Юлия Мазурова, Денис Билунов

Игнат и другие

Как воспитать особого ребенка

© Текст. Юлия Мазурова, Денис Билунов, 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

* * *

Предисловие

Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160-й по данным Всемирной организации здравоохранения.

Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.

Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)

Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.

Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.

Игорь Шпицберг,

отец молодого человека с расстройством аутистического спектра, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Член Правления и представитель в Российской Федерации Международной Ассоциации «Autism Europe», член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.

Мама

Введение

Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.

Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.

Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.

Мы многое перепробовали, что-то из этого принесло вред, что-то было бесполезным, что-то помогло немного, а что-то привело к впечатляющим результатам:

• метод «само пройдет», главное, чтобы мамочку любил

• обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…)

• врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт)

• гомеопатия

• специальный массаж

• безглютеновая/безказеиновая диета

• ABA-терапия

• метод «Томатис»

• психолого-педагогические комиссии

• частный дефектолог с авторской методикой

• домашний логопед-дефектолог

• обучение чтению методом целых слов (карточки Домана)

• дельфинотерапия

• иппотерапия

• попытка ходить в обычный детский сад

• занятия по методике Шпицберга

• лечебная физкультура

• вальдорфская школа

• коррекционная школа

• освоение компьютера

• занятия кулинарией

• путешествия

• занятия английским языком

• занятия шахматами

• занятия математикой

• выезд на учебу за границу

• частная школа на Мальте, изучение еще трех иностранных языков

• занятия музыкой (фортепиано, орган)

а также огромный, хотя порой и сизифов, труд бабушек, нянь, воспитателей, помощь и моральная поддержка коллег и друзей, терпение, а иногда и нетерпение взрослеющего старшего брата… и много-много любви, нервных срывов, эмоций и упорства.

Мама

Тайна имени

Игнат – это имя пришло к нам из фильма Тарковского «Зеркало». Очень мне нравился этот мальчик, что смешно метался в попытке спрятаться, когда неожиданно открывались ворота в деревне, и который поджег что-то в московском дворе.

– Кому там ангел явился в виде горящего куста?

– Ну уж точно не нашему Игнату.

И надо сказать, что сейчас, когда нашему Игнату 14 лет, он стал действительно похож на героя картины Тарковского. Тогда, давно, когда я смотрела фильм, я просто его узнала. Признала за своего Игната.

Красивая деревня в фильме, где мама героя ждет мужа – потаенное воспоминание о моем детстве, которого не было, но которое я помню. И себя я ассоциировала с Маргаритой Тереховой. «Приятно, знаете ли, упасть с красивой женщиной».

Недавно подруга мне рассказала, что встретилась с актером, который играл этого мальчика и он посетовал, что сейчас уже никто не называет в честь его героя детей – не то что раньше. И тут моя подруга говорит – а я знаю! У меня есть такие друзья!

Правда, мы часто называем Игната по-другому – Ганя. Этот вариант не имеет прямого отношения к имени Игнат, но хорош по-своему.

Ганя – это производное от Гаврилы. Да-да, который был хорошим мужем. Кроме того, в «Идиоте» Достоевского есть Ганя, который героическим усилием воли позволяет сжечь деньги в камине, – но что нам до всех этих неприятных гаврил? На самом деле нам нужно было уменьшительное от нашего Игната, а Игнатик звучало очень длинно. Потому мы, ничтоже сумняшеся, взяли себе Ганю и приручили его.

Брат мой в недоумении спрашивал, когда Ганя родился и был представлен семье, «это что еще за Ганновер?» – но он просто не разобрался.

Я как-то на фестивале встретила одну мультипликаторшу, с которой у нас неожиданно оказалось много общего, и заодно сына ее тоже звали Игнатом. Она очень хотела звать его и Ганей, но не решилась.

Что же, теперь, когда тайна имени раскрыта, можно начинать.

Мама

Богатырлик

Первым появился Ваня.

Он родился в съемной квартире на 1905 года. В ванне.

Дите появилось на свет огромным – 5600 грамм – и удивительно длинным. Ведь про младенца как-то не скажешь – высокий. Рост его меня особенно поразил. 63 сантиметра! На десять сантиметров больше обычного среднестатистического ребенка. Акушерка Алена, приняв Ивана и держа его на руках, пораженно воскликнула: «Это же просто полугодовалый младенец, который прикидывается новорожденным!»

Ваня с рождения держал голову. Я носила его дольше обычного, так что у него было время научиться. Он все никак не хотел покидать насиженное место и родился благодаря немецкой технологии, которую разведала Алена, съездив на стажировку в Германию. Она рассказывала нам, как была изумлена, раскрыв в родильном отделении шкафчик и обнаружив там бутылки с шампанским. «Вы что, тут празднуете каждое рождение?!» И представила яркую картину ежечасных радостных возлияний для приветствия каждого вновь прибывшего в этот мир в их роддоме… Долго на такой работе не продержишься.

Оказалось, однако, что существует замечательный коктейль, провоцирующий роды. Рецепт этой гадости я запомнила навсегда. Сейчас расскажу.

Смешиваем: шампанское (оно хорошо впитывается), абрикосовый сок (необходимая кислота), миндальный орех (чтобы было над чем работать желудку) и касторовое масло (непосредственно ускоряющее процесс). Продвинутые немцы выдают эту ядерную смесь прямо в роддомах. А я, устав лишний месяц носить богатырлика – карлик-богатырь, это слово придумали мы с Динисом[1] при встрече с Иваном, хлебнула коктейльчик поздним вечером – как только услышала рецепт от Алены по телефону. Реакция последовала незамедлительно. Алена, срочно приехав к нам в ночи, только спросила: «Ты что, до утра подождать не могла?» Ну вообще-то нет!

Так появился первый: прекрасный и огромный Иван.

Мама

Явление второе

И вот, не приходя, что называется, в сознание, я решила завести второго. И завела.

Меня тогда еще преследовала мысль: как хорошо будет играть детям с такой маленькой разницей в возрасте! Вот уж действительно, хочешь насмешить Бога – расскажи ему о своих планах.

На последних сроках я начала бояться, что снова переношу. Опять десять месяцев?! – об этом даже думать было невозможно! И еще мне любезно сообщили, что если этот ребенок будет такой же большой, как первый, то я могу потерять способность ходить…

А немецкий коктейль на что? Он ведь не вредит, если плод не созрел. И я его обпилась с перепугу – заранее. Раза три-четыре успела принять. Так что абрикосовый сок мне больше не предлагать!

Поэтому, наверное, Ганька родился в срок и не очень большим – ну, по нашим семейным меркам. Всего 4 кг и 57 см. Но родился он очень быстро, всего за пятнадцать минут. Тоже дома. Тоже в ванне. Алена еле успела доехать и щедро сыпануть в воду морской соли. А Динис только приготовил себе кофеек на кухне – они с Нафаней, нашим членом семьи, огромным черным ньюфаундлендом, подготовились к долгому ожиданию, а я уже позвала – Динис, иди сюда, смотри, что покажу!

Так стремительно появился в нашей жизни Игнат, он же Ганя. Младенец был очень расслаблен, когда мы его только увидели. Его ручки и ножки лениво свисали вниз. По дороге он поперхнулся, и в первые минуты не издавал практически никаких звуков, только хриплое покашливание, но при этом глядел на всех хитрым прищуренным взглядом.

Мама

Можно ли с рождения определить аутизм?

Второй младенец, как и первый, поначалу не доставлял особых хлопот, мирно спал и плакал, только когда хотел есть. Кушал хорошо и жадно. Но все равно я быстро прочувствовала один математический парадокс. Когда у вас появляется второй ребенок, детей становится в четыре раза больше!

И это мы еще счастливо жили в неведении, не подозревая и не думая ни о каком аутизме и его спектрах.

В интернете много спорят о том, можно ли определить аутизм в младенческом возрасте. Врачи обычно ждут до трех с половиной лет – раньше этого возраста диагноз не ставят. Так, во всяком случае, было в то время, когда родился Игнат. Да и вообще, тогда еще аутизм не был таким широким явлением, само понятие о нем оставалось сравнительно малоизвестным. Это потом я обнаружу многих знакомых, друзей и даже соседей с такой же проблемой, стану узнавать таких детей на улице и начну постепенно осознавать масштаб бедствия.

А пока мы жили себе счастливо, не замечая нависшей над нами тучи. Только мелкие капли падали иногда на нас сверху.

Первая странность проявилась у меня. Ганю я никому не могла доверить подержать на руках. Я носила его при себе, как привязанного. Это было странно даже для меня. Всего за два года до этого к Ивану я легко отправляла ночью Диниса – покормить, покачать. Я даже отдала Ваню, когда ему было всего четыре месяца, маме на дачу, довольно далеко от Москвы, а сама в это время ставила спектакль.

С Ганей же все пошло по-другому. Если, например, в гости приезжала мама или другие родственники и в какой-то момент просили дать им мальчика на руки, я долго не могла согласиться, а потом, все же отдав Ганю на минутку, стояла рядом неотрывно и напряженно, ожидая, что в любую секунду, когда она его уронит, я поймаю. Обычно, видя мою неадекватность, мне быстро возвращали младенца.

Сейчас я думаю, что это было какое-то внутреннее чутье, которое помогло нам обоим. Часто аутисты бывают совсем нетактильные, им не нравится, когда до них дотрагиваются. Гане я подсознательно не оставила такого шанса, я все время таскала его на руках, тискала и обнимала, и он привык к осязательному контакту. Он до сих пор очень нежный и ласковый мальчик, гораздо труднее обнять его старшего брата.

Вторую странность заметила моя мама. Она постояла у кроватки полуторамесячного Игната, поводила у него перед глазами пальцами, потом игрушкой и сказала неуверенно: что-то он за рукой не следит, наверное, аутист.

Надо заметить, что моя мама всегда полна гениальных идей и искрометных предположений, и в этот раз очередная ее «провидческая» догадка не произвела на меня, с моей привычкой к ее абсурдным заявлениям, никакого эффекта. Тем более что об аутизме у меня тогда были очень смутные представления, в основном по мотивам фильма «Человек дождя». Аутист – это кто-то немолодой, похожий на Дастина Хоффмана и способный вмиг сосчитать рассыпавшиеся спички из коробка. А вовсе не устремивший свой взгляд в дальние дали улыбающийся младенец.

Это я к тому, что заметить характерные аутические черты у малыша, наверное, все-таки можно, но поверить в это и принять сразу вряд ли получится. Особенно, если заранее не предупрежден, но как же к такому подготовиться?

Папа

Чудо-родители

Один раз мы чуть не потеряли нашего мальчика. Это случилось в Египте, Гане тогда еще не исполнилось двух лет.

В первый раз море он увидел совсем грудничком в Сочи, и уже тогда оно ему очень нравилось. Мы ставили коляску с Игнатом прямо на самом берегу, и он с удовольствием смотрел на прибой. Но от Сочи и вообще от наших курортов после того раза мы решили отказаться, и вот почему. Поскольку мы ехали с младенцем, то решили не рисковать и взяли путевки в довольно дорогой современный пансионат – с закрытой территорией, собственным пляжем, неплохим трехразовым питанием и даже с wifi, что по тем временам было редкостью. Когда мы подъехали с коляской и чемоданом к стойке reception, нас окатило волной типичного кубанского гостеприимства. Оценивающе осмотрев нас с ног до головы, сотрудница с большим сомнением в голосе произнесла: «А чего это вы с ребенком?» Мы как-то не были психологически готовы к такому вопросу и замялись. Окончательно завладев инициативой, сотрудница достала лист бумаги с ручкой и стальным голосом сказала: «Пишите заявление на имя директора, что, в случае чего, вы без претензий».

Мы были без претензий, но на следующий год поехали в Египет – теперь уже и с Ваней, который в прошлый раз оставался с бабушкой. Дурацких вопросов там никто не задавал, море, еда и жилье были лучше, ну и дешевле было раза, наверное, в два. В общем, мы расслабились – и, как быстро выяснилось, совершенно напрасно.

Во-первых, влияние моря на Игната оказалось чересчур всеобъемлющим. Войдя в него, он с восторгом шел вперед и вперед, пока не уходил под воду целиком. Проверять, всплывет Ганя сам или нет, у меня не хватало нервов, и я его сразу вытаскивал обратно. Когда мальчик вроде бы наконец понял, что так делать не надо, тут же появилась новая странность – бесконечные прогулки вдоль берега. Пляж в Хургаде длинный, и при желании можно перейти на территорию соседнего отеля, а потом дальше, и дальше… Мне было интересно, насколько далеко Игнат сможет уйти сам, если его не останавливать, и пару раз я его отпускал, идя следом метрах в тридцати позади него. Выяснилось, что предела, в общем, не существует: мальчика совершенно не беспокоило, есть рядом родители или нет, он просто бежал и бежал краем моря, зачарованно глядя за горизонт.

Ну ладно. Когда эти тревожные особенности были определены, с ними можно было как-то управляться. Предупрежден – значит вооружен. Но что мы совершенно упустили – это тот факт, что из нашего прекрасного бунгало можно было выйти не только через дверь, но и через балкон. И вот день на третий египетских каникул Игнат исчез. Мы обнаружили это минут, наверное, через пятнадцать. Беготня по аллеям между бесконечными рядами однотипных бунгало ни к чему не привела, тем более что прилежные египетские садоводы как раз начали задымлять пространство каким-то едким средством от вредителей. Юка стремительно погружалась в паническую истерику и уверяла меня, что нашего красивого мальчика похитила бездетная немецкая пара, каковых вокруг действительно было немало. У меня тоже возникла идея: я вообразил, что Игнат упал в бассейн или, хуже того, в одну из компостных ям, заботливо выкопанных египетскими садоводами квадратно-гнездовым способом по всей территории отеля. Я побежал в сторону моря, проверяя по дороге все эти котлованы, – свалиться в них ничего не стоило, они были полностью открытые, безо всяких ограждений или бортиков.

Наступал вечер, и пляж был пуст. Скучающий инструктор заверил меня, что никого не видел. Мы снова встретились с Юкой около столовой, когда уже начинало темнеть. Сотрудник за стойкой, которому я сообщил о пропаже ребенка, развеселился было, глядя на наши всполошенные лица, но, когда я ему сообщил, что сейчас обращусь в туристическую полицию, зашевелился и стал звонить по всем подразделениям гостиницы. Еще минут через пять нам доложили, что мальчик остановлен при попытке покинуть территорию отеля и вырваться на оживленное шоссе, а в данный момент находится в главном корпусе под присмотром администратора.

Приключение на этом не закончилось. Изможденные эмоциями, после ужина мы отправились на детскую площадку, где Юка едва выпускала Игната из рук. Он хотел на качели, и мы встали по обеим сторонам, зорко глядя, как бы чего не вышло. В это время предоставленный сам себе четырехлетний Ваня, который до этого мужественно перенес всю поисковую суету, забрался на самую высокую горку и тут же, прямо на наших глазах, свалился с нее плашмя на бетон. Мы рванулись к нему, но Иван больше перепугался, чем ударился, при этом в первую минуту Юка, конечно, была уверена, что у мальчика отнялись ноги.

Еще день-два мы не могли прийти в себя и пасли детей, наблюдая за каждым их шагом. Потом все-таки процесс наладился и пошел своим чередом. Чтобы не зацикливаться, по вечерам мы с Юкой стали по очереди «уходить из семьи» на час-полтора: на массаж, в сауну, в интернет-кафе или чтобы просто побыть одному. Забегая вперед, скажу, что, на мой взгляд, в истории любого ребенка-аутиста важным условием движения вперед является полноценная жизнь родителей. Работа, отдых, общение с друзьями, свое здоровье – ничем нельзя пренебрегать. Не нужно давать проблеме полностью поглотить вас, нельзя попадать от нее в зависимость. Иначе просто не хватит сил.

Тогда в Египте все закончилось благополучно, если не считать того, что на обратном пути в аэропорт у Юки украли фотоаппарат в автобусе. С тех пор поездки стали неотъемлемой частью нашей семейной саги. Потом Игнат, конечно, терялся еще: один раз в Марокко и один раз, для разнообразия, – в Москве. Но всему свой черед.

Мама

Странности

Игнатка рос очень жизнерадостным малышом. Просыпался всегда с улыбкой, любил играть, и очень многое его смешило. Но проявлялись и странности. Что-то было не так с координацией, с фокусированием на предметах. Например, если дверь в комнату не открыть нараспашку, а только наполовину, дите почти гарантированно вписывалось в створку лбом – он не мог ее обойти или раскрыть до конца, словно бы не видел.

Еще у него была такая привычка подносить игрушку близко-близко к глазам, почти вплотную и так замирать с ней. Это почему-то меня очень пугало. А если я ему что-то показывала, он сразу отворачивался – как будто совсем неинтересно.

Ганя очень любил бегать по комнате из угла в угол. Это веселило его так сильно и смеялся он при этом так заразительно, что беготня не казалась каким-то отклонением. Ну, веселится так ребенок, что поделаешь.

И была странная привычка закрывать уши. Когда мы ставили Гане слушать детские песенки и классическую музыку, это не вызывало у него отрицательных эмоций. Но в лифте он всегда закрывал уши, а в метро при прибытии поезда вообще стремился завалиться на пол и выгибался, как при столбняке, при этом плотно прижимая руки к ушам. Зато внутри вагона уже все было нормально… А как-то раз мы решили сходить на салют, и это был настоящий кошмар. Ребенок орал, корчился, валился наземь – и самое ужасное, что от салюта и от его громыхания никуда не убежишь, его же слышно за три версты. Мы все равно побежали – и кое-как спаслись, но трясло всех еще долго.

Были еще разные особенности. Ребенок не показывал пальцем, не отзывался на имя. Выставлял вперед руку и, зачарованно смотря на нее, кружился на месте – иногда до тех пор, пока не упадет.

Сейчас мне совершенно очевидно, что все это были явные признаки аутизма, но тогда они растворялись в общей суете дел и жизни. Тем более что в некоторых случаях, когда я все же серьезно беспокоилась и обращалась к врачам – например, с вопросом о его странной координации движений или о проблеме с ушами – никто не давал точного ответа. Дескать, очередная беспокойная мамаша пришла. «Пусть ребенок подрастет, и еще на него посмотрим. А вообще, ничего страшного».

До четырех лет никто ни разу не сказал нам ни о каком аутизме и вообще не поставил никакого диагноза!

– Не говорит ребенок? Да заговорит, куда он денется! Некоторые дети и ходить начинают попозже. А вы когда-нибудь видели, чтобы ребенок не пошел? Вот и тут – помолчит, помолчит и заговорит, – так мне с успокоительной интонацией говорил какой-то очередной добрый доктор, снисходительно поглядывая на меня из-под густых бровей.

А я и рада была этим словам. Паникерша, конечно, я просто паникерша! Но беспокойство внутри росло. Да и проблем с дитем становилось все больше.

Мама

Страшное открытие

Так мы и жили с двумя детьми – веселым младшим и очень умным старшим. Ганя на самом деле очень хорошо маскировался под все понимающего ребенка. Однажды я, побежав за Ивашей в детский сад, оставила Игната со своей подругой – на минуточку, потому что детский сад у нас прямо под домом. Когда я вернулась, неговорящий и не показывающий пальцем ребенок уже сумел объяснить незнакомой тете, что высоко на холодильнике лежат о-очень вкусные шоколадные пирожные – и встретил меня, поедая их с нескрываемым удовольствием. На мой изумленный вопрос, подруга ответила – он попросил!

Интересно, как?

С помощью мимики и выразительных мычаний ему удавалось заказывать на ночь ту сказку, которую он хотел. Он выбирал, что сегодня будет – «Винни-Пух» или «Простоквашино». И мы были уверены, что он слушает и понимает.

Но однажды, под Новый год, Гане тогда было три года и девять месяцев, я, читая ему «Доктор Айболит», вдруг к своему ужасу ясно осознала, что ребенок не понимает ни слова. Ни одного слова из этой сказки! Меня вдруг осенило, что речь он воспринимает как звук, как музыку, – и, выбирая между «Винни-Пухом» и «Простоквашино», он выбирает не сюжет, а мотив. И сколько же у меня уйдет времени, чтобы объяснить ему значение каждого слова, а потом еще и смысл составленной из них фразы! Это открытие свалилось на меня резко и безжалостно.

Я не знала куда бежать, что делать, как с этим быть! Мне тридцать три и моя счастливая жизнь здесь останавливается. Теперь у нас есть такой мальчик, который ничего вообще не понимает и не в состоянии даже самостоятельно колготки надеть. А что будет, когда он вырастет? Он будет мычать, не ходить в школу, и я буду прикована к нему, менять ему памперсы…

Все эти ужасные мысли усугубились тем, что мы уехали праздновать Новый год куда-то на Селигер, а Ганю оставили бабушке Римме, – с собой взяли Ваню. На Селигере мы сняли деревянный дом и остановились в нем большой шумной компанией. Был белый снег и снегоходы, вино и праздник, мороз и солнце, и все эти дни меня трясло, как в лихорадке. Я мучительно искала выход, и ничто меня не радовало. Срочно хотелось начать поиск информации о том, как борются с такими проблемами, но там не было интернета, и я ощущала себя будто запертой в маленькой душной комнате лицом к лицу с неизвестным монстром, в совершенно неприемлемой для меня ситуации. И не было Гани, чтобы мне посмотреть на него и убедиться в своей правоте, а еще лучше – опровергнуть эти домыслы, как страшный сон.

Мы жили на Селигере неделю, и все семь дней меня жгло изнутри от мысли, что это навсегда, что мой сын – инвалид, и может, даже умственно отсталый. По приезде я глянула на себя в зеркало и обнаружила, что заметно поседела.

Мама

Принятое решение

Когда мы наконец вернулись в Москву, я засела за компьютер и прочла все, что удалось найти на запрос о молчании ребенка и о непонимании речи. Это были: аутизм, задержка психического развития, алалия сенсорная и моторная, повреждение коры головного мозга и не только коры, глухота… В общем, было из чего выбрать.

По разным признакам в поведении мальчика, я все же сократила список до аутизма и алалии. Про алалию узнала, что есть специальные сады и школы – «пятого вида», где работают прицельно с речью ребенка, но все они оказались пятидневками. Отдать Ганю куда-то жить было невозможно и подумать. Потом прочла в отзывах персонала, что детей там пичкают лекарствами – и еще поди проверь, какими. В общем, вариант отпал сам собой.

Про аутизм на русском было мало информации и почти ничего о том, что надо делать. Только описание диагноза и медикаменты. На английском нашла информацию про систему АВА и про лекарство рисполепт, которое у нас в России не применяют к детям, а только ко взрослым с шизофренией, а в Англии и в Америке им смягчают симптомы аутизма у детей – и вроде бы довольно успешно. Постепенно у меня набиралась информация и складывался план. Сидеть, сложа руки и смотреть на ребенка, который не в состоянии сам надеть штаны, я не собиралась. Я решила пробовать все и смотреть, что больше поможет.

Папа

Лекарства и доктора

Мой сын – аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.

Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.

А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой – и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, – и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.

Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет – это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно. Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают – вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.

Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга – эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами. Один врач, другой… «Задержка психоречевого развития», «признаки расстройства аутического спектра»… ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин – это уже колоть надо, новый стресс…

– Не помогает?

Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем – но ничего похожего на речь так и нет.

– В общем, нет, доктор. Не помогает.

Полгода мы кормим Игната таблетками в промышленных количествах, и единственный заметный результат – проблемы с пищеварением.

Отдельная тема – логопеды и всякого рода коррекционные педагоги. В Москве их довольно много: есть почти бесплатные занятия в специализированных центрах, есть доктора, приходящие на дом, есть раскрученные чудо-целители с оригинальными методиками, к которым надо записываться за несколько месяцев вперед. Теперь уже опыт позволяет мне утверждать, что дело это сугубо индивидуальное и зависит, прежде всего, от контакта врача с ребенком, а не от методик и тем более не от суммы гонорара. Пробовать надо всех, кого сможете, пока опытным путем не найдется специалист, который, во-первых, найдет общий язык с вашим аутистом, и, во-вторых, добьется видимых результатов.

Папа

Он у вас никогда не заговорит!

Решение пробовать все подряд на некоторое время превратило нашу жизнь в паноптикум.

Однажды к нам домой пришла тетенька с пятью дамскими сумками. Все сумочки были разные, небольшие и, видимо, с любовью подобранные. Это был частный логопед по вызову. Ну знаете это: «Одна живет на киеэвской, а другая на киээвской».

Деловито, прямо в обуви, она прошла в детскую комнату и села на кровать, разложив на постели ребенка свои сумки. Села и ждет, когда мальчик начнет с ней общаться. Сюрприз – он не начал. И не то чтобы он ее проигнорировал, как аутист. Наоборот, Игнат повел себя более чем адекватно – просто она ему явно не понравилась, и он вышел из своей комнаты. Тогда тетенька собрала свои сумки и последовала за ним. В коридоре, где Ганя уселся на пол, она выбрала кресло, угнездилась в нем со своими сумками и обратилась к мальчику с интонацией фрекен Бок: «Поди-ка сюда». Игнат отполз, не желая с ней контактировать. Доктор встала, пораженная, и, подняв вверх указательный палец, с пророческим пафосом произнесла: «Он у вас никогда не заговорит!» Возмущенно собрала свои сумки и вышла. Мы, слегка обалдев, еще некоторое время стояли в коридоре.

Папа

Француз-обольститель, или «система Томатис»

Или вот, например, был еще странный французский доктор, который лечил аутистов классической музыкой, особым образом обработанной через эквалайзер. Заодно, если не ошибаюсь, он таким же способом обучал иностранным языкам. Метод свой он называл «система Томатис». Жил доктор в шикарном доме на Старом Арбате, в огромной многокомнатной квартире. Из Франции ему вроде бы пришлось убежать после обвинения в том, что он соблазнил то ли пациентку, то ли ученицу. Так или иначе, отзывы от московских родителей аутистов были хорошими, и мы решили попробовать. На первом этапе нам было достаточно того, что эти музыкальные сеансы Гане определенно нравились. Потом мы поняли, что с помощью этой методики удалось снять наиболее острые проявления гиперакузии – болезненного восприятия звуков вроде шума лифта или поезда метро.

Но платить все же приходилось немало, а с речью никакого движения вперед не было. Некоторую пользу мы видели, но трудно было отделаться от ощущения, что мы имеем дело с искусным шарлатаном – попутно замечу, что аналогичный эффект на меня произвело общение со всеми рекомендованными нам гомеопатами. Символически подвел черту в нашей истории с французским доктором непосредственный чеченский мальчик, который ходил на занятия «Томатис» в одно время с нами. Мальчик совсем не говорил, но баловался так, что мешал всем вокруг. Когда доктор сделал ему замечание, он вполне красноречиво сверкнул глазами и смотря в упор на француза, сделал характерный жест, резко проведя пальцами поперек шеи.

Папа

В поисках прорыва

Доктора приходили к нам, мы приходили к ним, но толку не было. Психологи, психиатры, дефектологи, логопеды, гомеопаты, остеопаты, ABA-терапевты – и весь этот парад специалистов проходил на фоне насыщенной событиями жизни: Юка как раз добилась финансирования на свой первый полнометражный фильм, а у меня один за другим шли «Марши несогласных» во главе с Каспаровым, Лимоновым и Касьяновым, в офисе случались обыски, и как-то раз на меня чуть было не завели уголовное дело. Юка боялась, что к нам в квартиру явится полиция и пристрелит нашего верно охраняющего дом ньюфаундленда Нафаню.

В борьбе с аутизмом мы все еще рассчитывали на помощь медицины. Увы, разочарования приходили одно за другим. В Центр лечебной педагогики, который нам прорекламировали как лучший чуть ли не во всей стране, мы простояли в очереди по записи несколько месяцев, и наконец день «икс» наступил. Мы предстали перед титулованной Психолого-Педагогической Комиссией. Пять проницательных теток в замкнутой комнате уставились на нашего мальчика, и тут даже мне стало не по себе, это с моим-то опытом «собеседований» с полицейскими полковниками по поводу протестных акций. Игнат, почуяв неладное, внезапно разбежался и шлепнул одну из докториц по щеке ладонью – никогда ничего подобного раньше он не вытворял. Конечно, высокий консилиум тут же диагностировал повышенную агрессию… и больше они нам ничем не помогли.

Нам очень был нужен прорыв, но долгое время казалось, что мы ходим по кругу…

Мама

БКБГ-диета

Ганя стоит в центре коридора, руку он вытянул вперед, а ладонь повернул к себе, этой рукой он медленно ведет по кругу и сам поворачивается за ней. Так он может делать долго, и приступы эти охватывают его часто, по нескольку раз в день. Он может кружиться неспешно, а может быстро, пока не упадет. Это его веселит.

У Гани всегда красные аллергичные щеки, я пробую отказываться от всех известных аллергенов по очереди, но ничто на нас не действует. Да и выбор, кстати, у Гани совсем не велик, он ест несколько продуктов, а остальное отказывается даже пробовать. Основная любовь – это сладкие творожки. Съест такой творожок и давай кружиться на радостях.

К тому же у Гани в его почти четыре года ужасные, с черным налетом зубы. Молочные, но не белые.

Как раз в это время мне где-то попалась информация о безказеиновой и безглютеновой (БКБГ) диете для аутистов. Теория утверждала, что в их организме глютен и казеин не усваиваются нормально, а производят на них своего рода наркотический эффект – мозг заторможен, и человечек находится все время как под кайфом.

Решено было немедленно убрать из рациона мальчика глютен: пшеничный и ржаной хлеб, булочки, сушки, макароны, каши овсяную и манную – и казеин: молоко, сыр и любимые йогурты-творожки, а также шоколад.

Чем же все это заменить? Гречка, рис и кукуруза не содержат глютена. Кроме того, в магазинах индийской еды есть безглютеновая мука из разнообразных бобов. В магазине «Белые облака» продаются кукурузные макароны. Наконец, мы купили хлебопечку, в которой можно было выпекать безглютеновый хлеб.

Молоко заменили ореховым и соевым, творожки – соевыми пудингами.

В холодильнике была выделена полка, на ней красовалась табличка с надписью ГАНЯ. Изумительно, что, хоть больше никто в семье и не перешел на эту диету, мальчик сам быстро понял, что именно ему нельзя есть и даже не прикасался к запретным продуктам. Так что перестановка вкусовых приоритетов прошла бы довольно легко… если бы не бабушка Римма, которая жила в двадцати минутах ходьбы от нас.

Стоило отвести Ганю к бабушке Римме, и она кормила его чем-нибудь полезненьким с глютеном, а то ведь похудеет. А без молочного, в этом Римма Ивановна была свято уверена, портятся зубы. Уговоры и объяснения не помогали. «Я старый человек, меня трудно переубедить» – такой вот железный аргумент.

Но мы старались. Приводили дите к бабушке только сытым от пуза, приносили специально приготовленную еду и только правильные продукты, писали список, что именно ему сегодня есть. Не знаю, насколько успешно, – упрямству бабушки можно было только позавидовать.

И все-таки БКБГ-диета дала результаты – и существенные! А многие и неожиданные.

Во-первых, ребенок стал гораздо меньше кружиться. Он продолжал это делать иногда, но если сказать: стоп! – то послушно переставал.

Во-вторых, прошла аллергия. Эти всегда алые щеки перестали пылать.

В-третьих, как это ни странно, на диете у мальчика значительно расширился рацион. Аутиста очень тяжело уговорить попробовать что-то новое – но тут, лишенный привычных продуктов, ребенок принялся смело заменять их и искать вкусное. И теперь уже стало нормой хотя бы лизнуть неизвестное, а если понравится, то и съесть.

В-четвертых, молочные зубы уже, конечно, были безнадежно испорчены, но в дальнейшем, когда они сменились, в новых зубах уже не было ни дырочки, ни налета: они белые и красивые, и к врачам зубным мы, тьфу-тьфу, больше не ходим.

В-пятых, ребенок понял, что в этой жизни что-то можно, а что-то нельзя. Раньше-то у него вообще краев не было, а теперь это знание распространилось, например, на чужие игрушки в песочнице или на хватание в кафе еды с чужого стола. Да и на многое другое. Игнат стал понимать слово «нельзя!» – и как же это упростило нашу жизнь!

На диете этой мы посидели полгода, решив тогда, что многого добились, но вдруг все-таки каких-то витаминов ребенку не хватает. Через несколько лет мы ее повторили и продолжаем сидеть на ней до сих пор. Отменяем только на Новый год, на день рождения и в путешествии – гулять, так гулять.

Мама

Реакция бабушек

Несмотря на то что моя мама еще в глубоком Игнаткином младенчестве открыла его аутические черты, потом она это благополучно вместе с нами забыла. И вот, когда я ей снова сообщила эту новость, она не очень-то и поверила. А надо заметить, что отношения у Гани с бабушкой Таней не сложились с самого начала. Когда мы приезжали на какой-нибудь большой семейный праздник, стоило нам только зайти в квартиру моих родителей, как дите начинало орать. И не останавливалось до тех пор, пока его не вынесут за порог. У меня были разные версии такой реакции. Может, ему трудно переносить наше шумное семейство, ведь когда мама с тетей смеются или просто что-то обсуждают, это, может, потише салюта, но вот уже насчет поезда метро я не так уверена. Или, может, у него аллергия на маминых собак. Или он просто не любит большие компании малознакомых взрослых. Так или иначе, это было сложно. И если старший Ивашка всегда радостно ездил на дачу к бабушке с дедушкой и проводил там большую часть лета, Игната мы довольно долго не решались туда отправить.

И вот однажды я все же рискнула. Я уже говорила, что в первый год не могла поручить Ганю никому. Даже нашей проверенной няне Нине – и только ей – я доверяла драгоценное дитя всего на несколько часов. А отдохнуть немножко хотелось. И когда Игнату шел четвертый год, мы решились отдать его моей маме на дачу на несколько дней вместе с Ваней. Привезли их к родителям, усадили в машину – кататься Игнатка очень любил и не возражал – помахали ручкой, и они уехали.

Дача была далеко, часа три езды от Москвы, это если пробок нет. Они ехали, а душа моя уже была не на месте. Переживала, как он доберется – душно, долго. Как там останется с бабушкой… Я вообще ужасный псих, наделенный к тому же яркой фантазией. И образов в моей голове было много.

