв, в чем необходимость «Безумной гордости», сказала: «Люди должны разыгрывать карты, которые им сдали, и они становятся собой, делая это. Разве кто-нибудь всерьез хотел бы, чтобы у его ребенка были проблемы с психическим здоровьем? У партнера? У друзей? Реальность, которую я знаю по собственному опыту, опыту друзей и подопечных, – это безнадежность и отчаяние». Элисон Йост из Междисциплинарного центра биоэтики Йельского университета написала, что можно сопоставить «Безумную гордость» с движением за права недееспособных. «Но на самом деле, – продолжала она, – независимо от того, насколько дестигматизированным становится наше общество, психические заболевания всегда будут вызывать страдания»[947].

Сын Уолтера Форреста, Питер, заболел шизофренией в первый год обучения в средней школе[948]. Он спорил с братьями и сестрами так агрессивно, что приходилось его физически сдерживать. «Было похоже, что у него сорвало крышу, – говорит Уолтер. – Он всегда был мистером Популярность, затем начались небольшие проблемы с социальной адаптацией, а теперь нам пришлось скручивать его на полу». Несколько недель спустя в машине Питер сказал: «Папа, не держи так руль, иначе я выйду». Уолтер был озадачен. «У Питера было необычное чувство юмора, поэтому я пытался понять, в чем же шутка? – сказал он. – Несколько дней спустя Питер обратился к школьному психиатру и растворился в полной беспомощности».

Болезнь Питера быстро дошла до острой стадии. Отец каждый день видел ухудшение. Однажды ночью Питер устроил засаду на отца и попытался вытолкнуть его в окно. В конце он напал на Уолтера с кухонным ножом, и Уолтеру пришлось вызвать полицию. Питера поместили в отделение интенсивной терапии на шесть месяцев. Как и большинство родителей, Уолтер боролся с постепенным осознанием того, что проблемы его сына не являются временными. Он объясняет: «Врач, который помог больше всех, сказал: „Представьте звездного квотербека. Его сбивает грузовик, он ломает все части тела. Надеяться нужно не на то, что он и дальше сможет быть звездным квотербеком, а на то, что он снова будет ходить“». Питер живет в интернате и навещает отца четыре раза в год. «Я приглашаю его на ужин, он остается переночевать и уезжает, – говорит Уолтер. – Есть ли что-то позитивное в этих отношениях? Есть ли приятные моменты? Нет. Я хотел бы, чтобы он имел работу хоть с минимальной заработной платой, покупал продукты в магазинах и чувствовал, что может что-то для себя делать. Но чем ему лучше, тем хуже, тем печальней – потому что понимать, каким ты мог бы быть, очень тяжело. Честно говоря, было бы лучше, если бы он умер. Лучше для него, лучше для всех. Это самое ужасное, что только можно сказать. Но его жизнь очень, очень тяжела для него и для всех остальных. Почему грузовик просто не раздавил его полностью, если собирался нанести такой ущерб?»

Уолтер долго смотрел в окно. «Я сейчас расплачусь. Знаете, это и есть смерть. Радость – это один из немногих подарков, которые мы можем подарить близким, особенно нашим детям, а я не мог ничего подарить Питеру».

Людей с шизофренией избегают, насмехаются над ними и неправильно понимают. Сейчас достигнут незначительный прогресс в уменьшении стигматизирующего употребления таких слов, как «сумасшедший», «чокнутый», «псих». Когда в Орегонской государственной больнице в 1975 году снимали фильм «Пролетая над гнездом кукушки», который сформировал представление о шизофрении у целого поколения, у продюсеров была возможность показать в кадре настоящих больных, но от этого отказались, потому что больные «выглядели недостаточно странно, чтобы соответствовать образу психически больных людей, сформированному в обществе»[949]. Хотя закон об американцах-инвалидах должен защищать психически больных, им предоставляется мало средств защиты. Имеющихся амбулаторных программ и условий для стационарной помощи крайне недостаточно, однако условия, при которых люди с шизофренией могли бы жить самостоятельно, тоже не созданы. Американское исследование, проведенное в 1990 году, показало, что 40 % домовладельцев сразу же отказывают арендаторам с психическим расстройством[950]. Люди, открыто говорящие о своей шизофрении, не имеют полноценной работы, даже если годами находятся в ремиссии. Лишь 10–15 % из них имеют постоянную работу, и работа может оказать на больного крайне благотворный эффект[951]. Один из ведущих исследователей отмечает: «Ни один метод лечения, который я знаю, не эффективен так, как работа»[952]. Арендодатели борются всеми силами против непосредственного соседства с лечебными учреждениями и интернатами. Джеймс Бек из Национального института психического здоровья прямо заявил: «Многие люди не переносят работу рядом с хронически больными шизофренией. Врачи и медсестры не любят лечить пациентов, которые не выздоравливают»[953].

Хотя они могут быть непредсказуемыми, большинство больных шизофренией не опасны. Больные шизофренией совершают убийства в 5-18 раз чаще, чем люди без этого диагноза, обычно в связи со злоупотреблением психоактивными веществами; однако даже с учетом употребления психоактивных веществ убийства совершают только 0,3 % больных[954]. Исследование, проведенное в 1998 году, показало, что уровень насилия среди психиатрических пациентов, не злоупотребляющих психоактивными веществами, соответствует показателям в общей популяции, но это насилие в пять раз чаще направлено на членов семьи[955]. Почти каждая четвертая семья, живущая с больным шизофренией, испытывает физическое насилие или угрозу насилия[956]. Тем не менее, поскольку насилие со стороны шизофреников может быть следствием галлюцинаций и быть направленным на случайных людей, оно связано с таким же ощущением фатальности, как и авиакатастрофы, которых мы боимся гораздо больше, чем смертельных автокатастроф, даже если авиакатастрофы происходят значительно реже.

В 2011 году в новостях обсуждали убийства, совершенные больными шизофренией. Дешон Джеймс Чаппелл убил Стефани Моултон[957], социальную работницу, которая за ним ухаживала, а Джаред Л. Лафнер в Аризоне убил 6 человек и ранил 13, включая конгрессмена Габриэль Гиффордс, которая серьезно пострадала. До этих инцидентов оба мужчины считались потенциально опасными, и обе истории свидетельствуют о несостоятельности системы. Когда Дешон Чаппелл был ребенком, его мать Иветта думала, что он станет министром. В 19 лет он изменился. «Он сказал, что дьявол велит ему что-то делать, – вспоминает Иветта. – Говорил о проклятьях и ведьмах». В 21 год он стал постоянно принимать душ, потому что по коже кто-то ползал; он не мог спать, потому что голоса не давали ему уснуть. Тем не менее он отказался от лекарств из-за побочных эффектов. Только после пятого ареста за нападение он был направлен в Департамент психического здоровья. Этот арест произошел в ноябре 2006 года, после того как отчим Дешона, который его воспитал, уволил его с работы. Дешон сломал отчиму три кости левой глазницы. В полицейском отчете говорится, что, когда прибыли офицеры, отчим «прижимал ткань к голове, а изо рта у него текла кровь».

Дешон был осужден, но его переправляли по территории штата из одного учреждения в другое, пока не поместили в интернат, где никто из сотрудников не был полностью проинформирован о его истории. Стефани Моултон, хрупкая молодая женщина, была вынуждена одна заботиться о семи больных шизофренией, потому что бюджет не предусматривал дополнительных средств. Система подвела и ее, и ее убийцу. 20 января 2011 года Дешон Чаппелл избил Стефани Моултон, зарезал ее и оставил ее полуобнаженное тело на стоянке у церкви. «Ей совершенно не нужно было погибать на работе, ведь все, что она пыталась сделать, – это помогать людям», – сказала ее мать. Иветта Чаппелл выразила глубокое сочувствие семье Стефани. Она объяснила, что годами пыталась лечить сына.

В отличие от Дешона Чаппелла, Джаред Лафнер никогда не лечился в стационаре. Но до его неистовства в супермаркете в Тусоне, где конгрессмен Гиффордс проводила митинг и приветствие, десятки людей знали о его нестабильной психике. В предшествующий год его поведение в колледже Пима становилось все более странным и угрожающим; из-за него пять раз вызывали полицию. За несколько месяцев до перестрелки один ученик сказал: «У нас в классе есть психически неуравновешенный человек, который пугает меня до смерти. Он один из тех, чью фотографию можно будет увидеть в новостях после того, как он придет в класс с автоматическим оружием».

В сентябре 2010 года Джаред Лафнер был отстранен от занятий в школе и сказал, что не сможет вернуться, пока не получит справку о том, что психически здоров. «Казалось очевидным, что у него проблемы с психикой, – сказал один из преподавателей журналисту Wall Street Journal. – Он говорил на языке X, а все остальные говорили на языке Y»[958]. Через два месяца после отстранения от занятий Джаред купил пистолет. Еще через два месяца он устроил стрельбу. Родители, с которыми он жил, сказали только одно: «Мы не понимаем, почему это произошло».

Ларри Бернс из федерального окружного суда признал Джареда невменяемым в мае 2011 года, через четыре месяца после стрельбы. New York Times писала: «22-летний мистер Лафнер качался взад-вперед в кресле во время судебного разбирательства, а затем уткнулся лицом в руки и прервал судью вспышкой гнева. „Она умерла прямо передо мной. Вы предатель!“» Психиатр, назначенный судом, установил, что у Джареда были «бредовые переживания, странные мысли и галлюцинации». Бернс в итоге направил его на принудительное лечение[959]. Адвокаты Джареда утверждали: «Лафнер имеет право на физическую неприкосновенность, свободу от недобровольного, насильственного получения психиатрических препаратов». Апелляционный суд отменил лечение; Джаред не спал 50 часов, ходил, пока на ногах не появились открытые раны, и перестал есть. В тюрьме возобновили лечение, сославшись на его опасность для самого себя, и судья Бернс поддержал это решение.

Джареда снова стали лечить, поскольку он был опасен для себя, но если бы он был признан вменяемым, последствия могли быть смертельными. Синтия Худжар Орр, бывший президент Национальной ассоциации адвокатов по уголовным делам, спрашивает: «Этично ли и правильно ли помогать кому-то восстановить вменяемость, чтобы затем преследовать его за убийство?» По словам тюремного психолога, Джаред неудержимо рыдал и закрывал лицо всякий раз, когда она встречалась с ним. В конце концов он признал себя виновным, чтобы избежать смертной казни, но его преступление и болезнь представляют собой более суровое наказание, чем все, что предусмотрено системой уголовного правосудия[960]. Джаред Лафнер, как и Дешон Чаппелл, несомненно, испытывает постоянные муки.

В США больше всего лиц с шизофренией содержатся в тюрьме округа Лос-Анджелес[961]. Здесь не менее чем втрое больше психически больных, чем в клиниках. Почти 300 000 человек с психическими заболеваниями в США находятся в тюрьмах. Большинство осуждены за преступления, которых они бы не совершили, если бы их лечили. Еще 550 000 находятся на испытательном сроке[962]. Мало кто отбывает срок за насильственные действия; большинство совершили различные незначительные правонарушения, неизбежные для людей, невосприимчивых к социальной реальности. С ними взаимодействуют не врачи, а сотрудники полиции, тюремные охранники и другие преступники. По данным Департамента исправительных учреждений, в 2011 году в Массачусетсе нуждалась в психиатрическом лечении четверть заключенных, а в 1998 году их было только 15 %[963].

Если сопоставить сбережения системы психического здоровья с дополнительными затратами пенитенциарной системы, то смехотворный, глупый характер такого распределения бюджета становится очевидным. Дела против Дешона Чаппелла и Джареда Лафнера обходятся налогоплательщикам в сотни тысяч долларов. Нельзя не задаться вопросом, стоят ли жизни их жертв хотя бы части этих денег. Если помощь людям с ограниченными физическими возможностями должна осуществляться из моральных убеждений, то адекватное лечение людей с тяжелыми психическими заболеваниями является беспроигрышной ситуацией: когда моральных аргументов не хватает, нужно апеллировать к экономическим.

«Пока другие девочки примеряли туфли своих мам, я обматывалась медицинскими бинтами, думая, что это круто»[964], – вспоминает Сьюзен Вайнрайх. Сьюзен компульсивно кусала губы, так что они обычно были в струпьях или открыто кровоточили. Стыдясь, она спрашивала у своей матери, Бобби Эванс: «Почему я не могу остановиться?» Бобби лишь отвечала: «Ты вырастешь из этого». Но шизофрения проявилась полностью, когда Сьюзен поступила в Род-Айлендскую школу дизайна в 1973 году.

«Я всегда знала, что со мной что-то не так, – говорит Сьюзен, – но очевидным для других это стало только на первом курсе». В это время отец бросил мать. «Это так все поколебало, что у меня стали появляться симптомы», – сказала Сьюзен. Не будучи в состоянии справляться с заданиями, она начала посещать психоаналитика фрейдистской школы, который использовал метод регрессии через детские воспоминания. К сожалению, регрессия и без того была одним из симптомов Сьюзен, и ей как раз стоило избавляться от нее, а не углубляться в детство. «Я ужасно зависела от него, – говорит она. – В основном я целыми днями сидела дома, а выходила только ночью, гуляла по улицам, рассматривала луну. Мне виделись искореженные тела, окровавленные лица, черти, тела, свисающие с деревьев. Реальные люди, которых я видела, казались искаженными. У них не хватало рук, ног. Я помню, как пугали меня страшные пятна на асфальте и пластиковые пакеты, застрявшие в кустах в январе».

На втором курсе Сьюзен пошла на стеклодувное отделение. «Мне было очень нужно быть у огня», – вспоминает она. В первом семестре ее попросили забрать документы. «Я просто взорвалась, жгла себя сигаретами и разбивала кулаками окна. Когда было лучше, ходила в медицинскую библиотеку Брауна и искала, смотрела, искала, что со мной не так». В тот год у Сьюзен было три госпитализации. Врачи объяснили, что ей нужно принимать лекарства всю жизнь, но не сказали, что с ней не так; она, в свою очередь, отказалась предоставить больнице контакты родителей. «Хотя я не понимала, что происходит, я очень хотела защитить семью. Я была убеждена, что есть детская грудь и взрослая грудь, и что детская грудь должна отпасть, и на ее месте вырастет взрослая грудь. Но я боялась, что, если моя мама придет ко мне и останется на ночь, эти маленькие мужчины и женщины вылезут из моей груди. Мужчины носили косы, а женщины – мешковину. Они причинят ей боль. Я боялась, что моя мать увидит их, а это значит, что она узнает о дьяволе во мне. Я не могла этого вынести».

После второго курса она взяла кошку брата, когда тот уехал на лето, животное спряталось под старым зеленым стулом с откидной спинкой. «Я подумала, что стул заражен блохами, а блохи превратились в сперму. Я достала ведро с краской, покрасила весь стул в белый цвет, потом взяла кухонный нож и начала его колоть». Она месяцами не купалась и десять лет не чистила зубы. «Я была как животное, у меня были запутанные и жирные волосы. Я наносила себе порезы и рисовала на стенах собственной кровью».

Бобби никогда не слышала слова «шизофрения», пока аналитик Сьюзен не позвонил ей в 1979 году, чтобы выяснить, какая у Сьюзен страховка, потому что он наконец решил, что ее нужно госпитализировать, возможно, на всю жизнь. «После этого мать вмешалась, – говорит Сьюзен, – и приехала в Род-Айленд, затащила меня в машину и забрала от этого психоаналитика». Бобби отвезла Сьюзен к врачу, который сказал, что ее следует немедленно госпитализировать. У Сьюзен стала появляться растительность на лице, возможно, как реакция на лекарства, и она ничего не делала с этим. «Когда я увидела дочь, мою милую маленькую девочку, с этими волосами, это было просто ужасно», – сказала Бобби. Сьюзен рассказывает: «У меня были всякие идеи по поводу значения волос. Они покрывали челюсть, были очень густыми, грубыми, сексуальными». Бобби решила отвезти Сьюзен прямо в Больницу четырех ветров в Катоне – лучшую психиатрическую клинику в непосредственной досягаемости. Сьюзен пообщалась с директором больницы Сэмом Клагсбруном. «Я до сих пор помню, как сидела в его кабинете в тот день, и даже помню звезды Давида, которые я вырезала на своих ботинках и рисовала на своей зеленой рубашке, – говорит Сьюзен. – В них горящая сигарета. Он сказал мне, что со мной не так. Он сообщил мой диагноз». Сьюзен госпитализировали.

Отец Сьюзен к тому времени полностью исчез из ее жизни; вскоре Бобби снова вышла замуж. «Я хотела, чтобы моя жизнь продолжалась, – говорит она. – Друзьям я сказала: „У Сьюзен проблемы, вроде бы на почве нашего развода“. Я действительно хотела, чтобы она ушла из моей жизни, и почувствовала облегчение, когда кто-то снял этот груз с моих плеч. Я не горжусь тем, что говорю это, так я чувствовала. Я хотела бы видеть кого-то похожего на нынешнюю Сьюзен тогда, когда она была так больна, потому что это дало бы мне надежду. Но никого не было».

Сьюзен провела в больнице четыре месяца, выписалась, потом вернулась еще на полгода, и в конце концов прожила в реабилитационном центре девять месяцев в 1980 году, прежде чем окончательно вернуться домой. Ей тогда было 24 года. «Я прихожу домой с работы, – говорит Бобби, – и она где-то скрывается, не откликаясь, когда я зову ее. Сэм Клагсбрун сказал, что я должна ее выгнать. Я ответила: „Но как я могу?“ „Просто скажи ей, что ты сделала бы для нее что угодно, если бы это помогло ей выздороветь, но это невозможно“. Поэтому я сказала ей, что она должна уйти. Это было, наверное, самое трудное, что я когда-либо делала в своей жизни». Бобби заплакала. «Она ушла, оставив записку, что собирается покончить с собой. Затем она позвонила Сэму и вернулась в больницу».

Впечатления Сьюзен от Больницы четырех ветров восторженные: «Это была психиатрическая утопия. Вокруг ходили утки и куры. Я проводила дни в сосновом лесу. Если бы страховые компании услышали это сегодня, они сошли бы с ума. Лечение у Сэма было невероятным. Я была словно младенцем. Он окутал меня заботой. Он вытащил меня из ямы под проливным дождем». Клагсбрун устроил хоспис для пациентов без психических расстройств, но страдающих неизлечимыми физическими заболеваниями, в домике, где жили психотические больные. «Вы берете кого-то вроде меня, кто явно в психозе, а не в реальности, и сталкиваете его с самой грубой реальностью – смертью, – сказала Сьюзен. – Даже в моем состоянии я поняла это на каком-то уровне, и это вернуло меня к реальности. Я тут занимаюсь самоуничтожением, а эти люди отчаянно хотят жить. Это заставило меня задуматься: ты хочешь жить или умереть? Я поняла, что хочу двигаться к жизни».

Эмоциональная жизнь Сьюзен начала восстанавливаться. «Я помню, как впервые после всего этого ощутила чувство любви. Я даже не помню, кто это был – возможно, Сэм. Я только начала чувствовать, каково это – любить кого-то. Я не помню, чтобы это был восторг; но просто помню такое чувство, как когда в детстве на рыбалке рыба попадалась на крючок в солнечных бликах на воде. После всех лет, когда я была настолько внутренне изолирована и выключена, препараты убрали некоторые из симптомов, и, когда психоз отступил, у меня оставалось место для душевного роста. Потом были другие психотические эпизоды, во время которых я не слишком переживала чувство любви. Но во время каждой ремиссии мой опыт эмпатии и привязанности только расширялся». Сьюзен продолжала заниматься искусством, и Клагсбрун приспособил для нее небольшую пристройку, чтобы использовать ее в качестве студии. «У моей работы есть темная сторона, – сказала она, – но речь идет о творчестве, а творчество – это о том, чтобы давать жизнь».

Когда Сьюзен завершила интенсивный этап лечения, она устроилась на работу в больницу, что принесло ей доход, и ее страховка покрыла затраты на электроэпиляцию волос на лице. Ей было 26 лет. «Подготовка к большому миру все еще была непростой задачей, – говорит она. – Я не знала, кто был президентом. Мое эго было как швейцарский сыр. У меня все еще было много катастрофических видений. Я не владела какими-то навыками самообслуживания». Сьюзен стала встречаться с психотерапевтом Ксенией Роуз и проработала с ней 20 лет. «Она заставила меня составить расписание. Там было „встать“ и „почистить зубы“, поскольку я понятия не имела, как должен проходить день». Роуз тоже согласилась увидеться с Бобби. «Это было чрезвычайно полезно для меня, – говорит Бобби, – потому что я должна была просто плакать и говорить то, что думаю. Но болезнь Сьюзен была не моей; это была ее болезнь. Когда болезнь ее отпустила, Сьюзен стала появляться у меня».

Когда ей было уже под 40, она достигла стабильного состояния. Зипрекса «революционно изменила» ее жизнь. Она спала по 13 часов, но жизнь ее была упорядоченной. В конце концов она перешла на абилифай, который обладает менее выраженным снотворным эффектом. «Я как молния, – говорит Сьюзен. – То, что вы видите сегодня, – это совершенно другая душа, нежели пять лет назад: в развитии физическом, визуальном, вербальном. Я очень много работала на каждом уровне, чтобы уничтожить все остатки болезни. Периодически возникают какие-то мелочи, но они длятся всего день или два. Чрезмерная сенсорная стимуляция, немного паранойи, неправильных представлений и искажений в моем мышлении и визуальном мире. Некоторые люди испытывают стресс, и у них болит спина. А у меня из-за стресса болит разум. Но потом все приходит в норму». Из всего, что нужно было наверстать, возможно, самым сложным были романтические отношения. В то время, когда я встретил Сьюзен, ей было почти 50, и она еще не имела полноценного сексуального опыта. «Я бы хотела испытать любовь. Но знаю ли я, что такое любовь? Пока для меня это любовь к маме». Сьюзен рассмеялась. «Моя бедная мама. Она зарегистрировала меня на трех сайтах знакомств одновременно. Это было трудно. Но я смотрела на это как на путь развития. Шизофрения дала мне возможность найти что-то внутри себя, такие части себя, какие я не увидела бы иначе».

Сьюзен также попыталась восстановить связь с давно оставившим ее отцом. Однажды она сказала мне, что только что разговаривала с ним по телефону, впервые за многие десятилетия. «Я сказала ему, что люблю его. Было правильно сказать ему это, несмотря на то, что он отказался от меня. Я написала ему письмо, так как ему исполнилось 80, и думала, что освобожу его от какого-то чувства вины. Я хотела, чтобы он знал, что он дал мне тот единственный инструмент, нужный, чтобы выбраться из болезни, – искусство, потому что он развивал во мне творческие задатки. Он позвонил через неделю. У нас был очень поверхностный разговор о его молчании, о его делах, а потом он заплакал и выпалил: „Я никогда не прощу себя за то, что ушел от вас“. Мне потребовались все силы, чтобы не прыгнуть в машину и не помчаться к нему. Но я решила больше не звонить. У нас слишком много общего».

В конце концов Бобби пришла к принятию, пониманию и даже гордости за свою дочь. Она работает в сфере туризма и отдает все свои доходы Сьюзен. В свою очередь, Сьюзен пожертвовала большую часть доходов от продажи своих богатых, странных, красивых произведений Больнице Четырех Ветров. Она провела публичное выступление. Бобби слышала, как Сьюзен организует ужин, посвященный психическому здоровью, на Центральном вокзале. «Я не могла в это поверить. Там было около 300 человек, и все это устроила Сьюзен. Как это случилось?» Отношения Сьюзен с Бобби почти полностью наладились. «Она определенно более сильный человек, чем когда-либо была я, – сказала Бобби. – Что спасло ее? Это ее искусство; это доктор Клагсбрун; это поддержка ее братьев и моя. Но больше всего это сама Сьюзен. В ней было что-то, что всегда хотело всплыть на поверхность. Я заслуживаю медали. Это правда. Но Сьюзен заслуживает множества медалей. Мне очень жаль, что ей пришлось пережить все то, через что она прошла. Но я признаю, что без этого не было бы той, кем Сьюзен является сегодня. И сегодня она – самая замечательная, очаровательная, красивая женщина. Она говорила: „Это карты, которые мы сами себе сдаем, мама“. Я наконец-то смирилась с тем, что, если научиться жить с неприятными вещами, то иногда они вдруг меняются».

Бредовые идеи больных шизофренией не всегда сопряжены с жестокостью. «Мой сын решал кроссворд, – рассказывала мне одна мать, – и он был действительно безумен, потому что голоса все время давали ему ответы»[965]. Молодой индийский мужчина описал мне свое необычайно позитивное заблуждение: «Я слышу, как листья шепчут мне стихи о любви». Другой мужчина сказал: «Хотел бы я найти лекарство, которое заставило бы ужасные голоса исчезнуть и оставило бы те, которые я люблю». Отношение к голосам может быть связано с эмоциональным состоянием или остротой болезни. Мать одного больного из Сан-Франциско сказала: «Хотя они неприятные, они его друзья. Это личное, и он их понимает. Психиатр сказал ему, чтобы он дружил с голосами и разговаривал с ними, как будто они дети».

Хотя шизофрения была описана еще в древности и получила свое название 100 лет назад, ее тайна продолжает рождать ошибочные представления. Майкл Фостер Грин, профессор кафедры психиатрии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, пишет: «Когда болезнь рассматривается как необъяснимая и неизлечимая, люди склонны впадать в две крайности: либо они стигматизируют ее, либо романтизируют. Трудно сказать, что хуже»[966]. Кто-то, у кого никогда не было ожога третьей степени, может не знать, каково это, но, получив ожог первой степени, он может приблизительно понять эту боль; депрессия – крайняя версия обычных чувств. Шизофрения принципиально иная. Немецкий психиатр-экзистенциалист Карл Ясперс выявил «пропасть различий»[967] между психозом и нормальным мышлением. Больной шизофренией часто не может использовать язык, который знает, но даже если бы он мог, он не нашел бы подходящих слов. Мы можем понять ужасы психоза только на уровне метафоры.

Любой, кто любит больного шизофренией брата, сына, дочь или друга, знает, что этот человек, хотя и страдает от измененного генома, но одновременно является суммой всего им пережитого. В книге о болезни своего брата Джей Неугеборен пишет: «Отношение платных специалистов к Роберту как к сосуду из плоти, в котором одних (плохих) веществ стало больше, что сделало его больным, а другие (хорошие) вещества теперь нужно туда наливать, лишает Роберта того, чем он все еще богат: его человечности. Как не возражать против любых попыток свести человечность к биологии, когда речь идет о людях, подобных Роберту?»[968] Энди Берман, писатель с биполярным расстройством, объясняет: «Психические заболевания нельзя лечить отдельно от самого человека; это неразрывная связь. Я нашел ответ на вопрос, где заканчивается психическое заболевание и начинаюсь я. В моем случае мы едины. Я подружился с врагом. Мое лечение успешно именно потому, что оно учитывает и меня, и мое расстройство, не разделяя нас»[969].

Иногда диагноз становится понятен по реакции больного на лечение. Если вы поправились на депакине, у вас, вероятно, было биполярное расстройство. Если вам помогла зипрекса, у вас, вероятно, была шизофрения. Хотя такие препараты и эффективны, работа над ними все еще непоследовательна, основана на недоказанных теориях, делающих акцент на нейротрансмиттерных системах, роль которых в болезни пока не ясна. Редукционистский подход к природе психического заболевания – предположение, что оно может быть полностью описано химическими процессами в мозге и что это поможет больным – удовлетворяет тех, кто финансирует исследования. Это нечестно. Шизофрения не имеет границ, она становится тем, в кого она вторгается.

Классическая шизофрения – ужасная болезнь, но знание того, что это именно она, может быть хоть каким-то утешением; понимание диагноза – это компонент идентификации. Существует сообщество больных и врачей. Но эта болезнь имеет разные градации, очень тонко различимые. Психоаналитик Ричард Фридман, который работал над составлением DSM-III, сказал: «Проблема психиатрической диагностики заключается в том, что мы перешли от аналоговой к цифровой модели, в которой наличие болезни – не вопрос степени, а вопрос сочетания многих „да“ и „нет“, похожих на 0 и 1. В классификации много полезного, но клинический опыт показывает, что ум работает не так. Мы имеем дело с многоуровневым континуумом явлений»[970].

Никто никогда не мог сказать, что не так с Сэмом Фишером[971]. Я познакомился с ним, когда ему было 33 года, через психиатра, который лечил его от шизофрении, но другой клиницист поставил ему диагноз «синдром Аспергера». У Сэма явно есть расстройство настроения, с периодами глубокой депрессии, иногда – с приступами гипомании, а также с не психотическим, но чрезмерным чувством превосходства и силы. Его манипулятивные социальные контакты позволяют предполагать пограничное расстройство личности. У него тревога и фобии, признаки обсессивно-компульсивного и нарциссического расстройств личности и длительное посттравматическое стрессовое расстройство. Короче говоря, он представляет идеальное множество психиатрических симптомов, собранных в одном мозге, как будто для торжественного воссоединения. «Меня вообще никто не понимает, – сказал он. – Я слишком странный для понимания».

Сэм родился с желтухой и весил менее пяти фунтов, но родился в срок. Он отказывался от еды. Врачи боялись потерять его, а его родители, Патриция и Уинстон, провели все время его младенчества в Детской больнице Филадельфии, где врачи нашли у Сэма опухоли головного мозга и заболевания почек. У Сэма также были сколиоз и неопущенное яичко, которое нужно было удалить хирургическим путем. Он никогда не ползал и поздно начал ходить. На ранних стандартизированных тестах он был, как вспоминала его мать, «лингвистическим гением, но практически умственно отсталым, когда дело касалось решения головоломок».

В детском саду Сэм попал к своему первому психиатру, который сказал, что он «идет по краю пропасти». В начальной школе Сэм не мог заниматься математикой, не мог писать или рисовать из-за нарушений координации. Патриция вспоминает: «Мы с Уинстоном сказали друг другу: „Сейчас есть калькуляторы. Какая разница, что он не может заниматься спортом или рисовать?“ Сэм говорил законченными, развернутыми фразами. В цветочном магазине он называл каждое малоизвестное растение. Нам это казалось чудесным, но это был симптом чего-то не столь чудесного. Мы были уверены, что сильные стороны перевесят слабые, хотя специалисты неоднократно говорили нам, что у большинства дефицит перевешивает сильные стороны».

В пятом классе несколько старших мальчиков привязали Сэма к забору и оставили его кричать 25 минут, пока его не нашел учитель. Его не раз сбивали с лестницы. Родители перевели его в коррекционный класс, но там он тоже не адаптировался. «Как будто у Сэма была дислексия наоборот; он мог читать и распознавать вещи без проблем, но больше ни на что не был способен», – рассказала Патриция.

Сэм понял, что он гей, но в старшей школе был все еще очень закрытым. Затем что-то случилось в школьном туалете. Сэм назвал это «попыткой изнасилования». Он с горечью говорил: «Этот чертов охранник сказал: „Он старше, ты младше, поэтому мы ничего делать не будем“. Это сильно разрушило мою жизнь». Если для Сэма этот случай очень значим, то его отец полагает, что Сэм его переоценивает. Уинстон говорит, что кто-то разделся и подошел к Сэму. Что бы ни произошло, Сэм был травмирован и начал слышать голоса. Он вспоминает: «Это были голоса моих врагов из средней школы, и я из мирного человека превратился в очень агрессивного».

Родители отвели его к психиатру, но сначала лекарства не помогали. «Мобан не дал ничего хорошего, – рассказывает Уинстон. – Ативан помог. Риспердал был катастрофой; у него нарушилась координация. Проликсин – фиаско; у него были постоянные запоры. Потом меллерил. Мы поняли, что будет очень долгий путь».

В выпускном классе Сэм совершил первую неудачную попытку суицида. «Я вытащил его из ванны, когда он пытался утопиться. Он, вероятно, зажал нос», – говорит Уинстон. Казалось, Сэму стало немного лучше, но через три года он был госпитализирован после столкновения с правоохранительными органами. «Он разговаривал сам с собой, его задержала полиция, и он сказал то ли что хочет убить кого-то, то ли что хочет убить себя, – вспоминает Уинстон. – Он был под стражей, когда начался приступ буйства. Восемь человек схватили его, пытаясь усмирить, и дали ему галоперидол. Я был беспомощен. Он говорил: „Дай мне что-нибудь, чтобы я мог умереть“. Это было ужасно». Затем у Сэма начался «период жирной свиньи». Он объясняет: «Я был ярым расистом и ненавидел всех. С 21 года до 24 лет я ел только фастфуд, около восьми раз в день. И был одержим хоккеем. Я не знаю, что заставило меня превратиться в такую ужасную, отвратительную свинью, но я превратился в нее».

Уинстон и Патриция отвезли Сэма на ферму Гулд, в реабилитационный центр в штате Массачусетс, Сэм остался там на одну ночь, а затем настоял на возвращении домой, заявив, что люди там «даже толще и больнее меня». Фишеры были в замешательстве. Сэм – живое опровержение фрейдовского постулата о том, что понимание причин вашего поведения помогает изменить его; он понимает, что с ним не так, что заставляет его чувствовать себя лучше жителей фермы Гулд, но он не в состоянии решить ту проблему, по причине которой его туда отправили.

В детстве он очень увлекался ботаникой, затем был период хоккея, а потом Сэм стал одержим рок-н-роллом, страстью, которую он разделяет с Уинстоном. Он находит виниловые записи, давно забытые практически всеми, и только при получении заказа испытывает подлинное счастье. Но в магазин аудиозаписей Принстона его не пускают с того дня, как он ударил одного из сотрудников. Уинстон пытается загладить такие вещи. «Мне нравится быть с ним вместе, но не все же время! Я его единственный друг. Мы дошли до того, что непонятно, как долго это еще может продолжаться. Если бы мы смогли оставить Сэма на ферме Гулд, он, возможно, пришел бы к пониманию, что либо он начнет контролировать свою жизнь, либо окончит ее в лечебнице, но мы никогда бы и не подумали принуждать его». Уинстон и Патриция стараются поддержать любой интерес Сэма к другим людям. К сожалению, такой подход позволяет проявиться некоторым наиболее тревожным симптомам. «Мы были в музыкальном магазине, – сказал Уинстон. – Его напугала обложка альбома группы The Knife. Мне удалось узнать номер телефона солиста группы. Сэм стал с ним общаться по телефону. Он звонил слишком часто, это в его привычке. В таких случаях жена или подруга может сказать: „Пусть этот ребенок больше не звонит, это сводит меня с ума“. То, что казалось ему идеальным – найти телефон певца, начать с ним общаться и стать друзьями, – обернулось тем, что он стал для них ночным кошмаром, и от этого он чувствовал себя просто ужасно».

Сэм проводит время, придумывая, создавая вымышленные рок-группы и делая обложки для их альбомов – рисует, составляет списки песен, пишет заметки и тексты. «Моя лирика посвящена любви, ненависти, мести, – говорит он. – Они все гомосексуалисты». Мы с Сэмом часами рассматривали обложки его альбомов. «Забвение на орбите. Холодные реалии и случайные радости жизни в британской армии, космоса, непознанных явлений и секса», – написал Сэм на одной из них. Он играет на электрогитаре, у него их три.

Другая излюбленная тема Сэма – солдаты. «Только они меня понимают, – сказал он. – Они смотрят мне прямо в глаза и пытаются заставить меня чувствовать себя неуязвимым, как будто верят в меня. В отличие от родителей, которые не прилагают никаких усилий». Уинстону это увлечение не кажется иррациональным: «Его фантазия выполняет защитную функцию, поэтому он просил меня помочь ему увидеть солдат». Можно усомниться в обоснованности потворства таким фантазиям человека, которые только могут усилить бред. В этом суть folie à deux[972]: Уинстон присоединился к Сэму в его поврежденной реальности. «Я нашел работу в газете и понял, что могу писать репортажи о Форт-Дикс, – сказал Уинстон. – Они дали нам путевку; он будет фотографировать солдат, встречаться и разговаривать с ними». Сэм интересуется и иностранными армиями. «Когда мы, к примеру, едем в Англию, мы садимся на поезд до Бристоля, просто отпускаем его. Потом оказывается, что он хорошо поговорил с кем-то из военных». Патриция не сформировала однозначного отношения к этому, но ничему не препятствует, поскольку Уинстон проводит с Сэмом каждый день, пока она на работе. «Психиатр Сэма говорит, что я должна это пресекать, – говорит она. – Но как мне пресечь доброту Уинстона?»

Сэм постоянно звонит солдатам. Уинстону удалось получить для него каталоги британской армии. «Я знаю, что эти солдаты напуганы, и я знаю, что они тоже думают, что делают что-то важное, – сказал Сэм. – Английские мальчики и английские мужчины прекрасны. Очень приятная румяная кожа. Моей первой любовью был британский солдат. Было очень больно, потому что это была любовь с первого взгляда. Мы разговаривали час, и я хотел провести с ним всю жизнь. Мы никогда больше не виделись. Его звали сержант Гиббс. Мне было 27 лет, а ему 33. Я хотел поцеловать его, но он держал автомат. Мое сердце было разбито. После этого еще умер наш первый кот. Это правда было трудное время». Уинстон поясняет: «В одном из этих больших правительственных зданий возле Гайд-парка есть парень, который открывает ворота. Сэм говорил с ним 20 минут и знает только его фамилию – Гиббс. Но этот парень стал героем его мечты, будто у них были полноценные отношения».

«Мы знаем, откуда у Сэма эта фиксация на военной тематике, – сказала Патриция. – Это сексуальная и очень обычная фиксация. Но еще ему кажется, что он живет в зоне военных действий; он чувствует, что эти люди понимают, что значит выживать в условиях войны. Мне трудно поверить, что они захотели бы с ним разговаривать, но это так. Плохо, что он звонит им снова, снова и снова. Я говорю: „Запиши каждый звонок и составь расписание, когда можно перезвонить“. Я показываю ему четырехстраничный счет за телефон и говорю: „Тебе не кажется, что ты звонишь слишком часто?“ Он взрывается. „Нет, нет, они не против“». Патриция в конце концов заявила: «Ты больше не будешь делать все эти звонки», и Сэм ударил ее. Уинстон позвонил в полицию. Но они по-прежнему боятся, что жесткие ограничения только усугубят ситуацию.

«Мы с Сэмом ездили в Монреаль каждый год, – вспоминает Уинстон. – Я возил его посмотреть, как парни из Black Watch играют на волынке. Шесть лет назад Сэм спросил, можно ли ему поговорить с кем-то из Black Watch. Они прислали парня, который оказался геем. Они с Сэмом поддерживали общение, и когда мы вернулись в следующем году, Сэм был полон решимости расстаться с девственностью. Я дал ему презервативы, и они собрались пойти в баню. Я был у телефона в ожидании: как все будет – ужасно, замечательно? Но ничего не произошло. Тот парень понял, что не хочет брать на себя ответственность. Теперь он враг для Сэма, как и все, кого Сэм когда-либо встречал».

Я впервые встретил Сэма за ланчем в Принстоне. Он и Патриция готовили вместе; это их самая мирная совместная деятельность, они готовили вкусную еду. Сэм объявил: «Это была худшая зима в моей жизни. Я шесть раз пытался покончить с собой». Патриция, сидевшая за столом, сказала: «Ты думал об этом; не пытался». Сэм ответил: «У меня были порезы на запястьях. Я перенес два нервных срыва. Я очень чувствителен к лекарствам». «И к алкоголю», – сказала Патриция. «И к наркотикам», – сказал Уинстон. «И к людям. И к жизни», – добавила Патриция. Сэм получает некоторое пособие по инвалидности, а также пособие от своих родителей и планирует переехать в Великобританию. «Но Патриция ведет себя как сука! Она была вестник зла! „Ты не поедешь в Англию! Забудь об этом!“ – это все, что я от нее слышу. Я сказал ей, что моя жизнь будет разрушена, если я не поеду в этом году, но не имеет значения, сколько раз я ей скажу об этом».

На самом деле родители очень проницательны и любят его. «Я не верю в нормальность», – сказал Уинстон. «Это просто усреднение крайностей, – говорит Патриция, – он думает, что когда по почте придут нужные аудиозаписи, его проблемы будут решены. Или что он станет свободным, переехав в Англию. Проблема в отсутствии фильтров, отсутствии самоконтроля, неспособности придерживаться чего-либо. Вот реальность. У него нет друзей. У него нет работы. Мы – просто свидетельство его зависимости. Если мы говорим „нет“ тому, что он хочет, для него это „Вы не позволяете мне жить собственной жизнью“. Когда мы говорим: „Самое большее, чего мы можем хотеть – это дать тебе возможность жить собственной жизнью“, тогда для него это „Вы хотите выкинуть меня на улицу“. Он может проанализировать ситуацию так же хорошо, как и я. Но он неизлечимо болен. Галлюцинации – лишь меньшая проблема всего происходящего».

Перед тем как покинуть Принстон в тот день, я пришел попрощаться с Сэмом. «Спасибо, – сказал я. – Я знаю, что непросто пустить незнакомца в дом и позволить ему задавать все эти вопросы». К моему удивлению, Сэм тепло обнял меня, затем посмотрел мне в глаза и сказал: «Ты не показался мне незнакомцем». Тут промелькнула глубокая трогательная способность к контакту, и, казалось, меня коснулось его подлинное «я», выглянувшее из-под болезни. А затем оно снова исчезло, затерявшись в его монологе об очередной аудиозаписи, о которой я никогда не слышал и которая, может быть, вообще не существует.

Один из врачей Сэма сказал мне, что у него, вероятно, есть неврологический синдром, частично обусловленный патологией развития плода, проявления которой не совсем понятны. Тема диагноза провоцирует реакцию Патриции, похожую не то на смех, не то на сдавленные рыдания. «В последнее время было очень тяжело: постоянные крики, хлопанье дверьми, повышение давления, – сказала она. – Я нахожусь в режиме „бей или беги“, но нельзя ни нападать, ни убежать. Я контролирую себя большую часть времени, только если я не очень сильно устала. Последний психиатр Сэма представил его случай на клиническом разборе, после чего сказал: „Все коллеги согласились, что ему нужны границы“. Я посмотрела на него с таким видом: „Вы что, думаете, я идиотка?“ Я никогда не думала об этом – Сэм и границы! Придите к нам домой и посмотрите, сможете ли вы создать хоть какие-то границы! Мы сделали все, что только возможно, чтобы создать границы».

Прогресс для них состоял в том, чтобы прекратить ждать прогресса; это своего рода компромисс. «Проблема, – объясняет Патриция, – состоит в том, что мы стареем и даже не написали завещание, потому что не знаем, что там написать. За Сэмом некому присмотреть. Я представляю, что мы будем ухаживать за ним до тех пор, пока ему не исполнится 55 лет, а потом ему будет положена помощь по недееспособности. Так что я должна продолжать все это до 80 лет. Это особенно тяжело для Уинстона, но для меня тоже. Однако хуже всего Сэму. Он понимает, от чего мы отказались из-за него. Он очень, очень чувствительный. Хотела бы я защитить его от нашего отчаяния».

Семьи сталкиваются с различными трудностями, борются за любовь, преодолевая всевозможные преграды, и почти в любой проблеме находят надежду и повод для роста или мудрости. В некоторых случаях шизофрения и связанные с ней психотические расстройства могут сыграть для семьи такую же роль. Тем не менее шизофрения может быть источником ничем не оправданных потерь. Богатая культура глухих, борьба за возможности карликов, чрезвычайная прелесть многих детей с синдромом Дауна, самореализация в защите прав аутистов – ничто из этого не присутствует в мире шизофрении, несмотря на существование «Безумной гордости». Можно испытывать неловкость в лечении некоторых проблемных болезней, потому что люди с этими болезнями богаты личностно и духовно, но только не в случае шизофрении. Замечательным родителям, которых я встретил во время этого исследования, было бы лучше, как и их детям, если бы шизофрении не существовало вовсе. Их страдания кажутся мне бесконечными и невероятно бессмысленными.

Глава седьмая

Инвалидность

Сесть в поезд[973]

Кто-то говорит, что ему будет лучше

В горах,

И тогда мы садимся на утренний поезд

В надежде добраться до сияющего города,

Где беленые стены домов

Дремлют в зное полудня.

У меня есть все, что нужно:

Журналы с красивыми картинками,

Рождественские конфеты, которые он хочет есть круглый год,

Его бутылка с водой и ложка особой формы.

Сын дремлет – он спокоен, он счастлив.

Его грудь – уже не детская, но и не грудь взрослого —

колеблет дыхание: вверх и вниз,

В безмолвной осанне дыхание его идет пузырьками

Молочными, как у новорожденного теленка.

Поезд пробирается сквозь скалы и дубовые рощи

Час за часом, пока внезапно справа

Не сверкнет жестокий осколок океана.

Это же не путь в горы,

И почему все говорят по-испански?

Когда-то я знала испанский.

Служитель в униформе работает мимом,

Чтобы показать, как нужно ему пробить наши билеты, но

В моем кошельке лишь две карты

Прибрежного Техаса.

Контролер останавливает поезд. Что-то нужно сделать с нами.

Здание станции – высокое, из полированного красного дерева —

Вырисовывается в зеленом кружеве пальм.

В нашем вагоне исчезли три ряда сидений.

Там, где они стояли, песок припорашивает пол.

Я должна найти свой чемодан.

В нем ножи и фотоаппарат.

Чтобы зафиксировать все, что с нами происходит.

Ряд сидений перед нами

Растворяется.

Ряд сидений позади нас

Исчез тоже, и все люди, что там сидели, ушли.

Песок шелестит, поднимаясь все выше и выше —

мне по щиколотку.

В соседней машине нахожу я свой чемодан,

Замки расщелкнулись, лезвия ножей рассыпались в прах,

И мой объектив заполнен песком.

Осталось всего пять мест.

На двух наших еще одна темноволосая женщина

Поправляет одеяло на коленях

Еще одного умственно отсталого мальчика.

Вспоминаю испанскую фразу:

¿Dónde está mi hijo?[974]

Девушка отвечает:

Они сняли его с поезда.

Поезд снова движется быстро.

Песок в вагоне уже добрался до моих колен.

Снаружи до самого горизонта тянется пустыня.

Где-то по бесконечным дюнам

Мой сын ползает один,

Даже без ходунков.

Каждое утро нашей жизни

Мы садимся в этот поезд,

Чтобы поехать к точке нашей разлуки.

Элен Фаулер Паленсия

Термин «инвалидность» описывает пожилого человека, больные ноги которого делают ходьбу на длинные дистанции проблемой, или ветерана, вернувшегося с войны, где он потерял руки или ноги. Это слово используется и для обозначения людей, которых когда-то классифицировали как умственно отсталых, и всех тех, чей сенсорный аппарат серьезно поврежден. Есть люди, основанием для инвалидности которых послужили сразу несколько диагнозов (т. н. множественная инвалидность). Тяжелая инвалидность указывает на значительные нарушения функций организма. Существуют также люди, страдающие от множества серьезнейших проблем со здоровьем. Некоторые люди с такими недугами неспособны к контролируемым движениям, передвижению, вербальному мышлению и самосознанию. По форме они более или менее похожи на других людей, но они могут не знать своего имени, не умеют выражать привязанность или демонстрировать основные эмоции, такие как страх или счастье. Они не могут себя прокормить[975]. Тем не менее они неизменно остаются людьми, и часто их любят. Любовь к таким детям не содержит эгоистических мотивов, порождаемых ожиданием взаимности; человек делает выбор против того, чтобы, по меткому выражению поэта Ричарда Уилбура, «любить вещи по какой-то причине»[976]. Вы находите красоту или надежду в существовании такого ребенка, а не в его достижениях. В большинстве случаев быть родителями – значит вести определенную борьбу за изменение, образование и улучшение своих детей. Люди же со множественными тяжелыми формами[977] инвалидности могут не стать ничем другим, кроме того, чем они уже являются, и в родительской коммуникации с ними есть неотразимая чистота не в отношении того, что может быть, или должно быть, или только будет, но просто в том, что есть.

Хотя нечеткость критериев для заболеваний опорно-двигательного аппарата значительно затрудняет сопоставление соответствующей статистики, в отличие от отдельных, четко определенных состояний, около 20 тысяч человек с таким диагнозом рождаются в Соединенных Штатах каждый год. Многие, кто прежде не доживал до младенчества, теперь выживают благодаря развитию медицины. Люди активно спорят о том, следует ли всегда уделять приоритетное внимание продлению жизни таких детей независимо от того, как они воспринимают боль, и независимо от последствий для тех, кто будет нести за них ответственность. 30 лет назад родителям советовали отказываться от детей с тяжелыми формами инвалидности, часто для того, чтобы позволить им умереть. Последние 20 лет им объясняют, что таких детей нужно беречь и любить. Большинство штатов предлагают дополнительный доход для членов семьи, которые вынуждены бросить работу, чтобы позаботиться о ребенке с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, а также назначают временное пособие, медицинское обслуживание и услуги на дому. Люди с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, которые могут освоить часть школьного образования, получают доступ к более инклюзивной системе. Эти услуги предоставляются не доброты душевной ради: высокофункциональные люди обходятся государству дешевле на протяжении всей своей жизни. На каждом долларе, потраченном на профессиональную реабилитацию людей с ограниченными возможностями, Управление социального обеспечения экономит семь долларов.

Дэвид и Сара Хадден поженились, когда им было чуть больше 20 лет, и готовились к активной жизни в Нью-Йорке[978]. Дэвид работал в Davis Polk, одной из лучших юридических фирм города, и вскоре Сара забеременела их первым сыном Джейми. В августе 1980 года, через три дня после того, как он родился, в ее больничную палату вошел интерн и сказал: «Ваш сын только что посинел, и мы не знаем, что происходит». Врачи не смогли найти ничего плохого и отправили семью домой с монитором дыхания, который подал бы сигнал тревоги, если бы у Джейми остановилось дыхание. Этот сигнал так никогда и не прозвучал, так что Дэвид и Сара думали, что с ним все в порядке. Когда Джейми было около трех месяцев, их педиатр сказал, что размер его головы не соответствует стандартам нормальной кривой роста, и предложил сделать рентген черепа, чтобы убедиться, что его швы – эластичная часть черепа младенца – не закрылись преждевременно.

Швы оказались в порядке. «Мы выдохнули, – вспоминала Сара, – игнорируя тот факт, что его голова перестала расти».

Несколько недель спустя врач сказал, что они должны посетить невролога, и они отправились в Колумбийский пресвитерианский центр, где невролог обнаружил, что у Джейми пигментный ретинит, а затем объяснил: «У вас проблемы, и немаленькие. Если вы хотите завести еще детей, отложите это. Ваш ребенок слеп, вероятно, будет страдать сильной умственной отсталостью и, скорее всего, проживет недолго». Затем он ответил на телефонный звонок и сказал в трубку: «Передо мной сейчас пара, у которой огромные проблемы. Но я бы хотел обсудить на более мажорной ноте, – как только он произнес „мажорной“, пара выжидательно наклонилась вперед, – другой вопрос». Дэвид и Сара молча вышли из его офиса.

На следующее утро Сара сказала Дэвиду: «Я не знаю, почему говорю это, но я всем сердцем чувствую, что нам нужно крестить Джейми». Они не ходили в церковь много лет, но заглянули в справочник и нашли одну за углом. «Тогда я этого не понимала, – заметила Сара, – но думаю, что я не могла не признать, что у Джейми была душа. Я тогда злилась, если кто-то гладил меня по голове и говорил: „У Бога свои таинственные пути“. Я считаю, что жизнь – это тайна, но не думаю, что то, что произошло с нами, произошло по воле конкретного божества по какой-то определенной причине. Тем не менее мы нашли утешение в церкви». Дэвид добавил: «Когда Сара попросила крестить Джейми, это стало для нас началом».

Все, что Сара тогда была готова принять: Джейми был слеп. Она думала, что его задержки в развитии связаны с отсутствием зрения, и сопротивлялась осознанию того, что его мозг не растет. Через месяц после посещения невролога они с Дэвидом сделали Джейми ЭЭГ. Специалист по ЭЭГ, накладывая электроды, закрепляла иголки на черепе Джейми. «И вот в этот момент мы превратились в его адвокатов, – произнес Дэвид. – Именно тогда мы сказали: „Нет, черт возьми! Ты не сделаешь это с нашим ребенком“. Со мной такое было впервые; я всегда вел себя хорошо и следовал правилам. Джейми сделал меня куда более высококлассным юристом. Он заставил меня развить навыки защиты интересов, которые возникают на основе страсти, а не интеллектуальных аргументов. Мы согласились на собеседование, несмотря на то что мы очень закрытые люди, потому что это часть адвокации. И Джейми стал пионером в этой области – с первых же визитов в больницу, и мы очень им гордимся».

В два года Джейми научился сидеть, но в три года утратил и эту способность; он мог переворачиваться, пока ему не исполнилось 11 месяцев, но больше не может. Он никогда не начинал говорить и самостоятельно есть. Сначала мог помочиться, но соответствующие неврологические процессы вскоре прекратились, и родителям пришлось навсегда поставить ему катетер. «Когда мы узнали, что Джейми умственно отсталый, я испугалась, – рассказывала Сара. – У меня перед глазами стоял пример Хелен Келлер, казалось, если я найду правильный ключ, если смогу достаточно долго помогать ему, он научится говорить. Все его учителя убеждали меня: „Да, да, да, это то, что вам нужно: делать, чем больше, тем лучше; следует максимально раскрывать его потенциал!“ С одной стороны, это была потрясающая поддержка, а с другой, она порождала невероятное чувство вины».

Врачи были уверены, что его состояние – это аномалия, которая вряд ли повторится, и, когда Джейми было четыре года, Хаддены решили завести еще одного ребенка. Их дочь Лиза родилась здоровой. Четыре года спустя они решили, что для Лизы было бы хорошо иметь брата или сестру, которые когда-нибудь могли бы помочь ей заботиться о Джейми, поэтому у них появился Сэм. Когда Сэму было шесть недель, Сара укладывала его спать, и внезапно его пронзила судорога. Сара сразу поняла, что это припадок.

«Вместе с диагнозом вы получаете прогноз, – говорила Сара, – а с прогнозом вам спокойнее жить». Но поставить диагноз так и не удалось, хотя вскоре стало ясно, что у двух мальчиков – один и тот же синдром. Семья Хадденов в поисках других детей с подобным заболеванием разместила рекламу в медицинских журналах и в журнале Exceptional Parent. Они обследовали мальчиков в больнице Университета Нью-Йорка, в Детской больнице Бостона и в Массачусетской больнице офтальмологии и оториноларингологии; они переписывались с врачами в больнице Джонса Хопкинса. Созвездие симптомов, выявленных у Джейми и Сэма, казалось уникальным, поэтому никто не мог предсказать, как лучше всего лечить мальчиков, насколько их состояние может ухудшиться и как долго они могут прожить.

Сэм был даже более хрупким, чем Джейми. Он постоянно ломал ноги, потому что у него были слишком хрупкие кости; в конце концов ему провели тотальный спондилодез. Его начали кормить через трубку с гораздо более раннего возраста, чем Джейми, и Сэма постоянно тошнило. В два года он провел шесть недель в больнице из-за непрекращающихся припадков. Когда Сэма приняли туда, его когнитивные способности были выше, чем у Джейми, но после этих шести недель в больнице он их утратил. Дэвид и Сара словно попали под снежную лавину. «Люди все время спрашивали: „Почему тебе не помогают?“ – говорила Сара. – Но идея помощи была столь же немыслимой, как и то, почему мы в ней нуждались». Когда она объяснила Лизе, что Сэм будет похож на Джейми, Лиза ответила: «Верни его и роди еще одного ребенка». Непросто было это услышать, потому что Сара и сама думала именно так. «Это была депрессия, а не то, что я его не любила, – признавалась Сара. – В тот момент моей главной целью на день была огромная порция стирки, и я даже с этим не всегда справлялась». Через несколько месяцев после того как Сэму поставили диагноз, Сара достигла дна: «Я сидела на полу на кухне, пытаясь убедить себя взять обоих мальчиков с собой в гараж, включить двигатель и умереть, надышавшись угарным газом».

Но в этой жизни была и радость. «Если бы мы знали, что это состояние может повториться, мы бы не рискнули, – призналась Сара. – Но если бы мне сказали: „Мы можем просто стереть этот опыт“, – я бы отказалась. Сэм в полной мере был младшим братом Джейми. Заботиться о нем было гораздо менее волнительно: я же знала, как это делать. Сэма было легче любить. Джейми – боец; Джейми будет отстаивать свои права, а Сэм просто свернется клубочком, глядя на тебя. Образ, который всегда предстает у меня перед глазами, – шар любви, который был у Вуди Аллена в одном из его фильмов». Дэвид согласился: «У нас есть прекрасная фотография, где Сара танцует с маленьким Сэмом. Он действительно стоял. Сара качалась с ним. Он мог упасть в обморок в любой момент. Но в тот момент Сара и Сэм были Фредом Астером и Джинджер Роджерс. Вместе они были волшебством. Я безгранично поражен тем влиянием, которое слепой, умственно отсталый, невербальный человек, не поддающийся амбулаторному лечению, оказал на людей. У него есть способ открыться и прикоснуться к людям, к которым мы не можем приблизиться. Это часть нашей истории выживания – наше восхищение тем, как он затронул жизни столь многих людей».

Когда Джейми было почти девять, Сара вынимала его из ванны, у него образовалась грыжа межпозвоночного диска. У всех троих детей была ветряная оспа. Мальчики были в памперсах, и переодевать их было трудно. «Я думаю, что любая женщина, остающаяся дома один на один со всеми делами, заслуживает медали, – уверен Дэвид, – но Сара заслуживает 16 „Пурпурных сердец“. У нас был Сэм, постоянно нуждающийся в больнице из-за припадков, у нас был обычный четырехлетний ребенок, и еще у нас был Джейми с его непредсказуемостью. Это было больше, чем мы могли вынести». В июне 1989 года они устроили Джейми в больницу для взрослых примерно в 40 минутах от их дома в северном Коннектикуте. Дэвид и Сара подали вместе с другими родителями коллективный иск против штата Коннектикут, в котором требовали отменить направление инвалидов в крупные социальные учреждения с общественным попечением. «Джейми поставил в затруднительное положение Департамент умственной отсталости: лучшее, что они смогли предложить восьмилетнему ребенку, оказалось одно из шестидесяти мест в заведении для взрослых», – с гордостью говорил Дэвид. Статья об этом сражении со штатом была опубликована в воскресном журнале Hartford Courant, и фото Джейми поставили на обложку, а в 1991 году Хартфордская ассоциация умственно отсталых граждан создала общинный дом. Хаддены решили, что Сэм тоже должен там жить. Они посещали детей ежедневно. Когда Лиза училась в первом классе, а оба мальчика жили вне дома, Сара решила, что, поскольку ее лучшим средством общения с сыновьями всегда были прикосновения, она пойдет в школу массажа. Сара проработала массажистом 15 лет.

Через два года после того, как Сэм переехал в общинный дом, он принимал обычную ванну, когда сотрудница, отвечающая за уход за Сэмом, пошла за лекарством для него, чего не должна была делать. Во время купания он сидел в кресле, подходящем для ванны, с ремнем безопасности на бедрах. Возможно, закрепить ремень забыли, а может, липучка не выдержала. Медсестры не было меньше трех минут, а когда она вернулась, Сэм уже был под водой. Дэвиду позвонили в его офис, и он сразу перезвонил Саре, которая везла Лизу в интернат. Все трое встретились в приемном покое. «Вошел доктор, – вспоминал Дэвид. – Мы все поняли по выражению его лица. Мы с Сарой были в оцепенении, а Лиза впала в ярость, осознав, что ее брат умер из-за того, что кто-то облажался». Сара сказала: «Мы говорили о том, что хотим, чтобы дети умерли, а затем паниковали, если нам казалось, что это вот-вот произойдет. Для Сэма так было лучше всего. Я ужасно скучаю по нему, и для меня это трагическая потеря, но он вел тяжелую борьбу очень долго, и я не сомневаюсь, что он ушел в лучшее место».

В тот вечер Хаддены поехали увидеть Джейми. Нянечка, оставившая Сэма в ванной, была там. «Она была на диване, в шоке, и рыдала, – сказала Сара. – Я обняла ее: „Марвика, любой из нас мог так ошибиться“. Ей не следовало оставлять его одного в ванной, но так трудно сохранять бдительность каждую минуту. Мы все время делали ошибки. Все время. Если бы он был дома, не могу сказать, что я бы не оставила его одного в ванной, выйдя за полотенцем. Невероятно сложно нанять и удержать квалифицированных специалистов для выполнения этой очень сложной работы по уходу, их зарплата ужасна. Если мы начнем обвинять людей в преступлениях за ошибки, как это поможет? Я не хотела делать ничего, что могло бы отпугнуть других людей от занятия этой неблагодарной работой. Более того, нам нужно было возвращаться в тот дом, потому что там был и Джейми. Все эти люди спасали нам жизнь, изо дня в день заботясь о наших детях».

Нянечке было предъявлено обвинение в непредумышленном убийстве. «Мы сказали прокурору: „Мы не хотим, чтобы вы это делали, – вспоминал Дэвид. – Эта женщина потеряет работу. Она никогда не получит другой такой работы, проблема сама себя решает. Мы оба хотим, чтобы сострадание и исцеление пришли как можно быстрее“». В конце концов Марвику приговорили к пяти годам условно, и одним из условий ее испытательного срока было то, что она никогда больше не будет работать в условиях непосредственного ухода за больными. После вынесения приговора Дэвид отдал ей одну из бандан, которые Сэм носил на шее, чтобы не пускать слюни: «Она испустила мучительный вопль, который эхом разнесся по мраморным коридорам здания суда».

Видеозапись похорон Сэма – свидетельство необычайной любви, которая проливным дождем изливалась на Дэвида, Сару, Лизу и Джейми, а также на Сэма. «Я думал о том, что придет день, когда Сэм умрет, – сказал Дэвид. – Я думал, что тогда придет чувство облегчения. Так и было. Но есть также и острое чувство потери, ощущение, что, если бы я мог повернуть часы вспять и спасти его, то отдал бы правую руку, чтобы сделать это. Я не ожидал, что буду так себя чувствовать». Четыре года спустя Сара сказала: «Позвольте мне похоронить здесь гнев, который я испытывала из-за того, что была дважды ограблена: сначала лишившись ребенка, которого я хотела, а затем сына, которого любила».

Когда я впервые посетил Джейми, ему было чуть больше 20 лет, и, на первый взгляд, он казался человеком не от мира сего. Я обратил внимание, насколько хороша его комната: картины и плакаты в рамах украшали стены, на кровати лежало красивое пуховое одеяло, а в шкафу висела красивая одежда. Я подумал, что выбирать такую приятную обстановку для слепого было несколько эксцентрично, но Сара возразила: «Это жест уважения, и он посылает сигнал людям, которые работают с ним, что мы заботимся о нем и ожидаем от них того же». Джейми, высокого и ширококостного, нужно поднять с кровати и вернуть обратно с помощью шкива. Усилия, необходимые для того, чтобы ему было комфортно, огромны, но, хотя он, кажется, способен испытывать дискомфорт, сначала он показался мне неспособным к удовольствиям. И все же находиться в комнате с Сарой, Дэвидом и их сыном – значит стать свидетелем сияния человечности. «Смерть Сэма оказала плодотворное воздействие на Джейми, – замечает Сара. – Но, возможно, изменения произошли в нас».

Впоследствии я обнаружил, что Джейми иногда открывает глаза и, кажется, смотрит на вас; он плачет, улыбается, а иногда и смеется. Я научился класть руку ему на плечо, поскольку прикосновение – его основное средство общения. Лиза взяла двухнедельный отпуск, чтобы прочитать ему «Хроники Нарнии», на всякий случай, вдруг он сможет их понять. Что-то в этом решении казалось мне неуместным, но я видел, что его успокаивают голос и присутствие сестры и что и для нее полезно общение с ним. «Есть что-то первичное в том, чтобы просто быть человеком, не пытающимся произвести впечатление, чего-то достичь или что-то доказать, – говорил Дэвид. – Это чистое существование. Совершенно бессознательно он представляет собой то, что и есть человек. Я считаю, что размышления об этом помогают накопить достаточно энергии, чтобы справляться с требованиями, которые стоят перед нами».

Когда сотрудники заведения объединились в профсоюз и объявили забастовку, Сара сказала, что решительно поддерживает их надежды и желания: «Но мне грустно оттого, как легко они могут уйти. Я хочу, чтобы они любили Джейми, чтобы им было так же трудно уйти от него, как мне. Это работа, и они делают ее очень хорошо, и они любят его, но не преданы ему полностью. Из-за этого мне трудно доверять им, особенно учитывая память о том, что случилось с Сэмом». Несколько лет спустя, когда Джейми переехал в другое заведение, немного дальше, Сара написала мне: «Наши визиты в Мидлтаун похожи на наблюдение за китами. Мы часто, приезжая, обнаруживаем, что Джейми дремлет, и вынуждены довольствоваться сообщениями о том, что „вы должны были быть здесь час назад; он прекрасно проводил время!“ Или, что еще хуже, иногда мы снова оказываемся в волнующем море беспокойства, наблюдая, как он испытывает дискомфорт, и пытаемся разобраться в причинах. Мы надеемся на те прекрасные моменты, подобные тому, который у нас был две недели назад, когда мы были там и застали его „всплытие на поверхность“ и чувствовали его удовольствие от того, что он жив».

Сара и Дэвид описали динамику развития своего брака, когда сначала один из них попадает в темные глубины депрессии, а затем другой. Они по очереди поддерживают друг друга. «Вытаскивать друг друга – большая работа, и это – часть партнерства», – сказал Дэвид. Когда я встретил Хадденов, они только что начали гештальт-терапию, и их первым делом было нарисовать карандашом временную шкалу своей жизни. «Я делала этот график, мне нужно было обозначить рождение наших троих детей, – вспоминала Сара. – И я просто не хотела больше ничего заполнять, я начала плакать. Есть немало горечи в том, что в отчаянных попытках выстроить нашу жизнь мы лишились пространства, где можно было бы чувствовать; мы многое погребли в себе, чтобы дать себе возможность жить дальше».

В книге «Исключительный ребенок в семье» Алан О. Росс пишет, что ожидания родителей «неизменно включают в себя то, что ребенок сможет превзойти или, по крайней мере, достичь уровня социокультурных достижений родителей… Когда ребенок не соответствует этому образу, родителям часто требуется помощь в адаптации своего поведения к реальности, они должны научиться справляться с диссонансом между их образом „ребенка“ и реальностью „своего ребенка“»[979]. Напряжение часто связано не столько с трудностями, вызванными инвалидностью ребенка, сколько с умением родителей справляться с трудностями в целом, динамикой отношений среди здоровых членов семьи и тем значением, которое родители придают тому, как люди за пределами семьи воспринимают их. Доход, время, доступное для того, чтобы сосредоточиться на ребенке, и поддержка вне семьи – все это важные факторы. Возможно, самым коварным стрессом становится социальная изоляция, которая может наступить, когда друзья уходят или когда родители не желают принимать жалость и непонимание с их стороны. Рождение здорового ребенка обычно расширяет социальную сеть родителей; рождение ребенка-инвалида часто сужает ее.

Сьюзан Олпорт, специалист по материнской привязанности, пишет, что среди людей с ограниченными возможностями «не родители заботятся о беспомощных детях, но родители и дети совершают тщательно выверенные синхронные движения для обоюдного выживания. Новорожденный рождается со знанием своих па в этом танце, но, как и у всех бальных танцоров, у него должен быть партнер. Родители настраиваются на родительское поведение под воздействием гормонов и самого акта рождения, но для того, чтобы их поведение сохранялось, у них должны быть партнеры, которые реагируют соответствующим образом»[980]. Эта идея неоднократно встречается в специальной литературе. «Вероятно, нет млекопитающего, у которого материнская привязанность не проявлялась бы постепенно и не была бы хронически чувствительна к внешним сигналам, – пишет эволюционный биолог Сара Харди. – Заботу нужно провоцировать, укреплять, поддерживать. Необходимо взращивать само взращивание»[981]. В «Руководстве по привязанности», выдающейся медицинской антологии в этой области, Кэрол Джордж и Джудит Соломон полагают, что материнская привязанность должна иметь стимул, не быть «линейной и однонаправленной»[982]. Каким может быть взаимодействие с ребенком, страдающим заболеваниями опорно-двигательного аппарата, который часто может проявлять только аппетит или боль, а затем сигнализировать об удовлетворении, когда утоляет голод и справляется с дискомфортом?

Родительская привязанность к детям с такими заболеваниями возникает снова и снова; как и всякая любовь, и это в некоторой степени акт проекции. Кто-то думает, что любит своих детей, потому что они привлекательны, а своих родителей, потому что те заботились о них, но многие дети, родители которых пренебрегают ими, продолжают любить таких родителей, и многие матери и отцы неприятных детей очарованы ими. Кэрри Нолл, педиатр, описала пару[983], у дочери которой была диагностирована голопрозэнцефалия – состояние, при котором полая оболочка мозга поддерживает только самые примитивные автоматические жизненные функции: «Родители никогда не отказывались от своего убеждения, что их дочь – нормальный ребенок». Ребенок умер всего через несколько недель после рождения. «Когда я позвонила семье, чтобы выразить свои соболезнования, – продолжила она, – я поняла, что они оплакивали ее так же сильно, как и другие родители своих детей. Для них она была просто их ребенком».

Луи Уинтроп и его жена Грета были счастливы в день рождения их дочери Мэйси[984]. На следующий вечер после того, как Грета покормила дочь грудью, та, казалось, заснула на груди матери. Медсестра была готова оставить ее, но Грета, еще не отошедшая от тяжелых родов, попросила: «Почему бы вам не забрать ее обратно». В ярко освещенном коридоре больницы медсестра увидела, что ребенок посинел. Следующие 24 часа у Мэйси были судороги. Неясно, произошли они из-за дефицита кислорода или она перестала дышать из-за припадка. Когда приступы прекратились, в мозге началось кровотечение; оно могло быть симптомом повреждения или его источником. «Бесконечная серая пропасть пролегла, – сказал мне Луи, – между ее нормальным состоянием и ее смертью. Если бы мы только раньше заметили, что ребенок не просто спит! Ну это же невозможно знать».

Луи спросил доктора, будет ли Мейси в порядке. «Я бы не стал спешить с выделением ей кафедры в Гарварде», – заметил он. Луи и Грета были возмущены: «Я не мог поверить, что именно так он сказал мне, что моя дочь, вероятно, будет глубоко умственно отсталой». Затем они пошли к аудиологу, который сказал, что Мейси будет частично глухой. «Я не очень склонен к выражению эмоций, но, когда он говорил, у меня из глаз потекли слезы, – вздыхал Луи. – И тогда он сказал мне: „Тебе придется быть жестким, иначе ты не сможешь пройти через это, и она – тоже. Если ты не можешь быть жестким ради себя, тебе лучше стать таким ради нее“. Я собрался с духом, перестал плакать и подумал: „Да, я должен быть сильным“». Тем не менее он чувствовал себя уязвленным из-за того, что другие родители избегали его: «Ты идешь в Центральный парк с ребенком с особыми потребностями, и другие родители смотрят сквозь тебя. Они никогда не подумают подойти к тебе и предложить своему ребенку поиграть с твоим. Я знаю, что они чувствуют, потому что до рождения Мэйси я был одним из тех людей в парке».

У Луи и Греты родилась еще одна – здоровая – дочь, Жаннин. «Мы иначе относимся к Жаннин из-за Мэйси, – признался Луи. – Я боюсь, что мы не уделяем достаточно внимания Жаннин, потому что Мейси требует так много сил. Но, с другой стороны, мы гораздо лучше осознаем, насколько чудесна Жаннин, и более взволнованы каждой мелочью, которую она делает, потому что знаем, что здоровое развитие не является данностью». Хотя Уинтропы вынуждены были бороться, были у них и определенные преимущества. «Мы видим, что там кто-то есть, – продолжал Луи. – Другие люди ненадолго встречаются с Мейси и думают, что мы сошли с ума, мы получаем достаточно свидетельств этому. Мы любим ее намного больше, чем я когда-либо мог представить, что могу любить что-либо или кого-либо. Меня все еще преследует тень Мейси, той, которая не переставала дышать. Той, которую мы видели один день. Пару раз мне казалось, что для всех нас будет лучше, если Мейси умрет. Я никогда не могу сказать, в какой степени это сочувствие к разочарованию и боли Мейси и насколько это – наш эгоизм. Я иногда думаю об этом. В моих настоящих снах Мейси часто здорова и разговаривает со мной».

Философ София Исако Вонг, чей брат страдает синдромом Дауна, задалась вопросом: «Что наполняет смыслом жизнь родителя – или, другими словами, какое вознаграждение родители ожидают в обмен на жертвы, которые они приносят, воспитывая детей?»[985] На протяжении большей части XX века считалось, что семьи с детьми-инвалидами ничего не могут ожидать; их эмоциональная реальность была резюмирована в знаменитом понятии «хроническая печаль»[986], которое сформулировал консультант по реабилитации Саймон Ольшанский. Опираясь на труд Фрейда «Скорбь и меланхолия»[987], психиатрический мир обратился к таким явлениям с помощью словаря смерти. Считалось, что родители, сообщавшие о положительных эмоциях, чрезмерно сублимируют гнев и вину, а также непреодолимое желание причинить вред своему ребенку. В исследовании этой сферы за 1988 год был сделан вывод: «Исследователи и поставщики услуг в области нарушений развития рассматривают семью в целом как вовлеченную в серию острых кризисов, перемежающихся хроническим горем. Таким образом, задача поддержки семьи рассматривается как улучшение жизни в условиях, когда смертельная завеса трагедии нависает над семьей»[988].

Ответ на вопрос Вонг варьируется не только от семьи к семье, но и от десятилетия к десятилетию. Подобно многим другим группам, исследуемым в этой книге, инвалиды добились радикального социального прогресса, и «смертельная завеса» стала несколько прозрачнее. Исследования показали, что люди, наблюдающие за родителями детей-инвалидов, испытывают больший стресс, чем сами родители[989]. Подобно самой инвалидности, которая может показаться невероятно ужасной для тех, кто может только представить, на что она похожа, но которая гораздо меньше пугает тех, для кого она – жизненная реальность, трудоемкий опыт воспитания ребенка с тяжелой инвалидностью может со временем стать привычным делом, хотя, как и в случае с синдромом Дауна, аутизмом и шизофренией, проблема устройства больного ребенка может быть очень острой.

Хотя некоторые люди с тяжелыми формами инвалидности могут испытывать острые проблемы со здоровьем или пугающие судороги, большая часть заботы о них носит ритмичный характер, и человеческая природа приспосабливается ко всему, что постоянно. Уход можно осуществлять грамотно. С экстремальным, но стабильным стрессом легче справиться, чем с менее экстремальным, но спорадическим. Это одна из причин, почему родителям людей с синдромом Дауна легче, чем родителям шизофреников или людей с аутизмом; с синдромом Дауна вы знаете, с кем имеете дело изо дня в день, и требования к вам меняются относительно мало; с шизофренией никогда не знаешь, какая странность вот-вот поразит ребенка; с аутизмом – какой момент станет кризисным.

Неуправляемые или не основанные на корректной информации родительские ожидания – это яд, а конкретный диагноз, который есть у любого инвалида, – огромная помощь. Джером Групман писал в New Yorker: «Язык так же важен для врачебного искусства, как стетоскоп или скальпель. Из всех слов, используемых врачом, наибольшее значение имеет название, которое он дает болезни. Название болезни становится частью личности больного»[990]. Печаль, вызванная плохим прогнозом, намного проще переносить, чем общий хаос, когда прогноз неизвестен. Как только курс станет понятным, большинство людей сможет к нему приспособиться. Поскольку знание – сила, синдромы, связанные с ужасными перспективами, переносятся более стойко, чем те, из которых мало что можно понять. Идентичность – это функция уверенности.

Пол и Крис Донован поженились в середине 1990-х и переехали в область залива Сан-Франциско, чтобы Пол мог работать в технологическом секторе[991]. Вскоре Крис забеременела Лайамом. Роды прошли без осложнений, Лайам весил восемь фунтов. Однако врачи были обеспокоены, что он не открывает глаза, и когда они их проверили, то увидели, что его глазные яблоки были размером с горошину. «Это было началом катастрофы», – вспоминал Крис. Лайаму потребовалась немедленная операция, чтобы восстановить проходимость кишечника. Через неделю ему понадобилась еще одна операция по восстановлению сердца. После этого у него образовался тромб, который чуть не убил его. Когда Лайаму исполнилось шесть недель, он перенес шесть серьезных операций, а больничные счета превысили миллион долларов, что покрыла хорошая страховка Пола.

«За исключением того, что он будет слепым, мы ничего больше не знали: поправится ли он, будет ли все в порядке, что вообще происходит, – рассказывал Пол. – Одна из задач работы с ребенком с особыми потребностями – помочь ему реализовать свой потенциал. Поэтому полезно знать, каков на самом деле их потенциал, в чем бы он ни был. Мы никогда этого не делали. В некотором смысле это оказалось болезненно, потому что сложно ставить цели и достигать их. В некотором отношении просто здорово, потому что мы никогда не прекращали пытаться». В итоге Лайаму был поставлен диагноз CHARGE-синдром, частый диагноз для многих детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. CHARGE – аббревиатура: C означает «колобома», отверстие в одной из структур глаза; H указывает на пороки сердца; А обозначает атрезию хоан (закупорка проходов, соединяющих нос с горлом); R – задержка роста и/или развития; G – аномалии половых органов и/или мочеиспускания и E – аномалии уха и глухота. Хотя Лайам слеп, но это не результат колобомы, и его слух идеален; тем не менее он соответствовал большинству других критериев диагноза CHARGE-синдром, а также имел другие симптомы, которые не включены в диагностические критерии. Пол сказал: «Удобно иметь простой ответ на вопрос, что не так».

Лайам либо отказывался от еды, либо его рвало. Скопление жидкости в легких привело к воспалению. Несмотря на кормление при помощи назального зонда, в первый год он не прибавлял в весе. Когда он был расстроен, то задерживал дыхание и терял сознание; это поведенческое общение – способ сигнализировать о боли, и такое происходило часто. Пол и Крис были вынуждены делать Лайаму искусственное дыхание около 50 раз. Пол сказал: «Один из моих лучших друзей спросил: „Когда вы собираетесь отдать его в клинику?“ Я был признателен ему за то, что он задал этот вопрос. Было больно, но это здорово. Когда вы потом принимаете решение не помещать его в социальное учреждение, это ваше решение. Это естественное течение жизни. Когда ему исполнится 18 лет или 22 года, он должен будет переехать в какой-нибудь дом. Наша работа – дать ему высшее качество жизни и помочь достигнуть раскрытия своего потенциала, в чем бы он ни заключался».

В конце первого года жизни Лайам весил всего 14 фунтов; в первые три месяца после хирургической имплантации зонда для прямого кормления он набрал еще восемь. Ему потребовался постоянный шунт, чтобы облегчить гидроцефалию. Ствол его мозга передавливал спинной мозг, поэтому хирурги укоротили его, позволив мозговому стволу сместиться. Ему сделали операцию на сердце, потому что один из митральных клапанов начал закрываться. Его шунт пришлось удалить. К полутора годам Лайаму сделали 15 операций. Пол ходил на работу из больницы, потом возвращался туда же; Крис просто жила там. Она начала плакать, рассказывая все это: «Я не помню, чтобы много плакала в то время, это было состояние постоянного кризиса».

Сначала Пол и Крис надеялись, что Лайам когда-нибудь сможет ходить и говорить. Когда ему исполнилось два года, они узнали, что у него будут постоянные проблемы, но ожидали некоторого улучшения; в течение следующего года Пол понял, что жизнь с Лайамом может стать только труднее, а не легче. «Я помню только один раз, когда я сломался и заплакал от ужаса, и это была первая ночь, – сказал он. – Я думаю, что были и тысячи раз, когда мы роняли слезу, случайно, скажем, во вторник, когда видели, как прыгает чей-то шестимесячный ребенок». Крис сказала: «Люди из группы раннего вмешательства сохранят жизнь. Затем, когда они решат, что вы готовы, они захотят, чтобы вы пошли в игровую группу. Я не была готова признать, что это моя группа». Пол вспоминал, что в первый раз, когда Донованы поставили цели для Лайама, в документе было 30 страниц: «Ко второму году мы преследовали три цели. Мы хотели, чтобы он гулял, разговаривал и ел».

Когда я впервые увидел Лайама, он, казалось, смотрел вдаль красивыми глазами, один из которых он тут же прикрыл, слегка дернув глазницей. «Человек, который их сделал, – художник, – сказала Крис, переводя взгляд на Лайама. – Он изучил глаза Пола и мои и сделал такие глаза, которые могли бы быть у нашего ребенка. Они нужны не только для эстетики, но и для здорового развития суставных костей». В семь лет Лайам передвигался в инвалидном кресле, и трудно было сказать, насколько сильно он реагировал на раздражители вокруг него. Пол тихо запел на ухо Лайама: «Это Лайам, чудесный Лайам, я люблю тебя, Лайам, Лайам, Лайам, Лайам». Лайам улыбнулся. Невозможно сказать, было ли это осознанием содержания песни, реакцией на интимность общения или просто на воздушное колебание возле его несколько деформированных ушей, но Пол точно смог заставить своего ребенка улыбнуться – к полному удовольствию обоих.

Никто не знал, что этому ребенку потребуется 20 операций в течение четырех лет; вопрос о том, что делать, решался заново каждый раз. Родителям, которые не прошли этот путь, может быть трудно понять его постепенность, и, хотя совокупное воздействие всех этих вмешательств может показаться жестоким, отказ от любого из них мог оказаться смертельным. Пол признал, что иногда он задавался вопросом об осмысленности операций, но сказал, что всегда чувствовал, что Лайам может чувствовать удовольствие, и что он и Крис считают, что человек, способный к положительному опыту, требует медицинской поддержки. «Улыбка Лайама помогла мне пережить те ночи», – сказал Пол и показал мне фотографии Лайама в 17 месяцев, когда он почти умирал, с трубкой для кормления в носу. Лайам действительно улыбался; он выглядел почти счастливым.

Через несколько лет после рождения Лайама Пол и Крис решили завести еще одного ребенка. Они прошли пренатальную визуализацию сердца плода, потому что дефект мог бы указывать на то, что у него такой же синдром, как у Лайама, но они решили оставить ребенка в любом случае; просто хотели подготовиться. Их первая дочь Клара родилась здоровой; несколько лет спустя появилась еще одна девочка – Элла, тоже здоровая.

Лайам становился старше и тяжелее, помощь Пола была все нужнее, поэтому он перешел на менее сложную работу, которая позволяла ему приходить домой к пяти часам каждый день, чтобы проводить с Лайамом два-три часа физиотерапии. Донованам нужно было понять, чего они могли ожидать от системы, от своих семей, от Лайама и от самих себя. Пол и Крис приняли сознательное решение не строить всю свою жизнь вокруг проблем Лайама. «Есть родители, которые бросают работу и идут получать специальное образование, – поделился Пол. – Старый мир заканчивается. У нас есть жизнь, и это часть нашей жизни. Наша философия брака заключается в том, что мы на первом месте. Если у нас нет здорового брака, у наших детей не будет здоровой жизни». Крис добавила: «Может быть, некоторые люди сочтут это плохим воспитанием детей, но я не исследовала все. У меня нет всей информации. Я не ищу другого диагноза. Что есть, то и есть».

Дома Лайам часто сидит под журнальным столиком. Он проскальзывает туда, и они прикрепили игрушки, которые свисают так, чтобы он мог их коснуться. На вечеринке новый знакомый сказал им: «Эй, твой ребенок под кофейным столиком. Он в порядке?» В таких обстоятельствах Пол и Крис с радостью все объясняют. Они всегда отвечают на вопросы детям. «Вы говорите: „Он не видит“, – рассказывал Пол. – Тогда дети спрашивают: „Как это?“ И я отвечаю: „Что ты видишь, что в твоем носу?“ И они снова спрашивают: „Что ты имеешь в виду?“ И я говорю: „Все. У него нет даже намека на восприятие. Нет визуальной ориентации. Значит, он полностью потерялся в пространстве“. Они убегают и кричат: „Мамочка, что ты видишь?“» Пол говорит о семилетнем Лайаме, что у него «блистательный дух, адекватное сознание и удручающе неадекватное тело». Лайам не научился ползать, но может сидеть при условии, что его поддерживают, и может даже подтягивать себя по скользкому деревянному полу. Поэтому у Донованов нет ковров. Большинство мышц Лайама слишком слабы, чтобы ими можно было пользоваться, но некоторые сухожилия настолько напряжены, что его руки нельзя разжать, а ноги вытянуть; тем не менее он может поймать большой, осторожно брошенный мяч. Он не может жевать, поэтому его пищу нужно пюрировать. «Хотел бы я получать столько шоколадных пудингов, сколько достается Лайаму», – горько пошутил Пол.

Когда во время одного из моих визитов Лайам начал плакать, Пол сказал: «Если он начинает так плакать, то только потому, что он не в центре внимания». Пол полагает, что звука имени достаточно, чтобы Лайам почувствовал себя включенным в общение; Крис утверждает, что он может оценить, что происходит. «Он выказывает признаки интеллекта, которых вы не заметите, если не проведете с ним много времени, – поделился Крис. – Его учителям и помощникам нравится, что он хулиганит; это показывает, что он может думать».

Лайам смеется над шутками; и, похоже, ему нравятся определенные телешоу, так, он будет беззвучно и с удовольствием лежать под «Улицу Сезам» и «Американского идола». Пол пытается увлечь его хоккеем. «Это выученное умение», – заметил Пол. Хотя Лайам не может одеваться сам, он научился протягивать руку, когда его одевают родители. «Это больше внутренний процесс, чем выплеск наружу, – уверен Пол. – Но он есть».

Когда я познакомился с Лайамом, он учился в специальной дневной школе. Пол и Крис хотели, чтобы он был погружен в более академический контекст: «Не поставив перед ним вызовы, мы не узнаем, на что он способен». Но Донованы боролись с системой не так сильно, как многие другие родители детей-инвалидов. После года борьбы за получение инвалидного кресла они просто заплатили сами. Они нашли дом, который им понравился и который они захотели купить, но человеку с особыми потребностями в том районе было бы не очень комфортно жить, поэтому они выбрали дом, в котором сейчас живут, из-за хороших социальных услуг, которые оказывают в этом районе. «Лайам не собирается пробегать Бостонский марафон во вторник, – сказал Пол. – А в следующий четверг он не пойдет поступать в Гарвард на юридический факультет. Это не значит, что мы не боремся за его права и не пытаемся дать то, что ему нужно, но это всегда совместный процесс, а не соперничество или негатив. Благодаря зависимости, которую испытывает один мой ребенок, я многое узнал об управлении независимостью с другими детьми. Девочки могут делать все, что хотят, и я буду ими гордиться. Это очень освобождает».

Католицизм глубоко укоренился в семье Донованов. Пол ходит в церковь каждое воскресенье с девочками; иногда он берет с собой и Лайама. В самые худшие годы жизни с Лайамом Пол и Крис каждый день ходили на мессу. «Когда Лайам был в больнице, мне было за что ухватиться, но это был скорее ритуал, чем вера», – говорил Пол. Крис добавила: «Церковь – это структура. И это был очень успокаивающий способ пережить каждый день, который точно будет ужасным». Пол составил список десяти положений, помогавших ему держаться, и первым в нем стало «Сохраняйте веру». По его словам, он имел в виду этот постулат в самом широком смысле. «Это не обязательно должна быть религия. Но для меня это было так. Думаю, есть какой-то план. Такой уж нам достался крест. И нам пришлось подставить плечо. Это сделало мою веру более насыщенной; это сделало ее более подлинной». Привод Лайама в церковь – тоже часть социального видения. «Каждый ребенок в нашей церкви совершенен, – рассказывал Пол. – Им нужно знать, что некоторые вещи не соответствуют норме. И Лайам в том числе».

Ближе к концу выходных, которые я провел с Донованами, Крис упомянула, что она довольна решениями, принятыми на Новый год. Я спросил, что это значит. «На самом деле, вы часть этих решений, – произнесла она. – Я решила делать то, чего боюсь. Делать это, говорить с вами о себе и о самых сложных моментах нашей жизни – значит, отдать долг миру, и я решила сделать это, и рада, что сделала. Это помогло мне все разложить по местам; помогло понять, как все это тяжело и как сильно я люблю нашего сына».

Ребенок-инвалид может как изолировать, так и расширить круг знакомств, и за последние несколько десятилетий возможности справиться с этим опытом были систематизированы. Воспитание такого ребенка проясняет крепость брака, как и дружбы; для родителей, у которых нет настоящей близости друг с другом или с друзьями, это может оказаться трудным. «Социальная изоляция оставалась коррелятом менее позитивного настроения, бóльшей депрессии, меньшей привязанности», – показало одно исследование[992]. Участие в группах поддержки, адвокации и в медицинских исследованиях может помочь родителям переосмыслить свой опыт. Также полезно наладить социальные связи с опекунами своего ребенка. Для людей, которые должны принять фиксированную внешнюю реальность, единственный выход – скорректировать реальность внутреннюю. Многие стратегии выживания имеют простоту философии дзен. Вместо того чтобы разрешать хаос, найдите в нем красоту и счастье. Мне вспоминается подруга, которая сказала, что, когда она узнала, что муж не может удовлетворить ее потребности, она изменила свои потребности; они прожили долгую и хорошую совместную жизнь.

Эмпатия и сочувствие лучше всего работают в сочетании с верой в то, что вы все еще способны сформировать значимую жизнь для себя и своей семьи. Технический термин для этого – внутренний локус контроля[993], в котором каждый определяет свою собственную траекторию, а не внешний локус контроля, где человек чувствует себя полностью зависимым от внешних обстоятельств и событий. Чтобы достичь внутреннего локуса контроля, люди активно стремятся привести свой образ жизни в соответствие со своими приоритетами; несоответствие возникает, например, когда мужчина работает 100 часов в неделю, но при этом больше всего ценит свою роль мужа или отца. Однако, как это ни парадоксально, родители детей-инвалидов часто достигают чувства контроля, твердо и позитивно подтверждая полное его отсутствие. Чаще всего самым важным становится вера в нечто бóльшее, чем собственный опыт. Самый распространенный источник целостности – это религия, но есть и много других механизмов. Вы можете верить в Бога, в человеческую способность творить добро, в справедливость или просто в любовь.

Здесь много находок формата «что было раньше – курица или яйцо?». Трудно понять, в какой степени положительный опыт вызывает положительное восприятие, а в какой – наоборот. Преувеличение благородства горя – это стратегия выживания, но некоторые родители и некоторые ученые-инвалиды превозносят перечень чудес до тех пор, пока наличие ребенка-инвалида не начинает казаться не просто богатым смыслом, но и почти предпочтительным по сравнению с другим опытом воспитания. Ребенок-инвалид становится светящимся семейным очагом, вокруг которого все собираются в общей песне. Такая сентиментальность может быть разрушительной; это заставляет родителей, которые переживают тяжелые времена, чувствовать себя хуже, потому как к объективным неприятностям добавляются вина и пораженческие настроения. Однако простить легче, если принять во внимание историю этого сильного предрассудка, из-за которого и формируется такая реакция.

Когда Макс Сингер родился, один его глаз был направлен влево, а у другого был увеличен зрачок[994]. Первый невролог, к которому Сюзанна и Питер Сингер отвезли своего сына, направил их к ведущему детскому неврологу в Нью-Йорке. Он осмотрел Макса, затем повернулся к Питеру и сказал: «Тебе следует забрать домой свою хорошенькую жену и сделать еще одного ребенка, потому что ты никогда ничего не добьешься от этого. Не знаю, сможет ли он когда-нибудь ходить, говорить, узнавать вас, действовать или даже думать». Невролог сказал, что у Макса синдром Денди-Уокера, врожденный порок развития мозга, затрагивающий мозжечок и заполненные жидкостью пространства вокруг него. Другие врачи уточнили диагноз: у Макса – синдром Жубера, который является подтипом синдрома Денди-Уокера. Более поздние исследования показали, что на самом деле у него нет синдрома Жубера, поэтому его нынешний врач вернулся к более широкому диагнозу Денди-Уокера, «но на данный момент, – заметила Сюзанна, – это не имеет особого значения».

Сюзанна назвала день, когда поставили диагноз, одним из худших в ее жизни. «Я не уверена, что нам так уж нужно было мгновенно узнать, что что-то не так, – вспоминала она. – Это уменьшило мою привязанность к нему». Затем Сингеры повели Макса к неврологу-офтальмологу, чтобы выяснить, что не так с его глазами. Врач решил, что видеть Макс может. Все остальное было под вопросом. «Первый врач сказал нам, что он будет овощем, – сказала Сюзанна. – Следующий сказал, что он может немного задержаться в развитии. У нас были эти диагнозы, но нам не могли объяснить, что они означают, и нам сказали, что мы не узнаем, что происходит, до вскрытия. Жить без четких ожиданий очень трудно».

Сюзанна решила не обсуждать проблемы Макса публично, пока он был маленьким. «Я не знала, что должно было произойти, и не хотела, чтобы Макс чувствовал, что люди что-то знают о нем, если на самом деле это не будет так очевидно». Сюзанна – арт-агент, представлявший многих выдающихся художников, в том числе Сола Левитта и Роберта Мангольда. «Я не водила его на мероприятия в мире искусства. Скрывала его. И я сожалею об этой секретности. Нам обоим было одиноко». Когда Максу было три месяца, Сингеры наняли няню из Тринидада по имени Вероника, которая прожила с ними следующие 20 лет. «Она была похожа на третьего родителя, а может, и на что-то большее, – говорила Сюзанна. – Если бы ему пришлось выбирать между нами и ею, он бы выбрал ее. Она была с ним все время. И у нее никогда не заканчивалось терпение». Следуя совету врача, Сингеры пытались завести еще одного ребенка, но у Сюзанны продолжались выкидыши. Тогда они решили усыновить ребенка. Пока Сюзанна и Питер сидели в выбранном ими агентстве по усыновлению, им позвонила Вероника и сказала, что Макс пришел домой из школы с лихорадкой. Сюзанна ушла со встречи, чтобы отвезти его к врачу. «Макс нечасто болеет; помимо инвалидности, он на самом деле вполне здоров. Но в агентстве нам сказали, что Макс требует слишком много заботы и мы не сможем дать то, что нужно, другому ребенку. Они отвергли нас. Может быть, другому ребенку было бы трудно иметь Макса в качестве брата, но я думаю, что оба получили бы большую пользу».

Макс может ходить, если кто-то обнимает его и поддерживает. «Если он не решит, что не хочет, – улыбаясь, говорила Сюзанна, – в этом случае он остановится, скрестит ноги, и его практически невозможно сдвинуть с места. Если он хочет пойти в кино или к телевизору, он может и бежать». Макс может пользоваться ванной, и у него хорошая подвижность левой руки и правой ноги. «Он может намного больше, чем делает, – объясняла Сюзанна. – Он предпочитает подождать, пока ты это сделаешь». Макс понимает речь, но не может говорить. Во многих отношениях это может показаться значительным улучшением по сравнению с отсутствием экспрессивных навыков или способностей к восприятию, но все это связано со своими разочарованиями; понимать и быть не в состоянии ответить – это сводит с ума. Макс может кивнуть или покачать головой. В надежде, что Макс сможет научиться жестам, Питер и Сюзанна обратились в Американский институт жестового языка; вскоре стало ясно, что Максу не хватает контроля над моторикой, который необходим для жестового языка. Он может сказать жестами «еще», «закончил», «музыка» и «извините». Он не любит говорящие устройства, но, когда ему приходится использовать говорящую машину, то есть что-то, что переводит набор текста или другие символы в звук, он может составлять довольно сложные предложения. Он может читать короткие слова; он может написать свое полное имя.

«Макс получает удовольствие почти от всего, – сказала Сюзанна. – Он полон любопытства. И нет ничего, что бы его пугало, кроме очень больших собак. Он хорошо приспособлен и чувствует себя очень любимым. Поскольку он ходит в специальную школу, его никогда не подвергали остракизму и не дразнили. Кроме того, у Макса нет физических уродств, которые заставляют людей сторониться. Это ему очень помогло. Честно говоря, я никогда не была такой красивой. А вот он – да. И он очень ласковый. У него не хватает мышечного контроля, чтобы целоваться, но он обнимает сильно и часто. Раньше такое происходило все время, когда мы сидели вместе с Вероникой, и Макс обнимал ее. Если мы смеялись, он смотрел на нее, чтобы убедиться, что она тоже смеется. В этом смысле он очень милый».

Макс впервые отправился в специальный летний лагерь, когда ему было девять, и Сюзанна каждый день звонила в лагерь, чтобы узнать, как его дела. В конце концов один из отдыхающих ответил на звонок и дал дружеский совет: «Миссис Сингер, Макс сейчас наслаждается жизнью. Мои родители всегда уезжают, когда я в лагере; может, и вам стоит подумать о том же». Позже Макс посетил лагерь Еврейской академии для особых детей. Сингеры – светские евреи, но летние лагеря для детей с особыми потребностями часто принадлежат религиозным организациям. «Я не люблю религию, но я поняла, что дело не во мне, – говорит Сюзанна. – Каждый год Макс ездит в этот лагерь, он возвращается более зрелым и получает там невероятное количество знаний».

Макс сравнительно хорошо социализирован и психологически независим. Когда он впервые сел в автобус, чтобы поехать на специальную олимпиаду, то оттолкнул Сюзанну. «Я гордилась этим, – сказала она. – С самого начала я хотела, чтобы этот ребенок чувствовал себя величайшим человеком в мире. Мне это удалось. Иногда мне хочется, чтобы мои успехи были не столь велики, потому что он может быть таким высокомерным, но я преуспела. В любом случае, иметь ребенка с особыми потребностями – это не радость. Но сам Макс доставил нам много радости. Когда он родился, мне пришлось изменить свои представления о том, что значит быть успешным для него и для меня; его счастье – это его успех для него, а мое – для меня. Я хочу, чтобы он занимался в школе немного усерднее. Я бы хотела, чтобы он был готов к большему, а не довольствоваться просто тусовкой. Но, возможно, он все равно был бы таким ребенком. В основе своей его характер такой же, как у меня. Может, поэтому мне это нравится. Он жизнерадостен и покладист. Он счастлив и готов приспособиться к этому миру».

Максу нравятся фильмы с участием Джима Керри, он обладает чувством юмора и любит классическую музыку. «Мой отец – большой любитель оперы, и меня назвали Сюзанной в честь героини „Женитьбы Фигаро“, – рассказывала Сюзанна. – Мне дали компакт-диск Чечилии Бартоли[995], я поставила его, и Макс был очарован». Сюзанна повела Макса на концерт Бартоли в Метрополитен-опера и в Карнеги-холл. Они пошли посмотреть, как она дает интервью в Хантер-колледже. Он ходил на ее автограф-сессии. «Он ее фанат. Чечилия Бартоли, у которой есть собака по кличке Фигаро, все эти годы очень хорошо относилась к Максу». Она подписывала ему альбомы и даже фотографию. У самой Сюзанны была старая злая собака, которая умерла, когда Максу было 12. «Никому этот пес особенно не нравился, кроме меня и Макса, который любил его, как брата. Макс собирался в лагерь, и я сказала: „Макс, я действительно хочу новую собаку. Ты согласен?“ И он все время повторял: „Нет, нет, нет, нет“. Наконец я сказала: „Макс, предположим, мы назовем ее в честь Чечилии Бартоли?“, – и тогда он сказал: „Да“. У нас есть собака, но это мальчик, поэтому его зовут Бартоли, сокращенно – Барт».

Когда я впервые встретил Сингеров, Максу было 20. «Отрочество таких детей непросто, – делилась со мной Сюзанна. – Того ангелочка, которым он когда-то был, у меня больше нет, по крайней мере, он таков не так часто, как хотелось бы. Он любит девушек, особенно хорошеньких, но не всегда правильно себя ведет с ними. В каком-то смысле у него есть друзья, но я бы не сказала, что они действительно связаны друг с другом. Я знаю, что он знает разницу между такими людьми, как мы и он сам; он зависит ото всех».

В начале того года ситуация резко ухудшилась, и Питер и Сюзанна не могли понять почему. Поведение Макса стало настолько плохим, что его отвели к неврологу, который прописал Максу лекарства, которые, казалось, только усугубляли положение. В конце концов они узнали, что Вероника сказала Максу, что уедет, когда закончится лето. Она еще не сказала об этом Сюзанне или Питеру. Макс не мог объяснить, в чем дело. Сюзанна призналась мне: «Одна из самых сложных вещей в том, чтобы иметь ребенка, который может думать, реагировать, любить и испытывать те же чувства, которые есть у нас, но не может рассказать нам о них. Я даже представить себе не могу, как выразить этот невероятный страх и печаль. Как только мы это обсудили, он принял это. После его возвращения из лагеря у нас появилась новая помощница, и он очень ее полюбил. Он приспособился к новым обстоятельствам лучше, чем я думала, я же все время плакала».

Уход Вероники был вызван тем, что она устала после 20 лет такой жизни; тем, что Макс был настолько большим, что ему становилось физически трудно двигаться; тем, что она хотела вернуться в Тринидад; и ужасом от мысли, что Макса когда-нибудь переселят в специальное учреждение. «Каждый раз, когда мы говорили об этом, она плакала, – вспоминала Сюзанна. – Я все время повторяла: „Ты же знаешь, так для него лучше“. Она знала это. Я чувствовала, что Максу не следует жить дома тогда, когда он соберется учиться в колледже. Мне грустно видеть детей, которым давно за 40 и которые живут со стареющими родителями. Я хотела быть рядом, пока он находился в переходном возрасте, чтобы помочь ему, чтобы, когда что-то случится со мной и Питером, он не погрузился в хаос внезапно».

Трудно найти место, где люди смогут иметь дело с человеком, обладающим такими физическими ограничениями, как у Макса, но где сотрудники были бы готовы поговорить с ним, пусть даже он не может говорить, и справиться с глубиной его способностей понимать. Его родители в конце концов нашли подходящее место, но, когда я встретил их, это заведение все еще строилось, и они были в ожидании. Сюзанна рассказала об этом групповом доме: «Когда он уйдет, вряд ли это будет похоже на ничем не заполняемую пустоту. Мы не чувствуем ее, когда он в лагере. Мы с Питером лучше ладим, когда Макс уезжает. У нас нет помощницы по выходным, и, если Питер играет в гольф весь день, это означает, что я должна быть с Максом весь день. У Питера возникает та же проблема, если что-то нужно сделать мне. Я не верю, что у нас возникнет чувство опустевшего гнезда. Я думаю, что с нормальным ребенком все было бы по-другому, поэтому мне грустно, что я не испытываю грусти из-за этого».

Я слышал, как матери здоровых детей фантазировали, что их дети всегда будут нежными, уязвимыми и зависимыми, что они столкнутся с подростковым бунтом или отстраненностью их от взрослой жизни. Будьте осторожны со своими желаниями. Дети-инвалиды навсегда остаются под ответственностью своих родителей; 85 % людей с умственной отсталостью живут со своими родителями или под их присмотром, и так продолжается до тех пор, пока сам родитель не станет инвалидом или не умрет[996]. С возрастом это может вызвать у родителей ужасное беспокойство; это также может дать им постоянное чувство долга. Некоторые родители, которым поначалу это даже нравится, в итоге становятся подавленными из-за детей, требующих особого внимания, и в среднем или более позднем возрасте начинают отчаиваться. Те же, кто изначально хотел отдать своих детей на усыновление, постепенно влюбляются в них.

Продолжительность жизни людей с ограниченными возможностями увеличивается[997]; в 1930-е годы средний возраст смерти для психически отсталых мужчин в лечебных учреждениях составлял около 15 лет, а для женщин – около 22; к 1980 году этот возраст для мужчин составлял 58 лет, для женщин – до 60, хотя люди с ограниченными физическими возможностями умирают раньше. Для родителей до того, как сформируется привычка, установится эмоциональная связь, а фантазии о воображаемом здоровом ребенке будут окончательно оплаканы, первоначальный стресс часто становится непосильным. Однако в разнообразной выборке стареющих родителей взрослых детей с отклонениями в развитии одна из исследовательских групп обнаружила, что почти две трети чувствовали, что их непреходящая роль опекунов дает им чувство цели, в то время как более половины чувствовали себя менее одинокими, поскольку их ребенок все еще жил дома[998].

В 1994 году Билл Зирински и Рут Шектер, владельцы книжного магазина Crazy Wisdom в Анн-Арборе, штат Мичиган, были счастливы рождению своего первого ребенка, рыжеволосого мальчика, которого они назвали Сэмом[999]. Роды прошли прекрасно, но в следующие несколько месяцев все пошло не так. У Сэма не было аппетита, мышечный тонус был слабым, и он не мог достичь нормального развития ни на одном этапе. Он не мог ни сесть, ни перевернуться. Сначала педиатр думал, что у ребенка может быть вирус, но через шесть месяцев неврологическое и эндокринное обследование показало, что у Сэма серьезное заболевание. Педиатр заявил, что у него «предчувствие» короткой жизни Сэма, что его болезнь может быть дегенеративной; что у него возможна демиелинизация нервной системы, которая может повредить восприятие, познание и движение, и что он, вероятно, будет «похож на овощ». Услышанное ударило по ним, как описывала Рут, «как свинцовый шар».

Билл и Рут всю свою энергию направили на выяснение того, что с мальчиком было не так. «В течение шести месяцев мы думали, что наш сын просто медленно развивается, – говорит Билл. – За одни выходные нам пришлось столкнуться с тем, что он идет совершенно другим жизненным путем». Они обращались к одному педиатру за другим только для того, чтобы им сказали, что они ошибочно обращались к «врачам, занимающимся здоровыми детьми». Наконец Рут позвонила еще одному педиатру из своего списка и рассказала о своем сыне медсестре, которая ответила: «Доктор Вайнблатт обожает такие случаи». Затем они направились к неврологу, который останется в их жизни надолго, Дэррилу Де Виво в колумбийской Пресвитерианской больнице. Билл вспомнил: «Когда мы спросили его: „Будет ли у Сэма нормальная жизнь? Это еще возможно?“ – доктор Де Виво мягко произнес: „Похоже, что нет“. Я понял, что мы имеем дело с чем-то, что нельзя исправить».

У старшей сестры Билла церебральный паралич, поэтому он чувствовал, что он научен тому, как заботиться о ребенке-инвалиде. Рут сказала: «Было бы иначе, если бы ему поставили диагноз при рождении. Все процессы в те первые шесть месяцев были критическими, а я была так предана ему. Я отчетливо помню, как в те недели я задавалась вопросом, смогу ли когда-нибудь снова почувствовать радость, и хотела пожертвовать своей жизнью ради него, зная, что с радостью брошу все, если он будет в порядке. Для меня это были два действительно глубоких и совершенно новых чувства».

Сэм никогда не ходил, не разговаривал, не ел и не слышал. Он получал питание через желудочный зонд, находился в инвалидном кресле и страдал судорожным расстройством. В возрасте десяти лет он весил всего 32 фунта. Он страдал от постоянного рефлюкса и боли. Его состояние было определено как не поддающееся диагностике дегенеративное нейрометаболическое расстройство. «Были родственники, которые видели Сэма или слышали о нем, – говорил Билл. – Их представление о Сэме сводилось, цитирую, к представлению об „овоще“, как будто они все еще жили в 1950-х годах. Многие друзья и родственники не всегда понимали его, но понимали, что он не такой, каким кажется на первый взгляд. Пятая часть наших друзей действительно проводили много времени с Сэмом и узнали его, они смотрели ему в глаза, затем играли в игры или читали ему книгу. Сэм был зеркалом того, как люди понимали, что такое сознание». Рут часто спрашивали, думает ли она о том, знает ли ее сын, кто она такая, и она объясняла, что он знает не только кто она, но и многих вокруг. Сэм любил визуальные эффекты; он любил находиться в воде; любил лечебную верховую езду. «У него появляется улыбка, когда он сидит на лошади, – рассказывал Билл. – Когда он чувствует себя хорошо, это действительно роскошно». В семейном альбоме Сэма есть свадебные фотографии одной из его воспитательниц. Она попросила Сэма быть держателем колец на ее свадьбе, и вот он сидел в инвалидной коляске и держал кольца на бархатной подушке. «У него были ужасные выходные, – вспоминала Рут. – Слишком много судорог, и нам пришлось накачать его лекарствами. Но, когда его воспитательнице пришло время идти под венец, он полностью взял себя в руки и выглядел сияющим. Я чувствовала, что он осознавал, что эта церемония была особенным событием».

Поскольку заболевание Сэма неизвестно, нельзя было предсказать риск повторения его у других детей. Когда ему исполнилось четыре года, Билл и Рут решили попробовать завести второго ребенка. Поначалу Джулиана казалась здоровой, но примерно через четыре месяца она начала плохо есть. На пятом месяце Рут и Билл привезли ее к доктору Вайнблатту. Когда я впервые познакомился с семьей, Джулиане было почти семь, и ее расстройство было несколько легче, чем у Сэма. Она была слабослышащей, но не глухой. Она могла ходить, хотя и недалеко и с большим трудом. Вместо хирургического введения трубки через брюшную полость в желудок она получала питание через менее инвазивную назально-желудочную трубку, которую Рут научилась вставлять всякий раз, когда Джулиана вытаскивала ее. У Джулианы не было судорожных припадков, и ее здоровье казалось более крепким, чем у Сэма. Как и Сэм, она была крошечной: хотя ей было семь лет, когда я ее встретил, она выглядела, наверное, года на два. «Она волшебный дух, – уверен Билл, – очаровательная и забавная маленькая девочка с другой планеты. Как и Сэм, она очень чувствительна и продолжает эмоционально развиваться, даже несмотря на то, что ее когнитивное развитие ограничено. Их эмоциональные реакции на многие вещи соответствуют возрасту: они испытывают любовь, ревность, волнение, привязанность, печаль, сострадание, желание, надежду».

У Рут, в отличие от Билла, было более сильное предчувствие, что дети будут жить недолго. Хотя Джулиана казалась стабильной, болезнь Сэма явно прогрессировала, и его жизнь становилась все труднее. В среднем за неделю только два дня можно было назвать хорошими; три дня у него часами болел живот, или были легкие припадки, или его рвало; еще два дня он оставался безутешен, и большую часть дня его приходилось постоянно держать под контролем. «Я действительно хотела, чтобы люди поняли, что наша жизнь не была такой уж несчастной, – улыбалась Рут. – Сэм был прекрасен для меня и продолжал оставаться красивым. Я никого не могу винить за то, что он отказался от такого ребенка, как Сэм или Джулиана; это очень сложная задача. Но я сама никогда этого не хотела». Лето они проводили на Лонг-Айленде с родителями Билла в доме у моря, и, поскольку состояние Сэма ухудшилось, они обратились к местному педиатру. Педиатр упомянул, что в Нью-Йорке легко отпустить ребенка, отказавшись от системы жизнеобеспечения, но очень сложно решиться отключить ребенка, когда он к ней подключен. Они были в ярости. «Мы чувствовали себя оскорбленными, – говорит Билл. – Она не понимала, что мы думали, что Сэм хочет быть здесь, в этом мире». Билл и Рут отправились на долгую прогулку, и Рут сказала, что, по ее мнению, Сэм скажет им, что делать: «По чьим-либо стандартам он уже вел невероятно ущербную жизнь, но мы провели с ним девять лет и знали, что он может получать удовольствие, чувствовать любовь, наслаждаться своим окружением, радоваться от посещения школы. Если это все еще было правдой, то я чувствовала, что было бы несправедливо отпустить его».

Несколькими годами ранее Билл и Рут решили усыновить ребенка, и обострение болезни Сэма совпало с уведомлением о том, что для них нашли дочь. Один из них должен был отправиться в Гватемалу, когда процесс усыновления будет завершен. Они все откладывали, но Сэм был в больнице уже 35 дней, а их новая дочь ждала. Билл и Рут согласились, что Билл будет находиться в больнице, пока Рут поедет в Гватемалу. «Уехать было действительно тяжело, – вспоминала Рут. – Но он ждал. Он умер на следующий день после моего возвращения».

Когда я посетил Билла и Рут через два года после смерти Сэма, они снова были на Лонг-Айленде. Двухлетняя Лила, их приемная дочь, была уже крупнее Джулианы, которая в семь лет весила 22 фунта. До усыновления социальные работники выражали обеспокоенность по поводу того, что нормальный ребенок будет бороться за жизнь в своей семье, но, похоже, их опасения оказались напрасными. «Мы любим Лилу по-другому, – призналась мне Рут. – Я постоянно балансирую между ними и чувствую, что Джулиана остается недооцененной, потому что Лила так притягивает внимание людей: она много говорит, она готова общаться, она доставляет массу удовольствия. Но тогда неужели я слишком много внимания уделяю Джулиане? Здесь нет легкого пути». Билл отметил, что многие люди уделяют Лиле много внимания: «Джулиана все видит, она постоянно измеряет и оценивает каждую деталь. Нам иногда больно смотреть, как она наблюдает за тем, как люди сюсюкают с ее сестрой».

В отличие от Сэма Джулиана не была прикована к инвалидной коляске, и ее небольшой рост, казалось, соответствовал ее когнитивному дефициту; то, что было бы странным для девочки, которая выглядит, как семилетняя, было менее странным для девочки, которой, казалось, еще не исполнилось двух лет. Если не считать носового зонда для кормления, внешне ничего необычного не было. Билл и Рут подождали, пока она отойдет подальше, чтобы сказать, что они понятия не имеют, как долго она проживет. Я спросил, понимает ли она речь. Билл рассказал, как читал вслух свои заметки о смерти Сэма, когда его семья посещала невролога, и Джулиана вдруг заплакала. «Реакция Джулианы необязательно была реакцией восприятия, но она в любом случае была ответом на что-то, – сказал Билл. – Это восприимчивость к чувствам родителей или вибрациям вокруг. Мы оба очень внимательны и стараемся не говорить в ее присутствии о вещах, которые могли бы ее расстроить, как вы бы не стали говорить о них с ребенком, который очевидно нормален с точки зрения его когнитивных способностей. Просто на всякий случай».

Джулиана умерла через два года после моего визита на Лонг-Айленд, примерно в том же возрасте, что и Сэм. Ее состояние ухудшилось, и перед смертью она потеряла способность ходить, а затем и большую часть остального контроля над моторикой, и в конце концов не могла даже сесть. «Тем не менее чувствуется, что Джулиана не совсем недовольна своим путем, – написал мне Билл в электронном письме. – Временами она расстроена, а иногда плачет, когда ей жалко себя. И все же на нее снизошла определенная мудрость и медитативное смирение, что было очень кстати. Между тем она действительно страдает физически, и это болезненно и для нее, и для нас». Когда я похвалил Билла за проявленную заботу о дочери, он ответил: «Я думаю, что большинство людей, которых я знаю, если бы им дали ребенка, который страдал бы тяжелой инвалидностью, оказались бы на высоте. Мне нужно в это верить. Так я конструирую для себя хороший мир».

После смерти дочки Билл сказал: «Раньше я бы выбрал более легкий путь. Но теперь, зная то, что я знаю, я бы снова выбрал Сэма и снова выбрал Джулиану. Как я могу отказаться от любви, которую пережил с этими двумя людьми? Я был ближе к Сэму, чем к любому другому человеку в моей жизни. Я лежал с ним на кровати, глядя ему в глаза и проводя с ним больше времени, чем с кем-либо из тех, с кем я когда-либо был. Я провел очень много времени с Джулианой, просто тусовался с ней, просто любил ее. Это все равно, что спросить любого родителя, не променяли бы они свою любовь к этому ребенку на какого-нибудь абстрактного „лучшего“ ребенка. Я бы пережил все это снова». Рут коснулась руки Билла с выражением глубокого сочувствия на лице. «Я думаю, что это не вера в Бога дала нам такое отношение. Люди всегда потчуют нас маленькими афоризмами, например: „Бог не дает тебе больше, чем ты можешь выдержать“. Но такие дети, как наши, не предназначены для подарка. Они стали даром для нас, потому что мы их выбрали».

Братьев и сестер детей с тяжелыми формами инвалидности тщательно изучали, но эти исследования не позволили сделать окончательные выводы[1000]. В одной из работ, например, упоминается, что люди с братьями и сестрами-инвалидами «чувствовали, что жизнь с братом или сестрой-инвалидом помогает им быть более ответственными, более терпимыми», лучше видеть «хорошее в других, развивать чувство юмора и быть более гибкими». Однако они сообщали и о «смущении, вине, изоляции и беспокойстве за будущее своего брата-инвалида». Другое исследование братьев и сестер детей с ограниченными возможностями противопоставило клинический диагноз депрессии «обычному плохому самочувствию» и выявило, что, хотя братья и сестры детей-инвалидов в целом были более несчастны, они не страдали от серьезных психических проблем чаще, чем их сверстники. Часто, чем более очевидна или серьезна инвалидность, тем легче она воспринимается братом или сестрой, не имеющими инвалидности, потому что ребенок изначально проявляет себя не так, как можно было бы ожидать при нормальном поведении; дети, которые сначала кажутся нормальными, а потом оказываются не вполне стандартными, скорее провоцируют потребность в дополнительных объяснениях. Наихудшие нарушения, как кажется, коррелируются с лучшим приспособлением к брату или сестре. «Этот результат, казалось, тесно связан с тем, что семья получает большую ясность в отношении видимой инвалидности в ребенке, и это успокаивает», – отмечается в еще одном исследовании. Некоторые наблюдатели заметили, что постановка диагноза имеет огромное значение для младших братьев и сестер, которые располагают простым объяснением происходящего для общения с друзьями; те, у кого есть брат или сестра с неясным диагнозом, сталкиваются со сложностями.

Причиной, по которой детей помещали в специализированные учреждения в период расцвета таких заведений, называли то, что держать ребенка-инвалида дома несправедливо по отношению к здоровым братьям и сестрам: особенные дети требуют слишком много энергии и внимания родителей и ставит в худшее положение обычного ребенка. Более поздние исследования показывают, что здоровые дети часто беспокоятся, когда родители помещают их особенных братьев и сестер в специализированные учреждения. В книге Аллена Шона «Близнец» подробно описывается боль, которую он испытал, когда его сестру отослали из дома[1001]. Сегодня интересы обычных детей все чаще требуют того, чтобы ребенок-инвалид оставался дома. Это может быть лучше и для особенного ребенка, но поразительно, как по-прежнему в разговорах уделяется приоритетное внимание интересам здоровых брата или сестры по сравнению с интересами инвалида.

История любви Джона и Евы Моррис началась на вечеринке в Корнеллском университете, где они оба учились[1002]. Они поженились очень молодыми и переехали в Сан-Диего. «Я не хотела быть ни с кем, даже с детьми, потому что я очень его любила», – призналась Ева. Только когда Еве исполнилось 30, она решила забеременеть: «Я также не хотела отказываться от своей свободы. Позже оказалось, что мне нравится быть матерью намного больше, чем свободной».

Ева и Джон выбрали своим акушером набожного мормона, который был потрясен тем, что в местной больнице кесарево сечение делают каждой пятой роженице. Перед появлением Аликс на свет он сказал Джону и Еве, что «не думал, что природа так сильно облажалась». Они были впечатлены его энтузиазмом. Когда у Евы начались схватки, ей поставили внешний кардиомонитор для измерения биения сердца плода. Врачи, которые изучили показания на ее мониторе, сообщили, что они наводят на мысль о проблемах и что Еве следует немедленно сделать кесарево сечение, но их врач, похоже, не обратил на это внимания. Когда Ева родила, Аликс была «практически мертва»; ее баллы по шкале Апгар были равны нулю, и она была ужасающего темно-фиолетового цвета. Ее увезли в отделение интенсивной терапии новорожденных. «Мечта о нормальном отцовстве рассыпалась на моих глазах», – вспоминал Джон.

Сразу после родов врачи старались не делать выводов о состоянии Аликс: возможно, потому, что ужасные новости могут помешать формированию родительских связей, или из-за опасений по поводу ответственности, а может, потому, что они не могли предсказать степень и серьезность ее проблем. Хотя они сразу поставили ребенку диагноз «церебральный паралич», Еве и Джону сообщили об этом только через много месяцев. Детский церебральный паралич – это любая инвалидность, вызванная повреждением головного мозга до рождения, сразу после него или в первые три года жизни. Он бывает разных форм и масштабов с широким спектром возможных двигательных нарушений. Во младенчестве Аликс кричала всякий раз, когда Ева пыталась ее накормить, она давилась молоком, потому что ее горло постоянно горело от рефлюкса, но Моррисы еще не понимали степени инвалидности Аликс. «Нам потребовалось много времени, чтобы смириться с мыслью о том, что что-то пошло не так – и очень сильно не так», – сказал Джон. Ева добавила: «Я была чирлидером, хорошо училась в школе и поступила в Корнелл. У меня были родители, которые любили меня и никогда не оскорбляли. В моей жизни все шло хорошо, и почему-то трудно было принять, что со мной случилось что-то плохое. Эти привычки заставляли меня отрицать происходящее очень долго. Когда я напрямую столкнулась с тем, что с Аликс было что-то не так, я любила ее больше всего на свете».

Джон – юрист с опытом работы в сфере ответственности. Они с Евой подали иск против врача и больницы, когда Аликс было 18 месяцев. Через два года они пришли к мировому соглашению, которое включало единовременную выплату и годовую ренту, платежи по которой совершались под надзором суда. Аннуитет тщательно контролируется; Джон и Ева должны подавать годовые отчеты о расходах. Они сразу же купили прогулочную коляску и минивэн, приспособленный для перевозки инвалидных колясок, а затем наняли молодую женщину по имени Эрика Лундин помощницей по уходу за Аликс. «Эрика никогда не была для нас дочерью, и никогда не была просто другом, и никогда – просто кем-то, кто работал на нас, – сказал Джон. – Она была всем этим сразу». Когда я встретил Эрику, она только недавно вышла замуж. Аликс стала подружкой невесты, оделась в специальное платье и проехала по проходу церкви вслед за Эрикой. «Мы сделаем все, чтобы она оставалась в нашей жизни, – добавила Ева. – Я хочу, чтобы у нее были дети, и тогда я начну заботиться о ее детях. И пусть так все и продолжается». Эрика живет в миле отсюда, в доме, принадлежащем Джону и Еве. «Помните книгу Хиллари Клинтон о детях Америки? – спросил Джон. – Я пытаюсь построить деревню, где всегда будут жить люди, знакомые с Аликс». Когда Аликс было два года, у Джона и Евы родился сын Дилан, названный в честь любимого певца своего отца, и жизнерадостный, здоровый, полный энтузиазма образ Дилана несколько смягчил боль его родителей. «Мой совет – завести еще одного ребенка, – добавила Ева. – Так вы наконец получите представление о том, как это должно было быть».

Их главное предприятие, реализованное на сбережения и часть единовременной выплаты Аликс, заключалось в том, чтобы построить собственный дом в районе Пойнт-Лома в Сан-Диего. Дом, спроектированный самой Евой, стоит на холме с видом на океан. Коридоры и повороты достаточно широки, чтобы могла пройти инвалидная коляска. В гостиной висят большие качели; ощущение движения – одна из главных радостей Аликс. Гидромассажная ванна на крыше сейчас в основном не используется, потому что стало слишком сложно поднимать и вынимать Аликс, но, когда она была младше, ей это нравилось. У нее есть собственная полностью оборудованная ванная комната, эргономичная спальня со встроенной кроватью, из которой она не может упасть, и «сенсорная зона», полная фонтанов, огней, звуков и вибраций, которые она может вызвать, нажав кнопку (что она и делает, правда случайно). Дом красивый, но не броский, просторный, гостеприимный и функциональный, чувствуется, что в него вложили всю душу. Потолочные балки выполнены из обтесанных стволов деревьев, а двери кухонного шкафа сплетены из ивовых прутьев, которые Ева собрала возле дома своей матери.

Дом представляет собой свидетельство принятия неопровержимых фактов. «Когда ей исполнилось шесть лет, мы поняли: то, что есть, – это то, кем она является и каково ее состояние, и оно не изменится, – рассказывала Ева. – Мы отказались от определенных физиотерапевтических процедур, которые проводили в попытке научить ее чему-то новому».

Вначале Ева присоединилась к группе матерей с детьми с ДЦП, но никогда не обращалась к терапевту. «Когда мы начали судебный процесс, мне иногда хотелось, чтобы она умерла, – вздыхает Ева. – Я подумывала о посещении психотерапевта. Но, когда вы инициируете судебный процесс, они могут потребовать записи ваших разговоров, а я не хотела, чтобы кто-нибудь знал, что я чувствовала. Я выросла в районе белых англосаксонских протестантов, где все должны были быть одинаковыми и действовать определенным образом. Дома мне очень легко с ней. Но мы никогда не ходим на ужин всей семьей из-за ее непредсказуемости. Когда к Джону приходят друзья, или когда у меня день рождения, или когда я вижу своих родителей, я хочу, чтобы она была самой лучшей. Я даже хотела, чтобы она была самой лучшей для вас». Ева выглядит печальной. «Иногда я чувствую такую грусть. Когда мои друзья говорят о жестокости своих девочек, я ловлю себя на том, что говорю: „Я рада, что у меня нет девочки“. У меня есть девочка, но она практически иное существо. Никто не понимает, что это такое; даже я знаю только, каково это сейчас, и все. Когда вы пришли брать у нас интервью, я подумала: „Что ж, я очень рада поговорить с вами, если вы обещаете не спрашивать о прошлом или будущем, потому что настоящее – единственное, что у меня есть“».

Когда я познакомился с Моррисами, они только составили план поместья, где Эрика была назначена опекуном обоих их детей. В 25 лет Дилан возьмет на себя основную юридическую ответственность за Аликс, хотя рента по иску всегда будет обеспечивать достаточный доход для найма сиделки. Еву пугает та огромная ответственность, которая ляжет на Дилана: «Я не хочу, чтобы он обязан был выполнять то, что делает сейчас Джон». В 16 лет Дилан утверждал, что любит свою сестру и всегда будет рад о ней заботиться: «Я не думаю, что она хоть в чем-то оплошала. Я родился в этих условиях, и они повлияли на всю мою жизнь». Тренер Дилана вспоминает, что он сразу понял, что Дилан, должно быть, связан с ребенком-инвалидом, потому что он никогда не видел такой зрелости в человеке, который бы не был обременен подобной тяжелой заботой.

Ева постоянно выступала против имплантации гастротрубки для Аликс. Восемнадцатилетняя Аликс, когда я ее встретил, обходилась без нее, хотя ее нужно кормить каждые четыре часа, чтобы предотвратить рефлюкс. Нарушения у Аликс необычно серьезны для церебрального паралича. Все остальные дети, страдающие ДЦП, из группы матерей Евы могут ходить, и у всех есть хотя бы элементарная речь. Один учится в колледже, а другой работает: упаковывает продукты в местном супермаркете. «Господь благословляет нас на разные вещи, – говорит Джон. – Эти дети понимают, насколько они не подходят этому социуму, понимают, что у них нет парней или подруг, что дети смеются над ними. Но никто никогда не дразнил Аликс. Она настолько больна и беспомощна, что даже самый вредный маленький четырехлетний ребенок никогда не хихикал над ней. Что касается нас, то нам приходится думать о ее припадках, а не о том, что она курит марихуану за школой. Фундаментальная роль родителей всегда одна и та же: заботиться о своих детях, любить их и давать им наилучшие возможности каждый день. Думаю, для Аликс мы делаем то же, что и для Дилана».

Джон и Ева привыкли к потребностям дочери; то, что когда-то было сознательным, стало интуитивным. Аликс с медицинской точки зрения более стабильна, чем когда-либо; в то же время из-за того, что она выросла, семья уже не может заниматься тем, что раньше доставляло удовольствие, например, купать ее или носить с собой по дому. По мере того, как Джон и Ева становились старше, работа по перемещению ее из постели или из туалета становилась труднее. «Эмоционально стало легче, при том, что стало тяжелее физически», – призналась Ева. Беспомощность, которая у младенца воспринимается как невинность, не сочетается с тем, чье тело достигло взрослого размера: неконтролируемый язык, импульсивные движения рук и ног, растягивающееся и поворачивающееся тело, зажатые мышцы. Несмотря на непроизвольные движения, Аликс всегда безупречно ухожена. «Я крашу ей ногти, укладываю ее длинные волосы и одеваю в красивую одежду, чтобы людям было за что ее похвалить, – объяснила Ева. – Они подходят и говорят: „Посмотри, какие у тебя красивые ногти!“ – вместо того, чтобы говорить о ее проблемах». Для Евы самым обременительным стало сочувствие, которое так часто заменяет коммуникацию: «Я ненавижу выражение жалости на лицах у людей, которые твердят: „Ты такая хорошая мама“».

Проведя неделю у Моррисов, я был поражен тем, как много им приходится делать и как мало препятствий они оставляют на своем пути. Джон – заядлый бегун, и Аликс любит ощущение ветра на лице, поэтому он каждый день толкает ее в легкой коляске на прогулке длиной в пять миль. Ева тоже возит ее на прогулку – на пристань в инвалидной коляске. Каждый год Ева делает для Аликс костюм на Хэллоуин, и ее инвалидное кресло – часть этого карнавального наряда: как-то она была инопланетянином на космическом корабле; в другой раз – грузовиком с мороженым, и совсем недавно – фургоном с пончиками «Криспи-крем». Ева училась на художника, и костюмы, которые она делает, просто великолепны. У Джона и Евы довольно справедливое распределение родительских обязанностей. Джон более вынослив, а Ева эмоционально более устойчива: «Он спокойно переносит, если она начинает плакать. Он может лечь рядом с ней, она будет плакать 15 минут, а Джон просто будет составлять ей компанию. Я же бросаюсь все исправить». Когда это можно исправить, объяснила Ева, ее беспокойство полезно, но в большинстве случаев это невозможно, и спокойствие Джона намного важнее. Ева заботится о личной гигиене Аликс, в том числе купает ее через день, в то время как Джон кормит ее большую часть времени, когда он дома. Аликс не может жевать твердую пищу и глотать жидкости без риска подавиться. Пять раз в день Джон дает ей пищевую добавку с высоким содержанием белка, смешанную с рисовыми хлопьями, иногда приправленную ложкой детского питания. Каждое утро Джон и Ева встают в 5:30, чтобы подготовить Аликс к школе. Чтобы разбудить и одеть ее, нужно около 40 минут. Затем ее нужно покормить. Школьный автобус прибывает в 6:30; им было бы легче отвезти ее самим, но они хотят, чтобы она ощущала атмосферу общения в автобусе. Когда Аликс исполнилось 18, ее страховая компания уже перевела девочку из педиатрической системы во взрослую, поэтому, когда я встречался с ними, Ева водила Аликс к новому терапевту, новому неврологу и другим врачам. Несколькими днями позже к ним приехал продавец инвалидных колясок, и на семейном собрании они изучили нынешнее кресло Аликс и принимали решение, как его нужно изменить, чтобы оно лучше служило ей. На заказ новой коляски ушло больше трех часов.

Ева вела дневник в первые годы жизни Аликс, но никогда не перечитывала его. Джон сказал: «Мы помним все, что, как мы надеялись, она когда-нибудь сделает, все часы физиотерапии, научившие ее самостоятельно переворачиваться и поднимать голову». Ева вспомнила недавнюю беседу, в которой ортопед сказал ей, что в более позднем возрасте глотание снова станет затруднительным, и Аликс, возможно, в итоге понадобится гастростома[1003]. Ева заметила: «Я думала, мы находимся на той стадии, когда Аликс не станет лучше, но и хуже тоже не будет. Мы никогда не сможем расслабиться». Джон поддержал ее: «Меня несколько раз приглашали в правление местного Объединенного центра по борьбе с церебральным параличом. Я отказался. Знаете, как люди говорят: „Я уже свое отмучился в офисе“? Так вот, я свое отмучился дома. Но, с другой стороны, если бы какой-либо родитель мог попросить для своего ребенка только о чем-то одном, о чем бы он попросил? Точно не о том, чтобы он поступил в Гарвард. Но о том, чтобы его ребенок был счастлив. Аликс большую часть времени счастлива. Так что если бы у меня было только одно желание, оно было бы таким, и я бы его исполнил».

В мире серьезных заболеваний нечасто случаются серьезные скандалы, но лечение Эшли потрясло этот мир[1004]. Эшли Икс, фамилия которой так никогда и не была названа, родилась в 1997 году, по-видимому, здоровым ребенком. Когда в три месяца она начала казаться слишком раздражительной, родители подумали, что это колики. Оказалось, что это статическая энцефалопатия, диагноз, который, как и ДЦП, относится к стойкому повреждению головного мозга неизвестного генеза. Болезнь привела к снижению возможностей Эшли: она никогда не будет говорить, ходить или есть, и она не сможет перевернуться. Она может спать, просыпаться и дышать, и еще Эшли может улыбаться.

Стремясь защитить неприкосновенность частной жизни своей семьи, ее отец отказался встретиться с кем-либо из средств массовой информации; он называет себя ОЭ – отец Эшли. Он объяснил мне по телефону, что он и его жена изначально были против того, чтобы Эшли установили гастростому, потому что не могли принять саму идею этой операции: «Но она не может жевать и всегда с трудом справлялась с бутылочкой. Мы тратили от шести до восьми часов в день, чтобы накормить ее». Наконец девочке установили трубку. Несмотря на нарушение функции мозга, Эшли не перестает реагировать на внешние раздражители. «Эшли нравятся наша компания и наши голоса, – утверждали ее родители в письменном заявлении. – Когда мы ласково разговариваем с ней, она расплывается в широкой улыбке. Ей нравятся эмоциональная музыка, прогулки на свежем воздухе, купание в теплый день, качели и многое другое». Родители Эшли стали называть ее своим «ангелочком-подушкой», потому что она обычно лежала на подушке и никогда не доставляла им никаких хлопот; они предложили использовать этот термин для других людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Эшли росла, и уход за ней становился все труднее. Ежечасно родители меняют ее позу и подпирают ее подушкой. «Мы следим за тем, чтобы она была хорошо прикрыта, и натягиваем рубашку пониже, чтобы прикрыть живот; мы вытираем ей слюни и так далее, – объяснял мне ОЭ. – Среди наших дел – смена подгузников, кормление через зонд, одевание, купание, чистка зубов, растяжка, развлечения». Все это становилось труднее по мере того, как Эшли росла: «Вы начинаете испытывать трудности. Хотите носить ее на руках, но все ваше тело болит от тяжести. Постепенно мы пришли к мысли, что рост и вес Эшли стали ее злейшим врагом, и идея, что с этим можно как-то справиться, стала настоящим откровением». Когда Эшли было шесть лет, ее мать (МЭ) разговаривала со своей матерью, которая напомнила ей о соседке: ту лечили гормонами, чтобы она выросла не слишком высокой; эта процедура была совсем не редкой в 1950-е годы, когда девушки ростом выше пяти футов десяти дюймов считались непривлекательными.

Педиатр Эшли предложил ее родителям обратиться к доктору Даниэлю Гюнтеру, эндокринологу детской больницы Сиэтла. На приеме, который произошел несколько недель спустя, доктор Гюнтер признал, что Эшли можно сделать меньше, введя эстроген, который прекратит рост. Поскольку Эшли может плакать целый час, расстроенная легким дискомфортом, даже когда просто чихает, ОЭ подумал, что у нее будут проблемы с менструацией и спазмами, которые та может вызвать. Он предложил гистерэктомию. Также ему пришло в голову, что грудь будет мешать девочке, когда ее будут поворачивать на подушке или фиксировать в инвалидном кресле, и попросил удалить его дочери маленькие миндалевидные грудные железы, которые развиваются в полноценную грудь в период полового созревания. Все это должно было бы облегчить ей движения, что, в свою очередь, утверждал он, означало бы лучшее кровообращение, пищеварение и состояние мышц, а также меньшее количество язв и инфекций. Если дать Эшли детскую фигуру, она получит то, что ее отец назвал «телом, более точно соответствующим ее стадии умственного развития».

МЭ и ОЭ должны были убедить больничный комитет по этике, что это жизненно необходимые процедуры, и ОЭ подготовил для этой встречи презентацию в PowerPoint. Комитет по этике уделил этому вопросу много времени. «В просьбах родителей было два основных аспекта, – сказал доктор Дуглас Дикема, возглавлявший комитет. – Мы рассматривали, следует ли допустить замедление роста и разрешить ли гистерэктомию. Первый вопрос: могут ли эти процедуры улучшить качество жизни маленькой девочки? Второй заключался в том, чтобы определить, каков здесь потенциал вреда и не слишком ли он велик, чтобы, даже понимая перспективу некоторой пользы для ребенка, мы все же должны были бы запретить эти операции. Комитет по этике изо всех сил пытался понять, какие потенциальные проблемы могут возникнуть у маленькой девочки из-за таких решений. Будет ли кому-то в положении Эшли когда-либо дело до того, что он станет на 12 дюймов ниже? Мы пришли к выводу, что в обстоятельствах жизни Эшли рост не имел большого значения»[1005]. Гюнтер подчеркнул: «В конце концов именно очевидная связь и любовь, существующие между Эшли и ее родителями, убедили комитет, что это правильное решение»[1006].

В 2004 году врачи детской больницы Сиэтла выполнили гистерэктомию и двустороннюю мастэктомию Эшли, которой тогда было шесть с половиной лет. В то время как живот Эшли вскрыли для проведения гистерэктомии, ей также удалили аппендикс, полагая, что она не сможет сообщить о симптомах аппендицита, если он у нее когда-либо разовьется. Рост взрослой Эшли составляет четыре фута пять дюймов, ее вес – 63 фунта, и у нее никогда не будет менструации, никогда не вырастет грудь и никогда не будет рака груди, случаи которого зафиксированы в ее семье. «Это решение было успешным во всех смыслах», – написали ее родители.

ОЭ позволил доктору Гюнтеру и доктору Дикема опубликовать протокол[1007], который вышел в свет в октябре того же года в журнале «Архив педиатрии и подростковой медицины». Публикация спровоцировала настоящую бурю. Артур Каплан из Центра биоэтики Пенсильванского университета охарактеризовал это событие как «фармакологическое решение социальной неудачи, того факта, что американское общество не делает то, что должно, для помощи детям с тяжелыми формами инвалидности и их семьям»[1008]. Он предположил, что, если бы они могли пользоваться лучшими службами поддержки, родители Эшли не пошли бы на такие радикальные меры. Феминистки и активисты-инвалиды протестовали в штаб-квартире Американской медицинской ассоциации, прося их вынести официальное осуждение. Один из блогеров написал: «Если бы Эшли была нормальным ребенком и родители решили бы изменить ее хирургическим путем, их бы бросили в тюрьму, где им самое место. У „врачей“, вовлеченных в это дело, должны быть отозваны лицензии»[1009]. Другой написал: «Они могли бы с таким же успехом убить ее вместо того, чтобы отрезать от нее по кусочку зараз. Куда как удобнее, я бы сказал». В ассоциации FRIDA (Feminist Response in Disability Activism, Феминистский ответ в активизме инвалидов) написали, что они «не удивлены, что первым получателем „лечения Эшли“ стала маленькая девочка, учитывая, что девочки и, в частности, девочки с ограниченными возможностями, воспринимаются как более легкие объекты для нанесения увечий и десексуализации»[1010]. Газета Toronto Star пожаловалась на начало эры создания «дизайнерских калек»[1011].

К скандалу присоединились родители других детей-инвалидов. Джулия Эпштейн, директор по связям с общественностью Фонда образования и защиты прав инвалидов и мать ребенка-инвалида, назвала термин «ангел-подушечка» «бесконечно инфантильным»[1012]. Другая мать[1013] написала: «Моему сыну 11, он не ходит, не разговаривает и много еще чего „не“. И с возрастом ситуация легче не станет. И все же я не понимаю, как можно решиться удалять здоровые ткани и функционирующие органы». Еще один родитель заметил: «Уход за взрослым с физическими недостатками ростом полтора метра и весом более 110 фунтов – это не прогулка по парку. И мои травмированные поясничные диски – неплохое тому доказательство. Но меня действительно тошнит, когда я представляю, что препятствование росту ребенка хирургическим путем стало приемлемой медицинской практикой. Если следовать их логике, то почему бы просто не выполнить полную ампутацию конечностей? Она же не собирается использовать свои руки и ноги». Эти комментарии в отношении решения о задержке роста в некотором роде отражают отношение людей с карликовостью к удлинению конечностей.

Ответная реакция шокировала администрацию больницы так же, как ОЭ и МЭ. «Это оказалось настолько экстремально и жестоко. В электронных письмах были настоящие угрозы», – признался ОЭ. Вашингтонская система защиты, наблюдательная служба, действующая на федеральном уровне, постановила, что принудительная стерилизация требует решения суда, и поэтому больница нарушила закон. После их отчета детская больница Сиэтла согласилась назначить незаинтересованную сторону для защиты интересов любого инвалида, которому предлагается лечение, ограничивающее рост. С тех пор дискуссии продолжаются, и многие комментаторы считают, что этот вопрос в целом выходит за рамки медицинской этики. В конце 2010 года Сиэтлская рабочая группа по снижению темпов роста и этике выпустила новые руководящие принципы, ставшие результатом нелегкого компромисса: «Замедление роста может быть этически приемлемым решением, если преимущества и риски аналогичны тем, что связаны с иными решениями, которые родители принимают в отношении своих детей, страдающих серьезной инвалидностью, и с которыми другие люди, находящиеся в здравом рассудке, не согласны. Но клиницисты и медицинские учреждения не должны обеспечивать замедление роста только потому, что этого просят родители. Важно применять такие гарантии, как критерии приемлемости, тщательный процесс принятия решений и участие консультантов или комитетов по этике»[1014].

В статье для Hastings Center Report один из членов рабочей группы пожаловался на атаку на лечение Эшли, заявив: «Это примечательное вторжение в частные медицинские решения не содержит никаких правдоподобных заявлений о причинении вреда третьим сторонам, кроме эмоционального стресса, вызванного осознанием того, что моральные или политические взгляды разделяются не всеми. Тогда в соответствии с подобным подходом родителям, которые хотят установить кохлеарный имплантат для глухого ребенка, провести хирургическую коррекцию косолапости или сколиоза или запретить реанимацию неизлечимо больного ребенка, следует напомнить, что их решения могут быть оскорбительными для других»[1015]. Но в том же номере другой автор утверждал: «Если замедление роста не следует проводить у детей без этих нарушений, то не следует делать этого по отношению ни к каким. Поступать иначе равносильно дискриминации».

Моральные вопросы, связанные с делами, подобными делу Эшли, за последние 50 лет неуклонно усложнялись. Ведь разрешить условия идентичности и пренебречь медицинскими или социальными императивами очень трудно. ОЭ создал веб-страницу, чтобы объяснить свою точку зрения; с тех пор сайт получил почти три миллиона просмотров. ОЭ сказал мне, что тратит около 10 часов в неделю на ведение блога. Охарактеризовав протестующих как громкое меньшинство, он сказал, что авторы около 95 % электронных писем, полученных им и МЭ, поддержали их семью. Опрос канала MSNBC, в котором приняли участие более 7000 респондентов, показал, что 59 % респондентов поддерживают лечение[1016]. «Более 1100 опекунов и членов семьи, имевших непосредственный опыт работы с ангелочками-подушками, нашли время, чтобы обратиться к нам по электронной почте и выразить свою поддержку, – написали родители Эшли. – Если родители таких детей, как Эшли, считают, что это лечение улучшит качество жизни их детей, то они должны проявлять активность и настойчивость в том, чтобы его добиться». Но из-за возникших разногласий эти процедуры стали недоступны.

Доктор Гюнтер уверен, что аргумент о том, что полезное лечение не следует использовать, потому что оно может быть использовано неправильно, сам по себе очень скользкий путь[1017]: «Если бы мы не использовали доступные методы лечения, потому что их можно было бы неправильно использовать, у нас осталось бы очень мало медицины». В статье для New York Times специалист по этике Питер Сингер из Принстонского университета написал: «В жизни Эшли важно то, чтобы она не страдала и могла наслаждаться всем, что ей доступно. Кроме того, она ценна не столько из-за того, что она есть, сколько потому, что ее родители, братья и сестры любят ее и заботятся о ней. Высокие разговоры о человеческом достоинстве не должны стоять на пути у таких детей, как она, в отношении обращения, которое лучше всего подходит как для них, так и для их семей»[1018].

Мои разговоры с ОЭ показали, что он любит Эшли и горячо верит в ее лечение. Во время работы над этой книгой я встречал одну семью за другой, перед которыми возникала огромная проблема: как справиться с уходом за детьми, которые выросли и стали слишком большими и тяжелыми. Активисты-инвалиды часто упоминали о том, что Эшли лишили достоинства, но, глядя на то, как многих людей с такими же ограниченными возможностями поднимали на блоках с цепями, которые нужно было снять с кровати, вставляли в металлические стойки для сохранения мышечного тонуса, переносили на веревочных системах в душ, я не вижу особого уважения достоинства в таких условиях.

Артур Каплан и другие указали на необходимость улучшения социальной поддержки семей людей с ограниченными возможностями, но ОЭ и МЭ приняли решение в пользу выбранного ими лечения не потому, что у них не было ресурсов, чтобы получить веревки, блоки и даже медсестер, а потому, что для них была важна близость в уходе за своим ребенком. Большинство людей – дети или взрослые, физически слабые или трудоспособные – предпочитают человеческое прикосновение механической поддержке. Вопрос о том, оправдывает ли эта близость хирургическое вмешательство, открыт для обсуждения, но игнорировать ее ценность и говорить, что все, что нужно, – это бóльший доступ к вспомогательным устройствам, – значит упустить суть. Некоторые активисты заявили, что эта процедура была сделана не ради Эшли, но для ее родителей, чтобы сделать их жизнь менее трудной. Эти факторы нельзя разделить. Если жизнь родителей Эшли станет проще, они смогут уделять ей больше спокойного и позитивного внимания, и ее жизнь будет лучше. Если она будет меньше болеть, жизнь ее родителей улучшится.

Эти жизни связаны между собой, как инь и ян, и гораздо более важным, чем выбор – провести процедуру или отказаться от нее, является то, что ОЭ и МЭ не отделяются от дочери и не выразили никакого желания сделать это. Эшли любит ездить в машине и слышать голоса; ей нравится, когда ее поднимают на руки и держат; и принятие лечения, предложенного родителями Эшли, по-видимому, означает, что у нее может быть много лет такого опыта вместо того, чтобы оказаться во взрослом возрасте на попечении государственного учреждения. Родительская забота, которая часто превосходит другие виды заботы, также, вероятно, увеличит продолжительность жизни Эшли.

Неправда, что «любовь не есть любовь, когда она при каждом колебанье то исчезает, то приходит вновь»[1019][1020]. Любовь все время меняется; это изменчивый, непрерывный поток, бизнес, развивающийся на протяжении всей жизни. Мы обязуемся любить своих детей, не зная их, и знание их меняет то, как мы их любим, если не само то, что мы любим их. Активисты возмущены тем, что Эшли лишили высокого роста и сексуальной зрелости. Все эти достижения являются частью естественного жизненного цикла, но они не возвышают только потому, что свойственны большинству людей. Оценка того, что потеряно и что получено в результате роста и половой зрелости, что потеряно и что получено в результате замедления роста и гистерэктомии, требует очень тонкого рассмотрения. Никто не говорит, что лечение Эшли подходит для людей, отличающихся значительными когнитивными способностями.

Однако такие истории, как история Энн Макдональд, очень усложняют расчет[1021]. Она тоже была ангелочком-подушкой, постоянно не способным ходить, говорить, есть или заботиться о себе; она оставалась маленькой, потому что недоедала в австралийской больнице, куда ее поместили в 1960-х годах. «Как и Эшли, я испытала замедление роста. Возможно, я единственный человек на Земле, который может сказать: „Я там была. Я это пережила. Не понравилось. Предпочитаю расти“, – написала она в колонке для Seattle Post-Intelligencer. – Моя жизнь изменилась, когда мне предложили средство общения. В 16 лет меня научили писать, указывая на буквы на доске с алфавитом. Два года спустя я использовала письменность, чтобы проинструктировать своих юристов и сказать им применить принцип хабеас корпус[1022] в борьбе за право покинуть учреждение, в котором я прожила 14 лет». В конце концов Энн Макдональд окончила университет по специальности «философия науки и изобразительное искусство». Она путешествовала по миру. «Эшли обречена быть Питером Пэном и никогда не вырастет, но ей еще не поздно научиться общаться, – продолжал Макдональд. – Совершенно неэтично оставлять ее на этой подушке, не прилагая всех усилий, чтобы дать ей собственный голос».

История и мнение Энн Макдональд указывают на непостижимость людей, которые, казалось бы, не могут выразить себя. Тем не менее замедление ее роста было вызвано ужасным пренебрежением в учреждении, где ее бросили родители, в то время как состояние Эшли спровоцировано родителями, которые любят ее и хотят держать при себе. У интеллекта Энн Макдональд не было ни одного шанса проявиться; Эшли всячески поддерживали. «Надеюсь, она не понимает, что с ней случилось; но я боюсь, что она, вероятно, знает», – пишет Макдональд. ОЭ ошибается, полагая, что Эшли окончательно неспособна к умственному развитию; пластичность даже самых основных отделов мозга означает, что большинство людей развиваются с течением времени. В письме из журнала Pediatrics был выражен протест: «Идея того, что мы можем быть уверены в прогнозе „тонкого“ общения трехлетнего ребенка, просто неверна; слишком многое зависит от того, как ребенок воспитывается и как о нем заботятся, и в три года многие родители все еще слишком сбиты с толку и подавлены, чтобы справиться с будущим»[1023]. Комментируя историю Эшли, Алиса Домурат Дрегер трогательно написала о том, как ее собственная мать полировала очки дедушки, когда он приближался к концу своей жизни, «на случай, если он все еще может видеть»[1024].

Люди с более высокими функциональными возможностями по необходимости говорят за менее функциональных людей с ограниченными возможностями, и в этих условиях мнение более функциональных людей с ограниченными возможностями бесценно; в конце концов, их положение ближе к положению людей с ограниченными возможностями здоровья, чем к положению населения в целом. Особый авторитет получает высокофункциональный человек, который раньше был низкофункциональным, такой, например, как Энн Макдональд. Тем не менее претензии к общему делу часто искажают проекции. Макдональд, похоже, пересказывает свою историю, а не отвечает на историю Эшли. Эшли, по сути, неизвестна ни своим родителям, ни активным сторонникам, которые считают, что выступали от ее имени. Защитники прав инвалидов жалуются на мир, который отказывается приспосабливаться к их реальности, но ОЭ предъявляет аналогичную жалобу: тираническая группа уполномоченных людей препятствует приспособлению человека и его особых потребностей. «Коллективную повестку дня/идеологию навязывают всем людям с ограниченными возможностями, независимо от того, служит ли она их индивидуальным интересам или нет, – пишет ОЭ. – Это беспокоит общество, которое твердо верит в благополучие детей и права личности. Но мы ежедневно ощущаем пользу для Эшли. Мы заботимся о том, как это может помочь другим детям в ее ситуации. Большая часть критики исходила от людей, которые сами были инвалидами, и основывалась на их чувствах по поводу того, насколько неуместным для них будет такое лечение. Ясно, что Эшли относится к совершенно другой категории инвалидов, не к тем, кто может вести блог, писать электронные письма и принимать решения самостоятельно. Их разделяет пропасть, а не такая скользкая дорожка, как страх или претензии. Ньютоновская физика хорошо работает в большинстве случаев, но не в крайних случаях. Но, как указывал Эйнштейн, она терпит неудачу на высоких скоростях. Теория относительности это очень хорошо объясняет. В целом идеология сообщества инвалидов работает хорошо. Мы ее поддерживаем. Однако в этом крайнем случае она не подходит».

Наше понимание науки о деятельности мозга настолько продвинуто и в то же время очень примитивно. Нам еще многое предстоит узнать о пластичности мозга и нейрогенезе, а природа чьего-либо молчания всегда будет предметом спекуляций. Мы совершаем ошибки, делая слишком много и в то же время слишком мало. Норман Кунк, родившийся с церебральным параличом, теперь работает консультантом и докладчиком по вопросам инвалидности, описывает, насколько велик разрыв между доброкачественными намерениями и проблемными последствиями лечения для людей с ограниченными возможностями. Он охарактеризовал свой ранний опыт физиотерапии как изнасилование. «С 3 до 12 лет три раза в неделю, – заявил он, – женщины, которые были старше и сильнее, чем я, у которых было больше власти, чем у меня, приводили меня в свои комнаты, в свое пространство, на свою территорию. Они снимали с меня часть одежды. Они вторгались в мое личное пространство. Они хватали меня и касались меня, манипулируя моим телом самыми болезненными способами. Я не знал, что у меня есть другой выбор, что я могу отказаться от этого. Для меня это вариант сексуального насилия, даже если оно было полностью асексуальным. Власть и господство входят в состав злоупотреблений. Очевидно, что у терапевта иные намерения, нежели у насильника, но есть разница между заботой и компетентностью. Многие специалисты в области социальных услуг полагают, что, поскольку они заботятся о людях, их действия неизбежно компетентны. Как только вы оспариваете компетентность их действий, вы начинаете сомневаться в их заботе о человеке»[1025].

Кунк утверждает, что делать что-то с любовью не обязательно означает приносить пользу. Даже в своих семьях – за пределами мира инвалидности – мы все совершаем любящие, но разрушительные действия и становимся их жертвами. Этот ущерб, вероятно, будет более значительным и частым в условиях горизонтальной идентичности, потому что добрые намерения не всегда основаны на широкой информированности. Поскольку я гей, мои родители причиняли мне боль, чего бы в точно таких же обстоятельствах не происходило, если бы я был таким же, как они, не потому, что они хотели причинить мне боль, но потому, что им не хватало понимания того, что значит быть геем. Однако их, по существу, добрые намерения оказали решающее воздействие на формирование моей личности как взрослого человека. Я не могу определить наверняка, причинил ли ОЭ вред своей дочери или помог ей, но уверен, что он действовал добросовестно. Родители сломлены происходящим с их детьми и совершают ошибки. Добрые намерения не устраняют эти ошибки, но я думаю, в отличие от Кунка, что, по крайней мере, они смягчают их. Быть обиженным теми, кого любишь, ужасно, но значительно менее ужасно, если ты знаешь, что они хотели помочь.

Слово «геноцид» часто используют участники движений за идентичность. Глухие люди говорят о геноциде, потому что огромное количество глухих детей получают кохлеарные имплантаты; люди с синдромом Дауна и их семьи говорят о геноциде, который происходит в результате избирательного прерывания беременности[1026]. Однако мало кто предложит убить глухих или страдающих синдромом Дауна людей или оставить их умирать. Хотя некоторые родители убивают своих аутичных детей, такая практика обычно считается шокирующей и неправильной. И куда больше людей не видят ничего предосудительного в убийстве инвалида, во всех смыслах парализованного многими серьезными недугами. Отчасти это связано с тем, что такие дети часто живут только благодаря крайним медицинским вмешательствам, которые являются достижениями совсем последнего времени, так что идею позволить им умереть можно рассматривать как «позволить природе действовать своим чередом».

В книге «Переосмысление жизни и смерти» Питер Зингер цитирует австралийского педиатра Фрэнка Шэнна, описавшего двух детей, находившихся на его попечении[1027]. У одного было сильное кровотечение в мозге, что повредило его кору; ему были доступны только автоматические функции. На соседней кровати лежал здоровый ребенок, если не считать поврежденного сердца, он умер бы без пересадки органа. Группа крови мальчика с вегетативным генотипом соответствовала требуемым параметрам, и его сердце могло спасти другого ребенка, но для этого потребовалось бы извлечение его органов до того, как он был бы признан мертвым по закону. Поскольку это было невозможно, оба ребенка умерли в течение нескольких недель. Шенн заявил: «Если кора головного мозга мертва, человек мертв. Я считаю, что использование органов тела умершего для трансплантации должно быть законным». Зингер не согласен с тем, что уничтожение коры головного мозга равносильно смерти, но тем не менее считает, что смерть обоих детей стала трагедией. Защитники инвалидности сказали бы, что убийство ребенка-инвалида для спасения ребенка-неинвалида так же немыслимо, как убийство одного ребенка-инвалида для спасения другого. У мертвых людей явно меньше прав, чем у живых, и Шэнн считал, что первый ребенок в его сценарии уже не обладал правами живых. Быть может, его подход вполне научен, но кажется странным называть мертвым того, кто дышит, чихает, зевает и даже способен рефлекторно улыбаться.

Питер Зингер утверждает, что главное в этом вопросе – личность. Он предполагает, что не каждая личность – человек; разумные животные, обладающие самосознанием, тоже личности. Он считает, что не все люди могут быть признаны личностями. В своей книге «Практическая этика» он писал: «Убийство младенца-инвалида морально не эквивалентно убийству человека. Очень часто это даже нельзя назвать неправильным»[1028]. В другой публикации он утверждал: «Если мы сравним человеческого младенца с большим количеством увечий с другим животным – собакой или свиньей, например, – мы обнаружим, и не раз, что нечеловеческие существа обладают превосходными способностями, как в активной форме, так и потенциальными, к рациональности, самосознанию, общению и всему остальному, что может считаться морально значимым»[1029]. По сути, Зингер переворачивает знаменитую максиму cogito ergo sum и заявляет, что тех, кто не мыслит, не существует.

Почти все согласны с тем, что нельзя убивать детей-инвалидов против воли их родителей, но можно ли сохранить их в живых против воли родителей – куда более сложный вопрос. В 1991 году у Карлы Миллер, находившейся на пятом месяце беременности, начались схватки, и ее срочно доставили в местную больницу в Хьюстоне[1030]. Врачи сказали ей, что у нее случился «трагический выкидыш», и спросили, предпочитают ли она и ее муж позволить природе взять свое или провести экспериментальную процедуру, которая, вероятно, оставит ребенка в живых, но с серьезным повреждением мозга. Пара помолилась и решила отказаться от героических мер. Затем администрация больницы проинформировала их, что политика больницы предусматривает реанимацию всех детей, рожденных с весом более 500 граммов, и что, если они не хотят, чтобы ребенок был спасен, они должны немедленно покинуть больницу. Поскольку у Карлы было кровотечение и оно угрожало ее жизни, они решили этого не делать. Хотя во многих штатах Карла могла прервать беременность на этой стадии развития, у нее не было права отказаться от жизнеобеспечения после того, как ребенок вышел из нее. Когда ребенок достиг веса 630 граммов, медицинский персонал вставил трубку в горло новорожденной, чтобы подавать кислород в ее неразвитые легкие. Девочка слепа, никогда не ходила и не говорила.

Миллеры взяли на себя заботу о ней, но подали иск против больницы о неправомерных действиях, заявив, что больница действовала против их воли и поэтому должна предоставить финансовую компенсацию для постоянного ухода за ребенком. Суд присудил Миллерам 43 миллиона долларов в качестве компенсации за ущерб и расходы, но это решение было отменено в апелляционном порядке. Официальная политика не позволила их ребенку умереть; официальная политика гласила, что удовлетворять ее потребности до конца жизни – их проблема.

Дело Миллера спровоцировало бурю протеста, и коалиция из 17 организаций инвалидов подала в суд заявление как amici curiae[1031], в котором говорилось: «Большинство взрослых с ограниченными возможностями, в том числе инвалиды с рождения, выбирают свою жизнь и имеют качественную жизнь. Большинство родителей детей с ограниченными возможностями ценят своих детей и верят, что они живут качественной жизнью»[1032]. Газета Inclusion Daily Express, ориентированная на людей с ограниченными возможностями, написала: «Многие защитники людей с ограниченными возможностями считают, что иск Миллеров пропагандирует инфантицид – умышленное убийство младенцев – особенно детей с ограниченными возможностями»[1033]. Среди людей, находящихся вне сообщества борцов за права инвалидов, оценки были менее категоричными. «Я считаю, что игнорировать желания родителей, особенно родителей таких детей, действительно неуместно»[1034], – заявила Эллен Райт Клейтон, педиатр из университета Вандербильта. Джордж Аннас, эксперт по санитарному праву и биоэтике из Бостонского университета, полагает: «Правда заключается в том, что никто не знает, что лучше для таких детей, и в этих ситуациях не должно быть жестких правил с мгновенной реализацией их требований».

Прецедентом с юридической точки зрения стало решение 1978 года, принятое в Нью-Йорке, в котором судья написал: «Лучше ли вообще никогда не появиться на свет, чем родиться даже с серьезными недостатками, – загадка, которую лучше оставить философам и теологам. Несомненно, закон не может утверждать, что он компетентен решать этот вопрос, особенно ввиду почти одинаково высокой ценности, которую закон и человечество придают человеческой жизни, а не ее отсутствию. Последствия любого такого предложения лишают общество устойчивости»[1035].

Опера – искусство, в значительной степени посвященное поиску красоты в трагедии, – стала неплохой подготовкой к жизни для Джулии Холландер, режиссера, работавшей в Английской национальной опере[1036]. Еще до зачатия второй дочери, Имоджин, Джулия глубоко задумывалась о человеческих страданиях и вызвалась работать добровольцем в одном из хосписов матери Терезы в Калькутте. Беременность Джулии, казалось, протекала хорошо, пока ранним утром 19 июня 2002 года на 38 неделе у нее не начались внезапные схватки. Боль была мучительной. «Раньше у меня были затяжные роды, – вспоминала Джулия, – и по сравнению с этим те 24 часа были довольно забавными». Она позвонила своей акушерке, которая посоветовала ей обратиться в отделение неотложной помощи в Оксфорде. Администратор больницы сказал, что они не могут принять ее, потому что она находится на учете в акушерском центре; пока они спорили, у Джулии отошли воды, и он посоветовал ей немедленно отправиться в центр. Джей Арден, партнер Джулии и отец ребенка, вез ее туда 40 минут, и центр по прибытии вызвал акушерку. Частота сердечных сокращений ребенка была вдвое ниже, чем следовало, и акушерка посоветовала им немедленно отправиться в ближайшую больницу. К этому времени Джулия кричала от боли и, зная, что ребенок в беде, прилагала все усилия, чтобы родить, хотя раскрытие матки было всего три сантиметра. Она родила через несколько минут после прибытия в больницу. Двумя неделями ранее у Джулии произошло кровотечение из плаценты, но, поскольку Имоджин уже перевернулась и продвинулась по родовым путям, ее голова не позволяла крови просачиваться.

Кровь в утробе – это яд. Кровоизлияние происходит в 1 из 100 беременностей, и зачастую младенцы даже после этого благополучно рождаются. Но у Имоджин, похоже, начались эпилептические припадки. Джулия и Джей перевели ее в Оксфордскую больницу, в которой им ранее отказали, и она была помещена в отделение особой заботы о детях, в нескольких шагах от интенсивной терапии. Позже Джулия написала: «В лимбе[1037] умершие младенцы плавают между жизнью земной и жизнью загробной. Они были рождены, но еще не вошли в жизнь»[1038]. Через неделю Имоджин открыла глаза, а через десять дней ее с родителями отправили домой.

Имоджин не могла взять грудь Джулии и все время кричала. «В ее криках не было никакой логики, – вспоминает Джулия. – Другая моя дочь тоже плачет, но я знаю, что, если я подойду к ней, она перестанет; часто она совершенно явно плачет, призывая меня. Имоджин совершенно не нуждалась во мне, и ничто из того, что я делала, никак ее не утешало. И все это вызывало ненависть». Уход за Имоджин становился все труднее. Казалось, редко когда она засыпает и точно никогда не просыпается без рычания. Джей умел успокоить ее, чтобы добиться хотя бы временного затишья, он яростно и изнурительно укачивал ее, но через несколько недель ему пришлось вернуться к своей работе. Когда Имоджин было шесть недель, как рассказывала Джулия, она «бросила ее на кровать и закричала: „Я тебя ненавижу! Ненавижу тебя!“ Оглядываясь назад, я думаю, что сама природа говорила мне отказаться от этого ребенка». Врачи, очень сдержанно и афористически, все же пришли к выводу, что Имоджин может прийти в норму. Джулия и Джей испробовали массаж, консультантов по грудному вскармливанию, средства от колик, дневник плача и кормления. Время от времени Имоджин затихала или спала, но никогда не выражала счастья или восторга. Потом ее стало рвать после каждого кормления. Джулия нашла в интернете статистические данные, которые потрясли ее: восемь из десяти родителей, имеющих детей с тяжелыми формами инвалидности, доходили «до предела», и 16 % таких семей в Британии отдали своих детей на попечение.

Один посетитель, посланный Национальной службой здравоохранения для проверки ситуации, назвал Джулию святой. «Конечно, его задача была в том, чтобы привязать меня к ребенку, потому что государство не будет заботиться об этих младенцах, если только они могут избежать этого, – сказала мне Джулия. – Имоджин не переставала кричать, поэтому я должна была стать святой». Наряду с этим героизмом сосуществовала отвратительная ярость. «Однажды ночью в темноте, без луны и без свечи, раскачивая рассерженное маленькое тельце Имми взад и вперед, я почувствовала, что меня саму качает, – писала она позже. – Мне представлялось, что я собираюсь шарахнуть ее головой об стену. Это было бы так просто: ее мягкий череп раскололся бы, как вареное яйцо, если бы я просто взмахнула посильнее. Я никому не рассказывала о своей фантазии, но меня это очень беспокоило – та легкость, с которой я действительно очень искренне представляла, как уничтожить своего ребенка». Имоджин не улыбалась слишком долго, и отсутствие улыбки было верным признаком повреждения мозга. Отчаяние, которое из последних сил сдерживали Джулия и Джей, разрушало их крепость.

Несколько недель спустя Джулия взяла передышку, оплаченную государством, и оставила Имоджин с сиделкой. Она с нетерпением ждала такой свободы, но обнаружила, что отдать дочь кому-то, «умеющему лучше любить такого человека, чем я», было глубоко унизительно. Имоджин прописали множество лекарств, несмотря на отсутствие диагноза; предупреждение педиатра о том, что впереди «серьезные проблемы», вряд ли было правильной дорожной картой решения проблем. Джей начал отстраняться. «Я была в ярости из-за того, что он не любил своего ребенка, – объяснила Джулия. – Это напомнило мне, как я попала в ловушку невозможной, безответной любви к ней». Эта связь, полная двойственности, поглотила всю любовь, которую она могла отдать Джею, и он начал угрожать разводом. «Мы обнаружили, насколько эгоистичным может быть горе», – написала Джулия.

Джей предложил задушить Имоджин, чтобы избавить ее и их от боли. Это было бы в точности как синдром внезапной детской смерти, «смерть в колыбели». Джулия была в ужасе, но ей тоже очень хотелось, чтобы Имоджин умерла. «Я не могла жить с ней, и я не могла жить без нее, – признавалась она. – Что было для нее лучше всего? Имеет ли она право на жизнь? Слово „право“ такое тяжелое, не правда ли? Я думаю, что мы очень, очень запутались в детях и в жизни». Джулия в итоге решила, что удушение ребенка может быть хорошей идеей; теперь уже Джей отговаривал ее, напоминая, что, если она попадет в тюрьму, это окончательно уничтожит их старшую дочь Элинор, которая в два года уже становилась замкнутой и несчастной. Джулия пыталась придумать, как подготовиться к следующим этапам. «Это очень запутанное дело – оплакивать кого-то, кто жив, – писала она. – Вы чувствуете, что не должны этого делать». Они обсуждали возможность подать иск против больницы. Джулия и Джей могли бы получить 3 миллиона фунтов стерлингов на уход за Имоджин, пока ей не исполнится 20, но для этого им пришлось бы не только доказать, что человек в оксфордской больнице, который отправил их к акушерке, проявил халатность, что было очевидно, но также и то, что мозговой деятельности Имоджин не был бы нанесен такой ущерб, если бы Джулию приняли. Оценка всего этого заняла бы шесть лет. Джулия была в ужасе от долгой битвы и того, что в итоге останется без каких-либо средств и с полной ответственностью за ребенка с поврежденным мозгом.

Не прошло и пяти месяцев, как глаза Имоджин начали дергаться, и родители отвезли ее к детскому неврологу. Невролог проверил ее и поставил предварительный диагноз: «Скорее всего, Имоджин никогда не сможет ходить и говорить». Джулия чувствовала, что, если отделение особой заботы о детях было лимбом, то теперь они уже достигли ада. Дальнейшее тестирование должно было занять несколько дней. Персонал предполагал, что Джулия, как и большинство матерей, останется на ночь в больнице – в той самой больнице, которая отказалась ее принять во время схваток. «В первую ночь я совершила ужасный поступок, – рассказывала Джулия. – Я сказала: „Я не останусь“. Это великое учреждение предало меня, и я им сказала: „Да пошли вы все на…“ Проходя мимо других родителей, я старалась не встречаться с ними глазами. И старалась удержать свой нимб. Я села в машину и поехала домой». Джулия была одержима идеей, что Имоджин позволят умереть. Она попросила, чтобы на картах Имоджин зафиксировали их требование о запрете реанимации. В те выходные Джулия забрала Имоджин из больницы и крестила. Крещение лишь подтвердило ее желание отпустить Имоджин; неумолимое внимание врачей к жизни девочки казалось Джулии почти садистским.

Во вторник невролог показал компьютерную томографию Имоджин Джулии и Джею. По мере того, как он смещал курсор вверх по голове, «мы могли видеть, что серые очертания постепенно сжимаются внутри правильной овальной рамки, заменяясь чернотой, – написала она. – Когда его палец достиг уровня глаз, все изображение было полностью черным с кружевным краем, который казался мне оборками на черной салфетке. Невролог объяснил, что чернота – это место, где должна была быть кора головного мозга Имоджин, а кружевной край – разорванные ее остатки. Врач сказал: „Строго говоря, у нее нет интеллекта“».

Джулия сказала, что ей нужно время, чтобы осознать все это, и невролог согласился подержать Имоджин в больнице в течение недели. Джулия была озабочена мыслью о том, что этот ребенок никогда не узнает или не сможет узнать ее, никогда не сможет почувствовать ничего, кроме голода и, возможно, жесткости и мягкости. Решение, что делать дальше, полностью относилось к юрисдикции Джулии. Они с Джеем не были женаты, и, хотя он назван отцом в свидетельстве о рождении, устаревшие британские законы – даже после модернизации – оставили его без права принимать решение. Джей продолжал спрашивать врачей, станет ли Имоджин похожей на Кристофера Нолана, мальчика, лишенного кислорода при рождении, чья мать продолжала учить его вопреки всему, пока лекарство не позволило ему задействовать одну мышцу, которую он использовал для написания красивых стихов. «Когда невролог сказал, что она такой не станет, это было в некоторой степени облегчением, – замечает Джулия. – После этого Джей твердо решил, что не будет заботиться о ней. Либо я останусь с ним и потеряю Имоджин, либо останусь с Имоджин и потеряю его. Я думала, что она была тем, кто нуждался во мне. Я должна была увидеть доказательства того, что она не нуждалась во мне и что только мое эго нуждалось во мне». Позже Джулия писала: «Это не было и не могло быть той безответной любовью, которую я когда-то представляла. Вместо этого моя любовь существовала в вакууме».

За два дня до возвращения Имоджин домой из больницы Джулия прекратила ежедневные посещения. Это было похоже на шараду – навещать кого-то, кто никогда не сможет сказать, навещали ее или нет. Джулия осталась в постели, свернувшись калачиком в темной комнате. К ней пришла посетительница из Национальной службы здравоохранения, усыновившая ребенка с церебральным параличом. «Она оказалась большим философом и очень мудрым человеком, – вспоминала Джулия. – Я помню, как спросила ее: „Когда, по вашему мнению, лучше всего отказаться от ребенка, если я решу это сделать?“ Она ответила: „Это навсегда останется самым ужасным делом, которое вы когда-либо делали“. Это помогло; я поняла, что идеального времени для такого не будет никогда».

В тот момент, когда посетительница ушла, Джулия позвонила адвокату и спросила, есть ли для нее риск потерять Элинор, если она оставит Имоджин в государственной системе. Джулию заверили, что такого риска нет. Она спросила, что ей сказать в больнице, и записала этот текст. В день, когда Имоджин должна была вернуться домой, Джулия не пошла в больницу; они с Джеем сидели у телефона и ждали, когда он зазвонит. Звонившая медсестра сказала, что у Имоджин все хорошо, и спросила, когда придет Джулия. «Я не приду», – ответила Джулия, за чем последовало изумленное молчание. Медсестра попросила Джулию и Джея прийти на встречу на следующий день. В больнице Джулия воспользовалась советом, который ей дал адвокат. Она сказала: «Я не лучшая мать для этого ребенка». Консультант не подвергал сомнению ее решение. «Это была очень мягкая встреча», – сказала Джулия. Доктор спросил, думали ли они когда-нибудь о том, чтобы причинить ей вред, и его тон подсказал необходимый ответ. Джей сказал: «Не могу сказать, что у меня таких мыслей не было». И доктор сказал: «Тогда давайте снимем с вас эту ношу». Перед тем как выписаться из больницы, они пошли к Имоджин, и Джулия взяла ее на руки и сказала социальному работнику: «Знаете, на самом деле я люблю ее». Выйдя из больницы, Джулия хотела вернуться, но Джей твердо держался курса. «Или я, или она», – сказал он, и они поехали дальше, Джулия тихо плакала. Дома они выбросили одежду, погремушки, бутылки и накладки для сосков, кроватку, стерилизатор и детский стульчик.

Через несколько дней к Имоджин в больницу приехала приемная мать. Таня Бил[1039] была убежденной христианкой, матерью-одиночкой, у которой уже был ребенок-инвалид. «Когда я вошла в ее палату, Имоджин лежала в своей кроватке, – позже написала Таня в эссе для „Гардиан“. – Я почувствовала недоумение, потерю, замешательство. Мы с ее родителями оценивали друг друга. Кто эти люди, что способны вытерпеть расставание с этим прекрасным маленьким человечком? В Имоджин что-то есть. Она полна решимости. Она никогда не останется без внимания. У меня есть тканевый слинг, и он стал домом Имми. Она лежит у моего сердца и сосет мой палец. В течение следующих нескольких месяцев я носила Имми у своего сердца всегда, когда не спала». В тот первый день Джей и Джулия подарили Тане детскую коляску и автокресло. Джулия была впечатлена Таней; она нашла ее сильной и достойной. «Я чувствовала, что она не считала меня убогой мамой, которая потерпела неудачу. И я была так благодарна ей за это», – сказала Джулия. Британские социальные службы придерживаются позиции, заключающейся в том, что ребенка, которого в раннем возрасте взяли под опеку, следует усыновить. Якобы причина этого в том, что усыновление является более стабильным для ребенка, но усыновившим родителям в отличие от опекунов не платят за их услуги, поэтому мотивы государства неоднозначны. Для Джулии способность кого-то еще любить ее дочь стала одновременно облегчением и обидой. Усыновление означало бы полное и необратимое прекращение материнских прав Джулии и было пугающим; она хотела остаться связанной с этим ребенком.

Несколько лет спустя Джулия сказала мне: «Думаю, что теперь Таня чувствует, что наша вовлеченность в жизнь Имоджин идут Имоджин на пользу. Я же, с другой стороны, достигла той стадии, когда мне хотелось бы, чтобы Таня стала ее матерью». Таня больше не хочет удочерить Имоджин. «Я неправильно выбрала момент», – призналась Джулия. Она надеялась, что они с Таней смогут подружиться, но этого не произошло. Когда Имоджин приходит в гости, Джей щекочет ее, пока она не рассмеется; или берет ее вместе с собой на стульчик возле пианино и играет для нее. «В ответ Имми перестает кричать и поднимает тяжелую голову, как если бы она концентрировалась на звуке, с широко открытыми глазами и открытым ртом – с таким выражением лица, которое можно было бы назвать благоговением», – написала Джулия. Джулия начала организовывать сбор средств для детей-инвалидов и стала работать в хосписе, куда Имоджин поместили, когда она заболела. Джулия опубликовала книгу о своем опыте. Семья не может жить с самой Имоджин, но не может выкинуть ее из своих мыслей. «Я знаю, что вижу Имми, отличную от той Имми, которую знает ее семья, – написала Таня. – Иногда она улыбается. На мгновение, но все же это происходит. Я обнаружила, что она улыбается в ответ на свист. В первый день рождения Имми она сидела в своем креслице и раскачивала колокольчики, улыбалась издаваемому ими звону и широко открывала рот, чтобы получить шоколадный торт, размятый в пюре. Постепенно она понимает, что жизнь, возможно, стоит того, чтобы жить». Джулия сказала, что улыбка – лишь мышечный рефлекс; и врачи ее в этом поддержали. Ребенок, которого знала она, и тот, которого описала Таня, казались настолько непохожими, что, казалось, стирали друг друга. Когда я впервые встретил Джулию, Имоджин все еще могла принимать пищу через рот и жевать; год спустя она потеряла то, что Джулия назвала ее «единственным навыком», и ее кормили через гастростому. Сейчас Имоджин принимает баклофен, который многие дети с приступообразными состояниями принимают для расслабления мышц, три противосудорожных средства, два препарата для пищеварительной системы и хлоралгидрат для сна. Она спит на специальной конструкции – доске, имеющей форму ее ног и рук, к которой она привязана, чтобы ее конечности не искалечились в судорогах. Она получает физиотерапию три раза в неделю. При таком режиме Имоджин может прожить 20 лет.

«Тяжелые эпилептические припадки должны были бы ее убить, – сказала Джулия. – Таким способом природа уничтожает таких людей. Но нет. Появилось лекарство, которое купирует спазмы. Очень трудно желать смерти своему ребенку. В какой-то степени мой гнев вызван изобретениями для таких детей, потому что в те времена, когда родилась я, они бы не выжили. Эти Имоджин становятся все более популярными по мере развития медицины и тирании вмешательства». Таня, с другой стороны, уверена: «Имоджин остается тяжелым инвалидом, но она знает свою семью, происхождение и воспитание, и ее очень волнуют посещения бабушек и дедушек». Аура спокойной уверенности Тани контрастирует со склонностью Джулии к сложной драме. Элинор однажды спросила: «Мамочка, если у меня случится повреждение мозга, могу я тоже пойти жить с Таней?» По распоряжению Тани из файлов Имоджин удалили требование «не реанимировать». Если Таня все-таки не решится удочерить Имоджин, эти решения останутся полностью в руках Джулии. «Но я этого не сделаю, – сказала Джулия. – Это было бы жестоко».

Рассказ Джулии о своем опыте – сначала в газетных статьях, а затем в книге – был криком об искуплении и встретил неоднозначную реакцию. Некоторые читатели назвали ее храброй, другие – корыстной. В день нашего последнего интервью она сказала: «Вчера я везла Имоджин по улице. Пересечь шесть кварталов с инвалидной коляской – это кошмар. Все большие машины припаркованы на тротуаре, поэтому вы проезжаете между двумя машинами, где есть достаточно большой зазор, а затем выезжаете на дорогу со встречным движением. К тому времени, когда вы пройдете шесть кварталов, у вас появится право называться мучеником. Каждый раз, когда она со мной, я экспериментирую с тем, каково это – быть матерью ребенка-инвалида. Люди, идущие по тротуару, уходят с дороги и улыбаются вам той улыбкой, которая гласит: „Бедняжка, я рад, что я – не ты!“ Я легко представляю, как в конце каждого дня снимаю и полирую свой нимб. В то же время я могу представить себя самым яростным человеком в мире». По определению Питера Зингера, Имоджин, Эшли и им подобные не являются личностями. Тем не менее родители, с которыми я встречался, которые жили с такими детьми и заботились о них, часто видели в них большую индивидуальность. Ни в каком конкретном случае невозможно установить, в какой мере такая личность наблюдается и в какой мере воображается или проецируется. Зингер не утверждает, что родители, которые верят в индивидуальность своих детей, должны действовать по отношению к ним так же, как по отношению к не-личностям, но он закладывает моральную основу для того, чтобы кто-то мог думать, что эти дети – расходный материал. Я не уверен, что, как утверждают активисты, это приведет нас к предложениям Гитлера по устранению гораздо более широкого круга инвалидов, но я также не уверен, что аргументы Зингера так рациональны, как он их себе представляет. Его заблуждение – это его предположение, личное мнение человека, который считает, что знает все.

Австралийский защитник инвалидов Крис Бортвик написал, что для специалистов по этике, размышляющих над этим вопросом, «идентификация класса людей, которые являются „людьми“, но не вполне людьми, если таковые могут быть найдены, будет иметь главное значение»[1040]. Бортвик говорит, что мы принимаем чье-то состояние как вегетативное, когда этому человеку не удается убедить врача в том, что он находится в сознании, другими словами, речь идет не о сознании, а о четком проявлении сознания. Бортвик считает сознание в значительной степени непознаваемым. Он указывает на исследование, опубликованное в журнале JAMA Neurology, в котором почти две трети группы из 84 человек, которые были оценены как «находящиеся в вегетативном состоянии», «восстановили сознание» в течение трех лет: «В свете свидетельств следует спросить, почему разумные, высоконравственные и этичные авторы могут извлечь эти качества постоянства и определенности из данных, которые, если не сказать сильнее, позволяют и другие интерпретации». Бортвик утверждает, что даже если некоторые люди не являются личностями, мы не можем их окончательно так идентифицировать. Трудно не вспомнить об Энн Макдональд и Кристофере Нолане, которые многим профессионалам показались не-личностями и которые в конечном счете превратились в яркие личности. То же, что заставляет нас задуматься об уместности смертной казни в случаях, когда доказательства не совсем убедительны, должно заставить нас снова задуматься над этими якобы ясными вопросами.

Размышляя над идеями Зингера и Бортвика, я вспомнил Сьюзан Арнстен, мать Адама Делли-Бови, страдающего синдромом Дауна, и ее увлечение еврейской идеей о том, что Бог существует между людьми, а не внутри них[1041]. Я подумал о работе по культуре глухих, которая показывает, как неожиданно проявляется способность к разговору на жестовом языке, когда в этой системе общаются два человека, но как она дремлет в детях, изолированных от тех, кто может ее использовать. Я вспомнил возмущение, которое испытал Джей Нейгборен по поводу предположения, что шизофрению его брата можно определить скорее с химической точки зрения, чем с духовной и личностной. Мне не нравится как тщеславная наука, что стоит за позицией Зингера, так и слащавая сентиментальность тех, кто настаивает на том, что мы всегда одинаково относимся ко всем человеческим жизням. Конечно, нужно искать практические ответы, но думать о них лучше, чем как об о очень приблизительных, глупо. Мы приписываем друг другу индивидуальность, приписываем ее детям-инвалидам или отказываем им в ней. Индивидуальность не столько находится, сколько ее находят. Психоаналитик Мэгги Роббинс однажды сказала: «Сознание – это не существительное, это глагол. Попытка определить его как неизменяемый объект, – верный путь к катастрофе»[1042]. Таня видит в Имоджин что-то первичное, какое-то качество, которое мы могли бы назвать изяществом, но Джулия ничего этого не замечает; мы будем высокомерно несправедливы, если начнем настаивать, что одна из женщин фантазирует.

Дочери королевы муравьев заботятся о своей матери, братьях и сестрах; у некоторых видов птиц старшие птенцы помогают родителям вырастить следующее поколение; но в целом нечеловеческое воспитание не связано со взаимностью[1043]. Человеческое воспитание – это в конечном счете двусторонние пожизненные отношения, а не односторонние временные. Даже вне радикального смещения понятий, когда дети оказываются под опекой недееспособных престарелых родителей, проявления взаимности могут определять социальный статус и чувство собственного достоинства родителей. Эта перспектива затуманена, ведь дети с любовью заглядывают в глаза родителей, обожают их, позволяя себе попасть в зависимость, лепечут в покорности первые слова. Для родителей детей, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, взаимность чувств в детстве такого ребенка может быть редкой, а окончательная взаимность невозможна.

Но удовольствие от ухода за детьми заключается не только во взаимности. Французская писательница Анни Леклерк говорила о «глубоком чувстве, которое мы испытываем к детям»[1044], а психолог-феминистка Дафна де Марнефф заметила, что способность матери реагировать на своего ребенка содействует «не только признанию ее ребенка, но и ее восприятию собственного чувства удовольствия, эффективности и самовыражения». Наука психоанализа давно высказала предположение, что ранняя забота матери является формой самопомощи. Фрейд описывает, как «родительская любовь, такая трогательная и по сути такая детская, есть не что иное, как заново рожденный родительский нарциссизм»[1045].

Эта общность интересов, кажется, укрепила большинство родителей, с которыми я беседовал для подготовки этой главы, но не все родители могут этого достичь. Некоторые активисты-инвалиды, противники абортов и религиозные фундаменталисты утверждали, что те, кто не желает воспитывать детей-инвалидов, не должны позволять себе забеременеть. Однако реальность такова, что большинство людей вступают в родительство с оптимизмом, и даже те, кто трезво рассматривает наихудший сценарий, не могут адекватно предсказать свою реакцию на такую ситуацию, пока они не попадут в нее.

