Томас Харрисон, Брент Форестер

Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Переводчики Анастасия Наумова, Алёна Юченкова

Научный редактор врач-психиатр Анастасия Мирошниченко

Редактор Вячеслав Ионов

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта А. Василенко

Корректоры Т. Редькина, О. Улантикова

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Иллюстрация на обложке shutterstock.com

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

© 2022 The Guilford Press

A Division of Guilford Publications, Inc.

Публикуется по соглашению с The Guilford Press.

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2023

* * *

Введение

«У близкого мне человека деменция. Это психическое расстройство… но именно я схожу из-за него с ума».

Миллионы людей подпишутся под таким утверждением, одновременно стыдясь того, что признаю́тся в этом открыто. Из-за быстрого увеличения продолжительности жизни значительно выросло число тех, кто живет достаточно долго, чтобы столкнуться с болезнью Альцгеймера или какой-либо иной формой деменции. Все чаще взрослым детям приходится сталкиваться с тем, что их родители теряют память и способность нормально жить в этом мире.

Каждый случай деменции уникален, и каждая ситуация, в которой приходится ухаживать за страдающим деменцией, тоже уникальна. Уход за отцом или матерью в этом состоянии совершенно не похож на заботу о человеке при любом другом, «нормальном», заболевании. Детям приходится не только принимать то, что их родитель больше не может самостоятельно справляться с элементарными вещами, но и круглосуточно быть настороже – близкий человек может на ровном месте попасть в беду или создать проблему. Это непредсказуемая болезнь – по мере ее развития абсолютно невозможно предугадать, что случится в следующую минуту, а все самое трудное всегда происходит в наименее подходящий для этого момент. Родители, страдающие деменцией, часто не хотят и не могут помогать своим детям в уходе за собой или вообще не способны осознать необходимость помощи и поблагодарить за нее. Более того, зачастую они сопротивляются заботе, отвечают на нее усилением подозрительности и даже враждебностью. Детям же часто не хватает эмоциональной поддержки, потому что те, кому не довелось пережить ничего подобного, неспособны их понять.

В результате тысячи тысяч взрослых в самом расцвете сил испытывают нечеловеческий стресс. Говорить об этом трудно, поскольку наше общество даже не знает, как назвать то, через что они проходят. Перечислю самые распространенные моменты. Если ваш отец или мать страдает деменцией, вы почти наверняка испытываете многое из нижеперечисленного:

● Вы тревожитесь о том, в безопасности ли родитель, о том, что нужно сделать для него.

● Вы постоянно настороже из-за осознания того, что в любой момент родитель может сделать что-то опасное.

● Вы расстраиваетесь, оттого что родитель не справляется с элементарными вещами и при этом мешает вам помогать.

● Вы тратите много времени на уход за родителем в ущерб собственным потребностям.

● Вы тратите много денег на уход за родителем или опасаетесь, что в скором будущем вам понадобится много денег.

● Иногда вы злитесь на родителя за то, что он отвергает вашу помощь, относится к вам с подозрением или неприязнью.

● Вы чувствуете вину за то, что злитесь на родителя, или за то, что не можете заботиться о нем так, как ему хочется.

● Вы ощущаете беспомощность, потому что зачастую совершенно невозможно найти выход из ситуации.

● Вам бывает стыдно за своего родителя, который иногда совершает недопустимые с точки зрения общества поступки.

● Вас раздражают другие члены семьи, которые не хотят помогать или достают вас ненужными советами.

● Вас гнетет то, что жизнь проходит именно так.

● Вы не верите в лучшее, поскольку состояние родителя только ухудшается и ни конца ни края этому не видно.

● Если за больным деменцией в основном ухаживает его вторая половина, вы переживаете о том, справляется ли она.

● Вы страдаете от чувства одиночества, поскольку никто не понимает, через что вам приходится проходить, к тому же времени на общение с друзьями остается все меньше.

● Страдает ваша работа, возможно, дело доходит даже до увольнения.

● Вы боитесь усугубления ситуации по мере ухудшения состояния больного.

● Вы горюете о том, что потеряли контакт с родителем, но это не скорбь об умершем, ведь ваш родитель все еще жив.

Этот спектр эмоций и переживаний встречается очень часто. Для него нет отдельного названия, общество не воспринимает его всерьез. Но, пожалуй, стоит обратить на него внимание.

Особенности этой книги

Существует целый ряд книг о деменции. Среди них есть медицинские пособия и семейные мемуары. В некоторых книгах приводятся советы для тех, кто ухаживает за страдающими деменцией.

Книги с рекомендациями обычно пишут врачи, в них говорится о способах ухода за больными деменцией. Зачастую они содержат мучительно подробные инструкции, нацеленные на идеальное реагирование на каждый выверт, предотвращение всех возможных опасностей. Эти книги, конечно, полезны, но, к сожалению, они могут усложнить уход за больным деменцией, создавая иллюзию существования «правильного» подхода к совладанию с любой ситуацией.

В реальности все совсем не так. Очень часто идеального решения вообще не существует, как, впрочем, и просто хорошего. Даже если оно и существует, невозможно знать о нем заранее. Остается только делать то, что в ваших силах, и надеяться на поиск решения методом проб и ошибок.

Идеальный уход за страдающим деменцией невозможен в принципе. Даже круглосуточная бригада высокопрофессиональных медиков не сможет обеспечить идеальный уход за больным деменцией, поскольку болезнь не позволяет человеку осознать и выразить свои потребности, а удовлетворить то, что не выражено, крайне сложно. Нельзя же ожидать, что все, кто ухаживает за страдающими деменцией, будут обладать даром читать мысли… особенно когда тот, чьи мысли нужно прочитать, сам не может четко сформулировать свои желания.

Эта книга отличается от других тем, что она сфокусирована на вас, на том, кто заботится об отце или матери с деменцией. Это не очередное пособие по медицинскому уходу за пациентом. Книга призвана помочь вам справиться со сложившейся ситуацией и сделать это наилучшим образом как для вас, так и для вашего близкого.

Давайте признаем этот факт: уход за больными деменцией выматывает и опустошает физически, психически и эмоционально. Измотанные, выжатые люди не только страдают сами, но и не могут как следует заботиться о тяжелобольном родственнике. Задача этой книги – помочь вам пересмотреть свою роль в уходе за родителем, чтобы снизить уровень стресса, стать более здоровым и счастливым и окружить близкого человека реальной заботой.

Ухаживайте с умом

Конечно, уход за больным деменцией всегда обременителен. Однако он не должен превращаться в тяжкую ношу. Возможно, вы слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Так вот, цель этой книги – помочь вам «ухаживать с умом, а не через силу». Она о том, как найти возможность улучшить жизнь близкого человека и при этом не забыть про собственную.

Вы спросите: возможно ли такое? Да. Но само по себе это не получится. Нужна стратегия.

Возьмем для примера следующие ситуации.

Для Джейн уход за Роуз, ее пожилой матерью, был чередой рутинных задач, переживаний и волнений. Она очень беспокоилась о физическом состоянии матери и расстраивалась, когда та путала лекарства, отказывалась есть или устраивала сцены на людях. Роуз упрямо хотела водить машину, и они с Джейн очень серьезно ссорились из-за этого. Джейн тратила уйму времени на то, чтобы выпутаться из неоплаченных счетов, разобраться с банковскими документами, и даже подумать не могла о том, что будет, если она не сможет заботиться о Роуз дома. Казалось, что ее жизнь – это постоянный кризис: например, однажды Роуз упала и оказалась в больнице. Каждый рассвет означал для Джейн начало очередного дня борьбы. Она постоянно была на взводе и думала, что долго не выдержит под грузом такой ответственности и стресса.

Когда Бена стала подводить память, его дочь Сара выяснила все о болезни Альцгеймера и о том, чего ожидать в будущем. Она сразу взяла в свои руки управление его финансами и привлекла помощников к уходу за ним. Сара подошла к необходимости заботиться об отце как к возможности получения новых навыков, отыскала эффективные способы общения с ним и реагирования на его неадекватные поступки. Она заранее разузнала о специальных учреждениях, где заботятся о таких больных. Понимая, что ее отношения с Беном неизбежно изменятся, Сара определила для себя главную цель – сохранить эмоциональную близость с отцом в конце его жизни. Она с большим теплом говорит о том, что последние месяцы они провели держась за руки, улыбаясь друг другу и предаваясь воспоминаниям.

Проще говоря, цель этой книги – помочь вам заботиться о близком человеке так, как заботилась о своем отце Сара. Мы хотим показать общую стратегию и научить определенным навыкам, которые позволят «ухаживать с умом». Это даст вам возможность не только оставаться в здравом уме, но и заботиться о больном лучше, эффективнее, а значит, сохранить теплые отношения с родным человеком.

В начале книги мы вкратце обсудим, что же такое деменция и как именно эта болезнь влияет на мозг. Чтобы обеспечить хороший уход за близким, совсем не обязательно становиться экспертом в медицине, но понимать природу болезни полезно для осознания того, с чем именно вы сражаетесь и почему некоторые приемы могут облегчить вам жизнь.

В части II представлена стратегия борьбы с болезнью. Здесь мы поговорим о том, почему так трудно ухаживать за больным деменцией и почему так часто те, кто берется за эту задачу без продуманного плана, сбиваются с верного пути. Мы обсудим, как изменятся ваши взаимоотношения с родителем, как нужно общаться с ним и какие цели ставить перед собой во время общения. Мы также поговорим о том, что может произойти с вашим вторым родителем.

В части III мы описываем специальные навыки, которые можно использовать, чтобы помочь своему родителю и облегчить себе жизнь. Вы научитесь лучше общаться, разберетесь с финансовыми и бытовыми вопросами, узнаете, как обеспечить безопасность и помощь своему близкому. Мы расскажем, как предотвращать проблемное поведение и справляться с ним (в том числе и с поведением других членов вашей семьи).

Наконец, в части IV мы поговорим о более поздних стадиях заболевания, на которых вы уже не сможете справляться с болезнью самостоятельно. Вы узнаете, что делать на поздней стадии деменции, как выбрать медицинское учреждение для вашего близкого и как сохранить отношения с ним во время его пребывания в учреждении.

Никого не прельщает перспектива ухаживать за больным деменцией. Но мы надеемся, что наша книга поможет вам более уверенно справиться с этой задачей. Вы сможете более эффективно оказывать помощь, избежать эмоционального выгорания и сохранить близкие отношения с родным человеком до самого конца его жизни.

К сожалению, деменция неизлечима. Но благодаря правильному подходу можно значительно уменьшить стресс, вызванный необходимостью ухода за родителями с деменцией, – а это уже большой прогресс.

Часть I

У вашего близкого человека деменция

Глава 1

Что такое деменция

Чем деменция отличается от естественного процесса старения

Деменция – общее название для группы заболеваний, при которых человек постепенно теряет память и способность мыслить. Последствия деменции необратимы, и с течением времени ситуация только ухудшается. В конечном итоге заболевание приводит к смертельному исходу, потому что мозг утрачивает возможность контролировать физиологические процессы, обеспечивающие жизнедеятельность. В некоторых случаях процесс удается затормозить или облегчить, но на данный момент заболевание считается неизлечимым.

Как ужасно и несправедливо!

Конечно, на свете много страшных болезней – диабет, сердечно-сосудистые заболевания, отказ почек и многие другие, – но, в отличие от деменции, органы, хотя и являются частью организма, не влияют на нашу самоидентификацию. После пересадки почки мы останемся самими собой, только с новой почкой. Но если у нас забрать память или, давайте пофантазируем, пересадить память другого человека, мы просто перестанем существовать. Память во многом определяет нашу личность. Мы – это она. Деменция атакует не только тело, она уничтожает саму нашу сущность.

К тому же память – это то, как нас воспринимают и другие люди. Когда страдающие деменцией теряют память, их родные часто говорят: «Это уже совершенно другой человек».

Конечно, с возрастом проблемы с памятью начинаются у многих, это нормальный ход старения – функционирование мозга, в том числе функция памяти, замедляется точно так же, как и другие процессы в организме.

Но между «нормальным» ухудшением памяти, вызванным старением, и деменцией, являющейся болезнью, огромная разница. Такая же, как между нормальным уменьшением физической активности с возрастом и развитием заболевания, повреждающего мышцы и суставы, например ревматизма.

На ранних стадиях деменции эта разница почти незаметна. Болезнь может начаться задолго до того, как ее симптомы проявятся достаточно ярко для окружающих, даже для самых близких. На самом деле даже сами страдающие деменцией иногда довольно долго не осознают, что с ними что-то не так. Одним словом, забывчивость, связанная с деменцией, иногда вообще не мешает человеку жить обычной жизнью и воспринимается им как обычный процесс старения.

Как распознать деменцию

И все-таки при более детальном рассмотрении отличить деменцию от обычного процесса старения можно. Деменция влияет на мозг совершенно особенным, характерным образом. Ключом к разгадке служит то, что именно забывает человек, а также то, как он себя ведет в таких ситуациях.

Легче всего объяснить разницу между ситуациями, сравнив их друг с другом. Ниже мы приводим список, благодаря которому вы поймете различие между возрастной забывчивостью и когнитивными проблемами, вызванными нарушением функционирования мозга.

Конечно, этот список далеко не полный и не исчерпывающий. То, что кто-то иногда совершает те или иные ошибки из списка, приведенного справа, не может служить основанием для постановки диагноза. И все-таки подобное сравнение – это хороший способ продемонстрировать варианты типичных для деменции когнитивных ошибок.

Этот список, конечно, полезен, но все же не заменяет профессиональной диагностики в медицинском учреждении. Как вы увидите в следующей главе, медицинский диагноз может очень вам пригодиться – в первую очередь потому, что многие симптомы, которые кажутся деменцией, на деле объясняются другими причинами и поддаются лечению.

Тайная болезнь

Люди преклонного возраста и члены их семей часто не распознают деменцию на ранней стадии, потому что симптомы заболевания кажутся вполне естественными для этого возраста. Однако есть еще две причины, по которым так трудно понять, что ваш близкий страдает деменцией. (Как вы скоро узнаете, именно эти две причины во многом объясняют и то, почему ухаживать за больным деменцией так трудно.)

Первая причина: из-за самой природы заболевания больной не в состоянии осознать тот факт, что его когнитивные возможности деградируют. Он в прямом смысле слова теряет возможность понять, что чего-то не понимает, или вспомнить забытое.

Вторая причина: больные деменцией часто находятся в состоянии отрицания. Отрицание – это психологический механизм защиты, благодаря которому мозг справляется с травмирующими событиями или новостями, не обрабатывая и не признавая их. А мысль о том, что у вас начинается деменция – то есть что вы в буквальном смысле теряете разум, – безусловно, является одной из самых травмирующих.

В определенной мере отрицание полезно. Этот механизм защищает нас от переживаний, которые могут разрушить психическое и эмоциональное благополучие, и позволяет постепенно приспособиться к травмирующей ситуации, не подвергая себя потрясениям.

В случае с деменцией, однако, очень часто люди, в целом осознающие, что у них начинаются проблемы с памятью, обманывают самих себя. Они лгут не только себе, но и другим, невольно вводя их в заблуждение, поскольку это необходимо для поддержания состояния отрицания.

Многие на ранней стадии деменции создают своеобразную систему защиты – своего рода «прикрытие». Они посмеиваются над провалами в памяти, ссылаясь на безобидную «старческую забывчивость» и естественность старения. Они уходят на пенсию не потому, что готовы это сделать, а потому, что им просто становится трудно работать. Они постепенно перекладывают на других свои обязанности, например оплату счетов или выверку банковских выписок, ссылаясь на то, что им не нравится это делать. Они отдаляются от своего круга общения и стараются избегать ситуаций, которые кажутся им сложными. Они заявляют, что им больше не нравится то или иное блюдо, хотя на самом деле у него просто слишком сложный рецепт. Во время разговора они часто вставляют дежурные фразы или все время возвращаются к воспоминаниям о делах давно минувших дней, потому что на эту тему им говорить проще.

И хотя у членов семьи порой возникают подозрения, подобное «прикрытие» нередко работает достаточно долго. На ранних стадиях деменции многие еще поддерживают общение, особенно если оно не требует глубоких размышлений и не затрагивает ничего серьезного или непривычного.

По своей природе деменция развивается очень медленно, поэтому признаки подобного «прикрытия» сложно заметить, особенно супругам, которые общаются со своей второй половинкой ежедневно. Взрослые дети, которые не так часто видят своих родителей, скорее заметят постепенные изменения поведения.

Бывает, что члены семьи больного и сами находятся в состоянии отрицания. Особенно это касается супругов, которым очень тяжело осознать, что тот, кого они любят, с кем провели много счастливых лет жизни, постепенно ментально угасает.

Чаще всего члены семьи осознают происходящее только тогда, когда случается что-то абсолютно неожиданное или наступает кризис, в котором привычные адаптационные приемы не срабатывают. Экстремальным примером подобной ситуации может стать смерть супруга или супруги, но триггером может выступить и менее драматический момент – семейный отпуск, болезнь второго супруга, любые другие обстоятельства, вынуждающие человека взять на себя неожиданные обязанности. И тут внезапно выясняется: то, что раньше маскировалось под естественный процесс старения, на самом деле является нарушением функционирования мозга.

Конечно, ждать кризиса не стоит. Чем раньше вы сможете определить симптомы и начать работать с ними, тем лучше для всех. В следующей главе мы приведем еще несколько рекомендаций, которые помогут определить, являются ли замеченные вами изменения проявлением деменции или признаками чего-то другого.

Глава 2

Как понять, что у близкого человека деменция

Чтобы определить, действительно ли у вашего родственника развивается деменция, лучше всего обратиться к врачу. Это связано с целым рядом причин.

● Прежде всего, и это очень важный момент, значительное количество похожих на деменцию случаев на самом деле имеет другое происхождение и поддается лечению.

● После квалифицированной постановки диагноза вы получите доступ к лечению и процедурам, которые помогут замедлить развитие заболевания. Во многих случаях чем раньше вы начнете лечение, тем лучших результатов добьетесь.

● Знание точного диагноза поможет вам и вашему родителю планировать грядущие изменения в жизни.

● Если ваш родитель еще работает, он сможет получить инвалидность и соответствующие социальные выплаты.

● В карте вашего родителя будет указан диагноз «деменция», другие врачи смогут учитывать это при назначении лечения – например, они не будут полагаться на устные рекомендации.

● При наличии диагноза «деменция» в карте другие врачи не будут назначать лекарства, которые вызывают побочные эффекты у страдающих этим заболеванием.

Конечно, убедить своего отца или мать пройти обследование бывает непросто, как и добиться понимания других членов семьи. Мы поговорим об этом в этой главе.

Как проводится обследование

Врачам общей практики или терапевтам иногда удается диагностировать деменцию, так что начать можно с этих специалистов, они проведут простое тестирование памяти и исключат другие медицинские проблемы, которые приводят к потере памяти. Однако чаще всего диагноз «деменция» ставят более узкие специалисты, например геронтологи, геронтопсихиатры и неврологи. Вы можете получить направление к ним у терапевта, в поликлинике или в такой организации, как Ассоциация поддержки людей с болезнью Альцгеймера. В настоящее время также увеличивается количество специализированных клиник, работающих с проблемами памяти, там могут провести комплексное клиническое обследование, включающее в себя консультации врачей разных специальностей, которые помогут установить диагноз и составить план лечения.

К сожалению, не существует какого-то одного теста или процедуры, которая позволяет однозначно ответить на вопрос, страдает ли человек деменцией. Обычно диагностирование проходит в два этапа: на первом врач выявляет наличие симптомов и поведения, типичных для деменции (например, тех, что перечислены в предыдущей главе), на втором врач исключает другие причины такого поведения и симптомов[1].

ПЕРВЫЙ ЭТАП

На первом этапе врач должен убедиться в том, что поражены не менее двух основных ментальных функций и это сказывается на повседневной жизни пациента. Основные ментальные функции – это память, речь, внимание, способность решать задачи, четкость зрительной ориентации.

На первом этапе врачу очень помогает опрос членов семьи пациента. Страдающие деменцией часто не в силах вспомнить или четко описать свои проблемы, к тому же они могут находиться в состоянии отрицания.

Обычно врач проводит короткое тестирование когнитивных способностей продолжительностью не более 10 минут. Для этого используется целый ряд тестов, самыми распространенными из которых являются «Краткая шкала оценки психического статуса» (MMSE) и «Монреальская шкала оценки когнитивных функций» (MoCA). Врач просит назвать текущую дату, место, где находится человек, предлагает запомнить несколько слов, повторить сложную фразу, нарисовать циферблат часов, назвать животное по картинке, скопировать геометрическую фигуру, решить простые математические примеры.

Шкала оценки варьирует от 0 до 30 баллов. Чем ниже результат, тем выше вероятность подтверждения диагноза.

Еще более простой скрининговый тест называется Mini-Cog и включает в себя всего два задания: повторить три слова и нарисовать циферблат часов. Несмотря на кажущуюся простоту, этот тест показал хорошую эффективность при диагностике когнитивных нарушений[2]. Однако он хуже подходит для оценки прогрессирования заболевания по сравнению с тестами MMSE и MoCА. Обычно оценить, насколько ухудшилось состояние пациента, гораздо проще, регулярно повторяя тесты MMSE и MoCА.

Другой очень простой тест называется «Тестирование когнитивных функций пациента врачом общей практики» (GPCOG). Его часто используют врачи в США для ранней диагностики деменции у пациентов во время ежегодной диспансеризации[3].

Эти тесты очень полезны, но не идеальны. Например, более низкие результаты показывают люди, для которых язык страны не является родным, а также люди с более низким уровнем образования, причем независимо от реального состояния когнитивных функций. Также важную роль играет и то, как именно проводится тестирование. Некоторые врачи общаются с пациентами строго, а другие, напротив, дают время подумать или подсказывают, наводят на правильный ответ, также они могут по-разному оценивать правильность нарисованного циферблата или геометрической фигуры. К тому же в связи с тем, что цифровые часы практически полностью вытеснили аналоговые, многие незнакомы с традиционным циферблатом. Более того, нарушение моторных функций может помешать нарисовать часы или геометрическую фигуру даже тому, кто прекрасно знает, как они выглядят. Все эти моменты приводят к значительному искажению результатов. Тем не менее тестирование позволяет установить, есть ли у человека ментальные нарушения.

Более детальное, или неврологическое, тестирование позволяет оценивать отдельные типы когнитивных расстройств и используется для определения вида деменции у пациента.

ВТОРОЙ ЭТАП

Второй этап гораздо более важен для членов семьи больного деменцией. Ведь к тому времени, когда вы привозите близкого человека на тестирование, вам уже очевидно, что у него проблемы с памятью. Самый главный вопрос заключается в том, обнаружит ли врач какие-либо другие, потенциально излечимые причины подобных проблем.

Обследование второго уровня, как правило, включает в себя следующие элементы.

Осмотр пациента и анализ его истории болезни. Осмотр пациента и ознакомление с историей болезни позволяют врачу обнаружить целый ряд заболеваний, которые могут приводить к проблемам с памятью. Например, заболевания сердечно-сосудистой системы могут вызывать когнитивные нарушения из-за недостаточного кровоснабжения мозга. Хроническое обструктивное заболевание легких также может приводить к забывчивости, так как из-за него мозг не получает достаточное количество кислорода. Диабет тоже часто связывают с нарушениями когнитивных функций.

Из истории болезни можно выяснить, не принимает ли пациент какие-либо лекарства, вызывающие спутанность сознания. Некоторые самые обычные безрецептурные препараты, например «Бенадрил» (в РФ – «Димедрол»), болеутоляющие и снотворные, могут иметь подобные побочные эффекты.

Иногда проблема является не побочным эффектом медикамента, а результатом несочетаемости препаратов друг с другом или с пищевыми добавками.

Проверка зрения и слуха показывает, не связана ли проблема ориентации в пространстве с их нарушениями.

Также важно выяснить, были ли ранее в семье случаи деменции, ведь ее возникновение связано и с генетической предрасположенностью: если такое было, шансы заболеть повышаются.

Врач также интересуется, не злоупотребляет ли пациент алкоголем и не принимает ли наркотики. Может казаться, что проблемы с алкоголем и наркотиками редко встречаются среди пожилых, однако, по официальным данным, в США процент пожилых, злоупотребляющих алкоголем и рецептурными лекарственными препаратами, очень быстро увеличивается. Это одна из самых серьезных проблем в стране, затрагивающая около 17 % населения старше 60 лет[4]. Согласно одному из исследований, количество запойных женщин старше 60 лет росло в среднем на 3,7 % в год в 1997–2014 гг[5].

Употребление алкоголя и наркотиков вызывает симптомы, подобные деменции. Многие взрослые дети упорно отказываются признавать, что у их родителей есть подобные проблемы, но на самом деле это хорошая новость – в таком случае нарушение функционирования мозга обратимо в отличие от ситуации с деменцией.

Даже если ваш близкий человек не злоупотребляет алкоголем, с возрастом чувствительность мозга к подобным веществам увеличивается, и даже умеренное потребление может привести к нежелательным симптомам, которых не было раньше.

Следует учитывать также, что похожие на деменцию симптомы могут развиваться при ВИЧ-инфекции. Чаще всего они купируются с помощью ингибиторов протеазы.

Анализ мочи и крови. Благодаря этим исследованиям врач может выявить целый ряд возможных причин нарушения памяти, включая плохое питание, обезвоживание, анемию, дефицит витаминов (особенно витаминов D, B_12 и фолиевой кислоты), повышение или понижение уровня натрия или калия, проблемы щитовидной железы, нарушения функционирования печени или почек, а также целый ряд дегенеративных заболеваний.

Также очень часто причина кроется в инфекции мочеполовой системы. Симптомы могут быть очень похожи на деменцию, а так как у пожилых очень редко в этом случае повышается температура, предположить такую причину довольно сложно.

Неврологическое обследование. Неврологическое обследование включает в себя проверку способности держать равновесие, рефлексов, движений глаз и т. п. В результате обследования можно выявить признаки инсульта, опухоли мозга, болезни Паркинсона, гидроцефалии (избыточного количества жидкости в мозге) и других заболеваний.

Психологическое обследование. Во время психологического обследования врач ищет симптомы депрессии, стресса, тревожных расстройств и других причин, похожих на симптомы деменции.

Сканирование мозга. Во время сканирования мозга, прежде всего КТ и МРТ, врачи могут обнаружить внутреннее кровоизлияние, а также некоторые из тех проблем, которые выявляются во время неврологического обследования.

Также симптомы деменции могут проявляться при сотрясении головного мозга. Пожилые люди довольно часто падают, а если во время падения произошло сотрясение головного мозга или контузия, это не всегда бывает очевидно. Человек может встать и сказать, что с ним все в порядке, но со временем повреждение мозга приводит к серьезным проблемам с памятью и когнитивными функциями.

После проведения обследования и при отсутствии других медицинских причин для характерных симптомов врач, скорее всего, поставит пациенту диагноз «деменция». Поскольку теста, позволяющего поставить такой диагноз абсолютно точно, не существует, диагноз всегда сопровождают пометкой «предположительный», однако в таком случае вероятность очень велика.

Некоторые врачи пытаются установить точный тип деменции (как будет показано в следующей главе). Но чаще говорят просто о деменции, так как уточнение ее типа требует проведения дополнительного, более тщательного обследования.

Не всем нужен диагноз

Очень часто пожилые родители отказываются от обследования и даже обижаются на подобные предложения со стороны детей. Иногда их отказ обусловлен теми причинами, о которых мы говорили в предыдущей главе: из-за болезни они не осознают, что страдают провалами памяти, к тому же могут находиться в состоянии отрицания.

Но существуют и рациональные причины отказа от обследования. Многие пожилые родители боятся последствий установленного диагноза. По данным одного из исследований, посвященных отказу от обследования, самыми распространенными причинами являются страх потерять право управления автомобилем, а также боязнь расстроить свою семью[6]. Кроме того, люди опасаются потерять работу, лишиться дома, долгосрочной медицинской страховки, впасть в депрессию и попасть в дом престарелых.

Дополнительной причиной является и то, что деменция неизлечима. В связи с этим многие пожилые люди полагают, что диагноз не принесет им никакой пользы, а только повлечет печальные последствия. И конечно, некоторые просто стыдятся подобного диагноза и боятся изменения отношения к ним со стороны общества.

Ряд исследований тех, кому предлагали пройти рутинную диагностику деменции, показал, что люди отказываются от проведения обследования в 7–23 % случаев. Однако вполне логично предположить, что среди тех, кто подозревает у себя деменцию, этот процент еще выше, поскольку именно у них больше всего оснований опасаться негативных последствий. Опрос, проведенный в нескольких крупных центрах компактного проживания пенсионеров, показал, что только 49 % респондентов согласны регулярно проходить тестирование на деменцию[7].

Еще одна проблема в том, что очень часто родственники пожилого человека отрицательно относятся к диагностике деменции. Вы считаете проведение обследования хорошей идеей, но ваш второй родитель, братья и сестры необязательно с вами согласятся. Ваши родственники могут сами находиться в состоянии отрицания или опасаться всего того, о чем говорилось выше, – диагноз приведет к серьезным финансовым проблемам без каких-либо перспектив.

И наконец, пожилые люди часто отказываются проходить обследование потому, что боятся расстроить близких, а те не хотят знать диагноз потому, что боятся расстроить своего пожилого родственника. В результате никто ничего не делает, поскольку все боятся столкнуться с негативным влиянием диагноза на жизнь другого – и совершенно зря.

В реальности члены семьи страдающего деменцией часто расстраиваются из-за диагноза гораздо сильнее, чем сам больной[8]. Пожилые люди с деменцией чаще всего в глубине души прекрасно понимают, что происходит, а в некоторых случаях их болезнь достигает такой стадии, что они не могут до конца осознать смысл диагноза.

Согласно данным одного исследования, получая диагноз «деменция», пожилые люди редко расстраиваются или впадают в депрессию[9]. На самом деле и сами пожилые, и члены их семей начинают меньше тревожиться после того, как получают четкое объяснение причин происходящего и определяются с курсом лечения.

И все же, несмотря на отсутствие точных статистических данных, в реальности лишь половина случаев деменции подтверждается официально, и в основном это подтверждение происходит далеко за пределами ранних стадий заболевания, то есть тогда, когда болезнь начинает мешать обычной жизни человека, не дает водить машину или оплачивать счета.

Что можно сделать

Если вам никак не удается уговорить своего близкого пройти обследование, попробуйте поговорить с лечащим врачом и описать ему симптомы, которые вы наблюдаете, а также объяснить, что он (или другие члены семьи) отказывается от тестирования. Не исключено, что врач не будет проводить когнитивные тесты, описанные в разделе «Первый этап», опираясь на ваши слова и на краткую беседу с вашим родителем, а сразу перейдет ко второму этапу – исключению других причин. Возможно, врач пригласит вашего близкого на стандартный медосмотр, в который добавит некоторые дополнительные исследования, например анализ крови, КТ или МРТ, причем даже без упоминания диагноза «деменция».

В этом случае формального диагноза «деменция» вы не получите, но сделаете очень важное дело – определите, нет ли каких-либо других медицинских причин когнитивных нарушений. Если таких причин нет, то, значит, вы имеете дело с деменцией, хотя в медицинской карте этот диагноз отсутствует.

Еще один совет: если вам удастся добавить официальный диагноз в медицинскую карту, очень важно обсудить этот вопрос с родителями. Страдающие деменцией часто склонны к паранойе, и если они заметят, что вы говорите о них с врачом, то отреагируют на это крайне негативно. Конечно, у вас могут появиться вопросы к врачу, которые вы не захотите задавать в присутствии близкого человека, но лучше сообщить об этом врачу заранее и обсудить все позже наедине.

Глава 3

Что приводит к потере памяти

Болезнь Альцгеймера и другие причины

Многие считают, что болезнь Альцгеймера и деменция – это одно и то же, но это не так. Болезнь Альцгеймера – один из типов деменции, самый распространенный, встречающийся чаще всего. Но есть и другие.

Если врачу удастся определить тип деменции, которым страдает ваш близкий, это очень вам поможет, поскольку и проявления болезни, и ее течение могут быть разными. Кроме того, некоторые лекарства хорошо помогают при одном типе деменции, но не рекомендованы для другого.

Лечение может быть комплексным, потому что у большинства людей целый букет заболеваний. В 2018 г. группа ученых провела вскрытие более 1000 человек, страдавших при жизни деменцией, и обнаружила в большинстве случаев (78 %) признаки сразу нескольких типов деменции на разных стадиях[10]. Болезнь Альцгеймера встречалась чаще всего – в 65 % случаев, но лишь у 9 % умерших был только этот тип деменции.

Вот краткий обзор болезней, которые вызывают симптомы деменции.

Умеренное когнитивное расстройство

Умеренное когнитивное расстройство (УКР) – это «мини»-деменция. Причины его, как правило, те же, что и у других типов деменции, симптомы также похожи, только проявляются не так сильно. Основным отличием этого заболевания от деменции является то, что проблемы с памятью, конечно, могут расстраивать вашего близкого, но они не настолько серьезны, чтобы мешать ему жить обычной жизнью. (Помните, что врач ставит диагноз «деменция» только в том случае, если основные функции мозга нарушены настолько, что это влияет на образ жизни человека.)

Во многих случаях УКР развивается в деменцию. Согласно данным клиники Мэйо, ежегодно УКР в 10–15 % случаев переходит в полноценную деменцию[11]. И все-таки далеко не всегда при этом заболевании развивается деменция, у многих этого не происходит, а иногда симптомы и вовсе сходят на нет и человек полностью возвращается к нормальному состоянию.

Кроме того, у УКР по сравнению с деменцией гораздо более ограниченный набор симптомов.

В целом различают два типа УКР: амнестический и неамнестический. У людей с амнестическим УКР случаются провалы в памяти. Они забывают слова, договоренности о встречах, теряют вещи, путаются во время разговора гораздо сильнее, чем их ровесники. При этом у них не возникает сложностей с другими когнитивными процессами, например теми, которые требуются для выверки банковской выписки.

У людей с неамнестическим УКР все иначе. Особых проблем с памятью у них нет, но им становится все труднее планировать жизнь, принимать решения, следовать инструкциям, ориентироваться на местности и оценивать ситуацию.

Иногда у пожилых людей встречаются сразу оба типа умеренного когнитивного расстройства.

(Кстати, в США «библией» психиатрической диагностики считается «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» Американской психологической ассоциации. В последнем – пятом – издании книги это заболевание называется «умеренное нейрокогнитивное расстройство», а деменцию переименовали в «тяжелое нейрокогнитивное расстройство». Мы же продолжим и дальше пользоваться терминами «УКР» и «деменция».)

Болезнь Альцгеймера

Болезнь Альцгеймера – самый распространенный тип деменции. Считается, что на нее приходится ⅔, если не ¾ случаев деменции, хотя, конечно, точные цифры установить невозможно. На сегодняшний день в США зарегистрировано 6 млн случаев болезни Альцгеймера, и ожидается, что к 2050 г. это число увеличится до 15 млн[12].

В отличие от УКР, болезнь Альцгеймера затрагивает все когнитивные функции, в том числе память, способность суждения, планирование, ориентацию, визуальное восприятие и моторные навыки. В первую очередь проявляются проблемы с памятью.

Эта болезнь прогрессирующая, то есть со временем состояние больного ухудшается. Она неизменно приводит к гибели человека, но период прогрессирования варьирует у разных людей: иногда больные умирают всего через 3 года, а иногда могут прожить 20 и более лет. Определить продолжительность жизни довольно сложно, потому что само заболевание начинается постепенно, а ранние симптомы так похожи на нормальные возрастные процессы, что диагноз крайне редко ставят на ранних стадиях.

В любом случае болезнь Альцгеймера прогрессирует медленно и возникает в основном у пожилых людей, которые могут умереть по другим естественным причинам.

При болезни Альцгеймера происходит постепенное отмирание нервных клеток мозга. Здоровый мозг содержит миллиарды нервных клеток, нейронов, которые взаимодействуют друг с другом, организуют и хранят информацию. У человека, страдающего болезнью Альцгеймера, нервные клетки страдают от появления бляшек и клубков:

сенильные бляшки — это скопление белка бета-амилоида в пространстве между нейронами,

нейрофибриллярные клубки — это спутанные волокна тау-белка внутри нейронов.

В небольшом количестве бляшки и клубки появляются у пожилых людей довольно часто, именно в них кроется причина постепенного естественного ухудшения памяти с возрастом. А у страдающих болезнью Альцгеймера бляшки и клубки формируются систематически и агрессивно атакуют нейроны, обычно начиная с клеток, отвечающих за память, и постепенно распространяясь на весь мозг.

Несмотря на то что нам довольно хорошо известно, как протекает болезнь Альцгеймера, некоторые моменты до сих пор не ясны. Например, как с абсолютной уверенностью установить диагноз. Не существует такого обследования, которое могло бы точно определить, что бляшки и клубки группируются в мозге именно так, как это характерно для болезни Альцгеймера. На самом деле со 100%-ной уверенностью диагноз можно поставить только после патологоанатомического вскрытия. (Именно поэтому невозможно точно сказать, какой процент случаев деменции связан с болезнью Альцгеймера.)

Тем не менее врач, ставящий предположительный диагноз, чаще всего оказывается прав. На основе характерных симптомов, картины прогрессирования болезни и исключения других причин когнитивных нарушений можно с большой долей вероятности поставить правильный диагноз.

Мы также не знаем, почему вообще в мозге начинают образовываться бляшки и клубки. Определенную роль играет генетика, ученые уже обнаружили взаимосвязь некоторых генов с повышенным риском возникновения болезни Альцгеймера. В полном соответствии с этим исследования показывают, что люди, в семье которых были случаи болезни Альцгеймера, в большей степени предрасположены к развитию этого заболевания. Вместе с тем многие из тех, у кого есть «подозрительные» гены, так и не заболевают болезнью Альцгеймера, а у многих из тех, у кого эти гены отсутствуют, болезнь все-таки возникает. Это говорит о том, что есть и другие факторы влияния.

Интересный вопрос заключается в том, почему болезнь чаще всего затрагивает людей старше 65 лет. Некоторые теории предполагают, что возникновению заболевания способствует сочетание генетической предрасположенности и естественных изменений мозга в процессе старения. (По некоторым данным, амилоидные бляшки могут аккумулироваться в мозге в течение 15–20 лет, прежде чем у человека появятся симптомы, достаточные для постановки диагноза.)

Однако около 5% случаев болезни Альцгеймера отмечаются у гораздо более молодых людей, так что ее появление, похоже, объясняется другими причинами и генетическими нарушениями1.

Также отмечается, что болезнь Альцгеймера чаще возникает у курильщиков, у тех, кто дышит загрязненным воздухом, а также у страдающих определенными заболеваниями десен.

Эта болезнь носит имя описавшего ее немецкого врача Алоиса Альцгеймера, который изучал случай пациентки по имени Августина Дитер. После смерти Дитер в 1906 г. Альцгеймер провел вскрытие и обнаружил в мозге характерные бляшки и клубки.

Деменция с тельцами Леви

Тельца Леви — это патологические белковые образования внутри нейронов. Они отличаются от бляшек и клубков, появляющихся при болезни Альцгеймера.

Тельца Леви образуются в частях мозга, отвечающих за моторные функции, но могут возникать и в тех частях, которые контролируют когнитивные функции. Иногда они распространяются из моторных областей мозга на когнитивные.

Когда тельца Леви поражают моторные области мозга, возникает болезнь Паркинсона. Поражение когнитивных областей приводит к деменции с тельцами Леви. Состояние, при котором тельца Леви распространяются из моторных областей на когнитивные, называется болезнью Паркинсона с деменцией.

Обобщающий термин «деменция с тельцами Леви» включает в себя и деменцию с тельцами Леви, и болезнь Паркинсона с деменцией.

Как и в случае с болезнью Альцгеймера, исчерпывающего обследования для определения диагноза в этом случае не существует — точный диагноз можно поставить только после патологоанатомического вскрытия. Однако иногда важно различать эти два типа деменции, так как некоторые антипсихотические препараты, назначаемые пациентам с болезнью Альцгеймера, страдающим галлюцинациями и бредом, могут вызывать обратные реакции у больных деменцией с тельцами Леви.

Можно выделить следующие основные различия между болезнью Альцгеймера и деменцией с тельцами Леви:

Страдающие деменцией с тельцами Леви чаще испытывают визуальные галлюцинации, которые, как правило, возникают на гораздо более ранних стадиях заболевания, чем при болезни Альцгеймера.

У страдающих деменцией с тельцами Леви часто возникают когнитивные флуктуации (колебания), то есть в какие-то дни они могут демонстрировать очень высокий уровень осознанности, а в другие — совсем низкий. При болезни Альцгеймера подобное состояние наблюдается намного реже.

При деменции с тельцами Леви очень часто проявляются симптомы болезни Паркинсона, включая замедленность движений, тугоподвижность суставов, тремор, мышечную слабость, сгорбленную осанку, шаркающую походку, застывшее выражение лица, мелкий почерк, общую потерю чувства равновесия и ловкости. (При болезни Альцгеймера также нарушается чувство равновесия, но, как правило, на более поздних стадиях заболевания.)

У страдающих деменцией с тельцами Леви могут появляться систематизированные и очень детальные делюзии (бредовые идеи, такие как бред ущерба, отравления, воздействия, ревности). Они могут страдать от нарушения сна: просыпаться из-за слишком ярких снов, говорить и ходить во сне, подолгу спать в дневное время.

Несмотря на то что на ранних стадиях деменция с тельцами Леви и болезнь Альцгеймера значительно отличаются друг от друга, с течением времени их симптомы становятся все более схожими.

Сосудистая деменция

Сосудистая деменция возникает при поражении мозга в результате обширного инсульта, серии микроинсультов или воспаления кровеносных сосудов. Сосудистая деменция отличается от болезни Альцгеймера и деменции с тельцами Леви тем, что она затрагивает лишь какой-то один отдел мозга. Симптомы заболевания зависят от того, какой именно участок мозга поврежден, и поэтому могут значительно различаться у разных пациентов, но чаще всего возникают проблемы с памятью, координацией и речью. Также нередко у пациентов отмечается депрессия.

Кроме того, в отличие от болезни Альцгеймера при сосудистой деменции потеря памяти происходит резко, а не постепенно. Помимо прочего, болезнь Альцгеймера прогрессирует, а у людей с сосудистой деменцией постепенное ухудшение не наблюдается. Если им и становится хуже, это происходит резко. Ход заболевания напоминает «плато с обрывами», а не непрерывное скатывание. По сравнению с больными, страдающими болезнью Альцгеймера, при сосудистой деменции чаще отмечаются такие симптомы, как ночная спутанность сознания, головокружение и внезапные перемены настроения. У таких больных обычно гораздо дольше сохраняется личность.