В квартире у нас в этот момент, по замечательной московской летней традиции, отключили горячую воду и я, не зная куда себя деть в такое непривычно свободное время, решила пойти помыться к Римме Ивановне, которой в это время дома не было. Только я подошла к ее двери, как у меня зазвонил мобильник.

Я подняла трубку, и моя мама загробным голосом произнесла: «Все!»

Внутри меня что-то оборвалось и упало.

Все?! Все умерли?

– Юля! – прокричала мама. – Он идиот! Он пьет воду и проливает!

Не помню, что я ей ответила. Но дверь в квартиру Риммы Ивановны я открыть не смогла. Руки тряслись, и я не справилась с замком. Зато посидела немного на полу рядом с дверью.

Тем временем мама была сильно расстроена своим открытием. Она переживала так сильно, что перегрела обстановку вокруг, и у Гани поднялась температура до тридцати девяти. Мальчик вообще очень чувствителен к атмосфере, она проявляется в нем, как в лакмусовой бумажке. Я, узнав о температуре, поехала за ним. До Ярославского вокзала, потом на электричке два часа до Александрова, потом от Александрова полчаса на такси – и вот я на месте.

Для составления экспертного мнения мама позвала соседку тетю Тоню. Когда я вошла, они обе внимательно наблюдали, как Ганя меня встретит. У мамы уже сложилась теория, что он меня не узнает. Дите кинулось в объятия, мы ушли в другую комнату и просидели там в обнимку полчаса. Температура у Гани спала, и мы в этот же день уехали домой.

Что же до бабушки Риммы, то у нее был свой специфический взгляд на проблему с Ганей. Во-первых, не подлежало никакому сомнению, что мальчик все понимает, просто не хочет с нами говорить. Во-вторых, с подачи своей сестры она увлекалась довольно экзотическими разновидностями альтернативной медицины – в основном, для себя самой, но и нам тоже перепадало. Например, для Гани и, вообще, для каждого из нас, было определено специальное индивидуальное число из, кажется, девяти цифр, которое благотворно влияет на внутренние резервы организма. Бумажки с этим числом сопровождали Игната на протяжении многих лет, бабушка подкладывала их в карман, в постель и еще не знаю куда, а также мазала его – а иногда и кормила! – «динамическим кремом», солями Мертвого моря и разнообразными продуктами жизнедеятельности пчел. Что уж говорить про «одеться потеплее», всякие платочки, шарфики и колготки – есть, кстати, чудесная семейная фотография из ранних 70-х, где Римма Ивановна в летнем сарафане гуляет по июньскому парку с годовалым Динисом, заботливо утепленным вязаной шапочкой. Еще я до сих пор под впечатлением от Динискиных рассказов про то, как его мама из боязни простудить своего сыночка растапливала мороженое на плите и кормила его этой сладкой водичкой. Мне кажется, что ребенок перед растопленным мороженым – это сильнейший образ Разочарования.

Но вообще-то поддержка близких очень важна. Только вот им тоже непросто принять диагноз, и помимо борьбы непосредственно с аутизмом, приходится как-то справляться с реакцией посторонних людей, да еще и с родственниками…

В общем, на тебя наваливается – все!

Мама

Погружение в бездну

Когда у вашего ребенка есть особенности поведения, то вы с ними немного мучаетесь, но довольно быстро привыкаете и приноравливаетесь, а потом уже и не обращаете особого внимания. Но это только дома. Как только вы выходите с со своим чадом на улицу, заходите с ним в кафе или в музей или, самый большой кошмар по моему опыту, решаете погулять с ним на детской площадке под домом, тут-то вас и настигает глубинное осознание ваших проблем и инаковости.

Ганя уже будучи довольно большим по малышовым меркам, около четырех лет, не знал, что такое чужое, и полностью игнорировал, когда ему говорили «нет», – но это не самое страшное, такое бывает с детьми. Гораздо хуже было, что если кто-то начинал плакать, это очень веселило нашего мальчика, и иногда он, чтобы порадоваться, старался добиться такого эффекта специально. Тут уж, конечно, находились недовольные мамы и папы на мою голову, которые начинали выдавливать нас с нашей же площадки. Еще Ганя мог с идиотским видом бегать туда-сюда по прямой и таким образом привлекать внимание и без того настороженно настроенных родителей. Если к нему обращался ребенок с желанием познакомиться и поиграть вместе, то Игнат ничего не отвечал и вообще игнорировал пришельца, вызывая естественное недоумение у дружелюбного ребенка. Любая бабка могла походя сказать в нашу сторону недоброе словцо и часто говорила. Я мучилась ужасно. Смущалась и не знала куда себя и дите деть. Совершенно прекратила все эти дурацкие прогулки на площадках – и ближних, и дальних.

В кафе иногда все же приходилось зайти. Ганя удивительно чувствителен к обстановке, это я уже потом поняла. В кафе самообслуживания типа «Братья Караваевы» мальчик вел себя так, что легче было сделать вид, как будто этот ребенок не со мной. Он бегал по проходу, издавая дикие звуки, мог подойти к любому сидевшему в кафе и взять у него с тарелки, что ему понравится. Но главным его хитом было схватить со стола солонку и на глазах у изумленной публики запрокинуть голову и высыпать содержимое себе в рот. Потом поставить, не поморщившись, опустошенную наполовину солонку и пойти к другому столику за следующей. Или взять у кого-нибудь компотика запить.

В то же время, если мы заходили в медитативные «Белые облака», заполненные книгами, с фолк-музыкой и вегетарианской едой, мальчик сидел с блаженной улыбкой чуть ли не в позе лотоса и никого не трогал. И сам производил впечатление просветленного.

Помню, мы ходили на чудесную выставку физических опытов, там можно было сделать облака, нажимая на специальную штуку, или еще магнитные стенды показывали твой силуэт. Ивашка с восторгом обежал все экспонаты и все попробовал, а Ганя завис в зеркальном лабиринте. Причем он забрался туда очень быстро, я не успела стянуть с него обувь. Хотя об этом было написано крупными буквами перед входом. Но не только это тревожило меня. Мальчик засел посередине лабиринта, не давая никому прохода. И никакими силами нельзя было ему объяснить, что надо подвинуться. Залезть туда за ним я не могла – просто потому что не вмещалась. И вот толпа детей, застрявшая в пробке, пытается докричаться до моего Гани и пройти дальше, а он сидит и в ус не дует. Я стою рядом, лицо и уши у меня пылают. И тут появилась, как фея, замечательная женщина, которая нашла простейшее объяснение, которое мне неоднократно пригодилось в дальнейшем. Она сказала громко детям: «Этот мальчик – иностранец. Он не понимает по-русски».

И дети отстали. А когда появлялись новые, наша фея снова объясняла им, что мальчик иностранец. Я стояла рядом и выдыхала.

Кстати, об иностранцах. Однажды я поехала с Ганей к своей подруге в гости в Италию. А итальянцы, как известно, очень любят детей. И Ганя, по их понятиям, очень красивый ребенок. Они изумляли меня своими просьбами его сфотографировать. Но сейчас не о приятном. Ехали мы с Ганей в поезде, и недалеко от нас, в соседнем ряду, сидел итальянец. Он сначала солнечно улыбался Игнату, а когда тот в очередной раз пробегал мимо, схватил его на руки и усадил к себе на колени. И принялся радостно разговаривать с ребенком и громко восторгаться. Ганя относился тогда к незнакомым людям примерно как к мебели. Но этот мужчина чем-то, видимо, напомнил ему папу, которого с нами в поездке не было. И чтобы придать дяденьке больше сходства с папой, мальчик стал отдирать волосы с волосатых рук итальянца и пытаться прилепить их к его бритому подбородку – у папы же есть борода. Я со стыда не знала уже в какую сторону смотреть, а итальянец все продолжал улыбаться, хотя уже и не так широко. Но с другой стороны, он ведь сам схватил ребенка, никто его об этом не просил.

А еще ярко помню случай, когда Ганя прямо посреди проезжей части на переходе грохнулся наземь и закатил истерику. Почему, интересно, он всегда это делает в самом неподходящем месте? Тоже безошибочное чутье? Он выгибался и орал, весь извозился в какой-то черной копоти. Загорелся красный, машины загудели, а я все никак не могла подхватить изгибающегося и извивающегося мальчика на руки. Запомнилась сочувственная улыбка проходившей мимо монашки.

Или в ресторане Ганя наблевал в тарелку с равиоли и подрался с официантом, не желая ему ее отдавать, а непременно доесть то, что осталось.

А еще…

А еще…

Каждый раз, покидая «мой-дом-мою-крепость» вместе с Ганей, я попадала в очень неудобные ситуации, иногда – критические, с руганью и чуть ли не с дракой. Но постепенно моя способность смущаться была исчерпана, и я научилась держать удар.

– Этот мальчик – иностранец, вы говорите на непонятном ему языке!

Папа

Рисполепт

Когда Гане уже было четыре года, нам попалась в одной хорошей ведомственной поликлинике очень ученая дама-психиатр, которая со здоровым цинизмом сообщила нам, что это у вас, в общем, на всю жизнь. Сначала «задержка развития», в подростковом возрасте будут уже ставить «умственную отсталость», ну и потом, вы же понимаете. После 18 лет другого диагноза, кроме как шизофрения, у нас нет. Короче говоря, она предложила нам лечить Игната рисполептом. Мы уже знали примерно, что это: первое, что вы прочтете в интернете о случаях, когда показан прием рисполепта, – повышенный уровень агрессии, особенно в отношении самого себя. Если не считать дурацкого инцидента с психолого-педагогической комиссией, ничего такого у нас не было и в помине. Но под напором ученой дамы после тяжелых сомнений решили все же попробовать. Главной задумкой доктора было постепенно увеличивать дозу рисполепта – сколько ребенок сможет выдержать. С горящими глазами она встречалась с нами, выслушивала и говорила: «Хорошо! Увеличиваем еще! Он у вас смотрите какой сильный!»

Ну, э, примерно со второй недели Ганя начал блевать после каждого приема пищи – зато уже через несколько дней произошли заметные сдвиги! Во-первых, явно улучшилась способность фокусировать внимание на отдельных предметах. Во-вторых, о чудо, появилось что-то похожее на речь. То есть он стал повторять слова. Произносить! В-третьих, наконец, с мальчиком постепенно стал возможным какой-то игровой контакт, ему с большим трудом, но все же можно было что-то объяснять. Это было реально круто, и какое-то время примиряло нас с очевидно варварским влиянием лекарства на пищеварение. Но как-то раз, во время второго курса лечения, мы устроили настоящий фильм ужасов в пиццерии, когда Игнат извергал ртом потоки, как мальчик из фонтана. После этого мы не выдержали и в категоричной форме сказали доктору, что хотим прекратить. Она была очень недовольна. Сказала, что в таком случае ничем нам помочь не может и поставила диагноз «первичная умственная отсталость».

Папа

Дефектолог и темная комната

Еще одним противоречивым специалистом была корректирующий логопед-дефектолог старой закалки, которую нам сосватала Юкина мама.

К этой тетеньке мы приехали домой. Дверь открыла сухая, пожилая женщина в очках с толстыми стеклами. Она натянуто улыбнулась, приглашая нас войти. Посмотрела сверху вниз на Игната. Тому, конечно, уже все стало интересно, и он отправился было рассматривать квартиру со всей своей непосредственностью, но не тут-то было. Наталья Ивановна быстро взяла ребенка за руку, провела в комнату для занятий и усадила за детский столик, сама села напротив. Мальчик тут же поднялся уйти, но его снова усадили. На столике лежали три предмета: зайчик, мячик и кубик.

– Смотри, вот это зайчик. – Преподаватель подняла зайчика. Мальчик скатился под стол. Она его снова усадила.

– Это зайчик. Покажи зайчика. – Мальчик снова сполз со стула.

– Так не пойдет! Ты должен сидеть за столом и слушать.

Но Игнату было по барабану, что он там должен. Тогда дефектолог поднялась, крепко взяла ребенка за руку и отвела его в ванную, закрыла там и выключила свет. Игнат заорал. Наталья Ивановна тут строго обратилась к обалдевшим нам:

– Вы не можете ни во что вмешиваться. Это необходимое действие. Если он не сядет за стол, то ничему не научится.

Мы стояли и слушали, как надрывается от крика наш ребенок, сдерживаясь изо всех сил, чтобы не вмешаться. Так продолжалось минут пятнадцать или не знаю сколько. Наталья Ивановна спокойно сидела и просматривала сквозь толстые очки какой-то журнальчик. Наконец, она вывела Ганю из ванной, не разрешив нам его успокаивать, и посадила за столик.

– Смотри, это зайчик. – Она подняла зайчика. – Покажи, где зайчик.

Игнат испуганно ткнул кулаком в зайца.

– Хорошо! А это мячик. – Наталья Ивановна подняла мячик. Игнат отвернулся. Наталья Ивановна недобро сверкнула очками. – Ты хочешь в темную ванную?

Мальчик быстро повернулся к ней.

– Это мячик, – сказала дефектолог. – Покажи мячик.

Игнат показал. И мы стали ходить к Наталье Ивановне три раза в неделю. Бабушка Таня строго предупредила нас, чтобы терпели, потому что тетенька «творит чудеса». Мы послушно терпели и ездили к «фашистке», как мы ее называли между собой, месяца три, потому что словарный запас Гани она действительно расширила быстро и существенно. Фобия у мальчика, однако, осталась, и ее, между прочим, довольно быстро просек хитрый Ваня: когда ему надо было пригрозить младшему брату, он еще долго пугал его темной ванной.

Папа

Первые выводы

Ни в коем случае я не хотел бы, чтобы описанный здесь опыт был воспринят как рекомендация. Очень может быть, что Игнат начал бы говорить и без рисполепта, и без «шоковой» дефектологии.

Но вот что для меня несомненно – «таблеток от аутизма» не существует. Лечение обычными медикаментами – это в лучшем случае поддерживающая терапия, поэтому важно не оттягивать признание проблемы и начинать действовать как можно раньше, не теряя год-два на пустые надежды типа «а может быть, вот это лекарство поможет». Лучшее, что можно сделать в смысле поиска квалифицированной помощи, – это найти центры, вокруг которых уже сложились или складываются сообщества семей с детьми-аутистами. Нам это удалось сделать сравнительно поздно, уже ближе к школьному возрасту, и из-за этого мы отстали еще на год-полтора.

«Вытащить» речь из неговорящего ребенка – это, прежде всего, кропотливая работа, систематические занятия. Отлично, если есть грамотный специалист, который встречается с ребенком 1–3 раза в неделю, чаще в большинстве случаев – нереально, и помогает с методикой, но занятия нужны ежедневные, поэтому без непосредственного участия в этом родителей, скорее всего, результата не будет.

Кстати, когда мы занимались с «фашисткой», произошел примечательный случай. Мы рассказали о ней зашедшей в гости подруге. Через несколько дней в малоподходящих для этого обстоятельствах, на открытии фестиваля, она внезапно стала говорить Юке, как не спала всю ночь, думая о Гане, и принялась настойчиво убеждать ее отказаться от этой методики. Юка, слегка опешив от неожиданного напора и количества лишних слушателей этого монолога, закономерно обозвала подругу пьяной дурой, на чем эпизод завершился. У него, однако, было продолжение: вскоре обнаружились похожие проблемы у совсем маленького сына подруги – о которых она в момент своих переживаний о Гане еще не знала, но, очевидно, что-то предчувствовала. Взявшись за дело гораздо раньше нас, они, к счастью, обошлись без средств на грани фола. Потом мы еще оказались соседями в летнем лагере для детей-аутистов, а дружим до сих пор – и сейчас ее мальчик достиг нормы, что очень круто.

Мама

Как показывать пальцем

Мальчик не показывает пальцем, и до знакомства с подробностями об аутизме я не очень понимала, в чем тут проблема. Ну что, надо показывать – сейчас попробуем.

Ганя никогда не смотрел книжки и картинки в них, но очень любил мультики. И чем быстрее в них двигаются герои, тем веселей. Но все же мы старались поменьше его радовать догонялками «Том и Джерри», «Ну, погоди!» и т. д., а чаще показывали мультфильмы типа «Бременские музыканты», «Карлсон», «Простоквашино» и, конечно, «Винни-Пух».

В поисках того, чем можно вызвать у Гани желание смотреть неподвижные картинки, я купила книжку про Винни-Пуха с точно такими иллюстрациями, как кадры мультфильма. И вот ребенок видит знакомого персонажа и задерживает на нем взгляд, ура!

– Смотри, это Винни-Пух. «Кто ходит в гости по утрам, тарам-парам». Вот это у него носик. Нос, – беру руку Гани, выпрямляю ему указательный палец и, держа его кисть в таком положении, тычу в виннипухов нос. – Нос. Покажи!

Опять придерживая пальчик, который так и норовит загнуться, упираюсь им в нос на картинке. «Нос! Покажи!» И так двадцать раз. Да, таким детям все надо повторять раз в пятнадцать больше, чем обычным. Но потом они обязательно запомнят. «Где нос? Покажи!»

Почему говорят, что у аутистов нет зеркальных нейронов и они ничего не повторяют? Ганя берет мою руку, разгибает на ней указательный палец и тычет им Винни-Пуху в нос! «Сам покажи, своей рукой. Ты покажи!»

Он может это делать, только если я придерживаю его руку. Поддержка обязательна. Сам он не в состоянии так неинтеллигентно себя вести и тыкать пальцем в разные предметы.

Мама

Макондо: мы вытаскиваем речь

У нас появилась говорящая азбука. Это такой плакатик с алфавитом, его вешаешь на стену, а когда дите нажимает на букву, механический женский голос ее произносит. Гане она очень нравилась, у нас в доме этот плакат говорил, практически не умолкая. Мальчик быстро выучил весь алфавит туда и обратно. Я покупала ему тетрадки с буквами, и там Игнат пытался их писать, надо было только придерживать его за запястье.

Одержимая его речью, я быстро поняла, что повторять за механической тетенькой он может и знает, как звучат буквы. Как же из этого вытащить речь?

Благодаря постоянной игре с азбукой мальчик научился читать, прежде чем говорить. Я играла с ним так – писала на картонках слова: МАМА, ЮЛА, ГАНЯ, МОРЖ, МОЛОКО, КОРОВА и т. д. И раскладывала их перед ним. Дай «Мама». Молодец! Дай «Молоко». Умница.

Да, читать он научился. Но по-прежнему не знал значения этих слов, только их звучание. И не произносил! Дальше я начала требовать от него читать вслух. Если перед глазами ребенка была табличка со словом, он все же мог ее прочитать. Хорошо, мы читаем. Но вот какая проблема: когда в говорящей азбуке нажимаешь на букву «К», она звучит, т. е. ты слышишь, как голос произносит: «К»! А когда ты, например, садишься на стул – он же не произносит «СТУЛ», он молча служит своему назначению, и как же узнать, что это «стул»?

Поскольку мальчик уже мог читать таблички, мы решили совместить предметы и названия. На стул повесили надпись «стул», на стол – «стол». И вскоре вся наша квартира покрылась надписями: ОКНО, ДВЕРЬ, ЗЕРКАЛО, ДИВАН, КОРИДОР, КАРТИНА, КОРЗИНА, КАРТОНКА И… Как у потерявших память жителей маркесовского Макондо. Подходя к любому предмету, Игнат должен был прочитать его название. Положить ложку к надписи «ложка», а вилку к «вилке». А потом уже и называть предмет без помощи табличек. Еще завели альбом с подписанными фотографиями: МАМА, ПАПА, ВАНЯ, ИГНАТ, БАБУШКА, НАФАНЯ…

Это такой кропотливый труд, но увлекательный. А главное, как же радует результат!

Мама

Кто такое «Я»

Самым сложным оказалось выучить понятие «Я». Во-первых, наш ребенок вообще не хочет персонифицироваться. Но по фотографии и отражению в зеркале он выучил: «Ганя». Во-вторых, большая путаница с «Я» и «Ты». Это и обычные дети не всегда сразу понимают, а тут кажется, что вообще невозможно объяснить. Когда показываешь мальчику в зеркале: смотри, это Ганя, – тыкаем ладошкой в себя, это «Я». А потом говоришь ему «Ты» – и возникает путаница. Да еще и я оказалась «Я». И папа говорит, что он – тоже «Я». И все вокруг говорят про себя «Я», а Ганю никогда так не называют. Объяснить, как же это так, у меня не хватает словарного запаса.

И потому мы еще долго говорим о себе в третьем лице. Кто это в зеркале – Ганя. И на фотографии Ганя. И кто это сделал? С довольной улыбкой: Ганя!

Мама

Няни

Когда родился Ганя, Ванина няня Нина сообщила нам, что с двумя детьми ей не справиться, и нам придется искать ей замену. Это был сильный удар, потому что наша Нина – замечательная няня. И Ваня ее очень любил. И я у нее многому научилась. Но что поделаешь. Довольно быстро нашлась энергичная женщина по имени Галина, которая никаких трудностей не боялась, но, правда, специального образования у нее не было. Она хорошо управлялась со всеми бытовыми вопросами и даже сосватала нам для строительства дачного домика своего мужа и его друга по прозвищу Забор.

После неудачного опыта с маминой дачей мы предприняли попытку угнездиться в Подмосковье самостоятельно. Динис еще до рождения Гани купил ветхий дом в деревне под Звенигородом, и в течение нескольких лет куча сил, нервов и денег уходили у нас на обустройство нашего загородного хозяйства. Там не было водопровода и газа, но в летнюю жару сидеть с детьми в городе не хотелось, и с помощью Гали, которая приезжала мне на смену, мы осваивали сельскую жизнь. Ваня и Ганя купались в надувном бассейне, впитывали запахи старого дерева, травы, дыма от костра, коровника по соседству – а больше всех радовался, конечно, наш ньюфаундленд Нафаня. Я, правда, сразу вообразила, что Ганя свалится в колодец, но Динису удалось убедить меня, что крышка достаточно тяжелая, и на некоторое время я успокоилась.

Сейчас Игнат не слишком любит деревенскую жизнь из-за комаров и мух, но когда он был маленьким общение с природой что-то раскрывало в нем.

Он еще только начал ходить, когда впервые оказался вместе с нами за городом. Мы зашли в небольшой еловый лесок, и Ганя встал, как вкопанный, между маленьких деревьев, откуда нам трудно было его вытащить, – и ни за что не хотел уходить. Я вдруг увидела, как он воспринимает лес. Как целое волшебное существо. Оно дышит, в нем идет своя неведомая жизнь. Потом я даже жалела, что наши занятия будто сбивают это иное восприятие мира. Волшебство раскладывается на части – на прозаические грибочки, цветочки. Вообще, это дите казалось мне пришельцем из другой галактики. Я поражалась, когда мы лежали рядом, что он, не зная ни слова, явно думал о чем-то своем. Как? Как он думает? Хотелось бы мне увидеть его мысли.

Ганя рванул в еловый лес. И начал быстро туда углубляться. Ветки у елочек низко расположены, ему удавалось пробежать под ними в полный рост, я же, бросившись в погоню, быстро перешла в галоп на четвереньках. Хорошо, что даже так я передвигаюсь быстрее, чем Ганя.

Когда мы в поисках домашнего дефектолога перебрали штук десять разных специалистов, то вспомнили как наша Нина рассказывала, что в прошлом несколько лет работала в коррекционной школе в своем родном городе в Саратовской области. Мы позвонили ей, она согласилась попробовать, и вскоре выяснилось, что опыт и терпение Нины медленно, но верно сдвигают ситуацию с мертвой точки. У Нины все получалось слаженно и по порядку. Поиграли – убрали игрушки, приготовили – поели, помыли посуду. И я училась у нее этому спокойствию и порядку. В нашем бесконечном хаосе она была нашей опорой – столпом, за который мы держались.

Галя, правда, отнеслась к возвращению Нины в дом очень ревниво, и отношения наши стали портиться. Вдобавок ко всему, она как-то выяснила, что ее муж и Забор устраивают «вечеринки» у нас на даче, где они строили новый дом, и отправилась туда разобраться со всеми участниками адюльтера. Победа пришла, но далась Гале нелегкой ценой: она позвонила нам, еле ворочая языком: «Я сижу тут в сугробе, а Сергей мне изменяет». В результате завершились и наши отношения с Галиной, и проекты загородного строительства.

Потом мне приснился жуткий сон, в стиле Стивена Кинга. Про Ганю и про дачу, и про дорогу рядом. Страшнее я, наверное, не видела. И так он запал мне в душу и напугал, что после этого мы ни разу с детьми на дачу не ездили и ни с кем туда их не отправляли. Недостроенный дом в конце концов продали, а Гане довольно долго пришлось искать новую няню.

Тем не менее Нина продолжала заниматься с Игнатом, и мы уже больше не дергались из стороны в сторону. Мальчику шел шестой год, он постепенно все же начал говорить, самостоятельно есть и одеваться, еще позже с грехом пополам стал пользоваться туалетом – об этом, наверное, отдельная история – короче говоря, процесс развития, пусть с огромным отставанием и скрипом, но пошел. Это давало надежду, что, если отставание удастся не усугублять, то, может быть, оно с течением времени выровняется. Ведь разница в психологическом развитии в 5–7 лет выглядит полной катастрофой в детстве, приносит серьезные проблемы в подростковом возрасте, но, может быть, уже не так страшна после, скажем, двадцати пяти?

Мама

Туалетдедуктивный метод

Вот у вас есть мальчик пяти лет, он уже немного понимает, что вы ему говорите. Не о философии, конечно, – бытовые вещи. И некоторые слова даже произносит. Он немного быстрее научился одеваться. Он умеет писать в унитаз! Вокруг столько мужчин, которые могут в любой момент показать, как это делается. И он гордо, как взрослый, пользуется туалетом: горшок игнорирует с младенчества. Но вот беда, мальчик уяснил раз и навсегда, что в туалет ходят стоя. И как можно догадаться, по-большому он тоже ходит стоя. Обычно у батареи под окном, там тепло. Задумчиво постоял у окошка – и полные штаны. А мальчику пять лет уже.

Я вообще-то довольно брезгливая и, пользуясь тем предлогом, что у нас мальчики, часто отправляла папу менять памперсы: «Займитесь там своими мужскими делами».

И тут такое.

Мириться с этим никак не хотелось: и возраст уже, ну и вообще дело такое смущающее. Нам еще повезло, что организм Гани работал, как часы, и задумчивость у окна нападала на него по вечерам, так что в детском саду он этой своей слабости не выдавал и нас не позорил. Но все же. Пора было что-то делать.

Пришлось применить дедуктивный метод. Первая проблема, как я поняла, заключалась в том, чтобы его посадить на унитаз. Вторая, чтобы посадить в нужное время. И третья, чтобы у ребенка это в голове как-то совместилось – сидение и сам процесс… а то пока что алгоритм действий у него сложился совсем иной.

Была разработана операция Ы.

Я купила детские ректальные свечи, самые безобидные. И, дождавшись нужного часа, отловила ребенка, сунула ему в попу свечку да и усадила на унитаз, а сама при этом плотно его обнимала, не давая сдвинуться с места и распрямиться. Мальчик вырывался и возмущался, но я была, как стена, и он все же не сдержался.

Мы всей семьей, включая Нафаню, собрались у кабинки и выразили свои восторги. Мальчик тоже был поражен результатом.

На следующий вечер операция повторилась. И этих двух раз хватило!

Ганя сообразил, что там можно не только стоять, но и сидеть, и что ему для веселья еще дают с собой всякие звенящие и говорящие игрушки, которые он очень любил. Что, в конце концов, так получается гораздо аккуратнее. А ведь он тоже довольно брезглив – наверное, в маму. И вот, вуаля, мы умеем пользоваться туалетом! А когда через пару лет выяснилось, что это еще и отличное место для рассматривания книжек с картинками про любимого Муми-тролля, то, как и всех нормальных людей, Ганю уже приходилось из туалета подолгу выгонять, чтобы не создавать очередь.

Единственный странный стереотип, который у нас в связи с этим остался, это то, что обязательно нужно помыться в ванной после. Но мы так радовались, что такой ерунды не замечали.

Правда, гораздо позже эта привычка стала в некоторых ситуациях доставлять неудобства. Например, в гостях Ганя, собираясь в туалет, заранее вежливо осведомлялся у хозяев: «Можно я приму у вас душ?» Чем, пожалуй, их удивлял. Особенно неловко я себя почувствовала, когда это случилось в Лондоне в доме не близко знакомых нам людей – до сих пор, вспоминая этот случай, не могу отделаться от дурацкой ассоциации с фильмом «Борат» (кто смотрел, тот наверняка вспомнит эпизод, который я имею в виду, а кто не смотрел, то, может, это и к лучшему). Но с другой стороны, это был чуть ли не первый раз в жизни, когда мальчик стал самостоятельно изъясняться по-английски, до этого он относительно неплохо мог читать и слушать, но речь из него надо было снова вытягивать, так что внутреннее ощущение конфуза сложно перемешивалось с радостью по поводу еще одного прорыва.

В общем, Ганя у нас таким образом принимал душ в обязательном порядке до 13 лет. Избавился от этой привычки, только когда мы переехали на Мальту, помог суровый мальтийский быт. На втором году островной жизни мы сняли квартиру, в которой газовый нагреватель для душа был установлен на балконе. В зимние месяцы вода шла еле теплая, а отопления там, как и почти везде на Мальте, не было совсем, так что каждое посещение душа было испытанием. Достаточно быстро Игнат решил изменить своему ритуалу и потом уже, несмотря на то что зима закончилась, больше к нему не возвращался.

Мама

Как я к батюшке ходила

Несмотря на то мы как-то сдвинулись с мертвой точки и первый шок от столкновения с диагнозом у меня прошел, все же в то время я сильно металась. По совету кого-то из воцерковленных друзей я даже отправилась к батюшке – не знаю, правда, чего я ждала. Наверное, какого-то успокоения.

Были моменты, когда я надеялась на чудо; казалось – может, его как-то правильно отчитают в церкви, причастят, и все пройдет.

Советовали и каких-то тетушек-чудотворцев, которые вылечивали все и вся. Нужно было ехать к одной из них куда-то далеко за город, привезти ребенка и специальные предметы… В голове возникали киношные образы об изгнании дьявола… В общем, в эту поездку я не собралась. А вот пойти поговорить с мудрым батюшкой мне захотелось.

Это было какое-то подворье; лето, жара, вокруг благоухали аккуратно рассаженные цветочки. Мы долго сидели с батюшкой в полутемной прохладной церкви и беседовали. Я все задавалась вопросом: отчего же так? И что же можно все-таки сделать? Батюшка слушал, кивал и говорил, вздыхая: конечно, с мужем-то невенчаные живете, во грехе… надо бы обвенчаться…

А я все не могла взять в толк: что за грех у нас такой?

Беседа эта не приносила мне успокоения. Мне казалось, что батюшка занят только своей, довольно узкой идеей – чтобы все жили и действовали по правилам церкви. И мудрым он мне не показался. Но может, и правда, если мы с Динисом обвенчаемся, у Гани все наладится?

Я уже вышла из церкви и стянула с головы платок, как провожающий меня батюшка, стоявший на пороге в глубокой задумчивости, вдруг сказал: «Слушай, а может, это все от прививок?»

Вряд ли, мы ведь их и не делали…

Я ушла, не переставая думать про венчание.

Сама-то я крестилась в сознательном состоянии в 25 лет. В Старом Крыму. И помнится, во время обряда, меня совсем некстати разобрал смех – уж очень смешно кланялся и крестился в этот момент находившийся рядом мой товарищ Андрюша. Я смеялась – слезы из глаз – и не могла успокоиться. Так что священник принял это все за бесовщину, брызгал мне в лицо святой водой и грубо тер полотенцем.

У Диниса родители были воспитаны в советских традициях и не стремились крестить ребенка. Существовала, правда, семейная легенда, что прабабушка с маленьким Диниской частенько ходила в соседнюю церковь Петра и Павла, и скорее всего, тайно его крестила.

Оставалось загадкой, крещен он или нет. И как же в таком случае венчаться?

Динис пошел в эту церковь, чтобы поднять архивы и разузнать свое темное прошлое. Но оказалось, что в храме в семидесятых годах был пожар и все документы сгорели. Тайна Динисова крещения так и осталась нераскрытой. Дело застопорилось. Мы так и остались невенчаные.

Папа

Дельфинотерапия, или кусачий кит

Впоисках нетрадиционных методов лечения аутизма можно приобрести уникальный опыт. Меня, например, однажды укусил кит. На самом деле да. Это случилось, когда мы с Игнатом попали на дельфинотерапию.

Считается, что сверхзвуковые акустические сигналы, которые дельфины используют для коммуникации друг с другом, благотворно влияют на человеческий метаболизм и, в частности, на обмен веществ в клетках мозга, – что в некоторых случаях приводит к значительному прогрессу в состоянии аутистов. Кроме того, научно доказано, что дельфинотерапия почти полностью восполняет дефицит положительных эмоций, который характерен для болезней, связанных с нарушениями деятельности мозга. В общем, когда мы узнали об этой методике, то записались на курс лечения в московском дельфинарии и стали с нетерпением ждать своей очереди – как и во многих других местах, речь шла о нескольких месяцах.

Но нам немного повезло: через недели три кто-то из тех, кто записался раньше, в последний момент отказался, и дельфинотерапевты стали искать срочную замену. Мы были готовы, и уже на следующий день переминались с ноги на ногу перед бассейном, в котором плавали два дельфина и белуха – небольшой, метра три длиной, симпатичный белый кит.

