Полина Иванушкина, Лида Мониава

Дом с маяком

Издатель благодарит благотворительный фонд «Дом с маяком» за информационное партнерство и Дом творчества Переделкино за предоставление резиденции автору

© Полина Иванушкина, Лида Мониава, текст, 2022

© БФ «Нужна помощь», 2023

Предисловие

Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться. И только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно[1].

Фредерика де Грааф, эксперт паллиативной помощи, психолог

Книга, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.

О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.

А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.

«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.

С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.

Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.

Что говорить родителям, когда умирает ребенок? Можно ли няне раскуривать сигарету для парализованного подопечного? Как уберечь маму от тюрьмы за «наркотрафик» необходимых лекарств? На такие вопросы все эти годы искал ответы «Дом с маяком», все они – про предельное внимание к человеку, про близость, про возможность со-бытия рядом с другим.

К 2022 году жизнь семей с паллиативными детьми, вопросы доступной среды и равных прав для людей с инвалидностью усилиями благотворительных фондов оказались на слуху у многих, и многие перестали считать их не своим делом. Правда, в данный момент сама деятельность некоммерческих организаций, двигающих вперед вопросы инклюзии и в целом ценности гуманизма, оказалась под угрозой…

В «Доме с маяком» все имеет морские названия: не палаты, а каюты, не склад – а трюм. И в этой книге каждая часть озаглавлена «по-морскому» – как метафора большого плавания, долгого путешествия от самых первых, неясных еще замыслов нескольких самоотверженных человек, через шторма и бури обстоятельств, к далекому берегу помощи и любви, на котором будет построен «Дом с маяком». От «Шторма», в котором оказались больные раком дети и несколько подвижников, пришедшие в начале этого века в детскую больницу, – до «Причала», главе уже о наших днях, когда «Дом с маяком» занят решением проблем уже не только неизлечимых больных.

История детского хосписа во многом обнимает собой историю становления гражданского общества, ведь многие благотворительные фонды наших дней выросли из деятельности тех самых первых энтузиастов, о которых пойдет речь в этой книге. Но вместе с тем это еще и очень личная история. Это судьба Лиды Мониава[2], одной из учредительниц детского хосписа, молодой женщины, ставшей двигателем целого ледокола. Лида научила общество говорить о смерти. Сделала мысль о ней посильной. Приручила смерть.

На страницах этой книги вы услышите много разных голосов, известных и не очень, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти. Среди них голос тринадцатилетней Маржаны Садыковой, чья фотовыставка открылась за несколько недель до ее ухода, няни Димы Ястребова, умеющего смягчать боль, фотографа Ефима Эрихмана, присутствовавшего при родах детей, которым суждено было прожить лишь дни… Мне ближе всех голос Жени Габовой, руководительницы социально-правового отдела детского хосписа, которая сказала: «Мы всегда волнуемся, когда делаем что-то в первый раз, и я волнуюсь, потому что еще ни разу не умирала».

Своей работой «Дом с маяком» как будто умиряет это волнение на море жизни, освещая тот путь, на котором смерть может быть хорошей. Быть итогом, а не страданием. А значит, эта книга еще и о хорошей жизни – жизни без насилия, в уважении и любви.

Все время говоря про смерть, мы неистово верим в лучшую жизнь для каждого из нас. Потому что «Дом с маяком» светит всем. И уходящим, и остающимся.

Ключи от квартиры нинель моисеевны

В первое лето от начала пандемии в одной из московских больниц умерла от ковида одинокая учительница математики. И мы никогда не узнали бы об этом, если бы не ее завещание: на девятом десятке лет Нинель Моисеевна Мишурис поручила одному из своих самых преданных учеников найти благотворительный фонд, которому могла бы пригодиться после ее смерти двухкомнатная квартира.

Капитан дальнего плавания Владимир Лось искал варианты недолго: на карте Москвы его внимание сразу привлек морской знак – маяк детского хосписа. И когда Нинель Моисеевны не стало, капитан Лось принес ключи от ее квартиры в «Дом с маяком».

* * *

Весной 2020-го, в разгар пандемии, детский хоспис начал эвакуировать самых тяжелых воспитанников из домов-интернатов для детей с инвалидностью: из-за скученности такие детские дома грозили превратиться в одну сплошную красную зону. Там к основному диагнозу всегда прибавлялись сопутствующие – из-за отсутствия индивидуального внимания. Вытаскивали тех ребят, с кем ковид мог расправиться в одночасье, разом доделав то, на что у врожденных заболеваний в системе государственного призрения ушло бы еще несколько лет. Кто-то оказался дома у сотрудников хосписа, а некоторые – на квартире сопровождаемого проживания. Обычной городской квартире в обычном доме, где люди с инвалидностью могут жить почти обычной жизнью. Не за забором, не под охраной, не в изоляции – а с поддержкой сотрудников общественных организаций иметь свою комнату, собственные вещи, самостоятельно выбирать, что посмотреть или съесть на завтрак.

Такие места уже начали постепенно появляться в России. Квартира Нинель Моисеевны стала первой в Москве для самых тяжелых, паллиативных ребят, которые избежали гибели от ковида.

И уже весной 2021 года в небольшую чистую двушку на северо-западе Москвы въехали новые жильцы. Сначала Никита и Вася, в августе к ним присоединился Андрей. Въехали буквально – на самых современных инвалидных колясках, которые толкали перед собой молодые, красивые женщины (про нянь детского хосписа пошучивают, что их набирали в модельном агентстве).

Жильцы неговорящие, лежачие, питающиеся через трубочку в животе или из бутылочки со смесью. «Один закручен косичкой, второй – лягушкой, третий – штопором» – так описывает их Лида Мониава.

И так для квартиры Нинель Моисеевны началась новая жизнь, а Никита, Вася и Андрей в свои 16–17–20 лет впервые оказались дома – с уютным светом икеевских ночников, привезенных хосписом, корабликами на стенах и домашним духом, исходящим от клетчатых кресел, обоев в цветочек и скрипучих сервантов, оставшихся от старенькой учительницы математики, всю жизнь посвятившей чужим детям.

«Мы не были знакомы, но я думаю, Нинель Моисеевне понравилось бы то, что здесь происходит», – говорит Лида, придерживая у себя на руках голову полусидящего Андрея и кормя его из бутылочки.

После переезда Никита, Вася и Андрей окрепли на специальном лечебном питании (в детском доме подростки весили меньше, чем дошколята, ведь там пища не была подобрана индивидуально) и многое попробовали первый раз. Смотреть кино на большом экране. Ходить в кафе. Ездить на метро. Плакать по ночам, зная, что к тебе подойдут. Смеяться вместе с кем-то. Лежать на пляже. Отмечать Новый год и получать персональные подарки. А еще – слышать чаек над Москвой-рекой. Чувствовать нежные прикосновения. Вдыхать запах несладкого чая из старого красного термоса, с которым Лида не расстается.

Раньше мир Васи, Никиты и Андрея ограничивался одной общей спальней в казенных домах, и даже до вида из окна было не дотянуться. Но в их новом доме старые папки с сиротскими документами (выписками, эпикризами, неприятными официальными бумагами с длинными медицинскими терминами и синими печатями) потихоньку оказались в дальнем углу, а их место на полке в старом лаковом серванте Нинель Моисеевны заняли цветные фотоальбомы путешествий по никогда раньше не виданной родной стране. На одном из снимков – Никита на солнечном галечном пляже, целиком умещаясь на коленях своей хохочущей прекрасной няни в желтом купальнике.

Выше фотоальбомов – полочка в память о Нинель Моисеевне: хозяйственные записки в толстых тетрадях (на букву С – соль, на букву Р – рыба), черно-белые фотографии с заломленными углами, желтоватые сердоликовые бусы, циркуль, удостоверение члена семьи репрессированного, потемневшие медали и духи «Красная роза». Эти терпкие, ничуть не потерявшие своей жгучей силы духи няни давали Никите, Андрею и Васе понюхать в первые дни после приезда, знакомя их с жизнью за периметром детского дома.

В квартире Нинель Моисеевны почти не говорят о смерти. Все уже обговорено. Когда работаешь в хосписе, уже много раз все обдумал, и мысль, что кто-то умрет, не вызывает шока. И не так волнуют вопросы смерти, как вопросы жизни: в какое кино лучше сходить и чем интересным заняться. Как говорит Лида, сотрудников хосписа все время мучают журналисты: скажите, что люди говорят перед смертью. Хотят услышать что-то типа «жалею, что много работал и мало любил». Но так не бывает. Обычно говорят «хочу манго», «хочу послушать музыку» или «неудобно лежать».

А как же Андрей, Никита и Вася, которые не смогут попросить манго ни сейчас, ни потом? Что будет в их последний час? Да, отвечает Лида, у них нет вербальной коммуникации, и каждый раз нужно понять, будут они есть или нет, хотят, чтобы их повернули, или не хотят. Например, бывает, что Никита часто дышит, и няня, предположив, что он, наверное, волнуется, пытается разобраться, что его взволновало.

За прежние восемнадцать Никитиных лет никто не думал, волнуется он или нет.

* * *

Не всем жителям высотного дома на северо-западе Москве легко давалось соседство с новыми жильцами. Когда в пустовавшей полгода квартире Нинель Моисеевны появились Вася, Никита и Андрей, одна дама со словами «Я сама инвалид!» согнала нянь с колясками со скамеечки у подъезда. Правда, другой сосед, одноногий, позвонил в дверь и предложил свою помощь «по мужской части», оставив номер телефона. А вскоре и все привыкли, и три человека на инвалидных колясках, каждый день прогуливающиеся в сопровождении нянь, стали обыденностью этого двора.

Двор, кстати, выходит на Курчатовскую школу, где преподавала Нинель Моисеевна, профильный предмет – математика. Лида подумывала отдать туда мальчишек – просто потому, что это ближайшая к дому школа. Есть, конечно, те, кто в ответ негодует: математика же будет им явно не по зубам! Но это как с принятием горя: общество сначала должно пройти через стадию отрицания, чтобы начались изменения. Первоначальное порицающее многоголосие рано или поздно сменяется принятием. Как знает Лида, скандалы живут три дня, а на то, чтобы восемьдесят процентов гневных комментариев на какую-то тему превратились в девяносто процентов позитивных, уходит несколько лет.

В одной из комнат вдруг заливается смехом Вася. И мы никогда не узнаем, чему он смеялся, можем только догадываться. Но в 2022 году кому-то уже важно, почему засмеялся восемнадцатилетний сирота Вася, скрученный лягушкой, у которого никогда не было ничего своего, даже зубной щетки.

А чтобы понять, как так получилось, что же изменилось за эти годы, нужно вернуться – туда, где история детского хосписа только начиналась.

Часть первая

Шторм

Глава 1. Первая смерть

У тебя особый талант и особое призвание попадать в болевые и самые нездоровые точки общества – и это прекрасно. Люди не хотят признаться себе, что живут за счет более слабых, не хотят видеть проблему в себе – они ищут виноватого, и это всегда тот, кто нарушил их комфорт жить пусть в диких, но удобных для них представлениях. И эта ярость, фрустрация, травмы целого общества, искореженного насилием, тяжело бьют по тебе. Но нарыв вскрыт, и начнется новый процесс заживления и оживления. И ты сама знаешь: оно того стоит. Люблю.

Катя Марголис, писатель и художник, – Лиде Мониава. Комментарий в соцсетях, лето 2021 года

В восьмом классе Лида Мониава, москвичка, дочь риелтора и художника, ученица Пушкинского лицея, попала в плохую компанию: приятели перед уроками встречались во дворе у школы и откупоривали то, что принесли. После школы пили на лавочках Чистопрудного бульвара. Мама решила вытаскивать дочь из этой тусовки и отвела Лиду в школу юного журналиста в МГУ, где девочка буквально пропала: каждый вечер после уроков ездила на журфак и возвращалась домой только в десять вечера. С алкоголем было покончено – стало не до него: Лида начала писать.

Тогда это был «Живой журнал», и один из Лидиных постов наделал шуму. В учительской, куда восьмиклассница Мониава пришла за журналом, на столах были живописно разложены трусы и лифчики, над которыми в непростом выборе склонились педагоги. Лиде эта ситуация показалась «супернеэтичной», о чем она и написала в своем ЖЖ. После такого поста с Лидой перестали разговаривать в школе, пришлось переводиться в другую. Сейчас бы ей это показалось просто смешным – ну и пусть покупают свои лифчики! Но тогда девочка была уверена в том, что делает, и потому легко перенесла последствия.

Эта формула действия (вера в свою истину и готовность бороться за нее, встречая сопротивление как должное) только усилилась, когда в десятом классе Лида оказалась в кабаре «Кардиограмма».

* * *

Литературное рок-кабаре Алексея Дидурова, барда, журналиста, писателя, еще с семидесятых было пристанищем для независимых литераторов, музыкантов, художников. Сцена, чай, кофе и свободный микрофон, с которым можно не только петь или читать, но и просто делиться своими мыслями, – кабаре «Кардиограмма» было прообразом личного ютьюб-канала в доинтернетную эпоху: и площадкой для высказывания, и клубом своих, и бальзамом на раны.

«Есть такое место, где читают матерные стишки, хочешь – пойдем», – отрекомендовала Лиде кабаре одноклассница, и она, конечно, захотела. На входе подруги заявили, что собираются писать статью о кабаре. Их пустили, но место оказалось совсем не про матерные стишки…

«Это были не подпольные типы, мрачные котельные гении, авангардисты из арьергарда, – нет, сборник поэтов кабаре не зря назывался “Солнечное подполье”, – вспоминал завсегдатай “Кардиограммы” поэт Дмитрий Быков[3]. – Это были не борцы, а “другие”»[4].

Лида приходила в кабаре каждую субботу на целый день, но не за стихами или песнями, а за беседой с Дидуровым о том, как жить, о смысле жизни. Алексей Алексеевич повторял, что человек может быть счастливым, только когда что-то делает для других. Он создал свое кабаре для тех, кого не пускали на сцену и не печатали: для него важнее было не самому исполнять песни, а давать другим пространство для творчества. Таким был его рецепт счастья – делать что-то для других. Таких людей Лида раньше не встречала.

Он стал для нее учителем и другом. Человеком, учившим писать и доверявшим свои машинописные тексты для перепечатки на компьютере. Они общались каждый день, подолгу разговаривали по телефону. Дидуров был ориентиром, первым значимым человеком в жизни Лиды.

Когда Алексей Дидуров умер, для нее это стало катастрофой: «Первая смерть близкого для меня. Я думала, теперь жизнь кончилась. Без него непонятно было, куда идти. А потом… Я решила, что нужно просто делать как он нас учил – заниматься другими людьми».

* * *

Бабушка Лиды Мониава часто ходила на кладбище к Евгении Гинзбург, написавшей «Крутой маршрут», и рассказывала внучке о том, как прабабушка, работавшая организатором в Большом театре, сидела с Гинзбург в одной колонии-поселении за «организацию покушения на Сталина». Бабушка не любила вспоминать тот ужас, и родители Лиды ей вторили: «Не нужно жить чужими страданиями, нужно думать о позитивном, строить собственную жизнь». Но для Лиды «Крутой маршрут» был важным текстом, и она примеряла на себя опыт его героинь, задаваясь вопросом, как бы она поступала на их месте.

Спустя почти два десятилетия, когда в Москве откроется детский хоспис, на полках его библиотеки рядом с медицинской литературой и Оксфордским учебником по паллиативной помощи будет стоять и «Крутой маршрут», автор которого в нечеловеческих условиях гулаговских лагерей спасалась Пушкиным, чьи стихи читала наизусть товаркам в эшелоне, шедшем на Магадан. Будут здесь и книги Януша Корчака, директора варшавского дома сирот, добровольно отправившегося в газовую камеру Освенцима вместе со своими воспитанниками. Здесь же и манифест «Сказать жизни “Да!”» Виктора Франкла – узника концлагеря, выжившего благодаря тому, что в каждом своем дне он искал смысл, поддерживающий человеческое достоинство, даже если его сил хватало лишь на то, чтобы пришить оторванную пуговицу к арестантской робе.

Этот круг чтения и составит корпус идей, лежащих в фундаменте философии паллиативной помощи «Дома с маяком»: сохранение человеческого в человеке до конца несмотря ни на что.

Глава 2. Люди страстной субботы

Абсурдная арифметика, в которой единица – ноль, царит в головах и главах – от детского сада до больницы… А предбанники реанимаций? Часы окаменелого ожидания перед «отделением интенсивной терапии», куда до сих пор не допускают родных, обреченных сидеть и ждать в коридоре, пока вдруг не выйдет врач и не процедит «состояние стабильное, тяжелое, без изменений»… В нескольких метрах за стеной обмотанные трубками самые любимые – взрослые ли, дети, чья вина состоит только в том, что им выпало родиться и заболеть в империи, они уходят в ужасе одиночества и наготы, не увидев родного лица, не держа никого за руку…[5]

Катя Марголис. Следы на воде

В один из дней далекого 1989 года по широким ступеням Российской детской клинической больницы впервые поднялся знаменитый священник перестроечной России отец Александр Мень. В те годы он был на слуху у всех, верующих и неверующих: ребенком крещенный в катакомбной церкви и как богослов сложившийся во времена покорения космоса, отец Александр говорил о вере с язычниками, интеллектуалами и детьми, практически открыто нарушая советское законодательство. Его обыскивали, писали на него доносы в ЦК, а он продолжал собирать полные залы в научных институтах с лекциями о Христе – и это в стране, где церкви были отданы под склады и казармы. Мень видел служение Богу в служении людям и нес благую весть о милосердии, опережая свое время.

В белом халате поверх черной рясы (чтобы пробраться мимо охраны) отец Александр в конце восьмидесятых впервые появился в отделении детской онкогематологии РДКБ, куда со всей страны свозили самых тяжелых пациентов.

«Пейзаж после Сталинградской битвы» – так описывал Мень окрестности огромной недостроенной больницы на пустыре, заваленном грудами железа. Вместе со священником в РДКБ появились и первые волонтеры – прихожане отца Александра. Их воспоминания о тех днях сохранились: «Внутри – мрак и безысходность, ежедневные детские смерти, заплаканные мамочки, дети, не знавшие игрушек. Многие родители (все приезжие) ночуют в подвалах, коридорах. Еды купить не на что. В больнице тысяча койко-мест – множество детей. Нередко они лежали здесь годами. В основном очень тяжелые, бедные, из дальних регионов – некоторые без родственников. Сама страдающая Россия. При этом не хватало ни медикаментов, ни оборудования. Как всякая советская больница, эта напоминала казарму»[6].

Девушки-волонтеры помогали мамам стирать детские вещи и мыть палаты, молодые люди чинили замки и тумбочки, заделывали щели в окнах, все вместе возили заболевших мам во взрослые больницы, а детей, которым позволяли анализы, – в театр. Один парень устроил передвижную музыкальную установку из больничной тележки для еды: «наверх поставил синтезатор, вниз – колонки, прикрутил стойку от капельницы, а на нее – микрофон. И с этой установкой он ездил по РДКБ. Он пел песни даже тем, кто лежал в боксах, через стекло»[7]. Законопатив щели, в которые сквозил ветер неустроенности, прихожане отца Александра как будто приоткрыли в больничных коридорах форточку человечности, стараясь сделать жизнь в отделении онкогематологии похожей на нормальную.

Отец Александр Мень успел всего год проходить в детскую больницу. Девятого сентября 1990 года священника убили недалеко от подмосковного храма, где он служил. Но Группа милосердия при Российской детской клинической больнице, составившаяся из его прихожан и тех, кто пришел за ними, продолжит дело, начатое отцом Александром. И станет называться его именем.

* * *

Место отца Александра в больничных коридорах занял его духовный сын Георгий Чистяков – владевший пятью языками историк, филолог, профессор РГГУ и правозащитник, решивший принять сан после гибели учителя. С фотографий отца Георгия смотрит на нас молодой доктор Чехов – очки, бородка, тонкие черты лица. Именно отец Георгий договорился с руководством РДКБ и переделал конференц-зал в больничный храм, который стали называть детским. Вместо икон в нем были рисунки. От Жени Жмырко, 17-летней красавицы, которая умерла мучительной смертью от лейкоза (в России его научатся лечить только спустя десять лет), на стенах стихийного храма осталась Богоматерь с лицом диснеевской принцессы. На жертвеннике лежала пробковая доска с фотографиями детей. На службах сидели, а не стояли: берегли силы и мамы, и дети. А на ступенях бывшего конференц-зала ждала прихожан большая и мягкая поролоновая лошадь Семеновна, любимица маленьких пациентов.

В начале XXI века в детской больнице, куда за последней надеждой привозили со всей России маленьких пациентов с различными видами рака и другими тяжелыми заболеваниями, мест на всех не хватало. Необходимых лекарств отечественная промышленность не производила, импортные нужно было покупать за границей и как-то провозить сюда. Чтобы сделать пересадку кроветворного костного мозга, которая давала шанс на жизнь при онкогематологических и некоторых других заболеваниях, донора приходилось искать в западных регистрах, по сути банках крови: отечественных еще не существовало. Но и там совпадения были редки, и тысяч долларов стоил как сам поиск, так и активация донора[8]. Транспортировать через границу клетки костного мозга – задача, мягко говоря, непростая. Соблюсти необходимые для трансплантации строжайшие санитарные условия в реалиях постсоветских больниц едва ли возможно. Дети умирают. В реанимацию к ним не пускают. Обезболивание есть только в больничных стенах. И те, кто мог бы жить, уходят в муках.

Священник ничего не может поделать с этими проблемами. Но для мам, детей и волонтеров РДКБ его личность имела не меньшее значение, чем фигуры врачей. Все годы своего служения, с 1993-го до кончины в 2007-м, отец Георгий пытался находить смысл и утешение там, где было одно страдание.

Ту часть добровольцев, которая работала в отделении гемодиализа, где смертность была самой высокой, отец Георгий стал называть зондеркомандой: приходилось постоянно помогать семьям хоронить детей.

Стремясь поддержать семьи с больными детьми, Георгий Чистяков переживал, что люди стараются не видеть чужой боли, зажмуривают глаза, затыкают уши. Морги в больницах, говорил священник, часто прячут на заднем дворе, чтобы никто никогда не догадался, что здесь иногда умирают: «Чтобы не бояться смерти, используем что-то вроде анальгетика». А в результате человек, которому плохо, тяжело и больно, остается наедине со своей болью. Мы, считал отец Георгий, бросаем его одного на самом трудном месте жизненной дороги: «А надо почувствовать боль того, кто рядом, почувствовать во всей ее полноте, неприкрытости и подлинности, разделить ее, пережить ее вместе».

Для волонтерской ячейки эти слова стали символом веры, для Лиды Мониава – ответом на вопросы: не кто виноват, но что делать.

Придя в РДКБ по объявлению о наборе волонтеров, влившись в сложившийся там костяк добровольцев и узнав отца Георгия, Лида воспримет его как второго важнейшего человека в своей жизни: он словно договаривал то, о чем они говорили с Дидуровым в рок-кабаре, – заниматься другими людьми.

Постепенно все привыкли видеть в больничных коридорах рясы священников и халатики волонтеров – тех, кто потом создаст будущую профессиональную благотворительность. Вскоре в больничном детском храме приняли крещение многие. Мамы приходили сами и приводили детей, ища у отца Георгия облегчения, чуда и просто поддержки. Кого-то он крестил прямо в стерильном боксе, входить и выходить из которого после пересадки костного мозга много дней было запрещено, и только еду и лекарства передавали через маленькое окошко, да еще иногда протягивалась туда рука священника.

Однажды Чистякову довелось крестить двух сестер. Одну руку он положил на голову девятнадцатилетней Дианы, много дней неусыпно дежурившей на стульчике у окошечка бокса, а вторую просунул через это окошко к лысой головке ее младшей сестры Дины в камере-одиночке… И произошло чудо: после крещения Динины анализы вдруг пошли вверх, и на некоторое время ей стало легче.

* * *

Одним из волонтеров РДКБ была Катя Марголис. Внучка расстрелянного в годы репрессий философа Густава Шпета, выросшая в Переделкине по соседству с Пастернаками, Катя – художник, писатель и мама двух маленьких дочек – в начале 2000-х проводила все свободное время в детской больнице. Она пришла в РДКБ вслед за своей младшей сестрой Аней, которая по благословению отца Георгия занималась с детьми в отделении пересадки почки. И если Георгий Чистяков был духовным центром волонтерской ячейки, то Катя Марголис – художественным.

Катины воспоминания о том времени – вереница лиц и историй, не только дающих представление об обитателях и нравах детской больницы, но и бросающих отсвет на историю страны. Марголис вспоминает запечатанные двери, длинные коридоры, то, как волонтеры задолго до пандемии коронавируса облачались в перчатки, скафандры, бахилы, а потом открывалась дверь – и за ней оказывался совсем новый, неизвестный мир.

В этом мире страшно умирала 16-летняя девочка, и ее высокопоставленная мама безуспешно пыталась достать морфин на черном рынке. У семьи беженцев из Карабаха, уже потерявшей в переездах одного ребенка, второй ребенок заболел раком. Болезнь еще одного мальчика безнадежно запустили: семья жила в глуши, и, чтобы накопить денег на бензин для машины скорой помощи, всей деревней целое лето собирали грибы и ягоды.

Четырехлетнего Леву из неблагополучной семьи Катя Марголис была готова забрать к себе: как и его братья и сестры, Лева мог оказаться в интернате. Лечение мальчику не помогло, и теперь ему предстояло вернуться в Сыктывкар, а оттуда в свою деревню. На прощание Катя принесла Леве пачку его любимых чипсов – сейчас, после стольких ограничений, наконец можно было всё, и Лева отчаянно этому радовался: чипсам, возвращению домой… А его мама, видимо, тронувшаяся от горя, по-хозяйски запаковывала в чемоданы все три пароварки, принесенные волонтерами (в больнице всё нужно готовить на пару), и при живом сыне выпрашивала у Кати деньги на трактор: «Что же, лопатой, что ли, землю копать, как помрет? Промерзла ведь!»

В больницу неустанно текли люди творческих профессий. В начале 2000-х волонтеры в РДКБ, занимавшиеся рисованием и театром с детьми, изобретали то, что сейчас внедрено повсеместно под именем арт-терапии: исцеление творчеством, надежда и путь через него.

Как-то раз Катя протянула цветные карандаши молчаливой, грустной маленькой Ане, но та не захотела рисовать, и в следующие несколько встреч они просто перекатывали карандаши друг другу по столу. А потом Катя нарисовала лошадку без хвостика, а Аня этот хвостик добавила. Это стало первым ростком ее возвращения к жизни. Девочка начала улыбаться, бегать по коридору, таская за собой капельницу, привязанную к трехколесному велосипеду.

Художники принесли с собой в больницу детство. В каждой палате что-то творили, а когда заканчивались краски, карандаши или пластилин, в ход шел подручный материал: кукол делали из ваты и бинтов, а из коробок от лекарств и пластиковых трубочек от капельниц маленькие и ослабевшие от болезни дети собирали в холле большой дом с окнами – свой Ноев ковчег.

«В больнице вышивки, рисование, гравюры – магическое и гораздо больше, чем во внешнем мире, значащее действие, – напишет спустя несколько лет Лида Мониава в своем эссе “Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде”. – Ангелинка рисует лодки. Ксюша вышивает церковь Покрова на Нерли. Двухлетний Саша Жилкин все время просит нарисовать ему собаку. Живую собаку нельзя, к Покрову на Нерли нельзя, и на лодку или корабль нет сил подняться с постели. Но можно вышить, нарисовать и поверить. Поверить в мечту и надежду».

Удивительным образом детские рисунки, пластилиновые фигурки, аппликации улучшают не только настроение детей, но и их показатели крови, за чем недоуменно наблюдают мамы и врачи.

Постепенно работ в самых разных жанрах становится уже прилично, и решено устраивать выставки на стенах коридоров РДКБ. А в какой-то момент амбиций больничной «художественной артели» хватает даже на то, чтобы накануне нового 2005 года представить свой первый вернисаж за пределами больницы.

Маленькие художники прибывают на собственную выставку в Библиотеке иностранной литературы на отдельном автобусе. Довезти картины Кате Марголис помогает Петр Пастернак, живописец, театральный художник и внук поэта. Зрители прохаживаются вдоль картин: бабочки, цветы, корабли с маяками… Авторы гуляют здесь же – лысые, в масках. А под большим холстом собственной кисти, который пересекает товарный состав с черной надписью «Нефть», гордо стоит четырехлетний Никита Крамор.

С легкой руки Кати вошла в обиход детской больницы морская тема, которая станет потом символом детского хосписа «Дом с маяком». И в какой-то момент историй и рисунков на морскую тему оказывается так много, что волонтеры РДКБ решают издать «Балладу о маленьком буксире» Бродского с иллюстрациями маленьких пациентов. Катя Марголис договаривается с наследниками поэта, типографией и издательством, чтобы издание стало благотворительным. Все средства от его продажи поступят в недавно зарегистрированный волонтерами фонд «Подари жизнь».

«Я – буксир. Я работаю в этом порту. Это мой капитан с сигаретой во рту…» Внутри – детские рисунки, на обложке крупным планом пригоршня разноцветных капсул, при ближайшем рассмотрении оказывающаяся россыпью пастельных мелков. К каждой книжке прилагается бумажный кораблик с именем маленького художника: можно запустить это судно в любой воде и прислать в больницу фотографию большого плавания маленького буксира, который пока никуда не может стронуться из бетонного здания на Ленинском проспекте в Москве.

Для продвижения новой книги сняли ролик, в нем лего-баржа маленького Жоры Винникова, груженная упаковками лекарств, пересекает акваторию белой простыни его кровати. В самых первых кадрах ролика одного из маленьких иллюстраторов просят сказать на камеру: «Скажи: я буксир!» Но тот не соглашается, настаивает: «Нет! Я Илюха! Я не буксир!» Никто из детей не мыслит себя героем и даже в больнице живет свою детскую жизнь благодаря волонтерам.

«И когда после этого ты выходил на улицу, мир казался сытым, пресным, бессмысленным и абсолютно глухим», – вспоминает Катя Марголис. Друзья открывали клубы, проводили поэтические чтения – но всё, даже творчество, на фоне происходившего в больнице уже казалось измельченным, процеженным и дозированным. В больнице ты все время на краю, там очень страшно, но там же и настоящие отношения, настоящие разговоры. Стоя у окна в больничном коридоре, глядя, как едут машины за мутным стеклом, Катя думала, что это не больничный мир серый, наоборот – он цветной, полный, осмысленный. И каждый из волонтеров тогда понимал, насколько этот опыт расширяет его представление о жизни и о себе, насколько больше они получают, чем отдают.

Тем временем в стране поднимается волонтерское движение, и вскоре за ним начинается бум благотворительности. Становится ясно, что бессмысленно бесконечно искать лекарства и деньги на лечение, помогать справляться с больничным бытом, иными словами, латать дыры заскорузлой и несовершенной системы медицинской помощи, в которой существует детский рак в нашей стране. Надо что-то менять.

Но когда забулькают ручейки весенние,

В облаках приветственно протрубит журавль,

К солнечному берегу, к острову Спасения

Чей-то обязательно доплывет корабль!

Так писал Галич в своем «Кадише». На музыку этой песни Катя сделала анимационный фильм на морскую тему, использовав работы маленьких пациентов РДКБ: их рисунки, пластилиновые кораблики, подводную лодку, нарисованную на черной бумаге, авторства Жоры Винникова, который почти два года провел в больнице…

Для Кати Марголис переломным станет один зимний день, когда она, проводившая все время в больнице, пообещала дочкам, что сегодня наконец пойдет с ними кататься на санках. И она действительно пошла с девочками, а уже на горке ей позвонила одна из больничных мам и сказала, что ее Гите плохо и она очень просит прийти с ней порисовать. Катя не смогла уйти с горки. Гита умерла той же ночью. В тот момент у Кати закончились силы отдавать.

Спустя несколько лет после описываемых событий Катя Марголис переедет в Венецию вместе со своими четырьмя дочерьми, две из которых – приемные, и уже оттуда продолжит поддерживать волонтеров и пациентов. А совсем потом к ней в гости приедет подруга из Москвы – уже почти 30-летняя Аня, которая когда-то пририсовала хвостик лошадке. Вместе с Аней приедет ее маленькая дочка, которой Катя сразу даст в руки карандаши.

* * *

В 2003 году в больницу пришли Екатерина Чистякова и Анна Егорова – по объявлению, сдавать кровь. Крови вечно недоставало, и мамы буквально хватали за руки прохожих на Ленинском проспекте, умоляя их прийти на станцию переливания. Чистякова и Егорова положили начало группе «Доноры – детям», и донорство крови стало еще одним направлением волонтерской работы, кроме решения бытовых проблем, поиска лекарств и денег на зарубежное лечение, общения и творческих занятий.

Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.

Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.

В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.

Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».

Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».

Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».

А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.

А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».

Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».

Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.

К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.

Глава 3. Бог дивно велик

Лидером нашей команды в отделении была худенькая, гибкая, бледная, черноволосая и очень молодая девушка. Она только окончила школу и приносила детям в больницу тетрадки из собственных запасов. Так получалось, что мы дружили с наиболее тяжелыми детьми – теми, кто подолгу лежал в отделении и умирал чаще… Лида умела привносить в их жизнь чудо и вдохновение[9].

Алексей Мелия, педагог Центра лечебной педагогики

Наташа, где ты. Тысячи километров, чтобы понять непреодолимость расстояния. Мама рассыпает на земле крест из зерна, чтобы птички совершили тебе сто поклонов. Я сажусь на свежий песок. Под землей ты в белом свадебном платье. Выбирали самое красивое, прикладывали к моей спине, чтобы было в самый раз. Шаль из белого пуха, платок, колготки, туфельки. Белое, праздничное. Лариса говорит, в Шадринске начальник похоронной службы плакал – как же мы такую красоту хоронить будем. <…>

Ты небесная. Девочка с большущими голубыми глазами. Длинные карие волосы, осиная талия, лунная печаль во взгляде. Если улыбка, то поджатая, будто виноватая своей радости. Высокая девочка с любящим сердцем, особенная девочка. <…>

Страшный это путь. От первых больничных дней до морга[10].

Лида Мониава

Камеры в те времена были едва ли не в таком же дефиците, что и доноры крови, и Лида откликнулась на объявление в Сети: «Требуются волонтеры с фотоаппаратами». Мальчика, которому Лида принесла свою «мыльницу» и с кем провела самый первый день в больнице, звали Беслан Сааев.

К тому моменту он уже пять лет лечился от рака. В те редкие дни, когда Беслан не лежал в больнице, он возвращался к своей многодетной семье в восьмиметровую каморку на каком-то продуктовом складе в одном ингушском городе, куда Сааевы бежали, когда во время чеченской войны в их дом попала бомба. Спустя два года Рамзан Кадыров лично вручит Сааевым ключи от квартиры в Грозном и пожелает счастья и здоровья Беслану, а пока мальчик через узкое окошко объектива под новым углом смотрит на давно знакомые коридоры больницы: белые халаты, люди с улицы, капельницы, Ноев ковчег из лекарственных упаковок… Хвостиком за ним ходит темноглазая хрупкая девушка, широко раскрывая глаза на впервые встреченный ею мир детской больницы.

После фотомарафона Лида узнала на сайте волонтеров РДКБ, что детям нужны друзья по переписке, и по фотографии выбрала Аню Анохину – худенькую, голубоглазую 11-летнюю девочку с длинными волосами. Как вспоминает Мониава, на первых порах ее письма были глуповато-сентиментальными, а потом Аня сказала прямо: «Хватит лениться. Приходи в гости». И Лида пошла.

Так в стеклянных дверях отделения столкнулись две девушки: 16-летняя Лида со свертком любимых сладостей и лысый, с опухшими щеками подросток на инвалидной коляске. Лида спросила у девочки, совершенно непохожей на фото с волонтерского сайта, как найти Аню Анохину. И та ответила: «Это я».

Никаких сладостей Ане, опухшей после операции, было нельзя – только овощи из пароварки. От нее Лида впервые услышала слова «трансплантация костного мозга», которые тогда восприняла «буквально сродни трепанации черепа». Так мир детской больницы начала XXI века приоткрыл для Лиды свои стеклянные двери, ежедневно обрабатываемые антисептиком.

К Ане Лида приходила еще три месяца, пока девочка не умерла. Но под больничной крышей продолжали жить другие, и Лида, одновременно учась на журфаке и работая в газете «Вечерняя Москва», стала ходить к ним. К Мадине, девочке из Чечни, которая совершенно не разговаривала. Лида думала, что та не знает языка, а оказалось, просто стесняется. К Наташе Колмогоровой, чья жизнь оставит в судьбе Лиды большой след. Ко многим другим. В закрытый космос детской больницы она приводила друзей, однокурсников и коллег: детей было много, волонтеров на всех не хватало.

В наши дни, говорит Лида, уже существует система волонтерства: отбор, обучение, супервизия, отчеты. Выстроен строгий комплекс этических правил для работы добровольцев в больницах: они должны просто прийти, пообщаться, провести время. А тогда Лида с друзьями приходила в больницу, и никто не говорил им, что делать: «Мы оказывались как на войне, перед неприкрытым ужасом без какой-либо поддержки». Они тоже приходили «просто пообщаться», но дальше слышали, что нет моющих средств, нет стиральной машинки, нет пароварки, лекарств, денег, – и это становилось уже их делами.

Проблемы семей с больными детьми постепенно занимали все пространство жизни волонтеров, изменяя их собственные судьбы, мировоззрение и отношения с другими людьми. У Лиды дома постоянно жил кто-то из подопечных семей. «Больничные ангелы», как назвал их когда-то Александр Мень, переставали спать, никогда не выключали телефоны, откладывали на потом свою жизнь, а если состояние ребенка ухудшалось, вместе с родителями сидели, убитые горем, под дверью реанимации…

В те годы Лида сама ездила по аэропортам растаможивать гробы с детьми после безуспешного лечения за границей, срывалась за лекарствами в другой город, собирала средства на личные карты. Иногда деньги передавали просто из приоткрытого окна машины, которая тормозила где-нибудь в условленном месте: во всех статьях о детях, которые Лида писала в «Вечерней Москве», она неизменно оставляла свой мобильный телефон.

* * *

Наташе Колмогоровой двенадцать, она выросла за Уралом. У Наташи миелобластный лейкоз – рак крови. Когда Лида первый раз приходит к Наташе и приносит вышивку, та лишь еще глубже отворачивается к стенке. «Депрессия», – говорит мама. Лида садится поближе. «Я не умею вышивать», – чуть размыкает губы Наташа.

Лида пытается растормошить ее, вернуть интерес к жизни девочке, которая на пункциях воет нечеловечески от боли, а в оставшееся от многочисленных процедур время лежит на кровати, отвернувшись и уйдя в себя. К собеседнику повернута макушка с редкими волосами: у Наташи чудом держится еще тонкий хвостик в резиночке, не все выпало после химиотерапии, как обычно бывает.

Лида рассказывает про Селигер, куда ездила с родственниками, про расстрелянную царскую семью, чьей историей интересуется, про Бродского, которого любит, про французский язык. Пытается расспросить Наташу про ее родной Шадринск. Но лишь одно может немного оживить девочку, лежащую лицом к стенке, – Санечка, младшая сестра, которой всего годик. Все Наташины мысли и воспоминания – о крохотной сестренке, оставшейся дома с отчимом. Однажды Лида приносит Наташе одну из любимейших книг, чтение которой становится контрапунктом последних месяцев Наташиной жизни, – «Дневник Анны Франк».

После ухода Наташи Лида напишет в своем эссе: «Через всю болезнь тянулся дневник еврейской девочки времен холокоста Анны Франк. Распечатки, ворох скрепленных листов. Помню, как сидела на работе, перечитывала снова и снова Франк, копировала, что-то там удаляла (как советский цензор стирала все в той ситуации якобы опасное), потом приносила тебе. Дневник Анны Франк ты очень любила, всегда ждала. А я специально не покупала книжку, распечатывала по чуть-чуть, сериями. Чтобы было интереснее и жило во времени, не было проглочено. Ты говорила, вы с Франк похожи. Свободолюбивые обе. А я ждала, когда текст дойдет до любви Анны к Питеру. Так и не успели».

Лида на две недели уезжает в Рим с волонтерской миссией международной организации «Община святого Эгидия». Наташе она выбирает на лотках разные «красивые штучки», главный подарок – записная книжка из пергаментных листов с засушенными цветами на обложке и деревянный карандашик в древесной коре. Эта тетрадка должна была стать дневником, но она не успевает пригодиться.

Пока Лида идет мимо замка Святого Ангела к Ватикану, ей приходит сообщение: к Наташе в больницу приходил журналист газеты «Коммерсантъ» Валерий Панюшкин[11], чтобы написать статью и собрать деньги на трансплантацию. В ближайшем интернет-кафе Лида торопится на сайт «Коммерсанта». Там Наташино фото с полуприкрытыми глазами и заголовок «Нельзя хотеть смерти»: «Наташе Колмогоровой тринадцать лет, и у нее такой лейкоз, что без трансплантации костного мозга не вылечишь. Ей очень больно. Этой девочке так больно, что она уже несколько раз просила о смерти». Лида пробегает глазами страницу и долго ревет возле замка Святого Ангела. Собирает для Наташи камушки и желуди. Пишет Наташиной маме, что любит их. Когда Лида возвращается домой, Наташа уже в реанимации.

Трубки, аппарат ИВЛ, кома. Беспомощное ожидание под дверью.

Лида Мониава в эссе о Наташе Колмогоровой: «Хотели записать Санечкин голос и принести тебе в реанимацию, но в реанимацию не пускают. Говорят, это лишит тебя спокойствия, начнешь вытаскивать трубки, пытаться дышать сама. Считали, что одной тебе будет спокойнее. Немыслимые и бесчеловечные законы российских больниц, где отказывают родственникам в праве быть рядом, бодрствовать вместе с близкими и любимыми. Слышали твой крик, когда на каталке увозили за стеклянную дверь, отрывая от мамы. Но не поверили, разъединили и, может быть, разорвали.

…Желуди и камешки мы зарыли в песок возле твоего креста, потому что иначе их могли бы украсть, говорят, на кладбище все воруют.

…Накануне твоих похорон я писала маме в письме:

Не до смерти ли, нет,

Мы ее не найдем, не находим.

От рожденья на свет

Ежедневно куда-то уходим,

Словно кто-то вдали

В новостройках прекрасно играет.

Разбегаемся все. Только смерть нас одна собирает.

Значит, нету разлук.

Существует громадная встреча.

Значит, кто-то нас вдруг

В темноте обнимает за плечи…

Степень близости к людям мы определяем сами, она вне времени и родства. Наташа – девочка-чудо. Рассказывая о ней, я всегда вспоминаю строчку из любимого Бродского – “Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде”».

На первую годовщину смерти Лида полетит в Шадринск, родной город Наташи, – пройтись по тем улицам, где она ходила. В 2022 году над рабочим столом учредителя «Дома с маяком» по-прежнему висит Наташино фото, кочующее за Лидой полтора десятка лет. Странное фото, с двойным дном. Алексей Мелия, автор многих фотографий того времени, снимал на пленку, и при проявке два кадра удивительным образом наложились один на другой: и Наташа в больничной постели, и дорожка, уходящая вдаль.

Над Лидиным ноутбуком – целый иконостас: рядом с уходящей Наташей портрет строгой еврейской девочки Анны Франк. Лидина подружка Лиза Селиванова, которую боль доводила до мыслей о самоубийстве. Полина Гаврилова, которая мечтала о деревянном Буратино (и его ей, конечно, нашли, вот они на фото в обнимку). Катя Шуева: вдвоем с Лидой они заперлись в ванной, и Катя делится в темноте своими мечтами, одна из которых – увидеть Филиппа Киркорова. Даша Любицкая, одним штрихом нарисовавшая самый простой кораблик на свете, по сути – вытянутое зерно с парусом. Так лаконичны и внятны были, наверное, наскальные надписи. Лида до сих пор в бумажных письмах рядом со своим именем рисует кораблик Даши Любицкой… А вот слон мальчика по имени Равиль, картинка, о которой Лида рассказывает так: «Мы рисовали с детьми и дали им такое задание: ножницами разрезали на слова текст какого-то псалма и просили нарисовать каждое слово. Так вот, одному мусульманскому мальчику досталось “Бог дивно велик”, и он не знал, что изобразить. А мы тогда подсказали – нарисуй что-то большое. И он нарисовал слона…»

* * *

Лида признаётся, что ей до сих пор больше нравится общаться с детьми, чем со взрослыми: ей с ними интересно, общие игры, комфортная для нее среда. Но как говорить с родителями, волонтер Мониава не знала.

Про смерть в РДКБ говорить было не принято. Когда ребенка выписывали умирать, это становилось всем известной тайной, о которой шушукались по углам. Врачи не знали, как сказать о неизбежном, но не потому, что были бесчувственными, а потому, что не имели ни навыков, ни времени говорить на сложные темы и встречаться с эмоциями родителей. Сами родители не обсуждали это даже между собой – просто тишина повисала в отделении.

Один врач всегда говорил про детей «помер». Лиде казалось жестоким использовать такие слова. А потом она поняла: доктор настолько сильно переживает, что разговаривает с нарочитой грубостью, как будто защищаясь от собственных чувств.

При этом самым удивительным было то, что, похоронив детей и вернувшись после больницы домой, почти все родители говорили: несмотря на ужас, время в отделении онкогематологии было лучшим в их жизни. Многим не удавалось сохранить то ценное, что было у них во время болезни. Это сложно представить: то, что они переживали в больнице, и было, оказывается, настоящей жизнью: «В РДКБ все вокруг добрые, хорошие, обсуждают важные вещи, а потом ты возвращаешься в свою рутину, где друг друга не любят». И еще, вспоминает Лида, все говорили, что до болезни ребенка они даже не представляли, сколько добрых людей вокруг: «Странно, конечно, что надо заболеть, чтобы это узнать».

Сторонясь родителей и проводя время с детьми, Лида постоянно задавалась вопросом, почему дети страдают, болеют, почему уходят в муках. Она пыталась искать ответы в книгах. В церковной лавке храма Космы и Дамиана ей удалось найти две тонкие книжки о смерти. Одну из них, «Все так умирают?», написала мама Жени Кантонистовой, 27-летней москвички, жившей, как и Лида, в Москве на Чистых прудах и умершей от лейкемии в 1990-х.

Памяти Жени ее друг Павел Гринберг создал в 2002 году крупнейший петербургский фонд помощи онкобольным AdVita (в переводе с латыни – «ради жизни»). На Женином надгробном камне на Донском кладбище надпись – любимая Лидина цитата из Бродского: «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде». Катя Марголис познакомит Лиду с мамой Жени, Натальей Семеновной Кантонистовой, и из ее рассказов, опыта личной потери, кажется, начнет пробиваться какое-то понимание, брезжить намек на ответ.

Наталья Семеновна показывает Лиде слова Бродского из книги Лосева: «Ушедшие оставляют нам часть себя, чтобы мы ее хранили, и нужно продолжать жить, чтобы и они продолжались. К чему, в конце концов, и сводится жизнь, осознаём мы это или нет. Мы – это они».

Отец Георгий Чистяков еще в 1995 году написал, что зло не надо понимать – с ним надо бороться: «Побеждать зло добром: больных лечить, нищих одевать и кормить, войну останавливать». Эти слова становятся для Лиды прямым ответом на вопрос, почему страдают дети. А судьбы Виктора Франкла, Евгении Гинзбург и многих других подталкивают к тому, чтобы во всех ужасах и страданиях искать смысл – тот, благодаря которому может родиться что-то новое.

Для Лиды главное на этом пути – не потерять свое достоинство: «Если при этом ты сохранишь хоть капельку своего достоинства, то это поможет выжить. Не лишняя буханка хлеба, которую ты стырил, а ощущение себя человеком».

И Иосиф Бродский, любимый поэт отделения онкогематологии РДКБ, вторил Лидиным размышлениям и словам отца Георгия и Алексея Дидурова:

И хотя я горюю,

Что вот я не моряк,

И хотя я тоскую

О прекрасных морях,

И хоть горько прощаться

С кораблем дорогим,

Но я должен остаться

Там, где нужен другим.

Постепенно у Лиды находятся ответы на вопросы, четкое чувство принадлежности делу и даже план, родившийся из ощущения, что больные, умирающие дети – это ее личная проблема, с которой надо что-то делать.

Это ощущение появилось, когда Лида Мониава работала личной помощницей Гали Чаликовой – волонтера и директора фонда «Подари жизнь». Еще одного «суперважного» человека в жизни Лиды после Алексея Дидурова и отца Георгия Чистякова.

Галя и придумала это название – «Дом с маяком».

Часть вторая

Блуждающие огни

Глава 4. Маленький танк благотворительности

Мы всегда исходим из того, что один человек почти ничего не может сделать. Это чувство нашего всеобщего бессилия пред лицом очень мощной власти, очень больших сил, которым мы противостоим, это чувство растерянности. Но иногда являются люди, которые дают нам, слабым, силы выживать, такие люди, как ушедшие от нас Галя Чаликова и Вера Миллионщикова. Есть такое слово «человечность», она присуща всем людям, но в разной степени. У одного человечности хватает на то, чтобы любить маму, папу и детей. А другой способен распространить любовь на всех людей, которые в этом нуждаются. Такие потрясающие неисчерпаемые запасы были и в Гале, и в Вере, абсолютно неисчерпаемые. И у меня такое ощущение, что чем больше они тратились, тем больше прибывало у них этой невероятной силы – силы сострадания, сочувствия. Я думаю, что это и есть настоящие герои нашего времени. Именно они.

Людмила Улицкая

«Детский хоспис был мечтой двух великих женщин» – так написано под миниатюрными портретами двух седых дам с короткими стрижками в холле «Дома с маяком».

Вера Миллионщикова и Галя Чаликова пройдут плечом к плечу совсем недолго и уйдут одна за другой. Дело своей жизни они оставят в наследство: Нюте Федермессер, дочери Веры, – взрослый хоспис в Москве; Лиде Мониава, ученице Гали, – мечту о детском хосписе.

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», – повторяла Вера.

«Галиной мечтой была не просто клиника, в которой дети перестанут умирать от рака, и не просто детский хоспис, где у каждого будет возможность уйти без боли, но помощь для всех детей в любой ситуации, чтобы буквально никто не ушел обиженным, не остался один на один с бедой, если помощь в принципе возможна», – вспоминает Екатерина Чистякова, сменившая Чаликову на посту директора фонда «Подари жизнь».

Лиде и Нюте удалось исполнить эту мечту – детский хоспис «Дом с маяком» стал их детищем.

* * *

Незнакомая широкой публике, Галина Владиленовна Чаликова – Галочка, как ее звали друзья, – была неутомимым мотором волонтерского кружка при детской больнице. В те годы даже врачи сравнивали РДКБ с таинственной и пугающей субмариной: никто не знал, что в ней происходит. Но по стране гулял номер телефона обычной москвички, маленькой, как воробышек. В любой безвыходной ситуации можно было позвонить по этому номеру, и что-нибудь да придумается. Хозяйку телефона всегда рекомендовали просто: «Галя, наш координатор всего».

Она впервые появилась в Российской детской клинической больнице в 1989 году, после землетрясения в Спитаке. Галина мама Виктория Чаликова, правозащитница и впоследствии создательница комитета «Гражданское содействие», начала собирать вещи для беженцев. И ее дочь, однажды переступив порог больницы со связкой колготок для пострадавших детей, не уйдет оттуда уже никогда.

Невысокая седая женщина в очках. Звенящий смех и любовь к превосходным степеням (все мужчины у нее были гениями, а женщины – красавицами). Из-за двух никогда не замолкавших телефонных трубок Галю называли «Смольным в миниатюре». Ее личной помощницей была участница волонтерской ячейки, студентка журфака Лида Мониава.

Как вспоминает Лида, мобильных у Гали было два, и она всегда отвечала на звонки, даже ночью. На одном из них играла мелодия из сериала про Дживса и Вустера, он не успевал остывать, всегда был горячим. Лида часто у нее ночевала, и не было ночи, чтобы кто-нибудь не позвонил. Галя всегда сразу включалась в решение проблемы, а потом вставала в шесть утра и работала до двух часов следующей ночи.

Если Лиде писали из какого-то дальнего региона, о чем-то просили, а у нее не было необходимых ресурсов, то она так и отвечала: не могу помочь. Галя же никогда не говорила «нет». Ей звонили со всей страны с самыми невозможными просьбами: у кого-то дом сгорел, у кого-то муж в тюрьме и нет денег даже на еду, кому-то нужно квартиру пробить… Галя брала в работу все запросы, и Лида ей помогала.

Многие письма от Гали приходили среди ночи, а один из звонков – суперсрочно! – застал Лиду в вагоне метро: необходимо немедленно написать Путину письмо по какому-то суперважному поводу и через 15 минут отправить! Лида вышла из вагона и прямо на перроне, буквально на коленках что-то написала…

Почти каждое письмо к Лиде начиналось с Галиного фирменного «Нужно суперсрочно!», «Это суперважно!». Для нее таким было все.

Жизнь на раковой субмарине требовала решения проблем не только медицинских и не только пациентов. Кроме главного вопроса о жизни и смерти, постоянно возникали сложности быта и бытия. У больных были родные, знакомые, волонтеры – каждый со своими бедами… В тесном, изолированном мирке детской больницы, где происходили и ужасы, и чудеса, все спутывалось в тугой клубок. Чаликова с одинаковым рвением искала и дрова для семьи, замерзавшей в далекой деревне, и зимнюю куртку для небогатой мамы из провинции, у которой ребенок болеет раком. Галя пристраивала в приют щенят, оставшихся дома, пока семья на лечении. Она ходила в «Детский мир» и тогда, когда родители хотели похоронить дочь в белом платье, и тогда, когда одежда требовалась ребенку, вышедшему из комы. Многодетному хирургу, ночевавшему в автомобиле у подъезда, Галя выбила жилье попросторнее, чтобы тот высыпался перед операциями. А несчастная лошадь, от которой отказались хозяева, по Галиному плану могла пригодиться аутичной девочке на другом конце страны… И все это было суперважно.

О Гале Чаликовой ходили легенды. За кулисами одного из первых благотворительных концертов фонда «Подари жизнь», когда Чулпан Хаматова и Дина Корзун собирали деньги на покупку оборудования в больницу, Галя одновременно договаривалась о процедуре ЭКО для одной из осиротевших мам. Другая история – как ей приносил деньги бандит, впоследствии ставший буддийским монахом. А одной высокопоставленной даме с Кавказа, из-за болезни ребенка в одночасье оказавшейся в морозной Москве без теплой одежды, Галя отдала одну из двух своих шуб – причем ту, что получше: «Мне все равно, а ей и так тяжело, пусть хотя бы одета будет так, как привыкла».

Еще одну историю рассказал Петр Пастернак: однажды Гале позвонила бабушка какого-то грузинского мальчика, которого грозились выписать из больницы, если родственники не найдут денег на оплату палаты. Галя обратилась к Петру: не знает ли он кого-нибудь из грузинской диаспоры? Тот личных знакомых не нашел, но вспомнил, что художник Церетели «тоже вполне себе грузин». Галя обрадовалась, сразу стала набирать какой-то номер, нашла телефон его помощниц, быстро дозвонилась, и те, продиктовав адрес, велели, чтобы бабушка немедленно подъезжала со всеми документами за деньгами. На все про все у Гали ушло каких-то двадцать минут.

Чаликова принесла в волонтерский обиход того времени понятие «самолетная благотворительность»: возвращаясь из Европы в Москву с обезболивающими препаратами или донорским костным мозгом, она могла наклониться к сидящему рядом прилично одетому господину и так рассказать историю кого-нибудь из пациентов РДКБ, что человек раскошеливался прямо на месте.

Обращаясь за помощью, Галя говорила, что именно сейчас именно этот человек может сделать великое, хорошее, полезное, уникальное в своем роде дело – и способен на это только он, и больше никто. Людям было приятно слышать такое и чувствовать себя «суперспасателем», тем более что проблему, о которой говорила Галя, они могли решить по щелчку пальцев: она знала, у кого что просить.

Это от Гали Чаликовой Лиде достался навык не останавливаться ни перед чем.

«Пойдем погуляем», – говорила Галя, и вдвоем они шли по улицам, выбирая место для детского хосписа, о строительстве которого мечтали. В том, что ей удастся получить у мэрии облюбованный кусок земли, Галя нисколько не сомневалась. Искусство ставить под сомнение и обходить привычные «нельзя», которым в совершенстве овладеет детский хоспис в первые же годы своего существования, оттачивалось и закалялось именно тогда. «Это просто нормальное давление гражданского общества на государство», – разводила руками Чаликова – и давила. Даже когда в ответ в нее кидали стулья.

Галю называли маленьким танком благотворительности. Им она и была.

Галя Чаликова легко сопрягала большое и малое, считая одинаково существенными и встречу с министром, и разговор с плачущей мамой. Она помнила дни рождения и пристрастия всех, кто оказывался в ее круге заботы. Ей достались сложнейшие жизненно важные дела: добывание денег на лекарства от рака, которые не обеспечивало государство, поиск трансплантата в зарубежном регистре для пересадки костного мозга, розыск обезболивания… Но за всем этим девятым валом мучительных, с трудом разрешимых вопросов Галя находила время и для сиюминутных обыденных мелочей: провести в палату интернет, выбить бесплатные билеты до дома, попросить ритуального агента не включать в счет сумму за мытье лысой после химии головы… Как-то Галя сама попала в больницу – и сбежала из отделения, чтобы передать больному ребенку… докторскую колбасу! Ведь эти «мелочи» совершенно иначе высвечивались на той грани существования, на которой оказались обитатели бетонного здания в конце Ленинского проспекта.

Бесконечный поток жизни, особенно в своем приближении к смерти, вся ее радость и горе оказывались для Гали на очень крупном плане, где нельзя упустить ничего. Это было единственное «нельзя».

«Об этом мало кто вспоминает, но когда в фонд приходил ребенок с мамой, то для него не было лучшей “феи-крестной”, чем Галя, – говорит Екатерина Чистякова. – Для нее дети никогда не были благополучателями, пациентами, клиентами – каждый раз получался очень личный, христианский контакт, и это поражало».

* * *

На службе в храме Космы и Дамиана Чаликова познакомилась с Петром Пастернаком. После служб они часто устраивались со своими двумя горящими трубками в мастерской Петра на Малой Дмитровке, где стоял неоконченный макет большого маяка из папье-маше. Увидев этот маяк, Галя и придумала идею для названия детского хосписа.

Пастернак описывает Галю Чаликову только одним словом – святость: «Это очень просто понять: вот есть обычные люди, а есть – святые. Они отличаются от нас заинтересованностью и отзывчивостью к другим людям, в деятельности, несвойственной нам, ленивым дуракам». «Мы себе в фондике сделали какую-то уютную норку с добрыми людьми, а вокруг страшновато», – говорила сама Галя, пока ее телефон «координатора всего» разрывался от входящих звонков, а детей спасали в ручном режиме.

История одного такого спасения и свяжет Галю Чаликову с Верой Миллионщиковой.

