Элизабет Кюблер-Росс

О смерти и умирании

Elisabeth Kubler-Ross

ON DEATH AND DYING

© Elisabeth Kubler-Ross, 1969

© Школа перевода В. Баканова, 2020

© Издание на русском языке AST Publishers, 2021

* * *

Посвящается моему отцу и Сеппли Бухеру

Благодарности

Очень многие прямо или косвенно внесли свой вклад в подготовку этой книги, и мне сложно поблагодарить каждого в отдельности. Отдаю должное доктору Сидни Марголину, который подтолкнул меня к мысли о проведении интервью со смертельно больными людьми совместно со студентами; эти интервью стали образцом взаимного обучения.

Кафедра психиатрии Чикагского университета, базирующаяся в больнице «Биллингс», внесла вклад в организационное оснащение, обеспечила технические условия проведения семинара.

Капелланы Герман Кук и Карл Найсвонгер сыграли полезную, мотивирующую роль в качестве моих помощников при беседах с пациентами; помогали они и в поиске кандидатов для интервью, когда я столкнулась с препятствиями. Уэйн Ридберг и те четверо студентов-теологов, которые стояли у истоков семинара, проявили интерес и любознательность, позволив мне преодолеть трудности первого этапа. Поддерживал меня и персонал «Теологической семинарии Чикаго». Преподобный Ренфорд Гейнс и его супруга Харриет провели бесчисленные часы за изучением рукописи, укрепляли во мне веру в значимость этого начинания. Доктор Найт Олдрич поддерживал мою работу на протяжении последних трех лет.

Доктор Эдгар Дрейпер и Джейн Кеннеди проанализировали часть моей рукописи. Бонита МакДэниел, Джанет Решкин и Джойс Кэрисон печатали главы из книги, за что заслуживают отдельной благодарности.

Признательность огромному количеству пациентов и их семьям лучше всего выразить, опубликовав наши беседы.

На эту работу меня вдохновило множество разных авторов, и я чрезвычайно благодарна тем из них, кто в итоге привел меня к мысли обратить внимание на неизлечимых пациентов.

Должна поблагодарить г-на Питера Невромонта за предложение написать книгу, а также г-на Клемента Александра из «Макмиллан» – за терпение и понимание при ее подготовке к публикации.

И наконец (хотя эти люди заслуживают благодарности не меньше вышеназванных), должна сказать спасибо моему мужу и детям за выдержку и помощь, которые дают мне возможность совмещать полноценную научную работу с ролью жены и матери.

Предисловие

Когда мне предложили взяться за книгу о смерти и процессе ухода из жизни, я с большим энтузиазмом приняла это предложение. Приступив к работе, я задумалась: во что же меня угораздило ввязаться? Одно дело – согласиться, и совсем другое – писать. С чего начать? Что включить в такую книгу? О чем я расскажу читателям? Какой частью опыта работы с умирающими я могу поделиться? Как быть с фактами, которые невозможно передать словами, а лишь прочувствовать, пережить, увидеть?

Последние два с половиной года мне пришлось работать с людьми, стоящими на пороге смерти. Книга расскажет о самом начале этого эксперимента, который в итоге оказался исполненным глубокого смысла, поучительным для всех, кто принял в нем участие. Это не инструкция по уходу за умирающими людьми и не научная работа по психологии смерти. Книга – просто рассказ о совершенно новых, многообещающих возможностях, о том, что на пациента стоит взглянуть не только как на больного, но как на человека, с которым необходимо общаться, человека, который может оценить достоинства и недостатки нашей работы с пациентами. Мы просим умирающего стать нашим учителем. Мы хотим узнать как можно больше о последних днях жизни человека, наполненных тревогами, страхами, надеждами. Я просто расскажу несколько историй о людях, что делились с нами своими страданиями, ожиданиями, огорчениями. Надеюсь, книга поможет преодолеть отторжение, которое многие испытывают к безнадежно больному человеку, даст возможность стать ближе к нему, потому что и в последние часы для умирающего еще немало можно сделать. Люди, способные на такую поддержку, сейчас наперечет, и они откроют для себя то, что практика, о которой я говорю, может стать взаимно полезной; она позволит получить знания о функционировании человеческого рассудка, об уникальных нюансах нашей жизни. Изучив материалы книги, читатель получит возможность серьезно обогатить свой опыт и, полагаю, уже не будет испытывать такую тревогу по поводу неизбежной собственной кончины.

I. О страхе смерти

Не позволяй опасностей бежать, лишь мужества мне дай с угрозой совладать бесстрашно.

Не позволяй молить Тебя умерить боль мою, лишь силы дай мне превозмочь страданье.

Не позволяй искать помощников в великой битве жизни, дай духа мне надеяться лишь на себя.

Не позволяй спасенья требовать мне в трепете тревожном, лишь дай терпенья и надежды на свободу.

Не позволяй мне трусом жить, не дай снискать успеха лавры одною милостью Твоей; лишь руку протяни, коль окажусь в беде.

Рабиндранат Тагор. «Сбор плодов»

Вспышки эпидемий собрали с человечества огромную дань. Смерть новорожденных и маленьких детей в прошлом – обычное явление. Почти невозможно было встретить семью, которая не потеряла бы ребенка в раннем детстве. За последние десятилетия медицина достигла серьезного прогресса. Широко используется вакцинация, что позволило практически забыть о многих болезнях, во всяком случае – в Западной Европе и Соединенных Штатах. Противомикробные препараты, особенно антибиотики, внесли свой вклад в тенденцию снижения летальных исходов при инфекционных заболеваниях. Безусловно, повлияло и повышение уровня социального обеспечения детей, и более качественное образование: снизился уровень заболеваемости и детской смертности. Побеждены многие болезни, собиравшие впечатляющую смертельную жатву среди молодежи и людей среднего возраста. В мире растет количество стариков. В результате людей, страдающих хроническими и онкологическими заболеваниями, становится все больше, поскольку такие недуги в основном характерны для старшего поколения.

Сейчас у терапевтов уже не так много пациентов с острыми и неотложными состояниями, однако растет количество больных, страдающих от психосоматических расстройств, дисфункции поведенческих и адаптационных механизмов. В приемных медицинских кабинетов все чаще сидят люди с нарушениями эмоционального характера. Увеличивается количество пожилых пациентов. Старикам приходится приспосабливаться к жизни в условиях снижения физических возможностей и различных функциональных ограничений; помимо этого, они испытывают чувство одиночества и изоляции от общества, которым сопутствуют нравственные мучения и тоска. Большинство этих людей не наблюдаются у психиатра. Их нужды должны быть выявлены и по возможности устранены с помощью специалистов: священников, работников социальных служб. Именно к ним я и обращаюсь; хочется описать в общих чертах те изменения, что произошли в течение нескольких последних десятилетий. Эти изменения и вызывают страх смерти вследствие незнания, именно они дали импульс росту нарушений в эмоциональной сфере. Эти же изменения требуют от нас не только того, чтобы мы лучше понимали проблематику процесса смерти и угасания человека, но и попытались справиться с некоторыми из их вызовов.

Совершив экскурс в историю, изучая культуру и особенности наших предков, мы поймем, что смерть для человека всегда была явлением отвратительным; вероятно, и в будущем ничего не изменится. Данный феномен не вызывает вопросов у профессионального психиатра. Проще всего объяснить его в контексте наших знаний о бессознательном. Подсознание отрицает смерть своего «я». Мозг человека не может постигнуть, что жизнь не вечна. Понимая, что смерти не избежать, причину ее всегда ищешь в злонамеренных действиях извне. Скажем так: наше подсознание считает, что жизнь может завершиться только в случае смерти насильственной. Мы не в состоянии представить себе, что смерть наступит по причинам естественного характера или просто от старости. Поэтому смерть сама по себе и считается явлением неизбежным, однако плохим, пугающим. Возмездия, наказания заслуживает даже не условный «убийца», а сама смерть.

Следует помнить об этих фундаментальных постулатах, поскольку они являются существенными для понимания некоторых важнейших, хотя, в каком-то смысле, непостижимых нюансов взаимодействия с нашими пациентами.

Также необходимо понимать кое-что еще: наше подсознание неспособно отличить желания от поступков. Каждый из нас припомнит сон, в котором одновременно происходили два противоречащих друг другу события. Во сне такое вполне допустимо, однако, проснувшись, мы признаем, что так не бывает. Например, подсознание не сможет различить желание убить и сам акт убийства; точно так же младенец не увидит разницы между мечтой и реальностью. Рассерженный ребенок, желающий смерти своей матери за то, что она не удовлетворила его просьбу, получит серьезную психологическую травму, если мама действительно умрет. Неважно, что это событие произойдет гораздо позже, чем ребенок о нем подумал. Он неизбежно примет на себя вину (или часть вины) за уход из жизни самого дорогого для него существа. Он всегда будет говорить себе: «Это сделал я, это я виноват. Я плохой, поэтому мама меня покинула». И он почти никогда не заговорит об этом с кем-либо. Нужно помнить, что дитя будет реагировать точно так же, если лишится кого-то из родителей в результате развода, расставания, ухода мамы или папы. Ребенок часто расценивает смерть как явление непостоянное, временное, и потому почти не увидит разницы между смертью и разводом, после которого у него все же будет возможность встречаться с тем из родителей, кто покинул семью.

Многие наверняка вспомнят, как их ребенок говорил: «Сегодня похороним собачку, а весной, когда расцветут цветы, она опять будет с нами». Вероятно, здесь можно провести аналогию с мотивацией древних египтян, которые при похоронах закладывали в могилы пищу и различные вещи, чтобы умерший был доволен. Вспомним и американских индейцев, хоронивших своих родственников с предметами личного обихода.

Мы вырастаем и начинаем осознавать: далеко не все в нашей власти. Понимаем – для того, чтобы невозможное стало возможным, недостаточно желания, пусть даже очень сильного. С пониманием уменьшается боязнь ответственности за смерть любимого человека, а с ней – и чувство вины. Впрочем, страх убывает только до тех пор, пока не получит нового импульса. Отголоски этого страха мы можем каждый день наблюдать в больничных коридорах, а также у родственников умерших.

Мужья и жены могут ссориться годами, но когда умирает один из супругов, другой будет его оплакивать; на его плечи ляжет груз сожаления, страха, тоски. Ужас перед собственной смертью возрастет многократно, и супруг, потерявший близкого человека, обязательно вспомнит закон возмездия («око за око, зуб за зуб») и скажет себе: «Это я виноват в том, что любимой больше нет. Меня ждет кара – самая что ни на есть жалкая смерть».

Эти знания помогут нам понять многие обычаи и ритуалы, пережившие века. Их цель – задобрить богов или, допустим, избежать осуждения общества и, таким образом, попытаться снизить меру ожидаемого наказания. Вспомним атрибуты прошлого – посыпание головы пеплом и разрывание одежд, траурные вуали и причитания плакальщиков. Данные действия – способ вызвать жалость, выражение печали, горя, стыда. Скорбящий бьет себя в грудь, рвет на себе волосы, отказывается от еды. Все это суть самобичевание, попытка избежать или смягчить грядущую кару за вину в смерти любимого человека.

Горе, стыд и вина очень близки к гневу и ярости. Вы тоскуете, и в этом чувстве всегда есть элемент гнева. Никто не любит признаваться в том, что испытывает возмущение по отношению к умершему. Подобные эмоции, как правило, подавляются, их пытаются скрыть. Чем дольше вы их подавляете, тем дольше грустите. Сдерживание душевных порывов может иметь и иные эффекты. Необходимо помнить, что не следует осуждать ни гнев, ни ярость, не следует клеймить позором людей, испытывающих эти чувства. Мы должны отдавать себе отчет, что истинный смысл таких проявлений скорби заложен глубоко в природе человека. Возьмите, к примеру, ребенка; ребенка, что сидит в каждом из нас. Пятилетний малыш теряет мать. Он винит себя за то, что мамы больше нет, и в то же время сердится, что мама его покинула. Сердится, потому что она больше не сможет исполнять его желания. Умерший превращается для ребенка в объект любви и жизненной потребности, и в то же время малыш испытывает чувство злости от потери.

Древние евреи считали тело покойника нечистым; до него не принято было дотрагиваться. Американские индейцы в давние времена опасались злых духов, запускали в небо стрелы, дабы отпугнуть бесов. В разных культурах существовали различные обряды, направленные на то, чтобы избавиться от «плохого» мертвого тела. В основе каждого из этих ритуалов лежит чувство гнева, которое и по сей день присутствует в каждом из нас, что мы очень не любим признавать. Надгробная плита также является частью традиции: мы надеемся запереть злых духов глубоко под землей. Камни, которые часто кладут на могилу, символизируют то же самое желание защититься от нечистых сил. Мы называем залп у памятника погибшим солдатам прощальным салютом, а между тем, вполне возможно, и он имеет отношение к древнему обряду, который практиковали индейцы, посылая в небеса стрелы и копья.

Данными примерами мне хотелось бы подчеркнуть, что человек с древних времен мало изменился. Смерть все так же является для него событием жутким, пугающим, и страх смерти присущ каждому из нас, хотя мы и считаем, что давно преодолели его на разных уровнях сознания.

В то же время есть и перемены. Сегодня мы совершенно иначе смотрим на смерть и на сам процесс умирания, совсем по-другому ведем себя с умирающими пациентами.

Я выросла в европейской стране, где наука прогрессирует довольно медленно. Современные технологии только-только начали пробивать себе путь в медицине, а образ жизни людей пятьдесят лет назад и сейчас отличается весьма незначительно. В связи с этим у меня была возможность изучать некоторые элементы эволюции человечества с достаточной степенью наглядности.

До сих пор помню, как еще ребенком я стала свидетелем смерти одного фермера. Мужчина упал с дерева, и все понимали, что ему не выжить. Фермер просил позволить ему умереть дома. Никаких вопросов его желание не вызывало; разумеется, его удовлетворили. Он по очереди приглашал в спальню дочерей, побеседовал с каждой наедине. Умирающий спокойно приводил в порядок дела, хотя боль не отпускала его ни на минуту. Фермер распределил между девушками свое имущество и участки земли, оговорив, что фактически дети вступят в наследство только после смерти матери. Каждую из дочерей он попросил взять на себя часть работы, обязанностей по дому и дел, что не успел сделать сам. Ему хотелось попрощаться с друзьями, и умирающий пригласил их навестить его в последний раз. Я тогда была маленькой девочкой, но фермер не забыл ни обо мне, ни о моих братьях. Нам разрешили принять участие в последних приготовлениях к похоронам и разделить скорбь его близких. Когда мужчина умер, тело его на некоторое время оставили в доме, где он провел всю свою жизнь, который построил своими руками и который так любил. Он лежал среди цветов, и в смерти был окружен друзьями и соседями, каждый из которых пришел проводить его в последний путь. У меня на родине до сих пор не принято пользоваться услугами ритуальных контор, где бальзамируют покойников и накладывают на них грим, после чего умерший больше напоминает спящего человека. Обычно маскируют лишь наиболее страшные следы смертельной болезни, а в морг перед погребением увозят только тела покойников, погибших от инфекционных заболеваний.

Зачем я рассказываю об этих «старомодных» традициях? Мне кажется, они многое говорят о нашем отношении к смерти, помогают близким пережить потерю любимого человека, помогают и самому умирающему. Если человек уходит из жизни в знакомой, милой сердцу обстановке, адаптация к предстоящему печальному событию проходит легче. Родные прекрасно знают привычки умирающего, и вместо обезболивающего могут предложить ему, например, бокал вина. Запах домашнего супа с кухни может пробудить аппетит смертельно больного человека, и он даже съест несколько ложек бульона, который, как мне представляется, полезен уж никак не менее, чем внутривенная инъекция. Не стану преуменьшать значение седативных препаратов и уколов, поскольку сама была практикующим деревенским врачом и отдаю себе отчет, что иногда одна инъекция способна спасти жизнь – ведь иных вариантов может и не быть. Однако знаю и другое: забота близких, родные люди у твоей постели и домашняя еда могут заменить несколько капельниц по одной простой причине – дело в том, что капельницы ставят, чтобы просто удовлетворить физиологическую потребность пациента, а также сэкономить время и силы медицинского персонала.

У нас не уводят детей из дома, в котором умер человек. Они не остаются наедине со своими страхами, участвуют в общих разговорах и обсуждениях. Ребенок знает, что не одинок в своем горе. Он выполняет какие-то поручения наравне с другими, разделяет общую печаль и, таким образом, переживет грустную ситуацию легче. Этот опыт позволит ребенку расти и взрослеть, постепенно подготовит его к пониманию, что смерть – часть жизни.

На другой чаше весов находится общество, которое расценивает смерть как «табу», ставит под запрет любые разговоры о ней и совершенно исключает детей из процесса под предлогом, что для них это «слишком». Ребенка отправят к родственникам, сопровождая его отъезд неубедительной ложью: «Мама уехала в долгое путешествие», или еще какой-нибудь небылицей. Дети чувствуют, что происходит нечто неправильное. Их недоверие к взрослым лишь возрастает, тем более, если каждый родственник излагает ребенку свою версию происходящего, если родные уходят от ответов на его вопросы, задаривают ребенка, компенсируя утрату, о которой ему не положено знать. Рано или поздно ребенок сообразит: в семье что-то произошло и, в силу своего возраста и особенностей личности, начнет мучиться от безысходного горя. С подобной проблемой он самостоятельно справиться не сумеет. Ребенок получит негативный и пугающий опыт, столкнувшись с загадочным поведением взрослых, решит, что доверять им более нельзя и, в результате, будет страдать от психологической травмы.

Весьма недальновидно также рассказывать ребенку, потерявшему брата, про боженьку, который так сильно любит маленьких мальчиков, что решил забрать Джонни к себе на небо. Это пример из реальной жизни. Сестренка умершего мальчика выросла, стала женщиной, но так и не смогла избавиться от обиды на Господа. Через тридцать лет она, уже взрослая женщина, в свою очередь, теряет сына и впадает в психическое расстройство.

Мы склонны считать, что освободились от власти предрассудков, обогатились научными знаниями, в том числе и в области психологии человека. Этот багаж дает нам все возможности подготовить наши семьи к неизбежному, подготовиться самим. А с другой стороны – увы, прошли времена, когда человеку дозволялось умереть в мире и покое, с достоинством, у себя дома.

Чем дальше движется наука, тем больше кажется, что мы боимся смерти, отрицаем ее. Почему так происходит?

Мы перестаем называть вещи своими именами, делаем макияж покойникам, чтобы те выглядели мирно спящими. Пытаемся оградить детей от тревог и потрясений, отправляем их к дальним родственникам, если человеку посчастливилось умереть дома. Мы не разрешаем ребенку навестить умирающего отца в больнице. Ведем долгие, противоречивые споры о том, нужно ли говорить пациенту правду. Кстати, этот вопрос почти никогда не возникает, если пациент находится под присмотром семейного врача, знающего своего подопечного всю жизнь, имеющего полное представление об особенностях каждого члена его семьи.

Думается, существует множество причин подобного сознательного ухода от мыслей о смерти. Одна из них заключается в том, что процесс умирания сегодня в разных смыслах более страшен, чем прежде; его главный элемент – одиночество. В смерти теперь присутствует гораздо больше механических составляющих и все меньше личного. Бывает, сложно даже определить, когда именно наступил момент смерти.

Смерть все более характеризуется одиночеством и отсутствием индивидуальности, так как пациента часто вырывают из привычной среды и срочно везут в реанимацию. Если вам когда-либо доводилось серьезно болеть, вы наверняка вспомните, как хочется тишины и покоя, а между тем – вас кладут на носилки, включают сирену и на всех парах несутся в больницу. Стресс от таких перемещений может оценить лишь тот, кто пережил подобный опыт. И это только начало длительного испытания, непростого даже для здорового человека. Не выразить словами, как тяжело, когда вокруг тебя все шумит и светит, гудят насосы, бубнит множество голосов… Не стоит ли в первую очередь обратить внимание на пациента как на человека, прекратить гонку, которую мы начинаем с самыми благими намерениями? Не лучше ли взять человека за руку, улыбнуться, прислушаться к его вопросам? Мне кажется, марш-бросок в больницу и есть та самая точка отсчета, за которой начинается смерть. И так происходит со многими. Наверное, я выражаюсь резко. Разумеется, если жизнь пациента может спасти только госпитализация – его следует отправить в больницу, и я не собираюсь с этим спорить. Хочется лишь подчеркнуть, что в центре внимания должна быть личность пациента, его потребности и отклик на действия врача.

Если в приемное отделение поступает тяжелый больной, никто из докторов не станет прислушиваться к его мнению. Решение о необходимости госпитализации, о ее сроке и выборе конкретной больницы принимают за пациента. Разве так сложно вспомнить, что больной – это человек, что у него есть эмоции, желания, имеется своя точка зрения? И самое главное – у пациента есть право на то, чтобы его хотя бы выслушали.

Итак, наш воображаемый пациент попадает в реанимационный блок. Его тут же берут в оборот озабоченные медсестры, санитарки, интерны, ординаторы и, возможно, лаборанты. У него возьмут анализ крови, сделают электрокардиограмму. Отвезут на рентген. Ему же остается лишь ловить обрывки разговоров о его, пациента, состоянии, прислушиваться, как кто-то задает вопросы членам его семьи. Медленно, но верно он превращается не в человека, а в объект. Он больше не личность. За него что-то решают; его мнение не имеет никакого значения. Больной может взбунтоваться. Ему немедленно кольнут транквилизатор. Подождут несколько часов, оценят, как он себя чувствует, положат на каталку и отвезут в операционную или в палату интенсивной терапии. Там он станет предметом повышенного внимания, целью серьезных финансовых инвестиций.

Наш герой может возмущаться, требовать отдыха, тишины, отношения к себе как к полноценной личности, а в ответ получит инъекции, переливания крови, электростимуляцию сердечной мышцы или даже трахеостомию. Он будет просить кого-нибудь на секундочку остановиться, выслушать хотя бы один вопрос. В ответ броуновское движение продолжится; все будут страшно озабочены его пульсом, и сердечным ритмом, и кардиограммой. Будут выслушивать его легкие, изучать секреторные функции, анализировать выделения организма. Вот только никто не вспомнит, что пациент – тоже человек. Наш больной попробует бороться за свои права, но его усилия окажутся бесплодными – ведь вся эта круговерть устроена, потому что идет битва за его жизнь. Если ее удастся отстоять, только тогда в нем и смогут разглядеть личность. Будешь воспринимать пациента как человека сразу – потеряешь драгоценное время, необходимое для его спасения! Во всяком случае, этим аргументом оправдывается принятый порядок действий. Однако правомерно ли такое обоснование? Не является ли аксиома все возрастающего механистического, обезличенного подхода отражением нашей защитной реакции? Может, это способ справиться с собственной тревогой, что вызывает в нас смертельно или тяжелобольной пациент, подавить ее? Мы сосредоточиваем внимание на приборах, на измерении давления, отрицаем таким образом неизбежный собственный конец, который настолько пугает и тревожит нас, что мы предпочитаем довериться машинам. Умные аппараты не вызывают в нас таких эмоций, как искаженное страданием лицо больного. А лица эти всегда готовы напомнить нам о пределах человеческого могущества, о том, что человеку свойственно ошибаться, и, не в последнюю очередь – о собственной бренности.

Не следует ли задаться вопросом: становимся мы более человечными или же человечность теряем? Не ставлю себе задачу давать оценки в этой книге, понимая: каким бы ни был ответ, пациент сейчас страдает гораздо больше, чем раньше. Возможно, и не физически, однако наверняка – эмоционально. Идут столетия, но потребности больного человека остаются прежними; изменилась наша способность их удовлетворять.

II. Отношение к смерти и умиранию

Люди жестоки, но Человек – добр.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 219

Влияние общества на защитную реакцию человека

До сих пор мы рассматривали реакции индивидуума на смерть и процесс умирания. Если говорить об обществе в целом, стоит задуматься: что происходит с человеком в социуме, склонном игнорировать смерть, избегать ее? Какие именно факторы влияют на развитие этой фобии? Куда идет наша медицина? Останется ли профессия врача гуманной, почитаемой всеми специальностью? Продолжит ли медицина врачевать страдания людские или станет наукой новой, отстраненной от личности пациента; услугой, направленной на продление жизни? Что происходит, если студентам медицинских университетов предлагается выбор из десятка предметов по изучению ДНК и РНК, а объем практических занятий по изучению классики взаимоотношений между доктором и пациентом, которые всегда являлись азбукой успешного семейного врача, сокращают? К чему придет общество, где больше думают об индексе интеллекта и социальном статусе, забыв о таких элементарных понятиях, как такт, деликатность, чуткость, да просто вежливость при обращении с пациентом? Вообразите профессиональное сообщество, в котором юного студента медицинского университета ценят за успехи в научных исследованиях и лабораторных опытах, а между тем он не может найти нужных слов, чтобы ответить на вопрос больного. Если бы мы могли сочетать занятия по изучению научных и технических достижений с семинарами по искусству межличностных взаимоотношений! В таком случае действительно можно будет говорить о прогрессе. Однако если новые знания передаются студенту за счет постоянного уменьшения внимания к нормальному человеческому общению с пациентом, вряд ли стоит вести речь о каком-либо развитии. Что станет с обществом, которое ставит во главу угла цифры и граммы, но напрочь забывает об индивидуальном подходе? С обществом, которое набирает на курс все больше и больше студентов, сокращая тем самым возможность их личного контакта с преподавателем? Общение подменяется замкнутым циклом телевизионного обучения, прослушиванием записей и просмотром учебных фильмов. Да, таким образом можно подготовить гораздо больше студентов. Но ведь это обучение – безличное!

Подобная смена приоритетов с индивидуальных собеседований на общение с огромной обезличенной аудиторией еще больше заметна в других областях взаимодействия человека с человеком. Если вспомнить о тех переменах, что произошли за последние десятилетия, мы поймем: эта тенденция – повсеместна. Когда-то человек встречался с врагом лицом к лицу, имел возможность видеть противника. А сегодня что солдату, что обычному гражданину приходится постоянно находиться в ожидании вероятности применения оружия массового уничтожения, когда не имеешь ни малейших шансов выжить. Более того, ты так и не поймешь, что смерть уже близка. Разрушительная мощь может спуститься с безоблачного неба и убить тысячи и тысячи людей – подобно бомбе в Хиросиме; невидимая смерть может прийти в форме газа или иного химического оружия. Придет, искалечит, уничтожит! Человек уже не сражается в одиночку за свои права, убеждения, за безопасность или честь своей семьи. В наши дни борьба переместилась на национальный уровень, включая и женщин, и детей. Они теперь тоже участвуют в военных действиях, прямо или косвенно, но в любом случае – без шансов на жизнь. Именно так наука и технологии способствуют перманентному росту страха перед физическим уничтожением, а значит – усугубляют страх смерти.

Стоит ли удивляться, что человеку приходится больше заботиться о том, чтобы защитить себя. И если возможностей отразить физическую угрозу становится все меньше, многократно должен возрасти и уровень психологической защиты. Нельзя вечно заниматься отрицанием. Не получится все время пребывать в счастливой и ложной уверенности, что ты в безопасности. Мы в состоянии обуздать страх, если уж невозможно отрицать смерть. Можно участвовать в опасных гонках на скоростных шоссе; можно содрогаться, услышав о количестве несчастных случаев в праздничные дни. И в то же время облегченно вздыхать: «Это случилось не со мной, а с тем парнем, мне снова повезло».

Различные сообщества – от уличных банд до целых народов – могут использовать свою принадлежность к группе, могут облечь свой страх перед уничтожением в форму агрессии против других сообществ. Так, может, война – всего лишь потребность столкнуться со смертью, победить и подчинить ее себе, выйти живым из битвы? Вероятно, это – своеобразная форма отрицания собственной бренности? Один из наших пациентов, умирая от лейкемии, как-то сказал в полном недоумении: «Разве я могу умереть? Вряд ли Господь желает моей смерти – он же позволил мне выжить во время войны, когда в меня стреляли почти в упор и всего лишь ранили!»

Я разговаривала с одной женщиной, которая рассказала мне о «несправедливой» смерти молодого человека. Тот был в увольнительной из Вьетнама и погиб дома, в автомобильной аварии. В словах женщины звучали шок и недоверие, будто она считала, что благополучное возвращение с войны гарантирует иммунитет от смерти.

Шансы на мирное существование можно оценить по отношению глав государств к смерти, поскольку именно они принимают окончательное решение, быть войне или быть миру. Если каждый из нас сделает над собой усилие и задумается о смерти, попытается справиться с тревогой, которая возникает при одном лишь звуке этого слова, поможет другим услышать свои мысли, – может, тогда в мире будет меньше стремления к разрушению.

Средства массовой информации также могут внести свою лепту, помочь людям открыто взглянуть в глаза смерти, если, рассказывая об уничтожении миллионов людей, постараются избегать завуалированных фраз типа «окончательное решение еврейского вопроса». Давайте возьмем более свежие новости. Например, американские солдаты взяли высоту во Вьетнаме, ликвидировали пулеметный расчет противника и нанесли тяжелые потери вьетконговцам. Не следует ли здесь сделать акцент на человеческой трагедии, рассказать о количестве жертв с обеих сторон? Таких примеров хватает и в газетных статьях, и в новостных выпусках. Вряд ли стоит перечислять дальше.

Таким образом, быстрое развитие технологий и новые научные открытия не только позволяют людям получить новые знания, но еще и дают им возможность разработать новые виды оружия массового поражения. Как следствие мы столкнемся с существенным ростом боязни внезапной насильственной смерти. Человеку придется возводить разнообразные психологические барьеры, чтобы защитить свой рассудок от страха перед гибелью, перед неспособностью ее предвидеть и избежать. Какое-то время люди могут отрицать вероятность своей смерти на уровне подсознания. Невозможно постигнуть, что нас ждет смерть; мы верим в бессмертие. Вместе с тем мы в состоянии осознать, что умер сосед, спокойно переварим новости о количестве погибших в сражении, на войне, в дорожных авариях. Эта способность подпитывает подспудную веру в вечную жизнь, позволяет нам – в тайных уголках подсознания – радоваться, что «это случилось не со мной».

Если отрицание становится невозможным, мы предпримем попытку преодолеть смерть, бросим ей вызов. Мы гоняем по автостраде, возвращаемся живыми из Вьетнама – и действительно начинаем чувствовать, что получили прививку от смерти. «Потери врага в десять раз больше, чем в наших рядах», – вот о чем постоянно говорят в новостях. Не выдаем ли мы желаемое за действительное, не проецируем ли на сегодняшний день детские мечты о всемогуществе и бессмертии? Если весь народ, все общество страдает от подобной фобии, пытается отрицать смерть, ему приходится прибегать к разрушительным средствам защиты. Войны, восстания, рост количества убийств и других преступлений могут быть показателями постепенной утраты способности встречать смерть с пониманием и достоинством. Возможно, стоит вернуться к человеку как к личности, соскрести с себя шелуху, попытаться представить неизбежность смерти, научиться встречать это трагическое, но все же неотвратимое событие без иррациональных страхов.

Какую роль играет в наши переменчивые времена религия? Раньше безоговорочно верующих было гораздо больше. Вера в загробный мир помогала облегчить мучения и боль. На небесах ждало вознаграждение. Кто много страдал – тому воздастся после смерти. На небесах учтут мужество и добродетель, терпение и достоинство, с которым мы несли земную ношу. Предыдущие поколения воспринимали страдания как нечто обыденное – роды проходили дома, долго и мучительно, однако мать встречала первый крик новорожденного без всякого наркоза. Была цель, была и награда в будущем за перенесенные испытания. Сегодня матери рожают, находясь под действием седативных препаратов. Мы стараемся избавить их от боли и мучений, можем даже сделать так, что ребенок появится ко дню рождения кого-то из родственников. В наших силах и замедлить роды, чтобы они не совпали с другим значимым событием. Многие роженицы просыпаются лишь через несколько часов после того, как новорожденный увидит свет, и пропускают миг первой радости, ибо находятся под воздействием лекарств. Конечно, особого смысла страдать нет. Имеются препараты, которые облегчат и боль, и зуд, и любые иные неприятные ощущения. Мы давно уже не верим, что за муки нам воздастся, страдания утратили свое значение.

Перемены в нашей жизни привели к тому, что теперь мало кто рассчитывает на жизнь после смерти, которая является отрицанием смертности человека. Что ж, раз в загробный мир мы больше не верим, надо бы поразмышлять о смерти. Зачем страдать, если на небесах нас более не ждет за это награда? Если мы посещаем службу в храме исключительно для того, чтобы пообщаться, потанцевать – значит, мы утратили древнюю цель, ради которой и создавалась церковь. А ведь она была призвана поддерживать надежду, придавать смысл трагедиям, пыталась понять и обосновать печальные события, с которыми без подобных объяснений справиться было бы сложно.

Парадоксально, но в то время как общество шло по пути отрицания смерти, религия теряла приверженцев веры в загробный мир – в бессмертие, и тем самым, хотя бы в данном отношении, эффект изменения сознания общества компенсировала. Неравноценный обмен, как говорил один из моих пациентов. Отрицание смерти с точки зрения религии представляло собой веру в то, что земные страдания окупятся на небесах, дарило человеку цель и надежду. Отрицание общества не дает ни того ни другого, а лишь увеличивает наши страхи, вносит свой вклад в агрессию и стремление к разрушительной деятельности. Современное общество учит нас убивать, чтобы уйти от реальности, избежать мыслей о собственной смерти.

Попробуем заглянуть в будущее. Перед нашим взглядом предстанет общество, в котором машины будут поддерживать жизнь человека, заменять их жизненно важные органы. Компьютеры время от времени станут проверять, не пора ли внедрить в наше тело еще один электронный компонент, если даст сбой физиология. Появится множество компьютерных центров, где будут формироваться банки данных. На пультах операторов станут загораться лампочки, сообщая: «Срок жизни пациента истек. Электронная схема поддержки организма отключена автоматически».

Завоюют популярность и службы иного рода. Они будут заниматься моментальной глубокой заморозкой тела ушедшего из жизни человека, помещать тело в низкотемпературные хранилища. Там оно останется, пока не произойдет прорыв в науке и технологиях, что позволит его разморозить, вернуть человека к жизни и к социальной активности в мире, который к тому дню окажется катастрофически перенаселен. Потребуются заседания специальных комитетов, чтобы решить, сколько тел можно сегодня разморозить. Также появятся уполномоченные службы, которые определят, кому отдать донорский орган, а кому придется умереть.

Звучит жутко, поверить в такое невозможно. Печальная правда, однако, состоит в том, что это уже происходит. Пока не существует закона, который ограничил бы возможности бизнесменов, если они захотят делать состояния на обычном человеческом страхе смерти; нельзя отказать людям, зарабатывающим на конъюнктуре, в праве рекламировать и продавать по баснословной цене обещание возможного продолжения жизни после многих лет в холодильниках. Такие компании уже есть. Можно насмехаться над людьми, интересующимися, могут ли вдовы замороженных получать социальное пособие, допускается ли повторное замужество. Но вопросы эти слишком серьезны, игнорировать их не стоит. Они свидетельствуют, на самом деле, о том, что потребность в отрицании смерти фантастически растет, что людям, желающим избежать встречи с ней, это необходимо. Кажется, пора уже представителям всех профессий и религий задуматься, пока общество не охватил паралич, пока оно само себя не разрушило.

Мы уже обсудили прошлое, когда человек мог спокойно размышлять о предстоящей смерти, и совершили несколько пугающую экскурсию в будущее. Пора вернуться в настоящее и задать себе вопрос: что каждый из нас может сделать для решения проблемы? Не поддается сомнению, что мы не сумеем остановить нашу зависимость от цифр, которым придаем огромный смысл. Мы живем в мире коллективного разума, где роль личности утрачивает свое значение. Аудитории медицинских колледжей расширяются, нравится нам это или нет. На дорогах появляется все больше машин. Растет численность населения, в том числе и за счет успехов в кардиологии и кардиохирургии.

Мы не способны вернуться в прошлое. Не можем обеспечить каждому ребенку простую жизнь в деревне, на природе. Детям уже не надо будет присутствовать при домашних родах, при кончине родственников. Священники не сумеют завербовать новых адептов веры в загробный мир, что могло бы сделать смерть менее пугающей за счет воздаяния на небесах, пусть и в форме отрицания смертности.

Оружие массового поражения уже существует, и от этого факта невозможно отмахнуться. Нет способа вернуться в прошлое. Наука и технологии дадут нам возможность заменять жизненно важные органы. Многократно повысится ответственность за решение вопросов, касающихся жизни и смерти, за выбор донора и реципиента. И мы, и наши потомки столкнутся с разнообразными юридическими, моральными, этическими и психологическими проблемами. Шквал подобных вопросов станет нарастать, и мы придем к тому, что их решение, скорее всего, также отдадут на откуп компьютерам.

Человеку свойственно откладывать подобные вопросы на потом, однако лишь до тех пор, пока он не сталкивается с ними лицом к лицу. Изменить отношение к проблеме мы сможем, только если начнем понимать и принимать неизбежность смерти. Такое нельзя реализовать на коллективном уровне. Здесь бессильны компьютеры. Меняться должен каждый человек на уровне личности. Все мы испытываем потребность уйти от неприятной темы, но думать о ней придется, рано или поздно. Если каждый начнет с того, что задумается о возможности собственной смерти, – мы сумеем изменить многое. И во главу угла я бы в этом отношении поставила благополучие пациентов, наших родных и, в конце концов, всего народа.

Мы добьемся настоящего прогресса, когда студенты будут осваивать достижения науки и технологии одновременно с искусством межличностного общения, наукой ухода за пациентом не только на медицинском, но и на человеческом уровне. Научный прогресс не следует использовать во вред; он не должен приобрести разрушительный импульс. Не следует забывать о гуманности, увлекаясь вопросами продления жизни. Наука и гуманизм должны идти нога в ногу: можно думать о том, как высвободить время врачу, нельзя во имя этого отказываться от индивидуального подхода к пациенту. Только тогда мы получим право говорить, что общество находится на пути к идеалу.

Только тогда мы придем к миру, который воцарится и внутри каждого человека, и между народами нашей планеты. Для этого всего лишь нужно смириться с мыслью о неизбежности собственной смерти.

Приведу в пример случай с пациентом П., который я считаю удачным сочетанием использования медицинских и научных достижений с гуманным подходом.

П. в возрасте 51 года был госпитализирован со стремительно развивающимся боковым амиотрофическим склерозом, поразившим мышцы ротовой полости и глотки. Он был не в состоянии дышать без кислородной маски, с трудом справлялся с отделением мокроты при кашле. В довершение всего к заболеванию присоединилась пневмония, развился инфекционный процесс на участке расположения трахеостомической трубки. Воспаление лишило пациента возможности говорить; он лежал в постели, прислушиваясь к пугающему шуму кислорода в маске. П. не мог сообщить о своих потребностях, поделиться мыслями и чувствами. Мы, психиатры, возможно, так никогда и не заглянули бы к нему, не наберись один из лечащих врачей мужества обратиться к нам за помощью. Как-то вечером – это была пятница – он зашел к нам и без лишних экивоков попросил поддержать даже не пациента, а его самого. Коллега поделился с нами своими эмоциями, что врачи делают вслух нечасто. Пациента определили в его палату, и при первой же встрече врача потрясло то, какие муки испытывал больной. Пациент – еще сравнительно молодой человек с неврологическими нарушениями, требовавшими пристального внимания врача и должного сестринского ухода, чтобы хоть ненадолго продлить ему жизнь. Жена П. страдала рассеянным склерозом и последние три года была полностью парализована. П. надеялся, что умрет в больнице, поскольку считал немыслимым совместное проживание двух парализованных людей, не представлял, как можно наблюдать за страданиями любимого человека без малейшей возможности оказать хоть какую-то помощь.

Две человеческие трагедии заставили врача страшно переживать; у него появилась навязчивая идея, что пациента обязательно нужно спасти. «Неважно, в каком состоянии он от нас выйдет, только бы жил», – рассказал он. Доктор отдавал себе отчет, что пациент желает совсем иного исхода. Лечение даже начало давать результат, хотя у пациента во время пребывания в больнице случился тромбоз коронарных артерий, что серьезно осложнило клиническую картину. П. сумел справиться и с тромбозом, и с пневмонией. Организм победил инфекцию. Больной вошел в фазу восстановления, и тут возник вопрос: «А что дальше?» П. не мог существовать без кислородной маски, нуждался в круглосуточном сестринском уходе. Он не способен был говорить, не мог шевельнуть даже мизинцем. В то же время сохранял ясность мышления и прекрасно понимал всю сложность своего положения, однако тело отказывалось функционировать. Коллеги раскритиковали доктора за попытки сохранить больному жизнь. Пациент также был крайне недоволен и даже разгневан. Как поступить врачу в такой ситуации? Доктор использовал все возможности, чтобы дать П. еще какое-то время, и преуспел в этом. В итоге же не получил ничего, кроме порицания от товарищей (другое дело – искреннего или нет), да еще и заслужил недовольство больного.

Мы пришли к выводу, что нужно попробовать разрешить конфликт в присутствии пациента, так как главным элементом являлся именно он. П. заинтересовался, когда мы рассказали ему о цели визита. Похоже, пациенту понравилось, что его воспринимают как личность, хотя нормально общаться он уже не мог. Я попросила П. качнуть головой или дать иной знак, если он не готов к обсуждению. Взгляд больного сказал мне больше, чем он сам мог бы выразить словами. П. явно пытался нам что-то сообщить, и мы стали искать способ повысить степень его участия. Лечащий врач, сбросив со своих плеч тяжкий груз, проявил изобретательность и предложил периодически, на минуту-другую, снимать с пациента кислородную маску, чтобы больной мог произносить хотя бы несколько слов на выдохе. Эмоции во время разговора били через край. П. подчеркивал, что умереть не боится; ему, напротив, страшно жить. К своему врачу он испытывал симпатию, однако заявил: «Вы так долго вытаскивали меня с того света, так теперь помогите же мне жить!» И они с доктором улыбнулись друг другу.

Физически ощущалось, как спало напряжение, когда врач с пациентом наконец получили возможность поговорить. Я сообщила больному о дилемме, с которой столкнулся его доктор, и П. ему посочувствовал. Я спросила, что еще мы можем для него сделать, и пациент рассказал, как его захлестывало отчаяние, когда он понял, что не может выразить свои чувства ни словами, ни на бумаге, ни каким-либо иным способом. П. был благодарен врачам за совместные усилия, которые подарили нам эти несколько минут общения, признателен за то, что следующие несколько недель прошли для него уже не так мучительно. Мы встретились еще раз, позже, и я с удовольствием наблюдала, что больной начал задумываться о возможной выписке, строить планы по переезду на Западное побережье («Вот если у меня будут кислородная маска и сиделка…»)

Наверное, описанный случай является наглядным примером тех затруднений, что ждут молодых врачей. Их научили, как продлять жизнь пациенту, а вот о том, какая многогранная штука – жизнь, рассказать забыли. Пациент, которого я привела в пример, сам о себе говорил: «У меня не осталось ничего, кроме головы». Его трагедия заключалась в том, что человек находился в здравом уме, а тело его не слушалось. Когда П. делали трахеостомию, трубка травмировала горло, а он даже не мог сообщить об этом медицинской сестре. Та сидела с ним сутки напролет, однако не видела способа пообщаться с больным. Мы частенько принимаем за должное аксиому: «Тут сделать ничего нельзя», и для многих врачей здесь главное слово – именно «сделать», потому они и сосредотачивают внимание на показаниях медицинских приборов, а не на выражении лица пациента. А ведь оно могло бы подсказать нечто важное, на что не способна самая умная машина. У больного зуд, он не может ни повернуться, ни почесаться, ни подуть на зудящее место. В итоге человек зацикливается на своей беспомощности, беспокойство превращается в панику, а уж после того он начинает буквально сходить с ума. Пять минут общения с пациентом – и вот он уже успокоился, ему уже легче переносить дискомфорт.

В нашем случае пять минут позволили доктору развеять сомнения, настроиться на позитивный лад, освободили от чувства вины и жалости. Стоило ему понять, что откровенный разговор способен успокоить и создать комфортную обстановку, и дальше он вел такие маленькие диалоги с пациентом самостоятельно, лишь иногда используя наше присутствие как некий катализатор, позволявший продолжить общение.

Я абсолютно уверена: именно так и следует работать врачу. Не думаю, что приглашение психиатра на каждую встречу между доктором и пациентом даст благотворный эффект, даже когда при разговоре возникают осложнения. Сомневаюсь, что это принесет пользу, если сам лечащий врач не может или не хочет обсудить со своим подопечным нечто важное. Считаю, что в нашем случае молодой доктор проявил мужество и зрелость, признав, что конфликт назрел, а он не имеет должной подготовки. Доктор предпочел попросить о помощи, не стал уходить в сторону от проблемы, избегать пациента. Наша цель не в том, чтобы готовить специалистов по умирающим людям, а в том, чтобы обучать персонал больниц не теряться в подобных сложных случаях, уметь искать решения. Не сомневаюсь, что наш молодой доктор в следующий раз уже не испытает такого смятения и не доведет дело до конфликта, случись ему вновь столкнуться с подобной драмой. Да, он будет исполнять обязанности лечащего врача, сделает все возможное, чтобы продлить пациенту жизнь, но в то же время не устранится от откровенного разговора с больным, а будет пытаться понять его нужды. Пациент П. – между прочим, такой же человек, как и другие, – не хотел жить, потому что не знал, как использовать скромные возможности, которые у него еще оставались. Приложив совместные усилия, мы можем использовать даже те немногие функции человеческого тела, что еще продолжают действовать, если не будем пугаться при виде беспомощного, измученного болезнью пациента. Я хочу сказать, что нам случается помогать смертельно больному человеку жить для того, чтобы дать ему возможность достойно умереть, не превращаясь в овощ.

Начало междисциплинарного семинара по проблемам смерти и умирания

Осенью 1965 года четыре студента-теолога из «Теологической семинарии Чикаго» попросили меня помочь в одном исследовании, за которое им пришлось взяться. Их группа должна была подготовить работу по теме «Кризис в жизни человека», и четверо молодых людей решили, что смерть является величайшим кризисом, с которым когда-либо сталкивался человек. Естественно, возник вопрос: как проводить исследование смерти, если невозможно раздобыть информацию? Как работать, если не в состоянии проверить гипотезу, не можешь провести эксперимент? Мы встречались несколько раз и, наконец, пришли к выводу, что лучший способ изучить смерть и процесс умирания – непосредственное общение со смертельно больными пациентами, которых мы попросим быть нашими учителями. Мы станем наблюдать за этими больными, анализировать их реакции и потребности, оценим, как относятся к ним окружающие, и, таким образом, приблизимся к смерти настолько, насколько позволит пациент.

Решили поговорить с одним из умирающих пациентов через неделю. Согласовали время, место, и весь проект показался вполне выполнимым. Трудностей мы не ждали. Учитывая, что студенты не имели никакого клинического опыта, никогда не встречали безнадежно больного человека, я предполагала, что со стороны молодых людей последует сильная эмоциональная реакция. Беседовать с умирающим должна была я, а ребятам полагалось стоять вокруг кровати больного, смотреть и слушать. Затем мы планировали переместиться в мой кабинет и обсудить наши собственные ощущения, а также эмоциональный отклик пациента. Мы надеялись, что, проведя достаточно много подобных встреч, начнем чувствовать умирающих, понимать их желания, которые мы планировали, по возможности, исполнять.

Иных заранее разработанных стратегий у нас не было. Мы не стали знакомиться с научными работами по выбранной тематике, чтобы не засорять голову. Решили вести записи тех наблюдений, что удастся сделать, и наблюдать как за пациентом, так и за собой. Мы намеренно не изучали истории болезни, поскольку это могло бы лишить нас свободы в вынесении самостоятельной оценки. Не хотелось заранее прогнозировать поведение пациентов. Тем не менее, мы были готовы изучить всю доступную информацию после того, как лягут на бумагу наши личные впечатления. Таким образом, думали мы, удастся лучше прочувствовать желания умирающих, и мы усилим собственную восприимчивость. Я также рассчитывала, что беседы с большим количеством пациентов разных возрастных и социальных групп позволят постепенно снизить градус эмоционального напряжения у моих студентов. Все же ребята опасались предстоящего испытания.

Мы были вполне удовлетворены разработанным планом, однако прошло несколько дней, и начались сложности.

Я предварительно попросила у врачей разрешения на встречу и беседу с неизлечимо больными пациентами. Все отнеслись к моей просьбе по-разному. Кто-то был поражен, не мог поверить, что я говорю серьезно, кто-то старался как можно быстрее сменить тему. В итоге ни один из врачей не дал мне «добро» на то, чтобы хоть издалека взглянуть на пациента. Некоторые доктора «защищали» своих подопечных, рассказывали, что пациент крайне слаб, или устал, или плохо себя чувствует. Другие сообщали, что разговоры могут повредить пациенту. Некоторые врачи категорически отказались участвовать в проекте. Стоит сказать в их защиту, что каждого из докторов в какой-то степени можно понять, поскольку я в то время только приступила к работе в той больнице, и коллеги просто не успели узнать меня как человека, понять мои методы работы. Помимо моих обещаний, они не имели никакой уверенности, что пациент не пострадает, что никто из нашей группы не расскажет ему о серьезности диагноза, если больного еще не ставили об этом в известность. Не знали врачи и о моей предыдущей практике общения с умирающими в других больницах.

Говорю об этом, поскольку не хочется несправедливо обвинять коллег. Стоило лишь заговорить о смерти и умирании, и у них одновременно проявлялось как стремление защитить самих себя, так и желание оградить пациента, не позволить незнакомому еще члену команды, только-только влившемуся в коллектив, травмировать психику больного. Могло показаться, что в огромной больнице нет ни одного умирающего пациента. Я звонила, общалась с врачами лично – все было тщетно. Некоторые доктора вежливо обещали подумать о моей просьбе, другие заявляли, что не хотят подвергать пациентов риску, поскольку разговор может их утомить. Одна из медсестер недоверчиво и в то же время раздраженно поинтересовалась, не доставляет ли мне, часом, удовольствие поведать двадцатилетнему парню, что ему осталось жить всего пару недель? Она тут же развернулась и ушла, не дав мне возможности рассказать о наших планах.

Наконец у нас появился первый кандидат, и принял он меня вполне доброжелательно, пригласил присесть. Он, без сомнения, с нетерпением ждал разговора. Я уточнила, что не планирую беседовать прямо сейчас, навещу его завтра вместе со студентами. Так непросто оказалось получить в распоряжение хотя бы одного пациента, что я решила привлечь свою группу. Как же я была недальновидна! Кто мог подумать, что, отказавшись от приглашения присесть и поговорить сегодня, завтра такого шанса ты можешь уже не получить. Мы пришли на следующий день. Пациент лежал, откинувшись на подушки, и разговаривать был не в силах. Он сделал слабую попытку махнуть нам рукой и прошептал: «Спасибо, что хотя бы попытались». Прошло не больше часа. Пациент умер и унес с собой все, чем хотел с нами поделиться, все, что мы так страстно желали услышать. Тот печальный случай стал для нас первым и весьма болезненным, однако он же оказался и отправной точкой семинара, который задумывался как эксперимент, обещавший стать поучительным для многих и многих.

После этой грустной истории мы собрались со студентами в моем кабинете. Все чувствовали, что необходимо обсудить первый опыт, поделиться эмоциями, понять свои собственные реакции. Подобные встречи мы практикуем и сегодня. Методология почти не изменилась. Мы по-прежнему общаемся с неизлечимо больными людьми раз в неделю, просим у них разрешения записать разговор на пленку. Продолжительность встречи определяет сам пациент. Сейчас мы перемещаемся из палаты в маленькую переговорную комнату, которая устроена так, что нас и слышно, и видно снаружи, а мы собравшуюся вокруг аудиторию не видим. Группа из четырех студентов-теологов выросла до пятидесяти человек, что и потребовало подобных мер предосторожности при общении с пациентом.

Получив информацию о больном, который мог бы стать кандидатом для семинара, я предварительно навещаю его; бывает, что беру с собой одного из студентов. Нас сопровождает лечащий врач или больничный капеллан, а иногда и оба вместе. Представившись, мы предельно четко сообщаем о цели и предполагаемой продолжительности нашего визита. Я рассказываю каждому пациенту о том, что мы представляем собой междисциплинарную группу специалистов, которая стремится приобрести новый опыт путем общения с пациентом. Обязательно следует подчеркнуть, что мы хотим получить новую информацию о тяжелобольных и умирающих людях. После этого заявления непременно делается пауза, и мы следим за вербальными и мимическими реакциями человека. Следующий этап мы начинаем, лишь получив согласие пациента на разговор.

Вот пример типичного диалога:

Доктор: Здравствуйте, мистер Х. Я – доктор Р., а это – капеллан Н. Чувствуете ли вы в себе силы немного поговорить?

Пациент: Да, конечно, присаживайтесь.

Доктор: У нас очень необычная просьба. Мы с капелланом работаем с группой пациентов из больницы, имеющих неизлечимые заболевания. Можно даже сказать, что они находятся на грани смерти. Не возражаете ли вы, если мы зададим несколько вопросов?

Пациент: Давайте попробуем, посмотрим, что сумею рассказать.

Доктор: Как вы оцениваете серьезность своего заболевания?

Пациент: У меня огромное количество метастазов…

Кто-то из пациентов в этом случае может сказать: «Неужели вам, молодой и здоровой женщине, действительно интересно общаться с умирающей старухой?»

Не все больные сразу идут на контакт так охотно, как в нашем примере. Они могут начать жаловаться на боли, дискомфорт, рассказывать вам, как они негодуют на злую судьбу; в конце концов вы чувствуете, что находитесь в эпицентре агонии пациента. Приходится напоминать человеку, что именно на такой рассказ мы и рассчитывали, только не сегодня, а завтра, когда придем с группой. В таких случаях мы просим пациента по возможности повторить рассказ при следующем посещении.

Если человек соглашается, доктор дает добро на визит, подготовка проведена – назавтра мы доставляем больного в переговорную комнату. Почти никто из пациентов не может идти самостоятельно. Многие передвигаются в инвалидных креслах, кому-то требуются носилки. Если у больного запланированы инъекции и переливания крови, необходимое оборудование также перемещается в нашу комнатку. Родственников мы не приглашаем, хотя периодически беседуем и с ними после разговора с пациентом.

При интервью мы исходим из того, что никто из присутствующих не имеет никакой (или почти никакой) информации о пациенте. Обычно по пути в переговорную комнату мы еще раз обсуждаем цель предстоящей беседы, подчеркиваем право пациента прервать интервью в любую минуту и по любой причине. Сообщаем, что от аудитории нас отгораживает прозрачный снаружи зеркальный экран, дающий возможность наблюдать за нами и слушать наш разговор. Подобное сообщение позволяет больному почувствовать обстановку уединенности с врачом и ослабляет переживания и страхи, которые пациент может испытывать в последние минуты перед беседой.

В переговорной комнате мы выстраиваем беседу в максимально легком и быстром формате. Начинаем с информации общего характера, затем переходим к личным тревогам пациента. Интервью записываются на магнитный носитель, и некоторые из таких бесед я привожу в данной книге.

После каждой встречи пациента доставляют обратно в палату, и семинар продолжается. Мы не заставляем больного ждать в коридоре. Как только интервьюер возвращается в аудиторию, начинается обсуждение состоявшейся беседы с ожидающей группой. Мы стараемся выявить наши собственные спонтанные реакции. Не имеет значения, адекватны они или, напротив, иррациональны. Члены группы обсуждают и эмоциональный, и умственный отклик на происходящее, разговаривают об отношении пациента к разным собеседникам, разным вопросам и подходам. В финале обсуждения мы пытаемся достигнуть понимания психодинамики больного, анализируем сильные и слабые стороны интервьюируемого, а также нашу силу и слабость по отношению к нему. Встреча завершается определением рекомендаций по конкретным подходам к пациенту, которые, как нам представляется, смогут облегчить последние дни или недели жизни человека.

Ни один из пациентов не умер во время наших бесед; кто-то прожил после этого еще двенадцать часов, другие – несколько месяцев. Многие из недавних наших собеседников все еще живы; у большей части обреченных на смерть людей наблюдалась ремиссия, и их даже отправили по домам. У некоторых не было рецидивов, и они чувствуют себя удовлетворительно. Я акцентирую на этом внимание, поскольку мы говорим о смерти с пациентами, которые на самом деле еще не умирают в классическом смысле слова. Со многими (возможно, даже со всеми) мы беседуем на эту печальную тему, потому что они подошли к ней вплотную по причине болезни, считающейся неизлечимой. Чаще всего мы появляемся в интервале между постановкой диагноза и смертью пациента.

Работа нашей группы, как выяснилось со временем, имеет множество целей. Наше исследование оказывает существенную помощь студентам в части понимания необходимости восприятия смерти как абсолютно реального события, причем не только в отношении умирающих пациентов, но и применительно к себе. Мы получаем опыт осмысленной десенсибилизации, пусть на нашем пути и встречаются трудности, пусть он и небыстр. Многие студенты, впервые посетившие наш семинар, ушли еще до окончания беседы с пациентом. Некоторым удалось задержаться до завершения интервью, но они оказались неспособны выразить свое мнение в ходе обсуждения. Часть из них впоследствии направила свои негативные эмоции на других участников эксперимента, а некоторые даже перенесли их на пациента. Отрицательное отношение к больному периодически возникало, когда мы видели, что пациент смотрит в лицо смерти спокойно, сохраняет самообладание, а вот участник нашей группы испытывает печаль после такой беседы. Мы обсудили данное явление и пришли к определенным выводам. В одном из случаев студент решил, что больной не способен реально оценивать свое положение, может быть – даже обманывает нас. Студент не мог понять, как можно вести себя с таким достоинством в критической ситуации.

Некоторые участники семинара начинали отождествлять себя с пациентом, особенно если больной был почти их ровесником. У таких ребят при обсуждении возникал внутренний конфликт, который еще долго давал о себе знать и после эксперимента. Как только члены группы лучше узнали друг друга, поняли, что мы не ставим никаких запретов, наши дискуссии превратились во что-то вроде сеанса групповой психотерапии. Во время наших встреч вспыхивали откровенные споры, были и эпизоды, когда участники полемики поддерживали друг друга. У некоторых членов группы иногда случались прозрения, и они делали для себя открытия, не всегда положительно воспринимавшиеся их товарищами. Вряд ли пациенты могли себе представить всю силу воздействия своих откровений на подавляющую часть моих студентов, осознать долгосрочный эффект своих рассказов.

Через пару лет наш семинар был аккредитован в качестве курса лекций в медицинском училище, а также семинара по теологии. На наших занятиях бывали многие внештатные врачи, медицинские сестры, ассистенты, санитары, работники социальной сферы, священники и раввины, специалисты по ингаляционной терапии и медико-социальные работники. Надо сказать, что профессорско-преподавательский состав больницы присутствовал на наших встречах нечасто. Студенты медицинских вузов и теологи, посещающие наши пары как обязательный курс, ходят на теоретические занятия, где мы изучаем философские, моральные, этические и религиозные основы предмета. Лекции поочередно проводят ваша покорная слуга и капеллан больницы.

Все наши интервью, записанные на пленку, доступны как для студентов, так и для преподавателей. По окончании каждого квартала студент пишет курсовую работу, самостоятельно выбирая предмет исследования. Материалы курсовых в дальнейшем станут основой для научных публикаций. Некоторые из этих работ будут содержать очень личный взгляд на понятие смерти, на страхи, связанные с ней. Другие же публикации приобретут характер философский, религиозный; появятся и монографии социологического характера, рассказывающие о смерти и процессе умирания.

В целях обеспечения конфиденциальности мы составляем перечень участников эксперимента, однако их имена и персональные данные изменены на всех записях, опубликованных в публичном пространстве.

За два года мы выросли от маленького междусобойчика из четверых студентов до солидного курса, который посещает более пятидесяти человек. Среди них немало представителей профессий, смежных с медициной. Изначально у нас уходило около десяти часов в неделю, чтобы добиться разрешения от лечащего врача на один-единственный вопрос пациенту: «Согласен ли он на беседу?»

Сегодня нам практически не приходится самим искать кандидатов для интервью. Поступают запросы от лечащих врачей, медицинских сестер, работников социальной сферы, а самое главное – мы получаем предложения от самих пациентов, которые уже участвовали в семинаре и делились своим опытом с другими неизлечимо больными людьми. Они просят нас включить их в семинар. Кто-то из них желает нам помочь, кому-то просто нужно выговориться.

Чему нас учат умирающие

Говорить или не говорить, вот в чем вопрос.

Общаясь с врачами, больничными капелланами, с младшим медицинским персоналом, мы часто удивляемся, насколько их беспокоит способность пациента «услышать правду». Мы всегда ставим встречный вопрос: «Как следует рассказывать?» Всегда сложно смотреть в глаза пациенту после того, как ты диагностировал у него злокачественную опухоль. Некоторые врачи предпочитают сообщить печальную новость родственникам больного, скрывают информацию от пациента, чтобы избежать стрессовой реакции. Другие тонко чувствуют состояние больного и вполне способны деликатно рассказать ему о серьезном диагнозе, оставляя тем не менее пациенту надежду.

Подобная ситуация не должна выливаться в затяжной конфликт – таково мое мнение. Неуместно думать: «Должен ли я сказать…?» Вопрос следует ставить иначе: «Как донести новость до пациента?» Постараюсь объяснить, что я имею в виду. Для этого потребуется хотя бы поверхностно систематизировать те ощущения, которые испытывают пациенты, внезапно осознав: смерть неминуема. Как мы уже говорили, человек не желает добровольно задумываться о том, что когда-то его жизнь подойдет к концу. Такие мысли эпизодически могут приходить в голову, но человек не склонен на них останавливаться. Однако, получив информацию о неизлечимом заболевании, задуматься об этом придется. Если доктор сообщает пациенту, что у него рак, мысль о смерти, так или иначе, всплывает из подсознания.

Часто говорят, что люди ассоциируют злокачественную опухоль со смертельной болезнью, считают эти два понятия синонимами. По большому счету, это верно. Новость о таком заболевании может стать благодеянием со стороны врача, но способна превратиться и в приговор; все зависит от того, как именно сообщат пациенту и его родным о критической ситуации. Да, рак для большинства людей означает неизбежный конец, хотя растет число случаев выздоровления, все чаще удается добиться ремиссии. Я считаю, что нам следует взять за правило иногда размышлять о смерти, об умирании до того, как это время придет. Если не готовить себя заранее, сообщение об онкологическом заболевании одного из членов семьи станет неожиданным и грубым напоминанием о том, что всех нас ждет единый финал. С другой стороны, это знание может стать благом, поскольку во время тяжелой болезни человек получает возможность поразмыслить о смерти и умирании применительно к самому себе, пусть даже в итоге все закончится ремиссией.

Доктор, который способен спокойно обсудить с пациентом его онкологическое заболевание, не приравнивая в обязательном порядке болезнь к смерти, окажет ему тем самым огромную услугу. В таких случаях всегда следует оставлять человеку надежду на новые лекарства, современные методы лечения, передовые технологии и исследования. Важно, чтобы пациент понимал: врач считает, что не все потеряно, гарантирует, что пациент не останется с диагнозом один на один. Пациент должен сознавать, что вступил в битву, что на его стороне будут сражаться и доктор, и родственники. Другой вопрос – чем в итоге завершится эта борьба, и все же больному не придется испытывать страх, что его покинут, обманут, отвергнут. Он будет чувствовать доверие к своему врачу, знать – если появятся новые возможности, доктор всегда окажется рядом. Подобный подход станет поддержкой и для семьи пациента, которая часто чувствует в таких случаях свою полную беспомощность. Родственники больного также очень зависят от помощи доктора, от разговоров с ним, от уверенности, которая от него исходит. Они воодушевятся при мысли, что врач сделает все от него зависящее, чтобы продлить умирающему жизнь, а если это невозможно – хотя бы облегчит его страдания.

Допустим, к врачу обращается пациентка с уплотнением в молочной железе. Внимательный специалист подготовит ее к вероятности злокачественной природы образования, сообщит, что, к примеру, биопсия позволит опровергнуть или подтвердить диагноз. Он также заранее предупредит пациентку об обширном хирургическом вмешательстве, если все же подтвердится рак. Таким образом, у больной появится время на психологическую подготовку к вероятности онкологического заболевания и необходимости сложной операции. Когда пациентка очнется после наркоза, доктор сообщит, что операция, к сожалению, оказалась сложнее, чем предполагалось. И если пациентка ответит: «Хорошо, что опухоль была доброкачественная», врач сможет отреагировать: «Как бы мне этого хотелось!» После этого необходимо побыть с пациенткой, не стоит оставлять ее сразу в одиночестве. Можно даже помолчать. В течение нескольких дней пациентка может делать вид, что ни о чем не догадывается. Со стороны доктора будет жестоко заставлять ее признать печальный факт, если она пока явно к этому не готова. Однако врач уже сообщил все, что хотел, что усиливает его уверенность при дальнейшем общении. Немного позже пациентка, почувствовав, что достаточно окрепла и способна воспринять информацию о возможном неблагоприятном исходе, сама попросит врача о беседе.

Есть и другой тип пациентов. Они ответят вам после операции: «Доктор, это ужасно! Сколько мне осталось?» В таком случае врач сможет рассказать, каких успехов он добился в последние несколько лет, сколько раз ему удавалось продлить жизнь больным с аналогичным заболеванием. Стоит поговорить о дополнительном хирургическом вмешательстве, поскольку практика показала, что можно добиться хороших результатов. Не станет ошибкой откровенное признание: невозможно сказать точно, сколько еще проживет пациент. Полагаю, сообщать конкретное количество лет или месяцев – наихудший вариант. Не важно, устойчив ли больной психически. Дело в том, что такой ответ неверен в корне, а исключения лишь подтверждают правило. Не сомневаюсь: мы не должны даже задаваться подобным вопросом. Да, случается, что умирает глава семейства, и ему совершенно необходимо знать, сколько он еще проживет, поскольку должен привести в порядок дела. Однако, думаю, даже в таких ситуациях тактичный, внимательный врач может посоветовать пациенту приступить к решению запланированных вопросов, пока есть время и силы, не откладывать в долгий ящик. Скорее всего, человек поймет, что на самом деле хочет донести до него доктор, но, в то же время, не утратит надежду на лучшее. Надежда должна оставаться у каждого пациента, даже у того, кто заявляет, что уже подготовился к смерти. Наши беседы показали – ни один больной не теряет веры в возможность пожить еще. Ни один пациент не сказал нам, что желание жить у него отсутствует.

Когда мы спрашивали больных, как сообщил им о диагнозе лечащий врач, выяснилось, что все, так или иначе, знали, что болезнь неизлечима. Кому-то сказали об этом прямо, кому-то – нет, в любом случае психологическое состояние пациента зависело от того, насколько деликатным был подход доктора к печальному известию.

Какую же тактику предпочесть? Как должен догадаться врач, что одному пациенту нужен лаконичный и точный ответ, другому придется по душе длительное научное объяснение, а третий и вовсе не склонен к обсуждению? Как догадаться, если мы плохо знаем, что представляет собой пациент как личность, а принимать решение нужно?

Ответ зависит от двух обстоятельств. Первое, и наиболее важное – наше собственное отношение к смерти, неисцелимой болезни, способность противостоять страшному давлению. Если для нас эта ситуация психологически сложна, если мы рассматриваем смерть как пугающее, жуткое табу, нам ни за что не удастся спокойно держать удар, да еще и помогать держаться пациенту. Я намеренно говорю здесь о смерти, даже если нужно лишь ответить на вопрос, является ли опухоль злокачественной. Если ответ «да», то неизбежны ассоциации с неминуемой смертью, с ее разрушительной природой, что и вызывает соответствующие эмоции. Если сам врач не готов относиться к смерти хладнокровно, как может он помочь пациенту? Остается надеяться, что больной не задаст нам страшный вопрос. Мы ходим вокруг и около, изрекаем банальности, обсуждаем погоду. Благодарный пациент поддержит игру, будет интересоваться прогнозом синоптиков на следующую весну, хотя достаточно хорошо себе представляет, что для него следующая весна уже никогда не придет. Если мы поговорим с таким доктором, он расскажет, мол, пациент не хочет знать правду, он даже и не просил об откровенной беседе и надеется на благополучный исход. Честно говоря, врачи испытывают облегчение, если им не приходится вести с пациентом тяжелый разговор, и часто даже не подозревают, что сами спровоцировали такую реакцию больного.

Те доктора, что испытывают тревогу при откровенных беседах с пациентами, но все же не уходят в глухую оборону, могут пригласить на встречу больничного капеллана или священника. Передача ответственности позволит снизить градус тревоги, кроме того, лучше применить подобный вариант, нежели игнорировать больного. С другой стороны, страх врача может оказаться таков, что он отдаст недвусмысленные распоряжения персоналу и капеллану, требуя ни в коем случае не раскрывать пациенту правды. Степень однозначности таких приказов многое расскажет о страхах самого доктора – иногда даже больше, чем он готов признать сам.

Есть и другая категория врачей. Они ощущают бóльшую внутреннюю свободу при обсуждении подобных тем; у них не так много пациентов, отказывающихся от разговора о своей серьезной болезни. Пообщавшись с достаточным количеством больных, я пришла к выводу, что доктора, сами отрицающие смерть, сталкиваются точно с таким же отношением своих пациентов. И напротив, те, что находят в себе силы общаться с пациентом о его критическом состоянии, понимают, что их подопечный не уходит в сторону, реально оценивает ситуацию. Потребность больного в отрицании прямо пропорциональна аналогичной потребности врача. Однако это лишь часть проблемы.

Мы обнаружили, что каждый пациент по-своему реагирует на грустные известия. Тип реакции зависит от склада личности, манеры поведения и стиля общения, который был присущ пациенту до болезни. Люди, использующие отрицание как основной метод защиты, будут применять его гораздо чаще. Те же пациенты, что сталкивались со стрессовыми ситуациями с открытым забралом, сходным образом ведут себя и на больничной койке. Именно поэтому полезно знакомиться с вновь поступившим больным, выявлять слабости и сильные стороны его личности. Приведу пример.