Вода у них в бассейне была градусов, наверное, шестнадцать – так дельфинам комфортнее, а нам уж пришлось подстраиваться. Девушки-инструкторы плавали в гидрокостюмах, а вот мы с Игнатом были в одних плавках, и мальчик, несмотря на весь интерес, в холодную воду лезть не хотел и вопил. Ну кое-как, конечно, затащил я его в бассейн. Минут пять привыкали, потом вроде процесс пошел своим чередом. Инструкторы сажают Игната прямо верхом на дельфина, мальчик орет дребезжащим от холода голосом. Тут белуха, с интересом и завистью наблюдавшая, как развлекаются другие, резко свистнула, Ганя вздрогнул и замолчал. Не знаю, как дельфины, но этот кит вступил в контакт со всеми. Пока девушки были заняты Игнатом, я оказался предоставлен сам себе, и мы с белухой заинтересовались друг другом, – может быть, потому что я, как и она, тоже был самый большой среди себе подобных. Когда она дружелюбно проплыла туда-сюда вдоль меня несколько раз, я осмелел и погладил ее по голове. Белухе, кажется, понравилось, и в качестве ответного жеста доброй воли она аккуратно взяла в пасть кисть моей руки. Тут я сразу почувствовал, как ускорился обмен веществ в клетках моего мозга, – но инструктора почему-то все это не оценили, испуганно выгнали меня на бортик и в бассейн больше не пускали.

После купания все участники процесса, кроме белухи: и девушки, и мальчик, и даже иногда дельфины – рисовали картины огромными кистями на больших листах бумаги. Краска стояла рядом в ведрах. Игнат честно проплавал в холодной воде все десять получасовых занятий и дефицит своих положительных эмоций, конечно, восполнил, – но, увы, больших сдвигов в психоречевом развитии и это не принесло.

Папа

Лошади и люди

От дельфинотерапии мы плавно перешли к иппотерапии. Методика занятий с маленькими аутистами на лошадях к тому времени уже была достаточно неплохо проработана в специализированном центре «Наш солнечный мир» в Сокольниках. Туда, как и в дельфинарий, не так легко было попасть, но внезапно оказалось, что там работает Надя Митюшкина, с которой мы познакомились по политической части. Сейчас она – известный в оппозиционных кругах человек, недавно получила премию Немцова, – но по-прежнему часть своего времени посвящает «Нашему солнечному миру». Тогда с ее помощью мы попали на освободившееся место в группе иппотерапии, и Игнат начал общаться с лошадьми.

В манеже мне почему-то всегда казалось холоднее, чем на улице, и пока мальчик проезжал свои несколько кругов, выполняя упражнения с инструктором, я адски мерз. Иппотерапия, хоть и не помогла напрямую развить речь, дала эффект в смысле улучшения координации движений и вообще физического развития. Правда, Ганя побаивался кормить лошадь морковкой – а это был обязательный номер в программе, – но в Сокольники ездить любил, больше даже не из-за лошадей, а из-за социализации. «Наш солнечный мир» стал первым местом вне дома, где его знали и радостно приветствовали. И, кстати говоря, там мы наконец поняли, с чем имеем дело и как вообще с этим жить.

В этот центр ходит много детей разного возраста, с проблемами разной степени тяжести, и все – ну, может, не все, но большинство точно – как-то вписываются. Мы после иппотерапии обычно заходили к Наде, которая занималась со старшими детьми лепкой, приготовлением еды и общением на разные бытовые темы. Этот, казалось бы, совсем бесхитростный тренинг не только научил Игната радоваться знакомым людям и здороваться с ними, но и многое дал мне. Очень важно видеть, как ищут свой способ справляться с проблемой другие родители, учиться деликатно поддерживать друг друга и понемногу делиться опытом, который у каждого свой. Надо ли говорить, что в официальной медицине, хоть государственной, хоть коммерческой, такого не то что не хватает – а даже как-то странно подумать о подобном во всех этих поликлиниках и больницах.

Я познакомился с аутистами, которым в то время было уже по 14–16 лет. Большинство из них были очевидно далеки от нормы, но все-таки даже очень тяжелых детей выводили на приемлемый уровень адаптации. Один парень, например, приезжал на занятия в Сокольники самостоятельно, и это был впечатляющий ориентир. Мы, кстати, до сих пор не решаемся отпускать Игната ездить в транспорте одного, хотя на Мальте примерно с 14 лет он начал уверенно ходить сам в школу и в магазин.

Папа

Доктор, который лечит свистом и щелчками

Еще одной важной вещью в «Солнечном мире» для нас было то, что никто не морочил голову по поводу диагнозов и не предлагал никаких лекарств. Более того, руководитель центра Игорь Шпицберг, когда начал занимался с Игнатом, твердо сказал нам, что лекарства – зло. Мы к тому времени уже достигли такого состояния, что охотно с этим согласились, тем более что Игорь оказался первым, кто сумел предложить нам внятное объяснение того, что же все-таки такое этот аутизм. Я не знаю, как другие профессионалы оценивают Шпицберга и его методику, – впрочем, его очевидным образом признают и на официальном российском уровне, и на международном, – но его логика для меня вполне доступна, и в практическом смысле Игнату и нашей семье он дал много. Попробую объяснить, что и как понял я сам.

Аутисты, по Шпицбергу, – это, прежде всего, люди с не таким, как у остальных, физическим восприятием мира. Более тонким, в каком-то смысле, – именно поэтому их часто раздражают резкие звуки, Юка уже писала про метро и салют. У аутистов чересчур развито периферийное зрение, и чтобы рассмотреть предмет перед глазами, им надо повернуть голову вбок, так им лучше видно. Из-за этого младенцы-аутисты не следят за рукой и слабо реагируют на игрушки. Все эти особенности приводят к тому, что ребенок на ранних стадиях развития не усваивает информацию в том объеме и с той скоростью, как его сверстники. Лечить это медикаментозно нет смысла, лекарства могут помочь улучшить кровообращение сосудов мозга или подавить агрессию, но они не могут исправить сбои в сигнальной системе человека – по крайней мере, до тех пор, пока научно не выявлены причины этих сбоев. Шпицберг изобрел и запатентовал способ «вправлять» эти вывихи путем стимулирования тех каналов восприятия, которые аутисты обычно не используют. Выглядит это, ээм… странно: худощавый длинноволосый дяденька в джинсах плавно прыгает вокруг ребенка, посвистывает и щелкает пальцами то у него за ушами, то где-то метрах в полутора от него. Все 15–20 минут, которые продолжается занятие, он непринужденно болтает с родителями – совсем не как доктор, а, скорее, как приятель, и только потом понимаешь, что это важная часть процесса. Постепенно вы привыкаете к мысли, что происходящее с вашей семьей – вовсе не трагедия, а такое, что ли, приключение. Квест – который надо пройти и выйти на следующий уровень. Возможно, эта своего рода психотерапия для нас стала даже важнее, чем свистки и щелчки Шпицберга. Впрочем, так или иначе, Ганя действительно перестал смотреть «боком» и почти перестал закрывать уши.

Теперь уже центров, подобных «Нашему солнечному миру», насколько я знаю, довольно много, и, конечно, лучше всего начинать преодоление аутизма сразу в одном из таких мест.

Мама

Диалоги

Я так мечтала, что он заговорит! И тогда, после того, как этот сизифов камень мы наконец затащим наверх – все изменится, все пойдет по-другому!

И вот мальчик заговорил. Ну то есть он стал произносить звуки и слова. На самом деле он начал просто повторять, что ему скажешь.

– Скажи: «Ганя!»

– Ганя!

– Громче.

– Ганя.

– Это мяч! Скажи «мяч».

– Мяч.

С одной стороны, это был огромный прорыв, и я была очень рада. С другой, это было совсем не то, что я ожидала. Повторял ребенок бездумно. Как попугай. Правда, значение некоторых слов он уже знал. Но то, что ему не объяснили, не показали – он не понимал вообще.

Простой вопрос: «Сколько тебе лет?» – для него ничего не значил. Даже вопрос «Как тебя зовут?» оставался без ответа. Камень опять покатился вниз.

Тогда мы зашли с другой стороны. «Как тебя зовут? Скажи – Ганя». Молчит. Подходим к зеркалу.

– Смотри, кто там. Это Ганя. Как тебя зовут? Скажи – Ганя.

– Ганя.

– Как тебя зовут?

– Ганя.

– Сколько тебе лет? Скажи – пять. Сколько тебе лет?

– Ганя.

…

Ладно. Выбрали три основных вопроса, которые могли задать соседи в лифте. «Как тебя зовут?» «Сколько тебе лет?» И еще «как дела?» Отзыв: «Хорошо!»

Повторяли их целыми днями. Скоро мальчик стал хорошо ориентироваться в этих вопросах и не путался в ответах, в каком порядке их ни задай. Это тоже был прорыв: он отвечал не тем словом, которое произносили. Не повторял. Но другие вопросы были нам неведомы, и иных ответов на эти три вопроса мы тоже не знали. Вы представляете, сколько нужно выучить вопросов и ответов к ним? О чем вообще могут спросить человека? Да о чем угодно! Можно ли все это уложить в компактную схему?

– Ганя, как дела?

– Хорошо!

Но есть и хорошая новость: все же, пока маленький аутист постепенно заучивает ответы, медленно-медленно к нему в голову приходит и их понимание. Правда, достается оно очень тяжелым путем.

Мама

Все полечили!

Несмотря на то что, просидев полгода на БКБГ-диете, от аллергии мы избавились, зубы у мальчика оставались очень плохими. Молочными, но дырявыми. И в один ужасный день они заболели. Перед нами неприступной стеной выросла перспектива посещения стоматологической клиники. Это и обычному-то ребенку непросто пережить, что уж говорить об аутистах.

Поскольку больных зубов было много, решили сделать это все единственным возможным способом – под общим наркозом. Я, конечно, прочитала сразу же, что один общий наркоз сокращает человеку жизнь на несколько лет, но все равно не нашла других вариантов, и мы поехали.

В клинике нас настроил на нужный лад психоделический интерьер – стены были расписаны гигантскими цветами яркой окраски. Персонал, предупрежденный о том, что мальчик – аутист, был слегка напряжен, но крайне приветлив. Как только мы вошли в кабинет с пыточным креслом, Игнат заорал и сделал стойку «звезда». Если вдруг вы не знаете – это очень эффективная позиция, при ней даже маленького ребенка невозможно нормально поднять, посадить или вообще куда-нибудь поместить. Попробуйте объяснить ребенку, который очень напуган и к тому же не понимает слов, что ничего страшного сейчас не будет, что он здесь только поспит в кресле. А когда это происходит в маленькой комнате со страшным креслом и множеством взрослых в странных одеждах и колпаках, задача становится невыполнимой.

Но мы справились. Посадили не в стоматологическое кресло, а рядом, там и усыпили. Потом перенесли, куда нужно. Мне сказали, что наркоз Гане сделали на полчаса – детям на более длительный срок не рекомендовано. И как только он очнется, меня позовут. Если понадобится еще время, то спросят моего согласия. Я немного успокоилась и ушла сидеть в коридор с ужасными цветами на стенах. Прошло полчаса, потом еще какое-то время. Цветы разрастались все больше и больше, а никто мне ничего не объяснял. Кругом вообще никого не было. Я пошла в операционную, навстречу вышла женщина и сказала, что наркоз продлили еще на час, потому что очень много работы.

– Что же вы мне ничего не сказали?! – спросила я закрывающуюся передо мной дверь.

Я снова сидела в коридоре, но было как-то очень неспокойно. Прошло еще много времени. Наконец, вышел врач и смущенно сказал, что все что можно сделали, но ребенок пока еще спит. В кабинете Ганька лежал безжизненной тушкой. Вокруг него озабоченно крутился анестезиолог.

– Он теперь будет приходить в себя до вечера, – сказал доктор. – Вы не волнуйтесь. И… можете его забрать.

– Забрать?

– Да… Вы на машине?

– Нет.

– Аа.

Я вызвала такси. Ганька все это время не открывал глаз, хотя его теребили и шумели над ухом. Машина приехала, я немного в измененном состоянии вынесла Ганю и села с ним на руках на заднем сиденье. Когда мы поехали, мне стало страшно. Машина тряслась и в ней было шумно, а я прикладывала ухо к Ганиной груди и никак не могла определить – дышит ли он.

Дома я положила его с собой в кровать, мальчик пытался приоткрыть глаза, но снова задремывал. И вдруг он страдальчески проговорил:

– Пополоскать! – Неожиданное и длинное слово! Сорвался с места и побежал в ванную.

На следующее утро, когда пришла няня, Ганя был здоров и радостен, как огурец.

– Как дела? – начала няня со стандартного вопроса, ожидая стандартного «хорошо». Ганя радостно запрыгал на месте.

– Все полечили! – сказал он.

И это был крутой ответ.

Мама

Увлечения

Оказалось, что Игнат – очень увлекающийся человек. Это одна из моих любимых черт в мужчинах, но первые увлечения Гани не вызывали у меня особого восторга.

Кружение на месте мы, к счастью, оставили позади. Потом начались говорящие плакаты. Самые разнообразные. Не только говорящая азбука, но и география, называющая громко страны мира; музыкальные инструменты, звучащие на все лады; таблица умножения; слоги… И все это оглашало квартиру, не умолкая, в течение многих месяцев, так что на нашем домике едва крыша не подпрыгивала.

Когда Ганя начал наконец произносить слова, он придумал новый прикол. Изумительно, как работает его голова: подхватить какую-то хорошую вещь и перевернуть ее с ног на голову, превращая в какую-то дурную пародию. Маленький Тиль Уленшпигель. Я уже рассказывала, что Ганя начал говорить, читая. Довольно быстро он решил заняться чтением книг вслух. Но читать не слова, а цифры! Берешь книгу и начинаешь читать нумерацию страниц. ОДИН – переворачиваем страницу, ДВА, ТРИ… СТО ДВАДЦАТЬ ТРИ… ТРИСТА СОРОК ВОСЕМЬ… И пока книга не кончится, мальчик от нее не отступит. Так он «сосчитал» полное собрание сочинений Ф. М. Достоевского в тридцати трех томах. Да-да, не размениваясь по мелочам, прямо с Достоевского и начал.

У нас в доме очень много книг, и идея пересчитать их все охватила Игната целиком. Причем голос у него тогда еще после долгого молчания не установился – и прыгал, то спускаясь на низы, то выдавая фистулы. И вот этот счет страниц звучал ежедневно в течение нескольких часов, и все это тоже длилось несколько месяцев. К тому же, все посчитанные книги Игнат складывал на пол в высокие столбики, и их нельзя было трогать, иначе пересчет пришлось бы начать заново. По квартире стало трудно передвигаться, на каждом шагу высились книжные небоскребы. Нельзя было нормально убраться и помыть пол, домик наш снова стал напоминать декорации для фильма «Хроники безумия». Длилось это невыносимо долго. И меня саму уже начало потрясывать, поэтому очень кстати пришлось предложенное Динисом путешествие в Норвегию, куда мы быстро и отправились.

От этой поездки, помимо невероятной красоты, у меня остались еще адовые воспоминания. Я все пыталась на норвежских просторах расставить по местам фундаментальные понятия и показать Гане, где небо. НЕБО. А где земля. ЗЕМЛЯ. И каждый раз мальчик путался и не мог верно ответить. Прямо как в том анекдоте: «Сынок, смотри – это море! Папа, а где же море?»

На обратном пути тоже было весело. Чтобы чем-то занять мальчика в аэропорту, мы дали ему посчитать расписание самолетов. И Ганя дурным голосом его читал. Но это никого не заботило, вокруг и так было слишком шумно, и мальчик никому не мешал. Но вот когда мы наконец переместились в самолет, наша соседка была сильно озадачена. Места мы брали по два рядом, в разных рядах, потому что там по три кресла и приходилось делиться парами. Динис с Ваней отправились куда-то в хвост. А мы с Игнаткой уселись на свои места, и вместе с нами третьей оказалась какая-то хмурая женщина. Я посадила Ганю в центр, потому что сама хотела смотреть в иллюминатор и фотографировать, а мальчика виды фьордов не очень волновали. Получилось, что он сидел возле тетеньки, а я с фотоаппаратом радовалась у окошка, как дитя. И вот, как только мы взлетели, Ганя достал свое расписание и принялся голосом маленького тролля громко его читать. А я уже сильно обалдевшая и уставшая от всего этого, соответственно, решила не обращать внимания и начала с энтузиазмом фотографировать. Фотографии, кстати, получились замечательные! Но когда таким образом мы провели где-то полчаса, соседка наша окончательно утвердилась в мысли, что она сейчас, прямо в этом самолете, пролетает над гнездом кукушки.

Когда мы вернулись домой, к счастью, оказалось, что Динисова мама убрала все книги по местам. В квартире было хорошо и уютно. Впечатления от поездки, видимо, все-таки сбили стереотип у Гани, и он не спохватился о своих посчитанных томах. Конечно, он еще немного повынимал книги из полок, но Нью-Йорка на полу из них больше не строил.

А потом у нас появился ПИНГВИН. Хоть и не настоящий, но он зажил очень активной жизнью. Вот как это было.

Во время поездки в Италию мы зашли в магазин игрушек, искали, главным образом, что-то для Ивашки. А магазин этот оказался удивительным. С разных сторон на нас смотрели звери, и все они выглядели, как настоящие. Какая-то фирма выпускает такие эластичные игрушки, фотографически воспроизводящие внешность животных. И Ганя сразу взял пингвина и принялся его за собой носить. Никогда прежде мальчик не интересовался игрушками и тем более не выбирал себе что-то определенное. Мы ужасно обрадовались и сразу купили этого пингвина.

Он был ростом в половину Игната, из приятного на ощупь резинистого материала, а внутри что-то мягкое. В общем, пингвин был замечательный. Мальчик не выпускал его из рук. Но радость наша длилась недолго. Вскоре священное отношение сменилось баловством, которое потом, как это обычно происходит у нашего мальчика, закрепилось в его сознании и стало ежедневной традицией.

Бросать пингвина в потолок! – так это у него называлось.

И он бросал. И бросал. Запущенный вверх со всей младенческой дурью, пингвин долетал до нашего высокого потолка, звучно стукался об него и падал вниз. Потолок постепенно облуплялся. Со временем из пингвина полезло мягкое нутро, а мальчик все бросал и бросал. С неизменным ликующим криком: «Бросать пингвина в потолок!»

Обеспокоенные и подуставшие, мы спросили нашего доктора Шпицберга, что же делать. На что он со светлой улыбкой ответил: да он у вас еще лет до четырнадцати будет бросать пингвина в потолок. Успокоил, в общем. Тогда мне это показалось невероятно дальним сроком, и, вообще, скорее фигурой речи. Я искренне надеялась, что к такому взрослому состоянию все проблемы пройдут. Сейчас Игнату как раз четырнадцать. Пингвинов он, конечно, давно не бросает, но время от времени какая-нибудь блажь как втемяшится в голову, так и не выбьешь.

А бедный пингвин тогда превратился в резиновую тряпочку, вроде той, над которой плакал Пятачок, и мальчик наш загрустил. Мы стали искать такого же пингвина. Наш друг в Италии обыскал все магазины, но безуспешно. «Сейчас у пингвинов, судя по всему, не сезон», сказал он.

Но как-то раз я зашла в Москве в «Детский мир» и вдруг встретила там точную копию нашего любимца!

Счастливая, я пришла домой, приоткрыла дверь к Игнату и выставила вперед пингвина. «Привет!» Я была уверена, что мальчик признает его за того же самого. Но Ганя сразу понял, что к чему, и радостно сказал:

– Здравствуй, новый пингвин! – И поскорее взял его в руки. Тут я сообразила, что раз это другой пингвин, то он не летает в потолок, и поспешила поделиться новостью с Ганей.

– Пингвины, знаешь ли, вообще-то не умеют летать, они плавают, – сказала я.

Судьба нового пингвина была определена. За несколько месяцев он так наплавался, что в конце концов развалился от сырости. Потом был, кажется, еще один, но его участь я уже не помню.

Страсть к пингвинам продолжалась около двух лет, но, когда она ушла, то сменилась другой, а потом еще одной – и еще, и еще…

Эту склонность Игната к всепоглощающим увлечениям, его упорство, плавно переходящее в непреодолимое упрямство, нам удалось в конце концов научиться использовать в мирных целях, перенаправлять и заинтересовывать мальчика более полезными делами, о которых рассказ впереди.

Папа

Старший брат

Когда родился Игнат, Ивану было два года. Ваня был человек серьезный, но жизнерадостный, который к тому времени уже вовсю разговаривал и умел читать. Появление на свет младшего брата он воспринял со здоровым любопытством и довольно долго относился к нему практически образцово: радовался его маленьким успехам, с удовольствием катал его коляску и с нетерпением ждал, когда он подрастет и с ним можно будет играть.

Спали братья на двухъярусной кровати в небольшой комнате, и постепенно это пространство стало заполняться конфликтами. Ганя толком ничего еще не понимал, но в Иване просыпались ревность и обида. Чего это вдруг с этим Ганей все так носятся? Сказки на ночь ставят всегда не те, и вообще, уже три года ему, а он еще ничего не умеет – не брат, а какое-то недоразумение. В Ванином детском саду, куда мы попытались пристроить Ганю, когда ему исполнилось четыре года, дети, разумеется, дразнили маленького молчуна. Ему-то это было, в общем, нипочем, – но Ваня-то понимал все прекрасно, и это было сплошное расстройство.

К счастью, с шести лет Ваня пошел в школу, так что краснеть за брата уже больше не приходилось. Зато дома он начал предъявлять нам претензии. «С меня в его возрасте вы спрашивали гораздо больше!»

Мы отселили Ивана, выделив ему отдельную комнату, и на некоторое время это смягчило конфликт. Кроме того, еще раньше, как только мы сами поняли суть проблемы с Ганей, мы попытались в максимально доступной форме объяснить это и Ивану. Что у братика особенности развития, что нам всем надо ему помогать, что придется потратить много сил и времени, чтобы Игнат стал таким – ну или почти таким – как все. Ваня слушал и соглашался, и даже иногда помогал заниматься с Ганей – но хватало его ненадолго. Ганя врывался к Ване в комнату, разрушая его лего-роботов и даже иногда нанося ущерб его школьным тетрадкам. В самых тяжелых случаях мы наказывали Игната шлепком по попе или строгим внушением, но, конечно, Ваня считал эти меры несправедливо легкими. Он стал раздражительным и иногда вымещал свою злость на вещах: например, весь Ванин стол был утыкан ударами шариковой ручки. Один раз непостижимым для меня образом он продырявил монитор настольного компьютера.

Когда же Ганя, еще не научившись толком разговаривать, тем не менее овладел искусством дразнить старшего брата, тут начался караул. Иван, уже знакомый со всеми школьными обычаями, принялся поколачивать Ганю – и никакой особой скидки на возраст, на огромную разницу в размерах и тем более на непонятные ему «особенности» он не делал. Ему ничего не стоило как следует стукнуть мелкого, или даже со всей дури приложить его головой об стену. Ситуацию усугубляло то, что то ли порог боли у Гани был очень высокий, то ли он не в состоянии был осознать нанесенную обиду, но, даже получая довольно увесистые тумаки, он веселился и продолжал общение. Новая няня Катерина, которая как раз примерно в это время появилась у нас в доме, страшно боялась, что в какой-то момент Иван прибьет Ганю по-настоящему и просила принять меры.

Душеспасительные беседы приходилось иногда чередовать с жесткими внушениями. Я дал понять Ивану, что, если он не научится держать себя в руках, то может и сам огрести как следует. Но больше, конечно, спасало отвлечение внимания: по нашему настоянию, Ваня много занимался в разных секциях, от шахмат и анимации до плавания. Выручали и бабушки, особенно моя мама, которая жила рядом и могла несколько раз в неделю забирать Ваню после школы до вечера.

Наконец, очень полезно было привезти Ваню на пару дней в летний лагерь для детей-аутистов, где Ганя жил по очереди с Юкой и со мной целую смену. Посмотрев, какими бывают другие дети с нарушениями развития и как с ними занимаются, Иван немного призадумался и что-то начал понимать. Но, в общем, отношения между братьями были далеки от идиллии, и эта проблема в том или ином виде остается актуальной до сих пор.

Папа

Жизнь родителей

С Юкой мы познакомились в маленьком театре-студии, каких в Москве было довольно много в 90-е: она ставила спектакль по сказке Гофмана «Золотой горшок» и взяла меня на роль автора. Случилось еще много событий, прежде чем мы начали жить вместе и родился Иван. Сейчас существенно упомянуть о том, что Юка закончила ВГИК и стала снимать кино.

Сначала было несколько документальных короткометражек, и одна из них была полностью посвящена нашему старшему сыну, которому едва исполнился год, и называлась «Один день из жизни Ивана Денисовича». Фильм попал в конкурсную программу одного из зарубежных фестивалей, но самого верного и благодарного зрителя он нашел гораздо позже – в лице семилетнего Игната. Он был готов смотреть «кино про Ваню» ежедневно в течение, наверное, года или полутора.

Конечно, главной профессиональной мечтой Юки был свой полнометражный авторский художественный фильм. Это было очень непросто, но после многолетних усилий все же стало реальностью. Гане тогда уже исполнилось пять, и борьба с аутизмом шла полным ходом. Ее приходилось сочетать с напряженной и иногда довольно экстремальной работой: Юка работала над планом фильма, собирала команду, подбирала места для съемки, а я между тем принял активное участие в создании движения «Солидарность», и Борис Немцов предложил мне вести его избирательную кампанию на выборах мэра Сочи. Но у Юки именно на это время был назначен съемочный период, и мне пришлось ограничить свое участие в кампании тремя неделями, передать бразды правления другому человеку и вернуться в Москву.

В течение месяца наша мама бегала по московским крышам со своим табором актеров, операторов, осветителей, декораторов и даже с собакой, в результате чего появился фильм «Над городом». Пока это происходило, я с помощью новой няни и бабушек пас детей, не забывая вносить свой вклад в национально-освободительное движение. Тут можно еще долго рассказывать всякие подробности, но это, конечно, отдельная история. Что касается Гани, то он начал на свой лад вникать в политические обстоятельства нашей действительности значительно позже. На первых порах он ограничивался выражением симпатии некоторым из моих гостей. Первым из тех, с кем у мальчика сложились личные отношения, стал Петр Верзилов, муж тогда еще мало кому известной Нади Толокно из Pussy Riot. Тот самый, который выбежал на поле «Лужников» во время финала чемпионата мира по футболу. Петя время от времени заходил ко мне по вечерам, Игнат выделял его среди прочих дядь и теть и требовал, чтобы тот желал ему спокойной ночи. Особое доверие было оказано Пете в форме сильно порадовавшего нас очередного фразового прорыва, когда мальчик, укладываясь спать, с внезапным французским прононсом категорично заявил: «Петя! Надень мне белье!»

Политический баланс в кругу друзей Игната уравновесила вступившая позднее в «Единую Россию» Лена Ткач, которая рисовала с мальчиком, к их обоюдному удовольствию, захватывающие комиксы про колобка.

Большинство наших знакомых относились к проблеме с Игнатом с сочувственным пониманием, хотя поначалу изредка возникали ситуации, при которых нас избегали звать в гости, зная о том, что мы можем прийти со сложным мальчиком. Любопытно, что для некоторых людей, которые на словах декларируют полную толерантность, становится испытанием, когда эту толерантность приходится проявлять в реальности. К счастью, практически все наши друзья и знакомые это испытание преодолели – кто-то не без трудностей, а кто-то, даже особенно и не заметив его. Со своей стороны, мы стремились к тому, чтобы Игнат видел как можно больше разных людей в разных ситуациях, и часто водили его в гости, в кино, в музеи, – а по возможности и возили в путешествия.

По большому счету мы не меняли свой образ жизни из-за того, что в нашей семье появился мальчик-аутист. Мне кажется, что это правильный выбор. Конечно, можно сказать, что, уходя с головой в работу или, скажем, в творчество, люди пытаются отгородиться от семейной проблемы, у которой не видно решения. Но, во-первых, если вы отказываетесь от собственных жизненных планов «ради ребенка» – есть большой риск психологического надлома, который опустошит вас и в конечном итоге сил не останется ни на что. Во-вторых, в нашем случае для меня несомненна польза от того, что Ганя, так или иначе, втягивался в насыщенный ритм взрослой жизни. Он, конечно, поначалу мало что понимал, но прекрасно ловил эмоции, и это способствовало его развитию. Сейчас, по прошествии времени, у меня уже нет по этому поводу никаких сомнений.

Мама

Лагерь, или как я провел этим летом

Все родители аутистов находятся в постоянном ожидании прорыва. Вот кажется, сейчас, сейчас, наконец, эта страшная сказка закончится, ребенок расколдуется и станет обычным. Такого прорыва подсознательно ждали и мы. А сознательно нам оставалось только медленно и упорно преодолевать различные барьеры, постоянно возникающие на нашем пути.

Когда Игнату было шесть лет, мы поехали в летний лагерь от «солнечного мира».

От этого мероприятия мы тоже ждали прорыва – в первую очередь в смысле подготовки к школе. Но лагерь оказался для меня нелегким испытанием. Надо набраться недюжинных душевных сил, чтобы провести почти месяц в компании разновозрастных детей с разнообразными диагнозами и их героических, но обычно невеселых родителей. И все это время ощущать, что мы все в одной лодке.

Лагерь находился в пансионате на берегу Волги, в живописном месте посреди соснового бора. Бытовые условия оказались лучше наших ожиданий, но сама обстановка сильно давила на меня и поначалу я не могла избавиться от ощущения шока. Здесь нет здоровых детей, и особенно тяжко видеть старших, потому что невольно задумываешься, а каким вырастет твой ребенок. Маленькие детки, маленькие бедки.

Первое, что изумляет после приезда в лагерь, – это звуки.

Под окнами на полянке малыши с преподавателями водят хоровод: «Как на мамины именины испекли мы пирожооок! Пирожок! Пирожок! Что там за начинка?» Прямо под балконом огромный детина лет двадцати орет: «Ыыыыаааа! Ыыыаааааа!!» – выражая свое недовольство чем-то, а может, и радость, не разобрать. Вдалеке ржут лошади – там проходят занятия по иппотерапии. У подъезда на лавочке сидят мамочки, прямо как по советской традиции. Рассказывают друг другу истории и смеются. Где-то в центральном корпусе включается вдруг тревожный звонок сигнализации. Долгий протяжный звук повторяется каждые 15 минут и детина под окном отзывается на него своим «Ыыыаааааа!» У торца центрального корпуса проходят какие-то спортивные игрища, и оттуда слышны крики ликующих болельщиков. Со стороны столовой доносится музыка из репродуктора над входом. Совсем рядом кто-то играет на губной гармошке без особой мелодии, просто выдувает звуки.

Я стою перед окном и пытаюсь осмыслить, кто я, как я сюда попала и что я тут делаю.

Здесь ни минуты не бывает тихо, до самых сумерек что-то происходит. У моего мальчика занятия расписаны на весь день. Хороводы – кого-нибудь заворачивают в одеяло в качестве начинки для пирога, Ганя очень любит быть начинкой. А вот готовка – тут детей учат варить картошку, резать салат, жарить яичницу и куче других полезных навыков. Занятия со Шпицбергом: на полянке вокруг доктора всегда несколько учеников, которые внимательно смотрят, как он щелкает перед мальчиком пальцами, смотрит ему в глаза, просит хлопнуть ему в ответ по руке. Иппотерапия – на Ганю надевают шлем, усаживают верхом на лошадь, которую он должен покормить морковкой, и потихоньку ведут ее под уздцы. Мальчику говорят то лечь на живот прямо на спине лошади, то откинуться назад. А вот и подготовка к школе: несколько человек занимаются в группе, учатся сидеть за партой, слушать и не мешать другим. А еще обучение играм – увлеченный своим делом мужчина спортивного телосложения то завязывает Ганю в сложный узел, то играет с ним в мяч…

Мне нужно только следить за расписанием: подходить каждые сорок пять минут к месту занятий, забирать ребенка и переводить его на другую точку, на другое занятие. Мальчику нравится. Мне вроде тоже.

Пока идут уроки, я сижу на сваленной сосне на площадке рядом с нашим корпусом. Ко мне подходит очень красивый юноша. Ему лет семнадцать. Кажется, у него шизофрения. Он садится рядом со мной.

– Как тебя зовут? – спрашивает он меня. И смотрит с восторгом. – Ты любишь трактора?

Он рассказывает что-то про красивый трактор, находящийся тут недалеко в соседней деревне. Я отвлекаюсь. Тут приходит, видимо, мама моего собеседника.

– Мама! – слышу я за спиной. – Это Юля! Она мне нрааавится! – басит юноша, кидая на меня восторженно-сладостные взгляды. Я невольно выпрямляюсь. Улыбаюсь маме и смущенно ухожу. Лучше я подожду своего сына в номере. А мне вслед из-за корпуса поет хор:

Пошла коза по лесу, по лесу, по лесу,

Искать себе принцессу, принцессу, принцессу.

Давай, коза, попрыгаем, попрыгаем, попрыгаем

и ножками подрыгаем, подрыгаем, подрыгаем

и ручками похлопаем, похлопаем, похлопаем

и ножками потопаем, потопаем, потопаем…

Поразительно, но в этом лагере я встретила многих своих знакомых. Наша с Динисом подруга, которая когда-то отговаривала меня водить Ганю к дефектологу, живет в соседнем номере со своим мальчиком. Звуковик, работавший у меня на спектакле, приехал с женой и сыном, они в корпусе рядом. Мы неожиданно столкнулись с ними на иппотерапии. Вот так не видишь человека несколько лет, а потом, вдруг встретив тут, не знаешь, радоваться ли встрече или грустить.

Наша соседка по Сретенке Маша тоже приезжает сюда. Она была в нашей новогодней компании на Селигере – как раз в тот момент, когда я открыла для себя, что Ганя не понимает ни одного слова. Мы много общались по-соседски, и Маше вроде бы было известно про Ганины проблемы, но все равно она, как и мы, далеко не сразу поняла, что с ее маленьким ребенком что-то не так.