При сосудистой деменции больным трудно извлекать информацию из памяти, в то время как при болезни Альцгеймера проблема заключается в сохранении этой информации. Страдающие сосудистой деменцией, как правило, могут вспомнить что-то, если им намекнуть, подсказать или напомнить. Это происходит потому, что им трудно вытащить информацию из памяти, а при болезни Альцгеймера воспоминания словно стираются.

LATE-энцефалопатия

Долгое время ученые удивлялись тому, что у довольно большого числа больных проявляются признаки болезни Альцгеймера, но при этом отсутствуют бляшки и клубки в головном мозге, характерные для этого заболевания. В 2019 г. группа ученых предположила, что это связано с совершенно другим заболеванием, которое называется TDP-43-энцефалопатия с преимущественным поражением гиппокампа, сокращенно LATE-энцефалопатия[13].

На LATE-энцефалопатию, по предположениям ученых, может приходиться до 17% случаев деменции. Она вызвана дисфункцией белка TDP-43, а не образованием бляшек и клубков. В результате этой дисфункции, в частности, происходит сморщивание гиппокампа, важной части мозга, отвечающей за память.

В соответствии со своим названием (LATE — в переводе с английского «поздний») эта болезнь чаще затрагивает пожилых людей, особенно старше 80 лет. Ученые полагают, что по меньшей мере у четверти людей старше 85 лет возникают нарушения функционирования белка TDP-43, в той или иной мере влияющие на память и сознание.

На данный момент достоверного способа отличить болезнь Альцгеймера от LATE-энцефалопатии (помимо патологоанатомического вскрытия) не существует. Да и для родственников больного их разделение мало что значит. Симптомы одинаковые, методы ухода тоже ничем не отличаются. Многие существующие лекарства от болезни Альцгеймера нацелены на облегчение симптомов, а не на борьбу с бляшками и клубками, вызывающими проблемы, так что они прекрасно подходят и для людей с LATE-энцефалопатией.

Ученым, однако, очень важно различать эти болезни, чтобы разрабатывать лекарства, направленные на устранение причин когнитивных нарушений.

Другие типы деменции

Ниже перечислены менее распространенные заболевания, которые могут вызывать симптомы, подобные деменции.

Лобно-височная деменция — это группа заболеваний, вызывающих утрату клеток и истощение лобной и/или височной долей мозга. Обычно эти заболевания развиваются гораздо быстрее, чем болезнь Альцгеймера, и делятся на две подгруппы. Первая приводит к афазии — неспособности говорить и понимать речь. Вторая вызывает поведенческие проблемы, когда вполне благополучные люди утрачивают своего внутреннего цензора и начинают вести себя неподобающим с точки зрения общества образом либо становятся апатичными и устраняются от любой регулярной деятельности.

Синдром Вернике–Корсакова связан с дефицитом витамина B1. Чаще всего эта болезнь ассоциируется с алкоголизмом, но заболевание может возникать и на фоне расстройства пищевого поведения, а также химиотерапии. Наиболее частые симптомы: проблемы с памятью, дезориентация, проблемы со зрением. Однако речь, как правило, не страдает.

Хроническая травматическая энцефалопатия — это заболевание, вызванное неоднократными травмами головы, в результате которых появляются схожие с деменцией симптомы. Как правило, болезнь проявляется через 8–10 лет после травмы. В большинстве описанных случаев она возникает у людей, занимающихся контактными видами спорта (футбол, регби, американский футбол, бокс и хоккей), у военных и у жертв домашнего насилия.

Прогрессирующий супрануклеарный паралич — редкое заболевание, вызванное повреждением клеток ствола головного мозга. В первую очередь затрагиваются чувство равновесия и зрение, однако болезнь может приводить к нарушению памяти и речи, а также вызывать трудности в суждении и решении задач. Заболевание может быть связано с лобно-височной деменцией.

Кортикобазальная ганглиозная дегенерация — еще одно редкое заболевание, которое может быть связано с лобно-височной деменцией.

Болезнь Крейтцфельдта–Якоба — редкое заболевание мозга, вызывающее проблемы с памятью, зрением, равновесием и поведением. Заболеванию подвержены пожилые люди; как правило, в течение года-двух оно приводит к летальному исходу.

Болезнь Хантингтона (чаще в РФ используют термин болезнь Гентингтона, синдром Гентингтона) — редкое генетическое заболевание, вызывающее деменцию и проблемы с моторикой. Как правило, оно возникает у людей в возрасте 30–50 лет.

ВИЧ/СПИД может вызывать деменцию, хотя с помощью современных медицинских препаратов (ингибиторов протеазы) симптомы удается существенно облегчить. Но если больные не принимают лекарства, а также при резистентных к данным препаратам формах заболевания деменция все-таки может возникнуть.

Алкоголизм. Злоупотребление алкоголем в течение длительного времени может приводить к развитию симптомов деменции, хотя ученые до сих пор не до конца понимают причину этого явления.

Передается ли деменция по наследству

Взрослых детей, ухаживающих за родителями с деменцией, часто беспокоит вопрос о том, передается ли это заболевание по наследству. Они крайне настороженно относятся к проблемам с памятью, и стоит им подзабыть чье-либо имя или совершить какую-нибудь абсолютно рутинную ошибку, как тут же возникает мысль: «Господи, неужели это происходит и со мной тоже!»

Подобная обеспокоенность вполне понятна, и все-таки не стоит переживать из-за подобных случаев забывчивости. Действительно, у деменции есть генетический компонент, но генетическая основа весьма сложна и играет заметную роль главным образом при возникновении определенных форм заболевания, таких как лобно-височная деменция, болезнь Хантингтона и «ранняя» болезнь Альцгеймера (признаки заболевания появляются у людей младше 65 лет). Если у вашего отца, матери, бабушки или дедушки болезнь Альцгеймера проявилась после 75 лет, то вам не грозит повышенный риск развития этого заболевания.

Сосудистая деменция, как правило, не имеет генетического компонента. Однако если ее причиной был инсульт или другие проблемы сердечно-сосудистой системы, то нельзя сбрасывать со счетов возможность передачи по наследству предрасположенности к сердечно-сосудистым заболеваниям.

В результате масштабных исследований было доказано, что помимо генетики существует целый ряд факторов, связанных с развитием деменции на поздних стадиях жизни, например диабет и такие психиатрические заболевания, как депрессия, биполярное расстройство, посттравматическое стрессовое расстройство. Также риск развития деменции повышается при гипертонии, высоком уровне холестерина, дефиците физической активности, серьезном злоупотреблении алкоголем и социальной изоляции. К счастью, все эти факторы устранимы, то есть можно значительно снизить риск развития деменции, если вести здоровый образ жизни.

Глава 4

К чему следует готовиться

Каким образом обычно развивается болезнь

Многие смотрят на деменцию с точки зрения стадий заболевания: они говорят о ранней стадии или легкой степени деменции, умеренной деменции, тяжелой или поздней стадии деменции и т.д.

В определенном смысле такой подход удобен — он позволяет лаконично описать, насколько трудно человеку справляться с повседневными делами, какой объем ухода ему необходим. Однако важно помнить о том, что деменция чаще всего является прогрессирующим заболеванием, то есть предполагает медленное, но неуклонное ухудшение состояния. Невозможно, например, провести четкую границу между легкой и умеренной степенями деменции. У некоторых могут возникать небольшие проблемы в одной когнитивной области и умеренные — в другой. Кроме того, проявления заболевания в разное время дня бывают разными, например утром они более легкие, а к вечеру становятся гораздо серьезнее.

В целом, особенно в случае болезни Альцгеймера, возможно отследить типичное развитие болезни от едва заметных признаков до более тяжелых стадий.

Иметь представление о том, как именно прогрессирует болезнь, полезно, поскольку это помогает понять, чего следует ожидать, и заблаговременно подготовиться.

Как будет показано в последующих главах, подготовка — это ключ к успеху. Очень часто взрослые дети концентрируются на том, как справиться с существующими симптомами у больного, и оказываются неготовыми к появлению нового симптома или ухудшению состояния. Они начинают в срочном порядке искать пути преодоления этой новой проблемы, но к тому моменту, когда удается найти работающий подход, появляется еще что-то. В результате они постоянно отстают и отчаянно стремятся догнать болезнь. Это одна из важнейших причин, по которым многим так тяжело ухаживать за родителями с когнитивными нарушениями.

Основная идея этой книги — научиться ухаживать за родителями с умом, а не через силу, а для этого нужно понимать, как развивается болезнь, и знать, чего ожидать в будущем.

Первые признаки

Чаще всего первым признаком деменции являются проблемы с памятью. Вашему близкому становится трудно запоминать, подбирать слова, выполнять назначения врача, следить за нитью разговора.

В числе других ранних признаков деменции можно назвать следующие:

проблемы с речью — например, человек употребляет слово неправильно и не осознает этого;

потеря вещей, оставление их в необычных местах;

проблемы со сложными задачами, например с приготовлением пищи или с управлением денежными средствами;

дезориентация во времени — например, уверенность в том, что на часах восемь утра, когда на самом деле восемь вечера;

потеря ориентации в пространстве, неспособность найти привычные места;

проблемы с концентрированием внимания;

ухудшение способности к разумному суждению;

частая смена настроения, появление новых черт характера; это может быть не только общая апатия, но и гнев, использование нецензурной лексики или неспособность сдерживать эмоции.

Умеренная деменция

Целый ряд симптомов обычно появляется на более поздних стадиях болезни, когда состояние ухудшается. Здесь можно отметить проблемы с оценкой расстояния, расстройство визуального восприятия, бред или галлюцинации, нарушения чувства равновесия и координации, утрату способности чувствовать запахи.

Однако в целом симптомы умеренной деменции те же, что и на ранней, легкой стадии, только они становятся более выраженными и сильнее нарушают повседневную жизнь человека. Различие между стадиями заболевания заключается не в появлении новых симптомов, а в том, что человеку становится все труднее вести обычную жизнь.

Также более явными могут стать перемены в личности. Некоторые страдающие деменцией становятся более закрытыми, но чаще всего возникают тревожность, подозрительность, раздражительность, страхи, развивается паранойя и склонность к конфликтам. Такие изменения нередко очень расстраивают взрослых детей, которые не готовы к ним.

Все эти перемены личности обычно описывают единым блоком, как «проблемное поведение». Ваш родитель может упорно отказываться выполнять простые просьбы (например, вовремя поесть или принять ванну), раздражаться и спорить из-за пустяков, обвинять вас в том, в чем нет вашей вины, он станет подозрительным, будет говорить неподобающие вещи или совершать неприемлемые в обществе поступки, у него усилятся страхи, появятся галлюцинации и бред. (О том, как справляться с этими проблемами, мы расскажем в главах 17–19.)

Помимо проблемного поведения из-за ухудшения состояния многие привычные виды деятельности станут недоступными для вашего родителя. К подобным вещам стоит готовиться заранее: если ждать кризиса и не продумать действия заранее, то вы окажетесь в полной растерянности, когда родитель совершенно неожиданно перестанет справляться с повседневными делами.

Работа. Многие уходят на пенсию или увольняются, когда заболевают деменцией, понимая, что слишком часто ошибаются и не могут больше соответствовать профессиональным требованиям.

Управление автомобилем. Для управления автомобилем необходимы разнообразные навыки: координация действий, быстрые рефлексы, способность оценить скорость и дистанцию, соблюдать правила и запоминать маршруты, а также применять все эти навыки одновременно. К сожалению, деменция затрагивает абсолютно все эти навыки. В результате больные деменцией за рулем часто попадают в опасные ситуации, а главное, это может произойти гораздо раньше, чем они сами осознают проблему.

Приготовление пищи. Чтобы приготовить пищу, необходимо обдумать, а затем осуществить серию логических шагов. Страдающим деменцией сделать это крайне сложно. Некоторые больные переходят на более простые блюда, которые вообще не нужно готовить, или на те, которые можно разогреть в микроволновке. К сожалению, такие блюда чаще всего несовместимы с принципами здорового питания. Как результат, люди не получают необходимых питательных веществ, а это вредит их здоровью. Из-за дезориентации во времени и изменения вкуса ваши родители могут не понять, что еда испортилась, и отравиться. Некоторые ставят на огонь сковородку и забывают об этом, в результате может возникнуть пожар.

Управление финансами. Как правило, люди, страдающие деменцией, перестают справляться с управлением своими финансами. На ранних стадиях они теряют способность следить за поступлениями и расходами, могут забыть за что-нибудь заплатить, потерять кредитную карту, перестать следить за своими счетами или инвестициями и в целом принимать неверные финансовые решения. Очень часто больные деменцией попадают в руки мошенников.

Прием лекарств. Непоследовательность, забывчивость, дезориентация во времени — все это серьезно осложняет прием лекарств. Это очень большая проблема, ведь ваш родитель может забыть выпить лекарство или принять лишнюю дозу.

Прогулки без сопровождения. Потеря чувства равновесия, координации и пространственного зрения, не говоря уже о помутнении сознания, дезориентации и неспособности оценивать расстояние, — все это типичные симптомы деменции. Из-за них у пожилых людей очень высок риск падения. Возможно, вашему родителю будет безопаснее пользоваться тростью или ходунками. К сожалению, из-за болезни он может забывать, как их применять, или терять их.

Личная гигиена. На этой стадии многие пожилые люди забывают принимать душ или моются гораздо реже. Им становится трудно чистить зубы, причесываться, бриться и даже одеваться.

Разговоры по телефону. Больным деменцией очень сложно пользоваться телефоном. В определенной мере это связано с тем, что им трудно вспомнить нужный номер, а также порядок действий при осуществлении звонка. Кроме того, телефонный разговор — это гораздо более абстрактное действие, чем разговор лицом к лицу, он не позволяет оценить невербальные сигналы человека и мимику, помогающие понять, что именно говорит собеседник. К тому же страдающим деменцией трудно произносить слова и следить за нитью разговора, поэтому телефонные переговоры становятся невозможными.

Просмотр телепрограмм. Как и в случае с телефоном, больным деменцией может быть трудно обращаться с техникой, особенно сейчас, когда пульты от телевизоров уменьшились в размерах и стали более сложными. К тому же некоторые больные, подверженные бреду, могут запутаться и потерять способность различать реальность и то, что показывают по телевизору.

Жизнь в одиночестве. Сложите все эти проблемы вместе, и вы поймете, что безопасная жизнь в одиночестве для больных деменцией становится практически невозможной. На стадии умеренной деменции ситуация еще ухудшается, так как такие больные склонны уходить из дома в незнакомые места.

Поздние стадии

На более поздних стадиях все перечисленные проблемы заметно усугубляются. Ваш родитель может утратить способность нормально разговаривать и понимать речь, и коммуникация станет в основном эмоциональной и невербальной. Ему будет сложно ходить, он не сможет самостоятельно одеваться и принимать ванну. Его нужно будет кормить. Возникнут проблемы с недержанием.

На этой стадии обычно появляется необходимость в круглосуточном уходе. Некоторые взрослые дети героически пытаются самостоятельно решать этот вопрос, но это очень тяжелая ноша и, как правило, вынести все это без привлечения посторонней помощи невозможно.

Есть ли разница в развитии разных типов деменции

Приведенное выше описание стадий деменции особенно подходит для болезни Альцгеймера, наиболее распространенной формы недуга. Как мы говорили в предыдущей главе, другие типы деменции прогрессируют иначе.

При деменции с тельцами Леви более вероятно появление проблем с моторикой, галлюцинаций и бреда уже на ранней стадии болезни. При сосудистой деменции ухудшения наступают резко, медленного развития ждать не стоит.

По данным одного научного исследования, родственники больных сосудистой деменцией воспринимают уход за своими близкими на ранних стадиях болезни тяжелее, чем при болезни Альцгеймера, а на поздних стадиях ситуация меняется[14].

Как бы то ни было, уход за больным с любым типом деменции — тяжелая ноша. Независимо от типа заболевания, если вы заранее приготовитесь к тому, что ваш родитель утратит некоторые навыки, то сможете заботиться о нем с умом — и не сойдете с ума сами.

Глава 5

Облегчает ли лечение симптомы заболевания

Вылечить деменцию невозможно, но существуют методы, благодаря которым можно снять некоторые симптомы хотя бы на время.

В США продается ряд одобренных Администрацией по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (FDA) препаратов, замедляющих ухудшение состояния больного. Некоторые лекарства хотя и не предназначены для лечения деменции, но используются для облегчения определенных поведенческих или психологических симптомов. Есть также психотерапевтические методы помощи больным деменцией.

В этой главе мы рассмотрим наиболее эффективные варианты лечения. Конечно, вам следует посоветоваться с лечащим врачом больного, но благодаря этому обзору вы будете лучше понимать, что именно назначает врач, и сможете разговаривать с ним на одном языке.

Лекарства, применяющиеся при деменции

Чаще всего при деменции врачи назначают ингибиторы холинэстеразы. Эти препараты увеличивают количество нейромедиатора ацетилхолина в мозге человека и, таким образом, облегчают взаимодействие нервных клеток друг с другом. (Как правило, у больных деменцией снижено количество ацетилхолина.)

В результате увеличения количества ацетилхолина у страдающих деменцией улучшается память, им становится проще выполнять сложные задания. Также лекарства помогают облегчить поведенческие симптомы, снижают частоту галлюцинаций и ослабляют чувство апатии.

Однако эти лекарства не восстанавливают утраченные клетки мозга, а просто заставляют оставшиеся работать более эффективно. Также лекарства не замедляют прогрессирование заболевания. Другими словами, лекарства на время облегчают симптомы, но так как болезнь по-прежнему уничтожает клетки мозга, они постепенно перестают работать.

Лекарства по-разному действуют на людей. Некоторые отмечают серьезные улучшения состояния, у других же их совсем не наблюдается.

В США FDA одобрила три препарата для применения при деменции (все три используются и в РФ).

Донепезил («Арисепт», в РФ — «Алзепил», «Дементис» и др.) — таблетки для приема один раз в день. Обычно начинают с самой маленькой дозировки, постепенно повышая ее при необходимости. Некоторые принимают лекарство перед сном, но лучше пить его утром вместе с едой, так можно избежать проблем с желудочно-кишечным трактом, ночных кошмаров и бессонницы.

Галантамин («Разадин», в РФ — «Нивалин», «Галантамин-Канон», «Реминил») выпускается в форме таблеток, сиропа и капсул медленного высвобождения. Таблетки и сироп нужно пить два раза в день, капсулу — один раз. Так как лекарство раздражает желудок, его рекомендуют принимать во время еды и пить большое количество воды в течение дня.

Ривастигмин («Экселон») можно принимать внутрь, но этот препарат иногда вызывает тошноту, рвоту и диарею. Препарат также существует в форме пластыря, благодаря которому он попадает напрямую в кровь, что сокращает риск подобных побочных эффектов.

(Еще один препарат, такрин («Когнекс»), был исключен из списка рекомендованных в США из-за повышения риска повреждения печени. В РФ он также не применяется.)

При приеме всех этих препаратов могут возникать незначительные побочные эффекты, например тошнота, головокружение, уменьшение аппетита, судороги мышц, тремор и потеря веса. В редких случаях эти лекарства вызывают замедление сердечного ритма, желудочно-кишечные кровотечения и язвы.

Если один из ингибиторов холинэстеразы не помогает, врачи обычно назначают другой. Однако принимать сразу два препарата не рекомендуется. Так как лекарства работают одинаково, одновременный прием двух препаратов не повышает их эффективность, но усиливает побочные эффекты.

Мемантин

Еще один препарат — мемантин — действует иначе. Он снижает эффективность нейромедиатора глютамата. Считается, что из-за слишком активного действия глютамата нервные клетки умирают или утрачивают способность коммуницировать.

Аналогично ингибиторам холинэстеразы мемантин улучшает память и повышает способность выполнять сложные задания. Однако, как и в случае с другими лекарствами, эффект препарата неодинаков у разных людей, а кроме того, мемантин не останавливает развитие заболевания и через некоторое время перестает действовать.

Мемантин можно принимать один или два раза в день. Среди наиболее частых побочных эффектов отмечают головокружение, головную боль, запор и помутнение сознания.

Недавно появился еще один препарат, сочетающий мемантил и донепезил, в РФ продается под торговой маркой «Миореол».

Еще один препарат — адуканумаб («Адухельм») — был одобрен FDA в 2021 г. О нем мы поговорим чуть позже.

При каких типах деменции помогают эти препараты

Галантамин и ривастигмин одобрены для применения на ранней и умеренной стадиях болезни Альцгеймера, а донепезил — на ранней, умеренной и поздней стадиях болезни Альцгеймера.

Эффективность ингибиторов холинэстеразы при других типах деменции не подтверждена. «Экселон» одобрен для применения при болезни Паркинсона, сочетающейся с деменцией. Некоторые исследования показывают эффективность применения ингибиторов холинэстеразы при деменции с тельцами Леви[15].

Целесообразность применения препаратов при сосудистой деменции неочевидна. К тому же многие страдающие сосудистой деменцией принимают лекарства для улучшения работы сердечно-сосудистой системы, а значит, высок риск нежелательного взаимодействия ингибиторов холинэстеразы с ними[16].

К сожалению, при лобно-височной деменции ингибиторы холинэстеразы бесполезны.

Что касается мемантина, то этот препарат одобрен для применения при умеренной и тяжелой стадиях болезни Альцгеймера. Эффективность для ранней стадии деменции неоднозначна, хотя недавно появилось небольшое исследование, подтверждающее, что применение препарата при УКР может иметь положительные результаты[17]. Мемантин не одобрен для применения при деменции с тельцами Леви и сосудистой деменции, но эффективность препарата доказана рядом исследований, и многие врачи назначают его[18]. К настоящему времени проведено не так много исследований эффективности мемантина при лобно-височной деменции, и подтверждений положительных результатов мало[19].

Как долго нужно принимать лекарства

Все эти лекарства очень дорогие; в США курс лечения обходится в сотни долларов в месяц, хотя страховка может покрывать эти расходы.

Не стоит ждать от этих препаратов слишком многого. Даже если лекарство сработает, болезнь все равно будет прогрессировать, поэтому положительный эффект обычно наблюдается лишь в течение несколько месяцев, может быть, года. К тому же даже если препарат окажется эффективен, он не вернет утраченные когнитивные функции. В лучшем случае ухудшение затормозится и не будет заметно в течение какого-то времени.

В общем, на ранней стадии заболевания рекомендуется начать прием препаратов как можно скорее, так как благодаря лекарствам больной деменцией на более долгий срок сохранит когнитивные функции.

Учитывая высокую стоимость лекарств, а также то, что они постепенно перестают действовать, возникает вопрос, до какого этапа стоит их использовать. Многие врачи крайне неохотно перестают выписывать лекарства, пока у пациента сохраняется относительно высокий уровень когнитивной активности, особенно если нельзя достоверно доказать, что препараты перестали работать. Даже если на фоне приема лекарства состояние пациента ухудшается, невозможно сказать, каким было бы это ухудшение без него. Иногда после прекращения приема препарата ухудшение наступает гораздо резче и быстрее.

Так или иначе, из-за высокой стоимости препаратов многим больным они недоступны. Также бывает, что семья продолжает покупать дорогостоящее средство, которое уже давно перестало действовать и не приносит существенной пользы.

Необходимо отметить, что некоторые врачи принципиально отказываются выписывать подобные препараты и не верят в них из-за того, что лекарства не улучшают ситуацию, а также из-за того, что невозможно точно определить, насколько хорошо они помогают пациенту.

«Адухельм» (не одобрен в РФ)

В 2021 г. FDA одобрила весьма спорный новый препарат под названием адуканумаб, торговая марка «Адухельм». По заявлению производителя, компании Biogen, это первое лекарство, способное воздействовать непосредственно на причины болезни Альцгеймера и уменьшать количество амилоидных бляшек в мозге, а не просто смягчать симптомы деменции. «Адухельм» одобрен для применения на умеренной стадии болезни Альцгеймера и при УКP.

Одобрение «Адухельма» вызвало крайне негативную реакцию научного сообщества из-за того, что, по мнению ученых, было представлено недостаточно клинических доказательств замедления когнитивных и функциональных ухудшений, вызванных болезнью Альцгеймера. За принятым решением последовали по меньшей мере два расследования в конгрессе, а действовавший на тот момент глава FDA был вынужден обратиться к генеральному инспектору министерства юстиции США с просьбой проверить процесс одобрения препарата[20]. Трое из членов экспертной группы администрации подали в отставку после того, как препарат был одобрен вопреки рекомендациям группы.

Американская неврологическая ассоциация выпустила пресс-релиз, в котором подчеркнула, что препарат не должен был получить одобрения из-за недостаточно убедительных доказательств его эффективности, однако призвала провести дальнейшие клинические испытания[21]. В то же время президент Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера заявил, что «приветствует и по достоинству оценивает историческое событие, которым является одобрение адуканумаба со стороны FDA»[22].

Помимо сомнений в эффективности препарата успешному выходу на рынок мешает и его высокая цена: по заявлению компании Biogen, годовой курс лечения препаратом стоит $56 000; правда, позже цена была снижена до $28 200. Федеральная программа медицинской помощи престарелым Medicare отказалась покрывать стоимость препарата, кроме случаев его применения в рамках клинических испытаний. Кроме того, перед участием в клинических испытаниях необходимо сделать PET-КТ или пункцию спинного мозга, а эти процедуры не всегда покрываются страховкой.

Другие препараты

Существуют также другие препараты, разработка которых не была напрямую связана с деменцией, однако они часто применяются для борьбы с поведенческими и психологическими симптомами, вызванными заболеванием.

Противотревожные препараты. Наиболее распространенными противотревожными препаратами являются бензодиазепины, в число которых входят алпразолам («Ксанакс», в РФ «Алзолам», «Золомакс», «Алпразолам органика» и др.), лоразепам («Ативан», «Лорафен»), клоназепам («Клонопин»), диазепам («Валиум») и темазепам («Ресторил» — не используется в РФ). Хотя эти препараты и помогают успокоить больного деменцией на какое-то время, в целом с ними нужно быть осторожными. Обычно их назначают на очень короткий период, если прописывают вообще. Они могут приводить к помрачению сознания (так называемому делирию), а также значительно ухудшить некоторые когнитивные симптомы деменции. Кроме того, они вызывают привыкание и увеличивают риск падения у пожилых[23].

Антидепрессанты. Самыми популярными лекарствами, облегчающими состояние депрессии, являются ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС). Благодаря этим препаратам количество нейромедиатора серотонина в мозге увеличивается. В эту группу входят: циталопрам («Селекса», в РФ «Ципрамил», «Цитол»), эсциталопрам («Лексапро», в РФ «Ципралекс», «Селектра», «Элицея» и др.), тразодон («Дезирел», в РФ «Триттико»), сертралин («Золофт»), флуоксетин («Прозак») и пароксетин («Паксил»). Среди других антидепрессантов стоит выделить венлафаксин («Эффексор», в РФ «Велаксин», «Алвента», «Венлаксор»), бупропион («Веллбутрин»)2 и миртазапин («Ремерон», «Каликста»).

У страдающих болезнью Альцгеймера препараты группы СИОЗС могут также снимать тревожность и возбуждение.

Снотворные. В число препаратов, улучшающих сон, входят: золпидем («Абмиен»), залеплон («Соната»), эсзопиклон («Лунестра» — нет в РФ). Некоторые препараты прописывают в качестве снотворных, хотя они имеют другие показания, например миртазапин («Ремерон»), нортриптилин («Памелор») и габапентин («Нейронтин»). Темазепам («Ресторил»), один из противотревожных препаратов, также часто назначают в качестве снотворного, как и антидепрессант тразодон, продаваемый под маркой «Олептро» (в РФ «Триттико»).

Да, эти препараты могут помочь, но проблема в том, что применять их нужно длительно[24]. Это вызывает опасения, особенно в случае с «Памелором», который блокирует ацетилхолин и, как правило, не подходит больным деменцией.

Доказано, что мелатонин, еще одно снотворное, продающееся без рецепта, повышает регулярность сна у больных деменцией. Он также может помочь при вечерних обострениях (состояние, когда больные деменцией по вечерам испытывают возбуждение)[25].

Антипсихотические препараты. Эти препараты иногда прописывают страдающим деменцией с серьезным бредом и галлюцинациями, крайней стадией возбуждения или проблемным поведением. Галоперидол («Халдол», в РФ «Галоперидол», «Галоперидол-ратиофарм») — это старый антипсихотический препарат, вызывающий серьезные побочные эффекты. Более современная группа препаратов — атипичные антипсихотики — включает в себя оланзапин («Зипрекса»), кветиапин («Сероквель»), клозапин («Клозарил»), арипипразол («Абилифай»), рисперидон («Риспердал») и зипрасидон («Геодон», в РФ «Зелдокс»).

К побочным эффектам галоперидола относятся тремор, проблемы с ходьбой, поздняя дискинезия, двигательные расстройства с непроизвольными движениями. Однако и у атипичных антипсихотических препаратов могут быть серьезные побочные явления, включающие сонливость, проблемы с походкой, головокружение, возникающее при резком подъеме; кроме того, эти лекарства повышают риск развития инсульта и в целом риск летального исхода. По этой причине, если препараты все-таки назначаются, их прием начинают с минимально возможной дозировки, а также максимально ограничивают продолжительность приема. Стоит тщательно оценить необходимость назначения антипсихотических препаратов в тех случаях, когда у человека возникают галлюцинации и бред, но они не мешают ему жить.

Применение антипсихотиков при деменции с тельцами Леви — это серьезная проблема, так как в этом случае риски для общего здоровья еще выше. Многие врачи считают «Сероквель» наименее опасным препаратом для этого типа деменции[26]. На всякий случай этот препарат назначают даже страдающим болезнью Альцгеймера, если есть подозрение, что у них все-таки может быть деменция с тельцами Леви (так как достоверно определить тип деменции невозможно).

Некоторые ингибиторы холинэстеразы, особенно «Экселон», помогают уменьшить частоту визуальных галлюцинаций у людей с деменцией с тельцами Леви.

КБД, или каннабидиол, — вещество, получаемое из того же растения, что и марихуана, но без наркотического эффекта. В США применение этого вещества разрешено практически во всех штатах3. По результатам ряда исследований установлено, что КБД замедляет ухудшение когнитивных функций у больных деменцией, а также оказывает успокоительный эффект, снижает уровень тревожности, возбуждения, помогает при поведенческих проблемах[27]. Тем не менее исследования проводились совсем недавно, и на сегодняшний момент ни одно из лекарств, содержащих КБД, не одобрено FDA для применения при деменции. Само вещество вызывает споры в научном сообществе, пока недостаточно данных от производителей о его эффективности и пользе для лечения больных.

То же самое касается и двух синтетических каннабиоидов, одобренных FDA для лечения тошноты и рвоты, вызванных химиотерапией: дронабинола («Маринол») и набилона («Цесамет»). По некоторым данным, эти препараты также снижают возбуждение у страдающих болезнью Альцгеймера (не одобрены в РФ).

Психотерапевтический подход

Многие удивляются, когда врачи предлагают страдающим деменцией сеансы психотерапии, потому что представляют себе подобное лечение исключительно как час в кабинете врача, проведенный за разговорами о проблемах межличностных отношений. Идея «лечения словом» кажется безумной, поскольку пациенты, как правило, испытывают сложности с речью и к тому же вряд ли запомнят, что они обсуждали с врачом.

Цель психотерапии для больных деменцией не в излечении, а в том, чтобы помочь человеку чувствовать себя спокойнее, счастливее, стать более ориентированным на окружающий мир. Чаще всего такие сеансы происходят в учреждениях, занимающихся помощью больным деменцией.

Ниже перечислены наиболее распространенные терапевтические подходы[28].

Арт- и танцевально-двигательная терапия улучшают когнитивные возможности и настроение. Лучше всего помогает музыка, но и другие виды занятий, например рисование, рукоделие, танец, ароматерапия и общение с животными-терапевтами, тоже приносят пользу.

Терапия воспоминаниями направлена на то, чтобы улучшить когнитивные функции и настроение больных с помощью положительных воспоминаний о прошлом, например о семейных праздниках, свадьбах.

Терапия, ориентированная на реальность, использует знаки и другую информацию для того, чтобы помочь человеку осознать то, что его окружает, и благодаря этому снизить чувство дезориентации и спутанность сознания. Как правило, этот подход работает у пациентов на ранних стадиях деменции[29].

Валидационная терапия нацелена на сокращение количества случаев проблемного поведения. Терапевт подчеркивает эмоциональную составляющую ситуаций, в которые попадает пациент. От терапии, ориентированной на реальность, этот подход отличается акцентом на чувства, а не на конкретное окружение.

Терапия, направленная на решение проблемы адаптации, помогает снизить проявления депрессии. При этом работа идет с семьей и близкими пациента. Цель такой терапии — перенаправить внимание человека с расстраивающих его ситуаций на то, что помогает взглянуть на реальность более позитивно.

Поведенческий подход помогает бороться с проблемами поведения. Человека периодически вознаграждают за те случаи, в которых он не дал вовлечь себя в негативную ситуацию.

Хотя это, строго говоря, не форма психотерапии, весьма эффективна техника адаптации окружения, основанная на идее о том, что раз больные деменцией больше не могут приспосабливаться к окружающему миру, то мир должен приспосабливаться к ним. Для пациентов создают безопасное, спокойное, комфортное окружение, разрабатывают привычную повседневную рутину с минимальными отклонениями, что помогает снизить дезориентацию.

Работают ли эти подходы? Иногда да. Результаты исследований противоречивы, однако большинство из них показывают, что применение психотерапевтических подходов улучшает качество жизни пациентов.

Особенности лечения УКР

Помимо «Адухельма» (не одобрен в РФ), других лекарств, одобренных для лечения УКР, не существует. Есть данные, подтверждающие эффективность применения мелатонина во второй половине дня для улучшения когнитивных возможностей у страдающих этим типом деменции[30].

Большинство врачей рекомендуют больным с умеренным когнитивным расстройством вести здоровый образ жизни, чтобы улучшить функционирование мозга и предотвратить развитие более серьезных типов деменции. Это означает регулярную физическую активность, отказ от курения, употребление полезных продуктов (в первую очередь свежих овощей и фруктов, цельнозерновых и нежирных белковых продуктов), участие в социальных мероприятиях и занятиях, стимулирующих мозг. Конечно же, подобные советы можно дать абсолютно любому человеку, желающему сохранить здоровье мозга в процессе старения.

Будущее

Разумеется, научное сообщество очень заинтересовано в разработке лекарств, которые могут снизить когнитивные расстройства при деменции или даже повернуть развитие болезни вспять. «Адухельм» получил спорные отзывы после выхода на рынок, однако в данный момент проводятся более глубокие клинические испытания и есть надежда на то, что они внесут ясность в вопрос эффективности препарата. Также ведутся клинические испытания и других новых препаратов, таких как леканемаб, гантенерумаб и донанемаб.

В то же время ученые ищут более приемлемые способы применения этих препаратов. Например, поначалу «Адухельм» вводили внутривенно в течение часа, что совершенно не подходит для больных деменцией, однако в перспективе это лекарство будет вводиться путем инъекций, подобно прививке от гриппа.

Часть II

Как заново выстраивать отношения с родителями

Глава 6

Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях

Ухаживать за родителем, страдающим серьезным заболеванием, всегда тяжело — к печали и чувству утраты, которые вызывает сам факт болезни, добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. И все-таки деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку.

Важно понимать причины подобной ситуации. Осознание того, почему именно ухаживать за больными с деменцией настолько трудно, поможет справиться с этим тяжелым бременем.

Ниже мы рассматриваем некоторые из причин, по которым уход за родителями с деменцией не просто тяжел, а гораздо тяжелее ухода за страдающими любым другим заболеванием.

Деменция — это надолго

После постановки диагноза человек может прожить еще много лет. Это значит, что детям придется ухаживать за ним не только несколько недель или месяцев, как бывает при других терминальных заболеваниях. Некоторым вполне под силу справиться со спринтом — можно взять отпуск на работе и приняться за выполнение тяжелых обязанностей, понимая, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция похожа на марафон. Дети вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.

Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают, что 71% тех, кто ухаживает за родственниками с деменцией, делают это более года, а около трети — 32% — более пяти лет[31].

Если родитель проживет долго, усталость от многолетнего ухода за ним может стать непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация — это не временное состояние, а нечто способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет — достоверно известно, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее.

Деменция — это также острое заболевание

По мере прогрессирования заболевания объем работы, который ложится на плечи дочери или сына, увеличивается. Исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 61% родственников больных деменцией обеспечивают уход высочайшего уровня, тогда как этот показатель у родственников больных другими заболеваниями составляет 46%. К тому же родственники больных деменцией посвящают уходу за ними больше времени, чем при уходе за страдающими другими серьезными заболеваниями. Почти четверть семей тратят на уход за престарелыми родственниками более 40 часов в неделю.

Также, по данным исследования, 49% семей оказывают финансовую поддержку в размере нескольких сотен долларов в месяц, а 52% семей пришлось реконструировать свой дом или дом родственника.

Деменция уникальна тем, что это одновременно и острое, и продолжительное заболевание. Например, многие умирают от осложнений сердечно-сосудистых заболеваний или диабета, и это продолжительные заболевания, однако, как правило, их острые периоды не длятся годами. На терминальной стадии онкологических заболеваний часто требуется неотложная помощь, но этот период обычно длится несколько недель или месяцев, но не годы.

Также стоит подумать о том, что при других серьезных заболеваниях в случае обострения люди чаще всего оказываются в больнице или в доме престарелых, где уход осуществляет персонал с медицинским образованием, а не члены семьи. При деменции ситуация отличается радикально: больным часто требуется постоянный уход, с которым может справиться любой человек без медицинского образования.

Из-за этой особенности деменция становится серьезным бременем для семьи больного. Например, исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 55% тех, кто ухаживает за больными родственниками, проводят меньше времени с друзьями и семьей; 49% жертвуют отпуском, хобби и социальной активностью; 30% перестают заниматься спортом; 18% заявляют об ухудшении своего здоровья; 41% оценивают уровень стресса на 4 или 5 по пятибалльной шкале (5 — максимальный уровень стресса). Все эти показатели значительно хуже тех, которые демонстрируют люди, ухаживающие за больными с другими серьезными заболеваниями.

Родители могут находиться в состоянии отрицания

На ранней стадии деменции люди очень часто находятся в состоянии отрицания. Они не признаются (самим себе и другим) в том, что им трудно справляться с повседневными задачами, а вместо этого настаивают на том, что вполне справляются, стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны.

Для взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, состояние отрицания — большая проблема.

Например, человек перестал справляться со своими финансами. С точки зрения детей, проще всего было бы завести общий банковский счет или взять на себя оплату родительских счетов. Если бы у вашего родителя было другое заболевание, вы бы легко решили этот вопрос. Но больные деменцией родители в состоянии отрицания воспринимают такое предложение в штыки. Они настаивают, что прекрасно справляются с финансами без вашей помощи, с подозрением относятся к намерениям детей, ищут скрытые мотивы. В какой-то мере это результат связанной с деменцией паранойи или просто попытка заставить детей отстать. И подобное может продолжаться даже несмотря на то, что счета остаются неоплаченными или оплачиваются с ошибками, важные финансовые обязательства не исполняются, а деньги уходят неизвестно куда.

Это ужасно раздражает. Если бы вы взяли на себя управление финансами родителя, это, конечно, было бы обузой, но вполне приемлемой. Но детям больных деменцией в конце концов приходится бесконечно напоминать родителю о том, что необходимо сделать, а потом проверять, сделано ли это. И постоянно оказывается (зачастую слишком поздно!), что родитель снова не справился с чем-то. Разруливать сложившуюся неразбериху оказывается значительно труднее, и детям постоянно приходится играть в догонялки.

И это мы говорим только о финансах! Подобные проблемы возникают и во многих других областях, начиная с домашних дел и заканчивая выполнением медицинских назначений и посещением врачей.

Почти все родственники больных деменцией говорят: «Мне было бы гораздо проще ухаживать за ним, если бы не приходилось постоянно помогать самостоятельно заботиться о себе!» При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает.

Родители не осознают собственных ограничений

Не все проблемы, описанные в предыдущем разделе, — результат отрицания. Дело в том, что из-за болезни больным деменцией сложно понимать разные вещи, и ваш родитель просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.

Например, родитель может просто не заметить того, что забыл оплатить счет. А когда начинают поступать письма с напоминаниями, он просто не понимает, о чем идет речь, либо думает, что эта проблема давным-давно улажена. Даже если он понял, что ошибся, то может тут же об этом забыть, как и о том, что совсем недавно уже совершал такие же ошибки.

В результате, когда дети предлагают помощь в обращении с деньгами, родители удивляются такой идее и даже обижаются.

Родители иногда не понимают, что вы им помогаете

Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, например принять ванну, те могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.

Но человек на тяжелой стадии деменции зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает и даже злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого.

Подобная ситуация возникает не только с гигиеническими процедурами. Множество повседневных действий — одевание, кормление, чистка зубов, поход к врачу — превращаются в бесконечную борьбу.

Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами — это одно, и совсем другое — делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение.

Некоторых родителей с деменцией попытки помочь раздражают не так часто. Однако простое осознание того, что родитель в любой момент может разозлиться, уже является источником постоянного стресса для детей. Даже в тех случаях, когда родитель не расстраивается и не злится, то, что он не понимает происходящее, отказывается сотрудничать или требует уговоров, усложняет уход по сравнению с уходом за больными любым другим серьезным заболеванием.

Вы можете чувствовать себя виноватыми

Так как родители зачастую не понимают, что дети пытаются им помочь, и не сотрудничают с ними, дети чувствуют себя виноватыми. Конечно, они просто пытаются помочь родителям осуществить необходимое, но очень трудно не винить себя, когда в результате твоих действий родители расстраиваются, пугаются или чувствуют себя униженными.

К тому же некоторые родители из-за деменции становятся параноиками. Они обвиняют детей в том, что те пытаются им навредить, украсть у них что-то и т.д. Разумеется, эти обвинения надуманны, но услышать их из уст родителя очень неприятно. Это еще одна ноша, которую взваливают на себя дети, ухаживающие за родителями с деменцией. При других болезнях такая проблема обычно не возникает.