Амбивалентность существует во всех человеческих отношениях, в том числе в отношениях с родителями. Анна Фрейд утверждала, что мать никогда не сможет удовлетворить потребности своего младенца, потому что они бесконечны, но в итоге ребенок и мать перерастают эту зависимость[1046]. У детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата есть постоянные потребности, выходящие далеко за пределы этого бесконечного числа. Британский психоаналитик Розика Паркер в книге «Разорванная на две части» жалуется, что в нашем открытом современном обществе степень материнской амбивалентности – все еще тайна, покрытая мраком[1047]. Большинство матерей рассматривают свое случайное желание избавиться от своих детей, как если бы оно было эквивалентом самого убийства. Паркер предполагает, что для материнства необходимы два импульса: импульс удержаться и импульс оттолкнуть. Чтобы быть успешной матерью, вы должны заботиться о своем ребенке и любить его, но вы не можете душить его своей заботой и цепляться за него. Материнство предполагает лавирование между тем, что Паркер называет «Сциллой навязчивости и Харибдой пренебрежения». Она предполагает, что сентиментальная идея идеальной синхронности между матерью и ребенком «может бросить на материнство своего рода тень печали – постоянное состояние легкого сожаления о том, что восхитительное единство всегда кажется недосягаемым». Совершенство – это добродетель горизонта, и само наше приближение к нему обнаруживает его неизменную отдаленность.

Темная часть амбивалентного отношения матерей к обычным детям считается решающей для формирования личности ребенка. Но дети с тяжелыми формами инвалидности никогда не станут независимыми и ничего не выиграют от негативных чувств своих родителей, поэтому их ситуация требует невозможного состояния эмоциональной чистоты. Просить родителей детей с тяжелыми формами инвалидности испытывать меньше негативных эмоций, чем на то способны родители здоровых детей, нелепо. Мой опыт общения с этими родителями показывает, что все они испытывали и любовь, и отчаяние. Вы не можете решить, имеет ли смысл ваша амбивалентность. Все, что вы можете решить, – что делать со своей амбивалентностью. Большинство родителей, поколебавшись, приняли одну точку зрения, а Джулия Холландер – другую. Но я не думаю, что хоть какая-то из этих семей испытывала нерешительность уникальной природы. Я принадлежу своему времени, поэтому не могу не восхищаться больше всего родителями, которые сохранили своих детей и принесли себя в жертву ради них. Тем не менее я уважаю Джулию Холландер за то, что она была честна с собой и сделала иной выбор – тот, который стоял и перед другими такими семьями.

Глава восьмая

Одаренность

Явления гениальности и инвалидности удивительно похожи: они загадочны, поразительны и способствуют социальной изоляции людей. Одна из самых удивительных закономерностей, обнаруженных во время моего исследования, заключалась в том, что многие люди со временем начинают принимать и ценить те аномалии, которые изначально воспринимаются ужасными. И наоборот, «желательные» отклонения часто пугают. Многие будущие родители, которые боятся иметь ребенка-инвалида, будут стремиться к тому, чтобы их дети были совершенными. Такие дети могут создавать прекрасное; они могут получать огромное удовольствие от своих достижений; они могут открывать для своих родителей новые замечательные грани жизни. Умные люди часто имеют умных сыновей и дочерей, но исключительная одаренность – это отклонение, такой же вариант горизонтальной идентичности, как и остальные в этом исследовании. Несмотря на достижения прошлого века в психологии и неврологии, феноменальность и гениальность так же мало изучены, как и аутизм. Подобно родителям детей с серьезными проблемами, родителям гениев приходится быть опекунами своим детям, находящимся за пределами их понимания.

Одаренный – тот, кто способен функционировать на продвинутом уровне взрослого в какой-то области до достижения 12 лет. Я использовал этот термин в широком смысле, обозначая любого человека, у которого выраженный врожденный дар проявляется в раннем возрасте, даже если это происходит постепенно или не так явно для всего окружения, как у классических вундеркиндов. Слово prodigy происходит от латинского prodigium – «чудовище, которое угрожает естественному порядку». Особенности этих людей настолько очевидны, что напоминают врожденный дефект. В значении данного слова скрыта опасность ненормальности. Мало кто хочет считаться вундеркиндом, особенно с учетом связей между одаренностью и психологическим выгоранием, между одаренностью и чудаковатостью. По мнению самих вундеркиндов, они жалкие, неестественные чудики с малыми шансами на стабильный социальный или профессиональный успех, а их способности – скорее цирковые трюки, чем искусство.

Термин «вундеркинд» обычно отражает возрастную особенность, в то время как «гений» – способность внести какой-то ценный вклад в культуру человечества. Многие люди обладают гениальными способностями без их преждевременного проявления или одаренностью без гротескных проявлений. Французский поэт Раймон Радиге сказал: «Вундеркинды существуют так же, как и одаренные люди. Но они редко бывают одинаковыми»[1048]. Однако в данной книге меня интересовал континуум, охватывающий оба явления, и я позволил этим терминам значительно пересекаться. Тема этой главы показывает, как появление сверхспособностей на любом этапе может изменить семейную динамику, подобно появлению шизофрении или инвалидности. Преждевременное достижение и заслуженное – совсем не тождественны.

Гениальность, как и инвалидность, заставляет родителей перестраивать свою жизнь вокруг особых потребностей своего ребенка. Опять-таки, нужно привлекать специалистов; более того, часто их основные стратегии борьбы с отклонениями подрывают родительский авторитет. Исключительность ребенка заставляет родителей искать для себя новое сообщество людей с подобным опытом; вскоре они сталкиваются с дилеммой интеграции и должны решить, следует ли их детям учиться со сверстниками по параметру интеллекта, уже слишком взрослыми, чтобы с ними подружиться, или с ровесниками, которые будут сбиты с толку их достижениями и не захотят дружить. Гениальность может быть такой же помехой для установления близких отношений, как и любая аномалия развития, а здоровья и счастья в семьях вундеркиндов не больше, чем у других категорий людей, описанных в этой книге.

Одаренность проявляется чаще всего в легкой атлетике, математике, шахматах и музыке; здесь я сосредоточился на музыкальных чудесах, потому что моя способность понимать музыку превосходит мое понимание спорта, математики или шахмат. Развитие вундеркинда-музыканта зависит от родительской поддержки; без этой поддержки ребенок никогда не получит доступа к инструменту или обучению, которое требуется даже самому божественному гению. Как сказали Дэвид Генри Фельдман и Линн Т. Голдсмит, изучающие эту область, «вундеркинд – это коллективный проект»[1049].

Родитель – источник большей части проявлений ребенка, ведь он постоянно рассказывает ему, кем он был, кто есть и кем мог бы быть, и тем самым примиряет амбициозность и невинность. И в этом месте родители часто путают аномально быстрое и углубленное развития. Трудно провести четкую грань между поддержкой и давлением на ребенка, между верой в своего ребенка и принуждением его соответствовать вашим представлениям. Вы можете навредить вундеркинду, взращивая его талант за счет своего личного роста или стимулируя общее развитие за счет специального навыка, который мог бы дать ему самое глубокое удовлетворение. Вы можете заставить их чувствовать, что ваша любовь к ним зависит от их ослепительного успеха и достижений или что вы не заботитесь об их таланте. Вундеркиндам предлагается пожертвовать настоящим ради предполагаемого будущего. Если ожидания общества в отношении большинства детей с особенностями слишком низкие, то ожидания в отношении вундеркиндов часто опасно завышены.

Музыкальность, по-видимому, не дает эволюционного преимущества, и все же музыка присутствует в каждом человеческом обществе. Археолог Стивен Митен в книге «Поющие неандертальцы»[1050] утверждает, что музыка играет решающую роль в когнитивном развитии. Недавняя работа по детской речи – о высоких тональностях, которые почти все используют для общения с младенцами, – показала, что младенцы предпочитают такую мелодику[1051]. Ученый Джон Блэкинг сказал, что музыка «существует в теле, ожидая, чтобы ее извлекли и развили»[1052]. Представители одной культуры могут различать веселую и грустную музыку другой культуры[1053]. Несмотря на эту врожденную способность к музыкальному различению, восприятие музыки формируется воздействием среды, как и любой язык; мы впитываем характерные гармонические структуры нашей культуры и чувствуем исполнение или изменение усвоенных музыкальных стереотипов. Социолог Роберт Гарфиас утверждает, что музыка и разговорный язык – это единая система, приобретенная в раннем детстве, и что музыка может быть нашим «основным средством поддержания процесса социализации»[1054].

Подобно тому, как глухие дети начинают общаться с помощью жестов, музыкальные гении могут с самого раннего детства использовать тона для передачи информации. Для них музыка – это и есть речь. Говорят, что Гендель начал петь до того, как заговорил[1055]. Пианист Артур Рубинштейн напевал мазурочный мотив, когда ему хотелось пирога[1056]. Джон Слобода, музыкальный психолог, который изучает, почему мы эмоционально реагируем на паттерны нот и ритмов, писал: «Музыкальные фразы не являются языком и не имеют референциального значения, присущего единицам других языков, таких как английский. Они, однако, имеют сложные многоуровневые структурные особенности, которые напоминают синтаксис или грамматику»[1057]. Это означает, как формулировал лингвист Ноам Хомский, что глубинная структура музыки в мозгу может быть оживлена под воздействием звуков. Леон Ботштейн, президент Бард-колледжа, считавшийся вундеркиндом в детстве, сказал: «Великим музыканта делает эмоциональное притяжение к музыке как к альтернативной форме языковой коммуникации»[1058]. Как и в случае с разговорным языком и жестами, должны быть не только средства выражения, но и люди, которые воспринимают, реагируют и поощряют, поэтому участие родителей имеет решающее значение для возникновения этой способности.

Однако то, что музыка является первым языком, не гарантирует блестящего использования этого языка, так же как и свободное владение американскими детьми английским языком не делает их всех поэтами.

Для Евгения Кисина музыка была, без сомнения, родным языком, который понимали его родители[1059]. В середине 1970-х годов друзья навещали в Москве учительницу фортепиано Эмилию Кисину и слушали, как ее маленький сын играет на пианино. Расстроенная ее нежеланием отдать его в специальную академию («Там у них нет детства, в таких местах у них не жизнь, а борьба», – говорила мать Жени), подруга договорилась о встрече с Анной Павловной Кантор из знаменитого Гнесинского училища (в 1976 году), когда Жене было пять лет. Кантор тоже поначалу согласилась неохотно. «Это было в сентябре, – вспоминала она. – Я сказала, что экзамены давно закончились. „Когда ты увидишь этого мальчика, – ответила подруга, – ты поймешь, что ничего не закончилось“. Через неделю мать привела своего сына, кудрявого, как ангел. Он посмотрел на меня своими бездонными глазами, и я увидела в них свет. Не зная музыкальной грамоты и названий нот, он играл все. Я попросила его рассказать историю через музыку. Я сказала, что мы входим в темный лес, полный диких зверей, очень страшных, а потом постепенно встает солнце и птицы начинают петь. Он начал в нижнем регистре рояля, в темном и опасном месте, а потом – все светлее и светлее, птицы просыпались, первые лучи солнца и, наконец, восхитительная, почти восторженная мелодия, его руки бежали по клавишам. Я не хотела учить его. Такой талант может быть очень хрупким. Но его мама сказала: „Вы умный педагог и верный помощник, не волнуйтесь. Он интересуется всем, что для него ново. Попробуйте“».

Кисины жили жизнью советской еврейской интеллигенции: физически неудобной, постоянно разочаровывающей, духовным удовольствиям частично мешали обычный бытовой дискомфорт и постоянное влияние господствующей идеологии. Они предполагали, что сестра Жени, Алла, будет играть на пианино, как ее мать, а Женя будет инженером, как его отец, Игорь. В 11 месяцев Женя пропел целую фугу Баха, которую репетировала его сестра. Он начал петь все, что слышал. «Было довольно неловко выходить с ним на улицу, – вспоминала Эмилия. – Когда это стало продолжаться, беспощадно, безостановочно – я уже испугалась».

В два года и два месяца Женя сел за рояль и одним пальцем сыграл несколько мелодий, которые пел. На следующий день он сделал то же самое, а на третий день он играл обеими руками, используя все пальцы. Он слушал пластинки и сразу же проигрывал услышанное на рояле. «Этими маленькими ручками он играл сонаты Шопена, Бетховена и рапсодии Листа», – рассказывала мне его мать. В три года он начал импровизировать. Особенно ему нравилось делать музыкальные портреты людей. «Я просил остальных членов семьи догадаться, кого я играю», – вспоминал он.

Кантор учила его в традициях русской музыкальной школы: воображение и дух исполнителя должны соответствовать воображению и духу композитора. «Величайшая заслуга Анны Павловны, – объясняла Эмилия, – в том, что она сохранила его дар. Она знала, как дополнить то, что было внутри него, но никогда не пыталась этого изменить». Когда я спросил Женю, как ему удалось избежать психологического выгорания, свойственного вундеркиндам, он ответил: «Просто: я хорошо воспитан». К семи годам Женя уже начал записывать свои сочинения. Он играл так, словно это было необходимым высвобождением. «Когда я возвращался из школы, я, не снимая пальто, шел к пианино и играл, – рассказывал он. – Я заставил маму понять, что это именно то, что мне нужно». Женя составлял для Анны Павловны списки того, чему хотел научиться: «Если я просил трудную пьесу, я ставил в скобках: „Ленин говорил, что трудно – не значит невозможно“».

Он сыграл свой первый сольный концерт в мае 1983 года, в 11 лет. «У меня было такое чувство облегчения, – вспоминал он. – Во время антракта мне не терпелось вернуться на сцену». После концерта жена кого-то высокопоставленного из Союза композиторов поздравила учителя и ученика и пообещала пригласить его выступить. Это были двери к славе и комфорту в советскую эпоху лишений. Кантор, однако, было не по себе. «Он еще очень мал, – ответила она. – Его нельзя перенапрягать, ему нельзя слишком много выступать». Прервал ее стоявший рядом незнакомец, представившийся врачом. «Когда я увидел, с каким энтузиазмом мальчик вернулся на сцену для выступления на бис, я понял, что для него было бы еще более опасным оставаться таким перевозбужденным без возможности высвобождения этих эмоций, – сказал он. – Ему нужно выступать». Через месяц Женя играл в Доме Союза композиторов.

Когда выдающийся дирижер Даниель Баренбойм приехал в Москву в январе следующего года, он услышал игру Жени и организовал ему приглашение в Карнеги-холл. Музыкальное творчество в Советском Союзе пользовалось особым статусом по сравнению с другими областями искусства, поскольку было менее подозрительным с идеологической точки зрения. Но правительство стремилось сохранить своих гениев, поэтому ни Женя, ни его педагог ничего не знали о Карнеги-холле. Через несколько месяцев Женя сыграл оба фортепианных концерта Шопена в Москве. Потом родители Жени рассказали ему, что их ждет сюрприз: поездка за границу. Много лет спустя он узнал, что они организовали эту поездку, потому что знали, какую сенсацию может произвести его концерт, и не хотели, чтобы на него обрушилась такая слава.

Когда Женя начал гастролировать, ему давали частные уроки «по общим предметам: истории, литературе, математике, диалектическому материализму, ленинизму, военному делу и т. д.». Он никогда не общался достаточно близко с другими ребятами своего возраста, и уход из обычной школы стал облегчением. В 1985 году он впервые выехал из СССР, чтобы выступить на гала-концерте в Восточном Берлине для лидера ГДР Эриха Хонеккера. «Там были цирковые артисты, потом я играл „Посвящение“ Шумана – Листа и „Вальс“ Шопена ми минор, а потом фокусник показывал фокусы», – вспоминал он. Два года спустя, когда ограничения на выезд за рубеж были смягчены в соответствии с новой политикой гласности, Женя играл с известным дирижером Гербертом фон Караяном, который, глядя на него, воскликнул сквозь слезы: «Гений!» В отличие от многих вундеркиндов, он не жалеет о том, как прошло его детство. «Иногда я жалею, что направление моей жизни было установлено так рано, – сказал он мне. – Препятствовать этому не было никакой возможности. Но даже если бы моя карьера началась позже, музыка всегда была бы единственной вещью, которая важна для меня». В 1990 году, в 19 лет, он дебютировал в Карнеги-холле, получив великолепные отзывы[1060]; в 1991 году семья эмигрировала в Нью-Йорк. Анна Павловна Кантор уехала с ними.

Еще до нашей первой встречи в 1995 году Евгения описывали мне, как лунатика – своеобразного, замкнутого, загадочного, – и при первой же встрече он четко дал понять, что мало что может сказать о себе, кроме фактов. Он никогда особенно не любил говорить, не любил журналистов и внимание, которое многие знаменитости находят лестным. Он безразличен к своему успеху, разве что этот успех позволяет ему больше играть. Евгений слишком высокий и слишком худой, с непропорционально большой головой, огромными карими глазами, бледной кожей и копной каштановых волос, в которых легко можно было бы что-то потерять. В целом он немного неуклюжий, а его осанка сочетает в себе и напряженность, и какое-то блаженство. Смотреть, как Евгений садится за рояль, – все равно что видеть включенную лампу: та кажется обиходным предметом, пока не зажжется – тогда и станет ясно ее назначение… Вы чувствуете не столько то, как он отдает свою энергию инструменту, сколько то, как он сам заряжается от рояля. «Я не знаю, смогу ли я жить, если вдруг не смогу играть», – сказал он. Он играет так, словно совершает поступок, который может спасти мир.

На протяжении 1990-х годов Евгения постоянно сопровождали на гастролях мама и Анна Кантор. Отношения между двумя женщинами были одновременно доверительными и уважительными; ни одна из них не стала бы высказывать Евгению критические замечания, не посоветовавшись с другой. По прибытии в любое новое место он делал прогон своей программы. Кантор сидела неподвижно, оценивая выступление, а Эмилия обходила зал, проверяя акустику. Евгений никогда не позволял себе высокомерия. «Они не хотели, чтобы я считал себя великим гением, – сказал он. – Но, когда я этого заслуживал, они всегда хвалили». Главными для пианиста всегда оставались мать и учитель фортепиано, в то время как отец и сестра отошли на второй план; один критик назвал их троицу «трехголовым зверем».

Если Евгений играет на пианино так же плавно и свободно, как я разговариваю, то говорит он с той неловкостью, с какой я играю на пианино. Его глубокий интеллект и сложные мысли обозначаются, но не выражаются в разговоре. У него есть небольшой дефект речи – в произношении взрывных согласных, которые слышатся словно лопающиеся воздушные шарики. В его высказываниях много пауз; нет органичного перехода от одного слова к другому. Когда он был маленьким, Кантор что-то объясняла, потом, не получив ответа, объясняла снова, более подробно. Наконец она спрашивала: «Ты понял?» Он мог сказать: «Да, я давно понял». Но ему и в голову не приходило сказать это сразу. Когда ему было за 20, концертмейстер оркестра, с которым он должен был выступать, увидела, что он репетирует во время перерыва, и заметила, что сама не смогла бы работать без отдыха. Евгений ответил: «Вот поэтому ты не солистка». Он заботлив до предела, но эта простодушная искренность пронизывает все общение; критик Энн Миджетт писала в Washington Post: «Концерт был настолько захватывающим именно из-за неловкости, которая сопровождала техническое мастерство»[1061].

Я уже некоторое время размышлял над идеей музыки как родного языка, прежде чем однажды, примерно через год после нашей встречи, изложил ее Жене. Мы сидели в его квартире в Верхнем Вест-Сайде Манхэттена. Наша встреча была спонтанной; я хотел узнать что-нибудь о структуре каденции Рахманинова. «Вот это?» – спросил Евгений и сыграл шесть тактов. На пленке с записью нашей встречи эмоциональный переход удивительнее, чем переход от речи к музыке: ноты содержат все чувства, отсутствующие в словах. Я подумал о рыбе, которая переворачивается на палубе лодки, а потом соскальзывает обратно в чистую воду. Стремление быть понятым – первичная красота игры Евгения – удаляет с его манеры исполнения налет техничности. Хотя он играл только для того, чтобы указать места, на которые я намекал, я впервые почувствовал между нами полноценное общение; это было так же интимно, как доверие или объятие.

Евгений сказал мне: «Музыка передает то, что я чувствую; я вообще не умею передавать что-то через речь. Я не люблю говорить о музыке: она говорит сама за себя». Музыка имеет смысл для него, вот почему она, кажется, имеет смысл для его аудитории.

Спустя более десяти лет после нашей первой встречи я спросил его, полностью ли он осознал свои собственные озарения; Евгений ответил просто: «Еще нет». Позже он добавил: «Когда я играл в детстве, это было просто потому, что я любил музыку и просто играл так, как чувствовал. Чем лучше и яснее становятся мои мысли, тем больше я понимаю, как трудно мне достичь желаемого. В прошлом у меня было искушение заняться дирижированием, но сейчас я не хочу, именно потому, что понимаю, как трудно играть на пианино. Вот почему сейчас перед своими концертами я нервничаю больше, чем раньше». Это самое справедливое описание того, как развивается вундеркинд.

Для Евгения Кисина музыка – это хранилище сокровенного; другие используют ее, чтобы выразить то, что обстоятельства или характер не позволяют им произнести. Пианист Ефим Бронфман – пример взрывного гения; он родился в Ташкенте в 1958 году[1062]. Его отец, Наум Ефимович Бронфман, был призван в Советскую Армию и взят в плен немцами; он бежал и сумел пройти 600 миль до Москвы, где был заключен в тюрьму и попал под сталинские репрессии. Мать Ефима, Полина, была в плену у нацистов в Польше. Наум Ефимович был скрипачом, преподавал в Ташкентской консерватории; Полина была пианисткой и принимала учеников на дому. «Мы всегда подозревали, что кто-то подслушивает наши разговоры, – рассказывал мне Ефим. – Значит, единственным способом выразить себя была музыка. Вот почему мы так усердно работали в этом направлении». Музыка стала царством свободы, средой, в которой Бронфманы могли сформулировать все, что они не могли сказать в прослушиваемой квартире. Часть красоты зрелого выступления Фимы – это та давнишняя необходимость. Если некоторые музыканты говорят посредством музыки потому, что их мозг не очень хорошо приспособлен к разговорной речи, то Ефим, который никогда не был женат и, как и Евгений Кисин, живет со своей матерью, продолжает чувствовать невозможность что-то сказать вслух и творит музыку с настойчивостью человека, лишенного самых важных диалогов в детстве. Русская музыка XX века последовательно эксплуатировала выразительные достоинства двусмысленности, способности говорить вещи, которые бюрократ не может придавить и назвать подрывными. Музыка может освободить людей, замурованных почти в любом виде тишины.

Природа гениальности была темой философских дискуссий в течение по крайней мере 25 столетий. Платон считал, что гениальность даруется людям богами, сами люди для этого ничего не делают[1063]. Дионисий Лонгин предположил, что это продукт самого человека: гений не получает божественный дар, а создает его[1064]. Джон Локк (у которого, что характерно, не было детей) считал, что родители могут породить гения; он сказал: «Я думаю, что умы детей так же легко поворачиваются в ту или иную сторону, как сама вода»[1065]. Эта идея эпохи Просвещения, периода, в который гениальность приобрела свое нынешнее значение, уступила место романтическому образу изобретательности, окутанному тайной. Иммануил Кант писал: «Если автор обязан произведением своему гению, он сам не знает, откуда у него взялись его идеи»[1066]. Артур Шопенгауэр считал: «Талант попадает в цель, в которую никто не может попасть; гений попадает в цель, которую никто не может видеть»[1067].

В 1869 году в «Наследственном гении»[1068] Фрэнсис Гальтон объявил, что гениальности не может достичь тот, кто не рожден для нее. Льюис М. Терман, последователь Гальтона и евгеники, применял тест на интеллект Стэнфорда – Бине, который измерял IQ, чтобы классифицировать новобранцев в армию во время Первой мировой войны; после окончания войны он предлагал использовать этот тест на детях дошкольного возраста в качестве предиктора академических успехов[1069]. Поскольку такие количественные тесты интеллекта имеют методологические ограничения, получение низких баллов IQ, по-видимому, демонстрирует неполноценность «нежелательных» групп.

Вопрос о взаимосвязи высокого IQ и гениальности обсуждался с тех пор, как стали использовать тесты. Терман[1070] наблюдал группу из примерно полутора тысяч детей с очень высоким IQ; 70 лет спустя, утверждали его критики, выросшие дети достигли не большего, чем можно было предсказать по их социально-экономическому статусу. Один ребенок, которого Терман исключил как недостаточно умного, Уильям Шокли, стал соизобретателем транзистора и получил Нобелевскую премию по физике. Психометрию, тем не менее, защищали приверженцы евгеники. Пол Попено, выступавший за принудительную стерилизацию «неполноценных», утверждал, что «ни один ребенок неквалифицированного рабочего никогда не становился выдающимся человеком науки в Соединенных Штатах»[1071]. Гитлер хорошо разбирался в работах и идеях Гальтона и Попено; действительно, Попено с энтузиазмом сотрудничал с нацистскими коллегами и защищал их до тех пор, пока это не перестало быть выгодным[1072]. История холокоста поколебала понятие врожденного превосходства, и в 1944 году антрополог Альфред Кребер предположил, что появление гения всегда зависит от контекста[1073]. Почему именно Афины V века, или итальянский Ренессанс, или династия Сун породили множество гениев? Разве гениальность не должна была проявляться среди населения с определенной частотой?

Если гениальность – заслуга генетики, то меритократия едва ли более справедлива, чем божественное право королей; она также мифологизирует врожденное превосходство. Если гений – результат труда, то выдающиеся люди заслуживают почета и богатства, которые они пожинают. Коммунистическая точка зрения заключается в том, что каждый может быть гением, если только он будет работать над этим; фашистская точка зрения заключается в том, что гении от природы – это другой вид людей, отличный от остального человечества. Многие люди теряют свой потенциал из-за отсутствия дисциплины, но посещение угольной шахты наглядно демонстрирует, что тяжелый труд сам по себе не является ни гением, ни гарантией богатства. История высокого интеллекта не менее политична, чем история умственной отсталости или психических заболеваний.

Леон Флейшер родился в 1928 году в Сан-Франциско, где его отец-иммигрант стал шляпником, и шил шляпы для Люсиль Болл[1074]. Брат Леона неохотно брал уроки игры на фортепиано, а Леон любил слушать. «Когда мой брат уходил играть в мяч, я садился за пианино и играл так, как хотел учитель», – вспоминал Леон. Родители вскоре переключили внимание на Леона, и он учился у русского преподавателя Льва Шора, «который имел в Сан-Франциско славу создателя талантов. Он не чувствовал, что урок прошел хорошо, до тех пор, пока не доводил меня до слез. Но потом приглашал на обед и кормил бараньими отбивными».

В 1937 году дирижер симфонического оркестра Сан-Франциско услышал один из первых концертов Леона и решил, что мальчик должен учиться в Италии у известного пианиста Артура Шнабеля. Шнабель вежливо отказался: его не интересовали девятилетние ученики. Несколько месяцев спустя дирижер пригласил Шнабеля на ужин, тайком проведя Леона в дом, и заставил его услышать мальчика. Шнабель сразу же взял Леона в ученики при условии, что он больше не будет давать концертов; Шнабель понимал, что мать Леона хочет только славы и что он должен сконцентрировать внимание мальчика на музыке. Леон и его мать приехали на озеро Комо в 1938 году. Уроки Шнабеля отличались от всего, что Леон видел раньше. «Преподаватели, обучающие гениев, разделяют технику и музыку, – сказал Леон. – Шнабель утверждал, что техника – это способность делать то, что вы хотите. Он выступал за то, чтобы сидеть в удобном кресле и обдумывать музыку, прежде чем вы начнете играть, а не барабанить по клавишам, прежде чем поймете, как бы вам хотелось, чтобы она звучала». У Шнабеля всегда было не более шести учеников единовременно, и он заставлял каждого посещать уроки других. «Он делал целый урок на 12 тактах, и мы шатались, как пьяные, – вспоминал Леон, – наполненные не только информацией, но и вдохновением. Шнабель работал за гранью возможного».

На пороге Второй мировой войны Италия едва ли была тем местом, где еврейский ученик мог спокойно учиться у еврейского пианиста, и вскоре Шнабель отправил Леона домой. Вскоре после этого Шнабель эмигрировал в Нью-Йорк, и отцу Леона пришлось устроиться на фабрику на восточном побережье. «Это была большая ответственность за ребенка», – вспоминает Леон. Но его мать была необычайно решительна. «Она поставила меня перед выбором: быть первым еврейским президентом или великим пианистом», – печально добавил он.

Леон Флейшер дебютировал в Карнеги-холле в 1944 году в возрасте 16 лет и моментально обрел славу. Его карьерный взлет был стремительным, и три года спустя Шнабель сказал ему, что его учеба окончена. «Я был в отчаянии, когда он отпустил меня, – сказал Леон. – Потом, помню, я слушал по радио одну из его записей бетховенской сонаты и наслаждался тем, как она необычайно красива. Но я не был уверен, что сам сыграл бы именно так».

Леон прожил 20 лет в лучах славы, а в 36 его поразила фокальная дистония – неврологическое заболевание, вызывающее непроизвольные сокращения мышц, из-за которых он не мог пользоваться третьим и четвертым пальцами правой руки. Фокальная дистония обусловлена неустанным повторением паттернов мелкой моторики вопреки боли. Сын Леона, джазовый музыкант Джулиан Флейшер, объяснил: «Он безжалостно эксплуатировал свою правую руку, потому что так говорила ему мать; он использовал ее, пока она не вышла из строя». Леон пережил депрессию, его брак распался. «Прошло несколько лет отчаяния, прежде чем я понял, что мое призвание состояло в самой музыке, а не в том, чтобы быть пианистом, играющим двумя руками», – сказал он. Он заново открыл себя как дирижер, педагог и исполнитель ограниченного, но виртуозного «левостороннего» фортепианного репертуара.

Леон очень осознан в своей зрелости. «Вы можете исполнить пьесу так, словно вы находитесь в эпицентре событий, а можете просто как рассказчик, – говорит он. – Ну, знаешь, „однажды, жили-были…“ Это может быть выразительнее. Это освобождает воображение слушателя. Исполнитель не диктует: „Вот, что я чувствую, поэтому вы должны чувствовать то же“. Вундеркинд не может этого сделать, но полностью зрелый исполнитель может». Он описал блестящих молодых студентов как людей, которые хотят построить дом вокруг декоративного объекта. «Я учу их: „Спальня будет там, кухня – там, а гостиная – там. Вы должны иметь эту базу, прежде чем наполнить дом красивыми вещами. Главное – это структура“». Его сын с усмешкой заметил, что этот чрезвычайно тонкий способ мышления не распространяется на человеческие отношения: «Речь не о том, что он добрый, а о том, что он проникает в умы людей, которых он любит. И в музыке все это есть».

Я поинтересовался, дала ли дистония Леону что-нибудь положительное. «Это принудило меня – и тем самым дало мне силы – отступить в сторону, посмотреть на мир шире открытыми глазами. То есть в моем случае – услышать его. Если бы мне дали шанс пережить все снова и не заболеть фокальной дистонией, я не уверен, что стал бы что-то менять». Дистония доказала то, чему он учился у Шнабеля: музыкальность требует скромности. «Шнабель сравнивал исполнителя с проводником в Альпах, – сказал Леон. – Он должен привести вас на вершину горы, чтобы вы могли наслаждаться видом. Сам он не является целью. Цель – это открывающаяся картина».

Когда Леону было за 70, постоянно сведенные судорогой мышцы руки расслабляли с помощью ботокса, а рольфинг еще больше расслабил мягкие ткани. Он снова начал играть обеими руками, и его последующие записи заслужили высокие оценки. «Техника уже не та, что была, и осталась только музыкальность, – сказал Джулиан. – Он почти не играет по нотам, он играет их смысл». Леон сказал: «Я никоим образом не вылечился. Когда я играю, от 80 до 90 % моей концентрации и осознанности зависит от руки. Я стер хрящи между суставами, так что в моих пальцах кость трется о кость, и это чем-то напоминает Русалочку. Она влюбилась в мужчину, и ее желание исполнилось: она стала человеком. Ценой было то, что каждый ее шаг походил на хождение по ножам. Эту сказку я помню очень, очень хорошо».

Музыкальных вундеркиндов иногда сравнивают с детьми-актерами, но дети-актеры изображают детей; никто не платит, чтобы посмотреть, как шестилетний ребенок играет Гамлета. Ни в одной дисциплине никогда не совершал революцию ребенок. Леон Ботштейн сказал: «Одаренные подтверждают признанные истины; но никогда их не меняют». Музыкальному исполнению можно быстро научиться, потому что оно управляется правилами, структурировано и формально; глубина же исполнения приходит позже. Моцарт был архетипичным вундеркиндом, но, если бы он не дожил до 25 лет, мы бы ничего не знали о нем как о композиторе. Увидев в 1764 году восьмилетнего Моцарта, английский юрист Дэйнс Баррингтон писал: «Он досконально знал основные принципы композиции. Он был также мастером модуляции, и его переходы от одной тональности к другой были чрезмерно естественными и рассудительными»[1075]. И все же Моцарт тоже явно был ребенком. «Пока он играл мне, вошел его любимый кот, и он сразу же оставил свой клавесин, а мы не могли вернуть его к игре в течение значительного времени. Он иногда бегал по комнате с палкой между ног, будто скачет на лошади». Каждый вундеркинд – химера такого мастерства и ребячества, и контраст между музыкальным мастерством и личной незрелостью может быть поразительным. Одна девочка-вундеркинд, с которой я беседовал, в семь лет переключилась со скрипки на фортепиано. Она обещала рассказать мне о причине, если я не скажу ее матери. «Мне хотелось сидеть», – сказала она.

Большинство детей, которых с ранних лет обучают в строгости, не становятся исключительными музыкантами. Йохевед (Веда) Каплински из Джульярдской школы, который возможно, является самым уважаемым в мире преподавателем фортепиано для младших школьников, объяснил: «Пока ребенку не исполнится 18–19 лет, вы не знаете, будет ли у него эмоциональная способность к самовыражению»[1076]. Слишком взрослая жизнь в детстве может обернуться незрелостью во взрослом возрасте – принцип, наиболее очевидно подтвержденный публично Майклом Джексоном. Японская пословица гласит, что 10-летний вундеркинд становится талантливым 15-летним на пути к 20-летней посредственности[1077].

Спринтеру не пристало высокомерно относиться к марафонцу, и точно так же родителям не следует поощрять нарциссизм своих детей. Лучше всего действительно добиться чего-то своим трудом, прежде чем стать знаменитым, потому что, если слава приходит первой, она часто препятствует достижениям. Менеджер Чарльз Хэмлен, который взрастил многих звездных музыкантов, описывал родителей, которые хотят, чтобы их дети дебютировали в Карнеги-холле в 12 лет. «Вы не строите карьеру, играя в Карнеги-холле, – сказал он. – Сначала вы строите карьеру, а потом вас приглашают в Карнеги-холл»[1078].

Шнабель видел в Леоне Флейшере ребенка с замечательными способностями, а не набор навыков, привязанных к ребенку, но многим родителям не хватает ума это понять. Карен Монро, психиатр, работающая с одаренными детьми, сказала: «Когда у вас есть ребенок, чей дар исключителен, родителям легко отвлечься и потерять в этой гонке самого ребенка»[1079]. Ван Клиберн был одним из выдающихся вундеркиндов XX века, хоть и обрел славу только в 23 года, когда в разгар холодной войны выиграл конкурс пианистов имени Чайковского и был встречен дома парадом в свою честь. Его мать была его учительницей фортепиано, и, когда она занималась с ним, она говорила: «Сейчас я для тебя не мама». О своем детстве Клиберн вспоминал так: «Я хотел заниматься и другими вещами кроме игры на пианино, но я знал, что моя мать права насчет того, что я должен делать»[1080]. Клиберн всю жизнь прожил со своей матерью. Но он в значительной степени приостановил свою карьеру после смерти отца, который был его менеджером, потому что не мог выдержать давления, он страдал от депрессии и алкоголизма, став при этом почетным членом общества Форт-Уэрта – добрым, приветливым, набожно реакционным – и номинальным руководителем названного его именем конкурса, который стал таким же престижным, как и тот, который он выиграл.

В 1945 году во всем мире проводилось пять фортепианных конкурсов, сейчас их 750[1081]. Роберт Левин, профессор музыки в Гарварде, сказал: «Высоко оцениваемый репертуар – это музыка такой высокой технической сложности, что еще 30 лет назад такое могли исполнять менее 1 % пианистов. Сейчас их около 80 %. Это не свидетельство развития. Это отражение чисто гладиаторского, технического прогресса. Нельзя говорить молодому ученику, чтобы он сначала выучил стихотворение, а потом добавил выражение и экспрессию. С таким же успехом можно сказать шеф-повару: „Сперва приготовьте еду, а потом добавьте вкус“»[1082].

Сью и Джо Петерсон всегда ставили личные потребности своего сына Дрю выше его таланта, но, казалось, первое и второе часто совпадали[1083]. Дрю не говорил до трех с половиной лет, но Сью никогда не считала его запаздывающим в развитии. Когда ему было 18 месяцев, она читала ему и пропустила одно слово, после чего Дрю протянул руку и указал на недостающее слово на странице. Дрю не произносил тогда много звуков, но они уже имели для него большое значение. «Церковные колокола вызвали бы у него большой отклик, – сказала Сью. – Он мог остановиться, чтобы послушать, как поют птицы».

Сью, которая в детстве училась играть на фортепиано, научила Дрю основам игры на старом пианино, и он увлекся нотами. «Ему нужно научиться их читать, – сказала Сью. – Поэтому мне пришлось вспомнить то немногое, что я помнила, а именно скрипичный ключ». «Это было все равно что выучить 13 букв алфавита, а потом пытаться читать книги», – сказал Дрю. Он сам разобрался с басовым ключом, и когда в пять лет у него начались настоящие уроки, учитель сказал, что он может пропустить первые шесть месяцев обучения. В течение года Дрю начал исполнять сонаты Бетховена в концертном зале Карнеги-холла и был приглашен в Италию, чтобы выступить на молодежном фестивале, где остальные участники были на десять лет старше него. «Я думаю, что это было невероятно, но также думаю, что мы не должны были воспринимать это слишком серьезно. Он был всего лишь маленьким мальчиком».

У семьи были некоторые разногласия с учителем Дрю, и Сью посоветовали перейти к Миеко Лотто, которая предупредила, что у нее нет времени учить Дрю, но она послушает его, а затем направит к кому-то еще. Когда он закончил играть, Лотто сказала: «У меня есть время по вторникам в четыре»[1084]. Годы спустя она вспоминала: «Он едва мог дотянуться до педалей, но играл со всеми взрослыми нюансами, какие только можно пожелать». Я подумала: «О боже, это действительно гениально. Он не копирует, ему не надо ничего разжевывать. Его музыкальность исходит изнутри».

Но ее энтузиазм не разделили родители Дрю. Сью говорила: «Это было так неожиданно, что у меня мурашки бежали по коже, – говорит Джо. – Мне казалось, что этого не может быть». Сью не могла возить Дрю на Манхэттен каждую неделю, поэтому она записала его к учителю в Нью-Джерси, которого порекомендовала Лотто. Каждые две недели Лотто писала Сью по электронной почте, чтобы узнать, как идут дела. Каждые несколько месяцев она приглашала Дрю поиграть для нее. «Это казалось чем-то несерьезным, но в ретроспективе это выглядит многообещающим», – сказала Сью.

Однажды по дороге в детский сад Дрю спросил у матери: «Можно, я останусь дома, чтобы хоть чему-то научиться?» Сью была в растерянности. «Он читал такие большие учебники!» – сказала она. Дрю вспоминает: «Сначала мне было одиноко. В какой-то момент ты признаешь, что да, ты отличаешься от всех остальных, но люди все равно будут твоими друзьями». Родители Дрю перевели его в школу Монтессори, а потом в частную школу. Они купили ему новое пианино, потому что в семь лет он объявил, что их пианино лишено динамического контраста. «Это стоило больше денег, чем мы вообще платили за что-либо в жизни, кроме первоначального взноса за дом», – сказала Сью. В средней школе он часто выступал и участвовал в соревнованиях по плаванию с командой, которая тренировалась девять часов в неделю. Когда Дрю было 14, Сью нашла Гарвардскую программу домашнего обучения; когда я познакомился с Дрю, ему было 16 и он был на полпути к получению степени бакалавра Гарварда.

Проводя время с Петерсонами, я был поражен не только их взаимной преданностью, но и тем, как легко они избегали снобизма, присущего людям из сферы классической музыки. Сью – школьная медсестра; Джо работает в инженерном отделе Volkswagen. Они никогда не ожидали той жизни, в которую привел их Дрю, они не боялись происходящего, но и не стремились форсировать события; эта жизнь оставалась и работой, и искусством. «А как вы опишете нормальную семью? Единственное определение слова „нормальный“ – это счастливый. То, что делают мои дети, приносит в наш дом много радости». Когда я спросил, как талант Дрю повлиял на воспитание его младшего брата Эрика, Сью ответила: «Это нечто особенное, что отнимает много времени. Было бы что-то похожее, если бы у брата Эрика была инвалидность или деревянная нога».

Для Дрю притяжение музыки непреодолимо. Он сказал: «Я думал, что в Гарварде найду какой-нибудь предмет, который меня действительно заинтересует, может быть, даже больше, чем музыка. Этого не произошло, и не уверен, что я действительно хотел бы этого». С тех пор как Лотто начала работать в Манхэттенской школе музыки, Дрю продолжил свое музыкальное образование там. «Он сказал: „Сейчас я не хочу публичности; я не хочу детства в музыке; я хочу жить в музыке“», – вспоминала Сью. Она отправила запрос с предложением пригласить его на шоу Опры. «Ему было семь лет, но он отказался: „Я не циркач“». В 16 лет Дрю все еще не хотел пиара. «Нужно уметь давать отпор», – объяснил он.

Я спросил Дрю, как у него получается выражать столь многое через музыку при столь малом жизненном опыте, и он ответил: «Я могу выразить что-то только через музыку, а не через слова. Может быть, и испытать что-то я могу только через музыку». Мы предполагаем, что некоторые интимные переживания связаны с речью, другие – с сексом, третьи – со спортом, но почему музыка не может быть локусом интимности, а речь – локусом формальности? Через год после нашей встречи Дрю был отобран на мастер-класс к китайскому пианисту Лан Лану, тогда ему было 28 лет; и я пошел посмотреть на них. Лан Лан, который не испытывает речевых проблем, обучал шестерых студентов. Он меньше всего говорил с Дрю, и меньше всех к нему обращался, но игра Дрю изменилась под влиянием идей Лан Лана с такой быстротой, на которую никто другой не был способен.

Сью сказала: «Его талант – это линза, представляющая для меня в увеличенном виде то, что мне нужно сделать. Честно говоря, у меня нет никакого способа узнать, что я делаю правильно или неправильно, кроме как спросить его». Дрю ответил ей: «Ты всегда сомневаешься. Сколько во мне нонконформизма, столько в тебе мнительности». Она сказала: «К счастью, твои ответы очень убедительны».

Музыкальный талант можно разделить на три компонента: спортивный, миметический и интерпретативный. Нужна физическая сила, чтобы играть руками или губами с точностью, которой требует большинство инструментов. Чтобы быть музыкантом, человек должен обладать миметической способностью воспроизводить чужие техники. «Это не должно быть просто копированием, – сказал Джастин Дэвидсон, музыкальный критик журнала New York. – Так мы учимся говорить, писать, выражать себя. Музыканты, обладающие даром подражать, могут создавать очень изысканные интерпретации в очень молодом возрасте. Они производят их, потому что услышали это от учителя, на записи, прослушивая других пианистов, или потому, что это приходит к ним изнутри? У всех и то и другое»[1085]. Роберт Левин говорит: «Трудно что-то сказать, если вы не научились произносить слова. Люди, которые обладают удивительным умом, но пренебрегают своими техническими навыками, потерпят неудачу так же, как и люди, которые совершенны в технике, но им нечего сказать. Вы должны взять эти явно несовместимые элементы и сделать винегрет из дисциплины и опыта». Как говорил Пьер Огюст Ренуар, мастерство никогда не стояло на пути гения[1086].

Музыкальное исполнение, как символ, требует, чтобы ловкость рук стала средоточием эмоционального и интеллектуального смысла. Иногда этот смысл присутствует с самого начала, как в случае с Дрю Петерсоном. Иногда это приходит позже. Виолончелист и педагог Стивен Иссерлис жаловался мне, что музыкальное искусство слишком часто преподается, как спорт, с упором на соревновательный аспект. «А должно преподаваться, как сочетание религии и науки, – сказал он. – Способность быстро двигать пальцами очень впечатляет, но не имеет ничего общего с музыкой. Это музыка что-то делает с вами; вы ничего не делаете с музыкой»[1087].

Михаил и Наталья Паремски имели выгодное положение в советской системе: Михаил работал в структуре, связанной с атомной энергетикой, Наталья – в Физико-техническом институте[1088]. Их дочь Наташа, родившаяся в 1987 году, проявляла не по годам зрелый интерес к фортепиано, а ее младший брат Миша – нет. «Я была на кухне и подумала: „Кто это играет?“ – вспоминала Наталья. – А потом увидела: „Это же ребенок, подбирающий детские песенки!“ Мой муж говорил, что связать жизнь с музыкой – это ужасно; он умолял меня не начинать учить ее». Но Наталья считала, что несколько уроков не повредят. Через полгода Наташа сыграла мазурку Шопена на детском концерте. «В четыре года она решила: „Я буду пианисткой“». Наташа всегда была первой в классе в школе. «Мы не беспокоились о музыке, потому что у нее были успехи и в математике, физике, химии. Она могла бы легко делать что-то еще, если бы у нее не хватило таланта здесь».

Когда Советский Союз распался, люди, имевшие в советскую эпоху привилегии, стали вызывать значительное подозрение. В 1993 году поздно вечером Михаила жестоко избили по дороге домой. В тот вечер врачи сказали Наталье: «Готовьтесь стать вдовой». На протяжении многих лет Михаилу предлагали работу в США, но Паремски не хотели уезжать из России. После нападения Наталья передумала. «Через три дня я привезла документы в больницу. И сама рукой Михаила поставила подпись. Когда он пришел в себя после почти комы, я сказал ему: „Ты летишь в Калифорнию“». Михаил уехал первым; семья последовала за ним в 1995 году. Наташа пошла в четвертый класс, где остальные дети были старше нее на два года. В течение нескольких месяцев она заговорила по-английски без акцента и стала первой в каждом школьном тесте. Семья не могла позволить себе купить хороший рояль; в конце концов они нашли дешевый, который «звучал, как капуста», вспоминала Наташа. Наталья уговорила руководство школы разрешить Наташе учиться на дому, чтобы она могла выступать. «Все скажут: „Ты, наверное, очень гордишься своей дочерью“, – рассказывает Наталья. – Раньше я говорила, что не мне гордиться, Наташа все делает сама – но потом поняла, что в Америке так не говорят, это невежливо. Так что теперь я всегда отвечаю: „Я очень горжусь своей дочерью“, и тогда, возможно, мы сможем с человеком пообщаться». Наташа согласилась с тем, что ее успех обусловлен собственным порывом. «Что они сделали, чтобы заставить меня практиковаться? С таким же успехом можно спросить, что они сделали, чтобы заставить меня есть или спать», – сравнивает она.

В 13 лет Наташа была на конкурсе в Италии, и один из судей увидел, что она собирается сыграть шесть сонат Прокофьева. Он сказал: «Ты не можешь играть эту пьесу, потому что она о тюрьме, а ты никогда не была в тюрьме». Наташа была возмущена: «Я не собираюсь в тюрьму, чтобы улучшить свою игру». Наташа не видит ничего странного в способности музыканта выражать эмоции, которых он не испытывал. «Если бы я испытала их, не факт, что это помогло бы мне лучше выразить их в моей музыке. Я актриса, а не персонаж; моя работа – представлять что-то, а не жить этим. Шопен написал мазурку, человек в аудитории хочет услышать мазурку, и поэтому я должна расшифровать партитуру и сделать ее понятной человеку, а это действительно трудно. Но это не имеет ничего общего с моим жизненным опытом. Мы должны продолжать заполнять мир звучанием. Если бы вы исключили что-то – если бы вы лишили мир, скажем, второго концерта Брамса, – было бы что-то не так. Этот мир, с Брамсом в нем – и есть мой мир, и часть того, что составляет этот мир, приходит через меня».

Наташа с отличием окончила среднюю школу в 14 лет и получила полную стипендию в музыкальном колледже имени Маннеса в Нью-Йорке. Она получила наставника, переехала в Верхний Ист-Сайд и начала учиться. Она жила в принимающей семье в Нью-Йорке в течение недели и проводила выходные со своим наставником в пригороде. Ее мать беспокоила нехватка душевности в таком городе, как Нью-Йорк. «Там нет времени на мечтания! Люди просто борются за выживание, как в Москве», – сказала Наталья, на что ее дочь ответила: «Только мечтами я и жива». В те первые нью-йоркские дни Наташа и ее мать постоянно разговаривали по телефону. Тем не менее Наталья сказала: «Это был мой подарок ей: я подарила ей ее собственную жизнь».

Я познакомился с Наташей, когда ей было 15, а в 16 впервые взял у нее интервью. Через год, в 2004 году, я пошел на ее дебютный концерт в Карнеги-холле, на котором она сыграла Второй концерт Рахманинова[1089].

Она красивая девушка с каскадом волос и фигурой Сильфиды; она была в черном бархатном платье без рукавов, чтобы руки были свободными, и на безумно высоких каблуках, которые, по ее словам, служили рычагом для ступней, давивших на педали инструмента. Ее игра была такой же мужественной, как ее одежда – женственной, и зрители устроили ей бурные овации. Ее родителей не было в тот вечер. «Они слишком переживают, чтобы присутствовать», – сказала мне Наташа перед самым концертом. Наталья объяснила: «Если я там, я так волнуюсь за каждую ноту, что даже не могу усидеть на месте. Наташе это мешает». В колледже Наташа быстро стала звездой. «Преподаватель хочет, чтобы я точно знала, что делаю, – сказала она мне, когда ей было 20. – Это может разрушить спонтанность. Если вы осознаете, что идете на риск, и риск будет именно таким, тогда это уже не риск. В игре должна быть стопроцентная интуиция и стопроцентная логика». В этот момент ее младший брат, сидя с нами, саркастически заметил: «Как логично!» «Но в то же время очень интуитивно», – заметила Наташа. – «Когда я играю, я использую свой мозг, дышу и все такое. Но я не…» – Наташа на удивление растерялась, – «думаю о себе», – закончила ее фразу мать. Наташа кивнула. «Вот почему я беспокоюсь: потому что она теряет вес, она забывает поесть, пока играет на фортепиано. – Наташа покачала головой. – Остальная жизнь так отвлекает».

В 2005 году ее пригласили выступить с благотворительным концертом для принца Уэльского вместе со Стингом. «Она подружилась с Мадонной», – сказала мать. «Я с ней не подружилась! – запротестовала Наташа. – Она сказала мне: „Вы, классические музыканты, слишком заносчивы. Тебе действительно стоит подумать о том, чтобы носить шорты“». Газета The New York Times, которая отказалась печатать про ее дебют, написала о последующем выступлении: «Молодость в ее случае означает свежесть, но также и сырость свежесрубленного дерева. Она углубилась в партитуру и вынырнула со всевозможными новыми нотами и пассажами, которые, казалось, никогда раньше не слышала». Несмотря на эти успехи, Наташа остается неприхотливой. «Все звонят мне и говорят: „Твоя дочь такая приземленная“, – улыбается Наталья. – Сначала, значит: „Ты должна гордиться своей дочерью“. А теперь: „Ну вот, ваша дочь такая приземленная“. Это очень по-американски».

Некоторые люди могут назвать любую ноту, которую они слышат, с той же легкостью, с которой большинство людей могут называть цвета. Феномен абсолютного слуха выявляется только у одного из 1000 или даже 10 000 человек[1090]. Остальные из нас работают на относительной высоте тона – способности слышать интервалы между нотами. Таким образом, почти каждый может спеть песенку Happy Birthday to You, но только несколько человек могут сказать, поется ли она от ноты ми-бемоль. Люди с абсолютным слухом определяют ноты безошибочно. По описанию одного исследователя[1091], женщина сыграла гамму на пианино для своей трехлетней дочери и назвала ей ноты; через неделю засигналила их микроволновая печь, и дочь спросила: «Микроволновка всегда поет ноту фа?» Другой ребенок жаловался, когда одна из его игрушек, батарейки которой разряжались, играла на четверть тона ниже.

Некоторые люди без врожденного абсолютного слуха могут научиться слышать ноты[1092]. Можно научить их гамме соль минор, например, и они смогут подобрать оттуда другие ноты. Эта способность, по-видимому, скрыта у гораздо более высокого процента населения. Поскольку мерилом абсолютного слуха традиционно была способность понимать и слышать ноты, не было никакой возможности обнаружить эту способность среди необразованных людей. Дэвид Росс, психиатр из Йельского университета, обнаружил, что некоторые люди, у которых не было музыкальной подготовки, могли сказать, когда группа исполняла любимую песню на полтона ниже. Дэниел Левитин, психолог из Университета Макгилла обнаружил, что удивительно большое количество людей может воспроизвести первый тон своей любимой поп-песни[1093]. Другой исследователь продемонстрировал, что многие люди могут выбрать правильную тональность[1094].

Абсолютный слух не всегда означает способность к музыке. Одна певица описала свою внутреннюю борьбу, когда другие в хоре фальшивят на четверть тона. Ее естественный импульс – петь правильно по нотам в диссонанс с другими. Другой музыкант описал, как дирижер его детского оркестра сказал: «Вы так увлечены игрой в фа-диез, что не обращаете внимания на то, что происходит вокруг. Фа-диез – это одна нота, если вы играете в ре мажор, и другая, если вы играете в гамме соль мажор, где это ведущий тон». Мальчик должен был научиться подавлять свой абсолютный слух, чтобы стать музыкантом[1095].

Как и многие другие отклонения, музыкальность имеет нейрофизиологические корреляты. Люди с абсолютным слухом имеют увеличенную височную плоскость в слуховой коре головного мозга[1096]. У скрипачей отмечается расширение той области мозга, которая контролирует движение левой руки[1097]. Части мозга, которые контролируют координацию движений и речь, у многих музыкантов больше по объему и скорости метаболизма нейромедиаторов, что позволяет предположить, что музыка имеет одновременно спортивную и лингвистическую составляющие[1098]. Неясно, однако, являются ли эти характеристики основой музыкальных способностей или результатом повторяющейся практики.

Роберт Гринберг – профессор лингвистики[1099]. Его жена Орна – художница. Хотя ни один из них не был особенно музыкальным, их маленький сын Джей с восторженным вниманием слушал «Песни матушки-гусыни» в записи, и всякий раз, когда они заканчивались, он плакал, и приходилось включать снова. В два года он начал играть на виолончели; в три года он изобрел свою собственную форму нотной записи. Через несколько лет он получил стипендию в Джульярдской школе. «Что бы вы сделали, если бы встретили восьмилетнего мальчика, который может сочинить и полностью записать половину великолепной фортепианной сонаты в стиле Бетховена на ваших глазах и без пианино менее чем за час?»[1100] – вопрошал Сэмюэл Займан, преподаватель композиции в колледже.

В 14 лет Джей рассказал на телешоу «60 минут», что у него в голове постоянно работает несколько каналов и он просто записывает то, что слышит. «Мой мозг способен управлять двумя или тремя различными музыкальными инструментами одновременно, наряду с каналом повседневной жизни и всем остальным, – сказал он. – Бессознательное отдает приказы со скоростью света. Я просто слышу это, как если бы это было гладкое исполнение работы, которая уже написана»[1101]. Забота о таком вундеркинде – это как работа на полный рабочий день. «Нам пришлось влезть в долги и пожертвовать нашей карьерой, но не потому, что мы были холодными и целеустремленными родителями, – сказал мне Роберт. – Все потому, что эти изменения были необходимы для благополучия нашего сына, его психического здоровья, уверенности в себе и способности найти наставников и друзей».

Нейробиолог Нэнси Андреасен предположила, что «творческий процесс схож у художников и ученых, он очень интуитивен и может возникать из бессознательных или сновидных психических состояний, во время которых создаются новые нейронные связи в ассоциативной коре головного мозга»[1102]. Описания Джеем его творчества подтверждают такие наблюдения. Когда его спросили, как он находит музыкальную идею, Джей ответил: «Это приходит ко мне само. Обычно идея выбирает самый неудобный момент для этого, когда я нахожусь в милях от ближайшего листа бумаги или ручки, не говоря уже о компьютере с программами для записи музыки. Например, я иду и слышу определенную каденцию, которую играют два гобоя, фагот и диджериду. Поэтому я иду домой, и из этого я беру больше идей для других мелодий, которые в итоге собираются вместе, чтобы сформировать полное произведение».

К тому времени, когда Джею исполнилось 14 лет, у него уже был контракт с Sony Classic. Его заметки для записи Пятой симфонии и квинтета для струнных дают некоторое представление о специфике его мышления: «Оставалось только довести до ума фантазию, а также несколько незначительных технических деталей финала; это также самое структурно совершенное движение в пьесе, поскольку оно следует математической функции, y = 1/x^2. График этой функции основан на асимптотах осей х и y; от очень близкого, но все же не совсем нуля, он медленно, но неуклонно поднимается между целыми числами x = 1 и x = 0, чтобы почти коснуться оси y, которой он снова не может достичь; это отражается по всей оси. Квинтет описывает три грани человеческой психики согласно фрейдистской теории: суперэго, или совесть, которая сдерживает остальную часть произведения (адажио); эго, соприкасающееся с реальностью и соответствующее старой пословице „для тех, кто чувствует, жизнь – трагедия; для тех, кто думает, – комедия“ (скерцо); а ид – импульсивное и инстинктивное, бессознательное и в конечном счете самое отрадное (престиссимо)»[1103]. Вы никогда не догадаетесь из этого, насколько лирична его музыка или насколько захватывающей она может быть.

Джей скромен и застенчив настолько, что часто это граничит с грубостью; если вы говорите мало, он кажется скучающим; если вы говорите много, он смотрит с презрением, как бы говоря, что его и ваша энергия лучше могли бы быть потрачены на другие занятия. Один журналист сказал мне, что брать у него интервью – «все равно что бросать камни в колодец». Его отец говорит: «Он любит слушать живую музыку; она питает его. Он ненавидит те моменты, когда хотят, чтобы он вышел на сцену. Шуберт не должен выходить на сцену; зачем ему это?» В мизантропии Джея есть оттенок триумфа, как будто это доказательство подлинности, которой, по-видимому, не хватает более социализированным музыкантам. «Он лучше общается со взрослыми, но многие взрослые боятся его преждевременной развитости и чувствуют угрозу и беспокойство», – считает Роберт. Джей явно гораздо более человечен, чем позволяет видеть публике, и воспринимается более привлекательным в своей музыке и даже в своем блоге, чем при личном общении. В своей смеси склонности к рефлексии и высокомерной наивности он не слишком отличается от Ари Неймана, аутичного человека, которого считают одновременно и гением, и инвалидом. «Моя музыка действительно выражает мои чувства, даже если я не осознаю этого»[1104], – сказал Джей. Многим людям музыка нужна, чтобы передать свои эмоции другим; Джею она нужна, чтобы увидеть свои собственные эмоции.

На протяжении большей части истории считалось, что вундеркинды одержимы дьяволом; Аристотель полагал, что не может быть гения без безумия[1105]. Паганини обвиняли в том, что он продал душу дьяволу[1106]. Итальянский криминалист Чезаре Ломброзо писал в 1891 году: «Гениальность – это истинный дегенеративный психоз, относящийся к группе морального помешательства»[1107]. Недавние исследования в области нейробиологии демонстрируют, что в процессах реализации творческих актов и психотических состояний происходит активация одних и тех же мозговых структур и отмечается уменьшение количества дофаминовых рецепторов D2 в таламусе[1108]. Эти состояния разделяет континуум, между ними нет четкой границы.

Норман Гешвинд, отец поведенческой неврологии, заметил, что у вундеркиндов часто встречается сочетание выдающихся способностей и нарушений, таких как дислексия, задержка овладения языком и астма – «патология превосходства»[1109]. Они могут быть очень серьезными. Одна семейная пара рассказала мне, что их сын в два года мог различать более 50 музыкальных произведений. Он кричал: «„Пятая“ Малера!» или «„Квинтет“ Брамса!» В пять лет у мальчика диагностировали аутическое расстройство. Педиатр велел сломить растущую одержимость, полностью убрав музыку, что они и сделали. Симптомы аутизма уменьшились, но он утратил привязанность к музыке. Некоторые исследователи утверждают, что музыкальная предрасположенность является функцией гиперчувствительности аутичного типа личности к звуку. По словам израильского психиатра Пинхаса Ноя, музыка – это структурирующая защита таких детей от шума и грохота внешнего мира, которые их атакуют[1110]. Ряд музыкантов, описанных в этой главе, вероятно, подпадают под клинические симптомы расстройств аутистического спектра.

Связь между гениальностью и безумием заставляет многих родителей бояться проявлений исключительности у своих детей. Мирака Гросс, австралийский эксперт по талантливым детям, утверждает, что они обладают большей устойчивостью, чем другие дети, в то время как исключительно одаренные дети обладают меньшей устойчивостью[1111]. Зарин Мехта, президент Нью-Йоркской филармонии, рассказал, что они с женой говорят друг другу: «Слава Богу, у нас нет таких талантливых детей»[1112]. Пианист-вундеркинд Элиша Абас, который перегорел в 14 лет, но вернулся к карьере в 30 с лишним, сказал: «Иногда плечи ребенка недостаточно сильны, чтобы выдержать его гениальность»[1113].

Любой, кто работал с вундеркиндами, мог видеть негативные последствия такой асинхронии развития, которая проявляется в несовпадении интеллектуального, эмоционального и физического возраста. Иметь взрослый ум в теле ребенка не легче, чем иметь детский ум в зрелом теле. Джозеф Полиси, президент Джульярдской школы, сказал: «Нормальные маленькие дети берут в руки скрипку или идут к клавишам и преображаются на ваших глазах. Это пугает»[1114]. Его коллега Веда Каплински добавил: «Гениальность – это ненормальность, а ненормальности не приходят поодиночке. Многие одаренные дети имеют СДВГ, ОКР или синдром Аспергера. Когда родители сталкиваются с двумя сторонами личности ребенка, они очень быстро признают положительное, талантливое, исключительное; но отрицают все остальное». Музыкальное исполнение – это постоянное упражнение в чувствительности, а чувствительность – это порыв хрупкости. Родители особенных детей должны быть очень тонкими и чуткими, чтобы увидеть индивидуальность в том, что выглядит, как болезнь; родители вундеркиндов, сталкиваясь с индивидуальностью, должны быть чуткими, чтобы распознать перспективу болезни. Даже те, у кого нет побочного диагноза, должны как-то преодолеть одиночество, связанное с их первичными эмоциональными отношениями с неодушевленным объектом. Психиатр Карен Монро объяснила: «Если вы упражняетесь по пять часов в день, когда другие дети просто играют в бейсбол, это не значит, что вы делаете то же самое. Даже если вы это любите и не можете заниматься ничем другим, это не значит, что вы не чувствуете себя одиноким». Леон Ботштейн прямо сказал: «Одиночество – это ключ к творчеству».

Еще одна опасность – постоянный риск суицида. Бранден Бреммер обладал потрясающими музыкальными способностями, окончил среднюю школу в десять лет и однажды прямо сказал интервьюеру: «Америка – это общество, которое требует совершенства»[1115]. Когда ему было 14 лет, его родители вышли в магазин за продуктами, а вернувшись, обнаружили, что он выстрелил себе в голову, не оставив записки. «Он родился уже взрослым, – сказала мать. – Мы просто наблюдали, как растет его тело». Теренс Джадд в 12 лет уже выступал с Лондонским филармоническим оркестром, в 18 лет выиграл конкурс пианистов имени Листа, а в 22 года покончил с собой, бросившись с обрыва. У скрипача Майкла Рабина случился нервный срыв, и он «выздоровел» только для того, чтобы умереть в 35 лет от высокого содержания барбитуратов в крови[1116]. Кристиан Криенс, известный голландский вундеркинд, преуспевший в игре на скрипке, фортепиано, дирижировании и сочинении, уже будучи взрослым выстрелил себе в голову, оставив записку, в которой указал, что чувствует, что не может продолжать развитие музыкальной карьеры[1117].

Хотя Джулиан Уайбра в своих работах, посвященных эмоциональным потребностям одаренных детей, отмечал «растущую проблему суицидов среди интеллектуально одаренных», другие утверждают, что нет исследований, которые показывали бы, что такие дети менее эмоционально устойчивы, чем другие[1118]. Это не значит, что одаренность никак не связана со склонностью к суициду. Исключительные способности некоторых людей могут побуждать их к самоубийству, в то время как другие сопротивляются самоубийству благодаря этим способностям. Гений – это одновременно и защита, и уязвимость, а гении совершают как больше, так и меньше самоубийств. То, что среднее арифметическое одинаково, не означает, что эти показатели онтологически идентичны. Тонкости такой диалектики, заключающиеся в том, что то, что толкает одних людей к самоубийству, удерживает от него других, недостаточно изучены.

Когда происходят такие самоубийства, как правило, обвиняют родителей – и действительно некоторые подталкивают своих детей к уходу из жизни. Присутствие в жизни ребенка матери или требовательного отца, который никогда не бывает удовлетворен его достижениями, – это уже классика жанра в профессиональной литературе. Некоторые родители сосредоточены на помощи своим детям, а другие – на помощи самим себе; многие не признают разрыва между этими целями. Некоторые родители так одержимы своей мечтой, что теряют из виду самого ребенка. Роберт Сирота, президент Манхэттенской школы музыки, сказал: «Матери кастрировали своих маленьких сыновей в Италии эпохи Возрождения, чтобы дать им музыкальную карьеру, и психологический урон, наносимый детям сегодня, не менее жесток»[1119]. Психическое здоровье, независимость мышления и интеллект становятся особенно важными буферами экстраординарных способностей, которые не имеют к ним никакого отношения. Неудавшиеся вундеркинды обречены вечно нести в себе отравляющие воспоминания о себе как о многообещающих. Легенды о великих обычно заканчиваются триумфом или трагедией, в то время как большинство должно найти удовлетворение где-то посередине. Скрипач Яша Хейфец однажды описал феноменальность как «болезнь, которая обычно смертельна», и он «был одним из немногих, кому посчастливилось выжить»[1120].

Самая грубая и примитивная форма эксплуатации – финансовая. В «Пробуждении» Исаак Бабель описывает субкультуру вундеркиндов в довоенной России: для своих семей они были средством преодоления нищеты. «Когда мальчику исполнилось четыре или пять лет, мать отвела крошечное хрупкое создание к мистеру Загурскому. Загурский управлял фабрикой, выпускавшей вундеркиндов, фабрикой еврейских карликов в кружевных воротничках и лакированных туфлях»[1121]. Пианистка-вундеркинд Рут Сленчиньска в своей книге воспоминаний «Детство под запретом» описала пережитые побои: «Каждый раз, когда я совершала ошибку, отец наклонялся и очень методично, не говоря ни слова, бил меня по лицу»[1122]. Ее дебют в 1931 году, когда ей было четыре, получил восторженные отзывы. Она помнит, как Рахманинов сказал ей: «Через год ты будешь великолепна. Через два года ты станешь невероятной. Хочешь немного печенья?» Однажды она услышала, как ее отец говорил: «Я учу Рут играть Бетховена, потому что это приносит доллары». Она сломалась и бросила пианино: «Мне было 16, я чувствовала себя на 50, а выглядела на 12». Отец выгнал ее; его прощальные слова были: «Ах ты, паршивая маленькая сучка! Без меня ты никогда больше и двух нот не сыграешь».

В детстве венгерского пианиста Эрвина Ньиредьхази внимательно наблюдал психолог[1123], который подробно описал его раннюю жизнь. Родители Эрвина никогда не учили его самостоятельно одеваться или готовить себе еду. Он питался едой, гораздо лучшей, чем та, которой довольствовались остальные члены семьи. Он не посещал школу. Родители использовали его гений, чтобы получать привилегии; их пригласили представить его европейским королевским фамилиям. Позже Эрвин сказал: «Я был, как визитная карточка. К пяти годам я понял, что нахожусь в чужом мире»[1124]. У его отца было множество романов с покровительницами Эрвина, а мать проматывала заработанные сыном деньги.

Когда Эрвину было 12 лет, его отец умер, а мать превратила его главную радость в ужасную работу. «Мама ненавидела меня», – сказал Эрвин. Он ее тоже ненавидел и однажды выразил благодарность Гитлеру за ее уничтожение. Как и многие люди, чей ранний талант переоценивают, он демонстрировал присущую раненому нарциссу смесь высокомерия и отчаянной беззащитности. «Какие бы препятствия ни вставали на моем пути, я просто сдавался», – сказал он. Он десять раз женился и девять раз разводился. Какое-то время был бездомным. Хотя он дожил до старости, он выступал лишь изредка с переменным успехом; вместе с матерью, которая и гнобила, и поощряла его, он утратил смысл игры.

Отец Лорина Холландера был помощником концертмейстера легендарного дирижера Артуро Тосканини и имел такой же характер, как у босса[1125]. «Я был битым ребенком, – сказал мне Лорин. – Если я играл что-то не так, как он хотел, меня ударом сбивали с табурета». После триумфального дебюта в 1955 году в 11 лет жизнь Лорина начала ускоряться. «Когда мне было 14 лет, я уже ежегодно давал 50 концертов и записывал по одной пластинке. В 16 лет у меня начались тяжелые депрессивные эпизоды, я начал терять контроль над правой рукой». Через 52 года после своего первого выступления в Карнеги-холле он сказал: «Страх перед сценой, часто ужас, был изнурительным. Я не знал, что у меня есть выбор, что в жизни есть что-то еще. Все, что я делал, не соответствовало моему идеалу. Этот идеал заключался не только в техническом совершенстве, но и в том, чтобы каждая нота была проникнута полной палитрой человеческих эмоций, духовных вопросов, поисков красоты».

В личной жизни Лорина была путаница. «Не знаю, можно ли это назвать сексуальной зависимостью. Но я не был верен женам в своих браках. Нет никакого оправдания. Это просто глупость. Не с кем было поговорить о своих желаниях, жаждах и нуждах, – рассказывает он. – Одаренность приходит вместе с этим адом. Никто тебе этого не говорит. Музыка мчится быстрее и быстрее, и ты не можешь удержать ее. Я прятался после спектаклей. Я уходил со сцены в конце концерта, когда публика стояла и аплодировала. Я выходил через заднюю дверь, чтобы утонуть в своем стыде». Лорин работал с родителями одаренных детей, предупреждая их об опасности. «Невозможно понять высокоодаренных, просто расширив наше понимание обычных людей, – говорит он. – Понимание высокоодаренных дает ключ к пониманию обычного человека, но не наоборот». Другими словами, Толстой может научить нас понимать крестьянина, но крестьяне никак не могут дойти до понимания метафорических сложностей «Анны Карениной».

Жестокий родительский контроль – явление не новое. Детской мантрой Моцарта было: «Отец – второй после Бога»[1126]. Паганини говорил о своем отце: «Если он считал, что я недостаточно потрудился, то заставлял меня удвоить мои усилия, лишал еды»[1127]. Дневник Клары Вик, немецкой пианистки начала XIX века, каждый день прочитывал ее отец, который позволял себе вписывать туда крупные пассажи, другие он заставлял ее переписывать, так как готовил ее к карьере одной из самых выдающихся пианисток эпохи романтизма. «Он упорно писал везде от первого лица, будто это пишет сама Клара, – говорит ее биограф. – Казалось, он завладел ее личностью»[1128]. Когда он понял, что она влюблена в композитора Роберта Шумана, он сказал: «Тебе придется выбрать кого-то одного, его или меня». Она вышла замуж за Шумана, и отец отказался отдать ей дневники.

В отсутствие приличных отелей в Кливленде в 60-х и 70-х годах прошлого века знаменитый Кливлендский оркестр размещал приезжих артистов в домах членов правления, а родители Скотта Франкеля открыли двери своего дома Ицхаку Перлману, Пинхасу Цукерману и Владимиру Ашкенази. К пяти годам Скотт уже брал уроки игры на фортепиано; у него был отличный слух, и вскоре он мог импровизировать на любую тему. «Моя мать раньше писала джинглы и планировала, что я добьюсь большего успеха в этой области, – вспоминает он. – Работа моего отца не была связана ни с его интересами, ни с его эстетическими способностями. Поэтому он был очень настроен на идею о том, как здорово было бы, если бы я делал что-то, что мне интересно».

Первый учитель фортепиано Скотта знал, что у мальчика выдающийся талант; Скотт тоже это знал. «Я буквально ощущал, как сам Бог придает очертания моим способностям, как они формируют мою судьбу, – говорил он. – Это мгновенно отделяет, даже отчуждает тебя от одноклассников»[1129]. Играя для родителей, он «начал думать, что они любили, возможно, не меня самого, а мои способности. Давление сделало музыку небезопасной областью. Мы с моим партнером недавно пригласили людей на обед, и кто-то попросил меня сыграть, а я ответил: „Нет“, и это прозвучало очень грубо, и я снова почувствовал эту ярость. Я не могу от нее избавиться».

Скотт считает, что потребность его матери в контроле выходила за рамки его игры. «Она хотела контролировать все: в какую школу я буду ходить, кем будут мои друзья, как будет развиваться моя карьера, на ком я собираюсь жениться, что буду носить и что буду говорить. Когда я отклонялся от ее представлений, она свирепела. Она была непостоянной, хищной, не уважала границы и считала меня продолжением себя. Мой отец не мог или не хотел защитить меня от нее, или и то и другое».

Скотт начал учиться в Кливлендском музыкальном институте у русской преподавательницы фортепиано, презиравшей Средний Запад. «У нас были эти долгие, жестокие уроки, – рассказывал он. – Если что-то было плохо, ужаснейшим оскорблением от нее было сказать, что это звучит по-испански. Она говорила: „Как ты играешь Баха? – почему это звучит так по-испански?“ Но Кливлендский оркестр однажды проводил концертный конкурс, я принял в нем участие и победил. Она не могла в это поверить». Премия повлекла за собой дебют с симфонией; вскоре Скотт уехал в Йель, где открыл для себя свое призвание – сочинять мюзиклы.

Когда он сказал родителям, что он гей, они пришли в ярость. «Меня возмущала их мещанская ограниченность, – рассказывал он. – Они видят все целиком. Они не могут отделить зерна от плевел». В 20 лет Скотт так разозлился на своих родителей, что перестал писать музыку. «Их меркантильность заставила меня захотеть „уничтожить“ их ребенка, – признавался он, – чтобы лишить их того, что они могли бы продать ради своих собственных целей. Конечно, у этого был побочный эффект – ведь с точки зрения карьеры это все равно что выстрелить себе в ногу. Я был совершенно не пришвартован, и ничто больше не имело смысла. У меня были только наркотики, секс и терапия». Скотт 10 лет не прикасался к пианино. «И все же музыка продолжала вторгаться в мою жизнь. Я был рядом с пианино и чувствовал эмоции, которые не мог подавить». Наконец Скотт начал сочинять мюзиклы, которые привели его на Бродвей.

Он описал, как быстро приходит вдохновение, когда он находит гармонию, и я сказал, что это похоже на приятный процесс. «У музыки есть топография невероятных взлетов и падений. Но мое творчество в целом основано на боли, – сказал Скотт. – Лакированные цвета сожаления, отчаяния и безнадежности исходят из моего жизненного опыта». Он показал мне на айфоне свою фотографию в пять лет, расплывшегося в улыбке. «Это до…» Затем он дал мне список антидепрессантов, которые принимал. «А это после. Этот улыбчивый маленький мальчик, я думаю, что он – моя естественная, подлинная сущность, и, если бы ему позволили вырасти без повреждений, я бы писал беспечную музыку вместо музыки „бури и натиска“. – Он покачал головой, и я услышал в его протесте больше грусти, чем гнева. – Наивные мелодии были бы не хуже».

Мать скрипачки Ванессы Мэй контролировала каждый аспект ее жизни: ее банковские счета, ее одежду; она осудила провокационную фотосессию для обложки альбома, который она выпустила в 17 лет. Ванессе никогда не разрешалось резать хлеб, чтобы не порезать руку; ей не разрешалось иметь друзей, чтобы они не отвлекали ее. «Я люблю тебя, потому что ты моя дочь, но ты не будешь для меня особенной, если не будешь играть на скрипке»[1130]. В 21 год Ванесса выбрала нового менеджера, отчаянно надеясь перейти к нормальным отношениям матери и дочери. Она хотела общения, а не надзора. С тех пор мать не разговаривала с ней; когда съемочная группа BBC попросила мать Ванессы об интервью, та ответила: «Моей дочери почти 30. Эта часть моей жизни действительно закончилась». Ванесса Мэй была невероятно успешной, с личным состоянием, оцениваемым в 60 миллионов долларов, но при этом она говорила: «В 12 лет я чувствовала себя старше, чем сейчас. – Она пояснила: – Я всегда храню при себе то электронное письмо, которое она отправила на BBC, и, если у меня когда-нибудь возникают какие-то угрызения совести по поводу того, какими могли бы быть наши отношения, я перечитываю его и понимаю, что этого не может быть».

Николас Ходжес родился в музыкальной среде[1131]. Его мать, оперная певица, выступала в Ковент-Гарден и отказалась от своей карьеры ради семьи. Ник начал брать уроки игры на фортепиано в шесть лет и к девяти уже исполнял тему Персея. В 16 он сказал родителям, что решил стать композитором, а не пианистом. «Как будто я ударил их ножом, – вспоминает Ник. – Все, что, как я думал, делалось для меня и из-за меня, на самом деле было для нее и из-за нее. Стало совершенно ясно, что моей матери абсолютно безразлично, чего хочу я».

Когда Ник стал старше, а его отношения с музыкой стали глубже, он понял, что ему тяжело развиваться одновременно и как композитору, и как пианисту, а игра оплачивается лучше. Он хотел «сосредоточиться на том, кем уже был, и стать не меньше, а больше». Его мать была в восторге. «Поэтому я написал ей письмо, в котором сообщал, что больше никогда не хочу с ней разговаривать, и не общался с ней целый год». Сегодня он играет в основном современный репертуар, который не нравится его матери. Даже 25 лет спустя он сказал: «Это почти как измена, и партнеру никогда не удается забыть потерю доверия. Когда я играю музыку XIX века, она говорит: „О, это хорошо! О, тебе это нравится! О, молодец!“ Однажды, когда она была у меня, я поставил диск с Шопеном, и она сказала: „О, так ты все еще любишь Шопена?“ Это было похоже на: „О, тебе нравятся мальчики, но тебе же все еще нравятся девочки?“ Она надеялась, что я сделаю что-нибудь, что будет связано с ней, что будет питать ее». Окончательное решение Ника вернуться к исполнительству содержит странную смесь неповиновения и смирения. «Я вернулся к тому, чего изначально хотела она, но к тому времени это уже был мой выбор, – объяснил он. – В 16 лет я так неожиданно разочаровал ее, и мне стало гораздо легче найти то, чего мне действительно хотелось».

Жизнь в музыке требует огромной силы воли. Когда пианист Рудольф Серкин был директором Кертисовского института музыки, возможно, самой престижной музыкальной школы в мире, один ученик сказал ему: «Я пытался решить, могу ли я быть пианистом или мне следует пойти в медицинский». «Я бы посоветовал тебе стать врачом», – сказал Серкин. Мальчик ответил: «Но вы же еще не слышали, как я играю!» «Если ты уже сейчас задаешься таким вопросом, – сказал Серкин, – то не станешь пианистом»[1132]. Но ставить под сомнение решение стать музыкантом может быть чрезвычайно важно. Даже такой несокрушимый талант, как виолончелист Йо Йо Ма, после своей гениальной юности рассматривал другие варианты карьеры. «Казалось, что ход моей жизни был предопределен, и я очень хотел, чтобы мне предоставили выбор»[1133], – писал он. Он выразил благодарность родителям за то, что они поняли, «что раннее физическое развитие должно сочетаться со зрелым эмоциональным развитием, прежде чем появится здоровый музыкальный голос». Певица Тереза Малер, потомок композитора Густава Малера, также благодарна, что ее не принуждали к музыкальным занятиям. «Я могла бы добиться большего, если бы это было так, – сказала она мне. – Но я могла бы и не узнать, как сильно мне нужна музыка. Поскольку меня никогда не подталкивали, я знаю, что это мой собственный выбор»[1134].

Решение не продолжать развитие в музыке после выдающегося начала тоже требует воли. Веда Каплински сказал: «К тому времени, когда они становятся взрослыми, им очень трудно отделить себя от профессии. Они не могут представить себя занятыми чем-то другим, даже если они на самом деле не хотят быть музыкантами». Некоторые замечательные музыканты просто не хотят жизни исполнителя. Как сказала мне пианистка-вундеркинд Хоанг Фам: «Когда вы молоды, вы видите успех, но вы не можете по-настоящему прикоснуться к нему. Когда вы становитесь старше, вы подплываете немного ближе к тому, чего вы хотите коснуться, и понимаете, что это на самом деле не совсем то, что виделось раньше. В море можно столкнуться с трудностями, все немного сложнее, чем думалось, и то, что казалось таким красивым на расстоянии, на самом деле неровное и рваное. Но к тому времени вы уже заплыли так далеко, что просто продолжаете плыть»[1135].

Мать Кена Ноды, Такайо Нода, увидела объявление об уроках фортепиано в еженедельнике The Village Voice и записала пятилетнего Кена[1136]. Уже через два года его учитель предложил ему прослушивание для поступления в средний класс Джульярдской школы. Такайо хотела стать танцовщицей, но она происходила из известной политической семьи в Токио, и отец запретил ей это. Она хотела дать своему сыну творческую возможность, в которой ей самой было отказано. «Моя мать сидела рядом со мной, наблюдая, как я репетирую, контролируя, чтобы я отыграл два часа, и наказывая меня, когда я делал ошибки, – вспоминал Кен. – Я любил музыку, но я начал ненавидеть пианино. Это очень упрямый, сложный инструмент, который не вибрирует; это в целом как пишущая машинка». Когда брак его родителей распался, занятия стали еще более изнурительными. «Яростные крики, – описывал Кен. – Это был кошмар. Нужно сдать экзамен на адвоката, чтобы претендовать на роль родителя для талантливых детей. Я отчаянно пытался поверить, что она не была прототипом матери-холодильника, потому что она всегда говорила всем остальным, что она не такая, но она была именно такой. Она была очень, очень любящей, когда я делал успехи, а если нет, она была сущим кошмаром». Тем временем отец Кена фактически бросил его. «Он часто выражал презрение к моей деятельности. На самом деле это было презрение к ней, а не ко мне. Поскольку у меня не было времени на друзей, но мне нужно было, чтобы кто-то любил меня, я продолжал работать, чтобы она любила меня, по крайней мере иногда. Видите ли, я родился с двумя пуповинами: физической, с которой все рождаются, и другой, которая была сделана из музыки».

То, что Кен называет своей «первой карьерой», началось, когда ему было 16. После успешного дебютного концерта 1979 года под руководством дирижера Баренбойма он начал работать с агентством Columbia Artists Management. Баренбойм сказал о Кене: «В нем столько эмоций, столько всего происходит внутри, но физически он так напряжен, почти искажен, когда играет, и я даже боюсь, что он причинит себе боль». Кен стал учеником Баренбойма. Техническое мастерство давалось ему с трудом, но он играл с пронзительной проницательностью. «Я был стар душой», – говорит он. Однако даже старая душа нуждается в некотором глотке молодости. «С молодости, когда за тобой ухаживают, ставят тебя на определенную дорожку, когда ты встречаешь очень влиятельных, важных людей, которые в девяти случаях из десяти видят тебя в образе, который они хотят видеть, это опьяняет, пугает и в конце концов может тебя убить», – признался Кен. Когда ему исполнилось 18, Такайо ушла от мужа к итальянскому художнику[1137]. «Тут вдруг что-то щелкнуло, и я понял, что она сама попала в ловушку и что я стал ее отдушиной».

В 21 год он вышел из своего заточения, что было необходимо как для его душевного здоровья, так и для его музыки. «Молодые люди любят любовные и военные истории, добрые и злые истории и старые фильмы, потому что их эмоциональная жизнь является в основном фантазийной, они вкладывают эту фантазию в свою игру, и это выглядит очень убедительно. Но по мере того, как вы становитесь старше, фантазийные эмоции теряют свою свежесть, – сказал он. – В течение некоторого времени я мог создавать такие фантазии: что означает потеря, что означает неудавшийся роман, что может означать смерть или сексуальный экстаз. У меня была удивительная способность воображать эти чувства, и это часть того, что такое талант. Но он иссыхает в каждом. Вот почему так много вундеркиндов переживают кризис среднего возраста в конце подросткового или в 20 с небольшим. Если наше воображение не пополняется переживанием опыта, способность воспроизводить эти чувства в своей игре постепенно уменьшается».

У Кена было множество концертов с великими дирижерами; его концерты были расписаны на несколько лет вперед. В 27 лет у него случился кризис, из-за которого он оказался на грани самоубийства. «Я задыхался. Моя игра стала осторожной, немного педантичной. Я никогда не пропускаю ноты; я всегда играл очень чисто, но эта чистота стала почти ипохондрической. Я чувствовал, что не могу ничего выразить». Он вошел в кабинет главы Columbia Artists Management и объявил, что увольняется. Его менеджер сказал: «Но у вас по контракту есть концерты, забронированные на следующие пять лет вперед». Кен ответил: «Я хочу отменить свою жизнь». Спустя 15 лет он признался мне, что это были самые волнительные минуты, которые он когда-либо переживал.

Кен скопил достаточно денег, чтобы прожить безбедно, не работая какое-то время. «Так что я просто гулял по Нью-Йорку целый год. Я сидел в парках, ходил в музеи, в библиотеки – всего этого я никогда не мог сделать раньше. Люди спрашивали: „Где ты дальше будешь играть?“ А я отвечал: „Нигде“. Это был лучший год в моей жизни, потому что мои личность и самооценка не имели абсолютно ничего общего с моим талантом».

Затем Джеймс Левин, художественный руководитель Metropolitan Opera, предложил Кену работу в качестве своего заместителя, и началась вторая жизнь Кена в музыке. Кен занимается коучингом исполнителей; в то время как Левин несколько социально отстранен, блеск и теплота Кена притягивают исполнителей. «Музыкальная жизнь, которую я сейчас веду, – это мечта, – сказал он. – Я люблю театр. Я люблю певцов. Я люблю Метрополитен». Изредка он выступает, обычно в качестве аккомпаниатора, занимая предпочитаемую скромную позицию. «Я делаю это, чтобы доказать себе, что я остановился не из-за боязни сцены», – сказал он.

Кену потребовались годы, чтобы осознать, насколько его новая карьера напоминала безжалостное перемалывание предыдущей. Он просыпался каждое утро до пяти, изучал оперу, в 6:13 отправлялся в Метрополитен, репетировал несколько часов, репетировал, тренировал, работал до 10 или 11 вечера и шел домой. В 45 Кен заболел стафилококковой инфекцией; когда врач скорой помощи попросил чей-нибудь контакт на экстренный случай, Кен понял, что не хочет никого информировать о себе, и впал в депрессию. Он почувствовал, что его музыкальность снова иссякает. Она служила ему маяком: только когда она ослабевает, он замечает свое скрытое психическое разложение. «Очень, очень легко попасть в ловушку, думая, что вы прожили все эти эмоции, если воспроизводили их весь день. С возрастом я начал тосковать по жизни – жизни, о которой я всегда читал в книгах, или видел в кино, или наблюдал в домах других людей».

Первые серьезные отношения появились у Кена в 47 лет. «У меня было много романов, и все они были немного театральными, как у падающей звезды, – сказал он. – Когда я наконец начал жить, у меня был невероятный страх, что моя способность творить исчезнет». Периодически этот страх побуждал его отступать. «В первый раз, когда я расстался с Уэйном, он был убит горем, – вспоминал Кен. – Во второй раз, через три недели, он просто вернулся, чтобы найти меня». Кен также описал социальную некомпетентность, которая была наследием его изоляции. В разгар гей-парада он объявил, что должен пойти на репетицию в Метрополитен. «Ты мой партнер, – сказал Уэйн. – Ты не можешь просто уйти. Ты не можешь просто вернуться в Метрополитен и спрятаться в репетиционном зале». Кен рассказывал мне: «Я никогда не играл с другими детьми, так почему же в 47 лет я должен был идти и играть со своим партнером?» Вскоре после этого Кен пожертвовал свое пианино и ноты на благотворительность. «Это удивительно простое чувство – прийти домой, где нет пианино».

После периода отчуждения у Кена сложились теплые отношения с отцом; Такайо выразила огромное сожаление по поводу так сложившегося детства Кена, и они тоже помирились. «Я могу испытывать непреодолимое чувство любви к ней, – сказал он. – Я не ненавижу ее, ни в коем случае. Но эта связь так сильна, и мне приходится бороться, чтобы иметь и свою собственную жизнь». Он сделал паузу. «Драйв и сосредоточенность, которые я получил от того, как моя мать вела меня по жизни – это завело меня очень далеко. Я никогда не прощу ей моей первой жизни в музыке, которую я ненавидел, но я никогда не смогу отблагодарить ее сполна за мою вторую жизнь в музыке, которую люблю».

Некоторые, кто любит аплодисменты, путают этот драйв со страстью к музыке. «К сожалению, – сказал Веда Каплински, – они будут несчастны. Потому что большую часть времени это вы и ваша музыка, а не вы и ваша аудитория». Критик Джастин Дэвидсон отмечал: «Когда тебе 14, ты делаешь что-то, потому что от тебя этого ждут, у тебя это хорошо получается и ты получаешь вознаграждение. К тому времени, когда тебе исполнится 17 или 18, если ты все еще будешь этим заниматься, есть большой шанс, что ты разобьешься. Если музыка – это самовыражение, к этому моменту вы должны выражать себя, а не кого-то другого».

Иногда взрослые, которым вундеркинд хочет угодить, соревнуются друг с другом. Подобно глухим детям, которые изучают жестовый язык в школе, многие музыканты делятся с учителями заветным языком, который не могут освоить их родители. Отношения между учителем и учеником часто добавляют звено в связь родитель – ребенок, как это было с Леоном Флейшером, его матерью и Шнабелем. Это может напоминать тяжелый бракоразводный процесс, когда учитель и родители дают разные инструкции, преследуют разные цели, а ребенок оказывается между этих огней. Одна учительница рассказала мне об ученице, которая так беспокоилась о расхождении между предложениями ее матери и учителя, что отказалась от многообещающей карьеры и переключилась на математику.

Техасская девочка-вундеркинд Кэнди Боукомб, ее родители и учителя – все признавали ее потенциал, и все они поломали копья в попытке его реализовать[1138]. Кэнди во многом отличалась от других детей в Клебурне в 1960-х годах. Она была приемной; ее родители были янки; и они любили слушать Чикагский симфонический оркестр по радио. Они стали водить ее на хореографию. Кэнди ненавидела балет, но была очарована пианисткой, которая играла на уроках. Она сказала своим родителям: «Если вы разрешите мне бросить балет, я буду играть на пианино и никогда его не брошу». Их священник одолжил отцу Кэнди пианино Steinway 1893 года выпуска, которое бывший прихожанин привез в Техас в крытом фургоне.

Учитель Кэнди обычно гастролировал по Техасу с Далласским мужским хором, и он начал брать Кэнди с собой на выступления, когда ей было семь лет. «В Минеоле одна дама сказала: „Я хочу твой автограф“, – вспоминала Кэнди. – Я ответила: „Я еще не умею писать“. – „Милая, это не имеет значения. Ты будешь следующим Ваном Клиберном“». Люди стали в шутку называть ее именем виртуоза. «Я начала чувствовать себя циркачкой, – вспоминала Кэнди. – Однажды я пошла к своим родителям и сказала: „Мне плохо. У меня болит животик“».

В восемь лет родители забрали ее с концертов. Кто-то познакомил их с Грейс Уорд Ланкфорд, светской дамой из Форт-Уэрта, которая фактически основала конкурс имени Клиберна. Ланкфорд предложила отдать Кэнди в частную школу в Форт-Уэрте, обеспечивать питание в течение недели и взять на себя ее музыкальное образование. Родители Кэнди отказались, но они серьезно отнеслись к оценке способностей своей дочери, и Ланкфорд стала учителем Кэнди. Мать Кэнди настаивала, чтобы Кэнди упражнялась по четыре часа в день, но Кэнди была полна решимости сделать это в любом случае. «Когда мне было четыре года, я сказала: „Я собираюсь стать пианисткой“. У меня не было другого выбора». В том году она выиграла конкурс в Форт-Уэрте. Когда Кэнди было десять лет, у Ланкфорд диагностировали рак толстой кишки, и она прожила еще всего три месяца. Никто не хотел, чтобы Кэнди стала свидетельницей смертельной болезни, поэтому она больше никогда не видела своей наставницы. Она сказала родителям, что не может играть без Ланкфорд. Потом им позвонили. Уже при смерти Ланкфорд попросила известную венгерскую пианистку Лили Краус из Техасского христианского университета взять Кэнди в ученицы.

«Я была поражена этой очаровательной женщиной, – рассказывала Кэнди. – Лили Краус была как европейская королева. Парчовые платья. Тройная нитка жемчуга на шее, которую она носила каждый день. Скрипач Феликс Галимир позже говорил мне, что „каждый мужчина в Европе был влюблен в Лили Краус“». Кэнди выучила концерт Мендельсона соль минор и думала, что ее новая учительница будет впечатлена. «Она послушала, а потом сказала: „А теперь, дорогая, я научу тебя играть на пианино“. Она взяла с рояля все мои книги, бросила их на пол и сказала: „Сыграй гамму“. И я играла до-мажорную гамму. Потом она начала говорить: „Играй соль минор. Сыграй си-бемоль мажор. Играй во встречном движении. Сыграй четыре октавы“. Она просила меня сделать то, о чем я никогда раньше не слышала. Вся моя жизнь фактически рухнула».

Мать Кэнди несколько побаивалась Ланкфорд, но Лили Краус внушала ей благоговейный трепет; она забрала домой платья учительницы, чтобы подшить их. Кэнди испытывала к своему педагогу целую гамму чувств. «Если в 11-летнем возрасте в вашей жизни присутствует сильная личность, всемирно известный концертный исполнитель, как это может не омрачить вашу мать? – сказала она. – Я хотела во всем подражать Краус». Кэнди старалась держать мать подальше от своих отношений с Краус, но мать стала ее «сержантом по строевой подготовке», заставляя часами сидеть за роялем. «До этого ничего подобного не было, – сказала Кэнди. – Никогда».

В течение полутора лет Кэнди играла только упражнения: арпеджио, трели, гаммы, этюды Черни, гаммы в терциях, гаммы в октавах. «Я думала, что сойду с ума. Где же концерты?» Наконец Краус решила, что Кэнди готова к сонате Моцарта. Они установили режим: Краус будет гастролировать по Европе все лето, в течение которого Кэнди будет учить музыку наизусть; когда мадам вернется в сентябре, Кэнди заново выучит те же самые кусочки «правильным способом». Отцу Кэнди предлагали повышение, но оно предполагало переезд, что было немыслимо, пока Кэнди училась у Краус.

Это прижилось как шутка – представлять Кэнди как «ученицу Лили Краус, следующую победительницу конкурса Клиберна», на котором Кэнди будет «закручивать гайку». Она хотела поехать в Джульярд, но не смогла оставить Краус. «Я единственная ученица, которая научилась настоящей технике, которой владела Краус, – сказала она. – Я провела с ней 14 лет, чтобы это заслужить». Кэнди решила, что хочет оставить свой след, играя концертную версию фантазии Шуберта «Странник», но Краус сказала: «Я единственная пианистка, которая играет эту пьесу». Это было началом раскола в отношениях. «Мадам Краус боролась за то, чтобы ее карьера продолжалась как можно дольше, – подытожила Кэнди. – Она жаждала моей молодости, но не могла ее получить».

Кэнди чувствовала, что на нее давят упертость матери и упущенные возможности отца в карьере. Она чувствовала, что Краус ведет ее к триумфу таким образом, чтобы Кэнди могла прославиться, но не затмить славу учительницы. Она чувствовала тягостное бремя возложенных на нее надежд и того, что она приемный ребенок, который должен доказать, что достоин того, чтобы его не бросили. Она почувствовала ужасное беспокойство, которое началось с ее выступления в Техасе. Она поступила в Техасский христианский университет, где начала все больше и больше бороться с трудностями в работе и проблемами физического здоровья. Она, наконец, готовилась к участию в конкурсе Клиберна с фортепианным концертом Прокофьева № 2.

Незадолго до состязаний она сильно заболела и за месяц похудела на 30 фунтов. Врачи диагностировали у нее анорексию, и в течение следующих пяти лет она становилась все слабее и слабее; в конце концов она похудела до 85 фунтов, при росте 5 футов 10 дюймов. Ее почки отказывали, и она была подключена к аппарату жизнеобеспечения. Краус записала в своем дневнике, что прощалась с Кэнди перед смертью. В больнице Кэнди размышляла о своем бедственном положении. «Я много раз обвиняла свою мать: „Ты не любишь меня, потому что я не выиграла конкурс Клиберна“. Я думала, она видела во мне только вундеркинда. Мадам Краус любила меня, я была ее ребенком, и она звала меня Кэнди-Бэнди. Но все равно я всегда была пианисткой Кэнди Боукомб. Почему я не могу быть просто человеком Кэнди Боукомб?» В конце концов она узнала, что у нее болезнь Крона; ей потребовался год, чтобы снова начать ходить.

Когда ей было почти 30, она написала Лили Краус: «Я должна покинуть вас, мадам Краус. Я должна покинуть Форт-Уэрт, и своих родителей, и свой мир, каким я его знаю, и уехать в Нью-Йорк». Кэнди продала все, что у нее было, чтобы заплатить за Джульярд. «Мои родители были в слезах, – вспоминала она. – Они знали, что мне нужно что-то делать, но они правда не знали, что будет дальше».

В Джульярде она открыла для себя людей. «Я так устала быть одна, в дороге, в карьере, в жизни, во всех отношениях все время», – вспоминала она. Кэнди закрутила роман со скрипачом из Джульярдской школы Эндрю Шастом. Энди предложили работу в Далласском симфоническом оркестре, Кэнди вышла за него замуж и вернулась в Техас. Вскоре брак начал разваливаться. «Он был уважаемым дирижером, а мне нечего было делать», – вспоминала Кэнди. В ее отношениях с Краус наставница всегда перетягивала на себя внимание; теперь же ей было трудно не соперничать с мужем. «Я была готова уйти от него», – сказала она. Потом оказалось, что она беременна. Ребенок неожиданно объединил их; это сфокусировало энергию Кэнди на ком-то кроме нее самой. «Будучи вундеркиндом, ты всегда самый важный человек в доме, – рассказывала она. – Мисс Совершенство, вот кем я всегда была, но теперь не я была центром внимания. Как оказалось, это то, чего я действительно хотела все это время». Кэнди в конце концов стала органисткой и музыкальным руководителем местной Епископальной церкви. Когда я посещал там службы, я спросил некоторых прихожан, что они думают о музыке. Все знали, что она была прекрасным музыкантом, но многие из них не слушали классическую музыку за пределами церкви, а некоторые никогда не любили ее до прихода в Сент-Эндрюс. Слушая там игру Кэнди, я чувствовал себя немного как в фильме «Пир Бабетты», когда прихожане вставали, садились, возились со своими псалтырями, в то время как вокруг них звучал каскад возвышенных гармоний.

Родители вундеркиндов не могут знать, будет ли у их ребенка достаточно способностей для карьеры в музыке, и точно так же не могут знать, захочет ли этот ребенок такой жизни. Давление может быть очень сильным, и даже те, кто любит выступать, могут не захотеть жить в постоянных разъездах, которые делают почти невозможными стабильные отношения с кем-то. Готовят ли родители своего ребенка к жизни, которой он будет наслаждаться в зрелом возрасте? Многие такие родители сосредоточены на сольной карьере и не соизволят исследовать другие способы бытия в музыке, такие как оркестровое и камерное исполнение.

Тетя Дэвида Уотермана Фанни, которую называют «самым известным преподавателем фортепиано в Великобритании», основала конкурс пианистов в Лидсе, а обе его старшие сестры были вундеркиндами[1139]. Его родители были слишком измотаны, чтобы сподвигнуть своего третьего ребенка к музыке. Вместо этого он был вынужден стать круглым отличником и твердо решил не быть вундеркиндом, играя на виолончели ради удовольствия. Будучи подростком, он влюбился в камерную музыку и сопутствующие ей социальные взаимодействия. Будучи студентом, изучающим философию в Кембридже, он присоединился к любительскому квартету и получил степень доктора философии там, чтобы сохранить свое жилье в кампусе, пока он решает, не стать ли ему профессиональным виолончелистом.

В 1979 году Дэвид основал струнный квартет Endellion с тремя другими очень одаренными музыкантами; за 30 лет в группе сменился только один участник, и она продолжала выступать. Дэвид описал, какую свободу дало ему разностороннее образование и знание, что он может функционировать во многих других областях. Это не значит, что его поздний старт не имел последствий. «Если квартет не играет в течение недели, то уровень, до которого я опускаюсь за это время, вызывает тревогу. С ними такого не бывает. Я уверен, что это связано с тем, насколько глубоко автоматизировалась их техника». Однако он признал, что разностороннее образование помогло выстраивать человеческие отношения. «Очень пригодилось понимание того, как объяснить что-то группе доходчиво», – сказал он.

Мне было интересно, сожалеет ли Дэвид о тех потерянных годах практики. «Скорее всего, я был бы неудачным солистом, а не успешным камерным музыкантом, – ответил он. – Я мог бы стать лучшим виолончелистом, если бы принял это решение в подростковом возрасте. Но я думаю, что был бы гораздо менее счастливым человеком. И фактически это сделало бы меня худшим виолончелистом».

Такие музыканты, как Кен Нода, Кэнди Баукомб и Дэвид Уотерман, ведут более спокойную музыкальную жизнь, нежели хотели бы их родители; другие решают продолжать играть, но отказываются от идеи быть услышанными. Со мной в колледже училась Луиза Маккэррон, которая проявила блестящий талант пианистки. В свои 20 с небольшим она должна была дебютировать в Кеннеди-центре. Ее родители наняли автобус, чтобы отвезти друзей и родственников на концерт. За два дня до него всем сообщили, что Луиза получила травму и не сможет играть. Я думал, что это может быть следствием сильного стресса от изнурительных занятий, но оказалось, у нее просто болел мизинец. За 25 лет, прошедших с тех пор, Луиза ни разу не выступала на публике и даже не собиралась. Она живет одна в квартире с двумя пианино и занимается по восемь часов в день. Встречаться и выйти замуж для нее невозможно, потому что она должна «отдать все» своему искусству. Если она иногда приходит на вечеринки, то представляется как концертирующая пианистка, хотя она никогда не давала концертов.

В то время как жажда богатства и славы может подтолкнуть некоторых родителей вундеркиндов к эксплуататорству, большинство из них не настолько алчны; они не осознают себя и бессильны отделить свои желания от желаний своих детей. Если вы мечтаете о гениальном ребенке, то будете видеть в своем ребенке что-то экстраординарное, а если вы убеждены, что слава решит все ваши жизненные проблемы, то усмотрите эту жажду славы и в вашем ребенке. В то время как многие музыканты погружены в себя, родители вундеркиндов демонстрируют явные нарциссические черты. Они могут переносить свои собственные надежды, амбиции и индивидуальность на своих детей. Вместо того чтобы поддерживать познавательный интерес, они могут гнаться за славой. И хотя они иногда казались мне безжалостными, они редко были мстительными; издевательства, которые они совершали, отражали трагическое непонимание того, где кончается одно человеческое существо и начинается другое. Абсолютная власть развращает, и нет власти более абсолютной, чем родительская. Парадокс, но дети этих родителей, несмотря на то, что они объекты навязчивого внимания, страдают от того, что их не замечают; их подавленность – следствие не столько строгости, сколько невидимости и непонятости. Достигаторство влечет за собой отказ от удовольствий настоящего момента в пользу триумфального будущего, и этому импульсу необходимо научиться. Предоставленные сами себе, дети не становятся музыкантами мирового уровня к десяти годам.

Когда я поговорил по телефону с Марион Прайс, договариваясь о нашем интервью, я предложил ей позвать на ужин свою дочь-скрипачку Соланду, но она сказала: «Мы очень привередливы в еде, поэтому мы поужинаем до нашей встречи»[1140]. Гостьи пришли в пальто, и я предложил им раздеться. «В этом нет необходимости», – ответила Марион, отвечая также за мужа и дочь, и они просидели все интервью, держась за руки. Я предложил им что-нибудь выпить, но Марион ответила: «Мы очень привыкли к нашему распорядку, и сейчас не время для питья». За три часа ни один из них не выпил ни глотка воды. Я поставил домашние печенья, и Соланда все время поглядывала на них; каждый раз, когда она это делала, Марион бросала на нее косой взгляд. Когда я задавал Соланде вопрос, ее мать постоянно встревала, чтобы ответить за нее; когда Соланда отвечала, она делала это нервно, постоянно поглядывая на мать, будто беспокоилась, правильно ли она отвечает.

Вся жизнь Прайсов крутится вокруг их музыкального таланта. Сондра, на десять лет старше Соланды, – пианистка; Викрам, на четыре года старше Соланды, – виолончелист. Когда Соланде было пять лет, ее родители привели всех троих детей в детский оркестр; теперь они выступают как трио. Марион – афроамериканка; отец Соланды, Рави, индус, он пишет и играет легкий джаз. «Мы слышим слово „одаренный“, мы слышим слово „музыкальный“, – сказала Марион. – Мы видим троих детей, которые кажутся одним человеком, когда играют вместе». Это странность английского языка, что слово «игра» относится как к тому, что дети делают для удовольствия, так и к тому, что для музыкантов является жизнью, и ошибочно делать вывод из этих омонимов, что исполнение и практика – увеселительные мероприятия.

«Музыка всегда была неотъемлемой частью нашей жизни с момента зачатия Соланды, – сказала Марион. – Соланда начала брать уроки игры на фортепиано в четыре. Но она влюбилась в Ицхака Перлмана и в скрипку. Соланда получила скрипку, когда ей было почти пять лет. Воспитание всегда играет роль, но, когда ребенок, только взяв скрипку, начинает играть, в этом есть что-то врожденное». Соланда объяснила: «Я выбрала скрипку, потому что думала, что она звучит, как мой голос». Она начала учиться в Джульярде, когда ей было всего шесть. Но ее преподаватель «изо всех сил старался не отставать от того, что действительно было нужно Соланде, – рассказывала Марион. – Соланда все усваивала моментально. Она хотела сыграть концерты Бетховена ре мажор, Брамса ре мажор, Мендельсона ми минор. А теория музыки – это просто воздух, которым она дышит».

Все трое детей Прайсов обучаются на дому. Марион разрабатывает учебную программу, а Рави занимается собственно преподаванием. Я спросил Соланду, есть ли у нее друзья, и Марион сказала, что ее лучшие друзья это – брат и сестра. Я спросил Соланду, как она развлекается. «В целом, это Джульярд», – призналась Соланда.

Соланде предложили выступить на важной церемонии в столице страны. «Я нервничала, – поделилась Соланда. – Это было очень, очень шокирующе, оказаться там, но я играла на пределе возможностей и ничего не испортила». Марион сказала, что и Соланду, и трио пригласили дать выступления по всей стране. «Она играла в благотворительной музыкальной школе Midori and Friends, и там была сама Мидори. У нас есть фотографии, которые это подтверждают. Мы ищем новые возможности». Рави вставил свою реплику: «Мы должны вывести ее на следующий уровень, где ее деятельность будет прибыльной по мере необходимости». Марион явно смутило упоминание о деньгах. Она сказала, что у них было несколько платных выступлений, но ее дети в основном играют для удовольствия. – «И так уж случилось, что их радость – это то, что приносит радость другим, – объяснила она. – Я не считаю нас назойливыми родителями. Участливыми, заботливыми, да. Но я не думаю, что мы напористы. Я знаю, как это выглядит. Думаю, что мы просто способны ответить на просьбы наших детей».

Вообще я не прошу музыкантов сыграть, когда беру у них интервью. Однако у Марион на коленях лежал футляр от скрипки, и я спросил Соланду, не хочет ли она поиграть. «Как ты думаешь, Соланда, что ты будешь играть?» Соланда сказала: «Пожалуй, я сыграю „Чакону“ Баха». «А как насчет Римского-Корсакова?» – спросила Марион. Соланда ответила: «Нет, нет, нет, „Чакона“ лучше». Меня поразило, что Соланда выбрала инструмент из-за его сходства с ее голосом; ведь скрипка – единственный шанс быть услышанной, минуя мать. Соланда играла «Чакону». Когда она закончила, Марион сказала: «Теперь ты можешь сыграть Римского-Корсакова». Соланда перешла на «Полет шмеля», визитную карточку каждого виртуоза. Затем Марион предложила: «Вивальди?» – и Соланда сыграла «Лето» из «Времен года». Она играла ясно, ярко, хотя и не настолько гениально, чтобы стало очевидно, зачем в жертву этому искусству было принесено детство. Я надеялся, что Соланда раскроет великолепие своего инструмента, но вместо этого она выдала жгуче меланхоличную партию.

В то время как поведение родителей может быть разрушительным, эти родители сами могут стать жертвами индустрии классической музыки вместе со своими детьми. Многие менеджеры, похоже, считают, что единственный способ сохранить платежеспособную аудиторию – это обеспечить постоянный приток молодых музыкантов. Рынок вундеркиндов существовал всегда, но в последние 30 лет появилась тенденция каждую неделю находить новых. Эта тенденция была создана людьми с меркантильными намерениями, где даже забота о психическом здоровье ребенка проявляется лишь из корыстных целей. «Это похоже на сжигание ископаемого топлива, – сказал Джастин Дэвидсон. – Постоянно пополняя запасы вундеркиндов, вы наводняете рынок. Эти менеджеры воспитывают слишком много людей, способных выполнять узкий круг действий, многие из которых не представляют особого интереса. Они готовят их к будущему, которое находится в прошлом».

«Это сбивает с толку, – сказала мне пианистка Мицуко Учида. – Спросите этих зрителей, хотели бы они, чтобы их интересы в суде представлял семилетний адвокат или чтобы их оперировал очень одаренный восьмилетний хирург»[1141]. Критик Дженис Нимура сказала: «Вундеркинд – это корректно названный вариант цирковых фриков. Пялиться на мальчика с собачьим лицом в цирке – это эксплуатация, но пялиться на шестилетнего концертного пианиста на сегодняшнем шоу – это как-то нормально, даже вдохновляет, демонстрируя, насколько высоко может взлететь человеческий потенциал»[1142]. Хотя этика требует, чтобы мы не пялились на карликов, она не претендует на неприкосновенность частной жизни вундеркиндов.

Подталкивание талантливых детей может привести к обратным результатам; игнорирование тоже может привести к плохим результатам. Когда отца Леонарда Бернштейна спросили, почему он противился карьере своего сына, тот ответил: «Откуда я знал, что он станет Леонардом Бернштейном?»[1143] Проводя интервью для этой главы, я начал чувствовать, что половина родителей этих детей принудили их к нездоровой музыкальной жизни, в то время как другая половина – необоснованно сдерживали своих детей. Джонатан Флорил выделяется на этом фоне тем, что столкнулся и с тем, и с другим клише.

Взрослея в Эквадоре в начале 1990-х годов, Джонатан стремился к занятиям музыкой, но его мать Элизабет не считала музыку важным занятием, в то время как его отец, Джейми Иван Флорил, ушедший от жены еще до рождения Джонатана, руководил музыкальной академией и не думал, что его сын нуждается в обучении[1144]. Наконец Джейми смягчился и разрешил 11-летнему Джонатану играть на пианино. В течение трех месяцев учитель фортепиано сказал Джейми, что у Джонатана талант слишком выдающийся, чтобы оставаться в Эквадоре, и ему нужно учиться в Европе.

Мать Джонатана пришла в ярость при мысли о том, что сын уедет за границу, и попыталась удержать его путем судебной тяжбы за опеку. «Она буквально убивала меня, – вспоминал Джонатан, – потому что страсть к музыке была для меня всем». Через два месяца Джейми закрыл свою академию, чтобы увезти сына в Европу. Элизабет сообщила в полицию, что ее муж пытается похитить Джонатана, и Джейми с сыном бежали ночью через безлюдную границу в Андах в Колумбию, чтобы сесть на самолет до Мадрида. Джонатан, который изучал фортепиано менее шести месяцев, был принят на пятый курс в консерваторию Родолфо Алфтера.

Мать упорно пыталась вернуть его, и Джонатану снова и снова приходилось доказывать испанской полиции, что он хочет остаться здесь. «При всем опыте, который я получил от своей матери, я не знал, правилен мой поступок или нет, и отец тоже не мог сказать мне этого», – вспоминал Джонатан. Он начал читать литературу по морали и этике: «Этику» Аристотеля и «Государство» Платона, Фому Аквинского и Хосе Ортегу-и-Гассета. Когда ему исполнилось 20 лет, я спросил его, что он теперь думает о своем отъезде в Испанию. «Моя мать говорила, что музыка лишит меня нормального детства, – ответил он. – Но я больше не хотел детства в ее понимании». В период с 11 до 16 лет Джонатан выиграл более 20 конкурсов; его отец не мог найти работу учителя музыки и занялся канцелярской работой. «Мое чудесное время было очень, очень напряженным», – сказал Джонатан. Он впервые вернулся в Эквадор, когда ему было 15 лет, через четыре года после его отъезда, чтобы сыграть большой концерт. И хотя мать встретила его там с радостью, между ними образовалась непреодолимая пропасть.

В следующем году он получил полную стипендию в Манхэттенской школе музыки; вскоре он дебютировал в Валенсии и его оценили так: «он больше, чем вундеркинд, не только потому, что он демонстрирует, и потому, как он это делает»[1145]. Учеба изменила его. «Я начал расти по разным критериям музыкальности, – рассказывал он. – Отец просил меня работать над репертуаром, который я считал бессмысленным; он настроил меня против себя, и я ненавидел его за это. Мне нужно было сделать еще что-то, кроме как выиграть очередной приз». Сбежав от матери из Эквадора, он теперь бежал от отца. «Он хотел, чтобы я изучил популярные подборки и записал свой альбом. А я считал, что потеряю себя в такой поверхностной музыке. Тогда он выгнал меня из дома в Мадриде. Мне надо было собраться за два часа. Это было так внезапно». Я спросил, какое впечатление произвело на него это второе изгнание, и он ответил: «Мне кажется, что это почти паломничество, путь, которым я иду по жизни как музыкант. Иногда я чувствую, что мои пальцы бегают по клавишам, это похоже на то, как слепой читает по Брайлю. Здесь так много смысла, что вы находите его каждый раз, когда касаетесь инструмента. Я ищу способ принести что-то благое в мир, что-то столь же благородное, как миссия Иисуса Христа. Вообще я нерелигиозный человек, но я верю, что существует что-то свыше, что делает музыку такой, какая она есть. Я могу служить этому созданию, даже если не вижу и не знаю его».

В 20 лет Джонатан не смог бы играть мазурки Шопена, не зная народных мелодий, вдохновлявших композитора, и не стал бы играть ноктюрн, не изучив периода развития бельканто. «Недавно я вернулся к записям эквадорской музыки 1930-х годов, – сказал он мне. – Мои сущность и образ мыслей уходят корнями в мое происхождение, мою страну, поэтому мне нужно сохранить эту часть себя живой». Я задавался вопросом, как травмы, причиненные его матерью, затем его страной, а затем его отцом, все еще отзывались в нем эхом. «Я не думаю, что был другой путь, – сказал он. – Я понимаю, почему мои родители отвернулись от меня. Мы все ненавидим то, чего не понимаем».

Гор Видал писал: «Ненависть к одному родителю или к другому может сотворить Ивана Грозного или Хемингуэя; однако защищающая любовь двух преданных родителей может совершенно уничтожить художника»[1146]. Ранние травмы и лишения становятся двигателями творчества некоторых детей. Один исследователь просмотрел список выдающихся людей и обнаружил, что более половины из них потеряли родителя до достижения 26-летнего возраста – это втрое больше, чем среди населения в целом[1147]. Ужасное воспитание может убить талант или оживить его. Это вопрос соответствия между тем, что делают родители, и тем, что нужно конкретному ребенку. Роберт Сирота сказал: «Уничтожить талант легко; гораздо менее вероятно, что воспитание может создать талант там, где его нет».

Лан Лан, которого часто называют самым известным пианистом в мире, стал воплощением гения, отточенного в музыке[1148]. Его отец, Лан Гожэнь, хотел стать музыкантом, но был определен работать на фабрику во время культурной революции. Когда его полуторагодовалый сын проявил признаки одаренности, тоска Лан Гожэня усилилась. Начиная с трех лет Лан Лан просыпался каждое утро в пять часов, чтобы попрактиковаться. «Моя страсть была настолько сильна, что мне хотелось съесть пианино», – рассказывал он. Его учительница была поражена памятью мальчика; он мог запоминать по четыре больших куска произведений каждую неделю. «Моя учительница всегда говорила своим ученикам, чтобы они занимались больше, – сказал он, – но мне она рекомендовала притормозить». В семь лет, на Первом национальном детском конкурсе Китая в Тайюане, он получил почетную грамоту за талант и бросился на сцену с криком: «Я не хочу приз за талант, я не хочу его!» Когда другой участник подбежал, чтобы успокоить его, сказав, что он тоже получил почетную грамоту, Лан Лан сказал: «Ты думаешь, что можешь конкурировать со мной? Что, черт возьми, ты можешь сыграть?» В качестве приза ему подарили игрушечную собачку; он бросил ее в грязь и растоптал, но отец подобрал игрушку и держал ее дома в Шэньяне на пианино как напоминание Лан Лану о том, сколько работы ему пришлось проделать.

Лан Гожэнь стал сотрудником специальной полиции – престижная работа. Он решил, однако, что должен отвезти Лан Лана в Пекин, чтобы найти место в начальной школе при Центральной консерватории, в то время как мать Лан Лана, Чжоу Сюлань, останется, чтобы зарабатывать деньги и поддерживать своего сына и мужа. «Мне было девять лет, и мне было очень больно покидать дом, но я понял, что мой отец бросает свою работу, чтобы быть со мной, – сказал Лан Лан. – Я чувствовал сильное давление». Лан Гожэнь учил сына своей жизненной максиме: «Все, что есть у других людей, есть и у меня; всего, что есть у меня, никогда не будет у других».

Лан Гожэнь описывает свой уход с работы как «вариант ампутации». Он снял самую дешевую квартиру, какую только смог найти, без отопления и водопровода, и сказал сыну, что арендная плата намного выше, чем была на самом деле. «Так дорого? – был потрясен Лан Лан. – Мне нужно заниматься усерднее». Он ужасно скучал по матери и часто плакал. Лан Гожэнь, всегда презиравший работу по дому, теперь был вынужден готовить и убираться. Учительница, к которой они приехали в Пекин, со всей строгостью прослушала Лан Лана. «Она сказала, что я играю, как фермер, выращивающий картошку, – вспоминал он, – что я должен попробовать кока-колу и сыграть таким образом Моцарта; а моя игра была безвкусной водой. „Вы с северо-востока большие, грубые и глупые“. В конце концов она заявила: „Езжай домой. Не надо тебе быть пианистом“. А потом она от меня и вовсе отказалась».

Вскоре после этого Лан Лан остался после школы, чтобы сыграть на пианино на праздновании основания Китайской Народной Республики, и опоздал домой на два часа. Когда он вошел, Лан Гожэнь ударил его ботинком, затем протянул горсть таблеток и сказал: «Ты лжец и лентяй! У тебя нет причин жить. Ты не можешь вернуться в Шэньян с позором! Смерть – это единственный выход. Принимай таблетки!» Лан Лан отказался, тогда Лан Гожэнь вытолкнул сына на балкон квартиры и приказал ему прыгать. Позже Лан Гожэнь объяснил свое поведение китайской пословицей: «Если ты не отпустишь своего ребенка, ты не сможешь сражаться с волками». Другими словами, сюсюкаясь с ребенком, вы подвергаете его опасности. Но Лан Лан был в ярости и месяцами отказывался прикасаться к пианино, пока отец не проглотил свою гордость и не стал умолять его снова начать играть.

Лан Гожэнь нашел другого учителя для сына и сидел на уроках, чтобы понимать, как эффективнее заниматься с ним дома. «Он никогда не улыбался, – говорил Лан Лан. – Он пугал меня, иногда бил. Мы были, как монахи. Монахи от музыки». Друг семьи прокомментировал, что Лан Гожэнь никогда не проявлял нежности и не показывал сыну, что доволен им. «Только когда сын крепко спал, он молча сидел рядом с ним, смотрел на него, поправлял одеяло и гладил его маленькие ножки», – вспоминал его друг.

Когда они вернулись в Шэньян на лето, Лан Гожэнь отнесся к этому визиту просто как к смене места для фортепианных упражнений. Чжоу Сюлань скандалила с ним: «Какая разница, быть „гроссмейстером“ или не быть? Какого черта ты делаешь, ведешь себя так, будто каждый день готовишься к войне? Разве так выглядит настоящая семья?» Лан Лан пытался отвлечь их от ссор своей музыкой; друг семьи писал позже: «Каждый раз, когда они ругались, его игра совершенствовалась». Он так много занимался, что однажды упал в обморок, и ему пришлось каждый день ходить в больницу на капельницы, но, несмотря на это, его график занятий никогда не менялся. «Мой отец – настоящий фашист, – признавался Лан Лан. – Вундеркинд может быть очень одинок, изолирован от мира».

В конце концов его приняли в начальную школу при консерватории, а затем, в 11 лет, он прослушивался, чтобы представлять Китай на международном конкурсе молодых пианистов в Германии. Но он не прошел отбор. Лан Гожэнь сказал жене, что она должна собрать достаточно денег, чтобы дать взятку за Лан Лана, хоть это противоречит этикету и вообще унизительно. Перед конкурсом Лан Гожэнь счел слепого пианиста из Японии самым серьезным противником Лан Лана и сказал сыну, чтобы он обратил внимание на особенности техники своего конкурента. Затем мальчик попытался интегрировать тот же подход в свою собственную игру. Когда Лан Лан победил, Лан Гожэнь рыдал от счастья; когда Лан Лану рассказали об отцовской реакции, мальчик возразил, что его отец не способен на слезы.

В 1995 году 13-летний Лан Лан принял участие во втором Международном конкурсе молодых музыкантов имени П. И. Чайковского. Его отец подслушивал, как репетируют другие участники, и, если кто-то работал над той же пьесой, что и сын, убеждал Лан Лана делать все наоборот. По мнению Лан Гожэня, если пианист до вас играл с силой, вы должны играть с деликатностью; если он играл мягко, вы должны начать с силой. Эта тактика позволит судьям легче запомнить вас и привлечет внимание аудитории. Когда кто-то позже спросил Лана Гожэня, как 13-летний мальчик может сыграть в финале нечто такое душераздирающее, как Второй фортепианный концерт Шопена, он ответил, что подсказал Лан Лану подумать о своей разлуке с любимой матерью и любимой страной. И он победил.

Через несколько месяцев Лан Гожэнь забрал своего сына из Центральной консерватории. Он договорился о прослушивании с Гэри Граффманом в Кертисе. Лан Лан вспоминал: «Мой папа говорил: „Шопен должен быть легким, как ветер; Бетховен – тяжелым; когда используешь свою взрывную силу, будь тверд, щедр и естественен, как если бы ты был смесью английской и бразильской футбольных команд“». Лан Лан был принят сразу же, и они с отцом переехали в Соединенные Штаты. Во время своего первого урока в Кертисе Лан Лан заявил: «Я хотел бы выиграть все существующие конкурсы». И на вопрос Граффмана: «Зачем?» – ответил: «Чтобы стать знаменитым». Граффман только рассмеялся, но другие студенты посоветовали Лан Лану сосредоточиться на том, чтобы быть превосходным музыкантом; он не понимал разницы. Хотя с тех пор он научился вести себя скромнее, но все же никогда полностью не отказывался от этого олимпийского идеала. Граффман сказал мне: «Хочется, чтобы большинство студентов были взволнованы эмоциональным содержанием музыки. С Ланом все было как раз наоборот: мне нужно было успокоить его настолько, чтобы он мог учиться».

В 17 лет у Лан Лана появился менеджер, который устроил ему первый большой прорыв на фестивале «Равиния», недалеко от Чикаго. Критики были в восторге, и в течение следующих двух лет Лан Лан собирал полные залы, делал многочисленные записи, украшал обложки глянцевых журналов. «Чем выше ожидания, тем лучше я играю, – признался он мне. – Карнеги-холл заставляет меня играть лучше всего».

В каждой потрясающей истории о вундеркиндах, как и в любой истории политической карьеры, главному герою приходится сталкиваться с шокирующими ответными реакциями общества на него и его действия; слушающий мир должен пройти через собственный подростковый негативизм, преодолеть путь от своего детского восторга к своему взрослому уважению. Лан Лан социально восприимчив, настроен на удовлетворение своей конкретной аудитории, которая часто напоминает аудиторию Бейонсе, а не публику Святослава Рихтера. Хотя работа на массы не исключает глубины, его игра для широкой публики оскорбляет некоторых искушенных любителей музыки. О степени его популярности свидетельствует то, что его имя – это уже товарный знак, он выступает как «Лан Лан™». У него есть рекламные контракты с Audi, Montblanc, Sony, Adidas, Rolex и Steinway. Джон фон Рейн из Chicago Tribune, помогавший ему начать карьеру, сказал несколько лет спустя: «Музыка стала аксессуаром к акробатическому выступлению этого солиста. Все, что ему было нужно – белый костюм с блестками и канделябр, и „Равиния“ могла бы продать его как нового Либераче»[1149]. Энтони Томмазини из New York Times писал, что сольный дебют Лан Лана в Карнеги-холле в 2003 году был «бессвязностью, самолюбованием и грубым выхлопом»[1150].

Напряжение, создаваемое прочтением Лан Ланом классических музыкальных шедевров, усиливается тем, что он вырос в восточной культуре. «Западная классическая музыка в Китае обычно похожа на китайскую еду на Западе: знакомая, но не совсем настоящая», – как-то определил Лан Лан. Он может безукоризненно исполнить концерт Мендельсона и продолжить его самодовольной сонатой Моцарта, сыгранной с чрезмерной динамикой и растянутым темпом. Но потом он снова будет играть элегантно, и критикам придется признать его мастерство. Через пять лет после резкого осуждения Томмазини писал, что Лан Лан играл «с полнейшей властностью и обезоруживающим наслаждением»[1151]. Когда я вижу Лан Лана на концерте, я всегда поражаюсь тому, как он весел. «Я не только отдаю как исполнитель, – сказал он мне. – Я также и беру. Мой отец – интроверт, мать – экстраверт, а я – и то, и другое: дисциплина моего отца и счастье моей матери».

Впервые я встретился с Лан Ланом в 2005 году в Чикаго, когда ему было 23 года. В тот день я был на особенно прекрасном концерте, где он играл фортепианную сонату Шопена № 3 си минор. После выступления очередь примерно из 400 человек терпеливо ждала, чтобы получить его автограф на компакт-диске, и Лан Лан давал его всем желающим. Потом он пригласил меня поговорить в его номере. Когда мы приехали, Лан Гожэнь смотрел телевизор. Он пожал мне руку, мы обменялись любезностями, а затем со свойственной ему смесью грубости и простоты он разделся и лег вздремнуть. По моему опыту, все любят Лан Лана и никто не любит Лан Гожэня, но Лан Лан не такой теплый, как кажется, а его отец не такой суровый: они слиты в единый феномен. «Когда мне исполнилось 20, я добился огромного успеха, и я начал любить своего отца, – поделился со мной Лан Лан. – Он очень хорошо слушает и помогает мне стирать, укладывать вещи. Я избалованный ребенок. После большого концерта никто больше не станет делать мне легкий массаж в два часа ночи, обсуждая прошедшее выступление».

Однажды я сказал Лан Лану, что по американским стандартам методы его отца будут считаться жестоким обращением с детьми и что его веселость поражает меня. «Если бы мой отец оказывал на меня такое давление, и я ничего бы не достиг, это было бы жестоким обращением, я был бы травмирован, возможно, уничтожен, – ответил Лан Лан. – Он мог бы быть менее экстремальным, и мы, вероятно, добрались бы до того же уровня; вам не нужно жертвовать всем, чтобы быть музыкантом. Но у нас была одна и та же цель. Так как все это давление помогло мне стать всемирно известным звездным музыкантом, которым мне быть очень нравится, я бы сказал, что для меня это был, в конце концов, прекрасный способ роста».

Несколько последних книг по теме гениальности апеллируют к пословице: «Путь к совершенству – это практика», – устанавливая для достижения мастерства нагрузку в десять тысяч часов[1152]. Это число взято из наблюдения шведского психолога К. Андерса Эрикссона о том, что к 20 годам лучшие скрипачи берлинской Академии музыки практиковались в среднем десять тысяч часов в течение десяти лет, примерно на 25 сотен часов больше, чем предыдущее наиболее совершенное поколение[1153]. Навыки и, возможно, нейронные сети развиваются благодаря настойчивости. Недавние опросы, в которых оценивали талант разных людей, а затем определяли длительность их практики, показали, что практика имеет бóльшее значение, чем талант[1154]. Дэвид Брукс писал в New York Times: «Главный актив – это не какой-то таинственный гений. Это способность осуществлять намеренную, напряженную и скучную практику. Мы строим себя через деятельность»[1155].

Несомненно, в этой идее есть большая доля истины; если бы это было не так, образование было бы бесполезным, а опыт – пустой тратой времени. Я бы предпочел лететь в самолете с пилотом, который летает уже десять лет, а не с тем, для кого это первый полет, и никто не хочет есть приготовленное кем-то впервые суфле. Но сакрализация десяти тысяч часов как основы успеха сродни сентиментальности Горацио Элджера. Леопольд Ауэр, великий преподаватель скрипки прошлого века, обычно говорил ученикам: «Практикуйтесь по три часа в день, если вы хоть немного хороши, и четыре, если вы глуповаты. Если вам нужно больше – остановитесь. Стоит попробовать другую профессию»[1156].

Склонность к усердной практике сама по себе может быть врожденной, но воспитание ее может быть как минимум столь же важным, как воспитание самого таланта. Стэнфордский психолог Уолтер Мишель разработал в 1960-х годах так называемый «зефирный тест»[1157]. Детей в возрасте от четырех до шести лет оставляли одних в комнате с лежащим перед ними на столе зефиром и говорили, что они могут съесть его сразу или могут подождать 15 минут и получить еще порцию. Дети, которые могли выждать, позже набирали в академических тестах в среднем на 210 баллов больше, чем те, кто не мог дождаться[1158]. Совсем недавно Анджела Ли Дакворт, психолог из Пенсильванского университета, провела исследование среди старшеклассников, предложив участникам выбор между получением доллара сразу или двух долларов через неделю, и снова, те, кто мог отложить удовлетворение потребности, имели гораздо более высокий уровень академических достижений, независимо от IQ. «Интеллект действительно важен, – подытожила она, – но все же не так, как самоконтроль»[1159].

Эллен Виннер, изучающая гениальность, акцентирует внимание на борьбе между «мифом здравого смысла» о том, что одаренность является врожденной, и «психологическим мифом» о том, что одаренность – это результат труда и учебы[1160]. Критик Эдвард Ротштейн писал: «Современная атака на гениальность сама по себе – мифология, попытка постичь непостижимое, умаляя его, редуцируя»[1161]. Ротштейн предлагает тем, кто подчеркивает исключительную роль труда, послушать Баха и Бетховена и примерить на себя идею о том, что они могли бы сочинить такую музыку, приложив достаточное усилие. Веда Каплински в шутку сравнил это с тем, что когда-то слышал от психиатра о сексе в браке: «Если секс хорош, то это 10 % удовлетворенности браком. Если плох, то это 90 % неудовлетворенности им». Он пояснил: «Если талант есть, то это 10 % от общего успеха. Если таланта нет, то это 90 % провала, потому что ничто другое не сможет компенсировать его отсутствие. Но просто иметь талант – это действительно очень незначительная часть того, что необходимо для реализации его в музыке».

Музыканты часто говорили мне о том, что, чтобы добиться успеха в игре на скрипке, важно не только практиковаться часами каждый день, но и читать Шекспира, изучать физику и влюбляться. Скрипач Иегуди Менухин утверждал: «Зрелость, как в музыке, так и в жизни, надо заслужить жизнью»[1162]. А композитор и исполнитель Габриэль Кахане говорил: «Всегда найдется какая-нибудь корейская девочка, которая была заперта в подвале и практиковалась дольше, чем ты. Невозможно выиграть эту игру»[1163]. Но, если смотреть более глубоко, «нормальная жизнь» в этих контекстах – эвфемизм более богатой жизни. Целеустремленная преданность инструменту создает мастерство – но подлинная музыка нуждается в опыте.

Когда я говорил, что пишу о вундеркиндах, люди все время вспоминали семилетнего пианиста по имени Марк Юй, который принимал участие в шоу Джей Лено, Эллен Дедженерес и Опры[1164]. Меня пригласили на его нью-йоркский дебют, концерт в доме шанхайской светской львицы на Парк-авеню. Марку только что исполнилось восемь, но из-за маленького роста он выглядел лет на шесть. Он торжественно шепелявил название следующего произведения, играл с несочетающимися силой и музыкальностью, затем поворачивался, чтобы посмотреть на свою сияющую мать, Хлою, чтобы увидеть, понравилось ли ей его исполнение.

Для коротких ножек Марка на маленькой платформе были установлены удлинители, которые позволяли ему управлять педалями. Когда он играл ноктюрн Шопена, устройство сдвинулось, и педали перестали реагировать. Хлоя заползла в тесное пространство под качающимися ногами сына и стала пытаться передвинуть устройство. Марк не пропустил ни одной ноты. Хлое никак не удавалось исправить устройство, и она продолжала поднимать его и захлопывать обратно. Это было так неловко: маленький мальчик, сосредоточенный на своих пальцах, роскошная женщина в платье, возящаяся у него в ногах, и льющиеся чистые мелодии. Как будто Марк и Хлоя вели диалог, на который наткнулись все остальные, личное общение, которое, по иронии судьбы, могло происходить только при аудитории.

По окончании концерта, когда большинству восьмилетних детей давно пора было спать, Марк объявил, что выучил Императорский концерт, и сыграл его для нескольких из нас, отсчитывая долгие паузы для оркестровых пассажей, чтобы войти точно в такт. Он был полон нетерпеливой бравады, как моя восьмилетняя племянница, когда она хочет, чтобы я восхитился ее плаванием. Когда Марк завел разговор со взрослыми, которые были очарованы его игрой, но не очень интересовались тем, что он может сказать, я догадался, что его отношения с матерью могут быть единственной средой, где он не воспринимается, как аномалия.

Хлоя Юй родилась в Макао и приехала учиться в Соединенные Штаты в 17 лет. Она вышла замуж в 25 лет, а Марк родился годом позже, в Пасадене. С этого дня Хлоя играла ему на пианино. «Он начал говорить только после двух лет от роду, – вспоминала Хлоя. – Я волновалась. Затем он заговорил на английском, кантонском, мандаринском и немного шанхайском диалектах китайского. Я почувствовала такое облегчение!» Когда Марку было почти три года, он двумя пальцами играл на пианино несколько мелодий; за год он превзошел Хлою. В пять лет он добавил виолончель в свой репетиционный режим. «Вскоре он попросил еще инструменты, – вспоминала Хлоя. – Но я сказала: „Так, Марк. Будь реалистом. Двух достаточно“».

Хлоя отказалась от степени магистра, над которой работала. Она развелась с отцом Марка, но, поскольку у нее не было денег, они с Марком остались жить с ее бывшими родственниками, которые дали им комнату над гаражом. Бабушка и дедушка Марка не одобряли его «чрезмерной» преданности фортепиано. «Бабушка очень любит его, – сказала Хлоя. – Но она хотела, чтобы он просто был нормальным пятилетним ребенком». Когда Марк был в детском саду, Хлоя чувствовала, что он готов выступать, и связалась с местными социальными учреждениями и больницами и предложила бесплатные концерты Марка. Вскоре газеты уже писали об этом юном гении. «Когда я начала понимать, насколько он талантлив, я была так взволнована! – вспоминает Хлоя. – И к тому же очень напугана!»

В шесть лет Марк выиграл стипендию для одаренной молодежи, которая покрывала первоначальный взнос на фортепиано Steinway. К тому времени, когда ему исполнилось восемь лет, они с Хлоей раз в два месяца летали в Китай, чтобы Марк мог учиться у доктора Миндуо Ли. Хлоя объяснила, что, в то время как американские учителя давали ему идеи для свободного изучения и интерпретаций, доктор Ли учил Марка шаг за шагом. «В будущем Марк будет говорить людям: „Я родился в Америке, но учился в Китае“. Китай полюбит его за это». Я спросил Марка, трудно ли ему летать так далеко ради уроков. «Ну, к счастью, у меня нет остаточной сонливости», – был его ответ. Я вопросительно вскинул брови. «Ну, в смысле – джетлага», – извинился он.

Марк был на домашнем обучении из-за выступлений и графика репетиций. «После обильного завтрака он хочет спать, – сказала Хлоя, – поэтому на это время мы планируем что-то менее интенсивное – поработать над техникой, может быть, сделать домашнее задание. Ближе к полудню он вздремнет, а потом займется чем-нибудь, что задействует его мозг, изучит новый материал. Это все о тайм-менеджменте. Он еще только в третьем классе, но первый по всем предметам». Марк готовился к поступлению в колледж и посещал курсы для подготовки к академическому тесту. Хлоя в качестве его менеджера рассматривает концертные предложения. «Сначала я советуюсь со своим боссом», – сказала Хлоя. Марк посмотрел на нее с выражением откровенного недоверия. – «Я твой босс?» – спросил он. Позже Хлоя сказала: «Если он передумает и захочет стать математиком, я не буду против. Может быть, сначала я расстроюсь, потому что мы потратили столько времени на музыку – это было бы так же, как расстаться со своим парнем. Это ведь непросто, правда?» – «Мне нравится играть на пианино, – успокаивающе сказал Марк. – И это то, что я собираюсь делать дальше». Хлоя улыбнулась: «Сейчас – да. Но ты не можешь знать наверняка. Тебе всего восемь лет».

Чтобы играть так, как Марк, требуется необычайный уровень концентрации. Марк сказал: «Сколько я тренируюсь, зависит от моего настроения. Например, если я действительно хочу или впереди концерт, то от шести до восьми часов в день. Но, если я не в настроении практиковаться, может быть, от четырех до пяти часов. Мне было интересно сочинять музыку, но я решил, что мне нужно сосредоточиться на чем-то одном» Его деятельность потребовала от Хлои такой же дисциплины. Я спросил ее, думает ли она о своих прежних амбициях. Она улыбнулась и указала на Марка: «Вот моя работа!». Когда я навещал их в Лос-Анджелесе, Хлоя только что снова вышла замуж, и Марк играл на свадьбе. Однако Хлоя отказалась переезжать в дом к своему новому мужу, потому что думала, что это помешает ей заниматься с Марком; поэтому они живут в нескольких улицах друг от друга. Мне вспомнились пары с детьми-инвалидами, которых разделяют необычные потребности их сыновей и дочерей.

Детям нравится иметь героев-кумиров, для Марка это Лан Лан. Прочитав статью в журнале Los Angeles Times, в которой Марк восхищался им, Лан Лан вышел на связь. «Я очень восхищаюсь Ланом Гожэнем, – сказала Хлоя. – Я не хочу слышать слово „напористая“ в свой адрес. Но я хочу быть сильной ради Марка так же, как он был сильным ради Лан Лана». Несколько лет спустя Лан Лан договорился, что Марк выступит с ним в Альберт-холле. Я присутствовал на концерте, и, когда мы все встретились позже, я был поражен незаурядной мягкостью Лана по отношению к своему протеже; я никогда не видел его таким чувствительным.

Я спросил Хлою, что она думает о десяти тысячах часов. «Я думаю, это больше о воспитании, чем о генах, – сказала Хлоя. – Отец Марка не интересовался музыкой, поэтому природа пришла с моей стороны. Воспитание тоже исходило от меня». У нее хорошо обоснованные взгляды на американское воспитание: «В Америке каждый ребенок должен быть разносторонне развит. Они делают по десять различных видов дел, и никогда не преуспевают ни в одном из них. Американцы хотят, чтобы у всех была одинаковая жизнь; это культ среднего человека. Это замечательно для детей с ограниченными возможностями, которые получают то, чего они иначе никогда бы не имели, но это катастрофа для одаренных детей. Почему Марк должен тратить свою жизнь на спорт, который ему совершенно не интересен, когда у него есть этот превосходный дар, который приносит ему столько радости?»

Вернувшись в Калифорнию, я спросил Марка, что он думает о нормальном детстве. «У меня уже есть нормальное детство, – уверенно произнес он. – Хотите посмотреть мою комнату? Там грязно, но вы все равно можете зайти». И я пошел с ним наверх. Он показал мне желтый вертолет с дистанционным управлением, который отец прислал ему из Китая. Книжные полки были забиты «Доктором Сьюзом», «Джуманджи» и «Ветром в ивах», а также «Моби Диком», видеофильмами «Улицы Сезам» и серией DVD под названием «Музыка Праги», «Музыка Венеции» и так далее. Мы сидели на полу, и он показывал мне свои любимые мультфильмы Гэри Ларсона, а потом мы играли в настольную игру «Мышеловка». У него была пара резиновых напалечников с лампочками внутри, которые он использовал для магического трюка: свет изо рта путешествовал по телу, проходя его насквозь.

Потом мы спустились вниз, и Марк сел на телефонную книгу на скамье у пианино, чтобы его руки были выше и было удобнее играть. Он поежился минуту, сказал: «Нет, неправильно», – вытащил одну страницу из телефонной книги, снова сел и начал фантазию-экспромт Шопена, которую он пропитал всеми мельчайшими нюансами тоски, которая казалась почти непостижимой для обладателя полки видеороликов про Коржика. «Вот видите, – сказала мне Хлоя. – Он необычный ребенок. Почему у него должно быть обычное детство?»

Классическая музыка в значительной степени является меритократией, что делает ее подходящим путем социализации для трудолюбивых людей, ограниченных географическим положением, национальностью или бедностью. В течение многих лет вундеркиндами были в основном евреи из Восточной Европы; теперь в этой области доминируют выходцы из Восточной Азии. У Гэри Граффмана, одного из еврейских вундеркиндов, всего шесть учеников, и все они китайцы. Общая теория об азиатском доминировании в классической музыке заключается в том, что она отражает чистую игру чисел. «В Китае более 300 тысяч детей изучают игру на инструментах, – сообщил Граффман. – Если вы видите ребенка в Чэнду, который не носит футляр для скрипки, это означает, что он учится игре на фортепиано». Китайский и другие тональные языки усиливают остроту слуха у младенцев и малышей[1165], а типичное строение китайских рук с широкими ладонями и щедрым расстоянием между пальцами особенно хорошо подходит для фортепиано. Дисциплина и конкурентоспособность глубоко ценятся и постоянно подкрепляются во многих азиатских культурах. Поскольку в Китае во время культурной революции было запрещено изучение западной музыки, она приобрела очарование запретного плода.

Многие западные люди в то же время с недоверием относятся к стереотипам азиатской модели воспитания «мать-тигрица». Но венгерский психолог Михай Чиксентмихайи писал: «Нельзя быть исключительным и нормальным одновременно»[1166]. Вопрос о том, когда выбирать специализацию, получает очень разные ответы в зависимости от места; европейские студенты сужают области своего профессионального интереса гораздо раньше, чем американские, а азиаты фокусируются еще раньше. Если музыка – это язык, то для того, чтобы интуитивно владеть его грамматикой и производить ее без акцента, требуется обучение с самого раннего возраста. Как утверждает Граффман: «Ты можешь в 16 лет взяться за пианино или скрипку и научиться довольно хорошо играть, но тебе будет уже поздно становиться первоклассным солистом». Ранняя специализация требует жертв. «Родители из высших слоев общества хотят, чтобы их дети занимались искусством, легкой атлетикой и социальной работой, – сказал Роберт Блокер, декан Йельской школы музыки. – Но это очень мешает тем, кто действительно хочет быть музыкантом. Фундаментальные достижения, как правило, – результат раннего выявления и специализации»[1167].

Если азартная игра окупается, с жертвами легче смириться. Когда Лан Лан сказал мне, что он с пониманием относится к тому, как его воспитывали, я подумал о людях, которые спустя долгое время были рады, что их родители настаивали на операции по удлинению конечностей – то есть то, что выглядит как насилие в настоящем, необязательно кажется таковым, когда оно уже успешно состоялось. С другой стороны, сколько детей ненавидели играть на пианино, а потом, став взрослыми, жаловались, что родители позволили им бросить уроки? Опасность заключается в том, что стремление к ранней специализации может заставить детей поверить в то, что у них есть только один путь к успеху. «Безответственно не иметь запасного плана», – считает Карен Монро. Вундеркинды, у которых нет этого запасного плана, будут безумно усердно работать над чем-то, что уже не приносит им желаемого результата, а навыками, необходимыми, чтобы вести любую другую жизнь, они в свое время пренебрегли. Блокер выступил на встрече в Корее для родителей, которые надеялись отправить своих детей в западные музыкальные школы. Объяснив порядок приема, он отложил свои записи и сказал: «Я думаю, это действительно печально, что все вы пришли сюда сегодня. Многие из вас отправят своих детей в другую страну в возрасте 12, 13, 14 лет. С ребенком поедет один из родителей, и семья будет разделена. Ученики, которые проходят через это так рано, опустошены к тому времени, когда они приходят к нам. Дело не в том, что там нет чувства, стремления, интеллекта и музыки, а в том, что их не воспитывали в близком контакте или за семейной трапезой». Последовала гробовая тишина.

Если Хлоя Юй презирала саму идею нормального детства, то Мэй Армстронг вынуждена была смириться с тем, что для ее сына Кита, родившегося в 1992 году, оно просто невозможно[1168]. Можно сказать, что Хлоя, которая верит в примат воспитания, подтолкнула своего сына к его искусству; с другой стороны, Мэй скорее была вынуждена столкнуться с тревожащей неизбежностью. Кит умел считать уже в 15 месяцев, в два года Мэй научила его сложению и вычитанию, а умножение и деление он освоил сам. Копаясь в саду, он объяснял матери принцип рычага. К трем годам он уже задавал вопросы, ответить на которые можно было только с помощью теории относительности. Мэй, экономист по образованию, была откровенно озадачена. «Ребенок с такими способностями может сам себя научить, – сказала она. – Мать хочет быть защитницей своего ребенка, но он был настолько способным, что не нуждался в защите. Не могу сказать, что это было легко».

Мэй покинула Тайвань в 22 года, чтобы учиться в Соединенных Штатах, и проводила каникулы одна; отца Кита в их жизни никогда не было. «Я знала, что такое одиночество, и подумала, что ему нужно хобби, которым он мог бы наслаждаться в одиночку», – сказала она. Поэтому она начала давать ему уроки игры на фортепиано, когда ему было пять лет, хотя у нее не было особого интереса к музыке. На первом же уроке Кит наблюдал, как учитель читает ноты, а когда пришел домой, то сделал себе нотный лист и начал сочинять без инструмента: он полностью овладел музыкальной грамотой. Мэй купила подержанное пианино, и Кит просиживал за ним весь день. Он мог услышать что-то по радио и тут же воспроизвести мелодию.

Мэй записала его в школу. «Некоторые матери говорили, что хотят, чтобы их дети повзрослели в детском саду, – сказала она. – А я хотела, чтобы мой там стал ребенком. Воспитатели отмечали, что он позволял другим детям помыкать собой, однажды я пришла и увидела, как один ребенок вырвал у него игрушку. Я сказала ему, что он должен постоять за себя, а он ответил: „Этому ребенку станет скучно через две минуты, и тогда я снова смогу играть с ней. Зачем начинать драку?“ Он уже был таким мудрым. Чему я должна была научить этого ребенка? Но он всегда казался счастливым, а именно этого я хотела больше всего. Он смотрел в зеркало и смеялся».

К концу второго класса Кит окончил среднюю математическую школу; в девять лет он был готов поступить в колледж. Мэй предположила, что Юта была бы подходящим, безопасным местом для девятилетнего ребенка, чтобы начать его высшее образование, поэтому они поехали туда. «Другие студенты часто считали странным его присутствие там, – сказала Мэй, – но Кит никогда так не считал». Тем временем он настолько прогрессировал в игре на фортепиано, что ему предложил сотрудничество менеджер.

Когда Киту было десять лет, он вместе со своим менеджером Чарльзом Хэмленом посетил исследовательский центр физики в Лос-Аламосе[1169]. Один физик отвел Хэмлена в сторону и сказал, что, в отличие от докторантов-физиков, которые обычно приходили к нему, Кит был настолько умен, что никто не мог «обнаружить дно знаний этого мальчика». Через несколько лет Кит поступил в ординатуру в Массачусетском технологическом институте, где помогал редактировать работы по физике, химии и математике. «Он просто все понимает, – сказала мне Мэй, почти смирившись. – Когда-нибудь я хотела бы поработать с родителями детей-инвалидов, потому что их недоумение похоже на мое. Я понятия не имела, как быть матерью Киту, да и негде было это узнать».

Они переехали в Лондон к преподавателю фортепиано, который нравился Киту, хотя у нее не было разрешения на работу и она не могла найти там места. «Я была не рада этому, – сказала Мэй, – но чувствовала, что у меня нет выбора». Вскоре Кит познакомился с уважаемым пианистом Альфредом Бренделем, и Брендель, у которого никогда не было учеников, взял Кита к себе. Он отказался брать плату за уроки, а когда узнал, что Кит практикуется в фортепианном салоне, потому что Мэй не может позволить себе приличное пианино, он заказал Steinway, фортепиано доставили в их квартиру. Когда Киту было 13, на один из его концертов пришел английский журналист, горячо выступавший против продвижения детей в качестве исполнителей. «Его игра была настолько культурной, его радость от исполнения – настолько очевидной, его преданность, когда он вытягивал все свое маленькое тело, чтобы достичь низких нот, – настолько полной, что мои аргументы казались просто подлыми»[1170], – написал журналист в The Guardian.

Мэй ставит музыкальность Кита в заслугу Бренделю. «У меня все еще недостаточно хороший слух, чтобы помочь Киту, – сказала она. – Все, что я могу сделать, это напомнить ему, что он ничем не заслужил того, что стал тем, кто он есть». В подростковом возрасте Кита Мэй ограничила график его работы и воздействие на него СМИ, позволяя ему играть только дюжину концертов в год. «Но сейчас мистер Брендель сказал, что он готов к полноценному концертному расписанию, ему уже 18, и это уже не мое дело. Я бы предпочла, чтобы он был профессором математики. Жизнь лучше без такого количества путешествий. Но Кит решил, что математика – это его хобби, а фортепиано – его работа». Кит собирается получить степень магистра в области теоретической математики в Париже; он говорит, что занимается ею, «чтобы расслабиться». Я спросил Мэй, не беспокоилась ли она, что у Кита, как и у многих молодых людей с выдающимися способностями, может случиться нервный срыв. Она рассмеялась. «Если у кого и будет нервный срыв в этой ситуации, – сказала она, – так это у меня!» Как и многие родители исключительных детей, Мэй пришлось поумерить свои собственные амбиции. Она надеялась получить важную работу после того, как получит докторскую степень по экономике – докторскую степень, которую так и не получила, потому что родился Кит. «Как родитель и как китайская мать я понимаю, что жертва является частью игры, – сказала она. – Я бы с удовольствием научилась жертвовать с радостью, но пока у меня нет такой способности. Вот я, женщина средних лет, катаюсь по Парижу на велосипеде, пыхтя и задыхаясь. Как такое произошло? Тем не менее признаю, что он подарил мне увлекательную жизнь».

На вундеркиндов не распространяется закон об американцах с ограниченными возможностями; нет федерального мандата на образование для одаренных. Но, если мы признаем важность специальных программ для студентов, чей атипичный мозг обеспечивает отличие в худшую сторону, мы должны экстраполировать это и на другую сферу и создать программы для тех, чей атипичный мозг обеспечивает исключительные способности. Даниэль Сингал писал в Atlantic Monthly: «Проблема заключается не в стремлении к равенству, а в предвзятом отношении к совершенству, которое его сопровождает»[1171]. В статье в еженедельном журнале Time в 2007 году педагог Джон Клауд обвинил «радикально эгалитарные» ценности, лежащие в основе закона No Child Left Behind («Ни одного забытого ребенка»), который мало поддерживает забытого студентов[1172]. В Национальном докладе Темплтона 2004 года об ускорении утверждается, что школьная система призвана сдерживать детей с выдающимися способностями[1173]. И вновь родителям приходится отстаивать потребности своих детей, зачастую перед лицом враждебно настроенной или безразличной системы образования. Леон Ботштейн сухо заметил: «Если бы Бетховена сегодня отправили в детский сад, его бы лечили, и он стал бы почтовым клерком».

Риторика антиэлитизма, которая подпитывала американскую политику и ее культурные войны на протяжении последних 20 лет, отражает предубеждение по отношению к необычным людям, которые могут сойти за обычных. Этот уклон преподносится как демократический, в то время как часто таковым не является, и отдает унылым ассимиляционизмом, вторя бессмысленным усилиям заставить геев стать гетеронормативными. Многие одаренные дети выбирают между остракизмом и уходом в подполье; многие избегают своей идентичности, пытаясь казаться менее совершенными ради одобрения сверстников. Один опрос студентов со сверхвысоким IQ показал, что четверо из пяти постоянно контролируют себя в попытке соответствовать нормам менее одаренных детей[1174]; в другом исследовании 90 % не желали быть идентифицированными как представители «умников».

Раньше считалось, что академический рост и успехи вундеркиндов вредят им в социальном плане, хотя многие уже подверглись остракизму за свои способности. Некоторые родители шутили по поводу того, что друзьям их детей обычно за 70; Роберт Гринберг говорил, что Джей общался в основном в интернете, где никто не знал, сколько ему лет. Интернет дал вундеркиндам возможность социализации, как и другие сообщества по идентичности – место, где они могут общаться с единомышленниками, игнорируя потенциально отчуждающие различия.

В 1990-х годах Мирака Гросс изучала детей с выраженной акселерацией в развитии, которые поступали в колледж в период с 11 до 16 лет[1175]. Никто не жаловался на ускоренное развитие, и у большинства из них сложились хорошие и длительные дружеские отношения с более старшими одноклассниками. Напротив, одаренные дети, застрявшие в обществе ровесников, испытывали приступы негодования, депрессии и самокритики. Сегодня большинство программ для одаренных детей включают как занятия, соответствующие их возрасту, так и усложненные занятия для их продвинутого уровня развития. Но ни одна из них не подходит детям идеально. Вундеркинд в математике Норберт Винер писал, что такие дети испытывают «страдание, которое наполовину вырастает из принадлежности к миру взрослых и наполовину из принадлежности к миру окружающих его детей»[1176]. Он объяснил: «Я был не столько смесью мальчишки и мужчины, сколько полным мальчишкой в общении и почти полностью мужчиной в обучении и развитии».

Под понятие «одаренный» подпадают два разных типа детей: целеустремленные, заточенные на что-то одно дети-вундеркинды и дети, которые любят музыку до мозга костей и поэтому имеют больше шансов на стабильную карьеру. Последние более разносторонне развиты, любопытны, часто красноречивы, обладают чувством юмора и видением себя в будущем. Они демонстрируют некоторое подобие нормальной общительности в подростковом возрасте и в конце концов идут в колледж вместо консерватории. Быть прагматичным, умным, уравновешенным и здоровым – это в их характере, так же как и музыкальный энтузиазм и способности.

Джошуа Белл хорош во всем[1177]. Он самый выдающийся скрипач своего поколения; занял четвертое место в Национальном теннисном турнире, когда ему было 10 лет; рекордсмен в нескольких видеоиграх; один из самых быстрых «решателей» кубика Рубика; занимает пост в MIT Media Lab; и действительно очень забавен на ток-шоу. Он красив, обаятелен и кажется увлеченным тем, с кем он говорит, но одновременно с этим он очень закрыт от социума. Люди, встречающиеся с ним впервые, поражаются его открытости, а люди, знавшие его всю жизнь – его загадочности.

Родители Джошуа не то чтобы были созданы друг для друга; когда они встретились, Ширли только вырвалась из кибуца, а Алан был епископальным священником. Алан оставил служение, получил докторскую степень в области психологии и занял руководящую должность в Институте имени Кинси в отделе исследований в области сексологии в Блумингтоне, штат Индиана. «Он так некритично ко мне относился, – вспоминала Ширли. – У меня были ответы на все вопросы». У Ширли выраженная тенденция к слиянию в отношениях и к пренебрежению личными границами. Она хочет кормить тебя, пить с тобой, играть с тобой в покер, сидеть допоздна и разговаривать. Темноволосая, гибкая и красивая, она кажется невероятно сильной и трогательно ранимой – готовой быть честной с другими в той же мере, в какой она честна с собой.

Алан был хористом, а Ширли играла на пианино; их дети учились музыке. Джошуа родился в 1967 году. В два года он натягивал резинки на ручки комода, выдвигая ящики, чтобы варьировать натяжение и бренчать на них, создавая разные звуки; будучи взрослым, он шутил, что продвигался «от креденции к каденции». Он начал играть на скрипке в четыре года, быстро осваивая новую музыку. «У него в одно ухо попадает и остается там», – сказала Ширли. Музыка стала миром, который они разделяли, но его творчество всегда было окрашено грустью. «Он просыпался ночью в слезах, – продолжала она. – Других наших детей я всегда могла обнять и утешить. Но с Джошем я ничего не могла поделать».

Джош стал местной знаменитостью в семь лет, когда сыграл концерт для двух скрипок Баха вместе со своим учителем и симфоническим оркестром Блумингтона. Его игра была элегической, но не хватало технического мастерства. «Моя мать, несмотря на то, что она участвовала и практиковалась со мной, не отличалась дисциплинированностью, как и мой отец, – говорит он. – Я готовился к тестам утром перед самим тестом и зубрил концертный материал накануне выступления – жил так, как диктовали обстоятельства и опыт. Иногда я целыми днями не прикасался к скрипке, тайком выходил через заднюю дверь музыкального корпуса, хотя должен был репетировать, играл весь день в видеоигры и мчался обратно к маме, приезжавшей забрать меня». Оглядываясь назад, он считает, что это отсутствие надзора было даже полезным. «Не заниматься ничем, кроме музыки, не очень хорошо для душевного здоровья, – сказал он, – и для музыки тоже».

В то лето, когда ему исполнилось 12 лет, Джош посещал в музыкальном училище «Медоумаунт» летнюю интенсивную программу для струнников, там у него состоялись первые уроки с Джозефом Гинголдом, одним из величайших учителей скрипки XX века. Беллы попросили его взять Джоша в ученики на полный рабочий день. «Они всегда поддерживали мое образование, – сказал Джош. – Если бы у моей матери не было рук, я бы не развивался как музыкант – по крайней мере, не таким образом».

Ширли прочитала о конкурсе, спонсируемом журналом Seventeen для музыкантов средней школы; пропустив год школы, Джош едва прошел квалификацию. Ширли слишком переживала, чтобы сопровождать его. «Когда мне позвонили и сказали, что он выиграл, я аж закричала, – вспоминала она и, вздохнув, добавила: – Мне нравилось быть матерью. Мои дети стали моей жизнью. Но моей младшей дочери доставалось меньше внимания. Если бы выступление Джоша выпало на ее день рождения, мы были бы на концерте Джоша. Я была в турах с Джошем, когда она росла, и не чувствовала, как сильно она во мне нуждается. Но у одаренных детей тоже есть потребности, кто же их удовлетворит?» Проблема была не только в распределении времени. «Я получала такую огромную радость от музыки Джоша, – сказала Ширли. – Каждый его успех доставлял мне удовольствие. Другие дети видели это, и это причиняло им боль». У Джоша есть свои собственные сожаления о том влиянии, которое его карьера оказала на сестер, но он чувствует, что участие его матери было настолько важным, что «обойтись без него практически не было возможности».

Когда Джош начал активно выступать, его мать беспокоилась о том, как он сможет поддерживать контакт с аудиторией. «Когда ему 14 лет, это меньше похоже на чудо, чем когда ему 12, хотя играет он гораздо лучше», – говорила она. Тем временем положение Джоша в школе становилось все более неуютным. «У меня был синдром высокого мака, – рассказывает он. – Некоторым учителям даже угрожали, что им может не поздоровиться, и они сделали мою жизнь невыносимой». Он окончил среднюю школу в 16 лет. «Для меня было немыслимо остаться дома после школы», – сказал Джош. Это означало, что роль Ширли тоже должна была измениться.

«Для симбиотических отношений нужны двое, и чтобы справиться с сепарацией, тоже нужны двое», – сказала она. Ей было больно, что Джош не хочет, чтобы она управляла его делами. Он переехал в квартиру в Блумингтоне, которую купили ему родители, и Ширли решила приезжать стирать его вещи, «чтобы оставаться вовлеченной» в его жизнь. Джош вспоминал: «Управление моей жизнью стало смыслом для моей матери. Мы отдалились. Потом мне стало казаться, что мы с ней два разных человека, я мог рассказать ей о своих успехах, и мы могли вести себя, как взрослые». В 22 года он переехал к своей девушке, скрипачке Лизе Матрикарди, это были первые серьезные отношения. «Это длилось семь лет, – сказал он. – Часть моей зависимости от матери трансформировалась в, вероятно, нездоровую зависимость от Лизы».

Джош получил диплом деятеля искусств в Университете Индианы в области исполнительского искусства, теории музыки, владения фортепиано и немецкого языка. Вскоре он дебютировал в Карнеги-холле и в 18 лет получил престижный грант имени Эйвери Фишера; его главным конкурентом в этом году был Кен Нода. Сейчас он хэдлайнер более чем на 200 выступлениях в год. Он возглавляет и Камерный оркестр святого Павла. Джош был одним из первых классических музыкантов, которые сделали кавер, создали модное высококачественное видео «Венгерских танцев» Брамса. Он играл на скрипке с блюграсс-басистом Эдгаром Мейером и сотрудничал с джазменами Чиком Кореа и Уинтоном Марсалисом. Он записал композиции со Стингом, Региной Спектор и музыкантом Джошем Гробаном. Каждый из альбомов Джошуа Белла вошел в топ-20 Billboard; Romance of the Violin разошелся тиражом более 5 миллионов экземпляров и стал классическим альбомом года. Он был номинирован на несколько Грэмми и одну выиграл. У него скрипка Страдивари за 4 миллиона долларов. «Это позволило мне реализовать оттенки музыки, которые я представлял, музыки, которую я любил исполнять, – сказал он. – Это было похоже на встречу с девушкой, на которой ты собираешься жениться». Он любит светскую жизнь и является эквивалентом рок-звезды в классической музыке. Но жизнь рок-звезд вблизи не выглядит полностью гламурной. «Джош так напряжен, что не получается ни на что обратить его внимание», – рассказала его мать, жалуясь на то, что он начал принимать лекарства от давления, а ему еще не исполнилось и 40. Я спросил, не печалит ли ее эта проблема. «Что доставляет мне наибольшее удовольствие, так это когда он мне звонит, интересуясь моим мнением по поводу чего-либо, в чем я все еще могу выступать матерью, – сказала она. – Между нами настоящая музыкальная связь. Я должна быть осторожной, чтобы не стать слишком навязчивой, что мне как раз свойственно. Я уже не знаю его так хорошо, как раньше».

Когда я пересказал этот разговор Джошуа, он возмутился. «Она меня очень хорошо знает, – сказал он. – Даже сейчас я доверяю ей больше, чем кому-либо. Планируя программу концерта, я все еще советуюсь с ней. Я все еще хочу услышать ее одобрение после концерта. Меня действительно огорчает, если то, что, на мой взгляд, я сыграл лучше, чем раньше, она воспринимает хуже предыдущего». У Джошуа и его бывшей девушки Лизы в 2007 году родился сын, и он рассказывал о том, как Лиза и ребенок были «одним целым, что нормально для матери и младенца. Но, когда тебе 15 лет, а вы с матерью все еще одно целое, это уже нездоровая ситуация. Когда мне было за 20, мама все еще занималась моими счетами». Он не советовался с ней о своем решении стать отцом. «Ее одобрение или неодобрение все еще имеет такую силу, – сказал он, – что лучше не подпускать ее, когда речь заходит о некоторых важных вещах». Как и большинство родителей детей с горизонтальной идентичностью, Ширли боится того, что ее ребенок одинок. «У него проблемы с близкими отношениями, – сказала она. – Он не хочет, чтобы кто-то сидел у него на шее. Я знаю это, потому что он не хочет, чтобы я сидела у него на шее. Он совершенно свободен, шутит и очень весел на публике. Но находиться рядом с ним – напряжение. Никогда не знаешь заранее, что он может сказать. Но в глубине души он загадочен. Я думаю, что именно поэтому люди тянутся к нему: они не могут его разгадать. Как и я. Я не могла дать ему чувство комфорта в младенчестве, и в некотором смысле все так и осталось. Я думаю, что это часть природы его гения, и это разбивает мне сердце».

Появление в 1877 году возможности звукозаписи[1178] возымело широкие социальные последствия, так как музыка стала повсеместно доступной даже для тех, кто не мог ни играть, ни позволить себе нанять исполнителей. Сегодня нет ничего необычного в том, чтобы слушать музыку; это требует не больше мастерства, чем умение включить iPod, и не больше расходов, чем стоимость радиоприемника. Великолепные выступления, которые когда-то звучали только на музыкальных площадках, теперь можно послушать в супермаркете, в машине или дома. Подобно тому, как жестовый язык до кохлеарных имплантов и живопись до фотографии, до появления фонографа живое исполнение имело особое значение. Для музыкантов, которые ценят живую экспозицию, эти технологические изменения могут оказаться ограничивающими; но для тех, кто заинтересован в широкой раскрутке, они могут быть захватывающими. И хотя эта причинно-следственная связь неочевидна, научный прогресс затуманивает перспективы музыкальных вундеркиндов так же, как он угрожает глухим и гомосексуальным сообществам и перспективе нейроразнообразия в аутистическом спектре. Рассуждения об адаптации и вымирании так же актуальны здесь, как и для многих так называемых инвалидов.

Несмотря на постоянно растущее число превосходных музыкантов, аудитория слушателей сокращается из-за раздражающе чуждых особенностей музыки конца XX века, всплеска антиэлитизма, роста стоимости билетов на концерты, ликвидации детских программ музыкального образования и технологий, – что привело к рассредоточению пользователей СМИ на небольшие узконаправленные группы. Такая ситуация перекликается с опытом других групп идентичности, которые становятся тем более видимыми, чем больше растет риск их устранения. У нас есть бестелесная музыка, как и многое другое в современной жизни. Эксплуатация вундеркиндов – это часть перевоплощения музыки. Если вы видите выступление Марка Юя, например, вы видите чудо-ребенка, и это очень отличается от простого слушания его игры в интернете. Джастин Дэвидсон сказал: «Восьмилетний ребенок, сообщающий что-то живое в концертном зале, выкладывается полностью, показывает все, чем он является в этот момент. Большую часть того, что накопил за свои восемь лет. Вот на что реагируют люди. Нет никакого абстрактного исполнения, есть только сам исполнитель. Как вы можете разделить танец и танцора? Это невозможно, и любые такие попытки будут искусственными».

Конрад Тао[1179], еще один американский вундеркинд, которого часто называют Китайцем, старше Марка Юя и моложе Кита Армстронга. Его родители-ученые эмигрировали из Китая в начале 1980-х годов, чтобы получить высшее образование в Принстоне. Когда в 1989 году, вскоре после рождения их дочери, на площади Тяньаньмэнь произошла бойня, они решили еще ненадолго остаться в Соединенных Штатах. Если бы они вернулись, им пришлось бы подчиниться правилу одного ребенка[1180]; «Конрад – это результат того, что мы остались в США», – объяснила его мать Минфан Тин. Она стала научным сотрудником, создающим компьютерные модели, прогнозирующие изменения климата, в Университете Иллинойса, а его отец, Сэм Тао, работал инженером в компании Alcatel-Lucent. Оба были сосредоточены на карьере, а не на искусстве. «Выросшие во время Культурной революции, мы пели патриотические песни, и это все, что связывало нас с искусством», – рассказывает Минфан. Они с Сэмом воспринимали музыку как роскошь, которую хотели подарить своим детям. Когда Конраду исполнилось 18 месяцев, друг семьи усадил его на скамейку у пианино и начал играть; Конрад то и дело отстранял его и доигрывал мелодию. Друг сказал родителям: «Если этот ребенок не станет музыкантом, это будет ваша вина». Конрад играл так неистово, что родители боялись, как бы он не повредил пальцы, и учитель посоветовал им повесить на пианино замок.

Минфан не пугал талант ее сына, но она беспокоилась о последствиях того, что его назвали вундеркиндом, и заставила его попробовать другие занятия, которые он не мог освоить сразу. «Я не могу похвалить его за талант, – говорит она, – но я могу похвалить его за скромность». По мере того как он прогрессировал в музыке, она стала беспокоиться, что он упускает лучшие возможности для развития в своем искусстве. «Если ты вундеркинд в Шампейне, штат Иллинойс, это не значит, что ты им останешься где-нибудь еще», – сказала она. Поэтому, когда Конраду было почти пять лет, его мать взяла творческий отпуск, и семья переехала в Чикаго; через год они снова переехали, в Нью-Йорк, где Конрад был принят на обучение к Веде Каплински в Джульярд. Пианино переместилось в специальную маленькую звуконепроницаемую комнату. «Говорят, что так у него не будет ощущения концертного зала, но для нас это хорошо, ведь хочется жить и своей жизнью тоже», – сказала Минфан.

Они не протестовали, если Конрад отказывался от конкурсов, «потому что они вгоняют в тоску». Его мать говорила: «Если ты выигрываешь, то жалеешь своих друзей, которые проиграли, а если проигрываешь, то жалеешь себя». Конрад объяснил это по-другому, хотя и с такой же эмпатией к другим: «Я уже сыграл довольно много концертов. У многих других еще нет такого опыта, и, если я приму участие, могу отобрать шанс у кого-то». Минфан признает, что у них нет типичного китайского отношения к этому процессу. «Если бы я осталась в Китае, я бы хотела, чтобы мой сын участвовал в каждом конкурсе, и я ограничивала бы его в материнской любви, если бы он потерпел неудачу. Но я американизировалась. Теперь я верю, что без спокойствия на сердце невозможно создать настоящую красоту». По ее мнению, она мать-гибрид, слишком открытая для китайского стандарта и слишком жесткая для американской модели. Конрад двойственен. «Я не хочу открещиваться от своего азиатского происхождения, потому что это все равно что ненавидеть себя, – говорит он. – Но называться китайско-американским вундеркиндом-пианистом – это уже слишком, слишком много ярлыков. Мои родители на самом деле гораздо больше ценят свободу, чем некоторые американцы, которых я знаю, потому что они росли, не имея ее. Они больше ценят музыку, потому что были лишены ее. И я от этого в выигрыше».

Конрад занимается самостоятельно, потому что его концертный график стал слишком сложным, чтобы совмещать его с обычной школой. Он признает, что у него нет активной социальной жизни, но и школа не была подходящим вариантом для этого. «Все считали меня умником, и я не мог спорить», – сказал он. Веда Каплински беспокоился, что если он продолжит образование в области гуманитарных наук, то может потерять интерес к музыке, но Минфан посоветовала ему поступить в Колумбийский университет, продолжая учиться в Джульярде. «Музыка похожа на климат – это огромная система с бесконечным числом переменных, – сказала мне Минфан. – Работа Конрада очень похожа на мою; она заключается в поиске структуры ради понимания того, что кажется хаосом».

Собственный разум имеет особую ценность, когда он только пробуждается, и в 15 лет Конрад пребывал именно в таком состоянии. Он сказал: «Я думаю, что мир может научить меня тому же, чему и Веда, и люди, которых я не знаю. Книги могут многому меня научить. Фильмы могут многому научить. Искусство, жизнь, наука, математика – все это может предложить мне многое. Я – губка. Мы живем в эпоху постмодерна, когда дети, слыша разные стили музыки, хотят играть все это одновременно, обмениваясь текстовыми сообщениями. Я один из этих детей». Новую аудиторию, считает он, надо культивировать. «Меня всегда огорчал тот факт, что инди-рокеры более восприимчивы к экспериментам, чем классическое сообщество, – он вздохнул. – Мои взгляды на музыку меняются каждую неделю. Я подросток, склонный к гормональному дисбалансу. Я стараюсь подвергать себя как можно большему риску. Быть политиком означает, что вы можете принять любой аргумент и обратить его в свою пользу. Я не могу этого сделать; я художник, и я могу только отстаивать свою точку зрения».

Разрыв между классической и популярной музыкой продолжает увеличиваться, и первый путь к решению этой проблемы заключается в том, чтобы классические композиторы попытались создать такую музыку, которая нашла бы отклик у разных аудиторий. «Между претенциозностью одного и дилетантством другого всегда существовала своего рода нейтральная полоса, – сказал Джастин Дэвидсон, – но независимо от эстетической формы вы имеете дело с капиталистическим, коммерческим миром с одной стороны и некоммерческим миром с другой. Трудно примирить две такие разные экономические модели».

Опасаясь, что их язык, похоже, умирает, а они из-за этого теряют широкое признание и финансовые возможности, композиторы и исполнители обратились к мейнстриму, который когда-то презирали. Лан Лан появляется в популярных рекламных роликах; Джошуа Белл играет каверы от музыки из фильмов до блюграсса; Конрад Тао видит часть своей работы в формировании аудитории для своей музыки. Молодые композиторы-исполнители, такие как Кристиан Сэндс, Нико Мухли и Габриэль Кахане стремятся к созданию такой музыки, которая мягко микширует различия между классикой и поп-музыкой. Они борются, чтобы спасти свою собственную идентичность от исчезновения.

Кристиан Сэндс вырос на Евангелии, джазе и поп-музыке[1181]. В три года, после всего лишь года занятий на фортепиано, он занял первое место на церковном шоу талантов; в четыре он выиграл местную премию композиторов в Нью-Хейвене, штат Коннектикут. Его отец, Сильвестр, работал в ночную смену в продовольственной компании «Каргилл», поэтому Крис проводил вечера дома со своей матерью Стефани. «Благодаря музыке я чувствовала себя в безопасности, поэтому музыка стала для нас способом справляться с необходимостью быть сильными», – говорит она. Когда Крис пошел в детский сад, учительница сказала Стефани, что ее сын не может сидеть спокойно и, кажется, витает в облаках. «Он не витает в облаках, – сказала Стефани, – он просто сочиняет музыку в своей голове. Он перестанет ерзать, если вы позволите ему сыграть колыбельную или что-то еще для других детей перед сном». Комнаты Криса и родителей были рядом, и когда он ложился спать, так как было уже поздно играть на пианино, они слышали постукивание его пальцев по столу, будто по клавишам.

Крис импровизировал с самого раннего возраста. «Он мог примешать что-нибудь из Шопена прямо посреди исполнения Баха», – рассказывает Сильвестр. Когда Крису было семь лет, его учитель сказал, что ему стоит начать заниматься с учителем джаза. «Я мог выдумать все, что угодно, и никто бы не сказал: „Не делай этого“, – вспоминал Крис. – Раньше я думал, что у моих рук есть собственные мозги. Я называю их „маленькие человечки“, потому что каждый палец просто делает что-то свое, когда захочет».

Учитель Криса устроил для него концерт в Спрэг-холле, большой концертной площадке в Йеле. «Это было трио, – говорит Крис. – Басисту 65 лет, барабанщику, может быть, 58 лет, а мне девять, и я солист. Я не обращал внимания на публику. Когда ребенок играет с игрушкой, а к родителям приходят друзья, его совершенно не волнует, кто рядом в одной комнате, когда он катает поезд или достраивает башню из кубиков. Пианино было моей игрушкой, и я был в своем собственном мире, который сам и создал». Крису аплодировали стоя. А после выступления родители обнаружили его за кулисами – он лежал на полу в смокинге и читал книжку.

На него посыпались приглашения. К тому времени, когда ему исполнилось 11 лет, музыка Криса уже звучала по радио, и он продавал свои самодельные диски. На следующий год он сыграл специальный концерт для 15 тысяч шестиклассников в школьном округе Нью-Хейвен. Его пригласили на коктейльную вечеринку в тайное общество Йельского университета «Череп и кости». Одним из гостей был врач Дейва Брубека, который впоследствии организовал для Криса занятия с Брубеком. В 15 лет Крис познакомился с доктором Билли Тейлором, который продюсировал первую крупную запись Криса. В старших классах Крис давал по четыре концерта в неделю.

Скромность Криса вызывает легкий трепет. Он красив, приветлив и любит делать вид, что даже тяжелая работа для него легка. Когда один его друг пожаловался, что у Криса очень редко бывает время для друзей, он ответил: «Ты мой друг, но музыка – моя любовь, и она всегда будет на первом месте». Стефани сказала: «Он должен изолироваться, даже от нас. Это немного больно. Но он всегда был рулевым, а мы просто следим, чтобы лодка не затонула». Сильвестр рассказывает: «Мы говорили ему: „Молись, прежде чем играть, и используй свой дар для людей, а не для себя“». Стефани рассказала о ток-шоу про молодых знаменитостей и попыталась провести аналогию с их семьей. «Не знаю, понимала ли я когда-нибудь эту одаренность, но я понимала, что если не дать ему пианино, то с таким же успехом можно просто перекрыть ему кислород». И все же его родители не хотели, чтобы он лишался обычных удовольствий детства. Во время перерывов в его ночных концертах они тайком выходили через служебный вход, чтобы поиграть в салочки.

В 2006 году, в 17 лет, Криса пригласили выступить на церемонии вручения премии «Грэмми» для легендарного джазового пианиста Оскара Питерсона[1182]. Его заранее предупредили, что Питерсон будет на сцене в инвалидном кресле. Крис начал играть мелодию Питерсона Kelly's Blues. «Прямо в середине второго припева я слышу аплодисменты, и я думаю, что это мне, – сказал Крис, – и вдруг я услышал аккорд, и я подумал: „Так, подождите, это же не я играю“, – и посмотрел вверх». Питерсон выбрался из своего инвалидного кресла и подошел к другому пианино на сцене, и они начали что-то среднее между фортепианным диалогом и дуэлью, это было триумфальным завершением шоу.

Крис поступил в Манхэттенскую музыкальную школу, где, по словам Сильвестра, он просто выучил названия того, что и так уже умел делать. Когда я спросил его родителей, какую роль каждый из них сыграл в развитии его музыкальной чувствительности, Сильвестр взял на себя ответственность за определенные гармонии, которые он любил, а Стефани сказала, что она показала ему, как сформировать историю, которую хочешь рассказать своей музыкой. Когда я навещал семью Сэндс дома, Крису был 21 год, и он как раз писал оперу, наполовину джазовую, наполовину классическую, вдохновленную его романом с одной дамой, меццо-сопрано из Дубая. «Ее история такая же странная, как и моя. Моя опера о том, что я занимался джазом, когда все остальные занимались спортом, а она занималась оперой, когда все остальные занимались шоппингом и исламом. – Он рассмеялся. – Хочу ли я создавать оперную музыку или я хочу делать беспощадный джаз, или быть афро-кубинцем, или использовать этот новый латинский стиль? С незапамятных времен человек клал в одну сторону листья, в другую – ягоды. Так было всегда, поэтому все категоризовано, и именно поэтому так много жанров и подкатегорий. Моя музыка – это новый зверь, она неукротима, она бесчинствует на улицах Нью-Йорка».

В большинстве государственных школ было отменено музыкальное образование, но люди не просто не знают о классической музыке; они часто получают образование вдали от нее. Пол Поттс, полный и угрюмый, исполнил арию Nessun dorma Пуччини на британском шоу Got Talent в 2007 году и сорвал ошеломляющие овации; запись его выступления на YouTube[1183] набрала почти 100 миллионов просмотров[1184]. Его поклонники откликнулись на красоту музыки Пуччини, несмотря на явно любительское, хотя и пронзительное исполнение Поттса. То же самое произошло несколько лет спустя, когда восьмилетний Джеки Эванчо спел O mio babbino caro Пуччини в аналогичной американской программе. По общему признанию, Пуччини был популистом; тем не менее эти явления свидетельствуют о том, что многие люди, которые никогда не задумывались о прослушивании классической музыки, способны ею вдохновиться.

Парадоксально, но по мере исчезновения классической музыки из общеобразовательных программ, программы обучения настоящих музыкантов остаются неизменными. «Консерватории, по сути, не изменились со времен господства террора, – сказал Роберт Сирота. – Нужны иконоборцы, которые готовы пересмотреть репертуар, пересмотреть понятие концерта, пересмотреть, как люди слышат и слушают».

Союз Банни Харви и Фрэнка Мухли возник не совсем обычно[1185]. Бывшего бойфренда Банни выгнали из Университета Брауна, и он попросил своего приятеля Фрэнка присмотреть за ней. Банни, которая работала на полставки танцовщицей гоу-гоу, была в отношениях с девушкой. «Но какая-то извращенская часть меня решила попробовать отношения с ним, – сказала она, – и это обернулось против меня, потому что я влюбилась». Фрэнк бросил аспирантуру и вел жизнь без карьерных амбиций, работая над случайными фильмами и другими внештатными проектами. В 1974 году Банни получила Римскую премию в области живописи, и они переехали в Италию на два года.

Вернувшись домой, они с Фрэнком решили завести ребенка. «Я не знала, что значит быть родителем, – говорит она. – Теперь я думаю, что это похоже на искусство: у вас есть материал, и вы работаете с ним самым творческим и любящим способом, на какой способны». Нико Мухли родился в Вермонте; в девять месяцев он подражал звукам птиц и вскоре мог опознать по крику краснохвостого ястреба. Зимой семья жила в Провиденсе, и один из одноклассников Нико пел в хоре. Однажды он пригласил Нико поехать с ним. В елизаветинской хоровой музыке Нико сразу почувствовал себя чудесно, как рыба в воде. «Центр Провиденса был мертв, – рассказывал он. – Прямо посреди него была эта старая, величественная высокая англиканская церковь, управляемая странным, непонятным человеком, который включал в программу хора самую интересную музыку». Через несколько месяцев Банни повела Нико в церковь Троицы в Бостоне, и музыкальный руководитель спросил Нико, нравится ли ему орган; Нико сел и сыграл прелюдию Баха и фугу по памяти. Банни расплакалась. «Как он вообще смог дотянуться до педалей? – сказала она. – Я знала, что он пел, но понятия не имела, что он учился играть на органе. Этот удивительный факт был скрыт от меня». Позже в тот же день, в кафе на Гарвард-сквер, Нико начал сочинять церковный распев kyrie на бумажной салфетке. Он вдруг понял, что для него важно.

«Это было похоже на пение птиц – что-то запускает его, и пение развивает полную мощность», – сказал Фрэнк. Банни начала приносить домой компакт-диски и партитуры из библиотеки Уэллсли, и Нико увлекся всерьез. «Однажды это был Мессиан, – сказал он. – В следующий раз я подумал: „Я хочу знать все о маримбе“. Никакого XIX века, никогда. Старинная и современная. Эта музыка просто сводила меня с ума, как наркотик, и делала счастливым».

Банни вернулась в Американскую академию в Риме в качестве приглашенного художника, когда Нико было 12. Нико пошел в итальянскую государственную школу. В академии была бесплатная композиторская студия, и один из сотрудников согласился взять Нико в ученики на фортепиано. «Дома он был необычным ребенком в обычной ситуации, но здесь все были необычными, и он мог каким-то образом быть нормальным ребенком в этой необычной ситуации», – описала Банни. Нико вспоминал: «Все это было так чудесно. Все ублажали меня как могли. И я стал музыкантом».

Вернувшись в Провиденс, Нико ставил все школьные мюзиклы, вставляя кусочки Стравинского и «Аббы» в мюзикл «Пока, пташка». Между тем в семье начались серьезные финансовые трудности. У Нико стало развиваться ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство) с выраженным депрессивным состоянием. Когда ему было 14 лет, он получил место в летней музыкальной программе Танглвуда, где познакомился с молодыми композиторами, многие из которых были студентами престижных программ: впервые он погрузился в полностью музыкальную среду. И хотя Нико не хватало их уровня подготовки, у него был другой опыт, который позволял ему чувствовать себя с ними на равных. «Я был человеком мира. Мог спокойно купить билет на поезд до Неаполя и уехать. Но многие дети жили в напряжении; их родители из Кореи звонили в общежитие дважды в день». Нико поступил и в Колумбийский университет – стал изучать английский и арабский языки – и в Джульярд. «Я впал в маниакальную фугу, – рассказывал он. – Я занимался всеми видами саморазрушения, которые можно представить, только что не трахал парней в парке. Я писал музыку. Я мог проснуться среди ночи и затаиться, уменьшив до минимума яркость монитора. Это было похоже на еду тайком или что-то в этом роде. Потом я понял, что могу перестать быть одержимым, если выпью побольше алкоголя. И это было самое худшее. Я пошел по этому пути и превратился в мусор».