Пациентка А., тридцатилетняя женщина, попросила нас о встрече в период лечения. А. – склонная к полноте, притворно жизнерадостная дама – с улыбкой сообщила нам о своем диагнозе – «доброкачественной лимфоме» и о перенесенной ею интенсивной медикаментозной терапии. В том числе ей был назначен радиоактивный кобальт и хлорметин, который многим пациентам в больницах прописывают при злокачественных опухолях. Пациентка имела обширные познания о своем заболевании и с готовностью признавала, что прочла массу специальной литературы. В процессе разговора А. неожиданно заплакала и поведала нам весьма трогательную историю о том, как ее семейный врач, получив результаты биопсии, поставил диагноз «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» – переспросила я с некоторым сомнением и замолчала, спокойно ожидая ответа пациентки. «Прошу, доктор, скажите, она действительно доброкачественная?» – тут же задала вопрос женщина и, не дожидаясь моего ответа, завела рассказ о неудачных попытках забеременеть. Около девяти лет А. надеялась, что сможет родить, сдала множество анализов и наконец стала ходить по агентствам, решив взять приемного ребенка. Ей неоднократно отказывали по разным причинам. Сначала говорили, что она еще слишком недолго замужем (всего два с половиной года), потом вроде бы признали эмоционально нестабильной. Женщина не могла смириться с тем, что не сможет даже усыновить малыша. Теперь же она оказалась в больнице, где пришлось подписать согласие на лучевую терапию. Документ говорил, что лечение может привести к бесплодию и, таким образом, ставил окончательную и бесповоротную точку в вопросе о возможности забеременеть. А. подписалась под договором и прошла подготовку к облучению. На животе уже стояли прицельные метки, назавтра ей предстояла первая процедура, однако сознание пациентки так и не смогло смириться с тем, что она останется бездетной.

Разговор показал: женщина пока не готова принять очевидный факт. Она задала мне вопрос об онкологии, не ожидая на него ответа. Заявила о том, как трудно осознать, что ей не суждено иметь детей, хотя и дала согласие на лучевую терапию. Пациентка продолжила обстоятельный рассказ о своем нереализованном желании, но постоянно поглядывала на меня, и в ее глазах застыл немой вопрос. Пришлось объяснить, что сейчас лучше поговорить о ее неспособности достойно пережить известие о заболевании, и совсем не время обсуждать возможную бездетность. Я сказала, что разделяю ее беспокойство, дала понять, что обе проблемы, с которыми она столкнулась, – сложны, хотя положение вовсе не безнадежно. Я покинула пациентку, пообещав вернуться на следующий день, после того, как пройдет процедура.

Перед первым сеансом лучевой терапии А. признала, что осознает злокачественную природу своего заболевания, но все же надеется на лечение. Следующие наши встречи проходили уже более непринужденно, напоминали светские визиты. Пациентка при разговоре перескакивала с одной темы на другую, заговаривала то о детях, то о своем злокачественном заболевании. Во время бесед она все чаще плакала, окончательно сбросив маску мнимой легкомысленности. Ей хотелось иметь «волшебную палочку», взмахнув которой она избавилась бы и от страхов, и от тяжелого бремени, что носила в груди. А. ждала, что ей в палату подселят соседку, и очень беспокоилась («беспокоилась до смерти», как она выразилась), что та окажется неизлечимо больной. Медицинские сестры, ведущие палату А., относились к ней с пониманием, и мы рассказали им об опасениях пациентки. В итоге вторую койку заняла жизнерадостная девушка, и для моей подопечной такое соседство стало серьезным облегчением. Сестры советовали пациентке не сдерживать слез, когда хотелось поплакать, не ждали от нее деланого оптимизма, и женщина очень ценила такое отношение. Когда же ей хотелось поговорить о своей лимфоме, у нее был большой выбор собеседников. Пациентка заговаривала с теми, кто не слишком расположен к разговорам о детях. Медики с удивлением поняли, что А. полностью осведомлена о своем заболевании и способна реально оценивать перспективы.

У нас состоялось несколько плодотворных бесед, и во время одной из них пациентка неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила, что есть, она попросила закончить разговор, сославшись на сильную усталость. При следующих встречах А. была раздражена, делала грубые замечания по поводу медицинского персонала, психиатров, других окружающих. Через некоторое время она нашла в себе силы признать, что завидует молодым и здоровым людям, а особенно мне. Ей казалось, что я – образец благополучия. Как только А. поняла, что ее не осуждают (хотя временами превращалась в довольно сложного пациента), то стала все больше осознавать истинные причины своего гнева. Она недвусмысленно высказалась, что ее раздражение – злость на бога, который собирается позволить ей умереть такой молодой, не дает времени, чтобы исполнить жизненные планы. К счастью, больничный капеллан был человеком сочувствующим, не склонным к нападкам. Он беседовал с А. о ее раздражении, приводил почти те же аргументы, что и я, и постепенно злость пациентки сошла на нет, уступив место тоске. Я надеялась, это последний ее шаг на пути осознания своей доли.

До сегодняшнего дня А. испытывает смешанные чувства, когда задумывается о своей главной проблеме. Перед кем-то она предстает исключительно женщиной, озабоченной своей бездетностью. Со мной и капелланом рассуждает о смысле своей короткой жизни, о том, что надеется (и правильно делает) эту жизнь продлить. Сейчас самым большим страхом А. остается подозрение, что муж бросит ее и женится на другой женщине, способной зачать ребенка. Правда, пациентка тут же со смехом признает, что ее муж – «великий человек, но все же не персидский шах». А. не удалось полностью справиться с завистью по отношению к окружающим. Так или иначе, у нее не возникает необходимости в отрицании, в подмене своей проблемы каким-то другим, не менее грустным, но несколько более приемлемым предметом для меланхолии. Такой настрой дает пациентке возможность успешно психологически справляться с болезнью.

Дилемму «говорить или не говорить» иллюстрирует еще один пример, с пациентом Д. Никто из окружающих не мог понять, осознает ли мужчина природу своего заболевания. Медики были убеждены, что Д. не подозревал о серьезности положения, поскольку на контакт не шел, вопросов о заболевании не задавал и, казалось, более опасался врачей, нежели своего будущего. Медицинские сестры готовы были биться об заклад, что Д. ни за что не согласится общаться со мной. Я с некоторой нерешительностью зашла к нему в палату и, не мудрствуя, спросила: «Понимаете ли вы, насколько серьезно больны?» Он ответил: «У меня рак в каждой клетке…» Дело, как выяснилось, было в том, что ему ни разу не задали такой простой вопрос. Все воспринимали его угрюмый вид как нежелание общаться. На самом же деле, именно страхи, испытываемые медицинским персоналом, не позволяли выяснить, чем желал поделиться этот человек.

Если воспринимать рак как безнадежное заболевание, думать: «Какой смысл, мы все равно не можем ничего сделать», тут-то и начнутся трудности как для пациента, так и для тех, кто его окружает. Человек станет ощущать возрастающую изоляцию, поймет, что доктор выказывает к нему все меньше интереса. Все это означает постепенную утрату надежды. Может резко ухудшиться физическое состояние пациента, он впадет в тяжелую депрессию, от коей уже не оправится, если не найдется человек, который даст ему надежду.

Семья такого пациента также может поддаться чувствам тоски и собственной бесполезности, беспомощности и отчаяния, и мало чем сумеет облегчить участь больного. Те дни, что осталось прожить пациенту, семья его проведет в унынии, вместо того, чтобы получить пусть и грустный, но все же ценный опыт. Подобное нередко происходит, если врач ведет себя так, как я описала выше.

Тем не менее необходимо подчеркнуть, что реакции пациента не полностью зависят от стиля общения врача. И все же способ передачи плохих новостей является важным фактором, который часто недооценивают, а следовало бы придавать ему гораздо большее значение при занятиях с будущими медиками, при оценке работы молодых докторов.

Подводя черту под сказанным, я считаю, что нельзя основной вопрос формулировать так: «Должен ли я сообщить пациенту?» Я бы сказала иначе: «Как я должен сообщить об этом пациенту?» В первую очередь врач обязан подумать, как он сам относится к онкологии и смерти, определиться, сможет ли он говорить на такие печальные темы с больным, не выказывая неуместной тревоги. Нужно ловить сигналы, поступающие от пациента, – они позволят доктору понять, проявляет ли тот слабость при реальной оценке своего состояния. Чем больше людей в окружении пациента будет знать о его диагнозе, тем скорее сам больной осознает свое фактическое положение. Очень немногие люди обладают настолько хорошими актерскими данными, чтобы достаточно долго сохранять достоверную маску жизнерадостности. Большинство пациентов, а возможно, и каждый из них рано или поздно узнает о приговоре. Они чувствуют – по изменению отношения, по каким-то новым подходам, которые применяют врачи. Больной чувствует, когда в его присутствии понижают голос, когда сокращается количество обходов, чувствует по заплаканным лицам родных, по зловещим улыбкам недоброжелателей. Больной будет притворяться, что ни о чем не подозревает, если ни доктор, ни родственники не осмеливаются откровенно поговорить с ним о его состоянии. Пациенты доброжелательно относятся к людям, которые готовы обсуждать проблему, однако в то же время дают ему возможность использовать защитные механизмы, пока в этом имеется потребность.

Пациенту можно сообщить об истинном характере заболевания открыто или исподволь. Независимо от способа подачи такой информации, пациент рано или поздно осознает угрожающую ему опасность и утратит доверие к врачу, который ему либо солгал, либо не помог встретить известие о тяжелой болезни во всеоружии, не дал времени привести в порядок дела.

Рассказать пациенту о плохих новостях – настоящее искусство. Однако, чем проще форма подачи такой новости, тем легче она воспринимается. Если даже больной не осознает слова врача сразу, позже он обязательно вспомнит, что доктор ничего не скрывал. Больше всего пациент ценит, когда врач приглашает его для решительного разговора в маленький, уединенный кабинет. Переполненные людьми коридоры клиники совсем не годятся для подобных целей.

Многие из наших собеседников подчеркивали, что сопереживание со стороны врача с лихвой компенсирует мгновенный стресс от услышанного. Даже в самых тяжелых случаях врач может сказать: будет сделано все возможное, и человек не останется со своей бедой один на один; имеются разные методы лечения, и всегда есть надежда. Такие слова способны внушить пациенту некоторый оптимизм. Если о диагнозе расскажут именно таким образом, пациент не потеряет доверия к своему доктору. У него появится запас времени, чтобы пройти через разные реакции на новость, совладать с совершенно новой, стрессовой жизненной ситуацией.

Далее мы попробуем подытожить сведения, полученные от обреченных пациентов, рассмотреть механизмы адаптации больного в последних стадиях неизлечимого заболевания.

III. Стадия первая: отрицание и изоляция

Внутри себя возводим стены.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 79

Мы общались более чем с двумя сотнями умирающих пациентов. Большинство немедленно реагировало на известие о смертельном заболевании примерно так: «Нет-нет, только не я! Не может быть!» Это изначальное отрицание характерно для пациентов, которым недвусмысленно сообщили об их тяжелом положении в самом начале болезни. Впрочем, и те больные, что не получили от врача откровенного ответа и пришли к выводам самостоятельно, позднее реагируют точно так же. Одна из участниц эксперимента рассказала нам о длительном и дорогостоящем «ритуале» (как она это называла), который подпитывал ее отрицание. Пациентка не сомневалась в том, что врачи перепутали рентгенограммы, настаивала, что отчет об исследовании не мог быть готов так быстро. Она уверяла, что ее фамилию по ошибке написали на заключении по снимку совершенно другого человека. Когда эта версия не подтвердилась, женщина тут же попросила ее выписать и начала искать нового врача в тщетной надежде получить «более профессиональное суждение». Пациентка обошла множество докторов. Кто-то ее обнадеживал; другие же специалисты подтверждали подозрения, появившиеся у наших врачей. Независимо от полученных мнений, пациентка продолжала действовать в своем стиле. Она просила провести исследование, затем – еще одно, повторно. Должно быть, она понимала, что изначальный диагноз верен, однако рассчитывала на дополнительные оценки, которые показали бы, что в наше заключение вкралась ошибка. Все это время она поддерживала контакт с лечащим врачом из больницы, надеялась на его помощь, когда бы она ни понадобилась. Испуганное отрицание типично для больного, которому о диагнозе сообщили преждевременно или совершенно неожиданно. Как правило, страшное известие он получает в данном случае от человека, который его либо почти не знает, либо стремится как можно быстрее исполнить неприятную обязанность, не учитывая, что пациент еще не готов к подобному разговору. Отрицание – во всяком случае, частичное отрицание – свойственно почти любому пациенту. Оно встречается не только на первой стадии заболевания, но и при последующем противостоянии болезни. Время от времени мы сталкиваемся с отрицанием и на более поздних стадиях. Кто-то говорил: «Нельзя все время думать о смерти, точно так же, как невозможно пристально смотреть на солнце». Пациент может на минуту задуматься о возможности собственной смерти, но тут же отгоняет от себя эти мысли, чтобы думать о жизни.

Я заявляю об этом так решительно, поскольку считаю, что подобное поведение является наиболее адекватным способом совладать с неприятной и мучительной ситуацией, в которой некоторым пациентам предстоит жить еще долго. Механизм отрицания является своеобразным буфером, смягчающим неожиданные потрясения. Данная функция человеческого мозга позволяет человеку собраться и со временем мобилизовать иные, не столь радикальные защитные силы подсознания. Тем не менее это не означает, что впоследствии человек не захочет общаться на запретную тему. Более того, пациент может испытать радость и облегчение, если поговорит с кем-то о своей неизбежной смерти. Подобный разговор может и должен состояться в удобной для пациента обстановке, когда он будет морально готов.

Как только становится очевидным, что пациент более не в силах выдерживать давление, беседу необходимо прервать, ибо механизм отрицания запускается вновь. Не так важно, на каком именно этапе состоится подобная беседа. Нас часто обвиняют, что мы заводим разговор о смерти и умирании с тяжелобольными пациентами, хотя и испытываем уверенность, что до смерти пациенту еще далеко. Я все же предпочитаю проводить такие беседы задолго до того, как неизбежность летального исхода станет очевидной. Главным стимулом в таком случае является желание самого пациента. Чем лучше физическая форма больного, тем легче ему справиться, тем меньше его пугает предстоящий исход – ведь это пока отдаленная перспектива. И напротив, когда смерть уже «стучится в двери», как метко заметил один из пациентов, с подобными мыслями освоиться гораздо сложнее. Семье пациента также проще задаваться вопросами о смерти родственника, когда тот чувствует себя еще сравнительно неплохо. Вопросы наследства обсуждать легче, когда заболевший глава семьи еще способен вести достаточно активный образ жизни. Откладывая подобные разговоры, мы действуем не в пользу пациента, а лишь подпитываем наши собственные защитные реакции.

Отрицание обычно является временным способом защиты. Постепенно оно замещается частичным осознанием. Отрицание может продолжаться до самого финала, не провоцируя стрессовых состояний, – но я считаю, что такие случаи редки. Среди двухсот участников нашего исследования я встретила лишь трех пациенток, которые отрицали смерть до самого конца. Две пациентки из этих трех говорили о смерти крайне лаконично, отзываясь о ней как о «неизбежном и чрезвычайно досадном событии, которое, дай бог, произойдет во сне, и хорошо бы – безболезненно». Сделав подобное заявление, пациентки снова возвращались к отрицанию болезни.

Третья пациентка, незамужняя женщина средних лет, судя по всему, прибегала к отрицанию в течение почти всей жизни. У нее было большое злокачественное новообразование язвенного типа в молочной железе. Она отказывалась от любого лечения практически до последних дней. Пациентка принадлежала к Церкви христианской науки и не отреклась от своей веры до самого конца. Несмотря на отрицание, она частично приняла для себя реальность заболевания с тех пор, как признала необходимость госпитализации и хотя бы некоторых из назначенных ей процедур. Когда я навестила ее перед планируемой резекцией, женщина в разговоре со мной сказала, что на операции «ей вырежут часть язвы, чтобы больное место могло зажить быстрее». Она дала мне понять, что подробности больничной жизни ей интересны лишь до тех пор, пока они не касаются ее язвы. После нескольких посещений стало очевидно, что она негативно относится к любому общению с персоналом больницы. Женщина опасалась, что кто-то разрушит ее систему отрицания – например, подробно расскажет о ее онкологическом заболевании, которое перешло уже в последнюю стадию. По мере того как пациентка теряла силы, ее макияж приобретал все более гротескные формы. В самом начале госпитализации она пользовалась красной губной помадой и румянами, однако косметика все же не слишком бросалась в глаза. Постепенно макияж становился все интенсивнее, пока пациентка не начала напоминать клоуна. То же самое происходило и с одеждой. Чем ближе подступала смерть, тем более яркие и цветастые наряды носила женщина. Последние два дня она избегала смотреть в зеркало, но маскарад продолжался. Пациентка пыталась скрыть признаки возраставшей депрессии и стремительные изменения внешности. Когда мы спросили, можем ли мы чем-то помочь, женщина ответила: «Приходите завтра». Она не просила оставить ее в покое, не тревожить. Мы надеялись, что назавтра уровень ее защиты снизится и больной потребуется наша помощь. Помню ее последние слова: «Боюсь, я не выдержу». Не прошло и часа после нашего разговора, как она скончалась.

Большинство пациентов не способно применять отрицание столь упорно. Они могут решиться на короткий разговор о новой для них ситуации, но внезапно, во время беседы, утрачивают способность реально оценивать свое положение. Как мы понимаем, когда это происходит? Пациент может говорить на серьезные темы постольку, поскольку они касаются его жизни, может делиться некоторыми важными для него грезами о смерти и о загробной жизни (что само по себе есть отрицание). Потом он вдруг перескакивает на другую тему, совершенно противоречащую тому, о чем шла беседа несколькими минутами ранее. В тот миг пациент начинает рассуждать так, словно столкнулся с совсем незначительным заболеванием, которое не имеет ничего общего с фактической угрозой для его жизни. В этом мы усматриваем очевидное доказательство перемены и отмечаем для себя, что наступил момент, когда пациент пытается переключиться на что-то более светлое, радостное. Мы позволяем больному предаться приятным мечтам, и неважно, насколько иллюзорными они окажутся. Нам приходилось общаться с пациентами, мечты которых казались совершенно нереальными, а между тем, к нашему огромному удивлению, они сбылись. Я хочу сказать, что потребность в отрицании проявляется у пациентов время от времени и гораздо чаще в начальной стадии заболевания, нежели на финальном его этапе. В процессе болезни данная потребность то активируется, то снова исчезает. Чуткий, внимательный собеседник обязательно это отметит и даст больному возможность закрыться в защите, не указывая на очевидные противоречия. На поздних стадиях пациент обычно чаще прибегает к механизму изоляции, чем к отрицанию. Он может говорить с вами о своем здоровье и о болезни, о смерти и бессмертии так, словно эти понятия идентичны. Таким образом, больной начинает обращаться к смерти и в то же время сохраняет надежду.

Подводя промежуточный итог, следует подчеркнуть, что первой реакцией пациента может быть состояние временного шока, от которого больной постепенно восстанавливается. Когда первоначальное потрясение начинает проходить и больной приобретает способность взять себя в руки, он выдаст типичную реакцию: «Нет, это происходит не со мной!» Подсознание считает, что мы бессмертны; попытка признать, что и к нам придет смерть, находится за пределами наших возможностей. Все зависит от того, как пациенту сообщили трагическую новость, каким временем он располагает, чтобы постепенно осознать неотвратимость смерти, насколько жизнь подготовила его к противостоянию стрессовым ситуациям. Эти факторы влияют на постепенный отказ от отрицания и ослабляют действие защитных механизмов.

Нам также удалось выяснить, что многие пациенты прибегают к отрицанию, общаясь с теми медиками, которые и сами, по личным причинам, используют аналогичный механизм. Такие пациенты очень разборчивы в отношении выбора собеседника из собственной семьи или из команды медиков, с кем бы они могли обсудить свою болезнь или угрозу смерти. В то же время больные данного типа склонны общаться с теми людьми, которые не приемлют саму мысль о будущей смерти. Вероятно, именно поэтому и не существует единого мнения о том, хочет ли пациент знать о своей неизлечимой болезни.

Дальше я приведу краткий отчет о случае пациентки К., которая является примером человека, использующего мощное отрицание в течение продолжительного периода времени. Наш отчет покажет, как мы работали с этой пациенткой со дня ее поступления в больницу вплоть до самой ее смерти через несколько месяцев.

К., двадцативосьмилетняя женщина, католичка, имела двоих детей дошкольного возраста. Госпитализировали ее с неизлечимым заболеванием печени. Для поддержания жизни пациентки требовалась строгая диета и ежедневные анализы.

Нам сообщили, что за два дня до того, как попасть в больницу, пациентка посетила клинику. Там ей заявили, что надежды на выздоровление нет. Родственники рассказывали, что К. находилась в полном ступоре, пока одна из соседок не подбодрила ее, сказав, что надежда всегда есть, и посоветовала сходить в некий молельный дом, где излечивается множество больных. Пациентка обратилась к своему священнику, однако тот не рекомендовал ей пользоваться услугами знахарей.

В субботу, на следующий день после похода в клинику, К. все же отправилась к знахарям, и после визита немедленно почувствовала себя «просто замечательно». Назавтра свекровь обнаружила, что женщина впала в состояние транса. Супруг К. был на работе, и за двумя маленькими детьми присмотреть оказалось некому. Муж со свекровью доставили пациентку в больницу и уехали, не дожидаясь разговора с врачом.

Пациентка попросила о встрече с больничным капелланом, чтобы, как она выразилась, «рассказать ему о хорошей вести». Когда капеллан вошел в палату, К. встретила его крайне возбужденно. «Святой отец, – заявила она, – это было чудесно. Я прошла сеанс у знахаря, и хочу доказать врачам, что Господь меня исцелит. Я сейчас отлично себя чувствую». Она выразила сожаление по поводу того, что «даже церковь не понимает, что может сотворить Бог», имея в виду своего священника, который отсоветовал ей ходить в молельный дом.

Врачи считали пациентку тяжелым случаем, так как она полностью отрицала свою болезнь, а ее режим питания стал совершенно непредсказуем. Периодически К. наедалась до такого состояния, что едва не впадала в кому; иногда же четко следовала указаниям медиков. В связи с чем ей потребовалась консультация психиатра.

Когда мы в первый раз увидели К., она была неправдоподобно жизнерадостна, смеялась, хихикала, уверяла нас, что находится в полном порядке. Она бродила по палатам, подходила к больным, к медикам, пыталась собрать деньги на подарок одному из врачей, в которого особенно верила. Нам это виделось признаком частичного осознания пациенткой собственного состояния. Работать с К. оказалось сложно, так как ни с питанием, ни с приемом лекарств ей доверять было нельзя, и вела она себя совершенно не так, как положено пациенту. Она пребывала в непоколебимой вере в свое полное благополучие и желала, чтобы врачи это подтвердили.

Мы встретились с ее супругом, человеком простым и весьма сдержанным. Он твердо верил, что жене стоит уехать домой, побыть с детьми, пусть проживет она и недолго. Муж К. считал, что это куда полезнее попыток продлить свои мучения в больнице, где ей придется нести бесконечные расходы, переживать обострения и ремиссии хронической болезни. Сочувствовал жене он весьма умеренно, мыслил спокойно и вполне успешно подавлял эмоции. Правда, он констатировал, что дома обеспечить стабильную для пациентки обстановку невозможно, так как работал в ночные смены, а детей привозили домой исключительно на выходные. Мы выслушали мужчину, попробовали поставить себя на его место и поняли, что с ситуацией он мог совладать только так – максимально от нее отстранившись. Сначала мы рассчитывали, что сочувствие мужа поможет снизить потребность пациентки в отрицании и настроить ее на эффективное лечение, стоит лишь рассказать ему о том, в чем действительно нуждается К. Однако после разговора с ним мы пришли к выводу: из этой затеи ничего не выйдет. Он попрощался с нами с очевидным ощущением, что исполнил свой долг. Его отношение к проблеме явно не изменилось.

Мы установили регулярный график посещений пациентки. Она ценила наши беседы, в которых мы обсуждали последние события, интересовались ее нуждами. С каждым нашим визитом К. слабела. В течение пары недель она в основном дремала, держа меня за руку, и говорила совсем немного. Потом ее рассудок начал путаться, она явно не всегда понимала, где находится. У К. появились видения. Она грезила о красивой спальне, заставленной ароматными цветами, которые якобы приносил муж. Когда состояние пациентки несколько стабилизировалось, мы, рассчитывая помочь, решили попробовать арт-терапию, чтобы время не тянулось для К. мучительно медленно. Большую часть последних месяцев она провела в своей палате в одиночестве, за закрытыми дверями. Медики навещали ее нечасто, понимая, что почти ничего не могут сделать. Врачи и сестры, избегая пациентки, находили для себя примерно такие оправдания: «Ее рассудок сейчас не воспримет то, что мы хотели бы сообщить» или: «Я все равно не знаю, что ей сказать, ведь у нее такие бредовые идеи».

Когда пациентка почувствовала, что находится в изоляции, ощутила свое одиночество, мы начали замечать, что она частенько поднимает трубку телефона, чтобы «просто услышать чей-то голос».

Женщине назначили безбелковую диету, после чего она стала испытывать постоянный голод и сильно похудела. Ей случалось сидеть на кровати, зажав между пальцами пакетик с сахаром, и твердить: «Сахар меня убьет, рано или поздно убьет». Как-то я была у К. в палате, и она, сжав мою кисть, сказала: «У вас такие теплые руки! Надеюсь, вы будете здесь, рядом, когда я начну остывать». Она улыбнулась, и я увидела в ее улыбке понимание происходящего. Мы обе знали, что в тот миг К. полностью забыла об отрицании неизбежного. Она теперь могла думать о смерти, говорить о ней. Ей нужно было совсем немного: чтобы рядом хоть кто-то был, да еще не испытывать такого голода в последние дни перед смертью. Больше ни о чем мы в тот день не говорили; еще некоторое время посидели, помолчали, а когда я собралась, К. спросила, точно ли я навещу ее снова. Ей хотелось, чтобы в следующий раз я пришла с девушкой-трудотерапевтом. Та помогала К. мастерить кое-какие поделки из кожи, которые она потом отдавала своим родным: «Хоть что-то им будет напоминать обо мне».

Персонал больницы – врачи и медсестры, соцработники и капелланы – не осознают, как много можно потерять, избегая подобных пациентов. Если ты интересуешься поведенческими моделями, социальной адаптацией и защитными реакциями, которые человек использует, пытаясь справиться со стрессами, – больница является самым подходящим местом, чтобы узнать об этом больше. Стоит посидеть, послушать пациента, зайти к нему еще раз, и еще, если больной не желает общаться ни на первой, ни на второй встрече. И тогда у пациента возникнет уверенность: есть человек, которому не все равно, который всегда где-то рядом.

Когда пациент морально готов к разговору, он откроет вам душу, поделится своим одиночеством – словами, жестами, мимикой. Что касается пациентки К., то мы не пытались взломать ее защиту и не спорили, когда она уверяла нас в своем замечательном самочувствии. Мы лишь настаивали на том, что ей следует принимать лекарства и соблюдать диету, если она желает вернуться домой, к детям. Бывали дни, когда К. объедалась продуктами, находившимися под запретом, и на следующее утро страдала еще больше, чем до того. Такое поведение недопустимо, и мы обязаны были сообщить об этом пациентке. Такова часть реальности, которую отрицать невозможно. Пусть косвенно и неявно, но мы давали К. понять, что она неизлечимо больна. Не следовало делать это открыто, поскольку в тот период К. была не в состоянии выдержать правду. Она прошла через стадии полукоматозного ступора и полного отчуждения. Случались и помрачения рассудка, сопровождавшиеся иллюзиями о нежной заботе горячо любящего мужа, что выражалось в грезах о пышных букетах. Только потом у К. появились силы осознать свое положение. Она стала просить более приемлемую пищу, ей хотелось, чтобы в последние часы кто-то был рядом, поскольку она чувствовала, что уже не может рассчитывать на свою семью.

Вспоминая о нашем долгом, содержательном общении, я прихожу к выводу: оно стало возможным лишь потому, что К. сознавала – мы относимся с уважением к ее желанию отрицать болезнь. И мы делали это как можно дольше, ни в коем случае не пытаясь ее осуждать, как бы много проблем она ни создавала. Следует признать, что нам в этом отношении было проще, так как мы являлись лишь посетителями, не несли ответственности за соблюдение диеты; нам не приходилось сутками сновать вокруг пациентки, сталкиваясь то с одним разочарованием, то с другим. Мы продолжали посещать К. даже в тот период, когда у нее стали путаться мысли, и она уже не узнавала нас, не понимала, чего мы от нее хотим. В итоге сыграл свою роль воспитательный эффект позиции лечащего врача, – тот немало поработал с комплексом смерти пациентки, да и со своим тоже. Его личное участие помогло К. преодолеть тревогу и страх неизбежного финала. В последние дни жизни К. особенно желала видеть двух людей из больницы. Во-первых, терапевта, с которым она за это время едва ли обменялась хотя бы парой слов; ей было достаточно просто подержать его за руку. Такие темы, как еда, боль или дискомфорт, ее уже не так волновали. Вторым же человеком стала трудотерапевт, которая помогала пациентке на время забыть о настоящем и давала ей возможность почувствовать себя человеком творческим, способным еще чем-то заниматься. Под ее руководством К. мастерила поделки, которые потом останутся на память ее семье. Возможно, как намек на бессмертие.

Я привела пример пациентки К., чтобы показать: не всегда следует открыто сообщать пациенту, что его состояние безнадежно. В первую очередь мы стараемся выявить, в чем пациент нуждается, оцениваем его возможности, наблюдаем за прямыми и скрытыми формами выражения его желаний. И уже по результатам наблюдения определяем, насколько человек готов воспринять правду в настоящий момент. Пациентка К. во многом была исключением из общего правила. С самого начала стало предельно ясно, что отрицание является важнейшим условием сохранения ее рассудка. Многие медики считали ее исключительно психопатическим типом пациента, однако тестирование показало, что чувство реальности происходящего она не утратила, несмотря на внешние признаки обратного. Нам удалось сделать вывод, что на самом деле К. была не в состоянии принять позицию своего мужа, который считал, что чем раньше она умрет, тем меньше будет мучиться. Не могла пациентка признать неотвратимость смерти и из-за двух маленьких детей, которые доставляли ей огромную радость. Именно поэтому К. так цеплялась за слова знахаря, заверявшего ее в том, что она абсолютно здорова.

Рассудком она, однако, вполне сознавала, что больна. К. не пыталась вырваться из клиники. На самом деле она чувствовала себя там достаточно комфортно – принесла множество вещичек из дома, словно собиралась остаться надолго. К слову, из стен больницы ей выйти так и не удалось. Приняла она и те ограничения, что мы установили. Ела то, что рекомендовали, хотя и были срывы, когда могла переусердствовать с едой. Позднее она призналась, что жить с таким количеством ограничений невозможно. Мучения она воспринимала даже более негативно, чем смерть. Теоретически можно считать случаи переедания (особенно если это касалось запрещенных продуктов) попытками суицида, поскольку подобные эксцессы могли привести к быстрому концу, если бы врачи не принимали решительных мер.

В некотором смысле пациентка варьировала свое поведение – от полного отрицания смерти до неоднократных попыток ее ускорить. Семья ее отвергла, персонал больницы выказывал недостаточно внимания, иногда просто ее игнорировал. В связи с этим К. чувствовала свою ничтожность, превратившись в неопрятно выглядевшую молодую женщину. Она в полном одиночестве сидела в палате, на краешке койки, сжимала в руках телефон, надеясь услышать хоть звук. Пациентка находила временное утешение в грезах: красивые цветы, любовь и забота – все, чего ей так недоставало. Не было у нее и сколько-нибудь твердых религиозных убеждений, что помогло бы пережить кризис. Поэтому в течение тех месяцев, что К. провела в больнице, ей необходим был компаньон, с которым можно даже просто помолчать. Живая душа рядом могла помочь ей, в конечном счете, принять смерть без попыток самоубийства и нервных срывов.

Наши реакции в отношении этой молодой женщины были неоднозначны. Сначала мы испытали полное разочарование. Как можно делать вид, что ты абсолютно здорова, если тебе рекомендована обязательная диета? Как можно лежать в больнице, сдавать многочисленные анализы, если ты действительно убеждена, что у тебя все в порядке? Вскоре мы сообразили, что К. просто не слышит этих вопросов, а вот беседы о менее болезненных материях позволили нам понять, что она за человек. Мы узнали, что К. – молодая, жизнерадостная женщина, что у нее двое детей, что семья ее не поддерживает. Полученная информация дала нам возможность предпринять успешную попытку помощи, невзирая на длительный период отрицания. Мы разрешали К. отвергать действительность ровно настолько, чтобы она могла с этим жить, и оставались в ее распоряжении все то время, пока она проходила лечение.

Нас не устраивало, что персонал больницы способствовал изоляции пациентки, и мы приняли за правило держать дверь палаты К. нараспашку. Однако при каждом следующем визите обнаруживалось, что дверь снова закрыта. Когда мы узнали больше о некоторых особенностях личности больной, многие нюансы перестали казаться странными и даже обрели смысл. Нам все сложнее становилось понимать медицинских сестер, всеми силами избегавших пациентку. Ближе к финалу этот вопрос даже принял для нас личный характер. Складывалось ощущение, что пытаешься обратиться на иностранном языке к человеку, который в принципе неспособен общаться.

Безусловно, мы привязались к этой женщине – сильнее, чем обычно происходит на уровне «врач – пациент». Пытаясь понять причины подобной привязанности, мы сделали вывод, что такому отношению способствовало разочарование в семье К., которую мы не сумели убедить хоть чем-то помочь несчастной. Видимо, наше негодование выразилось в том, что мы приняли на себя роль утешителей больного человека. Мы-то рассчитывали, что эту функцию возьмет на себя супруг К. Как знать? Может, потребность расширить рамки нашей задачи в такой ситуации стала отражением подсознательной надежды на то, что найдется человек, который в сходных обстоятельствах не отвергнет нас самих. В конце концов, К. была молодой женщиной с двумя детьми, и я уже задним числом задаюсь вопросом: не потому ли я неосознанно проявляла излишнюю готовность поддерживать ее отрицание?

Все это говорит о том, что нам необходимо изучить собственные реакции при работе с пациентом. Они неизбежно отразятся на поведении больного и внесут свою лепту в улучшение его состояния или, наоборот, нанесут ему вред. Честный взгляд на самого себя поможет нам вырасти как личности, достигнуть зрелости. Ни одна работа не подойдет для такой цели лучше, чем общение с безнадежными больными, стариками и умирающими.

IV. Стадия вторая: гнев

Не понимая этот мир, мы думаем, что водит он нас за нос.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 75

Если первым нашим откликом на страшные новости становится мысль: «Нет, этого не может быть! Нет, это происходит не со мной!», то в дальнейшем, когда приходит понимание, она уступит место иной реакции: «Да, со мной случилось несчастье, ошибки нет». К счастью или к сожалению, очень немногие пациенты способны до самой смерти поддерживать иллюзию выдуманного мира, в котором они здоровы и благополучны.

Когда стадия отрицания пройдена, больной подменяет ее составляющие гневом, негодованием, завистью и обидой. У него появляется следующий, вполне логичный вопрос: «Почему именно я?» Один из наших подопечных, сам врач, доктор Г., сказал:

«Думаю, на моем месте любой начал бы оглядываться вокруг, тыкать пальцем: “Почему я? Почему не он?” Мне это не раз приходило в голову. Как-то встретил на улице старика, которого знал всю жизнь. Ему исполнилось восемьдесят два, и на земле ему делать было уже решительно нечего – во всяком случае, именно такие мысли он вызывал. Старый калека с ревматизмом, грязен до отвращения, – одним словом, врагу не пожелаешь превратиться в эдакую развалину. И тут меня пронзила мысль: “Почему бы Богу не прибрать вместо меня старого Джорджа?”»

(Фрагмент беседы с доктором Г.).

В отличие от этапа отрицания, пациент на стадии гнева доставляет гораздо больше трудностей и семье, и медицинскому персоналу. Причина кроется в том, что гнев не имеет четкой цели и распространяется на все окружение пациента, иногда выбирая мишень практически произвольно. Больной может считать, что доктора никуда не годятся – не знают, какие следует назначить анализы, какую прописать диету. Они слишком долго держат пациента в больнице, не уважают его мнение, не учитывают его особое положение. С них станется подселить в палату соседа с какой-нибудь ужасной болезнью, а ведь пациент платит такие деньги за покой и уединение, и тому подобное. Чаще всего объектом нападок больного становятся медицинские сестры. Что бы они ни сделали, все будет не так. Стоит медсестре выйти из палаты, как тут же пациент жмет кнопку звонка. Тревожный сигнал загорается на пульте как раз в ту минуту, когда медсестра сдает свой пост следующей смене. Если сестра взбивает подушку и заправляет постель, ее тут же обвинят, что она постоянно нарушает покой пациента. Стоит ей внять словам больного и уйти – немедленно замигает лампочка на посту. Больной просит заправить постель более тщательно. Приход родных не вызывает у пациента никакой радости, он никого не хочет видеть, и встреча становится тягостной. Посетители испытывают печаль, вину или стыд, кто-то плачет. Близкие начнут избегать визитов к больному, и лишь дадут тем самым дополнительную пищу его гневу и раздражению.

Очень немногие могут поставить себя на место пациента, потому-то все и удивляются, откуда берется подобное отношение. А ведь если весь наш привычный жизненный уклад нарушить столь же внезапно, мы бы тоже испытывали гнев. Представьте, что дом, который мы строим, так и остался без крыши, и достраивает его уже кто-то другой; представьте, что вы отложили заработанные тяжелым трудом деньги, чтобы провести несколько лет в покое, наслаждаясь путешествиями и любимыми занятиями, и вдруг поняли, что не сможете воспользоваться накоплениями. Какой выход найдет ваш гнев? Скорее всего, он обрушится на головы тех, кому предположительно отойдут все эти блага. Вокруг вас хлопочут люди, а вы даже встать самостоятельно толком не способны. Они назначают вам неприятные анализы, удерживают вас в больнице, во всем ограничивают, вводят в расходы, а вечером расходятся по домам и наслаждаются жизнью. Вам велят лежать неподвижно, чтобы не пришлось повторять инъекцию или переливание крови, а хочется буквально из кожи вон вылезти, сделать хоть что-нибудь, лишь бы почувствовать, что вы еще не совсем безнадежны.

Куда бы ни упал взгляд пациента, он везде найдет повод для недовольства. Он включает телевизор и видит на экране молодых, веселых людей. Молодежь танцует, и любое «па» раздражает больного, которому каждый шаг дается с трудом, отзывается болью. Пациент переключит канал на вестерн. Ковбои хладнокровно палят друг в друга, а зеваки тем временем спокойно продолжают прихлебывать пиво. Пациент обязательно сравнит этих зевак со своей семьей и с медиками. Он включит новости и послушает сводки о трагических происшествиях, войнах, пожарах. А о нем, пациенте, никаких упоминаний; никто не знает о борьбе, что он ведет, о его состоянии. В результате больной хочет удостовериться, что он еще кому-то интересен. Он будет скандалить и жаловаться; он требует внимания, словно издавая последний отчаянный крик: «Не забывайте, я жив! Слышите? Я еще не умер!»

Если больной видит, что его уважают, относятся с пониманием, откликаются на малейшие просьбы – вскоре он успокоится и умерит свой гнев. Он осознает, что его не считают изгоем, поймет, что о нем заботятся, позволяют проявлять максимально допустимую для него физическую активность. К нему прислушиваются, и потребность в приступах гнева исчезает. Его навещают, и для этого не нужно каждый раз нажимать кнопку звонка, потому что визиты превращаются из тяжкой обязанности в удовольствие.

Трагедия больного состоит в том, что мы не задумываемся о причинах его гнева, обижаемся, хотя эмоции пациента не имеют ничего общего (или почти ничего) с его отношением к людям, невольно ставшим объектом его негодования. Когда родственники и медицинские работники принимают раздражение пациента на свой счет, они и сами начинают отвечать больному с растущим возмущением, и лишь подпитывают его негативный настрой. Потенциальные посетители станут избегать пациента, по возможности сокращать визиты, врачи уменьшат количество обходов. Все они дружно вступают с больным в ненужные споры, защищая свою позицию, даже не понимая, что предмет спора на самом деле значимым для пациента не является.

Приведу в пример ссору пациента Х. с медицинской сестрой – как раз тот случай, когда гнев больного обоснован. Х. был лежачим больным и уже несколько месяцев вынужденно находился в полной неподвижности. Ему только-только разрешили на пару часов в день снимать кислородную маску. Имея чрезвычайно деятельную натуру, он весьма тяжело воспринимал жесткие ограничения. Понимая, что дни его сочтены, пациент страстно желал хотя бы сменить положение тела. Парализован он был до уровня плеч. Х. умолял платную медсестру не поднимать высоко ограничители на кровати, так как начинал чувствовать, будто бы лежит в гробу. Она относилась к пациенту с неприязнью, однако согласилась. Сестру раздражало, когда больной отрывал ее своими просьбами от чтения, но она знала, что Х. не успокоится, пока его просьба не будет выполнена.

Когда я очередной раз навестила Х., то обнаружила, что обычно весьма сдержанный мужчина находится в ярости. Он снова и снова повторял медсестре: «Вы меня обманули!» и смотрел на нее с гневом и недоверием. Я спросила его о причине злости. Х. попытался объяснить, что сестра опять подняла ограничители, как только он попросил, чтобы его передвинули в сидячее положение. Ему всего лишь хотелось хотя бы еще раз «свесить ноги». Сестра, также в гневе, перебивала нас, описывая происшествие со своей точки зрения. Она настаивала, что ограничители пришлось поднять, пока она ходила за помощью, чтобы выполнить желание пациента. Завязался громкий спор. О раздражении медсестры лучше всего свидетельствовало одно из ее заявлений: «Попробуй я опустить поручни, и вы бы тут же скатились с кровати, разбили бы себе голову».

Если проанализировать инцидент и, не давая оценок поведению спорящих сторон, попытаться понять их реакции, следует учесть, что, сидя с книгой в углу палаты, сестра прибегала к механизму избегания. Она старалась «любой ценой» успокоить пациента. Ухаживая за неизлечимо больным человеком, сестра испытывала серьезный моральный дискомфорт, не пробовала добровольно вступить в ним в контакт, заговорить. Она лишь выполняла свои обязанности, честно сидела в палате больного, однако эмоциональное отчуждение было максимальным. Вести себя иначе женщина просто не могла. Она подсознательно желала смерти пациента («разбили бы себе голову») и жестко требовала от него неподвижно лежать на спине, так что у Х. действительно создавалось впечатление, будто он находится в гробу. Она негодовала, когда Х. просил, чтобы его передвинули – ведь для пациента это являлось подтверждением, что он еще жив. Сестра же подсознательно данный факт отрицала. Женщину явно настолько пугало приближение чужой смерти, что она защищалась, как могла, применяя и изоляцию, и отрицание. Ее требования лежать спокойно и не двигаться лишь усугубляли страх Х. перед неподвижностью и смертью. Пациент страдал от одиночества, от отсутствия общения и чувствовал себя полностью беспомощным перед приступами тоски и все возраставшего гнева. Когда за его просьбой последовал возврат первоначальных ограничений (он снова был символически заточен за высоко поднятыми поручнями), тот гнев, что раньше не находил выхода, выплеснулся наружу и привел к достойному сожаления инциденту. Дала о себе знать подспудная вина сестры за свои деструктивные мысли, потому и защитные реакции ее проявлялись столь интенсивно. В противном случае она не стала бы вступать в спор с Х. Таким образом, инцидент удалось бы предотвратить с самого начала, а Х. получил бы возможность выразить свои чувства и скончаться несколько часов спустя в более комфортной для него обстановке.

Привожу эти примеры, так как хочется подчеркнуть значимость терпимости в отношении как рационального, так и иррационального гнева пациента. Стоит ли упоминать, что терпимость возможна лишь в том случае, если мы не испытываем страха и не активируем в связи с этим свой механизм защиты. Следует учиться слышать пациента и иногда даже принимать его необоснованное негодование как данность, понимая, что открытое выражение чувств поможет больному подготовиться к последним часам жизни. Нам самим необходимо справиться со страхом смерти и деструктивными желаниями, осознать, что наши собственные защитные механизмы могут негативно повлиять на работу с пациентом; только тогда мы освоим нужную модель работы.

Расскажу еще об одном сложном пациенте, который считал себя хозяином своей судьбы и впадал в ярость оттого, что теперь вынужден передать рычаги управления в чужие руки. О. доставили в больницу со злокачественным лимфогранулематозом. Он утверждал, что болезнь заработал из-за постоянного недоедания. О. был состоятельным, успешным бизнесменом. Никаких сложностей с питанием он не испытывал; никогда в жизни ему не приходилось садиться на диету из-за лишнего веса. Его выводы о причинах заболевания не имели ничего общего с реальностью, однако больной настаивал, что он и только он в ответе за нынешнюю «слабость». Будучи человеком в высшей степени разумным, обладавшим обширными знаниями, О. тем не менее продолжал отрицать свою болезнь, несмотря на то, что получал сеансы лучевой терапии. Пациент заявлял, что его судьба – в его руках и он может в любой момент встать и уйти из больницы, стоит лишь принять решение питаться регулярно.

Супруга О. как-то зашла в мой кабинет со слезами на глазах. Она заявила, что терпеть больше не в силах. Судя по ее рассказу, О. был настоящим тираном, держал под жестким контролем не только бизнес, но и свою семью. Находясь на больничной койке, он отказывался сообщать кому бы то ни было о тех сделках, что планировал. Он злился на жену, когда та навещала его, и чрезвычайно эмоционально реагировал, если она задавала ему вопросы или пыталась дать совет. Супруга описала О. как человека, который привык доминировать, требовать, подчинять людей своей воле, сказала, что он неспособен смириться с ограничениями. Больной решительно не желал говорить о том, что следовало бы обсудить, и миссис О. просила ей помочь справиться с ним.

Пришлось рассказать женщине, что О. просто не мог осознать: он уже не контролирует все на свете. Мы привели в пример его попытки винить себя за свою «слабость». Мы поинтересовались, может ли миссис О. внушить мужу ощущение, что он все еще способен управлять своей жизнью (хотя прежних возможностей у него уже не было). Миссис О. продолжила навещать мужа, однако стала действовать в указанном нами направлении. Перед посещением она теперь каждый раз звонила мужу, уточняла, какое время визита будет для него наиболее удобным, сколько времени он сможет ей уделить. Как только О. почувствовал, что может сам определять время и продолжительность посещений, их свидания стали краткими, но приятными для обеих сторон. Миссис О. также перестала давать супругу советы относительно питания и распорядка дня, пытаясь сформулировать свою точку зрения иначе: «Уверена, кроме тебя, никто не знает лучше, когда нужно будет съесть то-то и то-то». О. снова начал нормально питаться, впрочем, убедившись прежде, что ни родственники, ни медицинский персонал не мешают ему принимать решения.

Сестринский персонал также начал придерживаться аналогичного подхода, позволяя пациенту выбирать удобное для него время инъекций, смены постельного белья и т. д. Наверное, не стоит удивляться, что О. выбирал для этих процедур примерно то же время, в которое они обычно совершались и раньше, только уже не испытывал гнева, не пытался противодействовать. Жена с дочерью получали удовольствие от встреч с пациентом, и также избавились от раздражения и вины за свои реакции на поведение тяжелобольного мужа и отца. С О. было непросто сосуществовать и раньше, когда же он ощутил, что не управляет ситуацией – стал совершенно невыносим.

Подобные пациенты представляют огромную сложность для психологов, психиатров, больничных капелланов и другого медицинского персонала, поскольку их время общения с пациентом ограничено, а нагрузка на работе велика. Когда мы улучаем минутку, чтобы посетить пациента типа О., больные часто говорят: «Нет, сейчас не время, зайдите позже». В таких условиях легко забыть о пациенте, упустить его. Частенько больной сам провоцирует такие ситуации. Ему давали шанс, но ведь наше время расписано до минуты… В то же время такие пациенты, как О., особенно одиноки; не только потому, что с ними непросто общаться, но и потому, что они вас сразу отвергают и примут лишь в том случае, если это произойдет на их условиях. В этом отношении состоятельным и успешным людям, так называемым VIP-персонам, контролирующим все и вся, приходится хуже всего. Дело в том, что рано или поздно они утрачивают преимущества, которые делали их жизнь столь приятной. В конце концов, мы ничем не отличаемся друг от друга, однако люди, подобные О., не могут этого признать. Они сражаются с реальностью до победного конца и часто упускают возможность просто прийти к мысли, что у смерти нет предпочтений. Таким пациентам свойственны неприятие действительности и гнев, они острее других ощущают безысходность.

Рассказывая о гневе, не могу обойти вниманием еще одну пациентку, стоявшую на пороге смерти. Сестра И., молодая монахиня, была повторно госпитализирована по поводу злокачественного лимфогранулематоза. Приведу дословную запись разговора с пациенткой, в котором помимо меня принимал участие капеллан. Для И. это была уже одиннадцатая госпитализация.

Сестра И., женщина раздражительная и требовательная, возмущала своим поведением как работников больницы, так и людей, составлявших круг ее общения. Чем хуже ей становилось, тем больше сложностей создавала. Особенно это отражалось на сестринском персонале. Пациентка взяла за правило бродить по больнице, заглядывая то в одну палату, то в другую. Ей нравилось заходить к тяжелобольным людям, допытываться об их нуждах. Потом она подходила к сестринскому посту и требовала уделить им внимание. Сестры расценивали эти призывы как вмешательство в их деятельность и считали поведение пациентки неприемлемым. Они не вступали в споры с сестрой И., поскольку она и сама была неизлечимо больна. Их возмущение выражалось в том, что они проводили в палате И. все меньше времени, избегали лишних контактов и старались сводить общение с больной к минимуму. Казалось, конфликт будет лишь прогрессировать, и, когда вмешались мы, похоже, все вздохнули с облегчением, поняв, что есть люди, готовые заниматься проблемной пациенткой. Мы поинтересовались у сестры И., не желает ли она поучаствовать в нашем семинаре, поделиться мыслями и эмоциями. Сестра абсолютно не возражала. Приведу наш с ней разговор, который состоялся за несколько месяцев до ее смерти.

Капеллан: Итак, утром мы уже немного поговорили о цели наших встреч. Теперь вы знаете, что доктора и сестры заинтересованы в таких интервью с тяжелобольными пациентами. Медики надеются, что от этих бесед будет хорошая отдача. Не хотел бы говорить, что вы стали завсегдатаем больницы, но все же – вас здесь многие знают. Всего-то восемьдесят футов по коридору, а с вами поздоровались четыре человека.

Пациентка: Со мной с утра еще уборщица поздоровалась. Натирала полы в коридоре, потом открыла дверь в палату и говорит: «Привет!» Никогда ее не видела раньше. Вот, думаю, здóрово! А она: «Хотела просто глянуть на вас (смех). Раньше не случалось…»

Доктор: Увидеть в больнице монахиню?

Пациентка: Может, не просто в больнице, а на больничной койке. А может, как-то видела меня в коридоре, захотела поболтать, потом решила, что не стоит тратить время. Точно не знаю, так показалось. Говорит, просто хотела поздороваться.

Доктор: Давно вы уже в больнице? Хотелось бы вкратце представлять себе вашу историю.

Пациентка: На этот раз – уже одиннадцатый день.

Доктор: Когда вы поступили?

Пациентка: В понедельник вечером, почти две недели назад.

Доктор: Вы же были здесь и раньше?

Пациентка: Да, это одиннадцатая госпитализация.

Доктор: А когда вы первый раз попали в больницу?

Пациентка: В 1962 году.

Доктор: То есть, с 1962 года вы здесь уже в одиннадцатый раз?

Пациентка: Именно так.

Доктор: И все по одному и тому же поводу?

Пациентка: Нет, мне ставили и другие диагнозы, первый – еще в 1953-м.

Доктор: Гм… Что вам ставят на этот раз?

Пациентка: Злокачественный лимфогранулематоз.

Доктор: Болезнь Ходжкина…

Пациентка: В этой больнице есть оборудование для интенсивного излучения. У нас такого нет. Когда я сюда попала, были сомнения, правильно ли мне раньше ставили диагноз. Здесь я встретилась с доктором, и он уже через пять минут подтвердил, что я… что у меня именно та болезнь, о которой я ему и говорила.

Доктор: То есть – злокачественная лимфогранулема?

Пациентка: Да. А другие врачи смотрели на мои снимки и утверждали, что у меня ничего такого нет! Последний раз, когда я лежала в больнице, сыпь была по всему телу. Ну, может, и не сыпь, а воспаление, потому что все зудело, я вся расчесывалась. Просто вся была в этих расчесах! Чувствовала себя прокаженной, врачи даже думали, что у меня психологическая проблема. Я сказала им, что это из-за лимфогранулемы, а они решили, у меня не все в порядке с головой, раз я настаиваю на этом. Так и не нашли ни одного воспаленного лимфоузла, которые обнаруживали раньше. Я какое-то время лечилась у себя, получала сеансы облучения. А теперь они сказали, что у меня ничего нет! Я настаивала, что есть, потому что чувствовала себя точь-в-точь как раньше, когда они все-таки находили болезнь. И врач спросил: «А как вы сами думаете?» Я и ответила, что все это – из-за лимфогранулемы, так я считаю. Он согласился, что я абсолютно права, и я снова сама себя зауважала. Знала, что встречу доктора, который будет меня лечить, а не внушать, будто я здорова.

Доктор: Вы хотите сказать, что… (в этом месте звук на пленке пропадает). Ну что же, мне кажется, все дело в психосоматике.

Пациентка: Да, знаете – со стороны врачей было очень умнó предположить, что я просто вбила себе в голову эту лимфогранулему, вот и вся проблема. Они же не нашли ни одного узелка в брюшной полости. Ведь флебограмма показывала, что они там есть, а рентген или прощупывание ничего не подтвердили. Печальная история, но пришлось через это пройти, вот что я вам скажу.

Капеллан: И все же вы почувствовали облегчение?

Пациентка: Ах, как раз об этом и хотела… Конечно, стало легче, потому что проблему нельзя решить, если просто считать, что я больна психически, поэтому я и должна была доказать, что больна телесно. Я не могла почувствовать облегчение, пока врачи не поняли, что я действительно болею. А что я могла? Прятать свои расчесы, отстирывать пятна крови с одежды? Вот что я имею в виду. Я подозревала, что меня отказываются понимать. Уверена – они просто ждали, пока я сама себя вылечу, вот и все.

Доктор: Вы по образованию медсестра?

Пациентка: Да, верно.

Доктор: Где работаете?

Пациентка: В госпитале С. Т. Когда все это приключилось, меня как раз только освободили с должности руководителя сестринской службы. Я прошла шестимесячное обучение в магистратуре, а меня решили вернуть в училище – преподавать анатомию и физиологию. Я сказала, что не смогу, потому что теперь в этот курс объединили и химию, и физику, а я проходила химию десять лет назад. Теперь химия совсем другая. Летом меня отправили на курсы по органической химии, но я провалила экзамены. Первый раз в жизни засыпалась! В том году у меня умер отец, и его бизнес распался. То есть у меня три брата, и они начали спорить, кто будет руководить. Даже не представляла, что в семье могут начаться такие склоки! Они потребовали, чтобы я продала свою долю. Я вся переволновалась, что унаследую часть семейного бизнеса, а тут оказалось, что со мной вообще никто не считается. И на работе меня можно заменить, и на преподавание бросить! К такому я была совершенно не готова. Понимаю, что у меня много психологических проблем – ведь все лето продолжались неприятности. В декабре я простыла, слегла с лихорадкой, а тут еще это преподавание. Так все было сложно, вот я и заболела, пришлось обращаться к доктору. После этого я к врачам больше не ходила. Всю жизнь делала, что в моих силах. Нужно было убедиться, что симптомы очевидны, что температура у меня такая, что не надо никому ничего доказывать. Только после этого мной бы занялись, знаете ли.

Доктор: Ваша история совершенно уникальна. Обычно пациенты отрицают свою болезнь. А вам, наоборот, пришлось доказывать, что вы действительно больны.

Пациентка: Поскольку я не могла получить медицинской помощи, то уже доходила до крайности. Мне требовалось свободное время, потому что я могла только лежать, чувствовала себя просто ужасно! А ходить лицемерить, что-то пробивать…

Доктор: Значит, помощи вам получить не удалось? Я имею в виду – профессиональной помощи, ведь у вас был нервный стресс. Или все-таки считали, что стресса не было?

Пациентка: Я думаю, врачи пытались лечить симптомы. Нет, в аспирине мне не отказывали. В общем, я поняла, что до сути не доберусь, пока не попытаюсь что-то выяснить, и сама отправилась к психиатру[1]. Он объяснил, что у меня действительно нервное расстройство, а все потому, что я так долго болела. Занимался моим физическим состоянием. Настаивал, чтобы меня отпустили с работы, что я должна отдыхать минимум десять часов в день. Прописал мне прием витаминов в больших дозах. Терапевт пытался лечить нервное расстройство, психиатр же прописал мне лекарства.

Доктор: Как все-таки сложен мир, правда?

Пациентка: Точно. Если бы не страх, который помешал мне сразу обратиться к психиатру… Думала, ничего хорошего из этого не выйдет, но все получилось наоборот. Психиатр заставил врачей перестать меня травить. Они же и вынудили меня пойти к нему, – наверное, получили от этого удовольствие. Просто комедия – он-то лечил меня именно так, как нужно!

Капеллан: Как требовалось от терапевта.

Пациентка: Тем временем я проходила еще курс лучевой терапии. Принимала одновременно лекарства, которые назначил психиатр; правда, пришлось прерваться – думали, у меня колит. Радиолог решил, что боли в животе вызваны колитом. Таблетки и отменили. Лучевая терапия хорошо подействовала, но ее закончили рановато. Я бы все-таки продолжила курс, пока симптомы потихоньку не уйдут. К сожалению, они так и не увидели у меня узелки, не смогли их нащупать, проглядели причину болей.

Доктор: Давайте подведем некоторые итоги, чтобы все прояснить. Итак, вы говорите, что вам диагностировали злокачественную лимфогранулему, но у вас было немало и других проблем. Умер отец, семейный бизнес оказался на грани краха, а от вас еще потребовали уступить вашу долю. На работе предложили обязанности, которые вам не нравились.

Пациентка: Да-да, верно.

Доктор: Чесотку, которая является известным симптомом вашего заболевания, даже не рассматривали как проявление лимфогранулемы. Посчитали, что это всего лишь нервное расстройство. Терапевт лечил вас методами психиатрии, а психиатр делал то, что требовалось от терапевта.

Пациентка: Да. Меня все бросили! Перестали даже пытаться помочь.

Доктор: Почему же?

Пациентка: Я не соглашалась с их диагнозами, а они ждали, когда я, наконец, проявлю благоразумие.

Доктор: Понимаю. Как вы восприняли диагноз? Что для вас это значило?

Пациентка: Знаете, когда почувствовала, что заболела, то почитала об этом и сама поставила себе диагноз. Рассказала доктору, а он ответил, что не стоит сразу предполагать худшее. Потом зашел ко мне после операции, сказал, что и как. Сразу подумалось, что больше года не проживу. Я и правда не слишком хорошо себя чувствовала, но вроде как решила забыть о его словах. Подумала: сколько протяну – столько протяну, понимаете? С 1960-го, когда все это началось, нормального самочувствия у меня уже, можно сказать, и не было. Каждый день бывают такие минуты, когда ощущаю себя совсем больной. А теперь все согласились с моим диагнозом, и виду не покажут, что не доверяли. И терапевт там, дома, помалкивает. Снова сходила к тому врачу, что распорядился прекратить мне лучевую терапию и прочее лечение. Он ведь тоже молчал, пока у меня опять не вылезли узелки. Он тогда был в отпуске. Сказала ему, когда приехал. Хотя, думаю, он-то не пытался меня обмануть. Были и еще специалисты… Все говорили этак презрительно, что никакой лимфогранулемы у меня нет, что увеличенные лимфоузлы – скорее всего, результат некоего воспаления. С такой иронией говорили – мол, нам лучше знать. Решили за меня! А тот врач хотя бы не врал. Вроде как все ждал, пока появятся какие-то явные признаки. Здешний доктор мне объяснил, что у того врача за всю практику, может, всего пяток таких пациентов и было, и симптомы у всех хоть чуть, да отличались. В общем, сложно мне все это понять. Но он позванивает сюда, в больницу, советуется с докторами по поводу дозировок и прочего. Лечиться у него постоянно я бы побоялась – сомневаюсь, что он компетентный врач. Хочу сказать, что не попади я сюда – вряд ли прожила бы столько. Нет у него такого оборудования, как в этой больнице, да и в лекарствах он не очень понимает. Ему с каждым пациентом приходится хорошенько подумать, а в больнице уже человек пятьдесят таких лечили, прежде чем за меня взяться.

Доктор: Вы еще молоды, и вдруг такая болезнь. Все может закончиться плохо, причем, очень скоро. Скажите, что вы чувствуете, когда думаете об этом?

Пациентка: Молода? Мне сорок три. Вы считаете, что это еще молодость?

Доктор: Надеюсь, вы считаете, что это молодость! (Смех.)

Капеллан: Это важно для вас или для пациентки?

Доктор: Больше для меня.

Пациентка: Если я когда и задумывалась о том, что вы говорите, то сейчас уже перестала. Знаете, вот была здесь прошлым летом и видела, как умирал от лейкемии мальчик, четырнадцатилетний подросток. Видела, как умирал пятилетний малыш. Тем летом я лежала в одной палате с девушкой. Ей всего девятнадцать, жутко мучилась от боли. Была в отчаянии оттого, что друзья загорают на пляже, а она лежит здесь. Я пережила этих несчастных детей. Не буду говорить, что это достижение. Не хочу умирать, люблю жизнь! Страха у меня нет, но пару раз было, что просто невмоготу, а вокруг никого, никто к тебе не торопится. Вот когда ужас-то берет! Медсестер не беспокою, если сама обхожусь. Наверное, потому они и не понимают, каково мне на самом деле. Они же не заглянут просто спросить о самочувствии. Хочу сказать, что не отказалась бы от массажа спины. Только сестры ведь нечасто заходят, да и тогда делают лишь то, что положено делать для тяжелобольных. Какой уж там массаж! Сама меняю пододеяльники, сама регулирую кровать. Все сама, пусть медленно, пусть через боль. Думаю, мне это полезно. Именно поэтому они… то есть, мне кажется, что они на самом деле… одним словом, часами думаю о том, что вдруг кровотечение, или удар хватит. Кто первым это обнаружит? Боюсь, что уборщица, а не медсестра! Они же бывают у меня только утром да вечером, дают таблетку. Две таблетки в день. Иногда еще прошу обезболивающее.

Доктор: Если все так, как вы говорите, – какие чувства вы испытываете?

Пациентка: Что?

Доктор: Что вы чувствуете?

Пациентка: В основном – не беру в голову, разве что очень болит, или встать не могу, а позаботиться обо мне некому. Могла бы попросить присматривать за мной получше, хотя, считаю, нет в этом необходимости. Медики сами должны знать, что происходит с пациентом. Не пытаюсь ничего скрывать от врачей, но, когда стараешься справляться самостоятельно, всегда платишь за это. Знаете, несколько раз было очень плохо, допустим – после приема хлорметина или чего-то подобного. У тебя жуткий понос, а никто даже не поинтересуется, что у тебя со стулом, не спросит, с чего это я бегаю туда-сюда! Приходится самой говорить сестрам, что у меня проблема, что я уже десять раз сбегала в туалет! Вчера вечером думала, что утренний рентген не показал правильной картины, потому что дали слишком много бария. Пришлось напоминать, что сегодня нужно ровно шесть капсул, чтобы сделать снимок. Сама за собой слежу, сколько раз уже приходилось! Когда меня выписывают, в лазарете монастыря каждый зайдет, спросит, как я. Они-то действительно понимают, что я – больной человек. Здесь же… Не знаю, может, я сама виновата, что ко мне так относятся. Только мне стыдиться нечего! Наоборот, рада, что сама за собой ухаживаю, как могу. Хотя – пару раз были приступы боли. Жала-жала на кнопку, с поста так никто и не пришел. Поэтому, случись что, боюсь, не подоспеют они ко мне вовремя. Если они так поступают со мной, то и к другим пациентам отнесутся не лучше. Так мне кажется. Отчасти из-за этого последние годы хожу по палатам, разговариваю с другими пациентами. Хочу выяснить, насколько им действительно плохо. А потом иду на пост и говорю, что такая-то пациентка уже полчаса ждет обезболивающего.

Доктор: Что вам на это отвечают медицинские сестры?

Пациентка: Да по-разному. Единственная сестра, которая очень неприязненно ко мне относилась, дежурила по ночам. Вчера ночью ко мне забрела пациентка, забралась в мою кровать. Знаю, как это бывает – сама медсестра, потому не испугалась. Просто нажала на кнопку и жду. Так вот, оказывается, она выбралась из своей кровати, прямо через ограничители. Наверное, ее нужно было еще зафиксировать страховочным поясом. Я никому не стала рассказывать о том, что случилось. Просто позвала сестру, и мы вместе отвели женщину обратно в палату. А еще одна упала с койки, она лежала в соседней палате, так что я туда поспела первая, раньше, чем сестра. Еще молоденькая девушка лет двадцати, лежала при смерти, так стонала! В общем, две ночи было не до сна. Здесь по ночам снотворного не дают. После трех часов – точно не дают. Не знаю почему, но так принято. А если тебе плохо? Почему бы и не выпить что-то легкое, к примеру – хлоралгидрат? Никакого вреда на следующий день не будет, зато поможет, когда тебе худо. Им важнее соблюсти свои правила, чем дать тебе поспать еще часок-другой. Такие правила! То же самое и с лекарствами, которые никакого привыкания не вызывают. Назначил доктор полторы таблетки кодеина каждые четыре часа – хочешь не хочешь, терпи до пяти часов. Что бы ни случилось, ты не можешь повторить прием, пока не пройдет четыре часа. И неважно, наркотическое это средство или нет. Правила неизменны. А у человека боли, ему нужно обезболивающее! Зачем обязательно выдерживать четыре часа, если это не наркотик?

Доктор: Вас возмущает, что в больнице недостаточно индивидуального подхода? Для сестер все пациенты одинаковы? Поэтому вы так негодуете?

Пациентка: Конечно, у них нет индивидуального подхода. Они просто не понимают, что такое настоящая боль, если сами ее не испытывали.

Доктор: Выходит, боль – основная причина вашего дискомфорта?

Пациентка: Да, особенно, поскольку это касается больных с онкологией, знаете ли. Раздражает меня, что они пытаются не дать людям стать наркозависимыми, а тем жить осталось всего ничего – все равно не успеют привыкнуть. В нашем крыле есть медсестра, так вот – подходит к больному, а сама шприц за спину прячет, отговаривает от укола, даже если человек при смерти. Боится из больного наркомана сделать. Пациент все равно ведь не жилец! Разве он не имеет права на укол? Он ни есть, ни спать с такими болями не может, он не живет, а просто существует. Да кольни ты его – человек сразу расслабится, и жизнь покажется легче! Глядишь – уже чему-то радуется, разговаривает даже. А так только и ждешь, когда над тобой сжалятся, помогут снять боль.

Капеллан: Вы и сами испытывали что-то подобное, с тех пор как попали в больницу?

Пациентка: Да! Да, испытывала. Я имею в виду, что обратила на это внимание. Сестры ведь везде одни и те же. Что-то с нами не так, коли мы разучились понимать, что такое боль.

Капеллан: Как же это можно объяснить?

Пациентка: Полагаю, у сестер просто очень много хлопот. Во всяком случае, надеюсь, что дело только в этом.

Доктор: Что вы хотите сказать?

Пациентка: Постоянно вижу, как они останавливаются поболтать то здесь, то там, а то бегут на перерыв. Буквально в ярость от этого впадаю! То есть, сестра ушла на обед, а ее помощница вам говорит, что сестра на первом этаже, и ключи у нее, и надо подождать… А укол нужно было сделать еще до обеда! Я считаю, что на этаже должен постоянно быть дежурный, который в любой момент даст вам обезболивающее. Тогда не придется сидеть в испарине от боли еще полчаса, пока не появится нужный человек. А иногда и сорок пять минут ждешь. Да еще и займутся тобой не сразу. Пока поговорит по телефону, да посмотрит на новое расписание, да на распоряжения, которые оставили доктора… А выяснить, не нужно ли кому снять приступ боли – это в последнюю очередь.

Доктор: А что, если мы обсудим кое-что еще? Хотелось бы воспользоваться нашей встречей, чтобы поговорить на разные темы. Не возражаете?

Пациентка: Разумеется, доктор.

Доктор: Вы рассказывали, что видели здесь умирающих детей. Как вы это восприняли? Что вы думали, что чувствовали?

Пациентка: Хотите спросить, как я это перенесла?

Доктор: Да. Вы раньше уже частично ответили на мой вопрос, когда сказали, что не любите и не можете оставаться в одиночестве. Вы говорили, что при кризисах – например, при приступах боли, диарее, предпочли бы иметь поддержку. Стало быть, вы не любите оставаться одна. Второй момент – боль. Вам не хотелось бы провести свои последние минуты в пустой палате, пережить мучительную агонию и боль.

Пациентка: Совершенно верно.

Доктор: Чему вы еще придаете значение? О чем нам следует задуматься? Я имею в виду не только вас, но и других больных.

Пациентка: Сейчас вспоминаю одного пациента – Д. Ф. Он просто сходил с ума от голых стен в своей палате, настолько это ему было неприятно. Медсестра, которая отказывается делать обезболивающее, принесла ему несколько замечательных фотографий с видами Швейцарии. Мы прикололи их к стенам. Когда Д. Ф. умирал, то перед смертью попросил сестру передать картины мне. Я несколько раз его навещала, поняла, чтó эти фотографии для него значат, и вставила их в рамки. К той девятнадцатилетней девушке каждый день приходила мать. Она принесла картон, и мы сделали рамки, развесили картины по палатам. Не стали спрашивать разрешения у старшей сестры, прикрепили фотографии к стенам такой клейкой лентой – знаете, она еще не оставляет следов. Боюсь, старшей сестре это не понравилось. Думаю, здесь слишком много разных запретов! Мне кажется, красивые пейзажи должны напоминать людям если не о Боге, то, по крайней мере, о жизни. Знаете, я считаю, что в красивой природе всегда есть частичка Бога. Вот и говорю: если тебя что-то связывает с жизнью, ты уже не чувствуешь себя таким одиноким. Для Д. Ф. картины были очень важны! Была еще С. – у нее вокруг кровати всегда стояли цветы, и ей много звонили по телефону, и к ней пускали посетителей – подружек. С. была неизлечимо больна. Уверена – запрети врачи такие посещения, она только сильнее бы страдала. Когда к ней кто-то приходил, она прямо оживала, даже если бывали жуткие боли. Говорить она, правда, не могла. Все вспоминаю ее. Сестры из монастыря навещают меня всего раз в неделю, а то и вообще не придут. Захожу к другим пациентам, к ним посетители приходят. Вот и вся моя компания! Это здорово помогает. Временами – такая тоска, реветь хочется… Но знаю – надо чем-то заняться, прекратить думать о себе. Даже если все болит, лучше добреду до кого-нибудь, буду думать, каково ему… Сразу забываешь о своих неприятностях.