Чувство вины появляется и в других ситуациях. Иногда дети чувствуют себя виноватыми в том, что фактически меняются ролями с родителями и начинают обращаться с ними как с детьми. Некоторые чувствуют вину за то, что впадают в отчаяние и злятся на родителей. А кого-то расстраивает то, что приходится врать родителям или недоговаривать.

Также дети чувствуют вину за то, что иногда приходится принимать решения, не совпадающие с тем, чего, по мнению неадекватных родителей, те хотят. Например, некоторые родители умоляют детей: «Обещай, что никогда не сдашь меня в дом престарелых!» А это трудно, поскольку дети знают, что в какой-то момент их родителям может понадобиться круглосуточная медицинская помощь.

Бывает и так, что под влиянием стресса и фрустрации взрослые дети, даже те, у кого сложились хорошие отношения с родителями, теряют контакт и возвращаются к старым, намного менее конструктивным отношениям, какие были, например, в их подростковом возрасте. Из-за этого также может возникать чувство вины.

Состояние отрицания у других членов семьи

В состоянии отрицания часто находятся не только больные деменцией на ранних стадиях заболевания. Это свойственно и для многих родственников. Они могут быть психологически не готовы признать, что у их близкого, любимого человека серьезное заболевание, в конечном итоге приводящее к летальному исходу. Они не хотят думать о том, сколько забот на них ляжет в связи с уходом за человеком с таким диагнозом. Помимо прочего, они могут опасаться негативной реакции близкого человека на честный разговор о возникшей проблеме.

Конечно, отрицание — это не единственная причина, по которой близкие больного не в состоянии распознать деменцию. Это заболевание развивается постепенно, симптомы очень схожи с естественным процессом старения, их крайне трудно уловить.

Вам наверняка знакома ситуация, когда кто-то, с кем вы давно не виделись, восклицает, глядя на вашего ребенка: «Ничего себе, как он вырос!» Благодаря тому, что этот человек давно не видел вашего сына или дочь, он сравнивает свои новые впечатления с воспоминаниями и может заметить разницу. А вот родителям, которые видят своих детей постоянно, ежедневные маленькие отличия уловить практически невозможно. Таким же образом взрослые дети, которые не видят своих родителей ежедневно, скорее заметят ранние признаки деменции. Супругу, брату или сестре, любому другому человеку, постоянно общающемуся с родителями, увидеть развитие заболевания крайне трудно, потому что изменения происходят постоянно и понемногу.

Еще одна проблема отрицания внутри семьи состоит в том, что два человека в состоянии отрицания подкрепляют позицию друг друга. Больной на ранней стадии деменции с радостью согласится со своей второй половиной, отрицающей наличие проблемы.

Из-за того, что другие родственники отрицают болезнь, ухаживать за родителем с деменцией становится еще сложнее. Например, вы не можете уговорить близких помочь вам в организации лечения и решении возникающих проблем. Также они могут мешать предпринимать необходимые действия для того, чтобы избежать финансовых проблем у родителя. Иногда отрицание болезни приводит к расколу внутри семьи. Бывают случаи, когда один из детей пытается помочь родителю, а другой обвиняет его в преувеличении симптомов, стремлении добиться признания недееспособности родителя, установить контроль и завладеть деньгами.

Конечно, ситуации отрицания болезни встречаются не только при деменции. С другими болезнями такое тоже бывает. Но из-за того, что ранние симптомы деменции легко утаить или объяснить возрастной нормой, отрицание вполне укладывается в обычную картину заболевания. К тому же при других заболеваниях, как правило, рано или поздно появляется точный диагноз и сразу же начинается лечение. Деменцию трудно диагностировать и лечить, поэтому гораздо легче отрицать сам факт ее наличия. Поэтому, повторим это еще раз, за больными с деменцией ухаживать гораздо сложнее.

Непонимание со стороны других людей

Если вы скажете кому-нибудь, что у вашего родителя рак и вы за ним ухаживаете, вам посочувствуют. Возможно, ваш собеседник и не знает всех деталей ухода за онкологическими больными, но в целом понимает, что это непростая задача. Но когда вы сообщаете кому-то о том, что у вашего родителя деменция, реакция может быть совершенно другой. Большинство из тех, кто лично не сталкивался с больными деменцией, совершенно не представляют себе, что это значит, и не могут оценить, насколько вам трудно и как вы переживаете.

В определенной мере это объясняется тем, что деменция — «спрятанная» болезнь. Как только она достигает определенного этапа, больным становится опасно находиться в обществе, по крайней мере без сопровождения. Большинство больных постоянно остаются дома или в специальных учреждениях. Но самым главным результатом «невидимости» деменции становится то, что в обществе в целом плохо знают, как общаться с такими больными. Опыт людей обычно ограничен тем, что в семье был какой-то дальний родственник, который плохо запоминал имена.

Поскольку у людей из вашего окружения — тех, на кого вы привыкли полагаться, — скорее всего, очень мало опыта и понимания того, каким может быть человек на поздних стадиях деменции, им трудно выразить адекватное сочувствие. (Вот почему так нужны группы поддержки близких больных с деменцией.)

Стыд

Деменция — это болезнь мозга. В отличие от рака или болезней почек, симптомы деменции в большей мере поведенческие, чем физиологические. Из-за этого больным деменцией очень трудно справляться с самыми обычными делами, они постоянно рискуют сделать или сказать что-то социально неприемлемое.

Многие родственники больных на ранней стадии деменции хотят выходить с ними из дома в парк или в кафе. Кроме того, время от времени нужно посещать то обувной магазин, то поликлинику. Но подобные «выходы в свет» могут обернуться весьма неприятной, постыдной ситуацией.

Суетливая официантка, например, вряд ли сообразит, почему ваш родитель не может прочитать меню, не понимает состав заправки для салата и приходит в замешательство от вопроса, налить ли ему еще кофе. Посетитель в коридоре поликлиники не поймет, почему ваш родитель считает его другом детства. А ведь это всего лишь мелочи — иногда ваш родитель может сказать или сделать что-то по-настоящему неподобающее, шокирующее, унизительное.

Вполне возможно, что подобные ужасные ситуации возникают крайне редко. Но вы ведь знаете, что это может случиться в любой момент, и поэтому вынуждены постоянно быть настороже. Родственники больных с другими заболеваниями такого не испытывают.

Постоянно на посту

У тех, кто ухаживает за родственниками с другими серьезными заболеваниями, как правило, есть распорядок дня. Да, у них тоже много работы, но все-таки бывают периоды, когда можно отключиться и просто передохнуть.

Проблема деменции в том, что больной перестает понимать, который сейчас час, поэтому для него невозможно выстроить распорядок дня. Ваш родитель может встать в три утра, решить, что сейчас три часа дня, и потребовать внимания к себе. К тому же составить распорядок невозможно еще и потому, что вы не в силах предугадать, сколько времени понадобится для того, чтобы закончить любое из дел. Сегодня родитель оденется за две минуты, а завтра на это уйдет полчаса — если вам вообще удастся его уговорить.

Из-за хаоса, непредсказуемости, отсутствия четкого режима возникает ощущение, что вы «постоянно на посту». Вы не в состоянии предугадать, когда что-то пойдет не так, когда придется срочно все бросать и бежать решать проблему. С подобным уровнем стресса вполне можно справляться непродолжительное время, но деменция — болезнь длительная, а это значит, что неизвестно, когда ваша смена закончится. В результате вы можете чувствовать, что полностью утратили контроль над собственной жизнью, а это очень тяжело.

Неблагодарное дело

Когда взрослые дети ухаживают за тяжелобольным родителем, он может расстраиваться из-за того, что не способен самостоятельно заботиться о себе, но, как правило, глубоко благодарен за помощь и часто говорит об этом.

Как ни печально, большинство больных деменцией не в состоянии понять, что дети делают для них, а их сознание слишком спутанно, чтобы сказать даже «спасибо». Более того, родители могут сопротивляться попыткам помочь им, у них появляются параноидальные наклонности, они начинают подозревать своих детей в чем-то, обвинять их в попытках навредить.

Именно поэтому уход за больными деменцией зачастую становится совершенно неблагодарным занятием.

Люди часто идут на огромные жертвы, если чувствуют, что для этого есть серьезная причина, если понимают, что их жертва будет оценена по достоинству. К сожалению, деменция отнимает у родителей способность выражать благодарность.

Это ощущение неблагодарного занятия может усиливаться, если друзья не понимают, насколько трудно вам приходится, а если еще и ваши братья и сестры, а также другие члены семьи не осознают, каким трудом является уход за больным деменцией, то приходится совсем тяжело. Родственники могут отрицать наличие заболевания и считать, что ваши действия бессмысленны и эгоистичны.

Иногда на ранних стадиях деменции семья скрывает стыдный факт болезни и заставляет всех своих членов помалкивать. Если это так и вам не с кем поделиться и не у кого получить поддержку, вы можете почувствовать себя очень одиноко и подавленно.

Деменция лишает родителей возможности адекватно реагировать на заботу. Тем, кто выполняет тяжелую работу, становится легче, если они получают ответ и могут понять, хорошо ли ее выполняют, что еще можно сделать. Такая реакция вызывает чувство гордости за себя, за свое мастерство, человек ощущает удовлетворение от выполненной работы.

В случае с деменцией родственники часто чувствуют, что действуют в полной пустоте. Хорошо ли я справляюсь? Что я могу сделать, чтобы справляться еще лучше? Не получая обратной связи, они нервничают еще сильнее.

Общее чувство горя и утраты

Когда после относительно непродолжительной болезни умирает родной человек, мы переживаем горе. Мы остро чувствуем горе обычно от двух до шести месяцев. Ощущение утраты никогда полностью не уходит, но через несколько месяцев к людям возвращается возможность жить дальше.

Общество обычно поддерживает переживающих утрату двумя способами. Один — выражение сочувствия со стороны членов семьи и друзей. Другой — ритуалы, связанные с фактом смерти: религиозные обряды, похороны, открытки с выражением соболезнования и многое другое.

Но в ситуации, когда человек ухаживает за своим близким, страдающим деменцией, все гораздо сложнее.

Кажется, что больной деменцией находится не совсем на этом свете. Иногда возникает ощущение, что он уже умер, и вы, конечно, испытываете чувство утраты — потери своего близкого, потери общей истории, потери возможности делиться воспоминаниями. И все же ваш близкий человек жив. Вы не имеете права горевать о нем так, как горюют об умершем, ведь ваш родитель еще здесь и вам нужно о нем заботиться. Семья и друзья вам не сочувствуют. Никаких ритуалов, которые помогали бы справиться с потерей, не предусмотрено. Это «преждевременное» горе.

Существует два понятия, которыми иногда описывают определенные сложные формы горя. Одно из них — неопределенное горе, потеря, которую невозможно отгоревать. Примером может служить семья, потерявшая своего близкого на поле боя. Члены семьи горюют, но не могут отгоревать по-настоящему, потому что у них нет четких доказательств того, что их близкий действительно мертв.

Другое понятие — бесправное горе. В этом случае речь идет об ужасной потере, которая не признается обществом, о которой не принято говорить публично. Например, смерть любимого домашнего животного. Многие очень тяжело переживают потерю питомца, но им трудно выражать свои чувства, поскольку никаких социальных ритуалов или традиций для отражения таких переживаний не существует.

Ухаживающие за родственниками с деменцией чаще всего переживают оба типа горя. Их любимого человека больше нет, но они не могут открыто горевать, потому что он еще жив, и эта потеря не принимается обществом, о ней трудно говорить с другими. В результате на них ложится очень тяжелый эмоциональный груз, выразить который они не в силах.

***

Читая этот перечень, легко понять, что уход за больным деменцией значительно отличается от ухода за человеком практически с любым другим тяжелым заболеванием. Продолжительность и интенсивность болезни, тот факт, что больной не в состоянии осознавать происходящее, содействовать в уходе за собой, отсутствие поддержки со стороны общества, а также очень много разных стрессовых моментов, связанных с уходом, делают эту ношу почти невыносимой.

Хотя многие, ничего не знающие про эту болезнь, нередко считают, что можно ухаживать за родителями с деменцией и не потерять рассудок самому, на деле легче сказать это, чем сделать. Для того чтобы все-таки выполнить эту непростую задачу, необходима стратегия. Цель этой книги — поделиться с вами такой стратегией.

Глава 7

Самая большая ошибка родственников больного

Как мы говорили в предыдущей главе, ухаживать за родителями с деменцией намного тяжелее, чем за родственниками с любым другим тяжелым заболеванием. Еще больше усугубляет ситуацию то, что большинство членов семьи подходят к решению этой задачи неоптимально не только для себя, но и для больного человека.

Причин здесь несколько, но большинство из них связано с тем, что родственники часто относятся к деменции как к «ненастоящей» болезни. Они воспринимают это заболевание совершенно иначе, чем, например, рак или проблемы с сердцем.

Когда у кого-то из родственников обнаруживают, например, рак, первой реакцией членов семьи может быть отрицание или избегание. Однако явные медицинские доказательства наличия болезни, характерные симптомы, а также необходимость принимать непростые решения о начале лечения вынуждают родственников больного сконцентрироваться на этом вопросе и на том, что в ближайшем будущем их ожидают непростые времена. Очень быстро родственники смиряются с действительностью, понимают, что нужно делать, и выстраивают план действий.

В случае деменции отложить разработку такого плана очень легко по целому ряду причин.

Совершенно неочевидно, что человек действительно болен. Поскольку ранние симптомы деменции очень похожи на признаки естественного процесса старения, осознать происходящее и смириться с тем, что у родителя тяжелое заболевание, очень трудно.

Отсутствие четкой диагностики. Деменция — это всегда диагноз под вопросом. Никакими обследованиями добиться точности невозможно. Именно поэтому болезнь кажется родственникам больного нереальной. К тому же очень часто окончательный диагноз так и не ставят, потому что пациент этого не хочет.

Специфика медицинской системы. К сожалению, врачам первичного звена часто не хватает знаний и опыта для того, чтобы заподозрить деменцию и назначить лечение. Многие из них не горят желанием сообщать такой диагноз пациентам и объяснять течение болезни их родственникам. Кроме того, они часто неохотно дают направления на консультацию специалистов по поведенческой неврологии или геронтопсихиатров.

Отсутствие острых симптомов и жалоб со стороны пациента. Когда у человека инфаркт, сомнений в серьезности ситуации не возникает. Большинство болезней сопровождаются сильной болью и дискомфортом. Но при деменции, особенно на ранней стадии, очень редко возникают острые проблемы, вынуждающие обращаться за неотложной помощью. Из-за отсутствия ощущения кризиса в сочетании с тем, что больные могут не осознавать наличие симптомов, члены семьи больного деменцией не слишком задумываются о лечении.

Продолжительность заболевания. При других тяжелых заболеваниях родственники больных знают, что их близкий человек проживет недолго, по крайней мере если лечение отсутствует или неэффективно. Но деменция — длительное заболевание, поэтому ощущение необходимости действовать крайне быстро не возникает.

Отсутствие эффективных методов лечения. Из-за необходимости срочного медицинского вмешательства рак и другие тяжелые болезни кажутся родственникам больного реальностью. В случае деменции мало что помогает, поэтому родственникам не нужно торопиться. Кроме того, если для достижения результата необходимо безотлагательное лечение, врачи обычно не жалеют времени на объяснение характера заболевания и того, как оно будет развиваться, чтобы пациент и его семья могли принять обдуманное решение. При деменции же выбор средств крайне ограничен, поэтому врачи часто уклоняются от подробных разговоров с семьями больных. (Хотя некоторые из них делают это, многие не в восторге от необходимости рассказывать пациентам о развитии деменции, так как в результате приходится признавать невозможность помочь.)

Разнообразие форм и проявлений. Даже если врач захочет рассказать родственникам больного о том, как будет развиваться заболевание, ему будет очень сложно это сделать. Деменция может развиваться совершенно по-разному, это совсем другая история, чем, например, рак поджелудочной железы. Очень сложно предположить, что произойдет на следующей стадии. Кроме того, не всегда понятно, с каким типом деменции мы имеем дело — с болезнью Альцгеймера, с деменцией с тельцами Леви или с какой-либо другой формой.

Деменцию не лечат в медицинских учреждениях. Семья зачастую осознает реальность тяжелой болезни, когда близкий человек попадает в медицинское учреждение — в больницу, в кабинет врача и т.д. А за больными деменцией ухаживают дома — и уход в основном заключается в удовлетворении личных потребностей, а не в проведении медицинских процедур; как следствие, у родственников не возникает ощущения остроты проблемы.

Вначале с деменцией вполне можно справляться. На ранней стадии деменция обычно не доставляет серьезных проблем. У пациента ничего не болит, да и вести себя он может вполне нормально. От родственников требуется минимальная и довольно простая помощь, из-за чего возникает ложное ощущение, что проблема не станет настолько серьезной, чтобы потребовать изменения жизненного уклада.

Более широкое освещение других болезней. В кино, на телевидении — в массовой культуре — мы часто видим сюжеты о раке и других тяжелых заболеваниях. Это обусловлено тем, что сами болезни протекают весьма драматично, а заболевшие герои не имеют когнитивных нарушений. Деменция — болезнь «невидимая», поэтому родственники могут не представлять, с чем им придется столкнуться.

Социальное клеймо. Деменция — заболевание, отмеченное клеймом позора в нашей культуре, и очень часто признаться в нем, обсуждать его просто стыдно. Это объясняет, почему родственники стараются избегать разговоров о нем.

Перечисленные причины приводят к тому, что у многих семей не возникает ощущения реальности болезни, как это бывает при других терминальных заболеваниях. Да, звучит очень печально, но торопиться некуда.

В итоге семьи не чувствуют необходимости что-то предпринимать в срочном порядке. Привычным становится подход «поживем — увидим». Они живут одним днем. На начальных стадиях они лишь слегка подстраивают свою жизнь под болезнь и полагают, что так будет всегда.

Почему медлить с составлением плана лечения — это ошибка

Представьте себе дом, где течет крыша. Сначала протечка проявляется в виде капели во время дождя. Хозяин дома подставляет ведро, куда собирается вода, потом потолок высыхает, а разводы на нем замазываются. Подобный ремонт на скорую руку легче, чем замена всей кровли.

Следующий дождь оказывается сильнее, протечка становится серьезнее. Еще один дождь — и на потолке уже две протечки. Потом еще один. В конце концов дождь льет несколько недель подряд. Протечки случаются одна за другой. Не успевает хозяин решить одну проблему, появляется другая. Он вынужден все время бегать по дому, подставляя ведра, но не успевает, не говоря уже о том, чтобы заняться другими делами. И хотя можно было с самого начала заменить кровлю, теперь уже совершенно некогда этим заняться, так как приходится устранять постоянно возникающие последствия первоначального решения. Все свое время хозяин дома тратит на игру в догонялки… и постоянно проигрывает.

Именно так все выглядит у семей, ухаживающих за больным деменцией. Потихоньку задачи накапливаются и становятся одной огромной проблемой. Ресурсы истощаются, начинает казаться, что в сутках просто недостаточно времени для того, чтобы все успеть. Семья не может «догнать» ситуацию, не говоря уже о том, чтобы ее предвосхитить.

Самое лучшее, что вы, человек, ухаживающий за родственником с деменцией, можете сделать, — осознать тяжесть этой болезни с самого начала. Это вовсе не означает, что нужно впадать в панику; вам необходимо сосредоточиться и составить план действий с учетом прогрессирования болезни. Мыслить на опережение — значит заменить кровлю целиком. Да, это нелегко, с самого начала потребуется серьезная работа. Но в будущем вы получите колоссальные дивиденды.

Что означает «составить план»

Что же означает «составить план» для больного деменцией родственника?

При других заболеваниях врачи часто говорят о плане лечения. При онкологии, например, этот план может состоять из альтернатив — облучения, операции, химиотерапии и т.д. Он предусматривает вероятные варианты — если случится вот это, мы сделаем вот что, а если вот это, поступим вот так. Получается, что врач составляет дорожную карту вашего подхода к лечению болезни.

Несмотря на то что семьям бывает трудно выработать план лечения, это очень важный и полезный инструмент. Помимо прочего, благодаря дорожной карте семья получает ориентиры и может оценить эффективность лечения. Это превращение огромной, страшной, бесформенной проблемы в ряд конкретных шагов, которые можно предпринять. Люди оказываются на одной волне, получают конкретную цель, к которой могут стремиться.

К сожалению, при деменции медицина мало чем может помочь, и врачи редко предоставляют семьям больных план лечения. Обычно они говорят, что со временем болезнь будет прогрессировать, могут выписать какое-нибудь лекарство или даже два, которые дадут временный эффект, а может, и не дадут.

Семья оказывается в подвешенном состоянии. В отсутствие медицинского сопровождения она принимает решение жить одним днем.

Но при деменции нужен такой же пошаговый план, как и при онкологии! На самом деле он нужен еще больше, поскольку (как мы уже поняли) потребности семьи больного с деменцией больше, чем при других болезнях. А так как медицинское сообщество не поможет вам его разработать, нужно заняться этим самостоятельно. Необходимо самим заменить кровлю своего дома.

Хороший план задает ориентиры, цели, способ оценки эффективности, а также помогает действовать с упреждением при уходе за родителем. Такой план содержит следующие четыре элемента.

Осознание и принятие того факта, что ваши взаимоотношения с родителем изменяются навсегда. Конечно, на какое-то время что-то останется таким же, как и раньше, но болезнь неизбежно изменит характер вашей взаимосвязи. Смириться с этим невероятно трудно для очень многих. Но это реальность. Откажетесь принимать этот факт — уйдете в отрицание. А если примете, то перейдете к конструктиву и сможете начать поиск позитивных моментов ваших новых взаимоотношений, вместо того чтобы горевать об утрате прошлого. Это гораздо полезнее и для вас, и для вашего родителя.

Осознание и принятие того факта, что вам нужно заботиться о себе точно так же, как вы заботитесь об отце или матери. И опять, так будет полезнее и для вас, и для вашего родителя. Многим этот момент тоже дается очень нелегко, но, если не разработать план заботы о себе, можно дойти до ручки, а это точно никому пользы не принесет.

Упреждающее обдумывание тех моментов, с которыми придется столкнуться вашему родителю, и поиск путей их преодоления. Как вы поступите с финансами своего родителя? Что вы будете делать, если он захочет и дальше водить автомобиль? Кто поможет вам с уходом и другими моментами, когда родитель перестанет справляться самостоятельно? Как подготовиться к ситуациям, когда он станет агрессивным, потеряет связь с реальностью, сделает что-то досадное? Как вы будете справляться с трудным поведением? Как узнать пожелания родителя в отношении ухода из жизни?

Продумывание того, что делать, когда вы перестанете справляться с уходом самостоятельно, когда понадобится профессиональная помощь или круглосуточный присмотр. Какие есть варианты? Как вы будете принимать решения?

Все это трудные вопросы. В отличие от других болезней деменция обычно не требует принятия решений прямо сейчас. Именно поэтому многие вообще ничего не делают. Но если не подготовиться, не заменить текущую кровлю, то все вопросы обрушатся на вас одновременно и вам придется играть в постоянные догонялки с болезнью, вместо того чтобы следовать плану.

Оставшаяся часть книги должна помочь вам определить подход к разным проблемам и выработать план. Конечно, план не превратит уход за больным с деменцией в легкую задачу, но она станет осуществимой. Вы сохраните рассудок и сможете лучше, более продуманно и с большей любовью заботиться о своих близких в последние годы их жизни.

Глава 8

Новые взаимоотношения с родителем

Смириться с мыслью, что у вашего родителя деменция, очень трудно. Никто не хочет всерьез думать о том, что близкий человек постепенно теряет способность мыслить, что он смертельно болен. Неудивительно, что члены семьи стараются отложить обдумывание подобной ситуации до последнего.

Одним из немногих утешений в случае деменции по сравнению с другими болезнями является то, что в чем-то деменция не так уж ужасна. Большинство больных деменцией живут довольно долго. В отличие от других болезней деменция не причиняет пациенту особой физической боли и дискомфорта. Она не требует болезненного, тяжелого лечения, как, например, онкологические заболевания. По крайней мере на ранних стадиях заболевания больные деменцией могут оставаться дома. Зачастую они вполне способны наслаждаться жизнью длительное время. Несмотря на постепенно ухудшающиеся ментальные возможности многие сохраняют способность поддерживать теплые отношения с окружающими до конца своих дней.

Грустная правда состоит в том, что многие взрослые дети так расстраиваются из-за потерь, связанных с деменцией, что даже не пытаются улучшить качество жизни — как своей, так и родителя. А ведь это вполне возможно.

Другой подход к взаимодействию

Если вашему родителю ставят диагноз «деменция», необходимо понимать, что вас теперь ждут совершенно другие взаимоотношения. С течением времени вы все меньше и меньше сможете общаться по-старому. Ваши взаимоотношения сильно изменятся. Скорбь о потере того человека, которого вы хорошо знали, и прежних отношений вполне понятна. Однако очень важно принять новые отношения. Изменение подхода к общению с родителем дает возможность добиться тепла и позитива для обеих сторон.

Одна из причин сложности перехода на новые взаимоотношения заключается в том, что их трудно четко определить. Они очень отличаются от других отношений в жизни, так что просто не на что ориентироваться.

Люди с деменцией часто ведут себя как дети, поэтому может показаться, что уход за ними похож на взаимодействие с маленьким ребенком. В целом это большая ошибка. Да, какой-то опыт воспитания ребенка вполне может пригодиться — например, безусловная любовь, несмотря на ошибки и проступки. Но нельзя забывать, что больные деменцией не дети, а тяжелобольные взрослые. Обращаться с ними как с детьми — значит инфантилизировать их. Это неправильно и непродуктивно. У больных деменцией могут быть провалы в памяти, но все же у них сознание взрослого человека и богатый жизненный опыт. Они в состоянии чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, и вряд ли обрадуются этому. К тому же если вы будете воспринимать родителей как детей, то разрушите ту сложную систему отношений между вами, которая все еще существует.

Отношения с больными деменцией родителями — это совсем иное, чем отношения со здоровыми родителями, или с детьми, или с кем-либо другим. Это особый опыт. К счастью, вполне возможно выстроить приемлемые взаимоотношения, как минимум конструктивные и здоровые.

Определение целей ваших взаимоотношений

Как только вы смиритесь с тем, что ваши взаимоотношения с родителем стали иными, следующим шагом будет определение целей этих взаимоотношений. Это может показаться довольно странным, ведь большинству людей при взаимодействии с другими даже в голову не приходит, что у отношений должна быть какая-то цель.

В действительности для самых важных взаимоотношений в нашей жизни мы все-таки определяем цели. Произнося традиционные свадебные клятвы, пары, например, обещают (по-разному формулируя это) любить, уважать друг друга, заботиться друг о друге и хранить верность. При поступлении на работу мы принимаем на себя определенные обязательства, врачи дают клятву, доверенное лицо обязуется соблюдать интересы доверителя; совершая обряд крещения, мы также клянемся.

Подобные цели можно назвать ценностями. Это наша путеводная звезда, с которой мы сверяемся, пытаясь найти ответы на трудные вопросы.

Письменное изложение ценностей и целей, касающихся общения с родственниками с деменцией, на первый взгляд кажется странным. Однако записать их на бумаге очень полезно. Почему? Потому что при деменции новые трудности возникают беспрестанно — иногда ежедневно.

Реальность деменции состоит в том, что вам постоянно приходится сталкиваться с такими проблемами, у которых нет простого решения. Может ли ваша мать по-прежнему водить машину? Что делать, если отец настаивает на том, что вполне может самостоятельно принимать лекарства, но вы думаете, что это не так? Следует ли отправить родителя в пансионат для людей с потерей памяти? Когда? Стоит ли отвечать на ночной телефонный звонок взволнованного родителя, если с утра вам нужно идти на работу? Можно ли солгать своим родителям, чтобы заставить их сделать то, что необходимо? И так далее без конца.

Один из самых ужасных аспектов ухода за родителем с деменцией — необходимость постоянно принимать неоднозначные решения, а затем переживать о том, правильны ли они. Эта проблема становится еще сложнее из-за того, что взгляды других детей или родственников могут значительно отличаться от ваших. К тому же они могут обвинить вас в неправильном решении в том случае, если оно окажется неудачным.

Вот поэтому так важно сформулировать цели. Когда перед вами встанет необходимость принять трудное решение, это поможет сориентироваться, какой из вариантов ближе к целям. Конечно, это не означает, что вы всегда будете принимать правильные решения, но список целей облегчит выбор и устранит постоянные сомнения в себе.

Список целей также поможет действовать на опережение при принятии решений, которые облегчат жизнь вам и близкому человеку впоследствии. Например, есть немало юридических и финансовых моментов, которые можно урегулировать на ранней стадии деменции, чтобы избежать больших проблем в будущем. Прямой резон сделать это как можно раньше, когда известно, какие финансовые и юридические цели вы ставите. Также если вы обдумаете серьезные вопросы заранее, например при каких обстоятельствах вы решитесь поместить родителя в учреждение ухода или какие распоряжения родитель хочет оставить на случай своей кончины (а это очень трудные вопросы), то вам будет легче принять решение, когда придет время.

При деменции неизбежно происходит череда кризисов — снова и снова вам придется реагировать, принимать трудные решения, причем довольно быстро. В результате многие начинают паниковать и не знают, как выбрать наилучший вариант. Поэтому так важно продумать свои цели и ценности заранее. Тогда вы окажетесь готовы к возникновению проблемной ситуации и у вас не будет ни сожалений, ни раскаяния в принятом решении.

Какие цели следует ставить перед собой

Многие из тех, кто пытается сформулировать цели, записывают что-то подобное:

Я хочу, чтобы мои родители были в безопасности.

Я хочу, чтобы мои родители были счастливы.

Я хочу, чтобы моим родителям было комфортно.

Я хочу, чтобы личные потребности моих родителей были удовлетворены.

Я хочу, чтобы мои родители продолжали жить дома, пока это будет возможно.

На первый взгляд, вполне удачный список, не так ли? Но в реальности он довольно проблемный.

Прежде всего, когда вы начнете рассматривать его более детально, то поймете, что некоторые из этих целей противоречат друг другу. Например, если вы заберете у матери ключи от машины, она окажется в безопасности, но вряд ли будет счастлива. Заставив отца принять ванну против его воли, вы удовлетворите его потребности, но ему будет очень некомфортно. Если ваша мать останется дома до последнего, несмотря на высокий риск падения, ни о какой безопасности речь идти не будет, и т.д.

Есть и другие проблемы. Первая из них — вы точно не справитесь. Сама природа деменции подразумевает, что ваши родители неизбежно будут несчастны значительную часть времени. А если ваша цель — счастье родителей, то это значит, что вы не справляетесь.

К тому же перечисленные цели не учитывают вашу ситуацию. У вас есть своя жизнь, и, несмотря на заботу о родителе, остальные ваши обязательства никуда не денутся. Если ваши цели — счастье родителя и его максимально долгое проживание дома, как достичь их, не ущемляя собственные потребности и другие обязанности? Здесь неизбежен конфликт.

Какая цель хорошая?

Главная проблема целей, перечисленных выше, в том, что они слишком расплывчатые. Возможно, вы действительно хотите достичь их — это вполне законное желание, — но правда состоит в том, что, скорее всего, это не удастся. Такие цели не помогут принимать трудные решения — то есть такие, при которых два (или более) хороших варианта противоречат друг другу и вам нужно выбрать один или требуется выбрать наилучшее из двух (или более) плохих решений.

Таким образом, первый критерий хорошей цели — способность помогать при принятии решений.

Второй критерий — это должно быть нечто подвластное вам. Вы можете контролировать только собственные действия, а не действия других людей. Проблема таких целей, как «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив», состоит в том, что они ориентированы не на ваше поведение. Они направлены на контроль чувств другого человека. Как бы вы ни старались, это невозможно. Особенно в том случае, когда его чувства и сознание искалечены разрушительным заболеванием мозга.

Последний критерий хорошей цели — способность принести вам мир и удовлетворение, хотя бы в долгосрочной перспективе. Забота о больном деменцией — это такое трудное и нервное занятие, что моменты счастья встречаются здесь крайне редко. Поэтому иногда полезно заглянуть в будущее, представить, как через много лет вы оглядываетесь на последние годы, проведенные вместе с родителем. Скорее всего, вам вспомнятся не повседневные мелкие ссоры, а в идеале вы с теплом в сердце будете думать о моментах эмоциональной близости, когда между вами была особая, невыразимая словами связь. Таким образом, хорошей следует считать цель, помогающую увеличить число моментов, о которых вам приятно будет вспомнить через долгие годы.

Пять по-настоящему полезных целей

Ниже перечислены пять целей, которые соответствуют этим критериям. Необязательно принимать их все, но благодаря им вы сможете взглянуть на уход за родителем реалистично и конструктивно.

1. Что важнее всего?

Очень хорошая цель — постоянно задавать себе вопрос «Что сейчас самое важное?».

Эта цель звучит крайне просто, но в суете дел, связанных с уходом за больным деменцией, очень легко забыть о необходимости расставлять приоритеты и решать, что сейчас самое важное.

Сосредоточение на самом важном поможет вам принять много решений. Например, вы задумываетесь над тем, чтобы пригласить сиделку для помощи с гигиеной, контроля за приемом лекарств и т.д. Вашему родителю эта идея не нравится. Однако сиделка освободит вас и позволит качественно иначе проводить время с родителем — держаться за руки, предаваться воспоминаниям, развлекаться. Если вы спросите себя, что сейчас самое важное, то сможете принять решение, которое будет вызывать чувство удовлетворения, а не угрызения совести.

Вопрос «Что сейчас самое важное?» поможет вам сосредоточиться на более широкой перспективе и перестать нервничать из-за того, что в будущем покажется весьма тривиальной проблемой. Например, представьте, что вашей матери в целом нравится в пансионате для людей с проблемами памяти, но персонал умудрился потерять ее свитер, с которым у вас связаны очень сентиментальные воспоминания. Расстроиться из-за такого очень легко… даже если ваша мать уже не в состоянии понять, что свитер пропал. Если вы задумаетесь над тем, что сейчас самое важное, то, возможно, решите, что хороший уход за вашей матерью гораздо важнее потерянного свитера.

Еще одно преимущество вопроса «Что сейчас самое важное?» — он напоминает о том, что вы не можете делать все на свете. Например, в один из дней вам нужно разобрать шкаф и комод отца, сходить для него в магазин, постирать одежду, а он хочет поговорить. Очень легко почувствовать себя вымотанным после попыток успеть сделать все и сразу и мучиться из-за того, что не успели сделать все. А если остановиться и спросить себя: «Что сейчас самое важное?», то можно расставить приоритеты, позаботиться сначала об удовлетворении самых важных потребностей отца и отложить то, что не так важно, на другой раз.

По мере прогрессирования заболевания привычка задавать себе этот вопрос поможет принимать трудные решения. Вам придется выбирать между тем, что дарит родителю комфорт и сохраняет его достоинство, и тем, что, возможно, продлевает жизнь. Легких ответов на такие вопросы не существует, но, если привыкнуть спрашивать себя, что сейчас самое важное, вам будете легче сохранять спокойствие и уверенность.

Разумеется, не всегда понятно, какой из двух вариантов ближе к тому, что важно. Тогда можно спрашивать себя: «Если бы мой родитель был здоров и понимал, что происходит, чего бы он хотел от меня?»

2. Чувства, а не слова

Другая хорошая цель — прислушиваться к чувствам родителя, а не к его словам.

Больным деменцией трудно общаться с помощью слов. Проблемы с речью — характерная черта болезни. Поэтому отвечать напрямую на слова больного деменцией — далеко не лучший способ взаимодействия с ним, особенно на более поздних стадиях заболевания.

И все же больные деменцией продолжают чувствовать и испытывать эмоции. На чувства может сильно влиять невозможность выразить их словами, но в то же время чувства приобретают особую значимость, поскольку становятся основным способом, с помощью которого больные все-таки могут общаться с внешним миром.

В результате тем, кто ухаживает за больным деменцией, необходимо освоить новый язык — язык чувств — или как минимум нужно начать использовать этот язык более явно, чем раньше.

Например, ваш отец хочет что-то сказать, но не может подобрать слова, чтобы выразить мысль. Если слишком сосредоточиваться на попытках расшифровать его послание, вы оба, скорее всего, расстроитесь. Но даже если вы не можете точно понять, что отец хочет сказать, то определить, что он пытается передать — чувство счастья, грусть или удивление, — вполне реально. Отзеркалив его эмоции, вы, по крайней мере, покажете, что он смог передать вам то, что чувствует, а это зачастую гораздо важнее, чем точное послание.

Или ваша мать рассказывает о том, что совершенно точно не соответствует действительности, — например, что завтра у нее день рождения или что недавно ей позвонил давно умерший родственник. Вы можете попытаться ответить на ее слова и убедить в том, что это не так, а она расстроится или станет спорить. А можно, не привязываясь к конкретным словам, ответить на чувства: «Мама, как здорово! Ты ведь рада?» Вы по-прежнему знаете, что умерший родственник не звонил вашей матери, но показываете, что понимаете ее чувства, разделяете ее радость.

Больные деменцией часто расстраиваются из-за того, что не могут заявить о своих потребностях. Большинство вспышек гнева и случаев проблемного поведения объясняются тем, что какая-либо потребность осталась без внимания и в результате человек упрямится, бросается обвинениями и т.д.

Конечно, когда на нас злятся, мы, естественно, начинаем защищаться. Если родители обвиняют нас в том, что мы украли у них деньги или пренебрегаем заботой о них (несмотря на все наши усилия), мы, разумеется, обижаемся и бросаемся на защиту своего достоинства. В этой ситуации мы реагируем на слова, а не на чувства. Гораздо лучше сначала признать чувства родителя («Мне жаль, что ты так расстроился»), а уже потом разбираться, что именно вызвало такую реакцию. Очень трудно не реагировать на беспочвенные обвинения, но, если поставить себе четкую цель концентрироваться на чувствах, а не на словах, вам будет намного легче.

Кстати, обе эти цели отлично работают и в отношениях супругов. Почти все пары ссорятся. А вот легко мирятся лишь те из них, которые умеют отрешиться от сказанных обидных слов, признать чувства друг друга и постараться понять более глубокую мотивацию партнера. Также эти пары решают конфликты, концентрируясь на том, что действительно важно, а не пытаясь выиграть каждую битву.

3. Устранение проблем и сочувствие

Следующая хорошая цель звучит так: «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить».

Ухаживать за больными деменцией трудно еще и потому, что вы постоянно сталкиваетесь с проблемами, разрешить которые совершенно не в вашей власти. Ваш родитель, возможно, расстроен, но вы никак не можете ему помочь.

Из-за невозможности помочь вы почувствуете себя неудачником, особенно когда цель — «Я хочу, чтобы мой родитель был счастлив».

Преимущество подхода «Я решу эту проблему, если смогу» заключается в том, что вы признаете неспособность решить очень многие проблемы. Вы не виноваты в том, что не умеете совершать чудеса. Также этот подход показывает, что делать, если невозможно решить проблему. Кажется, что сочувствие — это мелочь, однако нередко оно лучшее из того, что вы можете предложить, и родителю зачастую этого вполне достаточно.

Поставив перед собой такую цель, вы будете легче принимать решения в ситуациях, когда родитель злится, пугается или становится подозрительным. Например, родителя может расстраивать предстоящий поход к зубному врачу, он не вполне понимает, что с ним происходит, и вы действительно не можете убедить его в том, что это совсем не страшно. Но вы в состоянии поддержать его, признав, что поход к зубному не очень радостное событие, большинство людей его боятся и вы сами искренне сочувствуете.

Это один из случаев, похожих на ситуацию с воспитанием детей. Маленькие дети часто боятся идти к врачу или делать прививку, потому что живут настоящим и пока не могут смириться с чем-то неприятным сегодня ради того, чтобы предотвратить что-то гораздо более страшное в будущем. Родители здесь бессильны. Сдаться и не делать прививку не вариант, а от того, что вы разозлитесь на ребенка из-за сопротивления, лучше никому не станет. Разумнее всего будет настоять на том, что пойти к врачу нужно, и посочувствовать ребенку из-за его переживаний.

Конечно, сочувствие не творит чудеса и не всегда срабатывает. Родитель все равно может расстроиться и устроить сцену. Но вы, по крайней мере, будете знать, что сделали все возможное, и перестанете чувствовать вину.

Эта цель поможет вам принять тот факт, что многие больные деменцией чувствуют себя подавленно. Это вполне естественно — потеряв память и сознание, кто угодно почувствует подавленность. Вы не в силах просто стереть это ощущение, как бы того ни хотелось, но можете выразить сочувствие. Просто скажите: «Я знаю, что тебе нелегко», и родитель поймет, что вы разделяете его переживания.

Как ни странно, подход «Я решу эту проблему, если смогу. Я посочувствую, если не смогу ее решить», много значит и лично для вас. Далеко не всегда можно помочь родителю, и когда такое случается, нужно себе посочувствовать, а не обвинять в том, в чем вы совершенно не виноваты. На самом деле главный виновник — болезнь, над которой никто не властен.

4. «Достаточно хорошие» отношения

Четвертая цель: «Работать над сохранением достаточно хороших отношений с родителем».

Из-за деменции рушатся те отношения с родителем, которые у вас были, и это очень печально. Если вы были близки и счастливы, то обнаруживаете, что близости больше нет, а ваши отношения стали совсем иными. Страдания из-за утраты прежних отношений с родителем полностью поглощают многих людей, и они концентрируются на том, что потеряли, а не на том, что пока еще есть.

Еще одна проблема в том, что череда хороших дел, которые можно сделать для родителя, бесконечна. Уход за родителем совсем не похож на конкретную задачу, такую как мытье посуды, где существует конечный результат — все вымыто, дело сделано. Ухаживая за больным деменцией, завершить выполнение задачи невозможно, всегда найдется то, что еще можно сделать. В результате у многих появляется чувство вины из-за невозможности достичь идеала, который они сами придумали.

Стремление к «достаточно хорошему» результату в отношениях помогает решить обе эти проблемы, а также смириться с тем, что идеальных взаимоотношений не бывает, и с тем, что тех отношений, которые у вас были раньше, больше не будет из-за болезни. Что возможно, так это «достаточно хорошие» отношения — такие, при которых вы достаточно хорошо заботитесь о родителях и остаетесь настолько близкими, насколько позволяют обстоятельства.