Нико – аудиал, а Банни – визуал, но их общий язык – это еда. Банни – потрясающий кулинар, она сама выращивает овощи и может забивать и разделывать животных. После нашего знакомства с Нико он прислал мне свою любимую фотографию, на которой она держит половину туши свиньи. Мать Банни, француженка, была безупречной хозяйкой, владела двумя прессами для уток и засахаривала собственные фиалки. Когда Нико переехал в колумбийское общежитие, бабушка прислала ему мандолину и трюфели. Нико утверждает, что он не знал, что можно купить майонез в магазине, пока не пошел в колледж. «Я думаю, что больше всего горжусь тем, что ему это во мне нравится, – сказала Банни. – Я всегда надеялась, что он найдет в чем-нибудь счастье. Музыка – это оно самое. Но я подарила ему чувство легкости и безопасности в том, чтобы что-то делать, совершать ошибки и просто творить на кухне, и это хорошо для него и его музыки». По словам Нико, они разрешают свои случайные разногласия, обсуждая кулинарные вопросы по электронной почте. «Она напишет мне 20 абзацев о своем швейцарском мангольде, и все снова будет хорошо».

Во всем, что говорит Банни, чувствуется почти фанатичная борьба за честность, в то время как Нико – баснописец, который спокойно относится к честности. Они любят и бесят друг друга, но разделяют приверженность процессу. «Внутри музыки, даже если вы этого не слышите, есть маленький механизм, который делает то, что должен делать, – сказал Нико. – Есть некоторые части, которые невероятно обнажены. Другие части скрыты, даже стерты». В его втором альбоме, Mothertongue («Родной язык»), есть простая красивая мелодия. «Несмотря на то, что это народная песня, в ней есть огромное влияние математики, благодаря которой я вывел, сформировал структуру своего произведения, а затем полностью забыл. Во всем есть приверженность субнарративу созидания».

Нико было поручено написать музыку к балету для Американского театра балета, для оперы в Метрополитене, и аранжировки для репертуара Бьорк. Некоторые критики считают его музыку слишком притягательной. Композитор Джон Адамс, который оказал на него большое влияние, сказал: «Я не уверен, что это хорошо, когда кто-то настолько молодой так заботится о привлекательности звука». По мнению Нико, идея о том, что блеск не может быть прекрасным, – пережиток музыкального брутализма пост-тональности. «Существует общий язык современной классической музыки, которая без разбора уродлива, – сказал он. – Speaks Volumes очень красиво сделана, но во вред глубокому смыслу и богатству чувств. Если в моих произведениях есть эмоциональная глубина, то это от убаюкивающих повторений, сначала дающих ощущение безопасности, а затем забирающих его, я ломаю систему ожиданий слушателя; что-то настолько красивое и сахаристое, что вы задаетесь вопросом, а не ведьмина ли это конфетка с подвохом?!»

У Нико обычно при себе два компьютера, и он может писать музыку во время игры в скрэбл или отправки электронной почты. «У меня нет никаких амбиций, – сказал он. – У меня есть только страсть. Нет потребности двигаться вперед». Он признал, что люди принимают его творческое разнообразие за попытки поиска себя. «Весь разговор становится намного проще, если вы незамысловато описываете свой творческий процесс: если мне говорят, что моя работа производна от чего-то, я отвечаю, к примеру: „Я покажу вам именно тот бар, откуда я достаю свою музыку“». В то же время он неоднозначно относится к роли языка в описании музыки. «Я знаю людей, которые без умолку говорят о природе искусства. Вы говорите: „Твою музыку невозможно слушать“. Если вы идете на концерт, вы не должны силиться понять услышанное. Честно говоря, я думаю, что в этом смысле я не дурак. Я хочу доставлять людям удовольствие. Музыка – это пища. Вы должны потреблять ее. Мне нравится пометка в нотах „предпочтительнее тишины“. Это что, о музыкальном произведении? Мы занимаемся искусством, но мы занимаемся и досугом, духовной и эмоциональной пищей. Все это нужно носить с собой».

Воспитывая вундеркинда, оказываешься в его тени, и некоторые родители уходят в эту тень с большей готовностью, чем Банни Харви. Я никогда не чувствовал, чтобы она завидовала Нико, его таланту или успеху; она явно гордилась им и радовалась. Но его успех высвечивает недостатки профессии художника, выражающиеся в необходимости финансировать жизнь ее сына. Это классический камень преткновения феминизма: она могла бы иметь более успешную карьеру, если бы не была матерью, и могла бы быть лучшей матерью, если бы не ее собственная карьера. Нико чувствует себя виноватым и злится от понимания того, что она пожертвовала собой ради него, а она чувствует себя затмеваемой его независимостью. Она собиралась стать художницей, имеющей ребенка, а в итоге стала матерью, которая еще и рисует. Нико нес бремя ее разочарования. Они разыгрывают своего рода затяжной Liebestod[1186], в котором Нико должен продолжать убивать творческую личность своей матери, чтобы стать ее лучшим произведением искусства. «Я больше не могу слышать, что она пожертвовала своим желанием стать художником, чтобы им смог стать я, – сказал он. – Это ужасно. Наоборот, ее кулинарные радости полностью мне передались. Это главное в моих размышлениях на эту тему». Банни несколько отстранена от триумфов Нико. «Люди говорят: „Поздравляем, Нико – это такой успех“, – рассказывает она. – Я ничего тут не сделала. Но нас с Фрэнком надо поздравить с тем, что он человек, который умеет быть счастливым. Он выбирает управляемую меланхолию, но у него есть альтернативы».

Нико щедро делится подробностями своей биографии, но яростно защищает свой внутренний мир. Это нарочитая закрытость личного. «В старинной английской церковной музыке присутствует много преград между вами и самой сущностью, – говорит Нико. – С музыкой Бенджамина Бриттена, даже если она действительно бурная, всегда есть такое ощущение. Но вы можете видеть бьющееся сердце, реликвию». Его фирменный прием заключается в том, что музыка кажется радостной, но на самом деле печальна – что бьющееся сердце грустно, а заслоны перед ним прекрасны. Это его ужасно умаляет. Он так интегрировал эмоциональный спектр, что мы можем слышать радость и печаль одновременно, но он никогда не усредняет их. Можно дотянуться до его радости и обнаружить там удивительную долю печали, но, когда вы исследуете эту печаль, вы обнаруживаете, что она наполнена частицами радости.

Бороться с предубеждениями против гениальности – социальная ответственность, отчасти потому, что большинство достижений зависят от социального контекста: в некотором смысле, это конечная горизонтальная идентичность. Человек с природной склонностью к лыжному спорту, родившийся в нищете в Гватемале, скорее всего, никогда не обнаружит своего таланта; тот, чей основной талант – программирование, не ушел бы далеко в XV веке. Чем бы занимался Леонардо, если бы родился инуитом? Стал бы Галилей развивать теорию струн, если бы жил в 1990-х годах? В идеале гений должен иметь не только необходимые инструменты и условия для реализации своих талантов, но и восприимчивое ко всему этому общество сверстников и союзников. Как отмечал Альфред Кребер в 1940-х годах, гениальность порождает гениальность[1187]. «Если я и видел дальше других, – признавался сэр Исаак Ньютон, – то только потому, что стоял на плечах гигантов»[1188]. Как и святость, гениальность – это ярлык, который не может быть должным образом наклеен, пока не пройдет значительное время и не произойдет несколько чудес. Мы помогаем инвалидам в стремлении сделать мир лучше и гуманнее; таким же образом мы могли бы отнестись к одаренности. Жалость ущемляет достоинство инвалидов; обида – это соответствующее препятствие для людей с огромным талантом. Жалость и обида – это проявления нашего страха перед людьми, которые радикально отличаются от большинства.

Президент Джульярдской школы Джозеф Полиси заметил, что преданность классической музыке основывается на «приобретенной способности слушать». Поскольку американская поп-культура в конце XX века стала мировым гигантом, а мультикультурализм стал ключевым словом в заявках на некоммерческие гранты, кажущаяся элитарность классической и экспериментальной музыки разрушила ее аудиторию с пугающей скоростью. Было модно отвергать классическую и экспериментальную музыку как исключение – это семантический аргумент. Никто не мешает обывателям входить в священные залы классической музыки, но вкус к такой музыке является приобретенным, основанным в основном на европейских аристократических и литургических традициях, и более богатые люди, скорее всего, будут чувствовать себя комфортно в рамках этих традиций. Глубокий вопрос заключается в том, стоит ли это усилий. Лукреций определил возвышенное как искусство обмена более легких удовольствий на более трудные[1189], и почти две тысячи лет спустя Шопенгауэр провозгласил, что противоположностью страдания является скука[1190]. Классическая музыка, которая может показаться скучной для непосвященных, содержит сложности, которые могут сделать ее захватывающей для тех, кто в ней разбирается. Люди научились находить смысл в трудностях, и, хотя проблемы глухоты или синдрома Дауна могут затмить трудности формирования любви к музыке Прокофьева, поиск смысла через усилие остается общим моментом в этих ситуациях. В обоих случаях удовольствия, доставшиеся трудом, ценнее легкодоступных.

Более качественные услуги для людей с ограниченными возможностями и недостатками позволяют им лучше функционировать, а значит, и самим себя обеспечивать. Воспитание одаренных отвечает общественным интересам. Если мы приписываем научные и культурные достижения этой группе идентичности, отказ от их признания и поддержки дорого обходится населению в целом. Мы живем в антиинтеллектуальном обществе, в котором людей с выдающимися достижениями станут считать уродами с той же вероятностью, с какой их могут считать героями. Маргарет Мид писала в 1954 году: «Сегодня в Америке происходит ужасное расточительство первоклассных талантов. Ни учителя, ни родители других детей, ни сверстники ребенка не потерпят вундеркинда»[1191]. Избиратели хотят, чтобы президент был кем-то, с кем бы им было комфортно пить пиво, а не выдающимся лидером с теми качествами, которых им самим недостает. Талант знаменитостей обесценивается вскоре после того, как он принес им известность. Это явление, которое не служит никакой полезной цели, а является частью того, что социальный критик Ронда Гарлик назвала «кризисом восхищения»[1192].

Я был поражен тем, как много бывших вундеркиндов, которые критиковали воспитательные методы своих родителей, потом бились над тем, как самим вырастить своих детей талантливыми. Дочь Кэнди Боукомб, которой было почти 16 лет, когда я брал интервью у Кэнди, обладает прекрасным слухом, играет на пианино и поет. «Когда Кэти впервые начала играть на фортепиано в три года, я хотела быть очень строгой, – сказала Кэнди. – Я говорила: „Заниматься нужно в 3:13 каждый день, и мы так и будем делать“. Это вызвало яростные трения между нами. Я должна была просто пустить все на самотек». Я удивлялся, почему Кэнди, которая старалась не критиковать собственную мать, добавила: «Потому что я не хотела, чтобы она когда-нибудь обвинила меня в том, что я навязала ей жизнь, которой она не хотела». Ник Ходжес оказался в таком же противоречивом положении. «Было бы очень неблагодарно сказать, что давать уроки фортепиано в шесть лет – это действительно давление, – сказал он. – Я стал бы музыкантом во что бы то ни стало, если бы даже моя мать не была такой, какой была. Я не могу себе представить, что я мог бы быть или даже хотеть быть кем-то или чем-то еще». Теперь он сам сталкивается с трудностями отцовства. «Если вы вкладываете всю свою жизнь в семейный бизнес, вы хотите, чтобы ваши дети продолжали инвестировать в него, – сказал Ник. – Вы хотите, чтобы они были художниками, которые знают все, что знаете вы, и могли использовать во благо весь ваш опыт. Все родители хотят этого, и это никогда не работает».

Отец Джеффри Кахане[1193] вырос в иммигрантской нищете, девять человек жили в двух комнатах; он стал высококлассным психологом и был решительно настроен на то, чтобы его сын закалил характер, пройдя через схожие трудности. Джеффри часто должен был выступать дома: «Я нашел настоящее утешение и радость в фортепиано, но радость была омрачена. Я не хотел, чтобы мою любовь к музыке опустошили, дабы удовлетворить извращенную потребность моего отца». Джеффри познакомился с девочкой по имени Марта в летнем лагере, когда им было по 10 лет; они писали друг другу длинные письма, обещая как можно скорее пожениться и родить двоих детей. Марта училась музыке в Беркли и в конечном счете стала психотерапевтом; Джеффри стал уважаемым пианистом и дирижером.

Их сын Габриэль родился в 1981 году. Марта заметила, что в два года он уже мог петь в унисон; в четыре он спросил ее: «Ты слышишь джазовый звук, который издает поезд?» Его талант, однако, не подкреплялся дисциплиной, и его учитель скрипки в конце концов сказал, что продолжать нет смысла. «Моя мама была дисциплинированной, а папа, который много выступал и редко бывал дома, оставался очень далеким от моего музыкального воспитания, – вспоминал Габриэль. – У них обоих был одновременно и правильный, и неправильный подход к воспитанию».

Музыкальные направления, повлиявшие на Габриэля, были разнообразны. Он слушал реперов Dr. Dre, Cypress Hill и House of Pain, но также любил музыкальные предпочтения родителей: альбом Пола Саймона Graceland, альбом Джони Митчелл Blue, The Beatles. Он занялся джазовым фортепиано, пел в хоре, занимался в музыкальном театре. Он легко осваивал то, чему хотел научиться. «Скорость, с которой он учился играть на пианино в подростковом возрасте, была ошеломляющей», – вспоминала Марта. Но школьные занятия не интересовали Габриэля, что постоянно беспокоило Марту и совсем не беспокоило Джеффри. «Я считала, что он должен прежде всего сделать свои уроки, – сказала Марта. – Джефф не очень-то верил в систему образования. Я помню, как Джефф сказал мне: „Гейб – это огромный талант“. Я это понимала, но не так, как Джефф».

Габриэль вылетел из средней школы. «Было очень обидно, что этот блестящий парень не окончил школу, – рассказывает Марта. – Я предчувствовала это, но мои предчувствия не сделали меня настойчивым родителем». Габриэль попал в консерваторию Новой Англии, прошел тест на слух и был немедленно принят; к концу года, однако, он счел учреждение местечковым. Он встречался с девушкой, которая училась в Брауне; подал туда документы и поступил. «Мне помогла моя самоуверенность, – сказал он. – Я написал убедительное эссе о том, почему я был дураком в школе». В Брауне он загорелся идеей создать что-то, что переживет его самого. «Быть творцом, а не художником-интерпретатором – способ борьбы с предчувствием смерти», – сказал он. Он начал сочинять музыку, и его первый мюзикл получил приз Кеннеди-центра.

Когда Габриэль окончил школу, он переехал в Нью-Йорк и стал работать над тем, что впоследствии стало Craigslistlieder, циклом песен, для которого нашелся онлайн-спонсор, премьера состоялась в 2006 году. Он исполнял песни «в грязном баре на разбитом пианино для кучки хипстеров из Бруклина, которые ничего не знали о классической музыке, – как описывал он, – и они сходили с ума». Но его работа понравилась и классическим музыкантам. В 2007 году Наташа Паремски заказала ему свою первую сонату. В 2008 году он выпустил альбом, названный его именем, и получил заказ от Лос-Анджелесской филармонии. Я присутствовал на дебютном концерте Габриэля в Линкольн-центре. Даже когда произведение имело лишь налет классики по настроению и даже когда его исполняли с дюжиной других музыкантов, его центральное место в нем вызывало ощущения невероятно интимные.

Он сказал мне, что должен был писать свою музыку для собственного развития, потому что было так много всего, чего он не умел. Я спросил, сожалеет ли он об этих пробелах в своем музыкальном образовании. Он сказал: «В каждом случае, когда я видел кого-то, чье детство было связано с принуждением, я ощущал это как задержку развития или отравленное отношение к искусству. Я был убежден, что оно того не стоит. У нас с отцом глубоко недвусмысленные отношения – и если есть что-то, в чем я продолжаю пытаться быть похожим на него, то это его жажда знаний как основы того, почему мы делаем то, что делаем».

Его отец больше всего на свете хотел не повторить со своим удивительным сыном те отношения, которые были у него с его собственным авторитарным родителем. «Я так сильно отклонился в другую сторону, чтобы отстраниться от успехов Гейба, что переборщил, – говорит Джефф. – Гейб однажды сказал мне: „Жаль, что ты не заставил меня заниматься больше“. И все же я не могу не думать о том, что возможность найти свой собственный путь привела к очень необычному творческому бытию». Марта рассказывает: «Гейб – такой добрый человек. И это отражается в его музыке. Он сказал мне, что иногда, когда пишет, думает о том, как я реагирую на музыку, и поблагодарил меня за то, что я дала ему эту эмоциональную честность».

Габриэль записывал музыку и выступал с поп-музыкантами Руфусом Уэйнрайтом, Суфьяном Стивенсом, в проекте Шары Нова My Brightest Diamond, а также с классическими звездами, такими, как виолончелистка Алиса Вайлерштайн и баритон Томас Квастхофф. Газета The New York Times назвала Габриэля «высоколобым эрудитом»[1194]. Он говорил мне, что «хотел бы достичь единого языка». И пояснил: «Идея быть жанровым исполнителем утомляет, но я чувствую себя все более угнетенным в концертном зале. Я ненавижу реакционную элитарность этого института, отсутствие в нем иронии. В классическом мире люди не понимают, что у Леннона и Маккартни было такое же острое чувство гармонии и мелодии, как у Шуберта».

То, что могут сделать немногие взрослые, может сделать еще меньше детей. Однако, по большому счету, гениальность лишь незначительно удивительнее самого развития. Маленькие дети начинают говорить в два года, овладевают грамотой после пяти. Они могут овладевать несколькими языками одновременно. Они узнают, как буквы соотносятся как со звуком, так и со значением. Они схватывают абстрактную идею чисел и средств, с помощью которых числа характеризуют все вокруг нас. Они делают все это, пока учатся ходить, жевать, возможно, бросать мяч, возможно, применять чувство юмора. Родители вундеркиндов испытывают страх и благоговейный трепет перед тем, что могут сделать их дети, так же, как и родители обычных детей. Помнить об этом – самый верный для человека способ оставаться в здравом уме, воспитывая ребенка, чьи навыки резко отличаются от его собственных или радикально превосходят их.

Все родители вундеркиндов делают огромные инвестиции в возможность результата при огромных рисках: заброшенное социальное развитие, калечащее разочарование, постоянные переезды, даже постоянные семейные разлады – все в надежде на эфемерный образ будущей жизни, которая может оказаться не соответствующей желаниям повзрослевшего вундеркинда. В то время как некоторые родители слишком сильно давят на своих детей, доводя их до срывов, другие не поддерживают страсть ребенка к его собственному дару и лишают его единственной жизни, которая могла бы принести ему наслаждение. Вы можете ошибиться, двигаясь в любом направлении. Ошибка подталкивания более очевидна и чаще присутствует в нашей культуре, но противоположная ошибка может быть столь же ужасной. Учитывая отсутствие единого мнения о том, как правильно воспитывать обычных детей, неудивительно, что не существует единого мнения о том, как воспитывать одаренных, и многие родители вундеркиндов сбиты с толку детьми, чье внутреннее понимание счастья им радикально чуждо.

Мать Гёте рассказывала ему такие истории: «Воздух, огонь, воду и землю я представляла ему как прекрасных принцесс, и все в природе приобретало более глубокий смысл. Мы искали дороги между звездами и воображали, какие великие умы мы встретим. Он смотрел на меня во все глаза; и, если судьба одного из его любимцев складывалась не так, как ему хотелось, я могла видеть это по гневу на его лице или по его стараниям не разрыдаться. Иногда он вмешивался, говоря: „Мама, принцесса не выйдет замуж за несчастного портного, даже если он убьет великана“, – на чем я останавливалась и откладывала катастрофу до следующего вечера. Так что мое воображение часто переплеталось с его воображением; и когда на следующее утро я устраивала судьбу героев согласно его внушениям, говоря: „Ты угадал, вот как все вышло“, – он был крайне взволнован, и чувствовалось, как бьется его сердце»[1195].

Одна эта фраза – «мое воображение часто переплеталось с его воображением» – говорит обо всем самом прекрасном в воспитании одаренного ребенка. Для родителей вундеркиндов такое мудрое отстранение может требовать больших усилий, но те, кто может прокладывать свой собственный путь в свете таланта своего ребенка, смогут найти великую отраду, видя, как их ребенок меняет мир.

Глава девятая

Изнасилование

Ребенок, зачатый в результате изнасилования, начинает жизнь так же непросто, как ребенок с карликовостью или синдромом Дауна. Беременность обычно воспринимается как бедствие, как переворот в семейной жизни, которая, возможно, уже пронизана раздорами. Мать не только сомневается в своей способности справиться с проблемами воспитания детей, но также не уверена, сможет ли когда-нибудь справиться с самим фактом существования ребенка. Редко на сцене появляется надежный партнер, который может помочь. Все молодые матери склонны к амбивалентности, но враждебность и отвращение, часто испытываемые матерью по неволе, могут усиливаться ее семьей. Общество может недоброжелательно судить и о матери, и о ребенке.

Если речь об инвалидах, то здоровые члены их семей, как правило, стараются стать человечнее в отношениях с нездоровыми близкими, а люди со схожими заболеваниями тяготеют друг к другу в поисках поддержки, утверждения и коллективной идентичности. Однако в случае с детьми, рожденными в результате изнасилования, этот недостаток незаметен для незнакомцев, иногда для семьи и друзей, а часто и для ребенка, которому, тем не менее, приходится справляться с его психологической тенью. Его горизонтальная идентичность одновременно глубока и уклончива. Часто истинное происхождение ребенка является семейной тайной, как если речь идет об усыновлении; и не так-то просто отвечать на вопросы о том, кто, где, когда и с кем. Вы можете удержать в секрете глухоту, гениальность или аутизм вашего ребенка только на короткое время. Другие обязательно заметят. Ребенок сам обычно замечает. Дети, зачатые в результате изнасилования, могут прожить всю жизнь, не зная своей личности. Это означает, что то, кем является мать в глазах ребенка и кем является ребенок в глазах матери, часто замутнено постыдным прошлым. Однако в отличие от усыновления, информацией о котором, по мнению многих экспертов, следует делиться с приемными детьми еще до того, как они смогут понять ее полное значение, изнасилование слишком запутанно и пугающе, чтобы объяснять его малышу. Для любого ребенка ужасно представить своего родителя уязвимым, не говоря уже о том, чтобы почувствовать себя соучастником этой уязвимости.

Горизонтальная идентичность обычно зарождается в ребенке, а затем передается родителям. Однако дети, зачатые в результате изнасилования, приобретают свою горизонтальную идентичность в результате травмы матери; здесь дети вторичны, и у них гораздо меньше шансов найти других людей с такой же исключительной чертой, которые помогли бы укрепить границы своей личности. У матери более сильная горизонтальная идентичность, и из этого вытекает экзистенциальное одиночество ребенка. Мать шизофреника может оказаться в клубе, в который она не собиралась вступать, но эта ассоциация определяется ее ребенком; у матери ребенка, зачатого в результате изнасилования, есть своя собственная, отдельная, основная травма, которую необходимо преодолеть. Ее идентичность как матери напрямую связана с ее идентичностью как жертвы изнасилования. Ее ребенок олицетворяет насилие, совершенное против нее, и придает постоянство тому, о чем ей, возможно, хотелось бы забыть. Вместо радуги чувств, возникающих, когда женщина понимает, что беременна, подвергшаяся насилию женщина чувствует лишь отчаяние еще до того, как узнает, что ждет ребенка. Вскоре после этого, как и многие другие матери исключительных детей, она должна выяснить, сможет ли она полюбить ребенка, противоположного всему, что она воображала или хотела.

Многие люди считают детей, родившихся в результате изнасилования, врожденно дефектными, в том числе зачастую и их матери. В отличие от других социальных групп, члены которых объединяются по дефицитному признаку и вполне процветающи, в этой нет основы для единства; нет очевидного способа отметить часть себя, отвергнутую другими. Даже если ребенок знает о своем происхождении, он не может легко найти других людей, которые разделяют эту идентичность. Трудно иметь дело с видимой инвалидностью, и по крайней мере в равной степени трудно с тем, что остается скрытым. Одна из немногих организаций, созданных для преодоления этого вакуума, Stigma Inc[1196], взяла в качестве своего девиза такой слоган: «Жертвы изнасилования – это жертвы… Их дети – забытые жертвы».

Исторически изнасилование рассматривалось не как насилие в отношении женщины, а как кража у мужа или отца, которому принадлежала эта женщина и который пострадал от оскорбления и понес материальный ущерб (например, лишился возможности выдать дочь замуж)[1197]. Кодекс Хаммурапи описывает большинство жертв изнасилования как прелюбодеек[1198]. 1000 лет спустя афинское государство, отдавая приоритет защите родословных, относилось к изнасилованию и прелюбодеянию таким же образом[1199]; английское право XVII века занимало аналогичную позицию[1200]. Классическая мифология изобилует изнасилованиями[1201], часто со стороны распутного бога. Зевс изнасиловал Европу и Леду, Дионис – Ауру, Посейдон – Этру, Аполлон – Эвадну. Примечательно, что в результате каждого из этих изнасилований рождаются дети, и они не являются олицетворением стыда, а наполовину бессмертны. Изнасилование весталки Марсом привело к рождению Ромула и Рема, близнецов, основавших Рим. Позже Ромул организовал изнасилование сабинянок[1202], чтобы заселить свой новый город. В эпоху Возрождения изображения этого события часто украшали свадебные сундуки. Тем не менее враждебность, которую может вызывать такое происхождение, также давно признана. В древних и средневековых обществах женщинам, рожавшим детей, зачатых в результате изнасилования, разрешалось позволить им умереть, бросив их на произвол судьбы[1203].

Женоненавистничество широко присутствует в трактатах об изнасиловании на протяжении всей истории. Великий римский врач Гален утверждал, что женщины не могут зачать ребенка в результате изнасилования, имея в виду – без оргазма, основанного на удовольствии и согласии[1204]. Августин, обещая женщинам, что «дикая похоть, надругавшаяся над ними, будет наказана», также отмечает, что изнасилование делает женщин скромными, «независимо от того, были ли раньше они высокомерны в отношении своей девственности или чрезмерно любили похвалы, или они бы возгордились, если бы насилия не было»[1205].

Женщина в американских колониях не могла заявить об изнасиловании; ее муж, отец или, если она была служанкой, работодатель должен был представить дело мировому судье. Идея заключалась в том, что женщины склонны выдвигать такие обвинения, чтобы скрыть незаконные сношения по обоюдному согласию. Этих женщин признавали виновными, если они не могли доказать обратное. В пуританском штате Массачусетс женщину, забеременевшую в результате изнасилования, привлекали к ответственности за прелюбодеяние[1206]. Эти привычки обвинять женщин начали меняться только со стартом движений за социальную справедливость в начале XIX века. Газета Kingston British Whig писала в 1835 году: «Плохой характер женщины не должен быть поводом оставить ее без защиты закона»[1207]. Изнасилование чернокожих женщин в США не признавалось изнасилованием: вы же не могли считаться насильником своей собственности; и дети, зачатые в результате таких изнасилований, сами становились рабами[1208]. Чернокожих мужчин, обвиняемых в изнасиловании, часто признавали виновными, если не убивали без суда; белые мужчины часто рассчитывались наличными со своими белыми жертвами, чтобы избежать судебного преследования. В 1800-х годах главной заботой судов была защита белых мужчин, которые могли быть ложно обвинены. Чтобы мужчину привлекли к ответственности за изнасилование, женщина должна была продемонстрировать, что она сопротивлялась[1209], обычно показывая доказательства телесных повреждений, и каким-то образом «доказать», что эякуляция произошла внутри нее.

В середине XX века об изнасилованиях не сообщалось, потому что женщины опасались неблагоприятных последствий, если они расскажут об этом[1210]. Одна беременная жертва изнасилования 1950-х годов сказала: «Если какой-то мужчина не хотел, чтобы его сочли отцом, он заставлял пятерых своих приятелей поклясться, что те занимались сексом с этой девушкой. Женщина, признанная в результате этого неразборчивой в связях, не имела возможности противостоять такому человеку, при этом на нее и так обрушивалось море позора за то, что она родила ребенка вне брака». Возникновение психоанализа не помогло. Хотя Фрейд мало писал об изнасиловании[1211], его последователи видели в насильнике человека, страдающего извращенным, неконтролируемым сексуальным аппетитом, подпитывающим «естественный» мазохизм женщин. Еще в 1971 году криминолог Менахем Амир писал, что женщины «желают, чтобы мужчины ими жестоко овладевали и агрессивно управляли»[1212], и приходил к выводу: «Жертва всегда является причиной преступления».

Возмущенные феминистки 1970-х годов первыми стали утверждать, что изнасилование – это акт насилия и агрессии, а не эротическое приключение. Знаменитая книга Сьюзан Браунмиллер 1975 года «Против нашей воли: мужчины, женщины и изнасилование»[1213] утверждала, что изнасилование не имеет ничего общего с желанием, а связано исключительно с доминированием. Она предположила, что изнасилования случаются гораздо чаще, чем считалось ранее, в результате разницы во власти между мужчинами и женщинами, и призвала к принятию «свободных от пола» законов[1214], которые очистили бы изнасилование от его сексуального содержания, чтобы опровергнуть идею о том, что в этом участвуют обе стороны.

Американский закон определяет изнасилование как «половой акт, совершаемый мужчиной с женщиной, не являющейся его женой, против ее воли и с применением силы»[1215]. Феминистки атаковали это определение, расширив его и включив в него секс без согласия в отношениях и браках, сексуальный контакт, совершенный против воли и в любой форме, а не только проникновение полового члена в вагину, исключив бремя доказательства того, что это было вызвано непреодолимой силой, и устранили указание на конкретный пол. Новый взгляд на изнасилование подразумевал сексуальную агрессию со стороны нападавшего и принуждение к контакту даже после того, как были произнесены слова, означавшие отказ. Мишель Фуко сказал о сексуальных отношениях: «В принципе, нет никакой разницы между тем, чтобы ударить кулаком в лицо или ввести пенис в половые органы»[1216]. Удар по лицу – это насилие, использующее механизмы насилия; изнасилование – это насилие, которое бросает тень на аппарат любви. Изнасилование нарушает как интимное, личное, так и внешнее, социальное. Оно не является ни чисто сексуальным, ни чисто насильственным; это унизительное выражение разницы во власти, которая агрессивно объединяет эти два мотива и поведения.

Как медицинские работники, так и сотрудники правоохранительных органов в настоящее время проходят широкую подготовку по реагированию на доказательства изнасилования. Юридические определения по-прежнему варьируются от штата к штату[1217] и не всегда совпадают с определениями, используемыми ФБР и другими федеральными агентствами. Определения в разных странах разнятся еще шире, и многие страны классифицируют насильственное мужеложество как гораздо менее серьезное преступление, чем насильственные половые отношения между полами[1218]. Поскольку мое внимание уделяется женщинам, которые воспитывают детей, зачатых в результате изнасилования, я не разговаривал с мужчинами, детьми и женщинами в постменопаузе, которые подверглись изнасилованию, хотя и они, несомненно, испытали унижение, будучи вынужденными подчиниться большей силе.

Как другие движения за общественное сознание изменили опыт воспитания ребенка с ограниченными возможностями, так и феминизм изменил опыт воспитания ребенка, зачатого в результате изнасилования. Идея «гордой жертвы» казалась бы смехотворной всего несколько десятилетий назад, ведь, как и все травмы и отступления от нормальности, быть изнасилованным тоже считалось позором. Поскольку преступление так редко признавалось или обсуждалось, за него редко привлекали к уголовной ответственности. Феминистские определения изнасилования направлены на опровержение предположения о виновности жертвы. Такие термины, как «сексуальное насилие» и «преступное сексуальное поведение», указывают на примат насилия и переключают наше понимание изнасилования от концентрации на том, что переживает женщина, на внимание к тому, что делает мужчина.

Несмотря на эти огромные успехи, изнасилование часто остается незаметным. Наши предупреждения дочерям предостерегают их от того, чтобы садиться в машину с незнакомцем или идти домой с мужчиной, которого они встретили в баре, но 80 % изнасилований совершаются кем-то, кого жертва знает[1219]. Более половины жертв изнасилования в Соединенных Штатах моложе 18 лет, а почти четверть из них – восьмая часть от общего числа – моложе 12. Изнасилование часто бывает обычным явлением в жестоких отношениях и насильственных браках. Обнищавшие женщины, выживание которых зависит от мужчин, склонны меньше ценить собственное тело. Центры по контролю за заболеваниями утверждают, что изнасилование – «одно из самых незаметных преступлений», и полагают, что сообщается только о 10–20 % сексуальных посягательств.

О том, как защитить детей от изнасилований, написано не так много, а существующие книги в основном посвящены конфликтам, связанным с геноцидом за границей, или являются частью выпадов против свободы выбирать. Женщины, с которыми я беседовал, очень хотели рассказать свои истории в надежде, что это поможет другим. Однако было до боли ясно, что им это далось непросто. Многие соглашались встречаться только в чрезвычайно публичных местах, потому что не чувствовали, что могут доверять мне настолько, чтобы оказаться вместе в более уединенном месте. Другие настаивали на очень приватных местах: тема была настолько тяжела, что они не могли говорить там, где их могли подслушать.

Марина Джеймс[1220] заверила меня, что ее библиотека в Балтиморе – хорошее тихое место для разговоров, но, когда мы приехали, она была закрыта. Был сырой мартовский день, но Марина повела меня к скамейке в общественном парке, где другие люди могли видеть нас, но не слышать. В 26 лет она сопровождала самые шокирующие свои мысли словом «очевидно» и, казалось, верила, что любой другой, даже человек с заурядным умом, принял бы те же решения, что и она.

Марина поступила в Антиохийский колледж в 2000 году. «По большей части их философия – стремиться к лучшему и делать добро для других, – объяснила Марина. – Для меня это всегда было важным». После первого курса она взяла академический отпуск, чтобы пожить в Нью-Йорке с приятелем, забеременела и сделала аборт, разрушивший их отношения. Затем она вернулась в колледж. На вечеринке в кампусе, когда ей было 20, студент-диджей подсыпал ей анестетик, а затем жестоко изнасиловал ее. «Это больше физическая память, чем интеллектуальная, – сказала она. – У меня нет картинок в голове, но есть чувства в теле».

Она не выдвигала обвинений. «Я знаю, что адвокаты делают с жертвами изнасилований, – сказала она. – Я выпивала, принимала наркотики, хорошо проводила время. Какой справедливости я бы добилась? Казалось, столько горя напрасно». Однако, когда она рассказывала о своем опыте другим женщинам в колледже, некоторые признались, что их изнасиловал тот же самый мужчина. Никто из них тоже не хотел предъявлять обвинения, но они представили письменные показания, которые Марина предъявила декану, и насильник был исключен. Поскольку она так и не обратилась в полицию, Марина чувствует себя трагически виновной в тех изнасилованиях, которые, как она себе представляла, этот человек совершил с тех пор.

Когда Марина узнала, что беременна, она решила, что сделает еще один аборт. Но на третьем месяце она изменила свое решение; не хотела проходить через этот процесс снова. Она решила, что родит ребенка, а затем отдаст его на усыновление. Но по прошествии нескольких месяцев она разочаровалась и в усыновлении. Незадолго до того как Марина узнала, что беременна, она употребляла рекреационные наркотики, и администратор по усыновлению посоветовал ей не указывать это в анкете, потому что это отпугнет будущих родителей. Необходимость обманывать ее расстроила: «Посредник был единственным, кто выигрывал, а все люди, у которых было что-то поставлено на карту, должны были проиграть. Мой ребенок должен был быть мулатом, все семьи были белыми, и им нравился тот факт, что я хорошо образованная белая девушка. Построение ее расовой идентичности должно было стать важным в воспитании моего ребенка, и я не думала, что кто-то из этих людей сможет помочь мне в этом».

Марина решила оставить ребенка. «Теперь, когда у меня есть Амула и я действительно преуспела в том, чтобы быть ее мамой, я точно знаю, что приняла правильное решение. Но в то время я этого не знала. Так что это была настоящая пытка». Марина родила и выбрала имя, производное от слова «амулет»: она хотела, чтобы ребенок был знаком удачи и защитой от зла, которое ее породило. Марина была парализована посттравматическим стрессовым расстройством (ПТСР), возможно, смешанным с послеродовой депрессией. «Я чувствовала себя другим человеком и даже не могла ничего вспомнить», – рассказывала она.

Марина поступила в аспирантуру по специальности «Социальная работа», водила дочь на занятия, но у нее начались частые кошмары, и ей было трудно есть и спать. Амула пошла в детский сад и увидела других детей, которых забирали их отцы. Ей не исполнилось и двух лет, а она уже спрашивала: «Почему у меня нет папы?» Это заставляло Марину плакать. Ей не хотелось показывать дочери свои слезы, поэтому она начала ходить на консультации. «Но они продолжали требовать, чтобы я рассказала об изнасиловании, – вспоминала она. – Все хотят репортаж с места событий. А я не хочу снова переживать эти полчаса своей жизни: у меня есть другая жизнь, и я предпочитаю проживать ее».

В свои 26 лет Марина – идеалистка, которая живет почти нарочито высокими стандартами, словно преисполнилась решимости не допустить потакания своим слабостям. Она привлекательна, уравновешенна и несколько сурова. Она легко говорит о своей уязвимости, но не демонстрирует ее. Трудно догадаться, в какой степени она всегда была такой и в какой мере изнасилование сделало ее такой. Как и многие встреченные мной женщины, родившие детей в результате изнасилования, Марина Джеймс испытывала отвращение к тому, чему было обязано наступление ее беременности, и глубокую радость по отношению к своему ребенку: «Я благодарю Господа каждый день за то, что у меня есть ребенок. Но я не могу игнорировать тот факт, что причина, по которой она у меня есть, – очень болезненная история».

Она не рассказывала матери об изнасиловании до рождения Амулы, тем не менее они с Амулой переехали в Балтимор, потому что там жили родители Марины и могли помочь с уходом за ребенком. «Именно там сейчас Амула», – сказала она. Старшая сестра Марины, Нина, переехала к Марине и Амуле. «Моя сестра была для меня как мама, так как мама все время отсутствовала, а теперь я для сестры как мама, потому что она регрессирует, – объяснила Марина. – Я говорю Амуле: „У тебя нет отца, но у нас есть тетя Нина“. Многие из моих друзей в Антиохии – геи, и поэтому я говорю ей, что у многих детей есть две мамы или два папы. Я стараюсь быть проактивной в том, как формирую ее мышление».

Марина пообещала Амуле, что будет искать для нее папу, но сама не проявляла особого интереса к тому, чтобы иметь партнера: «Я не считаю себя сексуальным человеком. Мне грустно, что у Амулы нет отца, но не потому, что мне это нужно». Конечно, у Амулы есть отец в биологическом смысле, и Марина знает его имя. «Защитить ее от него – лучшее, что я могу для нее сделать. Мои друзья продолжают твердить: „Вы должны простить его, чтобы принять случившееся и двигаться дальше“. Мне хочется ударить тех, кто это говорит».

Хотя изнасилование и его последствия стали проверкой веры Марины, она все чаще обращалась к Богу в поисках более глубокого понимания. Она была христианкой, но все ее друзья детства были евреями, и, после того как она вернулась в Балтимор, она воссоединилась с ними и начала обращение в другую веру: «Изучение иудаизма позволило мне испытать эмоции, которых я не испытывала годами. Дало мне возможность обрести надежду и веру, и это определенно помогло мне почувствовать себя лучше. Это мой способ не уходить от мира».

Как социальный работник Марина часто сталкивается с историями о сексуальном насилии: «Моя личная боль – всего лишь рябь на поверхности этого огромного океана боли, которую женщины испытывают каждый день. Обучение других женщин воспитанию детей делает для меня еще более важной возможность прийти домой, крепко обнять ребенка, усесться на полу и поиграть с ней, не только чтобы получить от этого удовольствие, но и чтобы найти подтверждение тому, что я делаю хорошую работу».

Марина рассказала своему боссу и нескольким коллегам о происхождении Амулы: «Люди спрашивают меня, а я не люблю лгать. Это заставляет людей испытывать дискомфорт». Тому, кто порицает ложь, труднее отвечать на все более сложные и острые вопросы Амулы. Марина говорит, что ей не стыдно, но она по-прежнему обеспокоена тем, как Амула включит факт ее изнасилования в свое сознание: «Я просто хочу, чтобы она знала, что ее всегда хотели, что я решила оставить ее и почувствовала, что это был правильный выбор. Даже когда я каждый день боролась за выживание, я никогда не думала: „Хотела бы я не иметь этого ребенка?“» Когда Марина с Амулой, она не вспоминает об изнасиловании, она думает о том, есть ли у дочки назавтра чистая одежда для бассейна, о том, что она с дочкой, но тяжелые воспоминания всплывают, когда она ложится спать. Марина призналась, что чувствует себя, как ветераны, вернувшиеся из Ирака: «Они видели ужасные вещи, о которых никогда рассказать не смогут. Они приходят домой и не знают, как пользоваться своим телом. Они – другие. Никто их не понимает, и они возвращаются в сообщество, у которого есть ожидания, не имеющие для них больше никакого смысла. Именно так я себя чувствую».

Она предполагает, что рождение ребенка после изнасилования могло замедлить ее выздоровление: «Я должна была выжить, сразу же взяться за дело и позаботиться об этом ребенке, а потом в какой-то момент это взорвалось бы во мне». Но Марина признает, что без Амулы ее методом выздоровления была бы просто попытка забыть произошедшее. Она опасается, что ее яркая очаровательная дочь может получить общие с насильником черты характера. «Половина ее генов – зло. Я могу делать все, что должна, как ее мама, чтобы сделать ее любящей, замечательной, заботливой женщиной. Но в ней ДНК действительно больного человека, и действительно ли эта ДНК сильнее того, что я могу сделать?» – мучается вопросом Марина.

Статистические данные о корреляции изнасилований и беременности противоречат друг другу, и путаница только усугубляется враждебными программами движений за выбор и против абортов. Некоторые утверждали, что биохимия страха способствует овуляции[1221], делая вывод, что каждая десятая женщина, подвергшаяся половому насилию, беременеет; другие дали оценку всего в 3 %[1222]. Женщины, становящиеся жертвами постоянного насилия, особенно подвержены зачатию в результате такого насилия[1223], хотя жестокое обращение может нанести ущерб, иногда фатальный, репродуктивным способностям женщины. Конечно, беременность не наступает, если жертва находится за границами репродуктивного возраста, использует оральные противозачаточные средства или внутриматочную спираль или является мужчиной. Также невагинальное изнасилование исключает возможность наступления беременности.

Исследования показали, что ежегодно в Соединенных Штатах Америки наступает от 25 до 32 тысяч беременностей, связанных с изнасилованием[1224]. В 1996 году исследование беременностей, возникших после изнасилования, показало, что половина респонденток прервали беременность; из остальных две трети сохранили ребенка, у четверти женщин случился выкидыш, все оставшиеся отдали детей на усыновление[1225]. Если экстраполировать эти цифры, то по крайней мере 8000 женщин в этой стране рожают детей, зачатых во время изнасилования, каждый год.

Быстрый доступ к безопасному аборту позволяет женщине, у которой есть ребенок, зачатый в результате изнасилования, чувствовать, что она принимает решение, что оно не навязано ей. Даже противники репродуктивного выбора часто допускают «исключение для изнасилования». Изнасилованным женщинам требуется неограниченная независимость в этой сфере: для прерывания беременности или вынашивания и родов, для принятия решения оставить ребенка или отдать на усыновление. Женщины, которые предпочитают воспитывать таких детей, как и родители детей-инвалидов, предпочитают ребенка его или ее непростой идентичности. Они и их дети могут противостоять осуждению общества.

Многие женщины оставляют детей, зачатых в результате изнасилования, потому что у них нет доступа к аборту из-за религиозных убеждений или из-за контролирующего партнера, мужа или родителя. Я также встречал женщин, которые прекратили беременность, потому что глубокий самоанализ привел их к такому решению. Я встречал женщин, которые описывали сохранение беременности как немое воспроизведение вынужденной пассивности, которую они испытали при изнасиловании. Некоторые говорили, что воспринимали своих детей как улики: как будто прервать беременность – значит отрицать событие, которое ее породило. Поскольку возможность прерывания любой беременности прочно ассоциируется с феминизмом, многие из этих женщин нашли единственную поддержку в движениях против абортов и были обременены моральным дискурсом, на который они необязательно подписывались. Многие женщины, которые хотели оставить детей, зачатых в результате изнасилования, сказали, что чувствовали сильное социальное давление, заставляющее их сделать аборт.

Беременность после изнасилования – это двойной кризис. «Беременность после изнасилования – это кошмар, связанный не только с воспоминаниями о нападении, но и с оживлением его внутри твоего тела»[1226], – заявила Ана Милена Джил, психолог, работающая в Боготе, Колумбия. «Нарушая границы тела женщины как место самобытности и автономии, беременность, возникшая в результате изнасилования, создает круг боли. Если изнасилование причиняет боль, ранит, ломает женщину, беременность загоняет ее в ловушку. Жить с результатом насилия в собственном чреве означает держать зверя внутри себя».

Младенец, зачатый в результате изнасилования, объединяет генетику матери с генетикой нападавшего. Для некоторых женщин плод, порожденный изнасилованием, представляет нежелательное завоевание ее тела инопланетным существом; для других он становится продолжением ее самой. В статье в US News & World Report одна женщина, выступающая за аборты, спрашивает свою сестру, забеременевшую в результате изнасилования: «Если бы кто-то выстрелил в тебя, ты бы ходила с пулей внутри?»[1227] А другая женщина при идентичных обстоятельствах уверена в другом: «Младенец невиновен. Жертве вроде меня крайне важно вывести из себя „пулю“; но так же важно не лишать жизни невинного ребенка»[1228]. Эти мнения свидетельствуют о разных моральных ценностях. Феминистка, выступающая против абортов, Джоан Кемп пишет: «Примечательно, что ребенка, зачатого в результате изнасилования, чаще называют ребенком насильника, чем ребенком жертвы изнасилования. В каком смысле насильник может считаться „отцом этого ребенка?“»[1229] По-разному можно трактовать «разумный» образ действий. По словам Кемп, женщина, изнасилованная военным охранником, «пришла к выводу, что ребенок принадлежит ей; что отвергнуть ребенка – значит поддаться патриархальным взглядам». В этом обрамлении образная пуля, вошедшая в тело матери, превращается в ее центр силы.

Некоторые женщины испытывают стремительную смену привязанности и отвращения. В иных случаях первоначальная ненависть может уступить место любви, когда впервые чувствуется движение плода, а иногда только после того, как ребенок повзрослеет. Женщины, полюбившие таких детей, часто открыто критикуют аборты. Кей Зибольски, основательница лиги против абортов «Лига жизни после нападения», рассказала о своей беременности в 16 лет: «Ребенок был частью моего процесса выздоровления. Когда она начала двигаться во мне, я воспринимала ее как часть себя, а не его»[1230]. Точно так же Кэтлин Дезиу пыталась отрицать, что она забеременела после нападения, носила пояса, чтобы скрыть изменения в своем теле, и пыталась спровоцировать выкидыш, но как только плод начал толкаться и двигаться, она сказала: «Я стала понимать, что эта маленькая жизнь внутри меня тоже боролась. Каким-то образом мое сердце смягчилось. Я больше не думала о ребенке как о плоде насильника»[1231]. Шэрон Бейли вспоминала: «В основном мои чувства были такими: „Это только ты и я, мой малыш“. Я считала нас обоих жертвами»[1232].

Однако осознание того, что ваш ребенок не участвовал в насилии над вами, отличается от ощущения, что ваш ребенок не испорчен. «Когда я впервые взяла его на руки, – призналась Кэтлин Дезиу, – я сразу вспомнила о его зачатии. Много раз я испытывала к нему ужасное чувство ненависти. Смех моего маленького мальчика часто напоминал мне ужасный смех того парня, когда он меня насиловал. И я проецировала это на своего сына»[1233]. Другая женщина с отчаянием сообщила: «Я пыталась убедить себя, что изнасилования не было. Но, когда я смотрела на свою дочь, я понимала, что оно все-таки случилось»[1234]. Падмасайи Папинени, изучавший женщин, забеременевших в результате изнасилования, писал: «Пережившие изнасилование гораздо больше боятся близости, меньше утешаются близостью и больше боятся быть брошенными. Чувство отторжения матери по отношению к младенцу может привести к возникновению широкого спектра психологических нарушений у ребенка. Дети постоянно напоминали матерям об ужасах изнасилования, и это неизбежно влияло на их взаимоотношения»[1235].

Однажды в августе 1975 года Бренда Энрикес покинула свой дом в Куинсе, чтобы подработать консультантом в городском летнем лагере[1236]. Вопреки требованиям своей матери Лурдес она высоко завязала полы рубашки, демонстрируя свой загорелый живот. Когда Бренда вышла из метро и проходила мимо припаркованного такси, дверь машины распахнулась, и мужчина затащил ее внутрь. «Это было так быстро, я оказалась на полу, лицо – на полу, а моя задница на каком-то возвышении». Водитель перебрался на заднее сиденье, двое мужчин по очереди изнасиловали ее, затем швырнули ей джинсы и вытолкнули обратно на улицу, по ее ногам текла кровь.

Вернувшись домой, она приняла длительный душ и не сказала ни слова о том, что произошло. «Мама предупреждала меня, что нельзя так носить рубашку, я не послушала, и смотрите, что вышло, – плакала она. – Так что я винила себя. Мне казалось, что все всё знают, как будто на мне была табличка: „Я больше не девственница“ или „Жертва изнасилования: сама напросилась“». Когда у нее не пришли следующие месячные, она призналась своей лучшей подруге, и они ускользнули во время перемены в Центр планирования семьи, чтобы сдать тест на беременность. Когда позже она узнала, что результат положительный, она упала в слезах прямо в телефонной будке. В то время аборт был разрешен для 16-летней девочки без согласия родителей, но она «не думала, что аборт будет той ложью, которая мне сойдет с рук». Сначала она рассказала своему парню, и он сказал, что больше не хочет ее видеть. Затем она сообщила эту новость своим родителям. Ее отец, Виченте, сказал: «Ты уверена, что именно это и произошло? Почему ты не пошла в полицию?» Спустя годы она вздрагивала, говоря это. «Почему, почему, почему, я слышала сплошные „почему“, – вздыхала она. – Я сказала: „Мама, на мне была рубашка, которую ты запретила носить“. И моя мама сказала: „Да ты могла голой там стоять, и никто никогда не имел бы на это права“. Я заплакала от облегчения».

Родители решили сохранить беременность в секрете. Ее отец-католик хотел, чтобы она поехала к родственникам в Пуэрто-Рико и отдала ребенка на усыновление. Ее бабушка рассказывала всем, что Бренда тайно вышла замуж, а ее муж служит в армии. Высшая школа исполнительских искусств хотела, чтобы она прекратила занятия; один из ее друзей распространил петицию, после чего администрация школы отступила, но перевела ее на менее заметное место в оркестре. Бренда чувствовала, что должна быть защитницей своего ребенка.

Бренда родила на последней неделе первого года обучения. Она хотела назвать дочь в честь бабушки по отцовской линии, но ее отец сказал: «Я не хочу, чтобы имя моей матери было у этого ребенка». Она призналась: «Я хотела, чтобы у нее было имя, как знамя, за которое ей не было бы стыдно. Я пролистала Библию, Ребекка означает „пленительная“, и это меня просто поразило». Когда отец Бренды увидел ребенка, он передумал и написал Бренде открытку со словами: «Спасибо, что подарила мне мою первую внучку».

Бренду охватила послеродовая депрессия: «Отчасти, как я предполагаю, это была биология, но отчасти это было потому, что все мои друзья уезжали весело проводить летние каникулы, а я сидела дома с этим ребенком». Семейный врач посоветовал ей обратиться за консультацией. Даже с помощью женщины-психиатра Бренде потребовалось несколько месяцев, чтобы рассказать о самом изнасиловании, а врач спросила ее: «Но хоть в какой-то момент это было хорошо? Вам понравилось?» Бренда ушла и больше никогда не обращалась к психотерапевтам. Виченте был автомехаником, а Лурдес – медсестрой; Бренда хотела стать врачом, но с младенцем дома она не могла этого добиться. «Поэтому я пошла добровольцем в службу скорой помощи, – вспоминала Бренда. – Я ходила в учебный класс, таскала свою дочь и клала ее в один из маленьких портативных манежей, и вот так я стала фельдшером». Бренда любила работать в «скорой помощи» и со временем стала квалифицированным специалистом.

Я спросил Бренду, выливался ли когда-нибудь ее гнев против насильников на Ребекку. «Никогда, – ответила она. – Я смотрю на нее и вижу себя, я вообще не вижу никого другого. Я не собиралась лишать ее жизни до ее рождения, и я, черт возьми, не собираюсь отнимать у нее жизнь после этого».

Бренда пыталась справиться с воспоминанием об изнасиловании. Несколько лет она провела, встречаясь со всеми подряд, пока не встретила парня по имени Чип Хофштадтер, который владел рыбным магазином в Куинсе. Они поженились восемь месяцев спустя, когда Ребекке было четыре года, потому что Бренде нужно было выбраться из квартиры родителей, а Чип был готов стать отцом девочке. У них родилось еще двое детей, и все трое росли с верой в то, что Чип был их отцом.

Бренда и Чип расстались, когда Ребекке было 15, и один из последующих парней Бренды изнасиловал Ребекку. Бренда решила, что пора рассказать Ребекке о ее собственном изнасиловании. «Ей нельзя было жить дальше во лжи», – объяснила она мне. Ребекка была в ярости и становилась все более непокорной. Она забеременела от своего первого парня, а Бренда стала бабушкой в 35 лет. Два года спустя Ребекка родила еще одного ребенка от другого отца. Когда Ребекка забеременела третьим от еще одного мужчины, Бренда заставила ее сделать аборт, сказав: «Ты разрушаешь свою жизнь, и я не позволю тебе это сделать. Я, наверное, буду гореть за это в аду, но пришло время, когда я должна вмешаться». В конце концов Ребекка вступила в армию, в военно-воздушные силы.

Когда я впервые встретил Бренду, Ребекка служила в Ираке, и Бренда воспитывала двоих детей Ребекки: «Мои внуки – мое сердце. Я не думала, что могу так любить, и я не любила так своих детей, может быть, я была слишком молода, может быть, из-за изнасилования. Но, когда я почувствовала эту любовь, я поняла, что пришло время отпустить эту историю с изнасилованием. Я спрашивала себя: „Если бы я когда-нибудь увидела нападавших на улице, узнала бы я их?“ Призрачные лица, которые я представляю, могут быть кем угодно. Я обезличила их. Изнасилование было, но это был акт, а не люди. Все, что я знаю, это то, что эти люди никогда не узнают, что у них есть красивая дочь. Никогда не узнают, что у них прекрасные внуки. Они никогда не узнают. Но я знаю. Так что, как оказалось, повезло мне».

Американский закон об абортах от колониального периода до середины XIX века основывался на принципе английского общего права, согласно которому жизнь начинается с движения – момента, когда женщина, будущая мать, чувствует, как внутри нее движется плод, обычно это происходит на четвертом с половиной месяце беременности[1237]. В 1857 году недавно созданная Американская медицинская ассоциация начала крестовый поход против абортов, которые делали до начала движений плода, и законы, принятые в 1860 и 1880 годах, сделали аборты незаконными на любом этапе, если только жизнь матери не подвергалась опасности. В 1904 году авторы журнала Американской медицинской ассоциации пришли к выводу[1238], что «после настоящего изнасилования беременность наступает редко» и что, несмотря на это, права плода важнее прав матери, поскольку «чудовищность такого преступления, как изнасилование, не оправдывает убийство».

В 1930-х годах был зафиксирован рост числа нелегальных абортов, поскольку из-за Великой депрессии стало труднее содержать большие семьи[1239]. Многие женщины погибли в результате операций неподготовленных врачей, которые их выполняли. В 1936 году Фредерик Дж. Тауссиг, влиятельный врач, стремился сделать аборт доступным для женщин, которые «заслужили» его, не помогая тем, кто мог «злоупотреблять» этим правом, опасаясь, что аборты для незамужних женщин или вдов приведут к «снижению морального уровня»[1240]. Он предложил закон, который так и не был реализован, но оказался очень влиятельным с точки зрения развития права: он разрешал аборты жертвам изнасилования, умственно отсталым, девочкам до 16 лет и любой «плохо питающейся женщине из большой семьи, внешние условия жизни которой превращают беременность и последующий уход за ребенком в непосильное бремя». В 1938 году в Англии судили врача[1241], который сделал аборт 14-летней жертве изнасилования, и его оправдание отражало успехи популистского движения за либерализацию права на аборт, особенно для жертв изнасилования. Судебный процесс широко освещался в США и привел к открытому обсуждению абортов.

В 1939 году был сформирован первый в США комитет по госпитальным абортам[1242] для определения права на получение помощи в каждом конкретном случае, и к 1950-м годам такие комитеты стали повсеместными. Они одобряли только «терапевтические» аборты: те, которые предназначены для сохранения здоровья матери или предотвращения рождения ребенка с серьезными нарушениями. Однако они все чаще соглашались с рекомендациями психиатров, которые утверждали, что беременность пациентки угрожает ее психическому здоровью. Женщины с хорошими связями могли довольно легко получить психиатрический диагноз, но жертвы изнасилования, которые не могли заплатить психиатру за доказательство своей психической слабости, должны были показать, что они почти невменяемы. Некоторым был поставлен диагноз «распутство», и они были вынуждены согласиться на стерилизацию. Итак, вопреки предложению Тауссига, аборты стали прерогативой привилегированных. Вот типичный отчет социального работника о женщине, изнасилованной в послевоенную эпоху: «Она стала пассивным объектом и не могла сказать „нет“. Здесь мы видим девушку, которая, потеряв родительскую любовь, продолжает искать любовь, и ее основной мотивацией стало удовлетворение потребности в зависимости и привязанности»[1243]. Видимо, психически устойчивые женщины не подвергаются изнасилованию.

В 1959 году Американский юридический институт предложил легализовать аборт[1244], если беременность возникла в результате изнасилования или инцеста, у плода были серьезные отклонения от нормы или здоровье матери было поставлено под угрозу. В 1960 году Иллинойс легализовал аборты в случаях изнасилования, а в течение следующего десятилетия дюжина штатов приняла законы, основанные на модели Американского юридического института. Тем не менее в большинстве штатов стандартным подходом к изнасилованным незамужним женщинам стала их отправка в родильные дома, где их побуждали отдавать своих детей на усыновление. Им говорили, что так будет лучше для ребенка – лучше, чем полная позора жизнь с незамужней матерью. Женщин, которые хотели сделать аборт, считали убийцами; женщин, которые хотели сохранить своих детей, – эгоистками. Принудительный отказ от ребенка стал обычным делом[1245]. Рики Солинджер, изучавший случаи отказов, описывает Кэтлин Лихи Кох, изнасилованную на свидании в 1969 году. Итак, она жаловалась, что с ней обращались, как с преступницей: «Я была просто тем, кто должен был родить ребенка для какой-то достойной семьи. Это было совершенно бесчеловечно»[1246]. Другая женщина, Кей Болл, изнасилованная и забеременевшая в 1971 году, пыталась покончить жизнь самоубийством после того, как отдала своего ребенка. Она сказала: «Мне было так стыдно, я была так подавлена эмоционально и морально, что я просто хотела положить всему этому конец»[1247].

В 1973 году Верховный суд подтвердил право женщины на аборт в деле Роу против Уэйда[1248]. В 1976 году поправка Хайда прекратила финансирование абортов по программе Medicaid, за исключением случаев, когда здоровье матери находилось под угрозой, и только в 1993 году было сделано еще одно исключение для женщин, забеременевших в результате изнасилования или инцеста. С 1973 года проблема изнасилования возникала при каждой законодательной попытке ограничить или укрепить свободы, установленные в деле Роу против Уэйда. В то время как аборт плода-инвалида часто представляется как спасение предполагаемого ребенка от страданий, аборт после изнасилования считается защитой матери. К концу 1980-х годов опросы показали, что, хотя половина американцев выступали против абортов для большинства женщин, лишь небольшой процент людей хотели запретить аборты жертвам изнасилования и инцеста. Ряд запретов на аборты, без исключения случаев изнасилования, был принят. В 1990 году губернатор Айдахо Сесил Д. Андрус, который выступал против абортов в большинстве случаев, наложил вето на запрет, потому что в соответствии с ним женщина, пережившая изнасилование и желающая сделать аборт, «перестает быть жертвой и становится преступником»[1249]. В некоторых случаях противники абортов соглашались на исключение случаев изнасилования на том основании, что беременные женщины «невиновны», – в отличие от тех, кто беременеет из-за своих необузданных страстей[1250].

Движение против абортов утверждает, что нерожденный ребенок невиновен даже в случае изнасилования. Один из защитников писал: «Было бы неправильно лишать ребенка его неотъемлемого права на жизнь и надлежащую правовую процедуру из-за грехов его отца. Дважды неправильное правильного не создаст»[1251]. Мать ребенка, зачатого в результате изнасилования, заявила: «Мой ребенок – не исключение, которое можно выбросить. Нет никого, кто мог бы посмотреть в глаза моей дочери и поверить, что она не заслуживает жизни из-за выбора, сделанного человеком, которого мы даже не знали»[1252]. Некоторые считают, что беременность является проявлением воли Бога, цитируя Иеремию 1:5 («Прежде нежели Я образовал тебя во чреве, Я познал тебя, и, прежде нежели ты вышел из утробы, Я освятил тебя»). Этот отрывок из Библии говорит о том, что жизнь существует еще до зачатия. Многие активисты, выступающие против абортов, утверждают, что они поддерживают интересы матери, занимая позицию, согласно которой решение об аборте не дает ощущения расширения прав и возможностей. Дж. К. Уиллк, основатель Международной федерации права на жизнь, заявил: «Женщина получила ужасную травму. Должны ли мы теперь попросить ее стать участницей второго акта насилия – аборта?»[1253] Брошюра Ребекки Кисслинг «Зачатие в изнасиловании: история надежды» содержит и такое утверждение: «Я не продукт изнасилования, но дитя Бога»[1254]. Блогер саркастически ответил: «Ну, конечно, изнасилование – это не насилие! Это еще одна форма непорочного зачатия!»

Как и во всех спорных публичных вопросах, обе стороны обращаются к выборочной статистике и драматическим личным историям, чтобы укрепить свои позиции. Существенное различие состоит в том, что движение за выбор не «просит», как предполагает Уиллк, женщину сделать аборт, в то время как движение за право на жизнь пытается заставить всех беременных жертв изнасилования вынашивать плод. Британский психоаналитик Джоан Рафаэль-Лефф пишет, что плод, зачатый в ходе изнасилования, может оставаться «внутренним иностранцем, его с трудом переносят, и он находится в постоянной опасности выкидыша, и когда ребенок, наполовину чужой, появится на свет, скорее всего, он будет подвергнут остракизму или наказанию»[1255]. Одна из жертв изнасилования, давая показания перед комитетом Сената Луизианы по вопросам здравоохранения и социального обеспечения, сравнила своего сына с «живым, дышащим механизмом пыток, который снова и снова воспроизводило в моей голове изнасилование»[1256]. Другая описала жизнь в качестве матери сына, зачатого насильником, как «ловушку, не поддающуюся описанию»[1257], и считала, что «ребенок был проклят с рождения»; у ее сына были серьезные психологические проблемы, и в конце концов социальные службы изъяли его из семьи.

Джоан Кемп рассматривает аборт как решение, «навязанное обществом, которое придает слишком большое значение мужскому происхождению и недостаточное – ценности каждого человека»[1258]. В связи с этим она классифицирует движение за выбор как антифеминистское. Некоторые женщины, забеременевшие после изнасилования, называют последующие роды «вторым изнасилованием»; феминистки, выступающие против абортов, называют «вторым изнасилованием» аборты, которые могут предпочесть такие женщины. Для некоторых женщин аборт может оказаться более травматичным, чем вынашивание ребенка, зачатого в момент изнасилования. Женщина, скрывающаяся за псевдонимом Дениз Каласки, пишет о том, как ее подвергли принудительной анестезии для прерывания беременности, возникшей из-за того, что отец изнасиловал ее: аборт был проведен, чтобы ее родители могли сберечь свою репутацию[1259]. Здесь аборт явно представляет собой еще одно нападение, характеризующееся отсутствием выбора.

Среди тех, кто блокирует право жертв изнасилования на выбор, нет более решительного активиста, чем Дэвид К. Рирдон[1260], основатель Института Эллиота. Эллиота, давшего название институту, не существует: на сайте института поясняется, что название было выбрано так, чтобы оно звучало официально и беспристрастно. С начала 1980-х годов некоторые противники абортов выступали против аборта даже для жертв изнасилования на том основании, что он может привести к состоянию, которое они назвали «постабортным синдромом»[1261], характеризующимся депрессией, сожалением и суицидальностью, – последствиям, которые были описаны как доказательства того, что Верховный суд ошибся в деле Роу против Уэйда, когда заявил, что аборт является безопасной процедурой. Конечная цель Института Эллиота – разработать закон, который позволил бы женщине требовать возмещения ущерба от врача, который «нанес вред ее психическому здоровью», сделав ей плановый аборт. По поводу оплодотворенной жертвы изнасилования и инцеста Рирдон в своей книге «Жертвы и победители» заявляет: «Многие женщины сообщают, что их аборты воспринимались как унизительная форма „медицинского изнасилования“. Аборт – это болезненное вторжение незнакомца в маске в половые органы женщины»[1262]. Рирдон и другие сторонники запрета абортов часто цитируют эссе Сандры К. Махкорн «Беременность и сексуальное насилие», в котором утверждается, что эмоциональное и психологическое бремя беременности в результате изнасилования «можно уменьшить с помощью надлежащей поддержки»[1263]. Другой активист, Джордж Э. Малуф, пишет: «Беременность, возникшая в результате кровосмешения, предлагает миру луч щедрости, новую жизнь. Чтобы подавить ее с помощью аборта, к сексуальному насилию над одним ребенком добавляют физическое насилием над другим. Мы можем ожидать, что за абортом последует самоубийство как быстрый и простой способ решения личных проблем»[1264].

Молодые женщины и девушки, которые не имеют четкого представления о собственном будущем, часто решают продолжить или прекратить беременность, связанную с изнасилованием, в знак протеста против воли родителей и других старших или из-за них. Другие женщины отрицают это: треть беременностей в результате изнасилования не выявляются до второго триместра[1265]. Любая задержка в обнаружении или принятии мер ограничивает возможности женщин, но многие женщины все еще восстанавливаются после изнасилования, а им приходится решать, сохранять ли беременность. Независимо от того, какой выбор будет сделан в итоге, беременность после изнасилования может привести к депрессии, тревоге, бессоннице и посттравматическому стрессу. Изнасилование – это непоправимый ущерб; оно оставляет не шрамы, а открытые раны. Как сказала одна женщина, с которой я беседовал: «Вы можете прервать беременность, но не можете стереть прошлое».

Философ Сьюзен Брисон, сама пережившая изнасилование, замечает: «Травма не только преследует сознательное и бессознательное, но также остается в теле, в каждом из органов чувств, готовая всплыть на поверхность всякий раз, когда что-то вызывает повторное переживание травмирующего события»[1266]. Беременность буквально воплощает это состояние, оставаясь в теле до аборта или родов. Описывая проблемы лечения изнасилованных женщин, хорватский профессор психиатрии Вера Фолнегович-Шмальц подчеркнула: «Мы часто сталкиваемся с потерей жизненных инстинктов или даже с желанием смерти. Прежде всего очевидны суицидальные мысли»[1267].

Мелинда Стефенсон с детства знала, что хочет получить образование для глухих[1268]. Ее отец был глухим, а мать слышала; будучи слышащим ребенком, Мелинда свободно общалась на жестовом языке и работала переводчиком у своего отца. Он окончил только пять классов, а ее мать окончила среднюю школу; Мелинда была полна решимости поступить в колледж. В ее родной Индиане Государственный университет имени братьев Болл был единственным колледжем, который предлагал программы для глухих, поэтому Мелинда пошла именно туда. На втором курсе она жила за пределами кампуса и добиралась до университета на маршрутных автобусах. Шаттлами управляли студенты, и Мелинда время от времени болтала с ними, в том числе с одним из них, Рики, который специализировался на детском образовании.

Однажды вечером, возвращаясь домой, Мелинда заметила перед своим домом машину, работающую на холостом ходу. Она предположила, что это кто-то привез ее соседку по комнате, которая обычно возвращалась с тренировки по волейболу примерно в это время, поэтому оставила дверь незапертой. Услышав, как дверь захлопнулась, она обернулась и увидела Рики. «Он толкнул меня на кровать и сказал: „Если ты закричишь, я убью тебя“. Я помню, как посмотрела на свои часы. Было 20:47. Телефон звонил, – позже я узнала, что звонила мать, – но он перерезал шнур. Я била его об стену, пинала, но потом он показал мне нож, а я хотела жить. Он ушел в 23:23». Мелинда просидела на своей кровати, оцепенев, до половины шестого утра, пока наконец не попросила подругу отвезти ее в больницу.

Медсестра выразила сомнение в том, что это было изнасилованием, и не предложила экстренную контрацепцию. Однако Мелинда вызвала полицию и подала заявление; полиция спросила, хочет ли она выдвинуть обвинение, и та ответила, что не может. Мелинда закончила осенний семестр с очень низкими оценками и бросила учебу в середине весеннего семестра, парализованная тревожностью: «Я боялась покинуть свою квартиру».

Она вернулась к своим родителям и поступила в Общественный колледж Айви-Тек, хотя там не было программы обучения глухих. Когда она поняла, что беременна, и сказала матери, было уже слишком поздно для аборта; так или иначе Мелинда все равно даже думать не могла о том, чтобы отказаться от ребенка. «Мне пришлось измениться и адаптироваться, иначе я застряла бы в страхе, – объяснила она. – Так что я изменилась и адаптировалась». Многие адаптации были болезненными. В тревоге и в глубокой депрессии она дважды попадала в больницу, один раз в связи с попыткой самоубийства. Ей предложили работу в системе образования для глухих за пределами штата, но она боялась жить одна.

Когда родился ее сын Маркус, родители Мелинды отказались относиться к нему, как к своему внуку. «У нас есть отгороженная зона в гостиной, где мы находимся», – объяснила Мелинда. Когда ее отец дома, Маркус не имеет права отойти от нее больше, чем на пять футов. «Маркус на днях подошел к телевизору, – рассказывала она, – и мой отец бросился его ударить, и я сказала: „Только прикоснись к нему, и ты больше никогда меня не увидишь“». Когда ее сестра удочерила девочку, родители Мелинды водили девочку в парк и ходили на все дни бабушек и дедушек в ее школе. Но когда коллега спросила мать Мелинды, как поживает ее внук, та ответила: «Какой внук? У меня нет внука».

После колледжа Мелинда устроилась на работу в программу Head Start[1269]. К тому времени у нее развились компульсии[1270], она не могла терпеть прикосновения к разным продуктам, начала резать себя и не могла самостоятельно пойти в новое место, даже в кофейню. «Если ты попытаешься вторгнуться в мое пространство, – предупредила она, – я разозлюсь». Однажды ребенок в Head Start пришел в кепке, которая была один в один, как у Рики, и она вынула ее из его шкафчика с вещами и выбросила. «Ему было четыре года! Я должна была с этим справиться», – сказала она. Мелинда начала посещать психотерапевта, которая сама пережила изнасилование. Сначала Мелинда не могла говорить о том, что произошло. Когда она решилась, то настояла, чтобы сначала заперли дверь. Ее терапевт посоветовала Мелинде отправлять Рики анонимные открытки, излагающие ее обвинения, чтобы снять эту боль со своего сердца. Она отправляла по одной открытке через день из разных городов. Иногда распечатывала их на компьютере, иногда склеивала слова, вырезанные из журналов, или имитировала детский почерк. Одни она отправляла ему на работу, другие – домой.

После шести месяцев открыток Рики предъявил ей обвинение в преследовании, поэтому ее уволили из Head Start, где сотрудники не могут быть объектом уголовного расследования. «Я проработала там два года, у меня никогда не было неприятностей, я никогда не опаздывала, не пропускала ни дня, ничего. И вы собираетесь уволить меня из-за открыток?!» – возмутилась она. Затем Рики объявил, что собирается подать в суд об опеке, и Мелинда сломалась. Она отвела Маркуса в Службу защиты детей и объявила, что отказывается от него. Там ее встретил терапевт и убедил отвезти Маркуса домой, но мать пригрозила ее саму сдать в учреждение, если она снова передумает.

Мелинда нашла другую работу в детском саду. Ее психическое состояние оставалось хрупким, и граница между Маркусом и Рики казалась ей размытой. «Я чувствую, что они связаны, и нет ни того, ни другого, – признавалась она. – Он прикоснется ко мне и что-нибудь скажет, а я думаю: „Это твой отец“. Что, если я сделаю ему больно, думая, что он – это его отец? Я в ужасе. Маркус – точная копия моего насильника. – Ее взгляд стекленеет. – Он что-то делает, и я думаю: „О, я так горжусь тобой“. А потом он заговорил со мной, и вдруг я даже перестаю узнавать его. Что заставит меня вставать по утрам без него? Думаю, у меня гораздо меньше шансов убить себя, если я его оставлю».

Через год Мелинда написала мне, что восемь месяцев встречается с мужчиной и они ждут ребенка. «Маркус рад стать старшим братом, – продолжила она. – Я счастлива, терапия идет по правильному пути, и, что самое приятное, мои родители больше не могут указывать нам, что делать». Два месяца спустя она написала: «Парень, с которым я встречалась, решил, что я не для него. Сейчас он живет в Мичигане с новой женой. Я назвала свою дочь Элиза. Печальная новость в том, она родилась мертвой. Моя беременность с ней была совсем другой, чем с Маркусом. С Элизой я заботилась о том, чтобы все, что я делала, было в интересах Элизы. Довольно странно, да? Я игнорировала Маркуса и надеялась, что у меня будет выкидыш, и вот Маркус есть, а затем я делаю все, что могу, чтобы позаботиться о себе и моей Элизе, и я теряю ее». Шесть месяцев спустя она отказалась от Маркуса; его поместили в приемную семью, которая рассматривала возможность его усыновления. «Я вижу его столько, сколько хочу, – писала Мелинда, – но не так часто, как следовало бы. Он получает все, чего я не могла ему предоставить. Мне не разрешено проводить с ним время наедине, и я думаю, что это очень умно. Я пытаюсь справиться с потерей Элизы. На день рождения Элизы у меня запланирован ужин с друзьями. Я так рада приготовить ей торт-мешанину. Это желтый торт размером 9×11 с глазурью из арахисового масла, мы посыплем его семечками для птиц и сделаем надпись по моему выбору. Я поставлю этот торт на ее могиле, чтобы дикая природа могла наслаждаться ее присутствием и жизнью, как все мы делаем каждый день». Итак, Мелинда боролась, полюбив ребенка, который был мертв, и не могла полюбить того, кто был жив. Изнасилование вызвало ярость и печаль, и даже если это сделало Маркуса предметом проецированной ярости Мелинды, Элиза стала более безопасным объектом для ее отчаяния.

Современные ученые применили эволюционную теорию, чтобы предположить, что изнасилование – в первую очередь репродуктивная стратегия, за которую, вероятно, отвечают определенные гены[1271]. Джонатан и Тиффани Готтшалл, преподающие в Колледже Вашингтона и Джефферсона, предполагают, что насильники «выбирали жертву не только на основании возраста, но и на основе совокупности физических и поведенческих сигналов, указывающих на способность жертвы забеременеть»[1272], – и многие из этих сигналов те же, что лежат в основе безнравственного влечения. Рэнди Торнхилл и Крейг Т. Палмер, авторы «Естественной истории изнасилования», утверждают, что мужчины, совершающие изнасилование, распространяют свое семя повсюду, тем самым следуя стремлению эгоистичного гена к самосохранению[1273].

Идея, что фантазии о принудительном размножении часто возникают в умах насильников, согласуется с феминистской теорией. Исследователь Кэтрин Маккиннон подчеркнула эту конструкцию, написав: «Принудительная беременность знакома, она начинается с изнасилования и продолжается через отрицание абортов; это происходило во времена рабства и до сих пор случается с женщинами, которые не могут позволить себе аборты»[1274]. Сьюзан Браунмиллер предположила, что репродуктивная способность является основным мотивом для многих насильников. «Мужчины начали насиловать женщин, как только обнаружили, что половой акт приводит к беременности»[1275], – пишет она. В развитом мире изнасилование может быть эффективной репродуктивной стратегией в условиях жестокого обращения, но вряд ли в иных: большинство жертв не беременеет, большинство из тех, кто все-таки беременеет, делают аборты, а насильников иногда сажают в тюрьму, что ограничивает их репродуктивный потенциал. Мэри П. Косс, клинический психолог из Аризонского колледжа общественного здравоохранения, изучающая сексуальное насилие, сказала, что вместо того, чтобы выбирать между эволюционными и социальными объяснениями изнасилования, мы должны выяснить, как их интегрировать[1276].

Насильники часто бывают рецидивистами; менее известно, что женщины, подвергшиеся изнасилованию в возрасте до 18 лет, в два раза чаще других женщин подвергаются изнасилованию во взрослом возрасте[1277]. Сексуальное насилие редуплицирует себя. Эти две статистики обладают ужасающей симметрией. Когда агрессия приходит с насильником, эго жертвы становится уязвимым. Тогда ее понимание того, что мир небезопасен, становится самоисполняющимся пророчеством.

Выросшая в Милуоки Лори Майклс поддерживала дружеские отношения с Фредом Хьюзом, который жил через улицу со своей женой и тремя детьми[1278]. Когда Лори исполнилось 12 лет, Фред начал покупать ей конфеты и катать на своей машине. После того как он заработал некоторое доверие, он отвел ее в гараж, приставил к ее голове пистолет и заставил заняться с ним оральным сексом. Это произошло четыре раза за пару месяцев; затем Фред и его семья переехали в Чикаго. Она никогда никому об этом не рассказывала.

Когда Лори было 19 лет, Фред вернулся в Милуоки. Лори жила у кого-то, кто знал его, и иногда она просыпалась ночью и обнаруживала Фреда в своей комнате с пистолетом. Он возвращал ее в тот же гараж снова и снова, длилось это более года. Лори молчала, она боялась, что скажет ее мать, Кларабель, если узнает. Однажды ночью сестра домовладельца сказала: «Лори, Фред хвастался, что спал с тобой. Было ли это добровольно?» Лори ответила, что нет. «Я так и думала, – последовал ответ. – Он сделал то же самое с моей дочерью Джинджер». Джинджер было тогда 14. Мать Джинджер вызвала полицию от имени Лори, и Лори отвела их в гараж. Джинджер уже приводила их к тому же месту. «Кто знает, над кем еще он издевался?» – сокрушалась Лори.

Вскоре после этого Лори поняла, что беременна. Она сказала своему парню Баду, что отцом может быть либо он, либо Фред. Фред был черным, а Лори и Бад – белыми, поэтому она решила, что узнает, когда родится ребенок. Когда Кларабель узнала о случившемся, суровое осуждение, которого боялась Лори, не материализовалось: «Ты собираешься сделать аборт, отдать его на усыновление, оставить себе? Если оставишь ребенка, ничего не сможешь получить на него. И если ты не собираешься оставлять его себе, лучше сделать аборт и покончить с этим немедленно». Кларабель перечислила проблемы, с которыми столкнется Лори, начиная с расизма, если его отец – Фред, и сказала, что быть матерью-одиночкой – тяжкая участь. После целого дня размышлений Лори сказала Кларабель, что собирается оставить ребенка, и ее мать ответила: «Я знала, что ты так решишь. Я просто хотела, чтобы ты хорошо подумала, прежде чем сделать выбор».

Лори вернулась домой, но впала в депрессию и порезала себе вены на запястьях, когда была на восьмом месяце беременности. Бад нашел ее и позвонил в службу 911. Лори настаивала на том, что изнасилование, а не беременность, породило ее отчаяние, что, если бы она не была беременна, ее попытка самоубийства была бы успешной: «Мой сын – то, что меня поддерживало». Это частый рефрен среди матерей таких детей. То, что Лори выдержала годы изнасилований без попытки самоубийства, а затем совершила одну во время беременности, ставило под сомнение ее логику. Когда мальчик родился, он выглядел белым. «А потом, когда меняла ему подгузник, я увидела, что его пенис был черным, – вспоминает Лори. – Мне сказали: „Младенцы-мулаты рождаются белыми, только пенисы у них черные“». Лори назвала его Бобби и отвезла домой, где бóльшая часть забот легла на Кларабель.

Фред был привлечен к уголовной ответственности за изнасилование Лори и Джинджер. Приговоренный к двум с половиной годам, он был освобожден через два года за хорошее поведение. Генетический анализ показал, что Бобби был его сыном, и Фред просил дать ему опеку над ним, которую ему не предоставили. Тем не менее его жена неоднократно обращалась к Лори, требуя доступа к Бобби. Лори, Кларабель и Бобби в конце концов покинули Висконсин и поселились на Юго-Западе. Несколько лет спустя Фред снова оказался в тюрьме, ожидая суда по обвинению в изнасиловании пяти девочек и жестоком изнасиловании еще одной, едва не погибшей. Окружной прокурор просил два пожизненных заключения плюс 15 лет, но он подготовил исковое заявление неправильно, и дело было прекращено. Вскоре Фред переехал, и система потеряла его след. «Каждый раз, когда он кого-то насилует, он делает это все более жестоко, – сказала Лори. – А теперь он на свободе».

Когда я встретил Лори и ее семью в трейлерном парке, где они жили, Бобби было 12 лет. Лори сказала, что редко думала о Фреде, когда смотрела на Бобби: «Моя сестра называет Фреда „донором спермы“. Я считаю, что Бобби мой – чудо-мальчик». Ее семья согласна с ней. «Вся моя семья была расистской, все старшее поколение, – добавила Лори, – но к Бобби они относились по-особенному. Моя прабабушка однажды не выдержала и назвала его негром. Она посмотрела на меня в слезах, и у нее больше никогда ничего подобного не вырывалось». Многие романтические отношения Лори были сложными, и Бобби вырос, защищая свою мать в жестоких семейных ситуациях. Ее карьерная история также была неоднозначной, отчасти потому, что у нее был доход от социального обеспечения по причине посттравматического стрессового расстройства, и если она зарабатывает слишком много денег, то теряет эти льготы. Она работала в ресторанах быстрого питания, но быстро выдыхалась: ей трудно было общаться с другими людьми на работе. Семья в основном живет на те деньги, что Кларабель получает в Walmart.

Кларабель решила, что самое подходящее время для обсуждения с Бобби его происхождения было тогда, когда он начал задавать вопросы. Поэтому, когда ему было семь лет, Лори рассказала ему, что ее изнасиловал его отец, приставив пистолет к ее голове, и Бобби ответил, что не хочет его знать. Красивый, дружелюбный и довольно хладнокровный в свои 12, Бобби также и очень нервный и капризный. Ему поставили диагноз «синдром дефицита внимания и гиперактивности»; у него есть и другие нарушения обучаемости, возможно, унаследованные от неграмотного Фреда. Один врач предположил, что у него может быть и биполярное расстройство. У Бобби возникали проблемы с учителями, и он кочевал из одной школы в другую. Бобби – зеница ока своей бабушки. «По выходным или рано утром, – говорит Кларабель, – он приходит к моей кровати, и я смотрю с ним National Geographic и фильмы о природе». И все же эмоциональная жизнь семьи остается сложной. «Я много кричу, – призналась Лори. – Я хожу на занятия по управлению гневом по вторникам. Мы проводим семейные консультации, и я принимаю лекарства, пока не вернусь в норму». Бобби выходит из себя с друзьями и однажды сбросил на пол телевизор во время разборок с матерью. «Консультант говорит, что вряд ли мой сын поднимет на меня руку, – сказала Лори, – но он видел столько насилия».

Через три дня после того, как Лори выгнала одного из своих парней в пять утра за то, что он назвал Бобби негром, она познакомилась с Ринго Смайтом в онлайн-чате, где рассказывала об этом другу. «Пообещай мне, что не позволишь этому парню вернуться», – написал ей Ринго. Лори и Бобби познакомились с ним на карнавале, где он отвечал за викторины. Бобби умолял маму попробовать начать встречаться с Ринго; когда я встретил Лори, они были вместе почти год, самая долгая история в ее романтических отношениях.

Тем не менее Лори беспокоится, учитывая прошлое Ринго. «Я из семьи преступников, – говорит Ринго. – Мой отец познакомился с моей мамой в публичном доме, и она употребляла наркотики. А на карнавале я видел много чего похуже, так что меня довольно сложно чем-то напугать». Ринго прервался на полуслове, затем попросил меня сильно ударить его. «Я не чувствую боли в руке, потому что мой отец использовал мою руку как пепельницу». Он закатал рукав, чтобы показать белые шрамы от плеча до запястья.

Хотя Ринго утверждал, что не верит в психотерапию, он согласился присоединиться к сеансам семейного консультирования, на которых обсуждал женитьбу на Лори и усыновление Бобби. Во-первых, ему нужно было найти женщину, на которой он уже был женат, чтобы подать на развод. И Лори, и Ринго обременены огромными долгами. Тем не менее Ринго перенес серьезные изменения с тех пор, как они встретились с Лори. «Я терпеть не могу жару. Ненавижу трейлеры. Не переношу кошек, – смеется он. – И вот я здесь: в Аризоне, в трейлерном парке с пятью кошками». Я спросил: эти жертвы – для Лори? И он ответил: «Да, для Лори и Бобби, для обоих». Когда я приехал, он уволился со своей работы, чтобы не расставаться с ними, и работал в ночную смену в супермаркете Target.

«Я не особо вспоминаю о Фреде, но, когда Ринго совершает определенные сексуальные действия, воспоминания всплывают, – сказала Лори. – У меня бывают плохие и хорошие дни. А иногда плохие дни длятся неделю. Но мы все время занимаемся семейными делами. Я никогда не думала о том, чтобы вернуться в прошлое и что-то изменить, у меня был бы другой ребенок, но не мой Бобби. Главное, что я получила моего мальчика».

«Откуда я взялся?» – один из первых актуальных вопросов детства. Ответ, содержащий ужас и бессилие, может подорвать чувство безопасности у ребенка. Многим жертвам изнасилования, которые рожают детей, приходится объяснять, почему у них были дети в неподходящем возрасте, в отсутствие стабильных романтических отношений или несмотря на недостаток финансовых или эмоциональных ресурсов для ухода за ребенком. Степень, в которой женщина чувствует себя осуждаемой, может определять масштаб ее скрытности или отрицания. Если рассказывать невинному ребенку, который не ищет ответов, историю его или ее зачатия, это само по себе может оказаться актом насилия. Матери, которые не смогли защитить себя, довольны своей способностью защитить своих детей, и сокрытие от них такого ужасного знания – часть этой защиты. Одна из таких матерей написала на одном из сайтов: «Мой сын никогда не узнает подробностей своего зачатия. Я не хочу, чтобы он думал, что он не был желанным или что он был зачат не в любви»[1279].

Утаивание травмирующей информации так же перегружено, как и сам рассказ; часто ребенок случайно черпает знания от людей, к которым они не имеют прямого отношения, а затем чувствует себя преданным из-за тайны длиной во всю его жизнь. Короче говоря, нет подходящего времени или безопасного способа поделиться новостью, но ее сокрытие может вызвать катастрофу. Холли ван Гулден, консультант по усыновлению, объяснила: «Хранение секретов, особенно между поколениями в рамках семейной системы, подразумевает, что утаиваемое является постыдным»[1280]. В какой степени решение матери избавить своего ребенка от знания обстоятельств его зачатия – это защита и в какой степени это опасная форма отрицания? Даже обдуманные решения о предоставлении или сокрытии фундаментальной информации могут привести к непредвиденным последствиям. Один мужчина, который в зрелом возрасте узнал, что был зачат в результате изнасилования, сказал, что это знание освободило его от восприятия матери как «плохой девочки» или «шлюхи»[1281], что не редкость, когда речь идет о незамужних матерях. Неодобрение, которого мать пыталась избежать, скрывая свою тайну, исказило взгляд сына на нее и, соответственно, на самого себя. Дети легко воспринимают и поглощают унижение, и, если они являются звеном родительского стыда, они несут его, как тяжелую ношу.

Знание того, что вы – тот человек, о котором большинство матерей вовсе не мечтало бы, может привести к возникновению гневной неуверенности в себе, как у людей с генетическими аномалиями, которые считают, что селективный аборт сделает их жизнь недействительной и уничтожит их наследников. Некоторые люди, зачатые в результате изнасилования, стали активистами движений против абортов, чтобы таким образом отметить факт своего рождения. Ли Эзелл, изнасилованная своим боссом в 18 лет, отдала свою дочь Джули на усыновление, даже не взглянув на нее[1282]. 21 год спустя Джули нашла ее, и они счастливы вместе. «Я так благодарна, что выбор был недоступен в 1963 году, когда у Ли могло возникнуть искушение так легко покончить с моей жизнью», – говорит Джули. Когда Ли встретила своего зятя, он сказал ей: «Я хочу пожать вам руку. Хочу поблагодарить вас за то, что вы не сделали аборт, сохранив Джули».

Некоторые с гордостью говорят о том, как они уклонились от аборта, как если бы они были хитрыми двойными агентами в утробе матери. Иногда им не удается сочувствовать травме, с которой они связаны. Шерри Элдридж, зачатая в результате изнасилования и отданная при рождении на усыновление, пишет, что была разочарована, когда 47 лет спустя воссоединилась со своей биологической матерью. Все те 10 дней, что длилась встреча матери и дочери, их отношения становились все более натянутыми. Ее мать сказала, что воссоединение вынесло много боли на поверхность. «Неужели я настолько плоха, что причиняю ей боль? Я все время спрашивала себя об этом, – пишет Элдридж. – В то время я ничего не знала об ужасающей боли, которую испытывает биологическая мать как при отказе, так и при воссоединении. Я имела дело со своей собственной болью и непреодоленным горем»[1283]. Элдридж объясняет драму своей биологической матери исключительно разлукой с ребенком, не осознавая того, какая мучительная жизнь последовала за этим изнасилованием.

В течение многих лет Лиза Бойнтон считала своим самым главным секретом то, что дедушка насиловал ее с пяти лет[1284]. Когда Лиза была в седьмом классе, она увидела переписной лист, в котором отец назвал ее «падчерицей». Он не хотел, чтобы Лиза это знала, как сказала ей ее мать, Луиза, потому что боялся, что Лиза больше не будет его любить. Луиза сказала, что забеременела в 15 лет от мальчика из школы. «Я была в бешенстве, – вспоминала Лиза. – Я все еще злюсь. Вся моя семья знала, что он мне не настоящий отец, но мне никто ничего не сказал».

Год спустя Лиза и несколько ее друзей тусовались с их приятелем Донни, который был «умственно отсталым». Лиза была в восьмом классе; Донни исполнилось 20; они целовались несколько раз, но она никогда не ожидала, что он пойдет дальше. Она пошла с ним наверх, чтобы посмотреть что-то, и там он ее изнасиловал. Она закричала, но никто не ответил. Когда она, дрожа, спустилась вниз и спросила свою лучшую подругу, почему та не пришла ей на помощь, та ответила: «О, я думала, ты наконец сделала это. В первый раз всегда больно».

По иронии судьбы, только после изнасилования Лизы, которое она держала в секрете, стали известны насильственные действия дедушки. Ее мать подслушала ее, когда она делилась с подругой, и вынудила ее выложить всю историю. Лиза умоляла маму не рассказывать отчиму. «Мать сказала: „Просто ложись спать. Все будет хорошо“. И она, должно быть, спустилась вниз и рассказала моему отчиму». Лиза слышала, как он бросал вещи, изрыгая проклятия. Они сообщили в полицию. Отец ее отчима признал себя виновным и был приговорен к пяти годам условно. Лиза получила от него письмо с извинениями, но оно звучало так, как будто его написал адвокат, говорила она, для него оно ничего не значило. Отчим Лизы прекратил отношения с собственным отцом.

Отношения Лизы и Луизы, несмотря на эту мощную поддержку, оставались странно напряженными. «Мой отец делал возможное и невозможное, чтобы заставить меня почувствовать себя любимой и частью семьи, – вспоминала Лиза. – Моя мать всегда винила меня во всем; моя сестра всегда была во всем неповинна». После изнасилования Лиза стала неразборчивой в связях. Как и многие дети – жертвы сексуального насилия, она не знала границ в вопросах физической близости. «Я бы переспала с кем угодно, – откровенно признавалась она. – Несмотря на то, что Донни меня изнасиловал, я продолжала заниматься с ним сексом по своей воле вплоть до 11-го класса. – Она добавила почти в замешательстве: – Думаю, я путала секс с любовью с тех пор, как дед начал меня насиловать».

Однажды, когда Лизе было 20, Луиза призналась, что сама была изнасилована и что она не знает, кто был отцом Лизы. История была пугающе похожа на историю Лизы. Ее мать и ее лучшая подруга с двумя мужчинами старше пошли к ним домой. Ее лучшая подруга и другой мужчина исчезли, а его приятель позвал мать Лизы в соседнюю комнату, где изнасиловал ее. Затем вошел первый мужчина и тоже ее изнасиловал. Когда она узнала, что беременна, то не знала, кто из них отец. Когда Лиза просила мать назвать имена, Луиза дала явно вымышленные. «Я не думаю, что она рассказала мне всю историю, – сказала Лиза. – Мелочи просто не складывались. Я не смогла сказать ей, что зла на нее за то, что она не сказала мне всей правды, я слышала печаль в ее голосе. И я не захотела поднимать этот вопрос снова. Я так и умру с кучей вопросов, на которые никогда не найду ответы».

Все эти секреты и ложь разъедали Лизу, которая в свои 30 лет все еще не ощущала себя частью своей семьи. Она провела немало времени, просматривая онлайн-форумы, которые помогли ей почувствовать себя менее одинокой. В конце концов она получила диплом социального работника и как руководитель занятий по групповой терапии консультирует женщин, переживших подобные травмы. Ее личная и профессиональная жизнь посвящена выздоровлению. «Я минимизирую свои сложности и проблемы, – размышляла она. – Но я буду первой, кто скажет: „Не преуменьшайте своих страданий“». Она живет с партнером-женщиной и имеет дочь от предыдущих отношений, к которой она глубоко привязана. «Я всегда чувствовала, что должна позаботиться о себе, потому что никто другой заниматься этим не станет, – говорила она. – И я хочу, чтобы жизнь моей дочери полностью отличалась от моей».

Когда мы встретились, Лиза ходила на прием к психотерапевту, который ей нравился, но она никогда не обсуждала изнасилования со своим врачом. Вместо того чтобы рассматривать их как связанные события, она считала их до смешного случайными. «Я не думала, что кто-нибудь мне поверит, – призналась она мне. – Даже мне кажется неправдоподобным, что кто-то может подвергнуться сексуальному насилию, и не один раз, а потом узнать, что его мать тоже изнасиловали. Единственные люди, кто знает все детали, – это моя мама и моя партнерша. А теперь и вы. Я хотела избежать травмы, которую получила от дедушки, и из-за всего, что случилось после этого, однако теперь я знаю, что это останется со мной навсегда и я никогда полностью не выздоровею. Что я могу сделать, так это использовать свой опыт, чтобы стать лучшим социальным работником для моих клиентов. Я могу ассоциировать себя с ними, но здоровым образом, не раскрывая сведений о насилии, совершенном надо мной».

Предубеждение против жертв изнасилования и их детей столь же реально, как и иррационально. Один блогер написал: «Хммм, столько детей родилось в результате инцеста и изнасилования. Система защиты детей перегружена и недостаточно подготовлена. Мое предложение? УСЫПИТЕ ИХ, КАК НЕЖЕЛАННЫХ ДОМАШНИХ ЖИВОТНЫХ!»[1285]. Даже среди людей, придерживающихся менее крайних взглядов, глубоко укоренились предрассудки. Презирая и опасаясь насильников, большинству людей слишком легко презирать и бояться их потомков. Знакомые либералы, которые были сторонниками политики защиты глухих и обеспечения нейроразнообразия, выражали беспокойство по поводу воспитания ребенка с «этими генами». Невинность ребенка в этой области условна. Для матери он – воплощение изнасилования, а для всего мира он – наследник насильника.

Перед лицом такой предвзятости мать может воображать себе ее отношения с ребенком эйфорически – или попытавшись осмыслить их через религию, или отказавшись отдать себе отчет в двусмысленности ее положения. Кэтлин Дезиу в книге «Жертвы и победители» говорит: «Это Патрик, мой сын, зачатый в результате изнасилования, человек, чью жизнь я пыталась уничтожить, научил меня прощать. Он был готов простить не только своего биологического отца, но и меня (за физическое и словесное оскорбление его в детстве)»[1286]. Другая мать, выступающая в той же книге, сказала: «Моя дочь – дитя Божье. Она была даром, который вывел меня из страха и тьмы в свет подлинной Любви». Чудо всегда двустороннее: ребенок преодолевает свои устрашающие гены, а мать – свой первоначальный страх. Восторженность полезна и матери, и ребенку. Один противник абортов написал: «Я плод изнасилования, и не только изнасилования, но и инцеста. Моя мать пожертвовала своими потребностями ради меня, выдержала всеобщее презрение, которого не заслужила, и принесла в этот мир ребенка, который в наши дни, вероятно, не смог бы появиться на свет. Но на этом она не остановилась. Не имея возможности обеспечить меня всем, что нужно ребенку, – безопасностью, едой, крышей над моей головой, школой – она отказала себе в праве оставить меня, своего ребенка. Она самоотверженно отдала меня на усыновление, когда мне было семь лет»[1287]. В понимании собственного отказа как акта преданности есть элемент воли.

Когда ей было три года, Тина Гордон назвала свою мать «мамой» и сразу получила выговор[1288]. «Никогда больше не называй меня так, – приказала Донна. – Я не твоя мать». «Но как я должна называть тебя?» – спросила Тина. «Можешь звать меня Донной», – ответила ее мать. Прабабушка Тины позже сказала ей: «Это не твоя вина. Она была изнасилована, и после этого родила тебя». Тина понятия не имела, о чем говорила ее прабабушка. «Когда я научилась читать, я заглянула в словарь и поняла, что такое насилие, но не секс, – сказала Тина. – Однако бóльшую часть своей жизни я чувствовала себя испорченной». Тина наблюдала, как ее старшая сестра Коринна снова и снова повторяет «мама», и наблюдала, как она получала по крайней мере спорадические вспышки любви и внимания. «Мне всегда приходилось помнить, что я, так сказать, падчерица», – вспоминала Тина. Единственный акт любви, который она когда-либо получала от своей матери, – это подслащенное горячее молоко, которое та давала ей перед сном. Однако по иронии судьбы именно отчуждение Тины от Донны помогло ей получить некоторую защиту от деструктивных наклонностей матери.

У Донны случился нервный срыв в колледже, и она постоянно оскорбляла Тину и Коринну, когда те были маленькими. Донна жила во Флориде, когда родилась Тина, и друг позвонил матери Донны, чтобы сказать, что у нее родился ребенок. «Возможно, для старшей дочери уже слишком поздно, – сказал друг, – но ты должна прийти и забрать этих детей и, возможно, спасти хотя бы младшего ребенка». Бабушка Тины отправилась за девочками. Она обнаружила, что у Коринны отсутствовали части подушечек пальцев, потому что Донна в качестве наказания положила ее руки на плиту.

Тина и Коринна выросли в Миссисипи под гораздо более любящей опекой своей бабушки, которая днем преподавала в школе, а ночью убирала дома, чтобы семье было на что жить. Донна приходила и говорила, что вернет себе Коринну, как только встанет на ноги. Она не давала таких обещаний про Тину, которая вскоре отказалась от надежды на одобрение матери и сосредоточилась на бабушке и тетях, которые оказались гораздо более любящими. В результате Тина видела лицемерие матери с большей ясностью, чем ее сестра. «Если мы смотрели телевизор, Коринна сидела у Донны на коленях, а я была одна на полу», – рассказывала Тина.

Когда Тине было восемь лет, а Коринне – десять, их бабушка умерла – ей было всего 58. Донна, которой было около 40, явно не могла справиться с дочерьми. Двоюродный дед, которого они едва знали, посчитал, что их нельзя разделять, и согласился забрать обеих, поэтому они переехали в Коннектикут. Тетя Сьюзен и дядя Томас давали им материальную безопасность, но были очень отчужденными и строгими, и девочки были несчастны. Донна отправляла посылки и рождественские подарки Коринне и вообще ничего – Тине. Дядя Томас сказал Донне, что, если она не может отправлять подарки для обеих дочерей, ей вовсе не следует что-либо присылать. После этого приходили только письма: холодные и формальные – Тине, напыщенные, с обещанием забрать ее обратно – Коринне. Через два года после пожара в доме в Коннектикуте Коринна была поймана при попытке поджечь его снова, и ее отправили в исправительное учреждение для несовершеннолетних. Другой дядя взял ее ненадолго после того, как девочку выпустили, но потом она захотела вернуться к Донне. Донна этого не хотела, и Коринна была совершенно убита этим. Тетя Сьюзен и дядя Томас отказались принимать ее обратно. В 15 лет она оказалась на улицах Миссисипи.

Тине было больно находиться в доме дяди, когда Коринне запретили там оставаться, и она решила отправиться в школу-интернат: «У меня всегда действовал инстинкт выживания». Ее приняли в школу для девочек, где она была одной из семи чернокожих учениц среди 160 человек. Ее тетя и дядя прервали с ней всякие отношения после того, как она была наказана за курение марихуаны. «В школе меня начали называть „сиротой“», – вспоминала Тина. Тем временем Коринна занималась торговлей наркотиками и принимала наркотики сама; когда Тина поступила в колледж Нью-Йоркского университета, у Коринны нашли СПИД. «Донна связалась со мной, чтобы поговорить о Коринне – в самом унизительном ключе, – рассказала Тина. – Я ответила ей: „Мне понятно, почему она сделала такой выбор. Некоторые люди сыграли в этом огромную роль“. Донна воскликнула: „Какие еще люди?“ И я ответила: „Ты и остальные“. Это было в последний раз, когда она пыталась связаться со мной». Сестры, однако, поддерживали связь, и Тина неоднократно навещала Коринну в последний год ее жизни, когда той было 23 года.

«Неважно, что Донна сказала или сделала, Коринна бы мне объяснила, что я должна протянуть руку Донне и простить ее, – горько усмехалась Тина. – Поскольку я знала, что это будет очень важно для Коринны, я на самом деле позвонила Донне и попросила ее позвонить Коринне и сказать, что она любит ее и молится о ней, просто чтобы та связалась с ней, потому что Коринна умирает. А Донна ответила: „Не думаю, что смогу это сделать“. И затем добавила: „Я знаю, что не поступала правильно, но, если я могу это исправить, скажи мне, что я могу сделать“. Я сказала: „Если ты позвонишь Коринне, все будет прощено и забыто“. Она возразила: „Но я слышала, что она занимается проституцией и принимает наркотики“. И я заметила: „Прежде всего, ты не знаешь, правда это или нет, а во-вторых, какое это имеет значение сейчас? Она умирает. Тебе не нужно звонить и обсуждать ее жизнь или то, что она сделала. Для нее было бы очень важно, чтобы ты позвонила и сказала, что молишься за нее, думаешь о ней. Чтобы ты что-нибудь сказала. Что угодно“. Она ответила: „Не думаю, что смогу это сделать“. И не сделала».

Тина поступила на юридический факультет Колумбийского университета, и по мере ее движения наверх Донна начала искать общения с дочерью. Донна позвонила и спросила, пригласят ли ее на церемонию вручения дипломов – Тина окончила университет с отличием. Тина ответила: «Я не разговаривала с тобой много лет, и в последний раз, когда это было, я просила тебя позвонить Коринне, и ты даже этого не смогла сделать. Так почему ты сейчас пытаешься стать частью моей жизни?»

Тина стала общественным защитником. Подвергаясь несправедливому обращению с рождения, она нашла утешение в защите других людей. Когда я встретил ее, она была на седьмом месяце беременности. Мне было интересно, боялась ли она стать матерью. «Несмотря на все, что произошло, во многих отношениях я чувствую себя очень удачливой, благословленной, – сказала она. – Моя бабушка смогла подарить нам столько любви. Хотя я была с ней всего восемь лет, она оказала на меня огромное влияние». Тина была помолвлена с мужчиной из семьи, в которой все поддерживали друг друга, полной противоположностью семьи Тины. Ее жених от природы ласковый, «и бывают моменты, – поделилась Тина, – когда я внезапно говорю: „Не нужно прикасаться ко мне каждый раз, когда ты входишь в комнату“. Он знает, насколько я травмирована». Тина упорно трудилась, чтобы построить жизнь, которая может поглотить прошлое. «Я не знаю, что случилось с Донной, когда я была зачата, – говорила она, – но это проклятие исчерпало себя, и здесь оно прекратится». Она положила руку на свой большой живот, как бы показывая, как любовь, отталкиваемая снова и снова, наконец-то нашла свой объект.

Женщина, у которой есть ребенок, зачатый в результате изнасилования, постоянно психологически связана со своим насильником. В некоторых случаях ненависть и страх поддерживают связь; в других, однако, мать готовится к тому, что насильник и ребенок могут в итоге разыскать друг друга. Подобно тому, как дети, подвергшиеся насилию, цепляются за своих жестоких родителей, движимые биологией, выходящей за рамки логики, эти женщины остаются в плену у напавших на них, не в силах вырваться из непреодолимой связи. Безоговорочный отказ от насильника для них слишком похож на отказ от рожденного в результате ребенка. Если этим женщинам не удается испытать гнев, соответствующий по своей силе тяжести изнасилования, они разрушают себя; если они проявляют такой гнев, они чувствуют, что подвели своих детей. Это более серьезная версия общей проблемы для людей, которые развелись. Может потребоваться поколение, чтобы преодолеть эту двойственность. Одна женщина рассказала мне, что, когда у нее родился ребенок, у него были глаза ее насильника: «У моей красивой маленькой дочери – его глаза. Теперь это глаза семьи, а не человека, который меня изнасиловал».

Самая мрачная проблема для многих из этих женщин возникает, если насильник или его семья пытаются получить доступ к ребенку. Мужчины, которым удалось избежать наказания за изнасилование, редко удаляются в стыде или раскаянии; они иногда разыгрывают карту своего омерзительного богатства, предъявляя права на потомство. В случаях, когда обвинения не предъявлялись, угроза совместной опеки реальна. Stigma Inc[1289], онлайн-группа поддержки людей, зачатых в результате изнасилования и инцеста, разместила такое сообщение: «Отец-насильник не имеет права на посещения или опеку над несовершеннолетним ребенком. Однако, как и в случае с жертвами изнасилования в целом, бремя доказательства того, что изнасилование имело место, часто возлагается на женщину, пострадавшую от преступления. Часто дело сводится к обсуждению по типу „он сказал/она сказала“».

Когда Эмили Барретт обнимала свою мать Флору, та всегда ее отталкивала[1290]. «Но ей требовалась целая минута, чтобы понять, что она хотела прогнать меня, – вспоминала Эмили, – и я скучаю по этим моментам, предшествующим тому, когда она прогоняла меня». Флора была светлокожей ямайской женщиной, эмигрировавшей в Нью-Йорк в поисках лучшей жизни. К тому времени, когда Эмили исполнилось 12 лет, Флора уже была в четвертый раз замужем. «Она была чрезвычайно харизматичной, красивой и забавной, – рассказывала Эмили. – Люди любили ее. Она была лицемеркой, но все равно было интересно наблюдать за ней, это был почти научный интерес». В детстве Эмили была одинока. Ее отец, Фил, не жил дома, но Эмили видела его или говорила с ним каждый день, пока ей не исполнилось 11, когда он внезапно исчез. Никто не сказал ей, что случилось, поэтому она решила, что он мертв. Ей еще не было 13 лет, когда она влюбилась в красивого 19-летнего Блейка. Он возил ее в школу и обратно, и однажды в машине он наклонился и поцеловал ее. Шли годы, ее привязанность к нему росла. Когда ей исполнилось 15, Эмили отдала ему свою девственность, хотя и знала, что у него есть девушка.

В том же году Эмили позвонил отец, о котором она ничего не слышала четыре долгих года. Он приказал ей собрать все деньги и встретиться с ним на центральном вокзале. Эмили направилась к вокзалу с 200 долларами в кармане. Внезапно появился Фил, затащил Эмили за колонну, забрал у нее деньги и прыгнул в поезд. Эмили была разбита и пыталась покончить с собой. «Мои мысли отправились в какую-то карнавальную поездку, в конце которой была аптечка, полная лекарств». Мать отвезла ее в отделение неотложной помощи. «Я не знала, как объяснить произошедшее, кроме как сказать: „Мой мертвый отец уехал с центрального вокзала“. Они действительно подумали, что я сошла с ума». Психиатр держал Эмили в палате 23 дня, а затем сообщил Флоре, что Эмили нужна психотерапия. Через три недели после освобождения Флора переехала в Вирджинию, взяв с собой сопротивлявшуюся отъезду дочь. «Моя мать решала проблемы, убегая, и ее идея терапии заключалась в том, чтобы купить новый дом», – объяснила Эмили.

В Вирджинии мать Эмили нашла ей работу по ведению счетов для друзей, у которых был ресторан; Эмили назвала их дядей Эриком и тетей Сюзетт. Дядя Эрик попросил Эмили помочь его брату, который владел магазином, и брат изнасиловал ее после того, как отвез на работу. «Это не похоже на кино, – сказала Эмили. – Нет синяка под глазом, нет ножей и пистолетов. Пять секунд. Я была просто ошеломлена». Следующие несколько дней она провела в тумане, затем наконец позвонила в полицию, но к тому времени мужчина скрылся.

В последующие недели у Эмили начались сильные головные боли, и ее грудь начала болеть. Когда Флора узнала, что Эмили беременна, она заперла двери и отключила телефоны, пока решала, что с этим делать. «Она сказала в школе, что у меня аппендицит, – вспоминала Эмили. – Каждый день она приходила домой и просто кричала. А потом я слышала, как она плачет и стенает в своей комнате или в душе. Потом пришли дядя Эрик и тетя Сюзетт и сказали, что я разрушаю их репутацию. Мне было 16, и мне ни к чему был ребенок. Но весь этот опыт был просто безумием».

В конце концов Флора отвела Эмили в клинику на аборт. Эмили получила образование в католических школах, хотя ее семья не была католической, Флора считала, что это лучшее образование. Эмили была глубоко верующей; теперь она боялась, что сгорит в аду. Она поделилась своими страхами с врачом, и он отправил ее домой. «Поездка домой с мамой была одним из худших событий в моей жизни», – вспоминала она. Флора сказала, что, если бы Эмили действительно изнасиловали, она бы не беспокоилась о потере ребенка, и, когда они вернулись домой, она устроила аборт в другой клинике. Через пять дней беременность Эмили была прервана. «Долгое время я мысленно считала и представляла, сколько лет было бы этому ребенку с тех пор, как мне было 16, – сказала Эмили. – Я видела детей на улице и заливалась слезами».

Тетя Сюзетт заверила Эмили, что насильник покинул страну, но Эмили казалось, что она видит его повсюду. «Я была в панике, – рассказывала Эмили. – И однажды я шла из ванной на кухню, и моя мать прошептала мне на ухо: „Этого никогда не было“. И все. Как будто в моей голове сработал выключатель. Больше я об этом не говорила. Я старалась никогда больше не думать об этом. И в конце концов это просто растворилось в моей голове». Так же внезапно, как Флора переехала в Вирджинию, она вернулась в Нью-Йорк. На несколько лет жизнь нормализовалась. Эмили возобновила дружбу с Блейком. Она поступила в колледж, но бросила его, чтобы заботиться о матери, после того как у Флоры диагностировали рак толстой кишки на поздней стадии. Флора оставила Эмили небольшое наследство. Жутким отголоском последней встречи Эмили с отцом стал звонок Блейка: он попросил срочную ссуду, она дала ему 5000 долларов, и он исчез.

Эмили нашла его через несколько лет и спросила о ссуде; он сказал, что у него есть деньги, чтобы отдать ей, и пригласил прийти забрать их. «Он дал мне что-то выпить, – сказала Эмили. – И потом единственное, что я еще могла понимать – я чувствовала, как с меня снимают одежду. Я видела мигающие огни и картинки. Он положил мое тело на пол, он двигался во мне. Я не могла поверить в это. Когда я очнулась, он был в душе, а меня трясло». Эмили собрала одежду и поехала домой. В то время она встречалась с полицейским, и, когда она рассказала ему о случившемся, он отвел ее в участок, чтобы подать заявление. Блейк был арестован, ему предъявили обвинения. «Мне сказали не общаться с ним, но мне нужно было знать, я хотела знать, почему. Я так давно знала Блейка, и он был моим лучшим другом!» Она позвонила ему, и он отказался разговаривать из-за запретительного судебного приказа. Затем он перезвонил ей и умолял не выдвигать обвинения.

Эмили почувствовала, что беременна, но не могла признать это: она сделала семь тестов на беременность, надеясь, что хотя бы один из них окажется отрицательным. Она рассталась с полицейским; ее эмоциональная жизнь была сосредоточена на Блейке, изнасиловании и беременности. На слушании по ее иску против него, когда она поняла, что он может попасть в тюрьму, она сказала помощнику окружного прокурора во время перерыва, что не может вынести этого, потому что беременна от Блейка. Адвокат попросил отсрочку, и Эмили покинула здание суда. «Блейк побежал за мной и спросил: „Что происходит?“ Я сказала ему, села в машину, сделала этот сумасшедший полный разворот и уехала».

Блейк сначала убедил Эмили не делать аборт. «Потом он сказал, что вряд ли я хочу, чтобы отец моего ребенка сидел в тюрьме, – вспоминала она. – „Что ты собираешься сказать ему, когда он спросит тебя, где я?“» Этот вопрос вызвал у Эмили боль, она еще не забыла исчезновения своего отца. «Я не могла спать, не могла есть. Я сходила с ума», – призналась она мне. В конце концов она сказала помощнику окружного прокурора, что не будет продолжать дело об изнасиловании. Она попросила Блейка оставить ее в покое. «Но он просто продолжал проверять меня, скорее всего, чтобы убедиться, что я не передумала. Когда я была на пятом месяце беременности, он сказал мне, что у него отношения с другой женщиной, что она на пятом месяце беременности и что она переезжает к нему». Хотя Эмили даже не думала о том, чтобы строить с ним жизнь, она была раздавлена.

В то время Эмили работала в детском саду. «Я была очень счастливым и веселым человеком, – рассказывала она. – Я все время была рядом с детьми, и они были моей жизнью. Но когда я возвращалась домой, то выключала свет, поднималась наверх и просто плакала до 6:45 следующего утра, когда наступало время приступить к работе». Потом родилась Делия. «Она была как бальзам, как панацея, а это слишком большая ответственность для новорожденного», – сказала Эмили. Она начала думать о пустой строчке в свидетельстве о рождении Делии, той, что указывала на второго родителя, и решила добавить имя Блейка на тот случай, если Делии когда-нибудь понадобится еще один близкий генетический родственник для неотложной медицинской помощи. Эмили не подумала, что Блейка уведомят об этом, и, когда она вошла в здание суда, чтобы забрать исправленный документ, он был там. Судья предоставила ему право посещения. «И я поняла, что он будет привязан ко мне на всю оставшуюся жизнь, – сказала Эмили. – Перед его первым визитом я не спала несколько дней». Так началось непростое снижение напряжения. Блейк платил алименты и видел Делию от случая к случаю в течение двух лет, а затем снова исчез. «Я была так привязана к Делии! – говорит Эмили. – Когда она была маленькой, она была похожа на куколку, такая милая, с круглыми щечками. Но, когда ей исполнилось четыре года, она начала задавать мне вопросы о своем отце и о том, откуда она взялась. У меня было чувство, как будто кто-то ударил меня молотком и вся моя кровь разлилась по комнате».

К тому времени Эмили уже руководила группой детских садов. «И однажды я просто остановилась, – сказала она, – как часы». У нее начались панические атаки, потери сознания, обонятельные галлюцинации и внезапные вспышки дезориентации. У нее стали выпадать волосы. Ее врач объяснил симптомы стрессом и посоветовал обратиться к психиатру. «Он сказал, что хочет, чтобы я с кем-то поговорила, и что он идет в свой офис искать имена профессионалов, которых он порекомендует, – рассказывала она. – Я ничего не помню после этого, пока я не оказалась в своем кабинете в школе, а мой телефон все звонил и звонил, а моя ассистентка стучала в мою дверь. Она сказала: „Мисс Эмили, мисс Эмили! Доктор звонит сюда уже час. Он сказал, что ты оставила у него пальто и туфли, и вообще, ты в порядке?“» Эмили бросила взгляд вниз и увидела, что на ней были только мокрые чулки, на улице шел снег.

Эмили сильно заболела агорафобией и потеряла работу. «Я не помню, как Делия добывала еду, – говорит она. – Но как-то ей это удавалось. Я не могла выйти из дома ни с какой иной целью, кроме посещения врача. Потом я не могла выйти из комнаты. Я не спала по несколько дней. Я рассыпалась на части». Психиатр назначил ей антидепрессанты, и она постоянно разговаривала с ним и постепенно начала возвращаться к нормальной жизни. «Он спас меня», – сказала она. И тогда Блейк появился у входной двери и сказал, что хочет увидеть Делию. И весь уже знакомый цикл повторился. Время от времени он приходил в гости, а затем исчезал, и так происходило снова и снова. Эмили решила, что она должна быть сильной ради Делии и не отдалять ее от отца, но мотивы Блейка всегда казались ей неясными. «Я не знала, что делать, потому что он был ее отцом и она знала это, – рассказывала Эмили. – Если со мной что-нибудь случится, он сможет ее получить. Я должна была убедиться, что он не причинит ей вреда, и единственный способ сделать это – дать ему узнать ее, чтобы он позаботился о ней, если что».

Внимание Блейка никогда не было надежным. «Когда его не было рядом, Делия иногда говорила мне: „Я бы хотела, чтобы мой папа был здесь“, – вспоминала Эмили. – Его не было год, а потом он появился. Она спрашивала, где он, и я отвечала: „Он, может быть, работает“, или „Он придет, когда у него будет время“, или „Давай сделаем что-нибудь вдвоем вместо этого“. Я перенаправляла ее мысли годами, и каждый раз, как только она задавала вопрос, я снова начинала скатываться с холма». В семь лет Делия сломала ногу и начала звать отца, поэтому Эмили позвонила Блейку; он перезвонил через пять месяцев и снова стал приходить с визитами. У Эмили был короткий роман, в результате которого у нее родился сын Гидеон, на семь лет младше Делии. Блейк сказал Эмили, что она принадлежит ему и что ее новый ребенок – предательство. Сексуальная жестокость, которую подразумевал этот аргумент, напугала ее, и она решила бежать, поэтому перевезла детей обратно в Вирджинию.

Когда я встретил Эмили, Делии было 10 лет, она недавно получила национальную академическую премию и поступила в школу-магнит для одаренных детей. «Она никогда не спрашивает, как появилась на свет, но я знаю, что она задается этим вопросом, – сказала ее мать. – Мы с ней говорили о моей колючести, о том, как я отстраняюсь. Я бы никогда, никогда не сказала, что это как-то связано с ней. Я всегда говорю ей, что это из-за меня, потому что моя мама отстранилась от меня. Но я не веду себя так с ее братом». Эмили недавно обручилась, она сказала мне, что ее жениха, Джея, расстроила эта холодность по отношению к Делии. Эмили не могла заставить себя рассказать ему о том, что Делия родилась в результате изнасилования.

«Помогите мне, – проговорила Эмили, когда мы сидели на полу в ее офисе поздно ночью во время этого интервью. – Почему я не могу обнять свою дочь? Я люблю ее, но, когда она прикасается ко мне, мне кажется, что сотни лезвий скребут по моей коже, как будто я сейчас умру. Я понимаю, что должна позволить ей это, потому что она ребенок, и я так и делаю, но в моем сознании я ухожу от нее, и я знаю, что она это знает. Итак, теперь она просит разрешения. Я готовлюсь. Есть правила для нее: например, что она не может подойти ко мне сзади. Иногда она забывает, и я подскакиваю, как кошка, на которую пролили воду. Ее отец обладал этой способностью незаметно появляться, и было непонятно, откуда он взялся. И она унаследовала это».

Мы упорно работали над таким большим секретом. «Она написала мне очень грустное письмо полтора года назад, – сказала Эмили. – Там было сказано: „Эта маленькая девочка скучает по Нью-Йорку. Эта маленькая девочка скучает по отцу“». Когда Джей сопровождал Эмили и ее двоих детей в Нью-Йорк на похороны друга семьи, он призвал ее связаться с Блейком ради Делии. Так она и сделала, организовав для них совместный вечер. Приехав за дочерью, он встретил Джея. Этот эпизод стал поворотным для Эмили. «Как только я вернулась в Вирджинию, моя беременность, насилие, все это вошло в мой мозг и мое тело одновременно», – говорила Эмили. Наконец она рассказала Джею правду, и он был потрясен.

«В чем-то она похожа на Блейка, но не так сильно, как в детстве, – добавила Эмили. – Она напоминает мне меня, и я пытаюсь сосредоточиться на этом. Даже если я не всегда люблю себя, я могу любить себя в ней. Но есть еще одна часть, которая заставляет меня бороться каждый божий день, потому что, хотя большинство матерей просто следуют своим естественным инстинктам, я не могу – мои инстинкты ужасны. И я постоянно совершаю это сознательное усилие, чтобы мои инстинкты не взяли верх».

Положение об изнасилования в браке было введено в научный оборот в конце 1970-х годов Дайаной Э. Х. Рассел, которая утверждала, что 14 % замужних женщин были изнасилованы своими мужьями[1291]. В конце 1980-х – начале 1990-х годов исключение для брака из законов об изнасиловании было постепенно выведено из практики в большинстве штатов, несмотря на энергичные протесты со стороны правых, включая тех, кто утверждал, следуя по пути женоненавистничества колониальной эпохи, что обвинения в изнасиловании в браке будут использовать мстительные жены для преследования невинных мужей. Вместо этого изнасилование в браке чаще всего рассматривается в суде в рамках более широкой модели домашнего насилия. Такие случаи, как дело Бёрнхэма 1989 года, в котором женщина обвинила своего мужа в изнасиловании по 70 пунктам, сыграли важную роль в этом сдвиге в общественном сознании. Виктор Бёрнхэм на протяжении многих лет подвергал свою жену Ребекку «избиениям, ударам прикладами автоматов, удерживанию под дулами оружия, угрозам смерти, связыванию и изнасилованию, принуждению к уговорам незнакомых мужчин для секса втроем, фотографированию в порнографических позах, ей наносились удары электрическим током электрошокером для скота, он также принуждал ее к сексу с собакой семьи». Судебный процесс включал в себя как иллюстративные доказательства, так и показания под присягой мужчин, которых Бёрнхэм «приглашал» заняться сексом с его женой, и они отказались, увидев страх Ребекки.

Луиза Макормонд-Пламмер, соавтор книг «Настоящее изнасилование» и «Настоящая боль», сама пережила изнасилование. Она написала: «Женщину, изнасилованную ее партнером, обычно обвиняли и говорили, что, поскольку в этом участвовал ее партнер, это не было „настоящим“ изнасилованием. Женщинам вроде меня говорили, что наша боль была чрезмерной реакцией; факт нахождения в отношениях означал, что любые сексуальные права женщины недействительны»[1292].

Эшли Грин светловолосая, стройная и хрупкая, как тростинка[1293]. Она излучает призыв о потребности в защите. Она росла с бедными белыми родителями в Западной Пенсильвании, где ее отец временами работал угольщиком, и она почти не знала родительской заботы. Оба родителя игнорировали дочь, употребляли наркотики и применяли физическое насилие. Когда отец Эшли отчаялся найти работу, они переехали во Флориду. Эшли часто приходила из школы и находила свою одурманенную наркотиками мать лежащей на полу именно там, где она оставила ее утром. Эшли никогда не знала, будет ли у нее еда или когда снова отключат электричество. Ей только исполнилось 16 лет, когда она встретила на вечеринке 35-летнего Мартина.

В течение следующего года он сопровождал Эшли в церковь, заплатил за ее посещение волейбольного лагеря, предложил подарить машину. У нее уже был 19-летний парень, но она не отказывалась от отношений с Мартином, в которых не было ничего сексуального, что характерно для мужчин, пасущих будущую жертву. В конце концов Мартин сказал, что ему нужно нанять кого-нибудь для уборки своей квартиры, и предложил Эшли эту работу. «Я убиралась несколько часов, была уверена, что хорошо поработала, а он сказал: „Тебе нужно переделать это. Здесь недостаточно чисто“, – и был очень суров со мной». Он предложил ей спиртное; как только она опьянела, он дважды изнасиловал ее анально.

Ретроспективно Эшли ясно видит свою ситуацию. «Он знал, что у него под руками: ребенок, о котором никто не заботился, который действительно хотел уйти из очень враждебного и непредсказуемого дома, – сказала она. – У него были еда и транспорт, а мои родители даже не собирались обеспечить мне это. У него была хорошая квартира и хорошая работа». Эти преимущества казались шагом вперед, поэтому Эшли рассталась со своим парнем, бросила школу и переехала к Мартину. Он оказался наркоманом, как и ее родители.

В 17 лет она забеременела. Мартин становился все более жестоким по мере того, как беременность развивалась, избивая Эшли так жестоко, что она дважды сбегала в приют для женщин – жертв побоев; однажды он ударил ее ножом, и она чуть не умерла. «Я боялась, что он либо убьет нашего ребенка, избив меня, либо заберет его у меня, когда он родится, – вспоминает Эшли. – Раньше я думала, что если бы я могла просто вытащить его из своего живота и где-нибудь спрятать, может быть, он родился бы живым. Я молилась: „Боже, если ты оставишь моего ребенка в живых, я буду хорошей матерью!“» Из уважения к своей религиозной бабушке Эшли вышла замуж за Мартина незадолго до рождения их дочери. Из-за побоев у нее неоднократно возникал риск преждевременных родов – опасное состояние, которое может быть вызвано стрессом; она пережила несколько преждевременных схваток, но, когда она почувствовала, что ребенок действительно рождается, попросила Мартина отвезти ее в больницу. По дороге он сделал крюк, чтобы купить кокаин, и Эшли приехала слишком поздно, чтобы получить разрешенные лекарства, облегчающие роды.

Эшли инстинктивно любила свою новорожденную девочку Сильвию, но понятия не имела, что надо делать как мать. «Я боялась ее. У нее были сильные колики, она была очень темпераментной и плакала днем и ночью», – говорила Эшли. Избиения продолжались, и иногда Эшли с трудом могла ходить. Тетя Эшли убедила ее сообщить о насилии, поэтому Мартин перевез их всех в Алабаму – за пределы досягаемости закона Флориды. Когда Сильвии было пять месяцев, Эшли сбежала с ней в приют во Флориде. Им разрешили остаться на 30 дней, и за это время Эшли получила водительские права, машину и работу; договорилась пожить у кого-то из ее церковного прихода, пока не найдет квартиру; и она подала на развод. Когда ребенок засыпал, говорила Эшли, «я была благодарна Богу, что она была у меня еще один день».

Однако по прошествии нескольких месяцев Эшли охватывали все бóльшие сомнения в своей способности самостоятельно заботиться о Сильвии. Когда она работала, она теряла право на получение талонов на детское питание. Сильвия часто болела, поэтому им требовалась более качественная медицинская страховка. Эшли стала воспитательницей, что подразумевало лучшее медицинское обслуживание, но меньше денег на аренду. После года в отчаянии она вернулась к Мартину. «В тот день, когда я собрала свои вещи, я все еще верила, что он получит помощь и все будет в порядке, – сказала она, – и мы будем семьей». Вместо этого Мартин изнасиловал ее, затем забрал Сильвию и подал в суд на развод. Эшли не видела дочь три с половиной месяца. В конце концов ей предоставили совместную опеку при условии, что она продолжит жить в Алабаме. «Это было похоже на удерживание в заложниках», – сказала она. Мартин устраивал большое шоу жестокого обращения с Сильвией. «Однажды он подъехал, и из машины клубами валил дым от марихуаны. Он действительно пытался поцеловать ее по-французски при мне, когда ей было три года. Она приходила домой с большими синяками и следами ударов на голове». Характер Сильвии не слишком помогал Эшли. «Она была очень несчастным маленьким ребенком, и я чувствовала такую вину, – с трудом признавалась Эшли. – Я боялась даже купать ее, мыть ее гениталии. Я боялась, что сделаю что-нибудь не так из-за жестокого обращения, в котором я выросла. Она устраивала истерики и выдергивала мои волосы, однажды она разбила мне нос до крови. Я подарила ей котенка, когда ей было два года. Она брала этого кота за задние лапы и бросала на диван, а сама садилась на него и выдергивала ему усы. Я не знаю, было ли это воспроизведением насилия, которое она видела, насилием, которое было обращено на нее, или продолжением того насилия, когда она все еще была внутри меня и меня избивали, или она просто родилась такой, как он».

Эшли чувствовала себя бессильной. «Когда ей было пять, я однажды купалась вместе с ней в ванне, и она сказала мне, что они с отцом делали то же самое. Я позвонила терапевту, и та сказала: „Не задавайте ей больше вопросов. Просто приведите ее“. Это было хуже, чем я думала. Психолог сказала, что он не только купался с ней, но и заставлял ее мыть его гениталии и что-то делал в ее интимной зоне». Эшли подала иск о вынесении судебного приказа о получении защиты; Мартин подал встречный иск с требованием исключительной опеки на том основании, что Эшли лгала. У Эшли был чистый послужной список; Мартин ранее был судим за хранение наркотиков и избиение Эшли, и по назначению суда он проходил курс лечения от склонности к насилию. Однако в судах Алабамы он выиграл. После вынесения постановления Эшли предприняла попытку самоубийства. Позже Сильвия пожаловалась Эшли, что Мартин вошел к ней обнаженным, залез с ней в душ, ударил ее и отказал ей в еде и медицинской помощи. Эшли вернулась в суд и снова подала иск о заключении под стражу, выступая перед тем же судьей. «Я записала на магнитофон телефонные разговоры, в которых она рассказывала мне обо всех этих издевательствах, но он не разрешал мне их воспроизводить. Вместо этого он приказал мне оплатить все судебные издержки моего мужа, 14 000 долларов. Теперь я боюсь, что меня посадят в тюрьму».

В конце концов она отказалась от дочери. «Это слишком большая травма, – призналась Эшли. – Дело не в том, что я ее не люблю. Дело не в том, что я не хочу, чтобы она освободилась от этого. Дело в том, что по какой-то причине Бог счел нужным для нее быть с отцом. Бог счел нужным для нас не иметь отношений. И я сделала все, что могла».

В 26 лет Эшли решила поступить в колледж. Она окончила обучение со средним баллом 3,8 и стала квалифицированным консультантом в своей коммуне. Подобно Марине Джеймс, Бренде Энрикес, Лизе Бойнтон и Тине Гордон, Эшли помогала себе, помогая другим, но она работала с правонарушителями, а не только с жертвами. «Большинство из них хорошо адаптировались и вели полноценную социальную жизнь. Некоторые из них казались самыми милыми людьми, которых вы когда-либо встречали; они очень умны в социальном плане и окутывают людей ощущением комфорта, и именно так они добиваются того, к чему стремятся, и именно так они заставляют своих жертв молчать. Так что я многому научилась, когда была там, я во многом вылечилась сама и, думаю, помогла другим людям и даже обидчикам исцелиться».

В конце концов она встретила мужчину, от которого родила еще одну дочь в «отношениях согласия, желания детей, зрелости и любви». Алисия родилась с глубокой потерей слуха в левом ухе; у нее задержка речи и плохая артикуляция. После того как ей поставили диагноз «другие задержки», ее отец ушел, не в силах справиться с этим. «Она – ребенок с особыми потребностями, и временами бывает очень сложно, но я испытываю совсем другие чувства к Алисии, если сравнивать с тем, что я чувствовала к Сильвии, – говорила Эшли. – Думаю, что она стала причиной того, что я окончила бакалавриат, и причиной того, что я вообще живу». Тем не менее тень ухудшения состояния Сильвии нависала над ней, особенно когда Алисия достигла того возраста, в котором Сильвию забрали у матери. «Я смотрела на нее вчера вечером. Она спала. И была немного похожа на Сильвию, и мне даже пришлось отвернуться, потому что я испугалась, что она умрет или я потеряю опеку над ней. Я думаю, что сейчас самое время начать говорить об изнасиловании в рамках закона и о том, насколько оно разрушительно: несправедливо заводить ребенка со взрослым, который старше тебя вдвое. Я знаю, что это, вероятно, не так ужасно, как оказаться в лапах какого-то незнакомца, который вас насильно удерживает и подвергает изнасилованиям, как то, что произошло со мной и нашим ребенком, которому уже никогда не будет хорошо».

Изнасилование по закону – это категория, которой часто злоупотребляют. Один из тех людей, с которыми я беседовал, был арестован, когда обнаружилось, что он занимается сексом со своей девушкой: она была на шесть месяцев младше его – 17 лет против его юридически полноценных 18, хотя родители девушки одобряли эти отношения. В таких обстоятельствах трудно отстаивать принцип, согласно которому никому старше 18 лет не разрешается иметь плотские отношения с кем-либо младше 18. Тем не менее очевидно, что во многих случаях изнасилование, даже в рамках законных отношений, все же является изнасилованием. Влияние таких мужчин, как Мартин, на молодых девушек, которыми пренебрегали или которые подвергались жестокому обращению со стороны собственных родителей, трудно переоценить.

В 14 лет Сильвия выглядела разрушенной из-за жестокого обращения в юном возрасте. «Она одевается, как мальчик, – говорит Эшли. – Вы ни за что не подумаете, что это девушка. Она грязная и ужасно пахнет. У нее симптомы психотического типа». Вспоминая об этом, Эшли заплакала, затем начала заикаться. Извинившись, она сказала: «В последний раз, когда я была с ней на свидании, она сказала, что слышала голоса. Она говорила, что одна из причин того, почему теперь она не принимает душ и не меняет одежду, заключалась в том, что ее отец приходил, когда она переодевалась или принимала душ».

Эшли не может работать, потому что она постоянно заботится об Алисии; она живет менее чем на 300 долларов в месяц в арендуемой квартире. Хотя она больше не видит Сильвию, она по-прежнему платит алименты своему бывшему насильнику из алиментов, которые получает для Алисии. Она убрала все фотографии Сильвии. «У меня шрамы на теле от его жестокого обращения со мной, – сказала Эшли. – Он превратил дочь в еще один шрам. Я даже не могу смотреть на нее. Я бы приветствовала ее с распростертыми объятиями, я бы пошла с ней на терапию, но, вероятно, я бы не пустила ее в свой дом. Я бы боялась, что она обидит Алисию. Я бы хотела, чтобы ее никогда у меня не было. Если бы я могла вернуться назад во времени, я бы сделала аборт или отдала бы ее на удочерение. То, что произошло, несправедливо по отношению ко мне и к ней тоже».

Недавнее исследование определило «принудительное деторождение как оружие из арсенала власти и контроля»[1294]. Многие женщины, которые были изнасилованы в рамках отношений, говорят об изнасиловании как о средстве, используемом мужчиной, чтобы держать женщину под пятой, это классическая уловка доминирования, когда жена «боса и беременна». Женщины, участвовавшие в опросах, говорили по-разному: «Он насиловал меня, чтобы я все время беременела, потому что знал, что я никогда не оставлю детей»[1295] или «Он владеет тобой, когда у тебя есть ребенок от него; отчасти цель рождения ребенка – контроль над тобой». Поскольку дети таких матерей становятся свидетелями продолжающегося сексуального насилия, они с большей вероятностью получат психологические травмы и сами станут жертвами и виновниками сексуального насилия.

Хотя никто никогда не заслуживает изнасилования, действия женщины могут оказывать огромное влияние на ее безопасность. Однако некоторые женщины неоднократно попадали в крайне уязвимое положение. Большинство из нас ожидают плохих вещей, которые могут произойти, но некоторые способны реагировать только на события, которые уже произошли. Разговаривая со многими женщинами, родившими детей после изнасилования, я был поражен их неспособностью предвидеть вероятность опасности, связанной с их выбором. Все плохое, что случилось с ними, даже от рук предыдущих агрессоров, стало неожиданностью. Они не могли отличить людей, заслуживающих доверия, от тех, кому доверять не следовало. Им не хватало руководящей интуиции, и они были слепы к плохому характеру, пока он не проявлял себя. Почти все такие женщины, которых я встречал, в детстве не получали заботы и защиты. На самом базовом уровне они не знали, что такое заботливое поведение, поэтому они не могли его распознать. Некоторые отчаянно нуждались в любви и внимании, что делало их легкой мишенью. Большинство из них были настолько знакомы с пренебрежением или жестоким обращением, что соглашались с этим, когда встречались с кем-то; для многих насилие было синонимом близости. Некоторые из тех, кто активно стремился улучшить свое положение, просто повторяли свое прошлое; они то и дело оказывались в знакомом кошмаре.

Трудно представить, кем могла бы стать Минди Вудс, если бы ее дядя не начал развращать ее, когда ей было 10 лет[1296]. Он жил по соседству в их маленьком городке на Среднем Западе. Он насиловал ее старшую сестру в течение девяти лет, а Минди – каждую неделю или около того в течение семи лет, иногда в то время, как его собственные маленькие дочери были в комнате. Он начал проделывать то же самое с их двоюродной сестрой, когда она была маленьким ребенком, но она положила этому конец в 13 лет, когда подала заявление в полицию. Детектив пришел, чтобы допросить Минди, но она промолчала. Ее дядя заключил сделку о признании вины, результатом которой стали общественные работы и штраф. «Моя бабушка видела все это, – вспоминала Минди, – и она просто называла меня и мою сестру шлюхами. 10-летние шлюхи, довольно сложно представить, не так ли?» На фотографиях третьеклассница Минди выглядит совсем маленькой девочкой. Через год после начала насилия она стала вдвое толще и к старшему классу средней школы весила 275 фунтов.

Минди поступила в колледж, но вернулась домой через три месяца. В 21 год она вышла замуж за «первого парня, который позволил мне плакать всю ночь и просто обнял меня». Она пыталась завести детей, но не могла забеременеть и не получала сексуального удовлетворения в браке. Она развелась в 25 лет и путешествовала по стране с водителем грузовика, с которым познакомилась в интернете, и в конце концов сама получила лицензию дальнобойщика. Стремясь подчиниться могущественным «хозяевам», она вошла в мир БДСМ (связывание, дисциплина, садомазохизм). «Такой меня сделал дядя. Он сформировал меня сексуально, – говорила она. – Не думаю, что это про то, что я снова хочу быть жертвой. Скорее я хочу понять, что я чувствовала, о чем думала и почему, черт возьми, я позволила ему это сделать».

БДСМ-отношения должны основываться на взаимности; рабыня соглашается быть ведомой своим хозяином, который предположительно относится к ней с уважением, даже когда он командует ее поведением. В поисках такого хозяина Минди познакомилась в сети с человеком из Мичигана; он оказался психопатом. «Вы можете быть тем, кто кого-то наказывает, устанавливает правила и ожидает, что вы их соблюдаете, и при этом оставаться любящим человеком, – рассказывала Минди. – Есть разница между наказанием и насилием. Предполагается, что хозяин испытывает любовь и уважение к покорному. Это называется „дар подчинения“». У мичиганца была эректильная дисфункция из-за диабета, и он никогда не имел половых контактов; вместо этого он насиловал ее вещами, в том числе метлой. Он держал ее запертой в доме и сказал, что соседям заплатили, чтобы они позвонили ему, если она попытается уйти. Ей потребовалось три месяца, чтобы сбежать. Она смогла выйти в интернет достаточно надолго, чтобы найти «место, созданное для спасения подобных ей покорных, нуждающихся в помощи», и люди оттуда отвезли ее в безопасный дом.

Когда она покинула безопасный дом, она пошла к подруге, Мейми, которая собиралась выйти замуж, и та попросила Минди стать подружкой невесты. Мейми была беременна и жила со своим женихом, который флиртовал с Минди, как показалось ей, по-дружески. «Все это происходило на глазах его будущей жены, и она смеялась, – вспоминает Минди, – так что я подумала, что это нормально». Минди заболела гриппом вскоре после прибытия и начала принимать кодеиновый сироп от кашля. Однажды ночью она проснулась, сонная и растерянная, и обнаружила, что жених Мейми занимается с ней сексом и шепчет ей на ухо, что он собирается сделать ее беременной. «Я думала, что это какой-то странный кошмар из-за кодеина», – сказала она. Минди научилась со своим дядей, как притворяться, что сексуальных посягательств не было, и, проснувшись утром, она продолжила заниматься своими делами, как обычно. Во второй раз он накрыл ей лицо подушкой, чтобы она не закричала. В третий раз, когда он кончал, вошла Мейми, и ее жених сказал, что делал Минди массаж из-за ее проблем со спиной. Минди оставалась молчаливой и покорной. «Я так боялась, – признавалась Минди. – Он знал, что я чрезвычайно уязвима, знал, что я не преследовала своего дядю в судебном порядке и что я не преследовала идиота в Мичигане, он знал, что ему просто все сойдет с рук». Минди осталась в доме и была подружкой невесты на свадьбе.

Вернувшись домой, Минди пошла к гинекологу и сказала, что ее изнасиловали. Она узнала, что беременна. «У меня самой не было денег, чтобы сделать аборт, – сказала она. – Я знала, что мои родители будут избегать меня, если узнают. Моя мама – христианка, рожденная свыше[1297]. Так что, если я все еще хотела оставаться в семье, мне нужно было сохранить ребенка». Минди впала в тяжелую депрессию, и фибромиалгия, от которой она долго страдала, начала нарастать, вызывая у нее постоянные боли. «Если бы я не была беременна, я бы, наверное, покончила с собой, – вспоминала она. – Я думала о самоубийстве всю свою жизнь, со времен дяди».

На четвертом месяце беременности Минди познакомилась с Ларри Фостером, и она все еще была с ним четыре года спустя, когда я был представлен ей. «Он знал все до того, как решил переехать ко мне», – сказала мне Минди. Он был в родильном зале, когда она родила Гретель, и его имя записано в свидетельстве о ее рождении. Минди испытала облегчение, когда у нее появилась девочка. «Мне не очень везет с мужчинами», – заметила она. Минди, которая весит более 300 фунтов, носит ошейник как символ ее подчинения Ларри и пентакль, обозначающий ее викканскую систему убеждений[1298]. «Я не мисс Бетти Крокер, Марта Стюарт или аккуратный синий чулок, который печет пироги и носит такие же платья, как у мамы и бабушки, но я сочувствую и принимаю их», – добавила она. Минди не чувствует себя вполне владеющей тайнами материнства. «Часть того, чтобы быть мамой, на самом деле заключается в небольшой власти над ребенком. Но я покорная. У меня нет власти».

Мать, носящая собачий ошейник и подчиняющаяся приказам, не помогает повысить самооценку маленькой девочки. Минди иногда называет Ларри «хозяином» по дому. Гретель называет его папой. «Я бы расстроилась, если бы она назвала его Ларри, но я так же бы расстроилась, если бы она назвала его хозяином, а для меня это нормальное родительское состояние», – говорит Минди. Она думает, что со временем ей придется рассказать Гретель о ее биологическом отце, «но пока я хочу, чтобы она считала Ларри своим папой».

Минди принимает лекарства от депрессии, диабета и фибромиалгии. «Мне иногда бывает трудно достаточно ясно мыслить, чтобы составить предложение, – сказала она. – Иногда я не могу удержать Гретель. Я сажусь, и она заползает ко мне на колени, но, если она начинает извиваться, я не могу этого вынести. Это вбивает клин между ней и мной». Отношения с Гретель отличаются тем же качеством смирения, которое характерно для покорных отношений Минди с мужчинами: «Она – постоянное напоминание о произошедшем. Она раздражает, а какой трехлетний ребенок не раздражает? Много раз я хотела высадить ее где-нибудь на углу улицы и уехать. Я хочу обвинить ее в том, что у меня нет жизни из-за нее. Затем я думаю об этом и понимаю, что на самом деле у меня есть жизнь. Моя жизнь – это она. И как только я прихожу к этому осознанию, люблю ее до смерти». Затем на следующем вдохе Минди добавила: «Я все еще жалею, что у меня не случился выкидыш, который бы избавил меня от нее».

Минди пишет стихи и беллетристику, основанные на мире БДСМ, почти все ее сочинения – о молодых девушках, жестоко избитых мужчинами старше них. Для Минди Вудс в безжалостности всегда есть что-то прекрасное, это отталкивает и притягивает ее, и она пишет о жестокости с ощущением наслаждения несчастьем: «Я даже плачу из-за некоторых вещей, о которых пишу». Трудно не увидеть черты Минди и Гретель в маленьких девочках, которых пытают в этих историях, трудно не увидеть гнев и двойственное отношение Минди к дочери как гнев на ее собственную еще не сформировавшуюся личность, испытавшую в юности первоначальное насилие.

Минди живет в мире, где выбор и беспомощность невозможно размыть. Многие из опрошенных мною женщин, воспитывающих детей, рожденных в результате изнасилования, пережили травму, по крайней мере на поверхностном уровне обычной жизни. Другие, такие, как Минди, остаются на периферии. На примере Минди очевидны странности, в которые может погрузиться женщина в результате сексуального насилия, перенесенного в детстве. Некоторым женщинам нанесен такой ущерб, который делает их глубоко отстраненными. Они проявляют свои травмы, погружаясь в преисподнюю, столь же отвратительную и тревожную, как и события, которые они пережили. Нанесенный им ущерб вызывает долговременные последствия.

Многие родители и дети, которых я встретил и которые справились с препятствиями, связанными с исключительными различиями, хотели подтвердить свой положительный опыт и стать образцом для других. Многие из них вышли из трудностей лучшими людьми и стремились поделиться своими победами. Напротив, матери детей, зачатых в результате изнасилования, искали подтверждения своим чувствам. Даже если они создали полноценные родительские узы, личность их ребенка не изменила их. Большинство детей, родившихся в результате изнасилования, знают об этом; они ощущают гнойную полутень утраты, окутавшую их еще до того, как они проскользнули в мир. Тот, кто не разделяет это определяющее состояние, может без сожаления отказаться от клейма, сопровождающего глухоту или карликовость, но почти немыслимо не оттолкнуть изнасилование, и это наваждение преследует изнасилованных женщин и их зачатых изнасилованием детей. Кто в наш век генетического детерминизма мог бы объявить, что его отец был насильником, и не ожидать, что это вызовет некоторую степень беспокойства?

Даже если ребенок, родившийся в результате изнасилования, не станет знаменитой личностью, он может стать более приемлемым для общества благодаря улучшенному в последние десятилетия образовательному, правовому и психологическому подходу к изнасилованию. Чем меньше стигматизирована тема изнасилования и чем легче выжившие могут связаться друг с другом, тем выше вероятность того, что матери и дети найдут нужные им горизонтальные сообщества. Даже без такой поддержки некоторым женщинам удается использовать свою травму для хорошего воспитания детей, а некоторые даже считают, что пережитое шокирующее насилие сделало их лучшими родителями, чем могла бы сделать любая другая, менее пугающая история.

Барбара Шмитц выросла на ферме в Северной Небраске в 1970-х годах[1299]. «Мои главные воспоминания из детства – это страх и очень-очень одинокая жизнь», – делилась она со мной. Ее брат Джим и сестра Элейн были на пять и семь лет старше, а в ее школе было всего десять учеников, и только один из них – ее ровесник. Ее мать была жестокой и непредсказуемой. «Она била Джима деревянной вешалкой, и я пряталась в конце коридора, чувствуя себя беспомощной. Когда я достигла того возраста, когда я могла уже убежать от нее, она мучила мою собаку и кошку так, чтобы я видела, чтобы заставить меня вернуться, потому что знала, что я скорее предпочту, чтоб избили меня, чем позволю причинить боль своим животным. Даже моих любимых животных использовали против меня».

Ее отец подвергал ее сексуальному насилию. Она помнит, как он показал ей свой эрегированный пенис; другие воспоминания более туманные и зловещие. Когда Элейн и Джим пошли в среднюю школу, она с отцом часто оставалась дома одна после обеда. «У моего отца была комната в подвале со скрипучей старой койкой, и я помню, как лежала на этой койке, зная, что дверь заперта и мой отец внутри. Над моей головой было окно, и я представляла, как превращаюсь в белую птицу и вылетаю через это окно». Ее влагалище было хронически воспалено, и ее мать посоветовала ей помазать там бальзамом для губ. Когда Барбаре исполнилось 13, ее мать подарила ей вечернее платье с тонкими лямками, Барбара надела его и сидела на кухонной столешнице, разговаривая с матерью. «Мой отец встал и пошел в ванную дальше по коридору, а когда я взглянула в том направлении, он стоял там крайне возбужденный. Я повернулась к маме, и она сказала: „Прикройся“. Так мама знала!»

Барбара вспоминала, как мать особенно сильно избивала ее, когда ей было лет девять-десять. «Я лежала на полу, а у нее были ортопедические туфли, и она била меня ногами по голове. Я укусила ее за лодыжку и побежала в подвал, потому что знала, где мой отец держит пистолет. И она пришла за мной. У нее были стиснуты кулаки, а лицо искажено яростью. А потом она увидела пистолет, и ярость сменилась страхом. Я помню, как сказала: „Если ты подойдешь на шаг ближе, я пристрелю тебя“. Она развернулась и пошла обратно наверх». После избиений Барбары мать делала пирожные. «Это был ее способ извиниться, – вспоминала Барбара. – И, если я их не ела, это означало, что я не люблю ее. Так я растолстела. Элейн очень хорошенькая и худая, и у нее всегда была новая одежда, а у меня всегда поношенная. Моя мама наряжала ее, позволила быть чирлидершей и вступить в скаутский отряд. Но Элейн была добра ко мне; несколько раз, я помню, меня укладывали в постель и обнимали, и это делала Элейн».

Лучшим другом Барбары была ее бордер-колли Тыква. Ее отец заставлял ее бить животное кнутом, а когда у Тыквы родились щенки, Барбаре было тогда девять, он положил их в мешок с кирпичом и бросил в ручей. Барбара взбиралась на холм за домом в поисках тишины и покоя. «Я много разговаривала с Богом, – вспоминала она. – Я говорила: „Почему ты позволил этому случиться со мной?“ Я долго злилась на него».

Она вспоминала себя как «маленькую подлую девочку», которая без всякой причины отрезала куклам головы и пинала старшую сестру. «В моей семье было нормально злиться. Плакать – вот это было нехорошо». Как-то она расплакалась, будучи еще подростком, когда вывихнула лодыжку, а отец несколько раз ударил ее по лицу, чтобы она заткнулась. Барбара жаждала одобрения: «Вы знаете, что собака предпочитает быть избитой, чтобы привлечь таким образом внимание, для нее это лучше, чем игнорирование?» Поэтому она начала таскать 50-фунтовые мешки с семенами кукурузы и выполнять другую тяжелую работу на ферме; в качестве награды отец научил ее играть в покер и ловить рыбу.

Барбара наконец сбежала, поступив в колледж в Линкольне. Во время бурной Недели кандидатов в студенческие мужские и женские организации Барбара пошла на большую вечеринку, и парень, который казался милым, пригласил ее посмотреть дом его братства. Он напоил ее пивом. «Следующее, что я помню, как на кровати меня насиловали, – говорила она. – Я помню, как кричала „Нет!“ и отбивалась. Но я все еще была очень пьяна, а он был очень силен. У меня сохранилась девственная плева, поэтому крови было много». Как только он слез с нее, она забралась в ванную и заперла дверь; когда она вышла, он вручил ей пять долларов. Вернувшись в общежитие, Барбара приняла трехчасовой горячий душ, а затем пролежала в постели два дня.

После этого ее новая жизнь в колледже начала быстро разваливаться. Она заболела булимией, потребляя пищу для подавления боли, как ее учили делать в детстве. Она начала пить и перестала ходить на занятия. Несколько месяцев спустя она встретила Джеффри, друга парня ее соседки по комнате: «Наши отношения очень быстро дошли до секса. И он не был для меня нежным, эмоциональным или хотя бы просто приятным». Но это действительно помогло ей снова начать функционировать, и они с Джеффри получили дипломы одновременно. «А дальше было что-то типа: „Хорошо, и что ты хочешь делать сейчас?“» Они поженились: «Я выбрала Джеффри, потому что он был эмоционально отстраненным».

Они переехали в Омаху и занялись своей карьерой; Барбара работала 75 часов в неделю. «Это был отличный способ избежать возвращения домой, потому что идти домой было незачем», – вспоминала она. Она сказала своему врачу, что ее запасы энергии истощаются, и он прописал антидепрессанты. Это помогло ей быть более вовлеченной и энергичной, но она снова начала пить, чтобы заглушить сильную тревожность. Несмотря на то что она боялась близости, она жаждала привязанности, поэтому начала размышлять о внебрачных отношениях. В онлайн-секс-чате она встретила христианина, рожденного свыше: «Он так много говорил о любви и о вещах, которые были для меня в новинку. Он открыл мне дверь к принятию Христа, и это он из, как ни странно, секс-чата. Потом у меня всегда было ощущение, что Бог был где-то рядом». Однажды вечером она зашла в ванную и заплакала. «Я встала на колени и сказала: „Пожалуйста, прежде чем я умру, просто дай мне знать, что такое настоящая любовь“».

Когда вскоре после этого Дэн О'Брайен вошел в ее жизнь, она подумала, что он стал ответом на эту молитву. У нее появилась новая работа в крупной сельскохозяйственной корпорации, она занималась поддержкой отдела продаж на Тихоокеанском Северо-Западе. Она работала на час дольше, чтобы компенсировать разницу во времени, и Дэн, один из ее клиентов, начал звонить ей в конце дня. Он боролся за опеку над своим трехлетним сыном, присылал Барбаре фотографии мальчика и просил совета. «Он задавал мне много действительно личных вопросов. Очень много. „Почему так поздно на работе?“, „Почему ты не идешь домой к мужу?“, „Вы, ребята, еще спите вместе?“»

Барбара подумала, что наконец-то нашла своего принца. Она рассказала Джеффри все о нем, и, хотя ее муж возмущался новой привязанностью, к тому времени они жили такой разобщенной жизнью, что его мнение не было для нее авторитетным. Барбара и Дэн каждую ночь часами разговаривали друг с другом: «Дэн был в основном как мой отец, с ног до головы, но он говорил мне, какая я умная, и тешил мое эго. Он любил меня; он хотел жениться на мне; он хотел иметь со мной детей. Он бы переехал в Омаху, но у него маленький ребенок, поэтому это я должна была переехать в Калифорнию. А теперь обратите особое внимание: мы ни разу не видели друг друга».

Наконец она сказала Джеффри, что едет на Запад, чтобы встретиться с Дэном, и Джеффри отвез ее в аэропорт. «Реальность, конечно, не могла оправдать мои чрезмерные фантазии, – вспоминала она. – Я чувствовала себя не на своем месте, как будто смотрела на себя как на героиню пьесы». Они сразу же начали спать вместе, используя презервативы, и, хотя она все еще не получала удовольствия в сексе, все было относительно нормально, пока они не поссорились. «Он схватил меня, бросил, буквально сорвал одежду и оказался внутри меня, прежде чем я поняла, что происходит. То, что он делал, было больно. Потом он сказал: „Тебе, что, не понравилось?“ – и пошел в гостиную смотреть телевизор».

Сначала Барбара не могла признаться себе, что ее изнасиловали, но ей казалось, что мир растворяется вокруг нее. Она позвонила Джеффри и сказала, что вернется домой. В Омахе она пыталась сделать вид, что ничего не произошло, но, когда узнала, что беременна, позвонила Дэну и сказала ему, все еще немного надеясь, что они могут попробовать заново. Он обвинил Барбару в том, что она специально забеременела, рассчитывая, что он женится на ней. Она не задумывалась об аборте всерьез: «Я не воспринимала ребенка как реальность и даже и подумать не могла об аборте». Вместо этого она просто сказала мужу: «У нас будет ребенок». У них не было секса несколько месяцев, но Джеффри не признавался себе в этом, как и она, и принял эту фикцию.

Жизнь Барбары становилась все более сюрреалистичной. Дэн угрожал ей, потому что боялся, что она будет преследовать его, требуя алименты. Джеффри играл роль послушного будущего отца, ходившего в класс обучения методу Ламаза[1300] и получая ее заказы в Arby's посреди ночи, когда ей очень хотелось картофельных пирогов. «Но во мне не было любви, – вспоминала Барбара. – Я работала в течение дня, автоматически передвигаясь. А по ночам лежала на полу в ванной, плакала и просила Бога убить меня». Она не задумывалась о том, что у нее будет ребенок, пока не оказалась в родильном зале. «А когда я увидела Полину, ощутила что-то вроде „Черт возьми, у меня есть ребенок!“»

Материнские чувства не возникли в ней вместе с появлением ребенка. Барбара кормила грудью и заботилась о дочери, но делала это без любви. «Она была очаровательна, но, когда я смотрела на нее, то видела Дэна, и мне хотелось умереть». Один из ее друзей, который работал в офисе терапевта, понял, что Барбара находится в ужасном состоянии, и записался на консультацию от ее имени; у Барбары не хватило сил сказать «нет». Через три месяца терапии Барбара прочитала книгу о границах. «И вот она я, прямо на восьмой странице. Там женщина лет 30 говорила о том, что делает ее отец. Например, он мог зайти в ванную, когда она была там обнаженной, или мочиться перед ней. В книге говорилось, что это „скрытое сексуальное насилие“. Всю свою жизнь я чувствовала, что со мной что-то действительно не так. Я внезапно поняла, что со мной что-то сделали, что я ничем не могу этому помочь, и поэтому я такая. Я пошла, разбудила Джеффри и попросила его прочитать это. Он посмотрел прямо на меня и сказал: „Я всегда знал, что произошло что-то такое“».

Барбара и ее терапевт начали говорить о детстве Барбары, а затем о Дэне, и Барбара наконец определила случившееся с ней как изнасилование. В конце концов она начала злиться на Дэна, и чем больше она злилась, тем сильнее любила Полину. «Я ухаживала за ней и плакала, потому что она появилась в результате такой ужасной вещи, но она была такой красивой». Следующим шагом было оформить Джеффри отцом Полины. Джеффри сказал: «Есть часть меня, которая хочет выгнать тебя и никогда больше не видеть, но на самом деле я не этого хочу. Так что давай разберемся с этим». Они начали семейную терапию, а позже он занялся и индивидуальной. Как только он на рациональном уровне понял, как могли возникнуть отношения с Дэном, он примирился и взял на себя ответственность за свою роль в их пустом браке.

Джеффри признался мне, что исход был бы другим, если бы он осознавал с самого начала, что это ребенок Дэна. «Но Полине было шесть месяцев, когда я узнал об этом, – сказал Джеффри, – и я уже полюбил ее. Она была моей, какой бы ни была ее биология, и я не мог отказаться от нее. Это помогло мне понять, что я действительно люблю Барбару». Барбара, в свою очередь, наблюдая, как он прижимает к себе Полину, «начала видеть правду о Джеффри и о Дэне: Джеффри был намного лучше, чем я думала, а Дэн – намного хуже».

Родители Барбары узнали, что Дэн был отцом Полины, потому что Дэн попросил их подругу позвонить им. Приехав на ферму на Рождество, Барбара и Джеффри однажды вечером сидели в гостиной в обнимку с Полиной, и мать Барбары внезапно спросила: «Я хорошо относилась к тебе, когда ты росла?» Барбара ответила: «Нет». Ее мать парировала: «Я ударила тебя однажды, и ты это заслужила». Затем она велела им покинуть ферму и предупредила Барбару, что если та когда-нибудь вернется, то она пустит ей пулю в голову. Год спустя отец Барбары прислал ей открытку с фотографией, на которой она сидела у него на коленях. Он написал: «Мне действительно хотелось бы видеть, как Полина растет». Позже он позвонил ей: «Если ты не прекратишь говорить о том, как я изнасиловал тебя, я тебя убью». Но Барбара уже совершила тихий переход к активизму, который несовместим с утаиванием. Она дала интервью местной газете; ее сфотографировали для включения в проект, посвященный женщинам, подвергшимся изнасилованию и жестокому обращению. В конце концов она дала показания перед законодательным собранием Небраски и помогла добиться принятия закона об отмене срока давности для сексуальных преступников.

Когда я посетил Барбару и Джеффри в Омахе, Полине было шесть лет; она показалась мне веселой девочкой, с которой легко разговаривать, и довольной обоими родителями. Она хотела их внимания, но, похоже, была довольна и самостоятельным исследованием окружающего мира, и возвращением к ним. «Я никогда не знала основ любви или даже доброты, – говорила Барбара. – Это похоже на изучение нового языка в 40 лет: все намного сложнее, чем если бы вы слышали, как люди говорят на нем с детства». Она вздрогнула. «Однажды я сильно ударила Полину, и выражение ее лица было ужасным. Этого было достаточно, чтобы понять: „Я точно больше никогда этого не сделаю“. Не хочу превращаться в своих родителей».

Барбара построила счастливую семью на развалинах неблагополучного детства. На момент нашего первого разговора они с Джеффри были женаты 18 лет. Вместе с дочерью она осваивала новые социальные навыки. «Раньше я всегда ждала, пока люди ко мне подойдут», – замечает она. Затем она начала сама устанавливать контакт и учить Полину делать то же самое. «Я говорила: „Как ты думаешь, как можно найти друга?“, брала ее в парк, и мы вместе тренировали этот навык. По мере того как мы воспитывали ее, я воспитывала самое себя. Я дошла до того момента в своей жизни, когда мне нужно было начать жить как настоящий человек, иначе я просто не могла больше жить. Я имею в виду, что я дала Полине жизнь, но во многих отношениях она вернула ее мне. У Полины есть свобода думать самой за себя. У меня тоже была некоторая свобода и был выбор. Я могла стать моей матерью, но вместо этого решила исцелить себя. Я с грустью думала обо всей моей семье, даже о моем отце. На самом деле они неплохие люди». Она вспомнила, как много лет назад, стоя на коленях в ванной, обращалась к Богу с просьбой дать ей возможность познать любовь, прежде чем она умрет. «Я думала, что Дэн был ответом на эту молитву. Но теперь я вижу, что ответ – это Полина. Полина стала и инструментом. Сначала я открыла свое сердце Богу, затем Полине, а затем Джеффри. И я подумала: „Хорошо, а кто следующий?“»

Беременность, вызванная изнасилованием, стала предметом особого внимания в контексте изнасилования в рамках геноцида. Если бы перед кем-то стояла цель искоренить целую расу, можно было бы подумать, что наиболее подходящей тактикой стала бы принудительная стерилизация. Однако во многих вооруженных конфликтах победители оплодотворяют побежденную расу, которая вынуждена рожать младенцев победителям. Это широко распространенное явление называется «принудительной беременностью». Согласно отчету проекта «Война и идентичность детей», около полумиллиона человек, живущих сейчас, появились на свет именно в результате такой тактики[1301]. Британский психиатр Рут Зайферт писала: «Изнасилование женщин передает сообщение о том, что мужчины, окружающие женщин, о которых идет речь, не в состоянии защитить „своих“ женщин»[1302]. Сьюзан Браунмиллер описывает это полномасштабное вторжение в тела женщин как «поле внеклассной битвы»[1303]. Существует огромная разница между этими случаями и беременностями, возникающими в результате изнасилования в мирное время в развитом мире: здесь беременность не убивает вас, не означает, что вы будете исключены из вашего сообщества, не делает вас неспособными к браку. На Западе можно скрыть происхождение ребенка; его можно отдать на усыновление. Женщины, которые признают и сохраняют этих детей, часто обнаруживают, что мужчин не волнует, откуда их ребенок. Однако этнические проблемы во многих зонах военных конфликтов не позволяют женщинам, забеременевшим в результате изнасилования, скрыть свою историю. Семья знает, сообщество знает, нарушается преемственность, связь с их предыдущей жизнью.

Геноцид в Руанде[1304] начался 6 апреля 1994 года после того, как был сбит самолет президента Жювеналя Хабиаримана. В последующие 100 дней были убиты 800 000 представителей этнического меньшинства тутси[1305]. В отличие от устроенного нацистами холокоста, где убийства носили клинический, систематический и отдаленный характер, массовая резня в Руанде была делом рук каждого. Убийства совершали интерахамве – молодежные ополченцы, большинство из которых составляют хуту[1306], – и фермеры, в основном с использованием сельскохозяйственных орудий, и они продолжались до тех пор, пока силы тутси не вернули столицу Кигали под свой контроль. Теперь хуту снова живут под режимом тутси и чувствуют себя порабощенными ненавистным меньшинством, в то время как тутси ненавидят хуту за убийство их семей. В официальных интервью руандийцы говорят: Plus jamais («Никогда больше»), но в частном порядке большинство людей, с которыми я встречался, говорили, что новая вспышка насилия – лишь вопрос времени.

Руандийская пословица гласит: «Женщина, которую ни разу не избили, – не настоящая женщина»[1307]. Женоненавистничество, лежащее в основе этой культуры, легко разжигалось этнической пропагандой[1308]. По некоторым оценкам, во время приступа террора было изнасиловано до полумиллиона женщин, а впоследствии они родили до 5000 детей[1309]. Одна женщина рассказывала, как член бригады молодых людей – убийц прижал ее к стене, затем поднес свой нож к ее влагалищу, вырезал из него кусок и подвесил окровавленную плоть на палке возле ее дома. Многие хуту считали женщин тутси – высоких, стройных и царственных – надменными и были полны решимости преподать им урок. К тому же они использовали изнасилования не только для того, чтобы унизить и опозорить своих жертв, но и как способ убийства: значительная часть мужчин-хуту были ВИЧ-инфицированы, и их вожди призывали заразить как можно больше женщин тутси. Около половины женщин тутси, переживших геноцид, были изнасилованы, и большинство из них заразились ВИЧ.

Детей, рожденных в результате геноцидных изнасилований в Руанде, называют les enfants de mauvais souvenir, или «детьми плохих воспоминаний»[1310]; один писатель назвал их «живым наследием смерти»[1311]. Руандийское общество винит женщин, поэтому, по словам доктора Кэтрин Боннет, исследовавшей проблему изнасилований в Руанде, эти беременности были «отвергнуты и скрыты, часто отрицались и обнаруживались поздно»[1312]. Она заметила, что эти женщины часто сами вызывали аборт, пытались покончить жизнь самоубийством или совершали детоубийство. Некоторые женщины оставляли младенцев, рожденных в результате изнасилования, на ступенях церкви; страна застроена детскими домами, как будто перцем посыпана.

Чтобы понять, чем дети военных изнасилований отличаются от детей, рожденных в результате менее систематических изнасилований, я поехал в Руанду в 2004 году, на десятую годовщину геноцида. Я не смог найти женщин, которые бросили или убили своих детей; женщины, которых я видел, своих сохранили. Многие были изгнаны своими семьями, которые не хотели иметь ничего общего с «детьми интерахамве», и большинство изгнанниц изо всех сил пытались прокормить себя и своих детей. Ни хуту, ни тутси не принимают «детей плохих воспоминаний», и некоторые руандийские больницы отказываются их лечить. Жан Дамаскен Ндаямбаже, заведующий кафедрой психологии Национального университета Руанды, объяснил, что для женщин считается позором то, что они позволили себя изнасиловать, а не убить[1313].

Эсперанс Мукамана, которая работает в AVEGA, организации вдов Руанды, сказала, что большинство этих брошенных матерей «никогда не испытывают истинной любви к своим детям. Они любят их достаточно, чтобы дать им выжить, но не более того»[1314]. Ндаямбадже описала, как одну женщину пришлось удерживать силой, когда врачи делали кесарево сечение, потому что она сильно сжала мышцы влагалища в последней попытке предотвратить роды. Когда врачи принесли ей ребенка, она начала бредить и была помещена в психиатрическую больницу. Некоторые матери давали своим детям такие имена, как «Война», «Дитя ненависти» или «Маленький убийца»[1315]. Мукамана замечает: «Дети знают, что матери их не любят, но не знают, почему. Они говорят, а матери их не слушают; они плачут, а матери их не утешают. Поэтому у них развивается странное поведение. Они становятся холодными и беспокойными».

В отличие от большинства женщин, переживших изнасилование, в Руанде они могут получить утешение и солидарность горизонтальной идентичности как члены признанной группы. Альфонсин Ньирахабимана, которая работает с пережившими изнасилование во время войны и их детьми в организации AVEGA, говорит: «Никто не может забыть, что случилось с ними, так что лучше им вспоминать вместе»[1316]. Некоторые женщины, родившие детей, зачатых при изнасиловании, набрались сил от поддержки этой групповой идентичности, чтобы компенсировать потерю традиционного положения в обществе. Профессор Селестин Калимба, глава исторического факультета Национального университета, рассказала, что новый руандийский феминизм стал одним из случайных побочных эффектов геноцида: «Очень большая часть мужского населения либо мертва, либо находится в тюрьме, и женщины вынуждены играть главные роли»[1317]. Матери, перенесшие принудительную беременность, вышли из войны жертвами, оказались в культуре, которая еще больше преследовала их, и им пришлось бороться за новое общество: если не за себя, то за своих подвергнутых бичеванию детей.

34-летняя Мари Роуз Матамура рассказывает о событиях своей жизни ровно и монотонно, с видом полного смирения[1318]. Когда начался геноцид, она спряталась в своей церкви, но вскоре прибыли ополченцы и с согласия ее священника убили почти всех собравшихся там людей. Она сбежала, но была схвачена мужчиной-хуту, который объявил ее и ее сестру своими женами. Это не было редкостью; многие из ополченцев обращали женщин в сексуальное рабство, цинично используя слово «жена», чтобы эвфемистически прикрыть множество совершаемых ими грехов. Неохотное подчинение Мари Роуз похитителю не избавило ее от ненависти к нему: «Если встретишь такого человека на дороге, надо прятаться от него. Он ходил по окрестностям и насиловал женщин. В любой момент этот человек мог заставить меня принять его друзей; меня изнасиловали многие. Он сказал мне, что передал мне ВИЧ, поэтому ему не пришлось тратить время на убийство».

Похититель Мари Роуз сбежал, когда подошли войска тутси; слабые и отчаявшиеся, Мари Роуз и ее сестра остались в его доме. После медицинского осмотра они узнали, что обе действительно инфицированы ВИЧ и обе беременны. Сестра Мари Роуз умерла на Рождество 2001 года. Мари Роуз взяла сына своей сестры и воспитала его с собственной дочерью: «Я пытаюсь забыть, что произошло, и сосредоточиться на том, чтобы кормить их. Я не могу ненавидеть своего ребенка или ребенка своей сестры, хотя никогда не забываю, как они появились на свет. Дети иногда спрашивают меня: „Кто мой отец?“, и я говорю им, что у них нет отца, что его никогда у них и не было».

У Мари Роуз начали появляться кожные поражения, и она боялась, что ее соседи признают в них симптом СПИДа: «Я не знаю, кто будет заботиться о детях, когда я умру. Я хожу от двери к двери, спрашиваю людей, есть ли у них грязная одежда, которую нужно постирать; заплетаю косы для богатых женщин-хуту, у которых есть мужья. Мне так грустно, что я умру, грустно не из-за себя, а из-за детей. Когда-нибудь мне придется сказать им правду. Я все время думаю о том, как я это сделаю, и сочиняю речи. Я расскажу им, как вести себя правильно и что делать, если кто-то попытается их изнасиловать. Я боюсь того, чем они станут со мной; я боюсь того, кем они станут после этого, без меня».

Изнасилование как стратегия использовалось с древних времен, а в последнее время – по меньшей мере в 36 конфликтах, включая конфликты в Бангладеш, Чечне, Гватемале, нескольких африканских странах, Восточном Тиморе и бывшей Югославии[1319]. В отчете Human Rights Watch поясняется: «Эти инциденты явно направлены на подчинение, унижение и запугивание всего общества, а не только женщин и девочек, изнасилованных ополченцами»[1320]. Западные наблюдатели сообщали о массовых самоубийствах китаянок в Нанкине, беременных после изнасилования во время китайско-японской войны в 1937 году[1321], и многие полуяпонские младенцы были убиты. После конфликта в Бангладеш[1322] премьер-министр назвал женщин, родивших детей от изнасилования, «национальными героинями», но многие из них тем не менее бросали своих младенцев в мусорных баках, а тех, кто их оставил при себе, никогда не принимали обратно в общество. После войны в Косово молодой человек в Приштине сказал корреспонденту журнала Observer: «Если бы я был нормальным, я бы оставил ребенка, принял свою жену. Но в нашей культуре смерть лучше изнасилования. Я не мог принять свою жену. Она грязная, злая, она крепость врага. Многие женщины повели себя очень разумно. Они промолчали, они рожали дома, и, если они были еще более разумны, они убивали своих выблядков»[1323]. Одна из жертв изнасилования во время боев в Сараеве сказала: «Это были тяжелые роды. Было очень больно. Но после того, что со мной сделали четники[1324], это была просто ерунда»[1325]. Она даже не стала смотреть на ребенка. «Если бы кто-нибудь попытался показать мне его после того, как он родился, я бы задушила их и ребенка тоже».

Журналистка Хелена Смит написала о женщине по имени Мирвета, которая родила ребенка, зачатого в результате изнасилования в Косово[1326]. Мирвете было 20 лет, и она была неграмотной; муж бросил ее из-за беременности. «Он был здоровым маленьким мальчиком, и его родила Мирвета, – пишет Смит. – Но рождение, пятое за ее короткую жизнь, принесло не радость, а только страх. Когда молодая мать-албанка взяла ребенка на руки, она приготовилась к своему деянию. Прижала его к своей груди, посмотрела в глаза своему мальчику, погладила его лицо и сломала ему шею». Затем в слезах вернула младенца медсестрам. «Она с тех пор непрерывно плакала в психиатрической палате», – свидетельствовала Смит.

После того как боевики интерахамве убили ее мужа, Марианна Мукамана ушла на базу милиции и предложила себя, полагая, что это единственный способ спасти ее пятилетнюю дочь[1327]. В последующие недели ее бесчисленное количество раз насиловали и говорили, что в конце концов она будет убита; вместо этого ее освободили силы тутси. Когда Марианна родила вторую дочь через девять месяцев после геноцида, она почувствовала прилив ненависти к ребенку. Марианна была ВИЧ-положительной; у ее новой дочери также был положительный тест. «Я хотела выбросить ее, – вспоминала она. – Но потом иное вошло мне в сердце». Она решила, что научится любить двух своих девочек одинаково. Марианна сказала мне, что чувствует одни и те же чувства к обеим дочерям, но, когда я спросил, могла бы она отдать младшую, она ответила, что могла бы. Старшая дочь – чистокровная тутси и так и выглядит; у младшей – темная кожа и черты хуту. Соседи говорят, что они не могут быть полностью сестрами, но Марианна велит своим дочкам не верить уличной лжи. «На смертном одре они спросят меня, почему я умираю такой молодой, и я им все расскажу».

Две девушки соревнуются за любовь своей матери. Руандийская традиция гласит, что самый младший ребенок – самый любимый, и Марианне было трудно воплотить это культурное ожидание. «Я умру от СПИДа, и моя старшая дочь останется одна, – сказала она. – Причина – в изнасиловании, которое породило мою младшую дочь. Как знать это и не испытывать ярости? Я стараюсь не думать о прошлом, потому что я его боюсь, но я не думаю и о будущем, потому что теперь мне не до мечтаний».

Учитывая бремя, связанное с содержанием таких детей в зонах конфликтов – потеря социального статуса, неясные перспективы замужества, – количество матерей, которые поступают так, несмотря ни на что, поражает. Но, хотя они часто сохраняют этих детей по доброй воле, они не всегда могут оказать им адекватную поддержку. «Индонезийские солдаты имели меня, как лошадь, по очереди и заставляли рожать много детей, – рассказывала женщина, пережившая изнасилования в Восточном Тиморе. – Теперь у меня больше нет сил подталкивать своих детей к лучшему будущему»[1328].

В недавнем отчете отмечается, что дети изнасилования «становятся символом травмы, которую пережила нация в целом, и общество предпочитает не признавать их потребностей»[1329]. Часто эти дети сталкиваются с юридическими проблемами. Гражданство обычно передается по отцовской линии, поэтому без отца ребенок может быть апатридом. Захра Исмаил из Центра исследований проблем мира Европейского университета пояснила: «Это создает проблемы в обеспечении фундаментальных социальных благ для детей, поскольку международное право в области прав человека – детей основано на принятии государством на себя ответственности»[1330]. Во Вьетнаме детей смешанной расы после войны называли «пылью жизни»[1331], им отказывали в образовании и медицинской помощи, потому что у них не были зарегистрированы отцы; некоторые искалечили себя, пытаясь сделаться больше похожими на американцев или азиатов. Детям боснийских жертв изнасилования, которые искали убежища в Хорватии, было отказано в гражданстве[1332]. Дети, рожденные от изнасилованных кувейтских женщин после иракской оккупации 1990 года, по-прежнему не имеют гражданства[1333]. Исмаил утверждает, что такие дети «также, хотя и опосредованно, являются жертвами изнасилования, которым отказывают в их основных правах». Она продолжает: «До сих пор к принудительной беременности относились исключительно как к женской проблеме, не уделяя внимания детям, рожденным на войне. Это не только привело к их маргинализации, но и способствовало тому, что на них не обращали внимания как на жертвы, а позже каким-то образом они попали в лагерь преступников»[1334].

Конвенция ООН о правах ребенка утверждает, что дети должны иметь право на гражданство[1335]. Однако в ней не рассматриваются отдельно права детей, рожденных в результате изнасилования, и не содержится каких-либо гарантий равного обращения с детьми, рожденными вне брака. Иностранцы часто хотят усыновить этих детей, но смущенные правительства запрещают или усложняют этот процесс ради сохранения национальной идентичности. Правительства стран, где родители надеются усыновить этих детей, часто проводят политику, которая подкармливает такой стыд. Великобритания, например, пыталась облегчить усыновление детей, подвергшихся изнасилованию на Балканах, но не предоставляла жертвам изнасилования возможность иммигрировать в Великобританию[1336].

Маленькая, с огромными глазами, тихая как мышка и грустная Марселлин Нийонсенга замирает в позе надоедливого ребенка, с тревогой глядя вверх, словно ожидая чьего-то разрешения жить дальше[1337]. Ей было 19 лет, когда началась война, она навещала семью в Кигали, и их дом подвергся нападению. Вскоре после этого она нашла другую семью, в которой можно было спрятаться. Глава этого дома, старик, выгнал свою жену и заставил Марселлин стать его сексуальной рабыней. Через два с половиной месяца он заявил, что устал от нее. Она подверглась групповому изнасилованию и неохотно нашла убежище у другого насильника, бизнесмена, который увез ее с собой в Конго. Когда она узнала, что война закончилась, она умоляла отвезти ее домой, но она была беременна, и муж решил оставить себе ее и ребенка. Она месяцами ждала того дня, когда он уедет по делам. Она схватила 3000 конголезских франков (около пяти долларов) и уговорила таксиста отвезти ее в Руанду, где ее забрали специалисты Управления верховного комиссара ООН по делам беженцев. Ее травмированную матку пришлось удалить после рождения дочери, которую она назвала Клеманс Тюизенж.

После войны Марселлин занимается домом своего брата, вдовца, который отказался впустить в свой дом Клеманс, больную СПИДом. По крайней мере, брат не бросил ее, сказала Марселлин, несмотря на то что она была изнасилована и у нее был ВИЧ. Клеманс живет с матерью Марселлин, и Марселлин навещает ее раз в неделю. Для Марселлин ужаснее, чем рассказать Клеманс о ее происхождении, стала перспектива объяснения, что ни одна из них не проживет долго. На теле Клеманс уже образовались волдыри, которые ее мать назвала «прыщами». Когда бы Клеманс сильно ни заболевала, бабушка приводила ее к Марселлин, и та везла ее в больницу. Когда они обе здоровы, Клеманс и Марселлин вместе смеются. Когда Марселлин болеет, Клеманс прижимается к ней клубочком, чтобы утешить. Марселлин часто задумывается, не лучше ли дочери умереть раньше; в целом, она считает, что это было бы предпочтительнее: «Люди жалеют меня, потому что у меня есть enfant de mauvais souvenir, но она свет моей жизни. Так медленно умирать, не имея даже утешения, которое я нахожу в ребенке, было бы в тысячу раз хуже. Я умираю, но я не одна».

Одна женщина, которую я встретил за пределами Гитарамы, объяснила, что мужчина убил ее семью, в том числе мужа и троих детей, взял ее в сексуальное рабство на время геноцида, а затем сбежал. Она родила сына, затем заболела СПИДом; сын остался здоровым. Зная, что она скоро умрет, она беспокоилась, что у него не будет родственников, которые могли бы о нем позаботиться. Поэтому она разыскала в тюрьме его отца, человека, убившего ее мужа и детей, и решила построить с ним отношения. Каждый день она приносила ему домашнюю еду в тюрьму. Она могла говорить о том, что делала, только упорно глядя в пол.

Обсуждая проблему изнасилований во время войны, епископ Восточного Тимора Карлос Белу, получивший Нобелевскую премию мира 1996 года, сказал: «В 1999 году погибло до 3000 человек, бесчисленное множество женщин были изнасилованы, а 500 000 человек были вынуждены покинуть свои дома, и 100 000 до сих пор не могут вернуться»[1338]. Сьюзан Харрис Риммер из Австралийского национального университета указывает, что, хотя перечисляются и другие зверства военного времени, количество женщин, подвергшихся изнасилованию и принудительной беременности, обычно остается невысказанным впечатлением. Слово «невысказанное», по ее мнению, является одновременно буквальным и метафорическим.

С 1869 года Женевская конвенция гарантирует раненым в бою медицинскую помощь, и многие утверждают, что аборт для жертв изнасилования подпадает под эти параметры. Совет ООН по правам человека указал, что отказ женщине в аборте после изнасилования может представлять собой жестокое и бесчеловечное обращение. Но Соединенные Штаты продолжают применять поправку Хелмса[1339] 1973 года, которая гласит: «Никакие средства иностранной помощи не могут использоваться для оплаты аборта как метода планирования семьи или для мотивации или принуждения любого человека к аборту». В настоящее время это высказывание интерпретируется так, что любой стране или организации, получающей помощь США, запрещено обсуждать или делать аборты даже женщинам, забеременевшим из-за изнасилования во время войны[1340]. «По правде говоря, почти все женщины, изнасилованные во время войны и забеременевшие, предпочли бы сделать аборт»[1341], – заявила Джанет Беншуф, президент Global Justice Center. «В Конго 40 % жертв изнасилования – дети. Если тебе 13 лет, как ты сможешь родить ребенка? Уровень смертности невероятный. По оценкам ООН, 20 % женщин, которые были изнасилованы в ходе конфликта и которым отказали в аборте, попытались спровоцировать аборт, не считая тех, кто вместо этого покончил с собой». По словам Беншуф, правительство США оплачивает так называемые наборы для чистки женщин, которые сделали неудачный самоаборт, «поэтому мы четко знаем, что происходит. Эти изнасилования мотивированы геноцидом, и мы способствуем геноциду, заставляя женщин рожать этих детей».

Альфонсина Мукамакудза высока, выразительна и прекрасна всей грацией и точеной красотой, которыми славятся женщины-тутси[1342]. Омертвелость, от которой страдали многие женщины, с которыми я беседовал, ее не коснулась; в одну минуту она будет смеяться, а в следующую – рыдать. Она жила в глиняной хижине на окраине Кигали, неуместно обставленной сиденьем для самолета, подпертым в углу, и двумя сломанными деревянными стульями. Единственный свет проходил через щель между крышей и стеной. Несмотря на эту бедность, она была безупречно одета в длинное хлопковое платье с рисунком и тюрбан из такой же ткани.

Альфонсине было 20 лет, когда начался геноцид. Она думала, что варварство вспыхнуло только в ее деревне, поэтому сбежала к родственникам в соседнюю деревню. Здесь тоже начались убийства, поэтому она и ее родственники решили броситься в поисках убежища через границу в Бурунди. Они были недалеко от места назначения, когда началась стрельба. Альфонсин продолжала бежать, а остальная часть ее семьи была застрелена прямо за ее спиной. Она убежала в дом, где старуха обещала спрятать ее. Той ночью сын старухи, интерахамве, вернулся домой. Увидев элегантную женщину, которую укрывала его мать, он объявил, что сделает ее своей «женой». В течение трех недель он неоднократно насиловал ее, и она делала все возможное, чтобы умилостивить его, потому что без этой защиты она, вероятно, была бы убита.

Через месяц Альфонсина поняла, что беременна. После рождения сына, Жан-де-Дьё Нгабонзиза, жизнь становилась все труднее. Она переехала к мужчине, который потребовал, чтобы она «избавилась от этого ребенка» или ушла. Альфонсина сделала все, чтобы ее сын знал, что он был обузой, безжалостно избивая его, а иногда и выгоняя из дома. Если они выходили на публику, она говорила: «Зови меня своей тетей. Никогда не называй меня своей матерью». Между тем ее супруг избивал ее днем и ночью. В конце концов она набралась храбрости и сбежала в трущобы, где я ее и нашел. «А потом, – вспоминала она, – я увидела, что мой мальчик – это все, что у меня было. И иногда он, несмотря ни на что, начинал смеяться, и именно его смех помог мне начать его любить».