Потом в этом лагере с ней произошла смешная история – кажется, на следующее лето, когда мы с Игнатом уже туда не поехали. У Маши к тому времени родился еще один ребенок, и она приехала в пансионат с двумя: пока один занимался, второго она катала в коляске. И вот, Маша прогуливалась с младшим по территории лагеря и встретила Севу, которому уже за двадцать. У Севы умственная отсталость, но здесь ему очень хорошо, его уже много лет все знают и любят, и это счастье для родителей, что Севе есть где отдохнуть летом. Еще Сева очень любит, когда свистят. И вот он подходит к Маше – такой огромный, гораздо выше и большее ее, выглядит он очень внушительно. Вежливо спрашивает, как ее зовут, и тут же интересуется, умеет ли она свистеть. Маша очень смущается, и, чтобы как-то побыстрее закончить этот разговор, говорит Севе, что сейчас у нее нет времени, давай, мол, на этой площадке как-нибудь встретимся потом. – Когда, – спрашивает Сева. – Сегодня? – Ну да, сегодня. – После обеда? В четыре? – Ну да, в четыре, – спешит согласиться Маша и побыстрее уходит. И тут она осознает, что вместо того чтобы просто свернуть разговор, она только что назначила свидание этому молодому человеку. И что обмануть его и не прийти она не сможет.

Никогда не забуду выражение лица, с которым она мне это рассказывала. И грустно, и ужасно смешно. Побывав в ее шкуре и зная Севу, я ей очень сочувствовала, но смеялась до слез.

В общем, в четыре часа Маша, как штык, торчала на площадке с коляской. Сева тоже пришел. Они сделали несколько шагов по дорожке, и тут Сева сказал: «Ну, посвисти?» И Маша, как смогла, посвистела. Он ее вежливо поблагодарил, и на этом свидание закончилось. Довольный Сева пошел восвояси, а Маша смутилась настолько, что точно поняла – она не может здесь больше находиться. Быстро собрала вещи, детей, вызвала такси и уехала в Москву.

После занятий каждый день мы с Ганей ходили купаться в Волге. Мальчик у нас вообще водное животное, все время сидел в воде независимо от ее температуры. И купания приносили ему много удовольствия. Потом был ужин, и тут новый ритуал: после трапезы Игнат обходил весь лагерь и каждому говорил: «Спокойной ночи!» Каждому! А утром это было: «Здравствуйте!» Тоже, конечно, каждому. Переместившись на новое непривычное ему место, он тут же изобрел себе правило, которое ни в коем случае нельзя было нарушать. Но, конечно, все в лагере радостно здоровались с Игнатом по утрам, а по вечерам с энтузиазмом желали ему спокойной ночи.

Уложив ребенка, я шла общаться со своими знакомыми. Мы болтали обо всем на свете, над соснами ярко светила луна. А под утро просыпались соловьи.

Волга и сосны были прекрасны, а занятия очень полезны. И это такое редкое в обычной жизни ощущение всеобщей моральной взаимопомощи дорогого стоило. Но все-таки больше всего мне хотелось оттуда сбежать.

Папа

Ветер дальних странствий

Путешествовать любят, наверное, все, но Ганя особенно неравнодушен к поездкам – дальним и ближним, каким угодно. Отлично полететь куда-нибудь на самолете или поплыть на корабле, но, если не получается так далеко, то подойдет и трамвай. Ганя недоумевает, когда я говорю ему, что этот автобус не годится, нам нужен другой. Можно ведь уже прямо сейчас поехать, а если так получится еще и дольше, то это даже лучше.

В дальней дороге мальчик обычно становился собраннее, меньше капризничал и почти всегда открывал для себя что-то новое. Юка уже упоминала, как мы отправились в Норвегию. Это было очень странное путешествие, потому что поводом для него стали найденные мною ультрадешевые билеты, по восемь, что ли, евро, из Гданьска в Осло – но на этот рейс мы торжественно опоздали, засидевшись в какой-то польской привокзальной столовке за супом фляки. Побежали на такси, в прямом смысле слова теряя ботинки, но это, увы, не помогло. Купить билеты другой компании нам было не по карману, пришлось импровизировать: мы поплыли на ночном пароме в Южную Швецию, а оттуда добирались до норвежской столицы на перекладных.

В другой скандинавской вылазке, когда Игнат был уже чуть постарше, мы хотели попасть в парк Муми-троллей, он находится недалеко от Турку, третьего по величине города в Финляндии. Самым главным впечатлением для Гани стал магазин игрушек, где на огромной полке стояли десятки Муми-троллей самого разного калибра. Муми-папы в цилиндрах, Муми-мамы в полосатых передничках, а также фрекен Снорк с браслетиками на ногах и всякие другие Снусмумрики. В восхищении мальчик присел на пол и не спеша стал снимать их с полки одного за другим и расставлять вокруг себя. К счастью, в северных странах с большим пониманием относятся к таким заходам, так что никто нам и слова не сказал. Мы провели в этом магазине, наверное, полчаса и покинули его совершенно счастливыми, в компании одного из Муми-троллей, который сопровождает нас повсюду до сих пор.

Самым ярким путешествием того времени стал новогодний круиз на огромном корабле из Италии на Канарские острова и обратно. Правда, к разочарованию детей, было довольно прохладно и только однажды мы рискнули залезть в бассейн, зато важным ежедневным аттракционом для Игната стали поездки на внутренних лифтах и посещение ресторана. Тут не обошлось без международного скандала: за соседним столом сидела немецкая семья с маленьким мальчиком, и однажды, когда тот заплакал, Ганя внезапно шлепнул его по голове. Меня в тот момент не было рядом, немец начал орать на Юку и чуть не ударил ее, но в конце концов удалось отделаться извинениями. Кроме того, во время стоянки в Касабланке мы умудрились потерять Игната в большом магазине и долго бегали по нему с риском опоздать на корабль, в волнении разъезжая по эскалаторам между этажами навстречу друг другу. На Новый год мы все написали бумажки с желаниями, засунули их в выпитую Юкой и мной бутылку шампанского из мини-бара, запечатали пробкой и выбросили с балкона нашей каюты. Ганя написал: «Я буду хорошо говорить». Наверное, эта бутылка до сих пор плавает где-то в Средиземном море.

С шести лет Нина стала забирать Ганю на пару недель в августе к себе в Саратовскую область, на Волгу. Мы бы вряд ли рискнули его отпустить даже с такой замечательной няней, но в 2010 году Москва и Подмосковье окутались таким торфяным дымом, что голуби от вони и жары падали замертво прямо на лету. После тяжелых сомнений было решено, что эвакуация – это лучший вариант. Мы провожали Ганю с Ниной на вокзал, полные тревожных предчувствий, но все обошлось. Мальчик отлично выспался в поезде и быстро освоился на месте. Едва приехав, он столкнулся в ванной с огромным астраханским арбузом, который был туда помещен для охлаждения. Некоторое время побродив вокруг, Ганя потерял терпение, заглянул в ванну и строго сказал: «Ну хватит, арбуз, вылезай, накупался уже».

С тех пор он почувствовал вкус и к железнодорожным путешествиям, а в компании Нины вообще был готов ехать куда угодно. Хуже обстояло дело с бабушкиной дачей, где Ваня оставался охотно, а вот Игнат этого делать никак не желал и соглашался ездить туда только с нами.

Так или иначе, дальние и особенно зарубежные поездки ломали ритуалы и бытовые стереотипы: Ганя гораздо легче пробовал новую еду, под давлением необычных обстоятельств отказывался от назойливых привычек и, конечно, расширял кругозор. Видя это, мы стремились путешествовать как можно чаще, насколько позволяли время и деньги.

Папа

Компьютер и интернет

Отдельной любовью Гани стало московское метро. Времена, когда он закрывал уши в метро или впадал в панику при приближении поезда, остались в прошлом. Теперь он непременно тянул меня заглянуть в зеркало, которое находится в начале платформы и в котором можно посмотреть на прибывающий поезд. А взглянуть на вагоны метро с моста, по которому переходят на другую линию, – это уж само собой, я и сам в детстве такое любил.

Первые ролики в YouTube, которые Игнат стал смотреть самостоятельно, были посвящены метро – причем он предпочитал такие, на которых загадочные для меня авторы снимали движение поезда от начала до конца линии, например, от «Алтуфьевской» до «Бульвара Дмитрия Донского», так что медитировать тут можно было долго. Игнат мог так «ездить», сидя за компьютером, часами. Разумеется, он выучил все станции и все линии метро, и при знакомстве с новым человеком непременно интересовался, на какой станции тот живет.

Когда Гане исполнилось семь лет, мы купили ему собственный ноутбук – и, к слову сказать, он им успешно пользуется до сих пор, в отличие от Вани, который поломал их уже несколько штук. Тогда мы, конечно, больше рассчитывали на обучающие игры и на развитие навыков письменной речи с попутным освоением Word. Все это частично получилось – но, естественно, мальчик довольно быстро стал заниматься не только и не столько тем, что было задумано. Из предложенных ему игр Ганя с удовольствием подсел на «Бабу-ягу», которая учится читать и считать, а также на анатомическую обучалку про скелета-тамагочи, которого надо было кормить, поить и развлекать. Еще хорошо пошел эстонский сайт «Солнышко» с большим количеством игр по русскому языку и математике. Но особенно понравилась Гане разновидность тетриса под названием «Снежные загадки», в которую иногда играли мы сами. Нельзя сказать, что мы были от этого в восторге – равно как и длительное созерцание роликов с движением метро вызывало у нас недоумение, – но, в общем, мы не особенно препятствовали ни тетрису, ни странным предпочтениям в YouTube. Сам факт того, что ребенок начал использовать компьютер и интернет самостоятельно, нам казался большим достижением, и не хотелось сразу же включать контроль и ограничения.

Любопытно, что, кроме роликов с метро, Ганя еще с удовольствием смотрел на движение лифтов, их тоже, представьте себе, кто-то снимает и выкладывает в интернет. Вероятно, в его мозгу включились какие-то компенсаторные механизмы, и то, что его ужасно пугало раньше, теперь, наоборот, стало привлекать внимание.

Компьютер и особенно интернет – это мощнейшие инструменты для развития любого ребенка, а для аутистов они просто незаменимы. Но тут есть большая опасность зависнуть на какой-нибудь бессмысленной или даже вредной ерунде. Нам все-таки пришлось ввести цензуру, когда Ганя стал поклонником довольно широко известных и абсолютно идиотских роликов про наглого мальчика, который орет на свою бабушку. Тогда мы избежали проблемы нецензурной лексики – это было еще слишком сложно для нас – и кое-как отвлеклись на караоке с песенками из мультфильмов.

Мама

Продолжаем заниматься

С трех с половиной лет мальчик привык заниматься по многу часов в день. И это его нисколько не утомляло. Это, если честно, сильно утомляло меня, но я делала этот шаг сознательно. Ведь если не занять чем-то полезным дите, оно тут же займется чем-то, наоборот, очень неполезным. И скорее всего, деструктивным. Так что помимо задачи, как развить ребенка и наверстать упущенное, мы еще решали проблему, как отвлечь мальчика от его привычных дурачеств.

Используя его любовь к алфавиту и счету, мы стали отрабатывать письмо. Рука у Гани была совсем нетвердая, нажима почти не было, и в процессе занятий обязательно нужно было держать его за запястье, для придания уверенности. Но писать ему нравилось. Я выискивала различные красивые прописи. И мы обводили и обводили их. Сначала сам он не мог даже палочку нарисовать – только провести линию по уже нарисованной. Но в конце концов стал сам писать буквы – и печатные, и прописные. Потом в какой-то момент это даже превратилось в искусство каллиграфии. Так красиво и аккуратно я не умела писать, а уж если сравнить тетрадки Гани с тетрадями старшего брата, то это вообще были небо и земля.

На прогулке с няней они стремились называть все вокруг: любое дерево, машину, дом – и давать им определения. Что это? Это дом. Он какой? Высокий, красивый, серый. Что это? Это машина. Она какая? Грязная, желтая. И так далее.

Выучив направо и налево, наш мальчик тут же устроил квест по этому поводу. Из подъезда надо было выходить обязательно налево. Всегда только налево. Даже если вам в другую сторону. Иначе скандал и драка. Но направления он знал. Выучили наш адрес и где смотреть названия улиц. К слову, мальчик очень любил убегать и его совершенно не заботило, что мама куда-то делась и он вообще не видит ни одного знакомого лица.

Поэтому, когда Ганя пошел в детский сад, у меня появился новый кошмар. Там, возле кухни, была еще одна дверка на улицу, и через нее мимо занятых своим делом поваров легко можно было просочиться маленькому мальчику. Дальше калитка с щеколдой, которую легко открыть, и вот ты в центре Москвы невидимый и свободный! И кстати, пару раз мальчик сбегал от папы прямо посреди дороги домой…

Еще наша чудесная няня Нина, у которой терпения хватало на все, приносила нам картонный театр и они разыгрывали разнообразные колобки и репки! По семьсот раз в неделю, примерно. Репка стала первой сказкой, сюжет которой схватил наш мальчик. Мы убрали все сказки-рассказки на ночь на магнитофоне, все равно он их не понимал. И конечно, еще для того, чтобы не привыкал слушать «мимо». Хотя он все равно привык. Поэтому впоследствии английский язык пошел гораздо лучше русского. Каждое английское слово он слышал и пытался понять его значение, тогда как русская речь много лет воспринималась им, как музыка без смысла.

Когда мы проходили курс «Томатис», там нам посоветовали начитать на диск сказки голосом мамы. И это была гениальная идея! Ребенок действительно их слушал. «Три поросенка» в моем исполнении стали хитом на много лет. Еще я записала ему сказку про мальчика Ганю.

«Жил-был мальчик Ганя, его еще иногда звали Игнат. А фамилия у него была Билунов. Жил он в Москве, станция метро «Сухаревская», недалеко от Сретенки, в Даевом переулке, дом N, квартира N. У Гани были мама Юля, папа Динис, брат Иван и пес Нафаня. Еще у него были бабушка Римма и бабушка Таня, и дедушка Валера. И все они ужасно любили Игната. А он их.

Каждое утро Игнат просыпался в 9 часов утра. Вставал, сам одевался, застилал свою кровать и шел умываться. Он умывал лицо водой и вытирался полотенцем. После этого Ганя шел на кухню завтракать. Ганя не ел глютеновой и казеиновой еды. Он съедал на завтрак гречневую кашу или соевый пудинг. Потом наступало время играть…»

И так до самого вечера, с проговариванием всех нужных ребенку слов, в конце Ганя ложился спать и сказка заканчивалась, чтобы начаться опять на следующее утро.

Каждая мама мечтает, что ее ребенок научится и полюбит читать. Я стала фанатом книжных магазинов. Разыскивала целыми днями красивые детские книги. Мне нужно было, чтобы иллюстрации были хорошие и исполненные с большим вкусом, чтобы текст был короткий, несколько строчек на странице, грамотный и напечатанный крупным шрифтом. Таких книг было немного. Ганя, кстати, безошибочно их выделял, они всегда шли на ура. И наоборот, он игнорировал распространенные тогда книги-монстры с большими двигающимися глазами – якобы для самых маленьких. Или с таким страшным сочетанием цветов, что вообще непонятно, как это пришло в голову художнику. Или с пугающе непропорциональными изображениями героев – такими были завалены все магазины и лавочки.

Но я нашла совершенно чудесную серию рассказов про Муми-троллей с такими картинками, на которые сама была готова смотреть часами. И Ганя тоже моментально влюбился в эти книги. Он стал читать их вслух. В комнате – ну и, конечно, в туалете. В общем, это была какая-то невероятная радость! Мальчик понимал сюжет и даже очень кстати цитировал смешные высказывания. И, начав читать, не откладывал книгу, пока не закончит. В конце концов Ганя запоминал текст наизусть и мог уже не читать, а просто говорить его. И тогда надо было искать что-то новое, не менее достойное. В общем, мы находились в постоянном поиске. И мы до сих пор в нем находимся.

Мама

Выбор школы: моя комиссия меня бережет

На нас неминуемо надвигалась проблема школы. О том, чтобы Ганя пошел в нее с шести лет, как его старший брат, конечно, не могло быть и речи. Он в обычную школу даже и с семи лет никак не вписывался, это было очевидно.

Во-первых, он плохо говорил.

Во-вторых, он сильно отставал в психологическом развитии.

В-третьих, он плохо себя вел, и вряд ли это бы понравилось одноклассникам и преподавателям.

В-четвертых, меня саму в школе травили, и я прекрасно знала, что это такое и как далеко может зайти.

Что же делать? Вариантов немного, но они есть. Можно ходить в школу с тьютором. Надо только найти, где согласятся нас принять. Но все же эта идея вызывала у меня острое неприятие, мне казалось, что в обычных школах слишком укоренились советские традиции, и, несмотря на все декларации об инклюзии, там не умеют, да и не очень-то хотят работать с аутичными детьми. Еще можно сидеть на домашнем обучении, прикрепиться к какой-нибудь школе и сдавать все заочно. Но непонятно, как мальчик научится сдавать экзамены, и плохо, что нет никакой социализации. Ее, правда, можно пытаться наверстать – записаться в какие-нибудь кружки и всех там хорошенько помучить. Наконец, можно найти какую-то особенную школу, где хорошо знают о проблемах аутистов и умеют с ними обращаться. Поиск в интернете выдал «Ковчег» и еще несколько частных школ. Кроме того, недалеко от нашего дома есть еврейская школа, куда, по слухам, берут и детей с особенностями. Там когда-то преподавала мамина подруга, и остались какие-то связи. Интересно, берут ли туда неевреев?

Помимо того, что нам нужно было найти место, где бы нас приняли такими, какие мы есть, достаточно важно было расстояние от дома. Ваня, который, в общем, был не таким еще большим, всего два года разницы, ходил в школу с углубленным изучением английского языка. Она располагалась в соседнем переулке, но через дорогу мы его все равно еще переводили. Устроить туда Ганю и думать было нечего. При этом хотелось как-то совместить их поход в школу, а не чтобы с раннего утра папа в одну сторону с одним ребенком, а мама в другую с другим.

Мы начали с частной школы, которая была совсем рядом. Нам все любезно показали и рассказали. Но, когда мы объяснили нашу проблему, тут же ответили, что у них тут школа направлена на углубленное изучение наук и никто не должен мешать детям во время урока. Я продолжала рыть интернет и в итоге пришла к выводу, что лучше всего нам подойдет вальдорфская школа. «Ковчег» был довольно далеко и к тому же слишком знаменит, пробиться туда казалось очень нелегким делом. А другую вальдорфскую школу мы нашли в почти пешеходной доступности от дома. Отправились разговаривать. Эта школа арендовала тесное здание с маленькими офисными комнатами, переделанными в классы, со сбитым в гармошку ковролином на полу, с узкими коридорчиками. Но встретили нас там очень радушно. Послушали сочувственно, покивали. «Да мы берем таких деток!» Именно такого ответа я и хотела, так что, казалось, мы на верном пути. «Только – сказали нам, – вы на всякий случай пройдите комиссию, чтобы к нам не было никаких придирок». И мы, почувствовав, наконец, хоть какую-то почву под ногами, радостные, ушли.

Комиссия! Что это за зверь? Я надеялась, что они просто для галочки посмотрят на нашего мальчика и отпустят. Мы же от них ничего не хотим: за школу сами платить будем, инвалидности не требуем. Но на всякий случай мы все же решили подготовиться: порешали тестики, постарались растолковать Гане, что если чужой человек что-то тебя спрашивает, его не надо игнорировать. Но, честно говоря, эти наши попытки выглядели слабо. С другой стороны, мальчик умел читать, писать, считать. Разве этого недостаточно?

И вот настал час «икс». Комиссия эта располагалась в районе «Маяковской», мы приехали туда на троллейбусе по Садовому кольцу, на любимой моей «Бэшке», которую сейчас отменили, и как-то грустно без нее в Москве. А тогда она была, и мы на ней примчали на комиссию.

Динис, я и Игнат. На такие официальные встречи с дамами среднего возраста я всегда беру Диниса. Он производит на них благоприятное и серьезное впечатление. Хотя бывает, что я даже старше этих дам, но им это в голову не приходит. Меня все время держат за девчонку, что, кстати, довольно обидно. Однажды вообще произошел вопиющий случай. Мы с Динисом поехали в Тунис, еще до рождения детей, и сняли номер с большой двуспальной кроватью – прошу заметить, что других спальных мест там не было. Так вот, в дверь постучал какой-то гостиничный менеджер, я открыла, он посмотрел на меня и спросил: «А ваш папа сейчас не в номере? Я хотел бы с ним поговорить».

В общем, мы приехали на комиссию во всеоружии, хотя и расслабленные, потому что мы считали, что главное дело сделано, школа найдена. Нас всех троих запустили в комнату. И там стали задавать Гане вопросы, показывать картинки. Дите переходило от одной вопрошающей к другой, и ему все это не очень нравилось. В комиссии вздыхали.

Потом стали опрашивать нас и, узнав, что мы нашли школу, очень оживились, расспросили подробно – что это, где это. Потом одна дама сказала, что вальдорфская система вряд ли подойдет нашему мальчику. И что по месту жительства мы приписаны к коррекционной школе VIII вида в Армянском переулке, и там сейчас открывается прекрасный подготовительный класс. Мы вежливо сказали, что подумаем над этим.

Когда за несколько лет до этого я еще только обнаружила Ганину проблему, то изучала информацию о садах для плохоговорящих детей, и они были V вида. Предложение пойти нам в семь лет в подготовительный – даже не первый! – класс в школе VIII вида, я восприняла как нонсенс. Я была уверена, что интеллектуально Ганя развивается неплохо, и отдавать его в школу VIII вида не собиралась.

Но комиссия не зря расспрашивала нас подробности о вальдорфской школе, куда нас взяли. Вскоре нам позвонила директор этой школы и сообщила, что им оборвали телефон дамы из комиссии, требуя предоставить им документы, подтверждающие наличие специалистов для работы с детьми-аутистами, и гарантии того, что они вылечат нашего мальчика. Конечно, директор сказала, что таких документов у них нет, и на гарантии вряд ли кто решится, спорить с государственной комиссией они не могут, и нас они в этом году, к сожалению, не примут.

Это был удар ниже пояса. Уже вовсю шел август. Все покупали портфели и тетрадки, а мы сидели обалдевшие и не знали, что делать.

Папа

Школа VIII вида

Сидеть дома еще год мы не хотели, нам казалось, чтобы справиться с отставанием, надо обязательно идти в школу с семи лет. Сейчас-то понятно, что с младшими Игнату проще, а главное, что в этом нет ничего страшного, но тогда мы все еще не могли расстаться с иллюзией, будто можно все быстро наверстать. Поэтому после того, как за три недели до начала учебного года госкомиссия не пустила нас в вальдорфскую школу, пришлось последовать навязанной рекомендации. С выданной, ээ, путевкой я отправился на встречу с директором коррекционной школы VIII вида в Армянском переулке.

Это была величественная дама в возрасте, которая отнеслась ко мне с покровительственной приветливостью. Она, конечно, сразу распознала во мне родителя, отдающего свое чадо в ее ведомство нехотя и вынужденно.

– Вы, главное, не волнуйтесь, – сказала она. – Мы всех любим и всех, чему положено, научим. Я таких, как вы, встречаю не первый и не второй десяток лет, все будет хорошо. У нас тут прекрасные педагоги, отличная столовая и замечательная профориентация для выпускников.

Все это, между прочим, оказалось чистой правдой. Вообще-то в школу принимали детей с различными нарушениями, но в этот год открыли набор в подготовительный класс специально для аутистов. Всего приняли восемь человек, и учительница Марина Сергеевна не просто успевала с каждым работать индивидуально, но и быстро создала из этих сложных деток настоящий коллектив. Другие учителя тоже были очень внимательны – и не только на уроках, но и во время перемен, что весьма существенно. Ганя, к нашему изумлению, почти сразу научился сидеть за партой и слушать учителя, но особенно нас удивило то, что он сам начал делать домашнее задание. Мальчик приходил домой с твердой идеей немедленно сделать то, что задано. Доставал учебники, сам садился за стол – и делал! Если что-то не получалось, Игнат не отставал от нас, пока мы не поможем и работа не будет закончена. А Марину Сергеевну он всей душой полюбил и в школу ходил с огромным удовольствием.

Казалось бы, чего же боле? «Маленькая страна», как школу в Армянском назвал автор ее трогательного гимна, принимала к себе всех, окружала заботой и довольно успешно учила в полном соответствии с программой.

Нас смущали две вещи. Во-первых, программа была откровенно слабой. Например, даже к концу этого «нулевого класса» они еще не закончили проходить алфавит. Ну ладно, с этим пока что можно было смириться, в конце концов, нам нужно было научиться именно школьному формату как таковому, а не чтению или счету. Но одного только взгляда на расписание старших классов было достаточно, чтобы понять – здесь мальчик получит образование, весьма далекое от обычного среднего. Никаких иностранных языков, физики, химии, в очень ограниченном объеме математика, русский и история, много уроков труда. И, во-вторых, даже не это казалось главной проблемой. Основным поводом для беспокойства было стойкое ощущение того, что Игнат попал в такую специальную резервацию – где ему, да, комфортно, но выход из этой резервации в реальную жизнь будет попросту невозможен. Несложная механическая работа в каких-то мастерских – типа плетения корзин и т. п., – на которую намекала тетенька-директор, сама по себе выглядела сомнительной перспективой, но еще более непонятно было, как в этих тепличных условиях добиться приемлемого уровня социальной адаптации.

Поэтому в конце учебного года мы все же решили рискнуть и пойти после подготовительного класса коррекционной школы в ту вальдорфскую, которую выбрали раньше. Игнату уже исполнилось восемь лет, и никакого заключения комиссии теперь не требовалось. Кроме того, жечь мосты на всякий случай не стали: наши документы остались на Армянском, я договорился, что год нас не будет, а дальше посмотрим.

Папа

Дядя Игорь и самокат

Тем временем моя тетя сосватала нам еще пару странных педагогов. Она сдавала комнату в соседнем с нами районе молодым студентам-актерам, и предложила, чтобы в счет аренды они проводили какое-то время с Игнатом. Это не были занятия в прямом смысле слова: дядя Сережа и дядя Игорь водили мальчика делать декорации, таскали его по каким-то гостям, просто гуляли с ним.

Мне кажется, аутисты обладают повышенной способностью притягивать хороших людей. Или, возможно, раскрывать в обычных людях их лучшие качества. Конечно, это происходит не всегда и не со всеми, но, так или иначе, нам с Ганей чаще везло, и я склонен видеть в этом закономерность. Они, как лакмусовая бумажка, сразу проверяют человека, и те, кто не проходит тест, быстро отходят подальше. Так было, например, когда мы искали няню.

Дядя Сережа и дядя Игорь тест прошли. При этом они были для Гани, в общем, странноватой компанией, и, более того, иногда они вытворяли такие вещи, что Юка выступала за то, чтобы отменить эти гулянья. Однажды, например, мальчик у них провалился ногой в щель между вагоном метро и краем платформы, – о чем они сами честно рассказали в жанре «Ух, чего сегодня с нами было, не поверите!». Или еще они научили Ганю бегать вверх по едущему вниз эскалатору. Или повезли его вечером на шашлыки в лес, и он там у них ушел куда-то в темноте, а потом свалился с деревянного мостика в мелкую речку. Кое-как выбрался оттуда и явился обратно весь мокрый с головы до ног, а время года было не очень теплое. Но Игнат был в восторге. Дядя Игорь и дядя Сережа придумывали всякие штуки, на которые у нас не хватало азарта и жеребячества. И они, как мне кажется, сами этому радовались не меньше, а иногда, может, даже и больше, чем Ганя.

Правда, вскоре дядя Сережа женился, и у него стало гораздо меньше времени. Еще более серьезные изменения произошли у дяди Игоря: он решил завязать с актерством и посвятить себя православной церкви.

Сами мы, в общем, нерелигиозны, хотя детей крестили и общие понятия им, как могли, разъясняли – правда скорее в культурном контексте. Что касается именно Игната, у меня сначала была тайная надежда на его крестного, моего старинного приятеля, который как раз ко времени рождения Гани стал относиться к православию очень серьезно и по-настоящему воцерковился. Но, увы, видимо, что-то пошло не так, и мы почти перестали общаться. Так что с появлением дяди Игоря возник, так сказать, новый шанс. Он стал иногда водить Ганю на службы и пытаться втолковать ему, о чем вообще тут идет речь. Позже мы отпустили их в детский поход с ночевкой, организованный одной из православных общин.

Впрочем, больших успехов дяде Игорю в христианском воспитании мальчика добиться не удалось. Мы узнали об этом, когда Юка поехала с Ганей в путешествие на Соловки, бывшее частью программы семинара писателей в Карелии. Едва завидев купола и старинные монастырские стены, Игнат принимал позу звезды и в тоне «сыт по горло» заявлял, что в церковь не пойдет. Хотя там был музей, уговорить его все равно не удалось.

Но однажды дядя Игорь изменил жизнь Игната по-настоящему: он подарил ему самокат!

Это было очень важное приобретение, даже важнее, чем Муми-тролль. Мальчик быстро освоил новое транспортное средство и использовал его всюду, где только мог. Конечно, в школу мы теперь тоже ездили только на самокате. С этого времени Ганя стал категорически против коротких дорог и из любого пункта А в любой пункт Б предпочитал перемещаться в обход, т. е. в объезд. Наш обычный утренний выход в школу начинался с того, что Ваня стремился выйти из подъезда направо, кратчайшим путем, а Ганя – выехать на самокате налево, вокруг через арку, а еще лучше через Сретенку. Некоторое время я спорил, ругался, пытался договориться, что будем ходить по очереди один день так, а другой эдак, но потом махнул рукой и стал отпускать Ваню из подъезда одного, а сам бежал за Ганей. Через пару минут мы снова встречались с Ваней, переходили дорогу, доводили его до школы и шли дальше. Хотя у метро был подземный переход, спускаться в него, пока сверху горел красный свет светофора, Ганя наотрез отказывался. Мы ждали зеленого, шли вниз, поднимались на Мясницкую и пересекали ее по зебре, а дальше Игнат стремился смыться от меня в сторону школы как можно быстрее. Когда он был без самоката, например, зимой, то просто убегал вперед. Если я не разрешал ему этого делать, он в знак возмущения лупил рукой по припаркованным вдоль улицы автомобилям. Как-то раз в одной из таких машин оказался водитель. Он, конечно, выскочил наружу и начал орать. Игнат был на самокате и быстро укатил вперед, а я сделал вид, что вообще ни при чем и просто иду мимо. В другой раз, уже не нарочно, а случайно, мальчик поцарапал ручкой самоката дверцу машины – тут уж мне пришлось вступить в дискуссию, но, по счастью, противник имел глупость неправильно припарковаться – дело было во дворе, так что был оставлен со всеми своими претензиями при себе. Но с тех пор у нас начались разговоры про чужое имущество, деньги, штрафы, полицию и тому подобное. Шли они тяжело, Ганя долго отказывался все это воспринимать, но постепенно общими усилиями мы продвинулись вперед. Во всяком случае, сколько-нибудь серьезных эксцессов больше не было.

В школе мы парковали самокат, прицепив его на велосипедный замок к стойке раздевалки. Передав Ганю бдительной Марине Сергеевне, я шел по своим делам. Той зимой в Москве бурлили протестные митинги: на Чистых Прудах, а потом на Болотной и на проспекте Сахарова, – и, конечно, во всем этом я принимал деятельное участие. Обычно Ганю с самокатом из школы забирала няня, но иногда, проведя несколько встреч или написав в кафе статью для оппозиционного сайта, я возвращался в Армянский переулок за мальчиком сам. И это был очень странный контраст.

Встречи с дядей Игорем становились все более редкими, но Ганя неизменно их очень ценил. Кроме попыток религиозного воспитания, в них по-прежнему было немало неожиданного и интересного. Как-то раз дядя Игорь повел Ганю на скалодром. Забравшись с первого раза на самый верх, мальчик перепугался и стал звать на помощь, почему-то по-английски – тогда он как раз начал его учить. Любопытно, что это не испугало, а раззадорило его: появился азарт, чего раньше совсем не было.

Дядя Игорь, несомненно, повлиял на взросление Гани. Мальчик лучше освоил современную разговорную речь, стал понимать подколки и шутки, можно сказать – научился тусоваться. В некотором смысле дядя Игорь был его кумир, он даже стал подражать его жестам и походке, перестав двигаться, как деревянный Буратино.

Несмотря на перемены в жизни, Игорь не бросал своих обязанностей по отношению к Гане, они дружили и встречались регулярно до нашего отъезда на Мальту. Да и сейчас, как только мы приезжаем в Москву, то созваниваемся, и они отправляются гулять.

Папа

Настольные игры

В коррекционной школе шансов на хоть сколько-нибудь полноценное общение с ровесниками у Игната не было практически никаких. Хотя Марине Сергеевне удавалось пробудить в детях ощущение принадлежности к своему классу, все-таки большого интереса друг к другу они не проявляли. У Гани нередко возникала навязчивая идея пристать перед началом уроков к какому-нибудь мальчику или девочке, при этом круг кандидатов был строго ограничен, – но это было трудно назвать общением, так как никакой взаимности это его стремление не вызывало. Тем более не было и речи о том, чтобы поиграть в какие-то осмысленные игры с правилами, победителями и т. д. А вне школы приятелям просто неоткуда было взяться. Когда очень редко мы оказывались в гостях, где были дети примерно Ганиного возраста, ни разу не случалось, чтобы он с кем-то начинал играть или даже хотя бы разговаривать.

В этом смысле настоящей находкой были прогулки с дядей Игорем, но они происходили не чаще, чем 2–3 раза в месяц. Поэтому я очень рассчитывал, что удастся подтянуть Ганю до уровня, когда он сможет играть во что-нибудь со старшим братом – разумеется, так, чтобы интересно было им обоим. Трудность была в том, что для начала надо было научить мальчика самому принципу игрового соперничества. Даже самые элементарные вещи типа «кто быстрее добежит» или «кто дальше бросит палку» для Игната были совершенно неочевидны.

Я начал с игр с кубиками и фишками, которые сам обожал в дошкольном возрасте. Идем на шесть кружочков, тут стрелка вперед, тут стрелка назад, тут пропускаем ход – вот это все. Постепенно Ганя уловил суть, и я стал вызывать Ваню, чтобы мы играли втроем. Но по-настоящему увлечь у меня не получалось ни того, ни другого, оба относились к этим играм как к странной прихоти папы. Я еще возлагал надежды на настольный хоккей, но тут у Гани были серьезные проблемы с координацией. Лото, домино, карты – тоже все мимо. Правила Гане еще кое-как удавалось объяснять, но никакого интереса это у него не вызывало.