Глава 5. Правила жизни веры миллионщиковой

Паллиативная помощь – это философия, а не медицина. Это про жизнь, когда уже не осталось надежд, про хорошую жизнь человеческую. Это средство от одиночества, когда ты в полнейшем горе, беде, прострации. Это люди, родные и неродные, которые подставляют тебе плечо без слов, даже иногда просто находятся рядом, и ты не ощущаешь, что проваливаешься в эту пропасть один. Это та рука, которая схватила и держит, не дает провалиться дальше, когда умирает в семье ребенок, дает прийти в себя. Я думаю, паллиативная помощь – это тучи руками развеять и дать увидеть солнце.

Наталья Савва, главный врач «Дома с маяком» в 2015–2020 годах

У нас в России со страданием всё хорошо, у нас с состраданием плохо.

Татьяна Друбич, актриса, попечитель фонда помощи хосписам «Вера»

В отличие от Гали, Вера Миллионщикова была человеком публичным: на память о ней остались и телепередачи, и документальные фильмы, и интервью в журналах. И даже имя ее звучит в воспоминаниях непременно с отчеством, в отличие от звонкого «Галочка». Одно их роднит: Вера Васильевна Миллионщикова тоже была из породы танков.

Не смерть, но ужас смерти – вот с чем боролась создательница первого в Москве хосписа, на всю страну заговорившая о важности паллиативной помощи. Врач по профессии, она, как и большинство тогдашних медиков, сама поначалу «боялась смерти до смерти».

В нашей стране слово «хоспис» долгое время наводило ужас и в сознании обывателя ассоциировалось с местом, где умирают никому не нужные старики. Самый первый хоспис в России открыл Виктор Зорза, английский журналист, родившийся на Западной Украине. И эту историю стоит услышать, чтобы понять кое-что про Веру Миллионщикову.

В начале Второй мировой войны Виктор бежал из лагеря смерти, где погибла его семья, потом – из лагеря для военнопленных, а потом благодаря Илье Эренбургу оказался в Британии. Зорза стал журналистом-международником, чей фокус внимания был сосредоточен на происходившем в СССР.

Его дочь Джейн в двадцать пять лет умерла от рака. Она уходила в хосписе и в последние дни особенно страстно убеждала отца вместо внешней политики писать о проблемах людей из развивающихся стран. После ее смерти Виктор резко меняет профиль деятельности: он становится хосписным миссионером и ставит перед собой цель – открыть учреждение паллиативной помощи в России, чтобы люди здесь могли умирать так, как его Джейн, – в покое и любви.

Для этого Виктор Зорза основал Российско-Британскую ассоциацию хосписов и в 1990 году вместе с Андреем Гнездиловым, врачом-психиатром, христианским психологом, открыл первый хоспис в Ленинграде. И двинулся в другие города.

Тут-то на пути Зорзы и встретилась Вера Миллионщикова.

В Москве британцу посоветовали энергичную женщину, работавшую с раковыми больными в Институте радиологии: она не только пыталась вылечить больных, но еще и после работы навещала тех, кого уже выписали домой как безнадежных. Среди разрухи 1990-х Вера Миллионщикова занималась, по сути, паллиативной помощью, хотя сама еще даже не слышала этого слова.

У нее вообще были другие планы на жизнь. И на смерть. Любимый муж, Константин Матвеевич Федермессер, был старше ее на двенадцать лет, а Вера Васильевна, анестезиолог в акушерстве, мечтала выйти на пенсию с ним одновременно. Для этого нужно было семь лет отработать на вредной работе. Так Вера Миллионщикова оказалась в Институте радиологии и стала проводить лучевую терапию онкологическим больным.

«Первый раз, когда я шла по коридору института, мне показалось, я иду по погосту», – вспоминала она. Умирали многие. Неизлечимых пациентов выписывали, и Вера Васильевна стала ездить к ним по всей Москве и Подмосковью: чтобы быть рядом, облегчить страдания хотя бы своим вниманием, дать почувствовать, что их никто не бросил.

«Живи каждый день как последний: со всей красотой, полнотой и горем, – скажет потом Вера Васильевна в интервью журналу “Эсквайр”. – Даже если хочется поспать, а у тебя много дел, не откладывай на завтра ничего. Надо делать то, отчего покой выльется на твою душу».

Уже позже она признавалась в своем бессилии и наивности в те годы: «Я боролась за жизнь до последней минуты, ставила капельницы, по сути продлевая страдания, ведь медицина – штука победоносная, она не признаёт поражения», – говорила она в телепередаче «Школа злословия». План выйти на пенсию пораньше был еще актуален, но Миллионщикова уже понимала, во что втянулась и какую завесу для себя приоткрыла. «Лучше бы в лифтеры пошла!» – шутила она.

Но когда Виктор Зорза предложил Вере Васильевне создать в Москве хоспис для тех, к кому она бегает по всему городу после работы, Вера Васильевна сказала «нет»: и так слишком много дел, людей, которые ждут ее по вечерам, чтобы заниматься еще и бумажной работой… Зорзу такие «объяснения» не устроили. Он снял квартиру в том же подъезде, где жила семья Миллионщиковых-Федермессер, и начал проводить с Верой Васильевной беседы.

В конце концов она согласилась.

В 1994 году начала свою работу выездная служба Первого московского хосписа под руководством Веры Миллионщиковой. Неутомимый Зорза устроил так, что письмо мэру Москвы Юрию Лужкову в поддержку хосписной инициативы английского журналиста и русского врача прислала сама Маргарет Тэтчер! И уже через три года, в 1997-м, открылся стационар на юго-западе столицы, в старинном здании XIX века, где когда-то располагался дом малютки. Вера шутила, что у них со зданием одна судьба: она тоже первую половину жизни встречала людей на этом свете, а во второй – провожала на тот.

Так в столице начало работать первое учреждение паллиативной помощи, где стремились улучшить качество жизни больных, которым диагностировали неизлечимое заболевание: снять болевой синдром, не снимаемый в домашних условиях, разгрузить родственников, ухаживающих за умирающим, дать почувствовать себя ценным и живым даже в эти последние дни – такие задачи ставил перед собой ПМХ, Первый московский хоспис.

Сейчас о Викторе Зорзе помнят лишь специалисты паллиативной помощи, которая в первое десятилетие XXI века стала ассоциироваться в России с одним именем – Вера. В 2006 году это имя получил фонд помощи хосписам, который возглавила дочь Веры Васильевны Нюта Федермессер, с детства проводившая много времени в хосписе.

Вера Миллионщикова говорила, что задача ее сотрудников – не ускорять смерть и не тормозить ее. Их труд порой заключается в том, чтобы помочь родственнику взять умирающего за руку, ведь смерть – такой же естественный процесс, как и любовь. «Поцелуйте остающегося или уходящего, подержитесь за него», – учила она.

Для русского уха, настроенного на звуки победного преодоления, молчаливого страдания или стоического героизма, это звучало диковато. Но времена были живые и свободные, и идеи Зорзы, Миллионщиковой и Гнездилова (его слова «Побыть с уходящим – в этом смысл хосписа») проникали потихоньку в сознание россиян и находили своих адептов. Адептов лучшей смерти. И как ни странно, лучшей жизни.

* * *

«Какая вам разница, где он умрет?» Так в одной из московских больниц сказали Вардану Мнацаканяну про его 13-летнего сына, когда ребенка, за жизнь которого перестали бороться, выписывали из реанимации. Несколько месяцев назад Вардан привез сына в Москву, чтобы спасти, а теперь им негде было спокойно умереть.

У Цолака была опухоль в головном мозге. Когда ее нашли, армянские медики сразу отправили Мнацаканянов в Москву. Москва пробовала разное, требовала много вложений (семья за время лечения продала ереванскую квартиру, машину, гараж и дом бабушки и дедушки), но состояние мальчика ухудшалось. Он впал в кому, из которой, сказали родителям, уже было не выйти: «Что вы хотите – атрофия мозга!»

Безнадежного пациента выписали, и оглушенный Вардан позвонил Гале Чаликовой: куда ему податься умирать с сыном, ведь на самолет домой их не посадят.

Галя и Лиза Глинка[12] в экстренном порядке нашли для Мнацаканянов квартиру, но уже в подъезде дома выяснилось, что лифт сломан. И тогда Чаликова развернулась и отвезла папу и мальчика в Первый московский хоспис для взрослых.

«Вера Васильевна, это буквально на пару дней, ему совсем мало осталось», – раздался у Миллионщиковой звонок. Однако главный врач ПМХ всегда заявляла, что детей в ее хосписе не будет. Это просто невозможно: «Мой коллектив сознательно выбрал работу со взрослыми!» Однако когда Вардан с Цолаком на руках оказался на пороге ПМХ, Вера Васильевна открыла дверь сыну с трубочками в голове и горле и отдала свою кушетку отцу.

Вардан Мнацаканян очень боялся этого места, но у него не было выбора. Однако оказалось, что в хосписе не пахнет смертью, и это поражало. Отцу разрешили быть рядом с сыном все время, а в других больницах «даже чайник включать не разрешали». Так Мнацаканяны поняли, что попали «не в дом смерти, а в дом надежды», где Цолака впервые за полгода помыли, поменяли трубки, вылечили пролежни. Привезли из Армении младшего брата. И каждый день приносили в палату цветы. Через три недели Цолак открыл глаза.

«Мы привыкли к абсолютно идентичному сценарию развития событий, не ждали никаких положительных изменений и сдвигов в его состоянии», – вспоминает эту историю Нюта Федермессер. Но папа Цолака уверял, что мальчик его слышит («Вот он рукой шевельнул, пальцами»), на что Вера Васильевна говорила: «Вот что такое родители! Родители никогда не сдаются. Это совершенно другая категория, другая вселенная. Не так, как с родственниками взрослых больных».

В общем, никто не верил Вардану до тех пор, пока врач ПМХ Диана Невзорова не оказалась в палате в тот момент, когда отец просил Цолака сжать ему руку. И Диана увидела, как он это делает! С того дня, когда в изменения поверили и медики, положительная динамика стала еще более интенсивной, «потому что мы стали думать, как себя с Цолаком вести, как говорить, как разнообразить его жизнь», рассказывает Нюта.

Первое, что сделал Цолак, когда открыл глаза, – попросил шашлык. По-русски. Тринадцатилетний армянский мальчик, до болезни не знавший ни слова на этом языке, попросил по-русски шашлык. Выходит, все 183 дня в коме он все слышал и запоминал!

Миллионщикова тут же послала гонцов на ближайший Усачевский рынок, по которому в мгновение ока разнесся слух о мальчике, воскресшем тут неподалеку. Гонцы вернулись с полными сумками бесплатного шашлыка. И хотя Цолак, разумеется, жевать еще не мог, но блаженно его нюхал.

* * *

Как раз в один из этих дней в хоспис пришла актриса Татьяна Друбич, исполнительница главных ролей в культовых фильмах «Сто дней после детства», «Асса» и «Черная роза – эмблема печали, красная роза – эмблема любви», звезда советского экрана и врач-эндокринолог по образованию. «Никогда не думала ни о какой благотворительности и согласилась заглянуть в хоспис только потому, что меня очень просили друзья», – призналась Татьяна в интервью для этой книги. Но встреча с Верой Миллионщиковой стала судьбоносной: «Вера Васильевна – какой-то метеорит! Женщина с невероятной харизмой и магией. Коротко стриженная, с умным, проницательным взглядом, с этой ее сигаретой… Мимо нее невозможно было пройти, и моя жизнь действительно в момент разделилась на “до” и “после”. Вера Васильевна, приглядевшись ко мне, по-хозяйски сказала: “Ну хорошо, вы нам подходите”. Я была ошарашена: я совершенно не собиралась никому подходить. Но осталась, о чем с тех пор ни разу не пожалела».

Татьяна Друбич станет потом одним из попечителей фонда помощи хосписам «Вера», а в тот день, когда она впервые перешагнула порог ПМХ, спросила у его хозяйки: «Ну хорошо. А чудеса у вас тут бывают?» И Вера Миллионщикова повела ее в палату к Мнацаканянам, где Цолак не умирал, а оживал, восстанавливаясь от любви и заботы. Постепенно он начал двигать руками и ногами в постели. А к Новому году встал.

«Вардан, ты Цолаку гранаты купил, как я велела? Как нет?! Вот деньги, немедленно купи мальчику гранаты!» – заглядывала в палату Вера Васильевна.

Через несколько месяцев Цолак был уже готов к выписке. И фонд «Вера» впервые в современной истории страны открыл сбор в пользу паллиативных пациентов – на реабилитацию Цолака Мнацаканяна за границей. «На том первом благотворительном вечере мы собрали действительно много денег, – вспоминает Нюта Федермессер. – Худой армянский ребенок с огромными глазищами, да еще и воскресший, – это было очень трогательно и трепетно».

Никто не знал тогда, что это было не временное улучшение: за границей Цолак не просто реабилитируется, а поправится. Он останется во Франции, и сейчас, когда ему уже за тридцать, за его взрослой жизнью можно наблюдать в социальных сетях.

Нюта уверена, история Цолака доказывает: хоспис – это не про смерть. Для фонда «Вера» это был хороший знак: «Знамение, что мы начали с жизни и продолжаем с ней».

Галя Чаликова перед выпиской Цолака из хосписа выпила с ним шампанского на брудершафт. А Вера Миллионщикова сделала отступление от собственных правил («Ребенок сильно выжигает персонал!») и начала принимать в свой хоспис детей.

Но больше никто не воскресал.

* * *

Одновременно у Миллионщиковой могли находиться по два-три ребенка: «Детский хоспис нужен, чтобы родители запомнили своего ребенка счастливым, это концентрация счастья. А взрослый хоспис – это концентрация жизни и любви. Это разные компоненты. В счастье больше звуков и шума», – считали Миллионщикова и Федермессер. И принимали тех, кого выписывали из подопечных фонду «Подари жизнь» больниц и кого волонтерский круг Гали Чаликовой продолжал держать на плаву.

Когда становилось понятно, что на противораковую химию ребенок не отвечал, или трансплантация костного мозга заканчивалась неудачей, или уже шедшего на поправку подкашивала какая-нибудь банальная, но смертельная в отсутствие иммунитета инфекция, врачи освобождали место для тех, кого еще будут пытаться спасти. Неизлечимого ребенка выписывали из больницы домой, часто – в тьмутаракань, с запасом обезболивающего на пару дней и с рекомендацией обращаться к онкологу по месту жительства.

Дома родители начинали поиск обезболивания, зачастую трагический и провальный: то не было онколога, то препарата в аптеке. Порой онколог был, но боялся выписывать необходимый препарат – из-за риска оказаться за решеткой за распространение наркотиков в силу путаного законодательства. Порой и препарат был в аптеке – но не в детской дозировке. А иногда вся проблема оказывалась просто в неправильном оформлении рецепта, буквально не в том шрифте или манере сокращения слов. Все это засасывало семьи детей, нуждавшихся в наркотических анальгетиках, в черную трясину бессилия и непрекращающейся боли. Тут для многих по-настоящему заканчивалась жизнь – дальше их ожидала мука.

За несколько лет через фонд «Вера» и Первый московский хоспис прошли более сорока детей. «Были и тяжелые ситуации, – вспоминает Нюта Федермессер. – Лежал с бабушкой мальчик Даня. Его родители были наркоманами. Даня обожал их, а они быстро поняли, что в хосписе есть наркотики. Даня хотел родителей, а мы не пускали – их уличили в воровстве. И вот маленький Даня плачет, просит их пустить… Им все же разрешали войти, но приходилось наблюдать, чтобы они не отлучались из палаты».

Конечно, наличие в стационаре ребенка по-другому выстраивает жизнь всей клиники, делится Нюта. Дети по-другому переносят собственный уход. Если взрослого обезболить, ему нужен покой – чтобы никто не мешал. А ребенок, если он физически может ходить, после обезболивания сразу вылетает из палаты: ему нужно гулять, общаться, учиться… Детям, продолжает Федермессер, не нужна тишина, не нужен зимний сад – им нужно другое. Ребенок, даже тяжелобольной, не перестает расти и развиваться, не так выключается из социальной жизни, как взрослый.

Традиция исполнять последние желания тоже началась с детей: «Взрослые люди скромны, и только через детей мы поняли, что у взрослых тоже есть последние желания, их тоже можно выуживать и реализовывать, – объясняет Нюта. – Вот у детей последних желаний полно, и они ими легко делятся. Даньке привели пони в палату. Цолаку – шашлык. Помню СМС от Гали Чаликовой по поводу Вовы Нефедова: “Срочно нужна мартышка, обезьянка дрессированная, в трусах”»…

Мама этого Вовы ужаснулась, услышав от врачей РДКБ, что им дают направление в хоспис Веры Миллионщиковой. А Вовка, едва переступив его порог, возопил: «Мама, почему мы сюда раньше не приехали?!»

В хосписе Вовке наконец стало можно все: и конфеты, и шашлыки (в РДКБ были строжайшая диета и крайне жесткие требования к гигиене). «Всё нужно было обрабатывать спиртом: фломастер упал – обрабатываем, пшикаем. Все должно быть стерильно, ведь иммунитета почти нет, мамы там халаты и маски по многу месяцев не снимают», – вспоминает Ира Агаян, ближайшая подруга Лиды Мониава и волонтер РДКБ.

Маме это отсутствие стерильности в стенах хосписа говорило только об одном, зато Вовка был счастлив. «Он вообще очень смешной был», – продолжает Ира, которая устраивала для мальчика вечеринку, возила в Царицыно гулять, брала в цирк вместе со своей дочкой. Вовка обожал сидеть в ванне и брызгаться шприцами, гонял на велосипеде по самому хоспису и по улице. «На фоне абсолютно еще советской системы повсюду за пределами хосписа, в самом хосписе атмосфера была просто космическая, конечно», – уверена Ира.

Вовка Нефедов дал прозвища подругам, сопровождавшим его и в больнице, и в ПМХ: Белая Королева – Ира Агаян, Черная Королева – Лида Мониава.

Но к работе с детьми во взрослом хосписе, как говорит Нюта Федермессер, совершенно не были готовы: «Коллектив очень привязывался, было много слез после смерти ребенка, были увольнения. Мы не умели, не знали, как работать. Мама даже говорила, что после смерти ребенка мы делаем паузу и не берем какое-то время детей: людям надо дать возможность восстановиться. И становилось все очевиднее, что детям нужен отдельный хоспис».

Так «Дом с маяком» стартовал в Галиной голове и в стенах хосписа Веры Васильевны.

Но только после того, как выписали из больницы неизлечимо больного Жору Винникова, дело по-настоящему сдвинулось с места.

Глава 6. «Мы теперь взрослые»

Тема смерти волнует человека с тех пор, как он отделился от животного мира и образовался вид Homo sapiens. Мы как вид не делаемся со временем хуже или лучше, но определенно наши возможности развиваются. И само существование таких организаций, как «Дом с маяком», свидетельствует именно об этом. Это школа человечности. Человек рождается животным, и если его предоставить самому себе, то без влияния окружающих людей он становится Маугли.

Но так как общество наше необычайно черствое, оно отталкивает от себя разговоры о смерти и предсмертном пути человека. Это говорит более всего о нашем равнодушии и душевной трусости. «Дом с маяком» – место, в котором эта трусость побеждается. Сострадание – великое качество, и важно оно не только для тех, кто получает помощь, но и для тех, кто ее оказывает. И не меньше.

Людмила Улицкая

«Говорят, время лечит. Возможно. Но как забыть те слова, от которых леденеет сердце: “Мама, сделай что-нибудь, мне так больно…” Говорят, как назовешь ребенка, таково его житие и будет. Назвали Георгием – думали, будет Победоносцем, а получилось – Великомученик» – из письма мамы Жоры Винникова на сайте фонда «Вера».

В конце 2006-го, когда Цолак отправился в свою новую жизнь, шестилетний Жора Винников только начал жаловаться на боль в животе. Оказалось – нейробластома забрюшинного пространства, плохо поддающийся лечению рак последней, четвертой, стадии. Два года Жора лечился в РДКБ. Очень любил собирать лего. «По лего нас и запомнили», – говорит его мама Люда.

После обследования в Институте онкологии имени Блохина собрался консилиум, решавший, что делать с Жорой. Один из врачей спросил: «Мама Винникова, вы знаете, что лечение нейробластомы четвертой стадии – одно из самых дорогостоящих в мире? Вы сможете оплачивать трансплантацию, которая стоит десятки тысяч долларов, не считая нескольких операций и химиотерапии? Какие средства у вас есть?» Есть двушка, в которой прописаны шесть человек, ответила Люда, есть автомобиль ВАЗ. «А что еще у вас есть, мама Винникова?» Муж, кинолог в полиции, может попросить материальную помощь. «Понятно». И Люду с Жорой отправили домой, сказав: «Ему невозможно помочь, дома будет лучше, мама с папой будут держать за ручку».

«Но я не собиралась домой держать Жору за ручку, – волнуется Людмила, – и не подписала никаких документов. Мы стали правдами и неправдами искать возможности госпитализации в РДКБ».

Там после высокодозных химиотерапий и операции состояние Жоры заметно улучшилось, но случился рецидив. И когда стало понятно, что варианты лечения исчерпаны, врачи выписали их домой с оказанием паллиативной помощи по месту прописки, то есть в Москве. Люда это всегда подчеркивает: «Мой сын кричал от боли не в какой-то глуши!» Тогда-то она и услышала фразу, которую и сейчас, спустя пятнадцать лет, повторяет раз за разом, будто не веря в ее реальность и до сих пор пробуя ее на слух: «Есть такой диагноз “вам не повезло”, мама Винникова. Вам осталось жить до четверга». И Жору выписали домой.

«После выписки мы остались один на один со своей бедой. Я могу давать уроки, как привязывать капельницы к люстре, вводить лекарства через катетер… Мы, мама и папа, а не медработники, вводим анальгин, спазган, лазикс и прочее. Молодому педиатру из районной поликлиники можно только посочувствовать, так как ей впервые приходится ходить к такому ребенку. Нет кислородной подушки, дышать становится все труднее и труднее и – БОЛЬ. БОЛЬ. БОЛЬ» – из письма мамы Жоры Винникова.

Настал четверг, но мальчик не умер. И в следующий четверг тоже. Боли продолжались. Лида Мониава искала обезболивание. Родители Жоры ходили по поликлиникам, пытаясь добиться рецепта на обезболивающий пластырь. О морфине и других сильнейших препаратах речь вообще не велась. А Жора до последнего собирал лего и почти закончил корпус большого корабля.

Паруса на него поставит уже мама. Жора умрет в следующую пятницу днем.

В гробу мальчик будет лежать с искусанными губами: «розовый талон», рецепт на обезболивание, поликлиника подготовила только к утру той самой пятницы (его с извинениями принесла заведующая прямо в квартиру). Но сам обезболивающий пластырь следовало получить в аптеке только в следующий понедельник.

Хорошо, что Жора не дожил до понедельника, – не мучился.

Всю его могилу укроют, как одеялом, конструкторами лего.

Смерть Жоры стала не просто последней каплей – его синие, искусанные от боли губы были финальным доказательством, неопровержимой уликой в том вызове, который «больничные ангелы» бросали системе: нам нужен детский хоспис!

«Только через мой труп», – вскоре услышат они в ответ.

* * *

«Стало понятно, что детский хоспис – это не страшно. Страшно, когда его нет», – описывает Лида момент после похорон Жоры Винникова.

В фондах «Вера» и «Подари жизнь» закипела работа.

«Какая странная суетливая женщина, – сказала как-то дочери Вера Васильевна Миллионщикова, когда Галя Чаликова вышла из ее кабинета. – У нее все время звонит телефон, и она не может сосредоточиться на разговоре – без конца отвечает на звонки. И еще у нее в сумке смятые наличные. Меня это все напрягает: благотворительный фонд, какие-то деньги в сумке, черт знает что… Не хо-чу!»

И снова Вера отступала. Начались совещания по будущему детскому хоспису, приходили сотрудники фонда «Подари жизнь», Первого московского хосписа, журналист Валерий Панюшкин, его будущая жена фотограф Ольга Павлова[13] и другие подвижники. Но после смерти Жоры Винникова прошло слишком мало времени, и представить, что однажды в стране появится детский хоспис, тогда, в эпоху переводов на личную карту и спасательства в режиме SOS, когда само словосочетание «благотворительный фонд» вызывало настороженность, было невозможно.

На совещаниях то в кабинете Веры, то на кухне у Гали перебирали варианты, как устроить место, где неизлечимо больные дети будут умирать без боли и рядом с семьей. Детский хоспис при детской больнице (и тогда вся медицина будет всегда под рукой)? Детский хоспис при доме престарелых (тогда бабушки и дедушки будут ухаживать за детьми, всем будет радость)? Детский хоспис среди загородной зелени, чтобы можно было гулять? Нет, только в центре Москвы, чтобы всем было удобно добираться! Спорили и про название: давайте не будем хосписом, а будем центром паллиативной помощи, чтобы не пугать людей. В какой-то момент выбрали вариант «паллиатив плюс больница», и делегация отправилась в Научно-практический центр в Солнцево, которым руководил главврач Андрей Притыко, «двухметровый, немного гоголевский персонаж, с иконами, портретами Путина и скелетами в кабинете», как описывает его Лида.

«Мы с мамой приехали на встречу с Притыко и остались от нее в совершеннейшем ужасе, – вспоминает Нюта Федермессер. – Он демонстративно православный, но при этом ценности христианские сильно расходились с ценностями Притыко. Шикарный кабинет, огромные переговорные кожаные стулья, совершенно какое-то безумное и фальшивое “Благословляю вас, идите с Богом на МРТ”. В общем, кошмар. Я помню ощущение от холла этой клиники: огромное пространство, высокий потолок на два или три этажа и в конце аквариум какой-то, очень высоко расположенный. И вот мы с мамой одновременно представили, как сюда заходят родители с больным ребенком – и какими маленькими, уязвимыми они себя чувствуют в этом огромном, стеклянном, холодном холле с раздающимся эхом шагов. А сам Притыко бесконечно говорил только о том, что ему нужно здание, ремонт, посмотрите такой проект, посмотрите сякой проект… Ему были интересны квадратные метры, а не конкретные люди».

Отделение паллиативной помощи в Солнцево проработает всего пару лет и никак не будет выполнять функции детского хосписа: порядки стерильные, режим патриархальный, родителей не пускают. В общем, та же больница, только под другой вывеской.

Но работа не останавливалась: Галя Чаликова, которая могла убедить любого «притыку» в том, что он прекрасный человек, единственно способный сделать благородное дело, в сопровождении своей молчаливой помощницы ходила по чиновничьим кабинетам. А Вера Миллионщикова, которая долго после чуда с воскресением повторяла своим медсестрам: «Приходишь, а тебе Цолак улыбается!..», давила на чиновников авторитетом единственного известного в стране специалиста по паллиативной помощи и проникалась все бо́льшим уважением к «странной суетливой женщине из какого-то благотворительного фонда».

На том самом первом совещании у «гоголевского персонажа» и встретились впервые Нюта Федермессер и Лида Мониава. Наследницы.

* * *

Нюта не знала, как пройти, и позвонила Гале, та отправила навстречу Лиду. «И вот из-за какой-то двери вышла маленькая девочка, – вспоминает Нюта, – ребенок совершенно. Встретила, проводила на совещание и сидела там абсолютно молча, занимаясь Галиным телефоном и производя впечатление простого секретаря».

Обманчивый образ хрупкости и незаметности так и останется с Лидой. Открываться она будет только в своих текстах и в отношениях с детьми («со взрослыми я не очень умею»), саму себя называя «немного аутичным человеком» и создавая своей жизнью картинку, в которой видимое не совпадает с сущностным. Лиду знали заочно по ее рассказам о детях в ЖЖ, но расхождение между тем, как она пишет, как она выглядит и сколько ей лет, многих удивляло, признаётся Федермессер.

Как-то спустя несколько лет Лида и Нюта окажутся на встрече в департаменте здравоохранения Москвы, и один из высокопоставленных чиновников спросит, что за девушка в черном платье сидит с мрачным видом, задрав коленки на стул. «Да это же директор детского хосписа, – расслабленно кивнет Нюта, уже привыкшая к особенностям коллеги. – Пришла у вас деньги просить».

Под видимой нелюдимостью скрывается страх: «Я вообще не умею общаться, особенно с чиновниками, я их пугаюсь, я не могу с ними на равных говорить. Это моя слабая сторона – коммуникация с чиновниками, я ее боюсь. Из-за этого могу вести себя агрессивно, когда не надо. Меня лучше не пускать общаться с ними», – объясняла Лида потом.

«Молодая девушка с волосами, собранными в хвостик, с большими глазами, молчаливая, задумчивая, этакий типаж тургеневской девушки, – вспоминает первую их встречу Алена Кизино, знавшая Лиду еще по международным конференциям в Минском детском хосписе и начавшая работать в паллиативном отделении в Солнцево. – Только со временем стало понятно, что за ее легкостью, как будто детскостью, и доброжелательностью скрывается железная воля, а тонкокожесть, чувствительность, нежность парадоксальным образом сочетается с несгибаемостью».

* * *

В 2005 году Галя Чаликова отправилась за границу, чтобы посмотреть, как должен быть устроен детский хоспис. И взяла с собой, разумеется, Лиду, которая везде ходила следом, иногда перехватывая одну из телефонных трубок и напоминая вовремя принимать таблетки от диабета.

Галина опухоль к тому времени еще сидела тихо – к врачу Чаликова обратится в последний момент, когда станет невозможным игнорировать симптомы. Так часто бывает у тех, кто о себе думает в последнюю очередь.

Как вспоминает Мониава, в поездке по хосписам Англии они поначалу обращали внимание в основном на внешние аспекты, мечтали, что в Москве будет такой же чудесный домик, бассейн или садик памяти, все эти уютные места, где детям хорошо. А что делать с самими семьями, в чем оказывать им помощь, пока ребенок в паллиативном статусе, все эти вопросы возникали уже потом.

В Лондоне тогда было четыре маленьких детских хосписа, всего по пять – семь комнат, а значит, семьи могли выбрать тот, что ближе к дому. Отметили Галя и Лида и английскую практику поддержки семьи после смерти ребенка: «Много делают для памяти об ушедшем: где-то камешки с именами, где-то дерево с железными листьями с именами детей. Внимание получает вообще вся семья: есть отдельные клубы для братьев и сестер, большая социальная часть для родителей».

А еще именно в той поездке сосредоточились на выборе названия – хотелось, чтобы оно красиво звучало и по-английски тоже. Тогда-то Чаликова и произнесла: «The Lighthouse». Дом с маяком. Она уже знала, в какой квартире недалеко от храма в Столешниковом переулке есть нужный ей символ – маяк в бурном море.

Галя хотела успеть сделать всё, чтобы никто никогда не оставался в беде один. Притчей во языцех осталось одно чаепитие у Чаликовой на кухне, когда она, всплеснув руками, спохватилась: «У почки до сих пор нет лица!» Это означало, что дети с почечной недостаточностью, которым требуется пересадка донорского органа, пока не получают внимания волонтеров, их проблемы никто не решает и ни одна звезда не представляет интересы «почки» так, как Чулпан Хаматова и Дина Корзун представляют интересы детского рака, а Татьяна Друбич и Ингеборга Дапкунайте – взрослого паллиатива. У «почки» так и не было лица – как не хватило лиц, рук, имен еще на многие диагнозы…

«Галя видела незакрытые дыры в благотворительности и разным людям пыталась об этом рассказать, чтобы они начали в этой незанятой области что-то делать», – объясняет Лида Мониава. «Лицо почки», детский хоспис и другие нерешенные проблемы стали ее завещанием близкому кругу друзей-волонтеров. ДЦП займется Ольга Журавская, которая после смерти любимой подруги откроет фонд под названием «Галчонок» – в честь Гали. Майе Сониной достались дети с муковисцидозом, которые не могли дышать, и открытый ею фонд «Кислород» стал дышать за них. У Марии Хадеевой будут взрослые, которыми до учреждения ею фонда «Живой» не занимался никто.

В те годы, когда в сумочке одной странной суетливой женщины неумолчно звонил телефон, а детей хоронили с искусанными до синевы губами и выпрашивали у волонтеров деньги на трактор, чтобы вырыть могилу в мерзлоте, кто-то мечтал изменить мир и сделать его таким, что человеку будет нужен человек, а не квадратные метры, дорогие ботинки или подписи в нужном месте, где решаемые проблемы будут не проблемами, а задачами, а нерешаемые – относиться только к промыслу Божьему, а не к человеческим косякам.

Россия уже стояла на пороге благотворительного бума.

Но в 2011-м это еще именно порог: две трети россиян не доверяют фондам (и бездомным на улице жертвуют в два раза охотнее, чем организациям), платежные системы неразвиты, и без того шаткую репутацию НКО подмочил скандал с фондом «Федерация» (он организовывал благотворительные концерты с участием знаменитостей, в том числе Владимира Путина, и был обвинен в том, что деньги не дошли до благополучателей). В отсутствие стройной схемы все держится в основном на честном слове флагманов благотворительного сектора и социальных сетей: по большому счету деньги несут не в фонд «Подари жизнь», а звезде экрана Чулпан Хаматовой, которая при каждом удобном случае со страниц глянца и со сцены рассказывает о происходящем в детской больнице. Поддерживают не «Справедливую помощь», а харизматичную Лизу Глинку, которая кормит и лечит бездомных на вокзале и пишет об этом в ЖЖ. Помогают не программе паллиативной помощи, а сторонящейся взрослых людей (и особенно чиновников) Лиде Мониава: она каждый день рассказывает о детях, которые попадают в широкий невод Российской детской клинической больницы и которых не удается спасти.

* * *

К тому моменту Лида Мониава – уже сотрудник фонда помощи хосписам «Вера». Она переходит на новое место из-за болезни Чаликовой, а еще из-за того, что в фонде «Подари жизнь» титульной программой было лечение детей от рака, а основной фокус – на строительстве новой онкологической клиники. Те же, на ком был основной фокус Лиды, в лечении уже не нуждались. Из «Подари жизнь» неизлечимых детей передают во взрослый хоспис под опеку фонда «Вера», где детская паллиативная программа занимает всего один стол и имеет всего одного сотрудника, Лиду Мониава. Она ведет соцсети ПМХ и занимается не столько паллиативом, сколько решением бытовых вопросов: кому-то купить памперсы, кому-то коляску, кого-то просто морально поддержать. Яркую картинку из тех времен вспоминает Ира Агаян: «Звоню Лиде, спрашиваю, как дела, и она так буднично отвечает: “Нормально, сейчас допью йогурт и поеду в «Детский мир» одежду в гроб покупать”. Почему-то именно этот йогурт так мне и запомнился…»

Однажды Лида отправилась в хоспис украшать палату, «потому что Анечка туда сегодня ложится». Иру Агаян удивило, как легко и даже радостно говорила об этом Лида. «Тогда мне казалось, что хоспис – в этом же такой трагизм… – рассказывает Агаян. – И только потом я поняла, откуда бралась эта радость по поводу того, что Анечка едет в хоспис. Она была вызвана знанием, что все будет правильно. Что Аня едет в хорошее место».

Вскоре Ира, у которой свои дети уже выросли, станет сама навещать детей во взрослом хосписе, а затем устроится туда на работу медсестрой и уже в наши дни станет няней на квартире сопровождаемого проживания у Нинель Моисеевны.

Ира и Лида по-настоящему дружат. Агаян говорит так: «Лида моложе меня, а значит, мне умирать будет нестрашно. Мы обсуждали завещания: где, как кого похоронить, какого цвета камень, какого гроб… Я помню, что сказала Лида, и уверена, что она запомнила мои слова». Лида не выбрала конкретное место, где быть похороненной: каждый раз «находится новое место получше». Из последнего – деревенское кладбище на берегу Волги. Так, чтобы после похорон у остающихся была возможность дойти «до реки, до красоты». Она просит положить над ней просто камень.

Сама Лида потом вспоминала первые годы своего волонтерства в РДКБ и работы в фонде «Вера» как самое искреннее время, когда, ничего практически не умея, она просто старалась быть рядом с детьми. Но одновременно – и как этап собственных ошибок, на которых приходилось учиться. Полгода провела в ПМХ Аня Митенкова, девочка, к которой Лида была очень привязана и навещала каждый день, и все это время Аня лежала в кровати: «Мы не догадались найти для нее инвалидное кресло». Не догадались и о том, что гораздо важнее было бы организовать помощь Ане дома, рядом со всей семьей, чем держать ее так долго в стационаре. Вова Нефедов, тот самый, кто мечтал об обезьянке, прожил в хосписе четыре месяца, и ему каждые три дня клеили обезболивающий пластырь – взрослый, без подбора дозы. «На второй день пластыря, – вспоминает Лида, – Вова начинал вести себя очень необычно, становился возбужденным, бесконечно говорил что-то очень философское. Лежа в ванне, командовал, чтобы каждый из нас взял его за руки и за ноги, закрывал глаза и говорил, что вот теперь он парит и его несет река жизни… А на третий день пластыря, наоборот, лежал, молчал, почти не шевелился, не играл, ничего не рассказывал». Сейчас Лида понимает, что обезболивание для Вовы было подобрано неправильно.

А для того чтобы все стало правильно, нужен был «Дом с маяком».

* * *

Когда Галя Чаликова наконец сдалась врачам, она первая поняла всю серьезность ситуации: ее мама, Виктория Атомовна, умерла от такого же рака.

Спасать «маленький танк благотворительности» кинутся все. Лида навещает Чаликову на лечении в Америке, где Галя перенесет две тяжелейшие операции, но даже после них будет ходить по американским детским хосписам, болея за свое главное дело – создание такого же хосписа в Москве. В Штатах Галя встречается с Людмилой Улицкой, которая сама лечится от рака, а недавно написала книгу о первых годах волонтерской группы в РДКБ. Вернувшись в Москву, Чаликова не прекратит работать, даже лежа в здешней больнице. Петр Пастернак, навещая подругу, застал в больнице и Лиду: «Она сидела на постели у Гали, и они обе склонились над компьютером, продолжая над чем-то работать». Охапку цветов, что привезет Катя Марголис, Галя поставит на балкон палаты (еще же и астма) и будет смотреть на них через окно.

Лида рассказывает, как за пару недель до смерти Галя увидела у кого-то в руках планшет – они тогда только появлялись – и загорелась: «О, какой планшетик! Вот бы и мне такой! Хотя уже не стоит, конечно…»

Во время последней личной встречи (обе уже болеют) Галя Чаликова передает Вере Миллионщиковой рисунок больничного ребенка, на котором изображен дом. Этот рисунок и сейчас висит в кабинете Веры Васильевны, теперь уже мемориальном.

Любому человеку сложно жить, зная, что скоро умрешь, размышляет Лида: «У тебя все время качели: то ты понимаешь, что все заканчивается, то планируешь, как все будет без тебя, то начинаешь мечтать, как мечтала Галя, что однажды уйдешь из большого фонда, каким тогда уже стал “Подари жизнь”, и устроишься в маленький, где будешь просто упаковывать посылки для многодетных. Умирание – это не линейная ситуация, когда думаешь только о плохом. Ты о плохом подумал, а завтра проснулся и хочешь о чем-то хорошем помечтать».

Галя всегда признавалась, что больше всего боится боли. Друзья молились для нее о легком уходе. Но ей выпало на долю целиком разделить со своими подопечными судьбу неизлечимого онкологического пациента: встретить свой диагноз, мучительно лечиться, надеяться, хотеть до последнего жить и встретиться с пыткой необезболенности. В 2011 году подобрать эффективную схему для купирования боли не удалось.

«Я пачкала кисточкой с краской по стене своего венецианского дома, понимая, что счет идет на часы, и молилась только, чтобы все быстрее для Гали закончилось», – вспоминает Катя Марголис. Лида была рядом с Галей и много лет не могла говорить об этих нескольких днях.

«Страшно жить. И умирать страшно. Вот не знаю, что страшнее», – написала когда-то Галя в письме Лиде, как будто пророчествуя.

«Думала, она несокрушимый киборг, а оказалась синица в тапках», – скажет Ярослава Танькова, спецкор «Комсомолки», автор рубрики «Отдел добрых дел» о нуждающихся в помощи в РДКБ. Тележурналист Катерина Гордеева[14],[15], охарактеризует своего кумира так: «Гугл-группа “Как Галя”, сообщавшая при Галиной жизни новости о ее здоровье, теперь служит справочником и подмогой в нерешаемых случаях. Но в отсутствие Гали “нерешаемые” случаи решаются дольше и хуже: мы не справляемся»[16].

Неустанно звеневший звоночек, который в потоке уменьшительно-ласкательной речи и словечек с приставкой супер- («фондик», «шедеврик», «миллиончик», «супермегаклассный») способен был вершить судьбы, голос, который находил слова утешения для каждого и настойчиво повторял «нам нужен детский хоспис», этот голос-звоночек затих навсегда.

После отпевания в храме Космы и Дамиана Галин вдовец, иконописец Валентин Коновалов, по ее последней просьбе вручил всем выходящим из храма по колокольчику – Галя привезла их в чемодане из Америки. Чтобы не переставали звенеть.

Во время отпевания гроб оказался развернут головой к маленькой иконе Георгия Победоносца, которую когда-то писала сама Галя, художник по образованию. Каждый, кто подходил прощаться, с удивлением натыкался взглядом на хвост победоносного коня, на котором красовался лихой и совсем не канонический веселый бант. Хулиганский привет от «Смольного в миниатюре».

* * *

Вера Миллионщикова уйдет первой, разминувшись с Галей Чаликовой всего на несколько месяцев.

Лиде запомнится, как еще в самом начале болезни[17], лежа в реанимации, Вера Васильевна будет гонять оттуда своих же медсестер с обещаниями уволить, если попробуют к ней притронуться и переодеть. С позиции заболевшего все выглядит иначе, и это еще предстоит познать Лиде на своем опыте в 2020 году, когда она сама станет главой семьи – подопечной детского хосписа…

«Сегодня очень долго и здорово говорили с Верой Васильевной, – напишет Галя о разговоре 9 декабря 2010 года. Он станет последним. – Я ей рассказала о разных штуках здесь, в Америке, в больнице, тут всегда пациента отделяют шторкой, когда смотрят, чтобы он не стеснялся. Халатиком очень аккуратно прикрывают. У нас не так. Вера Васильевна даже записала и попросила меня все записывать и стащить в госпитале анкету для сбора анамнеза медсестрами. Говорили о том, что мировоззрение меняется от болезни и слабости. У меня настроение подавленное все время, что я уже не смогу соответствовать своим и чужим представлениям, делать то, что нужно, не смогу. Вера Васильевна посоветовала прочитать митрополита Антония про пожилых. Сказала: надо перестать гореть, научиться тихо светить. Еще она сказала, что у нее в кабинете стоит фотография, где мы втроем, она, Чулпан и я. Поэтому я всегда с ней».

Веры Миллионщиковой не станет через три дня. С утра она успеет сделать маникюр для завтрашней, как она ее называла, «встречи с олигархами».

На встречу, которая заложит финансовую основу для «Дома с маяком», Нюта Федермессер пойдет одна.

* * *

То собрание организовали бизнесмен Вадим Беляев и Анатолий Чубайс. Вера Васильевна и Нюта должны были представить стратегию развития фонда «Вера», включая организацию детского хосписа. «Тогда был только принят закон об эндаументе[18], – рассказывает Нюта в своем уютном кабинете, оформленном, как и весь Первый московский хоспис, в сдержанном и добротном английском стиле. – Мы должны были собрать с присутствующих деньги на целевой капитал, нам предстояло убедить четырнадцать человек… Я понимала, что мне нельзя сорвать встречу: всех этих людей в одном месте в одно время мы больше не соберем – они из разных стран и все очень занятые». Нюта позвонила Анатолию Борисовичу Чубайсу и сказала:

– Не сочтите меня чудовищем, которое не любило собственную мать, но давайте эту встречу не отменять.

– А ты сама сможешь психологически?

– Смогу. Нужно.

Вера Васильевна к встрече готовилась: записывала, что надо сказать, собирала рисунки, которые рисовал Даня. Это были грустные рисунки, вспоминает Нюта: лодка в реке без людей, собака, которая сидит спиной к зрителю без хозяина. «Мама на примере этих рисунков хотела сказать, что дети, которым не оказывается профессиональная паллиативная помощь, невероятно одиноки, ведь с ними никто не умеет говорить: ни медики, ни родители. Мама хотела показать тотальное одиночество умирающего ребенка».

На следующий день после смерти Веры Миллионщиковой Нюта Федермессер отправляется в отдельный зал ресторана «Пушкин» на Страстном бульваре на закрытую встречу с четырнадцатью людьми, которая проходит в гнетущей тишине. Докладчик умер, а ее дочь из помощника стала главным спикером. Наглядность гробовой темы достигла такой степени концентрации, что могло показаться, будто Вера Васильевна специально выбрала день для ухода…

«Справедливости ради надо сказать, что мамина смерть сильно повысила фандрайзинговый эффект этой встречи, – признаётся Нюта. – Но это было очень тяжело. Я делала презентацию, зачитывала текст с маминого рукописного листочка, наутро нам предстояли похороны… Помню, когда это все закончилось, Анатолий Борисович ко мне подошел, обнял и сказал “Слушай, Нют, ну ты мужик. Молодец”. Тогда я в первый раз после смерти мамы заплакала».

Эндаумент был создан. На следующий день после смерти Веры Васильевны Миллионщиковой у детского хосписа «Дом с маяком» появились деньги.

* * *

В кармане Лидиного просторного черного платья еще долго после смерти Гали Чаликовой продолжала бренчать укладка Галиных таблеток от диабета…

После похорон Веры Нюта и Лида сидели на подоконнике в коридоре Первого московского хосписа и обсуждали, что теперь делать и как жить дальше: «Мама умерла, и Гали скоро не станет». И становилось понятно: «Вышло, что Нюте от мамы достались хосписы для взрослых. А мне от Гали – хоспис для детей. Мы теперь взрослые».

…Когда в квартире-мастерской Петра Пастернака спустя пару лет раздастся звонок от Лиды с просьбой придумать логотип для нового благотворительного медицинского учреждения, Петр буквально за один день набросает три эскиза. Лида выберет тот, где девочка развешивает белье у маленького домика, подпирающего большой маяк. «Всей конструкции с большим маяком мне хотелось прибавить какого-то воздуха, жизни – и вот придумалась эта девочка, которая заботится о ком-то, эта веревка с бельем… – объяснит художник. И добавит, как выбирал цвета, голубой и оранжевый: – Чтобы картинка звенела, рядом с холодным надо класть теплый».

Начало было положено: история, где рядом со смертью всегда будет жизнь, а с холодом – тепло, уже сотрясала департаменты и соцсети, пока Лида и Нюта шли через огонь, воду и медные трубы.

Они не умели тихо светить, как хотелось бы Гале и Вере. Только гореть.

Часть третья

Маленький буксир

Глава 7. «Похороните меня в кроссовках»

Хоспис – это не только ресурсы и технологии. Это в первую очередь человеческие взаимоотношения. Это радость от встречи друг с другом. Это талант, который, когда времени мало, может расцвести невероятными красками и наполнить жизнь других людей. Это совместный поиск смысла в происходящем. Это любовь, которая освещает всё вокруг в самые темные времена.

Лида Мониава. Из лекции «История “Дома с маяком”»

«Для меня странно не быть счастливой. Даже если в моей жизни ничего не останется, я буду счастлива, что могу вот так уткнуться в подушку лицом и закрыть глаза».

В 2012-м, спустя год после смерти Гали Чаликовой, в Москве умирала Маржана Садыкова, автор этих строк.

Когда Лида Мониава и Маржана Садыкова познакомились, первой исполнилось двадцать пять, второй – тринадцать. Маржана, тонкая, большеглазая девочка, из-за опухоли в ноге чувствовала себя в воде свободнее, чем на суше, поэтому при любой возможности они с мамой отправлялись на море.

К берегу мама Амина подвозила дочь на инвалидной коляске, вязнувшей в песке. Пока были силы и позволяла опухоль, Маржана фотографировала подводный мир: на голубой глубине развевались водоросли, а рядом с ними длинные темные волосы Маржаны… Когда Амина позвонила Лиде, сил на путешествия уже не было. Бритый череп, длинная худенькая шея и восточный лик – Маржана была похожа на Нефертити. Тринадцатилетняя девочка хорошо понимала, что происходит.

При знакомстве с Лидой так вышло, что сначала Маржане не требовалось ничего из того списка, с которым обычно обращались родители: ни матраса от пролежней, ни энергетического питания или химии в таблетках, ни кресла для ванной или кресла-туалета с откидной спинкой, – до поры справлялись сами. Но Маржане вместо тяжелого ноутбука был нужен айпад, который легко удерживать в руках лежа. Лида написала пост в соцсети, и принести модный гаджет вызвался отец Алексей Уминский, священник из храма Святой Троицы в Хохлах.

За чаем Лида спросила Амину, чем еще можно помочь. Чем порадовать ее ребенка? Чего бы она хотела, если бы желания ничем не были ограничены? Это стало переломным моментом в истории Маржаны: Лида написала пост о том, что девочка мечтает о хорошем фотоаппарате, который расширил бы ее возможности съемки, – старый уже не давал реализовывать задуманное.

Лида назвала модель профессиональной камеры, которая так много значила для Маржаны, и ее читатели нашли заветный «Кэнон». В следующие несколько месяцев Маржана Садыкова превратилась из подопечной паллиативной службы в человека, которого считают одаренным фотографом, а Лидина страница в соцсети – в бюро находок и добрых услуг.

По утрам Лида открывала почту и читала очередное письмо от Маржаны: «Лида, привет. Помоги, пожалуйста, найти паука». Или девушку со змеей. Или улитку ахатину. Или молодую маму с младенцем, которая согласится фотографироваться без одежды. Балерину. Много катушек с нитками…

Все постановочные задумки Маржаны Лида озвучивала своим читателям, и нужные сокровища и модели быстро находились. Амина хлопотала со встречей гостей, Маржана – со светом и тенью, а подписчики заваливали Лиду своими идеями: не нужны ли канделябр, антикварные книги, коллекция винтажной одежды, бурятский национальный костюм, сумочки, шляпки, жуки-богомолы, патефон, веретено, прялка?..

Нашлась даже девушка со змеей. Ее звали Риола.

Она работала с гигантскими тарантулами и питонами, намазывала лицо глиной, которая застывала на коже и эффектным кракелюром создавала аллюзию на иссушенную пустыню. Маржана щелкала, опершись на один локоть, Амина занималась светом и гримом, питон невозмутимо позировал хрупкому фотографу. Творившееся в обычной многоэтажке на юге Москвы напоминало скорее кадры из фильмов Феллини, но только не ожидание смерти.

«Господи, я очень рада этим людям, приходящим ко мне, приносящим свои вещи, а заодно книжку стихов или фотографий и мягкую игрушку, букет цветов и слова поддержки. Они столько любви приносят с собой, так хотят помочь, я это физически чувствую. После этих встреч я будто нюх заимела на все самое лучшее в людях, – писала Амина Лиде. – Уже второй день Маржане очень хорошо, она практически весь день бодрствует и общается с нами. Асцит[19], который начал прогрессировать на выходных, сегодня остановился и отступил. Она ест уже два раза в день. Сегодня обсуждали ближайшие съемки, у нее много проектов. Оборудовать площадку – и начнется такое! Мася хочет снимать колоритных старушек…»

Когда фотографий накопилось достаточно, Лида предложила Маржане сделать выставку. Художница Катя Марголис как раз приехала из Венеции и была готова помочь с оформлением и каталогом. Но главное – чтобы Маржана открыла выставку лично. Лида вспомнила, как Фрида Кало, обездвиженная после аварии и писавшая автопортреты с зеркала, закрепленного на потолке, триумфально появилась на открытии собственной выставки, лежа в кровати, украшенной цветами, которую несли несколько носильщиков. Подобная картина возникла в воображении Лиды: кровать с Маржаной на плечах волонтеров вплывает в кинотеатр «Пионер», директор которого Мэри Назари предложила свое выставочное пространство…

Но Маржана и Амина отказались от этой затеи: Маржане хотелось побыть спокойно с семьей.

Выставка открылась без автора. Маржана записала гостям видеоприветствие: «Когда я фотографирую, боль уменьшается, я забываю о том, что не могу ни ходить, ни сидеть, быстро устаю. Любимое дело питает, наполняет жизнь смыслом. Не надо искать справедливость в том, что выпадает на нашу долю, нам неведомо провидение. Справедливость – это понятие, придуманное человеком, Вселенная же действует по своим законам. Мудрость для меня – принять с любовью и благодарностью все, что происходит, не злиться. Подумайте, мы живем не один раз, и с каждым воплощением есть шанс стать чуть ближе к Богу. Поэтому просто используйте свои возможности по максимуму, будьте этичны и будьте счастливы. Это лучшее, что мы с вами можем сделать».

Гости стояли в очереди, чтобы сделать запись в книге отзывов, страницы в которой заканчивались прямо на глазах. Ире Агаян пришлось срочно искать дополнительные листы бумаги. На фуршетном столе были фирменные кексы Амины и имбирные пряники, раньше они с дочерью всегда пекли их вместе.

В какой-то момент Маржана сказала, что хочет провести оставшиеся дни без лишней суеты и только с близкими. От дальнейших выставок, каталогов и интервью девочка отказалась.

Маржане стало трудно даже лежать. Амина кроила подушки из латекса, пытаясь уложить каждый миллиметр тела дочери так, чтобы уменьшить боль, устраивала прямо на постели ванночки из масла, чтобы заживлять пролежни, а Лида тем временем искала у читателей кашемировые свитера, чтобы Амина могла сшить из них одеяло, которое греет даже мокрым.

Лида: «Я сегодня как-то совсем сильно расчувствовалась и хочу тебе сказать, что я тебя очень люблю. Я тебе очень благодарна за доверие, возможность общаться. Я у тебя многому учусь, это правда. Не люблю сентиментальность, но сегодня трудно удержаться».

Маржана: «И я тебя люблю и благодарна за встречу с таким удивительным человеком, без тебя не было бы этой выставки и я не поняла бы, как это важно».

Маржане быстро становится хуже. «Но она все равно счастлива и спокойна, – пишет Амина Лиде, – любит всех и жизнь и смерти не боится. Просто, когда ей больно, расстраивается».

Лида пыталась учесть каждую мелочь, чтобы облегчить бремя семьи. Сухой воздух? Может, попробуем термальную воду для орошения рта? Я пришлю. Долго сохнущие простыни? Сейчас найду фен. Вот подголовник – на нем может быть проще лежать.

Из последних сил Маржана пытается фотографировать: мама, солнечный свет в окне, селфи в рамке белой подушки.

«Для работы она собирает себя. Даже не разрешает мне дотрагиваться до тела, кроме головы, потому что у нее все болит. Если ей дать много обезболивающего, она будет спать, если мало – будет больно. Как ни прискорбно, она уйдет раньше, чем я рассчитывала», – пишет Амина в своем ежедневном отчете, когда Маржана заканчивает последнюю съемку. Девочка отказывается даже от личной встречи с Лидой: когда та приходит навестить ее, Маржана остается за шторкой и только на прощание передает Лиде ее портрет с автографом.

Однако письмо Амины продолжается так: «Удивительно, насколько мы счастливы, будто нет болезни и близкой смерти, будто впереди жизнь, полная событий и планов. Не помню, были ли в моей жизни дни, настолько полные счастья и любви, как сейчас, когда каждый день на счету».

Имя Маржаны становится знакомым тысячам людей благодаря Лидиным постам в соцсети. В четырнадцатый день рождения девочки во многих домах зажигаются свечи: Маржана просит тех, кто следит за ее судьбой, провести этот день с любимыми и сказать те слова, на которые обычно не хватает времени, а ей прислать фотографии с этих встреч – это станет лучшим подарком.

«Все время учусь у нее чему-то, – пишет Лиде Амина. – В ее сутулой, худой, измененной болезнью фигурке какая-то величественность… Она будто освободилась от всего, что нам необходимо, чтобы выживать в этой жизни, и наконец смогла стать истинной собой. А это освобождает много сил и энергии (не физической, а света такого ангельского), чтобы светить другим. Суть вскрывается настолько без усилия сейчас, так легко почему-то. Не надо больше быть правым. Вообще много чего не надо, что раньше было важно, без этого намного лучше. Сейчас всё будто на ладони, есть боль, но есть и счастье, в котором эта боль растворяется, и получается такое пряное счастье».

Лида ищет слова для поддержки Амины, и в них нет ничего обесценивающего горе или обещающего надежду – только признание происходящего. Когда в «Доме с маяком» появится целый психологический отдел, специалисты будут профессионально поддерживать подопечные семьи, руководствуясь главным правилом: «Иногда важно просто рядом молчать». А пока Лида продолжает по наитию нащупывать эту тонкую тропинку диалога с матерью, теряющей ребенка.

«Спасибо, что говорите всё как есть, – писала Лида Амине. – Мне казалось, что для Маржаны подготовка к выставке и открытие – цель, ради которой она себя очень жестко держала и не могла расслабиться. После того как цель достигнута – свободное плавание. Хочется, как и раньше, стоять у штурвала, управлять кораблем, обходить препятствия, плыть к какой-то новой цели. Но в свободном плавании этого всего уже нет, и у штурвала стоим уже не мы. К Тому, в чьих руках сейчас корабль, доверия много больше, чем к себе. Очень понимаю то, что сказала сегодня Маржана. Сейчас, мне кажется, нет ничего важнее мира внутри, а для него нужны и тишина, и спокойствие, и любовь, и внутреннее молчание. Я сама этого совсем не умею. Видимо, нам всем хочется цепляться за какие-то дела, потому что без дел страшно. Не знаю, откуда Маржана и это умеет».

Девочка отказывается ложиться во взрослый хоспис и просит не увеличивать дозу обезболивающих – не хочет уходить без сознания, стараясь прожить оставшееся до последнего мига. Все больше спит: «Наверное, засыпаю навсегда».

«Молюсь, чтобы у вас хватало сил сохранять спокойствие и твердость, – пишет Лида. – Может, переходить на обезболивание пластырем, чтобы не пить таблетки? В глаза можно капать какой-нибудь визин, чтобы не сохли. Пятна, геморрагический синдром – плохой знак, хотя у вас этих знаков за последний месяц уже много было».

Всю последнюю ночь Амина лежит рядом с дочерью, поя ее по капельке под разговор рук, осторожных прикосновений. Под утро Маржана отчетливо спрашивает, долго ли ей еще здесь сидеть.

– Недолго.

– Я люблю тебя.

– И я люблю тебя.

«Я держала ее руку и гладила волосы, мы говорили о любви, и она ушла. Не думала, что можно так умереть… как в сказке, – написала потом Амина. – Мне не будет трудно и тяжело вспоминать этот момент, она до самого конца оставалась собой и после себя оставила столько света, и любви, и покоя».