Римский статут[1343] 1998 года, учредивший Международный уголовный суд (обычно называемый трибуналом по военным преступлениям), квалифицирует как преступление против человечности «незаконное лишение свободы какой-либо женщины, которая стала беременной в принудительном порядке, с целью изменения этнического состава какого-либо населения или совершения иных серьезных нарушений международного права». Не оговаривается, что ущерб причинен потерпевшим; в первую очередь речь идет о наказании виновных, особенно высокопоставленных лиц, инициировавших кампании изнасилования. Международный уголовный трибунал по Руанде[1344] совершил прорыв в 1998 году, когда признал Жан-Поля Акайесу, местного мэра, который призывал полицию насиловать женщин тутси, виновным в преступлениях против человечности и пытках. Это был первый случай, когда принудительная беременность рассматривалась как форма геноцида. Но статут и правовой прецедент подразумевают, что речь идет о намерении геноцида, а не о массовых изнасилованиях. Для изнасилованных женщин, которые забеременели в результате изнасилования, анализ мотивации не имеет значения; для их детей он и вовсе лишен смысла. «Мужчины, ставшие жертвами пыток, воспринимаются собственным обществом как герои, – по словам Беншуф. – Женщины – жертвы пыток считаются проститутками, опозорившими свои семьи». В Ираке более половины женщин, которые сообщили об изнасиловании в течение года после американского вторжения, были убиты своими семьями[1345].

Ученые-правоведы работали над созданием защиты для женщин, изнасилованных во время войны, но мало что было сделано для обеспечения детей, которых обычно подвергают жестокому обращению, бросают или делают с ними и то, и другое. Риммер утверждал, что таких детей следует реклассифицировать как ветеранов, «публично признать, что они имеют обоснованные претензии к правительству, а не рассматривать их как побочные продукты преступления или греха»[1346]. Эта классификация дала бы детям пенсию; она признала бы храбрость женщин и проблемы детей. Жанна Мулири Кабекатьо, региональный менеджер HEAL Africa[1347], которая работает с этими матерями над построением их отношений с детьми, подчеркнула: «Мы хотим сделать из этих детей мастеров, создающих мир»[1348].

Гордая, прямая осанка Кристины Увамахоро нетипична для женщин, подвергшихся насилию, которых я встречал в Руанде[1349]. Ей было 18 лет, и она жила в Кигали, когда началась резня. Один из интерахамве ворвался в ее дом и сказал: «Раздевайся и ложись, или я убью тебя и твою семью». Он возвращался неоднократно, и после каждого изнасилования отец давал ему деньги, чтобы он уехал. Семья сбежала, но вскоре добралась до моста с блокпостом. Они просидели на обочине дороги два часа, ожидая и наблюдая, как убивают других людей. С наступлением сумерек один из интерахамве приблизился к ним, и в его глазах они увидели смертельную угрозу. Они побежали, но мать Кристины споткнулась. Брат Кристины пытался помочь ей подняться. Через плечо Кристина увидела, как их обоих рубили мачете. Кристина и ее отец прошли 60 миль до города Гисеньи, прячась днем и тихо крадучись по дороге ночью. К тому времени, когда они прибыли, убийства начались и там, поэтому они прошли еще несколько миль до Конго, где переждали войну. Там Кристина поняла, что беременна.

Она боялась, что заразилась ВИЧ, но у нее не было сил заставить себя выяснить это, и она так и не знала наверняка. Она из чистого отвращения избила свою маленькую дочь и отдала ребенка своему отцу, чтобы не видеть ее больше никогда. Даже 10 лет спустя существование ребенка наполняло Кристину грустью. Она навещала единственную оставшуюся в живых сестру каждый день, но не чаще одного раза в месяц приходила к дочери.

В отличие от большинства женщин с enfants de mauvais souvenir, Кристина снова вышла замуж. Ее новый муж – полигамный конголезец, у которого есть еще одна жена. «Я не могла выйти замуж за руандийца после того, что случилось, даже за тутси, – говорила она. – Сначала я пыталась скрыть свою историю от моего нового мужа, но в конце концов я рассказала ему все, и он был очень добр. Когда мне становится грустно, он выводит меня на прогулку. Когда у меня возникают воспоминания и плохие сны, что случается часто, он напоминает мне, что меня могли убить, и утешает меня». Он даже предложил, чтобы зачатый изнасилованием ребенок жил с ними, но Кристина этого не хотела.

Иногда я спрашиваю своих собеседников, особенно тех, кто кажется полностью лишенным гражданских прав, есть ли у них вопросы ко мне. Приглашение поменяться ролями помогает людям не чувствовать себя подопытными кроликами. В Руанде у этих матерей были одни и те же вопросы: как долго вы пробудете в стране? сколько людей вы берете на собеседование? когда будет опубликовано ваше исследование? кто будет читать эти рассказы? В конце интервью с Кристиной я спросил, есть ли у нее вопросы. «Ну, – сказала она немного нерешительно, – вы пишете об этой области психологии». Я кивнул. Она глубоко вздохнула. «Можете ли вы объяснить мне, как мне полюбить мою дочь? Я так хочу ее любить, и я стараюсь изо всех сил, но когда я смотрю на нее, то вспоминаю, что со мной случилось, и это мешает. – Слеза скатилась по ее щеке, но ее тон был почти яростно вызывающим, когда она повторила: – Можете ли вы объяснить мне, как мне полюбить мою дочь?»

Только потом, слишком поздно, чтобы рассказывать об этом Кристине, я удивился, что она не знала, сколько любви было в самом этом вопросе. Это то, о чем спрашивает себя любой, кто живет с ребенком, зачатым в таком позоре, кто хочет распутать собственную двойственность. И это то, что заставляет серьезно задуматься о том, какая часть женской любви заложена в ДНК млекопитающих, насколько она вопрос социальных условностей и насколько – результат личной решимости.

Больше, чем любой другой родитель, имеющий дело с исключительными детьми, женщины с детьми, зачатыми изнасилованием, пытаются подавить тьму внутри себя, чтобы дать своим потомкам свет. Ни у одной другой исключительной семьи нет более последовательной поддержки, чем у них. Этим матерям и их детям нужно горизонтальное сообщество, место, где можно обрести больше достоинства, чем в результате поисков в разрозненном мире онлайн-поддержки. Дети, описанные в оставшейся части книги, несут в себе повреждение; эти дети ранены не по своей вине и являют собой травму. Но испытание, которое порождает их, не сжигает сердца их матерей так, как часто боятся сами эти матери. Материнская любовь может овладеть этими женщинами, даже если они защищаются от нее.

Глава десятая

Преступники

В отличие от большинства ситуаций, обсуждаемых в этой книге, в преступлении виноват сам ребенок; это то, что он сделал сознательно и по своему выбору. Это вина и родителей, ведь они могли бы предотвратить преступление их ребенка с помощью достойного нравственного воспитания и должной бдительности. Таковы, по крайней мере, популярные концепции, и поэтому родители преступников живут на территории гнева и вины, пытаясь простить как своих детей, так и самих себя. Быть шизофреником или произвести на свет такого ребенка или ребенка с синдромом Дауна обычно считается несчастьем; быть преступником или произвести его на свет часто считается, мягко говоря, неудачей. В то время как родители детей с ограниченными возможностями получают государственное финансирование, родители преступников зачастую подвергаются судебному преследованию.

Если у вас есть ребенок-карлик, вы сами не обязательно карлик, а если ваш ребенок глухой, это не ухудшает ваш слух; но виновный в нарушении морали, нравственности и закона ребенок кажется обвинением отца и матери. Родители, чьи дети преуспевают, отчасти виноваты в этом, ведь по ту сторону их гордости находится тот факт, что родители, чьи дети поступают дурно, ошиблись в выборе метода воспитания. К сожалению, добродетельное воспитание не является противоядием от испорченных детей. Тем не менее эти родители обнаруживают, что морально унижены, и сила обвинения такова, что она препятствует их способности помогать, а иногда – даже любить свое преступившее закон потомство.

Рождение ребенка с физическими или умственными недостатками обычно становится социальным опытом, и другие семьи, сталкивающиеся с такими же проблемами, принимают вас. Рождение ребенка, попадающего в тюрьму, часто приводит к изоляции. Родители в день посещения учреждения для несовершеннолетних могут по-дружески жаловаться друг другу, но за исключением тех сообществ, в которых преступление является нормой, это несчастье не любит компании. Родители преступников имеют доступ к немногим ресурсам. Никакие красочные справочники не утверждают, что у ребенка, нарушившего закон, есть положительные стороны, ни одна очаровательная версия «Добро пожаловать в Голландию» не была адаптирована для этой группы населения. У этого дефицита есть и преимущества: никто не преуменьшает значение того, через что вы проходите, никто не использует учебные центры с красочными украшениями из гофрированной бумаги, чтобы превратить свое горе в праздник. Никто не утверждает, что единственная любящая реакция на преступление вашего ребенка – это радость, и не побуждает вас праздновать то, что вы хотите оплакивать.

Тысячи учреждений были созданы для решения проблем, связанных со многими горизонтальными идентичностями: школы для глухих, программы комплексного обучения, больницы для тех, кто страдает шизофреническим психозом. Большинство несовершеннолетних преступников помещают в государственные учреждения, предназначенные больше для наказания, чем для реабилитации. Многих нельзя вернуть, идея почти универсальной реабилитации – это либеральная фантазия. Но молодых осужденных, у которых ущерб носит ситуативный характер, достаточно, и моральный долг – лечить их всех. Онколог может перенести смерть большинства своих пациентов благодаря тем, кого ему удается спасти; если мы сможем реабилитировать даже 10 % потенциальных профессиональных преступников, мы сможем уменьшить человеческие страдания и сэкономить на судебном преследовании и работе тюрем. Тюрьмы как институт основаны на распространенном убеждении, что чем больше мы наказываем людей, тем безопаснее становится страна. Это похоже на предположение о том, что, чем больше вы будете бить своих детей, тем лучше у них все будет получаться.

Три основных принципа тюремного заключения – это сдерживание, вывод из строя и возмездие[1350]. Сдерживание до некоторой степени работает; перспектива тюремного заключения может отпугнуть тех, кто задумывается о преступлении, но в меньшей степени, чем думает большинство населения в целом. «Борьба с преступностью: инвестируйте в детей» (Fight Crime: Invest in Kids) – организация, которую поддерживает более 2500 начальников полиции, шерифов, прокуроров и других сотрудников правоохранительных органов, – заявляет: «Те, кто находится на переднем крае борьбы с преступностью, знают, что арест и тюремное заключение не помогут нам решить проблему преступности»[1351]. Метаанализ 200 исследований показал, что, хотя лучшие реабилитационные программы – поведенческая терапия и обучающие семейные программы – позволили снизить рецидивы на 30–40 % даже среди серьезных преступников, карательная терапия не имела никакого эффекта или оказала отрицательное воздействие[1352]. Национальный институт здравоохранения говорит то же самое: «Тактика запугивания не работает и может усугубить проблему»[1353].

Недееспособность работает постольку, поскольку люди, находящиеся за решеткой, не могут легко совершить новые преступления. Но, если никто не планирует пожизненно держать преступников в тюрьме, проблема остается в том, как они будут себя вести, когда выйдут из тюрьмы. Тюрьмы часто являются очагом заражения, где начинающие нарушители учатся преступным методам у более опытных сокамерников. Джозеф А. Калифано-младший, председатель Национального центра наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами при Колумбийском университете, недавно заметил: «Системы правосудия для несовершеннолетних превратились в колледжи преступности, открывая путь для новых преступлений и тюремного заключения взрослых»[1354]. Более 80 % заключенных моложе 18 лет будут снова арестованы в течение трех лет после освобождения[1355]. Если вы хотите, чтобы ваш сын не попал в тюрьму, то держите его подальше от тюрьмы, потому что, однажды попав в тюрьму, он, скорее всего, окажется в ней снова.

Возмездие – это модный эвфемизм мести, злорадство, которое испытывает обиженный человек, видя, что его мучитель наказан. Возмездие – это способ потакать жертвам; они чувствуют себя бессильными, и заключение их противников в тюрьму или казнь иногда помогают им чувствовать себя более свободными. Достоинства этого принципа ограничены: интервью с людьми, которые боролись за казнь других, показывают, что казнь не принесла им ожидаемого удовлетворения[1356].

Кора Нельсон подвергалась в детстве словесному и физическому насилию[1357]. Она жила в сельской части штата Миннесота. Ее ранний брак, в результате которого родились две дочери, Дженнифер и Мэнди Стайлз, стал катастрофой; когда ей было немного за 20, у нее развился рак шейки матки, и ей сказали, что она никогда больше не забеременеет. Когда она влюбилась в Люка Макию, красивого коренного американца, алкоголика, он не возражал, что у них не будет семьи. Затем, к удивлению врачей, Кора забеременела и родила своего «чудо-ребенка» Пита. Для Дженнифер, старшей дочери Коры, ее новый сводный брат стал «живой куклой, которая говорила и ходила». Люк, однако, пил все больше и становился все более жестоким. «С ним что-то случилось, – вспоминала Дженнифер. – Хороший человек, за которого вышла замуж моя мать и которого мы все любили, перестал существовать».

Когда Люк приходил в ярость, Дженнифер держала Пита в постели рядом с собой, чтобы защитить его. Тем не менее Пит стал свидетелем того, как его мать избивали и душили, и его тоже били. «Были времена, плохие дни, но были времена, когда все шло хорошо, – вспоминал Пит. – В первый раз, когда я учился стрелять из винтовки, мы целились по банкам в воде, и с первого же выстрела я попал. Он подхватил меня на руки так, как будто гордился мной». Однажды Люк залез в кровать Дженнифер и положил руку ей на бедро; Дженнифер, которая стала жертвой сексуального насилия со стороны няня, когда ей было шесть лет, начала отбиваться. «У меня больше хороших воспоминаний об этом человеке, чем плохих, – сказала она, – но плохие чудовищно плохи».

Однажды вечером, когда Люк был под действием наркотиков, он сильно избил Пита, а затем сел в машину и уехал, чтобы провести вечер в барах. Для Коры это стало концом; она собрала чемоданы и уехала с Питом, которому тогда было шесть лет, и Мэнди, которая была подростком; Дженнифер к тому моменту уже съехала. Кора выселила Люка и вернулась домой. Люк ворвался в дом, разрезал платья Коры и забрал ружья. Кора получила охранный ордер и подала на развод. В последующие месяцы Пит иногда навещал своего отца по выходным, но Люк, как правило, был под кайфом. Кора начала встречаться с Итаном Хайнцем, автобусным механиком.

За неделю до того, как Кора должна была развестись, Мэнди вернулась из школы и обнаружила Люка за кухонным столом. Она позвонила Коре, которая вызвала полицию, но Люк сбежал еще до их прибытия. Кора забрала семью к Итану. Вернувшись через несколько дней, они обнаружили, что дверь открыта, и вызвали полицию. И снова они не обнаружили ничего необычного; Кора попросила их проверить подвал. «Они спускаются, а он там, – рассказывает Пит. – У него дробовик, винтовка 22 калибра и винтовка 30–30. Он вышел с винтовкой в руке, как будто собирался выстрелить в них. Ее заклинило, поэтому он не мог выстрелить, но они этого не знали. Они стреляли в него трижды, и они застрелили его». Кора и трое ее детей были наверху.

План Люка состоял в том, чтобы убить и Кору, и себя. Он оставил своему сыну записку, в которой говорилось, что в том, что должно было случиться, не было вины Пита, и что, если Пит когда-нибудь будет скучать по нему, ему нужно только «взглянуть на созвездие Ориона, потому что это я. Всегда охотник, а не его добыча». Пит сказал: «У него была депрессия, но он не получал помощи, потому что думал, что его заставят отказаться от алкоголя, а он любил свой алкоголь больше всего на свете. Я бы так хотел, чтобы он предпочел меня алкоголю. Но он этого не сделал».

После этого Кора была в нормальном состоянии только иногда, часто, как вспоминал Пит, «она просто ничего не могла делать, и мне приходилось о ней заботиться». Это была непростая задача для скорбящего шестилетнего ребенка, особенно для того, кто «чувствовал, что, если бы я сделал что-то другое, возможно, он бы не попытался убить мою маму». Пит очень страдал от потери. «Мой отец был не таким высоким, как я, – сказал он мне. – Но вот этот пиджак, который у него был, мне идеально подходит. Я ношу его, когда становится одиноко».

Вся семья переехала жить к Итану. «Кто захочет остаться в доме, где в бытовой технике пулевые отверстия?» – риторически восклицала Дженнифер. Она забеременела в старшей школе и бросила учебу после рождения дочери Сондры. Когда ее отношения с отцом Сондры закончились, они с Сондрой вернулись в семью. У Дженнифер развилась хроническая мигрень. «Я скрывалась в своей темной комнате долгие годы, – говорит она. – Если бы Сондра не жила со мной в одной комнате, не думаю, что я бы так уж о ней заботилась». Точно так же, как Дженнифер была спутницей Пита в детстве, шестилетний Пит теперь стал другом Сондры. «Пит перенял эстафету и взял заботу о ней на себя», – заметила Дженнифер.

Но Пит часто бывал угрюм и замкнут. В третьем классе он рассердился на девочку и вонзил карандаш в ее бедро. У него развился синдром дефицита внимания и гиперактивности и возникли проблемы в школе, несмотря на его очевидный мощный интеллект. Семья переехала в приятный для проживания рабочий пригород, и консультант в его новой школе пытался бороться с невнимательностью Пита с помощью риталина. Но СДВГ дополняла серьезная депрессия, и риталин еще больше возбуждал ее. Антидепрессанты спровоцировали у него гипоманию. К тому времени учителя заклеймили его как нарушителя спокойствия.

Пит отверг Итана как отца; со временем он начал бунтовать и против своей матери. Коре было трудно его дисциплинировать. «Она любила его до такой степени, что не видела его настоящим», – заметила Дженнифер. В 13 лет Пит ворвался в магазин, украл сигареты и был обвинен в тяжком проступке. Год спустя он попытался выйти из торгового центра Mall of America с украденным в магазине скейтбордом и ненадолго попал в тюрьму. К тому времени у него возникли проблемы и из-за прогулов. Кора запросила для него психиатрическую консультацию в своей больничной кассе, но Питу было отказано в лечении.

Вскоре после этого Марселла, девятилетняя дочь лучшей подруги Дженнифер, Энни, рассказала матери, что Пит насильно поцеловал ее и потер ей грудь через рубашку; она намекнула, что с Сондрой он проделал большее. Энни немедленно позвонила Дженнифер. «Я отчетливо помню, как меня вырвало после услышанного», – сказала Дженнифер. Той ночью она расспросила Сондру. «Полное сексуальное насилие начиная с шести лет, – рассказывала Дженнифер. – Мой младший брат, о котором я заботилась, за которого я бы умерла, делал это с моей дочерью». Она немедленно позвонила в полицию.

Кора сказала Питу: «Это худшее, что ты мог сделать. Я и представить не могла, что все настолько плохо, и не могу представить ничего хуже. Но теперь я знаю. И я все еще твоя мать, и я все еще люблю тебя. И знаешь что? Теперь ты точно знаешь, что ничего не можешь мне сказать». Она поставила ему ультиматум: ему придется обратиться за помощью и изменить свое поведение, если он захочет вернуться в ее дом. Дженнифер сказала: «Моя мама сделала все, что могла. Он не мог сказать то, что ему нужно, а мы не могли читать его мысли».

Окружной прокурор требовал, чтобы Пита судили как взрослого, хотя ему было всего 15. Дженнифер написала от его имени письмо, в котором отметила: «Моего брата нужно наказать, но еще больше он нуждается в помощи». Пит был приговорен к исправительной программе для сексуальных преступников, где он должен был отбыть почти два года, а затем оставался под расширенной юрисдикцией учреждения по делам несовершеннолетних, что означало, что любое преступление в будущем принесет ему 12 лет в тюрьме. Уже в тюрьме он рассказал своему терапевту, что отец Сондры изнасиловал ее до того, как это сделал он сам; эксперт по жестокому обращению, проведший беседу с Сондрой, сказал, что ее знания «слишком подробны, чтобы их можно было придумать». Дженнифер сказала: «Инцест. Я чувствую себя в шоу Джерри Спрингера[1358]. Это странно – меня насиловал нянь, потом Люк. Сондра подверглась насилию со стороны ее отца, затем ее изнасиловал Пит. Говорят, молния никогда не ударяет дважды в одно и то же место, но это неправда».

Пит много работал в учреждении для несовершеннолетних правонарушителей в Миннетонке, штат Миннесота, домашней школе округа Хеннепин, как ее эвфемистически назвали. Там он впервые оплакал смерть отца. Он говорил Итану, что любит его. «Он не стал бы так открываться, если бы его не заставляли», – заметила Кора. Пит заинтересовался поэзией, написал сборник сонетов, что стало поразительным достижением для мальчика с СДВГ. Внешность Пита внушает страх, но в тюрьме он добился невероятного спокойствия. Приближался день его освобождения, и Дженнифер сказала: «Я так по нему скучаю. И все же я чувствую себя виноватой из-за того, что скучаю по нему, потому что это выглядит как предательство дочери. У моего брата никогда не будет возможности остаться наедине с моими детьми. Но я хочу его вернуть – на самом деле хочу».

Домашняя школа организовала для Пита сеансы извинений перед его матерью, Дженнифер и Мэнди. Он не встречался с маленькими девочками, потому что они могли получить дальнейшие травмы от такой встречи; Энни предпочла не приходить. «Моя дочь говорит, что, если Иисус Христос смог простить грешников на кресте рядом с ним, то и она может простить Пита, – написала мне Дженнифер. – Я сказала: „Докажи, что моя вера в тебя оправдана“. И он сделал все, о чем я просила». Однако она беспокоилась, что все последствия жестокого обращения Пита могут не проявиться до подросткового возраста Сондры.

Через несколько недель после освобождения Пита семья вместе отпраздновала Рождество у Коры по предложению Сондры. К тому времени, когда я вернулся в Миннесоту в мае следующего года, наметилась новая динамика. Это был один из первых настоящих весенних дней, суббота. Пит, жених Мэнди и Сондра играли в футбол на лужайке, в то время как остальные наблюдали за игрой и аплодировали им с крыльца. Питу было 17; Сондре – 11 лет. На мгновение я был потрясен, увидев, как Пит схватил Сондру; между ними не чувствовалось физического беспокойства или эмоционального напряжения. Позитивные перемены в Пите неоспоримы. «Тот печальный ребенок, что жил здесь когда-то, ушел», – уверенно сказала Дженнифер.

Пит несколько раз посещал домашнюю школу, и я спросил, почему. «Внутренне я очень сблизился с тем парнем, который исчез из моей жизни, как только его выпустили, – ответил он. – Это причинило мне боль, и я был полон решимости не сближаться так больше с другими парнями. Поэтому я захожу раз в месяц, чтобы увидеть людей, которые мне помогли». Дженнифер сказала: «Ему нужно было нечто большее, чем мы могли дать, и его способ кричать о помощи был… через Сондру. Как будто это должно было случиться, чтобы спасти его, понимаете? Как будто бедная Сондра должна была быть жертвенным агнцем». Год спустя она написала мне: «На этой неделе я наконец-то смогла сказать Питу, что прощаю его. Я не могла этого сделать, пока не убедилась воочию, что он изменился. Он искренне стремится вести продуктивную жизнь. Мой брат при всех своих слабостях – потрясающий молодой человек. Я так благодарна, что могу видеть это».

Через два года после того, как я встретил Пита, Дженнифер вышла замуж. На репетиционном ужине она была в футболке с надписью LET IT BE, которая казалась отражением семейного настроения. После еды мы смотрели, как Пит играет в бейсбол. При смене подач он подошел, и его все обняли. Когда он вернулся на поле, Кора сказала, повернувшись ко мне: «Наконец-то у меня есть сын, которого я всегда хотела».

Замужней подружкой невесты Дженнифер стала Энни; Марселла и Сондра были подружками невесты. Поскольку Марселла все еще беспокоилась из-за Пита, он согласился прийти на прием позже, после того как уйдет Марселла. Но она предпочла этого не делать. Они с Сондрой мелом нарисовали на подъездной дорожке классики, и после того как большинство гостей разошлись, основная группа прыгала через них в свадебных нарядах, включая Пита. Пит совершил преступление в области интимных отношений; его семья изменила природу этой близости, но не ее степень.

В широкомасштабном опросе более 2 миллионов американских подростков выяснилось, что каждый четвертый использовал, носил пистолет или нож или принимал участие в преступном эпизоде с их применением в минувшем году[1359]. Другие источники предполагают, что каждый десятый совершил физическое нападение хотя бы на одного из своих родителей[1360]. Ежегодно под стражу берут около 3 миллионов несовершеннолетних, это больше, чем все население Чикаго, и более 2 миллионов из них попадают в тюрьму[1361]. У несовершеннолетних больше шансов быть пойманными, чем у взрослых преступников; как и любые новички, они несколько некомпетентны[1362]. Около 70 % попадают в суд по делам несовершеннолетних; около трети получают условный срок, а 7 % находятся в заключении или помещены вне дома[1363]. Арест стал тем, что один критик назвал «продолжением кабинета директора»[1364].

Несмотря на эти высокие цифры, уровень насильственных преступлений среди несовершеннолетних с 1994 года довольно неуклонно снижался; число арестов за насильственные преступления среди несовершеннолетних на душу населения составляет примерно половину того, что было тогда, а количество арестов за убийства среди этой группы населения снизилось примерно на 75 %[1365]. Многие конкурирующие объяснения этого сдвига включают экономический рост в начале нового тысячелетия, конец эпидемии крэка[1366], широкое использование тюремного заключения, которое удерживает многих потенциальных жестоких преступников вдали от улиц, и изменение методов работы полиции. Невозможно собрать достоверную статистику преступности, кроме как на основе статистических данных об арестах. Иногда на полицию оказывается общественное давление, требующее арестовывать за каждое преступление, а иногда от нее же требуют проявлять относительную снисходительность. Если люди считают, что уровень преступности становится выше, нанимают больше полиции, что приводит к большему количеству арестов, что приводит к статистике, которая, кажется, подтверждает это подозрение.

Дети, которые вместе совершили преступления, получают разные приговоры в зависимости от участия семьи в их воспитании. Одна судья сказала мне, что она всегда будет приговаривать к меньшему сроку заключения преступника, родители которого оказали положительное влияние, потому что «эти дети, возможно, смогут учиться, а не снова разрушать жизни». Один молодой человек, с которым я познакомился, был приговорен к 10 месяцам заключения, в то время как его товарищ, по крайней мере частично из-за отсутствия поддержки со стороны семьи, получил 5 лет. Мысль здравая, но ирония неизбежна: лишения, которые поощряли преступность ребенка, теперь продлевают срок его наказания. Преступления несовершеннолетних становятся результатом взаимодействия генетики, личности и наклонностей самого несовершеннолетнего, поведения и отношения его семьи и его более широкого социального окружения. Идея плохого семени кажется устаревшей, но некоторые люди словно бы рождаются без морального ядра внутри себя, как некоторые люди рождаются без большого пальца. Генетика порядочности выходит за рамки нашей примитивной науки, но, несмотря на безграничную любовь и поддержку, некоторые люди склонны к насилию и разрушению, лишены какой-либо эмпатии или имеют нечеткое восприятие истины. Однако у большинства людей криминальный потенциал требует активации внешнего стимула: интенсивный, внутренне детерминированный психопат из фильмов необычен.

Большая часть законодательства построена вокруг представления о том, что молодые преступники являются неисправимыми злодеями. Например, приказы об изъятии из-под юрисдикции, что подписывают прокуроры или судьи, чтобы разрешить передачу дела из системы для несовершеннолетних в уголовный суд для взрослых, который выносит более суровые приговоры, становятся все более популярными. По иронии судьбы, большинство несовершеннолетних, дела которых так перебросили, подлежат суду не за убийство или нападение: они совершили преступления против собственности или были задержаны по обвинению в употреблении наркотиков. Судьи перегруженных судов для взрослых часто отклоняют эти дела[1367], но иногда используют руководящие принципы вынесения приговоров для взрослых, поэтому наказание бывает либо незначительным, либо слишком суровым. Кроме того, судьи могут с большей вероятностью направить в суды для взрослых дела несовершеннолетних, которые являются членами расовых меньшинств, если они плохо себя повели перед судьей или у них, по всей видимости, нет поддерживающих семей. Эти обстоятельства не оправдывают более сурового преследования. В 1990-е годы во всех штатах, кроме Небраски, был принят закон, упрощающий рассмотрение дела несовершеннолетних в уголовных судах для взрослых; количество несовершеннолетних в тюрьмах для взрослых резко возросло[1368]. В 2001 году, когда Верховный суд постановил, что приговор к смертной казни за преступление, совершенное в возрасте до 18 лет, является неконституционным, около 12 % населения, приговоренного к смертной казни, составляли молодые люди 19 лет и младше[1369].

Проблема изъятия из-под юрисдикции – лишь последнее проявление запутанного отношения нашей страны к наказанию и исправлению несовершеннолетних. Первым казненным несовершеннолетним американцем был Томас Грейнджер, убитый в 1642 году в возрасте 16 лет за изнасилование лошади, коровы и нескольких других животных. С тех пор было казнено более 300 несовершеннолетних; самому младшему – в 1850 году – было 10 лет[1370]. В отчете Общества по предотвращению нищеты за 1819 год содержались такие ламентации: «Это великая школа порока и отчаяния с убежденными и нераскаявшимися преступниками. И это место для реформ?»[1371] В 1825 году эта же организация стремилась создать идеальную реабилитационную среду, в которой «простой труд» вооружал бы заключенных такими навыками, чтобы общество в целом с радостью принимало их обратно. Первый специальный суд для несовершеннолетних был создан в Иллинойсе в конце XIX века на основе субъективной системы оценки характера молодых правонарушителей. Один из первых судей суда по делам несовершеннолетних в Чикаго сказал: «Проблема приговора заключается не в том, совершили ли этот мальчик или девочка какое-то конкретное нарушение, а в том, кто он, как он стал тем, кем он является, и что лучше всего сделать в его интересах и в интересах государства, чтобы спасти его от продолжения неудачной карьеры»[1372]. В 1910 году судья Бенджамин Линдси писал: «Наши законы против преступности так же неприменимы к детям, как и к идиотам»[1373]. В начале XX века дискреционные полномочия судов были разновидностью parens patriae – правительства как родителя – со всемогущим государством, действующим вне взрослой системы сдерживания и противовесов.

К 1960-м годам реформаторы начали восставать против капризной системы. В 1967 году in re Gault[1374] Верховный суд рассмотрел дело молодого человека, осужденного за оскорбительные телефонные звонки сексуального содержания соседу[1375]. Судья суда по делам несовершеннолетних отправил подростка в государственную школу на срок до шести лет, хотя взрослый, признанный виновным в аналогичном правонарушении, отделался бы штрафом в размере не более 50 долларов или двумя месяцами тюремного заключения. Отменив приговор, вынесенный подростку, Верховный суд предоставил несовершеннолетним правонарушителям право на уведомление о предъявленных обвинениях, на адвоката, на очную ставку и перекрестный допрос свидетелей, а также право не свидетельствовать против самого себя[1376]. Судья Эйб Фортас, написавший от имени большинства, заявил: «То, что подсудимый – мальчик, не оправдывает проведение суда кенгуру»[1377]. Закон 1974 года о правосудии в отношении несовершеннолетних и предупреждении правонарушений ограничивал время, в течение которого несовершеннолетние могли содержаться под стражей без суда, и оговаривал, что они должны быть отделены от взрослых правонарушителей и с визуальной, и со звуковой точек зрения. Администрация Рейгана настаивала на возвращении к «жесткой» политике. Начальник отдела профилактики правонарушений министерства юстиции пожаловался на то, что суды прислушались к «психологической болтовне социальных работников»[1378]. Штаты начали использовать систему изъятия из-под юрисдикции, ввели в практику смертную казнь для некоторых несовершеннолетних и получили значительное увеличение числа несовершеннолетних, содержащихся в тюрьмах: к концу 1990-х годов почти половина несовершеннолетних преступников были заключены в тюрьму, а не проходили исправление в общественных или лечебных программах[1379].

Ювенальная юстиция остается патерналистской[1380]. Полицейские располагают правом по собственному усмотрению отпустить задержанных молодых людей, и многие дети возвращаются к своим родителям только с предупреждением. За последние 20 лет или около того левые, возглавляемые Американским союзом защиты гражданских свобод и аналогичными организациями, добивались большей справедливости и более четко сформулированных прав для молодых правонарушителей, но в результате формализация лишила систему снисходительности. Одно недавнее исследование показало, что только треть подростков считают, что их адвокат им помог[1381]. Правые тем временем настаивали на более суровых приговорах. Левые хотят, чтобы у детей были права взрослых, но не обязанности; правые требуют прямо противоположного. Рассмотрение дел происходит ужасно медленно, и несовершеннолетние могут томиться в заключении до суда целый год, что серьезно подрывает их социальное и академическое развитие. Хотя несовершеннолетним зачитывают правило Миранды[1382], по крайней мере половина не понимает, о чем идет речь. Приговоры становятся строже, чем они были до дела Голя. Как писали исследователи ювенальной юстиции Томас Гриссо и Роберт Г. Шварц в своей работе «Молодежь в суде»: «Введенные левыми процедуры, подобные тем, что действовали в отношении взрослых, работали в спиральном тандеме с карательными мерами, институционализированными правыми, что создает неуклюжий, суровый и внутренне противоречивый суд по делам несовершеннолетних»[1383].

Зрелость не наступает в подростковом возрасте; законодательные нормы давно установили минимальный возраст для употребления алкоголя, голосования, секса и вождения. Биологические данные теперь демонстрируют, что мозг подростка структурно отличается от мозга взрослого, что позволяет проводить различие между преступностью взрослых и несовершеннолетних[1384]. В префронтальной коре мозга 15-летнего ребенка области, отвечающие за самоконтроль, не развиты; многие части мозга не созревают примерно до 24 лет. Хотя все последствия этого варианта физиогномики еще невозможно отобразить, придерживаться стандартов взрослых в отношении детей биологически наивно. С одной стороны, дети, совершающие преступления, могут стать взрослыми, совершившими преступления; но, с другой, – дети, совершающие преступления, действуют импульсивно отчасти потому, что они дети.

Более половины задержанных подростков дают положительный результат теста на наркотики, и более трех четвертей во время совершения преступлений находятся в состоянии наркотического или алкогольного опьянения[1385]. Арестованные несовершеннолетние в 2 раза чаще, чем их сверстники, употребляли алкоголь, более чем в 3 раза чаще – марихуану, более чем в 7 раз – экстази, более чем в 9 раз – кокаин и в 20 раз – героин. Эти статистические данные не проясняют, действительно ли вещества влияют на несовершеннолетних, подталкивая их к совершению преступления, являются ли злоупотребление психоактивными веществами и преступность симптомами одного основного расстройства личности или законы, ограничивающие доступ к веществам, вынуждают злоупотребляющих ими людей совершать противоправные действия. Однако они предполагают, что лечение несовершеннолетних от наркозависимости важно для борьбы с преступностью. К сожалению, лишь немногим более 1 % арестованных получают лечение от наркозависимости.

София и Джозия Макфили понятия не имели, что их 17-летний сын Чак оплачивает пристрастие к кокаину торговлей наркотиками и что он таскает с собой пистолет по Южному Бостону[1386]. Поэтому они были совершенно сбиты с толку, когда однажды ночью услышали громкий хлопок в доме, где были Чак и его друзья. Один из них размахивал ружьем и насмешливо предлагал сыграть в русскую рулетку. Остальные пытались остановить его, но он спустил курок и выстрелил себе в голову. Джозия бросился наверх, чтобы удержать его, ровно в тот момент, когда он умер. «Когда я начал освобождение от зависимости, – сказал Чак более 20 лет спустя, – я снова и снова переживал этот момент: я мог это остановить и не сделал этого».

В колледже Чак много пил и принимал тяжелые наркотики. Он заваливал все предметы, и Джозия сказал ему, что не будет платить за обучение, если Чак не будет учиться. Чак вернулся к торговле наркотиками и вскоре встретил девушку, Лорен, она тоже принимала наркотики. Однажды ночью, под кайфом, они в масках и с огнестрельным оружием напали на заправочную станцию в Эверетте, штат Массачусетс. Чак ударил хозяина металлической шиной. Джозия нашел ему хорошего адвоката, и судья отпустил его на испытательный срок. «Он уже „вдохнул“ все деньги, что украл», – сказал Джозия, и они с Софией вернули украденное пострадавшей стороне. К их ужасу, Чак и Лорен поженились – им был 21 год, – и вскоре у них родился первый ребенок, Маккензи. Под кайфом Чак бил Лорен; он дважды попадал в тюрьму за нападение. Хотя они оба принимали слишком много наркотиков, в основном кокаин, но также и другие вещества, вскоре у них родилось еще двое детей, Мэдисон и Кайла; затем они развелись.

Дети остались с Лорен, которая исчезла однажды ночью, торгуя наркотиками; в конце концов социальные службы пригрозили, что они изымут детей. Чак привел трех дочерей в дом своих родителей и временно переехал к ним, чтобы не позволить отдать девочек в приемные семьи. Вскоре Чак снова начал принимать наркотики, и София и Джозия сказали ему, что он должен уйти. Год спустя они подали заявление о временной опеке; Софии пришлось перестать работать, и она была расстроена. «Раньше я была недовольна собой, – сказала она мне. – Ведь, господи прости, они же мои внучки, а я… Но это было совсем не то, что я планировала в своей жизни».

С тех пор Чак 14 раз проходил курсы серьезной реабилитации, а также бесчисленное количество встреч и дневных программ Общества анонимных алкоголиков; жил недалеко от дома родителей и прошел повторный детокс. Ему никогда не удавалось прожить более девяти месяцев без рецидивов. Хотя кокаин и алкоголь по-прежнему имеют для него большое значение, раньше он употреблял и героин, и оксиконтин. Он был заключен в тюрьму за нарушение условий досрочного освобождения, вождение в нетрезвом виде, насилие в семье и мелкие кражи. Когда он чист, он становится другим человеком, но он редко бывает чистым достаточно долго, чтобы это – другое – его воплощение было актуальным. Когда я встретил Софию и Джозию, Чаку было почти 40 лет, и их внучки жили с ними 10 лет. Чак одновременно полагался на щедрость своих родителей и был разгневан ею. Он был в ярости, что они рассказали детям о его зависимости от героина: «Для них это было так обидно». Казалось, он совершенно не понимает, что гораздо более расстраивающим обстоятельством было не то, что его родители рассказали об этом его детям, но сам факт того, что он сидел на наркотиках.

Через девять лет после того, как Джозия и София худо-бедно выстроили свою жизнь с тремя внучками, они были шокированы, обнаружив, что последняя подруга Чака, Ева, беременна, и что они собираются сохранить ребенка. «Что, черт возьми, они думают? – сказал Джозия. – Она наркоманка, он наркоман. Они всего три месяца как слезли с наркоты, и она уже беременна?» Когда ребенок родился, София увидела, что на кювете было имя Евы, но не Чака. Ева сказала, что сделала это для того, чтобы претендовать на правительственную помощь для одиноких матерей. «Я думала: „О боже, теперь мы и до этого дошли!“ – вспоминала София. – Я не хотела брать ребенка на руки. Я думала про себя: „Бедняжка, и что только тебя ждет?!“» Однако Маккензи, Мэдисон и Кайла продолжают надеяться. «Он идет к выздоровлению, – говорила София. – Они злы на него, но стоит им его увидеть, они просто тают. Грустно видеть, сколько в них преданности». На Рождество у Евы произошел рецидив, и ребенок живет с матерью Евы. «Дети говорили мне: „Нана, ты собираешься взять ребенка? Мы позаботимся о ней!“ – вспоминала София. – Но как я могу? Тем более сейчас?»

Трудно не поразиться тому смешению любви и тоски, что Джозия и София испытывают к трем живущим с ними внучкам. Когда я встретил двух младших девочек, я был тронут теплом, что явственно ощущалось между ними и их бабушкой и дедушкой, теплом, которое скрывало под своей поверхностью отчаяние. «Вопрос в том, справимся ли мы на этот раз лучше?» – говорил Джозия. В раннем подростковом возрасте Маккензи попробовала наркотики, а София позвонила в полицию. После нескольких арестов София пошла в суд и сказала, что не может продолжать жить таким образом. Судья спросил, заберет ли София девочку, и она сказала: «Даже не подумаю». Маккензи воскликнула: «Ты никогда не поступала так с моим отцом!» И София ответила: «Если бы я знала больше, я бы сделала именно так, и, возможно, мы все не оказались бы в этом кошмаре». Маккензи отправили во временный приют в Ярмуте, а затем в единственное место в штате, где работали с зависимостями у подростков. София и Джозия теперь думают, что вторая их внучка, Мэдисон, тоже родилась зависимой. Дела Кайлы, самой младшей их внучки, кажется, лучше, но так как ей всего 11 лет, трудно быть в этом уверенным.

«Моя мама работала уборщицей, намывая полы в офисах за 1 доллар и 35 центов в час, – рассказал Джозия. – Нам нужно было вытащить себя на поверхность. Затем наших детей, а теперь и наших внуков». София заметила: «Столько времени я думала, что все наладится, и мы так и говорили детям. Сейчас у меня нет надежды. Мы задавались вопросом прежде: „Когда это закончится?“ Теперь все, что у нас осталось: „Пусть все будет, как будет“. Степень поражения алкоголизмом в семье заставляет меня чувствовать себя лучше в какой-то степени; я могу сказать, что это генетическое. Если бы я знала об этом прежде, у меня, наверное, не было бы детей. Чак мог бы жить лучше, чем он живет сейчас, но я знаю, что он тоже не наслаждается происходящим. Однажды я сказала ему: „Чак, я бы хотела вернуть мою жизнь“. И он ответил: „Думаешь, я бы не хотел?“»

Три четверти несовершеннолетних заключенных проходят диагностику психического здоровья, в отличие от одной пятой населения в возрасте от 9 до 17 лет[1387]. Около 50–80 % несовершеннолетних в заключении страдают неспособностью к обучению[1388]. Ювенальная преступность также связана с низким IQ, импульсивностью, плохим самоконтролем, дефицитом социальных навыков, расстройствами поведения и эмоциональной неразвитостью. Эти характеристики проявляются очень рано. В одном исследовании родителей попросили описать своих детей; они стали участниками повторного опроса 10 лет спустя. Те, кого назвали в детстве «сложными», в два раза чаще совершали преступления, чем те, кого сочли «легкими»[1389]. Другое длительное исследование изучало мальчиков, которых сочли «проблемными» в возрасте от 8 до 10 лет, и установило, что они в три раза чаще становились правонарушителями[1390]. Конечно, для каждого уравнения – сложные дети вырастают в правонарушителей – есть и параллельная возможность: матери, которые считают своих детей раздражающими, порождают на свет преступников.

Те, кто оказывается полноценным правонарушителем до наступления 12 лет, скорее всего, станут преступниками во взрослом возрасте и гораздо чаще совершают насильственные преступления, чем те, чьи наклонности проявляются позднее[1391]. Это может стать отражением привычки; нормам вашего детства особенно трудно сопротивляться. Некоторые дети из тех, кого считают проблемными, которые с раннего возраста лишены морального стержня и проявляют что-то настолько фундаментально негативное в своей личности, что исправить это почти невозможно, не становятся преступниками. Если преступность ребенка проистекает из привычки, то раннее вмешательство, направленное на избавление от этих привычек, может оказаться эффективным; если она генетически обусловлена, то вероятность успеха такого вмешательства гораздо меньше. Эти возможности, конечно, не исключают друг друга.

В главе о шизофрении я указал, сколько шизофреников находится в тюрьме; исследуя это, я узнал, сколько человек в тюрьме страдают от нечетко поставленного психиатрического диагноза. Заключение психически неуравновешенных людей в тюрьму вместе с большим количеством заключенных может усугубить деструктивное поведение преступников по отношению к себе и другим. Кэрол Каротерс, исполнительный директор Национального альянса по психическим заболеваниям штата Мэн, сказала: «Трудно представить себе худшее место для размещения ребенка, которому требуется помощь из-за его психического заболевания»[1392].

Брианна Ганди, мать которой была наркоманкой, родилась с фетальным алкогольным синдромом и была оставлена на попечение бабушки[1393]. «Я называю свою бабушку мамой, чтобы она не забыла, что заботится обо мне», – сказала мне Брианна. Ее отец полностью исчез из ее жизни. «У него нет работы; он не приходит ко мне; не звонит сюда; не пишет, – рассказывала Брианна. – И я не знаю, где он живет, поэтому тоже не пишу ему».

В 15 лет Брианна попала во все возможные неприятности, но особенно часто она прогуливала и лгала. «Я просыпалась посреди ночи, чтобы украсть еду из холодильника, – вспоминала она. – И я всегда говорила своей бабушке: „Это не я, это не я“ – хотя не было никого другого, не могло быть». В 14 лет Брианна начала убегать из дома; она сидела в парке по ночам, пока кто-нибудь не приходил и не приглашал ее домой поесть. «Просто случайные люди, – вспоминала она. – Некоторые из них не могли иметь детей, а всегда хотели ребенка. Так что в то время я была их ребенком». Она общалась и с наркоторговцами, и с бездомными: «Мне просто не нравится, когда мне говорят делать то, чего я не хочу делать».

Брианна попала в заключение за нападение, и когда она злилась, то наводила ужас. «У меня здесь было одно нападение, – призналась она мне. – В Харбор-Шелтер я напала на директора. В Сент-Джо – на персонал. На острове Санта-Крус – на директора и персонал». Было что-то жутковатое в том, как спокойно она перечисляла эти преступления. «Я хочу быть шеф-поваром или водопроводчиком, – продолжала она, как будто эти два признания имели что-то общее. – Если не найду работу сразу, буду вязать крючком вещи на продажу, вместо того чтобы продавать наркотики, что я делала, но это слишком печально. Я уже связала крючком две рубашки и шляпу, а сейчас работаю над сумочкой».

Бабушка Брианны не знала, что с ней делать. «Поскольку меня посадили в тюрьму, мы больше говорим о личных вещах, – замечает Брианна. – Я рассказывала ей вещи, о которых обычно не говорят, например, об изнасиловании: когда мне было три года, меня изнасиловал сосед; в тринадцать – мой бывший парень». Бабушка Брианны предложила ей присоединиться к Job Corps[1394]. Несмотря на нежелание Брианны жить с бабушкой это предложение задело ее чувства. «Мне было интересно, почему она не хотела, чтобы я была дома, когда выйду отсюда, любит ли она меня все еще, – сказала Брианна, но затем добавила: – Я бы хотела, чтобы моя бабушка не любила меня так сильно, а просто оставила бы в покое и перестала мешать». Желать родительской любви и обижаться на нее – знакомый подростковый парадокс, но Брианна, похоже, совершенно не подозревала о разрыве в своих утверждениях.

Очевидно, что размытое восприятие реальности может способствовать преступному поведению, но то же самое воздействие может оказать и депрессия. Джексон Симпсон разделяет склонность к депрессии со своей матерью, но если ее болезнь проявляет себя через абстинентность и пьянство, то его – через неудачи и агрессию[1395]. Джексон сказал мне, что всегда «интересовался людьми, находящимися в депрессии и много думал о диагнозе своей матери, но, похоже, не понимал, что это может относиться и к нему самому».

Джексон присоединился к банде, когда учился в пятом классе, и «закончил продажей и употреблением наркотиков, ношением оружия, воровством, грабежами – всем, что только может прийти вам в голову. Меня не так воспитывали, я знал, что это неправильно, но после того, как ты делаешь это какое-то время, тебе это действительно нравится». Однако он совершил нападение, в результате которого оказался в тюрьме, только после того, как не смог попасть в баскетбольную команду в своей школе; мечтой его жизни было стать звездой баскетбола, но в его школе требовали, чтобы у игроков был минимальный средний балл, а не слишком низкий, как у него. Джексон был так расстроен, что бросил учебу; в конце концов учился в другой школе, но так и не пришел в норму. Предыдущие уголовные дела принесли ему испытательный срок, но после баскетбольного фиаско он попал в серьезные неприятности. «Он знал, что это его вина, и злился на себя из-за этого, – говорила его мать, Алекса. – Его самооценка сильно упала. Вы оказываетесь в суде раз в два месяца? И все еще делаете то, что, как вы знаете, неправильно? Для меня это форма депрессии».

Через шесть месяцев после инцидента с баскетболом Джексон был арестован по обвинению в нападении. Ему было 18, и его планировали судить как взрослого. В конце концов Джексон признался, чтобы заключить сделку о признании вины, и был приговорен к сроку в домашней школе. «Я знал, что это усугубляет депрессию моей матери, – сказал он. – В суде она просто плакала. Едва могла ходить, пришлось попросить отца помочь ей в зале суда. Вы могли увидеть это по ее лицу. Они были так разочарованы».

Алекса сказала: «Я начала пить. Я сейчас на антидепрессантах». Депрессия Джексона также оставалась острой и сопровождалась сильным разочарованием. Его аппетит и сон были нарушены; он не мог представить себе планы на будущее. «Я люблю своих родителей, – говорит он. – Но я всегда думал, что меня усыновили, потому что, когда рос, чувствовал, что никто никогда не сможет понять меня. Я даже сам себя не понимал. Вот насколько по-другому я себя чувствовал. И я до сих пор в это верю». Ошибка Джексона привела к наказанию. То, что он сделал со своей матерью и как разочаровал самого себя, причиняло ему такую боль, что заключение в тюремную камеру стало для него второстепенным событием. Он был один в более глубоком смысле, чем ограничение его свободы реальным замком и ключом, что его запирает.

Общественность бесконечно обсуждает, какие дети и подростки нарушили закон, чего они заслуживают и не заслуживают: лечения от наркозависимости, приговоров как для взрослых, психиатрической помощи и т. д. Однако ювенальная юстиция в США – это во многом история грубых злоупотреблений. В 2003 году в статье в New York Times была описана система содержания несовершеннолетних в Миссисипи: «Мальчиков и девочек обычно связывали, приковывали к столбам или запирали в креслах-фиксаторах на несколько часов за незначительные нарушения, такие как разговоры в кафетерии или молчание вместо ответа „да, сэр“»[1396]. В иске, возбужденном против операторов одного центра, говорилось: «Туалеты и стены покрыты плесенью, ржавчиной и экскрементами. Насекомые заполонили объект, и запах человеческих экскрементов пронизывает все здание. Детям часто приходится спать на тонких ковриках, пахнущих мочой и плесенью»[1397]. Многие дети утверждали, что подвергались нападению со стороны охранников; многие были заперты в своих камерах на 23 часа каждый день; инфекции, вызванные чудовищными условиями, были бесконечными. Девочек-подростков в тюрьмах штата Миссисипи раздевали и помещали в изоляторы без света и окон и только со сливом в полу[1398].

В еще одной статье Times говорилось, что в калифорнийских учреждениях для несовершеннолетних «молодых людей, содержащихся в одиночных камерах, часто кормят тем, что чиновники называют „блендерной едой“, когда бутерброд с болонским соусом, яблоко и молоко взбиваются вместе и подаются заключенному через щель в двери камеры»[1399]. Государственный обзор показал калифорнийскую систему тюрем для несовершеннолетних «дисфункциональным нагромождением устаревших объектов, недостаточно обученных сотрудников и повсеместного насилия, которое терпит неудачу даже в своей самой фундаментальной задаче обеспечения безопасности»[1400]. Офис генерального прокурора США в Неваде обнаружил, что сотрудники «били мальчиков кулаками в грудь, ногами, толкали их так, что те ударялись о шкафчики и стены, били молодых людей по лицу и разбивали им головы в дверях и подвергали их „словесным оскорблениям“, когда их раса, семья, внешность и рост, интеллект или предполагаемая сексуальная ориентация подвергались агрессивным нападкам»[1401]. В отчете генеральных инспекторов Флориды описывается, как сотрудники учреждения для несовершеннолетних стояли рядом, когда 17-летний подросток умолял о помощи и медленно умирал от разрыва аппендикса[1402]. Список можно продолжать и продолжать. Джозеф Калифано сказал: «У нас есть 51 система судебной несправедливости в отношении несовершеннолетних без национальных стандартов поведения или ответственности»[1403]. Злоупотребления в системе ювенальной юстиции соразмерны развращающему характеру ее абсолютной власти.

Чтобы погрузиться в мировоззрение несовершеннолетних заключенных, я стал консультантом театрального проекта в Домашней школе округа Хеннепин. Этос школы не репрезентативен, поэтому я выбрал его; Миннесота известна своим вниманием к реабилитационным программам. Ее население составляют, в основном, рецидивисты. Особенно сильная программа рассчитана на несовершеннолетних сексуальных преступников. Домашняя школа предполагает, что наказание достигается за счет отсутствия свободы, к чему приговорены ее заключенные. В ухоженном кампусе на 167 акрах территории одновременно проживают около 120 малолетних преступников и персонал, который помогает им осознать свою эмоциональную жизнь как средство сдерживания своей деструктивности. Детям предлагают полноценную классную работу в средней школе с особенно сильными программами по искусству и легкой атлетике; название было выбрано так, чтобы потенциальные работодатели воспринимали выпускников беспристрастно. Здесь также проводятся интенсивная индивидуальная, групповая и семейная терапия, а также специальная программа для лиц, злоупотребляющих психоактивными веществами. В некотором смысле это не столько тюрьма, сколько школа-интернат в учебном лагере; один заключенный пожаловался: «Они хотят, чтобы вы думали весь день. Я бы предпочел разбивать камни или месить дерьмо»[1404]. Некоторые дети поддерживают дружеские отношения с персоналом после ухода; некоторые возвращаются, чтобы посетить это место, ностальгируя по собственному наказанию. Многие выражают желание поступить в колледж; хотя немногие доводят дело до конца, это желание отражает оптимизм, с которым к ним относились. Однако не следует думать, что здесь работают только разговоры, терапия и ремесла. Свобода передвижения ограничена; даже пользование туалетом требует разрешения. В случае необходимости подразделения закрываются, а заключенных строго ограничивают. Вспышки насилия, хотя они обычно быстро сдерживаются, здесь не редкость.

Пьеса, над которой я работал с группой из 20 школьников и нескольких надзирателей-взрослых, должна была пробудить в них способность стремиться к достижениям и научить их лучше выражать свою боль. Циники осуждают такие программы как несовместимые с наказанием, но научить заблудших детей понимать то, как построить лучшую жизнь, полезно для общества в целом. Привычка к безжалостности сделала сердца заключенных неясными для них самих. Директор театральной программы Стивен Ди Менна[1405] сочинил трогательный монолог для сломанного стула и спросил у детей, какие эмоции он выражает. Дети придумали «сумасшедший», «обиженный», «слабый» и «сердитый», но им потребовалось 20 минут, чтобы дойти до мысли о «грустном», чуждом понятии для этой комнаты, полной грустных людей.

Домашняя школа использует семейную терапию для разрешения конфликтов между заключенными и их родителями, для обучения правонарушителей тому, как взаимодействовать с людьми дома, и для обучения родителей более эффективному контролю. Такие методы могут иметь решающее значение для избавления детей от криминальной идентичности и для того, чтобы помочь их родителям увидеть, что проблемы их детей можно преодолеть. «Я показываю родителям, как воодушевлять своих детей, – сказал Терри Бах, один из местных кураторов. – Эти дети просто жаждут похвалы. Какими бы крутыми они ни казались, им это нужно, они хотят этого».

Постфрейдистское представление о том, что все недостатки основаны на семейных отношениях, вышло из моды. Тем не менее по-прежнему распространено обвинение жестокой среды в детстве как основы для роста уровня преступности среди несовершеннолетних, и, безусловно, преступность может быть результатом страха, одиночества, ненависти и пренебрежения. Я встречал родителей обидчиков, которые были озабочены своими проблемами или казались незнакомыми с обычными правилами любви, людей, которые видели, что их детям больно, но это ни в малейшей степени не портило их собственное настроение. Некоторые родители сами были преступниками и не могли представить или не ценили другую жизнь. Некоторые были зависимы от психоактивных веществ. Другие настолько погрязли в бедности, что считали, что выживание оправдывает любые средства. Некоторые были так злы на своих детей, что, казалось, родительская привязанность здесь больше не работает, а некоторые находились в состоянии острой депрессии. Многие отказались от детей, которым, как они считали, нечем было помочь.

Некоторые дети смеялись, когда я спрашивал, что родители думают об их заключении. «Какого хрена им париться об этом? Я здесь, они не должны платить за меня по счетам», – прорычал один из заключенных. Другие понятия не имели, где их родители. Один из них сказал: «Я бы хотел, чтобы родители ненавидели меня, как все здесь жалуются, вместо того чтобы просто не иметь родителей». Другой сказал: «Когда я выйду отсюда, я найду свою маму и скажу ей, что извиняюсь за все неприятности, которые ей причинил, а потом, может быть, она полюбит меня, если это вообще возможно». Когда одна сотрудница ласково обратилась к одному из сокамерников: «Сынок!» – он едко парировал: «У меня нет мамы, ни одна женщина никогда не называла меня сыном, и ты точно не та, кто будет первой». Еще один признался: «Я все время так скучаю по дому – и это странно, потому что у меня нет дома».

Но этот популярный рассказ о жестоком обращении и пренебрежении был не самым распространенным. Даже если они не могли справиться или были нарциссичными, большинство родителей, которых я встретил во время исследования для этой главы, любили своих детей. Многие знали, что в интересах их детей – избежать преступления или, по крайней мере, наказания. Некоторые боялись собственных детей. Многие изничтожали себя самокритикой и стремились исправить прошлые недостатки. Сотрудники рассказали мне, что некоторые родители, казалось бы, внимательные, когда их дети в тюрьме, отстраняются после их освобождения; они не могут действовать из любви, если для нее устранена формальная структура. Даже среди тех, кто любил своих детей, часто оказывалось, что их привязанность точно не в одной компании с проницательностью. Тем не менее любовь – одно из хороших лекарств от преступления и гнева. Разбитая семья остается семьей, а сломанный дом – все еще домом.

Отношения между детьми, попавшими в жернова системы правосудия, и их родителями обычно развиваются по одному из четырех сценариев. Родители бросают ребенка, когда он попадает в тюрьму, что может привести к тому, что ребенок почувствует себя одиноким, потерянным, изолированным и окажется в отчаянии. Родители могут отказаться от ребенка, что может побудить ребенка взять ответственность на себя. Родители могут остаться или глубоко увлечься ребенком, заставляя ребенка чувствовать, что светлое будущее возможно. Родители могут остаться или глубоко увлечься ребенком, усиливая его антиобщественное поведение и создавая поощрительную атмосферу отрицания.

Когда мы встретились с Дашонте Малкольмом, известным своей семье и друзьям как Крутой, он уже достиг 16 лет[1406]. Это был красивый афроамериканец с хорошей речью, неплохим чувством юмора, с манерами, отражавшими образование и природное чувство такта. Он вполне походил на человека, которому вы бы доверили чековую книжку или вашу сестру, и было легко поверить, что его беды – из-за чужого плохого влияния. «Это мое первое нарушение, – произнес он, опустив голову, – и последнее». Хотя многие дети в домашней школе смущались от унижения от лишения основных свобод, Дашонте казался искренне раскаявшимся в своем преступлении.

Отец Дашонте, водитель автобуса, умер от инсульта из-за пьянства, когда Дашонте было пять лет, и его мать Одри воспитывала своего единственного сына в суровых кварталах Южного Миннеаполиса под надзором ее внушительного отца, епископа-пятидесятника церкви Бога во Христе. Под его эгидой было 44 церкви Миннесоты. Это был человек, чьим авторитетным видом я всегда был слегка подавлен. Одри Малкольм – большая и красивая, с мягкими глазами и аурой тихого достоинства. Она обволакивает вас своим хорошим настроением, хотя более пристальное наблюдение показывает, что она несколько сдержанна в своих манерах. Одри и Дашонте живут в шести кварталах от ее родителей, и ее братья и сестры живут в пределах мили; они видят друг друга почти каждый день. Дашонте описывает свою маму как своего лучшего друга; он сказал мне, что думает о татуировке, изображающей ее лицо на его руке, «чтобы она всегда была со мной».

Одри переехала в район подальше от худшей части гетто, чтобы уберечь Дашонте от преступности. «Но всегда было что-то, что тянуло меня туда, где были проблемы», – признался Дашонте. В школе он называл себя «крутым парнем». По словам Одри, он попадал в драки, «всегда защищая кого-то другого»: «Хочется, чтобы он был сострадательным, поэтому приходится просто принимать какие-то вещи как данность».

В третьем классе в школу Дашонте пришел новый ребенок – Дариус Стюарт из Таллахасси. Они начали ужасную драку из-за того, что Дариус якобы приставал к младшему ребенку. «Они разнесли класс, – вспоминала Одри. – Летели стулья, летели парты». На следующий день Дашонте и его противники стали лучшими друзьями. Одри не нравилось влияние Дариуса, и в шестом классе она перевела Дашонте в другую школу, чтобы разделить их. Через два года Дариус поступил в новую школу. Когда Дашонте было 16 лет, Одри купила ему машину, потому что общественный транспорт был главным местом вербовки банд. У Дариуса не было автомобиля, и Дашонте стал его катать. Когда Дашонте разбил машину, Одри сказала, чтобы он ездил на общественном транспорте, но он пожаловался, что там его втягивают в банду, и она купила ему вторую.

Одри пришлось покупать Дашонте пять машин – и все это еще до того, как ему исполнилось 18 лет. Три из них он разбил и утверждал, что каждая авария произошла по вине другого водителя. Держа в памяти эти разбитые машины, я выслушал оставшуюся часть его рассказа. «Мой сын становился все более зависимым от Дариуса, и я снова выдернула Крутого из его школы», – объяснила Одри. Но Дариус появился и в новой школе. И вскоре, когда Дашонте вернулся домой из города вместе с Дариусом, Одри почувствовала запах алкоголя в его дыхании. «Я сказала ему: „Если бы твой отец не был алкоголиком, он жил бы здесь с тобой. Крутой, ты катишься по наклонной. И я не позволю этому случиться, даже если мне придется запереть твою задницу в доме на всю оставшуюся жизнь“». Однако для Дашонте разлука с Дариусом была невозможной: «Мы были как братья».

Преступление, в результате которого Дашонте оказался за решеткой, было отягощено нападением. Они с Дариусом подобрали девушку на автобусной остановке и захотели пойти на бильярдный турнир, за вход нужно было заплатить семь долларов. Дариус предложил кого-нибудь ограбить. У Дашонте был пистолет, и они напали на мальчика, пригрозив пистолетом, забрали 80 долларов вместе с курткой и кроссовками. Все обнаружилось, когда Дариус появился в школе в украденном. Дариус и Дашонте были арестованы. «Детективы позвонили и сказали: „Ограбление и нападение при отягчающих обстоятельствах“. Я никак не могла в это поверить», – Одри настаивала на том, что у ее сына никогда не было оружия: она время от времени обыскивала его комнату и знала наверняка. Когда она пришла в центр заключения для несовершеннолетних, Дашонте заплакал. «Я сказала: „Крутой, я, может, и изобью тебя завтра до полусмерти, но прежде я хочу знать, что случилось сегодня вечером“. Так он понял, что я больше за него, чем против».

На суде Дариус обвинял Дашонте; Дашонте обвинял Дариуса. «Мы оба раньше говорили, что лучше „смерть, а не бесчестье“, но, когда дошло до дела, он повел себя, как эгоист», – сказал Дашонте. Я встречался с ними обоими и нашел Дашонте гораздо более симпатичным, чем Дариус, но неопровержимым обстоятельством было то, что пистолет был у Дашонте. Дашонте провел неделю под стражей и два месяца под домашним арестом с браслетом на щиколотке, который подавал сигнал тревоги, если он уходил дальше гаража. Они с Одри допоздна сидели, разговаривая, ночь за ночью. Она все расспрашивала, каким был его мотив, но он ничего не мог ответить.

Оба мальчика были приговорены к восьми месяцам заключения в домашней школе округа. «Я чувствовала себя униженной, – объяснила Одри. – Моя мама говорила нам: „Меня не волнует, убили ли вы кого-нибудь. Я хочу, чтобы вы пришли домой и рассказали об этом мне“. Вот что я хотела, чтобы Крутой услышал: что бы ты ни делал, ты останешься моим сыном. Если бы это было убийство, отвернулась бы я от него? Ни за что. И я ему именно в этом и призналась». В Домашней школе Одри была известна тем, что она всегда была первой, кто приходил в день посещения, и последней покидала стены школы. Каждый день она писала Дашонте письма и заканчивала каждое одним и тем же: «Люблю тебя больше жизни. Мама». Она планировала отпраздновать освобождение Дашонте и сняла пентхаус в Лас-Вегасе на их первые выходные вместе. Это была взаимная привязанность. Я общался с Дашонте месяц, когда он впервые получил возможность работать вне дома – четыре часа с социальным работником. Я спросил, что он собирается делать, и он твердо ответил: «Я иду в Bath & Body Works, чтобы купить маме подарок на день рождения».

Между героической любовью и умышленной слепотой есть тонкая грань, и Одри Малкольм побывала по обе стороны этой границы. «Он даже не предполагал, что мальчик, которого они ограбили, обиделся, потому что он все время смеялся над ними, – сказала она мне. – Крутой действительно пытался вернуть деньги, а Дариус выхватил их у него из рук». Я хотел верить в то, во что верила его мать, но и персонал, и другие заключенные сказали мне, что Дашонте на самом деле был членом банды Кровавых. Было легче разобраться с наследственными титулами династического Китая, чем со всеми бандами Миннеаполиса и их взаимодействиями[1407]. «У меня есть старшие кузены, у которых была своя небольшая банда, – признался Дашонте. – Бандой были Фергюсоны, и для меня все это больше походило на инди-рок-группу, чем на зловещую операцию спланированного насилия. Семьей Фергюсонов были все, кто состоял в Кровавых. Раньше мы устраивали маленькие войны в школьном коридоре после обеда, веселились, дрались по-настоящему, но это было просто смешно». Когда я упомянул о банде Одри, она сказала, что у Дашонте всегда была потребность быть на виду и он притворялся членом банды, чтобы заслужить уважение.

Дашонте признал, что игра в этом спектакле доставляла ему удовольствие: «Я был очень зол, когда узнал, что у меня нет отца». Я пришел к пониманию того, что банды – это ответ на голод по мужским отношениям в противовес его церковному воспитанию и тесной близости с матерью. Он объяснил свою принадлежность к банде так: «Многие из них – члены вашей кровной семьи, или люди, женатые на вашей кузине, или люди, с которыми вы вообще не связаны, но просто чувствуете себя родственниками. Устраивать вечеринки, беззаботно гулять в парке или просто шутить друг с другом – мне это нравилось. Борьба за территорию и соперничество были второстепенными».

Незадолго до освобождения Дашонте мы с его мамой отправились в церковь «Скинии Славы Божьей». Мы приехали к началу, люди стекались внутрь, заходили женщины в шляпах-колокольчиках, подобранных к их платьям и сумочкам, их туфли на шпильках были украшены бриллиантовыми бабочками и шелковыми цветами. Мужчины в модных костюмах с отутюженными складками и аккуратно завязанными галстуками. Атмосфера была теплой и дружелюбной. Я поприветствовал бабушку Дашонте, первую леди церкви. Епископ уже был за кафедрой, и вскоре одна женщина встала и начала петь, и все вслед за ней в сопровождении органа и барабанов. Периодически кто-нибудь восклицал: «Слава Господу!» или «Ты мне нужен, Иисус!» Прихожан в первых рядах попросили встать и представиться. Первая женщина сказала: «Я сейчас по делам в городах-близнецах[1408], и сегодня воскресенье, и я не собиралась пропустить этот благословенный день, потому что без Иисуса я ничто!» Второй произнес аналогичную речь, которую закончил такими словами: «Я здесь сегодня, чтобы избавиться от греха! Аллилуйя!» Потом микрофон передали мне. Я смиренно сказал: «Я здесь как гость Одри Малколм и матушки Форбс, и меня очень тронуло такое единение в вере этого собрания». Все захлопали.

В тот день епископ совершал хиротонию, глава воскресной школы произнес проповедь. Он начал с того, как родители не хотели видеть неправильного поведения их детей, и сослался на Вторую книгу Царств и Первое послание к Коринфянам как на образцы бдительности: «Вы должны следить за компанией ваших детей, и, когда они начнут водиться не с теми, эти не те собьют их с пути истинного, и они станут поступать неправильно». Меня поразило обвинение «не тех», которые каким-то образом поставили под угрозу естественную чистоту детей этой церкви. Затем началось перечисление видов зла. Приверженцы церкви должны восстать против «княжества гомосексуализма», а современные ростовщики должны быть изгнаны из святых мест. Представление о том, что проблемы черных людей в Миннеаполисе – это вина геев, евреев или банкиров, напомнило мне оправдания трех автокатастроф Дашонте или представление о том, что Дариус обманом заставил Дашонте совершить преступление. Щедрость общины, переплетенная с воинственностью и ненавистью к инаковости, странным образом напоминала устав банды. Сообщество рассматривало это сочетание жестокости и доброты как продолжение Христа, воплотившего в себе бесконечную любовь и ужасные приговоры Судного дня.

Шесть месяцев спустя я позвонил Малкольмам. Дашонте вышел из домашней школы; пришла его бабушка, и мы вчетвером пили лимонад и ели морковный торт. «Знаете, как бы плохо ни было то, что я говорю, – сказала мне Одри, – это, наверное, лучшее из того, что могло бы случиться с Крутым. Это было больше, чем можно выдержать. Но ему нужен сдерживающий фактор». Я слышал, что он все еще принадлежал к Кровавым, но, когда в комнате была его мать, он описывал прекрасную жизнь, которую он себе представлял, с женой и офисной работой. Это было больше похоже на такт по отношению к матери, чем на обман: «Я всегда буду думать о бандитской жизни. Когда я окажусь на какой-то конторской работе, я буду спрашивать себя: „Что я мог бы делать прямо сейчас, если бы был на улице?“ Но, если вы продаете наркотики, вы должны проявлять бдительность. Иногда нельзя доверять даже кузине, даже маме. И я с этим покончил». Вы не выходите из банды, устраивая какую-то грандиозную церемонию; вы позволяете привязанности сойти на нет, часто исподволь. Я хотел верить в решимость Дашонте, но на этом этапе его невиновность казалась пластичным решением отдельного дня.

Верность оказалась сильной стороной Одри. В отличие от большинства участников интервью, она всегда ожидала, что наш разговор будет улицей с двусторонним движением. Когда я наконец сказал ей, что я гей, она написала мне письмо, в котором, в частности, говорилось: «Большое вам спасибо за то, что вы открыты и честны с нами. Ничего не изменилось в результате того, что вы сказали нам, что вы гей и у вас есть партнер. Вы никогда не осуждали нас за то, что мы были черными, или потому, что Крутой был в тюрьме, или за то, что я одиночка, воспитывающая сына и живущая в центре города. У некоторых нет шанса на любовь и счастье, и теперь я знаю, что у вас есть такой шанс, и я счастлива. Я выбираю друзей по их сердцу. Я уверена, что Бог собрал нас как друзей для более великой цели».

Я полюбил свои визиты к Малкольмам. Дашонте не удалось получить работу белого воротничка, о которой он говорил, но удалось избежать серьезных неприятностей, и он не вернулся в тюрьму. Когда он встретил девушку, которая ему действительно очень понравилась, то с радостью о ней рассказывал, и достаточно скоро они были помолвлены. В конце концов его мать поверила, что он стал тем, кем иногда втайне от нее притворялся. Ее дар верить оказался достаточно сильным, чтобы достичь искупления не только в загробном мире, но и прямо здесь и сейчас, в этом.

Я решил написать о родителях преступников после просмотра телеинтервью с Полом Ван Хаутеном в 2002 году[1409]. Его дочь Лесли была одной из девочек Мэнсона, членов квазикоммуны 1960-х годов, которые совершали ужасные преступления по указанию своего харизматичного лидера. В августе 1969 года Лесли зарезала бакалейщицу Розмари Лабьянку, ударив ее ножом в спину 14 раз. Спустя 33 года Пол Ван Хаутен появился на передаче Ларри Кинга в прямом эфире, чтобы умолять об условно-досрочном освобождении своей дочери. «Если бы Лесли не выкурила свою первую сигарету с марихуаной, этого бы никогда не произошло», – заявил Пол Ван Хаутен. «Вы вините в этом марихуану?» – недоверчиво осведомился Кинг. «С помощью марихуаны и ЛСД Мэнсон смог управлять этими людьми», – ответил Пол. Кинг возразил: «Миллионы курили марихуану и не убивали людей». Эксперт программы добавил, что Лесли не была под воздействием наркотиков, когда совершала преступление. Я был поражен слепотой Пола по отношению к свободному выбору убийства, который сделала его дочь. Это напомнило мне родителей глухих детей, которые не могли понять, что эти дети никогда не будут пользоваться устной речью с удовольствием или бегло, или родителей людей с шизофренией, которые все еще фантазировали, что их здоровые дети только и ждут, чтобы все убедились в их нормальности.

Вскоре я прочитал интервью с матерью Закариаса Муссауи[1410], одного из виновников терактов 11 сентября. Она признавалась, как она отдалилась от своего сына, когда он двигался к фундаменталистскому исламу, как он упрекал ее за то, что она не носит чадру, и вдохновлялся примером двоюродного брата, чтобы отказаться от женской работы, например, такой, как уборка своей постели. Тем не менее мать не была готова увидеть в телевизоре лицо своего сына в связи с терактом. «Как он мог быть вовлечен в такое? – риторически восклицала она. – Я не могу есть. Не могу уснуть. Я все время говорю себе: „Может ли это быть?“ У всех моих детей были свои комнаты. У них были карманные деньги. Они ездили в путешествия на каникулах. Я могла бы понять, если бы он вырос несчастным или бедным. Но у них было все». Эти цитаты говорят об отношениях между матерью, которая понятия не имела, кем стал ее сын, и сыном, который не хотел ей об этом говорить.

Молодой человек из семьи среднего класса, с которым я познакомился, когда он отбывал наказание в колонии для несовершеннолетних, сказал мне, что угонял и разбивал машины, «потому что мог»[1411]. Дэн Паттерсон никогда не заботился о вещах, когда они у него были, – он с гордостью признавался, как променял автомобильную стереосистему за 300 долларов на пачку сигарет. Когда я спросил, не жаль ли ему владельцев машин, он ответил: «Какого хрена они для меня сделали?» В 17 лет он был арестован за десятый угон автомобиля. Он говорил об отчаянии в общении с родителями. «Когда мы пытались поговорить, перед нами всегда было стеклянное окно. Однажды копы подобрали меня и отпустили домой. Мой отец просто сказал: „Ну, иди спать. Я поговорю с тобой позже“. Я улегся, а примерно через полчаса вылез в окно и снова пустился во все тяжкие. А позже, когда он спросил меня, почему я это сделал, я ответил: „Потому что ты не пытался со мной разговаривать“». Когда Дэн оказался в суде, его мать сказала: «Это не мог сделать мой сын. Он не такой человек. Почему я не могу отвезти его домой?» Я спросил Дэна, когда он начал лгать своим родителям. «Когда они перестали замечать, кто я», – услышал я в ответ.

В книге Лайонела Дамера «История отца»[1412] описываются его отношения с сыном Джеффри, убившим с 1978 по 1991 год 17 молодых людей в Милуоки. Мемуары – это одновременно биография знаменитости и призыв к искуплению. Джеффри явно был проблемным ребенком из неблагополучной семьи, но большинство мальчиков из неблагополучных семей не испытывают сексуальной одержимости убийством, не рассекают и не поедают своих жертв. Лайонел писал: «Моя жизнь стала упражнением в избегании и отрицании. Теперь, когда я думаю о тех последних днях, я вижу себя скорчившимся, наполовину ожидающим внезапного удара, но надеясь вопреки всему, что удара не будет. Как если бы я запер своего сына в звуконепроницаемой будке, а затем задернул шторы, так что я не мог бы ни слышать, ни видеть, кем он стал»[1413].

Такое отрицание, приводящее к разобщению, нередко. В книге «Основные последствия: семьи осужденных рассказывают свои истории» Рэйчел Кинг шаг за шагом следует за девятью семьями, которые борются с вынесением смертных приговоров[1414]. Книга включает в себя историю Эстер Герман, чей сын Дэйв совершил жестокое убийство, а затем вернулся домой на Рождество и ни слова не сказал о своем преступлении[1415]. «У меня было два очень активных бизнеса и проблемы со здоровьем, и я следила за заботой о людях и была в значительной степени перегружена, – рассказывала Эстер. – Мама и мой брат были в очень плохом состоянии. Это было чрезвычайно трудное время. [Дэйв] всегда был очень добрым человеком. Он не хотел меня перегружать еще больше». Описывая испытания Дэйва, Эстер заметила: «Мы не обеспечили Дэйву здоровой, любящей окружающей среды, когда он рос. Мы много ссорились, и в нашем доме было много напряжения. Даже в этом случае Дэйв остался хорошим человеком». Психологическая загадка для ребенка в положении Дэйва состоит в том, что крайне тяжело – даже травматично – иметь родителей, которые отрицают, кто вы есть. Мать, которая будет думать, что вы «очень добрый» и «хороший человек», даже после того как вы совершили убийство, заставляет вас почувствовать желание совершить еще более дикие и драматические поступки, чтобы заслужить доверие свободы воли. По иронии судьбы, отрицание родителей может способствовать совершению ужасных преступлений, которые остаются незаметными для них.

В детстве Ноэль Марш часто видел, как его отец Тайрон бил его мать Фелисити; Тайрон столкнул Фелисити с лестницы, когда она была беременна тройней, в результате чего погиб один плод[1416]. Первой задачей Фелисити было защитить Ноэля, и ее идентификация с ним как с жертвой поставила под угрозу все их будущие отношения. Она оставила Тайрона и вышла замуж за Стива Томпкинса, когда Ноэлю было шесть лет; из пяти детей, которых она привела с собой, Ноэль был ее любимцем. Стив нашел свою новую ситуацию чрезвычайно сложной. «Если она не могла сделать все, что хотел Ноэль, она чувствовала себя так, будто поступала неправильно», – сказал он. Ноэль пользовался этой материнской слабостью, безжалостно пытаясь вбить клин между Фелисити и Стивом, когда думал, что сможет извлечь из этого выгоду.

Проступки Ноэля начали накапливаться. «Поздние возвращения домой, вранье, воровство», – вспоминал Стив. Фелисити настаивала на том, что Ноэль не мог быть тем, кто таскает деньги из ее кошелька. Стив спрашивал: «Фелисити, здесь больше никого нет, детка. Почему бы тебе не открыть глаза и не увидеть, что Ноэль больше не тот твой Ноэль?» Эта ситуация неизбежно создавала супружеские трения. Затем Стиву поставили диагноз «болезнь легких», и он был госпитализирован почти на два месяца. Когда Стив вернулся домой, странное поведение Ноэля усугубилось. Фелисити вспоминала: «Я спрашивала его: „Ноэль, ты так сильно меня ненавидишь? Я никогда и представить не могла, что ты будешь оказывать на меня давление и питать такие чувства, какие ты испытываешь“». Он просил ее сказать полиции, что он был дома тогда, когда его там не было. «Я перестала быть собой, когда начала лгать ради него», – призналась она.

Ноэль объясняет большую часть своей боли тем, что отец избивал мать. Во время одного из редких посещений Тайрона тот спросил Ноэля, нужны ли ему деньги: «Я сказал: „Ага!“ И он дал мне какие-то лекарства и сказал: „Вот, продай их!“» Фелисити сказала, что Ноэль такой же, как Тайрон. «Меня действительно поражает, как эти кровные узы действуют», – объяснила она. Когда брат Ноэля погиб в автокатастрофе, отношения Ноэля с матерью ухудшились. «Она сидела в доме весь день, – сказал Ноэль, – а я уходил и не возвращался. Мы оба были в депрессии». К тому времени, когда Ноэлю исполнилось 16 лет, он бросил школу, постоянно воровал, торговал наркотиками, его сестра сообщила своим родителям, что он хранил оружие.

Бандиты начали звонить в дом по ночам, угрожая Фелисити. Это было больше, чем они со Стивом могли выдержать. «Мне пришлось вызвать полицию, – вспоминала Фелисити. – Я думаю, что это самое низкое и самое трудное, что должна делать мать. Но я знала, что, если я действительно любила своего сына, я должна была это сделать». Полиция вела себя жестко во время ареста, и Ноэль оказался в отделении неотложной помощи, но Фелисити все еще чувствовала, что, поскольку Ноэль «прославился», сопротивляясь аресту, он еще легко отделался. Она и Стив поддерживали его на суде, и их объединенные усилия повлияли на его приговор; в такой хорошей семье он казался прямым кандидатом на реабилитацию. Он был арестован с 3000 долларов в кармане и сказал, что это были деньги Стива. Стив неохотно оставил эту ложь без возражений, полагая, что Ноэль и так получит немало за незаконное владение оружием.

Тюремное время исцелило молчание, установившееся между Ноэлем и его матерью. Сначала им было нечего сказать друг другу, и она часто уходила в слезах: «Из-за него я чувствовала себя такой плохой». Ноэль же добавил: «Она посоветовала мне стремиться к лучшему. Иногда она думает, что я не слушаю. Но я слушаю. Я все помню». Храня дома более сотни пар украденных кроссовок, Ноэль стал настоящей Имельдой[1417] гетто. Правило домашней школы заключалось в том, что ни у одного заключенного не могло быть более двух пар обуви, но они могли их менять, поэтому Фелисити, не в силах избавиться от привычки баловать своего сына, каждое воскресенье приносила две следующих пары кроссовок, забирая предыдущие и давая Ноэлю возможность быть принцем моды даже в тюрьме.

Отцы, которые исчезли без вести из жизни мальчиков, с которыми я общался, казалось, требовали больше их психической энергии, чем другие члены семьи, с которыми они фактически ежедневно общались. Никто другой не мог восполнить недостаток отцовской любви; даже сильный дедушка Дашонте и правильные отчимы Пита и Ноэля не могли восполнить болезненное отсутствие отца у этих мальчиков. Их охваченные чувством вины матери хотели компенсировать эту скрытую печаль, но не могли этого добиться; в итоге они только откладывали привлечение сыновей к ответственности за их действия до тех пор, пока правительство не вмешивалось, чтобы сделать это за них. И все же отношения, которые были настолько травматичными для этих молодых людей, были первым, что они намеревались повторить. Я снова и снова был шокирован тем, как эти дети-заключенные тянулись к эмоциям, выходящим далеко за рамки их аффективных способностей, заводя собственных детей как можно раньше. Эти дети, рождающие детей, полагали, что зрелость будет следствием отцовства, а не рассматривали отцовство как выражение уже установленной зрелости. Такое представление о воспитании детей ужасающе наивно, но в то же время трогательно оптимистично, как будто наличие детей может стать средством восстановления травмированного эго и бездонного отчаяния.

У Ноэля родилось двое детей, прежде чем его посадили в тюрьму в 16 лет. «Я покупаю все подгузники, которые требуются для моего сына», – гордо заявил мне Ноэль. Он вырос, слыша повторяющуюся притчу о том, что Тайрон пренебрегал этим конкретным вопросом, но, очевидно, так и не осознал, что его собственная торговля наркотиками и последующие исчезновения в тюрьмах и колониях могут быть куда более травматичными для его новой семьи, чем отсутствие возможности получить памперсы вовремя. Хотя он получал настоящую любовь со стороны своей матери и значительную поддержку своего отчима, Ноэль вытатуировал в своем сознании, что памперсы, наркотики и кроссовки и есть то, что отцы дают своим сыновьям.

Споры о естественном происхождении преступности столь же увлекательны, как и те, что обсуждают происхождение аутизма или гения. Марибет Шампу и ее коллеги из Национального института здравоохранения показали, что новорожденные обезьяны с геном экстремальной агрессии не станут агрессивными с возрастом, если их отдадут на воспитание чрезвычайно нежным матерям, даже если ген агрессии все еще будет оставаться у них биологически активным[1418]. У людей преступное поведение связано с генетической аномалией, вызванной изменением функции определенного переносчика серотонина. Нейробиолог Авшалом Каспи из Университета Дьюка обследовал людей с этим полиморфизмом, которые выросли в ненасильственной среде, и обнаружил, что их шансы развить антиобщественное поведение не выше обычных; среди тех участников его исследования, кто имел этот полиморфизм и подвергался избиениям в детстве, 85 % проявили антисоциальное поведение[1419]. Таким образом, ген, по-видимому, определяет не преступное поведение, а уязвимость к развитию такого поведения при определенных обстоятельствах. Семья может оказывать негативное влияние, но может влиять и конструктивно. В одном исследовании делается вывод, что «благоприятное семейное окружение – основная причина, благодаря которой молодежь не ведет преступный или нездоровый образ жизни»[1420]. Ребенок, который чувствует соблазн преступности, может сопротивляться ему, если у него есть семья, отношения в которой характеризуются близостью. Подводя итог исследованиям, Джилл Л. Розенбаум заявила: «Фактор родительской привязанности объясняет преступность лучше, чем любой другой фактор»[1421].

Иногда, когда кажется, что плохая динамика отношений в семье травмировала ребенка, выясняется, что именно ребенок спровоцировал плохую динамику. У матерей-одиночек чаще вырастают дети-правонарушители, хотя трудно сказать, связано ли это с тем, что расти без отца – это травматично, или с тем, что матери-одиночки – это женщины, сделавшие неправильный выбор спутника жизни и совершающие неправильные поступки в качестве родителей, или потому, что эти женщины вынуждены работать сверхурочно, чтобы заботиться о финансовом положении своих семей, что неизбежно приводит к нарушению близости в семье.

Ребенок, у которого возникают проблемы в семейных отношениях, с большей вероятностью будет искать сверстников из числа неблагополучных, чем хорошо приспособленный ребенок, и в этот момент трудно сказать, подпал ли ребенок под влияние своих друзей или сам оказал влияние на них. Матери часто говорили мне: «Джимми попал не в ту компанию», – а потом я разговаривал с другими матерями, которые утверждали, что именно Джимми был не тем человеком в окружении их сыновей. Мне показалось примечательным, что, за некоторыми исключениями, преступники, с которыми я встречался, не получали удовольствие от своих преступлений; они были пойманы в ловушку поведения, которое зачастую делало их такими же несчастными, как и их жертвы. Во многих случаях преступность больше походила на болезнь, чем те многие «болезни», которые я намеревался изучать. Мы «лечим» инвалидов, которые предпочли бы не лечиться, но не лечим некоторых людей с таким заболеванием, которые могли бы выздороветь и хотели бы это сделать.

Карина Лопес пришла в мир беды и хаоса[1422]. Третий ребенок Эммы Лопес, мексиканско-американской матери подросткового возраста, страдающей зависимостью от наркотиков, Карина родилась в Сент-Поле в Миннесоте, и переехала в Ларедо, штат Техас, когда ей был месяц. Ее отца уже не было в кадре, и все, что Карина знает о нем, – это его имя. Ее мать вскоре забеременела от Сезара Маренго, торговца наркотиками, только что вышедшего из тюрьмы, и направилась в Сан-Антонио, где родила младшую сестру Карины Анжелу. Всякий раз, когда Сезар начинал избивать Эмму, она возвращалась в Миннесоту со всеми четырьмя детьми; затем он приезжал, чтобы снова забрать ее обратно в Техас. К тому времени, когда Карине исполнилось 12 лет, она поучилась уже в 13 школах. ФБР было постоянным гостем в их доме. Когда я встретил Карину, Сезар отбывал 10-летний федеральный срок. «Я рада, что у Анжелы есть отношения со своим отцом, – сказала мне Карина, – даже если она видит его в тюрьме. Это точно больше, чем когда-либо было у меня».

Когда Сезар был отправлен в тюрьму, основной источник дохода семьи исчез. Однако до ареста он помог Эмме бросить наркотики, она нашла работу официанткой, и Карине пришлось начать ухаживать за Анжелой. Она обиделась. В 13 лет она начала бунтовать. «Большинство людей вступают в банды потому, что у них нет никого, кто их любит, но не это было проблемой, – сказала она. – У меня была мама, которая меня очень любила. Но мы так много переезжали, что я никогда не чувствовала, что принадлежу хоть чему-то, и банда казалась решением».

Годы бедности и разрухи не повлияли на стойкий характер Эммы, и она ведет себя с непросто дающейся уверенностью в себе. В течение многих лет она занималась уборкой днем и обслуживала столики ночью, экономя на всем, чтобы купить дом. Она не станет доверять вам до тех пор, пока не решит доверять вам, не любит вас, пока не решит любить вас, и ее чувства никогда не оказываются где-то посредине. Когда Эмма обнаружила, что Карина состоит в банде, то выяснила, где встречаются ее участники. В назначенное время она ворвалась в заброшенный дом по соседству. «Я смотрю, а эти девушки с ружьями сидят кругом, – рассказала она мне. – Итак, я перехожу улицу, стучу во входную дверь и говорю: „Карина, ты сейчас же идешь со мной домой“. Вся банда была там в сборе, они могли убить меня. Но мне было все равно. Я рожала ребенка не для какой-то там банды».

«Я ушла не из-за мамы, хотя это было довольно странная сцена, – добавила Карина. – Банды для меня бессмысленны, точка; но это было даже еще более жалким, чем здесь, в Миннесоте. Эти люди ездили на автобусе; у них даже не было денег на наркотики». Карина начала тусоваться с дилерами, и наркотиков у нее было в изобилии; вскоре она начала употреблять регулярно, «кайф в течение двух лет подряд, каждый день». Постепенно она перешла от потребления к помощи дилерам, никогда не занимая фиксированной позиции в их структуре власти.

22 ноября 2002 года Карина пошла с парнем своей тети, Ксавьером, чтобы забрать конское седло, набитое четырьмя фунтами кокаина. Карина просто помогала «другу». Когда Ксавьер уехал, она увидела, что за ними следят. «Я забиваю кокс, и я бесстрашна, когда под кайфом. Итак, мы выезжаем на автостраду, а позади нас как минимум 10 машин с мигалками и всем остальным. Он такой: „Мы, наверное, просто превышаем скорость“. У меня буквально крыша едет. И мы впали в панику». Они свернули на съезд с шоссе, он оказался тупиком. «Так и должно было быть», – сказала Карина.

Когда Эмма пошла искать Карину, ее первой остановкой стал дом «друга», которому была адресована посылка. Когда полиция нашла там Эмму, они связали ее с преступлением и арестовали. Полиция не верила, что 15-летняя девочка могла действовать самостоятельно. Эмма вспоминала: «Я сказала полицейским: „Вот уже 10 лет, как у меня есть работа, я платила налоги, я пожертвовала всем, чем только могла, чтобы дать своим детям хорошую жизнь. Думаете, я впутаю их в такое?“» Она злилась из-за несправедливого обвинения, но в основном ее беспокоила дочь: «Хорошо, у меня проблемы из-за того, чего я не делала, и я надеюсь, что смогу выбраться из этого, но у нее проблемы из-за того, что она сделала, и ей светит тюрьма».

Полиция задержала «друга», который переложил всю вину на Карину. «Я сказала им правду, на 100 %, и они мне не поверили, – возмущалась Карина. – Они мне бросили: „Ты на 45 лет загремишь, если не признаешься, какое отношение к этому имеет твоя мать“. И я подумала: „Ну, значит, сидеть мне 45 лет. Ведь моя мама не имела к этому никакого отношения“». Эмма и Карина наняли адвоката, которого нашли в адресном справочнике, даже не подозревая, что их интересы мог представлять государственный защитник. Оплатив счета юриста, Эмма затянула с платежами по ипотеке, и банк отнял у нее дом, на покупку которого она работала всю жизнь.

Адвокат отстоял разбирательство по делу Карины в суде по делам несовершеннолетних, однако если она нарушит условия своего испытательного срока, ей придется отбыть семь лет в исправительной колонии штата. Когда она приехала в домашнюю школу, дело ее матери все еще находилось на рассмотрении. «Меня не волновала моя судьба, но о моей маме я очень беспокоилась. И это моя вина. Что будет делать моя младшая сестра? Я имею в виду, ей грозило много лет, и на федеральном уровне».

Однажды дождливым майским днем дежурный в домашней школе сказал Карине, чтобы она позвонила матери: «Моя мама даже не говорила мне о дате суда, и вот она такая: „Ну, я сегодня ходила в суд…“ Мое сердце упало. И тут она: „Дело закрыли“. Я начала плакать и смеяться одновременно. Встала на колени и возблагодарила Бога. Потому что я каждый день молилась, чтобы дело моей мамы было закрыто. Это было примерно в тысячу раз важнее того, что случилось со мной. Я сидела взаперти и думала: „Может так случиться, что я не смогу вернуться домой к маме“, – и это был приговор, который я не могла вынести. Теперь мне не терпится вернуться домой».

Посещая других в домашней школе, я чувствовал тяжелый гнет власти и подавляющую все тень печали. Карина вела себя так, будто пригласила меня ради забавы, и ее смех колокольчиком звенел даже посреди мрачных тюремных интерьеров. Она легко использует ненормативную лексику, очаровательно извиняется за это и указывает на комичную сторону собственного горя. Ее включили в программу домашней школы «Одиссей», она направлена на борьбу с токсикоманией. «Честно говоря, я стала другим человеком. Я всегда буду любить кокаин и травку, потому что они мне нравятся. Я буду скучать по ним. Но я не буду их принимать». Самым большим изменением стал слом ее мыслей о тех, кто покупал наркотики, которые она помогала продавать: «Черт, я никогда не думала о людях, которые покупают никель[1423]. Я не встречаю людей, которые занимаются проституцией, не заботятся о своих детях, людей, чьи жизни разрушены».

Когда я впервые встретил Карину, она была в восторге от того, что влюбилась: «Мой парень, Луис, он писал мне в тюрьму каждую неделю. И он ходил на все мои суды». Она познакомилась с Луисом Альберто Анайей, когда ей было 14 лет, а ему – 21 год. «Я знаю, что это незаконно, но мужчины не считают, что я маленькая девочка». Наш следующий визит был назначен через несколько недель, но, когда я прибыл в домашнюю школу, дежурный сказал, что Карина не сможет со мной встретиться. Я предположил, что она нарушила какое-то правило и находится под арестом, но на самом деле она была в шоке. «Четвертого октября я поехала домой, – рассказывала она мне позже. – Луис приехал с мамой забрать меня в воскресенье. Я поцеловала его в руку, потому что не могла забраться на заднее сиденье, где он был, и в ту ночь я молилась: „Позаботься о нем“». На следующее утро, когда она сдавала тесты общего уровня развития образования в официальном центре по проведению таких испытаний, она узнала, что Луиса застрелили по дороге на работу[1424]. Карина закрыла лицо руками, когда рассказывала мне об этом. «В то утро был его первый день в новой, более высокой должности – он вышел на офисную работу. Банда Суреньоса поймала его. Мой парень был членом банды, когда ему было 15 лет; но он с этим покончил».

Консультанты Карины боялись, что у нее может случиться рецидив, но трагедия подействовала на нее воодушевляюще. «Ради него я не буду портить свою жизнь, – сказала она. – Это было бы неуважительно по отношению к нему». Несколькими неделями позже Карина договорилась о повторной сдаче экзаменов. В день, когда она покинула домашнюю школу, у нее было два собеседования по приему на работу, и ей предложили две должности. Она осталась близка с семьей Луиса, и офицер, контролирующий ее поведение на испытательном сроке, был настолько впечатлен ее трудолюбием и чистыми от наркотиков анализами мочи, что позволил Карине поехать с ними через несколько месяцев в Мексику. Полиция задержала членов банды, которые якобы застрелили Луиса, и Карина ходила на судебные заседания каждый день, но улик оказалось недостаточно, чтобы их осудить.

Карина перешла на более высокооплачиваемую работу в банк. Она была полна решимости купить своей матери дом, сделать свою жизнь данью памяти Луиса и делать добро. «Я просто хочу быть счастливой, даже если я одна. Я хочу иметь все необходимое, но хочу быть уважаемым человеком. Я не хочу быть просто Кариной, которая испортила свою жизнь». В течение следующих двух лет девушка, которая никогда не училась в школе более года, осталась работать в банке и получила повышение. Она допускала какие-то глупые риски – например, водила машину без прав, – но не употребляла наркотики и алкоголь и никогда не пропускала встречу со своим офицером службы пробации. Через год после ее освобождения из домашней школы у нее сложились отношения с мужчиной, который смог смириться с тем, что на ее спине было вытатуировано имя Луиса.

Мы поддерживали нерегулярные контакты, и через пять лет после освобождения она написала мне по электронной почте: «Моей дочери только что исполнилось два года, а мне – 22 года. Этот год оказался чем-то вроде американских горок. Я рассталась с ее отцом, а потом снова сошлась с ним. Мой отчим, отец Анжелы, был освобожден через 10 лет и вернулся в тюрьму 7 месяцев спустя, так что теперь ему грозит 25 лет тюрьмы, при том, что ему 63 года. Правительство должно вложить больше денег в реабилитацию преступников, чтобы у них была возможность изменить свою жизнь. Большинство из нас захочет этого, если только мы сможем понять, как этого добиться».

Помимо врожденной предрасположенности, три фактора риска оказывают колоссальное влияние на формирование личности преступника. Первый: неполная семья. Более половины всех американских детей проведут часть своей жизни в семье с одним родителем. В то время как 18 % американских семей находятся за чертой бедности, 43 % семей содержат матери-одиночки[1425]. Дети из неполных семей с большей вероятностью бросят школу, с меньшей вероятностью поступят в колледж и с большей вероятностью будут злоупотреблять психоактивными веществами. Они будут работать на должностях в самом низу социальной лестницы за меньшие деньги. Они, как правило, раньше вступают в брак и раньше разводятся и, скорее всего, сами становятся родителями-одиночками. Они также с гораздо большей вероятностью станут преступниками.

Мать Джамаала Карсона, Бричель, родила его старшего брата, когда ей было 14 лет, а самого Джамаала – год спустя от другого отца[1426]. Джамаал вырос в южной части Чикаго, в районе разгула бандитизма. Семья переехала в Миннесоту, когда ему исполнилось 10 лет. Когда я встретил его, ему было 15 и он отбывал уже третий срок. Несмотря на слово THUG[1427], вытатуированное на его плече, он вел себя неуклюже, как ребенок, который сделал что-то глупое и был пойман. Бричель – красивая женщина, у которой было свое мнение по всем вопросам. Когда она пришла посмотреть на реализацию проекта детского театра, то спонтанно выступила с речью перед персоналом и другими родителями о том, что «допущенные их детьми ошибки» не могут изменить того, что они «самые талантливые из тех, кого можно найти», и заслуживают «всего, что мы можем им дать». Несмотря на это великолепное заявление, она, как пожаловался Джамаал, не пришла ни на одно из его судебных заседаний.

Джамаал признал, что его мать была более благосклонной, когда он впервые столкнулся с законом. «Я очень благодарен маме за то, что она говорила со мной откровенно, и я понимаю, что с ней и откуда. Потому что ей всего 32 года, и она всего лишь ребенок, как и я». Несмотря на то, что она родила четверых детей от разных мужчин, Бричель казалась ребенком, сбитым с толку своими обязанностями. «Мне как-то даже хорошо от того, что Джамаал проведет свою жизнь в тюрьме, – призналась она. – Значит, кто-то другой должен будет кормить его и давать ему крышу над головой. Я вижу, что сам он никогда не сможет позаботиться о себе». Достижения Джамаала как мелкого торговца наркотиками впечатлили ее меньше, чем его самого. «Это такая тяжелая работа, – сказал Джамаал с оттенком гордости. – Тебе приходится беспокоиться о людях, которые могут лишить тебя жизни; о наркомане, который может тебя ограбить и выстрелить в тебя. Людям, которые с тобой связываются, нужно сразу ясно дать понять: „Я тебе не по зубам“. И так семь дней в неделю, 24 часа в сутки». Я спросил, обдумывал ли он другие варианты карьеры. «Не знаю, – ответил он. – Я, наверное, буду писать. Может, давать советы таким людям, как я. Что-нибудь такое несложное, понимаете?»

Второй фактор риска, часто совпадающий с первым, – дурное обращение с детьми или пренебрежение, от которого ежегодно страдают более трех миллионов американских детей. Джон Боулби, первый теоретик вопросов привязанности, описал, как дети, подвергавшиеся насилию и пренебрежению, видят мир как «неудобный и непредсказуемый, и они реагируют либо уклонением от него, либо борьбой с ним»[1428] – через депрессию и жалость к себе или через агрессию, правонарушения и уголовные преступления. Эти дети совершают почти в два раза больше преступлений, чем другие.

Мать Хуайа Кюхйюна столкнула его вместе с другими сбежавшими родственниками в автомобильной шине в реку Меконг, чтобы спасти ему жизнь во время военного конфликта в Лаосе[1429]. Ему было предоставлено убежище в США в шесть лет. К 12 годам он стал активным участником азиатских банд сельского Висконсина; на следующий год после того, как он удерживал 18-летнюю девушку всю ночь, тем самым опозорив ее, он «женился» на ней на незаконной церемонии. Одновременно любовница и мать для него, она стала первым человеком, с которым он когда-либо чувствовал себя близким, но он плохо с ней обращался и бросал ее и их двоих детей, чтобы пойти на вечеринку со своими друзьями. После неоднократных избиений она ушла, и его жизнь пошла по нисходящей спирали, и главным тянущим книзу грузом стала тяжелая зависимость от наркотиков; чтобы зарабатывать деньги, он помогал управлять картелем несовершеннолетних проституток, и, чтобы девочки занимались сексом с джонами[1430], он платил им наркотиками. Именно за это преступление его приговорили к тюремному заключению.

Когда я брал у Хуайа Кюхйюна интервью, ему было 15 лет, и он был одержим безжалостным раскаянием за то, как обращался со своей женой, и стремлением к контакту со своими детьми. «Это как игла, что все глубже и глубже пронзает мое сердце», – признался он мне. Но в его прошлом не было модели поведения, которая подсказала бы, как себя вести, и Хуай Кюхйюн казался совершенно потерянным. Его мать недавно материализовалась из джунглей, и они дважды говорили по телефону: «Я не знаю, что ей сказать». Его мать плакала во время их разговора, предполагая, что он, вероятно, забыл ее. «Я не забыл о тебе, – проговорил он. – Просто я не понимаю, что это значит – иметь родителей».

Третий гигантский фактор риска, который часто сопровождает первые два, – подверженность насилию[1431]. Одно исследование показало, что дети, которые подвергались жестокому физическому обращению, были свидетелями насилия между родителями и сталкивались с насилием в своей общине, становились жестокими правонарушителями более чем в два раза чаще, чем дети из спокойных семей[1432]. Конечно, дети, подвергавшиеся насилию, могут иметь от своих родителей и генетическую предрасположенность к агрессии. Однако отлучение их от семей помогает редко, потому что система защиты детей также связана с высоким уровнем преступности. Джесс М. Макдональд из Школы социальной работы Университета Иллинойса категорически заявила: «Система защиты детей – это система, поставляющая „пищу“ для системы ювенальной юстиции»[1433].

Райан Нордстром, белый 13-летний мальчик из домашней школы, сказал мне с фальшивой бравадой, что он всегда был на неправильной стороне закона: «Они посадили меня на лекарства, поэтому я сейчас все время выгляжу милым и невинным»[1434]. Я спросил о его ранних проступках. «Когда мне было девять, – торжественно проговорил он, – я курил! Когда тебе девять, это совершенно неприлично». В 10 лет Райан угрожал ножом ребенку в школе и был исключен. Его посадили в тюрьму за сексуальное насилие над его младшей сестрой, «ежедневно, начиная с 11 лет, но мне не предъявили обвинения, пока моя мама не позвонила в полицию, когда мне исполнилось 13». Его сестре было шесть лет, когда он только начинал ее насиловать. «Я хотел того, чего хотел, и не думал, что она сможет сказать „нет“», – объяснил он.

Несмотря на психотерапию, Райан, похоже, не осознавал, что курение, даже когда курит несовершеннолетний, – совершенно иная категория, чем его обращение с сестрой, которая была госпитализирована с ссадинами во влагалище. Его родители любили садомазопорнографию и регулярно занимались таким сексом в комнатах, через которые проходили их дети. Они занимались сексом даже тогда, когда восьмилетний Райан был с ними в постели. У него могли быть врожденные качества, которые могли бы заставить его превращать такие тревожные переживания в преступления, но эти качества, несомненно, усугублялись подобными примерами в его воспитании[1435].

Беспокойные дети склонны к саморазрушению. Дэвид П. Фаррингтон, профессор психологической криминологии в Кембридже, отмечает, что мальчики, осужденные несовершеннолетними, чаще пили пиво, чаще напивались и чаще принимали запрещенные наркотики; они начинали курить раньше и чаще играли в азартные игры[1436]. Скорее всего, они вступали в половые отношения в очень юном возрасте и с более широким кругом партнеров, но реже использовали противозачаточные средства. Многие из этих форм поведения связаны с плохим контролем над импульсами, но они часто становятся и выражением низкой самооценки, даже ненависти к себе.

Социальный критик Джудит Харрис предположила, что семейная среда в меньшей степени определяет преступность, чем более широкое социальное окружение[1437]. В отличие от взрослых, подростки чаще всего совершают преступления группами; менее 5 % ранних правонарушителей действуют в одиночку, и групповой характер часто определяет их преступные модели, являясь частью юношеского стремления вписаться и произвести впечатление. Вероятность совершения правонарушения зависит и от наличия наркотиков и оружия, степени бедности, отсутствия привязанности к своему окружению и плотности населения[1438]. Уровень женской преступности сегодня выше, чем когда-либо, хотя на женский пол по-прежнему приходится около четверти арестованных несовершеннолетних[1439]. Молодые женщины чаще совершают преступления из-за травматического опыта, чем мужчины[1440]. Согласно одному исследованию, 75 % девочек, признанных судами США малолетними правонарушителями, подверглись сексуальному насилию[1441]. Около двух третей хронических несовершеннолетних правонарушителей являются членами банд[1442]. В 2009 году в США насчитывалось 731 000 членов банд, почти половину составляли несовершеннолетние, и они принадлежали более чем к 28 000 группировок[1443].

Высокий, красивый, жесткий, коротко остриженный, Кришна Мирадор особым способом носил тюремную одежду, что делало ее похожей на модную[1444]. Его английский отличался сильным акцентом, и иногда его трудно было понять, а сам он часто спрашивал меня: «Как это сказать по-английски?» – пока пытался вытащить нужное слово из своего словарного запаса. Он сказал мне, что родился на юге Лос-Анджелеса, мать-латиноамериканка, имя которой он так и не узнал, его бросила при рождении; воспитывал мальчика отец Рауль, которому было всего 18, когда родился Кришна, он был членом банды «Суреньос 13». Банда была единственной семьей, которую когда-либо знал Кришна. Когда Кришне исполнилось 11, его отца депортировали в Гватемалу, но Кришна остался в Лос-Анджелесе, тусуясь сначала с одной группой бандитов, затем – с другой. Один из его двоюродных братьев был застрелен и умер у него на руках. «Его смерть заставила меня вырваться из этого состояния, потому что на его месте мог оказаться я», – признался он. Рауль потребовал от него убраться из Лос-Анджелеса; он знал женщину в Миннеаполисе, которая была должна ему, и, когда я встретил Кришну, он жил в ее доме уже четыре года. Он так и не узнал, почему она в долгу перед его отцом, и не хотел спрашивать.

На выходных, после того как я встретил Кришну в домашней школе, довольно красивая американка ирландского происхождения лет сорока представилась как Кэрол и сказала: «Мой сын Кришна хочет участвовать в вашем исследовательском проекте». Затем в комнату вошел Кришна. «Эй, мама, поставь свою подпись», – сказал он по-английски без акцента. Я оцепенел в изумлении. Кэрол, которая была похожа на него как две капли воды, сказала, что беспокоилась о Кришне, и я ответил, что, кажется, у него были непростые времена после тяжелого детства в Лос-Анджелесе. Она посмотрела на меня так, как будто я был слегка не в себе: «Кришна родился и вырос в Дулуте». Впоследствии Кришна настаивал на том, что его отец сказал ему, что он родился в Южных Воротах в Калифорнии, латиноамериканском гетто за пределами Лос-Анджелеса, но, когда я встретил Рауля несколько лет спустя, он просто рассмеялся при этом вопросе.

Кришна остается самым убедительным и беззастенчивым лжецом, которого я когда-либо встречал, и его ложь обычно очень злая, так же, как и яростное неприятие матери. Я позвонил ему на следующий день, а Кришна сказал: «Думаю, если эта женщина говорит, что она моя мать, вероятно, так оно и есть». Родители Кришны относились друг к другу с такой стойкой антипатией, что невозможно было добиться истины ни от того, ни от другого. Каждый ожидал, что я буду ненавидеть другого, но вопреки собственному рассудку я чувствовал, что все они мне нравились. «Это так сложно, Эндрю, – сказала Кэрол в первую нашу беседу. – Я боюсь, что вы не сможете написать об этом, потому что все слишком сложно».

Кэрол Маллой и Рауль Мирадор встретились в конце 1980-х благодаря «Ананда Марга»[1445], – это движение иногда называют культом, иногда – духовным движением, а иногда – дисциплиной. Группа проповедует единство и любовь, но ее членов обвиняют в контрабанде оружия[1446]. Одна из доктрин «Ананды Марги» – «революционный брак», который изначально представлял протест против кастовой системы Индии, где люди из совершенно разных слоев общества вступают друг с другом в брак, разрушая тем самым буржуазные представления о кастах и национальностях. У Рауля были проблемы с визой, а брак Кэрол распадался. Рауль согласился заплатить за ее развод, если она выйдет за него замуж. «Вы получали высокую оценку у гуру, если искали самое трудное, – вспоминала Кэрол. – Я не очень хорошо предвижу будущее; на самом деле, я обычно на шаг-два отстаю. Так бедный Кришна родился во всем этом».

Они жили в Дулуте с двумя детьми Кэрол от первого брака. Кэрол владела пекарней, где они с Раулем работали вместе, в конце концов она передала бизнес «Ананде Марге». Рауль перевез их всех в Гватемалу, когда Кришне было пять лет. Спустя девять месяцев двое старших детей Кэрол не выдержали и вернулись в Соединенные Штаты, чтобы жить со своим отцом, в то время как Кэрол, по ее собственным словам, «предпочла идеологию любви» и никогда больше не общалась с этими детьми. Ей потребовалось «пять лет хаоса», чтобы выучить язык и культуру Гватемалы, за это время, по ее словам, «Рауль стал невероятным мачо и очень властным. Он, вероятно, всегда был в душе хозяином, но в Дулуте это был мой дом и мое дело, так что эти качества его натуры были менее заметны». Она сказала ему, что разведется с ним, если он не вернется с ней в Соединенные Штаты. Кэрол была уверена, что сможет получить опеку над детьми. Рауль утверждает, что она при детях заявила, что готова уехать даже без них, и, чтобы избавить их от расставания с матерью, он согласился вернуться в Миннесоту.

Кришне было 10, его сестре Ашоке – 8 лет, его брату Басё, родившемуся в Гватемале, 4 года. Кэрол и Рауль устроились на работу: они обучали латиноамериканских детей в системе государственных школ Миннеаполиса и начали консультирование пар. «Дети были действительно счастливы, – вспоминала она. – Когда Кришне было 9, я сидела на полу у его кровати и часами читала и читала, а потом мы разговаривали и разговаривали. Мы прочли „Дон Кихота“. Мы читали стихи, рассказы; истории. Мы были так близки. Он этого не помнит».

Через девять месяцев после их возвращения Кэрол однажды пришла с работы и обнаружила дом пустым. Рауль забрал всех троих детей и увез обратно в Гватемалу. «Я думала, что Рауль будет бороться со мной, – грустно сказала Кэрол, – и, если мы не сможем ничего вернуть, то просто разойдемся здесь, проработаем эту историю и останемся друзьями. Но он был настоящим трусом». Хотя Кэрол была в ярости, обвиняя Рауля, но она злилась и на Кришну, он был достаточно взрослым, чтобы сделать свой выбор. Кришна так и не смог простить своей матери то, что она была готова оставить его в Гватемале, а она не простила ему того, что он оставил ее в Соединенных Штатах. Первые два года, которые я знал его, Кришна утверждал, что не помнит своего детства. Когда я повторил это Раулю, все, что он мог сказать: «Дети очень злы на Кэрол». Кэрол предъявила Раулю обвинения в похищении через американское посольство. Она поехала в Гватемалу и попыталась договориться об урегулировании конфликта. «Свидания всегда проходили в запертой комнате в кабинете адвоката Рауля, – рассказывала она. – Там стояли двое охранников с автоматами, и я думала, что они собираются меня убить. И детям так промыли мозги…» Постепенно Кэрол добилась права опеки в обеих странах. Рауль попал в тюрьму через Интерпол за похищение детей. «Мы предъявили документы родителям Рауля. Когда мы вошли, кровати были еще теплые. Семья Мирадор выкрала моих детей». Она покинула Гватемалу в отчаянии, две недели спустя родители Рауля дали кому-то взятку, и он был освобожден.

Развод Кэрол с Раулем казался ей необходимым, но она заплатила за него детьми. «Я была свободна, но потеряла все, – вздыхала она. – Рауль хотел наказать меня за то, что я хотела уйти из „Ананда Марги“, за то, что хотела поступить в аспирантуру, за то, что я верила в себя». Много лет спустя Кришна написал мне: «Я знаю, что мой отец любит меня, хотя он редко говорит это, и я знаю, что моя мама не любит, хотя она говорит обратное все время. Я не видел, чтобы у моего отца была подруга после мамы. Он говорит, что у него нет времени, но я знаю, что это потому, что она разбила ему сердце».

В то время как Кэрол добилась того, чтобы фотографии детей печатали на пакетах из-под молока как детей, пропавших без вести, его бабушка и дедушка прятали Кришну с кузенами в Лос-Анджелесе почти год, и за это время он присоединился к банде «Суреньос 13». Он сказал мне, что его первым заданием было угнать машину, затем они дали ему «узи» с полной обоймой и приказали взять машину и «поехать за соперниками». Он сказал: «Я вернулся без пуль. Когда я почувствовал, как адреналин накачивается в мое сердце, я подумал: „Да, вот это дерьмо по мне. Это мой наркотик“».

Через девять месяцев Рауль позвал Кришну обратно в Гватемалу. Годом позже, когда Кришне было 13 лет, он приехал навестить Кэрол в Миннеаполисе. «Я не знаю, как это случилось, – сказала она, – за исключением того, что это было Рождество, и иногда в Рождество исполняются желания. Я пригласила его, как будто ничего плохого не было». Двухнедельный визит Кришны прошел хорошо, и Кэрол уговорила кого-то из «Ананды Марги» договориться с Раулем о приезде Ашоки и Кришны на Пасху. Когда они прибыли в Миннесоту, она сказала им, что они не вернутся обратно. «Она сделала это не потому, что любила нас, – заявил Кришна. – Она сделала это, потому что ненавидит моего отца, это была месть». Кришна был в ярости, обвиняя мать, но ему нравилась Америка, и он не хотел возвращаться в Гватемалу. Ашока была несчастна и отчаянно пыталась вернуться домой. Рауль был вне себя, но не мог въехать в Соединенные Штаты из-за ордера на его арест, поэтому он попросил друга забрать Ашоку.

В день великого побега Ашока застряла дома под присмотром друга Кэрол. Она позвонила отцу и шепотом объяснила, что у нее нет возможности уйти. Он приказал Кришне выманить парня Кэрол из дома, и как только они ушли, Ашока убежала. «Я помог своей сестре нелегально выехать из Штатов, – улыбался Кришна. – Что довольно странно, потому что большинство людей пытается нелегально попасть в Штаты». Кэрол была опустошена, но восприняла пребывание Кришны как подарок. Для Кришны это была расплата. «Она чертовски сильно хотела сына, и я покажу ей, как это адски тяжело, – объяснил он мне. – Я должен был превратить ее жизнь в ад». Кэрол – вегетарианка, но начала есть курицу с Кришной. Она запнулась и в отчаянии протянула руки: «Я сделаю все для отношений. Но он не делится, не может делиться. Кришна никогда по-настоящему не будет готов к отношениям. Его голова полна мусора, он полон идеологической обработки, там полно Гватемалы».

Искаженные отношения матери и сына, отмеченные гневом и разочарованием с обеих сторон, резко изменились однажды вечером, когда Кришна пошел купить марихуаны. Ему было 15 лет. «Мы курили ее прямо на Блумингтоне и Лейк-стрит, когда подъехал красный „линкольн“ и какой-то чувак начал стрелять в нас», – вспоминал он. Полиция допросила всех, кто был там, но задержала Кришну в связи с убийством 39-летнего чернокожего месяц назад: «Сначала я думал, что они пытались напугать меня. Черные банды сражаются с черными бандами, а банды чикано сражаются с бандами чикано. Думаю, нам нравится убивать друг друга. Так что это никак не мог быть я».

Но вскоре полиция выдвинула обвинения против Кришны. Когда Кэрол узнала, что ее сына будут судить во взрослой уголовной системе, она собрала друзей, чтобы они писали письма, протестовали и собирались в зале суда. Она объяснила, что Кришну ранее похитили и он получил травму. Впервые в округе Хеннепин дело об убийстве осталось в системе несовершеннолетних. Кришне пришлось нелегко. «Мой адвокат сказал что-то вроде: „Ну, нам предложили 15 лет“. Нам? Ублюдок, ты собираешься отсидеть 7,5 лет и я 7,5? Я подумал: „Я не собираюсь признавать себя виновным в том, чего не делал“». Кришна был тверд в своей решимости, и дело наконец было закрыто. К тому времени он просидел в тюрьме 7,5 месяцев.

«Когда его отпустили, все подумали, что он действительно изменит свою жизнь, – сказала Кэрол. – Но он сразу взялся за старое». На этот раз Кришна согласился с версией событий своей матери. «Находясь взаперти, я подумал: „К черту всех!“» – говорил он мне. Дома дела шли неважно. Каждого, кто приходил в дом с синим платком – символом банды, – Кэрол выставляла за дверь. Кришна сказал: «Я думаю, что мать должна быть матерью до конца. Даже если бы я жил в тюрьме, она все равно пыталась бы быть рядом со мной. Я ее проверял». Она ответила: «Кришна говорит, что хотел остаться в Миннесоте, чтобы сделать мою жизнь несчастной, и поэтому он вступил в банду. Чтобы узнать, действительно ли я люблю его. Я не думаю, что он это вообще планировал. Банда и культ абсолютно одинаковы: очень иерархичны, жесткие правила, небольшая группа людей, посвятивших себя этой бессмысленной жесткой структуре и готовых умереть за нее. Он воссоздает то детство, которое ненавидел»[1447].

Через два месяца после того, как обвинения против Кришны были сняты, он отбыл месячный срок за хранение оружия. Несколько месяцев спустя его задержали за нарушение условий условно-досрочного освобождения, а в 16 лет отправили на год в домашнюю школу округа, где я с ним познакомился. Кришна сказал мне, что его девушка беременна, – и это было неправдой, – и добавил: «Я не хочу, чтобы Кэрол даже видела ребенка; мне не нужно, чтобы она говорила о том, что „ваши первые годы были чем-то другим“». Способность Кришны злиться на свою мать за то, чего она даже не думала говорить о несуществующем ребенке, была впечатляющим успехом проекции. Чуть позже Кришна сказал: «Я просто подумал, что, если мой ребенок вырастет таким же, как я, это будет моя вина. Это почти заставило меня плакать, я хотел плакать. Мои глаза опухли, но слез так и не было». Гнев, очевидно, вытеснил все остальные его эмоции.

«Я могла бы справиться с этим, если бы он был одним из детей, которые одеваются в черное, красят волосы в синий цвет и увлекаются пирсингом, – говорила Кэрол. – Даже татуировки, если они не связаны с бандами, тоже вполне приемлемы. Даже если бы он был геем, и это не проблема. Но я никогда не смирюсь с насилием, и мне интересно, не поэтому ли он его выбрал. Они прикрывают ему спину. Но почему им нужно прикрывать ему спину? Кто-нибудь прикрывает твою спину? Моя медицинская страховка прикрывает мне спину. В банде он гордится тем, что он приказывает другим людям, что им делать. Он всегда по мобильнику выкрикивает приказы на испанском. Я сказала ему: „Послушай, я все время говорю людям, что им делать, потому что преподаю в первом классе. Ты бы не хотел рассмотреть это как альтернативу?“» Но Кэрол также признала, что она частично ответственна за то, кем стал Кришна. «Ты знаешь меня такой, какая я есть сейчас, и я знаю, что я тебе нравлюсь, – грустно сказала она. – Но поверь мне, тогда я была другим человеком, и такой я бы тебе не понравилась». Она думала, что проблема жизни, когда ты только частично белый, оказалась слишком сложной для ее сына. «Он слишком напуган, чтобы быть самим собой. Детям смешанной расы трудно встать и сказать: „Я ни здесь, ни там; я сам по себе“». В письме ко мне Кришна написал: «Было бы разумно сказать вам, кто я, даже если иногда я этого не знаю. Меня всегда классифицировали как „латиноса“ из-за моего языка, культуры, внешнего вида и манеры поведения, но при этом всегда дразнили, подвергали остракизму и не полностью принимали мои братья-латиноамериканцы за то, что я „полукровка“».

Кришна любил читать лекции о жизни банд. «Испанские банды в Калифорнии начали свою деятельность в 1900-х годах, – сказал он мне однажды вечером. – Я не хочу задеть черные банды, но у нас больше лояльности и чести. На самом деле банды начинались не как преступные организации; они выродились в это. Но посмотрите на людей в корпорации Enron, укравших пенсионные фонды стариков. У меня, да и у любого из моих товарищей по банде, правило – стариков не нагревать. Это подло». Когда я три года спустя встретил Рауля, то увидел, что Кришна повторяет тон серьезных моральных наставлений своего отца. Большинство детей, с которыми я беседовал, пока писал эту главу, говорили на правильном английском, когда впервые встретили меня, а затем переходили на диалекты. Кришна говорил на ломаном бандитском языке, полном непристойностей, пока не расслабился, после чего заговорил на совершенно правильном грамматически английском. Был ли его режим банды защитой, чтобы замаскировать чувствительного человека, которым он был на самом деле? Или он был невероятно жестким парнем, который мог манипулировать людьми своей кажущейся мягкостью? Сам Кришна не знает ответов на эти вопросы.

В последний месяц своего заключения Кришна каждый день выходил на работу и мог покидать помещения школы по вечерам с ответственным взрослым. Я попросил разрешения пригласить его на ужин. Когда мы сидели по вечерам в домашней школе, он рассказывал, как хочет поступить в колледж. Теперь, когда он заправлялся стейком-сирлойн, он твердил только о банде: «Это мои люди. Я не собираюсь жертвовать своей верностью им только ради того, чтобы жить под крышей Кэрол». Я упомянул, что брал интервью у Карины Лопес, и он засмеялся. «Вы слышали, что ее парень умер? Это сделали мои ребята! – Он буквально ударил себя в грудь. – Я видел ее в тот день, когда это случилось, в медпункте, она рыдала до потери сознания. А я смеялся». Позже Карина подтвердила эпизод: «Он не имел никакого отношения к убийству, но ему это определенно понравилось».

Я сказал ему, что трудно примирить все это с мальчиком, полным мечтаний, с которым я играл в скрэббл несколькими неделями ранее. «Но все это части одного человека, – отозвался он. – Мой консультант только что заставил меня выполнить задание и написать о том, кто такой психопат. Прочитав 20 характеристик, я остановился, потому что это было страшно. Я люблю свою ненависть – она такая сильная, чистая и настоящая. И я ненавижу любовь, как будто чувствую, что она всегда фальшивая и разочаровывающая. Когда все говорят, что любят меня, они просто хотят меня контролировать. Я люблю ненависть и ненавижу любовь. Достаточно ли этого, чтобы считать меня психопатом? Не думаю, что я есть зло. Надеюсь, нет».

Три дня спустя Кришна ушел на работу и не вернулся. Бежать, когда тебе осталось две недели переходной жизни, просто нелепо. Вместо того чтобы уйти с чистой записью, он оказался в бегах. Через три месяца его поймали на юге Миннеаполиса и вернули в домашнюю школу. Когда я увидел его там, то выразил легкое удивление, что он оставался в городе, где каждый полицейский знал его в лицо. «Я дважды ходил на станцию „грейхаундов“[1448], чтобы купить билет до Лос-Анджелеса, но мне было здесь слишком весело», – признался он. Он жаловался на Кэрол, она возражала против его возвращения домой. «Моя мама подвела меня? – спросил он. – Впрочем, для начала не думаю, что она решила бы мне помочь». Кэрол было грустно: «Он без причины пропустил урок об отсроченном вознаграждении. Я бы хотела, чтобы ты попробовал побыть его матерью».

Кришна начал то, что я называю предсказуемым циклом. Пока он был взаперти, он был способен на оптимизм и надежду, качества, которые рассеялись, как только он покинул место своего заключения. Теперь он хотел оставаться в банде, но не совершать преступлений, и он планировал сделать это, сочиняя пьесы для членов банды. Он превращал их ножи в сценарии, а их оружие – в производственные ценности. Описав мне сюжет одного из своих рассказов, он внезапно задумался. «Я бандит. Для меня это просто легкий выход. Таким образом я знаю, где нахожусь. Когда же я пытаюсь быть позитивным, я действительно не знаю, где нахожусь, и не знаю, насколько я способен быть позитивным».

Я много слышал о его отце и хотел узнать, окажется ли Рауль кротким мудрецом из восторженного эпоса Кришны или уродом-манипулятором из историй Кэрол. Через три года после того, как я встретил Кришну, он был на свободе и планировал поездку в Гватемалу. Я предложил его отцу, что приеду к нему в то же время. Рауль ответил: «Добро пожаловать в любое время. Вам не нужно тратить деньги и время в отеле. Мы будем рады видеть вас у нас, чтобы мы могли свободно встречаться и разговаривать».

Рауль был теплым, учтивым и мгновенно вызывающим симпатию маленьким мужчиной с густыми черными волнистыми волосами. Он выглядел почти азиатом и казался на фоне своего крупного сына почти карликом. Они встретили меня в аэропорту; я бросил свои сумки в багажник их видавшего виды фургона, и мы направились в дом бабушки и дедушки Кришны, где меня поселили в комнате, которую обычно отводили для внуков, комод в ней украшала нелепая композиция из светящегося Санта-Клауса, гигантского мистера Картошки и портрета папы римского.

Рауль сказал мне, что они с Кэрол любили друг друга. «Прежде чем мы поженились, я сказал: „Я не принимаю брак, который ведет к разводу, особенно если есть дети“. Но она все равно ушла, и она хотела, чтобы дети остались с ней, дети, которых она не заслужила и о которых не могла заботиться должным образом». В ту ночь мы почти не спали, разговаривая допоздна, и Рауль снова и снова возвращался к языку морали: «Я не думаю, что то, что мы видим, и есть настоящий Кришна. Настоящий Кришна – это тот милый мальчик, который пять лет назад приехал в Америку. Хорошая сторона победит, но я не знаю, произойдет ли это до того, как его посадят на всю жизнь или убьют в перестрелке». Позже он добавил: «Я могу понять желание умереть или провести свою жизнь в тюрьме, но не для банды. Кришне нужна причина». Рауль посмотрел на меня и с неожиданной откровенностью спросил: «Вы можете помочь ему найти ее?»

Утром мы пошли в школу «Ананда Марга» в бедном районе Ла Лимонада. Детей от трех до шести лет учили в двух комнатах, расположенных одна над другой в бетонном бункере с жестяной крышей. Рауля и Кришну встретили песнями и маленьким танцем, Кришна неловко принял эти приветствия. Учитель спросил, будет ли Кришна давать детям уроки английского, и тот ответил, что его татуировки и гангстерский вид спровоцируют неприятности в этом районе – отказ явно расстроил его отца. Затем Кришна сказал, что он должен уйти, поэтому мы вдвоем с Раулем поехали в небольшую квартиру на окраине города и встретили дюжину преданных идеям «Ананда Марги» из разных стран. Мы медитировали на выцветших молитвенных ковриках и говорили о добре и зле за общей миской чечевицы.

Той ночью Кришна, явно хвастаясь, отвел меня в ту часть города, которую контролировали банды, и познакомил с местными бандитами. У всех были пистолеты и бандитские татуировки, и в какой-то момент мы услышали выстрелы за стенами той комнаты, где мы собрались. Все же это выглядело странно, как если бы мы встретили членов братства в кампусе колледжа. Я впервые понял, как бандиты могут чувствовать себя одновременно чрезвычайно опасными для внешнего мира и уникально безопасными для него. Банда сама по себе была горизонтальной идентичностью, и преступление выполняло в жизни Кришны функцию, мало чем отличавшуюся от той роли, которую глухота или карликовость играли в других жизнях, которые я исследовал, и мало чем отличную от той роли, которую играла гомосексуальность в моей жизни. Я все время вспоминал письмо, в котором Кришна признался, что не может сказать, кто он такой, потому что и сам этого не знает. Его мать приписывала его смятение его смешанной расе, но это также отражало вопрос о том, был ли он сыном своей матери или своего отца, американцем или гватемальцем, добром или злом – диалектические варианты неисчерпаемы. В этой уродливой комнате в уродливом соседнем районе он точно знал, кто он, что позволяло ему расслабиться так, как я никогда прежде не видел.

Я был удивлен, когда меня привлек мир глухих, но быть соблазненным этим миром было куда как страннее. Однако изнутри бандитские группировки были вполне гостеприимны. Мне понравилось зависать с бандитами не больше, чем проводить утро с людьми «Ананда Марги» и их чечевицей, но и не меньше. Я знал, что многие люди в этой комнате совершили убийства. Однако они были добры ко мне, отдавая дань доброты к Кришне, уважение, которого он явно жаждал. Эта сердечность казалась искренней и всеобъемлющей. Я предполагал, что общение с бандой в трущобах Гватемалы покажет мне самую сложную часть Кришны, но вместо этого проявилась самая уязвимая. Преступность – это часть личности, и, как и любая другая форма организованной жестокости – футбол, война, арбитраж, – она может породить большую близость. Социальный императив заключается в пресечении преступного поведения, но это не должно препятствовать обнаружению личности. Я сожалею о насилии, но признаю военную близость, которую оно дает мужчинам, не имеющим никаких других причин для связи. В самом деле, я признаю, что завоевания, на основании которых построена карта мира, берут свое начало в лояльности и агрессии молодых людей.

В мой последний день в Гватемале Рауль договорился, чтобы дедушка Кришны отвез меня в аэропорт. «Эй, – спросил Кришна. – Хотите, чтобы я поехал с вами?» С некоторой галантностью он подхватил мой чемодан и отнес в машину. Во время поездки он рассказал мне о гватемальской поэзии, и я упомянул стихи Элизабет Бишоп[1449] из Бразилии, в них отражено сложное перемещение между двумя Америками. Я процитировал несколько любимых строк, и он взял ручку, чтобы записать их. Я ожидал, что меня просто высадят у входа, но в аэропорту Кришна снова выхватил чемодан у меня из рук, проводил меня внутрь и выбрал хорошую очередь – хорошую, объяснил он, потому что ему понравилась девушка на стойке регистрации. Он дождался, пока я зарегистрируюсь, и проводил меня до зоны контроля безопасности. Я вошел в охраняемую зону, затем повернулся, и он помахал мне: «Спасибо!» «За что?» – удивился я. «За то, что приехали. За все, – ответил он. – Я буду скучать по тебе, чувак». Он закашлялся, смутился и поспешил прочь. Его образ почти навсегда отпечатался в моем сердце; на мгновение я увидел милого Кришну, которого описывали Рауль и Кэрол.

Кришна вернулся в Миннеаполис, к своей матери, и позже я услышал, что он был ранен и находился в критическом состоянии: он потерял почку и часть желчного пузыря, у него были разрывы печени, коллапс легкого и «катастрофическое» кровотечение. Когда он выписался из больницы, Кэрол попросила его найти другое место для жизни: «Если они придут окончить свою работу, я не хочу, чтобы это происходило у меня дома». Потом он был в основном в бегах, но, когда я не мог дозвониться до него по постоянно меняющимся номерам мобильных, я все же встречал его, потому что он возвращался в дом своей матери, чтобы постирать и погладить вещи. Пять месяцев спустя Кэрол забрала его обратно к себе. Затем Кришна бросил вызов нескольким членам банды, и они обстреляли дом. Ашока, которая была у матери с долгим визитом, вернулась в Гватемалу на следующий же день; в оставленном письме Кришне она написала: «Раньше я думала, что тебе просто нужно сосредоточиться, но теперь я чувствую, что это медленная форма самоубийства, и я не хочу быть частью этого». Кэрол сказала только одно: «Значит, я снова теряю обоих своих детей».

Через месяц Кришна получил 16 месяцев за нападение. На этот раз он попал в Большой дом. Когда я приехал, он извинился за выдумки, которые мне наболтал. К тому времени банда его разочаровала; один из бандитов, участвовавший в инциденте, стал свидетелем со стороны государства. «Я имею в виду, не вступай в банду, если ты не понимаешь основного: у нас есть правила, у нас есть устав, есть вещи, которые вы должны делать, и вещи, которые делать нельзя». Я предположил, что, если соблюдение правил было настолько привлекательным, он мог бы с таким же успехом следовать правилам, установленным правительством США, и он засмеялся. Кришна звонил Кэрол каждую неделю. «Он звонит мне, ему разрешено, – сказала она. – Я была настолько глупа, что продолжала думать, что эти речи о том, что нужно стать лучше, что-то значили. Спросила его: „А как насчет оптимизма, который ты выразил в твоей пьесе?“ – и он ответил: „Это были всего лишь слова“. Где же реальность? Я бы отдала все, чтобы найти ее. Даже если она уродлива, очень, очень уродлива, я бы могла с ней смириться, если бы я только смогла увидеть настоящее, пусть даже на несколько минут. Вот моя мечта». Она грустно посмотрела на меня: «Эндрю, я знаю вас лучше, чем своего сына».

В следующий раз, когда Кришну выпустили из тюрьмы, он сдал академический тест и отправил результаты в несколько колледжей, включая Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе, который был номером один в его списке. Но прежде чем его заявления были рассмотрены, он попал в историю – вместе с четырьмя другими членами банды отправился в поездку, которая завершилась расстрелом члена банды «Ватос Локос». Кришне предъявили обвинение в пособничестве преступнику в интересах банды, он признал себя виновным и был приговорен к восьми годам заключения в тюрьме строгого режима «Стиллуотер» в Миннесоте.

Кришна мог бы найти свое сообщество в другом месте, если бы он не слишком затвердел, чтобы пытаться. Он определенно был достаточно умен, чтобы поступить в Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе. Он прятался за бахвальством, чтобы избежать опасностей, которые его пугали, а пистолеты, которые он держал, были лишь переходными объектами, более ярким вариантом безопасного одеяла Лайнуса[1450]. Его первый год обучения мерцает на горизонте, о котором мечтали. К его «тому, что есть», добавляется огромное «то, что могло бы быть», и это преследует его. Обретение горизонтальной идентичности может быть величайшим освобождением в жизни, но оно может быть и сокрушительным, и в этом случае образная тюрьма обрекла Кришну на место в буквальной.

В «Стиллуотере» растекается безбрежный океан серости. Кришна выглядел элегантно всякий раз, когда входил в комнату для свиданий, но его идеалистическая составляющая померкла. «Я больше не ненавижу Кэрол, – признался он мне однажды днем. – Раньше я думал, что она сделала меня бессильным, но теперь полагаю, что она любила меня так, как умеет. Я просто чувствовал себя таким бессильным, когда рос, не мог выбирать, где жить, и я, наконец, понял, что присоединился к банде, чтобы почувствовать себя действительно сильным. И что в итоге? Я снова совершенно бессилен, снова там, где я начинал, только на этот раз я сам сделал это с собой».

Кэрол сказала мне несколько недель спустя: «Он хотел работать с угнетенными, чтобы быть со своим народом, с бесправными латиноамериканцами. Но что он сделал? Он заставляет их убивать друг друга. Он отправляет их в тюрьму. Людям, которых он называет своими людьми, им точно было бы лучше без него». Я спросил ее, думает ли она, что ей будет лучше без него, и Кэрол ответила: «Я все время была без него. Я совсем не скучаю по нему. Но кем он был – я почти уверена, что права насчет того, кем он был, – вот по этому человеку я очень скучаю. И по человеку, которым, как я представляла, станет этот ребенок, по нему я тоже скучаю всем сердцем».

Никакая другая группа не давала мне более неясной информации, чем малолетние преступники. Эти дети не доверяли взрослым, белым, авторитетным мужчинам и не любили, и их инстинктивное лицемерие было частью того, что изначально привело их в тюрьму. Однако, что более важно, они не осознавали свою собственную реальность. Они не знали наверняка, что с ними случилось; все их рассказы были условными.

Тюрьма концентрирует человеческие эмоции, потому что конфискует у тех, кто в нее попал, очень много остальных нормальных человеческих действий и лишает заключенного возможности принимать множество обычных решений: что есть, когда есть, когда принимать душ и так далее. Когда вас вытаскивают с улиц и вам не нужно больше защищать себя, жить от преступления к преступлению, принимать наркотики, растворяющие окружающий мир, вы поневоле вынуждены начать размышлять. В этом рефлективном состоянии заключенные думают о любви и ненависти, о воссоединении и мести. Они размышляют, как отомстить тому, кто запер их в камере. Практически все заключенные, которых я встречал, обвиняли кого-то другого в своем заключении, если не в своем преступлении. Они тоскуют по людям, которые готовы предложить им помощь: по мужу или жене, другу или девушке, по детям или родителям, чья бескорыстная любовь и есть подарок, преподносимый детской невинностью…

Травмы, которые претерпел Кришна, были для него гораздо более реальными, чем те, что он причинил другим. Тем не менее я встречал других детей, которые, казалось, стали преступниками, чтобы придать некоторый объективный вес предыдущему и уничтожающему чувству вины. Один мальчик, с которым я подружился в домашней школе, Тиндал Уилки, поссорился со своей матерью, воспитательницей дошкольного учреждения, когда ему было шесть лет, и сказал школьной медсестре, что она подвергала его насилию, а затем повторил эту историю школьному социальному работнику[1451]. Мать не делала того, в чем он ее обвинил, он просто хотел доставить ей неприятности. Тиндал и его сестра были помещены в постоянную приемную семью, его матери запретили преподавать в течение пяти лет. Вся его жизнь протекала в тени этой ошибки.

Митт Эббетс, парень-бандит из другой тюрьмы, рассказал, как, когда ему было восемь, мать оставила на его попечение младших сестер, предупредив, чтобы он не открывал дверь[1452]. Однажды стук был настолько настойчивым, что он не смог игнорировать его. Это была полиция, среагировавшая на жалобу соседа о том, что детей оставили дома одних. Их забрали из-под ее опеки и дальше начали перемещать из одной приемной семьи в другую. Как и Лорда Джима, Митта преследовала всего лишь одна ошибка: он чувствовал, что разрушил жизнь своей матери и сестер, и это выжгло его нравственный стержень. Его более поздние преступления, торговля наркотиками и нападения удовлетворяли его потребность в самонаказании. Легенда преступности утверждает, что его провоцируют родители, причинившие боль своим детям. Последствия преступления заключаются в том, что дети причиняют боль своим родителям. Часто боль, вызванная таким проступком, затмевает все другие эпизоды раскаяния.

Любовь – это не только интуитивное чувство, но и навык. Терапевтические тюремные программы, такие, как предлагает Домашняя школа, обеспечивают структуру размышлений и импульс для них с помощью организации групповых занятий, обучения ведению дневников и написанию писем. Помещение ребенка в Домашнюю школу открывает возможности для обучения его родителей. Тюрьма определяет параметры привязанности, которые для некоторых людей куда более переносимы, нежели в повседневном мире, движения в котором не нанесены на карту. Вы приходите в установленный день посещения. Вы находитесь там все время. Вы приносите эти кроссовки или помогаете удержать девушку, относясь к ней, как к члену вашей семьи. Эти очевидные конкретные действия не зависят от поддержания настроения, что для многих вспыльчивых и непостоянных людей бывает трудно. Некоторые люди, которые не могут добиться постоянства, могут придерживаться его раз в неделю. Оправдывающееся доверие – «мои родители сказали, что придут в день посещения, и они пришли» – стало почти откровением для многих заключенных. В некоторых случаях эта поддержка исчезала с освобождением ребенка, но в других она действовала как обучающие колеса четырехколесного велосипеда: к тому времени, когда срок заключения ребенка истекал, родители были готовы выполнять свои роли с новой уверенностью и мастерством без посторонней помощи.

В идеале реинтеграция несовершеннолетнего в семью может быть отражением его или ее предстоящей реинтеграции в общество в целом. В первый раз, когда я пришел на день семейных посещений в Департамент исправительных учреждений округа Хеннепин, я поговорил с двумя мальчиками, которые, казалось, находились в похожей ситуации. Они были ровесниками, получили одинаковые приговоры и были освобождены примерно в одно и то же время. Однако вскоре я узнал, что родители одного из них по два часа добирались, чтобы попасть на каждое судебное заседание, каждую сессию семейного консультирования и каждый час посещений; мать мальчика уже подыскала работу на стройке к его освобождению. Другой мальчик без особого энтузиазма присоединился к семье своего друга, потому что члены его собственной образованной семьи из среднего класса, жившие менее чем в двух милях от тюремного учреждения, ни разу к нему не приехали. Этих двух сокамерников выпускали в разные миры.

Я посетил «Кастингтон», тюрьму строгого режима недалеко от Ньюкасла на севере Англии, и обнаружил, что она куда более традиционная и убогая, нежели домашняя школа. В Миннесоте персонал всегда говорил заключенным, что они не обязаны разговаривать со мной. В «Кастингтоне» меня приглашали понаблюдать за процедурами, и я, например, присутствовал при досмотре вновь прибывших. Английские заключенные не достигли самопознания или даже иллюзии самопознания, которые характерны для их сверстников из домашней школы. Фрэнк Бакленд, сидевший в тюрьме за то, что порезал лицо парню своей кузины, казалось, был напуган приближающейся датой его освобождения. «Я здесь довольно хорошо сдерживаю насилие в себе, – сказал Фрэнк, который на самом деле был образцовым заключенным. – Но я хочу выйти, как другие парни, выпить, познакомиться с девушками. Не знаю, решусь ли я снова на насилие». Он говорил о своем будущем характере так, как будто это была тайна, не зависящая от него. «Мы просто будем ждать и смотреть», – беспомощно вторила ему мать. Молодых людей в домашней школе учили думать и планировать то, что они собираются делать за пределами тюрьмы. В «Кастингтоне», напротив, я не встретил ни одного заключенного, кто имел бы хоть какое-то представление о том, что он хочет делать со своей жизнью после освобождения[1453].

Размышления о будущем внутри тюрьмы – это своего рода фантазии, но последовательность и способность давать надежду, которые есть в любой конкретной фантазии, в значительной степени влияют на способность заключенного изменить свою жизнь после тюрьмы. То, что Кришна присоединился ко мне за ужином, превознося достоинства бандитской жизни, было плохим знаком, точно так же, как многообещающим стало известие о том, что Карина восприняла гибель своего парня как стимул для завершения своего образования. Домашняя школа предлагает программу постепенного снижения напряжения, в ходе которой заключенных постепенно возвращают в обычный мир с поддерживающими услугами. Терри Бах заметил в разговоре со мной: «В моей практике встречались родители, которым было комфортно звонить мне, если что-то шло не так после того, как их ребенок выходил на свободу». Карина сохраняла близкие отношения со своей любимой воспитательницей из исправительного учреждения и время от времени обращалась к ней за советом. Вливание человечности в эти отношения чрезвычайно продуктивно.

Для большинства горизонтальных идентичностей вопрос коллективной невиновности становится основополагающим. Самый душераздирающий аргумент заключается в том, что дети-инвалиды не заслуживают наказания. Здесь мы имеем дело с детьми, которые в чем-то виноваты, а в некоторых случаях и с родителями, которые совершили грубую ошибку. Однако многие из этих семей также подвергались маргинализации и жестокому обращению, оказались эмоционально и экономически изолированы, подавлены и разочарованы. Я продолжал встречаться с родителями, которые хотели помочь своим детям, но не имели ни знаний, ни средств, чтобы делать это эффективно; подобно родителям детей-инвалидов они не могли получить доступ к социальным услугам, на которые как будто бы имели право. Стыд, которым общество награждает этих родителей, только усугубляет проблему, которую мы – вместо того, чтобы выражать им презрение, – могли бы решить. Мы отрицаем реальность их жизни, не только отказываясь от собственной человечности, но и соглашаясь в итоге на увеличение личного риска.

Преступность, похоже, – именно та проблема, которую в большинстве случаев можно решить, в отличие от многих других состояний. Никто не сможет избавиться от синдрома Дауна, но некоторые люди могут уйти от криминального прошлого. Для этого им обычно требуется огромная поддержка. Исследования по предотвращению преступности выявили множество эффективных решений, но большинство из них мы игнорируем, списывая со счетов огромные слои общества. В то время как почти три четверти людей, работающих с несовершеннолетними правонарушителями, считают, что существуют работающие способы решения этой проблемы, только от 3 до 6 % считают, что суды по делам несовершеннолетних помогают[1454]. Отсутствие сочувствия к этим детям-изгоям делает невозможным их успешное лечение. Помимо распространенного предубеждения, что терапевтическое вмешательство – слишком мягкое наказание для преступника, оправданием отказа от такого лечения часто становятся утверждения, что оно бесполезно и непомерно дорого обходится. Ни одно такое оправдание не заслуживает внимания. Стоимость заключения в тюрьму для несовершеннолетних колеблется от 20 000 до 65 000 долларов в год[1455]. Тюрьмы с большим количеством программ способствуют снижению насилия среди заключенных, что снижает некоторые расходы, но основная финансовая выгода заключается в сокращении рецидивов[1456]. Преступление влечет за собой огромные косвенные издержки, включая потерю собственности, судебные издержки, расходы на медицинское обслуживание в результате травм и обязательную психологическую поддержку напуганных жертв. Джозеф Калифано, глава Национального центра по проблемам зависимости и злоупотребления психоактивными веществами, сказал: «Лечение и несение ответственности дополняют друг друга, а не являются взаимоисключающими целями»[1457].

В метаанализе по итогам 163 исследований Уильям Р. Шадиш, профессор психологии в Калифорнийском университете в Мерседе, продемонстрировал, что поддержка со стороны семьи является наиболее продуктивной[1458]. Другой метаанализ привел к такому выводу: «Использование участия семьи и родителей может привести к значительному сокращению времени, проводимого несовершеннолетними правонарушителями в таких учреждениях, как тюрьмы и центры содержания под стражей»[1459]. Как и в случае с аутизмом или синдромом Дауна, раннее вмешательство приносит наилучшие результаты. В отчете главного хирурга США 2001 года, посвященном проблеме насилия среди молодежи, утверждается, что дородовые посещения на дому, направленные на обучение будущих матерей родительским навыкам, помогают снизить уровень преступности среди несовершеннолетних[1460]. Такие программы наиболее эффективны, когда их придерживаются в постоянном режиме; один исследователь сравнил этот подход со стоматологической моделью, в которой для обеспечения хорошего здоровья зубов требуется регулярное обслуживание, в отличие от модели вакцинации, когда одно действие в раннем детстве может предотвратить наступление болезни в течение всей жизни[1461].

Нетерпеливое общество хочет, чтобы лечение было более целенаправленным, поэтому большинство семейных программ не запускают до тех пор, пока дети из группы риска не станут старше, и эти программы обращены только к семьям уже известных преступников. Эти методы лечения в основном известны под сокращениями BPT, FFT, MST, SFT, BSFT, MFGI, FAST, FET, TFC[1462]. Большинство таких программ опирается на когнитивные/поведенческие модели. Родители учатся быть последовательными, справедливыми и эмоционально открытыми; дети – определять свои чувства, управлять гневом и лучше общаться с другими людьми. Вместе дети и родители совершенствуют навыки разрешения конфликтов. Некоторые методы лечения связаны и с практическими вопросами, такими как оказание помощи семьям в получении надлежащего жилья, еды и одежды. Некоторые программы помещают детей в образцовые условия воспитания в приемных семьях, а затем вовлекают членов биологической семьи в наблюдение за приемной семьей, что становится первым этапом возвращения ребенка к ним.

Алан Каздин и его команда в Йельском родительском центре выступают за дисциплинарные меры, не связанные с насилием или страхом[1463]. Изменение домашней исправительной системы может помочь молодым людям избежать попадания в государственные пенитенциарные учреждения. Одно исследование показало, что поведенческий подход к общению может снизить число рецидивов вдвое[1464]. Другое – что дети, находящиеся на испытательном сроке в контрольной группе, почти в 10 раз чаще возвращаются к преступлениям, чем те же дети, которые участвовали в семейной терапии[1465]. Еще одно исследование доказывает, что у заключенных в тюрьмы правонарушителей, которые получали семейную терапию уже в заключении, уровень рецидивов составлял 60 % по сравнению с конским показателем в 93 % у тех, кто такую терапию не проходил. Дети из группы риска, чьи семьи не проходили терапию на ранних этапах, имели на 70 % больше шансов быть арестованными за совершение насильственного преступления до того, как им исполнится 18 лет, чем те, чьи семьи прошли через такую терапию[1466]. Эта статистика мало повлияла на то, как мы работаем с преступностью несовершеннолетних. Только одна из 10 тюрем для несовершеннолетних использует программы семейной терапии, и только около четверти из них делают это постоянно[1467]. Мы осуждаем злодеяния, совершаемые детьми, но последовательно выбираем удовлетворение от возмездия вместо эффективности профилактики.

Базовые вмешательства в жизнь семей могут стоить приблизительно от 2000 до 30 000 долларов на одну обслуживаемую семью. Проект HighScope Perry Preschool Project[1468] доказал, что каждый доллар, потраченный на лечение молодых матерей, которые, как считается, находятся в группе риска, позволяет сэкономить семь долларов в будущем, – цифра, которая даже не учитывает положительный экономический вклад этой группы населения, которая в итоге не становится правонарушителями[1469]. В то время как стоимость каждого серьезного преступления, предотвращенного благодаря закону Калифорнии трех страйков[1470], составляет 16 000 долларов, а условно-досрочное освобождение – чуть менее 14 000 долларов, каждое серьезное преступление, предотвращенное в результате обучения родителей, обходится в 6351 доллар[1471]. Чрезвычайно хорошие результаты были получены благодаря относительно недорогим программам поощрения выпускников, которые удерживают детей в школе. Проект HighScope предполагает, что отказ от вмешательства в жизнь неблагополучных семей с низким доходом и детьми до пяти лет в Соединенных Штатах может стоить нам до 400 миллиардов долларов в год[1472]. Но хотя деньги, потраченные на сдерживание в этом году, могут значительно сократить тюремные расходы через 10 лет, этот критерий трудно применить к постатейному бюджету, особенно к тому, который должен окупиться в течение политического срока.

При любом обсуждении такого лечения возникают нравственные вопросы. Какое послание мы передаем, отвечая на насильственные преступления терапией? Если мы приговорим преступников к меньшему сроку заключения, то люди, которые в противном случае были бы заключены в тюрьму, совершат больше преступлений. Закон трех страйков был разработан, чтобы снизить преступность среди взрослых в Калифорнии на 25 %, – цель, которой эта идея могла достичь, а могла и не достичь. Ни одна профилактическая или терапевтическая программа никогда не достигала таких амбициозных целей. С другой стороны, закон трех страйков обходится скандально дорого, а государство стоит на пороге банкротства. Мы не можем разрушить систему правосудия или покончить с преступностью добротой: для борьбы с огнем часто бывает нужен сам огонь. В то же время доказательства того, что карательное правосудие может быть усилено терапевтическими программами, неопровержимы. Было бы безумием отказаться от тюремной системы в пользу терапевтического вмешательства, но тюремная система, которая используется без терапевтического вмешательства, как происходит сегодня в большей части страны, – по меньшей мере столь же безумное решение.

Своеобразное высокомерие проявляют люди, которые не могут распознать всего разнообразия человеческих импульсов и чувствуют свое превосходство только потому, что они не совершают того, что их не искушает в первую очередь. Люди, которым противны сексуальные маньяки, самодовольно говорят, что они не гонятся за сексуальными услугами детей, не признавая, что они и не находят детей сексуально привлекательными. Те, кто не склонен к химической зависимости, пренебрежительно относятся к наркоманам. Люди с плохим аппетитом покровительственно смотрят на больного, страдающего ожирением. Сто лет назад моя гомосексуальность привела бы меня в тюрьму, и мне повезло, что я живу в том месте и в ту эпоху, которые позволяют мне оставаться верным себе. Если бы мне пришлось отрицать свои стремления, это был бы иной опыт, нежели у обычных людей, которым нечего отрицать. Проводя время с преступниками, я видел, что, хотя многие из них плохо контролируют свои побуждения, слабы, глупы или деструктивны, многие из них движимы принуждением.

Некоторые проявляют огромное мужество, воздерживаясь от воровства, хотя желание украсть горит в них каждую минуту, и их сдерживание демонов, которых они не могут изгнать, категорически отличается от законопослушности людей, которым идея воровства неприятна сама по себе.

Семьи преступников зачастую мучительно пытаются признать то, что их ребенок совершил что-то разрушительное, и при этом продолжать любить его. Некоторые отказываются от любви, некоторые закрывают глаза на плохое поведение. Идеал – не делать ни того, ни другого – заимствован из идеи любить грешника и ненавидеть грех, но грешников и грехи не так легко разделить: если мы любим грешников, мы любим их вместе с их грехами. Люди, которые видят и признают тьму в тех, кого любят, но чья любовь только усиливается этим знанием, достигают истинной любви, которая остается прозорливой даже тогда, когда то, что мы видим, мрачно. Я встретил одну семью, чья собственная трагедия заставила их принять эти противоречия больше, чем любые другие, одну мать, чья любовь казалась бесконечно глубокой и бесконечно открытой пониманию того, что объект этой любви бесконечно испорчен. Ее любовь была такой же темной и истинной, такой же всеобъемлющей и самоотверженной, как у Корделии[1473].

20 апреля 1999 года Эрик Харрис и Дилан Клиболд, ученики старших классов средней школы «Колумбайн» в Литтлтоне, штат Колорадо, заложили бомбы в кафетерий, которые должны были сработать во время первого обеденного перерыва в 11:17 утра, и планировали застрелить любого, кто попытался бы бежать. Ошибки в конструкции детонаторов предотвратили взрыв бомб, но Клиболд и Харрис тем не менее держали в заложниках всю школу, убив 12 учеников и одного учителя, прежде чем направить оружие на себя. В то время это был наиболее драматический случай в истории школьного насилия. Американские правые винили во всем крах «семейных ценностей», в то время как левые атаковали насилие в фильмах и стремились ужесточить законы о контроле над оружием. В качестве объяснения этих необъяснимых событий предлагалась массовая критика более широкой культуры.

В числе людей, убитых в тот день, обычно называют 13 человек, и на мемориале «Колумбайн» указано только 13 погибших, как будто Клиболд и Харрис не умерли тоже в тот день в этом месте. Вопреки распространенным слухам, мальчики не происходили из неполных семей и не имели приводов из-за совершения насильственных преступлений. Принятие желаемого за действительное в мире, ставшем свидетелем этого ужаса, заключалось в убеждении, что хорошее воспитание может помешать детям превратиться в Эрика Харриса или Дилана Клиболда, но злоба не всегда возникает в результате предсказуемых или просчитываемых причин. В то время как семьи аутистов или шизофреников задаются вопросом, что случилось с внешне здоровыми людьми, которых они знали, другие семьи борются с детьми, которые обратились к ужасающим действиям, и задаются вопросом, что случилось с невинными детьми, которых, как им казалось, они понимали.

Я решил взять интервью у Тома и Сью Клиболд, надеясь, что встреча с ними поможет пролить свет на действия их сына[1474]. Чем лучше я узнавал Клиболдов, тем больше я был озадачен. Доброта Сью Клиболд (до смерти Дилана она работала с людьми с ограниченными возможностями) станет ответом на молитву многих брошенных или подвергшихся жестокому обращению детей, а упорный энтузиазм Тома поднимет упавшее настроение любому. Среди множества семей, с которыми я познакомился при написании этой книги, Клиболды относятся к числу тех, к которым я бы больше всего хотел присоединиться. Попав в ловушку своей личной Орестеи[1475], они научились удивительному прощению и сочувствию. Они стали жертвами ужасающей, глубокой непознаваемости, свойственной даже самым интимным человеческим отношениям. Легче любить хорошего человека, чем плохого, но, может быть, куда труднее потерять плохого человека, которого ты любишь, чем хорошего. Сью Клиболд однажды сказала мне: «Я смотрела „Ребенка Розмари“[1476] на днях, и я всем сердцем была с Розмари». Когда Барбара Уолтерс[1477] брала интервью у отца одного из одноклассников Дилана после этих событий, тот сказал о Клиболдах: «Они оказались в стеклянной клетке. И для решения этой головоломки у них не больше деталек, чем у кого-либо еще»[1478].

Последнее, что Сью Клиболд услышала от Дилана, младшего из ее двоих детей, было слово «пока», когда он закрывал дверь, уходя в школу 20 апреля. В середине дня Тому позвонили по поводу стрельбы в школе и сказали, что Дилан находится в статусе подозреваемого. Он позвонил Сью. «У меня возникло внезапное видение того, что он может сделать, – вспоминала Сью. – И поэтому, пока все остальные матери в Литтлтоне молились о том, чтобы их дети не пострадали, я должна была молиться, чтобы мой сын погиб, прежде чем причинит вред кому-либо еще. Я думала, что, если это действительно происходит и он выживет, то Дилан попадет в систему уголовного правосудия и будет казнен, а я была не в силах потерять его дважды. Я вознесла самую страстную молитву, на какую только была когда-либо способна, чтобы он покончил с собой, потому что тогда я, по крайней мере, узнаю, что он хочет умереть, и не буду жить со всеми вопросами, которые у меня останутся, если его заденет полицейская пуля. Может быть, я была права, и все же мне пришлось пожалеть об этой молитве: я хотела, чтобы мой сын покончил с собой, и он сделал это».

Той ночью полиция приказала Клиболдам покинуть дом – обоим, так, чтобы полиция могла вывернуть его наизнанку, и для их же безопасности. «Я подумала о том, что Дилан мертв, – сказала Сью, – и затем мне пришло в голову, что он молод и здоров, и, возможно, мог бы стать донором органов. А потом я задумалась: „А кому нужны органы убийцы?“ Это стало первым моим пониманием того, каким мир увидит моего сына». Клиболды уехали к сестре Тома на четыре дня и вернулись домой в день похорон Дилана. «Мы действительно не знали, что случилось, – сказала Сью. – Мы знали, что Дилан мертв, что он покончил с собой, что он был причастен к стрельбе».

Когда в Литтлтоне начался траур, плотник из Иллинойса поставил 15 крестов на склоне холма возле школы: «Я был так воодушевлен этим. Я хотел быть частью сообщества. И я думал, что мы можем горевать вместе». Сью вспомнила: «Там были цветы, и на крестах Дилана и Эрика столько же, сколько у всех».

Затем родители некоторых жертв уничтожили кресты Дилана и Эрика. Молодежная группа в местной церкви посадила 15 деревьев, но родители некоторых жертв прибыли в сопровождении прессы, чтобы срубить деревья, посвященные Дилану и Эрику. На церемонии вручения дипломов средней школы неделю спустя были восхвалены жертвы, но директор школы сказал друзьям Дилана и Эрика, чтобы они не светились. Вскоре в сообщениях, относящихся к инциденту, стали упоминать число 13, а не 15. «Если коротко, это было так, – говорит Том. – 13 подростков погибли. Их убили двое нацистов, и их родители несут за это ответственность. Это была толпа линчевателей». Сью задумчиво заметила: «Я думаю, что другие родители считали, что они потеряли, а я нет, потому что их дети были ценными, а мой сын – нет. Мой ребенок тоже умер. Он умер после того, как принял ужасное решение и совершил ужасный поступок, но он все еще был моим ребенком».

Адвокат Клиболдов посоветовал им не разговаривать с прессой; их молчание усиливало враждебность местных жителей. «Вы что-то читали и не могли на это ответить, – рассказывал Том. – Вы знали, что это было ложью, ошибкой, подстрекательством, но вы молчали». Сью произнесла: «Это было похоже на постоянные нападения и удары. И ты не мог сопротивляться». В состоянии агонии и катарсиса Сью от руки писала записки родителям каждого ребенка, который умер или получил травму. Хотя она не чувствовала ответственности за случившееся, но ей хотелось уменьшить опустошение. «Для меня единственный способ исцелить это сообщество – попытаться установить индивидуальные отношения с семьей каждой из жертв, – объяснила она позже. – Мой путь на этой земле не будет завершен, пока я не смогу сказать этим людям: „Если вы когда-нибудь захотите поговорить со мной, я открыта для вас. Я проведу встречу у вас дома, в кабинете пастора, при участии посредников, если хотите. Если вам поможет разговор со мной, я здесь“». Она никогда сама с ними не связывалась, потому что консультант предупредил ее, что, сделав это, она может повторно травмировать их. «Но я плакала из-за их детей так же, как и из-за своего», – призналась она. В то время как Клиболды столкнулись с большой враждебностью, всплыли и моменты необычной любви. «Через несколько недель после того, как произошла стрельба в школе „Колумбайн“, меня обнял кассир в Home Depot, – сказал Том. – Соседи приносили нам еду. И когда я отвез машину, чтобы починить гнутое колесо, механик сказал мне: „По крайней мере, ты не изменил свое имя“. Это вызвало у него уважение».

Расследования, проведенные в последующие месяцы, выявили атмосферу издевательства в школе «Колумбайн». «Если вы не были частью толпы и у вас не было большого послужного списка в спорте, у вас не было статуса. – сказал Том. – Так что Дилану оставалось стать предметом насмешек. Единственное, что наверняка могло бы помешать стрельбе, – это попытаться вынуть занозу из его сердца, а эта заноза – результат травли, которой его подвергали в этой школе. Он и Эрик не стреляли в нас, они не стреляли в супермаркете или на заправочной станции; они расстреляли школу. В целом обстановка в „Колумбайн“ была несправедливой, и Дилан ничего не мог с этим поделать. Такое положение вызовет достаточно гнева у чувствительного ребенка, чтобы заставить его отомстить».

Клиболды ничего не знали о том, что Дилан подвергался тяжелой травле в школе, хотя он был ростом 6 футов 4 дюйма и побить его было не так легко. Однажды он пришел домой с пятнами от кетчупа по всей рубашке, и, когда мать его спросила, что случилось, он сказал, что это худший день в его жизни и он не хочет об этом говорить. Спустя несколько месяцев после его смерти она узнала об инциденте, в котором Дилана и Эрика, по-видимому, избили и облили кетчупом дети, которые обзывали их педиками. «Мне было так больно, что я видела финал того дня и ничем не помогла ему», – сказала она. Когда через несколько недель после происшествия Том пошел за машиной Дилана в полицейский участок, один из полицейских сказал ему: «Мой сын однажды пришел домой из той же школы, и ему там подожгли волосы, прямо в холле, вся кожа у него на голове была обожжена. Я хотел разнести школу по кирпичику, но он сказал, что от этого будет только хуже».

Через год после бойни полиция передала дневники Дилана Клиболдам, а те и не знали об их существовании. «Записи Дилана полны фраз „Я умнее их“, – рассказывала Сью. – Он испытывал презрение к людям, которые плохо с ним обращались. Наверное, ему нравилось думать о себе как об идеальном человеке, и эта грандиозность вылилась в стрельбу. В последние два года средней школы он стал более замкнутым и скрытным, но в этом нет ничего необычного. Стереотипное предположение, что он и Эрик были несчастными маленькими детьми, которые замышляли заговор из-за своей изолированности, неверно. Он был умным. Он был очень застенчивым. У него были друзья, и он им нравился. Я была шокирована тем, что моего сына считали изгоем, не меньше, чем тем, что он участвовал в стрельбе. Он заботился о других людях». Том возразил: «Или делал вид, что заботился».

«Я никогда не смогу решить, хуже ли думать, что твой ребенок был запрограммирован таким образом и что ты ничего не мог сделать, или предполагать, что он был хорошим человеком и что-то в нем пробудилось, – вздыхала Сью. – То, что я узнала, став изгоем после трагедии, помогло мне понять, что, должно быть, чувствовал мой сын, когда его выгнали за школьные рамки. Он создал для нас версию своей реальности: стать изгоями, непопулярными, не имеющими средств защиты от тех, кто нас ненавидит». Их адвокат отфильтровал груды писем, чтобы они не увидели самых ужасных. «Я могла прочитать триста писем, в которых люди говорили: „Я поддерживаю тебя“, „Я молюсь за тебя“, а потом прочесть одно письмо ненависти и погибнуть, – сказала Сью. – Когда одни люди обесценивают вас, это намного перевешивает всю любовь остальных».

Том, как и Дилан, был мучительно застенчивым в старшей школе и чувствовал, что из-за их сходства он понимал Дилана инстинктивно. Он может идентифицировать себя с тем, что, возможно, чувствовал Дилан, но не с тем, что он сделал. Сью видит ужасное стечение обстоятельств, включая депрессию, школьную среду, которая вызвала гнев, и друга, который оказывал сильное влияние, а при этом у него самого были серьезные проблемы. «Дилан немного боялся Эрика, немного находился под его покровительством и немного под его контролем, – вспоминала она. – Он оказался в ловушке чего-то, чего я не понимаю, что заставило его совершить этот ужасный поступок. Но я не верю, не могу поверить в то, что он был таким. Да, он сделал осознанный выбор и совершил этот ужасный поступок, но что случилось с его сознанием, что вынудило его сделать такой выбор? Что-то в нем сломалось. Та же патология, которая убила и ранила всех остальных, убила и моего сына».

Я был удивлен, что Клиболды остались в городе, где они столько пережили. «Если бы мы переехали и изменили наши имена, пресса поняла бы это, – сказала Сью. – Я была бы „матерью убийцы“ в глазах всех, кого бы ни встретила. Здесь, по крайней мере, были люди, которым нравилась я как я, и люди, которым нравился Дилан, и это было то, что мне было нужно, особенно люди, которым нравился Дилан». Том прямо заявил: «Если бы мы уехали, они бы победили. Остаться было моим вызовом людям, которые пытались закопать нас в землю». Я решился заметить, что, должно быть, было трудно продолжать любить Дилана после этого, и Сью ответила: «Нет, никогда. Это была самое легкое. Пытаться понять было сложно, трудно было справиться с потерей, примириться с последствиями его действий было сложно, но любить его – нет, для меня это всегда было легко».

Когда я разговаривал с Клиболдами, мне казалось, что Сью была как послевоенная Германия, а Том – как Япония. Сью была глубоко задумчива и обременена ужасающим чувством вины, в то время как Том объявил, что это было ужасно, но затем попытался двигаться дальше. «Что с этим поделаешь? – спрашивал он. – Дилан чувствовал, что у него была причина. Он пережил самое страшное: его больше нет. Мне очень жаль, что мой сын причинил боль другим людям, но и в этом нам пришлось испытать не только свою долю боли. Мы потеряли сына, и нам пришлось жить с атакой на саму память о нем». Как и Япония когда-то, он также экстернализовал причины, но только до определенной степени. «Я представил, как Эрик говорит ему: „Если ты этого не сделаешь, я приду и убью твоих родителей“, – рассказал позже Том. – Но готовность Дилана принять участие в этом отрицать невозможно». Сью считает, что Дилан смог бы справиться с давлением Эрика, если бы это было решающим фактором. Она задавалась вопросом, мог ли он пережить резкую травму, может, даже был кем-то изнасилован, но так и не нашла никаких доказательств этому. О дневниках, которые относились ко времени его учебы на втором курсе, она сказала: «Он пишет, как задумчивый, склонный к самоанализу, депрессивный ребенок, в основном о том, что он влюблен в кого-то, а она не знает, что он существует. За три месяца до трагедии он признается себе, что хочет умереть, и пишет далее: „Я мог бы стать ПУ с Эриком“». Она узнала, что ПУ – сокращение от «прирожденных убийц»: «Так что еще в январе Дилан не думал о том, что он собирается это сделать. Он просто хотел умереть. Но зачем взрывать школу? Я сажусь в машину в понедельник утром, начинаю думать о Дилане и плачу всю дорогу до работы. Я разговариваю с ним или пою песни. Нужно быть в контакте с этой скорбью».

События такого масштаба полностью разрушают чувство реальности. «Раньше я думала, что могу понимать людей, общаться и читать их мысли довольно хорошо, – сказала Сью. – После этого я поняла, что понятия не имею, о чем думает другой человек. Мы читаем нашим детям сказки и учим их, что есть хорошие парни и плохие. Я бы никогда больше так не сказала. Я бы сказала, что у каждого из нас есть способность быть хорошим и способность делать неправильный выбор. Если вы любите кого-то, вы должны любить в нем и хорошее, и плохое». Сью работала в здании, где находился и кабинет условно-досрочного освобождения, и чувствовала себя отчужденной и напуганной, когда ей приходилось ехать в лифте с бывшими осужденными. После событий в «Колумбайн» она увидела их по-другому. «Я чувствовала, что они были как мой сын, что они были просто людьми, которые по какой-то причине сделали ужасный выбор и оказались в ужасной, отчаянной ситуации. Когда я слышу о террористах в новостях, то думаю: „Это чей-то ребенок“. Стрельба в школе сильнее, чем что-либо еще, заставила меня почувствовать себя, связанной с человечеством».

Клиболды получали письма от детей, которые идеализировали Дилана, и от девушек, которые были в него влюблены. «У него есть свои поклонницы», – сказал Том с ироничной полуулыбкой. Их сердца согревали непредвиденные добрые события. Через несколько лет после событий на конференции, посвященной проблеме самоубийства, к Сью подошел мужчина, встал перед ней на колени и проговорил: «Я просто хочу сказать, как сильно я вами восхищаюсь. Я не могу поверить в то, как с вами обращались. Каждый день я брал газету и ожидал, что еще там будет написано, как люди с вилами нападают на вас на подъездной дорожке». Незнакомцы обнимали Сью. Но перспектива нормальной жизни все еще остается призрачной. Она рассказала о недавней поездке в супермаркет, когда кассир увидела ее имя на водительских правах. «А потом она произнесла: „Клиболд… Вы знали его?“ И я отвечаю: „Это мой сын“. И она завела шарманку: „Это дело рук Сатаны…“ А я стою и думаю: „Пожалуйста, давайте упакуем продукты, и все“. Я выхожу из магазина, а она кричит мне вслед о том, как молится за меня. Это так изматывает».

Перед тем, как я впервые пошел на встречу с Томом и Сью, друг спросил меня, не боюсь ли я Клиболдов, как будто я мог оказаться подвержен какому-то заразному злу в их доме. В конечном счете оказалось, что труднее всего иметь дело с их глубинной нормальностью. Один из друзей Дилана сказал, что он называл их Уордом и Джун в честь жизнерадостной семейной пары в сериале «Оставьте это Биверу», потому что их дом казался таким приятным и предсказуемым. Мне показали семейные фотоальбомы и домашние видео. Меня особенно поразило видео, на котором Дилан идет на выпускной бал за три дня до расправы. Он немного грубоват, что свойственно подросткам, но в нем есть и нежность, и он кажется хорошим парнем. Мне никогда бы в голову не пришло, что он может оказаться на грани бессмысленного уничтожения. Его длинные волосы собраны в аккуратный хвост, он поправляет взятый напрокат смокинг и жалуется, что рукава немного короче, чем нужно, и улыбается, когда его спутница прикалывает ему бутоньерку. «Папа, зачем ты это снимаешь? – спрашивает он, затем смеется и добавляет: – Что ж, когда-нибудь я посмотрю его снова, и мне будет интересно, о чем я думал». Это было впечатляющее лицемерие, потому что оно передает ощущение человека, который однажды вспомнит, как он одевался, рядом с ним была красивая девушка, а он собирался на самую большую вечеринку в своей жизни. Ближе к концу видео он говорит: «У меня никогда не будет детей. Дети просто портят тебе жизнь». Внезапный момент гнева возникает из ниоткуда и так же быстро улетучивается.

Со дня кровавой бойни, 20 апреля, и до следующего октября Клиболды мало знали о том, что произошло, за исключением того, что Дилан участвовал в стрельбе и предположительно покончил жизнь самоубийством. «Мы продолжали цепляться за веру, что он на самом деле никого не убивал», – говорила Сью. Затем пришел отчет из полиции. «Это снова оживило мое горе, потому что у меня больше не было причин для отрицания. Они говорили о том, кого он убил. Вот маленькая карта школы со всеми маленькими телами на ней». Затем они увидели «подвальные записи», которые Дилан и Эрик намеренно сохранили, они показывают Дилана таким, как будто он не имеет никакого отношения к молодому человеку на другом видео, где он собирается на выпускной бал: здесь это был человек, извергающий ненависть, полный самовозвеличивающей ярости. «Просмотр этих видео был так же травматичен, как и само событие, – сказала Сью. – Все защитные убеждения, которых мы придерживались, были разбиты. В нашем доме не было разговоров о ненависти. Я наполовину еврейка, и все же в их разговорах был антисемитизм; они использовали уничижительные слова: ниггер, жид. Я увидела конечный результат всей своей жизни: я создала монстра. Все, во что я отказывалась верить, было правдой. Дилан был добровольным участником, и стрельба не была результатом спонтанного импульса. Он купил и создал оружие, предназначенное для того, чтобы положить конец жизням как можно большего количества людей. Он стрелял на поражение. Впервые я поняла, каким Дилан был для других. Когда я увидела его презрение к миру, я почти возненавидела своего сына. Я хотела уничтожить видео, которое сохраняло его в тенетах этой запутанной и жестокой ошибки. С какой бы любовью его ни вспоминали те, кто его знал, эти записи будут постоянно противоречить всему положительному, что можно было сказать о его характере. Мне они принесли удушающую пустоту». На этих пленках, как и в случае с надеждой на дне ящика Пандоры, сохраняется один момент доброты: когда Эрик упоминает их родителей, Дилан говорит: «Мои родители хорошо ко мне относились. Я не хочу, чтобы они это видели».

Если вернуть Тома и Сью в их воспоминания до грехопадения, в их голоса возвращается легкость. «Дилан был чудом, – вспоминает Том о раннем детстве своего сына. – Невероятно мотивированный. Любопытный». Каждый год в день рождения Дилана Том отправляется в то место, где они раньше гуляли, и берет газировку Dr. Pepper, потому что Дилан любил Dr. Pepper, и плюшевого коалу, которого Дилан любил в детстве. Клиболдам потребовалось три года, чтобы очистить комнату Дилана и переделать ее в приятную комнату для гостей, в которой я спал во время своих визитов. Сью сказала: «Он был чудесным, красивым, почти идеальным ребенком. Он заставлял вас почувствовать себя прекрасным родителем, потому что он все делал правильно. Дилан обладал невероятной организованностью и структурным мышлением, что помогало ему выполнять самые разные функции». В три года он уже мог считать до 110 и использовал магниты на холодильнике для составления уравнений. Он пошел в прогимназию на год раньше, получил высшие оценки и был принят в программу для одаренных детей. «Когда он был совсем маленьким, он складывал пять или шесть головоломок в кучу, ему нравилось разбираться с ними одновременно. Ему нравились лабиринты; он любил головоломки по поиску слов. Играл в шахматы с Томом. Он был чистым наслаждением». Сью искоса посмотрела на меня, затем тихо сказала: «Вы не представляете, сколько времени прошло с тех пор, как у меня была возможность похвастаться своим сыном». И затем добавила: «Он был очень податливым. Если вы рассуждали вместе с ним и говорили: „Вот почему я думаю, что тебе следует что-то сделать“, – вы почти всегда могли убедить его изменить свое мнение. Я привыкла видеть в этом сильную сторону свою – как родителя. Но теперь понимаю, что это могло быть ужасным недостатком».

Только один инцидент с Диланом, произошедший за год до массового убийства, наводил на мысль, что с ним что-то не так. Весной первого года обучения Дилан попросился переночевать у своего друга Зака, и, когда Заку пришлось отказаться от встречи, Дилан воспользовался этим и поехал кататься на машине с Эриком. По дороге в каньон, куда они ехали пускать фейерверки, они остановились на стоянке и заметили на переднем сиденье стоящего рядом фургона инструменты и видеооборудование. Они схватили камень, разбили окно, вытащили то, что там было, а затем включили внутреннее освещение, чтобы осмотреть свою добычу. Когда полицейский остановился, чтобы проверить, что здесь происходит, Дилан почти сразу признался в краже, и оба мальчика были доставлены в участок. «У нас звонит телефон, – рассказывала Сью. – От шерифа. Самая темная ночь в нашей жизни на тот момент». Они поехали в участок и обнаружили Дилана и Эрика в наручниках. Полиция вернула мальчиков под опеку их родителей и поместила их в программу предотвращения преступности[1479], которая направлена на то, чтобы помочь несовершеннолетним избежать судимости, назначив им общественные работы, образовательные курсы и возмещение убытков. Оглядываясь назад, Сью считает, что этот предполагаемый акт милосердия оказался подлой уловкой судьбы: если бы они попали в тюрьму, мальчиков разлучили бы и выбросили бы из школы, где они чувствовали себя униженными.

Семья вернулась домой на рассвете, и Сью была в такой ярости, что не могла разговаривать с Диланом. Когда на следующий день Том пошел на прогулку с Диланом, он был поражен бешенством сына из-за ареста. «Он чувствовал себя выше всего, полностью оправдывая содеянное, – рассказывает Том. – Нравственная сторона проблемы ускользнула от него». Сью тоже заметила подобное отношение, и в протоколе программы предотвращения написано, что он не понимал неправильности того, что сделал. «Я сказала: „Дилан, помоги мне понять, что это было, – вспоминала Сью. – Как ты мог сделать что-то настолько нравственно неправильное?“ И он ответил: „Ну, я же не навредил другому человеку, это же была собственность какой-то компании. А на такие случаи у них есть страховка“. И я воскликнула: „Дилан! Ты меня пугаешь!“ Он тут же отозвался: „Ну, меня это тоже напугало, потому что я не знаю, зачем сделал это. Просто, раз – и мы это сделали“». Его мать списала это на подростковое импульсивное поведение и заставила пообещать, что никогда больше он не станет делать ничего подобного. «Он сказал: „Я обещаю. Но мне страшно, потому что я не знал, что поступлю так в тот раз“. Поэтому я сказала: „Ну, теперь ты знаешь“».

Сью спросила участников программы предотвращения, нуждается ли Дилан в психологическом консультировании, и они провели стандартные психологические тесты и не обнаружили никаких признаков того, что он склонен к самоубийству, убийству или депрессии. «Если бы я могла прямо сейчас сказать что-нибудь группе родителей, я бы сказала: „Никогда не доверяйте тому, что вы видите“, – рассказывала Сью. – Он был милым? Задумчивым? Незадолго до его смерти я отправилась на прогулку и попросила его: „Если пойдет дождь, поезжай и забери меня“. И он сделал это. Он был рядом с вами, и он был лучшим слушателем, которого я когда-либо встречала. Теперь я понимаю, что это произошло потому, что он не хотел говорить и прятался. Он и Эрик вместе работали в пиццерии. За пару недель до событий в „Колумбайне“ любимая собака Эрика заболела, и казалось, что пес не выживет, поэтому Дилан работал и в смену Эрика, и в свою, чтобы Эрик мог проводить время со своей собакой».

В тексте, который Дилан и Эрик оставили после себя, Эрик выглядит убийцей, весь его гнев направлен вовне. Дилан кажется самоубийцей, его энергия подпитывает самоотречение и самокритику. Как будто Дилан пошел на убийство ради Эрика, а Эрик – на самоубийство ради Дилана. Ближе к концу Дилан считал оставшиеся часы. «Как он мог держать это в секрете, – думала Сью, – всю эту боль, которую он испытывал?» Когда я спросил Клиболдов, что бы они спросили у Дилана, если бы он был сейчас с нами в комнате, Том воскликнул: «Я бы спросил его, о чем он, черт возьми, думал и что, черт возьми, он считал, что делает!» Сью минуту смотрела в пол, а затем тихо сказала: «Я бы попросила его простить меня за то, что я, его мать, никогда не знала, что творится у него в голове, за то, что не смогла ему помочь, за то, что не стала человеком, которому он мог довериться». Позже она добавила: «Мне снились тысячи снов о Дилане, где я разговаривала с ним и пыталась заставить рассказать, что он чувствует. И как-то приснилось, что я готовлю его ко сну и задрала ему рубашку, а он весь в порезах. И он был во всей этой боли, а я ее не видела; он спрятал ее».

Клиболды оказались в ловушке судебных процессов, возбужденных некоторыми семьями жертв. Через четыре года после трагедии они дали показания под присягой – предположительно конфиденциально – на глазах у этих родителей. На следующий день одна из денверских газет заявила, что мир имеет право знать, что они сказали. «После всего, через что мы прошли, это подразумевало, что они все еще считают, что мы виноваты, – вздохнула Сью. – Это было что-то вроде: „Как вы могли не знать? Нет, ну как вы могли этого не знать?“ А ты твердишь: „Я не могу ответить на этот вопрос. Я не знала, я не знала, я не знала. Сколько раз ты можешь повторять одно и то же? Разве могло бы быть так, что мы знали, но не обратились за помощью и никому не рассказали?!“»

После такого количества ужасных стрессов у Сью диагностировали рак груди. «Я не верю в чакры, – делилась она. – Но вы думаете обо всей этой сердечной боли, о неудачном воспитании и потере ребенка. Наконец-то у меня появилась возможность познакомиться с женщинами, потерявшими детей в результате самоубийства. Было шесть женщин, и у троих из нас был рак груди. Я смеялась и говорила, что рак – моя комическая версия облегчения страданий. Потому что после всего, через что мы прошли, рак груди казался чем-то вроде приятной, нормальной истории». В течение двух лет после водоворота, в которую ее затянули события в «Колумбайне», Сью думала, что хочет умереть, но теперь у нее возникло новое чувство цели. «Это было что-то вроде: „Минутку! Есть кое-что, что я должна сделать в первую очередь. Я должна объяснить, кем был Дилан и каким он был“. Недавно я встретила женщину, которая потеряла одного сына в результате самоубийства, а другой ее сын был в тюрьме, и я сказала ей: „Ты не сможешь оценить это или поверить в это сейчас, но, если ты погрузишься во все это глубоко, ты придешь к просветлению. Это не тот путь, который ты бы выбрала по доброй воле, но он сделает тебя лучше и сильнее“».

После стрельбы в школе «Колумбайн» у Сью была клиентка, которая была слепой, с одной рукой, только что потеряла работу и столкнулась с проблемами дома. «Она сказала: „У меня могут быть проблемы, но я не поменяюсь с тобой местами ни за что на свете“. Я засмеялась. Все эти годы я работала с людьми с ограниченными возможностями и думала: „Слава Богу, я вижу; слава Богу, я могу ходить, слава Богу, я могу сама себе почесать затылок и покормить себя“. И я думаю, как забавно, что мы все пользуемся опытом других, чтобы чувствовать себя лучше».

Сью говорила о себе как о счастливице. «Мне повезло, что Дилан не обратил на нас такое свое внимание. Худшее, что он сделал с нами, – отдалился от нас. После стрельбы в школе „Колумбайн“ я почувствовала, что Дилан убил бога. Ни один бог не мог иметь к этому никакого отношения, так что его просто не может быть. Когда все в вашем мире исчезло, все ваши системы убеждений и ваши представления о себе, своем ребенке, своей семье рассеиваются, и происходит процесс попытки выяснить, а кто же я? Есть ли там вообще человек? Однажды женщина на работе спросила меня, как прошли мои выходные, и это была годовщина стрельбы. Так что я заметила, что вообще-то у меня все не так уж хорошо, и объяснила ей, почему, и тогда она сказала: „Я всегда забываю об этом, когда общаюсь с тобой“. Я обняла ее и воскликнула: „Это самая приятная вещь, которую мне говорили за последние годы“». Но сама Сью не забывает. «Некоторое время назад я сидела рядом с кем-то в поезде, и у нас был действительно интересный разговор, и затем я почувствовала, как приближается время вопросов: „Итак, сколько у вас детей?“ Мне пришлось это предотвратить. Я должна была сказать своему собеседнику, кто я была. И кем я теперь останусь навсегда, – матерью Дилана».