Но было такое обстоятельство, что у нас, в некотором смысле, шахматная семья. Мои родители, особенно мама, когда я был маленький, много играли в серьезных турнирах, куда часто возили меня с собой. Позже мама стала старшим тренером женской сборной СССР, а в описываемое здесь время занималась организацией турниров шахматных ветеранов. Конечно, она быстро взяла в оборот Ваню, который, немного походив в кружок рядом с домом, съездил с ней после этого на турнир в Румынию и, в общем, вышел на какой-то относительно приемлемый уровень. В случае с Ганей о подобном, казалось бы, можно было только мечтать.

И вот Юка купила где-то диск «Большое шахматное путешествие». Неожиданно он быстро сменил давно научившуюся считать и читать Бабу-ягу. Ганя стал самостоятельно осваивать, как ходят фигуры. Попутно он научился играть в довольно нетривиальную игру «Улей», и это произвело серьезное впечатление на бабушку Римму. А если что-нибудь приходило бабушке Римме в голову, то изменить это могли только совсем уж чрезвычайные препятствия. Аутизм к ним не относился. Со своей фирменной методичностью, которая по многим другим поводам нередко выводила меня из себя, моя мама обучала Игната не просто как, но еще куда и зачем ходят фигуры. Кроме того, чтобы втянуть мальчика в процесс, мы на его глазах по часу-полтора резались в блиц. Так, глядя со стороны на взрослых, в свое время учился играть я, и, как ни странно, с Ганей это тоже сработало. Лет в девять он уже мог и хотел играть с Ваней. Правда, тот нещадно обыгрывал младшего брата, что приводило к большим расстройствам. Но даже эти слезы были в своем роде отличным результатом – мальчик начал хорошо понимать, что такое выигрыш и проигрыш, и стал испытывать по этому поводу нормальные человеческие эмоции.

Мама

Ганя готовит

Не помню уже, в какой момент это началось, но наш мальчик начал готовить. И как все у Гани, это быстро превратилось в карнавал. Он мог приготовить не просто вкуснейший борщ, который, кстати, сама я в то время готовить не умела, но и пышки к нему. Или нежнейший рукодельный торт «Птичье молоко» – в магазине вы не найдете ничего похожего. В общем, у нас в доме шел год высокой кухни.

Вот например, я могла проснуться после полудня, и мальчик меня звал: «Мамочка, иди кушать!»

Я приходила. Стол был накрыт. Предо мной дымилась тарелка супа с кисточкой зелени посередине, рядом на салфетке лежала ложка, а на блюде пирожки, испеченные им только что и добытые с пылу с жару из духовки.

Кстати, такое нежное обращение друг к другу появилось в нашем доме вместе с Ганей. Мамочка, папочка. Раньше мы никогда так не говорили. С Ивашей мы обходились обычным «мама», «папа». И длинными философскими беседами. А у меня в семье вообще принято любовь выражать, яростно критикуя. Но Игнат ввел в наш повседневный обиход уменьшительно-ласкательные слова. Так же, как и бесконечные объятья в течение дня и постоянные признания в любви. Еще у мальчика был прекрасный аргумент, когда он при своем небогатом лексическом запасе хотел тебя на что-нибудь уговорить, он присаживался рядом, поглаживал тебя и говорил: «Ты хороооший!» С такой проникновенной интонацией, что ты неминуемо чувствовал себя очень хорошим и не мог отказать. Я, кстати, потом неоднократно использовала этот способ на своих знакомых и он всегда действовал безотказно. В общем, благодаря Гане весь наш дом преобразился – понежнел, помягчел, да еще и наполнился вкусными запахами.

Мальчик готовил с няней, мальчик готовил сам. Рецепты и всякие кулинарные хитрости он выуживал в ютубе. От роликов с метро и лифтами Ганя плавно перешел сначала на миксеры и электромясорубки, а потом и на то, для чего они, собственно, нужны. Изучая клипы с рецептами приготовления супов, салатов и тортов, мальчик с магнитофонной точностью воспроизводил дикторские интонации на кухне: «Сегодня мы приготовим борщ. Для этого нам понадобится…» – и, ловко орудуя ножом, филигранно резал овощи, а затем принимался их «пассеровать» – это слово в семейном лексиконе появилось тоже благодаря Игнату. После пассеровки он наливал столовую ложку супа в сковороду и потом выливал все это обратно в кастрюлю, чтобы ничего не пропало! Мне было чему у него поучиться.

Мы, конечно, всячески поддерживали это полезное увлечение. Закупали нужные продукты, нахваливали, ели. И толстели. Мальчик мог наварить три или четыре кастрюли разных супов за день. Мы не на шутку задумывались над тем, чтобы относить еду в какие-нибудь центры помощи бездомным, а то в холодильнике реально не оставалось места.

Не обошлось, разумеется, без перекосов. Нашей любимой навязчивой темой стал суп из огурцов. Няня, бабушки и я неоднократно пытались уговорить Ганю отказаться от этой идеи, но нет. Ни один Ганин суп не обходился без добавления туда огурца. И даже когда Динис завел мальчику скайп, то он установил ему пароль «супизогурцов».

А вот помидоры мальчик никогда не ел и как-то их, что ли, опасался. Я, кстати, заметила, что многие аутичные люди не одобряют помидоры. В Ганином рационе их полностью заменили огурцы. Их он ел в любом виде – и в сыром, и в соленом, и даже в вареном. Это был чуть ли не единственный салатный овощ, который он употреблял.

Попутно появилась еще одна фишка. У нас где-то в недрах кухни обнаружился такой маленький половничек, по размеру чуть больше столовой ложки, но по форме именно половник. И вот как раз его Ганя нашел и полюбил. И возжелал все есть только этим половником. Для вторых блюд мы еле-еле отстояли вилку, а вот суп он ел этим половником больше года и никак от этого избавиться было нельзя. Я пыталась его прятать, но тогда все шло еще хуже, потому что мальчик брал настоящий большой половник и ел им. Характерно, что Ганя не только ел половником, но и очень любил об этом поговорить. Это был один из первых случаев разговорного зацикливания, которых стало больше по мере его взросления: мальчик больше не кружился, не кидал в потолок пингвинов, но мог, как заезженная пластинка, часами говорить об одном и том же – обычно о какой-нибудь глупости. Способ с этим бороться придумал вечно жизнерадостный друг Диниса Герасимов. Когда они ехали втроем куда-то за город, и Ганя начал их доставать разговорами про половник, сидевший за рулем Герасимов вдруг бодро запел: «Суп удобно есть половником! Суп удобно есть половником!» – а Динис подхватил. Тут, кстати, не могу не заметить, что их хоровое пение я вынуждена терпеть уже полжизни. Тогда же мальчик был неприятно удивлен, что в его теме появился новый солист, и запротестовал. В общем, оказалось, что можно сбивать Ганю с зацикливания, имитируя его самого, – это, хоть и не всегда, но все же срабатывает.

Дом наш все наполнялся и наполнялся разнообразными блюдами, приготовленными Игнатом. Пироги, торты, булочки с корицей, фаршированные баклажаны, пюре, сложные яичницы… и мы уже знали, какая у мальчика будет профессия, когда он вырастет. Он научился быстро нарезать овощи кубиками и соломкой, очень аккуратно чистить картошку. Мыл посуду и со свойственной ему тщательностью оттер все днища кастрюль, которые до этого годами у нас были темными. Все блестело, и на кухне был идеальный порядок. Ганя прекрасно разбирался в том, чем отличается миксер от блендера, измельчителя и комбайна, а также кто и зачем из них погружной…

Когда мы ездили с ним в поездку по Карелии, там он с удовольствием начищал и нарезал ведро морковки на весь отряд. Мы водили Ганю на разные кулинарные однодневные занятия и мечтали пристроить его на длинный курс какой-нибудь французской кухни. Даже стали искать знакомых со своим кафе, чтобы мальчик мог походить туда посмотреть, как работают повара, – но таковых, правда, не нашлось. Зато обнаружилась куча наших друзей, которые не прочь были зазвать Ганю в гости, чтобы он у них что-нибудь приготовил. И мы с радостью передавали нашего домашнего шеф-повара в другие места с тем, чтобы пока самим разгрузить немного квартиру от разнообразных сотворенных Игнатом блюд.

Мама

Вальдорфская школа

Итак, после года в подготовительном классе школы VIII вида мы захотели большего. Все-таки продолжать изучение букв алфавита и счета в пределах десяти казалось расточительной тратой времени, Ганя тогда знал уже гораздо больше. Ему уже исполнилось восемь лет, и поэтому никакая комиссия не могла нам помешать – формально мы могли подать документы в любую школу. И мы отправились прямиком туда, где нас хотели принять еще за год до этого.

Они, кстати, к этому времени переехали в просторное здание, типовую школу 60-х годов. Большие классы, широкие коридоры, да еще и расположена школа оказалась совсем недалеко от нас, рядом с метро «Проспект мира». Мы пришли на концерт по случаю начала учебного года, в котором участвовали все учителя вместе с учениками, – и остались просто в восторге от веселой атмосферы и всеобщей радости взаимного общения. Ура-ура! Мы становимся частью этого прекрасного коллектива.

В класс наш набралось четырнадцать человек, некоторые из них были со схожими проблемами. Но учительница Арина Александровна мне сразу не понравилась. Это была молчаливая девушка двадцати трех-пяти лет, с дредами на голове и очень зажатая. На мой взгляд, с маленькими детьми должен общаться, наоборот, открытый и душевный человек. Но, подумала я, может быть, первое впечатление ошибочно. В первый день нам устроили экскурсию по всей школе, потом мы все вместе оформляли наш класс.

Дети занимались по особенной, довольно интересной программе: читали, считали, пели, пришивали пуговицы, плели коврики – в духе системы Монтессори, здесь было много работы на развитие мелкой моторики. Под Новый год ставили спектакль вместе с родителями, куда я отправила Диниса, потому что как-то уже очень давно устала от театра. Еще был очень красивый праздник фонариков, которые мы все вместе смастерили своими руками. В разноцветные бумажные плафончики вставлялись свечки, и дети таинственно бродили с огоньками по всему полутемному зданию.

Во время большой перемены первоклашки ели за общим столом, а перед этим читали молитву или пели какую-то песенку. Ганя ее довольно быстро выучил.

В программе нашего класса много времени уделялось чтению сказок вслух. Незнакомый текст Ганя воспринимал плохо. Я сразу предложила, чтобы Арина Александровна заранее присылала текст мне и мы могли с Ганей разбирать сказку дома. Мы начали усердно заниматься, и я далеко не сразу заподозрила неладное. Поначалу я хотела посмотреть, как все пойдет, но еще после первой экскурсии по школе учительница наша обиженно заявила, что она никого в класс во время занятий не пускает. Тогда я попыталась, приведя Игната в школу, посидеть под дверью. Но ничего не было слышно. Иногда мальчик выбегал в туалет, но добиться от него, что там и как, было невозможно. Я перестала сидеть рядом, и зря. Оказалось, что Арина Александровна невзлюбила нашего мальчика и довольно скоро стала выставлять его за дверь безо всякого присмотра! Чтобы он не мешал учиться другим. Я однажды пришла пораньше и ужаснулась картинке, которую застала. Изгнанный Игнат ошивался бог знает сколько времени в школьном коридоре, и старшие дети, играючи с ним и называя его по-доброму «огурцом», водрузили его на подоконник, а окно за спиной было открыто! И никого из взрослых рядом не было.

Я обсудила с Ариной Александровной вопрос о выставлении из класса ребенка, рассказала ей про ситуацию с окном, но, видимо, это настроило ее еще хуже. Она, правда, прекратила выгонять мальчика, но нанесла нам непоправимый вред, приучив его сидеть тихо во время чтения.

Это чтение вслух в вальдорфской школе было специальным действом. Учительница читала негромким вкрадчивым голосом, почти безинтонационно, а вокруг на коврике и на специально сшитых родителями подушечках сидели дети и тихо-тихо якобы слушали. А мы столько лет боролись с тем, чтобы Игнат не слушал русскую речь, как музыку, – то есть пропуская слова мимо ушей. Разыгрывали по ролям, с картинками, театром, разъясняли каждое слово. На это был положен кропотливый труд многих людей – и вот из-за этого педагогического дарования все полетело в топку! Арина Александровна во время чтения каждый день заставляла мальчика сидеть тихо – то есть попросту отправляла мальчика обратно в его миры, куда он радостно уходил и откуда мы его так долго вытаскивали. И до сих пор мы не можем расхлебать последствия. Как только Игнат слышит не разговорную речь, а относительно монотонное повествование, то автоматически отключается. Когда я читаю ему, то останавливаюсь через слово, задаю наводящие вопросы, постоянно дергаю-спрашиваю его, чтобы удержать внимание.

По сей день поминаю эту учительницу недобрым словом. Но открылось это все только под конец года, когда я разными правдами и неправдами все же проникла в класс и посидела – или, лучше сказать, поседела – на занятиях. Новые беседы с Ариной Александровной не дали никакого результата. Она отвечала натянуто и вежливо, загадочно улыбаясь, и было очевидно, что ничего не изменится. Невольно вспоминается Кнышев: «Ученые раскрыли тайну улыбки Моны Лизы. Не исключено, что она была просто дурой».

Потом случился уже прямой конфликт. Школу снова выгнали из здания, которое они арендовали, и уроки временно перенеслись в квартиру одного из одноклассников. Ганя там совсем не ощущал себя в школе, и Арина Александровна не могла с ним справиться. Она не выдержала и предложила Гане пока вообще не ходить на занятия. Мы поговорили с директором, но другого учителя у них не было и не намечалось. Что же, мы легко согласились уйти.

На этом наш эксперимент с вальдорфской школой был завершен.

Папа

От Винни-Пуха до Суздаля

Мы, наверное, были последним поколением, которое использовало телевизор, диски и, теперь уже странно вспомнить, кассеты. Сейчас почти все, что нужно, находится в интернете. Мультики чаще даже не скачивают, просто смотрят онлайн.

А вот у Гани мультфильмы были первой формой самостоятельного досуга – когда ребенок без подсказки решает, чем ему заняться, выбирает, включает и смотрит. Все сам. И, мне кажется, было важно, что он мог рассматривать картинки на коробках, перебирать кассеты руками, вытаскивать их и вставлять в магнитофон. Все-таки мир тактильных ощущений для аутиста имеет особенное значение, да и процесс выбора так происходит гораздо более наглядно, чем в компьютере.

Юка уже говорила, что, когда Ганя был совсем маленький, мы показывали ему советскую классику, и он особенно пристрастился к «Винни-Пуху» и к «Простоквашино». Постепенно набор любимых мультфильмов расширялся. Ничего особенно необычного: Карлсон, Леопольд, Бонифаций, Чебурашка и так далее. Самым нестандартным мультиком, который сильно нравился Гане, был «Контакт»: странная история про инопланетного пришельца, пытавшегося выучиться петь у перепуганного им землянина.

Но было одно особое место, где наш мультипликационный горизонт широко раздвигался. Студия, на базе которой Юка сняла свой полнометражный фильм, на самом деле специализировалась на анимации, и они ежегодно в марте проводили и вроде бы до сих пор проводят большой фестиваль в Суздале. Пока дети были маленькие, мы ездили туда регулярно – посмотреть новые мультфильмы, потусоваться с хорошими людьми и покататься на санках по последнему снегу в красивом старинном городе. Лучше всех у нас вписался в компанию аниматоров Ваня: он еще довольно маленьким начал ходить на все фестивальные показы самостоятельно, в кулуарах завел знакомство с великим Норштейном, а в Москве стал заниматься в студии у Ирины Литманович. С Ганей же в кинозале было сложно, он редко понимал с первого раза даже самые простые мультики и поэтому начинал скучать – а значит, шуметь и хулиганить. Нам приходилось громким шепотом объяснять ему, что происходит на экране, однако далеко не всегда Ганю удавалось заинтересовать. Люди вокруг недовольно ерзали, и мы часто были вынуждены сбегать с показа. Но все же мы непременно хотели приучить Ганю к посещению представлений – и фильмов, и спектаклей, и музыкальных концертов. Начинать легче всего было с мультиков, и фестиваль в Суздале в этом смысле отлично подходил нам – там их показывали каждый день с утра до вечера. Для нашего мальчика, который на лету схватывал любой распорядок, было интуитивно понятно, что утром все завтракают, потом все идут в зал на просмотр, потом прогулка, обед, потом опять мультики, дальше бегаем по огромному фойе, ужинаем и потом еще один показ.

Постепенно он втягивался, хотя нормально сидеть от начала до конца нового для него часового мультфильма он стал только лет с десяти. В этом возрасте в нашем репертуаре появился Миядзаки: «Ходячий замок», «Ведьмина служба доставки» и особенно «Рыбка Поньо» – все это Ганя мог смотреть каждый день месяцами. Игровые фильмы при этом ему не особенно нравились, зато мамина короткометражка про маленького Ваню шла на ура. Еще одним хитом стал французский документальный фильм «Птицы», его мы включали дома через проектор на всю стену, и это был отличный повод для совместных семейных киномедитаций.

Рисовать Ганя до самого недавнего времени особенно не умел, разве что с переменным интересом возился с красками или с пластилином. Этим делом с ним много занималась няня Нина. Юка разыскивала для них всякие необычные книжки-раскраски, а когда Ганя стал постарше – книги для детей, обучающие технике рисунка. Впрочем, мальчик упорно рисовал людей и зверей с прямоугольными телами и треугольными головами. Не помогла и специальная художественная девушка, которая осваивала с Игнатом изобразительные искусства в максимально возможной неформальной манере. На мольберте из Икеи они рисовали пятерней какие-то абстракционистские шедевры, но у обоих терпения хватило ненадолго. В общем, это направление у нас не прижилось.

И все же в одну из последних поездок в Суздаль Ганя сумел блеснуть талантом художника. На замечательной вечеринке, организованной аниматорами из Минска, кроме всего прочего рекой лился белорусский самогон, так что в фуршетном зале плотно запотели все стекла. На них-то наш мальчик и изобразил несколько волков – внезапно реалистично, в оригинальной авторской манере. И, кажется, еще каких-то животных, это у меня уже не очень отложилось, – зато хорошо помню, как шумно восхищались все аниматоры.

Между тем в нашем домашнем хитпараде на первые места стали выходить мультфильмы с песенками. «Катерок», «Мы пришли сегодня в порт», про Львенка и Черепаху, «Летучий корабль», «По дороге с облаками» и, конечно, «Бременские музыканты». Все это горячо приветствовала бабушка Римма, которая была уверена, что лучшее лекарство от аутизма – развитие музыкальных способностей. Мы нашли диск с детским караоке и купили микрофон. Идея петь Гане понравилась, но получалось у него кое-как. Он не попадал в ноты и ритм, и, главная проблема, что это было очень-очень тихо. Впрочем, бабушка не унывала и устраивала музыкальные соревнования между мальчиком и его игрушечными друзьями. Муми-тролль, кот Финдус, ослик Станислав, крокодил Дарвин и сам Ганя должны были по очереди петь весь мультипликационный репертуар, причем за друзей, понятное дело, отдувался тоже Игнат. Высокое жюри в лице бабушки за каждое исполнение выставляло оценки, которые заносились в специальную тетрадку и потом суммировались. Один такой турнир занимал часа два-три, но для Гани все это было очень увлекательно. Каждый из вокалистов в его интерпретации обладал особой манерой безобразничать: Муми-тролль пел «страшным голосом», Финдус не хотел произносить слова, а только мычал и т. д. Бабушка смешно ругалась, ставила им двойки и единицы, а победителем конкурса становился торжествующий Ганя. Но все-таки во всем этом было еще слишком много баловства и совсем мало музыки. Если бы бабушке Римме сказали, что и как будет играть мальчик на фортепьяно всего через три-четыре года, она, наверное, сразу бы просто не поверила.

Особенное место в домашних просмотрах занимал мультфильм про Голубого щенка. Это был один из первых случаев заметных проявлений эмпатии у мальчика – похожий эффект был еще у сказки про Гадкого утенка. Обе истории надолго стали самыми любимыми. Еще не полностью понимая сюжета, Игнат явно сопереживал этим героям и на свой лад примерял их истории к себе. Щенку и утенку поначалу изрядно доставалось ото всех вокруг, что вызывало у Гани большой интерес и сочувствие. Наблюдая за этим, мы переполнялись сентиментальностью и верой в хеппи-энд нашей семейной истории.

Мама

Возвращение

Мы очень много занимались с Ганей дома. Как я уже говорила, все его время нужно было занимать полезной деятельностью и не давать мальчику начать валять дурака. Так что благодаря Игнату дома все постоянно были в тонусе. Небольшую передышку давал компьютер, и еще у нас было личное время, когда он готовил.

Всю общеобразовательную программу начальной школы Ганя прошел дома и даже обгонял ее почти по всем предметам. Проблема была с литературой. Сам он не мог прочитать и понять даже простой текстик – и, соответственно, ответить на вопросы после него. Это было мучение. Еще часто требовалось нарисовать картинку по рассказу, а рисовать мальчик тоже ужасно не любил. Справедливости ради надо заметить, что эти тексты из учебника навевали дикую тоску и на меня саму. Какие-то ходульные истории про странные отношения детей с окружающими, и все эти непонятные смены сезонов – золотая осень, капель, журчат ручьи. Скучно и невнятно, особенно если сравнивать с Муми-троллями. В общем, учитывая то, что программу мы так или иначе осваивали дома, а главной сложностью оставались отношения с учителями и одноклассниками, мы решили вернуться в школу VIII вида, где этих проблем практически не было. Ганя очень любил свою учительницу Марину Сергеевну и, пока мы ходили в вальдорфскую школу, все время вспоминал ее и просился зайти в гости.

Так что во второй класс в свои девять лет Ганя снова отправился в коррекционную школу. Очередного первого сентября он прилетел в Армянский переулок на крыльях, переобнимал весь класс, взял Марину Сергеевну за руку и уже больше не отпускал. Для нас коррекционная школа тоже была передышкой. Ты отводишь туда ребенка и до середины дня абсолютно свободен – можешь за него не волноваться, зная, что он в очень надежных руках. В школе этой, мне кажется, работают совершенно святые люди – причем все, включая охранника у двери, который никогда никому не даст выскользнуть за территорию незамеченным. У нас был более-менее продвинутый класс, потому что его открыли специально для аутистов, и Ганя, кстати, там был далеко не самый умный. Но государственную программу для школы VIII вида, к сожалению, им оставили без изменений, и в ней ничего продвинутого не было. Ну и ладно! Игната по-прежнему вела по обычной школьной программе Нина, и еще он ходил на занятия в центр «Наш солнечный мир». Кроме того, мы водили его на специальную лечебную физкультуру в Столешников переулок, там были смешные тетушки-тренеры и тренажеры, почти как у космонавтов. Ганя играл в шахматы с бабушкой и Ваней и активно ходил с нами по гостям. Мы часто посещали музеи, где я, размахивая руками для привлечения внимания мальчика, постепенно овладевала мастерством экскурсовода. Мы продолжали возить его в путешествия. Мир нагружал Игната знаниями, от которых он поначалу отказывался – но постепенно мальчик становился все более адекватным миру. Уже можно было продержаться в незнакомой компании какое-то время, и никто сразу не замечал, что с ним что-то не так, – а особенно невнимательные не понимали, что есть проблемы, и вовсе до самого конца вечера.

Для проведения времени с пользой дома мы сажали Игната за компьютер перед чистым листом текстового редактора, и он сочинял рассказики. Например, такие:

В се вечер пора ужинать и кушать а потом купаться игрушки ночь пора спать завтра просыпаться мама и папа будут просыпаться все пора чистить зубы мама и папа будут чистить зубы папа и мама по чистили и ты по чистил зубы все пора завтракать йогурт клубничный и каша чего надо с делать играть за компьютером а ты играешь за компьютером день пора обедать и есть суп руки мыть и кушать а ты ешь точно ешь значит ешь красный суп половником по кушал суп а теперь одеваться

Конечно, отставание и аутичная зацикленность тут видны невооруженным глазом, но, считала я, пусть он ее проявляет в этих дневниковых записях, а не демонстрирует всем напоказ.

Это было еще и время, наполненное его смешными выражениями, – наверное, как раз тогда он психологически проживал возраст «от двух до пяти», по Чуковскому, когда родители собирают и записывают перлы своего чада. У аутистов это сложнее, конечно, но с опозданием словечки и фразы в жанре «говорят дети» стали появляться и у нас. У Гани они носили очень нежный оттенок. «Уговаривательный» ласковый оборот «ты хороший» уже плотно вошел в семейный лексикон. Были еще смешные игрушки, большая акула и ее маленький акулят. Это из Айболита: «Ах, у ее малюток, у бедных акулят». Или вот, укладывая ребенка спать, я укрываю его и целую в нос, а потом еще раз целую. Ганя смотрит на меня и говорит сочувственно: «Очень любишь, да?»

Когда мальчик что-то хотел, он обычно произносил то, что, по его мнению, должны были предложить ему другие, и произносил фразу ровно в том наклонении – и вообще вашими словами: «Хочешь, дам тебе…» А вот когда он что-то, наоборот, не хотел, то у него было припасено очень лукавое слово «иначе», которое он произносил с неподражаемой интонацией, и часто не оставалось никакого шанса рассердиться:

– Ганя, немедленно иди спать!

– Иначе?

А потом в школе на Армянском произошла еще одна забавная история с нашим ласковым мальчиком – он влюбился! И не на шутку, эта яркая любовь длилась несколько месяцев, а объектом ее стала… няня одноклассника! Миниатюрная девушка лет двадцати пяти, которая приходила забирать из школы Володю. Володя почти не разговаривал – или мог подолгу произносить одну и ту же фразу, – и его няня Наташа всегда улыбалась и пыталась вовлечь своего подопечного в беседу. А увлекла нашего. Как всякий влюбленный, Игнат целыми днями говорил только о Наташе, грезил о встречах, договаривался о свиданиях – и ему удавалось этого добиться! Он мечтал, чтобы Наташа была его няней. Однажды, столкнувшись лбами с кем-то в беготне на перемене, Ганя заработал настоящий фингал. Вечером он долго стоял в ванной перед зеркалом, разглядывал знак своего мужского отличия и предвкушал, как завтра продемонстрирует его Наташе. Ведь это же вещь – и мужественность подчеркивает, и повод для пожалеть-обнять! Мы договаривались о совместных прогулках с Володей и, естественно, с Наташей, мы напрашивались к ним в гости, мы звали их к себе. К счастью, Володя никакой ревности не проявлял. И роман длился и длился. Даже летом, когда Ганя ее не видел. И только потом, уже к концу летних каникул, Наташа была немного позабыта и упоминалась мальчиком в разговорах все реже. Но с началом нового учебного года чувства готовы были вспыхнуть вновь. И тут родители Володи по каким-то совсем другим соображениям решили перевести его в другую школу. Так что Наташу он все-таки у Гани увел.

В это время случилась еще одна история, очень неприятная. С мальчиком всегда было сложно ходить по улице, он постоянно выстраивал свои непростые маршруты, и уговорить его пойти другой дорогой было очень трудно. Особенно это доставало, когда мы куда-нибудь торопились – а ему нужно было обязательно двигаться самой длинной дорогой. Мне чаще всего удавалось заявить заранее маршрут, по которому мы пойдем, и смирить Ганю с неизбежным. Динис же всегда поддавался на уговоры мальчика, но зато потом в середине дороги мог выйти из себя и умудрялся даже с ним поссориться. Это особенно меня поражало – кто тут вообще младше, можно было запутаться.

И вот в один прекрасный, а на самом деле отвратительный вечер в грязно-холодной зимней Москве, часов в девять вечера, я сидела дома и нещадно болела, с температурой 39, насморком и красным носом. Это «нещадно» выражалось в том, что у меня был дедлайн и я срочно доделывала кино со своим монтажером Танюшей. Мы сквозь мое беспрерывное сморкание слушали звук в фильме, и в это время позвонил Динис. Он сказал строгим рассерженным голосом: «Я потерял Ганю где-то тут на Чистых Прудах, срочно выходи его искать, его нигде нету». Из моих испуганных расспросов я поняла, что Ганя настаивал идти по бульвару, а Динис по Гусятникову переулку, и они поругались. Динис пошел, не оглядываясь, своим путем, уверенный, что мальчик все-таки пойдет за ним. Когда он все же оглянулся, Игната уже не было. Темнота, слякоть, машины. Я подорвалась, как угорелая, – как была, в трениках, так и выскочила, натянув какой-то попавшийся под руку облезлый полушубок и дополнив картину ярко-розовыми уггами. Танюша мчалась за мной. Страшные картинки мелькали в моей голове, одна другой ужаснее. В два прыжка я добралась до бульвара и почему-то сразу поняла, что надо бежать в «Макдоналдс». С безумным видом мы ворвались туда с Таней, как дикие фурии, готовые во всеуслышание орать, что потерялся мальчик.

Радостный Игнат стоял, окруженный молодыми людьми, очень заинтересованными в его судьбе. Я растолкала толпу, чтобы убедиться что все ноги и руки у ребенка на месте. Он ничуть не удивился и не особо обрадовался. А вот молодые люди, которые хотели помочь ребенку, меня – странную тетеньку бомжеватого вида – заподозрили. Мальчик был одет аккуратно и явно ухожен, он в вежливой форме попросил угостить его картошечкой, а эта алкоголичка с красным носом хочет его продать. «Вы что, его мама?» – недоверчиво спросили меня. И только слезы в моих глазах удержали их от дальнейших вопросов. Игнат хитро улыбался, но пойти со мной, конечно, согласился легко. А Динис все еще испуганно бегал в темноте по бульвару.

Папа

На край света в поисках выхода

После того как Игнату исполнилось десять лет, мы стали ощущать потолок наших возможностей. Мы продолжали ходить в коррекционную школу, понемногу занимались всем, что приносило пользу и, в общем, двигались по накатанным рельсам. Все это не сулило никаких прорывов – по сути, речь шла о том, чтобы законсервировать проблему в относительно приемлемом виде и как-то приспосабливать взрослеющего мальчика к реальности. Всего этого мы не хотели.

Так уж совпало, что и в нашей профессиональной жизни образовался застой. Полностью готовый сценарий второго фильма Юки не брал ни один продюсер, другие идеи тоже никак не срабатывали. Что касается меня, то в российской посткрымской политической действительности места для реализации каких-либо интересных мне проектов оставалось немного. Наша финансовая «подушка безопасности», за шесть лет изрядно подточенная многочисленными занятиями и курсами для Гани, таяла на глазах, мы оба занимались, по сути, разовыми или случайными делами. Когда одно из них, по счастью, оказалось довольно денежным, мы решили потратить весь этот заработок так, чтобы хотя бы на время полностью вырваться из реальности и предпринять еще одну попытку встряхнуть Игната. В общем, мы поехали на край света – на этот раз втроем, Иван остался в Москве с бабушкой, чтобы не прерывать учебы.

Проведя много часов в интернете в поисках оптимальных билетов и маршрутов, я нашел относительно недорогой репозиционный круиз из Сингапура в Сидней. Две недели на корабле, с пересечением экватора и стоянками в Дарвине и Брисбене! После передышки в Сиднее я запланировал перелет в Новую Зеландию и постепенное перемещение на ее крайний юг. Потом – обратно в Австралию, еще несколько авиапрыжков, трехдневный кемпинг-тур по национальному парку Какаду и много-многочасовое возвращение в Москву через Сидней и Абу-Даби.

Первый длинный перелет с пересадкой наш мальчик перенес на отлично. Огромный самолет, компьютер с играми и фильмами в спинке кресла, смена интересных блюд и напитков – скучать было некогда, разве что стыковка из-за задержки второго рейса оказалась длиннее, чем ожидалось. В Сингапуре мы бросили вещи в гостинице и пошли встречать рассвет среди гигантских небоскребов, каких раньше Игнат нигде не видел. Когда силы кончились совсем, мы вернулись в наш номер, рухнули в кровати и спали уже до самого отъезда в порт.

На корабле практически не было русскоговорящих людей. Это произвело на Ганю большое впечатление. До этого он уже немало поездил по разным странам, но во всех предыдущих путешествиях всегда можно было услышать рядом русскую речь. На этот раз его не понимал никто. Да что там – молодой воспитатель в детском клубе даже не знал, кто такой Муми-тролль! Увидев у Игната в руках его постоянного спутника, он строго сказал: «У нас с медведями нельзя» (No teddy bears allowed here).

Это было большое открытие. Оказывается, люди говорят на разных языках! Английским Юка начала заниматься с Ганей еще до поездки, но на корабле мальчик подсел на него основательно, это стало его новым большим увлечением. К концу путешествия Игнат уже пытался общаться самостоятельно, первая английская фраза была «дайте мне, пожалуйста, стакан воды». На такое мы, честно говоря, особенно не рассчитывали. В планах было освоение практической географии – ежедневно мы изучали, где и как мы перемещаемся, – и зоологии, но это еще надо было доплыть до Австралии. С детским клубом и невежественным воспитателем в итоге не сложилось, и мы с Игнатом целыми днями торчали в бассейне, а вечером рисовали карты, корабли и разных зверей – сначала дельфинов, а потом крокодилов, кенгуру и коала.

Во время стоянки в Дарвине была экскурсия на крокодилью реку. Погрузившись в небольшой кораблик, мы, разинув рты, смотрели на огромных зубастых тварей, выпрыгивающих из воды вверх метра на полтора за мясом, которое им протягивали на длинных баграх наши гиды. Крокодилы надолго вошли в ближний круг Гани. Сначала в компанию к Муми-троллю был куплен плюшевый зверь, названный в честь первого посещенного нами в Австралии города – Дарвин. Потом у нас появились воображаемые крокодилы, которые составляли Гане компанию до самого недавнего времени.