…Спустя несколько лет отец Алексей Уминский станет причащать детей на дому и служить в своем храме панихиду по умершим подопечным. У детского хосписа появятся современные протоколы ухода и доступ к лекарствам, чтобы точнее подбирать обезболивание, психологи, няни, которые облегчат труд родителей, врачи научатся лечить пролежни, появится стационар, и в нем будет бассейн…

История Маржаны и других умирающих детей, чьи родители ежедневно звонили на горячую линию Лидиного мобильного телефона, покажут, что именно требуется семьям в такой ситуации, и так начнет расти механизм помощи паллиативным детям. То, что станет известно под названием «детский хоспис “Дом с маяком”». Механизм, давно обкатанный в других странах и подробно описанный в огромном томе Оксфордского учебника по паллиативной помощи, практически библии для хосписных специалистов. Но сотрудники «Дома с маяком» прочитают учебник уже после того, как дойдут до всего сами, своим путем – благодаря детям, которые болели и умирали в России в десятых годах XXI века.

* * *

Подходя к этому моменту в истории «Дома с маяком», теряешься.

Люди, вспоминающие о первых годах детской паллиативной службы фонда «Вера», с трудом восстанавливают хронологию, хотя речь идет о событиях не очень давнего времени – всего лишь о 2010-х. Как будто плотность происходившего, интенсивность переживаний и скорость изменений была настолько высока, что в действительности сменились не годы, а эпохи. Вычленить какую-то одну нить повествования и идти за ней тоже не получается – все происходит везде и сразу: к Лиде из фонда «Подари жизнь» попадают неизлечимые раковые дети, а взрослые, которых затягивает на орбиту Лидиной деятельности, приносят за собой каждый свою философию, добавляя собственный кирпичик в фундамент будущего «Дома с маяком».

Сначала к столу Лиды Мониава на втором этаже ПМХ добавляется стол Алены Кизино, первого нанятого Лидой сотрудника – координатора семей. И они вместе «изобретают велосипед» – передовую детскую паллиативную службу для страны[20].

Мониава и Кизино принимают в свои руки от сотрудников фонда «Подари жизнь» тех, кого невозможно вылечить, и пытаются помочь семьям обрести хорошую смерть для их ребенка. Термин «хоспис» пока знаком только специалистам и отпугивает обывателя: Лида и Алена даже не произносят его, чтобы не напугать и без того пребывающих в растерянности и горе родителей. А если слово иногда и звучит, то на том конце трубки непременно удивленно переспрашивают: «Как вы сказали? Хостел? Хобстис? Космос?» – и на письме делают четыре ошибки в слове «паллиатив».

Из соцсети Лиды Мониава, 28 августа 2013 года: «Думаю, надо рассказать, чем занимается детская программа фонда помощи хосписам “Вера”. Сегодня в программе фонда 60 детей с самыми разными болезнями, которые, увы, невозможно вылечить. В основном рак, но есть и редкие заболевания: мультифокальная лейкоэнцефалопатия, диафрагмальная грыжа, синдром Эдвардса, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, метахроматическая лейкодистрофия, нейрональный цероидный липофусциноз, миодистрофия Дюшенна и т. п. Много умных слов нам приходится запомнить… Бо́льшая часть детей в тяжелом состоянии: за кого-то дышит аппарат искусственной вентиляции легких, за кого-то бипап (это аппарат неинвазивной вентиляции легких), у кого-то возле кровати всегда стоит кислородный концентратор, у кого-то в горле трубка для дыхания (трахеостома); кто-то может есть только через трубочку через нос (зонд), у кого-то трубка в животе (гастростома). Большинство детей не могут сами ходить и даже сидеть. У многих сильные боли. Детей, которые чувствуют себя хорошо, могут общаться и играть, единицы… Для нас всегда огромная радость, если среди подопечных есть такой ребенок, которому не нужно никаких инвалидных кресел и трубочек, а нужны игрушки и деньги на билеты в дельфинарий.

Но это бывает редко. Чаще всего работа выглядит так: мы обзваниваем семьи и спрашиваем, что для ребенка нужно. Нам говорят: памперсы, питание зондовое, трубки трахеостомические, зонды силиконовые. Кислородный концентратор с минимальным уровнем шума и максимальным количеством кислорода в минуту. Пенка для мытья в кровати, крем от пролежней, мазь с цинком. Противорвотные, обезболивающие лекарства. Инвалидное кресло с откидной спинкой или, наоборот, самое легкое/простое/складное. Влажные салфетки без запаха. Сейчас, например, Алена сидит и ищет, где купить девайс для трахеостомы под названием “Термовент Т2 дыхательный” (“искусственный нос”). На фирме, где мы их обычно покупаем, поставка будет только осенью, а нам надо завтра. И так уходят целые дни: найти, где продается тот или иной товар, где дешевле, где быстрее. В месяц на все эти скучные нужды нам требуется около миллиона рублей. А еще нужны деньги на мою и Аленину зарплату. На зарплаты и такие скучные расходы, как аспирационные катетеры, которые нужны из месяца в месяц и от которых ребенок не поправится, очень редко кто готов жертвовать деньги.

Я думаю, что вся наша работа возможна только благодаря тому, что в фонде “Вера” есть волонтеры. Мы с Аленой просто физически не смогли бы одновременно звонить в семьи, звонить поставщикам, пересылать счета по почте и развозить по домам пеленки/питание/трубочки. Все доставки из аптеки в семью, из хосписа в семью, от благотворителя ребенку, из дома умершего ребенка в хоспис – все это взяли на себя прекрасные волонтеры хосписа, которым приходится стоять в пробках, таскать тяжести, ночью после работы отвозить по нашей просьбе какой-то очередной ворох вещей, передавать их у подъезда родственникам ребенка и чаще всего не услышать даже “спасибо”, потому что, когда ребенку очень плохо, у родителей редко есть силы говорить кому-то спасибо. Поэтому я тут скажу: спасибо!

Все очень-очень разные. Настолько разные, что, сколько ни работай, невозможно приобрести никакого опыта. Можно поработать с тысячей семей, и все равно никогда не знаешь, какая помощь будет нужна тысяча первой.

Грустно бывает, когда не получается ничем помочь. Например, я всю весну переписывалась с молодым человеком с саркомой, звонила раз в неделю его маме. Мы, как мне казалось, подружились. Молодой человек ходил сдавать экзамены, фонд ему в награду за такое геройство подарил крутой телик. А потом мальчик перестал отвечать на письма, а мама на звонки. Я звонила и звонила, писала эсэмэски. Вчера мама наконец взяла трубку. Очень плакала, сказала, что ее сын умер в середине лета, что ему было очень плохо и больно, и никакой помощи не было, и так им было плохо, что не могли даже трубку взять, и сейчас одни рыдания, и слов толком не разобрать. От таких историй всегда очень грустно. Увы, так иногда случается.

А сейчас моя коллега Алена организовывает празднование дня рождения одной маленькой девочке. С подарками, клоунами. Праздник будет на две недели раньше, чем сам день рождения. Потому что болезнь прогрессирует очень быстро, и семья хочет успеть отпраздновать этот шестой день рождения всем вместе.

Все это вместе и есть детская программа фонда помощи хосписам “Вера”. Забыла написать про реанимацию, обезболивание и восемь детских похорон в месяц, но всего же все равно не расскажешь».

* * *

Алена Кизино, психолог по образованию, работала в хосписе в Минске, а в фонд «Вера» пришла на должность координатора семей – человека, который выясняет семейные потребности и по мере возможностей пытается их закрыть, зачастую испытывая бессилие от невозможности помочь и оставаясь рядом до последнего, чтобы просто слушать и обнимать. Маме страшно оставаться одной, когда ребенок перестает ходить, глотать, пи́сать. Фонд может купить и прислать медицинское оборудование (аспиратор, чтобы отсасывать мокроту; зонд, чтобы кормить; кислородный концентратор, чтобы дышать), может найти врача, который это оборудование установит и научит пользоваться, уповая на то, что ребенок не умрет в реанимации. «Но увы, – говорит Алена, – иногда все, что ты можешь, – просто быть с человеком, молчать, пока он плачет, держать паузу, которая порой важнее тысячи слов».

Чтобы подбирать обезболивание, к Лиде и Алене присоединяются специалисты: врач Антон Борисов, а затем медсестра Маша Дьякова. Когда-то Маша работала в ПМХ и продавала пластинки в кабаре «Кардиограмма», а теперь учит родителей ухаживать за пролежнями, если семья живет в Москве или области. Семьи из регионов команда консультирует удаленно.

Колючий подросток Лешка весной 2014-го вернулся домой в Новосибирск после неудавшегося лечения, и врач подбирает для него паллиативную химиотерапию, благодаря которой у парня есть еще целое лето в запасе: дача, черешня, гитара и любимая собака – полгода настоящей жизни. После смерти сына Лешкина мама присылает Алене видео, где она поет для хосписа под гитару.

Из Калининграда приезжает в Москву на обследование другой Алеша, постарше. Ему уже 17, и он не просто все понимает – он знает о том, что ему предстоит. «Мам, я не выживу», – единственный сын у престарелых родителей, Алеша оставляет завещание: хоронить себя не в туфлях (протез ноги, остеосаркома, как у Маржаны), а в кроссовках. Но мама не слушает, отмахивается, просит верить в хорошее, боясь разговоров о смерти… Наутро у Алеши отрывается тромб. Алена помогает родителям вернуться с гробом домой. Алешу хоронят в кроссовках. Алена все это время рядом и после – тоже, и мама делится с ней тем, как начала узнавать своего сына уже после смерти: приходили его друзья, рассказывали о совместных хулиганских проделках, пришла девушка, которая была влюблена в Алешу, а он просил ее выбрать другого, потому что «у нас нет будущего».

Москвич Антон, нежный, домашний мальчик, до болезни пропадавший в компьютерных играх, просит, как раньше Маржана и многие другие подростки под опекой хосписа, не увеличивать дозу морфина, чтобы до последнего оставаться в сознании: «Я не хочу все время спать, я хочу оставить этот кусочек жизни себе». Антона нельзя двигать, трогать, даже лишняя складочка на простыне причиняет муки, но он мечтает о том, как однажды приедет прямо на кровати на открытие «Дома с маяком» и перережет красную ленточку. До этого еще очень далеко, и Антон, конечно, не успеет, как и многое другое до своих девятнадцати. «Больше всего Антон жалел, что так и не узнал, что такое поцелуй девушки, и этого уже никогда не случится», – будет вспоминать о нем Алена: с ней он делился тем, чем невозможно поделиться с родителями.

Этих ребят Алена запоминает больше всего, хотя хосписный координатор работает не с болезнью ребенка, он имеет дело с жизнью семьи на последнем этапе: «Когда говорят, что жизнь несправедлива, я не могу с этим ничего сделать – могу только соглашаться… Я не в силах кардинально изменить ситуацию, но я могу быть в ней рядом с семьей и искать вместе способ совладания. Родителям я говорю одно: вам страшно, но ребенку еще страшнее. И родитель может облегчить этот момент перехода тем, что будет успокаивать своего ребенка, держать его за руку и быть вместе на всем пути».

Каждая история умирания, с которой сталкиваются Лида и Алена, уникальна. Но универсальной кажется формула «быть в беде вместе и делать, что возможно, чтобы за делами отступал страх».

* * *

«Только через мой труп! Пока я жив, детского хосписа в Москве не будет, никакого дома смерти детей!» – заявил Вере Миллионщиковой за год до ее смерти глава московского департамента здравоохранения Андрей Петрович Сельцовский.

«Взрослый хоспис – это еще у людей в голове укладывалось. Детский – уже какое-то явление из ряда вон, нарушение естественного порядка вещей, – вспоминает актриса Татьяна Друбич, попечитель фонда “Вера”. – Я как-то встречалась с одним влиятельным крупным чиновником, который на полном серьезе говорил: “Таня, ну вы же занимаетесь абсолютной ерундой! Нарушаете естественный отбор в природе, а нужно как в Спарте, раз с обрыва – и всё! Государство не может и не должно заниматься умирающими детьми!” Это, между прочим, был вроде бы и неплохой человек, отец нескольких детей…»

Но даже для Друбич энтузиасты фонда «Вера» тогда казались по-хорошему безумными людьми: «Честно говоря, долгое время я сомневалась и не верила, что детская паллиативная помощь – подъемная история. Мне казалось, что это утопический проект. До конца не верила, что все превратится в такое большое профессиональное дело. Но мне было по душе все это безумие: очень оно отличалось от того, что происходило снаружи».

А снаружи в начале десятых годов XXI века, с одной стороны, давали налоговые льготы за благотворительные пожертвования, что привело к их росту, а с другой – принимали законы Димы Яковлева и об иноагентах. В 2013 году, когда умирает Маржана Садыкова, по разным данным, в благотворительности участвовали от девятнадцати до пятидесяти процентов населения. Но подавляющее большинство по-прежнему считало самым безопасным способом передачу денежных средств напрямую благополучателю, а переводы на личные карты еще не стали моветоном.

В это время в коридорах власти происходят перемены, и появляется новый заммэра Москвы по здравоохранению – энергичный врач Леонид Печатников. Он оперативно реагирует на одно из гневных выступлений Нюты Федермессер на радио, где она говорит, что в Москве «дети умирают без помощи, а власти не слышат наших призывов». На следующий день Печатников вызывает Федермессер на ковер.

Идти решили расширенным составом: сотрудники фондов «Вера» и «Подари жизнь» и Ингеборга Дапкунайте, звезда советского кино и мировой театральной сцены, попечитель «Веры».

«Это я-то плохо слышу? – ополчается заммэра с порога. – Вроде плохим слухом не отличался». Собравшимся достается за огласку проблемы и «вой в соцсетях». Дапкунайте сидит, вжавшись в стул и твердя про себя, что готова вытерпеть любую ругань, лишь бы дело с получением здания под детский хоспис сдвинулось с места.

И оно сдвигается: Печатников предлагает на выбор шесть адресов в Москве.

Наутро Нюта Федермессер, Катя Чистякова и Гриша Мазманянц, сотрудники фонда «Подари жизнь», отправляются осматривать город и прибывают на первый из тех адресов, которые назвал Печатников: улица Долгоруковская, 30. Дом начала прошлого века, который думали отдать балетному училищу. Старое четырехэтажное здание в глубине тихого двора неподалеку от Садового кольца. Нюта сразу понимает, что это оно.

Лиде в тот день, как обычно, не удается встать рано, и она проспит самый первый адрес.

Но это и правда – оно.

* * *

Пока готовят документы по передаче здания, Лида Мониава и Нюта Федермессер с коллегами снова летят в Лондон, чтобы еще раз посмотреть, как устроена паллиативная помощь в Англии. И вновь обращают внимание на внешнее – медицинское оборудование (какая нужна ванная, кровать, аспиратор) – и упускают моменты взаимодействия с семьей. До этого придется потом доходить на своем опыте и в контексте, который кардинально отличается от английских реалий.

В Лондоне, например, детский хоспис – это маленький домик, всего на несколько детей, где ответственность команды заключается в небольшом круге вопросов: симптоматическая медицинская поддержка, вопросы обезболивания и большая «социально-тусовочная часть»: разговоры, ритуалы, традиции памяти, есть даже специальные программы поддержки братьев и сестер, потерявших сиблинга. Нянь для семей с паллиативным ребенком в Англии предоставляет государство; лекарства и технику – тоже. Хосписы не содержат штат юристов, не ищут деньги на аппараты ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, не оборудуют собственную мастерскую по подбору средств реабилитации и склад с расходными материалами… Базовые потребности семей закрываются автоматически, на государственном уровне, а хосписам остается самая сложная часть – помощь, которую можно оказать только «вручную»: человеческий контакт и тепло, необходимые семье на маршруте, по которому уходит из жизни ребенок. Как это вписать в российский ландшафт, пока непонятно.

Когда поездка подходит к концу, группа путешественников заходит в кафе и решает написать план, как все то, что они увидели в Лондоне, будет создаваться в Москве. Протоколировать встречу и затем описать концепцию поручают Лиде Мониава. У Лиды получается хорошо (нужно снять офис, нанять штат, начать проводить в этом офисе собрания – самая неприятная часть: собрания всегда давались Лиде с трудом), и прочитавшая план Нюта Федермессер тут же говорит: начинаем! Будем создавать самостоятельное благотворительное медицинское учреждение, а назовем его, как и хотела Галя Чаликова, «Дом с маяком». Во главе процесса Нюта ставит Лиду.

Лида пугается. Но ненадолго.

После возвращения из Англии свежезарегистрированный «Дом с маяком» принимает на баланс требующий перестройки четырехэтажный дом в центре Москвы.

В тот момент перед громадой задачи теряются все, в шоке даже любимицы публики Дапкунайте, Друбич и Хаматова. «Эти Мониава и Федермессер – сумасшедшие. Здание зданием, а ремонт?! Вот сами теперь пусть решают, где брать деньги на стройку», – пытаются отшутиться они.

Актив решает отправить гонцов ко всем потенциальным донорам из числа крупных российских бизнесменов. Начинают в алфавитном порядке: А – Агаларов Араз. Строительный магнат.

Как и со зданием на Долгоруковской, попадание с Агаларовым с первой же попытки. Поговорить с Аразом по жребию выпадает Чулпан Хаматовой, которая подкарауливает предпринимателя на одном из концертов в его собственном «Крокус Сити Холле», Мекке роскоши на западе столицы. И Агаларов берет на себя все работы под ключ и просит актрису больше не искать меценатов. Поиск останавливается на букве А.

Однако оказывается, что некоторые жители соседних домов по Долгоруковской улице готовы соседствовать с балетными пачками, но не с умирающими детьми: паллиативная помощь представляется им дымом крематория прямо возле их подъездов, кофеен и пиццерий, рядом с прогуливающимися мамочками, колясками, собачками на поводках… Однажды ночью кто-то из высокопоставленных жильцов собирает вокруг стройки отряд из полицейских машин, которые блокируют доступ на площадку. Люди настроены решительно и готовы биться не на жизнь, а на смерть против пугающего слова «паллиатив», в котором до сих пор делают ошибки при письме… К счастью, через некоторое время с возмущенными соседями удалось договориться, и они оставили хоспис в покое.

Татьяна Друбич, иногда приезжавшая на стройплощадку, поражалась, с каким размахом, шиком и вкусом отделываются будущие каюты-палаты, как много вложено в материалы и дизайн этого огромного корабля: «Мне до сих пор стыдно за мой вопрос тогда: зачем так дорого?.. Я только потом поняла, когда на открытии “Дома с маяком” Агаларов, смущаясь, сказал: “Спасибо. Это лучшее, что я сделал в жизни”. Для него, как и для Лиды Мониава, это было делом принципа: у умирающих детей должно быть все самое лучшее».

Нюта Федермессер, курируя строительные работы, деловито мотивирует рабочих: на том свете им точно зачтется, построил один детский хоспис – и вот твой пропуск в рай… Лида же от строительства старается держаться подальше и злится, сталкиваясь с нормами законодательства, которые рушат все прекрасные идеи, привезенные из Лондона. Нет, забор учреждения должен быть не такой, как хотелось, а такой, как везде. Единственный выбор, остающийся заказчику, – покрасить его в зеленый цвет или в коричневый.

Забор «Дома с маяком» становится, разумеется, голубым. Мониава не видит препятствий – просто игнорирует их существование.

«Лида обладает спокойной уверенностью в том, что хоспис – это дело ее жизни. У нее нет сомнений, она не отвлекается. У нее есть представление о том, как все должно выглядеть в цивилизованном человеческом обществе, поэтому она точно знает, чего хочет, – говорит Амина, мама Маржаны Садыковой. – Она не останавливает себя, не глушит свой импульс помочь, взломать систему и социальные устои ради него. За каждым ее шагом и поступком стоит тот, кому нужна помощь. Она очень проницательна и добра, смотрит на человека и его добродетели, взаимодействует в первую очередь с ними. Думаю, ей пришлось многим поступиться, от многого отказаться, чтобы стать тем человеком, которого мы знаем. В этом я вижу особую силу – изменить себя всегда труднее всего».

…Забор «Дома с маяком» будет не просто голубым – по его доскам поплывут маленькие кораблики, и на каждом – имя ребенка, отправившегося по волнам.

* * *

В те годы в жизни Лиды много детей, любви и свободы. Ее хватает на всё и на всех. Но дети уходят, и Лиде приходится их провожать. Дружбу с одной девочкой в тот момент Лида описывает как последнюю, как будто невозможно больше вместить земной любви и остается только «громадная встреча» уже за ее пределом.

Из соцсети Лиды Мониава, 29 ноября 2013 года: «29 ноября, в эту пятницу, у меня будет день рождения. У меня есть большая мечта, и я очень хочу, чтобы она исполнилась в этот день. У меня есть подружка Настя. Насте всего 11 лет. Из них пять лет мы дружим. За эти пять лет ради встреч с Настей я моталась по многочасовым пробкам на автобусе в Солнцево и на последних электричках в Мытищи, летала на самолете в Германию и в Англию. На прошлой неделе ради встречи с Настей я полетела на три дня в Лондон. Я ношу Настины бусы. Настя носит мои колечки. Я знаю, что Настю нельзя называть “молодец”, только “умница”, потому что “молодец – это про мальчиков”. Я знаю Настины секреты про соседских мальчишек. Много ночей я провела рядом с Настей, когда ей было плохо».

В шесть лет Настя Терлецкая, родившаяся в Донецке, заболела раком мозга. Несколько операций в Москве, облучение, экспериментальное лечение в Германии – все четыре с половиной года Настя говорила: «Я не лечусь, я живу!», описывая, по сути, тот modus operandi, в котором потом будет работать детский хоспис. Собирая деньги на ее лечение в Англии, Лида сделала даже отдельный сайт, стояла с корзинкой в церкви, организовала ярмарку, для которой ее друзья пекли печенья, делали поделки и даже проводили спектакли в школе. Осенью 2012-го, когда Маржана Садыкова возвращалась из своего путешествия, Настя Терлецкая впала в кому и три месяца пролежала в палате взрослого хосписа, по соседству с кабинетом, где стоял Лидин стол. Настя умирала за это время несколько раз: уже булькало дыхание, синели пальцы, не нащупывался пульс… А потом дальше жила. К Новому году она открыла глаза, и это было второе чудо в истории хосписа Веры Миллионщиковой.

Настя Терлецкая тогда захотела в «Макдоналдс».

Рассказывая о Насте в свой день рождения, Лида надеялась собрать деньги на продолжение ее лечения. И вот в нескольких московских офисах устанавливаются ящички для пожертвований, школьники пекут печенье для ярмарок, в пользу Насти идет дневная выручка одной из пекарен, коробочки с ее именем ставят в маленьких семейных кафе, а в антракте одного из камерных театров продают бумажных ангелов, которых кто-то вырезает всю ночь накануне… Но деньги не помогли.

Спустя год, в своем традиционном посте в день рождения, Лида расскажет, что для Насти Терлецкой собрали четыре миллиона рублей и благодаря этим деньгам она могла бы лечиться от рака, но случился рецидив. Девочка умерла в хосписе. Настина мама перевела все деньги в детский хоспис, сняла комнату в коммуналке в Мытищах и пришла на работу в выездную службу «Дома с маяком». «Я сидела и держала Настю за ногу. Этот день навсегда останется перед глазами, – напишет Лида. – Я с тех пор не дружила и вряд ли уже подружусь так близко с кем-то из детей».

Лида пока просто не знает, скольких еще сможет вместить.

На память о Насте остается видеоролик: широко улыбающаяся, большеглазая девочка в шерстяной шапочке на лысой голове покидает палату хосписа, чтобы еще немного пожить, а Лида, растроганные медсестры и местные постояльцы провожают их с мамой за медленно закрывающуюся дверь.

«Лида всегда звонила, писала и приходила сама, – вспоминает о Лиде тех лет мама Маржаны. – Первое, что поразило меня, – это ее деликатность и скромность. Она старалась минимально беспокоить, очень бережно к нам относилась. Она сразу начинала действовать, ведь счет на часы. Эта помощь освободила меня для дочери, я наконец смогла уделять внимание ей, а не решению проблем. Поддержка была такой мощной, что мы успокоились и почувствовали себя сильнее, а мир вокруг стал лучше. Все, что Лида предлагала и говорила, оказалось правильным. Я тогда не со всем соглашалась, а теперь понимаю, что зря. У нее опыт, а мамы всегда новички на грани срыва. В хосписе работают высокопрофессиональные специалисты с большим сердцем, это редкостное сочетание. Там нет закона джунглей. Там и не пахнет смертью, они делают оставшуюся жизнь как можно лучше и не боятся быть рядом до конца».

Волонтеры, помнившие Лиду по первым годам ее деятельности, назовут ее «ребенком, завороженным смертью». Амина, мама Маржаны, добавит в это определение важное обстоятельство: это смерть, столкнувшаяся с законом джунглей. Как когда-то Галя Чаликова, умевшая видеть хорошее в каждом человеке, обустраивала «уютную норку» гуманистической реальности в зоне ракового кошмара, так сейчас Лида Мониава пытается приручить смерть.

И сделать ее хорошей.

Глава 8. Слушать и обнимать

Детский хоспис делает людей лучше.

Оксана Попова, мама Ани

В паллиативной помощи главное – слушать. И обнимать.

Дима Ястребов, руководитель отдела нянь «Дома с маяком»

Раз в день из комнаты, которую занимает в ПМХ детская паллиативная служба фонда «Вера», выходит темноволосая девушка и прикуривает темную сигарету Captain Black. На дворе начало десятых годов, много ответственности, но и многое уже удается сделать: соцсеть Лиды Мониава набирает обороты, и, по сути, читатели одного блога финансируют стремительную раскрутку целого направления в медицине, которого раньше в стране практически не было.

Младший медбрат Первого московского хосписа Дима Ястребов, как и все, знает про темноволосую девушку совсем немного – только то, что Лида рассказывает о себе в соцсетях: о комнате, которую снимает в Подмосковье, и тамошних туманных рассветах; о том, что она любит хорошее вино и сыр; знает, что Лида не терпит комплиментов и подарков (дарить ей можно только детские рисунки) и что живет очень скромно (но была благодарна тому незнакомцу, который оставил на проходной хосписа пару бутылок красного вина – вместе с деньгами на детей). Все остальное, что знают о Лиде Мониава окружающие, касается не ее самой, а других людей. Детей, с которыми она работает – и живет. Жизнь не делится на работу и дом – она вся про хосписных подопечных.

В один из тех обычных рабочих дней 2014 года Лида, Дима, Ира Агаян и остальные сотрудники хосписа Веры Миллионщиковой становятся свидетелями явления Илоны.

Илона Абсандзе, физический терапевт, специалист по развитию движений, едва ли не на спор делает то, что в представлении Лиды совершенно невозможно, и ставит под сомнение одну из основ детской паллиативной службы – «берем только лежачих».

Влад Штуклер лежачий. Тринадцатилетний подросток, которому передозировали химиотерапию, практически убив нервную систему, месяц лежал в реанимации во Владимирской области с пролежнями и взрослым мочевым катетером, так как детского не нашлось. От катетера все опухло, кожа горела, Влад лежал немытый, мамы рядом не было (не пускали), помощи тоже. Лида смогла перевести Влада в Первый московский хоспис, где о нем заботились. И где Илона Абсандзе, приехавшая из Петербурга провести семинар для сотрудников Первого московского хосписа, сказала, что вовсе не обязательно лежать, рассматривая рисунок на потолке: она, Илона, может посадить любого.

На это Лида ведет Илону к Владу Штуклеру. Только потом Абсандзе поймет, что это была проверка.

* * *

Потом заголовки статей о работе Илоны в «Доме с маяком» будут звучать так: «Она реставрирует детей».

Абсандзе – грузинка, бежавшая от гражданской войны. Петербург 1990-х, когда она приезжает из Грузии, наводнен беспризорниками, которых Илона видит впервые. Она идет в крупнейший в стране Павловский интернат для детей-инвалидов и видит, как голые дети лежат на мокрых клеенках, как нянечка кормит целую группу, засовывая одной ложкой кашу в раскрытые, как у галчат, рты, и как те молча глотают ее, даже не приподнимая головы от подушки. Илона – реставратор по профессии, ее руки приучены делать целым то, что со временем оказалось порушено, сломано, разбито, но сейчас они необходимы для самых простых вещей: кормить каждого ребенка отдельно, вытаскивать неходячих детей из кроватей и нести гулять, менять им пеленки и переодевать памперсы, которые здесь невиданная роскошь, только появившаяся в стране. Все, что Илона принесет в работу с хосписными детьми, она вынесет из личного опыта в Павловском детском доме.

Про уважение и человеческое достоинство все становится понятно, когда Илона видит, как интернатские дети разных возрастов лежат одетые только сверху, а снизу у них голые попы в лужах мочи. Понимает это и когда говорит с нянечкой: у той стиснуты зубы (голодные дети дома, тяжелый физический труд за копейки, близость к чужому страданию – она выгорела намного раньше, чем сам этот термин пришел в Россию), она разрывается между пятнадцатью детьми с инвалидностью. Но еще сильнее она негодует, когда видит, как «этим ничейным даунам» странные волонтеры приносят памперсы и с какой нежностью, уже недоступной ей самой, мажут кремом опрелости на сиротских попах. «Что ты с ним возишься, Илона, он все равно ни хрена не соображает!» – ярость застилает больные глаза нянечки.

Могло доходить и до избиений, но волонтеры детдома никогда не боролись против самих людей, ведь система затягивала их, как болото. «Представьте, – говорит Илона, – вот приходит в интернат работать пожилая женщина. Она, может, к больному ребенку как к внуку относится, хочет пойти с ним погулять, приобнять. Но ее ресурса не хватает, ни физического, ни образовательного (многие до сих пор думают, что больной ребенок – это наказание от Бога, а синдром Дауна заразен). А система давит. Нянечка устает, озлобляется, становится равнодушной. Вот и получается, что ребенок лежит в одиночестве и ест лежа с общей ложки».

Илона еще ничего не знает про физическую терапию, но ее руки, ухаживая за ничейными детьми, запоминают все нужды тела и то, на что оно откликается. Потом она пойдет учиться пока не существующей в стране профессии, чтобы включить движение там, где оно считается невозможным, чтобы с помощью ортопедических подушек, туторов, колясок, а главное – своего глубокого чувствования чужого тела приспосабливать пространство под ребенка с инвалидностью.

Порой от малейшего изменения позы зависит направление взгляда, который годами упирался в беленый потолок и наконец встретил чье-то лицо. Правильно подобранная коляска может открыть дорогу на прогулку ребенку, искривленному болезнью, как маленькое деревце. А ортопедическая подушка – уменьшить ежечасную боль просто от лежания в кровати. Труд Илоны – это очень маленькие шаги, когда ребенка с особенностями не тащат в недоступную ему среду, а среду приближают к его потребностям, метр за метром расширяя пространство вокруг.

Хотя главное в Илоне Абсандзе – это все же не руки. Это то, что она делает с людьми вокруг, помогая им лучше понять потребности человека, нуждающегося в паллиативной помощи, ребенка с инвалидностью. Это умение чувствовать другого, которое она приобрела, много лет ухаживая за детьми в интернате. То, что делает Илона на своих семинарах, заставит и самую бесчувственную нянечку ощутить себя «голой попой на мокрой пеленке», а потом уже выбирать, как обращаться с ребенком дальше. Впервые приехав из Петербурга в Москву, Илона завязывает руки сотрудникам «Дома с маяком», закрывает им глаза – так чувствуют себя зафиксированные или слепые дети; кладет одного в кровать и, разбавляя геркулес до разных консистенций (что-то затекает в горло лучше, что-то хуже), просит другого его покормить, а потом почистить ему зубы, а потом – поменяться местами… Эмпатия Илоны – на кончиках пальцев, глубоко прожитая телом.

На одном из таких семинаров в упражнении по перемещению лежачего больного Лида Мониава попадает в пару с Аленой Кизино. Когда настает черед Алены переворачивать и передвигать «пациентку», она ловит себя на странном ощущении: «Я всегда воспринимала Лиду как утонченную женщину Серебряного века, но в тот раз, как ни старалась, не смогла ее даже поднять – она железная. Ее ничем не сдвинешь и с ее пути не собьешь».

А в первое появление Илоны Лида ведет ее к лежачему Владу, не веря, что ей удастся вынуть мальчика из кровати.

Лида включает камеру, и Абсандзе сорок минут под запись колдует над ребенком, с которого в ПМХ сдувают пылинки: разогревает суставы, следит за мимикой, чтобы понять, где болит больше и где меньше, вчувствывается в него настолько, что может догадаться, откуда берется страх совершить какое-то движение или почему не ощущается какая-то часть тела. Илона сама как будто становится экзоскелетом для обездвиженного мальчика, чтобы в какой-то момент скептически настроенная Лида увидела, как Влад опускает ноги на пол, садясь на краешек кровати, а его мама Наташа плачет: «Я наконец его узнаю́…»

Лида уже никуда не отпустит Илону: «У паллиативных детей должно быть все самое лучшее». Специалистов такого уровня на всю страну единицы, и Илона Абсандзе начинает приезжать в хоспис раз в неделю из Петербурга.

Дети, не умирающие от рака, но живущие с особенностями развития, в те годы попадают в поле зрения Лиды Мониава. И первоначальная установка «берем только онкологию» тоже трещит по швам. Когда-то Галя Чаликова не могла предположить, что раковых больных в будущем детском хосписе окажется не так много. Во-первых, потому что большинство из них будут вылечивать в новой больнице – клинике имени Димы Рогачева. А во-вторых, потому что ее тихая помощница откроет совершенно новый круг детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

* * *

Влад Штуклер, первый пациент Илоны Абсандзе, – один из сотен детей, которые пройдут через детскую программу фонда «Вера» до того, как она превратится в отдельную организацию. Но место в хосписе Веры Миллионщиковой нужно освобождать для новых пациентов, выписывающихся из РДКБ. Лида понимает, что возвращаться Владу во Владимир нельзя – некуда: в реанимацию снова не пустят маму и мальчиковый мочевой катетер поменяют на большой взрослый. Фонд снимает для Штуклеров квартиру в Москве. Перед Лидой встает новая задача – организовать для Влада хосписные услуги на дому. Так вокруг одного мальчика начинает складываться выездная служба будущего «Дома с маяком».

Нанимают самую первую няню, англичанку Сару, которая помогает маме ухаживать за сыном. Но медбрат Первого московского хосписа Дима Ястребов, который ухаживал за Владом, продолжает навещать его и на квартире. Диме за сорок, у него пиратская бандана и серьга в ухе, он любит фотографировать красивое, и у него особые счеты с любовью: Дима считает, что он эгоцентрик и ему еще нужно ей учиться. Но именно его номер первым наберет мама в день смерти Влада.

Ястребов окажется на квартире немногим позже, чем следователи, которые будут осматривать тело мальчика. А Дима будет слушать и обнимать маму. Это все, что осталось сделать.

Все, что нужно.

«Я всегда знал, что моя любовь очень короткая, – говорит Дима. – Наверное, поэтому и оказался здесь. Дети долго уходят – и это долгая любовь. Они меня ей научили».

Вторая принятая Лидой няня в детской программе фонда «Вера» – бывший медбрат Ястребов. Его следующей после Влада подопечной стала Сати.

Дверь Диме открывает мама с кричащей девочкой на руках. Темноволосая Сати кричит 24 часа в сутки. У нее нейродегенеративное заболевание: тело болит все время, если только не придать ему правильное положение. Дима понятия не имеет, какое положение для Сати правильное, но от испуга сразу берет девочку на руки, и та перестает выгибаться. Мама застывает от подозрительной тишины. «Здравствуйте, я ваш новый нянь», – растерянно улыбается на пороге Дима.

«Я никогда не встречала человека, который был бы так чуток к состоянию человека, так чувствовал тело. Мы сменили много нянь, которых нанимали сами, кто-то читал дочери псалтирь, кто-то обкладывал ее подушками и ставил спектакли, кто-то валялся вместе с ней в постели, но так, как он заботился об Аньке, не получалось ни у кого. После Димы Анька сияла: он держал ее, делал массаж, пел, танцевал, мыл – и все это так чутко, что Анька отдыхала, и видно было: она доверяет ему», – рассказывает мама Ани Поповой, другой Диминой подопечной.

В семье Маши Ивановой Ястребов работает почти два года. Его «короткой» любви хватает на то, чтобы оставаться рядом с умирающим ребенком до самого конца.

У Маши слабеют мышцы из-за врожденной миопатии, и на этом фоне инфекция поражает мочевыводящие пути. Уже полгода Машу безрезультатно лечат антибиотиками, и ко всем проблемам присоединяется не справляющийся с агрессивным лечением ЖКТ. Маша перестает тянуть к Диме ручки, не поворачивает голову к книжке. Ее мама и бабушка не знают, что делать: продолжить давать антибиотики, которые не позволяют инфекции полностью захватить Машу, или отпустить девочку. Мама готова отпустить, бабушка нет. Дима – единственный, с кем они могут разделить бремя этого решения.

Антибиотики отменяют, и через две недели у Димы раздается звонок: «С минуты на минуту…» Дима разворачивает такси, в котором едет на новогодний корпоратив.

Но агония длится еще двое суток. Дима не отходит от семьи, нарушая и все писаные правила, и график дежурств. Бабушка и мама в это время на кухне. «Слава богу, Маша умерла при мне…» – Дима поглубже затягивается электронной сигаретой, вспоминая тот день. Теперь он руководит всеми нянями стационара «Дома с маяком».

Тогда он отнес Машу в ванную, вынул из нее все трубочки, тепло одел: «Это же Маша, а не мертвое тело». Втроем с бабушкой и мамой они плакали, обнявшись.

После этого Дима готов к самой сложной работе в выездной службе детского хосписа – круглосуточным индивидуальным постам, которые выставляют у ребенка, когда становится понятно: это его последние дни.

«Когда известен финал, взаимодействие с человеком получается очень концентрированным, оно все здесь и сейчас. Неизвестно, будет ли второй шанс обнять, доиграть, проговорить что-то, так что ты просто делаешь это без оглядки», – говорит Ястребов.

В хосписе Дима находит очень много любви. И красоты тоже, даже в болезни и смерти: он никогда не даст остричь лежачего ребенка под ежик, сделать ему «гигиеническую стрижку», но всегда настоит на модной прическе. Он уверен, что, даже лежа в кровати, мальчику-подростку лучше быть не в одном памперсе, а надевать штаны и футболку и встречать Илону Абсандзе так, а не голышом. Набирая новых сотрудников в свой отдел детского хосписа, он руководствуется одной идеей: «Если в человеке мало жизни, я его не беру».

Под руководством Димы Ястребова в «Доме с маяком» работают еще двое мужчин. На их бейджиках написано «няня». У Димы – «нянь». А в Диминой соцсети, полной земной красоты, тег – #няньнавсегда.

* * *

Димина подопечная Аня Попова – спящая принцесса. Девочка, которая спит бо́льшую часть времени. Загруженная препаратами от судорог, которые иначе крутят ее по двести раз на дню, Анька – ребенок, которого все хотят взять на ручки, потому что она умеет успокаивать. Ее мама Оксана нередко шутя говорит своим подругам, если те жалуются на жизнь: «Тебе просто нужно подержать Аньку на ручках – и станет легче».

На всех фотографиях она нежный, златокудрый эльф в нарядных одеждах. Любимая подружка Лиды Мониава, которая снова, после Насти Терлецкой, может дружить.

Из соцсети Лиды Мониава, 26 декабря 2018 года: «Для каждого человека, думаю, важно иметь защитника… Я раньше думала, что защитник – это человек сильный, смелый, богатый, со связями, влиятельный, человек значительный. Так неожиданно и необыкновенно, что моим защитником стала Аня.

Аня – полная противоположность всего этого. Она маленькая. Она практически ничего не может сама: не шевелится, не говорит, теперь сама даже не может откашляться или проглотить еду. Аня лежит и дышит. Или спит, или не спит. Или хрипит, или не хрипит. Или ее скручивает судорогами, или не скручивает. Вот, собственно, и все Анины действия. Но удивительным образом так сложилась жизнь, что я прячусь от всех проблем именно за Аню…

Чтобы быть для другого человека важным, не надо что-то делать. Достаточно просто быть. Очень я Ане благодарна».

Названия у Аниной болезни нет и к семи годам – «эпилепсия невыясненной этиологии». Врачи действительно не смогли ничего выяснить: участковый невролог плакала, глядя на Аню, и мама Оксана ее успокаивала, а специалисты, которым показывали девочку, просто переписывали с маминых слов длиннющий анамнез и в конце консультации протягивали заключение: продолжить лечение. Лечила дочь, по сути, сама Оксана: врач – акушер-гинеколог, она взяла на себя ответственность за то, чтобы не лежать бесконечно в больнице, пытаясь подобрать терапию, а жить дома, самостоятельно контролируя принимаемые препараты. Жить получалось, но к страху добавлялось еще и чувство вины за то, что не таскают дочь по больницам. Главное, что изменилось в жизни Поповых с появлением детского хосписа, – рядом оказались люди, которые пришли помочь. Они дали Оксане понять, что она все делает правильно, не вредит ребенку, и рассказали, как быть, если что-то пойдет не так. «Врач хосписа был первым за долгое время специалистом, который мне сказал что-то, чего я еще не знала сама», – добавляет Оксана Попова.

До встречи со специалистами «Дома с маяком» мама Ани и не представляла, «что можно, оказывается, рассчитывать на чью-то помощь и не пытаться самим добывать все необходимое для жизни с таким ребенком». Координатор хосписа пришла домой к Поповым и начала задавать вопросы. Во что Аня играет? Что она ест? Есть ли любимые занятия и ездит ли куда-то? Оксана удивилась и самим вопросам, и тому, что семье, оказывается, можно помочь, облегчить жизнь самыми разными способами, а главное, удивилась тому, что есть люди, которые не пугаются состояния девочки и не плачут над ней, как участковый невролог. Важно и то, что помощь хосписа будет не разовой: от города на тот момент Аня получала только подгузники, еще выдали шезлонг для купания и предложили деревянный стульчик, в котором и здоровому ребенку неудобно.

Няня, врач, медсестра, психолог, игровой терапевт, священник – Аню Попову и ее семью, в которой появятся новые дети, окружили заботой, закупив все необходимое для девочки: туторы, корсет, сложное оборудование для кормления и дыхания, расходники для них, коляску. «Нам помогали очень тактично и бережно, – говорит Оксана, – и главное, мы понимали, что теперь мы не одни…» На день рождения прислали букет полевых цветов для мамы, торт для всей семьи и плюшевого пса для Ани от волонтеров: Эдуард Виски Скотчтерьер Блэк проспал всю свою жизнь рядом с Анькой в ее кровати, как спали заколдованные обитатели замка в «Спящей красавице».

Очень тронула Оксану история с ирригатором.

Из соцсети Оксаны Поповой: «Сегодня волонтер Марина на своей крутой машине привезла Аньке посылку. В посылке было много-много всего. И еще ирригатор. Потому что стоматолог (который бесплатно принимает детей хосписа и к которому нас возили на машине хосписа) сказал, что он Аньке нужен, написал письмо нашему координатору Наде, а Надя все согласовала, собрала и отправила нам. Я видела ирригатор в кино и в гостях… А этот знаете какой? Зеленый! И к нему наклейки можно выбрать. Нас сегодня дома было много. Сначала мы все жужжали новой зубной щеткой, щекотали Аньке руки и щеки, Сашка ел новую пасту. А потом стали разглядывать ирригатор. Пока я заливала воду, Федя с Анькой выбирали наклейки, он показывал, а она или цокала языком, или мотала головой. Федя сказал, она выбрала стрекозу, черепаху и почему-то доску для серфинга. А потом мы, конечно, все обливались водой, меняя мощность в этой штуковине. Анька воду с удовольствием пила, хотя обычно давится…

И так всегда. Все, что делает хоспис, продумано до мелочей и сделано с заботой и любовью. Вот с наклейками. Ведь так просто! А на самом деле так важно.

Я думаю, надо всем все время рассказывать о детском хосписе. И не только для того, чтобы люди ему помогали, а помощь очень нужна, очень-очень, но еще для того, чтобы люди верили в хорошее, и улыбались, и плакали, и становились лучше. Потому что детский хоспис делает людей лучше».

Еще только когда стало понятно про Анькину «невыясненную этиологию», Оксана с мужем сказали себе: «Мы все равно будем счастливы». По этому плану и шли: «Жизнь вокруг Аньки всегда продолжалась». Ее дни рождения стали самыми многолюдными праздниками у Поповых – вокруг Ани все время были люди. Соседи удивлялись шуму и радости – «с таким-то горем». Маленькие дети друзей ползали по ее кровати и росли вместе, рядом, в поле зрения Аньки – и сами видя ее. Видя Аньку, которая только спит или лежит на ручках, но вокруг которой всегда течет жизнь, многие впервые осознали, что «можно не стать никем – ни учителем, ни водителем, можно быть бесконечно слабым, никогда не поправиться, можно выглядеть по-другому – и все равно оставаться ценным, быть человеком», говорит Оксана.

Аня Попова умрет летом 2022-го, и ее нянь Дима Ястребов напишет под фотографией, где держит ее на руках: «Очень любимая Анька сегодня умерла. Этот маленький прекрасный организм подарил мне и многим людям годы радости, учил любви и нежности. Анька, моли Бога о нас… верю, что ты сейчас рядом с Христом, передавай Ему привет и обнимахи».

«Обнимахи».

Кажется, это вообще было Анькино предназначение. И Димино тоже.

И всего «Дома с маяком».

Глава 9. Контргравитация

Мой муж сказал как-то, что для Лиды существует только два вида людей: дети, которые нуждаются в хосписе, и взрослые, которые хоспису помогают. Если ты не принадлежишь ни к какой категории, то тебя для нее нет. И это жесткая, но правильная формулировка.

Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»

В хосписе живет идея о том, чтобы помнить: каждый из нас человек. И учиться видеть человека в другом. Сама я не умею. Но надо. Рядом много людей, которые умеют. Видеть человека, даже если непохож. Даже если очень маленький или очень большой, очень важный или ничего не значащий. Даже если сам забыл, что человек. Все равно. Даже если в коме и если сам не двигается, если кричит, и ругается, и хлопает дверью, если хамит, унижает. Внутри него целый мир. С его тенями на стене и его борьбой с самим собой. Как же научиться об этом не забывать?..

Оксана Попова, мама Ани, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи детского хосписа «Дом с маяком»

Пока здание по Долгоруковской улице перестраивается, в выездную службу «Дома с маяком» приходят и уходят дети, появляются новые сотрудники, а расширяющийся детский хоспис наконец съезжает от альма-матер и снимает свой первый офис – в обычной квартире обычного жилого дома.

Квартира оказывается бывшим борделем, съехавшим в жилье попросторнее. «Предыдущие жильцы, как и мы, расширялись», – улыбается Лида этим воспоминаниям.

В квартире есть пилон, большая кровать и гигантская ванная с зеркальным потолком. В шкафчике Лида находит даже прейскурант на услуги – например, «Ролевая игра “Медсестра”». По оставленному постояльцами борделю Лида бродит пока одинокой тенью («Я там одичала и боялась оставаться одна по вечерам – вдруг появятся старые клиенты»). Тишину нарушает только полицейский, который однажды стучится в дверь с тем, чтобы поинтересоваться, «где девочки». Из девочек до какого-то времени в квартире только Мониава и Кизино.

Интересно, что подумал бы тот страж порядка, постучись он в эту квартиру чуть позже, ближе к новому, 2015 году. Девочек было уже больше (в команду добавлялись люди), а на столе, накрытом к новогодней вечеринке, лежала новорожденная Сонечка, которой Саша Левонтин подключала, сдвинув в сторону бокалы и тарелки, первый в истории детского хосписа аппарат неинвазивной вентиляции легких[21].

«С Сашей мы полюбили друг друга с первого взгляда», – скажет Лида про эту кудрявую девушку с брызжущей энергией. Вообще-то Мониава считала всех реаниматологов врагами: чтобы пустить родителя к ребенку за закрытые двери, приходилось постоянно звонить и ругаться. Но 23-летняя Левонтин, постучавшись в двери детского хосписа, с порога заявила, что она не просто пускает в свою реанимацию – она разрешает родителям там ночевать!

Саша пришла в хоспис по делу. И осталась, когда поняла, насколько совпадают они с Лидой по взглядам на смерть. И на жизнь. «Я прихожу, вижу – все сидят такие в борделе блаженные. И Лида показалась мне в тот момент таким божьим одуванчиком… Я просто не знала еще тогда, что внутри она железная».

* * *

Еще во время учебы в ординатуре по детской реанимации Левонтин получила выговор – за то, что лепила с пациенткой пельмени: Саша боролась за девочку три недели, а когда та пришла в себя, попросила пельменей. Причем именно маминых, домашних. «И вот мы втроем сидели и лепили эти пельмени на кухне в больнице», – вспоминает Саша, которая уже в двадцать лет была ходячим наглядным пособием по тому, как сокрушать нормы («Надо мной все большие дяди-врачи очень ржали в свое время, потому что какая-то ненормальная девушка все ходит со своими домашними аппаратами вентиляции легких и хочет всех выписать из реанимации домой»).

Саша была не согласна с тем, что дети лежат в реанимации одни, и с тем, что они там в принципе лежат, как заведено исторически. Она считала, что детям место дома. И если ребенок не может дышать сам, а за него дышит аппарат искусственной вентиляции легких, то это не достаточное оправдание, а задача на решение: где взять аппарат, который можно установить не в стенах больницы, а в квартире. С этим вопросом она и постучалась впервые в двери бывшего борделя к Лиде Мониава: Сашин подопечный Степка Горбанев очень хотел домой.

Степа, малыш из Белгородской области, болел редчайшей формой миопатии, мышечной атрофии. Степкину кровь отправляли даже в Америку, но, увы, ни названия болезни, ни лечения не нашли. К тому моменту, когда Саша встретилась с мальчиком в палате реанимации («Мне повезло быть Степиным врачом»), его мышцы уже слабели, но в целом проблемы были только с дыханием: «Он выглядел как совершенно здоровый ребенок, запертый в кафельном мешке!»

Дышать Степка мог только через аппарат и поэтому долгие месяцы жил совершенно обычной жизнью с игрушками, мамой, которую пустила к нему Саша Левонтин, и солнышком за окном – только в палате реанимации. Было понятно, что Степку нужно вытаскивать из мешка, и его маму тоже. «Взрослые дяди-реаниматологи» лишь смеялись в усы, поэтому Саше, как любому революционеру, пришлось идти своим путем.

Саша пошла в интернет и нашла там доктора Баха, «самого крутого респираторного терапевта на планете», гуру домашней вентиляции, который занимался ею еще с 1960-х годов. Так Левонтин узнала, что существуют портативные аппараты ИВЛ, прочитала инструкцию к ним, распечатала ее и развесила все сто страниц по стенам своей квартиры, чтобы, даже проснувшись среди ночи, без запинки ответить, какую кнопку нажимать. Степкина мама была согласна на эксперимент и уже паковала вещи в Белгород, где заждалась трехлетняя дочь Полина. Дело оставалось только за тем, чтобы такой аппарат для Степки добыть, и в этом снова помогли Лидины подписчики.

С новым прибором вся компания двинулась в село Комсомольское, где Степу ждали папа, младшая сестра Полина и кот. Можно представить себе радость Степы и его родителей – и ужас участкового педиатра, которая пришла в тот же вечер проведать пациента и увидела… довольного реаниматолога, впервые в жизни подключившего домашний аппарат, а теперь вместе с мамой и папой коротавшего вечер за пивом с креветками прямо на глазах у счастливого ребенка с трубочкой в горле, который мирно играл с младшей сестрой. «Бедный ребенок!» – только и смогла произнести гостья из поликлиники. Бедный педиатр – она воочию увидела картину, которой просто не могло быть: ни этой общей радости, ни реаниматолога с креветками дома у пациента, ни ребенка с трубочкой в горле – у себя дома.

И все-таки это было.

Начав работать в хосписе, Саша Левонтин решила, что больше никто в Москве не должен оставаться в реанимации, и поставила себе целью еще до Нового года отправить всех детей домой.

До Нового года оставалось недолго.

* * *

Вытаскивать детей из «кафельных мешков» и возвращать их домой было делом отчаянным. Заботой Саши Левонтин были медицина и техника, Лиды Мониава – поиск денег на аппараты.

В конце ноября 2014 года Лида публикует в соцсети свой традиционный пост на день рождения: она переживает за детей, пожизненно лежащих на ИВЛ в отделениях реанимации. «У каждого есть какой-то свой персональный ад, с которым невозможно жить, и для меня это такие дети и их мамы, которые плачут под дверью», – пишет Лида.

При этом аппарат искусственной вентиляции легких можно использовать и дома. Лида знает уже 45 таких семей, в которых дети избавились от ран и пролежней и чувствовали себя спокойно и счастливо «рядом с мамой, папой, сестрой, игрушками». Но для этого требуются деньги. Много денег. «Чтобы ребенок мог жить дома на аппарате ИВЛ, – продолжает Лида, – нужно ежемесячно покупать фильтры, коннекторы, контуры, датчики к аппарату. Нужно покупать зонды и зондовое питание. Фильтры и трубки к отсосу, кислородному концентратору. Подъемник для ванной, инвалидное кресло с поддержкой и платформой для ИВЛ. Туторы, корсеты, трахеостомы и ленты для трахеостом. Дорогущие антибиотики, если ребенок болеет. Часто приходится нанимать няню, чтобы обеспечить ребенку реанимационный уход 24 часа в сутки».

Лида чувствует огромную ответственность: каждый месяц для детей, живущих дома с аппаратом ИВЛ, необходимо находить около двух миллионов рублей. «Всегда не хватает, – говорит она, – но в последний момент помощь чудесным образом приходит. Это очень страшно, если честно». Если денег на расходные материалы не хватит, ребенок будет вынужден вернуться в реанимацию, где приходится жить просто потому, что дома нет нужного комплекта спасательного оборудования. Это как если человеку с переломом ноги невозможно было бы оставаться дома, так как костыли есть только в больнице.

Иван Мохов из деревни Сусанино уже месяц лежал так в реанимации, пока его родители дневали и ночевали в своем запорожце под окнами Тушинской больницы. Ванька неудачно на спор прыгнул с тарзанки и повредил позвоночник. Отпустить из больницы его не могли: без аппарата Ваня не мог дышать, маму и папу в палату тоже не впускали. И когда детский хоспис помог забрать Ваню домой, первым делом он передал записку родителям: «Я думал, вы меня бросили…» Лиза со СМА, спинальной мышечной атрофией, от которой тогда еще не было лекарства, – девочка, словно маленькая рыбка, совершенно беззвучно открывала и закрывала рот (ее папа потом подарит «Дому с маяком» четыре гигантских аквариума с золотыми рыбками), только никуда не могла уплыть из акватории палаты с белыми стенами. Артур, самый улыбчивый их всех, был похож на грушу, так искривила его СМА, и он тоже жил в реанимации. Именно об Артуре, Лизе, Ване и еще четырех десятках детей просила Лида в тот свой день рождения.

Новый 2015 год все подопечные хоспису дети, которые не могут дышать сами, встретят, как и мечтала Саша Левонтин, дома, под елкой, а не в кафельном мешке, куда нельзя даже веточку хвои.

Саша в новогоднюю ночь тоже дома. Она встречает праздник с друзьями, включенным, как всегда, телефоном и большой усталостью. План выполнен, блицкриг оказался успешным: «Я очень радовалась, что все дома и моя душенька спокойна, что я нигде не нагрешила и можно не думать про то, что я тут мандарины жру, а какой-нибудь Петя или Маша лежит и в белый потолок смотрит. А так – обычный Новый год…»

Мама Саши Лемихова в письме Лиде Мониава: «В реанимации Саша очень мало улыбался, редко смотрел в глаза. Сразу отводил взгляд в бесконечные мультики на экране планшета. Было жутко, что он предпочитает мультики общению со мной. Иногда казалось, что он нас даже не видит… А потом мы приехали домой, и через какое-то время ребенок оттаял. Это снова тот самый малыш, которым он был до реанимации. Улыбающийся, любопытный, иногда, конечно, немного капризный. Мы даже успели захватить один теплый денек и выйти на пятнадцать минут на улицу. Вот восторга было! Конечно, все это было бы невозможным в реанимации. Сейчас мы радуемся нашей суматошной кошке, наблюдаем за появившейся рыбкой в мини-аквариуме, хохочем над шариками и купаемся в нормальной ванне!»

Уходивший 2014 год в благотворительности ознаменовался многими событиями: и посланием президента, в котором он говорил о поддержке НКО; и Паралимпиадой в Сочи, белый флаг которой несли на открытии Нюта Федермессер и Лиза Глинка; и появлением фонда «Нужна помощь» журналистского портала «Такие дела»; и премией РБК в номинации «Благотворитель года», которую вручили Лиде Мониава; и бумом волонтерского фандрайзинга… Но еще – эпопеей с домашними ИВЛ, затеянной детским хосписом.

За месяц до завершения этого года Лида Мониава придумает еще кое-что для паллиативных детей.

Детский лагерь для детского хосписа.

* * *

Идею выездов всем хосписом на природу Лида подсмотрела на Валдае, в лагере Центра лечебной педагогики «Особое детство», одной из старейших благотворительных организаций России. Еще в конце 1980-х ее основатель Анна Львовна Битова стала собирать родительское сообщество и работать с детьми с инвалидностью, вытаскивая их из «заперти» квартир. В начале десятых годов Лида Мониава впервые побывала с такими детьми в лагере «Особого детства».

Лес, речка, Окуджава у костра, несколько десятков детей с особенностями развития, их родители и волонтеры. Простор и свобода: обычное лето на природе для тех, на кого в городах зачастую показывают пальцем («Одного нашего ребенка родители вовсе вынуждены прятать на даче, потому что соседи по дому, как только он показывается на глаза, вызывают полицию», – говорит Анна Битова). Лиде, приехавшей как волонтер, досталась под опеку девушка-подросток с ментальными особенностями. «Тогда я впервые увидела такого ребенка и поняла, что, кроме онкологических, есть и другие дети, которым нужна помощь», – вспоминает Лида.

После лагеря в письме Анне Битовой Лида, поблагодарив за такой опыт, написала, что для нее было очень ценно ухаживать за человеком, который не мог самостоятельно себя обслуживать, и искать способы коммуникации с ним. И добавила, что тоже станет делать лагеря для хосписных детей – и что «они будут даже лучше».

Лида Мониава: «Онкологические дети хоть и очень тяжело больны, но говорят, едят такую же еду, играют в такие же игрушки, ходят, общаются, как обычные. На Валдае же были дети, которые не разговаривают, не ходят, не шевелятся даже или у них какой-то свой мир параллельный. Это целая отдельная история, как взаимодействовать с таким человеком, как его понять, как сделать так, чтобы он тебя понял, найти, что у вас общего может быть. Мне было очень интересно это все изучать, ведь обычно никто особо не разговаривает с детьми с поражением центральной нервной системы, их все время куда-то берут, перемещают, что-то с ними делают молча по собственному желанию. И от этого они такие потерянные в этом мире».

С каждым новым ребенком для Лиды зажигается новая вселенная. Вместе с мамой Ани Поповой она ищет к ней ключ. Оксана Попова много размышляла: «Какая моя дочь, что она думает, что понимает. Скорее всего, мы не можем представить ее мир, ведь наша вселенная состоит из звуков, ощущений, изображений, которые мы улавливаем, а у Ани нарушены все связи между головой и телом. Однако что-то до ее сознания доходило, – говорит мама. – Из чего же строился Анькин мир? Какой это мир, который состоит из объятий, поцелуев, боли, холодного, горячего, кислого, сгущенки, банана, ветра, света, каши, ванной, имени Аня, музыки… Это все то, на что чаще всего есть реакция. Я такой мир представить не могу, но верю, что он существует».