Привыкнув задавать себе вопрос «Того, что я делаю, достаточно?» вместо вопроса «Я точно делаю все возможное?», вы сможете действовать более обдуманно и получите больше удовлетворения от того, что делаете. Спрашивая себя: «Мои отношения достаточно хорошие?», вы сосредоточиваете внимание на том, что сумели сохранить, а не на том, что потеряли.

5. Уважать собственные границы

Последняя цель: «Уважение собственных границ».

У всех нас в жизни есть много обязательств, и мы выстраиваем границы, чтобы суметь их выполнить. Например, гулять всю ночь напролет, может, и весело, но мы стараемся вовремя ложиться спать, потому что утром рано вставать. Мы следим за своим здоровьем, правильно питаемся, занимаемся спортом. Мы много работаем, но все-таки оставляем время для семьи, социальной жизни и отдыха.

Мы любим свою семью и друзей, но ожидаем, что они не будут требовать от нас того, что помешает выполнять другие обязательства. Чаще всего семья и друзья уважают наши границы.

Проблема состоит в том, что при деменции уважение к чужим границам стирается.

Это объясняется двумя моментами. Во-первых, больным деменцией обычно требуется значительная помощь. В какой-то момент начинает казаться, что у помощи, которую можно оказать, пределов не существует. В результате вольно или невольно родитель начинает требовать так много, что члены семьи не могут с этим справиться без ущерба другим важным обязательствам.

Во-вторых, из-за когнитивных нарушений, вызванных болезнью, родители перестают понимать, что у их детей есть границы. Они просто не осознают, что вы не можете проводить с ними все свое время и выполнять все желания. Они забывают, что у их сына или дочери есть работа, семья, что они не живут вместе. Проснувшись среди ночи, они не сознают, что сейчас не самое подходящее время звонить вам.

Совершенно очевидно — по крайней мере, тем, кто не находится в этой ситуации, — что человек, лишенный всяческих границ, берет на себя непосильную ношу и не может хорошо заботиться о родителях с деменцией. Поэтому уважение собственных границ — очень важная цель, хотя сказать это легче, чем сделать.

Эта цель облегчает принятие трудных решений. Например, вашему родителю не нравится, что к нему иногда приходит сиделка, но вы уже не в силах справляться с уходом за ним самостоятельно. Хотя родитель может отказываться от помощи сиделки, уважение границ заставляет вас помнить о себе. Если вы начнете раздражаться или заболеете от переутомления, то будете хуже ухаживать за родителем независимо от того, понимает он это или нет. Так что от помощи сиделки выигрывают обе стороны.

Уважение собственных границ — это часть большого проекта по удовлетворению своих потребностей, мы поговорим об этом более подробно в главе 10.

Пять целей, которые мы только что обсудили, — вопрос «Что самое важное?», концентрация на чувствах, сочувствие, когда нельзя помочь, ориентация на «достаточно хорошие» отношения и уважение собственных границ, — это очень важные маяки в процессе ухода за родителем, страдающим деменцией. Они помогают успокоиться, принять правильные решения, приступить к новой задаче с ощущением уверенности в своих силах — другими словами, ухаживать с умом. Конечно, вы можете сформулировать свои собственные цели или ценности. В любом случае, если вы будете знать, чего именно хотите достичь, ухаживая за родителем, вам будет намного легче, чем если просто «принимать все как есть» и не готовиться заранее к кризисам.

Что бы там ни было, как однажды сказал Йоги Берра, «Если идешь, не зная куда, будь осторожнее, иначе можно попасть совсем в другое место!»

Глава 9

Взаимоотношения со вторым родителем

В семьях, где один из родителей болен деменцией, в половине случаев есть и второй родитель, или супруг. Обычно именно он берет на себя основное бремя ухода за больным деменцией. Может показаться, что это сильно упрощает жизнь взрослому ребенку. Обычно это действительно так… по крайней мере в первое время.

Проблема в том, что с развитием заболевания почти всегда наступает момент, когда здоровый супруг перестает справляться самостоятельно. Нагрузка становится невыносимой. А когда это происходит, супруги крайне неохотно соглашаются признать, что им нужна помощь со стороны.

Подобная реакция здорового супруга создает мучительную проблему для сына или дочери. Вы видите, что ваш здоровый родитель больше не может ухаживать за больным супругом и удовлетворять его потребности, что они оба страдают… А помочь им очень трудно, поскольку здоровый родитель не признается, что ему нужна помощь. Вам очевидно, что он погибает под непосильным грузом забот, что он испытывает совершенно ненужные страдания, но не хочет принимать помощь. В результате у вас появляются два проблемных родителя вместо одного.

Хотя подобные ситуации возникают не во всех семьях, это очень частое явление. В настоящей главе мы поговорим, как справляться с такими проблемами. В подобной ситуации вам придется смириться с тем, что теперь нужно выстраивать новые отношения не только с родителем, страдающим деменцией, но и со здоровым родителем.

Состояние отрицания у другого родителя

Прежде всего, нужно помнить о том, что при развитии деменции у одного из супругов второй почти всегда в той или иной степени отрицает этот факт. Конечно, случаи, когда супруги с первого дня абсолютно ясно понимают, что происходит, бывают, но это очень редкое явление. Как правило, супруг больного отрицает наличие болезни, вопрос только в том, в какой мере.

Чаще всего отрицание проявляется в том, что супруг не отдает себе отчет в тяжести состояния больного, ведет себя так, словно дни просветления у мужа или жены являются нормой, не хочет смиряться с тем фактом, что деменция — прогрессирующее заболевание, и обсуждать грядущее ухудшение состояния близкого человека.

Конечно, «отрицание» — это неоднозначный термин, его легко использовать некорректно. Иногда дети говорят, что родитель находится в состоянии отрицания, а на самом деле они просто еще не договорились о том, как интерпретировать симптомы или какая помощь в данный момент необходима. Семейные пары имеют полное право выбирать тот образ жизни, который считают нужным, и даже если детям кажется, что кто-то из родителей слишком устает или не может поддерживать порядок в доме, эти решения должны принимать только сами родители.

Проблема возникает в том случае, когда здоровый супруг подвергает опасности свое здоровье и/или не может обеспечить необходимый уровень ухода за больным деменцией. Иногда, поговорив со специалистом, можно понять, действительно ли у вас с родителем разные взгляды и мнения или все-таки он попал в беду.

Как уже говорилось в главе 1, иногда отрицание полезно. Это защитный механизм, помогающий нам справиться с переживаниями, которые могут вызвать потрясение. Благодаря отрицанию мы осознаем травмирующую ситуацию постепенно, а не внезапно. Проблема же возникает в том случае, когда отрицание не облегчает страдания, а усиливает их.

Здоровый супруг может отрицать факт болезни по многим причинам, главная из которых — горе. Немногие жизненные ситуации более травматичны, чем утрата супруга, ведь в этом случае человек теряет самого близкого, того, кому больше всего доверяет, на кого может положиться, кто обеспечивает комфорт и безопасность. А деменция — это определенно потеря человека, хотя и медленная. Многим очень трудно осознать, принять и пережить такую потерю. А из-за того, что деменция развивается медленно, отрицать сам факт болезни не так уж сложно, поскольку можно долгое время не замечать ее признаки и делать вид, что все в порядке.

Иногда супруги отрицают факт болезни не только потому, что горюют, но и потому, что действительно не понимают, насколько трудной станет их повседневная жизнь. Если вы живете с кем-то рядом постоянно, то можете не замечать постепенного ухудшения его состояния. Каждый день вы понемногу приспосабливаетесь, но постепенно эти маленькие уступки складываются в грандиозные перемены образа жизни. Супруг привыкает к усложняющейся «новой нормальности», не понимая, что она на самом деле новая и иная. Это похоже на анекдот про лягушку в кастрюле на огне, которая не замечает изменений до тех пор, пока не сварится живьем.

Иногда бывает и так, что супруг не замечает симптомов постепенного ухудшения состояния больного деменцией потому, что у него самого начальная стадия деменции.

Многие не хотят признаваться в том, насколько трудно им приходится, из-за нежелания расстраивать взрослых детей. Они не хотят, чтобы те знали, насколько тяжело состояние их родителя, беспокоились и переживали. Также они не хотят, чтобы их считали слабыми и некомпетентными.

Наконец, многие считают уход за больным супругом своей жизненной миссией. Это становится их работой, мерилом личного успеха. В результате они начинают верить, что признание в невозможности справиться с новой нормальностью будет признанием поражения. Неспособность выполнить поставленную перед собой задачу порождает чувство беспомощности и ненужности. Они иногда говорят, что даже если из-за ухода за супругом лишатся жизни, их долг «пройти этот путь до конца».

Подспудная причина этой проблемы — потеря идентичности. За долгие годы семейной жизни человек привыкает думать о себе как о том, кто обеспечивает семью и заботится о ней, и мысль, что это больше невозможно, лишает его смысла жизни.

Это ощущение провала встречается очень часто. Как и в случае с отрицанием, вопрос состоит не в том, будет ли здоровый супруг переживать что-то подобное, а в том, насколько сильно он будет переживать. Некоторые готовы принять небольшую помощь. Чаще всего вопрос встает ребром, когда возникает необходимость привлечь помощь со стороны или поместить больного деменцией в специальное учреждение, потому что в этом случае проблема становится реальной. Многие готовы очень на многое, чтобы не делать этого, даже если им самим очевидна такая необходимость, ведь так они признают свое поражение.

Очень часто здоровые супруги настаивают на самостоятельном уходе, утверждая, что именно этого хочет больной. Конечно, такой подход во многом является психологической защитой. Не факт, что больной деменцией супруг действительно хочет, чтобы его любимый человек заболел, ухаживая за ним. Здоровые супруги иногда защищают собственные интересы, транслируя их через свою вторую половину.

По статистике, женщины обычно ждут дольше, чем мужчины, прежде чем согласиться на помощь со стороны[32]. Женщины до последнего пытаются ухаживать за больным супругом самостоятельно, в том числе справляться с проблемным поведением. Почему так происходит, непонятно, — возможно, определенную роль играют финансовые и эмоциональные причины.

Влияние оказывает и поколенческий аспект. Многие пожилые люди выросли в то время, когда семьи жили неподалеку друг от друга и забота о стареющих родственниках была обычным делом. А вот взрослым детям другого поколения идея воспользоваться все расширяющимся спектром предложений по профессиональному уходу за пожилыми может казаться вполне допустимой.

Нельзя списывать со счетов и культурные факторы. У разных национальностей разные ожидания относительно ухода за членами семьи, и этот момент может повлиять на готовность здорового супруга обратиться за помощью (иногда важно и то, кого именно из членов семьи в итоге попросят помочь).

Насколько правильно ведет себя супруг

Очень часто здоровый супруг, отрицающий факт болезни, отказывается признаваться себе в истинном положении дел, и в результате уход за больным изматывает его, заставляет чувствовать себя несчастным.

Подобное отрицание ставит взрослых детей в тупик, ведь они часто чувствуют, что их больному деменцией родителю плохо, но не могут поговорить об этом открыто и узнать достоверную информацию о его состоянии. Что еще хуже, они нередко считают, что больному родителю нужно помочь, например вместе сходить на прием к врачу, принять ванну или приготовить нормальную еду, но из-за отказа другого родителя признать реальность проблемы сделать этого не могут.

Когда взрослый ребенок задает одному из родителей вопрос о состоянии другого, тот отвечает так запутанно, что невозможно понять, как на самом деле обстоят дела. Из-за этого возникает гнетущее ощущение фрустрации, чувство вины и тревога, с которыми невозможно справиться.

Очень частый сценарий: здоровый супруг настаивает на том, что у них все замечательно, а затем в панике звонит своему ребенку в критической ситуации. «Твоя мать попала в больницу, — говорит отец. — Пожалуйста, приезжай, побудь с ней пару дней». И взрослый ребенок вынужден бросать свои дела и мчаться на помощь. А как только кризис пройдет, ему снова не будут давать правдивую информацию, пока следующий кризис снова не перевернет жизнь с ног на голову. В результате формируется неконструктивный цикл, в котором те шаги, которые пошли бы на пользу обоим супругам, так никто и не делает, а ребенок вынужден жить в постоянном ожидании того, что его в любой момент сорвут с места, невзирая на работу, семейную жизнь и эмоциональное состояние.

Некоторые родители искренне хотят обратиться за помощью к детям, но не могут в этом признаться. В результате они ведут себя так, чтобы недвусмысленно показать необходимость поддержки, но вынудить детей скрывать свою помощь. Такое поведение вызывает фрустрацию, поскольку помогать становится еще труднее, к тому же признательности дети не получают, хотя часто жертвуют очень многим и прилагают максимальные усилия.

Некоторые родители в состоянии фрустрации и беспомощности ведут себя так, чтобы дети тоже почувствовали фрустрацию и беспомощность. Они делают это не со зла, а потому, что не знают, как справиться с эмоциями, и им становится легче, когда кто-то рядом переживает нечто подобное.

Есть и такие родители, которые просто закрываются от детей и отвергают их помощь.

Наконец, некоторые родители осознают свои чувства и фрустрацию и используют детей в качестве психотерапевтов. Они звонят и в деталях рассказывают о том, как страдают. Подобные разговоры действительно могут быть полезны родителям, но в то же время эмоционально истощают детей, которые и так переживают за больного деменцией родителя, а теперь еще вынуждены оказывать психологическую помощь его супругу.

Как реагируют дети

Иногда дети тоже находятся в состоянии отрицания, хотя они обычно более здраво оценивают состояние больного родителя и перспективы, чем здоровый супруг.

Дети реагируют на ситуацию по-разному. Чаще всего они проявляют фрустрацию и гнев. Эти чувства губительны, потому что вы не можете высказать их напрямую здоровому родителю и поговорить о проблеме, ведь он, скорее всего, будет все отрицать. Прояснить ситуацию невозможно. Вы можете выговориться друзьям или другим членам семьи, и вам станет легче, вот только практической пользы для решения дилеммы это не принесет.

Полезно осознавать, что гнев и фрустрация — это всего лишь симптомы, за которыми скрываются страх, боль и печаль.

Дети, оказавшиеся в этой ситуации, очень тревожатся — и за больного родителя, и за здорового, поскольку те могут навредить своему здоровью и эмоциональному благополучию.

Другая проблема в том, что дети часто чувствуют себя виноватыми, что не могут еще больше помогать родителям, хотя сделать это им не дают. Еще они ощущают вину за то, что жалуются на здорового родителя. Ведь здоровый супруг отдает все силы уходу за больным, защищая детей от взваливания этой ноши на себя. К тому же дети, как правило, почтительно относятся к родителям, и им очень неприятно оспаривать решение отца или матери о том, как ухаживать за супругом. Некоторые дети очень мучаются, подавляя свои чувства, и просто выполняют просьбы здорового родителя.

Во многих семьях из-за этой ситуации на свет вылезают старые проблемы в отношениях взрослого ребенка со здоровым родителем. Претензии и проблемы, похороненные на много лет, неожиданно проявляются в ходе тяжелейшего испытания, которому подвергается семья больного деменцией.

Идеальное решение

Никакого «идеального» решения этой проблемы не существует, но самым лучшим выходом в данных обстоятельствах будет формирование новых взаимоотношений со здоровым родителем. Именно таким образом проблема иногда решается, хотя этот выход срабатывает не всегда да и реализовать его непросто.

Отрицание — это система, похожая на замкнутый круг. Отрицающие родители ведут себя так, что их дети вынуждены поддерживать это отрицание. Обычно ключевым моментом является то, что здоровый родитель использует вполне естественные защитные механизмы психики детей, а также искренние переживания по поводу больного деменцией.

Очень часто здоровый родитель пресекает любое обсуждение состояния больного деменцией родителя, отрицая сам факт болезни. Если взрослый ребенок не соглашается с этим мнением, его обвиняют в неподчинении, давят на чувство вины, разыгрывают аргумент «мне лучше знать». Когда ситуация выходит из-под контроля и помощь ребенка оказывается нужной, здоровый родитель рассчитывает на то, что тот из любви сделает все необходимое.

Проблема заключается в том, что для взрослого ребенка такая ситуация абсолютно неприемлема. Человеку отказывают в получении существенной медицинской информации, и в результате он не может выстроить честные, открытые взаимоотношения с другим родителем. Человека лишают возможности планировать важные моменты, которые могли бы существенно облегчить его жизнь в процессе ухудшения ситуации. Что еще хуже, в момент кризиса подразумевается, что взрослый ребенок бросит свои дела и сделает все необходимое, забыв о работе и семейных обязательствах. Даже если кризис не наступит, само осознание того факта, что он может наступить в любой момент, заставляет человека жить в постоянном напряжении, а это нарушает эмоциональный баланс, мешает работе и семейной жизни.

Чтобы справиться с этой ситуацией, стоит изменить семейные отношения и заставить здорового супруга взглянуть в глаза реальности и перестать ее отрицать. На самом глубоком уровне он отказывается принимать вероятность смерти любимого человека и горе, которое за ней последует. Если здоровый родитель смирится с тем, что у его супруга смертельное заболевание — для этого может потребоваться помощь психолога, социального работника или психотерапевта, — вы добьетесь колоссального прорыва, благодаря которому усилия семьи будут направлены в более эффективное русло.

Добиться осознания факта болезни со стороны здорового родителя может быть крайне трудно. Принятие факта часто называют последним этапом скорби. Многие оказываются к этому не готовы, и такое положение дел может сохраняться довольно долго. Особенно сложно осознать факт болезни и смириться с неизбежностью потери, если больной деменцией родитель физически здоров и сохраняет навыки коммуникации и социального общения.

Многим неприятна сама мысль о том, что нужно поговорить о грядущей смерти, даже в общих чертах, поскольку это воспринимается как предательство любимого человека (разумеется, это совсем не так).

Очень часто первым шагом в изменении семейных отношений становится отказ взрослого ребенка постоянно быть «на страже», когда он сообщает родителю, какую помощь готов оказать и что для него недопустимо. Если при этом здоровому родителю придется принять помощь со стороны или обратиться в специальное учреждение, значит, так тому и быть. Выстраивание подобных границ вовсе не означает, что взрослый ребенок плохо себя ведет по отношению к родителям; напротив, это лишь факт осознания болезни. У взрослого ребенка есть работа и семья, он не может жертвовать своей жизнью просто потому, что здоровый родитель не готов признать факт болезни любимого человека.

Взрослому ребенку трудно установить подобные границы, тем не менее можно представить себе, что вы скажете своим детям через много лет. Например, спросите себя: «Хочу ли я через пять лет сказать детям, что забросил свою семейную жизнь ради того, чтобы у родителя была возможность делать вид, будто он по-прежнему может себя обслуживать?»

В идеале нужно донести до родителей истинное положение вещей, четко обозначив, что вы готовы и что не готовы для них сделать. В этом случае им придется смириться и признать реальность болезни, а также осознать пределы собственных возможностей. Важно заметить, что это не ультиматум. На самом деле очень часто результата можно добиться всего несколькими короткими беседами. Лучше быть готовым к такому развитию событий. Также очень важно понять, что значение имеют реальные действия, а не обещания, поскольку если обозначить границы, а затем не соблюдать их, то родитель не воспримет их всерьез.

Добиться результата помогает проведение еще нескольких бесед. Стоит обсудить цели ухода. Родитель, сосредоточенный на своей роли, иногда пересматривает позицию, если предложить ему описать базовые ожидания, например определить, как часто нужно купать больного или менять подгузник. В целом родитель часто соглашается с базовыми аспектами обеспечения безопасности и качества жизни. Затем разговор можно направить на обсуждение того, каким способом можно выполнить эти цели.

Также стоит обсудить стремление родителя оградить своего ребенка от неприятностей. Нужно мягко объяснить, что таким поведением родитель не только не защищает вас, но и лишает вас возможности организовать свою жизнь, а также чувства удовлетворения от участия в уходе.

Важно поговорить о том, что ваши родители вкладывают в понятие «уход». Многие считают, что, если воспользоваться помощью приходящей сиделки или поместить супруга в специализированное учреждение, то они лишатся возможности за ним ухаживать. Объясните родителю, что это не так, что даже если он не будет участвовать в круглосуточном присмотре, то все равно сможет находиться рядом с супругом и принимать важные решения.

Большую пользу взрослым детям может принести обращение к психологу или психотерапевту. Специалист поможет вам разобраться в собственных переживаниях, а также понять, через что проходит ваш здоровый родитель.

Когда произойдет прорыв и появится возможность открыто говорить на запрещенные прежде темы, вы, как и многие другие семьи, почувствуете, что ваши взаимоотношения улучшились. Вы сможете сделать максимум для своего родителя, а испытания закалят вас и не приведут к выгоранию.

К сожалению, такое «идеальное» решение работает далеко не всегда. Вам нужно тщательно оценить, стоит ли вообще пытаться его реализовать. Самой важной целью для вас остается безопасность и здоровье страдающего деменцией, и здесь нельзя допускать промахов.

Другие решения

Изменить отношения в семье непросто, но вот какие шаги можно предпринять, чтобы улучшить ситуацию.

Поговорите с психологом. Вы испытываете серьезные эмоциональные трудности. Беседа с профессиональным психологом поможет вам проговорить свои чувства и выработать полезные стратегии, которые помогут справиться с ситуацией.

Сходите в группу поддержки семей больных деменцией. Вы познакомитесь с другими людьми, которые в данный момент переживают то же самое, что и вы, они поделятся с вами приемами, которые работают у них.

Привлеките социального работника, специалистов по уходу за больными или других профессионалов. Если ваш здоровый родитель позволит привлечь помощь со стороны, то профессионал в сфере ухода будет очень полезным.

Поговорите с лечащим врачом вашего родителя. Если вы считаете, что здоровый родитель не до конца честен с вами, стоит побеседовать с лечащим врачом больного. Конечно, врач не сможет рассказать вам все из-за необходимости соблюдать врачебную тайну. Однако врачебная тайна не мешает вам рассказать врачу все как есть. Если вы поделитесь своими переживаниями по поводу ситуации, врачу будет легче понять, что происходит с вашим здоровым родителем, и, возможно, изменить курс лечения. Помните, что врачи, занимающиеся лечением деменции, знакомы с проблемой отрицания, и им очень важно получить информацию от члена семьи с другим взглядом на ситуацию.

Не спорьте со здоровым родителем. Невозможно уговорить кого-либо перестать отрицать факт болезни — отрицание базируется не на логике, а на страхе. Если вы начнете спорить со здоровым родителем и скажете, что он излишне старается — или, что хуже, старается недостаточно, — то в ответ получите только агрессивную защитную реакцию. Конечно, очень сложно удержаться и не попытаться поспорить, но толку от этого не будет. Гораздо полезнее признать, что в корне отрицания лежит страх, и при любом удобном случае выражать сочувствие здоровому родителю.

Если проблема заключается в том, что здоровый родитель совершенно не допускает вашей помощи, то, может быть, вам удастся найти подходы, при которых у него не будет возникать ощущения поражения. Например, некоторые взрослые дети предлагают свою помощь, притворяясь, что тоже считают происходящее с больным деменцией нормальным процессом старения. Другие рассказывают здоровому родителю о том, какое удовольствие доставляет им уход за больным деменцией, и тогда здоровый родитель разрешает им помогать. Некоторые просят научить их ухаживать за больным деменцией и разрешить попрактиковаться «на всякий случай». А иногда удается уговорить обоих родителей переехать в центр сопровождаемого проживания, в этом случае больной деменцией получит необходимую профессиональную помощь, а здоровый супруг продолжит за ним ухаживать.

Если вы пытаетесь уговорить здорового родителя принять помощь со стороны или поместить больного деменцией супруга в специализированное учреждение, лучше честно сказать о том, как вам тяжело и неприятно предлагать такой вариант. Многих пугает мысль отправить близкого человека в учреждение, поскольку члены семьи понимают, что происходит, а больной деменцией — нет. Если вы признаете свое отвращение к этой мысли и выработаете план преодоления переживаний, это может оказать больший эффект, чем простое подчеркивание необходимости сделать это, игнорируя трагичность ситуации.

Выработайте план на чрезвычайный случай. Решите, как именно вы будете действовать во время кризиса. Ваш родитель переедет к вам? К вашему брату или сестре? Если специализированное учреждение понадобится срочно, вы знаете, куда обращаться? Заблаговременная проработка действий в чрезвычайной ситуации — это очень важный практический шаг, который поможет вам успокоиться.

Совершенно иная проблема

Бывает, что здоровый супруг долго ухаживает за больным деменцией, но в конечном итоге все-таки отправляет его в специализированное учреждение, а сам начинает встречаться с кем-то или вступает в романтическую связь.

Дети реагируют на подобные ситуации по-разному. Одни действительно радуются, что их родитель нашел того, кто сможет поддерживать его эмоционально. Другие очень расстраиваются и воспринимают это как измену пока еще живому родителю. Это крайне непростая ситуация, у которой есть и моральные, и эмоциональные аспекты.

Здоровый родитель, потративший годы на уход за своим супругом, может находиться в другой стадии горевания, чем дети, не участвовавшие в повседневном уходе. Здоровый супруг, возможно, уже смирился с тем, что его любимого человека больше нет, и полностью отгоревал эту потерю. Взрослый ребенок, однако, еще не дошел до этой стадии и относится к ситуации совершенно иначе.

К тому же у супругов и у детей с родителями совершенно разные взаимоотношения. Мать и отец у человека одни, они незаменимы. А вот найти другого романтического партнера после прекращения даже очень длительных отношений вполне естественно. Ребенок и супруг любят одного и того же человека одинаково сильно, но все-таки по-разному.

Повторимся, простого решения этой проблемы нет, но проговорить свои чувства очень полезно.

Глава 10

Не откладывайте заботу о себе на потом!

Существует множество книг, в которых врачи рассказывают членам семьи о том, как заботиться о родственниках с деменцией. Очень часто в них есть короткая глава под заглавием «Не забывайте заботиться о себе!». Обычно советуют правильно питаться, заниматься спортом и соблюдать режим сна. Все это прекрасные (хоть и простые) советы. Проблема только в том, что в этих книгах врачи не объясняют, как найти на все это время, если ваш мир перевернулся с ног на голову из-за болезни родителя.

Ответ может показаться парадоксальным, но это действительно так: вы должны относиться к заботе о себе так же серьезно, как и к уходу за родителем. (Вот почему в главе 8 мы называли установление личных границ важной целью новых взаимоотношений.)

Эта идея кажется неожиданной, поскольку вы подсознательно оперируете термином «опекун», которым часто обозначают человека, ухаживающего за больным деменцией родителем. Само это слово подразумевает, что уход за кем-либо — это работа, самая важная ваша задача, основная обязанность. А раз так, то забота о себе — это что-то иное, отдых, то, чем вы занимаетесь в свободное от работы время. Совершенно очевидная проблема для всех, кто ухаживает за больным деменцией, заключается в том, что вероятность появления свободного времени крайне невелика.

Главный недостаток такого подхода к уходу за больным деменцией состоит в том, что он не работает. Вы не будете лучше ухаживать за больным, если отдадите приоритет заботе о нем, а себя оставите на потом. Напротив, будет гораздо лучше, если приоритетом станете именно вы и ваши потребности. При этом заботиться о себе нужно очень хорошо, чтобы оставаться энергичным, креативным и чутким к больному.

Есть научные доказательства эффективности такого подхода. Например, в исследовании Калифорнийского университета в Беркли приняла участие большая группа больных деменцией и членов их семей[33]. Ученые измеряли уровень стресса у родственников, осуществлявших уход за больными, и состояние их психического здоровья. Как оказалось, в тех случаях, когда члены семьи были ментально здоровы и не проявляли симптомов серьезного стресса, тревоги или депрессии, продолжительность жизни больных увеличилась более чем на год.

Почему? Авторы исследования полагают, что в тех случаях, когда члены семьи испытывают серьезный стресс и не заботятся о себе, они чаще пропускают важные моменты ухода за больными деменцией, хуже понимают их потребности, иногда косвенно побуждают больных эмоционально реагировать на различные ситуации, а это плохо сказывается на их иммунной системе. Ухудшается состояние здоровья и самих опекунов.

Авторы исследования не упоминают этого фактора, но очень часто члены семьи, которые не заботятся о себе, начинают эмоционально отдаляться от своих любимых, страдающих деменцией. Больные чувствуют это, им становится стыдно, они перестают пытаться донести свои потребности и просьбы о помощи до родных.

Конечно, родственники, пренебрегающие заботой о себе, могут заболеть и лишиться возможности ухаживать за больным деменцией.

Кстати, именно в этом и заключается одна из причин того, что сам термин «опекун» используется в отношении членов семьи, ухаживающих за больным деменцией, все реже. Сейчас гораздо более популярен термин «партнер по уходу», который подчеркивает, что близкие люди — это не бесплатные перегруженные сиделки, а равные партнеры своих родственников, страдающих деменцией, у которых есть свои потребности, требующие уважения. Вы партнер, а не работник.

Некоторые могут возразить против такой постановки вопроса и скажут, что отдавать приоритет своим потребностям — это эгоизм. Здесь важно различать интересы и потребности. Эгоистичные люди ставят свои интересы впереди интересов родителей, в результате чего родители оказываются заброшенными и забытыми. Вот это совершенно точно эгоизм. Но потребности — это то, что вам нужно для продолжения функционирования и заботы о ком-то еще. Если вы забудете о своих потребностях, ваш подопечный будет страдать. Забота о себе — это не эгоизм, это секрет эффективного ухода и поддержания здоровья другого человека.

Сначала наденьте маску на себя

Вам наверняка знаком стандартный инструктаж, который проводят бортпроводники перед вылетом самолета. Рассказывая о том, как обращаться с кислородной маской, они всегда говорят: «Прежде чем помогать другим, наденьте маску на себя».

Почему? Потому что если вы будете получать достаточно кислорода, то сможете помочь ребенку или пожилому человеку. А вот если вы попытаетесь сначала кому-то помочь — а этот человек дезориентирован, — то можете потерять сознание до того, как успеете это сделать. И тогда вы оба окажетесь без кислорода.

При уходе за больным деменцией все происходит точно так же: если вы не позаботитесь о себе, то не сможете заботиться о другом.

Приведем еще пример: знаете ли вы, что на курсах спасателей на воде в первую очередь учат тому, как не утонуть самому, и лишь затем тому, как спасать тонущего человека? Дело в том, что паникующий человек, оказавшись в воде, инстинктивно хватается за все, что подвернется под руку, — в том числе за спасателя, — и толкает это вниз, под воду, пытаясь всплыть. Поэтому спасателей учат, как не утонуть в такой ситуации. Те, кто не проходил такой тренинг, рискуют погибнуть при попытке спасти тонущего. Для этого феномена есть даже особый термин — синдром AVIR (Aquatic victim instead of rescuer) — «жертва утопления, а не спасатель».

Точно так же и больные деменцией непреднамеренно предъявляют самые жесткие требования тем, кто за ними ухаживает. Они не виноваты; возможно, они в панике от происходящего и просто хотят внимания. Но партнеры по уходу, которым не хватает дисциплины, иногда тоже становятся жертвами, как и спасатели.

Некоторые члены семьи больных деменцией используют метафору бензобака. Если периодически не останавливаться и не доливать в бак бензин, удовлетворяя личные потребности, машина остановится и никто не доберется туда, куда хотел попасть. (Вот вам еще одна причина, почему термин «партнер по уходу» лучше, чем «опекун», — с пустым баком вы просто не сможете уделять время близкому человеку.)

Здоровые отношения

Одна из причин, по которым в этой книге мы говорим о формировании новых взаимоотношений с родителями, заключается в том, что именно так гораздо полезнее думать о происходящем. У того, кто считает себя опекуном, нет никаких отношений; он просто играет роль, выйти из которой, чтобы позаботиться о себе, довольно сложно.

В здоровых отношениях у каждого из партнеров есть своя личная жизнь. Они заботятся о себе должным образом и в результате, проводя время вместе, вкладывают во взаимодействие свою здоровую сущность. Конечно, сущность больных деменцией нельзя назвать здоровой. Но гораздо лучше, когда в отношениях здоров хотя бы кто-то.

В нашем обществе многие профессионально занимаются уходом за больными. Это врачи, медицинские сестры, социальные работники, физиотерапевты, специалисты по уходу на дому и т.д. Но есть принципиальная разница между вами и этими людьми — они выполняют работу. Они получают за это зарплату, бонусы, у них есть рабочие контракты, а в результате своей деятельности они получают признание и статус. Что еще важно, они уходят с работы домой и забывают о ней. Существует предел их зоны ответственности.

Несмотря на все вышесказанное, многим профессионалам сферы ухода трудно оставлять работу на работе. Многие из них проходят специальные курсы, на которых учат устанавливать и соблюдать личные границы, чтобы работа не вредила психическому здоровью и состоянию.

Конечно, вы, как члены семьи больного деменцией, не можете воспринимать уход за своим родным просто как работу. К тому же вам не платят за это, у вас нет никакой должности и вы не можете просто «выключиться» в конце рабочего дня. То, что есть у вас, мы называем взаимоотношениями. Лучший вариант в этой ситуации — воспринимать уход за больным деменцией как новые взаимоотношения, уважать границы друг друга, уделять внимание своим потребностям, чтобы оставаться физически и психически здоровым и дарить родителю самый лучший уход, на который вы способны.

В чем секрет?

Конечно, заявить о том, что вы ставите свои потребности во главу угла, гораздо проще, чем на самом деле это сделать. Но даже простое принятие такого решения будет серьезным шагом в правильном направлении.

Также стоит разобраться, почему многие не уделяют достаточного внимания своим потребностям. Причина кроется в том, что мало кто может оценить ситуацию со стороны и определить действительно необходимое в данный момент. Обычно ухаживающие за больными деменцией замечают, что им что-то нужно, лишь тогда, когда потребность не удовлетворяется очень долго и вызывает серьезную фрустрацию или катастрофическую проблему.

Правильнее будет понять, что вам нужно, и попытаться удовлетворить эту потребность. Полезно изложить свои потребности на бумаге. Даже простое формулирование их будет серьезным шагом на пути к заботе о себе.

Самое время

Как мы уже отмечали в начале главы, три важнейшие потребности, о которых чаще всего говорится в книгах по уходу за больными деменцией, — это хорошее питание, занятия спортом и правильный режим сна. Их удовлетворение помогает поддерживать физическое здоровье. Другие потребности, такие как отдых, восстановление, хобби, социальная жизнь, поддерживают психическое здоровье.

Когда у вашего родителя деменция, его болезнь мешает удовлетворять эти потребности, но не потому, что кто-то запрещает вам ходить в спортзал, а из-за простой нехватки времени. Общим для всех этих потребностей является то, что на них тоже нужно время. Когда вы начинаете ухаживать за больным деменцией, свободное время исчезает. Чтобы как-то выкрутиться, вы просто вычеркиваете эти потребности из своей жизни.

Конечно, потери сначала не ощущаются. Никто особо не страдает от того, что иногда пропускает тренировку, вечеринку с друзьями, или от того, что не поспал одну ночь. Но со временем вы начинаете за это расплачиваться. Вы чувствуете усталость, раздражение, стресс, легко выходите из себя, нервничаете, начинаете болеть. Все это сказывается и на том человеке, за которым вы ухаживаете.

Чтобы сделать первый шаг к удовлетворению своих потребностей, нужно выяснить, сколько времени для этого требуется. Это упражнение может показаться вам странным, но сделать его очень важно. Сколько времени нужно спать ночью, чтобы не чувствовать себя разбитым? Сколько раз в неделю требуется ходить в спортзал? Сколько времени в месяц надо уделять хобби и друзьям, чтобы снимать стресс?

Конечно, к какому бы результату вы в итоге ни пришли, совершенно не факт, что это удастся реализовать на практике. Но по крайней мере у вас будет цель.

Также хорошая идея — составить расписание отдыха. В этом случае вы будете чувствовать ответственность за выполнение задачи по уходу за собой и не станете отодвигать мысль о ней подальше. Конечно, может показаться странным включение в план пункта о выделении часа на чтение интересной книги вечером во вторник, но это потому, что раньше вы не ухаживали за больным деменцией и вам не нужно было сознательно заботиться о себе.

Как выкроить время

Сначала кажется, что найти время на отдых совершенно невозможно, но если вставить этот пункт в расписание, то вам будет проще. Это просто заставит вас уделить время отдыху.

Следующий шаг — попросить о помощи. Возможно, у вас есть друзья или родственники, которые готовы помочь. Если это так, составьте для них список дел. Максимально конкретный. Кто-то может сходить в магазин в среду? Убрать квартиру? Побыть с вашим родителем час или два в воскресенье? Многие очень ценят, когда им предлагают помощь, но не хотят просить ни о чем конкретном. Не стоит так делать. Вам нужно найти время на себя, чтобы лучше заботиться о своем родителе.

Большинство людей не представляют себе, что именно нужно больному деменцией, и, несмотря искреннее желание помочь вам, они просто не знают, что предложить. Будет лучше, если вы попросите сделать что-то конкретное.

Реакция окружающих будет, скорее всего, неожиданной. Кто-то захочет помочь, а кто-то откажет. Очень может быть, что родственник, который вроде бы «обязан» помогать, не станет этого делать, а сосед, у которого перед вашей семьей нет никаких обязательств, с удовольствием согласится поиграть с вашим родителем в карты часок по выходным. В целом не стоит взывать к совести тех, кто не хочет вам помогать. Примите ту помощь, которую вам предложат.

Также стоит прикинуть, сколько вашего времени на самом деле нужно родителю и сколько он хочет получить. Желания родителя иногда не имеют границ! Не забывайте спрашивать себя о том, что сейчас важнее, и концентрироваться на «достаточно хороших» отношениях и уважении своих границ.

Очень часто родители с деменцией требуют сделать то или другое, но на самом деле им просто страшно, они растеряны, их нужно поддержать и утешить. Если вы прислушаетесь к их чувствам (а не к словам), посочувствуете и поддержите, то «потребность» волшебным образом исчезнет.

Ухаживающие за больными деменцией очень часто приумножают потребности своих родителей. Постепенно они подключаются к жизни родителей все больше и больше и пытаются делать все так, как им кажется правильным. К сожалению, результат может оказаться плачевным. Вместо того чтобы просто оплатить счета, они наводят порядок в гараже или занимаются другими вроде бы важными, но совершенно ненужными делами по дому. Всегда стоит задуматься, действительно ли вашему родителю нужно то, что вы сейчас делаете.

Еще один способ освободить время — заказывать доставку на дом всего, что только можно. Да, за доставку придется заплатить, и, возможно, вы не сможете полностью контролировать выполнение задачи, но в результате высвободите время.

Дополнительный вариант — пригласить на несколько часов в неделю сиделку, записаться в группы по уходу за больными деменцией, нанять компаньона. Все эти варианты тоже небесплатны — к тому же ваш родитель сначала может против них возражать, — но они позволят вам восстановиться.

Некоторые учреждения для больных деменцией предлагают варианты временного размещения, то есть можно отправить туда родителя на некоторое время, а не навсегда. Это очень хорошая возможность, позволяющая съездить в отпуск. Другие варианты дарят час или два, но иногда для полной психологической перезагрузки нужно отдалиться от трудных обязанностей на продолжительное время.

Как снять стресс

Разумеется, одна из самых важных потребностей — снимать стресс. Физические упражнения, сон, отдых, встречи с друзьями — все это помогает справляться со стрессом. Но требования, связанные с уходом за больным деменцией, приводят к такому напряжению, справиться с которым очень нелегко.

Поэтому полезно освоить специальные практики снятия стресса. Например, медитация и йога очень эффективно помогают сохранять спокойствие в трудных ситуациях.

Полезно также научиться самостоятельно оценивать уровень стресса и осознавать, что именно его вызывает. В целом стресс возникает из-за попыток контролировать то, что не находится под нашим контролем. Разрыв между тем, чего вы хотите и чего можете добиться, вызывает сильный стресс. Если вы ощущаете сильную тревогу, думайте о том, что независимо от ваших стараний и хотений невозможно повлиять на болезнь вашего родителя.

С этим трудно смириться, но вы не можете вылечить деменцию, добиться идеального ухода, изменить другого человека. Вы можете только оставаться собой.

Деменция причиняет много боли, ваш родитель будет страдать и чувствовать себя несчастным — такова природа болезни. Конечно, мы хотим «унять» эту боль, но есть предел наших возможностей. Очень часто мы не в силах ничего исправить, просто можем быть рядом, поддерживать.

Раз это все, чем мы способны помочь, то этого достаточно. Цель — достаточно хорошие отношения. Когда нельзя помочь, остается сочувствовать. Это грустная реальность, но ее принятие позволяет избавиться от стресса и сконцентрироваться на том, чтобы сохранять связь с реальностью.

Как пережить утрату

Еще одна важная потребность тех, кто ухаживает за больными деменцией, — пережить утрату и эмоциональное потрясение, вызванное болезнью.

Некоторые обращаются к психотерапевту, чтобы поговорить о своих переживаниях; психотерапия хорошо помогает справиться с ними.

Другой вариант — записаться в группу поддержки родственников больных деменцией, сегодня они довольно распространены. По многим причинам становится легче, когда вы поговорите с людьми, находящимися в такой же ситуации, познакомитесь с ними.

Деменция лишает родителей возможности оказывать эмоциональную поддержку взрослым детям, часто взрослых детей не поддерживают другие родственники и друзья, которые просто не понимают, с чем те сталкиваются. Если сам этого не пережил, трудно понять. К тому же о горе, которое испытывают родственники больного деменцией, в обществе говорить не принято. Члены семьи переживают утрату, но их близкий человек еще жив, и другим сложно это понять. Однако те, кто тоже ухаживает за больным деменцией, знают, что вы испытываете. К тому же в группе поддержки вам дадут полезные советы и поделятся стратегиями ухода и полезными контактами.

Часть III

Как ухаживать с умом, а не через силу

Глава 11

Что значит «ухаживать с умом»

Как говорилось во введении, вы наверняка слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Название этой части книги — «Как ухаживать с умом, а не через силу». Дело в том, что смысл ухода за больным деменций не в изматывании себя ради стремления сделать абсолютно все. Смысл его заключается в том, чтобы определить наиболее важные задачи и как можно эффективнее их выполнять.

После определения целей новых взаимоотношений следующий шаг — приобретение умений, которые позволят воплотить их. Большинство людей не задумываются о том, что уход за больным деменцией — это умение или процесс, включающий в себя ряд навыков. Может показаться, что на ранних стадиях для ухода за больными деменцией не требуется особых умений — вы просто делаете то, что сам человек сделать уже не способен.