В Брисбене мы изумились Санта-Клаусам в красных шортах и поехали в большой зоопарк, где главным хитом обещало быть фотографирование с коалами на руках. Мы честно отстояли длинную очередь и исполнили этот обязательный номер, но ленивый экзотический зверь, цепляясь за тебя, как за дерево, длинными когтями, все время спал и странно пах своими эвкалиптовыми какашками, поэтому гораздо большее впечатление на нас произвели кенгуру. Их там держали за самую обычную банальную живность («это? склисс, он ничей»), среди них можно было запросто погулять и даже немного потолкаться с ними, когда они окружали тебя в ожидании чего-нибудь вкусного. Самые большие кенгуру, строгие самцы, были ростом с Ганю. Их он опасался и предпочитал кормить малышей, которые, иногда пугаясь мальчика, запрыгивали, к его восторгу, в мамину сумку.

В Сиднее мы встретились с моим знакомым программистом из Калининграда, который когда-то помогал мне там организовывать встречу с Немцовым, а потом махнул на все рукой и уехал с семьей в Австралию. Ребята гостеприимно приняли нас у себя дома. Их сын, помладше Гани, к тому времени уже больше года ходил в школу и бегло говорил по-английски. Тогда мы впервые серьезно задумались над тем, чтобы попытаться пожить за границей. В свете нового Ганиного увлечения, разумно было подобрать англоязычную страну. Конечно, не годилась Австралия – она все-таки находится экстремально далеко, и даже Америка по этой причине казалась нам нежелательным вариантом. Англия выглядела чересчур трудноступной из-за денег и больших сложностей с оформлением документов. Так, перебирая варианты, мы долетели до Веллингтона, поели там традиционной предрождественской черешни и переплыли на пароме пролив между Северным и Южным островами. Дальше по Новой Зеландии мы перемещались на автобусе, который ехал то между бесконечных гор с бесчисленными стадами овец, то чуть ли не по берегу океана, где прямо под нашими окнами на камнях лежали тюлени и морские котики. В Крайстчерче у нас было свидание с пугливой ночной птицей киви, а во время посещения фольклорной деревни маори туристы выбрали меня своим вождем, и я развлекал Ганю и Юку ритуальным танцем на пару с местным предводителем – как положено, страшно высунув язык и скосив глаза к носу.

Где-то на самом краю Новой Зеландии, в эльфийских лесах Питера Джексона, Юка сказала мне, что надо на что-то решаться. В силу уже упомянутых обстоятельств, сам по себе план на время уехать из России казался мне вполне приемлемым. Кроме того, в 90-х я около года жил и работал в Италии, после чего решил вернуться в Москву. С тех пор переезд в другую страну не казался мне чем-то из ряда вон выходящим – и тем более окончательным и бесповоротным. В общем, мы с Юкой договорились, что в ближайшее время определим наиболее подходящий вариант.

Осененные этой идеей, мы отправились обратно – для начала опоздав на самолет в Квинстауне, из-за чего, увы, пришлось пожертвовать вылазкой на Тасманию. Зато запланированный кемпинг-тур по парку Какаду более чем удался: мы купались в биллабонгах, ночевали в палатках и смотрели на странные звезды южного полушария. На второе утро Юка увидела недалеко от кемпинга крокодила и окончательно отказалась рассматривать Австралию как один из вариантов. Когда мы отправились любоваться древней наскальной живописью аборигенов, Ганя, изнывая от декабрьской жары и назойливых мух, шел и злобно бубнил себе под нос: «Зачем приехали в деревню, не хочу рассматривать, ненавижу эту деревню!» Наш жизнерадостный гид, как мог, поднимал ему настроение, не забывая строить глазки одновременно Юке и нашей случайной попутчице из Голландии, а я пил пиво с ворчливым пенсионером из Мидленда, обсуждая с ним заносчивых лондонцев.

Вернувшись в Москву, мы принялись наводить справки и прикидывать, как нам реализовать свой план. Предстояло решить множество мелких и крупных проблем, но психологически мы уже поверили в то, что альтернатива найдена.

Мама

Мы учим английский

Ганя очень любил алфавиты, как и вообще все упорядоченное. Думаю, попадись ему китайский, он бы и его до кучи выучил. Но попался ему английский, благо в доме у нас валялось много таких книжек, потому что старший брат учился в английской школе – и Игнат быстро выучил все буквы.

В то время мы с ним изучали глаголы в русском языке. И тут я случайно увидела в интернете прекрасные уроки английского Magic English от Disney. Они были сделаны на основе самых известных Диснеевских мультиков, вот например, они рассказывают про глагол to go (идти), и тут же нарезка из кадров, как все мультяшные герои идут. И большими буквами написано GO – и произносится на все лады триста раз, просто не оставляя шанса не запомнить. Это было ровно то, что нам нужно, – не для английского, а просто для визуализации слов. Поэтому я стала использовать эти мультики для уроков по русскому, а заодно и английский понемногу пошел. Я же все равно сидела рядом с мальчиком и все переводила. Так получалось, что мы учили при помощи этих наглядных пособий значения слов сразу и на русском, и на английском.

Эти мультики очень нравились Игнату, и потом он сам смотрел их раз по двадцать. И все запоминал. Особенно его привлекало то, что каждая фраза была с яркими субтитрами, что звук визуализировался, – буквы он очень любил. К тому же уроки были тематические. Например, «День рождения». И показывают все, связанное с днем рождения: устраивают вечеринку, зовут гостей, готовят торт, дарят подарки. И крупными буквами идут все связанные с этой темой слова. Просто золото, а не мультики! Там были темы «Здравствуйте!», «Семья», «В деревне», «В городе», «Друзья», «Путешествия»… Всего 32 урока. Все понятия расставлены на свои места, разобраны по косточкам. Показывают, как себя вести в той или иной ситуации, какие бывают эмоции. Потом в уроках пошли целые предложения. Как задать вопрос, какие есть разные варианты ответов. Клад!

Мальчик, помимо расширения тематического словарного запаса на русском и английском, научился хорошо читать и произносить английские слова. Он сам приставал ко мне, чтобы мы смотрели дальше.

Еще, углубляя наши знания, я нашла чудесные книжки с кратким изложением классических сказок на английском языке: «Красная шапочка», «Стойкий оловянный солдатик» и наш любимый «Гадкий утенок». Напечатанные крупным шрифтом. Мы все это читали и переводили, а в конце каждой главы было легкое задание, и Игнату очень нравилось отвечать на эти вопросы!

Копать так копать, я обнаружила австралийский сайт Genki English – самодеятельность какого-то увлеченного чувака с играми, посвященными, например, счету. Или выражению How do you do? И там все тоже очень хорошо вбивалось в голову. Были песенки, в которых ребенок должен подпевать, хлопать вовремя и еще много другой интерактивной деятельности. Все это очень увлекало Игната.

Еще на одном сайте я нашла коротенькие книжки с анимированными картинками. На русском ничего подобного не было! Особенной любовью у нас пользовались греческие мифы: Дедал и Икар, Троянский конь, Минотавр. На странице располагалось по одному-два предложения, при нажатии шла озвучка каждого слова или текст целиком, а рядом нарисована иллюстрация, кликнув которую, получаешь маленький мультик. Например, воск на крыльях Икара тает, и он летит вниз с ускорением. Игната было не оторвать от этих книжек.

В связи со всей этой англоязычной деятельностью меня ждало неожиданное открытие. Оказалось, что английский язык укладывается у Гани в голове гораздо легче и лучше, чем русский. Ведь русский он в первые годы своей жизни привык слушать, как музыку, и чтобы понять суть, ему приходилось напрягаться и превозмогать эту укоренившуюся привычку. В английском же он изучал каждое новое слово с объяснением его смысла, поэтому гораздо меньше пропускал мимо ушей! Не говоря уже о том, что изучение английского расширяло его русский словарный запас.

Радуясь такому интересу и активизирующемуся процессу развития Гани, я с энтузиазмом продолжала рыть бесконечные недра интернета. С английского языка мы перешли на английский счет и анимированные задачки, это вам не задачи из учебника математики! Деление пиццы с исчезающими кусками куда веселей, чем скучный текст в книге.

Потом я нашла потрясающий сайт IXL с полной программой американской школы по всем основным предметам. Она начиналась с детского сада – с совсем легких вопросиков, которые можно было и прочесть, и послушать, и даже посмотреть красивую анимацию. Мальчик быстро овладел гугл-переводчиком и все непонятное переводил сам. Этот сайт IXL вообще-то по подписке, но пятнадцать минут в день можно позаниматься бесплатно, посидеть-порешать просто так. Но мы увлеклись, 15 минут было уже недостаточно, и, поскольку дело было явно очень полезное, пришлось заплатить. Там оказалась прекрасная система поощрений: за решение всех заданий по темам ребенок получает виртуальные медальки, и они все красуются в ряд под его именем. Азартный Ганя задался целью заполучить все медальки от киндергардена до десятого класса, так что IXL у нас вошел в жизнь на целые годы, мальчик сидел с этими заданиями часами.

Особенно радовала математика. Все объяснялось так доходчиво, и столько раз все это нужно было повторить, чтобы получить медаль, что Игнат надолго стал лучшим учеником в классе по математике. За несколько месяцев он проходил программу нескольких лет. Конечно, после того, как он одолел все задания начальной школы, дальше уже пришлось сидеть с ним и что-то объяснять, а где-то и самим разбираться, но при такой наглядной системе это было гораздо легче делать, там на каждом шагу были подсказки. Привыкнув самостоятельно решать задания в интернете, мальчик довольно легко применял свои навыки в школе, сравнительно легко читая и понимая, что от него хотят, в учебниках.

В общем, неожиданно английский язык двинул вперед развитие нашего мальчика семимильными шагами.

Мама

Рождественская история, или открытие Мальты

Я всегда мечтала пожить в Греции – ну, может, не жить, но проводить большую часть года. Это была такая призрачная мечта, потому что на самом деле я никогда не думала, что могу покинуть Москву, друзей и уехать куда-то. Желание, навеянное скорее моей литературной страстью к «Одиссее». И еще «Моя семья и другие звери», и «Медея и ее дети», в конце концов. Я даже учила греческий – это язык совершенно потрясающий! Он будто возвращает тебя к самым истокам человеческой цивилизации. И места там совершенной красоты.

Но вот Игнат стал говорить по-английски. Язык этот ему, что называется, зашел. Слова короче, чем в русском, структура четкая, и все звучало для него со смыслом. За это стоило взяться основательно.

В Рождество, 7 января 2015 года, я вышла из комнаты задумчивая и сказала Динису: «Вот было бы такое место, чтобы прекрасно, как в Греции, а язык английский». И Динис тут же ответил: «Так есть же Мальта».

Признаться, я до этого момента никогда ничего не слышала об этой стране. В глубине сознания промелькнул Мальтийский орден, но где это и почему там говорят по-английски, я вообще не знала. Не желая демонстрировать Динису свою невежественность, я сразу удалилась в глубины интернета. И то, что я там прочла, было настоящим рождественским подарком!

Мальта – это маленький остров, бывшая английская колония, а еще раньше – оплот ордена госпитальеров, всегда привечавших нуждающихся. Сейчас на Мальту очень многие ездят изучать английский, потому что это гораздо дешевле, чем в Англии. На Мальте можно устроить ребенка в частную школу за сравнительно небольшие деньги. Цена, впрочем, зависит от школы. Но если ребенок у вас принят в школу, то родителям мальтийцы дают временный вид на жительство! Еще я посмотрела цены на съем квартиры, и по сравнению с московскими они тоже выглядели обнадеживающе. Я будто вдруг обнаружила англоязычный рай – и не на другом конце света, а, можно сказать, совсем под боком!

Возбужденная всеми этими открытиями, я побежала обратно к Динису, и тут же было решено поехать туда на разведку и увидеть это все собственными глазами. И убедиться, что интернет не врет.

Мы наметили поездку на апрель. Хотели поискать школу и попробовать устроить туда детей уже на следующий учебный год. Игнатка заканчивал младшую школу, и оставаться дальше в школе VIII вида уже не было никаких сил и не сулило никаких перспектив.

В общем, мы дождались апреля и прилетели на Мальту на две недели. Рассчитывая, что за этот срок нам удастся разобраться и отыскать что-то нужное. Но с месяцем мы сильно ошиблись: на Мальте шла пасхальная неделя. Католическая Пасха не всегда совпадает с православной. И там не работал никто. На Мальте даже магазины по праздникам закрыты, что уж говорить о школах. Островитяне – очень набожные католики, все ходят в церковь, мы за несколько дней повидали столько крестных ходов, сколько раньше не видели за всю жизнь. В их главе обычно четверо мужчин несут на носилках-помосте тяжеленные скульптуры Девы Марии и других святых, сбивая себе плечи в кровь. Все это, кстати, довольно странный феномен. Потому что они выглядят почти как арабы, при этом говорят не только на мальтийском языке, но и по-английски, и, несмотря на всю свою независимость, британскую королеву до сих пор считают своей, а вера – итальянская.

Работают средиземноморские люди очень расслабленно. В интернете информация о Мальте и ее школах минимальная, да и по телефону мало что узнаешь, а в пасхальные каникулы, понятное дело, вообще никого нет. Так что первую неделю мы честно наслаждались видами и прогулками, немного нервничая, что теряем время понапрасну.

К тому же мальчик наш – то ли от поездки, то ли по весне – пришел в какое-то перевозбужденное состояние, так что я испугалась немножко. Глаза у него почти не открывались, то есть он сильно щурился, это у нас первый признак зашкаливания и кикоза. Мы долго, пока он был совсем маленький, «ловили» его взгляд, и это было почти невозможно. Потом уже прямо брали его лицо в руки и говорили – посмотри на меня. И мальчик старательно таращился. Привычка отворачиваться потихоньку сошла, и у Игната уже был хороший глазной контакт, но вот предвестником дурного поведения являлись узкие глазки.

– Ганя, не щурься! – моя постоянная присказка. И Ганя старательно задирает брови и широко раскрывает глаза.

С перепугу, что нам надо показываться в школе, а мальчик все меньше и меньше хочет быть похож на хорошего ученика, мы тут же перевели его на БКБГ, благо на Мальте с такими продуктами не было совершенно никаких проблем. Если в Москве мне приходилось их подолгу выискивать и ездить в специальные места, то тут их можно было купить в первом попавшемся магазине. И вновь перейдя тогда на эту диету, мы ее придерживаемся до сих пор, потому что употребление этих продуктов, по-моему, очень влияет на поведение Игната.

На наше счастье, все же одна рабочая неделя на Мальте у нас осталась, и за нее мы исколесили весь маленький остров и объехали почти все частные школы. Картина открывалась не очень утешительная. Почти во всех школах было место для тринадцатилетнего Ивана, но почему-то классы Ганиного возраста оказались все переполнены. В одной школе, где место все-таки нашлось, явно слишком много внимания уделялось дисциплине, и это нас насторожило. В другой школе, очень хорошей – она даже была под патронажем еще живого тогда Стивена Хокинга, – директор целый час сам водил Ваню по всем классам и все ему рассказывал, и это было очень привлекательно. Но по поводу Гани нас направили к заму по воспитательной части, и это оказался довольно неприятный человек. Сразу предложил нам пойти в русское посольство и там получить какую-то бумагу для мальтийского министерства образования, чтобы они ее рассмотрели и решили, что с нашим мальчиком делать. В общем, послал нас за Кудыкину гору. Мы месседж этот сразу уловили и даже не стали дергаться – а продолжили поиск.

И наконец нашли! В школе Newark оказалось много важных достоинств. Во-первых, посмотрев на Ганю, заведующая сказала: «какой хороший!» И еще: «школа – это же чтобы дети радовались!» Во-вторых, у них были места для обоих мальчиков. В-третьих, это была самая недорогая школа из всех, что мы обошли. Она считается, наверное, не очень престижной, потому что у них довольно тесное здание и, как мы потом поняли, не самая сильная программа. Но мы быстро с ними подружились, обменялись адресами и стали ждать встречи в новом учебном году. Мы должны были прислать им оплату за первый семестр и вступительный взнос, а они нам – бумаги, подтверждающие, что дети зачислены в школу. На основании этих документов мальтийцы обещали нам выдать временный вид на жительство.

С легким сердцем мы догуливали оставшиеся дни каникул на Мальте. Ганя, несмотря на апрель и холодную воду, единственный из нас полез купаться в море. И его ужалила злая средиземноморская медуза, довольно сильно. У него, как татуировка, возгорелся на ноге четкий силуэт жгутиков медузы. Было много слез, но в конце концов это было пережито.

А остров оказался очень красив. Еще давно в Греции мне ужасно понравился Санторини, потому что он был весь в единой палитре: все домики – белые с голубыми ставнями и дверями. На Мальте картина оказалась прекрасно-похожей, только цвета другие: почти весь остров состоит из желтого песчаника, и из него же построены все дома. Все вокруг составляет единую желтую картину, украшенную разноцветными традиционными мальтийскими балкончиками. Очень красиво. И купаться можно было на каждом шагу.

В общем, мы уезжали с Мальты обновленные: с диетой, со следом от медузы и с надеждой, готовые с нетерпением ждать 24 сентября – начала нашего нового учебного года.

Папа

Долгие проводы – лишние слезы

И вот в июне к нам в Москву пришло письмо о зачислении детей в мальтийскую школу Newark в городе Слима. Принципиально все было решено, но оставалась еще куча вопросов.

Во-первых, жилье. Не знаю, как с этим в других странах, но на Мальте снять квартиру заранее и тем более дистанционно почти невозможно. То, что вы найдете в базах данных в интернете, как якобы готовое к сдаче, в 99 % случаев уже сдано или сдается за другие деньги. Ни один агент не будет с вами разговаривать, если вы не можете вот прямо завтра или послезавтра идти вместе с ним на просмотр. Некоторые с удовольствием установят с вами контакт заранее, но толком ничего не предложат. Скажут, что, когда вы приедете, будет много вариантов, – но это неправда. На самом деле даже у крупных агентств большого выбора нет, поэтому, чтобы не селиться куда попало, на первую неделю придется снимать гостиницу или туристические апартаменты, и это обойдется вам как месяц обычной аренды. За это время во что бы то ни стало надо найти именно то, что нужно. Нам это было нелегко, потому что, кроме того, чтобы уложиться в свой бюджет и получить за него максимум возможного, мы хотели еще быть в пешеходной досягаемости от школы. На Мальте широко распространены специальные школьные автобусы – но, во-первых, это стоит отдельных денег, а, во-вторых, из некоторых мест они едут чуть ли не час. Было еще совсем непонятно, как у Игната пойдут дела в школе, и хотелось быть где-то рядом, чтобы легко можно было, в случае чего, прийти на помощь.

Во-вторых, деньги. Расходы на аренду я предполагал покрывать сдачей московской квартиры – так оно потом и вышло, даже с небольшим запасом. Но сдать квартиру, в которой вы живете много лет, – это дело непростое. Все вещи пришлось разделить на четыре неравные части: почти половину пакуем в коробки и забиваем ими снизу доверху балкон моей мамы, кое-что берем с собой, что-то оставляем в квартире, остальное – о ужас – выкидываем. Я терпеть не могу выбрасывать старые вещи и постоянно препираюсь из-за этого с Юкой, но за тринадцать лет скопилось столько барахла, что положение было безвыходным.

Выматывающая жизнь среди чемоданов, коробок, стопок с книгами и мешков с одеждой продолжалась все лето. Параллельно с этим агенты по нескольку раз в неделю приводили потенциальных квартиросъемщиков, которые скептически смотрели на весь этот разгром и чаще всего сбегали. Конечно, в итоге проблема все-таки решилась – но практически в самый последний момент, примерно за неделю до нашего отъезда.

Что касается обеспечения других текущих расходов, то официально устроиться на работу на Мальте с нашими документами мы не могли, поэтому я рассчитывал на дистанционные варианты. С этим мне повезло, помогли друзья, так что удалось свести концы с концами без проедания последних запасов.

В-третьих, в мальтийской школе для Гани нужен был тьютор. Нам сказали, что это вполне возможно, но для этого необходимо предоставить документы от лечащего врача и на их основании получить одобрение от мальтийского министерства образования. Мы отправились в «Наш солнечный мир» к Игорю Шпицбергу. План наш он оценил довольно витиевато – мысль неплохая и, может быть, даже хорошая – однако не только написал нам подробное заключение о состоянии Игната на английском языке, но и снабдил рекомендациями для президента мальтийской ассоциации родителей-аутистов. Хотя потом выяснилось, что всего этого было недостаточно, для нас все равно поддержка Шпицберга имела большое значение. Конечно, решение было уже принято, но в глубине души оставалась неуверенность – справится ли наш мальчик, принесет ли это ему пользу?

Гане было 11 лет, он шел в класс Junior 6, что примерно соответствовало нашему пятому-шестому. Он продолжал увлеченно заниматься английским и решать задачи по математике на американском сайте IXL, но его способности к нормальному общению с другими детьми все еще оставляли желать много лучшего. К тому же одно дело заниматься английским и совсем другое – учиться по-английски, причем не по облегченной программе коррекционной школы, а с обычными сверстниками. И половина предметов, особенно история и литература, будут совершенно другими, не такими, как у нас. Даже Иван, понимая эти проблемы, немного трусил. Ганя, правда, не особенно представлял, что его ждет, за него гораздо больше переживали мы с Юкой.

Моя консервативная мама считала, что лучше синица в руках, чем журавль в небе, и, раз уж коррекционная школа Гане нравится, то зачем все эти авантюрные эксперименты. И конечно, она привыкла, что мы живем совсем рядом, поэтому ей было грустно оставаться одной. Юкины родители отнеслись к нашему плану проще, но тоже, конечно, нервничали. Татьяна Сергеевна, по своему обыкновению, выступала в амплуа капитана Очевидность, перечисляя нам проблемы, с которыми нам предстояло столкнуться и решения которых пока еще никому не были известны.

Но развитие событий укрепляло нас в правильности выбора. Общая атмосфера в стране, особенно после убийства Немцова, казалась вязкой и гнетущей. Никаких заметных перспектив в работе у нас у обоих не намечалось. Юка, устав от безрезультатных поисков входа в монолитное здание официального российского кинематографа, постепенно переключилась на сценарии и прозу. Я из активного участника общественной жизни поневоле превращался в наблюдателя: пространство возможностей схлопывалось, и особенно меня раздражала необходимость толкаться на нем локтями с, казалось бы, единомышленниками. Конечно, так происходило не всегда и не со всеми, и все же в целом я был скорее рад шансу сменить обстановку.

В общем, к середине сентября мы закончили все наши хлопоты и дела, упаковали целую гору чемоданов и тюков, провели прощальную вечеринку – и очертя голову отправились жить на остров в Средиземном море, где, как мы надеялись, наш Ганя сможет совершить новый прорыв в реальность из своего зазеркалья.

Мама

Мы на острове Мальта

И вот мы прилетели. Для начала поселились в гостинице с бассейном и прекрасным видом на Мальтийский университет. Но в школу нашу приходилось ходить, пересекая огромный овраг, в котором бегали ежики. Чтобы не платить слишком дорого за проживание, нам нужно было как можно быстрее найти квартиру. Но на Мальте ничего быстро не делается. В субботу и воскресенье риелторы отдыхают, ваши расходы на гостиницу их совершенно не волнуют.

Мы целыми днями бегали по жаре в поисках квартиры. Поскольку вся история с Мальтой казалась мне сказочной, я многое себе нафантазировала, в том числе домик, в котором мы должны жить на берегу моря. Мне непременно нужна была наша собственная крыша, чтобы разглядывать с нее ночью звезды, а днем плывущие мимо в дальние дали корабли. Такую квартиру мы искали еще и в пешей доступности от нашей школы. Чтобы вдоль моря ходить туда и обратно.

Тем временем в школе нам выдали форму – летнюю, зимнюю и спортивную – все вплоть до носков, кепочек и рюкзака! Но главное, конечно, – это учебники. Оксфордские, все на английском, с четкой британской системой подачи материала: биология, психология, история, география, английский, математика. О таком обучении я сама бы мечтала! Однажды в детстве я расплакалась на экскурсии в Царскосельском лицее от зависти и от мысли, что уже никто никогда не будет так учить детей. И вот.

Но самое смешное, что Иван шел в старшую школу, и у него уже были только профильные предметы, а общеобразовательные, типа истории, географии – отсутствовали, в то время как у Гани было все. И это еще учитывая, что, по местным правилам, мальчиков взяли в школу по возрасту, а не по аттестату. Игнат из четвертого класса школы VIII вида скакнул в шестой, скажем так, обычной школы на английском языке! Благодаря этому он сократил дистанцию со старшим братом: в Москве при возрастной разнице в два года он отставал на четыре класса, потому что Иван пошел в школу в шесть лет, а Игнат в восемь. Теперь они были, соответственно, в Form 3 – третий класс старшей школы и Junior 6 – последний класс младшей школы. Кроме учебников нам еще выдали довольно много книг, которые ученики должны были прочесть в течение года. И меня это все не пугало, а ужасно радовало: наконец-то мы займемся делом!

Учебный год начался, и дети таскали через овраг тяжеленные школьные рюкзаки, набитые книжками. Нам, как чаще всего бывает с Ганей, очень повезло с тогдашним завучем. Это та самая мисс Таня – не русская, просто это популярное имя на Мальте и в Италии, которая сказала в наш первый приезд, что Игнат у нас очень хороший. И она же решила поместить его в класс безо всяких ассистентов и посмотреть, вдруг все получится, – хотя директор настаивала, что Гане ходить в школу не надо, пока не решатся формальности с тьютором. Мисс Таня была в тот момент глубоко беременна, и, сделав свое доброе дело – приняв нашего мальчика, вскоре ушла в декретный отпуск. А мы остались.

Оба мальчика начали учиться с большим интересом. Иваша, правда, поначалу немного переживал из-за уровня своего английского, который был неплохой, но не беглый. Но он быстро успокоился, обнаружив, что в его классе есть мальчик из Кореи, который вообще не говорил по-английски.

А мы с Динисом все смотрели квартиры. После изнурительной беготни по агентствам мы, наконец, нашли ушлого риелтора из Сербии, который в обход своего начальства сдал нам потрясающую двухэтажную квартиру с собственной крышей и видом на море. Тут был даже кабинет с антикварным письменным столом и кожаным креслом – и все это отдавалось нам совсем недорого. Мы были потрясены таким счастьем и тут же поселились в этом домике. Весь поиск занял неделю. Мне казалось, что сказка продолжается.

Но в школе начались проблемы. У Ивана в классе было всего восемь человек, а вот у Гани – все двадцать пять. В таком непривычном для себя хаосе он долго не продержался – и подрался с русскоязычным одноклассником. Может, это покажется странным, но наши дети даже за границей сохраняют свои, так сказать, культурные традиции. С иностранными школьниками у Гани проблем не было, они вели себя если не дружелюбно, то, по крайней мере, лояльно – и принимали нашего мальчика таким, как он есть. У них с детства привито представление о том, что бывают разные люди, в том числе со сложностями. А вот дети из постсоветских стран быстро относят такого одноклассника в категорию «идиот» и считают позорным общаться с ним как-нибудь по-другому, кроме как насмехаясь, если не грубее. Что это, менталитет?

В общем, подрались. Меня вызвали в школу и предложили пока походить на уроки с Игнатом. Обычно родителей на занятия не пускают, но в этой ситуации другого выхода не было. Еще сильно помогло, что наш класс разделили на две части. Детей, которые учились в школе уже не первый год, оставили на прежнем месте, а семерых новеньких отделили с целью усиленного изучения ими английского. У нас появилась прекрасная молоденькая учительница мисс Шарлотт и небольшой, но очень уютный класс. Так что мы продолжили наше образование.

Теперь мне приходилось вставать в полседьмого, ходить с Ганей в школу и сидеть с ним в классе. Система обучения для нас необычная, всего одна перемена в течение дня. Она длится полчаса, чтобы дети успели поесть и погулять во дворе. А в остальное время учитель, когда нужно, говорит: все, откладываем английский, достаем математику, – и без перерыва начинается следующий урок. В нашем классе подобрались очень приятные детки. Брат и сестра из Ливии, очень шебутной венгерский мальчик, тихий очкарик-итальянец и одна украинская девочка. Поскольку она была единственной русскоговорящей, кроме Игната, такого негатива, как раньше, не возникало. К тому же у нее был младший брат, так что она имела опыт общения с вредными маленькими мальчиками и относилась к Гане в общем неплохо. Еще была девочка постарше из Кореи, она попала к нам в класс из-за слабого знания английского. И все мы зажили очень дружно и весело. Я поразилась, с каким умением мальтийцы вкладывают знание языка детям. Они много-много читали вслух на уроках и дома. И программа была составлена очень грамотно. Сначала мы прочли сокращенный вариант «Острова сокровищ» Стивенсона, потом – забавную историю про машину времени, где дети из современного Лондона попадают в викторианскую эпоху и работают на фабрике, и, наконец, историю про детей, которые спасли папу, получившего травму в горном походе. Других предметов было мало. Математика и язык, язык, язык во всех видах. Очень быстро все дети в нашем классе заговорили по английски. Я сидела с Игнатом сначала за одной партой, потом отсела в конец класса, а потом уже ставила себе стул за пределами кабинета и заглядывала внутрь только в крайнем случае. Но все равно Ганя, конечно, чувствовал мое присутствие и вел себя хорошо. Без меня он мог позволить себе прилечь на парту, но не больше. Учеба ему явно нравилась, и никаких особых трудностей она не вызывала. И в классе было очень приятно находиться – даже я полюбила всех наших детей. Единственным трудным моментом для нас обоих оставалась перемена. Вне уроков Гане было сложно. Дети сначала выходили на улицу проветриться, потом возвращались, доставали свои пакеты с ланчем и ели. Во дворе стоял жуткий шум и гам, который выводил Игната из равновесия – ему хотелось общаться, но он не знал как и не мог найти себе места. Потом мы сообразили, что можем оставаться на перемене в классе и не мучиться.

Зато после занятий, освободившись в час тридцать, мы, как я и мечтала, шли вдоль моря по направлению к дому и, пока еще было тепло, бросали рюкзак прямо на камни и лезли в воду. Дома я много занималась с Игнатом, чтобы он не отставал, и даже чтобы чуть обгонял школьную программу. Когда на уроке говорили о том, что мы с ним уже прошли, он лучше улавливал и ему интереснее было сидеть на занятиях. Но я, конечно, замучилась. Самым тяжелым было для меня вставать каждый день так рано. Я вообще сова и обычно встаю поздно. После такого школьного дня я не могла ничего ни сочинить, ни написать, а жить одной только Ганиной школой было скучновато.

Тем временем Динис нашел в интернете мальтийскую психологиню по имени Дениза. Ткнул в длинном списке пальцем, интуитивно поведясь на созвучие имен, и не прогадал. Мы сначала съездили к ней домой, и она провела с Ганей кучу тестов. Мальчик доктору очень понравился, и она просто загорелась нам помочь. Это, правда, было совсем недешево, но игра стоила свеч. Дениза пришла в школу, посидела на занятиях, потом удалилась с Игнатом из класса и отдельно читала с ним какие-то тексты по-английски. Я была уверена, что он ничего не понял из прочитанного, но, к моему изумлению, наш мальчик довольно бодро ответил на все вопросы психолога. Дениза сказала, что ему необходимо учиться! Нам опять ужасно повезло, она знала всех в комиссии при министерстве образования. На очередное заседание Дениза привела нас за ручку и выбила государственную ставку тьютора в Newark school специально для нашего мальчика. То есть мальтийское государство оплачивало нам ассистента. Все до сих пор разевают рты, услышав о таком исключительном деле.

Я была ужасно рада! Правда, по средиземноморской традиции, еще месяца полтора пришлось подождать, пока на эту ставку нашли человека – так что я продолжала ходить с Ганей в школу, и Динис стал меня подменять. Но в школе мы уже были на особом положении, раз государство за нас платит. Все дети как дети: приходят, уходят, учатся – обычный процесс. А вокруг нас устраивают собрания с директором, ассистентом и основными учителями, разрабатывают план работы с ребенком. Пишут ежемесячные отчеты. Холят и лелеют.

У меня, наконец, появилось больше свободного времени. Оставалось только делать домашнее задание с Игнатом, но утра были в моем полном распоряжении. В апреле я закончила свою первую книгу. Братья, начав ходить в одну школу и жить в одной комнате, как-то лучше сошлись друг с другом и теперь проводили много времени за совместными играми и просмотрами. Островная жизнь нас всех сблизила и расслабила. Тут совсем не нужно было, как в Москве, находиться в постоянной борьбе с неведомыми силами, которые грубо прут навстречу и постоянно тебя пинают и осаживают. Дом обдували морские ветра, и вокруг было спокойно, доброжелательно и красиво.

Папа

Бабушка и шахматы

Через три месяца после нашего отъезда на Мальту умерла моя мама. Мы едва успели приехать в Москву, она уже была в реанимации, и я еле-еле смог с ней повидаться. Все произошло слишком стремительно, метания в поисках супердокторов и каких-то особых больниц, увы, ничего не дали.

Игната на похороны мы не взяли, но потом у нас состоялся подробный разговор о том, что случилось с бабушкой и что такое вообще смерть. Бабушка была его первым близким человеком, который ушел из жизни. Ганя не сразу воспринял этот факт и внешне оставался спокоен. Но потом, когда мы уже вернулись обратно на Мальту, он время от времени переспрашивал меня, точно ли он никогда не сможет больше увидеть бабушку Римму. Мысль эта, казалось, приводила мальчика в некоторый ступор. Кроме того, он чувствовал, что расстраивает меня этими разговорами. В конце концов Ганя, каким-то образом вспомнив все, что ему рассказывали о смерти раньше, стал говорить со мной на эту тему особым успокаивающим тоном, примерно так:

– Видишь эти красивые облака? Вот и дух бабушки где-то там на небе. Она смотрит на меня сверху…

На летних каникулах в Москве я повел его на кладбище. Бродя между бесконечных рядов могил с фотографиями, фамилиями и датами жизни, мальчик притих и погрустнел. Разговоры про бабушку надолго прекратились, но, когда в следующие приезды я собирался на кладбище, Ганя неизменно вызывался идти со мной.