Анька поедет в самый первый лагерь, который устроит «Дом с маяком». Но пока Лида только учится разговаривать с другими вселенными.

В лагере Центра лечебной педагогики Лиде объясняли: прежде чем что-то сделать с ребенком, нужно его предупредить и подождать реакции. Кто-то может повернуть голову или улыбнуться, кто-то может глаза приоткрыть, кто-то задышит иначе, будет меньше или больше волноваться, у кого-то пульс изменится – у каждого ребенка с поражением ЦНС свой язык коммуникации. Лиде нравилось искать, кому что нравится, как может ребенок себя выражать, как его понять. «Например, ребята на квартире сопровождаемого проживания много хохочут, но это не значит, что им весело, – уже знает Лида. – Это просто интернатовская привычка к самостимуляции: если человек восемнадцать лет ничем не занят, скучает, глядя в потолок, то ему приходится самому себя развлекать. Запихивать, например, руку в рот и вызывать рвоту. И потом хохотать от этого. Нам может показаться, что у него хорошее настроение, а на самом деле это последствия интернатовской травмы».

Каждый, уверена Лида, реагирует на свое: на Валдае кто-то отзывался на запахи, кто-то на звуки (гитары или колокольчика) и все очень ярко воспринимали ветер: привыкли к тому, что в четырех стенах спертый воздух, а тут вдруг в лесу ветер задул. Для Мониава лагерь на Валдае стал важнейшим личным опытом: «Это такое узнавание мира заново. Если ребенок сам бегает, сам всё пробует, хватает, трогает, сам всему учится, то ты в этом никак не участвуешь. А если ребенок лежит, то только с помощью другого человека он может этот мир узнавать – и ты вместе с ним это делаешь. Ты уже привык, что в лесу растет земляника, а когда везешь в коляске обездвиженного ребенка, то вдруг восклицаешь: “О, земляника!” Это и для него событие, и для тебя заодно. Давай понюхаем, потрогаем, попробуем. Сам уже никогда не начнешь с таким восторгом и тщательностью изучать этот мир в обычной жизни. Получается, что эти дети нас замедляют, помогают увидеть жизнь более ярко».

В лагере на Валдае Лиде не только открывается новый мир, который скоро широкой рекой вольется в двери хосписа. Рядом с особыми детьми она словно смотрится в зеркало, лучше узнавая саму себя: ей интересно искать уникальный язык общения с теми, кто не говорит на языке обычном. Ей нравится эта долгая любовь, в которой нет той страсти и горения, как в случае с умирающими от рака детьми, в этих отношениях ей комфортно, потому что «не нужно отвечать на сто миллионов вопросов: как раз то, что надо для таких немного аутичных людей, как я». С особыми людьми Лида впервые открывает для себя то, что станет главной ценностью хосписной работы: взаимообмен любви, то, что подарит ей, например, Аня Попова.

Из соцсети Лиды Мониава, 25 марта 2020 года: «Аня не может привычным образом общаться – не может сказать, написать, кивнуть. Но я понимаю по Аниному дыханию, если ей что-то не нравится, по взгляду – включается Аня в процесс или нет, по выражению лица – как в целом себя чувствует, устала или нет, удобно ей или нет, хорошо или плохо. Дыхание, взгляд и выражение лица – наш способ коммуникации. Без слов тоже может быть общение.

Из чего такое необычное общение состоит? Мы с Аней как сестры Марфа и Мария. Я все время суечусь: подгузник поменять, переодеть, уложить, повернуть, искупать, питание подключить, пульсоксиметр на пальчик надеть, посанировать, отстучать, намазать, погулять вывезти, на занятие к игровому терапевту отвезти и т. д. и т. п. А Анька вообще не суетится, просто лежит и – я в этом уверена – находится рядом с Богом.

Моя суета нужна Ане для жизни. Если я ее не покормлю, Аня останется голодная; если не дам лекарства, Аня будет страдать от судорог. В чем-то я Аньке, безусловно, помогаю. Но и Аня мне очень помогает. Помогает быть здесь и сейчас, поменьше вспоминать, что было раньше, и поменьше бояться того, что будет. Рядом с Аней мне становится безмятежно спокойно и как-то все просто и прозрачно.

Сейчас за забором хосписа столько волнений: экономический кризис, пустые полки, эпидемия, карантин, все меняется, усложняется. На мне огромная ответственность за то, что будет с хосписом во время этих всех изменений в худшую сторону. От этого с ума можно сойти. Но Анька делится со мной своим спокойствием и миром. Подгузник поменять каждый может, а вот дать другому человеку мир внутри – это редкий талант. У Аньки он есть.

Вот как много один человек может делать для другого, ничего не говоря и ничего не делая, просто находясь рядом».

Мир особых детей позволяет Лиде посмотреть и на других взрослых, в том числе сотрудников хосписа. Все готовы работать с умирающими «обычными» детьми и почти никто – с теми, кто проживет дольше, но у кого даже не спросить, как дела. «Ребенок с онкологией сегодня мечтает о мороженом, завтра о лошадке, а послезавтра уже умирает, и ты все время на таком адреналине: ищешь то обезболивание, то подарки, – Лиде хорошо знаком этот процесс. – Те, кто идет к нам в хоспис, представляют будущую работу именно такой, где они очень нужны, чтобы прямо сию секунду что-то суперважное сделать. А медленное и спокойное, как в случае детей с нарушениями развития, интересно не всем».

Первые годы Мониава сама отбирала сотрудников – «самых идейных, готовых днем и ночью, а не с 9 до 18 часов поехать на помощь, и домой к себе, если нужно, семью поселить, и на свои деньги что-то купить». Однако через некоторое время стало понятно, что из таких энтузиастов плохо складываются команды: «такие люди могут хорошо только по одному». А хосписной семье нужна именно команда, в которой работают врач, медсестра, координатор, психолог, няня и другие сотрудники и никто не перетягивает на себя одеяло.

Вскоре у команд Анны Битовой и Лиды Мониава появляются «общие дети», например Лида попросит специалистов Центра лечебной педагогики проконсультировать одну свою девочку со СМА. Как понять, чего хочет ребенок, если он не говорит, не пишет, не двигает руками? На стены справа и слева от кроватки Битова наклеит смайлики, веселый и грустный, означающие «да» и «нет», и взглядом ребенок будет отвечать на вопросы. А еще позже, когда появится айтрекер, электронное устройство для альтернативной коммуникации, позволяющее общаться с помощью движений глаз, Саша Левонтин вдруг выяснит, что у ее всю жизнь молчавшей пациентки очень неудобная подушка. «Мама, подушка», – будут первые слова девочки.

«Но главное, что сделает Лида для семей с паллиативным ребенком, – говорит Анна Битова, – она расскажет всем вокруг об идее открытости, доступности мира, о том, что, какой бы ни был ребенок, можно выходить с ним из дома, ходить на развивающие занятия, в храм, в парк, в театр – куда угодно!»

И даже в загородный лагерь.

В обществе, где для неизлечимо больных приняты две установки: «дети не должны умирать» и «родите другого», Лида будет искать путь между этих сцилл и харибд и поведет за собой детей. А в «Доме с маяком», который станет постепенно уходить от адресной скорой помощи, будут формироваться новые направления работы.

К удивлению Лиды, онкологических детей под опекой окажется всего около двадцати процентов, остальные – ребята с разными нарушениями развития и последствиями травм. И в первом лагере, который сделает «Дом с маяком» в 2014 году и куда Лида позовет всех, они впервые наконец увидят друг друга.

Пост Лиды Мониава в день рождения 29 ноября 2015 года: «Все последние годы в день рождения мы собираем деньги, чтобы помочь детям из хосписа… Больше всего я хочу, чтобы у нас вместе с детьми была просто счастливая неделя. Чтобы мы собрали все эти аппараты, инвалидные кресла, подгузники, банки с питанием и поехали – не в больницу, а за город.

Чтобы мы жили с детьми все вместе в каком-нибудь крутом отеле и прямо на инвалидных креслах спускались на завтрак в ресторан. Чтобы днем мы все вместе играли, проводили и слушали семинары, общались и тусовались. Чтобы плавали в бассейне, для кого-то впервые в жизни, несмотря на трахеостомы, гастростомы и зонды. Чтобы Гриша Агаян сделал красивые фотографии красивых мам вместе с детьми, а физический терапевт Илона научила мам так сажать и перемещать детей, чтобы не появлялись через несколько лет жуткие сколиозы. Мечтаю, чтобы игровые терапевты Алена Петрусенко и Ася Политова научили родителей понимать детей без слов, играть, развивать, даже если диагноз не обещает ничего хорошего. Чтобы приехали в наш лагерь любимые диетологи и подобрали для каждого ребенка питание, а реаниматолог Саша научила бы родителей не бояться чрезвычайных ситуаций и знать, что делать. А по вечерам мы будем сидеть все вместе, пить вино и болтать просто так.

У родителей детского хосписа не бывает отпуска, не бывает выходного. Эти мамы сутками на дежурстве. Каждый день идет борьба за жизнь. А мне так хочется отыграть у болезни хотя бы одну неделю просто счастливой жизни.

Мы придумали после Нового года провести зимний лагерь детского хосписа. В модном гольф-клубе рядом с Москвой, куда нас пускают по себестоимости уже не первый раз. Там дети с трубками смогут плавать в бассейне, там нет ни одной ступеньки, а в шикарном ресторане специально для нас устанавливают блендер и спокойно относятся, когда мы кормим детей из шприца через трубку в носу. Идея зимнего лагеря – собрать семьи, где дети до трех лет, и только недавно на родителей обрушились все плохие новости, и пока еще непонятно, как жить дальше.

Летом я мечтаю сделать летний лагерь, осенью – лагерь для детей со СМА и детей на ИВЛ… После таких поездок у нас всегда начинается новая жизнь, которой мы и представить себе не могли. После первого лагеря мы начали каждые выходные собираться с детьми и тусоваться в городе: яхты, корабли, парк Горького, сейчас ночью в метро собираемся кататься. После осеннего лагеря для детей на ИВЛ мы поняли, что с аппаратами ИВЛ можно плавать, и теперь каждый месяц устраиваем заплывы в бассейне вместе с реаниматологом и аппаратами на надувном плоту. Лагерь каким-то невероятным образом расширяет границы, и вдруг оказывается, что мы можем гораздо больше, чем думали».

С каждым годом увеличивается количество подопечных детей – и миллионов, которые нужно ежемесячно собирать постами в соцсетях, где начинают появляться и негативные комментарии.

* * *

У Виталины Балбашевой забавные ямочки на щечках, длинные косы кренделями и такая же улыбка, как у папы. Она у обоих никуда не делась – ни после аварии, ни после реанимации, ни после всех диагнозов, которые Виталине выставили. Хроническая зависимость от искусственной вентиляции легких – лишь один из них.

В 2012-м предрекали конец света. Мама Виталины иногда думала, лучше бы пророчество сбылось и все закончилось. Молодые, красивые, живущие в достатке Балбашевы накануне шестого дня рождения дочери отправились в автопутешествие по Европе. На обратном пути – авария, больше всех пострадала Виталина.

Родители смогли забрать ее из реанимации, купили домашний аппарат ИВЛ. Для Виталины хоспис взялся ежемесячно покупать расходные материалы – она стала одной из 45 детей, нуждавшихся в постоянной респираторной поддержке. И семья не осела дома: родители вместе с дочерью ходили куда только могли. Балбашевы были не просто образцовыми подопечными хосписа, они стали его флагманами в том, что касалось активной жизни на ИВЛ. А еще Виталина стала первопроходцем – первым ребенком, плававшим в бассейне с трубочкой в горле и с аппаратом, который дышал за нее.

Лида Мониава и Саша Левонтин всегда считали недостаточным просто забрать ребенка из реанимации на домашний ИВЛ. Важно было показать, что с этим можно полноценно жить: пойти гулять с аппаратом ИВЛ, полететь с ним домой на самолете, покататься на вертолете (Лидина подруга Ира Воробьева, радиоведущая, организовывала такие полеты). Следующей планкой поставили плавать в бассейне на ИВЛ. Такого Лида не видела даже в зарубежных хосписах.

Как вспоминает Лида, «первый раз это выглядело суперторжественно, как выход в открытый космос. Один человек нес по берегу аппарат, няня с Илоной правильно держали в воде Виталину, еще кто-то придерживал в воде шланг от аппарата, фотограф Оля Павлова снимала, главный врач Наталья Савва дежурила на берегу с огромной сумкой скорой помощи… Виталине очень понравилось купаться, нам всем тоже, и уже буквально через месяц мы стали устраивать такие заплывы для хосписных детей регулярно, а Виталина купалась уже только в сопровождении одной своей няни, аппарат ИВЛ при этом плыл спокойно рядом на надувном плотике, не придерживаемый никем».

За какой-то месяц открытый космос бассейна стал для хосписных детей привычным делом. Фотоаппарат Ольги Павловой, снимавшей звезд для гламурных журналов, останавливает мгновение, где хмурый ребенок сидит на бортике бассейна, любое движение приносит ему дискомфорт. А через минуту он в воде на руках у мамы – и у него блаженное выражение лица. Другая легендарная серия кадров – та, где Саша Иоффе тянет мизинчик к пальчику другой девочки в воде, и все эти фото про ликование и радость.

Саша – один из первых детей в России, кого родители смогли забрать домой на аппарат ИВЛ, переоборудовав в палату реанимации детскую комнату в своем загородном доме. Аппарат дышит за Сашу, монорельс, проведенный по потолку, помогает его передвигать, система искусственного кашля – прочищать легкие. Для Саши большой труд даже погладить кролика или ежика, которых ему приносят. А едва заметное микродвижение мизинца к живой девочке рядом, движение, которое позволяет сделать вода, для Саши сродни первому шагу по Луне.

Потом это сравнение с шагами по Луне каждый раз будет приходить на ум Наташе Ракитянской, тренеру из бассейна стационара, когда она будет надевать утяжелители на «дюшенчиков», как она называет детей с миопатией Дюшенна: благодаря утяжелителям дети, давно не ходившие по земле, смогут шагать по дну бассейна, двигаясь, как колышущиеся водоросли, а их родные будут плакать на бортике у воды.

Саша Левонтин описывает происходящее в бассейне как контргравитацию, когда сила земного тяготения ослабляется, как и хватка болезни. И кажется, то, что делает детский хоспис для семей с больными детьми, – тоже контргравитация. Свобода и выдох посреди давления болезни, вписанной в привычный уклад российской жизни.

* * *

Одна из девочек в самом первом лагере в загородном гольф-клубе Нахабино – Сашенька Глаголева. Ее мама Катя, худенькая блондинка, в отличие от родителей Виталины или Ани Поповой, перед отъездом ужасно волновалась, стоит ли в принципе решаться на такой рискованный шаг – первый раз выйти с ребенком из дома. С трубочкой в горле. С редким синдромом Эдвардса. В летний лагерь! Для Кати это уже собственный космос – выйти куда-то, кроме реанимации, куда они постоянно попадают…

И все же Глаголевы рискуют, Сашенька едет в лагерь, где, кроме нее, Виталины и Аньки, еще пара десятков детей «с разными трубочками».

Из соцсети Лиды Мониава, 10 июня 2016 года: «В лагере детского хосписа был концерт, на котором выступали сами дети. Дети, с которыми многие родители стесняются выйти на улицу из-за всяких там инвалидных кресел, выступали на сцене, а в их честь гремели овации и аплодисменты целого зала. Задумчивая Анька в костюме Пьеро, вечно сонный Леня в образе сыщика, Маша-принцесса, Паша-король…»

Сашенька впервые в гольф-клубе, а не в четырех стенах родной квартиры, и ее родители от удивления улыбаются собственному преображению.

«Когда нам с женой сказали диагноз новорожденной дочери, мне показалось, моя машина врезалась в столб», – вспоминает Женя Глаголев. Саша не может сама дышать, у нее нет одного уха, вперед выдается большой лоб. «Вы никогда не сможете понять, чем Саша живет, не сможете общаться с ней вербально, а до года доживают только десять процентов таких детей», – обрушивается на Женю и Катю в роддоме.

На принятие того, что твоя машина – всмятку, а ты внутри нее вместе со второй половинкой и двумя детьми, у Глаголевых уходит много времени и сил.

Про такое состояние каждому новенькому родителю в «Доме с маяком» говорят так: это подобно тому, что ты собирался в отпуск в солнечную Италию, но самолет приземлился в дождливой Голландии. Место прибытия не поменять, карты уже выпали, и ты можешь либо по-прежнему хотеть в Италию, страдать и пропускать жизнь, либо посмотреть, а что же есть хорошего в Голландии.

Глаголевы несколько месяцев даже не рассказывали родственникам о том, что с Сашей что-то не так, отмалчиваясь и в тишине грызя себя отчаянием и виной. Выйти на лестничную клетку было страшно, не то что поехать с тяжелым ребенком в лагерь. Но однажды Катя взяла в руки телефон и сделала дочкин портрет: солнце на кухне как-то удачно упало на мочку единственного ушка девочки… Так Катя начала фотографировать, а Женя завел страничку дочери в соцсети, назвал ее Alexandra и стал не только рассказывать, что с Сашей «не так», но и показывать, какая она красивая в Катином объективе.

Тоненькая трубочка в носике – но и маленький пальчик, как у всех младенцев, там же, исследует ход. Большой лоб – и изящная ленточка в волосах. Вот копна ее темных кудряшек, как у Анджелы Дэвис, мягких на ощупь. Вот крохотная пятерня, которую во время сна она складывает, как дворовый хулиган, такая хрупкая, когда целуешь. Вот длинные, как у папы, ресницы…

Возможно, этих портретов не было бы, если бы Глаголевы не пустили в свою дождливую Голландию «Дом с маяком»: Сашенька стала подопечной выездной службы, чьих сотрудников и волонтеров Женя Глаголев назовет космическими людьми: «Нам привезли оборудование, расходные материалы, учили всем этим пользоваться. Жизнь сразу изменилась, мы поняли, что у нас есть поддержка, что мы не одни на свете со своей проблемой». Хоспис организовал Катину фотовыставку под названием Alexandra прямо в деловом центре «Москва-Сити», и теперь Александру Глаголеву видела столица. Теперь Саша точно была.

Мама Ани Поповой и родители других подопечных «Дома с маяком» рассказывают об этом так: когда появляются люди, которые ищут способы тебе помочь и принимают твоего ребенка таким, какой он есть, такие дети перестают быть невидимками, а родители получают саму возможность родительства. «Быть мамой и папой, а не только ухаживать за трубочками», – как говорит Дима Ястребов, #няньнавсегда.

Благодаря хоспису родители Сашеньки не просто смогли выйти из дома и поехать в свой первый лагерь, но и отправились потом всей семьей на машине из Москвы в Грецию. Женя Глаголев на некоторое время стал сотрудником фонда «Вера» и организовал там горячую линию паллиативной помощи; Катя тоже поменяла профессию – теперь она фотограф, проводит в том числе фотосессии особых детей в разных городах страны. А портреты Александры с той самой первой выставки, начавшиеся со случайного кадра на кухне, и сегодня висят на четвертом этаже стационара «Дома с маяком». На них разлито много света, который внутри хосписа удается разглядеть даже в болезни.

«Вместе с людьми, которым настолько важна моя Анька, которые видят в ее жизни ценность, видят, как и я, ее нежность и красоту, а не глазеют на ее особенности, как многие, даже для меня самой дочь становится как будто более видимая, живая, настоящая, – говорит Оксана Попова. – Это чудо человеческой любви. И торжество жизни».

Это тайное, неочевидное знание прорастало вокруг подопечных детского хосписа, вокруг сотрудников, которые работали с семьями, вокруг подопечных детей… Хоспис оказывался не просто местом жизни, а жизни такой, какую редко встретишь за его голубым забором с корабликами, – полной уважения, достоинства и любви. Того самого медленного внимания к человеку, которое свойственно Илоне Абсандзе, того принятия иного, которое важно для строгой Лиды, того несуетного свечения, которое шло от Аньки.

Люди начинают тянуться в хоспис (в этом слове перестают делать ошибки, и само понятие уже не так шокирует) – за острой надобностью любви.

Задачи, направления и количество подопечных детей и сотрудников в эти годы растут едва ли не в геометрической прогрессии.

И Лиду начинает это потихоньку тревожить.

Глава 10. Дар логичного добра

Всем, кто работает в детском хосписе, очень важно разобраться с моментом собственной смерти. Я поняла, что я смерти боюсь, и это меня обесточивает. Смерть – это реальность. Она есть. Понятно, что к ней невозможно подготовиться, никто из нас еще ни разу не умирал. Мы все волнуемся, когда что-то делаем в первый раз.

Евгения Габова, руководитель социально-правового отдела «Дома с маяком» в 2015–2022 годах

В 2015 году перед Мониава и Левонтин забрезжила новая высота для детей на ИВЛ.

Все началось с того, что Лида привезла в Россию Кьяру Мастелла, лучшего респираторного терапевта Италии, которая уже больше тридцати пяти лет занималась спинальной мышечной атрофией – неизлечимой болезнью, о которой весь мир узнал, когда наконец изобрели препарат, останавливающий прогрессирование болезни: единственный укол от СМА – самое дорогое в мире лекарство за сотни миллионов рублей. Без терапии СМА первого типа – это быстрая атрофия мышц, которая постепенно распространяется и на легкие, сердце, трахею. Сначала трудно контролировать сопли и слюни, потом откашливаться, потом не хватает сил сделать еще один вдох…

Первыми из россиян с Кьярой познакомились мама и папа Саши Иоффе, мальчика с легендарной фотографии детского хосписа: у них была возможность отвезти сына на консультацию в Италию. А Лида привезла Кьяру в Москву еще до революционного открытия лекарства, когда дети со СМА в России чаще всего неминуемо попадали на ИВЛ. И в лучшем случае их можно было только забрать домой на аппарате.

Отключить ИВЛ в России нельзя. Даже если хочется.

В Москве Лида повезла Кьяру Мастелла по домам подопечных, преисполненная гордости за то, что план Саши Левонтин был выполнен и из реанимации удалось забрать всех московских детей. Но эффект, произведенный на итальянку, был неожиданным: Кьяра пришла в ужас. Уже больше двадцати лет она не видела детей со спинальной мышечной атрофией на ИВЛ. В Италии они туда просто не попадали.

Кьяра Мастелла стала одной из первых в «Доме с маяком», кто заговорил о выборе пути для ребенка со СМА, который каждый родитель должен сделать заранее. Первый путь – отпустить, дать уйти в свой срок.

В Москве переводчицей Кьяры была 23-летняя Милена Потапова, ее семья еще недавно была подопечной «Дома с маяком». Милена заранее, еще в Мишину пару месяцев, выбрала естественный ход болезни: ее мальчик худел, слабел, задыхался, и, пока это было возможно, обученная Сашей Милена по многу раз на дню сама откачивала Мишу дыхательным мешком Амбу[22]. Малыш всю свою короткую жизнь был дома с мамой и папой. Под опекой хосписа семья отметила первый день рождения сына («Весело!»), а когда вышел Мишкин срок, однажды утром проводила своего ребенка, который на руках у мамы смог вдохнуть еще только один раз… Уже через два месяца Милена стояла на сцене вместе с Кьярой Мастелла и разговаривала с московскими мамами о выборе пути.

Второй путь – реанимировать. Жить дальше на аппарате ИВЛ, когда через одну трубку ребенок дышит, через другую его кормят, еще два десятка трубок вставляют каждый день в нос и в рот, чтобы отсосать слизь, а чтобы сходить в туалет, ставят клизму. Так может пройти и год, и два, и десять. Ребенок будет только смотреть перед собой. Вся жизнь – бегущие тени на потолке. Как случилось, например, с Алиной Германенко.

В три года Алина уже читала. Цирк, зоопарк, бассейн – семья Германенко жила на полную с диагнозом СМА, стараясь использовать время подвижности; Алина «жила мозгами» – при постепенной сдаче тела мозг продолжал отлично функционировать и даже выстраивать обходные нейронные связи. Как и многие дети со СМА, она была не просто сохранна интеллектуально, но и опережала ровесников. Пока не простыла.

Выздороветь самим от простуды детям со СМА сложно – нет сил. Мокрота забила легкие, откашляться не получается. Мама Алины Оля очень боится больницы, потому что это неминуемая реанимация, а там почти наверняка трахеостома и подключение к аппарату. Но Алине все хуже. В больнице она синеет. Мама успевает наклониться к ее лицу и прошептать прощальные слова… Медсестра подхватывает девочку в одеяле и бежит в соседний корпус по подземному переходу – реанимация находится именно там. Все это время мозг Алины без кислорода. Когда ее наконец подключают к аппарату, она уже пережила клиническую смерть. Теперь Алина не может «жить мозгами»: она не говорит, не реагирует, ее мама не знает, слышит ли дочь сказку на ночь…

«Такие дети лежат, как мумии, и не шевелятся», – говорит Лида. Мама не успевает выбрать для Алины путь – слишком длинной была дорога до соседнего корпуса. И уже почти десять лет ее дочь как будто застряла на половине пути.

Лида Мониава рассказывает про подопечного хосписа Леню Казанова. У него была неизлечимая опухоль мозга. Сначала Леня перестал ходить, но еще мог сам есть и общаться, был обычный для мамы ребенок, просто лежачий. Потом Леня перестал дышать: опухоль вклинилась в ствол мозга и перекрыла дыхательный центр. Это могло стать естественной причиной смерти – остановка дыхания на фоне растущей опухоли мозга. Но Леня был в больнице, его отвезли в реанимацию и подключили к ИВЛ. После этого он прожил еще почти год, из них четыре месяца пролежал в реанимационной палате. Он перестал говорить, реагировать на родных, у него появились жуткие пролежни. Но аппарат не давал ему умереть. Леня на глазах разлагался: у него были язвы с запахом на всю квартиру. Когда мама вызвала врача из поликлиники, тот, увидев Леню, в ужасе сказал: «Может, отключите?!» Но мама не хотела после похорон сына сесть в тюрьму.

Во всех зарубежных хосписах, которые посещали создатели «Дома с маяком», аппарат ИВЛ можно не подключать, если родители выбирают естественный путь, а не искусственное продление жизни. На Западе если ребенок на аппарате остается без сознания больше месяца, то родителям обязательно говорят, что вентиляция легких дальше не показана, и отключают. «И это не эвтаназия, – уверена Мониава, – потому что эвтаназия – это искусственное прекращение жизни, а в данном случае эта функция уже утрачена. При этом родители могут выбрать, в какой день отключить аппарат, кто будет рядом, где это будет происходить. Можно в реанимации, хосписе, парке каком-нибудь…»

В России же отключение ИВЛ считается убийством, и это совершенно антигуманная ситуация. К Лиде часто обращались родители, у которых дети дома на искусственной вентиляции легких, – нередко это не жизнь, а мучение. «Обслуживать человека на аппарате ИВЛ – это значит, что у тебя дома круглосуточная реанимационная койка, – объясняет Лида. – Если в реанимации обученные медсестры дежурят, сменяются, врач находится рядом, то для родителей это просто ад. Аппарат пищит – и ты не можешь спать, вынужден вставать каждые несколько часов. Одно дело, когда ребенок с тобой общается, это для родителей может иметь смысл, и то не всегда – часто говорят, что страданий больше, чем радости жизни. Но если ребенок и вовсе без реакции, то это сплошное мучение».

После визита в Россию Кьяры Мастелла Лида, помня ее округлившиеся от ужаса глаза, ставит себе новую задачу: ее подопечные дети со СМА больше не должны попадать на ИВЛ. А для этого нужно говорить с родителями о выборе пути, говорить заранее.

Первые беседы, которые длятся по несколько часов, проводят сами Лида и Саша Левонтин. Для Саши это очень непросто, ведь отчасти от подобных разговоров она пряталась за дверью реанимации: «Приходила семья, и мне нужно было сказать, что, возможно, их ребенок проживет меньше, чем мама его вынашивала. Родители его ждали, бабушка вязала носочки и шапочку, потом он рождался – и у родителей не было возможности наслаждаться материнством и отцовством, потому что диагноз ребенку ставили уже в первые два месяца. И по сути, оставалось только два варианта: полностью обездвиженным годами лежать на ИВЛ или пойти по естественному пути течения болезни».

Решение просили принять заранее, но некоторым родителям в острой ситуации не хватало духу. «Я знаю, что многие люди собаку, кошку и попугая не готовы отпустить, – продолжает Саша Левонтин, – и это совершенно естественно. А тут твой ребенок. Понятно, что это очень сложно – здесь точка невозврата, абсолютная смерть. И кто-то, несмотря на сделанный заранее выбор, не выдерживал в момент кризиса, звонил в скорую – и ребенок попадал на ИВЛ, который нельзя потом отключить…»

Начиная с 2016 года всего один ребенок со СМА под опекой «Дома с маяком» оказался на ИВЛ.

Родители делали выбор.

Лида и Саша тоже. Подруги договорились о том, при каких обстоятельствах каждая отключит аппарат ИВЛ у второй, если та вдруг на нем окажется.

Для Лиды та грань, за которой жизнь не имеет дальше смысла, – неспособность поддерживать человеческий контакт. А Саша говорит так: «У меня есть один подопечный, Макс, ему шестнадцать лет, на него в детстве упали футбольные ворота, и сейчас он лежит дома. Так вот, если бы эти ворота упали на меня, то я бы предпочла, чтобы они меня сразу убили».

Только родители могут сделать этот выбор, «и мы поддержим их в любом, – говорит Лида. – Жизнь на ИВЛ – это уколы, капельницы, пролежни, поносы… И в каждый момент времени нужно себя спрашивать: мой ребенок больше мучается или в его жизни больше жизни, чем страданий? На каждом эпизоде ухудшения надо задаваться этим вопросом. Для кого-то из родителей ребенок моргнул – и ради этого жить стоит. А кто-то говорит, если гулять, бегать уже не может, тогда и нет смысла жить. Это очень сложный философский, моральный, религиозный, этический выбор каждых конкретных родителей – в какой момент остановить медицинские вмешательства».

Лида много раз присутствует в момент смерти ребенка, и смерть всегда разная – от такой, как у Лени Казанова, до такой, как у Маржаны Садыковой: «Как в сказке».

Большинство детей с органическим поражением ЦНС, которые с рождения не могут говорить, ходить, всю жизнь едят по трубочке, носят памперс и мало реагируют, не умирают от своего основного заболевания. Чаще они умирают на волне инфекций. «Из-за того, что много лежат и мало двигаются, в них очень легко разрастается инфекция, которая очень сложно лечится, – говорит Лида. – Пневмонии, осложнения на почки – обычная история. Любую инфекцию сначала лечим антибиотиками, в рот или в гастростому. Если это не помогает, даем их внутривенно. Если не помогает и это, заходит речь об аппарате ИВЛ. И тут у родителей есть выбор: можно вообще ничего не делать, просто дать умереть. Надо почувствовать, что ребенку нужно. И это не медицинская рекомендация, а выбор родителей, потому что нужно смотреть по совокупности факторов, взвешивать, чего больше от лечения – пользы или мучений после осложнений. На каждом эпизоде ухудшения надо задаваться этим вопросом, ответить на который могут только родители».

Кроме инфекций, такие дети могут умереть из-за кровотечений. Например, противосудорожные лекарства вызывают язвы желудка, которые опасны резким и сильным кровотечением. «Если мы про это расскажем родителям заранее, – продолжает Мониава, – то, увидев кровотечение, которое ничем невозможно остановить, они смогут дать ребенку умереть дома или вызвать скорую. Тогда он еще пару дней будет в реанимации и все равно умрет – только уже один. Мы спрашиваем родителей, как для них лучше. Одни говорят, что боятся на это смотреть и поедут в реанимацию. Другие – что ехать незачем, если там все равно не помогут. Тогда мы завозим лекарства, памятку на этот случай, обучаем, как действовать, если начнется кровотечение».

Бывают смерти от судорог: некоторые приступы невозможно снять препаратами, потому что они действуют на дыхательный центр и от следующей дозы ребенок просто задохнется. И больше нет инструментов помочь, а судороги не заканчиваются. В этот момент ребенок может умереть. Паллиативные дети часто умирают из-за аспирации, то есть задыхаются: ночью стошнило, поясняет Мониава, залилось не туда.

И по каждой возможной причине смерти необходимо заранее, пока всё хорошо, рассказать родителям все детали и дать выбор в каждой ситуации. «Потому что, когда это уже случилось, они в панике, не в состоянии трезво мыслить, – говорит Лида. – Важно, чтобы заранее был сделан выбор, и тогда в критической ситуации мы напоминаем о нем. И если родители продолжают так же считать, то ребенок умирает дома или в хосписе, но без ИВЛ».

На разговор о выборе пути родители реагируют по-разному. Многие загораживаются от негативной информации: «о плохом думать не надо, а не то оно случится». Через такую психологическую защиту очень сложно пробиться, но сотрудникам хосписа приходится: «Мы знаем, что плохое случится все равно. И если родители не будут подготовлены, не получат заранее оборудование и препараты, то просто не смогут ребенку помочь, и он будет страдать».

Но другие видят, насколько ребенку плохо, и сами размышляют о том, как он будет умирать. «Обычно если у вас ребенок с неизлечимым заболеванием, то этот страх сидит в вас всегда: вдруг он умрет, когда, с кем, как, – делится Лида. – Эта мысль неотступно крутится в голове с того момента, как маме и папе сообщают диагноз. И это очень страшно. Родители рисуют себе страшные картинки из фильмов и книг, где кто-то кричит, мучается, стонет. А мы развеиваем страхи и рассказываем, как происходит на самом деле. Говорим, что если есть лекарства и оборудование, то никто не будет кричать, выть от боли. Страшно только кровотечение, потому что шокирующе выглядит, но от него дети умирают довольно быстро. Именно сам момент умирания, если есть все препараты, проходит более-менее спокойно. Мы обезболиваем до того момента, пока не перестанет болеть. Если ребенок беспокоится, даем успокоительное, чтобы он спал в это время. Обычно дети просто тихо засыпают и в какой-то момент перестают дышать».

Вскоре разговоры о выборе пути «Дом с маяком» начинает вести с родителями всех детей, поступающих под опеку, – не только с диагнозом СМА, но и с генетическими аномалиями, врожденными патологиями, последствиями травм. Это первое, что происходит после обращения семьи с паллиативным ребенком в детский хоспис, – разговор о хорошей смерти, с которой «Дом с маяком» не борется, не играет в прятки и не пытается отсрочить или приблизить. Такой разговор, учитывая смерть, работает на хорошую жизнь – до конца.

Разговоры о выборе пути со всеми родителями инициирует Наталья Савва – выпускница Кардиффа и Британского университета, передовых европейских учебных заведений по паллиативной помощи, переехавшая на работу в Москву.

* * *

Наталья Савва пересекает границу России и Белоруссии за рулем автомобиля, под завязку груженного книгами. Впрочем, у нее и в дамской сумочке всегда непременно помещается какой-нибудь томик. Все, к чему Лида и команда идут опытным путем, набивая шишки, главврач Минского хосписа знает не только на практике (за плечами двадцать лет паллиативной помощи), но и в классической теории. Савва привозит с собой «библию» – Оксфордский учебник паллиативной помощи, который сотрудники хосписа будут читать группой и вслух, как в книжном клубе, по 15 минут в день, осиливая толстый и трудный том.

…Савва пришла работать в онкогематологию еще в 1990-е, когда врачи хоронили почти всех пациентов: «Мне было обидно, что туда никто не идет, кто-то же должен этими детьми заниматься». Пришла студенткой в медотряд и, чтобы заслужить право делать уколы тогда еще многоразовыми шприцами, мыла полы.

«В онкологии ты все время работаешь на адреналине, никогда не расслабляешься, потому что все время на грани жизни и смерти, вытаскиваешь из пропасти детей. И если получается, то это огромное счастье. Если нет, то все равно чувствуешь, что в тебе нуждаются – теперь уже как в плече, в которое можно поплакать. Для меня детская онкогематология была как раз тем местом, где я находилась с умирающими и поняла: не могу их оставить и буду с ними до конца», – говорит Наталья.

Но когда в постсоветские страны пришли немецкие протоколы лечения, стала доступной трансплантация костного мозга и дети начали выздоравливать, а онкогематология – бурно развиваться, Савва опять пошла туда, куда никто не хотел, – в паллиативную помощь. Вместе с Аленой Кизино она работала в Минском детском хосписе и за много лет не перестала плакать о тех, кто уходил у нее на руках.

Звонок телефона с приглашением на работу в «Дом с маяком» раздается в тот момент, когда Савва плачет у себя в кабинете отделения детской паллиативной помощи в государственной больнице на юге Москвы. На ней нет белого халата – никогда не надевает его на работу: от белого цвета у детей больше болит. Остальных сотрудников это шокирует.

Обычно Наталья плачет, когда уходят любимые дети. Но сейчас не тот случай.

Только что из ее кабинета в очередной раз вышла главная медсестра отделения паллиативной помощи. Главврач воспользовался услугами грозной медсестры, чтобы в очередной раз донести до строптивой сотрудницы: пора перестать выписывать пациентам препараты, которые поликлиника не сможет им обеспечить. Медсестра, крупная женщина, практически ложилась грудью на стол напротив изящной Натальи и говорила так: «Тебе надо? Ты сама их и покупай». Савва стояла на своем: «Мне не надо. Буду выписывать, и будем покупать за государственный счет». И только когда за крупной женщиной захлопывалась дверь, рыдала, что ничем не может помочь детям в Москве.

Все ее знания и книги тут не работали. Здесь действовала какая-то другая система, отличная не то что от Кардиффа, но даже от Минска.

«Понятие о паллиативной помощи было внесено в законодательство еще в 2011-м, но только в 2015 году открылась первая кафедра, которая готовила паллиативных врачей, а реализовать законное право на обезболивание семья могла, только если мы брались сопровождать каждый случай вручную, – вспоминает Наталья Савва те годы в Москве. – И это был бесконечный замкнутый круг».

Как рассказывает Наталья, выписывая ребенка с болями домой, ему давали с собой запас обезболивания на сутки. После этого перед родителями вставала практически неразрешимая задача. Выдавать рецепты на сильнодействующие препараты могли только районные онкологи, но они боялись выписывать наркотические обезболивающие: за их использование не по назначению грозил тюремный срок. Слово «морфин» вызывало ужас, но даже те, кто готов был его выписать, не знали, как это сделать. (Вспомните фильм «Доктор Лиза» и героя Константина Хабенского – врача, который грозит вызвать полицию, когда Лиза вынуждена украсть для девочки ампулу обезболивающего.) Медицинские лицензии на наркотические препараты были только у взрослых поликлиник, детских форм препаратов не существовало, а если дело чудом доходило до выписки бланка, на котором должны были стоять подписи нескольких людей, зачастую сидящих в разных концах города, то в рецепте с легкостью могла оказаться ошибка, настолько запутанной была инструкция.

Например, вспоминает Савва, на маленьком розовом талоне, на котором выписывается морфин, следует полностью указывать фамилию, имя и отчество, а в рецепте на трамадол – только фамилию и инициалы. Треугольную печать для справок ни в коем случае нельзя перепутать с треугольной для рецептов. Там, где пишут полное количество лет, нельзя указать дату рождения. Количество ампул нужно писать прописью, сухое и сыпучее указывать только в граммах, а жидкое – в миллилитрах, использовать только допустимые сокращения на латыни (смотри в приказ!) и не дай бог не так сократить название препарата – бланк сразу становится недействительным. Причем напечатано этих бланков на годы вперед!

Но, допустим, мама чудом доходила до получения рецепта за один день. Дальше ей нужно успеть в государственную аптеку, к которой прикреплен ребенок по месту жительства и которая имеет право отпустить наркотический анальгетик. Успеть до закрытия. Такая аптека могла находиться на другом конце города, и сколько мам оказывались перед запертой дверью, пока дома у черта на куличках их ждал кричащий от боли умирающий ребенок, которого они боялись больше не увидеть. Но чаще всего оказывалось, продолжает Наталья, что препарата в этой аптеке просто нет: наркотические средства боялись держать у себя и не заказывали со склада. «Их все равно не спрашивают» – да, ведь нет рецепта. И «никто все равно не жалуется» – да, ведь нет больше сил.

Действительно, потом, когда все заканчивалось, родители не жаловались: все их силы уходили на бюрократические головоломки и последние часы рядом с ребенком. Вспомнить одну только маму Жоры Винникова…

Когда Всемирная организация здравоохранения сформулировала предложения по комплексному подходу к болевому синдрому, количество выписываемых анальгетиков увеличивается в мире в четыре раза. В России же оно падает вдвое, а количество рецептов конкретно на морфин уменьшается в восемь раз. Против врачей возбуждают уголовные дела, притом что легальный оборот препаратов для паллиативных больных составляет только каплю от изымаемых ежегодно наркотиков. «Врачей сажать легче, чем наркоторговцев», – говорит руководитель Лиги защиты пациентов Александр Саверский после возбуждения уголовного дела против Алевтины Хориняк, врача с полувековым стажем. Ей грозит до девяти лет тюрьмы за то, что выписала своему пациенту платный рецепт (льготного трамадола в аптеках Красноярска уже не было).

Дело Алевтины Хориняк становится резонансным. Госнаркоконтроль обвиняет участкового врача в подделке документа, чтобы «облегчить совершение другого преступления», которое заключается в покупке обезболивающего для пациента в четвертой стадии рака. За Хориняк заступаются международные организации, включая Human Rights Watch. Бывший глава Центра ВОЗ по паллиативной помощи Роберт Твайкросс заявляет: «Спустя тридцать лет после первого издания “Руководящих принципов ВОЗ для облегчения боли при злокачественных новообразованиях” и более чем через двадцать пять лет с момента публикации второго издания “Руководства по лечению боли при раке” на русском языке ситуация в России в этом отношении остается ужасно отсталой, в результате чего ежегодно тысячи граждан продолжают умирать ужасной смертью, и страдания эти можно предотвратить. Это преступление против человечности, которое должно быть исправлено без промедления!» Однако, несмотря ни на что, суд спустя два года выносит Хориняк обвинительный приговор и штраф в пятнадцать тысяч рублей. Понадобится еще год, чтобы изменить приговор на оправдательный, – для Алевтины Хориняк и паллиативного сообщества это дело чести.

В 2014 году семидесятилетняя Алевтина Петровна становится женщиной года по версии журнала Forbes Woman. И в том же году не выдерживает мучений родных контр-адмирал Вячеслав Апанасенко: у него терминальная стадия рака поджелудочной железы, и он стреляется из наградного пистолета на следующий день после того, как его отчаявшаяся жена не успевает получить накануне выходных дней еще одну, финальную, подпись на рецепте. В предсмертной записке Апанасенко пишет, что сам готов терпеть боль, но видеть мучения родных – нет. Все говорят о самоотверженном поступке контр-адмирала, чья смерть становится шагом к законодательным изменениям и распутыванию гордиева узла, в который связаны все ниточки доступного обезболивания в России.

В 2015 году выходит первый приказ Минздрава об организации паллиативной помощи.

Наталья Савва к тому моменту уже два года работает в фонде «Детский паллиатив», который занимается просветительской деятельностью: разрабатывает дорожные карты по обезболиванию, учит врачей, работает с Московским эндокринным заводом (и его директор соглашается на свой страх и риск самостоятельно запустить производство детских форм). Но воз проблем пока не сдвинулся с места, и широкую грудь суровой главной сестры Савва видит так же часто, как и заплаканные глаза мам и детей, которым больно. Каждый случай по-прежнему решается вручную, и обезболивающие леденцы, мировой стандарт наркотических анальгетиков, не зарегистрированных в России, для подопечных «Дома с маяком» привозит в чемоданах из-за границы Татьяна Друбич, каждый раз рискуя сесть в тюрьму. В Подмосковье в эти дни под опекой «Дома с маяком» умирает от рака печени пятилетняя девочка, у которой уже нет сил плакать. Плачет ее папа, работающий на скорой, – даже он не может найти морфин. Когда в дом приходит координатор детского хосписа Женя Габова, папа уже обессилел от слез и пьет водку…

После звонка Лиды Мониава Наталья Савва соглашается перейти на работу в «Дом с маяком». Савва ставит высокую планку: в Москве дети больше не будут кричать от боли.

В один из апрельских дней она приезжает к подопечной детского хосписа 16-летней Аминат Хизриевой, у которой очень редкая опухоль в матке, ее живот раздут, как на девятом месяце беременности. Весна в том году холодная, и Савва ежится на пороге: в квартире настежь открыты все окна и балкон. Это Аминат, едва разжимая губы, просит родителей держать их открытыми: мороз – единственное, что хотя бы немного выстужает ее боль. Аминат горит и не может даже пошевелиться. Савва, переступая порог съемной квартиры, где умирает девочка из Дагестана, видит пылающий костер инквизиции посреди благополучного города, цветущей столицы родины. Она не уйдет до глубокой ночи, оставаясь рядом с Аминат и ее родителями, вымороженными болью ребенка.

Из соцсети Лиды Мониава, вторник, 14 апреля 2015 года: «Пишу просто как свидетельство – про 16-летнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли, все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализировать. Заведующий Центром паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в Морозовскую больницу. Там сделали переливание крови, помогали как могли, из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, пятый этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от дирекции округа и т. п.

В пять вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в департамент здравоохранения. Через тридцать минут с мамой связались из департамента здравоохранения, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В Морозовской больнице вдруг появился морфин, сказали, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. Пятый этаж без лифта. Решили остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в департаменте здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за два рабочих дня все равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно, только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь, – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Записи Лиды в соцсети на следующий день выглядят сценарием сюрреалистической постановки. За мамой Аминат присылают машину, обещая морфин, но на месте его не оказалось. Чиновники рапортуют «всё в порядке, девочка транспортирована», когда Аминат кричит от боли дома. Поликлиника сама названивает в хоспис с вопросом: «Вы нашли наркотики?» На ушах стоит, кажется, полгорода, пока Аминат кричит, а ее почерневшая мама бегает от инстанции к инстанции. Только в девять вечера того дня мама вернется домой с обезболиванием – на двое суток…

Через несколько дней Лиду вызовут в Следственный комитет давать объяснения, не было ли нарушений со стороны детского хосписа.

И только через несколько лет (и множество историй детей) можно будет сказать, что в Москве нет ни одного ребенка, мучающегося от боли. Нюта Федермессер задаст вопросы про Аминат на прямой линии президента. Совместными усилиями фондов «Детский паллиатив», «Вера», «Подари жизнь» и фонда Константина Хабенского удастся изменить законодательство и распутать клубок. В Москве ребенку при выписке будут давать запас обезболивающего уже на пять дней, Эндокринный завод начнет выпускать детские формы морфина, поликлиники получат право выписывать, а аптеки будут держать неисчерпаемый запас препаратов. Департамент здравоохранения Москвы запустит горячую линию по обезболиванию.

Лида Мониава вспоминает, что «Дом с маяком» постоянно дергал чиновников по конкретным случаям, а Нюта Федермессер в то же время пыталась решить проблему системно: «Одно без другого, мне кажется, не сработало бы. Если бы не было запроса снизу, если бы все газеты не написали про Аминат, чиновники бы не зашевелились. Если бы спускали задачу сверху, невозможно было бы понять, чего именно надо добиваться и как все должно быть устроено».

Наступление по разным фронтам ведут Наталья Савва, которая знает, что нужно и как должно быть, Лида Мониава, которая умеет найти слова для соцсетей, Нюта Федермессер, которая работает щитом «Дома с маяком» и самой Лиды («Мониава – социопат, поэтому у нас были разделены обязанности: Лида занимается разработкой проекта, а я иду защищать его наверх»), и Евгения Габова, вскоре ставшая руководителем социально-правовой службы детского хосписа, – гром и молния для среднего звена московской медицины.

«Мы работали с Женей в паре, – вспоминает Наталья Савва. – Я была хороший полицейский, она плохой».

* * *

Женя Габова – горячая голова, про таких говорят «пробивная», а она сама описывает себя так: «Я журналюга, делец, очень хорошо ориентируюсь в жизни». Женино детство прошло на севере Коми, в Сосногорске, городе, построенном на костях: на центральной площади при прокладке труб обнаружили неразложившиеся останки пленных немцев. «Вокруг тогда плохо пахло; леса, зоны и еще сохранившиеся дозорные вышки, на которых мы детьми играли, – вот таким был пейзаж моего детства, – рассказывает Женя. – Я выросла среди этого, жила в зэковском бараке и, как и все, думала, что это нормально».

Женя работала журналистом во времена гласности. Как-то раз к ним в студию пришел Сахаров, а старорежимная партийная начальница запретила передачу, и Женя ушла с телевидения вместе с ним. В 1990-е одна поднимала дочь. Добилась достатка частными консультациями по инвестициям, переехала в Москву, отправила дочь учиться в Париж, похоронила маму… «Дальше хотелось посвятить себя полностью какому-то делу, уже не ради денег, а чтобы это было служение, тихая помощь. Я наконец перестану суетиться, манипулировать – все, к чему привыкла на своей прежней работе, – делится Габова. – И вот однажды поздно вечером уже в хосписе я отрываю голову от компьютера и думаю: “Бог, где же моя медленность? Где моя осознанность? Где моя молитва? Опять одни сплошные скандалы”».

Думая о служении, Женя не предполагала, что возглавлять его будет Лида Мониава. Женя помнила ее еще со времен церковных служб в храме Космы и Дамиана, когда все они стояли в одной очереди к причастию: Галя Чаликова с мужем, Петр Пастернак с семьей, Людмила Улицкая… «У Лиды тогда были забраны волосы назад, косичка, такое чистое, светлое лицо, без челки, без стрижки; она была еще девочкой неизвестной, непонятной, и я представить себе не могла, когда потом увидела ее посты в интернете, каким огромным делом Лида занимается. И немедленно захотела работать в хосписе».

«Дому с маяком» такие «пробивные» были нужны: в хосписе было уже около сотни подопечных, и находить деньги на полное обеспечение всем необходимым каждого ребенка становилось уже тяжело. И не очень прилично: читатели Лидиных постов удивлялись тому, что она просит купить оборудование, которое полагается ребенку с инвалидностью по закону. Лида сразу раскусила Женины таланты: та могла разобраться, что именно положено, как это получить, и буквально вытрясти из соцзащиты все необходимые памперсы, лекарства, ходунки, коляски, вертикализаторы… «Никто и не думал приносить все это родителям на блюдечке. То, что гарантировал закон, можно было только отобрать, – рассказывает Габова. – И я шутила, что соцзащита защищает государство от родителей. А настоящая соцзащита – это мы».

Увидев запутанное законодательство, уставших родителей, выгоревших сотрудников «соцзащиты», Женя ужаснулась масштабу катастрофы: «И как мы будем с этим работать?» Лида предложила начать с простого: написать в департамент здравоохранения Москвы письма от семей всех подопечных хосписа с московской пропиской (тогда их было около 120) и потребовать то, что положено по индивидуальной программе реабилитации. Габова написала, оставив в конце каждого письма свой номер.

Ровно в восемь утра следующего дня ее телефон уже бешено трезвонил. Позвонили из каждой поликлиники, куда были спущены письма Габовой. К ней обращались по имени и отчеству мамы ребенка, находившегося под опекой хосписа, и яростно требовали забрать письмо обратно: «Мамочка, да как вам не стыдно!» В течение всего дня – и вытирая голову после душа, и на перегоне метро, и доедая обед, – Женя, честно представляясь, строго говорила всем звонившим одно: «Социально-правовая служба детского хосписа, слушаю, минуточку, помедленнее, я записываю». И действительно записывала «все гадости», которые слышала на том конце провода, внутренне трепеща, что «теперь наших мам в поликлиниках просто поубивают». Женя даже позвонила Нюте Федермессер, чтобы проконсультироваться по поводу этой деликатной ситуации, на что Нюта сказала «убрать свой стокгольмский синдром и продолжать». И Женя еще две недели работала автоответчиком, выслушивая все, что предназначалось для мам больных и умирающих детей.

Все записанное Нюта прочитала вслух на общем собрании руководителей московских поликлиник, которое удалось собрать благодаря поддержке заммэра Леонида Печатникова. А потом прочитала письма, написанные Женей от имени мам. «Весь зал, который в самом начале ополчился на Нюту, после ее речи плакал», – вспоминает Женя Габова. Так удалось наладить контакт с московской медициной по поводу обеспечения семей необходимыми лекарствами и расходниками.

А чтобы районные врачи не боялись выписывать наркотические анальгетики, Габова и Савва в течение нескольких месяцев проводили обучающие курсы в каждой московской детской поликлинике. Первым делом Наталья показывала скептически настроенной публике ту самую фотографию, на которой Саша Иоффе тянется мизинчиком к девочке. Лица в зале вытягивались, и куда-то отступали страх, сковывавший зрителей от слова «паллиатив», и скепсис в отношении «этих сумасшедших». Аудитория начинала слушать и мягкую Наталью Савву, которая напоминала, что помощь в конце жизни может понадобиться самим слушателям, и напористую Габову, которая не хуже юриста разбиралась в нормах законодательства.

Тогда же детский хоспис начал проводить регулярные социально-правовые конференции – встречи родителей с чиновниками от московской и федеральной медицины. Встречи модерирует Нюта Федермессер, а родители задают вопросы, как получить положенную помощь. Взаимодействие поддерживает заммэра Москвы, покровительствующий паллиативной помощи, но все же диалог по-прежнему не на равных. В какой-то момент в зале встает красивая женщина – Ольга Германенко, мама Алины, недавно учредившая фонд «Семьи СМА». Она плачет: «Сколько можно?! Сколько можно говорить нам, что мы должны, куда еще мы должны сходить и какие еще бумаги собрать, если у нас дома дети, от которых нельзя отойти ни на минуту? И даже для того, чтобы прийти сюда и получить ответы на свои вопросы, а точнее, новые ЦУ, что еще мы вам должны, нам пришлось просить детский хоспис “Дом с маяком” прислать няню, которую оплачивают благотворители. Может быть, все-таки это вы нам должны помочь?! А не мы вам должны принести». Ольге не отвечают – нечего.

«Мы разворошили змеиное гнездо», – вспоминает те годы Женя Габова. Она впрягается в эти «должны» и «надо» со всей своей страстью, житейской сметкой и непреходящим желанием духовной работы: пытается разобраться в законах и наладить алгоритмы взаимодействия с властью.

Многие родители даже не понимали, что им положено и в какие сроки. Габова объясняла, как получить лекарства, обезболивание, медизделия, обслуживание в поликлинике, как поступить в школу. А поскольку поликлиника по месту жительства и сама не знала, что именно она обязана предоставить, то Жене приходилось выстраивать процессы по каждому направлению, по каждой семье.

Габова уверена, что главная причина происходящего – отсутствие внимания к человеку: «Если тебе ребенка жалко, то ты и законы посмотришь, и найдешь, с кем проконсультироваться, и проследишь от начала до конца, чтобы ребенок всё получил. А если у тебя в голове одно – гонка отчетности, то в этом нет человека и ничего и не делается».

Тандем Саввы и Габовой приучил московское здравоохранение очень быстро, лишь увидев хосписный маяк на медицинском заключении, выдавать рецепты и подписывать нужные бланки. «Если бы я не была главным внештатным специалистом департамента здравоохранения, а оставалась только главным врачом “Дома с маяком”, то со мной не очень хотели бы разговаривать, – вспоминает Наталья Савва. – А поскольку были “погоны”, я свободно заходила во все кабинеты и показывала наши добрые намерения, желание консультировать и помогать. При этом я была пряник, а Женя – кнут. И поэтому с одной стороны нас уважали, с другой – боялись. И так мы могли решить любой вопрос».

Со временем Женя Габова по-новому увидела Лиду и по-своему ее поняла.

Женя Габова: «Лида – настоящая юродивая, а это, как известно, чин святости, такое монашество в миру. Ей легко дают деньги, потому что видят: она потратит куда нужно. Лида и живет очень скромно, даже аскетично. У нее большая собранность и строгость к себе. Все, что она делает, – не для себя. Лида как-то правильно угадала, чего от нее хочет Бог. Она что-то слышит, просто никогда про это не говорит (у нас вообще в хосписе нет никакой православности). Если ты взялся и делаешь что-то не для себя, а как Божье дело, то на это всегда дается очень много сил. И пока ты все делаешь правильно, от тебя требуется жизнь очень строгая. Хотя одновременно с Лидой и очень трудно: себя кусает, других кусает, может очень задеть самооценку… Я несколько раз хотела уволиться. Не все люди, которые приходят к нам на работу, выдерживают, говорят: Лида в текстах одна, а здесь другая. Но я могу свидетельствовать, что нет никакого зазора между тем, что она говорит, и тем, что делает. С ней рядом очень трудно, она не добренькая и не бесшабашная. Она не Чапаев с шашкой наголо – у нее очень умное и логичное добро. Это такой дар – формулировать, докапываться до смысла. Лида, как скульптор, очень хорошо умеет отсекать лишнее. Ты запутаешься во всем, а она умеет проявить смысл для всех. Это дар логичного добра. Она сразу видит главное и про него говорит. Она для меня такой усилитель смыслов – понимает, как увеличивать любовь в действии. Здесь и сейчас».

«Лида – потрясающий профессионал, – объясняет Лидин “дар логичного добра” Нюта Федермессер. – Профессионалов ее уровня в паллиативной помощи детям в России больше нет. Ни одного врача, ни одного чиновника. Она узнаёт какой-то новый аспект проблемы – и принимается его грызть. Например, в самом начале создания “Дома с маяком” у нас было четкое понимание, что мы работаем с онкодетьми. Но потом выяснилось, что в паллиативной помощи нуждаются и другие. И Лида потихоньку начала с этим разбираться. Сначала, благодаря Лидиной погруженности, мы разработали тему ИВЛ на дому. Потом органики, скрюченные такие, – Лида нашла Илону Абсандзе. На разных этапах у нас возникало ощущение, что детский хоспис переориентируется то на работу с детьми с ИВЛ, то на органиков, то на подбор ортезов, то на создание ремонтной мастерской. Потом Лида начала прорабатывать тему СМА, открытой реанимации и так далее… И все, за что она бралась, потом выходило на уровень федеральной повестки. Мне кажется, благотворительное сообщество сильно недооценивает, что многие социальные темы первым поднимает детский хоспис. Конечно, этим занимались многие фонды. Но изменения начинались оттого, что Лида просто как бобер: пока она не перегрызет одно дерево, к следующему не переходит».

Следующим «деревом», на которое Мониава точит зуб еще со времен волонтерства в РДКБ, становится реанимация, куда к детям и в 2018 году не пускают родителей. Со стороны детского хосписа в Москве над проблемой работают Савва и Габова, со стороны благотворительной общественности – коалиция фондов «Подари жизнь», Константина Хабенского, «Вера» и «Детский паллиатив».

Все очень боятся, что ребенок умрет в реанимации один, без мамы и папы, посреди других коек, где лежат такие же одинокие умирающие дети.

И так происходит.