Доктор: А если вы уже не сможете так отвлекаться?

Пациентка: Тогда… тогда мне нужно, чтобы ко мне кто-то приходил. Только никто не приходит.

Доктор: Ну, с этим мы вам сможем помочь.

Пациентка: Да… Но пока ничего такого не было (плачет).

Доктор: Не было – значит, будет. Для этого мы здесь и находимся.

Капеллан: Хотите сказать, что никто не приходит, когда вы нуждаетесь в помощи? Это так?

Пациентка: Если только иногда. Я уж говорила – если ты болен, все стараются держаться подальше. Понимаете, всем кажется, что тебе просто не захочется общаться. А ведь когда рядом кто-то есть – все не одна, пусть и не можешь поддержать разговор. Я имею в виду – когда приходят посетители. Если посетитель видит, как тебе плохо, и не против помолиться, достаточно тихо прочитать вместе «Отче наш». Я ведь по нескольку дней не могу этого сделать, начинаю первую строчку, а дальше все плывет… Вы мне напомнили кое-что важное. Знаете, когда ты ничего не можешь дать людям, они тебя покидают. Да если бы я только могла! Почти никто не понимает, как мне требуется общение!

Доктор: Да, с вами нельзя не согласиться (далее неразборчивый обмен репликами).

Пациентка: Когда у меня не было смертельной болезни, я многое получала от других. Многое, только тогда мне это было не так нужно.

Доктор: Нужда в общении всегда возрастает, когда сам лишаешься возможности отдавать себя людям.

Пациентка: Вот именно. Каждый раз, когда болезнь дает о себе знать, я начинаю волноваться насчет денег, думаю, сколько это будет стоить. Опасаюсь, что потеряю работу после того, как вернусь из больницы. Всегда переживаю, что вот слягу и буду тогда зависеть только от других. Каждый раз что-то новое, каждый раз новые тревоги.

Доктор: У вас есть жизнь и за пределами больницы. Следите за событиями? Я ведь ничего не знаю о том, как вы живете. Что будет, если вы не сможете работать? Поможет ли вам церковь или начальство на работе? Семья? Кто-нибудь сможет поддержать вас?

Пациентка: О, ну конечно! Я три раза лежала в нашем госпитале. Как-то ночью были такие боли, что я начала задыхаться. Побежала вниз, постучалась к одной из сестер. Она впустила меня, сделала укол. После этого они решили оставить меня в лазарете, в монастырском лазарете. Туда могут заходить только монахини. Ужас как тоскливо, просто жуть! Ни телевизора, ни радио – такие развлечения ведь не для нас. Лишь иногда, в учебных целях. Но когда вокруг ни души, я бы не отказалась и от телевизора. Увы, запрещено. Поговорила на эту тему с врачом, и он согласился отпустить меня, как только боли пройдут. Понял, что психологически я нуждаюсь в обществе других людей. Когда могу зайти в свою келью, полежать, несколько раз переодеться в течение дня, сходить на трапезу – уже чувствую, что жизнь продолжается. Не так одиноко. Частенько бывает, что сижу в храме, а молиться не могу, потому что мне нехорошо. А все же люди вокруг, понимаете?

Доктор: Конечно. Почему вас так страшит одиночество? Как вам кажется?

Пациентка: Не совсем так. Не думаю, что страшит – ведь иногда случается, что хочется побыть одной. Я не то имела в виду. Просто… когда такая ситуация – сложно самой себе помочь, а тут еще все тебя бросают… Если я в порядке – бывает, что мне никто не нужен. И ничего особенного тут нет. Но это не то же самое, что умирать в одиночестве, мучиться от боли. Волосы рвать на себе хочется! Перестаешь даже душ принимать, ведь это требует таких усилий. Вроде как потихоньку теряешь человеческий облик.

Капеллан: Я думаю, наша пациентка стремится сохранить чувство собственного достоинства. И будет делать это, пока есть силы.

Пациентка: Да, верно – но когда я одна, это не всегда получается.

Доктор: Знаете, вам удалось сформулировать то, чем мы здесь занимаемся уже целый год и чего так упорно стараемся добиться. Действительно, вы это только что сказали.

Пациентка: Хочется просто оставаться личностью.

Доктор: Я бы сказала – человеком.

Пациентка: Да-да. Могу еще кое-что рассказать. В прошлом году меня выписали. Пришлось добираться до дома, до нашего госпиталя в коляске, потому что я тогда сломала ногу. Сложный перелом. Добрые люди помогали, подталкивали коляску. Только они довели меня до отчаяния – везли туда, куда хотелось им, а не туда, куда мне было нужно! А куда мне нужно – я не всегда могла сказать. Я бы скорее сама толкала коляску и изуродовала себе руки, чем стала говорить кому-то, что мне хочется в туалет! А они бы ждали меня под дверью, пока я справлюсь? Понимаете? Может, меня и считают независимой, но это не всегда так. Мне важно сохранить достоинство, потому что его невольно могли нарушить. Думаю, когда мне действительно требуется поддержка, я от нее не откажусь, как тогда с туалетом. Просто… иной раз помощь, которую тебе готовы оказать, создает неудобства. Понимаете? Люди добры, готовы помочь, только иногда не дождешься, чтобы тебя оставили в покое. Например, есть у нас в обители одна сестра. Обо всех заботится, всегда предложит подсобить, а когда приходится отказываться, обижается, словно ее оттолкнули. Я чувствую себя в таких случаях виноватой. Знаю, что она ходит с корсетом для позвоночника. У нас в основном в лазарете работают пожилые сестры. Сами здоровьем похвастаться не могут, многим за семьдесят. Как их о чем-то просить? Встаю, сама регулирую наклон кровати. Бывает, сестра с корсетом предлагает помощь. Если откажусь – конечно, она подумает, что ей не доверяют именно как медсестре. Что делать? Остается молиться, чтобы она не пришла на следующий день с рассказом, как провела бессонную ночь из-за болей в спине. Я же буду себя за это винить!

Капеллан: То есть вы расплачиваетесь за то, что приняли помощь.

Пациентка: Именно.

Капеллан: Могу я сменить тему?

Доктор: Если устанете, сразу скажите, хорошо?

Пациентка: Да, давайте продолжим. Весь день впереди, отдохнуть успею.

Капеллан: Повлияла ли болезнь на вашу веру? Укрепила ее или, наоборот, ослабила?

Пациентка: Болезнь? Не знаю, никогда не думала о ней в таком смысле. Всегда хотела посвятить свою жизнь Господу, потому и стала монахиней. И еще хотела врачевать, работать в миссиях. Ни того, ни другого толком не получилось. Видите ли, я никогда не выезжала из страны, много лет уже болею. Теперь понимаю, что… Когда-то решила для себя, что могу сделать для Господа. Знаете, меня привлекала идея стать одновременно и врачом, и монахиней. Всегда думала, что это Божья воля. Выходит, была неправа. Поэтому о мечте пришлось вроде как забыть, хотя, если когда-нибудь поправлюсь, снова о ней вспомню. Опять задумаюсь о том, чтобы получить высшее медицинское образование. Мне кажется, работать доктором в христианской миссии – просто потрясающе. Все-таки доктор – это вам не медицинская сестра, тем более что на сестер правительство налагает такие ограничения.

А вера… боюсь, она подверглась серьезному испытанию. Дело даже не в моей болезни, а в одном пациенте – он лежал в палате на той стороне. Иудей, очень добрый человек. Мы познакомились в очереди на рентген, возле того маленького кабинета. Он неожиданно обратился ко мне: «С чего это у вас такой чертовски счастливый вид?» Я посмотрела на него и говорю: «Не могу сказать, что сильно счастлива. Просто не боюсь того, что меня ждет, если вы об этом». Он так скептически усмехнулся! Вот так и познакомились, а потом оказалось, что мы почти соседи по палатам. Выяснилось, что он иудей, но традиции не чтит и презирает большинство знакомых раввинов. Как-то заявил, что Бога нет, что мы нуждались в вере, потому его и придумали. Знаете, никогда об этом не задумывалась. А он действительно верил в то, что говорил. Мне так кажется, потому что в загробную жизнь он не верил точно. Нас услышала медсестра, агностик. Сказала, что Бог вполне мог существовать, мог сотворить наш мир. Они втянули меня в разговор. Тема такая, что хочется порассуждать. Вот они и начали. Сестра говорила, что со дня сотворения Бог никак себя не проявлял. Никогда не доводилось встречаться с такими людьми, пока в больницу не угодила! Видите ли, мне тогда первый раз пришлось задуматься, крепка ли моя вера. Я ответила: «Конечно, Бог есть. Взгляните хоть на природу, оглянитесь вокруг!» Так меня учили.

Капеллан: Они пытались поколебать вашу веру?

Пациентка: Пытались. Но дело не только во мне, в моих учителях тоже. Кто был прав? Эти двое из больницы или люди, которые изобрели учение о Боге? Я хочу сказать, что в тот момент поняла: нет у меня своей точки зрения на религию. Есть мнение других людей. Вот что сделал со мной М.! Его звали М., этого иудея. Вечно он со своим скепсисом! А медсестра как-то заявила: «Диву даюсь, с чего это я защищаю католическую церковь? Я ведь терпеть ее не могу». Как раз тогда она принесла мне легкое успокаивающее, для поднятия настроения. М. все-таки старался быть почтительным, ради меня старался. Бывало, спросит: «О чем хотите поговорить? Давайте про Варавву?» Я обычно отвечала: «Как можно говорить про Варавву, если не говоришь об Иисусе?» А он на это: «Да какая разница, сестра. Вы только не волнуйтесь». Он действительно очень старался быть вежливым, и все-таки постоянно ввергал меня в сомнения. Все вел к тому, что религия – надувательство, понимаете?

Доктор: Он вам нравился?

Пациентка: Да, нравился. Я и сегодня не изменила о нем мнения.

Доктор: Этот человек сейчас здесь, в больнице?

Пациентка: Нет-нет, мы встретились во время моей второй госпитализации, но навсегда остались друзьями.

Доктор: Продолжаете с ним общаться?

Пациентка: Он приходил на днях. Принес прелестный букет. А моя вера после встречи с ним даже укрепилась. Только теперь это – моя собственная вера, не чужая. Разве можно постигнуть пути Господни, если пользуешься чужими теориями? Не всегда получается истолковать, что происходит. Зато теперь верю, что Господь велик, а я – лишь маленький винтик. Вот умирают молодые… Их родители и все остальные твердят, мол, какая утрата, а я говорю: «Господь – это любовь!» Правда так думаю – это не пустой звук. А если Бог и любовь – одно и то же, то он знает, что умерший дожил до своих лучших дней. Проживи он дольше, или, наоборот, меньше – вечной жизни для него могло и не быть. А если и будет – так то не жизнь, а вечная мука! Хуже, чем сейчас, когда он умирает. А раз я знаю, что Бог все делает из любви, то мне куда легче смириться со смертью молодых и невинных.

Доктор: У меня несколько довольно личных вопросов. Не возражаете?

Капеллан: Позвольте кое-что уточнить. Всего один момент. Если я правильно понял – вы укрепились в вере. Вам стало легче принимать свою болезнь, чем раньше, а это и есть влияние веры.

Пациентка: Не совсем так. Вера – одно дело, болезнь – другое. Не рак заставил меня засомневаться, а М., хоть и сам не сознавал, что творит.

Доктор: Теперь у вас есть свое мнение, а не навязанное кем-то.

Капеллан: Знакомство с этим человеком укрепило вашу веру.

Пациентка: Это произошло здесь. Здесь, в больнице. Хочу сказать, что годами шла к этому. Только теперь поняла, что такое вера и надежда. Раньше-то блуждала в потемках, все искала. Сегодня знаю больше, чем вчера, и все равно – впереди еще непочатый край. Тому иудею я говорила: «Если Бога нет, то я от этого ничего не потеряю. А коли есть – буду славить Его в меру моих слабых сил, ведь Он того заслуживает». До прозрения-то у меня все заучено было, все с чужих слов, образование опять же. Я… я не поклонялась Господу как дóлжно. Нет, мне казалось, что делаю все правильно, поверьте. Скажи кто, что я не верую, – оскорбилась бы. Сейчас чувствую – есть разница!

Капеллан: У нас еще будут вопросы?

Доктор: Да, но, боюсь, пора заканчивать, осталось пять минут. Думаю, мы сможем продолжить в следующий раз.

Пациентка: Хотела еще рассказать, что мне заявила одна пациентка: «Только не говорите, что моя участь – это божья воля!» Никогда не слышала, чтобы подобное замечание кого-то возмутило. Ей было двадцать семь, трое детей. «Терпеть не могу, когда так говорят. Все это я прекрасно знаю, но жить с такой болью! Тут не до лицемерия…» Мне кажется, не нужно так, достаточно сказать: «Боже, как мне плохо!», и любой поймет, каково тебе, и равнодушным не останется, и не будет заводить разговоры. Когда тебе лучше станет – дело другое. Еще думаю, что люди боятся слова «рак». Им кажется, оно притягивает боль.

Доктор: Есть и еще такие слова.

Пациентка: Многим так кажется. Мне – нет. Вот думаю, рак – болезнь по-своему милосердная. Мне она многое дала. Сколько новых людей встретила, с кем только не подружилась! Вряд ли диабет или стенокардия чем-то лучше. Выглядываю из палаты и радуюсь тому, что есть. А чего нет – того нет. Не стану никому завидовать! Правда, когда человеку совсем плохо, тут уж не до таких мыслей. Помогут ему или, наоборот, боль причинят – ни о чем другом он и думать в такую минуту не может.

Доктор: Помните себя ребенком? Какой вы были в детстве? Что вас заставило стать монахиней? У вас была религиозная семья, или что-то произошло?

Пациентка: Нет, из всей родни одна я ушла в монастырь. У меня было пять братьев и четыре сестры. Сколько помню, всегда хотела посвятить себя Богу. Знаете, после того как я прошла курс психологии, иногда казалось, что это было желание выделиться, чем-то отличиться от других сестер. Они все мамины дочки – хорошие хозяйки и прочее, ну а я больше любила читать и все в таком духе. Много лет прошло, и сейчас я думаю: правда, просто казалось. Бывает, пожалею, что пошла в монахини. И тут же вспоминаю: так хотел Господь, а я согласилась с Божьей волей. Он ведь мог тогда, в детстве, указать мне другой путь. Например, как сестренкам. Все думаю об этом, всю жизнь думаю. Вот стала бы хорошей матерью, хорошей женой. Только вариантов в то время не было – как Господь повелел, так и дóлжно поступать. Не скажу, что это принуждение – я ничего не делала против своего желания. Просто не понимала, что за этим стоит. В обитель ушла, когда исполнилось тринадцать лет, а обет дала в двадцать. То есть – до пострига времени подумать и определиться хватало, шесть лет в обители. Это ведь то же самое, что выйти замуж, – сама принимаешь решение, согласиться или отказать. Когда поступаешь по своему разумению – вкладываешь в это душу.

Доктор: Ваша мать еще жива?

Пациентка: Да, жива.

Доктор: Расскажите о ней.

Пациентка: Родители эмигрировали из (…). Язык мать учила самостоятельно. Мама – добрая душа, очень скромная, немного замкнутая. Отца она не очень понимала, как мне кажется. Он писал картины, успешно их продавал. Сейчас-то я вижу, что она постоянно чувствовала какую-то угрозу. Мама всегда ценила сдержанность, и общительность в нашей семье не больно-то поощрялась. Сестры в основном сидели дома, вышивали. Мать была ими довольна. А мне больше нравилось погулять, заняться чем-нибудь интересным. Вступала то в один клуб, то в другой. Вообще, говорят, что я – интроверт. Мне всегда было непросто…

Доктор: Не думаю, что вы – интроверт.

Пациентка: Мне об этом сказали пару недель назад. Нечасто удается найти человека, с которым можно поговорить – ну, если не считать разговором обычные дежурные фразы. Я много чем интересуюсь, только поделиться не с кем. Иногда бываю в компании, – да только какая это компания? Ну, встретишься за столом с монастырским казначеем или с кем-то из сестер. У меня ведь образование, а почти никто из наших сестер и не учился толком. Не было возможности. Поэтому, мне кажется, моя эрудиция их задевает, что ли. Наверное, считают, что я задираю нос. Вот и получается, что в основном помалкиваешь, лишь бы они ничего такого не подумали. Знаете, получишь образование, а гордиться им не можешь, приходится скромничать. Если я могу хорошо говорить – зачем мне притворяться, что это не так? Например, хочу завернуть что-нибудь этакое, и заверну. Почему я должна выдумывать словечко попроще? Может, они думают, что я специально умничаю? Так ведь нет! Могу сюсюкать с ребенком, как любая женщина, но не собираюсь менять свою манеру, чтобы угодить каждому. Было время, когда задумывалась об этом. Что надо соответствовать тому, чего от тебя ждут. Больше это не по мне. Пусть привыкают. Какая есть, такая есть! Наверное, я слишком требовательна, но готова спокойно ждать, пусть учатся. Ничего со мной не станет. Люди на меня сердятся, но они же сами себя накручивают, не факт, что я в этом виновата.

Доктор: А ведь вы тоже сердитесь на окружающих.

Пациентка: Да, бывает. Например, возмущена была человеком, который назвал меня интровертом, а сам даже и не думал обсудить со мной что-нибудь интересное. Твердит одно и то же! Поговорили бы о новостях, о том, что в мире происходит. Мне бы, допустим, хотелось о гражданских правах поспорить…

Доктор: О ком вы говорите?

Пациентка: Да об одной из наших сестер из монастыря.

Доктор: Вот как. Что ж, мне бы очень хотелось продолжить, только, кажется, пора заканчивать. Знаете, сколько мы с вами проговорили?

Пациентка: Не следила за временем. Наверное, около часа?

Доктор: Даже больше.

Пациентка: Да, видимо, так и есть. Знаю, когда увлекаешься, то и время бежит быстрее.

Капеллан: Я тут подумал – может, вы хотите нас о чем-то спросить?

Пациентка: Я вас не слишком шокировала?

Доктор: Нет-нет.

Пациентка: Я ведь очень импульсивна, наверное, это совершенно противоречит…

Доктор: Образу монахини?

Пациентка: Да.

Капеллан: Знаете, вы меня поразили.

Пациентка: Все боюсь, что моя манера поведения кого-то обидит. Я понимаю…

Доктор: Ну что вы!

Пациентка: Не хотелось бы, чтобы вы плохо думали о монахинях, о докторах, о медсестрах…

Доктор: Думаю, этого не случится. Мы хотим видеть вас такой, какая вы на самом деле.

Пациентка: Иногда беспокоюсь – может, я ко всем к ним слишком строга?

Доктор: Наверняка порой так оно и есть.

Пациентка: Я ведь сама и монахиня, и медсестра, поэтому и думаю, не тяжело ли им со мной приходится.

Доктор: Мне очень импонирует, что вы не прячетесь под маской монахини, остаетесь собой.

Пациентка: Как раз об этом хочу вам рассказать. Тут все не так просто. Не могу себе представить, чтобы я вышла из кельи в чем-то, кроме рясы. По-другому уже и не могу, а здесь бывает, что ходишь по коридорам в ночной рубахе. Любая сестра в монастыре от такого в шок впадет. Они хотели даже забрать меня из больницы, думали, веду себя неподобающе, позволяю всем и каждому заходить в мою палату. Еще бы их не смущало такое! Лучше бы навещали меня почаще – мне это так нужно! Именно здесь, а не в лазарете монастыря… Я ведь могу лежать тут и месяц, и два – да так оно и есть. Только мало кто из сестер додумался ко мне прийти. Впрочем, понять их можно – сами работают в лазарете, хотят от этого отдохнуть в свободное время. Остальным, видимо, кажется, что я не нуждаюсь в обществе. Буду просить навещать меня – не поверят, что мне это и в самом деле необходимо. Думают, я – сильный человек, справлюсь, а их поддержка и не важна. Что ж мне, умолять их?

Капеллан: Наверное, мольбы обесценят саму поддержку.

Пациентка: Да, это неправильно. Не могу же я упрашивать людей делать то, что мне нужно.

Капеллан: Знаете, вы очень верно сказали. В ваших словах есть смысл. Пациенту важно сохранять достоинство. Не выпрашивать, не позволять эмоциям взять верх.

Доктор: Думаю, пора завершать нашу беседу, но все же хочу дать вам небольшой совет, хоть мне и не нравится это слово. Мне кажется – бывает так, что испытываешь боль, тоску, только внешне это не проявляется, совсем как у вас. Наверное, медсестрам в такие минуты сложно догадаться, что вы нуждаетесь в их помощи или, наоборот, она вам сейчас совершенно ни к чему. По-моему, иногда тяжело заставить себя просить. Но просить и умолять – это не одно и то же. Понимаете? Хотя, наверное, просить в чем-то и сложнее.

Пациентка: Спина разболелась. Сейчас по пути подойду на пост, скажу, что нужно обезболивающее. Не знаю, понадобится ли, но попросить-то могу? Мало ли что я хорошо выгляжу, болеть все равно может. Доктора говорят, я должна настроить себя на нормальное самочувствие, сказать себе с утра, что ничего не болит. Ведь когда снова выпишусь, вести занятия придется так или иначе, и неважно – хорошо мне или плохо. Правильный подход. Мне нравится, что врачи понимают – иногда надо просто забыть о боли, и всем остальным будет легче.

Интервью позволило четко обозначить потребности пациентки. Гнев и раздражение, что кипели в ней, брали истоки в раннем детстве. И. была одной из десяти детей, и в семье чувствовала себя изгоем. Сестрам больше нравилось заниматься рукоделием, угождать матери. Наша же пациентка, судя по всему, пошла в отца – тянулась к новому, любила провести время вне дома. Очевидно, что мать не устраивало подобное поведение. Видимо, И., отличаясь от братьев и сестер, искала компромисс между сохранением собственной идентичности и стремлением быть для мамы «хорошей дочерью», что и вылилось в желание стать монахиней. Заболела И. ближе к сорока годам. У нее изменился характер – она стала более взыскательной, и оставаться «хорошей дочерью» ей было все сложнее. Чувство обиды на мать и сестер, отсутствие понимания в семье – отголоски отторжения, испытанного в детстве, – дали знать о себе и в отношениях с коллегами-монахинями. Окружающие нашу пациентку люди принимали ее гнев и возмущение на свой счет, не подозревая о происхождении этих реакций, и отторгали ее все больше. И. навещала пациентов и передавала их требования медсестрам, компенсируя нарастающую изоляцию. Она помогала другим больным исполнять их желания (а по сути – свои собственные). Одновременно пациентка выражала свою неудовлетворенность, осуждая медицинский персонал за отсутствие внимания. Требовательность И. вкупе с ее неприязненным настроем способствовали развитию отчуждения, и отношение медсестер к больной было вполне предсказуемым. И., равным образом, получала повод обосновать свою враждебность.

В процессе интервью мы добились сразу нескольких целей. Мы разрешали И. быть собой, не винили ее за жесткость и даже враждебность, не выражали личного отношения к происходящему. Мы не хотели судить – старались лишь понять. Пациентка, таким образом, обрела возможность «выпустить пар». Как только И. освободилась от тяжкого груза, мы увидели ее с другой стороны. Она предстала перед нами женщиной, способной на самые добрые чувства, любовь, симпатию, проницательность. И. очень тепло относилась к М., с которым познакомилась в больнице, ценила его невольную помощь, позволившую ей постигнуть истинный смысл веры. М. дал пациентке повод для многих часов размышлений, после чего она избавилась от поверхностных убеждений и обрела веру внутреннюю.

Ближе к концу разговора пациентка выразила подсознательное желание чаще иметь возможность выговориться, хотя и облекла его в сердитую реплику о том, что намерена попросить обезболивающее. Мы продолжали посещать ее и с удивлением узнали, что она прекратила походы в соседние палаты, стала гораздо мягче относиться к медицинскому персоналу. Медсестры поняли, что уже не вызывают у И. такого раздражения, и начали заходить к ней чаще. Дошло до того, что они попросили нас о встрече, чтобы «лучше узнать пациентку». Как все изменилось!

Во время одной из последних наших бесед И., посмотрев на меня, неожиданно попросила прочесть ей главу из Библии. Чувствовала она себя неважно, и только кивала, подтверждая, что именно этот отрывок хочет услышать; качала головой, давая понять, какие страницы пропустить.

Как правило, пациенты не обращаются с такими необычными просьбами. Не могу сказать, что мне понравилась подобная форма общения. Я бы с бóльшим удовольствием размяла больной спину, вынесла ночной горшок, помогла еще чем-нибудь. Впрочем, я помнила, что обещала исполнять просьбы пациентки, и звать капеллана – почитать Библию – мне показалось недостойным, ведь потребность у И. возникла здесь и сейчас. Вспоминаю, что меня тогда посетила ужасная мысль: вот-вот войдет кто-нибудь из коллег и подвергнет меня насмешкам. Никто во время сеанса чтения не появился, и я вздохнула с облегчением.

Я читала, не понимая смысла прочитанного. Больная лежала с закрытыми глазами, и мне было сложно понять, что она чувствует. Закончив, я поинтересовалась, действительно ли пациентка хотела лишь послушать несколько строк или за этим желанием крылось что-то еще. Пациентка от души посмеялась, и я поняла, что ей свойственны и чувство юмора, и признательность. Ни до, ни после я за ней таких реакций не наблюдала. Она сказала, что почитать ей хотелось, но была и другая, исключительно благая цель. И. устроила мне последнюю проверку и одновременно передала последнюю весточку в надежде, что я еще долго буду помнить о ней после того, как ее не станет.

Через несколько дней И. зашла в мой кабинет попрощаться. Одета она была тщательно, казалась радостной, даже счастливой. От сердитой монахини, отвергавшей все и вся, не осталось и следа. Передо мной стояла женщина, которая обрела внутренний покой; вероятно, она даже примирилась с мыслью о смерти. И. выписалась, собиралась домой. Там она вскоре и умерла.

Многие из нас до сих пор не забыли эту пациентку. В первую очередь вспоминаются даже не трудности, которые она создавала, а уроки, что она нам преподала. И все же ей удалось преобразиться, пусть и в последние месяцы жизни, получить то, о чем мечтала: отличаться от других и в то же время снискать любовь и уважение окружающих.

V. Стадия третья: торг

Молил топор дровосека дерево дать ветвь на рукоять ему. И согласилось дерево.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 71

Стадия третья представляет собой попытку договориться. Известно о ней не так много. Она приносит пациенту пользу, пусть и ненадолго. На стадии первой мы избегаем печальных новостей, на второй – гневаемся на людей, на Господа. На третьем же этапе мы можем совершить удачную сделку, отсрочить неизбежное. «Раз Бог решил забрать меня к себе, не внял моим гневным мольбам, не пойдет ли он навстречу, если попросить его смиренно?» Все мы сталкивались с подобными реакциями детей. Они начинают с требования, а заканчивают просьбой. Ребенок хочет переночевать у друга. Он не примет отказа, рассердится, затопает ножками. Он запрется в своей комнате и какое-то время будет выражать гнев, отвергая любые попытки контакта. И все же ребенок держит в уме возможность альтернативной тактики. Иногда он выходит из добровольного заточения, может даже похлопотать по дому, чего при обычных обстоятельствах добиться непросто. Зато потом он скажет: «Я хорошо вел себя на этой неделе, каждый вечер мыл посуду. Ты же разрешишь мне уйти с ночевкой?» Не исключено, что мы согласимся и ребенок получит то, в чем ему отказали ранее.

Ту же тактику использует безнадежно больной пациент. Прожитая жизнь подскажет ему, что имеется незначительная вероятность вознаграждения за «хорошее поведение», шанс исполнения мечты за «особые заслуги». Эта мечта, как правило, заключается в желании продлить свои дни, на какое-то время избавиться от боли и физического дискомфорта. К примеру, была у нас пациентка – оперная певица со злокачественной опухолью, обезобразившей все лицо. Ей пришлось попрощаться со сценой, однако она мечтала выступить хотя бы еще раз. И дала, возможно, самый трогательный концерт в жизни, как только осознала несбыточность своей мечты. Певица попросилась на наш семинар, желая выступить перед аудиторией, не скрываясь в комнатке с зеркальными стенами. Это был большой рассказ о ее жизни, профессиональном успехе и личной трагедии. Пациентка выступала перед нашей группой, пока не раздался телефонный звонок, заставивший ее вернуться в палату. Лечащий врач и стоматолог планировали полностью удалить ей зубы, а затем приступить к лучевой терапии. Женщина попросила разрешения спеть последний раз для меня и моих студентов, после чего ей придется скрыть свое лицо навсегда.

Была еще одна пациентка, страдающая от жестоких болей и постоянного недомогания. Она не могла рассчитывать на возвращение домой, так как ей требовались регулярные инъекции для облегчения болевого синдрома. Сын этой женщины как раз надумал жениться, исполнив мечту матери. Пациентку крайне печалило, что она не сможет присутствовать при таком важном событии, ведь это был ее первенец, любимый сын. Мы приложили огромные усилия, чтобы обучить ее основам самогипноза. Применив эту методику, она могла обеспечить себе несколько часов сравнительно хорошего самочувствия. Пациентка готова была обещать что угодно, лишь бы дожить до свадьбы, сходить на семейный праздник. За день до торжества она вышла из больницы. Никто бы и не догадался, каково в действительности физическое состояние этой элегантной дамы. Она выглядела «самым счастливым человеком в мире», так и сияла от радости. Мне стало любопытно посмотреть на нашу пациентку, когда она получит то, о чем мечтала.

Не могу забыть тот день, когда она вернулась в больницу, усталая и измученная. Не успела я поздороваться, как она воскликнула: «Не забудьте, у меня есть еще один сын!»

Попытка договориться – суть желание получить отсрочку. Первый элемент торга – награда за хорошее поведение, второй – знаковое событие, которого ожидает пациент (например, последнее выступление, свадьба сына). Присутствует и неявное обещание пациента не просить ничего более, если отсрочка будет предоставлена. Никто из наших пациентов обещания не сдержал. Иными словами, пациенты – совсем как дети, которые говорят: «Не стану задирать сестренку, если разрешишь мне сходить в гости». Стоит ли говорить о том, что малыш все же снова поколотит сестренку, а оперная дива попытается выступить перед зрителями еще раз. Без пения она жить не могла и ушла из больницы, не дожидаясь, пока ей удалят зубы. А пациентка, посетившая свадьбу сына, не желала с нами встречаться, пока мы не согласимся, что ей стоит дожить до свадьбы младшего сына.

Многие сделки заключаются с Богом. Обычно пациенты держат эти договоренности в секрете и могут лишь намекнуть на то, что они существуют, либо рассказать в беседе с капелланом. Нас поражало количество пациентов, которые при разговорах с глазу на глаз клялись «посвятить жизнь Богу» или «служению в храме» в обмен на отсрочку смерти. Многие обещали также дать разрешение на использование своего тела или отдельных органов «для научных экспериментов», если врачи применят весь доступный им арсенал средств, чтобы продлить уходящую жизнь.

С точки зрения психологии, эти обещания связаны с некоторым чувством вины, поэтому желательно, чтобы медицинский персонал не отмахивался от подобных высказываний. Чуткий капеллан или врач могут обратить внимание на такие заявления больных, выяснить, не испытывает ли пациент и в самом деле вины за то, что редко посещал церковь. Могут встречаться и иные, более глубинные причины, неосознанные агрессивные желания, усугубляющие чувство вины. Именно поэтому мы считаем оправданным междисциплинарный формат нашей работы с больным. Так, например, нередко капеллан становится первым человеком, который узнает о тревогах пациента. Обычно мы углубляемся в проблему до тех пор, пока больной не освободится от иррационального страха или готовности к наказанию, вызванных избыточным ощущением вины. Вина имеет свойство расти после «заключения сделки» и по мере невыполнения обещаний при приближении знаковых событий.

VI. Стадия четвертая: депрессия

Касается мир струн утомленного сердца.

Звучат печали ноты.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 44

У неизлечимого больного появляются новые симптомы, он слабеет, теряет в весе, дело доходит до хирургического вмешательства, госпитализации. Он уже не сможет с улыбкой отмахнуться от проблемы, не сможет ее отрицать. Временный шок и попытки держать удар, гнев и раздражение исчезают, остается чувство потери чего-то важного. Потеря может принимать различные формы: женщина, у которой рак молочной железы, будет тревожиться по поводу изменения фигуры; при раке матки женщина начнет сомневаться в своей полноценности. Наша оперная певица с ужасом воспринимала предстоящее удаление зубов и операцию на лице. Она была потрясена, погрузилась в глубокую депрессию. Это – не единственная потеря. Впереди пациента ждет их длинная череда.

Ему предстоят длительные курсы лечения, госпитализация, финансовые траты. Сначала человек лишается изысканных удовольствий, затем не может позволить себе удовлетворить самые простые потребности. Пациенты вынуждены продавать последнее имущество, ведь медикаменты и пребывание в больнице в наши дни стоят гигантских денег. Человек построил дом, рассчитывал провести в нем старость, и вот остается ни с чем; он не может оплатить учебу детей в колледже; ему приходится забыть о своих мечтах.

Больного человека могут уволить с работы за то, что он часто отсутствует, не способен трудиться, как прежде. Кормильцами семьи становятся матери и жены, лишая детей той заботы, которой окружали их раньше. Если же заболела мать, ее малышей могут передать под опеку родственников, и вина трагическим грузом ляжет на материнские плечи.

Тем, кто работает с пациентами, хорошо известны перечисленные причины депрессий. Однако мы частенько забываем о подготовительном горе, что испытывает неизлечимо больной пациент, готовясь покинуть этот мир навсегда. Если провести границу между двумя видами депрессий, я бы сказала, что первая из них – депрессия реактивная, вторую же я бы назвала депрессией подготовительной. Реактивные депрессии имеют совсем иную природу, чем синдром подготовительного периода, и работать с ними необходимо совершенно иначе.

Внимательный специалист не испытает трудностей при определении причины депрессии, сумеет смягчить иллюзорное чувство вины или стыда, которые часто сопутствуют подобным состояниям. Пациентку, переживающую по поводу утраты своей женской сущности, можно успокоить комплиментами, подчеркнуть ее исключительную внешнюю привлекательность. Она должна услышать, что операция ничего в ней не изменила. Огромную роль в повышении самооценки женщины, которой диагностировали рак груди, теперь играют протезы молочной железы. Социальные работники, врачи или капелланы могут поговорить с мужем пациентки, заручиться его поддержкой для того, чтобы эту самооценку сохранить. Когда наступает время продумать подходы к адаптации послебольничного быта, неоценимой становится помощь тех же социальных работников и капелланов, и она тем более важна, если у пациентки есть дети или пожилые родители. Может иметь смысл даже временно их переселить. Поражает, насколько быстро проходит депрессивное состояние, когда человеку помогают решить жизненно важные вопросы. Хорошим примером является пациентка С., беседа с которой приведена в десятой главе. С. находилась в глубокой депрессии, была не в силах принять болезнь и перспективу неизбежной смерти, так как сразу несколько членов семьи требовали ее внимания, а помощи ждать не приходилось. С. потеряла возможность вести прежний образ жизни, заменить ее было некому.

Причиной второй разновидности депрессий являются мысли о будущих потерях. События прошлого в данном случае не оказывают влияния на состояние пациента. Какова наша первая реакция при виде расстроенного человека? Как правило, мы стараемся его подбодрить, убеждаем отбросить в сторону мрачные мысли; мы скажем ему, что надежда есть всегда, что у жизни имеется и светлая сторона, обратим его внимание на радостный, яркий мир вокруг. Все эти аргументы являются отражением наших собственных потребностей, нашей реакции на продолжительную грусть человека, находящегося рядом. Такой подход может сработать, если мы имеем дело с депрессией первого типа, одолевшей смертельно больного человека. Расскажите больной матери, что ее дети веселятся под присмотром во дворе у соседей, пока отец не вернется с работы. Она успокоится, зная, что дети продолжают смеяться и шутить, ходить в гости, приносить из школы хорошие оценки, – то есть все говорит о том, что их жизнь идет благополучно, хотя матери и нет рядом.

Другое дело, когда депрессия является подготовкой к предстоящему расставанию с любимыми людьми, к осознанию неизбежного. В этом случае ободрение и утешение далеко не так эффективны. Если мы станем убеждать больного, что все не настолько плохо, – это будет означать, что ему не следует размышлять о предстоящей смерти. Нельзя пытаться развеять печаль больного – ведь каждому из нас свойственно грустить, когда теряешь близкого человека. Пациент же находится в процессе постепенной потери всего того, что он так любил. Осознание конца пройдет легче, если больной получит возможность выразить свое горе. Он будет благодарен тем, кто в этот миг просто находится рядом; ему не нужны постоянные слова ободрения. Второй тип депрессии, в отличие от первого, требует тишины. При первой разновидности пациенту есть чем поделиться с окружающими, ему требуется поговорить, с ним должны взаимодействовать специалисты разных профилей. В стадии же подготовительного периода слова не нужны – или почти не нужны. Здесь больше работают чувства, которые кто-то способен разделить с пациентом. Коснуться руки, погладить по голове, просто молча посидеть рядом – только такие методы и будут эффективны. В этот период человеку хочется помолиться, подумать о том, что ждет его впереди. У него уже нет желания оглядываться назад. В данном случае не помогут шумные посетители. Их горячая поддержка скорее помешает эмоциональной подготовке больного.

Показателен пример пациента Х. Окружающие, в том числе его семья, не осознавали, не понимали его потребностей, что только усугубило депрессию больного. Его случай является хорошей иллюстрацией обеих разновидностей депрессивного состояния. В присутствии родственников Х. эмоционально сожалел о своих прошлых неудачах, об упущенных возможностях. Он был глубоко опечален тем, что неспособен сейчас ничем помочь своей семье. Его депрессия развивалась одновременно с угнетением физических возможностей, что вдвойне тяжело для человека, обеспечивающего семью. Х. сознавал, что продолжение лечения может дать шанс на положительный результат, однако даже это его не радовало. В ходе нашей беседы стало понятно, что близость смерти не является для пациента неожиданностью. Его расстраивало, что приходится бороться, хотя морально он уже был готов к уходу из жизни. Именно подобный конфликт между желанием и готовностью пациента и ожиданиями окружающих является причиной душевных страданий и волнения больного.

Медицинский персонал и специалисты смежных профессий окажут огромную помощь больному и его семье, если будут располагать знаниями о таких противоречиях и даже конфликтах между пациентом и его окружением. Специалисты должны осознавать необходимость и благотворность депрессии второго типа, которая способствует уходу пациента из жизни в мире и с полным признанием происходящего. Данной стадии может достигнуть только тот, кто ранее прошел через этап грусти и тоски. Если удастся убедить в этом родных пациента, они также избавятся от чрезмерных терзаний. Итак, наша первая беседа с Х.:

Пациент: Мне говорить громче?

Доктор: Нет, вот так вполне нормально. Мы сразу скажем, если вас будет плохо слышно. Говорите примерно так же, как сейчас, если вам это комфортно. (Капеллану.) Мистер Х. сказал, что у нас получится хороший разговор, если мы сможем психологически поддержать его. Он в свое время изучал искусство межличностных коммуникаций.

Пациент: Дело в том, что физически я чувствую постоянную усталость, голова кружится.

Доктор: Что вы имели в виду под «психологической поддержкой»?

Пациент: Я хотел сказать, что даже при плохом самочувствии можно на время прийти в себя, если ощущаешь моральную поддержку. Знаете, как бывает – узнаешь хорошие новости, и тебе сразу гораздо лучше, вот о чем я.

Доктор: Я вас поняла: разговаривать о чем-то хорошем куда приятнее.

Пациент: Вы так считаете?

Доктор: Разве вы не об этом?

Пациент: Боюсь, что совсем не об этом.

Капеллан: Мне кажется, пациент просто хотел, чтобы его немного поддержали морально.

Доктор: Ах да. Конечно.

Пациент: На самом деле, если я просижу здесь больше пяти минут, то могу просто упасть, потому что действительно очень утомлен. Теперь я редко встаю с кровати.

Доктор: Что ж, я поняла вас. Тогда давайте приступим прямо сейчас.

Пациент: Прекрасно.

Доктор: Мы почти ничего о вас не знаем. Обычно мы узнаем у пациента, как он предпочитает общаться. История болезни и прочее интересует нас уже во вторую очередь. Для начала, расскажите о себе. Несколько слов – сколько вам лет, чем занимаетесь, сколько уже находитесь в больнице.

Пациент: Лежу уже две недели. Ну, и если вкратце, то по профессии я – инженер-химик. Имею ученую степень. Еще прошел курсы при университете, изучал межличностные коммуникации.

Доктор: (Неразборчиво.)

Пациент: Нет, не совсем. Они тогда проводили такие занятия, а после того, как я прослушал лекции, университет курсы закрыл.

Доктор: Вот как.

Капеллан: Почему вы заинтересовались межличностным общением? Вы же химик, разве это входило в ваши обязанности? Или это ваше хобби?

Пациент: Да просто было любопытно.

Доктор: С каким диагнозом вы поступили в больницу? Вы здесь впервые?

Пациент: Здесь – в первый раз.

Доктор: Что вас сюда привело?

Пациент: Нужно было продолжать лечение. У меня рак. В апреле меня прооперировали…

Доктор: В этом году?

Пациент: …в другой больнице.

Доктор: Все-таки – в этом году? А когда вам диагностировали рак?

Пациент: Диагноза после операции мне никто не ставил, я просто попросился сюда на лечение. Меня приняли.

Доктор: Как вообще вы среагировали на то, что у вас онкология? Вам об этом сказали в апреле?

Пациент: Именно так.

Доктор: Что вы почувствовали? Как вам об этом сообщили?

Пациент: Я был просто в шоке!

Доктор: Гм… Знаете, люди по-разному реагируют на такие новости.

Пациент: Да, но… я был совершенно ошеломлен. Мне сказали, что надежды нет.

Доктор: То есть – ни единого шанса?

Пациент: Ни единого. Сам доктор рассказывал, что у его отца была такая же операция, в той же больнице, у того же хирурга. Отец так и не выздоровел, умер через полтора года. Мой ровесник. Доктор сказал, мне остается только ждать, конец один.

Доктор: Какая жестокость! Знаете, наверное, врач был так резок из-за того случая с его отцом.

Пациент: Да, он меня не пожалел. Но, думаю, это и впрямь случилось потому, что врачу пришлось такое пережить.

Доктор: То есть, считаете, что безжалостность врача простительна, что его можно понять?

Пациент: Верно.

Капеллан: Как вы среагировали, когда доктор так с вами поступил, когда сказал это?

Пациент: Естественно, было тяжело на душе. Я сидел дома, как он и предлагал, старался больше отдыхать, по дому особо не напрягаться. Но все равно же что-то да сделаешь, и погуляешь немного, и в гости к кому зайдешь. Знаете, как это бывает. А потом попал сюда. Выяснилось, что случай мой не совсем безнадежен, можно кое-что попробовать. Тогда и понял, что вел себя неправильно, давал слишком большую нагрузку. Кто же знал! Был бы сейчас как огурец…

Доктор: Значит, вы вините себя за то, что переусердствовали?

Пациент: Да нет! Даже не знаю… Кого тут винить? Доктора, за то, что у него был печальный опыт? Себя, потому что ничего не знал?

Доктор: Ну да. А до того, как попали в первую больницу, были у вас какие-то подозрения? На что вы жаловались? Случались боли, или просто возникало ощущение, что у вас нечто серьезное?

Пациент: Видите ли, я все чаще чувствовал себя неважно, а однажды с кишечником стало совсем плохо. Меня прооперировали, сделали калоприемник. Это как раз была та самая операция.

Доктор: Понятно. Но я спрашиваю немного о другом – достаточно ли у вас было времени, чтобы подготовиться к удару? Вы же о чем-то догадывались?

Пациент: Нет, ни догадок, ни подозрений…

Доктор: Значит, нет… То есть до того все было неплохо, вы ощущали себя вполне здоровым человеком?

Пациент: Пока не обратился к докторам.

Доктор: А почему пошли в больницу?

Пациент: Ну, просто чтобы на меня посмотрели. У меня же в то время были то запоры, то понос.

Доктор: Так-так. Стало быть, вы не были подготовлены к страшному известию.

Пациент: Абсолютно не был. Нет. Да и вообще – в больницу меня отправили уже через пару часов после того, как я сходил к врачу. А уже примерно через неделю прооперировали.

Доктор: Выходит, ваш случай был экстренным. И тогда вам сделали этот… калоприемник?

Пациент: Ну да.

Доктор: Наверное, вам непросто с ним жить?

Пациент: Простите?

Доктор: Ну, ведь с таким сложно смириться.

Пациент: Нет-нет, ничего страшного.

Доктор: Значит, вы спокойно его переносите?

Пациент: Это всего лишь часть проблемы. Другими словами – калоприемник просто говорит о том, что у вас далеко не все в порядке. Только, по-моему, врачи все-таки настоящую причину тогда не обнаружили.

Доктор: Как же все относительно… Я думала, калоприемник вызывает крайне неприятные ощущения, но, когда находишься между жизнью и смертью, это лишь досадная помеха.

Пациент: Вы правы. Если знаешь, что будешь жить, – это просто пустяки.

Доктор: Согласна. Наверное, узнав диагноз, вы задумались о том, как… что такое смерть, сколько еще проживете… Как человек вашего склада решает для себя подобные вопросы?

Пациент: Понимаете, я в жизни видел многое. Страх, горе. Не могу сказать, что эта новость – уж совсем, совсем из ряда вон. Все одно к одному.

Доктор: Вот как…

Капеллан: Уже переживали какие-то несчастья?

Пациент: Какое-то время – сплошь и рядом.

Капеллан: Поговорим об этом?

Пациент: Да… давайте.

Доктор: Правильно ли я поняла, что в вашей жизни уже было немало потерь?

Пациент: Я потерял родителей, брата, умерла дочь, которой было всего двадцать восемь. У нее осталось двое маленьких детей, и мы заботились о них последние три года, до прошлого декабря. Вот это был удар! Хуже не придумаешь – внуки постоянно напоминали нам о смерти дочери.

Капеллан: Боже, малыши… От чего умерла их мать?

Пациент: Ужасный климат в Иране.

Капеллан: Она умерла за границей?

Пациент: Там весь год – почти пятьдесят градусов в тени!

Капеллан: И она там жила…

Пациент: Такие условия для нее были совершенно непривычны.

Доктор: У вас есть еще дети? Или дочь – единственный ребенок?

Пациент: Нет, у нас еще трое.

Доктор: Еще трое… Как дела у них?

Пациент: С ними все хорошо.

Доктор: То есть они благополучны? Знаете, чего я не могу понять? Вы – мужчина средних лет. Не знаю точно, сколько вам, но такие люди, как правило, уже пережили потерю матери, отца. Смерть дочери – конечно, самая большая трагедия. Хуже не бывает, когда переживаешь своего ребенка. И все же – разве можно считать, что твоя жизнь ничего не значит, если ты перенес столько потерь?

Пациент: У меня нет ответа на ваш вопрос.

Доктор: Это ведь парадокс, согласитесь. Вы говорите, ваша жизнь ничего не значит, поэтому и смерть – просто пустяки. Так вы полагаете? Понимаете, с чем именно я не могу согласиться?

Капеллан: Я как раз думал, что именно об этом мистер Х. и хотел сказать. Ведь так? Я просто не был уверен, что понял правильно. Но, получается, что рак стал для вас меньшим ударом, чем те драмы, которые вы пережили.

Пациент: Нет-нет, я не то имел в виду. Я говорю, что помимо онкологии у меня немало других бед. И все-таки, сейчас… У меня была одна мысль, это важно. Вы же хотели спросить, почему я больше склоняюсь к тому, чтобы думать о смерти, а не о жизни, хоть у меня есть еще трое детей?

Доктор: Я просто хотела сказать: почему бы вам не взглянуть на жизнь и с другой стороны? Ведь в ней немало радостей…

Пациент: Да, конечно… не знаю, поймете ли вы, но дело в том, что, когда удары следуют один за другим – все это действует не только на меня, как на отца, – на всю семью. Понимаете?

Доктор: Конечно, так и есть.

Капеллан: Вашей жене тоже пришлось несладко, не так ли?

Пациент: И жене, и детям. Всем детям… Знаете, словно в морге живешь, можно и так сказать!

Доктор: Какое-то время, возможно.

(Все говорят одновременно.)

Пациент: Мы были угнетены, никак не могли прийти в себя. Мне кажется, так бывает, когда горе не находит выхода.

Доктор: Я поняла вашу мысль. Когда страданий так много, а тут еще сваливается новая беда – тяжело это осознать в полной мере.

Пациент: Вы совершенно правы.

Доктор: Чем мы можем вам помочь? И кто вообще может вас поддержать? Есть человек, на которого вы можете рассчитывать?

Пациент: Думаю, что есть.

Доктор (неразборчиво): Кто-то вам помогает?

Пациент: Никого не просил о помощи, кроме вас.

Доктор: Кто-нибудь уже проводил с вами подобные беседы?

Пациент: Нет.

Капеллан: Хотел еще спросить по поводу ваших утрат. Приходилось ли вам или вашей жене изливать кому-то душу после смерти дочери? Или вы с супругой держали горе в себе? Обсуждали ли вы смерть дочери с женой?

Пациент: Мы не особо об этом говорили.

Капеллан: Стало быть, держали все в себе…

Доктор: Ваша болезнь потрясла жену так же, как и смерть дочери? Или ей удалось быстро оправиться?

Пациент: Не могу сказать наверняка.

Доктор: Она – замкнутый человек?

Пациент: Нет, она очень общительная, работает учителем. Но вот об этом говорить не хочет.

Доктор: Расскажите о ней.

Пациент: Ну, она не худенькая. Жизнерадостная. Знаете, моя жена из тех, кого в начале учебного года ученики встречают аплодисментами, а в конце благодарят дорогими подарками.

Доктор: Это кое о чем говорит.

Капеллан: Такие люди нечасто встречаются.

Пациент: Да, вы правы.

Доктор: Согласна с уважаемым капелланом.

Пациент: Она такой человек… все, что в ее силах – все сделает для меня, для семьи.

Доктор: Мне кажется, она как раз способна на откровенный разговор о перенесенных несчастьях. Ей только надо немного помочь.

Пациент: Да, наверное.

Доктор: Вы боитесь заговаривать с ней об этом? Или у нее просто внутренний барьер?

Пациент: Что, простите?

Доктор: Кто из вас избегает разговора?

Пациент: Нет, на самом деле мы говорили об этом. В итоге жена решила, что нужно ехать за границу, заниматься внуками. И два года подряд ездила туда летом, забирала их к нам. В этом году тоже. Конечно, зять оплачивал расходы на дорогу. Внуки жили у нас до декабря, потом вернулись домой. В конце декабря жена съездила туда на праздники, и еще этим летом на месяц. Хотела побыть там дольше, но из-за меня получилось лишь на месяц – я как раз проходил реабилитацию.

Капеллан: Я все думаю – как же вам хотелось поговорить с женой о своем состоянии! Но как вы могли? У нее были и другие заботы, она считала, что теперь в ответе за внуков. Наверное, из-за этого вы и не могли пообщаться по душам. А может, просто не хотели обременять ее? Были у вас такие чувства?

Пациент: Нет, тут дело в другом. Я уже говорил, что она – человек общительный. Она считает, что я недостаточно усердно работал.

Доктор: То есть?

Пациент: Ну, я не так много зарабатывал. У нас все-таки было четверо детей, и, скорее всего, у нее могли иметься ко мне кое-какие претензии. Наверное, считала, что я должен брать пример с зятя. Еще ей казалось, я в ответе за то, что не удалось правильно воспитать младшего сына. За то, что он пошел в меня. Кого же еще ей за это винить?

Доктор: Неужели вас?

Пациент: Да, меня до сих пор винит.

Доктор: Чем занимается сын?

Пациент: Служил в морской пехоте, его отправили в отставку.

Доктор: Что он теперь делает?

Пациент: Планируем, что устроится на старое место, где работал до службы. Помощником кладовщика.

Капеллан: А другие дети?

Пациент: Есть средний сын, за него жена тоже на меня держит зло. Он не слишком хорошо учился в школе. Жена как считала? Стоило кому-нибудь разок вмешаться да наподдать ему хорошенько – он выбился бы в первые ученики класса. Знаете, моя миссис Х. – просто вечный двигатель. Думаю, рано или поздно она поймет, что это не помогло бы. Наследственность, что делать. Старший сын в полном порядке. Жена его постоянно теребит, и он вот-вот получит степень по электронике.

Капеллан: Значит, если бы она его не подталкивала…

Пациент: Нет-нет, он умный мальчишка, самый талантливый из моих, если не брать дочь.

Капеллан: Вы заговорили о наследственности. Как считаете, откуда такая слабохарактерность? У меня создалось впечатление, что вы себя считаете за это ответственным. Или, может быть, так думает ваша супруга?

Пациент: Не знаю, какие у нее мысли на сей счет. Мне сдается, она вообще считает, что наследственность тут ни при чем. По-моему, она думает, что мне поменьше нужно вмешиваться, побольше работать. Конечно, я занимался и воспитанием детей в свободное время, не все же деньги зарабатывать. Деньги… это вообще один из главных вопросов в нашей жизни. Жена всегда помогает мне, чем может, но вечно пилит, что толку от меня недостаточно. Мне бы следовало зарабатывать самое малое пятнадцать тысяч в год.

Доктор: Могу сделать вывод из ваших слов, что миссис Х. – женщина бодрая и неутомимая. Видимо, ей хочется, чтобы муж и дети были похожи на нее.

Пациент: Совершенно верно.

Доктор: И ей не нравится, что вы отличаетесь…

Пациент: Да, правда.

Доктор: То есть ей надо, чтобы вы тоже были бодры и энергичны. Она приводит в пример зятя, который хорошо зарабатывает. Видимо, он человек работоспособный, неунывающий.

Пациент: Не только зятя. Кого угодно!

Доктор: Наверное, это важный нюанс для нашего пациента. Ведь когда он болен, слаб…

Пациент: Простите, вы мне?

Доктор: Если вы больны, то слабеете. Конечно, пропадает энергия, денег становится меньше.

Пациент: Честно говоря, именно это я ей и сказал как-то раз. Когда мне было под сорок, я начал несколько снижать темп жизни. И тогда подумал: «Парень, если уже сейчас такие дела, представь, что будет дальше! У жены-то энергии только прибавляется».

Доктор: Это было бы ужасно, правда?

Пациент: Ну да, у нее-то энтузиазма все больше и больше.

Доктор: Это значит, что дальше вам будет гораздо труднее. Как жена относится к людям, прикованным к инвалидной коляске? Не выносит их вида?

Пациент: Она совершенно не выносит людей, которые, по ее мнению, недостаточно умны.

Доктор: Но… понимаете, если вы больны, это еще не значит, что ваши способности вдруг куда-то делись.

Пациент: Согласен.

Доктор: Нетерпима ли она к тем, кто физически не способен…

Пациент: Именно.

Доктор: Ведь блестящим умом может обладать и больной человек.

Пациент: Знаете, она другое имеет в виду. Если ты умен, то применяй свой ум на деле, вот что ей требуется.

Капеллан: Я так понимаю, вы говорите об успешности.

Пациент: Успешность, да-да, именно!

Доктор: Гм…

Капеллан: Важно не только иметь способности, важно уметь их использовать. Мне, однако, кажется, что при таком отношении, если это и дальше будет продолжаться, ваша супруга будет отрицать ваше право, да и возможность поговорить о себе, о своих невзгодах.

Пациент: Да, это и детей касается.

Капеллан: Меня это беспокоит.

Пациент: Знаете, жена явно подавляет детей завышенными требованиями. Она же не только учитель, а еще и блестящая портниха. За одни выходные может пошить на заказ мужской костюм. Любому портному фору даст. Видели костюмы, которые за двести пятьдесят долларов продают? Вот у нее примерно такие же.

Доктор: Как на вас это действует?

Пациент: Ну, для меня ведь нет особой разницы, потрясающая она швея и учитель или самая обычная. Я ее в любом случае – как вам сказать – боготворю. Если она не будет заставлять меня идти с ней в ногу, мое отношение к ней не изменится.

Доктор: Понимаю. Но как же вам принять свою болезнь при таких обстоятельствах?

Пациент: Вот это как раз главная проблема.

Доктор: Эта задача и стоит перед нами – выяснить, чем мы можем вам помочь…

Пациент: Да, проблема. Дело в том, что, допустим, у тебя серьезный недуг, мучают боли. И еще горе держишь в себе. Живешь с человеком, который то же самое горе пережил. Говоришь ей: «Не знаю, как смогу жить дальше после смерти дочери», ну, и тому подобное; а в ответ получаешь: «Выше нос, думай о хорошем». Она у меня просто фанат позитивного мышления.

Капеллан: Получается, вы постоянно в движении, нет возможности остановиться, подумать.

Пациент: Точно.

Доктор: Все же наш пациент готов и думать, и говорить о своих проблемах. Говорить обязательно нужно. И собеседник должен быть.

Пациент: Не успеешь начать – жена уже прерывает! Никакой возможности поговорить о том, что тревожит.

Капеллан: Мне кажется, у вас сильная внутренняя вера.

Пациент: Часто думаю, как найти решение. Я ведь действительно много работаю – чего и добивается жена. Пока учился – всегда был отличником. На курсах в университете получал только хорошие оценки.

Капеллан: Вы говорите, что способностями вас Бог не обидел. Но в то же время понимаете, что тяжелым трудом не разрешить те вопросы, которые сейчас ставит перед вами жизнь. Вы же видите отличия между мыслями о жизни и мыслями о смерти, разве нет?

Доктор: Размышляете иногда, что происходит, когда приближается смерть?

Пациент: Бывает. Почему вы спрашиваете?

Капеллан: Интересно, что вы думаете о взаимосвязи жизни и смерти?

Пациент: Ну, наверное, нужно признать, что смерть существует, хотя… если честно, никогда особенно о смерти как таковой не задумывался. А в моей ситуации приходит в голову лишь одно – имеет ли смысл цепляться за жизнь?

Капеллан: Считаете, нет смысла?

Пациент: Если завтра я умру, жена прекрасно это переживет.

Доктор: Будто ничего и не случилось?

Пациент: Во всяком случае, мне так кажется. Тосковать вряд ли станет.

Капеллан: Среагирует точно так же, как и на любую другую смерть? Или все же это будет немного иначе?

Пациент: После смерти дочери жена занималась внуками. Но у меня-то малышей нет, так что ее жизнь вряд ли изменится.

Капеллан: Мне кажется – у вас появились силы после того, как вы попали в нашу больницу. Судя по вашим словам, произошло замечательное событие – вам дали надежду. Врачи сказали, можно кое-что сделать – и это делается. Ведь был какой-то внутренний толчок, пробудивший желание к жизни? Вы говорите об отсутствии смысла, и все же чувствуете удовлетворение, желание жить. Все дело в вере?

Пациент: Скорее слепая надежда, чем что-то еще. Я бы так сказал. И наша религиозная группа здорово поддерживает. Я ведь активно участвовал в работе пресвитерианской церкви, много лет этому посвятил. Конечно, сделал не так уж и много: пел, например, в церковном хоре, преподавал в воскресной школе и тому подобное. Жене мое увлечение не по душе. Дело в том, что я вполне мог выполнять эти незначительные обязанности, считал их важными для нашего сообщества. Когда занимаешься чем-то в таком роде – это помогает. Совсем небольшая работа, однако жена находила ее бессмысленной. Ей гораздо понятнее, когда я приношу домой больше денег…

Доктор: Что ж, таковы ее представления о жизни. Вы по-прежнему считаете, что помощь религиозной группе того стоила?

Пациент: Стоила! Конечно, стоила.

Доктор: Знаете, думаю, очень важно, что вы осознаете необходимость того, чем занимались. А раз так – то и надежда для вас много значит. Все-таки вы хотите жить, а не умереть, правда? Поэтому и обратились в больницу.

Пациент: Вы правы.

Доктор: Что для вас значит смерть? Понимаю, это трудный вопрос, но, возможно, вы сумеете ответить.

Пациент: Что для меня смерть?

Доктор: Да, расскажите нам.

Пациент: Смерть… Смерть – это прекращение полезной жизнедеятельности. Причем насчет «полезности» у нас с женой разные мнения. Я под этим понимаю не только заработки.

Капеллан: Вы рассказали об участии в церковном хоре, о работе в воскресной школе. На самом деле, здесь главное – быть среди людей.

Доктор: Я тоже так считаю.

Пациент: Я всегда активно занимался делами сообщества, выполнял разные задания. Почему я ощутил бесцельность существования? Дело в том, что я посмотрел на себя с точки зрения того, первого врача. Внушил себе, что вернуться к прежней жизни не смогу.

Доктор: А что вы делаете здесь и сейчас?

Пациент: Извините, не понял?

Доктор: Чем вы сейчас занимаетесь?

Пациент: Сейчас? Ну… делюсь своими мыслями, слушаю вас. Это может помочь.

Доктор: Это ведь тоже полезная деятельность. Вы помогаете себе и – совершенно точно – помогаете нам.

Капеллан: Правда, эта деятельность полезна лишь с точки зрения нашего пациента. Вряд ли его супруга нас поддержит.

Доктор (смеется): Да, поэтому мне и хотелось все прояснить. Вы сами говорите, что жизнь имеет смысл до тех пор, пока вы можете приносить пользу, делать что-то стоящее.

Пациент: Знаете, еще неплохо, если бы это кто-то ценил, кто-то, кого ты любишь.

Доктор: Вы действительно считаете, что вас никто не ценит?

Пациент: Если вы о моей жене, то да, именно так я и считаю.

Капеллан: Не сомневался, что вы к этому ведете.

Доктор: Так, а что же ваши дети?

Пациент: Дети, думаю, ценят. Но жена – это жена. Очень важный человек для мужчины. Особенно если он своей женой в каком-то смысле восхищается. Да если она еще такая, скажем, симпатичная, неугомонная и все такое.

Капеллан: У вас всегда в семье были такие отношения? Или это проявилось, когда вас постигло горе?

Пациент: Нет. Так было всегда. Как раз после наших несчастий отношения улучшились. В последнее время, особенно когда попал в больницу, жена очень ко мне внимательна. Да так обычно и бывает. Если я болею или еще что, она всегда душка. На какое-то время. Все равно не может отделаться от чувства, что я бездельник, не умею зарабатывать.

Капеллан: Как вы сами оцениваете то, что происходит с вами, с вашей семьей? Вы рассказали, что ходите в церковь. Что думаете о последних событиях, с точки зрения вашего отношения к жизни, или веры в жизнь, как иногда говорят? Видна ли во всем этом рука Божья?

Пациент: О да! Во-первых, я, как христианин, считаю, что Бог – посредник. Это само собой. Когда я держу его образ в голове, дела идут совсем неплохо. Становится легче… словом, любые конфликты разрешаются.

Капеллан: Вот о чем и речь. Пациенту нужен посредник в отношениях с супругой. Вы упомянули Христа; он помогает вам находить решение любых проблем, кроме той, о которой мы говорим. Не приходила ли вам в голову мысль, что вам с женой необходим посредник?

Пациент: Я думал об этом, но, к сожалению, а может, – к счастью, моя жена настолько активна…

Капеллан: Значит, вы говорите, что супруга настолько энергична, что ей некогда думать о Боге. Для посредника в нашей жизни просто не находится места.

Пациент: Ну да, в моем случае наверняка можно так сказать.

Доктор: Как считаете, согласится она пообщаться с кем-то из нас?

Пациент: Я бы на ее месте определенно согласился.

Доктор: Сможете спросить ее? Вы сами не против?

Пациент: Моя жена даже не подумает посетить психиатра. Да еще со мной вместе.

Доктор: Гм… но что же такого страшного в психиатре?

Пациент: Знаете, сама тема разговора… По-моему, жена просто предпочитает о таких вещах не думать, будто их и нет.

Доктор: Тем не менее, посмотрим, как пройдет наша встреча. Она может оказаться полезной. А пока – раз вы хорошо перенесли сегодняшнюю беседу – не возражаете, если мы будем заглядывать время от времени?

Пациент: Будете заглядывать? Ко мне?

Доктор: Да, будем вас навещать.

Пациент: В палате?

Доктор и Капеллан (одновременно): Да-да.

Пациент: Меня в субботу выписывают.

Доктор: Понимаю. Значит, у нас осталось не так много времени.

Капеллан: Если будете еще обращаться в клинику, сможете периодически видеться с нашим доктором?

Пациент: Не знаю… посмотрим. Путь неблизкий.

Капеллан: Да, конечно.

Доктор: Если это наша последняя встреча, может быть, вы хотите о чем-то спросить?

Пациент: Знаете, наша встреча… здесь прозвучало столько вопросов, о которых я даже не думал… Это здорово.

Доктор: Вы нам тоже очень помогли.

Пациент: Мне кажется, доктор Росс подбросила несколько отличных идей, и уважаемый капеллан – тоже. Только я одно понимаю: если в ближайшее время не наступит резкого улучшения, вряд ли я поправлюсь.

Доктор: Вас это пугает?

Пациент: Гм…

Доктор: Я не вижу в вас страха.

Пациент: Нет, я не боюсь. Есть две причины не бояться. Одна из них – твердая вера; твердая, потому что я могу передать ее другим.

Доктор: Значит, вы можете считать себя человеком, который не страшится смерти, спокойно примет ее, когда придет время. Я права?

Пациент: Так и есть. Смерти не боюсь. Опасаюсь, что придется вернуться к прежней работе, если пойду на поправку. Видите ли, на самом деле я не слишком люблю профессию инженера. Всегда больше нравилось работать с людьми.

Капеллан: Тут бы и пригодилось ваше увлечение межличностными коммуникациями.

Пациент: В какой-то степени.

Капеллан: Меня больше заботит тревога и сожаление, которые вы испытываете по поводу отношений с женой, и не столь удивляет отсутствие страха.

Пациент: Я всю жизнь сожалел о том, как развиваются наши отношения, о том, что не могу с ней общаться так, как хотелось бы. Если уж докапываться до сути… не знаю… наверное, процентов на девяносто я начал изучать искусство коммуникаций, чтобы добиться понимания.

Доктор: То есть вы пытались наладить общение с женой, так? Не обращались за помощью к профессионалам? Знаете, по-моему, вам можно помочь, даже сейчас можно.

Капеллан: Поэтому нам так важно организовать встречу с ней прямо завтра.

Доктор: Да, да… Случай вовсе не безнадежный, все можно поправить, вот что я вам скажу. Время у вас еще есть.

Пациент: Пока живу – надеюсь, как говорится.

Доктор: Правильно.

Пациент: Только ведь жизнь сама по себе не так важна. Как живешь, зачем живешь – вот что важно.

Капеллан: Как хорошо, что мы встретились. Может, я еще зайду сегодня вечером, перед уходом?

Пациент: Да, было бы неплохо. Но… (Пациент останавливается в дверях, явно не хочет уходить.)… Вы ведь хотели еще что-то спросить?

Доктор: Да?

Пациент: Ну…

Доктор: О чем же я забыла?

Пациент: Я ведь так понял, что вы не только ведете семинар, то есть, скажем так, – вас интересует связь между религией и психиатрией?

Доктор: Кажется, я вас понимаю. Видите ли, о том, чем мы здесь занимаемся, знают многие. И у каждого свое ви́дение. Я в первую очередь заинтересована в общении с тяжелобольными и умирающими людьми. Хочу разобраться, лучше понять их. Хочу рассказать персоналу больницы, чем можно помочь таким пациентам. Для этого я должна просить пациентов стать моими учителями – это единственный способ, понимаете?

Капеллан: Вы хотели еще поговорить о взаимосвязи религии с…

Пациент: Да, есть некоторые вопросы. Например, обычно пациент хочет говорить только с капелланом. Плохо себя чувствует, психиатр ему не нужен…

Доктор: Так бывает.

Пациент: Ну вот. Например, меня спрашивали еще до сегодняшней встречи – может, даже вы спрашивали или кто другой, – как я отношусь к работе капелланов. А что я мог сказать? Что в полночь прошу вызвать капеллана, а оказывается, что ночного капеллана в больнице нет. Я обескуражен – нет, это просто невероятно! Ведь когда обычно нужен священник? Именно по ночам, поверьте. Ночь – время, когда ты уже не можешь защищаться, сил нет. А тебе говорят – справляйся сам! Знаете, самые плохие часы, когда может потребоваться разговор со священником, – это после полуночи и до…

Доктор: До предрассветных часов…

Пациент: Если построить такой график, увидите, что пик наступает в три утра. Вот как должно быть: нажимаешь кнопку звонка, приходит медсестра. Говоришь ей, что тебе нужен капеллан. Проходит пять минут, и вот он у твоей постели, и ты уже можешь…

Доктор: …можешь общаться.

Пациент: Да.

Доктор: Вы ведь хотели, чтобы я задала вам этот вопрос, правда? Чтобы спросила, довольны ли вы работой капелланов. Понимаю вас, но этот вопрос я уже задавала, пусть и другими словами. Помните, я интересовалась – кто вам помогает, есть ли вообще такой человек, на которого можно рассчитывать? Вы тогда ничего не сказали насчет капеллана.

Пациент: Это вообще беда церкви. Когда тебе нужен священник – его нет!

Доктор: Да…

Пациент: А нужен он обычно в три ночи…

Доктор: Преподобный Н. попробует ответить на ваш вопрос. Вчера он всю ночь провел на ногах, навещал пациентов.

Капеллан: Конечно, я чувствую вину, но все же прошлая ночь ее немного смягчает – действительно удалось поспать лишь пару часиков. В любом случае оно того стоит, и тут есть о чем поговорить.

Пациент: Я считаю, что этот вопрос – важнейший.

Капеллан: Да, вопрос искренней заботы о нуждающемся в помощи.