Когда я сказал Клиболдам, что, по моему мнению, они говорили с невероятной для их ситуации открытостью в отличие от некоторых других людей, с которыми я беседовал для этой главы, Том отозвался: «Мы можем быть открытыми и честными в этих вещах, потому что наш сын мертв. Его история завершена. Мы не можем надеяться, что он сделает что-то еще, что-то прекрасное. Вы можете рассказать историю намного лучше, если знаете ее конец». Через несколько лет после нашей первой встречи Сью сказала мне: «Давным-давно, когда мы почти получили дом в Калифорнии, наше предложение цены все же было отклонено, и появился этот дом в Литтлтоне, мы предложили очень небольшую цену и были так взволнованны, когда оказалось, что ее приняли. Тогда мы радовались, что нам так повезло, что нам не достался дом в Калифорнии. Но если бы получилось там, то не случилось бы учебы в школе „Колумбайн“ и всего остального тоже бы не случилось. Когда все только произошло, я думала о том, как было бы чудесно, если бы у меня никогда не было детей, если бы я никогда не выходила замуж. Если бы Том и я не пересеклись в штате Огайо, Дилана не существовало бы и не случилось бы этого ужаса. Но со временем я почувствовала, что для себя самой я рада, что у меня есть и были дети, и рада, что у меня есть дети, которых я любила, потому что любовь к ним – даже ценой этой боли – была единственной величайшей радостью в моей жизни. Когда я говорю это, то говорю о своей боли, а не о боли других людей. Но я принимаю свою боль; жизнь полна страданий, и мое – таково. Я знаю, что для мира было бы лучше, если бы Дилан никогда не родился. Но я уверена, что для меня это не было бы лучше».

Глава одиннадцатая

Трансгендеры

Западная культура любит бинарные системы: жизнь кажется менее пугающей, когда мы можем провести четкую границу между добром и злом, когда мы отделяем ум от тела, когда мужчины мужественны, а женщины женственны. Угроза полу – это угроза общественному порядку. Если правила не соблюдаются, все, кажется, готово к захвату, и Жанна Д'Арк должна идти на костер. Если мы поддерживаем людей, которые хотят отрезать себе пенисы и грудь, то какие у нас шансы сохранить целостность собственного тела? Как однажды пошутил уже упоминавшийся ранее психоаналитик Ричард С. Фридман: «Было бы неплохо, если бы все они носили футболки с надписью: „Не волнуйся, с тобой этого не случится“»[1480]. Само понятие «гендер» довольно скользкое. Эми Блум говорит: «Мужчина – это не гей и не натурал, это просто мужчина. Ни объект влечения, ни питье пива, ни сжатые кулаки не делают мужчину мужчиной. А что делает, мы не знаем, как не знают и транссексуалы, как не знают и люди, которые лечат их психологически и хирургически»[1481]. Но, хотя гендеру трудно дать определение, нетрудно понимать, что это такое. Джен Моррис, которая смело писала о своем переходе – процессе смены пола – в 1970-х годах, сказала: «Транссексуализм не является формой сексуальности или предпочтением. Это вовсе не сексуальный акт. Это страстное пожизненное неискоренимое убеждение, и ни один настоящий транссексуал никогда не существовал без этого убеждения»[1482]. Она поясняет: «Моя внутренняя неопределенность может быть представлена в вихрях и облаках цвета, в дымке внутри меня. Я не знала точно, где это – в голове, в сердце, в чреслах, в крови».

Термин «трансгендерный» – это всеобъемлющий термин, обозначающий любого, чье поведение существенно отличается от нормативного поведения, к которому предрасполагает его биологический пол. Термин «транссексуальный» обычно относится к кому-то, кто перенес операцию или гормональную терапию, чтобы привести свое тело в соответствие с полом, не данным от рождения. Термин «трансвестит» относится к кому-то, кто любит носить одежду, которую предпочитают люди противоположного пола.

Хотя термины употребляются по-разному, термин «трансгендерный» и сокращение от него «транс» наиболее широко приняты в транс-сообществе[1483]. Трансмужчина родился биологически женщиной и стал мужчиной; трансженщина родилась биологически мужчиной и стала женщиной. Термин «интерсексуал» описывает людей, которые рождаются с неоднозначными гениталиями или каким-то другим физическим образом обладают и мужскими, и женскими признаками от рождения.

Бедность английского языка выражается в том, что мы употребляем слово sex для обозначения как половой принадлежности, так и плотских актов, и из этого неудачного семантического сочетания проистекает большая часть отвращения в отношении понятия трансгендерных детей. Трансгендерность воспринимается как порок, а порочность у детей аномальна и тревожна. Но трансдети не проявляют сексуальность; они проявляют свою половую принадлежность. Вопрос не в том, с кем они хотят быть, а в том, кем они хотят быть. Как сказал Эйден Кей, трансактивист: «Мой пол – это то, кто я есть; моя сексуальность – это то, от чего я отталкиваюсь»[1484]. Это существенное различие. Тем не менее подтрунивание над трансгендерной идентичностью показывает, как часто эти вещи могут быть спутаны – ребенком, самим родителем и в более широком сообществе. Геи и трансгендеры – это отдельные категории, но между ними целый спектр оттенков серого. Особенно трудно провести различие в детстве. Мужественная маленькая девочка или женственный маленький мальчик могут захотеть немедленно сменить пол; могут развить это желание позже; могут вообще никогда не захотеть этого. Одна мать рассказала, как ее друг-мужчина спросил, является ли ее пацанка-дочь лесбиянкой, и она сказала: «Ей четыре года – я не думаю, что у нее уже есть сексуальные желания»[1485]. Но такие дети могут демонстрировать качества, связанные с последующими паттернами влечения; они могут, по сути, быть «предгеями», даже если они еще не понимают, что такое эротика.

В 1987 году Ричард Грин опубликовал повлиявшую на общественное сознание книгу «Синдром неженки и развитие гомосексуальности», в которой он описывает свой опыт 15-летнего наблюдения за группой из 44 маленьких женоподобных мальчиков[1486]. В итоге только один из них совершил переход; большинство оказались просто геями. Сексуальность и пол являются независимыми, но взаимосвязанными переменными. Поскольку кросс-половое самовыражение гораздо чаще встречается среди гомосексуалов, чем среди натуралов, предубеждение против такого самовыражения – проблема для геев. Хотя Джен Моррис и думает иначе, гей – это тоже часть личности, – это не то, что вы делаете, но то, чем вы являетесь. Можно быть геем, несмотря на то, что никогда не имел сексуальных отношений ни с кем своего пола; и можно быть трансом и презентовать себя в рамках пола, данного от рождения. Те, кто не осведомлен о гомосексуальности и трансгендерной культуре, склонны путать и смешивать их: гомофобия всегда нацелена против гендерного несоответствия. Между эксцентричным геем, который любит модные журналы и украшения, и школьным героем-футболистом, предпочитающим секс с мужчинами, есть неоспоримые различия. И хотя футболист может столкнуться с юридическими проблемами, если попытается жениться на мужчине, и может услышать оскорбления от своих товарищей по команде, если они узнают, он не столкнется с тем же повседневным насилием, которое, вероятно, сделает жизнь его одноклассника-гея адом.

Политическая свобода трансгендерных людей зависит от борьбы за права геев и лесбиянок. Геев гораздо больше, чем сгендеров, и трансдвижение нуждается в высокой численности, но объединение двух проблем, тем не менее, вызывает путаницу. Некоторые геи думают, что их трансбратья и сестры находятся в той же ситуации, что и они сами, только еще худшей, и начинают кампанию по защите и от их имени тоже; других смущает транс-сообщество, и они пытаются от него отмежеваться, что особенно распространено среди геев, которые хотят подчеркнуть свое мужское начало. Раскол в какой-то степени перекликается с расколом в раннем феминизме, произошедшим из-за статуса лесбиянок одни рассматривали лесбийские отношения как окончательное выражение своей идентичности, а другие считали, что гомосексуальные женщины подорвут их борьбу за идеалы. Закон о недискриминации в сфере занятости (ENDA), призванный защитить гомосексуалов от дискриминации в сфере труда, был представлен Конгрессу в 2008 году, но в нем не было пунктов о гендерном самовыражении. Когда организация National Gay and Lesbian Task Force[1487] боролась за положение о гендерном выражении, которое не позволяло бы отказывать людям в трудоустройстве или увольнять только потому, что они не соответствовали гендерному стандарту, Барни Франк, представитель этого законопроекта, сказал им, что они просят слишком много.

Гендерный диссонанс может проявиться очень рано. В возрасте трех-четырех лет, иногда даже раньше, дети могут заметить несоответствие между тем, кем они себя называют, и тем, кем они себя ощущают. Это несоответствие было названо расстройством гендерной идентичности. В раннем детстве гендерное несоответствие часто малоощутимо, но приблизительно к семи годам детей активно сталкивают с гендерными стереотипами. Трансдети могут болезненно реагировать на такое давление, становясь тревожными и подавленными[1488]. Сказать об этом родителям – это для них обычно ужасный шаг. «Если не давать им возможности совершить переход, их внутренняя энергия оказывается полностью поглощена гендерной идентичностью, и это не позволяет им реализовать свои возможности в развитии»[1489], – говорит Стефани Брилл, основательница консультационного центра Gender Spectrum и автор совместной с Рэйчел Пеппер книги The Transgender Child («Ребенок-трансгендер»). «Часто с переходом детская неспособность к обучению и другие диагнозы разрешаются сами собой, потому что ум и сердце уже не так заняты этой центральной проблемой»[1490].

Еще 20 лет назад большинство транссексуалов стремились полностью перейти из одного пола в другой. В настоящее время категория пола размыта. Некоторые живут скрытно, что означает, что все вокруг считают, что они родились с тем гендером, в котором живут. Они чувствуют, что потерпели неудачу, когда их отождествляют с их биологическим полом. Другие живут открыто, как трансмужчины или трансженщины. Многие часть времени проводят открыто, а часть времени скрывают транс-статус. Некоторые люди не позиционируют себя ни как мужчина, ни как женщина (гендерквиры). Другие являются гендерфлюидами: в одни дни живут, как мужчина, в другие – как женщина, а иногда вообще не проявляют гендерных склонностей. Некоторые страдают от гендерной дисфории – глубокого неприятия тела, в котором они родились, – но другие отвергают мрачную коннотацию этого термина. Некоторые открыты до эксгибиционизма, а некоторые крайне закрыты.

Люди в любой из этих категорий могут быть или не быть прооперированы, принимать гормоны или осуществлять множество других физических вмешательств; в совокупности они образуют то, что один автор назвал «гендерной светотенью»[1491]. По данным Американской психологической ассоциации, 1 из 30 тысяч биологических мужчин и 1 из 100 тысяч биологических женщин в течение своей жизни подвергаются реальной операции по перемене пола, но такая статистика предполагает, что в США есть только полторы тысячи прооперированных трансмужчин и пять тысяч прооперированных трансженщин[1492]. Цифры основаны на устаревших опросах и отражают крайний взгляд на то, что представляет собой операция по перемене пола, не признавая, например, что создание или удаление груди тоже является операцией по перемене пола даже в отсутствие генитальных изменений. Линн Конвей, компьютерный инженер, проанализировавшая более свежие данные, подсчитала, что в США насчитывается от 32 до 40 тысяч прооперированных трансженщин, отметив, что только один из пяти или десяти людей, испытывающих сильную гендерную дисфорию, стремится к хирургической операции на гениталиях[1493]. По оценкам Национального центра трансгендерного равенства, почти у трех миллионов американцев, говоря словами Барбары Уолтерс, «то, что между ног, не соответствует тому, что между ушами»[1494].

Ученые, психологи, священнослужители и академики спорят о том, следует ли менять тело, чтобы приспособить его к разуму, или менять разум, чтобы приспособить к телу. Некоторые считают, что все люди, которые отличаются от гендерных норм[1495], могут при психиатрическом лечении жить удовлетворенно в своем биологическом поле; они предписывают широкий спектр коррекционных (репаративных) методов лечения для устранения диссонанса между умом и телом. Другие предполагают, что роль медицины заключается в облегчении перехода, и верят в использование гормонов и хирургии. Родители находятся в прослеживающемся на протяжении всей книги положении между необходимостью лечить и необходимостью принять. Сторонники коррекционной (репаративной) терапии настаивают на том, что люди лучше живут в неискалеченных телах и что медицинское лечение, сопряженное со значительной болью, рисками и расходами, должно быть крайней мерой. Противники утверждают, что строгие гендерные правила архаичны и мучительны и что отговаривание трансгендерных людей от принятия их реального «я» является путем к отчаянию и часто – самоубийству. Объем данных нарастает головокружительными темпами. Социальная модель инвалидности, согласно которой проблемы, с которыми сталкиваются транслюди, в значительной степени являются результатом столкновения с социальными установками, обсуждается здесь особенно яростно.

Родители, которые поддерживают переход своего ребенка – переход от биологического пола к желаемому, – должны называть этого ребенка новым именем; они должны использовать новые местоимения; и они должны заменить слова «сын» и «дочь». На этом фоне часто возникает лингвистический хаос. «Он моя дочь», – объяснила мне одна мать, представляя своего сына-трансгендера. Другая сказала: «Я употребляю слово „ребенок“, потому что у меня в голове не укладывается слово „дочь“, хотя я прекрасно называю своего ребенка Элейн». Социолог Холли Девор пишет: «В тех случаях, когда человек, будучи мужчиной во время интервью, говорил о событиях, во время которых он жил как девушка или женщина, я использовала местоимения женского рода. Например: „Он вспоминает, что в детстве она была сорванцом“»[1496]. То, как мы называем что-то, определяет то, как мы это воспринимаем.

Большинство транслюдей, с которыми я познакомился, не любили термины MtF (male to female – «из мужчины в женщину») и FtM (female to male – «из женщины в мужчину»), чувствуя, что эти термины унижают людей, к которым они применяются. Многие активисты говорят о людях, которые были «объявлены мужчинами» или «объявлены женщинами» при рождении, а затем стали «утвержденными женщинами» или «утвержденными мужчинами». Транслюди часто говорят об остальных людях как цисгендерах[1497], заимствуя идею цис/трансразличия из химии; латинская приставка cis означает «на одной стороне». Когда я решил называть людей по их биологическому полу на период до перехода и по утвержденному полу на период после перехода и как можно больше способствовать такому обращению в своих интервью с семьями, я употреблял только имя, выбранное после перехода, в тех случаях, когда люди предпочитали, чтобы их имя до перехода было забыто.

Не имевшая мужа Венессия Ромеро на 27-й неделе беременности была срочно доставлена в Денверскую больницу, где родила девочку и мальчика[1498]. Девочка выглядела довольно крепкой, а мальчик весил меньше полутора фунтов и был покрыт пушком, его органы были видны сквозь несформировавшуюся кожу. Недоношенным детям назначают легочные сурфактанты, которые помогают им дышать. Поскольку девочка была здоровее, сначала лечили ее; но у нее развились побочные эффекты и через несколько минут она умерла. Мальчик выжил. Через год Венессия встретила Джозефа Ромеро, сержанта ВВС, и вышла за него замуж. Биологический отец ребенка никогда его даже не видел; Джозеф усыновил его и дал ему новое имя Джозеф Ромеро II, его еще называли Джоуи. Когда ребенку исполнилось 20 месяцев, семья была отправлена на базу ВВС США в Окинаве. «Ребенок все время плакал, – вспоминал Джозеф. – Но не в духе „я хочу есть“, а в духе „я хочу измениться“. Это была не физическая потребность, и мы не могли его утешить. Вспышки гнева были настолько сильными, что мы не могли выводить его на люди».

В течение следующих четырех лет у Джоуи диагностировали СДВГ, депрессию, тревожность, расстройство привязанности и астму. В три года он принимал 14 разных лекарств. «У нас был ребенок, который никогда не улыбался, – вспоминает Ванесса. – Мы все время ворковали: „О, ты такой хороший мальчик, такой красивый мальчик“. Мальчик, мальчик, мальчик. Каждый раз, когда я надевала на него обувь, это были ботинки маленького мальчика. Куртка маленького мальчика». А Джоуи уже интересовался девичьими нарядами. Венессия думала, что он, вероятно, гей, и беспокоилась о том, как это будет выглядеть в среде ее мужа-военного.

Супруги Ромеро могли ходить только к военным врачам, те были осторожны с диагнозом, который в военной среде не приветствуется, но наконец, когда Джоуи было пять лет, один врач посоветовал Венессии почитать в интернете про расстройство гендерной идентичности. «Когда он это сказал, его передернуло так, словно он сейчас лишится звания, – сказала Венессия. – Я никогда не слышала слова „трансгендер“. Я почувствовала огромное облегчение. Неужели это происходит и с другими людьми?» Интернет вводит транслюдей и их семьи в сети, которые могут предоставлять информацию и поддержку; но он может и дезинформировать. Онлайн-пространства, созданные для защиты и помощи трансдетям, могут легко стать местом для насильников с тревожными эротическими фантазиями или трансфобных людей со злыми намерениями. Однако в этом случае Ким Пирсон – мать трансгендерного ребенка и одна из основательниц TransYouth Family Allies (TYFA)[1499], группы, которая поддерживает семьи с гендерными различиями, – нашла Венессию онлайн. «Она пригласила меня на форум, где были другие родители, – говорит Венессия. – Я была благодарна до слез». Но эта новость повергла Джозефа в глубокую депрессию.

Венессия начала называть ребенка Джози. «Джози могла выйти на улицу только в девичьей одежде. Я должна был решить, готова ли я разрушить свой брак, чтобы защитить Джози. Но воспитывать Джози мальчиком – значит толкать ее на самоубийство. Я не такой родитель». К этому времени Венессия и Джозеф удочерили младшую дочь Джейд из Китая. «Я была готова отказаться от Джозефа и уйти от Джейд, что было бы невероятно трудно. Но Джози было пять лет, и она уже заплатила цену еще на десять жизней вперед». Пока Венессия пыталась принять решение, ее муж постепенно пришел в себя. «Огонь внутри нее заразил меня, – говорит он. – Я просто решил, что Джози останется с нами».

Когда я познакомился с Джози, ей было восемь. Она сказала: «Я девочка, и у меня есть пенис. До шести лет они думали, что я мальчик. Я одевалась, как девчонка. Я говорила: „Я девочка“. Они долго ничего не понимали». Джози все больше утверждала, что хочет быть девочкой, поэтому однажды Джозеф согласился отвести ее в школу на военной базе в джинсовой юбке с розовым кроликом и розовых леггинсах под ней.

Дети в основном принимали происходящее, но вот их родители – совсем другое дело. «На следующий день у дверей класса Джози собралась кричащая толпа, – вспоминала Венессия. – Я была в ужасе». Во дворе кто-то выхватил у Джози велосипед и бросил в заросли. «Люди бросали всякую дрянь в наш дом, называли нас растлителями малолетних, – говорит Венессия. – одна из основательниц кричали: „Ты гребаный педик“». Жена главного судьи на базе начала ходатайствовать об исключении Джози из школы. «Было ужасно, когда все узнали, что я девочка, – рассказывала Джози. – Моя соседка Изабель сказала, что позвонит в полицию и меня посадят в тюрьму. Я была расстроена. Я думала, она моя подруга». Венессия позволяла Джози выбирать себе одежду, и всякий раз та отвергала мальчиковую. «Она не могла выйти на улицу не в юбке, – рассказывает Венессия. – И ходила с огромной улыбкой. Ну, я тоже должна улыбаться. Так я и делала. Я держала ее за руку крепче, чем обычно, но она твердо шла вперед». Вскоре Венессия и Джозеф перестали давать ей какие-либо препараты. Астма, депрессия, тревога и расстройство привязанности – все исчезло. Но военные приказали семье убираться из Окинавы, заявив, что не могут защитить Джози; их перевели на базу в Аризонской пустыне.

Венессия не хотела, чтобы Джози училась в другой военной школе. Она нашла государственную школу в Тусоне с либерально настроенным директором и записала туда обеих дочерей. Но учительница отказалась называть Джози женским именем и сказала, что Венессия – «злая мамаша», которая заставляет ее быть девочкой, когда все видят, что она мальчик. «Это ужасная, грубая учительница, которая не хотела, чтобы я училась в ее школе, – сказала Джози. – Я так разозлилась и расстроилась!» Венессия вспоминает: «Джози потеряла самоуважение. Она снова стала мрачной». Джози жаловалась на боли в животе и головные боли и изо дня в день боролась за то, чтобы не ходить в школу, откуда стали приходить уведомления о прогулах.

Ромеро переехали в другой город. Переживая за безопасность Джози, они установили сигнализацию на окна и двери и купили датского дога, чтобы припугнуть тех, кто может напасть. Венессия отправила электронное письмо директору местной государственной школы, которое начиналось так: «Я – гордая мать восьмилетней дочери-трансгендера». Начальник кадровой службы школы ответил: «Мы следуем законам штата, и для вашего ребенка здесь нет защиты от дискриминации». В ноябре Венессия определила своих дочерей в Уолдорфскую школу, но при военной зарплате в 20 тысяч долларов в год невозможно было потянуть оплату. Единственным вариантом оставалось домашнее обучение. «Мне не хватает прогулок, – говорил Джозеф. – Изоляция – это цена, которую мы платим, чтобы защитить ее от мира, способного ей навредить».

Изоляция – не единственная проблема. «Меня всегда раздражал мой пенис, – сказала Джози. – Я хочу избавиться от него. Но думаю, будет больно. Мне сказали, что нужно дождаться определенного возраста, чтобы убрать пенис, то есть это можно будет, когда мне исполнится 15». «18, – поправила Венессия. – Но ты сможешь принимать эстроген и сделать грудь раньше». Джози объяснила: «Когда я стану мамой, я усыновлю детей, но у меня будет грудь, чтобы кормить их, и я буду носить бюстгальтер, платья, юбки и туфли на высоких каблуках». Она казалась такой же уверенной, когда говорила мне, что хочет выйти замуж за кого-то с волосами цвета радуги, красивого как внутри, так и снаружи. «Мы заведем ребенка здесь, в Аризоне, а потом переедем жить в тот штат, где живет Джейд, чтобы быть соседями, – говорила Джози. – Мы будем жить в домике на дереве. На всем пути в Калифорнию я буду отращивать волосы».

Позже Венессия сказала мне: «Я бы не стала делать Джози операцию, пока она эмоционально не будет готова к физической боли, но, если бы она была готова, я бы сделала это прямо сейчас». Венессия планирует давать Джози блокаторы полового созревания, которые останавливают выработку тестостерона и эстрогена. «У нее не будет тестостерона, изменяющего ее тело, – сказала Ванесса. – Значит, у нее никогда не будет кадыка или волос на лице. Она никогда не будет похожа на мужчину в платье». Венессия нашла в Тусоне врача, который согласился работать по этому плану. Джозеф убедил департамент записи актов гражданского состояния выдать Джози новое свидетельство о рождении с указанием ее имени и пола. Но Венессия намеренно держала игрушки для мальчиков по всему дому, говоря: «Я не хочу, чтобы ей приходилось доказывать, что она девочка, играя все время с Барби».

Большинство трансдетей, с которыми я сталкивался, были живыми невидимками. Меня поразило, что многие из этих детей перешли от одного несоответствия – жизни с биологическим полом, который был для них проклятием, – к другому – жизни с полом, который не соответствовал их телу. Открытость Джози дорого ей обошлась, но она показалась мне более свободной, чем многие другие трансдети. Джози стала активисткой. Трудно представить себе такую роль для восьмилетней девочки, которая все еще думает, что может жить в домике на дереве, но эта странная мешанина взрослости и детскости была ее сущностью. Когда я познакомился с ней, она только что снялась для National Geographic в своем втором документальном фильме[1500]; она встречалась с членами Конгресса и губернатором Аризоны. Мне было интересно, в какой степени Джозеф и Венессия разделяли – или, по сути, сформировали – эту склонность к активизму, но Венессия, которая считала разумным, чтобы ее дочь скрывалась, по крайней мере в некоторых контекстах, риторически спросила: «Что первым делом говорит Джози? „Привет, меня зовут Джози. Мне восемь. Я трансгендер. А кто ты?“»

В 2009 году Ким Пирсон, бывшая к тому времени другом семьи, была представлена к награде за общественную работу, но не смогла присутствовать на церемонии; она попросила Джози принять награду от ее имени. В зале было 700 человек. «Она поворачивается ко мне, уже будучи на подиуме, – рассказывала Венессия. – и шепчет: „Мама, я очень боюсь сцены“. А шепчет прямо в микрофон. Все засмеялись, и это ее успокоило. Джози произнесла свою речь, и ей аплодировали стоя». «Джози очень хрупкая, очень эмоциональная, – сказала Венессия. – Но она хочет изменить мир».

Венессия отмечает: «Мальчики не называют себя девочками без веской причины. Они доверяют тебе, а ты не знаешь, как это выслушать. На днях она сказала: „Мама, почему ты хотела, чтобы я была мальчиком?“ Это убило меня. Я ей ответила: „Я не понимала, и мне правда очень жаль“. Она сказала: „Все хорошо, мамочка. Я люблю тебя, и теперь все так хорошо“».

Пол – один из первых элементов самопознания. Это знание включает внутреннее чувство себя и часто – предпочтение внешнего поведения, такого как выбор одежды или типа игры. Однако происхождение гендерной идентичности – связываемое с генетикой, уровнями андрогенов в матке, ранними социальными влияниями – остается неясным. Хейно Мейер-Бахльбург, профессор психологии Колумбийского университета, специализирующийся на гендерных вариациях, описал многочисленные возможные биологические механизмы и пришел к выводу, что в этом процессе может быть задействовано до 400 редких генов и феноменов эпигенеза, генов, отвечающих не за гормональную регуляцию, а за формирование личности[1501]. «Картина, которую мы видим сейчас, похожа на те замечательные снимки Земли, которые первые астронавты сделали на Луне, – сказал Норман Спэк, доцент педиатрии Гарвардского университета и ведущий эндокринолог в этой области. – Мы можем видеть континенты, океаны, погодные системы. Когда мы сможем прочитать номерные знаки, мы узнаем, что вызывает гендерное несоответствие»[1502]. Как и аутизм, гендерное несоответствие кажется гораздо более распространенным, чем когда-либо прежде; как и в случае с аутизмом, неясно, стало ли это состояние чаще проявляющимся или просто чаще диагностируемым.

Биологические аргументы, не связанные с генетикой, противоречивы. Синтетический эстроген диэтилстильбэстрол (DES)[1503], произведенный в 1938 году и до начала 1970-х годов использовавшийся для предотвращения выкидыша, имел много отрицательных влияний как на мужчин, так и на женщин, подвергшихся его действию в утробе. Проведенный в 2002 году опрос участников сообщества DES Sons Network выявил необычный – 50-процентный – уровень трансгендерности; это подтверждает гипотезу о том, что уровень гестационных гормонов может вызвать кросс-гендерную идентичность. Ученые выразили озабоченность и по поводу эндокринных дизрапторов (EDCs)[1504], класса химических веществ, обнаруженных во всем, от пищи до полироли для пола и упаковочных материалов. Известно, что EDCs ответственны за увеличение частоты деформаций в репродуктивных системах амфибий; по предположению исследователей, они могут быть ответственны за увеличение частоты генитальных аномалий и атипичной гендерной идентичности у людей.

В 1991 году Жорж Кангилем, историк науки, работавший над концепцией мутации, писал: «Разнообразие – это не болезнь; аномальное – не значит патологическое»[1505]. Быть трансом, без сомнения, аномально; неустанно обсуждаемый вопрос заключается в том, является ли это также патологическим состоянием. Расстройство гендерной идентичности, или гендерная дисфория, было введено в обиход в качестве медицинской категории в 1980 году. Согласно критериям DSM-IV, для постановки диагноза ребенку требуется наличие четырех из следующих пяти симптомов: сильная и стойкая идентификация с противоположным полом, определяемая как желание быть или настаивание на том, что являешься человеком другого пола; постоянный дискомфорт по поводу биологического пола или чувство несоответствия гендерной роли этого пола, часто проявляющееся в переодевании; склонность к кросс-половым ролям в воображаемой игре с фантазированием о том, чтобы быть представителем другого пола; постоянное желание участвовать в типичных играх и развлечениях другого пола; предпочтение товарищей по играм другого пола[1506]. Мальчики с таким диагнозом обычно предпочитают женскую одежду и прически, часто выбирают роль матери, когда играют в куклы, избегают грубых или спортивных игр и интересуются женскими персонажами, такими как, например, Белоснежка. Девочки с диагнозом часто демонстрируют крайне негативные реакции на просьбу носить платья, предпочитают короткую стрижку, часто ошибочно принимаются за мальчиков, склонны к грубым играм, любят спорт и таких фантастических персонажей, как Бэтмен. В эпоху, когда женщины могут работать в строительстве, а мужчины могут жениться на других мужчинах, типология гендерной идентичности в духе «Бэтмен vs Белоснежка» кажется редукционистской, но она все еще имеет значительную популярность в медицинской литературе. Данная диагностика не применима ни к одному человеку с интерсекс-состоянием.

В то время как большинство детей в раннем возрасте будут играть с игрушками, подходящими для любого пола, трансдети часто отказываются от игрушек, связанных с их биологическим полом. Хейно Мейер-Бахльбург описывает этих детей как «гендерно атипичных от рождения». Шкала гендерного поведения распределяет людей между полюсами крайней мужественности и крайней женственности. Типичные мальчики имеют стандартное отклонение 3,5–5 в сторону мужественности, а девочки – такое же в сторону женственности. Но трансдети будут иметь тенденцию к отклонениям 7-12 от нормы в противоположном направлении от их биологического пола. Другими словами, биологические мужчины становятся более женственными, чем большинство женщин, в то время как биологические женщины становятся более маскулинными, чем большинство мужчин. «Как будто их игра сродни выбору политической партии», – говорит Спэк. Взрослые люди с расстройством гендерной идентичности демонстрируют клинически значимый уровень дистресса или ухудшения социального и профессионального функционирования[1507]. Некоторые дети без диагноза проявляют его признаки во время полового созревания или после него; и наоборот, только четверть детей с гендерной дисфорией демонстрируют полную кросс-гендерную идентификацию в подростковом возрасте[1508]. Другими словами, иногда их игра ничего не говорит об их будущей идентичности, а иногда она значит все. Вот почему решения о том, как их воспитывать, настолько сложны и чреваты проблемами.

Многие профессионалы, которые работают с трансдетьми, считают, что общество в целом их подводит. Келли Уинтерс, основатель GID Reform Advocates, писал: «Поведение, которое было бы обычным или даже образцовым для мальчиков и девочек, соответствующих своему полу, представлено как симптом психического расстройства для детей, не соответствующих полу»[1509], то есть то, что считается здоровым для девочки, считается симптомом психического заболевания у мальчика. По мнению активистов, диагноз «гендерная дисфория» используется не только для того, чтобы предотвратить идентификацию мальчиков в качестве девочек и девочек в качестве мальчиков, но и как инструмент стигматизации или предотвращения женоподобной гомосексуальности и мужеподобного лесбиянства. Стефани Брилл добавляет: «Ребенок мужского пола, который говорит: „Я должна быть девочкой, потому что только девочки хотят делать эти вещи“, – не доказывает того, что он трансгендер; он демонстрирует признаки сексизма». Джеральд Мэллон и Тереза Декреценцо, социальные работники с опытом работы в этом сообществе, сетуют на то, что биологическим мальчикам предписывают «спортивную коррекцию», а биологическим девочкам – «коррекцию путем обучения этикету»[1510]. Во время заседания Американской психиатрической ассоциации в 2009 году протестующие собрались на демонстрацию с лозунгом Reform GID Now! («Пересмотреть взгляды на гендерную дисфорию!»). Диана Эренсафт из Гендерного центра для детей и подростков в Беркли, штат Калифорния, где она специализируется на работе с детьми с проблемами гендерной идентичности, сказала: «Психиатрия наносит перманентный вред детям, которые не являются „гендерно нормальными“; их перевоспитывают и переучивают»[1511].

Другие активисты, однако, выступают против отказа от диагностической категории. В книге «Загадка гендера» (The Riddle of Gender) Дебора Рудасилль пишет: «Диагноз узаконивает целый ряд гормональных и хирургических вмешательств, которые оказали помощь тысячам транссексуалов и трансгендеров. Активисты, утверждающие, что „медицинская модель“ гендерных различий „патологизирует человеческое разнообразие“, как правило, упускают этот момент. Без какого-либо диагноза перемена пола становится не чем иным, как своего рода экстремальной пластической хирургией/улучшением тела или, по мнению критиков, причудой, модой, увлечением»[1512]. Присутствие расстройства гендерной идентичности в DSM облегчает получение выплат для психологической поддержки, в которой могут нуждаться трансгендерные люди; Уильям Нэрроу, возглавлявший разработку DSM-5, сказал: «Вред запрета на переход – это стигматизация, а потери от удаления диагностической категории – это неполучение помощи. Задача состоит в том, – продолжал он, – чтобы создать ситуацию, при которой помощь может быть не только доступна, но и расширена, а дискриминация – уменьшена»[1513]. Это затруднительное положение перекликается с опытом глухих людей и карликов, которых может не заботить ярлык инвалида, но которые нуждаются в нем для обеспечения жилья и услуг.

Хирургические и эндокринологические вмешательства для трансгендерных людей, однако, редко дают им право на возмещение и налоговый вычет[1514]. Многие трансгендерные люди хотели бы, чтобы их состояние квалифицировали лишь как физическую проблему. Микеле Анджелло, кандидат наук, специализирующийся на вопросах гендерной идентичности, отметил, что, если что-то может быть исправлено с помощью физической трансформации, это не должно классифицироваться как проблема психического здоровья[1515]. Некоторые активисты утверждают, что трансгендерность, как и беременность, является медицинским состоянием, а не болезнью. Американская медицинская ассоциация издала резолюцию о том, что она «поддерживает медицинское страхование для лечения расстройств гендерной идентичности, рекомендованных врачом»[1516], что оставляет открытой дверь для возможности телесных или психологических вмешательств. Реклассификация дисфории в качестве эндокринного или нейрокогнитивного состояния может быть достигнута путем разработки нового перечня в МКБ (международная классификация болезней) Всемирной организации здравоохранения.

До тех пор пока нарушение гендерной идентичности классифицируется как психическое заболевание, профессионалы будут пытаться вылечить его, а родители будут отказываться его принимать. Пора сосредоточиться на ребенке, а не на ярлыке. Эдгардо Менвиэль, психиатр детского Национального медицинского центра, считает: «Цель состоит в том, чтобы ребенок был хорошо приспособлен, здоров и имел хорошую самооценку. Что не важно, так это его пол»[1517]. Кажется правильным ставить психическое здоровье каждого ребенка выше системы универсальных прогнозов о том, какими должны быть счастье и ценности. Менвиэль не считает трансдетей автоматически больными; он относит их к группе риска. Пегги Коэн-Кеттенис, профессор в области гендерного развития, работающая в Амстердаме, также говорила о необходимости «диагностировать и лечить функциональные проблемы (такие как сепарационная тревога, нарушенное воспитание и депрессия), чтобы вне зависимости от пола, который ребенок в конечном итоге проявит, семья была в порядке»[1518]. Иными словами, гендерная идентичность не должна заслонять глубинные проблемы, и таковые не должны мешать проявлению гендерной идентичности.

Большинство глухих не возражают против того, чтобы их называли глухими; большинство людей с умственной недостаточностью не возражают против термина «синдром Дауна»; тем не менее термин «расстройство гендерной идентичности» приводит людей, к которым он якобы относится, в ярость, несопоставимую с его научным значением. Большинство состояний, описанных в этой книге, демонстрируют позитивную модель идентичности и негативную модель расстройства. Хотя никто не хочет быть отнесенным к стигматизирующей категории, большинство людей протестуют именно против стигмы, а не против категории. Те, кто считает идентичностью глухоту или аутизм, могут оставаться при своем мнении, даже если другие называют эти состояния болезнями. Диагноз «расстройство гендерной идентичности» не только предполагает наличие у людей расстройства, но подразумевает, что расстройством является сама их идентичность. Это опасная точка зрения. У всех нас есть множество аспектов идентичности, и большинство может сожалеть о некоторых из них, но идентичность – это то, кто мы есть. Закон тождества – одно из первых положений философии; он гласит, что все сущее тождественно самому себе. По Аристотелю, «единственная причина» того, «почему человек является человеком или музыкант музыкантом», заключается просто «в том, что каждая вещь неотделима от самой себя»[1519]. Локк утверждал, что самое фундаментальное знание – это «человек есть человек»[1520]. Подрывая равенство самому себе, пытаясь не быть самим собой, человек саботирует то, кем может стать. И диагноз «расстройство гендерной идентичности» свидетельствует о том, что на повестке дня уничтожение идентичности. Можно искать лучшие способы проявления индивидуальности, но нельзя просить какую-то категорию людей отказаться от своей индивидуальности. XX век возвел в куб попытки освободить мир от еврейской идентичности, идентичности тутси или многих идентичностей, которые подавлял коммунизм. Практика стирания идентичностей не работает на этом макроуровне; но она также не работает и на микроуровне.

Беттина и Грег Верди происходят из традиционных католических семей Северо-Восточной Италии[1521]. Грег работает механиком в авиакомпании, а Беттина – дошкольным учителем. Когда Грега взяли на работу в военно-промышленную корпорацию Lockheed Martin, они переехали на юг Атланты. Их второй ребенок, Пол, уже в три месяца предпочитал розовые игрушки; в два года он надевал на голову футболку и откидывал ее назад, изображая длинные волосы, а также пытался носить один из топов Беттины в качестве платья. Когда ему исполнилось два с половиной года, Беттина согласилась купить ему желтое платье в цветочек на распродаже. «Я подумала: дома, во время игры – что плохого?» – рассказывает она. У Грега все это вызывало недовольство, но, как и Беттина, он полагал, что это временно. Когда их старшему сыну Эрику было четыре года, в его детском саду был организован день открытых дверей для братьев и сестер, и Беттина взяла Пола. «Семьи приходили с девочками в платьях с оборками, и Пол стал задыхаться: „Мама, я хочу это платье“, – вспоминала Беттина. – Все мамы хихикали». Беттина рассказала педиатру, что Пол ходит в отдел для девочек в каждом магазине игрушек. Врач ответил: «Ну, тогда запрещайте». Грег говорит: «Пол на это ответил бы: „Если мне нельзя в отдел игрушек для девочек, тогда давай вообще уйдем из магазина“».

В пять лет Пол сказал Беттине: «Мама, я хочу ходить в школу девочкой, одеваться как девочка, иметь девичье имя и девичьи игрушки. Я хочу быть девочкой». Беттина была в ужасе. Они вернулись к педиатру и спросили, что он думает о расстройстве гендерной идентичности; он сказал им, что «эти дети» в основном совершают суицид, поэтому они должны пойти в христианский книжный магазин, почитать об этом и молиться. Беттина нашла терапевта в Атланте и договорилась о встрече вместе с Грегом. «Я была готова сделать это и без Грега», – рассказывает Беттина. Но по дороге домой Грег сказал ей: «Ладно, давай поедем вместе». Беттина позвонила подруге, чьи дети были ровесниками ее детей, и предложила встретиться поиграть. «Я сказала ей: „Мы хотим, чтобы вы называли ее Паулой“. Она ответила: „О, Беттина, я не знаю. Дети будут смеяться над ним“. Я сказала: „Можно попробовать?“» И они пошли. Старший сын подруги спросил у Эрика: «Почему твой брат одет, как девочка?» Эрик объяснил: «Это называется трансгендер. Это означает, когда мальчик хочет быть девочкой или девочка хочет быть мальчиком. Я не хочу об этом говорить». Мальчик сказал: «Ладно, пойдем играть». Младший вообще ничего не заметил, наверное, потому, что Пол всегда вел себя, как девочка.

Беттина обратилась к начальнице отдела религиозного образования при католической церкви. «Я очень волновалась. Она сказала мне что-то вроде: „Хорошо, вы хотите, чтобы она обучалась, как Паула? Мы просто поменяем документы“. Итак, мы перешли в церковную школу». Затем Беттина рассказала все директору школы, который сказал ей: «Мы обеспечиваем безопасную, дружественную среду для всех наших детей, и ваша дочь ничем не отличается. Пауле придется пользоваться туалетной комнатой медсестры, но в остальном она будет просто Паулой». Семья Беттины поддерживала ее с самого начала. Родители Грега, которым уже перевалило за 80, смирились с этим при первой встрече с Паулой.

Но Грег и Беттина не нашли взаимопонимания в своем кругу. «Внезапно мы осознали, что находимся в Библейском поясе»[1522], – сказал Грег. Беттина рассказала обо всем соседям. «Я ходила на автобусную остановку с одним парнем каждое утро в течение двух лет, и я чувствовала, что он мой друг, – рассказывает она. – В первую неделю занятий он встречал меня у школьной парковки с распечатками текстов, рассказывающих, какое это зло». Однажды двое ребят, брат и сестра, положили руки на голову Паулы в школьном автобусе и молились, чтобы она превратилась обратно в мальчика. Придя домой, Паула сказала: «Я не обращаю на это внимание, но вдруг мы теперь не сможем дружить?» Беттина пошла к матери этих детей. «Она говорит мне: „Бог не ошибается“. Я отвечаю: „Послушай, если Бог не ошибается, значит, у твоего сына нет проблем со зрением и ему не нужны очки“. – „Ну, это не одно и то же“. – „Почему это не одно и то же? Это часть тела. Какая разница?“ Я просто сказала: „Знаешь, ты очень хорошая мама, и в глубине души я чувствую, что на моем месте ты бы сделала то же самое. Ты слушала бы своего ребенка и делала бы все, чтобы он был счастливым“».

Беттина работает в детском саду, куда ходят ее дети, и она рассказала всем коллегам о ситуации. Она предупредила начальника, что последует ответная реакция. Месяц спустя начальник сказал ей: «Один из родителей усомнился в твоей воспитательской компетентности. Я ответил: „Вы не сможете найти лучшего воспитателя. То, что происходит у нее дома, не влияет на то, что она делает на работе. Вашему ребенку повезло, что он учится в ее классе. Беттина готова сесть с вами и ответить на любые вопросы. Так что я вешаю трубку. Почему бы вам не записать свои претензии и не перезвонить мне?“» Этот родитель так и не перезвонил, а его дочь осталась в школе.

Впервые я встретился с Грегом и Беттиной на конференции в Филадельфии.

Я спросил, легче ли ей в плане защищенности, чем Грегу, или наоборот. Грег расплакался. «Я просто боролся, – сказал он. – Потому что это был мой маленький мальчик. Я хочу, чтобы мой ребенок был счастлив. Но я нашел фотографии нашей семьи до всего этого, и я скучаю по тому маленькому мальчику. От этого до сих пор бывает больно». Я спросил Беттину, чувствовала ли она когда-нибудь то же самое. «Нет, – сказала она после минутного раздумья. – О чем я жалею, так это время с Паулой, которого у меня не было. Я пропустила младенчество дочери, тратила всю свою энергию на кого-то, кого никогда не было».

Многие родители трансдетей описывали мне свою скорбь по ребенку, которого они потеряли, даже когда получили другого[1523]. Мать одного трансмальчика заметила: «Родитель того же пола испытывает определенный вид отвержения: ребенок отвергает принадлежность к данному полу; родитель противоположного пола с этим не сталкивается». Я встретил одного отца на конференции, который сказал: «Я принимаю это интеллектуально, но у меня все еще есть эмоциональное предубеждение против моего сына – мне даже трудно произносить слово „сын“».

У него была дочь-аутистка и глухая жена. «Аутисты и глухие – это легко. Тут никто не винил меня. Но здесь – люди смеются надо мной. Почему он не может справляться со своими проблемами без нарушения приватности? У нас всех есть слабые стороны, и мы учимся жить с ними». Сын этого человека сказал мне: «Я знал с самого детства, что мне есть что скрывать, но долгое время я даже не знал, что это такое. Однако я сразу понял, кем я не являюсь – и тогда осталось лишь то, кто я есть». Один отец не протестовал против употребления женских местоимений по отношению к своей трансдочери и дошел до того, что обратился к психотерапевту. «В конце концов наш психотерапевт спросил – он счастлив, что ты настаиваешь на том, чтобы называть его мальчиком? Конечно, ответ был отрицательным. Но когда он спросил меня, будет ли мой сын счастлив, если я назову его „она“ – очевидным ответом было „да“. Затем он спросил, что для меня важнее счастья моего ребенка. Я расплакался. Боязнь быть осмеянным, а также боязнь того, что и сын будет страдать от насмешек, заставляла меня отказывать ему в истинном счастье».

Представление Беттельгейма о том, что неадекватное гендерное поведение ребенка является симптомом гендерных нарушений родителей, определяло характер лечения на протяжении большей части XX века. В 1940-х и 1950-х годах психолог Джон Мани утверждал, что гендер – это усвоенный набор моделей поведения и установок[1524]. Он полагал, что для психического здоровья требуется четкая гендерная идентификация, и считал необходимым, чтобы девочки вели себя по-девичьи, а мальчики – по-мужски. Теория Мани была практически проверена на Дэвиде Реймере, одном из гомозиготных близнецов, чей пенис был поврежден во время обрезания. Мани предложил родителям Реймера воспитать его девочкой, сделать операцию по перемене пола и поручил им давать ему только девичью одежду и игрушки. Родителям было запрещено когда-либо рассказывать Дэвиду о случившемся[1525]. В течение многих лет Мани публиковал мошеннические статьи о большом успехе этого эксперимента, тем самым поощряя других к попыткам подобной терапии, которая причинила вред тысячам людей. Только в конце 1990-х Дэвид Реймер дал интервью Rolling Stone, которое в итоге переросло в книгу «Сотворенный природой: мальчик, которого воспитывали, как девочку» (As Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl). Детство Реймера было полной противоположностью тому, которое пророчил ему Мани: он упорно мочился стоя и презирал как самого Мани, так и кукол и платья с оборками, которые ему навязывали. Его поведение в школе стало настолько жестоким, что, когда ему было 14, родители наконец сломались и рассказали ему правду. Реймер перенес операцию по реконструкции полового члена и после жил, как мужчина, но ущерб оказался огромным: он покончил жизнь самоубийством в 38 лет.

Современная наука полагает, что успешно воспитать биологического мальчика, как девочку, практически невозможно. В исследовании, проведенном университетом Джона Хопкинса, наблюдали за детьми, которые родились с клоакальной экстрофией – состоянием, при котором у них есть XY (мужские) хромосомы и семенники, но нет пениса[1526]. Этих детей кастрировали и регистрировали как девочек. Многие из них предпочитали жить в статусе мальчика или мужчины, когда вырастали, и у всех отмечались «умеренные или выраженные интересы и отношения, считающиеся типичными для мужчин». Уильям Г. Райнер, автор исследования, сказал: «Эти дети демонстрируют, что нормальная мужская гендерная идентичность может развиваться не только при отсутствии пениса, но даже после удаления яичек или кастрации при рождении и недвусмысленного воспитания по женскому типу. Их мужская идентичность и гендерная роль, по-видимому, развивалась вопреки тому, что окружающая среда транслировала им, что они женщины»[1527].

Кирк Мерфи лечился от рано проявившейся женственности в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса в 1970-х годах под руководством О. Ивара Ловааса, теоретика, разработавшего поведенческие методы лечения аутизма, против которых решительно возражали некоторые страдающие аутизмом. Наблюдая за ребенком через зеркало Гезелла, мать могла вознаграждать его за мужское поведение и игнорировать женское. И хотя во время этих сеансов он так расстраивался, что начинал кричать, мать была уверена, что поступает правильно. Дома была введена система знаков, очень похожая на ту, что используется с детьми-аутистами. Ему давали голубые фишки за мужское поведение; определенное их количество означало возможность вознаграждения. За женское поведение он получал красные фишки; однажды отец избил его ремнем, когда их количество оказалось слишком большим. Женственное поведение в конце концов прекратилось, и в течение многих лет работа считалась успешной.

Экспериментаторы изменили имя Кирка на Крейга для своих публикаций и представили его как образцовый пример податливого поведения[1528]. Джордж Рекерс, терапевт, который работал непосредственно с Кирком, стал одним из основателей Совета по семейным исследованиям, религиозной организации, которая действует против прав геев; в конечном счете выяснилось, что он сам был геем[1529]. Кирк поступил на службу в ВВС и жил как мужчина, пока не повесился в 2003 году в возрасте 38 лет. В 2011 году его мать, брат и сестра сделали публичное заявление, рассказав о том, как терапия его уничтожила. Его сестра сказала: «В исследовании есть постскриптум, который нужно учесть. Кирк Эндрю Мерфи был Крейгом, и он был геем, и он совершил самоубийство. Я хочу, чтобы люди помнили, что это был маленький мальчик, который заслуживает защиты, уважения и безусловной любви. Я не хочу, чтобы его запомнили как объект научного эксперимента»[1530]. В книге «Гендерный шок» (Gender Shock), опубликованной в 1996 году, Филлис Берк с ужасом подчеркивал, что многие методы, уничтожившие Кирка Мерфи, все еще используются и все еще получают государственное финансирование[1531]. Некоторые из них используются даже сейчас, когда я пишу эту книгу.

Тони Феррайоло всю жизнь демонстрировал такую маскулинность[1532], что врачи, обследовавшие его, когда его еще звали Энни, решили, что он интерсексуален. Когда мы познакомились, Тони было за 40. Отец не разговаривал с ним уже пять лет, мать время от времени виделась с ним и продолжала называть его Энни. «Они теряют по-настоящему классного парня», – сказал мне Тони.

В пять лет Энни и ее близнец Мишель играли в футбол со своими братьями Фрэнком и Феликсом, и во время игры Энни сняла рубашку. Мама сказала: «Девочки не снимают рубашек». Энни заплакала и сказала, что она мальчик. «Она никогда не играла в куклы, – вспоминала мать Тони, Энни-старшая. – Она никогда не носила платья. Она не стала бы носить сумочку. Я думала, что она будет лесбиянкой». Три ранние формы поведения часто принимаются за индикаторы фиксированной идентичности: какое нижнее белье выбирает ребенок; какие купальники он предпочитает и как он мочится. «Я помню, как в детстве пытался встать и пописать, – рассказывает Тони. – Я никогда не носил женское нижнее белье или купальники. Я даже не знал, что люди занимаются сексом, но точно знал, что мой пол – мужской». Когда Энни училась в пятом классе начальной школы в Нью-Хейвене, учитель спросил, кем хочет стать каждый ученик, когда вырастет, и Энни ответила, что хочет быть мальчиком. Класс разразился смехом. К 11 годам она стала склонной к самоповреждениям. «Представьте ребенка, который на перемене берет осколок стекла и режет себя, – продолжает Тони. – Я долбила и долбила, потом брала что-то грязное, чтобы заразиться и причинить себе как можно больше боли. Родители знали это. Но никто ничего не сделал». Сестра Энни, Мишель, с юности была лесбиянкой, но она была спортсменкой, настолько же популярной, насколько Энни была маргинальной.

Отец Энни, Энтони, был жестоким человеком, но старшая Энни, пристрастившаяся к валиуму, не обращала на это внимания. Подростковый возраст протекает травматично у большинства транслюдей, а для Энни он стал травматичным вдвойне, так как у нее были всплески как мужских, так и женских гормонов, несмотря на отсутствие анатомических или генетических маркеров интерсексуалов. «Волосы на лице и грудь растут одновременно. Что, черт возьми, происходит?» К 13 годам Энни брилась каждый день. «Я принимал наркотики и пил, меня отстраняли более чем от половины школьных уроков». С 13 лет Энни подвергалась сексуальному насилию со стороны соседа, который был хорошим другом ее отца. Сосед звонил и просил Энни помочь ему с чем-нибудь. «Если я не пойду, меня накажут. Если я пойду, меня изнасилуют». В конце концов она рассказала соседке, что происходит, а та рассказала родителям. «Через пару дней отец пригласил того парня выпить пива. С того момента я больше никому не доверял» – сказал Тони. Отец часто отказывался с ней разговаривать, а когда ей исполнилось 16 лет, он вышвырнул ее из дома. Она прошла пешком 15 миль до Нью-Хейвена и переехала к своей девушке; когда их отношения испортились, она целый месяц была бездомной. «Потом я позвонил матери и попросил ее пустить меня домой, – вспоминал Тони, опустив голову. – Я вернулся к этому дерьму».

В последующие многие годы Энни была клубным промоутером и устраивала грандиозные вечеринки для сотен лесбиянок; она основала группу под названием Vertical Smile. Но она никогда не чувствовала себя лесбиянкой. Она стала использовать мужское имя Tony в «женской» орфографии Toni в качестве уступки семье. «Я молил Бога, чтобы Он назначил меня маскулинной лесбиянкой, – рассказывал Тони. – Но такие лесбиянки хотят, чтобы у них была грудь и вагина. А трансгендер хочет иметь пенис». Когда Тони было 35 лет, он попал в автомобильную аварию и получил страховку. Его семья предложила ему купить дом. Он же потратил деньги на двойную мастэктомию.

Тони не интересовала операция в нижней части тела. «Эта часть моего тела не является публичной, поэтому это никогда не было проблемой. Грудь была публичной частью. Когда доктор снимал повязку, у меня колени подкашивались. Когда я взял свою подругу Кирстен на пляж, я сказал: „Я чувствую все в первый раз“. С тех пор я не брился. Я чертовски люблю свою козлиную бородку. Когда я смотрю в зеркало, я вижу человека, который всегда должен был быть во мне. Раньше я принимал снотворное, чтобы не проживать большую часть жизни. Теперь все, что я хочу, – это бодрствовать». К моменту нашего знакомства Тони похудел больше чем на 60 фунтов. «Нельзя любить свое тело, если ты ненавидишь его. Теперь я ем здоровую пищу. Занимаюсь спортом». Тони благодарен своему психотерапевту Джиму Коллинзу за большую часть своей психической трансформации. «Я был злой лесбиянкой, – говорит он. – Я не хотел стать злым мужиком».

Младший брат Тони, Феликс, сказал: «Моя сестра теперь мой брат, и я никогда в жизни не видел его счастливее». Дети Феликса естественным образом переключились с «тети Тони» на «дядю Тони». Отец Тони и его брат Фрэнк не поддержали его. Старшая Энни была в отчаянии, и они не виделись целый год после операции. «В какой-то момент она просто сказала: „Ладно, я приду“, – вспоминает Тони. – Я думал, что она откроет дверь и потеряет сознание. Она вошла с таким видом, как будто хотела сказать: „Боже, ты похож на моего дантиста“». После операции Тони Мишель стала называть себя Ником. «Сначала я был недоволен, – говорит Тони. – Это мой первый самостоятельный шаг как близнеца, а он наступает мне на пятки. Но я понимаю, что ему плохо из-за того, что он еще не тот, кем я уже стал. У него все еще есть грудь. Он не совершает переход. Мне говорили: „Ты уверен, что он делает это не потому, что это сделал ты?“. Я отвечал: „Я должен поддерживать его независимо от того, почему он это делает“».

Когда я спросил Энни-старшую, видит ли она, что Энни стала Тони, она сказала: «Время от времени я называю ее Тони, но в основном просто вырывается „Энни“. В глубине души для меня это моя дочь. Когда я смотрю на него, я все еще вижу ее. – Она повернулась к Тони. – Внутри тебя всегда было нечто ужасное, что мучило тебя. Но тогда я ничего об этом не знала. В каком-то смысле я была глупа». Тони положил руку ей на плечо. «Я не думаю, что ты была глупа», – сказал он. «Я смотрела об этом передачи по телевизору, – сказала Энни-старшая. – Я стала больше понимать. Не то чтобы ты хотел быть таким. – Она повернулась ко мне. – Сначала меня расстраивала вся эта неестественность. Но я стала понимать, что они чувствуют. Сейчас она занимается всем этим активизмом. Это очень хорошо». Энни-старшая посмотрела сначала на него, потом на меня. «Ты все еще мой ребенок», – сказала она Тони. «Я все еще люблю ее, – сказала она мне. – Вы понимаете, что я имею в виду его?» Я спросил Тони, не возражает ли он, если его будут называть «Энн» и «она». Он сказал: «Эндрю, она думает, что я натуралка, проходящая через фазу. Но я должен был понять, что моя мать – это моя мать. Она может называть меня „они“, и это меня не беспокоит. Меня беспокоит то, что я до сих пор вижу ее всего четыре-пять раз в год».

Старшей Энни кажется, что факторами, способствующими расколу семьи после перехода Тони, стали ее любовь и принятие своего ребенка. На большинство вопросов о ней, которые я ей задавал, она отвечала информацией о своем муже; ее переживания из-за неестественной с ее точки зрения истории с Тони накладывалась на самоуничижение. Когда я спросил, как она отнеслась к тому, что Энни – лесбиянка, она ответила: «Мой муж принял ее в этом». Она повернулась к Тони. «Он знает, что ты должен был стать мальчиком, но он все еще говорит: „Почему она не могла просто остаться лесбиянкой, как все остальные?“» Тони обратился к матери: «Ты молодец. Навещаешь меня. Мы разговариваем». Старшая Энни вздохнула и повернулась ко мне. «Мой муж был у сестры своей матери – ей 90 – и она стала плакать: „Она все еще твой ребенок. Иди к ней. Ты привыкнешь“. Потом священник ему сказал: „Иди к нему. Он твой сын. Скажи ему, что ты беспокоишься, но поговори с ним“. Но он ни разу этого не сделал. Когда наступают каникулы, я хочу, чтобы все мои дети были со мной, но он не позволяет. Он боится, что все решат, что он сдался». Я был удивлен, что Энни-старшая согласилась поговорить со мной. Тони попросил ее посмотреть специальный выпуск шоу Опры о трансдетях; она позвонила ему и сказала: «Я встречусь с Эндрю, если хочешь. Это про тебя. Прости. Я не знала». Тони объяснил: «Никто, черт побери, не знал в 70-х. Моя мать – хорошая женщина. У нее доброе сердце. Но это очень трудно пережить. Обе ее дочери не были дочерьми». Я спросил Энни-старшую, что скажет ее муж, когда она вернется домой. «Он спросит, как она, – сказала она. – Он скучает по ней».

Естественный гормональный баланс Тони – что бы ни заставило расти его щетину – был достаточным, и он не принимает тестостерон. Как и всех транслюдей, Тони часто спрашивают о его гениталиях; он воспринимает это как вопрос о страпонах. «Многие люди спрашивают: „У тебя есть пенис?“ Мой ответ: „У меня их пять“. Я просто перехожу к следующему вопросу. „Твоя девушка знает, что ты трансгендер?“ Я отвечаю: „Любовь – это честность. Я не стыжусь того, кто я“». Тони описал, как однажды на остановке встретил женщину, с которой работал. «Она сказала: „Боже мой! Энни?“ А я говорю: „Вообще-то, теперь я Тони“. Она хватает меня за руку и говорит: „Бог не виноват в твоем уродстве“. На что я лишь ответил, что никогда в жизни не был так счастлив. Я понимал, что, если отступлюсь, все скажут: „О, посмотрите на этого транса, какой козел“. Если вы хорошо общаетесь со мной как с трансчеловеком, вы дважды подумаете о том, чтобы издеваться над трансженщиной или совершать преступление на почве ненависти. В жизни каждого есть цель. Это мое. Я хочу создать некоммерческую организацию, которая будет помогать делать операции на груди двум парням в год. К черту подарочные карты Starbucks. Хотите сделать кому-нибудь подарок? Дайте им грудь, дайте им пенис».

Несколько месяцев спустя Тони основал для этой цели фонд[1533] и назвал его в честь своего любимого терапевта Джима Коллинза, который умер незадолго до этого. «Он вдохновил меня стать активистом, и я хочу вдохновить других людей быть активистами, но, надеюсь, люди следующих поколений не должны будут становиться активистами, потому что уже не будет этой гребаной проблемы», – сказал Тони. Когда Энни-старшая призналась во время нашего разговора с Тони, что она все еще беспокоится, что во всем виновата она, ее сын ответил: «Никто не виноват. Но я должен сказать, что, если бы это была твоя вина, я бы поблагодарил тебя. Потому что мой переход – лучшее, что когда-либо случалось со мной». Потом Тони рассмеялся. Он сказал: «Жизнь не в том, чтобы найти себя; жизнь в том, чтобы создать себя».

Биологические мужчины, которые становятся женщинами, часто выглядят неубедительно из-за высокого роста и толстых костей; однако после операции их гениталии, сексуальная реакция и способ мочеиспускания могут быть почти идентичны биологически женским. Биологические женщины, совершающие переход, обычно могут предстать на публике, когда появятся волосы на лице и теле, низкий голос и, во многих случаях, облысение по мужскому типу, но их половые органы заметно отличаются от подлинно мужских; большинство не может мочиться стоя и никто не может достичь мужского оргазма. Одна трансженщина, с которой я познакомился, еще до операции сказала: «Эти части тела хороши, но они не мои, и мне становится лучше, когда я думаю, что мне не придется обладать ими всегда». Трансмужчина, которому я повторил эту фразу, ответил: «Я похож на один из тех наборов мебели IKEA, который выглядит великолепно, пока вы не поймете, что вам не хватает нескольких деталей».

Требуется немного инъекций тестостерона, чтобы подавить эстроген биологической женщины – примерно такое же количество, которое нужно было бы ввести мужчине, чье тело не производит гормон. Подавить тестостерон биологического мужчины – более сложная задача. Женщине, чье тело не производит эстроген, требуется от 1–2 мг эстрадиола в неделю, чтобы оставаться в пременопаузе[1534]. Биологическому мужчине требуется от 28–56 мг эстрадиола в неделю, чтобы сделать тело более женственным. Многие эндокринологи рекомендуют биологическим мужчинам проходить гонадэктомию как можно раньше, потому что такие высокие уровни эстрадиола создают риски для здоровья. После гонадэктомии эстрадиол эффективен в гораздо меньших дозах.

Большинство специалистов, работающих с транслюдьми, следуют стандартам Гарри Бенджамина[1535], которые требуют, чтобы пациент жил в своем предпочтительном поле в течение по крайней мере года и прошел полный год психотерапии до операции или гормонального лечения, и два клинициста, один из которых – врач, должны рекомендовать медицинские процедуры. Эти гарантии нужны для отсеивания людей, подверженных риску послеоперационной реакции отказа, хотя многие жалуются, что они съедают время, ведь отчаявшийся человек мог бы достичь счастья, сделав переход гораздо быстрее. Они также защищают поставщиков медицинских услуг от ответственности.

Для биологических мужчин, ощущающих себя женщинами, процедуры могут включать не только кастрацию и вагинопластику, но и электролиз, который может занять до пяти тысяч часов и стоить более 100 000 долларов; феминизирующие операции на лице, чтобы уменьшить лоб, подбородок и челюсть; работу с носом; хондроларингопластику для уменьшения адамова яблока; увеличение груди; пересадку волос, чтобы скрыть облысение, и утончение голосовых связок[1536]. Построение влагалища чаще всего достигается путем инверсии полового члена. После того, как пространство между прямой кишкой и уретрой очищено, вывернутая кожа пениса используется для выравнивания влагалища, иногда она дополняется кожей, взятой с живота, ягодиц или бедра. Второй метод, ректально-сигмовидный перенос, использует сегмент толстой кишки для создания влагалищной выстилки, которая обеспечивает естественную смазку и неограниченную глубину влагалища. Процедура является более инвазивной, более дорогостоящей и может привести к утечке слизи во влагалище. В обоих методах кожа мошонки используется для создания половых губ, а часть головки – для создания клитора. Биологические женщины, чувствующие себя мужчинами, могут удалить грудь (двойная мастэктомия), матку (гистерэктомия), яичники (овариэктомия), маточные трубы (сальпингэктомия) и влагалище (вагинэктомия), потому что регулярные гинекологические обследования для большинства трансмужчин являются проклятием. Хирургически сконструированные пенисы стоят дорого и часто не имеют удовлетворительного качества, поэтому многие трансмужчины предпочитают не иметь пенис, но для тех, кто это делает, есть два основных метода. В ходе вагинопластики хирург обертывает кожу вокруг гормонально увеличенного клитора, образуя пенис размером с палец. Он поддерживает оргазмическую способность, но, как правило, недостаточно велик для полового акта. При фаллопластике кожная трубка поднимается из паха или середины живота и прикрепляется к лобку; это немного похоже на ручку чемодана. Вторичные процедуры увеличивают кровоснабжение этого лоскута, и он разрезается через два-четыре месяца и трансформируется, чтобы напоминать фаллос. В таком пенисе не хватает чувства сексуального возбуждения, имплантированные силиконовые стержни или ручной насос могут позволить добиться эрекции. При самой сложной процедуре – стоимостью не менее 100 000 долларов – пенис формируют из плоти от предплечья с присутствующими там кровеносными сосудами и нервами, а затем с помощью микрохирургии сосуды и нервы прикрепляются к тем, что находятся в области лобка. Такой половой член выглядит наиболее естественно. При любой процедуре мошонка строится путем сшивания больших половых губ вместе. Уретропластика – удлинение уретры до конца новообразованной головки – является еще одним хирургическим мероприятием. «Подумайте, какой это сложный орган, – говорит Норман Спэк. – Удивительно, как все это вообще работает, и от этого зависит человеческий род».

Трансгендерные дети в препубертате (если семьи поддерживают их) могут избежать некоторых физических трудностей перехода благодаря использованию гормональных блокаторов, которые подавляют половое созревание[1537]. Эту терапия можно начинать уже в возрасте 10 лет девочкам и 12 – мальчикам[1538]. Люпрон, самый известный из GnRH-ингибиторов, стали применять еще 30 лет назад как альтернативу хирургической кастрации в лечении андроген-зависимых опухолей; но поскольку он вызывает снижение минеральной плотности костей и ухудшение памяти, его применение требует тщательного контроля. Лечение эффективно экономит время семьи; если ребенок действительно трансгендер, блокаторы полового созревания могут спасти его или ее от прохождения «неправильного полового созревания» и позволяют избежать множества операций в дальнейшей жизни. У девочек, которым вводят люпрон, не развиваются грудь, бедра, накопление жира по женскому типу и активность яичников. Всплеск эстрогена, который ограничивает рост женщин, не происходит, поэтому они вырастают высокими. У мальчиков на терапии люпроном не развиваются волосы на лице или теле; их голос не становится низким, а кадык не растет; кости не утолщаются, плечи не расширяются, руки и ноги не увеличиваются. Для ограничения их роста можно добавлять эстроген.

Естественная детская андрогинность может быть продлена. При отмене люпрона без назначения кросс-половых гормонов отсроченное созревание биологического пола начнется в течение нескольких месяцев и будет идти своим естественным путем. Кросс-половые гормоны инициируют созревание утвержденного пола человека. Ни один из детей в оригинальном голландском протоколе по изучению этого метода не решил вернуться к биологическому полу, и большинство из них оставались на ингибиторах GnRH, пока не сделали операцию по перемене пола в 18–21 год. Люпрон задерживает определенные моменты развития, но он также сам себе является моментом развития, предвещающим глубокую трансформацию. Существует опасение, что введение блокаторов детям приведет к тому, что некоторые из них, проходя через какую-то фазу развития, застрянут на ней; они могут быть слишком смущены или напуганы, чтобы попробовать все вернуть, если поймут, что совершили ошибку.

В Великобритании, где операции по перемене пола спонсируются Национальной службой здравоохранения, преобладает особенно консервативная политика в отношении гормональных блокаторов[1539]. Служба развития гендерной идентичности в клинике Тавистока требует, чтобы пациенты прошли большую часть своего естественного полового созревания, прежде чем позволить им совершить переход. Доменико ди Челье, детский и подростковый психиатр команды, сообщает, что 20 % подростков, проходящих лечение в его клинике, предпочитают отказаться от медицинского вмешательства после завершения полового созревания[1540]. Основная модернистская ошибка здесь заключается в том, что ничего не делать – не значит делать что-то, так что замедление процесса перехода является опасным, а ускорение – опрометчивым. Торопить ребенка в переходный период, в котором он будет с психологической и медицинской точки зрения пойман в ловушку на всю оставшуюся жизнь, было бы ужасной ошибкой; однако заставлять ребенка, который твердо уверен в своей личности, развивать тело, которое никогда не будет соответствовать тому, кем он себя чувствует, даже после многочисленных, дорогостоящих, травматичных операций, одинаково опасно. Тавистокская модель благоразумия в этом смысле явно жестока.

В США это проблема семьи, а не национальная политика. «Родители говорят: „Я еще не готов иметь с этим дело“, – рассказывает Стефани Брилл. – Но они имеют с этим дело. И справляются плохо». Спэк говорит: «Противники применения блокаторов полового созревания ссылаются на молодой возраст, в котором мы осуществляем вмешательство. Но можно сказать, что половое созревание само по себе есть самое вредное вмешательство». Использование люпрона для терапии гендерной дисфории редко покрывается американскими страховками, и его запредельная стоимость создает классовый разрыв между трансгендерной молодежью, чьи родители готовы и могут себе это позволить, и всеми остальными. Кроме того существует разрыв между поколениями. На конференциях, которые я посещал, пожилые люди открыто плакали, когда встречали детей, которым никогда не придется «ходить по этой земле в своем биологическом поле», как выразился один из них. Шеннон Минтер, адвокат по гражданским правам, юридический директор Национального центра по правам лесбиянок и сам трансмужчина, который не имел в свое время «люпронового преимущества», говорил об этих молодых людях как о «своего рода элите»[1541].

Что испытывали трансгендерные люди в прошлом, когда не могли привести свое тело в гармонию с идентичностью? Что будут испытывать трансгендерные люди в будущем, когда хирургия станет более совершенной? Эти вопросы носят как технический, так и телеологический характер. Минтер признал: «Тот факт, что для того чтобы ребенок мог выразить свою подлинную идентичность, должно произойти драматическое физиологическое вмешательство, ставит под вопрос наши основополагающие идеи о подлинности и самоидентификации. Это может показаться технологическим безумием». Нужно задаться вопросом, является ли это бóльшим технологическим безумием, чем кохлеарный имплантат. Многие люди вне этих горизонтальных идентичностей классифицируют одно вмешательство как способ нормализации аномалии, а другое – как способ потворствовать ей. Поучительно отметить, однако, что, в то время как протест против кохлеарных имплантатов исходит от группы с маргинальной идентичностью, спрос на операции по смене пола также исходит от группы с маргинальной идентичностью.

Дженнифер Финни Бойлан написала две книги, посвященные ее гендерному переходу и гендерной идентичности – «Все мои дети» (All My Children) и «Опра» (Oprah)[1542]. Когда я спросил, хочет ли она, чтобы ее воспринимали как женщину или как трансгендера, она сказала: «На национальной сцене перед 20 миллионами людей я счастлива быть трансгендером. Каждый день, заходя в магазин, ресторан или на заправку, я хочу, чтобы меня воспринимали как женщину. Я называю себя женщиной, зная, что понятие женщина включает Бритни Спирс и Барбару Буш. Посмотрите на Джулию Чайлд! Я такая же женственная, как Джулия Чайлд».

Я навестил Дженни, которой тогда было 49 лет, в доме ее матери в пригороде Филадельфии. Ее старая комната выглядела, как комната пацана – потрепанная мебель, рок-н-ролльные плакаты на стенах. Она показала мне кладовку рядом. «Раньше здесь хранилась женская одежда – мамы и сестры, – сказала Дженни. – Я могла взять все, что было за этой дверью». Джим Бойлан всегда знал, что он женщина, но он также знал, что его переход будет болезненным для других. «Ну, я подумала, что если я смогу заставить парня в себе работать, то надо это сделать, – рассказывала Дженни. – Прошло почти 40 лет, прежде чем я поняла, что зашла так далеко, как только могла – 44 года до операции. Вместо того чтобы жалеть, что я не совершила переход раньше – если речь идет о желаниях, – я бы хотела родиться женщиной. Вот она я, взрослая женщина, но у меня есть детство. Если я когда-нибудь чувствую себя потерянной или грустной, это потому, что я не могу увидеть свою жизнь в целом, я не могу понять, как я попала сюда оттуда».

Превращение в Дженни повлекло за собой целый комплекс операций: вагинопластику; процедуру очистки лица и трансформации бровей, чтобы придать лицу более женский вид; удаление кадыка. «Операция оказалась легкой, – сказала она. – Ничего не отрезано. Неовагина выглядит так, как ей положено, и делает то, что положено; водопровод работает, и электричество тоже. Я бывала у врачей, которые даже не смогли ничего заподозрить».

Джим Бойлан был женат, и его жена, Диди, решила не разводиться, хотя однажды она сказала Дженни: «Каждый успех, который случается у тебя как у женщины – это для меня провал». У них двое детей, которые появились, когда Дженни еще была мужчиной. «Диди – гетеросексуальная женщина, которая занимает центральное место в моей жизни, и все же я ее не привлекаю, – сказала Дженни. – Все говорят, что Диди – святая. Не думаю, что нескромно с моей стороны будет сказать, что ей повезло выйти за меня замуж, потому что я хороший человек, я люблю ее и я хороший родитель для наших детей. С семьями всякое случается. Дети болеют раком. Родители попадают в автокатастрофы. Семьи бывают вынуждены переезжать в Техас. Это может разбивать сердце, но все равно это происходит». Когда сыновьям Дженни было шесть и восемь лет, они решили, что больше не могут называть ее папой (Daddy). Мама у них уже была. И они объявили, что будут звать ее мапой (Maddy). Когда Дженни в последний раз была на шоу Опры, ее старший сын написал письмо, которое было прочитано на шоу. «Иногда я действительно жалею, что у меня нет настоящего отца. Большую часть времени, однако, я чувствую, что я самый счастливый ребенок на земле. Я не могу представить, как жизнь могла бы быть еще лучше». Переход – это изменение идентичности как для самого человека, так и для всех людей, которые его окружают. «Я рада, что моя история стала достоянием общественности, – сказала Дженни. – Знаешь, парень встречает девушку, и парень оказывается девушкой, так что девушка встречает девушку, девушка остается с девушкой. Это старая сказка. Самое большое изменение для меня – это не переход из мужчины в женщину: это переход от того, у кого есть секрет, к тому, у кого больше нет секретов. Невообразимо трудно поверить, что другие люди считают ваши самые заветные мечты и самые большие печали (а) непостижимыми и (б) смешными. Двойная жизнь утомительна и в конечном счете трагична, потому что невозможно быть любимым, если тебя не знают». Люди часто сомневаются в подлинности трансчеловека в его или ее выбранном гендере. «Я называю себя гендерной иммигранткой, – сказала Дженни. – Я гражданка этой страны женщин. Но это правда, что я родилась в другом месте. Я приехала сюда и прижилась. – Дженни лукаво рассмеялась. – Или не прижилась, в зависимости от обстоятельств».

Летом 2000 года Дженни решила рассказать обо всем матери, которой тогда было 84 года. «Я думала, мама стойко это воспримет, – сказала Дженни. – Но стойкость означает, что кто-то оправляется после удара, и я знала, что это будет удар. Она была сбита с толку, поэтому я начала объяснять и заплакала». Я познакомился с Хильдегардой Бойлан, когда ей был 91 год, и когда мы все вместе сидели, она сказала Дженни: «Ты ждала полдника, пока мы пили джин с тоником. Потом ты заявила: „Я всегда хотела быть девочкой и не знала, как тебе это сказать, потому что думала, что ты перестанешь меня любить“. Тогда я сдалась и сказала: „Я всегда буду любить тебя“». Вначале Хильдегарде было очень трудно. «Он вел совершенно нормальную жизнь», – уверяла она меня. «Я никогда не была совершенно нормальной», – запротестовала Дженни. Хильдегарда рассмеялась. «Я была лидером скаутов, и он был скаутом». Хильдегарде потребовалось некоторое время, чтобы подготовиться к разговору с друзьями, но примерно через год после этого разговора она устроила вечеринку, чтобы представить свою дочь. Она повернулась к Дженни. «Ты была удивлена, когда все твои близкие друзья с такой готовностью это приняли. Поэтому я подумала, что стоит рассказать и моим друзьям. Я даже не слышала слова „трансгендер“, поэтому просто стала говорить „Дженни“. Невозможно ненавидеть того, чью историю ты знаешь». Хильдегарда наклонилась ко мне, словно желая сказать что-то по секрету, и сказала, что единственное, чего она не может принять, – это светлые волосы Дженни до плеч. Повернувшись к Дженни, она произнесла: «Если я скажу тебе это, сегодня перед сном ты отрежешь волосы. У Энн Катлер такие же». Дженни возмутилась: «И у Лоры Дерн, а она кинозвезда!»

Дженни открылась сестре, которая жила в Англии, через полгода после того как рассказала обо всем матери. «Она была последней значимой, важной фигурой в моей жизни, с которой я поделилась, – сказала Дженни. – Я отправила ей длинное письмо, и она ответила: „Я не хочу знать эту Дженнифер“. Год спустя я получила письмо от ее десятилетней дочери Элизы: „Я не понимаю этого, я боюсь этого“. Я написала ей в ответ: „Мне жаль, что ты боишься. Я знаю, что это сбивает с толку. Моя любовь к тебе не изменилась, и я надеюсь, со временем ты привыкнешь ко мне“. Сестра позвонила через неделю, в ярости. Мол, как я смею писать ее дочери такие вещи? В итоге она сказала: „Нам бы хотелось, чтобы нас оставили в покое“. Я ответила: „Я всегда буду любить тебя“. Это было семь лет назад. Помню, я подумала: „Теперь Синди будет так же тяжело, как и мне“. Ей и всем людям, которых я любила, потребовались бы годы, чтобы научиться говорить об этом. Страх, который я носила все эти годы – стыд, секретность, неспособность рассказать кому-то еще – вот что я дала своей матери и сестре».

Будучи еще Джимом, Дженни надеялась, что сможет влюбиться в женщину и научиться быть счастливой как мужчина. «Мы те, кто мы есть, в зависимости от того, кого мы любим, – сказала Дженни. Она улыбнулась своей яркой улыбкой: Я всегда молилась о любви, чтобы она спасла меня, и странным образом именно любовь спасла меня, хотя и не так, как я ожидала. Любовь Диди, так же, как и любовь моей семьи, не сделала меня мужчиной, но это придало мне смелости знать, что, если я сделаю каминг-аут, все будет хорошо. Любовь не позволила мне остаться мужчиной. Но именно любовь позволила мне наконец сказать правду».

Отвечая на призывы разрешить детям со стойкой гендерной дисфорией переход, биоэтик Алиса Домурат Дрегер пишет: «Изменение имени ребенка и гендерной идентификации в возрасте 5–6 лет? Этот подход слишком серьезно относится к гендерным претензиям маленьких детей, но на самом деле он связан со смехотворно узким понятием пола. Подавляющее большинство маленьких детей, которые заявляют, что они на самом деле другого пола, перерастают это несоответствие. Девочки, которые заявляют (словами или поступками), что они мальчики, встречаются повсюду, что на каком-то уровне доказывает мне, что большинство из них на самом деле женщины. Вмешательство с целью изменения пола – непростое дело. Оно подразумевает существенный физический риск, включая главный риск – потерю сексуальных ощущений, и требует готовности всю дальнейшую жизнь принимать гормоны. Проблема в нас и в том, что мы требуем определенности от них, в том, что мы настаиваем на как можно более раннем приспособлении к бинарной модели гендера»[1543].

Джози Ромеро и Тони Феррайоло были непреклонны в уверенности в том, кто они, почти с младенчества; Дженни Бойлан все знала, хотя пыталась подавить это знание; однако многие другие люди могут пребывать в глубоком замешательстве. Родители должны определить, находятся ли такие дети в преходящей одержимости или выражают фундаментальную идентичность; они должны угадать, что сделает их ребенка счастливым, когда он вырастет, и как лучше всего этого достичь. Родителям трудно достичь такого равновесия: контролировать, но не давить, предостерегать, но не требовать, побуждать, но не настаивать, защищать, но не душить. Родители должны заботиться о том, чтобы не раздавить личность своего ребенка, но и не подгонять ее развитие в том направлении, которое отвечало бы только их собственным представлениям об истине. В книге «Мама, я хочу быть девочкой» (Mom, I Need to Be a Girl) Джаст Эвелин писала о своем ребенке: «Я знала, что его жизнь будет трудной и грустной. Как мать может помочь ребенку и будет ли ему достаточно ее любви?»[1544] Многие родители готовы сделать все, чтобы их дети были счастливы, но не всегда знают, что для этого нужно.

Резкая, решительная трансформация регулярно происходит в сказках, фантастической литературе и комиксах, но не в большинстве реальных жизней, где изменения имеют тенденцию быть постепенными и неполными. В своих мемуарах «Женщина, которой я должна была родиться» (The woman I was born to be) трансженщина Алеша Бревард пишет: «Я сознательно пыталась сделать из себя мальчика, который мог бы быть достоин любви. Я старательно пыталась подражать приемлемым чертам мужчин вокруг меня. Я знала, и мой отец тоже, что мимикрия была притворством»[1545]. В своей пронзительной книге Transparent[1546] Крис Бим пишет о латиноамериканской трансдевушке, которая назвала себя Ариэль в честь героини сказки «Русалочка»[1547]. «Ариэль должна была поговорить с отцом, который превратил ее в настоящее человеческое существо, – объяснила девушка. – Я хочу пройти через это так, как Ариэль, превратившись в настоящую девушку и получив парня». Но борьба за то, чтобы стать тем, кем вы всегда были, и в любом случае быть любимым – это непрерывный процесс, обычно сопряженный с чувством неопределенности.

Хендрик и Алексия Коос выросли в Южной Африке и эмигрировали в Канаду незадолго до конца апартеида, выбрав довольно небольшое сообщество, где могли пригодиться способности Хендрика как врача[1548]. Оба родителя знали, что их старшая дочь Сари несчастна; у нее диагностировали СДВГ, неспособность к обучению и тревожное расстройство. Когда в 14 лет она объявила, что у нее «не то тело», Хендрик ужасно расстроился; это было похоже на очередной удар в темной комнате.

К моменту нашего разговора прошло чуть больше года с тех пор, как Сари стала Биллом, и Хендрик, казалось, держал свои чувства под контролем. «Мы начали читать информацию про это и узнали, что есть рекомендации по поводу возраста, а он был моложе этого возраста, но он действительно давил на нас, – сказал Хендрик. – Я чувствовал себя практически беспомощным как родитель. Что мне оставалось делать? Я мог бы сказать: „Ты еще ребенок, ты должен терпеть“. Или прислушаться к своему ребенку. Я никогда не хотел давить на своих детей; моя главная мечта – чтобы они были собой. Но я очень волновался и был измучен этой тревогой». Сам Билл был озабоченным и противоречивым, и это все усложняло. Мне захотелось пообщаться с Хендриком после того, как я услышал, как он задает вопросы группе взрослых транслюдей. «Они были так уверены в себе, так полны чувством „я такой, какой есть“, – сказал он мне. – Люди говорили: „Как только ваш ребенок станет тем, кто он есть, вы увидите нового человека“. – Хендрик рассмеялся. – Нет. Несколько шагов вперед, несколько назад. В целом шагов вперед больше, но это постоянная борьба за обретение твердой почвы».

Хендрик сказал, что профессия врача дала ему стойкость. «Медицина научила меня тому, что в жизни бывают проблемы, происхождение которых не всегда понятно. Я понял, что не хочу пытаться исправить ум моего ребенка». Второй источник сил Хендрика был еще более впечатляющим. «Как белый человек, достигший совершеннолетия в апартеиде, я хотел избавить свою жизнь от расизма, а также сексизма и гендеризма. Мой южноафриканский опыт был подготовкой к тому, чтобы научиться говорить: „Я принимаю тебя полностью“».

Хотя добрая открытость Хендрика Кооса отличалась от внутреннего энтузиазма Рекса и Карен Батт, их дети находились в похожей амбивалентной ситуации. Рекс и Карен не верили в значимость гендера в детском возрасте; они воспитывали своих двух сыновей с игрушечной кухней и читали им «Рассказы для свободных детей» (Stories for Free Children) Летти Коттин Погребин. «На вечеринке, посвященной моему будущему ребенку, мне не хотелось ни голубого, ни розового, – сказала Карен. – У нас были желтый и зеленый». Они говорили своим сыновьям, что женщины могут делать все, что могут мужчины.

Их сыну Джареду было одиноко в начальной школе, трудно в средней школе, и Хаверфорд-колледж не стал спасением, на которое он надеялся. Один из его друзей устроил ему свидание вслепую с девушкой из Брин-Мора, с которой у него был первый поцелуй и первые отношения. Отношения предполагали сексуальные ожидания, которые Джареду были чужды, и однажды ночью его подруга застала его в своей одежде. Он сказал: «Я думаю, что мне было бы гораздо проще жить, если бы я был девушкой». Она ответила: «О, милый, ты не можешь быть девушкой. Только не с таким носом». Это было сказано веселым тоном, но Джаред впал в глубокую депрессию. Он заработал все академические премии в средней школе и был лучшим выпускником; теперь он провалился. У него не было никакой сексуальной жизни и почти никакой социальной. Он бросил учебу и вернулся домой.

Три месяца спустя он сказал родителям: «Мне кажется, что я гей». Он сходил на первое свидание с парнем и понял, что он не гей. Однако он решил посетить ЛГБТ-конференцию для старшеклассников, отчасти потому, что он чувствовал, что перестал расти и фактически все еще был старшеклассником, даже в 22 года. Он попал на секцию «Трансгендер 101». Два дня спустя они с матерью отправились за покупками, и он попросил ее остановиться, чтобы он мог ей кое-что сказать. «Это что-то серьезное, не так ли?» – спросила она. Он сказал ей, что он трансгендер, что это его жизненный путь. Она ответила: «О, как можно хотеть быть женщиной? Быть женщиной может быть так трудно». Позже в тот день он попросил семью собраться, чтобы он мог рассказать им; он сказал, что готов из-за этого потерять кого-то из значимых для его жизни людей. Его младший брат, Чед, сказал: «Это черт знает что. Если кто-то отвернется от тебя после этого, значит, он и не играл в твоей жизни важной роли». «Я так беспокоился, что у тебя депрессия, – сказал Рекс. – Я не знаю, что, черт возьми, означает „транс“, но, по крайней мере, ты не потерян для меня безвозвратно». Джаред стал Кэденс Кейс. Она объяснила мне: «Показатель того, насколько поддерживали меня мои родители – первый вопрос отца: „Ты выдержишь, если нам придется копить, чтобы оплатить расходы на смену пола?“».

Когда я встретил Кэденс, через восемь лет после того, как она начала переход, ей было 30 лет, и она находилась на промежуточной стадии процесса[1549]. У нее были длинные волосы, типичное для мужчин распределение жира, высокое, долговязое тело и отсутствовала грудь. Она носила серьги и нейтральную одежду. Ей пришлось пережить несколько месяцев электролиза, но впереди было еще много работы. Единственной операцией, которую она перенесла, была операция на носу. Я спросил, как она выглядела до перехода. «Я была умна, коммуникабельна и не мачо, – сказала она. – Я никогда не была женственной и сомневаюсь, что когда-нибудь стану. Но у меня нет с этим проблем. Я достигла того состояния и облика, когда я не ненавижу себя. Если представить пол в виде спектра, я на 60 или 65 % женщина». Люди, не сведущие в этой теме, обычно думают, что самая главная операция – это изменение гениталий, но часто транслюди так не считают. «Лицевая хирургия – это путь к полноценной жизни», – сказала Кэденс. Рекс и Карен нашли хирургов для генитальных процедур, но Кэденс им не звонила. Родители расценили эту задержку не как нежелание, а как проявление депрессии. «Долгое время она была слишком подавлена, чтобы справиться с этим», – объяснила мать. «Иногда мы куда больше спешим, чем она», – сухо заметил Рекс.

Карен получила выговор от директора школы, где она преподавала, за разговоры о переходе Кэденс (ведь ее могли услышать), и она была в ярости. «Никто не может запретить мне говорить о моем ребенке, – сказала она. – Я более активна в этом вопросе, чем в чем-либо другом. Это часть моей самоидентификации». Рекс и Карен основали местное отделение PFLAG (Parents, Families and Friends of Lesbians and Gays: Родители, семьи и друзья лесбиянок и геев) – группы, в которую теперь объединяются семьи транслюдей. Когда я видел их в последний раз, их только что пригласили возглавить колонну гей-парада Mid-Hudson 2009 года. Рекс спросил президента общества, почему они хотят отвести им такую роль, и она ответила в письме: «Потому что вы любите своего ребенка». «Я думаю, – сказала Кэденс, – что от того, что я трансгендер, им сейчас даже лучше, чем мне. Они просто далеко слева, в то время как я радикально дальше слева в этом спектре. Но я не делаю многого».

Такие родители, как Рекс и Карен, поощряют своих детей проходить психотерапию для исследования своих гендерных проблем; другие, однако, обращаются за терапией в надежде все это предотвратить. Выбор подхода будет зависеть не только от потребностей ребенка, но и от потребностей родителей. Репаративная терапия – психологическая, религиозная, иногда биологическая – остается повсеместно распространенной, и родители, которые выбирают такой способ лечения своих детей, как правило, искренне верят в правильность этого подхода. Стефани Брилл сказала: «Все любят своих детей, но у всех разные представления о том, как им помочь». Она поощряет родителей встречаться с другими родителями и находить новые критерии нормы, включающие их опыт. «Они не должны мириться с тем, что их ребенок красит ногти; это не равносильно спорам о том, что уместно в церкви, – сказала она. – Речь идет о выражении любви, которая успокаивает ребенка, а также, на самом деле, родителя». Люди, чья жизнь была связана сильными гендерными условностями, однако, часто считают, что соблюдение социальных норм защитит их детей от жестокости внешнего мира. Но это стремление может приводить к злоупотреблениям внутри семьи.

Джона и Лили Маркс живут в Нью-Джерси, недалеко от Нью-Йорка, и говорят, что не знают никого, кто был бы геем, а тем более – трансгендером[1550]. Ничто не предвещало того, что их сын, Калеб, захочет быть девочкой; он не настаивал на том, чтобы носить платья, не ненавидел свое тело, никогда не говорил, что считает себя женщиной. Когда я предложил психотерапевта, который мог бы помочь Калебу разобраться в себе, Лили сказала: «Мне нужно найти кого-то, кто убеждает людей не делать операцию по смене пола. Это все, о чем я могу думать. Теперь он в третьем классе. Мальчики становятся жестче. Девочки больше не хотят играть с мальчиками». Но потом Лили рассказала, что услышала от одной из мам: «В списке учеников моя дочь поставила дизлайк каждому мальчику, кроме Калеба». «Значит, он не настолько странный, чтобы вообще никому не нравиться», – сказала Лили.

Случайные поддразнивания, казалось, не очень беспокоили Калеба; это беспокоило его родителей, которые пытались понять иное счастье, столь отличное от их собственного. «Он ненавидит командные виды спорта, – сказала Лили. – Но он любит буги-вуги, кататься на коньках и плавать, он здорово ныряет». «Он очень счастливый мальчик, – сказал Джона. Он любит керамику и фотографию, но ему не нужны малая лига и писсуар». Лили сказала: «У него практически нет друзей-мальчиков. В средней школе может стать только хуже. Моя дочь к нему придирается: „Ты ведешь себя, как девчонка. Перестань вести себя странно“. Постоянно». Лили и Джона решили подарить своим детям щенка и описали, как Калеб стал радостно и женственно подпрыгивать на месте. Джона сказал: «Он не знает, как проявлять взволнованность, потому что он, к примеру, никогда не был в окружении других мальчиков, которые выиграли вместе в какой-то игре».

Калеба отправили в летний лагерь, и ему там нравилось. Тем летом он играл главные роли в двух мюзиклах. Ему нравился вожатый. «Когда мы познакомились с ним, он был в обтягивающей фиолетовой футболке, узких джинсах и фиолетовых кедах Converse, – сказала Лили. – Определенно новеньких. Калеб приехал домой и попросил такую же одежду. Я не покупала ему фиолетовые кеды. Я должна была защитить его». Я поинтересовался возможностью записать его в местный театр. «Я не буду играть в это», – сказала Лили. Джона добавил: «У него потрясающее телосложение. Он может преуспеть в любом виде спорта, но у него просто нет интереса. Мы с Лили можем сделать очень многое, чтобы уберечь его от того, что неизбежно вызовет насмешки».

Оба родителя очень тревожились по поводу будущего, которое считали почти неизбежным. «Ему нравится один мальчик, – сказала Лили после того, как сообщила, что он дружит только с девочками. – Если бы вы увидели того ребенка, то подумали бы, что он футболист. Он большой и высокий. Но он очень похож на Калеба, не занимается спортом. Кроме того он дружит с еще одним мальчиком. Его зовут Карл, и он очень спортивный. Но когда он перестанет дружить с Калебом? Карл – классный парень, он нам нравится. Так что мне хочется знать, когда этому мальчику станет не круто дружить со странным ребенком». Лили задумалась, не связано ли нежелание Калеба играть с отцом в мяч или в баскетбол с осознанием того, что он не оправдывает ожиданий Джоны. «Лично я думаю, что он знает, что разочаровал Джону», – сказала Лили. «Если я попрошу его ловить мяч, он согласится. Если я попрошу его забросить мяч в корзину, он тоже это сделает, – сетует Джона. – Тогда возникает вопрос: почему он не делает этого сам?» «Потому что я не играю в баскетбол и не играю в мяч», – с достоинством, свойственным ее полу, ответила Лили без тени иронии.

Калеб никогда не был трансвеститом, но он был мягким гендерным вариантом. В 13 лет он заявил о себе как о гее и почти сразу же предпринял попытку самоубийства. Иногда мы начинаем понимать человека только благодаря катастрофе: подростковое отчаяние Калеба побудило его родителей отказаться от попыток искоренить его детскую аберрацию. Они четко осознали, что он всегда был дорогим и любимым, и начали крутой подъем к восстановлению его разбитого эго – и их собственного.

Репаративные методы лечения для гомосексуальных людей в настоящее время большинством профессионалов признаются неэтичными, но следует ли так же относиться к репаративным методам лечения для транслюдей – эта тема широко обсуждается[1551]. Одной из наиболее противоречивых фигур в этой области является Кеннет Дж. Цукер, главный психолог и руководитель Службы гендерной идентичности в центре наркомании и психического здоровья в Торонто, чье мнение имеет значительное влияние на общество. В 2008 году он возглавил целевую группу DSM-5 по гендерным расстройствам. Цукер считает, что трансгендерные биологические девочки видят своих матерей бесправными и поэтому хотят быть мужчинами, в то время как биологические мальчики хотят приблизиться к отстраненным матерям, став девочками[1552]. Активисты считают, что высокий уровень депрессии у детей, лишенных права на переход, является результатом их конформизма; Цукер считает, что желание сменить пол является симптомом лежащей в основе депрессии. Гипотеза о том, что расстройство гендерной идентичности иногда имеет социальную и семейную этиологию, может иметь смысл. Взгляды Цукера на то, как лечить гендерное расстройство, гораздо более размыты. Консервативный католический образовательный Ресурсный центр и Национальная ассоциация исследований и терапии гомосексуализма (NARTH)[1553] обязаны работе Цукера, хотя все это преломляется сквозь призму христианской идеологии.

Используя методы, взятые из моделей, которые Филлис Берк критикует в Gender Shock, Цукер учит родителей моделировать гендерные роли, подталкивая их к поведению, совместимому с гендерными стереотипами середины века. Затем он просит, чтобы они конфисковали кросс-гендерные игрушки и не позволяли детям переодеваться. Следует поощрять дружбу с представителями одного пола и пресекать дружбу между мужчинами и женщинами. Одна из матерей описала, как она отобрала Барби и единорогов у ребенка, который, получив грузовик, просто отказался играть. Когда он вернулся к рисованию, его родители должны были забрать розовые и фиолетовые карандаши и настоять, чтобы он рисовал мальчиков; в конце концов, сказала его мать, он жил «двойной жизнью», действуя, как мальчик, перед ней и убегая в мир девочек при любой возможности[1554].

Цукер утверждает, что ни один пациент, который начал ходить к нему до шестилетнего возраста, впоследствии не сменил пол; недавно он объявил, что из 25 девочек, которых он впервые увидел в детстве, стойкая гендерная дисфория в дальнейшей жизни была отмечена только у трех[1555]. Но поскольку подростки менее податливы, чем дети, Цукер иногда рекомендует гормональную терапию и операции людям, которые приходят к нему в более позднем возрасте. Он делает это с сожалением. Многие из пациентов Цукера в результате терапии решили сохранить свой биологический пол, однако в недавней статье в Atlantic Monthly были приведены слова матери пациентки Цукера: она выражала сомнение в том, что ее дочь, страдающая алкоголизмом и ведущая саморазрушительную жизнь, ее переживет[1556]. Вряд ли можно назвать это успехом терапии. Стефани Брилл сказала: «По моему опыту работы со многими людьми, которые приходят к нам после встречи с Цукером, можно сказать, его работа может изменить проявления гендера, но не гендерную идентичность».

Обладают ли транслюди, как большинство гомосексуалов, фиксированной идентичностью, которую только дурак попытался бы изменить? Похож ли, как это утверждает Цукер, ребенок мужского пола, считающий, что он девочка, на чернокожего ребенка, настаивающего на том, что он белый, и нуждающегося в помощи по самопринятию? Цукер указывает на то, что многие трансдети негибко принимают стереотипы противоположного пола. «В их игре нет радости, – говорит он. – Они борются, наталкиваясь на остракизм и трудности в установлении дружеских отношений с детьми своего пола»[1557]. Цукер считает, что понимание расстройства гендерной идентичности как естественного состояния, не подлежащего лечению, является «простодушным биологическим редукционизмом»[1558]. Терапевты, которые поддерживают ранний переход, по его словам, – «либеральные эссенциалисты». «Либералы всегда критиковали биологический редукционизм, но здесь они его принимают. Я думаю, что этот концептуальный подход удивительно наивен и упрощен, и я думаю, что он ошибочен».

Сьюзан Коутс, бывший руководитель Проекта детской гендерной идентичности в больнице Рузвельта в Нью-Йорке, соглашается с этим. «Я видела около 350 детей с гендерными проблемами. Они очень креативны, и часть креативности позволила им представить решение своих проблем путем смены пола. По моему опыту, те, кто прошел лечение максимально рано, не становятся трансгендерами. При работе над сепарационной тревогой и агрессией гендерная проблема начинает отпадать. Тревожность – вот то, что приводит к гендерной дисфории»[1559]. Цукер и Коутс – опытные ученые, обладающие личностной целостностью, но, как и некоторые из активистов, выступающие против них, они, кажется, полагают, что можно универсализировать очень разнообразные истории.

Можно навредить трансгендерному человеку, не позволяя ему или ей жить в своем истинном поле; можно навредить человеку с нарушением гендерной идентичности, поймав его или ее в ловушку неподходящей кросс-гендерной идентичности. Психотерапевт, консультирующий трансгендеров, Микеле Анджелло утверждает: «Родители часто говорят мне, и это своего рода политкорректность, что они следуют за своим ребенком. Если вашему ребенку семь лет, вероятно, не он будет выбирать, что есть на ужин, не говоря уже о вопросе смены пола. Существует очень, очень редкое явление, когда родители сами не совсем психически здоровы и решают, что их ребенок – трансгендер, поскольку якобы он не очень мужественный мальчик. Ребенок не трансгендер, его уговаривают». Стефани Брилл сказала: «Важно не допускать гипердиагностики в отношении трансгендерных детей. Это очень небольшая часть среди гендерно вариативного населения».

Когда Долорес Мартинес было 14 лет, она еще была мальчиком по имени Диего и жила в Массачусетсе[1560]. Однажды мать застала Диего с первым парнем. «Я была в мини-юбке и делала неприличные вещи, – вспоминает Долорес. – Я снова надела мальчишескую одежду и спустилась вниз, а она сообщила: „Отец сказал, чтобы ты убирался из дома, или он убьет тебя“. Я провела на улице четыре года, была осуждена за тяжкое преступление и отправлена в тюрьму. Это спасло мне жизнь. Почти четыре года в тюрьме я была более счастлива, чем когда-либо прежде. Когда ты там, либо ты мужчина, либо тебя превратят в женщину. Итак, я была сестрой. Это был мой первый опыт быть собой на все 100 %». После освобождения Долорес узнала, что мать тогда солгала. «Она сказала отцу, что я сбежала. Когда он узнал, что она сделала, они развелись. Когда я рассказала ему о своем переходе, он воскликнул: „О, слава Богу!“» Долорес работала с психотерапевтом 10 лет, прежде чем ей сделали первую инъекцию гормонов. В конце концов она встретила Густава Прелла, трансмужчину, который стал любовью всей ее жизни, и они были официально женаты – по закону, однако, биологически она была мужчиной, а он женщиной.

Когда Тайлер Холмс был застенчивой маленькой девочкой по имени Серена, он «мечтал о мальчишечьих органах», но «на самом деле не хотел быть мальчиком». У Серены были короткие отношения с 16-летним Фредди Джонсоном, и она забеременела. Когда у них родился сын Луи, Фредди не проявил к нему особого интереса. Но, когда Луи было два года, мать Фредди начала жаловаться в Департамент социальных служб на Серену. Опекун – представитель Луи, которому поручили заботиться об интересах ребенка, попросил Серену что-то подписать. «Я не знал, что это, и подписал, и оказалось, что это для опеки, – рассказывает Тайлер. – Я потерял ребенка». Когда вскоре после этого Серена подружилась с Густавом Преллом и Долорес Мартинес, она начала сомневаться в своей гендерной принадлежности. Когда ее госпитализировали с эндометриозом, врачи сказали, что эту болезнь можно лечить с помощью эстрогена, но Серена заявила, что предпочла бы лечение тестостероном, поскольку она хотела иметь волосы на лице и более низкий голос. Она стала называть себя Тайлером.

Однажды в четверг в 2008 году Густав, который всегда был депрессивен, обратился в отделение неотложной помощи местной больницы, чтобы госпитализироваться, так как его посещали суицидальные мысли. Ему сказали, что трансгендерам койко-места не предоставляются. Два дня спустя в возрасте 27 лет он повесился. Долорес подала жалобу, но комиссия по психическому здоровью сочла больницу невиновной. Поскольку трансгендерные люди не являются защищенным классом, говорилось в постановлении, больница имеет право отказать им в приеме, если их присутствие может беспокоить других пациентов.

После смерти Густава Тайлеру и Долорес казалось естественным держаться вместе. Я спросил, не повлиял ли факт отсутствия у обоих хирургических вмешательств на их привлекательность. Тайлер сказал: «Любовь и отношения не основаны на том, что у вас под одеждой, какие местоимения или имя вы употребляете. В отношениях с Долорес все зависит от того, какая она и как я к ней отношусь, какой я человек и как она относится ко мне. Долорес хотела бы в какой-то момент провести операцию в той или иной форме, но это ее дело, когда и что делать». Долорес сказала: «Я вижу в Тайлере парня с неоспоримыми преимуществами: он пристегивает фаллос такого размера, который я выберу».

В течение пяти лет с тех пор, как у Тайлера забрали ребенка, Луи, которому сейчас семь, жил со своей бабушкой по отцовской линии. Тайлеру и Долорес разрешается видеться с Луи только раз в неделю. Тайлер думает, что Луи не заметил его переход; мне казалось, что борода Тайлера могла бы Луи многое сказать, не говоря уже о привычке Долорес обращаться к нему в мужском роде. И Тайлера, и Долорес интересовало гендерное поведение Луи. «Луи может быть таким, каким был мой муж, – сказала Долорес, – он вчера был девочкой, а назавтра стал мальчиком. Ему нравится мультфильм „Мой маленький пони“, который пришлось показать ему украдкой, поскольку ему не разрешают никаких игрушек для девочек. Я не врач, но мне кажется, он уже сейчас квир». Тайлер сказал: «Он никогда ничего не говорил о том, что он транс или хочет быть девочкой, но и я ничего такого не говорил, когда был маленьким». Я подумал, что без каких-либо утверждений Луи о желании быть девочкой он, вероятно, не транс. Однако ему плохо удавалось типично мальчишеское поведение. Он жил в мире поляризованной бесполости – либо ужасающей, либо угнетающей. «Он может не знать наверняка, что он девочка, – сказал Тайлер. – Он может не знать наверняка, что он мальчик. Он может склоняться туда или сюда изо дня в день, и это тоже нормально. Я не хочу, чтобы он потерял 25 лет жизни, как я».

Возможно, неизменная ошибка родительства заключается в том, что мы пытаемся дать нашим детям то, чего хотели бы сами, не задумываясь, хотят они этого или нет. Мы исцеляем свои раны любовью, которую хотели бы получить, но часто слепы к ранам, которые наносим. Долорес сказала: «Я хочу, чтобы Луи был доволен собой, независимо от того, мужчина он, женщина или кто-то посередине. Мне пришлось исправлять очень многое. Моя жизнь – это не то, что я хочу для него». Дети должны уметь быть самими собой; они также хотят правил и границ, и я опасался, что бесконечно принимающая любовь Долорес и Тайлера по отношению к ребенку может стать для него парализующей. Желание ребенка должно быть замечено, и как только ребенок замечен, он хочет, чтобы его любили за его истинное «я». Долорес и Тайлер были полны слепой любви. «Он самый красивый мальчик, которого я когда-либо видел, и, возможно, самый красивый ребенок на планете, какого я знаю, – сказал Тайлер. – Это круто, словно я и сам делаю переход с моим сыном. Ему немного лучше, чем большинству трансдетей, потому что у него есть два трансродителя. Мы не оставим его одного, как это сделали наши родители. У него есть близкие, которые пойдут с ним». Долорес сказала: «Его переход должен осуществиться. Я вижу его в моем вчерашнем дне. Надеюсь, он сможет что-то взять из моего „завтра“».

Дебаты о гендерной идентичности когда-то разворачивались в рамках оппозиции природы и культуры (воспитания); сейчас они развертываются в рамках оппозиции «корректируемое – не корректируемое», которую не менее трудно преодолеть. Ясно, что биологические факторы вовлечены, но вопрос в том, могут ли факторы воспитания усилить их действие или, наоборот, нивелировать его. Ответы пока удручающе неопределенны. Психодинамическое направление предлагало ряд противоречивых объяснений кросс-гендерной идентификации; в своей книге «Нормальные» (Normal) Эми Блум предполагает в качестве причины отсутствие отца и чрезмерную вовлеченность матери либо наличие доминирующего отца и покорной матери; именно родители поощряют либо запрещают кросс-гендерную идентификацию и игру и тем самым мистифицируют их[1561]. Некоторые мальчики хотят носить платья, потому что у них жестокие отцы, которых они боятся, и любящие матери, с которыми они идентифицируют себя; у других проблема может быть связана с генетикой, развитием мозга или внутриутробным развитием плода.

Переход по-прежнему требует контактов с врачами и терапевтами. В лучшем случае это означает, что ответственные специалисты отделят страхи и желания родителей от страхов и желаний их потомства и проведут различие между истинной трансгендерностью и преходящим неврозом. Это, однако, может быть пугающим. Разделение психиатрической, эндокринной и нейрокогнитивной сфер кажется до боли старомодным. Современная психиатрия ищет химические корреляты эмоциональных и когнитивных расстройств, но попытки отделить разум от мозга остаются примитивными, и такое сложное состояние, как нарушение гендерной идентичности, необходимо описывать сразу с нескольких точек зрения. Хейно Мейер-Бахльбург, который работает в комитете DSM, признал, что описание расстройства гендерной идентичности «нельзя осуществить на чисто научной основе»[1562].

На основании своего практического опыта Мейер-Бахльбург считает, что перехода лучше по возможности избегать. «Калечить здоровое тело и делать кого-то бесплодным ужасно, – говорит он. – Сексуальная функция даже в лучших случаях остается неидеальной, а в худших оказывается ужасающей. Кажется, что расстройство усиливают, а не лечат». Он верит в центристское лечение. «Мы пытаемся познакомить их с большим количеством однополых сверстников, – говорит он, – и если их отцы уже стали ненавидеть их как „неженок“ и дистанцироваться от них, как это происходит в нашей гомофобной стране, мы пытаемся заставить их вернуться к позитивным взаимоотношениям и развивать их. Многим из этих детей становится более комфортно в своем биологическом поле, но, даже если это не происходит, они могут расширить круг друзей и занятий». Тем не менее он сажает некоторых детей и на блокаторы полового созревания уже в 11. «Иногда я помогаю пациентам прийти к изменениям, а иногда, без принуждения, я пытаюсь отговорить их от этого, – сказал он. – Это основано только на моей интуиции, у меня нет алгоритма». Эдгардо Менвиль заявил: «Большинство детей не приходят с утверждением о своей идентичности. Их привозят, потому что они отличаются по своему гендерному выражению. Должны они делать переход или нет? Ты никогда не уверен, что поступаешь правильно»[1563].

Члены транссообщества часто боятся терапевтов, которые уводят детей от их истинной сущности; родители больше боятся того, что их дети будут прооперированы, а потом пожалеют об этом. Невозможно сказать, сколько людей, которые совершили переход в социальном плане, но не физически, перешли обратно. Однако известно, что каждый сотый человек, перенесший операцию по смене пола, об этом жалеет[1564].

Даниэлла Берри, названная при рождении Дэном Берри, пережила операцию по смене пола в 1992 году, в 43 года, и на этот период своей жизни она сама ссылается как на кризис среднего возраста. Впоследствии она говорила: «Ныне меня беспокоит опасение: то, что я тогда принимала за половую дисфункцию, могло быть всего лишь невротическим половым влечением. На протяжении всей моей половой жизни я одевалась как женщина и всегда фантазировала на тему смены пола, полагая, что так смогу поставить точку. Жаль, что я не испробовала другие опции до того, как прыгнула в пропасть»[1565].

Уроженец Ирака Сэм Хашими перенес операцию по смене пола в Англии в 1997 году, когда от него ушла жена. «Труди никогда в жизни не работала, – вспоминает он. – Ей и в голову не придет потратить несколько тысяч фунтов на платье. Я всегда задавалась вопросом, каково это – не иметь ответственности, которую я несу, видеть перед собой открытые двери и иметь все привилегии, которые, кажется, есть у женщины»[1566]. Так он стал Самантой Кейн. Но Саманта обнаружила, что «быть женщиной – значит быть поверхностной и сталкиваться с ограничениями», и поняла, что совершила ужасную ошибку. Она перенесла болезненный и неудовлетворительный «разворот» своей генитальной хирургии и, взяв новое имя Чарльз, подала в суд на психиатра, который поддержал хирургический переход.

Такие истории, к сожалению, используются для дискредитации трансдвижения в целом. Случаи глубокого сожаления после операции выставляются напоказ, и гораздо меньше внимания уделяется историям людей, которые были бы намного счастливее с полным хирургическим переходом, но никогда не могли его себе позволить. Ошибки могут быть допущены при любом решении, и жизнь может быть разрушена в любом случае. Некоторые дети, которых поддерживают в соответствии с выбранной гендерной идентичностью, могут позже почувствовать себя в ловушке; их родители и врачи могут принимать ошибочные решения о блокаторах гормонов, гормонах или хирургии. Другие дети, не получившие поддержки в вопросе перехода, живут и умирают в отчаянии. Ужасно делать ненужные операции на здоровом теле, но столь же ужасно отказывать в помощи уму, который знает себя.

На лечение расстройства гендерной идентичности направляется существенно больше мальчиков, чем девочек. Однако это не означает, что у биологических мальчиков больше проявлений нетипичного поведения, чем у биологических девочек, разве что они больше беспокоят своих родителей. Феминизм завоевал для женщин много прав, ранее принадлежавших мужчинам. Агрессивные и доминирующие девочки часто вызывают восхищение; в самом слове «сорванец» заложена определенная симпатия, хотя напористые женщины часто сталкиваются и с оскорблениями. Напротив, никакое движение не стремится узаконить стереотипно женские черты в мужчинах. Девочки могут быть мужественными, мальчики не должны быть женственными. Девочки в джинсах и футболках – носят «унисекс», а мальчики в юбках – «трансвеститы». Ким Пирсон описала[1567], как в родительской группе попросила поднять руку тех, кто в детстве был сорванцом; руки поднялись по всей комнате. Затем она попросила поднять руку тех, кто был неженкой. Никто не шелохнулся.

Когда Скотт Эрл был сорванцом по имени Анна-Мари, родители считали его твердость признаком силы[1568]. Они оба были педиатрами и жили в либеральном Вермонте. «Мне понравилась идея воспитать женщину, не обремененную ограничениями», – вспоминает Линн Лугинбул, мать Скотта. В детстве Скотт демонстрировал множество гендерных несоответствий. «У Анны-Мари были красивые вьющиеся светлые волосы, – говорит отец Скотта, Моррис. – Однажды утром мы проснулись и обнаружили Анну-Мари, которой было тогда полтора года, в комнате старшего брата Бена, и Бен, которому тогда было примерно пять, отрезал ей волосы. Бену тогда влетело, но позже я подумал, что Анна-Мари сама об этом попросила». «У нас был розовый пуховый комбинезон, – сказала Линн. – Моя мать сказала Анне-Мари, четырехлетней на тот момент: „Ты такая красивая розовая леди в этом комбинезоне“. Анна-Мари отказалась его надевать. Пришлось перекрасить его в черный цвет, и тогда она стала его носить».

В 14 лет Анна-Мари впервые стала общаться с другими транслюдьми в интернете, тогда впервые прозвучало имя Скотт, и она поняла, что хотела бы, чтобы ее так называли. Несколько месяцев спустя родители вернулись с вечеринки и нашли на комоде письмо: «Дорогие мама и папа, я должен быть парнем. Я транс». «Я даже не знал, что означает это слово, – вспоминает Моррис. – Мы спустились на первый этаж, где Скотт смотрел телевизор, и я сказал: „Есть ли что-нибудь, что заставило бы нас не считать тебя одним из прекраснейших людей, которых мы когда-либо знали?“»

Линн позвонила нескольким друзьям-геям в поисках совета, но они знали о том, что такое «транс», не больше, чем она. «Я нашла терапевта, которая помогала отговаривать людей от физического перехода, – рассказывает она. – Скотт ненавидел ее. Я должна была понять, что он действительно будет жить, как парень. В конце концов мы нашли психотерапевта, которая консультировала 70 трансгендерных людей, и она не сочла нужным работать со Скоттом, так как его статус был совершенно ясен. Я думала, что воспитываю сильную женщину, но большинство восьмилетних девочек не носят мужское белье». Для Морриса проблема принятия новой личности Скотта была связана не с консервативной верой в нерушимую стену между мужским и женским полом, а с утопической верой в то, что между полами не существует естественного неравенства, что делало переход бессмысленным. Но он не боролся с желаниями Скотта. «Когда бушует вьюга, нет смысла тратить время на то, чтобы ее остановить», – сказал он. Они позвонили местному эндокринологу из Университета Вермонта, где оба они работали, но тот сказал, что не занимается такими случаями. Линн была потрясена. «Как педиатры, когда мы заботимся о людях, мы должны оставить свое мнение за дверью, – сказала она. – Наша работа – встречаться с людьми на их условиях. Эта ситуация не была исключением». В конце концов, она нашла группу для транслюдей в Филадельфии, везла Скотта туда семь часов, отводила на встречу, а затем сразу везла его обратно. В выступлении о правах транслюдей перед сенатом Вермонта спустя годы Линн сказала: «Что действительно трудно – это не знать, что делать, или не мочь ничего сделать. Было совершенно ясно, что нужно сделать очень много. Так что мы просто взяли и сделали все это».

Скотт, хорошо подготовленный к школе, поступил в Сент-Полс – подготовительную школу Новой Англии. Линн везла его в школу после рождественских каникул; они остановились на заправке, и, когда Скотт зашел в туалет, мать поняла, как далеко он продвинулся. Когда он сделал каминг-аут на школьном собрании вскоре после своего возвращения, его поддержали ученики и большая часть преподавателей, но не администрация школы, возглавляемая епископом якобы прогрессивных взглядов. Этот епископ сказал Линн, что ее дочь должна все это перерасти, и предположил, что Скотту, возможно, будет лучше начать все заново на новом месте. «Я знал, что он просто хочет избавиться от меня», – сказал Скотт и покинул эту школу.

Он знакомился с транслюдьми в интернете, а затем встречался в реальной жизни; он покрасил волосы в синий цвет и сделал стрижку «могавк». Он сказал, что ему наплевать на занятия и он может не закончить образование. Линн говорила ему: «Послушай, мы очень старались уважать тебя и позволить тебе быть тем, кто ты есть, а теперь мы просим тебя окончить школу и поступить в колледж». Скотт согласился, что это честная сделка. Линн предложила ему пойти в колледж пораньше и зарегистрироваться в качестве парня. В Университете Вермонта были готовы его принять, так что вместо первого класса средней школы он пошел на первый курс в колледже.

Моррис повел Скотта на встречу первокурсников. «На нем была футболка с какого-то мероприятия, – сказал Моррис. – Я подумал: „Если ты хочешь быть парнем, будь парнем, но не надевай эту футболку и не выгляди странно“. Мы пришли на мероприятие, и несколько волонтеров сказали: „Эй, я ходил на эту конференцию“, или: „Отличная футболка“». У Скотта была одноместная комната с отдельной ванной в общежитии для мальчиков, но он ненавидел любителей пива и футболистов, поэтому он присоединился к университетскому Pride Suite, где проживали геи. В следующем году он организовал номер для транслюдей на семь мест. Он начал конференцию в университете, чтобы убедить университет в том, что студенты могут поставить на своих студенческих удостоверениях любое имя, которое они хотят, и получить пометку «трансгендер» в документах на жилье.

Я впервые увидел эту семью вскоре после того, как Скотт поступил на первый курс. Когда я вернулся спустя два года, Скотт отошел от идентификации в качестве транса и стал позиционировать себя исключительно как гомосексуалист. «Я все еще не могу понять, как человек, который был моей дочерью, которая любит парней, теперь стал геем», – сказал Моррис. В общей популяции некоторые мужчины являются геями, потому что их привлекают мужчины, а когда они становятся женщинами, их по-прежнему привлекают мужчины. Некоторые мужчины – геи, потому что их привлекает свой пол, и, когда они становятся женщинами, их привлекают женщины. Это не независимые переменные; они являются компонентами сложных отношений с собственным и противоположным полом. По некоторым оценкам, около половины трансженщин и треть трансмужчин являются геями или бисексуалами[1569].

Линн вспоминает: «Я задавала ему много вопросов о том, как люди занимаются сексом. Он обсуждал это со мной, потому что я хотела знать, и он любезно откликался. Я беспокоюсь, потому что есть анатомические вещи, которые отличаются, учитывая, что он не хочет нижней хирургии, поэтому он должен встретить чертовски хорошего парня. Но у людей очень разнообразные вкусы. В те переходные годы я довольно часто заходила в университет на обед, и мы довольно часто разговаривали по телефону. В прошлом году он был гораздо менее общительным. Он делает то, что делает нормальный подросток». Скотт сказал: «Мне нравится для всех быть геем, но о том, что я транс, знают только близкие друзья. В течение некоторого времени мой переход был большей частью того, о чем я думал и что делал. Я больше не хочу жить в качестве примера для других. Я, вероятно, пойду в медицинскую школу. Я знаю, что моя открытость может быть важна для других студентов-медиков, у которых есть проблемы с трансгендерностью. Но это также и моя жизнь». Младший брат Скотта, Чарли, сказал, что ему и его друзьям несложно было осознать, что его сестра теперь его брат. Но ему трудно говорить новым друзьям, что его брат раньше был сестрой. Когда эти друзья приходят, Чарли убирает детские фотографии Скотта. Скотт не возражает против того, чтобы его родители ставили фотографии обратно, но также не возражает против того, чтобы Чарли убирал их. Линн сказала: «Если мы избавимся от них, то сотрем его детство. У меня была дочь, пока Скотту не исполнилось 14. Конечно, на самом деле у меня не было дочери, потому что Скотт был Скоттом все время. Но я так думала».

Я выявил две модели поведения транслюдей в обществе. Одни активисты, недавно утвердившиеся в своем желаемом поле, стремились кричать об этом на каждом углу; со временем им становилось комфортно просто спокойно жить с полом, в котором они всегда себя чувствовали. Для них активизм был формой – катарсиса. Другие совершали переход тихо и незаметно, часто как можно дальше от всех, кого они знали и любили. Со временем они стали чувствовать себя комфортно и работали, чтобы избавить других от трудностей, которые они испытали. Для них активизм был способом благодарности. Многие активисты причисляли себя к таким организациям, как TransYouth Family Allies (TYFA), Gender Spectrum, Mermaids (UK), PFLAG Transgender Network, TransFamily of Cleveland, TransActive, Genderfork, the National Center for Transgender Equality, the Transgender Legal Defense & Education Fund (TLDEF) и the Transkids Purple Rainbow Foundation. Некоторые активисты сами не были трансами, но имели косвенное отношение к транссообществу. Меня особенно привлекли две старейшие группы поддержки трансдетей: Gender Spectrum и TYFA. Стефани Брилл, основавшая Gender Spectrum в 2007 году, щедро делится информацией – иногда в ущерб ясности, но всегда с признанием того, что среди человеческих проявлений гендер находится на вершине сложности. Она разбирается в гендерной и квир-тематике и может трансформировать неясный словарь абстрактных терминов в ослепительное множество вариантов, понятных для вас или вашего ребенка. Она считает, что в справедливом обществе должно быть место и для мальчиков, которые любят кукол, и для гетеросексуалов, которые переодеваются дома, и для женщин, которые в офисе железные леди, а с близкими превращаются в котенка, и для мальчиков с длинными волосами, которые хотят учиться балету, и для маленьких девочек, которые интересуются только бейсболом и лазанием по деревьям. Ким Пирсон и Шеннон Гарсия, которые управляют TYFA, группой, основанной в 2006 году, очень умные женщины, но в первую очередь они мамы трансдетей. В то время как Стефани Брилл излучает интеллект, они излучают теплые добрые чувства, характерные для мам Среднего Запада. Они крупные, громогласные дамы, они могут шутить над собой и подшучивать над друзьями. Им можно позвонить среди ночи, и они тут же встанут и бросятся решать вашу проблему. Они могут повлиять на директора средней школы в консервативном маленьком городке в средней части Америки, показав, что гендерная вариативность – часто встречающееся явление, требующее совершенно очевидного принятия; в них есть такая смелость, которая заражает, делая храбрыми и других людей.

Стефани Брилл и ее организация базируются в районе залива Сан-Франциско, и Gender Spectrum помогает либеральным семьям уверенно и упорно пройти через переход. Брилл призывает родителей и пациентов исследовать разные позиции в гендерном спектре, прежде чем они совершат переход от одного полюса к другому. Это отличный подход, когда это возможно; это невозможно в ранее упомянутых небольших городках, где превращение мужчины в женщину (или наоборот) мало кто готов принять. Gender Spectrum – организация для семей, размышляющих о природе идентичности; TYFA подходит людям, чьи дети скорее убьют себя, если им придется прожить еще хоть один день с полом, данным при рождении.

Ким Пирсон и Шеннон Гарсия познакомились в интернете в 2006 году; в январе 2007 года они создали TYFA вместе с Эми Гуарр, другой мамой, которая является казначеем организации, и Дженн Берлтон, трансженщиной, которая основала TransActive[1570]. Десять месяцев спустя транссын Эми Гуарр, Иэн Бенсон, покончил с собой. «Это повлияло на нашу стратегию, – рассказывала Ким. – Потому что даже тот ребенок, которого полностью поддерживают, все еще в группе риска. Дети, которые совершают каминг-аут в подростковом возрасте, знают, что они могут потерять родителей, братьев и сестер, друзей; они уже на пределе своих возможностей. Поэтому никогда не думайте, что у вас как у родителя есть время упиваться жалостью к себе. Вы можете горевать о том, что ваш ребенок меняет пол, или же горевать о том, что ваш ребенок мертв». После первого из семинаров Ким и Шеннон, которые я посетил, они поговорили со встревоженным отцом, который спрашивал: «Но что, если он передумает?» Шеннон ответила: «Вы только что описали, что он говорил вам об этом еще на пеленальном столике в два года, и за 13 лет ничего не изменилось. Вы беспокоитесь о будущем. Лучше поговорите со своим ребенком о сегодняшнем дне, прямо сейчас». Им потребовалось около десяти минут, чтобы привести этого человека к согласию, к которому он не мог прийти более десяти лет.

Хотя большую часть времени Ким Пирсон работает с родителями, она говорит, что труднее всего ей помочь транслюдям сохранить свое достоинство. Она описала встречу с трансженщиной, Дженис, которая представлялась как «транссексуал после операции». Ким спросила: «Вы считаете себя женщиной?» Дженис сказала, что да. Ким ответила: «Итак, я вижу себя как женщину, и я никогда, никогда не приравнивала себя к своим гениталиям. Я хочу побудить вас представляться как женщина или как трансгендерная женщина и никогда больше не обсуждать свою операцию с незнакомцами. Взрослые транслюди не хотят, чтобы о них судили по тому, что находится у них под одеждой. Так что перестаньте представляться тем, что у вас под одеждой».

Для некоторых семей переход мучителен; для других он проходит легче; для некоторых, таких как Пирсоны, это праздник. Шон-Дедрик Пирсон, живущий в маленьком городке в Аризоне, официально совершил каминг-аут 6 мая 2006 года, а через несколько месяцев его мать создала Trans Youth Family Allies, и они объединились, чтобы изменить мир.

«Я сталкивалась с большим количеством ожиданий в отношении того, как я должна развиваться, – сказала Ким. – Я не хотела делать то же самое со своими детьми. В три года Шон сказал: „Я не хочу носить платья!“ А мы ему: „Если это такой серьезный вопрос, мы перейдем на штаны“». Тем не менее ее дочь всегда была несчастна. Когда Шону было 12 лет, он написал родителям, что является лесбиянкой. На какое-то время все стало лучше, а потом еще хуже, чем раньше. Шон не успевал в школе, у него постоянно болели голова и живот. «Он все время лежал на кровати в темноте, укрывшись одеялами, – вспоминает Ким. – То совсем не ел, то ел постоянно. То вообще не спал, то все время спал. Было очевидно, что происходит что-то ужасное. Но мы не могли понять, что именно».

Пирсоны начали семейную терапию. Несколько месяцев спустя они случайно посмотрели фильм «Трансамерика», и Шон, которому тогда было 14, все понял. Через несколько недель после этого Ким и Шон пришли в кабинет консультанта, и ситуация изменилась. «Я вошла с подавленной дочерью, а вышла со счастливым сыном, – сказала Ким. – Шон говорит: „Я не лесбиянка. Я трансгендер. Я совершенно нормальный парень. Ты же знаешь, кто я такой“. Я сказала: „У меня такое чувство, будто я всю жизнь собирала пазлы, а некоторые кусочки так и не подошли друг другу. Сегодня я вижу, что эти части просто идеально подходят. Но я понятия не имею, что мы сейчас делаем“. Он просто беспечно говорит: „Все в порядке, мам. У меня есть список. Мне нужно официально сменить имя, мне нужно, чтобы ты записала меня в школу мальчиком, и мне нужно купить бинты для груди“». Ким, которая на самом деле не хотела делать ничего из этого, была в ужасе. «В какой-то момент он сказал, что хочет купить мужской шампунь, дезодорант и носки, – вспоминала она, – поэтому я ответила: „Не знаю, как делать все то, о чем ты говоришь. Но шоппинг – это мое. Итак, что скажешь, если мы начнем с этого?“ Он был оживлен, его лицо светилось. Я не видела такой искры уже много лет».

Когда они вернулись домой, Шон нашел своего отца Джона, отдыхающего после долгого рабочего дня в Home Depot и показал свои новые покупки. Ким отвела Джона в спальню и все объяснила. Джон сидел, уставившись в пространство. Ким сказала: «Ну скажи что-нибудь». Джон ответил: «Я не знаю, что сказать». Позже Джон рассказывал мне: «Я будто в пещере пробыл 26 дней. Мне самому пришлось пройти через переход». После 26 дней молчания Джон смирился с этой мыслью.

Шон совершил каминг-аут в начале июня. Психотерапевт закончил работу с их семьей в середине лета, и Шон вернулся в школу уже на тестостероне и с новым именем. «Это был переход на варп-скорости», – сказала Ким. Шон попросил Ким поговорить с руководством школы. «Я подошла к этому, как к медицинской проблеме, – сказала она. – Если бы ваш ребенок был диабетиком, вы бы позаботились о том, чтобы у него была возможность уединиться, чтобы сделать себе уколы. Нужно решить, в какой он будет ходить туалет». Школа освободила туалет для медсестер. Законное имя Шона еще не было изменено, и директор первоначально отказался исправлять школьные бумаги. «Я объяснила ему, что чем меньше люди знают, тем меньше вероятность, что родители придут в школу негативно настроенными из-за того, что Шон учится в одном классе с их детьми», – сказала Ким.

Семья разослала знакомым письма о новом гендерном статусе Шона. Первый телефонный звонок они получили от человека, от которого Ким ожидала осуждения. «Он сказал: „Шон всегда желанный гость в нашем доме. С нами он всегда будет в безопасности“, – вспоминает Ким. – Я начала плакать. Мы готовились к худшему. Мы действительно не думали о том, каково это – получить позитивную обратную связь». Работа Ким в компьютерной индустрии становилась все более бессмысленной и физически трудной из-за фибромиалгии рук. «Моя церковь – это Церковь единства, – говорит Ким. – Философия в том, чтобы верить, что все пойдет так, как должно. Так что я доверилась судьбе. Я подумала, что моя идеальная работа будет состоять из путешествий и публичных выступлений, будет основываться на моих навыках преподавания и разработки курсов; я буду писать. Две недели спустя Шон совершил каминг-аут. Через три месяца я основала TYFA. Это было именно то, о чем я мечтала».

Вскоре после этого Шон и Ким отправились на презентацию в государственный Университет Сан-Диего. В машине почти не было бензина, и Шон заметил индейское казино с заправочной станцией. Ким вспоминала: «Мне нужно было в туалет. Я сказала: „Беру с собой 20 долларов. Вернусь через 5 минут“. Я положила свои 20 долларов в автомат и сорвала джекпот в 10 тысяч долларов. Это оплачивало стартовые сборы и подачу заявки на регистрацию некоммерческой организации». Брат Шона создал веб-сайт и управлял им на двух старых компьютерах в спальне родителей.

Джон говорит: «Я никогда не думал, что женат на активистке. Я ездил к ней в Вегас около месяца назад. Я всегда знал, что Ким – хороший переговорщик. Но я был потрясен». Позже Ким писала мне: «Я нашла свое призвание; нашла свою цель; я использую данные мне Богом таланты так, чтобы они удовлетворяли меня и служили другим». Она рассказала о своем расписании, куда входили пересечения страны, в основном на машине, чтобы провести пять школьных тренингов в неделю, включая два полных дня за рулем ради одного тренинга в Огайо. Я задумался, нельзя ли было что-то одно перенести. «Как можно сказать 16-летней девочке, что не сможем приехать? – удивилась Ким. – Мне говорят: „Как у вас получается столько всего делать?“. А я в ответ: „А как у вас получается не делать?“»

У Шеннон и Джона Гарсиа было шесть мальчиков, как они думали[1571]. Они жили в Индиане, в месте, которое Шеннон описала как «район белого хлеба в городе белого хлеба в штате белого хлеба». Их младший сын быстро заговорил и в 15 месяцев произнес: «Я не мальчик. Я же девочка». «Конечно», – ответила Шеннон и принялась менять подгузник. В два он попросил куклу Барби. Когда ему исполнилось три, Шеннон думала, что он гей. В четыре года он пошел в христианский детский сад, который посещали его пятеро братьев. На первом родительском собрании учитель сказал: «Вашему сыну не разрешат играть в переодевания, потому что мальчики не носят юбки». Шеннон была возмущена. «Это был первый раз, когда наш сын обнаружил, что то, что он чувствовал, было неприемлемо для других. В эти дни мы начали замечать, что он тревожен».

Джон, однако, очень злился на жену. «Это была моя вина. Я нянчилась с ним, – сказала Шеннон. – Он решил все исправить». Джон конфисковал все девичьи игрушки. Он вывел сына во двор и сказал: «Я побью тебя в игре», – и дал ему бейсбольную биту. Джон бросал мяч снова, и снова, и снова, говоря: «Я хочу, чтобы ты отбивал его». Сын стоял с битой, и слезы текли по его лицу. «В доме была ужасная атмосфера, – вспоминает Шеннон. – Я тоже хотела все исправить. Но я знала, что позорить нашего сына – не лучший способ это сделать. Я была обязана позволить Джону попробовать его способ. И каков результат? Ребенок его возненавидел».

В следующем сентябре сын Шеннон не хотел идти в детский сад, со слезами говоря: «Мне очень трудно притворяться мальчиком весь день». Шеннон крепилась, пытаясь быть твердой. Когда начался первый класс, она стала подкупать сына: «Если ты не будешь плакать всю неделю, я куплю тебе Барби на этих выходных». Каждую неделю они выбирали вознаграждение, стараясь скрыть это от Джона. Затем однажды мальчик спросил: «Можно мне четвертак вместо игрушки?» Шеннон спросила, зачем. «Потому что по дороге в школу мы проезжаем мимо дома с колодцем желаний. Я собираюсь спросить водителя автобуса, не остановится ли она, чтобы я мог пожелать стать девочкой».

Джон упорствовал: «У тебя есть пенис. Это значит, что ты мальчик». Однажды Шеннон заметила, что сын слишком долго был в ванной, и вошла. «Он держал мои лучшие, самые острые портновские ножницы. Его пенис был между лезвиями. Я закричала: „Что ты делаешь?“ Он ответил: „Его не должно быть! Так что я собираюсь отрезать его“. Я сказала: „Ты не можешь этого сделать“. Он говорит: „Почему бы и нет?“ – „Потому что, если ты когда-нибудь захочешь иметь женские органы, хирургам понадобится пенис, чтобы сделать их“. Я вытащила его прямо с того света. Он протянул мне ножницы и сказал: „Хорошо“».

Семья готовилась к отъезду в Теннесси на День благодарения, и Шеннон решила, что это прекрасная возможность поэкспериментировать. Ее муж был против, и пятеро других сыновей возненавидели эту идею. Младший объявил, что его новое имя – Кили. Когда они отправились в путь, Кили была одета в розовое с головы до ног, с заколкой, прикрепленной к прическе-«ежику». «Мы едем несколько часов, а потом останавливаемся поесть, – рассказывает Шеннон. – Садимся за стол. Мой ребенок никогда не разговаривал с незнакомцами, никогда. Официантка подходит к Кили и спрашивает: „Что ты будешь, красотка?“ Кили отвечает: „Шоколадное молоко, пожалуйста“. Я пошла в туалет и пролила море слез. Следующие 48 часов невозможно описать словами. Это было настолько сильно, что мой муж сказал: „Надеюсь, ты посмотрела варианты домашнего обучения, потому что она больше никогда не сможет ходить в школу как мальчик“».

Они записали Кили в новую школу и изменили имя и пол в образовательных документах. Прежде ее расценивали как нуждающуюся в помощи в рамках финансируемой из федерального бюджета программы для учащихся с ограничениями по здоровью. За шесть месяцев она на два класса опередила сверстников по чтению и на один класс – по математике. «Через 12 месяцев мы пошли к врачу на обследование, – вспоминает Шеннон. – Доктор вошел в смотровую, и Кили начала говорить, и, кажется, она не замолкала все время, пока мы были там. Врач сидел, раскрыв рот, а потом сказал: „Невозможно поверить, что это тот же самый ребенок, которого я наблюдал в течение шести лет“. Она была совершенно другой».

К моменту моего знакомства с Кили ей было семь лет: красивая, болтливая и уравновешенная не по годам, с озорным юмором. «Я знаю, что это было определено самим Богом, – писала мне Шеннон позже. – Для меня это был простой выбор: мертвый сын или дочь. Это действительно тот выбор, с которым сталкивается большинство родителей трансдетей. Кили всегда давали понять, что она может выйти замуж за кого захочет. Она сказала мне, что не собирается раскрывать свой статус своему „человеку“, но я ответила, что было бы неправильно скрывать эту информацию. Я сказала, что если человек действительно любит ее… Она закончила фразу: „Тогда ему все равно!“ – „Вот именно“, – подтвердила я».

Многим родителям очень недостает такого уровня принятия. Более половины транслюдей отвержены своими семьями; даже в семьях с некоторым принятием оно часто исходит только от одного родителя[1572]. «В семье с двумя родителями нет ничего необычного в том, что один родитель пребывает в страхе, а другой принимает происходящее», – говорит Брилл. В своих мемуарах о работе с отвергнутыми трансдетьми Крис Бим пишет о матери одной трансдевушки: «Она сказала Кристине, что желала бы ей умереть от СПИДа, если она будет продолжать в том же духе»[1573]. Более изощренная мать написала в письме своей трансдочери: «То, как ты при всех переодеваешься в женщину, твоя попытка быть женщиной – это высокомерно и оскорбительно. Ты дискредитируешь и обесцениваешь не только мою женственность, но и все женское сообщество»[1574].

В мае 2009 года популярная в Сакраменто радиопрограмма Rob, Arnie & Dawn in the Morning представила фрагмент о трансдетях[1575]. Роб Уильямс и Арни Стейтс называли детей «идиотами» и «уродами», «требующими надзора», «страдающими психическим расстройством, которое просто нужно из них выбить». Они добавили: «Это тошнотворно. „Мама, я девочка, запертая в теле мальчика. Я хочу надеть платье“». Затем они сказали: «Позволим существовать трансгендерам, и довольно скоро станет нормальным влюбляться в животных». Один хвастался, что, если его сын когда-нибудь наденет высокие каблуки, он его побьет этими же туфлями.

Возмущение этой передачей привело к бойкоту рекламы. Ким Пирсон и активистка-трансгендер из Сан-Диего Отэм Сандин были приглашены на шоу, чтобы обсудить этот вопрос. Ким объяснила, что любой неопределившийся ребенок, который мог услышать эту передачу в машине, пока мама везла его в школу, теперь никогда не поднимет эту тему в разговоре с ней. Когда на шоу открыли телефонную линию, был получен звонок от брата трансмужчины, совершившего самоубийство. Ким предупредила Уильямса и Стейтса, что эта кровь будет на их руках. В начале шоу они пытались дать понять, что извинятся, только чтобы успокоить рекламодателей; в конце шоу они выглядели жалко.

Хотя богатство и образование не гарантируют семьям трансдетей легкую жизнь, бедность увеличивает вероятность того, что все пойдет наперекосяк. Бедность усугубляла трудности для Хейли Крюгер и Джейн Риттер[1576]. Каждая из них долго жила тайной жизнью. Обе не хотел признаваться матерям, что они лесбиянки, и обе были замужем за мужчинами. Их опостылевшие браки были полны лжи, насилия и дисфункциональных отношений. Хейли бросила школу в Канзасе в девятом классе; Джейн закончила среднюю школу в Миссури, но не имела профессиональной квалификации. У Джейн была дочь-подросток; у обеих был маленький сын. Хейли была женственной, а Джейн – маскулинной, и они встретились в приюте для бездомных в Уичито.

Муж Хейли был не против переодевания, при условии, что это делается дома и в полном уединении. Вскоре после свадьбы у них родился сын, которого они назвали Джейден. «Мой ребенок всегда стеснялся того, что у него внизу, – рассказывает Хейли. – Он всегда пытался скрыть это, даже когда был маленьким. Он садился пописать и вытирался, как девчонка». Джейден объявил, что его зовут Ханна, в пять лет, подражая Ханне Монтане (персонажу Диснея), которая днем живет как обычный подросток, а ночью является рок-звездой; этот мультфильм повлиял на многих встреченных мной трансдетей, которые вели двойную жизнь. «Когда я впервые увидела Джейдена в приюте, ему было шесть, и я искренне думала, что это девочка», – сказала Джейн. Через несколько месяцев Хейли и Джейн переехали в трейлер с Джейденом и детьми Джейн, Брайаном и Лилиан. «Джейден как раз только перестал скрываться, – сказала Хейли. – Мы устроились, и он спрашивает: „Мама, можно мне надеть лифчик?“ – Я ответила: „Давай. Этого же никто не увидит“». Джейден сказал Джейн, что хочет ей что-то сообщить. «Он говорит: „Я надела лифчик“. – Я ответила: „Хорошо“. Он спросил что-то вроде, не сошла ли я с ума. „Нет, детка, потому что мама Джейн считает, что каждый должен быть самим собой“. Его лицо просветлело, и он был так счастлив». Джейн велела Брайану и Лилиан: «Никакого смеха». Вскоре Джейден начал представляться другим детям как Ханна. Отец был в ужасе.

Джейн нашла работу в «Макдоналдсе», а Хейли – в Dollar General. Они переехали в мрачный район Уичито. К тому времени, когда Джейдену исполнилось семь, он уже пользовался лаком для ногтей. «Школа приняла это, а я думала: „Дети есть дети“, – рассказала Хейли. – Потом ему захотелось отрастить волосы. Он захотел колготки, макияж. Он много плакал, желая пойти в школу девочкой». Как только Джейден приходил домой, он надевал девичью одежду. Однажды вечером он сказал Джейн: «Я очень злюсь на тебя». – «Почему, детка?» – спросила Джейн. Джейден ответил: «Потому что ты можешь быть тем, кто ты есть. А я не могу». «Это чуть не разбило мне сердце», – призналась мне Джейн.

В школе хотели, чтобы Джейден прошел курс психотерапии, но Хейли и Джейн не желали, чтобы он работал с кем-то, кто, как выразилась Джейн, «перепрограммирует» его. Они никогда не слышали слова «трансгендер» и понятия не имели о том, что есть другие такие дети, как Ханна. Они узнали о 65-летней трансженщине, Леоне Ламберт, которая руководила группой поддержки. Леона, в свою очередь, представила их в Метропольной общинной церкви, дружественной ЛГБТ конфессии, к которой сама принадлежала, и ее пастору, преподобной Кристине Коль. Эта церковь стала первым общественным местом, где Ханна представилась как девушка.

Когда Ханна пошла в первый класс, в школе стали настаивать, чтобы она вела себя, как мальчик; Ханна сопротивлялась. Леона объяснила Ханне: «Для твоей безопасности сейчас тебе лучше жить двойной жизнью. Они могут избить тебя, они будут придираться к тебе. Просто будь как все. А когда вернешься домой, беги надевай платье и смотри телевизор. В этом штате нет закона, который мог бы защитить тебя». Кристина Коль сказала: «Всю свою жизнь ей придется идти на уступки. Как и всем нам». Хейли и Джейн провели три встречи в школе, чтобы обсудить ситуацию. «Я сказала Джейдену: „Если ты фиолетовый, единственный фиолетовый человек в этом мире, я буду любить тебя до смерти, – вспоминает Хейли. – Но ты не можешь быть Ханной в школе“». Джейн рассказывает: «Ханна называла себя уродом. Это так меня расстроило. Я сказала ей: „Пожалуйста, не употребляй этого слова. Ты не урод“».

Дочь Джейн съехала, но ее сын оставался дома. С тех пор Брайану ставили диагнозы «вызывающее оппозиционное расстройство» – нарушенное отношение к авторитетам – и «глубокая депрессия». В 13 лет он стал нападать на свою мать. В конце концов он совершил попытку самоубийства, поэтому Джейн связалась с социальными службами, чтобы начать лечить его. Брайан пожаловался социальному работнику и был отдан на попечение государства. Среди его обвинений прозвучало и то, что женщины поощряли ношение платьев его братом.

24 февраля 2009 года Джейн подготовила Ханну к школе. «Я обняла ее, поцеловала и сказала: „Когда ты вернешься из школы, тебя ждет сюрприз. Мы будем есть пиццу и пойдем в боулинг“». В 1:30 соцработница, которая контактировала с Брайаном, позвонила Хейли. «Ваш ребенок у нас, – сказала она. – У вас назначена встреча в суде во вторник в 8:30 утра». Соцработница поговорила с Джейденом в школе и спросила, чего бы он хотел, если бы у него было три желания. Джейден сказал: «Превратить всю мою мальчишескую одежду в женскую; стать девочкой; и чтобы мои мужские части тела стали женскими». Соцработница представила это как доказательство того, что Хейли и Джейн «убедили» своего ребенка в том, что он женщина. В документах отмечалось, что у Хейли была женщина-партнер и поэтому ее ребенок подвержен «большей путанице и социальным трудностям, чем другие дети». Судья постановил поместить Ханну в приемную семью со «здоровыми родителями».

Чуть больше чем за неделю Хейли и Джейн потеряли обоих детей. Кристина стала их главным советником. «У Хейли и Джейн нет образования, их родители жили в бедности, – сказала мне Кристина. – Дети не ходили ни к дантисту, ни к врачу, у них не было подходящей обуви. Это не так просто. Но они любят этих детей, и Ханна очень любит свой дом». Приемная семья Ханны не позволяла ей носить женское имя, надевать женскую одежду или делать что-либо еще вне мужских норм. Когда Хейли и Джейн впервые туда пришли, Ханна сказала: «Если мне придется быть мальчиком, чтобы вернуться домой, я это сделаю. Я сделаю все, чтобы вернуться домой».

Теперь за эту ситуацию отвечали социальные и реабилитационные службы Канзаса. «Они откопали какую-то запись в психиатрическом журнале 1950-х годов о трансвеститах, – сказала мне Кристина. – Я говорю: „Это не имеет никакого отношения к ситуации, которую мы здесь обсуждаем“. Но у меня нет большего влияния. Я не знаю, можете ли вы понять, как здесь все плохо». Может быть, трудно отделить трансфобию от гомофобии. Представители социальных служб продолжали говорить в суде: «Мы не отдадим этого ребенка лесбиянкам». Наконец Ханне и ее матерям назначили психотерапевта, Мию Хантсман. Им всем понравилась Мия. «Мы привезли Ханне несколько платьев на терапию, потому что Мия сказала, что она может их носить. „О, я не хочу этого делать, вдруг мои приемные родители узнают“. „Я терапевт, – сказала Мия. – Я устанавливаю правила. Для твоей безопасности можешь делать это только в моем кабинете, дома и в церкви. Ты можешь быть самой собой в этих трех местах“». В другой раз Мия сказала: «Я знаю, что ты хочешь поговорить со своей мамой. Я выйду из комнаты, чтобы вы могли поговорить». Ханна сказала: «Нет, не делайте этого. Я не хочу, чтобы мне влетело». Хейли открыто плакала. «Ханна так напугана, – сказала она мне, сожалея, что Ханна ушла. – Она была как птица, способная летать, ясно? Свободная. Теперь даже с нами она словно в клетке».

Леона Ламберт возила Хейли и Джейн на терапевтические сеансы с Ханной и в конце концов была допущена к участию в терапии. «Боже, как бы я хотела иметь ее мужество в таком возрасте, – сказала Леона. – Даже видя ее, оторванную от ее мам, с разбитым сердечком, я так хочу поменяться с ней местами». Леона показала мне свою визитную карточку с надписью «женщина-самозванка». Я спросил ее, правда ли она так думает о себе. «Это было все, что я могла сделать. Надеюсь, Ханна справится получше». Хейли и Джейн разрешено посещать бейсбольные матчи Ханны. «На стадионе она обратила внимание на мои розовые сандалии, – сказала Хейли. – Она спрашивает: „Мама, можно я надену их на пикник?“ Мне хотелось кричать: „Что плохого, если мой ребенок наденет мои шлепанцы и наденет их там, где имеет право носить свои собственные туфли?“ Но мне сказали, что нельзя. И я должна подчиниться». Следовать этим правилам, кажется, – лучший способ вернуть Ханну в Уичито. Но это тревожные звоночки. «На терапии она сказала, что устала от двойной жизни, – сказала Хейли. – Потом она добавила: „Но я должна это сделать, потому что я плохой человек“». Мия Хантсман диагностировала у нее ситуативную депрессию. В этот момент Хейли сказала, что готова сдаться, что, возможно, ей с Джейн стоит просто завести еще одного ребенка и перестать пытаться вернуть Брайана и Ханну. Это был голос отчаяния, но ситуация действительно всех пугала.

Когда я познакомился с Хейли и Джейн, Ханна не жила дома уже семь месяцев. Женщины видели своего ребенка в течение часа терапии и одного двухчасового контролируемого посещения дома каждую неделю. Им не разрешалось звонить Ханне, а ей не разрешалось звонить им. Наступил восьмой день рождения Ханны, и Хейли и Джейн сделали все возможное, чтобы превратить его в праздник. «У меня был маленький подарок, – рассказывала Хейли, – я отдала его Ханне и сказала: „Держи, малыш“. Она посмотрела на меня так, словно хотела сказать: „Мама, ты меня больше не принимаешь?“ Социальный работник вышел на секунду, и Ханна тут же посмотрела на меня и спросила: „Ты имеешь в виду 'малышка'“? Я ответила: „Когда эти люди рядом, я не могу так говорить“. Я чувствовала, как это низко». Джейн сказала: «Как можно просто сказать ребенку: „Вот здесь и здесь ты можешь быть самой собой, а здесь – нет“? Какое противоречивое сообщение при этом ему транслируется?» Хейли ответила: «Я не знаю, что я должна говорить, а что нет. Мой самый большой страх – вернуть ее, а потом снова потерять. Определенно, если она будет собой, это будет очень опасно для нее и для нас».

Родители имеют право переживать за своих трансгендерных детей. Уровень предубеждения против них невообразим для тех, кто не сталкивался с этой проблемой. В 2009 году Национальный центр по вопросам равенства трансгендеров и Национальная целевая группа по геям и лесбиянкам опубликовали большой опрос трансгендерных людей[1577] из каждого штата и территории Соединенных Штатов, причем их этническое распределение было примерно сопоставимо с процентным соотношением населения в целом. Распространение опросника в интернете означало смещение в сторону относительно обеспеченных людей. Четверо из пяти опрошенных подвергались в школе преследованиям, физическому или сексуальному насилию, причем почти половина преследователей были учителями. Хотя почти 90 % из них окончили хотя бы один колледж, по сравнению с менее чем половиной населения в целом они в два раза чаще становились безработными. Каждый десятый подвергался сексуальному насилию на работе, и почти столько же подвергались там физическому насилию. Четверть были уволены за гендерное несоответствие. Они сталкиваются с нищетой в два раза чаще, чем население в целом. Каждый пятый был бездомным; треть этой группы получила отказ во въезде в приют из-за своего гендерного статуса. Треть из них откладывали или избегали медицинского обслуживания из-за неуважения или дискриминации со стороны медицинских работников. Более половины трансмолодежи совершили попытку самоубийства по сравнению с 2 % населения по суицидальным попыткам в целом. Показатели злоупотребления психоактивными веществами и депрессии ошеломляют. Примерно от 20 до 40 % бездомной молодежи являются геями или трансами, и более половины цветных транслюдей зарабатывают проституцией[1578]. Один секс-работник в приюте для трансдетей в Куинсе, Нью-Йорк, сказал: «Мне нравится внимание; это заставляет меня чувствовать себя любимым»[1579].

Альберт Кэннон и Роксана Грин с самого начала знали, что их сын Моисей не был мальчишкой[1580]. В два года он хотел играть в куклы и был гораздо больше заинтересован в выборе одежды, которая будет хорошо смотреться на его сестре, Шаконе, чем в игрушках для себя. В старой части Сиракуз, где они жили, на улицах процветала жестокость; Альберт беспокоился о своем сыне, но никогда не пытался изменить его. «Бог запутал моих детей, – рассказывал Альберт. – Шакона более мужественна, чем Моисей». Моисей настаивал на том, чтобы каждый день ходить в школу в лакированных ботинках, его называли педиком и постоянно избивали. «Он мог играть в мяч и бегать, – сказал Альберт. – О Боже, неужели когда-то мог! Но его это не интересовало». К тому времени, когда Моисею исполнилось 14 лет, Альберт уже знал, что происходит. «Я спал в гостиной, а он был в дальней комнате со своими подружками, учился прятать „это“ и смотрел, может ли он выглядеть, как женщина».

В 16 лет Моисей написал родителям: «Я собираюсь купить женскую одежду и стану женщиной. Если вы не сможете принять это, я убью себя». Роксана постучала в дверь спальни Моисея: «Ты уверен, что это именно то, что тебе нужно? Тут полно людей, ненавидящих геев». Он сказал: «Мамочка, если это смущает тебя, я просто уйду». Я ответила: «Ты никогда не сможешь смутить меня», – рассказывает Роксана. Альберт был недоволен, но через несколько дней смягчился. «Ни один мужчина не может сказать, что в нем нет ничего женского, – сказал он. – Если кто-то так говорит, то они лгут сами себе». «Но я парировала: „Ты уверен, что готов к тому, как отреагирует мир?“ Моисей ответил: „Вопрос в том, готов ли мир для меня!“ – на что я произнесла: „Даже я не готова, милый“».

Моисей взял себе имя Латейша Латойя Кеша Грин, сокращенно Тейш. Девочкам в школе нравилось, как она одевается; и Тейш неожиданно стала популярной. Через неделю после того, как она начала одеваться в женскую одежду, на нее напали и сильно избили, но ее решимость не ослабла. Один из охранников сказал Латейше, что она отправится прямо в ад, потому что так сказано в Библии; Роксана позвонила директору и напомнила ему, что нельзя проповедовать в школе. Все это в конце концов стало слишком тяжело, и Латейша бросила школу. Она сменила прическу и устроилась домработницей в мотель.

Она была энергичной и радостной, но жаждала одного. «Папа, – сказала она Альберту, – я никогда не буду счастлива, пока не стану полноценной женщиной». – «Ты никогда не станешь полноценной женщиной, – ответил Альберт. – Но, если ты хочешь сменить пол, я помогу тебе, когда смогу». Альберт начал откладывать деньги и написал в своем завещании, что они предназначены для операции. Как подружка невесты на свадьбе своей сестры Тейш была в красном платье из тафты. Альберт вспоминает: «Моя сестра предупредила девушек, подружек невесты: „У вас проблемы, девчонки, потому что Тейш собирается превзойти вас всех“».

В 17 лет Тейш любила «поговорить» (по эвфемистическому выражению Роксаны) с человеком, у которого была судимость; когда он услышал, что она хвасталась их отношениями, он полоснул ее по лицу ножом. «Надо же, она была такой крутой, – сказал Альберт. – Она хотела убить его». Дома Тейш спала между родителями в их постели. «Я могла бы присмотреть за ней, – сказала Роксана. – Я знаю, что она не гуляла с этим ублюдком, который порезал ей лицо». Роксана и Тейш постоянно спорили, но так же яростно сражались друг за друга. Дом Кэннонов стал неофициальным местом сбора местных трансдетей. «Они признаются мне, что употребляют наркотики, чтобы облегчить боль, – говорит Альберт. – Я сказал: „Боль никуда не денется“. Не то чтобы Латейша не пробовала наркотики, но она не принимала их, чтобы уйти от реальности. У нее были друзья, которые могли бы жить здесь. Я бы никогда их не прогнал. Если они хотели прийти и поговорить, я всегда выслушивал».

У Тейш было несколько мужчин, но она не влюблялась до тех пор, пока в 19 лет не встретила Данте Хейнса, убийственно красивого члена какой-то банды. Вскоре она стала называть его своим женихом. Данте и Латейша были вместе два с половиной года. «Она действительно любила как женщина, – сказал Альберт. – По крайней мере, она это поняла». «Она ничего не скрывала, – рассказывает Роксана. – Они везде ходили вместе. Данте всегда обращался к ней в женском роде». Тейш мечтала о Данте. «Она заставила меня перестать делать глупости, за которые я, вероятно, попал бы в тюрьму, – сказал мне Данте. – Я думал, что буду продавать наркотики всю оставшуюся жизнь, чтобы выжить. Она показала мне, каково это – ощущать себя личностью». Латейша и Данте расстались, она осталась с родителями. Затем, в пятницу 14 ноября 2008 года, они решили снова быть вместе. «Она была так счастлива в тот день, – вспоминает Роксана. – Казалось, что это надолго».

В тот вечер подруга Тейш Алисса Дэвис пригласила ее на вечеринку на другом конце города. Алисса сказала, что беременна, но не хочет ребенка. Она сказала Тейш, что та может взять его, и Тейш надеялась, что этот план сработает; она уже попросила Роксану помочь ей растить ребенка. Когда Тейш получила приглашение, они с братом Марком запрыгнули в фургон отца и направились туда. Они не знали многих людей на вечеринке. Парень по имени Дуайт ДеЛи, который учился в школе вместе с Тейш и Марком, подошел к фургону и сказал: «Нам тут не нужны педики!» ДеЛи выстрелил в них, когда они садились в фургон. Марк получил пулю в плечо; пуля, предназначенная для Тейш, попала ей в грудь и задела аорту.

«Мы просто уехали оттуда, – объяснил мне Марк. – У Латейши была боль в груди. Она сказала: „Я люблю тебя“, и просила отвезти ее домой вместо больницы». Когда подъехал фургон, Альберт был на крыльце, и Марк закричал: «Моисея застрелили!» Альберт побежал к дороге, на ходу набирая 911. Он стянул с Тейш рубашку, не увидел выходного отверстия и понял, что это плохо. «Она посмотрела на меня и улыбнулась, – сказал он. – Я знал, что она не хотела этого». Роксана выбежала из дома: «Взгляд Тейш говорил: „Прости, мамочка. Я ухожу“».

Я позвонил Данте, когда тот был на работе. Мы беседовали почти год спустя после того, как это случилось, но Данте обхватил голову руками и опустил плечи. «Я видел ее в тот день, – сказал он, – но не успел попрощаться. Неправду говорят, что станет легче». Альберт обнял его за плечи. Данте поднял голову. «Она была человеком с открытым сердцем, – сказал он. – Она любила себя такой, какая она есть. Она была собой». Данте продолжает общаться с Альбертом и Роксаной. «Это навсегда, – сказал Данте. – Она хотела бы видеть, как я совершенствуюсь. Работаю, хожу в школу. Она не хотела бы видеть меня таким, каким я себя чувствую на самом деле. Кто-то может застрелить меня, ударить ножом. Меня это не волнует. Я имею в виду, что тогда я был бы с ней на небесах. Я смогу увидеть ее снова». Альберт протянул свои грубые руки, как будто в них что-то было, и сказал: «А у меня все еще есть те деньги, которые я копил для ее операции».

Процесс по делу об убийстве, совершенном ДеЛи, был эмоционально разрушительным для всех[1581]. Хотя основные факты по этому делу были ясны, рассказы очевидцев различались, причем свидетели противоречили друг другу, а некоторые отреклись под давлением окружения. «Были свидетели, у которых, как я думал, случится сердечный приступ, они были в таком сильном напряжении и стрессе»[1582], – рассказывал Майкл Сильверман, исполнительный директор Фонда правовой защиты и образования трансгендеров, который работал на суде. Поскольку не удалось доказать, что ДеЛи хотел совершить убийство, его признали виновным в непредумышленном убийстве первой степени, но это было непредумышленное убийство на почве ненависти, и он получил 25 лет лишения свободы – максимальный срок за такое преступление. Это был второй приговор в стране и первый в штате Нью-Йорк, который рассматривал убийство трансгендерного человека как преступление на почве ненависти.

Несколько месяцев спустя местные трансдети все еще приходили увидеться с Альбертом и Роксаной; в тот день, когда я был в Сиракузах, двое заглянули в течение нескольких часов. «Я буду помогать другим детям, – сказал Альберт. – Может быть, ее жизнь была напрасной; по крайней мере, ее смерть не будет напрасной». В углу их скромной гостиной стоял алтарь, на котором находились урна с прахом Тейш с датами: 4 июля 1986 – 14 ноября 2008, а также ее любимая фотография, где она была одета в красную тафту на свадьбе сестры. Каждый день Роксана зажигает две свечи и оставляет их догорать. «Она хотела вернуться домой и умереть рядом с нами, – сказал Альберт. Значит, она останется дома». «Когда я пошла получать пепел, – сказала Роксана, – я спросила, можно ли мне на него посмотреть. Я хотела понять, кремировали ли ее в сапогах. Потому что, если так, там было бы немного золота. Ей бы это понравилось».

Шакона была беременна, когда убили Тейш. Она назвала ребенка Латейша.

Дети с тяжелыми формами инвалидности, дети-аутисты, дети-шизофреники, дети-преступники – многие из них подвергаются большему риску смерти, чем обычный здоровый ребенок, но родители трансдетей однозначно балансируют между двумя одинаково ужасающими возможностями: если ребенок не может сделать переход, он может совершить самоубийство; если ребенок совершает переход, он может быть убит за это. Убийства трансгендеров часто остаются незарегистрированными; даже когда сообщается об убийстве, его статус как преступления, совершенного на почве ненависти, часто остается непризнанным. С 1999 года в Соединенных Штатах было убито более 400 трансгендеров, и в День памяти трансгендеров мы узнаем о том, что их убийства на почве ненависти происходят чаще, чем раз в месяц[1583]. Во всем мире каждые три дня убивают одного трансгендерного человека[1584].

Обозреватели отмечают, что проблема является повсеместной. Немецкий трансактивист Карстен Бальцер писал, что такие убийства «происходят в странах с высокой общей статистикой убийств, таких как Бразилия, Колумбия или Ирак, а также в странах с низкой общей статистикой убийств, таких как Австралия, Германия, Португалия, Новая Зеландия, Сингапур или Испания». Томас Хаммарберг, комиссар Совета Европы по правам человека, трогательно написал об убийстве трансженщины в Португалии, Гисберты Сальче-младшей, которая была изнасилована бандой, а затем сброшена в колодец. Данные за первое полугодие 2009 года свидетельствуют о том, что около 7 % трансжертв, убитых во всем мире в этом году, были несовершеннолетними. Специалисты, которые поддерживают переход, также подвергаются нападениям. Норман Спак сказал мне, что ему угрожали убийством.

Если брать статистику только по США за 2011 год и учитывать только нападения, которые были отдельно зарегистрированы как трансфобные, список состоявшихся убийств вызывает тревогу[1585]. Крисси Бейтс была зарезана в 45 лет в Миннеаполисе 10 января. Тайра Трент была задушена в 25 лет в Балтиморе 19 февраля. 8 марта в Форрест-Сити, штат Арканзас, в Маркала Камеро Тая сначала выстрелили, а затем наблюдали, как он умирает. Мисс Нейт Нейт Юджин Дэвис была застрелена в 44 года в Хьюстоне 13 июня. Лашай Маклин был застрелен в 23 года в Вашингтоне, округ Колумбия, 20 июля. 38-летнюю Камилу Гусман несколько раз ударили ножом в спину и шею в Нью-Йорке 1 августа. У 35-летнего Гаурава Гопалана было субарахноидальное кровоизлияние из-за тупой травмы головы в Вашингтоне, округ Колумбия, 10 сентября. 19-летняя Шелли Хиллиард была обезглавлена, расчленена, а затем сожжена в Детройте 10 ноября. Мать должна была опознать ее, осмотрев обуглившийся торс в кабинете судмедэксперта.

Энн О'Хара выросла в маленьком городке в штате Миссисипи[1586]. Оба ее родителя были наркоманами, и Энн воровала еду, чтобы накормить сестру и брата. «Мы были грязными, – вспоминала она. – Люди нас сторонились». Она была первым человеком во всей ее семье, который окончил среднюю школу, да еще и с отличием, а затем поступил в Университет штата Миссисипи в Старквилле. Она целый год жила в своей машине, работала в Subway и мылась в их душе; ей потребовалось восемь лет, чтобы окончить колледж, но она справилась. Она получила аттестат о специальном образовании. Энн вернулась домой, нашла работу в школе в Теннесси и вышла замуж за Клэя, человека, которого она знала всю свою жизнь, работавшего на местной фабрике пластмасс. Показав мне фотографии их дома, она сказала: «Может, он и не выглядит слишком круто, но мой папа построил его своими руками, и он построил его только для меня». Энн намеревалась изменить порядок получения специального образования в сельской местности Теннесси. К концу десятилетия ей удалось привлечь всех своих учеников со второго по четвертый класс к научным и социальным исследованиям; некоторые из них были приглашены на вечеринки здоровыми учениками.

Энн и Клэй, не способные иметь детей, пошли на усыновление. В тот день, когда умер отец Энн, трое неизвестных ей мальчиков были взяты под стражу в нескольких сотнях миль от их дома. Маршалл Камачо, Гленн Стивенс и Керри Адахи жили со своей матерью, пока ее не арестовали за жестокое обращение с детьми. Полиция нашла детей – тогда им было три, четыре и пять лет, – находившимися под действием материных антипсихотиков, которые она использовала, чтобы успокоить их, а не себя; она держала их привязанными к столбу и кормила только хлопьями. Государство поместило мальчиков в приемную семью и записало Маршалла в школу, где преподавала Энн. «Маршалл провел у меня в классе шесть недель, прежде чем появились первые сигналы, позволяющие надеяться на восстановление, – сказала Энн. – Он сказал мне название буквы и произнес ее звук, в честь этого мы устроили вечеринку с попкорном и колой. Через неделю после попкорна Маршалл назвал три буквы, а затем сказал свою первую связную фразу: „Где моя вечеринка?“» Энн предположила, что, хотя некоторые из его проблем были генетическими, другие – результатом жестокого обращения, и она стремилась разобраться в них. Она возражала против лекарств, пока не были опробованы все другие стратегии коррекции поведения. «Он прошел путь от крайне агрессивного и молчаливого ребенка с 50 баллами IQ до первоклассника, который умел читать и писать и имел средний IQ, – сказала она. – Но у него по-прежнему были ужасные перепады настроения. Так что ему был поставлены диагнозы „биполярное расстройство“ и „СДВГ“, и теперь он лечится от обоих».

Маршалл был в классе Энн всего несколько недель, когда социальный работник, отвечающий за него, сказал ей, что три брата должны быть разделены, потому что Маршалл, наполовину мексиканец, и Керри, наполовину чероки, выглядят темными и не интересуют белые семьи. Энн сказала: «Что мне сделать, чтобы удержать их вместе?» На следующий день, в пятницу, она узнала, что ей нужно переехать в Теннесси, потому что система опеки не позволит детям выехать из штата. Социальный работник ожидал, что Энн будет сопротивляться; вместо этого в понедельник днем Энн и Клей нашли новый дом. Они переехали через две недели, получили детей и начали процедуру усыновления. «Двухлетний ребенок все хватал и разрывал пополам, или ронял, или катал по полу, – рассказывала Энн. – Все это небезопасно. Маршалл делал это в шесть, но он был агрессивен. Так что оставалось только позволить ему лизать, трогать, ронять и рвать, пока он не перерастет все это. На это ушел год. Гленн увлекся засовыванием всяких вещей в различные отверстия своего тела». У Керри были женские манеры, но это беспокоило Энн меньше всего. «Вопросы питания, дисциплины, гигиены. Я просто подумала, что и это одно из них. Но другие вещи разрешились, а с этим ничего не менялось. Поэтому я просто подумала: „Керри будет геем“, – что меня вполне устраивало. Керри говорил: „У меня девичий голос, девичьи ноги, девичьи руки. Мама, разве моя улыбка не такая же красивая, как у девочки?“»

Мальчики прятали вещи под кроватями и матрасами. Если Энн обнаруживала пропажу жареного цыпленка или макарон с сыром, она шла в их комнату и забирала это оттуда, но вещи она не трогала. Она заметила, что Керри часто прячет девичьи вещи, стащенные из домов его двоюродных братьев. «Невозможно ругать ребенка, который взял что-то подобное, – рассказывает Энн. – Я говорила: „О, Алисия потеряла такую-то вещь, и она хотела бы вернуть ее“. Через несколько дней вещь возвращалась к Алисии. Керри не хотел никого огорчать; он просто хотел красивые вещи». Дети в школе мучили его. Во втором классе он перестал делать домашние задания. «Я не могла ничего поделать, – говорит Энн. – Примерно за месяц до окончания учебы в прошлом году он сидел на крыльце, подперев подбородок маленьким коленом, и смотрел на поле. „Хотел бы я быть девочкой“, – сказал он».

Энн обзвонила нескольких местных психологов, прежде чем найти Дарлин Финк в Ноксвилле, трансгендерную активистку и терапевта. После того как Дарлин поставила Керри диагноз «расстройство гендерной идентичности», Энн провела два дня, исследуя эту тему. «Потом мы пошли в Walmart и купили одежду, кошелек, бижутерию и куклу Барби, – сказала Энн. – Блески для губ разных цветов. Она была так взволнована. И тогда прозвучало: „Я хочу изменить свое имя“. Сначала она выбрала Перл из „Губки Боба“. Но я это отвергла. Мы остановились на имени Келли». Перемены были ощутимы. «Она была ребенком, которого я хотела вырастить, счастливым человеком, который чувствует себя комфортно в своем собственном теле».

Клэй был зол, и в течение нескольких недель он отказывался обнимать Келли. Затем он рассказал своему 80-летнему отцу, что происходит. «Не вини ни Келли, ни Энн, ни себя, – сказал отец Клэя. – Такие вещи случаются. Я видел это по телевизору». В тот вечер Клэй впервые обнял Келли. Мать Энн, однако, сказала, чтобы она не думала о возвращении этого ребенка в Миссисипи, а сестра Энн перестала с ней разговаривать. «Но все было гораздо сложнее, – говорит Энн. – Моей сестре пришлось очень много работать, чтобы завоевать уважение в нашем городе и не слышать от людей: „Ты по-прежнему та грязная, нищая девчонка“. Из-за Келли она могла бы стать объектом сплетен и насмешек».

Энн рассказала обо всем директору школы. «Я уже поговорила с двумя учителями, и после того, как я все объясняла в течение получаса, они восприняли все нормально», – сказала она. Энн чувствовала себя уверенно; она была себя принятой. «В нашем городе люди приходили на ужин; они приглашали моих детей на дни рождения; я подружилась с людьми в квартале. Ходила в церковь. Я действительно думала, что мы стали частью этой общины. Оказывается, я даже не знала людей по-настоящему».

На следующий день после возвращения Энн из школы начались телефонные звонки. «Я не узнавала голоса, – сказала Энн. – Они собирались выпотрошить ее. Они собирались отрезать ей гениталии и обращаться с ней как с женщиной, которой она хотела быть. Они грозились похитить ее из школы или с парковки, так что я больше никогда ее не увижу. Некоторые грозились убить ее». Энн была в растерянности. «Ей восемь, – сказала Энн. – Она самый маленький ребенок в классе». Энн никогда особо не задумывалась о Ку-клукс-клане; раз в год они устраивали на главной площади митинг, похожий на большой парад. «Я думала, это просто кучка дураков, которые наряжаются в свои костюмы. Оказывается, это все были они». Когда на следующий день Энн попыталась войти в школу, уборщик, которого она знала десять лет, не пустил ее в здание. Ее педиатр попросил о встрече в его офисе. Он сидел у бассейна загородного клуба вместе с другими людьми из баптистской церкви. Он сказал: «Люди не обсуждают, причинят ли они вред тебе и Келли. Они планируют, когда, как и что сделать. Или вы отдалите ребенка в приемную семью где-то еще, или он не доживет до следующего учебного года». Энн пошатнулась. Она вернулась домой, зарядила дробовик и уснула под дверью. «Мне звонят по сотовому соседи и говорят: „Энн, перед твоим домом припаркованы машины, люди подглядывают через забор“. Конечно, они еще не знали о Келли. Они перестали звонить, когда до них дошли слухи».

Энн познакомилась в сети с Морин, которая сказала, что в большом южном городе, где она живет, все было лучше. Энн решила, что это место ничуть не хуже любого другого. Она продала все, что могла, в интернете; Морин предложила внести залог за трейлер, который она могла бы арендовать. «Я дала понять, что вооружена, – рассказывает Энн, – и что убью любого, кто ступит на мое крыльцо. Звонки продолжались, и я сказала им: „Мы вам не угрожаем. Мы уходим“. Я посадила детей в фургон со всем необходимым и уехала. Поместились все, кроме собаки». Клэй остался, потому что ему нужно было сохранить работу. Через несколько дней он вернулся домой и обнаружил, что толпа выпотрошила собаку и прибила ее останки к забору. «Это было предупреждение, чтобы мы никогда не возвращались, – сказала Энн. – Мы и не вернемся. Я никогда больше не увижу город, в котором выросла. Я никогда не увижу свою мать и сестру».

Рассказывая все это, Энн заплакала. «Я знала, что я лесбиянка, когда мне было 14 лет, и держала это в себе 21 год. Я вышла замуж, чтобы соответствовать нормам и быть любимой, сохранить свой дом, семью, церковь и все, что было важно для меня. Я не хотела отказываться от всего этого, чтобы быть самой собой; я предпочитала жить во лжи. Я бросила все это за месяц ради Келли. Вот насколько она мне важна. Я все рассказала Клэю два дня назад». Энн боялась, что Клэй скажет, что она и ее ориентация повлияли на Келли; оказалось, что Клэй боялся, как бы Энн не подумала, что это произошло из-за того, что он был недостаточно хорошим отцом. «Все пришло к тому, что ни один из нас не виноват, – сказала Энн. – Он просто сказал: „Ну, это многое объясняет“. Мы теперь лучшие друзья, чем когда-либо». Энн посмотрела в окно. «Забавно, как могут меняться приоритеты. У меня есть эта счастливая маленькая девочка. Внезапно дом, который построил мне папа, перестал иметь значение. Не поймите меня неправильно. Я скучаю по нему. Но, когда она выходит из автобуса и ты видишь это счастливое личико, в нем заключается весь мир. Я не отказалась от единственной вещи, которая действительно значима».

Повседневная жизнь остается сложной. В течение первой недели Энн не выпускала детей на улицу на случай, если бы за ними следили, и даже когда мы встретились, она не выпускала их из поля зрения. Преподавательская работа требует рекомендаций, но она не хотела, чтобы кто-то в ее новом городе общался с кем-то из старого, поэтому она не могла работать в своей области. Энн должна была работать с детьми над тем, чтобы не выдать Келли. Маршалл и Гленн жаловались, что не знают, как сохранить все это в тайне и что делать, если они столкнутся с вопросами. Поэтому Энн объявила детям, что проведет с ними эксперимент. Она велела им всем сесть прямо за дверью трейлера, а сама вышла на улицу на несколько минут. Затем она вошла, распахнув дверь, и сказала: «Привет, дети. Я Энн О'Хара, и у меня есть вагина». Все они убежали с криками, как она и предполагала. «Никто не хочет этого слышать, – сказала она. – Это не секрет. Это личное. Анатомия Келли – это тоже ее личное дело».

Пока Клэй работает на фабрике, у них есть страховка, чтобы оплачивать лекарства для детей. Кроме того, его зарплата покрывает расходы на жизнь в Теннесси. Энн живет на деньги от продажи газонокосилки и автомобиля, а также на пособие, которое она получает за усыновление детей с особыми потребностями. «Мы получаем 1900 долларов в месяц, – сказала она. – Проживание в этом трейлере, аренда и коммунальные услуги, стоят 900 долларов в месяц. Я трачу около 100 долларов в неделю на продукты и около 25 в неделю на бензин. У нас есть много пасты Tuna Helper, гороховый суп, рогалики и йогурт. Я встаю утром, собираю их в школу, они садятся в автобус, и я снова ложусь спать. Я встаю так, чтобы успеть принять душ до их возвращения. Потом играю с ними и делаю с ними уроки до того, как укладываю их, снова засыпаю. Я бодрствую больше, чем раньше. Но я не повесила занавески и ничего не украсила. У меня нет сил».

У Энн есть на примете другое безопасное место, если здесь все развалится. Она точно знает, как будет переезжать и что будет делать. Когда я предложил ей поговорить со школьными администраторами о том, почему она не может предоставить рекомендации для новой преподавательской работы, она ответила: «Лучше я буду работать на бензоколонке, но никому не скажу, что мой ребенок – трансгендер». Мы шли через трейлерный парк навстречу школьному автобусу. Трое шумных детей выскочили оттуда и бросились обнимать Энн. Она стояла там, сразу после нашего долгого, тяжелого разговора, в объятиях этих детских ручонок и смеялась от радости.

«Я не стала любить свою дочь меньше из-за всего произошедшего, – сказала она в тот вечер. – Но я скучаю по маме. Я скучаю по своей сестре. Там могила моего папы, и я просто надеюсь, что кто-то кладет на нее цветы. Я скучаю по своей собаке. Я скучаю по своим ученикам. Я чувствую себя очень виноватой, потому что все еще зациклена на всем том, что мы оставили позади. Я должна просто отпустить все это. Но меня так злит, что эти люди отняли у нас нашу жизнь». Потом Энн снова улыбнулась, как будто ничего не могла с собой поделать. «Нельзя все время горевать, когда у тебя есть дети. Вы видите, как далеко они зашли, и они у тебя в самом сердце. Момент, когда они выбегают из автобуса – один из лучших для меня. Другой – когда они просыпаются утром и запрыгивают ко мне в кровать. Сожалею ли я? Нет. Я скучаю по тому, что было в прежней жизни. Но, если бы я знала, что все так произойдет, я бы все равно удочерила Келли. Мне повезло. Потому что, честно говоря, если бы Келли не вошла в мою жизнь, я бы никогда не попала в этот большой, более красивый мир, где я встретила тебя и так много других замечательных людей. Я еще 20 лет была бы замужем за мужчиной. Я имею в виду, если взглянуть на это с другой стороны, Келли принесла больше благословения в мою жизнь, чем я могла бы вернуть ей».

В 1990 году Джудит Батлер опубликовала книгу «Гендерное беспокойство», которая пошатнула идею гендерного бинаризма. В 1999 году в предисловии к новому изданию она написала: «Можно было бы задаться вопросом, какая польза в конечном итоге заключается в „открытии возможностей“, но никто из тех, кто понимает жизнь в социальном мире как столкновение с „невозможностью“, неразборчивостью, нереализуемостью, нереальностью и незаконностью, вряд ли поставит этот вопрос»[1587]. Через два десятилетия после публикации книги возможности открываются шире, чем надеялась Батлер. Когда моя подруга, профессор одного из университетов Среднего Запада, была беременна моей крестницей, одна из ее студенток вызвалась назвать своего первого ребенка Эйвери, объяснив: «Я просто подумала, что Эйвери – это хорошее, незамысловатое имя, которое мой ребенок мог бы сохранить, если бы он оказался другого пола, чем тот, в котором родился». Норман Спак описал подобные рассуждения, назвав их «„новой эрой“, когда ни одна вариация человека не остается забытой». Легкомысленность в отношении пола гораздо более распространена, чем раньше. «В какой-то степени трансгендерность стала причудой», – сказал Мейер-Бахльбург. Это наблюдение соответствовало моему опыту. Я встречал людей в кампусах колледжей, которые определяли себя как квир, чтобы выразить революционные чувства или передать свою индивидуальность; они были гендерно флюидными без дисфории. Это явление может быть культурно значимым, но оно имеет мало общего с людьми, которые чувствуют, что они не могут иметь подлинного «Я» в своем биологическом поле.

Мишель Анджелло рассказала, что один из ее десятилетних клиентов говорит: «Я знаю, что я мальчик, но я не хочу игрушки для мальчиков. Мне не нужна мальчишеская одежда, кроме как для того, чтобы ходить в школу». Большинство его друзей – девочки. «А как ты себя представляешь во взрослом возрасте?» – спросила его Анджелло. Он ответил: «Я, наверно, буду папой, который иногда любит быть девочкой, а иногда любит быть мальчиком». Анджелло объясняет: «Это очень отличается от случая, когда девятилетний ребенок мужского пола приходит и говорит: „Я хочу быть мамой, когда вырасту“». Такие дети воображают себя кем угодно вне всяких условностей. Воображение когда-то было бы поставлено под сомнение; теперь все пересматривается.

Принадлежность к чему-то – это одна из вещей, которая делает окружающее бытие понятным и сносным, и может быть очень трудно жить в бинарном мире и делать выбор, отличный от предлагаемого системой. Терапевт, который работает с детьми с различными проблемами, сказал мне, что гораздо труднее быть амбидекстром, чем левшой. Непереносимость отнесения себя к какой-либо группе иногда может быть позой, членством в меньшем клубе внутри антиклуба, но часто она оборачивается неспособностью принятия себя, обусловленной не тем, что гендерная неопределенность – это так здорово, а тем, что человеку не подходят ни бинарность, ни гендерный спектр. Такие переживания выражают широкое видение, лежащее вне системы.

Когда я познакомился с Бриджит Маккорт в 2009 году, ее сыну Мэтту было семь с половиной лет, и он одевался, как девочка, уже три года[1588]. У него были длинные красивые светлые волосы и явно мальчишеские манеры. Когда Бриджит впервые согласилась купить ему несколько платьев в «Гудвилле», она думала, что они будут просто для переодевания, но Мэтт имел в виду не это. Через несколько недель пришло время выбирать осеннюю одежду. «Я позволила ему решить, какую одежду он хочет, – сказала Бриджит. – Он пошел в отдел для девочек и снова выбирал женскую одежду. Я просто решила тогда: „Мы будем принимать это день за днем“. Он довольно ясно говорит, что он мальчик. Ему комфортно в его теле, но он любит девчачьи вещи. Его раздражает маркировка вещей. Я сказала ему: „Мэтт, если бы мне сказали, что я не могу больше носить брюки, это было бы ограничение для меня. Так что я могу понять твои чувства в отношении платьев“».

Тот, кто не соответствует стереотипам своего гендера, но тем не менее отождествляет себя с ним, не имеет четкого пути. Когда я встретил Мэтта, он был похож на длинноволосого мальчика в платье. Взрослые транслюди, которые, похоже, не смогли вжиться в свой пол, выглядят печальными; всякий раз, когда я видел какого-нибудь мужчину средних лет в платье, я чувствовал боль. У ребенка этот эффект был ошеломляющим, как будто он только что вообразил себя живым. «Долгое время для него было важно, чтобы люди знали, что он мальчик, – рассказывала Бриджит. – В парке он подводил ко мне другого ребенка и говорил: „Мама, скажи им“. Теперь он понимает, что проще позволить какому-то случайному человеку обращаться к нему, как к девочке». Я поинтересовался, не боится ли Бриджит за его физическую безопасность. «Я больше беспокоюсь о том, что он потеряет уверенность в себе, – сказала она. – Мне было бы больно видеть, как он замыкается в себе».

Существует постоянное напряжение между подстройкой трансребенка к нормам мира и подстройкой мира к нормам трансребенка. Когда Николь Осман повела свою дочь Аннеке на встречу с Санта-Клаусом в местном торговом центре, она боялась, что Санта либо посмотрит на Аннеке и назовет ее мальчиком, что может вызвать проблемы, либо узнает ее имя и пообещает ей девичьи игрушки, что будет еще хуже[1589]. Она попыталась объяснить возможную проблему Аннеке, но Аннеке сказала: «Санта знает, кто я, и Санта знает, что мне нравится». Николь видела, как рушится их Рождество. Затем она заметила эльфа, который развлекал толпу, пока они ждали. Она отвела его в сторону и попросила передать сообщение «наверх»: Аннеке – девочка, но она хочет мальчишеские игрушки. «Кому-нибудь еще из тех, с кем вы беседовали, приходилось подкупать эльфа?» – Николь грустно усмехнулась.

В четыре года Аннеке сказала, что хочет короткую стрижку. Николь предложила стрижку боб, но Аннеке захотела стрижку ежиком, как у папы. Люди начали принимать ее за мальчика. Николь боялась, что это расстроит Аннеке, но ее расстраивало именно то, что Николь поправляла других людей. В школе Аннеке отвергали и девочки, потому что она хотела играть с грузовиками и увлекалась футболом, и мальчики, потому что она была девочкой. Ее отец, Бен, был обеспокоен. «Поскольку никто не играл с ней, я появлялся с футбольным мячом на перемене, и мы начинали игру, – сказал он. – Один за другим ученики присоединялись к игре. Я постепенно выходил из игры, и довольно скоро все уже хотели играть с ней». Николь рассказывает: «Я сказала ей, что я не брею ноги; я не ношу макияж; я не принцесса. Бывают действительно удивительные, классные девочки, которые любят спорт, футбол. В то же время есть девочки, которые чувствуют, что произошла очень большая ошибка, что они действительно должны были родиться мальчиками. Последовала долгая пауза, и я ожидала, что она скажет: „Ну, я одна из тех классных девочек“. А она ответила: „Я думаю, что произошла большая ошибка“».

Я познакомился с Аннеке, когда ей было 12 с половиной лет. Она подавала себя в мужском стиле, но считала себя девушкой. Аннеке нашла себя в хоккее. «В хоккее я более мужественна, – сказала она. – Но иногда я действительно чувствую себя девочкой в школе, потому что мальчики странные. Я хочу взять что-то и от одного, и от другого гендера. В последнее время я думала о том, чтобы принимать тестостерон, все еще играть в хоккей с девушками и быть девушкой, но иметь более низкий голос. Это всего лишь мысль». Хотя Аннеке не хотела делать переход или жить как мужчина, она также не хотела, чтобы у нее росла грудь, и принимала люпрон. «Я открыто говорю друзьям, что делаю инъекции гормонов, и именно поэтому у меня не происходит полового созревания и всего, что с ним связано».

У Николь и Бена всегда были несколько нестандартные отношения. Николь работала полный рабочий день, в то время как Бен сидел дома с Аннеке и ее младшей сестрой. «Мы постоянно играли эти роли, – сказала Николь. – Но флюидность – это непросто. Иногда Аннеке ходит в туалет для девочек, иногда в туалет для мальчиков. Это все еще выходит за рамки нормы». Аннеке сказала: «Все люди разные, верно? Быть другим можно, к примеру, катаясь на скейтборде по всей Америке или плавая в течение получаса без остановки. Мой способ быть другим – это гендерфлюид. На футбольном поле жизни я просто не вратарь, а полузащитник. Я – это я, тот, кто я есть».