* * *

В 2008 году про Аню Митенкову, еще одну любимую подружку Лиды Мониава (это ее палату во взрослом хосписе Лида ездила украшать), можно было рассказать многое: папа у нее «ловит пьяных на дороге», мама продает газеты в киоске, а между химиотерапиями Аня делает для нее бусы из подручного больничного материала, старший брат обзывает Аню толстой из-за лечения и гормонов, а сама она боится по ночам, что в палату ворвется волк и заберется к ней под одеяло. Боль Аня представляет как длинную натянутую нитку. Но лучше всего о себе рассказала сама шестилетняя Аня, сделав книжку о Чебурашке.

Текст звучит так: «Книга! Чебурашка. Заболел. Лечили. Тошнило. Но рисовал и пел. Поправился. Аня». Аня не поправится, но будет рисовать во время лечения и петь; и даже когда после реанимации потеряет способность говорить, бодро освоит язык жестов. Любимых будет два: фига и молитвенно сложенные у груди ладошки.

На фоне лечения от рака у девочки возникли проблемы с сердцем. В реанимацию Аня будет собираться как в путешествие: наденет новую пижаму, теплые тапки… Правда, она не знает, что путешествие будет таким долгим. Четыре месяца одиночества.

Зима, снег под реанимационной палатой истоптан мамой, папой и старшим братом. А там внутри невидимая Аня поет «Песенку мамонтенка»: «Пусть мама увидит, пусть мама придет…» Мама прийти не может – ее не пускают к Ане.

В те годы Галя Чаликова еще не знает, что больна, Лида не знает, что будет строить детский хоспис, Саша Левонтин еще только учится на реаниматолога, едва ли не подпольный мир благотворительности существует в режиме личного героизма, а в стране действует неписаный закон: дети лежат в реанимации одни, сколько бы времени это ни заняло и сколько бы детям ни оставалось. Мамы сидят в коридоре, запоминая наизусть рисунок щелей и трещин на белой двери, пока внутри их ребенок поет про мамонтенка, плачет или издает последние хрипы.

И дело не в плохих врачах или плохих законах (нет такой законодательной нормы, где оговаривался бы запрет, и решение целиком зависит от главного врача, а иногда просто от дежурной смены). Дело в системе, при которой человеческое выгорает очень быстро, удерживаясь только в отдельных личностях. В системе, где с врача спросят не за качество терапии, а за правильность оформления рецептурного бланка и сурово накажут за морфин, выписанный для облегчения боли. В таких обстоятельствах сил врача едва ли хватит на то, чтобы иметь дело еще и с мамой ребенка на грани жизни и смерти. («Один врач сказал одной маме: “С вашим ребенком всё плохо, заворачивайте его в простыню и несите на кладбище”, но это не потому, что он был плохой человек», – вспоминает Мониава.) Хватило бы сил на самого больного в битком набитом отделении с расстоянием в метр между койками, где в проходе может уместиться лишь табуретка для мамы, которую впустили на пять минут – строго по таймеру. В 2008 году система отбирает человеческое у человека, оставляя только протоколы и отчеты, и чем выше заборы, чем менее видимо происходящее, тем больше расчеловечивается то, что за ними.

Систему, выросшую из травм ХХ века, рабских зон и ужасов войны и парализовавшую огромную страну, Лида будет наблюдать в каждой из проблемных областей. Она возьмется ее медленно, но верно перегрызать – «как бобер». Но пока на дворе 2008 год, Аня Митенкова поет песню про мамонтенка, а «новенькая» Ира Агаян видит, как Лида, «девочка в сарафанчике», упрямо обзванивает медицинское начальство, тихим голосом требуя пустить к Ане маму. Все отказывают. Лиде удается самой проникнуть к Ане под Новый год – под видом Снегурочки.

Маму нельзя – Снегурочку можно. Таким же волшебным образом действует на запреты и костюм священника, и Лида еще раз заходит к Ане под видом помощника батюшки. Провести к Ане маму не удается долгие месяцы. «У нас много лет была такая ежедневная практика: мы звонили со всех телефонов начмедам больниц, уговаривая пустить маму к ребенку. Сначала просили на пять минут, потом на десять, потом на полчаса… Пока не взялись решать проблему системно».

* * *

В Италии, в гостях у Кьяры Мастелла, Лида изучает устройство зарубежных реанимаций, в которых родители могут находиться со своими детьми сколько угодно, несмотря на общий зал и тесноту, а для семей паллиативных детей есть даже отдельная палата с душем и кроватью. И здесь она еще лучше понимает все недостатки отечественных реанимационных.

Из соцсети Лиды Мониава, 21 ноября 2015 года: «В Италии с каждой семьей, где растет ребенок с паллиативным заболеванием, стараются как можно более заранее проговорить возможность ухудшений и составить план действий. Родители детей со СМА имеют выбор: когда их ребенку станет трудно дышать, их могут госпитализировать либо оказывать помощь на дому. Будут давать морфин, это поможет не так остро чувствовать нехватку воздуха. Ребенку будут помогать уйти как можно более комфортно и безболезненно. А могут подключить аппарат ИВЛ, и тогда ребенок, уже совершенно обездвиженный, сможет прожить еще годы, а может быть, десяток лет.

Мало кто в Италии, да и во всей Европе, выбирает аппарат ИВЛ. Но все же и на ИВЛ жизнь в Италии не так страшна. Дети на ИВЛ ходят в школу, на концерты, выставки, общаются с другими детьми, ведут социально активную жизнь, поэтому жизнь ребенка на ИВЛ не кажется такой уж ужасной.

Мы в России видим в отделениях реанимации привязанных детей. Да и не только в реанимации. В паллиативном отделении детям на ИВЛ руки привязывают бинтами, в доме ребенка Федька (Распопов. – Прим. ред.) жил со связанными руками, чтобы не выдернул трахеостому. В миланской реанимации сказали, что не видят необходимости фиксировать детей. Бывают очень-очень редкие случаи, когда они ограничивают подвижность кистей рук, чтобы ребенок мог двигаться, играть, но не мог достать до своей трубки. Но это происходит совсем редко, реаниматологи даже не сразу сообразили, про что вопрос. Для меня это важное подтверждение, что можно без насилия ухаживать за детьми в трубках и все разговоры врачей и медсестер, что иначе нельзя, – это их некомпетентность.

Пока мы бродили по реанимационному залу, мимо проехал мальчик в электрокресле. Заведующая реанимацией сказала, что он, видимо, пошел в кафе или игровую: активные пациенты в реанимации не должны лежать по кроватям и могут выходить куда захочется.

Говорят, так люди идут на поправку гораздо быстрее.

А на потолке в реанимации плавают рыбы».

В 2008 году Ане Митенковой повезет умереть в хосписе, а не в реанимации.

Артему Деревянко в 2018-м – нет. День его смерти приходится не на ту смену.

* * *

Все трое Деревянко были очень привязаны друг к другу, берегли друг друга, стояли горой. Отец Артема запрещал врачам говорить жене о тех шансах, которые медики давали до, во время операции и еще некоторое время после нее: семь процентов, один, ноль… Жил с этим знанием наедине. Даже когда Артем поступил под опеку «Дома с маяком», отец настаивал, что это только для облегчения их положения. «Не думай о плохом», – говорил жене. Взял на себя все – и умер от разрыва сердца раньше, чем сын. Теперь пришел черед мамы молчать о смерти: она не говорила Артему об этом до самого конца, а тот все названивал отцу на молчавший телефон, пока мог удерживать его в руках…

За три дня до смерти Тема оказался в реанимации, и первые два дня маму к нему пускали, но на третий день на дежурство вышел другой врач: «не положено». Елену выгнали из палаты. Пока она ехала домой, Лида Мониава уже привычной телефонной атакой разобралась с врачом, и мама развернулась в обратную сторону. Снова спешила на другой конец Москвы, молилась про себя… Но не успела: Артем уже лежал со связанными руками на каталке в коридоре.

«Они же понимали, чем это закончится. Понимали – и прогнали. Я уехала, а мой ребенок умер без меня, – жаловалась Елена Деревянко журналистам “Таких дел”. – Если бы все сложилось иначе, мне было бы сейчас легче. Хотя бы на одну маленькую, малюсенькую точечку, но легче. Темка хотел, чтобы я всегда была рядом с ним. Он просил меня: “Мама, не уходи, мама, не оставляй меня одного…”».

Пятнадцатилетний парень с опухолью мозга последний раз вздохнул за закрытыми дверями, в кафельном мешке с ослепительно белым потолком над головой и совершенно один. Его мама не может сказать, как мама Маржаны, что держала его за руку и говорила о своей любви. Ей страшно представлять минуту этого последнего вздоха. Одну минуту, на которую она опоздала.

Только после смерти Артема начнет что-то меняться.

Хотя еще раньше, еще в 2016-м, на прямой линии с президентом Нюта Федермессер поднимала вопрос открытой реанимации, и тот даже дал поручение разобраться, а мэр включил этот проект в свою предвыборную программу. Но к моменту смерти Артема в Москве и области все по-прежнему решается телефонным правом, и в одной реанимации мам пускают на пятнадцать минут раз в неделю, в другой – раз в день на два часа. «Были случаи, когда родителям тяжелобольного ребенка, которые знали, что он проживет не дольше двух-трех лет и часть этой недолгой жизни – в реанимации, приходилось ездить дважды в день через весь город, чтобы на пятнадцать минут попасть к сыну “в установленное время”, – говорит Наталья Савва, – а сотрудники больницы могли в последний момент отменить и этот прием».

Только в 2019 году возможность быть рядом со своим ребенком в реанимации будет закреплена законодательно.

И хотя в по-прежнему не перестроенных палатах все, на что может рассчитывать мама, – это лишь табуретка и ширма, каждая за эту табуретку говорит спасибо.

Это тоже условия игры в системе: права надо отбирать и радоваться их крохам.

Глава 11. Области чуда

Многие нас боятся, думая, что хоспис – это что-то сопряженное со смертью, страхом, такими неприятными вещами. Но когда ты работаешь в «Доме с маяком», есть ощущение позитива: люди могут поставить другие цели, не связанные с «неприятными вещами», и помогать жить качественно, весело эту жизнь, несмотря на то что она короткая.

Наталья Савва

Раньше, в моей далекой от болезни и смерти жизни, я, проходя мимо стен хосписа, ощущала отстранение. Понимала, что это нужно и важно, но мне было страшно и казалось, что место это создано, чтобы здесь умирать. И я не хотела думать об этом. Но сейчас, когда мой ребенок умирает, я лучше понимаю, для чего нужны хосписы и фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают все для того, чтобы ощущение «все кончено» превратилось в жизнь, полную событий и осуществляющихся желаний, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и прочего. Чтобы человек успел максимум из того, что планировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь все возможно. Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью – особенной жизнью.

Амина Укарханова, мама Маржаны

Я могу свидетельствовать, что мы работаем в области чуда.

Евгения Габова

В день, когда Марк умер, его мама пекла пирог. В доме были гости.

Юлия Ковальская так и запомнит тот сентябрьский вечер 2014 года: совсем недавно ушли гости, а Марк еще только что был с ними, но вот она подошла к нему, почувствовав, что с сыном что-то не так… И вот его уже нет. «В день похорон я не плакала, – скажет она спустя семь лет. – А рассказывала о чуде».

За Марка приходилось бороться с самого рождения: трудные роды, легкие нарушения развития, «чуть-чуть сбоили все органы», – родители бились с чем-нибудь двадцать один год жизни сына. За два года до ухода у Марка обнаружился рак. Опухоль находилась в таком месте за брюшиной, что ее было не победить. Но еще какое-то время после того, как Марка перестали лечить и впервые прозвучало слово «хоспис», его мама и папа, Юля с Олегом, по инерции всё шли своей победной поступью: «Мы с мужем никогда ни у кого ничего не просили, со всем справлялись сами, никогда ни на что не жаловались. Слово “помощь” вообще было нам незнакомо, и, когда нас отправили из больницы домой, я по старой привычке считала, что сейчас, как обычно, мне нужна только рука мужа и дальше по ходу мы сами разберемся, прорвемся». Юля даже на работе никому не сказала, что сын заболел раком, выписан домой, умирает. Она умудрилась пройти налоговую проверку, «самое горячее в бухгалтерии время», даже не отпрашиваясь…

Главный бухгалтер крупного автосалона в Москве, Юлия Ковальская была несгибаема. Но когда шла в Первый московский хоспис, несколько раз останавливалась и набирала воздуха, чтобы одолеть короткий путь от метро, путь, который показался длиннее, чем все предыдущие двадцать с небольшим лет борьбы за сына. Слово «хоспис» как будто страшило даже больше, чем предстоящая смерть Марка, ведь мысли о смерти никак не укладывались в голове, а хоспис вот он, рядом, осталось лишь несколько шагов.

Но когда Юля оказалась в Первом московском хосписе, ей показалось, что она «попала просто в пятизвездочный отель». Так для семьи началось «чудесное время» под опекой детской программы фонда «Вера»: «У нас снова зазвонил телефон, замолчавший после выписки из больницы, и я еще не успевала раскрыть рот, как нам уже что-то привозили: я даже не понимала, что нам это нужно, а в доме уже появлялся, например, кислородный концентратор. Я всегда знала, что могу сама достать из-под земли все что угодно, но тут лекарства, обезболивающие пластыри возникали будто по мановению чьей-то руки и оказывались очень-очень нужными. И все, кто нам звонил и приходил тогда, всегда открещивались: “Это не мы, это все Лида”. Я тогда не понимала, о ком идет речь. Мне просто показалось, я открыла какую-то другую планету».

А потом случилось еще одно удивительное событие: у Марка появился друг. Настоящий. «Я и сама знала, что он ему нужен, – говорит Юля, – но за двадцать один год так толком никто и не встретился».

Одним летним утром, вскоре после того, как Марк поступил под опеку детской программы, в квартире Ковальских раздался звонок в дверь. «Это был Володя, волонтер фонда “Вера”, который стал другом Марку и нам всем, – продолжает Юля. – И стали происходить какие-то невероятные вещи. Марк ухудшался быстро, опухоль выпирала из живота так, что лопалась кожа, но даже когда у него совсем не было сил, услышав, что придет Володя, сын вставал, собирал сумку, брал с собой диски с Розенбаумом, “Королем и Шутом”, “ДДТ” и ждал, когда пойдет с Володей учиться водить машину. Марк всегда хотел научиться, и я даже иногда давала ему порулить, но очень переживала, так что ничего из этого не выходило. С Володей же я отпускала сына без опаски. Они учились на пустыре в Лужниках, недалеко от дома, и Марк успел показать мне, как ездит сам за рулем по столбикам, как поворачивает, объезжает фонтаны, паркуется».

Юля Ковальская сейчас признаётся, что она одна не очень понимала – все спешат. Оставалось всего четыре месяца, а ей казалось, время еще есть: «Поживем до зимы или, может, даже до весны. Все, кроме меня, спешили. И Марк тоже всё чувствовал, да».

В те последние недели Ковальские много гуляли по Москве, по родным Лужникам, по Сретенке, фотографировались – знакомый мост, старый дом, молчали о том, что следующего фото на этом месте не будет. Марк лишних вопросов не задавал. «Сын всегда рос чуть-чуть с отставанием, как будто был чуть младше ровесников, но тут стал совсем взрослым. Он все время с нами обнимался, беспокоился, как мы будем без него. Я очень мало разговаривала об этом, не могла. Сейчас очень жаль, понимаю, что надо было… Наш доктор говорил Марку, что он не выздоровеет. Сначала спросил меня, можно ли это сказать, и я ответила: “Только вы сами, я не могу”».

Марк всё знал.

И когда его спросили о подарке на августовский день рождения, придумал, что хотел бы покататься на роллс-ройсе – такого в мамином салоне не было.

В день рождения к дому подъехал длинный белый роллс-ройс. Марк сделал большой круг по любимым местам, где прошла его жизнь, – старый дом, Лужнецкий мост – на автомобиле, о котором мечтал еще мальчишкой. Сделал большой круг, как будто прощаясь.

Но кое-что еще оставалось.

Марк Ковальский очень любил Александра Розенбаума. Был однажды на его концерте, мечтал увидеть, поговорить… Лида написала об этом в интернете.

Александр Розенбаум перезвонил ночью того же дня. «Как будто это он искал нас, а не мы его, – вспоминает Лида. – Сказал, что сам врач, что все понимает, что сейчас не в Москве, но, конечно же, сможет пообщаться по скайпу…»

Назавтра Юля Ковальская быстрее быстрого убежала с работы: позвонили из хосписа и сказали, что через два часа Александр Розенбаум будет звонить Марку. «Я еще по дороге домой, куда бежала сломя голову, стала искать, кто помог бы записать их разговор. Позвонила знакомым айтишникам и очень удивилась, когда на том конце трубки всё поняли еще до того, как я закончила, – оказывается, про историю с Розенбаумом говорила в тот день половина Москвы, его искали, репостили сообщение, помогали связаться… Пока я спешила домой, мне установили нужную программу, и эта запись у нас на компьютере до сих пор есть, хотя я так и не могу ее пересматривать».

На записи немного смущенный Марк на фоне отцовской мастерской (лампы, станки, инструменты) и улыбающийся в усы Розенбаум в своем петербуржском кабинете, оба в светлых футболках, говорят целый час незадолго до смерти.

Была сентябрьская суббота, гости, пирог с капустой, и Юля даже не сразу поняла, что Марк умер. Первым догадался ее муж. Теплый домашний день, в котором не было боли и одиночества. Но в этот вечер сломалась жизнь.

На следующий день к Ковальским стали приходить друзья, дверь не закрывалась. И мама, вместо того чтобы плакать («я еще не очень соображала, что пора это делать»), все время рассказывала историю с хосписом: как пришли с лекарствами, как медсестры всё делали, как появился друг, про машину и Лужники, про звонок Розенбаума, про пирог… «Было очень много эмоций – и не таких, как себе представляешь из кинофильмов, когда сидит мать в черном, и кричит, и плачет. Этого со мной не было. Я говорила, как нам помогли, что это чудо происходило, и меня это захлестывало больше, чем горе потери. После моих речей наша дочь-подросток, которую мы на все это время отправляли к бабушке, на следующий день после смерти Марка, пока мы бегали по похоронным делам, сама после школы отправилась к главному врачу Первого московского хосписа Диане Невзоровой говорить ей спасибо».

А папа Марка Олег Ковальский, ювелир и художник, уже после похорон вернулся в свой кабинет, антураж которого так долго рассматривал Розенбаум, и смог остановить неуловимую легкость такого трудного бытия в тончайшем изделии – маленьком кулончике с одуванчиком, который сделал на память о сыне и принес с благодарностью Лиде. Этот цветок станет «орденом Марка», и Лида будет дарить его сотрудникам «Дома с маяком» – крепости, в которой можно укрыться в бурю.

Маяк и одуванчик. Твердыня, человеческий ориентир – и невесомость бесценной жизни. Хоспис как будто находит эту грань, балансирует на ней.

* * *

У «Дома с маяком» есть проект «Мечты сбываются». На его страничке в интернете можно узнать, что «Скандер уже попробовал себя в роли водителя троллейбуса. Сережа получил автограф баскетболиста Тимофея Мозгова. К Маше приезжала певица Яжевика. Сережа и Катя сыграли свадьбу. Марк говорил по скайпу с Розенбаумом и катался в свой день рождения по Москве на белом роллс-ройсе. Сережа встретился с футболистом Игорем Акинфеевым. А к Леше из Питера приезжал Кержаков. Лиза была на съемках сериала “Воронины”. Саша побывал на виртуальной экскурсии по американскому офису Google. Scorpions пели Леше в телефон. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Леню – Леонид Якубович, а Артема (Деревянко. – Прим. ред.) – Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами, Насте сделали татуировку. Все эти события стали невероятным чудом для детей. Эти минуты, когда дети улыбались, светились удивлением и счастьем, долгие годы потом родители будут вспоминать, пересматривая снова и снова фотографии».

Цолак Мнацаканян, выйдя из комы, хочет шашлык, Настя Терлецкая – картошку фри из «Макдоналдса», а еще раньше в темной ванной комнате отделения онкогематологии РДКБ шестилетняя Катя Шуева мечтает о Филиппе Киркорове и доверяет этот секрет на ушко Лиде Мониава. Лида найдет билеты, и они с Катей будут сидеть в первом ряду, а Киркоров в своем ярком костюме – шествовать прямо на подруг. Катя умрет, а мечта ее останется выполненной. Целая шестилетняя жизнь, в которой сбылась мечта.

«Когда ты уже работаешь в детском хосписе, – говорит Юлия Ковальская, финансовый директор “Дома с маяком” (“больше меня не заставишь продавать автомобили!”), – то понимаешь, что здесь может быть все что угодно, и найтись может все что нужно, и прийти может кто хочешь, вплоть до жирафа, любое чудо оказывается рядом, любое дело – по плечу. Этому уже не удивляешься, скорее, восхищаешься. Если нужно кого-то с Марса – ничего, мы найдем. Ты привыкаешь не к чуду, а к тому, что все возможно».

Из соцсети Лиды Мониава, 28 августа 2013 года: «Мы не оплачиваем нетрадиционную медицину и не отправляем детей лечиться за границей. А в остальном хочется сделать как можно больше из того, что нужно для семьи. Как-то мы оплатили мальчику путешествие в Таиланд вместе с хором, мальчик отправился туда на инвалидном кресле, потом его мама прислала нам фото сына, сидящего на слоне. А другого мальчика вместе с братом и мамой отправили на несколько дней в Израиль, потому что это была его мечта – побывать на Святой земле. Мальчиков уже с нами нет, а фото их, счастливых, остались».

В последние несколько месяцев жизни семикласснице Вале Харичевой нужно было успеть многое, хотя она и так жила на полную катушку – и с болезнью, и до нее. Любила снимать видео для соцсетей – память телефона постоянно переполнялась, хотела новый айфон, хотела в Питер и собаку, познакомиться с любимым блогером и взять автограф у звезды кино Александра Петрова… Детскому хоспису приходилось спешить, выбирать, придумывать. Саркома Юинга захватила Валю уже почти всю, потемневшая кожа облепляла лысый череп, но Валя отчаянно улыбалась и жила. Ее последнее лето уже почти заканчивалось, а девочка ни разу в жизни так и не побывала на море. «Дом с маяком» спешил… Место у иллюминатора, курортный Адлер, штормовые волны, «бананы», парашюты и аттракционы. Август не успел закончиться, как одна Валина мечта сбылась. Но оставалось еще немного времени детства. Новый год решено было праздновать 8 декабря.

Розовая пачка, подарки, Дед Мороз и Снегурочка, которые пришли в палату «Дома с маяком» для одной только Вали… И все равно еще оставалось немного – немного времени и желаний.

Новый айфон Вале принес какой-то молодой человек в черной толстовке и с хвостиком на затылке. Валя отложила телефон в сторону. Какие уж съемки в таком состоянии? Нет ни сил, ни желаний, да и выглядит она уже совсем плохо: тощенькие ключицы выпирают из розовой майки. Валя просто не знает, что счет идет на часы, и на какие-то мгновения уже нападает это отупение вечного сна. Молодой человек в черной толстовке садится рядом с ней на кровать и почему-то не уходит. На доктора-клоуна непохож. Психолог? Волонтер? Долгая сцена молчания. Самая трудная роль в карьере актера Александра Петрова – кинозвезды первой величины, который отменил все дела, чтобы сейчас в растерянности сидеть в палате детского хосписа перед девочкой, про которую знает только две вещи: она мечтала увидеть его, фанатела весь шестой и седьмой класс, и она умрет сегодня-завтра. Петров пытается улыбаться.

Так его публика еще никогда не встречала.

«Я думал, может, забыла, или не узнала, или уже состояние такое, – и просто сидел рядом. И вдруг минут через пять тишины я увидел, как изменился ее взгляд: все-таки узнала! И заплакала. А потом засмеялась, и мы болтали обо всем и обнимались, очень осторожно, потому что до нее почти нельзя было дотрагиваться».

Через два дня Саша Петров получил сообщение из хосписа: Валя Харичева умерла. Говорят, счастливой.

Александр волнуется, когда рассказывает эту историю, случившуюся в конце первого пандемийного года, прикуривает одну сигарету за другой и ни разу не затягивается, только стряхивает пепел. Его никто не звал в детский хоспис – он сам пришел.

Он долго читал Лидины посты и однажды осмелился написать ей личное сообщение: «Если что нужно…» Среди вала сообщений, которые Лида обычно разгребает вместе с почтой по ночам, встретилось незнакомое имя – какой-то Саша Петров, позже отвечу. Нашла это сообщение уже спустя какое-то время и поняла – это тот самый актер Александр Петров, звезда популярных фильмов и сериалов. Лида написала сообщение в ответ. Сразу по делу.

«Первый раз я пришел в детский хоспис пустой и вышел как будто счастливый и изменившийся, – вспоминает Петров. – Твои проблемы сразу становятся маленькими, незначительными и вообще даже не проблемами. А дети, к которым я прихожу, дают мне возможность тверже стоять на ногах: когда я переживаю из-за роли или у меня трудные съемки, просто вспоминаю их мужество – и у меня появляются силы идти. Радоваться жизни и не бояться. То есть бояться, но все равно идти и делать. “Дом с маяком” – это такой фундамент, где человеческая любовь распределяется на всех одинаково».

Он пришел и остался, и приходил еще много раз, и писал посты, разговаривая с родителями и призывая подписчиков собрать деньги для хосписа. Это бессилие перед смертью, когда все, что ты можешь ей противопоставить, – лишь обняться в палате накануне ухода, – оно «запоминается на всю жизнь, и становится уже не так страшно».

Одна девочка очень любила фильмы «Лед» и «Лед-2», в которых Саша Петров играл главную роль. Когда она впала в кому, мама включала их и видела, как текут слезы: девочка плакала с закрытыми глазами. А когда она наконец вышла из комы, первое, что попросила маму, – снова включить «Лед». «Лида и “Дом с маяком” укрепили меня в моей миссии, – говорит актер, – я понял, что хочу успеха не для себя, не для того чтобы критики написали, зрители похвалили, не для того чтобы делать карьеру и зарабатывать. Я хочу сниматься для того, чтобы иметь возможность помогать другим. Но, конечно, делать это так, как делает Лида, я бы никогда не смог».

Актер Петров знает о Лиде Мониава, кажется, больше, чем она о нем. «В отличие от нас всех, Лида не носит никакой маски, она не хочет производить никакого впечатления – у нее есть только ее задача, в ее голове постоянно мысль о детях, которым она помогает. Она никого не играет, и уж тем более супергероя. Она понимает, наверное, – или не понимает, что выбрала свой крест и будет этим заниматься всю жизнь. Зачем-то ей это надо, но, думаю, даже у нее нет ответа на вопрос зачем. Я увидел в ней энергию, сильно отличающуюся от других людей; там всё вперемешку: любовь, боль, трагедия, смерть, – потому что она постоянно рядом с этим. Лида находится вообще на каком-то другом уровне восприятия жизни. Мы с вами не сможем отказаться от условных благ мира – люди для этого уходят в монастырь, а она не уходит, а, наоборот, открывается. Но это не жертва, Лида не жертвует собой, а просто большое количество людей ставит на первое место и дарит им свою любовь. Такие, как Лида Мониава или покойная Лиза Глинка, – это суперлюди. Лида – мой маяк».

…Осенью 2019-го огромный маяк, построенный Аразом Агаларовым во дворе детского хосписа, обнесенного голубым забором, наконец готов предстать перед широкой публикой. Позади шесть лет работы выездной службы, за это время сложились почти все направления деятельности нового для страны благотворительного медицинского учреждения.

И Лиде не терпится въехать в дом ее мечты.

Заповеди благотворительного фонда «Дом с маяком»:

1. «Дом с маяком» – это благотворительное учреждение, которое существует преимущественно на пожертвования тысяч людей. Наши благотворители дают возможность сделать для семьи больного ребенка максимально много и не быть ограниченными государственными стандартами и правилами. Мы уверены: даже если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

2. Мы назвали благотворительный фонд «Дом с маяком», потому что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал: на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.

3. В детском хосписе работают врачи и няни, психологи и игровые терапевты, волонтеры и медсестры, священники, координаторы и физические терапевты – и все они одинаково важны. Это и отличает детский хоспис от больницы: здесь не лечат болезнь, но помогают справиться с ее проявлениями.

4. Мы убеждены, что стационар не место для жизни, а кровать нужна только для того, чтобы спать. Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа – дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью: встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу.

5. Когда в семье болеет ребенок, то болеет вся семья. Проблемы братьев и сестер, мамы и папы, бабушек и дедушек так же важны для хосписа, как и проблемы пациентов. Знайте, сколько бы семей ни находилось под опекой хосписа, каждая семья для нас единственная, главная и самая дорогая.

6. Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты.

7. Дети имеют право на то, чтобы взрослые их не обманывали. Если ребенок хочет знать правду, в хосписе есть люди, которые умеют говорить о болезни и смерти честно. Неправда разрушает отношения и лишает опоры.

8. Дети не должны умирать одни, в реанимации, со страхом и болью. Как бы ни было тяжело об этом думать, родителям и специалистам важно заранее обсудить и составить план действий на случай чрезвычайной ситуации. В хосписе мы надеемся на лучшее, но должны спланировать худшее.

9. Сотрудники «Дома с маяком» не могут принимать деньги и подарки. Услуги хосписа оказываются бесплатно, и все семьи должны иметь равные права.

10. Мы уверены, что дети дают нам гораздо больше, чем мы можем дать им.

Часть четвертая

Причал

Глава 12. На темной стороне

Для меня не так интересен сам момент смерти, как опыт жизни на пороге смерти. Очень сложно родителям в хосписе – жить, зная, что твой ребенок скоро умрет. И очень ответственно, ведь драгоценное время можно провести по-разному. Оно может быть страшным, а может счастливым. Хоспис нужен, собственно, для того, чтобы постараться сделать для наших семей это время перед смертью счастливым. А вот в чем для человека заключается счастье – это вопрос, на который нет ответа ни в каких учебниках по паллиативной помощи, это вопрос скорее антропологический.

Лида Мониава. Из лекции «Антропология в хосписе»

Помните фразу в «Мастере и Маргарите»? О том, что каждый человек смертен, и смертен внезапно. Понимание этого побуждает нас наполнять смыслом каждый день нашей жизни. Потому что если бы она была бесконечна, то ты так и лежал бы и курил бамбук.

Марина Мелия, психолог, председатель попечительского совета фонда «Дом с маяком»

Счастье – это свобода.

Илья Рутковский, подопечный программы хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком»

Из соцсети Лиды Мониава, 7 сентября 2017 года: «Я сидела на деревянном полу и смотрела, как 160 человек пьют вино, танцуют и общаются. Поют все вместе Кипелова – “Я свободен”. А потом Цоя. Три дня до этого мы говорили друг с другом. Утром, днем, вечером и ночью.

О руке, которую можно или нельзя привязывать, если ребенок бесконтрольно машет рукой. О кормлении, когда еда через нежелание заливается в рот. А потом Аня заплакала и сказала, что очень трудно быть свидетелем насилия.

Потом мы говорили про то, как дежурим дома с умирающими детьми, сменяя друг друга каждые 12 часов. Лена сказала, что у нее всегда после дежурства болит голова. А Дина – что совсем нет сил ехать домой на автобусе и электричке. А я сказала, что боюсь, вдруг мы своим присутствием мешаем родителям полноценно быть с ребенком в последние дни. Но все сказали, что они так не думают, потому что мы помогаем родителям, не отвлекаясь на медицинские манипуляции, быть всецело с ребенком и не бояться, что ребенку будет плохо, а они не смогут помочь.

Мы сидели кругом и разговаривали, как взаимодействовать с детьми в состоянии комы или сопора. Что делать, когда ты приезжаешь к ребенку проводить занятие, а он спит. Я сказала, что всегда бужу своих друзей, когда мне хочется пообщаться. А Алена сказала, что сон – это святое и она никого не будит. Потом мы говорили, как долго надо пытаться искать реакцию у ребенка, если кажется, что реакции совсем нет и врачи говорят про кому.

А потом все танцевали, пили вино и смеялись. Я сидела на полу и смотрела вокруг. На 160 человек, которые бросили свою предыдущую работу и пришли в хоспис. Еще четыре года назад почти никто из них не был знаком. А теперь мы есть друг у друга. Нас заботят одни и те же вещи. Нам столько всего есть обсудить друг с другом. И главное, у неизлечимо больных детей теперь появилась такая мощная группа поддержки.

Самое удивительное, что хоспис создан не государством, не какой-нибудь нефтяной компанией или миллионером. Детский хоспис в Москве создали и содержат люди, то есть вы все. Спасибо!»

* * *

На той конференции хосписа в одном из отелей Владимирской области, когда впереди уже забрезжило окончание грандиозной стройки на Долгоруковской улице, кроме всего прочего, обсуждался и еще один тонкий момент, вызывавший много смущения. Вопрос стоял так: что делать с почти совершеннолетним на тот момент подопечным «Дома с маяком» Димой Левцовым, который хочет жить так, как ему нравится?

Дима Левцов, влюбчивый парень с выкрашенными в черно-розовый волосами, мечтающий выучиться на психолога, стал подопечным «Детского хосписа» сам.

У Димы СМА второго типа[23] – того, что не душит еще в первые полгода жизни, как когда-то Мишу Потапова, а постепенно, мышца за мышцей, отбирает подвижность у взрослеющего человека. Димка, скрюченный, давно в коляске, но от этого его желания и интерес к жизни, кажется, только растут.

«Мои родители развелись, когда мне было полтора года, отца совершенно не помню. Здоровье мое ухудшается с каждым днем. Стало тяжело дышать, участилась тахикардия. Ночью сплю с аппаратом вентиляции легких, не могу долго сидеть, перестали работать руки, спина болит ужасно. Живу я с бабушкой Надеждой Константиновной, ей девяносто лет», – писал Дима Лиде в духе чеховского «милый дедушка, Константин Макарыч».

Хоспис берет Диму Левцова под опеку: Илона занимается Димкиным позиционированием[24], «Дом с маяком» покупает ему правильную коляску и… ведет на шопинг.

Димкина мечта – самому выбрать себе одежду, а не носить то, что покупает ему бабушка. В большой аутлет, где их уже ждут, прибывают сразу трое: сам Димка, одетый в черную шапку, черные ботинки и черный плащ, за его спиной коляску толкает модный нянь Ястребов, ценитель красоты, и где-то за кадром пару сопровождает Ефим Эрихман, много лет работавший фотографом детского хосписа, которого почти никогда не увидишь на фотографиях. Димку распирает от счастья, пока Ястребов катит коляску вдоль рядов бейсболок, кроссовок, джинсов и джинсовых курток. В финале дня Ефим делает кадр: на Диме Левцове модные зеленые кеды, вареная куртка и красная бейсболка козырьком назад. Хулиганский счастливый вид. Плюс гамбургер с картошкой фри.

А теперь новый пациент ставит перед хосписом задачу, которую сокрушенно обсуждают на конференции все 160 человек. Димка хочет курить.

Кто-то из нянь говорит, что тема сигарет вообще не про здоровье и не про помощь человеку: «Мы сюда не за этим пришли работать». Кто-то – что готов купить пачку, но прикуривать – уже нет, это ответственность самого совершеннолетнего. Пока обсуждается животрепещущий вопрос сигарет, выясняется, что вообще-то взрослые подростки просят о помощи еще и с мастурбацией. А что делать, если свои руки с трудом удерживают даже джойстик от инвалидной коляски, а из других людей, кроме родителей, рядом только няня или нянь?.. Как тут быть? И кстати, смотреть кино с подростком другого пола, лежа с ним в постели, – это вообще нормально? А если подростки хотят в ночной клуб, тут что нам делать?

Случай Димки Левцова задирает планку помощи подопечным «Дома с маяком» на недетские высоты и задает вопросы, над которыми ломают голову всем хосписом. И как однажды из истории Влада Штуклера выросла выездная служба «Дома с маяком», так из истории Димы вырастает новое направление – хоспис 18+ для молодых взрослых, поступить в который можно до двадцати пяти лет и оставаться до тридцати в случае тяжелого прогрессирующего заболевания.

Из соцсети Лиды Мониава: «Когда погасили свет, на сцену выехали самые старшие пациенты хосписа – в косухах, темных очках, с включенными на инвалидных креслах фарами – и подняли плакаты: “Мы не дети”, “Поиграй сама в свой бубен”, “Я против режима”, “Я принял решение!”… Из-за физической беспомощности мы часто относимся ко всем как к маленьким, но ведь им на самом деле 18–20 лет… Для меня это был очень сильный момент».

* * *

«Самое первое, что я запомнил про детский хоспис, – это огненно-рыжие волосы моего координатора Виты. Она пришла ко мне домой, и мы отправились в кино на “Звездные войны”». Илья Рутковский называет себя ветераном детского хосписа, его старой гвардией: когда-то он стал одним из первых подопечных, перешагнувших рубеж совершеннолетия под опекой «Дома с маяком». А хоспис называет Илью своим спикером: Илья, как многие люди с нейромышечными заболеваниями, компенсирует слабость тела тем, что «живет мозгами». Родители зовут сына «профессором». Детский хоспис предоставляет Илье сиделку, и у него появляется личный ассистент – вторые руки и ноги для жизни.

Став постарше, Илья Рутковский соберется жениться, лучший друг Димы Левцова Даня Максимов, тоже подопечный «Дома с маяком», – выйти на одиночный пикет. А пока они впервые встречаются в самом первом лагере детского хосписа и устраивают свою «подпольную ячейку»: сдвинув поплотнее коляски, обсуждают наконец все животрепещущее, что невозможно обсудить с родителями. Им и в соцсетях не поболтать: кому-то силы пальцев хватает минут на пять медленного набора букв.

Подпольщики разрабатывают план побега от зависимости – план самостоятельной жизни.

«Я всегда считал себя независимым и только позже понял, что сидел тогда в болотце, – вспоминает Илья. – Мы все хотели жить одни, но как? Как платить за электричество, никто не знал. Вообще было удивительно, что за многое в жизни, оказывается, нужно платить, оно не появляется само – вода в кране и так далее. Ни у кого из нас не было работы, единственный доход – пенсия, которую обычно отдавали родителям, и они решали, что есть, пить, какую одежду носить. А как завести романтические отношения, если ты круглосуточно с мамой? Это все требовало решений».

Рутковский создает чат «18+», где на момент запуска программы для молодых взрослых всего пять человек. Они постоянно ставят перед сотрудниками «Дома с маяком» вопросы, которых не задают маленькие подопечные. «В итоге с поддержкой психологов и других сотрудников хосписа нам действительно удалось больше сепарироваться от родителей. Они стали больше доверять нам, кто-то даже договорился, что будет оставлять часть пенсии себе на личные нужды», – продолжает Илья.

В девятнадцать лет Рутковский находит работу в «Яндексе», где вырастает до рекрутера. Несколько последних лет он волонтер в социальном футбольном проекте, любит джаз, с еще одной подопечной хосписа, Алиной Заболотной, ведет блог о сексуальности и инвалидности. На конференции хосписа в 2021 году в Поленово Илья выступает с докладом на эту тему: на экране медленно сменяются картинки взрослых игрушек под такую же неспешную пояснительную речь о физических ограничениях и естественных желаниях. Илья говорит очень тихим голосом в полном зале людей без колясок.

Будущая жена увидела этого парня с мышечной дистрофией Дюшенна в сюжете по телевидению. Илье собирали деньги на новое средство передвижения: датчане наладили производство колясок с индивидуально отлитым сиденьем, в котором не больно сидеть. Наташа жила в другом городе, работала в кол-центре, мечтала заниматься музыкой и сбежать от мамы с алкогольной зависимостью. «Наша love story очень быстро развивалась: Наташа приехала ко мне в гости, мы полюбили друг друга и решили пожениться. Мой отец не поддерживал эту идею, мачеха ходила за Наташей и говорила: “Зачем тебе это, он скоро умрет! Как вы будете сексом заниматься, ты его раздавишь!” Но Наташа осталась».

Это была одна из первых свадеб в хосписе для молодых взрослых, где сейчас уже состоит под опекой около ста человек. Невеста была в темном платье, после регистрации молодые улетели на Кипр. «Это было волшебное время, – вспоминает Илья. – За ним пришли будни. Жить в одной квартире с моей мачехой было нереально, мы пытались снимать квартиру хотя бы посуточно, на время встреч, но постепенно наш брак сошел на нет». Впрочем, свадеб в хосписе для молодых взрослых будет еще много.

Весной 2022 года Рутковский потерял работу. Он сидит в наушниках с громкой музыкой, чтобы не слышать крика телевизора из комнаты старших. Ночью спит под аппаратом вентиляции легких, чтобы не заснуть навсегда: «Если сейчас еще и электричество отключат, то жить мне останется максимум два дня».

* * *

Даня Максимов, еще один «заговорщик», попал под опеку хосписа в четырнадцать лет, когда его спинальная мышечная атрофия так скрутила позвоночник, что не вздохнуть. Родители назвали его в честь героя Сергея Бодрова: незадолго до рождения Дани «Брат 2» прошел на экранах.

Данина собственная сила утекала по капле: в пять лет он еще мог слепить маме снеговика из пластилина, в семь не мог сжать в руках карандаш, в десять ему начало скручивать позвоночник, так что, глядя в зеркало, Даня хмуро цедил: «Квазимодо»; в четырнадцать на него «напали гопники, и друг меня еле отбил», а в восемнадцать он говорил так: «Я сейчас круче тех, кто сильнее меня, потому что они все время в телефоне сидят, а я хочу жить!» И жил. Всегда и всему улыбался. Писал рэп. Даже нарисовал логотип ресторана, который Александр Петров открыл в своем родном Переславле-Залесском. А в 2021 году стал героем новостных лент.

Летом 2021-го Даня Максимов выходит к зданию Минздрава с одиночным пикетом. На одном из транспарантов написано #диагнозжить, на другом – названия препаратов, от которых зависит Данина СМА. Спинраза и рисдиплам.

Революционные, прорывные лекарства тормозят прогресс заболевания, воздействуя на поломанный ген. Начав применять их в самом раннем возрасте, можно жить так, словно никакой СМА у тебя нет. С появлением лечения для пациентов со СМА разговоры о выборе пути с родителями маленьких подопечных, которые так страшат Сашу Левонтин, можно больше не вести! Даня, как и его друзья, уже не ребенок, а значит, лекарства не расправят его позвоночник и не накачают мускулы рук и ног – но продлят жизнь. Пока препарат не зарегистрирован в России, производитель дает нескольким сотням российских пациентов возможность лечиться по программе раннего доступа. И Даня получает лекарство, которое тормозит его СМА и которого хватит еще на три месяца. Но с регистрацией препарата и выходом его на коммерческий рынок обеспечивать лечение нужно уже самостоятельно – либо покупать за миллионы рублей, либо добиваться от государства.

За две недели до окончания лекарства Максимов выезжает из дома в сопровождении ассистента и направляется на автобусе к зданию Министерства здравоохранения. Фото Дани и присоединившихся к нему ребят (Левцов – в модных кедах) разлетается по лентам, а до окончания бутылочки с рисдипламом в шкафу Максимова остается несколько дней. Даня ждет полицию и разгона, но митингующих приглашают в здание и записывают их жалобы. Из Минздрава он выходит обнадеженным.

К концу августа у него пустая полка – без лекарств.

С пропуском терапии болезнь вернется к привычному темпу постепенной деградации мышечной силы.

В последний день лета уже несколько молодых взрослых из «Дома с маяком» готовы выходить на улицы, к ним присоединяются мужчины и женщины из других городов. Накануне Лида Мониава звонит в мэрию, просит «обойтись с ребятами по-человечески», но отказывается «остановить все это»: «Это не акция детского хосписа, это они сами».

Несколько человек недолго стоят с плакатами на улице перед зданием мэрии, их снова приглашают войти. Вместе с ними заходит Ольга Германенко, мама Алины, руководитель фонда «Семьи СМА». В декабре 2021-го рисдиплам попадает в список жизненно необходимых лекарственных средств – теперь его Дане должны выдавать бесплатно. Но не выдают.

Пока идет разбирательство с лекарствами, приходит в негодность старая Данина коляска, на которой он впервые в жизни в этом году смог самостоятельно выйти в магазин за продуктами и приодеться. И весной 2022 года Даня объявляет сбор на новую коляску. Режиссер и композитор Александр Семин проводит премьеру своего альбома Impostor в пользу Дани Максимова. Апрельским вечером в зале Нюта Федермессер, опоздавшая к первому отделению, фотограф Ольга Павлова и журналист Валерий Панюшкин, уже принявшие решение об отъезде в Ригу… На новой коляске, сбор на которую благополучно завершается, Даня собирается только вперед.

«Счастье – это свобода, это возможность быть собой, быть с близкими и забыть о своих зажимах, загонах и ограничениях», – говорит спикер детского хосписа Илья Рутковский. Его друг Даня Максимов – воплощение этой свободы. Ни коляска, которую удалось купить, ни лекарство, необходимое для жизни, не объясняют их всех, как один дождь не может объяснить всю дневную погоду. Данина жизнь – намного больше, чем одна болезнь.

…К моменту создания в «Доме с маяком» хосписа для молодых взрослых в Лиде Мониава назревает перелом: уйдя от восхищения людьми, попавшими в беду и воспринимавшимися как святые мученики, восхищения, которым она была охвачена во времена волонтерства в РДКБ, и пройдя долгий путь создания детского хосписа, где забота о таких семьях стала профессией и делом жизни, Лида подходит к тому краю, за которым уже не может находиться в опекающей позиции. «Больше не могу писать слезливое», – говорит Мониава, один из топовых блогеров Рунета. Она знает, что лучше всего «продаются» именно «слезливые истории», а не обсуждение системных проблем. Знает, что посты лучше иллюстрировать фотографиями больного раком, но «миленького» ребенка, чем кривого и косого «органика». Но ей этот подход уже претит: Лида больше не хочет говорить «что он не может сделать» о людях с ограниченными возможностями, не хочет видеть в них только достойных жалости получателей помощи.

Наталья Савва говорит о Лиде времен начала их знакомства: «Есть люди, которые, стоя на солнечной стороне, переводят других к себе с темной стороны. Но всех этих ребят, наших подопечных, Лида не смогла перевести, поэтому пошла сама к ним во тьму». Похоже, сейчас все начинает меняться. Лида хочет вывести на свет тех, кто всегда был в тени, и отойти, дав им больше самостоятельности.

До Коли, мальчика, которого Лида Мониава возьмет из интерната, остается совсем недолго.

Глава 13. «Стыдные вещи»

Чудовищное отношение сильного к слабому как к еде, а не как к партнеру, просто более маленькому, но достойному уважения, в моем случае проявилось в микромасштабе, а уже потом на более глобальном уровне, когда стало видным тотальное презрение ко всем достижениям гуманистического общества, которые, казалось, существовали у нас в стране: с позиции силы и нашего советского прошлого – если ты маленький, я могу сделать с тобой все что угодно.

Анна Старобинец, писательница, автор книги «Посмотри на него»

В 2017 году Лиде Мониава исполняется тридцать лет.

Этот год объявлен Годом добровольца, по всей стране растет гражданская активность, увеличивается количество НКО и поддерживающих их людей.

В этом же 2017-м выходит документальная книга Анны Старобинец «Посмотри на него» о рождении и смерти ребенка с несовместимым с жизнью диагнозом.

Лирическая героиня книги, настоящая, живая Аня Старобинец, журналист и «русский Стивен Кинг», как называют ее критики, жена писателя Александра Гарроса, в начале 2010-х годов беременна вторым ребенком. Одно из плановых УЗИ выявляет у него патологию развития почек. Анну отправляют на прерывание со словами, которые еще со времен СССР слышат сотни тысяч женщин, у чьих нерожденных детей подозревают пороки развития: «На аборт».

«Я обнаруживаю, что действительно тупо сижу на кушетке – без трусов, с измазанным в геле животом – и смотрю в одну точку.

Я вытираюсь и одеваюсь. Студенты молча наблюдают за мной. В абсолютной, гробовой тишине.

Я нарушаю эту тишину:

– Он совсем нисколько не проживет?

– Ну почему же нисколько, – отвечает профессор. – Может быть, проживет. Два-три дня. Или даже месяца. Вам решать. Прерывать беременность или донашивать.

– Куда мне теперь идти?

– Идите в женскую консультацию.

– А здесь?..

– Здесь мы такими вещами не занимаемся»[25].

Анна с трудом находит выход из здания Перинатального центра им. Кулакова. Ноги подкашиваются. «Так я узнала, какой ад разверзается в ситуации патологической беременности, когда тебя мгновенно вычеркивают из нормальной медицины и ты попадаешь в массаракш, перевернутый мир, советский гинекологический кошмар», – говорит Старобинец.

Еще одна мама, услышав такое же «на аборт» от врача, который так и не поднял глаза от бумаг, едва не попадает под машину на улице: глаза слепы от слез, она шокирована не только новостью о болезни ребенка, но и отношением. Эта мама станет одной из первых подопечных в перинатальной[26] программе детского хосписа.

«Так много жалоб на нашу медицину не потому, что лечат плохо, а потому, что плохо разговаривают», – уверена Наталья Савва.

То, что для женщины становится крушением мира, потерей любимого человека, прощанием со всеми надеждами и планами, для тех, кто выписывает направление на прерывание беременности с патологией, – обычное дело, не стоящее лишних сантиментов: «Зачем плодить уродов, другого родишь». Беременность ребенком с диагнозом, несовместимым с жизнью, в 2017 году – прямое показание к аборту, а сама женщина, носящая «дефектный плод», уже не «беременяшка, ждущая сладкого пупса» (в приторной терминологии женско-родительских форумов), а всего лишь единица учета. И все связанное с ее дальнейшей судьбой и судьбой нерожденного пока ребенка – это такие вещи, которыми приличные люди не занимаются.

Когда этими женщинами и детьми начинает заниматься детский хоспис, ярлык «ненормальные» в очередной раз прилипает к Лиде Мониава и команде «Дома с маяком».

* * *

Анна Старобинец нарушает все предписания акушеров и социума. «Зачем тебе это? – говорили ей. – Еще пособие по инвалидности замучаешься получать, он все равно овощ будет, а нам нужны нормальные, здоровые люди!» Но Анна хочет пройти путь до конца и прожить свое горе, а не запрятать его поглубже от чужих глаз. Анна с мужем отправляются в Германию, где еще с 1980-х годов налажена система перинатальной помощи, и самолет за пару часов переносит их из «советского гинекологического кошмара» в клинику, где вызывают преждевременные роды: Анна вместе с мужем рожает, оплакивает и хоронит сына. А потом осмеливается рассказать о своем опыте. Она пишет книгу «Посмотри на него», про которую члены жюри крупнейшей литературной премии страны говорят: «Старобинец написала снафф»[27].

Анна очень удивлялась, что книгу назвали антигуманной, причем не врачи, которых она критиковала, а совсем другие люди. Но ведь книга была, наоборот, направлена на соблюдение гуманистических ценностей: уважение и принятие любого человека, «каждой матери обреченного эмбриона – слово “ребенка” в данном случае не все могли произнести».

Как вспоминает Старобинец, много претензий было от патриотически настроенных соотечественников: «низкопоклонство перед западной медицинской системой», «чемодан – вокзал – Германия». Но сильнее ошеломил Анну тот факт, что «главный негатив я получила от обычных женщин, прошедших через ту же потерю и травму: “Старобинец показала свои кровавые трусы!” Они говорили: с нами это случилось, и ничего, мы терпели, страдали молча, а потом шли дальше. Меня винили в том, что я не молчала. Но я уверена, что написала книгу про свет, написала для того, чтобы в этом темном чулане, где есть смерть нерожденных детей и где происходят всякие ужасы, организовать хотя бы какое-то освещение».

Лида Мониава читает книгу, видит полемику вокруг темы и понимает, что столкнулась с новой для себя областью. Это большой невидимый пласт страдания: у женщины не будет никакой поддержки, если она решит оставаться со своим ребенком до конца и носить в себе «дефектный плод». Как будто это вина женщины, что не смогла забеременеть «нормальным» ребенком: стыдно, социально неодобряемо и страшно…

Лида берется за тему, которая заведомо вызывает отторжение в обществе.

«Но мы стреляные воробьи и дали себе два года на то, чтобы пережить волну злобы», – вспоминает Наталья Савва.

Решено, во-первых, следовать за опытом западных стран, о котором отлично известно Наталье, во-вторых – делать «от противного» тому, что есть сейчас в России. Как свидетельствует Савва, «отношение к матери, решившей родить ребенка, которому поставили диагноз неизлечимого заболевания, было как к психически ненормальной, человеку второго сорта». Возглавить перинатальную программу «Дома с маяком» Лида приглашает врача-акушера, преподавателя медколледжа и маму Аньки – Оксану Попову, уже пришедшую на работу в хоспис.

Оксане ставят первую задачу – найти женщин, оказавшихся в этой трудной жизненной ситуации. Лида объявляет об открытии программы у себя в соцсети, но женщин нет.

Пишут только те, кто уже прошел этот чудовищный опыт. Как вспоминает Оксана Попова, истории повторялись: «Беременность без поддержки, принятия, уважения, без выбора, сплошное давление, оскорбления, унижения, склонение к прерыванию… Роды, где опять все это повторяется, после них ребенка сразу уносили, не предлагая попрощаться, похоронить, или новорожденный попадал в реанимацию, куда не пускали родителей, и он там умирал… Лида была завалена такими письмами, в которых все было беспросветно».

Лида вместе с Оксаной искала потенциальных подопечных на форумах и в женских консультациях. Но пройдет целых полгода, прежде чем они получат первое реальное обращение на середине особой беременности: «Здравствуйте, у меня будет ребенок с синдромом Эдвардса».

Первым участником перинатальной программы детского хосписа становится волонтер «Дома с маяком».

* * *

Светлана на добровольных началах помогает «Дому с маяком» с переводами. У них с мужем уже трое детей, и вот – четвертая девочка, которой внутриутробно диагностировали редкий генетический синдром, часто встречающийся в детском хосписе. Идет четвертый месяц беременности, и для Светланы ее дочь уже есть – она такой же ее ребенок, как и трое старших, пусть и без всяких гарантий на жизнь после родов… У дочки уже есть имя – Маруся.

Света не хочет делать Марусе чрезпуповинный укол калия в сердце, чтобы дочь умерла внутри нее и были искусственно вызваны преждевременные роды. Она не хочет, чтобы Марусю, которую уже гладят через мамин четырехмесячный живот двое братьев и сестра, унесли, не показывая маме, в морг, где спустя положенное время вместе с другими перинатальными потерями[28] утилизировали как медотходы. Света хочет по-человечески. «Чтобы как люди».

Она рассказывает все старшим детям и объясняет, что после появления на свет «Маруся может сразу превратиться в ангела и улететь на небо. А может какое-то время побыть с нами и улететь позже. Если она захочет с нами побыть, мы будем самые счастливые. Чем дольше она побудет, тем больше будет наше счастье».

Прерывать – не прерывать? Смотреть на него – или нет? Рожать дома или в больнице, где подключат к ИВЛ сразу же после появления на свет, продлевая страдания? Миллион болезненных, страшных вопросов, на которые приходится отвечать родителям, заранее знающим, что их ребенок может прожить всего несколько минут. Детский хоспис ищет ответы вместе с ними.

«Дому с маяком» удается собрать круглый стол с медицинским сообществом. Его итог – Старобинец называют жалобщицей, про перинатальную программу хосписа говорят «да вы все с ума сошли», а ее сотрудницам грозят «вас всех посадят». Тогда на сцену выступает главный таран паллиатива: Нюта Федермессер идет к мэру Москвы Сергею Собянину. Это была спецоперация, которая стала возможна благодаря предвыборной кампании мэра.

По понедельникам собирается государственный перинатальный консилиум, где междисциплинарная команда врачей решает судьбу еще не рожденного ребенка с внутриутробно диагностированными нарушениями развития. На него приходят и мама Маруси Светлана, чтобы выслушать прогнозы, и главврач детского хосписа, чтобы дать старт пилотному проекту.

Наталья Савва с содроганием вспоминает большой овальный стол, с одной стороны которого сидели все врачи: главный кардиолог, главный по почкам, по легким, по мозгам – все те, кто выскажет свое мнение о перспективах ребенка. В отдалении стояли два стульчика, на которые садились несчастные беременные женщины и тот, кто пришел с ними: мама, сестра, муж… «Они в полной прострации, – переживает Наталья. – Очень быстро обсуждается, готовы ли профильные специалисты после родов взяться за их детей или нет, и если совпадают два мнения, что перспектив у ребенка нет, то маму отправляют на прерывание. Мнения, как правило, совпадают, и это конвейер… Меня представили консилиуму как специалиста, который будет подхватывать женщин, если они не захотят прерывать беременность, и повисла гробовая тишина. И только после того, как главный акушер-гинеколог Москвы уточнил, кивнув на меня, про “пилотный проект Собянина”, собравшимся стало что-то понятно: блатной человек, пусть сидит. Что мы всё это всерьез, все отказывались верить».

«Женщина, на аборт». Светлане и Марусе консилиум выдает направление на прерывание.

Вместе со Светланой из здания выходит Оксана Попова, держа ее за руки. Оксана знает, что в такой момент человека нельзя оставлять одного.

«Я сама родила Аньку в ужасном роддоме, где все орали, была жуткая медицинская агрессия, никаких навыков медэтики и деонтологии и вообще элементарного воспитания. Сплошное унижение. Кричали все – от врача до санитарки, – вспоминает Попова. – Но была одна нянечка, которая мне улыбалась и не орала. Я думаю, что выжила и не сошла с ума одна в роддоме с Анькой на руках, которую било по двести приступов в день, только потому, что там была эта нянечка». Оказывается, это на самом деле много – просто сохранять человечность и быть рядом с тем, кто попал в беду. Команда перинатальной помощи делает именно это, уверена Попова: «Все давят, все орут, унижают, оскорбляют и говорят “вычеркивай этого ребенка из жизни”, отнимают его право на любовь. Причем делают это не только врачи, а все: друзья, родные, муж, общественная культура». В этот самый момент сотрудники хосписа говорят: во-первых, ваш ребенок есть, у вас мальчик или девочка, скажите, как вы его назовете? Для многих это уже немало. «Во-вторых, – продолжает Оксана, – мы говорим: да, вы не сумасшедшие, есть и другие люди, кто принял такое же решение, хотите с ними пообщаться? Мы говорим, что знаем детей с таким диагнозом, и нет, не все умирают в три месяца. Говорим, что все дети красивые и ни одного не испугались родители (родители очень боятся испугаться своих детей и очень хотят перестать чувствовать этот страх)». Свете Оксана рассказывает про Сашу Глаголеву с синдромом Эдвардса, которой уже почти десять лет: про лагерь, про фотовыставку, про поездку на море…

Одна из женщин выходит с перинатального консилиума с направлением на прерывание в руках. К ней подходит Оксана, которая вместе с Натальей Савва каждый понедельник дежурит у кабинета, где заседают врачи. Но женщина злится и отказывается от помощи. Ее переполняет гнев: «Вы же слышали, что нам сказали! Ни-че-го сделать нельзя! Он не доживет даже до рождения! Как вы нам поможете!» Чуть позже, когда шок проходит, эта семья становится на учет в «Дом с маяком», а Оксана Попова говорит: «Всегда можно что-то сделать, чем-то помочь. Даже то, как вы проживете последние недели беременности, как попрощаетесь с ребенком, покажете его папе или нет, сохраните о нем память или нет, похороните или нет, – все это имеет значение».