Но такое представление очень далеко от правды. По мере прогрессирования заболевания общаться с родителями становится все труднее и для достижения оптимального результата приходится применять определенные техники. Эти умения очень легко освоить, для этого не нужно ни особого времени, ни профессионального обучения, ни медицинского образования. Немного попрактиковавшись, ими может овладеть любой человек. Но большинство людей так никогда этого и не делают, а в результате тратят на уход за больным огромное количество энергии, получая в ответ негативный или минимальный эффект. Они работают через силу, вместо того чтобы работать с умом.

Врачи и другие медицинские специалисты обычно не обучают родственников больных этим умениям. Большинство приобретают их путем проб и ошибок. Но если подумать о них заранее, то вы справитесь со своей ролью партнера по уходу гораздо легче.

Каждое умение соответствует определенному типу проблем с поведением, которые влечет за собой болезнь; в следующих главах мы поговорим о них подробнее. Назовем некоторые из них:

умение общаться с родителем;

умение избегать проблем с финансами родителя;

умение обеспечить безопасность в доме;

умение получить помощь со стороны;

умение обходиться с родителем, который больше не может безопасно водить автомобиль;

умение справляться с проблемным поведением — срывами, опасными или постыдными ситуациями;

умение правильно действовать при необходимости отправить родителя в специализированное учреждение.

Эти умения значительно облегчат вам жизнь и помогут снизить стресс, связанный с уходом за больным деменцией. Также благодаря им вы сможете достичь самой важной цели — сделать новые взаимоотношения настолько близкими и конструктивными, насколько это возможно в сложившихся обстоятельствах.

Глава 12

Как общаться с родителями, больными деменцией

В большинстве случаев ключевой проблемой ухода за больными деменцией становится невозможность полноценного общения с ними. Тяжело, когда родители перестают справляться с повседневными задачами, когда нельзя быть уверенным в их безопасности. Но когда родители не могут выразить свои чувства и мысли, становится еще тяжелее… вы ведь тоже не можете объяснить им, что и зачем делаете и что вам от них вообще нужно.

На ранних стадиях деменции ситуация не выглядит такой уж ужасной. Родители могут что-то забывать, но, если им напоминать, вполне справляются. Им сложно подбирать слова, но в целом они способны как-то объясниться.

Однако по мере прогрессирования заболевания ситуация ухудшается. Обычно можно продолжать разговор, если собеседник иногда пропускает или путает слово. Но если в предложении не хватает половины слов, сделать это очень трудно.

Это совершенно не значит, что с больным на стадии умеренной деменции невозможно общаться. Но вы не сможете общаться привычным способом. Для эффективной коммуникации (или насколько-это-возможно-эффективной коммуникации) нужно освоить новый язык или, по крайней мере, научиться использовать язык иначе.

Использование речи по-новому — это умение. После некоторой практики вы точно его освоите. Как ни странно, вы вряд ли поймете, что на самом деле его освоили. Это совершенно непохоже на то, как вы учились играть на пианино, когда исполнение произведения без ошибок очевидно для всех. В нашем случае другие даже не заметят, что вы пользуетесь каким-то умением. Но они точно заметят, что вы гораздо эффективнее общаетесь с родителем, чем они.

Середина романа

Важным моментом в освоении этого умения является взгляд на мир глазами родителя.

Сложно представить себе, как выглядит мир для больного деменцией, но тут может помочь одно упражнение. Возьмите какой-нибудь роман, который еще не читали, откройте его на любой странице в середине и прочитайте ее. Что вы обнаруживаете? Скорее всего, у вас сложится весьма туманное представление о том, что происходит, вы почувствуете атмосферу, может быть, узнаете что-то об одном из героев или о двух. Не исключено, что вы сможете сказать, какие эмоции вызывает у вас текст — переживание, напряжение, улыбку, что-то еще. Но вы не поймете, какой у этой книги сюжет. Вы не узнаете, что происходит и почему, ведь предыдущие главы остались непрочитанными. У вас нет воспоминаний. А раз так, вы не в состоянии поместить эту страницу в какой-либо контекст.

Ваш родитель переживает нечто подобное. Он может в общих чертах представлять, кто эти люди вокруг и что они в данный момент делают. Но ему не под силу поместить происходящее в контекст, понять его смысл.

Поэтому одним из важнейших элементов эффективной коммуникации является постоянное создание контекста для родителя.

Кстати, мы и так это делаем в самых разных ситуациях. Представьте, что у вас есть группа друзей, знакомых друг с другом много лет. У вас есть общие истории, внутренние шутки, вы много пережили вместе. И вот к вам в компанию попадает новый человек. Вам придется потратить время, чтобы объяснить предысторию, отношения в группе, непонятные шутки. У вас появится ощущение, что новый человек открыл ваш роман на середине и поэтому его нужно ввести в курс, иначе он будет чувствовать себя растерянным.

Приведем другой пример: терапевты и стоматологи объясняют пациентам каждое свое действие, чтобы те не чувствовали себя сбитыми с толку, удивленными или расстроенными.

Смириться с тем, что нужно рассказывать историю семьи своему же родителю, непросто. Ведь он должен знать ее и так. Но деменция лишает его этой способности.

Как создавать контекст

Можно создавать контекст деликатно, включая необходимую информацию в сообщение: «Мама, это Елена, твоя сиделка. Она пришла, чтобы помочь тебе искупаться». Услышав такое, ваша мать гораздо легче поймет, почему кто-то незнакомый вдруг пытается снять с нее одежду.

Вы можете сказать: «Папа, это Барбара, жена твоего сына Билла». Эта информация поможет вашему отцу, и ему не придется, смущаясь, спрашивать, кто эта женщина. (На более поздних стадиях вам придется говорить даже такое: «Привет, пап! Я Сюзан, твоя дочь».)

Будет очень здорово, если вы привыкнете объяснять все, что делаете и меняете в окружении. «Я выключаю телевизор, чтобы он не мешал разговаривать». «Я принесу тебе свитер, сегодня холодно». «Я схожу на кухню попить воды и сейчас вернусь». «Сегодня мы пойдем к врачу, чтобы проверить твое зрение и решить, не нужны ли тебе новые очки». Постоянно получая информацию о контексте, ваш родитель будет ощущать себя спокойнее и сможет ориентироваться. Это одна из самых эффективных форм общения.

Контекст можно создавать еще одним способом — избегая местоимений. Это очень хорошая практика. Местоимения — это такие слова, как он, она, его, ее и т.д. Эти короткие слова заменяют более длинные, если мы предполагаем, что собеседник знает, о ком идет речь. Но в случае с больными деменцией не стоит делать такие предположения. «Он положит это в машину» — ничего непонятно. «Твой зять Джим положит твою сумку в машину, чтобы она была у тебя под рукой во время поездки» — так гораздо лучше.

Когда используют много местоимений, у больных деменцией возникает ощущение, что разговор идет на каком-то зашифрованном языке. У больных могут появиться параноидальные мысли, они решат, что люди обсуждают что-то у них за спиной или вообще скрывают от них происходящее. Постарайтесь избегать местоимений, и ваш родитель не будет так думать.

Конечно, речь без местоимений может показаться искусственной. (Да и полностью обойтись без них невозможно.) И все же, если вы начнете следить за использованием местоимений и минимизируете их употребление, будет очень хорошо.

Бывает, что родитель обижается на использование подобных техник создания контекста. «Я прекрасно знаю, кто такая Барбара! — может гневно воскликнуть отец. — Вовсе не обязательно со мной так разговаривать!» По правде говоря, он мог и не знать, кто такая Барбара, пока вы ему не напомнили. Очень легко разозлиться, услышав такое, но важно помнить, что этот упрек не в ваш адрес. Ваш отец расстроен тем, что ему постоянно требуется объяснение происходящего, и выражает свое огорчение тем способом, который в данный момент может придумать. Лучше не обращать внимания на такие реплики и продолжать деликатно создавать контекст.

Старайтесь не вызывать тревоги

Сложности в общении — это ключевая причина тревоги у больных деменцией. Действительно, если ты не можешь понять других или объясниться с ними, это очень расстраивает. Если у вас получится общаться так, чтобы не вызывать лишней тревоги, будет очень здорово.

Попробуйте говорить спокойным, размеренным, ровным тоном. Да, это непросто, особенно если вы торопитесь, но попытаться стоит. Представьте, что вы на сцене и играете роль спокойного, мягкого человека. Поскольку вашему родителю сложно понять контекст происходящего, он ориентируется на вашу реакцию и повторяет ее. Если вы нервничаете, он тоже будет нервничать. Если вы веселы и спокойны, родитель получит сигнал о том, что волноваться не о чем. Очень сложно оставаться спокойным, когда родитель на взводе, ведь в этом состоянии он может сказать что-то обидное, но при сохранении спокойствия ситуация разрешится максимально быстро.

Можно попробовать снизить тон голоса. Более низкий голос кажется более спокойным (к тому же людям с нарушениями слуха низкий голос воспринимать легче).

Некоторые пытаются общаться с больными деменцией, растягивая звуки, так, как говорят с маленькими детьми. Иногда это действительно радует больных деменцией. Однако если они уже разволновались или разнервничались, от такого приема им становится только хуже, поскольку создается впечатление несерьезного подхода и обращения как с детьми. В целом спокойный, размеренный тон голоса помогает в таких ситуациях лучше, поскольку вызывает ощущение уважения.

Кстати, об уважении. Многих больных деменцией раздражает, когда члены семьи постоянно подсказывают им слова. В большинстве случаев это действительно помогает, но иногда лучше дать родителям время, чтобы они вспомнили слово сами. Постарайтесь внимательно относиться к предпочтениям родителей — в спокойный момент можно даже спросить их о том, что им больше нравится. Так вы продемонстрируете свое уважение и успокоите их.

Вот еще несколько советов:

Начинайте разговор с обращения по имени (или со слов «папа», «мама»), так вы привлечете к себе внимание родителя.

Сохраняйте зрительный контакт во время разговора.

По возможности оставайтесь на одном зрительном уровне: если ваш родитель сидит, присядьте.

Подходите к родителю спереди, старайтесь не разговаривать с ним, находясь за спиной, сбоку или в другой комнате.

Избегайте резких движений, они отвлекают и тревожат.

Благодаря этим советам вы продемонстрируете уважение к родителю, и у него не появится ощущение, что им «управляют».

Избежать тревоги можно также, перестраивая предложения на позитивный манер. Например, не говорите родителю чего-то не делать — это активирует реакцию защиты; перенаправьте его действия на что-то другое.

Не говорите матери, чтобы она не выходила на улицу, лучше скажите: «Пойдем в гостиную». Не говорите отцу, чтобы он не ел руками, лучше скажите: «Возьми вилку, так будет проще». Вместо того чтобы сказать: «Ты заблудился», скажите: «Похоже, ты ищешь кухню. Она здесь».

Родители, больные деменцией, знают, что совершают много ошибок, их это расстраивает, они теряют чувство собственного достоинства. Предлагая позитивную альтернативу вместо указания на то, что родитель снова что-то сделал не так, вы поможете ему не расстраиваться.

Вы можете использовать эту технику и в том случае, если хотите пожаловаться на монотонность жизни родителя. Вместо того чтобы негативно оценивать повторение действий, скажите: «Пап, давай попробуем что-то новенькое!»

Как правило, родителю становится спокойнее, когда он не только понимает вас, но и чувствует, что вы понимаете его. После того как он выскажется, подытожьте сказанное и спросите, правильно ли вы поняли. Это прекрасная техника. Она не только помогает убедиться в том, что вы действительно находитесь «на одной волне», но и позволяет родителю почувствовать, что его услышали.

Еще один совет: не стоит заранее предупреждать родителя о каких-либо событиях или встречах. Больные деменцией помнят эмоции гораздо дольше, чем факты. В результате, когда родитель с деменцией услышит, что завтра вы идете с ним к врачу, он вряд ли запомнит, что именно произойдет завтра, но у него останется гнетущее ощущение необходимости чего-то сделать. Подобное переживание может перерасти в тревогу. Гораздо лучше просто подождать назначенного времени и сказать: «Нам нужно сходить к врачу на плановый осмотр».

Как справляться с когнитивными нарушениями

Для повышения эффективности коммуникации нужно принимать во внимание основные когнитивные нарушения, вызванные деменцией. Эти нарушения включают в себя потерю памяти, речевых навыков и способности к концентрации и суждению.

Потеря памяти

Люди с проблемами памяти часто повторяются. Они задают один и тот же вопрос несколько раз, комментируют что-то раз за разом. Приходится постоянно повторять им одну и ту же информацию. Даже если вы предупредили своего родителя пять минут назад о том, что сегодня идете к врачу, это совершенно не значит, что вам не нужно будет повторить это еще несколько раз.

Необходимость все повторять может очень расстраивать ухаживающих. Может показаться, что вы существуете в особом микромире, где добиться ничего невозможно. Когда в результате работы мы чего-то достигаем или что-то меняем, то испытываем удовлетворение. Но если приходится повторять что-то родителям раз за разом, а они просто забывают это, вы чувствуете тщетность усилий — словно ваш труд не имеет ни ценности, ни результата. Тех, кто ухаживает за больными деменцией, это очень огорчает.

Одно из решений в такой ситуации — прислушиваться к эмоциям, а не к словам и отвечать эмоциями, а не словами. Так как содержание вашего сообщения, скорее всего, «в одно ухо влетит, а из другого вылетит», нужно смириться с тем, что сказанное не имеет особого значения. Смысл общения — в выражении любви и поддержки. Попробуйте поиграть в повторение одного и того же, но всегда выражайте эмоциональную близость. Для вашего родителя подобный подход будет намного ценнее да и вам принесет больше удовольствия.

Другая хорошая стратегия — перестать задавать сложные вопросы. Вопросами «Куда ты положил свои очки?» или «Дэвид приходил к тебе утром?» вы вряд ли чего-то добьетесь. Ваш родитель, скорее всего, забыл об этом и теперь находится в замешательстве. Что еще хуже, он может обидеться, разозлиться и расстроиться оттого, что его застали врасплох.

К тому же даже если родитель что-то вам и ответит, то необязательно правильно. Ваша мать может сказать, что Дэвид не заходил, потому что она этого не помнит, или что он заходил, но несколько дней назад, а когда именно, неизвестно. И т.д.

Вопросы о том, что случилось недавно, что человек недавно делал, это вежливый способ начать разговор, но для больных деменцией он плохо подходит. Если вам действительно нужен ответ, постарайтесь найти другой способ его получить.

Последняя техника, помогающая справляться с потерей памяти, о которой мы расскажем, основана на том, что больные деменцией обычно сначала теряют кратковременную память, а потом долговременную. Очень часто они помнят то, что происходило 30 лет назад, но забывают, что случилось полчаса назад. Начиная общение, лучше всего вспомнить о приятных или смешных моментах из прошлого, о том, что случилось много лет назад. В таком случае вас ждет гораздо более приятный разговор, чем при попытке узнать, что произошло с момента вашего прошлого визита.

Потеря речевых навыков

Потеря речевых навыков усложняет родителю общение с вами, ему становится трудно подбирать слова. Что не менее важно, вам тоже становится сложнее общаться. Очень часто родителям трудно воспринимать и усваивать то, что говорят дети.

Попробуем объяснить это состояние. В школе вы наверняка изучали иностранный язык. За несколько лет вам удалось освоить базовую грамматику и лексику, но вы никогда не жили в стране изучаемого языка и не можете похвастаться его свободным владением. Представьте, что внезапно вы оказались в группе носителей этого языка и вам нужно поддерживать с ними разговор. Возможно, вам удастся уловить общее содержание разговора, но вы точно упустите конкретные слова и тонкости и большую часть времени будете чувствовать себя не в своей тарелке.

Что может помочь в такой ситуации? Скорее всего, вам захочется, чтобы говорили медленнее, произносили слова четче, использовали более простую лексику и избегали идиом и фигур речи, которые сложно воспринять иностранцу.

То же самое актуально и для больного деменцией. Если вы хотите добиться понимания, говорите четко, медленно и просто.

Многие не осознают, насколько сложно они изъясняются в обычной жизни. Например, такое предложение, как «я заеду в магазин на обратном пути с работы и куплю бумажные полотенца; похоже, они у нас заканчиваются» покажется большинству абсолютно обычным, но для больных деменцией оно слишком сложное. А вот «я куплю еще бумажных полотенец» передает, по существу, ту же информацию, но воспринять ее гораздо легче.

Фигуры речи кажутся носителям языка такими естественными, что чаще всего мы даже не замечаем их использования. Но в ситуации с больными деменцией стоит обращать на них внимание и стараться избегать. Например, не стоит использовать пословицы. Если вы скажете «лучше поздно, чем никогда» или «всему свое время», то ваш родитель придет в недоумение. С идиомами все так же. Если вы скажете «я быстренько сбегаю на почту», то ваш родитель подумает, что вы действительно туда побежите.

Использование разговорных словечек или выражений, например «как оно?» или «ничего страшного», поставит родителей в тупик.

Больным деменцией трудно воспринимать шутки, разве что очень простые. Большинство шуток построены на том, что вы сначала думаете об одном, а потом резко меняете свое мнение, но люди с деменцией утрачивают такую способность.

В целом все речевые обороты, которые нельзя воспринимать буквально, включая сарказм и иронию, недоступны больным деменцией. Им также трудно понимать абстрактные выражения. Лучше придерживаться простых конкретных слов — так, как мы делали бы при разговоре с иностранцем.

Другой способ общения — использовать язык тела, жесты, интонацию. Невербальные способы коммуникации помогут больному деменцией понять, что вы говорите, они придадут дополнительный смысл вашим словам. Можно даже несколько преувеличивать жесты и интонацию, чтобы сообщение достигло цели.

Очень часто члены семьи больного деменцией отмечают, что непосредственное общение дается легче, чем разговор по телефону. Помимо того что больным деменцией трудно пользоваться телефоном, вспоминать номера и читать сообщения, во время разговора по телефону вы не можете использовать жесты, мимику и язык тела, чтобы вас поняли. А больным деменцией без этих дополнительных элементов воспринимать речь очень трудно. (Многие больные деменцией вообще стараются избегать разговоров по телефону из-за всего вышеперечисленного.)

С распространением технологии видеозвонков будет интересно понаблюдать за тем, как это изменит жизнь больных деменцией. Пока исследований в этой области мало. Возможно, видеоконференции упростят использование телефона, однако не исключено, что они еще больше запутают больного.

Потеря способности к концентрации и суждению

Больным деменцией обычно трудно сохранять внимание. Если вы попытаетесь поговорить с ними о чем-то или попросите выполнить какое-то задание, они быстро отвлекутся, сменят тему разговора или перестанут слушать. Дело в том, что болезнь влияет на способность концентрироваться.

Многих членов семьи больного это расстраивает. Они упрашивают своих близких сосредоточиться, но проблема не в том, что те не хотят этого делать, больные деменцией просто не могут сохранять концентрацию внимания.

Зачастую ухаживающие тратят много сил на то, чтобы объяснить больным деменцией логику происходящего — почему нужно принять ванну, одеться, сходить к врачу, оставаться дома и т.д. Очень часто эти попытки оказываются безуспешными и приводят к разочарованию обеих сторон.

В таких случаях стоит задаться вопросом, действительно ли так необходимо, чтобы ваш родитель понял причину происходящего. Во многих случаях, если можно достичь цели другими способами, это совершенно не нужно. Многие взрослые дети чувствуют вину, когда заставляют родителей делать что-то против их воли, и пытаются объяснить смысл действия. Но родители, которые не могут вас понять, расстраиваются еще сильнее.

Если абсолютно необходимо что-то объяснить больному, стоит подождать другого, более удобного момента. Состояние больных деменцией может быть лучше или хуже в разные дни и даже в разное время дня.

Из-за того что больные деменцией очень легко отвлекаются, лучше всего при разговоре с ними приглушить все источники дополнительного звука. Например, выключить телевизор или фоновую музыку.

Как и в случае с памятью, потеря способности к суждению и к концентрации внимания часто проявляется в тот момент, когда вы спрашиваете что-нибудь, поэтому с вопросами стоит быть осторожнее. Больным деменцией часто нужно время, чтобы осознать, что́ у них спрашивают, и найти ответ на вопрос. Так что наберитесь терпения и повторите вопрос несколько раз, чтобы получить нужный ответ.

Открытые вопросы, то есть те, которые не предполагают конкретного ответа, особенно трудно даются больным деменцией. Например, на вопрос «Ты сегодня всем доволен?» ответить легко, а вот более открытый вопрос «Как ты себя сегодня чувствуешь?» вызовет гораздо больше трудностей. Ваши родители могут не знать, что ответить, и расстроиться из-за этого.

Вопрос «почему» особенно сложен, поскольку предполагает, что человек помнит произошедшее, прошлые события, понимает логические связи между ними и может их объяснить. Подобные умственные усилия для больных деменцией часто оказываются непреодолимым препятствием.

Еще один сложный вопрос — тот, что предполагает альтернативу. Например, вопрос «Что бы ты хотел сейчас сделать?» будет встречен пустым взглядом, а вот на более конкретный вопрос — например, «Ты бы хотел посидеть во дворе?» — ответить гораздо легче. Многие больные деменцией способны справиться с вопросом, предполагающим два варианта ответа («Ты хотел бы посидеть на солнце или в тени?», «Хочешь надеть сегодня синий или красный свитер?»), но, если вопрос предполагает больше двух вариантов, ситуация заметно усложняется.

Слуховые аппараты

Многие пожилые люди, страдающие деменцией, также испытывают проблемы со слухом. Разумеется, это мешает общаться с окружающими. По мере того как человек лишается когнитивных способностей, он все в большей мере полагается на органы чувств, например на зрение и слух, чтобы понять, что же происходит. Когда у больного проблемы со слухом, ситуация усложняется.

За последние годы слуховые аппараты значительно улучшились. Хотя они по-прежнему довольно дороги и далеки от совершенства, они, несомненно, помогают многим лучше слышать. Проблема в том, что больным деменцией бывает сложно ими пользоваться. Например, многим страдающим деменцией трудно понять, как вставить аппарат в ухо.

Одни аппараты требуют регулярной замены батареек. Другие нужно заряжать по ночам. Третьи необходимо включать после зарядки. Больным деменцией сложно это запомнить. Если этого не делать, слуховой аппарат навредит, а не поможет. Разряженный или выключенный аппарат просто перекрывает слуховой канал человека и еще больше ухудшает слух.

Слуховые аппараты легко потерять, особенно тем, кто живет в учреждении, где много людей и разных видов деятельности. Бывают также случаи, когда больные деменцией выбрасывают свой слуховой аппарат.

Идеального решения этой проблемы не существует. Некоторые пожилые люди охотно позволяют членам своей семьи вставлять и вынимать слуховые аппараты. Но есть и семьи, которые считают, что использование аппаратов приносит больше вреда, чем пользы.

Глава 13

Когда не грех солгать родителям

Один из сложных моментов, с которым сталкиваются почти все, чьи родители страдают деменцией, — это необходимость лгать или, по крайней мере, не говорить всей правды. Это создает серьезную эмоционально-нравственную дилемму. Врать родителям не нравится никому. Ложь воспринимается как нечто неправильное и болезненное.

Так оно и есть: ложь — явление неправильное и оскорбительное… если ваш родитель здраво мыслит и не болен. Однако если у него деменция, критерии существенно меняются. Понятно, что ложь не тот инструмент, к которому мы прибегаем по умолчанию, но в определенных случаях отказ от слепой правды является признаком чуткой и нежной заботы.

Обдумать этот момент следует по возможности заранее, тогда впоследствии вы будете лучше подготовлены.

Чаще всего вопрос, следует ли лгать родителю, возникает в трех ситуациях: когда у родителя диагностировали деменцию (или вы, не получив формального диагноза, пришли к выводу, что у него деменция), когда вы испытываете сложности, пытаясь уговорить родителя на важный шаг, а также когда родитель страдает расстройством памяти.

Когда поставлен диагноз

На ранних стадиях деменции люди часто не хотят осознавать масштабов собственной проблемы. Порой они отрицают ее из-за страха перед болезнью, перед тем, что скажут о них окружающие, или тем, что с ними случится в дальнейшем. Кроме того, само заболевание тоже мешает осознать собственное состояние.

В итоге очень часто вопрос «Со мной все в порядке?» ставит вас перед дилеммой, следует ли честно признаться родителю, что у него проблемы с памятью. Некоторые члены семьи не говорят правду из-за нежелания испугать или расстроить родного человека.

В действительности эти страхи сильно преувеличены. В одном научном исследовании утверждается, что формальный диагноз «деменция» едва ли сильно расстроит пожилого человека и даже немного успокоит, поскольку наконец даст объяснение симптомам, которые он испытывает[34].

Однако все люди разные (а больные деменцией по-разному ведут себя даже в зависимости от дня недели и времени суток). По этой причине не всегда рекомендуется говорить чистую правду о масштабах заболевания. Для защиты от травмирующих и тяжелых переживаний люди подсознательно прибегают к такому механизму, как отрицание. В определенных обстоятельствах горькая правда может привести к ненужным травмам, но через некоторое время человек лучше подготовится к ее восприятию. Еще одна сложность заключается в том, что ваш собеседник может обидеться и отказаться слушать того, кто говорит правду. Это существенно усложнит для вас заботу о родителе.

Помните, что для выстраивания отношений с родителем необходимо задаваться вопросом «Что важнее всего?». Совершенно неважно, примет ли ваш родитель факт своей болезни. Важнее заботиться о его потребностях.

Если речь зайдет о заболевании, ответ можно дать расплывчатый. Например: «Я не врач, но, по-моему, чем сильнее стареешь, тем чаще все забываешь» — такой ответ вполне правдив, но при этом диагноз вы не называете.

В то же время бывают ситуации, когда необходимо быть до определенной степени правдивым. Например, когда вы полагаете, что родителю сложно без посторонней помощи водить машину или принимать лекарства, замалчивать правду — идея скверная.

Ради его же блага

Другая дилемма возникает, когда дети пытаются убедить родителя сделать что-либо ради его же блага, а он отказывается, потому что заболевание вызывает страх, тревогу или подозрительность. Можно ли приукрасить правду, чтобы родитель сделал нужное?

Одного универсального ответа на этот вопрос не существует, однако здесь тоже поможет вопрос «Что важнее всего?». Вам, как ухаживающему, придется принимать решения. Если родитель, перед тем как лечь спать, всегда раздевается, это отлично, но, если он иногда укладывается в кровать в одежде, жизнь на этом не заканчивается. Выяснять отношения в этом случае не стоит. В то же время прием лекарств или посещение врача — моменты, на ваш взгляд, важные. В таких случаях советуем воспринимать то, что говорится родителю, не как ложь, а как разъяснения. Слово «ложь» предполагает намеренное введение в заблуждение, чтобы заставить родителя совершить тот или иной поступок против его же интересов. Но ведь ваша цель совершенно иная. Вы пытаетесь убедить родителя сделать нечто такое, что он и сам сделал бы, если бы не болезнь, и объясняете ситуацию понятным для него образом.

Представьте себе опытного инструктора по игре в гольф, который обучает новичка. Инструктор вполне может объяснить ошибки новичка с помощью сложных терминов, но тогда ученик лишь растеряется и рассердится. Поэтому инструктор просто предлагает ученику сделать что-то иначе. Инструкторы часто чересчур заостряют внимание на ошибках в надежде, что тогда ученики исправят их. Такой подход можно считать ложью, поскольку, подчеркивая ошибки, инструктор не говорит, что именно ученик должен делать. Однако цель инструктора не ввести в заблуждение или обмануть, его цель — донести до ученика информацию в таком виде, который поможет достичь успеха в долгосрочной перспективе. Похожим образом вы поступаете со своим родителем: преподносите информацию в понятном для него виде так, чтобы облегчить ему жизнь.

Это своего рода искусство и не всегда просто, однако этот навык можно освоить. Важно, однако, пользоваться этим навыком только в самых необходимых случаях, когда по-другому просто нельзя поступить. Иначе родитель перестанет вам доверять. Доверие — основа, на которой держится забота о ближнем. (Разумеется, у деменции есть свое «преимущество»: даже если вы сделаете что-то, подрывающее доверие родителя, уже на следующий день он, скорее всего, забудет об этом.)

Помните также, что полезно прислушиваться не только к словам, но и к чувствам. Если родитель несговорчив, обычно причина этого — страх или тревога. Ваше первое средство защиты — признать страх или тревогу и продемонстрировать в ответ любовь и поддержку. К искажению правды следует прибегать в последнюю очередь, хотя порой без этого не обойдешься.

Проверочный вопрос, который полезно всегда задавать себе напоследок: «Если бы мой родитель сейчас был способен понять все, что понимаю я, каких поступков он ждал бы от меня?» Скорее всего, ваш родитель хотел бы, чтобы вы нашли наилучший в долгосрочной перспективе выход.

Нарушения мышления и памяти

Нарушения мышления и памяти у родителя — особые случаи, в которых ложь по отношению к нему бывает допустимой.

Представьте, например, что ваша мама рассказывает, как только что беседовала по телефону с собственной матерью, а такое невозможно, ведь ваша бабушка умерла много лет назад. Надо ли говорить о том, что она ошибается? Может показаться, что оставить ее при своем мнении равносильно обману и лучше вернуть маму в реальность и сказать ей правду.

Многих детей нарушения мышления и памяти у родителей очень расстраивают, нередко сильнее, чем самих родителей. Это происходит потому, что расстройства мышления и памяти со всей отчетливостью демонстрируют масштабы заболевания и то, насколько изменилась личность родителей. Дети стараются рассеять родительские заблуждения не только для того, чтобы те почувствовали себя лучше, но и ради самоуспокоения.

Однако представьте: ваша мама уверена, что ее собственная мать жива и здорова. Сказав, что она умерла, вы нанесете маме тяжелую травму. Подумайте, как вы сами отреагировали бы на смерть близкого родственника. Вы наверняка будете горевать и тосковать. Реакция вашей мамы будет похожей. Не исключено, что, развеивая заблуждения, вы заставите мать заново пережить эмоциональную травму и еще раз потерять близкого родственника. Многие нарушения мышления у людей, страдающих деменцией, совершенно безобидны, а порой даже приятны. К тому же они недолговечны. Если задаться прежним вопросом: «Что важнее всего?», то вы, без сомнения, поймете, что преимущества правды совершенно не уравновешивают нанесенную ею травму.

Так как же поступить? На самом деле вовсе необязательно лгать родителю или говорить правду. Просто смените тему. Или спросите, как дела у бабушки и что она сказала. В конце концов, задавать такие вопросы — вовсе не значит врать. Еще можно поинтересоваться настроением вашей матери после этого звонка: так вы смените тему, заговорите о мамином самочувствии и уйдете от обсуждения самого заблуждения.

Нет ничего нравственно предосудительного в том, чтобы принимать переживания родителя такими, какие они есть. Когда кто-то рассказывает о своих снах, мы просто с интересом выслушиваем и не считаем нужным сообщать рассказчику, что события в этом сне нереальны. Пока родительские заблуждения не таят в себе опасности, не обращайте на них внимания или подыгрывайте им. Если же заблуждения вызывают тревогу или страдания, тогда можно опровергнуть их. Просто заявить: «Это неправда!» — далеко не лучший способ опровергнуть родительские заблуждения. Ведь вашему родителю собственные фантазии кажутся правдой. Опровергая их, вы заставляете родителя делать выбор, кому верить — вам или собственному переживанию. Необходимость подобного выбора может вызвать сильную тревогу у родителя, разозлить его, сделать подозрительным.

Некоторые дети пытаются объяснить родителю, что он ошибается. Например, если родителю чудится в спальне вор, они открывают дверь и заявляют: «Видишь? Никого тут нет!» Однако такой подход тоже порой приводит к сложностям, потому что в определенной степени он заставляет родителя признать себя сумасшедшим или запутавшимся. Как правило, родитель старается не признавать этого и ищет выход.

— Но всего минуту назад он там был, — возражает он, — наверное, в окно выскочил.

Тревога из-за вора никуда не делась, но теперь родитель еще и защищается и возражает.

Столкнувшись с неприятными заблуждениями, можно ослабить родительскую тревогу, переключив внимание на что-то еще. Смените тему разговора, заговорите о чем-нибудь приятном, вспомните интересные новости или предложите какое-то новое занятие. Когда вы заговорите о чем-то приятном и радостном, ваш родитель, возможно, увлечется этой темой и просто-напросто забудет о своих фантазиях.

Если родитель цепляется за свое неприятное заблуждение, лучше выразить вежливое сомнение и желание удостовериться в этом факте собственными глазами. Скажите так: «Правда вор? Надо же, я ничего странного не заметил. Давай посмотрим… Хм, похоже, в спальне никого нет. И к счастью, ничего ценного не пропало».

Вовсе необязательно говорить: «Не было там никакого вора». Достаточно привести факты, подтверждающие, что тревожиться не о чем. Пока вы ограничиваетесь доводами и не делаете выводов, противоречий в представлении не возникает и родителю не приходится выбирать, кому верить — вам или собственному восприятию. А как только тревога отступит, попробуйте сменить тему. Скорее всего, ваш родитель будет рад поговорить о чем-нибудь другом.

Если родитель часто испытывает неприятные заблуждения, полезно обратиться к врачу. Иногда причина подобных иллюзий не деменция, а иное заболевание, например инфекции мочевыводящих путей, колебания уровня сахара в крови или болезни щитовидной железы. Если нарушения мышления и памяти вызваны деменцией, попросите врача посоветовать нейролептические препараты. От фантазий эти препараты спасают не всегда, однако снимут вызываемую ими тревогу.

Глава 14

Безопасная среда в стенах дома

Для родителя с деменцией пребывание дома бывает порой опасным — по крайней мере, потенциальных опасностей здесь немало. Полезно тщательно обследовать дом родителя (или свой собственный, если родитель живет с вами) и оценить возможность снизить риски.

Если у вас есть ребенок, значит, вы уже проходили через это. Когда-то вы, несомненно, обезопасили свой дом и убрали все, способное нанести травму ребенку, который только начинает ходить. Чтобы больной деменцией родитель не поранился, дом следует сделать таким же безопасным.

Как правило, нужно достичь трех целей: избежать падений, лунатизма и контакта родителя с предметами, которые могут его поранить. Кроме того, желательно уберечь родителя от потери чего-то важного.

Эта глава содержит набор контрольных списков. Поначалу перечисленное в них кажется необъятным. Однако не беспокойтесь: это не списки задач, а просто шпаргалки, которые пригодятся при осмотре дома. Не все из этого необходимо каждому больному деменцией — что-то в текущий момент вам ни к чему, но впоследствии может стать важным. В любом случае рекомендуем пройтись по списку — это полезно и поможет найти сравнительно простые пути повышения безопасности обстановки дома.

Если вы потратите час на обход дома, где живет ваш родитель, с этим списком и выясните, какие пункты вас касаются, а какие нет, то в итоге создадите перечень мер. Благодаря им жизнь вашего родителя станет безопаснее, а вы поймете, что именно надо сделать сразу, а что может подождать. Пройдитесь по каждому пункту в списке — как и в остальных связанных с деменцией аспектах, заблаговременно принятые меры зачастую помогают избежать сложностей в будущем.

Вам также стоит обратиться в местный отдел помощи пожилым. Иногда такие организации присылают сотрудника, который осматривает дом и дает рекомендации.

Ниже приведены сгруппированные по категориям контрольные списки.

Как предотвратить падения

Свободно лежащие коврики, декоративные или просто небольшие, создают угрозу падения. Лучше всего их убрать.

Коврики в ванной комнате тоже бывают опасны. Удостоверьтесь, что изнаночная сторона у них не скользит.

Проверьте дом на наличие прочих мелких вещей, о которые можно споткнуться. К ним относятся пуфики, стойки для журналов, иногда торшеры, в некоторых случаях удлинители.

Кофейные столики тоже могут представлять опасность. Они довольно низкие, поэтому при ходьбе пожилые люди часто не замечают их, а также натыкаются на них, вставая с дивана. Столики лучше убрать.

Лестницы — это очевидная угроза. Оборудуйте спальное место для родителей на первом этаже — так вы предотвратите множество проблем. Некоторые устанавливают на лестницах детские барьеры, чтобы родители ими не пользовались.

Нередко причина падений — плохое освещение. Чтобы избежать этого, достаточно установить в темных местах лампочки поярче. Кроме того, там, куда ваш родитель может отправиться ночью, полезно повесить ночники. Многие ночники имеют датчики движения, поэтому такое освещение прекрасно подходит для туалетов.

Еще одна причина падений — захламленность. Когда в доме беспорядок, легче споткнуться и упасть, а больные на умеренной и тяжелой стадии деменции плохо замечают разбросанные вещи. Избегать захламленности пространства сложно, но очень полезно.

Снаружи дома следует отремонтировать неустойчивые ступени и ступени со сколами, установить перила, заменить вздыбившуюся плитку на дорожках, обрезать кусты, которые мешают передвижению, а поливочные шланги, когда они не используются, держать свернутыми. Многие прикрепляют сверху к ступенькам светоотражающую ленту — так ступеньки лучше видно. Подумайте об оборудовании пандуса, чтобы вашему родителю не приходилось подниматься по ступеням.

Если вы волнуетесь, что родитель упадет с кровати, купите специальные ограждения — так вы снизите вероятность падения. Перила не всегда лучшая идея, потому что они порой мешают выбраться из кровати и сами по себе создают угрозу.

Как предотвратить лунатизм

Лунатизм, особенно уход из дома в ночное время, нередко становится проблемой, из-за которой семьи помещают родителя в специализированное медицинское учреждение. Однако если такие ситуации возникают нечасто, можно самостоятельно предпринять определенные шаги для снижения риска.

Снабдите родителя идентификационным браслетом со своим адресом и номером телефона для экстренной связи. Записку с этой информацией можно также положить в кошелек или бумажник родителя.

Более высокотехнологичное решение — приобрести для родителя портативное устройство вроде часов с GPS. Если он уйдет из дома, вы сможете определить его местоположение.

О том, что родитель встал посреди ночи, вам сообщит радионяня. Также для этой цели можно использовать сигналы датчиков движения, а на двери и окна установить сигнализацию — она даст знать, если родитель попытается выйти из дома.

В некоторых семьях на входные двери и другие места, куда родителю ходить нежелательно, вешают знак «СТОП». Как ни странно, во многих случаях это помогает.

Как предотвратить травмы

Вспомните, как вы создавали безопасную среду для ребенка, который только научился ходить, обойдите дом и поищите опасные предметы, которые могут стать причиной травм. В первую очередь обратите внимание на кухню, ванную комнату, прачечную и гараж.

Кухня

Кухонная плита может стать причиной пожара, особенно если родитель попытается подогреть еду и забудет об этом. Если вы не хотите полностью отключать плиту, есть и другие варианты. Установите скрытый газовый кран — вы им пользоваться сможете, а ваш родитель вряд ли его обнаружит. Поставьте предохранитель или таймер, который спустя определенное время автоматически выключит плиту.

Заприте ящики и шкафы, где лежат ножи, спички, чистящие средства, алкоголь, ножницы и полиэтиленовые пакеты. Для этих целей отлично подойдут безопасные защелки от детей.

Целесообразно отсоединить измельчитель отходов или попросить водопроводчика установить его в недоступное место.

Избавьтесь от декоративных фруктов и овощей, магнитов в виде продуктов и прочих предметов, которые родитель может принять за еду.

Ванная комната

Внести существенные изменения в планировку ванной комнаты проблематично, поэтому наилучшее решение — установить душевую кабину и поручни.

Заприте лекарства, которые обычно хранятся в аптечке.

Спрячьте или заприте чистящие средства. Как и в кухне, продумайте безопасные защелки на шкафчик в ванной комнате.

Вместо стеклянных, бьющихся стаканов используйте пластиковые.

Наденьте на смеситель мягкие накладки, чтобы избежать травм, если родитель упадет в ванне. Такие накладки часто используются как элемент безопасности для детей.

Установите регулятор температуры воды или просто понизьте температуру в бойлере — не выше 50 ºC.

Установите автоматические устройства контроля крана. Они не позволят оставить кран незакрытым и устроить потоп.

Подумайте о том, чтобы спрятать или запереть фен — электроприбор создает потенциальную угрозу.

Прачечная

Если возможно, просто заприте прачечную.

Если нельзя запереть, держите стиральный порошок под замком или в недоступном месте (возможно, вам снова пригодятся защелки от детей).

Установите замки безопасности на стиральную и сушильную машины, чтобы родитель не мог открыть их.

Гараж

В гараже часто бывает много небезопасных предметов. Если возможно, просто заприте его.

Если запереть нельзя, постарайтесь спрятать, положить на верхние полки или в другое недоступное место следующие предметы: газонокосилки, триммеры, принадлежности для ухода за газоном, удобрения, нафталиновые шарики, токсичные чистящие средства, электроинструменты, бензин, краску, жидкость для розжига, рыболовные снасти, спортивный инвентарь и велосипеды.

Если убрать крупные предметы, например газонокосилки и велосипеды, невозможно, накройте их чем-нибудь, чтобы они не бросались в глаза.

Прочие места

Удалите замки с дверей ванной комнаты (и других комнат), чтобы родитель не оказался запертым.

Поставьте замки безопасности на высоко расположенные окна и балконы.

Будьте очень осторожны с переносными обогревателями и электроодеялами.

Если ваш родитель курит, убедите его бросить. Как минимум запирайте или прячьте спички и зажигалки. Многие родители с деменцией просто забывают о желании покурить, если сигареты недоступны. Врач родителя также может посоветовать лекарственные препараты, которые снижают тягу к курению.

Уберите из дома оружие.

Прикрепите на стеклянные двери наклейки или переводные картинки на уровне глаз, если опасаетесь, что родитель на них наткнется.

Установите заглушки на электрические розетки.

Уберите все растения, которые вызывают отравление, если их съесть. Если вы сомневаетесь, обратитесь в питомник или токсикологический центр.

Аквариумы иногда бывают опасны, их лучше всего убрать или поставить в недоступное место.

Если у вас есть бассейн, заприте ворота или же найдите иной способ преградить доступ к нему, чтобы родитель туда не упал. Если у соседей есть бассейн, попросите их тоже ограничить к нему доступ.

Составьте список номеров телефонов экстренной связи (в том числе пожарной охраны, токсикологического центра) и держите его в своем телефоне и на видном месте.

Продумайте, где во дворе хранить запасные ключи на случай, если родитель случайно запрется в доме, оставив вас снаружи.