Пациент: Конечно! Моих родителей венчал священник, пресвитерианский священник. Он был как раз таким человеком, заботливым. Его просьбы о помощи не коробили! Я познакомился с ним, когда ему исполнилось девяносто пять, и он был в полном порядке – сохранил зрение, слух. Рукопожатие такое, словно ему до сих пор двадцать пять.

Капеллан: Ваш рассказ говорит о том, что вы пережили немало разочарований.

Доктор: Мы как раз и выявляем подобные проблемы – это одна из целей нашего семинара. Получаем опыт, используем его для улучшения работы.

Пациент: Это правильно. Что касается священников – мне кажется, получить их совет, когда это очень нужно, – даже сложнее, чем поговорить с психиатром. Такая специфика. Само собой, священник работает безвозмездно, а труд психиатра оплачивается. А раз человек получает за свою работу деньги, то может работать и днем, и ночью – когда угодно. Врача можно вызвать в любое время. А попробуйте ночью пригласить священника!

Капеллан: Похоже, с духовенством у вас не очень складывалось.

Пациент: Нет, сейчас у меня очень хороший духовник, беда в том, что у него целая орава детишек. Четверо, не меньше. Где же ему найти время? Мне вот рассказывают, сколько юношей обучается в семинариях. Не так уж и много! Мы вот с трудом находили людей, которые захотели бы поработать в приходской школе. Только я думаю – если церковь будет реально над этим работать, вполне можно привлечь молодежь.

Капеллан: Мне кажется, мы уже выходим за рамки семинара, однако обсудить подобные вопросы все же нужно. Предлагаю нам еще раз встретиться – теперь уже вдвоем. Попробуем переосмыслить роль церкви. Я согласен с некоторыми мыслями нашего пациента.

Доктор: Да, и я рада, что мистер Х. поднял сейчас эти вопросы. Все это очень важно. Что скажете о работе сестер?

Пациент: В этой больнице?

Доктор: Да-да.

Пациент: Ну, здесь есть сестры, которые хорошо работают, но с пациентами ладить не умеют. Есть одна такая – бывает, пообщаешься с ней днем, а ночью капеллана зовешь. Сосед по палате говорит, что без таких сестер в два раза быстрее поправиться можно. А та сестра вечно с кем-то воюет, понимаете, о чем я? Зайдешь к ней, попросишь помощи, говоришь, что тебе бы срочно поесть – знаете, язва просит, печень ноет, еще бог весть что. Но она же постоянно занята. Что хочешь, говорит, то и делай. Хочешь – ешь, не хочешь – не ешь. Есть еще одна. Хорошая девушка, можно сказать, даже и помочь не откажется. Но ведь не улыбнется! А я ведь такой человек – и улыбаюсь, и всегда дам понять, что рад ей. Так для меня вдвойне печально на нее глядеть. Каждый вечер заглядывает в палату, и хоть бы тень улыбки промелькнула!

Доктор: Как вам сосед по палате?

Пациент: Знаете, у него сейчас начались ингаляции, поэтому особо не поговоришь, но мне кажется, мы бы поладили. Тем более что болезней у него точно меньше, чем у меня.

Доктор: Вы говорили, что планируете побеседовать пять-десять минут, иначе устанете. Пока хорошо себя чувствуете?

Пациент: Как ни странно, пока все неплохо.

Доктор: А знаете, сколько мы разговариваем? Уже час.

Пациент: Не представлял, что столько продержусь.

Капеллан: Мы переживаем, не хотелось бы вас утомлять.

Доктор: Да, думаю, нам действительно нужно заканчивать.

Пациент: Мне кажется, мы почти обо всем поговорили.

Капеллан: Я еще загляну к вам ближе к ужину, когда буду собираться.

Пациент: Часиков в шесть?

Капеллан: Да, с половины шестого до шести, в этом районе.

Пациент: Прекрасно. Поможете мне заодно разобраться с ужином? Вечерняя сестра у нас не очень…

Капеллан: Конечно.

Доктор: Спасибо, что зашли, я очень вам благодарна.

Беседа с пациентом Х. была ярким примером «интервью создания возможностей», как мы это называем.

В больнице Х. считали угрюмым, необщительным человеком. Никто не предполагал, что он согласится на эту встречу. В самом начале беседы пациент предупредил, что ему может стать плохо, если он просидит больше пяти минут. Однако мы говорили час, а он даже не собирался уходить, хорошо себя чувствовал физически и эмоционально был на подъеме. Пациента удручали личные невзгоды, наиболее тяжелой из которых стала смерть дочери вдали от дома. Тем не менее в основном на него давила безысходность. Она сразу прозвучала в рассказе о разговоре с его первым врачом: «…сказали, что надежды нет. Сам доктор рассказывал, что у его отца была такая же операция, в той же больнице, у того же хирурга. Отец так и не выздоровел, умер через полтора года. Мой ровесник. Доктор сказал, что мне остается только ждать, конец один».

Х. не сдался и обратился в другую больницу, где ему дали надежду.

Во время нашей беседы звучали и иные заявления, свидетельствующие о безнадежности. Так, пациент пожаловался, что не может найти общего языка с женой, что та не разделяет его интересы и жизненные ценности. Супруга частенько заставляла Х. чувствовать себя неудачником, винила за то, что детям нечем похвастаться. Ей не нравилось, что муж мало зарабатывает. Пациент пребывал в полной уверенности, что время ушло и он уже никогда не сможет соответствовать требованиям супруги, не сумеет оправдать ее ожидания. Болезнь подтачивала его силы, работать Х. не мог. Думая о своей жизни, он отчетливо видел пропасть между взглядами жены и своими собственными принципами. Пропасть была столь велика, что казалось почти невозможным перебросить через нее мостик. Стресс настиг его во время траура по дочери, усугубил печаль, которую Х. испытывал после смерти родителей. По словам пациента, горе его было таково, что новые напасти уже не могли ничего ни добавить, ни убавить. Поэтому и не состоялся жизненно важный диалог с женой, который, по нашему мнению, мог бы примирить Х. с действительностью. Тем не менее в период депрессии пациент испытывал чувство гордости, собственного достоинства, несмотря на то, что семья его недооценивала. Мы не могли не задуматься о том, чтобы оказать супругам помощь, наладить между ними контакт. И, наконец, мы поняли, почему персонал больницы даже не подозревал, насколько Х. осведомлен о своем заболевании. Он больше размышлял о смысле своей жизни, думал о том, как поделиться переживаниями с самым важным для него человеком – с женой. Рак для Х. был на втором месте. В глубокой депрессии он пребывал отнюдь не из-за тяжелой болезни, а потому, что, по сути, все еще продолжал горевать по дочери и родителям. Пережив подобную трагедию, новым горестям, болезням уже не придаешь особого значения, тем более, когда понимаешь, что прежнего здоровья уже нет. Мы все же полагали, что его несчастью можно помочь, нужно только найти способ восстановить общение с миссис Х.

Мы встретились с ней на следующее утро. Миссис Х. – здоровая сильная женщина, весьма энергичная, как нам и рассказывал пациент. Она почти дословно повторила то, что поведал нам ее супруг днем ранее: «Если его не станет, жизнь от этого не изменится». Х. был слаб, не в состоянии даже подстричь газон у дома, не упав в обморок. «Работники у нас на ферме – совсем другие, – говорила она. – Мощные, мускулистые. Пашут с утра до вечера. А ему даже неинтересно деньги зарабатывать». Нет, конечно, ей было известно, что мужу жить осталось недолго, но она же не могла забрать его домой в таком состоянии. Имелись планы устроить его в хоспис, а она бы его там навещала… Все говорилось тоном чрезвычайно занятóго человека, у которого дел по горло и лишнее беспокойство ни к чему. Наверное, в тот миг я вышла из себя; возможно, ощутила ту же безысходность, что и Х., только тут я решила подвести своими словами итог ее выступления. Я кратко резюмировала: Х. не оправдывал ожиданий этой женщины, мало что умел толком делать, и горевать о нем после смерти не будут. Ничего примечательного в его жизни не было.

Миссис Х. неожиданно бросила на меня взгляд и с чувством сказала – даже не сказала – почти крикнула: «Что это вы такое говорите! Да он – самый честный, самый верный человек на свете!»

Мы посидели с миссис Х. еще некоторое время, и я поделилась с ней тем, что мы поняли во время беседы с ее мужем. Она призналась, что никогда не смотрела на мужа с такой стороны и готова отдать ему должное за его ценные качества. Мы вместе вернулись в палату пациента, и женщина сама рассказала ему, о чем мы беседовали в кабинете. Никогда не забуду бледное лицо Х., выглядывавшее из подушек, его тревожный взгляд, удивление, когда он понял, что нам все же удалось пообщаться с его женой. А как загорелись его глаза при словах супруги: «…и я сказала, что ты – самый честный, самый верный человек в мире, какого поискать – не найдешь. Поедем домой – обязательно завернем в церковь, возьмешь какую-нибудь работу на дом, ведь для тебя это так много значит!»

Она помогала мужу собираться, разговаривала с ним, и сколько же тепла было в ее голосе! «Пока жив – всегда буду помнить вас», – сказал мне Х., прощаясь. Мы оба понимали, что ему осталось не так много, но в ту минуту это было не столь важно.

VII. Стадия пятая: принятие

Я ухожу. Прощайте, братья!

Я покидаю вас, и низкий вам поклон.

Вручаю вам ключи от дома моего,

Теперь уж мне они не пригодятся,

И лишь прошу от вас прощальных добрых слов.

Соседи много лет мы были,

И получил от вас я больше, чем отдал.

Забрезжил день иной, и гаснет лампа,

Что мерцала в жилище сумрачном моем.

Зовут меня, к дороге я готов.

Рабиндранат Тагор. «Гитанджали», стих 93

Если пациент располагает временем и поддержкой в течение предыдущих этапов, то он достигнет стадии, на которой уже не испытывает ни депрессии, ни злости на «жестокую судьбу». (Разумеется, это не имеет отношения к внезапной, непредвиденной смерти.) Сильные чувства сходят на нет, пропадает зависть к здоровым людям, которым суждено жить дальше, гнев на тех, кого печальная участь постигнет не скоро. Пациент уже оплакал неизбежное расставание с людьми и местами, столь много для него значившими, и теперь в некотором роде находится в спокойном ожидании. Появляется слабость, непроходящее чувство усталости. Ему все чаще хочется подремать, поспать, однако это состояние отличается от того, что было во время депрессии. Теперь забытье – не средство избежать гнетущих мыслей, не способ забыть о боли, дискомфорте, других неприятных ощущениях. На стадии принятия подобный настрой является выражением потребности в продлении времени сна, и пациент напоминает новорожденного ребенка, вот только движутся они в разных направлениях. Это не означает, что человек оставляет надежду, безропотно сдается. Он необязательно станет говорить себе: «Какой смысл?» или: «Не могу больше!», хотя и такое бывает. Подобные мысли могут символизировать начало финальной стадии борьбы, но для стадии принятия нехарактерны.

Не следует принимать принятия за состояние счастья. На данной стадии отсутствуют выраженные чувства. Боль уходит, борьба завершается и наступает, как сказал один из пациентов, «последний отдых перед длинной дорогой». В этот период семья умирающего обычно нуждается в дополнительной поддержке, понимании, помощи – даже больше, чем сам пациент. Круг интересов умирающего сужается по мере того, как он обретает покой, примиряется с действительностью. Пациенту хочется оставаться в одиночестве; во всяком случае, он не желает тревожиться по поводу новостей и проблем окружающего мира. Посетители уже не будут для него желанными гостями. Если же они приходят, пациент не стремится к продолжительным разговорам. Он часто просит ограничить количество приходящих, сократить время визитов. Общение все более носит невербальный характер. Приглашая гостей присесть, больной сделает соответствующий жест; может попросить просто посидеть молча, подержать его за руку. Эти минуты тишины будут наполнены смыслом для тех, кто не ощущает неловкости в присутствии умирающего человека. Можно вместе с больным прислушиваться к птичьему пению за окном. Умирающий может воспринимать наше присутствие как подтверждение того, что мы будем рядом с ним до конца. Следует просто дать ему понять, что мы не возражаем побыть с ним в тишине – ведь о важных для пациента вещах уже позаботились; скоро его глаза сомкнутся навсегда, и это всего лишь вопрос времени. Человек обретет спокойствие, понимая, что не одинок, хотя уже и не в состоянии общаться как прежде. Пожатие руки, взгляд, поворот головы скажут больше, чем шумное многословие.

Вечернее время лучше всего подойдет для визита к такому пациенту, так как вечер – завершение дня и для больного, и для посетителя. Тот самый миг, когда затихает постоянная больничная перекличка, и умирающего ничто не беспокоит: ни сестра, желающая измерить ему температуру, ни санитарка, шоркающая шваброй. Маленькие личные мгновения, когда последний раз зашел лечащий врач, когда уже никто не отвлекает. Таких минут выпадает совсем немного, и пациент успокаивается, понимает, что ему сейчас ничего не требуется, но тем не менее он еще кому-то нужен. Посетителю также принесут удовлетворение эти минутки, ведь он поймет, что в умирании нет ничего пугающего и ужасного, хоть большинство и избегает самой мысли о нем.

Очень немногие пациенты сражаются до конца, борются, лелеют надежду. В таком случае стадии принятия достигнуть почти невозможно. Как раз такие больные в один прекрасный день скажут: «Я просто больше не могу!» В этот миг борьба прекращается, битва за жизнь окончена. Другими словами – чем яростнее они бьются, чтобы ускользнуть от неизбежного финала, тем больше пытаются отрицать смерть; тем сложнее потом спокойно и с достоинством перейти к принятию. Персонал больницы и родственники больного иногда считают таких пациентов сильными, стойкими, поощряют их борьбу со смертью до самого конца, невольно могут внушить умирающему, что принятие – не что иное, как трусливое отступление, обман или, хуже того, – отказ от собственной семьи.

Попытки борьбы, что предпринимает пациент, в сочетании с усилиями медицины могут дать шанс прожить дольше; мы это понимаем. Но как же понять, что пациент сдается «слишком рано»? Как можем мы отличить этот этап от стадии принятия, если наше стремление продлить жизнь больному часто вступает в противоречие с его желанием отдохнуть, умереть в покое? Если нам не удастся различить эти две стадии, мы скорее навредим пациенту, чем поможем, разочаруемся в своих попытках; последние этапы умирания станут для человека чрезвычайно болезненными. Случай пациентки В. – как раз тот самый пример, когда две фазы различить не получилось.

Пациентка В., замужняя женщина пятидесяти восьми лет, была госпитализирована со злокачественной опухолью в брюшной полости, доставлявшей ей болевые ощущения и значительный дискомфорт. Она приняла серьезное заболевание мужественно, с большим достоинством. Жаловалась В. редко и старалась быть как можно более самостоятельной. Она отвергала любые предложения о помощи до тех пор, пока удавалось справляться самой. Ее жизнерадостность и способность сохранять присутствие духа перед лицом неминуемой смерти поражали как персонал больницы, так и ее родственников.

Попав в больницу последний раз, она вскоре впала в неожиданную депрессию. Медики были озадачены внезапной переменой и решили получить консультацию психиатра. Когда мы заглянули в палату В., ее не оказалось на месте. Через некоторое время мы зашли снова, однако палата по-прежнему была пуста. Наконец, мы нашли В. в коридоре, у кабинета рентгенолога, где она в неудобной позе лежала на каталке, явно испытывая сильную боль. Выяснилось, что пациентка прошла два длительных сеанса рентгенографии, и теперь ожидала в коридоре, так как предстояло сделать еще снимки. У В. сильно болела спина, несколько часов она не ела и не пила и испытывала серьезный дискомфорт. И, что самое неприятное, ей очень хотелось посетить туалет. Все это она изложила нам шепотом, заявив, что «едва не при смерти от боли». Я предложила доставить ее до ближайшего туалета. В первый раз за время нашего разговора пациентка слабо улыбнулась, глянув на меня, и возразила: «Нет, я без тапочек… Лучше подожду, пока меня отвезут в палату. Справлюсь сама».

Это короткое замечание помогло нам понять ее основную потребность: ухаживать за собой самостоятельно, пока есть силы, сохранять достоинство и независимость до тех пор, пока возможно. Пациентку приводило в ярость, что ее выдержка подвергалась невыносимым испытаниям – впору кричать от отчаяния при посторонних, опорожнить кишечник прямо в коридоре. Экстремальная ситуация поставила ее на грань истерики при людях, которые «лишь выполняли свои обязанности».

Мы снова встретились через несколько дней, уже при более благоприятных обстоятельствах. Не вызывало сомнений, что В. стала гораздо быстрее утомляться и уже готовилась умереть. Она в нескольких словах поведала нам о своих детях, о муже, который, как она считала, сумеет прожить без нее. Пациентка верила, что ее жизнь была исполнена смысла, брак удачен, стремиться больше не к чему. Она лишь просила, чтобы ей дали спокойно умереть, хотела остаться одна, даже не желала, чтобы муж навещал ее часто. В. сообщила, что только неспособность мужа осознать факт неизбежной смерти держит ее на этом свете. Она сердилась, что супруг не может принять правду, отчаянно цепляется за любую возможность удовлетворить хоть какое-то ее желание, которых у нее, собственно, уже и не имелось. Я пояснила В., что она сейчас просто хочет отрешиться от этого мира, и пациентка благодарно кивнула, провожая меня.

Тем временем хирурги провели консилиум с участием мужа В., о чем ни я, ни пациентка не знали. Врачи считали, что еще одна операция способна продлить больной жизнь. Супруг В. умолял хирургов использовать все мыслимые возможности, чтобы «повернуть время вспять». Он не мог потерять жену – просто не в состоянии был этого принять; не сознавал, что она уже не испытывает в нем потребности. Муж истолковывал желания пациентки – отстраниться от мира, облегчить свою смерть – как отторжение. Не нашлось человека, который мог бы объяснить ему, что потребности В. являются частью естественного развития событий и на самом деле – прогрессом. Признаки, которые наблюдал супруг, возможно, говорили о том, что умирающая женщина обрела душевный покой и готовится к финалу, не пытаясь тяготить своих близких.

Группа хирургов решила провести операцию на следующей неделе. Стоило сообщить об этом пациентке, как она на глазах начала слабеть. В тот же вечер В. потребовала двойную дозу анальгетиков, чтобы унять боль. Когда наступало время инъекций, пациентка просила дать ей транквилизаторы. В. потеряла покой, у нее начались тревожные состояния; она часто звала сестер на помощь. Пациентка разительно изменилась, а ведь прошло всего несколько дней. Раньше это была достойная дама, отказывавшаяся идти в туалет босиком.

Подобные перемены в поведении должны настораживать: таким образом пациент старается нам что-то сообщить. Не всегда можно открыто отказаться от операции, которая продлит жизнь, если тебя умоляет отчаявшийся супруг, если дети надеются, что мама снова вернется домой. В конце концов, нельзя недооценивать и те проблески надежды на успешное лечение, что испытывает сам пациент перед лицом приближающейся смерти. Мы уже отмечали, что человеку несвойственно безоговорочно смиряться с окончательностью смерти, так как надежда умирает последней. Именно поэтому далеко не всегда можно принимать на веру то, что говорит тебе пациент.

В. совершенно очевидно давала понять: она хочет, чтобы ее оставили в покое. Получив известие о предстоящей операции, она стала гораздо чаще испытывать боли и дискомфорт. По мере приближения решительного дня ее тревога все усиливалась. Отменить операцию было не в нашей власти. Мы лишь сообщили врачам о наших опасениях, чувствуя, что В. может не перенести операцию.

Пациентка не нашла в себе мужества отказаться от хирургического вмешательства. Она не умерла в ожидании этого дня. Не суждено ей было умереть и при операции. В операционной женщина сильно нервничала, кричала, у нее развилась мания преследования. Она вела себя подобным образом до тех пор, пока за несколько минут до начала операции ее не вернули в палату.

В. явно бредила. У нее появились галлюцинации, параноидальные идеи. Она казалась испуганной, сбитой с толку, с персоналом разговаривала сбивчиво. Тем не менее, несмотря на невротическое поведение, поражало то, что пациентка частично сохраняла логическое мышление и определенную степень осознания происходящего. Вернувшись в палату, она попросила позвать меня. Я заглянула к В. на следующий день. У ее постели сидел муж. В. бросила на него взгляд и сказала: «Объясните этому человеку, чтобы он понял». Она отвернулась от нас, демонстрируя, что ее не следует тревожить. Мужа В. я видела впервые. Он не находил слов, не мог сообразить, в чем причина «сумасбродного» поведения супруги, которая всегда была такой достойной леди. Он не желал смириться с быстро прогрессирующей болезнью жены, не понимал цели нашего «безумного разговора».

Его совершенно озадачили неожиданные изменения ее поведения, о чем и поведал нам со слезами на глазах. Он рассказал, что в браке они были чрезвычайно счастливы, и смертельное заболевание жены для него просто непостижимо. Мужчина питал надежду, что операция позволит им снова воссоединиться («совсем как раньше»), еще раз пережить счастливые мгновения их долгого брака. Отстраненность супруги его тревожила даже больше, чем ее нервный срыв.

Мистер В. вдруг замолчал, когда я попросила его рассказать не о своих переживаниях, а о потребностях жены. Он медленно начал осознавать, что не прислушивался к супруге, полагал, что ее желания ничуть не изменились. Мужчина не мог себе представить, что пациентка дошла до того предела, когда смерть кажется великим облегчением. Он не понимал, что людям легче расставаться с жизнью, когда им позволяют (и даже помогают) постепенно отрешиться от тех связей, которые так много для них значили раньше.

Наша встреча длилась долго. По мере того как мы разговаривали, многое постепенно прояснялось. Мистер В. подтверждал, что жена пыталась сообщить ему о своих желаниях, только он ее не слышал, поскольку потребности супруги вступали в противоречие с его собственными нуждами. Многое из того, что он рассказал, даже могло показаться забавным. От меня он уходил с явным чувством облегчения. Когда я предложила зайти в палату В. вместе, мужчина отказался. Теперь он был и сам в состоянии откровенно поговорить с женой о вероятном исходе ее болезни и даже, можно сказать, радовался, что «отпор» жены привел к отмене операции. На ее нервный срыв мистер В. реагировал так: «Бог ты мой, да может, она еще и сильнее многих. Жена нас просто водит за нос. Она же ясно дала понять, что не хочет оперироваться. А вдруг этот ее психоз – единственный способ, который не даст ей умереть, пока она к этому не готова?»

Через несколько дней мистер В. подтвердил: пациентка и правда не может позволить себе умереть до тех пор, пока не поймет, что муж готов ее отпустить. Она хотела, чтобы он действительно понял ее, а не «только делал вид, что все образуется». Мистер В. честно давал супруге возможность поговорить об этом, хотя ему приходилось нелегко, и много раз он даже «отступал». То он возлагал надежды на лучевую терапию, то пробовал заставить жену уехать домой, обещая нанять ей платную сиделку…

В течение следующих двух недель мистер В. часто заходил ко мне поговорить о жене, о своих надеждах. Заговаривал и об ожидавшей супругу смерти. В итоге он все же примирился с тем, что состояние жены будет ухудшаться, что она уже не сможет разделять с ним то, что когда-то было так важно для них обоих.

Как только операцию окончательно отменили, пациентка оправилась от нервного расстройства. Мистер В. признал, что ее кончина неизбежна, и разделил с женой это знание. Боли теперь беспокоили пациентку меньше, и она вновь стала той преисполненной достоинства дамой, которая старалась справляться со многими вещами самостоятельно (насколько позволяло физическое состояние). Медики стали проявлять больше внимания к ее деликатным намекам, на которые реагировали чрезвычайно тактично, не забывая о том, что важнейшей потребностью В. было дожить до конца с достоинством.

В. – лишь одна из многих наших пациентов, чья жизнь подходила к завершению, но все же она оказалась единственной, кто проявил настолько острую психопатическую реакцию. Я уверена, отчаянный отпор попыткам хирургов продлить жизнь был своеобразным механизмом защиты, ибо операция в любом случае запоздала.

Мы уже говорили, что пациентам проще справляться со страхом смерти, если не препятствовать им в выражении гнева и тоски в «подготовительном периоде». Больному станет легче, если дать ему возможность свободно рассказать о своих страхах и фантазиях человеку, готовому спокойно слушать. Необходимо четко понимать: только так пациент и сможет перейти на стадию принятия, на которой происходит постепенное отстранение (торможение), отпадает необходимость в двусторонних коммуникациях.

Нам удалось определить два способа, позволяющих сравнительно легко достигнуть этой цели. Кто-то выходит на стадию принятия без посторонней помощи, другим требуется совсем небольшая поддержка – молчаливое понимание, невмешательство. Обычно это пациенты пожилые. Они спокойно принимают приближение смерти; они много работали и страдали, вырастили детей и добились своих целей. Старики осознают, в чем смысл их жизни, испытывают удовлетворение, вспоминая прошедшие годы.

Другим повезло меньше. Подобного телесного и умственного состояния пациенты достигают, лишь получив достаточно времени для подготовки к смерти. Им требуется куда бóльшая поддержка и понимание окружающих, так как первые стадии они преодолевают в борьбе. Большинство пациентов, добравшихся до стадии принятия, встречали конец без страха и отчаяния. Лучше всего для сравнения здесь подойдут строки Беттельгейма о раннем детстве: «Это тот самый возраст, когда нас ни о чем не просят, зато дают все, что нам необходимо. Психоанализ рассматривает раннее детство как период пассивности, возраст первичного нарциссизма, когда человек думает, что он – это и есть весь мир».

Итак, возможно, в конце жизни, когда мы сделали все, что хотели, и отдали все, что могли, испытали и радости, и муки, – мы возвращаемся туда, откуда все начиналось. Кольцо жизни нашей замыкается.

Два интервью, которые я привожу дальше, представляют собой беседы с супругами, пытающимися достигнуть стадии принятия.

Доктор Г., стоматолог по профессии, был глубоко религиозным человеком. Имел сына, молодого человека двадцати четырех лет. О Г. я уже упоминала в Главе IV, когда речь шла о вопросе «Почему я?» Он тогда припомнил одного старика, рассказал, как спросил себя, почему бы Господу не забрать жизнь Джорджа, оставив в живых его самого. Во время нашей беседы вырисовывалась четкая картина принятия; однако стало понятно, что Г. продолжает питать кое-какие надежды. Рассудком он прекрасно понимал, что имеет злокачественную опухоль и, сам являясь медиком, вполне мог оценить призрачные шансы на продолжение профессиональной деятельности. Так или иначе, до самого конца нашей беседы он либо не мог, либо не хотел даже заговаривать о том, что ему придется закрыть кабинет. При своей клинике он оставил девушку-администратора, которая должна была принимать звонки пациентов. Он продолжал питать надежду, что Бог повторит чудо, которое Г. пришлось испытать во время войны. Тогда неприятель стрелял в него едва ли не в упор и все же промахнулся. «Когда в тебя стреляют с двадцати футов, а пуля летит мимо, ты понимаешь: тут дело не только в твоей ловкости. Наверное, есть что-то такое свыше».

Доктор: Расскажите, сколько вы уже находитесь в больнице. Что вас сюда привело?

Пациент: Хорошо. Наверное, вы уже знаете, что я – стоматолог. Практикую много лет. В конце июня у меня внезапно появились боли. Я решил, что это не просто так, и прошел флюорографию. Первая операция у меня была уже 7 июля.

Доктор: Это произошло в 1966-м?

Пациент: Да-да. Я понял тогда, что девяносто шансов из ста – за то, что опухоль злокачественная. И все-таки это были лишь теоретические рассуждения, ведь приступ я испытал впервые, раньше с такими болевыми ощущениями не сталкивался. Операцию я перенес успешно, отлично восстановился, а потом… потом у меня случился заворот кишки. 14 сентября пришлось вновь лечь под нож. После 27 октября динамика моего состояния ухудшилась. Жена пообщалась со здешним врачом, и мы прибыли сюда. То есть с 27 октября я только и делаю, что лечусь. Вот и вся история моей госпитализации, если кратко.

Доктор: На каком этапе болезни вы поняли, с чем столкнулись?

Пациент: Фактически я знал, что, скорее всего, – это онкология. Уже после рентгена понял, потому что образование в данной конкретной области – на девяносто процентов злокачественная опухоль. Но, как уже говорил, в тот момент я все-таки не придал этому значения, да и чувствовал себя отлично. После операции врачи мне ничего не сказали, зато сообщили моей семье, что состояние тяжелое. Через несколько дней мы с сыном ехали в соседний городок. Мы всегда были очень дружной семьей, поэтому не могли не обсудить мое положение. Сын спросил: «Мама говорила, что у тебя на самом деле?» Я сказал, что такого разговора не было. Видел, что сына это поразило. Тогда он рассказал, что во время первой операции выяснилось: опухоль не только злокачественная, но еще и с метастазами, которые распространились по всему телу, не затронули только печень и селезенку. Хотя бы это уже радовало. Опухоль неоперабельная, хотя я и так подозревал. Кстати, мой мальчик пришел к Богу, когда ему исполнилось десять. Мы много лет хотели познать Господа так же, как сын. Потом он вырос, уехал поступать в колледж. Вера заставила его сильно повзрослеть.

Доктор: Сколько ему сейчас?

Пациент: В это воскресенье будет двадцать четыре. Так вот, после нашего разговора я понял, насколько он возмужал.

Доктор: Как вы среагировали, когда сын рассказал вам правду?

Пациент: Ну, откровенно говоря, я уже кое-что подозревал, потому что заметил у себя некоторые признаки. Я все-таки тоже соображаю в медицине – двадцать лет работал в штате больницы и такие вещи понимаю. Сын мне еще сказал, что ассистент хирурга сообщил жене – я проживу от четырех до четырнадцати месяцев. Нет, я ничего не почувствовал тогда. Когда узнал правду, моя душа успокоилась. Депрессий у меня по этому поводу не было. Думаю, на моем месте любой начал бы оглядываться вокруг, тыкать пальцем: «А почему не он?» Мне и самому это несколько раз приходило в голову. Но так – промелькнет и уходит. Помню, как-то отправились в клинику – забрать почту, и встретили на улице старика, которого я знал всю жизнь. Ему исполнилось восемьдесят два, и на земле ему делать было уже решительно нечего – во всяком случае, именно такие мысли он вызывал. Старый калека с ревматизмом, грязен до отвращения, – одним словом, врагу не пожелаешь превратиться в эдакую развалину. И тут меня пронзила мысль: «Почему бы Богу не прибрать вместо меня старого Джорджа?» Но я на этом не зацикливаюсь. Может, всего разок так и подумал. К встрече с Господом я готов, а все же хочется пожить как можно дольше. Больше всего меня расстраивает, что придется расстаться с семьей.

Доктор: Сколько у вас детей?

Пациент: Один ребенок.

Доктор: Единственный сын…

Пациент: Семья у нас очень дружная, я уже говорил.

Доктор: Как же тогда вышло, что вы не обсуждали свое состояние ни с женой, ни с сыном? Сами врач, после рентгена знали почти наверняка, что у вас рак. Тем более – вы так близки с женой и с сыном…

Пациент: Ну, даже не знаю, что ответить. Теперь-то я понимаю, что мои ожидали – вот будет серьезная операция, пройдет совсем немного времени, и она даст хороший результат. Надо лишь чуть потерпеть. Да мне и самому не хотелось их расстраивать. Не сомневаюсь, что жена была просто убита горем, когда ей сообщили правду. Что до сына – тут все-таки сыграла роль его зрелость. Он в этот период стал оплотом семьи. Все же потом мы с женой откровенно поговорили, почему и начали искать возможности дальнейшего лечения; я ведь уверен, что Бог способен исцелять. Знаю, что способен. Неважно, каким способом – все приму. А вот на что способна медицина – не могу сказать. Не понимаю, в чем источник открытий в этой области. Представьте, человек выкапывает из земли корешок и говорит себе, что этот самый корешок будет полезен в лечении какой-нибудь конкретной болезни, и оказывается прав. Может так быть? В лабораториях наших больниц вы найдете множество разных культур в пробирках, и медики уверены, что эти бактерии точно будут полезны при исследованиях раковых клеток. С чего они взяли? По-моему, это – загадка, чудо. Вот мне и кажется, что Бог приложил к этому руку.

Капеллан: По-моему, вера очень вам помогает, и не только сейчас, во время болезни.

Пациент: Вы правы. Я пришел к спасительной вере в Господа нашего Иисуса Христа лет десять назад. Изучал тогда Священное Писание, правда, так и не закончил. Одно понял наверняка: я – грешник. Раньше-то не понимал, всегда был хорошим. Хорошим мальчиком.

Доктор: Почему вы начали этим заниматься тогда, десять лет назад?

Пациент: На самом деле, это случилось даже раньше. Я был за границей, слушал там проповедь одного священника, и вот после этого мне в голову начали приходить такие серьезные мысли. Любой человек, в которого стреляют с двадцати футов и промахиваются, не может не понять: есть какая-то сила, не только его собственная ловкость. Говорю же, я всегда был «хорошим мальчиком», не ругался матом, не поганил свой язык, не пил, не курил. Особо и не задумывался о таких вещах. Не приставал к женщинам, ну – то есть в плохом смысле слова. Действительно был очень хорошим мальчиком. Но не осознавал, что я – грешник, пока не наступил тот момент, во время проповеди. Там было около трех тысяч человек. Служба уже подходила к концу (я не очень хорошо помню тему проповеди), и капеллан попросил тех прихожан, что хотят посвятить себя Господу, подходить к нему. Даже не знаю, почему я вышел вперед. Что-то заставило. Уже после засомневался, задал себе вопрос, что меня побудило. И снова почувствовал себя шестилетним ребенком. Когда на носу был мой шестой день рождения, я думал, что в этот миг мир расцветет, будет красиво, все вокруг изменится. День рождения наступил, и когда мама утром спустилась вниз, она обнаружила меня перед огромным зеркалом в гостиной. «С днем рождения, Бобби! – поздравила она меня. – Чем это ты занимаешься?» Я ответил, что рассматриваю себя. «И что же ты рассмотрел?» – спросила мама. «Ну, мне уже шесть, а я такой же, как вчера. Точно так же себя чувствую. Богом клянусь – вообще ничего не изменилось!» – возмутился я. Только с годами понял, что становлюсь другим, перестаю терпеть то, что спокойно переносил еще вчера.

Доктор: Например?

Пациент: Знаете, когда общаешься с людьми, неожиданно приходит понимание, что они чаще всего встречаются в барах. Особенно в деловой среде. Многие предпочитают посидеть в баре мотеля или гостиницы, выпить, наладить личный контакт, потом уже переходят к профессиональным вопросам. Я не обращал на это внимания. Никогда не пил и никогда не переживал по такому поводу. Меня это начало беспокоить позже – не мог поверить, что это действительно так. Для меня такое неприемлемо. Я перестал совершать поступки, которые раньше считал нормой, и вот тут-то осознал, что изменился.

Доктор: У вас тяжелое заболевание, вы сознаете, что можете вскоре умереть. Помогает ли вам сейчас знание, о котором вы говорите?

Пациент: Да, и очень! Как я уже говорил, я сейчас в ладу сам с собой, еще с тех пор, как отошел от наркоза после первой операции. На меня снизошло спокойствие – насколько это вообще возможно.

Доктор: Вы не испытываете страхов?

Пациент: Честно говоря, не могу сказать, что вообще их испытывал.

Доктор: Знаете, доктор Г., вы все-таки необычный человек. Мало кто смотрит в лицо смерти без страха.

Пациент: Дело в том, что я планирую умереть не здесь, а дома, и со мной Господь.

Доктор: С другой стороны, вы не теряете надежду на успешное лечение или на неожиданные открытия в медицине, не так ли?

Пациент: Все верно.

Доктор: Значит, я поняла вас правильно.

Пациент: Священное Писание обещает, что Господь исцелит тебя, если к нему взываешь. Я обратился к нему, напомнил об этом обещании. С другой стороны, пусть свершится его воля. Это самое главное, это превыше всех моих рассуждений.

Доктор: Что изменилось в привычной вам жизни, когда вы поняли, что у вас рак? Что-то стало по-другому?

Пациент: Вы имеете в виду – в моей деятельности? Через пару недель меня выпишут, и пока не представляю, с чем столкнусь потом. Сейчас просто живу, если так можно выразиться, лежу в больнице. Один день проходит, другой наступает. Когда помнишь распорядок дня, всегда знаешь, что будет дальше.

Капеллан: Мне все это знакомо, если, конечно, я правильно вас понял. Вы говорите то же самое, что и Христос перед распятием: «Пусть свершится твоя воля, не моя».

Пациент: А ведь я даже не задумывался об этом…

Капеллан: В этом весь смысл того, что вы нам рассказали. Вы надеялись, что ваше время еще не пришло, но в то же время в вас возобладало глубинное чувство – свершиться должна воля Господа.

Пациент: Знаю, мне осталось недолго – может, несколько лет, если лечение даст результат, а может – несколько месяцев. Конечно, никто утром не даст гарантию, что, например, вечером ты вернешься домой.

Доктор: Есть ли у вас конкретные предположения – как будет складываться ситуация дальше?

Пациент: Я понимаю, что будущее предопределено – так говорит Библия. На это и возлагаю надежды.

Капеллан: Боюсь, нам следует прерваться. Доктор Г. только-только начал подниматься с постели, так что – еще пара минут и все.

Пациент: В общем, я чувствую себя неплохо.

Капеллан: Правда? Я предупредил доктора, что вас не следует задерживать надолго.

Доктор: Что ж, давайте по самочувствию. Если хоть немного устанете – сразу говорите. Мы с вами очень откровенно обсуждаем такую пугающую тему. Как вы себя при этом чувствуете, доктор Г.?

Пациент: Ну, пугающей я ее не нахожу. Меня сегодня утром навестили преподобные И. и Н. После того как они ушли, было время поразмыслить. Не могу сказать, что на меня как-то действуют такие беседы. Разве только родилась надежда, что я могу быть полезен людям, которые находятся в том же положении, что и я, но не имеют такой веры.

Доктор: Как думаете, что могут нам дать беседы с тяжелыми больными, умирающими? Что из услышанного мы могли бы использовать, чтобы помогать пациентам легче справиться со сложной ситуацией? Особенно людям, которым, если можно так выразиться, не настолько повезло, как вам. У вас есть вера; очевидно, она и вправду вас поддерживает.

Пациент: Я начал размышлять об этом почти с тех пор, как заболел. Всегда предпочитаю знать точный прогноз – такой характер. Есть люди, которые просто разваливаются, стоит им услышать, что болезнь неизлечима. Думаю, только опыт таких бесед подскажет, как лучше подойти к пациенту. Во всяком случае, мне так кажется.

Доктор: Это одна из причин, почему наши разговоры с пациентами могут послушать медсестры, да и другие специалисты из больницы. Мы говорим то с одним пациентом, то с другим – стараемся понять, кто из них действительно готов к обсуждению, а кто даже слышать ни о чем не хочет.

Пациент: Полагаю, что ваши первые встречи с каждым пациентом должны быть нейтральными. До тех пор, пока вы не выясните, насколько человек сам себя понимает, каковы его жизненный опыт, религия, вера.

Капеллан: Доктор Росс сказала, что вам повезло. Я еще думаю, что тем разумным мыслям, что мы от вас слышим, вы во многом обязаны опыту общения с сыном. Он находится на другом уровне веры, отсюда и ваша высокая оценка его личностного роста.

Пациент: Я тоже считаю, что нам повезло. Как раз хотел сказать об этом, потому что чувствую – дело не в везении. Когда познаешь Господа Спасителя нашего, – нет, удача тут ни при чем; это глубокий, чудесный опыт. По-моему, это дает нам возможность противостоять ударам судьбы, готовит к тем испытаниям, что нас ожидают. Каждому из нас приходится сталкиваться с несчастьями, с болезнями. А этот опыт позволяет принимать удары, потому что – я уже говорил – когда в тебя стреляют с двадцати футов, а пуля летит мимо, то понимаешь, что тут дело не только в твоей ловкости; наверное, есть что-то такое свыше. Говорят же, что в окопах атеистов не бывает, и это правда. Говорят, что в окопе человек становится ближе к Богу. Да и не только в окопе – просто, когда твоя жизнь в опасности, – в серьезном дорожном происшествии, например. Когда вдруг понимаешь, что можешь погибнуть, невольно вспоминаешь Господа. Это не везение; это – когда ищешь и обретаешь то, что уготовил тебе Бог.

Доктор: Я не имела в виду везение в прямом смысле слова. Просто хотела сказать о шансе, о случайности, счастливом случае.

Пациент: Да-да, я понимаю. Да, этот опыт – счастье. Удивительно, что испытываешь такие чувства во время болезни, когда за тебя молятся и ты это знаешь. Потрясающая поддержка. Всегда помогает.

Капеллан: Интересно… когда мы с доктором Росс шли на семинар, я сказал ей, что действительно вы испытали такое чувство. А ведь ваша жена тоже дала силы некоторым людям, которые навещают умирающих родственников в нашей больнице, предлагала помолиться за них.

Пациент: Да, я тоже хотел об этом сказать. Это время прилично изменило мою жену. Она стала сильнее. Она ведь всегда полагалась на меня. Я-то сам – да вы, наверное, поняли – очень независимый человек, склонен брать на себя ответственность, когда жизнь к этому располагает. Поэтому у жены и не имелось возможности делать многое из того, что по плечу некоторым женщинам: управлять семейным бизнесом и так далее, потому она и была от меня зависима. Но она перестроилась. Точно стала сильнее, мыслит глубже.

Доктор: Как считаете, полезно будет, если мы с ней поговорим? Или ей это будет трудно?

Пациент: Нет, не думаю, что ее это травмирует. Она ведь тоже христианка, знает, что Бог – Спаситель наш, с самого детства знает. Когда была ребенком, случилось чудо – у нее исцелился больной глаз. Врачи готовились направить ее в больницу Сент-Луиса, удалить глаз из-за язвы. Но все чудесным образом прошло, и вслед за женой в Бога поверили еще несколько человек, в том числе один из врачей. Жена принадлежит к методистской церкви, ее вера крепка, и как раз те детские воспоминания помогли ее укрепить. Ей тогда было лет десять, но тот опыт и понимание первого врача заложили хороший фундамент.

Доктор: Были ли у вас в молодости, до болезни, тяжелые стрессы, трагические происшествия? Можете сравнить, как вы справлялись тогда и как принимаете это сейчас?

Пациент: Нет, не было. Знаете, смотрю на себя и удивляюсь – как мне удается держаться? Понимаю, что поддержка Господа много значит. Тяжелых-то стрессов я не переживал… но жизнь опасности подвергалась, я до сих пор помню те чувства. Да, я был на фронте во время Второй мировой. Это можно назвать первым стрессом – впервые в жизни я действительно столкнулся… знал, что столкнусь со смертью, если буду делать определенные вещи.

Доктор: Похоже, нам пора заканчивать. Может, мы будем заглядывать время от времени.

Пациент: Я вам очень благодарен.

Доктор: Вам спасибо за то, что пришли.

Пациент: Для меня это удовольствие.

Миссис Г., супруга нашего пациента, встретила нас в вестибюле, когда мы забирали доктора на беседу. Капеллан уже был с ней знаком и кратко объяснил, чем мы занимаемся. Женщина заинтересовалась, и мы пригласили ее попозже к нам присоединиться. Пока мы общались с ее мужем, она ожидала в соседнем кабинете. Закончив беседу, мы позвали миссис Г. в нашу комнату. Таким образом, времени на рефлексии у нее почти не осталось. Обычно мы стараемся сделать паузу между приглашением на разговор и самим интервью – даем собеседнику возможность выбора.

Доктор: Наверное, для вас это несколько неожиданно? Приходите навестить мужа, а попадаете на интервью. Капеллан рассказывал вам о нашем исследовании?

Г.: Да, кое-что.

Доктор: Как вы справились с известием о внезапной, да еще такой серьезной болезни мужа?

Г.: Могу сказать, что сперва меня это потрясло.

Доктор: Ведь до того ваш муж был вполне здоровым человеком?

Г.: Да, так оно и было.

Доктор: Никогда сильно не болел, ни на что не жаловался?

Г.: Иногда – бывало, что-то да заболит.

Доктор: А потом?

Г.: Мы посетили нескольких врачей, и кто-то посоветовал нам сделать рентген. Затем – операция. До тех пор я и представить себе не могла, что все настолько серьезно.

Доктор: Кто рассказал вам о диагнозе? И, самое главное – как?

Г.: Мы очень дружны с нашим семейным врачом. Он позвонил мне еще до операции, сказал, что не исключает злокачественную опухоль. Я даже вскрикнула: «О, только не это!» Он ответил, что обязан предупредить. В общем, я уже была подготовлена, даже не восприняла как плохую новость то, что все оказалось гораздо серьезнее. «Мы не смогли удалить опухоль полностью», – объяснил врач. Это первое, что мне сразу вспоминается из тех дней. Я действительно испугалась – решила, что все, осталось недолго. Один из докторов сказал, что муж проживет месяца три-четыре. Можно ли с такой новостью свыкнуться вот так, сразу? Первым делом я начала молиться. Молилась, пока муж был в операционной. Конечно, думала только о себе – умоляла Господа, чтобы опухоль оказалась доброкачественной. Таков человек, что делать. Естественно, хочется иметь свою выгоду. Но пока я не положилась на волю Господа, так и не могла обрести тот покой, который следовало бы ощущать. Да, день операции был тяжелым, как ни крути. А та ужасная, долгая ночь! И все же ночью на меня снизошло умиротворение, и я сразу почувствовала прилив мужества. Нашла много подходящих мест в Библии, это придало сил. Знаете, у нас дома есть семейный алтарь. Хочу сказать – еще до того, как все это случилось, мы выучили наизусть Священное Писание, постоянно повторяли его. Вот что нашлось в Книге пророка Исайи[2], в главе 33: «Воззови ко Мне – и Я отвечу тебе, покажу тебе великое и недоступное, чего ты не знаешь». Мы все запомнили слово пророка.

Доктор: Еще до того, как вы узнали о болезни мужа?

Г.: Недели за две. Как-то сразу запало в сердце, с тех пор повторяю эти строки. А сколько всего в Книге Иоанна! Тоже сразу отложилось. «Если чего попросите во имя Мое, Я то сделаю». Я ведь желаю, чтобы свершилась воля Господа, но только Библия помогла мне найти себя. Смогла продолжать жить только потому, что есть вера, потому, что есть сын. Он тогда как раз уехал в колледж. Там ведь есть чем заняться, а он вернулся обратно. Составил мне компанию – вместе буквально штудировали Писание, искали помощи. Как он молился со мной! И наши прихожане очень сочувствовали. Приходили, показывали подходящие псалмы из Библии. Я же читала все это, много раз читала, но только теперь поняла, как много значат эти строки!

Капеллан: В такой ситуации Библия улавливает ваши чувства, помогает почти дословно их выразить.

Г.: Каждый раз, как открываю Библию, всегда нападаю на нужные слова – будто они только меня и ждут. В какой-то момент даже подумала – может, из этого выйдет что-то дельное? Вот так я это все воспринимаю, вот где источник моей силы. Муж всегда был глубоко верующим человеком, и когда ему сообщили, что с ним происходит, сказал: «А что бы ты сделала, если тебе говорят, что жить осталось от четырех месяцев до года?» Я-то вручила бы свою судьбу в руки Господа и продолжала верить. Разумеется, хотела, чтобы и медики сделали все возможное. Только доктора заявили, что ничем помочь уже не могут. Уж сама предлагала – радиоактивный кобальт, рентгенотерапию, лучевую терапию. Ну, вы понимаете. Они не рассчитывали на такие методы, твердили, случай безнадежный. Но мой муж – тоже не тот человек, который вот так сдается. Мы с ним все обсудили. Я сказала: «Ты же знаешь Господа. Он действует через человека, он вдохновит врачей. По-другому он не умеет». А еще напомнила, что мы в свое время видели одну маленькую заметку в журнале. Сосед дал почитать. В общем, даже не стала предупреждать мужа, сама вышла на врача из вашей больницы.

Доктор: А что за заметка?

Г.: Была статья в журнале. Я еще подумала – смотри, какой прогресс. Нет, я знаю – от этой болезни средства нет, но есть некоторые успехи. Вот и связалась с врачом. Написала ему. Отправила письмо экспресс-почтой, и он получил его в субботу утром. У секретаря был выходной, так что врач сам мне позвонил. Сказал: «Вы меня очень заинтересовали, привели множество подробностей, но мне все же нужны результаты гистологического исследования. Можете получить их у своего врача и точно так же переслать мне. Предыдущее письмо вы отправили вчера, а утром оно уже было у меня на столе». Я так и сделала. Доктор перезвонил и предложил: «Как только освободится место в палате, дам вам знать. Сейчас наш блок переоборудуется». Он еще добавил: «Не могу обещать многого, но не верю, что ваш случай безнадежен, это точно». Конечно, для меня это сродни чуду! Можно еще что-то предпринять вместо того, чтобы просто сидеть и ждать, как посоветовали наши доктора.

Дальше дело пошло быстро. Мы приехали в больницу на скорой. Мужа обследовали. Не стану говорить, что нас очень обнадежили в тот вечер. Даже появилось желание вернуться домой. Я снова начала молиться. Ушла в тот вечер из больницы, остановилась у родственников. Не знала, что доведется услышать следующим утром. В общем, врачи оставили решение за нами – продолжать лечение или отказаться. Я снова ушла, снова помолилась и, в конце концов, сказала: будем делать все, что только можно. Думаю, это больше было решение мужа, не мое. Тогда, утром, на второй день, я пришла в больницу. Муж уже определился. Заявил: «Буду лечиться». Врачи сказали, муж потеряет от сорока до шестидесяти фунтов; а он после двух операций уже и так сильно похудел. Я не представляла, что делать, правда! Но его решению не удивилась – наверное, другого варианта и не существовало. Когда начали процедуры, ему было плохо. Очень плохо. Но я уже говорила – нам никто ничего не обещал, так что оставалась лишь слабенькая надежда, что после лечения размеры опухоли уменьшатся, восстановится проходимость кишечника. Непроходимость была частичной, и это давало нам шанс. До сегодняшнего дня я постоянно испытывала разочарования, но разговаривала с другими тяжелыми больными. Думаю, мне удавалось подбодрить их. Много раз им говорила: «Вы думаете, вам плохо, но посмотрите, каково нам». Так что я своей позиции не изменяю, как смотрела на это, так и смотрю. Знаю, что в этой области проводятся исследования, да и в Писании сказано, что нет ничего невозможного, когда с тобой Бог.

Доктор: Вы покоряетесь судьбе, но все же надеетесь на лучшее.

Г.: Так и есть.

Доктор: Вы все время говорите «мы». «Мы оперировались», «мы будем делать все, что можно». Похоже, вы с мужем действительно на одной волне, все делаете сообща.

Г.: Я и в самом деле думаю – если ему не суждено поправиться, если его время пришло, значит – так Господь рассудил.

Доктор: Сколько лет вашему мужу?

Г.: Исполнилось пятьдесят, в тот самый день, как мы сюда приехали.

Доктор: Когда он поступил в больницу…

Капеллан: Вам не кажется, что все произошедшее сплотило вашу семью?

Г.: О да, конечно, мы стали ближе! Как минимум нас сплотила вера. Мы все считаем себя людьми самодостаточными, но когда происходит такое, понимаешь, что ты мало что можешь на этой земле. Я научилась полагаться на Господа, жить одним днем, прекратила строить планы. Сегодня живы, а завтра – кто знает? Вот и говорю – если болезнь мужа смертельна, стало быть, на то Божья воля. Может, наш опыт даст кому-то надежду или укрепит в вере.

Капеллан: Какие у вас сложились отношения с персоналом больницы? Знаю, что вы хорошо общались с другими пациентами. Мы ведь тоже с ними говорили, старались дать надежду их родственникам. Пока слушал вас, вспомнил, что вы рассказывали не так давно. Вы тогда удивлялись, что, общаясь с людьми, испытываете оптимизм. Вы ведь из другого города. Каково вам здесь? Получаете ли какую-то поддержку от персонала больницы? Что чувствуют люди, чей родственник (как ваш муж) так близок к смерти?

Г.: Знаете, я сама по профессии медсестра, поэтому разговаривала с девочками в больнице. Обнаружила, что среди них есть несколько верующих, убежденных христианок. Они говорят, что, если сражаешься за жизнь, не сдаешься, и в то же время полагаешься на Бога – тут нет противоречия. В общем-то, с ними вполне можно общаться. Они очень откровенны, очень открыты. Нравится мне это. Считаю, что родственники больного уже не будут находиться в таком смятении, если им все объяснят, расскажут обо всем, что имеет значение, – пусть даже надежда призрачна. Думаю, при таком подходе люди примирятся с действительностью. Мне в самом деле кажется, что в основном в больнице очень сильная, хорошая команда.

Капеллан: Это только с вашей точки зрения или родственники других пациентов вас поддерживают?

Г.: Да, они со мной согласны.

Капеллан: Они хотят знать правду?

Г.: Да. Вообще родственники многих здешних пациентов считают, что тут замечательно. А уж им ли не знать. Такие в этой больнице отношения. Есть веранды, посетители общаются там друг с другом. Все говорят, место просто чудесное. Врачи, медсестры – все очень толковые.

Доктор: Можно ли здесь что-то улучшить?

Г.: Думаю, каждый найдет, что можно бы исправить. Вот я понимаю, что здесь не совсем хорошо с сестринским уходом. Иногда пациент звонит, но никто к нему не подойдет, а ведь ему очень нужно. Хотя, мне кажется, что во многих больницах так. Есть такой недостаток. Я уже тридцать лет не работаю сестрой, но вижу, что все равно есть изменения. По-моему, тяжелобольным уделяют очень много внимания, даже и без специально обученных сестер.

Доктор: Есть ли у вас еще какие-то вопросы? Кстати, кто рассказал вашему мужу о диагнозе?

Г.: Я сама ему сообщила.

Доктор: Как вы это преподнесли? И когда?

Г.: Через три дня после первой операции. Когда мы ехали в больницу, он попросил: «Если даже у меня онкология, не теряй голову». Так и сказал. Я ему ответила: «Не буду, но никакой онкологии нет». На третий день после операции наш друг – семейный врач – уехал в отпуск. Дело было в июле. Ну, я все мужу и рассказала. Говорю: «Ты ведь хочешь знать, что они там сделали на операции?» Он ответил, что ему никто ничего не сообщал. Ну, я и сказала: «У тебя убрали восемнадцать дюймов нижней части толстой кишки». Он переспросил: «Восемнадцать дюймов? Что ж, хорошо, значит, они сшили края здоровой ткани». Я не стала продолжать тему, пока не приехали домой. Прошло, наверное, недели три после операции. Мы с мужем сидели в гостиной, и я рассказала ему все. Он ответил: «Ну, стало быть, если осталось жить всего ничего, надо использовать это время как можно лучше». Такая вот реакция. Через два месяца он вернулся к работе, а потом мы взяли отпуск. У сына тоже были каникулы, и мы отправились в Эстес-Парк. Время провели потрясающе. Муж даже в гольф играл!

Капеллан: Это же в Колорадо?

Г.: Да. Там родился наш сын. Мы эвакуировались туда, пока муж был на фронте. Полюбилось это место, с тех пор почти каждый год проводим там отпуск. Рада, что удалось там побыть вместе! Такое удовольствие получили… Через неделю муж снова открыл клинику, и тут у него случилась непроходимость кишечника. А на месте удаленной опухоли появилась новая.

Доктор: После этого муж закрыл свой кабинет?

Г.: Он закрывал его всего на месяц с небольшим, перед первой операцией. Потом опять открыл и после отпуска еще поработал неделю. Всего с 7 июля, когда сделали операцию, кабинет работал шестнадцать дней.

Доктор: В каком состоянии сейчас ваш бизнес?

Г.: Кабинет пока не работает, но администратор на связи с пациентами. Все хотят знать, когда возобновится прием. Пока мы… я дала объявление о продаже. Хотим продать, но время сейчас не самое удачное. Был один человек за месяц, приходил посмотреть. Муж сейчас в списке пациентов с критическим состоянием, поэтому домой уехать не могу. А дел дома по горло! Сын мотается туда-сюда.

Доктор: Что он изучает в колледже?

Г.: Он уже закончил. Начал было подготовку к стоматологической практике, но пока переключился на домашние заботы. Занятия он посещал регулярно, а после того, как отец попал в список тяжелобольных, комиссия дала сыну отсрочку на несколько месяцев. Так что теперь думает, что делать дальше.

Доктор: Наверное, достаточно на сегодня. У вас есть вопросы, миссис Г.?

Г.: Вы пытаетесь выяснить, что можно улучшить? Потому и занимаетесь этим?

Доктор: Видите ли, у нас очень много причин. Главное – понять, через что приходится пройти тяжелобольному человеку, узнать у него самого. Какие он испытывает страхи, о чем думает, чувствует ли себя одиноким. Мы должны все это услышать, должны помочь ему. У каждого из пациентов, с которыми мы общаемся, – свои проблемы, каждый рассказывает о разных конфликтах. Иногда требуется поговорить с семьей пациента, узнать, как родственники справляются с тяжелой ситуацией, определить, может ли им помочь персонал больницы.

Г.: Не раз слышала: «Не представляю, как вам это удается». А что тут представлять? Я просто знаю, как Бог участвует в жизни человека, всегда это чувствую. Была на сестринских курсах, повезло встретить там хороших, набожных коллег. Прислушиваюсь к людям, много читаю – даже про кинозвезд читаю. Любой человек, который действительно верит в Бога, получает хорошую опору. Я и в самом деле так думаю, и мне кажется – счастливый брак всегда основан на вере.

На примере супруги доктора Г. мы можем представить, какие чувства испытывает близкий родственник пациента, когда получает известие об онкологическом заболевании. Первой реакцией миссис Г. был шок. За ним последовал краткий период отрицания («О, только не это!»). Дальше она попыталась найти смысл в этой сумятице, и обрела утешение в Библии, которая всегда являлась источником вдохновения для семьи пациента. Миссис Г. явно принимала правду и в то же время надеялась на то, что «идут исследования», молилась о чуде. Перемены в жизни семьи позволили супруге пациента глубже погрузиться в веру, дали ей возможность стать более самодостаточной, независимой.

Мы извлекли из двойного интервью важный опыт: снова выслушали две разных версии того, как пациенту сообщили правду. Явление довольно типичное, и к нему следует отнестись с пониманием, если мы не хотим принимать все подряд за чистую монету.

Доктор Г. рассказывал, как возмужал его сын, как он, в конце концов, взял на себя ответственность, поделившись с отцом печальной новостью. Доктор явно гордился своим мальчиком, считал его зрелым взрослым человеком, который сможет заботиться о своей (довольно зависимой) матери, когда сам Г. уйдет из жизни. С другой стороны, миссис Г. настаивала, что как раз у нее хватило и смелости, и сил сообщить мужу о возможном исходе его болезни. Она не считала, что сын способен на столь тяжелое решение. Впрочем, далее миссис Г. несколько раз сама себе противоречила, так что ее версию вряд ли можно считать правдоподобной. Тем не менее само желание первой донести до мужа правду кое-что говорит о потребностях нашей собеседницы. Ей хочется быть сильной, она желает сама справиться с жизненной драмой, не возражает говорить об этом. Миссис Г. стремится стать человеком, который будет с мужем в горе и в радости, который ищет утешения и черпает силы в Священном Писании, готовясь принять любой исход.

Подобной семье лучше всего поможет сочувствующий врач, если даст понять, что будет сделано все возможное; поможет и священник, который будет посещать пациента и его родственников как можно чаще, который даст семье шанс воспользоваться теми внутренними ресурсами, что она имела в прошлом.

VIII. Надежда

Брожу я по углам, ищу в надежде тщетной; но – нет ее.

Мал домишко мой. Прошедшее назад уж не вернуть.

Но необъятен, Господи, дворец Твой,

и в поисках предстал я пред его порогом.

Вечереет. Стою под золоченым неба

покрывалом, и поднимаю взор свой к лику Твоему.

Пришел к пределу вечности,

откуда не исчезнут ни вера,

ни блаженство,

Ни личика черты, что вижу сквозь завесу слез.

О, брось пустую жизнь мою

в безбрежный океан, оставь ее

промеж великих волн.

Дай ощутить в последний раз

забытый сладкий привкус мирозданья.

Рабиндранат Тагор. «Гитанджали», стих 87

До сих пор мы обсуждали различные стадии, через которые проходят люди после получения трагических известий. Разбирали защитные механизмы с точки зрения психиатрии, средства преодоления, применяющиеся в чрезвычайно тяжелых ситуациях. Эти механизмы действуют в течение разных периодов, сменяют друг друга, либо работают одновременно. И лишь одно явление характерно для всех стадий. Имя ему – надежда. Так годы назад цеплялись за нее дети в бараках L 318 и L 417 в концентрационном лагере Терезиенштадт. Там было заключено почти пятнадцать тысяч детей, старшему из которых было не больше четырнадцати. Выжило около сотни.

Золотом солнце землю зальет,

Сердце сожмется в восторге, но вот –

С неба сорвется горестный стон,

И проблеск улыбки невольной умрет.

А мир ликует, а мир цветет,

Как улететь, пробить тюремный свод?

Там, за стенáми – прекрасный сон,

Я не умру, и жизнь свое возьмет!

Автор неизвестен, «Солнечным вечером» 1944 г.

Сколько бы бесед с умирающими мы ни провели, всякий раз нас кое-что поражало. Даже те пациенты, что были настроены реалистически, те, что принимали смерть как данность, все же не отрицали возможность исцеления. Они надеялись на открытие новых лекарственных веществ, на «успех исследований, который случится в последнюю минуту», как выразился пациент Д. (беседа с ним будет приведена в этой же главе). Лучик надежды продолжал светить им, сколько бы они ни мучились: кто день, кто неделю, а кто и месяцами. Многие подсознательно полагали, что в страданиях должен быть смысл, что за муки рано или поздно воздастся – стоит лишь еще немного потерпеть. Такие надежды возникают периодически, действуют исподволь. Вот наиболее типичные мечты: «Это всего лишь страшный сон, это – не реальность, утром меня разбудят, скажут, что доктора готовы попробовать новое, перспективное лекарство»; «новое лекарство испытают именно на мне, ведь я – тот самый пациент, который им нужен». Наверное, примерно так думал первый человек, которому пересадили трансплантат сердечной мышцы, – считал, что он избран сыграть особую роль. Подобные мысли внушают смертельно больному человеку иллюзию выполнения важной миссии, поднимают настроение и дают возможность переносить испытания, когда жить становится невмоготу. В каком-то смысле человек иногда получает рациональное обоснование своих страданий. Для некоторых же пациентов это остается временной, однако столь необходимой им формой отрицания.

Данное явление можно называть как угодно, но мы выявили, что все наши пациенты хотя бы в небольшой степени испытывали подобные надежды, которые помогали им держаться в самые сложные дни. Доктора, что позволяли пациентам питать иллюзии, пользовались их особым доверием, и неважно, насколько реалистичными были эти иллюзии. Больные тем более ценят такой подход врачей, если им позволяют поддерживать надежду, невзирая на плохие новости. Это не значит, что доктора должны лгать пациентам; нет, они просто разделяют с больными веру в то, что произойдет нечто неожиданное, вдруг наступит ремиссия и пациент проживет дольше, чем предполагалось. Если надежда исчезает – это обычно симптом скорой смерти. Иногда пациент говорит: «Доктор, по-моему, все…» или: «Я чувствую – это оно…» Был один больной, который не переставал верить в чудо, и как-то утром встретил нас словами: «Кажется, произошло чудо – теперь я готов ко всему, мне совсем не страшно». Каждый из пациентов, который произносил нечто подобное, умирал в течение следующих суток. Мы поддерживали в пациентах веру, но не пытались ее реанимировать, когда он сдавался. Сдавался не в отчаянии, а переходя в стадию принятия.

Надежда порождала и конфликты, которые обычно имели две основные причины. Причина первая и наиболее болезненная – ощущение безысходности, которое передается больному от доктора или от родственников, в то время как пациенту так необходима надежда. Причина вторая вызывает тоску и заключается в неспособности семьи пациента примириться с тем, что он находится на завершающем этапе жизни. Родственники продолжают отчаянно цепляться за надежду, не в состоянии осознать неизбежное, тогда как сам пациент уже готов к смерти. Иллюстрацией последнего примера являются случаи пациентки В. и пациента Х.

Что же происходит, когда врач не оставляет шансов больному с «псевдофатальным диагнозом», а впоследствии (при должном лечении) происходит ремиссия? Явно или неявно, но пациента «списывают». Ему могут сказать, что «больше мы для вас ничего сделать не можем», его могут отправить домой, подразумевая, что смерть неизбежна и является делом времени. Если такой больной в итоге все же получает адекватное лечение, то наступившую ремиссию он считает чудом, шансом на жизнь, «дополнительным временем», на которое он и не рассчитывал. Все зависит от того, как с ним работали ранее, от методов коммуникации.

Доктор Белл[3] дает нам важный посыл: каждому пациенту следует предоставить шанс на возможность дальнейшего эффективного лечения; не следует расценивать каждый случай тяжелого заболевания как фатальный, то есть – нельзя бросать пациента. Я бы добавила, что «бросать» не следует ни одного пациента, независимо от того, излечима его болезнь или нет. Как раз тот человек, которому медицина уже помочь не в состоянии, нуждается в заботе уж никак не меньше, а быть может, – и больше того, кто рассчитывает на очередную ремиссию. Если такого пациента «бросить», он и сам, вероятно, сдастся. Допустим, ему можно помочь, однако помощь запоздает, так как у человека уже не будет ни готовности, ни настроя «попытаться еще раз». В таком случае очень важно донести до пациента, что «исходя из опыта, мы сделали все, что возможно, и все-таки примем все меры, чтобы вы чувствовали себя хорошо». Пациент будет сохранять проблеск надежды, считать своего врача другом, который останется с ним до конца. Больной не почувствует одиночества, не ощутит, что доктор его покинул, посчитав, что медицина бессильна.

У большинства наших пациентов, так или иначе, наступает период ремиссии. Многие из них отказались от надежды, кто-то даже перестал делиться своими тревогами. Многие ощущают изоляцию, одиночество. Еще больше пациентов, которые чувствуют, что их мнение при решении важных вопросов более не учитывается. Примерно половину наших подопечных отпускали домой, направляли в хосписы, чтобы в дальнейшем снова принять на лечение. Все они благодарили нас за то, что мы обсуждали с ними надежды и опасения относительно серьезности заболевания. Они не считали разговоры о смерти и умирании преждевременными, не думали, что ремиссия делает их бессмысленными. Пациенты рассказывали нам, какое облегчение и комфорт они испытали, вернувшись домой, и придавали большое значение беседам, которые мы провели с ними до выписки. Несколько человек попросили нас провести встречи с их родственниками до того, как уйти из больницы. Им хотелось напоследок честно расставить все по своим местам и насладиться последними днями в кругу семьи.

Если люди станут считать смерть и умирание неотъемлемой частью жизни и спокойно обсуждать такие темы – это будет полезно для них самих; мы ведь не испытываем смущения, сказав, что кто-то из знакомых ждет ребенка. Если люди будут делать это чаще – нам не придется задаваться вопросом, стоит ли уже начинать разговор с пациентом или подождать следующей госпитализации. Мы не можем прогнозировать, что именно эта госпитализация – последняя, поэтому подобный рациональный подход избавил бы нас от необходимости об этом задумываться.

Нам приходилось встречаться с несколькими патологически некоммуникабельными больными, находившимися в депрессии. После того как мы обсуждали с ними последнюю стадию их заболевания, психологическая напряженность спадала, настроение улучшалось, пациенты начинали хорошо питаться. Некоторые даже выписывались с улучшением, к немалому удивлению родственников и медицинского персонала. Я убеждена: всегда стоит найти время, определить верный момент для того, чтобы сесть, поговорить, поделиться тревогами и страхами. Попытки игнорировать проблему могут нанести гораздо больше вреда.

Я подчеркиваю: момент действительно должен быть выбран правильно, поскольку пациенты ничем не отличаются от здоровых людей. У них тоже бывают минуты, когда хочется обсудить то, что их гнетет, бывают дни, когда есть настроение просто помечтать, пусть даже эти мечты несбыточны. Мы видим, что почти все больные с готовностью делятся своими заботами с собеседником. Для этого пациент должен понимать, что ему готовы уделить дополнительное время. Мы же должны почувствовать, что у него есть желание поговорить. Такая форма диалога всегда вызывает у больного облегчение, дает надежду.

Если моя книга позволит родственникам лучше понять неизлечимого больного, послужит для медицинского персонала средством постижения скрытых желаний пациента, я буду считать, что она свою задачу выполнила. Если мы, специалисты смежных профессий, поможем пациенту и его семье подстроиться друг под друга, совместно прийти к принятию неотвратимого будущего, – это даст умирающему возможность избежать лишних мук и страданий; еще больше это облегчит боль семьи больного.

Интервью с пациентом Д. демонстрирует нам больного в стадии гнева и раскрывает феномен непреходящей надежды, хотя иногда ее наличие не вполне очевидно.

Д. – мужчина пятидесяти трех лет, госпитализирован с грибовидной гранулемой – злокачественным поражением кожи, о чем он нам и расскажет. Болезнь вынудила его обратиться за страховкой по нетрудоспособности. Для данного заболевания характерны периоды обострений и ремиссий.

Я навестила Д. за день до нашей очередной сессии. Пациент остро ощущал свое одиночество и был настроен поговорить. Он быстро и несколько театрально рассказал о некоторых нюансах своей болезни. Я несколько раз пыталась проститься, но Д. под разными предлогами удерживал меня в палате. На следующий день после нашей незапланированной встречи мы провели беседу в комнате с зеркальным экраном. Пациент разительно отличался от себя вчерашнего: был раздражен, иногда даже зол. Днем ранее он сам начал дискуссию о смерти и умирании, теперь же заявлял: «О смерти я не думаю, меня интересует жизнь!»

При работе со смертельно больными людьми важно понимать: у них есть определенные дни, часы, минуты, когда хочется поговорить о подобных материях. Они могут, подобно Д. в день нашего знакомства, добровольно рассказать о своих взглядах на жизнь и смерть. Таких людей можно считать идеальными пациентами для наших обучающих семинаров. В то же время не следует забывать, что тот же самый пациент на следующий день может захотеть разговаривать лишь о приятных сторонах жизни. Желания больного нужно учитывать, однако мы во время интервью с Д. отступили от данного принципа, так как пытались подтолкнуть его к обсуждению тех тем, о которых он начал говорить на первой встрече.