Раз в семь дней Светлане, ждущей появления Маруси вопреки предписаниям врачей, курьер приносит букет из детского хосписа: «Дом с маяком» празднует каждую неделю до рождения девочки. А когда подходит срок, на роды отправляется Ефим Эрихман, официальный фотограф детского хосписа, который сделает первые и, возможно, последние фотографии Маруси.

* * *

До того как переключиться на социальную фотографию, Ефим Эрихман занимался бизнесом: свой зоомагазин, потом пекарня… В 2014-м он становится штатным фотографом портала «Правмир», и одним из редакционных заданий оказывается репортаж с первого плавания большого корабля: детский хоспис отправляется по Москве-реке в однодневный круиз. Шары, клоуны, музыка, пикник на воде. «Дети, коляски, рядом с ними люди – я не могу понять, это родственники или волонтеры, и все куда-то радостные плывут», – вспоминает Ефим, с весны 2022-го живущий в Израиле.

Фотографии, которые делает Эрихман в тот день, помогают зрителям увидеть хосписных детей совсем по-другому, и вскоре Ефим по Лидиной просьбе начинает работать в «Доме с маяком».

Ефим не хочет «жалостливых фотографий»: «Обычно все видят боль и слезы, а я видел улыбки, видел обычных детей». Лида считает, что у подопечных «Дома с маяком» должны быть именно такие портреты. Одним постом Лида Мониава с одной лишь фотографией Эрихмана собирает по полтора миллиона рублей.

Его кредо художника – показать радость: «Я фотографировал всех детей, как своих, – без слюней, слез, ловил их горящие глаза».

Одной из первых «фотомоделей» – подопечных хосписа оказывается девочка, у которой болтается из стороны в сторону голова и постоянно бегают глаза. Родители не хотят этой сессии: зачем останавливать мгновения того, на что и так больно смотреть? Но когда Ефим показывает кадр на маленьком экранчике камеры, они выдыхают с облегчением и радостью, впервые увидев своего ребенка другими глазами.

В сумке фотографа – погремушки и пищалки. Ефим по пятнадцать минут висит над ребенком на табуретке; спустя час он весь мокрый, но у него есть портрет – такой, который можно повесить на стену.

«Я охотился за этими мгновениями, расспрашивал заранее родителей, на что реагирует ребенок: музыка, голоса, пощекотать пятки, кто-то смеялся, когда я чихал… С каждым приходилось изобретать фотографию заново. Важно было почувствовать ребенка, уловить – если его лицо сводит гримасой, то родителю больно будет смотреть на эту судорогу, которую неподготовленный зритель примет за улыбку. Если сильно искажено тело, то можно снимать только лицо. Если у ребенка постоянно открыт рот и все время закрыты глаза, я фотографировал его на руках у мамы – объятия, поцелуи. Если родители плакали, я снимал только руки… Родители были очень благодарны, кто-то даже никогда не видел ребенка таким, ведь они чаще всего смотрят на него только под одним углом, с той стороны, с которой ухаживают за ним. Самые ценные для меня фотографии – те, что удавалось сделать за день до смерти ребенка. В случае с онкологическими детьми важно было успеть…»

Про съемки в родильном зале Ефим Эрихман говорит как о самом важном в его работе и как о «моменте божественного присутствия»: «Чудо, что ребенок родился, и чудо, что умер. Это грустная радость: но встреча была, пусть и короткая». Когда Маруся появляется на свет, первый, кого она видит после мамы и папы, – фотограф детского хосписа.

* * *

Спустя некоторое время после рождения девочки, пока Светлана еще в роддоме, ей звонит старший сын: «Что Маруся решила? Заехать домой или сразу на небо?»

Маруся решает – домой. И проживет там еще три месяца. Будет гулять в коляске, слушать колыбельные, старшие дети будут ставить ей музыку и носить на ручках, а потом она так же спокойно уйдет – ночью, во сне, с мамой и папой.

«Она не провела эти три месяца в больнице, в реанимации, с трубкой в горле – у Маруси была детская жизнь, – говорит Наталья Савва. – Для меня и для этих женщин еще нерожденный ребенок – уже ребенок, он уже есть. Его ждали, любили. Если мама хочет прервать беременность, она имеет на это право, и есть много причин, по которым родители приходят к такому решению. Но нет причины, по которой она обязана останавливать жизнь своего ребенка. Мы ведь не убиваем подросших детей, когда они тяжело заболевают. Раз ребенок существует, многие мамы хотят быть с ним до конца, не отказываться от него только потому, что он болен… Я не хочу использовать слово “убить”, потому что оно очень болезненно для тех, кто решает по своим причинам прервать беременность. Но для многих важно дать ребенку родиться и прожить столько, сколько ему отведено, и быть с ним до конца».

Вторая мама, которая рожает под опекой перинатальной программы «Дома с маяком», заранее знает, что ее дочь Радосвета появится на свет с диагнозом анэнцефалия – отсутствие головного мозга.

* * *

Из родзала Наталье Савва присылают фото синего ребенка, у которого лицо заканчивается мешочком кожи вместо верхней части черепа.

Савва приехала в клинику со словами: «Давайте помоем, нормально оденем, на голову – шапочку, закроем головушку». «И когда акушерки сами надели на нее розовую шапочку с рюшечками, то у них даже лица подобрели, – вспоминает Наталья, – они стояли над девочкой и говорили: “Красотка!” А для случаев, например, если у ребенка внутренние органы оказываются наружу, существует специальное пеленание, и получается, куколка лежит… Перинатальная паллиативная помощь – это история человеческого подхода. Ведь наша медицина – это больше что-то военно-тюремное, а паллиативная помощь привносит в нее гуманность. Тогда медики даже со здоровыми начинают немного по-другому себя вести… Ту девочку с анэнцефалией мы уже одетой показали родителям, и она так и была потом все время в этой шапочке».

На родах Радосветы, кроме мамы, находится ее отец, доула и фотограф Ефим Эрихман. Здесь же впервые присутствует священник из храма Космы и Дамиана отец Иоанн. Русский батюшка итальянского происхождения, в миру Джованни Гуайта. Монах.

Радосвету передают седому священнику для крещения, когда она вся еще в крови матери, и на пуповине, под объективом Ефима Эрихмана, отец Иоанн совершает обряд по краткому чину, поливая воду на головку ребенка.

* * *

Сын и брат врача, сам отец Иоанн к медицине никогда не имел прямого отношения: «Я боюсь больниц, реанимаций, никогда до этого не присутствовал на родах… Но этот страх я легко преодолел, ведь то, что происходило, было намного важнее моего страха. Проблема была в другом. Когда мне передали ребенка буквально через несколько секунд после родов, меня вдруг посетило сомнение…»

Отец Иоанн долгие годы прослужил в храме, имеющем давние традиции благотворительности, он застал и отца Георгия Чистякова, и отца Александра Меня. Джованни Гуайта привычен к тому, чтобы задавать себе вопросы и мыслить вне предустановленных догм. Когда в июле 2019 года митингующие бегут по улицам Москвы от полиции, он укрывает их за оградой своего храма, объединяясь с людьми, нуждающимися в помощи, «не на уровне христианства, а выше – на уровне человеческом» и с легкостью отметая потом вопросы журналистов, позволительно ли служителю церкви участвовать в политике. И с родителями паллиативных детей, работая в команде выездной службы детского хосписа, он разговаривает так же, «на уровне человеческом», какого бы вероисповедания они ни придерживались.

Лишь на мгновение он задумывается, неся воду к закрытому тонкой кожей темечку Радосветы, родившейся без головного мозга, – задумывается, какой смысл имеет эта жизнь, если она продлится всего несколько минут? «Это не был рациональный вопрос, – вспоминает священник, – ведь если задавать его себе хладнокровно, я мог бы, наверное, найти какой-то ответ. Но когда задаешь его себе эмоционально, на глубине, то это другое дело. И тогда случилась удивительная вещь: ребенок посмотрел на меня такими глазами, огромными и темными, как будто говорил: “Ну что ты медлишь, давай, делай то, ради чего пришел…”».

Потом он читал, что в первые мгновения жизни ребенок вообще не видит, но отца Иоанна ободрил сам взгляд. Он понял, что не должен тратить время, решать какие-то свои вопросы, ведь он пришел для другого – и вот перед ним конкретный человек, который нуждается в помощи. «И я совершил крещение. После этого во мне не осталось никаких сомнений, и не было их позже. Для верующего любой человек – это образ и подобие Божие, и это не зависит ни от чего, это есть всегда, даже когда отсутствует головной мозг».

«Всякое дыхание да хвалит Господа», – повторяет вслед за отцом Иоанном Оксана Попова, первый руководитель программы перинатальной паллиативной помощи, склоняясь над своей всегда спящей дочерью Анькой.

Когда родители попадают в эту программу, они понимают, что их ребенка никто не вылечит. Но они знают, что «не будут барахтаться в своем горе в одиночестве, не понимая, что делать, куда бежать». В программе перинатальной паллиативной помощи «их возьмут за ручку, и поведут по этой дорожке до момента смерти ребенка, и будут сопровождать и после, если они захотят». «Всем, кто к нам приходит, уже от этого становится легче», – знает Наталья Савва.

* * *

Одна из убежденных сторонниц перинатальной программы детского хосписа – Татьяна Романенко, известная как Тутта Ларсен, популярная ведущая «Муз-ТВ» конца 1990-х, а затем автор собственного семейного канала. Два десятилетия назад она перенесла свою перинатальную потерю: после преждевременных родов Тутта едва не погибла: сепсис, обездвиженность, депрессия. Восстановление заняло год.

«Когда я поняла, что выжила, снова научилась ходить, когда сама стала дохаживать до туалета и даже смогла приготовить себе завтрак, я поняла, для чего мне было дано это испытание». Откровенное интервью с Туттой Ларсен выходит с фотографией на обложке в журнале «Семь дней», и ей начинают массово писать мамы пока не родившихся детей или те, кто прошел то же чистилище, что и она. Первых Тутта отправляет к Лиде Мониава.

Татьяна понимает главный запрос этих женщин – почувствовать, что ты не одна, что с тобой всё в порядке, «это случилось не потому, что ты какой-то ущербный урод, а просто случилось». Но все молчат, потому что «это кажется неприличным: когда случается такая беременность, ты неизбежно чувствуешь себя человеком с проказой, который должен быть изгнан из мира». «В этом есть что-то ветхозаветное, – продолжает Тутта Ларсен, – раз Господь наказал тебя лишением ребенка, значит, ты грешник и недостоин продолжения рода. И мы молчим – потому что нам стыдно. Но я знаю по себе: шанс на продолжение жизни, на счастье есть». Тутта находит слова утешения для таких мам: это огромное горе, «с которым надо пожить, которое надо отгоревать, принять в себя, а не избавляться. Я предлагаю объятия, я предлагаю помолиться – и это тоже своего рода паллиатив».

Тутта Ларсен понимает это, как и Оксана Попова, помогающая женщинам перенести опыт такой беременности. И, как и Анна Старобинец, Тутта тоже не хочет молчать.

«Болезненные вопросы, которые мы не обсуждаем, не затрагиваем, не рефлексируем, и вызывают такую острую реакцию, когда они наконец-то поднимаются, – рассказывает психолог “Дома с маяком” Наталья Перевознюк[29]. – Почему врачи и общество обесценивают потерю? Потому что за последние сто лет российской истории мы привыкли терять близких. 1917-й, 1937-й, война, репрессии – генетическая память говорит нам: не привязывайся к человеку, его могут забрать, он может погибнуть. А если привяжешься, потом будет больнее. Но вся эта боль никуда не делась и выплескивается в спорах».

Спустя два года, отпущенных «на волну злобы», «нас уже если критиковали, то молча», говорит Наталья Савва. Изменения были налицо: в федеральном медцентре, описанном в книге Анны Старобинец, теперь существует специальная комната для прощаний («Сначала родителям выделили помещение, в котором стоит стиральная машинка, и они даже не замечали ее работы, но когда руководитель центра узнал об этом, всё быстро исправили»), работают курсы для врачей по перинатальному паллиативу. А главный акушер-гинеколог Москвы, когда-то с большим скепсисом представлявший Наталью Савву на перинатальном консилиуме и не понимавший, зачем давать родителям прощаться с ребенком, зачем одевать и фотографировать его, теперь говорит: «Я вижу, как это важно». Он перестроился благодаря самим родителям, которым помогал «Дом с маяком» и которые писали ему благодарственные письма. Как говорит Наталья, это стало шоком: его благодарили за детей, которые прожили «кто три дня, кто девять дней, притом что так не благодарят родители, которые увозят домой здоровый кулечек! Когда начали говорить спасибо люди, которые похоронили своих детей, это перевернуло его представление о перинатальном паллиативе».

Спустя пять лет после выхода «Посмотри на него» Анна Старобинец объясняет негатив со стороны обычных женщин «нашей культурой Спарты, где человек лишь винтик в системе. Этот винтик должен быть целым, исправным, а если подвергается какому-то давлению, то единственный возможный для него путь – путь героя. Если, как в Спарте, тебе в живот вгрызается лисенок, надо молчать и переносить пытки достойно. Нельзя демонстрировать слабость, так как обществу не нужны слабые, в нем уважается только право сильного, а маленького переступили и дальше пошли. Испытывать уважение к слабому – это уже позор, а я требовала именно уважения, а не жалости, во всем, начиная с того, что в медицинских учреждениях для беременных должно быть достаточно туалетов, и заканчивая тем, что я имею право говорить с врачом о нашем ребенке вместе с мужем, а не разделяться с ним из-за исконного деревенского представления, что “мужику всю эту грязь не нужно знать, не то сбежит”».

Закоренелой культуре Спарты огромной страны, в которой поколение за поколением существуют в привычном насилии, теряют близких, молчат о потерях и живут, по-геройски стиснув зубы, маленький «Дом с маяком» противопоставляет свой крошечный островок спасения, легкую шлюпку на несколько десятков семей, в которой все устроено по-другому.

«Для нас в хосписе история каждой семьи – это большой урок любви к жизни и силы родителей», – говорит Оксана Попова. Все родители с огромной любовью вспоминают своих детей, говорят, что дети их многому научили и им теперь всю жизнь нужно соответствовать заданной планке, постоянно меняться к лучшему. «Благодаря ушедшему ребенку они поняли, что значит любить, что значит быть родителями, стали ближе друг к другу, – продолжает Оксана. – Родители чувствуют поддержку своего ребенка; даже когда он уже не с ними, дома есть уголок его памяти. Говорят, что благодаря нашей помощи они смогли провести отпущенное время с уважением к жизни и к смерти своего ребенка, смогли прожить это – и не застрять в горе. Оно не затормозило их жизнь, они живут дальше, потому что не спрятались от него и не отвернулись от ребенка, сделав все что могли».

«Когда мы узнали о патологии, почувствовали страх и боль, – исповедовался отцу Иоанну папа из одной хосписной семьи. – Но в итоге я понял, что, скорее, не мы родили эту девочку, а она меня родила, дала мне жизнь».

Для Оксаны Поповой показатель качества работы программы – количество детей, родившихся в семьях под опекой перинатальной службы после смерти подопечного ребенка. Среди шестидесяти семей за три года работы шесть пар решились снова забеременеть через некоторое время после похорон.

Из шестидесяти детей, от которых «Дом с маяком» помог не отказаться и пробыть с ними до конца, у одного ребенка внутриутробный диагноз не подтвердился. Он родился абсолютно здоровым.

* * *

Посты Лиды к ее дням рождения традиционно посвящены «наболевшему» в тот год и всегда резюмируются просьбой о материальной поддержке того дела, которым она горит на данный момент. Текст, опубликованный в Лидино тридцатилетие, распространяется по Сети со скоростью света.

Из соцсети Лиды Мониава, 29 ноября 2017 года: «Сегодня мой день рождения. Тридцать лет. Я думала, что в тридцать лет у меня будут муж и дети, что я буду работать журналистом… Но получилось все совсем иначе.

В 11-м классе школы я пришла в онкоотделение волонтером и увидела, как дети умирают от рака. Мне больше всего нравилось (и нравится до сих пор) играть и рисовать с детьми. Я рисовала с Жорой, потом Жору выписали из больницы домой, Жора умер с ужасной болью, поликлиника две недели не давала ему рецепт на морфин. Я рисовала с Аней, потом Аня попала в реанимацию, и несколько месяцев к ней не пускали, я стояла под окнами, было холодно. Я рисовала с Вовкой, однажды зашла в палату и увидела, что Вова носится как ужаленный, прыгая с кровати на кровать, и бесконечно повторяет: “Больно, больно, больно”. Я рисовала с Лизой, а потом девятилетняя Лиза сказала мне через окошко стеклянного бокса отделения трансплантации костного мозга: “Сегодня я пыталась задушить себя мочевым катетером”. Мне было 18–19–20 лет, эти дети – Наташа, Денис, Дашка, Мадина, Аня, Вова, Лиза… – до сих пор самые яркие воспоминания моей жизни.

Мы говорили друг другу: в Москве нужен хоспис для детей. Мы обсуждали, каким он должен быть. Но я никогда не могла предположить, что мне самой придется его делать. Я работала в фонде “Подари жизнь” Галиным помощником и была как за каменной стеной. Галя знала, что и как надо делать, меня очень поддерживала, помогала и прощала все ошибки, дурости и слабости. Было такое счастье Гале во всем помогать. А потом Галя умерла, и умерла Вера Васильевна Миллионщикова. И вдруг мы оказались на первой линии.

Я хорошо помню, как начинался детский хоспис. Нюта написала пост, что в Москве умирают дети, сил уже нет, нужен детский хоспис. Этот пост стал очень популярным, поднялась большая волна. В правительстве Москвы дали восемь адресов и сказали: выбирайте и стройте свой хоспис. В один день мы должны были объехать все эти адреса и сделать выбор. Я проспала первый адрес, до сих пор не научилась утром вовремя просыпаться… Это была старая школа на улице Долгоруковской, 30. Сейчас здесь строится стационар будущего детского хосписа. А я переселилась на Новослободскую и хожу смотреть, как идет стройка.

Детский хоспис начинался с одной медсестры, одного врача и одного координатора. Мы снимали под офис квартиру рядом с Первым московским хосписом. Я помню первый склад хосписа. Сначала это был один шкаф, потом два шкафа, потом маленькая комнатка со стеллажами. Склад всегда был и остается моей главной гордостью. Куча приборов, редких трубочек. Я помню время, когда мы носились по всей Москве в поисках какой-нибудь трубочки, одалживали в больницах, по два-три месяца ждали поставки. Теперь склад детского хосписа – это половина этажа. За эти четыре года хоспис очень вырос. Теперь наш офис – три этажа, больше тысячи метров. Теперь в хосписе работают 180 сотрудников. Но говорит это вовсе не о том, что у нас хорошо идут дела. Дела идут трудно, по́том, кровью и бессонными ночами.

Скорость, с которой растет детский хоспис, говорит только об одном: как сильно нужен хоспис для детей в Москве. Хоспис растет вслед за пациентами. Каждый день нам звонят и пишут родители неизлечимо больных детей и просят помочь. Каждый раз, когда мы говорим “да”, мы понимаем: пора открывать новую вакансию врача, координатора, психолога, медсестры, няни… Хоспис растет, потому что он действительно нужен. Я сижу на работе до ночи и по выходным, потому что понимаю: так нужно. У меня нет семьи и детей, но есть 180 сотрудников, 500 пациентов, 1500 членов их семьи (мам, пап, братьев и сестер, бабушек и дедушек). Больше двух тысяч человек, за которых сегодня я несу ответственность.

Все это так странно. У меня совершенно дырявые карманы: на личной карточке девять тысяч рублей и нечем платить за аренду квартиры. Но я знаю, что каждый месяц я должна находить около 40 миллионов рублей на работу детского хосписа. Серьезные люди спрашивают, какой у нас бизнес-план, какой бюджет на год, какие гарантированные источники дохода? Мне совсем нечего ответить. У меня нет плана. Нет никаких гарантий. Есть 500 детей, которым нужна помощь. А еще я верю в чудеса. В то, что, если какое-то дело действительно нужно, оно будет жить несмотря ни на что. Мы в хосписе почти каждый день становимся свидетелями чуда. Стоит о чем-то подумать, как сразу это сбывается. Вот, например, врач в хосписе говорит, что ребенку нужен откашливатель за полмиллиона рублей, чтобы ребенок перестал задыхаться. Я считаю деньги, понимаю, что денег не хватает… И тут (этот случай повторялся уже не один раз) звонит телефон, и там какой-то незнакомый человек говорит: “На ваше имя заказана доставка тридцати коробок с откашливателями, когда вам будет удобно их получить?”

Детский хоспис – это невероятное место, где сбываются мечты детей, где находится помощь в самой безвыходной ситуации, где стоит тебе о чем-то подумать, как мысли материализуются. Я по-настоящему боюсь только одного. Боюсь, что я все ненароком испорчу и Бог оставит нас. Вот мне тридцать лет. Я пытаюсь заснуть, но не могу, потому что слишком за многое чувствую свою ответственность. И слишком мало могу сама, мои карманы совсем дырявые. Мне ужасно страшно думать о завтрашнем дне. Я знаю, что в день рождения все будут писать поздравления. Я очень прошу вас: не надо поздравлений, пожалуйста, помогите детскому хоспису».

Пост, опубликованный на рассвете 29 ноября 2017 года, собирает тридцать пять миллионов рублей.

Удивлена даже сама Лида. А ячейка родителей-активистов (мама Кирилла Трунтова и мама Феди Распопова, взятого младенцем из детского дома с трубочкой в горле) заявляют кандидатуру Лиды Мониава на премию «Headliner года», главный приз которой – квартира в Москве.

Лида выигрывает конкурс.

И никогда в подаренной квартире не живет: жилье остается для нужд «Дома с маяком» – туда селят семьи подопечных, которым требуется временное пристанище.

Через пять лет, с весны 2022-го, таких семей будет много.

Глава 14. «Корпорация монстров»

Смерть – это очень важная часть жизни, это то, что ждет абсолютно всех, единственное, что со стопроцентной уверенностью мы можем предсказать. И очень глупо жить, как будто ее нет, потому что это сильно крадет у тебя жизнь. Когда ты не думаешь о смерти, ты теряешь жизнь, потому что тратишь ее на ерунду, на пустоту, на нелепые фантазии, вместо того чтобы жить полноценно здесь и сейчас, ведь, возможно, это твой последний день. В этом смысле хоспис – это место максимальной полноты жизни и смерти.

Тутта Ларсен, телеведущая

Лена Боголюбова была беременна сыном, когда узнала о неизлечимом заболевании средней дочери. Еве было около пяти лет. Один из врачей, к которому принесли сжигаемую судорогами Еву, увидев в карточке диагноз «болезнь Баттена», нашел для Лены полторы страницы в учебнике с описанием болезни и неизбежного смертельного финала: продукты полураспада белка забьют мозг и разрушат мышцы. Генетики рекомендовали сделать анализ эмбриона, а если диагноз подтвердится, отправляться на аборт, но Лена решила по-другому: Бог дает жизнь, и жизнь сама по себе бесценна. Она выносила беременность и до конца билась за Еву.

Битва была кровавой.

Ева последовательно утрачивала все функции жизнедеятельности: перестала ходить, глотать, по несколько суток подряд кричала от боли, когда судороги выворачивали ее наизнанку. По скорой девочку привезли в больницу, где врач сказал Лене: «Вы зачем приехали? Что, диагноз свой не знаете? Вам чем раньше умрет, тем лучше».

Лена с мужем, многодетные родители, круглые сутки ухаживали за дочерью: кормили Еву из шприца, носили на ручках по врачам и даже возили в Китай к светилам нетрадиционной медицины. Девочка умерла дома в долгой агонии, мучаясь от боли и судорог без прикрытия медикаментов.

В три года младший сын Боголюбовых Миша начал заваливаться при ходьбе, проглатывать слова – настал его черед, за ним пришла болезнь Баттена.

Еще пока была жива Ева, Лена обзванивала десятки фондов, ища помощи. Но все ответы были похожи: «у вас неперспективный ребенок», «мы не специализируемся на этом заболевании». Когда заболел Миша, о «Доме с маяком» Лене рассказали знакомые, но желания и сил идти туда у нее не было.

Когда она все же обратилась в хоспис, была готова к чему угодно, только не к тому, что «попадет в рай»: «Я оказалась в месте, где моему сыну не желали смерти, но, осознавая, что болезнь неизлечима, ориентировались на жизнь и делали так, что она крутилась не вокруг диагноза, а вокруг ребенка».

С Мишиным Баттеном, в отличие от Евиного, Боголюбовы жили, а не выживали. «Ущипните меня», – повторяла Лена. Вместо «пыточных» медицинских приспособлений из железа и пластика для мальчика привезли необходимое современное оборудование: откашливатель, вертикализатор и другое. К Мише пришла няня, а к Лене – парикмахер. Саша Левонтин раздышала синюшного, хрипящего, задыхающегося Мишку, и его сатурация поднялась с привычного уровня 80. Вместо шприца он теперь ел через гастростому, и худющий 16-килограммовый ребенок очень быстро набрал свои положенные килограммы на специальном питании: «Диетолог хосписа сказала, будем откармливать каждую клеточку!»

«Меня годами убеждали врачи, что лучше не будет, – вспоминает Лена. – Оказалось, моему ребенку можно сделать намного лучше! Словно я попала на другую планету, с груди как будто убрали камень и стало легче нести свой груз. Я всё ждала, где же подвох, но никакого подвоха не было, просто пришли люди и сказали: дальше мы пойдем вместе, до конца».

В первый лагерь неподвижный и бессловесный Миша, лежавший в специально подобранной коляске, приехал с мамой. Наталья Савва, как обычно, говорила с семьями о выборе пути, и мамы плакали. «А я встала и сказала, что если думать о себе, а не о ребенке, то мы не будем готовы к смерти и он уйдет так, как уходила моя Ева. Я сказала, что сделать переход в вечность безболезненным не значит сдаться».

Мысль о том, что она проиграла, пришла к Лене, только когда летом 2019 года ее задержали по уголовному делу о ввозе запрещенных лекарств.

Мишины судороги купировал препарат с действующим веществом клобазам, не зарегистрированный в России. Принимать его требовалось каждый день, и Лена заказывала доставку через интернет-аптеку из-за границы. «Незаконный оборот наркотических средств» – и Лену взяли прямо на почте с пачками лекарства в руках. «Двое вежливых мужчин в погонах сказали “от четырех до шести лет”. И начали меня допрашивать».

Допрос длился до одиннадцати ночи. Когда стемнело, Лена, в сотый раз подписывая какие-то бумаги, уже путалась в показаниях: ее мысли были только о Мише, который получил последнюю дозу препарата утром. А пока Лида и Нюта ставили на уши всех, кого могли, в этом городе, включая кремлевские телефоны, в квартиру Боголюбовых в московском спальном районе уже ломились оперативные работники, чтобы проводить обыск. Только поздней ночью Лена оказалась рядом с сыном, у которого из-за усилившихся судорог еще вечером началось кровотечение. Наутро в десять часов она уже снова была у следователя. Под дверью отдела милиции топтались телевизионщики, вызванные «Домом с маяком».

Лену отпустили, но пропуск лекарств сильно ударил по мальчику: приступы усилились, участились кровотечения.

Аналогичный случай, когда «с поличным» взяли еще одну маму подопечного хосписа, годом раньше произошел с мамой Арсения Коннова. Тогда, в 2018-м, министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что в незарегистрированных препаратах в России нуждаются «всего семь» детей. На это член правления фонда «Вера» Александр Семин придумал экстренную акцию, которую запустил «Дом с маяком»: целые сутки мамы сотен детей записывали видео и показывали своих «не семь детей». В ночи, еще до публикации в социальных сетях, Нюта отправила ролик всем, кому могла: Татьяне Голиковой, Сергею Кириенко, Светлане Чупшевой, – чтобы обеспечить теме поддержку. Катю Коннову отпустили.

«В те годы шла настоящая охота на матерей, – вспоминает Лена Боголюбова. – Но дело не в том, что люди плохие, это система такая. Я думала, что уже ничем нельзя ухудшить положение мамы с лежачим ребенком, но я ошибалась: оказывается, можно еще посадить ее в тюрьму. Твой ребенок тает на глазах, ты и так не можешь это остановить, а тут еще и система вмешивается… Выходит, изменения в ней происходят, если над кем-то повиснет угроза уголовной ответственности или после чьей-то смерти».

После ареста на почте мамы ребенка-инвалида ситуация с незарегистрированными препаратами действительно стала меняться. По специальному списку препарат начали выдавать нескольким десяткам детей, а затем лекарство зарегистрировали в России. Мишка успел даже получить несколько пачек законно.

Миша угасал. В вечер его смерти родители отвезли на занятия младшего сына, и, пока ужинали, мальчик мирно ушел на глазах родителей. Лена с мужем были готовы: он умер так, как много раз обсуждали с командой «Дома с маяком». «Мишаня сделал выдох тут, на земле, а вдохнул уже на небесах».

Из соцсети Лиды Мониава, 12 февраля 2021 года: «Миша прожил одиннадцать лет, ничего не мог сам, бесконечно нуждался в помощи и своей жизнью заставил всех нас и правительство страны ломать голову, как нам изменить законы и измениться самим, чтобы Миша и другие дети не так сильно мучились. Законы изменились, мы изменились. Чиновники уже никогда не скажут, что “таких детей всего семь в стране”. Журналисты и общество разобрались в куче сложных терминов и названий. Врачи узнали, что давать своим пациентам современные рекомендации – это может быть легально, законно и похвально. А родители неизлечимо больных детей получили голос, чтобы публично сказать о своих проблемах».

Примерно в то же время, незадолго до открытия стационара «Дома с маяком», Лиду впервые посещает невеселая мысль: «Меня посадят».

* * *

Из соцсети Лиды Мониава: «Раз в двенадцать часов мне в почту приходят отчеты за прошедшие двенадцать часов от медиков, которые сдают смену.

“Ночь прошла беспокойно. Он поспал пару часов, а потом все время хотел встать, спускал ноги с кровати. Много сидел с поддержкой (моей или бабушкиной). С четырех часов пришла бабушка, помогала. Он до самого утра больше чем на тридцать минут не засыпал. Разговаривает, отвечает односложно, узнаёт маму, бабушку, дедушку. Старалась его успокоить, объясняла, что у него стоит капельница, поэтому вставать сейчас нельзя”.

Раз в двенадцать часов с разных постов[30] приходят такие письма. Простите, что я пишу вам всем все эти страшные вещи. Но мне кажется важным, чтобы вы это знали. Потому что невозможно жить за забором концлагеря и не думать о том, что внутри. В эту ночь в нескольких московских квартирах происходят очень страшные вещи. Мы не можем никак это изменить: бывают ситуации, в которых медицина действительно бессильна. Но мы можем быть рядом. Не оставлять родителей один на один со всем этим. Мы можем облегчить боль, одышку, рвоту, маяту и бессонницу. Родители не выдержат неделями не спать, не есть и не ходить в туалет. Кто-то должен их подменять рядом с ребенком. И главное – кто-то должен взять на себя ответственность принять это решение: когда пора увеличить дозу морфина (чтобы ребенок не мучился. – Прим. ред.).

Нам очень-очень трудно сейчас. В детском хосписе нехватка врачей и медсестер. Мы не можем найти медиков, которые будут готовы не спасать жизни, а облегчать смерть. Мне очень трудно найти деньги на зарплаты тем драгоценным и любимым врачам и медсестрам, которые уже работают в детском хосписе. Мы не получаем ни копейки от государства. Я должна где-то находить деньги, чтобы платить зарплаты 120 сотрудникам хосписа, покупать оборудование на склад, чтобы, когда какому-то ребенку неожиданно станет плохо, привезти всё в тот же день».

Перед открытием стационара сотрудников в «Доме с маяком» уже триста. И Лиду пугало неизбежное появление огромных расходов на само здание. Масла в огонь подливали коллеги из других фондов и учредители «Дома с маяком», интересовавшиеся, есть ли гарантии, что Мониава найдет миллиард рублей в год. Лида не знала, как найти миллиард. Ей объясняли про риски, банкротство, тюрьму. Она все понимала, но гарантировать ничего не могла. «Тогда мне предлагали сделать хоспис государственным, отдать здание городу, – рассказывает Мониава, – но я знала, что это ни к чему хорошему не приведет: я еще ничего хорошего государственного не видела. Значит, нужно было взять на себя смелость и пообещать, что мы найдем эти деньги… В то время мне было очень страшно из-за денег, несколько месяцев подряд хоспис тратил больше, чем собирал, да и сейчас тоже регулярно бывает такая ситуация». Только тогда Лида стала осознавать масштаб всей работы: 300 сотрудников, 700 пациентов… «У этих сотрудников есть свои семьи, кредиты, ипотеки, болезни, дети, они все зависят от зарплаты, и я им должна эту зарплату обеспечить. А семьи, которые забрали детей из реанимации в надежде, что получат от нас поддержку, ждут этой поддержки. Когда я думала об этом, у меня начиналась паника. Я перестала спать, совсем. Началась депрессия. Помогли только психиатр и таблеточки».

А еще Лида соглашается на компромисс: детский хоспис становится поставщиком социальных услуг и получателем президентских грантов, хотя она сама по-прежнему считает государственное финансирование «самой опасной историей»: «Я до последнего твердила, что лучше не иметь никаких денег, чем быть обязанными государству и стать зависимыми от государственных структур. Но сейчас, в преддверии открытия стационара, у нас уже нет этого счастливого варианта оставаться свободными и независимыми. Как бы мы ни старались, мы не сможем собрать столько денег, чтобы хватило на все наши нужды. …Мы получили первые гранты от государства – от московского правительства и от президентского фонда. Я, с одной стороны, очень этому рада, а с другой стороны, понимаю, что мы теперь должны быть очень, очень аккуратны, потому что стали еще на шаг ближе к тюрьме, как это видно на примере Кирилла Серебренникова».

* * *

В то время (на дворе 2019 год) «Дом с маяком» пополнился новыми программами, перинатальной помощью, молодыми взрослыми. Детский хоспис открывает дневные центры в разных районах Москвы и по масштабам приобретает очертания «корпорации монстров», как шутит Наталья Савва. Лида, которая всегда любила «маленькое и уютное», а с ростом организации предпочитала перейти на другую, более камерную работу, оказывается во главе учреждения, где сотрудников больше, чем в Первом московском хосписе и фондах «Подари жизнь» и «Вера», вместе взятых.

Лида называет первые годы детского хосписа «невероятно интересными»: «Мы бились за то, чтобы мам пускали в реанимации попрощаться с детьми хотя бы на пять минут. Почти каждую ночь мы совершали разные геройские поступки. Ехали на ночном такси с кислородным концентратором, считая секунды. Я занималась нелегальным наркооборотом: привозила из Англии и Америки морфин в сиропе, фентанил в леденцах и раздавала все это детям с болевым синдромом. …Нас в хосписе было мало, мы тогда были настоящей командой, постоянно созванивались, всё обсуждали, друг друга поддерживали. Но сейчас я понимаю, сколько всего мы делали неправильно или не делали вовсе. Как глупо было по ночам не спать и везти сломя голову кислородный концентратор, ведь можно было бы подумать на шаг вперед и привезти этот концентратор заранее, как мы делаем сейчас, и не было бы паники у ребенка и родителей и необходимости становиться героями у нас».

Со временем хоспис превратился из команды горячих энтузиастов в организацию с четкими правилами, своими протоколами и согласованиями. В одной из своих лекций Лида признаётся: «Меня, честно говоря, от этого тошнит, но одновременно я ужасно горжусь тем, как у нас все в хосписе продумано, спланировано, и вижу, что такая профессиональная помощь в интересах пациентов».

Сейчас сама Мониава не всех сотрудников знает в лицо, иногда даже не помнит ею же написанные протоколы. В огромной организации, опутанной сетями правил, в которых остается все меньше места для индивидуальности, Лида практически лишается общения с детьми, по которому так скучает.

«Четыреста человек детей только в Москве – это все что угодно, только не хоспис!» – говорит Женя Габова. Она приводит в пример детские хосписы в Англии: маленькие, всего на несколько детей, семейные. «А у нас больше не получается быть камерными, и помощь, которую мы сейчас оказываем, уже менее интимная, чем была, когда у нас под опекой было хотя бы двадцать человек или даже сто». Но Габова уверена: «Лида чувствует, что она делает. Вот как когда хлеб печешь, чувствуешь, как дышит это тесто, куда идет, во что превращается. Лида чувствует “Дом с маяком”, это ее детище».

А сама Лида все больше погружается в административную работу и все меньше общается с детьми, очень по этому тоскуя. Она решает разделить «корпорацию» на более мелкие подразделения. От материнской ветки отпочковывается фонд «Дома с маяком», который занят фандрайзингом, становятся самостоятельными московская выездная служба и хоспис для молодых взрослых, отделилась маленькая почка перинатальной программы… Приходится искать хрупкий баланс между неукротимым ростом (подопечных все больше) и человеческим подходом, и все это в тисках бесконечной нехватки денег. Так разрастающийся «Дом с маяком» сам постепенно становится системой. Но Лида, мечтавшая о системной помощи, всегда против систем…

Лида Мониава читает книгу Жана Ванье, французского миссионера, – он одним из первых в мире забрал из интерната несколько человек и организовал общину «Ковчег», в которой люди с инвалидностью жили вместе с нормотипичными. Со временем такая практика распространилась по планете и стала, по сути, прообразом квартир сопровождаемого проживания.

«Злые языки говорят, что община начинается с тайны, а заканчивается бюрократией. К сожалению, это отчасти верно! Вызов, обращенный к созревающей общине, – приспосабливать свои структуры таким образом, чтобы они всегда были направлены на служение личному росту людей, основополагающим целям общины, а не на служение традиции, которую нужно охранять, и еще менее на служение лидеру или своему престижу, который нужно оберегать.

По человеческим меркам легче подчиниться закону, чем любить. Именно поэтому некоторые общины заканчиваются нормированием и администрированием, вместо того чтобы возрастать в бескорыстии, принимать братьев, дарить.

Чем более община возрастает, тем более внимательными нужно быть к тому, чтобы приспосабливать структуры общины к ее меняющимся потребностям, способствуя их развитию. Структуры должны развиваться по направлению к демократии, в которой глава только координирует деятельность общины, хотя и обладая видением ее основных целей.

…Община не должна оставаться неподвижной. Она не самоцель. Она подобна огню, который обязательно должен распространяться, даже с риском потухнуть. Приходит момент, когда община может расти только через разделения, жертву и дар. Чем большее единство община обретает, тем более в некотором смысле она должна терять его для того, чтобы дать жизнь другим.

Далекие общины, обладающие гибкой структурой, не боящиеся идти на риск и не избегающие проблем, могут стать источником жизни и надежды для общины-матери, которая может стать необходимой уверенностью для того, чтобы позволить гибким структурам далеко обосноваться в трудных ситуациях.

Это смысл жизни. Жизнь распространяется. Любой рост жизни включает в себя появление чего-то вовне и плодоношение. И то, что содержится в этих цветах и плодах, – это семена новой жизни»[31].

В 2019-м «корпорация монстров» подходит к рубежу, которого ждала шесть долгих лет, пока строилось здание стационара «Дома с маяком».

В центре Москвы открывается здание детского хосписа.

* * *

Дом 30 по улице Долгоруковской, когда-то краснокирпичный, спрятанный внутри двора и стоящий поперек к другим строениям, всегда был домом для детей. Его историю Лида любит рассказывать как метафору изменений, через которые проходило отношение к слабым и уязвимым в нашей стране.

Во дворах напротив, в доме 31 по Долгоруковской улице (в советские времена улица носила имя революционера Каляева, убийцы великого князя Сергея Александровича), после войны росла Людмила Улицкая, будущий попечитель «Дома с маяком». В своей прозе она описала и этот дом, и окружающие дворы: земляные, с палисадами и золотыми шарами, флигелями, как опята облепляющими кирпичные дома, деревянными бараками… В 1937 году в новенькое трехэтажное здание школы въехали девочки – мальчики учились в школе неподалеку, отдельно.

«Потом школу превратили в интернат, где жили и учились дети с инвалидностью, – рассказывает Лида Мониава в одной из своих лекций. – В документальном фильме режиссера и музыканта Елены Погребижской “Васька” о молодом человеке, который вырос в этом интернате, бывшие воспитанники рассказывают, что там не было игровых комнат, только спальня на много человек и класс, где они просиживали все время. В 2005 году в интернате случился пожар. Вечером, когда дети смотрели кино, что-то загорелось на чердаке. Семьдесят два ребенка эвакуировали, никто не пострадал. Потом интернат закрыли. Четыре года, пока здание не перешло хоспису, в нем было нелегальное общежитие. Через историю нашего дома видно, как все менялось в нашей стране. Раздельное обучение для мальчиков и девочек. Интернаты, в которых инвалидов содержали за закрытым забором в плохих условиях. То, что именно в этом доме теперь именно хоспис, полная противоположность интернату, – важное продолжение истории этого места».

К моменту окончания строительства «Дома с маяком» под опекой выездной службы почти семь сотен московских и подмосковных семей, работают междисциплинарные команды, разбитые по районам: няня, врач, медсестра, игровой терапевт, психолог, священник, координатор, социальный работник. Слова «хоспис» и «паллиатив» проникают в русский язык. Подписчики относятся к Лиде и ее делу с уважением и даже восторгом («святая»), а гневные голоса тех, кто стоит «на стороне силы», слышны еще не так громко. Лидин образ двоится и мерцает: с одной стороны, она «царит над всем “Домом с маяком” серым кардиналом из башни в цукерберговской сетке», как описывает Лидино влияние Нюта Федермессер, с другой – она просто «ранимая девчонка», какой увидел ее Александр Петров, сидящая с ногами в кресле напротив любого посетителя – и взрослого, и ребенка, и просителя, и дающего, и имеющего власть, и безвластного.

В офисе на Электрозаводской, который снимает «Дом с маяком» на бывшем заводе, вместо кресел мягкие пуфы, в один из них, синий, можно упасть втроем. Офис хосписа занимает два этажа, но в Лидином кабинете прежний аскетизм и по-прежнему почти нет ее вещей, только все те же фото над рабочим столом: Анна Франк, Жан Ванье, Жора Винников, Маржана, Анька Попова, Валдай, ребята из первого лагеря «Дома с маяком»…

В одну прекрасную пятницу принимающая комиссия дает разрешение на запуск здания – в понедельник документ будет на руках. Не дожидаясь этого, в ту же пятницу вечером мужчины детского хосписа кидают вещи с Электрозаводской по машинам, и офис «Дома» переезжает на Долгоруковскую.

* * *

Лида остается в здании одна. Она бродит по пустым этажам бывшей школы, с иголочки отделанной Аразом Агаларовым. Дом в морском стиле действительно выглядит большим кораблем: третий и надстроенный четвертый этажи отданы под кабинеты «экипажа», первый и второй – каюты пациентов. Из каждой – выход в сад, одно из любимых Лидиных мест в хосписе, где стоит большой деревянный маяк, в котором можно спрятаться. Взгляд упирается в волны небесно-голубого забора (обитатели школы по ту сторону долго негодовали, что их дети могут увидеть этих, и просили забор повыше).

Чтобы не потеряться, первое, что делает Лида, – навигация по зданию. Здесь, в тупичке первого этажа, будет морг, большой холодильник с парой отсеков, но пользоваться им не станут – позже из Англии привезут специальные охлаждающие матрасы, чтобы тело ребенка на первое время можно было оставить в палате и не спеша попрощаться. Здесь будет море: Маржане понравился бы этот бассейн. Здесь – ванна с джакузи, все дети любят воду, и мало у кого есть возможность принимать ванну дома; на ее дверь прибьем табличку «Полоскать паруса» и по вечерам, пока няня сидит с ребенком, будем пускать туда родителей, если они захотят побыть вдвоем в романтической обстановке. Тут «Камбуз» – кухня, место, где все собираются за столом, мамы пьют чай и сплетничают, «как на большой коммунальной кухне», тоже из Лидиных любимых мест.

Все пространство абсолютно доступно – инвалидные коляски проедут везде: двери широкие, порожков нет, туалеты оборудованы. Хотя не все – на четвертом этаже оставили обычный санузел, и уже скоро Лида об этом жалеет и даже винится: «Я так много говорю о правах инвалидов, а сама даже не подумала, что на четвертый этаж может приехать кто-то в коляске». Большие холлы, чтобы можно было гонять на колясках, – окажется, что для многих семей, измученных взаперти малогабаритных квартир, важно просто иметь место для свободного передвижения. Игровые комнаты, выкрашенные в нежные краски тропического заката над океаном. Кабинеты врачей, руководителей направлений, респираторный центр Саши Левонтин, в котором стоят не только приборы (отсасыватели, откашливатели, маски, трубки), но и тотемное животное – рыба-игла советской эстрадной певицы Майи Кристалинской, пожертвованная хоспису на одном из аукционов.

Мебель, детали декора, картины подарены друзьями «Дома с маяком». Вдоль кают висят работы мультипликатора Михаила Алдашина, рядом с Лидиным кабинетом – картины ее отца. Накануне открытия московские подписчики Лиды несут в детский хоспис комнатные цветы, посуду, кружки и пледы, в которые уютно заворачиваться, сидя на широченных подоконниках четвертого этажа и глядя на город. А огромный темно-охряной диван в одном из коридоров, поговаривают, пожаловал из предвыборного штаба Путина. В Лидин кабинет переезжают только фотографии и большая лампа теплого света. На вахте, рядом с охранником, висит настоящая корабельная рында – подарок Чулпан Хаматовой. Рядом с рындой большой атлас с именами тех, кто помогал строительству. А под ним – крохотные, десять на пятнадцать, портреты Гали Чаликовой и Веры Миллионщиковой. Двух великих женщин, мечта которых сбылась.

Хоспис открывается 5 октября 2019 года.

«Дом с маяком» все присутствующие на открытии называют просто Домом.

* * *

В день открытия весь экипаж, включая Ингеборгу Дапкунайте и Татьяну Друбич, одет в матроски. В стильно черном – ведущие церемонии Чулпан Хаматова и Иван Ургант, рядом с которым фотографируется вездесущий Даня Максимов. Лида тоже в матроске, на церемонии она сидит с Мариной Мелия, попечителем хосписа и мамой Алексея Мелия, с которым они пятнадцать лет назад покупали в «Детском мире» вышивку для Наташи Колмогоровой. Клоуны, шарики, мыльные пузыри и оранжевый торт – в объективе Ефима Эрихмана опять не видно примет болезни и горя, только радость и детство.

Нюта Федермессер, Александр Семин, заммэра Москвы Анастасия Ракова… На церемонию прибывают гости, среди них Татьяна Голикова, зампред правительства по социальной политике, и Людмила Винникова, мама Жоры.

«Нюта очень просила меня выступить, но я отказывалась – не знала, смогу ли промолчать, не бросить обвинения в лицо системе и правительству… – вспоминает Людмила. – Но всё же меня вызвали на сцену. Я ничего не сказала о том, что болело. Я рада, что теперь в Москве есть детский хоспис. Но мне больно, что мой ребенок уходил так. И я боюсь, что пятнадцать палат на всю Москву – это слишком мало».

Первое время, до получения медицинской лицензии на наркотические анальгетики, «Дом с маяком» работает в формате лагеря-отеля для детей с инвалидностью. В феврале 2020 года хоспис получает лицензию, и в палаты заезжают первые дети. Вот-вот начнется пандемия, и в каюты первого этажа станут заселяться семьи на программу умирания (End of Life называет ее Ястребов, но Мониава настаивает на русском варианте). К удивлению Лиды, самой востребованной услугой окажется «Передышка», когда родителям дают возможность отдохнуть от постоянного ухода за ребенком, взяв его на две недели в хоспис. «Сейчас, например, – говорит Лида, – у нас все места забронированы на полгода вперед, как в хорошем отеле».

Ее начинают называть «танком по имени Лида», опуская первоначальный посыл метафоры – когда-то так называли Галю Чаликову. Но Лида – другая. Если Чаликова могла в каждом человеке увидеть хорошее, то Мониава как будто прозревает сразу во всем общественном устройстве то гуманное, чему в нем полагается быть и что должно непременно появиться, если пробиться через привычки, сопротивление, страх. Лидина уверенность не дает ей сломаться.

Ира Агаян рассказывает об одном разговоре, свидетелем которого стала. Лида по громкой связи общалась с какой-то чиновницей и говорит ей своим тоненьким голоском:

– Когда вы это сделаете?

– Как мы это сделаем?! – грозно отвечает внушительная тетя.

Лида спокойно:

– Значит, возьмете и сделаете.

И эта тетя в ответ:

– Хорошо.

«У меня всегда было ощущение, что Лида старше меня, хотя на самом деле она на пятнадцать лет моложе, – говорит Агаян. – Какая-то зрелость, организованность, особенность ее дают такое ощущение. При этих лидерских качествах Лида одновременно и очень стеснительный человек, она закрытая, интроверт. Есть те, кому нужна сцена, нужно, чтобы их слушали. Лида совсем не такая. Перед публичными выступлениями она очень волнуется. И то, что ей это дано, для нее это служение. Ей самой нет никакого удовольствия руководить таким количеством людей, таким большим процессом. И за те годы, что я ее знаю, Лида не изменилась. Может, стала только терпимее к каким-то человеческим слабостям».

А пока эпитет «святая» разносится по стране тысячами репостов восторженных подписчиков Лиды Мониава.

Кажется, они будут верны ей навек.

Лида же в это время переосмысливает тему взаимодействия с родителями, размышляя, в чем ответственность каждой из сторон. В одной из лекций она рассказывает об этом так: «Плохо, когда мы делаем семью зависимой от нашей помощи, плохо, если семья не знает, как жить без хосписа. Это значит, что мы не научили их этому. Любая зависимость – это несвобода. Человек в зависимом положении вряд ли будет счастливым. Легко сказать маме ребенка: “Ни о чем не беспокойтесь, мы всё решим, всё купим, всё привезем”. Мы оказываемся в этот момент в роли доброго волшебника, очень приятной для нас роли. Но семья в тот же миг оказывается в зависимом положении. В следующий раз, столкнувшись с такой же ситуацией, они по-прежнему не будут знать, как решить ее самостоятельно. Будут звонить своим волшебникам из детского хосписа, а потом присылать благодарственные письма. Мы все знаем, к чему это приводит: даже самые добрые сотрудники хосписа со временем начинают уставать, раздражаться, выгорать. А семьи все больше и больше запрашивать помощи. Детский хоспис существует не так долго, но уже и на нашем коротком опыте мы видим, что такие отношения ни к чему хорошему не приводят ни для подопечных семей, ни для нас самих».

Когда Лида сама окажется опекуном тяжелого паллиативного ребенка, эта идея зазвучит еще громче.

Часть пятая

Свободное плавание

Глава 15. В одной лодке

Что нас не убивает, делает нас инвалидами.

Тася Шеремет, блогер, подопечная «Дома с маяком»

К началу пандемии коронавируса в детском хосписе появляются необычные подопечные. Те, кто ломает его привычный образ.

Тася Шеремет, автор блога «Неправильная девочка Тася», – «неправильный» человек с инвалидностью и едва ли не самый известный пациент с муковисцидозом в России. Ее наследственная болезнь, поражающая главным образом дыхательную систему, сокращает жизнь до молодого возраста (это в нашей стране, а на Западе за счет терапии больные муковисцидозом балуют внуков). Пациенты с МВ живут, не расставаясь с небулайзером для ингаляций, и уязвимы для любого чиха. Но Тася не просто болеет – она живет со всей страстью и яростно выступает за права инвалидов и в принципе людей. Когда Шеремет поступает под опеку хосписа для молодых взрослых, ей только исполняется восемнадцать, но за ее плечами уже огромный путь. В том числе побег из дома.

В двенадцать лет Тася прочитала в интернете, что умрет в пятнадцать. В тринадцать начала слушать Екатерину Шульман[32] и смотреть ролики Алексея Навального[33]. В четырнадцать завела собственный блог (мамина помада и недетская риторика) и начала на нем зарабатывать. В шестнадцать Тася, получше укутав горло, уже ходит на все митинги в Петербурге, а после них развозит передачи по отделениям полиции. В семнадцать лет вместе с еще одной девушкой с муковисцидозом она начала кампанию за внесение поправок в федеральный закон о госзакупках, чтобы облегчить доступ к лекарствам для людей с МВ: создала петицию, набравшую более трехсот тысяч подписей, устроила флешмоб, запустила тематическую выставку в Москве и дала множество интервью, в том числе «Новой газете». В восемнадцать Тася знакомится с Даней Максимовым на пикете у Минздрава, куда пришла поддержать «коллегу по несчастью». Тогда же переходит в реальный режим виртуальное знакомство с Лидой Мониава, которая тоже читает блогера Тасю Шеремет – эпатажную, отчаянно юную и не согласную со всем вокруг, включая собственных родителей, измученных многолетней необходимостью просить без гарантии, что допросишься.

Тася с Лидой чем-то похожи: обе росли на одних и тех же книгах (Гинзбург, Франкл, Анна Франк), обе с самых детских лет не просто мечтают изменить мир, но и делают это. Только Тася – вся наружу, она не смотрит вглубь себя, как Лида. И Тася моложе, и многое происходящее в нашей стране, что давно не удивляет Лиду, вызывает бесконечное недоумение у Таси.

* * *

Взрослеть Тасе было невыгодно: если детей с муковисцидозом в России пусть с большим скрипом, но всё же обеспечивают поддерживающей терапией (дорогостоящими антибиотиками, муколитиками, ферментами), то для взрослых такая поддержка отсутствует практически полностью. (Взрослые с редкими хроническими заболеваниями – еще одна серая зона, невидимые люди в России.) Тасе это невыгодно, однако она становится взрослой намного раньше положенного. Раньше даже своих родителей, всю жизнь боровшихся за дочь.

Сидя в подвальчике книжного клуба в центре Москвы (на полках – антропология и публицистика, на стенах туалета – «Нет *****»), Тася, вся в черном, вспоминает свое детство: «Я жила как в стеклянной банке – под колпаком. Когда мне в Севастополе поставили диагноз, выяснилось, что в Крыму нет ни-че-го, что позволило бы мне выжить. Родители переехали в Россию, и я выжила – но высокой ценой. Папа – военный, дома солдафонская атмосфера пополам с гиперопекой, мама постоянно на взводе из-за поиска лекарств… В итоге из-за болезни родители оберегали меня от буквально всего, даже отговаривали друзей общаться со мной, потому что они на меня плохо влияли и подвергали мое здоровье опасности. Гостей у нас в доме никогда не было и считалось, что просить о помощи – это слабость. Поэтому я рано начала дружить с интернетом и людей, к которым меня очень тянуло, видела в основном там, потому что любая инфекция могла меня убить (однажды так чуть и не получилось: во время одной из госпитализаций я поймала внутрибольничную инфекцию ахромобактер, которая сожрала половину функции моих легких). Я много читала, наблюдала и удивлялась: вот моя мама несколько месяцев бегает по врачам, но не может выписать для меня препараты. При этом в школе нам рассказывают, сколько стадионов построено к Олимпиаде в Сочи. Что-то же в этом явно не так? И эта особая оптика болезни и проблем вокруг нее преследовала меня постоянно, я видела жизнь в стране под определенным углом. Я была цветочком под стеклянным куполом, но моя натура противоречила этому: меня тянуло к контакту с неотесанной жизнью, фактически на асфальт».

В 2019 году Тасе исполняется семнадцать, после очередного обострения заболевания она весит всего тридцать один килограмм. Девушка интересуется политикой, психологией, благотворительностью и публицистикой, продюсирует контент для бизнес-блогов и мечтает руководить театром. Ее первое почти взрослое лето, короткое время жизни девушки с неизлечимым диагнозом, мелькает в соцсети яркими стоп-кадрами: острые шпильки, ингалятор, красное платье, ягоды на торте, митингующая толпа, капельницы, пузырьки шампанского, чемоданы, маленькое черное платье, полочка лекарств, бордовый маникюр, виброжилет для очистки легких, кораблик на Москве-реке, сарафан в горошек, окно поезда, ванна с лепестками, бутылка красного вина, снова ингаляции… Пока идет борьба за поправки в закон, Тася знакомится с журналисткой «Новой газеты» Настей Егоровой, любительницей собак и волонтером детского хосписа, которая иногда приводит своих питомцев в качестве терапевтов в каюты «Дома с маяком».

Осенью у Таси тяжелейшее обострение муковисцидоза, она попадает в больницу. Во время госпитализации отношения с родителями надламываются еще больше, и сразу после Нового года, едва выбравшись из состояния, когда поход в туалет вдоль больничного коридора становился заданием на целый день, Тася решает бежать из «стеклянной банки».

* * *

Настя Егорова торопит: нужно успеть до возвращения родителей, уехавших на новогодние каникулы. Она приезжает за подругой в Питер. «Объяснить мою смелость можно только тем, что я еще не пришла в себя от болезни и была с температурой: я просто не понимала, что делала». В таком состоянии Тася пакует вещи (медоборудование, расходники к нему и лекарства) в коробки, которые как раз помещаются в Настин минивэн. Тася пишет записку маме, выбрасывает симку, чтобы ее не вычислил отец, и отправляется в путешествие в самостоятельную жизнь.

В Москве Тася снимает квартиру, но сразу идет на новый январский митинг 2021 года и снова простужается. В этот раз из обострения ее вытаскивает Настя. Болеть и выкарабкиваться оказывается чертовски дорого, даже притом что из Питера девушки забрали всю «медицину». Пока мама обрывает телефон, который родители все-таки вычислили, подруги думают, что делать. Настя предлагает позвонить в детский хоспис. Функция Тасиных легких в тот момент – двадцать семь процентов от нормы.

«Но у меня была такая стигма, что хоспис – это не для меня, это для совсем уже доходяг, и никогда не приходило в голову, что мне можно помочь, что я вообще могу просить о помощи…» Оказавшись в безвыходной ситуации, Тася все же набирает номер «Дома с маяком».

Детский хоспис привозит на съемную Тасину квартиру недостающее оборудование, которое резко меняет качество жизни. С перкуссионером[34], инфузоматом[35], кислородным концентратором, ингалятором обострений становится в три раза меньше, они «купируются пероральными антибиотиками, а не хардкорной внутривенкой, от которой едва не лысеешь». Происходит все это дома, а не в больнице, и времени, которое ежедневно с самого рождения тратится на болезнь (физиотерапия, прием лекарств и прочие манипуляции), теперь нужно не по шесть часов в день, а лишь два. Остальное остается на жизнь. «У меня появляется шанс дожить до появления корректора[36] моего типа муковисцидоза. И не просто дожить, а с огоньком», – говорит Тася.

Она начинает работать в «Новой газете» и выступает спикером на конференции хосписа 2021 года в Поленове (той самой, где «профессор» Илья Рутковский читает лекцию о сексе). Тася рассказывает о том, как принятый у нас подход к лечению хронически больных расчеловечивает пациента, делая из него профессионального больного, а не просто человека с особенностями.