Когда Вики и Чет Пирсолл гуляли со своим сыном, люди обычно думали, что он девочка[1590]. «Его отец был американским футболистом и профессиональным лыжником, – сказала Вики. – Хью никогда не любил мячи. В два года его любимым занятием было носить мои красные туфли на высоких каблуках, полотенце для волос на голове и все то, что он мог задрапировать, как сари». Когда Хью вырос, Чет попытался установить границы. Он говорил Хью, что тот не может выходить из дома в девичьей одежде, а когда Хью спросил, почему нет, Чет ответил: «У тебя есть пенис». Хью сказал: «Ладно, давайте избавимся от него». Чет был потрясен. Вики читала, что большинство детей, которые хотят сменить пол, не любят себя. Но только не Хью. «Хью считал себя котенком», – сказала она. Вики и Чет присоединились к ежемесячной группе поддержки. «Отец сломался, заплакал и рассказал, как он вырвал куклу Барби из рук своего сына, оторвав ей голову. Все приходили в эту группу и думали, что их пережитый опыт уникален, но все было, как по учебнику. Дети делали все одинаково». Вики беспокоилась о том, как уберечь своего ребенка от травм. «Я всегда спрашивала транслюдей, которые приходили поговорить с нами: „Что вы хотели бы услышать от своих родителей?“ Они начинали рыдать. Меня поражала эта жестокость».

Когда Хью было восемь, он начал осознавать, как его воспринимают другие люди. «Он стал гораздо больше следить за тем, как ведет себя, – сказала Вики. – Он был счастливым ребенком, но были времена, когда он чувствовал себя действительно одиноким, особенно с четвертого по шестой класс». В десять лет Хью создал магазин как ювелир, работающий с полудрагоценными камнями, и быстро нашел в интернете рынок для своих творений. В течение двух лет он начал заниматься и дизайном сумок. «Примерно с 12 лет он очень внимательно следит за тем, чтобы его понимали правильно, – сказала Вики. – Это не „Поди сюда“, а „Я знаю, что я делаю“. Мой муж был обеспокоен тем, что его избили. В десять лет мы записали его на тхэквондо, и в мае этого года у него будет черный пояс». Когда Хью подавал заявление о смене школы в девятом классе, перед каждым собеседованием он обсуждал с матерью, какую сумку взять для своих бумаг – это может быть сумка, похожая на портфель, или это может быть что-то экстравагантное. Перед одним собеседованием он выбрал розовую сумку Prada для документов. Его приняли в школу.

К тому моменту, как я познакомился с Вики, Хью было 14 лет, он был почти шести футов ростом, но его все еще принимали за девушку; женственность сквозила в языке его тела и наклоне головы. Вики сочла идею об операции не воодушевляющей, но поддержала бы его, если бы он пошел этим путем; однако он не проявил к этому никакого интереса. Принятие родителями его гендерной игры не подтолкнуло его к переходу, так же как их игра в мяч с ним не превратила бы его в спортсмена. «Когда он был маленьким, я просто не могла это понять, – сказала Вики. – Все, что нам действительно нужно было выяснить, – это как добраться до точки, где мы можем больше не стесняться его особенностей, что-то говорящих и о нас самих».

Эмми Вернер, одна из основоположниц позитивной психологии, много писала о гендерных ролях и их связи с жизнестойкостью и обнаружила, что дети с высоким уровнем жизнестойкости полностью преодолевают традиционные гендерные роли[1591]. «Мужчины могут быть очень напористыми, но они могут и плакать, когда это необходимо. Женщины могут быть очень заботливыми, но они очень независимы и автономны. Воспитание детей в очень традиционных гендерных ролях может быть не очень полезно, когда речь заходит о встрече с нестандартными жизненными ситуациями».

В сфере гендера то, что было прогрессивным два года назад, сегодня консервативно; Брилл приводит в качестве примера одну мать из Окленда, которая подала жалобу, утверждая, что политика школы в отношении трансгендерных детей не касалась гендерфлюидных детей. Некоторые транслюди обеспокоены таким развитием событий. Рене Ричардс, боровшаяся за право играть в профессиональный женский теннис после перехода в 1970-х годах, сказала: «Бог создал нас на этой земле не ради гендерного разнообразия. Мне не нравятся дети, которые экспериментируют», а затем: «Я не хотела быть трансом в середине между чем-то и чем-то, третьим полом или еще кем-то фриковым и нереальным»[1592]. Уверенность Ричардс в том, что Бог действительно хотел, чтобы люди были такими трансгендерами, как она, а не как некоторые другие, предполагает странную близость к Создателю. В 2011 году певец Джастин Вивиан Бонд говорил о переходе без операции. «Мне нравится мой пенис, и я его сохраняю, но я создаю транстело – физическую запись на моем теле и медицинскую запись о том, что я трансгендерный человек. Меня заводят люди, которые действительно являются самими собой. Это не природа против воспитания. Это воспитание вашей природы»[1593].

Когда Эли Руд еще был Эммой, он не ненавидел свое женское тело, а оно не чувствовало, что придется убить себя, если оно не сможет получить доступ к гормонам и хирургии[1594]. У Эммы была хорошая жизнь маскулинной лесбиянки. Когда она стала мужчиной, то не была особенно мужественной. Эли обладает как мужскими, так и женскими достоинствами, и изменение его тела не сильно поменяло их. Эли Руд сделал переход просто потому, что это казалось логичным; несмотря на диагноз «расстройство гендерной идентичности», он принял свою смену пола как повод для внесения ясности.

Эмма и ее близняшка Кейт выросли в Портленде, штат Орегон. Их мать, Джоанна, забеременела во время случайных связей, но сохранила детей. Эмма оказалась лесбиянкой; она любила галстуки; носила стрижку ежиком. Она бинтовала свою грудь, но не сильно, и при росте пять футов семь дюймов примерно в половине случаев ее воспринимали, как мужчину. Она поступила в колледж в 15 лет. «Я знала, что она ищет свое племя, но я скучала по ней. В некотором смысле было бы труднее иметь одаренного ребенка, чем ребенка, который был гендерным нонконформистом», – вспоминает Джоанна.

По окончании колледжа Эмма открылась своей матери и сестре как транс. Вспоминая об этом при нашей общей встрече, Джоанна сказала: «Мне казалось, больно думать: „Может быть, я какая-то ненормальная“. Ты была классной лесбиянкой и была очень органична в этом. Тебе было грустно от этого и очень страшно». Эли вспоминал: «Я все время задавался вопросом: „Я действительно транс?“ Ведь обычно люди чувствуют себя несчастными, жалкими, отверженными, а я нет. Наконец мой психотерапевт сказал: „Вам не нужно быть полностью несчастным, чтобы искать варианты сделать себя счастливее“». Летом 2005 года, в возрасте 20 лет, Эли переехал в Нью-Йорк и стал просить окружающих называть его новым мужским именем. Представившись мужчиной, он устроился на работу в библиотеку Колумбийской школы социальной работы. К апрелю 2006 года он хотел сделать операцию на верхней части. Его мать предложила оплатить половину расходов, продав для этого свою машину. Эли отрастил бороду, как и большинство трансмужчин, чтобы исключить поводы для сплетен. «Были некоторые связанные с тестостероном эмоциональные и когнитивные изменения, но трудно отделить, где влияние эндокринологии, а где психосоматики, – рассказывал он. – Я стал менее терпеливым и легче расстраиваюсь. У меня больше проблем с концентрацией внимания и чуть заторможенная речь. Потребовался переход, чтобы понять, насколько мне не нравилось мое тело раньше. Переход – это действительно второй переходный возраст. Мне очень повезло, что я пришел к нему прямо на хвосте моего первого переходного. Я не жалею о том первом половом созревании. Это обогатило мой опыт». Он на минуту задумался. «Если бы раньше мне было намного труднее даже думать о переходе, я бы этого не сделал. У меня не было желания меняться. Но я решил действовать именно так. Люди принимают решение, проводить химиотерапию или нет. Люди принимают решение, пить антидепрессанты или нет. Это не значит, что они не больны раком или не страдают от депрессии».

Эли пошел в гражданский суд Нью-Йорка за тем, чтобы просто поменять имя. Его просьба была отклонена судьей, который сказал, что не хочет «судить о гендере». По закону в смене имени может быть отказано только тем, кто пытается уклониться от кредиторов или хочет сбежать от судимости. «Люди все время обращаются за подобным и меняют свое имя на какое-нибудь Bunny Superstar, – сказал Эли. – А я меняю свое с Эммы на Эллиота». Судья хотел получить медицинское доказательство того, что Эли меняет пол. Он мог бы поменять имя, но был возмущен такой ситуацией; Американский союз защиты гражданских свобод взялся за его дело, и судья изменил имя на Эллиот.

Отец Эли, отсутствовавший все его детство, всегда лучше относился к мужчинам и, по мнению Эли, предпочитает иметь сына, нежели дочь. «Он чувствует себя достаточно компетентным, чтобы дать какой-нибудь отцовский совет сыну в духе: „Смотри, не обрюхать кого-нибудь“, – рассказывает Эли. – Он действительно так сказал. Он пошутил. Но все равно это немного странно». «Мои родители не очень-то мне помогали, – говорит Джоанна. – Я сама училась. Мне повезло, что каким-то образом у меня были силы, чтобы добиться всего, и мне повезло, что я родила ребенка, у которого оказались силы, чтобы добиться всего». Эли пытался понять, идентифицировать ли себя как транса или просто как мужчину. «Некоторые люди говорят: „Я человек с транссексуальной историей“. Хороший оборот речи. Я встречаюсь с одной женщиной уже два года. В прошлом она встречалась и с мужчинами, и с женщинами. В наших отношениях есть элементы, которые она называет „лесбийскими“, и она говорит, что ей очень повезло иметь парня, который знаком с лесбийской ориентацией. Мы оба сильно чувствуем, что мы не натуралы, поэтому у нас нет отношений с противоположным полом, хотя я парень, а она девушка». Позже Эли написал: «Я не чувствую, что мой пол сильно изменился. Я все тот же слегка изнеженный маскулинный человек, каким был всю жизнь».

Единственное сожаление – для всех них – это потеря репродуктивной функции. Джоанна выбрала морского конька в качестве семейного символа, потому что самец морского конька держит свое развивающееся потомство в выводковой сумке, появляющейся после родов, которые могут длиться несколько дней. Кейт писала: «Эли скоро станет бесплодным благодаря тому самому лечению, которое сделало возможным его видение себя как отца. Поэтому мы ждем того дня, когда наука сможет сделать из него морского конька»[1595]. Бесплодие может быть самой дорогой ценой перехода; многие транслюди, которых я встречал, говорили о стремлении иметь детей, но трансмужчинам в основном не нравилась идея беременности, а трансженщины в основном оплакивали свою неспособность сделать это. Они хотели сохранить способность зачать ребенка, как заложено природой, но наша наука далека от того, чтобы сделать это возможным; этот вопрос, как и любой другой, определяет ограничения перехода.

В начале своего перехода Эли написал в блоге: «Иногда я чувствую, что парень, которым я и являюсь – этот парень Эли, – где-то там, ждет, когда я найду его, ждет, когда я выясню, как стать самим собой. Я волнуюсь, потому что все кажется неопределенным, и я не знаю, где искать ориентиры, и страшно, что я никогда не найду его. Но один очень важный для меня человек однажды сказал: „Все в порядке. Ты сильный. А Эли? Он сам найдет тебя“»[1596].

Международный олимпийский комитет (МОК) уже давно требует, чтобы спортсменов проверяли на гендер. Первоначальным методом было физическое обследование; затем – измерение уровня гормонов; затем – сканирование хромосом. Причина такого тестирования ясна. Если бы мужчины и женщины не соревновались отдельно в легкой атлетике, почти все чемпионы были бы мужчинами, потому что тестостерон усиливает физические возможности организма. Но само тестирование было чревато противоречиями и проблемами.

В 2009 году южноафриканская бегунья Кастер Семеня была подвергнута гендерному тестированию после того, как она выиграла золото в женской гонке на 800 метров на Чемпионате мира Международной ассоциации легкоатлетических федераций (IAAF)[1597]. IAAF предположила, что у нее может быть «редкое медицинское состояние», которое обеспечивает несправедливое преимущество. Тесты показали, что у Семени присутствовали яички, а уровень тестостерона был в три раза выше, чем у среднестатистической биологической женщины. После этого спора МОК заявил, что женщины с гиперандрогенией могут быть дисквалифицированы. Но идея существования нормативного уровня андрогенов для женщин – фикция; индивидуальные уровни варьируются в широких пределах. МОК требует, чтобы любые нарушения рассматривались группой экспертов, которые принимают решения в каждом конкретном случае и строго конфиденциально. Еще до этого недавнего спора Арне Люнгквист, председатель медицинской комиссии МОК, сказал: «Нет научно обоснованной лабораторной методики, которая позволит различать мужчину и женщину»[1598]. О своем унизительном испытании Семеня отозвалась: «Бог сделал меня такой, какая я есть, и я принимаю себя»[1599].

Адвокат и правозащитник Шеннон Минтер проводит большую часть своего времени в суде, избегая онтологических вопросов и сосредоточиваясь на жизненных историях людей, которых он представляет[1600]. В деле Кантарас против Кантарас Минтер выступал от имени трансмужчины, который разводился с женой. Жена оспаривала его право называться законным отцом, апеллируя к невозможности считать его мужчиной – и, следовательно, настаивала на незаконности их брака; во Флориде не разрешаются однополые браки или усыновление. Когда дело было предано огласке на судебном телевидении, Майкл Кантарас, который жил полностью ассимилированной жизнью, был жестоко разоблачен. Пожилой республиканский судья-гетеросексуал был вызван из отставки, чтобы вести дело. Минтер вызвал родителей своего клиента в качестве свидетелей и увидел, что мнение судьи меняется день ото дня. «Мама Майкла сказала: „Мне так больно слышать, как кто-то говорит о Майкле, даже в прошлом, в женском роде“, – вспоминал Минтер. – Вот женщина, которой судья мог причинить боль. И он больше этого не делал». Судья в конце концов написал: «Транссексуальность – это чрезвычайно сложная и трудная проблема, заслуживающая самого высокого уважения и сочувствия. Лишение таких людей основного права на вступление в брак нарушает их конституционные права и унижает их как людей»[1601].

Минтер считает, что объединяющая задача для гендерных активистов – создание общества, в котором гендерная проблематика не закреплена как юридическое понятие. «Все, кроме такого варианта, повлечет за собой значительную непоследовательность, – сказал он. – Нет никакого разумного, а тем более – научно обоснованного способа классифицировать людей по признаку расы. Верховный суд это признал. Мы не указываем расу в свидетельстве о рождении; раса больше не является юридически значимой категорией, кроме как ради самоидентификации. Это должно произойти и с гендером». Минтер добавил, что эту позицию не следует путать с несколько устаревшим феминистским идеалом отмены пола. «Люди очень привязаны к своему полу. Да, конечно. Это гораздо больше похоже на религию. Было бы шокирующим думать, что правительство может определить чью-то религию. И должно быть шокирующим и то, что правительство может определить чей-то пол». Решимость Минтера исходит из личной истории. Будучи человеком 50 с небольшим лет, обладающим выдающимися достижениями и широким кругом друзей, он сказал: «За неделю до своей смерти мой отец впервые представил меня кому-то как своего сына, и это значило для меня больше, чем все, что когда-либо со мной случалось».

Изучая случаи инвалидности, я неоднократно сталкивался с евгенической идеей Питера Сингера о том, что не все люди являются личностями; в трансгендерных исследованиях есть прогрессивная идея о том, что не все мужчины имеют мужские тела. Хотя Сингер и трансзащитники, по-видимому, находятся на противоположных концах спектра, на каком-то уровне они используют один и тот же аргумент: изменение социальных норм и развитие науки заставили нас поставить под сомнение основные принципы структурирования человеческого общества. Книга Бытия описывает рождение мира в категориях: Бог создал травы и деревья, затем китов и рыб, затем домашних и диких птиц, затем скот и ползучих животных и зверей, затем людей, чтобы иметь власть над всем остальным. «Мужчину и женщину сотворил Он»[1602], – говорится там. В великой истории творения люди и животные занимают категории, которые никогда не могут пересечься, подобно тому, как это делают мужчины и женщины. В XXI веке появляются новые аргументы в пользу того, что некоторые люди не являются личностями, что некоторые люди не являются людьми, что некоторые мужчины являются женщинами, что некоторые женщины являются мужчинами, что некоторые люди являются личностями, но не являются ни женщинами, ни мужчинами. Глобализация размыла национальную идентичность, а смешанные браки скомпрометировали расовую идентичность. Мы любим категории и объединения так же сильно, как когда-либо; но речь лишь о том, что те из них, которые мы считали неприкосновенными, оказываются не такими, а другие, о которых мы никогда не имели и представления, занимают их место.

Когда Кэрол и Лорен Маккерроу познакомились, она заняла второе место на конкурсе «Мисс Техас», а он оканчивал факультет офтальмологии за пределами Форт-Уэрта[1603]. Когда они поженились, он привез ее домой в Хелену, штат Монтана. Они усыновили Марка, потому что думали, что не могут иметь собственного ребенка. Однако Кэрол забеременела Полом (который позже стал Ким) примерно в то время, когда они привезли Марка домой; Кэрол родила еще одного сына, Тодда, пару лет спустя. У Марка были проблемы с поведением. «Всякий раз, когда звонили из школы, – вспоминала Кэрол, – звонили либо по поводу церемонии награждения Пола за академические или спортивные успехи, либо чтобы сказать мне, что Марка за что-то отстранили от занятий». В то время как все беспокойство было сосредоточено вокруг Марка, Пол втайне боролся с гендерной проблемой. «Когда мне было десять лет, у меня было одно ежедневное дело, – вспоминала Ким. – Очень рано утром я обычно переодевалась в женское, потому что думала, что никто меня не видит. Затем я отшвыривала одежду и молилась, чтобы какая-то сила рассеяла то, что делало меня не похожей ни на кого из тех, кого я знала».

Пол стал отличным спортсменом и был квотербеком в своей школьной футбольной команде. «Это был способ быть нормальным и отключить свой мозг, – рассказывает Ким. – Если вам неудобно в вашем теле, вы хотите контролировать это тело, то спорт – действительно хороший способ это сделать». Пол был выпускником и старостой класса в средней школе Хелены, где ему прочили большой успех. «Я знала слово manqué, как в выражении artiste manqué („пропащий художник“), – говорит Ким. – Это было мое слово, для меня оно означало означало: „О, если бы вы только знали“».

Пол отправился в Беркли и провел свой первый год, 1988-й, за границей. «Все остальные едут во Флоренцию или Париж, – рассказывала Ким. – Я еду в Норвегию, потому что собираюсь прятаться долгой темной зимой, читать Беккета, пить ежевичный чай и голодать. Я ехала с мыслью: „Все это надо прекратить“. Через пару месяцев я уже думала: „Я не могу ничего прекратить“». Некоторые люди определяют конкретную дату перехода; Ким описала ее как длящуюся с 1989 по 1996 годы. Она переехала в Сан-Франциско и старалась видеть старых друзей и семью как можно меньше; единственным человеком из ее предыдущей жизни, который знал обо всем, был ее брат Тодд, открытый гей. Он был добродушен и пережил каминг-аут без особых проблем, но она держала его на расстоянии. «Ким» было самым нейтральным именем, которое она могла придумать, и она изменила свою фамилию на Рид, ее старое второе имя, чтобы начать все сначала. Тем не менее Ким чувствовала себя неловко и искусственно; ей потребовалось пять лет, чтобы начать гормональную терапию. «Я не была уверена в том, кто я такая, – сказала Ким. – Я даже не была уверена, что гендер – это точно выбранный путь. Это ужасно сложно, ужасно дорого, это приводит к изоляции, и даже только практическая часть всего этого мероприятия очень трудна». Сегодня, однако, Ким обладает естественной женственностью. Однажды, когда мы с ней сидели, кто-то подошел к ней и сказал: «Моему другу очень тяжело дается переход. Вы так расслаблены; как вы научились всем этим жестам?» Ким ответила: «Когда я пыталась переключиться, я слишком много задумывалась о том, как двигаюсь, и только когда я начала забывать об этом, я стала такой, какая есть на самом деле».

Зимой 1995 года у младшей сестры Кэрол, Нэн, был диагностирован рак толстой кишки. Когда Ким, все еще Пол для семьи, звонила своей тете, она разговаривала и с матерью, но на тот момент они не видели друг друга уже почти пять лет. Но, когда Нэн умерла, Кэрол ожидала, что Пол приедет на похороны. Ким, которая уже больше года принимала гормоны, несла гроб, и внимание привлекала только ее прическа в виде хвостика. «Это были похороны, – сказала Кэрол. – Но он выглядел таким грустным, а я все еще не понимала. Месяц спустя Пол позвонил и спросил: „Вы когда-нибудь задумывались, когда я рос, был ли я доволен своей сексуальной идентичностью?“ Я сказала: „Я думала, что ты золотой ребенок“. Он ответил: „Ну я же одевался, как девочка“». Кэрол была сбита с толку. «Мне было очень грустно из-за всех тех мучений, которые он пережил и о которых я даже не подозревала», – сказала она. Ким отправила матери стопку медицинских файлов. «Мне не нужно было читать никаких брошюр, – сказала Кэрол. – Для меня все было так: „Я люблю своего ребенка; тот умный, заботливый, юморной человек все еще там внутри“. Все, что я хотела знать – это: „Теперь ты счастлива? Тебе комфортно?“» Но рассказать обо всем Лорену она боялась.

Ким однажды сказала: «Когда я совершила переход, чувствовала, что вылезла из гидрокостюма, который носила всю свою жизнь. Представьте себе этот невероятный порыв, тактильные ощущения, как будто ваше тело только что проснулось. Но я также чувствовала, что этот новый человек не может вернуться домой, и я начала уничтожать все свои связи с Монтаной. В то время я не знала, насколько глубоко все это опечалит меня, и в качестве компенсации я начала превращать свой родной город в место, куда мне действительно не нужно было возвращаться». Это изгнание продолжалось даже после того, как обо всем узнал Лорен; больше никто в семье не должен был знать. Марк попал в автомобильную аварию и получил черепно-мозговую травму, что привело к еще более странному поведению, чем раньше, и Ким боялась его реакции. «Я чувствовала себя обязанной сказать Марку, но думала, что он причинит мне боль, и чувствовала себя слишком уязвимой», – вспоминала Ким. Кэрол рассказывала: «Марк периодически спрашивал: „Я когда-нибудь снова услышу Пола?“ – и становилось все хуже и хуже. Но Ким ответила: „Если знает Марк, значит, знает вся Монтана, и я просто еще не готова к этому“. Ким была права, потому что Марк хотел что-то узнать о Поле. Марк хотел бы сказать: „Ну, по крайней мере, я более нормальный, чем оказался ты“».

Лорен заразился гепатитом в медицинской школе; в то время как внутри Ким происходили все эти метаморфозы, его состояние ухудшалось. Он был в очереди на пересадку печени, но когда ему было 62 года, ему не дали приоритет. Летом 2003 года он решил навестить каждого из своих детей. Ким переехала в Нью-Йорк, сказала родителям, что она лесбиянка, и начала встречаться с женщиной по имени Клэр Джонс. Кэрол и Лорен ужинали с Ким и Клэр вечером по приезде. «Я начала чувствовать себя лучше, – сказала Кэрол. – Я полюбила Клэр в ту же минуту, как встретила ее. Я так волновалась, что Ким останется одна. Как только я увидела Клэр, я выдохнула с облегчением».

Несколько месяцев спустя Лорен упал в обморок и был экстренно доставлен на «скорой» в Денвер. Ким немедленно полетела к родителям. Она приехала в больницу за несколько часов до смерти отца, пока ее братья еще договаривались о транспортировке в Колорадо. Ким позвонила Марку, когда он садился в самолет, и сказала: «Я была вне пределов досягаемости. Я не знала, как с этим справиться, но теперь из-за смерти отца мы все будем вместе, и тебе нужно знать обо мне». В аэропорту Денвера Ким дала Марку свою визитку и сказала: «Вот мои телефонные номера. Ты можешь звонить мне в любое время». В этот момент Кэрол расплакалась – не из-за Лорена, а потому что Ким и Марк снова говорили друг с другом. Там они были все вместе, в чужом городе, скорбящие из-за того, что их туда привело, но в то же время более сплоченные, чем были в течение многих лет. Позже в тот же день Кэрол, Ким, Марк и Тодд отправились в Монтану на машине. Во время долгого путешествия Ким общалась с Марком и пыталась ответить на его многочисленные вопросы. Он был озадачен, но не зол. Всякий раз, когда на равнинах Вайоминга удавалось поймать связь, Ким звонила дядям, тетям и двоюродным братьям. «Мой отец умер, – вспомнила Ким. – Их трясет. Они узнают новости обо мне. Но они отвечают: „Мы просто рады, что ты вернулась“».

Кэрол решила устроить чаепитие для друзей в Хелене, которые могли бы помочь распространить информацию о Ким, чтобы ей не нужно было обсуждать этот вопрос на похоронах. «Моя мама, благослови ее Бог, просто управилась с этим, – сказала Ким. – Люди действительно не могли закатить истерику, поскольку были убиты уходом моего отца, это заставило их быть добрее». Ким была в аэропорту, забирала Клэр, когда начиналось чаепитие. Кэрол пригласила 19 женщин и пастора из своей церкви. Она кратко объяснила про переход Ким, а затем сказала: «Не моя вина, что мой ребенок почувствовал себя не тем человеком, которым я его считала, но я горжусь той личностью, что спрятана внутри, – она замечательный человек. Я люблю ее. Я не знаю, нужно ли вам знать что-нибудь еще, но это все, что нужно знать мне». После минутного молчания, пока у гостей укладывалась в голове эта информация, кто-то сказал: «Аминь». Кэрол произнесла: «Я говорю это сейчас и не собираюсь говорить об этом снова до конца выходных. Я хочу сосредоточиться на поминании Лорена и чествую его жизнь и его память». Когда я спросил Кэрол, почему она не столкнулась с общественной ненавистью, которую я наблюдал во множестве других семей, она сказала: «Я думаю, что это из-за того, как мы жили до этого». Ким добавила: «Мой папа никогда не хватал быка за рога, как могла моя мама. Чаепитие в каком-то смысле благодаря ему, что он мог бы организовать. Но в каком-то смысле благодаря ему это объяснительное чаепитие произошло. Он был бы рад тому, что его смерть заставила все встать на свои места».

Сью О'Лири была гостьей на чаепитии; ее сын, Тим О'Лири, который был самым близким другом Пола, был в городе на похоронах. «В похоронном бюро можно было увидеть тело моего отца, и все друзья, которые узнали об этом, были там, – рассказывает Ким. – Я сказала, что не поеду, потому что хочу сохранить память о живом отце, но в действительности я струсила. Не успела я опомниться, как Тим и все те парни, которых я знала в старших классах, по сути – вся футбольная команда, открывают нашу входную дверь, у них под мышками ящики с пивом, а Фрэнк Майо говорит: „Да, мне приснилось, что мы все были толстыми, лысыми и старыми, а ты была девочкой“. И вот я была в гостиной, в которой выросла, Клэр сидела на диване, потягивая дешевое пиво, а снаружи в сугробе охлаждалась еще пара ящиков. Этот парень обнимает Клэр, они смеются, и я подумала в тот момент: „Все будет просто отлично“».

На следующий день были похороны. Кэрол вспоминала: «Я совсем не знаю Библию, но есть один стих, который все знают, От Иоанна 3:16, и в нем говорится: „Ибо так возлюбил Бог мир, что всякий верующий в Него не погибнет, но будет иметь жизнь вечную“. Я вцепилась в мысль о том „всяком“, и держалась за него в тот день похорон. Когда мне говорили: „Я вижу Марка, я вижу Тодда, но я не вижу Пола“, я отсылала их к друзьям, которые пришли на мое чаепитие».

Когда несколько дней спустя Ким и Клэр вернулись домой из Хелены, Ким решила сделать документальный фильм, который начнется с 20-й встречи выпускников ее школы той осенью; Марк оставался в начальной школе на второй год, поэтому они закончили одновременно, и оба планировали поступать. Фильм «Блудные сыновья» показывает уход Ким из ее географического сообщества в сообщество, соответствующее ее идентичности, деградацию Марка, огромный стресс, в который он вогнал семью, и сложную, амбивалентную любовь Ким к ее брату. В фильме много о детстве, которое Ким разделила с Марком и Тоддом, включая кадры, снятые ее отцом, когда она была еще Полом, защитником в бейсбольной команде. В начале фильма травма головы Марка цементирует его чувство прошлого, так что он устремлен только назад, в то время как переход Ким означал, что она смотрит только вперед. Поскольку изменяющаяся и неизменная части ее идентичности сталкиваются, она воплощает ту самую историю, которую давно хотела отменить. Когда Ким появилась на шоу Опры со своей матерью для продвижения фильма, Опра показала фрагмент, в котором Марк обвинил свою мать в том, что, одобряя Ким, они попрали библейские заветы. Опра сказала: «Так что? Вы верите в Бога?» «Я верю в своего ребенка», – ответила Кэрол.

Через шесть месяцев после нашего знакомства однажды вечером Ким взволнованно позвонила мне с приглашением. Пастор из ее церкви в Хелене организовывал уик-энд «Блудных сыновей»: показ в пятницу вечером, семинары в субботу, чтобы обсудить вопросы, поднятые фильмом, и проповедь Ким в воскресенье – все, по совпадению, накануне дня рождения Кэрол. Я приехал в Монтану на несколько дней раньше. Годом ранее Кэрол пригласила к себе домой 26 человек, чтобы посмотреть фильм. «Я беспокоилась о некоторых из этих людей и предупредила их супругов, что я тревожусь, – объяснила она. – Но они с большой гордостью сказали в конце вечера: „Видишь? Все в порядке, Кэрол. Тебе не стоило волноваться“». Один из этих людей был старым другом, который недавно потерял жену, и в конце показа он казался взволнованным. Кэрол спросила, все ли с ним в порядке, и он ответил, что нет. «У меня екнуло сердце, – сказала мне Кэрол. – Потом он сказал мне, что просто понятия не имел, насколько все серьезно с Марком и как много я взвалила на свои плечи». Кэрол и Дон сблизились во время разговора, и к моменту, когда я поехал в Хелену, они уже стали парой; два года спустя они пригласили меня на свою свадьбу. За завтраком в день рождения Кэрол я застал ее разъяренной и грустной. Она протянула мне Helena Independent Record, где на первой странице красовался заголовок: «Блудный сын Хелены возвращается женщиной»[1604], а ниже: «Бывший квотербек средней школы Хелены представляет фильм, рассказывающий историю изменения пола». Ким была на фестивале в Исландии и должна была приехать только на следующий день. Когда мы с Кэрол пошли в церковь, чтобы украсить ее к празднику, пастор сказала, что связалась с полицией, дабы организовать охрану на случай беспорядков или нападений. Кэрол всплеснула руками. «Фильм должны были посмотреть здесь рано или поздно, и я не хотела, чтобы его просто крутили в нашем местном кинотеатре, The Myrna Loy, без какого-либо моего контроля, – сказала она. – Вот как все должно быть в моей церкви, где есть любовь. Но такие заголовки обесценивают его». Это стресс – быть раздетым догола перед маленьким городком, где ты прожил всю свою взрослую жизнь. Кэрол не хвастунья, не одинокий человек и не прирожденная активистка, поэтому она не нуждалась в том, чтобы рассказывать свою историю по причинам, которые мотивируют многих людей. Она сказала: «Я знаю людей, которым приходилось видеть счета своих сыновей, арестованных за детскую порнографию или долги, а Ким никому не причинила вреда; на самом деле она помогла многим людям». Тем не менее она была явно потрясена.

В вечер показа церковь Plymouth Congregational была переполнена, был даже длинный список желающих приобрести билет. Я сидел рядом с Кэрол в заднем ряду, и она проплакала большую часть фильма, ей пришлось дважды покинуть зал. Когда фильм закончился, Ким поднялась, и зрители начали аплодировать. Несколько человек встали, затем еще несколько, и затем уже все аплодировали стоя. Когда все закончилось, Ким пригласила свою мать наверх. К тому времени Кэрол уже успела изобразить на лице улыбку, и пока она быстро шла по проходу, все снова встали, а когда Кэрол подошла к алтарю, они с Ким стояли, обняв друг друга за плечи, а публика продолжала аплодировать. Храбрость Кэрол превратила показ в повод для триумфа. Теперь плакала только Ким. На приеме после показа я сказал одной из церковных дам, что Ким беспокоилась о том, какие пересуды вызовет фильм, и дама ответила: «Наши самые трудные разговоры случаются не с другими людьми, а с самими собой. Как только она определилась, кто она такая, мы были готовы к любым разговорам, которые нужны, чтобы убедиться, что она всегда знала, где ее дом».

В воскресенье пастор заметила, что она никогда не видела столько прихожан, кроме как на Рождество и Пасху. Там собрался весь клан Маккерроу; некоторым пришлось много часов ехать со своих ферм. Служба началась словами: «Мы молимся сегодня о благословении тех, кто подвергается насилию за то, что они такие, какие есть, и молимся за тех, кто это насилие осуществляет». Были спеты гимны, прочитана притча о блудном сыне, затем выступила Ким. Хотя притча обычно интерпретируется как история об отце, сказала она, это также история о сыне, который получает такой прием, которого он никогда не осмелился бы ожидать. «Позавчера вечером, когда здесь шел наш фильм, я вышла к колумбарию, где покоится прах моего отца. Стоя на коленях у места, где он обрел покой, я думала о многочасовых видеозаписях, которые он с любовью снимал во время моих бейсбольных матчей, и о том, как много тех же самых кадров сейчас показывали в этом святилище. Теперь это, конечно, не тот контекст, которого кто-либо из нас ожидал. Но я знала, что папа будет гордиться. И как раз в этот момент дул вечерний бриз, и в этом дуновении до меня донесся странно знакомый звук, я поняла, что на стадионе играли местные бейсбольные команды. Оркестр играл, а диктор ревел, и все эти старые кассеты играли здесь, на экране, и я знала, что всего в нескольких кварталах отсюда записываются новые видео. Те, кто записывает свои новые воспоминания на пленку, должно быть, из тех счастливчиков, что не знают о своих близких ничего, чего никак не ожидали. Им повезло, и они получили шанс быть встреченными дома со всепонимающей любовью. Я думала о том, как будут продолжаться все эти циклы жизни, и так много аспектов моей жизни слились в одно мгновение, в одно прекрасное, ошеломляющее, благословенное мгновение: прошлое и настоящее, родитель и ребенок, мужчина и женщина; боль, которую иногда приносит жизнь, и успокаивающая любовь, которая приветствует ее с распростертыми объятиями после изнурительного путешествия в далекую страну».

В тот день после службы мы с Кэрол отправились на долгую прогулку. Я сказал: «Вы хотели бы, чтобы Пол просто был счастлив быть Полом и оставался таким?» – «Ну конечно, – сказала Кэрол. – Конечно, хочу. Это было бы легче для него и для всех нас. Но ключевая фраза тут „счастлив быть Полом“. Он не был счастлив, и я так рада, что у него хватило смелости что-то предпринять. Нет, если бы он был счастлив быть Полом, любой желал бы этого, но поскольку это не так – я не могу представить себе мужество, которое потребовалось для этого. В эти выходные кто-то сказал мне: „Кэрол, Пол умер, и я еще не перестал оплакивать его“. Я этого не чувствую. Ким гораздо ближе к людям, чем когда-либо был Пол. Пол никогда не был плохим, он просто не присутствовал среди нас полностью. Он не обращал на нас внимания». Она засмеялась, а потом сказала с обожанием: «И посмотри, что мы получили! Ким!» И благодать, казалось, была одновременно причиной и следствием ее счастья в этом трогательном заявлении.

Работая над этой главой, я все время возвращался мысленно к прекрасным словам, которые Теннисон посвятил памяти Артура Генри Хэллама: «В тебе отвага, твердь, шутя, / Смешаться с грацией сумела; / К тебе доверчиво и смело / Тянулось ручками дитя»[1605][1606]. Принятые нами представления о мужественности и женственности – это современное тщеславие. Хотя Хэллам не был ни трансом, ни геем, его магнетизм заключался в этом смешении силы и мягкости, смелости и сострадания. Я помню, как впервые прочитал строки Теннисона, когда был подростком, думая, что он прославил этого друга за те самые качества, которые больше всего беспокоили меня во мне самом. Я хотел быть кем-то благородным, а не просто мальчиком, который потерпел неудачу в проявлении настоящей мужественности. Я хотел подражать тому, что было лучшим в моем отце и матери, в жизни ума, на который в первую очередь часто делают ставку мужчины, и сердца, где побеждают обычно женщины. Я видел в ободряющих словах Теннисона похвалу не андрогинному лицу, а замысловатой природе красоты. Мужественность и женственность здесь казались не замкнутыми в бинарной конкуренции, а сплавленными во взаимодействии. Любой человек с открытым сердцем должен знать, что мир давно бы иссяк без проводников, которые переносят мужские и женские смыслы через жестокие границы гендера. Это может быть слишком новым общественным явлением для того, чтобы уже обрести идентичность, но что изменилось, – так это характеристика таких людей – не их вечная добродетель, не их сверхъестественное, необходимое великолепие.

У меня прекрасная мужская жизнь, я проделал всю эту работу, но я знаю, что в 12 лет я бы выбрал быть женщиной, если бы это было легким и полным преобразованием. Возможно, это только потому, что быть женщиной казалось мне более респектабельным, чем быть геем, а 12 лет – это возраст конформности. Я не жалею о том, что я не женщина, так же как и о том, что я не был мощным футбольным героем или не родился в британской королевской семье; трансдети обычно считают, что они уже являются представителями другого пола, а я так никогда не считал. В конце концов, быть геем оказалось для меня счастливым путем, и, поскольку человек живет в непрерывном настоящем, я не чувствую, что страдания, которые я пережил, – это лишь постоянные потери (хотя моя последняя книга была, в конце концов, о депрессии; на моем пути свои проблемы).

И все же мне нравится представлять себе научно-фантастическое будущее, в котором гендерное несоответствие не повлечет за собой хирургических процедур, инъекций гормонов и социальной дезадаптации – общество, в котором каждый может выбрать свой собственный пол в любое время. Без физической травмы такие люди полностью соответствовали бы своему утвержденному полу, с полностью функционирующей репродуктивной системой и умом и сердцем того «я», которое они считают по праву своим. Если они хотят задержаться в середине гендерного спектра – физически, психологически или и так, и так – это тоже возможно. В таком фантастическом мире, мне кажется, многие люди предпочли бы попробовать жизнь с другим полом. Я всегда любил путешествовать, и, если бы кто-то предложил мне поездку на Луну, я оказался бы там в одно мгновение. Какое путешествие может быть более увлекательным и экзотическим, чем узнать, каково это – быть своей собственной противоположностью? Или, действительно, жить на какой-то неуловимой территории, для которой противоположности просто нет? Как бы я обогатился, если бы у меня был билет туда и обратно!

В то же время я знаю, что выбор может быть обременительным, утомительным и пугающим – особенно непривычный выбор. Моя первая книга[1607] была о группе советских художников, и я был с этими художниками, когда они приехали на Запад. Я помню, как один из них разрыдался в немецком супермаркете, где продавалось 20 разных марок сливочного масла, потому что просто не мог сделать выбор, который предлагала ему западная культура. Какая-то часть меня считает, что люди плохо умеют делать выбор: люди, которые не могут осознанно проголосовать на выборах при демократии, которые имеют рекордно высокий уровень разводов, которые не любят детей, рожденных из-за того, что они не проконтролировали зачатие, потерпят крах, если им будет предоставлена полная свобода выбора своего пола. Но я также считаю, что выбор – это единственная истинная роскошь, что только факт выбора при принятии решений придает им ценность. В современной Америке выбор – это желательная валюта, и даже понимая трудности, которые влечет за собой выбор, я с радостью представляю себе будущее, в котором мы сможем выбирать всё. Вполне возможно, что я выберу то, что у меня есть сейчас – и буду любить это еще больше за то, что выбрал это сам.

Глава двенадцатая

Отец

Я начал писать эту книгу, чтобы простить своих родителей, а окончил, став родителем. Ретроспективное понимание дало мне свободу жить в будущем. Я хотел понять, почему испытал столько боли в детстве, понять, чем я занимался, чем были заняты мои родители и что происходило в мире. Я чувствовал, что должен и своим родителям, и самому себе доказать, что наша близость важнее наших проблем. Если оглянуться назад, становится очевидным, что мои исследования о воспитании детей были и средством подавить мои опасения по поводу того, смогу ли я быть родителем. Но разум действует таинственным образом, и если это было моей тайной целью, то оно раскрывалось только постепенно.

Я рос в страхе перед болезнями и инвалидностью, я готов был отвести взгляд от любого, кто был слишком не похож всех, несмотря на то, что я знал, что сам отличаюсь от других. Моя книга помогла мне подавить этот фанатичный импульс, который я всегда считал уродливым. Явная меланхолия в рассказах, которые я слышал, возможно, должна была заставить меня уклоняться от отцовства, но она возымела противоположный эффект. Воспитание бросило вызов этим семьям, но почти никто не пожалел об этом. Они продемонстрировали, что при наличии достаточной эмоциональной дисциплины и осознанной воли можно любить кого угодно. Меня утешало, что работа над собой поможет принять; я был уверен, что любить не трудно – любить легко.

Долгое время дети заставляли меня грустить. Происхождение моей печали было для меня неясным, но я думаю, что больше всего она возникала оттого, что снова и снова мне напоминали о том, что отсутствие детей в жизни геев считалось трагедией. Дети были самым важным в мире, и поэтому они были талисманами моей неудачи. Мои родители понуждали меня жениться на женщине и создать семью, и мир вторил этому императиву. Я провел годы, дрейфуя между отношениями с мужчинами и с женщинами. Мне нравились некоторые женщины, с которыми я был близок, но, если бы дети не были частью уравнения, я бы не стал беспокоиться о второй половине. Признание того, что я действительно гей, пришло только тогда, когда я понял, что гомосексуальность – это вопрос не поведения, а идентичности.

Когда я достиг совершеннолетия, эта идентичность и отцовство казались несовместимыми. Маловероятная перспектива стать родителем-геем беспокоила меня тогда, потому что я думал, что жизнь с отцом-геем сделает моих предполагаемых детей предметом насмешек. Это восприятие содержало элементы моей внутренней гомофобии, но также соответствовало социальной реальности. Я учился становиться воинственным в битвах за себя, но боялся вовлекать других. В детстве меня безжалостно дразнили за то, что я отличаюсь от других, и я не хотел навязывать кому-либо этот опыт. За последующие 20 лет социальная реальность изменилась настолько, что я больше не чувствовал подобных угрызений совести. Ситуация изменилась во многом потому, что другие геи сделали шаг к тому, чтобы завести детей прежде, чем я был к этому готов. Тем не менее, когда я недавно выразил желание иметь своих биологических детей, это желание неоднократно обесценивалось, часто – людьми, которые искренне напоминали мне, что многим брошенным детям нужен хороший дом. Меня поразило, насколько регулярно эти аргументы выдвигались людьми, которые произвели биологическое потомство и никогда не думали об усыновлении. Желание завести ребенка часто казалось окружающим странным или своенравным.

Поскольку гомосексуальность не передается, я обрекал своих предполагаемых детей на потенциальный дискомфорт из-за того, что они родом из альтернативного мира, а не от того, что они сами странные, и некоторые критики считали, что это смягчает проблему. Мне не нравится намек на то, что, поскольку мои дети, скорее всего, окажутся гетеросексуалами, мне дозволяется произвести их на свет. Принятие горизонтальной идентичности только до тех пор, пока она не становится вертикальной, – это шовинизм. Меня бы не отговорили заводить детей, если бы я знал, что они могут быть геями; меня не смущала и вероятность того, что они будут натуралами. Тем не менее мои опасения по поводу того, что я стану отцом-геем, намного превзошли все опасения, что мой биологический ребенок будет подвержен риску дислексии, депрессии или того типа рака, от которого умерли мои мать и дедушка.

Право на воспроизведение должно быть в числе неотъемлемых прав человека. И все же предубеждение против необычных людей наиболее ярко проявляется тогда, когда члены групп горизонтальной идентичности, которые могут передавать аберрантные черты, решают завести собственных детей. Многие люди возмущаются, когда взрослый с ограниченными возможностями или инвалид рождает ребенка с ограниченными возможностями.

Диктор на телевидении и актриса Бри Уокер родилась с эктродактилией[1608], или синдромом лобстера, который приводит к деформации рук и ног. Она родила ребенка с этим синдромом, и, когда она снова забеременела в 1990 году, она знала, что ее второй ребенок также может унаследовать это заболевание. Она предпочла сохранить беременность и вызвала всеобщее возмущение. «Меня шокировало, что кто-то позволил себе подобные негативные публичные высказывания о нерожденном ребенке и его способности справляться с миром, независимо от того, какой формы будут его руки или ноги»[1609], – призналась позже Уокер. Она сама сделала успешную карьеру и вступила в успешный брак, она телегенична и имеет много сильных сторон. «Справедливо ли передать своему ребенку генетическую болезнь, вызывающую уродство?» – спросил один ведущий ток-шоу. «Люди судят о вас по внешнему виду. Они судят о вас по словам, которые вы используете. Видит бог, они будут судить о вас по форме ваших рук, тела и лица. Они просто так делают». Многие из этих критических замечаний подразумевали, что Уокер не имела права беременеть, даже что она была обязана сделать аборт по моральным соображениям – независимо от того, насколько сильно она хотела своего ребенка или насколько способна была его воспитывать. «Я чувствовала, что мою беременность подвергают угрозам»[1610], – рассказала позже Уокер.

Обсуждение в ток-шоу детей Уокер свелось исключительно к их инвалидности. Переживший полиомиелит Билл Холт, активист движения за права инвалидов, заметил: «Каждый указывает, что Бри Уокер не должна иметь детей из-за одной физической особенности, и при этом все игнорируют все другие ее замечательные свойства. Почему бы не сказать, что у нее должно быть много детей, потому что она невероятно умна и одна из первых красавиц на телевидении?»[1611] Осуждающие в средствах массовой информации совершенно не осознавали того, что носители тех болезней, которые могут унаследовать их дети, обладают уникальной квалификацией, помогающей им понимать риски и преимущества жизни с этим заболеванием. Их выбор сделан на основании бóльшего объема информации, чем имеют под собой наши суждения о них.

Некоторые люди, однако, воспринимают детей как средство подтверждения их собственной жизни. Джоанна Карпаси-Джонс, британская активистка движения за права инвалидов, решила иметь пятерых биологических детей. Отчасти она сделала это, чтобы утвердить социальную модель инвалидности, заявив, что в ее семье нарушения не являются инвалидностью. Она и ее муж, как и большинство людей, хотели иметь потомство. «Усыновление тоже не казалось мне прекрасным выбором, – писала она, – потому что это значило бы, что я никогда не забеременею и не рожу… Эта мысль была для меня невыносимой»[1612]. Карпаси-Джонс страдает церебральным параличом, вызванным преждевременными родами, это не наследственное заболевание. Однако у ее партнера наследственная моторная и сенсорная нейропатия, которая вызывает истощение мышц и серьезные деформации костей. Любой биологический ребенок получил бы с вероятностью 50/50 шанс унаследовать это заболевание. «Почти все в нашей семье были инвалидами: я, мой партнер, его брат и отец, мои тетя и дядя, – написала Карпаси-Джонс. – Если бы ребенок родился с этим заболеванием, он бы точно не почувствовал себя чужим. Нормальность субъективна, для нас инвалидность – нормальное явление».

Вертикальная идентичность в ее семье, несомненно, гарантирует чувство принадлежности, как в семье карликов или глухих. Но отсутствие у нее понимания вероятной реальности инвалидизации ее детей огорчает. В своих обширных трудах она признает, что ее состояние и состояние ее партнера причинили им значительную физическую боль, которую, как она, кажется, не сомневается, унаследуют ее дети. Она подчиняет тела своих детей социальной модели инвалидности. Я встречал немало гордых людей с особыми потребностями и видел их счастливые семьи. Я также видел боль – и не только из-за внешних обстоятельств. На самом деле решение Карпаси-Джонс не понравилось ее собственной семье. «Моя собственная мать сказала мне, что мы безответственно пошли на такой риск, и попросила меня сделать аборт, – написала она. – Мама моего партнера сказала, что я не смогу выносить ребенка. Я была довольна, обнаружив, что не только выносила, но и переносила на 11 дней, – и все это без боли. „Я им доказала!“ – подумала я тогда». Смешение эго родителей и детей распространено во всех демографических группах. Нелегко определить разницу между помощью своим детям сформулировать свои мечты, и тем, чтобы тем, чтобы помочь их в ловушку своих собственных. Дети Карпаси-Джонс вряд ли будут огорчены тем, что они существуют, но вполне могут обидеться, если решат, что она родила их в погоне за успехом своего дела. Тем не менее эгоцентричные родители повсюду используют своих детей для получения славы – на футбольном поле, в шахматном клубе, за фортепиано. Нарциссизм – это близорукость, которая свойственна не только активистам-инвалидам.

Решение о том, иметь ребенка или нет, – важный вопрос для каждого, чья генетика считается подозрительной. Ученый-инвалид Адриенна Эш в своем эссе 1999 года написала: «Хронические заболевания и инвалидность не эквивалентны острой болезни или внезапной травме. Большинство людей с расщеплением позвоночника, ахондроплазией, синдромом Дауна и многими другими нарушениями подвижности и чувствительности воспринимают себя здоровыми, а не больными, и описывают свои состояния как данность своей жизни – таково оборудование, с помощью которого они встречаются с миром»[1613]. В том, что говорит Эш, есть правда, но это не вся правда. В 2003 году меня отправили брать интервью у молодой женщины по имени Лаура Ротенберг о ее муковисцидозе, и в итоге мы получили удовольствие от краткой дружбы, краткость была результатом ее болезни. Хотя оба ее родителя были носителями гена (муковисцидоз – рецессивное генетическое состояние), у нее был горизонтальный опыт болезни, потому что ни у одного из них не было проявлений. Она написала пронзительные мемуары «Дыхание ради жизни»[1614], в которых хвалила многие вещи, присущие той идентичности, которую ей дала болезнь, и объясняла, как много вещей она ценит в своей нынешней жизни. Тем не менее она не считала себя здоровой и приветствовала бы лечение, не потому, что отвергала эту часть себя, а потому, что хотела чувствовать себя хорошо и жить долго. Ухудшение ее состояния и смерть в возрасте 22 лет мало походили на переживания здорового карлика с диагнозом «ахондроплазия». Тем не менее сразу после ее смерти, ее отец, охваченный горем, сказал мне: «Когда Лаура была зачата, еще не делали амноцентеза на муковисцидоз. Но потом его разработали. Если бы мы знали, Лаура не родилась бы. И меня все еще терзает мысль: „Боже мой, она могла стать еще одной, кому было отказано в жизни“. Какая это была бы трагедия».

Заставлять ли кого-то бороться с тем тяжким бременем, которое вы несете, или нет, – это всегда личный нравственный вопрос. Тем не менее все родители принимают такое решение – в той или иной степени. Большинство предпочитают производить свое собственное потомство, даже если состоятельные люди могут зачать детей in vitro, соединив сперму Супермена и яйцеклетки Чудо-женщины. Глупые люди храбро рожают глупых детей, хотя глупость делает жизнь ужасно тяжелой; у людей с болезненным ожирением часто рождаются тучные дети, которые могут оказаться маргинализованными из-за своего веса; депрессивные родители рожают детей, которые могут столкнуться с хронической грустью. У бедных тоже есть дети, несмотря на очевидные недостатки бедности.

От решения сохранить беременность, несмотря на показания пренатальной диагностики, до аборта – дистанция не такого уж большого размера. Автор статьи в Los Angeles Times отмечает: «Создание на заказ детей с генетическими дефектами могло бы быть этическим минным полем, но для некоторых родителей с ограниченными возможностями, – скажем, глухотой или карликовостью – это просто означает делать детей такими, как они»[1615]. При опросе почти 200 американских клиник, предлагающих доимплантационную генетическую диагностику (ДГД), скрининг, который доступен уже два десятилетия, 3 % признали, что использовали этот тест для отбора эмбриона с инвалидностью[1616]. Доктор Роберт Дж. Стиллман из Центра фертильности Шейди-Гроув, офисы которого находятся в Мэриленде, Вирджинии и Пенсильвании, сказал, что он отклонил просьбы о выборе по принципу наличия глухоты и карликовости. «Одно из главных требований родителей – сделать мир для наших детей лучше, – заявил он. – Карликовость и глухота – даже не вариант нормы»[1617].

По какой логике создание лучшего мира связано с соблюдением нормы? Майкл Берубе, сын которого страдает синдромом Дауна, пишет: «Вопрос в том, будем ли мы поддерживать социальную систему, которая учитывает непредсказуемость, вариативность, конкурирующие моральные императивы, трудные решения, частные решения и даже ошибочные решения»[1618]. Споры об отборе эмбрионов относятся к самому неуловимому и наиболее социально детерминированному из прав человека, а именно к достоинству. В 2008 году Великобритания внесла поправки в Закон об оплодотворении человека и эмбриологии, сделав выбор в пользу инвалидности незаконным[1619]. Например, люди, выбравшие доимплантационную генетическую диагностику, чтобы исключить синдром Дауна у плода, получат полный генетический профиль, и им не будет разрешено имплантировать эмбрион с какой-либо известной инвалидностью. Глухие активисты пришли в ужас. «Здесь нет сомнений, – написал один блогер, – нас обесценивают, мы недостойны быть людьми просто потому, что мы несовершенны».

Шэрон Дюшно и Кэндис Маккалоу, глухие лесбиянки, хотели иметь ребенка, и в 2002 году они попросили друга, который был глухим в пятом поколении, стать их донором спермы[1620]. Они произвели на свет двоих глухих детей, Говена и Жанну. Подруги решили поделиться своим опытом с репортером Washington Post, спровоцировав атаку, во многом похожую на атаки на Бри Уокер. Fox News опубликовала статью под заголовком «Жертвы с рождения: инжиниринг дефектов у беспомощных детей перешел черту»[1621]. Письма, опубликованные в Post, также были враждебными. Один читатель написал: «То, что эти три человека (я включаю и донора спермы) смогли умышленно лишить другого человека естественных способностей, чудовищно и жестоко и выявляет их базовую ненависть по отношению к людям, которые могут слышать. Существуют законы, которые предоставляют доступ к медицинской помощи детям, родители которых отказали бы в ней по религиозным мотивам. Должна быть аналогичная защита для детей, подвергшихся жестокому обращению, поскольку они генетически запрограммированы на воспроизведение инвалидности заблудших родителей»[1622].

Ученый-правовед Джон Корвино указал, что общественное недовольство коренится в фундаментальном метафизическом заблуждении. «Они могли выбрать другого донора, – утверждал он. – Или они могли выбрать усыновление, а не беременность. Но ни один из этих вариантов не привел бы к тому, что Говен мог бы слышать. Напротив, он бы вообще не родился»[1623]. Глухой активист Патрик Будро сказал: «Никто никогда не говорит о намеренном оглушении ребенка, рожденного слышащим»[1624].

Мало кто станет утверждать, что глухая супружеская пара не должна иметь потомство из-за риска рождения глухих детей. Некоторые утверждают, что должна быть проведена грань между тем, что человек принимает, и тем, чего он ищет, говоря, что глухие дети гетеросексуальных глухих родителей возникают в результате «естественного» процесса, но любовь и правила плохо сочетаются друг с другом, а концепция естественности сама по себе представляет постоянно меняющиеся, неестественные идеи, часто используемые для того, чтобы скрыть предрассудки. Те, кто возражал против выбора Дюшно и Маккалоу, возможно, также не понимали жизненного опыта этих двух женщин, получивших высшее образование, успешных в профессиональном плане, явно счастливых, социально активных и состоящих в хороших отношениях. В исходной статье говорилось: «В то время как многие потенциальные родители отбирают те качества, которые им не нужны, многие также отбирают те качества, которые им действительно нужны. И во многих случаях цель состоит в том, чтобы произвести не столько превосходного ребенка, сколько конкретного ребенка. Белый младенец. Черный ребенок. Мальчик. Девочка. Или ребенка, которого планировали еще более детально. „В большинстве случаев, – говорит Шон Типтон, представитель Американского общества репродуктивной медицины, – пары интересуются людьми, внешне похожими на них“[1625]. В этом смысле Кенди и Шэрон похожи на многих родителей, надеющихся на то, что ребенок, которого они произведут, они произведут по своему образу и подобию».

Это не тот аргумент, который легко опровергнуть. Шэрон сказала: «Было бы хорошо иметь такого же ребенка, как и мы». Кенди вторит Шэрон: «Я хочу быть такой же, как мой ребенок; я хочу, чтобы ребенку нравилось то, что нравится нам». Эти заявления не кажутся радикальными, пока вы не узнаете, что они исходят от глухих. В статье в журнале Nature Карина Деннис предлагает более глубокое понимание мотивов двух женщин: «Общение и стремление к близости – центральные составляющие человеческого существования. Если вы искренне верите, что у ваших детей будет хотя бы такая же эмоциональная жизнь, если они не будут слышать, и что вы сможете лучше общаться с ними, почему бы не сделать этот выбор?»[1626] Кенди выросла в глухой семье с необразованными родителями из рабочего класса, Шэрон выросла со слышащими родителями и не могла найти себя, пока не попала в мир жестов Галлодетского университета. Обе женщины искали образованного глухонемого. Они чувствовали, что немало поработали, чтобы найти свою версию счастья, и что они могут передать ее следующему поколению. Родителям нужны дети, которые смогут извлечь пользу из того, что они дают.

Уильям Салетан, национальный корреспондент Slate, написал: «Старый страх: дизайнерские младенцы. Новый страх: деформированные младенцы»[1627]. Конечно, деформированные младенцы – это тоже дети-конструкторы, просто их делают по не самым популярным проектам. А дизайнерские младенцы никуда не денутся, они, несомненно, будут становиться все более распространенными по мере развития технологий. Сама фраза «дизайнерские младенцы» оскорбительна, но не так давно детей из пробирки тоже воспринимали с пренебрежением, пока ЭКО не стало стандартной процедурой для стареющего среднего класса. В 2006 году почти половина клиник[1628], выполняющих доимплантационную генетическую диагностику и опрошенных Центром генетики и государственной политики Университета Джонса Хопкинса, предлагали услуги по выбору пола[1629]. В 2007 году в лондонской клинике по лечению бесплодия Bridge Center проверили эмбрионы, чтобы ребенок не страдал от серьезного косоглазия, от которого страдает отец, а Университетский колледж Лондона недавно объявил о рождении одного из первых детей, для которых была проведена селекция по исключению возможности заболевания раком груди[1630]. Институты фертильности в Лос-Анджелесе заявили, что они планируют помочь парам в выборе пола, цвета волос и цвета глаз[1631], хотя за этим последовал такой взрыв, что они приостановили программу. Будущее – и это неизбежно – за таким выбором. Насколько он отличается от стандартных протоколов для доноров спермы и яйцеклеток, которые направлены на проверку доноров на нежелательные наследственные черты и предоставляют информацию о физической привлекательности, цвете кожи, росте, весе и результатах вступительных экзаменов в колледж? Большинство людей привлекают другие желательные качества; само наше стремление к сексуальным контактам есть субъективный процесс проверки.

В исследовании 2004 года, проведенном в Университете Джонса Хопкинса[1632], отмечается, что разгорающиеся дебаты о репродуктивном генетическом тестировании в значительной степени связаны двумя противоположными точками зрения: есть те, кто видит в этом «возможность предотвратить страдания и выступает против ограничений на исследования, технический прогресс и репродуктивный выбор», и те, кто «считает, что репродуктивное генетическое тестирование будет иметь неблагоприятные этические и социальные последствия, и кто поддерживает ограничения его разработки и использования». В книге «Дело против совершенства»[1633] философ из Гарварда Майкл Сэндел пишет: «Потенциальные родители вправе выбирать, использовать ли пренатальное тестирование и действовать ли в соответствии с его результатами. Но они не могут избежать бремени выбора, создаваемого новой технологией».

Люди любят исправлять вещи; если мы научимся управлять погодой, то скоро будем слепы к величию ураганов и нетерпимы к неумолимой тишине метели. 40 лет назад токсиколог Марк Лаппе предупредил: «Было бы немыслимо и аморально, если бы в нашем рвении „победить“ генетические дефекты мы не смогли признать, что „дефекты“, которые мы выявляем и устраняем, не менее человечны, чем мы сами»[1634]. И все же в 2005 году журналист Патриция Э. Бауэр описала в Washington Post давление, с которым ей пришлось столкнуться, когда она решила сохранить беременность, в ходе которой ее дочери пренатально диагностировали синдром Дауна. Она написала: «Пренатальное тестирование делает ваше право на прерывание беременности ребенком-инвалидом больше похожим на обязанность прервать беременность ребенком-инвалидом»[1635]. Никого нельзя принуждать к сохранению беременности, которой мать боится, и никого не следует принуждать к прерыванию беременности, которую она желает. Те, кто готов любить детей с горизонтальными качествами, уважают их, независимо от того, использовали ли они пренатальное тестирование. Имея доступ к репродуктивным технологиям, мы предполагаем, какие дети сделают нас счастливыми, а каким поможем стать счастливыми мы. Было бы безответственно избегать этих предположений, но наивно думать, что это что-то большее. Гипотетическая любовь имеет мало общего с любовью.

То, у каких родителей должны быть дети и каким детям следует рождаться, всегда будет предметом обсуждения. Мы ставим под сомнение решение людей с ВИЧ родить детей, до воспитания которых они, возможно, не доживут; мы пытаемся предотвратить подростковую беременность. Мы судим, должны ли люди с ограниченными возможностями передавать следующим поколениям то, что ограничивает их возможности. Стерилизовать людей позором можно так же эффективно, как скальпелем, и это почти одинаково жестоко. Просвещать людей, рассказывая им о проблемах, с которыми могут столкнуться их дети, – разумно, но не давать им иметь детей, потому что мы думаем, что знаем ценность этих жизней, – это уже попахивает фашизмом. И вовсе не случайно, что вы должны получить лицензию, чтобы вступить в брак, но она совершенно не нужна, чтобы иметь ребенка.

В Соединенных Штатах сейчас меньше вертикальной мобильности, чем когда-либо прежде и чем в большинстве других промышленно развитых стран. В отчете Брукингского института за 2011 год говорится: «Американская мобильность исключительна; то, где мы выделяемся, – это наша ограниченная мобильность снизу»[1636]. Почти все семьи, с которыми я встречался, стали жертвами убеждений, породивших кризис мобильности: предположение о том, что улучшение – это проект, который осуществляют отдельные люди самостоятельно и в который всем нам не нужно вовлекаться. Тем не менее полвека назад ни у кого из людей тех категорий, которые исследуются в этой книге, не было бы лучшей жизни. Головокружительные технологические достижения, угрожающие многим из этих идентичностей, совпали с политикой идентичности, которая формирует более терпимый мир. Мы живем во все более разнообразном обществе, и уроки терпимости, которые приходят с этим разнообразием, получили даже те группы населения, которые были слишком бесправны, чтобы выдвигать свои собственные претензии. Это изменение масштабнее, чем любое из тех, что предвидели суфражистки или активисты движения за гражданские права. Инвалидов показывают по телевидению; трансгендеры занимают государственные должности; представители социальных профессий работают с преступниками, вундеркиндами и людьми, зачатыми в результате изнасилования. Существуют программы трудоустройства для людей с шизофренией или аутизмом.

Многие сетуют на то, что мы живем в эпоху без стыда. Почему так много людей идут на телевидение, чтобы говорить и проявлять свой идиотизм, свой пафос, даже свою жестокость? Почему мы согласны терпеть богатых людей, которые украли свои состояния? Возможно, мы недостаточно стыдимся того, что действительно предосудительно, но мы также все больше стесняемся того, что никогда не должно было приводить нас в замешательство. Противоположность политике идентичности – смущение. Мы как никогда близки к истинной реализации прав на жизнь, свободу и стремление к счастью. Все меньше и меньше людей подвергаются унижениям из-за того, кем они являются на самом деле.

Экстраординарное – это игра с числами. Вы можете поспорить, хорошо или плохо нечто экстраординарное, но вы не можете убедительно спорить о том, является ли это экстраординарным, и все же этот термин бесконечно становится субъектом ложных утверждений. Обычные люди утверждают, что они уникальны, в то время как необычные люди замечают, что они такие же, как все. Скучные люди хотели бы, чтобы их считали замечательными, в то время как исключительные непритязательны, потому что так удобнее. Каждый, чей ребенок типичен, может рассказать о невероятных и особенных вещах, которые делает его ребенок, и каждый, чей ребенок безусловно необычен, объяснит, почему серьезная болезнь или удивительное дарование на самом деле не создают пропасти между таким ребенком и другими детьми. Эта взаимная подмена понятий отражает большую двойственность, заключающуюся в том, что мы жаждем различий и сопротивляемся им, мы стремимся к индивидуальности и боимся ее. Самые серьезные отличия ребенка от родителей по определению проявляются в незнакомых им областях. Наша склонность представлять детей более или менее оригинальными, чем они есть, отражает наши опасения относительно взаимосвязи между индивидуальностью и счастьем.

В 2008 году агентство Associated Press сообщило, что ребенок с двумя лицами родился в деревне на севере Индии[1637]. У Лали Сингх диагностировали дипрозоп, иначе говоря – черепно-лицевое удвоение: редкое явление, при котором одна голова имеет два носа, два рта, две пары губ и две пары глаз. Директор больницы, в которой она родилась, сказала: «Она ведет нормальный образ жизни без затруднений с дыханием». Что бы ни подразумевало «нормальную жизнь» в Шайни Сунпуре, она почти наверняка не включает «преуспевание и наслаждение статусом объекта поклонения как реинкарнации индуистской богини доблести, Дурги, огненного божества, традиционно изображаемого с тремя глазами и множеством рук». Сотни людей в день стекались в дом, чтобы коснуться стоп Лали, предложить деньги и получить благословение; староста деревни попросила у правительства штата средства на строительство храма. В статье лишь в скобках упоминается, что черепно-лицевая дупликация часто связана с серьезными медицинскими проблемами.

Если бы Лали родилась в Дулуте, Уичито, Пекине или Париже, ее рождение было бы скорее тревожной ситуацией, чем поводом для празднования. Мать Лали, Сушма, сказала: «С моей дочерью все в порядке – как с любым другим ребенком». Ее отец, Винод, отвез Лали в больницу Нью-Дели, но отклонил предложение пройти компьютерную томографию, которая позволила бы определить, в норме ли ее внутренние органы, и не стал лечить волчью пасть, которая мешала ребенку есть. «Я не чувствую необходимости в этом на данном этапе, поскольку моя дочь ведет себя, как нормальный ребенок», – объяснил он. Лали умерла два месяца спустя[1638], в основном, из-за проблем, которые можно было бы решить, если бы ей на раннем этапе была оказана надлежащая медицинская помощь.

Газетный отчет о короткой жизни Лали был для меня менее удивительным, чем если бы я прочел его 10 лет назад, потому что в своих исследованиях я снова и снова встречал варианты того же самого. Красота этой истории – очевидное мгновенное принятие родителями своего необычного отпрыска – стала трагедией, когда они смешали право своего ребенка на жизнь с нормальностью. Родители Лали считали, что их любовь и терпимость определяют жизнь их дочери, тогда как эти качества на самом деле определяли только их как любящих родителей. Когда широкий кругозор ослепляет нас в отношении потребностей нашего потомства, наша любовь становится отрицанием. Признание различий не должно угрожать любви, оно должно обогащать ее.

В идеале глубокое принятие позволяет детям в полной мере стать самими собой. В пределах его или ее собственной семьи карликовость, аутизм, одаренность или трансгендерность могут быть вторичными. В идеале такие люди – это, прежде всего, дети своих родителей, полностью признанные граждане крошечной нации – своей семьи. Родителям нужно не просто любить своих детей, несмотря на их недостатки, они могут найти удивительную правильность в этих недостатках. Один мудрый психиатр однажды сказал мне: «Люди хотят выздороветь, но не хотят меняться». Но я бы предположил, что, только позволяя людям, рожденным с горизонтальной идентичностью, не меняться, можно помочь им стать лучше. Любой из нас может быть лучшей версией самого себя, но никто не может стать кем-то другим.

Актуализация, включение, деинституционализация, движение за права инвалидов, политика идентичности – все эти силы подчеркивают и нормализуют различия. Они сосредоточены на удовлетворении необычных потребностей, утверждая, что все наши основные потребности одинаковы. Они стремятся изменить мир, чтобы больше людей могли чувствовать себя в нем ничем не примечательными. Многие из родителей, с которыми я беседовал, посвящали свои время и силы пропаганде принятых у них дома правил среди членов более широкого сообщества, и поэтому они стали активистами: для одних это было жизненным призванием, другие просто согласились выступить под запись. Они сделали это в надежде, что более доброе общество будет помогать их детям на протяжении всей их жизни. Интегрированная образовательная система приносит пользу многим людям с горизонтальной идентичностью, она помогает и тем, кто учится с ними в одном классе. Точно так же построение общества сострадания приносит пользу не только тем, кого только что начали терпеть, но и тем, кто только что начал терпеть. Включение исключительных людей в социальную структуру требует больших затрат времени и средств. Эмоциональная и логистическая гимнастика может утомлять. Тем не менее, если родители часто в конечном счете благодарны своим проблемным детям, тогда, в конце концов, можем ли мы все быть благодарными за мужество, которое могут проявлять такие люди, за щедрость, которой они могут нас научить, даже за то, насколько они усложняют мир?

Говоря простым языком, разнообразие означает, что клубы должны допускать представителей расовых меньшинств, а колледжи должны принимать геев. Самоотверженность – не единственный двигатель уважения к разнообразию, что становится ясно, когда этот термин указывает на сбалансированную инвестиционную стратегию или относится ко множеству видов в наших лесах, морях и водно-болотных угодьях. Город, где находился мой колледж, издавна славился своими вязами. Он назывался Городом Вязов до тех пор, пока голландская болезнь вяза не достигла Северной Америки и не обнажила улицы и парки города[1639]. Когда происходят изменения, монокультура – это проблема. В эпоху ускоряющихся преобразований, когда социальные ценности резко меняются, а физическая среда трансформируется с головокружительной скоростью, невозможно предсказать, что окажется адаптивным. Я не предлагаю рассматривать карликовость, глухоту, преступность или гомосексуализм как ответ на любую ключевую проблему. Я точно знаю, что было бы ошибкой превращать нас всех в вязы. Это может выглядеть красиво, длинные аллеи деревьев, соответствующих друг другу, их благородные стволы симметрично выстроены, но это безответственный способ планирования.

Я начал работу над этой книгой примерно в то же время, когда познакомился с Джоном, который сейчас является моим мужем. Я всегда хотел иметь детей, собирался завести ребенка от старой подруги, развлекал себя исследованиями фертильности, но эта возможность оставалась лишь абстракцией. Джон дал мне смелость быть экстраординарным и одновременно быть таким, как все, но из историй этих сотен исключительных семей я постепенно понял, что это не несовместимые цели, что аномалия не лишает никого права или способности быть типичным. Эмили Перл Кингсли помогала детям с синдромом Дауна попасть на телевидение, чтобы никто другой не чувствовал себя таким одиноким, как она. Активисты нейроразнообразия и защиты прав глухих заявили, что они должны принять аберрацию как свой долг. Рут Шектер заявила: «Такие дети, как наши, не были задуманы, как дар нам, родителям. Но это дар, потому что они – то, что мы сами выбрали». Сью Клиболд подчеркнула: «„Колумбайн“ заставил меня почувствовать себя более связанной с человечеством, чем это могло сделать что-либо другое». Энн О'Хара рассказала о том, как помощь ее дочери-трансгендеру «принесла в [ее] жизнь больше благословений, чем я могла бы ей вернуть». Все они умели испытывать искреннее удивление, и это нашло во мне отклик.

Я много лет боролся с бездетностью, и, как только примирился с этой печалью, начал отчетливо различать вернувшуюся надежду и понимать, как я могу быть продуктивным и размножаться[1640]. Тогда я не мог знать, действительно ли я хочу детей или просто жажду доказать неправоту всех, кто сожалел о моей сексуальной ориентации. Когда вы страстно мечтаете о луне, и вдруг вам предлагается весь ее серебряный свет, трудно вспомнить, что вы собирались с ней делать. У меня долгая история депрессии. Готов ли я отказаться от этого безрадостного «я» в пользу какого-то нового счастья или собираюсь застрять в бесконечной печали, для которой мне нужно было бы найти новые структуры? Я не смог бы привести в мир детей, если бы не смог защитить их от своих странствий в отчаянии. Зная, что воспитание детей – не лучший спорт для перфекционистов, я искал уроки смирения в семьях, с которыми беседовал. В своем беспокойстве я также продолжал вспоминать то, что моя мама сказала мне, когда я собирался сдавать на права: две вещи в жизни выглядят невероятно устрашающими, пока вы не поймете, что почти все их делают, – все водят машину и все заводят детей.

В детстве я не был популярен, и дети продолжали меня пугать. Я чувствовал, что в их глазах я все еще плохо играл в вышибалы, что у меня смешная походка и что я эмоционально бестактен, словом, что я сохранил все качества, из-за которых дети избегали меня в моем собственном детстве, качества, которые, как я со временем понял, сочетаются с моей сексуальностью. Я все еще боялся, что дети назовут меня геем, моя безопасная личность резонировала, как в инсульте, когда с ней говорил ребенок. Я избегал детей из-за силы чувства, которое они вызывали во мне. Как и любое сильное чувство, его было трудно считать; проявлялась скорее его сила, чем его природа. Обычно я с облегчением оставлял чужих детей через несколько часов общения. Стал бы я чувствовать иначе, будь у меня свои? Моя постоянная темная фантазия заключалась в том, что у меня родятся дети, они мне не понравятся, а я вынужден буду остаться с ними на всю оставшуюся жизнь. Моя связь с моими родителями была источником огромной радости для меня и для них, и я хотел повторить это, но большая часть моего отчаяния также повлияла на динамику моей семьи, где эмоции могли быть настолько сильными, что было трудно увидеть разницу между тем, что случилось со мной, и тем, что случилось с ними. Я был поглощен тем, что был сыном, и только недавно спасшись из пасти этого кита, я боялся того, что поглотит меня, когда я стану отцом. Я боялся и того, что начну подавлять ребенка, который будет отличаться от меня, поскольку и я временами чувствовал себя угнетенным.

У Джона, когда я с ним познакомился, уже был биологический сын. Джон и биологическая мать ребенка, Лора, были сослуживцами, и Лора наблюдала за ним в течение многих лет, прежде чем она и ее партнер Тэмми попросили его помочь им завести ребенка. Хотя он и не был с ними особенно близок, он согласился, и они подписали юридические документы, в которых он отказался от отцовских прав, а они отказались от требований о поддержке. Он предлагал участвовать в жизни ребенка в той мере, в какой сможет, если ребенок и его матери того пожелают, но из уважения к Тэмми как приемной матери он оставался в значительной степени в стороне. Он не сразу представил меня Тэмми и Лоре, но в 2001 году, через несколько месяцев после начала наших отношений, мы столкнулись с ними и с их малышом Оливером на ярмарке штата Миннесота. Оливер, неспособный услышать разницу в произношении, вместо «папа-донор» назвал Джона «папой-донатом»[1641], что всех рассмешило. Но тогда кем был я? Спустя 18 месяцев они снова попросили Джона стать их донором, и впоследствии Лора родила Люси. Я с подозрением относился к связи Джона с этой семьей и в то же время был очарован. У Джона были дети, и я смотрел на них в поисках ключей к разгадке того, кем он был на самом деле. Они мне пока не нравились, но это не имело отношения к этой схватке эмоций и биологии.

Я в течение нескольких лет обдумывал возможность иметь своих собственных биологических детей. В 1999 году во время деловой поездки в Техас я посетил ужин, на котором присутствовала моя подруга по колледжу Блейн. Блейн всегда была для меня чем-то волшебным: рефлексивно-добрая, с острым умом, которым она никогда не хвасталась, и неподвластной времени грацией. Блейн недавно развелась и вскоре после этого потеряла мать. Она упомянула в нашей беседе, что лучшее, что она может воздать своему счастливому детству, – собственное материнство. В беззаботной манере за столом, за которым было много других людей, я сказал, что готов стать отцом ее ребенка. Она бросила мне в ответ, что может поймать меня на слове. То, что она действительно может захотеть завести от меня ребенка, было невообразимо. Я предложил это из формальной вежливости, такой же, с какой я приглашал новых знакомых из отдаленных стран зайти выпить, если они когда-нибудь окажутся в Гринвич-Виллидж. Однако, вернувшись домой, я написал ей письмо и сказал, что знаю, что она, вероятно, пошутила, но я думаю, что она станет лучшей матерью в мире, и надеюсь, что она заведет с кем-нибудь ребенка.

Четыре года спустя, в 2003 году, Блейн прилетела в Нью-Йорк на мою спонтанную вечеринку по поводу сорокалетия. Следующим вечером мы пошли поужинать и поняли, что оба хотим довести до конца проект с рождением ребенка. Я никогда не бывал удостоен такой чести и был напуган. Наши договоренности в чем-то были похожи на соглашение Джона с Тэмми и Лорой, но в чем-то были другими. Я буду законным отцом ребенка, который будет носить мою фамилию. Хотя наш ребенок будет жить в Техасе с Блейн, мои отношения с ним будут явно отношениями отца и ребенка.

Я не был готов сразу рассказать об этом Джону, и, когда я сказал, он взорвался, как я и боялся. Он был просто донором спермы. Я буду в постоянных, глубоких отношениях с Блейн, которые, как он опасался, могут стать смертельной угрозой для наших с ним. Так началась самая сложная эпоха в наших отношениях. Мы говорили об этом несколько месяцев – Джон и я, Блейн и я, – и переговоры плавно приобрели интенсивность и накал балканских встреч по мирному урегулированию. Три года ушло на то, чтобы сгладить детали, но Джон, чья доброжелательность всегда побеждала, наконец смягчился, и мы с Блейн добились ее беременности благодаря процедуре ЭКО. Тем временем Блейн встретила своего нового партнера Ричарда, что установило разумный, хотя и необычный баланс. Чем более любопытными были наши соглашения, тем более традиционными они становились. Джон ранее предлагал нам пожениться, и я решил поддержать эту идею, хотя все еще с подозрением относился к однополым бракам. Отчасти женитьба была моим способом убедить Джона в главенстве его роли в моей жизни, пока мы продвигались вперед с планом Блейн, но вскоре это стало для меня более глубоким способом отметить его красоту, остроумие и чувство моральной целостности, тот факт, что моя семья и друзья обожали его, и то, как он мог видеть то же самое в их сердцах, что и я. Мы связали себя узами брака 30 июня 2007 года на свадьбе, которую провели за городом, и я подумал, что, если все мои травмы привели меня к этому дню, они не были такими ужасными, какими казались прежде. В своем свадебном тосте я сказал: «Любовь, которая не осмеливалась произнести свое имя, теперь зазвучала во всеуслышание». Пришли Тэмми, Лаура и их дети, Оливер стал хранителем колец. Блейн, находившаяся на четвертом месяце беременности ребенком, которого она и я зачали вместе, приехала с Ричардом, и Джон рискнул сказать, что наша свадьба стала первой гей-свадьбой по залету.

В октябре возникли некоторые осложнения беременности, поэтому Джон и я поспешили в Форт-Уэрт на месяц раньше, чтобы присутствовать при родах, которые прошли с помощью кесарева сечения 5 ноября 2007 года. Я наблюдал, как акушер вытащил маленькую Блейн из раздутого живота ее матери, и был первым, кто ее держал. Я все пытался осознать, что теперь я отец, и не знал, что с этим делать: как будто мне внезапно сказали, что я – это все еще я и в то же время я – это падающая звезда. Я держал новорожденную, Блейн держала ее, Ричард держал ее, Джон держал ее. Кем мы все были для этого потрясающего создания? Кем она была для всех нас? Как это изменило то, кем мы были друг для друга? Уже глубоко погрузившись в свое исследование, я знал, что каждый ребенок меняет своих родителей. Я изучал маленькое личико дочери в поисках ответа на вопрос, кем она была, и намеков на то, кем она заставит меня стать.

Через 10 дней мы с Джоном вернулись в Нью-Йорк. По возвращении домой я был озабочен своим новым ребенком, но продолжал воображать, что поддерживаю что-то замечательное, что сделала Блейн, а не занимаюсь тем, что сделал я. Я еще не понимал, что биологический трепет зарождающегося отцовства был всего лишь призрачным намеком на страсть, которая есть само отцовство. Облегчение, вызванное тем, что я избежал той трагедии, которой мои родители уделили так много эфирного времени, мне пришлось отделить от куда более грандиозной реальности появления нового человека, за которого я был ответственен. Я не хотел быть настолько привязанным к маленькой Блейн, чтобы ее жизнь в Техасе стала невыносимой. Я не хотел быть настолько отдаленным, чтобы она чувствовала себя брошенной. Я просто был достаточно осознанным, чтобы понимать, что то, чего я хотел от своих эмоций, не имеет значения. Женитьба и рождение детей – это публичные мероприятия. Как и многие другие публичные вещи, они материализуют то, что разоблачают. У меня было видение нашей жизни, и внезапно все остальные тоже увидели это. Вовлечение других в вашу реальность усиливает ее, и мы вовлекли большое количество друзей и членов семьи в процесс, благодаря которому любовь создает дом, в процесс, где внутренняя правда получает панцирь, который защищает и поддерживает ее. Я был благодарен за то, что наши друзья отпраздновали нашу свадьбу. Я был благодарен Джону за то, что он принял дочь, которой он так боялся, я был также благодарен за то, что Джон и Блейн начали доверять друг другу. Наконец я заметил, как много общего у Блейн с моей собственной матерью: та же способность находить повод для юмора в повседневной жизни, такая же осторожная сдержанность в собственных эмоциях, та же бешеная фантазия, скрытая почти от всех благопристойной элегантностью и твердой сдержанностью, такое же разумное сочувствие с оттенком печали. Я, как и многие мужчины, нашел копию своей матери, чтобы произвести на свет своего ребенка. Отец Блейн, которому исполнилось 86 лет и ценности которого, как я думал, могут быть поставлены под сомнение в результате наших договоренностей, был в восторге, и мой отец тоже был восхищен.

Вскоре я понял, что хочу воспитывать своего ребенка дома вместе с Джоном, чтобы еще больше укрепить наши отношения. Договоренность Джона с Тэмми и Лорой была ответом на просьбу. Договоренность с Блейн была более интимной. Перспектива иметь ребенка, который будет жить с нами, была подрывом всего того, чего нас учили ожидать от жизни геев. Я не хотел жениться, но тогда реальность очаровала меня. Я считал ребенка честной сделкой, полагая, что Джон тоже будет очарован этой идеей. Но, поскольку Джон был менее уверен в желании иметь ребенка, чем я, мне пришлось действовать, как фанату всего этого предприятия. Я был полон надежды и безумного увлечения человеком, которого еще не было, и был уверен, что отцовство возвысит все, что я уже ценил в Джоне, но на этом разговор зашел в тупик. Наша любовь друг к другу была предпосылкой для ребенка, но не поводом для него. Мы не могли воспроизводить потомство в качестве социального эксперимента или политического заявления или чтобы стать более целостными, и я не мог быть единственным энтузиастом нашего решения. И однажды Джон подарил мне на день рождения старинную колыбель, перевязанную бантом, и сказал: «Если это будет мальчик, можем ли мы назвать его Джорджем в честь моего дедушки?»

Юрист изложил юридические преимущества того, что одна женщина предоставляет яйцеклетку, а другая – матку для вынашивания, так что ни одна из них не сможет претендовать на роль матери. Джон предложил мне быть биологическим отцом этого ребенка и сказал, что он может стать родителем следующего, если таковой будет. Как и многие пары среднего возраста с проблемами фертильности, мы начали охоту вслепую. Мы прилетели в Сан-Диего, чтобы снискать расположение нашего любимого донорского агентства. Каким бы радостным ни было наше решение, мне было жаль, что я никогда не увижу, что может получиться, если смешать гены Джона с моими. Я был благодарен, что мы смогли получить яйцеклетку, сожалел, что ни один из нас не смог ее произвести, и испытывал счастье при мысли, что у нас вообще может быть ребенок, грустя из-за ауры промышленного производства, которая окутывала наше предприятие. Без вспомогательных репродуктивных технологий у меня не было бы детей, которые у меня есть, но было бы хорошо произвести их на свет в момент экстаза физической любви, а не путем выжимания всех сил из бюрократии. Это также стоило немало, и, хотя деньги были потрачены не зря, мы оба сожалели, что экономические привилегии были необходимым условием того, что мы предпочитали считать актом любви.

Мои исследования заставили меня остро осознать квазиевгенический аспект поиска донора, то, как мы выбираем донора, который соответствует нашим стандартам интеллекта, характера, здоровья и внешнего вида. Для меня эти личные решения имели тревожный политический подтекст. Я не хотел обесценивать необычные жизни, которые я начал уважать, но я не мог отрицать, что мне нужен ребенок, который был бы достаточно похожим на нас, чтобы мы могли успокоить его или ее. В то же время я понял, что генетические данные не дают никаких гарантий. Каталог привлекательных атрибутов, рекламирующих каждого донора, заставил меня чувствовать себя так, будто мы выбираем в интернете автомобиль, на котором будем ездить всю оставшуюся жизнь. Есть ли люк? Хороший ли пробег по трассе? Рыжие ли у него волосы? Высокие баллы за тестирование? Есть ли бабушки и дедушки, дожившие до 80? Все поиски были абсурдными, удручающими, тревожными с моральной точки зрения. Тем не менее забота о выборе донора яйцеклетки казалась чем-то конкретным в этом море ошеломляющей абстракции, йотой знания в огромной тайне.

Мы рассказали Лоре и Тэмми о нашем плане, и Лора сказала Джону: «У нас не было бы Оливера и Люси без тебя, и мы никогда не сможем отблагодарить тебя за твою помощь достаточно, но я могла бы стать суррогатной матерью для тебя, чтобы показать, как много вы с Эндрю значите для нас». Это был жест потрясающей щедрости, и мы приняли ее предложение. Затем последовали медицинские осмотры Лоры, донора яйцеклеток и меня; взятие образцов спермы (яркая больничная палата, портфель из кожзаменителя с устаревшими порно-журналами, предоставленный персоналом), лечение бесплодия для Лоры, перенос эмбрионов и УЗИ. Как и многие семьи, с которыми я познакомился, моя в равной степени была затронута изменениями социальных норм и изменениями в технологиях. Их удачное совпадение стало предпосылкой для появления наших детей.

Лора забеременела на второй попытке ЭКО. Хотя мы были предельно осторожны при отборе яйцеклеток, в итоге мы решили не проводить амниоцентез. Это решение, когда я принял его вместе с Джоном и Лорой, застало меня врасплох. Риск рождения ребенка-инвалида (что было маловероятно согласно менее инвазивным, но и менее убедительным тестам) больше не казался достаточно пугающим, чтобы подставить Лору под угрозу выкидыша. Если бы мы получили плохие результаты амниоцентеза, я мог бы представить себе, что мы прервем беременность, но я больше не мог этого сделать, руководствуясь той логикой, которая управляла мною до того, как я написал эту книгу. Мои исследования разрушили эту ясность, поэтому я решил отказаться от этого исследования плода.

Вы никогда не узнаете кого-нибудь так восхитительно полно, как тогда, когда кто-то вынашивает вашего ребенка, и я поразился тому, как Лора вплела жизнь, которую она строила для нас, в жизнь, которую построила для себя. Мы неумолимо сближались с ней, Тэмми и детьми. Оливер и Люси называли будущего ребенка своим братом. Сначала я стеснялся их энтузиазма, но на поздних стадиях беременности Лоры мы с Джоном приехали в Миннеаполис и в итоге провели там больше месяца, видя их четверых почти каждый день, что дало мне возможность наблюдать за тем, как Оливер и Люси были двойным эхом остроумия и мягкости Джона. Когда они узнали, что маленькая Блейн назвала нас папой и папой Джоном, то сказали своим матерям, что тоже хотят называть нас папой и папой.

Я не был готов к мысли, что все эти дети в той или иной степени были моими, но сердечность, с которой Джон отпраздновал появление двух Блейн в нашей жизни, стала для меня образцом на пути к принятию этого. Решив завести двоих детей, я внезапно подумал о четверых, и теперь поверил, что смогу любить их всех глубоко, даже если буду любить их по-разному. Сблизить нас всех было частью стратегии Лоры, и это сработало. Это произошло благодаря Джону, который настаивал на том, что все мы, одна семья. Без моей кампании у нас не было бы маленькой Блейн или этого нового ребенка, но без оптимизма Джона мы бы остались изолированными друг от друга. Это был бы более легкий путь, и я бы счел его лучшим. Я многому научил Джона, в том числе делать, а не просто воображать действие, и он многому научил меня, в том числе тому, как работать и жить с тем, что будет создано. Благодаря маленькой Блейн и ребенку, которому только предстояло родиться, Оливеру и Люси, тем необычным семьям, которые я узнал, я изменился, и дети больше не вызывали во мне печали.

День рождения Джорджа – 9 апреля 2009 года – еще до того, как он начался, был эмоционально заряжен. Мое осознание опасности родов превзошло страхи Лоры и Джона. Я слышал слишком много историй, которые начинались так: «Беременность, казалось, протекала хорошо, а потом внезапно, когда у нее начались схватки…» Я пытался подавить беспокойство, но к тому времени, как показалась головка Джорджа, мои ладони были липкими от страха. Лора решила рожать без обезболивающих, и меня снова охватил трепет. В течение девяти месяцев я чувствовал, как велико одолжение, которое она нам делала, как будто кто-то предлагал нести все более тяжелую сумку с продуктами по все более крутой лестнице, но внезапно я понял, что она создала для нас саму жизнь. Видя, как она рожает, я стал свидетелем боли, которую вызывают последнее раскрытие матки и схватки, и почувствовал, как она становится источником радикальной новизны. Я впервые ясно увидел в ней что-то дикое и героическое, такое пространство сердца и доблести, которое превосходило все, чему меня научил мужской опыт. Затем еще две схватки, и Джордж выскочил наружу, мгновенно доказав силу своих легких громким криком и начав размахивать руками и ногами. Акушер признал его здоровым. А потом мы увидели его пуповину – она была завязана узлом.

Джордж вышел как раз вовремя. Если бы схватки продолжались дольше или сами роды начались бы еще на несколько дней позже, узел мог бы затянуться, лишив его кислорода, разрушив его мозг и вызвав у Лоры потенциально смертельное плацентарное кровоизлияние. Я взглянул на этот узел так, как часто смотрят на судьбу, как на вещь, которую почти упустили, и я перерезал пуповину ниже него, чтобы опасность была как можно дальше от нашего чудесного ребенка. Все, что я хотел, – это обнять его и посмотреть на него, и, держа на руках его крохотное извивающееся тельце, попытаться погрузиться в преходящую иллюзию, что в нашу оставшуюся жизнь он не принесет ничего, кроме эйфории.

Мы прошли через все парамедицинские и личные ритуалы, которые следуют за здоровыми родами. Было сделано много фотографий, мы сняли рубашки, чтобы положить его к себе на грудь, чтобы он чувствовал тепло нашей кожи, мы наблюдали, как его взвешивают и измеряют, мы видели мази, которыми смазали его глаза, и мы познакомили его с Оливером и Люси. Я передал коробку трюфелей с шампанским, которую брат старшей Блейн прислал мне из Лондона (настоящее шампанское нельзя принести в родильную палату), и мы позвонили моему отцу и мачехе, моему брату, Блейн и нескольким другим людям, которые были для нас очень значимы. Джон мгновенно пришел в восторг, и я знал, что так и будет, потому что рождение настолько загадочно и настолько более странно, чем колдовство или межгалактические войны, что оно мгновенно примиряет нас с миром. Я чувствовал это, когда родилась младшая Блейн, и я снова испытал это здесь. Этого человека раньше не было, а теперь он есть, и я помню, как подумал о том же, что все всегда думали: его приход в мир компенсировал все предыдущие потери.

Пока мы с Джоном устраивались в больничной палате, медсестра искупала Джорджа – впервые в его жизни. Было 2:30 ночи, и мы все блаженно рухнули на свои кровати. Я крепко сплю, поэтому ни разу не просыпался, пока Джон вставал каждые несколько часов, чтобы проверить Джорджа и покормить его. Когда я открыл глаза, Джон отнес Джорджа в комнату Лоры – дальше по коридору, Тэмми и дети были там, ели булочки с корицей, и сама атмосфера в ее палате была исключительно праздничной. Джон сказал, что собирается немного полежать и что мне нужно поговорить с педиатром. В семье именно я занимаюсь всеми медицинскими вопросами, и я думал, что все это – предсказуемые занятия первого дня жизни Джорджа: проверка слуха, вопрос, что делать с вакциной против гепатита В, и так далее. Я беспечно сел и принялся за булочки, попутно помогая Оливеру и Люси безопасно держать ребенка, а затем вошла педиатр и сказала, что она обеспокоена.

Джордж не подтягивал ноги так, как положено младенцам, а вместо этого держал их прямо и жестко по три минуты. Она назвала это «чрезмерно высоким мышечным тонусом» и сказала, что это может говорить о повреждении мозга, и она хотела бы заказать компьютерную томографию. Я спросил, насколько это необычно, и она ответила, что на данном этапе такое происходит нечасто. Лора жизнерадостно заметила, что с Джорджем все будет в порядке, все остальные продолжали поглощать булочки с корицей, а я чувствовал, как все внутри меня цепенеет от холода, а вся моя кожа внезапно начала гореть. Педиатр спокойно объяснила, что необычное поведение ребенка может сигнализировать о кровотечении в головном мозге, такое кровотечение может исчезнуть само или, возможно, потребуется облегчить это состояние при помощи хирургического вмешательства. Она напомнила про узел на пуповине и сказала, что нужно убедиться, что это ни на что не повлияло. Также неонатолог отметила, что его голова была необычно большой, что могло быть вызвано гидроцефалией или наличием опухолей, добавив также, что он напрягает одну ногу больше, чем другую, и это может означать, что у него асимметричное развитие мозга или образование в одном из полушарий мозга. Она была молода, и я мог с уверенностью сказать, что она специально училась такой спокойной и компетентной манере говорить, чтобы быть честной с людьми.

С момента зачатия Джорджа и до того дня я все думал, как было бы иронично, если бы я, когда писал об исключительных детях, произвел на свет такого ребенка. Но я знал, что природа не чужда иронии. Теперь я спросил, как скоро можно будет сделать компьютерную томографию, и педиатр в своей бодрой и приятной манере сказала, что она устроит все как можно скорее, и вышла из комнаты. Я посмотрел на Джорджа и понял, что люблю его, – понял по тому, как сильно и внезапно я попытался не любить его. Я вспомнил всех родителей, которые рассказывали всем подряд новости о своем благополучном ребенке, а затем через день или два бросались к телефону, чтобы сообщить совсем другую историю. Моя рациональная часть пыталась решить, при каких обстоятельствах я поддержу любые героические меры, которые могут потребоваться. Испуганная часть меня подумывала отдать его под опеку. Моим самым сильным побуждением было крепко обнять его и вообще не отпускать на тесты. Я хотел, чтобы он был здоров, но и хотел, чтобы и я был здоров, и даже когда я сформулировал все это о нас по отдельности, это разделение рухнуло, потому что я увидел, что одно не может быть истинным без другого.

Я позвонил отцу, поговорил с братом и написал нескольким друзьям по электронной почте. Мой брат немедленно обратился к детским неврологам в Нью-Йорке. У моего отца на связи был врач, друг семьи, и мы все обсудили. Многие родители говорили мне, как необходимость справляться с такими ситуациями затмевает их эмоции, и я с облегчением перешел в режим решения проблем. Я все буду делать, как положено, а с тоской разберемся позже. Я вспомнил, как родители говорили, что вначале вам не сообщают, что вашему ребенку потребуется 30 серьезных вмешательств – всего одно, а затем еще, потом еще одно, – и эта постепенность лишает вас воли. Я был настроен осознанно вникать в каждый выбор того, что может быть дальше.

Я позвонил на пост медсестер, чтобы узнать, когда будет проводиться сканирование, и обнаружил, что из-за сбоя компьютера запрос был потерян. Педиатрическая медсестра объяснила, что ей нужно сделать анализ артериальной крови, она глубоко вонзила ему иглу в запястье. Забор артериальной крови? Упоминал ли кто-нибудь из 500 родителей, которых я встретил, о заборе артериальной крови? Наконец пришло известие, что мы готовы к компьютерной томографии. Увы, наша медсестра уехала, и теперь нам назначили симпатичную молодую женщину, которая вела себя, как стюардесса, и ее банальное дружелюбие не совсем маскировало раздражительную скуку. Я спросил, помогала ли она раньше на такой процедуре. «Компьютерная томография новорожденного? – отозвалась она. – Нет, я никогда раньше не слышала, чтобы кто-то делал что-то подобное». Я чувствовал, как меня истязают целых два чувства вины: во-первых, я произвел на свет ребенка, который мог страдать, а во-вторых, несмотря на все истории, что я слышал от родителей, нашедших глубокий смысл в воспитании особенных детей, я не хотел присоединяться к их числу. Конечно, подумал я, большинство этих родителей не выбирали для себя такие обстоятельства. Кроме того, напомнил я себе, доблесть нельзя получить по расписанию.

Помещение для исследований было мрачным, хотя по некоторым деталям было видно, что его пытались сделать веселым и дружелюбным, но это веселое дружелюбие было частью того, что делало его еще более мрачным, как если бы праздничный декор не понадобился бы в менее ужасных обстоятельствах. Мы беспомощно смотрели на Джорджа в аппарате. Он более или менее спал и не шевелился: его голова была зафиксирована в одном положении, рядом было положено несколько одеял, а по лбу проходили ремни. Они позволили нам остаться рядом с ним – в больших свинцовых фартуках, – мы пытались утешить Джорджа, и я внезапно осознал, как мне неуютно рядом с тем, кто еще не научился обращаться ко мне за утешением. Вернувшись в нашу комнату, еще недавно такую уютную, мы ждали. На смену пришла новая медсестра, и я умолял ее дать результаты. Дежурный педиатр позвонил в радиологию. Результатов не было, мы подождали еще немного. Наконец я пробился мимо поста медсестер и загнал в угол только что прибывшего дежурного педиатра, который сказал мне, что результаты были готовы еще час назад. «Я думаю, нам следует говорить об этом вместе с вашим мужем», – серьезно сказал он. Мы вернулись в комнату, где ждал Джон, я в панике выпалил: «У него есть кровотечение?» – и педиатр сказал, что нет. Затем он перешел к тому, что они тестировали и что показывало каждое изображение, и в конце концов сказал, что результаты сканирования совершенно ясны. С Джорджем все в порядке. Все закончилось.

Я думаю, что составляющие любви – это на треть проекция, на треть принятие и не более трети знания и понимания. С рождением детей я принял столь много всего и так быстро. Я вспомнил, как Сара Хадден хотела крестить своего сына после того, как узнала, насколько велика степень его инвалидности, для нее это было способом формализовать свою веру в то, что он, тем не менее был человеком. Я понял, что Джордж, который пока не делал ничего примечательного, а только плакал и ел, был для меня невероятно содержательным человеком, обладающим душой, и никакие вариации не могли этого изменить. Яблоня растет недалеко от яблока.

Мы с Джоном стали отцами, когда гомосексуальное воспитание стало новым достижением общества. В тот день, когда Джордж был объявлен здоровым, я понял, что надежда – это не что-то эфемерное, а только что появившаяся на свет кричащая розовая штука, и что ни в чем нет такого оптимизма, как в твоих детях. Наша любовь к детям почти полностью ситуативна, но это едва ли не самая сильная эмоция, которую мы испытываем. Истории из этой книги стали для моей любви к детям тем же, чем стали притчи для веры, конкретные повествования, которые величайшие абстракции делают правдой. И то, каким родителем я стал, есть прямое следствие эпических историй сопротивления, рассказанных героями этой книги.

Когда я родился, считалось, что воспитание решает почти все. В последующие десятилетия акцент сместился на природу. За последние 20 лет люди стали шире говорить о сложных способах, которыми природа и воспитание стимулируют друг друга. С интеллектуальной точки зрения меня убедила эта тонкая интеграция, но опыт наличия собственных детей заставил задуматься, не задействован ли и третий элемент – некое непознаваемое изменение духа или божественности. Наши дети настолько специфичны, и представить, что их не было бы на этом свете, если бы их не зачали в тот момент, когда они действительно появились, совершенно невозможно. Большинство родителей, с которыми я беседовал, собирая эту книгу, сказали, что они никогда не захотят других детей, кроме тех, которые у них есть, что поначалу казалось удивительным, учитывая проблемы, которые с ними связаны. Но почему кто-то из нас предпочитает своих собственных детей, пусть даже с какими-то недостатками, другим детям – реальным или воображаемым? Если бы какой-нибудь славный ангел спустился в мою гостиную и предложил обменять моих детей на других, лучших, – и они будут ярче, добрее, веселее, более любящими, более дисциплинированными и более образованными, – я бы прижал к себе тех, что у меня есть, и, как и большинство родителей, взмолился бы, чтобы ужасный призрак сгинул.

Роджер Пенроуз, британский физик и математик, спросил, могут ли наш физический мир и царство идей Платона быть одним и тем же. Он предположил, что антропный принцип может продемонстрировать, что Вселенная имеет структурную потребность в сознании – фактически, что существование чего-либо доказывает его неизбежность[1642]. Вопреки революции Коперника антропный принцип предполагает, что люди не случайны, что наше существование – доказательство того, что мы должны были быть, что постижимость чего-либо есть функция нашего понимания и наоборот. Субъективность может быть вернее объективности. Эта идея резонирует отчасти с воспитанием детей. Большинство из нас считает, что наши дети – это те дети, которых мы должны были иметь, у нас не могло быть других. Они никогда не будут казаться нам случайностью, мы любим их, потому что они наша судьба. Даже когда они ошибаются, поступают неправильно, причиняют нам боль, умирают, даже в этом случае они являются частью правильности, по которой мы измеряем нашу собственную жизнь. В самом деле, они – то правильное, по чему мы измеряем саму жизнь, и они дают нам жизнь с той же силой и глубиной, как и мы – им.

После рождения Джорджа возник вопрос, как могут сложиться все наши отношения. Мы с Джоном полностью отвечаем за Джорджа. Мы с Блейн заранее договорились, что основные решения в отношении маленькой Блейн будем принимать вместе. У Лоры и Тэмми отдельные родительские права, и мы не устанавливаем курс воспитания для Оливера и Люси, а Лора и Тэмми – для Джорджа. Эти три истории различны, и так же, как большинство родителей пытаются подавить соперничество между братьями и сестрами, мы изо всех сил пытаемся избежать ситуативных сравнений. Случайные трения возникают из-за противоречивых приоритетов и границ, несопоставимых ресурсов, бесчисленного множества стилей воспитания, но все затмевает тот факт, что наша система работает. Мы упорно боролись за семейные отношения, в которых спотыкаются другие, и в нашей взаимной преданности отразился мир тех, кто сумел принять себя.

Должно быть, вести жизнь, где вам не нужно постоянно придумывать все роли, где есть сценарий, которому нужно следовать, неизмеримо легче. Мы часто чувствовали себя Христофором Колумбом, который впервые высадился на диких берегах любви, и, хотя быть пионером – это захватывающее приключение, но иногда мы все-таки предпочитаем места, где дороги уже проложены, а доступ в интернет беспроводной. Большинство людей готовы к тому, что у них будут дети, и это связано с определенной предрасположенностью к этому. Я ожидал, что у меня не будет детей, и то, что все оказалось совсем не так, привнесло еще более странные открытия в мою жизнь. Мы приняли множество осторожных и продуманных решений, но большая часть самого процесса их принятия на самом деле не основывалась на нашем выборе. Как и другие родители, я просто проживал свою жизнь изо дня в день, пока необычное не превратилось в банальное. Я сказал, что родители не воспроизводят, а создают. Но фактически мы еще и открываем новый мир. Иногда я думаю о своей жизни как о 40 годах тяжелого подъема на крутой холм, где я наконец взялся за руки с Джоном, потом с Блейн, Тэмми и Лорой, а потом и со всеми остальными, о ком идет речь в этом томе. Каким-то образом многие из нас добрались до вершины горы, и когда я посмотрел вниз, то увидел, что все творение лежит у моих ног. Когда я сомневался, то понятия не имел, что это и есть то, к чему я так стремлюсь: 40 лет в пустыне никого не готовят к такому взгляду.

Мы с Джоном разослали сообщения о рождении ребенка, к которым прикрепили фотографию нас с Джорджем. Одна из двоюродных сестер Джона вернула свой экземпляр с краткой припиской, которая начиналась со слов: «Ваш образ жизни противоречит нашим христианским ценностям» – и заканчивалась словами: «Мы не желаем больше общаться». Некоторым людям претит идея называть одной семьей пять основных родителей и четырех детей в трех штатах, а может быть, они опасаются, что существование нашей семьи каким-то образом подрывает их семьи. Однажды за обедом одна моя старая подруга сказала мне: «Разве не чудесно, как твой отец принимает твоих детей?» Я заметил, что мои дети – это его внуки, и она повторила: «Да, но все же…» Эта предполагаемая оболочка негатива тяжела. Некоторые люди попадают в ловушку веры в то, что любовь приходит в ограниченных количествах и что наша любовь исчерпывает запасы, которые им нужно черпать. Я не приемлю конкурентные модели любви, только аддитивные. Мой путь к семье и эта книга научили меня, что любовь – это возвышающее явление, что каждое проявление любви усиливает всю остальную любовь в мире, что, как любовь к своей семье может быть средством любить Бога, так и любовь, которая существует в любой семье, может укрепить любовь всех семей. Я поддерживаю репродуктивное либертарианство: ведь, когда у каждого есть самый широкий выбор, пределы любви становятся еще шире. Привязанность, которую члены моей семьи обрели друг в друге, – это не лучшая любовь, это еще одна любовь, и так же, как разнообразие видов имеет решающее значение для поддержания жизни планеты, так это разнообразие укрепляет экосистему доброты. Как выясняется, менее хоженая дорога ведет примерно к тому же месту.

Кто-то разрешает когнитивный диссонанс, принимая то, что уже слишком поздно менять, и с этой точки зрения мне интересно, нашел ли бы я столько радости в браке и детях, если бы они родились легко: был бы я, например, натуралом или вырос бы 30 годами позже в несколько более гостеприимном обществе. Возможно, я бы радовался им так же; возможно, те усилия, что я приложил для осознания и принятия себя, можно было бы направить на более широкий круг вызовов. Однако я убежден, что эта борьба дала мне видение себя как родителя, которого у меня не было бы без нее. Так много во мне было посвящено одиночеству, и теперь я больше не одинок. Теперь дети делают меня счастливым. Поколение назад эта любовь осталась бы бездействующей и нереализованной. Но то же самое относится и к любви, описанной в этой книге, любви всех этих родителей к детям, которые когда-то умерли бы молодыми, были бы брошены в тюрьму или жили бы, не получая признания, что они тоже люди. Моя семья более радикальна, чем большинство других, по иным причинам, которые я описал, но все мы являемся сторонниками революционной любви, любви несмотря ни на что.

Боль – это порог близости, а катастрофа прижигает преданность. Я знаю это, но постоянно удивляюсь, сталкиваясь с этим снова и снова. Уязвимость может приводить в ярость и депрессию, и все же она притягивает к себе. В то время как я в основном влюблялся в друзей, которых обожаю, потому что они мудрые, добрые, щедрые и веселые, я любил их особенно остро, когда они или я были грустны, потому что в тяжелые времена возникает психическая близость, которой счастье не соответствует. Моя депрессия привела к близости с отцом, которой я никогда бы не знал, если бы он не помог мне в этой борьбе. Как родитель, хотя я и люблю веселье, я знаю, что привязанность возникает, когда становится темнее всего. Воспитание – это упражнение в безопасности, а постоянная угроза опасности – вот что превозносит родительскую любовь над привязанностью: без ночных кошмаров, сильных лихорадок, ушибов и горя она стала бы второсортным развлечением.

Мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, что внимание к потребностям ребенка – это суть удовлетворения. И с этой точки зрения вполне осмысленно то, что трудная любовь, пронизывающая эти страницы, настолько глубока. Больше всего на свете я хочу, чтобы мои дети были счастливы, и я люблю их за то, что они грустят, и беспорядочный проект по превращению этой печали в радость стал двигателем моей жизни – как отца, как сына, как друга и как писателя.

В течение многих лет я был историком печали. Картины отчаяния вызывают всеобщее восхищение, и обычно считается, что абсолютная мрачность отражает честность автора. Когда я попытался написать о счастье, я получил обратное откровение: вы не можете писать о нем и не показаться поверхностным. Но о чем бы вы ни говорили, о чем-то печальном или о чем-то радостном, вы остаетесь честны настолько, насколько честен тот, кто говорит, что небо голубое, умолчав о черной земле под ногами. Семьи, с которыми я встречался, в основном стремятся смотреть вверх, но они честны в этом. Меня не смущает то, что эта книга время от времени наполняется всплесками восторга, и я отвергаю концепцию того, что красота – враг истины или что боль и радость не могут быть зайцем и черепахой из басни Эзопа.

Писатель-реалист Уильям Дин Хауэллс однажды написал Эдит Уортон[1643], что «американская публика всегда хочет трагедии со счастливым концом»[1644]. Смысл его замечания заключается в том, что у нас не хватило бы смелости на то, чтобы Лир сошел с ума на вересковой пустоши с нулевыми шансами на воздаяние. Я бы предложил другое прочтение. Я бы сказал, что наш персонаж все чаще стремится к трансформации. Ранние психоаналитические модели основаны на принятии жизненных проблем. Современные методы лечения сосредоточены на их решении, устранении или переопределении в нечто иное, нежели проблемы. Но нет ли в этом забронзовевшем триумфализме какого-то мошенничества? Люди часто изображают счастье, которого не чувствуют. Люди, чей невроз превратился в страдания, не только несчастны, но и верят, что потерпели поражение. Но жизненно важным элементом этого стремления к бесконечному свету является непоколебимая вера в то, что катастрофы должным образом заканчиваются разрешением, что трагедии – это лишь фаза, а не финал.

Эта книга ищет благородство, похороненное Хауэллсом в пренебрежении[1645]. Она основана на еще более оптимистичном представлении о том, что счастливое завершение трагедий имеет достоинство, которое и не снилось хеппи-эндам комедий, что такие финалы не только превосходят злобу, на которую намекает Хауэллс, но и вызывают удовлетворение, более заветное, нежели то, что не измождено прежде страданием. Иногда люди благодарны за то, что они оплакивали. Вы не можете достичь этого состояния, погрузившись в поиски трагедии, но вы можете оставаться открытым скорее богатству печали, чем неуправляемому отчаянию. Трагедии со счастливым концом могут оказаться сентиментальной ерундой или истинным смыслом любви. Поскольку я написал книгу по саморазвитию, то она стала, в сущности, практическим руководством по обретению восприимчивости: описание того, как терпеть то, что нельзя вылечить, и утверждения, что лечение не всегда уместно, даже если оно и возможно. Как возвышенны для романтиков зубцы Альп, так и эта поразительная радость для этих семей почти невозможна, ужасна и ужасно красива.

Учитывая, насколько невообразимой была бы моя семья еще 50 лет назад, у меня нет другого выбора, кроме как отстаивать прогресс: перемены пошли мне на пользу, и я в долгу перед ними. Я надеюсь, что эти истории помогут работе того гигантского водопада, что полирует грубую поверхность этого мира. Однако до тех пор, пока планета не станет гладкой, любовь будет продолжать ожесточаться в осаде, сами угрозы любви укрепляют ее, даже если и наполняют ее болью. В суровые моменты утраты, о которых я здесь рассказываю, любовь сковывает нежное сердце. Меня охватили чувства яркие и пугающие, когда я смотрел на моего сына, лежащего в том сканере, что был так похож на часть корабля из «Звездного пути», и я не испытывал прежде таких чувств ни по отношению к маленькой Блейн, которая не сталкивалась с такими невзгодами, ни к Оливеру и Люси, которые уже были самими собой, когда я познакомился с ними. И все же эти чувства к сыну изменили мое отношение ко всем. Дети поймали меня в ловушку в тот момент, когда я связал отцовство с потерей, но я не уверен, что заметил бы это, если бы не был погружен в это исследование. Встретив столько загадочных проявлений любви, я погрузился в ее чарующие узоры и увидел, как великолепие может сделать прекрасными даже самые жалкие и уязвимые вещи. Я увидел и познал ужасающую радость невыносимой ответственности, поняв, как она побеждает все остальное. Иногда мне казалось, что героические родители в этой книге – идиоты, позволяющие своим инопланетным детям поработить себя и всю свою жизнь и пытающиеся создать идентичность из страданий. И я был потрясен, осознав, что в итоге мое же исследование спустило для меня трап и я готов подняться к ним на их корабль.

Благодарности

Книга, подобная этой, – всегда командная работа, и я благодарен, прежде всего, тем людям и семьям, которые согласились на собеседование, рассказывая во многих случаях о тех болезненных переживаниях, что они снесли и что дались им непросто. Книга «Далеко от яблони» просто не была бы написана без них и без мира, документом которого стала. Их стойкость, мудрость, щедрость и искренность покоряют.

Первоначальным импульсом для подготовки этого исследования стало задание написать о культуре глухих, данное мне журналом New York Times, и я благодарю Адама Мосса и Джека Розенталя за то, что они предложили мне эту тему, и Аннет Грант за редактирование моей статьи. Я занялся вопросом о вундеркиндах, когда мне поручили писать о Евгении Кисине для New Yorker, и я испытываю благодарность к Тине Браун, Генри Файндеру и Чарльзу Миченеру за то, что они поддерживали меня в этой работе. Однажды вечером в 2001 г. Лесли Хоук пришла ко мне домой с копией удивительного фильма Лизы Хедли «Гномы: не сказка»; в результате нашего разговора в тот вечер в моей голове начал формироваться первичный замысел этой книги. В 2007 г. Адам Мосс предложил мне написать о движении за нейроразнообразие в Нью-Йорке, и это задание оказалось ключевым в моем растущем понимании людей, о которых я писал; Эмили Нуссбаум была моим редактором в той истории. Благодарю их обоих.

Мне посчастливилось иметь проводников, которые помогли мне войти во многие сообщества, жизнь которых я хотел задокументировать. Джеки Рот открыла для меня культуру глухих с 1994 г. и организовала множество интервью, которые я включил в эту книгу. Ай Геде Марсая и Ай Геде Примантара были моими проводниками в ката-колок. Бетти Адельсон стала моим главным советником по вопросам карликовости, и я благодарю ее за чтение и исправление черновиков этой главы. Сюзанна Эллиот Армстронг и Бетси Гудвин помогли, когда я работал над главой, посвященной синдрому Дауна. Дэниел М. Гешвинд, Томас Инсел, Джеймс Д. Уотсон и Брюс Стилман оказали огромную помощь в изучении аутизма. Джеффри Либерман был моим неутомимым проводником в науке, занимающейся исследованиями шизофрении, а Дэвид Натан щедро делился своим временем, обсуждая со мной это заболевание и помогая встречаться с пациентами. За огромную помощь в моем исследовании шизофрении я благодарю Коллин Мари Барретт, Брюса М. Коэна, Кэти Кук и Скотта Рауха из больницы Маклин. Кэтлин Зайдель просветила меня по многим вопросам, связанным с инвалидностью, и дала мне основы знаний по правам инвалидов. Я особенно благодарен Джастину Дэвидсону, Сиу Ли ГоГвилт, Чарльзу Хэмлену, Саре Дьюри Соломон и Ширли Янг за их неослабевающую поддержку при работе над главой о вундеркиндах, а также Сьюзан Эберсол и Роберта Сирота за то, что они познакомили меня с учениками Манхэттенской школы музыки. Я благодарен Джесси Дадли за перевод книги «Папины стремления так высоки» Юаньцзюй Ли (2001) (Ba ba de xin jiu zhe mo gao: gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin), который она выполнила специально для меня. Я крайне признателен Дине Темпл-Растон за приглашение в Руанду и помощь в организации собеседований с пережившими изнасилование, а также Джанет Бенсуф за то, что она поделилась своими размышлениями, выработанными опытом жизни, которую Джанет посвятила защите репродуктивных прав. В связи с главой о преступлениях я благодарю настоящего вдохновителя Стивена Ди Менна, который посоветовал мне сопроводить его в поездке в Домашнюю школу округа Хеннепин, где Том Безек, Тельма Фрике, Шелли Уилан и Терри Уайз любезно помогали мне беседовать с обитателями школы и их семьями. Алекс Бусански и Дженнифер Трон из Комиссии по безопасности и жестокому обращению в тюрьмах Америки предоставили потрясающую справочную информацию для этой главы. Моя работа в сообществе трансгендеров опиралась на помощь и поддержку Мэтта Формана, Лизы Моттет, Ким Пирсон и ее команды TYFA, а также Рэйчел Пеппер.

Мне повезло, что у меня была отличная исследовательская группа, которая собрала и систематизировала огромные массивы информации. Более десяти лет умный и стойкий Ян Бейлин, остроумный и убедительный Стивен Биттерольф, строгая и верная Сьюзен Чампа, крайне сознательный Иона Энгл, само свободомыслие Эдрик Месмер, скрупулезная и проницательная Кари Мильчман, милосердная и великолепная Дебора Пёрш, отважный Якоб Шамберг и блестящая Рэйчел Троккио, обладающая богатым воображением, каждый по-своему привнесли в мои исследования знания, последовательность и проницательность. Пэт Тауэрс отредактировал первый вариант главы. Я очень благодарен Сьюзан Киттенплан за прекрасное редактирование рукописи, когда она была исключительно громоздкой. Я благодарю Юджина Кори за расшифровку более ранних интервью, а также Сандру Арройо, Соню Хоумис, Кэтлин Вач и остальную команду Tru Transcripts – за работу над последними.

Работая над этой книгой, я стал чем-то вроде резидента-наркомана. Я пожил один раз в Белладжио-центре Фонда Рокфеллера, один – в Фонде UCross, дважды – в поселении фонда Макдауэлла и четырежды – в сообществе художников в поместье Яддо. Безмятежность, которую давала жизнь в этих местах, оказала решающее влияние на процесс создания этой книги. Я хотел бы особенно поблагодарить Пилар Паласиа и Даррена Уокера из Фонда Рокфеллера; Шэрон Дайнак и Рути Сальваторе из Ucross; Мишель Олдридж, Нэнси Девайн, Дэвид Мэйси, Брендан Тэпли и Шерил Янг в фонде Макдауэлла; и Кэти Кларк, Элайн Ричардсон и Кэндис Уэйт в Яддо.

Я, как всегда, глубоко признателен моему мудрому и преданному агенту и другу Эндрю Уайли, который отстаивает интересы моей работы вот уже почти четверть века и помог мне стать тем писателем, которым я являюсь сегодня. Я благодарен также его талантливым заместителям, особенно Саре Чалфант, Александре Левенберг и Джеффри Постернаку. Я отдаю дань уважения моему любимому редактору в издательстве Scribner Нэн Грэм, которая с отважным сердцем и добрым карандашом читает мои книги; ее знаковое сочетание сочувствия, энтузиазма, терпения и проницательности формировало эту книгу с того момента, когда я только представлял ее, до той минуты, когда наконец дописал. Я также благодарю других сотрудников издательства – Брайана Белфильо, Стива Болдта, Рекса Бономелли, Дэниела Берджесса, Роз Липпель, Кейт Ллойд, Сьюзан Молдоу, Грега Мортимера, Кэролин Рейди, Кэтлин Риццо, Кара Уотсон и Пола Уитлатча. В «Шатто & Виндус» я благодарю Элисон Самуэль, купившую права на эту книгу, и Клару Фармер, которая следила за ней в процессе производства. Я благодарен Эндрю Эссексу, Бену Фреде, Джонатану Хиллсу, Тринити Рэй, Эрику Рэйману, Андресу Сааведре и Эрику Швинну за их помощь в других вопросах подготовки издания.

Я бы хотел сказать огромное спасибо Шерил Хенсон и Эду Финну за то, что они предоставили мне изображение обложки, и Адаму Фуссу за то, что он ее создал; и я бесконечно признателен Энни Лейбовиц за создание и предоставление моей фотографии для этой книги.

Все написанные мной книги всегда исправляла Кэтрин Кинум, мой изначальный наставник по искусству письма. Ее преданность глубоко воодушевляет, а ее внимательное чтение бесценно. Кэтлин Зайдель взялась за такое сложное дело, как систематизация библиографии, составление списка цитат и проверка фактов; она же взяла на себя смелость подвергнуть сомнению предрассудки, связанные с личностью, инвалидностью, медициной и законом. Она – блестящий диаскеваст[1646], и эта книга оказалась бы совершенно другой, если бы не дотошный ум Кэтлин, ее бодрящая точность, страсть к аккуратности и чувство справедливости.

Алиса Трюакс проработала несколько черновиков этой книги. Ее понимание моей цели было настолько глубоким, что мне казалось, будто она проникла в мой разум, чтобы там произвести необходимые переделки. Мой метод ассоциативен; ее – логичен. С бесконечным терпением и профессионализмом она раскалывала огромные блоки хаоса, чтобы высвободить заключенную в них последовательность.

Пока я писал эту книгу, мне помогали многие люди, и я хотел бы поблагодарить Серхио Авила, Лорилинн Бауэр, Хуана и Амалию Фернандес, Ильдико Фюлоп, Джуди Гутоу, Кристину Харпер, Бренду Эрнандес-Рейносо, Маршу Джонсон, Селсо, Мигелу и Ольгу Манкол, Татьяну Мартушеву, Хизер Недвелл, Яцека Невински, Минди Поллак, Кайли Саллак, Эдуардо и Эльфи де лос Сантос, Мари Талентовски, Эстер Толе, Данузиа Тревино и Бешира Зуай.

Невозможно не выразить благодарность каждому, кто участвовал в этой работе; почти ежедневно кто-то говорил мне что-то, что помогало яснее понять основные темы этой книги – вопросы идентичности и любви. В число выдающихся людей, которые сделали полезные замечания, обсудили со мной идеи, ставшие центральными для этой книги, прочитали и прокомментировали ее разделы, вошли Корделия Андерсон, Лаура Андерсон, Энн Эпплбаум, Люси Армстронг, Дороти Арнстен, Джек Бархас, Несли Басгоз, Фрэнк Бейли, Крис Бим, Билл и Банни Бикман, Мейка и Мигель де Бейстеги, Эрика Белси и Алекси Уорт, Мэри Бисби-Бик, Ричард Брэдли, Сьюзен Броди, Хьюго Бернанд, Элизабет Бернс, Элизабет и Блейк Кэбот, Марио и Ариадна Кальво-Платеро, С. Талкотт Кэмп, Томас Каплан, Кристиан Кэрил, Эми Файн Коллинз, Кэтрин Коллинз, Роберт Кутюрье, Дана Б. Ковин и Барклай Палмер, Ребекка Калли и Питер К. Ли, Мэри Д'Алтон, Мери Нана-Ама Данкуа, Сесиль Дэвид-Вейл, Джастин Дэвидсон и Ариэлла Будик, Ник Дэвис и Джейн Мендельсон, Роланд Дэвис и Марго Норрис, Мирадж Десаи, Фредди Эберштадт, Ненна Эберштадт и Алистер Брутон, Николас Ролло Дэвид Эванс, Мелисса Фельдман, Лоррейн Фергюсон, Сюзанна Файнс, Адам и Оливия Флатто, Билл Форман и Рег Бартон, Корнелия Фосс, Ричард А. Фридман и Боб Хьюз, Ричард К. Фридман, Фрэн Галлахер, Арлин Гарднер, Ронда Гарелик, Кэтлин Джерард, Бернард Герстен и Кора Кахан, Айси Гордон, Энн Готтлейб, Филип Гуревич и Лариса Макфаркуар, Джорди и Кэтрин Грейг, Го Фанг, Мелани и Мартин Холл, Хан Фен, Эми Хармон, Джон Харт, Эштон Хокинс и Джонни Мур, Дэвид Хехт, Шерил Хенсон и Эд Финн, Дэвид Херсковиц и Дженнифер Иган, Джилли Холм и Камилла Мэсси, Ричард Хаббард, Ана Джоанес, Лиза Джонас, Майра Калман, Уильям Кентридж и Энн Стэнвикс, Терри Кирк, Ларри Крамер, Сорен Крог, Мэри Крюгер и Андреас Сааведра, Роджер и Нероли Лейси, Джумпа Лахири и Альберто-Вурвули, Кэтрин Ланфер, Пол Леклерк, Майкл Ли и Ашутош Хандекар, Джастин Лейтес, Джеффри и Розмари Либерман, Дженни Ливингстон, Бетси де Лотбиньер, Кейн Лукас и Кристина Рик, Ивана Лоуэлл и Ховард Блюм, Сью Макартни-Снейп, Джон МакФи, Джейми Маркс, Мэри Э. Маркс, Клеопатра Матис, Тей Мидоу, Джеймс Мейер, Джульет Митчелл, Исаак Мизрахи, Р. Клейтон Малфорд, Фреда и Кристиан Мерк, Джон и Нэнси Новогрод, Расти О'Келли III и Джон Хаскинс, Энн Олсон, Беатрикс Ост и Людвиг Каттнер, Мэри Элис Палмер, Харриет Патерсон и Рик Кокетт, Джули Петерс, Элис Плейтен, Франсин дю Плессикс Грей, Чарльз и Барбара Придо, Дьери Прудент и Мариза Скотч, Дебора и Дэвид Пёрш, Эмили К. Рафферти, Ким Рид и Клэр Джонс, Мэгги Роббинс, Пол и Сюзанна Робинсон, Марион Линьяна Розенберг, Роберт Розенкранц и Александра К. Манро, Стивен Розофф и Танис Аллен, Ира Сакс, Эрик Зальцман, Филипп и Донна Сатов, Кристина Шмидт, Лиза Шмитц, Джон Шнееман, Джилл Шукер, Алекс Шанд, Джули Шихан, Никола Шульман, Полли Шульман, Майкл Сильверман, Ди Смит, Дуг Смит, Гордон Смит, Кальвин, Эммет и Эбигейл Соломон, Дэвид и Сара Лонг Соломоны, Синди Шпигель, Мунхоук Ривер Стоун, Керри Дж. Сулкович и Сандра Леонг, Эзра Сассер, Клаудия Свон, Дин Свенсон, Андраш Санто и Аланна Станг, Дина Темпл-Растон, Филлис То Тара Тук, Карл Такер и Джейн Брайант Куинн, Сьюзан Уодсворт, Кэтрин Уокер, Джим и Лиз Уотсон, Кэролайн Вебер, Хелен Уитни, Сьюзан Уиллард, Хоуп и Грант Уинтроп, Хайме Вольф, Микки Вулфсон, Дуг Райт и Дэйв Клемент, а также Лариса Звездок.

Я признателен Лауре Шер и Тэмми Уорд за то, что они поддерживали меня, когда я писал, и за то, что они принесли столько радости в мою жизнь.

Я всегда в Лоре перед Блейн Смит за ее исключительные сочувствие, щедрость и мудрость; я благодарен ей также за советы по концепции этой книги.

Моя мачеха, Сара Дьюри Соломон, из года в год обсуждала со мной «Далеко от яблони», делясь своими мыслями и ободряя. Кроме того, она убеждала меня пожить подольше с отцом и с ней, когда мне нужно было писать. Время, проведенное с ними вместе, оказалось волшебным, и без него эта книга никогда не была бы написана.

Мой отец, Говард Соломон, мой самый преданный читатель, внимательно изучил ошеломляющее количество ранних фрагментов и более поздних версий этой книги. Мы обсуждали каждое интервью и каждую идею, и он никогда не отступал от своей уверенности в успехе этого предприятия. Его пожизненная преданность стала моим первым опытом безупречного отцовства, о котором я рассказываю здесь.

Я благодарен Оливеру Шеру, Люси Шер, Блейн Соломон и Джорджу Соломону за их терпение в те моменты, когда работа отвлекала меня от веселья и игр. Эта книга – посвящение им, но она потребовала от них терпения.

Наконец, я крайне признателен моему мужу – Джону Хабичу Соломону, который был со мной рядом, когда я работал, и жил без меня, когда я работал. Его редактирование рукописи и добавление в нее точности стало большим подспорьем; его редактирование моей жизни и добавление в нее счастья стало величайшим даром, какой я только могу представить.

Примечания

Эти примечания в книге даются в сокращении. Полная версия опубликована на сайте http://www.andrewsolomon.org/far-from-the-tree/footnotes.

Несколько комментариев к примечаниям. Во-первых, я позволил каждому, у кого я брал интервью, выбрать способ цитирования – с упоминанием настоящего имени или псевдонима. В примечаниях я указал все псевдонимы. Хотя я пытался сохранить как можно более точную информацию о личности тех, кто выбрал псевдонимы, я изменил некоторые личные данные, чтобы защитить конфиденциальность людей, которые хотели, чтобы я это сделал.

Здесь привожу ссылки на все процитированные печатные издания; все остальное взято из личных интервью, проведенных между 1994 и 2012 годом. Чтобы не делать эту книгу длиннее, чем она есть, и не украшать ее многоточиями, я сократил некоторые цитаты. Полный текст ищите по ссылке выше.

Примечания

1

Перевод Г. Кружкова, Л. Обоева.

2

Цитата из Collected Poems of Wallace Stevens, 1990, сс. 193–194.

3

Заявление Винникота содержится в статье Anxiety associated with insecurity на с. 98 в Through Paediatrics to Psycho-analysis, 1958.

4

Результатом моего исследования культуры глухих стала публикации статьи Defiantly deaf в журнале New York Times Magazine, 29 августа 1994 г.

5

Сайт корпорации Cochlear (http://www.cochlear.com) содержит многочисленные примеры использования слова «чудо» в связи с имплантом; см. также, например, отчет Аарона и Нехамы Парнес «Празднование чуда кохлеарного импланта» на http://www.hearingpocket.com/celebration1.shtml. О другой стороне истории см. работу Пэдди Лэдда Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003, с. 415: «В 1990-х гг. генная инженерия инициировала попытки идентифицировать „ген глухоты“, тем самым сделав теоретически возможным то, что можно было бы назвать „окончательным решением“ – искоренение глухих в целом». Пол Дэвис в своей статье Deaf culture clash (Wall Street Journal, April 25, 2005) цитирует Харлана Лейна, который сравнил попытки устранить глухоту с попытками устранить этнические группы.

6

Подробнее об идеальном возрасте для установки кохлеарных имплантатов см. во 2 главе этой книги.

7

Повышенный риск жестокого обращения с детьми, не похожими на своих отцов, установлен исследованиями Ребекки Берч и Джорджа Гэллапа Perceptions of paternal resemblance predict family violence в Evolution & Human Behavior 21, № 6, November 2000 и Хонгли Ли и Лэй Чанг Paternal harsh parenting in relation to paternal versus child characteristics: The moderating effect of paternal resemblance belief в Acta Psychologica Sinica 39, № 3, 2007.

8

Теолог Джон Полкингхорн объясняет эту интерпретацию так, как сам слышал от физика Поля Дирака: «Задайте квантовой сущности вопрос, подобный частице, и вы получите ответ, подобный частице; задайте волнообразный вопрос, и вы получите волнообразный ответ» (Polkinghorne, Science and Theology: An Introduction, 1998, с. 31).

9

Фраза «Я знаю только то, для чего у меня есть слова» – вариант цитаты из части 5.6 «Логико-философского трактата» (1922) Людвига Витгенштейна, которую обычно переводят на русский язык как «Границы моего языка означают границы моего мира» (Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt).

10

Из статьи «Яблоко» в Оксфордском словаре пословиц, отредактированном Дженнифер Спик (The Oxford Dictionary of Proverbs, 2009): «Яблоко от яблони недалеко падает – пословица, очевидно, восточного происхождения. Часто используется для подтверждения преемственности семейных характеристик».

11

Первое предложение романа Льва Толстого «Анна Каренина»: «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему».

12

Вопрос раннего развития детей-геев обсуждается на сс. 16–21 книги Ричарда К. Фридмана Male Homosexuality: A Contemporary Psychoanalytic Perspective, 1990.

13

Подробнее о гендерно-атипичных цветовых предпочтениях как предикторе гомосексуализма см. работу Ванессы Лобю и Джуди С. Делоач Pretty in pink: The early development of gender-stereotyped colour preferences в British Journal of Developmental Psychology 29, № 3, September 2011.

14

Незабываемые последние строки: «Куда бы они ни пошли и что бы ни случилось с ними по пути, в этом заколдованном месте на опушке Леса всегда будут играть маленький мальчик и его Медвежонок» (цит. по; Алан А. Милн «Винни Пух и все-все-все», перевод Б. Заходера).

15

От англ. сл. persy – «женская грудь».

16

См. Амос Камил, Prep-school predators: The Horace Mann School 's secret history of sexual abuse в New York Times Magazine, 6 июня 2012 г.

17

Цитата о «раненых, потерянных людях» взята из сообщения в Facebook Питера Лаппина.

18

Больше информации о суррогатной терапии есть на сайте Международной профессиональной ассоциации http://surrogatetherapy.org/.

19

Цитата, осуждающая геев, взята из статьи The homosexual in America в журнале Time от 21 января 1966 г.

20

Хенрик Херцберг, The Narcissus survey в New Yorker, 5 января 1998 г.

21

22 декабря 2011 г. губернатор штата Мичиган Рик Снайдер подписал законопроект № 4770 (теперь Закон № 297 от 2011 г.) – «Закон об ограничении пособий для домашних партнеров государственных служащих». С текстом и историей законопроекта можно ознакомиться на веб-сайте законодательного собрания штата Мичиган: http://www.legislature.mi.gov/mileg.aspx?page=getobject&objectname=2011-HB-4770 (дата обращения: 2012 г.).

22

Что касается Уганды, см. Джош Крон, Resentment toward the West bolsters Uganda's antigay bill в New York Times, February 2012 и Клар Ни Чонхайле, Uganda anti-gay bill resurrected in parliament в Guardian, February 2012. См. также, ссылку на Скотта Лайвли тремя примечаниями ниже.

23

Описания пыток и убийств геев в Ираке взяты из статьи Мэтта Макалистера The hunted в New York, October 2009.

24

Эпизод «81 слово» шоу «Эта американская жизнь» (http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/204/81-Words) – это увлекательный рассказ об удалении диагноза «гомосексуальность» из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам; см. также Рональд Байер в Homosexuality and American Psychiatry: The Politics of Diagnosis, 1981.

25

В отрывке упоминается книга Скотта Лайвли Redeeming the Rainbow: A Christian Response to the «Gay» Agenda, 2009. Недавно на Скотта Лайвли подала в суд группа по защите прав геев Уганды, которая обвинила его в разжигании преследований геев в их стране; см. Лори Гудштейн, Ugandan gay rights group sues U.S. evangelist в New York Times, 14 марта 2012 г.

26

Реакция покупателя услуг суррогатного материнства на исследования Рэя Бланшара описана в статье Fraternal birth order and the maternal immune hypothesis of male homosexuality в Hormones & Behavior 40, № 2, September 2001 и приводится в статье Алисы Домурат Дрегер Womb gay, опубликованной в материалах Форума биоэтики Центра Гастингса, 4 декабря 2008 г.

27

Дебаты по поводу опытов Марии Иандоло Нью с введением дексаметазона будущим матерям\\ описаны в статье Шари Роан Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality в Los Angeles Times, 15 августа 2010 г.

28

В качестве примера возражений афроамериканцев против использования геями языка гражданских прав можно привести заявление «митрополита» Северной Каролины преподобного Патрика Вудена, которое цитируется в статье Дэвида Кауфмана Tensions between black and gay groups rise anew in advance of anti-gay marriage vote in N.C. в Atlantic, May 2012: «Афроамериканцы потрясены тем, что их движение за гражданские права присваивается так называемым движением за гражданские права гомосексуалистов. Для нас оскорбительно и вызывает гнев, когда группы ЛГБТ утверждают, что нет разницы между тем, чтобы быть черным и быть гомосексуальным».

29

В русском переводе: «Когда вы рождаете это в себе, то, что вы имеете, спасет вас. Если вы не имеете этого в себе, то, чего вы не имеете в себе, умертвит вас». Цит. по: Евангелие от Фомы (перевод на русский, комментарии, примечания М. К. Трофимова).

30

Статистика материнского детоубийства приведена на с. 42 книги Джеймса Алана Фокса и Марианны В. Завиц Homicide trends in the United States, 2007, в таблице «Типы убийств по полу, 1976–2005 гг.». См. также статью Стивена Пинкера Why they kill their newborns в New York Times, November 1997.

31

Проблема отказа родителей от детей с видимой инвалидностью обсуждается на сс. 152–154 книги Мейры Вайс Conditional Love: Parents' Attitudes Toward Handicapped Children, 1994. Устаревший, но все еще полезный обзор литературы по семейной адаптации к тяжелым ожоговым рубцам у детей приведен в статье Дейла У. Уайзли, Френка Т. Мейсура и Сэм Б. Морган Psychological aspects of severe burn injuries in children в Health Psychology 2, № 1, Winter 1983.

32

Недавнее исследование показало, что большинство приемных детей имеют серьезные проблемы со здоровьем и инвалидности. Отчет был составлен Мэтью Д. Брамлеттом, Лорой Ф. Радел и Стивеном Дж. Блумбергом и опубликован под названием The health and well-being of adopted children в Pediatrics 119, app. 1, February 2007.

33

Впервые термин «коммерческая евгеника» встречается у М. Макнотона в статье Ethics and reproduction в American Journal of Obstetrics & Gynecology 162, № 4, April 1990.

34

См. Френсис Фукуяма, Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution, 2002.

35

Фрейд исследует противоположные эмоции любви и ненависти в книге «Я и Оно».

36

См. Мэтт Ридли, Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human, 2003.

37

Цитата Кларенса Дэрроу взята из его заключительной речи в защиту дела об убийстве Леопольда-Леба, включенной в сборник Famous American Jury Speeches, 1925. На с. 1050: «Я знаю, что с Ричардом Лёбом случилось одно из двух; либо это ужасное преступление было заложено в его организме и исходило от какого-то предка, либо оно стало результатом образования и тренировок после его рождения».

38

Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005.

39

Цитата Тобина Зиберса со с. 176 книги Disability Theory, 2008.

40

Версия, что самые тяжелые годы работы с ребенком с особыми потребностями – это первое десятилетие его жизни, когда ситуация все еще остается новой и запутанной; второе десятилетие (потому что это отрочество) и последнее десятилетие жизни родителей, когда они стары и слабы и остро беспокоятся о том, что случится с их ребенком после их ухода, описывается как «U-образный график стресса» – высокий в начале и в конце. См. дискуссию Марши Майлик Зельцер и ее коллег в их главе Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation в книге The Parental Experience in Midlife, 1996, под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, с. 459–532.

41

Цитата из Саймона Ольшанского («Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок…») встречается на с. 190, в его статье Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.

42

Аарон Антоновский подробно обсуждает «чувство согласованности» в книге Health, Stress, and Coping, 1980.

43

Цитата из Энн Мастен («обыденность феномена») встречается на с. 227, в ее статье Ordinary magic: Resilience processes in development в American Psychologist 56, № 3, March 2001.

44

Хелен Келлер – американская писательница. В возрасте полутора лет перенесла заболевание, полностью лишившее ее слуха и зрения.

45

О жалобах родителей на ухудшение здоровья из-за дополнительных требований по уходу сообщает Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, № 1, January 1994.

46

Исследование, обнаружившее клеточные изменения у тех, кто длительное время ухаживает за больными: Элисса Эпель и др., Accelerated telomere shortening in response to life stress в Proceedings of the National Academy of Sciences 101, № 49, December 2004.

47

Статистические данные о том, что отцы, которым пришлось нести значительную нагрузку ухода за детьми с особыми потребностями, умерли раньше, чем отцы, которым досталось меньшая нагрузка, приведены на с. 204 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер в главе Тамар Хеллер Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation, где цитируется доклад Б. Фарбера, Л. Ровица и И. ДеОллос Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring (1987), представленный на ежегодном собрании Американской ассоциации по проблемам психической недостаточности.

48

Исследование, в котором 94 % родителей-участников сообщили, что они ладят, так же как и большинство других людей: Дуглас А. Эбботт и Уильям Х. Мередит, Strengths of parents with retarded children в Family Relations 35, № 3, July 1986.

49

Цитата о повышении супружеской близости и сочувствия встречается в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, с. 138.

50

Исследование, в котором подавляющее большинство участников сообщили о положительном опыте воспитания детей: Аллен Г. Сэндлер и Лиза А. Мистретта, Positive adaptation in parents of adults with disabilities в Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, № 2, June 1998.

51

Гленн Аффлек и Говард Теннен сравнивают оптимистичных и пессимистичных родителей в главе Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 139.

52

См. Мигель де Унамуно, The Tragic Sense of Life in Men and Nations, с. 5, 1977: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи» (пер. Е. Гараджа).

53

Сравнительное исследование счастья: П. Брикман, Д. Коутс и Р. Янофф-Булман, Lottery winners and accident victims: Is happiness relative? в Journal of Personal & Social Psychology 36, № 8, August 1978; эта тема является центральной темой книги Дэниела Гилберта Stumbling on Happiness, 2006.

54

См. Марта Нибли Бек Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic, 1999.

55

Цитата из Клары Клэйборн Парк («это именно любовь») встречается на с. 267 книги The Siege, 1967.

56

Цитата неназванной матери («Эта мысль проходит, как яркая золотая нить…») взята со с. 56 статьи Макс А. Мюррей Needs of parents of mentally retarded children (1959), перепечатанной в журнале Families and Mental Retardation под ред. Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера (2002).

57

Марти Вингаарден Краусс и Марша Майлик Зельцер описывают подводные камни и потенциальные ресурсы для родителей детей-инвалидов в статье Coping strategies among older mothers of adults with retardation: A life-span developmental perspective в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 177.

58

См., например, Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в журнале Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

59

См., например, Роберт М. Ходапп и Дайан В. Краснер, Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students в Exceptionality 5, № 2, 1995; Розалин Рузел и Дж. Фрэнк Лоулис, Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals в American Journal of Family Therapy 11, № 1, Spring 1983; Лоуренс Дж. Шуфейт и Стэнли Р. Вурстер, Frequency of divorce among parents of handicapped children в ERIC Document Reproduction Service № ED 113 909, 1975; и Дон Рисдал и Джордж Х. С. Сингер, Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis в Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, № 2, Summer 2004. Риздал и Сингер утверждают, что «имеется заметное общее негативное влияние процесса адаптации к появлению в семье ребенка с ограниченными возможностями на устойчивость брака. Однако это влияние невелико и намного меньше, чем можно было бы ожидать, учитывая более ранние предположения о теоретической неизбежности разрушительного воздействия детей с ограниченными возможностями на благополучие семьи».

60

О сомнительных профессионалах см. Жанна Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл, Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities в журнале Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability, под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989, с. 29.

61

Цитата матери, разгневанной контактами с сомнительными профессионалами, встречается в статье Джанет Вохс On belonging: A place to stand, a gift to give в сборнике Cognitive Coping, Families and Disability, 1993, под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер.

62

Для более глубокого изучения особенностей кампаний по мобилизации поддержки усилий семей по уходу за своими детьми-инвалидами дома, см. Джозеф П. Шапиро No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, 1993.

63

Исследование условий содержания в доме для умственно отсталых Уиллоубрук на Стейтен-Айленд, выполненное Джеральдо Риверой в 1972 г., было включено в выпущенный в 2008 г. на DVD документальный фильм Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook.

64

Цитируемое описание условий в Уиллоубруке взято из статьи Джона Дж. О'Коннора TV: Willowbrook State School, «the Big Town 's leper colony» в New York Times, 2 февраля 1972 г.

65

Рассел Бартон использовал термин «психологические пролежни» на с. 7 книги Institutional Neurosis, 1959.

66

Наблюдение об образе жизни, подразумевающем чрезвычайные лишения и столь характерном для многих семей, см. Ян Блахер, Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? в Mental Retardation 22, № 2, April 1984.

67

Особенности ухода за инвалидами в преиндустриальном обществе обсуждаются на сс. 2–3 книги Леннарда Дэвиса Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body, 1995.

68

Адольф Гитлер цитируется на с. 33 книги Exploring Disability: A Sociological Introduction под ред. Колина Барнса, Джефа Мерсера и Тома Шекспира (1999) со ссылкой на М. Берли, Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 1900–1945, 1994.

69

Подробности обсуждения вопроса принудительной стерилизации в Европе и Соединенных Штатах см. сс. 34–35 книги Ричарда Линна Eugenics: A Reassessment, 2001.

70

«Закон об уродстве» – это статья 36034 Чикагского муниципального кодекса (отменена в 1974 г.). Подробно обсуждается в статье Эдриан Фелпс Коко Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenthcentury Chicago в Journal of Social History 44, № 1, Fall 2010.

71

Сравнение с «законами Джима Кроу» использовано судьей Тургудом Маршаллом в решении Верховного суда 1985 г. по делу «Город Клеберн, Техас против Cleburne Living Centre, Inc.», в котором он заявляет о душевнобольных: «Был установлен режим санкционированной государством сегрегации и деградации. Выяснилось, что по своей злобе и фанатизму он соперничал с худшими излишествами „законов Джима Кроу“ и даже находился в одном ряду с ними». Полное решение можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html.

72

Цитата из книги Шерон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла Cultural Locations of Disability, 2006, с. 72.

73

Данные об уровне образования детей-инвалидов и экономическом положении взрослых с ограниченными возможностями приведены на сс. 45–49 книги Колина Барнса и Джефа Мерсера Disability, 2003.

74

Предложение Королевского колледжа акушерства и гинекологии об определении принципов эвтаназии тяжело больных недоношенных детей обсуждается в статье Питера Зимонича Church supports baby euthanasia в Times, November 2006.

75

Полный текст Закона США «О реабилитации» 1973 г. (29 USC § 701) можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701, а текст «Закона об американцах с ограниченными возможностями» (42 USC § 12101) – по адресу http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101–336.

76

Речь вице-президента Байдена приведена в статье Biden praises Special Olympic athletes в Spokesman-Review, February 19th, 2009.

77

Научное обсуждение уменьшения числа подпадающих под защиту законов об инвалидности см. в статье Сэмюэла Р. Бейгенстоса The future of disability law, Yale Law Journal 114, no. 1, October 2004. Также обратите внимание, например, на решение Верховного суда США по делу Toyota Motor Manufacturing против Уильямса, 534 US 184 (2002) (полный текст на http://www.law.cornell.edu/supct/html/00-1089.ZO.html), который потребовал узкой интерпретации того, что составляет «существенное ограничение основной жизненной деятельности».

78

Эрвинг Гоффман, Notes on the Management of Spoiled Identity, 1986.

79

Цитата Сьюзан Берч присутствует на с. 7 книги Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II, 2004.

80

Заявление Майкла Оливера «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения» присутствует на с. 35 книги Understanding Disability: From Theory to Practice,1996.

81

Данные об изменении продолжительности жизни с течением времени можно найти в работе Лоры Б. Шреста Life Expectancy in the United States, Congressional Research Service, 2006.

82

Цитата Рут Хаббард об абортах из-за риска заболеть болезнью Хантингтона присутствует на с. 93 ее эссе Abortion and disability в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

83

Филип Китчер цитируется на с. 71 эссе Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

84

Цитата Марши Сакстон присутствует на сс. 110–111 ее эссе Disability rights and selective abortion в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

85

Цитата Шэрон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла присутствует на с. 31 их книги Cultural Locations of Disability, 2006.

86

Уильям Раддик обсуждает «требование гостеприимства» по отношению к женщинам в своей статье Ways to limit prenatal testing в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

87

Цитата Лауры Херши взята из ее статьи Choosing disability, July 1994.

88

Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988.

89

Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

90

Донна Харауэй ссылается на «акт канонизации» на с. 215 своей книги Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, 1991.

91

Ссылка Мишеля Фуко на «технологию аномальных индивидов» присутствует на с. 61 книги Abnormal: Lectures at the Collège de France, 1974–1975, 2003; его упоминание «физической силы и нравственной чистоты социального организма» присутствует на с. 54 книги The History of Sexuality, vol. 1, 1990; его обсуждение ошибки есть на с. 22 его введения к книге Джорджа Кангилема The Normal and the Pathological, 1991.

92

Все цитаты в этом отрывке взяты из работы Деборы Кент Somewhere a mockingbird в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

93

Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996.

94

Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002.

95

Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7th, 2007.

96

Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, № 5782, June 2006.

97

Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009.

98

Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.

99

Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.

100

Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.

101

См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, № 6, November 2009.

102

Иск об ошибочном диагнозе описан в статье Ребекки Эллисон Does a cleft palate justify an abortion? в Guardian, December 2003.

103

Цитата матери ребенка с волчьей пастью взята из статьи Барри Нельсона Born with just a little difference в Northern Echo, December 2003.

104

Цитата Брюса Бауэра присутствует в статье Эрика Зорна At 15, Lauren is coming forward for kids like her в Chicago Tribune, April 2003.

105

Крис Уоллес описан в статье Криса Дюфресна Amazing feat в Los Angeles Times, October 1997.

106

Цитата Джоан Грин взята из ее книги The reality of the miracle: What to expect from the first surgery в Wide Smiles, 1996.

107

Отрывок Алисы Домурат Дрегер встречается на сс. 55–57 книги One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal, 2004.

108

Французское исследование, показывающее обратную связь между толерантностью к инвалидности и социально-экономическим статусом: Анник-Камиль Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, № 5, May 1998.

109

Американское исследование, показывающее различия в отношении к инвалидности среди разных социально-экономических слоев: Элизабет Лер Эссекс и др. Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement в American Journal of Mental Retardation 101, № 6, May 1997.

110

Исследования расовых и социально-экономических различий в показателях размещения детей-инвалидов вне дома включают в себя процитированные выше исследования Дюмаре и Эссекса, а также: Ян Блахер, Placement and its consequences for families with children who have mental retardation в книге When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families под ред. Ян Блахер (1994); Фрэнсис Каплан Гроссман, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Роберт Ханнеман и Ян Блахер, Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis в American Journal on Mental Retardation 102, № 4, January 1998; и Тамар Хеллер и Алан Фактор, Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers в American Journal on Mental Retardation 96, № 2, September 1991.

111

Цитата Джима Синклера («…это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении…») присутствует в его эссе 1993 г. Don't mourn for us на http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm.

112

Цитата Эйми Маллинс приведена в статье Сюзанны Франкель Body beautiful в Guardian, 29 августа 1998 г.

113

Билл Шеннон описан в статье Билла О'Дрисколла Turning the tables в Pittsburgh City Paper, 29 марта 2007 г.

114

См. Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics в ВВС, March 2012; Oscar Pistorius: The «Blade Runner» who is a race away from changing the Olympics в Associated Press/Washington Post, May 2012; и Тим Рохан Pistorius will be on South Africa's Olympic team в New York Times, July 2012.

115

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009.

116

Цитата из решения французского суда взята из статьи Вима Вебера France's highest court recognizes «the right not to be born» в Lancet 358, № 9297, December 2001. Последствия описаны в статье Линн Итон France outlaws the right to sue for being born в British Medical Journal 324, № 7330, January 19th, 2002.

117

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009; Ронен Перри, It's a wonderful life в Cornell Law Review 93, 2008; и решение по делу «Турпин против Сортини», 31 Cal. 3d 220, 643 P. 2d 954, 3 мая 1982 г.: это дело Верховного суда Калифорнии относилось к иску, в котором глухой ребенок был назван истцом. Полный текст решения можно найти на веб-сайте Стэнфордской школы права http://scocal.stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626.

118

Дело «Керлендер против BioScience Laboratories», 106 Cal. Приложение. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Решение можно найти по адресу http://law.justia.com/cases/california/calapp3d/106/811.html (дата обращения: 2012 г.).

119

Цитата из иска о неправомерной жизни, поданного родителями ребенка с болезнью Тея – Сакса, присутствует в решении суда по делу «Миллер против HCA, Inc.», 118 S.W. 3d 758 (Tex. 2003). Решение можно полностью прочитать на веб-сайте Верховного суда Техаса http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf (дата обращения: 2012 г.).

120

Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.

121

Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, № 3, September 2002.

122

См. Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

123

Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.

124

Исследование, в котором сравниваются результаты развития детей матерей, которые пытались найти смысл в своем опыте, описано на с. 135 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991) под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу.

125

Цитата Тобина Зиберса об инклюзии встречается на с. 183 книги Disability Theory, 2008.

126

Цитата Роя Макдональда взята из статьи Дэнни Хакима, Томаса Каплана и Майкла Барбаро, After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters' verdict в New York Times, July 2011; цитата Джэра Спербека взята из его статьи NY senator's grandkids made him realize «gay is OK» на Yahoo! News, 26 июня 2011 г.

127

Личное общение с Дагом Райтом.

128

См. Энн Уитчер-Генцке, Dalai Lama brings message of compassion to UB, UB Reporter, September 2006.

129

Эту западную наивность в отношении нирваны мне объяснил Роберт Турман в 2006 г.

130

В русском переводе: «Рана – это место, через которое в вас входит свет».

131

«Я планирую писать о глухих»: моя статья Defiantly deaf была опубликована в журнале New York Times Magazine 29 августа 1994 г.

132

Конфликт между протестующими и администрацией Лексингтонского центра для глухих описан в статье Дэвида Файерстоуна Deaf students protest new school head в New York Times, 27 апреля 1994 г.

133

Список государственных школ для глухих в США можно найти на веб-сайте Национального центра образования глухих Лорана Клерка https://clerccenter.gallaudet.edu/national-resources/info/info-to-go/national-resources-and-directories/schools-and-programs.html

134

Данные о процентном соотношении глухих детей со слышащими родителями получены из статьи Росса Э. Митчелла и Майкла А. Карчмера Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States в Sign Language Studies 4, № 2, Winter 2004.

135

См. Св. Августин Contra Julianum: «Мы действительно осознаем, сколь многое имеет отношение к нашим собственным преступлениям: из какого источника вины происходит то, что невиновные заслуживают того, чтобы родиться иногда слепыми, иногда глухими, а этот недостаток действительно мешает вере сам, по свидетельству апостола, который говорит: „Вера от слышания“» (Рим. X, 17). Этот отрывок цитируется в книге Рут Э. Бендер The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing, 1970, с. 27.

136

Тема воспитания глухих детей благородными семьями исследуется в работе Сьюзан Плэнн A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 1550–1835 (1997).

137

Шарль-Мишель де л'Эпе (25 ноября 1712 года – 23 декабря 1789 года) – один из основоположников сурдопедагогики.

138

История глухих во Франции и работа аббата де л'Эпе – тема исследований Джеймса Р. Ноулсона The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries, Journal of the History of Ideas 26, no. 4, October – December 1965; Энн Т. Куартараро, The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 1815–1870, Journal of Social History 29, № 1, Fall 1995.

139

Томас Хопкинс Галлодет (1787–1851) – американский педагог, соучредитель первого постоянного учебного заведения для глухих в Северной Америке и его первый директор. Школа называлась «Приют Коннектикута (в Хартфорде) для обучения и воспитания глухонемых», теперь она известна как Американская школа для глухих.

140

См. главу Филлис Валентайн Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum в книге Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship под ред. Джона Викри Ван Клива, 1999, сс. 53–73.

141

Подробную историю сообщества глухих на острове Мартас-Винъярд см. в книге Норы Эллен Гроус Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard, 1985.

142

История Университета Галлодет рассказана в книге Брайана Х. Гринвальда и Джона Викри Ван Клева A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History, 2010.

143

Александр Грейам Белл изложил свои предложения в Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race – документе, представленном Национальной академии наук 13 ноября 1883 г. и опубликованном в 1884 г. в Мемуарах Национальной академии наук, а также в Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf в Association Review 2, February 1900.

144

Интерес Томаса Эдисона к движению оралистов частично объясняется его личным опытом жизни с ослабленным слухом. Эдисон какое-то время служил членом Консультативного совета Volta Bureau, организации, основанной Александром Грейамом Беллом для содействия обучению глухих «чтению речи, речи и слуху»; см. статью Джона А. Ферралла Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison в Volta Review 23, 1921, сс. 295–296.

145

Белл и господство орализма обсуждаются в работах Дугласа К. Бэйнтона Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996; Кэрол Падден и Тома Хамфриса Inside Deaf Culture, 2005; и Джона Викри Ван Клива Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship, 1999.

146

Цитата Джорджа Ведица появляется в книге Кэрол Падден и Тома Хамфриса Deaf in America: Voices from a Culture, 1988, с. 36.

147

Патрик Будро – доцент Калифорнийского государственного университета в Нортридже. Все цитаты из Будро взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующей переписки.

148

Выводы Аристотеля о сравнительном интеллекте глухих и слепых изложены в «Истории животных» и «О чувственном восприятии». Аристотель утверждал, что «зрение само по себе является более важным для жизни, а для ума более важным является слух, ведь способность зрения сообщает о разного рода многочисленных различиях в силу того, что всем телам присущ какой-то цвет, так что благодаря этой способности можно лучше всего воспринимать общее…, а способность слышать сообщает лишь о различиях шума. Ведь речь является источником знания, потому что ее можно услышать, то есть не сама по себе, а привходящим образом, ибо она складывается из отдельных слов, каждое из которых есть символ. Поэтому слепые более разумны, чем немые и глухие, от рождения лишенные одного или другого чувственного восприятия» (цит. по Аристотелю, «Пропрептик. О чувственном восприятии. О памяти». Издательство Санкт-Петербургского университета, 2004).

149

Работа Уильяма Стокоу Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf была первоначально опубликована в 1960 г. факультетом антропологии и лингвистики Университета Буффало и переиздана в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 1, Winter 2005.

150

Межполушарная латеральность и жестовый язык обсуждаются Оливером Саксом в книге Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf, 1989, с. 93–111; и в главе Хизер П. Кнапп и Дэвида П. Корины Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf в книге Кристин А. Линдгрен и др. Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, 2008, сс. 77–89.

151

Влияние повреждения левого полушария мозга на способность производить знаки является предметом исследований Урсулы Беллуги и др. Language, modality, and the brain в книге Brain Development and Cognition под ред. М. Х. Джонсона, 1993; а также Грегори Хикока, Трейси Лав-Геффен и Эдварда С. Клима Role of the left hemisphere in sign language comprehension в Brain & Language 82, № 2, August 2002.

152

Исследование, демонстрирующее, что люди, изучающие жесты в зрелом возрасте, как правило, больше используют визуальную часть своего мозга, – Мадлен Кинер и Сьюзан Э. Гатеркол, Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults в Memory & Cognition 35, № 4, June 2007.

153

Исследование «Петя и волк» описано в работе Ж. Фейджу Le fetus, Pierre et le Loup, которая первоначально появилась в L'Aube des Sens под ред. Э. Эрбине и М. К. Буснель (1981), а впоследствии была процитирована Мари-Клэр Буснель, Кэролайн Гранье-Деферр и Жан-Пьером Лекануэ в статье Fetal audition, Annals of the New York Academy of Sciences 662, Developmental Psychobiology, October 1992.

154

Японские исследователи акустики Йоичи Андо и Хироаки Хаттори описали пренатальную акклиматизацию младенцев к шуму в аэропорту в статье Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability в Journal of the Acoustical Society of America 47, № 4, pt. 2, 1970.

155

Языковые предпочтения новорожденных обсуждаются в работах Жака Мелера и др. A precursor of language acquisition in young infants в Cognition 29, № 2, July 1988; а также Кристин Мун, Робина Паннетона Купера и Уильяма П. Файфера Two-day-olds prefer their native language в Infant Behavior and Development 16, № 4, October – December 1993.

156

«Снижение восприятия неродных фонем» было основным предметом исследования детского психолога Джанет Ф. Веркер из Университета Оттавы; ее академические доклады по этому предмету: Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life, Infant Behavior & Development 25, № 1, January – March 2002; Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese, Cognition 103, № 1, April 2007. Менее техническое описание ее работы можно найти в ее статье Becoming a native listener в American Scientist 77, № 1, January – February 1989.

157

О раннем языковом развитии см. Роберт Дж. Рубен, A time frame of critical/sensitive periods of language development в Acta Otolaryngologica 117, № 2, March 1997. Ранняя скорость усвоения жестового языка обсуждается в работе Джона Д. Бонвиллиана и др. Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development в Child Development 54, no. 6, December 1983. Исследования снижения способности мозга к овладению языком с течением времени описаны в работах Хелен Невилл и Дафни Бавелье Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience, Progress в журнале Brain Research 138, 2002; Аарон Дж. Ньюмана и др., A critical period for right hemisphere recruitment в журнале American Sign Language processing, Nature Neuroscience 5, № 1, January 2002; Рэйчел И. Мэйберри и др., Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain в Brain & Language 119, № 1, October 2011; и Нильса Скотара и др. The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition в BMC Neuroscience 13, № 44, May 3, 2012.

158

Глухой, у которого вообще не было знания какого-либо языка до 27 лет, описан у Сьюзен Шоллер в книге A Man without Words, 1995.

159

Оценка случаев нарушения слуха у заключенных была сделана Катриной Миллер в работе Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders в Corrections Today 64, № 7, December 2002.

160

Скорость овладения словарным запасом глухими детьми слышащих родителей рассматривается в MIT Encyclopedia of Communication Disorders, 2004, сс. 336–337.

161

Цитата Дугласа Байнтона взята из книги Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996, с. 5.

162

Наблюдение о том, что мать должна «противопоставить себя его естественному игровому способу обучения, часто против его воли», сделано Юджином Д. Минделем и Маккеем Верноном в They Grow in Silence: The Deaf Child and His Family, 1971, с. 58; цит. по: Берил Лифф Бендерли, Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 51.

163

Все цитаты Джекки Рот, встречающиеся в этой главе, взяты из многочисленных интервью и общения с ней с 1994 г.

164

Хотя часто считается, что IDEA настаивает, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование вместе со своими сверстниками, не являющимися инвалидами, на самом деле закон требует, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование таким образом, чтобы «обеспечить их доступ к общей учебной программе в максимально возможной степени», возможно в «наименее ограничительной среде». См. доклад Султаны Кайсар «IDEA 1997 – „Инклюзивность – это закон“», представленный на Ежегодном съезде Совета по делам исключительных детей, Канзас-Сити, штат Миссури, 18–21 апреля 2001 г.; и Перри А. Зиркель, Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law? в Journal of Law & Education 34, № 2, April 2005.

165

Статистические данные о сокращении количества школ-интернатов взяты из работы Росс Э. Митчелл и Майкла Карчмера Demographics of deaf education: More students in more places в American Annals of the Deaf 151, № 2, 2006.

166

Джудит Хойманн заявила, что раздельное обучение для глухих студентов является «аморальным» в своей статье Oberti decision is core of the ED's inclusion position в Special Educator, 2 ноября 1993 г., с. 8; цитируется в книге Джин Б. Крокетт и Джеймса М. Кауфманна The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education, 1999, с. 21.

167

Слова судьи Ренквиста встречаются в деле «Совет по образованию против Роули», 458 U.S. 176 (1982); полный текст решения можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supremecourt/text/458/176.

168

Статистические данные об окончании средней школы, поступлении в колледжи и потенциальном доходе глухих детей и молодых людей взяты из работы Бонни Пойтрас Такер Deaf culture, cochlear implants, and elective disability в Hastings Center Report 28, № 4, July 1998.

169

Исследования, демонстрирующие более высокую успеваемость глухих детей глухих родителей по сравнению с глухими детьми слышащих родителей см.: Э. Росс Стаклесс и Джек У. Берч, The influence of early manual communication on the linguistic development of deaf children в American Annals of the Deaf 142, № 3, July 1997; Кеннет Э. Бразел и Стивен П. Куигли, Influence of certain language and communication environments in early childhood on the development of language in Deaf individuals в Journal of Speech & Hearing Research 20, № 1, March 1977; и Кэтрин П. Мидоу, Early manual communication in relation to the deaf child's intellectual, social, and communicative functioning в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, № 4, July 2005.

170

Высказывание Хелен Келлер известно, но может быть и апокрифом. По мнению неутомимых библиотекарей – исследователей Университета Галлодет, это предложение, по-видимому, представляет собой компиляцию настроений, выраженных в двух опубликованных источниках. См. Том Харрингтон, FAQ: Helen Keller Quotes, Gallaudet University Library, 2000, http://www.gallaudet.edu/library/research_help/research_help/frequent_asked_questions/people/helen_keller_quotes.html.

171

Цитата Леннарда Дэвиса появляется в книге My Sense of Silence: Memoirs of a Childhood with Deafness, 2000, сс. 6–8: «И по сей день, если я пишу „молоко“, я чувствую себя более молочным, чем если бы я сказал это слово вслух».

172

Данные о частоте случаев глухоты взяты из Quick statistics на веб-сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств https://www.nidcd.nih.gov/.

173

Цитата Карол Падден и Тома Хемфриса («Культура предоставляет глухим людям способ представить себе…») появляется в книге Inside Deaf Culture, 2005, на с. 161.

174

Речь идет о серии беспорядков и спонтанных демонстраций против полицейского рейда, которые начались в ночь на 28 июня 1969 года в гей-баре «Стоунволл-инн» на Кристофер-стрит (Гринвич-Виллидж, Нью-Йорк). Эти столкновения часто приводятся в качестве первого случая в истории, когда представители гей-сообщества оказали сопротивление узаконенной государством системе преследования геев.

175

Роза Паркс – американская общественная деятельница, политическая активистка и одна из основательниц движения за права чернокожих граждан. Паркс стала известна в 1955 году, когда во время автобусной поездки в городе Монтгомери, Алабама, она отказалась по требованию водителя уступить свое место белому пассажиру в секции автобуса для цветных.

176

Протесты в Университете Галлодет широко освещались средствами массовой информации; одна показательная статья – Лена Уильямс, College for deaf is shut by protest over president в New York Times, March 1988. История лозунга «Глухой президент сейчас!» была подробно рассказана в книге Джека Гэннона The Week the World Heard Gallaudet, 1989; а также Кэтрин А. Янковски – Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric, 1997; и Джона Б. Кристиансена и Шерон Н. Барнарт Deaf President Now! The 1988 Revolution at Gallaudet University, 2003.

177

Отставка Гулда описана в статье Дэвида Файерстоуна Chief executive to step down at deaf center в New York Times, 22 июня 1994 г.

178

Этот отрывок основан на моем интервью с Льюисом Меркином в 1994 г. и последующих личных беседах.

179

Все цитаты М. Дж. Бьенвеню взяты из моих интервью с ней в 1994 г. и последующих сообщений.

180

Дополнительную информацию о генах и эпигенетических влияниях, которые способствуют глухоте, см. Лилач М. Фридман и Карен Б. Авраам, MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness в Mammalian Genome 20, no. 9-10, September – October 2009; и А. Элиот Ширер и др., Deafness in the genomics era в Hearing Research 282, № 122, December 2011.

181

Информацию о генетике глухоты можно найти в работах Кэтлин С. Арнос и Пандья Арти Advances in the genetics of deafness в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003; Мустафы Текина, Кэтлин С. Арнос и Арти Пандья – Advances in hereditary deafness, Lancet 358, September 2001; у Вирджинии Норрис и др. в Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness? Penetrance of GJB2 deafness, Ear & Hearing 27, № 6, December 2006.

182

Также полезны две недавние обзорные статьи о практическом применении генетических исследований: Марина Ди Доменико и др., Towards gene therapy for deafness, Journal of Cellular Physiology 226, no. 10, October 2011; и Гай П. Ричардсон, Жак Буте де Монвель и Кристин Пети, How the genetics of deafness illuminates auditory physiology в Annual Review of Physiology 73, March 2011.

183

Мутации коннексина 26 в GJB2 были впервые описаны в работе Дэвида П. Келселла и др. Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness в Nature 357, № 6628, 1997.

184

Синдромальные формы глухоты включают синдромы Ушера, Пендреда и Ваарденбурга; информацию обо всех трех можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/Default.aspx.

185

О щелевых соединениях и их роли в глухоте см. статью Регины Никель и Эндрю Фордж в ELS: Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness, 2010; и Х.-Б. Чжао и др., «Щелевые соединения и кохлеарный гомеостаз» в Journal of Membrane Biology 209, № 2–3, May 2006.

186

Увеличение глухоты из-за ассортативного спаривания обсуждается в работах Кэтлин С. Арнос и др. A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart в American Journal of Human Genetics 83, № 2, August 2008; и Уолтера Дж. Нэнса и Майкла Дж. Кирси – Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution в American Journal of Human Genetics 74, no. 6, June 2004.

187

Хетты упоминаются в цитированной выше статье Арноса. Дополнительный, более подробный источник – М. Майлз, Hittite deaf men in the 13th century B. C., 2008. Потомки хеттов в современной Анатолии по-прежнему обладают мутацией 35delG; см. Мустафа Текин, Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past в International Journal of Modern Anthropology 2, 2009.

188

Цитата Нэнси Блох об открытии гена GJB2 приводится в книге Дениз Грейди Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews в New York Times, November 1998.

189

Гипотеза лингвистической относительности предполагает, что структура языка влияет на мировосприятие и воззрения его носителей, а также на их когнитивные процессы. Лингвистическая относительность широко известна как гипотеза Сепира – Уорфа.

190

Цитата Хамфри-Дирксена Баумана («На вопрос о том, чем стоит жить…») взята из книги Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 14.

191

Все цитаты Кристины Палмер взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующих личных бесед.

192

Гипотеза Сепира – Уорфа была первоначально предложена Бенджамином Ли Уорфом, чьи труды антологизированы в книге Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf (1956). Статья Криса Суойера The linguistic relativity hypothesis в Stanford Encyclopedia of Philosophy (2003) предоставляет удобный конспект.

193

Я встретил Уильяма Стоуки и взял интервью у него в 1994 г.

194

Цитата М. Дж. Бьенвеню («Мы не хотим и не должны стать слышащими…») взята из ее статьи Can Deaf people survive «deafness»? в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook) под ред. Лоис Брэгг, 2001, с. 318.

195

Цитата Барбары Каннапелл («Я считаю, что мой язык – это я…») взята из ее статьи Personal awareness and advocacy in the Deaf community в сборнике Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe под ред. Шарлотты Бейкер и Роббина Баттисона, 1980, сс. 106–116.

196

Цитата из Кэрол Падден и Тома Хамфриса («Тела глухих людей были помечены…») взята из книги Deaf Culture, 2005, с. 6.

197

Высказывание Эдгара Л. Лоуэлла о «пастыре/волке» цитируется в книге Берил Лифф Бендерли Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 4.

198

Ссылка Тома Бертлинга на «детский лепет» появляется в книге A Child Sacrificed to the Deaf Culture, 1994, с. 84.

199

Комментарий Берил Лифф Бендерли о «священной войне» встречается в Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. xi.

200

Церковь объединения – религиозное движение, основанное Мун Сон Мёном в 1954 году в Сеуле (Южная Корея). В России, Франции, Германии и других странах Церковь объединения причисляется к деструктивным и тоталитарным сектам.

201

Экспозиция «История глазами глухих» описана в книге Джин Линдквист Бергей и Джека Р. Гэннона Creating a national exhibition on deaf life, Curator 41, June 1998; Дуглас Бэйнтон, Джек Р. Гэннон и Джин Линдквист Берджи Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community, 2001; и Groundbreaking exhibition charts «History Through Deaf Eyes», USA Today, February 2006.

202

Цитата Кристен Хармон (ныне профессор английского языка в Университете Галлодет) взята из ее статьи I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008.

203

Пример пропаганды усыновления глухих детей глухими взрослыми можно найти в книге Барбары Дж. Уилер This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, 2001.

204

Цитата о мунитах взята из статьи Эдварда Дольника Deafness as culture в Atlantic Monthly, September 1993.

205

«Действительно не заинтересован в глухих» по-английски пишется как Really Not Interested in the Deaf, и первые буквы слов этого выражения совпадают с аббревиатурой, которую образует английское наименование института Royal National Institute for Deaf People.

206

НАГ – Национальная ассоциация глухих.

207

Хеппнер цитируется в статье Эдварда Дольника Deafness as culture, Atlantic Monthly, September 1993.

208

«Четыре стадии идентичности глухих» были первоначально перечислены в статье Нила С. Гликмана The development of culturally deaf identities в сборнике Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons под ред. Нила С. Гликмана и М. А. Харви (1996). Они цитируются в главе Ирен Ли Who am I?: Deaf identity issues в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008, сc. 25–26.

209

Этот отрывок основан на моих интервью с Каро Уилсон в 2007 г. и последующем личном общении.

210

Диссертация Кристен Л. Джонсон Ideology and Practice of Deaf Goodbyes принесла ей докторскую степень на факультете антропологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в 1994 г. В настоящее время она работает на факультете английского языка в Университете штата Огайо.

211

Для получения дополнительной информации см. Кэрол Ласассо и Яна Лоллис, Survey of residential and day schools for deaf students in the United States that identify themselves as bilingual-bicultural programs в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 8, no. 1, January 2003; и Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003, с. 45. Полезную информацию для неспециалистов Bilingual bicultural deaf education можно найти на сайте Рочестерского технологического института https://www.rit.edu/.

212

Цитата Харлана Лейна («Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят…») взята из его статьи Do deaf people have a disability? для Sign Language Studies 2, № 4, Summer 2002, с. 375.

213

Этот отрывок основан на моем интервью с Бриджит О'Хара в 2010 г. и последующих личных беседах. Ее имя и все остальные в этом отрывке – псевдонимы. Некоторые другие личные данные изменены.

214

Pidgin Signed English – комбинация американского жестового языка и английского языка.

215

CODA (Child of deaf adult) – ребенок глухого взрослого, часто известный под этой аббревиатурой; это человек, которого воспитывали один или несколько глухих родителей или опекунов.

216

История жестокого обращения с учениками католической школы-интерната в Висконсине была первоначально рассказана Лори Гудстайн в статье Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys в New York Times, March 2010. Цитата взята из более поздней статьи Гудстайна For years, deaf boys tried to tell of priest's abuse в New York Times, March 2010.

217

«Молчаливые рыцари» (англ.).

218

Спектакль о сексуальном насилии в сообществе глухих – Террилен Саккетти, «Сейчас»; он был исполнен в Deaf Women United, а затем демонстрировался в ходе турне по 36 городам.

219

Этот отрывок основан на моих интервью с Меган Уильямс, Майклом Шамбергом и Джейкобом Шамбергом в 2008 г., а также на последующих интервью и личных сообщениях. Отмечаю, что я нанял Джейкоба для помощи мне в исследованиях для этой главы.

220

Точный английский жестовый язык – система общения жестами, которая стремится точно передавать английский словарь и грамматику.

221

Концептуально-точный английский жестовый язык – одна из недавно разработанных форм, сочетает грамматическую структуру, используемую в жестовом английском, с использованием концептов, а не слов, в отличие от американского жестового языка.

222

Этот отрывок основан на моем интервью с Крисом и Барб Монтан в 2008 г. и последующих личных беседах.

223

Среди работ, представляющих антиоралистский подход – Хамфри-Дирксен Бауман, Audism: Exploring the metaphysics of oppression в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, no. 2, Spring 2004; и Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003. Критика этой точки зрения излагается в статьях, написанных Джейн К. Фернандес и Ширли Шульц Майерс: Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010, и Deaf studies: A critique of the predominant U.S. theoretical direction в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010.

224

Полная коммуникация описана в книге Hearing, Mother Father Deaf под ред. Мишель Бишоп и Шерри Л. Хикс, 2009 и статье Ларри Хокинса и Джуди Браунер, Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication в ERIC Digest 559, 1997. Система Signed Exact English – тема работы Дайан Коркоран Нильсен и др. The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 3, Summer 2011. Об одновременном общении см. Николас Скьяветти и др., The effects of Simultaneous Communication on production and perception of speech в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, № 3, June 2004 и Стефани Тевеналь и Миако Вильянуэва, Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students в Sign Language Studies 9, № 3, Spring 2009. Для сравнения грамматики ASL и грамматики разговорных языков см. Ронни Б. Уилбур, What does the study of signed languages tell us about «language»? Sign Language & Linguistics 9, № 1–2, 2006.

225

Интервью с Гэри Моулом было записано мною в 1994 г.

226

Анекдот о Бенджамине Бахане рассказывается в фильме «Глазами глухих», 2007, в 59.19–1.00.24.

227

Québécois – квебекский язык жестов; жестовый язык, используемый в Оттаве (провинция Квебек), в Батерсте (провинция Нью-Брансуик), в Ванкувере (провинция Британская Колумбия) и в Эдмонтоне (провинция Альберта) в Канаде.

228

Полезный ресурс в этой области см. в работе Тома Харрингтона и Сары Хэмрик FAQ: Sign languages of the world by country на сайте Университета Галлодет https://www.gallaudet.edu/.

229

Интервью с Кларком Денмарком было записано мною в 1994 г.

230

Эти жестовые языки обсуждаются в книге Хамфри-Дирксена Баумана Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 16.

231

Депрессор языка – медицинский инструмент, шпатель, который используется для удержания языка во время обследования.

232

Бенгкала – главная тема книги А. Дж. Марсая Desa Kolok: A Deaf Village and Its Sign Language in Bali, Indonesia, 2008. Первое сообщение в медицинской литературе о распространенном штамме глухоты – С. Уината и др., Congenital non-syndromal autosomal recessive deafness in Bengkala, an isolated Balinese village в Journal of Medical Genetics 32, 1995. Популярное изложение темы синдромальной глухоты в эндогамных сообществах см. Джон Трэвис, Genes of silence: Scientists track down a slew of mutated genes that cause deafness в Science News, January 1998; академические исследования по этому вопросу см. Аннелис Кустерс, Deaf utopias? Reviewing the sociocultural literature on the world's «Martha's Vineyard situations» в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, January 2010.

233

Эти сложные сети отношений являются предметом часто цитируемой книги Хилдред Гирц и Клиффорда Гирца Kinship in Bali, 1975.

234

Этот отрывок основан на моих интервью с Эйприл и Раджем Чауханами в 2008 г. и позже, а также на личных беседах.

235

Вольта первоначально представил результаты своего эксперимента 1790 г. научному сообществу в докладе Королевскому обществу On the electricity excited by the mere contact of conducting substances of different kinds в Philosophical Transactions of the Royal Society 90, 1800.

236

Полезные общие ссылки по истории кохлеарных имплантатов включают: Хью Купер и Луиза Крэддок, Cochlear Implants: A Practical Guide, 2006; информационный бюллетень Фонда исследований глухоты Cochlear implant timeline, 2008; раздел «Кохлеарные имплантаты» на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: https://www.nidcd.nih.gov/health/cochlear-implants. Работа Фана Джанга Дзена и др. Cochlear implants: System design, integration and evaluation в IEEE Review of Biomedical Engineering 1, № 1, January 2008 – недавний научный обзор. Для обсуждения этических противоречий, связанных с имплантацией, см. Джон Б. Кристиансен и Ирен В. Ли, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002; и Линда Р. Комесарофф, Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation, 2007.

237

Данные о количестве людей, которым были установлены кохлеарные имплантаты, взяты с сайта Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств по кохлеарным имплантатам по адресу https://www.nidcd.nih.gov/ и от Ирен У. Ли и др., Correlates of psychosocial adjustment in deaf adolescents with and without cochlear implants: A preliminary investigation в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 14, № 2, Spring 2009.

238

Статистические данные о доле детей с тяжелыми нарушениями слуха в возрасте до трех лет, которые получили имплантаты, приводятся по Кейт А. Белзнер и Бренды С. Сил, Children with cochlear implants: A review of demographics and communication outcomes в American Annals of the Deaf 154, no. 3, Summer 2009.

239

Данные о расовом и социально-экономическом неравенстве в распределении имплантатов взяты из работы Джона Б. Кристиансена и Ирен В. Ли Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002, с. 328.

240

Генеральный директор компании Cochlear сделал замечание о еще не освоенном рынке имплантатов в интервью Брюсу Эйнхорну Listen: The sound of hope в BusinessWeek, November 2005.

241

Лорри Г. Рубин и Блейк Папсин в работе Cochlear implants in children: Surgical site infections and prevention and treatment of acute otitis media and meningitis, Pediatrics, 126, no. 2, August 2010, указывают, что послеоперационные инфекции в области хирургического вмешательства встречаются у 12 % пациентов, получающих кохлеарные имплантаты; Другие осложнения – острый средний отит и бактериальный менингит. См. также: Кевин Д. Браун и др., Incidence and indications for revision cochlear implant surgery in adults and children, Laryngoscope 119, № 1, January 2009: «Доля повторных вмешательств составляла 7,3 % для детей и 3,8 % для взрослых». Также Дэниел М. Цейтлер, Кэмерон Л. Буденц и Джон Томас Роланд-младший, Revision cochlear implantation, Current Opinion in Otolaryngology & Head & Neck Surgery 17, № 5, October 2009: «Небольшой, но значительный процент (3–8 %) всех процедур кохлеарной имплантации требует операции по повторной имплантации. Наиболее частым показателем является тяжелый отказ имплантанта (40–80 %), другие общие показания включают мягкие разрушения, осложнения при ране, инфекцию, неправильное первоначальное размещение и отторжение электродов».

242

Комментарий про R2-D2 был озвучен в ходе личного общения.

243

Источником истории о женщине, получившей кохлеарный имплант в раннем взрослом возрасте, является Абрам Кац The bionic ear: Cochlear implants: Miracle or an attack on «deaf culture»? New Haven Register, March 2007.

244

Позицию HHS по проверке слуха у новорожденных можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств по адресу: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9417168/.

245

Из хронологии истории организации Национальной ассоциации глухих (NAD) на http://www.nad.org/nad-history: «1999 г. NAD успешно участвует в разработке и продвигает принятие законопроекта Уолша» («Закон о проверке слуха новорожденных и младенцев»). «2003 г. Скрининг слуха новорожденных и младенцев составляет 90 %, что является результатом пропагандистских усилий NAD».

246

Австралийское исследование, демонстрирующее улучшение у детей, которым имплантировали имплант до первого дня рождения, – Шани Дж. Деттман и др., Communication development in children who receive the cochlear implant under 12 months в Ear & Hearing 28, № 2, April 2007.

247

Исследование, показывающее меньший прогресс в развитии разговорной речи у детей, которым имплант установили в четыре года, по сравнению с детьми, которым установили имплант в два года, – Энн Э. Гирс, Speech, language, and reading skills after early cochlear implantation в Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery, 130, no. 5, May 2004.

248

Влияние кохлеарных имплантатов на пластичность мозга обсуждается в работе Джеймса Б. Фэллон и др. Cochlear implants and brain plasticity в Hearing Research, 238, № 1–2, April 2008, а также Кевин М. Дж. Грин и др., Cortical plasticity in the first year after cochlear implantation в Cochlear Implants International 9, no. 2, 2008.

249

Недавние исследования подростков, которым в детстве установили имплантаты: Александра Уайт и др., Cochlear implants: The young people's perspective в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 12, № 3, Summer 2007; Лиза С. Дэвидсон и др., Cochlear implant characteristics and speech perception skills of adolescents with long-term device use, Otology & Neurology 31, no. 8, October 2010; Елена Ариси и др., Cochlear implantation in adolescents with prelinguistic deafness, Otolaryngology – Head & Neck Surgery 142, no. 6, June 2010; Миретт Б. Хабиб и др., Speech production intelligibility of early implanted pediatric cochlear implant users в International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 74, no. 8, August 2010.

250

Исследование открытого восприятие речи у глухих от рождения детей, получивших кохлеарные имплантаты, провели Сьюзан Б. Вальцман и др. (Open-set speech perception in congenitally deaf children using cochlear implants, American Journal of Otology 18, no. 3, 1997), как цитирует Бонни Пойтрас Такер в Deaf culture, cochlear implants, and elective disability, Hastings Center Report 28, no. 4, July 1998. Аналогичные результаты были получены в исследовании 2004 г.: Мари-Ноэль Калмельс и др, Speech perception and speech intelligibility in children after cochlear implantation, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 68, no. 3, March 2004.

251

Исследование восприятия родителями слуха и вербального восприятия их детьми, получившими имплантат, приводится Исследовательским институтом Галлодет в Regional and National Summary Report of Data from the 1999–2000 Annual Survey of Deaf and Hard of Hearing Children and Youth, 2001.

252

Обзор, в котором делается вывод о том, что имплантаты предлагают только грубые и ухудшенные версии звука и что дети с имплантатом воспринимают меньше тонких различий в разговорной речи, чем их сверстники, можно найти в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Education, 2003, с. 435.

253

В своих брошюрах «Причина выбора AB» и «Слушай лучше» Advanced Bionics широко цитирует Майкла Чороста, автора книги Rebuilt: My Journey Back to the Hearing World, 2006: «Бионическое ухо, кажется, предлагает больше возможностей для обновления в будущем, поскольку станут доступны новые и более совершенные стратегии кодирования и новое программное обеспечение. Так что я, возможно, смогу слышать больше и лучше».

254

Интервью с Робертом Рубеном было проведено мною в 1994 г.

255

Степени глухоты и способы классификации потери слуха описаны Ричардом Дж. Х. Смитом и др. в Deafness and hereditary hearing loss overview, GeneReviews, 1999–2012 на http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1434/.

256

Хотя документ NAD 1993 г., осуждающий «инвазивную хирургию беззащитных детей», похоже, не был опубликован на веб-сайте NAD, полный текст заархивирован на израильском веб-сайте https://deaf-info.zak.co.il/d/deaf-info/old/inclusion.html.