Впрочем, такой подход представляет определенный риск именно в рамках обучающего семинара. Принудительное навязывание контекста беседы, полезного для студентов, недопустимо во время интервью с больным. Следует уважать пациента как человека, прислушиваться к его желаниям, даже если ты собираешь полную аудиторию слушателей, а больной в итоге отказывается от разговора.

Доктор: Мистер Д., скажите нам для начала, как долго вы уже находитесь в больнице?

Пациент: На этот раз – с 4 апреля.

Доктор: Сколько вам лет?

Пациент: Пятьдесят три.

Доктор: Вы ведь знаете, чем мы занимаемся?

Пациент: Да, я слышал об этом. Может, вы будете задавать вопросы, а я стану отвечать?

Доктор: Хорошо.

Пациент: Тогда давайте начнем, если вы готовы.

Доктор: Мне бы хотелось знать о вас больше, ведь мы так мало знакомы.

Пациент: Да, конечно.

Доктор: Вы были здоровым человеком, семья, работа…

Пациент: Да, все верно. У меня трое детей.

Доктор: Трое… Когда вы заболели?

Пациент: Значит, инвалидность я получил в 1963-м. Кажется, первые симптомы обнаружились в 1948-м. Сначала у меня появилось такое мелкое высыпание на левой стороне груди, а еще под правой лопаткой. Сперва казалось, что пустяки – ну, знаете, у каждого случается иногда. Я пользовался обычными мазями, каламином, вазелином – словом, лекарствами, которые обычно покупаешь в аптеке. Да особенно и не беспокоило. Но постепенно, по-моему, к 1955-му, сыпь перешла на нижнюю часть тела, тоже слева. Хотя это было не очень заметно. Появилась сухость, кожа пошла чешуйками. Я стал применять жирные мази и тому подобное, чтобы увлажнять сухие места, для нормального самочувствия. В то время я еще продолжал работать. Иногда даже на двух работах – дочь поступила в колледж, хотелось, чтобы она точно его закончила. Где-то в 1957-м я уже дошел до того, что стал обращаться к докторам. Месяца три ходил к доктору А., но улучшения не было. За консультации он брал недорого, но вот лекарства обходились от пятнадцати до восемнадцати долларов в неделю. Когда у тебя трое детей, которых надо поднимать на зарплату рабочего, то хоть на двух местах вкалывай, все равно справиться сложно. Пошел в клинику, они провели довольно небрежное обследование. Мне это не понравилось, и больше я к ним решил не обращаться. Вот так я болтался до 1962-го, чувствовал себя совсем несчастным. Наконец доктор Б. направил меня в больницу. Я там лежал чуть больше месяца, так и не поправился. Ушел оттуда, опять вернулся в ту, первую клинику. Ну, и в марте 1963-го меня отправили сюда. Я был уже так плох, что ушел на инвалидность.

Доктор: Это случилось в 1963-м?

Пациент: Да.

Доктор: Вы тогда уже понимали, что у вас за болезнь?

Пациент: Я знал, что это – грибовидная гранулема. Все знали.

Доктор: Когда вам стало об этом известно?

Пациент: Я какое-то время подозревал, а потом биопсия подтвердила.

Доктор: Когда вы поняли, чем больны?

Пациент: Не так давно, за несколько месяцев до того, как точно поставили диагноз. Когда видишь определенные симптомы, начинаешь читать об этом все, что попадется под руку. Прислушиваешься, что говорят по этому поводу, узнаешь, как называются разные болезни. Из того, что я прочел, – грибовидная гранулема больше всего подходила под мою картину. В конце концов ее подтвердили, а я к тому времени уже совсем доходил. Начали опухать щиколотки, я постоянно потел, в общем, несчастнее меня человека не было.

Доктор: Вы это и имели в виду, когда сказали «я доходил»? То есть – вы были несчастны? Я правильно поняла?

Пациент: Да, точно. Доходил. Все зудело, кожа отслаивалась, потливость. Болели щиколотки. Был самым что ни на есть несчастным человеком на свете. Конечно, когда такое происходит, начинаешь обижаться на судьбу. Наверное, задумываешься – ну почему это именно со мной приключилось? Потом приходишь в себя, говоришь: «А что, чем ты лучше других? Почему бы и не с тобой?» Вроде как сам с собой договариваешься. Дело в том, что, когда смотришь на других, сразу обращаешь внимание на их кожу. Смотришь, нет ли каких пятен, признаков дерматита. Остается единственный интерес в жизни – разглядывать людей, искать у них дефекты на коже, думать – кто еще страдает от таких болячек, понимаете? Мне кажется, люди тоже меня рассматривают, я же от них отличаюсь…

Доктор: Конечно, это внешний симптом болезни.

Пациент: Ну, да.

Доктор: Что вообще для вас значит эта болезнь?

Пациент: Что значит… Значит, что пока никого от нее еще не вылечили! Да, бывают ремиссии на какое-то определенное время, бывает, что и на неопределенный срок. Для меня это значит, что я жду – вот кто-нибудь, где-нибудь уже проведет исследование. Столько умных голов работает над этой проблемой! Может, случайно найдут лекарство, когда будут изучать что-то другое. Это значит, что я должен стиснуть зубы, ждать день за днем, надеяться, что в одно прекрасное утро проснусь, сяду на кровати, а доктор тут как тут. Говорит: «Хочу сделать вам один укольчик». А это новая вакцина или еще что-то, и через пару дней у меня все пройдет.

Доктор: То есть что-то эффективное.

Пациент: И я смогу вернуться на работу. Я ведь люблю ее, карьеру сделал, пробился в руководство.

Доктор: Чем вы занимались?

Пациент: Был старшим техником на главпочтамте. Продвинулся до руководства всеми мастерами. У меня в подчинении семь или восемь человек, в конце дня принимал у них работу. Был уже не подсобным рабочим, выполнял более-менее квалифицированные операции, перспектива продвижения, опять же. Я же знал, любил свою работу. Ни об одной минуте не жалею. Жене всегда помогал, пока дети были маленькие. Надеялись, что они добьются успеха, что мы сможем себе позволить то, о чем только слышали и читали.

Доктор: Например?

Пациент: Например – путешествия. Хочу сказать, что мы никогда никуда не выезжали. Наша первая дочка родилась недоношенной, ее жизнь долго висела на волоске. Выписали из роддома только через два месяца. До сих пор дома лежит куча квитанций из больницы. Счет был – два доллара в неделю. А я всего семнадцать в то время зарабатывал. Приспособился тогда ездить на электричке до роддома; с собой – две бутылочки грудного молока, жена сцеживала. Полные отдаю, пустые забираю, снова прыгаю на поезд, еду в город, на работу. Вечером, после работы, приношу пустые бутылки домой. А молока у жены – хватило бы, наверное, на все отделение недоношенных детей. Так что мы всех их очень хорошо снабжали, а для меня это означало, что нам удалось преодолеть трудности. Я вскоре должен был перейти на новую ступеньку по окладу, уже не пришлось бы считать каждый грош. И это значило, что со временем мы могли бы запланировать поездку вместо того, чтобы сидеть дома. Дочке нужно было полечить зубы, ну и всякое такое прочее. Вот что это для меня значило – несколько хороших лет более-менее спокойной жизни.

Доктор: После долгих лет трудностей.

Пациент: Знаете, многие преодолевают куда бóльшие трудности, чем мне пришлось. И дольше мучаются. Я работал в литейном цеху, на сдельной оплате. Пахал как лошадь. К нам домой приходили друзья, рассказывали жене, что я слишком усердствую. Жена мне с этим всю плешь проела, а я ей, бывало, говорил, что ребята просто завидуют. Знаете, как бывает? Когда вокруг много мускулистых парней, им не нравится, что у кого-то мышцы крепче, чем у них. А у меня так и было. Если уж я пришел на работу – то работаю. Есть возможность продвинуться – я продвигаюсь, будь хоть какой шанс. Меня даже пригласили в контору, сказали, что, если они и надумают назначить мастером цветного, то это буду я. Такая у меня была гордость в ту минуту… только потом я потух, ведь они сказали – «если». Стало быть, это могло случиться через год, а могло и в следующем веке. Ну, я и сдулся, решил, что, как бы там ни было, надо просто работать. Но мне тогда все казалось легко. Была молодость, были силы. Верил, что все по плечу.

Доктор: Скажите, мистер Д., вот вы сейчас уже не так молоды. Наверное, уже не сможете делать то, что могли раньше. Что вы чувствуете? Допустим, рядом с вами нет врача, который готов сделать укол, допустим – вас не лечат.

Пациент: Да. Знаете, постепенно учишься жить с этим. Сначала понимаешь, что, может быть, никогда и не поправишься.

Доктор: Как на вас это действует?

Пациент: Сначала шокирует, и стараешься об этом просто не думать.

Доктор: Но вообще вы когда-нибудь об этом думаете?

Пациент: Конечно. Я ведь далеко не каждую ночь хорошо сплю. Миллион мыслей приходит в голову, когда мучаешься бессонницей! Стараешься не зацикливаться. Детство у меня было хорошее. Мать еще жива. Довольно часто меня навещает. Всегда могу что-то вспомнить, какие-то случаи из детства. Гоняли тогда на старом драндулете по всему району. Много катались, асфальтированных дорог почти не было, в основном грунтовки. Так заедешь куда-нибудь, да застрянешь в грязище по самые колпаки. Толкаешь, тянешь эту колымагу. Хорошее было детство, родители – замечательные люди. Никогда в нашем доме не было ни грубости, ни злобы. Потому и жизнь была приятная. Всегда стараюсь смотреть на вещи именно с этой точки зрения, понимаю, что Бог меня благословил. Мало ведь таких людей, которые в этом мире ничего, кроме несчастий, не видели. Вспоминаю свою жизнь, и мне кажется, что были деньки, которые иначе как бонусом и не назовешь.

Доктор: Вы жили полной жизнью – об этом же вы говорите? Как вы думаете, легче ли такому человеку встретить смерть?

Пациент: О смерти я не думаю. Думаю о жизни. Знаете, ко мне приходят дети, и я им говорю, что нужно делать все, что в твоих силах, несмотря на обстоятельства. Потерь все равно не избежать! Надо помнить, что в этой жизни мы обязаны быть счастливыми – так им и говорю. Я-то всегда считал себя счастливым. Оглядываюсь назад, думаю обо всех тех ребятах, с которыми рос. Кто в тюрьме, кто в изоляторе. Кто где. Я и сам мог там оказаться, но нет. Когда они замышляли что-то неправильное, я держался в стороне. Много раз из-за этого дрались – они считали, я боюсь. Только всегда лучше осторожно к таким вещам относиться, биться за то, во что веришь, нежели взять и войти в долю, сказать, что, да, мол, я с вами. Ведь тут без вариантов. Рано или поздно влипнешь в историю, и жизнь даст такой поворот, что потом уж не развернешься! Конечно, они говорят, мол, ничего, выкарабкаешься и все такое. Только ведь это пятно не смоешь. Случится в квартале что-нибудь этакое, и тебя тут же хватают, начинают допрашивать – где был да с кем был тем вечером. И неважно, сколько тебе лет. Мне повезло не замараться. Так что, когда вспоминаю прошлое, – всегда говорю, что я везунчик! И дальше на везение рассчитываю. Есть еще небольшой запасец удачи. Да, сейчас не подфартило, но все выправится рано или поздно. Наступит день, и я отсюда выйду! Знакомые меня не узнáют.

Доктор: Эти мысли не дают вам впасть в отчаяние?

Пациент: Отчаяние такая штука – от него не защитишься. Как бы ты ни старался, его не избежать. Скорее такие мысли помогают не дойти до точки, я бы так сказал. Да, можно отчаяться, не спать ночами. Но все равно с этим борешься. Только чем сильнее борешься, тем сильнее на тебя давит. Эта борьба иногда на настоящую смахивает. Бывает, пот пробьет, будто руками работал, а ведь все происходит в голове.

Доктор: Как боретесь вы? Помогает ли вам вера? Или, может быть, кто-то вас поддерживает?

Пациент: Не могу сказать, что я шибко религиозен.

Доктор: Что же дает вам силы уже двадцать лет? Ведь вы уже около двадцати лет болеете, верно?

Пациент: Да. По-моему, сила приходит из разных источников. Сложно сказать. Мать у меня очень религиозная. Мне все кажется, что я ее подведу, если не буду сражаться изо всех сил. Получается – мать помогает. Жена тоже верующая, значит, и она дает мне сил. Сестры… Знаете, похоже, в каждой семье женщины более религиозны, чем мужчины. Вот и мои сестры тоже. Мне сдается, что их молитвы – самые искренние. Вообще, я думаю, что человек, который молится – он что-то выпрашивает. А я всегда был слишком горд, чтобы выпрашивать. Наверное, поэтому я сейчас и не могу вам сказать все, что чувствую. Просто не получается дать волю чувствам, так я думаю.

Доктор: Кто вы по вероисповеданию – католик, протестант или…?

Пациент: Сейчас – католик, обращенный. Один из моих родителей – баптист, другой – методист. Здорово получилось!

Доктор: Как вы стали католиком?

Пациент: Мне показалось, католичество – правильная религия.

Доктор: Когда вы обратились?

Пациент: В начале 50-х, по-моему. Дети тогда были еще малышами. Ходили в католические школы.

Доктор: Это как-то связано с тем, что вы заболели?

Пациент: Да нет, тогда кожные дела меня не слишком беспокоили. Думал, вот как-нибудь найду возможность, схожу к доктору, проблема и решится, понимаете?

Доктор: А…

Пациент: Но вышло по-другому…

Доктор: Ваша жена – католичка?

Пациент: Да, мы крестились вместе.

Доктор: Вчера вы кое-что сказали. Не знаю, хотите ли вы обсуждать это дальше, но мне кажется, будет полезно. Когда я спросила, как вы справляетесь, вы назвали множество причин, по которым человек может… может начать задумываться о том, чтобы все быстрее кончилось, о самоубийстве. Вы сказали, почему для вас это неприемлемо. Упоминали о фаталистическом подходе. Можете еще раз об этом рассказать?

Пациент: Да, я говорил, что как-то общался с одним врачом. И он мне заявил: «Не знаю, как вы справляетесь с этим, не могу представить. Я бы покончил с собой».

Доктор: Это врач так сказал?

Пациент: Ну да. Я тогда ответил ему, для меня это не годится, потому что я бы просто побоялся убить себя. Поэтому и думать об этом не могу, исключено. Я постепенно освободил свою голову от тягостных мыслей, так что все меньше приходится об этом думать. Исключаю саму идею о самоубийстве, потому что исключаю смерть. Но вот я здесь. Можно лежать лицом к стене, можно плакать. А можно пытаться взять от жизни те маленькие радости и удовольствия, которые ты способен себе позволить в таком состоянии. Тогда кое-что начинает происходить. Посмотришь хорошую передачу по телевизору или прислушаешься к интересному разговору – глядишь, и через несколько минут уже и про зуд забыл, и про то, что тебе не очень хорошо. Я называю это маленькими бонусами, а ведь они могут продолжаться до бесконечности. И каждый день будет замечательным. Поэтому не слишком переживаю. Когда чувствую себя несчастным – стараюсь чем-то отвлечься или спать ложусь. В конце концов, сон – самое хорошее лекарство, ничего лучше еще не придумали. Бывает, сон не идет, тогда могу просто полежать. Учимся справляться, а что еще делать? Можно скакать от боли, визжать, орать, колотиться головой о стену, да только зуд от этого не пройдет, счастья не прибавится.

Доктор: Видимо, зуд – самая неприятная сторона вашей болезни. Бывают ли у вас боли?

Пациент: Да, пока зуд – самое худшее. Но сейчас еще болят ступни, так мучительно, когда их нагружаешь! Но зуд, сухость и отслаивание кожи – главные проблемы. С чешуей приходится сражаться. Довольно забавно. Вот у меня полная кровать чешуи. Я ее сметаю, вот так. Обычно любой мусор слетает с кровати. А чешуйки начинают подпрыгивать на одном месте, как на пружинке, трудно с ними совладать.

Доктор: Трудно от них избавиться?

Пациент: Ну да, они с тобой сражаются, просто в тупик ставят. Ты уже вымотался весь, глядь – а они тут как тут. Иногда подумываю, что не помешал бы маленький пылесос. Хочется чистоты! Это превращается в манию какую-то, ведь пока не дождешься ванны, да не нанесешь мазь – чистым себя не почувствуешь. Только потом сразу хочется снова ванну принять. Так можно всю жизнь провести – залезать да вылезать из ванны.

Доктор: Кто вам больше всего помогает здесь, в больнице, справляться с этой проблемой?

Пациент: Кто больше помогает? Собственно, здесь все чувствуют, чего ты хочешь, готовы подсобить. Нет таких, кто бы отказался. Они много делают, даже о чем еще и подумать не успеешь. Одна из девочек заметила, что у меня болят пальцы, трудно даже спичкой чиркнуть. Слышал, как она говорит остальным: «Когда будете здесь, загляните к нему, может, ему нужно закурить». Они бесподобны!

Доктор: Они действительно заботятся о пациентах.

Пациент: Знаете, где бы я ни бывал, всю жизнь люди ко мне хорошо относились. Так чудесно это чувствовать! Благодарю Бога за это, смиренно благодарю. Я всегда был самим собой. Благотворительностью вроде никогда не занимался, но встречаю людей в городе, и они всегда скажут, что я им чем-то помог. Даже не знаю. Просто часть моей жизни. Люди успокаиваются, когда общаются со мной. А я всегда приложу силы, чтобы человеку было хорошо! Мои знакомые рассказывают другим, как я их когда-то выручил. И потому мне тоже все помогают. Мне кажется, в этом мире у меня нет ни одного врага; не знаю никого, кто захотел бы мне навредить. Встретил здесь пару лет назад бывшего соседа по общежитию из колледжа. Поговорили о былых деньках, о студенческих годах. Вспомнили общежитие – как там шутили. Дня не проходило, чтобы кто-то не предложил взять да и «вытряхнуть» кого-нибудь из комнат. И все собирались, шли и в буквальном смысле вытряхивали тебя из твоего собственного номера. Грубые были развлечения, но забавно. Сосед рассказывал своему сыну, как мы отбрасывали нападавших, в штабеля их на пол укладывали. Мы оба были парни могучие, спуску никому не давали. Правда-правда, укладывали их в коридоре. Нашу комнату так ни разу и не «вытряхнули». У нас был там еще один сосед, числился в сборной по легкой атлетике, спринтер. Так вот, когда к нашей двери ребята подходили впятером, он успевал выскочить из комнаты, пролетал по коридору. Они обернуться не успевали, а сосед уже в семидесяти ярдах. Если уж припускал, догнать его было невозможно. Через какое-то время возвращался, мы наводили порядок в комнате и так далее. Ну и ложились спать.

Доктор: Такие случаи вы как раз и воспринимаете как бонусы?

Пациент: Оглядываюсь на прошедшие годы, думаю о тех глупостях, что мы делали. Как-то вернулись из колледжа в общежитие поздно вечером, а у нас отключили отопление. Мы тогда поспорили, кто выдержит холод и не пожалуется. Конечно, каждый был уверен, что именно он. Решили открыть окно. Никакого тепла с улицы, разумеется, не было – семнадцать градусов мороза! Помню, надел такую шерстяную шапочку, две пижамы, сверху халат. Носков две пары. Наверное, я был не один такой. Когда проснулись утром, все стекла, вообще все в комнате покрылось инеем. Какой стены ни коснись – примерзнуть можно. Четыре дня потом все оттаивало, отогревали комнату. Это как раз одна из тех глупостей, которые совершаешь в молодости. Кое-кто смотрит на меня, видит – улыбаюсь. Наверное, думают – парень чокнулся, свихнулся окончательно. А я просто вспомнил какой-то случай, с удовольствием вспомнил. Вот вчера вы спросили, чем особенно могут помочь больным врачи и медсестры. Тут все зависит от самого пациента, от того, насколько он болен. Если и вправду тяжело, то вообще не захочешь, чтобы тебя кто-то беспокоил. Такому больному просто хочется лежать, совершенно не нужно ему, чтобы вокруг кто-то крутился, давление замерял или температуру. Хочу сказать, что каждый раз, как только соберешься отдохнуть, – тут же кому-то от тебя чего-то надо. Мне кажется, доктора и сестры должны больного тревожить как можно меньше. А вот как почувствуешь себя лучше – сразу и интерес к жизни появляется. Вот тут бы им и подойти, и приободрить, и попросить о чем-то.

Доктор: Скажите, мистер Д., если тяжелобольной человек остается в одиночестве, разве он не чувствует себя несчастным, разве его не одолевают страхи?

Пациент: Нет, не думаю. Один ты или нет – не в этом дело. Я вообще говорю не о том, чтобы таких людей оставлять в одиночестве, ничего подобного. Просто хочу сказать, что лежишь в палате, отдыхаешь, хорошо тебе, а тут кто-то начинает подушки взбивать. Да не нужно тебе это сейчас! И так удобно! Конечно, у них самые благие намерения, ну не будешь же спорить. Так ведь обязательно еще другой подскочит: «Не хотите ли попить?» Нет, правда, если хочешь воды – всегда же попросишь? А они наливают, надо тебе или нет. Понятно, что делают от чистого сердца, стараются, чтобы тебе было комфортно. Все-таки иногда человека нужно просто оставить в покое, хотя бы на время, и он себя будет чувствовать лучше.

Доктор: Вам сейчас не хотелось бы остаться одному?

Пациент: Нет, я бы так не сказал. А вот на прошлой неделе…

Доктор: Нет-нет, я имела в виду – прямо сейчас. Может быть, разговор вас утомляет?

Пациент: Допустим, я скажу, что устал. Значит, мне нужно идти в палату, передохнуть. Но я не вижу в этом большого смысла, потому что, чем дольше отдыхаешь, тем скучнее становится.

Доктор: Вчера вы говорили, что вас это беспокоит.

Пациент: Да, была причина беспокоиться. Неделю назад вы бы вряд ли решили, что я подхожу для интервью. Не мог договорить до конца ни одно предложение, мысли обрывались, не мог вспомнить, как меня зовут. Но время прошло, стало лучше.

Капеллан: Как думаете, что произошло за неделю? Может, это снова один из бонусов?

Пациент: Мне кажется, это в порядке вещей. Как цикл, знаете, будто колесо оборачивается. Ходишь по кругу. Надеюсь, эти перепады будут смягчаться – сейчас на мне пробуют новый препарат. Думаю, на первых порах должно стать или действительно хорошо, или совсем плохо. Через плохой цикл я прошел, сейчас начнется хороший период, почувствую себя лучше. Вот так это происходит, даже если не принимаешь лекарство, просто пускаешь все на самотек.

Доктор: Значит, сейчас вы вступаете в благоприятный период, так?

Пациент: Думаю, да.

Доктор: Мне кажется, вам теперь стоит вернуться в палату.

Пациент: Было бы неплохо.

Доктор: Спасибо, что зашли к нам, мистер Д.

Пациент: Вам спасибо.

За двадцать лет болезни и страданий Д. стал своего рода философом, однако в его словах проскальзывал скрытый гнев. «Я всегда был таким хорошим человеком, почему же я…?» – эта мысль звучала лейтмотивом в течение всего интервью. Д. рассказывал, каким сильным и твердым был в молодости, как переносил трудности, как боролся с холодом, заботился о своей семье. Мы узнали, что он всего себя отдавал работе, не поддавался на соблазны, не слушал «плохих парней». Годы борьбы подошли к концу, дети выросли, и Д. надеялся, что впереди его ожидают несколько приятных лет: отпуска, путешествия. Он ждал, что вот-вот настанет время пожинать плоды усердных трудов. В какой-то момент он понял, что мечты не сбудутся, после чего все его усилия были направлены на то, чтобы сохранить здравый рассудок, противостоять симптомам болезни, которые он так живо описал.

Д. вспомнил о борьбе с болезнью, о том, как раз за разом подавлял те побуждения, что его одолевали. Суицид для него «не годился», в тираж он выходить тоже не желал. По мере того как прогрессировала болезнь, «окно возможностей» сужалось. Ожидания и требования пациента становились все скромнее, и, в конце концов, он примирился с жизнью от одной ремиссии до другой. Когда ему было плохо, он желал, чтобы его оставили в покое, не мешали спать. Если самочувствие улучшалось, Д. давал окружающим понять, что готов общаться, становился более контактным. Его фраза: «Мы обязаны быть счастливыми» означает, что он сохранял надежду на очередную ремиссию. Также у него оставалась вера в открытие нового лекарства, новых методов лечения, которые позволят избавить его от страданий.

От этой веры Д. не отказывался до самого последнего дня.

IX. Семья пациента

Вернулся с похорон отец.

Сын его семилетний стоял у окна с золотым амулетом на шее, глазенки нараспашку. Думал. Недетские то были мысли.

Заключил отец его в объятья, и спросил сын: «Где мама?»

«На небесах», – ответил отец и вверх показал.

Поднял взор свой ребенок на небо и долго молчал в затруднении, лишь безмолвно у ночи спросил: «Небеса – это где?»

Не было ему ответа. Рыдала тьма раскаленными слезами звезд, но объяснить не умела.

Рабиндранат Тагор. «Изгнанник», Часть II, Стих 21

Перемены в доме, или что чувствует семья

Вряд ли нам удастся оказать умирающему реальную помощь, если не включить в этот процесс его семью. Невозможно переоценить роль родственников во время болезни; их реакции существенно влияют на отношение пациента к своему диагнозу. Например, когда серьезно заболевает муж, когда он попадает в больницу, в доме происходят значительные перемены, и его жене предстоит к ним приспособиться. Она ощутит, что ее безопасность под угрозой, на помощь супруга надеяться больше не приходится. Она должна будет взять на себя многие домашние заботы, которые ранее были обязанностью мужа. Появится множество новых, непривычных дел, они потребуют изменения устоявшегося распорядка. Вдруг возникают вопросы по бизнесу, по финансам, от которых женщина раньше предпочитала устраняться.

Необходимо навещать супруга, продумать, как добираться до больницы, на кого оставить детей. Домашняя атмосфера может претерпеть легкие или значительные изменения, на что немедленно последует реакция детей, усугубляя бремя ответственности, которое легло на плечи матери. Она неожиданно станет (во всяком случае – на какое-то время) матерью-одиночкой.

К беспокойству за мужа, дополнительному объему работы и ответственности добавятся растущее одиночество и (нередко) чувство обиды. Друзья и родственники не всегда оказывают жене больного помощь, либо их поддержка принимает такие формы, которые смутят женщину, покажутся ей неприемлемыми. Она может отвергать дружеские советы, поскольку они утяжеляют ее и без того нелегкую ношу. С другой стороны, женщина будет признательна тактичным соседям, если они заходят не для того, чтобы узнать последние новости, а намерены чем-то помочь, приготовить еду, на время забрать детей. Хорошим примером в этом смысле является наше интервью с миссис С.

Если же в больницу попадает жена, не исключено, что муж испытает куда большее чувство утраты, особенно если он не слишком умеет приспосабливаться к обстоятельствам, не имеет опыта ухода за детьми. От него потребуется вникнуть в их школьную жизнь, кормить и одевать их, заботиться о досуге после уроков. Подобное чувство утраты проявляется сразу, как только супруга оказывается прикованной к постели или ограничивает свою обычную активность. Мужчине сложнее справиться с переменой ролей, чем женщине. Раньше заботились о нем, теперь же самому приходится хлопотать по хозяйству. Ему бы отдохнуть после работы, а его место перед телевизором занимает жена. Мужчина будет сопротивляться переменам на сознательном или подсознательном уровне, даже несмотря на понимание их необходимости. «Почему ей приспичило заболеть именно сейчас, когда я начинаю новый проект?» – говорил муж одной из пациенток. С точки зрения подсознания такая реакция является наиболее типичной и вполне понятной. Муж расценивает потерю жены точно так же, как ребенок реагирует на уход матери. Мы часто забываем, как много в нас от ребенка. Мужчину очень поддержит возможность психологической разгрузки. Допустим, если один из вечеров в неделю возьмет на себя кто-то из родственников, человек сможет сходить, например, в боулинг, расслабиться, не испытывая чувства вины, спустить пар. Вряд ли ему это удастся, если он будет постоянно находиться в доме с больным человеком.

Думается, что со стороны больного даже несколько жестоко ожидать неотлучного присутствия кого-то из членов семьи у своей постели. Человеку приходится иногда «перезаряжать батарейки», это так же естественно, как вдох и выдох. Время от времени ему нужно отлучиться, окунуться в привычную жизнь. Нормальная деятельность вряд ли возможна, если над тобой постоянно довлеет болезнь. Много раз приходилось слышать жалобы, что кто-то в выходные ходит в походы, продолжает посещать театры и кино. Родственники склонны обвинять таких людей, поскольку они развлекаются, тогда как дома лежит человек при смерти. Мне думается, больному гораздо важнее сознавать, что его болезнь не разрушает повседневный уклад жизни семьи, не лишает родственников хоть каких-то удовольствий. Болезнь скорее должна стать регулятором постепенной подготовки дома к тем переменам, что произойдут, когда умирающий уйдет из жизни. Больной человек не может постоянно думать о смерти; точно так же и члены его семьи не могут и не должны отказаться от любых проявлений обычного распорядка ради того, чтобы постоянно находиться при больном. Они также периодически испытывают потребность в отрицании печальной реальности, уходе от нее, с тем, чтобы в последующем легче к ней адаптироваться, когда это действительно будет необходимо.

Потребности семьи умирающего трансформируются с началом его болезни, и процесс этот длится еще долго после его смерти. Вот почему родственникам больного следует экономно расходовать свой запас энергии, не истощиться к тому моменту, когда эта энергия действительно потребуется. Если семье больного кто-то может помочь, то такой человек даст ей возможность сохранить баланс между необходимостью ухода за умирающим и удовлетворением собственных потребностей членов семьи.

Проблемы коммуникации

Чаще всего о серьезности заболевания первым узнает муж или жена больного. Как правило, за супругом и остается решение: рассказать ли больному и родственникам правду, и если да, то какую именно часть правды. Предстоит также определиться, когда и как сообщить новости детям. И эта задача – сложнейшая, тем более, если дети еще маленькие.

Многое в эти ответственные дни (или даже недели) зависит от состава семьи, ее сплоченности и готовности к общению, от наличия настоящих друзей. Очень большую помощь может оказать человек нейтральный, не входящий в семью. Он будет не полностью эмоционально вовлечен, сумеет понять тревоги членов семьи, прислушаться к их желаниям, понять их потребности. Семье пригодятся советы такого человека по юридическим вопросам, подготовке завещания, его участие в организации ухода за детьми, которые (временно или навсегда) остаются без одного из родителей. Да и кроме этих, чисто практических мероприятий, семье нужен будет человек, которому можно довериться, как хорошо видно из интервью с пациентом Х. (Глава VI).

В то время как у умирающего человека житейские заботы отходят на второй план, у его семьи они только начинают накапливаться. Остроту многих проблем можно снизить, обсудив эти вопросы до смерти родственника. Однако чаще всего родственники скрывают свои чувства от пациента, надевают на себя маску притворной жизнерадостности, которая рано или поздно спадет. К сожалению, такова общая тенденция. Мы проводили интервью со смертельно больным мужчиной, который сказал: «Знаю, что мне осталось недолго, но прошу, не говорите жене. Она не справится». Когда мы, случайно встретив его супругу, разговорились с ней, она, без подсказок с нашей стороны, практически повторила слова мужа. Он знал о том, как обстоят дела, она тоже знала, однако никто из них не находил в себе мужества заговорить об этом. А ведь они состояли в браке тридцать лет! Если бы не молодой капеллан, присутствовавший по просьбе пациента при их встрече, они так и не поделились бы своим знанием друг с другом. Оба супруга испытали огромное облегчение, что больше не надо притворяться, и можно заняться вопросами, которые они не сумели бы решить поодиночке. Позже они улыбались, вспоминая ту детскую игру (как они сами говорили), которую приходилось вести. Они задумывались, кто первым узнал печальную новость и сколько еще они бы играли, не найдись человек, который положил этому конец.

Я думаю, сам умирающий может помочь своей семье свыкнуться с мыслью о его предстоящей смерти. Для этого есть разные способы. Один из них – откровенно поделиться с родственниками своими чувствами и мыслями, дать им возможность сделать в ответ то же самое. Если умирающий найдет в себе силы преодолеть собственное горе, подаст пример своей семье, как, умирая, можно сохранять самообладание, его сила позволит родственникам скорбеть с достоинством.

Чувство вины, пожалуй, является самым неприятным спутником смерти. Услышав о потенциально смертельном диагнозе, члены семьи часто задаются вопросом, нет ли тут их вины. «Если бы я отправила его к докторам вовремя» или «я должна была заметить признаки раньше, убедить его обратиться за помощью» – вот самые распространенные идеи, посещающие жен умирающих пациентов. Стоит ли упоминать, что в данном случае большую поддержку может оказать друг семьи, семейный врач или капеллан. Они могли бы снять с супруги больного груз ложной вины, убедить ее, что она, скорее всего, сделала все возможное, чтобы помочь мужу. Не думаю, что достаточно просто сказать: «Не вините себя, ведь вашей вины тут нет». Надо внимательно и тактично выслушать человека; только в этом случае можно определить, есть ли у него реальные основания винить себя. Родственники часто испытывают чувство вины, потому что когда-то им случалось гневаться на умирающего. Кто в гневе не желал разозлившему его человеку провалиться сквозь землю, а то и умереть? В одном из наших интервью (в Главе XII) приведен хороший пример. Наш собеседник имел все основания гневаться на свою жену, которая бросила его и ушла жить в дом своего брата. Пациент считал брата нацистом. Наш подопечный по вероисповеданию был иудеем, а жена воспитала его единственного сына в христианской вере. Пациент с женой продолжали жить раздельно, когда та умерла; наш собеседник обвинял ее и в этом тоже. К сожалению, у мужчины не было возможности выплеснуть свой гнев, и он был настолько убит, настолько охвачен чувством вины, что в итоге заболел сам.

Очень многие вдовы и вдовцы, что обращаются в клиники и в частные кабинеты, жалуются на соматические симптомы, которые явились следствием неразрешенного горя и вины. А ведь им можно помочь еще до смерти супруга, перекинуть мостик от них к умирающему. Люди не любят говорить о смерти и умирании, что вполне объяснимо, тем более, когда смерть внезапно становится не абстрактным понятием, а совершенно конкретным, подступает к нашему порогу. Некоторые из тех, кто оказывался лицом к лицу с неизбежной смертью, говорили впоследствии, что наладить общение сложно лишь в первое время, потом же, с опытом, все становится проще. Вместо того чтобы воздвигать барьеры отчуждения и изоляции, семейные пары переходят на уровень более глубокого, осмысленного общения. Страдания способствуют тому, что между мужем и женой появляются близость и понимание.

В случае пациентки Ф. мы видим пример отсутствия коммуникаций между умирающим и его семьей.

Пациентка Ф., чернокожая женщина, была неизлечимо больна, находилась в крайней степени истощения. Она неделями лежала в постели, не имея возможности двигаться. Когда я видела ее темное тело на белых простынях, у меня сразу возникали ассоциации с извилистыми корнями дерева. Болезнь настолько изуродовала пациентку, что контуры ее тела и черты лица были страшно искажены. Рядом с больной находилась ее дочь, которая прожила с мамой всю жизнь. Она также сидела молча, абсолютно неподвижно. О помощи нас попросили медсестры. Их беспокоила даже не столько сама пациентка, сколько ее дочь, и основания для беспокойства имелись. Сестры видели, что женщина все больше времени проводит у постели пациентки. Она бросила работу и в последнее время сидела в палате умирающей матери практически круглые сутки; они не разговаривали. Наверное, медики не так переживали бы, однако в глаза бросалось несоответствие: дочь все дольше оставалась у матери, в то же время общение между ними полностью отсутствовало. У пациентки не так давно случился инсульт, не могла ни говорить, ни двигаться. Считалось, ее мозг перестал функционировать. Дочь находилась рядом, ее забота и нежность не проявлялись ни в словах, ни в жестах, – она лишь тихо присутствовала в палате. Она была незамужней женщиной лет сорока.

Мы зашли к пациентке, попросили ее дочь уделить нам время для короткой беседы. Хотелось понять причины ее постоянного присутствия в больнице, ведь это означало, что она полностью отчуждает внешний мир. Сестры тревожились, как среагирует женщина, когда ее мать уйдет из жизни, однако она, как и сама пациентка, выглядела абсолютно некоммуникабельной. Впрочем, причины, по которым обе игнорировали окружающий мир, были совершенно разными. Не знаю, что заставило меня бросить взгляд на кровать пациентки, когда мы с ее дочерью уже стояли на пороге палаты. Наверное, мне показалось, что я лишаю ее общества посетителя; может быть, сработала старая привычка – обязательно информировать пациента о том, что происходит. Я переживала, что больная останется одна, и сообщила ей, что мы на некоторое время заберем ее дочь. Тут пациентка кинула на меня взгляд, и я осознала две вещи: во-первых, она точно понимала, что происходит, хотя явно не была способна общаться; во-вторых, ни в коем случае нельзя считать человека так называемым овощем, даже если он не реагирует на внешние раздражители. Незабываемый урок для меня.

Мы долго беседовали с дочерью пациентки. Она бросила работу, оборвала все связи, запустила дом, чтобы как можно больше времени проводить с умирающей матерью. Она не заглядывала в будущее, не могла сказать, что будет, когда мать умрет. Женщина лишь чувствовала, что обязана сидеть в палате день и ночь. За последние две недели она спала около трех часов в сутки. Ей казалось, что усталость, возможно, лучший способ оградить себя от переживаний. Женщине внушала ужас сама мысль уйти из палаты, поскольку мать в это время может скончаться. Рассказать матери о своих опасениях она не пыталась, хотя та заболела уже очень давно и до последнего времени могла разговаривать. В конце беседы дочь пациентки дала понять, что испытывает чувства вины, неопределенности и даже раздражения. Ее эмоциональное состояние было вызвано периодом изоляции и, более того, ощущением, что ее покинули. Мы поощряли ее чаще выражать чувства, предложили вернуться на работу на полставки, дать себе возможность контактировать с другими людьми, чем-то заниматься помимо пребывания в больничной палате. Пообещали также встретиться, если у нее возникнет необходимость поговорить.

Вернувшись с дочерью Ф. в палату, я сообщила пациентке о принятых решениях и попросила ее одобрения. Я сказала, что дочь сможет уделять посещениям часть дня. Пациентка не отрывала от нас взгляда, потом облегченно вздохнула и закрыла глаза. Медсестра, заглянувшая в палату вместе с нами, весьма удивилась, что Ф. реагирует настолько живо. Она поблагодарила нас за то, что стала свидетелем важного события, так как все сестры успели привязаться к пациентке и ощущали тревогу оттого, что дочь ее находилась буквально в агонии, не могла выразить свои чувства. Дочь Ф. нашла работу с частичной занятостью и, к удовольствию медицинского персонала, поделилась этими новостями с матерью. Теперь, навещая мать, она уже не испытывала чувства раздвоения; обида и ощущение повинности отошли на второй план, и ее визиты стали более содержательными. Женщина снова начала общаться с другими людьми как в больнице, так и за ее пределами, завела новые знакомства. Через несколько дней Ф. скончалась, пребывая в состоянии покоя.

Еще одним нашим собеседником стал И. Его мы запомним надолго: настолько сильно его охватили мучения, одиночество, отчаяние. Он был уже немолодым человеком, сознающим, что теряет жену, с которой прожил в счастливом браке несколько десятков лет.

Будучи фермером почтенного возраста, нелюдимым, продубленным всеми ветрами мужчиной, он не привык к большому городу. И. пахал землю, разводил телят, помогал детям, разъехавшимся по разным уголкам страны. Они с женой уже много лет жили одни и, как сказал он сам, «здорово привыкли друг к другу». Никто из супругов даже не мог себе представить жизни без своей половины.

Его жена серьезно заболела осенью 1967-го. Доктор посоветовал пожилому мужчине обратиться за помощью в больницу крупного города. Некоторое время И. пытался бороться своими силами, но супруга продолжала слабеть, теряла в весе, и он отвез ее в «большую больницу». Там женщину поместили в отделение интенсивной терапии. Тот, кому приходилось бывать в подобных отделениях, понимает разницу между реанимацией и спальней больного на ранчо. Все койки заняты тяжелобольными пациентами – от новорожденных до умирающих стариков. Пространство вокруг каждой кровати заполнено современным оборудованием, которого фермер в жизни не видел. Со стоек свисают флаконы капельниц, работают аспираторы, мелькают показания на мониторах. Кругом суетятся медики, поддерживают работу аппаратуры, отслеживают критические сигналы. В отделении шумно, в воздухе витает ощущение неотложности, принимаются жизненно важные решения, входят и выходят люди. И нет в этой суматохе места старому фермеру, который никогда не видел большого города.

И. настаивал, что хочет быть рядом с супругой, однако ему твердо заявили, что видеться с ней старик сможет каждый час по пять минут. Так он и стоял у ее койки раз в час, смотрел на бледное лицо жены, держал ее за руку. Бормотал что-то в тоске, а потом слышал твердое и безапелляционное: «Ваше время вышло, пожалуйста, покиньте палату».

Фермера заметил один из моих студентов. Он обратил внимание на старика, в отчаянии мерившего шагами больничный коридор. Студент привел его на наш семинар, и фермер поделился с нами своей болью, испытав облегчение оттого, что хоть с кем-то можно поговорить. Он снял комнату в общежитии для иностранных студентов, где жила преимущественно молодежь. Многие из ребят только вернулись из дому к началу семестра. Фермеру сказали, что скоро номер придется освободить, поскольку студенты продолжают подъезжать. Общежитие находилось недалеко от больницы, старик это небольшое расстояние проходил по десять раз за день. Места ему в городе не было, собеседников он себе найти не мог, не имелось и уверенности в том, что комнату оставят за ним, если жена проживет еще несколько дней. И. был не в состоянии отделаться от мысли, что действительно может потерять жену и возвращаться домой ему придется одному.

Во время нашего разговора мы заметили, что его недовольство больницей все возрастает. И. сердился на медсестер за эти пять минут в час, мол, у них нет сердца. Он чувствовал, что мешает им даже при таких коротких визитах в палату. Разве так прощаются с женой после пятидесяти лет брака? Как объяснить пожилому человеку, что реанимационное отделение не может работать иначе, что есть правила и стандарты, регулирующие время посещения? Как объяснить, что поток посетителей может быть вреден – если не для пациента, то для сверхчувствительного медицинского оборудования? Разве поможет ему, если мы скажем: «Вы любили свою жену, столько лет жили с ней на ранчо, позвольте же ей здесь спокойно умереть». Вероятно, он бы ответил, что они с женой – единое целое, подобно дереву и его корням, что они не смогут жить друг без друга. Большая клиника взялась продлить жизнь его супруге, и он, пожилой человек из сельской глубинки, решился на авантюру, приехал сюда в погоне за призрачной надеждой.

Нам почти нечем было ему помочь, разве что подыскать подходящее жилье, которое старик мог бы себе позволить, да сообщить детям, как одинок их отец, попросить их приехать. Мы также поговорили с медсестрами. Обеспечить длительные посещения нам не удалось, но все же мы организовали для него более комфортную обстановку при этих коротких свиданиях.

Стоит ли говорить, что подобное происходит каждый день в любой крупной больнице! Необходимо постоянно решать организационные вопросы по размещению родственников пациентов отделения интенсивной терапии. В отделении должны быть комнаты, примыкающие к палатам, где члены семьи больного смогут посидеть, отдохнуть, перекусить. Они бы тем самым разбавили свое одиночество и, возможно, даже утешили друг друга в течение бесконечных часов ожидания. Работникам социальных служб, капелланам, врачам и медсестрам следует чаще заходить в помещения, где размещены родственники пациента, уделять каждому достаточно времени, чтобы те смогли задать вопросы, поделиться своими тревогами. Сегодня же члены семьи пациента фактически предоставлены сами себе. Они подолгу стоят в больничных коридорах, сидят в кафетериях, бесцельно бродят по территории больницы. Они могут предпринимать тщетные попытки увидеться с врачом, поговорить с медсестрой, частенько слышат в ответ, что доктор в операционной, доктор занят. Количество персонала, отвечающего за обеспечение комфорта больного, все растет, а в итоге никто толком не знает пациента, а пациент, в свою очередь, уже не понимает, кто является его лечащим врачом. Нередко родственника больного отправляют то к одному человеку, то к другому; в конце концов он оказывается в кабинете капеллана, уже и не ожидая получить ответы на свои вопросы. И все же люди надеются, что найдут того, кто утешит, поймет их боль.

Некоторые родственники могут оказать большую услугу и самому пациенту, и персоналу больницы, если сократят количество своих визитов, сделают их менее длительными. Помню женщину, которая никого не подпускала к своему двадцатидвухлетнему сыну, нянчила его как ребенка. Молодой человек был вполне в состоянии позаботиться о себе, однако мать его мыла, настаивала на том, что сама будет чистить ему зубы, даже совершала гигиенические процедуры после того, как он сходит в туалет. В результате пациент становился раздражительным, сердился, стоило матери появиться у него в палате. Медсестер возмущало поведение женщины, они относились к ней все более неприязненно. Социальный работник безуспешно пытался с ней поговорить, женщина лишь отмахивалась, делая нелицеприятные замечания.

Что заставляло мать проявлять излишнюю заботу, чем была вызвана ее враждебность? Мы пытались понять ее мотивы, найти способ сократить ее присутствие в больнице, ибо оно докучало пациенту, унижало не только его, но и медицинский персонал. Мы обсудили проблему с медиками и пришли к выводу, что, возможно, мы проецировали на пациента наши собственные желания, и после долгого размышления решили: он сам добавляет масла в огонь, а возможно, и вовсе одобряет поведение матери. Предполагалось, что в больнице он пробудет несколько недель, получит курс лучевой терапии. Затем его должны были отпустить на пару месяцев, после чего госпитализировать снова. Могли ли мы оказать пациенту услугу, вмешавшись в его взаимоотношения с матерью, какими бы извращенными мы их ни считали? Возможно, мы руководствовались нашими собственными эмоциями при виде сверхзаботливой мамочки, заставлявшей медсестер чувствовать себя «плохими матерями». Вероятно, эти эмоции и спровоцировали нашу нежелательную помощь. Признав сей факт, мы перестали испытывать раздражение к женщине, а к пациенту начали относиться как к взрослому человеку; дали ему понять, что он сам должен ограничивать мать, если поведение родительницы его унижает.

Не знаю, подействовал ли наш совет, поскольку пациент вскоре выписался. Думаю, однако, что об этом случае стоит упомянуть, так как он свидетельствует: нельзя решать, что хорошо и что плохо для конкретного пациента, полагаясь на эмоции. Вполне может быть, что временный регресс до уровня ребенка являлся для парня способом легче переносить болезнь. Возможно, и мать обретала душевное спокойствие, удовлетворяя таким образом потребности сына. Не уверена, что это абсолютно верно в данном случае, поскольку молодой человек явно испытывал злость и недовольство в присутствии матери. С другой стороны, он не делал решительных попыток прекратить ее чрезмерную заботу, хотя был вполне способен установить некоторые границы в отношении других членов семьи и медицинского персонала.

Как семья больного противостоит реальности неизлечимого заболевания

Подобно самому больному, члены его семьи проходят через несколько стадий адаптации. На первом этапе многие из них просто не верят в реальность происходящего. Они могут отрицать сам факт, что в семье случилось несчастье, либо принимаются бегать по докторам, совершая своеобразный «шопинг» в тщетной надежде услышать, что диагноз поставлен неправильно. Родственники ищут поддержки и опровержения факта болезни у экстрасенсов и шарлатанов. Они могут совершать походы в дорогие клиники, к известным врачам и лишь постепенно начинают воспринимать реальность, которая решительно изменит их жизнь. В семье происходят определенные перемены; родственники теперь зависят от того, как сам больной относится к своему диагнозу, насколько он его понимает, от его способности поддерживать общение. Если члены семьи привыкли действовать сообща, многие важные вопросы будут решены на ранних стадиях, когда над людьми еще не довлеют эмоции, не подстегивает время. Если же каждый станет хранить свои мысли в секрете от других, между родственниками возникнет искусственный барьер, который не позволит никому из них (в том числе и самому пациенту) выплеснуть печаль «предварительного горя». Результаты подобного поведения могут быть куда более прискорбными, чем у тех семей, где не скрывают своих чувств – и поговорят, и поплачут.

Пациент проходит через стадию гнева, и точно такую же эмоциональную реакцию испытывают его ближайшие родственники. Их возмущает врач, что первым обследовал пациента, но не сумел поставить правильный диагноз; их ярость вызовет и доктор, который сообщил печальное известие. Родственники вознегодуют, что медицинский персонал не осуществляет должного ухода за пациентом, хотя в реальности дела могут обстоять совершенно иначе. В этой реакции присутствует большая доля зависти, поскольку члены семьи больного либо не могут заботиться о родственнике, быть рядом с ним, либо не имеют на это разрешения от врачей. Присутствует и чувство вины, желание наверстать то, что не удалось сделать ранее. Чем скорее мы поможем родным и близким умирающего выразить свои эмоции (еще до его смерти), тем спокойнее они будут себя чувствовать.

Если родственникам удается справиться с гневом, раздражением и виной, они вступают в фазу «предварительного горя». Та же фаза наступит и у умирающего. Если человек может избыть свое горе до смерти родственника, после его ухода из жизни оно уже не будет настолько невыносимым. Мы часто слышим, как родные пациента с гордостью говорят, что держатся, стараются входить в его палату с улыбкой. Однако наступает день, когда они уже не в силах притворяться. Мало кто понимает, что неподдельные эмоции близких перенести гораздо легче, чем видеть их искусственные улыбки. Больной в любом случае чувствует их фальшь, воспринимает улыбки как маску, которая не дает поделиться с человеком реальными чувствами.

Если же семья больного настроена на проявление эмоций, постепенно все ее члены придут к осознанию неизбежного расставания и вместе примирятся с ситуацией. Вероятно, самое мучительное для родственников время наступает на последней стадии, когда пациент постепенно отрешается от мира, в том числе и от своей семьи. Близкие больного не понимают, что умирающий обрел покой и принял неизбежность смерти. На данной стадии человеку необходимо постепенно, шаг за шагом, отстраняться от своего окружения, не исключая и тех, кого он любит. Разве может человек готовиться к смерти и одновременно поддерживать наполненные прежним смыслом отношения со всеми знакомыми ему людьми? Сначала он просит, чтобы его навещали лишь наиболее близкие друзья, потом – только дети и жена, и, наконец, только жена. Следует понимать, что это и есть постепенное отрешение от мира. Самые близкие родственники пациента часто неверно истолковывают его поведение, считают, что он их отвергает. Нам приходилось общаться с несколькими супругами умирающих, которые чрезвычайное остро реагировали на подобную отстраненность мужа или жены, не осознавая, что это вполне нормальное явление. Думается, мы окажем им неоценимую помощь, если объясним, что медленный и спокойный уход от мира возможен лишь для людей, которые преодолели страх смерти. Для близких такое поведение умирающего должно стать источником утешения и обретения душевного равновесия, а не гнева и возмущения. Именно на этом этапе семья пациента нуждается в максимальной поддержке, которая самому умирающему уже, возможно, практически не нужна. Не хочу сказать, что пациента следует оставить умирать в одиночестве. Нет, семья всегда должна быть рядом; другое дело, что пациент, достигнув стадии принятия и торможения, обычно меньше нуждается в двусторонних коммуникациях. Если семье не объяснят значение такого отстранения, может возникнуть конфликтная ситуация, как мы наблюдали в случае пациентки В. (Глава VII).

Наиболее трагическим событием для семьи (за исключением смерти совсем молодого родственника) является смерть стариков. Разные поколения могут проживать вместе или раздельно, но так или иначе каждое из них имеет право на свою частную жизнь, желает удовлетворять те потребности, которые характерны именно для данного поколения. С точки зрения экономики старики уже исчерпали свою полезность для общества. С другой стороны, они заслужили право прожить остаток своих дней достойно и мирно. Данная теория вполне жизнеспособна до тех пор, пока пожилой человек здоров физически, пребывает в здравом уме и может себя обслуживать. Тем не менее мы встречали множество стариков в плохом физическом и эмоциональном состоянии. Требуются внушительные суммы, чтобы обеспечить им достойный уровень жизни, который семья считает необходимым. И тут родные пожилого человека встают перед сложным решением: нужно мобилизовать все имеющиеся сбережения, отложенные на собственную пенсию, брать ссуды, чтобы создать условия для старика на последнем этапе его жизни. Трагедия стариков заключается в том, что все эти деньги, любые финансовые жертвы не приведут к положительной динамике; скорее, они требуются для поддержания минимально комфортных условий. Если состояние здоровья пожилого родственника ухудшается, затраты возрастают многократно. Семья начинает желать его быстрой и безболезненной смерти, однако нечасто может откровенно в этом признаться. Совершенно очевидно, что подобные желания провоцируют чувство вины.

Мне вспоминается пожилая женщина, которую госпитализировали на длительный срок в частную клинику. Ей требовалось сложное лечение, сестринский уход, и все это стоило немалых денег. Родственники ожидали, что она скончается со дня на день, но старушка все жила, состояние ее не изменялось. Дочь женщины разрывалась между двумя желаниями: отправить мать в хоспис либо, чего явно хотела старушка, оставить ее в частной клинике. Зять был вне себя оттого, что пришлось потратить все накопления. Он ссорился с женой, а та не могла забрать мать из клиники, поскольку не в состоянии была отделаться от чувства вины. Когда я навестила пациентку, та выглядела испуганной и утомленной. Я без обиняков спросила ее, чего она боится. Старушка присмотрелась ко мне и поведала, что до сих пор не решалась поговорить об этом, понимая – ее страхи не имеют под собой почвы. Боялась она того, что ее «заживо съедят черви». Я на секунду замерла, пытаясь сообразить, в чем смысл заявления пациентки. В тот момент у ее дочери вырвалось: «Если только это удерживает тебя от смерти, то мы тебя можем сжечь!» Конечно же, она имела в виду, что кремация не даст червям подступиться к матери. Гнев, что она подавляла, прорвался наружу. Мы еще некоторое время побыли со старушкой наедине, спокойно обсуждали фобии, преследовавшие ее с детства. Поговорили о страхе смерти, который как раз и символизировала боязнь червей (словно она могла чувствовать их прикосновения после смерти!). Высказавшись, пациентка ощутила огромное облегчение, призналась, что вполне готова понять гнев дочери. Я предложила больной поделиться с дочерью некоторыми из этих мыслей, чтобы та не чувствовала себя неловко после невольной вспышки.

Встретившись потом с молодой женщиной, я сообщила, что мать ее понимает. В итоге они обсудили свои тревоги и приняли решение о кремации. Таким образом, вместо того чтобы втихомолку сердиться друг на друга, они пообщались, и разговор утешил обеих. На следующий день старушка скончалась. Если бы я не видела ее умиротворенную улыбку, то вполне могла решить, что ее свел в могилу тот самый взрыв эмоций дочери.

Важно понимать, чем именно болен обреченный человек; об этом аспекте нередко забывают. Все мы знаем, что такое рак, представляем себе и основные симптомы болезней сердечно-сосудистой системы. Онкологию часто воспринимают как долгую, мучительную болезнь. Заболевания сердца же наступают внезапно, сильными болями не сопровождаются, и, как правило, смерть от них скоропостижна. Я считаю, тут есть большая разница. Одно дело, когда любимый человек медленно умирает; времени для «предварительного горя» достаточно и у больного, и у его семьи. И совсем другое, когда тебе поступает телефонный звонок, и ты слышишь испуганный голос: «У меня инфаркт, все кончено». Гораздо проще говорить о смерти с онкологическим больным, чем с человеком, страдающим кардиологическим заболеванием. В последнем случае у нас возникают опасения невольно испугать больного и спровоцировать сердечный приступ и скоропостижную смерть. Таким образом, родственники человека, умирающего от рака, более склонны к обсуждению приближающегося финала, нежели семья сердечника. Смерть кардиологического больного может наступить в любой момент, и неприятный разговор способен ее ускорить; во всяком случае, именно так думают многие люди, с которыми нам довелось общаться.

Вспоминаю мать одного молодого парня из Колорадо. Она не позволяла сыну заниматься физическими упражнениями, хотя врачи на этом настаивали, не разрешала сыну подвергать себя даже минимальным нагрузкам. В разговоре она обычно отпускала замечания типа: «Стоит ему перенапрячься, как тут же и помрет, на мою голову», словно ожидала враждебных действий со стороны собственного ребенка. Даже поделившись с нами своим раздражением по поводу «слабого сына», она не отдавала себе отчета, что настроена агрессивно. Сын вызывал у нее невольные ассоциации с мужем-неудачником. Мы общались с женщиной несколько месяцев, прежде чем она смогла осознать свои деструктивные желания, направленные на сына. Рациональное объяснение заключалось в том, что парень препятствовал ее полноценной деятельности в общественной и профессиональной сфере, в связи с чем она стала таким же «неудачником», как и муж. Достаточно сложная ситуация, при которой больной искусственно признается недееспособным по причине семейного конфликта. Критика и осуждение в подобных ситуациях ничего не дадут; нам необходимо научиться проявлять сочувствие и понимание, – только таким образом мы поможем нездоровому человеку легче воспринимать действительность, жить с достоинством.

Рассмотрим случай пациента П. Это яркий пример сложной ситуации в жизни человека, когда он уже готов отрешиться от реальности, а родственники не могут смириться с фактическим положением дел, усугубляя, таким образом, внутриличностный конфликт пациента. Наша цель состоит в том, чтобы помочь пациенту и его семье сообща справиться с кризисом, достигнуть стадии принятия на финальном этапе жизни умирающего.

П. было за пятьдесят, но выглядел он лет на пятнадцать старше своего возраста. Врачи считали, что его шансы на излечение не слишком велики. Частично это мнение сложилось в связи с крайним истощением организма и последней стадией онкологии, хотя в основном на прогноз влияло нежелание П. бороться за жизнь. За пять лет до госпитализации П. по причине злокачественной опухоли удалили желудок. На первых этапах больной вполне осознавал серьезность проблемы, однако не переставал надеяться на лучшее. Постепенно он слабел, терял вес, начал впадать в депрессию, продолжавшуюся вплоть до последней госпитализации, во время которой рентгенографическое обследование показало наличие метастазов в легких. Когда я встретилась с больным, ему еще не успели сообщить о результатах биопсии. В отношении этого физически ослабленного пациента возникла дилемма: либо приступить к лучевой терапии, либо решать вопрос путем операции. Наша беседа состояла из двух сеансов. При первом посещении я представилась, сказала пациенту, что буду в его распоряжении, если необходимо обсудить проблемы, связанные с его серьезным заболеванием. Нас прервал телефонный звонок, и мне пришлось выйти из палаты, попросив пациента обдумать предложение. Я также успела сообщить ему о времени следующего визита.

Я зашла к нему на следующий день. Пациент поприветствовал меня, протянул руку и пригласил присесть, указав на кресло. Нас несколько раз прерывали, меняя флаконы, подвешенные к стойке капельницы, делали пациенту уколы, измеряли пульс и давление. Тем не менее мы просидели почти целый час. П. почувствовал, что может рассказать о своих «скелетах в шкафу», как он выразился. Он не пытался уйти в глухую защиту, не избегал острых тем. Его дни были сочтены, терять уже нечего, и П. не возражал поделиться тревогами и огорчениями с тем, кто мог его выслушать.

За день до встречи он заявил: «Хочу спать, спать… не хочу просыпаться». В ходе беседы он повторил то же самое, и добавил лишь одно слово: «но…» Я вопросительно посмотрела на него, и П. решил продолжить. Он тихо, едва ли не шепотом, поведал, что его навестила жена. Она не сомневалась, что супруг все преодолеет, ждала, когда он вернется домой, начнет ухаживать за садом, напомнила, что П. обещал в ближайшее время выйти на пенсию. После этого они планировали переехать в Аризону, провести там несколько приятных лет.

П. с особой теплотой и нежностью рассказывал о дочери. Ей исполнился двадцать один год, и она приезжала к нему, получив пару свободных дней в колледже. Дочь ужаснулась, увидев, в каком состоянии находился отец. П. рассказывал об этом так, словно был виноват в том, что разочаровал родных, не оправдал их ожидания.

Я указала ему на это, и П. кивнул. Он рассказал мне обо всех своих разочарованиях. Первые годы брака он провел, зарабатывая на благо семьи, старался «обустроить для них хороший дом». Работа не позволяла ему часто появляться дома. После того как у него диагностировали онкологию, П. старался каждую свободную минуту проводить с семьей, но, кажется, немного опоздал. Дочь в основном находилась в школе, предпочитала компанию друзей. Когда она была еще ребенком и действительно в нем нуждалась, тот был слишком занят – зарабатывал деньги.

Когда мы заговорили о его текущем состоянии, П. сказал: «Становится легче, только когда сплю. А проснешься – такая тоска! Никакого облегчения. Как же я завидую двум соседям по палате, которые умерли! Сидел у кровати первого – ничего такого особенного не почувствовал. Думаю, он – счастливчик. Заслужил нормальную смерть. Не тосковал, умер быстро, без страданий. И вот я лежу. У меня каждый час, каждый день – мучение!»

Пациента не так беспокоили боль и физический дискомфорт, как сожаление, что он не способен соответствовать ожиданиям своей семьи. Его угнетало то, что он – «неудачник». Мучило собственное непреодолимое желание «спать, спать, спать», в то время как от него постоянно чего-то ждут. «Заходят сестры, говорят, я должен поесть, говорят, что я слишком ослаб. Доктора рассказывают о новых методах лечения, которые они осваивают, думают, я обрадуюсь… Жена навещает, твердит о том, что я должен сделать, когда выпишусь. А дочь просто смотрит мне в глаза и говорит: “Ты обязательно поправишься”. Да разве тут можно умереть спокойно?»

В какой-то миг П. улыбнулся, сказал: «Пройти бы курс лечения, съездить еще разок домой. Приехать, на следующий день пойти на службу, заработать еще денег. В любом случае моей страховки хватит заплатить за учебу дочери, но все-таки ей еще нужен отец. Правда, я знаю, да и вы знаете, что ничего не выйдет. Может, они научатся, как с этим жить. И мне умирать было бы куда легче!»

На примере пациента П. и пациентки В. (Глава VII) мы видим, как непросто больному сохранять самообладание перед лицом неизбежной и ожидаемой смерти, если семья не готова «отпустить» его и, вольно или невольно, мешает ему отрешиться от земных забот. Муж В. не отходил от постели больной, напоминая ей о годах счастливого брака, который, по его мнению, не должен был закончиться вот так. Он умолял врачей сделать все, что в силах человеческих, лишь бы не дать жене умереть. Супруга П. напоминала ему о неисполненных обещаниях, незаконченных делах, по сути, сообщая ему ту же самую мысль – ему еще есть для чего жить. Не стану говорить, что супруги обоих пациентов прибегали к отрицанию. Оба они прекрасно представляли себе состояние своих половин. И тем не менее оба руководствовались лишь собственными интересами, пытались уйти от реальности. Оба сталкивались с реальностью, общаясь с другими людьми; оба ее отрицали, разговаривая с супругами. Уже сами пациенты желали услышать от своих любимых, что те осознали тяжесть их состояния, примирились с фактическим положением дел. Если этого не происходит, то, действительно, каждый раз, когда пациент просыпается, его охватывает тоска, как говорил П. Заканчивая наше с ним интервью, мы оба выразили надежду, что самые важные люди в окружении пациента научатся воспринимать реальность его предстоящей смерти и не будут питать себя ложными надеждами на выздоровление.

П. был готов отрешиться от мира. Он приближался к финальной стадии, когда смерть является наиболее предпочтительным исходом, когда иссякают жизненные силы. Можно спорить, уместно ли в подобных обстоятельствах серьезное вмешательство медицины. Инъекции и переливания крови, витамины и стимулирующие средства, антидепрессанты, психотерапия, симптоматическое лечение… Все эти меры могут дать дополнительную отсрочку пациентам. Вот только я слышала от многих из них куда больше проклятий, нежели слов благодарности за такую отсрочку, и лишь укрепилась в убеждении, что пациент имеет право выбрать возможность умереть спокойно и с достоинством. Не следует использовать больного для удовлетворения наших собственных потребностей, если его желания с ними не совпадают. Я имею в виду пациентов, имеющих физический недуг, но сохраняющих здравый рассудок и способность самостоятельно принимать решения. Нельзя отказывать им в праве на собственное мнение, в праве на желания; таких больных необходимо выслушивать и при возможности что-то советовать. Если желания пациентов противоречат нашим надеждам или убеждениям, подобный конфликт не следует скрывать, однако решение о продолжении дальнейшего лечения и хирургического вмешательства необходимо оставить за пациентом. Я встречалась с большим количеством пациентов и еще ни разу не замечала за ними признаков иррационального поведения, не слышала невыполнимых просьб. Это относится, в том числе, и к двум женщинам неврастенического типа, о которых я упоминала выше. Обе были настроены продолжать лечение, причем одна из них – невзирая на полное отрицание своей болезни.

Состояние семьи после смерти родственника

Если пациент умирает, я считаю жестокими и неуместными разговоры о любви Божьей. Когда мы теряем близкого человека, да еще и находимся в цейтноте, не успеваем подготовиться к грустному событию, то обычно испытываем ярость, гнев, отчаяние. Эти чувства не должны оставаться под спудом. После того, как члены семьи покойного дали согласие на вскрытие, обычно никому до них больше нет дела. Они бредут по коридорам клиники, ощущают горечь, злость, а то и просто находятся в ступоре. Люди не всегда могут справиться с жестокой реальностью. Первые несколько дней после смерти, как правило, бывают заполнены всякой суетой, организационными мероприятиями; прибывают дальние родственники. Но вот проходят похороны, родственники разъезжаются, и наступает опустошение. Именно в это время родные покойного испытывают максимальное чувство благодарности к тем, кто готов с ними поговорить, особенно – если этот человек недавно общался с покойным, может рассказать о каких-то забавных случаях из его недавнего прошлого. Такие беседы помогут близким умершего преодолеть шок, справиться на первых порах с горем, постепенно прийти к принятию действительности.

Многие родственники остаются в плену воспоминаний, погружаются в несбыточные мечты, частенько разговаривают с умершими, словно те еще живы. Подобным образом они не только добровольно уходят в изоляцию, но еще и усложняют для себя восприятие реальности после смерти близкого человека. Однако для некоторых это единственный способ пережить потерю. Жестоко высмеивать таких людей, пытаться день за днем возвращать их к реальности, которую они не могут принять. Куда полезнее было бы понять их потребности, выводить их из мира иллюзий и изоляции постепенно. Я много раз наблюдала подобное поведение у вдов, потерявших мужей в молодом возрасте, к чему женщины были совершенно не подготовлены. Это типичное явление для времен войны, когда молодые люди умирают часто. С другой стороны, мне думается, война сама по себе готовит родственников фронтовика к тому, что он может не вернуться. Именно поэтому в такой период люди гораздо более адаптированы к факту возможной потери близкого человека, чем, к примеру, к неожиданной кончине молодого парня, умирающего от стремительно прогрессирующей болезни.

Наконец, нужно упомянуть и о детях, ибо о них часто забывают. Нельзя сказать, что до них никому нет дела, скорее, верным станет обратное утверждение. Далеко не каждый способен говорить о таких вещах с ребенком спокойно. У маленьких детей свое представление о смерти, поэтому их обязательно нужно принимать во внимание, необходимо с ними общаться, понимать те мысли, что они пытаются выразить. До трех лет ребенок сосредоточен на страхе разлуки; далее к этим мыслям присоединяется страх физического ущерба. Именно с трех лет малыш обретает мобильность, совершает первые вылазки «в мир», начинает кататься на велосипеде. На улице он может стать свидетелем гибели домашнего животного под колесами машины, впервые увидит, как кошка потрошит красивую птичку. Ребенок в этом возрасте озабочен целостностью своего тела, опасается всего, что может нанести ему физический ущерб.

К тому же, как описано в Главе I, смерть в глазах малыша в возрасте от трех до пяти лет не является постоянно действующей реальностью. Для него она – явление преходящее, вроде укрывания роз на зиму. Весной ведь роза расцветет снова.

С пяти лет ребенок ассоциирует смерть со злым существом, букой, который приходит, чтобы отнять любимого человека. Малыш все еще приписывает смерть исключительно внешнему воздействию.

С девяти до десяти лет у ребенка начинает формироваться реалистический подход к восприятию, он уже осознает, что смерть является биологическим процессом, отменить который невозможно.

Реакции детей на смерть кого-то из родителей многообразны: одни замыкаются в молчании, уходят в себя, другие безудержно и громко скорбят, привлекают к себе внимание, пытаясь найти замену любимому, жизненно важному человеку. Ребенок еще не умеет различать желание и действие (о чем мы рассказывали в Главе I), поэтому чувствует вину и раскаяние. Он взваливает на себя ответственность за то, что якобы убил родителей, боится страшного возмездия. С другой стороны, ребенок достаточно спокойно расстается с умершим человеком, подкрепляет свое отношение заявлениями типа: «Она весной приедет к нам в отпуск». Он может тайком подложить в гроб яблоко, чтобы матери хватило еды в недолгой отлучке. Расстроенные взрослые могут не понять действий малыша, упрекнут его, заставят что-то исправить. В этом случае горе ребенка не находит выхода и в дальнейшем нередко становится источником эмоциональных нарушений.

Переживания подростков и взрослых отличаются незначительно. Пубертатный возраст – период сложный, а если в это время еще и умирает кто-то из родителей, то подобное испытание подростку часто не по силам. Его обязательно следует выслушать, позволить выплеснуть эмоции: вину, гнев, печаль.

Разрешение от горя и гнева

Снова повторю, что родственникам покойного необходимо поговорить, поплакать, даже покричать, и мешать им в этом не следует. Они должны поделиться своими чувствами, дать им выход; нельзя уходить в себя. Впереди долгий период скорби, и в это время решаются те вопросы, которые остались после смерти близкого человека. Последствия так называемого «плохого диагноза» будут давать знать о себе еще долгие месяцы, и родственникам требуется помощь, поддержка.