Очень медленно, но он все же взрослел и по-своему задумывался о каких-то недетских вопросах. На второй год жизни на Мальте он заявил Юке, что ему обязательно надо жениться, потому что кто-то же должен о нем заботиться, когда папы с мамой не станет. В развитие этой темы мы предположили, что, возможно, ему будет помогать старший брат. Эта мысль Гане понравилась, но зато ее с некоторым возмущением воспринял Ваня. Немного попрепиравшись, мы сошлись на том, что Ганя будет сам зарабатывать деньги, и для этого ему надо как следует учиться.

В школе Иван скорее сторонился своего брата и предпочитал оставаться сам по себе. Прогулки с девочками, разговоры с друзьями о каком-нибудь там рэпе или о командных соревнованиях по Dota – Ганя в этот контекст не вписывался совсем. Ваню еще можно было попросить сделать внушение паре придурков, которые пытались дразнить Игната и исподтишка подучивали его ругаться матом, но на большее рассчитывать было нечего.

А Ганя мечтал гулять «как Ваня» – с друзьями. Увы, по-настоящему приятельских отношений в школе у него не складывалось. У взрослеющих сверстников были свои подростковые интересы, нашему мальчику совсем непонятные. На второй день рождения Игната на Мальте, когда ему исполнилось тринадцать, мы пригласили всех его одноклассников в боулинг-клуб. Пришло только три человека. Арабская девочка ростом почти с Юку и раза в полтора ее толще честно провела с нами весь вечер, но разговаривала больше со мной – о ливийской политике и о школе в Ньюкасле, где она училась раньше.

Психологически Ганя оставался еще совсем ребенком. В поисках способов его социализации я рассчитывал на шахматы – отчасти потому, что сам не играл в турнирах со студенческих времен, а тут как раз вроде бы появились время и возможности. Но особенно мне хотелось втянуть в это дело Ганю. Пока моя мама была жива, она продолжала заниматься с ним по скайпу, и довольно быстро он дорос до уровня, чтобы иногда обыгрывать Ивана, для которого это оказалось неприятным сюрпризом.

Пора было найти место, где оба мальчика могли бы поиграть с мальтийскими шахматистами. Не так быстро, как я хотел, но мы все же выяснили, в каких кафе собираются местные любители, и начали примерно раз в неделю ходить туда играть в блиц. Ваня, который уже обзавелся собственными приятелями, относился к этому с прохладцей, зато Ганя быстро пристрастился к новому ритуалу. Он особенно сдружился с Марселем, крепким лысым стариком, который, если проигрывал Гане, то считал своим долгом купить ему сок. Случалось это не то чтобы часто, но и не так уж редко, борьба шла по-честному. Еще через пару месяцев мы добрались до клуба Мальтийской шахматной федерации и начали играть в официальных соревнованиях. Я с перепугу выиграл чемпионат страны по блицу, и наше семейство завоевало авторитет в мальтийском шахматном сообществе.

Мы познакомились с одним из главных мальтийских шахматных организаторов, Кларенсом. Его сын Оушен, на пару лет моложе Гани, тоже учился в Newark school, у него были похожие проблемы и на уроки он ходил тоже с тьютором. Кларенс с восхищением отзывался о советской шахматной школе и один раз совершенно потряс меня, сказав, что планирует сдать свою квартиру на год и на эти деньги уехать пожить – тут он мечтательно вздохнул и томно прикрыл глаза – в Новосибирске. Заметив мое изумление, он объяснил, что когда-то уже был там по обмену, несколько месяцев преподавал английский язык в Академгородке, и именно там познакомился со своей будущей женой, студенткой из Монголии. Позже они действительно уехали с Мальты – правда, не в Новосибирск, а в Таиланд, – и чуть не уговорили нас присоединиться к ним. Во всяком случае, мы серьезно изучали эту возможность и даже вступили в переписку с тайскими частными школами на предмет поступления туда детей.

Когда мы встречались с Кларенсом, Ганя мог поиграть с Оушеном в шахматы или в какую-нибудь компьютерную стрелялку, но дальше этого общение не развивалось. В этом смысле ему интереснее было со взрослыми – такими, как Марсель. Они признавали в нем равного соперника, и это придавало мальчику уверенности в себе. С этой целью Игнат какое-то время носил шахматы с собой в школу, но там, кроме Вани и Оушена, у него не было достойных противников, а ему, конечно, больше всего хотелось самоутвердиться в своем классе. Ганя предлагал поучиться у него девочке, которая ему нравилась, ассистенту и учительнице, но все они не выдержали и двух уроков.

Несколько месяцев Ганя был склонен стать, когда вырастет, шахматным тренером – как бабушка. Я пытался с ним заниматься более серьезно, но это оказалось для него скучновато. В конце концов он научился играть в интернете и стал в этом смысле полностью автономен, я лишь иногда давал ему какие-то советы. Сейчас Игнат играет на приличном любительском уровне и, например, Ване уже с ним трудно бороться. На Мальте они регулярно участвовали в соревнованиях школьников, неизменно завоевывая какие-нибудь призы, а в блиц неплохо играли и со взрослыми – в последнем турнире Ганя, например, занял 14-е место из 32. Оба брата теперь включены в рейтинг-лист ФИДЕ – бабушка Римма, уверен, была бы очень довольна.

Мама

В поисках общего языка

Когда дети в нашем специальном маленьком классе стали сносно говорить по-английски, директор решила объединить Junior 6 обратно. Это было очень печально, Надина – ливийская девочка, которая очень хорошо играла с Игнатом на переменах, – даже расплакалась. Я тоже была готова это сделать. Но сдержалась и написала письмо директору с просьбой дождаться хотя бы конца учебного года. Ни слезы, ни письма не подействовали, и класс снова стал большим и шумным.

Тогда в качестве объединительной меры я вспомнила о своем дипломе киноведа и провела нашему классу несколько уроков по истории немого кино, демонстрируя им Чарли Чаплина, Бастера Китона и Мака Сеннета. Всем понравилось, дети хохотали и облагораживались от встречи с прекрасным. Вот только Вадик, с которым у Игната произошла драка в начале года – про что Ганя давно забыл по причине абсолютной незлопамятности, – подошел и наябедничал мне же на моего сына. Стало ясно, что он так делает часто и, конечно, так будет продолжаться и дальше.

В Junior 6 под руководством этого Вадика сложилась компания детей из Украины, которые относились к Игнату плохо. Вскоре под их влияние попала и Алина из нашего маленького класса, и она тоже принялась подтрунивать над Игнатом. Честно говоря, я и сама не знала, как наладить с ними отношения. В общем-то, я отдавала себе отчет, что это довольно безнадежное занятие.

Перемена, Вадик достает шахматы. Игнат, увидев любимую игру, радостно к нему кидается:

– Давай сыграем!

– Я не буду с тобой играть, – Вадик отворачивается презрительно.

– Почему? – спрашиваю я, видя расстройство Гани. – Он хорошо играет.

– Не буду! – цедит через губу Вадик.

– А, боишься, что обыграет, понятно. – Я увожу Игната.

Мы потом приносим шахматы сами, и Ганя устраивает показательные бои с ребятами из старших классов. А история эта выходит из-под моего контроля, потому что у нас появляется тьютор, и я больше не хожу на занятия в школу. Игнат же, не столько поняв, сколько почувствовав, что есть какие-то проблемы, ищет общий язык с ребятами по-своему. Он вдруг начинает помимо английского упорно учить украинский! Фразу «найти общий язык», услышанную от кого-то из нас, он воспринял самым буквальным образом. Он находит в интернете специальные обучающие сайты, старательно повторяет слова, ищет и смотрит мультики на украинском.

В следующем учебном году у нас прибавляется еще три иностранных языка! Испанский, французский и итальянский. Система такая: детям за два года дают основы грамматики и базовую лексику всех трех языков – а потом надо выбрать один из них для более углубленного изучения. Как ни странно, у Игната с языками все складывается очень хорошо, он быстро ловит схему и правила, легко запоминает. Настоящий лингвист. А с другой стороны, это вполне объяснимо, ведь он выучил сложнейший русский как иностранный. И еще он упорно продолжает учить украинский. Нашим любимым сайтом на несколько месяцев становится DuoLingo, а фразы типа «пойдем гулять» мы повторяем на пяти языках, хотя нам это непросто. Динис говорит по-итальянски, я тоже его учу, но о французском у нас только общие представления, а испанского – да и украинского, кстати говоря, – в семье не знает никто! Вся эта лингвистическая лихорадка не обходит стороной и ревнивого Ваню. Чтобы не оставаться в стороне, он заявляет, что решил выучить татарский, и некоторое, но непродолжительное время, действительно, не отстает в упорстве от младшего брата.

Наши вредные одноклассники тоже времени даром не теряют и, пользуясь тем, что по-русски Ганин тьютор не понимает ни слова, обучают Игната еще одному наречию, шепча ему за спиной матерные слова…

А я продолжаю рассказывать Игнату об этом мире, теперь с помощью кино – самого универсального языка общения. Я составляю ему специальную программу просмотров. Вообще, расписания и разные письменно оформленные планы – это лучший способ организовать Игната, который ему очень понятен и которому он увлеченно следует. Мы вместе составляли план работы за компьютером. У нас есть полтора часа в день, не больше – это тоже правило. Помимо очевидной необходимости делать школьные домашние задания, мы заносим в таблицу все, что составляет круг интересов Гани.

Понедельник – Duolingo, итальянский

Вторник – шахматы

Среда – документальное кино

Четверг – IXL, математика

Пятница – играй во что хочешь

Суббота – утро IXL, вечер – украинский

Воскресенье – утро шахматы, вечер – просмотр художественного фильма

Что касается документального кино, то мы пересмотрели все шедевры, начиная от «Птиц» и «Дома» и заканчивая «Коянискацци». Потом я еще давала ему фильмы BBC по истории, по биологии, по географии. «История мира за два часа», фильмы про Первую и Вторую мировые войны, несколько фильмов про устройство человеческого мозга и по психологии. Про известных людей – мы начали с Уолта Диснея, чьи мультфильмы он знал все, и Миядзаки, которого он тоже обожал. Потом перешли на художников и музыкальные жанры. Я пыталась охватить необъятное и показать Игнату все. Просмотры эти устраивались для обоих братьев, и, когда у меня не было времени, Иван уже хорошо заменял меня и объяснял Гане все, что мог. Но трудное кино в первый раз я обычно смотрела с ним сама, а потом уж Ганя пересматривал его, один или с Ваней. Все фильмы – по несколько раз, чтобы все хорошо уложилось. Очень редко он не хотел пересматривать, это уж если только что-то совсем не понравилось. Но выбирала-то я лучшее из лучшего.

Художественная программа тоже была вся выверена. Американские блокбастеры, чтобы дите ориентировалось и не путало Человека-паука с Бэтменом. Черно-белая классика – ну Чаплина Игнат любил давно, благо там вообще все молчат! Много фильмов про подростков, типа «Благослови зверей и детей», но в этой категории лидировало советское кино – еще и потому, чтобы Ганя имел представления о том, как общаются в классе и на улице у нас в стране. «Внимание, черепаха», «Петров и Васечкин», вот это все. Позже показали «Чучело», которое вызвало очень нервную реакцию. Ганя, может быть, не улавливает тонкости взаимоотношений, но интуитивно ловит атмосферу очень хорошо. Во время просмотра Иван и Игнат перессорились и даже не досмотрели фильм до конца.

И конечно, полно было сказок и фэнтези – от Александра Роу до «Хроник Нарнии». Фаворитом на тот момент был «Инопланетянин» Спилберга. Ганя все-таки безошибочно чувствует свое место в жизни и точно определяет его в произведениях искусства. Когда-то главным произведением у него был «Гадкий утенок», а вот к 12 годам он всей душой полюбил «Инопланетянина». Суть-то по-прежнему одна – чуждый этому миру персонаж пытается вписаться и найти общий язык с окружающими.

Так мы раздвигали границы этого мира все шире и шире.

И если с одноклассниками коммуникация не очень получалась, то со школьной администрацией все было значительно лучше, особенно после того как в наш второй год на Мальте в Newark school сменился директор. Вместо вышедшей на пенсию консервативной мисс Заммит директором стала Ганина учительница математики мисс Даниэла. Однажды она вызвала меня к себе, чтобы обсудить проблемы Гани с одноклассниками. Неожиданно для нас мисс Даниэла предложила перевести мальчика на класс старше! Дело в том, что на перемене он все чаще и чаще ходил к этим ребятам, играл с ними в шахматы и вообще общался там лучше. И в этом Form 2 почти не было русскоязычных детей. А с программой, сказала мисс Даниэла, он справится – по математике он давно был лучше всех, учителя английского и других языков тоже поддержали это предложение. Но больше всего меня впечатлило, как мисс Даниэла сформулировала главную причину: чтобы ребенок был счастлив! Попробуйте представить, чтобы кто-то так сказал в московской школе.

Так что весной Ганю перевели из Form 1 в Form 2, и он сократил образовательную дистанцию с Иваном до реальной разницы в возрасте в два года.

Папа

Самостоятельные прогулки и капризный GPS

Ссамого начала мы мечтали, что на Мальте Ганя сможет ходить в школу вместе с Ваней. Но когда они оба, как нам показалось, стали для этого достаточно взрослыми, выяснилось, что это источник постоянных скандалов. То одному надо выйти пораньше, а второй в это время еще копается, то Ване непременно надо пройти той дорогой, которую Ганя терпеть не может, – и кто тут вообще аутист?! Не говоря уже об обратном пути, когда Ивану надо поболтать с другом Вадимом или проводить домой какую-нибудь одноклассницу. В общем, от этой идеи пришлось отказаться.

На третий год нашей жизни на Мальте, мы стали отпускать Ганю в школу одного и разрешали ему приходить обратно самостоятельно. Он очень это ценил и старался выйти из дому раньше Вани, чтобы тот не портил своим присутствием его утренние сольные выходы. Для относительного спокойствия мы купили Игнату часы с GPS – правда, они довольно сильно глючили и легко могли ошибаться на несколько сотен метров. Это давало некоторое представление о том, где находится ребенок, но иной раз сильно смущало. Например, часы иногда показывали, что Ганя находится не в школе, а в море, довольно далеко от берега. Или как-то раз я отвел его на занятия музыкой и пошел по своим делам, а Юка, открыв карту, обнаружила, что мальчик… на кладбище, которое было там по соседству. Такие курьезы придавали жизни остроты, но вообще-то на Мальте мы не особенно волновались за Ганю, зная, что он в состоянии, в случае чего, объяснить, кто он и откуда, а практически любой человек всегда при необходимости поможет. К тому же у GPS-часов есть функция телефона, и мы обычно созванивались с Ганей, когда он выходил из школы домой.

Игнат уже прилично ориентировался на местности – что, кстати, довольно сложно. Городки на Мальте плавно перетекают один в другой и состоят из лабиринта идущих вверх-вниз узких и кривых улочек, запросто можно запутаться даже с гугл-картой в руках. Но наш мальчик твердо знал всю округу, в которой у него было несколько особо любимых мест и маршрутов. Во-первых, конечно, супермаркет CONAD. Там есть нечеловечески притягательный аппарат с бесплатным кофе и горячим шоколадом. Кстати, надо заметить, что вообще понятие денег и всего, что с ними связано, у Гани долгое время отсутствовало напрочь. Супермаркет был местом, где постепенно эта лакуна восполнялась. Очень медленно, только годам к четырнадцати, мальчик начал понимать, что один и тот же яблочный сок может стоить сильно по-разному в кафе и в магазине, что при прочих равных условиях лучше покупать то, что дешевле, что бывают скидки, а иногда даже что-то дают бесплатно, потому что это реклама. Когда Ганя более-менее усвоил все базовые понятия, мы рискнули отправить его в магазин одного – для начала чтобы купить несколько йогуртов. В первый раз он так волновался, что забыл взять сдачу, хотя мы ее вместе с ним тщательно вычислили заранее. «Понимаешь, – сказал он, – я боялся, они подумают, что я эти йогурты украл.» Но довольно быстро Игнат освоился и уже мог сам спокойно выбрать продукты по написанному Юкой списку – как она утверждает, лучше, чем это делаю я или тем более Иван, – и даже расплатиться кредитной картой.

Во-вторых, Ганя испытывал ностальгические чувства к дому, где мы жили в первый год, поэтому непременно надо было пройти, как он говорил, «мимо зеленой двери». И вообще, он всегда требовал ходить «длинной дорогой».

– Пойдем там, где красивое море, – так у него называлась набережная с внешней стороны полуострова, на которой располагался наш городок.

– Ганя, но это же крюк на полчаса.

– Но почему ты хочешь «как можно быстрее»? – недоумевал он, и на это не всегда было, что возразить.

В-третьих, самое лучшее, что можно было сделать – это сесть на автобус и поехать «как можно дальше». По дороге вдоль моря, повторявшей все изгибы берега, чуть больше, чем за час, можно было доехать до парома на Гозо – это второй по величине остров архипелага, где у зажиточных мальтийцев принято иметь второй дом для поездок на выходные. Там больше зелени, розовые закаты и спокойствие, какое трудно отыскать в суетливой космополитичной Валлетте или в туристической Слиме. Кроме того, на Гозо находится самая древняя на Земле постройка, старше пирамид и Стоунхенджа.

Паром увозит на Гозо бесплатно, покупать билеты нужно, только если решил ехать обратно. Мы были там несколько раз, и Ганю все время тянуло гулять в ту сторону. Пешком можно было дойти только до соседнего Сан-Джулиана, но и это уже, по его мнению, было неплохо.

Шумная набережная Слимы почти всегда переполнена. Туристов немало, но больше тех, кто живет здесь подолгу: пробегают мимо джоггеры с сосредоточенными лицами, мамы гуляют с маленькими детьми, фланируют пожилые британцы и скандинавы, покупающие себе на южном острове второе жилье. Выделяются коренные мальтийцы, они приземисты и осанисты. Этот удивительный маленький народ живет на своем острове много тысяч лет, одни завоеватели тут сменяли других, от финикийцев до англичан – а мальтийцы, похоже, совсем не менялись. Так мне кажется, когда я гляжу на доисторические изображения людей в музеях Валлетты: стоит только выйти на набережную и среди многоликой толпы экспатов сразу видны настоящие неолитические Венеры. Они преисполнены достоинства и полностью поглощены шопингом, а их крепко сбитые мужья, будто сошедшие с древних мозаик, скорее всего, сидят в соседнем баре за кружкой островного пива Cisk и смотрят футбол. Их дети едят дешевые слоеные пирожки – pastizzi, которые продаются на набережной в специальных местах, каждое из них отлично известно Игнату. Ему нельзя глютен, но полюбоваться витриной никто запретить не может. Кроме pastizzi, там еще выставлена timpana – удивительное творение кулинарного гения островитян, большой пирог с макаронами. Тимпана в высшей степени восхищает Ганю, и он придумал, как ее испечь из безглютеновых продуктов: кукурузной муки, соуса бешамель для веганов и спагетти из смеси рисовой муки с киноа.

Если пройти все пастиццерии на набережной, можно добраться до еще одного важного чек-пойнта – Tel’in’ Gallery. Там обычно работает художник дядя Саша Телин. Это довольно далеко, но, если мы туда добираемся, то, к удовольствию Гани, зависаем там на час-полтора. С Сашей и его женой Машей, которая в московской жизни была знакома с Юкиным братом, мы постепенно подружились. Вообще-то на Мальте живет немало русскоязычных. Достаточно сказать, что наши соотечественницы занимают первое место в статистике браков между островитянами и иностранцами. Еще больше там людей из постсоветских стран, особенно украинцев и этнических русских из стран Балтии. Заметно и присутствие российского бизнеса – правительство Мальты целенаправленно привлекает богатых людей относительно низкими налогами, несложной процедурой получения гражданства и т. д. Но, честно говоря, мы не особенно стремились вписываться в «диаспору» – ностальгия не одолевала, чувство тоски по родине легко утолялось покупкой раз в две недели пакета гречки в русском магазине.

Папа

Ассистенты

Рядом с галереей находится дом тьютора Гани мисс Жозетт, мимо которого тоже обязательно надо было пройти. Поскольку с одноклассниками у мальчика так и не заладилось, даже после перевода в другой класс, он решил, что его лучшие друзья – это тьюторы, или, как их чаще называли в школе, ассистенты (LSA, learning support assistants). За все время обучения на Мальте их сменилось несколько. Первой была жизнерадостная бабушка мисс Вивьен, которая жила недалеко от нас и покорила Ганю тем, что иногда подвозила его в школу на машине. Он хорошо это запомнил и через полтора года, когда стал выходить из дому один, как-то раз с утра пораньше, около семи, отправился к ничего не подозревавшей мисс Вивьен домой. Мы об этом узнали значительно позже от директора, которую мисс Вивьен сочла своим долгом проинформировать об инциденте, при этом специально попросив, чтобы Игната никто не ругал.

В начале второго года с ассистентами случилась некоторая чехарда, и в итоге на этой позиции закрепилась мисс Люсиль. Она много лет прожила в США и по всем вопросам вела со мной исключительно корректную деловую переписку, лучший образец которой у меня еще будет повод тут процитировать. Предполагалось, что мисс Люсиль будет работать с Игнатом и дальше, но на следующий год директор решила доверить ей первоклашек, а нам досталась мисс Жозетт, которая раньше преподавала литературу в старших классах и была не прочь сбавить нагрузку.

С мисс Жозетт Игнат подружился не на шутку. Он не хотел уходить из школы, пока она оставалась там, несколько раз ходил с ней гулять и побывал у нее в гостях. Благодаря мисс Жозетт Ганя начал говорить по-английски безо всяких комплексов – хоть и путаясь во временах и иногда забывая какие-то слова, он уверенно вел беседу. Когда я звонил ему по телефону, он отказывался говорить по-русски, если был в школе. Кроме того, мисс Жозетт вдохновила Ганю начать самостоятельно пользоваться электронной почтой и скайпом.

Появление ассистентов сильно облегчило нашу жизнь, но у этого была и оборотная сторона. Постепенно Ганя стал привыкать к тому, что, если ему что-то непонятно, то можно переложить проблему на, как он говорил, «помощника». Сначала это случалось довольно редко, но после того, как он с легкой руки мисс Даниэлы перепрыгнул на класс старше, многое стало для него почти непреодолимым – особенно экономика и биология. Даже с его любимой математикой начались трудности: тригонометрия и задачи на квадратные уравнения не давались так легко, как прежние темы. На самостоятельное получение хотя бы одной новой медальки в IXL уходил не один день. Ганя требовал помощи, и, если я отказывался, начинал злиться и безобразничать. А вот в школе добрая мисс Жозетт всегда шла ему навстречу. Последствия этого обнаружились довольно быстро: на контрольных Ганя стал получать двойки и тройки. Вслед за мисс Жозетт мальчик не видел в этом большой проблемы. Как он говорил нам, «она все в порядке» – так он переводил she is all right.

Мисс Даниэла, посоветовавшись с учителями, предложила нам перевести Ганю на облегченную программу по Science (география, биология и потом химия) и экономике – это означало, что ему надо будет писать сокращенные варианты контрольных работ, и лишало возможности в будущем сдавать по этим предметам полноценный экзамен. Не то чтобы у нас были какие-то виды на экономику, но вот, например, один предмет Science для поступления в вуз, как правило, нужен. В общем, мы были всей этой ситуацией недовольны и попытались, как и раньше, найти из нее выход с помощью усиленных занятий дома. Но это было не так-то легко.

Мама

Заочное образование и воображаемые крокодилы

Когда мы уезжали на Мальту, то оставили Ивана числиться в его московской спецшколе – чтобы российское образование у него тоже было. Он должен был время от времени присылать по электронной почте контрольные работы, а в конце года сдавать очный экзамен по нескольким предметам. По английскому Ване ревниво поставили тройку, хотя он год на нем учился, да и до отъезда на Мальту были только пятерки. Но это были еще цветочки – в самом конце августа выяснилось, что Иван не зачислен в следующий класс из-за каких-то старых обид директрисы на Диниса, что-то он ей там год назад не так сказал. В общем, больше общаться с этой школой не хотелось, и мы перевели Ивана на заочное отделение в частную школу «Наши пенаты». С ними никаких проблем не обнаружилось, поэтому еще через год туда же, на обычную общеобразовательную программу, устроили и Игната – прямо из школы VIII вида. Сначала хотели, с учетом мальтийских успехов, пойти на класс постарше, но его взяли только в шестой – в строгом соответствии с личным делом. С другой стороны, торопиться нам было некуда. Хотя на Мальте Игнат шел по программе на два года старше, в российской школе вызывала много трудностей литература. Одно только слово сочинение до сих пор приводит меня в трепет и не умещается в голове. Да и сам список литературы включал в себя таких гигантов ума, что страшно было прочитать даже их фамилии.

Самостоятельно книги читать Игнат не умеет до сих пор. Простенькие коротенькие рассказики только. А если что-то посложней, то мне приходится сначала на пальцах ознакомить его с сюжетом, а потом я читаю ему вслух, и мы останавливаемся на каждом предложении, разъясняя его смысл. Получается долго и трудно, но мы все равно читаем очень много. Библейские истории Ганя знает хорошо – обожает заповеди, как всякие правила. Любит мифы, сказки, а вот события реальной жизни не укладываются у него никак. Хорошо идет Пушкин, его слог вполне созвучен Ганиному восприятию мира. Мальчик выучил несколько стихов наизусть, с удовольствием читает «Сказку о царе Салтане», «Руслана и Людмилу» и даже очень полюбил «Медного всадника». Это впечатление мы закрепили иллюстрациями Бенуа и поездкой в Питер. Поскольку усваивание материала требует нечеловеческого количества повторений, я ввела в режим дня аудиокниги: укладываясь спать, Ганя слушает заново то, что мы читали днем.

Но это Пушкин. А вот когда дело доходит до ироничных писателей с хитрым подтекстом – мы плывем, не видя дна. Чехов! Аверченко. Тэффи. Это все за гранью нашего понимания. Зато дверь в мир Гоголя открыл чудесный советский мультфильм «Ночь перед рождеством». И еще у нас есть большая книга с замечательными иллюстрациями Лавро Кость, которую Ганя полюбил читать вслух. И даже цитировать. Как-то во время летних каникул в Москве, выходя из подъезда Игнат поразил Диниса неожиданным вопросом:

– Ну что, пойдем к бабе?

Динис опешил и немедленно подумал всякое, но уточнил:

– К какой бабе?!

– Которая жарит на рождество колбасу, как черт грешников! – был ему гоголевский ответ.

На этой радостной волне мы легко одолели «Нос». Особенно мальчика радовал момент, когда запеченный нос нашли в хлебе. Любовь к страшному и к готовке переплелись тут замысловатым образом.

«Муму» Тургенева произвела сильное впечатление неожиданно трагическим финалом. Мальчик погрустнел и сделал вывод, что не все в этой жизни хеппи-энд.

«Повести Белкина» и «Дубровский», по счастью, все экранизированы, и мы закрепляли наше чтение и усвоение материала просмотром хороших фильмов. Но как быть с грядущей «Капитанской дочкой» и с «Героем нашего времени», я пока представления не имею. И еще мы сломали зубы на «Тарасе Бульбе»! Он же практически не по-русски написан, и переводить мне приходилось чуть ли не каждое слово. Не осилили…

Впрочем, требования к сочинениям в «Наших пенатах» пока были очень щадящие. Читая со мной программные произведения, Ганя вполне мог сам ответить на большинство вопросов, ну и некоторые я ему подсказывала.

Историю мы тоже вместе проходили, и какое-то представление о древнем и средневековом мире у Гани сложилось. Но контрольную он на всякий случай писал вместе с Динисом – где-то же папа должен применять свой красный диплом истфака?

Математику, русский и другие предметы Ганя сдал без особых сложностей, тут отметки у него получше, чем в мальтийской школе. Но призрак ОГЭ уже бродит по нашим Европам – хотя в запасе еще есть несколько лет.

Сейчас в Москве мы пригласили специального учителя, чтобы Ганя овладевал искусством пересказа и сочинения. Но дело движется очень туго – за один раз максимум десять предложений с небольшим скандалом. Хотя собственные истории Игнат сочинять вполне способен.

Как только мы приехали на Мальту, Ганя немедленно завел себе друзей. Их образы, видимо, давно уже формировались в его голове – как под влиянием поездки в Австралию, так и по мотивам Чуковского с его бесчисленными Тотошами, Кокошами и другими глотателями солнц и Бармалеев. Все прогулки по Мальте у Гани проходили с тремя воображаемыми крокодилами на поводке. Выглядел он ничуть не хуже Сальвадора Дали, гуляющего со своим муравьедом. Он ходил с ними по набережной и широким жестом отпускал купаться в море. Домой к нам крокодилы не приходили. По счастью, в нашем маленьком домике единственная соседская квартира внизу пустовала – туда-то и заселились крокодилы. Крокодил-дядя, крокодил-папа и крокодил-дедушка. Они вели там внизу независимый и светский образ жизни: готовили, играли в шахматы. И всегда сопровождали Игната, стоило ему выйти из дома. Они защищали его в школе и не раз грызли противного Вадика. Нам крокодилы совершенно не мешали. Наоборот, Игнат хорошо про них рассказывал и даже писал истории. Такие:

ИСТОРИЯ ПРО ЗЛОГО КРОКОДИЛА

Жил был злой крокодил. Однажды он проходил мимо аптеки и проглотил все лекарство, людям он не оставил – и уснул, потому что съел снотворное. За ним приехала скорая помощь. Погрузила его на носилки, засунула в машину и увезла в больницу, и он спал в больнице на полу. А когда проснулся и все проглотил вместе с докторами. И пошел дальше. Он дальше пошел в зоопарк, но там жил добрый крокодил Гена и злой попал к нему на перевоспитание.

Но у Гены ничего не получилось. Крокодил съел весь зоопарк и ушел. Добрый не может съесть злого, а злой доброго может запросто. И пошел к себе домой. Потом долго дома спал крокодил. Он спал четыре дня переваривая зоопарк потому что там был слон, клетки, страусы, и даже жираф, а другие крокодилы смеялись над ним. Все, кроме Гены. Потому что Гену он съел! Потом выспавшись крокодил немного поел и пошел на работу купаться в Ниле с другими крокодилами и пугать египтян. И он остался злым на всю жизнь. Никак не одобреет.

5 сентября 2015 года.

За три года мы переезжали в разные места на Мальте, и крокодилы переезжали с нами. Всегда находилась для них пустующая квартира или крыша. Крокодилов этих полюбила даже я. Но когда мы уезжали с Мальты насовсем, Игнат совершил красивый и неожиданный жест. Уже направляясь в аэропорт и сидя в такси, он вытянул вперед руку, разжал ладонь и сказал:

– Прощайте, крокодилы! Вы свободны.

Теперь они живут на Мальте и купаются каждый день, а мы уехали.

Папа

Трудности перевода

Процесс адаптации Игната к программе мальтийской школы был не таким легким, как это могло показаться из предыдущих рассказов.

Школа в другой стране – это вовсе не только лишь другой язык обучения. Есть такая занимательная книга «Как рассказывают историю детям в разных странах мира», из которой становится ясно, что самые, казалось бы, базовые понятия – а иногда даже и факты – могут сильно различаться, в зависимости от точки зрения и от культурной традиции. Вот, например, для мальтийцев в истории Второй мировой войны самая важная и болезненная тема, что итальянцы – их ближайшие соседи и, в каком-то смысле, родственники – в течение трех лет по нескольку раз в неделю жестоко бомбили их маленький остров, потому что это была важнейшая английская военно-морская база, благодаря которой союзники в конечном счете победили немцев в Северной Африке – и только после этой победы стало возможным то, что мы называем открытием второго фронта во Франции. Мальта устояла, и все школьники знают истории про то, как их прадедушки и прабабушки учились пользоваться противогазами и прятались в сделанных на скорую руку бомбоубежищах. Однажды в городке Моста налет застал врасплох сотни людей, и они не нашли ничего лучше, как побежать в местную церковь. Это была сомнительная идея, потому что у этой церкви огромный купол – как считается, девятый по величине в мире. Конечно, бомба попала в церковь и пробила купол – но, упав внутрь, чудесным образом не взорвалась, поэтому с тех пор храм в Мосте пользуется особенной славой среди мальтийцев.

Так что про Брестскую крепость, Сталинградскую битву и взятие Берлина нам надо было как-то справляться самим, а для школы приходилось объяснять Гане, в чем разница между Муссолини и Гитлером, и почему Черчилль заменил Чемберлена.

По литературе все было чудесно, пока мы изучали «Остров сокровищ», всякие детские рассказики и «Хроники Нарнии». Но потом вдруг началась какая-то заковыристая британская поэзия с вопросами, например, про то, как и зачем автор использует аллитерацию. Или довольно занудная – но, очевидно, классическая для английских школ – повесть «Рядовой Писфул» (Private Peaceful) о молодом солдате времен Первой мировой, приговоренном к расстрелу за дезертирство. Юка жаловалась на «Тараса Бульбу», но тут наши мучения были ничуть не меньше.

Все это, между прочим, касается совсем не только гуманитарных предметов. Например, когда я в первый раз увидел, как учат делить в столбик в мальтийской школе, у меня глаза на лоб полезли. Вот, например, поделим 500 на 4:

Конечно, это дело привычки: в первые пару раз приходится напрячься, а потом постепенно это укладывается в голове, и, в общем, ничего страшного. Но даже в математике такие сюрпризы подстерегают чуть ли не на каждом шагу. Например, непривычно много внимания уделяется статистике. Я вот не помню, чтобы мы в школе, кроме среднего арифметического, изучали еще медиану и совсем загадочную для меня «моду» – а на Мальте дети десятками решают примеры на вычисление всех этих трех величин, и не дай бог их перепутать.

Или вот естественные науки. Они объединены под вывеской Science, причем последовательность изучения предметов и тем нередко приводила меня в тупик. Бунзеновскую горелку мы изучали с упорством, поистине достойным лучшего применения, – на нее ушло больше времени, чем на дыхательную, пищеварительную, кровеносную, выделительную и нервную системы, вместе взятые. Подозреваю, что это зависит от конкретного учителя, хотя полной уверенности у меня в этом нет. И уж совсем я пригорюнился, когда надо было объяснять Гане, что такое «осмос».