257

Изменение позиции NAD в отношении кохлеарных имплантатов было одобрено на заседании Совета директоров NAD 6–7 октября 2000 г.; см. Национальная ассоциация глухих, «Позиция NAD по кохлеарным имплантатам», 6 октября 2000 г. Дополнительные ресурсы, посвященные дискуссии в сообществе глухих о кохлеарных имплантатах: Мари Арана-Уорд, As technology advances, a bitter debate divides the deaf в Washington Post, May 1997; Фелисити Барринджер, Pride in a soundless world: Deaf oppose a hearing aid в New York Times, May 1993; и Брэд Байром, Deaf culture under siege, H-Net Reviews, March 2003.

258

Кристина Палмер сделала это заявление непосредственно мне. Гипотеза этнической принадлежности глухих – тема работы Ричарда Кларка Эккерта Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon Homóglosson Homóthreskon) в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 4, Fall 2010.

259

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном, Нэнси и Эммой Хесси в 2007 г. и последующем общении.

260

Данные о стоимости кохлеарной имплантации взяты из раздела «Часто задаваемые вопросы» сайта Ассоциации Александра Грейама Белла на http://nc.agbell.org/page.aspx?pid=723 (дата обращения: 2012 г.). Другие оценивают общую стоимость в 50-100 тыс. долларов; по данным Медицинского факультета Университета Майами в 2012 г.

261

Данные об экономии затрат, связанных с кохлеарной имплантацией, получены из двух исследований: Андре К. Ченг и др., Cost-utility analysis of the cochlear implant in children в Journal of the American Medical Association 274, no. 7, August 2000; Джеффри П. Харрис и др., An outcomes study of cochlear implants in deaf patients: Audiologic, economic, and quality-of-life changes, Archives of Otolaryngology в Head & Neck Surgery 121, no. 4, April 1995.

262

Цитата первой матери («Если вашему ребенку нужны очки…») взята из статьи Implants help child emerge from silent world, Associated Press/Casper Star-Tribune, April 2006; вторая цитата («Если в 20…») исходит от Аниты Мэннинг, The changing deaf culture, USA Today, May 2000.

263

Этот отрывок основан на моем интервью с Бобом Осбринком в 2008 г. и последующем общении.

264

Цитата Рори взята из статьи Артура Аллена Sound and fury, Salon, May 2000.

265

Заявление Терезы Бланкмейер Берк встречается в ее эссе Bioethics and the deaf community в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008, сс. 69–70.

266

Пола Гарфилд и Томато Личи описывают свои чувства по поводу глухой дочери в статье Ребекки Аткинсон I hoped our baby would be deaf в Guardian, March 2006.

267

«Окончательное решение еврейского вопроса» – политика правительства Третьего рейха в отношении евреев. Под эвфемизмом «окончательное решение» подразумевалось массовое уничтожение еврейского населения Европы.

268

Этот отрывок основан на моем интервью с Феликсом, Рэйчел и Шэрон Фельдман в 2008 г. и последующих личных беседах. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

269

Харлан Лейн сравнивает кохлеарную имплантацию с хирургическими операциями по изменению половых органов младенцам с интерсексуальными состояниями в своей статье Ethnicity, ethics and the deaf-world в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, № 3, Summer 2005.

270

См. Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003, с. 415: «В 1990-х гг. генная инженерия инициировала процесс попытки идентифицировать „ген глухоты“, таким образом сделав теоретически возможным то, что можно было бы назвать „окончательным решением“ – полное искоренение глухих».

271

Харлан Лейн сравнивает попытки устранить глухоту с попытками уничтожить этнические группы в статье Пола Дэвиса Deaf culture clash в Wall Street Journal, 25 апреля 2005 г.

272

Джон Б. Кристиансен и Ирен В. Ли сообщают, что только половина опрошенных ими родителей общалась с глухими взрослыми до принятия решения об имплантате своих детей, и что некоторые из тех, кто это сделал, были встречены враждебно из-за того, что в принципе рассматривали эту процедуру; см. их статью Children with cochlear implants: Changing parent and deaf community perspectives, Archives of Otolaryngology в Head & Neck Surgery 130, no. 5, May 2004.

273

Гунилла Прейслер обсуждает шведскую практику, требующую от родителей глухих детей узнавать о глухоте от глухих в статье The psychosocial development of deaf children with cochlear implants в книге Surgical Consent: Bioethics and CochlearImplantation под ред. Линды Комесарофф, 2007, сc. 120–136.

274

Исследования, описывающие как социальные достижения, так и трудности, с которыми сталкиваются молодые люди с кохлеарными имплантатами, включают: Яэль Бат-Хава, Даниэлу Мартин и Джозеф Г. Кошив, Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: Evidence from parental reports в Journal of Child Psychology & Psychiatry 46, no. 12, December 2005; Даниэла Мартин и др., Peer relationships of deaf children with cochlear implants: Predictors of peer entry and peer interaction success в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, no. 1, January 2011; Рене Панч и Мерв Хайд, Social participation of children and adolescents with cochlear implants: A qualitative analysis of parent, teacher, and child interviews в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 4, 2011.

275

Дж. Уильям Эванс использовал термин «культурно бездомные» в статье Thoughts on the psychosocial implications of cochlear implantation in children в книге Cochlear Implants in Young Deaf Children под ред. Э. Оуэнса и Д. Кесслера, 1989, с. 312, цитируется в Харлан Лейн, Cultural and infirmity models of deaf Americans в Journal of the American Academy of Rehabilitative Audiology 23, 1990, с. 22.

276

В 1968 году возле здания, где проводился конкурс «Мисс Америка», феминистки установили мусорную корзину, в которую бросали разные предметы, в том числе и бюстгальтеры, символизирующие угнетение женщин. Но бюстгальтеры при этом никто не сжигал.

277

Упоминания о физическом совершенствовании как о «киборге» встречаются у Бренды Джо Брейггеманн, Think-between: A deaf studies commonplace book в книге Open Your Eyes: Deaf Studies Talking под ред. Хамфри-Дирксена Баумана, 2008, с. 182.

278

Исследование, в котором две трети родителей-участников сообщили об отсутствии сопротивления своих детей использованию имплантатов, было проведено в Исследовательском институте Галлодет, его результаты приведены в книге Джона Б. Кристиансена и Ирен В. Ли Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002, с. 168.

279

Этот отрывок основан на моем интервью с Барбарой Матуски в 2008 г. и последующем общении.

280

Кэтрин Вудкок критикует тех представителей сообщества глухих, которые не одобрили использование речи и слуха другими глухими людьми, в своей статье Cochlear implants vs. Deaf culture? в сборнике Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, с. 327.

281

Цитата Ирен Ли взята из книги A Lens on Deaf Identities, 2009, с. 21.

282

Цитаты Джоша Свиллера встречаются на сс. 14–15 и 100–101 книги The Unheard: A Memoir of Deafness and Africa, 2007. Его личный сайт http://joshswiller.com. См. также интервью Джейн Броуди со Свиллером Cochlear implant supports an author's active life в New York Times, February 26th, 2008.

283

Первая публикация, документально подтверждающая, что акулы обладают способностью к регенерации рецептивных волосковых клеток – Джеффри Т. Корвин, Postembryonic production and aging in inner ear hair cells in sharks в Journal of Comparative Neurology 201, № 4, October 1981. О дальнейших исследованиях сообщает Корвин в статье Postembryonic growth of the macula neglecta auditory detector in the ray, Raja clavata: Continual increases in hair cell number, neural convergence, and physiological sensitivity в Journal of Comparative Neurology 217, № 3, July 1983; и в Perpetual production of hair cells and maturational changes in hair cell ultrastructure accompany postembryonic growth in an amphibian ear в Proceedings of the National Academy of Science 82, № 11, June 1985.

284

Регенерация волосковых клеток в ушной улитке у птиц впервые была описана в статье Дугласа A. Котенча Regeneration of hair cell stereociliary bundles in the chick cochlea following severe acoustic trauma в Hearing Research 30, № 2–3, 1987.

285

Ранние эксперименты с использованием ретиноевой кислоты для стимуляции регенерации волосковых клеток описаны в статье М. У. Келли и др. The developing organ of Corti contains retinoic acid and forms supernumerary hair cells in response to exogenous retinoic acid in culture в Development 119, № 4, December 1993. Ретиноевая кислота и телячья сыворотка вводились крысам, результаты приведены в статье Филиппа П. Лефебвра и др., Retinoic acid stimulates regeneration of mammalian auditory hair cells в Science 260, № 108, April 1993.

286

Пример работы группы Стэкера см. в статье Марка Преториуса и др. Adenovector-mediated hair cell regeneration is affected by promoter type в Acta Otolaryngologica 130, № 2, February 2010.

Дальнейшие исследования по культивированию слуховых волосковых клеток и их введению в живые организмы описаны в работе Хуаэй Ли и др. Generation of hair cells by stepwise differentiation of embryonic stem cells, Proceedings of the National Academy of Sciences 100, № 23, November 2003; и Вей Чен и др., Human fetal auditory stem cells can be expanded in vitro and differentiate into functional auditory neurons and hair cell-like cells в Stem Cells 2, № 5, May 2009. Для общего обзора состояния исследований регенерации волосковых клеток см. статью Джона В. Бриганде и Стефана Хеллера Quo vadis, hair cell regeneration? в Nature Neuroscience 12, № 6, June 2009.

287

Изучение потенциальных методов генной терапии для стимулирования роста слуховых волосковых клеток: Сэмюэл П. Габбелс и др., Functional auditory hair cells produced in the mammalian cochlea by in utero gene transfer в Nature 455, № 7212, August 2008 и Кохей Кавамото и др., Math1 gene transfer generates new cochlear hair cells in mature guinea pigs in vivo в Journal of Neuroscience 23, № 11, June 2003.

288

Значение гена ATOH1 рассматривается в работе Шиничи Сомейя и др., Age-related hearing loss in C57BL/6J mice is mediated by Bak-dependent mitochondrial apoptosis в Proceedings of the National Academy of Sciences 106, № 46, November 2009.

289

Канал трансдукции находится в центре внимания в работе Мэт. П. Куахунгко, Кристиана Гримма и Стефана Хеллера TRP channels as candidates for hearing and balance abnormalities in vertebrates в Biochimica et Biophysica Acta (BBA) – Molecular Basis of Disease 1772, № 8, August 2007

290

Исследователь вакцин Стэнли А. Плоткин описывает историю краснухи в Соединенных Штатах и пытается восстановить ее в статье Rubella eradication? в Vaccine 19, № 25–26, May 2001.

291

Цитата Марвина Т. Миллера: As town for deaf takes shape, debate on isolation re-emerges в New York Times, 21 марта 2005.

Комментарий о том, что изоляционизм больше не в моде, исходит от Тома Уилларда: N.Y. Times reports on proposed signing town в Deafweekly, 23 марта 2005.

292

Статистические данные о количестве пользователей ASL получены из библиотеки Университета Галлодет; см. Том Харрингтон, American Sign Language: Ranking and number of users, 2004, http://libguides.gallaudet.edu/content.php?pid=114804&sid=991835.

293

Увеличение количества курсов ASL на 432 % за десятилетие задокументировано Элизабет Б. Уэллс в работе Foreign language enrollments in United States institutions of higher education, Fall 2002, Profession, 2004.

Информацию о репрезентативной работе по обучению детей жестовому языку см. в книге Джозефа Гарсиа Signing with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They Can Speak, 2002.

294

Термин deafhood был введен британским глухим активистом Пэдди Лэддом, автором книги Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003.

295

Здесь автор употребляет слово deafhood, а не классическое deafness. Это слово было введено в употребление английским глухим ученым, писателем, активистом и исследователем культуры глухих Пэдди Лэддом в его книге «Понимание культуры глухих: в поисках глухоты». Хотя точное значение этого слова остается намеренно расплывчатым, Лэдд называет глухоту «процессом», а не чем-то конечным и ясным; он пытается передать утвердительное и позитивное принятие того, что он – глухой.

296

Цитата Эдны Эдит Сэйерс, осуждающей тривиализацию жестового языка и его присвоение слышащими людьми, приводится в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, с. 116.

297

Фрагмент Харлана Лейна («Отношение слышащего родителя к маленькому глухому ребенку…») встречается в The Mask of Benevolence, 1992.

298

Замечания Джека Уиллера присутствуют в брошюре по сбору средств Фонда исследований глухоты Let's Talk About Conquering Deafness, 2000.

299

Лоуренс Хотт и Дайан Гэри отметили, что «глухота почти всегда составляет одно поколение» в своем фильме Through Deaf Eyes (2007), который доступен на DVD, выпущенном Галлодетским университетом. Термин «культура новообращенных» был впервые использован Фрэнком Бехтером в его эссе The deaf convert culture and its lessons for deaf theory в книге Open Your Eyes, 2008, сс. 60–79.

300

Из обращения Айны Паволини к Амаду Хампате Ба, The Fortunes of Wangrin, 1999: «После обретения Мали независимости в 1960 г. он вошел в состав делегации своей страны на Генеральной конференции ЮНЕСКО, проходившей в том же году в Париже. Именно по этому случаю он горячо призвал к сохранению африканского наследия в знаменитом заявлении: En Afrique, quand un vieillard meurt, c'est un bibliothèque qui brûle („В Африке, когда умирает старик, сгорает библиотека“)».

301

Оценки исчезновения языков приведены по работе Николаса Эванса, Dying Words: Endangered Languages and What They Have to Tell Us, 2009; Слова Эванса взяты из книги Николаса Эванса и Стивена С. Левинсона The myth of language universals: Language diversity and its importance for cognitive science в Behavioral & Brain Sciences 32, 2009, с. 429.

302

Для получения дополнительных комментариев по поводу кончины жестового языка см. Лу Энн Уокер, Losing the language of silence в New York, January 13th, 2008.

303

Моей первой книгой была The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost, 1991.

304

Вопрос Кэрол Падден («Как могут существовать два конфликтующих импульса…») встречается в книге Inside Deaf Culture, 2005, с. 163.

305

Моими основными источниками для большей части этой главы являются Бетти М. Адельсон Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005 и The Lives of Dwarfs: Their Journey from Public Curiosity toward Social Liberation, 2005.

306

Предложения по созданию городов для маленьких людей обсуждаются в статьях Джона Вана Little people veto a miniaturized village в Chicago Tribune, June 1989 и Шэрон Лафраньер, A miniature world magnifies dwarf life в New York Times, March 2010.

307

Виктор А. Маккусик был основателем медицинской генетики и ведущим исследователем в области карликовости среди амишей. Для доступного знакомства с синдромом Эллиса – ван Кревельда и гипоплазией хрящевых волос см. его обзор Ellis – van Creveld syndrome and the Amish в Nature Genetics 24, March 2000.

308

Поскольку карликовость часто не проявляется при рождении и не всегда требует медицинского вмешательства, расчеты заболеваемости, основанные на больничных записях, неадекватны, и даже эксперты по карликовости имеют тенденцию предлагать цифры довольно условно. Известный генетик доктор Виктор Маккусик рассказал Бетти Адельсон в 1983 г., что, по его оценкам, в мире насчитывается несколько миллионов человек с карликовостью; см. Бетти М. Адельсон The Lives of Dwarfs, 2005, сс. 128–129. Джоан Аблон отмечает, что их оценки их количества в США колеблются в пределах от 20 до 100 тысяч, и цитирует Чарльза Скотта, генетика, специализирующегося на карликовости, который оценил их число в 20–25 тысяч – см. Джоан Аблон Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism, 1984. Считается, что ахондроплазия встречается у 1 из 20 000 новорожденных, поэтому, если американское население составляет 318 млн человек, должно быть около 16 000 американцев с ахондроплазией, и Адельсон сказал мне, что, если включить все формы скелетной дисплазии, число примерно удваивается, что действительно дает около 30 000, хотя она указала, что это число не включает гипофизарные расстройства, синдром Тернера, ювенильный артрит, заболевание почек и различные ятрогенные состояния, для которых нет точных цифр; см. Бетти М. Адельсон, Dwarfism, 2005, сс. 21–23. В АМЛ насчитывается более 6000 членов, некоторые из которых являются членами семей карликов среднего роста. Учитывая все это, невозможно сказать, какая доля карликов принадлежит к АМЛ, но кажется вероятным, что она превышает 10 %.

309

Заявление Бетти Адельсон «Единственное допустимое предубеждение в PC America – предубеждение против карликов» и последующие ее заявления, если не указано иное, взяты из переписки и личных интервью, проведенных в период с 2003 по 2012 год.

310

Цитата Мэри Далтон («вы же можете это исправить, не так ли?») взята из личного интервью 2010 г.

311

73,66 см.

312

Этот отрывок основан на моем интервью с Мэри Боггс 2003 г.

313

Уильям Хэй вспомнил свой визит к генералу в книге Deformity: An Essay, 1754. На с. 16 Хэй описал себя как горбуна «невысокого роста в пять футов» – вполне возможно, он – человек с диастрофической дисплазией. Он также был членом Палаты общин. Фразу «червь, а не человек» Хэй цитировал из Библии (Псалтирь 22: 6: «Но я – червь, а не человек; позор людей и презрение народа»). Недавняя статья о Хэе см. William Hay, M.P. в Parliamentary History 29, № 1, October 2010.

314

Бетти Адельсон ссылается на теорию Вуди Аллена о сути комичности слова «карлик» на с. 6 книги Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005. Пристрастие Аллена к теме карликовости проявляется в сборнике The Complete Prose of Woody Allen, 1991, которая содержит многочисленные примеры использования слова «карлик» в юмористическом контексте.

315

Научное обсуждение современных шоу уродов см. Майкл М. Чемер Le freak, c'est chic: The twenty-first century freak show as theatre of transgression в Modern Drama 46, no. 2, Summer 2003 и Бригам А. Фордхэм, Dangerous bodies: Freak shows, expression, and exploitation в UCLA Entertainment Law Review 14, № 2, 2007

316

События на чемпионате по метанию карликов в Новой Зеландии в итоге привели к тому, что у британского регбиста Майка Тиндалла возникли проблемы после того, как папарацци заметили его среди участников; см. Ричард Уайт Mike Tindall gropes blonde в Sun, September 2011, Роберт Китсон Mike Tindall defended by England after incident at «dwarfthrowing» bash в Guardian, September 2011 и Ребекка Инглиш After World Cup shame, a £25,000 fine and humiliation for Tindall (and Zara's face says it all) в Daily Mail, January 12th, 2012. В январе 2012 г. в Leopard's Lounge & Broil в Виндзоре, Онтарио состоялось состязание по подбрасыванию карликов: см. Соня Белл, Dwarftossing: Controversial event at Windsor strip club draws 1,000 fans в Toronto Star, January 29th, 2012 г. По крайней мере один взрослый участник называет себя «самой маленькой порнозвездой в мире»; см. Аллен Штайн, Stoughton cop resigns after he left beat в Enterprise News, July 2010.

317

Воспоминания Барбары Шпигель были озвучены в ходе моего интервью с ней в 2003 г. и последующего общения.

318

Статистические данные о доле скелетных дисплазий, связанных с мутациями de novo и рецессивными генами, взяты из статьи Клер А. Франкомано The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, № 1, January 5th, 1995; и статьи Уильяма А. Хортона и др., Achondroplasia в Lancet 370, July 2007.

319

Дисплазия – неправильное формирование ткани эмбриона, неправильное развитие тканей, органов или частей тела.

320

Ахондроплазия – болезнь, передающаяся наследственно и приводящая к карликовости из-за недоразвитости длинных костей.

321

Мутация denovo – впервые возникшее изменение генетической последовательности в отличие от унаследованного.

322

Для получения научной обзорной статьи о гипофизарной карликовости см. Kyriaki S. Alatzoglou и Mehul T. Dattani, Genetic causes and treatment of isolated growth hormone deficiency: An update в Nature Reviews Endocrinology 6, no. 10, October 2010. Психосоциальные аспекты карликовости обсуждаются в работах Уэйна Х. Грина, Магды Кэмпбелл и Рафаэля Дэвида, Psychosocial dwarfism: A critical review of the evidence в Journal of the American Academy of Child Psychiatry 23, № 1, January 1984 и газетной статье The little boy who was neglected so badly by his mother that he became a dwarf в Daily Mail, August 2010.

323

Цитата Мари-Элен Юэ взята со сс. 6–7 ее книги Monstrous Imagination, 1993.

324

Джона Малликена цитирует в своей книге Эллисон К. Джонс: Born different: Surgery can help children with craniofacial anomalies, but it can't heal all of the pain в Telegram & Gazette, May 1995.

325

Бетти Адельсон описывает легкомысленную манеру, с которой некоторые врачи сообщали родителям весть об ахондроплазии ребенка, на с. 160 книги Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005.

326

Воспоминания матери об отношении врачей к ее ребенку взяты из поста в Yahoo! discussion group, написанного Брендой, 12 июня 2001 г.

327

Джоан Аблон цитирует родителей, которым врач объявил: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик», на с. 17 книги Living with Difference: Families with Dwarf Children, 1988.

328

Цитата Джинни Сарджент «Хотя мы, карлики, думаем…» взята из Yahoo! discussion group post, 4 сентября 2001 г.

329

Мэтт Ролофф вспоминает заниженные ожидания родителей от него во время личного интервью в 2003 г.; он делает аналогичное заявление на с. 28 книги Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World, 1999.

330

Этот отрывок основан на моем интервью с Эми и Мэттом Ролофф в 2003 г. и последующем общении.

331

Описания детей Ролофф были взяты из статьи Вирджинии Хеффернан, The challenges of an oversized world в New York Times, 4 марта 2006 г.

332

Этот отрывок основан на моем интервью с Лизой Хедли в 2008 г. и последующих личных беседах. Ее документальный фильм о карликовости Dwarfs: Not a Fairy Tale был впервые показан в рамках сериала American Undercover Sundays на канале HBO 29 апреля 2001 г. Хотя я сохранил имя Лизы из-за известности ее фильма, имя ее дочери, Роуз – псевдоним.

333

Одной из брошюр, которые получила Лиза Хедли, была книга Джона Г. Роджерса и Джоан О. Вайс My Child Is a Dwarf, 1977, опубликованная АМЛ.

334

Эта цитата из Лизы Хедли («Одно только слово превратило нас с мужем в невольных членов сообщества…») взята из ее статьи A child of difference в журнале New York Times, 12 октября 1997 г.

335

Цитата Барбары Шпигель взята из моего интервью с ней в 2003 г. и последующих сообщений.

336

Аласдер Г. В. Хантер сообщил о своей оценке сравнительной удовлетворенности жизнью карликов и их родителей в работе Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias I: Assessment using a life-styles questionnaire в American Journal of Medical Genetics 78, № 1, June 1998.

337

Участники исследования, как правило, оценивали свою ахондроплазию как «несерьезную» в статье Сары Э. Голласт и др. Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120A, № 4, August 2003.

338

АМЛ в настоящее время прямо занимается проблемами инвалидности, часто сопровождающими низкий рост, и включает права инвалидов в число направлений деятельности организации. См. https://www.lpaonline.org/

339

Комментарий Пола Стивена Миллера об АМЛ и инвалидности содержится в главе 6 книги Дэна Кеннеди Little People: Learning to See the World Through My Daughter's Eyes, 2003.

340

Розмари Гарланд Томсон упоминает «дискурс исключения» на с. 6 книги Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature, 1997.

341

Обеспокоенность анонимной матери по поводу последствий физического приспособления передана по интервью 2003 г.

342

Линда Хант проводит различие между карликовостью и болезнью в своем письме в ответ Лизе Хедли A child of difference в журнале New York Times, 2 ноября 1997 г.

343

Джоан Аблон описывает историю АМЛ в книге Dwarfism and social identity: Selfhelp group participation в Social Science & Medicine 15B, 1981; Бетти Адельсон делает это в книгах Dwarfism, 2005, сс. 187–190, и The Lives of Dwarfs, 2005, с. 319–321.

344

Уильям Сэфайр обсуждает слова, используемые для описания маленьких людей, в статье On language: Dwarf planet в New York Times, September 2006, см. также Линн Харрис, Who you calling a midget? Salon, July 2009.

345

Самыми известными артистами цирка Барнума были пропорциональные карлики Чарльз Шервуд Страттон и его жена Лавиния Бамп Уоррен, известные публике как «Генерал и миссис Том Тамб». Страттон является автором автобиографии Sketch of the Life: Personal Appearance, Character and Manners of Charles S. Stratton, the Man in Miniature, Known as General Tom Thumb, and His Wife, Lavinia Warren Stratton, Including the History of Their Courtship and Marriage, With Some Account of Remarkable Dwarfs, Giants, & Other Human Phenomena, of Ancient and Modern Times, Also, Songs Given at Their Public Levees, 1874. Краткий современный отчет о карьере Страттона см. в Giants and dwarfs в Strand Magazine 8, July – December 1894; для ознакомления с современным анализом см. Майкл М. Чемерс, Jumpin' Tom Thumb: Charles Stratton onstage at the American Museum в Nineteen Century Theater & Film 31. 2004. Лавиния Уоррен является героем недавнего романа Мелани Бенджамин The Autobiography of Mrs. Tom Thumb, 2011.

346

Финеас Тейлор Барнум – американский шоумен, антрепренер XIX века, основатель «Цирка Ф. Т. Барнума».

347

Оскорбительная статья: Дэвид Сигал, Financial fraud is focus of attack by prosecutors в New York Times, March 2009. Комментарий редактора: Кларк Хойт, Consistent, sensitive and weird в New York Times, April 2009.

348

Интервью с Барбарой Шпигель в 2003 г. и последующие сообщения.

349

Совет Бетти Адельсон по поводу имен цитирует Линн Харрис в книге Who you calling a midget? Salon, 16 июля 2009 г.

350

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном Кеннеди, автором книги Little People: Learning to See the World Through My Daughter's Eyes, 2003, в 2003 г. и последующих сообщениях.

351

Для получения дополнительной информации о связи между потерей слуха и когнитивными навыками у карликов см. Дж. Бринкманн и др., Cognitive skills in achondroplasia в American Journal of Medical Genetics 47, № 5, October 1993.

352

Для получения авторитетной и подробной информации об условиях карликовости обратитесь в Национальную организацию по редким заболеваниям (http://www.rarediseases.org), домашний справочник по генетике Национальной медицинской библиотеки (http://ghr.nlm.nih.gov) и клинику Мэйо (http://www.mayoclinic.com/health/dwarfism/DS01012).

353

Чуть более 120 см.

354

Оценки Виктора Маккьюсика цитируются на с. 128 книги Бетти М. Адельсон The Lives of Dwarfs (2005) со ссылкой на Сьюзан Лоуренс Solving big problems for little people в Journal of the American Medical Association 250, № 3, March 1983.

355

Генетический механизм ахондроплазии был впервые описан Клер А. Франкомано и др. в Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p в Human Molecular Genetics 3, № 5, May 1994; Р. Шианг и др., Mutations in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia в Cell 78, no. 2, July 1994 и Гэри А. Беллус: Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3 в American Journal of Human Genetics 56, 1995, сс. 368–373.

356

Показатели распространенности ахондроплазии взяты из работы Сью Томпсон, Тома Шекспира и Майкла Дж. Райта Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge в Disability & Rehabilitation 30, no. 1, January 2008.

357

Выводы о повышении уровня смертности у детей с ахондроплазией получены из статей Жаклин Т. Хехт и др., Mortality in achondroplasia в American Journal of Human Genetics 41 no 3, September 1987 и Джулии Винн и др., Mortality in achondroplasia study: A 42-year follow-up в American Journal of Medical Genetics 143A, № 21, November 2007.

358

Осложнения гидроцефалии обсуждаются в статье Гленн Л. Кейпер-мл. и др. Achondroplasia and cervicomedullary compression: Prospective evaluation and surgical treatment в Pediatric Neurosurgery 31, № 2, August 1999.

359

Карликовость, вызванная недостаточным потреблением/поглощением йода, известная как кретинизм, обсуждается в Цзу-Пей Чен и Бэзил С. Хетцель, Cretinism revisited в Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 24, № 1, February 2010.

360

Более подробные научные ресурсы по физическим проблемам, с которыми сталкиваются карлики, см. в статье Патриции Г. Уиллер и др., Short stature and functional impairment: A systematic review в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 158, № 3, March 2004.

361

Проблемы с зубами у низкорослых детей описаны в статье Хейдрун Кьелльберги др., Craniofacial morphology, dental occlusion, tooth eruption, and dental maturity in boys of short stature with or without growth hormone deficiency в European Journal of Oral Sciences 108, № 5, October 2000.

362

Физические нагрузки, которые создают давление на позвоночник и повышают риск развития остеоартрита, противопоказаны людям с костными заболеваниями; см. Трейси Л. Троттер и др. Health supervision for children with achondroplasia в Pediatrics 116, № 3, 2005.

363

См. Ричард Паули и др. To Celebrate: Understanding Developmental Differences in Young Children with Achondroplasia, 1991.

364

АМЛ способствовала участию своих членов в исследовании «Ожирение при ахондроплазии», проведенном Жаклин Т. Хехт и др., American Journal of Medical Genetics 31, no. 3, November 1988. Проблема мониторинга прибавки в весе у детей с атипичным ростом рассматривается в работе Джули Гувер-Фонг и др. «Таблицы веса и возраста для детей с ахондроплазией» в American Journal of Medical Genetics, часть A 143А, 19, October 2007.

365

Полезные научные статьи о медицинских осложнениях карликовости включают работы Стивена Э. Копица Orthopedic complications of dwarfism в Clinical Orthopedics & Related Research 114, January – February 1976, Денниса С. Стоукса и др. Respiratory complications of achondroplasia в Journal of Pediatrics 102, no. 4, April 1983, Айвора Д. Берковица и др. Dwarfs: Pathophysiology and anesthetic implications в Anesthesiology 7, no. 4, October 1990, Черил С. Рейд и др. Cervicomedullary compression in young patients with achondroplasia: Value of comprehensive neurologic and respiratory evaluation в Journal of Pediatrics 110, no. 4, 1987, Родни К. Билса и Грега Стэнли Surgical correction of bowlegs in achondroplasia в Journal of Pediatric Orthopedics 14, no. 4, July 2005, а также Элизабет А. Сиск и др. Obstructive sleep apnea in children with achondroplasia: Surgical and anesthetic considerations в Otolaryngology-Head and Neck Surgery 120, no. 2, February 1999.

366

Этот отрывок основан на моих интервью с Лесли Паркс в 2003 г. и в последующие годы.

367

Школы-магниты – в системе образования США – государственные школы, предлагающие специальные курсы или учебные программы. «Магнит» означает принцип привлечения учащихся из-за ареалов, определенных властями как школьные зоны, которые относятся к определенным учебным заведениям.

368

Ти-бол – командный вид спорта, основанный на правилах крикета, бейсбола и софтбола и предназначенный для детей от 4 до 6 лет, чтобы они могли развить навыки игры в мяч и повеселиться.

369

13,6 кг.

370

Клише о веселых детях проиллюстрировано Драшем, взгляды которого Томпсон и др. считают «устаревшими» и слишком узко сфокусированными: см. Филип У. Драш, Нэнси Э. Гринберг и Джон Мани, Intelligence and personality in four syndromes of dwarfism в книге Human Growth, вышедшей под ред. Д. Б. Чика (1968), сс. 568–581. См. также издание Philadelphia: Lea and Febiger, 1968 и статью Сью Томпсон, Тома Шекспира и Майкла Дж. Райта Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge в Disability & Rehabilitation 30, no. 1, January 2008, сс. 1-12.

371

Исследования Джоан Аблон доказывают, что дети-карлики часто развивают интеллектуальные способности, чтобы компенсировать свои социальные проблемы: см. Living with Difference, 1988, с. 17 и Personality and stereotype in osteogenesis imperfecta: Behavioral phenotype or response to life's hard challenges? в American Journal of Medical Genetics 122A, October 2003.

372

Сведения об относительно благополучном детстве см. в трехчастном отчете Аласдера Г. У. Хантера Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias в American Journal of Medical Genetics 78, № 1, June 1998; Джеймс С. Браст и др., Psychiatric aspects of dwarfism в American Journal of Psychiatry 133, no. 2, February 1976; Сара Э. Голласт и др., Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120А, № 4, August 2003; и M. Апахасало и др., Health-related quality of life of patients with genetic skeletal dysplasias в European Journal of Pediatrics 157, № 2, February 1998.

373

Комментарий Джоан Аблон о чрезмерной опеке находится на с. 64 книги Living with Difference, 1988.

374

Предупреждающие слова Ричарда Крэндалла по поводу детских колясок взяты со с. 49 его книги Dwarfism: The Family and Professional Guide, 1994.

375

Об исследовании Ассоциации ограниченного роста см. Том Шекспир, Майкл Райт и Сью Томпсон A Small Matter of Equality: Living with Restricted Growth, 2007; выводы о родительском отношении и возможной эмоциональной адаптации можно найти на с. 25.

376

Значительный рост числа случаев депрессии у молодых людей зафиксирован в работе Аласдера Г. В. Хантера Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety в American Journal of Medical Genetics 78, no. 1, June 1998; см. также работу Сью Томпсон, Тома Шекспира и Майкла Дж. Райт Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge в Disability & Rehabilitation 30, no. 1, January 2008. Хантер осторожно замечает, что «взрослые, рожденные от здоровых родителей, могут подвергаться большему риску депрессии, чем те, у кого были больные родители», с. 12.

377

Джоан Аблон описывает общие эмоциональные переживания, связанные с членством в АМЛ, в главе 8 The encounter with LPA книги Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism, 1984.

378

Исследование, показывающее, что карлики имеют более низкую самооценку, худшее образование и более низкий годовой доход, а также реже вступают в брак, – Сара Э. Голласт и др., Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120А, no. 4 (August 2003).

379

Опрос, обнаруживший значительную разницу в доходах между людьми с карликовостью и членами их семей среднего роста, описан в работе Бетти Адельсон Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005, с. 259.

380

Майкл Эйн описывает свои трудности с поиском работы в документальном фильме Лизы Абелоу Хедли Dwarfs: Not a Fairy Tale, 2001.

381

Цитата Рут Рикер была пересказана мне Дэном Кеннеди в 2003 г.

382

Все цитаты Джона Волина взяты из его статьи Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.

383

Карлик который описал опыт первой встречи с другими карликами, процитирован Кеном Вольфом в статье Big world, little people в Newsday, 20 апреля 1989 г.

384

Этот отрывок основан на моем интервью с Джанет и Беверли Чарльз в 2003 г.

385

Около 94 см.

386

Этот отрывок основан на моем интервью с Лесли Снейдер и Брюсом Джонсоном в 2005 г. и последующем общении.

387

Основные источники по исследованиям практики метания карликов включают работы Элис Домурат Дрегер, Lavish dwarf entertainment в Hastings Center Bioethics Forum, 25 марта 2008 г. и Деборы Шенеман Little people, big biz: Hiring dwarfs for parties a growing trend в New York Post, 8 ноября 2001 г.

388

О прохождении в Нью-Йорке «Запрета на бросание карликов и боулинга карликов» (Закон штата Нью-Йорк № 2744 от 1990 г.) сообщила Элизабет Колберт: On deadline day, Cuomo vetoes 2 bills opposed by Dinkins в New York Times, 24 июля 1990 г.

Подробнее о французском запрете см. Views of the Human Rights Committee under article 5, paragraph 4, of the Optional Protocol to the International Covenant on Civil and Political Rights, Seventy-fifth session, Communication No. 854/1999, представленное Мануэлем Вакенхаймом, July 2002. Также см. репортаж Эммы Джейн Кирби Appeal for «dwarftossing» thrown out, BBC, 27 сентября 2002 г.

Обсуждение запрета во Флориде описано в статьях Dwarf tossing ban challenged в United Press International, 29 ноября 2001 г., и Federal judge throwing dwarf-tossing lawsuit out of court в Florida Times-Union, 26 февраля 2002 г.

389

Репрессивные меры правоохранительных органов против метателей карликов описаны в статьях Стивена Крейтака Tickets issued for dwarf-tossing в Newsday, 11 марта 2002 г., и Эдди Д'Анна, Staten Island nightspot cancels dwarf-bowling event for Saturday в Staten Island Advance, 27 февраля 2008 г.

390

Вечеринка Fidelity и штраф SEC описаны в статьях Джейсона Ниссе SEC probes dwarf-tossing party for Fidelity trader в Independent, 14 августа 2005 г., и Дженни Андерсон Fidelity is fined $8 million over improper gifts в New York Times, 6 марта 2008 г.

391

Для сравнения метания карликов с контактными видами спорта см. статью Роберта У. Макги If dwarf tossing is outlawed, only outlaws will toss dwarfs: Is dwarf tossing a victimless crime? в American Journal of Jurisprudence 38, 1993. Реальные последствия идеи того, что метание карликов является допустимым поведением, были недавно продемонстрированы, когда 37-летний мужчина с ахондроплазией получил необратимое повреждение спинного мозга после того, как его небрежно бросил хам в британском пабе, вероятно, вдохновленный авантюрой Майка Тиндалла. Известие об инциденте вдохновило ряд знаменитостей-карликов выразить солидарность и озабоченность. См. публикации Dwarf left paralysed after being thrown by drunken Rugby fan в Telegraph, 12 января 2012 г., Golden Globes: Peter Dinklage cites Martin Henderson case в Los Angeles Times, 16 января 2012 г., и Алексис Терещук The little couple slam dwarf tossing в Radar Online, 20 марта 2012 г. См. также статью Анджелы Ван Эттен, Dwarf tossing and exploitation в Huffington Post, 19 октября 2011 г.

392

Обсуждение Radio City и АМЛ, а также цитаты актеров-карликов взяты из статьи Линн Харрис Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г. Подробнее о дебатах о карликах-артистах см. статью Крис Лидгейт Dwarf vs. dwarf: The Little People of America want respect-and they're fighting each other to get it в Willamette Week, 30 июня 1999 г.

393

Эпизод «Ученик знаменитости» Гершеля Уокера и Джоан Риверс (сезон 8, серия 6) был показан 5 апреля 2009 г. Жалоба Джимми Корпая FCC на этот эпизод описана в статье Линн Харрис Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г.

394

Первыми научными исследованиями Homo floresiensis были работы Питера Брауна и др. A new small-bodied hominin from the Late Pleistocene of Flores, Indonesia в Nature 431, № 7012, October 2004, и Майкла Дж. Морвуда и др. Archaeology and age of a new hominin from Flores in eastern Indonesia в Nature 431, № 7012, October 2004.

395

Комментарий Александра Ченслера содержится в его статье Guide to age в Guardian, 6 ноября 2004 г.

396

Для получения информации о тяжелом положении пигмеев в современной Африке см. Minorities under Siege: Pygmies Today in Africa, 2006 г., и IWGIA, Report of the African Commission's Working Group on Indigenous Populations/Communities: Research and information visit to the Republic of Gabon, 15–30 September 2007, 2010.

397

Ответы на предложения запретить использование термина «карлик» описаны Линн Харрис в Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г.

398

Этот отрывок основан на моих многочисленных интервью с Бетти Адельсон между 2003 и 2012 г.

399

Цитаты матерей, оплакивавших кончину Копица, были опубликованы в качестве комментариев читателей к статье Берталане Меско Dr. Steven E. Kopits, a modern miracle maker в Science Roll, 27 января 2007 г., http://scienceroll.com/2007/01/27/dr-steven-e-kopits-a-modern-miracle-maker (дата обращения: 2012 г.).

400

О культурных интерпретациях физических различий см. статью Дэвида М. Тернера Introduction: Approaching anomalous bodies в сборнике Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, вышедшем под ред. Дэвида М. Тернера и Кевин Стэгг, 2006, сс. 1-16.

401

Левит 21:16–24: «И сказал Господь Моисею, говоря: „Скажи Аарону: 'Никто из семени твоего во все роды их, у которого на теле будет недостаток, не должен приступать, чтобы приносить хлеб Богу своему. Никто, у кого на теле есть недостаток, не должен приступать: ни слепой, ни хромой, ни уродливый, ни такой, у которого переломлена нога или переломлена рука, ни горбатый, ни с сухим членом, ни с бельмом на глазу, ни коростовый, ни паршивый, ни с поврежденными ятрами, – ни один человек из семени Аарона, священника, у которого на теле есть недостаток, не должен приступать, чтобы приносить жертвы Господу; недостаток на нем, поэтому не должен он приступать, чтобы приносить хлеб Богу своему. Хлеб Бога своего из великих святынь и из святынь он может есть; но к завесе не должен он приходить и к жертвеннику не должен приступать, потому что недостаток на нем: не должен он бесчестить святилища Моего, ибо Я Господь, освящающий их'“. И объявил это Моисей Аарону и сыновьям его и всем сынам Израилевым».

402

Комментарии Марты Андеркоффер были сделаны в обсуждении в Yahoo! discussion group 23 сентября 2002 г.

403

Цитата карлика, который использует MP3-плеер, чтобы блокировать нежелательные комментарии, встречается на с. 29 книги Тома Шекспира, Майкла Райта и Сью Томпсон A Small Matter of Equality, 2007.

404

Этот отрывок основан на моем интервью с Гарри Видером в 2003 г. и в последующие годы общения. Его поминальная служба описана в статье Сьюзан Доминус Remembering the little man who was a big voice for causes в New York Times, 1 мая 2010 г.

405

Джуди Гарленд – американская актриса и певица, сыгравшая роль Дороти в фильме «Волшебник страны Оз».

406

Уильям Сэфайр ссылается на «жестокий фольклор» и «Румпельштильцхена» в статье On language: Dwarf planet в New York Times, 10 сентября 2006 г.

407

Комментарий Джоан Аблон о магическом статусе карликов встречается на с. 6 книги Living with Difference, 1988.

408

Замечание Энн Ламотт приведено на с. 25 книги Тома Шекспира, Майкла Райта и Сью Томпсон A Small Matter of Equality, 2007.

409

Этот отрывок основан на моем интервью с Тейлором, Карлтоном и Трейси ван Путтен в 2008 г. и на последующем общении.

410

Чуть более 53 см и 3,6 кг.

411

Advanced Placement – программа в Соединенных Штатах Америки, созданная Советом колледжей, которая предлагает учебные программы уровня колледжа и экзамены для старшеклассников. Американские колледжи и университеты могут зачесть курс школьникам, получившим высокие баллы на итоговых испытаниях.

412

Цитата о романтических трудностях карликов приведена на с. 241 книги Бетти М. Адельсон Dwarfism, 2005.

413

Замечания Джона Волина присутствуют в его статье Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.

414

Комментарий о сексуальном несоответствии между маленьким человеком и человеком среднего роста поступил из чата АМЛ 15 апреля 2006 г.

415

Цитата Гарри Видера взята из моего интервью с ним.

416

Бетти Адельсон описывает отношение к бракам людей разного роста на сс. 57–58 и 246 книги Dwarfism, 2005.

417

О повышении уровня депрессии у карликов в смешанных браках сообщает Аласдер Хантер в статье Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety в American Journal of Medical Genetics 78, no. 1, June 1998 и работе Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, III: Selfesteem in children and adults в American Journal of Medical Genetics 78, June 1998.

418

Что касается брачных тенденций среди карликов внутри и вне АМЛ, в этом вопросе я полагался на личные общение с Бетти Адельсон.

419

Замечания Джона Волина встречаются в его статье Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.

420

Научные обзоры репродуктивных осложнений и анестезии у ахондропластических карликов см. Джудит Э. Аллансон и Джудит Г. Холл, Obstetric and gynecologic problems in women with chondrodystrophies в Obstetrics & Gynecology 67, № 1, January 1986 и Джеймс Ф. Мэйхью и др., Anaesthesia for the achondroplastic dwarf в Canadian Anesthetists'Journal 33, № 2, March 1986.

421

Цитата матери карлика о грубости со стороны незнакомцев взята из книги Эллен Хайленд Фернандес The Challenges Facing Dwarf Parents: Preparing for a New Baby, 1989.

422

Замечания Бетти Адельсон о карликах, рожающих детей, присутствуют на с. 249 книги Dwarfism, 2005.

423

Этот отрывок основан на моих интервью и общении с Шерил Клинтон и Клинтоном Брауном-младшим в период с 2003 по 2010 год.

424

LIE – скоростная автомагистраль Лонг-Айленда.

425

См. ранее цитированные научные источники по генетике карликовости: Клер А. Франкомано, The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, № 1, January 1995 и Уильям Хортон, Recent milestones in achondroplasia research в American Journal of Medical Genetics 140A, 2006.

426

Для получения дополнительной информации о летальных дисплазиях скелета, двойной гетерозиготности и пренатальной диагностике см. статьи Энн Э. Треттер и др. Antenatal diagnosis of lethal skeletal dysplasias в American Journal of Medical Genetics 75, no. 5, December 1998, Морин А. Флинн и Ричарда М. Паули Double heterozygosity in bone growth disorders в American Journal of Medical Genetics 121A, no. 3, 2003, а также Питера Йе Accuracy of prenatal diagnosis and prediction of lethality for fetal skeletal dysplasias в Prenatal Diagnosis 31, no. 5, May 2011.

427

Об открытии генов, ответственных за ахондроплазию, впервые было сообщено в работах Клер А. Франкомано и др. Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p в Human Molecular Genetics 3, № 5, May 1994, Р. Шианга и др. Mutations in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia в Cell 78, № 2, July 1994 и Гэри А. Беллуса Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3 в American Journal of Human Genetics 56, 1995, сс. 368–373. Об открытии гена, отвечающего за диастрофическую дисплазию, впервые было заявлено в работе Йоханны Хэстбака и др. The diastrophic dysplasia gene encodes a novel sulfate transporter: Positional cloning by fine-structure linkage disequilibrium mapping в Cell 78, № 6, September 1994; для псевдоахондроплазии – в работе Жаклин Т. Хехт и др. Mutations in exon 17B of cartilage oligomeric matrix protein (COMP) cause pseudoachondroplasia в Nature Genetics 10, № 3, July 1995; а для SED – в работе Брендана Ли и др. Identification of the molecular defect in a family with spondyloepiphyseal dysplasia в Science, New Series 244, № 4907, May 1989.

О генетике и частоте карликовости см. статьи Клер А. Франкомано, The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, no. 1, January 1995 и Р. Дж. М. Гарднера, A new estimate of the achondroplasia mutation rate в Clinical Genetics 11, № 1, April 2008.

428

Замечания Джона Васмута о правильном использовании пренатальной диагностики приведены на сс. 17–18 книги Дэна Кеннеди Little People, 2003.

429

Обзор отношения к абортам после пренатальной диагностики ахондроплазии был приведен в статье Джен Джойнт и Васуги Ганешанантан, Abortion decisions в Atlantic Monthly, April 2003.

430

Джон Ричардсон обращается к парам, которые хотят отсеивать плоды среднего размера, на с. 9 своих мемуаров In the Little World: A True Story of Dwarfs, Love, and Trouble, 2001.

431

Цитата Даршака Сангхави взята из его статьи Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects в New York Times, 5 декабря 2006 г.

432

Бетти Адельсон и Джо Страмондо упомянули «принудительную евгенику» в неопубликованном письме редактору New York Times в 2005 г.

433

Анекдот об отказе клиник имплантировать карликовые эмбрионы принадлежит Энди Геллеру, Docs' designer defect baby: Disabled by choice в New York Post, 22 декабря 2006 г.

434

Цитата Кэрол Гибсон взята из статьи Babies with made-to-order defects? в Associated Press, 21 декабря 2006 г.

435

Этот отрывок основан на моем интервью с Джинни Фус в 2003 г. и последующем общении.

436

Об потенциальном экономическом неравенстве в бремени инвалидности, возникающем в результате распространения пренатальных диагнозов карликовых состояний, см. Эми Хармон, The problem with an almost-perfect genetic world в New York Times, 20 ноября 2005 г.

437

Комментарии Тома Шекспира об инвалидности прозвучали по радио BBC в программе Belief, эфир 30 декабря 2005 г.

438

Заявление АМЛ было выпущено в 2005 г. под названием Little People of America on preimplantation genetic diagnosis, и его можно найти на веб-сайте организации, http://data.memberclicks.com/site/lpa/LPA_PGD_Position_Statement_2007.doc (дата обращения: 2012 г.)

439

Все цитаты Эрики Пизли взяты из моего интервью с ней в 2009 г.

440

О синдроме Моркио см. Бенедикт Дж. А. Ланкестер и др., Morquio syndrome в Current Orthopaedics 20, no. 2, April 2006.

441

Генная терапия хондродисплазий обсуждается в статье Р. Трейси Баллок Chondrodysplasias в Current Opinion in Orthopedics 11, no. 5, October 2000, сс. 347–352.

442

Цитата Вирджинии Хеффернан («заветное наследие…») взята из ее статьи The challenges of an oversized world в New York Times, March 4th, 2006.

443

Следующий отрывок основан на моих интервью с Моник Дюрас, Олегом Приговым и Анатолем Приговым в 2004 и 2008 гг. и на другом нашем общении. Их имена являются псевдонимами. Некоторые другие идентификационные данные были изменены.

444

О географических различиях в предпочтении операций по удлинению конечностей см. P. Брегани и др., Emotional implications of limb lengthening in adolescents and young adults with achondroplasia в Life-Span & Disability 1, no. 2, July – December 1998.

445

Развитие технологий и споры по поводу удлинения конечностей обсуждаются в статьях Дэвида Лоуренса Римоина Limb lengthening: Past, present, and future в Growth, Genetics & Hormones 7, № 3, 1991, Эрика Д. Ширли и Майкла С. Эйна Achondroplasia: Manifestations and treatment в Journal of the American Academy of Orthopedic Surgeons 17, no. 4, April 2009 и Лизы Абелоу Хедли The seduction of the surgical fix в сборнике Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality, вышедшем под ред. Эрика Паренса, 2006. Подробно методика описана в статье С. Роберта Розбруха и Светланы Илизаровой Limb Lengthening and Reconstructive Surgery (2007) http://www.jaaos.org/cgi/content/full/17/4/231.

446

Бетти Адельсон называет стоимость операции по удлинению конечностей на с. 95 книги Dwarfism, 2005.

447

Полемика в АМЛ по поводу Дрора Пейли описана Бетти Адельсон на сс. 90–94 книги Dwarfism, 2005.

448

Мнение Джиллиан Мюллер об операциях по удлинению конечностей см. в ее статье Extended limb-lengthening: Setting the record straight в LPA Online, 2002 г.

449

Цитата руководителя АМЛ о необходимости ждать, пока ребенок не станет достаточно взрослым, чтобы всесторонне обдумать последствия операции по удлинению конечностей, приводится на сс. 170–171 книги Дэна Кеннеди Little People, 2003.

450

Терапевтический потенциал удлинения конечностей обсуждается в статье Хуэй-Ван Парк и др., Correction of lumbosacral hyperlordosis in achondroplasia в Clinical Orthopaedics & Related Research 12, no. 414, September 2003.

451

Мнение Дэна Кеннеди о преимуществах более длинных рук приведено на с. 186 книги Little People, 2003.

452

Для получения дополнительной информации об осложнениях при операциях по удлинению конечностей см. работы Дугласа Науди и др. Complications of limb-lengthening in children who have an underlying bone disorder в Journal of Bone & Joint Surgery 80, № 1, January 1998 и Бернардо Варгас Баррето и др. Complications of Ilizarov leg lengthening в International Orthopedics 31, no. 5, October 2007.

453

Цитата Артура У. Фрэнка об императиве «исправить» взята со с. 18 его статьи Emily's scars: Surgical shapings, technoluxe, and bioethics в Hastings Center Report 34, no. 2, March/April 2004.

454

Подробнее о Николасе Андри и истории ортопедической медицины см. главу Анны Борсей Disciplining disabled bodies: The development of orthopaedic medicine in Britain, c. 1800–1939 в сборнике Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, вышедшем под ред. Дэвида М. Тернера и Кевина Стэгга, 2006.

455

«Необъяснимо быстрое» утверждение Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов – агентством Министерства здравоохранения и социальных служб США препарата Humatrope описано в статье Марка Кауфмана FDA approves wider use of growth hormone в Washington Post, July 26th, 2003.

456

Лечение гормоном роста обсуждается в статьях Кэрол Харт Who's deficient, who's just plain short? в AAP News 13, no. 6, June 1997, Натали Энджер Short men, short shrift: Are drugs the answer? в New York Times, 22 июня 2003 г., Standing tall: experts debate the cosmetic use of growth hormones for children в ABC News, 19 июня 2003 г. и Сьюзан Бринк Is taller better? и When average fails to reach parents' expectations в Los Angeles Times, 15 января 2007 г.

457

Исследования, в которых обнаруживается положительная корреляция между ростом и доходом, включают работы Никола Персико, Эндрю Постлевэйт и Дэн Сильверман The effect of adolescent experience on labor market outcomes: The case of height в Journal of Political Economy 112, no. 5, 2004, Тимоти А. Джаджа и Дэниела М. Кейбла The effect of physical height on workplace success and income в Journal of Applied Psychology 89, no. 3, 2004, а также Инаса Рашада Height, health and income in the United States, 1984–2005 в W. J. Usery Workplace Research Group Paper Series, Working Paper 2008-3-1. Краткое изложение исследования в неспециальных терминах см. в статье Feet, dollars and inches: The intriguing relationship between height and income в Economist, 3 апреля 2008 г.

458

Цитата Витрувия («Ибо человеческое тело так устроено природой…») встречается на с. 72–73 трактата De Architectura, 1960.

459

Перевод Ф. Петровского.

460

Цитата Уильяма Сафайра взята из его статьи On language: Dwarf planet в New York Times, 10 сентября 2006 г.

461

Комментарий Джона Ричардсона о неизменном различии карликов приведен на с. 9 книги In the Little World, 2001.

462

Этот отрывок основан на моем интервью с Крисси и Кики Трапани в 2008 г.

463

Лампэктомия – операция по удалению злокачественного образования из молочной железы. Удаляется только опухоль и небольшая область здоровой ткани вокруг нее.

464

Вдохновляющее эссе Эмили Перл Кингсли Welcome to Holland было впервые представлено в колонке Дорогой Эбби A fable for parents of a disabled child в Chicago Tribune, 5 ноября 1989 г. Информацию о выступлении Стивена Бартона в концертном оркестре см. по адресу: http://www.c-alanpublications.com/Merchant2/merchant.mvc?Screen=PROD&Store_Code=CAPC&Product_Code=11770 (дата обращения: 2012 г.); информацию о компакт-диске гитариста Нунцио Росселли 2006 г. Welcome to Holland см. по адресу: http://www.cduniverse.com/productinfo.asp?pid=7245475 (дата обращения: 2012 г.); информацию о других адаптациях см. по адресу: http://www.gosprout.org/film/prog07/bio.htm (дата обращения: 2012 г.). Эссе представлено в книге Джека Кэнфилда Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007), также его можно найти по всему интернету.

465

«Дорогая Эбби» – американская колонка советов Dear Abby, основана в 1956 году Полин Филлипс под псевдонимом Эбигейл Ван Бюрен.

466

Источник статистических данных о количестве людей и семей, страдающих умственной неполноценностью – President's Committee for People with Intellectual Disabilities (https://www.acf.hhs.gov/).

467

Оценки распространенности синдрома Дауна взяты из работ Яна Маршалла Фридмана и др. Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997 в Morbidity & Mortality Weekly Report 50, no. 22, June 2001, Стефани Л. Шерман и др. Epidemiology of Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, no. 3, October 2007, а также Микьонг Шина и др. Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions в Pediatrics 124, no. 6, December 2009.

468

Статистические данные о частоте выкидышей при беременностях с синдромом Дауна взяты из статьи Джоан К. Моррис, Николаса Дж. Уолда и Хилари К. Уотт Fetal loss in Down syndrome pregnancies в Prenatal Diagnosis 19, no. 2, February 1999.

469

Для получения общей информации о проблемах со здоровьем, связанных с синдромом Дауна, см. работы Дона C. Ван Дайка и др. Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome (1995), Пола Т. Роджерса и Мэри Коулман Medical Care in Down Syndrome (1992) и Клодин П. Торфс и Роберта Э. Кристиансона Anomalies in Down syndrome individuals in a large population-based registry в American Journal of Medical Genetics 77, no. 5, June 1998.

470

Об устойчивости опухолей при синдроме Дауна см. Хенрик Хасл и др. Risks of leukemia and solid tumors in individuals with Down's syndrome в Lancet 355, № 9119, January 2000, Цюаньхэ Ян и др. Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: A population-based study в Lancet 359, № 9311, March 2002 и Кван-Хюка Бэка и др. Down's syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor DSCR1 в Nature 459, June 2009. Снижение риска альртериосклероза при синдроме Дауна обсуждается в статье Арин К. Грин и др. Risk of vascular anomalies with Down syndrome в Pediatrics 121, № 1, January 2008, сс. 135–140.

471

См. статьи Элизабет Х. Эйлуорд и др. Cerebellar volume in adults with Down syndrome в Archives of Neurology 54, № 2, February 1997, и Джозефа Д. Пинтера и др. Neuroanatomy of Down's syndrome: A high-resolution MRI study в American Journal of Psychiatry 158, no. 10, October 2001: 1659-65.

472

Риск депрессии у людей с синдромом Дауна обсуждается в книге Денниса Юджина Макгуайра и Брайана А. Чикоина Mental Wellness in Adults with Down Syndrome, 2006.

473

Исследования, демонстрирующие существование синдрома Дауна у приматов, включают статьи Санни Люк и др. Conservation of the Down syndrome critical region in humans and great apes в Gene 161, № 2, 1995, и Гарольда М. Макклюра и др. Autosomal trisomy in a chimpanzee: Resemblance to Down's syndrome в Science 165, № 3897, September 1969.

474

Для получения дополнительной информации об истории пренатального тестирования см. статью Синтии М. Пауэлл The current state of prenatal genetic testing in the United States в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Эрика Паренса и Адриенн Эш, 2000.

475

Относительные риски, связанные с различными методами пренатального тестирования, обсуждаются в статье Изабель С. Брей и Дэвида Э. Райта Estimating the spontaneous loss of Down syndrome fetuses between the times of chorionic villus sampling, amniocentesis and live birth в Prenatal Diagnosis 18, № 10, October 1998.

476

Для получения дополнительной информации о тройном скрининге см. статью Тима Рейнольдса The triple test as a screening technique for Down syndrome: Reliability and relevance в International Journal of Women's Health 9, no. 2, August 2010, а также работу Роберта Х. Болла и др. First- and second-trimester evaluation of risk for Down syndrome в Obstetrics & Gynecology 110, no. 1, July 2007 и Н. Нили Казеруни и др. Triple-marker prenatal screening program for chromosomal defects в Obstetrics & Gynecology 114, no. 1, July 2009.

477

Новые разработки в пренатальном скрининге – главная тема Рони Рабина в статье Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say в New York Times, 9 января 2007 г., и в работе Деборы А. Дрисколл и Сьюзан Дж. Гросс Screening for fetal aneuploidy and neural tube defects в Genetic Medicine 11, no. 11, November 2009.

478

Этот отрывок основан на моих интервью с Эмили Перл Кингсли в 2004 и 2007 гг., а также на нашем дополнительном общении.

479

Джейсон Кингсли и Митчелл Левитц, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, 1994, с. 28.

480

Программа жилищной абилитации штата Нью-Йорк описана на сайте http://www.opwdd.ny.gov/hp_services_reshab.jsp (дата обращения – 2012 г.); в других штатах есть аналогичные программы.

481

Жан Марк Гаспар Итар описал свои усилия по воспитанию одичавшего ребенка в начале XIX века в книге De l'Education d'un Homme Sauvage, ou Des Premiers Developpemens Physiques et Moraux du Jeune Sauvage de l'Aveyron (1801), опубликованной на английском языке под названием The Wild Boy of Aveyron, 1962.

482

Цитата Эдуарда Сегена приведена на с. 9 Справочника по вмешательству в раннем детстве, вышедшего под ред. Джека П. Шонкова и Сэмюэля Дж. Мейзелса, 2000. Для получения дополнительной информации о Сегене и работах по истории умственной отсталости в Соединенных Штатах см. книгу Эдуарда Сегена Idiocy and Its Treatment by the Physiological Method (1866), а также издания Mental Retardation in America: A Historical Reader под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента (2004) и Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States Джеймса У. Трента-младшего (1995).

483

В конце XVII – начале XVIII века в ходу была теория о том, что воображение беременной может влиять на физические характеристики плода. Приверженцев этого мнения назвали имажинистами (imaginationists; русский термин не устоялся; не путать с представителями имажинизма, направления в русской поэзии начала XX века). – Прим. изд.

484

Позиция Сэмюэля Гридли Хоу, осуждающая инвалидов, была впервые озвучена в его докладе Report Made to the Legislature of Massachusetts, upon Idiocy, с которым он выступил перед Законодательным собранием штата Массачусетс в 1848 г., а также в сборнике Mental Retardation in America: A Historical Reader, вышедшем под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004.

485

Первое описание синдрома Дауна, которое сделал Джон Лэнгдон Х. Даун и которое теперь ассоциируется с его именем, было опубликовано как Observations on an ethnic classification of idiots в London Hospital, Clinical Letters & Reports 3, 1866, а совсем недавно было перепечатано в Mental Retardation 33, № 1, February 1995.

486

Основополагающие документы в истории концепции «монголизма», упомянутые в этом разделе, включают процитированный выше отчет Джона Лэнгдона Х. Дауна, книгу Фрэнсиса Грэма Крукшенка The Mongol in Our Midst: A Study of Man and His Three Faces (1924), статьи Л. С. Пенроуза On the interaction of heredity and environment in the study of human genetics (with special reference to Mongolian imbecility) в Journal of Genetics 25, № 3, April 1932, Л. С. Пенроуза The blood grouping of Mongolian imbeciles в Lancet 219, № 5660, February 20th, 1932, и его же Maternal age, order of birth and developmental abnormalities в British Journal of Psychiatry 85, № 359 (новая серия № 323), 1939. Современный исторический анализ этого предмета – глава Дэниела Дж. Кевлеса Mongolian imbecility': Race and its rejection in the understanding of a mental disease и глава Дэвида Райта Mongols in our midst: John Langdon Down and the ethnic classification of idiocy, 1858–1924, опубликованные в книге Mental Retardation in America: A Historical Reader, вышедшей под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004. Также см. книгу Дэниела Дж. Кевлеса In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity, 1985.

487

Позиция, что точка зрения Дауна была прогрессивной, предлагается в главе Дэвида Райта Mongols in Our Midst: John Langdon Down and the Ethnic Classification of Idiocy, 1858–1924, которая была опубликована в книге Mental Retardation in America: A Historical Reader вышедшей под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004, с. 102.

488

Замена рабочих-инвалидов на рынке труда иммигрантами и историческая классификация интеллектуальных нарушений обсуждаются во введении к книге Ричарда Нолла Mental Retardation in America, 2004, сс. 1-16.

489

Оливер Венделл Холмс в деле Бака против Белла [Дело «Бак против Белла» 274 U.S. 200 – дело, рассматривавшееся в Верховном суде США, решение по которому подтвердило законность статута о принудительной стерилизации «неполноценных» людей, включая умственно отсталых, с целью «защиты и здоровья нации».] заявил, что «трех поколений имбецилов достаточно», 274 US 200, 1927.

490

См. Жером Лежен и др. Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens в Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l'Académie des Science 248, no. 11, 1959. Почти одновременно, но независимо от этой работы этот ген был обнаружен Патрисией Джейкобс в Англии: см. Патрисия Джейкобс и др. The somatic chromosomes in mongolism в Lancet 1, № 7075, April 1959.

491

Помещение Эриком Эриксоном его ребенка с синдромом Дауна в лечебное учреждение описано в книге Лоуренса Дж. Фридмана Identity's Architect: A Biography of Erik H. Erikson, 1999.

492

См. Саймон Ольшанский, Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.

493

Мнение Альберта Сольнита и Мэри Старк взято из их статьи Mourning and the birth of a defective child в Psychoanalytic Study of the Child 16, 1961.

494

Помещение сына Артура Миллера и Инге Морат, родившегося с синдромом Дауна, в лечебное учреждение описывается в книге Сюзанны Эндрюс Arthur Miller's missing act в Vanity Fair, September 2007.

495

Заявление, что «даун – не личность», было сделано Джозефом Флетчером в его статье (написанной совместно с Бернардом Бардом) The right to die в Atlantic Monthly, April 1968.

496

См. статью Энн Тейлор Аллен The kindergarten in Germany and the United States, 1840–1914: A comparative perspective в History of Education 35, № 2, March 2006.

497

Для получения дополнительной информации об истории и философии образования Монтессори см. книгу Джеральда Ли Гутека The Montessori Method: The Origins of an Educational Innovation, 2004.

498

История организаций по оказанию помощи инвалидам и образовательных организаций (включая Ассоциацию для отсталых граждан) и рост движения за права инвалидов рассматриваются в книге Дорис Замес Флейшер и Фриды Замес The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation, 2001.

499

Полный текст Закона о социальном обеспечении 1935 г. можно найти по адресу http://www.ssa.gov/history/35act.html. Информация о выплатах федеральных средств на уход за инвалидами указана в разделе 514 (a): «Из сумм, выделенных на эти цели, и ассигнований, доступных в соответствии с разделом 512, министр финансов должен платить каждому штату, у которого есть утвержденный план услуг для детей-инвалидов, за каждый квартал, начиная с 1 июля 1935 г., сумму, которая будет использоваться исключительно для выполнения государственного плана, равную половине общей суммы, израсходованной в течение этого квартала на выполнение такого плана».

500

Новаторские работы Джона Боулби включают книги Maternal Care and Mental Health (1952), Child Care and the Growth of Love (1965), а также Attachment trilogy: Attachment (1969), Separation: Anxiety and Anger (1973) и Loss: Sadness and Depression (1980).

501

Создание в 1961 г. Президентской комиссии по вопросам умственной отсталости описано на сс. 83–86 книги Эдварда Шортера The Kennedy Family and the Story of Mental Retardation, 2000. См. также официальную историю Фреда Краузе President's Committee on Mental Retardation: A Historical Review 1966–1986 (1986) по адресу: https://mn.gov/mnddc/parallels2/pdf/80s/86/86-AHR-PCR.pdf.

502

См. статью Юнис Кеннеди Шрайвер Hope for retarded children в Saturday Evening Post, 22 сентября 1962 г.

503

См. книгу Эдварда Зиглера и Салли Дж. Стифко The Hidden History of Head Start, 2010.

504

Цитируемый отрывок взят из § 504 Закона о реабилитации 1973 г. Полный текст закона см. по адресу: http://www.access-board.gov/enforcement/rehab-act-text/title5.htm (дата обращения: 2012 г). Для получения дополнительной информации, написанной для неспециалистов, посетите веб-сайт Центра информации и ресурсов для родителей (Center for Parent Information and Resources): https://www.parentcenterhub.org/.

505

Общегосударственная программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк описана в буклете The Early Intervention Program: A Parent's Guide и находится по адресу: http://www.health.ny.gov/publications/0532.pdf. Всесторонние стандарты оценки и вмешательства штата обнародованы в публикации Деми Лайонс и др. Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations, 2005.

506

Для получения дополнительной информации о раннем вмешательстве см. книгу под ред. Данте Чиккетти и Марджори Бигли Children with Down Syndrome: A Developmental Perspective (1990), работу Деми Лайонс и др. Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations (2005), а также статью Марси Дж. Хэнсон Twenty-five years after early intervention: A follow-up of children with Down syndrome and their families в Infants & Young Children 16, no. 4, November – December 2003. Кроме того, см. статью Стефани Хайнс и Форреста Беннета Effectiveness of early intervention for children with Down syndrome в Mental Retardation & Developmelntal Disabilities Research Reviews 2, no. 2, 1996.

507

Этот отрывок основан на моих интервью с Элейн Греголи, которые я провел в 2005 г.

508

Для обсуждения истории реформ образования детей с ограниченными возможностями см. статью Ричарда А. Вилья и Жаклин Таузенд Inclusion: Welcoming, valuing, and supporting the diverse learning needs of all students in shared general education environments, вышедшей в книге Down Syndrome: Visions for the 21st Century, изданной под ред. Уильяма И. Коэна и др., 2002.

509

IDEA также известен как публичный закон 94-142. Для получения дополнительной информации об этом законодательном акте см. Конгресс США, Комитет Палаты представителей по вопросам образования и трудовых ресурсов, Подкомитет по реформе образования Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Guide to Frequently Asked Questions, 2005.

510

Майкл Берубе настаивает на универсальных преимуществах инклюзии на сс. 208–211 книги Life as We Know It, 1996.

511

Этот отрывок основан на моем интервью с Бетси Гудвин, которое я провел в 2004 г., и на последующем общении.

512

Дальнейшее обсуждение Закона малыша Доу [Закон малыша Доу, или Поправка Baby Doe – это поправка к Закону о профилактике и коррекции жестокого обращения с детьми 1974 г., принятому в 1984 г.: она устанавливает конкретные критерии и руководящие принципы обращения с новорожденными-инвалидами в Соединенных Штатах, независимо от пожеланий родителей.] см. Кэтрин Мосс, The «Baby Doe» legislation: Its rise and fall в Policy Studies Journal 15, no. 4, June 1987, а также статью Х. Резерфорда Тернбулла, Дуга Гесса и Энн П. Тернбулл «Vox populi и Baby Doe» в Mental Retardation 26, № 3, June 1988.

513

Питер Сингер оправдывает детоубийство младенцев с тяжелыми формами инвалидности в своем эссе Taking life: Humans на сс. 175–217 книги Practical Ethics, 1993; см. также его книгу Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics, 1994. Инвалиды реагируют на заявления Сингера о ценности их жизни в заявлении Not Dead Yet's в «Библиотеке информационных бюллетеней NDY: Пит Сингер» (http://www.notdeadyet.org/docs/singer.html). См. также статью Кэл Монтгомери A defense of genocide в Ragged Edge Magazine, July – August 1999.

514

Мать, врач которой предположил, что она «занимает оборонительную позицию», выражая удовлетворение своими отношениями с ребенком с синдромом Дауна, была процитирована Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 1, January 1994.

515

Ответ Марка Бристо на рассуждения Питера Сингера опубликован в статье Кэл Монтгомери A defense of genocide в Ragged Edge Magazine, July – August 1999.

516

Цитата Адриенн Аш и Эрика Паренса взята из их эссе The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations в книге Prenatal Testing and Disability Rights, 2000; следующая цитата взята из статьи Адриенн Аш Disability equality and prenatal testing: Contradictory or compatible? в Florida State University Law Review 30, no. 2, Winter 2003.

517

Леон Касс излагает возражения против пренатальной диагностики в эссе Implications of prenatal diagnosis for the human right to life в книге Intervention and Reflection: Basic Issues in Medical Ethics, вышедшей под ред. Рональда Мансона, 2000.

518

Цитата Дженис Маклафлин («Демонстрировать скорбь в связи с выбором, который женщина вынуждена сделать…») взята из ее статьи Screening networks: Shared agendas in feminist and disability movement challenges to antenatal screening and abortion в Disability & Society 18, no. 3, 2003.

519

Моим источником оценки количества абортов, сделанных после проведения пренатальной диагностики синдрома Дауна, и количества ежегодно рождающихся детей с пренатальным диагнозом синдромом Дауна стала статья Брайана Скотко Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers в American Journal of Obstetrics & Gynelcology 192, no. 3, March 2005.

520

Цитата доктора Тирни Темпл Фэрчайлд («Произойдет почти все, что вы хотите») приведена на с. 81 книги Митчелла Цукоффа Choosing Naia: A Family's Journey, 2002.

521

Цитата доктора Тирни Темпл Фэрчайлд взята из ее статьи The choice to be pro-life в Washington Post, 1 ноября 2008 г.; см. также ее выступление Rising to the occasion: Reflections on choosing Naia в Leadership Perspectives in Developmental Disability 3, no. 1, Spring 2003.

522

Мемуары родителей детей с синдромом Дауна включают книги Уилларда Абрахама Barbara: A Prologue (1958), Марты Нибли Бек Expecting Adam (1999), Майкла Берубе Life as We Know It (1996), Марты Мораган Джаблоу Cara (1982), Дэнни Марделла Danny's Challenge (2005), Вики Ноубл Down Is Up for Aaron Eagle (1993), Грега Палмера Adventures in the Mainstream (2005), Кэтрин Линард Сопер Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives (2007), Митчелла Зукоффа Choosing Naia (2002), а также Синтии С. Киддер и Брайана Скотко Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome, 2001.

523

Этот отрывок основан на моем интервью с Дейрдрой Фезерстоун и Уилсоном Мэдденом, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.

524

Дэвид Паттерсон обсуждает генетические феномены, которые приводят к такому разнообразию проявлений синдрома Дауна в главе Sequencing of chromosome 21/The Human Genome Project, написанной для книги Down Syndrome: Visions for the 21st Century, которая вышла под ред. Уильяма И. Коэна и др., 2003.

525

Одно исследование, показавшее, что люди с синдромом Дауна в целом очень милые, опубликовали Бриджит М. Кэхилл и Ларэйн Мастерс Глидден: Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities в American Journal on Mental Retardation 101, no. 2, September 1996.

526

Подробнее о психопатологии при синдроме Дауна см. статью Энн Гат и Дайан Гамли Retarded children and their siblings в Journal of Child Psychology & Psychiatry 28, № 5, September 1987, а также работы Беверли А. Майерс и Зигфрида М. Пуэшеля Psychiatric disorders in a population with Down syndrome в Journal of Nervous & Mental Disease 179, 1991, книгу Денниса Юджина Макгвайра и Брайана А. Чикойна Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006) и вышедшую под ред. Жана А. Рондала и др. книгу The Adult with Down Syndrome: A New Challenge for Society, 2004.

527

Цитируемое исследование, показывающее, что люди с синдромом Дауна испытывают значительные эмоциональные трудности, принадлежит Элизабет М. Дайкенс: «Психопатология у детей с умственной отсталостью» в Journal of Child Psychology & Psychiatry 41, № 4, May 2000. См. также Элизабет М. Дайкенс, «Психиатрические и поведенческие расстройства у людей с синдромом Дауна» в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 13, no. 3, October 2007.

528

Сексуальное насилие над инвалидами осуществляют не только опекуны и насильники-неинвалиды, но и другие инвалиды, особенно в групповых условиях: см. статью Деборы Тарингер, Конни Берроуз Хортон и Сьюзан Миллеа Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps в Child Abuse & Neglect 14, no. 3, 1990, статью Эйлин М. Фьюри и Джилл Дж. Нисен Sexual abuse of adults with mental retardation by other consumers в Sexuality & Disability 12, no. 4, 1994 и работу Эйлин М. Фьюри, Джеймса М. Грэнфилда и Орва К. Карана Sexual abuse and neglect of adults with mental retardation: A comparison of victim characteristics в Behavioral Interventions 9, no. 2, April 1994.

529

Поведенческие проблемы и родительский стресс обсуждаются в статье Р. Стореса и др. Daytime behaviour problems and maternal stress in children with Down's syndrome, their siblings, and non-intellectually disabled and other intellectually disabled peers в Journal of Intelligence Disability Research 42, no. 3, June 1998. Также см. статью Ричарда П. Гастингса и Тони Брауна Functional assessment and challenging behaviors: Some future directions в Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 25, no. 4, Winter 2000.

530

Для ознакомления с недавним обзором прогресса в генной терапии синдрома Дауна см. статью Кристины Филлат и Хавьера Альтафаджа Gene therapy for Down syndrome в Progress in Brain Research 197, 2012.

531

Основным пропагандистом поливитаминных схем – также известных как ортомолекулярное лечение – и объектом большей части упомянутой критики был Генри Тюркель (1903–1992), лечебная схема которого включала витамины, антигистаминные и диуретические средства. См. статью Генри Теркеля Medical amelioration of Down's syndrome incorporating the orthomolecular approach в Journal of Orthomolecular Psychiatry 4, № 2 (2 квартал 1975 г.). Среди статьей с критикой добавок – Лен Лешин Nutritional supplements for Down syndrome: A highly questionable approach в Quackwatch, 18 октября 1998 г., http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/down.html; Корнелиус Ани, Салли Грэнтэм-Макгрегор и Дэвид Мюллер Nutritional supplementation in Down syndrome: Theoretical considerations and current status в Developmental Medicine & Child Neurology 42, no. 3, March 2000, Нэнси Дж. Лобо и др., Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 155, no. 4, April 2001, В. Карл Кули, Nonconventional therapies for Down syndrome: A review and framework for decision making в книге Down Syndrome: Visions for the 21st Century, вышедшей под ред. Уильяма И. Коэна и др. (2002), а также см. статью Нэнси Дж. Ройзен Complementary and alternative therapies for Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 11, no. 2, April 2005. Для получения дополнительной информации о гормоне роста см. книгу Growth Hormone Treatment in Down's Syndrome, вышедшую под ред. Сальвадора Кастельса и Кристины Е. Весневски, 1993.

532

См. Рольф Р. Ольбриш, Plastic and aesthetic surgery on children with Down's syndrome в Aesthetic Plastic Surgery 9, no. 4, December 1985, Зигфрид М. Пуэшель и др. Parents' and physicians' perceptions of facial plastic surgery in children with Down syndrome в Journal of Mental Deficiency Research 30, № 1, March 1986, Зигфрид М. Пуэшель Facial plastic surgery for children with Down syndrome в Developmental Medicine & Child Neurology 30, no. 4, August 1988 и Р. Б. Джонс, Parental consent to cosmetic facial surgery in Down's syndrome в Journal of Medical Ethics 26, no. 2, April 2000.

533

Национальное общество синдрома Дауна излагает позицию организации по вопросам хирургии, направленной на нормализацию лица, в статье Cosmetic surgery for children with Down syndrome http://www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153&limitstart=6. Митчелл Цукофф также обсуждает эту тему в книге Choosing Naia: A Family's Journey, 2002.

534

Этот отрывок основан на моем интервью с Мишель Смит в 2004 г.

535

Данные о случаях синдрома Дауна, возникающих в результате спонтанной генетической мутации, взяты из статьи Д. Маттона и др. Cytogenetic and epidemiological findings in Down syndrome, England and Wales 1989 to 1993 в Journal of Medical Genetics 33, № 5, May 1996. Недавний обзор генетики синдрома Дауна см. Дэвид Паттерсон, Genetic mechanisms involved in the phenotype of Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, № 3, October 2007.

536

Для статистических данных о прерывании беременности при выявлении синдрома Дауна у плода я опирался на статью Кэролайн Мэнсфилд и др. Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter syndromes: A systematic literature review в Prenatal Diagnosis 19, № 9, September 1999. Мэнсфилд предложил долю 92 %, которая была стандартной цифрой на протяжении многих лет. Однако недавний метаанализ предполагает, что оценка Мэнсфилда завышена, а количество абортов несколько ниже его цифр: см. Хайме Л. Натоли и др. Prenatal diagnosis of Down syndrome: A systematic review of termination rates (1995–2011) в Prenatal Diagnosis 32, no. 2, February 2012.

537

Данные о продолжительности жизни при синдроме Дауна получены благодаря статье Дэвида Штрауса и Ричарда К. Эймана Mortality of people with mental retardation in California with and without Down syndrome, 1986–1991 в American Journal on Mental Retardation 100, no. 6, May 1996, а также благодаря статьям Яна Маршалла Фридмана и др. Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997 в Morbidity & Mortality Weekly Report, no. 22, June 2001 и Стивена М. Дэя и др. Mortality and causes of death in persons with Down syndrome in California в Developmental Medicine & Child Neurology 47, no. 3, March 2005.

538

Исследование, показавшее, что более четверти респондентов не стали бы продолжать лечение синдрома Дауна, если бы оно было доступно, описывает Карен Каплан: Some Down syndrome parents don't welcome prospect of cure в Los Angeles Times, 22 ноября 2009 г. Каплан цитировала и сообщала о статье, представленной Анжелой Инглис, Катрионой Хиппман и Джеханнин К. Остин Views and opinions of parents of individuals with Down syndrome: Prenatal testing and the possibility of a «cure»? тезисы которой опубликованы в работе Кортни Себолд, Линдси Грэм и Кирсти Макволтер Presented abstracts from the Twenty-Eighth Annual Education Conference of the National Society of Genetic Counselors (Atlanta, Georgia, November 2009) в Journal of Genetic Counseling 18, no. 6, November 2009.

539

Для получения статистических данных о популяционных тенденциях синдрома Дауна я использовал отчет Центров по контролю за заболеваниями США Down syndrome cases at birth increased (2009), статьи Джоан К. Моррис и Евы Альберман Trends in Down's syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: Analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register в British Medical Journal 339, 2009 и Гвидо Кокки и др. International trends of Down syndrome, 1993–2004: Births in relation to maternal age and terminations of pregnancies в Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology 88, no. 6, June 2010.

540

Данные о доле детей с синдромом Дауна, рожденных женщинами в возрасте до 35 лет, предоставлены Национальным обществом синдрома Дауна. Подробнее о факторах, влияющих на принятие решений после пренатального тестирования, см. статью Мириам Купперман и др. Beyond race or ethnicity and socioeconomic status: Predictors of prenatal testing for Down syndrome в Obstetrics & Gynecology 107, № 5, May 2006.

541

Социально-экономические различия в отношении к воспитанию детей с синдромом Дауна исследуются в работе Анник-Камиллы Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, no. 5, May 1998.

542

Прогнозы о том, что популяция людей с синдромом Дауна к 2025 г. может удвоиться, были сделаны Джин А. Рондал в статье Intersyndrome and intrasyndrome language differences, вошедшей в книгу Джин А. Рондал и др. Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion, 2004.

543

Американский колледж акушеров и гинекологов рекомендовал универсальный скрининг на затылочную прозрачность в Screening for fetal chromosomal abnormalities в ACOG Practice Bulletin 77, January 2007. Сообщения в прессе с рекомендациями включают: Рони Рабин Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say в New York Times, 9 января 2007 г. и Эми Хармон The DNA age: Prenatal test puts Down syndrome in hard focus в New York Times, 9 мая 2007 г.

544

Джордж Уилл использовал фразу «миссия поиска и уничтожения» в своей статье Golly, what did Jon do? в Newsweek, 29 января 2007 г.

545

Результаты исследования влияния контактов родителей с другими родителями на принятие беременными женщинами решения об аборте после пренатальной диагностики синдрома Дауна: Карен Л. Лоусон и Шина А. Уоллс-Ингрэм Selective abortion for Down syndrome: The relation between the quality of intergroup contact, parenting expectations, and willingness to terminate в Journal of Applied Social Psychology 40, no. 3, March 2010. Пропаганда просвещения родителей обсуждается в работах Адриенн Эш Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy в American Journal of Public Health 89, № 11, November 1999, Адриенн Эш и Эрик Паренс The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations в сборнике Prenatal Testing and Disability Rights, вышедшей под ред. Эрика Паренса и Адриенн Эш, 2000, а также в статьях Линн Гиллам Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled в Journal of Medical Ethics 25, no. 2, April 1999 и Роба Штайна New safety, new concerns in tests for Down syndrome в Washington Post, 24 февраля 2009 г.

546

Стивена Квейка цитирует в своей статье Дэн Херли A drug for Down syndrome в New York Times, 29 июля 2011 г. Работа Квейка также обсуждается в статьях Джоселин Кайзер Blood test for mom picks up Down syndrome in fetus в ScienceNOW Daily News, 6 октября 2008 г., Эндрю Поллака Blood tests ease search for Down syndrome в New York Times, 6 октября 2008 г., и Эми Доксер Маркус New prenatal tests offer safer, early screenings в Wall Street Journal, 28 июня 2011 г.

547

Бабак Хошнуд и др. прогнозируют усиление экономического расслоения семей с детьми с синдромом Дауна в статье Advances in medical technology and creation of disparities: The case of Down syndrome в American Journal of Public Health 96, no. 12, December 2006.

548

Майкл Берубе обсуждает долгосрочные последствия сокращения поддержки семей с детьми с синдромом Дауна в статье Эми Хармон The problem with an almostperfect genetic world в New York Times, 20 ноября 2005 г.

549

Исследование показало, что женщины, которые после тестирования сознательно решили родить ребенка с синдромом Дауна, подвергаются более суровому осуждению, чем те, у кого не было возможности пройти тестирование, – см. работу Карен Л. Лоусон Perceptions of deservedness of social aid as a function of prenatal diagnostic testing в Journal of Applied Social Psychology 33, no. 1, 2003. Цитата взята со с. 76.

550

Первая цитата из Майкла Берубе («Очень многое зависит…») приведена на с. 78 книги Life as We Know It, 1996; вторая – в статье Эми Хармон «Проблема почти идеального генетического мира» в New York Times, 20 ноября 2005 г.

551

Фармацевтические достижения в лечении синдрома Дауна обсуждаются в статье Дэна Херли A drug for Down syndrome в New York Times, 29 июля 2011 г.

552

Исследование, показывающее улучшение развития гиппокампа у мышей, которым вводили прозак, – работа Сары Кларк и др. Fluoxetine rescues deficient neurogenesis in hippocampus of the Ts65Dn mouse model for Down syndrome в Experimental Neurology 200, № 1, July 2006. По вопросам исследования мемантина см. статью Альберта С. С. Коста и др. Acute injections of the NMDA receptor antagonist memantine rescue performance deficits of the Ts65Dn mouse model of Down syndrome on a fear conditioning test в Neuropsychopharmacology 33, № 7, June 2008.

553

Исследование, показывающее улучшение у мышей после повышения уровня норадреналина, – Ахмад Салехи и др. Restoration of norepinephrine-modulated contextual memory in a mouse model of Down syndrome в Science Translational Medicine 1, no. 7, November 2009.

554

См. статью Уильяма Дж. Нетцера и др. Lowering β-amyloid levels rescues learning and memory in a Down syndrome mouse model в PLoS ONE 5, № 6, 2010.

555

Цитаты Уильяма Мобли, Крейга С. Гарнера и Альберта Коста взяты из статьи Дэна Херли A drug for Down syndrome в New York Times, 29 июля 2011 г.

556

Этот отрывок основан на моем интервью с Анжеликой Роман-Хименес, которое я провел в 2007 г.

557

Англиканская и, следовательно, протестантская. – Прим. изд.

558

Слова Марты Нибли Бек («Если вы не забыли школьную программу по биологии…») взяты со сс. 327–328 книги Expecting Adam, 1999.

559

Слова о детском лице взяты из исследования высоты голоса родителей: Дебора Дж. Фидлер Parental vocalizations and perceived immaturity in Down syndrome в American Journal on Mental Retardation 108, no. 6, November 2003.

560

Адаптация отцов к синдрому Дауна у детей обсуждается в работе У. Стивена Барнетта и Гленна С. Бойса Effects of children with Down syndrome on parents' activities в American Journal on Mental Retardation 100, no. 2, September 1995, а также в статьях Л. А. Риччи и Роберта М. Ходаппа Fathers of children with Down's syndrome versus other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement в Journal of Intellectual Disability 47, № 4–5, May – June 2003, и Дженнифер К. Уиллоуби и Ларэйн Мастерс Глидден Fathers helping out: Shared child care and marital satisfaction of parents of children with disabilities в American Journal on Mental Retardation 99, no. 4, January 1995.

561

Существует множество исследований, посвященных опыту братьев и сестер детей-инвалидов. Среди исследователей, занимающихся этим вопросом, можно упомянуть Брайана Г. Скотко, Яна Блачера и Золинду Стоунман.

562

Слова Колган Лиминг взяты из ее статьи My brother is not his disability в Newsweek Web Exclusive, 1 июня 2006 г.

563

Этот отрывок основан на моих интервью со Сьюзен Арнстен, Адамом Делли-Бови, Тиганом Делли-Бови и Уильямом Уокером Расселом III, которые я провел в 2007 г., и на последующем общении. Работы Сьюзан можно увидеть на http://fineartamerica.com/profiles/susan-arnstenrussell.html.

564

Исход 37:9: «…и были херувимы с распростертыми вверх крыльями и покрывали крыльями своими крышку, а лицами своими были обращены друг к другу; к крышке были лица херувимов».

565

Статистические данные о доле умственно отсталых взрослых, которые живут со своими родителями, взяты из статьи Тамар Хеллер, Элисон Б. Миллер и Алана Фактора Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997. См. также Клэр Ансберри Parents devoted to a disabled child confront old age в Wall Street Journal, 7 января 2004 г.

566

Слова о воспитании и поддержке взяты из статьи Арнольда Биренбаума и Герберта Дж. Коэна On the importance of helping families в Mental Retardation 31, № 2, April 1993.

567

Взаимосвязь между тяжестью инвалидности и помещением вне дома исследована в работах Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, № 1, January 1994.

568

Страхи братьев и сестер, возникающие после переселения члена семьи, обсуждаются в книге Фрэнсис Каплан Гроссман Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study, 1972.

569

В своем обсуждении семей и размещения детей с синдромом Дауна я опирался на следующие статьи Брюса Л. Бейкера и Яна Блахер: Out-of-home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement в American Journal on Mental Retardation 98, no. 3, November 1993; For better or worse? Impact of residential placement on families в Mental Retardation 40, no. 1, February 2002; Family involvement in residential treatment of children with retardation: Is there evidence of detachment? в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 3, March 1994, а также Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, № 1, January 1994.

570

Слова первой матери («Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!») приведены на сс. 229–230 книги Яна Блахера When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families, 1994. Слова второй («Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала») взяты из статьи Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, no. 1, January 1994.

571

Обсуждение уместности того, чтобы молодые люди с синдромом Дауна покидали родительский дом в том же возрасте, что и нормотипичные молодые люди, см. в сборнике под ред. Золинды Стоунман и Филлис Уолдман Берман The Effects of Mental Retardation, Disability, and Illness on Sibling Relationships, 1993.

572

Цифры о сокращении числа и доли детей и молодежи, проживающих в интернатных учреждениях, взяты из работы К. Чарли Лакина, Линды Андерсон и Роберта Прути Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation в Mental Retardation 36, no. 2, April 1998. Согласно отчету государственной комиссии, «Аляска, округ Колумбия, Гавайи, Мэн, Мичиган, Нью-Гэмпшир, Нью-Мексико, Орегон, Род-Айленд, Вермонт и Западная Вирджиния больше не финансируют государственные учреждения для 16 или более человек». Увеличение продолжительности жизни людей с синдромом Дауна и другими формами умственной отсталости обсуждается в статье Мэтью П. Яники и др. Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: Health services considerations в Disablity & Rehabilitation 21, № 5–6, May – June 1999.

573

Информация о количестве учреждений, посещенных семьями перед помещением туда ребенка с синдромом Дауна, и о критериях, использованных при их оценке, взята из работы Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, no. 1, January 1994.

574

Цитата о злоупотреблениях в жилых домах для лиц с нарушениями развития в штате Нью-Йорк взята из работы Дэнни Хакима At state-run homes, abuse and impunity в New York Times, 12 марта 2011 г.

575

Информация о тенденциях в вопросах размещения в жилых помещениях и статистические данные о государственных расходах для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями взяты из работы Роберта В. Прути и др. Residential services for persons with developmental disabilities: Status and trends through 2004 в Research and Training Center on Community Living, Institute on Community Integration/UCEDD College of Education and Human Development, University of Minnesota, July 2005, а также из статей К. Чарли Лакина, Линды Андерсон и Роберта Прути Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation в Mental Retardation 36, no. 2, April 1998, и К. Чарли Лэкина, Линды Андерсон и Роберта Прути Change in residential placements for persons with intellectual and developmental disabilities in the USA in the last two decades в Journal of Intellectual & Developmental Disability 28, no. 2, June 2003.

576

Родители описывают своих взрослых детей с синдромом Дауна как отдушину в статье Тамар Хеллер, Элисона Б. Миллера и Алана Фактора Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997, а также в работе Клэр Ансберри Parents devoted to a disabled child confront old age в Wall Street Journal, 7 января 2004 г. Цифры о количестве людей с синдромом Дауна, переведенных в жилые дома после смерти их родителей, взяты из работы Марши Майлик Зельцер и Марти Вингаардена Краусса Quality of life of adults with mental retardation/developmental disabilities who live with family в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 7, no. 2, May 2001.

577

Слова отца о сокращении социальной жизни его дочери, родившейся с синдромом Дауна, были произнесены в ходе нашего личного общения.

578

Исследование показало, что взрослые с синдромом Дауна склонны общаться в кругу друзей своих родителей. См. работу Марти Вингаардена Краусса, Марши Майлик Зельцер и С. Дж. Гудмана Social support networks of adults with mental retardation who live at home в American Journal on Mental Retardation 96, no. 4, January 1992.

579

О People First см. раздел «История People First», http://peoplefirstwv.org/old-front/history-of-people-first/. Данные о количестве групп самозащиты в Соединенных Штатах и приведенная цитата взяты из People First Chapter Handbook and Toolkit, 2010.

580

См. книгу Найджела Ханта The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth в New York: Garrett Publications, 1967.

581

См. книгу Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, 1994.

582

Стенограмма речи Винди Смита на Республиканском национальном съезде 2000 г. размещена на веб-сайте http://abcnews.go.com/Politics/story?id=123241&page=1. Слова о «гротескном политическом театре» взяты из книги Тома Скокка Silly in Philly в Metro Times, 9 августа 2000 г.

583

Об интервью с Крисом Берком см. статью Джобет Макдэниел Chris Burke: Then and Now в Ability Magazine, February 2007. Берк ведет личный веб-сайт на http://www.chrisburke.org; Бобби Бредерлоу – на http://www.bobby.de/. Джудит Скотт стала предметом воспоминаний ее сестры Джойс Скотт, EnTWINed, 2006. См. также книгу Джона М. Макгрегора Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott: The Outsider Artist and the Experience of Down's Syndrome, 1999. Интервью с Лорен Поттер см. в статье Мишель Диамент Down syndrome takes center stage on Fox's «Glee» в Disability Scoop, 12 апреля 2010 г.

584

О кратковременной памяти и обработке информации при синдроме Дауна см. главу Роберта М. Ходаппа и Элизабет М. Дайкенс Genetic and behavioural aspects: Application to maladaptive behaviour and cognition в книге Джин A. Рондел и др. Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion, 2004.

585

Грег Палмер Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down Syndrome, 2005. Стихотворение Неда Палмера напечатано в книге на с. 40; цитата взята со с. 98.

586

Девочки

Девочки аккуратные. Девочки милые. / Таких людей мне нравится встречать. / Девочки-подростки – вот кого я люблю. / Они как ангелы с небес. / Я без ума от девочек, я без ума от любви. / Девочки – как крылья голубя. / Когда я вырасту и почувствую себя старым, / Я отыщу всех девочек, вот на что мне нравится надеяться. / Я бы хотел поцеловать всех девочек. / Если бы девочек не было, вот по кому бы я скучал.

587

Сага о браке Корки (Крис Берк) и Аманды (Андреа Фридман) начинается в 4-м сезоне, эпизоде 3, «Добрачный синдром» (первоначально транслировалась 4 октября 1992 г.: см. http://www.tvguide.com/tvshows/life-goes-on-1992/episode-3-season-4/premarital-syndrome/202678). О предыстории этой истории любви можно узнать в статьях Ховарда Розенберга There's more to «life» than ratings в Los Angeles Times, 18 апреля 1992 г., и They'll take romance в People, 6 апреля 1992 г.

588

Этот отрывок основан на моем интервью с Томом и Карен Робардс, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.

589

Моим источником исторической информации о распространенности аутизма и об аутизме в целом является книга Лауры Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005, 30 марта 2012 г. Центр контроля заболеваний повысил свои оценки распространенности аутизма с 1:110 до 1:88: см. статью Джона Байо Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008 в Morbidity & Mortality Weekly Report (MMWR), 30 марта 2012 г.

590

Цитата Эрика Кандела взята из моего интервью с ним в 2009 г. Он также говорил об этом в статье Interview: biology of the mind в Newsweek, 27 марта 2006 г.

591

Согласно веб-сайту Коалиции за SafeMinds (http://safeminds.org) «SafeMinds» – это «Разумные действия для прекращения неврологических расстройств, вызванных ртутью».

592

Полный текст Закона о борьбе с аутизмом 2006 г. (публичный закон 109–416) можно найти по адресу https://www.congress.gov/bill/109th-congress/senate-bill/843. Текст Закона о повторной авторизации по борьбе с аутизмом 2011 г. (публичный закон 112-32) – https://www.congress.gov/bill/112th-congress/house-bill/2005. Роль групп защиты интересов родителей в продвижении законопроекта описана в репортаже Эда О'Кифа для ABC News, Congress declares war on autism, переданном 6 декабря 2006 г. Cure Autism Now и Autism Speaks объединились в 2007 г.; см. Autism Speaks от 5 февраля 2007 г., пресс-релиз Autism Speaks and Cure Autism Now complete merger.

593

Замечание Томаса Инсела было озвучено в ходе личного общения.

594

Удивительное распространение книг и фильмов об аутизме наглядно демонстрирует WorldCat, сводный каталог библиотечных фондов по всему миру. Поиск по ключевому слову «аутизм» на 1997 год давал 1221 элемент; на 2011 год – 7486 единиц [на 2021 – 316 000 единиц].

595

Диагностические критерии аутизма («Аутистическое расстройство 299,00»), синдрома Аспергера («расстройство Аспергера 299.80») и PDD-NOS («Распространенное расстройство развития 299.80, не определенное иначе») можно найти в Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000, с. 70–84.

596

Для качественного базового введения в вопросы аутизма см. Шэннон де Рош Роза и другие авторы The Thinking Person's Guide to Autism, 2011.

597

Среди источников оценок частоты регресса аутизма есть такие работы, как статьи С. Плоше Джонсон и других авторов Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders в Pediatrics 120, № 5, November 2007, Джерри А. Стефанатос, Regressionin autistic spectrum disorders в Neuropsychology Review 18, December 2008, Салли Дж. Роджерс Developmental regression in autism spectrum disorders в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 10, no. 2, May 2004 и Робин Л. Хансен Regression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study в Ambulatory Pediatrics 8, no. 1, January 2008.

598

Эссе Эмили Перл Кингсли 1987 г. Welcome to Holland можно найти в интернете, а также в книге Джека Кэнфилда Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs, 2007. Возражение Сьюзан Ржуцидло Welcome to Beirut, также изданное автором, можно найти на http://www.bbbautism.com/beginners_beirut.htm и на нескольких десятках других веб-сайтов.

599

Мою первоначальную работу о нейроразнообразии можно найти в моей статье The autism rights movement в New York, 25 мая 2008 г.

600

Этот отрывок основан на многочисленных интервью с Бетси Бернс и Джеффом Хансеном, которые я провел между 2003 и 2012 г., и на других эпизодах нашего общения.

601

Невролог, возможно, был излишне пессимистичен, утверждая, что Сиси никогда не станет говорить, раз не начала этого делать после интенсивного раннего вмешательства; в статье 2004 г. сделан вывод о том, что у 90 % детей с аутизмом функциональная речь развивается к девяти годам: см. статью Кэтрин Лорд и других авторов Trajectory of language development in autistic spectrum disorders в книге Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies, 2004.

602

Джим Саймонс, который был ведущим спонсором исследований аутизма в Фонде Саймонса, отметил в личном общении, что, когда у его дочери поднялась температура, ее симптомы аутизма исчезли, и она стала функционировать лучше, чем обычно. То, что иные состояния организма могут оказывать некоторое влияние на проявление симптомов аутизма и лежать в основе внезапных, непостоянных трансформаций, таких, как у Сиси, является предметом исследования, хотя пока еще не хватает научных данных, чтобы использовать эту концепцию в терапевтических целях. Обсуждение корреляции между лихорадкой и поведенческим улучшением дают статьи Л. К. Курран и соавторов Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders в Pediatrics 120, № 6, December 2007, Марка Ф. Мехлера и Доминика П. Пурпуры Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus в Brain Research Reviews 59, № 2, March 2009 и Дэвида Мормана Workshop report: Fever and autism в Simons Foundation for Autism Research, April 2010.

603

Первая цитата из романа Элизабет (Бетси) Бернс 2003 г. Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis приведена по с. 96, вторая – по тексту сс. 43–44.

604

Исследователи обнаружили, что среди членов семей людей с аутизмом чаще встречаются психические расстройства; см., например, статьи Мохаммада Газиуддина A family history study of Asperger syndrome в Journal of Autism and Developmental Disorders 35, no. 2, 2005, а также Джозефа Пивена и Пэт Палмер Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multipleincidence autism families в American Journal of Psychiatry 156, no. 14, April 1999.

605

Оксфордский словарь английского языка, 2-е изд. (1989), предлагает следующий отрывок из статьи Эйгена Блейлера 1913 г. Autistic thinking в American Journal of Insanity 69, 1913, с. 873:

«Если мы присмотримся, то обнаружим и у всех нормальных людей много важных примеров, когда мысли оторваны как от логики, так и от реальности. Я назвал эти формы мышления аутистическими, что соответствует идее шизофренического аутизма».

606

Термин «детская шизофрения» был введен в употребление в 1930-х гг. и широко использовался для обозначения широкого спектра когнитивных нарушений, проявляющихся в раннем детстве. Среди распространителей термина – Лауретта Бендер, детский психиатр, практиковавшая в больнице Бельвью и опубликовавшая многочисленные отчеты о своих клинических наблюдениях. В наше время свою озабоченность по поводу неправильного применения этого термина выражала Хильде Л. Моссе в статье The misuse of the diagnosis childhood schizophrenia в American Journal of Psychiatry 114, № 9, March 1958, при этом Роберт Ф. Асарнов и Джоан Розенбаум Асарнов рассматривают историю диагноза в статье Childhood-onset schizophrenia: Editors' introduction, подготовленной для Schizophrenia Bulletin 20, no. 4, October 1994.

607

Основополагающий отчет Лео Каннера 1943 г. Autistic disturbances of affective contact включен в антологию его статей Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, 1973.

608

В 1943 г. Каннер отметил предполагаемую холодность матерей аутичных детей, но оставил открытой возможность того, что это заболевание было врожденным. См. Autistic disturbances of affective contact в книге Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, 1973, с. 42. К 1949 г. Каннер более полно разработал свою теорию обвинения родителей; термин «refrigerator» дважды встречается в его статье 1949 г. Problems of nosology and psychodynamics in early childhood autism в American Journal of Orthopsychiatry 19, № 3, July 1949. Но атрибуция Каннера менялась по мере того, как эволюционировало понимание неврологической основы аутизма. В своих воспоминаниях Our memorial to Leo Kanner его коллеги Эрик Шоплер, Стелла Чесс и Леон Айзенберг говорят: «Человек, которому приписывают термин „холодная мать“, объяснил членам Национального общества аутичных детей на их ежегодном собрании в 1971 г., которое возложение на них бремени вины за аутизм их ребенка, что подразумевалось под этим термином, признано неуместным и неправильным» в Journal of Autism & Developmental Disorders 11, no. 3, September 1981, с. 258.

609

Печально известное заявление Бруно Беттельхейма «Пусковым фактором в развитии детского аутизма является желание родителей, чтобы их ребенок не существовал» приведено на с. 125 книги The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967.

610

Интервью с Изабель Рапин 2009 г.

611

Бернард Римланд постулировал биологическую гипотезу причинно-следственной связи аутизма в книге Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, 1964.

612

Книга Лауры Шрейбман The Science and Fiction of Autism (2005) стала источником истории про именные бэйджи-холодильники. Сс. 84–85: «Говорят, что на первом собрании они носили бэйджики в форме маленьких холодильников».

613

Это замечание Юстасии Катлер приведено на с. 208 ее автобиографии Thorn in My Pocket, 2004.

614

Оригинальная статья Аспергера была опубликована на немецком языке во время Второй мировой войны: Ганс Аспергер, Die autistischen Psychopathen im Kindesalter в Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten (European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience) 117, № 1, 1944, сс. 76-136. Ута Фрит перевела статью на английский язык в 1981 г., назвав ее Autistic psychopathy' in childhood; этот перевод позже был включен в антологию Autism and Asperger Syndrome, 1991.

615

Первое появление «маленького профессора» в профессиональной литературе зафиксировано в статье Ганса Аспергера Die autistischen Psychopathen im Kindesalter в Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten (European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience) 117, № 1, 1944. См. с. 118: Die aus einer Kontaktstörung kommende Hilflosigkeit dem praktischen Leben gegenüber, welche den «Professor» charakterisiert und zu einer unsterblichen Witzblattfigur macht, ist ein Beweis dafür.

616

О предложениях по пересмотру диагностических критериев DSM-5 для расстройств аутистического спектра см. статьи Клаудии Уоллис A powerful identity, a vanishing diagnosis в New York Times, 2 ноября 2009 г. и Бенедикта Кэри New definition of autism will exclude many, study suggests в New York Times, 19 января 2012 г. Для получения представления о научных обсуждениях изменений DSM см. статьи Мохаммада Газиуддина Should the DSM V drop Asperger syndrome? в Journal of Autism & Developmental Disorders 40, no. 9, September 2010, а также Лорны Винг и коллектива авторов Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? в Research in Developmental Disabilities 32, no. 2, March – April 2011.

617

Все эти анекдоты о дефиците социальных навыков людей с синдромом Аспергера почерпнуты в ходе личного общения.

618

История Темпл Грандин впервые привлекла внимание широкой общественности благодаря заглавному эссе в книге Оливера Сакса An Anthropologist on Mars (1995), и ее автобиографии Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995). Она также была героем нескольких телевизионных программ, в том числе документального фильма BBC 2006 г. The Woman Who Thinks Like a Cow и биографического фильма HBO Temple Grandin. Веб-сайт организации ASAN: http://www.autisticadvocacy.org/. Интервью с Ари Нееманом можно найти в статье Клаудии Калб Erasing autism в Newsweek, 25 мая 2009 г.

619

Темпл Грандин сравнила свой разум с поисковой системой в ходе интервью 2004 г. Ранее она использовала эту метафору в своей автобиографии Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism, 1995, с. 31.

620

Цитата Джона Элдера Робисона взята со с. 2 книги Look Me in the Eye: My Life with Asperger's, 2007.

621

Этот отрывок основан на моем интервью с Дженнифер Франклин в 2008 г. и последующем общении. Цитаты из стихотворений взяты из ее книги Persephone's Ransom, 2011.

622

Я была последней, кто слышал твой крик, потому что я не хотела, чтобы это было правдой. Ты закричала в муках, и лишь солнце продолжало светить сквозь листву. Это было неправильно. ‹…› Каждый, кто не знал, каково быть матерью, пытался меня утешить. Я дала обет больше никогда не смеяться. Даже в тот момент, когда я ощутила пустоту, я еще не понимала, как легко будет сдержать это обещание.

623

Мой основной источник по прикладному анализу поведения – книга Лауры Эллен Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005. Использованные при подготовке этой книги работы О. Ивара Ловааса включают его статьи Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children в Journal of Consulting & Clinical Psychology 55, no. 1, February 1987 и The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children в Journal of Applied Behavior Analysis 26, no. 4, Winter 1993.

624

Отрывок из Скотта Си приведен по его статье Planet autism в Salon, 27 сентября 2003 г. Цитата дается в сокращении.

625

Комментарии Джулиет Митчелл были даны в ходе личного общения. Она написала об аутизме в книге Mad Men and Medusas: Reclaiming Hysteria, 2000.

626

О недавнем использовании метафоры подменышей см. книгу Порции Иверсен Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism, 2006, сс. xii-xiv. Научное обсуждение мифов о подменышах как реакции на инвалидность см. в статье Д. Л. Эшлимэн Changelings в Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997 на http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html, а также работе Сьюзан Скун Эберли Fairies and the folklore of disability: Changelings, hybrids and the solitary fairy в Folklore 99, № 1, 1988. О взглядах двух аутичных активистов см. блог Аманды Бэггс The original, literal demons в Autism Demonized, 12 февраля 2006 г., на http://web.archive.org/web/20060628231956/http://autismdemonized.blogspot.com/, и статью Ари Неемана Dueling narratives: Neurotypical and autistic perspectives about the autism spectrum, Конвенция SAMLA 2007 г., Атланта, Джорджия, November 2007, http://www.cwru.edu/affil/sce/Texts_2007/Ne'eman.html.

627

Утверждение Мартина Лютера о том, что подменыши – лишь бездушные куски плоти, приводится по собранию его произведений Werke, Kritische Gesamtausgabe: Tischreden, 1912–1921, т. 5, с. 9. Оно же цитируется в статье Д. Л. Эшлимэном German changeling legends в Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html.

628

Цитата Уолтера Спитцера взята из его статьи The real scandal of the MMR debate в Daily Mail, 20 декабря 2001 г.

629

Аманда Баггс, Autism Demonized, частный блог, 2006 г.

630

Этот отрывок основан на моем интервью с Нэнси Корги, проведенном в 2007 г. Все имена в этом отрывке заменены псевдонимами.

631

Обзоры языковых нарушений и языкового развития при аутизме включают статью Мортона Энн Гернсбахера, Хизер М. Гей и Сьюзан Эллис Вайсмер The role of language and communication impairments within autism, опубликованную в книге Language Disorders and Developmental Theory, вышедшей под ред. П. Флетчера и Дж. Ф. Миллер, 2005. Также см. статью Джерри А. Стефанатоса и Иды Сью Барон The ontogenesis of language impairment in autism: A neuropsychological perspective в Neuropsychology Review 21, no. 3, September 2011. Для обсуждения орально-моторной функции при аутизме см. статью Мортона Энн Гернсбахера и коллектива авторов Infant and toddler oral- and manualmotor skills predict later speech fluency in autism в Journal of Child Psychology & Psychiatry 49, no. 1, 2008.

632

Комментарий Элисон Теппер Сингер был сделан в ходе интервью 2007 г.

633

Цитаты Мики Бреснахан взяты из нашего интервью 2008 г.; одна из матерей, не пожелавшая назвать свое имя, в ходе личного общения в 2008 г. выразила мнение об обучении жестовому языку.

634

Цитаты Карли Флейшманн и ее отца взяты из двух статей: Джон Маккензи Autism breakthrough: Girl's writings explain her behavior and feelings в ABC News, 19 февраля 2008 г., и Карли Флейшманн You asked, she answered: Carly Fleischmann, 13, talks to our viewers about autism в ABC News, 20 февраля 2008 г.

635

Отрывок, посвященный Гарри и Лоре Слаткин, основан на моем интервью с ними в 2008 г. и последующем общении.

636

Сцена, описанная здесь, приводится в Autism Every Day.

637

Термин «аутизм» был впервые предложен Дэниелом Х. Гешвиндом и Пэт Левитт в статье Autism spectrum disorders: Developmental disconnection syndromes в Current Opinion in Neurobiology 17, no. 1, February 2007.

638

Гипотеза «слепоты разума» была предложена Саймоном Барон-Коэном в книге Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind, 1995.

639

Дисфункция зеркальных нейронов при аутизме обсуждается в статье Линдсей M. Оберман и коллектива авторов EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders в Cognitive Brain Research 24, № 2, July 2005, а также в работе Лючины Кью Уддин и коллектива авторов Neural basis of self and other representation in autism: An fMRI study of self-face recognition в PLoS ONE 3, no. 10, 2008.

640

Гипотеза «слабой центральной когерентности» предложена в книге Уты Фрит Autism: Explaining the Enigma, 2003.

641

Гипотезы возбуждения обсуждаются в статье Коринн Хатт и других авторов Arousal and childhood autism в Nature 204, 1964; а также в работе Элизабет А. Тинберген и Николааса Тинбергена Early childhood autism: An ethological approach в Advances in Ethology, Journal of Comparative Ethology, доп. no. 10, 1972. Многие уважаемые исследователи аутизма впоследствии бросили вызов Тинбергену в том, что касалось его предположений: см., например, статью Бернарда Римланда и коллектива авторов Autism, stress, and ethology в Science, n.s., 188, № 4187, May 1975.

642

Цитаты Камрана Назира приведены на сс. 68–69 книги Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism, 2006.

643

Джон Элдер Робисон говорит о своей любви к машинам на с. 12 книги Look Me in the Eye: My Life with Asperger's, 2007.

644

Отчет об исследовании обработки лица в Йельском университете см. статью Роберта Т. Шульца и др. Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome в Archives of General Psychiatry 57, № 4, April 2000.

645

Дигимоны (digimon от digital monsters) – японская медиафраншиза, созданная Акиёси Хонго и распространяемая компанией Bandai Namco Holdings.

646

Поклонник дигимонов описан в книге Дэвида Дж. Грелотти и коллектива авторов fMRI activation of the fusiform gyrus and amygdala to cartoon characters but not to faces in a boy with autism в Neuropsychologia 43, № 3, 2005.

647

Этот отрывок основан на моем интервью с Бобом, Сью и Беном Лерами, которое я провел в 2008 г., и последующем общении.

648

Основополагающей книгой об FC является книга Дугласа Биклена Communication Unbound: How Facilitated Communication Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability, 1993.

649

Для получения дополнительной информации о развитии мозга при аутизме см. статью Стивена Р. Дагера и др. Imaging evidence for pathological brain development in autism spectrum disorders в книге Autism: Current Theories and Evidence (2008), а также статью Марты Р. Герберт и др. Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder в Annals of Neurology 55, № 4, April 2004, Эрика Курчесне и др. Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism в Journal of the American Medical Association 290, no. 3, July 2003, Нэнси Дж. Миншью и Тимоти А. Келлера The nature of brain dysfunction in autism: Functional brain imaging studies в Current Opinion in Neurology 23, № 2, April 2010, и Эрик Курчесне и др. Brain growth across the life span in autism: Age-specific changes in anatomical pathology в Brain Research 1380, March 2011.

650

Полезные недавние обзоры состояния науки в области генетики аутизма включают статьи Джудит Майлз Autism spectrum disorders: A genetics review в Genetics in Medicine 13, no. 4, April 2011 и Дэниела Х. Гешвинда Genetics of autism spectrum disorders в Trends in Cognitive Sciences 15, no. 9, September 2011.

651

Пренатальные факторы, способствующие развитию аутизма, обсуждаются в трудах Тары Л. Арндт, Кристофера Дж. Стоджелла и Патрисии М. Родье The teratology of autism в International Journal of Developmental Neuroscience 23, № 2–3, April – May 2005.

652

О связи между отцовским возрастом и аутизмом см. статьи Эбрахама Райхенберга и коллектива авторов Advancing paternal age and autism в Archives of General Psychiatry 63, № 9, September 2006, Риты М. Кантор и др. Paternal age and autism are associated in a family-based sample в Molecular Psychiatry 12, 2007 и Морин С. Дуркин и др. Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder в American Journal of Epidemiology 168, no. 11, December 2008.

653

Возможный вклад генетической несовместимости в развитие аутизма обсуждается в работе Уильяма Дж. Джонсона и др. Maternally acting alleles in autism and other neurodevelopmental disorders: The role of HLA-DR4 within the major histocompatibility complex в книге Maternal Influences on Fetal Neurodevelopment, вышедшей под ред. Эндрю В. Циммермана и Сьюзен Л. Коннорс, 2010.

654

Подробнее об ассортативных гипотезах спаривания см. статьи Саймона Барон-Коэна The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism в Progress in Neuropsychopharmacologyl & Biological Psychiatry 30, № 5, July 2006 и Стива Зильбермана The geek syndrome в Wired, December 2001.

655

Новое многоцентровое исследование братьев и сестер выявило мутации в 279 генах, встречающиеся только у аутичных субъектов; см. статью Стивена Сандерса и др. De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism в Nature 485, № 7397, May 2012.

656

Влияние на генетическую экспрессию обсуждается в статье Исаака Н. Песса и Памелы Дж. Лейн Evidence for environmental susceptibility in autism: What we need to know about gene x environment interactions в книге Аutism: Current Theories and Evidence, вышедшей под ред. Эндрю Циммермана, 2008.

657

Переменная пенетрантность – тема, разрабатываемая Дэном Леви, Майклом Виглером и др. Rare de novo and transmitted copy-number variation in autistic spectrum disorders в Neuron 70, № 5, June 2011.

658

Данные об аутизме и генетической конкордантности у однояйцевых близнецов взяты из работы Энтони Бейли и др. Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study в Psychological Medicine 25, 1995.

659

Исследования широкого фенотипа аутизма, то есть проявления аутистических черт у ближайших и дальних родственников людей с аутизмом, включают работу Надии Микали и др. The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey в Autism 8, № 1, March 2004, статьи Джозефа Пивена и др. Broader autism phenotype: Evidence from a family history study of multiple-incidence autism families в American Journal of Psychiatry 154, February 1997 и Молли Лош и др. Neuropsychological profile of autism and the broad autism phenotype в Archives of General Psychiatry 66, no. 5, May 2009.

660

Научное обсуждение распространенности генов, связанных с аутизмом, по всему геному см. в статье Джозефа T. Глесснера и др. Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes в Nature 459, May 2009.

661

Эта статистика, приводящая показатели от 20 до 30 %, отражает риск для брата или сестры по сравнению с риском для населения в целом, установленным Центрами по контролю и профилактике заболеваний США. Принимая во внимание распространенность аутизма, которая постоянно пересчитывается, но колеблется на уровне примерно 1 из 100, а риск для братьев и сестер составляет примерно 1 к 5, мы получаем эту сравнительную статистику; см. статью Бретт С. Абрахамс и Дэниела Х. Гешвинда Advances in autism genetics: On the threshold of a new neurobiology в Nature Review Genetics 9, № 5, May 2008.

662

Интервью с Мэтью Стэйт, 2009 г.

663

Интервью с Томасом Инселем, 2010 г.

664

Интервью с Майклом Виглером и Джонатаном Себатом, 2008 г.

665

О плейотропизме и аутизме см. статью Аннемари Плегер и др. The association between autism and errors in early embryogenesis: What is the causal mechanism? в Biological Psychiatry 67, no. 7, April 2010.

666

Об исследовании, связывающем гены, ассоциированные с аутизмом и сопутствующими заболеваниями, см. статью Дэниела Б. Кэмпбелла и др. Distinct genetic risk based on association of MET in families with co-occurring autism and gastrointestinal conditions в Pediatrics 123, № 3, March 2009.

667

Отчет Себата и Виглера об их исследовании генетики аутизма см. в статье Джонатана Себата и др. Strong association of de novo copy number mutations with autism в Science 316, № 5823, April 2007.

668

Исследование связи между микроделециями и увеличенной окружностью головы, проведенное Джонатаном Себатом, описано в пресс-релизе Фонда Саймонс Relating copy-number variants to head and brain size in neuropsychiatric disorders по адресу http://sfari.org/funding/grants/abstracts/relating-copy-number-variants-to-head-and-brain-size-in-neuropsychiatric-disorders

669

Цитата Дэниела Гешвинда взята из интервью, которое он дал мне в 2012 г. Последние статьи Гешвинда по генетике аутизма включают Autism: Many genes, common pathways? в Cell 135, № 3, October 2008 и The genetics of autistic spectrum disorders в Trends in Cognitive Sciences 15, № 9, September 2011.

670

Для изучения влияния рапамицина на обучение, нарушения памяти и судороги у мышей см. статью Дэна Энингера и др. Reversal of learning deficits in a Tsc2+/– mouse model of tuberous sclerosis в Nature Medicine 14, no. 8, August 2008, а также работу Л.-Х. Зенга и др., Rapamycin prevents epilepsy in a mouse model of tuberous sclerosis complex в Annals of Neurology 63, № 4, April 2008.

671

Цитата Алчино Сильвы взята из пресс-релиза Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе за 2008 г. Drug reverses mental retardation in mice на http://www.newswise.com/articles/drug-reverses-mental-retardation-in-mice.

672

Речь идет о гене FMR1 (fragile X mental retardation-1), кодирующем протеин FMRP. В результате мутации в этом гене увеличивается число повторов нуклеотидной последовательности ЦГГ. У здоровых людей число повторов колеблется от 5 до 54. У больных отмечается больше 200 повторов. Вследствие мутации синтез белка FMRP оказывается нарушенным. Этот белок регулирует локальный синтез белка в синапсах.

673

Роль рецепторов mGluR при аутизме обсуждается в статье Марка Ф. Биэра и др. The mGluR theory of fragile X mental retardation в Trends in Neurosciences 27, № 7, July 2004, а также в работе Рэнди Хагермана и др. Fragile X and autism: Intertwined at the molecular level leading to targeted treatments в Molecular Autism 1, no. 12, September 2010. Чтобы ознакомиться с исследованием, направленным на улучшение поведенческих аномалий у мышей, созданных с помощью генной инженерии, которым вводили антагонисты mGluR, см. статью Женьжу Цао и др. Clustered burst firing in FMR1 premutation hippocampal neurons: Amelioration with allopregnanolone в Human Molecular Genetics (опубликовано в интернете 6 апреля 2012 г.).

674

Предварительный отчет о результатах клинического исследования лекарственного лечения синдрома Ретта см. в статье Юджении Хо и др. Initial study of rh-IGF1 (Mecasermin [DNA] injection) for treatment of Rett syndrome and development of Rett-specific novel biomarkers of cortical and autonomic function (S28.005) в Neurology 78, тезисы собрания 1, April 2012.

675

Для обсуждения потенциальных лекарств для лечения синдрома хрупкой Х-хромосомы см. недавнюю обзорную статью Рэнди Хагермана и др. Fragile X syndrome and targeted treatment trials в Results and Problems in Cell Differentiation 54, 2012, сс. 297–335. В настоящее время предпринимаются усилия по набору персонала для проведения нового исследования хрупкости X-хромосомы: см. пресс-релиз Clinical trials of three experimental new treatments for Fragile X are accepting participants в FRAXA Research Foundation, 22 марта 2012 г.

676

Цитата Джеральдин Доусон взята из ее презентации на саммите в Александрии Translating Innovation into New Approaches for Neuroscience в 2012 г. Доусон – главный научный сотрудник Autism Speaks.

677

Об исследовании, в котором обнаруживаются сходные генетические мутации у хрупкой X-хромосомы и при аутизме, см. статью Ивана Иосифова и других авторов De novo gene disruptions in children on the autistic spectrum в Neuron 74, № 2, April 2012, а также пресс-релиз лаборатории Cold Spring Harbor «Обнаружена поразительная связь между ломкой X-хромосомы и мутациями, вызывающими аутизм» по адресу http://www.cshl.edu/Article-Wigler/a-striking-link-is-found-between-the-fragile-x-gene-and-mutations-that-cause-autism.

678

Саймон Барон-Коэн обсуждает свою гипотезу «сочувствия/систематизации» в статьях The extreme male brain theory of autism в Trends in Cognitive Science 6, № 6, June 2002, Autism: The empathizing-systemizing (E-S) theory в Annals of the New York Academy of Sciences 1156, March 2009 и Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism в Progress in Brain Research 186, 2010.

679

Связь высокого уровня тестостерона у плода и аутичных черт обсуждается в статье Бонни Ауён и Саймона Барон-Коэна A role for fetal testosterone in human sex differences: Implications for understanding autism, вышедшей в книге Autism: Current Theories and Evidence под ред. Эндрю Циммерман (2008), а также работу Бонни Ауён и других авторов Foetal testosterone and autistic traits in 18 to 24-month-old children в Molecular Autism 1, no. 11, July 2010.

680

Изучение савантов – дело жизни Дарролда Трефферта; например, см. две его статьи по этой теме The savant syndrome in autism в книге Autism: Clinical and Research Issues (под ред. Паскуале Дж. Аккардо и др., 2000) и The savant syndrome: An extraordinary condition. A synopsis: Past, present, future в Philosophical Transactions of the Royal Society 1, часть B 364, no. 1522, May 2009. Идеальная карта Рима была создана Стивеном Уилтширом и размещена на его веб-сайте http://www.stephenwiltshire.co.uk/Rome_Panorama_by_Stephen_Wiltshire.aspx.

681

Майкл Раттер сообщил о влиянии, которое оказывает помещение в специализированные учреждения на румынских сирот, в своей работе Are there biological programming effects for psychological development?: Findings from a study of Romanian adoptees в Developmental Psychology 40, no. 1, 2004.

682

Беттельхейм сравнивает аутичных детей с заключенными концентрационных лагерей на сс. 66–78 книги The Empty Fortress, 1972.

683

Клинический опыт Маргарет Бауман обсуждается в статье Рэйчел Циммерман Treating the body vs. the mind в Wall Street Journal, 15 февраля 2005 г.

684

Статистические данные о доле аутичных людей, которым были поставлены сопутствующие диагнозы «депрессия» и «тревожность», предоставлены Лонни Цвайгенбаум на презентации 2009 г. в лаборатории Колд-Спринг-Харбор.

Исследования, устанавливающие высокую частоту коморбидных психических проблем, включают статьи Люка Цая Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder в Autism & Developmental Disorders 26, № 2, April 1996, Кристофера Гилберга и Э. Билстедт Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders в Acta Psychiatrica Scandinavica 102, № 5, November 2000, Гагана Джоши и др. The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative study of a psychiatrically referred population в Journal of Autism & Developmental Disorders 40, no. 11, November 2010.

685

Слова Камрана Назира цитируются по книге Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism, сс. 161–162, 2006.

686

Этот отрывок основан на моем интервью с Джоном Шестаком и Порцией Иверсен в 2008 г.

687

Это мнение Дэниел Гешвинд высказал в ходе личного общения в 2011 г.

688

Позиция Изабель Рапин цитируется по ее презентации 2009 г. в лаборатории Колд-Спринг-Харбор.

689

Лаура Шрейбман обсуждает инструменты диагностики аутизма на с. 68 книги The Science and Fiction of Autism, 2005.

690

Я взял цитату Августа Бира из статьи Виктории Костелло Reaching children who live in a world of their own в Psychology Today, 9 декабря 2009 г. Оригинал на немецком языке – «Eine gute Mutter diagnostiziert oft viel besser wie ein schlechter Arzt».

691

Интервью с Кэтлин Сэйдел проведено в 2008 г. Ради полного раскрытия информации обращаю внимание на то, что я нанял Кэтлин Сэйдел в 2009 г., чтобы помочь мне с исследованиями, цитированием и библиографией для этой книги.

692

Этот отрывок основан на моем интервью с Исильдой Браун 2005 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

693

Оценка заболеваемости аутизмом, которую дает Общество аутизма Америки, взята с веб-сайта организации http://www.autism-society.org/.

694

По поводу недавних исследований распространенности аутизма см. статьи Джиллиан Бейрд и других авторов Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP) в Lancet 368, № 9531, July 2006, Майкла Д. Когана и др. Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007 в Pediatrics 124, no. 5, 2009 и Кэтрин Райс и коллектива авторов Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the United States в Disability and health journal 3, no. 3, July 2010.

695

Диагностическая замена в Калифорнии является предметом статьи Лизы А. Кроен и др. The changing prevalence of autism in California в Journal of Autism and Developmental disorders 32, no. 3, June 2002. См. также статью Мариссы Кинг и Питера Бирмана Diagnostic change and the increased prevalence of autism в International Journal of Epidemiology 38, no. 5, October 2009.

696

Оценки пожизненной стоимости поддержки людей с аутизмом взяты из книги Лоры Эллен Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005, с. 71. См. также статью Майкла Ганца The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 161, no. 4, April 2007.

697

Мнение Стивена Хаймана было высказано в ходе личного общения в 2008 г.

698

См. статью Мариссы Кинг и Питера Бирмана Diagnostic change and the increased prevalence of autism в International Journal of Epidemiology 38, no. 5, October 2009, а также работу Дороти В. Бишоп и др. Autism and diagnostic substitution: Evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder в Developmental Medicine & Child Neurology 50, no. 5, May 2008.

699

Для получения информации о регрессии аутизма см. статьи Салли Дж. Роджерс Developmental regression in autism spectrum disorders в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 10, no. 2, 2004, Джанет Лейнхарт и др. Autism, regression, and the broader autism phenotype в American Journal of Medical Genetics 113, no. 3, December 2002 и Джереми Р. Парра и др. Early developmental regression in autism spectrum disorder: Evidence from an international multiplex sample в Journal of Autism & Developmental Disorders 41, no. 3, March 2011. Идею того, что регресс при аутизме может быть выражением разворачивающегося генетического процесса, развивает Джерри А. Стефанатос в статье Regression in autistic spectrum disorders в Neuropsychology Review 18, December 2008.

700

Эрик Фомбонн рассказал об этом в своем выступлении в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе в 2012 г. Это было предметом работы Джудит Миллер, которая заново классифицировала старые файлы с использованием современных диагностических критериев. Миллер показал, что распространенность ранее недооценивалась (т. е. в то время многие дети, которые сейчас были бы включены, ранее были исключены из исследований как не отвечающие диагностическим критериям). Она будет первым автором статьи, которая резюмирует эту еще не опубликованную работу.

701

Эндрю Уэйкфилд впервые предложил связь между вакциной MMR и аутизмом в статье Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children в Lancet 351, 1998.

702

Официальные данные о заболеваемости корью и смертности от кори в Великобритании после растущего отказа от вакцины MMR можно найти в отчете Агентства по охране здоровья Великобритании Measles notifications and deaths in England and Wales, 1940–2008, 2010.

703

Томас Ферстраетен и другие авторы Safety of thimerosal-containing vaccines: A twophased study of computerized health maintenance organization databases в Pediatrics 112, № 5, November 2003.

704

Извинения журнала Lancet за статью Эндрю Уэйкфилда 1998 г. были принесены главным редактором Ричардом Хортоном в A statement by the editors of The Lancet в Lancet 363, № 9411, March 2004. Окончательное опровержение произошло шесть лет спустя, после того как Генеральный медицинский совет Великобритании объявил результаты своего расследования: см. Editors of the Lancet, Retraction-Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children в Lancet 375, № 9713, February 2010. Эту историю рассказал Дэвид Дербишир: Lancet was wrong to publish MMR paper, says editor в Telegraph, 21 февраля 2004 г.; и Кассандра Джардин – в GMC brands Dr Andrew Wakefield «dishonest, irresponsible and callous» в Telegraph, 29 января 2010 г.; а также Дэвид Роуз в статье Lancet journal retracts Andrew Wakefield MMR scare paper в Times, 3 февраля 2010 г.

705

Краткий обзор истории теорий вакцинации от аутизма см. статью Стэнли Плоткина, Джеффри С. Гербера и Пола А. Оффита Vaccines and autism: A tale of shifting hypotheses в Clinical Infectious Diseases 48, № 4, February 2009.

706

Оценка регрессии на 20–50 % была дана Эмили Вернер и Джеральдин Доусон в статье Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes в Archives of General Psychiatry 62, no. 8, August 2005.

707

Дэвид Кирби Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy, 2005.

708

О семейном конфликте Райта сообщали Джейн Гросс и Стефани Стром в статье Autism debate strains a family and its charity в New York Times, 18 июня 2007 г.

709

Среди книг Дженни Маккарти см. Louder Than Words: A Mother's Journey in Healing Autism (2007) и Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds (2008).

710

Дело Ханны Полинг обсуждается в статье Пола А. Оффита Vaccines and autism revisited: The Hannah Poling case в New England Journal of Medicine 358, no. 20, May 2008.

711

Это мнение Ленни Шафер высказал в ходе телефонного интервью в 2008 г.

712

Пропагандистские гипотезы о том, что аутизм связан с металлами из окружающей среды, см. в статье Мэри Кэтрин ДеСото и Роберта Т. Хитлана Sorting out the spinning of autism: Heavy metals and the question of incidence в Acta Neurobiologiae Experimentalis 70, № 2, 2010. Напротив, недавнее исследование демонстрирует отсутствие какой-либо связи аутизма с генами, регулирующими концентрацию тяжелых металлов в организме: Сара Э. Оуэнс и др. Lack of association between autism and four heavy metal regulatory genes в NeuroToxicology 32, № 6, December 2011.

713

См. Юмико Икезуки и др. Determination of bisphenol A concentrations in human biological fluids reveals significant early prenatal exposure в Human Reproduction 17, № 11, November 2002.

714

По вопросам исследования близнецов и факторов окружающей среды см. статью Иоахима Холмайера и др. Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism в Archives of General Psychiatry, July 2011.

715

Цитата Нила Риша приводится Эрин Аллдей в статье UCSF, Stanford autism study shows surprises в San Francisco Chronicle, 5 июля 2011 г.

716

Цитату Джозефа Койла приводит Лори Таркан в статье New study implicates environmental factors in autism в New York Times, 4 июля 2011 г.

717

Исследование, показывающее повышенную заболеваемость аутизмом у детей матерей, которые принимали СИОЗС во время беременности, – это статья Лизы А. Кроен и др. Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders в Archives of General Psychiatry 68, no. 11, November 2011.

718

Эти результаты основаны на сложных моделях и конкретных предположениях, которые могут не подтвердиться. Данные Иоахима Халмайера показывают 22 % конкордантности среди дизиготных близнецов и чуть более 60 % для монозиготных близнецов; см. статью Иоахима Халмайера и других авторов Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism в Archives of General Psychiatry 68, № 11, November 2011. Простым и стандартным средством определения наследуемости является формула Фальконера: hb2 = 2 (rmz – rdz), в которой hb2 представляет общую наследственность, rmz-корреляцию монозиготных близнецов, а rdz – корреляцию дизиготных близнецов. Это приведет к оценке наследственности примерно в 70 %, что согласуется с предыдущими результатами. Недавнее очень крупное исследование, сравнивающее братьев и сестер и сводных братьев и сестер, указывает на долю 60 % или выше; см. статью Джона Н. Константино и др. Autism recurrence in half siblings: Strong support for genetic mechanisms of transmission in ASD в Molecular Psychiatry, February 2012.

719

Этот отрывок основан на моем интервью с Марком Блэксиллом в 2008 г.

720

Блэксилл – соавтор статей Эми С. Холмс, Марка Ф. Блэксилла и Бойда Э. Хейли Reduced levels of mercury in first baby haircuts of autistic children в International Journal of Toxicology 22, no. 4, July – August 2003 и Марты Р. Герберт и др. Autism and environmental genomics в NeuroToxicology 27, № 5, September 2006.

721

Отчеты по итогам проведения Йельского исследования реакции аутичных испытуемых на фильм «Кто боится Вирджинии Вульф?» приведены в статье Эми Клин и коллектива авторов Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism в Archives of General Psychiatry 59, no. 9, September 2002 и Эми Клин и коллектива авторов Defining and quantifying the social phenotype in autism в American Journal of Psychiatry 159, June 2002.

722

См. с. 5 книги Кэтрин Лорд и Джеймса Макги Educating Children with Autism (2005), где она объясняет: «Хотя есть доказательства того, что вмешательства приводят к улучшениям, четкой прямой связи между какими-либо конкретными вмешательствами и прогрессом детей не выявлено».

723

Цитата Брайна Сигела приведена на с. 3 книги Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals, 2003.

724

Ранние отчеты Чарльза Б. Ферстера о его работе в области поведенческого обусловливания включают статьи Positive reinforcement and behavioral deficits of autistic children в Child Development 32, 1961, и The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment в Journal of Chronic Diseases 13, № 4, April 1961.

725

ABA подробно обсуждается в книге Лауры Шрайбман The Science and Fiction of Autism (2005) и в статье Мишеля Р. Шерера и Лауры Шрейбман Individual behavioral profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism в Journal of Consulting & Clinical Psychology 73, no. 3, June 2005.

726

Всеобъемлющий обзор литературы о поведенческих вмешательствах при расстройствах аутистического спектра за последнее время приводят Мариа Б. Оспина и коллектив авторов в статье Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review в PLoS One 3, № 11, November 2008.

727

Подробнее о терапевтическом методе Floortime можно прочитать в книге Стэнли И. Гринспена и Серены Вейдер Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think, 2006.

728

AAP пришла к выводу, что эффективность АИТ не установлена; см. Комитет по политике в отношении детей с ограниченными возможностями Американской академии педиатрии Auditory integration training and facilitated communication for autism в AAP Policy Committee on Children with Disabilities 102, № 2, с. 2, 1998.

729

Метод быстрых подсказок описан в книге Порции Иверсен Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006) и книге Тито Раджарши Мукхопадхьяя The Mind Tree: A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism, 2003.

730

Среди научных работ по служебным животным см. статью Ольги Соломон What a dog can do: Children with autism and therapy dogs in social interaction в Ethos 38, № 1, March 2010 и работу Франсуа Мартина и Дженнифер Фарнум Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders в Western Journal of Nursing Research 24, № 6, October 2002.

731

Первая цитата о Калебе и Чуи приведена в статье Аманды Роберт School bars autistic child and his service dog в Illinois Times, 23 июля 2009 г. Вторая взята из решения по делу Нишель против Школьного округа № 302 муниципального образования Вилла-Гроув, Совета по образованию 302 (Апелляционный суд Иллинойса, четвертый округ, решение принято 4 августа 2010 г.). О результатах судебного процесса, возбужденного родителями против школьного округа см. статью Патрика Игла Dog fight ends with hall pass в Illinois Times, 9 сентября 2010 г.

732

Популярная работа о диете без глютена и казеина – Карин Серусси Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recovery, 2000.

733

В недавней публикации Кокрановского обзора сделан вывод: «Нет доказательств воздействия СИОЗС на детей и новых доказательств их вреда. Имеются ограниченные доказательства эффективности СИОЗС у взрослых, которые приводят небольшие исследований, где риск систематической ошибки неясен»; см. Катрина Уильямс и др. Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD) в Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal 6, no. 4, July 2011.

734

Статистические данные о распространенности судорожных расстройств у людей с аутизмом взяты из «Информационного бюллетеня об аутизме» Национального института неврологических расстройств и инсульта (2011) по адресу http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm.

735

Психофармакологические методы лечения обсуждают Мелисса Л. Макфитерс и другие авторы в статье A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders в Pediatrics 127, № 5, May 2011.

736

Отрывок из Камрана Назира встречается на с. 28 книги Send in the Idiots, 2006.

737

От grebe (англ.) – чомга, поганка (вид птиц).

738

Этот отрывок основан на моем интервью с Брюсом Спейдом в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

739

Цитата из Антона Чехова взята со с. 30 перевода Дэвида Мамета пьесы Чехова «Вишневый сад», 1987. На русском языке это звучит так: «Если против какой-нибудь болезни предлагается очень много средств, это значит, что болезнь неизлечима».

740

От son – «сын» и rise – «подъем» (англ.). Игра слов: по-английски «сын» произносится так же, как и «солнце» (sun) и часть слова «восход» (sunrise).

741

Среди книг Барри Кауфмана – Son-Rise (1976) и Son-Rise: The Miracle Continues (1995). Хотя в рекламных материалах Option Institute цитируются неофициальные данные об эффективности программы Son-Rise и упоминаются исследования, которые вскоре будут опубликованы в рецензируемых журналах, строгие оценки программы еще не опубликованы: см. статью Джереми Парра Clinical evidence: Autism в Clinical Evidence Online 322, January 2010. Опрос 2003 г., проведенный в Великобритании, показал, что «вовлечение со временем привело к большему количеству проблем, чем пользы для семей». Последующие наблюдения 2006 г. пришли к выводу, что «программа не всегда реализуется, как это обычно описывается в литературе», что значительно усложняет задачу оценки: см. статьи Кэти Р. Уильямс и Дж. Г. Уишарта The Son-Rise Program intervention for autism: An investigation into family experiences в Journal of Intellectual Disability Research 47, no. 4–5, May – June 2003, и Кэти Р. Уильямс The Son-Rise Program intervention for autism: Prerequisites for evaluation в Autism 10, № 1, January 2006. В марте 2010 г. Управление по стандартам рекламы Великобритании постановило, что реклама лекции Option Institute вводит в заблуждение, поскольку подразумевает, что программа Son-Rise может вылечить аутизм, хотя на самом деле это так и не было установлено: см. ASA adjudication on the Option Institute and Fellowship, опубликованное 3 марта 2010 г. По поводу утверждения, что ребенок никогда не был аутистом, см. книгу Брины Сигель The World of the Autistic Child, 1996, сс. 330–331. Сигель пишет: «Я встретила пару профессионалов, которые были среди тех, кто, как утверждается, диагностировал у мальчика аутизм, и оба до сих пор не уверены, что мальчик действительно был аутистом до лечения».

742

Подробнее об удерживающей терапии см. статью Джин Мерсер Coercive restraint therapies: A dangerous alternative mental health intervention в Medscape General Medicine 7, № 3, August 2005.

743

Руперт Исааксон The Horse Boy: A Father's Quest to Heal His Son, 2009.

744

Опасности хелатирования обсуждаются в книге Сола Грина Chelation therapy: Unproven claims and unsound theories в Quackwatch, 24 июля 2007 г.

745

Гипотезы причинно-следственной связи со ртутью обсуждаются в статье Карин Б. Нельсон и Маргарет Л. Бауман Thimerosal and Autism? в Pediatrics 111, no. 3, March 2003.

746

О смерти аутичного мальчика во время внутривенного введения хелата сообщается в статье Арлы Дж. Бакстер и Эдварда П. Кренцелока Pediatric fatality secondary to EDTA chelation в Clinical Toxicology 46, № 10, December 2008.

747

Для получения информации о «протоколе Лупрона» и дисциплинарных мерах государственной медицинской комиссии против его покровителей см. статьи Трайн Цудерос Miracle drug' called junk science в Chicago Tribune, 21 мая 2009 г., а также Стива Миллса и доктора Патрисии Каллахан Autism doctor's license suspended в Baltimore Sun, 4 мая 2011 г., Мередит Кон Lupron therapy for autism at center of embattled doctor's case в Baltimore Sun, 16 июня 2011 г., Совет врачей штата Мэриленд, окончательное решение и приказ по делу Марка Р. Гейера, доктора медицины, March 2012, на http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/d2425003.222.Pdf. Кроме того, заявление об обвинениях в соответствии с законом Мэриленда о медицинской практике по делу Дэвида А. Гейера, May 2011, см. на http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/GeierCharge05162011.pdf, уведомления и приказы о приостановке за пределами штата – на сайтах Медицинского совета Калифорнии, Департамента здравоохранения штата Флорида, Совета по медицинскому лицензированию штата Индиана, Совета Содружества Кентукки, Совета медицинских экспертов штата Нью-Джерси, Медицинского совета штата Огайо, Департамента медицинских профессий Вирджинии и Комиссии по обеспечению качества медицинского обслуживания Департамента здравоохранения штата Вашингтон.

748

Мелисса Л. Макфитерс и др. A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders в Pediatrics 127, no. 5, May 2011, обсуждаются как альтернативные, так и традиционные методы лечения.

749

Этот отрывок основан на моем интервью с Эми Вульф в 2004 г. и последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

750

Сайт школы Мусасино Хигаси Гакуэн находится по адресу http://www.musashino-higashi.org, а страница Бостонской школы Хигаси – https://www.facebook.com/bostonhigashischool/.

751

Изучение расширенных способностей при аутизме является предметом особого внимания Лорана Моттрона и его исследовательской команды в больнице Hôpital Rivière-des-Prairies в Монреале. Отчеты об их работе включают статьи М. Дж. Карон и коллектива авторов Cognitive mechanisms, specificity and neural underpinnings of visuospatial peaks in autism в Brain 129, № 7, July 2006, Лоран Моттрон и др. Enhanced perceptual functioning in autism: An update, and eight principles of autistic perception в Journal of Autism & Developmental Disorders 36, № 1, January 2006, Роберта М. Джозефа и др. Why is visual search superior in autism spectrum disorder? в Developmerntal Science 12, no. 6, December 2009 и Фабьена Самсона и др. Enhanced visual functioning in autism: An ALE meta-analysis в Human Brain Mapping, April 2011.

752

Эта и последующие цитаты Джойс Чанг получены в ходе моего интервью с ней в 2008 г. и последующего общения.

753

Инновационное предприятие Торкила Сонне описано в статье Дэвида Борнштейна For some with autism, jobs to match their talents в New York Times, 30 июня 2011 г.

754

Фраза Джона Элдера Робисона о том, что он – ученый, приведена на с. 209 книги Look Me in the Eye, 2007.

755

Этот отрывок основан на моих интервью с Темпл Грандин в 2004 и 2008 гг.

756

Следующие цитаты Юстасии Катлер в этом отрывке взяты из книги Thorn in My Pocket, 2004: с. 38 – «Трудно справляться с истериками», с. 106 – «Плодитесь и размножайтесь, – шепчет Бог нам на ухо», с. 151 – «Подростковый возраст достаточно труден для любого ребенка», с. 164 – «Медленно, без врожденной концепции», с. 219 – «Несмотря на свои выдающиеся достижения».

757

Фраза «Их нужно вытащить из их эгоцентризма» почерпнута в ходе личного общения с Юстасией Катлер в 2012 г.

758

Цитата Джима Синклера взята из его эссе Don't mourn for us в Our Voice 1, no. 3, 1993.

759

Цитата Джима Синклера, сравнивающего выражение «человек с аутизмом» с определением «человек с мужеством», взята из его эссе 1999 г. Why I dislike «person-first» language, заархивированного по адресу http://web.archive.org/web/20030527100525.

760

Цитата Изабель Рапин взята из презентации 2009 г. в лаборатории Колд-Спринг-Харбор.

761

Цитата Алекса Планка взята из интервью, которое я провел с ним в 2008 г.

762

Цитаты Ари Неймана здесь и ниже взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующего общения.

763

Записку Ари Нйемана от 8 декабря 2007 г. для членов Сети самозащиты аутистов An urgent call to action: Tell NYU Child Study Center to abandon stereotypes against people with disabilities можно полностью прочитать на веб-сайте организации: https://autisticadvocacy.org/2007/12/tell-nyu-child-study-center-to-abandon-stereotypes/.

764

Информационные сообщения о протесте против требований выкупа см. в статье Джоанн Кауфман Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative в New York Times, 14 декабря 2007 г., Ширли С. Ван NYU bows to critics and pulls ransom-note ads в Wall Street Journal Health Blog, 19 декабря 2007 г.; Робин Шульман Child study center cancels autism ads в Washington Post, 19 декабря 2007 г. и Джоанн Кауфман Ransom-note ads about children's health are canceled в New York Times, 20 декабря 2007 г. В 2010 г. была опубликована научная статья о скандале с записками о выкупе: Джозеф Ф. Крас, The «Ransom Notes» affair: When the neurodiversity movement came of age в Disability Studies Quarterly 30, № 1, January 2010.

765

О назначении Неймана в Национальный совет по вопросам инвалидности было объявлено в пресс-релизе Белого дома от 16 декабря 2009 г. President Obama Announces More Key Administration Posts. Последовавшая полемика описана в статье Эми Хармон Nominee to disability council is lightning rod for dispute on views of autism в New York Times, 28 марта 2010 г.

766

Эта и последующие цитаты Джуди Сингер взяты из интервью, которое я провел в 2008 г.

767

Первое печатное использование термина «нейроразнообразие» встречается у Харви Блюма в статье Neurodiversity в Atlantic, 30 сентября 1998 г. Впервые термин «нейроразнообразие» Джуди Сингер использует в эссе Why can't you be normal for once in your life: From a «problem with no name» to a new kind of disability в книге Disability Discourse, вышедшей под ред. М. Коркера и С. Френча, 1999.

768

Цитаты Камиллы Кларк взяты из личной переписки по электронной почте.

769

Цитата Джима Синклера («Наши способы взаимодействия различаются») взята из его эссе Don't mourn for us в Our Voice 1, № 3, 1993.

770

Цитата Гарета Нельсона приводится в статье Эмины Санер It is not a disease, it is a way of life в Guardian, 6 августа 2007 г.

771

Цитата Ричарда Гринкера, автора книги Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007), взята из моего интервью с ним в 2008 г.

772

Изображение «поедания младенца» было создано Адрианой Гамондес и опубликовано как Pass the Maalox: An AoA Thanksgiving nightmare в Age of Autism, 29 ноября 2009 г. (архив http://web.archive.org/web/20091202093726/http://www.ageofautism.com/2009/11/pass-the-maalox-an-aoa-thanksgiving-nightmare.html).

773

Цитата Кит Вайнтрауб «Тот факт, что у моих детей есть аномалия развития» взята из ее эссе 2007 г. A mother's perspective, опубликованного на веб-сайте Ассоциации науки в области лечения аутизма https://asatonline.org/for-parents/parents-share-their-stories/a-mothers-perspective/.

774

Цитата Джонатана Митчелла «Сторонники нейроразнообразия находят свою аудиторию» приводится по его эссе 2007 г. Neurodiversity: Just say no, http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html.

775

Пост новостной группы, где идеологические оппоненты охарактеризованы в оскорбительных выражениях, поступил от дискуссионной группы «Доказательства вреда» на Yahoo! и был процитирован в письме Кэтлин Сайдел в мае 2005 г. Evidence of venom: An open letter to David Kirby, опубликованном на http://www.neurodiversity.com/evidence_of_venom.html.

776

Мнение Сары Спенс получено в ходе личного общения в 2011 г.

777

Заявление Саймона Барон-Коэна о том, что «Аутизм – это и инвалидность, и иной способ жить», приводит Эмина Санер в статье It is not a disease, it is a way of life в Guardian, 6 августа 2007 г.

778

Отрывок текста с веб-сайта autistics.org приводит Эми Хармон в статье How about not «curing» us, some autistics are pleading в New York Times, 20 декабря 2004 г.

779

In My Language, видео MOV, снятое Амандой Бэггс, частное производство, 14 января 2007 г., http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc.

780

Фраза Джейн Мейердинг «Если бы люди с расстройствами аутистического спектра все совершили…») взята из ее эссе 1998 г. Thoughts on finding myself differently brained, опубликованного на сайте https://www.autreat.com/jane.html.

781

Фраза Ричарда Гринкера «Когда люди жалеют меня из-за моей дочери, я не понимаю этой жалости» приведена на с. 35 его книги Unstrange Minds: Remapping the World of Autism, 2007.

782

Фраза Кейт Мовиус «Еще ничто не обернулось для Эйдана моментом „эврики“» взята из ее статьи Autism: Opening the window в Los Angeles, September 2010.

783

По поводу предположений о том, что различные исторические и литературные деятели могли быть аутистами, см. книгу Майкла Фицджеральда The Genesis of Artistic Creativity: Asperger's Syndrome and the Arts, 2005.

784

Этот отрывок основан на моем интервью с Биллом, Джеем, Крисом и Джесси Дэвис в 2003 г., а также на последующих интервью с Биллом и на других эпизодах общения.

785

Метод Винсента Карбоне описан в статье Винсенте Дж. Карбоне и Эмили Дж. Суини-Кервин Increasing the vocal responses of children with autism and developmental disabilities using manual sign mand training and prompt delay в Journal of Applied Behavior Analysis 43, no. 4, Winter 2010.

786

Программу стипендий родителей Джей Дэвис описывает Джастин Куинн в статье Local parents get scholarships to attend conference on autism в Lancaster Intelligencer-Journal, 30 июля 2004 г. и в статье For mother and son, life lessons as death nears: Woman ravaged by cervical cancer prepares autistic son for her passing в Lancaster Intelligencer-Journal, 20 августа 2003 г. Программу стажировки имени Джей Дэвис упоминает в своей статье Мария Кул Report recommendations could put Pa. at forefront in autism services в Lancaster Intelligencer-Journal, 23 апреля 2005 г. В сентябре 2004 г. Организация по исследованию аутизма объявила об учреждении премии памяти Джей Дэвис: см. статью OAR Seeks Nominations for Community Service Award in Honor of the Late Jae Davis на https://researchautism.org/wp-content/uploads/2016/05/OARSeeksNominationsforAward.pdf.

787

От unlock autism (англ.).

788

Оливер Сакс An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales, 1995.

789

Новостные сообщения об убийствах и попытках убийства аутичных детей и взрослых их родителями, которые описаны в этом разделе, ниже.

Шарль-Антуан Блейс: Питер Бронсон For deep-end families, lack of hope can kill в Cincinnati Enquirer, 9 октября 2005 г.

Кейси Олбери: Кевин Норки, Autism: Coping with the impossible в Waikato Times, 17 июля 1998 г., Пол Чепмен, Mom who strangled autistic child tried to get her to jump off bridge в Vancouver Sun, 11 июля 1998 г.; Murder accused at «end of her tether» в Evening Post, 14 июля 1998 г.

Пьер Паскью: Suspended jail term for French mother who killed autistic son в BBC Monitoring International Reports, 2 марта 2001 г.

Джеймс Джозеф Каммингс: Man gets five years in prison for killing autistic son в Associated Press, 1999.

Дэниел Лойбнер: Syracuse: Woman who killed autistic son is freed в New York Times, 12 мая 2005 г.

Габриэль Бритт: Man pleads guilty to lesser charge в Aiken Standard, 7 августа 2003 г.

Джонни Черчи: Барбара Браун, Mother begins trial for death of her son в Hamilton Spectator, 5 мая 2003 г., и Сьюзан Клермонт: «Sending you to heaven» said mom в Hamilton Spectator, 6 мая.

Анжелика Ауриемма: Нэнси Л. Кац, Guilty in autistic's drowning в New York Daily News, 19 февраля 2005 г. Информация о вынесении приговора поступает из Департамента исправительных учреждений и общественного надзора штата Нью-Йорк.

Терренс Коттрелл: Крис Эйрес, Death of a sacrificial lamb в Times, 29 августа 2003 г.

Джейсон Доус: Лиза Миллер: He can't forgive her for killing their son but says spare my wife from a jail cell в Daily Telegraph, 26 мая 2004 г.

Патрик Марккроу и Сара Нейлор: Питер Бронсон, For deep-end families, lack of hope can kill в Cincinnati Enquirer, 9 октября 2005 г.

Кристофер ДеГрут: Кэмми Макговерн, Autism's parent trap в New York Times, 5 июня 2006 г.

Хосе Стейбл: Эл Бейкер и Лесли Кауфман, Autistic boy is slashed to death and his father is charged в New York Times, 23 ноября 2006 г.

Брэндон Уильямс: Шерил Корман, Judge: Autistic's mom to serve 10 years for «torture of her vulnerable child» в Tucson Citizen, 19 сентября 2008 г.

Джейкоб Грэйб: Пол Шокли, Grabe gets life in son's murder в Daily Sentinel, 31 марта 2010 г.

Сын Цвиа Лева: Майкл Ротем, Mother found guilty of killing her autistic son в Jerusalem Post, 22 февраля 1991 г.

790

Цитата президента Монреальского общества аутизма приводится в статье Дебры Дж. Сондерс Children who deserve to die в San Francisco Chronicle, 23 сентября 1997 г.

791

Замечание Лауры Слаткин об «этой тайной темной мысли» цитирует Дайан Гернси в статье Autism's angels в Town & Country, 1 августа 2006 г.

792

Цитата Камми Макговерн взята из ее статьи Autism's parent trap в New York Times, 5 июня 2006 г.

793

Цитата Джоэла Смита взята из эссе Murder of autistics, опубликованного в его блоге This Way of Life, http://www.geocities.com/growingjoel/murder.html (дата обращения: 2012 г.).

794

Цитата Карен МакКэррон взята из сообщений Associated Press: «Autism left me hollow,» says mother accused of murder в Dispatch-Argus, 6 июня 2007 г., и Mom convicted in autistic girl's death в USA Today, 17 января 2008 г.

795

Друг Карен МакКэррон цитируется в книге Фила Лучано Helping everyone but herself в Peoria Journal Star, 18 мая 2006 г.

796

Цитаты Майка МакКэррон, деда Кэти, взяты из статьи Кристины Чу I don't have a title for this post about Katherine McCarron's mother в Autism Vox, 8 июня 2006 г. и интервью с журналистом Филом Лучано This was not about autism в Peoria Journal-Star, 24 мая 2006 г.

797

Замечания Стивена Дрейка и Дэйва Рейнольдса встречаются в пресс-релизе Not Dead Yet's от 22 июня 2006 г.: Disability advocates call for restraint and responsibility in murder coverage.

798

Хайди Шелтон цитирует Ларри Велборн в статье Mom who drugged son gets deal в Orange County Register, 4 мая 2003 г.

799

Комментарий жены Джона Виктора Кронина опубликован в книге Ника Хендерсона Attack on wife: Mental health system blamed в Advertiser, 13 октября 2006 г.

800

Цитата Дебры Уитсон взята из статьи Woman charged with trying to kill son в Milwaukee Journal Sentinel, 14 мая 1998 г.

801

Статистические данные о проценте убийств, приписываемых их исполнителями «альтруизму», взяты из работы Филиппа Дж. Резника Child murder by parents: A psychiatric review of filicide в American Journal of Psychiatry 126, no. 3, September 1969.

802

Обсуждение влияния альтруистических объяснений филицида см. в статье Дика Собси Altruistic filicide: Bioethics or criminology? в Health Ethics Today 12, № 1, Fall/November 2001.

803

Возможные мотивы филицида обсуждаются на с. 111 книги Джона Э. Дугласа и др. Crime Classification Manual: A Standard System for Investigating and Classifying Violent Crimes, 1992.

804

Статистические данные о риске суицида при шизофрении взяты из статьи Маурицио Помпили и др. Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future в Annals of General Psychiatry 6, March 2007.

805

Цитата сестры шизофреника взята из статьи Кэрол Стоун First person: Carole Stone on life with her schizophrenic brother в Guardian, 12 ноября 2005 г.

806

Этот отрывок основан на интервью с Китти и Памелой Уотсон в 2007 г. и на последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

807

Полезные общие сведения о шизофрении дают работы Кристофера Фрита и Евы Джонстон Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003), Майкла Фостера Грина Schizophrenia Revealed: From Neurons to Social Interactions (2001), Рэйчел Миллер и Сьюзен Э. Мейсон Diagnosis: Schizophrenia (2002), Э. Фуллера Торри Surviving Schizophrenia (2006) и буклет Национального института ментального здоровья Schizophrenia (2007).

808

Слова женщины, страдающей шизофренией и описывающей ее продуктивные симптомы («Я не могла успокоиться, потому что меня одолевали ужасные образы…»), приведены на с. 37 книги Маргерит Сешей Autobiography of a Schizophrenic Girl: The True Story of «Renee», 1951.

809

Слова пациента, описывающего негативные симптомы шизофрении («Я все время теряю…»), приведены на с. 2 книги Кристофера Фрита и Евы Джонстон Schizophrenia: A Very Short Introduction, 2003.

810

Цитата Эрика Кандела приведена на основе личного общения в 2009 г.

811

Процитированное стихотворение Эмили Дикинсон «Мозг раскололся пополам», № 937, приводится по Полному собранию стихотворений Эмили Дикинсон, 1960.

812

Пер. с англ. Ирины Палий.

813

Жизненный цикл шизофрении более подробно описан в статье Элейн Уолкер и коллектива авторов Schizophrenia: Etiology and course в Annual Review of Psychology 55, February 2004. См. также рис. 1 в статье Джеффри А. Либермана и др. Science and recovery in schizophrenia в Psychiatric Services 59, May 2008.

814

Вклад гормонов в развитие шизофрении обсуждается в статье Лауры В. Харрис и коллектива авторов Gene expression in the prefrontal cortex during adolescence: Implications for the onset of schizophrenia в BMC Medical Genomics 2, May 2009, а также Элейн Уокер и др. Stress and the hypothalamic pituitary adrenal axis in the developmental course of schizophrenia в Annual Review of Clinical Psychology 4, January 2008.

815

Для получения дополнительной информации о белом веществе при шизофрении см. статьи Г. Карутзу и коллектива авторов The myelin-pathogenesis puzzle in schizophrenia: A literature review в Molecular Psychiatry 13, № 3, March 2008, Ярона Хакака и др. Genomewide expression analysis reveals dysregulation of myelination-related genes in chronic schizophrenia в Proceedings of the National Academy of Sciences 98, № 8, April 2001.

816

Гипотеза синаптического отсечения была первоначально предложена И. Файнбергом, Schizophrenia: Caused by a fault in programmed synaptic elimination during adolescence? в Journal of Psychiatric Research 17, № 4, 1983. Недавний обзор по этому вопросу см. в статье Габора Фалуди и Кароли Мирникса Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia в International Journal of Developmental Neuroscience 29, no. 3, May 2011.

817

Статистические данные о реакции на антипсихотические препараты в краткосрочной и долгосрочной перспективе взяты из статьи Джеффри А. Либермана и Т. Скотта Строупа The NIMH-CATIE schizophrenia study: What did we learn? в American Journal of Psychiatry 168, no. 8, August 2011.

818

Этот отрывок основан на моем интервью с Конни и Стивом Либерами в 2008 г. и последующем общении.

819

Веб-сайт Фонда исследований мозга и поведения (ранее – NARSAD): http://bbrfoundation.org/.

820

Данные по предоставлению грантов получены из раздела на сайте Фонда исследований мозга и поведения (ранее NARSAD) «Наша история» (2011): http://bbrfoundation.org/about/our-history. По состоянию на 2012 г. последние статистические данные о грантах NARSAD были следующими: общая сумма предоставленных грантов составила 275 947 302,20 долларов США, общее количество грантополучателей – 3117 человек, общее количество выданных грантов – 4061, общее количество учреждений – 426, общее количество стран (кроме США) – 30.

821

Герберт Пардес сделал это замечание на гала-вечере NARSAD в 2010 г.

822

Изобретение Блейлером слова «шизофрения» обсуждается в статье Паоло Фузар-Поли и Пьерлуиджи Полити Paul Eugen Bleuler and the birth of schizophrenia (1908) в American Journal of Psychiatry 165, no. 11, 2008.

823

Фредерик Плам заявил, что «шизофрения – кладбище невропатологов», в своей статье Prospects for research on schizophrenia. 3. Neurophysiology: Neuropathological findings в Neurosciences Research Program Bulletin 10, no. 4, November 1972.

824

Для получения дополнительной информации о генетике шизофрении см. статьи Нэнси С. Андреасен Brave New Brain (2001) и Юнджунга Кима и др. Schizophrenia genetics: Where next? в Schizophrenia Bulletin 37, no. 3, May 2011.

825

Наиболее полное исследование риска шизофрении у родственников – это исследование семьи Роскоммон (Ирландия); см. статью Кеннета С. Кендлера и др. The Roscommon Family Study. I. Methods, diagnosis of probands, and risk of schizophrenia in relatives в Archives of General Psychiatry 50, no. 7, July 1993, и многочисленные последующие отчеты, опубликованные Кендлером и его коллегами с 1993 по 2001 годы. Для получения представления об исследованиях близнецов, где обсуждаются различные виды влияний окружающей среды, которые могут способствовать дифференцированному развитию шизофрении у близнецов, см. статью Патрика Ф. Салливана, Кеннета С. Кендлера и Майкла С. Нила Schizophrenia as a complex trait: Evidence from a meta-analysis of twin studies в Archives of General Psychiatry 60, № 12, December 2003.

826

Все цитаты Деборы Леви взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующего общения.

827

Исследования функции дофамина при шизофрении включают статьи Аниссы Аби-Даргам и др. Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia в Proceedings of the National Academy of Sciences 97, № 14, July 2000, и Филипа Симана и др. Dopamine supersensitivity correlates with D2High states, implying many paths to psychosis в Proceedings of the National Academy of Sciences 102, № 9, March 2005.

828

Для получения дополнительной информации о функции гиппокампа при шизофрении см. Stephan Heckers Neuroimaging studies of the hippocampus in schizophrenia в Hippocampus 11, № 5, 2001, и Дж. Холл и др. Hippocampal function in schizophrenia and bipolar disorder в Psychological Medicine 40, no. 5, May 2010.

829

Эпигенетика шизофрении исследуется в статьях Карла-Эрика Вальберга и др. Geneenvironment interaction in vulnerability to schizophrenia в American Journal of Psychiatry 154, no. 3, March 1997, и Пола Дж. Харрисона и Д. Р. Вайнбергера Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence в Molecular Psychiatry 10, no. 1, January 2005.

830

Вопрос о паразитах и шизофрении, гипотеза Ярослава Флегра о том, что шизофрения усугубляется токсоплазмозом, описана в статье Кэтлин Маколифф How your cat is making you crazy в Atlantic, March 2012.

831

Варианты количества копий при шизофрении находятся в центре внимания Дэниела Ф. Левинсона и др. в статье Copy number variants in schizophrenia: Confirmation of five previous findings and new evidence for 3q29 microdeletions and VIPR2 duplications в American Journal of Psychiatry 168, no. 3, March 2011, Яна О. Корбела и др. в статье The current excitement about copy-number variation: How it relates to gene duplication and protein families в Current Opinion in Structural Biology 18, № 3, June 2008, и Г. Кирова и др. Support for the involvement of large copy number variants in the pathogenesis of schizophrenia в Human Molecular Genetics 18, № 8, April 2009. Влияние возраста отца на развитие шизофрении у детей обсуждается в статье Э. Фуллера Торри Paternal age as a risk factor for schizophrenia: How important is it? в Schizophrenia Research 114, № 1–3, October 2009, и в работе Алана С. Брауна The environment and susceptibility to schizophrenia в Progress in Neurobiology 93, № 1, January 2011.

832

Для получения дополнительной информации о спонтанных мутациях и шизофрении см. статьи Анны С. Нид и др. A genome-wide investigation of SNPs and CNVs in schizophrenia в PLoS Genetics 5, no. 2, February 2009, а также Хрейна Стефансона и коллектива авторов Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia в Nature 455, № 7210, September 2008.

833

Комментарии Джона Кристала взяты из моего интервью с ним в 2012 г.

834

Развитие трансгенных мышей, которые демонстрируют признаки, связанные с шизофренией, было впервые описано в статьях Такатоши Хикида и др. Dominant-negative DISC1 transgenic mice display schizophrenia-associated phenotypes detected by measures translatable to humans в Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 104, № 36, September 2007, и Коко Ишизука и др. Evidence that many of the DISC1 isoforms in C57BL/6J mice are also Solomon expressed in 129S6/SvEv mice в Molecular Psychiatry 12, no. 10, October 2007. Недавняя обзорная статья по исследованиям трансгенных мышей – П. Александр Аргуэлло и Джозеф A. Гогос Cognition in mouse models of schizophrenia susceptibility genes в Schizophrenia Bulletin 36, № 2, March 2010.

835

Мнение Эрика Кандела было высказано в ходе нашего личного общения. Обзор работы Кандела и его коллег см. статью Кристофа Келлендонка, Элеанор Х. Симпсон и Эрика Р. Кандела Modeling cognitive endophenotypes of schizophrenia in mice в Trends in Neurosciences 32, № 6, June 2009.

836

Наблюдение Мариэллен Уолш «История шизофрении – это история вины» взято со с. 154 ее книги Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends, 1985.

837

Фрида Фромм-Райхман представила концепцию «шизофреногенной матери» в своей статье Notes on the development of treatment of schizophrenics by psychoanalytic psychotherapy в Psychiatry 11, № 3, August 1948. За этим последовало распространение этого термина в научной литературе, например, см. статью Лорен Р. Мошер Schizophrenogenic communication and family therapy в Family Processes 8, 1969.

838

Источником цитаты, характеризующей больного шизофренией как «неудачного посредника» между родителями, является статья Мюррея Боуэна и коллектива авторов The role of the father in families with a schizophrenic patient в American Journal of Psychiatry 115, no. 11, May 1959.

839

См. статью Грегори Бейтсона и др. Toward a theory of schizophrenia в Behavioral Science 1, № 4, 1956.

840

Примеры обвинения родителей в литературе по системно-ориентированной семейной терапии включают статьи Рут Уилманнс Лидз и Теодора Лидза The family environment of schizophrenic patients в American Journal of Psychiatry 106, November 1949, Мюррея Боуэна, Роберта Х. Дайзинджера и Бетти Басамания The role of the father in families with a schizophrenic patient в American Journal of Psychiatry 115, no. 11, May 1959, а также Грегори Бейтсона и др. Toward a theory of schizophrenia в Behavioral Science 1, № 4, 1956. Расширенную критику теорий обвинения родителей см. в книге Джона Г. Хауэллса и Вагиха Р. Гирги The Family and Schizophrenia, 1985.

841

Мнение Томаса Инселя («вина и стыд») было получено в ходе личного общения в 2010 г.

842

Выводы NAMI о том, что 57 % респондентов считают, что шизофрения вызвана поведением родителей, описаны на с. 41 книги Питера Уайдена Conquering Schizophrenia, 1998.

843

В бестселлере по поп-психологии The Secret (2006) Ронда Берн недвусмысленно заявляет: «Люди обладают силой намеренно мыслить и творить всю свою жизнь своим умом».

844

«Религия здорового духа» служит названием главы в книге Уильяма Джеймса The Varieties of Religious Experience, 1905. Цитата о «победоносной эффективности мужества, надежды и веры, в совокупности с презрением к сомнению, страху, беспокойству» взята со с. 95.

845

Цитата Патрисии Баклар («Иногда мне казалось, что я ношу на груди алую букву „Ш“…») взята со сс. 15–16 ее книги The Family Face of Schizophrenia, 1994.

846

В английском языке слова «шизофрения» и «стыд» начинаются с буквы s (schizophrenia, shame).

847

Начало цитаты «Целое поколение специалистов в области психического здоровья» приведено на сс. 160–161 книги Мариэллен Уолш Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends, 1985.

848

Цитата Э. Фуллера Торри («Любой родитель, воспитавший ребенка…») взята со с. 152 его книги Surviving Schizophrenia, 2006.

849

Этот отрывок основан на моем интервью с Полом и Фредой Смитерс в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

850

Цитата Джона Баньяна «Пусть… излечат поврежденный ум…» взята из трактата The Jerusalem sinner saved, or, good news for the vilest of men в книге The Miscellaneous Works of John Bunyan, под ред. Ричарда Л. Гривза и Роберта Шаррока, 1979.

851

Справочник непрофессионала по истории лечения шизофрении см. в статье Роберта Уитакереа Mad in America: Bad Science, Bad Medicine, and the Enduring Mistreatment of the Mentally Ill, 2003. Теория Генри Коттона об «очаговой инфекции» (от которой якобы было лекарством вырывание зубов) описана в работе Ричарда Нолла The blood of the insane в History of Psychiatry 17, № 4, December 2006. Для получения дополнительной информации об истории лоботомии см. статью Джоэла Т. Браслоуа History and evidence-based medicine: Lessons from the history of somatic treatments from the 1900s to the 1950s в Mental Health Services Research 1, no. 4, December 1999.

852

Торазин – торговая марка хлорпромазина. Для получения дополнительной информации см. Томас A. Бан Fifty years chlorpromazine: A historical perspective в Neuropsychiatric Disease & Treatment 3, № 4, August 2007.

853

Фраза Хелен Мейберг «Это как если бы у вас горел дом…» почерпнута в ходе личного общения в 2011 г.

854

Цитата российского политзаключенного («Человек теряет свою индивидуальность, его ум притупляется…») взята из самиздата «Хроника текущих событий 18» (March 1971), переведенного с русского языка и цитируемого в статье Джона Д. Ламота Controlled Offensive Behavior: USSR из Defense Intelligence Agency Report ST-CS-01-169-72, 1972. Использование психиатрических препаратов в СССР описано в статье Карла Гершманеа Psychiatric abuse in the Soviet Union в Society 21, no. 5, July 1984.

855

Фраза Джанет Готкин «Я стала отчужденной от самой себя…» приведена на с. 17 доклада Комитета судебной власти Drugs in Institutions (1977), который содержит стенограммы слушаний, состоявшихся 31 июля и 18 августа 1975 г.

856

Фраза, начинающаяся со слов «Мышцы челюсти сходят с ума», приведена на сс. 35–36 книги Джека Генри Эбботта In the Belly of the Beast, 1981.

857

Этот отрывок основан на интервью с Пенни, Питером, Дагом и Полли Пизами в 2008 г. и на последующем общении.

858

Исследование генетики шизофрении Маклина продолжается; информация о наборе персонала доступна на их веб-сайте https://www.mcleanhospital.org/careers.

859

Institute of Living – психиатрический интернат в Хартворде, Коннектикут.

860

Для получения дополнительной информации об интоксикации клозапином см. статью Карла Р. Янга, Малкольма Б. Бауэрса-младшего и Кэролайн М. Мазур Management of the adverse effects of clozapine в Schizophrenia Bulletin 24, no. 3, 1998.

861

Трактат Фуко о психических заболеваниях – Madness and Civilization: A History of Insanity in the Age of Reason, 1964.

862

См., например, статью Эрвинга Гоффмана The insanity of place в Psychiatry: Journal of Interpersonal Relations 32, no. 4, November 1969.

863

Цитаты Р. Д. Лэйнга приведены по тексту на сс. 115, 121 и 133 книги The Politics of Experience, 1967.

864

Основополагающие работы по «антипсихиатрии» включают процитированные выше работы Эрвинга Гоффмана и Р. Д. Лэйнга, а также книги Томаса Саса The Myth of Mental Illness (1974) и Insanity: The Idea and Its Consequences (1987).

865

Цифры о сокращении популяции в специализированных учреждениях взяты со с. 421 книги Э. Фуллера Торри Surviving Schizophrenia, 2006.

866

Заявление Э. Фуллера Торри «Свобода быть безумным – это иллюзорная свобода» приведено на с. 34 его книги Go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill, 1988.

867

Судья Берел Цезарь цитируется на с. 160 книги Раэль Жан Исаак и Вирджиния К. Армат Madness in the Streets: How Psychiatry and the Law Abandoned the Mentally Ill, 1990.

868

Слова Энн Брейден Джонсон («миф о том, что душевная болезнь – это миф» и «Бюрократы, которые составляли программы…») приведены на сс. 4 и xiv соответственно Out of Bedlam: The Truth About Deinstitutionalization, 1990.

869

Нэнси К. Андреасен описывает функцию больниц как сообществ на с. 32 книги The Family Face of Schizophrenia, 1994.

870

Слова разочарованного отца («Власти говорят, что это их выбор и их право жить, как бродячие животные…») приведены на с. 11 книги Раэль Жан Исаак и Вирджинии С. Армат Madness in the Streets, 1990.

871

Этот отрывок основан на моем интервью с Мэдлин Граммон в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

872

Для крупномасштабного исследования риска шизофрении у близнецов см. статью Аластера Г. Кардно и др. Heritability estimates for psychotic disorders: The Maudsley twin psychosis series в Archives of General Plsychiatry 56, no. 2, February 1999: 162-68.

873

Обзор увеличенных боковых желудочков при шизофрении см. в статье Данило Арноне и др. Magnetic resonance imaging studies in bipolar disorder and schizophrenia в British Journal of Psychiatry 195, № 3, September 2009.

874

Функция дендритных шипов подробно описана в статье Аниссы Аби-Даргам и Холли Мур Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia в Neuroscientist 9, № 5, 2003.

875

Функция височной доли при шизофрении обсуждается в статье Христоса Панделиса и др. Structural brain imaging evidence for multiple pathological processes at different stages of brain development in schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 31, № 3, July 2005.

876

Для получения дополнительной информации о синаптических связях и функции лобных долей при шизофрении см. статьи Габора Фалуди и Кароли Мирникса Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia в International Journal of Developmental Neuroscience 29, № 3, May 2011, а также статью Франсин М. Бенеш Amygdalocortical circuitry in schizophrenia: From circuits to molecules в Neuropsychopharmacology 35, № 1, January 2010. Синаптическая связь при аутизме обсуждается в статье Карлоса А. Пардо и Чарльза Г. Эберхарта The neurobiology of autism в Brain Pathology 17, no. 4, October 2007.

877

Обсуждение влияния материнской инфекции на развитие шизофрении см. в статьях Дугласа Фокса «Вирус безумия» в Discover, June 2010, а также Алана С. Браун и Эзры С. Сассера «Внутриутробная инфекция и шизофрения у взрослых» в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 8, no. 1, February 2002.

878

Исследования, подтверждающие усиление шизофрении у потомков женщин, которые пережили смерть или опасное для жизни заболевание близкого родственника во время беременности, включают статьи Али С. Хашана и др. Higher risk of offspring schizophrenia following antenatal maternal exposure to severe adverse life events в Archives of General Psychiatry 65, no. 2, 2008, а также Матти О. Хуттунена и Пекки Нисканена Prenatal loss of father and psychiatric disorders в Archives of General Psychiatry 35, no. 4, 1978. Непредвиденные последствия войны как влияние на состояние психического здоровья задокументированы в статье Джима ван Оса и Жана-Поля Селтена Prenatal exposure to maternal stress and subsequent schizophrenia: The May 1940 invasion of the Netherlands в British Journal of Psychiatry 172, № 4, April 1998, а также в работе Долорес Маласпины и др. Acute maternal stress in pregnancy and schizophrenia in offspring: A cohort prospective study в BMC Psychiatry 8, 2008. Наступление шизофрении после голода обсуждается в работах Ханса В. Хука, Алана С. Брауна и Эзры С. Сассера The Dutch famine and schizophrenia spectrum disorders в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 33, no. 8, July 1998, и Дэвида Сент-Клера и др. Rates of adult schizophrenia following prenatal exposure to the Chinese famine of 1959–1961 в Journal of the American Medical Association 294, no. 5, 2005.

879

Гормоны пренатального стресса и активация дофамина при шизофрении исследуются в статье Алана С. Брауна The environment and susceptibility to schizophrenia в Progress in Neurobiology 93, № 1, January 2011, и в работе Денниса К. Кинни и др. Prenatal stress and risk for autism в Neuroscience & Biobehavioral Reviews 32, № 8, October 2008.

880

Недавнее исследование, показывающее повышенный риск развития шизофрении после черепно-мозговой травмы, см. в статье Шарлен Моллой и др. Is traumatic brain injury a risk factor for schizophrenia?: A meta-analysis of case-controlled population-based studies в Schizophrenia Bulletin, August 2011.

881

Мета-анализы исследований повышенного риска развития шизофрении среди иммигрантов включают статьи Элизабет Кантор-Граэ и Жана-Поля Селтена Schizophrenia and migration: A meta-analysis and review в American Journal of Psychiatry 162, no. 1, January 2005, Жана-Поля Селтена, Элизабет Кантор-Граэ и Рене С. Кана Migration and schizophrenia в Current Opinion in Psychiatry 20, № 2, March 2007.

882

Об исследованиях, устанавливающих связь между тяжестью симптомов шизофрении и употреблением кокаина, метамфетамина и марихуаны в рекреационных целях, см., например, Киллиан А. Велч и др. The impact of substance use on brain structure in people at high risk of developing schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 37, no. 5, September 2011, а также П. А. Ринген и др. The level of illicit drug use is related to symptoms and premorbid functioning in severe mental illness в Acta Psychiatrica Scandinavica 118, № 4, October 2008.

883

Употребление метамфетамина и психоз в послевоенной Японии обсуждаются в статье Хироши Суваки, Сусуми Фукуи и Кёхей Конума Methamphetamine abuse in Japan, опубликованной в книге Methamphetamine Abuse: Epidemiologic Issues and Implications, вышедшей под ред. Мариссы Миллер и Николаса Дж. Козела в 1991 г., а также в статье Мицумото Сато, Йохтаро Нумачи и Такаши Хамамура Relapse of paranoid psychotic state in methamphetamine model of schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 18, no. 1, 1992.

884

По поводу шведского исследования марихуаны/шизофрении см. статью Стэнли Заммита и др. Self reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swedish conscripts of 1969: Historical cohort study в British Medical Journal 325, № 7374, November 2002.

885

Цитата Сирила Д'Сузы взята из моего интервью с ним в 2007 г. Одна из его недавних статей, посвященных этой теме, – Р. Эндрю Сьюэлл, Мохини Ранганатан и Дипак Сирил Д'Суза Cannabinoids and psychosis в International Review of Psychosis 21, no. 2, April 2009.

886

Нарушение регуляции нейронных передатчиков описано у Пола Дж. Харрисона и Д. Р. Вайнбергера в статье Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence в Molecular Psychiatry 10, no. 1, January 2005.

887

Исследования и обзорные статьи Аниссы Аби-Даргам и ее коллег включают статьи: Анисса Аби-Даргам и др. Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia в Proceedings of the National Academy of Sciences 97, № 14, July 2000, Анисса Аби-Даргам и Холли Мур Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia в Neuroscientist 9, № 5, October 2003, Бернард Масри и др. Antagonism of dopamine D2 receptor/beta-arrestin 2 interaction is a common property of clinically effective antipsychotics в Proceedings of the National Academy of Sciences 105, № 36, September 2008, Нобуми Мияке и др. Presynaptic dopamine in schizophrenia в CNS Neuroscience & Therapeutics 17, № 2, April 2011 и Роберт В. Бьюкенен и др. Recent advances in the development of novel pharmacological agents for the treatment of cognitive impairments in schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 33, no. 5, 2007.

888

В фильме The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness (2007) Элин Сакс заявляет, что психотерапия спасла ей жизнь. Когнитивно-поведенческая терапия шизофрении обсуждается в работах Ксавьера Амадора I Am Not Sick, I Don't Need Help (2007), Дженнифер Готтлиб и Коринн Катер Cognitive behavioral therapy (CBT) for schizophrenia: An in-depth interview with experts в Schizophrenia.com, February 2007, Дебби М. Варман и Аарона Т. Бека Cognitive behavioral therapy, National Alliance on Mental Illness (2003), Сьюзан Р. Макгурк и др. A metaanalysis of cognitive remediation in schizophrenia в American Journal of Psychiatry 164, no. 12, 2007, а также Слары Тай и Дугласа Теркингтона The evolution of cognitive behavior therapy for schizophrenia: Current practice and recent developments в Schizophrenia Bulletin 35, no. 5, 2009.

889

Цитата Джеффри Либермана «В истории человечества не было лучшего времени для преодоления психического заболевания…» взята из моего интервью с ним в 2008 г.

890

Сайт Международной ассоциации раннего психоза – http://www.iepa.org.au.

891

Томас Макглашан обсуждает потенциальные преимущества раннего лечения в статье, написанной в соавторстве со Скоттом Вудсом, Early antecedents and detection of schizophrenia: Understanding the clinical implications в Psychiatric Times 28, № 3, March 2011.

892

Комментарий Джеффри Либермана по поводу «ситуации с Шалтаем-Болтаем» взят из статьи «Маяк надежды: перспективы предотвращения и восстановления от психического заболевания» в NARSAD Research Quarterly 2, № 1, Winter 2009.

893

Свою позицию Джек Бархас озвучил в ходе нашего личного общения в 2010 г.

894

Ранние симптомы шизофрении описаны у Нэнси С. Андреасен в статье Schizophrenia: The characteristic symptoms в Schizophrenia Bulletin 17, no. 1, 1991, и Тэнди Дж. Миллера и др. The PRIME North America randomized double-blind clinical trial of olanzapine versus placebo in patients at risk of being prodromally symptomatic for psychosis II: Baseline characteristics of the «prodromal» sample в Schizophrenia Research 61, no. 1, March 2003.

895

Томас Макглашан и его коллеги сообщили о своих выводах в работе Томас Макглашан и др. Randomized, double-blind trial of olanzapine versus placebo in patients prodromally symptomatic for psychosis в American Journal of Psychiatry 163, no. 5, May 2006, а также Кейт А. Хокин С. и др. Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study в Schizophrenia Research 105, no. 1–3, October 2008. Оценку Макглашаном результатов как «незначительно существенных» озвучивает Бенедикт Кэри в статье Mixed result in drug trial on pretreating schizophrenia в New York Times, 1 мая 2006 г.

896

Исследования, проведенные в Великобритании и Австралии и показывающие пользу когнитивно-поведенческой терапии, включают работы Патрика Д. Макгорри и др. Randomized controlled trial of interventions designed to reduce the risk of progression to first-episode psychosis in a clinical sample with subthreshold symptoms в Archives of General Psychiatry 59, no. 10, October 2002, Майка Стартапа, М. К. Джексона и С. Бендикса North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Outcomes at 6 and 12 months в Psychological Medicine 34, no. 3, April 2004, Майка Стартапа и др. North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Two-year follow-up and economic evaluation в Psychological Medicine 35, no. 9, 2005, П. Кингсепа и др. Cognitive behavioural group treatment for social anxiety in schizophrenia в Schizophrenia Research 63, № 1–2, September 2003, и Эндрю Гамли и др. Early intervention for relapse in schizophrenia: Results of a 12-month randomized controlled trial of cognitive behavioural therapy в Psychological Medicine 33, no. 3, April 2003.

897

Для получения дополнительной информации о предотвращении психоза с помощью омега-3 жирных кислот см. статьи К. Эктера и коллектива авторов A review of the possible role of the essential fatty acids and fish oils in the aetiology, prevention or pharmacotherapy of schizophrenia в Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics, April 2011, Клэр Б. Ирвинг и др. Polyunsaturated fatty acid supplementation for schizophrenia: Intervention review в Cochrane Library 9, January 2010, и Макса Маршалла и Джона Рэтбоуна Early intervention in psychosis в Cochrane Library 15, no. 6, June 2011.

898

Это мнение Томас Макглашан высказал в ходе моего интервью с ним в 2007 г.

899

Концепция «синдрома ослабленного психоза» была впервые разработана Томасом Макглашаном и включена в дизайн исследования PRIME: Кейт А. Хокинс и др. Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study в Schizophrenia Research 105, № 1–3, October 2008. Макглашан и его коллеги выступают за принятие синдрома в качестве диагностической категории в статье Скотта В. Вудса и др. The case for including Attenuated Psychotic Symptoms Syndrome in DSM-5 as a psychosis risk syndrome в Schizophrenia Research 123, № 2–3, November 2010. Их предложения вызвали значительное неприятие: см., например, статью Шерил М. Коркоран, Майкла Б. Ферста и Барбары Корнблат The psychosis risk syndrome and its proposed inclusion in the DSM-V: A risk-benefit analysis в Schizophrenia Research 120, July 2010, и работу Аллена Фрэнсиса Psychosis risk syndrome: Far too risky в Australian & New Zealand Journal of Psychiatry 45, no. 10, October 2011. Научный обзор этих противоречий дают Барнаби Нельсон и Элисон Р. Юнг в статье Should a risk syndrome for first episode psychosis be included in the DSM-5? в Current Opinion in Psychiatry 24, № 2, March 2011. Журналистскую дискуссию ведет Салли Сатель в статье Prescriptions for psychiatric trouble and the DSM-V в Wall Street Journal, 19 февраля 2010 г. Отчет о решении рабочего комитета DSM окончательно отказаться от диагноза представлен в статье Бенедикте Кэри Psychiatry manual drafters back down on diagnoses в New York Times, 8 мая 2012 г.