Я не хочу сказать, что нужна помощь профессионального психолога. Многим она просто ни к чему, да и не по карману. И все же скорбящему человеку нужен собеседник, друг, доктор, медсестра или капеллан – кто угодно. Лучше всех подойдет на эту роль, например, специалист социальных служб, который помогал устраивать пациента в хоспис. Семья больного хочет поговорить о своей матери, испытывая чувство вины за то, что ее решили не оставлять дома, и специалист будет весьма кстати. Члены таких семей иногда навещают и других стариков в том же доме престарелых, воспринимая подобную заботу как свой долг. Иногда это является признаком частичного отрицания, иногда – желанием творить добро в качестве расплаты за упущенную возможность позаботиться о матери, оказавшейся в хосписе. Словом, конкретная причина тут не так важна – нужно просто понять потребности семьи, помочь родственникам больного направить свою активность в конструктивное русло, уменьшив тем самым вину, стыд, страх порицания. Лучшее, что можно тут сделать, – выслушать родственников больного, детей или взрослых, до смерти их близкого человека. Необходимо позволить им преодолеть негативные эмоции, и не важно, насколько эти чувства рациональны.

Если мы выдержим вспышку гнева, направленного на нас, на умирающего или на Бога, мы поможем родственникам больного сделать огромный шаг на пути к принятию, не отягощенному виной. Если же мы начнем порицать их за считающееся неприемлемым открытое выражение чувств, то будем сами нести ответственность за то, что период горя, стыда и вины продлится. Обычно длительный гнет негативных эмоций способствует развитию физических и психических заболеваний.

X. Некоторые интервью с неизлечимо больными пациентами

Смерть, слуга твоя, стоит у моего крыльца. Пересекла она моря чужие, несет Твой зов к порогу моему.

Во тьме ночи страшится сердце; а все ж зажгу лампаду, двери отворю, поклонюсь и приглашу войти посланницу Твою.

Молиться я буду ей слезно, смиренно руки у груди сложу. Молиться буду, бросив сердца моего сокровища к ногам ее.

Уйдет она, исполнив долг, и черная тень утро мое осенит; останется в доме пустом лишь жалкое тело – последний дар мой Тебе.

Рабиндранат Тагор. «Гитанджали», стих 86

В предыдущих главах мы наметили причины возрастающих трудностей, с которыми сталкиваются пациенты, стараясь донести до окружающих информацию о своих потребностях в период тяжелого или даже смертельного заболевания. Мы подвели черту под некоторыми из наших открытий и сделали попытку описать методы, применяемые для выявления осведомленности пациента, его тревог, желаний и проблем. Мне показалось, будет разумно включить в книгу интервью на основе случайного выбора. Эти беседы дадут возможность лучше представить все многообразие реакций и эмоциональных проявлений как пациента, так и интервьюера. Необходимо помнить, что до разговора пациент толком незнаком с собеседником; они встречаются лишь накануне, ненадолго, для того, чтобы договориться об интервью.

Мой выбор пал на интервью с пациенткой, которую в это время как раз навестила мать. Та изъявила желание встретиться с нами, поделиться своими переживаниями. Я считаю, мы получили наглядную иллюстрацию того, как разные члены семьи справляются со смертельным заболеванием родственника, насколько иногда отличаются их воспоминания об одном и том же событии. За каждым интервью следует краткое подведение итогов, где я провожу параллели с теми выводами, что мы сделали в предыдущих главах. Интервью, о которых идет речь, говорят сами за себя. Я намеренно не редактировала и не сокращала их. В представленных беседах присутствуют эпизоды, где нам удавалось реагировать как на скрытые, так и на явные сигналы пациента, но есть и моменты, где мы не смогли проявить должную восприимчивость. Кое-чем, однако, с читателем поделиться невозможно. Я говорю о специфическом опыте, который мы получаем в процессе таких диалогов: о невербальных коммуникациях, постоянно происходящих между пациентом и врачом, пациентом и капелланом. Я говорю о вздохах, о слезах, наворачивающихся на глаза, об улыбках и жестах, о потухших взглядах и удивленно приподнятых бровях. Все это значимые сигналы, которые часто не получается передать словами.

Представленные ниже интервью, за редким исключением, проводились в ходе первой встречи с больным, но наше общение не ограничивалось единственной беседой. С каждым пациентом мы встречались с той периодичностью, что позволяло их состояние, и сопровождали их до самой смерти. Многих выписывали, и они получали возможность еще раз оказаться дома, где и уходили из жизни, либо позже возвращались в больницу снова. Они просили нас иногда звонить им. Бывало, они и сами позванивали кому-либо из участников нашей группы, чтобы просто поддерживать контакт. Периодически мой кабинет посещали родственники больного. Визиты были исключительно неформальными. Кто-то желал прояснить для себя некоторые нюансы поведения пациента, обращался за помощью и пониманием. Другие приходили уже после смерти пациента, делились воспоминаниями об умершем родственнике. Мы старались быть с ними на связи, точно так же, как и с самим пациентом во время его госпитализации, да и после выписки.

Некоторые из нижеприведенных интервью можно оценивать с точки зрения той роли, которую играли родственники пациента в тяжелые для него дни.

Пациентку С. бросил муж. О смертельной болезни бывшей супруги он узнал от маленьких сыновей, которые остались с ней. Наиболее важную роль в период обострения неизлечимого заболевания сыграли соседка и друг С., хотя в основном поддержки она ожидала как раз от бросившего ее мужа, надеялась, что тот, женатый вторым браком, заберет сыновей после ее смерти.

Мы встречались с семнадцатилетней девушкой, проявившей незаурядное мужество перед лицом кризиса. После разговора с ней мы беседовали с ее мамой. Каждая из них рассказала о своих переживаниях.

Пациентка К. чувствовала, что не способна принять мысль о смерти, поскольку имела множество обязательств перед семьей. Это снова хороший пример, который показывает, как важно понимание в семье, когда человек, даже заболев, не может прекратить заботиться о стариках, иждивенцах, больных родственниках.

Пациентка Л., вынужденная исполнять роль поводыря для слепого мужа, пользовалась этой ситуацией, чтобы доказать самой себе, что еще может функционировать. Оба они в период кризиса проявляли частичное отрицание.

Пациентка С. была сорокавосьмилетней протестанткой, матерью двоих мальчишек, которых воспитывала в одиночку. Она желала поговорить с кем-то по душам, и мы пригласили ее на наш семинар. Пришла она без особой охоты. Женщина очень нервничала, однако, приняв участие в семинаре, испытала огромное облегчение. По пути в переговорную комнату она невзначай заговорила о своих сыновьях. Мы сразу сделали вывод, что именно за них она, находясь в больнице, переживала больше всего.

Доктор: Миссис С., мы с вами почти незнакомы, если не считать всего нескольких минут общения на днях. Сколько вам лет?

Пациентка: Так… В воскресенье будет сорок восемь.

Доктор: На этой неделе? Надо запомнить. Вы же второй раз в нашей больнице? Когда вы попали сюда впервые?

Пациентка: В апреле.

Доктор: Что вас беспокоило?

Пациентка: Опухоль в груди.

Доктор: Что за опухоль?

Пациентка: Не могу вам сказать. Я мало что знаю об этой болезни, поэтому не могу отличить одну опухоль от другой.

Доктор: И все же, как вы сами думаете? Как вам сообщили о причине болезни?

Пациентка: Знаете, когда я обратилась в больницу, мне сделали биопсию. Через пару дней зашел мой семейный доктор, сообщил, что пришли результаты, и опухоль злокачественная. Но вот как она конкретно называется…

Доктор: Но все же вам сказали, что она злокачественная?

Пациентка: Да.

Доктор: Когда это случилось?

Пациентка: Это было… наверное, это было в конце марта.

Доктор: В этом году? То есть еще в прошлом году вы были здоровы?

Пациентка: Нет, нет. Знаете, у меня туберкулез в стадии ремиссии, поэтому я месяцами бываю в санатории, необязательно в одно и то же время.

Доктор: Понимаю. Санаторий находится в Колорадо?

Пациентка: В Иллинойсе.

Доктор: Значит, вы довольно много болели.

Пациентка: Да, увы.

Доктор: Наверное, уже привыкли к больницам?

Пациентка: Нет. Думаю, привыкнуть к ним невозможно.

Доктор: Как все-таки началась болезнь? Что именно привело вас в больницу? Можете рассказать с самого начала?

Пациентка: Сначала появился маленький узелок. Был похож – не знаю – на угорь, наверное. Вот здесь. Он рос, болел – то есть, я думаю, у меня все как у других. К доктору идти не хотелось, откладывала. В конце концов, чувствую, мне становится хуже, надо куда-то идти, консультироваться. А за несколько месяцев до этого умер мой семейный врач. Я у него много лет лечилась. Ну и не знала, куда податься. Хочу сказать, что, в общем, мужа у меня нет, хоть и была двадцать лет в браке. Потом муж решил, что ему нужна другая. Так что у меня только мальчики, и я почувствовала, что необходима им. Наверное, это одна из причин, почему я вроде и думала, что у меня что-то серьезное, но убеждала себя, что быть того не может. Я ведь должна быть дома, с детьми! Да, это главная причина, почему я все откладывала. А потом, когда, наконец, собралась к врачу, опухоль уже была большая. Так болело – сил нет! Не могла терпеть. Отправилась к семейному доктору, а он сказал, что у себя в кабинете ничего сделать не может. Хочешь не хочешь, надо ложиться в больницу. Ну, я пошла на прием. Дней через пять меня положили, и оказалось, что у меня еще и на яичнике опухоль.

Доктор: То есть выяснилось, что они появились одновременно?

Пациентка: Да. Мне кажется, семейный доктор хотел что-то предпринять, когда я была у него. Но когда он сделал биопсию и вернулся со злокачественным диагнозом, было понятно, что он больше ничего сделать не может. Так он мне и сказал, и пришлось решать, куда идти дальше.

Доктор: Речь шла о выборе больницы?

Пациентка: Да.

Доктор: И вы решились лечь сюда?

Пациентка: Да.

Доктор: Почему выбрали именно эту больницу?

Пациентка: У меня был друг, который здесь когда-то лечился. Мы познакомились в страховой компании. Он не мог сказать ничего плохого ни о больнице, ни о докторах и сестрах. Про врачей говорил, что они – хорошие специалисты, что лечение тут замечательное.

Доктор: Так и есть?

Пациентка: Да.

Доктор: Хотелось бы спросить, как вы восприняли новость о том, что опухоль злокачественная? Как вы среагировали? Вы долго откладывали визит к врачу, не хотели знать правду. Не хотели, чтобы ваши подозрения подтвердились, ведь вы должны были находиться дома, заботиться о детях. Что вы почувствовали, когда пришлось услышать правду?

Пациентка: Сама не своя была, когда мне сказали!

Доктор: То есть?

Пациентка: Ужасные были чувства!

Доктор: Расстроились, плакали?

Пациентка: Ну да. Никогда не думала, что до такого дойду. Когда поняла, насколько все серьезно, решила, что просто должна это принять. Если просто выпадешь в осадок – это же ничего не даст. Я и рассудила, что чем скорее найду того, кто мне поможет, – тем будет лучше.

Доктор: Детям рассказали?

Пациентка: Да, обоим. Не знаю, поняли они или нет. Имею в виду, что они знают – это серьезно, но понимают ли насколько – не могу сказать.

Капеллан: А что другие родственники? Им вы рассказывали? Есть у вас еще родня?

Пациентка: У меня есть приятель. Дружим уже лет пять. Замечательный человек, хорошо и ко мне относится, и к мальчикам. Когда мне случалось уезжать, он за ними присматривал, следил, чтобы у них всегда был ужин, чтобы с ними кто-то занимался. Я имею в виду, они не оставались совсем уж одни, без пригляда, понимаете? Конечно, на старшего можно было бы положиться, но все равно он же еще не взрослый, несовершеннолетний.

Капеллан: Разумеется, вам спокойнее, когда с ребятами кто-то занимается.

Пациентка: Да. Есть еще соседка. У нас что-то вроде таунхауса, она живет в другой половине дома. Постоянно снует туда-сюда. Очень мне помогала с домашними делами, пока я два месяца была дома после госпитализации. Обо мне заботилась, знаете – помогала принять ванну, с питанием выручала. Чудесная женщина! Очень религиозная, хотя у нее, видите ли, своя конфессия. Столько для меня сделала!

Доктор: Какого она вероисповедания?

Пациентка: Боюсь, точно не знаю, в какую церковь она ходит.

Капеллан: Протестантка?

Пациентка: Да.

Капеллан: У вас есть еще родственники или…

Пациентка: Брат, тоже здесь живет.

Капеллан: Кажется, вы не слишком с ним близки?

Пациентка: Нет, не слишком. Наверное, самый близкий человек – соседка, хотя я и не так давно ее знаю. Хочу сказать, что с ней всегда можно поговорить, сразу легче становится.

Доктор: Гм… Что ж, вам повезло.

Пациентка: Замечательная женщина! Таких, как она, даже и не встречала. Чуть не каждый день получаю от нее открытку или несколько строк письмом. Может, это глупо, может – нет, но жду с нетерпением, когда от нее придет весточка.

Доктор: Приятно думать, что ты кому-то небезразличен.

Пациентка: Вот именно.

Доктор: Давно расстались с мужем?

Пациентка: В сентябре 59-го.

Доктор: В 59-м… А когда у вас начался туберкулез?

Пациентка: Первый раз – в 1946-м. Я как раз потеряла маленькую дочь, ей было два с половиной годика. Муж тогда был на службе. Дочка болела, и мы отвезли ее в больницу, к врачу. Мне не давали с ней видеться – так было тяжело! Она впала в кому, так и не вышла из нее. Меня спросили, можно ли сделать вскрытие. Я дала разрешение – вдруг кому-то это в будущем поможет. Вскрытие показало, что у дочки был, как они сказали, милиарный туберкулез. Эта болезнь распространяется в крови. Когда муж ушел служить, с нами жил мой отец. После этого случая с дочкой мы все проверились. У отца оказалась довольно большая каверна в легком, у меня тоже обнаружили туберкулез, но не такой серьезный. Мы с папой тогда вместе поехали в санаторий. Я лечилась три месяца. Отдых да уколы – вот и все лечение. Хирургического вмешательства мне не требовалось. Прошло несколько лет, и я в том санатории лечилась еще, до и после рождения каждого из сыновей. С тех пор как родился младшенький, в 53-м, я больше туда не ездила.

Доктор: Девочка была вашим первенцем?

Пациентка: Да.

Доктор: Единственная дочка… Наверное, это было ужасно. Как вам удалось оправиться?

Пациентка: Да, тяжко было…

Доктор: Что дало вам сил?

Пациентка: Больше всего помогали молитвы. Мы с дочкой… ну, вы знаете, она была для меня всем на свете. Ей было всего три месяца, когда муж уехал. Она… я действительно жила для нее, понимаете? Думала, не перенесу, но все-таки справилась.

Доктор: Теперь, когда муж ушел, вы живете для мальчиков?

Пациентка: Да.

Доктор: Вам и в самом деле тяжело пришлось. Помогает ли вера, молитва или, может быть, что-то еще, когда у вас плохое настроение, когда вы подавлены из-за болезни?

Пациентка: Наверное, в основном – молитвы.

Доктор: Задумывались, что будет, если вы умрете? Обсуждали с кем-нибудь? Или стараетесь не вспоминать об этом?

Пациентка: Ммм… нет, особо не задумываюсь. Разве только с соседкой можем поговорить. Ну, знаете – насколько все это серьезно и так далее. Кроме нее, больше ни с кем не обсуждаю такие вещи.

Капеллан: К вам приходит священник? Или вы сами посещаете церковь?

Пациентка: Да, раньше посещала. Видите ли, я уже давно не чувствовала себя хорошо, даже до того, как сюда попала. Не особо могла ходить в церковь. Но…

Капеллан: Был ли у вас священник, пока вы лежите в больнице?

Пациентка: Приходил, еще в ту больницу, в нашем городе. Потом планировал навестить, но, наверное, я так неожиданно собралась сюда, что он просто не успел. А уже здесь, через пару-тройку недель после поступления, у меня был преподобный Д.

Капеллан: Значит, в основном вы поддерживаете веру самостоятельно, раз нет возможности поговорить по душам в храме.

Пациентка: Такой возможности нет.

Капеллан: Но вам в этом помогала подруга.

Доктор: Насколько я поняла, с соседкой вы дружите не так давно. Она переехала, когда вы уже жили в этом таунхаусе, или наоборот?

Пациентка: Я знаю ее где-то года полтора.

Доктор: И только-то? Удивительно, как вам удалось сойтись так быстро.

Пациентка: Даже не знаю. Правда, сложно объяснить. Она мне как-то сказала, что всю жизнь хотела иметь сестренку. Я ответила, что ведь и мне хотелось того же самого, потому что у меня был только брат. Ну, она и говорит, что мы, значит, нашли друг друга, так что у нас обеих теперь есть сестра. Когда она просто заходит в комнату, мне становится так хорошо! Действительно, как одна семья.

Доктор: У вас же не было сестры?

Пациентка: Нет-нет, только брат.

Доктор: Значит, только брат. А какими были ваши родители?

Пациентка: Отец с мамой развелись, когда мы были еще детьми.

Доктор: Сколько лет вам было?

Пациентка: Мне – два с половиной года, брату – около трех с половиной. Нас воспитывали дядя с тетей.

Доктор: Что можете о них сказать?

Пациентка: О, они к нам прекрасно относились!

Доктор: Расскажите нам о родителях.

Пациентка: Мама еще жива. Она живет неподалеку, а отец умер вскоре после того, как мы с ним лечились в санатории от туберкулеза.

Доктор: От туберкулеза он и умер?

Пациентка: Да.

Доктор: Понятно. С кем из них вы были ближе?

Пациентка: Ну, на самом деле, ближе всего мне были дядя с теткой, будто настоящие родители. То есть мы же с детства с ними жили. Они… они никогда не говорили, что они – наши мама и папа; мы знали, что это тетя и дядя. Но все равно они для нас оставались родителями.

Доктор: Ну что ж, никакого обмана. Они были честны с вами.

Пациентка: Да, да!

Капеллан: Они еще живы?

Пациентка: Дядя несколько лет как умер. А тетка еще жива. Ей восемьдесят пять.

Капеллан: Она знает о вашей болезни?

Пациентка: Знает.

Капеллан: Вы с ней часто общаетесь?

Пациентка: Да, постоянно. То есть она нечасто выбирается из дома – не очень хорошо себя чувствует. В прошлом году у нее обострился артрит, болел позвоночник, довольно долго даже лежала в больнице. Не была уверена, что она выживет. Но она справилась, сейчас все хорошо. У нее свой маленький домик, живет одна. Сама за собой ухаживает, – думаю, это здорово.

Доктор: Вы говорите – ей восемьдесят четыре?

Пациентка: Восемьдесят пять.

Доктор: Чем зарабатываете на жизнь? Работаете?

Пациентка: Работала на полставки, пока не попала в больницу.

Доктор: То есть до апреля?

Пациентка: Да. Но бывший муж каждую неделю перечисляет нам довольно приличные деньги.

Доктор: Понимаю. Значит, работа – не единственный источник дохода?

Пациентка: Верно.

Доктор: Общаетесь с бывшим супругом?

Пациентка: Ну, он видится с ребятами, когда захочет. Я всегда… то есть никогда не препятствовала им встречаться, когда ему надо. Мы живем в одном городе.

Доктор: Гм… Он женился повторно?

Пациентка: Да, женился. Примерно через год после того, как ушел.

Доктор: Он знает о вашей болезни?

Пациентка: Да.

Доктор: Что ему известно?

Пациентка: Ну, точно не могу сказать. Я имею в виду – ребята ему что-то говорили.

Доктор: Значит, вы не общаетесь?

Пациентка: Нет.

Доктор: Могу вас понять. И не видитесь?

Пациентка: Если встречаемся, то не разговариваем. Во всяком случае, я не пытаюсь.

Доктор: Как сейчас у вас распространились метастазы?

Пациентка: Ну, вот эта опухоль – там же, где была, и еще в печени. Есть еще большая опухоль на ноге, уже почти всю кость разъела, поэтому мне вставили спицу.

Доктор: Операцию делали весной или летом?

Пациентка: В июле. Но у меня же еще опухоль на яичнике. Она пока под вопросом. Видите ли, врачам нужно найти источник заразы.

Доктор: Ну да. Они видят, что поражение затронуло разные органы, но не знают, где это началось. Все верно. Онкология есть, но что в этом смысле вас беспокоит больше всего? Как это влияет на вашу жизнь, на то, чем вы ежедневно занимаетесь? Например, вы сейчас не в состоянии ходить, так?

Пациентка: Не могу. Только с костылями.

Доктор: По дому с костылями смогли бы ходить?

Пациентка: Смогла бы. Но что касается какой-то работы – готовки или уборки, тут все сложнее.

Доктор: Как еще на вас действует болезнь?

Пациентка: Даже не знаю…

Доктор: Кажется, пока мы спускались сюда, вы говорили, что испытываете сильные боли.

Пациентка: Так и есть.

Доктор: Сейчас болит?

Пациентка: Ммм… Знаете, когда болеешь несколько месяцев, все-таки привыкаешь с этим жить. Ну, когда тебе становится так плохо, что терпеть нельзя, зовешь кого-то на помощь. Но я не сторонник обезболивающих.

Доктор: Мне кажется, наша пациентка будет терпеть боль до последнего. Точно так же она долго наблюдала, как растет опухоль, прежде чем обратиться к врачам.

Пациентка: Вот это и есть моя самая большая беда.

Доктор: У вас же нормальный контакт с медсестрами? Вы даете им знать, когда в чем-то нуждаетесь? Как сами думаете, что вы за пациент?

Пациентка (шутит): А может, лучше спросить об этом сестер?

Капеллан: Без проблем, только нас интересует, что чувствуете именно вы.

Пациентка: Ну не знаю. Мне кажется, у меня здесь со всеми нормальные отношения.

Доктор: Так-так. Наверное, так и есть. Но, может быть, вы иногда стесняетесь?

Пациентка: Прошу ровно то, что мне необходимо.

Доктор: То есть?

Пациентка: Как вам сказать… Я имею в виду, что все люди разные. Например, я счастлива, если могу позаботиться сама о себе, могу выполнять какую-то работу по дому, что-то сделать для мальчиков. Меня это в первую очередь беспокоит. А сейчас чувствую, что кто-то должен заботиться обо мне. С этим смириться тяжело.

Доктор: Вас больше всего удручает ухудшение самочувствия? Беспокоит, что из-за этого вы не в состоянии помогать другим?

Пациентка: Да.

Доктор: Может, есть другие способы делать это, не напрягаясь физически?

Пациентка: Ну, можно молиться за других.

Доктор: То, чем мы занимаемся сейчас, – это тоже помощь другим пациентам.

Пациентка: Да.

Доктор: Как вы считаете, наш разговор может кому-то помочь?

Пациентка: Да, думаю, может. Надеюсь, что может.

Доктор: Как вам кажется, что еще мы можем сделать? Что для вас смерть? Что она для вас значит?

Пациентка: Я умереть не боюсь.

Доктор: Не боитесь?

Пациентка: Нет.

Доктор: То есть смерть не вызывает у вас отрицательных эмоций?

Пациентка: Я не то хотела сказать. Разумеется, каждый желает прожить как можно дольше.

Доктор: Естественно.

Пациентка: И все же я смерти не боюсь.

Доктор: Как вы ее воспринимаете?

Капеллан: Вот это меня и интересует. Мы не стараемся подтолкнуть вас к каким-то мыслям, но понятно, что люди в таком состоянии испытывают определенные проблемы. Случалось вам задуматься о том, что будет, если ваша болезнь закончится смертью? Вы говорили, что обсуждали это с подругой.

Пациентка: Да, мы разговаривали об этом.

Капеллан: Можете поделиться соображениями?

Пациентка: Знаете, мне немного тяжело говорить на такие темы…

Капеллан: Вам удобнее общаться о таких вещах с подругой, чем с посторонними людьми?

Пациентка: Лучше обсуждать со знакомыми, конечно.

Капеллан: Хотел попутно спросить, с точки зрения вашей болезни. Это ведь у вас второе заболевание, был еще туберкулез, да и дочь вы потеряли. Так вот, насколько эти испытания повлияли на ваше отношение к жизни, на вашу веру?

Пациентка: Думаю, я стала ближе к Богу.

Капеллан: Вот как? То есть вы стали больше рассчитывать на его помощь, или?..

Пациентка: Да. Чувствую, что моя судьба в его руках. Теперь только от него зависит, поправлюсь ли я, смогу ли вести нормальную жизнь.

Капеллан: Вы говорили, как тяжело осознавать, что теперь зависите от других людей, в то же время вы спокойно принимаете помощь от подруги. Тяжело ли признавать, что вы зависите от воли Бога?

Пациентка: Нет, не тяжело.

Капеллан: Он скорее воспринимается как друг, правда?

Пациентка: Верно.

Доктор: Но если я правильно поняла, у вашей подруги потребности были те же, что и у вас. Она также хотела иметь сестру; значит, в этом случае вы не только берете что-то от других, но и отдаете.

Пациентка: Она раньше испытывала и горе, и разные сложности. Наверное, это нас и сблизило.

Доктор: Ваша подруга одинока?

Пациентка: Она способна на понимание. Она замужем, но детей у нее нет. А уж она их любит… но вот своих Бог не дал. Они с мужем работали в детском доме, воспитателями. То есть детей-то всегда вокруг полно, они с мужем их обожают и к моим ребятам прекрасно относятся.

Доктор: Кто позаботится о них, если вам придется надолго остаться в больнице или в случае вашей смерти?

Пациентка: Ну, думаю, если со мной что-то случится, будет естественно, если ребят заберет отец. В этом случае как раз он…

Доктор: Как бы вы к этому отнеслись?

Пациентка: Наверное, это лучший выход.

Доктор: Для ваших мальчиков.

Пациентка: Не знаю, будет ли так лучше для самих мальчиков, но…

Доктор: Как у них складываются отношения с женой вашего бывшего супруга? Сможет ли она заменить им мать?

Пациентка: Боюсь, они ей на самом деле не нужны.

Доктор: Что вы имеете в виду?

Пациентка: Не могу сказать наверняка, раздражают ли ее мои ребята, не знаю. Только сердцем чувствую – бывший муж их любит, думаю, всегда любил. Если уж на то пошло, думаю, он все для них сделает.

Капеллан: Все-таки ребята уже немаленькие? Младшему ведь тринадцать?

Пациентка: Да, тринадцать. В восьмой класс в этом году пошел.

Доктор: Одному тринадцать, другому восемнадцать?

Пациентка: Старший в прошлом году школу закончил. Восемнадцать исполнилось в сентябре. Так что теперь ему предстоит призывная комиссия. Не очень он этому рад, ну и я, конечно, тоже. Стараюсь не думать об этом, но все равно ведь думаешь.

Доктор: Наверное, в вашем положении особенно тяжело размышлять о таких вещах. Как считаете, хорошо ли помогает вам персонал больницы, сестры, которые работают в вашем отделении? Может, у вас есть предложения, как улучшить уход за пациентами вроде вас? У таких больных наверняка множество проблем, тревог, каких-то конфликтов, о которых они предпочитают не говорить, совсем как вы.

Пациентка: Да, знаете, я чувствую… то есть хочется, чтобы доктора получше объясняли. Я же понимаю… мне кажется, что я блуждаю в потемках, когда дело касается полной картины болезни. Кто-то из пациентов желает точно знать о своем состоянии, кто-то – нет. Если мне остались считаные дни, то я хотела бы об этом знать.

Доктор: А вы интересовались у врачей?

Пациентка: Нет, ведь доктора – они всегда так торопятся…

Доктор: А если я вас попрошу в следующий раз немного задержать врача, задать ему вопрос?

Пациентка: Мне все кажется, что их время – на вес золота. Я хочу сказать, что не…

Капеллан: Абсолютно то же самое наша пациентка говорит и о своих отношениях с другими людьми. Не хочет никого обременять, тратить чье-то время. Для нее это все равно что навязываться. Вот если она будет чувствовать себя комфортно при таких разговорах – совсем другое дело.

Доктор: А комфортно будет, когда опухоль вырастет еще больше, когда боль станет невыносимой, так? С кем из врачей вам хотелось бы переговорить? Их несколько? С кем из них проще всего общаться?

Пациентка: Очень доверяю доктору К. Когда он приходит, у меня такое чувство, что он говорит правильные вещи.

Доктор: Может, он как раз и ждет, что вы начнете его расспрашивать?

Пациентка: Да, мне всегда именно так и кажется.

Доктор: То есть, вы думаете, он ждет ваших вопросов?

Пациентка: Ну, даже не знаю. Наверное, он говорит мне то, что считает нужным.

Доктор: Вам этого недостаточно.

Капеллан: Да, наша пациентка имеет в виду, что хочется знать больше. Ваши слова – «что, если мне остались считаные дни»… – вызвали у меня вопрос. Как раз это вас и тревожит? Именно так вы формулируете для себя основную проблему?

Доктор: Что значит «считаные дни», миссис С.? Это понятие весьма относительное.

Пациентка: Ой, ну не знаю. Полгода, год…

Капеллан: А если бы вы чувствовали себя лучше? Точно так же хотелось бы знать, сколько вам отпущено? Я просто делаю выводы из нашего разговора…

Пациентка: Что есть, то есть. Я в любом случае хотела бы знать. Просто есть люди, которым можно об этом сообщить, и есть такие, которым нельзя.

Доктор: Что это изменит?

Пациентка: Ну, сложно сказать. Может, постаралась бы каждый день брать от жизни побольше, если мне…

Доктор: Вы же знаете, что ни один врач не назовет вам точный срок. Вы знаете, что он не сможет. Есть врачи, которые из лучших побуждений дают примерную оценку. После этого пациент впадает в жуткую депрессию, уже не в состоянии наслаждаться оставшимися днями. Что скажете?

Пациентка: Меня бы это не взволновало.

Доктор: Но вы понимаете, почему некоторые врачи отвечают так уклончиво?

Пациентка: Понимаю. Уверена, есть люди, которые просто возьмут да бросятся из окна или еще чего с собой сделают.

Доктор: Да, такие пациенты есть. Но вы явно давно об этом задумываетесь, потому что представляете себе свое состояние. Мне кажется, вам стоит поговорить с лечащим врачом, рассказать ему о том, что вас тревожит. Просто откройте для себя эту дверь и посмотрите, куда она ведет.

Пациентка: Может, ему кажется, мне не следует знать? Просто хочу сказать, что…

Капеллан: Вы должны выяснить.

Доктор: Для того чтобы получить ответ, надо сначала спросить.

Пациентка: Тот, первый доктор, с которым я познакомилась – знаете, когда решилась прийти в клинику на обследование, – ему я с первого дня начала доверять.

Капеллан: Думаю, ваше доверие оправданно.

Доктор: Это очень важно.

Пациентка: Я хочу сказать, что, когда приезжаешь домой – там еще есть семейный врач, чувствуешь, что он всегда рядом.

Доктор: Но вы его потеряли.

Пациентка: Трудно такое пережить. Замечательный был человек! Ему бы еще жить да жить. Ему… ему даже шестидесяти еще не исполнилось. Сами понимаете – жизнь врача не сахар. Мне кажется, он просто не следил за своим здоровьем, а как без этого? В первую очередь думал о пациентах.

Доктор: Совсем как вы! У вас тоже на первом месте дети.

Пациентка: Всегда так было.

Доктор: Сложно было решиться прийти на встречу? Вы, кажется, сомневались.

Пациентка: Да, желанием не горела.

Доктор: Да, я знаю.

Пациентка: Потом подумала – почему нет? Ну и решила, что должна прийти.

Капеллан: А сейчас что думаете?

Пациентка: Рада, что согласилась.

Доктор: Все оказалось не так страшно, правда? Вы говорили, что собеседник из вас не очень. А мне кажется, что мы с вами здорово поработали.

Капеллан: Истинно так! Я надеялся, что у вас тоже будут вопросы – ведь, как вы сказали, доктора не могут даже на минутку остановиться, поговорить с пациентом. Мы всегда готовы сделать паузу, выслушать, ответить. Все что угодно…

Пациентка: Ну да, вы об этом говорили. Я просто не совсем поняла, что мы можем здесь решить, и как все будет. Не понимала смысла нашей встречи.

Капеллан: На этот вопрос вы кое-какие ответы сейчас получили, не так ли?

Пациентка: В каком-то смысле, да.

Доктор: Видите ли, мы на встрече хотим узнать пациента, хотим понять, как можно общаться, если совсем не знаем друг друга. Хотим выяснить, можем ли мы понять человека, с которым раньше не встречались. Стараемся определить его нужды и потребности. В этом и есть смысл наших встреч. Когда узнаем больше, уже можно думать, как решать ту или иную проблему. Например, я теперь понимаю, что вы имеете представление о своем заболевании, знаете, насколько оно серьезно, вы в курсе, что у вас поражено несколько органов. Вряд ли кто-то сможет вам сказать, сколько будет длиться болезнь. Я слышала, что на вас пробовали новую систему питания. Думаю, ее пока мало на ком пробовали, но доктора возлагают надежды на такую диету. Еще мне говорили, что вы эту систему восприняли очень тяжело. Знаете, мне кажется, медики стараются сделать все, что только можно.

Пациентка: Если они считают, что это может помочь, – я готова попробовать.

Доктор: Да, врачи думают, что это поможет, но я поняла, что вы хотите посидеть и поговорить с доктором об этом, хотите, чтобы вам уделили время. Вам даже не столь важно, что не на все вопросы врач сумеет ответить четко и ясно. Наверное, никто этого не сможет, но такой разговор для вас много значит. Как раз такие отношения у вас были с семейным доктором; именно этим мы занимаемся сейчас.

Пациентка: Думала, буду сильнее нервничать, а чувствую себя вполне в своей тарелке.

Капеллан: Мне кажется, вам удалось расслабиться.

Пациентка: Когда только зашла, была немного на взводе.

Капеллан: Да, вы говорили.

Доктор: Что ж, думаю, мы проводим вас обратно в палату. Будем к вам еще заглядывать, хорошо?

Пациентка: Конечно.

Доктор: Спасибо, что зашли.

Подводя итоги интервью, следует отметить, что С. являлась типичным пациентом, в жизни которого было много потерь, которому необходимо кому-то рассказать о своих тревогах. Поделившись эмоциями с небезучастным человеком, такой пациент чувствует облегчение.

С. исполнилось два с половиной года, когда ее родители развелись. Росла она у родственников. В том же возрасте от туберкулеза умерла ее дочь. Муж в то время служил, и у женщины не осталось никого, кроме дочери. Вскоре после этого она потеряла отца, сама лечилась от туберкулеза в санатории. Муж бросил ее с двумя сыновьями после двадцати двух лет брака, ушел к другой женщине. С. доверяла своему семейному доктору, прислушивалась к нему. Врач умер именно в тот момент, когда она в нем чрезвычайно нуждалась, заметив у себя подозрительный узелок, впоследствии развившийся в злокачественную опухоль. Женщине приходилось воспитывать детей в одиночку, и она откладывала лечение, пока боль не стала невыносимой. Опухоль дала метастазы. Несмотря на одиночество и несчастья, С. всегда находила верных друзей, с которыми могла поделиться своими переживаниями. Эти друзья (как и дядя с тетей) фактически заменили ей родню; приятель – мужа, соседка – сестру, которой у С. никогда не было. Соседка оказалась наиболее значимым человеком в жизни С., фактически стала пациентке и ее детям матерью в то время, когда болезнь начала прогрессировать. Подруга удовлетворила тем самым и свою потребность тоже, вела себя как нельзя более тактично, ненавязчиво.

Ключевую роль впоследствии сыграл и социальный работник, а также доктор, который знал о желании пациентки поделиться с ним личными переживаниями.

Следующее интервью мы провели с семнадцатилетней девушкой, которой была диагностирована гипопластическая анемия. Она сама попросила, чтобы при нашей встрече присутствовали студенты. Вскоре после разговора с больной мы имели беседу с ее матерью, затем организовали дискуссию с участием студентов-медиков, лечащего врача и сестринского персонала отделения.

Доктор: Не хотелось бы вас утомлять, поэтому скажите, как только устанете либо почувствуете боли. Расскажете нашей группе о своей болезни? Когда она началась, как долго вы уже болеете?

Пациентка: Все случилось неожиданно.

Доктор: Как это было?

Пациентка: Ну, мы были на церковном собрании в Х. – это наш маленький городок. Никогда не пропускаю такие собрания. Потом ушли в школу, пообедали. Я взяла тарелку, села и тут почувствовала жуткий холод, озноб, начала дрожать. Вдруг сильно заболел левый бок. Меня отвели в дом священника, уложили на кровать. Боль становилась все сильнее, и я все больше мерзла. Тогда священник позвонил своему семейному врачу. Тот пришел, сказал, что у меня приступ аппендицита. Меня отправили в больницу. Тем временем боль вроде как и прошла, сама по себе. Я сдала кучу разных анализов. Выяснилось, что аппендицита нет, и я вернулась домой со всеми остальными. Пару недель все было нормально, и я снова пошла в школу.

Студент: Что вы сами подумали об этом случае?

Пациентка: Даже и не знаю. Вернулась в школу, две недели проходила, а потом как-то просто ужасно себя почувствовала. Упала с лестницы. Такая слабость, так было плохо! Потеряла сознание. Позвали моего семейного доктора. Он осмотрел меня, сказал, что это анемия. Меня опять направили в больницу, сделали переливание крови. Перелили три пинты. Потом опять начались боли. Болело сильно, и врачи решили, что у меня селезенка не в порядке. Хотели удалить. Несколько раз делали рентген и всякое прочее. А мне по-прежнему было плохо, и никто не знал, что делать. Проконсультировались с доктором И., и я приехала сюда на обследование. Положили на десять дней. Опять сделали кучу анализов, и оказалось, что у меня гипопластическая анемия.

Студент: Когда это случилось?

Пациентка: Примерно в середине мая.

Доктор: Что вы почувствовали?

Пациентка: Ну, хотелось понять. Я ведь уже столько пропустила в школе, а боли все не проходили. Просто хотелось выяснить, в чем тут дело, понимаете? Поэтому я осталась в больнице на эти десять дней, сдала все анализы. Ну а потом мне сказали, что это такое. Говорили, ничего страшного. Они понятия не имели, почему у меня это появилось.

Доктор: Сказали – ничего страшного?

Пациентка: Ну, родителям сказали. А они уже спросили меня, хочу ли я знать, что со мной. Я ответила, что хочу, хочу знать все! Они рассказали.

Студент: Как вы среагировали на новости?

Пациентка: Сперва не знала, что сказать. Потом решила, что все это Божий промысел, потому что заболела я как-то вдруг, до этого всегда была здорова. Подумала: на то, что я заболела, была воля Бога. Я в его власти, он обо мне позаботится, поэтому и волноваться нечего. Так и продолжаю считать; наверное, только это знание меня и поддерживает.

Студент: Не испытываете депрессию из-за болезни?

Пациентка: Нет.

Студент: А как думаете, другие на вашем месте испытали бы?

Пациентка: Есть люди, которые очень, очень тяжело болеют. Понимаете, я знаю, что в таком состоянии тебя ничего не может утешить. Я думаю, все, кому случилось заболеть, иногда впадают в тоску.

Студент: Вам никогда не приходило в голову, что лучше бы о болезни вам сообщили не родители, а, например, доктор? Не было у вас таких мыслей?

Пациентка: Нет, по-моему, лучше родителей никто не расскажет. Мне кажется, это как раз нормально, но иногда думаю: вот бы все-таки доктор сам сообщил![4]

Студент: Как считаете, избегают ли неприятной темы врачи и сестры, с которыми вы общаетесь в больнице?

Пациентка: Знаете, они мне никогда ничего не рассказывают! Все узнаю от родителей, им приходится мне сообщать.

Студент: Не изменили ли вы своего отношения к исходу болезни с самого первого дня?

Пациентка: Нет, как тогда чувствовала, так и сейчас.

Студент: Часто об этом думаете?

Пациентка: Ага.

Студент: Но все-таки отношение не изменилось?

Пациентка: Нет. Сейчас, например, у меня беда – сестры не могут найти вену для переливания крови. Пичкают меня разными лекарствами, поскольку все время случаются осложнения, но я просто должна сохранять веру.

Студент: Полагаете, ваша вера укрепилась за это время?

Пациентка: Ну да. Точно укрепилась.

Студент: То есть вы изменились только в этом смысле? Значит, вера – важнее всего для вас, она поможет все преодолеть?

Пациентка: Кто знает… Говорят, что могу и не выздороветь, но если Бог пожелает – поправлюсь непременно.

Студент: Изменились ли вы внутренне? Приносит ли каждый день что-то новое?

Пациентка: Да. Общаюсь со множеством людей. Впрочем, с этим у меня всегда был порядок. Хожу по больнице, бывает, зайду к кому-то из больных, помогу. Когда есть соседи по палате, всегда хорошо ладим, так что есть с кем поговорить. Знаете, если вдруг становится тоскливо – очень помогает.

Доктор: Часто испытываете тоску? Вас же было двое в палате, а сейчас вы совсем одна?

Пациентка: Бывает, но это потому, что устаю от всего. Уже неделю не была на воздухе!

Доктор: Не устали? Если утомитесь, скажите, и мы закончим беседу.

Пациентка: Нет, все хорошо.

Студент: Как по-вашему, не стали ли родственники и друзья относиться к вам иначе?

Пациентка: Что касается семьи, то мы стали гораздо ближе. Мы и так прекрасно ладили, а с братом в детстве были просто неразлейвода. Ему сейчас восемнадцать, я на четырнадцать месяцев младше. И с сестрой всегда были очень близки. А теперь мы все сплотились. Я сейчас куда больше стала общаться с родителями. Не знаю… наверное, это такое ощущение единения.

Студент: То есть болезнь укрепила отношения с родителями, наполнила их новым смыслом?

Пациентка: Да. Не уверена, что смогла бы выдержать все это без поддержки семьи, друзей.

Студент: Они хотят сделать для вас все, что в их силах. А вы, вы тоже стараетесь им как-то помогать?

Пациентка: Ну, пытаюсь… Когда они приходят, стараюсь, чтобы они чувствовали себя уютно, чтобы возвращались домой не с тяжелым сердцем, в таком вот роде.

Студент: Испытываете депрессию, когда остаетесь одна?

Пациентка: Да, появляется чувство тревоги. Я же люблю, когда вокруг люди. Не нравится оставаться в одиночестве – сразу начинаешь думать о проблемах. Иногда наваливается депрессия, если поговорить не с кем.

Студент: Чувствуете что-то особенное, когда остаетесь одна? Может быть, что-то пугает, если вокруг никого?

Пациентка: Да нет. Просто грустно, что одна, что поговорить не с кем.

Доктор: Какой вы были до болезни? Вы были общительной девушкой или предпочитали уединение?

Пациентка: Очень общительной! Всегда любила спортивные игры, походы, посещала матчи, всякие мероприятия.

Доктор: Случалось надолго оставаться одной до болезни?

Пациентка: Нет.

Студент: Хотел вернуться немного назад. Предпочли бы вы, чтобы родители не так сразу рассказали вам правду о вашем заболевании?

Пациентка: Нет, я очень рада, что узнала обо всем сразу. Я имею в виду, что, если уж тебе суждено умереть, лучше знать об этом заранее. И родителям так проще.

Студент: Расскажите, что вам довелось пережить. Что вы думаете о смерти?

Пациентка: Знаете, я думаю, что это здорово! Будто возвращаешься домой, то есть – это другой дом, под боком у Господа. Поэтому смерти я не боюсь.

Доктор: Что вы представляете, когда думаете о «другом доме»? Понимаете, у нас ведь у всех свои фантазии на сей счет, только никто не говорит об этом. Не возражаете поделиться с нами?

Пациентка: Ну, наверное, мне приходит в голову воссоединение. То есть – там все, кого я знала, и это замечательно! И там есть еще кто-то, кто-то особенный. И это вроде как все меняет в твоей жизни.

Доктор: Что-то еще хотите рассказать об этом? Какие еще у вас ощущения?

Пациентка: Знаете, я бы сказала, что это такое чудесное чувство! Никакого одиночества, тебе больше ничего не нужно, просто быть там, вот и все.

Доктор: Значит, все прекрасно?

Пациентка: Ага, прекрасно.

Доктор: И пища не требуется? Надо же как-то поддерживать силы.

Пациентка: Наверное, нет. А сила – она же внутри тебя.

Доктор: И все земные увлечения больше не интересны?

Пациентка: Нет.

Доктор: Понимаю. Где берете силы, мужество? Ведь с самого начала знаете, какое тяжелое у вас заболевание. Верующих много, но редко кто держит удар так, как вы. Всегда были сильным человеком?

Пациентка: Ага.

Доктор: Не приходилось в глубине души испытывать гнев?

Пациентка: Нет.

Доктор: Не злились на людей, которые не больны?

Пациентка: Нет. Наверное, это у меня от родителей. Они два года были миссионерами в С.

Доктор: Вот как?

Пациентка: Они оба очень здорово трудились в церкви. Мы воспитывались в семье верующих, христиан, это очень помогло.

Доктор: Как считаете – следует ли нам, врачам, беседовать с неизлечимо больными людьми о том, что их ждет? Чему бы вы нас научили, если бы перед вами стояла задача учить нас работать с умирающими?

Пациентка: Ну, доктор заходит в палату, посмотрит на тебя, спросит: «Как вы сегодня?» или что-нибудь в этом роде. Очень это фальшиво! Такое отношение заставляет злиться на болезнь, потому что они никогда не поговорят с тобой. Заходят к нам так, будто они другие люди, не такие, как мы. Почти все врачи, которых я здесь встречала, так делают. Снисходят до тебя. Поговорят немножко, спросят, как себя чувствую. Знаете, просто визит. Прическу похвалят, скажут, что выглядишь сегодня лучше. Ну, чуть-чуть пообщаются, спросят, как дела. Некоторые что-то объясняют – насколько могут. Я вижу – им это непросто, ведь я – подросток, и считается, что подробно разговаривать нужно не со мной, а с моими родителями. Я думаю, важно говорить именно с пациентом, потому что, если к тебе относятся с прохладцей, то начинаешь о визитах доктора уже думать с опаской. Вдруг он опять на тебя свысока будет смотреть, весь такой занятый! А вот когда приходит врач, относится к тебе тепло, по-человечески – это так много значит!

Доктор: Перед тем, как прийти к нам, вы тоже испытывали дискомфорт, вам было неприятно думать о предстоящей беседе?

Пациентка: Нет, ничего не имею против таких разговоров.

Студент: Сестры как-то пытались уладить проблему?

Пациентка: В основном – они замечательные девушки. С ними всегда можно поболтать. Почти всех хорошо знаю.

Доктор: Вам кажется, что сестры больше склонны вникать в ваши переживания, чем врачи?

Пациентка: Ну да, они же у меня бывают чаще, да и делают больше, чем иной доктор.

Доктор: Так-так. Судя по всему, они не испытывают такого дискомфорта, как врачи.

Пациентка: Уверена, что так и есть.

Студент: Хотел спросить: пока вы росли, умирал ли кто-то из ваших родственников?

Пациентка: Да, дядя со стороны отца. Я ходила на похороны.

Студент: Что вы тогда чувствовали?

Пациентка: Как сказать? Он так странно выглядел. Был не таким, как при жизни. Но, знаете, это был первый раз, когда я видела покойника.

Доктор: Сколько вам тогда было лет?

Пациентка: Наверное, лет двенадцать-тринадцать.

Доктор: Вы улыбнулись, когда сказали, что он выглядел странно.

Пациентка: Ну да, знаете, он был не похож на себя, руки такие белые, неподвижные… А потом умерла бабушка, но меня в тот момент не было. Еще умер дедушка со стороны мамы, меня тогда тоже дома не было, уезжала. Тетя умерла, но я не смогла пойти на похороны. Это случилось недавно, и я уже болела, поэтому мы не пошли.

Доктор: Каждый случай не похож на другой, правда?

Пациентка: Да, дядю я очень любила. Нет особого смысла плакать, когда кто-то умирает, потому что знаешь, что умершие отправляются на небеса. Вроде как радуешься за них, ведь они попадут в рай.

Доктор: Кто-то из них говорил с вами об этом?

Пациентка: У меня умер очень хороший, настоящий друг, чуть больше месяца назад. Я ходила на похороны с его женой. Для меня это много значило. Он был чудесным человеком, так много для меня сделал, когда я уже болела! Повидаешься с ним – потом весь день на душе легко!

Доктор: Стало быть, вы считаете, что врачу просто нужно быть более внимательным к пациенту, уделять хоть какое-то время общению с ним.

Дальше у нас состоялась беседа с матерью этой девушки.

Доктор: Не так много родителей, чьи дети находятся в больнице, изъявляют желание пообщаться с нами, так что ваша просьба не совсем обычна.

Мать: Ну да, я сама попросила о встрече.

Доктор: Мы говорили с вашей дочерью о том, что она сейчас чувствует, что думает о смерти. Мы были поражены ее спокойствием, отсутствием какой-либо тревоги. Это тем более заметно, когда ей кто-то составляет компанию.

Мать: Много она вам рассказала?

Доктор: Да.

Мать: У нее сегодня сильные боли. Ей очень плохо, очень!

Доктор: Она была разговорчива гораздо больше, чем утром.

Мать: А я боялась, она будет помалкивать.

Доктор: Мы не задержим вас надолго, и все же я буду благодарна, если вы позволите нашим молодым докторам задать вам несколько вопросов.

Студент: Как вы среагировали на сообщение о том, что у вашей дочери неизлечимое заболевание?

Мать: Нормально. Нормально среагировала.

Студент: Ваш супруг тоже?

Мать: Его в это время не было. Мне стало не совсем хорошо, когда врач рассказал. Знала, что дочь больна, больше мне ничего известно не было. В тот день зашла к ней, заглянула в палату, посмотреть – как она. А доктор говорит: «Нет, ей вовсе не лучше. У меня для вас плохие новости». Он проводил меня в маленький кабинет и откровенно сказал: «Видите ли, у нее гипопластическая анемия, и она вряд ли поправится, вот такие дела. Ничего сделать нельзя, мы даже не знаем, чем вызвана болезнь, не представляем, как ее лечить». Я спросила, могу ли задать вопрос. Он и говорит: «Если угодно». Я уточнила у него, сколько ей осталось, есть ли у нее хотя бы год. Он ответил: «О боже, ну что вы!» Я сказала, что хоть с этим нам повезло. Вот, собственно, и все, что он рассказал. У меня, конечно, было еще много вопросов.

Доктор: Это было в мае прошлого года?

Мать: Да-да, 26 мая. Доктор еще добавил: «Болезнь довольно распространенная, но неизлечимая. Просто придется принять это как факт». Потом он ушел. Я с трудом добралась до палаты дочери, заплутала в коридорах. Даже запаниковала. Просто встала на месте, думаю: «Вот так-так, значит, она не жилец?!» Все пошло прахом, я просто не знала, как возвращаться к дочери. Потом взяла себя в руки, добралась до палаты, поговорила с ней. Сначала даже входить боялась, была в ужасе: придется сказать дочке, что ее ждет! Сама не понимала, что чувствовала, думала, – вот-вот расплачусь. Потом уж собралась, зашла. Вообще, я была шокирована тем, как мне об этом сказали, ведь я еще и одна была, без мужа. Хоть бы присесть предложил до того, как вывалить это! Тогда, может, я и приняла бы новости более спокойно.

Студент: А можете точнее сформулировать? Как врачу следовало рассказать?

Мать: Наверное, ему нужно было подождать. Я каждый раз приходила в больницу с мужем, и только в тот день появилась без него. Пригласил бы врач нас вместе да сказал: «Знаете, у вашей дочери неизлечимая болезнь». Мог ничего и не скрывать, но хоть бы чуть сочувствия! Откуда такая жестокость? Я о том, как он это выдал: «Ну, ваша дочь не первый человек, у кого такая болезнь».

Доктор: Знаете, я с этим сталкивалась много раз. Это и правда больно. Вам не приходило в голову, что врачу и самому сложно сдержать свои чувства, когда он оказывается в такой ситуации?

Мать: Да, думала об этом. И все равно – это ужасно!

Доктор: Иногда врачи только так и могут сообщать плохие новости – холодно, отстраненно.

Мать: Да, вы правы. Не может доктор проявлять эмоции по таким поводам, да и не следует ему, наверное. Не знаю. Все равно должны быть другие способы, получше.

Студент: Вы как-то изменились по отношению к дочери?

Мать: Да нет. Просто благодарна за каждый день, что мы вместе. Надеюсь, молюсь, что Бог даст нам еще время, хотя знаю, что это неправильно. Дочь выросла с убеждением, что смерть – это прекрасно и бояться тут нечего. Знаю, что моя девочка будет храброй, когда это случится. Всего раз я видела, как она сорвалась, плакала. Она тогда еще сказала мне: «Мамочка, вижу, что ты переживаешь. Не надо, я не боюсь!» И добавила: «Господь ждет меня, позаботится обо мне, так что и ты не бойся. Я сама, конечно, переживаю немного, может, ты поэтому и беспокоишься?» Я ответила: «Не в этом дело. Думаю, все боятся смерти. А ты, раз держишься – держись. Может, хочешь поплакать? Поплачь, ничего особенного тут нет». А она говорит: «Да нет, о чем тут плакать?» Я имею в виду, что она приняла это. Мы тоже приняли.

Доктор: Это было десять месяцев назад, так?

Мать: Да.

Доктор: Совсем недавно вам сообщили, что дочери осталось жить всего сутки.

Мать: В прошлый четверг. Доктор сказал, нам очень повезет, если дочь продержится еще от двенадцати часов до суток. Хотел ввести ей морфин, чтобы не затягивать конец, облегчить страдания. Мы спросили, можно ли подумать. Он ответил: «Почему бы просто не сделать это, не снять боль?» – и ушел. Мы в итоге решили, что надо позволить врачу сделать укол, так дочери будет лучше. Попросили дежурного врача на этаже передать, что согласны. Больше нам с лечащим врачом встретиться не удалось; а укол так и не сделали. После этого у дочери были хорошие дни, были и совсем плохие, но плохих становится все больше, так что ей еще предстоит все то, что бывает у других пациентов. Мне об этом рассказывали.

Доктор: Кто рассказывал?

Мать: Моя мать работала в П. Там две сотни таких больных, и она многое об этом знает. Говорит, что ближе к концу у них болит все тело, болит так, что они не дают до себя дотронуться. Рассказывала: если поднимаешь такого пациента, у него ломаются кости. У дочери уже с неделю совсем нет аппетита, и я вижу у нее все эти признаки. Еще до начала марта она сновала по коридорам за сестрами, помогала, носила воду другим пациентам, подбадривала их.

Доктор: Значит, последний месяц был самым сложным.

Студент: Как изменились ваши отношения с другими детьми? Если изменились, конечно.

Мать: Нет. Вы знаете, они постоянно спорили, и дочь в этом участвовала. Потом всегда говорила: «Поспоришь, и легче становится». Они и до сих пор иногда ссорятся, но думаю, что у всех так бывает. Дети хорошо друг к другу относятся. Хорошие детки. (Смешок.)

Студент: Что вообще брат с сестрой думают об этой ситуации?

Мать: О, они точно не нянчатся с дочкой. Относятся к ней точно так же, как и раньше. Это хорошо, это не заставляет ее жалеть себя. Могут даже немного поругаться и все такое. Когда у них есть дела, всегда скажут: «Знаешь, не приду к тебе в субботу, лучше заскочу на неделе. Ты же понимаешь, правда?» Дочь обычно отвечает: «Да, повеселись хорошенько!» Она не возражает. Знаете, когда брат и сестра навещают ее, они же знают, что вряд ли девочка вернется домой. То есть они все понимают, и каждый из нас всегда в курсе, кого и где можно найти, как связаться, если…

Доктор: Вы обсуждаете с другими детьми возможный исход болезни дочери?

Мать: Да, да.

Доктор: Разговариваете об этом откровенно?

Мать: Да-да, откровенно. Мы ведь довольно религиозная семья. Каждое утро совместно молимся, потом уже они идут в школу. Думаю, для детей это большое дело. Наши ребята – подростки, им всегда куда-то нужно бежать, чем-то срочно заняться, поэтому у нас нет возможности собраться, посидеть, обсудить разные проблемы. Но по утрам мы всегда вместе, они и используют это время, говорят о том, что их беспокоит. Все улаживаем за десять-пятнадцать минут. Это нас объединяет. Обсуждали и положение дочери; кстати, она, как могла, подготовилась к собственным похоронам.

Доктор: Расскажете?

Мать: Да, мы разговаривали об этом. У одного из наших прихожан родился ребенок, слепой ребенок. По-моему, этой девочке сейчас месяцев шесть. Моя дочь, когда еще лежала в той, первой больнице, как-то сказала мне: «Мама, я бы хотела, чтобы эта девочка получила мои глаза, когда я умру». Я ответила ей: «Что ж, посмотрим, что можно сделать. Только не уверена, что твои глаза ей понадобятся. А знаешь, вообще, нам иногда надо обсуждать такие вещи, всем нам надо. Кто знает, когда Господь призовет нас с отцом. Мало ли что может с нами случиться, ведь вы, ребята, тогда останетесь одни». Дочь согласилась: «Да, нужно обо всем договориться заранее. А давай мы облегчим всем жизнь? Напишем, чего бы нам хотелось в последний день, а все остальные напишут, чего хотят они». Ну, видит, что я затруднилась, и предлагает: «Давай я начну, а потом ты мне продиктуешь, чего хочешь». Я коротко записала ее пожелания, и мне сразу стало как-то легче. Дочь всегда старалась так поступать, помогала другим.

Студент: У вас были какие-то подозрения до того, как вам сказали, что болезнь неизлечима? Вы говорили, что всегда навещали дочь вместе с мужем. Только в решающий момент вы оказались одна. Почему мужа тогда не было?

Мать: Стараюсь появляться в больнице как можно чаще. У мужа даже больше свободного времени, чем у меня, но в тот день он приболел. А так-то мы действительно в основном приходили к дочери вместе.

Студент: Ваша дочь рассказала, что ее отец был миссионером в С., говорила, что вы принимаете активное участие в церковных мероприятиях. Это одна из причин ее глубокой религиозности. Чем занимался ваш муж в миссии? Почему он ее покинул?

Мать: Знаете, он был мормоном. Ему возмещали все расходы, выплачивали пособия. Когда мы только поженились, я год регулярно посещала церковь без мужа. Потом и он ко мне присоединился, и вот уже семнадцать лет мы с ним ходим на каждую воскресную службу. Дети тоже всегда с нами. Четыре или пять лет назад муж принял мою веру, и с тех пор постоянно помогает нашему приходу.

Студент: У вашей дочери заболевание, причина которого неизвестна, методов лечения нет. Скажите, случалось ли вам испытывать необъяснимое чувство вины?

Мать: Да, бывало. Я никогда не давала детям витамины, и мы много раз это обсуждали. Мой семейный доктор утверждал, что им не нужно. Я же все время думала, что, может, все-таки стоит их принимать. Потом, случись что, списывала все на недостаток витаминов. Дочь как-то была на Восточном побережье, попала там в аварию. Врачи думали, в этом могла быть причина, потому что девочка повредила кость. Они считали, что любая травма кости может привести к такой болезни. А когда попали в эту больницу, доктора сказали, что ничего подобного; болезнь появилась еще за несколько месяцев до той аварии. У дочери были ужасные боли, но она держалась молодцом. Мы постоянно читаем «Да будет воля Твоя» и думаем: если Господь хочет забрать девочку, он заберет ее. А если у него нет таких планов, то совершит чудо. Правда, мы уже почти потеряли надежду на чудо, но говорят же – сдаваться нельзя. Знаем, что будет сделано все возможное. Спрашивали, что она сама думает – но это другое дело. Врачи сказали, что не нужно рассказывать дочке правду. Она очень повзрослела за последний год. Общалась здесь со многими женщинами. Одна из них пыталась совершить самоубийство. Другие рассказывали ей о проблемах с мужьями, о том, как рожали… С кем только не встречалась, чего только не узнала! Ей многое пришлось вынести. Моей девочке очень не нравится, когда от нее что-то скрывают, всегда хочет все знать. Вот мы ей все и рассказали, обсудили. На прошлой неделе ей было жутко плохо, думали – все, конец! Доктор нас предупредил об этом в коридоре, а она сразу переспросила, когда мы зашли: «Что он сказал? Что я вот-вот умру?» Я ответила, что никакой уверенности нет, но доктор сказал, что состояние плохое. Дочь спросила: «Он что-то даст мне?» Я сказала только, что дадут болеутоляющее. А она: «Это же наркотик! Наркотиков не хочу». Я возразила, что лекарство снимет боль. А она ни в какую: «Нет, как по мне – лучше мучиться от боли. Не хочу я становиться наркоманкой!» Я ей говорю: «Ты и не станешь». Она ответила: «Мама, ты меня удивляешь!» Так и не уступила, просто надеется, что боли пройдут.

Доктор: Может, на этом закончим? У нас осталось всего несколько минут. Расскажете, каковы ваши впечатления от персонала больницы? Как относятся к вам, матери умирающего ребенка? Я понимаю, что вы хотите больше времени проводить у ее постели. Получаете ли вы какую-то помощь от персонала?

Мать: Знаете, в прежней больнице было очень хорошо. Все такие дружелюбные! А здесь все очень заняты́е, да и уход – не сравнить с той больницей. У меня все время такое ощущение, что я им мешаю, если появляюсь у дочери. Особенно ординатору и интерну, словно путаюсь у них под ногами. Иногда даже скрываюсь в конце коридора, стараюсь с ними разойтись. Чувствую себя воришкой, который пытается прошмыгнуть то туда, то сюда – они же смотрят на меня так, будто хотят сказать: «Опять ты здесь?» И все мимо проскальзывают, даже не заговорят, точно я вторгаюсь, куда не следует. Все равно, хочу быть с дочерью. Она меня просила об этом, вот в чем дело. Никогда раньше не просила о таком. Прихожу, стараюсь никому на глаза не попадаться. Я не тщеславна, но мне кажется, что помогаю хорошо. Сестер в больнице не хватает, а первые две-три ночи дочь так ужасно себя чувствовала! Не знаю, как бы она обошлась, ведь сестры избегали ее и еще одну пожилую женщину в нашей палате. Эта женщина перенесла инфаркт, не могла даже судном воспользоваться! Иногда по ночам приходилось ей подсобить. А дочь у меня иногда тошнит, ее обмыть нужно, присмотреть за ней. Сестры этого не делают. Кому-то же надо этим заниматься!

Студент: Где вы спите?

Мать: В кресле. Когда ночевала в первый раз, мне не дали ни подушки, ни одеяла. Вообще ничего. Кое-кто из пациентов, кому не нужна подушка, настаивали, что отдадут мне свою. Укрывалась пальтишком. На следующий день уже взяла свое постельное белье. Наверное, не стоило бы об этом говорить, но одна из уборщиц иногда приносит мне чашечку кофе. (Хмыкает.)

Доктор: Просто молодец!

Мать: Нет, наверное, правда, мне не стоило об этом рассказывать, просто нужно было выговориться.

Доктор: Я считаю, об этом следует говорить. Очень важно обсуждать, важно думать об этом, только не ходить вокруг и около, не притворяться, что все прекрасно.

Мать: Просто хотела сказать, что есть большая разница между тем, как к пациенту относятся родственники и другие больные, и как ведут себя сестры и доктора.

Доктор: Надеюсь, у вас от больницы не только отрицательные впечатления.

Мать: Еще скажу. Была здесь девочка, работала в ночную смену. Стали пропадать вещи. Некоторые пациенты жаловались, но ничего не изменилось. Она все еще работает, и пациенты часто лежат после отбоя, не спят. Боятся, что она украдет что-нибудь еще. Каждый раз, когда приходит, вечно нагрубит, разговаривает злобно. Девушка называется! А как-то раз ночью дежурил симпатичный молодой человек, темнокожий, высокий. Зашел, поздоровался: «Добрый вечер! Я здесь для того, чтобы вы не так грустили по ночам!» Произвел прекрасное впечатление. Стоило мне нажать на кнопку звонка, как он тут же возникал на пороге. Замечательный парнишка! На следующее утро вся палата чувствовала себя вдвое лучше, и день прошел отлично.

Доктор: Благодарю вас, миссис М.

Мать: Надеюсь, я была не слишком болтлива.

Следующая наша беседа – с пациенткой К. Она отдавала себе полный отчет в том, что не может спокойно взглянуть в лицо смерти из-за давления, которое оказывает на нее чувство долга перед семьей.

Доктор: Вы сказали, что пока лежите в одиночестве, у вас в голове крутится множество разных мыслей. Мы предложили встретиться, выслушать вас. Больше всего вас беспокоят ваши дети, ведь так?

Пациентка: Да, и в основном – младшая дочь. Еще у меня три сына.

Доктор: Они уже почти взрослые, не так ли?

Пациентка: Вы правы, но я могу себе представить, как дети реагируют на тяжелую болезнь одного из родителей, тем более – матери. Для ребенка такие события имеют большое значение. Я все думаю, как это скажется на дочери, когда она подрастет. Повзрослеет и вспомнит то, что случилось в детстве.

Доктор: О чем вы говорите?

Пациентка: Во-первых, о том, что болезнь вывела ее мать из строя. Я никогда не была настолько ограничена в своих действиях – ни в школьной жизни дочери, ни в деятельности церковной общины. Теперь переживаю, кто позаботится о моей семье. Гораздо больше переживаю, чем когда находилась дома, пусть уже и не могла делать все, что положено. Когда заболеваешь, друзья семьи узнают об этом не сразу; никто не хочет особенно распространяться. Я вот всем говорю, что не следует скрывать от людей свою болезнь. Правильно ли я поступаю? Думаю, стоило ли рассказывать обо всем дочери, в ее-то возрасте. Может, нужно было с этим подождать?

Доктор: Как вы ей рассказали?

Пациентка: Знаете, дети всегда задают вопросы прямо в лоб. Я отвечала дочери предельно откровенно. Конечно, при разговоре с ней я испытывала сильные чувства. У меня всегда оставалась надежда, что когда-нибудь настанет день, ученые сделают открытие, и я получу свой шанс. Мне не страшно; думаю, и дочь тоже не должна бояться. Болезнь может прогрессировать, положение станет безнадежным. Наверное, я вообще не смогу толком передвигаться, может, мне станет совсем плохо, – но даже в этом случае не буду бояться того, что произойдет. Надеюсь, посещение воскресной школы помогло дочери развиваться, взрослеть. Очень хочется, чтобы она была способна жить дальше, чтобы смерть не стала для нее трагедией. Никогда не хотела, чтобы она именно так воспринимала мою болезнь. Сама не делаю из этого драмы, и дочь так настраиваю. Я так стараюсь выглядеть перед ней жизнерадостно, и она думает, что мое здоровье наладится. И сейчас так думает!

Доктор: Вы сохраняете надежду, но, как я понимаю, не настолько оптимистически настроены, как ваши родственники. Вы это имеете в виду? Как раз разница восприятия все очень усложняет.

Пациентка: Никто не знает, сколько мне удастся протянуть. Да, я все еще надеюсь, но уже меньше и меньше. Врачи не все рассказывают. Не сообщили, что выяснилось во время операции. Но рассказывают или нет – все равно ведь знаешь! Я сильно похудела, никогда еще так мало не весила, аппетит очень плохой. Врачи говорят, это инфекция, но какая именно – определить не могут. Подхватить инфекцию при лейкемии – хуже нет.

Доктор: Вчера, когда мы встретились, вы были расстроены, хотели с кем-нибудь поделиться своими переживаниями после рентгенографии толстой кишки?

Пациентка: Так и было. Знаете, когда ты так болен и слаб, то больше волнуют всякие мелочи, серьезные вещи не имеют такого значения. Ну почему, почему бы врачам не поговорить со мной? Почему они ничего не объясняют перед некоторыми процедурами? Забирают тебя из палаты, не позволяют даже в туалет сходить. Будто ты и не человек, а просто вещь.

Доктор: Чем именно вы были так расстроены вчера утром?

Пациентка: Это очень личное, но вам скажу. Почему бы не дать больному запасную пижаму перед рентгеном кишечника? Знаете, в каком ты виде после этой процедуры? Тебе предлагают присесть после рентгена, только никакого желания садиться нет, понимаете? На пижаме сзади появляются пятна от мела, когда встаешь со стула. Мне вот очень неловко! Наверху, в палате, с тобой мило общаются, а как спускаешься на рентген – чувствуешь себя не человеком, а номером! С тобой делают непонятные вещи, и очень неприятно потом идти обратно в таком состоянии. Не знаю, почему они так поступают, но без этого, похоже, ни один день не обходится. Мне кажется, нужно предупреждать, что тебя ждет на процедуре. Я тогда была очень слаба, сильно утомилась. Сестра, которая провожала меня в палату, не сомневалась, что я могу идти сама. Я сказала: «Если вы так считаете, я попытаюсь». Я ведь залезала на стол, спускалась с него, сделала рентген. Очень устала после всего этого, и не была уверена, что смогу добраться до своей кровати.

Доктор: Видимо, вы испытали злость, раздражение?

Пациентка: Нечасто злюсь. Последний раз, насколько помню, когда старший сын ушел из дома, а муж был на работе. Я не могла проводить его и запереться, а спать, когда у тебя дверь не на замке, мне не кажется безопасным. Мы живем на перекрестке, и прямо на углу стоит уличный фонарь. Так и не смогла заснуть. Несколько раз говорила с сыном об этом случае. Обычно он мне сообщает о своих передвижениях, а в тот раз забыл.

Доктор: Старший сын у вас не самый благополучный ребенок, не так ли? Вы рассказывали вчера, что у него замедленное развитие, он психически неуравновешен. Это действительно так?

Пациентка: Это правда. Он даже четыре года лежал в муниципальной больнице.

Доктор: Сейчас он дома?

Пациентка: Да.

Доктор: Вам не кажется, что за сыном необходим постоянный контроль? А его нет, потому вы и переживаете. Как в том случае, когда остались одна в незапертом доме.

Пациентка: Вы абсолютно правы, я ведь чувствую ответственность, огромную ответственность, но сейчас мало на что способна.

Доктор: Что ощущаете теперь, когда уже не можете влиять на происходящее?

Пациентка: Рассчитываем, что сын станет сознавать немножко больше, чем раньше. Он далеко не все способен понять. Он очень добрый мальчик, но ему нужна помощь. Сам не справится.

Доктор: Кто мог бы ему помочь?

Пациентка: В том и вопрос.

Доктор: Если подумать, есть ли такой человек в вашей семье?

Пациентка: Ну, разумеется, пока муж жив, он присмотрит за сыном. Но по этому поводу я и беспокоюсь, ведь муж не так часто бывает дома, он же много работает. Есть бабушка с дедушкой, и все же, я думаю, этого недостаточно.