«В мозг человека с особенностями в нашей стране всей системой с самого начала практически имплантируется мысль о том, что он не субъект своей жизни, а просто сопля: если у тебя есть инвалидность, то ты не можешь быть громким, отвратительным, неоднозначным, тебя все время низводят до безопасного, лапочки. То, что всегда у нас культивировалось, – такой человек должен вызывать только жалость, но никак не сочувствие», – размышления Таси Шеремет созвучны мыслям Анны Старобинец.

Но главное, чем хоспис помогает Тасе, – это даже не лечение.

* * *

Самое важное для Таси – нормализация. Любимое слово Лиды последних лет. То, о чем она бесконечно говорит в соцсетях и о чем рассказывает сотрудникам, разъясняя миссию «Дома с маяком». И каждый раз планка поднимается все выше.

Главное, что дает хоспис, по мнению Таси, – это не оборудование, а группа поддержки, «подушка безопасности, паутинка, за которую ты держишься; когда ты в нее попадаешь, у тебя сразу добавляется пятьдесят контактов людей, которые тебя понимают».

Девушка признаётся: «У меня были проблемы с принятием собственного диагноза. Я думала, что это конец света: у меня такие амбиции, а я инвалид-ножка-болит. Это плотно сидело в голове, но, когда я познакомилась с хосписом, реальность перевернулась. Оказалось, что ты не один и что не всё в этом мире сходится на твоих амбициях. Ты понимаешь, что нормальным и счастливым можно быть где угодно и для этого необязательно быть каким-то или умирать на работе». Тасин папа – трудоголик, который сам много работал и дочери всегда говорил: «Всё сама». Но из-за болезни Тася не может работать в полную силу, и такое «несоответствие» приносило ей дополнительные страдания.

О «Доме с маяком» Тася говорит так: «Это такое расширение горизонта нормальности, о котором я даже не подозревала. Когда в Поленове абсолютно парализованный парень с Дюшенном сидел вместе со всеми у костра, мы ржали над анекдотами и пили чай, и Борис, один из координаторов хосписа, перелил для него чай в его бутылку, дал трубочку и придерживал соломинку так, чтобы тому было удобно пить. Тогда я поняла, что примерно так и должно выглядеть нормальное общество… В нашей стране никогда не было места для прорастания таких “цветочков”, как я или тот парень, а хоспис создает питательный слой комфортности, цивилизации, социальной устроенности, чтобы это стало возможным. Ведь люди с инвалидностью рождаются в каждом социуме, и вопрос только в том, насколько комфортно и до какого возраста они доживут».

Ты не можешь сделать человека с инвалидностью «нормальным», нормотипичным, но можешь приблизить к нормальности его жизнь. Эта идея все четче звучит в посланиях Лиды. История Таси, которая отказывается вызывать жалость и быть конформной «соплей», а хочет стать автором своей жизни, иллюстрирует новое направление Лидиных мыслей – и развития детского хосписа.

Настя Егорова и Тася Шеремет летом 2022 года покидают Москву. С этого момента блог Таси называется «Трагикомедия жизни больного МВ оппозиционного журналиста и блогера. Теперь в эмиграции».

* * *

Активная и пробивная Тася фактически олицетворяет «идеального» подопечного, о котором мечтает Лида и о которых знает из западной истории борьбы за права людей с инвалидностью. Лида читает своим сотрудникам несколько лекций, поднимая новый флаг на корабле. На нем написано: «Благотворительность – это плохо». Вместо нее людям с инвалидностью нужны равные со всеми права.

В этом вопросе все начинается с нормализации.

Для Лиды Мониава принципиально важно, чтобы «жизнь неизлечимо больного ребенка и всей семьи как можно меньше пострадала из-за того, что ребенок болеет». Для этого необходимы большие изменения, которые «могут повысить качество жизни ребенка и его семьи. Чтобы для людей с нарушениями стали доступны условия жизни, близкие к общепринятым. Чтобы уровень “инвалидности” ребенка и семьи снижался».

Лида говорит: «Мне нравится идея, что все люди очень разные и надо относиться к любым отличительным чертам человека, будь то цвет кожи или инвалидная коляска, как к индивидуальным особенностям, а не как к “ненормальности”, “нездоровью”, “проблемам”. Цель общества должна быть в приспособлении окружающей среды под особенности каждого человека. А не наоборот – пытаться уравнять, усреднить все индивидуальные особенности, чтобы человек стал “как все” и вписался в окружающую среду.

Есть люди высокие, и им некуда деть ноги в самолете. Но это не человек какой-то неправильный, а самолетные сиденья не адаптированы под разных людей. Есть люди полные, им бывает сложно купить себе одежду. Это не они неправильные, толстые и т. п., а магазины недостаточно хорошо продумали свой ассортимент. У меня, например, аллергия на рыбу и морепродукты. Если я буду жить в обществе, где едят только рыбу, я буду постоянно голодная, буду страдать и чувствовать себя ущербной. А в Москве, где куча разной еды, я не ощущаю, что у меня есть какие-то ограничения, и живу нормально.

В России одной из основных причин инвалидизации становится отсутствие доступа к окружающей среде, к транспорту. Человек, может, и хотел бы поехать на работу, в музей, в кафе, но наш город не приспособлен для перемещения на электроколяске. Именно это становится причиной, что человек остается дома»[37]. Инвалид не тот, кого поразила болезнь, а тот, кто из-за внешних ограничений не может пользоваться благами социума, – «город и общество своими руками делают из людей инвалидов».

Мониава настойчиво повторяет: «Степень инвалидности человека определяется не его ограничениями, а тем, насколько общество и окружающая среда адаптированы под эти ограничения. Наша работа – менять не человека, а самих себя, общество и окружающую среду».

Это осознание приходит к Лиде еще с первых валдайских лагерей, но на деле сталкивается с российскими реалиями, ломающими все идеальные представления, давно укорененные в практике зарубежных стран, на которую ориентируется детский хоспис.

Из лекции Лиды Мониава: «…есть две параллельные реальности. Реальность, в которой живут обычные семьи, где дети не болеют неизлечимыми заболеваниями. В этих семьях дети обычно ходят в школу, родители – на работу, летом все ездят на море, в кровати лежат только ночью, днем проводят время в одежде, а не в одном только памперсе, одежду для ребенка выбирают красивую, моются обычно каждый день, и зубы чистят каждый день, и ботинки у обычных детей есть, и очки носят, если со зрением проблемы, едят обычно сидя, а не лежа, в 14 лет мальчики смотрят стрелялки, а не мультики про Лунтика.

Вроде это простые совсем вещи, но у семей с неизлечимо больными детьми почему-то всего этого не было. Был бесконечный день сурка. Я хорошо помню одну девочку 14 лет с органическим поражением ЦНС. Она все время лежала в кровати. Голая, на пеленке. Ее не мыли водой, только обтирали салфетками. Кормили лежа. Включали мультики про Лунтика, потому что, когда человек в 14 лет не может говорить, начинаешь думать, что и соображает он тоже плохо. Одежды и обуви не было: зачем все это, если никуда не выходишь? И мама, которая круглые сутки ухаживала за этой девочкой на уровне медсестры в реанимации – санировала, поворачивала, без сна и отдыха. Этот грустный день сурка повторялся уже второй год. Дело было в палате взрослого хосписа.

Мы стали думать – как из такого дня сурка выбираться в сторону нормальной жизни?»

До нормальной жизни оставалось еще очень далеко. В жизни реальной элементарно нарушались права человека, положения Конституции. Обыкновенная история – насилие и унижающее достоинство обращение в закрытых системах: интернатах, отделениях реанимации и других местах, где персонал находится с беспомощным ребенком один на один без контроля. У людей из взрослых госучреждений почти полностью отсутствует свобода передвижения. Лида приводит пример Антона, работающего в хосписе уборщиком: молодой человек, не ограниченный в дееспособности, живет в психоневрологическом интернате. После девяти вечера он не имеет права пользоваться чайником и должен каждый день отпрашиваться у «самодура директора интерната», так что Лида никогда не знает наверняка, выйдет ли ее сотрудник на работу. То же самое касается и закрытых периметров больниц с их «тюремным режимом» и ограниченными посещениями, и то же – возможности для людей с инвалидностью передвигаться по сегодняшним российским улицам, совершенно для этого не оборудованным. Лида говорит про образование, доступа к которому у детей хосписа нет (в то время как в Англии оно обязательно, даже если ребенок в тяжелом паллиативном состоянии, и родителей могут наказать, если они не обеспечат ребенку возможность учиться в школе). Важна именно школа, ведь это не только уроки, но и социализация, «право на одноклассников, на учительницу, на повод каждый день просыпаться и выходить из дома».

Лида понимает, что «не было в истории такого мудрого правительства, которое превентивно село бы и решило: устраним все барьеры, чтобы инвалидам, которые родятся в нашем государстве, было легко жить. Изменения всегда происходят в результате двух шагов. Первый – появляется спрос, то есть появляется человек с инвалидностью, который говорит “я хочу в кино” или “я хочу в метро”. Второй шаг – это обычно противостояние общества и власти. Общество сначала просит, потом требует. Власть сначала молчит, потом, если давление сильное, идет на уступки обществу и что-то делает. Власть экономит деньги и ресурсы и делает только то, что нельзя не сделать без риска потерять власть. Это такие торги, в которых люди с инвалидностью – активные участники изменений, я бы сказала даже, более активные, чем сама власть. Чем активнее люди с инвалидностью требуют, тем больше меняется»[38].

Мониава обращается к вдохновляющим примерам деятельности людей с инвалидностью, которых у нас пока не так много. Вот мальчик Джерри, у которого такая же миопатия Дюшенна, как, скажем, у Ильи Рутковского. В детстве его портреты собирали миллионы на благотворительном марафоне и стали символической фигурой жалости и даже товаром для НКО, а во взрослом возрасте Джерри возглавил стачку, и две тысячи инвалидов вышли к зданию британской телестудии, где шла трансляция такого традиционного марафона. Активисты блокировали парковку и вход, мешали звездам проходить в студию и требовали прекратить трансляцию, изображающую их беспомощными калеками. Пока митингующие сражались с полицией, пуская в ход свои костыли, голливудские улыбки звезд сменялись выражением ужаса. На следующий день газеты назвали Джерри и его коллег неблагодарными инвалидами. Это был 1992 год. Сейчас в Англии больше не существует благотворительных телемарафонов, а у людей с инвалидностью такие же возможности, как и у нормотипичных.

«Что часто делают благотворительные организации? Мы говорим, что есть люди с инвалидностью, которым не повезло, они не могут того, не могут этого, мы давим на жалость, чтобы собрать деньги, – продолжает Лида в лекции о правах инвалидов. – Образ несчастного человека с инвалидностью – это товар, который благотворительные фонды продают людям. А люди с инвалидностью говорят: мы не можем учиться, мы не можем работать, мы не можем передвигаться по городу не потому, что мы инвалиды, а потому, что в обществе есть барьеры, есть дискриминация».

Лида показывает следующее фото, из тех же 1990-х годов, когда Джерри сражался за свои права. На этот раз дело происходит в США: тысяча человек, отбросив костыли и оставив у подножия гигантской лестницы свои коляски, ползет по-пластунски на Капитолий, одно из главных правительственных зданий страны. И через четыре месяца Конгресс принимает закон, не допускающий дискриминации по признаку физической или умственной инвалидности и обеспечивающий доступ ко всем зданиям и общественному и частному транспорту в Америке. (За доступный транспорт люди с инвалидностью в США бились давно, перекрывая дорогу общественному транспорту и выходя на митинги, и после серии исков и судов в начале XXI века доступными становятся даже океанские круизные лайнеры!)

Вот еще фотография из Америки – родители жителей интерната Уиллоубрук и их 5000 исков в суд. Условия жизни в интернате были нечеловеческими, здесь процветали насилие и бесправие. Президент Кеннеди назвал Уиллоубрук «змеиной ямой, не подходящей для жизни в ней даже животных, хуже, чем клетки в зоопарке» (в России в сходных условиях по-прежнему проживают несколько сотен тысяч человек). После этого случая в Америке появляются альтернативы большим интернатам – дома с сопровождаемым проживанием. Лида вдохновенно рассказывает об одном из активистов этого движения: Эд Робертс, парализованный ниже шеи, мог шевелить только двумя пальцами на руке и пальцами ног и поступил в Беркли. Он же возглавляет забастовку, требуя внести поправку в закон о реабилитации: 28 дней люди с инвалидностью блокируют Министерство здравоохранения, оккупировав его изнутри. Незрячие помогают парализованным, парализованные читают незрячим новости из газет, глухие на языке жестов передают информацию от людей, собравшихся на площади (телефонная связь заблокирована администрацией), борцы за права геев приходят к зданию, чтобы помощь обездвиженным помыться, а «Черные пантеры»[39] поставляют бунтовщикам горячее питание.

Битва за право на образование для людей с инвалидностью тоже начинается на Западе еще в середине прошлого века. Эта тема станет для Лиды особенно чувствительной с появлением у нее самой ребенка под опекой.

Сорок лет назад родителям Кэтрин удалось не просто добиться в суде права для их дочери с муковисцидозом учиться в школе, но и вытребовать от сотрудников школы услуг по санации трахеостомы. Двадцать лет назад по решению суда родители Гарретта обязали школу обучать своего сына: мальчик дышал на ИВЛ, у него стоял мочевой катетер и была необходимость в регулярной санации. Пятнадцать лет назад удочеренной из России девочке Тане с диагнозом spina bifida[40] разрешают принять участие в спортивном забеге наравне с остальными учениками школы – прямо на инвалидной коляске. Закон, принятый после этой истории, называют Татьяниным (в России примерно в это же время принимают закон Димы Яковлева, запрещающий усыновление российских детей гражданам США).

Люди с инвалидностью на Западе бьются за право на работу, за доступ в метро и на Бродвей, за строительство пандусов, за субтитры к фильмам и возможность попасть на аттракционы, такси, паромы, избирательные участки, бассейны и поля для гольфа.

«Права не получают, их берут», – подытоживает Лида свой рассказ. И объясняет, почему все это нужно не только людям с инвалидностью.

* * *

Главная мысль заключается в следующем: «В жизненном цикле практически каждой семьи есть моменты, когда важна доступная среда». Мониава скрупулезно перечисляет такие моменты: «Женщинам во время беременности наличие общественных туалетов будет очень даже важно. Когда рождаются дети, родители оказываются с коляской в руках. Обычная детская коляска гораздо легче инвалидной, но таскать ее все равно тяжело. И в обычный туалет с коляской не зайдешь, а оставлять ребенка в коляске одного на улице опасно. Всем семьям с маленькими детьми важен доступный транспорт, доступные туалеты, доступные переходы. В течение жизни люди, бывает, ломают ноги и оказываются в инвалидной коляске или с тростью. Никто, к сожалению, не застрахован от онкологии, инсульта, когда велики шансы сесть в коляску или потерять зрение. В конце жизни люди стареют. Многим становится трудно перемещаться, трудно преодолевать лестницы. Как мы хотим стареть? Сидя дома у телевизора? Или мы хотим, пусть на инвалидной коляске, но сами ездить в магазин выбирать себе одежду и продукты? Ходить вместе с детьми и внуками в кафе, в кино?»

«Доступная среда нужна не только самим инвалидам, но и их семьям, – продолжает Лида, – чтобы здоровые люди не сидели в четырех стенах у постели больного, а ходили в театр, рестораны, ездили в отпуск на море или в горы – всей семьей, вместе с болеющим человеком. Чтобы мама могла взять коляску и поехать на маникюр, или чтобы папа взял ребенка-инвалида и поехал с ним на рыбалку (ну, или наоборот), или к друзьям на юбилей, или к бабушке на другой конец страны, или в школу на урок… Люди часто жалеют деньги на доступную среду, потому что думают, что это нужно для меньшинства, которому на самом деле и не нужно. Но вообще-то доступная среда нужна подавляющему большинству в разные периоды жизни»[41].

Все положения из своих выступлений уже через несколько месяцев Лида проиллюстрирует собственной историей, взяв из детского дома 11-летнего Колю и заслужив вместе с ним прозвище «неблагодарных инвалидов», так же как когда-то Джерри и две тысячи его единомышленников. «Верные» поклонники Лиды и паллиативного движения, в привычном виде продвигающего трогательные фото и вызывающие жалость тексты, начнут отписываться от ее блога, а благотворительность Мониава вместо социально одобряемой прослывет «зловещей».

И в это время мир уже охвачен пандемией коронавируса.

* * *

С началом пандемии Лида получает не только новые заботы об уязвимых детях хосписа, но и тревожный звонок от подруги, Анны Битовой, директора Центра лечебной педагогики, в чьи валдайские лагеря Лида продолжает ездить каждое лето. Как рассказывает Анна Львовна, во взрослых психоневрологических интернатах начали умирать. Об этом узнали сотрудники фонда «Жизненный путь», поддерживающего жителей закрытых учреждений. В одном из ПНИ из пятидесяти человек не станет тридцати, и их не дадут даже похоронить, а об их смерти на ушко сообщат нянечки. В детских интернатах ситуация пока другая: дети почти не болеют первым штаммом вируса. Но Битова все равно категорична: «Надо забирать». Речь идет о тех тяжелых детях из московских интернатов, к которым уже год ходят волонтеры и няни «Дома с маяком»: еще до пандемии Лида с врачами детского хосписа объехала детские дома и подобрала «подходящих по критериям» лежачих воспитанников. Критерии простые – «берем самых тяжелых». Худой, кривой, с трубочками – наш.

Мониава говорит Битовой «нет» и кладет трубку. А потом думает про себя: «А почему не “да”?»

Один мальчик из детского интерната попадает в больницу и умирает там. Другой девочке удается спасти жизнь в больнице. Времени на размышления нет. «Дом с маяком» получает в департаменте соцзащиты разрешение на продолжительные «гостевые визиты» детей к сотрудникам хосписа, согласившимся на предложение Лиды забрать «наших» из интернатов. Всего эвакуируется одиннадцать человек.

Семь нянь забирают детей к себе домой. Трое мальчиков, Вася, Никита и Андрей, переезжают на квартиру сопровождаемого проживания Нинель Моисеевны, прибывая туда в одних спальных мешках – без штанов и ботинок. И один ребенок оказывается дома у Лиды, в ее съемной однокомнатной квартире недалеко от «Дома с маяком».

Лида берет Колю. Не выбирая.

Полузрячий подросток Коля – ростом и весом с дошкольника, с тяжелыми множественными нарушениями развития и кистозным поражением мозга, распластанный «лягушкой» и не реагирующий на внешние стимулы. Он почти целиком помещается на руках, и у него все зубы молочные, хотя ему почти двенадцать лет. В детском доме у него почти не растут ни волосы, ни ногти.

«Лида взяла Колю не потому, что он ей понравился, – говорит Анна Битова. – А потому что считала правильным быть в одной лодке с теми, кому предложила забрать детей. Коля оставался последним».

Вместе с врачом детского хосписа Любой Ворониной Лида переносит на носилках небольшого, но тяжелого мальчика, прибывшего на машине скорой помощи и завернутого в спальный мешок, через порог своей однокомнатной квартиры. Из вещей у Коли только футболка, памперс и штаны, которые невозможно на него надеть: искореженные контрактурами ноги широко раскинуты в стороны. Лидин план – укрыть интернатских детей на месяц-другой карантина, пока доступ волонтеров и сотрудников в интернаты закрыт, а скученность создает опасность заражения.

Но все происходит иначе.

Этот поступок необратимо меняет жизнь Лиды Мониава, «Дома с маяком» и немного даже столичного города.

Глава 16. Коля

Как легко нам теперь

оттого, что подобно растенью,

в чьей-то жизни чужой

мы становимся светом и тенью.

Иосиф Бродский. От окраины к центру

Почти за двенадцать лет до описываемых событий мама Коли сказала всем, что он умер.

Это было почти правдой. Так ей сказали врачи – несколько профессоров, собравшихся над потерянной женщиной, которая только что родила и практически тут же потеряла ребенка: ее сына перевели в реанимацию сразу после сложных родов, в которых он получил травму головного мозга (маленький череп всегда будет сдавливать пострадавший и неразвивающийся мозг). А маме сообщили, что в таком состоянии он проживет год-два – и только под присмотром специалистов интерната, которые смогут позаботиться о таком тяжелом ребенке. И предложили от него отказаться.

«Разве это не грех?» – спросила 23-летняя женщина, раздираемая болью за ребенка, ослабленная сложными родами и несколько дней молившаяся за сына. «Другого родите, а этот не жилец. Так всем будет лучше», – ответили профессора.

И она написала отказ.

Но на самом деле это она тогда умерла.

Еще несколько лет после «смерти» Коли его маме казалось, что от нее самой осталась только половина: «Я чувствовала себя прокаженной. Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже всё решили, ты ничтожество». С Богом она больше не разговаривала.

Из всего обещанного врачами сбылось только одно: через полгода Колина мама снова забеременела, родила сына. Но легче от этого не стало. Даже ближайшим родственникам и друзьям она врала, что новенький ребенок – единственный, и от этого груз давил только сильнее. Еще через год семья отправилась на поиски Кольки – имя мальчику придумали еще до родов, так его и звали всю беременность.

После всех мучительных бумажных согласований увидеть сына в интернате смог только отец – маме не хватило тогда сил. «Единственное, что меня утешало, – что Колька ничего не понимает, не чувствует. Это из меня вырвали кусок, а Колька не испытывает страданий, так как у него нет мозга», – думала она тогда. Папа навещал Кольку еще несколько раз. Потом мальчика перевели в другой интернат, связь потерялась.

Спустя десять лет в семье родился третий ребенок. Рана постепенно затягивалась грубым рубцом, но изнутри продолжала кровоточить. О Кольке не говорили. Думали, что теперь-то его уже точно больше нет на свете.

А потом на папу и маму Коли подали в суд – вышел закон, обязывающий родителей платить алименты интернату. Раз в месяц папа посылал чек и спрашивал, как у Коли дела. Ему отвечали: «Без изменений». Однажды папу пригласили на день открытых дверей. Под надзором персонала он постоял минутку у кровати сына и погладил Колю по голове, на которой почти не росли волосы.

Прошло уже одиннадцать лет, начался 2020-й. Мама уже снова начала разговаривать с Богом в попытке выбраться из ловушки, в которой оказалась после первого своего роддома… И тут семье сообщили, что Колю забирает какая-то женщина.

* * *

Лида говорит, что ей повезло с Колей.

Он спокойный, тихий, ее обычная жизнь почти не пострадала от появления ребенка. Даже приобрела новые измерения. Осмыслить их Лида сможет не сразу.

В первые дни после появления Коли дома Лида занята обустройством быта, соблюдением врачебных предписаний из интерната (кормить через гастростому, давать препараты тридцать (!) раз в сутки), каждый час она заполняет журнал наблюдений за его состоянием и пытается придумать, как же все-таки надеть на него штаны.

Мама Лиды Маргарита Михайловна перешивает брюки из модного магазина одежды, вставив молнии по бокам штанин так, чтобы в них можно было вместить широко раскинутые ноги Коли. Врачи хосписа составляют список из пятидесяти позиций оборудования и всего необходимого для тяжелого пациента, а специалисты Института педиатрии им. Вельтищева подбирают Коле новую лекарственную схему. Лида вынимает из Колиных ушей беруши: в самом хорошем московском интернате он лежал в них целыми днями в детской кроватке с железными набалдашниками. Беруши вставляли нянечки, чтобы Коля «не дергался» от голосов переполненной палаты и постоянно включенного телевизора. Без беруш эпилептических приступов, однако, не становится больше, да и телевизора у молчаливой Лиды нет. Жизнь Коли начинает меняться.

Новый график приема лекарств (шесть раз в сутки вместо тридцати), правильно подобранное лечебное питание, удобная индивидуальная коляска – Коля начинает оживать. У него отрастают ногти и волосы (Лида воском укладывает топорщащуюся прическу), появляются коренные зубы. За счет удобной позы, которую Илона помогает принять в коляске и кровати, немного выпрямляются ноги. Коля набирает несколько килограммов. А главное – становится меньше судорог, с восьмидесяти в день до буквально нескольких раз.

Сначала Лида с трудом отличает кажущееся обычным нахмуривание бровей или подобие улыбки, под которые маскируются приступы. Но у Коли особо нет мимики: в интернате не на что было реагировать. С появлением Лиды угол обзора происходящего становится для Коли иным.

Полулежа в коляске, к которой прикреплен его коммуникационный паспорт[42] (такой же, как у других неговорящих подопечных хосписа), мальчик впервые оказывается на улице. На его лицо попадают снежинки, а с приходом весны – капли дождя (Лида гуляет в синем дождевике, Коля и его коляска почти полностью скрыты желтым). Он пробует диковинный кисло-сладкий фрукт манго – Коле дают его облизнуть в дневном центре «Дома с маяком», на четвертом этаже хосписа, рядом с Лидиным кабинетом. «Дом с маяком» предоставляет Коле няню, и работа Лиды не останавливается. Вместо дивана, на котором она любит сидеть с ногами, разговаривая с посетителями, в кабинете устанавливают кровать для Коли. Дома такая же кровать съедает все свободное место крошечной съемной квартиры. Коля теперь носит одежду для двенадцатилетних, а не младенческие фланелевые пижамы с мишками, в которых провел всю жизнь в интернате: у него есть ботинки, желтые штаны, одинаковые с Лидой желтые кроксы и стильные черные кофты. Колины полки лекарств и стопка яркой одежды потихоньку теснят Лидин аскетический быт: пустой рабочий стол с теплой лампой, похожей на ту, что стоит на столе в хосписе, вешалку с одинаковыми черными платьями и постель, над которой распятие и фотографии детей.

Лида начинает замечать, что Коля «оживает». Она уже считывает его эмоции по пульсу, дыханию, редким гримасам и звукам. Чувствует, где ему больно, где не нравится, а где наоборот.

«В самом начале, когда Лида только взяла Колю, он был совсем не включенный, – вспоминает Анна Битова. – Но потом довольно долгое время было видно, что он реагирует: поглядывает, прислушивается. Лида не очень подчеркивала это, как будто боялась обмануться. Однажды я пригласила их с Колей на органный концерт в консерваторию: наблюдая за ним, я обратила внимание, что для Коли важны низкие звуки. Какая-то музыка ему нравилась больше, чем другая, и от низких звуков он улыбался. Мы купили билеты, но что-то перепутали: оказалось, что концерт был в Малом зале консерватории, а это четвертый этаж без лифта, куда подняться не смог даже мой 90-летний папа, и в итоге мы оказались в разных залах: Лиду с Колей занесли в Большой. Сначала ему не очень все нравилось, но когда Лида взяла его на руки, он заулыбался. Я думаю, это то, чего ему не хватало раньше».

* * *

Из соцсети Лиды Мониава, 13 августа 2020 года: «Почему-то все люди как люди, а Колю постоянно подозревают в том, что он “овощ”. И хотят, чтобы я доказала обратное. В качестве доказательства требуют “реакции”. Для меня эти вопросы были дикостью. Какую реакцию должен предъявить Коля, чтобы все поверили, что он не овощ?

Реакции – штука очень индивидуальная. Кто-то может смотреть, как обижают на его глазах другого человека, и никак не реагировать, ничего не делать. Он овощ или человек? Чиновник может иметь ресурсы решить проблемы, получать кучу обращений за помощью, но не реагировать. Он человек или овощ?

Кто-то реагирует сердцем на литературу, классическую музыку и произведения искусства, а кто-то нет. Кто-то может петь, а кто-то нет. У кого-то две ноги, а у кого-то одна. Кто-то сдает экзамены на пять, а кто-то на два. Кто-то может сесть на шпагат, а кто-то нет. У незрячего человека нет реакции на свет. У слабослышащего нет реакции на звук.

Когда я сижу в кабинете у стоматолога или должна читать лекцию – у меня бешено колотится сердце. Точно так же реагируют на стресс и боль люди, находящиеся без сознания в коме. У нас с вами и у них одинаковые реакции на одни и те же события.

Есть очевидные для общества истории: если кто-то не может говорить, но печатает на компьютере, значит, он не овощ. Но язык – это средство коммуникации между двумя людьми. Если вы приедете, например, во Вьетнам и не будете знать вьетнамский язык, вы не поймете, что хотят сообщить вам люди, и не сможете адекватно отреагировать. И проблема не в том, что вьетнамцы или вы – овощи, а в том, что вы не знаете их язык, а они не знают ваш язык, только и всего. Это решаемая проблема.

У людей в Москве один мир, а у тех, кто живет в деревне, немного другой мир. Третий мир у тех, кто живет в Ираке. Четвертый – у тех, кто в Нью-Йорке. В Европе на гея реагируют как на обычного человека, а в Чечне как на преступника. В России женщины носят брюки, а в Турции на это могут отреагировать плохо. Мы разные, мы живем по-разному, общаемся по-разному, реагируем на одни и те же вещи по-разному.

У Коли тоже есть свой мир и свой язык общения. Коля не может сказать словами. Не может показать жестами или напечатать на компьютере, то есть выразить себя понятными в обществе средствами коммуникации. Но как у любого – поверьте, у любого! – человека, у Коли есть свой язык. Назовем его Колиным языком. Понимаете вы этот язык – зависит не от Коли, а от вас. Насколько вы хотите, насколько вы стараетесь – в общем, как с любым иностранным языком. Француз не овощ, если говорит на непонятном кому-то языке, и Коля не овощ, если кто-то не понимает его язык.

Колин язык:

– С помощью тела. Когда холодно, Коля сжимается и трясется. Когда страшно, он высовывает острый язык. Когда больно, всем телом выгибается. Когда хорошо, расслабляется и уже не такой зажатый. Например, в теплой ванне. Коля может повернуть голову в сторону интересного ему звука, или предмета, или человека. Сгруппироваться, если пугается.

– С помощью мимики. Если Коля устал или ему неудобно, он хмурится. Если интересно, у Коли лицо оживленное, глаза широко открытые, он вовсю смотрит. Если больно – у него лицо несчастное, губы сжатые или уголками вниз, брови насупленные. Если все хорошо – у Коли разглаженный лоб, а если что-то не так, то разной степени напряженности. Коля может закрывать глаза и прикидываться спящим, когда хочется спрятаться от окружающей реальности.

– Коля дает понять, что происходит, с помощью физиологических процессов. Когда всё плохо, он не растет: у него не растут ногти, не растут волосы, не прибавляются рост и вес, не растут коренные зубы. Когда жизнь налаживается – все физиологические процессы проходят как у обычного человека.

– С помощью звуков. Коля умеет хныкать, если его что-то беспокоит. Кричать и рыдать в голос, если сильно беспокоит. Издавать короткие звуки на выдохе, когда общительное настроение.

Колин язык, как язык любого самого “тяжелого” инвалида, – на первый взгляд непонятный. Но его можно научиться со временем понимать.

Люди все разные. И это разнообразие прекрасно. Каждый самый нестандартный, самый нам непонятный человек – такая же личность, такая же драгоценность, как любой из нас.

Каждый – человек. И никто не овощ.

У всех людей в обществе должны быть равные права. Как только кто-то думает, что то, что положено одному, не положено другому, – начинается дискриминация. К XXI веку, мне кажется, общество уже пришло к пониманию, что дискриминация – это плохо и ее надо искоренять. Ну хотя бы из эгоистичных соображений: мы сами с нашими индивидуальными особенностями в любой момент можем оказаться жертвами дискриминации, потому что не впишемся в какой-нибудь стандарт по цвету глаз, например.

Нет лежачих инвалидов – есть люди, которых не взяли с собой и оставили лежать. Нет людей, у которых “нет реакции”, – есть люди, которых мы не научились понимать.

Чтобы самому не доказывать, что ты не овощ, нужно стоять на том, что каждый – человек. Что у каждого человека в стране должен быть равный доступ к правам, которые гарантированы в Конституции.

У человека с инвалидностью права точно такие же, как у каждого из нас. Но у инвалида есть еще и дополнительные потребности. Инвалиду нужны не только медицина и уход. Инвалиду нужно не меньше, чем любому из нас, а немного больше.

Пока наше общество не изменится, каждого из нас завтра могут назвать овощем и заставить оправдываться.

Никто не должен доказывать, что он не овощ!»

* * *

Лида берет с собой Колю (и укладку на экстренный случай, в которой препараты и мешок Амбу, если мальчик начнет задыхаться) не только в консерваторию.

Они едут в тату-салон, где Коле прокалывают ухо. Снимаются вдвоем в гламурных журналах. В одном из них Колина коляска, как подножие древнегреческой статуи, укрыта ниспадающим покрывалом, видимо, чтобы не снижать градус гламура. В другом фарфоровое лицо Лиды с ярким макияжем в сочетании с кожаным плащом и туфлями на шпильках заставляют Алену Кизино сказать: «Лида здесь похожа на комиссара». По всем канонам индустрии мод подписи к фотографиям учредителя хосписа и мальчика с тяжелыми нарушениями перечисляют надетое на них: на Лиде обувь такого-то бренда, на Коле – такого…

Они привычно подолгу гуляют с Ирой Агаян по набережным Москвы (Ира толкает коляску с мальчиком из квартиры Нинель Моисеевны, Лида – Колину), ходят в любимый Лидин ресторан, едут на «Сапсане» в Питер, летят в отпуск на море в Калининград и даже поднимаются в небо на вертолете по приглашению радиоведущей Ирины Воробьевой.

Во всех этих путешествиях главная проблема для Лиды – проходимость Колиной коляски, вернее, непроходимость окружающей среды для нее. Оптика Лиды меняется еще сильнее, чем Колина. Теперь она на практике видит мир так, как видит его человек с инвалидностью или родитель ребенка с особенностями. И ее переполняет ярость. В техническом смысле ее жизнь становится намного труднее.

В любимом ресторане она меняет Коле памперс на глазах у всех посетителей. Мерзнет с ним на Воробьевых горах, где нет туалетов, куда могла бы заехать коляска. Чтобы воспользоваться службой метро, которая помогает проехать колясочникам, нужно заранее оставлять заявку, и не дай бог опоздать: после восьми вечера служба уже не работает. Через Садовое кольцо невозможно перейти по наземному переходу: они очень редко расположены. Такая же история с Тверской, все чаще заставленной автозаками: справиться с подземным переходом по дороге в храм в Газетном переулке, куда Лида ходит еще со времен Гали Чаликовой, ей с Колей иногда помогают омоновцы.

С появлением Коли Лида больше не ходит в гости, так как большинство домов не оборудованы пандусами. В Лидином подъезде пандуса тоже нет, выйти из дома или зайти в него она может только с чьей-то помощью. Коля и коляска вместе невероятно тяжелые, спина болит. Однажды коляска срывается, Лида еле-еле успевает ее поймать… Мониава пытается продавить установку пандуса в подъезде, но тогда придется пожертвовать каморкой для консьержки, а на это никто из жильцов не готов.

«Я шестнадцать лет работаю в благотворительности, и мне казалось, что я знаю все про проблемы инвалидов. Но понять их на самом деле можно, только столкнувшись с этим лично». Лида приходит в бешенство практически на каждом шагу: про нее и ее ребенка не подумали, забыли, не учли: «Идем мы с Колей куда-нибудь, а там оказывается ступенька, и думаешь про себя: “Какой идиот ее сделал!” Потом заходишь в здание, а там узкий дверной проем, и думаешь опять: какой идиот?.. Потом заходишь в туалет, а там нет инфраструктуры для инвалидов, думаешь: что ж такое-то?! Идешь в театр – там невозможно с коляской проехать».

Если ей требуется поездка на машине, то, как обычный родитель подопечного «Дома с маяком», Лида должна заранее заполнить заявку, рассказать свою историю и предоставить «доказательное» фото, и тогда хоспис подберет им с Колей автоволонтера. На этом месте Лида ломается: она не хочет просить для себя. Выходило так, что для нормальной жизни с Колей ей надо «каждый день публиковать все свои передвижения и делать это в том духе, что, мол, мы бедненькие и несчастные, кто нас пожалеет и отвезет в гости на другой конец Москвы. Но мне совершенно не хотелось этого делать! Чувствовать себя слабой и просящей».

В этот момент Лида осознаёт, что «Дом с маяком» работает с семьями подопечных схожим образом: они должны попросить. «Они, и так уязвимые, должны еще все время встраивать себя в правила хосписа, соцзащиты, общества. Мне дико перестало все это нравиться, – сердится Мониава, – то, какие унижения должна претерпеть семья, чтобы получить помощь. Я увидела работу хосписа с другой стороны, со стороны получателя помощи, и мне стало понятно, что на этом месте невозможно испытывать благодарность, а только злость. Мне с Колей, например, в течение дня все должны были помогать на каждом шагу. Что обычный человек делает? Проехал в метро, зашел в кафе, открыл дверь, поднялся в подъезд, он идет, о чем-то своем думает. Я же должна постоянно просить и благодарить. Уже на третьем шаге не хочется никого благодарить ни за что. Ты все время вынужден просить, и это бесит».

Лида мечтает, чтобы все необходимое инвалидам было возможно «по закону, а не из благотворительности»: «Мне захотелось, чтобы не адресно люди из жалости помогали конкретному ребеночку, а чтобы были условия, согласно Конституции, равные для всех граждан. Потому что ты можешь быть очень хорошим человеком, открыть, например, приличное кафе и помогать благотворительному фонду, но вообще не подумать, что в твоем кафе нужен пандус. Не потому, что ты такой плохой или злой. А просто потому, что этого нет в фокусе внимания, если ты сам не сталкиваешься с проблемой. Мне хочется, чтобы доступная среда зависела не от людей, не от их осознанности, а от законов и обязательности их исполнения».

Лида долго злилась на происходящее, а однажды решила: «Каждое место, где мне было неудобно, нельзя оставлять просто так. Нужно с этим что-то сделать, чтобы следующим, кто пойдет за мной, было хоть в чем-то полегче».

Она вступает в долгую эпистолярную полемику с московскими властями, обсуждая едва ли не каждый туалет, пандус и переход. На встречи с мэром Лида берет с собой Колю – «чтобы было понятно». Публика называет ее «выходки» эпатажем, а саму Мониава – «потерявшей берега».

«Идеи Мониава о всеобщем равенстве невзирая на физические и ментальные недостатки не только утопические, но и откровенно опасные для людей с ограниченными возможностями», – клеймит Лиду известный адвокат, взывая к закону.

Но Лида привычно целит на новое «дерево» в лесу нерешенных проблем и берет курс на создание доступной среды в одном отдельно взятом городе, как обычно начиная с решения проблем для одного конкретного человека.

Сейчас для нее это Коля.

* * *

История с устройством Коли в школу вызывает немедленный взрыв ядерного реактора, энергия в котором копилась, по-видимому, уже давно.

Приближается новый, 2020/21 учебный год. Первого сентября пройдет традиционная акция «Дети вместо цветов», много лет назад запущенная «Домом с маяком» и фондом «Вера» и собирающая миллионы. Но в этом году перед Первым сентября у Лиды другие заботы: она ищет для Коли школу.

Ее подписчики недоумевают: зачем школьное образование Коле, для которого новость даже кисло-сладкий фрукт, а свои эмоции он с трудом может выразить. Лида спокойно разъясняет, что для детей с тяжелыми нарушениями важна социализация, а не академические знания и что для одноклассников Коли такой опыт взаимодействия, толерантности и милосердия может стать не менее важным уроком, чем точные науки или родной язык.

Летом Лида, у которой никогда не было детей, преодолевает все головоломки городского портала в попытке записать Колю в московскую школу. По закону об образовании она может выбрать ближайшую к дому, но на личной встрече с директором Лида узнаёт, что Колю не берут. Отказ обернут в извинения: «У нас нет доступной среды, тьютора и подходящей программы. Обратитесь в соседнюю». В попытке поменять что-то в судьбе одного человека Лида уже в тысячный раз сталкивается с системой: доступной среды, тьютора и адаптированной программы действительно нет, причем повсеместно. Мониава пытается записать Колю еще в одну школу – там та же история. Еще в одну. Еще. И так восемь раз. Первое сентября Коля встречает дома.

Пока все постят фотографии с акции «Дети вместо цветов», с Лидиной поддержкой традиционно собравшей миллионы, ее злость преодолевает точку кипения, и она пишет жалобу на городской портал. На следующий день ей предлагают школу у дома, где по-прежнему вежливо просят поискать другую по соседству. На это Лида тихо и зло требует письменного отказа – и Колю наконец зачисляют.

Аудитория Лиды тоже проходит свою шкалу нагрева. От Лиды начинают отписываться, причем те же люди, что ежегодно поддерживали акцию «Дети вместо цветов».

Мониава поняла: «Те, кто был готов жертвовать деньги для хосписа, оказались совершенно не готовы к тому, чтобы дети хосписа пришли в школу к их детям и сели за соседние парты. Мне начали писать, что больше не будут участвовать в акции и поддерживать “Дом с маяком”. Я поняла, что людям проще откупиться деньгами, только чтобы не видеть инвалидов рядом с собой. …Люди не воспринимают инвалидов как людей, для них это некие объекты помощи. Я думаю, дело в страхе: люди напуганы неизвестностью. Помогать через забор хосписа, закидывать туда деньги, подарки, вещи – это понятно и социально одобряемо. А сидеть за соседним столиком в кафе или ехать на одном поезде метро с таким человеком – это уже слишком. Мне кажется, это какая-то сортировка нацистская, честное слово. Евреи, геи, цыгане хуже, чем арийцы. Инвалиды хуже, чем здоровые. Есть нормальные люди – и есть не совсем нормальные. Такое разделение меня очень сильно пугает».

Но всех остальных пугали действия Лиды. В соцсетях появляются посты с тегами #остановителиду и #спасемколювместе. Лиду обвиняют в том, что она, как тараном, пользуется беззащитным Колей для того, чтобы ломать общественные нормы, пишут, что она скоро его убьет и лучше бы ему оставаться в интернате, чем жить у «полоумной Мониава». Количество пожертвований хоспису падает.

Наконец на Лиду пишут донос.

Всего их будет три. После первого сотрудники опеки придут к Лиде домой – проверять, как Лида ухаживает за Колей, который то летает на вертолетах, то прокалывает уши. Они не найдут никаких нарушений. После третьего на «Дом с маяком» заводят дело.

Из соцсети Лиды Мониава, 28 ноября 2020 года: «На нас с Колей направили еще одну жалобу – теперь в Госнаркоконтроль. В жалобе сказано, что надо проверить меня и хоспис, потому что хоспис выписывает Коле слишком много наркотических препаратов, я его накачиваю, а еще его лекарства незаконно распространяю. Это все неправда, но раз жалоба пришла, Госнаркоконтроль стал проверять.

Утром пятеро сотрудников МВД вошли в хоспис и устроили сюрприз-проверку. Целый день пересчитывали все ампулы, таблетки, пластыри, проверяли сейфы, журналы, Колину медицинскую карту, сделали перекрестную проверку в учреждении, где хоспис закупает препараты.

С лекарствами по итогам проверки всё в порядке. Но есть недочеты в ведении журналов. Система оформления журналов по учету (их великое множество, есть даже журнал по учету журналов) крайне сложная, за каждую ошибку в цифре можно сесть в тюрьму. Все препараты сошлись, а несколько записей в журналах отсутствовали. Это по законам РФ считается нарушением оборота наркотических средств.

На следующей неделе будет суд над хосписом за неточности в заполнении журналов в момент, когда мы занимались облегчением боли и судорог у неизлечимо больных детей».

Детский хоспис «Дом с маяком» обвинили по статье 6.16 КоАП РФ – «Нарушение правил оборота наркотических средств». Мера пресечения по этой статье – штраф от 200 до 400 тысяч рублей либо приостановление деятельности. Суд присуждает минимальный штраф, после апелляции его отменяют.

До того, чтобы подвергнуться окончательному остракизму, Лиде, которую называли святой, остается один шаг. И она его совершает: Мониава находит маму Коли. И не только Коли.

Этого ей не простят.

* * *

Молодая женщина, ровесница Лиды, только совсем недавно смогла признаться родной сестре, что у нее есть еще ребенок, которого она ни разу после роддома не видела. А сейчас Лида приглашает ее в гости в «Дом с маяком», чтобы познакомить с сыном.

Колина мама уже почти не колеблется. На подъезде к стационару она впервые просит мужа показать ей фотографии ребенка. «Моя копия. Наш сын. Такой, каким он и должен быть». И когда в кабинете Лиды она впервые дотрагивается до Коли, то наконец чувствует, как развязывается тугой узел, долгие одиннадцать лет сдавливавший грудную клетку.

Позже Лида возьмет у Колиной мамы интервью, уточнив в предисловии, что это история не одной лишь семьи, но сотен тысяч российских родителей.

«Я была счастлива, что могу до него дотронуться, подержать, – говорит мама Коли в интервью Лиде. – Как я благодарна, этого никакими словами не передать. Жизнь перевернулась с головы на ноги, и для меня это невероятно важно. Я перестала бояться Колиной инвалидности, только когда стала приезжать в хоспис, начала погружаться в эту тему и поняла, что ничего страшного в этом нет».

Колина мама точно знает, что ни один человек ни от чего не застрахован: «Мы ехали за большие деньги рожать здорового ребенка в самый лучший в округе роддом. Родители, которые оставляют своих детей, – они не злодеи, они напуганные, незнающие люди, сбитые с толку советами доброжелателей. Нас таких очень много. Не неблагополучные или безразличные – просто напуганные люди, которые остались без поддержки. Всю жизнь потом нас терзает чувство вины, стыда и беспомощности».

Проблема начинается с роддома, уверена мама Коли: «Они реанимируют нежизнеспособного ребенка, который потом будет инвалидом и не сможет жить без посторонней помощи. Разве это гуманно? Потом персонал роддомов, больниц считает в порядке вещей настоятельно рекомендовать нам отказ от ребенка. Родителям в состоянии горя внушают, что это единственный разумный вариант. Но что это вообще за предложение? Почему медики могут предлагать такие вещи? Почему врачи говорят, что от женщины уйдет муж? Что взамен больного ребенка можно родить нового ребенка?»

Она уверена, что «просто взять больных детей и спрятать их в интернаты – это не выход». И, кажется, знает решение: «Не плодите интернаты, дайте поддержку родителям. Чтобы в роддоме кто-то рассказал простым человеческим языком, что случилось с ребенком, что можно с этим сделать, какую поддержку получить от государства, как устроить жизнь дома. Чтобы мама понимала, что не останется одна наедине с этим всем, что ее жизнь не остановится».

«Почему государство выделяет на ребенка-инвалида семье 20 тысяч рублей, а интернату 250 тысяч рублей? – продолжает Колина мама. – Лучше бы половину этих денег выделяли родителям, чтобы они знали, что смогут купить своему ребенку инвалидную коляску и лекарства, смогут нанять няню и продолжать работать. Родители должны знать, что они смогут достать своим детям лекарства от судорог и их не будут сажать за это в тюрьму. Лучше бы государство устраивало не интернаты, а детские сады и школы, в которые брали бы детей с инвалидностью».

Если все же ребенок попадает в интернат, напуганному родителю очень нужна доброжелательность: «Разве трудно сказать “пожалуйста, приходите, это ваш ребенок, мы вам покажем, расскажем и поможем”?»

С момента знакомства мама будет навещать Колю несколько раз в месяц.

Но эту трогательную историю одного исцеления, практически хеппи-энд аудитория Лиды Мониава как будто не замечает – на фоне еще одного аналогичного случая аудитория столбенеет в священном ужасе, смешанном с отвращением.

* * *

Из соцсети Лиды Мониава, 24 октября 2021 года: «Как дети-инвалиды оказываются в интернате? Как живут после этого их кровные родители?

Я уже рассказывала, как нашла кровную семью Коли. Сейчас мы, можно сказать, дружим, я каждые несколько дней шлю маме Коли его фото, каждые две недели мама приезжает провести время с ним, я могу на полдня отдать ей Колю и быть спокойна, они вместе ходят гулять, в бассейн и т. п. Колина мама – человек, с которым мы больше всех разделяем переживания в момент Колиных ухудшений и с которым вместе празднуем Колин день рождения.

Колина мама несколько раз при мне говорила, что, если бы на нее в роддоме не надавили, сейчас все было бы иначе. Но сейчас всё есть как есть: братья и сестры не знают о существовании Коли. Друзья и коллеги родителей думают, что ребенок умер тринадцать лет назад в роддоме.

Ни я, ни сама мама Коли не оправдываем того, что они сделали: отказаться от ребенка и отдать его в интернат – это ужасно. Но так поступают необязательно плохие, асоциальные люди. Такие ошибки делают и нормальные люди, которые потом всю жизнь очень сильно страдают из-за того, что они сделали. И я даже не знаю, чья жизнь складывается хуже – ребенка, который стал сиротой, или родителей, которые отдали ребенка, а потом грызут себя изнутри всю жизнь».

Лида рассказывает про опеку над еще одним паллиативным ребенком из интерната, которую оформила няня из «Дома с маяком». За одну ночь в социальных сетях удалось найти всех близких этого мальчика: «маму, папу, братьев, сестер, даже тайных внебрачных детей папы, родственников, друзей». «Боже, – восклицает Лида, – как же этот ребенок похож на своего папу! И на маму!»

Родители мальчика, еще при рождении отданного в интернат, уже умерли. Это были «творческие, интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников». Всем их близким, кроме детей, Лида написала сообщение: «Мы забрали из интерната такого-то ребенка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сестрами, помогите, пожалуйста».

Это стало шоком. «Оказалось, они не знали, что этот ребенок вообще существует или что он жив, а не умер в роддоме (эту версию врачи советуют родителям, которые отдают детей в интернат: а вы скажите всем, что он умер)». Люди из ближайшего круга семьи говорили: «Этого просто не может быть».

Стало понятно, что родители много лет хранили свою тайну и умерли с ней. И все же Лида «смогла восстановить историю мамы и папы и даже дедушки, и мы нашли братьев и сестер и сейчас будем обсуждать с психологом, когда и как стоит с детьми начать обсуждать тему, что у них есть тяжелобольной брат, о котором никто не знал, который всю жизнь прожил в интернате, но с которым сейчас можно познакомиться и начать общаться, если они хотят».

Так Мониава разрушила чужую тайну – «разрушила уже после смерти людей, которые эту тайну создали и хранили». Лида понимает, что это очень тяжело и болезненно, но уверена, что это было неизбежно: «Невозможно запросто родить ребенка и от него отказаться, отдать его в интернат. Это поступок, который никогда не пройдет легко для родителей (вина будет много лет потом разрушать изнутри). Это невозможно скрыть, даже если прилагать много усилий и скрывать всю жизнь, потом вот так случайно получится, что найдутся люди, которые даже после твоей смерти начнут распутывать историю, и вся твоя неправда станет явью».

Лида не берется никого судить: «Я никогда не буду осуждать конкретного человека, который отказался от ребенка, потому что понимаю, как ему было тяжело, из какой безвыходности он принимал это решение. И еще понимаю, как тяжело может стать потом на всю жизнь. Таких родителей хочется обнять и пожалеть». Но ее продолжает мучить вопрос, «почему при живых, хороших и успешных родителях Коля прожил всю жизнь в интернате? Почему у известного на всю страну музыканта ребенок-инвалид в интернате? Почему у преподавателя МГУ ребенок в интернате? Почему у вежливой и скромной женщины, с которой мы сейчас общаемся по телефону, сын двадцать лет живет в интернате?»

Для Мониава отказ от ребенка – «катастрофа не только конкретных людей, а всего общества. В нашем обществе все так устроено: сначала травмы из-за непрофессионализма медиков при родах, потом некорректное поведение медиков в роддоме, разделяющая маму и ребенка система в реанимации, отсутствие социальной и психологической помощи, недостаток ранней паллиативной помощи. Эти вещи, которые зависят от нас с вами, приводят к тому, что некоторые – не самые плохие! – люди помещают своих детей в интернат, говоря всем знакомым и родственникам, что ребенок умер. А потом сами в молодом возрасте умирают от рака, потому что с этим жить невозможно, и всё же надеются, что уносят свою тайну с собой в могилу».

Лида пытается найти ответ, как изменить такую систему: «Мне хочется, чтобы была профессиональная система родовспоможения и прекратился огромный поток в хоспис и интернаты детей, которых повредили при родах. Раннее – на этапе беременности и родов и реанимации – включение паллиативной помощи. Хочется, чтобы появилась ранняя помощь для семей, где родился ребенок с инвалидностью. Няни и ассистенты от государства, которые позволят родителям не сидеть дома всю жизнь, а продолжать работать. Чтобы была сделана доступная среда, которая не будет разделять общество на ходячих и не очень. Чтобы инвалидов начали принимать на очное обучение в школы и вузы, чтобы появились сопровождаемое проживание, рабочие места для тяжелых инвалидов и дневные центры. Если мы – общество – всё это сделаем, меньше будет детей в интернатах, искалеченных судеб детей-сирот и их несчастных кровных родителей».

У этой истории прекрасное продолжение: родственники ребенка, как оказалось, сами были волонтерами «Дома с маяком», они пришли в хоспис и благодарили Лиду. Однако и это теряется в гневном реве голосов, для которых Лидин пост становится спусковым крючком. Детский хоспис теряет два миллиона ежемесячных пожертвований. Лиду ставят к позорному столбу.

Многие из нападающих – такие же родители детей с инвалидностью. Призыв #остановителиду набирает обороты. Против нее уже не только родители, есть среди осуждающих и юристы, и врачи, и даже священники. Лида чувствует, что выдерживать давление становится все тяжелее. Но она опять понимает происходящее. И умеет его объяснить.

Лида говорит о том, что агрессия исходит в основном от тех, кто всю жизнь страдал со своим ребенком-инвалидом и вдруг увидел, что с ним, оказывается, можно жить счастливо. Что главные недоброжелатели – те, кто всю жизнь просидел дома, а теперь у них на глазах разворачивается история бесконечных путешествий. Те, кто всю жизнь молчал, а теперь слышит, как открыто говорят о такой жизни.

«Главный стержень недовольства – и это очевидно, если читать комментарии “насквозь”, – отечественная ненависть к публичности и вообще проявленности вещей», – пишет журналист Анна Наринская о самом громком из вызванных Лидой скандалов.

Слишком больно признавать свою боль – ее нужно выпустить через любой приемлемый клапан, иначе она разрушит тебя изнутри.

«Каждый из нас живет той жизнью, на которую решился, – говорит Марина Мелия, психолог и председатель попечительского совета фонда “Дом с маяком”. – Лида – человек уникальный, героический, и она изначально была такой, несмотря на свой тихий голос. А герои решаются на то, на что не решаются обычные люди. Когда нужно сокрушить стены, сломать что-то устаревшее, требуется революционно-индивидуалистический подход, нужен человек, который сможет увидеть проблему с нового ракурса. И не только увидеть, но и решить, порой вступая в конфликт с окружением, борясь с ним. Такие люди, как Лида, сдвигают тектонические плиты и создают что-то новое».

* * *

Истории Колиной семьи, других таких же семей «отказников» и подопечных хоспису детей приводят Лиду к размышлениям: что именно кому-то дает силы взять из детского дома ребенка с инвалидностью, а кого-то лишает возможности забрать из роддома паллиативного своего? Что разрушает семьи с тяжелым ребенком – и что держит их на плаву? Лида читает своим сотрудникам лекцию о резильентности.

Социолог Стефан Ваништендаль написал книгу «Резильентность. Раненый, но не побежденный», которую Лида считает очень важной для хосписа. Резильентность – это способность человека с достоинством преодолевать жизненные трудности. Стефан Ваништендаль исследовал опыт детей, попавших в трудные ситуации, в том числе в концлагерях, чтобы понять, что же помогает человеку не потерять смысл жизни, что дает волю и интерес к жизни.

«Перенося на нашу реальность, – рассуждает Лида в лекции “Антропология в хосписе”, – почему, например, оказавшись в отделении реанимации, одни дети теряют волю к борьбе и быстро умирают, а другие цепляются за жизнь и выкарабкиваются? Почему одни семьи, столкнувшись с болезнью ребенка, распадаются, а другие, наоборот, становятся сильнее? Почему одна мама перестает краситься, вкусно готовить, отдаляется от друзей, чувствует себя несчастной, а другая мама создает общественную организацию и двигает горы? Почему одна семья может быть счастливой с больным ребенком, а другая нет? И как мы, детский хоспис, можем помочь семьям научиться справляться с их ситуацией, вырастить их резильентность?»

…Марина – 13-летняя невербальная девочка с очень плохим зрением, которая из-за своей «неуправляемости» (так говорят родители) живет в обычной малогабаритной московской квартире практически в «клетке»: в гигантской кровати два на два метра, ограниченной высокими запирающимися бортами. Чтобы Марина поела, ей связывают руки, укладывают на подушки и кормят с ложки. Многодетная семья, живущая скромно, садится за обеденный стол отдельно. Выпускать Марину из «клетки» опасаются. «Она всё крушит», – жалуются родители Ирине Тищенко, няне детского хосписа, которая однажды приезжает знакомиться с новой подопечной «Дома с маяком».

Ира, в отличие от родителей, видит в Марине зверька, загнанного в угол. И начинает с малого – с солнечных зайчиков.

Ира наблюдает за тем, как Марина ловит своим лицом солнечного зайчика, скользящего по подоконнику у ее кровати. Солнце не тревожит ее полуслепые глаза, а тепло от него – это единственное доступное ей до прихода человека из «Дома с маяком». Ира понимает, что у семьи нет ресурса справляться с тяжелым ребенком, но не винит их, а начинает потихоньку бороться за разрушение Марининой «клетки».

В один из дней она приводит девочку на кухню и сажает на табуреточку рядом со столом, за которым мама готовит еду. И Марина, держась за краешек маминого фартука, остается спокойно сидеть, не пытаясь ничего крушить и чутко прислушиваясь к происходящему. Из крана капает вода. Ира включает воду, подставляет руки Марины под бегущую струю и показывает, как мыть посуду. Девочку это приводит в восторг. Ира предлагает посадить Марину за общий стол: сажает на специальный стульчик, прикрепляет тяжелую миску, надевает слюнявчик – и семья воссоединяется за столом, а Марина начинает самостоятельно зачерпывать ложкой еду.

«Важно давать ребенку возможность сделать что-то самому, – говорит Ира. – Но еще важнее, когда тебя понимают».

Эта растерянная и уставшая семья оказалась один на один с ребенком с тяжелым диагнозом. В таких условиях у мамы и папы почти выхолостилась теплая родительская суть, а осталась только надзирающая. И эта история хорошо иллюстрирует то, о чем рассказывает Лида в лекции о резильентности.

Стефан Ваништендаль описывает пять аспектов жизни, над которыми надо работать для развития резильентности. Мониава перечисляет их: «Это неформальное окружение ребенка и хотя бы один взрослый, кому ребенок доверяет и который безоговорочно принимает ребенка таким, какой он есть. Такое признание является фундаментом, на котором будет строиться все остальное. Мы часто видим, как в отделениях реанимации разлучают ребенка с мамой. Таким образом медики лишают ребенка и его родителей чего-то гораздо большего, чем просто возможности видеть друг друга. Реаниматологи лишают ребенка точки опоры в этой жизни.