Как предотвратить потерю вещей

Спрячьте, уберите или заприте ценные вещи, в том числе наличные деньги, столовое серебро, дорогие ювелирные изделия и важные документы.

Прежде чем выносить мусор, всегда проверяйте корзину и удостоверяйтесь, что родитель не выбросил ничего важного. Нередко родители заворачивают зубные протезы в салфетку и выкидывают сверток.

Сделайте дубликаты всех ключей.

Можно купить маленький электронный маячок для ключей, который прикрепляется к кольцу на связке. Если ключи потеряются, маячок активируется через смартфон и издает громкий звук. Прикрепите подобные устройства к другим важным (и легко теряемым) предметам, например к очкам и пультам дистанционного управления.

Глава 15

Как получить помощь, если родитель живет у себя или у вас дома

Если вы ухаживаете за родителем с деменцией, который живет один или с вами, справиться со всеми заботами самостоятельно очень трудно. Конечно, хорошо бы все успевать — а многие ошибочно полагают, что обязаны все делать сами, — однако в определенный момент это становится невозможным. Со временем люди, страдающие деменцией, начинают требовать круглосуточного ухода, а в одиночку с этим не справиться.

Итак, на каком-то этапе разумно обратиться за помощью. Большинство просят поддержки у родных и друзей, и в некоторых случаях родственники действительно очень помогают. Однако родственники и друзья не всегда рядом, и даже когда они с вами, некоторые виды помощи требуют навыков и умений, которых нет у ваших близких.

К счастью, подобные услуги оказывает множество сторонних организаций. Обычно эти услуги платные, но некоторые предоставляются со скидкой и бывают экономически приемлемыми.

Как относиться к сторонней помощи

Если вы хотите эффективно использовать услуги сторонних организаций, важно правильно относиться к ним.

Прежде всего, если вы обращаетесь в подобные организации, это совершенно не означает, что вы не справились. Это свидетельство вдумчивого подхода. При уходе за родителем, страдающим деменцией, основной ресурс, которым вы вынуждены жертвовать, — это время. А ваше время ограничено. Обязанности бесконечны, а вот время — нет.

Полезно снова задаться вопросом «Что важнее всего?». Что лучше выбрать с учетом ограниченности времени? Какие из тех обязанностей, которые умеете выполнять только вы, приносят родителю радость и делают его жизнь удобной? Например, траву на лужайке перед родительским домом может стричь кто угодно, но только вы способны напомнить родителю о счастливых событиях вашего детства. Поэтому, если имеется такая возможность, лучше нанять какого-нибудь живущего по соседству подростка, чтобы тот стриг траву, а вы вспомните в компании родителя что-то приятное.

Представьте, что вы руководитель проекта и распределяете рабочие обязанности. Хорошие руководители поручают другим выполнять определенные обязанности не потому, что неспособны сделать это сами, а потому, что, перекладывая обязанности на чужие плечи, они сами работают более эффективно, успевают больше и уделяют время самым важным задачам. Если вы позволите сторонним организациям выполнять часть ваших обязанностей, то сэкономите время и сможете уделять больше внимания родителю.

При выборе того, что можно переложить на других, обращайте внимание на следующее:

Неквалифицированная физическая работа: уборка дома, стрижка травы, покупки, мелкие поручения, приготовление еды и проч. Эти задачи отнимают немало времени, но не особенно скрашивают жизнь вашего родителя. Кроме того, другие люди способны относительно неплохо справляться с этими обязанностями.

Задачи, которые вы не можете выполнять из-за других обязанностей, например присматривать за родителями, пока вы на работе.

Специализированные задачи, например эрготерапия.

Задачи, которые другие выполняют лучше вас. Например, чтобы переставить тяжелую мебель, лучше нанять грузчика — у него это явно получится лучше, чем у вас.

Они все сделают неправильно

Некоторые из ухаживающих принципиально не обращаются к сторонним организациям, потому что те якобы выполнят задачу неправильно или как минимум выполнят ее иначе. Это верно — другие сделают что-либо иным способом. Уборщица приберется не так, как это сделаете вы. Но вспомните вопрос «Что важнее всего?». Правильнее будет не требовать, чтобы задачу выполнили безупречно, а прикинуть, стоит ли эта небезупречность сэкономленных вами времени и сил. Если уборщица справляется со своими обязанностями, то избавления от части забот и волнений вполне достаточно для того, чтобы смириться с чужим подходом.

Часто именно родитель недоволен чьей-то работой и утверждает, будто сторонние службы все делают не так, как следовало бы. Иногда он жалуется на грубость со стороны работников или даже на воровство.

Сразу отметать подобные обвинения не следует, но отметим, что в подавляющем большинстве случаев родительские обвинения свидетельствуют не о недобросовестности наемного работника, а о родительских страхах. Родителям с деменцией сложно принять и осознать изменения. Они не сразу понимают, почему в их доме находятся посторонние, даже если вы несколько раз объяснили это. Иногда они боятся, что вы не станете больше им помогать и что их бросят.

Это серьезная проблема, но не повод отказываться от помощи. Помните: вы нанимаете работника, чтобы лучше заботиться о родителе. Пусть даже сперва помощь посторонних людей причинит родителю неудобства — в долгосрочной перспективе она принесет ему пользу и повысит качество заботы.

Планируйте заранее

Как и со всеми остальными аспектами, связанными с деменцией, все следует планировать заранее. Изучить компании, предоставляющие нужные услуги, лучше до того, как эти услуги понадобятся. В конечном итоге они все равно понадобятся, но тогда у вас не будет времени на тщательные поиски. Подобрав компании заранее, вы сможете сделать наиболее правильный выбор в нужный момент.

Если вы считаете, что родитель не расстроится, то можно заранее обговорить с ним необходимость найма помощников. Едва ли родитель запомнит этот разговор, однако вам будет легче смириться с таким решением.

Далее перечислены типы доступных услуг. Некоторые ориентированы на тех, кто страдает деменцией, другие — в целом на пожилых людей, которым нужна помощь, а кое-какие предназначены для всех, у кого много дел и кто хочет упростить свою жизнь. Познакомьтесь с набором доступных услуг и прикиньте, какие из задач вы готовы передать наемным работникам, чтобы иметь возможность уделять больше времени более важным делам.

Центры дневного пребывания для взрослых

В центрах дневного пребывания пожилым людям предоставляются уход, возможности для общения и досуга. В некоторых имеются отделения для тех, кто страдает деменцией, а некоторые специализируются исключительно на таких пациентах.

Центры дневного пребывания для взрослых во многом напоминают детские сады — с той лишь разницей, что водят в них не детей. Если вы работаете и одновременно вынуждены ухаживать за родителем, то центр дневного пребывания отлично подходит для того, чтобы оставить там родителя на время вашего отсутствия. Если вам необходимо отлучиться по делам или немного отдохнуть, в центрах дневного пребывания вашему родителю подберут занятия и устроят интеллектуальную разминку.

В США более 5600 центров дневного пребывания, 80% из которых действуют на некоммерческой основе. Средний возраст пациентов составляет 72 года, и около 2/3 их — женщины. В одном исследовании говорится, что у более чем половины пациентов наблюдается снижение когнитивных способностей[35].

Кратковременная помощь по уходу за больным

Тем, кто не устраивает родителя в центр дневного пребывания на несколько недель или месяцев, иногда необходима просто короткая передышка. Такой вид непродолжительного ухода называется кратковременной помощью по уходу за больным.

Кратковременную помощь по уходу за больным предоставляют многие центры дневного пребывания. В некоторых пансионатах для проживания престарелых и людей, страдающих деменцией, также имеется возможность размещения на непродолжительный период без постоянного переезда. Многие агентства, предлагающие помощь на дому, помогут организовать временный уход за вашим родителем независимо от того, где он живет.

Кратковременная помощь — неплохой выход, если нужно, чтобы кто-то присмотрел за родителем, пока вы в отпуске, улаживаете неотложные дела или хотите сделать перерыв во избежание выгорания.

Благодаря кратковременной помощи по уходу за больным родитель сможет быстрее привыкнуть к центру дневного пребывания или учреждению постоянного пребывания. Иногда родители не так уж и возражают против того, чтобы пожить в таком учреждении, если знают, что это ненадолго, а когда они уже знакомы с системой, им проще переехать на более долгий срок.

Даже если в текущий момент вы не нуждаетесь в подобных услугах, полезно изучить имеющиеся возможности. Потребность может возникнуть внезапно, если у вас что-то произойдет и действовать придется быстро. Если подготовиться заблаговременно, решить подобную задачу будет проще.

Уход на дому

Множество услуг — менее комплексных, чем кратковременная помощь по уходу за больным, — оказываются на дому. Такие услуги делятся на два типа в зависимости от того, оказывает их профессиональный медик или нет.

Профессиональная медико-социальная помощь на дому предполагает привлечение медсестер и других медицинских работников, которые приходят к вашему родителю для оказания медицинских услуг, например обработки ран, введения инъекций, проведения физио- или эрготерапии. В большинстве случаев вам не нужно нанимать кого-то для этих целей — услуги предоставляются агентством, специализирующимся на медико-социальной помощи на дому, после подтверждения врача.

Другие виды услуг включают:

услуги по личному уходу, такие как помощь с кормлением, купанием, одеванием, туалетом, выполнением физических упражнений и другими видами ухода;

услуги по ведению домашнего хозяйства, в том числе ведение домашнего хозяйства в целом, приготовление еды, осуществление покупок;

общение, когда сотрудники агентства приходят к страдающим деменцией родителям, общаются с ними и придумывают отдых и развлечения.

Безусловно, для оказания этих видов услуг можно нанять частных лиц, но лучше все же обратиться в агентство. Преимущества заключаются, во-первых, в том, что агентство подберет замену, если закрепленный за вами сотрудник заболел. Во-вторых, агентства обычно наводят справки о сотрудниках и несут ответственность, если сотрудник, например, сломает что-то у вас в доме или получит физическую травму.

Когда вы проводите собеседование, подбирая частных лиц для осуществления таких услуг, полезно спросить, есть ли у кандидатов опыт работы с людьми, страдающими деменцией, умеют ли они оказывать первую помощь. Также попросите рекомендации и созвонитесь с рекомендателями.

Если у вашего родителя ранняя стадия деменции, помощнику вовсе не обязательно иметь специальные навыки. Тем не менее по мере прогрессирования заболевания и нарастания проблем с общением и поведением помощнику потребуется дополнительная подготовка, чтобы правильно реагировать в неожиданных ситуациях.

Начав работать с помощником, следует подробно рассказать ему все о вашем родителе. Можно охарактеризовать его уровень мыслительных способностей, описать характер и жизненный путь, рассказать о предпочтениях, а также о любимых воспоминаниях, хобби и темах беседы. Благодаря этой информации помощнику и родителю будет проще привыкнуть друг к другу, а родитель быстрее смирится с присутствием помощника.

Также можно дать помощнику особые указания, например выбрасывать мусор только после проверки, не попали ли туда драгоценности, слуховой аппарат, зубные протезы и проч.

Доставка еды и услуги перевозчиков

Для родителей на ранней стадии деменции, то есть тех, кто испытывает сложности с приготовлением пищи, но не с ее приемом, прекрасное решение — службы доставки еды. Вашему родителю будут регулярно доставлять полезные блюда, а вам не придется ни готовить, ни переживать, что он поранится во время готовки.

При многих крупных магазинах также работают службы доставки продуктов. Хотя родителю может быть сложно самому сделать заказ или разобрать пакет с покупками, вам, по крайней мере, не придется ехать в магазин.

Страдающие деменцией боятся поездок, а транспортировку таких больных, к сожалению, предлагают очень немногие перевозчики. Если ваш родитель передвигается в инвалидном кресле, можно вызвать специализированное такси. Такси иногда предлагают возможность перевозки инвалидного кресла. Если у вашего родителя тяжелая форма деменции, но ему непременно нужно выехать из дома, чтобы, например, посетить врача, часто лучший вариант — это скорая помощь, которую вызывают через службу помощи медицинской организации, где родитель наблюдается.

Специалисты по медицинскому обслуживанию

Количество пожилых людей, которые нуждаются в помощи, в частности из-за деменции, увеличивается. Поэтому появилась новая профессия — специалист по уходу за пожилыми людьми. Такие специалисты могут выполнять целый ряд задач — от подбора сторонних организаций и контроля за ними до оценки состояния пожилого человека и составления рекомендаций по уходу, личной безопасности и финансовым вопросам.

Многие специалисты по уходу за пожилыми работают в медицинских учреждениях — больницах, домах престарелых или хосписах. Однако их можно нанять и частным образом для помощи в налаживании ухода.

По мере роста потребности родителя в уходе полезно обращаться за советом к специалисту по медицинскому обслуживанию. Он порекомендует сторонние службы и другие способы улучшения жизни вашего родителя (да и вашей тоже). Еще одно преимущество работы с профессионалом по уходу заключается в том, что иногда он помогает разрешить сложные споры между братьями и сестрами или другими членами семьи относительно видов ухода, необходимых для родителя.

Ассоциация по уходу за престарелыми (ALCA; https://www.aginglifecare.org) — сообщество специалистов по уходу за пожилыми людьми. Ее члены должны иметь профессионально-техническое образование, трехлетнюю практику (или двухлетнюю и диплом по смежной специальности) и сертификат ассоциации. Сообщество под названием «Национальный совет сертифицированных специалистов в области деменции» (NCCDP; https://www.nccdp.org) специализируется на уходе за людьми, страдающими деменцией. Сертифицированные члены NCCDP — это прошедший регистрацию и получивший лицензию медицинский персонал среднего звена, а также обладатели степени бакалавра в сфере здравоохранения. Они проходят расширенную учебную программу по уходу за больными деменцией и имеют трехлетний опыт работы с подобными пациентами и годичный опыт работы специалистом.

Глава 16

Как убедить родителя отказаться от вождения автомобиля

Для управления транспортным средством требуются координация, внимание, память, а также умение ориентироваться, воспринимать поступающую информацию и быстро обрабатывать ее. Иначе говоря, именно те способности, которые сильнее всего страдают при деменции. В определенный момент тот, кто достаточно долго страдает деменцией, утрачивает возможность безопасно управлять машиной.

К сожалению, невозможно точно определить, когда настал этот момент. При незначительных проявлениях деменции навыки вождения некоторое время сохраняются, но не всегда. Как бы там ни было, всем страдающим деменцией рано или поздно приходится отказываться от управления автомобилем.

Одним это дается проще, другим — сложнее. Некоторые родители с деменцией чувствуют, что утрачивают навыки вождения, и добровольно кладут ключи от машины на полку, однако так поступают далеко не все.

Иногда пожилые люди ограничивают свои поездки на машине. Они, например, стараются не ездить по ночам, в плохую погоду, по загруженным трассам или в чересчур оживленное время суток. Они необязательно признаются (самим себе или другим), что причина этого — деменция, и могут объяснять все проблемами со зрением. Часто от них можно услышать жалобы на то, что в последнее время машин в их районе стало намного больше и что это совершенно невыносимо. В этом нет ничего страшного: самое главное сейчас — не признать болезнь, а перестать подвергать опасности себя и других.

Тем не менее многие даже среди тех, кто существенно ограничил поездки, отказываются сделать последний шаг и не прекращают водить машину. А некоторые вообще отрицают утрату способностей (или из-за болезни не способны осознать ее в полной мере) и упрямо продолжают садиться за руль, хотя управление автомобилем в их случае откровенно опасно и они уже становились причиной дорожно-транспортного происшествия или были близки к этому.

Что можно сделать в этой ситуации?

Легкого решения здесь нет, но прежде всего, как и в случае с финансами, нужно действовать на опережение. Нельзя просто оставлять это без внимания или надеяться, что родитель сам примет верное решение. Такое бывает, но чаще всего этого не случается.

Чем раньше, тем лучше

На ранней стадии деменции следует подготовить почву для того, чтобы со временем убедить родителя отказаться от вождения. Можно сказать, что в будущем, скорее всего, ему придется так поступить. Говорить нужно о неопределенном времени, так вашему родителю будет легче смириться. Возможно, при определенном развитии событий он даже согласится отказаться от вождения. Конечно, это не означает, что родитель обрадуется, когда придет решающий момент, или вообще вспомнит ваш разговор, однако намного проще забрать ключи, когда можно сослаться на решение, принятое самим родителем.

Во время этого разговора важно избегать враждебного тона. Решив, что вы угрожаете его свободе, ваш родитель начнет защищаться. Правильная тактика — показать, что вы с ним заодно и вдвоем продумываете, как бороться с общим врагом, то есть недугом (или, если родитель не признает, что болеет, со старостью).

Кроме того, обдумайте — или обсудите с родителем, — чем можно заменить вождение. Для огромного количества людей вождение — символ свободы и самостоятельности. Оно воплощает их способность отправиться туда, куда хочется, и не зависеть от других. Невозможность водить машину ассоциируется с прозябанием в четырех стенах, с полной зависимостью от других. Поэтому для вас главное — убедить родителя (и постараться воплотить это в действительность), что с ним подобного не случится. Это поможет смириться с отказом от машины. К счастью, сейчас обходиться без машины намного проще, чем раньше. Продукты можно заказать на дом. Некоторые парикмахеры оказывают услуги на дому. Химчистки забирают одежду и привозят ее. Многие службы тоже приезжают на дом, причем стоимость их услуг вполне разумна. Советуем заранее изучить эти возможности, чтобы потом рассказать о них родителю.

Разумеется, при необходимости вы (или ваши родственники) тоже можете подвезти родителя. Некоторые родители предпочитают ездить только с теми, кого знают и кому доверяют, но иногда они чувствуют утрату независимости при обращении за помощью к детям. Выясните заранее, какой вид перевозки больше по душе вашему родителю.

Цель такого разговора — дать родителю почувствовать, что его свобода не ограничивается, что, даже отказавшись от вождения, он не утратит независимость и возможность выбирать.

Когда время пришло

В определенный момент вы поймете, что водить машину вашему родителю небезопасно. Какие шаги следует предпринять, если он не желает отказываться от вождения?

Безусловно, можно просто забрать ключи от машины. Однако это решение не всегда лучшее. Вдруг родитель придет в ярость? Если он и впрямь разозлится на вас и откажется с вами разговаривать, это существенно затруднит уход за ним. К тому же не факт, что таким образом вы решите проблему — некоторые умудряются одолжить или взять автомобиль в аренду и, несмотря ни на что, садятся за руль.

Если вы чувствуете, что водить машину вашему родителю больше нельзя, но хотите избежать ссоры, отдайте роль «злодея» кому-нибудь еще. Пусть, например, семейный врач порекомендует вашему отцу не садиться за руль. Если тот не захочет мириться с диагнозом «деменция», врач может сослаться на другую проблему, например на плохое зрение, а также на физический недуг, ограничивающий движения или мешающий координации. Многим намного легче отказаться от машины, если в разговоре с друзьями и родственниками это можно списать на физические недостатки, а не на деменцию. (Некоторые, чтобы не ударить лицом в грязь, объясняют отказ от машины поломкой, поэтому, если вы согласны немного поступиться правдой, скажите, что автомобиль родителя не прошел техосмотр.)

Если доктор запрещает вашему родителю садиться за руль, неплохо заручиться письменным подтверждением для напоминания в случае забывчивости. Еще один выход — попросить врача отправить родителя на независимое медицинское освидетельствование для водителей. В подобных ситуациях пожилые люди часто приходят в ярость, однако злиться они будут не на вас, а на врача, поэтому ваши отношения не пострадают.

Если врач не хочет отправлять вашего родителя на экзамен по вождению, свяжитесь с местным отделением полиции или страховой компанией, оформившей страховку на родительский автомобиль, и попросите направление у них (постарайтесь, чтобы ваше имя при этом нигде не упоминалось).

В некоторых штатах от врачей, диагностирующих деменцию, официально требуют уведомлять об этом департамент транспортных средств. Пациентов с легкой степенью заболевания отправляют на освидетельствование, а тех, кто страдает умеренной или тяжелой деменцией, могут лишить водительского удостоверения.

Не все врачи считают уместным решать проблемы пациента с вождением. Многие терапевты предпочитают оставлять эту задачу родным пациента. А вот врачи, специализирующиеся на нарушениях памяти, например гериатры, неврологи и гериатрические психиатры, чаще берутся за решение таких проблем.

Другие меры

Если ваш родитель рвется за руль, невзирая на медицинские и юридические ограничения, попробуйте вывести из строя машину. Один из способов — отсоединить провода аккумуляторной батареи. У этого метода есть и недостатки: проделать такое иногда непросто, а в случае необходимости машину невозможно переставить. Идея попроще — подменить ключ от машины на поддельный. Большинство современных машин заводятся только ключом, который оснащен чипом. Можно заказать дубликат ключа, но без чипа — это совсем недорого. Такой ключ подойдет к замку зажигания, однако машина не заведется. Родитель решит, будто с машиной что-то не так.

Еще один способ — обратиться в автосервис, чтобы на машину установили скрытое противоугонное устройство. Чтобы привести машину в действие, необходимо его активировать. Преимущество его в том, что машина остается на ходу, однако водить ее ваш родитель не сможет, разве что он отыщет блокиратор. В некоторых семьях просто отгоняют машину в другое место, а страдающему деменцией говорят, что автомобиль в ремонте.

Если ваш родитель поддастся на уговоры и добровольно откажется от вождения, то такое мудрое решение заслуживает похвалы. В конце концов, принять его непросто. Похвалите родителя за заботу о безопасности других людей — возможно, тогда ему будет легче смириться с принятым решением.

Разумеется, решить, стоить ли делать это, можете только вы сами. Некоторым такие похвалы лишь напомнят о том, что теперь их свобода передвижения ограничена.

Отметим также, что лучше не оставлять ключи от машины на глазах у родителей, недавно отказавшихся от вождения, или без лишней нужды упоминать о том, как вы куда-то ездите на машине.

Глава 17

Причины проблемного поведения

Каждый, кто ухаживает за больным деменцией, знает, что у них нередко проявляется проблемное поведение. В лучшем случае они упрямы, несговорчивы и неуступчивы. Порой они бывают конфликтными, агрессивными и оскорбляют собеседника, также им свойственно деструктивное поведение. Они способны на неприличные и постыдные поступки.

Иногда страдающие деменцией родители отказываются есть, принимать ванну или одеваться. Они могут обвинять вас в том, к чему вы не имеете ни малейшего отношения, или утверждать, будто вы пытаетесь причинить им боль. В других людях им чудятся воры или заговорщики. Они устраивают сцены, принимаются вдруг сквернословить или выкрикивать расистские оскорбления, хотя прежде за ними такого не замечалось. Порой они способны на открытую агрессию, лезут в драку или ломают вещи. Их поведение может стать неприемлемым. Бывает, что они прилюдно обнажаются. Все это случается без видимой причины и в самый неподходящий момент.

Практически каждой семье, где есть больной деменцией, есть что рассказать о его ужасном поведении. Спустя годы такие истории даже кажутся забавными, однако непосредственные участники ничего смешного в них не видят.

Исправить подобное поведение невозможно, но в определенной мере его можно предвосхитить и предотвратить. Кроме того, к нему можно подходить конструктивно и так, чтобы уменьшить наносимый вред.

Для ухаживающих за больным деменцией это крайне важно. Если даже уход за пожилым человеком — это уже нелегкая работа, то проблемное поведение чаще всего становится причиной психического истощения родных и отправки больного деменцией в соответствующее медицинское учреждение. Любые меры, сглаживающие проблемное поведение, дают возможность вашему родителю дольше находиться в домашней обстановке.

Первый шаг в борьбе с таким поведением — выяснение его причины.

Необходимо отметить, что иногда корни проблемного поведения лишь отчасти связаны с деменцией, а их истинная причина — побочный эффект медицинских препаратов, сопутствующие психические заболевания, такие как депрессия, или даже чересчур напряженная атмосфера. Однако в большинстве случаев причиной все же является деменция. Когда дело именно в ней, проблемное поведение вызывают три основных фактора: спутанность сознания, неудовлетворенные потребности и бред.

Спутанность сознания

Сама суть деменции заключается в том, что сознание больного путается. Он не помнит, как выполнять простейшие действия, которые ему хочется выполнить. Он теряет способность взаимодействовать с другими людьми. Когда его просят о чем-то, он не всегда понимает, чего от него хотят. Порой он не знает, где находится, кто рядом с ним и что происходит. Спутанность сознания вызывает различные реакции, и все они понятны, если встать на место больного.

Разочарование

Невозможность выполнить простую задачу, например найти нужную телепрограмму или приготовить еду, иногда вызывает разочарование. И оно вдвойне сильнее, если очевидной причины происходящего не существует. Например, если вы забыли купить яйца, то расстраиваетесь, но, по крайней мере, знаете, отчего это произошло — вы просто прошли мимо них в магазине. Но если, достав яйца из холодильника, вы не можете вспомнить, как их сварить, это вызывает еще более сильное разочарование, ведь в этом некого винить, кроме себя.

Испытывая подобное несфокусированное разочарование, страдающие деменцией часто направляют его на что-то еще. Они жалуются, что яйца несвежие или что плита не работает, либо направляют разочарование на любой другой посторонний предмет или человека. Эмоции, начинающиеся с разочарования собственной неспособностью выполнить какое-либо действие, перерастают в своего рода диффузную враждебность по совершенно разным поводам. Такая реакция кажется нелогичной, но помните, что больные не способны осмыслить и выразить причину своих чувств. Они лишь знают, что расстроены и разочарованы, и испытывают потребность выплеснуть эти чувства. Если они могут злиться на кого-то или что-то еще, это свидетельствует, по крайней мере, о неполной утрате способности справляться со сложными эмоциями.

Страх

Если вы не понимаете, что происходит вокруг, страх — вполне естественное чувство. Он является обычной реакцией на любую ситуацию, которая кажется незнакомой и неоднозначной. Люди, которых пугают определенные ситуации и занятия, стараются избегать их. Именно это и происходит, когда страдающие деменцией упрямятся и становятся несговорчивыми. Они не всегда говорят об этом, но часто отказываются выполнять какие бы то ни было просьбы, потому что боятся.

Здоровый человек осознаёт это с трудом: ему сложно понять, что страшного в том, чтобы принять ванну, или сходить в магазин, или выполнить что-нибудь еще, настолько же обыденное. Обычно такое поведение связано с нежеланием (или неспособностью) признаться в своем страхе, именно поэтому оно выглядит как необъяснимое упрямство.

Нечто подобное происходит, когда человек отказывается признавать собственную фобию. Представьте, что у одного из супругов аэрофобия, но он вместо того, чтобы признаться в этом, просто отказывается проводить отпуск там, куда надо лететь. Родные считают его упрямым и неуступчивым, хотя истинная причина — невысказанный страх.

Еще один фактор — боязнь разлуки. Больные деменцией часто боятся, что рядом не останется того, кому можно доверять. В итоге они делаются привязчивыми, повсюду следуют за тем, кто о них заботится, а если тому необходимо отлучиться, расстраиваются и упрямятся. Истинная причина проблемы — это страх остаться в одиночестве или с чужими людьми.

Подозрительность

У большинства людей есть естественный инстинкт самозащиты. В детстве нас учат не садиться в машину к незнакомцам. Став взрослыми, мы опасаемся телефонных мошенников, чересчур заманчивых предложений и других видов манипуляции. Мы считаем, что доверять людям можно, лишь когда для этого есть предпосылки. При деменции естественный инстинкт полностью не исчезает, но спутанность сознания, вызванная заболеванием, приводит к тому, что больные не всегда понимают, кому или чему следует доверять. Итог — своего рода паранойя, при которой естественный инстинкт самозащиты искажается и срабатывает в неподходящих ситуациях.

Здоровый человек понимает, что его родственник или помощник всего лишь хочет помочь ему помыться, удостовериться, что он принял лекарства или оплатил счет. Но больному деменцией сложно понять, что этот родственник или помощник не представляет для него угрозы.

Причиной подозрительности бывает также желание объяснить себе потерю. Например, если родитель потерял кошелек или свитер и не осознаёт, что сам спрятал его в холодильник или другое неподходящее место, то легко сделать вывод, что предметы украдены. Родителям удобнее считать, что люди вокруг крадут у них вещи, чем признать, что они сами утратили способность следить за собственным имуществом.

Желание сбежать

Когда жизнь приносит одни разочарования, естественное желание — вернуться в ситуацию, которую понимаешь. Это чувство объясняет общую склонность больных деменцией к побегу. Побег отчасти объясняется спутанностью сознания, когда больной не понимает, куда ему идти, и забывает дорогу домой. Но иногда человек действительно хочет убежать от обстановки, в которой ему сложно ориентироваться.

Многие страдающие деменцией одержимы идеей добраться до «дома». Под «домом» иногда подразумевается их старый дом, дом детства или воображаемый. Само слово «дом» обычно означает для них понятную обстановку, где сознание не путается.

Неудовлетворенные потребности

Иногда страдающие деменцией испытывают физический дискомфорт, голод, желание что-то сделать или какие-то сложности, но из-за болезни не в силах точно объяснить, что не так и чего им хочется. В результате они становятся сложными в общении и пытаются привлечь к себе внимание в надежде, что кто-нибудь их поймет и поможет. Они ведут себя так не из вредности, они надеются на понимание.

Сталкиваясь с проблемным поведением, попробуйте понять, что именно нужно человеку, страдающему деменцией. Потребность в спокойной, не очень напряженной жизни — одна из важнейших для больных деменцией. Для них простейшие повседневные заботы иногда становятся настоящим испытанием. Любые дополнительные факторы стресса, в том числе изменение обстановки, круга общения, громкие голоса, чрезмерно активная коммуникация, шумные телепрограммы, суматоха и быстрые действия, воспринимаются такими людьми очень плохо. Активность порождает потребность в отдыхе, хотя сказать об этом бывает очень непросто.

В то же время родители с деменцией нуждаются в определенной психической стимуляции и физической деятельности, а так как они не всегда способны самостоятельно удовлетворить эту потребность, то склонны впадать в уныние. Множество проблем возникает лишь потому, что вашему родителю нечем заняться и у него назрела неудовлетворенная потребность в какой-либо деятельности.

Бред

Бред — это неверное восприятие реальности. У страдающих деменцией бред встречается часто и порой становятся причиной проблемного поведения. Как ни странно, проблемное поведение не приносило бы таких проблем, будь бред более приближен к действительности. Поведение очень часто представляет собой рациональную реакцию на иррациональные идеи.

Допустим, пожилой отец всю ночь не ложится спать, потому что считает, будто в дом проник грабитель, или мать собирает чемоданы, потому что ей кажется, будто на следующий день она отправляется в долгое путешествие. Такое поведение было бы вполне оправданно, если бы родители были правы. Проблема в том, что на самом деле все иначе.

С бредом сопряжена расторможенность: при деменции поражается часть мозга, которая контролирует поведение и позволяет людям вести себя социально приемлемым образом. Это не совсем бред, однако страдающий деменцией неверно воспринимает общественные нормы. Представьте, что пожилой человек вдруг начинает разгуливать голым, ругаться как сапожник и заигрывать с более молодыми представителями противоположного пола. Больным деменцией такие проблемы не причиняют неудобств — иногда они им даже нравятся, — однако родные считают подобные ситуации неловкими и унизительными.

Как правило, проблемы с поведением начинаются не оттого, что родители с деменцией внезапно становятся обидчивыми, упрямыми, хамоватыми и бесстыжими, хотя доведенным до ручки родным порой кажется именно так. Проблемное поведение является следствием симптомов и трудностей, связанных с заболеванием.

Главное — понять причины проблемного поведения, потому что, выявив их, вы сможете быстро принять меры для их устранения.

Делирий (острый психоз)

Особый вид проблемного поведения связан с делирием — состоянием, в котором больные деменцией особенно уязвимы. Делирий — это особое психическое состояние, в котором родители не просто сильнее, чем обычно, расстраиваются, упрямятся и расторможены, а испытывают внезапное и несвойственное им изменение личности.

При гиперактивном делирии человек становится очень тревожным и агрессивным. Иногда он теряет ориентацию, у него наблюдаются резкие перепады настроения, галлюцинации и паранойя. При гипоактивном делирии человек, наоборот, необычайно заторможен и вял. Существует также делирий смешанного типа, при котором признаки двух описанных выше типов сочетаются.

Делирий не просто проявление проблемного поведения, а патологическое состояние. Его часто вызывают недостаток сна, обезвоживание или инфекции мочевыводящих путей, он может быть побочным эффектом медицинских препаратов. Если вы полагаете, что у вашего родителя делирий, срочно свяжитесь с врачом, поскольку это можно вылечить, а люди в таком состоянии представляют угрозу для себя и для других.

В двух следующих главах мы расскажем о стратегиях, помогающих уменьшить проявления проблемного поведения и справиться с ними.

Глава 18

Что делать с проблемным поведением

Полностью устранить проблемное поведение у страдающих деменцией невозможно, однако можно предотвратить и минимизировать его проявления. Как и почти во всех остальных аспектах, связанных с уходом за человеком с деменцией, для успеха нужно действовать на опережение. Проблемное или деструктивное поведение намного проще предотвратить, чем бороться с ним, когда вы уже поставлены перед фактом.

В предыдущей главе мы рассказывали, как спутанность сознания приводит к проблемному поведению, вызывая у больного разочарование, страх, подозрительность и желание сбежать. Следовательно, предотвратить или минимизировать последствия такого поведения можно, если изменить обстановку и жизненный уклад родителя так, чтобы они уменьшали спутанность сознания. Сделав это, вы можете также уменьшить стресс, упростить жизненные ситуации, развеять родительскую тоску и удовлетворить прочие неудовлетворенные потребности.

Упорядочить обстановку

Все мы реагируем на обстановку. Например, некоторые комнаты или помещения приносят нам больше радости, чем другие. Больные деменцией в этом смысле ничем не отличаются от остальных. Поэтому все, что делает обстановку более спокойной и не сбивающей с толку, идет на пользу. Беспорядок путает больных деменцией и вызывает у них раздражение, поэтому будет хорошо, если вы с ним справитесь. Кроме того, убедитесь, что вещи все время лежат на своих местах и их легко найти. Музыка может действовать умиротворяюще, а вот шум и включенный телевизор воспринимаются плохо и раздражают.

Небольшие изменения иногда дают очень существенные результаты. Например, на ранней стадии деменции, когда родителю становится сложно принимать лекарства в нужное время, ему наверняка поможет таблетница. Можно купить мобильный телефон и пульт дистанционного управления с большими кнопками и только самыми необходимыми функциями. Еще одно полезное устройство — часы для больных деменцией. У них большой циферблат, на котором помимо цифр представлена и другая информация: год, число, день недели и т. п.

Пригодятся и этикетки. Наклейте на продукты в холодильнике стикеры с названиями — это поможет вашему родителю разобраться с ними. Напишите напоминалки и приклейте их в подходящих местах.

Иногда, не найдя что-то — ключи от машины, бумажник, банковские карты и проч., — родитель расстраивается. Если он уже не использует эти вещи по назначению, замените их на поддельные. Оставьте нерабочие ключи, поддельные карточки и игрушечные деньги или немного настоящих денег. Многим родителям спокойнее оттого, что эти привычные предметы находятся под рукой, хотя они ими и не пользуются.

Итак, задача в целом — обеспечить родителям обстановку, в которой легко ориентироваться и которая не приводит к стрессам. Уменьшая растерянность и гнев, мы снижаем вероятность проблемного поведения.

Упорядочить время

Упорядочить важно не только место, но и время. Основная проблема, с которой сталкиваются больные деменцией, — это неспособность самостоятельно следить за временем, которая усиливает разочарование и страх. Чем более четкий распорядок дня у родителя и чем строже он соблюдается, тем проще родителю управлять собственным временем.

Иногда ухаживающие боятся, что повторение одних и тех же действий наскучит родителю. Разумеется, порой рутина действительно надоедает, и время от времени следует придумывать что-нибудь новое или, например, вывозить родителя за город. Однако в целом четкий распорядок и постоянное повторение одной и той же последовательности действий людей с деменцией не утомляет, а успокаивает. Любые изменения приносят сложности.

У многих больных деменцией наблюдается сумеречное обострение: к вечеру симптомы усугубляются и человек чаще расстраивается или теряет ориентацию. Самая распространенная причина — накопившаяся к этому времени усталость. Потребности больного деменцией проще удовлетворить утром, когда он еще не устал, а после долгого дня его способность к взаимодействию ослабевает, зато склонность к фрустрации и проблемному поведению возрастает.

Если у вашего родителя наблюдаются вечерние обострения, полезно упорядочить день так, чтобы все сложные действия приходились на утро. Посещения врача и другие связанные с напряжением мероприятия лучше всего назначать на самое раннее время, а вечер оставить для простых процедур. Еще одна хорошая стратегия — это убедить родителя отдохнуть или вздремнуть после обеда, чтобы он к концу дня уставал не так сильно.

Порой полезно совмещать занятия, которые родитель любит, с нелюбимыми, чтобы они не казались чересчур мучительными. Если, например, родителю не нравится одеваться и раздеваться, пусть это занятие ассоциируется у него с любимой игрой, музыкой или еще чем-нибудь.

В целом упорядочивая пространство и выстраивая распорядок дня, мы создаем необходимый контекст. В главе 12 («Как общаться с родителями, больными деменцией») подчеркивается важность контекста в разговоре с родителями, однако то же самое касается и обстановки: чем более привычны родителям обстановка и распорядок дня, тем им удобнее и тем меньше проявлений агрессивного поведения.

Многие взрослые дети жалуются, что их страдающий деменцией родитель неотступно следует за ними, никогда не оставляет в одиночестве и расстраивается, когда дети уходят даже на короткое время. Такое поведение само по себе воспринимается как проблемное. Обычно родители так привязываются к детям потому, что не знают, как вести себя, а дети подсказывают им, как обращаться с окружающими вещами. Однако если обстановка и режим дня упорядочены и родители во многом справляются с ними самостоятельно, они меньше зависят от вас и вашего присутствия.

Купание и сон

Для больных деменцией купание и отход ко сну часто являются сложнейшими задачами и провоцируют проблемное поведение.

Страдающие деменцией очень чувствительны к температуре воды и иногда теряют ориентацию, оказавшись в ванне или душевой кабине. Им свойственно нежелание мыться, и для многих семей невозможность искупать близкого человека становится причиной, по которой они обращаются за профессиональной помощью или решают отправить больного деменцией в специализированное учреждение.

Иногда ситуацию спасает купание по утрам, когда родитель еще не утомился и сознание у него более ясное. Купание — занятие, которое легко совмещать с тем, что родителю нравится. Возможно, ему будет приятнее принимать ванну под музыку, или имея возможность перекусить, или вдыхая запахи ароматических масел (либо любимых духов и одеколона), или когда делают массаж. Еще один способ уговорить принять ванну — это сделать купание частью подготовки к чему-то приятному. Можно, например, сказать: «Сегодня вечером твой сын Билл придет в гости. Давай-ка готовиться!»

Проблемы со сном — начиная с бессонницы и частых ночных пробуждений и заканчивая сонливостью в течение дня — обычное дело для больных деменцией. Болезнь поражает часть мозга, отвечающую за суточные ритмы. Кроме того, некоторые препараты, предотвращающие проблемы с памятью, плохо влияют на сон[36].

В этом случае снова поможет упорядочивание и повторение. Постоянное время отхода ко сну и подготовка к нему иногда облегчают задачу. Целительной бывает и приглушенная музыка. Чтобы родитель реже просыпался, попробуйте убедить его не пить вечером много жидкости и перед сном посетить туалет. Если родитель все-таки просыпается по ночам, оставляйте включенным ночной светильник — это поможет предотвратить падение и потерю ориентации.

Поговорите также с семейным врачом — не исключено, что у проблем со сном есть и другая причина помимо деменции, например апноэ во время сна или синдром беспокойных ног.

Физическая активность и зарядка

Вероятность проблемного поведения уменьшается, если страдающий деменцией имеет достаточную физическую нагрузку. Разумеется, перегружать организм тоже не следует. Чересчур высокая физическая активность приводит к проблемам, однако полное бездействие способно вызвать тоску.

Помимо физической пользы для организма зарядка улучшает настроение (и вызывает усталость, после которой лучше спится). Согласно многим научным исследованиям, зарядка самым благоприятным образом воздействует на больных деменцией, успокаивая их и устраняя тревоги.

Конечно, полноценная тренировка по плечу лишь очень немногим пожилым людям, но пользу принесут даже несложные упражнения на растяжку или простые прогулки по дому. Попросите семейного врача или физиотерапевта, работающего с пожилыми, подобрать для вашего родителя комплекс упражнений, который соответствует его потребностям и возможностям. Важнее всего аэробные нагрузки, например ходьба, упражнения для тренировки подвижности и стретчинг.

Некоторые занятия тоже иногда приносят родителям радость и чувство комфорта. Можно слушать музыку, играть в несложные игры, просто спокойно предаваться воспоминаниям, разглядывать иллюстрированные книги или фотоальбомы, вязать и т.д. Любое занятие, стимулирующее органы чувств, может принести пользу. Поиграйте в игру: сложите в сумку разные предметы (ложку, расческу, зубную щетку), а родитель, засунув руку в сумку, пусть угадывает, что за предмет он нащупал. Также немало радости приносит рисование акварельными красками. В некоторых семьях складывают в большую сумку множество разных забавных вещиц, а родители, если им наскучило просто сидеть, разглядывают эти предметы.

Довольно часто, когда ухаживающий занят каким-то делом, например готовит еду, родитель предлагает: «Давай я помогу?» Конечно, такое предложение правильней было бы отвергнуть, но лучше не просто слушать слова, а распознавать спрятанные за ними чувства. Вероятнее всего, родитель просит найти ему занятие. Если придумать какую-нибудь несложную и безопасную работу (например, складывать салфетки), это принесет родителю удовлетворение и чувство полезности.

Предоставьте (определенный) выбор

Страдающим деменцией часто кажется, будто они полностью утратили контроль над собственной жизнью. Они не знают, что происходит и как им восстановить этот контроль. Утрата контроля — один из основных источников разочарования и страха. Поэтому все, что позволит родителю почувствовать себя самостоятельным, уменьшит страхи и разочарование, а следовательно, предотвратит проблемное поведение.

Предоставлять родителю выбор — хороший и простой способ решить эту проблему. Выбирать вовсе не обязательно что-то важное — достаточно спросить, будет ли родитель апельсиновый сок или яблочный, какую рубашку он предпочитает — белую или голубую. Но регулярно предлагая родителю сделать какой-то несущественный выбор, вы даете ему возможность убедиться, что он по-прежнему может в определенной мере управлять своей жизнью.