Доктор: Это ваши родители или мужа?

Пациентка: Отец мужа и моя мама.

Доктор: Они в хорошей форме?

Пациентка: Нет, не могу так сказать. У мамы болезнь Паркинсона, а у свекра проблемы с сердцем.

Доктор: Все это, да еще и тревоги по поводу вашего двенадцатилетнего сына. У вас проблемный ребенок, мать с болезнью Паркинсона… Скорее всего, ее начинает трясти, когда она пытается кому-то помочь. А еще свекр с больным сердцем, да и у вас все обстоит не лучшим образом. Кто-то постоянно должен находиться дома, чтобы за ними присматривать. Видимо, это вас больше всего и беспокоит?

Пациентка: Точно. Мы заводим новых друзей, надеемся, что кто-то сможет нас в этой ситуации выручить. Живем одним днем. Будет день – будет пища. Только начнешь думать о будущем – понятно, что впереди одни вопросы. А в довершение всего – еще и моя болезнь! Уже не знаешь, что лучше: то ли проявить мудрость и спокойно принять все, что происходит, то ли что-то решительно изменить.

Доктор: Изменить?

Пациентка: Да, знаете, было время, когда муж говорил: «Нужно что-то менять». Стариков отделить. Например, мать переселится к моей сестре, свекр – в дом престарелых. Просто надо научиться относиться ко всему с холодной головой, и каждого отправить туда, куда следует. Даже мой семейный врач считает, что я должна поместить сына в лечебницу. Не могу я смириться с этим, и все тут! В конце концов, я с ними это обсудила. Сказала: «Нет, если вы уйдете – мне будет только хуже. А если все же придется так сделать, но никакой пользы от этого не будет, вы вернетесь. Нет, если вы уйдете – будет хуже». Дала им понять, что они всегда останутся для нас самыми любимыми людьми.

Доктор: Если придется отправить родителей в дом престарелых, вы чувствовали бы себя виноватой?

Пациентка: Нет. Если дойдет до того, что им элементарно опасно будет подниматься и спускаться по лестнице, то нет. Или… уже чувствую, что маме опасно находиться у горячей плиты…

Доктор: Вы так привыкли заботиться о других, что, наверное, чувствуете себя не в своей тарелке, потому что теперь уже сами нуждаетесь в заботе.

Пациентка: Да, это немного сложно. Мама вечно старается мне помогать. Дети для нее – самое важное на свете. Это не всегда хорошо, потому что должны быть в жизни и другие интересы, понимаете? А для мамы существует только семья. В этом вся ее жизнь: сейчас она вяжет, сестре моей помогает понемногу. Сестра живет рядом, и я очень этому рада, ведь дочка может к ней забегать. Нет, правда, я счастлива, что сестра живет по соседству. Мама тоже к ней заходит. Для нее это смена обстановки, полезно.

Доктор: Да, так всем проще жить. Миссис К., расскажите еще немного о себе. Вы сказали, что сейчас очень ослабели, сильно потеряли в весе, в основном проводите время в постели, наедине сама с собой. О чем думаете, что вас поддерживает?

Пациентка: Мы с мужем оба из очень религиозных семей. С самого начала, когда только планировали пожениться, понимали, что решаем не только мы, но и высшие силы. Муж был звеньевым в отряде бойскаутов. В их семье не все было гладко, и его родители в конце концов расстались. Мой отец женат вторым браком, трое детей. Его первая жена была молоденькой официанткой, и брак не удался. Детей разделили между отцом и бывшей женой – так печально, знаете ли. Они не остались с отцом, когда он снова женился. Он был очень темпераментным человеком, очень чувствительным, с тяжелым характером. До сих пор не понимаю, как его выносила. Когда отец был еще жив, мы с будущим мужем встречались в церкви. Поженились. Оба понимали, что без вмешательства высших сил наш брак не состоится. Это вообще наша позиция. Мы всегда много и добровольно помогали церкви. Когда мне стукнуло шестнадцать, я уже вела уроки в воскресной школе. Нужна была помощь в детском саду – помогала, наслаждалась тем, что делаю. Преподавала, пока не родились старшие мальчики. Любила все, что связано с церковью, часто ходила с ребятами на богослужение, рассказывала им, что для меня значит церковь, Бог. Разве можно от всего этого отказаться, если с тобой что-то случилось? Продолжаешь верить, знаешь, что свершится то, чему суждено.

Доктор: Сейчас вера тоже помогает?

Пациентка: Да. Разговариваем с мужем и знаем, что мы с ним на одной волне. Я уже говорила преподобному К., что не устаю слушать, когда люди говорят о вере. Рассказала ему, что прошло двадцать девять лет, как вышла замуж, а наша с мужем любовь сейчас так же сильна, как и в первые годы после свадьбы. Это тоже для меня очень много значит. С чем бы мы ни сталкивались, всегда верили, что справимся. Муж – замечательный человек, просто замечательный!

Доктор: Вы всегда мужественно боролись с трудностями, справлялись с ними. Наверное, самой серьезной проблемой стал ваш сын?

Пациентка: Мы делали все, что могли. Не думаю, что любой родитель способен с таким справиться. Просто знаешь, как будешь действовать, и все. Наверное, сперва это может показаться обычным упрямством, не знаю…

Доктор: Сколько лет было сыну, когда вы поняли, что у вас проблема?

Пациентка: Ну, это было довольно очевидно. Ребенок не может кататься на трехколесном велосипеде, не умеет делать то, на что способны другие ребята в его возрасте. Другое дело, что мать не может это принять, сперва будет искать другие объяснения.

Доктор: Как быстро удалось принять эту реальность вам?

Пациентка: Я и сейчас еще не смирилась, но, на самом деле, и в детском саду, и в школе сын становился испытанием для учителя. Часто засовывал что-нибудь в рот, чтобы привлечь внимание. Я начала получать сообщения от учителей, тогда и убедилась, что с ним что-то не так.

Доктор: Стало быть, вы принимали факты постепенно, точно так же, как осознавали и свой диагноз – лейкемию. Кто в больнице больше всего помогает вам справляться с ежедневными делами?

Пациентка: Знаете, каждый раз, когда разговариваешь с верующей медсестрой – уже большая помощь. Я же говорю – когда пошла вчера на этот рентген, чувствовала себя человеком с номером на спине. Никому не было до меня дела особенно когда отправилась на повторный снимок. Было уже поздно, и все там нервничали, что приходится принимать пациента в такое время. Сестра привезла меня на коляске, и я видела, что ей хочется оставить меня там и скрыться. Значит, мне пришлось бы сидеть и ждать, пока кто-нибудь не выйдет, но одна из девочек сказала сестре, что нужно зайти в кабинет, сообщить, что я прибыла, и дождаться, пока меня заберут. Мне кажется, ей тоже не понравилось, что надо заниматься пациентом в конце дня. Отделение уже закрывалось, рентгенологи собирались домой – словом, было поздновато. Знаете, это мелочи, но очень поддерживает, когда сестры приветливы.

Доктор: Что думаете о людях, которые не находят в себе сил верить?

Пациентка: Да, такие встречались, и среди здешних пациентов тоже. Прошлый раз здесь лежал пожилой господин. Когда он узнал о моем диагнозе, сказал мне: «Ничего не понимаю! Как несправедлив этот мир… Ну почему лейкемия случилась у вас, вы ведь никогда не курили, не выпивали, ничего такого не делали. Другое дело я – человек немолодой, делал в своей жизни много того, чего не следовало». Не вижу я разницы. Разве нам кто-то обещал спокойную жизнь? Господь и сам сталкивается со сложнейшими проблемами, так что он нас учит, и я стараюсь во всем следовать за ним.

Доктор: Когда-нибудь задумывались о смерти?

Пациентка: Задумывалась ли я?

Доктор: Да.

Пациентка: Да, бывает. О смерти часто размышляю. Не нравится мне, что будут приходить люди, смотреть на меня. Я ведь так ужасно выгляжу! Ну почему так? Почему не устроить скромное погребение? Знаете, это может показаться странным, но мне вообще не нравится сама процедура похорон. Отвращение накатывает, как представлю, что мое тело лежит в этом ящике!

Доктор: Не уверена, что поняла вас.

Пациентка: Не люблю заставлять людей чувствовать себя несчастными. А дети? Ведь вся эта история будет продолжаться два-три дня! Думала об этом, но пока ничего не решила. Как-то сидели с мужем, и он спросил, не стоит ли нам задуматься о том, чтобы завещать наши тела в дар науке. Так ничего не надумали ни в тот день, ни после. Такие решения обычно откладываешь на потом, знаете ли.

Доктор: С кем-нибудь это обсуждали? Думали, как подготовиться к этому дню, который все равно когда-то наступит?

Пациентка: Ну, я уже говорила преподобному К.: мне кажется, многие испытывают потребность на кого-то опереться – например, побеседовать с капелланом; хотят, чтобы священник за них ответил на все вопросы.

Доктор: И он дает такие ответы?

Пациентка: Если вы понимаете, что такое христианство, то к тому времени, когда вам будет столько же лет, сколько мне, вы уже достаточно созреете. Будете знать, что можно обратиться к Господу и обсудить с ним свои вопросы. У вас будет для этого время. Ты одинок, когда болеешь, потому что люди не могут постоянно находиться у твоей постели. Не всегда рядом будет капеллан, муж, не всегда вокруг будут люди. Хотя такой человек, как мой муж, будет находиться рядом столько, сколько в его силах.

Доктор: Значит, когда вокруг люди – это помогает?

Пациентка: О да! Особенно если это касается конкретных людей.

Доктор: О ком вы говорите? Вы уже назвали капеллана, мужа…

Пациентка: Да. Я получаю такое наслаждение, когда меня навещает мой духовный пастырь из нашей церкви! У меня есть еще подруга примерно моего возраста, убежденная христианка. Она потеряла зрение. Несколько месяцев провела в больнице, все это время неподвижно лежала на спине. Она спокойно приняла свое несчастье. Сама всю жизнь кому-то помогала. Кто-то заболеет – она всегда навестит. Одежду для бедных собирает и тому подобное. На днях она написала мне такое милое письмо! Цитировала 139-й Псалом, а я читала и наслаждалась. Она сказала: «Хочу, чтобы ты знала – ты одна из самых близких моих подруг». Общаешься с такими людьми и чувствуешь себя счастливой. Это все мелочи, но они дают ощущение счастья. Все-таки, по большому счету, я думаю, что здесь очень дружелюбный персонал. Знаете, так устала от историй о людях, которые страдают в своих палатах. Наслушаешься такого и думаешь: «Неужели нельзя ничего сделать для этого человека?» Он давным-давно в таком состоянии, ты слышишь, как он плачет, начинаешь думать, что он там совсем один. Только никто не разрешит пойти и навестить его, поговорить с ним, выслушать, понимаете? Вот это меня действительно беспокоит. Я очень плохо спала, когда меня сюда госпитализировали в первый раз, все размышляла об этом по ночам. Нет, думаю, не может так продолжаться! Все-таки спать необходимо. И после этого уже сон нормализовался. Сегодня ночью слышала, как плакали две пациентки. Надеюсь, я до такого не дойду! У меня была двоюродная сестра, постарше. У нее выявили онкологию. Замечательная была женщина! Инвалид детства, но со своим недостатком справлялась прекрасно. Очень долго лежала в больнице, но никогда не плакала. Я навестила ее последний раз за неделю до ее смерти. Она меня действительно вдохновляла. Ее больше беспокоило, что мне пришлось проделать такой долгий путь, чтобы увидеть ее, а о себе-то она гораздо меньше переживала.

Доктор: Вы бы тоже хотели быть такой, да?

Пациентка: Да. Она мне очень помогала. Надеюсь, я тоже так смогу.

Доктор: Уверена, у вас получится. Вы и сегодня действуете в верном направлении.

Пациентка: Беспокоит меня еще кое-что. Невозможно предположить, как ведет себя твое тело, когда ты в бессознательном состоянии. У каждого свои реакции. Думаю, в этом смысле очень важно доверять своему доктору, знать, что он будет с тобой. Доктор Е. всегда очень занят, особо с ним не поговоришь. Не будешь ведь вываливать на него свои семейные неприятности или еще какие проблемы, пока он сам об этом не спросит. Я же понимаю, как действует на здоровье такой груз, если носишь его в себе. Сами знаете, как такие вещи влияют на физическое состояние.

Капеллан: Значит, это вы и имели в виду, когда на днях спрашивали, как семейные неурядицы и прочие проблемы могут отразиться на здоровье?

Пациентка: Да, ведь так оно и есть. Сыну стало плохо на Рождество, и муж повез его в муниципальную больницу. Мальчик сам так решил, сказал, что соберется, как только вернемся из церкви. Они доехали до больницы и вернулись обратно. Муж рассказал, что сын захотел домой, и они уехали оттуда. Обычно, когда наш мальчик возвращается домой, то начинает метаться туда-сюда. Не может усидеть на одном месте, иногда становится таким беспокойным!

Доктор: Сколько ему сейчас?

Пациентка: Двадцать два. Когда удается совладать с его беспокойством, принять какие-то меры, то все хорошо. А вот если не можешь ответить на его вопросы, чем-то помочь – вот тогда становится ужасно, даже поговорить с ним невозможно. Недавно стала объяснять ему, что случилось при его рождении, и он вроде бы меня понял. Сказала ему: «У тебя есть болезнь, точно так же, как и у меня. Бывает, что тебе становится очень плохо. Знаю, что сейчас у тебя именно такой момент, знаю, как тебе тяжело. Я рада, что ты преодолеваешь эти трудности и успокаиваешься». Ну и все в таком духе. Вижу, как он старается, но все-таки психика у него такая, что просто не всегда знаешь, что делать.

Капеллан: Для вас это жуткое напряжение. Наверняка вы сильно устаете.

Пациентка: Да, это так. Сын – самая большая моя проблема.

Доктор: У вашего отца было три ребенка от первой жены. Их распределили между родителями. Теперь вы сталкиваетесь с подобным вопросом. Что дальше будет с вашими детьми?

Пациентка: Ужасно переживаю по этому поводу! Думаю, как сделать, чтобы дети не разлучались, что предпринять, чтобы их не отправили в детские дома. На самом деле, надеюсь, что все образуется. Когда ты прикован к постели – это уже совершенно другая проблема. Я могу снова оказаться лежачей больной. Говорю мужу, что все пройдет, но идут годы, и ничего не проходит. У свекра был тяжелейший инфаркт, и мы даже представить не могли, что после этого он будет в такой форме, как теперь. Сейчас он счастлив, но все же я иногда думаю – может, ему было бы гораздо лучше в компании людей его возраста.

Доктор: В таком случае, может, его следовало бы отправить в дом престарелых?

Пациентка: Да, ему там было бы не так плохо, как он считает. Но ведь старик гордится, что живет вместе с сыном и его женой! Он вырос в нашем городе, всю жизнь там прожил.

Капеллан: Сколько ему лет?

Пациентка: Восемьдесят один.

Доктор: Ему восемьдесят один, а вашей матери – семьдесят шесть? Миссис К., мне кажется, нам пора заканчивать. Я обещала, что встреча продлится не больше сорока пяти минут. Вы говорили вчера, что никто не общался с вами по поводу того, как ваши семейные неурядицы влияют на вас, на то, что вы думаете о смерти. Считаете, что докторам, медсестрам или кому-то еще из больничного персонала следует обсуждать с пациентами такие вопросы, если это требуется самому пациенту?

Пациентка: Это было бы очень, очень полезно.

Доктор: Кто в первую очередь должен этим заниматься, как думаете?

Пациентка: Если вам повезло с доктором, то он будет интересоваться и этой стороной вашей жизни, сам поднимет этот вопрос. Но таких врачей мало. Большинство сосредоточено именно на медицинских делах. Доктор М. – очень внимательный человек. Навещал меня два раза, очень ценю его визиты.

Доктор: Как вам кажется, откуда у врачей такое нежелание общаться?

Пациентка: Не только у врачей, не только в больнице. Почему так получается, что очень мало людей, которые делают то, что следовало бы делать?

Доктор: Думаю, все-таки пора закругляться, согласны? Миссис К., хотите еще о чем-то нас спросить? В любом случае мы еще увидимся.

Пациентка: Да нет. Я только надеюсь, что мне доведется еще встретиться со многими людьми. Я рассказала бы им то же, что и вам, объяснила бы, в каких случаях человеку может потребоваться помощь. Дело не только в моем мальчике. В мире столько людей, и надо просто найти того, кто не будет равнодушен, кто сможет что-то сделать для человека, попавшего в беду.

Миссис К. очень напомнила мне другую пациентку – С., женщину среднего возраста, к которой смерть подобралась в расцвете лет и на максимальной точке ответственности, когда ей было необходимо заботиться о других людях: о восьмидесятиоднолетнем свекре, недавно пережившем инфаркт, далеко не молодой матери с болезнью Паркинсона, двенадцатилетней дочке. К. опасалась, что дочь в связи с болезнью матери может повзрослеть до времени. Был еще двадцатидвухлетний недееспособный сын, который регулярно проходил лечение в муниципальных больницах. К. беспокоилась о сыне, боялась за него. Ее отец бросил троих маленьких детей от первого брака. Это стало одной из причин, почему пациентка испытывала такую тревогу, что уже не сможет заботиться обо всех близких людях, которые так от нее зависели, именно в тот момент, когда она нужна им как нельзя больше. Несомненно, подобные семейные тяготы не дадут человеку умереть в покое до тех пор, пока не будут обговорены все вопросы, пока не будут найдены решения. Если такой пациент не имеет возможности поделиться переживаниями, гнев и депрессия неизбежны. Что касается гнева, то наиболее показательно негодование К. по отношению к медицинской сестре, которая решила, что пациентка сама способна добраться до кабинета рентгенолога. Сестра не приняла во внимание потребности пациентки. Рентгенологи больше думали о приближении конца рабочего дня, нежели об оказании качественной помощи ослабленной, уставшей больной. Та же была настроена обходиться без посторонней помощи, однако лишь до тех пор, пока хватало сил; К. желала сохранить чувство собственного достоинства, несмотря на неблагоприятные обстоятельства.

Пожалуй, ярче всего К. описала свою потребность в чутких, внимательных людях, объяснила, как общение с ними может улучшить самочувствие больного. Хорошим примером является ее желание оставить стариков в семье, позволить им жить в меру своих возможностей, ни в коем случае не отсылать их в дом престарелых. То же и с сыном, чье присутствие для родных почти невыносимо, однако парень стремится быть дома, не хочет снова возвращаться в муниципальную больницу. И мать разрешает ему остаться, рассказать о его тревогах – насколько сын вообще в состоянии это сделать. Вся ее борьба, направленная на максимально возможную заботу о близких, свидетельствовала о том, что пациентка сама желала, чтобы ей разрешили жить в семье. Она хотела приносить пользу дома до тех пор, пока еще на это способна. К. считала, что будь она даже прикована к постели, ее присутствие в доме никого бы не тяготило. Возможно, в ходе семинара частично исполнилось последнее желание пациентки: встречаться с людьми, рассказывать им о том, какие потребности испытывают тяжелобольные люди.

К. оказалась пациенткой, которая желала делиться своими эмоциями и в то же время с благодарностью принимала помощь, в отличие от пациентки Л. Та приняла приглашение на беседу, однако толком так и не смогла выразить свои чувства. Это произошло гораздо позднее, почти перед ее смертью. Она тогда попросила нас навестить ее.

К. заставляла себя действовать, насколько могла, до тех пор, пока не будет решен вопрос с ее сыном, страдающим психическим расстройством. Ей помогала вера, поддерживал чуткий муж. Все это давало пациентке силы терпеть долгие мучения. Она поделилась одним из своих последних желаний (не выглядеть ужасно в гробу) с мужем, который понимал, что желание это продиктовано заботой о ближних. Думаю, боязнь «ужасно выглядеть» выразилась и в беспокойстве К. за пациентов, плачущих в своих палатах, возможно – «теряющих достоинство». Мы видим эту боязнь и в страхе пациентки перед бессознательным состоянием, когда она говорит: «Невозможно предположить, как ведет себя твое тело, когда ты в бессознательном состоянии. У каждого свои реакции. Думаю, что в этом смысле очень важно доверять своему доктору, знать, что он будет с тобой. Доктор Е. всегда очень занят, особо с ним не поговоришь».

Здесь звучит не только беспокойство за других людей, а скорее страх потери контроля над собой, страх впасть в негодование, когда семейные проблемы становятся непосильными, а человек, наоборот, слабеет.

В ходе наших следующих бесед пациентка еще раз подтвердила непреодолимое желание «иногда кричать в полный голос». Она говорила: «Прошу, освободите меня! Не могу больше волноваться за всех и каждого!» К. испытала огромное облегчение, когда вмешались капеллан и социальный работник, а психиатр начал рассматривать необходимость устройства ее сына в клинику. К. обрела покой и перестала тревожиться по поводу вида своего тела в гробу лишь после того, как были приняты меры в отношении ее семейной ситуации. Только тогда образ «ужасного облика» исчез, пришли мир, покой, достоинство. На этой стадии пациентка окончательно вступила в фазу принятия и отрешения.

Весьма показательно следующее интервью, которое мы провели с пациенткой Л. Я решила включить его в книгу, так как Л. представляла собой тот тип пациента, который расстраивает врача в наибольшей степени. Такие больные постоянно мечутся от желания принять помощь к отрицанию самой ее необходимости. Важно понимать, что мы не навязываем пациентам свои услуги, а лишь стараемся быть на связи, если они испытывают потребность в общении с нами.

Доктор: Миссис Л., как долго вы уже находитесь в больнице?

Пациентка: Меня госпитализировали 6 августа.

Доктор: Это не первая ваша госпитализация, не так ли?

Пациентка: Нет-нет. Я здесь уже раз двадцать лежала.

Доктор: Когда попали сюда в первый раз?

Пациентка: Первый раз в больнице оказалась еще в 1933-м, когда рожала первенца. А здесь – в 1955-м.

Доктор: С каким диагнозом тогда госпитализировались?

Пациентка: Тогда мне делали резекцию надпочечника.

Доктор: Какое у вас было заболевание?

Пациентка: Злокачественная опухоль в нижнем отделе позвоночника.

Доктор: Это было еще в 1955-м?

Пациентка: Да.

Доктор: Значит, у вас уже одиннадцать лет назад была онкология?

Пациентка: Нет, это случилось даже раньше. В 1951-м у меня отняли одну грудь, в 1954-м – вторую, а в 1955-м сделали резекцию надпочечника и удалили яичник.

Доктор: Сколько вам лет?

Пациентка: Мне пятьдесят четыре, скоро стукнет пятьдесят пять.

Доктор: Пятьдесят четыре… И с 1951-го вы болеете.

Пациентка: Да, все верно.

Доктор: Расскажете, с чего все началось?

Пациентка: В 1951-м у нас произошло что-то вроде большой семейной встречи, приехали родственники мужа из другого города. Я тогда поднялась наверх, прибраться и принять ванну, и заметила узелок в верхней части молочной железы. Поговорила с золовкой, спросила, что она думает и стоит ли беспокоиться. Она сказала, что стоит, нужно связаться с доктором, записаться на консультацию. Я так и сделала. Это случилось в пятницу, а уже во вторник я сходила к доктору. В среду съездила в больницу, сделала рентген. Тогда мне и сказали, что это онкология. В начале следующей недели меня прооперировали, удалили грудь.

Доктор: Как вы это восприняли? Сколько вам тогда было лет?

Пациентка: Мне было за тридцать, даже ближе к сорока. Все думали, я после этого сломаюсь. Никто не мог понять, почему я так спокойна. На самом деле, я над этим даже подшучивала. Когда только еще нашла узелок, помню, отпустила замечание, что, мол, наверное, это рак. Золовка пару раз шлепнула меня по рукам, по губам. Нет, я легко это восприняла. Хуже всего перенес новость старший сын.

Доктор: Сколько ему лет?

Пациентка: Тогда ему было семнадцать, нет, почти семнадцать. Он жил с нами до самой операции, боялся, что я совсем разболеюсь или слягу. Только после операции ушел служить. А так-то меня ничего особо не беспокоило, разве что лучевая терапия уже после операции.

Доктор: Сколько лет остальным детям? Я так поняла, что сын – не единственный ребенок?

Пациентка: Да, есть еще сын, ему двадцать восемь.

Доктор: Ему сейчас двадцать восемь?

Пациентка: Да, сейчас. А в то время он еще учился в средней школе.

Доктор: Значит, у вас два мальчика.

Пациентка: Да, двое.

Доктор: Старший сын действительно опасался, что вы можете умереть?

Пациентка: Да, мне так кажется.

Доктор: И все же уехал.

Пациентка: Уехал.

Доктор: Как он воспринял дальнейшие события?

Пациентка: Знаете, у него фобия – больниц боится. Я его за это всегда поддразниваю. С ума сходит, как представит, что я лежу в лежку в палате, а он приходит меня навещать. Он всего-то раз и был раньше в больнице, когда мне делали переливание крови. Муж иногда теперь просит его зайти ко мне, когда нужно что-то забрать или, наоборот, принести. Не может носить тяжести.

Доктор: Как вам сообщили, что у вас злокачественная опухоль?

Пациентка: Да так, напрямик и сказали.

Доктор: Как вы считаете, это хорошо или нет?

Пациентка: Да мне все равно. Не знаю, кто и как воспринимает такие новости, а мне просто надо знать, да и все. Такая у меня позиция. Пусть лучше мне лично расскажут, чем все вокруг будут знать, а я – нет. Не очень приятно, когда к тебе вдруг начинают относиться с повышенным вниманием. Сразу начинает казаться – что-то не в порядке. Вот так я думаю.

Доктор: В такой ситуации поневоле становишься подозрительным.

Пациентка: Ну да.

Доктор: С того дня, когда все началось, прошло пятнадцать лет, и вы уже двадцать раз лежали в больнице.

Пациентка: Именно так.

Доктор: Как считаете, могли бы вы научить нас чему-то полезному?

Пациентка (смеется): Не знаю, мне еще самой предстоит много чему учиться.

Доктор: Как вы себя теперь чувствуете? Вижу, носите корсет. Есть сейчас проблемы с позвоночником?

Пациентка: Да, позвоночник дает о себе знать. В июне прошлого года, 15 июня, мне сделали артродез позвонков, сказали постоянно носить корсет. Сейчас немного беспокоит правая нога, но тут, в больнице, замечательные врачи. Ничего, я думаю, они найдут решение. Нога теряла чувствительность, перестала слушаться. Еще были такие ощущения в ногах – словно иголочками покалывают, или булавочками. А вчера прошло. Сейчас могу ногой двигать, чувствую, что все нормализуется.

Доктор: Рак давал рецидивы?

Пациентка: Нет, этого не было. Мне сказали, волноваться не о чем, латентная стадия.

Доктор: Сколько уже болезнь неактивна?

Пациентка: Думаю, она дремлет с тех пор, как сделали резекцию надпочечника. Насколько мне известно. Если доктора рассказывают мне о положительной динамике, я предпочитаю о плохом больше не думать.

Доктор: Значит, предпочитаете хорошие новости?

Пациентка: Каждый раз, когда выписываюсь из больницы, говорю мужу, что все – больше обратно не вернусь, последний раз отлежала. Предыдущая выписка у меня была 7 мая, и муж уже сам так начал приговаривать, мне и повторять не требовалось. Но дома я пробыла недолго, 6 августа опять угодила на больничную койку.

Доктор: Вы улыбаетесь, но я чувствую, что горе и печаль никуда не делись, все держите внутри.

Пациентка: Временами накатывает.

Доктор: Злокачественная опухоль, двадцать лет по больницам, удаление груди, резекция надпочечника… Как вы это все переносите?

Пациентка: Артродез позвонков забыли.

Доктор: Да, и артродез. Как вы справляетесь? Где берете силы? Что вас тревожит?

Пациентка: Как сказать… Думаю, вера в Бога поддерживает, врачи помогают.

Доктор: Что помогает больше?

Пациентка: Вера.

Капеллан: Мы уже обсуждали это с вами, и все же: пусть вера и дает вам силы, но временами вы чувствуете себя несчастной.

Пациентка: Да.

Капеллан: Депрессии случаются, этого трудно избежать.

Пациентка: Да, бываю в угнетенном состоянии, но в основном это происходит, когда надолго остаюсь одна. Вспоминаю прошедшие годы и убеждаюсь, что нет смысла лежать и размышлять над всем этим. Что было – то было. Думать надо о будущем. Когда первый раз попала в больницу, узнала, что будут удалять опухоль… Ничего себе, думаю, у меня двое мальчишек дома! Молилась тогда, чтобы Бог отпустил мне достаточно времени, чтобы поднять сыновей.

Доктор: Сейчас дети уже взрослые, так ведь? Значит, молитвы сработали.

(Пациентка плачет.)

Пациентка: Больше-то мне ничего и не нужно… Простите меня, хочется хорошенько поплакать.

Доктор: Ничего страшного. (Капеллану.) Вы вот говорите «избегать депрессий». А зачем?

Капеллан: Я неправильно выразился. Мы с пациенткой много говорили о том, как справляться с депрессией. Не избегать, нет. Если она подступает – ее надо преодолеть.

Пациентка: Иногда не могу удержаться от слез, извините…

Доктор: Нет-нет, я, наоборот, иногда к этому призываю.

Пациентка: Призываете…

Доктор: Да. Думаю, если тоски пытаешься избежать, станет лишь хуже, не правда ли?

Пациентка: Не могу с вами согласиться. Мне кажется – дашь себе волю, потом совсем плохо будет. Это мое мнение. Любой, кто пережил столько, сколько мне пришлось, должен с благодарностью вспоминать прошлое. Я прожила такие годы, что не каждому дано.

Доктор: Вы говорите о том, что вам отпущена вторая жизнь?

Пациентка: С одной стороны, да. Наша семья несколько месяцев назад пережила не очень хороший опыт. Думаю, что я – счастливый человек, ведь со мной такого не произошло.

Капеллан: Вы говорите о том, что случилось с братом вашего мужа?

Пациентка: Да.

Капеллан: Он скончался у нас в больнице.

Пациентка: Да. 5 мая.

Доктор: А что за негативный опыт?

Пациентка: Знаете, он болел недолго, и у него не было возможности столько лет бороться, как у меня. Не могу сказать, что он был пожилым. Если бы он озаботился лечением с самого начала… Мне кажется, он просто пренебрегал своим здоровьем, но, так или иначе, – все произошло очень быстро.

Доктор: Сколько лет ему было?

Пациентка: Шестьдесят три.

Доктор: От чего он умер?

Пациентка: От онкологии.

Доктор: Он не обращал внимания на свою болезнь или?..

Пациентка: О том, что у него рак, стало известно за полгода до смерти. Все подряд говорили ему, нужно обратиться к врачу, нужно лечиться. А он ноль внимания, до тех пор, пока уже не в состоянии стал о себе заботиться. Потом надумал обратиться сюда, попросить помощи. Они с женой были очень возмущены, что ему невозможно спасти жизнь, как спасли мне. Я же говорю, он ждал до последнего, когда уже не в силах был терпеть.

Доктор: Эта вторая жизнь – особенное время? Чем она отличается?

Пациентка: Да нет, не могу сказать, что отличается. Дело в том, что я живу точно так же, как и вы или уважаемый капеллан. Не чувствую, что взяла время взаймы, мне не кажется, что этот срок надо еще как-то увеличить. Моя жизнь ничем не отличается от вашей.

Доктор: У некоторых возникает ощущение, что они начинают жить более интенсивно.

Пациентка: У меня такого ощущения нет.

Доктор: Но ведь не все могут так, как вы, согласны?

Пациентка: Нет, не согласна. Знаю, что каждому отпущен свой срок. Мой срок еще не настал, вот и все.

Доктор: Вам никогда не приходило в голову, никогда не задумывались, что сейчас наступает время спокойно подготовиться к неизбежному?

Пациентка: Нет. Живу, жду, когда наступит следующий день, как всегда и жила.

Доктор: О, понимаю. Даже никогда не размышляли о том, что такое смерть, что она значит?

Пациентка: Нет. Не думала об этом.

Доктор: А вам не кажется, что человеку необходимо об этом задумываться? Ведь смерть ждет каждого из нас.

Пациентка: Никогда не приходило в голову, что надо готовиться к смерти. Думаю, когда приходит твое время, что-то внутри подскажет: час пробил. Пока ничего такого не чувствую. Мне кажется, я буду жить еще долго.

Доктор: Да, никто не знает, какой срок ему отпущен.

Пациентка: Конечно, но хочу вам сказать, что мне удалось вырастить двух сыновей. Мне еще о внуках заботиться!

Доктор: У вас есть внуки?

Пациентка: Семеро!

Доктор: Значит, ждете, когда подрастут внуки…

Пациентка: Да, жду. И жду, когда появятся правнуки.

Доктор: Что вам больше всего помогает, пока лежите в больнице?

Пациентка: Врачи, как бы мне хотелось сказать, что исключительно врачи!

Капеллан: Я, кажется, знаю один из ответов на ваши вопросы. Вы всегда четко представляете свое будущее, ставите цели. Вы говорите, что вам бы только уехать домой, иметь способность передвигаться, большего и не нужно.

Пациентка: Да, точно. Хочу снова ходить! Уверена, что буду чувствовать себя, как много лет назад. Такая у меня установка.

Доктор: Что, по-вашему, помогло вам не остановиться, не сдаться?

Пациентка: Я знаю, что единственный человек, который у меня сейчас дома без присмотра, – это муж. Но он уже большой мальчик, более самостоятельный, чем все мои внуки, вместе взятые. У него диабет с осложнением на глаза. Он теперь не очень хорошо видит. Мы с ним оба на пенсии по инвалидности.

Доктор: Как слабое зрение влияет на жизнь вашего мужа?

Пациентка: Он далеко не все может делать. Слишком плохо видит. Не различает сигналы светофора на дороге. Они были у меня вместе с миссис С., разговаривали. Она сидела по другую сторону кровати, спросила, видит ли ее муж. Он сказал, что видит, но нечетко, так что зрение действительно очень слабое. Может прочитать крупные заголовки в газетах, а для подзаголовков уже нужна лупа. Текст вообще не различает.

Доктор: Кто заботится о нем дома?

Пациентка: Когда я выписалась из больницы в октябре прошлого года, мы с ним договорились, что я буду его глазами, а он – моими ногами. Вот такой у нас план.

Доктор: Что ж, замечательный план. Как он работает?

Пациентка: Работал очень прилично. Муж иногда устраивает такой беспорядок на столе… А я временами специально делаю то же самое, только бы он не подумал, что это он сослепу натворил. Бывает, он, например, споткнется. Ну и что? Я говорю ему, что у меня это сплошь и рядом. Зато у меня есть глаза, и переживать совершенно ни к чему.

Капеллан: Случается, что он чувствует себя плохо?

Пациентка: Да, иногда бывает.

Доктор: Он не думал насчет собаки-поводыря или, например, специальных курсов по обеспечению мобильности?

Пациентка: У нас есть помощница по дому из «Армии спасения». И еще есть приходящий работник. Помощница сказала мужу, что они постараются что-то для него придумать, чем-то помочь.

Доктор: Общество слепых «Маяк» могло бы оценить его состояние. Они проводят тренинги по обеспечению мобильности, предоставляют специальные трости для слепых, если есть необходимость.

Пациентка: Да, было бы неплохо.

Доктор: Выходит, дома вы распределяете функции, каждый делает то, чего другой сделать не в состоянии. Стало быть, вы не можете не испытывать беспокойства за то, как справляется муж, пока находитесь в больнице.

Пациентка: Да, конечно.

Доктор: Как он там без вас?

Пациентка: Ужинает у детей. Три раза в неделю приходит помощница по дому, убирается, гладит белье. Стирает муж самостоятельно. Если ему хочется что-то сделать самому, отговаривать не пытаюсь. Конечно, вижу, ему многое перестало удаваться, но я всегда говорю, мол, все нормально, продолжай. Как бы возлагаю на него ответственность.

Доктор: Похоже, вы сознательно подбадриваете мужа, чтобы улучшить его настроение.

Пациентка: Пытаюсь.

Доктор: А сами себя тоже подбадриваете?

Пациентка: Стараюсь не жаловаться на самочувствие. Когда муж спрашивает, как я – всегда отвечаю, что отлично. Конечно, кроме тех случаев, когда дело доходит до госпитализации. Тут уж все сразу очевидно.

Доктор: И что же, он никогда не просил вас не тянуть до последнего, сразу говорить, что вам плохо?

Пациентка: Нет, но я сама так поставила. У меня есть подруга, которая убедила себя, что серьезно больна, даже купила себе инвалидное кресло, пользуется. Вот с тех пор я и решила, что жаловаться буду, если только совсем уж невмоготу. Такой урок извлекла, спасибо подруге. Она весь город пробежала, всех врачей посетила, все добивалась, чтоб ей подтвердили рассеянный склероз. Только врачи ничего у нее найти не могли. А она знай сидит в своем кресле, встать уже не в состоянии. Не знаю, может, у нее и правда рассеянный склероз, но она уже семнадцать лет вот так живет.

Доктор: Ну, это, конечно, другая крайность.

Пациентка: Да. Передать не могу, как меня раздражают ее вечные жалобы! А золовку мою беспокоят ногти, эпиляцию делать больно, еще на что-то жалуется. Не могу уже слышать нытье от них обеих! Вот и дала зарок, что не буду плакаться, пока не станет действительно плохо.

Доктор: Откуда в вас такая несгибаемость? Может, от родителей?

Пациентка: Мать умерла в 49-м. Я за всю жизнь всего-то два раза и вычислила, что она болеет. Последний раз это была лейкемия, от нее мама и умерла. Отца не очень хорошо помню, но знаю, что он тяжело заболел во время эпидемии испанки в 1918-м, тогда и скончался. Поэтому про отца особо рассказать нечего.

Доктор: Стало быть, для вас начать жаловаться – значит приблизиться к смерти? Ведь оба раза, когда ваши родители действительно жаловались на здоровье, все заканчивалось смертью.

Пациентка: Да, точно!

Доктор: А знаете, ведь множество людей рассказывают о своих недомоганиях, болях и тем не менее не умирают.

Пациентка: Конечно, я понимаю. Возьмите ту же золовку, капеллан ее тоже знает.

Капеллан: Хочу сказать об одной особенности нашей пациентки. К ней часто обращаются другие больные. Получается, что миссис Л. для них – нечто вроде жилетки, в которую можно поплакаться.

Пациентка: О, даже не знаю…

Капеллан: Иногда задаюсь вопросом: вам бы не хотелось иметь рядом человека, с которым можно поделиться, который вас утешит? Ведь пока получается ровно наоборот.

Пациентка: Не думаю, что меня нужно утешать, святой отец. И жалеть меня не нужно, я не считаю, что дошла до такого состояния. Нет у меня ничего такого критического, чтобы жалобами сыпать. Вот врачей мне жалко.

Доктор: Вы испытываете к врачам чувство жалости? Разве нужно их жалеть? Ведь они тоже не хотят, чтобы их кто-то утешал.

Пациентка: Я знаю, что им не нужна моя жалость. Просто как представишь, что вот они выходят из ординаторской и слышат все эти стоны и крики… Бьюсь об заклад – им хочется побыстрее куда-нибудь скрыться. Не только врачам, медсестрам тоже.

Доктор: Иногда закрадываются такие мысли.

Пациентка: Я бы не стала их за это винить.

Доктор: Вы рассказывали, что у вас с докторами хороший контакт. Не случалось ли вам что-либо утаивать от врача, чтобы только не взвалить на него лишний груз?

Пациентка: Нет-нет. Всегда рассказываю им то, что есть. Иначе – как же им тогда работать? Как лечить человека, который скрывает, где у него болит?

Доктор: Вы не устали?

Пациентка: Нет, чувствую себя замечательно. Но с удовольствием сделала бы то, чего мне сейчас хочется.

Доктор: О чем вы говорите?

Пациентка: Встать, прогуляться. До дома пешком дойти!

Доктор: А дальше что?

Пациентка: Ну, пока не знаю, чем именно займусь, когда попаду домой. Наверное, в кровать лягу. (Смеется.) Но я действительно неплохо себя чувствую. Сейчас вообще ничего не болит.

Доктор: Со вчерашнего дня ничего не беспокоит?

Пациентка: Ну, было вот это покалывание в ногах, но вчера все прошло. Да и ничего страшного в этом я не видела. Вот дома немного переживала, потому что не могла передвигаться так свободно, как за пару недель до того. Насильно заставляла себя ходить. Наверное, стоило сразу признать, что есть проблема, обратиться за помощью, подлечиться. Тогда бы так не запустила болезнь. Только мне всегда кажется, что следующий день будет лучше вчерашнего.

Доктор: Значит, вы какое-то время просто ждете, надеетесь, что все пройдет?

Пациентка: Подожду-подожду, вижу, что лучше не становится. Тогда и вызываю врача.

Доктор: И тогда вы вынуждены принять эту ситуацию.

Пациентка: Тогда мне приходится признать, что болячка сама не пройдет.

Доктор: Но что будет, когда настанет ваш последний день? Станете действовать точно так же?

Пациентка: Тоже буду ждать. А вдруг он не последний? Надеюсь, что так буду реагировать. Могу сказать про мать. Я ухаживала за ней, пока она не попала в больницу. Она сразу признала, что больна, как только болезнь появилась.

Доктор: Она знала, что у нее лейкемия?

Пациентка: Нет, не знала.

Доктор: Не знала?

Пациентка: Врачи сказали, не стоит ей об этом говорить.

Доктор: Что вы об этом думаете? Вам кажется, это было верное решение?

Пациентка: Ну, у меня было такое неприятное ощущение, что от матери скрывают правду. Она же подробно рассказала доктору о своей проблеме. А раз она не знала, что с ней, то и действовала наперекор врачам. Она доктору рассказывает, что ее тревожит желчный пузырь, ну и продолжает принимать какие-то препараты от этого. Что хорошего, в ее-то состоянии?

Доктор: Как считаете, почему врач ничего ей не сообщил?

Пациентка: Затрудняюсь сказать. Не знаю. Спрашивала доктора, что случится, если мать узнает диагноз. А он ответил, что не надо ей говорить.

Доктор: Сколько вам тогда было лет?

Пациентка: Уже была замужем… Почти тридцать семь.

Доктор: И все же вы последовали совету доктора.

Пациентка: Да, последовала.

Доктор: Значит, она умерла, так и не узнав, что с ней, даже не поговорив об этом.

Пациентка: Да, так и было.

Доктор: Тогда сложно сделать вывод, как бы она приняла правду.

Пациентка: Конечно.

Доктор: А что для пациента лучше: знать или не знать? Как думаете?

Пациентка: О, мне кажется, зависит от человека. Что касается меня – я знаю свой диагноз и рада этому.

Доктор: Гм… А вот ваш отец…

Пациентка: Отец? Он понимал, чем болеет. У него была испанка. Я встречала многих пациенток, которые не знали свой диагноз. Про последнюю из них даже рассказывала капеллану. Она знала, чем больна, но не понимала, что умрет от этого. Я про миссис Д. говорю. Она очень активно боролась, была настроена вернуться домой вместе с мужем. Семья скрывала от нее, что дела совсем плохи, она до самого конца ничего и не подозревала. Может, для нее так и лучше было, жить и ни о чем не знать. Не могу сказать. Думаю, это индивидуально. Я считаю, врачу в этом отношении виднее, как лучше поступить. Наверное, они понимают, сможет человек принять правду или нет.

Доктор: То есть врач решает индивидуально?

Пациентка: Думаю, да.

Доктор: Да, обобщать тут нельзя, и мы все с этим согласны. Как раз этим мы здесь и занимаемся: стараемся к каждому подойти индивидуально, решить, чем можно помочь конкретному человеку. Я думаю, что ваш тип – тип борца, который не опускает рук до последнего часа.

Пациентка: У меня именно такие намерения.

Доктор: Когда придется принять что-то как должное – вы примете. Вера помогает вам относиться к происходящему с улыбкой.

Пациентка: Надеюсь, что так.

Доктор: Какое у вас вероисповедание?

Пациентка: Я лютеранка.

Доктор: Какие особенности вашей веры вам больше всего помогают?

Пациентка: Трудно сказать. Не могу выделить что-то конкретное. Например, меня очень успокаивают разговоры с капелланом. Даже звоню ему иногда, общаемся по телефону.

Доктор: Что делаете, когда у вас плохое настроение, когда чувствуете себя одинокой, не с кем поговорить?

Пациентка: Ну, даже не знаю. Делаю то, что приходит в голову.

Доктор: Например?

Пациентка: В последнее время нахожу какую-нибудь телевикторину, от всего отключаюсь. Вот, наверное, и все. Ищу какие-нибудь занятия, могу с невесткой поболтать, с ее ребятишками.

Доктор: По телефону?

Пациентка: Да, по телефону, и еще занимаюсь чем-то в это время.

Доктор: Параллельно?

Пациентка: Ну да, делаю все что угодно, лишь бы не думать о себе. Иногда, если нужна моральная поддержка, звоню капеллану. О своем состоянии ни с кем не говорю. Невестка обычно считает, что, если я звоню, значит у меня плохое настроение, значит, я в унынии. Она зовет к телефону кого-то из внуков или рассказывает мне, чем они занимались в последнее время.

Доктор: Восхищена тем, что вы нашли в себе мужество прийти к нам на беседу. А знаете почему?

Пациентка: Скажите.

Доктор: Мы каждую неделю работаем с новым пациентом. Но вы – единственный человек, как я уже поняла, который совсем не хочет говорить на темы, которые мы планируем. В то же время вы знали, о чем мы будем говорить, и все же изъявили желание нас посетить.

Пациентка: Ну, может быть, потом я сама смогу кому-то помочь, отсюда и желание. Я же говорю, у меня-то здоровье или физическое состояние примерно такое же, как у вас или у капеллана. Я нормально себя чувствую.

Доктор: Мне кажется – это здорово, что вы, миссис Л., захотели к нам прийти. Вы желаете быть по-своему полезны, стремитесь помочь либо нам, либо другим пациентам.

Пациентка: И надеюсь, у меня это получится! Если сумею кому-то помочь – буду только рада, хоть и не могу пока выйти из больницы. Наверное, я здесь все-таки надолго. Может, еще несколько раз приду к вам на интервью (смеется).

Л. приняла наше приглашение поделиться своими переживаниями, но во время интервью продемонстрировала необычное противоречие: с одной стороны, она осознавала факт своей болезни, с другой – отрицала ее. Лишь после окончания беседы нам удалось понять некоторые причины такой двойственной позиции. Л. сама предложила свою кандидатуру, но не потому, что хотела поговорить о своей болезни или о смерти, а потому, что желала быть полезной, пока в силу проблем со здоровьем была ограничена в передвижениях. В какой-то момент она сказала: «Действую – значит живу». Л. утешала других пациентов и в то же время была обижена, что самой ей опереться не на кого. Она, едва ли не втайне ото всех, исповедалась по телефону своему священнику, однако в ходе нашей беседы лишь вкратце упомянула о периодических депрессиях, необходимости разговора по душам. Интервью закончилось ее словами: «Я же говорю, у меня-то здоровье или физическое состояние примерно такое же, как у вас или у капеллана». Это означало, что пациентка лишь чуть приподняла свою вуаль и готова опустить ее снова.

В ходе разговора стало очевидным, что попытки выражения недовольства своей долей пациентка фактически приравнивает к смерти. Ее родители никогда не жаловались; оба признали факт болезни лишь перед самой смертью. Л. считала, что если она хочет жить, то должна быть постоянно при деле, должна действовать. Ей приходилось служить глазами слепнущему супругу; тем самым Л. помогала ему отрицать факт постепенной утраты зрения. Если супругу случалось что-то натворить в силу физического дефекта, супруга имитировала аналогичный инцидент, подчеркивая, что болезнь мужа тут ни при чем. Если на Л. накатывала тоска, она испытывала потребность с кем-то поговорить, но ни в коем случае не жаловаться. Она словно говорит: «Стоит начать жаловаться, просидишь семнадцать лет в инвалидном кресле!»

Из интервью становится понятно, что болезнь прогрессирует, дает многочисленные осложнения. Пациентке все труднее с этим справляться, тем более что она твердо убеждена: сетовать на судьбу – значит постепенно приближать недееспособность и смерть.

Пациентку поддерживали родственники, не возражавшие побеседовать с ней по телефону, поболтать. Л. отвлекалась, включая телевизор в палате, мастерила какие-то поделки, насколько ей позволяло физическое состояние, одним словом – убеждала себя в том, что все еще в состоянии «действовать». Если говорить об обучающем характере подобного интервью, следует отметить: пациент, подобный Л., может поделиться своими горестями, не вешая на себя ярлык «нытика».

XI. Реакции на семинар «Смерть и умирание»

Ночная буря утихает, и золотым лучом покой зари окрашен.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 293

Реакции медицинского персонала

Как мы уже отмечали, персонал больницы реагировал на наш семинар очень напряженно, временами даже с явной враждебностью. В самом начале представлялось практически невозможным получить разрешение от лечащих врачей на беседу с одним из их пациентов. До ординаторов достучаться было сложнее, чем до интернов, последние же оказали куда большее сопротивление, чем внештатные врачи или студенты-медики. Складывалось впечатление, что чем опытнее врач, тем менее он психологически готов к эксперименту. Авторы ряда работ уже исследовали отношение практикующих медиков к смерти и к умирающим пациентам. Мы не ставили целью изучить индивидуальные причины подобного сопротивления, хотя наблюдали его неоднократно.

Мы также отметили изменение отношения медперсонала с момента организации семинара. Врачи знакомились с мнениями коллег или пациентов, которые посещали наши занятия. Большой вклад внесли студенты и капелланы, рассказывая персоналу о нашей работе, а медсестры оказались, пожалуй, самыми полезными помощницами.

Вряд ли можно считать совпадением, что доктор Сесилия Саундерс, которую многие уважают за ее всеобъемлющую заботу об умирающих пациентах, начинала в свое время с медсестры. Теперь она врач, сопровождающий неизлечимых больных в специальном подразделении клиники. Сесилия подтвердила, что большинство пациентов знают о своей неизбежной смерти независимо от того, сообщали им об этом врачи или предпочли умолчать. Она не испытывает дискомфорта, обсуждая с пациентами подобные темы. Доктор Саундерс сама не нуждается в отрицании, потому и вероятность проявления отрицания у ее пациентов гораздо ниже. Если больной не хочет говорить на неприятную ему тему, Сесилия относится к его сдержанности с уважением. Она всегда подчеркивает, как важно, чтобы доктор мог посидеть, послушать больного. Многие пациенты пользуются возможностью рассказать ей, как развивается их болезнь. Доктор Саундерс подтверждает, что чаще всего происходит именно так. Возмущение и страх в конце жизни практически не проявляются. Она говорит: «Еще большее значение имеет человек, который, выбрав подобную работу, серьезно обдумал свой выбор; это требование обязательного характера. Необходимым условием также является удовлетворенность персонала своей жизнью за пределами больницы, ибо в жизни должны присутствовать не только профессиональные цели и профессиональная деятельность. Если люди верят в свою работу, получают от нее удовольствие, то они гораздо лучше помогут пациенту не словами, а именно своим отношением».

Способность к постижению и осознанию, выказываемую смертельно больными людьми, также отмечает Хинтон. Он говорит, что пациенты проявляют мужество, готовясь встретить смерть, ведут себя спокойно. Я привожу здесь высказывания этих двух специалистов, поскольку считаю, что именно они, описывая реакции пациентов, наиболее полно отражают отношение этих авторов к проблеме.

Что касается персонала нашей больницы, мы выявили две подгруппы докторов, способных и слушать, и говорить об онкологических заболеваниях, приближающейся смерти и диагнозах, очевидно свидетельствующих о высокой вероятности летального исхода. Это ребята, которые еще только начинают постигать азы профессии, но уже пережили смерть близкого человека, смирились с утратой, либо посещали наш семинар на протяжении нескольких месяцев. В другую, малочисленную подгруппу врачей я бы включила более возрастных докторов, что принадлежат к предыдущему поколению, были воспитаны людьми, использующими совсем небольшой набор инструментов психологической защиты. Они предпочитают называть вещи своими именами. Такие врачи относятся к смерти как к неизбежной реальности. К этой же группе принадлежат и опытные специалисты, обслуживающие умирающих пациентов. Разумеется, это только моя гипотеза. Все они – профессионалы старой школы гуманистического подхода, врачи, достигшие успеха в научной области. Такой доктор всегда расскажет пациенту о том, насколько серьезно заболевание, в то же время не будет лишать больного надежды. Эти врачи поддерживают пациентов, они исключительно полезны для нашего семинара. С последней подгруппой мы контактировали меньше. Не только потому, что они – скорее исключение, но и в связи с тем, что их пациенты находятся в комфортной психологической обстановке, и, как правило, им не требуются направления на семинар.

По приблизительным оценкам при запросе разрешения на беседу с пациентом девять из десяти лечащих врачей реагировали с беспокойством, раздражением, проявляли явную или скрытую враждебность. Некоторые из них, оправдывая нежелание сотрудничать, указывали на плохое физическое состояние пациента, его психологическую неустойчивость. Другие же отрицали факт, что на их попечении находится умирающий больной. Кто-то испытывал гнев, если его пациент просил о беседе с нами, словно такие просьбы свидетельствовали о недостаточной квалификации самого врача. Без объяснения причин нам отказывали редко, однако абсолютное большинство докторов, дав в конце концов разрешение на интервью с больным, считало свой поступок особым одолжением. Исключением являлись ситуации, когда сам врач просил нас пообщаться с его пациентом.

Пациентка П. стала наглядным примером того, как наш семинар мог вызвать настоящее потрясение среди лечащих врачей. Ее решительно не устраивали многие аспекты пребывания в больнице. Пациентка испытывала настоятельную потребность поделиться своими тревогами и отчаянно пыталась выяснить, кто является ее лечащим врачом. Госпитализирована она была в конце июня, когда в больнице мелькает круговорот сменяющих друг друга лиц. Едва П. удавалось выяснить, кто за нее отвечает, как у докторов заканчивалась смена, и пациентку подхватывала другая группа молодых врачей. Один из вновь прибывших врачей, ранее посещавший наш семинар, заметил смятение пациентки, однако не мог уделить ей достаточно внимания, так как и сам был занят, пытаясь отыскать своего нового наставника, новую палату и уточнить свои обязанности. Когда я обратилась к нему с просьбой забрать П. на интервью, молодой человек немедленно согласился. Через несколько часов после семинара его новый наставник, врач-ординатор, поймал меня в углу забитого людьми коридора. Он громко упрекнул меня за то, что я общалась с П. Еще он добавил: «Вы забираете уже четвертого пациента подряд из моей палаты!» Врач не постеснялся заявить о своих претензиях в присутствии посетителей и пациентов; его абсолютно не смущало и то, что он совершенно неподобающим образом говорит с одним из старших преподавателей кафедры. Врач явно пребывал в ярости оттого, что стал невольным участником эксперимента; его возмутило, что кто-то из членов команды оперативно дал разрешение на интервью, не посоветовавшись с ним.

Он не задумался, почему многим из его пациентов было так сложно смириться с осознанием своей болезни; ему не пришло в голову, что его команда избегала задавать вопросы больным. Никто из пациентов не считал возможным поделиться с ним своими мыслями. И этот же врач позже сообщил своим интернам, что не разрешает им разговаривать с больными о серьезных нюансах их заболеваний. Запретил он и направлять к нам пациентов. В то же время на собрании своего маленького коллектива врач заявил, что восхищается работой семинара, уважает наши методы работы со смертельно больными пациентами. Сам же он не испытывал никакого желания участвовать в нашем эксперименте. Это означало, что мы не сможем пообщаться ни с одним из его пациентов, большинство из которых имели заболевания, несовместимые с жизнью.

Как-то, после особенно трогательного интервью, не успела я зайти в кабинет, как мне позвонил один из докторов. Меня в приемной ждали пять или шесть священников и старших сестер. И вдруг из трубки раздается крик: «Как же у вас хватило наглости вызвать на разговор К.! Она вообще не представляет, в какой стадии ее болезнь, думает, что сможет снова выписаться!» Придя в себя, я рассказала врачу о содержании нашей с К. беседы, подчеркнула, что женщина просила поговорить с человеком, который не входил бы в группу ее лечащего врача. Ей отчаянно хотелось поделиться с кем-то из больницы тем, что она знает о приближении смерти. В то же время полностью осознать этот факт пациентка еще была не способна. Ей требовалась уверенность в том, что лечащий врач (с которым я и говорила по телефону) хоть как-то даст ей знать, когда останутся считаные дни, не будет играть в молчанку до тех пор, пока не станет слишком поздно. Врачу она всецело доверяла, но чувствовала себя крайне неловко, не имея возможности признаться ему, что понимает степень серьезности своей болезни.

Стоило врачу понять, чем мы на самом деле занимаемся (что шло вразрез с его предположениями), как его гнев сменился любопытством. В итоге он согласился прослушать пленку с записью интервью с К. На записи звучало не что иное, как мольба пациентки, обращенная к своему лечащему врачу.

Священники из церкви, услышав мой разговор с разгневанным врачом, поняли, что такое эффект замещения, возникновение которого мы и пытаемся стимулировать на семинаре.

Еще до эксперимента, проводя работу с умирающими людьми, я наблюдала отчаянную потребность медицинского персонала в отрицании того факта, что в их палате находятся смертельно больные пациенты. Однажды посетив другую клинику, я провела несколько часов, выбирая кандидатуру для интервью. В результате мне заявили, что в этой больнице безнадежных пациентов нет, разговаривать никто не желает. Я прошлась по палатам и встретила старика, увлеченного чтением газеты. Я разглядела заголовок: «Старые солдаты не умирают». Мужчина производил впечатление тяжелобольного человека. Я спросила, не пугают ли его статьи на такие темы. Он посмотрел на меня со злостью и отвращением и сказал, что я, должно быть, – одна из тех докторов, которые только и могут заниматься пациентом, пока тот нормально себя чувствует. А когда пациент одной ногой в могиле, продолжил старик, все скромно устраняются. «Мой человек!» – решила я и рассказала ему о нашем семинаре, посвященном смерти и умиранию[5], о моем желании пообщаться с пациентом в обществе студентов. Я сообщила ему, что целью нашего разговора как раз и будет научить молодых людей не «устраняться». Старик с готовностью согласился. Эта беседа стала одним из самых запоминающихся интервью, что я когда-либо проводила.

В целом именно врачи стали той категорией участников, что проявляли самое большое нежелание работать совместно. Сначала они тормозили направление пациентов на семинар, потом и сами его игнорировали. Зато те доктора, которые приняли реальное участие в эксперименте, внесли огромный вклад в наше дело. Посетив нас один раз, они в дальнейшем участвовали в нашей работе все более интенсивно. От них требовалось и мужество, и терпение, так как на наших беседах они присутствовали в компании с медсестрами, студентами, социальными работниками, составлявшими их круг профессионального общения. Мало того: у нас эти врачи оказывались без своей обычной защиты, могли услышать откровенное мнение о той роли, что они играют в судьбе пациента, будь то реальная оценка или всего лишь фантазия больного человека. Те доктора, что опасались услышать о себе неприглядную правду, разумеется, не горели желанием посещать наши занятия. Кроме того, мы обсуждали такие темы, которые считаются запретными, на которые обычно не говорят открыто ни с пациентами, ни в среде медработников. Врачи, побывавшие на семинаре, были удивлены: как, оказывается, много можно узнать, пообщавшись с пациентом, прислушавшись к мнениям и наблюдениям прочих участников. Они нас благодарили за необычный опыт, позволивший им перейти на новый уровень понимания, получить стимул к дальнейшей работе.

Как правило, врачу тяжело сделать первый шаг. Однако стоило ему лишь заглянуть в нашу аудиторию, прислушаться к тому, о чем мы говорим, либо хоть раз посетить семинар, и он почти всегда появлялся у нас снова. Безусловно, одно дело – сплетничать о том, чем мы здесь (наверное) занимаемся, и совсем другое – все услышать своими ушами. За три года мы провели более двухсот интервью. У нас на занятиях были врачи из Европы, с Востока, с Западного побережья Соединенных Штатов, проезжавшие транзитом через Чикаго. И в то же время лишь два члена кафедры нашего университета удостоили нас своим посещением. Видимо, гораздо легче говорить о смерти и умирании, если это не касается твоего пациента. Проще быть зрителем, нежели самому принимать участие в драме.

Сестринский персонал расходился в своих мнениях еще больше. С самого начала медсестры встретили нас все с тем же раздражением, частенько отпускали не вполне приемлемые замечания. Некоторые из них считали нас падальщиками, давали понять, что наше присутствие в их палатах нежелательно. Но были и такие сестры, что встречали нас с облегчением и ожиданием. Мотивы у них оказывались самые разные. Сестры сердились на некоторых докторов за их методы извещения пациента о степени серьезности заболевания. Сестры были недовольны, что врачи избегают неприятных тем, им не нравилось, что врачи могут во время обхода просто не подойти к пациенту. Они негодовали, что доктора назначают больным множество необязательных анализов вместо того, чтобы элементарно уделить человеку время. Медсестры остро ощущали свое бессилие перед лицом чужой смерти, а когда понимали, что врачи чувствуют то же самое, просто выходили из себя. Они винили докторов за неспособность признать, что в том или ином случае сделать ничего нельзя, за анализы ради анализов. Их беспокоило, что не были созданы условия для членов семьи умирающего человека. Как раз у сестер возможностей избегать родственников пациента намного меньше, чем у докторов. Сестры выказывали куда большее сочувствие по отношению к пациенту, были открыты для общения, в то же время в их работе много ограничений, хватало поводов для разного рода разочарований.

Многие медсестры ощущали, что довольно слабо подготовлены в этой деликатной области, понимали, что не имеют четких инструкций, определяющих их роль в кризисных ситуациях. Они признавали наличие подобных коллизий гораздо легче, нежели врачи. Сестры чаще находили силы и возможности посещать семинар хотя бы урывками, пока кто-то из коллег подменял их на посту. Отношение сестер к нашей работе менялось быстрее, чем у врачей. Медсестры стали без колебаний вступать в дискуссии, едва лишь понимали: честность и прямота ценятся здесь гораздо выше, чем обтекаемые фразы, которые произносятся в соответствии с социальными ожиданиями. Это касается обсуждения отношения к больным, их родственникам, членам медицинской бригады. Один из докторов набрался мужества упомянуть, что пациентка едва не заставила его прослезиться. Сестры тут же признались, что избегают заходить к больной в палату, не желая лишний раз смотреть на ее маленьких детей, сидящих вокруг ночного столика.

Медсестры быстро обрели способность выражать тревоги, говорить о проблемах, освоили механизмы осознания. Мы использовали их заявления для лучшего понимания конкретных конфликтных ситуаций, отнюдь не собираясь осуждать выступающего. Сестры могли выразить в свободной дискуссии поддержку врачу, нашедшему силы прислушаться к мнению пациента о себе. Они быстро научились определять момент, когда такой доктор активирует защитные механизмы, лучше стали понимать и природу собственных защитных реакций.

Мы выявили палату, где неизлечимо больные пациенты большую часть времени оставались в одиночестве. Старшая сестра организовала нам встречу с сестринским персоналом, чтобы вникнуть в специфику проблемы. Мы собрались в маленьком кабинете для совещаний. Каждой из сестер задали вопрос, как они понимают свою роль по отношению к смертельно больному человеку. Лед молчания разбила одна из пожилых сестер, сказав, что время, которое она проводит с таким пациентом, тратится впустую. Она упомянула, что в больнице ощущается дефицит сестринского персонала, и заключила, что «просто абсурдно тратить драгоценное время на человека, которому все равно уже не помочь».

Молодая сестра добавила, что получает негативные эмоции, если такой пациент умирает в ее дежурство. Ее коллегу выводило из себя, когда «пациент умирает у меня на руках, а вокруг стоят члены его семьи», или «умирает как раз в ту секунду, когда я поправляю ему подушку». Лишь одна из двенадцати сестер считала, что умирающий пациент тоже нуждается в заботе. Она говорила, что, хотя умирающему мало чем можно помочь, долг сестер – обеспечить ему максимальный физический комфорт. В течение всей нашей беседы сестры не скрывали своего неприятия подобной работы, сопровождая высказывания гневной риторикой. Складывалось впечатление, что, умирая в присутствии медсестры, пациент тем самым совершает по отношению к ней враждебный акт.

Наши собеседницы позднее пришли к пониманию тех причин, что подпитывали их чувства. Надеюсь, теперь они относятся к неизлечимо больному пациенту как к человеку страдающему, нуждающемуся в хорошем сестринском уходе несколько больше, чем более благополучные соседи по палате.

Отношение сестер к проблеме менялось постепенно. Многие из них примерили на себя ту роль, что играли мы во время семинара. Почти никто из них сейчас не испытывает дискомфорта, когда пациент задает вопрос относительно своих перспектив. Они уже спокойнее, без страха, задерживаются в палате неизлечимого больного; не стесняются приходить к нам, делиться трудностями, возникающими при уходе за пациентом, испытывающим сильное беспокойство, рассказывать о проблемах при общении с ним. Временами они приводят к нам либо в кабинет капеллана родственников больного, организуют собрания медсестер и обсуждают там различные аспекты работы с пациентом. Сестры выступали у нас как в роли учеников, так и учителей. Их вклад в наш семинар сложно переоценить. Особенно следует поблагодарить административный и управленческий персонал больницы за поддержку эксперимента с самого его начала. Руководство клиники шло даже на то, чтобы временно закрывать некоторые отделения на время проведения наших интервью и последующих дискуссий.

Среди наших участников было не так много сотрудников социальных служб, трудотерапевтов и специалистов по ингаляционной терапии, однако они тоже внесли свою лепту, превратив семинар в настоящий междисциплинарный мастер-класс.

После нашего общения с пациентами их посещали волонтеры, читали вслух для тех, кто не способен делать это сам. Трудотерапевты также помогали многим больным, организовав для них занятия по рукоделию, поддерживая в пациентах уверенность, что они в какой-то степени еще могут вести активную жизнь. Социальные работники испытывали гораздо меньше волнения при обсуждении кризисных ситуаций, чем иные участники семинара. Вполне возможно, эти специалисты настолько заняты заботой о живых, что фактически не сталкиваются с умирающими. Например, одна из наших участниц обычно занималась вопросами социального обеспечения детей, финансовыми аспектами этих мероприятий. Она работала также с хосписами, улаживала, наконец, конфликты с родственниками своих подопечных. Таким образом, смерть представлялась ей гораздо меньшей угрозой, чем специалистам сопутствующих профессий. Ведь те непосредственно контактируют с неизлечимыми больными, и функции этих специалистов прекращаются со смертью подопечного.

Книга, посвященная междисциплинарному изучению ухода за умирающими людьми, будет содержать существенный пробел, если не остановиться на роли больничных капелланов. Капеллан – именно тот человек, которого чаще всего зовут к пациенту в период кризиса, в ту минуту, когда больной находится при смерти, когда его семья не может смириться со страшной новостью. Иногда, в роли посредника, его приглашает и команда лечащих врачей. Первый год моей работы в нынешней области прошел без участия представителей духовенства. Когда же мы привлекли их, семинар очень изменился. Первый же год по разным причинам был невероятно тяжелым. Никто не знал меня, никто не представлял, чем я занимаюсь, поэтому я сталкивалась с вполне понятным сопротивлением. Стоит ли говорить о прочих трудностях, связанных с этим начинанием? Не хватало средств, персонал больницы был мне не настолько знаком, чтобы точно знать, к кому обратиться, а кого обойти стороной. Я наматывала мили по коридорам больницы, методом проб и ошибок определяла, с кем можно общаться, а с кем – бесполезно. Хотелось даже все бросить, удерживало меня лишь огромное количество положительных откликов от пациентов.

Однажды вечером мой бесплодный поход завершился в кабинете капеллана. Я была измучена, разочарована, нуждалась в помощи. Больничный капеллан в тот вечер поделился со мной своими неудачами при общении с пациентами; ему также требовалась поддержка, и с тех пор мы объединили наши усилия. У капеллана имелся на руках список тяжелобольных, с кем можно вступить в контакт. Был и перечень пациентов, которых ему уже удалось посетить. Тут мои поиски и закончились; осталось только выбрать тех, кто более всего нуждался в нас.

В ходе семинара я познакомилась со множеством капелланов, священников, ксендзов и раввинов. Лишь незначительная часть из них отвергала наше исследование, выказывала враждебность и косвенную агрессию. Подобных реакций было гораздо больше у лиц иных сопутствующих профессий. Кое-что меня удивило. В среде лиц духовного звания встречалось немало таких, кто ощущал уверенность, лишь вооружившись молитвенником или открыв Библию. Эти книги служили многим священникам единственным средством коммуникации с пациентом, позволяли не вникать в потребности больного, не давали последнему задать неудобный вопрос, на который священнослужитель не хотел или не мог ответить.

Многие из них неоднократно посещали тяжелобольных пациентов, однако лишь на семинаре начали непосредственно сталкиваться с вопросами смерти и умирания. Обычно они занимались похоронными ритуалами, и эта деятельность, как во время похорон, так и после них, разумеется, не давала возможностей пообщаться с умирающим.

Капелланы частенько следовали распоряжениям врачей: «Не говори больному». Поводом не вступать в откровенные разговоры с пациентом также всегда служило постоянное присутствие родственников. Лишь пройдя несколько сессий семинара, капелланы начали осознавать, что желание уйти в сторону от конфликта, не быть вовлеченным носило подсознательный характер. Потому и шли в ход Библии, родственники и распоряжения врачей.

Наиболее трогательным и поучительным примером изменения отношения стал один из наших студентов-теологов. Он регулярно посещал семинар, и, казалось, глубоко погрузился в нашу работу. Как-то раз он заглянул в мой кабинет и попросил разрешения поговорить наедине. Как выяснилось, он пережил неделю тяжелой депрессии, размышляя о вероятности собственной смерти. У парня увеличились лимфатические узлы, и его попросили сдать анализы для направления на биопсию. Необходимо было исключить злокачественную опухоль. Он появился на одном из наших следующих сеансов и рассказал, через какие стадии прошел. Шок, ужас, неверие, дни, наполненные гневом и тоской, надеждой, уступающей место тревоге и страху. Он в красках поведал нам о своих попытках справиться с кризисом, выйти из него с гордостью и достоинством, какие он наблюдал у пациентов. Он описал, как благотворно подействовало на него понимание жены, поделился реакциями своих маленьких детей, которые подслушали его разговор с супругой. Студент был в состоянии обсуждать свою проблему откровенно, и позволил нам ощутить грань между наблюдателем и пациентом.