Второе – это поиск смысла, логики и гармонии в окружающем мире. Этот аспект лежит в сфере духовной жизни и религии. Я очень рада, что в детском хосписе работают психологи, потому что именно они могут помочь родителям и ребенку найти для себя смысл во всем происходящем и попытаться обрести гармонию.

Третье – некоторые социальные навыки и осознание, что ты можешь влиять на ход своей жизни и умеешь решать различные проблемы. Именно поэтому так важно предоставлять семьям как можно больше возможностей сделать выбор и принять решение.

Четвертое – самоуважение, положительная самооценка.

И пятое, мое любимое, – это чувство юмора или окружение, в котором его можно воспитать».

Стефан Ваништендаль в середине прошлого века пишет о том самом «слое комфортности», о котором говорит и Тася Шеремет и которого никогда не было для уязвимых групп в России. Лида знает, почему страдают люди и почему многие из них выплескивают свое страдание на нее лично: в России, стране поколенческой травматизации и постоянного и безуспешного столкновения человеческого достоинства, чувства «Я» с системой, невозможно выжить в одиночку. Пока здесь слишком мало тех, кто может прийти на помощь, окружить заботой и дать «цветочкам» возможность расти. Люди в России растут из асфальта, а это в массе не делает их гуманнее.

Посреди эпидемии злобы рядом с Лидой остаются самые преданные. В тридцать третий день рождения Лиды Женя Габова пишет в соцсети: «Сегодня день рождения Клайва Льюиса и Лиды Мониава. Лида очень похожа на героиню “Хроник Нарнии” Люси. Такая же невероятно активная, честная, храбрая, как Люси, любит ходить босиком, первая находит Нарнию и рассказывает о ней остальным. И как водится, у каждой Люси есть своя Белая Колдунья».

Белых Колдуний, выступающих то анонимно, то не прячущихся ни под какими масками, на Черную Королеву находится много. Лида проходит проверку на собственную резильентность. Комментарии в соцсетях множатся как грибы, большинство из них обличающие. За них ничего не будет авторам, а Лиде… Она считала, что привыкла. Хотя порой уже начинает сомневаться.

В тот момент кажется, что деньрожденный пост в ноябре 2020 года Лида пишет со слезами на глазах, впервые так отчаянно говоря о себе самой.

* * *

Из соцсети Лиды Мониава, 28 ноября 2020 года: «Завтра у меня будет день рождения, 33 года. Мне хотелось новое черное платье и обогреватель в комнату – их подарят мама и папа. И торт “Наполеон” – торт испечет подруга Ира. Еще хочется поддержки, поэтому пишу тут.

Я до сих пор не поняла, что произошло. Шестнадцать лет, что я занимаюсь помощью тяжелобольным детям, у меня была огромная поддержка. Вокруг были только люди, которые готовы в любой момент прийти на помощь. Под постами все оставляли слова поддержки, предложения помощи и цифры – сколько пожертвовали в хоспис: 500, 1000, 300, 4000…

Когда появился Коля, все поменялось, теперь на меня пишут жалобы в госорганы и обвиняют за все на свете. Зачем я купила ребенку, который все равно не ходит, желтые кроксы – потратила зря деньги, может, еще лыжи ему куплю? Зачем проколола Коле ухо? Почему поехала в отпуск на “Сапсане”? Почему езжу с Колей на метро? Почему возила Колю в Крым? Почему брала Колю в ресторан, а не гуляла в это время с ним в парке? Почему у Коли есть няня? Почему у Коли такая крутая коляска? Почему у Коли есть все необходимые лекарства, а у кого-то нет? Зачем я потащила Колю в театр? Зачем катала на вертолете? Почему я покупаю Коле одежду черного цвета? Зачем Коле школа? Почему обычная школа, а не инвалидная, наверное, потому, что я хочу развалить систему коррекционного образования в России? Почему Коля спит, наверное, я дала ему слишком много наркотиков? Почему я пользуюсь услугами хосписа для Коли, будучи учредителем “Дома с маком”, это же явная коррупция? Зачем Коле туалет, если он в памперсе? Или почему я вообще выхожу из дома, заранее не узнав, будут ли на нашем маршруте доступные туалеты? Зачем я пошла делать Коле биометрический загранпаспорт, когда можно было сделать обычный?

…После доносов в органы история перешла все границы. И мне уже не смешно, а страшно. Я все-таки живой человек. И хотя я всем говорила, что ничего не боюсь, но потом лежу и представляю, как меня за что-нибудь посадят в тюрьму, а Колю заберут и отправят в больницу, где будут все чужие, Коля там останется один и испугается. Я в голове сочиняю письма подруге Ире и Колиной няне Вике с вопросом, смогут ли они Колю, если что, взять себе. Письма я в итоге не отправляю, чтобы Ира и Вика не начали переживать и думать, как им быть с такой просьбой.

Но больше всего я боюсь за хоспис, потому что от хосписа зависят сейчас 750 детей. Что будет с хосписом? За мои неугодные высказывания и действия сразу достается хоспису. С тех пор как Коля пошел в школу и начался хайп вокруг этого, количество ежемесячных пожертвований в “Дом с маяком” сократилось на два миллиона рублей. Теперь из-за доноса на меня хоспис ждет штраф – из денег, которые мы могли бы потратить на детей.

Хочу вас попросить завтра, когда у меня будет день рождения, напишите в комментариях к этому посту не слова, а цифру: 100, 300, 500, 1000 – любую цифру вашего пожертвования в “Дом с маяком”. Или просто +, что вы сделали перевод. Мне очень хочется увидеть, что поддержки в реальной жизни больше, чем ненависти в интернете».

* * *

Коля проживет еще чуть больше года.

«Лида убила Колю. R.I.P.».

Так реагируют соцсети на смерть мальчика. Кто-то пишет еще одну жалобу в прокуратуру с требованием проверить действия Лиды Мониава.

Утром 11 января 2022 года Лида сидит у следователя, давая показания уже в третий раз, чтобы получить разрешение на захоронение Коли. Целые сутки Лида не спала. Коля умер в три часа ночи – время, когда она обычно пишет свои тексты (ложится Лида на рассвете).

Его состояние стало ухудшаться еще в начале зимы: кисты в мозге всё разрастались. «У Коли исчезла перистальтика: даешь ему через гастростому лекарство, а оно не усваивается, – рассказывала Лида потом в интервью Ольге Алленовой для газеты “Коммерсантъ”. – Коля был полностью неподвижен, не кашлял, не глотал. Из-за этого у него началась пневмония – как осложнение его основного заболевания. Потом у него прекратилось мочеиспускание, отказали почки, он стал сильно отекать. Колю было не узнать: руки огромные, лицо огромное. Врачи из хосписа привезли перфузоры – системы, через которые в организм внутривенно попадают нужные ему жидкости. Коле поставили внутривенный катетер, стали капать ему антибиотики, мочегонные препараты, гормоны, жидкость».

В середине декабря Коле полегчало, и Лида решила, что в этот раз пронесло. Но очередное ухудшение было уже не за горами.

Новый, 2022 год они встречают на квартире Нинель Моисеевны. У Лиды дежурство с мальчиками, которое обычно бывает раз в месяц, Колю она берет с собой. Приезжают также няни двух мальчиков и Лидина подруга Татьяна Коннова, опекун подопечного хосписа Феди Распопова. Почти не празднуют, ложатся рано, Лида всю ночь на посту. Утром первого января она с температурящим Колей возвращается домой на метро. Коля впадает в кому: все время спит, его показатели постоянно ухудшаются, медицинские вмешательства не дают результата.

В ночь на 11 января Лида, как обычно, работает на кухне, Колина коляска стоит рядом, он как будто спит, уже десятый день. Лида видит, как начинает падать сатурация и пищат датчики. За годы работы хосписа под его опекой умирает более тысячи детей, многие из них – на глазах у Лиды. Она понимает, что происходит. Цифры неостановимо падают: 40, 30, 20… Коля перестает дышать.

Лида еще долго сидит с ним на темной кухне, освещенной одной настольной лампой. Над ней – «Блудный сын» Марка Шагала, любимая картина Гали Чаликовой. Маленькие репродукции Галя привезла после лечения из Америки и перед смертью подарила всем любимым.

Коля меняется на глазах, на теле появляются трупные пятна. Лида боится мертвых. Она относит мальчика на руках на кровать и на рассвете, который никак не просматривается за январским окном, звонит в скорую. Медики вызывают полицию. В дом начинают приходить люди.

«Сначала это сотрудники скорой – два человека, которые сделали Коле ЭКГ и убедились, что нет сердечного ритма, – говорит Лида в интервью Алленовой. – Они вызвали следователя. Пришел один следователь, подробно меня допросил, составил протокол, я его подписала. Он ушел, пришли два новых следователя и задали все те же вопросы, составили еще один протокол. Потом приехала служба судмедэкспертизы: одеты в черное, берцы до колена, черные повязки на лицах, черные шапки. Они заходят в квартиру и сразу начинают все фотографировать. Ты им дверь открываешь, а на тебя фотоаппарат смотрит. Приезд такой службы – это обязательная в России процедура в случае смерти ребенка дома или в общественном месте. …Они раздевают ребенка, достают большой железный прут и этим прутом бьют по телу. Цветовое пятно на коже после удара прутом восстанавливается через какое-то время, и им эта процедура нужна, чтобы определить время смерти. Потом они достают огромный, в полметра, градусник и вставляют в прямую кишку ребенка».

Наконец приходит третий следователь. Тело Коли забирают.

Днем 11 января Лиде разрешают взять тело для похорон, и она идет к Коле в морг. Мальчик лежит на непромокаемой подстилке, на его голове – капюшон. Лида просит разрешения его снять, но ей не советуют: из вскрытой головы течет жидкость, лицо деформировано. Ноги сломаны в коленях – чтобы поместились в гроб. Теперь они лежат прямо. В гробу Коля – в штанах.

Его хоронят на семейном участке родной мамы. Лида на похоронах не плачет, для нее эта часть прощания – уже формальность. Важно другое – передать Колиной маме два тонких истрепанных листка из личного дела их мальчика, которые следовали за ним по всем инстанциям. Бланки отказных заявлений. После похорон мама сжигает оба листка. Коля – не ничей.

«Это был дар и для Коли, и для Лиды, поразившая меня прекрасная привязанность, которую Лида сама сначала отрицала, говорила, что она как-то не так плачет, как другие родители, – говорит Анна Битова. – Но Коля приезжал к нам в лагерь, мы вместе ходили на концерты и гулять, и я достаточно хорошо представляю, как они жили: это была сложная жизнь для Лиды, она от многого отказалась ради Коли, он был очень для нее важен, и Коле было с Лидой хорошо».

После похорон Лида получает от Колиной мамы письмо: «Я помню, как в роддоме постоянно задавала себе вопрос: для чего это, ради чего, какой в этом во всем смысл… Какой смысл вот такого существования? Но прошло много лет, и жизнь мне показала, что именно у Коли было свое предназначение. И вот такая его жизнь была не бессмысленной. Вы пишете, что много важного было сделано благодаря Коле… Изменилась я, благодаря вашему с Колей примеру забрали несколько детей из интерната… И изменятся мои дети, обещаю… Ведь я сама была частью тех людей, которые боятся инвалидов, избегают с ними встреч, опускают глаза.

Знаете, я до сих пор не могу поверить в то, как развернулась для меня наша история с Колей. Так же как не могла поверить в случившееся, когда он родился. Бог меня услышал, и появились вы и Коля… Это так удивительно! Я на всю жизнь запомню и буду рассказывать своим детям о том, что чудо бывает, оно случается! По-разному, конечно… но вот в моем случае – вашими руками. Я не знаю, Лида, как бы я прожила свою жизнь, с каким внутренним мироощущением, если бы Коля не вернулся ко мне. Вы даже не представляете, как изменилась я за эти два года! Как все перевернулось в моем сознании, как я повзрослела по-настоящему. Да, было очень больно, трудно сначала встретиться с самой собой лицом к лицу, признать и принять свой поступок, взять за него ответственность… Но с этим принятием пришло в какой-то степени и мое освобождение. Спасибо вам за эти два года Колиной жизни, за то, что я прожила с ним этот короткий период, а потом прожила его уход так, как положено, как должно».

В городе Коля тоже оставляет свои «следы на воде»: любимый Лидин ресторан перестраивает туалет и делает его доступным для колясок. Часы работы службы, помогающей передвигаться маломобильным пассажирам метро, продлеваются на все время, пока подземка открыта.

А в воздухе страны остается легкий флер недоумения и горечи после всего случившегося с Колей – то ли трагедии, то ли чуда. Переваривать это Лидиной аудитории предстоит еще долго.

Впрочем, скоро наступает февраль 2022-го, и почти все вопросы перестают быть важными.

Глава 17. «Панакота и макаруны делают костю счастливым»

Человек имеет право жить рядом с Вильняле, а Вильняле течь рядом с человеком.

Человек имеет право на горячую воду, отопление зимой и черепичную крышу.

Каждый имеет право умереть, но не обязан.

Каждый имеет право ошибаться.

Каждый имеет право быть единственным и неповторимым.

Каждый имеет право любить.

Каждый имеет право быть нелюбимым, но это необязательно.

Каждый имеет право быть неизвестным и незнаменитым.

Каждый имеет право лениться и ничего не делать.

Каждый имеет право любить и опекать кошку.

Каждый имеет право заботиться о собаке до конца дней одного из них.

Собака имеет право быть собакой.

Кошка не обязана любить своего хозяина, но в трудную минуту обязана прийти ему на помощь.

Каждый имеет право забывать, есть ли у него обязанности.

Каждый имеет право сомневаться, но это не обязанность.

Каждый имеет право быть счастливым.

Каждый имеет право быть несчастным.

Каждый имеет право молчать.

Каждый имеет право верить.

Никто не имеет права на насилие.

Каждый имеет право осознавать свою ничтожность или свое величие.

Никто не имеет права покушаться на вечное.

Каждый имеет право понимать.

Каждый имеет право ничего не понимать.

Каждый имеет право на любую национальность.

Каждый имеет право праздновать или не праздновать свой день рождения.

Каждый обязан помнить свое имя.

Каждый может делиться тем, что у него есть.

Никто не может делиться тем, чего не имеет.

Каждый имеет право на братьев, сестер и родителей.

Каждый может быть свободным.

Каждый отвечает за свою свободу.

Каждый имеет право плакать.

Каждый имеет право быть непонятым.

Никто не имеет права перекладывать вину на других.

Каждый имеет право быть личностью.

Каждый имеет право не иметь никаких прав.

Каждый имеет право не бояться.

Конституция Республики Ужупис[43]. Документ, который любит Лида

Никита для своих родных был «скелетом в шкафу»: никто не знал, что он жив и находится в интернате. А Ира, впервые увидев, подумала про него: «Приговоренный к жизни, как у Высоцкого».

Когда Никита переехал из интерната в новый дом, ту самую квартиру Нинель Моисеевны, то сначала обрел родную бабушку – ее нашла Лида. Впервые увидев своего 17-летнего внука, который мог поместиться в детсадовские распашонки, она ахнула: «Глаза мамины!» А вслед за тем у Никиты появился человек, который заменил ему мать.

Отношения Иры Тищенко, няни детского хосписа, с Никитой начались с совсем малого: Ира увидела шевеление зрачков под веками Никиты, который первое время после переезда отказывался открывать глаза. «Ему было страшно в незнакомой обстановке, а единственным доступным способом спрятаться было закрыть глаза, уйти в себя». Приехавший в шапочке с помпончиком и без штанов, никогда не имевший ни своего дома, ни своего человека, Никита очень осторожно и медленно открывал глаза на новую жизнь. Ира каждый раз удивлялась, когда он «распахивал свои огромные глазюки» и осматривал, насколько позволяло положение тела, окружающую обстановку: маяк над головой, гирлянды на окне и прочую привычную нам уютность, шкафчик с «музейной полочкой» Нинель Моисеевны, соседа по комнате Васю, поселившегося в кровати напротив… Рассматривал новых людей: Иру, двух других нянь и Лиду, дежурящую на квартире по расписанию, мягких женщин, нежно ухаживающих за его телом и пристально вглядывавшихся в его лицо в попытках узнать, чего он хочет, что чувствует и думает.

«Самым главным было понять Никитин язык», – говорит Ира.

Никитин язык лаконичен: если он волнуется и начинает часто дышать – значит, неудобная поза и нужно переложить, подпереть подушками, растереть ему затекшие руки, укрыть одеялом. Если издает удовлетворенный выдох, значит, она верно угадала и правильно включила планшет с мультиками. «Ну слава богу, Ира, молодец!» – так переводила для себя Никитин язык его няня. Для Иры каждый такой «перевод» оказывался маленькой победой и большой радостью – почти такой же, какая ждала ее в молодости на каждой покоренной в Приэльбрусье вершине. Ира уже давно не была юна и так же давно не была в горах, которые по-прежнему видела во сне, но с того момента, когда она поняла, что хочет взять Никиту к себе домой, оформить опекунство и жить с ним семьей, ее жизнь стала напоминать горный маршрут. Пики, обрывы, рука друга и связка людей – «всё как у Высоцкого». Альпинистская закалка на этом маршруте Ире пригодилась, как никогда раньше.

Ира Тищенко окончила физмат, в 1990-е успела и постоять за прилавком, и поработать поваром, и побегать на самые разные лекции посреди неустроенности и отчаянной жажды смысла (отец Александр Мень, встречи разных конфессий, политические клубы, наконец, философская школа). Сейчас параллельно с работой в детском хосписе она читает лекции в культурно-философской школе «Новый Акрополь». У нее, никогда не имевшей ни собственной квартиры («одни съемные углы»), ни детей, появляются дом и ребенок.

И все это благодаря мальчику, который буквально несколько месяцев назад лишь лежал в кровати, уставив взгляд в белый потолок палаты, и не существовал даже для своей кровной семьи. Никите, как и Коле, поставили диагноз «не жилец», а он все жил, и жил, и жил… Даже когда оказался утыкан «трубочками», когда не вылезал из реанимаций, даже когда ему, уронив в одно из очередных перемещений в больницу, сломали ноги, даже когда его родители уже умерли… Никита все жил. Как будто ждал чего-то.

На сбережения, которые копила всю жизнь, Ира покупает однокомнатную квартиру в Москве. Переехать помогают потрясенные ее поступком друзья, задающие бесконечные вопросы. Ира отвечает одно: «Судьба берет меня за руки, Никита – мое спасение, подарок и счастье». И с наслаждением – до этого всегда «жила в дикой неодомашненности» – расставляет книги, развешивает фотографии горных склонов, обустраивает «гнездо». «Мы вместе с Никитой строим дом, и он в ней алтарная часть». Никита согласно распахивает глазища. А Ира несколько месяцев не смыкает по ночам глаз, как молодая мать, все прислушиваясь к дыханию ребенка.

Днем она ходит с бумагами по инстанциям: опека, пенсионный, поликлиника, – переживая, что по возрасту, здоровью или статусу одиночки ей могут не дать опекунство. «Прижму толстую папку к груди, наклонюсь к нему и говорю: “Я пошла”. А по возвращении: “Спасибо, что ты у меня есть”». В какой-то момент им приходится пройти комиссию в интернате, и на входе в «родные стены» Никиту начинает беззвучно трясти. Ира же в этом походе за Никитой вновь чувствует себя как на трудном горном маршруте: идешь на риск, зашкаливает адреналин, цена ошибки высока, а ценность жизни вдруг проявляется так, как никогда раньше: «Нет больше никакого завтра, нет никаких “а вот если”, “а вот когда”, есть только здесь и сейчас». Только этот отрезок пути для них обоих.

В каждой сумочке у Иры лежит конвертик, где записан телефон «Дома с маяком». Туда нужно позвонить, если с ней что-то случится. Ира не знает, чей путь закончится раньше – ее или ее ребенка.

В январе 2021 года Ира уезжает с друзьями в путешествие по Центральному Египту – поездка оплачена еще до пандемии. Никита на две недели переезжает по программе «Передышка» в «Дом с маяком».

И тут же начинает умирать – аспирационная пневмония, обычная история для обездвиженных людей.

Ночной поезд несет Иру в Луксор, когда раздается звонок: она должна принять решение, что делать, если медицинское вмешательство не даст результата, если Саша Левонтин не сможет Никиту вернуть. Что мы делаем, спрашивают ее коллеги по «Дому с маяком»: отпускаем или спасаем до конца? (То есть вызываем скорую и реанимируем в больнице, где переводим на ИВЛ.) Ира прижимает телефон к груди. «Отпускаем», – говорит она и будто срывается в пропасть.

«Ир, он не выползет…» Она прощалась с ним каждый день, прислушиваясь к сигналам из телефона, как раньше к дыханию Никиты. Переходя от гробницы к гробнице в кипящем воздухе египетской пустыни, в стране, вся древняя культура которой говорила о подготовке к смерти, Ира думала о том, как сейчас свой маршрут проходит ее мальчик. Что решит он? Уйти или остаться?

«Здесь вам не равнина – здесь климат иной…»[44] Ира дышала через раз, словно воздух был разрежен, ощущая грудью только вибрацию телефона. Там, в Москве, в четырех тысячах километров от нее, Никита задыхался, сатурация падала, как будто его заваливало камнями. И только что ей позвонили: всё, почти всё – следующий звонок будет уже с сообщением о смерти.

Ира сложилась пополам, скрючилась от боли в животе и так, сцепив зубы, дожила до утра. Утром телефон зазвонил: «Никита решил жить».

Потом, по возвращении, Ире рассказывали врачи: от Никиты в ту ночь уже все отошли, «перестали мучить»: санировать, откашливать, пытаться раздышать его мешком Амбу… Показатели падали все ниже и ниже, и вдруг из его живота раздался сильный выдох – и цифры поползли вверх. Горячий воздух пустыни Луксора, в котором заходилась от боли Ира, как будто наполнил легкие Никиты, уходившего в разреженном воздухе своей палаты.

Летя в Москву, Ира мысленно говорила с ребенком: «Почему? Почему ты остался? Что-то сам еще на этой земле не доделал? Или меня чему-то еще не научил?..» Как только Ира вошла к Никите в палату, он сразу пошел на поправку – они много еще чего не доделали.

«А вы знаете, что на самом деле в Египте нет Книги мертвых? Правильно она называется Книга ушедших», – говорит Ира в интервью для этой книги.

Никите исполняется восемнадцать лет. Это их первый день рождения вместе – и первый день рождения Никиты, на котором он сам оказался. «А ведь нашим ребятам очень сложно говорить поздравления, тут нужно сначала подумать, – рассуждает Ира Тищенко. – Не скажешь же “желаю здоровья” или “желаю долгой жизни” – все это будет неправдой или жестокостью».

Немногие гости Никиты могут что-то произнести, поэтому родные или няни просто подталкивают их на колясках к имениннику на четвертом этаже «Дома с маяком» и вручают коробочки. Ира бережно берет их в свои руки, чтобы потом в деталях рассмотреть всё с Никитой: вот ночник со звездным небом, вот мобиль с яркими рыбками, кровать… На праздник приходит и бабушка, единственная оставшаяся кровная родственница. Она не устает всплескивать руками и поражаться Ире, Лиде, Дому – музыкантам, шарикам, роскошному торту…

В этот день Никита переходит под опеку программы 18+, и теперь вместо няни к нему будет приходить ассистент. Как к взрослому.

Никита держит глаза широко открытыми. Как будто знает, почему его срок никак не придет.

* * *

После переезда Никиты к Ире Тищенко в квартиру Нинель Моисеевны на улице Левченко в феврале 2022 года заезжает новый жилец – 19-летний Костя, которого только-только забрали из интерната. Его няня, Ира Агаян, на каждой прогулке заходит с мальчиком в кафе. Костя так радуется десертам, которые видит и пробует по ложечке впервые в жизни, что Ира не может отказать им обоим в этом удовольствии. «Панакота и макаруны делают Костю счастливым», – говорит она.

Коли уже не стало, и на субботние прогулки по Москве Лида и с Ирой берут с собой Костю. «И я даже не знаю, работа это у меня – и я на своем дежурстве гуляю с Костей, или это у нас выходной, и мы с Лидой гуляем, просто взяли с собой Костю… – говорит Ира Агаян. – У Лиды всегда так. Ее работа настолько вплетена в жизнь, что уже не очень и отличишь. И я вообще не представляю, как у нее в голове это все устроено: она держит в голове миллион задач и при этом очень внимательна».

Одно из первых Ириных впечатлений от Лиды – она поразительно чуткий слушатель. «Как Лида, меня никто никогда в жизни не слушал. Она все время задает вопросы: “А тебе как? Было обидно?” Хотя ты сам, возможно, вообще не задумывался, каково тебе было. Она как-то сразу рисует себе всю картину твоего рассказа, настолько она включена. Лида очень часто меня спрашивает: “А ты как хочешь?”, “Куда ты хочешь?”, “Тебе во сколько удобно?” Это постоянное “а ты?”. Я ведь только в относительно недавнее время стала сама себя спрашивать, чего мне хочется, что мне нравится. Я же еще из советского времени вышла и всегда была такая “хорошая девочка”, готовая отказаться от себя, чтобы быть принятой. А Лиде интересно, кто я на самом деле. Сейчас я ловлю себя на том, что отказываюсь от пустых встреч, говорю прямо, если мне что-то неприятно или куда-то неохота идти. И я понимаю, что во многом это Лидино ко мне отношение – такое, что и я сама уже стала более внимательной к себе».

Тем временем мальчиков в доме Нинель Моисеевны ждут перемены. Костя и Вася переезжают в новую квартиру сопровождаемого проживания, выделенную московским департаментом труда и социальной защиты, – просторную, в четыре комнаты, на 16-м этаже новостройки в районе Отрадное. Андрея забирает его няня, взявшая над ним опекунство. Квартира на улице Левченко освобождается. Но не пустует.

В столице выписывается после лечения от рака парень, приехавший из Узбекистана. Лечение безуспешно, но сил на обратный путь уже нет: его последний приют – Москва. Единственное место, где он может приклонить голову, – квартира покойной учительницы математики Нинель Моисеевны Мишурис. Всё, что ему остается, смотреть в окно с высокого этажа на никогда не спящий город, слабеть и ждать своего часа.

А в Отрадном в сияющую новизной квартиру только что заехали жильцы – несколько молодых человек, выхваченных из камер интерната. Среди них армянка Аня, единственная девушка среди парней. Она кричит почти круглые сутки, именно поэтому комнату ей выделили посередине, чтобы меньше мешать соседям по панельной многоэтажке. Аня кричит, и это не «армянский темперамент». Это в ней кричит детский дом.

Лида объясняет: «Аня у нас на глаз себе давит и хохочет от этого: ей на самом деле больно, но она уже перестроилась, и ей эта боль приносит такую “радость”. Это происходит только потому, что у Ани всю жизнь не было вообще никаких стимулов, ничего, что бы ее хоть как-то развивало. Если ты гуляешь, ездишь на транспорте, попал под дождь – у тебя есть внешние развивающие стимулы. Если ты лежишь все время в кровати, то тебе приходится развлекать себя самому, и часто дети это делают, причиняя себе травму».

Сосед Ани – Костя, подопечный Иры Агаян. Ассистент Кости Георгий с гордостью говорит про него: «Когда забирали, Костя был стриженный налысо, худой, как в Освенциме, в казенной робе. А теперь – всё при нем». И показывает фотоальбом новой Костиной жизни: «причесочка», кино, бассейн, собака…

Улица, на которой находится первая квартира сопровождаемого проживания «Дома с маяком», носит имя военной медсестры Левченко, усыновившей вьетнамского мальчика. Новая квартира оказывается в месте с хорошим названием – Ясный проезд. Спустя почти десять лет работы детского хосписа кажется, что теперь-то уже должно развиднеться. Но ничего ясного впереди нет.

Даже наоборот.

Ранней весной 2022-го Лида возвращается туда, откуда все начиналось.

Глава 18. Каюта номер пять

И каждый раз, как приходит печальное известие (а они приходят и приходят), белый лист – маленький бумажный кораблик пускается в путь по водам лагуны. В этом ритуале есть что-то детское. Каждый кораблик как молитва In Manus Tuas…[45]. И свободное скольжение по поверхности воды сложенного белого листа, не нагруженного словами, тишина вод лагуны, свет, отражающийся в ней, – все это вновь и вновь убеждает в том, что, хотя нам всем и предстоит долгое плавание (una lunga navigazione, по словам Данте), общность наша остается, а значит, мы многое можем сделать для них (и друг для друга – ибо мы одно) здесь и сейчас.

Катя Марголис. Следы на воде

«Я учусь говорить “был” уже четыре года».

Это рассказывает женщина, майским днем стоящая на зеленой сцене. Как колеблемая на ветру травинка, она тянет руки к мужу. Он поддерживает ее. Когда-то их было в этом мире четверо.

«Они были близнецами, Рома и Тема, и Ромке навсегда будет четыре месяца, – продолжает она. – Тема сейчас глядит на его фото и говорит: “Ромка захотел остаться малышом”».

Эта сцена и рассказ женщины – часть Дня памяти, который каждый год организует «Дом с маяком». Родители ушедших подопечных хосписа в День памяти высаживают деревья. В 2022-м встреча проходит в подмосковном парке, полном радостного гула: самокаты, мороженое, детские площадки… Сцена посреди парка, вокруг которой амфитеатром сидят осиротевшие родители, словно отделена от всего окружающего мира, сюда есть доступ только избранным, иным. «Сними обувь твою…»

Они поднимаются по маленьким ступенькам, кажущимся бесконечными. Их слова звучат со сцены окликами Орфея к навек утраченной Эвридике.

«Мне мой ребенок не снится, но снится моим друзьям. Я попросила узнать, почему не мне? И Леша передал: “Мама этого не выдержит, ей будет больно, она не сможет дальше жить”, – говорит одна женщина в черном. – А я все живу. За полгода до смерти решили ему сказать правду. Вместе с врачами сказали. Священник, отец Иоанн, говорил: “Леша, у Бога на каждого свой замысел”. Мы с папой спросили: где ты хочешь уйти? “Мне главное, чтобы вы были рядом”. Мы уходили в “Доме с маяком”. Леша выходил на связь с Англией, с Одессой, где у него друг, играл до последнего в любимые игры. Это мне тяжело, а ему хорошо там. Бабушки в церкви говорят: “За вами ангел стоит”. Все наши дети – ангелы, а вы все святые. А те, кто работает в “Доме с маяком”, – трижды, вы меня как коконом окружили».

И еще одна женщина, в белом.

«Лизу я ждала двадцать лет. Старшие у меня близнецы, – говорит она в микрофон. – Помню, как покупала платьица впервые после мальчишеского… Как Лиза смотрела на небо: “Мам, я хочу на небо, как птица”. Пели с ней, уже за три недели до смерти: “Полетим над облаками, а потом вернемся к маме”. Под ИВЛ лежала больше месяца, перестала в какой-то момент дышать – ее старший брат заставил дышать снова, разжимал ей зубы, возвращал… В “Доме с маяком” любимый медбрат был Алхас, Лиза доверяла ему больше всего, последние трое суток он был с нами не отходя. И все равно она говорила, когда совсем тяжело становилось: выйди, мне стыдно. Мама, пойди чаю попей, не смотри. Три года ей было. Как смириться – не знаю».

И еще один голос, одна история.

«Я боялась сюда идти – всё ждала вопроса, каким он был. “Гуси-гуси, га-га-га”, “папама”… Павлюха у меня был улыбаха, только говорить научился. Детский хоспис забрал на себя всё: бюрократию, обезболивание, – всё, чем была забита голова, всё, что мешало любить. И вот мы только любили – столько, сколько могли, до конца. Павлик научил нас жить. Когда что-то случается, я смотрю на его фото и слышу слова, которые, мне кажется, он мог бы сказать: “Мама, живи дальше”».

А другая мама очень хотела девочку, «а у меня все одни балбесы рождались. Врачи сказали, что ребенок химию не выдерживает, лучше отказаться от лечения. А я и тогда была беременна: пока Лиля болела, у меня два мальчика родилось. И теперь перед каждой беременностью мне Лиля снится. “Я должна родиться заново”, – говорит. И я целую ее во сне в губы. Но опять рождаются одни мальчишки, сейчас шестеро детей у меня. Через год, надеюсь, уже в последний вагон заскочу, придет ко мне моя девочка».

Брат Алены Березиной читает посвященные ей стихи: «Как пахнут небеса? Что брать туда? Там запахи фиалок, роз…» Вспоминает, что она лежала в 26-й палате, был март, он стоял у нее под окном больницы. Мать поет песню дочери Насти, которую та написала, узнав о рецидиве своей болезни, и посвятила любимой подруге. А Руслан, мужчина лет сорока в темной куртке и рваных джинсах, мечется с микрофоном по сцене: «Я не буду петь и плясать и улыбаться не буду».

Его обида на весь мир огромная, как купол неба над парком: тронешь – лопнет, так туго натянуты нервы. Его младшая дочь, едва научившаяся ходить, плачет у сцены, просится на ручки к папе, но он словно не замечает ее: «Было у меня три дочки, осталось две… Катя вот, – кивает под сцену, – младшая, а я Дианку больше всех любил. Бывает, оказывается, так, любовь разная… Нас уже выписали, а я все равно купил таргетные препараты и настаивал: давайте лечите. Меня хирург спросил: “Зачем вы мешаете Богу делать его работу?” И я ответил: “А на фига Богу столько ангелов?” Жена, пока лечились, говорила: “Ад здесь, на земле, не где-то там”. Двадцать восемь наркозов, операция на легких, три рецидива, эпидуральная анестезия, четвертый рецидив – Дианка не хотела умирать! Зачем я все это говорю – не знаю, крик души просто. Леоновское кладбище – итог нашего лечения. Из детского хосписа выходят только вперед ногами… Священник тоже ничем не помог. Я спросил его, почему Бог допускает, что дети мучаются, я был такой злой на Бога первые две недели! А потом молился. Я молился каждый день: Всецарице, Ксении Петербуржской, Матроне, каждый день. И что? Из хосписа никто живым не выходит. Паллиатив – комфортный путь на тот свет. Морфин – медленная эвтаназия. Как грустно, что здесь так много людей… Не сидели бы мы здесь, если бы наши дети были живы».

Маленькая Катя поднимает голос все выше, и отец, махнув рукой на зрительный зал, наконец спускается к младшей дочери, неся за собой нерасплесканную обиду на Бога, на людей, на этот май… Он подхватывает Катю на руки, и девочка замолкает.

На сцену поднимается Лида, как обычно, вся в черном. По краям, за лесенками, – фотографии детей и свечи. Каждый год под опекой хосписа умирает около 120 детей. Лида не говорит речи, она достает листок со списком имен, который кажется бесконечным, – ушедшие в этом году. Этот же список бежит за ее спиной на черном фоне, как титры в конце фильма. Лида начинает читать: Балбашева Виталина, Мурашов Андрей, Мурашова Алиса, Лена Березина, Павлик, Ромка, Лиза, Леша, Диана… Читает долго, тихим голосом, без падений и всплесков, пока наконец не говорит: «Я всех не смогу».

Всех слишком много.

* * *

Но все же хоспис – это не только «комфортный путь на тот свет».

В каюте номер пять «Дома с маяком» сейчас живет Леха Бабич. На двери его имя и фото – до. Сероглазый красавец двадцати одного года, короткая армейская стрижка. После увольнения Леху нашли дома без сознания – никто так и не понял, что случилось. Два месяца реанимации, гипоксия, «от мозга непонятно что осталось», склоняется над ним нянь Ястребов: «Когда Леху привезли к нам, скрюченного в позе эмбриона, с седой бородой, это был старик, гниющее тело в пролежнях, живой труп – в потемневших глазах не было никакой жизни».

Кредо Димы Ястребова – в любой непонятной ситуации идем в ванну. Он просит разрешения у мамы и несет Леху в ванную, где моет и бреет. А потом начинает рассказывать свои фирменные солдатские анекдоты. И Леха Бабич улыбается. Дима протирает глаза. Наверное, показалось. Или нет? Леха улыбается!

Дима Ястребов, который вдруг понял, что перед ним не бесчувственный старик, а живой Леха, закусывает удила: «Мы с тобой еще повоюем! Мы им докажем!» Дима так долго работал в хосписе и так ждал чуда, как ждут его все родители, посетители и сотрудники «Дома с маяком», что Лехе некуда деваться: Ястребов будит в нем жизнь. Леха больше не имеет права отключаться, как делал это два месяца, поставив на себе крест. Когда за окном пролетает самолет, Леха впервые реагирует на его звук, будто наконец верит, что он еще жив и однажды сможет полететь в родной Приморский край.

«Добрый день, Лида. Мы в стационаре “Дома с маяком”, и тут все уже шарахаются от моих “спасибо”, а благодарность меня переполняет, и я пишу Вам, – пишет мама Елена Бабич. – Я привезла сюда почти трупик сына. В реанимации он потерял почти половину веса, получил глубокие пролежни размером с мою ладонь… А самое главное, диагноз был предельно понятен: кома, малое сознание, вегетативное состояние. Рекомендации: кормить через трубку в носу и переворачивать. Точка. Мы не знали про “Дом с маяком”. Нас друзья зарегистрировали, потому что нам некуда было выписываться из больницы, и нас взяли сюда. Его помыли (ПОМЫЛИ!!!). Это уже было чудом. Но самое главное, Дима, Дмитрий Ястребов, сказал мне: он смеется, он улыбался моим шуткам. Я не поверила, конечно, думала, Дима меня утешает. И тогда он приблизил свое лицо к Алешиному и сказал: “У меня сейчас нет шутки для тебя, но надо, чтобы мне поверили. Пожалуйста, улыбнись, засмейся”. И Алеша улыбнулся. Он беззвучно засмеялся. У меня до сих пор мурашки от воспоминания. Я увидела мимику живого сына!»

Логопед предлагает конфетку, и Леха осторожно начинает перекатывать ее языком от щеки к щеке, а потом проглатывает. Ест с ложечки пюре из чернослива – и облизывается. Пьет через трубочку сок. Няня читает Лехе вслух Улицкую – тот закатывает глаза: лучше не надо.

«Стало понятно, что Леша понимает смысл каждого обращенного к нему слова, – продолжает мама. – Он смеется с нянями и слушает врача. Арина и Лена, все медсестры и медбратья – это наши феи, от пролежней скоро останутся только следы. А Дима – Алешин личный волшебник. Если бы не он, я бы не обратилась к сыну ни с одним словом, не общалась бы с ним. Я не знаю, что это, может, профессионализм, может, человечность, но то, что сделал Дима, казалось совершенно невозможным по всем прогнозам. Спасибо ему. Спасибо Вам. Спасибо Алене. Спасибо Ане, Лючии и Земфире. Здесь на самом деле Дом с маяком. Дом, конечно. И маяки мне засветили. Я теперь понимаю, куда грести. А если растеряюсь, я знаю, у кого спросить, где светит свет. Где верят и общаются, где мой сын – живой человек, а не объект в коме. Спасибо Диме за чудо. Спасибо Вам, Лида, за маяк».

Через несколько месяцев, в августе 2022-го, Леха Бабич в разговоре с ассистентом отдела физической терапии произносит свое первое «да».

Эпилог

Нетихая гавань

Из соцсети Лиды Мониава, декабрь 2014 года: «Черное называют белым, а мы слушаем и боимся потерять маленький кусочек своего, потому что ведь дело важнее политики. Я все думаю, как с этим быть. Кажется, быть можно, только если твердо знаешь, что ничего твоего у тебя нет, совсем ничего. Никакое дело не твое, ты лично сам ничего не можешь, ни выиграть, ни проиграть, ни сохранить. Все, что есть, – подарок ни за что ни про что. А значит, и потерять страшно только одно – Бога».

Последняя глава этой книги должна была стать разворотом в будущее, где ее герои продолжат разбираться с паллиативной помощью, равными правами для людей с инвалидностью и повышением резильентности россиян. Но хотя после смерти Коли диван вернулся в Лидин рабочий кабинет в хосписе, Лида больше не сидит на нем с ногами перед посетителями. Дверь в кабинет просто не открывается: пол в несколько слоев уставлен мешками с вещами. Нужно все: сковородки, матрасы, детская обувь, чайники, деньги на лекарства, трусы, тапки…

История закольцовывается. Когда-то в конце восьмидесятых, после конфликта в Нагорном Карабахе, московская правозащитница Виктория Чаликова создала комитет помощи беженцам «Гражданское содействие». Ее дочь Галя Чаликова пришла волонтером в детскую больницу, а затем организовала фонд «Подари жизнь» и завещала своей помощнице и ученице Лиде Мониава создать хоспис для детей. Спустя полтора десятка лет, за которые Россия пережила и бум благотворительности, и триумфальное шествие паллиативного движения, Лида занимается тем, с чего все и начиналось: помощью пострадавшим от катастрофы.

Летом 2022 года указатели на «Дом с маяком» ведут в Скорняжный переулок в центре Москвы. Нет, Дом не переехал. Это новый дом – для тех, кто лишился своего.

В старом здании училища бывший спортивный зал занят складом вещей. В баскетбольном кольце висит огромный плюшевый медведь, который никак не найдет своего нового хозяина. К скалолазной стене прислонилась гора подушек, она высится до самого потолка. Здесь настоящая пещера Аладдина, куда от метро «Сухаревская» стекается народ, внешне не отличимый от обычных жителей столицы. Подросток перебирает стопку настольных игр, его отец – коробку с мужскими зимними шапками: «Что-что, а шапка у меня теперь есть». Худенькой женщине с маленьким ребенком мужчина достает с полки коробки с обувью. Каждая пара в одном экземпляре, полки подписаны по размерам – что-то ношеное, но красивое, на каблуках. «А что, можно взять?.. – смущается она. – Но это 37-й размер, а у меня 36-й…» Девичьи трико для балета, пакет яблок рядом с пакетом варежек, бабушкин ленинградский фарфор и икеевские абажуры, панамки и вечерние платья, зингеровские машинки и детские ходунки, переноски для кошек, детские коляски, очки, щетки для обуви, пюре для младенцев, ранцы для школьников, кофейник, вафельница, гречка, бинты – целый мир, который предстоит создавать заново каждому, кто оказался и остается в Москве, осваиваясь в своей новой жизни.

Создавая свою волонтерскую группу для помощи беженцам с Украины, Лида думала над логотипом. Ей казалось, самым правильным будет оставить тот же маяк Петра Пастернака – но только нарисовать его взорванным. От такой идеи Лиду отговорили: слишком страшный символ для тех, кому необходима помощь этого маяка.

* * *

Когда началась *****, Лида сделала распоряжения на случай, если ее посадят. Написала доверенность на подругу, заключила договор с хозяйкой своей съемной квартиры о том, что в случае домашнего ареста ей можно отбывать его не по месту прописки, написала письма друзьям, как распорядиться ее скудным хозяйством – что хранить, что раздать, передала пароли от почты и соцсетей… И стала думать, что делать дальше.

Сначала Лида хотела выйти на Красную площадь, но никак не могла найти правильные слова, кроме тех главных, которые уже звучали. «Обидно было бы сесть за фразу, которая тебе самой не нравится стилистически!» Тогда она попыталась через Катю Марголис обратиться к украинским фондам и врачам, надеясь поехать с гуманитарной миссией в больницы Западной Украины: «Но мне ответили: не надо ехать нас спасать в белом пальто». А потом Лида увидела пост Ани Егоровой, которая когда-то вместе с Катей Чистяковой создала в РДКБ группу доноров крови, а сейчас работает медсестрой в Америке: Аня помогает организации, вывозящей людей с Украины в Европу. Так Лида оказалась в волонтерской группе, помогающей беженцам в России, и дни, посвященные хоспису, стали сменяться ночами, в которые она разбирала обращения и искала помощь для людей, бежавших от военных действий.

Из соцсети Лиды Мониава, август 2022 года: «Недавно к нам обратилась семья, в которой погибли <…>[46] пять человек, в том числе восьмилетний ребенок. Бабушка погибла в квартире многоэтажки, так как туда “прилетело”, бабушка и тетя мужа погибли в подвале, куда тоже “прилетело”, дочка и дедушка погибли, когда прятались в частном доме, туда “прилетело”. Дом сложился как карточный домик, соседи успели кого-то вытащить из-под завалов и пожара, а кого-то нет.

И вот мы сидим в благополучной Москве, где работают рестораны, театры, супермаркеты. И обрабатываем анкеты от беженцев, которые тоже сейчас в Москве… Это люди, которые хорошо жили, у которых была работа, у кого-то бизнес свой, свои магазины, кто долго копил и вот наконец сделал ремонт в квартире, кто-то опекал своих детей, старался сделать так, чтобы у них “все было”. И вот резко эти люди потеряли все. Их дом уничтожен, их работы больше нет, их вещи сгорели, их города нет, их прошлая жизнь уничтожена.

Они в чужой стране, ничего не знают, не имеют прав на официальное трудоустройство и медицинскую помощь, полулегально живут в квартирах в ужасных условиях. Спят на полу, не имеют одежды, еды и лекарств, ночуют по три месяца без постельного белья и подушек. Узнавать эту реальность очень тяжело. Волосы дыбом встают, когда слушаешь их истории и узнаёшь про те условия, в которых они оказались сейчас, в одном с нами городе».

Обращений становится все больше, и Лида уже не справляется одна. Она разослала письмо сотрудникам, рассказав, чем занимается. И так внутри «Дома с маяком» образовалась еще одна ячейка. Теперь юристы хосписа помогали беженцам с документами, кадровики – с трудоустройством, а врачи принимали то раненого с осколками, который оказался в Москве транзитом на несколько дней и ему требовалась перевязка, то бабушку, только что вышедшую из подвала, которая давно не пила свои таблетки от сердца, то мариупольских детей с отравлениями, у которых крутило животы от плохой воды…

А в Лидиной квартире, которую она когда-то выиграла в конкурсе «Headliner года» благодаря поддержке мам хосписа, поселились Оксана и Маша, мама и дочка из Донецка.

У Оксаны – короткие темные волосы и настороженный взгляд, своими соображениями о происходящем она не делится даже с Лидой. У 20-летней Маши – аутизм и эпилепсия, и эту заявку Лида сразу взяла под личное шефство: после Коли ее знаний об этом заболевании хватает для того, чтобы искать нужную медпомощь. На родине Оксана несколько недель объясняла дочери «хлопки» в городе тем, что соседи выбивают ковры, но даже для аутичного мира Маши этих объяснений не хватало, и маленькая семья бежала, «чтобы отдохнуть от шума». Машу Лида устроила в мастерские фонда «Жизненный путь», который помогает социализироваться людям с особенностями развития. Оксана работает на новом складе «Дома с маяком».

Из соцсети Лиды Мониава: «Про посттравматическое расстройство у людей, которые пережили войну, уже много написано. Но еще нигде не описаны симптомы травматического расстройства у людей, которые чувствуют свою вину за <…>, за каждую жертву, только и думают, что о <…>. Увы, наше расстройство даже не пост-, потому что <…> идет и мы продолжаем страдать из-за этого каждый день. Люди, которые чувствуют вину за <…>, начинают плакать посреди разговора почти на любую тему. И сами себя вслух убеждают, что вина и ответственность – это разные вещи, что у нас ведь нет реальных полномочий как-то повлиять… А потом над небом Москвы гремит гром, и мы думаем не про дождь, а про <…>».

Привычная волна ненависти накатывает на новое начинание Лиды, а новая волонтерская группа сталкивается с тем, что среди их подопечных люди разных позиций. Но помощь оказывается всем, независимо от точек зрения. В этом перевернутом с ног на голову мире Лида продолжает делать то, что однажды ей уже блестяще удалось: собирает по капле из маленьких волонтерских инициатив огромный поток будущей системной помощи.

Но в расколовшемся, растерянном и наступившем на давно не убранные грабли обществе ее безапелляционность, тотальная искренность и неумение смиряться с реальностью – как красная тряпка уже едва не для каждого. А для Лиды это новое дело – единственное, что держит ее на плаву. Позволяет быть. Работать, а не бояться.

Лиде страшно, как многим. «По ощущениям, до меня – один шаг», – заканчивает она один из своих постов, в котором говорит о новых «мерах пресечения». И с грустной улыбкой вспоминает о том, как десятиклассницей, начитавшись Гинзбург, решила выучить на всякий случай много-много стихов, чтобы не расчеловечиться, если придется отбывать наказание.

Лида всегда описывала обыденную жизнь рядом с интернатами и детскими домами, где взаперти оказались тысячи людей, метафорой о жизни за забором концлагеря. Теперь она понимает, что ошиблась – перепутала стороны забора. Мы на самом деле – внутри. И в роли надсмотрщиков, а не узников.

Осенью 2022 года, когда автор отпускает эту книгу в самостоятельное плавание, в полную силу работает новый благотворительный фонд.

Фонд помощи беженцам «Дом с маяком». Чтобы маяк продолжал светить.

«Может, самое главное, в чем изменилась Лида за те годы, что прошли со времен РДКБ, – говорит Ира Агаян, – это что девочка в сарафанчике была полна решимости что-то рушить ради того, чтобы кого-то спасти. Но сейчас понятно, что по кирпичику предстоит разобрать всю систему – и заново построить. Но уже не из кирпичей, а из чего-то другого. Может быть, из гальки морской».

Послесловие

Самым первым местом, которое мне показали в детском хосписе, когда я пришла туда для интервью с Лидой Мониава, был морг.

Широкий, высокий холодильник с мигающими кнопочками.

Тогдашний пиар-директор фонда «Дом с маяком» Соня Харькова выдвинула один из отсеков – он оказался пустым. «Мы им не пользуемся», – сказала Соня и улыбнулась.

Смерть – то, что казалось страшным и должно было вызывать предельную серьезность, представляясь тяжелым финалом, – в хосписе становилась знаком препинания в длинной фразе, итогом большого плавания. Отношение к смерти там, где она была делом жизни, оказывалось совсем не таким, как за бортом «Дома с маяком». Это поражало.

Я поняла, что мне нужно менять отношение к тому, о чем предстояло писать. Уходить от восторженного придыхания перед происходящим в детском хосписе, стараясь перенять подход его сотрудников. «Смерть – это наша работа», – как говорит один из них, Глеб Чугаев.

Сначала это было непросто. Лида заливала красным куски текста: «Пафос, мы так не говорим». Но работа над этой книгой принесла удивительное открытие: из боли есть выход, страдание не самоценно, как мы привыкли в России, но оно может стать источником лучшей жизни. Это открытие складывалось по крупицам, как морской берег собирается из песчинок, – из голосов тех, с кем я говорила, будь то мама умершего ребенка, писатель Людмила Улицкая, с которой мы беседовали по скайпу из Берлина, или художник Петр Пастернак, создавший логотип «Дома с маяком». Все возможно – не нужно смиряться.

На выездных конференциях «Дома с маяком» и на квартирах сопровождаемого проживания, на разных этажах детского хосписа и в разных его службах – где бы я ни говорила с героями этой книги, увлеченными, радующимися жизни, борющимися со страданием, – каждое интервью оказывалось пронизано такой жаждой жизни, в которой страху не оставалось места – только любви. Ушедшие дети улыбались с фотографий. Пока рождалась эта книга, те, кто находился под опекой хосписа, проживали свое детство. С трубочками, на инвалидных колясках – и в окружении тепла. Хоспис оказался оазисом, кусочком мироздания, где стало возможным недостижимое – принятие человека таким, какой он есть, и мирное бытие вместе и в радости.

«Скандал живет два дня, на изменения уходит три года», – говорила Лида осенью 2021-го, когда мы, сидя в ее кабинете на четвертом этаже хосписа, начинали работу над этой книгой. Закачивали мы ее осенью 2022-го в маленькой комнате над складом с вещами для беженцев, в дни, когда под сомнением оказалась не только вера в изменения, но и вся предыдущая работа сектора благотворительности. В дни, когда опыт Виктора Франкла и других Лидиных людей-маяков снова стал актуальным для очень многих.

«Первыми сломались те, кто верил, что все скоро закончится. Потом – те, кто не верил, что это когда-то закончится. Выжили те, кто сфокусировался на своих делах, без ожиданий того, что еще может случиться», – писал Франкл о своем существовании в концлагере.

Мне было страшно начать писать эту книгу. Вам, возможно, было страшно начать ее читать. И в то же время в последние месяцы ноги сами несли меня на Долгоруковскую, под крышу «Дома с маяком»: в разрушенном мире, где перестали работать старые смыслы, это здание казалось островком стабильности, неотменяемых человеческих ценностей и, как ни удивительно, покоя.

Каждый раз, приходя на интервью, я спрашивала Лиду, про что эта книга. И Лида месяц за месяцем неизменно отвечала: про равные права. А если говорить совсем широко, про человеческое достоинство, равноценно распределенное среди всех граждан, независимо от их статусов, диагнозов и возможностей. В последние наши встречи она уже говорила: «Сейчас наивно размышлять о равных правах…»

Я тоже попробую ответить на вопрос, про что эта книга. Без пафоса.

Мне кажется – про огромную надежду.

На хорошую смерть. И на хорошую жизнь. Которая у нас еще будет.

Эта надежда жива, пока на свете есть люди-маяки и люди-буксиры.

P. S. Моя благодарность – Юлии Петропавловской и Инне Кравченко, сотрудникам фонда «Нужна помощь», доверившим мне эту книгу; Александре Джорджевич и Глебу Чугаеву, сотрудникам pr-службы «Дома с маяком», которые помогли провести почти три десятка интервью для этой книги; редакторам Ирине Овечкиной и Надежде Соболевой, приведшим книгу к ее окончательному виду; Дому творчества «Переделкино», в котором я работала над некоторыми из глав, и всем, кто доверил мне свои истории. Я старалась пересказать их бережно. Лиде Мониава – спасибо за искренность.

Примечания

1

Цит. по: Федермессер Н. Переписка со всеми. СПб.: Питер, 2020. Здесь и далее примечания редактора.

2

В этой книге мы не будем склонять фамилию Лиды, потому что об этом попросила наша героиня.

3

Признан иноагентом в РФ.

4

Быков Д. Календарь. Разговоры о главном. М.: Редакция Елены Шубиной, 2012.

5

Марголис Е. Следы на воде. М.: ИД Ивана Лимбаха, 2015.

6

Об этом рассказывает Лина Салтыкова в книге: Улицкая Л. Человек попал в больницу. М.: Эксмо, 2009.

7

Сурнина П. Бог всегда за меня // Милосердие. ru. 2020. 10 сентября.

8

Сейчас в России уже действует Национальный регистр доноров костного мозга, созданный усилиями благотворительного «Русфонда». Это база, в которой можно найти «генетического близнеца», чьи здоровые клетки перезапустят сломанное кроветворение реципиента. Отечественный регистр доноров костного мозга носит имя Васи Перевощикова. В 2015 году Васе пересадили клетки костного мозга его папы. Родственная трансплантация менее надежна, но погиб Вася от банальной инфекции, которая смертельна в случае с убитым иммунитетом.

9

Мелия А. Мир аутизма: 16 супергероев. М.: Эксмо-Пресс, 2019.

10

Из эссе «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде» (2007) о тринадцатилетней Наташе Колмогоровой. Текст размещен на сайте храма Космы и Дамиана в Шубине.

11

В будущем первый главный редактор портала «Такие дела» и один из создателей регистра доноров костного мозга.

12

Основатель и руководитель фонда «Справедливая помощь», которая кормила и лечила бездомных.

13

Автор медиапроекта «Химия была, но мы расстались» для женщин, столкнувшихся с онкологией.

14

Признана иноагентом в РФ.

15

Чуть позже вместе с Чулпан Хаматовой Гордеева напишет книгу «Время колоть лед» (2018), в которой соберет мифы и легенды эпохи зарождения волонтерства и благотворительного сектора в России.

16

«Не волнуйся, что-нибудь произойдет» и «Алло, Лешечка». Вспоминая Галину Чаликову // Правмир. 2020. 18 сентября.

17

У Веры Миллионщиковой был саркоидоз – заболевание, поражающие разные органы и системы и характеризующееся образованием в них гранулем, воспалительных очагов.

18

Эндаумент – часть имущества некоммерческой организации, переданная в доверительное управление для получения дохода с целью финансирования уставной деятельности.

19

Асцит – скопление свободной жидкости в брюшной полости.

20

В то время в России детские хосписы были открыты только в Петербурге и Ижевске.

21

Аппарат НИВЛ поддерживает дыхание без инвазивного (проникающего) доступа через маску, специальные носовые канюли, мундштук.

22

Механическое устройство для временной вентиляции легких.

23

Спинальная мышечная атрофия II типа – нейромышечное заболевание, характеризующееся более легким течением по сравнению с I типом.

24

Позиционирование – лечение положением, придание и фиксация правильного и комфортного положения конечностей, а также поддержка тела.

25

Старобинец А. Посмотри на него. М.: Corpus. 2017.

26

Перинатальный – относящийся к периоду беременности и родов.

27

Снафф – документальное видео со сценами пыток и казней.

28

Перинатальной потерей в России считается смерть плода весом более 600 г, возрастом от 22 недель и ростом от 22 см.

29

Интервью порталу «Такие дела» от 15 августа 2019 года.

30

Индивидуальный пост выставляется детским хосписом дома у ребенка в последние часы, дни жизни.

31

Ванье Ж. Община – место прощения и праздника. Новосибирск: Цэрис, 2000.

32

Признана иноагентом в РФ.

33

Признан иноагентом в РФ.

34

Аппарат для перкуссионной вентиляции легких.

35

Прибор для дозированного введения лекарственных препаратов.

36

Препарат против муковисцидоза, который работает на генетическом уровне.

37

Из лекции «Нормализация жизни».

38

Из лекции «Защита прав инвалидов».

39

Американская леворадикальная организация, боровшаяся за права чернокожих людей.

40

Расщепление позвоночника.

41

Из лекции «Защита прав инвалидов».

42

Документ, содержащий основную информацию о Коле: что он любит и не любит, способы общения, телефон опекуна.

43

Центр альтернативного искусства в Вильнюсе.

44

Строчка из стихотворения В. Высоцкого «Вершина».

45

«В руки твои…» (лат.)

46

Здесь и далее слова, запрещенные к употреблению согласно законам РФ, изъяты по инициативе издательства.

Content

Полина Иванушкина, Лида Мониава
Дом с маяком

Предисловие

Ключи от квартиры нинель моисеевны

Часть первая Шторм

Глава 1. Первая смерть

Глава 2. Люди страстной субботы

Глава 3. Бог дивно велик

Часть вторая Блуждающие огни

Глава 4. Маленький танк благотворительности

Глава 5. Правила жизни веры миллионщиковой

Глава 6. «Мы теперь взрослые»

Часть третья Маленький буксир

Глава 7. «Похороните меня в кроссовках»

Глава 8. Слушать и обнимать

Глава 9. Контргравитация

Глава 10. Дар логичного добра

Глава 11. Области чуда

Часть четвертая Причал

Глава 12. На темной стороне

Глава 13. «Стыдные вещи»

Глава 14. «Корпорация монстров»

Часть пятая Свободное плавание

Глава 15. В одной лодке

Глава 16. Коля

Глава 17. «Панакота и макаруны делают костю счастливым»

Глава 18. Каюта номер пять

Эпилог Нетихая гавань

Послесловие

Примечания