900

Фразу «То, что делается в DSM – вопрос моды…» Джон Кристал произнес в ходе личного общения в 2012 г.

901

Анекдот об анонимном пациенте Джеффри Либерман рассказал в ходе моего интервью с ним в 2007 г.

902

Этот отрывок основан на моих интервью с Джорджем Кларком, Шарлоттой Кларк, Электой Райшер и Джеки Кларк в 2008 г. и на нашем последующем общении.

903

Цитата Деборы Леви взята из моего интервью с ней в 2008 г.

904

Цитата Ларри Дэвидсона и Дэвида Стейнера («Хотя они, возможно, кажутся сделанными из дерева и пустыми…») взята из их статьи Loss, loneliness, and the desire for love: Perspectives on the social lives of people with schizophrenia в Psychiatric Rehabilitation Journal 20, no. 3, Winter 1997.

905

Цитата Жанны Фрейзер взята из моего интервью с ней в 2008 г.

906

Рассказ неназванной матери, терапевт сына которой предложил ему написать девиз и повесить его на холодильник, цитируется по личной беседе с ней в 2008 г.

907

Этот отрывок основан на моих интервью с Джорджем, Джузеппе и Бриджит Марколо в 2008 г. и последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

908

Для получения дополнительной информации о выздоровлении и движении за выздоровление см. статьи Роберта Пола Либермана и др. Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia в International Review of Psychiatry 14, № 4, November 2002, Джеффри А. Либерман и др. Science and recovery in schizophrenia в Psychiatric Services 59, May 2008, и Кейт Маллиган Recovery movement gains influence in mental health programs в Psychiatric News 38, № 1, January 2003.

909

Фраза неназванной матери («Два года назад я бы подумала, что он живет грустной, бесполезной, бессмысленной жизнью…») была произнесена в ходе личного интервью в 2009 г.

910

Этот отрывок основан на моем интервью с Марни Каллахан в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

911

Цитата Джеффри Либермана («Проблема в…») взята из моего интервью с ним в 2011 г.

912

Статистические данные о бездомности среди людей с шизофренией приведены на с. 3 книги Э. Фуллера Торри Out of the Shadows: Confronting America's Mental Illness Crisis, 1997.

913

См. Департамент здравоохранения и социальных служб США, Управление по вопросам наркозависимости и психического здоровья: Results from the 2008 National Survey on Drug Use and Health: National Findings, 2008.

914

Цитата Жанны Фрейзер («Меня утомляет контроль…») взята из моего интервью с ней в 2008 г.

915

Оценки затрат, связанных с шизофренией, взяты из статьи Эрика К. Ву и др. The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002 в Journal of Clinical Psychiatry 66, no. 9, September 2005.

916

Данные о повышенном уровне самоубийств при шизофрении приводят Кахи Хор и Марк Тейлор в статье Suicide and schizophrenia: A systematic review of rates and risk factors в Journal of Psychopharmacology 24, № 4 доп., November 2010, а также Алек Рой и Маурицио Помпили в статье Management of schizophrenia with suicide risk в Psychiatric Clinics of North America 32, no. 4, December 2009. См. также Маурицио Помпили и др. Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future в Annals of General Psychiatry 6, March 2007.

917

История о заключенном, питающемся фекалиями, которого не госпитализировали после обращения в суд, приводится на с. 142 книги Э. Фуллера Торри, Out of the Shadows, 1997.

918

Цитата Кеннета Дакворта («Труднее попасть в государственную больницу, чем в Гарвардскую медицинскую школу») взята из статьи Деборы Зонтаг A schizophrenic, a slain worker, troubling questions в New York Times, 17 июня 2011 г.

919

Данные о людях с шизофренией, которые живут со своими семьями, приводятся в книге Ричарда С. Э. Кифа и Филипа Д. Харви Understanding Schizophrenia: A Guide to New Research on Causes and Treatment (1994) (оценка 65 %, с. 173), а также в книге Агнес Б. Хэтфилд Family Education in Mental Illness (1990) (оценка 65 %, с. 15; результаты семейного опроса, показавшие, что только 3 % респондентов считают, что их родственники-шизофреники должны жить в семье, обсуждаются на сс. 16–17) и в статье Эллен Люкенс Schizophrenia, опубликованной в Handbook of Social Work Practice with Vulnerable and Resilient Populations, 2-е изд., под ред. Алекса Гиттермана (2001) (оценка 50–70 %, с. 288). Для получения дополнительной информации об условиях проживания и удовлетворенности родителей см. статью Бенедикта Лоуика и др. Can we identify the factors influencing the burden family-members of schizophrenic patients experience? в International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 5, no. 2, January 2001.

920

Слова Джеффри Либермана («Проблема в том, что люди выгорают…») произнесены в ходе моего интервью с ним в 2009 г.

921

Цитата Эзры Сассера («Нужно быть очень осторожным…») взята из моего интервью с ним в 2008 г.

922

Упоминаемое исследование ВОЗ – Дэн Чизхолм и др. Schizophrenia treatment in the developing world: An interregional and multinational cost-effectiveness analysis в Bulletin of the World Health Organization 86, no. 8, July 2008. Исследование, проведенное в 1999 г. в Нигерии, опровергает утверждение о том, что лечение шизофрении лучше в развивающихся странах; см. статью Ойе Гурже и Ротими Бамиделе Thirteen-year social outcome among Nigerian outpatients with schizophrenia в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 34, no. 3, March 1999.

923

Цитата Сирила Д'Сузы («мне было очень трудно представить…») взята из моего интервью с ним в 2007 г.

924

Описание лечения душевнобольных в Сенегале взято из личных отчетов, которые я делал там в 2000 г.

925

Цитата Эссо Лите («Критикуйте только конструктивно…») взята из ее статьи Interpersonal environment: A consumer's personal recollection в книге Surviving Mental Illness: Stress, Coping, and Adaptation, вышедшей под ред. Агнес Б. Хэтфилд и Харриет. П. Лефли, 1993.

926

Совет «подходите к бредовым симптомам в духе совместного расследования» содержится на веб-странице East Community's «Family and friends»: https://easacommunity.org/tips-for-communication-and-family-living.php.

927

Слова отца («Мой любящий, яркий, веселый сын…») приведены на с. 34 книги Ракель Э. Гур и Энн Брэйден Джонсон If Your Adolescent Has Schizophrenia: An Essential Resource for Parents, 2006; слова матери («Эти дети умирают, но не сходят в могилу») – там же, на с. 96.

928

Цитата «Больной ребенок обитает в другом мире…» приведена на с. 3 книги Ноны Дарт и коллектива родственников психически больных людей Families Helping Families: Living with Schizophrenia, 1986.

929

Убийство Малкольма Тейта описано на с. 79 книги Э. Фуллера Торри Out of the Shadows: Confronting America's Mental Illness Crisis, 1997. Решение по делу Лотелл Тейт против штата Южная Каролина, подтверждающее осуждение Лотелл Тейт за убийство ее брата, было вынесено Верховным судом Южной Каролины 13 апреля 1992 г.

930

Этот отрывок основан на моем интервью с Розмари Баглио в 2008 г.

931

Чуть менее 51 кг.

932

Анозогнозия – тема Хавьера Франсиско Амадора в книге I Am Not Sick, I Don't Need Help! 2007.

933

«Вы убеждены, что не безумны? Именно это подтверждает ваше сумасшествие», – акт 4, сцена 3 пьесы Томаса Деккера 1604 г. The Honest Whore, переизданно Ником Херн Букс в 1998 г.

934

Слова Элин Сакс («Мы не должны быть вынуждены выбирать себе Я») приведены на с. 2 ее книги Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill, 2002.

935

Для получения дополнительной информации об IQ и исходах при шизофрении см. статью Джанет C. Монро и коллектива авторов IQ in childhood psychiatric attendees predicts outcome of later schizophrenia at 21 year follow-up в Acta Psychiatrica Scandinavica 106, № 2, August 2002; а также статью Маурицио Помпили и др. Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future в Annals of General Psychiatry 6, № 10, 2007.

936

Слова Джона Кристала («Вы не представляете, сколько людей, с которыми вы общаетесь, слышат голоса…») взяты из моего интервью с ним в 2012 г.

937

Линда Бишоп – героиня статьи Рэйчел Авив God knows where I am: What should happen when patients reject their diagnosis? в New Yorker, 30 мая 2011 г.

938

Комментарий Джуди Чемберлин («Если это не добровольно, это не лечение») приведен в статье Дэвида Дэвиса Losing the mind в Los Angeles Times, 26 октября 2003 г. Чемберлин – автор книги On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System, 1978.

939

Движение Mad Pride («Безумная гордость») обсуждает Габриэль Глейзер в своей статье Mad pride' fights a stigma в New York Times, 11 мая 2008 г.

940

Цитата организатора Эшвилл Рэдикал Ментал Хэлс Коллектив («Раньше диагноз был ярлыком…») взята из статьи Габриэль Глейзер Mad pride' fights a stigma в New York Times, 11 мая 2008 г.

941

Слова Дэвида Оукса («Они заложили камень раздора в чертоги моего разума»), похвалу Салли Зинман Оуксу и ответ Американской психиатрической ассоциации можно найти в статье Дэвида Дэвиса Losing the mind в Los Angeles Times, October 2003.

942

Питер Бреггин описывает вызванное лекарствами улучшение у шизофреников как «инвалидность и потерю умственных способностей» на с. 2 книги Psychiatric Drugs: Hazards to the Brain, 1983.

943

Мнения защитников психиатрических препаратов, выступающих за выбор, представлены в статье И. А. Робинсона и Астрид Родригес «Mad Pride» activists say they're unique, not sick в ABC News, 2 августа 2009 г.

944

Мнение Уилла Холла приведено на с. 3 его книги Нarm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs, 2007.

945

Эта цитата Клэр Аллан («Такое чувство, словно есть некое соглашение…») взята из ее статьи Misplaced pride в Guardian, 27 сентября 2006 г.; фраза «По словам моего врача, я сумасшедший…» появляется в разделе комментариев к этой статье.

946

Заявление «Мы – сеть людей, имеющих опыт, который часто диагностируется» опубликовано на веб-сайте проекта Icarus, http://theicarusproject.net/.

947

Элисон Йост обсуждает «Безумную гордость» в своей статье Mad pride and the medical model в Hastings Center Report 39, no. 4, July – August 2009.

948

Этот отрывок основан на моем интервью с Уолтером Форрестом в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

949

История про трудности кастинга для съемок фильма «Пролетая над гнездом кукушки» приведена на с. 38 книги Отто Ф. Валя, Media Madness: Public Images of Mental Illness, 1995.

950

Результаты опроса, показавшие, что 40 % домовладельцев немедленно отказали душевнобольным претендентам в праве аренды квартиры, представлены в статье Джозефа М. Алиски и Кеннета А. Ичковски Barriers to housing for deinstitutionalized psychiatric patients в Hospital & Community Psychiatry 41, № 1, January 1990.

951

Подробнее о мрачных перспективах трудоустройства людей с шизофренией см. статью Эрика К. Ву и др. The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002 в Journal of Clinical Psychiatry 66, № 9, September 2005, а также работу Дэвида С. Салкевера и др. Measures and predictors of community-based employment and earnings of persons with schizophrenia in a multisite study в Psychiatric Service 58, no. 3, March 2007.

952

Эффективность приема на работу в качестве терапии была отмечена Стивеном Мардером в статье Марка Морана Schizophrenia treatment should focus on recovery, not just symptoms в Psychiatric News 39, № 22, November 2004. Мардер совместно с Робертом С. Керном и др. написал статью Psychosocial treatments to promote functional recovery in schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 35, no. 2, March 2009.

953

Слова Джеймса Бека («Многие люди не переносят работу рядом с хронически больными шизофренией…») приведены на с. 97 книги Раэля Джин Исаака и Вирджинии С. Армат Madness in the Streets, 1990.

954

Статистические данные о риске убийства людей с шизофренией взяты из статьи Кэмерон Уоллес и др. Serious criminal offending and mental disorder: Case linkage study в British Journal of Psychiatry 172, no. 6, June 1998.

955

По поводу исследования насилия среди пациентов психиатрических больниц 1998 г. см. статью Генри Дж. Стедмана и др. Violence by people discharged from acute psychiatric inpatient facilities and by others in the same neighborhoods в Archives of General Psychiatry 55, no. 5, May 1998.

956

Повышенный риск насилия для членов семьи больных с шизофренией задокументирован в работе Анники Нордстрём и Гуннара Куллгрен Victim relations and victim gender in violent crimes committed by offenders with schizophrenia в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 38, no. 6, и в статье Анники Нордстрем, Ларса Дальгрена и Гуннара Куллгрена Victim relations and factors triggering homicides committed by offenders with schizophrenia в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 17, no. 2, June 2006.

957

Убийство Стефани Моултон Дешоном Чаппеллом обсуждается в статье Деборы Зонтаг A schizophrenic, a slain worker, troubling questions в New York Times, 17 июня 2011 г., а также в письме Джона Олдхэма редактору издания в ответ на статью How budget cuts affect the mentally ill в New York Times, 25 июня 2011 г.

958

Цитаты, которые появляются в этом отчете по вопросу стрельбы Джареда Лафнера и ее последствий, взяты из следующих источников: «У нас в классе есть психически неуравновешенный человек, который пугает меня до смерти…»: Мэтью Лисиак и Лукас И. Альперт; Gabrielle Giffords shooting: Frightening, twisted shrine in Arizona killer Jared Lee Loughner's yard в New York Daily News, 10 января 2011 г.; «Казалось очевидным, что у него проблемы с психикой» и «Мы не понимаем, почему это произошло»: Лесли Итон, Дэниел Гилберт и Энн Циммерман, Suspect's downward spiral в Wall Street Journal, 13 января 2011 г.; Лафнер «качался взад-вперед в кресле во время судебного разбирательства», «бредовые переживания, странные мысли и галлюцинации»: Марк Лейси, After being removed from court, Loughner is ruled incompetent в New York Times, 25 мая 2011 г.; «Лафнер имеет право на физическую неприкосновенность»: Марк Лейси, Lawyers for defendant in Giffords shooting seem to be searching for illness в New York Times, 16 августа 2011 г.; «Этично ли и правильно ли…»: Марк Лейси, After being removed from court, Loughner is ruled incompetent в New York Times, 25 мая 2011 г.

959

О принятии судебного разрешения на продолжение лечения Джареда Лофнера сообщается в статье Judge allows forced medication for Arizona shooting suspect в New York Times, 28 августа 2011 г.

960

О признании вины Лафнера сообщалось в статье Фернанда Сантоса Life term for gunman after guilty plea in Tucson killings в New York Times, 7 августа 2012 г.

961

Окружная тюрьма Лос-Анджелеса описана как учреждение, где заключено наибольшее количество шизофреников в Соединенных Штатах, в статье Treatment not jail: A plan to rebuild community mental health в Sacramento Bee, March 1999. Источник по психическому здоровью и системе уголовного правосудия – Доклад Совета правительств штатов Criminal Justice / Mental Health Consensus Project, 2002.

962

Статистические данные об общем количестве людей с шизофренией, находящихся в тюрьме и на испытательном сроке, получены из книги Паулы Диттон Mental Health and Treatment of Inmates and Probationers, 1999.

963

Статистические данные штата Массачусетс взяты из наиболее полного доступного исследования психических заболеваний у заключенных: Саша Абрамски и Джейми Феллнер, Ill-Equipped: U.S. Prisons and Offenders with Mental Illness, 2003.

964

Этот отрывок основан на моих интервью со Сьюзен Вайнрайх и Бобби Эванс, которые я провел в 2007 г., и последующем общении.

965

Четыре цитаты о голосах и заблуждениях взяты из личных бесед.

966

Слова Майкла Фостера Грина («Когда болезнь рассматривается как необъяснимая и неизлечимая») приведены на первой странице его книги Schizophrenia Revealed, 2001.

967

Карл Ясперс использует фразу «пропасть различий» на с. 219 книги General Psychopathology, 1963. Ее же цитируют Кристофер Фрит и Ева Джонстон на с. 123 книги Schizophrenia: A Very Short Introduction, 2003.

968

Слова Джея Нейгборена («Отношение платных специалистов к Роберту как к сосуду из плоти…») взяты со сс. 136–139 его книги о шизофрении Роберта Imagining Robert: My Brother, Madness, and Survival, 2003. Цитата была сокращена.

969

Энди Берман описывает свой опыт жизни с биполярным расстройством в эссе Mental health recovery: A personal perspective на About.com, 29 декабря 2011 г.

970

Мнение Ричарда К. Фридмана («Проблема психиатрической диагностики…») было им озвучено в ходе личного общения в 2011 г.

971

Этот отрывок основан на моем интервью с Патрицией, Уинстоном и Сэмом Фишерами в 2008 г. и на последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы, кроме имени Дэвида Натана.

972

Folie à deux (фр.) – безумие на двоих, т. е. бред, разделяемый здоровым человеком с больным.

973

Элейн Фаулер Паленсия, Taking the Train: Poems, 1997, сс. 6–7.

974

Где мой сын? (исп.)

975

Мои определения различных категорий инвалидности взяты из раздела «Часто задаваемые вопросы» в блоке «Серьезная и/или множественная инвалидность» на сайте Национального центра распространения информации о детях с ограниченными возможностями, http://www.nichcy.org/Disabilities/Specific/Pages/SevereandorMultipleDisabilities.aspx (дата обращения 2012 г.).

976

«Любить вещи по какой-то причине» – строчка из стихотворения Ричарда Уилбура Winter Spring, которое опубликовано на с. 453 его сборника Collected Poems, 1943–2004, 2004.

977

Для получения базовой информации о тяжелых формах инвалидности я использовал издание Introduction to Persons with Severe Disabilities: Educational and Social Issues под ред. Джона Дж. Макдоннелла и др., 1995; данные о том, что 20 тысяч человек в год с таким диагнозом рождаются в США, приведены на с. 75.

978

Этот отрывок основан на моих интервью с Дэвидом и Сарой Хадден, которые я проводил в 2004 и 2007 гг., а также на последующем общении.

979

Цитаты Алана О. Росса взяты со сс. 55–56 и 157 его книги The Exceptional Child in the Family, 1972.

980

Цитата из Сьюзан Олпорт («Не родители заботятся о беспомощных детях…») встречается на с. 103 ее книги A Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours, 1997.

981

Наблюдение Сары Хрди («Заботу нужно провоцировать, укреплять, поддерживать…») встречается на с. 174 ее книги Mother Nature: Maternal Instincts and How They Shape the Human Species, 1999.

982

Характеристика материнской привязанности как «транзакционной, а не линейной и однонаправленной» дана Кэрол Джордж и Джудит Соломон в статье Attachment and caregiving: The caregiving behavioral system в Handbook of Attachment: Theory, Research, and Clinical Applications, под ред. Джуд Кэссиди и Филип Р. Шейвер, 1999, с. 659.

983

Кэрри Нолл рассказывает историю встречи с родителями ребенка с голопроэнцефалией в статье In parents' eyes, the faintest signs of hope blur the inevitable в Los Angeles Times, 28 октября 2002 г.

984

Этот отрывок основан на моем интервью с Луи и Гретой Уинтроп в 2005 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

985

Вопрос Софии Исако Вонг («…какое вознаграждение родители ожидают…») взят из ее статьи At home with Down syndrome and gender в Hypatia 17, no. 3, Summer 2002.

986

См. Саймон Ольшанский, Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, no. 4, 1962.

987

Зигмунд Фрейд, «Скорбь и меланхолия», no. 14, Стандартное издание полных психологических работ Зигмунда Фрейда, 1955.

988

Ссылку на «…смертельную завесу трагедии…» дают на с. 27 Джин Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл в статье Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities, вышедшей в книге Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989.

989

Расхождения между наблюдениями специалистов за семейным стрессом и фактическим опытом членов семьи обсуждают Анна Е. Казак и Роберт С. Марвин в статье Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child в Family Relations 33, № 1, January 1984.

990

Замечание Джерома Групмана о языке («Язык так же важен для врачебного искусства, как стетоскоп…») можно найти в его статье Hurting all over в New Yorker, 13 ноября 2000 г.

991

Этот отрывок основан на моем интервью с Полом и Крис Донованами в 2007 г. и последующем общении.

992

Исследования, в которых установлено, что социальная изоляция становится фактором риска депрессии и нарушения привязанности, см. на сс. 93–95 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath, вышедшей под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу, 1991; см. также статью Гленна Аффлека и Ховарда Теннена Appraisal and coping predictors of mother and child outcomes after newborn intensive care в Journal of Social & Clinical Psychology 10, no. 4, 1991.

993

Концепцию «внутреннего локуса контроля» обсуждают Брайони Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 1, January 1994, а также Эмми Вернер и Рут Смит в книге Journeys from Childhood to Midlife: Risk, Resilience, and Recovery, 2001.

994

Этот отрывок основан на моем интервью со Сюзанной Сингер в 2006 г. и последующем общении.

995

Веб-сайт Чечилии Бартоли: http://www.ceciliabartolionline.com.

996

Статистические данные о доле детей-инвалидов, которые живут с родителями и во взрослом возрасте, приведены на с. 460 книги The Parental Experience in Midlife, изданной под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, 1996.

997

Современные способы увеличения продолжительности жизни инвалидов обсуждаются на с. 85 книги Mental Retardation in the Year 2000, изданной под ред. Луи Ровица, 1992; см. также работу Ричарда К. Эймана и др. Survival of profoundly disabled people with severe mental retardation в American Journal of Diseases of Childhood 147, no. 3, 1993.

998

Роль родительской опеки в создании товарищеского общения и осознания цели обсуждают Тамар Хеллер, Элисон Б. Миллер и Алан Фактор в статье Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997.

999

Этот отрывок основан на моем интервью с Биллом Зирински и Рут Шектер в 2005 г., а также на статьях Билла Sam's story в Exceptional Parent, June 1997; Saying goodbye to our cherished boy, Sam Zirinsky в Crazy Wisdom Community Journal, May – August 2004; Life with my two little girls в Crazy Wisdom Community Journal, January – April 2006 и If you could see her through my eyes: A journey of love and dying in the fall of 2007 в Crazy Wisdom Community Journal, January – April 2008.

1000

Ссылки на работы, процитированные в параграфе, посвященном адаптации братьев и сестер. Как сделать братьев и сестер более ответственными и терпимыми: Салли Л. Бертон и А. Ли Паркс Self-esteem, locus of control, and career aspirations of college-age siblings of individuals with disabilities в Social Work Research 18, no. 3, September 1994. Братья и сестры более несчастны, но не страдают чрезмерно от психиатрических проблем: Наоми Бреслау и др. Siblings of disabled children: Effects of chronic stress in the family в Archives of General Psychiatry 44, no. 12, December 1987. Чем хуже инвалидность, тем лучше приспособление к брату и сестре: Фрэнсис Каплан Гроссман Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study, 1972, особенно сс. 177–178. Найти братьев и сестер помог конкретный диагноз: Энн Гат и Дайан Гамли Retarded children and their siblings в Journal of Child Psychology & Psychiatry 28, no. 5, September 1987.

1001

Аллен Шон описывает свой опыт жизни брата-близнеца сестры, страдающей тяжелой инвалидностью, в книге Twin: A Memoir, 2010.

1002

Этот отрывок построен на моих интервью с Джоном, Евой и Диланом Моррисом в 2007 г. и последующем общении с ними.

1003

Гастростома – трубка, установленная в отверстие на животе (стому), которая ведет в желудок. С помощью гастростомы человек, не способный глотать, может получать полноценное питание через брюшную стенку, минуя полость рта и пищевод.

1004

Обсуждение того, что сделали с Эшли, и последовавших за этим споров построено на моем телефонном интервью с отцом Эшли, которое я провел в 2008 г., и последующем общении; интернет-журнал The «Ashley Treatment», созданный родителями Эшли по адресу http://ashleytreatment.spaces.live.com является источником всех цитат из сочинений отца Эшли; Крис Эйрес и Крис Лакнер Father defends decision to stunt disabled girl's growth в Ottawa Citizen, 4 января 2007 г.; отчет Элизабет Коэн для CNN, Disability community decries «Ashley treatment», трансляция – 12 января 2007 г.; Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.; Эд Пилкингтон Frozen in time: The disabled nine-year-old girl who will remain a child all her life в Guardian, 4 января 2007 г.; Женевьева Робертс, Brain-damaged girl is frozen in time by parents to keep her alive в Independent, 4 января 2007 г.; Сэм Хоу Верховек Parents defend decision to keep disabled girl small в Los Angeles Times, 3 января 2007 г.; репортаж CNN, «Pillow angel» parents answer CNN's questions, трансляция – 12 марта 2008 г. и сообщение BBC Treatment keeps girl child-sized, переданное 4 января 2007 г.

1005

Цитата Дугласа Дикема взята из репортажа CNN Ethicist in Ashley case answers questions, трансляция – 11 января 2007 г.

1006

Цитаты Дэниела Гюнтера взяты из репортажа CNN Ethicist in Ashley case answers questions, трансляция – 11 января 2007 г. и из статьи Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.

1007

Клинический отчет о лечении Эшли см. Дэниел Гюнтер и Дуглас С. Дикема «Attenuating growth in children with profound developmental disability: A new approach to an old dilemma в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine» 260, no. 10, October 2006.

1008

Цитата Артура Каплана взята из его авторской статьи от 5 января 2007 г. для MSNBC: Is «Peter Pan» treatment a moral choice?

1009

Ссылка на «хирургическое увечье» возникает в ответ на статью The Ashley treatment в блоге Burkhart, 6 января 2007 г.; «с таким же успехом убить ее», – говорится в статье The mistreatment of Ashley X в Family Voyage от 4 января 2007 г.

1010

Заявление FRIDA было опубликовано в пресс-релизе 10 января 2007 г., http://fridanow.blogspot.com/2007/01/.

1011

Хелен Хендерсон выразила сожаление по поводу появления «дизайнерских калек» в своей статье Earthly injustice of «pillow angels» в Toronto Star, 27 июня 2009 г.

1012

Характеристика лечения Эшли, которое Джулия Эпштейн оценила как «бесконечно инфантильное», встречается у Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.

1013

Два заявления матерей детей с тяжелыми формами инвалидности взяты из репортажа Элизабет Коэн, которые она сделала для CNN, – Disability community decries «Ashley treatment», транслировавшегося 12 января 2007 г. (цитирует Пенни Ричардс в статье Sigh в Temple University Disability Studies Weblog, 5 января 2007 г. и статья Nufsaid, The world has gone completely nuts в Ramblings, 4 января 2007 г.).

1014

Заявление Сиэтлской рабочей группы по снижению темпов роста и этике взято у Бенджамина С. Уилфонда и др. из статьи Navigating growth attenuation in children with profound disabilities: Children's interests, family decision-making, and community concerns в Hastings Center Report 40, no. 6, November – December 2010.

1015

Норман Фост характеризует обеспокоенность общественности по поводу «обращения с Эшли» как навязчивую в своей статье Offense to third parties? Тогда как Ева Федер Киттей оценивает процедуру как дискриминационную в статье Discrimination against children with cognitive impairments?; оба текста опубликованы в Hastings Center Report 40, no. 6, November – December 2010.

1016

Опрос MSNBC был описан в репортаже CNN «Pillow angel» parents answer CNN's questions, транслировавшемся 12 марта 2008 г.

1017

Цитата из Дэниела Гюнтера («аргумент о том, что полезное лечение не следует использовать…») приведена Нэнси Гиббс в статье Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.

1018

Цитата Питера Сингера («В жизни Эшли важно то…») взята из его статьи A convenient truth в New York Times, 26 января 2007 г.

1019

Цитата из 116 сонета Уильяма Шекспира.

1020

Цитата из 116 сонета Уильяма Шекспира. Перевод М. И. Чайковского.

1021

Цитаты Энн Макдональд взяты из ее статьи The other story from a «pillow angel»: Been there. Done that. Preferred to grow в Seattle Post-Intelligencer, 15 июня 2007 г.

1022

Хабеас корпус – институт английского уголовно-процессуального права, тесно связанный с принципом неприкосновенности личности; также входит в правовые системы других стран англосаксонской правовой семьи. В соответствии с правилом хабеас корпус задержанный человек – или другой человек от его имени – может обратиться к суду с жалобой на произвольный арест или задержание и потребовать выдачи специального судебного приказа, предписывающего доставить задержанного в суд для проверки законности такого ареста или задержания. Название habeas corpus (от habēre – «иметь» и corpus – «тело») – фрагмент латинской фразы habeas corpus ad subjiciendum, «доставить арестованного лично в суд».

1023

Цитата, обсуждающая неопределенность прогноза будущего общения трехлетних детей, взята из письма Мириам А. Каличман, опубликованного в интернете под заголовком Replies to growth-attenuation therapy: Principles for practice в Pediatrics, 18 июня 2009 г.

1024

Цитата Алисы Домурат Дрегер взята из ее статьи Attenuated thoughts в Hastings Center Report 40, no. 6, November – December 2010.

1025

Цитата Нормана Кунча («С 3 до 12 лет…») взята из его интервью с Майклом Ф. Джангреко: The stairs don't go anywhere! A disabled person's reflections on specialized services and their impact on people with disabilities в University of Vermont, 7 сентября 1996 г.

1026

Примеры упоминания геноцида в литературе по вопросам инвалидности включают работы Пэдди Лэдда и Мэри Джон Deaf people as a minority group: The political process в программе Open University 1992 г. Constructing Deafness: Social Construction of Deafness: Deaf People as a Minority Group-the Political Process; Харлан Лейн Ethnicity ethics and the deaf-world в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 3, Summer 2005, и письмо Бриджит Браун в журналах Chicago Tribune и Time, а также в Down Syndrome Development Council Forum 6, March 2007, с. 3.

1027

Описание Фрэнка Шэнна, сделанное Питером Сингером, встречается на сс. 38–56 книги Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics, 1994; цитата «Если кора головного мозга мертва…» опубликована на с. 42.

1028

Заявление Питера Сингера «Убийство младенца-инвалида морально не эквивалентно убийству человека» приводится на с. 191 Practical Ethics, 2-е изд., 1993. Определение личности, данное Сингером, можно найти на сс. 86–87.

1029

Заявление Питера Сингера, начинающееся: «Если мы сравним человеческого младенца с большим количеством увечий с другим животным…», встречается на с. 128 его статьи Sanctity of life or quality of life? в Pediatrics 72, no. 1, July 1983.

1030

История процесса семьи Миллер взята из заключения Верховного суда Техаса по делу Миллер против HCA, Inc., 118 SW3d 758 (Tex. 2003), https://law.justia.com/cases/texas/supreme-court/2003/2000284.html; см. также Крис Акстман Baby case tests rights of parents в Christian Science Monitor, 27 марта 2003 г.

1031

Amicus curiae – друг суда (amici curiae, мн. ч., лат.) – правовой институт, распространенный в настоящее время в ряде стран, а также в международных судебных инстанциях. Означает лицо, оказывающее содействие суду, предлагая информацию, имеющую отношение к делу, но не являясь стороной в деле. Непосредственные участники процесса не привлекают такое лицо к участию в деле. Информация, которую «друг суда» предоставляет суду, может быть двух видов: фактическая и правовая.

1032

См. Not Dead Yet и др., Brief of amici curiae in support of respondents, Миллер против HCA, Inc., Гражданский иск № 01-0079 (Верховный суд Техаса, подана 21 марта 2002 г.), http://www.notdeadyet.org/docs/millerbrief.html (дата обращения: 2012 г.)

1033

Мнение «Многие защитники людей с ограниченными возможностями считают, что иск Миллеров пропагандирует инфантицид…» содержится в статье Дэйва Рейнольдса Who has the right to decide when to save the sickest babies? в Inclusion Daily Express, 14 июня 2002 г.

1034

Цитаты Эллен Райт Клейтон («Я считаю, что игнорировать желания…») и Джорджа Аннаса («Правда заключается в том, что никто не знает…») взяты из статьи Криса Акстмана: Baby case tests rights of parents в Christian Science Monitor, 27 марта 2003 г.

1035

Выдержка из решения Апелляционного суда Нью-Йорка по делу Беккер против Шварца, 46 NY2d 401 (1978) цитирует Пилар Н. Оссорио в статье Prenatal genetic testing and the courts в издании Prenatal Testing and Disability Rights, вышедшем под ред. Адриенн Эш и Эрик Паренс, 2000, с. 320.

1036

Этот отрывок написан по итогам моего интервью с Джулией Холландер в 2006 г. и последующего с ней общения, а также на основе ее книги «Когда ветвь ломается: история матери», 2008.

1037

Лимб– в средневековом католическом богословии место пребывания душ, не попавших в рай. Не является ни адом, ни чистилищем. Богословы утверждают, что в лимбе пребывают души тех, кто не заслужил ада и вечных мук, но не может попасть в рай: души добродетельных людей, умерших до пришествия Иисуса Христа, и некрещеных младенцев.

1038

Цитата Джулии Холландер, начинающаяся словами «В лимбе умершие младенцы плавают между жизнью земной и жизнью загробной» взята из ее книги When the Bough Breaks: A Mother's Story, 2008, с. 22. Цитата «Однажды ночью в темноте…» приводится на с. 69 там же.

1039

Все цитаты Тани Бил взяты из ее статьи, написанной совместно с Джулией Холландер, A tale of two mothers в Guardian, 8 марта 2008 г.

1040

Цитаты Криса Бортвика взяты со сс. 205 и 207 его статьи The proof of the vegetable в Journal of Medical Ethics 21, no. 4, August 1995.

1041

По вопросам еврейской концепции Бога во взаимоотношениях см. Мартин Бубер, I and Thou, 2000; например, с. 49: «Дух не в Я, но между Я и Ты».

1042

Цитата Мэгги Роббинс («Сознание – это не существительное; это глагол») получена в ходе личного общения в 2010 г.

1043

Для получения дополнительной информации о воспитании детей у животных см. Сьюзан Олпорт Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours, 1997.

1044

Цитаты Анни Леклерк («глубоком чувстве, которое мы испытываем к детям») и Дафны де Марнефф («способность матери реагировать на своего ребенка содействует „не только признанию ее ребенка, но и ее восприятию собственного чувства удовольствия, эффективности и самовыражения“…») встречаются на сс. 90 и 82 соответственно в книге Дафны де Марнефф Maternal Desire: On Children, Love, and the Inner, 2004.

1045

Цитата из Зигмунда Фрейда («родительская любовь, такая трогательная и по сути такая детская, есть не что иное, как заново рожденный родительский нарциссизм») встречается на с. 91 книги On Narcissism: An Introduction, 1981.

1046

Мысли Анны Фрейд об отношениях между матерью и ребенком см. Гарвардские лекции, 1992, особенно пятую лекцию (сс. 65–78), Stages of development.

1047

См. Розика Паркер, Torn in Two: The Experience of Maternal Ambivalence (1995, 2005). Цитата «Сцилла навязчивости и Харибда пренебрежения» встречается на с. 140, а цитата о «своего рода флере печали» – на с. 45.

1048

Цитата из Раймона Радиге («Вундеркинды существуют…») встречается на сс. viii-ix его романа Count d'Orgel's Ball, 1989.

1049

Утверждение «вундеркинд – это коллективный проект» встречается на с. 121 книги Дэвида Генри Фельдмана и Линн Т. Голдсмит, Nature's Gambit: Child Prodigies and the Development of Human Potential, 1991.

1050

См. Стивен Митен The Singing Neanderthals: The Origins of Music, Language, Mind and Body, 2006.

1051

Психолог Энн Фернальд из Стэнфордского университета провела новаторское исследование роли напевной «детской болтовни» в развитии ребенка. См. Энн Фернальд Four month olds prefer to listen to motherese в Infant Behavior & Development 8, 1985, и Энн Фернальд и П. Кул Acoustic determinants of infant preference for motherese speech в Infant Behavior & Development 10, 1987.

1052

Цитата Джона Блэкинга (музыка «существует в теле…») встречается на с. 100 его книги How Musical Is Man? 1973.

1053

Кросс-культурное исследование музыкальной коммуникации эмоций см. в статье Томаса Фритца и других авторов Universal recognition of three basic emotions in music в Current Biology 19, № 7, April 2009.

1054

Определение Роберта Гарфиаса музыки как «основного средства поддержания процесса социализации» можно найти на с. 100 его статьи Thoughts on the process of language and music acquisition в книге Music and Child Development: Proceedings of the 1987 Biology of Music Making Conference, выпущенной под ред. Ф. Уилсона и Р. Рёманна, 1989.

1055

Геза Ревес упоминает, что Гендель начал петь до того, как смог говорить, на с. 7 книги The Psychology of a Musical Prodigy, 1925. Однако эта история может быть апокрифической: самый первый биограф Генделя, Джон Мэйнваринг, ничего не говорит о младенчестве Генделя.

1056

Артур Рубинштейн описывает свою раннюю привычку выражать желания в песнях на с. 4 книги My Young Years, 1973.

1057

Цитата Джона Слободы («Музыкальные фразы не являются языком») встречается на с. 106 его эссе Musical ability, опубликованного в Ciba Foundation Symposium 178: The Origins and Development of High Ability, 1993.

1058

Все цитаты Леона Ботштейна взяты из моего интервью с ним, которое было проведено в 2010 г., и нашего последующего общения.

1059

Этот отрывок основан на моих интервью с Евгением Кисиным, Эмилией Кисиной и Анной Павловной Кантор в 1996 г. и на следующем интервью с Евгением Кисиным в 2008 г., а также в ходе последующего общения.

1060

Дебют Евгения Кисина в Карнеги-холле получил исключительно положительные отзывы: см. Аллан Козинн Recital by Yevgeny Kissin, a young Soviet pianist в New York Times, 2 октября 1990 г., Питер Гудман Sparks fly from his fingertips в Newsday, 2 октября 1990 г., Гарольд С. Шенберг Russian soul gets a new voice at the keyboard в New York Times, 7 октября 1990 г. и Майкл Уолш и Элизабет Рудульф Evgeny Kissin, new kid в Time, 29 октября 1990 г.

1061

Цитата Анны Миджетт взята из ее обзора Kissin is dexterous but lacking in emotion в Washington Post, 2 марта 2009 г.

1062

Этот отрывок основан на небольшом интервью с Ефимом Бронфманом 2010 г. Другое описание Бронфмана см. в статье Энн Миджетт A star who plays second fiddle to music в New York Times, 15 декабря 2007 г. Бронфман изображен в романе Филипа Рота The Human Stain, 2000.

1063

Питер Киви обсуждает платоновскую концепцию гения на протяжении всей первой главы (сс. 1-13) книги The Possessor and the Possessed: Handel, Mozart, Beethoven, and the Idea of Musical Genius, 2001.

1064

См. Лонгин On the Sublime, перевод Томаса Р. Р. Стеббинга, 1867, с. 4.

1065

Утверждение Джона Локка «Я думаю, что умы детей так же легко поворачиваются в ту или иную сторону, как сама вода» встречается в параграфе 2 его трактата Some Thoughts Concerning Education, 1695.

1066

Утверждение Канта «Если автор обязан произведением своему гению, он сам не знает, откуда у него взялись его идеи» можно найти в его трактате Critique of Judgment.

1067

См. Упрощенное изображение Э. Ф. Дж. Пейна на с. 391 книги The World as Will and Representation, 1966.

1068

См. Фрэнсис Гальтон, Hereditary Genius, 1869.

1069

В исследовательские отчеты Льюиса Термана включены A new approach to the study of genius в Psychological Review 29, no. 4, 1922, Genetic Studies of Genius, т. 1, Mental and Physical Traits of a Thousand Gifted Children (1925) и The Gifted Group at Mid-Life: Thirty-Five Years Follow-Up of the Superior Child, 1959.

1070

Скотт Барри Кауфман предлагает критический обзор работы Термана в своей статье The truth about the Termites в Psychology Today, September 2009.

1071

Заявление Пола Попено «ни один ребенок неквалифицированного рабочего никогда не становился выдающимся человеком науки в Соединенных Штатах» можно найти на с. 134 его книги The Child's Heredity, 1929.

1072

Для более глубокого исследования вклада британского и американского евгенического движения в развитие нацистской расовой политики см. статью Генри П. Дэвида, Йохена Флейшхакера и Шарлотты Хон Abortion and eugenics in Nazi Germany в Population & Development Review 13, no. 1, март 1988, Тимоти Райбека Hitler's Private Library (2010) и Эдвина Блэка War Against the Weak: Eugenics and America 's Campaign to Create a Master Race, 2004.

1073

Альфред Кребер рассматривает тему гения в работе Configurations of Culture Growth, 1944.

1074

Этот отрывок основан на моих интервью с Леоном и Джулианом Флейшерами в 2010 г. и последующем с ними общении.

1075

Цитату Дейнса Баррингтона можно найти на сс. 285 и 286 его Account of a very remarkable young musician (1780), перепечатанного в 2008 г. Mozart Society of America.

1076

Все цитаты из Веды Каплински взяты из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1077

Японская пословица «10-летний вундеркинд становится талантливым 15-летним на пути к 20-летней посредственности» приводится в работе Music: Prodigies' progress в Time, 4 июня 1973 г.

1078

Все цитаты Чарльза Хэмлена взяты из моих интервью с ним, проведенных в 1996 и 2007 г., а также из других эпизодов нашего общения.

1079

Все цитаты Карен Монро взяты из моего интервью с ней, которое прошло в 2007 г.

1080

Цитаты самого Ван Клиберна и посвященные ему встречаются на сс. 182-83 книги Клода Кеннесона Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives, 1993.

1081

Рост числа фортепианных конкурсов описан в статье Майкла Джонсона The dark side of piano competitions в New York Times, 8 августа 2009 г.

1082

Все цитаты Роберта Левина взяты из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1083

Этот отрывок основан на моем интервью со Сью, Джо и Дрю Петерсонами в 2010 г. и последующем общении.

1084

Все цитаты Миеко Лотто приводятся по статье Роберта Хершенсона Playing piano recitals and skipping fifth grade в New York Times, 9 июля 2009 г.

1085

Все цитаты Джастина Дэвидсона взяты из моих интервью с ним, проведенных в 2010 и 2012 г., а также из предварительных и последующих бесед.

1086

«Мастерство никогда не стояло на пути гения» – парафраз идеи, часто выражаемой Пьером-Огюстом Ренуаром, например, в письме к художнику Генри Моттесу, ок. 1910 г., цит. по книге Жана Ренуара Renoir: My Father, 2001, сс. 415-16.

1087

Цитата Стивена Иссерлиса («А должно преподаваться, как сочетание религии и науки…») взята из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1088

Этот отрывок основан на моих интервью с Михаилом, Натальей, Мишей и Наташей Паремски, прошедших в 2007 г., а также на предыдущих и последующих беседах.

1089

Исполнение Наташей Паремски Фортепианного концерта № 2 Рахманинова было охарактеризовано одновременно и как «свежее», и как «сырое» рецензентом Энн Миджет в статье Pinchhitting at Caramoor: Young pianist and Rachmaninoff в New York Times, 25 июня 2007 г.

1090

Для получения дополнительной информации об абсолютном слухе см. статью Дэниела Дж. Левитина и Сьюзан Э. Роджерс Absolute pitch: Perception, coding, and controversies в Trends in Cognitive Sciences 9, № 1, January 2005, и А. Бахем Absolute pitch в Journal of the Acoustical Society of America 27, no. 6, 1955.

1091

Анекдоты о проявлении у детей абсолютного слуха, как и все остальные цитаты, взяты из моего интервью с Дэвидом А. Россом, проведенного в 2010 г.

1092

Обретение абсолютного слуха обсуждается в статье Энни Х. Такеучи и Стюарта Х. Халса Absolute pitch в Psychological Bulletin 113, no. 2, 1993, а также Дайаны Дойч и др. Absolute pitch among American and Chinese conservatory students в Journal of the Acoustical Society of America 199, no. 2, February 2006.

1093

Дэниел Дж. Левитин оценивает способность музыкантов, не являющихся музыкантами, воспроизводить начальные аккорды популярных песен в статье Absolute memory for musical pitch: Evidence from the production of learned melodies в Perception & Psychophysics 56, no. 4, 1994.

1094

См. статью Николаса А. Смита и Марка А. Шмуклера Dial A440 for absolute pitch: Absolute pitch memory by non-absolute pitch possessors в Journal of the Acoustical Society of America 123, no. 4, April 2008.

1095

Оба анекдота о трудностях, с которыми сталкиваются музыканты с абсолютным слухом при групповом выступлении, взяты из моего интервью с Дэвидом А. Россом.

1096

Основополагающее исследование абсолютного слуха и planum temporale принадлежит Готтфриду Шлаугу и коллективу авторов, In vivo evidence of structural brain asymmetry in musicians в Science 267, № 5198, February 1995; см. также работу Джулиана Пола Кинана Absolute pitch and planum temporale в Neuroimage 14, № 6, December 2001.

1097

Томас Элберт и коллектив авторов сообщают об обнаружении увеличения мозга у скрипачей в статье Increased cortical representation of the fingers of the left hand in string players в Science 270, № 5234, October 1995.

1098

О доказательствах нейровизуализации улучшенной координации движений у музыкантов см. статью Беркхарда Маэсса и коллектива авторов Musical syntax is processed in Broca's area: An MEG study в Nature Neuroscience 4, № 5, May 2001, а также Ванессы Слюминг и коллектива авторов Broca's area supports enhanced visuospatial cognition in orchestral musicians в Journal of Neuroscience 27, № 14, April 2007.

1099

Этот отрывок основан на коротких интервью и беседах с Робертом, Орной и Джеем Гринбергами в 2007 и 2008 гг. и на нашем последующем общении.

1100

Цитата Сэмюэля Зимана («Что бы вы сделали, если бы встретили восьмилетнего мальчика, который может сочинить…») взяты из его статьи New music from a very new composer в Juilliard Journal, May 2003.

1101

Джей описывает то, как он мыслит, сочиняя музыку, в статье Ребекки Леунг «Вундеркинд. 12 лет. Подобен Моцарту» в CBS News, 18 февраля 2009 г.

1102

Цитата Нэнси Андреасен («творческий процесс у художников и ученых похож») находится на с. 78 ее книги The Creating Brain: The Neuroscience of Genius, 2005.

1103

Описание Джея математической основы одной из его композиций взято из примечаний к записи Symphony No. 5; Quintet for Strings, 2006.

1104

Утверждение «Моя музыка действительно выражает мои чувства…» содержится в статье Мэтью Гуревича Early works of a new composer (very early, in fact) в New York Times, 13 августа 2006 г.

1105

См. Полное собрание сочинений Аристотеля, т. 2, отредактированное Джонатаном Барнсом, переведенное Э. С. Форстером (1984) в Problemata, xxx 1, 953a10-14.

1106

Множество дьявольских легенд о Паганини см. в биографии Paganini the Genoese Дж. И. К. Де Курси 1957 г. (переиздание, 1977) и в работе Fiddler Paganini's ways: Stories and facts in the great man's life в New York Times, 27 июля 1891 г. Более современный взгляд на великого скрипача можно найти у Маико Кавабата в статье Virtuosity, the violin, the devil… what really made Paganini «demonic»? в Current Musicology, 22 марта 2007 г.

1107

Цитата из Чезаре Ломброзо находится на с. 333 его книги The Man of Genius, 1888.

1108

Роль дофаминовых рецепторов в творческом процессе исследуется Орьяне де Манзано и коллективом авторов в статье Thinking outside a less intact box: Thalamic dopamine D2 receptor densities are negatively related to psychometric creativity in healthy individuals в PLoS One 5, № 5, May 2010.

1109

Норман Гешвинд ссылается на «патологии превосходства» в своей статье The biology of cerebral dominance: Implications for cognition в Cognition 17, № 3, August 1984. Гешвинд и Альберт М. Галабурда являются авторами книги Cerebral Lateralization, 1987. Дэниел Гоулман сообщает об их работе в своей статье Left vs. right: Brain function tied to hormone in the womb в New York Times, 24 сентября 1985 г.

1110

Пинхас Ной описывает озабоченность музыкой как защитную стратегию в статье The development of musical ability в Psychoanalytic Study of the Child 23, 1968.

1111

Мирака Гросс обсуждает устойчивость вундеркиндов в своем эссе Social and emotional issues for exceptional and intellectually gifted students в книге The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (2002, Морин Нейхарт и другие авторы), сс. 19–30.

1112

Цитата Зарина Мехты («Слава богу, у нас нет таких талантливых детей») взята из моего интервью с ним, прошедшего в 2010 г.

1113

Цитата Элиша Абаса («Иногда плечи ребенка недостаточно сильны, чтобы выдержать его гениальность») исходит от Даниэля Дж. Вакина: Burned out at 14, Israeli concert pianist is back where he «really belongs» в New York Times, 2 ноября 2007 г.

1114

Все цитаты Джозефа Полиси взяты из моего интервью с ним, которое я записал в 2010 г.

1115

Цитата Бранденна Бреммера («Америка – это общество, которое требует совершенства») встречается на с. 142 Алиссы Куарт, Hothouse Kids: The Dilemma of the Gifted Child, 2006; цитата его родителей («Он родился уже взрослым…») взята из статьи Child prodigy's time to «do something great», Mom says в Washington Post, 20 марта 2005 г.

1116

Теренс Джадд и Майкл Рабин стали предметом обсуждения в статье Ричарда Моррисона The prodigy trap в Sunday Times, 15 апреля 2005 г.

1117

Кристиан Криенс упоминается в статье Джойс Мейнард Prodigy, at 13 в New York Times, 4 марта 1973 г.

1118

Цитата Джулиана Уайбра, касающаяся самоубийств одаренной молодежи, встречается на с. 40 написанной им главы Extension and enrichment programmes книги Meeting the Social and Emotional Needs of Gifted and Talented Children, вышедшей под ред. Майкла Дж. Стоппера, 2000. Нэнси Робинсон выражает свое несогласие с утверждением, что интеллектуально одаренные дети менее выносливы, чем другие дети, на с. xiv ее введения в книгу The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (вышла под ред. Морин Нейхарт и др. в 2002 г.).

1119

Все цитаты Роберта Сироты взяты из моего интервью с ним, прошедшего в 2010 г., и нашего последующего общения.

1120

Шутка Яши Хейфеца об опасностях такого явления, как вундеркинд, содержится в примечаниях к его записи скрипичного концерта Сибелиуса 1959 г. (RCA Victor Red Seal/BMG Classics).

1121

Цитата Исаака Бабеля содержится на с. 628 Полного собрания сочинений Исаака Бабеля, переведенного Синтией Озик в 2002 г. Она была сокращена.

1122

Цитаты Рут Слечиньской встречаются на сс. 31, 137 и 232 ее автобиографии Forbidden Childhood, 1957.

1123

Психологом, обследовавшим Эрвина Ньиредьхази, был Геза Ревес; его книга – The Psychology of a Musical Prodigy, 1925.

1124

Все цитаты Эрвина Ньиредьхази взяты из книги Кевина Баззана Lost Genius: The Curious and Tragic Story of an Extraordinary Musical Prodigy (2007): «Я был как визитная карточка» – с. 44; «К пяти годам я понял…» – с. 53; «Мама ненавидела меня» – с. 37; «Какие бы препятствия ни вставали на моем пути, я просто сдавался» – с. 41. Похвала Ньиредьхази Гитлеру упоминается на с. 40: «Считая себя лишенным эмоций, борясь с противоречивыми страстями юности, он, кажется, в качестве защиты, перекладывают всю вину за свои тревоги на мать, сделав ее врагом всего, что ему было дорого. Она умерла во время Холокоста, и однажды кто-то услышал, как он (будучи пьяным) сказал, что Гитлер был великим человеком, потому что Гитлер убил его мать».

1125

Этот отрывок основан на моем интервью с Лорином Холландером, которое было записано в 2007 г.

1126

Первоначально Моцарт написал: «Отец – второй после Бога» в письме от марта 1778 г., воспроизведенном на с. 183 сборника The Letters of Wolfgang Amadeus Mozart, 1866; см. также Мейнард Соломон Mozart: A Life, 1996.

1127

Жестокое обращение отца Паганини с ним («Если он считал, что я недостаточно потрудился…») описано на с. 13 биографии Дж. И. К. Де Курси 1957 г. Paganini the Genoese (переиздание, 1977) со ссылкой на труд Юлиуса Макса Шоттки Paganini's Leben und Treiben als Kunstler und als Mensch, 1830.

1128

Сообщение о том, как отец Клары Вик читал ее дневник и делал в нем записи, можно найти на сс. 18–20 книги Нэнси Б. Райх Clara Schumann: The Artist and the Woman, 1985; цитата из Роберта Шумана находится на с. 64.

1129

Этот отрывок основан на моем интервью со Скоттом Франкелем, которое я записал в 2010 г., а также на предыдущем и последующем общении.

1130

Все цитаты в этом отрывке взяты из интервью Никки Мерфитт: The heart-breaking moment I realised my mother had cut me off forever, by violin virtuoso Vanessa-Mae в Daily Mail, 7 августа 2008 г.

1131

Этот отрывок основан на моем интервью с Николасом Ходжесом, которое прошло в 2010 г., и последующем общении.

1132

Анекдот о Рудольфе Серкине был рассказан мне в 2009 г. Гэри Граффманом, бывшим директором Curtis, который был с Серкиным, когда тот сделал это замечание.

1133

Цитата Йо Йо Ма встречается на с. 265 книги Сэмюэля и Сады Эпплбаум The Way They Play, т. 13, 1984.

1134

Цитата Терезы Малер взята из моего интервью с ней, которое было записано в 2010 г.

1135

Цитата из Хоанг Фама взята из моего интервью с ним, которое было записано в 2010 г.

1136

Этот отрывок основан на моем интервью с Кеном Нода, которое было записано в 2009 г., и на последующем общении.

1137

Такайо Нода – опытная художница и поэт; см. http://www.takayonoda.com.

1138

Этот отрывок основан на моем интервью с Кэнди Боукомб, которое было записано в 2010 г.

1139

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэвидом Уотерманом, которое было записано в 2010 г., и на последующем общении.

1140

Этот отрывок основан на моем интервью с Марион, Соландой, Викрамом и Сондрой Прайсами, которое было записано в 2010 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами, а некоторые идентифицирующие детали были изменены.

1141

Замечание Мицуко Учиды о непонятной озабоченности общества вопросами вундеркиндов записано в ходе личного общения в 2012 г.

1142

Цитата Дженис Нимура («Вундеркинд – это корректно названный вариант цирковых фриков») взята из ее статьи Prodigies have problems too в Los Angeles Times, 21 августа 2006 г.

1143

Анекдот о Леонарде Бернштейне можно найти на с. 107 сборника Клифтона Фадимана The Little, Brown Book of Anecdotes, 1985. Вкратце: «Когда отца Леонарда Бернштейна спросили, почему он противился карьере своего сына, тот ответил: „Откуда я знал, что он станет Леонардом Бернштейном“?» Я слышал этот анекдот в той же версии, как и привожу, от других членов семьи Бернштейн.

1144

Этот отрывок основан на моем интервью с Джонатаном Флорилом, проведенном в 2010 г.

1145

Характеристика Джонатана Флорила как «более чем вундеркинд, не только потому, что он делает» исходит от Альфредо Бротона Муньоса, Más que un prodigio в Levante EMV, 7 мая 2007 г. Оригинал: Aunque, como luego se explicará, va más allá de eso, de momento no puede escapar a la calificación de prodigio. No sólo por cómo toca, sino por lo que toca.

1146

Цитата Гора Видала («Ненависть к одному родителю или к другому может сотворить Ивана Грозного или Хемингуэя; однако защищающая любовь двух преданных родителей может совершенно уничтожить художника») встречается на с. 34 его собрания его эссе Matters of Fact and Fiction, 1977.

1147

Об исследовании, в котором было установлено трехкратное увеличение случаев потери родителей в раннем возрасте среди выдающихся людей, говорит Кэтрин Кокс в работе The Early Mental Traits of Three Hundred Geniuses, 1926. 83 года спустя декан Кейт Саймонтон и Анна В. Сонг опубликовали следующее исследование Eminence, IQ, physical and mental health, and achievement domain: Cox's 282 geniuses revisited в Psychological Science 20, № 4, April 2009.

1148

Этот отрывок основан на моих интервью с Лан Ланом и Лан Гожэнем, которые я записал в 2005 и 2009 г., а также на других случаях нашего общения. Лан Лан ведет веб-сайт http://www.langlang.com и опубликовал две автобиографии, которые я использовал в качестве источников: Lang Lang: Playing with Flying Keys (2008) в соавторстве с Майклом Френчем и Journey of a Thousand Miles: My Story (2008) в соавторстве с Дэвидом Ритцем. Я также проконсультировался с Дэвидом Ремником, автором статьи The Olympian: How China's greatest musician will win the Beijing Games в New Yorker, 4 августа 2008 г., и использовал книгу Юаньцзю Ли (2001) Dad's Aspirations Are That High (неопубликованный английский перевод 爸爸的心就这么高: 钢琴天才郎朗和他的父亲 / Ba ba de xin jiu zhe mo gao: Gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin).

1149

Джон фон Рейн сравнил Лан Лана с Либераче в своем обзоре Bend the rules, but don't break the bond в Chicago Tribune, 18 августа 2002 г.

1150

Язвительный отзыв Энтони Томмазини о выступлении Лана Лана см. в статье A showman revs up the classical genre в New York Times, 10 ноября 2003 г.

1151

Благоприятный отзыв Энтони Томмазини о Лан Лане взят из обзора 2008 г. Views back (and forward) on an outdoor stage в New York Times, 17 июля 2008 г.

1152

Среди популярных книг, продвигающих гипотезу о десяти тысячах часов, есть и книга Малькольма Гладуэлла Outliers: The Story of Success (2008); Дэниела Койла Talent Code: Greatness Isn't Born, It's Grown (2009) и Джеффа Колвина Talent Is Overrated: What Really Separates World-Class Performers from Everybody Else (2010).

1153

По поводу исследования продолжительностью в десять тысяч часов и последующих действий см. статью К. Андерса Эрикссона, Р. Т. Крампе и К. Теша-Ромера The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance в Psychological Review 100 (1993), К. Андерса Эрикссона, Майкла Дж. Приетулы и Эдварда Т. Кокела The making of an expert в Harvard Business Review, July – August 2007, а также К. Андерса Эрикссона, Роя В. Роринга и Кирутиги Нандагопала Giftedness and evidence for reproducibly superior performance в High Ability Studies 18, no. 1, June 2007.

1154

Об исследовании, показывающем, что время практики имеет большее значение, чем талант, говорит статья Майкла Дж. А. Хоу, Джейн В. Дэвидсон и Джона А. Слободы Innate talents: Reality or myth? в Behavioral & Brain Sciences 21, № 3, June 1998.

1155

Цитата Дэвида Брукса взята из его статьи Genius: The modern view в New York Times, 1 мая 2009 г.

1156

Высказывание Леопольда Ауэра («Практикуйтесь по три часа в день, если вы хоть немного хороши…») вспомнил его протеже Йозеф Сигети на с. 4 книги Szigeti on the Violin, 1979.

1157

О первоначальном зефирном эксперименте и последующих отчетах по нему см. статьи Уолтера Мишеля, E. Б. Эббесена и A. Р. Цейсса Cognitive and attentional mechanisms in delay of gratification в Journal of Personality & Social Psychology 21, № 2, February 1972; Юичи Шода, Уолтера Мишеля и Филипа К. Пика The nature of adolescent competencies predicted by preschool delay of gratification в Journal of Personality & Social Psychology 54, no. 4, 1988; и Юичи Шода, Уолтера Мишеля и Филипа К. Пика Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions в Developmental Psychology 26, no. 6, 1990.

1158

Резкое различие в баллах SAT между детьми, которые могут откладывать удовольствие, и детьми, которые не могут этого сделать, было описано в работах Юичи Шода, Уолтера Мишеля и Филипа К. Пика Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions в Developmental Psychology 26, no. 6, 1990, и в статье Джона Лерера Don't! The secret of self-control в New Yorker, 18 мая 2009 г.

1159

Цитата Анджелы Л. Дакворт приводится у Джона Лерера: Don't! The secret of self-control в New Yorker, 18 мая 2009 г.; см. также статью Анджелы Л. Дакворт и Мартина Э. П. Селигмана Self-discipline outdoes IQ in predicting academic performance of adolescents в Psychological Science 16, no. 12, December 2005.

1160

Эллен Виннер ссылается на «миф здравого смысла», говорящий о том, что одаренность «является врожденной», и на «психологический миф», утверждающий, что «одаренность – это результат труда и учебы», на с. 308 книги Gifted Children: Myths and Realities, 1996.

1161

Цитата Эдварда Ротштейна («Современная атака на гениальность…») взята из его статьи Connections: myths about genius в New York Times, 5 января 2002 г.

1162

Цитата Иегуди Менухина («Зрелость, как в музыке, так и в жизни, надо заслужить жизнью» можно найти на с. 22 его биографии Unfinished Journey (1977), цитируемой на с. 44 книги Клода Кеннесона Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives, 1993.

1163

Цитата Габриэля Кахане взята из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1164

Этот отрывок написан на основе моего посещения дебюта Марка Юя в Нью-Йорке в 2007 г., моего интервью с Хлоей и Марком Юями в том же году и нашем последующем общении.

1165

Значительный объем исследований подтверждает гипотезу, что тональные языки, такие как китайский, улучшают музыкальность у маленьких детей; см., например, статью Дайаны Дойч и коллектива авторов Absolute pitch among students in an American music conservatory: Association with tone language fluency в Journal of the Acoustical Society of America 125, no. 4, April 2009, а также статью Райана Дж. Джулиано и коллетива авторов Native experience with a tone language enhances pitch discrimination and the timing of neural responses to pitch change в Frontiers in Psychology 2, no. 146, August 2011. Наблюдение о том, что для китайцев характерна типичная форма руки, было почерпнуто в ходе моего интервью с Ведой Каплински.

1166

Цитату Михая Чиксентмихайи («Нельзя быть исключительным и нормальным одновременно») можно найти на с. 177 книги Creativity: Flow and the Psychology of Discovery and Invention, 1996.

1167

Все цитаты Роберта Блокера взяты из моего интервью с ним, которое я записал в 2010 г.

1168

Этот отрывок основан на моем интервью с Мэй Армстронг, которое я провел в 2010 г.

1169

Чарльз Хэмлен рассказал мне историю о турне по Лос-Аламосу в 2007 г.

1170

Цитата английского журналиста («Его игра была настолько культурной…») принадлежит Стивену Моссу: At three he was reading the Wall Street Journal в Guardian, 10 ноября 2005 г.

1171

Цитата Даниэля Сингала («Проблема заключается не в стремлении к равенству, а в предвзятом отношении к совершенству, которое его сопровождает») взята из его статьи The other crisis in American education в Atlantic Monthly, November 1991.

1172

Оценка, которую Джон Клауд дал Закону 2001 г. «Ни одного отстающего ребенка» как «радикально эгалитарному», взята из его статьи Are we failing our geniuses? в Time, 16 августа 2007 г.

1173

Об отчете Темплтона см. работу Николаса Коланджело A Nation Deceived: How Schools Hold Back America 's Brightest Students, 2004.

1174

Вывод о том, что 80 % одаренных людей постоянно следили за своим поведением, чтобы соответствовать нормам менее одаренных детей, приводится на с. 14 книги Морин Нейхарт и коллектива авторов The Social and Emotional Development of Gifted Children, 2002; вывод, что 90 % испытуемых не хотели, чтобы их считали «умниками», был сделан Б. Брэдфордом Брауном и Лоуренсом Стейнбергом в статье Academic achievement and social acceptance: Skirting the «brain-nerd» connection в Education Digest 55, № 7, 1990.

1175

Мирака Гросс представляет результаты своего исследования 60 одаренных студентов в Австралии в книге Exceptionally Gifted Children, 1993; удовлетворенность ее испытуемых радикальным академическим ускорением обсуждается на сс. 26–27.

1176

Цитаты Норберта Винера («страдание, которое наполовину вырастает из принадлежности к миру взрослых и наполовину из принадлежности к миру окружающих его детей» и «Я был не столько смесью мальчишки и мужчины…») приводятся на сс. 117-18 и 106-7 его автобиографии Ex-Prodigy: My Childhood and Youth, 1953; см. также продолжение I Am a Mathematician: The Later Life of a Prodigy, 1956.

1177

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Джошуа Беллом и Ширли Белл в 2007 г. и последующего общения.

1178

Подробную историю звукозаписи см. в книге Дэвида Л. Мортона-младшего Sound Recording: The Life Story of a Technology, 2006. Цифровые репродукции документов Томаса Эдисона, запечатлевших изобретение фонографа, можно найти на веб-сайте Университета Рутгерса http://edison.rutgers.edu/docsamp.htm.

1179

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Конрадом Тао и Минфан Тином, которые я записал в 2010 г.

1180

Запрет на рождение более чем одного ребенка в КНР.

1181

Этот отрывок основан на моих интервью с Сильвестром, Стефани и Кристианом Сэндсами, которые я записал в 2010 г., и на последующем общении.

1182

Джазмен называет подобный обмен «торговлей четверками». Выступления Оскара Питерсона и Кристиана можно увидеть на YouTube по адресу https://www.youtube.com/watch?v=fYpoWD1qmEA.

1183

Выступление Пола Поттса можно посмотреть на https://www.youtube.com/watch?v=1k08yxu57NA, а Джеки Эванчо – на https://www.youtube.com/watch?v=IbZdqzOdFpg.

1184

На конец 2021 года запись выступления набрала более 189 миллионов просмотров. – Прим. изд.

1185

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Нико Мухли, Банни Харви и Фрэнком Мухли, которые я записал в 2010–2012 гг., а также на основе последующего общения; см. также статью Ребекки Мид Eerily composed: Nico Muhly's sonic magic в New Yorker, 11 февраля 2008 г.

1186

Liebestod – финальная сцена оперы Вагнера «Тристан и Изольда». Название это насыщено смыслами, условно его можно перевести, как «любовесмерть».

1187

См. Альфред Луи Кребер Configurations of Culture Growth, 1944, с. 9.

1188

Цитата Исаака Ньютона взята из письма, которое он написал Роберту Гуку 15 февраля 1676 г., и находится на с. 231 The Correspondence of Isaac Newton, vol. 3, 1961.

1189

См. Лукреций On the Nature of Things, 1851.

1190

См. Essays of Schopenhauer, 1897, с. 153.

1191

Цитата Маргарет Мид («Сегодня в Америке происходит ужасное расточительство первоклассных талантов…») взята из ее эссе The gifted child in the American culture of today в Journal of Teacher Education 5, no. 3, с. 213, 1954, цитируется на с. 51 книги Яна Дэвидсона, Боба Дэвидсона и Лауры Вандеркам Genius Denied: How to Stop Wasting Our Brightest Young Minds, 2004.

1192

Цитата Ронды Гарлик («кризис восхищения») взята из наших личных разговоров, которые происходили в 2011 г.

1193

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Джеффри, Мартой и Габриэлем Кахане, которые я проводил в 2009 и 2010 гг.

1194

Характеристика Габриэля Кахане как «высоколобого эрудита» дана Нейтом Чиненом в статье Gabriel Kahane, Where Are the Arms в New York Times, 19 сентября 2011 г.

1195

Цитата матери Гёте («Воздух, огонь, воду и землю я…») приведена на с. 153 книги Бруно Беттельхейма The Uses of Enchantment, 1976. Она была сокращена.

1196

Веб-сайт Stigma Inc. (http://www.stigmatized.org) больше не работает; архивную версию можно посмотреть на http://web.archive.org/web/20070901030454/www.stigmatized.org/about.htm.

1197

Изнасилование как кража собственности обсуждается в статье Sexual assault в Encyclopedia of Rape, изданной под ред. Меррилла Д. Смита, 2004, сс. 224-25.

1198

Согласно Encyclopedia of Rape, вышедшей под ред. Меррила Д. Смита, 2004, сс. xiii-xvii, Кодекс Хаммурапи (ок. 1780 г. до н. э.) «гласил, что девственница невиновна в случае изнасилования, но нападавший должен быть казнен. Изнасилованные замужние женщины считались виновными в супружеской неверности и могли быть казнены вместе с нападавшими».

1199

Изнасилование в Древней Греции исследуется в книге Даниэля Огдена Rape, adultery and the protection of bloodlines in classical Athens в книге Rape in Antiquity под ред. Сьюзан Диси и Карен Ф. Пирс, 1997, сс. 25–41.

1200

Для получения дополнительной информации об изнасиловании в древнем праве и законодательстве XVII века см. «Кодексы древних законов» в Encyclopedia of Rape, вышедшей под ред. Меррилла Д. Смита, 2004, сс. 14–15; а также в книге Эльзы Л. Хэмблтон Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachusetts, 2004.

1201

Изнасилование в классической мифологии обсуждается в разделе «Искусство» в Encyclopedia of Rape (2004), с. 15; в книге Джеймса А. Ариети Rape and Livy's view of Roman history, в книге Rape in Antiquity под ред. Сьюзан Диси и Карен Ф. Пирс, 1997, сс. 209–229.

1202

См. статью Rape of the Sabine women в Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 196–197; и статью Нормана Брайсона Two narratives of rape in the visual arts: Lucretia and the Sabine women в сборнике Rape: An Historical and Cultural Enquiry, вышедшем под ред. Сильваны Томаселли и Роя Портера, 1986, сс. 152–173.

1203

Допустимость детоубийства зачатых изнасилованием детей обсуждается в книге Джона Босвелла The Kindness of Strangers: The Abandonment of Children in Western Europe from Late Antiquity to the Renaissance, 1998, с. 200; см. также Pregnancy в Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 154–155.

1204

Для получения дополнительной информации об идеях Галена в отношении изнасилования и фертильности см. «Blaming the victim» syndrome, сс. 26–28, и Pregnancy, сс. 154–155, в Encyclopedia of Rape, 2004.

1205

Позиция святого Августина по вопросам изнасилования и смирения цитируется на с. 251 статьи Коринн Сондер Classical paradigms of rape in the Middle Ages: Chaucer's Lucretia and Philomenia, вышедшей в книге Rape in Antiquity (1997) под ред. Сьюзан Диси и Карен Ф. Пирс; цитирование Августина осуществляется по изданию City of God Against the Pagans, т. 1, отредактированному и переведенному Джорджем Э. Маккракеном, 1957.

1206

Изнасилования в Америке, происходившие с XVII по XVIII век, обсуждаются в книгах Rape in the United States: Eighteenth century, Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 179–181, Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachusetts, Эльза Л. Хэмблтон, 2004.

1207

Цитату из газеты Kingston British Whig приводит на с. 115 Патрик Дж. Коннор в статье The law should be her protector: The criminal prosecution of rape in upper Canada, 1791–1850 в книге Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America, edited by Merrill D. Smith, вышедшей под ред. Меррилла Д. Смита, 2001, сс. 103–135.

1208

Для получения дополнительной информации об изнасиловании африканских рабов и неодинаковом обращении с чернокожими и белыми подозреваемыми и преступниками см. главу «Рабство» в книге Сьюзан Браунмиллер Against Our Will: Men, Women, and Rape, 1975, сс. 153–169; статьи African-Americans, сс. 5–7, и Slavery, сс. 234–236, в Encyclopedia of Rape, 2004; статью Дайан Миллер Соммервилл I was very much wounded': Rape law, children, and the antebellum South в книге Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America, вышедшей под ред. Меррилла Д. Смита, 2001, сс. 136–177, а также книгу Дайаны Миллер Соммервилл Rape and Race in the Nineteenth-Century South, 2004.

1209

Законодательно установленное требование к женщинам сопротивляться обсуждается в статье Rape in the United States: Nineteenth century на сс. 181–183 в Encyclopedia of Rape.

1210

Опыт зачатия в результате изнасилования в середине XX века обсуждается в книге Рики Солинджера Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe v. Wade, 2000; цитата матери («Если какой-то мужчина не хотел, чтобы его сочли отцом…») приведена на с. 73.

1211

См. статью в Encyclopedia of Rape «Фрейд, Зигмунд / теория Фрейда», сс. 82–83.

1212

Цитаты Менахема Амира взяты из его исследования Patterns in Forcible Rape, 1971: со с. 254 – «В женщинах отражается склонность к пассивности и мазохизму, а также женщины желают, чтобы мужчины ими жестоко овладевали и агрессивно управляли», со с. 258 – «В каком-то смысле жертва всегда является причиной преступления».

1213

См. Сьюзан Браунмиллер Against Our Will, 1975.

1214

Призыв Браунмиллер к принятию законов против сексуальных домогательств, «вне зависимости от пола и конкретных видов деятельности», содержится на с. 378 книги Against Our Will, 1975.

1215

Историческое определение изнасилования как «полового акта, совершаемого мужчиной с женщиной, не являющейся его женой, против ее воли и с применением силы» встречается в Encyclopedia of Rape в статье Rape law, с. 186. Изнасилование в браке и семейное исключение обсуждают Дайана Э. Х. Рассел в книге Rape in Marriage, 1990, Дэвид Финкельхор и Керсти Юлло в книге License to Rape: Sexual Abuse of Wives, 1985, Жаклин К. Кэмпбелл и Пегги Алфорд в статье The dark consequences of marital rape в American Journal of Nursing 89, no. 7, July 1989, и статьи из Encyclopedia of Rape – Hale, Sir Matthew (1609–1676), сс. 94–95, и Marital rape, сс. 122–124.

1216

Заявление Мишеля Фуко «В принципе, нет никакой разницы между тем, чтобы ударить кулаком в лицо или ввести пенис в половые органы» содержится в его эссе Confinement, psychiatry, prison в книге Politics, Philosophy, Culture: Interviews and Other Writings, 1977–1984 (1988), с. 200.

1217

Обсуждение государственных и федеральных законов о сексуальном насилии в Соединенных Штатах содержится в статье Rape law в Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 186–189.

1218

Относительная суровость наказания за сексуальные преступления обсуждается в статье Rape law в Encyclopedia of Rape, сс. 186–189; а также в книге Дайаны Э. Х. Рассел и Ребекки М. Болен The Epidemic of Rape and Child Sexual Abuse in the United States, 2000.

1219

Статистические данные о сексуальных посягательствах приводятся на сс. 35–36 работы Патрисии Тьаден и Нэнси Тённес Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence Against Women: Findings from the National Violence against Women Survey, 2000. Центры по контролю и профилактике заболеваний США квалифицируют изнасилование как «одно из самых незаметных преступлений» в информационном выпуске Sexual Assault Awareness Month, April 2005 в Morbidity & Mortality Weekly Report 54, no. 12, April 2005, с. 311.

1220

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Мариной Джеймс, которое я провел в 2008 г. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1221

Вольфганг Йохле первоначально утверждал, что страх может вызвать овуляцию у человека, в статье Coitus-induced ovulation в Contraception 7, № 6, 1973, а Мэри М. Крюгер в статье Pregnancy as a result of rape в Journal of Sex Education & Therapy 14, № 1, 1988. Недавний обзор этого вопроса см. в статье Хуана Х. Тарина, Тошио Хаматани и Антонио Кано Acute stress may induce ovulation in women в Reproductive Biology & Endocrinology 8, № 53, 2010, сс. 1-13.

1222

Данные, согласно которым всего лишь 3 % женщин – жертв изнасилования забеременели, взяты из работы Аллена Дж. Уилкокса и коллектива авторов Likelihood of conception with a single act of intercourse: Providing benchmark rates for assessment of post-coital contraceptives в Contraception 63, № 4, April 2001, сс. 211–215.

1223

Мелисса М. Холмс и коллектив авторов сообщают о повышении частоты беременностей среди жертв изнасилования, которые регулярно подвергаются жестокому обращению, в статье Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics and Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1224

По оценке Фелисии Х. Стюарт и Джеймса Трассела, ежегодно в Соединенных Штатах происходит 25 тысяч беременностей, связанных с изнасилованием – Prevention of pregnancy resulting from rape: A neglected preventive health measure в American Journal of Preventive Medicine 19, November 2000; оценка в 32 тысячи взята из работы Мелиссы М. Холмс и коллектива авторов Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics and Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1225

Вопросы исследования решений о деторождении, принятых жертвами изнасилования в 1996 г., затронуты Мелиссой М. Холмс и коллективом авторов в статье Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1226

Цитата Аны Милены Джил взята из ее статьи, написанной совместно с Аной Марией Харамилло и Бертой Ортис, Pregnancy resulting from rape: Breaking the silence of multiple crises в Women's Health Collection, 1 января 2001 г.

1227

Вопрос жертвы изнасилования: «Если бы кто-то выстрелил в тебя, ты бы ходила с пулей внутри?» упоминается Нателой Каттер в статье «Anne Smith»: A rape victim found relief in the abortion в U.S. News & World Report 124, № 2, January 19, 1998.

1228

Заявление «Младенец невиновен…» присутствует в статье Эми Энгелер I can't hate this baby в Redbook 192, no. 4, February 1999.

1229

Все цитаты Джоан Кемп взяты из ее статьи Abortion: The second rape в Sisterlife, Winter 1990.

1230

Цитата Кей Зибольски («Ребенок был частью моего процесса выздоровления…») взята из статьи Мари Маккалоу Abortion, rape debate в Chicago Tribune, 26 сентября 1995 г.

1231

Цитата Кэтлин Дезиу («Я стала понимать, что эта маленькая жизнь внутри меня тоже боролась…») взята из фильма Children of Rape, 1994.

1232

Цитата из Шэрон Бейли («В основном мои чувства были такими: „Это только ты и я, мой малыш“») приводится на с. 86 книги Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault, вышедшей под ред. Дэвида С. Рирдон, Джули Макимаа и Эми Соби, 2000.

1233

Цитата из Кэтлин Дезиу («Когда я впервые взяла его на руки…») взята из фильма Children of Rape, 1994.

1234

Цитата «Я пыталась убедить себя…» приводится на с. 87 книги Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault под ред. Дэвида К. Рирдона, Джули Макимаа и Эми Соби, 2000.

1235

Отрывок Падмасайи Папинени взят из ее статьи Children of bad memories в Lancet 362, no. 9386, September 2003. Цитата была сокращена.

1236

Этот фрагмент написан на основе моего интервью с Брендой Энрикес, записанного в 2007 г. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1237

Моими основными источниками по истории закона об абортах стали книга Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997) и статья Abortion в Encyclopedia of Rape, сс. 2–4.

1238

Позиция Американской медицинской ассоциации цитируется по заявлению Pregnancy from rape does not justify abortion в Journal of the American Medical Association 43, August 1904, с. 413.

1239

Рост числа нелегальных абортов во время Великой депрессии описан в главе 5 книги Лесли Дж. Рейгана When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), сс. 132–159.

1240

Предположение о том, что предложение аборта незамужним женщинам и вдовам приведет к «снижению морального уровня», встречается в обзоре Фредерика Дж. Тауссига Abortion: Legal or Illegal? Работа А. Дж. Ронги Birth Control Review 17, June 1933, с. 153, цитируется в книге Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), с. 142. Описание Тауссигом социальных и экономических условий, которые оправдывали бы предложение аборта, содержится на сс. 443–444 его книги The Prevention and Treatment of Abortion (1910), цитируемой Лесли Дж. Рейган в книге When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), с. 142. Цитата сокращена.

1241

Суд над Алеком Борном по поводу проведения аборта в 1938 г. описан у Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), с. 175.

1242

Работа комитетов по абортам обсуждается в книге Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), сс. 174–175.

1243

Цитата социального работника, обвиняющего жертву изнасилования («Она стала пассивным объектом…»), приведена на с. 133 книги Рики Солинджер Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe vs. Wade (2000) со ссылкой на статью Марион К. Сандерс Social work: A profession chases its tail в Harper's, March 1957.

1244

Первые предложения по легализации абортов обсуждаются в книге Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), сс. 220–221.

1245

Принудительный отказ и родильные дома являются центральными темами Рики Солинджера в книге Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe vs. Wade (2000) и в книге Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States, 2001.

1246

Цитата Кэтлин Лихи Кох («Я была просто тем, кто должен был родить ребенка для какой-то достойной семьи…») приведена на с. 73 книги Рики Солинджера Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States, 2001.

1247

Цитата Кей Болл («Мне было так стыдно, я была так подавлена эмоционально и морально…») приведена на с. 75 книги Рики Солинджер Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States, 2001.

1248

Политика абортов после дела Роу исследуется в статье Уильяма Салетана Electoral politics and abortion: Narrowing the message в книге Abortion Wars: A Half Century of Struggle, 1950–2000, вышедшей под ред. Рики Солинджера, 1998; а также в книге Салетана Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War, 2003 (результаты опроса представлены на с. 163).

1249

Губернатора Айдахо Сесил Д. Андрус цитирует Тимоти Иган в статье Idaho governor vetoes measure intended to test abortion ruling в New York Times, 31 марта 1990 г.

1250

См. Уильям Салетан Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War, 2003, с. 168 и с. 172–173. См. Также Майкл Баруццини, Justice or comfort?: Conservatives and the rape exceptions в Catholic Lane, 16 июня 2011 г., http://www.catholiclane.com/justice-or-comfort-conservatives-and-the-rape-exception/) и статью Церкви Иисуса Христа Святых последних дней The law of chastity в Gospel Principles, 2012.

1251

Цитата защитника абортов («Было бы неправильно… Дважды неправильное правильного не создаст») приведена по статье Боба Эллиса: South Dakota abortion task force studies rape exceptions в Dakota Voice, 20 января 2006 г.

1252

Меган Барнетт заявляет: «Мой ребенок – не исключение…» в фильме I Love My Baby Who Was Conceived by Rape, 2006.

1253

Цитата Джона К. Вилке («Женщина получила ужасную травму») взята из статьи Боба Эллиса, South Dakota abortion task force studies rape exceptions в Dakota Voice, 20 января 2006 г.

1254

Заявление Ребекки Кисслинг «Я не продукт изнасилования, но дитя Бога» взято из ее брошюры Conceived in Rape: A Story of Hope. Саркастический ответ был опубликован 26 января 2009 г. в блоге First World Problems по адресу http://ivytheadventure.livejournal.com/2009/01/26/.

1255

Цитата Джоан Рафаэль-Лефф («внутренним иностранцем…») содержится на с. 129 ее статьи Psychotherapy and pregnancy в Journal of Reproductive & Infant Psychology 8, no. 2, April 1990. Цитата сокращена.

1256

Цитата женщины, пережившей изнасилование, которая охарактеризовала своего ребенка как «живой, дышащий механизм пыток», приводится на с. 183 книги Уильяма Салетана Bearing Right, 2003, со ссылкой на протокол заседания сенатского комитета Луизианы по вопросам здравоохранения и социального обеспечения от 29 мая 1991 г.

1257

Мать, которая описала переживание связанной с изнасилованием беременности как «ловушку, не поддающуюся описанию», цитируется на с. 133 Дэвидом Финкельхором и Керсти Юлло в книге License to Rape, 1985.

1258

Джоан Кемп описывает аборт как решение, «навязанное обществом, которое придает слишком большое значение мужскому происхождению и недостаточное – ценности каждого человека» в своей статье «Abortion: The second rape» в Sisterlife, Winter 1990.

1259

Дениз Каласки описывает свой опыт аборта в статье Accomplices in incest в Post-Abortion Review 2, № 1, Winter 1993.

1260

Дэвид К. Рирдон – автор Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths в Post-Abortion Review 2, № 1, Winter 1994, и соредактор вместе с Джули Макимаа и Эми Соби антологии Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault, 2000. Веб-сайт Института Эллиотта: http://www.afterabortion.info.

1261

Дэвид Молл и Уолтер Ф. Уоттс впервые постулировали существование «постабортного синдрома» в своей книге The Psychological Aspects of Abortion, 1979. Эту концепцию впоследствии продвигала Джойс Артур в статье Psychological aftereffects of abortion: The rest of the story в Humanist 57, no. 2, March – April 1997. Споры по поводу легитимности ПАС обсуждаются в статье Эмили Базелон Is there a post-abortion syndrome? в New York Times, 21 января 2007 г.

1262

Дэвид Рирдон охарактеризовал аборт как «медицинское изнасилование» в статье Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths в Post-Abortion Review 2, № 1, Winter 1994.

1263

Мнение Сандры Махкорн («можно уменьшить с помощью надлежащей поддержки») содержится на с. 67 ее главы Pregnancy and sexual assault в книге The Psychological Aspects of Abortion, вышедшей под ред. Дэвида Молла и Уолтера Ф. Уоттса, 1979.

1264

Цитата Джорджа Э. Малуфа («Беременность, возникшая в результате кровосмешения, предлагает миру луч щедрости…») приведена на с. 98 написанной им главы The consequences of incest: Giving and taking life в книге The Psychological Aspects of Abortion, вышедшей под ред. Дэвида Молла и Уолтера Ф. Уоттса, 1979.

1265

Статистические данные о частом обнаружении беременности, связанной с изнасилованием, только во втором триместре взяты из работы Мелиссы М. Холмс и коллектива авторов Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics and Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1266

Цитата Сьюзен Брисон («Травма не только преследует сознательное и бессознательное, но также остается в теле») содержится на с. x предисловия ее книги Aftermath: Violence and the Remaking of a Self, 2002.

1267

Описание суицидальности среди жертв изнасилования взято из главы Psychiatric aspects of the rapes in the war against the republics of Croatia and Bosnia-Herzegovina, написанной Верой Фолнегович-Шмальц для книги The War against Women in Bosnia-Herzegovina (вышла под ред. Андреа Стиглмайер, пер. на англ. яз. Марион Фабер, 1994, сс. 174–179).

1268

Этот фрагмент написан на основе интервью с Мелиндой Стефенсон, которое я провел в 2007 г., и нашего последующего общения. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1269

Head Start – программа Министерства здравоохранения и социальных служб США, которая предоставляет детям и семьям с низкими доходами комплексные услуги в области дошкольного образования, здравоохранения, питания и обучения родителей.

1270

Компульсия – периодически возникающее навязчивое поведение, ритуалы, зацикленность на словах или действиях.

1271

Журналистское обсуждение эволюционных теорий изнасилования можно почерпнуть в статье Эрики Гуд What provokes a rapist to rape? в New York Times, 15 января 2000 г.

1272

Позиция Джонатана А. Готтшалла и Тиффани А. Готтшалл приводится на с. 10 их статьи Are per-incident rape-pregnancy rates higher than per-incident consensual pregnancy rates? в Human Nature: An Interdisciplinary Biosocial Perspective 14, no. 1, March 2003.

1273

См. Рэнди Торнхилл и Крейг Т. Палмер A Natural History of Rape: Biological Bases of Sexual Coercion, 2000.

1274

Мнение Кэтрин Маккиннон («Принудительная беременность знакома…») приведено на с. 74 главы Turning rape into pornography: Postmodern genocide, написанной ею для книги Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, вышедшей под ред. Андреа Стиглмайер, 1994. Цитата сокращена.

1275

Заявление Сьюзан Браунмиллер «Мужчины начали насиловать женщин, как только обнаружили, что половой акт приводит к беременности» приведено на с. 328 книги Against Our Will, 1975.

1276

Эрика Гуд цитирует Мэри П. Косс в статье What provokes a rapist to rape? Scientists debate notion of an evolutionary drive в New York Times, 15 января 2000 г.

1277

Вывод, что женщины, подвергшиеся изнасилованию до наступления 18-летнего возраста, подвержены в два раза большему риску снова стать жертвой, чем остальные женщины, сообщается на с. 39 Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence against Women: Findings from the National Violence against Women Survey Патрисии Тьаден и Нэнси Тённес, 2000.

1278

Интервью с Лори Майклс, Кларабель Майклс, Ринго Смайтом и Бобби Майклсом были записаны в 2007 г. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1279

Заявление матери «Мой сын никогда не узнает подробностей своего зачатия» было сделано в ходе публичного обсуждения Children born of rape на форумах Adoption.com и заархивировано по адресу http://web.archive.org/web/20070508215233/http://forums.adoption.com/single-parenting/128755-children-born-rape.html.

1280

Цитата Холли ван Гулден о хранении секретов взята из ее статьи 1998 г. Talking with children about difficult history.

1281

Признание мужчины, что он испытал облегчение, узнав, что его мать не была ни «плохой девочкой», ни «шлюхой», можно найти на с. 103 книги Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault, вышедшей под ред. Дэвида К. Рирдон, Джули Макимаа и Эми Соби, 2000.

1282

История и цитаты Ли Эзелл взяты из фильма Children of Rape, 1994.

1283

См. Шерри Элдридж Unexpected rejection: The subject no one wants to talk about в Jewel Among Jewels Adoption News, Winter 1999.

1284

Этот отрывок основан на моем интервью с Лизой Бойнтон, которое я провел в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1285

Ужасающая рекомендация подвергать эвтаназии детей, родившихся в результате изнасилования, содержится в блоге Дженифер Энн Казадор Lost souls of polygamy central в The Wrecking Machine, April 2008, http://the-wrecking-machine.blogspot.com/2008/04/lost-souls-of-polygamy-central.html (дата обращения: 2012 г.).

1286

Цитата Кэтлин Дезиу находится на с. 79, а Синди Спельц – на сс. 97–98 книги Victims and Victors, 2000. Вторая цитата сокращена.

1287

Цитата борца с абортами, родившегося в результате изнасилования и отданного на усыновление, находится на сс. 148-49 книги Victims and Victors, 2000.

1288

Этот отрывок основан на моем интервью с Тиной Гордон, которое я записал в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1289

См. Stigma Inc., «Информация», по адресу http://web.archive.org/web/20060221101659/www.stigmatized.org/information.htm.

1290

Этот отрывок основан на моем интервью с Эмили Барретт, которое я записал в 2008 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1291

Этот абзац основан на работе Дайаны Э. Х. Рассел Rape in Marriage (1990). Статистические данные, утверждающие, что 14 % замужних женщин были изнасилованы своими мужьями, приведены на с. xxxii, история Бернхэмов – на сс. xvii – xviii.

1292

Цитата Луизы МакОрмонд-Пламмер («Женщину, изнасилованную ее партнером, обычно обвиняли») взята из ее статьи My story of partner rape, 2006; см. также работу Патрисии Вайзер Истил и Луизы Макормонд-Пламмер «Real Rape, Real Pain: Help for Women» Sexually Assaulted by Male Partners, 2006.

1293

Этот отрывок основан на моем интервью с Эшли Грин 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1294

Ссылка на «принудительное деторождение как оружие из арсенала власти и контроля» встречается на с. 27 в статье Энтони Латропа Pregnancy resulting from rape в Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing 27, № 1, January 1998.

1295

Цитата одной из женщин, которую принуждали к рождению детей («Он насиловал меня, чтобы я все время беременела»), приведена на с. 23 книги Ракель Кеннеди Берген Wife Rape: Understanding the Response of Survivors and Service Providers, 1996; цитата второй женщины («Он владеет тобой, когда у тебя есть ребенок от него») приводится на с. 219 статьи Жаклин К. Кэмпбелл и коллектива авторов The influence of abuse on pregnancy intention в Women's Health Issues 5, no. 4, Winter 1995.

1296

Этот отрывок основан на моем интервью с Минди Вудс и Ларри Фостером, которое я провел в 2007 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1297

Рожденный свыше – термин, который многие протестанты используют для описания феномена обретения веры в Иисуса Христа, когда все, чему их учили как христиан, становится реальным и они развивают прямые и личные отношения с Богом.

1298

Ви́кка – неоязыческая религия, основанная на почитании природы. Главный постулат викканской морали: «Если это никому не вредит, делай то, что хочешь».

1299

Этот отрывок основан на моем интервью с Барбарой, Джеффри и Полиной Шмитц, записанном в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1300

Метод Ламаза – техника подготовки к родам, разработанная в 1950-х годах французским акушером Фернаном Ламазом как замена медицинскому вмешательству во время родов.

1301

Статистические данные по количеству детей войны можно найти на с. 7 книги Кая Грига The War Children of the World, 2001.

1302

Цитата Рут Зейферт («Изнасилование женщин сообщает от мужчины к мужчине…») взята со с. 59 ее эссе War and rape: A preliminary analysis в книге Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, вышедшей под ред. Андреа Стиглмайер, перевод Марион Фабер, 1994. Цитата была сокращена.

1303

Сьюзан Браунмиллер охарактеризовала изнасилование во время войны как «поле внеклассной битвы» на с. 182 ее эссе Making female bodies the battlefield в книге Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina под ред. Андреа Стиглмайер в переводе Марион Фабер, 1994.

1304

Среди книг, посвященных геноциду в Руанде, следует обратить внимание на работы Элисон Либхафски Де Форж «Leave None to Tell the Story»: Genocide in Rwanda (1999), Жана Хацфельда Machete Season: The Killers in Rwanda Speak (2005), Элизабет Нойффер The Key to My Neighbour's House: Seeking Justice in Bosnia and Rwanda (2002), Бинафер Новроджи Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996), Филипа Гуревича We Wish to Inform You That Tomorrow We Will Be Killed with Our Families: Stories from Rwanda (1999) и Джонатана Торговника Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape (2009). Среди журналистских материалов см. статьи Донателлы Лорч Rape used as a weapon in Rwanda: Future grim for genocide orphans в Houston Chronicle, 15 мая 1995 г., Элизабет Ройт The outcasts в New York Times, 19 января 1997 г., Линдси Хилсум Rwanda's time of rape returns to haunt thousands в Guardian, 26 февраля 1995 г., Линдси Хилсум Don't abandon Rwandan women again в New York Times, 11 апреля 2004 г. и Эмили Вакс Rwandans are struggling to love children of hate в Washington Post, 28 марта 2004 г.

1305

Тутси (или ватутси, батутси) – народность в центральной Африке численностью около 3 миллионов человек. Проживает в Руанде, Бурунди и Демократической Республике Конго.

1306

Хуту (бхутту или бахуту) – основное население Руанды и Бурунди.

1307

Руандийская пословица «Женщина, которую ни разу не избили, – не настоящая женщина» приводится на с. 20 доклада Бинафера Новроджи для Human Rights Watch – Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath, 1996.

1308

Роль руандийских СМИ в подстрекательстве к геноциду обсуждается в замечательной книге Дины Темпл-Растон Justice on the Grass (Free Press, 2005). См. также репортаж Рассела Смита The impact of hate media in Rwanda для BBC News, 3 декабря 2003 г.

1309

Статистические данные об изнасилованиях, происходивших в военное время в Руанде, подтверждаются отчетом Управления ООН по координации гуманитарных вопросов Our bodies, their battle ground: Gender-based violence in conflict zones в IRIN News, 1 сентября 2004 г. Оценки цифр об изнасилованиях и деторождении во время войны взято из предисловия Мари Консоле Мукагендо The struggles of Rwandan women raising children born of rape к фотоэссе Джонатана Торговника Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape, 2009.

1310

См. статью Падмасайи Папинени Children of bad memories, Lancet 362, № 9386, September 2003.

1311

Фраза «живое наследие времени смерти» принадлежит Эмили Вакс, статья Rwandans are struggling to love children of hate в Washington Post, 28 марта 2004 г.

1312

Цитата Кэтрин Боннет приведена на с. 79 доклада Бинафера Новроджи Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996) со ссылкой на статью Бонне Le viol des femmes Survivantes du génocide du Rwanda в книге Un génocide du XXe siècle, вышедшей под ред. Раймона Вердье, Эммануэля Деко и Жан-Пьера Кретьена, 1995, с. 18.

1313

Все цитаты Жана Дамаскена Ндаямбаже взяты из моего интервью с ним, записанного в 2004 г.

1314

Все цитаты Эсперанс Мукамана взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1315

Многозначные имена, выбранные для своих детей некоторыми женщинами, каталогизированы в статье Эмили Вакс Rwandans are struggling to love children of hate в Washington Post, 28 марта 2004 г.

1316

Все цитаты Альфонсины Ньирахабиманы взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1317

Все цитаты Селестины Калимба взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1318

Все цитаты Мари Роуз Матамура взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1319

Общие источники информации об изнасиловании как средстве ведения войны включают работы Сьюзан Браунмиллер Against Our Will (1975), Марии де Брюн Violence, Pregnancy and Abortion: Issues of Women's Rights and Public Health (2003) и доклад Всемирного центра правосудия The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011). Для получения дополнительной информации об изнасиловании в конкретных конфликтах, отмеченных в этом отрывке, см. статьи Наяники Мукерджи «Remembering to forget»: Public secrecy and memory of sexual violence in the Bangladesh war of 1971 в Journal of the Royal Anthropological Institute 12, no. 2, June 2006, Мартины Ванденбург и Келли Аскин Chechnya: Another battleground for the perpetration of gender based crimes в Human Rights Review 2, no. 3, 2001, Мишеля Л. Лейби Wartime sexual violence in Guatemala and Peru в International Studies Quarterly 53, no. 2, June 2009, Comfort women в Encyclopedia of Rape, сс. 46–48, доклад Amnesty International – Liberia: No impunity for rape (2004) и отчет Луизы Тейлор для Human Rights Review – «We'll kill you if you cry»: Sexual violence in the Sierra Leone conflict, 2003.

1320

Заявление «Эти инциденты явно направлены на подчинение, унижение и терроризм всего общества, а не только женщин и девочек, изнасилованных ополченцами» находится на с. 5 отчета Human Rights Review Sexual violence and its consequences among displaced persons in Darfur and Chad, 2005.

1321

См. Rape of Nanking, Encyclopedia of Rape, сс. 194–196.

1322

Изнасилование как оружие во время конфликта в Бангладеш обсуждается в статьях Роберта Трамбола Dacca raising the status of women while aiding rape victims в New York Times, 12 мая 1972 г., Обри Менен The rapes of Bangladesh в New York Times, 23 июля 1972 г. и в книге Сьюзан Браунмиллер Against Our Will, 1976, с. 78–86.

1323

Цитату мужа – косовского албанца («Если бы я был нормальным, я бы оставил ребенка, принял свою жену…») приводит Хелена Смит в статье Rape victims' babies pay the price of war в Observer, 16 апреля 2000 г.

1324

Четники – балканские партизаны, повстанцы и ополченцы.

1325

Цитата боснийки, пережившей изнасилование («Это были тяжелые роды…») приведена на с. 131 главы The rapes in Bosnia-Herzegovina, написанной Александрой Стиглмайер в книге Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, вышедшей под ред. Андреа Стиглмайер, переведенной Марион Фабер, 1994.

1326

См. статью Хелены Смит Rape victims' babies pay the price of war в Observer, 16 апреля 2000 г.

1327

Этот отрывок основан на моем интервью с Марианной Мукамана, записанном в 2004 г.

1328

Цитата женщины из Восточного Тимора, пережившей изнасилование («Индонезийские солдаты имели меня, как лошадь…»), приведена на с. 337 статьи Сьюзан Харрис Риммер «Orphans» or veterans?: Justice for children born of war in East Timor в Texas International Law Journal 42, no. 2, Spring 2007, где она дает отсылку на статью Галуха Вандита и коллектива авторов Learning to engender reparations in Timor-Leste: Reaching out to female victims, вышедшей в книге Engendering Reparations: Recognising and Compensating Women Victims of Human Rights Violations (под ред. Рут Рабле Марин, 2006).

1329

Характеристика детей, родившихся в результате изнасилования, как «символа травмы, которую пережила нация в целом» приведена на с. 16 доклада Элизабет Рен и Эллен Джонсон-Серлиф для ЮНИСЕФ Women, War and Peace: The Independent Experts' Assessment on the Impact of Armed Conflict on Women and Women's Role in Peace-Building, 2002.

1330

Утверждение Захры Исмаил («Это создает проблемы в обеспечении фундаментальных социальных благ для детей…») приведено на с. 18 ее диссертации Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war, 2008.

1331

См. Роберт Маккелви The Dust of Life: America 's Children Abandoned in Vietnam, 1999.

1332

Статус гражданства детей, зачатых в результате изнасилования во время боснийского конфликта, исследуется в диссертации Джоаны Даниэль No man's child: The war rape orphans (2003) и в статье Children born of war rape in Bosnia-Herzegovina and the Convention on the Righ ts of the Child в книге Born of War: Protecting Children of Sexual Violence Survivors in Conflict Zones, вышедшей под ред. Р. Чарли Карпентера в 2007 г., с. 21–2 39; см. также отчет Исследовательского центра Innocenti ЮНИСЕФ Birth Registration and Armed Conflict, 2007.

1333

Отказ в предоставлении гражданства детям кувейтских женщин, изнасилованных во время иракской оккупации, обсуждается в статье Кэти Эванс Kuwait's rape children offer bitter reminder в Guardian, 29 июля 1993 г.

1334

Утверждения Захры Исмаил о детях, зачатых в результате изнасилования во время войны, как о жертвах содержатся на сс. 13–14 ее диссертации Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war, 2008.

1335

В соответствии с частью 1 статьи 7 Конвенции ООН о правах ребенка, «ребенок регистрируется сразу же после рождения и с момента рождения имеет право на имя и на приобретение гражданства, а также, насколько это возможно, право знать своих родителей и право на их заботу».

1336

Р. Чарли Карпентер обсуждает политику Великобритании в отношении усыновления детей с Балкан в статье War's impact on children born of rape and sexual exploitation: Physical, economic and psychosocial dimensions (представлена на конференции «Влияние войны на детей» в Университете Альберты, Эдмонтон, April 2005).

1337

Этот отрывок основан на моем интервью с Марселлин Нийонсенга, записанном в 2004 г.

1338

Цитата из комментария епископа Карлоса Белу и Сьюзан Харрис Риммер встречается на с. 332 ее статьи «Orphans» or veterans?: Justice for children born of war in East Timor в Texas International Law Journal 42, № 2, Spring 2007.

1339

Техническое название Поправки Хелмса – Раздел 104 (f) Закона 1961 г. об иностранной помощи. Полный текст поправки можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/22/2151b, а подробное обсуждение содержится в отчете Всемирного центра правосудия The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict, 2011.

1340

См. Отчет Global Justice Center – The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict, 2011, с. 10.

1341

Все цитаты Джанет Беншуф взяты из моего интервью с ней, проведенного в 2011 г.

1342

Этот отрывок основан на моем интервью с Альфонсин Мукамакудза, проведенном в 2004 г.

1343

Римский статут Международного уголовного суда был принят 17 июля 1998 г. и вступил в силу 1 июля 2002 г. Полный текст см. United Nations, Treaty Series, vol. 2187, с. 3. см. также веб-сайт Римского статута Международного уголовного суда http://untreaty.un.org/cod/icc/index.html.

1344

См. Международный уголовный трибунал по Руанде, Обвинитель против Жан-Поля Акайесу, дело № ICTR-96-4-T, решение 688, 2 сентября 1998 г.

1345

Отчет Министерства по делам женщин Ирака за 2004 год показал, что более половины из 400 изнасилований, зарегистрированных после вторжения США, закончились убийством женщин, переживших изнасилование, членами их семей; см. Ифат Сасскинд The murder of Du'a Aswad в Madre, 22 мая 2007 г.

1346

Мнение Сьюзан Харрис Риммер содержится на с. 324 ее статьи «Orphans» or veterans?: Justice for children born of war in East Timor в Texas International Law Journal 42, № 2, Spring 2007.

1347

HEAL Africa – «Исцеление Африки» – одновременно больница и миротворческая организация, предлагающая поддержку жертвам конфликта в Восточной Демократической Республике Конго.

1348

Цитату Жанны Мулири Кабекатьо («Мы хотим сделать из этих детей мастеров, создающих мир») приводит Даниэль Шапиро в статье Mothers in Congo get help in raising children of rape в Christian Science Monitor, 9 мая 2010 г.

1349

Этот отрывок основан на моем интервью с Кристин Увамахоро, записанном в 2004 г.

1350

Популярную переоценку сдерживающих эффектов лишения свободы обсуждает Питер У. Гринвуд и коллектив авторов в книге Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits, 1996.

1351

Цитата из книги Fight Crime: Invest in Kids («Те, кто находится на переднем крае…») содержится на с. 2 заявления организации «Инвестиции в детей предотвращают преступность и экономят деньги», 2003, http://www.fightcrime.org/wp-content/uploads/sites/default/files/reports/Cost-Bft%20Br%20FINAL%204-30-03.pdf.

1352

Для метаанализа исследований корреляции между программами реабилитации и рецидивами см. статью Марка В. Липси и Дэвида Б. Уилсона Effective interventions for serious juvenile offenders: A synthesis of research на сс. 313–366 книги Serious and Violent Juvenile Offenders: Risk Factors and Successful Interventions, вышедшей под ред. Рольфа Лобера и Дэвида П. Фаррингтона, 1998.

1353

Позиция Национального института здравоохранения о бесполезности тактики запугивания как меры по снижению преступности среди молодежи приводится на с. 7 отчета Preventing Violence and Related Health-Risking Social Behaviors in Adolescents, 2004.

1354

Упоминание Джозефа А. Калифано о «колледжах преступности» встречается на с. 20 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1355

Статистические данные о повторном аресте несовершеннолетних после освобождения из тюрьмы приведены на с. 7 отчета Патрика А. Ланана и Дэвида Дж. Левина Recidivism of prisoners released in 1994, подготовленном для Министерства юстиции, 2002.

1356

Отсутствие у жертв преступлений удовлетворения после казни преступника исследуют Скотт Воллум и Деннис Р. Лонгмайр в статье Covictims of capital murder: Statements of victims' family members and friends made at the time of execution в Violence & Victims 22, no. 5, October 2007, а также Томас Дж. Моуэн и Райан Д. Шредер в статье Not in my name: An investigation of victims' family clemency movements and court appointed closure в Western Criminology Review 12, no. 1, January 2011.

1357

Этот отрывок основан на моих интервью с Корой Нельсон, Питером Макиа, Дженнифер Стайлз, Сарой Стайлз, Итаном Хайнцем и Марселлой Стайлз, проведенных в период с 2003 по 2006 г., и на нашем последующем общении. Все имена, приведенные в этом отрывке, – псевдонимы.

1358

«Шоу Джерри Спрингера» обсуждает такие скандальные темы, как супружеская измена, инцест, зоофилия, педофилия, проституция, порнография, гомофобия, расизм, фетишизм и другие. Между гостями постоянно происходят перепалки, нередко перерастающие в драку, поэтому на съемках всегда присутствует несколько охранников.

1359

Оценка ношения оружия подростками проводилась в рамках Национального длительного исследования здоровья подростков, результаты которого были опубликованы в нескольких отчетах; см., например, статьи Роберта В. Блюма и коллектива авторов The effects of race/ethnicity, income, and family structure on adolescent risk behaviors в American Journal of Public Health 90, no. 12, December 2000, и Джона Хэгана и Холли Фостер Youth violence and the end of adolescence в American Sociological Reviewс 66, December 2001.

1360

См. статьи Роберта Агнью и Сандры Хьюгули Adolescent violence toward parents в Journal of Marriage and the Family 51, no. 3, August 1989, и Чарльза В. Пика, Джудит Л. Фишер и Джинни С. Кидвелл Teenage violence toward parents: A neglected dimension of family violence в Journal of Marriage and the Family 47, 1985.

1361

Статистические данные о количестве арестованных несовершеннолетних приведены на с. 5 книги Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1362

Относительные шансы задержания подозреваемых несовершеннолетних и взрослых обсуждают Моник М. Матерн и Адриан Томас в статье Family environment as a predictor of adolescent delinquency в Adolescence 36, №. 144, Winter 2001.

1363

Дженнифер Л. Трумэн Criminal Victimization, 2010 г., Специальный отчет Статистического управления юстиции NCJ 235508, 2011. См. также статистические данные о передаче под суд, тюремном заключении и испытательном сроке на сс. 29–57 отчета Чарльза Паззанчера и Мелиссы Сикмунд Juvenile Court Statistics 2005, подготовленного для Министерства юстиции США, 2008; см. также Чарльза Пуццанчера Juvenile Arrests 2007 (2009).

1364

Характеристика центров содержания под стражей для несовершеннолетних как «продолжения кабинета директора» дана в статье Сары Ример Unruly students facing arrest, not detention в New York Times, 4 января 2004 г.

1365

Статистические данные о снижении числа несовершеннолетних, арестованных за совершение убийства, приведены на с. 1 Чарльза Пуццанчера Juvenile Arrests 2007 (2009).

1366

Крэк – кристаллическая форма кокаина, смесь солей кокаина с пищевой содой (бикарбонатом натрия) или другим химическим основанием.

1367

Передачи дел рассматриваются в главе 9 (сс. 297–342) книги Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1368

Информацию о расширении системы передачи дел см. в Национальном отчете о несовершеннолетних правонарушителях и жертвах за 2006 г. (2006), с. 113–114; см. также статью Мелиссы Сикмунд Juveniles in cour в National Report Series Bulletin, June 2003, https://www.ncjrs.gov/html/ojjdp/195420/page4.html, с. 4.

1369

Решение Верховного суда США, запрещающее вынесение смертной казни в делах несовершеннолетних, было принято по делу Роупер против Симмонса, 543 U.S. 551, 1 марта 2005 г., и доступно на сайте www.supremecourt.gov/opinions/04pdf/03-633.pdf. В прессе по этому делу высказался Дэвид Стаут в статье Supreme Court bars death penalty for juvenile killers в New York Times, 1 марта 2005 г. Статистические данные о доле несовершеннолетних, приговоренных к смертной казни до дела Роупер против Симмонса, взяты со с. 187 книги декана Дина Джона Чемпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1370

Авторитетные современные источники по истории преступности среди несовершеннолетних и ювенальной юстиции в Соединенных Штатах включают труды Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004) и Клеменс Бартоллас Voices of Delinquency (2003). Чтобы получить представление о ситуации в XIX веке, см. книгу Брэдфорда Кинни Пирса A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Times (1869). Трагическая история Томаса Грейнджера была рассказана Уильямом Брэдфордом, губернатором колонии Массачусетского залива, в дневнике Of Plymouth Plantation, 1620–1647, отредактированном Сэмюэлем Элиотом Морисоном, 1957, сс. 320–321.

1371

Позиция Общества по предотвращению нищеты («Это великая школа порока и отчаяния…») приведена на сс. 37–39 книги Брэдфорда Кинни Пирса A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Time (1869); понятие «простой труд» появляется на с. 62; обсуждение предложений организации можно найти на сс. 62–74.

1372

Цитата чикагского судьи Джулиана Мака («Проблема приговора…») приведена на сс. 119-20 его статьи The juvenile court в Harvard Law Review 23, 1909.

1373

Мнение судьи Бенджамина Линдси («Наши законы против преступности так же неприменимы к детям, как и к идиотам») приводят на с. 133 Бен Линдси и Харви О'Хиггинс в книге The Beast (1970), цитируется по статье Рейчел Эвив No remorse: Should a teenager be given a life sentence? в New Yorker, 2 января 2012 г.

1374

In re Gault – в деле Голя (лат.).

1375

Полный текст решения Верховного суда In re Gault, 387 US 1, принятого 15 мая 1967 г., можно найти на веб-сайте: http://supreme.nolo.com/us/387/1/case.html. Ссылка на «Суд кенгуру» встречается на сс. 27–28 постановления.

1376

Полный текст Закона о ювенальной юстиции и предупреждении правонарушений можно найти на веб-сайте Министерства юстиции США https://ojjdp.ojp.gov/about/legislation. Обсуждение положений закона см. на сс. 36–39 книги Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1377

Суд кенгуру – английская идиома, означающая проведение незаконного и несправедливого суда.

1378

Ламентации чиновника Министерства юстиции США о «психологической болтовне социальных работников» исходят от Меррилла Хартсона Juvenile court system too soft on criminals, U.S. official says в Associated Press, 4 сентября 1985 г.

1379

Нехватка программ лечения для молодежи, привлеченной к суду, обсуждается на с. 7 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1380

См., например, статью Розмари Сарри и Джеффри Шука Human rights and juvenile justice in the United States в книге Children's Human Rights: Progress and Challenges for Children Worldwide, вышедшей под ред. Марка Энсалако и Линды С. Майка, 2005.

1381

Обсуждение результатов исследования, согласно которым только треть обвиняемых-подростков считают своих адвокатов полезными, см. на с. 126 книги Томаса Гриссо и Роберта Г. Шварца Youth on Trial: A Developmental Perspective on Juvenile Justice (2000); понимание несовершеннолетними обвиняемыми правила Миранды обсуждается на с. 114 издания.

1382

Правило Миранды – во время задержания задерживаемый должен быть уведомлен о своих правах, а задерживающий его сотрудник правопорядка обязан получить положительный ответ на вопрос, понимает ли тот сказанное.

1383

Мнение Томаса Гриссо и Роберта Г. Шварца («Введенные левыми процедуры, подобные тем, что действовали в отношении взрослых…») можно найти на с. 31 их книги Youth on Trial: A Developmental Perspective on Juvenile Justice, 2000.

1384

Для получения дополнительной информации о развитии мозга и преступном поведении см. статьи Дэниела Р. Вайнбергера A brain too young for good judgment в New York Times, 10 марта 2001 г., а также Лоуренса Стейнберга и Элизабет Коффман, Maturity of judgment in adolescence: Psychosocial factors in adolescent decision making в Law & Human Behavior 20, no. 3, June 1996.

1385

Статистические данные о связи наркотического и алкогольного опьянения и совершения преступлений приведены на с. 11 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind (2004); показатели злоупотребления наркотиками и алкоголем среди обвиняемых по уголовным делам подросткового возраста – на с. 2; показатели лечения наркозависимости – на с. 56. Для получения более подробной информации об уровне наркозависимости в исправительных учреждениях можно посмотреть отчет Министерства здравоохранения и социальных служб США Drug and Alcohol Treatment in Juvenile Correctional Facilities: The DASIS [DASIS – Информационная система служб по борьбе с наркотиками и алкоголем.] Report, 2002.

1386

Этот отрывок основан на моем интервью с Софией и Джозией Макфили, проведенном в 2004 г., а также на нашем последующем общении. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1387

Количество обвиняемых подростков с психиатрическими диагнозами приводит Линда А. Теплин и коллектив авторов в статье Psychiatric disorders in youth in juvenile detention в Archives of General Psychiatry 59, no. 12 (2002); также см. с. 35 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1388

Доля заключенных подростков с нарушением обучаемости приводится на с. 5 книги Рональда Д. Стивенса и Джун Лейн Арнетт From the courthouse to the schoolhouse: Making successful transitions в OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ-178900, 2000.

1389

Для изучения «легких» и «сложных» детей и последующего возникновения их проблем с правоохранительной системой см. статью Рольфа Лёбера и Дейл Ф. Хэй Developmental approaches to aggression and conduct problems на сс. 488–515 книги Development through Life: A Handbook for Clinician, вышедшей под ред. Майкла Раттера и Дейла Ф. Хэя, 1994.

1390

Об исследовании взаимосвязи между «проблемностью» в юном возрасте и правонарушением в подростковом см. статью Дэвида П. Фаррингтона The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development в Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, no. 6, September 1995.

1391

Повышенный риск совершения правонарушений для тех, кто начинает преступную деятельность в раннем возрасте, обнаруживают Ричард Дембо и коллектив авторов в статье Predictors of recidivism to a juvenile assessment center: A three year study в Journal of Child & Adolescent Substance Abuse 7, no. 3, 1998; см. также статью Патрика Толана и Питера Томаса The implications of age of onset for delinquency risk II: Longitudinal data в Journal of Abnormal Child Psychology 23, no. 2, April 1995: 157-81.

1392

Мнение Кэрол Каротерс («Трудно представить себе худшее место…») взято из ее показаний Juvenile detention centers: Are they warehousing children with mental illnesses? данных от имени Национального альянса по психическим заболеваниям перед Комитетом по делам правительства Сената США на заседании по вопросам работы центров содержания несовершеннолетних, 7 июля 2004 г.

1393

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Брианной Ганди, проведенного в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1394

Job Corps – добровольная программа министерства труда США, которая предлагает бесплатное образование и профессиональную подготовку мужчинам и женщинам в возрасте от 16 до 24 лет.

1395

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Джексоном Симпсоном, Алексой Симпсон и отцом Джексона, проведенного в 2003 г. Все имена в этом разделе являются псевдонимами.

1396

Описание чудовищных условий в Центре содержания под стражей несовершеннолетних в Миссисипи дает Дэвид М. Халбфингера в статье Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted в New York Times, 1 сентября 2003 г.

1397

Описание грязи и бесчеловечных условий в Центре содержания под стражей в Миссисипи взято из жалобы, поданной в деле D.W. et al. v. Harrison County, Mississippi, дело 1: 2009cv00267, Окружной суд США Южного округа штата Миссисипи (жалоба подана 20 апреля 2009 г.; Меморандум о соглашении подан 24 июня 2009 г.); см. также пресс-релиз Южного юридического центра по борьбе с бедностью SPLC sues Mississippi county to stop «shocking» abuse of children at detention center, 20 апреля 2009 г.

1398

Лишение одежды и изоляция девочек-подростков описаны в статье Дэвида Халбфингера Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted в New York Times, 1 сентября 2003 г.

1399

«Блендерная еда» описана в статье Джона Бродера Dismal California prisons hold juvenile offenders в New York Times, 15 февраля 2004 г.

1400

Характеристика тюрем для несовершеннолетних в Калифорнии как «дисфункционального нагромождения устаревших объектов» приведена в статье Джона Бродера Dismal California prisons hold juvenile offenders в New York Times, 15 февраля 2004 г.

1401

Условия в Молодежном учебном центре Невады описаны Ральфом Ф. Бойде в расследовании деятельности Молодежного учебного центра Невады, Элко, Невада (2005), и данные о них приводятся так, как они процитированы на с. 20 отчета Национального центра Колумбийского университета по наркозависимости и злоупотреблению психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1402

Смерть 17-летнего заключенного и плачевные условия содержания в Региональном центре содержания несовершеннолетних Майами-Дейд описаны в отчете Большого жюри округа Майами-Дейд Investigation into the death of Omar Paisley and the Department of Juvenile Justice, Miami-Dade Regional Juvenile Detention Center, 27 января 2004 г.

1403

Заявление Джозефа Калифано («У нас есть 51 система судебной несправедливости в отношении несовершеннолетних…») приведено на с. 20 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1404

Все цитаты сотрудников и жителей Домашней школы взяты из проведенных мной интервью и личного общения, происходившего между 2003 и 2005 г., а также из последующего общения.

1405

См. веб-сайт Стивена Ди Менны: http://www.stephendimenna.com/.

1406

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Дашонте Малкольмом, Одри Малкольм, епископом Форбс, Матерью Форбс и Дариусом Стюартом, проведенных с 2003 по 2007 годы, а также нашего последующего общения. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1407

Среди исчерпывающих общих работ, посвященных деятельности банд, см. статью Джеймса К. Хауэлла и коллектива авторов U.S. gang problem trends and seriousness, Бюллетень № 6 National Gang Center Bulletin, May 2011, а также книгу Джеймса К. Хауэлла Gangs in America's Communities (2011); для получения конкретной информации о банде «Кровавые» (Bloods) см. разведывательную сводку Виргинского фьюжн-центра Bloods Street Gang Intelligence Report, 2008.

1408

Миннеаполис примыкает к Сент-Полу, столице штата и второму городу штата по величине. Вместе они образуют столичный район Города-близнецы.

1409

См. Interview with Leslie Van Houten, CNN Larry King Weekend, Cable News Network, 29 июня 2002 г.

1410

См. интервью Сюзанны Дейли с Аишей эль-Вафи, матерью Закариаса Муссауи, Mysterious life of a suspect from France, New York Times, 21 сентября 2001 г.

1411

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном Паттерсоном, проведенном в 2004 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1412

См. книгу Лайонела Дамера A Father's Story, 1994.

1413

Цитата Лайонела Дамера взяты со сс. 127-28 книги A Father's Story, 1994. Здесь они даны в сокращенном виде.

1414

См. Рэйчел Кинг Capital Consequences: Families of the Condemned Tell Their Stories, 2005. Краткое изложение работы и выводов Кинг см. в ее статье The impact of capital punishment on families of defendants and murder victims в Judicature 89, № 5, March – April 2006.

1415

История Дэйва Германа и его семьи рассказана в главе 7 книги Рэйчел Кинг Capital Consequences (2005), сс. 221–245. Цитаты Эстер Херман («У меня было два очень активных бизнеса…» и «Дэйв был добрым человеком…») приведены на сс. 223 и 231. Здесь они сокращены.

1416

Этот отрывок основан на моем интервью с Ноэлем Маршем, Фелисити Томпкинс и Стивом Томпкинсом, записанном в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1417

Имельда Ремедиос Виситасион Ромуальдес – политический и общественный деятель, вдова 10-го Президента Филиппин Фердинанда Маркоса. Известна своей коллекцией обуви, состоящей более чем из 1000 пар туфель.

1418

В число исследований агрессии у обезьян входит статья Марибет Шампу и коллектива авторов Serotonin transporter gene polymorphism, differential early rearing, and behavior in rhesus monkey neonates в Molecular Psychiatry 7, no. 10 (2002), а также работа Аллисон Беннетт и других авторов Early experience and serotonin transporter gene variation interact to influence primate CNS function в Molecular Psychiatry 7, no. 1, 2002.

1419

См. статью Авшалома Каспи и других авторов Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children в Science 297, № 5582, August 2002. Для общего обзора исследований в этой области см. статью Терри Э. Моффитта Genetic and environmental influences on antisocial behaviors: Evidence from behavioral-genetic research в Advances in Genetics 55, 2005.

1420

Концепция преимуществ «благоприятного семейного окружения» встречается на с. 457 статьи Кароля Л. Кампфера и Роуз Альварадо Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors в American Psychologist 58, № 6–7, June – July 2003. Здесь цитата из статьи сокращена.

1421

Утверждение «Фактор родительской привязанности объясняет преступность» на с. 32 книги Джилл Лесли Розенбаум Family dysfunction and female delinquency в Crime & Delinquency, 35, no. 1, January 1989; см. также Джозеф Х. Ранкин и Роджер Керн Parental attachments and delinquency в Criminology 32, no. 4, November 1994.

1422

Этот отрывок основан на моих интервью с Кариной Лопес и Эммой Лопес, взятых в 2003 и 2004 гг., а также на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке верны, за исключением «Сезар Маренго», которое является псевдонимом.

1423

Никель – одно из сленговых названий героина.

1424

Убийство Луиса Альберто Анайи и судебное преследование Хосе Монроя Веги, Хуана Карлоса Ортиса-Мендосы и Рамиро Монтойя Пинеда широко освещались в Minneapolis Star Tribune; см., например, статью Пола Густафсона Gang member found not guilty of St. Paul killing, 6 мая 2004 г., Doubts about witness lead to acquittal in murder case, 24 июля 2004 г., и Gang member sentenced for shooting death of rival, 20 августа 2004 г. Sureños (также известный, как Sureños 13) – это альянс мексикано-американских уличных банд, возникший в Южной Калифорнии в 1970-х гг. и с тех пор распространившийся по Соединенным Штатам. В 2009 г. Специальная группировка по противодействию бандам Миннесоты подсчитала, что Sureños 13 стала самой быстрорастущей бандой в регионе, 106 членов которой проживали в Миннеаполисе/Сент-Поле: см. Metro Gang Strike Force, 2008 Annual Report, 2009.

1425

Статистические данные о семьях с одним родителем взяты из книги (сс. 10–11) Говарда Снайдера и Мелиссы Сикмунд Juvenile Offenders and Victims (2006); см. также статью Стивена Демута и Сьюзан Л. Браун Family structure, family processes, and adolescent delinquency: The significance of parental absence versus parental gender в Journal of Research in Crime & Delinquency 41, no. 1, February 2004.

1426

Этот отрывок основан на моем интервью с Джамаалом Карсоном и Бричель Карсон, записанном в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1427

Thug – головорез (англ.).

1428

Мысль Джона Боулби («неудобный и непредсказуемый, и они реагируют либо уклонением от него, либо борьбой с ним») встречается на с. 208 книги Джона Боулби, Марджери Фрай и Мэри Д. Солтер Эйнсворт Separation: Anxiety and Anger, т. 2: Attachment and Loss (1973). Для дальнейшего обсуждения жестокого обращения и пренебрежения как фактора, способствующего преступности, см. статью Фрэнка Дж. Элгара и других авторов Attachment characteristics and behavioural problems in rural and urban juvenile delinquents в Child Psychiatry & Human Development, 34, no. 1, Fall 2003. Об увеличении числа преступлений, совершаемых детьми, подвергшимися жестокому обращению и оставленными без присмотра, сообщается на с. 3 книги Кэти Уидом и Майкла Г. Максфилда An Update on the «Cycle of Violence», 2001.

1429

Этот отрывок основан на небольшом интервью с Хуайа Кюхеном, которое я провел в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1430

Джоны – клиенты проституток (сл.).

1431

Для обсуждения подверженности насилию как фактора риска правонарушений см. Кэти Уидом и Майкл Г. Максфилд An Update on the «Cycle of Violence» (2001), а также работу Кэрол Л. Кампфер Strengthening America's Families (1999), статьи Салли Прески и Деборы Шелтон The role of contextual, child, and parent factors in predicting criminal outcomes in adolescence в Issues in Mental Health Nursing 22, March 2001, и Кэролайн Хиларски Victimization history as a risk factor for conduct disorder behaviors в Stress, Trauma & Crisis 7, № 1, January 2004.

1432

Отчет об исследовании, показывающем повышенный риск насильственного поведения у детей, подвергшихся насилию, см. в книге Теренса П. Торнберри Violent Families and Youth Violence, 1994. Кроме того, криминолог Джеймс К. Хауэлл обсуждает и анализирует исследование Торнберри на сс. 113-14 книги Preventing and Reducing Juvenile Delinquency: A Comprehensive Framework, 2003.

1433

Мнение Джесс Макдональд («Система защиты детей – это система, поставляющая „пищу“ для системы ювенальной юстиции») встречается на с. 32 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1434

Этот отрывок основан на моем интервью с Райаном Нордстромом и его родителями, проведенном в 2004 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1435

По меньшей мере одно исследование обнаружило связь между воздействием порнографии и правонарушением: Дэвид Л. Бертон, Джордж Стюарт Лейбовиц и Алан Ховард Comparison by crime type of juvenile delinquents on pornography exposure: The absence of relationships between exposure to pornography and sexual offense characteristics в Journal of Forensic Nursing 6, no. 3, September 2010.

1436

Дэвид П. Фаррингтон подводит итоги крупного исследования рискованного поведения молодежи в статье The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development в Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, № 6, September 1995.

1437

См. работу Джудит Рич Харрис The Nurture Assumption: Why Children Turn Out the Way They Do (1998), особенно обсуждение «групповой принадлежности» на с. 128. Склонность несовершеннолетних совершать преступления в группах обсуждается на с. 370 книги Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs, вышедшей под ред. Рольфа Лёбера и Дэвида П. Фаррингтона, 2001.

1438

Для обсуждения вклада социальной среды в преступность среди несовершеннолетних см. книгу Кеннета С. Ланда Influence of neighborhood, peer, and family context: Trajectories of delinquent/criminal offending across the life course, 2000.

1439

Статистические данные о доле преступлений, совершенных несовершеннолетними женщинами, взяты из статьи Чарльза Пуззанчера Juvenile Arrests 2007 (2009), с. 4.

1440

Для дальнейшего обсуждения катализаторов правонарушений, совершаемых девочками, см. статьи Лесли Д. Лев и Патриции Чемберлен Female juvenile offenders: Defining an early-onset pathway for delinquency в Journal of Child & Family Studies 13, no. 4, December 2004, а также Джилл Лесли Розенбаум Family dysfunction and female delinquency в Crime & Delinquency 35, no. 1, January 1989.

1441

Статистические данные о распространенности сексуального насилия в детстве, которому подвергались обвиняемые в уголовных преступлениях, взяты из работы Джорджа Калхуна и коллектива авторов The neophyte female delinquent: A review of the literature, Adolescence28, no. 110, Summer 1993, а также Маргарет А. Зан и других авторов Causes and correlates of girls' delinquency в US Department of Justice, April 2010.

1442

Статистические данные о процентном содержании хронических правонарушителей несовершеннолетнего возраста, являющихся членами банд, взяты из отчета Джеймса К. Хауэлла, представленного Управлению ювенальной юстиции Youth Gang Programs and Strategies, 2000.

1443

Статистические данные о членстве в бандах взяты из Анализа национального исследования молодежных банд, выполненного для Национального центра молодежных банд, 2011.

1444

Этот отрывок основан на моих интервью с Кришной Мирадором, Кэрол Маллой и Раулем Мирадором, которые я проводил с 2003 по 2009 г., а также на последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1445

«Ананда Марга» – международное социально-духовное движение, основанное в 1955 году в г. Джамалпуре индийским духовным учителем Прабхатом Ранджаном Саркаром, или Шри Шри Анандамурти.

1446

Относительно решения индийского суда, в котором установлено, что «Ананда Марга» была предполагаемым получателем оружия в деле о контрабанде оружия в округе Пурулия (Индия), см. дело State v. Peter James Gifran von Kalkstein Bleach et al., «Дело о контрабанде оружия в Пурулии», Сессионный процесс № 1, Сессионный суд Калькутты, решение, вынесенное в июне 1997 г., http://www.cbi.gov.in/dop/judgements/padc.pdf (дата обращения: 2012 г.)

1447

Как заметил Кришна, многие банды начинались как районные бейсбольные команды; см. статью Роберт Чоу Barrios' rivalry began with sports, cars в Orange County Register, 6 августа 1990 г.

1448

Greyhound Lines – крупнейший оператор автобусных перевозок в США и Канаде.

1449

См. книгу Элизабет Бишоп Questions of Travel, 1965.

1450

Лайнус ван Пельт – персонаж серии комиксов Peanuts. Наиболее известен тем, что всегда носит с собой так называемое безопасное одеяло. Из-за популярности комикса термин «безопасное одеяло» был введен в психологию и означает предмет, за который цепляются для обретения психологической уверенности и спокойствия.

1451

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Тиндалом Уилки, которое я провел в 2003 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1452

Этот отрывок основан на истории Митта Эббетса, рассказанной мне в 2004 г. одним из сотрудников исправительного учреждения для несовершеннолетних. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1453

Официальное исследование показало, что почти половина заключенных Кастингтона предчувствуют трудности с поиском работы после освобождения; см. Summary of questionnaires and interviews, Институт молодых правонарушителей Ее Величества, подразделение Кастингтона и Освальда, 16 февраля 2010 г., http://www.justice.gov.uk/downloads/publications/inspectorate-reports/hmipris/2010_CASTINGTON_YJB_survey_rps.pdf (дата обращения: 2012 г.)

1454

Обзор несовершеннолетних работниками описан на с. 750 книги Рольфа Лобера и Дэвида П. Фаррингтона Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs, 2001.

1455

Данные затрат на содержание несовершеннолетних в тюрьме взяты на с. 16 отчета Питера У. Гринвуда и других авторов для Корпорации RAND – Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits (1996), эти показатели оцениваются в 21 000 долларов в год; см. также с. 32 книги Кэрол Кампфер Strengthening America's Families: Exemplary Parenting and Family Strategies for Delinquency Prevention (1999), где она оценивает эти расходы в 34–64 000 долларов в год.

1456

Для получения дополнительной информации о тюремных программах и их роли в снижении рецидивизма см. обсуждение на сс. 210–211 книги Джеймса К. Хауэлла Preventing and Reducing Juvenile (2003), а также статью Коул Бартон и других авторов Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications в American Journal of Family Therapy, 13, no. 3, Fall 1985, и отчет Роджера Пшибилски, подготовленный для Управления уголовного правосудия штата Колорадо What Works: Effective Recidivism Reduction and Risk-Focused Prevention Programs, 2008.

1457

Мнение Джозефа Калифано («Лечение и несение ответственности…») встречается на с. 9 доклада Национального центра Колумбийского университета по наркозависимости и злоупотреблению психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1458

Положительное влияние семейного вмешательства исследуется в работе Уильяма Шадиша и других авторов Effects of family and marital psychotherapies: A meta-analysis в Journal of Consulting & Clinical Psychology 61, № 6, December 1993.

1459

Цитата об эффективности семейных и групповых вмешательств встречается на с. 255 Сьюзен Р. Влоулфенден, Катрины Уильямс и Дженнифер К. Пит Family and parenting interventions for conduct disorder and delinquency: A meta-analysis of randomized controlled trials в Archives of Disease in Childhood 86, no. 4, April 2002.

1460

Эффективность дородовых посещений на дому для снижения преступности среди несовершеннолетних обсуждается на с. 90 отчета главного хирурга США Youth Violence, 2001. Для получения дополнительной информации о профилактических программах см. Питер В. Гринвуд и другие авторы Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefit, 1996.

1461

Программы профилактики правонарушений сравниваются со «стоматологической моделью» Роберта Никса, см. статью Preschool intervention programs and the process of changing children's lives в Prevention & Treatment 6, № 1, December 2003.

1462

BPT (Behavioral Parent Training) – основанный на фактических данных подход к лечению детей, демонстрирующих тяжелые случаи деструктивного и/или агрессивного поведения. FFT (Functional family therapy) – функциональная семейная терапия. MST (Multisystemic therapy) – мультисистемная терапия – это интенсивная, ориентированная на семью и общинная программа лечения несовершеннолетних, совершивших серьезные уголовные преступления, которые, возможно, злоупотребляют и психоактивными веществами. SFT (Structural family therapy) – структурная семейная терапия. Метод психотерапии, разработанный Сальвадором Минучином, направленный на решение проблем в функционировании семьи. Структурные семейные терапевты стремятся войти или «присоединиться» к семейной системе в терапии, чтобы понять невидимые правила, которые управляют ее функционированием, отобразить отношения между членами семьи или между частями семьи и в конце концов разрушить дисфункциональные отношения в семье, чтобы стабилизировать более здоровые модели. Минучин утверждает, что патология лежит не в личности, а в семейной системе. MFGI (The Multiple Family Group Intervention) – вмешательство в многосемейные группы для заключенных подростков и их семей. Программа разработана для удовлетворения потребности в эффективном и вместе с тем доступном лечении, чтобы снизить рецидивы среди заключенных-подростков и изменить модели принудительного взаимодействия в семьях с точки зрения регулирования аффекта и привязанности. FAST (Family assessment and strategic therapy program) – программа оценки семьи и стратегической терапии. Программа интенсивной терапии на дому, разработанная для расширения доступа к лечению, сокращения числа случаев пребывания вне дома и улучшения результатов для детей, подростков и их семей. FET (The Family Engagement Treatment Program) – программа лечения с вовлечением семьи, созданная в 2004 году с целью повышения успеваемости детей в школе, исключения или снижения числа случаев столкновения детей с правоохранительными органами и снижения злоупотребления психоактивными веществами среди матерей. TFC (Treatment Family Care) – программа терапевтическо-семейного ухода за детьми и подростками с особыми медицинскими, психологическими, эмоциональными и социальными потребностями.

1463

Недавние публикации Алана Каздина о воспитании непокорных детей включают Parent Management Training: Treatment for Oppositional, Aggressive, and Antisocial Behavior in Children and Adolescents (2005), а также статью Алана Э. Каздина, П. Л. Марчиано и М. Уитли The therapeutic alliance in cognitive-behavioral treatment of children referred for oppositional, aggressive, and antisocial behavior в Journal of Consulting and Clinical Psychology 73, № 4, August 2005.

1464

Об исследовании, в котором делается вывод, что программы поведенческой коммуникации могут снизить рецидивизм наполовину, см. статью Патрика Толана и коллектива авторов Family therapy with delinquents: A critical review of the literature в Family Processes 25, no. 4, December 1986.

1465

О двух исследованиях, которые обнаружили значительное снижение рецидивов среди участников семейной терапии, см. статью Уильяма Х. Куинна и Дэвида Дж. Ван Дайка A multiple family group intervention for first-time juvenile offenders: Comparisons with probation and dropouts on recidivism в Journal of Community Psychology 32, no. 2, February 2004, а также статью Коула Бартона и коллектива авторов Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications в American Journal of Family Therapy 13, no. 3, Fall 1985.

1466

Статистические данные о росте числа арестов за совершение насильственных преступлений молодыми людьми из семей, не проходивших программы раннего вмешательства, взяты из статьи Артура Дж. Рейнольдса и коллектива авторов Long-term effects of an early childhood intervention on educational achievement and juvenile arrest в Journal of the American Medical Association 285, № 18, May 2001.

1467

Слабое внедрение семейной терапии в учреждениях для несовершеннолетних было обнаружено Кароль Л. Кампфер и Роуз Альварадо, см. статью Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors в American Psychologist 58, № 6–7 (June – July 2003), с. 457.

1468

High Scope Education Research Foundation – проект, внедряющий методы дошкольного образования, оказывающие сильное позитивное влияние на образовательный уровень, доход, преступную деятельность и другие важные жизненные результаты детей, которое сохраняется и во взрослой жизни.

1469

Для демонстрации экономии средств в результате расходов на семейное образование см. работу Лоуренса Дж. Швайнхарта, Хелен В. Барнс и Дэвида П. Вейкарта Significant Benefits: The High/Scope Perry Preschool Study through Age 27, 1993. Документацию по вопросам еще большей экономии при более позднем вмешательстве см. в работе Роберта Барноски Outcome Evaluation of Washington State's Research-Based Programs for Juvenile Offenders, 2004.

1470

Закон трех страйков – законы трех ошибок приняты на уровне штатов в США. В соответствии с ними суды штатов должны приговаривать тех, кто совершил три серьезных преступления, к длительным срокам тюремного заключения. В американской юриспруденции эти законы известны также под названием habitual offender laws, «законы о злостных нарушителях». Название законов происходит из правил игры в бейсбол, где существует понятие страйк-аута – ситуации, когда бьющий допустил три промаха. В бейсбольной терминологии они называются страйками, в наказание игрок выбывает из игры.

1471

Криминолог Питер Гринвуд сравнивает издержки закона о «трех страйках» с условно-досрочным освобождением и обучением родителей в отчете корпорации RAND – Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits, 1996; конкретные цифры приведены на с. 25.

1472

Оценки общей стоимости из-за неспособности предоставить адекватные профилактические услуги взяты на с. 6 работы Лоуренса Дж. Швайнхарта и коллектива авторов Lifetime Effects: The HighScope Perry Preschool Study through Age 40, 2005.

1473

В трагедии Уильяма Шекспира «Король Лир» легендарный король Лир решает удалиться от дел и разделить свое королевство между тремя дочерьми: Реганой, Гонерильей и Корделией. Он просит каждую сказать, как сильно она его любит. Две старшие дочери расчетливо используют этот шанс, а младшая – Корделия – отказывается льстить: «Я вас люблю, как долг велит, / Не больше и не меньше». Разгневанный отец отрекается от младшей дочери и делит королевство между ее сестрами.

1474

Этот отрывок основан на моих интервью с Томом и Сью Клиболд, которые я проводил с 2005 по 2007 год, а также на последующем общении. Мои источники о трагедии в Колумбине включают статьи Линн Бартельс, Дэна Лузаддера и Кевина Вогана в Denver Rocky Mountain News, статьи Дэвида Каллена о Салоне и его последующая книга Columbine (2009); публикации Дэвида Брукса и Джудит Уорнер в New York Times, Нэнси Гиббс и Тимоти Рош The Columbine tapes в Time, 20 декабря 1999 г., Майкла Патернити Columbine never sleeps в GQ, апрель 2004 г., Брукса Брауна и Роба Меррита No Easy Answers: The Truth behind Death at Columbine (2002), Ральфа Ларкина Comprehending Columbin (2007) и Сьюзан Клиболд I will never know why в O, The Oprah Magazine, ноябрь 2009 г.

1475

«Орестея» – цикл трагедий Эсхила, посвященных драме рода Атридов в лице Агамемнона и его сына Ореста. Перед Троянским походом Агамемнон приносит в жертву дочь Ифигению. Он достигает своей цели и возвращается на родину победителем, но здесь погибает от руки своей жены Клитемнестры, действующей под влиянием жажды мести за смерть дочери и преступной любви к родственнику своего мужа, Эгисфу. Сын Агамемнона, Орест, став взрослым, обратился к богу Аполлону с вопросом, что ему делать. Тот приказывает ему помнить прежде всего о долге мести. Повинуясь, Орест убивает мать, но этим навлекает на себя гнев Эриний, богинь мщения, которые отныне не дают ему покоя.

1476

«Ребенок Розмари» – психологический кинотриллер 1968 года режиссера Романа Полански.

1477

Барбара Уолтерс – американская телеведущая, журналистка и писательница.

1478

Натан Дайкман сказал о Клиболдах: «Они оказались в стеклянной клетке» в интервью «Больше информации о Дилане Клиболде», которое он дал на телеканале ABC в программе Good Morning America, транслировавшейся 30 апреля 1999 г.

1479

Программа предотвращения преступности среди молодежи, также известная как досудебная программа диверсии или программа досудебного вмешательства. В системе уголовного правосудия – форма досудебного приговора в США, когда преступник направляется на реабилитацию, чтобы помочь ему исправить поведение, приведшее к аресту.

1480

Свое замечание («…Не волнуйся, с тобой этого не случится») Ричард К. Фридман произнес в ходе нашего личного общения в 2011 г.

1481

Наблюдение Эми Блум («Мужчина – это не гей и не натурал, это просто мужчина…)» приводится на с. 18 ее книги Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude, 2002.

1482

Цитаты Джен Моррис («Транссексуализм не является формой сексуальности или предпочтением…» и «Моя внутренняя неопределенность…») взяты со сс. 8–7 ее мемуаров Conundrum, 2006.

1483

Эти определения, общепринятые, хотя иногда и спорные, занесены в каталог на сс. 4–6 книги Стефани Брилл и Рэйчел Пеппер The Transgender Child: A Handbook for Families and Professionals, 2008.

1484

Фраза Эйдена Кей («Мой пол – это то, кто я есть; моя сексуальность – это то, от чего я отталкиваюсь») взята из моего интервью с ним, записанного в 2009 г.

1485

Цитата матери («Ей четыре года – я не думаю, что у нее уже есть сексуальные желания») взята из интервью, которое я записал в 2009 г.

1486

См. Ричард Грин «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality, 1987.

1487

Мои источники по адвокации ENDA [ENDA (Employment Non-Discrimination Act) – Закон о недопущении дискриминации в сфере занятости, предложенный Конгрессом США, запрещает дискриминацию со стороны работодателей при приеме на работу по признаку сексуальной ориентации или гендерной идентичности.] и NGLTF [NGLTF (National Gay and Lesbian Task Force) – Национальная рабочая группа по проблемам геев и лесбиянок – это американская организация, целью которой является улучшение юридической защиты гражданских прав геев, лесбиянок, бисексуалов и трансгендеров в США.] включают статью Дэвида Херсзенхорна House approves broad protections for gay workers в New York Times, 8 ноября 2007 г. и показания Ри Кэри, которые он дал 5 ноября 2009 г. перед комитетом Сената по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям (я являюсь членом совета директоров Целевой группы, к которому я присоединился после того, как начал работать над этой главой).

1488

Диагностические критерии расстройства половой идентичности приведены на сс. 576–580 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000.

1489

Стефани Брилл и Рэйчел Пеппер обсуждают возникновение гендерных стереотипов поведения в главе 3 (сс. 61–72) книги The Transgender Child, 2008.

1490

Если не указано иное, все цитаты Стефани Брилл взяты из наших интервью с ней, которые я провел в 2009 г., и последующего общения.

1491

См. Симона Джордано Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder? в Journal of Medical Ethics, 34, no. 8, August 2008.

1492

«Официальные» статистические данные о частоте проведения операций по смене пола приведены на с. 579 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR (2000). Я применил эти пропорции к оценке населения Америки.

1493

Линн Конвей предлагает анализ статистики трансгендерного населения в своем эссе The numbers don't add; transsexual prevalence, GID Reform Advocates (2008), http://gidreform.org/gid30285.html (дата обращения: 2012 г.).

1494

Цитата Барбары Уолтерс («то, что между ног, не соответствует тому, что между ушами») взята из ее выступления на ABC News – Transgender children face unique challenges, 20/20, 27 апреля 2007 г.

1495

По оценкам Национального центра трансгендерного равенства, от 0,25 до 1 % населения являются транссексуалами; см. страницу 1 брошюры организации Understanding Transgender, 2009.

1496

Цитата Холли Девор приведена на с. xxvi FTM: Female-to-Male Transsexuals in Society, 1997.

1497

Слово «цисгендер» достаточно ново, и оно все еще ждет своего места в оксфордском словаре английского языка, но уже достаточно примечательно, чтобы иметь свою страницу в Википедии (http://en.wikipedia.org/wiki/Cisgender); в статье немецкого сексолога Фолькмара Сигуша за 1991 год был описан неологизм zissexuelle, а термин «цисгендерность» можно найти в сообщениях Usenet [Usenet – компьютерная сеть, используемая для общения и публикации файлов. Usenet состоит из новостных групп, в которых пользователи могут посылать сообщения.] еще в 1994 г.

1498

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Венессией, Джозефом, Джози и Джейд Ромеро от 2009 г. и нашего последующего общения.

1499

Веб-сайт организации TransYouth Family Allies – http://imatyfa.org/. (Я являюсь членом совета директоров TYFA, к которому я присоединился после того, как начал работать над этой главой.)

1500

Джози согласилась, что ее история получит освещение в документальном фильме National Geographic, Sex, Lies and Gender (2010) и в статье Стефани Иннес Meet Josie, 9: No secret she's transgender в Arizona Star, 25 июля 2010 г.

1501

Недавнее исследование установило, что из 4508 генов, активно транскрибируемых в мозге мышей, 257 экспрессируются более высоко у мужчин и 355 – у женщин; см. статью Ся Ян и коллектива авторов Tissue-specific expression and regulation of sexually dimorphic genes in mice в Genome Research 16, № 8, August 2006. Эти числа намного превышают количество генов, участвующих в дифференцировке гонад. Учитывая увеличенные размеры и сложность человеческого мозга, вполне вероятно, что даже большее количество генов связано с половыми диморфными процессами, помимо репродукции, включая поведение и предрасположенность. Полезный обзор текущих исследований генетического и эпигенетического вклада в половые различия в поведении см. в статье Ирфан A. Куреши и Марка Ф. Мейлера Genetic and epigenetic underpinnings of sex differences in the brain and in neurological and psychiatric disease susceptibility в Progress in Brain Research 186, 2010. Для дальнейшего обсуждения генетического и биологического вклада в гендерную идентичность см. статьи Луиса Гурена The biology of human psychosexual differentiation в Hormones & Behavior 50, 2006: 589–601, Дика Ф. Свааба Sexual differentiation of the brain and behavior в Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 21, no. 3, September 2007, и Лорен Хейр и коллектива авторов Androgen receptor repeat length polymorphism associated with male-to-female transsexualism в Biological Psychiatry 65, № 1, January 2009.

1502

Если не указано иное, все цитаты Нормана Спэка взяты из моего интервью с ним, которое я провел в 2009 г.

1503

Возможное влияние диэтилстильбэстрола (ДЭС) на развитие гендерной дисфории обсуждается на сс. 226–271 книги Деборы Рудасилл The Riddle of Gender: Science, Activism and Transgender Rights (2005); обзор приведен на с. 17.

1504

Для получения дополнительной информации об эндокринных разрушителях и различиях в гендерном поведении см. статью Дэвида Крюза и Джона А. Маклахлана Epigenetics, evolution, endocrine disruption, health, and disease в Endocrinology 147, № 6, June 2006. Статьи Николаса Кристофа по этому вопросу включают It's time to learn from frogs в New York Times, 27 июня 2009 г., и Chemicals and our health в New York Times, 16 июля 2009 г.

1505

Позиция Жоржа Кангилема («Разнообразие – это не болезнь; аномальное – не патологическое») приведена на с. 137 его книги The Normal and the Pathological, 1991.

1506

Диагностические критерии расстройства половой идентичности приведены на сс. 576–580 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000. Более подробное обсуждение гендерно-атипичного поведения, общего для детей с расстройством гендерной идентичности, см. в работе Кеннета Дж. Цукера и Сьюзан Дж. Брэдли Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents (1995), а также главу Childhood, interrupted на сс. 192–225 книги Дебора Рудасиль The Riddle of Gender, 2005.

1507

Хейно Мейер-Бальбург анализирует статистические отклонения детей с расстройством гендерной идентичности от гендерно-типичного поведения в своей статье Gender identity disorder of childhood: Introduction в Journal of the American Academy of Child Psychiatry 24, no. 6, November 1985.

1508

Данные о детях с расстройством гендерной идентичности, у которых кросс-гендерная идентификация сохраняется в подростковом возрасте, приводятся на основании выводов Ричарда Грина, сделанных им в его работах The «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality (1987), а также статей Келли Д. Драммонд и коллектива авторов A follow-up study of girls with gender identity disorder в Developmental Psychology 44, no. 1, January 2008, и М. С. Валлиен и Пегги Т. Коэн-Кеттенис Psychosexual outcome of gender-dysphoric children в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 47, no. 12, December 2008.

1509

Цитата Келли Уинтерс («Поведение, которое было бы обычным или даже образцовым…») приводится по ее эссе Issues of GID diagnosis for transsexual women and men, 2007.

1510

Джеральд Мэллон и Тереза Декреценцо ссылаются на «спортивную коррекцию» и «коррекцию путем обучения этикету» на с. 58 книги Social Services with Transgendered Youth (1999), а также на с. 230 их статьи Transgender children and youth: A child welfare practice perspective в Child Welfare 85, no. 2, March – April 2006.

1511

Цитата Дайан Эренсафт («Психиатрия наносит перманентный вред детям…») взята из статьи Лоис Вингерсон Gender identity disorder: Has accepted practice caused harm? в Psychiatric Times, 19 мая 2009 г.

1512

Наблюдение Деборы Рудасилль по поводу расстройства гендерной идентичности («Диагноз узаконивает целый ряд гормональных и хирургических вмешательств…») приведено на с. 216 ее книги The Riddle of Gender, 2005.

1513

Высказывание Уильяма Нэрроу («Вред запрета на переход – это стигматизация…») цитируется по статье Сьюзан Джеффри в APA 2009: DSM-V on track for 2019, but difficult decisions lie ahead в Medscape Medical News, 26 мая, 2009 г.

1514

Хотя операция по смене пола, как правило, не дает права на возмещение страховых расходов, в ноябре 2011 г. Налоговая служба отказалась от возражений против постановления Налогового суда 2010 г., разрешающего федеральный налоговый вычет; см. Джонатан Берр Sex change surgery is now tax deductible в Time, 10 ноября 2011 г.

1515

Все цитаты Микеле Анджелло взяты из моего интервью с ней, которое я записал в 2009 г., и последующего общения.

1516

См. AMA policy regarding sexual orientation, 2007, http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-amal/our-people/member-groups-sizes/glbt-advisory-committee/ama.-policy-regarding-sexual-orientation.page (дата обращения: 2012 г.).

1517

Цитата Эдгардо Менвиэля («Цель состоит в том, чтобы ребенок был хорошо приспособлен…») приводится по статье Патрисии Ли Браун Supporting boys or girls when the line isn't clear в New York Times, 2 декабря 2006 г.

1518

Характеристика работ Пегги Коэн-Кеттенис дана на с. 29 статьи Алисы Дрегер Gender identity disorder in childhood: Inconclusive advice to parents в Hastings Center Report 39, no. 1, January – February 2009.

1519

Размышления Аристотеля («единственная причина» того, «почему человек является человеком или музыкант музыкантом» заключается в том, что «каждая вещь неотделима от самой себя») можно найти в Metaphysics, книга VII, параграф 17, с. 311 книги A New Aristotle Reader, 1987.

1520

Утверждение Джона Локка, что «человек есть человек», можно найти в «Ответе г-на Локка на возражения Его высокопреподобия лорда епископа Вустерского», «Сочинения Джона Локка, эсквайра», в трех томах, т. 1 (1727), с. 419.

1521

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Беттиной и Грегом Верди, которые я записал в 2009 г., и на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1522

Регион на юге США, где особенно сильны религиозные устои, традиционные для евангельских протестантов. – Прим. изд.

1523

Цитаты двух родителей транслюдей и транссына одного из них, приводящиеся в этих двух абзацах, написаны на основе личных интервью, проведенных с 2007 по 2010 годы.

1524

См. Ричард Грин и Джон Мани Transsexualism and Sex Reassignment, 1969. Мани впервые публично упомянул дело «Джона/Джоан» в книге Man and Woman, Boy and Girl, 1972.

1525

Дэвид Реймер рассказал свою историю Джону Колапинто, который сначала опубликовал ее как статью The true story of John/Joan в Rolling Stone, 11 декабря 1997 г., а три года спустя – в книге Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl, 2000. Колапинто прокомментировал смерть Реймера в статье Gender gap: What were the real reasons behind David Reimer's suicide? в Slate, 3 июня 2004 г.

1526

Отчеты об исследовании Джонса Хопкинса см. в статьях Уильяма Г. Райнера и Джона П. Гирхарта Discordant sexual identity in some genetic males with cloacal exstrophy assigned to female sex at birth в New England Journal of Medicine 350, no. 4, January 2004, и Уильяма Г. Райнера Gender identity and sex-ofrearing in children with disorders of sexual differentiation в Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism 18, no. 6, June 2005.

1527

Цитата Уильяма Г. Райнера («Эти дети демонстрируют…») приводится по пресс-релизу Университета Джона Хопкинса Hopkins research shows nature, not nurture, determines gender, 12 мая 2000 г.

1528

Об исследовании эффеменированных мальчиков, проведенном Калифорнийским университетом в Лос-Анджелесе, см. статьи Джорджа Рекерса, О. Ивара Ловааса и Б. Лоу Behavioral treatment of deviant sex role behaviors in a male child в Journal of Applied Behavioral Analysis 7, 1974, и Ричарда Грина The «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality (1987).

1529

Об инциденте, положившем конец общественной карьере Джорджа Рекерса как академического борца с гомосексуализмом, впервые сообщили Пенн Баллок и Брэндон К. Торп в статье Christian right leader George Rekers takes vacation with «rent boy» в Miami New Times, May 4, 2010

1530

Цитата сестры Кирка Мерфи взята из репортажа Скотта Бронштейна и Джесси Джозеф Therapy to change «feminine» boy created a troubled man, family says в Cable News Network, 10 июня 2011 г.

1531

См. Филлис Берк Gender Shock: Exploding the Myths of Male and Female, 1996.

1532

Этот отрывок основан на моем интервью с Тони Феррайоло и Энни Феррайоло, которое я записал в 2008 г., и на нашем последующем общении.

1533

Веб-сайт Фонда Джима Коллинза: http://jimcollinsfoundation.org.

1534

Информация о количестве гормонов противоположного пола, необходимых для смены полы, приводится по моему интервью с Норманом Спэком, которое я записал в 2009 г. Подробное обсуждение гормонального лечения см. в статьях Уайли С. Хембри и других авторов Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline в Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 94, no. 9, September 2009, и Луи Дж. Гурена, Эрика Дж. Гилтая и Матиса К. Банка Long-term treatment of transsexuals with cross-sex hormones: Extensive personal experience в Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 93, no. 1, January 2008.

1535

См. Всемирная профессиональная ассоциация по охране здоровья трансгендеров Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association's Standards of Care for Gender Identity Disorders, 6-я версия, 2001.

1536

Различные операции, связанные со сменой пола, подробно описаны в главе Medical and surgical options на сс. 196–211 книги Милдред Л. Браун и Хлои Энн Рунсли True Selves: Understanding Transsexualism, 1996. См. также дорожную TS Roadmap http://www.tsroadmap.com/ physical/hair/zapidx.html (дата обращения: 2012 г.).

1537

Научный источник по блокаторам гормонов – статья Нормана Спэка An endocrine perspective on the care of transgender adolescents в Journal of Gay & Lesbian Mental Health 13, № 4, October 2009. В новостях по этой теме проходили статьи Лорен Смайли Girl/boy interrupted в SF Weekly, 11 июля 2007 г., и Ханны Розин A boy's life в Atlantic Monthly, ноябрь 2008 г.

1538

Последующие исследования голландской когорты включают статьи Пегги Т. Коэн-Кеттенис и Стефани Х. ван Гузен Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, 1997, Иоланды Л. Смит, Стефани Х ван Гузен и Пегги Т. Коэн-Кеттенис Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery: A prospective follow-up study в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 40, 2001 и Иоланды Л. Смит и коллектива авторов Sex reassignment: Outcomes and predictors of treatment for adolescent and adult transsexuals в Psychological Medicine 35, 2005. Краткое изложение этой работы см. в статье Пегги Т. Коэн-Кеттенис, Х. А. Делемарр – ван де Ваал и Л. Дж. Гурен The treatment of adolescent transsexuals: Changing insights в Journal of Sexual Medicine 5, № 8, August 2008.

1539

Политика Великобритании в отношении гормоноблокирующей терапии обсуждается в статьях Симоне Джордано Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder? в Journal of Medical Ethics 34, no. 8, August 2008, Наоми Коулман Boys will be girls в Guardian, 20 августа 2003 г., и Вив Гроскоп My body is wrong в Guardian, 14 августа 2008 г.

1540

Доменико ди Челье сообщает, что 20 % его пациентов предпочитают не менять пол, в статье Лорен Смайли Girl/boy interrupted в SF Weekly, 11 июля 2007 г.

1541

Все цитаты Шеннона Минтера взяты из моего интервью с ним, которое я провел в 2009 г., и последующего общения.

1542

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Дженнифер Финни Бойлан и Хильдегард Бойлан, которое я провел в 2007 г. Кроме того, я взял несколько отрывков из книги Дженнифер Финни Бойлан She's Not There: A Life in Two Genders, 2003.

1543

Сожаления Алисы Домурат Дрегер относительно раннего перехода и ригидности половых ролей цитируются по ее статье Trans advocates (at least where genderqueer kids are concerned) в Stranger (The Queer Issue: You're Doing It Wrong), 21 июня 2011 г.

1544

Цитата Джаста Эвелин («Я знала, что его жизнь будет трудной и грустной…») цитируется по с. 6 ее книги Mom, I Need to Be a Girl, 1998.

1545

Цитата Алешии Бревард («Я сознательно пыталась сделать из себя мальчика…») приводится по ее эссе 2001 г. The woman I was not born to be на сс. 242–243 книги Sexual Metamorphosis: An Anthology of Transsexual Memoirs, вышедшей под ред. Джонатана Эймса, 2005.

1546

Игра слов: transparent – «прозрачный, открытый»; trans + parent – «родитель трансгендера».

1547

Рассказ Криса Бима об «Ариэль» приведен на с. 77 книги Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers, 2007.

1548

Этот отрывок основан на моем интервью с Хендриком и Алексией Коос, записанном в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1549

Этот отрывок основан на моем интервью с Рексом, Карен Батт и Кэйденс Кейс, записанном в 2009 г., и на последующем общении.

1550

Этот отрывок основан на моих интервью с Джоной и Лили Маркс, записанном в 2008 и 2009 гг. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами, некоторые идентифицирующие детали были изменены.

1551

См. Заявление Американской психиатрической ассоциации Position statement on therapies focused on attempts to change sexual orientation (reparative or conversion therapies), 2000. Также см. пресс-релиз Рабочей группы Американской психологической ассоциации по подготовке надлежащих терапевтических ответов по вопросам сексуальной ориентации, август 2009 г.: Insufficient evidence that sexual orientation change efforts work. О «горячих спорах» по репаративной терапии для трансгендеров см. следующую заметку.

1552

Публикации Кеннета Цукера: Кеннет Дж. Цукер и Сьюзан Дж. Брэдлит Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents, 1995, Сьюзан Дж. Брэдли и Кеннет Дж. Цукер Gender identity disorder: A review of the past 10 years в Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, no. 7, July 1997, а также Сьюзан Дж. Брэдли и Кеннет Дж. Цукер Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply в Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, no. 3, March 2003. Журналистское освещение работы Цукера см. в статьях Аликс Шпигель Q &A: Therapists on gender identity issues in kids, передача NPR, 7 мая 2008 г., и Дэниела Гоулмана The wrong sex: A new definition of childhood pain в New York Times, 22 марта 1994 г. Примером критики позиции Цукера является письмо Саймона Д. Пикстона-Тейлора Children with gender nonconformity в Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, no. 4, March 2003, статьи Ю. Гавриэля Ансара и Питера Хегарти Cisgenderism in psychology: Pathologising and misgendering children from 1999 to 2008 в Psychology & Sexuality 2, 2011, и Стефани Уилкинсон Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break? в Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers, Fall 2001.

1553

Веб-сайты организаций: Национальная ассоциация исследований и терапии гомосексуализма – http://www.narth.com/ (дата обращения: 2012 г.); Ресурсный центр католического образования – http://www.catholiceducation.org/. Работы, опубликованные и продвигаемые руководителями центра и ассоциации, которые ссылаются на работы Цукера, включают в том числе статьи Ричарда Фитцгиббонса-младшего и Джозефа Николози When boys won't be boys: Childhood gender identity disorder в Lay Witness, June 2001, Джозефа Николози и Линды Эймс Николози A Parent's Guide to Preventing Homosexuality (2002) и работу А. Дина Берда и Научного консультативный комитета ассоциации Gender identity disorders in childhood and adolescence: A critical inquiry and review of the Kenneth Zucker research, March 2007. Среди сторонников репаративной терапии также есть ортодоксальные евреи, например, Сьюзан Л. Розенблут, выступившая со статьей Help for Jewish homosexuals that is consistent with Torah principles, Jewish Voice & Opinion 13, № 4, December 1999.

1554

Описание опыта матери в проведении репаративной терапии взято из отчета Аликс Шпигель для радио NPR – Two families grapple with sons' gender preferences: Psychologists take radically different approaches in therapy в All Things considered, 7 мая 2008 г.

1555

О последующем исследовании пациентов в клинике Цукера см. статью Келли Д. Драммонд и коллектива авторов A follow-up study of girls with gender identity disorder в Developmental Psychology 44, № 1, January 2008.

1556

Мать, которая сомневалась, что ее взрослая дочь переживет ее, описана в статье Ханны Розин A boy's life в Atlantic Monthly, ноябрь 2008 г. Розин сообщает, что Цукер сравнивает маленьких детей, которые считают, что их предназначение – быть людьми противоположного пола, с людьми, желающими ампутировать здоровые конечности или считающими себя кошками или страдающими так называемым расстройством этнической идентичности. «Если бы пятилетний черный ребенок пришел в клинику и сказал, что хочет быть белым, одобрили бы мы это? – сказал он мне. – Я так не думаю. Мы бы предпочли сказать: „Что происходит с этим ребенком, что заставляет его думать, что было бы лучше стать белым?“»

1557

Характеристику, данную Цукером трансгендерным детям как жестоким и безрадостным, приводит Стефани Уилкинсон в статье Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break? в Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers, Fall 2001.

1558

Позиция Цукера, что вера в неизменность гендерной дисфории – это «простодушный биологический редукционизм», приведена на с. 267 статьи Сьюзен Дж. Брэдли и Кеннет Дж. Цукера Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, no. 3, March 2003; его мнение, что такая вера – это «либеральный эссенциализм», указано в отчете Аликс Шпигель для NPR – Q & A: Therapists on gender identity issues in kids от 7 мая 2008 г.

1559

Наблюдения Сьюзан Коутс о творчестве и тревожности среди молодежи с гендерной дисфорией почерпнуты в ходе моего интервью с ней, которое я провел в 2008 г., и нашего последующего общения.

1560

Этот отрывок основан на моем интервью с Долорес Мартинес и Тайлером Холмсом, которое я провел в 2009 г., и на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1561

Эми Блум обсуждает вклад родителей в кросс-гендерную идентификацию на с. 38 книги Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude, 2002.

1562

Хейно Мейер-Бахльбург утверждает, что расстройство гендерной идентичности нельзя классифицировать «на чисто научной основе», на с. 461 его статьи From mental disorder to iatrogenic hypogonadism: Dilemmas in conceptualizing gender identity variants as psychiatric conditions в Archives of Sexual Behavior 39, № 2, April 2010.

1563

Все цитаты Эдгардо Менвиля взяты из моего интервью с ним, которое я записал в 2009 г., если не указано иное.

1564

О выявлении 1 % людей, испытывающих неудовлетворенность после смены пола, сообщается на с. 211 книги Милдред Л. Браун и Хлои Энн Рунсли True Selves: Understanding Transsexualism, 1996.

1565

Даниэль Берри выражает сожаление по поводу своего «прыжка в пропасть» в книге Линн Конвей A warning for those considering MtF [male to female] sex reassignment surgery (SRS), 2005 г., в редакции 2007 г., на сайте http://ai.eecs.umich.edu/people /conway/TS/Warning.html.

1566

Цитата Сэма Хашими приводится в статье Хелен Уэзерс: A British tycoon and father of two has been a man and a woman… and a man again… and knows which sex he'd rather be в Daily Mail Online, 4 января 2009 г.

1567

Все цитаты и анекдоты Ким Пирсон взяты из моих интервью с ней, которые я записал между 2007 и 2012 гг.

1568

Этот отрывок основан на моих интервью со Скоттом Эрлом, Линн Лугинбул, Моррисом Эрлом и Чарли Эрлом, которые я проводил в 2007 и 2008 гг. Хотя Линн и Моррис были счастливы, что их имена будут названы, Скотт попросил меня использовать псевдоним, что я и сделал. Имя Чарли – тоже псевдоним.

1569

Подробнее о гомосексуальности среди трансгендерных людей см. Отем Сандин, которая заявила на радио KRXQ 11 июня 2009 г., что «53 % трансгендерных женщин идентифицируют себя как лесбиянки или бисексуалы, и от 10 до 30 % трансгендеров – геи». Для книги Understanding Transgender Lives, которую сейчас готовят Бретт Дженни Бимин и Сью Рэнкин, они провели опрос, в котором «одна треть респондентов (32 %, n = 1120) указали, что их сексуальная ориентация является бисексуальной, а 30 % (n = 1029) идентифицировали себя как гетеросексуальных. 16 % (n = 567) определили „другое“, что включает, помимо прочего, „смесь асексуалов, геев и гетеросексуалов“, „амбивалентность“, „тяготение к квир-гендерным людям“, „автобисексуалов“, „бисексуалов, если одеты в женскую одежду, а в остальном гетеросексуалов“, „пансексуалов“, „квиров“ и „трансгендерных лесбиянок“. 12 % идентифицированы как лесбиянки, 4 % – как геи и 5 % – как асексуалы. 1 % респондентов (n = 26) не ответили на вопрос».

1570

Этот отрывок основан на моем интервью с Ким, Джоном и Шоном Пирсоном, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.

1571

Этот отрывок основан на моем интервью с Шеннон и Кили Гарсия, записанном в 2009 г., и на нашем последующем общении.

1572

Согласно опросу 2011 г., спонсируемому Национальным центром трансгендерного равенства и Национальной целевой группой геев и лесбиянок, «57 % столкнулись с некоторым отвержением со стороны своих семей, и 43 % были приняты»; см. с. 101 книги Хайме М. Грант и коллектива авторов Injustice at Every Turn, 2011.

1573

Описанное Крисом Бимом желание матери, чтобы ее трансгендерный ребенок умер от СПИДа, приведено на с. 36 книги Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers, 2007.

1574

Отрывок из письма возмущенной матери своему трансгендерному ребенку взят со сс. 175–176 Милдред Л. Браун и Хлои Энн Рунсли True Selves, 1996.

1575

Трансфобные разглагольствования радиоведущего во время драйв-тайма и их последствия были описаны в Sacramento Bee; см. статью Карлоса Алкала Radio segment on transgender kids raises hackles в 21Q: A Bee Entertainment Blog, 2 июня 2009 г., а также его же – Under fire, radio host says transgender comments were «a joke» в Sacramento Bee, 4 июня 2009 г. (источник цитат из шоу). См. также статьи Мэтью Киза Local radio show takes heat, loses advertisers over transgender comments в Sacramento Press, 5 июня 2009 г., Билла Линделофа Transgender controversy в Sacramento Bee, 9 июня 2009 г., Карлоса Алкала On-air controversy: Radio show back today with transgender advocates в Sacramento Bee, 11 июня 2009 г. и Билла Линделофа Broadcasters apologize on air for transgender remarks в Sacramento Bee, 12 июня 2009 г.

1576

Этот отрывок основан на моем интервью с Хейли Крюгер и Джейн Риттер, которое я провел в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1577

См. исследование Национального центра по вопросам трансгендерного равенства и Национальной целевой группы по геям и лесбиянкам «Несправедливость на каждом шагу: отчет национального исследования дискриминации трансгендеров», 2011; в отношении аналогичных результатов среди молодежи можно посмотреть отчет Майкла Боченека и А. Уидни Брауна для Human Rights Watch – Hatred in the Hallways: Violence and Discrimination against Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender Students in U.S. Schools, 2001.

1578

Статистические данные о бездомности и проституции среди трансгендерной молодежи взяты из отчета Николаса Рэя Lesbian, gay, bisexual and transgender youth: An epidemic of homelessness за 2007 год, подготовленного для Национальной целевой группы по геям и лесбиянкам, а также статьи Дэвида Кихары Giuliani's suppressed report on homeless youth в Village Voice, 24 августа 1999 г.

1579

Цитата трансгендерного секс-работника («Мне нравится внимание; это заставляет меня чувствовать себя любимым») приведена в статье Кори Килганнона After working the streets, bunk beds and a Mass в New York Times, 2 мая 2007 г.

1580

Этот отрывок основан на моем интервью с Альбертом Кэнноном, Роксаной Грин и Данте Хейнс, которое я провел в 2009 г.

1581

Убийство Тейш Грин и суд над Дуайтом ДеЛи были подробно описаны в Syracuse Post-Standard; чтобы получить индекс всего охвата публикаций, посмотрите http://www.syracuse.com Moses Cannon. К статьям, к которым обращались за этим отрывком, относятся: Мэтт Майкл Syracuse man was killed for being gay, police say в Syracuse Post-Standard, 16 ноября 2008 г., Джим О'Хара Syracuse man indicted on hate-crime murder charge в Syracuse Post-Standard, 3 апреля 2009 г. и его же Dwight DeLee gets the maximum in transgender slaying в Syracuse Post-Standard, 18 августа 2009 г.

1582

Цитата Майкла Сильвермана, касающаяся суда над Дуайтом ДеЛи, взята из моего интервью с ним, которое я провел в 2009 г.

1583

Статистические данные об убийствах трансгендеров взяты с информационного сайта Гвендолин Энн Смит Remembering Our Dead, http://www.gender.org/remember. Для обсуждения предложений по распространению защиты от преступлений на почве ненависти на трансгендеров см. статью Дэвида Стаута House votes to expand hate-crime protection в New York Times, 4 мая 2007 г. Также см. http://www.transgenderdor.org/ (дата обращения: 2012 г.).

1584

Карстен Бальцер приводит информацию о международных инцидентах убийства трансгендеров и частых убийствах несовершеннолетних на сс. 156–157 своего отчета Preliminary results of Trans Murder Monitoring Project в Liminalis 3, July 2009; на с. 157 Бальцер цитирует отчет Томаса Хаммарберга о португальском инциденте в статье Discrimination against transgender persons must no longer be tolerated в Office of the Commissioner for Human Rights, 2009.

1585

Современные новостные репортажи об убийствах трансгендеров: Крисси Бейтс – Эбби Саймонс «The killing of one of our own» в Minneapolis Star Tribune, 22 января 2011 г. и ее же Man guilty of murdering transgender victim в Minneapolis Star Tribune, 24 ноября 2011 г., Тайра Трент – Джессика Андерсон Vigil remembers transgender murder victim в Sun, 5 марта 2011 г., Маркал Камеро Тай – Джинни Нюисс FBI may investigate dragging death as hate crime в Commercial Appeal, 20 марта 2011 г. Нейт-Дейл Лезон, HPD releases suspect sketch in cross-dresser's killing в Houston Chronicle, 14 июня 2011 г., Лашай Маклин – Пэт Коллинз Transgender person slain in northeast в NBC, Вашингтон, 21 июля 2011 г., Камила Гусман – Стивен Трэшер Camila Guzman, transgender murder victim, remembered in East Harlem Vigil в Village Voice, 12 августа 2011 г., Гаурав Гопалан – Трей Грэм The final days of Gaurav Gopalan в Washington City Paper, 21 сентября 2011 г., Шелли Хиллиард – Джина Дамрон Mom waits for answers in transgender teen's death в Detroit Free Press, 12 ноября 2011 г.

1586

Этот отрывок основан на моем интервью с Энн О'Хара, Маршаллом Камачо, Гленном Стивенсом и Керри Адахи, проведенном в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1587

Фраза Джудит Батлер («Можно было бы задаться вопросом, какая польза в конечном счете заключается в „открытии возможностей“…») взята со с. viii исправленного издания ее книги Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity, 1999.

1588

Этот отрывок основан на моем интервью с Бриджит и Мэттом МакКортами, прошедшем в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1589

Этот отрывок основан на моем интервью с Николь, Беном и Аннеке Осман, записанном в 2009 г.

1590

Этот отрывок основан на моем интервью с Вики Пирсолл, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1591

Комментарий Эмми Вернер в отношении детей с гибкой гендерной ориентацией приведен в интервью Робина Хьюза в эпизоде Resilience австралийского радиошоу Open Mind, транслировавшегося 29 апреля 1996 г.

1592

Цитаты Рене Ричардс, осуждающие гендерную изменчивость, взяты из статей Дебры Розенберг Rethinking gender в Newsweek, 21 мая 2007 г. и Морин Дауд Between torment and happiness в New York Times, 26 апреля 2011 г.

1593

Замечание Джастина Вивиана Бонда о «воспитании своей природы» приводит Майк Альбо в статье The official Justin Bond в Out, 11 апреля 2011 г.

1594

Этот отрывок основан на моем интервью с Эли, Джоанной и Кейт Руд, проведенном в 2007 г., и на нашем последующем общении, а также на блоге Эли (http://translocative.blogspot.com).

1595

Цитата Кейт Руд («Эли скоро станет бесплодным…») взята из ее статьи The sea horse: Our family mascot в New York Times, 2 ноября 2008 г.

1596

Заключительная цитата Эли Руда взята из его эссе Not quite a beginning в Eli's Coming, 3 февраля 2006 г.

1597

См. статью Дэвида Смита Gender row athlete Caster Semenya wanted to boycott medal ceremony в Guardian, 21 августа 2009 г.

1598

Председатель Медицинской комиссии МОК Арне Люнгквист признал: «Нет научно обоснованной лабораторной методики, которая позволит различать мужчину и женщину» в статье Дебры Розенберг Rethinking gender в Newsweek, 21 мая 2007 г.

1599

Заявление Кастер Семени «Я принимаю себя» напечатано на обложке сентябрьского номера южноафриканского журнала YOU за 2009 г., как сообщалось в Independent Online от 8 сентября 2009 г.

1600

Этот отрывок основан на моем интервью с Шеннон Минтер, которое я провел в 2009 г.

1601

С полным текстом решения по делу в отношении брака Майкла Дж. Кантараса против Линды Кантарас (дело 98-5375CA, Окружной суд шестого судебного округа округа Паско, Флорида, February 2003) можно ознакомиться в Интернете по адресу: http://www.transgenderlaw.org/cases/kantarasopinion.pdf; цитата судьи («Транссексуализм – чрезвычайно сложная и трудная проблема, заслуживающая высочайшего уважения и сочувствия…») приведена на с. 774 решения.

1602

Бытие 5:2: «Мужчину и женщину сотворил их».

1603

Этот отрывок основан на моих интервью с Кэрол МакКерроу, Доном Харриотом, Ким Рид и другими членами их семей, которые я провел в 2009 г., а также на последующих интервью и общении, фильме Ким Prodigal Sons (2009) и участии Ким и Кэрол в шоу Опры Уинфри в 2010 г.

1604

См. статью Мартина Дж. Кидстона Helena prodigal son returning as woman в Independent Record, 24 сентября 2009 г., а также отчет Кидстона о показе фильма, демонстрировавшегося двумя днями позже – 250 pack church for transgender documentary в Independent Record, 26 сентября 2009 г.

1605

Строки Альфреда Теннисона взяты из поэмы In memoriam A.H.H. (1849), с. 155 полного собрания сочинений Альфреда Лорда Теннисона, 1891.

1606

Перевод Э. Соловковой.

1607

Моя книга о русском искусстве – The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost, 1991.

1608

Эктродактилия – врожденный порок развития, когда отсутствуют или недостаточно развиты один или несколько пальцев кистей и (или) стоп.

1609

Цитаты Бри Уокер и ведущих ток-шоу («Меня шокировало…» и «Справедливо ли…») приведены в статье Дэниела Короны Bree Walker blasts KFI's Baby Talk в Los Angeles Times, 17 августа 1991 г.

1610

Вторая цитата Бри Уокер («Я чувствовала, что мою беременность подвергают угрозам…») приводится в статье Стивена А. Холмса Radio talk about TV anchor's disability stirs ire in Los Angeles в New York Times, 23 августа 1991 г.; другие взяты из ее интервью ABC News, Medical mystery: Ectrodactyly, которое транслировалось 29 января 2007 г.

1611

Цитата Билла Холта («Каждый указывает, что Бри Уокер не должна иметь детей из-за одной физической особенности…») взята из статьи Дэниела Короны Bree Walker blasts KFI's Baby Talk в Los Angeles Times, 17 августа 1991 г.

1612

Все цитаты Джоанны Карпаси-Джонс взяты из ее статьи Daring disabled parenting в Mothering, November – December 2007 г.

1613

Цитата Адриенны Эш («Хронические заболевания и инвалидность не эквивалентны острой болезни или внезапной травме…») взята со сс. 1650–1651 ее статьи Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy в American Journal of Public Health 89, no. 11, November 1999. Цитата была сокращена.

1614

См. книгу Лауры Ротенберг Breathing for a Living (2004) и мою статью The Amazing Life of Laura в Glamour, July 2003 г.

1615

Заявление о «создании на заказ детей с генетическими дефектами» делает Линдси Таннер в статье Physicians could make the perfect imperfect baby в Los Angeles Times, 31 декабря 2006 г.

1616

Результаты опроса, который показал, что 3 % клиник, выполняющих преимплантационную генетическую диагностику, делали селекцию в пользу эмбрионов с ограниченными физическими возможностями, см. в статье Сюзанны Барух, Дэвида Кауфмана и Кэти Л. Хадсон Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics в Fertility & Sterility 89, no. 5, May 2008.

1617

Комментарий Роберта Дж. Стиллмана («Карликовость и глухота – даже не вариант нормы») приведен в статье Даршака Сангхави Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects в New York Times, 5 декабря 2006 г.

1618

Цитата Майкла Берубе («Вопрос в том, будем ли мы поддерживать социальную систему, которая учитывает непредсказуемость…») содержится на с. 86 его мемуаров Life as We Know It: A Father, a Family and an Exceptional Child, 1996.

1619

Закон 2008 г. об оплодотворении человека и эмбриологии представляет собой поправку и обновление законодательного акта, принятого в 1990 г.; полный текст см. по адресу http:/www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents. Полемика по поводу его положений, касающихся инвалидности, описана в работах Стивена Д. Эмери, Анны Миддлтон и Грэма Х. Тернера Whose deaf genes are they anyway?: The Deaf community's challenge to legislation on embryo selection в Sign Language Studies, no. 2, Winter 2010. Комментарий блогера под псевдонимом Mishka Zena взят из публикации Eugenics too close to home: Tomato Lichy, U.K. activist в Endless Pondering, 10 марта 2008 г.

1620

Шэрон Дюшно и Кэндис Маккалоу рассказывают свою историю в статье Лиз Манди A world of their own в Washington Post, 31 марта 2002 г. Научную статью об этом случае написал Хамфри-Дирксен Бауман – Designing deaf babies and the question of disability в Journal of Deaf Studies and Deaf Education 10, no. 3, Summer 2005.

1621

См. статью Венди Макэлрой Victims from birth: Engineering defects in helpless children crosses the line в FOX News, 9 апреля 2002 г.

1622

Письмо Джона Спростона редактору, где он выражает тревогу по поводу Шэрон Дюшно и Кэндис Маккалоу, желающих родить глухого ребенка («То, что эти три человека (я включаю и донора спермы) смогли умышленно лишить другого человека естественных способностей…»), было опубликовано в газете Washington Post 9 июня 2004 г. Его цитирует Джудит Ф. Даар в статье ART and the search for perfectionism: On selecting gender, genes, and gametes в Journal of Gender, Race and Justice 9, № 2, Winter 2005.

1623

Цитата Джона Корвино («Они могли выбрать другого донора…») взята из его статьи Why Baby Gauvin is not a victim в Gay & Lesbian Review Worldwide 9, № 6, 2002.

1624

Комментарий Патрика Будро («Никто никогда не говорит о намеренном оглушении ребенка, рожденного слышащим») он дал мне в ходе личного общения в 2008 г.

1625

Комментарий Шона Типтона об обычном желании родителей рожать детей, похожих на них, и ответы Шэрон и Кенди приводит Лиза Манди в статье A world of their own в Washington Post, 31 марта 2002 г.

1626

Наблюдение Карины Деннис («Общение и стремление к близости – центральные составляющие человеческого существования…») содержится на с. 894 ее статьи Genetics: Deaf by design в Nature 431, October 2004.

1627

См. статью Уильяма Салетана Deformer babies: The deliberate crippling of children в Slate, 21 сентября 2006 г.

1628

Обзор клиник, выполняющих преимплантационную генетическую диагностику, выполненный в Университете Джонса Хопкинса, приведен в статье Сюзанны Барух, Дэвида Кауфмана и Кэти Л. Хадсон Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics в Fertility & Sterility 89, no. 5, May 2008.

1629

См. статью Гаутамы Наика A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children в Wall Street Journal, 12 февраля 2009 г.

1630

См. пресс-релиз Университетского колледжа Лондона First baby tested for breast cancer form BRCA1 before conception born in U.K., 9 января 2009 г. и репортаж CNN «Cancer-free» baby born in London, показанный 9 января 2009 г.

1631

Планы Лос-Анджелесского института фертильности по предложению селекции детей по полу, цвету волос и глаз были описаны в статье Гаутамы Наика A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children в Wall Street Journal, 12 февраля 2009 г.

1632

Результаты опроса общественного мнения, проведенного Университетом Джонса Хопкинса по вопросам генетического тестирования, представлены в работе Аравинды Чакраварти и коллектива авторов Reproductive Genetic Testing: What America Thinks, 2004.

1633

См. книгу Майкла Дж. Сэндела The Case Against Perfection, 2007.

1634

Цитата Марка Лаппе («Было бы немыслимо и аморально…») взята из его новаторской статьи о генетическом отборе How much do we want to know about the unborn? в Hastings Center Report 3, no. 1, February 1973.

1635

Замечание Патриции Бауэр о том, что «Пренатальное тестирование делает ваше право на прерывание беременности ребенком-инвалидом больше похожим на обязанность прервать беременность ребенком-инвалидом», взято из ее статьи The abortion debate no one wants to have в Washington Post, 18 октября 2005 г.

1636

Заявление «Американская мобильность исключительна; то, где мы выделяемся, – это наша ограниченная мобильность снизу», – пишет Скотт Уиншип в статье Mobility impaired в National Review, 14 ноября 2011 г.

1637

См. статью Гуриндера Осана Baby with two faces born in North India в Associated Press/MSNBC, 9 апреля 2008 г. Все цитаты взяты из этой статьи.

1638

О смерти Лали от сердечного приступа сообщил BBC Channel 4 в программе Body Shock, транслировавшейся 16 сентября 2008 г.

1639

Арбореальная трагедия Нью-Хейвена и усилия по восстановлению города описаны в статьях Шарлотты Либов New Haven holding on to «Elm City» nickname в New York Times, 24 апреля 1988 г., Брюса Феллмана The Elm City: Then and now в Yale Alumni Magazine, September/October 2006 г. и Дэвида К. Леффа Remaining elms hint at tree's elegant past в Hartford Courant, 27 октября 2011 г.

1640

Наш путь и путь других родителей-геев, которые стремятся создать семью с помощью вспомогательных репродуктивных технологий, описан в статье Эммы Брокес Gay parenting: It's complicated в Guardian, 20 апреля 2012 г. Я написал о нашем опыте в статье Meet My Real Modern Family в Newsweek, 30 января 2011 г.

1641

Донат (donut) – «пончик»; похоже на слово donor – «донор».

1642

Роджер Пенроуз обсуждает антропный принцип на сс. 433–434 книги The Emperor's New Mind: Concerning Computers, Minds, and the Laws of Physics, 1989.

1643

Эдит Уортон – американская писательница, журналист и дизайнер, лауреат Пулитцеровской премии, автор знаменитого романа «Эпоха невинности».

1644

Наблюдение Уильяма Дина Хауэллса («американская публика всегда хочет трагедии со счастливым концом») приведено на с. 147 автобиографии Эдит Уортон A Backward Glance, 1934.

1645

Сравните, например, ориентированный на понимание подход, пропагандируемый такими психологами, как Эрик Х. Эриксон (см. его антологию 1959 г. Identity and the Life Cycle), с когнитивными методами, описанными Мартином Селигманом в работе Learned Optimism, 1991.

1646

Диаскеваст (греч. διασκευαστής) – тот, кто перерабатывает, обрабатывает, переделывает, наводит порядок, редактор.

Content

Эндрю Соломон
Далеко от яблони
Родители и дети в поисках своего «я»

Глава первая Сын

Глава вторая Глухота

Глава третья Карликовость

Глава четвертая Синдром Дауна

Глава пятая Аутизм

Глава шестая Шизофрения

Глава седьмая Инвалидность

Глава восьмая Одаренность

Глава девятая Изнасилование

Глава десятая Преступники

Глава одиннадцатая Трансгендеры

Глава двенадцатая Отец

Благодарности

Примечания