Зато предметом моей гордости является то, что мальчик, с трудом понимавший, откуда берется сдача в магазине, смог в результате бесед со мной уловить разницу между индивидуальными предпринимателями, партнерством, акционерным обществом и кооперативом. Важный и непривычный предмет – экономика. Я, кстати, тщетно пытался узнать у Ивана, проходят ли это сейчас в российской школе. Мы точно не проходили, я разве что помню, чем общенародная собственность отличается от колхозной. Но вообще, конечно, с этим Economics дела шли туго. Все-таки прыжок через один класс «ради того, чтобы мальчик был счастлив», во многих отношениях оказался авантюрным экспериментом.

На всякий случай я решил еще раз сводить Ганю к психологу Денизе – в частности, поинтересоваться, как на Мальте такие дети сдают госэкзамены и что вообще с ними делают дальше. Дениза провела с Игнатом длительную беседу и потом навестила его в школе. Если не считать того, что она покритиковала Ваню за игнорирование младшего брата, то в целом ее вердикт был довольно оптимистичен. Она сказала, что такие дети после прохождения пубертата, как правило, вплотную приближаются к норме, что бояться скачка через класс не нужно, а когда дело дойдет до госэкзаменов, т. е. через два года, она напишет нам заключение, что Игнату необходимо сдавать их в присутствии ассистента. Все это звучало неплохо, но определенные сомнения у нас оставались. Всякие странности и особенно трудности в коммуникациях со сверстниками у мальчика сохранялись, и ясного пути решения этих проблем видно не было. Вдобавок, как уже говорилось, Игнат был несколько расслаблен постоянным присутствием тьютора, и мы стали всерьез задумываться о том, как нам сменить обстановку.

Эти раздумья подкреплялись и многими другими обстоятельствами. Иван заканчивал старшую школу и готовился сдавать те самые госэкзамены. После них на Мальте обычно еще два года готовятся к поступлению в университет – это называется Form 6, и он есть только в некоторых школах, у нас в Newark его не было. Другой вариант – это технологический колледж, т. е. то, что в советской системе называлось ПТУ или техникумами. На Мальте многие предпочитают его университету, потому что так быстрее можно получить нормальную работу и начать самостоятельную жизнь. Обе альтернативы выглядели не слишком привлекательно: Ваня не был склонен ни зависать еще на два года, ни изучать технические специальности. Со своей стороны, я чувствовал себя завязшим в рутине семейных проблем и мелкой дистанционной работы, мне хотелось сделать попытку как-то продолжить карьеру.

Но самое главное – у Игната довольно неожиданно открылось еще одно призвание.

Мама

Уроки музыки

В какой-то момент, когда Гане было тринадцать, меня посетила мысль, что нам надо как-то дальше развиваться. Я спросила Игната, может он хочет научиться играть на пианино? Показала в ютубе ролики с Чико Максом, это один из четырех братьев Макс, знаменитых комиков черно-белого кино. Чико хулигански и виртуозно исполнял музыкальную пьесу, ловко перебирал пальцами по клавишам и наигрывал мелодию, даже катая яблоко по клавиатуре. Ганя посмотрел на это и сказал: да, он хочет поучиться играть на пианино. Надо было найти учителя. Бросив запрос в сообщество русских на Мальте, мы быстро получили ответ – к кому нам идти.

Наша учительница Анна – наполовину кубинка, наполовину русская – выросла в Волгограде, потом долго жила в Мексике, а не так давно перебралась вместе с семьей в поисках спокойной жизни на Мальту. Нас встретили по-южному шумно-бурно, с компанией из трех собачек: хохлатая мексиканская, нехохлатая мексиканская и немексиканская – и кошки. Их всех, если хорошо занимаешься, можно было потискать в конце урока. Анна специализировалась на занятиях с маленькими детьми, и ее восторженная манера общения очень подошла Игнату. Она хвалила, вскрикивала, восклицала. А мальчика нашего очень нужно хвалить – это всегда путь к успеху. А уж если это происходит так искренне и эмоционально! И они быстро нашли общий язык. Ганя уже на первом занятии сыграл к собственной радости маленькую пьеску.

Ему очень понравилась нотная грамота. Он легко и быстро выучил ноты. Такой язык, который только звучит и больше ничего не значит, пришелся ему очень по вкусу. После первых занятий он приходил домой и старательно выписывал ноты в разлинованную тетрадь. И поразил всех, что может подойти к пианино и с первого взгляда сыграть по нотам мелодию – что в басовом, что в скрипичном ключе. Не сравнивая и сверяя клавиатуру и запись, а сразу. Я тогда подумала, что при его любви и способности к запоминанию знаков стоило бы ему подсунуть иероглифы. Японские. И выучит, и рисовать их будет, как картины.

Мы купили электрическое пианино. Анна дала нам ноты с пьесками. И пианино победило компьютер: Игнат сидел теперь часами, тыкая пальцами по клавишам. С радостью бежал на уроки музыки, они были у нас два раза в неделю. А я сидела на шумных занятиях, наглаживая смешных дрожащих собачек без шерсти.

Интересно, что подойти и сыграть по нотам с первого раза Игнат мог, но потом его охватывала привычная неуверенность, и если он не разбирал этот кусочек с учителем двумя руками, то ни за что не соглашался его играть. Для придания уверенности я использовала все тот же любимый ютуб, где есть много учебных клипов, там прямо под мелодию показывают, какие клавиши нажимать. Дом наш наполнился музыкой. Мальчик играл сам, мальчик смотрел ютуб, мальчик включал себе музыку просто послушать, даже когда играл в шахматы. И несмотря на всю свою неуверенность, очень быстро учил пьесы и легко усложнял программу. За год занятий перешагнул несколько классов музыкальной школы.

А мне все хотелось расширить сферу его деятельности. И если он так хорошо играет руками, то почему не задействовать и ноги? Мы решили, что неплохо было бы овладеть и органом, ведь Мальта вся застроена католическими церквями, и в каждой есть орган. Наверняка найдется и органист, который может поучить нашего мальчика. Я готова была обойти все церкви с этой идеей. Но это оказалось не так просто. Реальных специалистов, как ни странно, очень мало. И не все из них хотели делиться своими умениями. Мы спрашивали, искали, я написала запросы на все мальтийские музыкальные сайты. Ответил только один и как-то неопределенно, что-то про собор на другом краю острова.

Мы начали заниматься музыкой с Ганей в конце февраля, и дело подходило к лету. По окончании школьных занятий в середине июня мы каждый год сбегали от жары в Москву. И вот, приехав и не желая терять времени, мы тут же нашли школу, где Игнат продолжил заниматься фортепиано. А с органистом опять возникли проблемы. Все немногочисленные школы, где есть орган, на лето закрылись. И мало кто из преподавателей имел орган дома, да и те разъехались в отпуск. Но я своих упорных попыток найти Гане учителя не оставляла и обзванивала и обзванивала всех. Наконец, нашелся какой-то голос по телефону, который согласился с нами встретиться. Но сказал, что ему нужно «поискать инструмент». Через несколько дней он перезвонил и пригласил нас в Музей музыки на Маяковской. Сказал, что будет там репетировать и что записал нас как своих ассистентов.

Мы пришли втроем. Пока ждали преподавателя, сыграли на всех инструментах, что были нам любезно предоставлены на выставке в фойе. Наконец, с существенным опозданием, появился органист. Это был довольно смешной мужчина, внешне постарше Диниса, очень худой, с длинными, как у кузнечика, руками и ногами. И немного подшофе, причем как-то сразу стало понятно, что это ежедневная привычка. Мы прошли в зал с органом. Объяснили, что у нас есть очень увлеченный мальчик, вот он, что он часами сидит за пианино, что очень хочет играть на органе. И действительно, Ганя с большим нетерпением ожидал, когда его допустят до органа. Но музыкант сам уселся за инструмент и исполнил нам несколько пьес. Очень мастерски и впечатляюще.

– Сначала, перед тем как подойти к инструменту, пусть он мне сыграет на пианино, – сказал органист. – Пусть покажет, что может.

Ганя сел и сыграл.

– Кто это написал? – строго спросили его. Игнат, не привыкший к такому общению, что-то промямлил себе под нос. – Молодой человек! – возвысил голос учитель. – Когда говорите со взрослыми людьми, извольте смотреть на них и отвечать!

Надо заметить, что Ганя даже не понял, что «молодой человек» – это обращение к нему. Я заволновалась, вышла на авансцену и стала объяснять разгоряченному высоким искусством музыканту, что мальчик особенный, немного аутист, и ему лучше играть, чем выяснять отношения. Органист понимающе кивал. Он знает таких детей, он сам работает по некоторым специальным методикам. А мальчик у вас в музыкальном плане ничего особенного. Можно, конечно, попробовать, но сначала надо учить теорию, сольфеджио – я заметил, он у вас элементарно неграмотный.

Они подошли к органу, Ганя радостно уселся за инструмент, педагог настроил ему орган выдвигая вперед всякие рычажки. Игнат попытался что-то играть, а органист снова переключился на меня и Диниса, рассказывая нам о важности теории. Игнат в это время, увлекшись, начал играть ногами песенку крокодила Гены.

Органист остановил поток своей важной речи.

– Ой, – сказал он прислушавшись, – это он сам подобрал? Ну может, он и не лишен способностей… – задумчиво проговорил он.

Я, честно говоря, устала дышать винными парами и хотела уже побыстрее уйти. Метод крика и внушений никогда не действовал на нашего Игната. А педагог все говорил, что сейчас возможности заниматься на органе у него нет, но по теории он с удовольствием подтянет нашего мальчика. Дайте свой e-mail, я пришлю вам хороший учебник. Два раза в неделю я буду приезжать к вам домой… Мы распрощались, с трудом вытащили из-за инструмента Игната, который уже вовсю шуровал и ногами, и руками, и ушли, посмеиваясь. Приключение все же удалось. Ганя был очень доволен, что получилось наконец опробовать обещанный так давно орган. А органист этот еще несколько раз звонил Динису и настаивал на занятиях сольфеджио.

В сентябре мы вернулись на Мальту, надеясь, что на этот раз с органом что-нибудь получится. Нашли молоденькую преподавательницу, у которой был свой инструмент в оборудованном для занятий гараже, и начали ездить к ней, по полтора часа в один край. Но она оказалась слишком квелой для Игната, он начал кочевряжиться, говорить, что устают ноги… с нашей Анной было трудно сравниться. И орган нам пришлось забросить.

Фортепианные занятия мы, конечно, продолжали. Но мечта об органе осталась. Тем более, что Игнат всей душой полюбил Баха. Стал с энтузиазмом разучивать чуть ли не весь его Клавир… Нашим любимым исполнителем стал Гленн Гульд – говорят, у него тоже был аутизм. Мы рассматривали ролики с ним в ютубе и слушали, как он мычит, исполняя Моцарта.

На Мальте как раз случился фестиваль органной музыки, и мы ходили на концерты. Один органист из Амстердама просто потряс своей неожиданной легкостью исполнения. Перебирая руками и ногами, он будто танцевал за инструментом. И такого органа я никогда не слышала. Российские исполнители звучат традиционно, грузно и внушительно, – а тут мы все взлетели и понеслись в танце. Вот бы Гане такого учителя! В программе был мастер-класс амстердамца, и мы, конечно, прибежали туда. В большой церкви в Валлетте забрались под потолок на место органиста, поговорили с мастером. Игнат сыграл Баха, органист что-то показал ему в своей манере. Это же менуэт – танец! Легче! Игнат, словив настроение, тут же принялся исполнять песенку разбойников из мультфильма «Бременские музыканты», в храме это звучало особенно впечатляюще.

Было понятно, что музыка – это прекрасная карьера для нашего мальчика. И мы не на шутку задумались о том, как вывести эти занятия на более официальный уровень. Нужна была музыкальная школа за плечами, чтобы потом поступать куда-то в институт. На Мальте такого не было.

Анна показала Игната, сделавшего за год большие успехи, своим консерваторским друзьям из Мадрида, заехавшим на нашу маленькую Мальту поучаствовать в жюри какого-то конкурса. Им он понравился, и все согласились, что надо-надо двигаться вперед и искать лучшее музыкальное образование для Игната, потому что он этого достоин. Потому что он особенный, теперь в хорошем смысле этого слова.

Папа

Ругань и Полиграф Полиграфович

Жизнь аутиста, а заодно и всех, кто его окружает, полна ритуалов и правил. Хорошо, когда они относительно безобидные, как воображаемые крокодилы, но случается, что мальчику вступит в голову идея, от которой все слетают с катушек. Например, Игнат отчего-то невзлюбил улицу, которая ведет к морю по прямой, и идти по ней с ним вместе – мучение. Он убегает далеко вперед или бормочет под нос ругательства, или с силой топчет тротуар ногами, или идет невозможной вихляющейся походкой – в общем, просто пройти две минуты по прямой без выкрутасов шансов никаких, а идти в обход не всегда есть время, да и вообще, какого, собственно, черта?

Кстати, о ругательствах. Это отдельная песня. В прошлом году Игната подучили ругаться вредные одноклассники, и через некоторое время я получил вот такое письмецо из школы:

Dear Mr. Bilunov,

Please be informed that the timetable has changed…

Today was the first day back so we all need to adjust to the routine again. In Italian Ignat had a hard time keeping silent while teacher was explaining. He told me to «Fuckoff» 3 times. I took him out of the class and explained that he was inappropriate. He asked me if it was rude English.

Please do not hesitate to reach out to me should you have any questions or concerns.

Yours sincerely,

Lucille

Уважаемый г-н Билунов,

Примите, пожалуйста, к сведению, что расписание изменилось…

Сегодня был первый день после каникул, и нам всем надо было снова входить в ритм. На уроке итальянского Игнату было особенно непросто сидеть тихо во время объяснений учителя. Он сказал мне «Иди на хуй» 3 раза. Я вывела его из класса и объяснила, что это неприемлемо. Он спросил меня, грубо ли это звучит по-английски.

Пожалуйста, без колебаний обращайтесь ко мне, в случае, если Вас беспокоят какие-либо вопросы.

Искренне Ваша,

Люсиль

Сначала мы, конечно, посмеялись. Потом провели разъяснительные беседы, Юка с Игнатом, а Иван, по моей настоятельной просьбе, – с Ганиными одноклассниками. В общем, мы как-то в целом разрулили эту проблему и на несколько месяцев забыли о ней. Но не тут-то было!

Зимой Игнат внезапно подсел на «Собачье сердце», причем предметом его обожания стал не кто иной, как Полиграф Полиграфович Шариков. Сначала мальчик раз пятнадцать посмотрел фильм, а потом еще около месяца почти ежедневно слушал аудиокнигу. Юка считает это увлечение таким своеобразным продолжением галереи героев, отвергнутых миром. «Голубой щенок», «Гадкий утенок». Ну… может быть.

Как бы то ни было, при всей сомнительности выбора, поначалу мы снова больше над этим посмеивались. Ребенок овладел искусством цитирования – бесхитростно и удивительно похоже копируя интонации своего кумира. Как-то раз он особенно упорно не желал укладываться спать, и я вышел из себя. Хитро улыбаясь, Игнат выслушал очередную порцию моего возмущения и невинно спросил: «Бить будете, папаша?» Другая история вышла гораздо более жесткой: стычка со старшим братом закончилась рваной раной под правым глазом, страшными воплями и походом в травмпункт для наложения швов. Вечером Игнат, рассматривая заклеенную скулу в зеркале, в точности как Шариков после потасовки с котом в ванной профессора Преображенского, с беззлобным удивлением заметил: «Чуть глаза не лишил, сволочь».

Но вскоре все это привело к гораздо менее смешным привычкам. Вслед за Шариковым нашими хитами в Youtube стали ролики типа «Соседка, которая достала весь подъезд», а затем – песня «Баба пьяная, скажи, что ты хочешь», творчество Виктора Пузо и другие жемчужины словесности. Догадываясь об энергетике обсценной лексики по реакциям окружающих, хотя и не особенно понимая ее смысла, Игнат с азартом принялся осваивать эти слова на всех доступных ему языках. Школьный дневник, тетради и учебники покрылись старательно выведенными надписями типа «bullshit», «cazzo» или просто «мудачок». Одним из наиболее ценимых удовольствий стало, например, такое: запереться в комнате, лечь на кровать и монотонно повторять что-нибудь такое: «баба жопа», «баба жопа».

Скорее всего, таким образом давал о себе знать начавшийся пубертат, но у нас не всегда хватало выдержки, чтобы ограничиваться теоретическими осмыслениями и рассуждениями. Когда ты пытаешься чего-то добиться от ребенка, а он тебя вдруг прямым текстом посылает, иной раз приходится делать серьезное усилие, чтобы напомнить самому себе: мальчик не воспринимает оттенки смыслов, надо бы как-то свернуть разговор в сторону и отвлечь и его, и себя.

Особенно злился Иван. Поскольку он жил с Игнатом в одной комнате, ему приходилось больше других выслушивать все Ганины перлы. После инцидента с разбитым глазом мы строго-настрого запретили ему пытаться самостоятельно воздействовать на младшего брата. Тогда Ваня и сам, в общем, перепугался, и потасовки, действительно, прекратились. Зато каждый вечер этот детина выше меня ростом стал приходить к нам с жалобными заявлениями типа «Ганя опять балуется».

Попытка в двухсотый раз объяснить Игнату, почему ругаться нехорошо, провоцировала радостно-хитрый вопрос типа: «А скажи, какие именно слова нельзя говорить?» Если я спрашивал, зачем он говорит одно и то же безо всякого смысла, Ганя отвечал рычащим голосом: «Потому что я гоблин!» – и убедить его в обратном не получалось. Кроме того, мальчика страшно интересовала разница между матом, грубостью и просторечными словами – а также чем в этом смысле отличается русский язык от английского и итальянского. Эти выматывающие филологические дискуссии у нас шли ежедневно на протяжении нескольких месяцев.

По совету психолога Денизы мы завели специальную тетрадку, в которую Ганя мог писать все, что угодно, – но только в нее и никуда больше! Заодно ввели в оборот понятие личного пространства: вот Ганина тетрадка, и никто в нее без разрешения заглядывать не может. Некоторую пользу этот способ принес, но полностью проблему не снял, поскольку особенно сладок лишь запретный плод. При этом сердиться на мальчика практически было бессмысленно – если только не идти на крайние меры. Один раз я все-таки дал ему оплеуху. Он испугался и замолчал, но ничего хорошего из этого не вышло. Ганя снова вспомнил про Шарикова и еще долго приставал к нам с вопросом, выгоним ли мы его из дома, если он будет продолжать ругаться и где ему тогда “харчеваться”.

Как-то раз Юка, в очередной раз взяв в руки густо изгаженный надписями дневник, вспылила и порвала его. Игнат пришел в замешательство – перспектива ходить в школу без дневника серьезно меняла его представления о вселенной. На несколько дней он присмирел и украдкой от мамы стал говорить мне, что рвать и выбрасывать дневник – это жестоко. После этого открыто безобразничать он побаивался, но само желание никуда не делось и, возможно, стало даже сильнее.

Самый сильный аргумент нашелся в строго логической плоскости. Безотносительно ругани мне казалось важным, чтобы мальчик сам отдавал себе отчет в своей проблеме. И здесь мы подобрались к решению. Смотри, говорил я, вот этот человек не может ходить, поэтому ему нужна коляска. Или вот у меня близорукость, я ношу очки. Дедушка Валера плохо слышит без слухового аппарата. А у тебя не совсем правильно работает мозг, поэтому ты поздно начал говорить и многого не понимаешь. Из-за этого в школе у тебя не очень выходит общаться с одноклассниками и тебе нужен ассистент. И поэтому, если у тебя что-то не получается или ты что-то недопонимаешь, то надо спрашивать помощи у других людей – лучше всего у тех, кого ты хорошо знаешь. Но самое главное – тебе надо помогать своему организму справляться с проблемой, например, соблюдать диету. Или вот когда ты занимаешься математикой, шахматами, музыкой – это отличные упражнения для твоего мозга, и он начинает работать лучше. А когда ты лежишь на кровати и все время повторяешь одно и то же глупое слово, ты портишь свой мозг, делаешь сам себе хуже. Ты когда-нибудь видел, чтобы я ломал свои очки? Или чтобы инвалид портил себе коляску? Зачем же тебе портить свой мозг?

Впрочем, Юка относилась к этим душеспасительным беседам скептически. В дополнение к ним она настояла, чтобы я заблокировал на Ганином компьютере Youtube. Юка и сейчас считает, что именно это было переломным моментом, но я не согласен. Игнат внимательно следил за ходом моих рассуждений, которые я на разные лады повторял, как водится, изо дня в день. «Неприличные слова» и сейчас еще остаются для него некоторым соблазном, но постепенно эта отвратительная привычка стала отступать. Особенно это стало заметно после возвращения в Москву. Как бы между делом Иван сообщил Гане, что тут за матерную ругань на улице могут и побить. Теперь, когда нам изредка попадаются навстречу какие-нибудь шумные хулиганы или пьяницы, мальчик оценивающе прислушивается и со знанием дела говорит – если они не прекратят, их заберет полиция.

Мама

Следующая остановка

Все время меняя привычные места, условия, языки, мы отвлекали нашего аутичного мальчика от его внутренних миров, в которые он с завидным постоянством желал окунуться, заставляли оглядываться по сторонам и примечать что-то новое в узком луче его видения – все больше и больше расширяя горизонты. Но от этих частых изменений мы и сами немного потерялись. Я вот уже не знаю, где я живу, и главное – где хочу жить.

Встречать Новый, 2018-й год мы приехали в Москву. И поскольку теперь мы были москвичи, которым негде поселиться в родном городе, ведь свою-то квартиру мы сдали, – то решили пожить тут, как настоящие туристы. Динис на букинге нашел относительно недорогую квартиру в высотке на Баррикадной, и мы радостно туда помчались прямо из аэропорта.

Подъезд, как зал Дома Союзов, – с громадной люстрой под уходящим ввысь потолком, с цветными витражами над лифтом круче, чем на станции «Новослободская». Мы сразу поехали на верхний этаж, поглядеть на Москву сверху, но все просмотровые площадки были закрыты и опечатаны, а навстречу нам вышел дяденька со скользким взглядом в костюме лифтера. Говорят, кагэбэшники до сих пор тут сидят на верхнем этаже, потому что очень удобно прослушивать расположенное рядом американское посольство.

Перед тем, как сюда въехать, я подробно изучила историю этого здания. А для Гани купила детскую книжку «Московские высотки». Теперь он может перечислить все семь и сказать, где так и не построили восьмую. В течение учебного года я старательно вкладывала ему архитектурные знания о романском и готическом стиле. Сейчас вот прибавился еще и сталинский. Заодно рассказали, кто такой был Сталин, что такое донос, как людей сажали в тюрьмы и убивали. И вообще, что такое советский период истории.

Квартирка наша тоже оказалась вполне историческая. Со старыми собраниями сочинений советских писателей, паркетом 50-х годов, мусоропроводом на кухне и дверью черного хода, закрывающейся на кокетливый крючочек.

Когда мы поставили в гостиной елку, сходство с советскими временами стало почти абсолютным, и на верхушку ее нельзя было поместить ничего иного, кроме красной звезды.

Теперь можно было сесть под елочку и читать Аркадия Гайдара.

Вообще, каждый праздник, если погружаться с головой в его сочинение и соблюдение традиций, очень много дает для развития ребенка. Едва приехав на Мальту, мы тут же с азартом принялись осваивать практически неизвестный нам Хэллоуин. Выпотрошили вместе тыкву, сделали ей глаза и радовались в темноте ее виду с горящей внутри свечкой, ели жутковатые конфетки в виде оторванных пальцев и других гадостей. Мальчик изучил всю нечисть, посмотрел страшненькие мульты и, можно сказать, открыл для себя новую тему. «Семейка Адамсов» пошла на ура. Кульминацией нашего Хэллоуина стал момент, когда мы старательно замотали Игната бинтами, сделав из него мумию. Едва наш кропотливый труд был закончен и я только успела сделать два шага назад, чтобы восхититься костюмом, как Ганя тут же сообщил, что у него что-то болит живот, и нам пришлось спешно разматывать все обратно, чтобы мальчик посетил туалет. Кто ж такое не запомнит?

Под Новый год мы пошли в гости к нашим старым друзьям. Мы довольно часто бываем у них дома, их сын дружит с нашим Ваней, а Игнат настойчиво внедряется в компанию старших мальчиков, к их раздражению и его веселью. На этот раз собралось очень много гостей, среди которых была еще одна пара с ребенком-аутистом. Мальчик Володя, лет десяти, очень спокойный, не говорящий, красивый, с большими глазами и устремленным вдаль взглядом. Было видно, что он умный, но совершенно потерянный. Володя бродил тихой тенью среди гостей, что-то брал со стола и удалялся в угол с добычей, меланхолично жуя.

– Юля, – громко сказала мне через весь стол моя подруга Таня, – расскажи людям, как вытащить речь из аутиста. У Юли с Денисом сын тоже аутист, – представила она нас своим друзьям. – Юля занималась с Ганей все время. Это стакан, говорила она. И давала ему стакан. Это вода. И так каждую минуту. Расскажи, Юля!

Я попыталась собраться с мыслями и кратко сказать, как мы не даем Гане отвлечься и уйти в свой мир, ни на минутку. Что сначала надо соединить в его сознании что все предметы имеют названия. Потом называть их. Как не давать ребенку то, что он хочет, пока он не произнесет слово. Что надо трясти и трясти дите. Ведь им еще не поздно, но надо не отставать от него.

– К нам ходит специалист по АБА, – сказал папа Володи. – Но что-то толку от него никакого. А сколько часов вы с ним занимались в день? Один-два?

– Все время, пока не заговорит, – повторила я.

– К нам специалист приходит два раза в неделю.

– Этого недостаточно.

Папа оказался талантливым тенором, призером конкурсов, он чудесно пел целый вечер. Володя тем временем бродил кругами, наделал в штаны и стянул с себя всю одежду. Мама его пошла к ребенку и, не говоря ни слова, переодела. Тут моя подруга назвала маму Володи по фамилии, и я вдруг вспомнила, что пять лет назад Таня уже знакомила меня с ней и просила помочь. Мы вели многочасовые переписки по скайпу – мама Володи расспрашивала, как приучить ребенка к горшку.

Вот тогда, наверное, у меня и появилась идея записать весь наш опыт. Кому надо – все прочтет, а кому не надо – не надо и мне напрягаться.

Отпраздновав Новый год, мы вернулись на Мальту. По окончании этого учебного года мы собирались уехать отсюда совсем. И я невольно подводила итоги того, что нам дал переезд на Мальту.

Во-первых, я сама расслабилась. В первый год я еще все время ждала нападок с любой стороны и находилась в постоянном напряжении: вот нас сейчас выгонят из школы, скажут, что Ганя плохо себя ведет, что не тянет программу… Или будет какой-нибудь скандал на улице, в магазине, в кафе… Все эти тревоги давно ушли, оставив только воспоминания. Средиземноморские люди сами особенно не напрягаются и очень доброжелательны ко всем окружающим. Ожидая все время подвоха, ты становишься тут белой вороной, но это твой личный выбор, никто не вынуждает. Поняв это, легко войти в общий неспешный ритм. Во-вторых, Ганя стал учиться по обычной школьной программе и даже круче, доказав и мне, и себе, что тут у нас все в порядке. И учеба среди обычных детей, конечно, очень многое дала ему, не только умение ругаться матом. Заключенный в коррекционной школе ребенок не видит среди одноклассников нормального поведения и ему не за кем повторять его. Все кругом такие же и где же брать примеры? В-третьих, Ганя очень повзрослел. Конечно, он вырос бы и не на Мальте, но я уверена, что в иноязычной среде и, главное, в психологически здоровой атмосфере он адаптировался к нормальной жизни и лучше, и быстрее. Хотя в некоторых аспектах он все равно остается совершенным дитем – но ведь это частенько случается и с обычными дяденьками.

И в-четвертых, конечно, – музыка. Это прекрасное открытие, и ей можно посвятить всю жизнь.

Динис, посидев на острове, решил продолжать свое образование и поступил в институт в Риме. Я рассчитываю, что там мы сможем найти для Гани правильный способ продолжить музыкальное образование.

Сейчас Игнат уже привык жить на Мальте и не хочет ехать в Италию – и особенно учиться там на итальянском. Точно так же три года назад он был против отъезда из Москвы. Боялся английского и повторял: ломать английскую школу! Сейчас я ему напоминаю эту фразу, когда он высказывает свое несогласие с переездом и сменой языка. Ганя улыбается.

Следующая остановка – Рим.

Папа

Эпилог

Взяться за эту книжку меня убедила Юка, причем когда мы начинали, то еще не было полной уверенности, что хватит духу выдержать темп и довести дело до логического конца. Делиться своим, в общем-то, травматичным опытом – это психологический барьер, через который непросто переступить.

Но книга – вещь удобная, ведь в двух словах такую историю не расскажешь, а длинно повторять одно и то же не так легко, а иной раз и не хочется. Так получается, что мы довольно часто встречаем детей помладше Гани с похожими проблемами, и нередко их родители задают разного рода вопросы. Теперь, если что, можно просто дать ссылку на текст – или даже, в подобающих случаях, вручить бумажную версию с автографом.

Игнат знает, что мы пишем про него книжку, и относится к этому как к довольно естественному факту. Во-первых, мама уже сняла кино про Ваню, поэтому вполне логично и справедливо, что про Ганю тоже что-то должно появиться. Во-вторых, мне кажется, он относится к своей жизни как к приключению в гораздо большей степени, чем мы. А если жизнь – приключение, то, конечно, она заслуживает того, чтобы рассказывать о ней другим. Про Мумми-тролля в Австралии и воображаемых крокодилов. Про Марину Сергеевну и мисс Жозетт. Про то, как Ваня, сволочь, чуть глаза не лишил. Про мальтийский пирог с макаронами «тимпана», и как его готовить из безглютеновых продуктов. Про прогулки с дядей Игорем, если только он не тащит в церковь. Про то, как играть «бяки-буки» на органе в католическом соборе. Про душу бабушки, которая летает в облаках.

Кстати, интересно, как бы Ганя сам рассказал про все эти – и многие другие – приключения. Я вдруг подумал, что эта книжка на самом деле написана в первую очередь для него, и очень важно, чтобы это была именно книжка, чтобы мальчик мог взять ее в руки, полистать и, начав наугад читать какую-то из глав, вдруг увлечься, вспомнить что-то и, может быть, добавить продолжение в свой собственный блог.

Что будет с Ганей дальше, удастся ли нам реализовать наши планы и в какой степени – конечно, мы не знаем наверняка. Точно могу сказать лишь, что мальчик серьезно меняет нашу жизнь. Юка, живя на острове, немного отодвинула кино и сделалась писателем. Иван за три года на Мальте перезнакомился с кучей ровесников из разных стран и, как мне кажется, приобрел современный взгляд на мир, какому не научат ни в одной московской спецшколе, – не говоря уже о том, что он сдал там госэкзамены, и это существенно расширяет спектр его дальнейших возможностей. Что касается меня, то я совершил очередной крутой поворот, приняв решение вернуться к академической карьере. Неизвестность интригует и немного пугает, тем более что стартовать приходится с позиций, на которые большинство выходит лет на 20–25 раньше. Но я учусь у Гани относиться к жизни как к приключению и надеюсь, что у меня все получится.

Вообще-то в этом эпилоге я хотел еще сказать какие-то слова про ответственность общества и государства, но хочется обойтись без казенщины и банальностей. Думаю, что для всех должно быть важно, как относятся к аутистам окружающие – и особенно как защищены права взрослых людей с расстройством аутического спектра, что с ними будет, если о них некому будет заботиться. Со своей стороны, мы, как умеем, готовим нашего мальчика к «нормотипичному» миру, – книга, если посмотреть под таким углом, именно об этом. Но вообще-то усилия должны предприниматься не только изнутри, но и снаружи. И здесь не обойтись без помощи хороших людей, а хороших людей повсюду – большинство.

Или, по крайней мере, нам с ними везло.

Примечания

1

Так уж получилось, что в семье мы называем друг друга Динис и Юка.

Content

Юлия Мазурова, Денис Билунов
Игнат и другие
Как воспитать особого ребенка

Предисловие

Мама Введение

Мама Тайна имени

Мама Богатырлик

Мама Явление второе

Мама Можно ли с рождения определить аутизм?

Папа Чудо-родители

Мама Странности

Мама Страшное открытие

Мама Принятое решение

Папа Лекарства и доктора

Папа Он у вас никогда не заговорит!

Папа Француз-обольститель, или «система Томатис»

Папа В поисках прорыва

Мама БКБГ-диета

Мама Реакция бабушек

Мама Погружение в бездну

Папа Рисполепт

Папа Дефектолог и темная комната

Папа Первые выводы

Мама Как показывать пальцем

Мама Макондо: мы вытаскиваем речь

Мама Кто такое «Я»

Мама Няни

Мама Туалетдедуктивный метод

Мама Как я к батюшке ходила

Папа Дельфинотерапия, или кусачий кит

Папа Лошади и люди

Папа Доктор, который лечит свистом и щелчками

Мама Диалоги

Мама Все полечили!

Мама Увлечения

Папа Старший брат

Папа Жизнь родителей

Мама Лагерь, или как я провел этим летом

Папа Ветер дальних странствий

Папа Компьютер и интернет

Мама Продолжаем заниматься

Мама Выбор школы: моя комиссия меня бережет

Папа Школа VIII вида

Папа Дядя Игорь и самокат

Папа Настольные игры

Мама Ганя готовит

Мама Вальдорфская школа

Папа От Винни-Пуха до Суздаля

Мама Возвращение

Папа На край света в поисках выхода

Мама Мы учим английский

Мама Рождественская история, или открытие Мальты

Папа Долгие проводы – лишние слезы

Мама Мы на острове Мальта

Папа Бабушка и шахматы

Мама В поисках общего языка

Папа Самостоятельные прогулки и капризный GPS

Папа Ассистенты

Мама Заочное образование и воображаемые крокодилы

Папа Трудности перевода

Мама Уроки музыки

Папа Ругань и Полиграф Полиграфович

Мама Следующая остановка

Папа Эпилог

Примечания