Предлагая выбор, лучше ограничиться двумя (или, если необходимо, тремя) конкретными вариантами. Открытые вопросы, например: «Какой сок ты хочешь?» или «Как сегодня оденешься?», могут вызвать обратный эффект и спровоцировать гнев. Лучше ограничиваться двумя вариантами.

Предоставлять выбор особенно полезно, когда вы заняты каким-то делом, раздражающим родителя. Если он не любит купаться, то ощущение самостоятельности можно восстановить, спросив: «Ты сам умоешься или тебе помочь?» Порой выбор действует как стратегия, побуждающая родителей делать то, чего им не хочется. Если ваша мать не желает ложиться спать, спросите ее, что она наденет, ночную рубашку или пижаму.

Предоставление выбора не всегда хорошая идея. Иногда родители утомлены, раздражены и не хотят прилагать усилий, чтобы принять решение. Однако очень часто возможность выбора прогоняет разочарование и страх.

Не обвиняйте и не критикуйте

Когда люди разочарованы или напуганы, последнее, что им нужно, это оказаться припертыми к стенке. В таких случаях естественная реакция — ударить в ответ.

При уходе за больными деменцией может показаться, будто нет ничего особенного в том, чтобы спросить: «Почему ты это сделал?» или «Что ты хотела сделать?». Мы также считаем естественным поправлять родителя и объяснять, где именно он допустил ошибку. Говорим мы это не из вредности, а просто потому, что хотим помочь.

Однако когда родители разочарованы или напуганы из-за непонимания происходящего, подобные вопросы воспринимаются как обвинение. Родители часто неспособны ответить на вопрос «Почему ты это сделал?», поскольку сами не знают этого или не могут подобрать нужных слов. В итоге ваш вопрос усиливает разочарование и растерянность и вдобавок заставляет их почувствовать себя виноватыми. Даже если вы объясните, в чем их ошибка, они, возможно, ничего не поймут, но им станет неуютно, а страх и разочарование усилятся. Такие эмоции провоцируют проблемное поведение.

Ухаживающему за больным деменцией невероятно сложно вести себя так, чтобы его действия не воспринимались как критика и обвинения. Что бы ни случилось, терпение и сочувствие — лучший способ не усугубить и без того сложную ситуацию. Это еще один случай, когда ключом к успеху становится внимание к чувствам, а не к словам.

Готовьтесь заблаговременно

Продумайте заранее, как справляться с по-настоящему проблемным поведением, например с крайней встревоженностью и агрессивностью. Как вы будете поступать в подобных ситуациях? Можно ли позвонить кому-нибудь? Следует ли заранее обсудить такую возможность с этим человеком?

Ответы зависят от множества факторов, но, как всегда, лучше заблаговременно продумать и наметить действия, чем действовать без подготовки. Если, столкнувшись с проблемой, не импровизировать, а действовать по заранее продуманному плану, то вы будете чувствовать себя увереннее и справляться с ситуацией более эффективно.

Глава 19

Как действовать, когда сталкиваешься с проблемным поведением

В случае проблемного поведения ваша цель проста: уменьшить урон и двигаться дальше. Но, хотя цель и простая, достичь ее нелегко. Сложно это потому, что не любой урон можно уменьшить. Если родитель решительно отказывается посещать врача, это создает множество практических сложностей, для которых не существует легкого решения. Если родитель сломает какой-нибудь дорогостоящий предмет или неподобающим образом поведет себя в общественном месте, ущерб будет необратимым.

Помимо этого, уменьшить урон и двигаться дальше бывает сложно еще и потому, что ухаживающие за родителями с деменцией тоже люди с естественными человеческими реакциями.

Вы, как ухаживающий за родителем, в определенном смысле обладаете властью. Проблемное поведение родителя может восприниматься как вызов вашей власти. Порой оно кажется оскорбительным, издевательским, проявлением невыносимого упрямства или намеренной глупости. Даже если вы осознанно не считаете родительское поведение таковым, сталкиваясь с ним, в первую секунду вы, сами того не желая, злитесь и стремитесь защитить себя. И это совершенно нормально. Вы человек, и это естественная реакция, спонтанная и непроизвольная.

Проблема, однако, в том, что такая реакция лишь увеличивает напряжение и ухудшает сложившуюся ситуацию. Родитель с деменцией не нарочно портит вам жизнь. Он сбит с толку и действует так из страха и разочарования. Стоит ему наткнуться на гнев и желание защититься, и порочный круг замкнется.

Итак, сталкиваясь с проблемным поведением, важно смириться с собственной реакцией и действовать вопреки ей. Иными словами, вам нужно действовать противоестественно. Освоить этот навык трудно, но со временем вполне возможно. Цель — действовать спокойно и мудро, как человек, умеющий ободрить других, развеять страх и разочарование, несмотря на собственное раздражение и обиду.

Этой техникой владеют также родители маленьких детей. Ссориться и спорить с малышами бесполезно, надо лишь уменьшить урон и двигаться дальше. Однако иметь дело с ребенком обычно проще: и вам, и остальным очевидно, что он, в отличие от взрослого, не умеет рассуждать, не понимает ситуацию и неспособен управлять настроением и эмоциями. В случае с родителем вы привыкли считать, что перед вами полноценный взрослый человек. Не обращать внимания на проблемное поведение сложно: здесь уже не скажешь, что перед тобой ребенок. На волне эмоций забываешь, что родитель ведет себя так не преднамеренно, а потому что страдает от нарушения функций головного мозга.

Если вам понять это сложно, то остальным еще сложнее. Каждый подспудно понимает, что дети плохо ведут себя по причине незрелости, а вот с деменцией люди сталкиваются не так часто и поэтому не сразу осознаю́т, почему родитель так странно поступает. Когда ваш малыш устраивает истерику в магазине, это мало кого удивляет, а многие родители вам еще и посочувствуют. Но если шум в магазине устроит 80-летний старик и он же в кабинете стоматолога откажется открыть рот, вам будет крайне неловко.

Поэтому мы приводим ряд советов, как реагировать на проблемное поведение вашего родителя.

Выбирайте самое важное. Помните, что в отношениях с родителем полезно задавать вопрос «Что важнее всего?». Во многих случаях, если взглянуть на ситуацию в перспективе (иногда это сложно из-за усталости и раздражения), то становится понятно, что проблемное поведение чаще просто досаждает, чем представляет опасность. Если ваш родитель весь день роется в ящиках комода или устраивает в комнате беспорядок, который несложно потом убрать, то препятствовать этому вряд ли стоит. Если он отказывается принимать ванну или обедать и это единичный случай, ссориться не надо (если, конечно, такое поведение не входит в привычку).

Полезно задаться вопросом: является ли такое поведение просто досадной выходкой или может нанести ущерб? Разумеется, сами по себе подобные проявления неприятны, но подумайте, стоит ли вмешиваться, если это усугубляет ситуацию. Иногда лучше поберечь силы до тех времен, когда они действительно понадобятся.

Сохраняйте спокойствие… по крайней мере внешне. Как бы сложно ни было, наберитесь терпения и реагируйте спокойно. Показывайте пример поведения, которого вы ожидаете от родителя. Возможно, ваш родитель переживает и злится, но, когда собеседник уверен в себе и невозмутим, долго переживать невозможно.

Сохранять спокойствие сложно, когда родитель совершает нечто общественно неприемлемое. Часто лучше всего относиться к подобным происшествиям с юмором — помните, что сегодняшняя неловкость завтра превратится в шутку. Конечно, в первый момент социально неприемлемые поступки смешными не кажутся, но позже вы вспомните о них с улыбкой. Представьте, как вы в будущем станете рассказывать кому-нибудь о случившемся, иногда это помогает. Реагируя на происходящее с юмором, вы можете разрядить ситуацию, связанную с поведением родителя. Юмор — это своего рода сигнал, что родитель делает все «не нарочно», а виновато его спутанное сознание.

Оставаться хладнокровным сложно, когда родитель ведет себя оскорбительно по отношению к вам или обвиняет вас в чем-то. Если отец утверждает, будто вы украли его бумажник, естественная (но не очень конструктивная) реакция — это оскорбиться и возразить. Однако лучше ответить так: «Мне очень жаль, что у тебя потерялся бумажник. Давай вместе поищем». Если мать обвиняет вас в том, что вы обходитесь с ней жестоко, пропустите мимо ушей обидные слова и прислушайтесь к чувствам. Скажите: «Жалко, что тебе кажется, будто я скверно с тобой обращаюсь. Ты, наверное, ужасно себя чувствуешь. Если я сделаю то-то и то-то, тебе будет легче?»

Уважайте чувства родителя. Ваш родитель переживает и расстраивается потому, что на то имеется причина, хотя вам она, возможно, и кажется нелепой. Поэтому уверения, что на самом деле он волнуется из-за пустяков, не работают. Родитель решит, будто вы обесцениваете его чувства и не желаете слушать, отчего разочарование только усилится.

Помните: если вы не в силах изменить ситуацию, то всегда можете посочувствовать. Смиритесь с родительскими эмоциями, поддержите их, но сохраняйте спокойствие.

Маленького ребенка иногда стоит только обнять, и истерика прекращается. А вот попытка обнять больного деменцией, когда тот расстроен, — не самый лучший выход и может вызвать машинальное отторжение. Бывает, что некоторые больные деменцией замахиваются на собеседника или пытаются ударить. Как правило, лучший способ отреагировать на родительское поведение — это отойти, чтобы у родителя появилось больше личного пространства. Встаньте, повернувшись к родителю вполоборота, опустите руки и разожмите кулаки.

Вопрос «Что случилось?» звучит логично, но не всегда спасает положение. В этом вопросе есть сочувствие, но люди с деменцией не всегда способны высказать проблему и от этого лишь сильнее расстраиваются.

Возможно, вам захочется логически доказать, что родительские тревоги необоснованны. Однако те, кто страдает деменцией, едва ли оценят логику, особенно когда переживают, поэтому существует риск, что они воспримут этот вопрос так, будто вы сомневаетесь в достоверности их слов. Помните, что реагировать нужно не на слова, а на чувства.

Самый верный подход — оставаться спокойным и проявлять сочувствие. Как только ваш родитель немного успокоится, попытайтесь осторожно объяснить (не подвергая сомнению его слова), почему вы не считаете проблему стоящей внимания.

К сожалению, иногда родители воспринимают спокойствие как признак того, что вы не уделяете их проблемам должного внимания, и они начинают пытаться расстроить вас и таким образом дать почувствовать, каково им. Это тяжело, но, если вы тоже распереживаетесь, родителю от этого лучше не станет, а ситуацию разрешить будет сложнее. В конце концов пожилые люди сдаются и успокаиваются, хотя иногда, чтобы выпустить пар, им требуется немало времени.

Отвлекайте. Нет худа без добра: тех, кто страдает деменцией, обычно легко отвлечь. Правда, не всегда: иногда они зацикливаются на определенных мыслях и не отступают от них, а в расстроенном или возбужденном состоянии переключить их внимание на другую тему нелегко. Однако часто нарушения памяти мешают человеку сосредоточиться на конкретной теме. Поэтому, столкнувшись с проблемным поведением, попробуйте просто отвлечь родителя.

Иногда для этого достаточно просто сменить тему («Интересно, почту уже принесли?») или задать простой общий вопрос («Может, пообедаешь?»). Также можно затронуть интересную родителю тему. Некоторые даже собирают специальный «набор для переключения внимания». Это может быть, например, коробка, где сложены всякие занятные вещицы: музыкальная шкатулка, фотоальбом, книги с интересными картинками, игры, несложные пазлы, сувениры и проч.

Попытка отвлечь может сослужить и плохую службу. Если чересчур резко попытаться перевести разговор на другую тему («Ой, давай вот эту книгу посмотрим!»), родитель может решить, что вы не цените его и не придаете значения его тревогам. Отвлекать следует так, чтобы это выглядело естественно. Попробуйте, например, с сочувственным видом выслушивать родителя и одновременно заниматься приготовлением пищи. Через некоторое время спросите: «Тебе виноград или сыр?» или задайте другой подходящий вопрос. Потом спросите еще о чем-нибудь или попросите помочь и таким образом переключите внимание.

Еще один способ — это завести беседу о чем-нибудь, что вас (якобы) волнует. Например: «Жаль, что ты так переживаешь. Кстати, я тут тоже недавно так расстроился. Из-за работы. Мне твой совет нужен. Можно я тебе расскажу, в чем там дело?»

Попытка отвлечь — единственное оружие, когда проблемное поведение родителя сопряжено с растормаживанием или общественно неприемлемыми поступками. Если ваш родитель прилюдно раздевается, оскорбляет посторонних или произносит непристойности, вашего спокойствия и сочувствия недостаточно. Необходимо придумать способ отвлечь родителя и таким образом преодолеть проблему. В худшем случае делайте что угодно, лишь бы заставить родителя прекратить его действия, а затем постарайтесь восстановить спокойствие.

Отвлечь бывает крайне сложно, если родитель достиг той стадии, когда речь не воспринимается. Впрочем, в этих случаях возможно прибегнуть к невербальным сигналам.

Воспользуйтесь контрольным списком возможных причин. При внезапном кризисе бывает полезно мысленно пробежаться по списку возможных причин проблемного поведения и прикинуть, имеются ли у вас способы борьбы с ним. Например:

Голоден ли ваш родитель? Хочет ли он пить? Устал ли он?

Хотя иногда это определить сложно, но, может быть, родитель испытывает боль или физический дискомфорт?

Менялась ли в последнее время обстановка?

Не перевозбужден ли ваш родитель (например, из-за просмотра чересчур насыщенной телепрограммы)?

Не слишком ли шумно? Нет ли суматохи? Нет ли беспорядка?

Не пытался ли ваш родитель сделать что-то чересчур сложное для него?

Нет ли у вашего родителя делирия (острого психоза)?

Когда родители раздеваются, это может свидетельствовать о слишком тесной, жаркой или неудобной одежде или о необходимости посетить туалет. Бесцельное блуждание тоже может свидетельствовать о том, что больному нужно в туалет.

Если проблемное поведение проявляется все чаще и особенно когда оно сопряжено с галлюцинациями, его причиной может быть инфекция мочевыводящих путей или другие заболевания, не связанные с деменцией.

У проблемного поведения практически всегда есть причина, или триггер. Оно не проявляется просто так. Для вашего родителя проблемное поведение — способ сообщить о проблеме, причем иногда этот способ единственный.

Не упоминайте о произошедшем позже. Как только проблемное поведение прекратится, лучше всего забыть о случившемся и больше не упоминать о нем. Растолковать родителю, что его поведение неправильно и поступать так не следует, невозможно. Напоминание о случившемся приведет, прежде всего, к тому, что он вспомнит причину, по которой расстроился. Это вторая часть принципа «Минимизируем урон и двигаемся вперед»: как только вы уменьшили урон, двигайтесь вперед и постарайтесь забыть о происшествии.

Глава 20

Отношения с другими членами семьи и друзьями

Братья и сестры, другие родственники и друзья часто очень помогают в уходе за родителем с деменцией. Они не жалеют для этого времени, средств и эмоциональных ресурсов.

Но нередко, когда ухаживаешь за больным деменцией, сталкиваешься с горькой правдой, о которой не принято говорить: в большинстве случаев все происходит с точностью до наоборот. Когда вам нужно хоть немного перевести дух, члены семьи превращаются в призраков и исчезают. Что до друзей, то они не только не предлагают помощь, но порой вообще не понимают, каково вам, и не хотят обсуждать эту тему. Родственники не всегда замечают и признают возникшую проблему. Они нередко в корне не согласны с выбранными вами методами ухода, особенно когда расходы растут. Кроме того, тот, на чьи плечи легли все заботы по уходу за больным, зачастую подвергается нападкам родных за то, что выполняет эту работу ненадлежащим образом, преувеличивает собственную нагрузку или даже хочет отхватить несправедливо большой кусок наследства.

Говоря коротко, общение с родными иногда отнимает почти столько же сил, сколько и уход за больным.

В этой главе речь пойдет о некоторых особенностях взаимодействия с родственниками, когда те не оказывают вам нужной поддержки, а также о том, как говорить о деменции с детьми и подростками.

Недуг, который касается всех в семье

Конечно, среди родственников встречаются и те, на кого в принципе нельзя положиться, и вы наверняка знаете об этом не понаслышке. Очень часто проблемы, которые появляются, когда ваш родитель заболевает деменцией, отрицательно сказываются на относительно здоровых отношениях в семье. Именно этот вопрос мы обсудим далее.

Давайте признаем открыто: отношения в случае деменции простыми не бывают. Многие родственники не хотят признавать заболевание, потому что это болезненно и страшно. Многие по-настоящему переживают, не зная, как выразить свою скорбь. Они не имеют возможности уделять достаточно времени или оказывать материальную помощь, но не хотят признавать этого, поэтому занимают оборонительную позицию. А некоторые становятся особенно требовательными или обижаются из-за того, что внимание, которое они получали в семье, теперь посвящается другому.

Если коротко, то деменция — это недуг, который касается всех членов семьи. Так или иначе, он отрицательно сказывается на каждом. А симптомом семейного заболевания чаще всего является разлад отношений.

Если уход за больным лежит в основном на вас, то такой поворот событий вам нужен меньше всего. Когда ухаживаешь за больным родителем, нуждаешься в поддержке, а не в дрязгах. Многие взрослые дети, ухаживающие за родителем, и без того находятся на грани срыва из-за свалившихся на них обязанностей, а семейные склоки лишь подливают масла в огонь.

Как поступить в такой ситуации?

Для начала полезно признать следующие три момента.

В первую очередь нужно заботиться о себе. Помните, что забота о себе — не дело второстепенной важности, а залог вашей возможности выполнять обязанности по уходу за родителем. Заботьтесь о себе не только ради того, чтобы лучше заботиться о родителе, — заботу о себе следует ценить выше «заботы» о родственниках, которые ведут себя не так, как следовало бы. Чтобы сохранять душевное спокойствие, часто необходимо просто отказаться от споров с родными.

Во вторую очередь нужно заботиться о родителе. Хотя деменция — недуг семейный, ухаживать приходится за родителем. Надлежащий уход за ним — это хоть и трудно, но важнее всего остального, даже если другие родственники с вами не согласны.

«Починить» семью невозможно. В подобных ситуациях многих мучают страх и отчаянье. Им кажется, будто их недооценивают, не уважают, оскорбляют и используют. Порой так оно и есть, однако в данный момент с этим ничего не поделаешь. Родственники ведут себя таким образом, потому что отрицают проблему, напуганы, заняли оборонительную позицию или тоже чувствуют себя обиженными. Пока они руководствуются подобными мотивами, вам не удастся логически объяснить им, насколько вы перегружены работой и в чем нуждаетесь. Жаловаться на их поведение — все равно что биться головой о стену. Правильнее всего просто смириться с ситуацией и определить, как лучше всего заботиться о себе и о родителе.

Определение целей внутрисемейных взаимоотношений

Когда члены семьи не оказывают помощи, к отношениям с ними лучше подходить так же, как и к отношениям с родителем.

Задайтесь вопросом «что важнее всего?»

Порой ваш брат или сестра не хочет тратить «справедливую долю» времени на уход за родителем, и это ужасно раздражает. Ссора, однако, вряд ли решит проблему. Велики шансы, что брат или сестра станет защищаться и вообще откажется помогать.

В такой ситуации важно не заставить брата или сестру включиться в процесс, а сделать так, чтобы работа была выполнена и не висела на вас грузом. Чаще всего неважно, кто именно выполняет работу. Вместо того чтобы препираться с братьями и сестрами, продуктивнее попросить друга, который немного разгрузит вас и позволит немного отдохнуть. В подобных ситуациях некоторые охотно соглашаются помочь. (Впрочем, нередко друзья как раз не горят особым желанием помогать.) Друзья могут сыграть с вашим родителем в карты, вместе заняться вязаньем или складываньем пазлов либо просто поболтать — хорошо, если ваши друзья любят подобные занятия. Друзья, кроме того, могут придумать еще что-нибудь, что вам и в голову не приходило.

Когда заботишься о больном родственнике, иногда злишься, потому что это дело братьев и сестер, а не друзей. Однако главное, чтобы кто-то выполнил работу. И нет ничего плохого в том, что это сделает ваш друг.

Прислушивайтесь не только к словам, но и к чувствам

В тяжелой обстановке, когда в доме живет больной деменцией, родственники нередко говорят обидные вещи, которые не соответствуют действительности. На них легко обидеться и занять оборонительную позицию. Однако в таких ситуациях полезнее прислушиваться не к словам, а к чувствам.

Например, иногда родственники или родные братья и сестры обижаются на того, кто выполняет основные обязанности по уходу за родителем. Его обвиняют в том, что он якобы преувеличивает симптомы заболевания, намеренно старается поставить родителя в зависимость от себя или получить контроль над ним.

На самом деле родственники чувствуют себя виноватыми за то, что сами не помогают с уходом, либо боятся, что их будут меньше любить (или, возможно, о них забудут при составлении завещания). Ситуация непростая. В отдельных случаях обида сглаживается, если к родным чаще обращаться за советом, спрашивать их мнения по многим не имеющим особого значения вопросам (например, про любимую еду и хобби вашего родителя). Не касайтесь при этом важных моментов или тех аспектов, в которых вы разбираетесь намного лучше; любые шаги, которые позволяют родственникам чувствовать себя нужными, но при этом не слишком обременительны, помогут сократить поток злословия в ваш адрес.

Необходимо также учитывать, что у братьев и сестер обычно разные отношения с родителями. Некоторые дети более самостоятельны, а другие сильнее зависят от родителей. Иногда дети не хотят отбирать у родителя ключи от машины, даже если дело принимает опасный оборот. Полезно понимать, что даже при попытке объективно обсуждать правильность ухода за больным мы зачастую руководствуемся эмоциональной привязанностью к родителям.

Опять же, переживания у всех проявляются по-разному, и некоторые конфликты между братьями и сестрами, касающиеся ухода за родителями, вызваны именно тем, что чувства у них непохожи.

Если смогу, решу…

Установка «Я решу эту проблему, если смогу, а если нет, то посочувствую» здесь не всегда применима: вы едва ли будете сочувствовать родственникам, которые не желают помогать. А вот уладить кое-что, по крайней мере чуть-чуть, здесь можно.

Первый способ — обращаться к родным, которые не желают справедливо делить обязанности по уходу, с конкретной просьбой о помощи. Попробуйте сказать так: «Ты очень занят, я это прекрасно понимаю. Но не сможешь ли ты ездить по средам за покупками? Есть ли у тебя возможность добавлять такую-то сумму ежемесячно, чтобы платить приходящей медсестре? Удастся ли тебе приходить на пару часов по выходным раз в две недели, чтобы приводить в порядок сад и дом?»

Такая тактика не всегда дает эффект, но родственники, которые чувствуют себя виноватыми, потому что не оказывают помощи, порой соглашаются уделить больному немного своего времени или средств. Тогда они чувствуют себя полезными, и даже если их помощи недостаточно, по крайней мере, вы знаете, на какую именно поддержку можно рассчитывать, а где придется справляться в одиночку.

Наиболее эффективен такой подход, если вы заранее продумаете, какие именно обязанности придутся по душе вашему родственнику. Естественно просить о той помощи, которая наиболее необходима в данный момент, однако лучше говорить о чем-то конкретном, а не выпрашивать общие обещания.

Другая стратегия — это задокументировать, какое количество часов вы тратите на уход за родителем и во сколько это обходится. Иногда родственники делают совершенно неправильные выводы относительно ваших трудозатрат и стоимости ухода за больным. Если они ознакомятся с реальными цифрами, то, возможно, не станут придумывать предлоги и согласятся помочь.

В общении с родными, отрицающими серьезность заболевания или полагающими, будто вы преувеличиваете его масштабы, полезно попросить кого-нибудь подтвердить ваши слова. Пускай, например, лечащий врач соберет близких родственников больного, расскажет о симптомах заболевания, о том, какая помощь необходима больному, и о дальнейших перспективах. Врачу проще объяснить, что в одиночку, без помощи, вам не справиться. Иногда родственники больше верят человеку в белом халате.

Если это так, то не спешите заявлять: «Я же тебе говорил!» или «Да я уже давным-давно твержу то же самое». Даже если так оно и есть, важнее всего, чтобы родственники поверили словам врача, а не признали свою неправоту. Подчеркивая, что они неправы, вы заставите их защищаться и отвергнуть мнение врача. Если им спокойнее считать, будто они были правы и состояние вашего родителя ухудшилось совсем недавно, пусть так и будет. Вы своей цели добились.

Особенность деменции заключается в том, что больные с проблемным поведением в присутствии ухаживающего внезапно чувствуют себя «лучше», оказавшись в компании человека незнакомого или того, кого они видят редко. Порой эту особенность называют «показательным выступлением», потому что выглядит это так, будто больной оказался на сцене и играет роль. Родственники, которые лишь время от времени забегают проведать родителя, думают, будто с больным все в порядке, и не понимают, с чем приходится сталкиваться ухаживающему.

Врач, который специализируется на больных деменцией, может рассказать родственникам про склонность больного к «показательным выступлениям» и отметить, что это создает превратное впечатление о его состоянии. Такое объяснение помогает родным признать собственную неправоту, поскольку в таких случаях они оказываются неправы не по своей вине.

«Достаточно хорошие» отношения

Эта глава посвящена друзьям и родным, которые не хотят вам помогать, однако важно замечать и другую сторону медали: порой вы настолько погружаетесь в уход за родителем, что перестаете быть хорошим другом или родственником.

Хотя забота о себе предполагает поддержание дружеских отношений, порой мы, с головой уйдя в заботу о родителе, теряем связь со своим социальным кругом. Это естественный процесс. В такое трудное время вам вовсе не обязательно поддерживать идеальные отношения с друзьями, вполне нормально ограничиться «достаточно хорошими».

Чтобы никто не чувствовал себя обиженным, лучше с самого начала объяснить тем, кто вам дорог, в какой ситуации вы находитесь и как ухудшается положение вещей. Некоторые пишут письма или выкладывают пост в соцсетях, где рассказывают обо всем друзьям и дальним родственникам. В таких текстах можно подчеркнуть прогрессирующий характер деменции и заранее извиниться за то, что вы не в состоянии проявлять прежнее внимание и отзывчивость. Еще одно преимущество подобных сообщений — иногда на них откликаются желающие помочь. А если вам предлагают помощь, то не отказывайтесь от нее!

Уважайте собственные границы

В этой главе мы уделили немало внимания тому, как избегать непродуктивных конфликтов с родными и таким образом сохранять собственные границы.

Еще одна ситуация, способная нарушить ваши границы, складывается, когда кто-то из членов семьи принимает участие в уходе за родителем или просто переживает из-за него и ищет вашей поддержки. Эта потребность в сочувствии в целом вполне объяснима, но иногда члены семьи пытаются переложить свой стресс на вас, а с учетом вашей ситуации это совершенно ни к чему. Такое часто бывает, когда в уходе за больным участвует его супруг, однако случается и с другими родственниками.

Здесь тоже важно уважать свои границы. Сочувствие — дело хорошее, но, когда родственники начинают использовать вас как психотерапевта, лучше посоветовать им обратиться к специалисту или присоединиться к группе психологической поддержки, где они найдут понимание других людей.

Кстати, избавление от непродуктивных эмоциональных конфликтов с родственниками вовсе не означает, что вы перестаете прислушиваться к их мнению. Как ни странно, у родственников, не участвующих в повседневном уходе за больным, порой появляются идеи или советы, к которым действительно стоит прислушаться. Взгляд со стороны дает им возможность наблюдать за изменениями на протяжении определенного срока, а вы, находясь рядом с родителем постоянно, этих изменений не замечаете. Со стороны лучше видна ситуация в целом, и время от времени родственники придумывают что-то нестандартное и новое. Возможно, вы расстраиваетесь из-за того, что они не помогают вам с повседневными обязанностями, однако это вовсе не означает, что нужно отказаться от их идей, которые могут пойти на пользу вам или родителю.

Как общаться с детьми и подростками

Если в семье есть маленькие дети или подростки, это ставит перед вами совсем другие задачи. Как правило, дети реагируют на присутствие больных деменцией так же, как и другие родственники: они испытывают стресс, вину и тревогу. Но обычно они хуже разбираются в собственных чувствах и не могут их выразить. По этой причине с ними важно поговорить в открытую и помочь справиться с эмоциями, хотя это и сложно, ведь одновременно вам приходится ухаживать за больным.

Деменция бабушки или дедушки часто пугает маленьких детей. Причиной страха становится множество факторов, например невозможность полноценно общаться, непредсказуемое поведение, внезапная нервозность, неспособность больного выразить любовь или привязанность (а иногда даже неспособность узнавать внуков). Некоторые дети боятся, что болезнь заразна и они сами ее подхватят. Другие не понимают, что именно вызвало такую болезнь, и опасаются, что это их вина.

По этой причине попытайтесь объяснить детям, что деменция — заболевание мозга, оно незаразно, они ни в чем не виноваты, а бабушка или дедушка любят их ничуть не меньше, хотя и не всегда могут это выразить. Лучшее оружие против страха — это информация, даже если ее нужно подгонять под восприятие ребенка.

Подростки обычно понимают, что бабушка или дедушка больны, но их реакция тоже бывает сложной. Они, например, нередко обижаются на бабушку или дедушку с деменцией: из-за них работы по дому больше, родительского внимания меньше, перед друзьями неловко, а обычная жизнь семьи нарушена. На более тонком эмоциональном уровне подростки испытывают разочарование из-за того, что ситуацию невозможно «исправить» и что дедушку или бабушку не вылечить.

Простого решения этой проблемы не существует, но в целом постарайтесь, чтобы подростки открыто рассказывали о собственных чувствах. Говорить им, что сердиться на бабушку или дедушку нельзя, обычно бесполезно: они лишь сильнее расстроятся или начнут прятать собственные эмоции и выражать их иначе. Деменция у бабушки или дедушки — вполне объективный повод для расстройства, отрицать этот факт бесполезно. Позвольте подростку рассказать о своих чувствах и поделитесь собственными переживаниями. Ваша цель — чтобы он руководствовался установкой «Люблю человека, но ненавижу его болезнь».

Многим подросткам неловко признаваться друзьям в том, что их дедушка или бабушка больны деменцией, и все же посоветуйте им не скрывать это от друзей. Так у подростка появится возможность сбросить напряжение и отчасти избавиться от неловкости, когда их друзья придут в гости в дом, где живет больной деменцией. Не исключено, что некоторые из друзей тоже переживают нечто подобное — тогда связи между ними окрепнут и получится что-то вроде небольшой группы поддержки.

Часть IV

Поздние стадии

Глава 21

Специализированные учреждения

Некоторым удается ухаживать за больным деменцией дома до самого конца. Такие случаи можно в каком-то отношении считать проявлениями героизма, потому что на последних стадиях заболевания количество забот у ухаживающего становится огромным. Чаще всего, когда деменция достигает тяжелой стадии, домашний уход либо существенно затрудняется, либо становится вообще невозможным. В определенный момент возникает необходимость перевести родителя в специализированное учреждение.

Важно понимать, что такой шаг вовсе не признак слабости или неудачи и не предательство по отношению к родителю. Некоторые характеризуют перевод родителей в специализированное учреждение именно таким образом, однако они ошибаются.

Это не свидетельство вашего провала. Некоторые из ухаживающих за больным родителем считают своей обязанностью осуществлять уход именно дома, как бы сложно это ни было. Проблема такого отношения заключается в том, что оно не отражает реальность; деменция — это не результат естественного старения, а сложное деструктивное заболевание мозга. На ранних стадиях недуга родные вполне способны ухаживать за больным дома, однако в какой-то момент больному полезнее переселиться в специализированное учреждение.

Парадоксально, но многие из тех, кто твердо настроен оставить больного деменцией дома, не задумываясь, отправили бы его в соответствующую больницу, если бы речь шла о другом заболевании, например о раке или болезнях легких. При таких заболеваниях, уверены мы, пожилым людям будет лучше в больнице или другом медицинском учреждении, где за ними круглосуточно присматривает квалифицированный медперсонал. В основе стремления ухаживать за больными деменцией дома лежит мнение о том, что деменция — это обычные возрастные изменения, а не сложная и тяжелая болезнь. Лишь осознав, что деменция — это заболевание, мы признаем, что на поздних стадиях больным требуется специальный уход и обстановка.

Вы не бросаете родителя. Еще одно заблуждение заключается в том, что вы, поместив родителя в соответствующее учреждение, якобы признаёте, что его жизнь закончилась. Это не так. Разумеется, деменция — неизлечимое прогрессирующее заболевание с неизбежным летальным исходом. Однако смысл медицинских учреждений не в том, что вы, отправляя туда родителя, отрекаетесь от него. Напротив, вы обеспечиваете ему безопасную обстановку и лучшее качество жизни, потому что там он находится под круглосуточным наблюдением и получает уход такого уровня, какого не приходится ожидать дома.

Больные деменцией нуждаются не только в физическом, но и в эмоциональном уходе. Никому не под силу постоянно быть готовым удовлетворить все их потребности. Если вы переведете родителя в соответствующее медицинское учреждение и поручите физический уход профессионалам, то накопите силы на удовлетворение эмоциональных потребностей. Вы не просто не бросаете родителя — вы окружаете его еще большей заботой.

Помните также, что ваш родитель не навсегда заперт в больнице. Вы по-прежнему можете ходить с ним на прогулки, посещать врачей, ездить домой и водить его в ресторан, хотя иногда осуществить подобное непросто.

Это не предательство. В определенный момент многие страдающие деменцией родители начинают умолять детей «не сдавать» их в «подобное заведение». (Не исключено, что нечто похожее они слышали сами, когда ухаживали за собственными престарелыми родителями.) Эти просьбы приводят к тому, что детям еще сложнее решиться на перевод родителей в лечебницу, а приняв такое решение, они мучаются от чувства вины.

Полезно проанализировать, какой смысл родитель вкладывает в эти слова, и особенно важно прислушаться не только к словам, но и к чувствам. Просьба «не бросать» отражает родительские страхи. Ваш родитель напуган болезнью, которая лишает его сил, и особенно его страшит перспектива оказаться брошенным. Именно такие переживания заставляют его просить детей: «Пожалуйста, не бросайте меня». «Подобное заведение» является олицетворением страха остаться в одиночестве и полностью утратить самостоятельность и представление о том, что происходит.

Итак, важно помнить, что перевод родителя в учреждение, где будет доступен совершенно иной уровень ухода, — это вовсе не предательство. Вы по-прежнему будете обеспечивать ему эмоциональную и другую поддержку.

Конечно, родитель, переезжая в специализированное учреждение, будет испытывать страх и чувствовать себя потерянным, по крайней мере в первое время. Представьте, однако, что ваш родитель на миг излечился от деменции и у вас появилась возможность спросить его: «Ты хочешь остаться там, где о тебе заботятся ненадлежащим образом, где обстановка для тебя небезопасна и где твои родные мучаются от тяжести возложенных на них обязанностей?» Скорее всего, он предпочтет избежать подобной ситуации.

Преимущества учреждений для людей с ментальными нарушениями

Многие привыкли выискивать недостатки учреждений для людей с ментальными нарушениями, однако необходимо помнить, что у них есть и множество преимуществ. Перечислим некоторые из них.

Помощь в уходе за больным. Как бы ни старались родные, самостоятельно им не под силу обеспечить уход на уровне медицинского персонала. Особенно это важно в ситуациях, которые требуют физических усилий.

Вы сможете сосредоточиться на потребностях более высокого уровня. Так как физический уход за вашим родителем (например, кормление) осуществляют другие люди, у вас появится возможность посвящать больше времени досугу родителя. Вы сможете шутить, предаваться воспоминаниям и уделять внимание эмоциональным потребностям родителя. А это очень важно.

Взаимодействие с другими людьми. В большинстве учреждений для людей с ментальными нарушениями есть довольно широкие возможности для общения с другими. Такой вид взаимодействия очень полезен для больных деменцией, при уходе на дому обеспечить его очень сложно.

Психическая стимуляция. Во многих учреждениях для людей с ментальными нарушениями пациентам проводится психическая стимуляция: они слушают живую музыку, рисуют и делают наброски, занимаются рукоделием и играют в игры. Кроме того, у них есть возможность выполнять и физические упражнения. Разумеется, вы тоже можете организовать подобные занятия, но это крайне сложно. Когда вы вынуждены физически ухаживать за родителем, довольно непросто заниматься организацией представлений с живой музыкой и групповых видов досуга, подобных тем, что доступны в медицинских учреждениях.

Разгрузка для вас. Знать, что за вашим родителем круглосуточно присматривают и вам не нужно волноваться за его безопасность, — это невероятное облегчение. Когда у вас появляется свободное время — это тоже прекрасно. Помните: забота о себе вовсе не повод для угрызений совести. Она обеспечивает возможность более продуктивно заботиться о других.

Режим дня

Одно из самых недооцененных преимуществ учреждений для людей с ментальными нарушениями — режим дня.

Жизнь в подобных учреждениях подчиняется определенному распорядку. Пациенты принимают пищу, а также просыпаются и ложатся спать в определенное время. Там все происходит регулярно. Обстановка тщательно продумана так, чтобы не вызывать у пациентов раздражения и успокаивать их. Пациентов побуждают проводить меньше времени в одиночестве и больше — в зонах общественного пользования. Жилые комнаты здесь обычно меньше, чем квартиры в интернатах для пожилых людей, и напоминают комнаты в общежитии.

Цель такой упорядоченной обстановки и режима — помочь пациентам сохранять спокойствие и уверенность. Основные переживания при деменции связаны с растерянностью, когда больной не знает, что происходит вокруг. Если обстановка простая, а жизнь упорядочена, то пациентам проще ориентироваться в происходящем и не чувствовать себя потерянными.

Стоит отметить, что одна из причин, по которым люди боятся оказаться «в подобном заведении», — это страх утратить независимость. Для большинства здоровых людей жизнь в маленькой комнате по одному и тому же распорядку, когда ты почти лишен личного пространства, кажется унылой. Такая перспектива выглядит скучной и мучительной. Однако не забывайте, что переживания людей с умеренной и тяжелой стадией деменции существенно отличаются от эмоций здоровых. Жизнь в большом доме без упорядоченного графика может пугать их и сбивать с толку. Простая и понятная среда и четкий режим позволяют обрести почву под ногами.

Когда придет время?

С точностью определить, когда пришло время переводить родителя в специализированное учреждение, невозможно. Все зависит от конкретной ситуации. Однако обычно родственники начинают обдумывать эту возможность, когда становится ясно, что они больше не могут удовлетворять потребности родителя.

Время перевести родителя в медицинское учреждение пришло, если:

родные больше не в состоянии гарантировать безопасность больного деменцией. Например, если родитель отправляется на прогулку среди ночи, то родные могут за ним не уследить. То же самое касается случаев, когда родитель регулярно проявляет агрессию;

ухаживающие за больным деменцией настолько устали, что это сказывается на их эмоциональном и физическом здоровье, или они не справляются с работой и другими обязанностями;

физические требования к уходу за больным деменцией (например, необходимость поднимать его или помогать передвигаться) слишком тяжелы;

у больного деменцией регулярно наблюдается недержание. Во многих семьях необходимость убирать за больным, который страдает недержанием, становится последней каплей, толкающей к решению перевести этого больного в медицинское учреждение.

Многие семьи до последнего откладывают перевод родителя в медицинское учреждение, и такое упорство вполне можно считать проявлением благородства. Однако часто, когда больных деменцией помещают в специализированное учреждение раньше, то есть когда они еще более сохранны, они легче адаптируются. Поздний переезд, когда больной сильнее дезориентирован, обычно проходит тяжелее и вызывает больше переживаний.

Нередко родственники говорят, что не сомневаются в необходимости когда-нибудь перевести больного деменцией в медицинское учреждение, но пока он «еще не готов». На самом же деле не готов не больной, а сами ухаживающие. Страдающие деменцией довольно быстро становятся готовыми к переезду туда, где уход за ними будет более тщательным.

Проблема формулировки «еще не готов» заключается в том, что обычно не совсем понятно, как определяется эта «готовность». На практике чаще всего принять окончательное решение о переводе в медицинское учреждение и согласиться принять дополнительную помощь заставляет случай: больной падает и получает травму, уходит из дома или попадает в другую опасную ситуацию. Однако страдающему деменцией вовсе ни к чему подвергать себя риску, чтобы убедить родственников в необходимости предоставить более адекватный уход.

Переезд в медицинское учреждение — это всегда серьезное изменение уклада жизни, приводящее к жалобам и временному ухудшению симптомов. Этого следует ожидать, но не стоит думать, что переезд был ошибкой и лучше было бы подождать.

Программы отдыха и реабилитации для людей, ухаживающих за другими

В некоторых медицинских учреждениях для больных деменцией действуют программы реабилитации ухаживающих. В рамках этих программ пожилой человек переезжает в медицинское заведение на непродолжительное время — на несколько недель или месяц, — но на постоянное проживание не остается. Это выглядит как непродолжительная программа реабилитации или отдых для пожилого человека, но на самом деле это возможность отдыха для родных, которые за ним ухаживают. Такие программы дают ухаживающим необходимую передышку. Кроме того, они помогают определить, насколько хорошо пожилой человек адаптируется к условиям медицинского учреждения.

Тем не менее следует учитывать, что здесь мы порой допускаем ошибки. Родственники, ухаживающие за больным деменцией, обычно устраивают себе отдых, когда их терпение на пределе. Такой перерыв очень полезен, однако потом престарелые родители возвращаются домой, и родные снова погружаются в стресс. Если ухаживающие за больным действительно на грани срыва, это, возможно, признак того, что родителя пора на постоянной основе перевести в медицинское учреждение. Частые переезды из учреждения домой и обратно доставляют всем больше волнений и переживаний, чем окончательный переезд в медицинское учреждение. Еще одна ошибка — поместить больного деменцией в медицинское учреждение, чтобы «понаблюдать и проверить, уживется ли он там». Проблема в том, что такие переезды сами по себе сбивают с толку и очень часто после переезда симптомы ухудшаются. В результате члены семьи могут решить, что в медицинском учреждении родитель чувствует себя плохо. Зная о временном характере переезда, родитель менее склонен приспосабливаться к принятому в лечебнице укладу.

Чтобы переезд был успешным

Гарантировать, что переезд в специализированное медицинское учреждение будет успешным, невозможно, однако можно принять определенные меры, чтобы все прошло по возможности гладко.