Этот студент уже никогда не опустится до пустопорожних разговоров, случись ему встретить неизлечимо больного человека. Отношение его изменилось не под влиянием семинара, а в силу того, что ему самому пришлось посмотреть в лицо собственной смерти. Именно в тот момент, когда он сам только учился бороться со страхами близкого финала, которые испытывают его подопечные!

Из бесед с персоналом больницы мы поняли, сколь велико противодействие нашему начинанию, сколь сильны чувства косвенного гнева и враждебного отношения, с которыми иногда так трудно совладать. Но подобное отношение изменить можно. Как только наша группа осознала причины своих защитных реакций, научилась решать конфликтные ситуации, анализировать их, у участников появилась возможность не только способствовать созданию комфорта для пациента, но и росту понимания иных участников семинара. Там, где есть трудности, где сильны страхи, всегда в прямой пропорции растут и потребности. Вероятно, именно по этой причине плоды нашей работы сегодня так ценны. Ведь пришлось столько пахать, так много трудиться, чтобы засеять вспаханное поле.

Реакции студентов

Большинство наших студентов вступило в группу, не имея определенных ожиданий. Кто-то пришел, заинтересовавшись рассказами друзей. Нередко участники считали, что сначала следует встретиться с действительно «тяжелыми» пациентами, прежде чем принимать на себя ответственность работы с подобными больными. Ребята понимали, что в ходе интервью им придется стоять за зеркальным экраном. Большей части студентов это облегчало адаптацию, подводя их к моменту, когда надо будет войти в комнату и встретиться с реальным пациентом.

Почти все студенты (как нам стало известно позже, во время обсуждения) подписались на участие в семинаре по причине неразрешенной конфликтной ситуации в их личной жизни. Как правило, эти ситуации относились к смерти любимого или очень близкого человека. Некоторые ребята присоединились к нам в надежде освоить методики проведения интервью. Они говорили, что пришли, намереваясь узнать больше об умирании как о комплексном явлении, но лишь малая часть из них на самом деле преследовала подобную цель. На первое интервью почти все приходили с чувством полной уверенности в себе, однако часто покидали аудиторию, не дождавшись финала. Хватало и таких, кому пришлось сделать несколько попыток, прежде чем удалось высидеть до конца интервью и следовавшей за ним дискуссии. И все же потом, когда пациент просил, чтобы интервью было открытым, без прозрачного зеркала, многие студенты испытывали настоящий шок.

В любом случае, требовались три сеанса или даже больше, прежде чем студенты начинали ощущать душевное спокойствие при совместном разборе собственных чувств и реакций. Многие продолжали обсуждать свой эмоциональный отклик на события еще долго после окончания дискуссии. У меня был один студент, который тщательно записывал незначительные подробности интервью, а потом использовал заметки для полемики в аудитории. Другие участники задавались вопросом, не стал ли для него этот метод способом ухода от актуальной темы, то есть – приближающейся смерти пациента. Кто-то находил в себе силы лишь для разбора методик, применяемых при лечении, общих нюансов работы с пациентами, но ощущал серьезную тревогу, когда, например, социальный работник упомянул тоску молодого мужа и маленьких детишек по ушедшей из жизни жене и матери. Во время той встречи медсестра подняла вопрос об обоснованности некоторых процедур и анализов. Студенты-медики немедленно сообразили, какой доктор их назначал, и встали на его защиту. Один из ребят задал вопрос: как бы он реагировал, будь пациентом его отец, а он, студент, – лечащим врачом. Вот тут-то к студентам разных направлений и пришло понимание многообразия проблем, встающих перед врачами. Они переоценили для себя не только роль пациента, но и природу конфликтных ситуаций, ответственность членов команды врачей. Мы отметили рост взаимного уважения и повышение оценки значимости каждого из участников, что дало нашей группе возможность действительно обсуждать проблемы на междисциплинарном уровне.

Что мы имели до семинара? Беспомощность, чувство бессилия, страх. В ходе же нашего курса студенты развили в себе способность к коллективным решениям, чему помогал поэтапный рост осознания своих функций в разыгрывавшихся перед нами психологических драмах. Каждому из ребят пришлось отвечать на важнейшие вопросы; или ты вовлечен в процесс без остатка, или группа укажет, что ты пытаешься уйти в сторону от проблемы. Поэтому все, тем или иным способом, старались осмыслить собственное отношение к смерти и постепенно сделать его предметом для общего разговора. Участники группы прошли через этот болезненный, но плодотворный этап, после чего у всех наступило облегчение. То же самое происходит и на сеансах групповой психотерапии, когда решение проблемы одного участника помогает другому совладать со своей конфликтной ситуацией, понять, как лучше с ней справиться. Открытость, честность и способность к восприятию позволили участникам семинара не только передать другим ценный опыт, но и, в свою очередь, получить его.

Реакции пациентов

В отличие от персонала больницы, отклик пациентов во время наших визитов был доброжелательным и исключительно позитивным. Менее двух процентов больных наотрез отказались посетить наш семинар. Только один процент из двух с лишним сотен пациентов – те, кто так ни разу и не поднял тему серьезности своего заболевания, не испытали желания поговорить о проблемах, связанных со смертельной болезнью, о страхе смерти. Этот тип пациентов я описала более подробно в Главе III, посвященной отрицанию.

Все остальные приветствовали возможность общения с человеком, который проявил бы к ним внимание. Большинство из них сначала устраивали нам проверку, каждый своим способом, пытались убедиться, что мы действительно намерены обсудить перспективу их последних дней. Почти все только радовались, если нам удавалось пробиться сквозь их защиту. Мы тоже испытывали облегчение, убедившись, что пациент не собирается играть в «светский прием», в то время как внутри у него гнездятся реальные (или абсолютно надуманные) страхи. Многие пациенты реагировали на первую беседу так, словно мы открыли шлюз. Они изливали на нас затаенные эмоции, и после встречи им становилось гораздо легче.

Некоторые больные откладывали интервью на какое-то время, и все равно, на следующий день или через неделю просили нас прийти и пообщаться. Специалисты, занимающиеся подобного рода работой, должны помнить: отказ такого пациента еще не означает, что он совсем не хочет говорить на предлагаемые темы. Он означает лишь то, что человек пока не готов раскрыться, рассказать о своих тревогах. Если вы не прекратите визиты к такому больному после его отказа, пациент рано или поздно даст знать, когда наберется сил для решительного разговора. Если пациент понимает, что есть человек, который откликнется на первый зов, то, почувствовав подходящий момент, обязательно сообщит вам о готовности к беседе. Немало было пациентов, позднее благодаривших нас за терпение и поведавших нам о внутреннем катаклизме, который переживали до тех пор, пока не нашли в себе смелости поговорить.

Часто пациенты избегают таких слов, как «смерть» и «умирание», и нередко говорят об этом иносказательно. Внимательный психотерапевт сможет ответить на их вопросы, не употребляя запретные термины, и все же окажет пациенту огромную помощь, развеет его страхи. Множество подобных примеров я привела в Главах II и III (интервью с пациентками А. и К.).

Вы скажете: что же полезного и важного в том, что мы отмечаем такой высокий процент больных, готовых поделиться с нами своим опытом? Давайте обратимся к ответам пациентов на вопрос о причинах, побудивших их смириться с судьбой. Мы регулярно встречаем больных, которые остро ощущают беспомощность, бесполезность, неспособны найти смысл своего дальнейшего существования на данном этапе жизни. Они ждут обхода, рентгена, сестры, которая принесет лекарство. Дни проходят монотонно, кажутся бесконечными. И тут в тягучую рутину вторгается посетитель, будоражит больного. Он занятен, этот человек. Он интересуется реакциями пациента, его сопротивляемостью, надеждами, разочарованиями. Он хватает стул, присаживается. Он внимательно слушает и никуда не торопится. Он называет вещи своими именами, говорит конкретно, прямо, простым языком – о том, что не дает покоя пациенту (о тревогах, что иногда уходят на второй план, но всплывают снова и снова).

Посетитель нарушает монотонный ритм жизни и изоляцию больного, прерывает его бесцельное, тоскливое ожидание.

Есть еще один существенный аспект: разговор, в который вступает пациент, может оказаться важным и полезным если не для него самого, то, по крайней мере, для его товарищей по несчастью. Пациент совсем уж было уверился, что он никому не нужен и не интересен, и тут оказывается, в его жизни еще есть смысл. Я не раз слышала от наших подопечных: «Хочу быть кому-то полезным. Могу стать донором глаз или почек, но то, чем мы занимаемся, – куда лучше, ведь от меня еще будет толк, пока я жив».

Некоторые пациенты использовали семинар в своих целях, проверяя собственные возможности, причем довольно необычными способами. Они едва ли не читали нам проповеди, рассказывали о своей вере, о готовности подчиниться божьей воле, а между тем – на их лицах явственно читался страх. Вера некоторых пациентов была неподдельной; она и позволяла им принять мысль о приближении финала. Они гордились, что могут поделиться своими идеями с молодежью, питали надежду, что частичка их останется в нашей памяти. Оперная певица со злокачественной опухолью на лице просила разрешения дать концерт прямо в аудитории. Она мечтала напоследок исполнить для нас песню, а затем уже уйти на операцию, где ей удалили бы все зубы перед началом сеансов лучевой терапии.

Я рассказываю об этих случаях, чтобы подчеркнуть: пациенты, все как один, выдавали позитивную реакцию, хотя их мотивы и причины разнились. Некоторые и желали бы отказаться от сотрудничества, однако опасались, как это скажется на дальнейшем уходе за ними. Приходили к нам и для того, чтобы излить свой гнев и возмущение больничными порядками, и таких пациентов было больше. Они негодовали на свою семью, на весь мир за то, что их «держат в изоляции».

Как обычно проводят свое время безнадежные больные? Взяв у жизни немного времени взаймы, они тщетно ждут обхода; встретившись с родственниками, в тоске считают часы до следующего визита, подолгу смотрят в окно, надеясь, что вот-вот у сестры высвободится немного времени для того, чтобы поболтать… Таким образом неудивительно, что их заинтригует визит незнакомого посетителя, который проявляет желание поговорить о чувствах и реакции больного на его нынешнее состояние. Они ждут посетителя, который присядет и прислушается к их страхам, мечтам и желаниям, что рождаются в долгие часы одиночества. Может, для того и нужен семинар? Толика внимания, чуть трудотерапии, уход от монотонного существования, немного ярких красок в белой палате. Вдруг больной оказывается в кресле; у него спрашивают разрешения на запись разговора, он понимает, что за ним наблюдает целая группа заинтересованных людей. Возможно, именно эти несколько часов внимания помогут умирающему, привнесут в его жизнь толику тепла, смысла и надежды.

Пациенты приветствовали наши визиты и после интервью, и мы продолжали общение. Наверное, это и есть лучшее мерило принятия больного и его высокой оценки нашей работы. Большинство пациентов, выписавшихся из клиники, поддерживало с нами контакт по своей инициативе. Они созванивались с нами в периоды кризисов или важных событий. Пациентка В. позвонила мне и поделилась положительными эмоциями. Врачи из больницы (доктора К. и П.) навестили ее дома, проверили, как она себя чувствует. Ей захотелось поведать о своей радости. Наверное, это и есть показатель нашей тесной связи, эффективности неформальных, однако таких плодотворных отношений. В. шутила: «Думаю, будь я даже при смерти в этот час, все равно улыбнулась бы при виде докторов!» Это свидетельствует о том, насколько содержательным может быть общение, как даже несколько часов внимания становятся чрезвычайно важным элементом в механизме взаимоотношений.

Примерно так же отозвался о докторе Б. наш пациент – мистер Е., сказав: «Не представляете, как отчаянно я нуждался в простой человеческой заботе! Готов был даже сбежать из больницы… Да, постоянно заходили интерны, кололи что-то в вену. Им было безразлично, что мне пора поменять постель, пижаму. А потом заглянул доктор Б. Не успел я опомниться, как он извлек иглу капельницы из моей вены. Я ничего не почувствовал – так аккуратно он это сделал! Тут же наложил повязку, а ведь прежде никто до этого не додумался! Доктор показал, как вынимать иглу, чтобы не было больно». Е. был отцом троих маленьких ребятишек, страдал от острой лейкемии. По его словам, визит этого врача принес ему наибольшую пользу за все время лечения в больнице.

Нередко пациенты выражали преувеличенную признательность тем, кто заботился о них, уделял им хоть немного времени. Они, находясь в мире приборов и цифр, успели забыть, что такое простое человеческое добро. Таким образом, нет ничего странного в том, что даже мимолетное проявление человечности вызывает такую гипертрофированную реакцию.

В наше время неопределенности, водородной бомбы, сумасшедшего темпа жизни, постоянного круговорота людей на улицах даже маленький личный подарок становится значимым событием. Такие подарки дарит пациент: помощь, воодушевление, ободрение, которые он дает другим собратьям по несчастью; такие подарки делаем и мы – в виде заботы, времени, что уделяем больному, стремления поделиться с другими тем, чему научил нас пациент, доживающий последние дни.

Возможно, последней в списке причин благодарной реакции пациентов является потребность умирающего человека оставить по себе какую-то память, сделать маленький подарок продолжающим жить, возможно – даже создать иллюзию бессмертия. Мы признательны пациентам, которые делятся с нами мыслями о запретной теме. Мы говорим о том, что их задача – учить нас, помогать людям, которые завтра окажутся на их месте. Мы даем человеку надежду на то, что после смерти частица его останется в этом мире. И наш семинар обессмертит их предложения, грезы, мысли. Все это еще будет обсуждаться и обсуждаться.

Умирающий человек продолжает взаимодействовать с миром. Он пытается разорвать узы личностных отношений в преддверии прекращения последних связей с действительностью. Тем не менее больной не в состоянии сделать это без помощи другого человека.

Смерть – тема, которой в обществе стараются избегать. Мы же говорим о ней откровенно, просто, предоставляя возможности для самых разнообразных дискуссий. Мы допускаем полное отрицание, когда это необходимо; подробно обсуждаем тревоги и страхи пациента, если он сам к этому склонен. Похоже, многим из пациентов импонирует стиль разговора, при котором мы свободно используем такие понятия как «смерть» и «умирание».

Показательно, что каждый из пациентов, вне зависимости от того, рассказали ему о серьезности заболевания или нет, прекрасно все осознает. Это, если кратко, один из уроков, что преподали нам наши подопечные. Они не всегда делятся своим знанием с врачом или с ближайшими родственниками. Мысли о болезни причиняют боль, поэтому любые прямые или косвенные сигналы о том, что на такие темы говорить не следует, обычно находят у пациента понимание; более того, в какой-то период пациент радостно соглашается с подобными фигурами умолчания. Это основная причина ухода от неприятного разговора. Однако наступает день, когда каждый из больных испытывает желание рассказать о своих переживаниях, снять маску и повернуться лицом к реальности. Им хочется обсудить жизненно важные вопросы, пока еще есть время. Они испытывают облегчение при разрушении своих защитных построений, благодарность за наше стремление пообщаться с ними о смерти, стоящей у порога, о делах, что остались нерешенными. Пациент желает поговорить с понимающим человеком о своих чувствах, особенно о гневе, негодовании, зависти, вине, ощущении изоляции. Они не скрывают, что используют отрицание, когда от них этого ждет врач или семья, ведь пациент зависит от своего окружения, испытывает потребность в сохранении хороших отношений.

Больной не слишком возражает, когда медики отказываются ставить его перед фактом, и в то же время испытывает раздражение, если с ним общаются как с ребенком, не учитывают его мнение при вынесении важнейших решений. Каждый чувствует изменение отношения, как только поставлен диагноз «злокачественное образование». Просчитывая перемены в поведении окружающих, пациент немедленно осознает, что болен серьезно. Другими словами, если больному не сообщили о смертельном диагнозе прямо, он все равно поймет это из неявных сигналов, увидит, как меняется поведение родственников и врачей. Больные, которым откровенно сообщили о дальнейших перспективах, почти единодушно поддерживают подобный подход. Исключением являются пациенты, которым об этом сказали в резкой форме, где-то в коридоре больницы, без предварительной подготовки и последующего сопровождения. Бывает, что пациенту не дают даже малейшей надежды.

Все наши пациенты практически одинаково реагировали на плохие новости. Это типично не только для реакции на сообщение о неизлечимой болезни, но и, в более глобальном смысле, для человеческой реакции на тяжелый и неожиданный стресс. Как правило, человек испытывает шок, отказывается поверить в услышанное. Каждый из наших подопечных прибегал к отрицанию, которое могло длиться от нескольких секунд до нескольких месяцев, что видно из проведенных интервью. Отрицание никогда не бывает тотальным. Дальнейшие преобладающие реакции – гнев и негодование. Эти эмоции выражаются множеством способов, приобретая форму зависти перед людьми, продолжающими нормально жить. Подобный гнев частично оправдывается и поддерживается отношением медицинского персонала и семьи. Временами гнев приобретает фактически иррациональный характер; пациент снова и снова возвращается к ранее полученному опыту, как показывает пример сестры И. Если окружение больного в силах выдержать этот гнев, не принимая его на свой счет, больной получает дополнительную поддержку, которая дает ему возможность шагнуть на следующую ступеньку к окончательному принятию, достигнуть стадий временного торга и депрессии. Таблица, представленная далее, показывает, что стадии не замещают друг друга, но существуют бок о бок, периодически пересекаясь. Многие пациенты достигают стадии принятия без помощи извне. Другим же нужна поддержка – без нее они не смогут самостоятельно преодолеть эти, такие разные, этапы, которые приближают больного к уходу из жизни с достоинством и в покое.

Неважно, в какой фазе находится болезнь, какие механизмы преодоления используются. На любом этапе наши пациенты сохраняли хотя бы проблеск надежды до самой последней минуты. Хуже всего реагировали пациенты, которым сообщили о фатальном диагнозе беспощадно, не дав ни грамма надежды. Они так и не смогли наладить отношения с человеком, который довел до них новость в жесткой форме. Тем не менее у пациента всегда остается хотя бы крупица надежды. Об этом забывать нельзя ни в коем случае! Надежда может стать реальностью: прорыв в науке, лабораторные исследования, новый препарат или вакцина. Может случиться чудо, ниспосланное Богом, может вдруг выясниться, что тот самый снимок или мазок принадлежит другому пациенту. Случаются ремиссии естественного характера, как нам красноречиво поведал пациент Д. (Глава IX). Всегда следует поддерживать в себе надежду, в какой бы то ни было форме.

Итак, пациенты испытывали благодарность за то, что мы давали им шанс поделиться тревогами, охотно говорили на темы смерти и умирания и все же в какой-то миг подавали нам знак, что пора сменить тему или снова переключиться на нечто более жизнеутверждающее. Любой пациент признавал: он ценит возможность выразить чувства, однако каждому для этого требовалось свое время и индивидуальная продолжительность беседы.

Имевшие ранее место противоречия и факты применения защитных механизмов позволяют нам до определенной степени прогнозировать, какой вид защиты пациент будет использовать в период кризиса наиболее интенсивно. Люди простые, не относящиеся к элитным слоям, как правило, испытывают гораздо меньше трудностей перед лицом последнего в их жизни преодоления. Люди состоятельные, которым есть что терять (достаток, комфорт, круг общения), переносят кризис намного хуже. Создается впечатление, что легче принимают смерть те, кому пришлось прожить жизнь, полную страданий, тяжелой работы, поднять детей, те, кто испытывает удовлетворение от своей работы. Они уходят в покое и с достоинством, в отличие от людей амбициозных, привыкших командовать, накопивших материальные блага и большие связи. Такого типа люди далеко не всегда обзаводятся действительно глубокими отношениями с окружающими, что могли бы помочь в конце жизненного пути. Показательный пример приведен в Главе IV.

Пациенты религиозные, как нам видится, немного отличаются от тех, кто вере не придает значения. Эту разницу уловить непросто, так как сложно определить, кто же он такой – «человек религиозный». Тем не менее отмечу, что нам удалось найти всего несколько человек, отличающихся подлинной верой. Вера им действительно помогала. Равным образом не так много и настоящих атеистов. Большинство же пациентов находились где-то посередине, проявляя умеренную религиозность, что, впрочем, совершенно не способствовало освобождению от страхов и противоречий.

Когда пациент примиряется с реальностью и входит в фазу торможения, любое внешнее воздействие кажется ему потрясением мира; некоторым пациентам такое вмешательство не дает возможности закончить свой путь в покое и с достоинством. Такие ощущения являются безусловным индикатором близкой смерти, что и позволило нам в ряде случаев спрогнозировать смерть в течение ближайшего времени, хотя явных медицинских признаков почти не было или не было совсем. Пациент реагирует на внутренние сигналы, которые говорят ему: жизнь заканчивается. Мы можем выявить эти косвенные признаки, даже не зная точно, какие именно психофизиологические сигналы принимает пациент своим внутренним радаром. Если мы зададим вопрос самому пациенту: знает ли он о том, что наступает миг умирания, он ответит утвердительно; необязательно прямо – он может попросить нас посидеть рядом именно сейчас, так как осознает – завтра уже будет поздно. Следует понимать, что означает подобная настойчивость со стороны пациента, иначе можно упустить последний шанс выслушать его, пока еще есть время.

Наш семинар по изучению умирающих пациентов стал известным и признанным направлением педагогической методики. Каждую неделю его посещало более пятидесяти человек с самым разным опытом и специализацией, и у любого участника имелись свои собственные мотивы. Наверное, это одна из немногих площадок, где работники больницы встречаются в неформальной обстановке, обсуждают вопросы потребностей пациентов, проблематику их лечения с диаметрально противоположных точек зрения. Несмотря на все возраставший поток участников-студентов, семинар часто напоминал сеанс групповой психотерапии, где участники открыто говорят о своих реакциях и предположениях в отношении того или иного пациента и, таким образом, имеют возможность осознать свою собственную мотивацию и поведенческую модель.

За прохождение нашего курса студенты (и медики, и теологи) получают академические кредитные баллы, пишут по его итогам курсовые работы. Проще говоря, для многих студентов семинар стал частью учебного плана. Он позволил будущим специалистам воочию увидеть неизлечимо больных пациентов в самом начале карьеры, подготовиться к работе с ними (когда настанет время) без включения защитных механизмов. Врачи общей практики и узкие специалисты также посещали семинар, вносили в него существенный вклад за счет опыта работы в иных больницах. Сестры, специалисты социальной сферы, административные работники и трудотерапевты позволили нам организовать междисциплинарный диалог. Специалисты разных профилей обменивались друг с другом опытом, рассказывали о сложностях профессионального характера. У нас постепенно отработалось хорошее взаимопонимание, появилось взаимное уважение. Основой для этого стал не только обмен мнениями о профессиональных обязанностях, но доброжелательное отношение к свободному выражению реакций, страхов и мыслей участников. Если врач способен признать, что у него мурашки по коже бегут при разговоре с каким-либо пациентом, то и его медсестра не станет стесняться, спокойно расскажет о своих ощущениях.

Наверное, наиболее подробно описала изменение атмосферы одна из наших пациенток. Она звонила нам во время предыдущей госпитализации, рассказала о том ужасе и гневе, что испытывала в связи с полным одиночеством и изоляцией в своей больничной палате. У пациентки наступила неожиданная ремиссия, потом она снова попала в больницу и позвонила нам еще раз. Ее поместили в ту же самую палату. Ей очень хотелось опять прийти на семинар, рассказать, насколько изменилась аура вокруг нее. «Только представьте, – воскликнула она, – теперь сестра спокойно заглядывает в мою палату, может посидеть у меня, всегда спросит, не хочу ли я поболтать». Нельзя сказать с полной уверенностью, что именно семинар способствовал перемене отношения сестры. Тем не менее, мы тоже обратили внимание на изменение обстановки в той конкретной палате. Нас не раз посещали ведущие ее доктора, сестры, а также их неизлечимо больные подопечные.

Медики стали сами обращаться к нам за советом; у них явно выросла степень осознания тех противоречий, что могли бы помешать оптимальной работе с пациентами – и это было, пожалуй, главным достижением. За последнее время нам пришло множество просьб от людей, находящихся на грани смерти, проходящих лечение в других больницах, от их родственников. Все они желали получить какое-либо задание в рамках семинара, стремились придать смысл своей жизни, оказать помощь людям, находящимся в сходных обстоятельствах.

Вот бы направить в другое русло активность тех, кто занимается вопросами глубокой прижизненной заморозки! Переключиться бы на развитие обществ, занимающихся вопросами смерти и умирания, чтобы дать импульс этой теме, помочь человеку жить, не испытывая ужаса перед естественной смертью!

Один из студентов написал в своем отчете о практике, что самым удивительным свойством семинара для него стало то, что мы не так уж и много говорили о смерти. Кажется, Монтень сказал, что смерть – это всего лишь миг, которым завершается процесс умирания. Мы поняли, что для пациента смерть как таковая проблемой не является; боится человек как раз умирания, так как в этот период испытывает чувства безнадежности, беспомощности, ощущает себя в изоляции. Участники семинара размышляли над данными явлениями, свободно обменивались мыслями и приходили к выводу: кое-что в этом отношении предпринять можно. Нет, не только для того, чтобы попытаться снизить уровень тревоги при общении с умирающими; но еще и для того, чтобы спокойнее относиться к возможности собственной смерти.

XII. Психотерапевтические сеансы с участием неизлечимо больных пациентов

Смерть – часть жизни, как и рождение.

Когда идешь, поднимаешь ногу, затем опускаешь ее.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 267

Не подлежит сомнению, что неизлечимо больной пациент имеет совершенно особые потребности, которые можно удовлетворить лишь в том случае, если мы уделим ему время, поговорим, выясним, чего он на самом деле желает. Важнее всего при общении с таким человеком дать сигнал, что мы готовы разделить его тревоги, действительно хотим этого. Работа с умирающим требует определенной зрелости ума, которую дает только опыт. В первую очередь необходимо осмыслить свое отношение к смерти и умиранию, только тогда мы сумеем спокойно, не испытывая тревоги, общаться с умирающим.

Интервью «создания возможностей» является беседой двух людей, общающихся без страха и беспокойства. Психотерапевт (доктор, капеллан или любой специалист, исполняющий данную функцию) сообщает больному вербально либо своим поведением, что не встанет и не покинет палату, если в разговоре прозвучит слово «рак» или «умирание». Пациент воспринимает посыл собеседника и открывается, либо дает понять, что сигнал принят, однако время для откровений еще не пришло. Он сообщит о своей готовности к разговору, как только наступит подходящий момент. Психотерапевту следует заверить пациента, что беседа будет продолжена, как только он пожелает. Многие из наших подопечных остановились на этом, самом первом интервью. Порою такие люди цепляются за жизнь, ибо их удерживают незавершенные дела. Например, у человека на руках родственник с особенностями развития, за которым некому будет присмотреть в случае смерти опекуна; пациент не успел решить вопрос о том, кто позаботится о его детях. Подобными волнениями с кем-то нужно поделиться. Другие пациенты испытывают вину, вспоминая о реальных или воображаемых «грехах», и получают огромное облегчение, когда мы предлагаем об этом поговорить. Тут безусловным плюсом станет присутствие при беседе больничного капеллана. Пациенты данного типа начинают чувствовать себя гораздо лучше после «исповеди» либо после того, как будут улажены организационные вопросы в отношении родственников, о которых следует позаботиться. Обычно вскоре после того, как все дела завершены, такой пациент умирает.

Иногда пациента удерживают в жизни надуманные страхи. Я уже приводила в пример женщину, которая боялась умереть, так как не могла смириться с мыслью, что ее «заживо съедят черви» (Глава IX). Пациентка испытывала ужас перед червями, отдавая себе в то же время полный отчет, что этот ужас абсурден. Она считала свою фобию глупостью, отчего и не могла решиться рассказать о ней семье, понимала, что родственники истратили последние сбережения на оплату лечения. После одного из наших интервью пациентка решила поведать нам о своих страхах, а ее дочь договорилась о кремации. Поделившись своими страхами, пожилая женщина вскоре скончалась.

Нас всегда удивляло, что пациенту достаточно всего одной беседы, чтобы сбросить с плеч тяжкий груз; мы недоумевали, почему родственникам и врачам так сложно понять потребности больного, если нужно всего лишь задать ему правильный вопрос.

В ходе семинара мы общались с пациентом Е. Его заболевание вполне поддавалось лечению, и все же приведу разговор с ним как образец интервью «создания возможностей». Считаю эту беседу чрезвычайно важной в контексте данной книги, так как Е. заявлял, что его дни сочтены. К этой мысли его привела целая цепочка неразрешенных противоречий, спровоцированных смертью человека, к которому пациент испытывал неоднозначные чувства.

Е., иудей восьмидесяти трех лет, был госпитализирован в частную клинику в связи с резкой потерей веса, анорексией и длительным запором. Он жаловался на невыносимые боли в районе брюшной полости, производил впечатление совершенно изможденного человека. Е. испытывал постоянную депрессию и, чуть что, готов был пустить слезу. Обследование не выявило серьезных отклонений от нормы, и врач направил пациента на психиатрическую экспертизу.

Наше интервью носило одновременно и диагностический характер. При разговоре присутствовало несколько студентов. Е. не возражал против такого консилиума, сознавая, что разговор поможет ему избавиться от напряжения. Он поведал нам, что еще за четыре месяца до госпитализации был совершенно здоровым человеком, и вдруг неожиданно пришло ощущение, что он «стар, болен, одинок». Дальнейший наш разговор показал, что за несколько месяцев до ухудшения состояния у Е. умерла невестка. Потом он уехал в отпуск, и в это время скончалась бывшая жена. Через пару недель у Е. начались боли.

Е. был возмущен поведением своих родственников, которые даже не приехали повидаться, хотя он ожидал их увидеть. Он также жаловался на сестринский уход, был недоволен отношением окружающих. Е. не сомневался, что родственники немедленно дадут о себе знать, как только он «пообещает им по паре тысяч долларов после смерти». Он подробно рассказал нам о жилом комплексе, где, кроме него, проживало немало стариков, сообщил о туристической поездке, в которую их пригласили. Вскоре стало очевидно: причина его гнева – бедность. Именно бедность заставила Е. согласиться на поездку в предложенное время, так как выбирать не приходилось. Из дальнейшего разговора мы поняли, что он винил себя в том, что его не было в городе, когда бывшая супруга угодила в больницу. Вину он старался переложить на людей, организовавших путешествие.

Мы спросили пациента, не считает ли он, что жена его бросила; предположили, что гнев пациента направлен именно на нее, только он не может этого признать. В ответ Е. бурно выразил всю накопившуюся у него горечь. Он рассказал, что просто не может понять, почему жена переехала к своему брату (которого Е. называл «нацистом»), обвинил ее в том, что она воспитала их единственного сына не в иудейской традиции. Наконец, Е. был возмущен тем, что жена «покинула» его, когда он более всего нуждался в ее поддержке. Он испытывал вину и стыд за подобные негативные эмоции по отношению к уже умершему человеку, и вымещал эти чувства на родственниках и сестринском персонале. Он был убежден, что понесет кару за дурные мысли, предполагал, что искупить вину сможет лишь жестокими страданиями.

Мы не стали ничего выдумывать, просто сказали, что разделяем его чувства, считаем их естественными. И без обиняков выразили надежду, что Е. попытается признать свою злость по отношению к бывшей супруге и подробно расскажет об этом при следующих коротких встречах. На что он ответил: «Если боли не прекратятся, мне придется выброситься из окна!» Мы возразили: «Ваши боли вызваны подавленным гневом и раздражением. Не стыдитесь выразить эти чувства, и, возможно, боли уйдут». Е. вышел от нас в некотором смущении, однако о дальнейших встречах не просил.

Врача, сопровождавшего его в палату, поразило, каким подавленным выглядел Е. Он в общих чертах повторил пациенту то, о чем мы говорили во время интервью, и подтвердил, что реакции его совершенно нормальны. Е. расправил плечи и вернулся в палату уже не таким согбенным стариком.

На следующий день мы выяснили: пациент вчера в палате почти не появлялся. Большую часть дня он провел, общаясь с другими больными, посидел в кафетерии, с удовольствием перекусил. Запоры и боли прошли бесследно. Вечером, дважды облегчив кишечник, он почувствовал себя так, что «лучше не бывает», и начал строить планы по возобновлению (хотя бы частично) прежней жизни после выписки из больницы.

Когда подошло время выписываться, Е. улыбался, рассказывал о хороших деньках, прожитых им с женой. Он отметил, как изменилось его отношение к родственникам и персоналу больницы, которым с ним «приходилось ой как непросто». Он потянулся к сыну, позвонил ему, решив узнать его ближе, ведь «мы оба какое-то время были так одиноки!».

Мы заверили пациента, что будем в его распоряжении, попросили обращаться, если возникнут проблемы как физического, так и эмоционального характера. Е. с улыбкой ответил, что получил хороший урок и, если смерть придет – готов ее встретить спокойно.

Случай пациента Е. показывает, насколько плодотворными могут быть подобные интервью для людей, фактически не являющихся больными. В силу возраста или неспособности перенести смерть человека, к которому такой пациент испытывает неоднозначные чувства, он страдает, расценивая свой физический или моральный дискомфорт как средство искупления вины. Виной он будет считать подавленные недобрые желания по отношению к умершему. Наш пожилой пациент не столько боялся самой смерти, сколько беспокоился, что умрет, не рассчитавшись за свои деструктивные мысли по отношению к человеку, ушедшему из жизни и не давшему ему шанса загладить свою вину. Его страдания от мучительных болей на самом деле являлись средством подавления страха перед возмездием. Страх же выражался в форме враждебного отношения, возмущения поведением сестринского персонала и родственников, которые не могли понять причин такого негодования. Удивительно, как простая беседа может выявить столько полезной информации, убедить пациента, что любовь и ненависть – чувства естественные, вполне понятные, за которые никого не призовут к ответу. Такая беседа даже может снять многие из соматических симптомов.

Тем пациентам, у которых нет одной – простой и понятной – проблемы, поможет короткий сеанс психотерапии. Присутствие психиатра на таком сеансе не является обязательным условием. «Психотерапевтом» может стать человек внимательный, способный спокойно выслушать больного. Мне приходят на ум пациенты, подобные сестре И., которую мы посещали много раз. Психологическую поддержку ей оказывали и другие пациенты, не только мы. Такие пациенты, как И., – люди счастливые, ибо они в течение своей болезни располагают достаточным временем на разрешение внутренних противоречий. Они могут прийти к более глубокому пониманию и даже признанию того, что есть стороны жизни, от которых еще можно получить удовольствие. Подобные условные сеансы, как и короткие сессии с участием профессионального психотерапевта и неизлечимого больного, не бывают регулярными. Они организуются индивидуально в зависимости от физического состояния пациента, его способности и готовности общаться в назначенное время. Часто эти встречи занимают лишь несколько минут и служат для того, чтобы дать пациенту уверенность: мы в его распоряжении, мы рядом даже в те моменты, когда пациенту разговаривать не хочется. Встречи проходят несколько чаще, когда пациент чувствует дискомфорт, если у него усиливаются боли. В таких случаях сеансы принимают форму молчаливого присутствия у постели пациента; вербальная коммуникация требуется уже не всегда.

Мы нередко задумываемся, не будет ли продуктивнее групповой сеанс с несколькими неизлечимо больными пациентами? Дело в том, что все они переживают одни и те же чувства покинутости и изоляции от общества. Работая в палате больного, осознаешь, что идет взаимодействие между пациентами, полезная информация передается от одного больного к другому. Нас всегда поражало, что источником существенной доли наших наблюдений во время семинара стали диалоги между умирающими. Мы часто получаем «рекомендации» от одного пациента в отношении другого. Иногда больные, прошедшие наши интервью, встречаются друг с другом в холлах больницы, продолжают неформальные сеансы, словно члены тайного братства. Пациенты вправе общаться между собой, это решение остается за ними. Мы же изучаем их мотивацию, способствующую групповому посещению более формальной встречи, раз уж такое желание имеют пусть даже небольшое количество пациентов. Это больные, страдающие хроническими заболеваниями, требующими регулярных плановых госпитализаций. Они уже знакомы друг с другом, страдают одним и тем же недугом, имеют сходные воспоминания о прошлых госпитализациях. Нас впечатлила едва ли не радостная реакция этих больных на смерть одного из товарищей по несчастью. Такая реакция как раз и является подтверждением подсознательной установки: «Это может случиться с кем угодно, только не со мной». Здесь также может крыться объяснение, почему многие пациенты, да и члены их семей (вспомним супругу доктора Г. в Главе VII), получают положительные эмоции, посещая других больных, которые, возможно, находятся в более сложной ситуации. Сестра И. использовала такие визиты, чтобы выразить свой враждебный настрой. Она выявляла неудовлетворенные потребности пациентов, что давало ей возможность указывать медсестрам на неэффективность их работы (см. Главу IV). И., сама являясь по профессии медицинской сестрой, помогала коллегам в больнице, поддерживая тем самым временное отрицание своей неспособности жить как прежде. Помимо этого, она еще и выражала гнев по отношению к тем, кто чувствовал себя хорошо и все же не был способен достойно обслуживать больных людей. Сеанс групповой психотерапии позволит таким пациентам осмыслить собственное поведение и в то же время поможет сестрам осознать потребности подопечных.

Следует вспомнить и пациентку Ф., которая занималась неформальной групповой психотерапией, привлекла к своим условным сеансам несколько молодых, но весьма серьезно больных пациентов. Все они были госпитализированы с лейкемией или со злокачественным лимфогранулематозом, от которого более двадцати лет страдала и сама Ф. В течение последних нескольких лет ей потребовалось в среднем не менее шести раз в год пройти плановую госпитализацию, что в результате способствовало полному принятию пациенткой диагноза. Как-то в больницу поступила девятнадцатилетняя девушка, Энн. Она была в ужасе от своего заболевания, страшилась возможного исхода, но не могла заставить себя кому-то довериться. Родители отказывались обсуждать ее тревоги, и Ф. стала неформальным советчиком девушки. Она рассказывала Энн о своих сыновьях, о муже, о доме, который вела столько лет, несмотря на многочисленные госпитализации. В конце концов, Ф. дала Энн возможность поделиться переживаниями, задала ей нужные вопросы. Когда Энн готовилась к выписке, то посоветовала одной из молодых пациенток также обратиться к Ф. Пошла цепная реакция, которую вполне можно сравнить с групповой психотерапией, когда одного выбывшего пациента заменяет другой. Состав такой группы редко превышает двух-трех участников; группа сохраняется до тех пор, пока ее участники находятся в больнице.

Когда тишина важнее слова

В жизни пациента наступает время, когда боль уходит, разум соскальзывает в дрему. Потребность в пище минимальна, осознание окружающей обстановки меркнет. В такие дни родственники начинают сновать по коридорам больницы, терзаются в предчувствии неизбежного. Они не знают, то ли уйти домой, то ли остаться, дожидаясь последнего мига. Время для слов прошло. Именно сейчас предельно громко раздается призыв о помощи, и часто слова для этого не нужны. Вмешательство медицины уже в прошлом (иногда к нему все же прибегают, впрочем, хорошими намерениями выстлана дорога в ад), но и окончательное отрешение умирающего человека от мира живых еще не произошло. Это – сложнейшее время для близких родственников, так как им, с одной стороны, хочется, чтобы все быстрее закончилось; с другой стороны, они отчаянно цепляются за то, чего не вернуть. Это время, когда пациенту более всего поможет терапия тишиной, и родственникам необходим постоянный свободный доступ к близкому человеку.

Врач, сестра, социальный работник и капеллан смогут оказать в эти последние дни неоценимую помощь, если осознают, с какими противоречиями сталкивается семья. Задача специалистов – выбрать человека, который побудет с умирающим до конца, человека, способного проявить наибольшее спокойствие. Именно он и станет последним психотерапевтом для пациента. Тем же родственникам, что наиболее остро ощущают комплекс вины, необходимо оказать поддержку, убедить их, что кто-то будет у постели умирающего до последнего вздоха. Они могут вернуться домой, зная, что пациент не умрет в одиночестве. Они не должны испытывать ни стыда, ни вины за то, что не стали свидетелями момента, который многие переносят исключительно тяжело.

Человек, который найдет в себе силы и любовь, чтобы оставаться с умирающим до самого конца, просто посидит с ним в тишине. Он поймет: сейчас нет ни страха, ни боли. Смерть – всего лишь тихое прекращение функционирования организма. Когда видишь, как мирно уходит из жизни человек, на ум невольно приходит сравнение с падающей звездой. Одна из мириад ярких точек в огромном небе вдруг на секунду вспыхивает, чтобы навсегда кануть в бесконечную ночь. «Психотерапевт» у постели умирающего осознает неповторимость каждой личности в бескрайнем людском море. В эту минуту он постигает конечность человеческого века. Не каждый из нас доживет до преклонных лет, и все же за краткий срок человеческого бытия каждый из нас успевает прожить уникальную жизнь, вплести свое имя в ткань истории человечества.

Сверкает влага в сосуде; темны воды пучины морской.

Малые истины в словах родятся; великие – в тишине растут.

Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 176

Библиография

Abrams, R.D., and Finesinger, J.E. “Guilt Reactions in Patients with Cancer,” Cancer, Vol. VI (1953), pp. 474–482.

Aldrich, C. Knight. “The Dying Patient’s Grief,” Journal of the American Medical Association, Vol. 184, No. 5 (May 4, 1963), pp. 329–331.

Alexander, G.H. “An Unexplained Death Coexistent with Death Wishes,” Psychosomatic Medicine, Vol. V (1943), p. 188.

Alexander, Irving E., and Alderstein, Arthur M. “Affective Responsesto the Concept of Death in a Population of Children and Early Adolescents,” in Death and Identity, ed. Robert Fulton. New York, John Wiley & Sons, Inc., 1965.

Allport, Gordon. The Individual and His Religion. New York, The Macmillan Company, 1950.

Anderson, George Christian. “Death and Responsibility: Does Religion Help?” Psychiatric Opinion, Vol. III, No. 5 (October, 1966), pp. 40–42.

Anthony, Sylvia. The Child’s Discovery of Death. New York, Harcourt, Brace & Co., 1940.

Aponte, Gonzaol E., M.D. “The Enigma of ‘Bangungut,’ ” Annals of Internal Medicine, Vol. 52, No. 6 (June, 1960), pp. 1258–1263.

Aring, Charles D., M.D. “A Letter from the Clinical Clerk,” Omega, Vol. I, No. 4 (December, 1966), pp. 33–34.

Aronson, G.J. “Treatment of the Dying Person,” in The Meaning of Death, ed. Herman Feifel. New York, McGraw-Hill Book Co., 1959.

“Aspects of Death and Dying.” Report, Journal of the American Medical Woman’s Association, Vol. 19, No. 4 (June, 1964).

Ayd, Frank J., Jr. “The Hopeless Case,” Journal of the American Medical Association, Vol. 181, No. 13 (September 29, 1962), pp. 1099–1102.

Bach, Susan R, von. “Spontanes Malen Schwerkranker Patienten,” Acta Psychosomatica (Basle) (1966).

Bakan, David. The Duality of Human Existence. Chicago, Rand, McNally & Co., 1966.

.____Disease, Pain and Sacrifice. Chicago, The University of Chicago Press, 1968.

Barber, T.X. “Death by Suggestion, A Critical Note,” Psychosomatic Medicine, Vol. XXIII (1961), pp. 153– 155.

Beach, Kenneth, M.D., and Strehlin, John S., Jr., M.D. “Enlisting Relatives in Cancer Management,” Medical World News (March 10, 1967), pp. 112–113.

Beecher, Henry K., M.D. “Nonspecific Forces Surrounding Disease and the Treatment of Disease,” Journal of the American Medical Association, Vol. 179, No. 6 (1962), pp. 437–440.

Beigner, Jerome S. “Anxiety as an Aid in the Prognostication of Impending Death,” American Medical Association Archives of Neurology and Psychiatry, Vol. LXXVII (1957), pp. 171–177.

Bell, Bertrand M., M.D. “Pseudo-Terminal Patients Make Comeback,” Medical World News (August 12, 1966), pp. 108–109.

Bell, Thomas. In the Midst of Life. New York, Atheneum Publishers, 1961.

Bettelheim, Bruno. The Empty Fortress. New York, Free Press, 1967.

Binswanger, Ludwig. Grundformen und Erkenntnis des Menschlichen Daseins. 2d Ausgabe. Zurich, Max Niehaus, 1953.

Bluestone, Harvey, M.D., and McGahee, Carl L., M.D. “Reaction to Extreme Stress: Death by Execution,” American Journal of Psychiatry, Vol. 119, No. 5 (1962), pp. 393–396.

Bowers, Margaretta K. Counseling the Dying. New York, Thomas Nelson & Sons, 1964.

Brodsky, Bernard, M.D. “Liebestod Fantasies in a Patient Faced with a Fatal Illness,” International Journal of Psychoanalysis, Vol. 40, No. 1 (January – February, 1959), pp. 13–16.

–. “The Self-Representation, Anality, and the Fear of Dying,” Journal of the American Psychoanalytic Association, Vol. VII, No. 1 (January, 1959), pp. 95–108.

Brody, Matthew, M.D. “Compassion for Life and Death,” Medical Opinion and Review, Vol. 3, No. 1 (January, 1967), pp. 108–113.

Cannon, Walter B. “Voodoo Death,” American Anthropology, Vol. XLIV (1942), p. 169.

Cappon, Daniel. “Attitudes Of and Towards the Dying,” Canadian Medical Association Journal, Vol. 87 (1962), pp. 693–700.

Casberg, Melvin A., M.D. “Toward Human Values in Medical Practice,” Medical Opinion and Review, Vol. III, No. 5 (May, 1967), pp. 22–25.

Chadwick, Mary. “Notes Upon Fear of Death,” International Journal of Psychoanalysis, Vol. 10 (1929), pp. 321–334.

Chernus, Jack, M.D. “Let Them Die with Dignity,” Riss, Vol. 7, No. 6 (June, 1964), pp. 73–86.

Choron, Jacques. Death and Western Thought. New York, Collier Books, 1963.

–. Modern Man and Mortality. New York, The Macmillan Company, 1964.

Cohen, Sidney, M.D. “LSD and the Anguish of Dying,” Harper’s Magazine (September, 1965), pp. 69–78.

Comfort, Alex, M.D., D. Sc. “On Gerontophobia,” Medical Opinion and Review, Vol. III, No. 9 (September, 1967), pp. 30–37.

Conference on the Care of Patients with Fatal Illness, The New York Academy of Sciences, February 15–17, 1967.

Cooper, Philip. “The Fabric We Weave,” Medical Opinion and Review, Vol. III, No. 1 (January, 1967), p. 36.

Cutler, Donald R., Ph.D. “Death and Responsibility: A Minister’s View,” Psychiatric Opinion, Vol. III, No. 4 (August, 1966), pp. 8–12.

Deutsch, Felix. “Euthanasia: A Clinical Study,” The Psychoanalytic Quarterly, Vol. V (1936), pp. 347–368.

–. ed. The Psychosomatic Concepts in Psychoanalysis. New York, International Universities Press, 1953.

Deutsch, Helene. The Psychology of Women, 2 vols. New York, Grune & Stratton, 1944–1945.

Dobzhansky, Theodosius. “An Essay on Religion, Death, and Evolutionary Adaptation,” Zygon – Journal of Religion and Science, Vol. I, No. 4 (December, 1966), pp. 317–331.

Draper, Edgar. Psychiatry and Pastoral Care. Englewood Cliffs, N.J., Prentice-Hall, Inc., 1965.

Easson, Eric C., M.D. “Cancer and the Problem of Pessimism,” Ca– A Cancer Journal for Clinicians, American Cancer Society, Inc., Vol. 17, No. 1 (January – February, 1967), pp. 7–14.

Eaton, Joseph W., Ph.D. “The Art of Aging and Dying,” The Gerontologist, Vol. IV, No. 2 (1964), pp. 94–100.

Eissler, K. R. The Psychiatrist and the Dying Patient. New York, International Universities Press, 1955.

Evans, Audrey E., M.D. “If a Child Must Die…”, New England Journal of Medicine, Vol. 278 (January, 1968), pp. 138–142.

Farberow, Norman L., ed. Taboo Topics. New York, Atherton Press, 1963.

Feifel, Herman. “Attitudes Toward Death in Some Normal and Mentally Ill Populations,” in The Meaning of Death, ed. Herman Feifel. New York, McGraw-Hill Book Co., 1959, pp. 114–130.

–. “Is Death’s Sting Sharper for the Doctor?”, Medical World News (October 6, 1967), p. 77.

Feifel, Herman, Ph.D. and Heller, Joseph, M.D. “Normality, Illness, and Death.” Paper, Third World Congress of Psychiatry, Montreal, Canada, June, 1961, pp. 1–6.

Feinstein, Alvan R. Clinical Judgment. Baltimore, Williams & Wilkins Co., 1967

Fenichel, Otto. The Psychoanalytic Theory of Neurosis. New York, W. W. Norton & Co., 1945.

Finesinger, Jacob E., Shands, Harley C., and Abrams, Ruth D. “Managing the Emotional Problems of the Cancer Patient,” Clinical Problems in Cancer Research, Sloan-Kettering Institute for Cancer Research

(1952), pp. 106–121.

Fischer, Roland, Ph.D. “The Unity of Life and Time,” Omega, Vol. II, No. 1 (March, 1967), pp. 4–10.

Fletcher, Joseph. Morals and Medicine. Boston, Beacon Press, 1960.

Foster, Zelda P. L. “How Social Work Can Influence Hospital Management of Fatal Illness,” Social Work (Journal of the National Association of Social Workers), Vol. 10, No. 4 (October, 1965), pp. 30–35.

Freud, Sigmund. Beyond the Pleasure Principle. New York, Liveright Publishing Corp., 1950.

–. Civilization and Its Discontents. (1930). The Complete Psychological Works of Sigmund Freud, Standard Edition, ed. James Strechy. London, Hogarth Press, 1961, Vol. XXI, pp. 59–145.

–. Inhibitions, Symptoms, and Anxiety. (1926). The Complete Psychological Works of Sigmund Freud, Standard Edition, ed. James Strechy. London, Hogarth Press, 1961, Vol. XX, pp. 77–175.

–. On Transcience. (1916). The Complete Psychological Works of Sigmund Freud, Standard Edition, ed. James Strechy. London, Hogarth Press, 1961, Vol. XIV, pp. 303– 308.

–. Thoughts for the Times on War and Death. (1915). The Complete Psychological Works of Sigmund Freud, ed. James Strechy. London, Hogarth Press, 1961, Vol. XIV, pp. 273–302.

Fromm, Erich. Escape From Freedom. New York, Henry Holt & Co., 1941.

–. Man For Himself. New York, Henry Holt & Co., 1947.

Fulton, Robert, ed. Death and Identity. New York, John Wiley & Sons, Inc., 1966.

Gaines, Renford G. Death, Denial, and Religious Commitment. D. Min. thesis, Meadville Theological School (Chicago), 1968.

Garner, Fradley. “Doctors’ Need to Care More for the Dying,” American Journal of Mental Hygiene.

Garner, H.H., M. D. Psychosomatic Management of the Patient with Malignancy. Springfield, Ill., Charles C. Thomas.

Gartley, W., and Bernasconi, M. “The Concept of Death in Children,” Journal of Genetic Psychology, Vol. 110 (March, 1967), pp. 71–85.

Ginsberg, R. “Should the Elderly Cancer Patient Be Told?” Geriatrics, Vol. IV (1949), pp. 101–107.

Ginsparg, Sylvia, Moriarty, Alice, and Murphy, Lois B. “Young Teenagers’ Responses to the Assassination of President Kennedy: Relation to Previous Life Experiences,” in Children and the Death of a President, ed. Martha Wolfenstein and Gilbert Kliman. Garden City, N.Y., Doubleday & Company, Inc., Anchor Books, 1966.

Glaser, Barney G. “The Physician and the Dying Patient,” Medical Opinion and Review (December, 1965), pp. 108–114.

Glaser, Barney G., and Strauss, Anselm L. Awareness of Dying. Chicago, Aldine Publishing Co., 1965.

Green, M., and Solnit, A.J. “Psychologic Considerations in the Management of Deaths on Pediatric Hospital Services,” Part 1, “The Doctor and the Child’s Family,” Pediatrics, Vol. XXIV (1959), pp. 106–112.

–. “The Pediatric Management of the Dying Child,” Part 2, “The Child’s Reaction (vica) Fear of Dying,” in Modern Perspectives in Child Development. New York, International Universities Press, Inc., pp. 217–228.

Grollman, Rabbi Earl A., D.D. “Death and Responsibility,” Psychiatric Opinion, Vol. III, No. 6 (December, 1966), pp. 36–38.

Hackett, T.P., and Weisman, A.D. “Predilection to Death: Death and Dying as a Psychiatric Problem,” Psychosomatic Medicine, Vol. 23 (May – June, 1961), pp. 232–256.

–. “The Treatment of the Dying.” Unpublished paper, Department of Psychiatry, Harvard University Medical School, 1962.

Hamovich, Maurice B. “Parental Reactions to the Death of a Child.” Unpublished paper, University of Southern California, September 19, 1962.

Haroutunia, Joseph. “Life and Death Among Fellowman,” in The Modern Vision of Death, ed. Nathan A. Scott, Jr. Richmond, Va., John Knox Press, 1967.

Hicks, William, M.D., and Daniels, Robert S., M.D. “The Dying Patient, His Physician and the Psychiatric Consultant,” Psychosomatics, Vol. IX (January – February, 1968), p. 47–52.

Hinton, J.M. “Facing Death,” Journal of Psychosomatic Research, Vol. 10 (1966), pp. 22–28.

–. Dying. Baltimore, Penguin Books, 1967.

Hofling, Charles K., M.D. “Terminal Decisions,” Medical Opinion and Review, Vol. II, No. 1 (October, 1966), pp. 40–49.

Howland, Elihu S., M.D. “Psychiatric Aspects of Preparation for Death.” Paper read at meeting of the Wisconsin State Medical Society, Milwaukee, Wisconsin, May, 1963.

Irwin, Robert, and Weston, Donald L., M.D. “Preschool Child’s Response to Death of Infant Sibling,” American Journal of Diseases of Children, Vol. 106, № 6 (December, 1963), pp. 564–567.

Jackson, Edgar Newman. Understanding Grief: Its Roots, Dynamics and Treatment. New York, Abingdon Press, 1957

Jonas, Hans. The Phenomenon of Life. New York, Harper & Row, Inc., 1966.

Jones, Ernest. “Dying Together,” in Essays in Applied Psychoanalysis, Vol. I, London, Hogarth Press, 1951.

–. “The Psychology of Religion,” in Essays in Applied Psychoanalysis, Vol. II. London, Hogarth Press, 1951.

Kalish, Richard A., Ph.D. “Death and Responsibility: A Social-Psychological View,” Psychiatric Opinion, Vol. 3, No. 4 (August, 1966), pp. 14–19.

Kast, Eric, M.D. “LSD and the Dying Patient,” Chicago Medical School Quarterly, Vol. 26, summer (1966), pp. 80–87.

Kastenbaum, Robert, Ph.D. “Death and Responsibility: Introduction” and “A Critical Review,” Psychiatric Opinion, Vol. 3, No. 4 (August, 1966), pp. 5–6, 35–41.

Katz, Alfred H., D.S.W. “Who Shall Survive?”, Medical Opinion a Review, Vol. III, No. 3 (March, 1967), pp. 52–61.

Klein, Melanie. “A Contribution to the Theory of Anxiety and Guilt,” International Journal of Psychonanalysis, Vol. 29, No. 114 (1948), pp. 114–123.

Knudson, Alfred G., Jr., M.D., Ph.D., and Natterson, Joseph M., M.D. “Observations Concerning Fear of Death in Fatally Ill Children and Their Mothers,” Psychosomatic Medicine, Vol. XXII, No. 6

(November – December, 1960), pp. 456–465.

–. “Practice of Pediatrics – Participation of Parents in the Hospital Care of Fatally Ill Children,” Pediatrics, Vol. 26, No. 3, Part 1 (September, 1960), pp. 482–490.

Kramer, Charles H., and Dunlop, Hope E., R.N., “The Dying Patient,” Geriatric Nursing (September – October, 1966).

LeShan, L., and LeShan, E. “Psychotherapy in the Patient with a Limited Life Span,” Psychiatry, Vol. 24 (November, 1961), p. 4.

Lieberman, Morton A., Ph.D. “Psychological Correlates of Impending Death: Some Preliminary Observations,” Journal of Gerontology, Vol. 20, No. 2 (April, 1965), pp. 181–190.

“Life in Death.” Editorial, New England Journal of Medicine, Vol. 256, No. 16 (April 18, 1957), pp. 760–761.

Lifton, Robert J. Challenges of Humanistic Psychology, 2 vols, ed. James F. T. Bugental. New York, McGraw-Hill Book Co., 1967.

Malino, Jerome R. “Coping with Death in Western Religious Civilization,” Zygon – Journal of Religion and Science, Vol. I, No. 4 (December, 1966), pp. 354–365.

“Management of the Patient with Cancerphobia and Cancer,” Psychosomatics, Vol. V, No. 3 (1964), pp. 147–152.

Mathis, James L., M.D. “A Sophisticated Version of Voodoo Death,” Psychosomatic Medicine, Vol. 26, No. 2 (1964), pp. 104–107.

McGann, Leona M. “The Cancer Patient’s Needs: How Can We Meet Them?”Journal of Rehabilitation, Vol. XXX, No. 6 (November – December, 1964), p. 19.

Meerloo, Joost, A.M. “Psychological Implications of Malignant Growth: A Survey of Hypothesis,” British Journal of Medical Psychology, Vol. XXVII (1954), pp. 210– 215.

–. “Tragic Paradox of the Nuclear Death Wish,” Abbott Pharmaceutic Co., pp. 29–32.

Menninger, Karl. Man Against Himself. New York, Harcourt, Brace & Co., 1938.

Moellendorf, Fritz. “Ideas of Children About Death,” Bulletin of the Menninger Clinic, Vol. III, No. 148 (1939).

Morgenthau, Hans. “Death in the Nuclear Age,” in The Modern Vision of Death, ed. Nathan A. Scott, Jr. Richmond, Va., John Knox Press, 1967.

Moritz, Alan R., M.D. “Sudden Deaths,” New England Journal of Medicine, Vol. 223, No. 20 (November 14, 1940), pp. 798–801.

Mueller, Ludwig. Ueber die Seelenverfassung der Sterbenden. Berlin, Springerverlag, 1931.

Nagy, Maria H. The Meaning of Death. New York, McGraw-Hill Book Co., 1965.

Natanson, Maurice, Ph.D. “Death and Mundanity,” Omega, Vol. I, No. 3 (September, 1966), pp. 20–22.

Negovskii, V.A. “The Last Frontier,” in Resuscitation and Artificial Hypothermia, trans. from Russian by Basil Haigh, Hospital Focus (December, 1962).

Norton, Janice, M.D. “Treatment of the Dying Patient,” The Psychoanalytic Study of the Child, Vol., XVIII (1963), pp. 541–560.

O’Connell, Walter, Ph.D. “The Humor of the Gallows,” Omega, Vol. I, No. 4 (December, 1966), pp. 31–33.

Ostrow, Mortimer, M.D. “The Death Instincts: A Contribution to the Study of Instincts,” International Journal of Psychoanalysis, Vol. XXXIX, Part 1 (1958), pp. 5–16.

Parkes, C. Murray, M.D. “Grief as an Illness,” New Society, Vol. IX (April 9, 1964).

–. “Effects of Bereavement on Physical and Mental Health: A Study of the Medical Records of Widows,” British Medical Journal, Vol. II (August 1, 1964), pp. 274– 279.

Patton, Kenneth. “Science, Religion and Death,” Zygon – Journal of Religion and Science, Vol. 1, No. 4 (December, 1966), pp. 332–346.

Peabody, Francis Weld, M.D. “The Care of the Patient,” Journal of the American Medical Association (1927).

Pfister, Oskar. “Schockenden und Schockphantasien bei Hoechster Lebensgefahr,” Internationale Zeiting fuer Psychoanalyse, Vol. 16 (1930), p. 430.

Piaget, Jean. The Language and Thought of the Child, 3rd edition. London, Routledge & Kegan Paul, 1959.

“Prognosis in Psychiatric Disorders of the Elderly: An Attempt to Define Indicators of Early Death and Early Recovery,” Journal of Mental Science, Vol. 102 (1956), pp. 129–140.

“Progress Against Cancer, 1966,” in Care of the Leukemia Patient. Washington, D.C., National Advisory Council, U. S. Department of Health, Education, and Welfare, 1966, p. 33.

Rheingold, Joseph C. The Fear of Being a Woman. New York, Grune & Stratton, 1964.

–. The Mother, Anxiety, and Death: The Catastrophic Death Complex. Boston, Little, Brown & Co., 1967.

Richmond, Julius B., and Waisman, Harry A. “Psychological Aspects of Management of Children with Malignant Diseases,” American Journal of Diseases of Children, Vol. 89, No. 1 (January, 1955), pp. 42–47.

Richter, Curt P., Ph.D. “On the Phenomenon of Sudden Death in Animals and Man,” Psychosomatic Medicine, Vol. XIX, No. 103 (1957), pp. 191–198.

Rosenblum, J., Ph.D. How to Explain Death to a Child. International Order of the Golden Rule, 1963.

Ross, Elisabeth K., M.D. “The Dying Patient as Teacher: An Experiment and An Experience,” Chicago Theological Seminary Register, Vol. LVII, No. 3 (December, 1966).

–. “Psychotherapy with the Least Expected,” Rehabilitation Literature, Vol. 29, No. 3 (March, 1968), pp. 73–76.

Rothenberg, Albert, M.D. “Psychological Problems in Terminally Cancer Management,” Cancer, Vol. XIV (1961), pp. 1063–1073.

Rydberg, Wayne D. “The Role of Religious Belief in the Suicidal Crisis.” Unpublished B. D. dissertation, Chicago Theological Seminary, June, 1966.

Sandford, B. “Some Notes on a Dying Patient,” International Journal of Psychiatry, Vol. 38 (1957).

Saul, Leon J., M.D. “Reactions of a Man to Natural Death,” Psychoanalytic Quarterly, Vol. 28 (1959), pp. 383–386.

Saunders, Cicely, M.D., O.B.E. Care of the Dying. London, Macmillan & Co., Ltd., 1959.

–. “Death and Responsibility: A Medical Director’s View,” Psychiatric Opinion, Vol. III, No. 4 (August, 1966), pp. 28–34.

–. “The Management of Terminal Illness,” Hospital Medicine, Part I, (December, 1966), pp. 225–228; Part II, January 1967, pp. 317–320; Part III, February 1967, pp. 433–436.

–. “The Need for Institutional Care for the Patient with Advanced Cancer,” in Anniversary Volume. Madras, Cancer Institute, 1964, pp. 1–8.

–. “A Patient,” Nursing Times (March 31, 1961).

–. “The Treatment of Intractable Pain in Terminal Cancer,” Proceedings of the Royal Society of Medicine, Vol. 56, No. 3 (March, 1963), pp. 191–197.

–. “Watch With Me,” Nursing Times (November 25, 1965).

Scherzer, Carl J. Ministering to the Dying. Englewood Cliffs, N.J., Prentice-Hall, Inc., 1963.

Shands, Harley C. “Psychological Mechanisms in Cancer Patients,” Cancer, Vol. IV (1951), pp. 1159–1170.

Shepherd, J. Barrie. “Ministering to the Dying Patient,” The Pulpit (July – August, 1966), pp. 9–12.

Simmons, Leo W. “Aging in Primitive Societies: A Comparative Survey of Family Life and Relationships,” Law and Contemporary Problems (Duke University School of Law), Vol. 27, No. 1 (winter, 1962).

–. “Attitudes Toward Aging and the Aged: Primitive Societies,” Journal of Gerontology, Vol. I, No. 1 (January, 1946), pp. 72–95.

Sperry, Roger. “Mind, Brain and Humanist Values,” in New Views of the Nature of Man, ed. John R. Platt. Chicago, University of Chicago Press, 1965.

Spitz, Rene. The First Year of Life. New York, International Universities Press, 1965.

Stinnette, Charles R. Anxiety and Faith. Greenwich, Conn., Seabury Press, Inc., 1955.

Stokes, A. “On Resignation,” International Journal of Psychosomatics, Vol. XLIII (1962), pp. 175–181.

Strauss, Richard H., M.D. “I Think, Therefore,” Perspectives in Biology and Medicine (University of Chicago), Vol. VIII, No. 4 (summer, 1965), pp. 516–519.

Sudnow, David. Passing On. Englewood Cliffs, N.J., Prentice-Hall, Inc., 1967.

“Telling the Relatives,” Hospital Medicine, I (April, 1967).

Tichauer, Ruth W., M.D. “Attitudes Toward Death and Dying among the Aymara Indians of Bolivia,” Journal of the American Medical Women’s Association, Vol. 19, No. 6 (June, 1964), pp. 463–466.

Tillich, Paul. The Courage To Be. New Haven, Conn., Yale University Press, 1952.

“Time, Perspective, and Bereavement.” Omega, Vol. I, No. 2 (June, 1966).

Treloar, Alan E., Ph.D. “The Enigma of Cause of Death,” Journal of the American Medical Association, Vol. 162, No. 15 (December 8, 1956), pp. 1376–1379.

Verwoerdt, Adriaan, M.D. “Comments on: ‘Communication with the Fatally Ill,’ ” Omega, Vol. II, No. 1 (March, 1967), pp. 10–11.

–. “Death and the Family,” Medical Opinion and Review, Vol. I, No. 12 (September, 1966), pp. 38–43.

Verwoerdt, Adriaan, M.D., and Wilson, Ruby. “Communication with Fatally Ill Patients,” American Journal of Nursing, Vol. 67, No. 11 (November, 1967), pp. 2307– 2309.

Von Lerchenthal, E. “Death from Psychic Causes,” Bulletin of the Menninger Clinic, Vol XII, No. 31 (1948).

Wahl, Charles W. “The Fear of Death,” ibid., Vol. XXII, No. 214 (1958), pp. 214–223.

–. ed. Management of Death and the Dying Patient Book: Dimensions in Psychosomatic Medicine. Boston, Little, Brown & Co., 1964, pp. 241–255.

Walters, M. “Psychic Death: Report of a Possible Case,” Archives of Neurology and Psychiatry, Vol. 52, No. 1 (1944), p. 84.

Warbasse, James Peter. “On Life and Death and Immortality,” Zygon – Journal of Religion and Science, Vol. I, No. 4 (December, 1966), pp. 366–372.

Warner, W. Lloyd. The Living and the Dead: A Study of the Symbolic Life of Americans, Vol. V of The Yankee City Series, ed. Cornelius Crane. New Haven, Conn., Yale University Press, 1959.

Weisman, Avery D. “Birth of the Death-People,” Omega, Vol. I, No. 1 (March, 1966), pp. 3–4. (Newsletter distributed by Cushing Hospital, Framingham, Mass.)

–. “Death and Responsibility: A Psychiatrist’s View,” Psychiatric Opinion, Vol. 3, No. 4 (August, 1966), pp. 22–26.

Weisman, Avery D., and Hackett, Thomas P. “Denial as a Social Act,” in Psychodynamic Studies on Aging: Creativity, Reminiscing, and Dying, ed. Sidney Levin and Ralph J. Kahana. New York, International Universities Press, 1967.

Weiss, Soma, M.D. “Instantaneous ‘Physiologic’ Death,” New England Journal of Medicine, Vol. 223, No. 20 (November 4, 1940), pp. 793–797.

Wentz, Walter Yeeling Evans. Das Tibetanische Totenbuch. Zurich, Rascher Verlag, 1953.

Westburg, Granger E. Good Grief. Rock Island, Ill., Augustana Book Concern, 1961.

Wieman, Henry N. The Source of Human Good. Carbondale, Ill., Southern Illinois University Press, 1946.

Wolf, Stewart F., Jr., M.D. “Once Lifesaving ‘Dive Reflex’ Said to Cause Sudden Death.” Report, 19th Annual Meeting of the California Academy of General Practice, Hospital Tribune (January 15, 1968), p. 18.

Woolf, Kurt, M.D. “Fear of Death Must Be Overcome in Psychotherapy of the Aged.” Report delivered at meeting of Gerontological Society. Frontiers of Hospital Psychiatry (1966), p. 3.

Zilboorg, Gregory. “Differential Diagnostic Types of Suicide,” Archives of Neurology and Psychiatry, Vol. 35, No. 2 (February, 1936), pp. 270–291.

–. “Fear of Death,” Psychoanalytic Quarterly, Vol. 12 (1943), pp. 465–475.

Примечания

1

Пациентку обвиняли в симуляции, в то время как сама она была уверена, что физический недуг вызвал те разнообразные симптомы, что у нее проявлялись. Решив убедиться в своей правоте, она нанесла визит психиатру, который подтвердил ее точку зрения. – Примеч. автора.

2

Супруга пациента путает: данные слова принадлежат пророку Иеремии. – Примеч. пер.

3

См. раздел «Библиография». – Примеч. автора.

4

Пациентка испытывает противоречивое отношение к тому, что о болезни ей сообщили родители, а не врач. – Примеч. автора.

5

У меня одно время была практика проводить семинар в качестве вступления к курсу лекций по психиатрии. Это происходило еще до начала эксперимента, о котором я рассказываю в данной книге. – Примеч. автора.

Content

Элизабет Кюблер-Росс
О смерти и умирании

Благодарности

Предисловие

I. О страхе смерти

II. Отношение к смерти и умиранию

Влияние общества на защитную реакцию человека

Начало междисциплинарного семинара по проблемам смерти и умирания

Чему нас учат умирающие

III. Стадия первая: отрицание и изоляция

IV. Стадия вторая: гнев

V. Стадия третья: торг

VI. Стадия четвертая: депрессия

VII. Стадия пятая: принятие

VIII. Надежда

IX. Семья пациента

Перемены в доме, или что чувствует семья

Проблемы коммуникации

Как семья больного противостоит реальности неизлечимого заболевания

Состояние семьи после смерти родственника

Разрешение от горя и гнева

X. Некоторые интервью с неизлечимо больными пациентами

XI. Реакции на семинар «Смерть и умирание»

Реакции медицинского персонала

Реакции студентов

Реакции пациентов

XII. Психотерапевтические сеансы с участием неизлечимо больных пациентов

Когда тишина важнее слова

Библиография

Примечания