Совсем не обязательно заблаговременно сообщать родителю о переезде. Скорее всего, он этого разговора не запомнит, а кроме того, может распереживаться или даже обидеться.

В то же время некоторые семьи привозят родителя в лечебницу до переезда, например с тем, чтобы провести там досуг или пообедать. Можно не говорить, что это за заведение или что вы планируете навсегда переселить сюда родителя, — достаточно сказать, что едете в гости. Однако при удачном раскладе ваш родитель впоследствии не будет чувствовать себя совсем потерянным, потому что обстановка ему знакома.

Чтобы переезд прошел более удачно, посоветуйтесь с персоналом. Сотрудники подобных учреждений много раз сталкивались с такой ситуацией и, скорее всего, хорошо знают, что нужно делать.

Даже если вы сами переживаете, постарайтесь внешне сохранять оптимистичный настрой. Объясните родителю, что ему повезло и он будет жить в замечательной обстановке и в окружении заботливых людей. Опишите все варианты досуга, который его ждет. И убедите родителя, что вы будете часто навещать его.

Необязательно сразу говорить родителю, что это навсегда. Лучше сказать что-то неопределенное, например что родитель «пока поживет там», — и это не совсем ложь, ведь по крайней мере пока он и впрямь останется в медицинском учреждении. Новые пациенты в медицинских учреждениях для людей с ментальными нарушениями довольно часто говорят всем, что они здесь лишь на день или два. Так действует механизм самоуспокоения. Соглашаясь с их утверждением и позволяя поверить, что переезд в медицинское учреждение временный (по крайней мере, в день самого переезда), вы облегчаете адаптацию. Вряд ли стоит напрямую лгать и говорить, что это лишь на день или два, так как родитель может усомниться в ваших словах и менее охотно адаптироваться к новым условиям жизни. А неконкретные ответы запустят механизм самоуспокоения.

В новой обстановке успокаивающим образом действуют привычные вещи. Если поставить в родительской комнате небольшие навевающие воспоминания предметы из дома, то переезд может пройти успешнее. Такие предметы также помогают персоналу завязать разговор с пациентом и растопить лед недоверия. Еще один полезный ход — это привезти записи любимой музыки родителя и попросить персонал включать их. Пригодятся также и фотографии, однако удостоверьтесь, что у вас остались дубликаты старых снимков на тот случай, если фотографии будут утрачены.

За исключением предметов, вызывающих воспоминания, постарайтесь не переборщить с вещами. Чересчур много предметов или одежды сбивают больных деменцией с толку. Если вы забыли положить что-то по-настоящему нужное, привезите эту вещь позже. Также подпишите все вещи — одежду, полотенца, трость, обувь. Личные вещи часто теряются, потому что пациенты путают предметы и используют чужие.

Если в определенное время суток, например утром, сознание родителя проясняется, то переезд лучше запланировать в этот период. (Заранее уточните у персонала, возможно ли это, потому что во многих подобных заведениях это время особенно загруженное.) При возможности заблаговременно побеседуйте с персоналом и расскажите о характере своего родителя, о хобби, предпочтениях и проч. Чем больше сотрудникам известно о вашем родителе, тем легче пройдет переезд.

Проще всего перевезти родителя в специализированное учреждение, если он уже находится в медицинском учреждении. Например, если вашего родителя ненадолго поместили в больницу после падения, то его совсем несложно перевезти из больницы в медицинское учреждение для людей с ментальными нарушениями. Просто скажите родителю, что его переводят в другой медицинский центр для дальнейшей реабилитации.

После помещения родителя в медицинское учреждение поначалу лучше часто навещать его — так вы покажете, что по-прежнему участвуете в его жизни. При этом постарайтесь дать родителю шанс самостоятельно привыкнуть к новой жизни — адаптироваться к укладу, завести друзей и т.д. Возможно, вам захочется свозить родителя куда-нибудь, однако лучше подождать, пока он не привыкнет новому укладу, и лишь потом устраивать поездку. Насколько быстро ваш родитель осваивается, подскажет персонал медицинского учреждения.

Будьте готовы, что родитель засыпет вас жалобами и будет всячески проявлять недовольство. Обычно родители начинают звонить детям и спрашивать, где те находятся, требовать немедленно забрать их домой или принимаются собирать вещи, чтобы покинуть стены лечебницы. Пожилые люди порой также утверждают, будто с ними плохо обращаются, и пытаются вызвать у детей чувство вины за то, что их перевели в медицинское учреждение. Разумеется, полностью игнорировать их слова не следует, но для многих родителей жалобы на персонал и условия проживания — это просто способ выплеснуть разочарование собственным состоянием. Как и в остальных случаях, постарайтесь прислушиваться не к словам, а к чувствам.

В таких ситуациях лучше не спорить с родителем и не уговаривать его, а просто выразить сочувствие. Помните, правильная цель — это сказать: «Что могу, исправлю, а там, где поправить не могу, посочувствую».

Ваши собственные чувства

Многие из тех, кто ухаживает за родителем, так заняты его переживаниями из-за переезда в специализированное медицинское учреждение, что забывают о собственных чувствах.

Переезд родителя — серьезное потрясение для него, однако это потрясение и для вас тоже, поэтому постарайтесь поделиться своими чувствами с близким другом или психологом. Многие взрослые дети чувствуют себя виноватыми, даже зная, что действуют во благо родителя. Кто-то переживает, что родитель там не получит необходимого ухода. Однако, как ни странно, многие опасаются, что в медицинском учреждении будут ухаживать за родителем очень хорошо, что персонал будет справляться лучше них самих и что в итоге они почувствуют себя неполноценными.

Очень часто родные, ухаживающие за больным деменцией, настолько втягиваются в «работу», что, теряя возможность круглосуточно присматривать за родителем, ощущают психологическую утрату. Они чувствуют, что утратили смысл жизни и внезапно столкнулись с необходимостью сформировать новую самоидентификацию.

Некоторые боятся осуждения со стороны окружающих. Друзья семьи могут счесть ваше решение поместить родителя в специализированное медицинское учреждение ошибочным или эгоистичным. Разумеется, к такой реакции серьезно относиться нельзя. Друзья и родственники, возможно, ничего плохого вам не желают, однако если они никогда не ухаживали за больным деменцией, то не представляют, через что вам приходится проходить.

В следующих главах мы расскажем, как выбрать медицинское учреждение, каким образом оплачивать его услуги и как взаимодействовать с родителем после его переезда туда.

Глава 22

Как выбрать специализированное медицинское учреждение

Выбор медицинского учреждения, которое специализируется на уходе за больными деменцией, — дело непростое. Как и во всех остальных связанных с деменцией случаях, планировать лучше заранее. Если возможно, посетите несколько учреждений еще до того, как решитесь перевезти родителя в одно из них. Это позволит познакомиться с укладом жизни в них, и, когда дойдет до дела, вам будет спокойнее. Кроме того, когда придется отправлять туда родителя, вы уже будете иметь представление о том, куда лучше обращаться.

Знакомство с разными учреждениями поможет выбрать наиболее подходящее для вашего родителя. Возможно, заблаговременный выбор заведения — шаг не самый важный, однако многие пожилые люди начитают нуждаться в постоянном медицинском уходе неожиданно, в результате кризиса или резкого ухудшения состояния. Когда у вас и без того полно дел, выбрать медицинское учреждение очень сложно, и вы лишь порадуетесь, что выяснили все заранее.

Если какое-то из учреждений вам понравилось, ознакомьтесь с рекомендациями. Всегда полезно побеседовать с теми, чьи родные находятся в подобных медицинских учреждениях и кто готов поделиться опытом.

Если вы решили посетить одно и то же специализированное учреждение несколько раз, съездите туда в разное время, чтобы составить наиболее полное представление о нем. Однако, когда вы хотите сравнить два учреждения, лучше посетить их в одно время суток. Нередко состояние больных деменцией в течение дня ухудшается и к вечеру они сильнее дезориентированы и возбуждены. Поэтому если вы посетите одно заведение утром, а другое ближе к вечеру, то у вас может сложиться превратное впечатление о самочувствии и настроении пациентов.

Что следует искать

Специализированные медицинские учреждения для людей с деменцией обычно делятся на две категории в зависимости от того, насколько серьезными недугами, помимо деменции, страдает больной и требует ли он серьезного или круглосуточного медицинского ухода. Пациентов, страдающих деменцией, но при этом не имеющих других тяжелых заболеваний, обычно помещают в интернат, где им обеспечивают проживание с частичным уходом. В подобных медицинских учреждениях пациентам предоставляется питание, организация быта и досуга, общение и другие преимущества.

Пациенты с серьезными заболеваниями размещаются в лечебно-реабилитационных центрах для престарелых, которые часто также называются домами престарелых с медицинским обслуживанием. Эти медицинские учреждения соответствующим образом оборудованы и сертифицированы для оказания медицинских услуг.

Сравнивая медицинские учреждения, учитывайте три аспекта. Во-первых, вам нужно место, где будут удовлетворяться физические потребности родителя — безопасная среда, здоровая пища, медицинское обслуживание, помощь с повседневными делами. Во-вторых, там должны удовлетворяться эмоциональные потребности родителя — иначе говоря, такое место, которым родитель будет доволен, по крайней мере настолько, насколько это возможно. Для этого нужен добрый и отзывчивый персонал, а также возможности общаться и интересно проводить досуг. И в-третьих, нужно такое медицинское учреждение, услуги которого будут вашему родителю по карману.

У бизнесменов есть старая присказка: «Хорошо, быстро или дешево — выбери два из трех». При наилучшем раскладе вы найдете медицинское учреждение, удовлетворяющее всем трем критериям, описанным в предыдущем абзаце. Однако, когда вы не можете подобрать идеальное во всех отношениях место, придется пойти на компромисс и прикинуть, какие характеристики нужнее всего.

Физические потребности

Что касается физических потребностей родителя, то полезно сразу же выяснить, какие виды медицинских услуг предоставляются в медицинском учреждении. Есть ли там врач, фельдшер или дипломированная медицинская сестра? Если нет, то можно ли вызвать их в учреждение? Как обстоят дела в ночное время и по выходным? Учтите, что в интернатах, где пациентам предоставляется только проживание с частичным уходом, есть только медсестра, которая проводит плановый медосмотр, но серьезных медицинских проблем не решает. Как будет действовать персонал, если у вашего родителя возникнет медицинская проблема, с которой они не справятся? Свяжутся ли они с вами? Вызовут ли скорую помощь и перевезут ли вашего родителя в больницу? Предоставляется ли пациентам транспорт, чтобы возить их к врачу? Как организованы стоматологические услуги?

Если вашему родителю требуется помощь дефектолога, физиотерапия или личный помощник, предоставляются ли эти услуги медицинским учреждением или сторонними поставщиками? Сообщают ли сотрудники всю необходимую информацию сторонним поставщикам?

Важно уточнить, каким образом решаются поведенческие проблемы пациентов, такие как агрессивность и стремление уйти. Применяются ли по отношению к пациентам физические ограничения? Как поступают сотрудники с пациентами с действительно проблемным поведением? Применяются ли нейролептические препараты? Есть ли у медицинского учреждения возможность связаться с практикующим психиатром, который скоординирует взаимодействие между медицинским учреждением и лечащим врачом пациента?

Второй важный вопрос — соотношение количества пациентов и сотрудников. Шесть к одному — уже неплохо, но лучше пять к одному. Узнайте, каково соотношение ночью и по выходным. В большинстве учреждений по ночам дежурит меньше сотрудников, однако помните, что больные деменцией порой просыпаются посреди ночи, и тогда им нужна помощь. Заходят ли сотрудники к пациентам в ночное время? Если да, то как часто? Будят ли пациентов? Во многих медицинских учреждениях по выходным количество персонала сокращено, и, если сотрудников слишком мало, пациенты могут чувствовать себя брошенными и оставленными без внимания. Узнайте также, проходит ли персонал дополнительное обучение по уходу за больными деменцией.

Качественная пища — это тоже важный аспект, поэтому лучше всего посетить медицинское учреждение во время обеда и удостовериться, что пациенты получают вкусную и здоровую пищу. Разрабатываются ли для пациентов индивидуальные рационы питания? Способна ли кухня удовлетворять особые пищевые потребности пациентов — в частности, диабетиков? Предоставляется ли кошерная еда? Если необходимо, поможет ли персонал с кормлением?

Как решаются проблемы с передвижением пациентов? Предоставляет ли учреждение данные о том, как часто пациенты падают, и существует ли программа предотвращения падений? Принимает ли учреждение пациентов, поднять которых могут только два человека?

Сложилось ли у вас впечатление, что обстановка в специализированном медицинском учреждении безопасная и надежная? Легко ли найти дорогу? Есть ли у пациентов пространство для передвижения, могут ли они гулять и разминаться? Множество современных исследований посвящены тому, как освещение, поверхность пола, цвет стен и информационные указатели помогают страдающим деменцией ориентироваться. Учтены ли эти принципы в дизайне помещений?

Как в специализированном медицинском учреждении относятся к родственникам пациентов? Участвуют ли родные в составлении программы по уходу за пациентом и общаются ли напрямую с персоналом? Каким образом родным сообщают о состоянии здоровья пациента и его потребностях? Поддерживаются ли в медицинском учреждении семейные праздники и встречи?

На каком уровне предоставляется личная помощь? Способны ли в медицинском учреждении предоставлять дополнительный уход по мере изменения потребностей пациента? Как ухаживают за пациентами с недержанием? Принимают ли в медицинском учреждении лежачих пациентов или тех, кто передвигается в инвалидном кресле? Действует ли там программа хосписа или есть договор со сторонним хосписом?

Полезно также узнать об услугах прачечной и уборке, а также регулярно ли в медицинское учреждение приглашаются подолог и парикмахер.

Благоприятная среда

Убедившись, что физические потребности вашего родителя будут удовлетворяться надлежащим образом, поинтересуйтесь, как в специализированном медицинском учреждении заботятся об эмоциональных потребностях.

В этом плане важнейший фактор — отношение персонала к пациентам. Чтобы оценить его, поговорите с персоналом и понаблюдайте, как сотрудники общаются с пациентами. Что характерно для их подхода — пессимизм и ощущение, будто ничего сделать нельзя, или оптимистичный настрой на то, чтобы обеспечить пациенту уют? Как сотрудники относятся к проблемному поведению — как к признаку разрушения мозга или как к сигналу о неудовлетворении потребностей, который можно соответствующим образом интерпретировать?

Такие аспекты не подкрепляются статистикой, однако являются ключевыми для того, чтобы понять, устроит ли соответствующее медицинское учреждение вашего родителя (и вас).

Существует, впрочем, один показатель, на который можно ориентироваться. Это текучесть кадров. Долго ли работают сотрудники, которые ухаживают за пациентами? Низкая текучесть свидетельствует о том, что персонал любит свою работу, чувствует поддержку и хорошее отношение. Высокая текучесть — показатель неэффективного управления или плохих условий труда. В случае с больными деменцией это особенно важно: пациентам приходится привыкать к новым людям, что для них непросто. В целом пациентам комфортнее, когда у них налаживаются отношения с сотрудниками, которые их хорошо знают.

Другой способ понять отношение сотрудников к пациентам — это узнать, насколько строги в учреждении правила. Осуществляется ли уход по строгой схеме или допускаются расхождения в зависимости от потребностей пациента? Проводятся ли досуговые мероприятия в соответствии с определенным списком или они подбираются в зависимости от того, что больше всего нравится пациенту? Ответ на этот вопрос тоже помогает понять, достаточно ли внимания уделяется пациентам. Недооценивать этот фактор нельзя. Ощущение, что о тебе заботятся, для пациентов намного важнее, чем потерянные носки или порой безвкусная пища.

Что касается досуга и дополнительных занятий, выясните, в чем они заключаются: музыка это, гимнастика, игры или общение с животными? Достаточно ли досуг разнообразен? Если отделение по уходу за больными деменцией является частью более крупного медицинского учреждения, то организуются ли там мероприятия для всех пациентов, например концерты? Организуется ли досуг также по вечерам и в выходные? Ознакомьтесь с графиком мероприятий, и если на время вашего визита у пациентов запланировано мероприятие, совпадает ли график с действительностью, — в некоторых местах посетителям показывают чудесный список мероприятий, которые на самом деле не проводятся.

Многое можно понять, если понаблюдать за пациентами и их состоянием. Выглядят ли они отдохнувшими и спокойными? Кажутся ли они ухоженными, чистыми и опрятными? Разделяют ли пациентов на группы в зависимости от их когнитивного уровня? Есть ли среди пациентов те, у кого помимо деменции диагностированы и психиатрические нарушения? Выглядят ли помещения чистыми и аккуратными? Много ли отвлекающих факторов (они являются потенциальными причинами перевозбуждения), таких как беспорядок, звуковые оповещения или громко включенный телевизор?

Можно задать и другие вопросы. Одноместное ли проживание в комнатах или двухместное? Разрешается ли привезти с собой личные вещи, связанные с воспоминаниями? Отведено ли для посещений определенное время (и если да, то подходит ли оно вам)? Разрешено ли навещать пациентов во время приема пищи? Есть ли возможность посещать богослужения? Есть ли при учреждении сотрудник, который должен сообщать родным о состоянии пациента и о том, как меняются его потребности? Если да, то как часто предоставляется такая информация?

Финансовые вопросы

Последний из трех критериев — это может ли ваш родитель позволить себе проживание в соответствующем медицинском учреждении.

Чтобы узнать это, необходимо хорошо понимать структуру затрат. Например, услуги в одних медицинских учреждениях оплачиваются ежемесячно, а в других (особенно в тех, где отделение по уходу за больными деменцией является частью более крупной организации) выставляются отдельные счета за проживание и уход.

Даже если речь идет просто о ежемесячном взносе за проживание, постарайтесь разобраться, что именно в него включено. Нужно ли отдельно платить за дополнительные услуги, например услуги парикмахера, мастера маникюра, подолога, за химчистку и перевозку? Как оплачиваются расходные материалы, такие как подгузники для взрослых, туалетная бумага, средства для ванны? Должны ли вы сами обеспечивать ими пациента или это задача медицинского учреждения, и если так, то считаются ли эти расходы дополнительными?

Выясните, при каких условиях медицинское учреждение прекращает выполнять свои обязательства. Просят ли пациентов покинуть учреждение, если у тех наблюдается деструктивное поведение, им требуется более высокий уровень ухода, чем предоставляется медицинским учреждением, они часто падают при ходьбе или у них заканчиваются средства? Если медицинское учреждение способно обеспечить более высокий уровень ухода, как это отражается на плате? Увеличится ли сумма взноса и насколько?

Учтите, что некоторые медицинские учреждения требуют подтверждения того, что ваш родитель способен оплачивать их услуги на протяжении как минимум нескольких лет.

Физический, эмоциональный и материальный аспекты напоминают трехногий стул. Сделать его устойчивым крайне непросто, поэтому почти всегда приходится идти на определенные уступки.

Глава 23

Отношения с родителем после переезда в специализированное медицинское учреждение

После того как ваш родитель переедет в специализированное медицинское учреждение для больных деменцией, ваши отношения с ним изменятся, поэтому лучше заранее обдумать, как вести себя.

Для многих самое существенное изменение — это чувство, что они больше не несут ответственность. Они привыкли организовывать уклад жизни родителя, принимать значительные и повседневные решения относительно ухода, а еще к тому, что все зависит от них. И вот внезапно всему приходит конец. Специализированное учреждение обеспечивает круглосуточный уход за родителем, и теперь медицинский персонал отвечает за его повседневную жизнь, питание и уход. Родительским домом стало специализированное учреждение, а ваше влияние сократилось до роли посетителя чужой территории.

Многие родственники с тревогой воспринимают подобные изменения. Хотя они и рады отдохнуть, но остается впечатление, что их в каком-то отношении задвинули в угол. Кроме того, они переживают, что персонал ненадлежащим образом заботится о родителе, что питание и досуг не такие, как следует, что персонал обращается с родителем не так, как они сами, и что родителю такое обращение не нравится.

Разумеется, если вы захотите отыскать недостатки в работе специализированного медицинского учреждения, сделать это будет нетрудно. Большинство пациентов не рады переезду и выражают недовольство, отрицательным образом отзываясь об условиях проживания и уходе, поэтому многие склонны верить родительским жалобам. А уход за больными деменцией по своей природе далек от совершенства. Симптомы заболевания приводят к тому, что у больного то и дело возникают неожиданные потребности, личные вещи иногда теряются, а день проходит не так, как планировалось.

Однако если вы, беседуя с родителем, выразите общее недовольство уходом, который предоставляется ему в медицинском учреждении, то едва ли это принесет пользу. Вашему родителю в новом окружении нужно чувствовать себя уверенно и надежно, как дома, и многое здесь зависит от вас. Если вы довольны обстановкой, то родителя это, скорее всего, успокоит и утешит.

Важно помнить, что переезд в специализированное медицинское учреждение — значительное потрясение как для вас, так и для вашего родителя. Стиль жизни меняется не только у него. Ухаживающему бывает очень сложно успокоиться и позволить другим заботиться о его родителе, особенно если эти другие не члены семьи и ухаживают за престарелыми не так, как было принято дома.

Вспомните, почему ваш родитель оказался в этом учреждении. Он здесь потому, что дома его потребности больше удовлетворяться не могут. Назначение специализированных медицинских учреждений — удовлетворить эти потребности. Преимущество нового порядка заключается в том, что, освободившись от части обязанностей, вы сосредоточиваетесь на потребностях более высокого уровня. Потребности в общении и эмоциональной поддержке персонал удовлетворить не в состоянии, а вы, скорее всего, не могли в полной мере заняться ими прежде, потому что были поглощены базовыми заботами.

Отношения с персоналом

Как члену семьи, вам очень важно наладить правильные отношения с персоналом. В данном случае это намного важнее, чем в других учреждениях, ведь персонал играет намного более существенную роль в жизни вашего родителя, чем, например, в интернате для престарелых, и на протяжении более длительного времени, чем в больнице.

Необходимо выстраивать конструктивные отношения с персоналом. Это не значит, что вам не следует волноваться, если персонал поступает явно неправильно, однако нужно учитывать сложности, с которыми сталкиваются сотрудники подобных учреждений при взаимодействии не только c вашим родителем, но и с другими пациентами, потребности которых могут сильно различаться. Если вы хотите что-то изменить, преподносите свою идею не как жалобу, а как пожелание человека, который стремится помочь персоналу в уходе за родителем.

Уход за больными деменцией — задача сложная, поэтому ограничьте свои требования. Личные вещи пациентов иногда теряются. Порой персонал, когда требуется срочная помощь другому пациенту, не будет обращать внимание на просьбы вашего родителя так же, как на просьбы других пациентов, когда срочная помощь требуется ему. Помните, что для медицинских сотрудников работа — это ежедневный уход за вашим родителем и другими пациентами. Но не за вами. Для персонала родственники пациентов — люди посторонние, потому что обычно они появляются ненадолго и потому что персонал обычно учат тому, как заботиться о больных деменцией, а не как взаимодействовать с родственниками пациентов.

Полезно поинтересоваться у персонала: «Как я могу вам помочь?» Возможно, вы заметили, что у вашего родителя заканчивается шампунь, или ему нужны подгузники, или он жалуется на нехватку постельного белья. Вы также можете упомянуть о несущественных сложностях со здоровьем родителя или с личным уходом. Демонстрируя готовность к общению, вы помогаете лучше ухаживать за родителем. Лучше всего, если у всех сложится ощущение, что вы часть команды.

От персонала можно услышать, что ваш родитель упал, нервничает, пытается покинуть медицинское учреждение или ведет себя неприемлемо. Такие сообщения настораживают (и даже вызывают желание найти виноватого), однако важно признать, что подобное поведение обычно для больных деменцией. Лучший подход — это выразить беспокойство и спросить, чем вы можете помочь в решении этой проблемы.

Некоторые родственники придумывают свои способы придать родителю индивидуальность в глазах персонала. Одна из дочерей, например, повесила на двери в комнату матери доску с ее фотографиями в молодости, рассказом о ее работе, описанием образования, хобби, предпочтений и того, что матери не нравится. Благодаря этому персонал, который осуществлял уход за ее матерью, больше узнал о жизни пациентки до того, как у нее появилась деменция.

В целом лучше позволить персоналу обеспечивать физические потребности родителя, а самим сосредоточиться на эмоциональных потребностях. Сейчас полезно обнимать родителя, демонстрировать любовь к нему и удовлетворение обстановкой. Даже если у родителя тяжелая стадия заболевания, вы все равно эмоционально сблизитесь, потому что будете сосредоточены только на эмоциональном взаимодействии.

Если вы действительно испытываете сложности в общении с кем-то из персонала, лучше обсудить этот вопрос с руководством учреждения и показать, что вы настроены на решение проблемы. Например, кто-то из сотрудников звонит родным и, сообщив о проблемном поведении пациента, просит помочь положить этому конец или решить другую задачу, которая входит в сферу ответственности медицинского учреждения. В этом случае поговорите с руководством и постарайтесь прийти к согласию относительно того, как реагировать на такие сложности в будущем.

Посещение родителя

Посещать родителя в специализированном медицинском учреждении иногда непросто, отчасти потому, что не знаешь, чего ожидать. Узнает ли вас родитель? Обрадуется ли вам? А может, он спит? Или разозлится за то, что вы уже три года не приходите, хотя на самом деле вы встречались только вчера? Очень часто родные, отправляясь навестить родителя с деменцией, собираются с силами, набираются решимости и готовятся к неожиданностям.

Перед тем как войти в специализированное учреждение, советуем остановиться и сделать глубокий вдох, просто постоять у входа или прибегнуть к другим техникам, помогающим успокоиться. Родители с деменцией чувствуют ваше настроение и, если вы переживаете, тоже начинают волноваться. Также помните, что обычно взрослые дети склонны проецировать собственные чувства на родителей. Например, многие расстраиваются и ощущают себя виноватыми из-за решения перевести родителей в медицинское учреждение. В итоге, навещая их, дети выглядят несчастными и полагают, что родители ощущают нечто подобное. Такое бывает, даже если тем в этой новой обстановке спокойно и уютно. От печали порой сложно избавиться, однако постарайтесь не показывать это родителю и не думать, что он чувствует то же самое.

Многие не знают, о чем говорить с родителем во время посещений. Не исключено, что он не способен не только вести вдумчивую беседу, но и обсуждать простые темы. Если вы, например, спросите его, чем он занимался, пока вы не виделись, то необязательно услышите вразумительный ответ. В то же время вам может не захотеться рассказывать, чем занимались вы сами, из-за опасений расстроить родителя воспоминаниями о доме. Если так, то попробуйте навестить родителя во время приема пищи или досугового мероприятия. Тогда у вас будет возможность провести вместе время за каким-то занятием. Родитель наверняка будет рад послушать вместе с вами музыку, поиграть в игры или заняться рукоделием.

Учитывайте, однако, что сложности с беседой вызывают больше неловкости не у больных деменцией, а у их родственников. Чаще всего им неважно, о чем вы говорите; главное для родителя то, что вы рядом и беспокоитесь о нем. Объятия и смех значат намного больше, чем слова.

Больные деменцией часто теряют кратковременную память, но сохраняют долговременную, поэтому можно вспоминать события, случившиеся давно. Начните так: «А ты помнишь, когда…» Разумеется, ваш родитель необязательно помнит тот случай, но, если вам нравится об этом говорить, скорее всего, ему тоже будет приятно послушать. А может быть, ваш родитель тоже что-то вспомнит, хотя бы позже. Заговаривайте о любимых воспоминаниях снова и снова, потому что родитель вряд ли помнит, о чем вы беседовали в прошлый раз.

Еще один выход — это петь вместе песни. Песни часто порождают положительные эмоции и улучшают настроение, а слова песен часто помнят даже пожилые люди с тяжелой стадией деменции. Включите музыку на мобильнике и начните петь. Можно также привезти из дома фотоальбом или какие-нибудь памятные вещи — не исключено, что они помогут родителю вспомнить что-то.

В хорошую погоду, если у родителя хватает сил, отправляйтесь на прогулку или просто посидите на улице. Свежий воздух и физическая нагрузка полезны, и тогда у вас появится повод поговорить о погоде. К тому же прогулки пробуждают воспоминания.

Те, у кого имеются художественные наклонности, иногда изготавливают панно с изображениями соответствующего времени года и помещают его в комнате родителя, чтобы тому было легче помнить, какое сейчас время года.

Пожилые родители с деменцией нередко говорят: «Мне хочется домой» или настаивают, чтобы их отвезли туда. Слышать такие слова бывает очень тяжело, особенно потому, что они вызывают у вас чувство вины. Даже если вы ответите: «Ты и так дома», это вряд ли поможет, а если вы пообещаете отвезти их домой в следующий раз, то потом они могут вспомнить об этом.

Прислушивайтесь лучше не только к словам, но и к чувствам: желание вернуться домой часто просто отражает переживания и чувство дискомфорта. Родители часто ощущают беспокойство или тревогу, у них может что-то болеть или им просто нужно в туалет. Осторожно выясните, чем именно вызвано желание оказаться дома, и постарайтесь удовлетворить настоящую потребность родителя.

Иногда неплохо завести разговор о тех местах, где ваш родитель жил раньше, особенно о доме, где он вырос. Такие разговоры могут пробудить приятные воспоминания и отвлечь от тревог.

Часто и недолго

Как правило, частые, но недолгие посещения лучше нерегулярных и длительных. Разумеется, если ваш родитель находится далеко, часто навещать его невозможно. Но обычно получасовая встреча раз в два дня предпочтительнее двухчасовых по выходным. Регулярные посещения создают у родителей чувство постоянства и уверенность в вашем участии в их жизни. Вы тоже получите более полную картину того, как живется вашему родителю и какие у него потребности. Если же вы приезжаете реже, пускай даже проводите с родителем больше времени, то впечатление будет однобоким и зависящим от того, как он чувствовал себя в этот день. Если на момент посещения самочувствие у него особенно хорошее или плохое, вам будет ошибочно казаться, что таково положение дел в целом. Регулярные посещения также позволят пообщаться с сотрудниками медицинского учреждения и узнать разные мнения о состоянии родителя.

Преимущество частых посещений еще и в том, что их продолжительность проще сократить. Навещать родителя с деменцией бывает очень утомительно, и проще приходить ненадолго. Не исключено, что то же самое касается и вашего родителя. Больные деменцией пожилые люди отличаются повышенной утомляемостью, особенно когда они сосредоточены на чем-то, например на беседе с родными. При длительном общении с гостями некоторые больные деменцией становятся раздражительными и невнимательными просто из-за усталости.

Независимо от продолжительности посещения главное — не создавать впечатления, будто вы спешите. Приезжать к родителю в спешке — идея в корне плохая: скорее всего, он расстроится и станет переживать. Сколько бы вы там ни находились, старайтесь уделять внимание только родителю. Мобильные телефоны советуем выключить, потому что звонок, даже если вы не ответите, может рассердить или взволновать больного деменцией и помешать общению.

Даже приезжая всего на 10 минут, делайте вид, будто у вас масса свободного времени. Навещая друзей, вы, разумеется, сразу предупреждаете: «У меня всего 10 минут», потому что внезапный уход будет выглядеть невежливо. Но в случае с больным деменцией все иначе. Фраза «у меня всего 10 минут» может расстроить или рассердить его. Тогда все 10 минут вам придется успокаивать родителя. А если вы опасаетесь, что внезапное прощание будет выглядеть грубо, то вспомните, что восприятие времени у больных деменцией искаженное. Иногда 10 минут для них ощущаются как четыре часа, а бывает и наоборот. Многие проводят с больным деменцией целый вечер, а когда собираются уходить, он заявляет: «Да ты же только что пришел!»

Лучшая стратегия — это находиться рядом с родителем ровно столько, сколько получится, а затем просто сказать, что вам пора.

К правилу «часто и недолго» добавим, что, если есть такая возможность, пусть лучше больного деменцией навестят четверо родственников по очереди, чем придут к нему все вместе. Может показаться, что родитель обрадуется, увидев всю семью, однако на самом деле такие посещения для него очень утомительны. Человеку с деменцией трудно следить за всем сразу, а забыв имя кого-то из собеседников, он испытывает неловкость и стыд. Короткие посещения, когда гость только один, переносятся намного легче и располагают к более душевному общению, чем семейные встречи.

Конечно, полностью отказываться от семейных праздников, например от Рождества или дня рождения, тоже нельзя, но такие мероприятия создают намного более существенную умственную нагрузку для родителя, чем индивидуальные посещения.

Как прощаться с родителем

Завершение посещения специализированного медицинского учреждения — особое искусство. Очень часто родителям не хочется, чтобы их дети уходили, и они начинают переживать. Обычно они не улавливают привычных сигналов, к которым мы прибегаем, чтобы показать, что визит окончен. Вдобавок ко всему этому люди с деменцией часто теряют чувство реального времени и почти не осознают, что у их гостя есть и другие дела.

Тем не менее существует несколько полезных приемов. Первый — это не говорить: «Я уезжаю домой». Поездка домой не кажется делом первостепенной важности и может служить напоминанием, что когда-то у родителя был дом за пределами медицинского учреждения. Нередко в ответ на слова «Я поеду домой» говорят: «Я с тобой» или «Я тоже домой поеду».

Лучше сказать так: «Мне пора. Мне надо сделать то-то и то-то». Что именно вам надо сделать, совершенно неважно, и действительно ли вам это нужно сделать сейчас — тоже. Главное — это донести до родителя, что 1) вы уезжаете по определенной причине и 2) не сами приняли такое решение. Можно также с уверенностью добавить: «Но я скоро вернусь!»

Чтобы прощание прошло легче, пользуйтесь каким-нибудь предлогом. Если, например, пришло время обеда, скажите: «Похоже, тебе пора обедать. Ну, тогда я пойду — до скорого!» Тем же приемом можно воспользоваться, когда пациентов зовут на какое-нибудь мероприятие, или просто пришли дать лекарства, или вашему родителю захотелось в туалет.

В подобных ситуациях очень помогает персонал медицинского учреждения, так как сотрудники прекрасно понимают, насколько сложно пациенту попрощаться с родными. Попробуйте привлечь внимание кого-нибудь из сотрудников и громко сказать, что вы очень рады были повидаться с родителем, но вам пора, потому что вас ждут дела. Тогда медработник посоветует вашему родителю попрощаться или отвлечет его внимание, так что вы успеете уйти.

Если процесс прощания проходит тяжело, посоветуйтесь с сотрудниками заранее и продумайте, как все лучше устроить.

Как свозить родителя на побывку домой

Иногда родным хочется ненадолго свозить родителей домой, например на День благодарения или на Рождество. На первый взгляд идея замечательная, однако на деле все бывает не совсем так.

Обычно, предлагая организовать поездку домой, родные руководствуются благими намерениями, но не понимают, сколько труда требует присмотр за больным деменцией. Иногда они и не догадываются, что три ступеньки крыльца — это серьезное препятствие, что родитель не способен передвигаться без посторонней помощи (он может попытаться, но упадет, а значит, ему нужен постоянный присмотр) или что в туалет его тоже нужно сопровождать.

Порой родственники не понимают, что для родителя «дом» больше не дом. Из-за проблем с памятью прежний дом ему кажется совершенно незнакомым, полным трудностей и непредсказуемости. Пожилой человек может прийти в смятение, и тогда вы столкнетесь с проблемным поведением.

Иногда родственники считают, что родителю тоскливо без больших праздников, однако на самом деле он уже перестал понимать, в чем суть праздников, и, скорее всего, не расстраивается.

Поездки домой на побывку чаще всего отражают потребности и желания родных, а не самого родителя. Объяснить это родственникам сложно, однако нужно надеяться, что со временем они поймут, что к чему, и будут навещать родителя в специализированном медицинском учреждении.

Глава 24

Когда близится конец жизни

Деменция развивается на протяжении многих лет довольно медленно, однако заболевание это, безусловно, смертельное, так что важно эмоционально и практически подготовиться к концу.

Деменция у большинства пациентов проявляется только в преклонном возрасте, поэтому многие больные деменцией умирают от других недугов. Однако и сама она является причиной огромного количества смертей. Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, болезнь Альцгеймера является шестой по значимости причиной смерти в Соединенных Штатах[37]. И ситуация усугубляется: с 2000 по 2018 г. количество смертей от болезни Альцгеймера выросло на 146%, в то время как число смертей, вызванных сердечно-сосудистыми заболеваниями, увеличилось примерно на 8%[38].

Впрочем, даже эти показатели, скорее всего, занижены. Статистика по причинам смертности обычно основана на заключении, указанном в свидетельстве о смерти, однако многим больным диагноз «деменция» не ставят, а в качестве причины смерти указывают сопутствующие заболевания, например аспирационную пневмонию. Таким образом, количество вызванных деменцией смертей может быть существенно заниженным.

Авторы одного исследования, приведенного в журнале Alzheimer's & Dementia, считают, что число смертей, вызванных деменцией, в несколько раз превышает официальную статистику[39]. Журнал Neurology ссылается на другое исследование, согласно которому частота заболеваемости болезнью Альцгеймера у людей старше 75 лет в пять или шесть раз выше представленных данных, следовательно, на самом деле эта болезнь является третьей по значимости после сердечно-сосудистых заболеваний и рака[40].

Хотя симптомы деменции очень разные, существуют признаки, характерные для терминальной стадии. Среди них трудности с глотанием (или склонность давиться пищей), невозможность без посторонней помощи ходить или сидеть выпрямившись, недержание и почти полная невозможность говорить.

Последние недели и дни жизни больные деменцией проводят в основном во сне или бессознательном состоянии. Дыхание у них слабое, и создается впечатление, будто на непродолжительное время оно вообще пропадает. Кисти и ступни (или вообще руки и ноги) на ощупь холодные, и порой больные теряют интерес к еде и питью. В этом состоянии больные неспособны поддерживать разговор, поэтому часто довольно сложно выяснить, испытывают ли они боль. Признаки, указывающие на возможную физическую боль, — это беспокойство, стоны, потение, гримасничанье и сложности с засыпанием.

На этой стадии прибегают к паллиативной помощи и хосписам. Паллиативная помощь — это поддержка людей с тяжелыми заболеваниями. Часто такую помощь предоставляет многопрофильный коллектив врачей, медсестер и других медицинских работников. Основная цель паллиативной помощи — облегчить боль и улучшить самочувствие больного. Паллиативная помощь предоставляется не только больным неизлечимыми заболеваниями — иногда медицинский коллектив, специализирующийся на паллиативной помощи, пытается уменьшить боль пациента, в то время как другая группа подбирает курс лечения. Тем не менее к паллиативной помощи часто прибегают, когда болезнь переходит в терминальную стадию, а ее цель может быть разной: иногда она заключается в укреплении здоровья больного, а иногда лишь в улучшении самочувствия и избавлении от боли.

Хоспис — особый вид помощи, оказываемой больным в терминальной стадии заболевания (в том числе при очень тяжелой форме деменции). Обычно для того, чтобы поместить больного в хоспис, врач должен подтвердить, что он не проживет дольше шести месяцев с вероятностью более 50%.

Как устроен хоспис

Как и в случае с паллиативной помощью, услуги хосписа предоставляются междисциплинарной группой медработников. Однако в хосписе цель ограничивается тем, чтобы сделать жизнь больного по возможности комфортной по мере того, как смертельное заболевание берет свое.

Услуги хосписа предоставляются в больницах, лечебно-реабилитационных центрах для престарелых и специализированных медицинских учреждениях с проживанием, а также на дому. Тем пожилым людям, кто уже проживает в специализированном учреждении, удобнее воспользоваться услугами хосписа на дому, чтобы больной попрощался с жизнью в знакомой обстановке, а не в больничной палате. Согласно одному из последних исследований, в США более 55% услуг хосписа оказываются по месту проживания больного[41].

Как правило, в группу медработников, оказывающих паллиативную помощь смертельно больным, входят врачи, медсестры, социальные работники, священники и иногда волонтеры. Собственно паллиативная помощь — уменьшение боли — это лишь одна из составляющих, однако их намного больше. Хоспис-группа работает не только с самим пациентом, но и с его родственниками, осуществляет физическую, эмоциональную и духовную поддержку и порой предоставляет родным возможность отдохнуть, выполняя их обязанности по уходу за больным. Эта группа специалистов контролирует прием лекарств, а также использование медицинского оборудования и дополнительных средств (в случае необходимости больному предоставляется клиническая кровать). Как правило, представители хоспис-группы регулярно навещают больного, и с одним из сотрудников можно связаться по телефону в любое время суток. В группе обязательно присутствуют сотрудники, хорошо знакомые с этическими аспектами ухода за неизлечимыми больными.

Иногда родные отказываются от услуг хосписа, поскольку считают обращение в хоспис признаком того, что сами они махнули на больного рукой, или того, что смерть очень близка. Это неверное толкование. Обращаясь в хоспис, мы признаем, что деменция вступила в терминальную стадию, однако это вовсе не то же самое, что «махнуть рукой». Мы просто меняем особенности ухода, чтобы на последней стадии заболевания сохранить по возможности качество жизни родителя. Обращение за услугами хосписа вовсе не означает, что ваш родитель совсем скоро умрет, — это лишь признание вероятности ухода из жизни в ближайшие месяцы. Независимо от статистики, некоторые живут дольше, чем предполагалось.

Писатель-сатирик Арт Бухвальд отправился в хоспис, когда, по прогнозам врачей, до смерти ему оставалось две или три недели[42]. Однако он прожил еще год и успел перед смертью написать книгу. В одном медицинском исследовании рассказывается о том, что пациенты, получающие паллиативную помощь, живут дольше, чем те, кто от нее отказывается[43].

Из-за предубеждения, что услуги хосписа эквивалентны отказу от дальнейшего лечения, многие больные деменцией начинают получать паллиативную помощь чересчур поздно. Это крайне прискорбно, потому что такой вид помощи существенно улучшает жизнь больным в тяжелой стадии деменции (и их родным).

Сложности с получением услуг хосписа заключаются в том, что в случае с деменцией продолжительность жизни предсказать намного сложнее, чем, например, при онкологических заболеваниях. Исследование показывает, что эта неопределенность является основной причиной, по которой больные деменцией реже, чем следовало бы, обращаются за паллиативной помощью[44]. Полезно обсудить этот аспект с врачом или обратиться за вторым мнением, если вы полагаете, что паллиативная помощь принесет вашему родителю пользу.

Подчеркнем, что установленные шесть месяцев вовсе не означают ограничение паллиативной помощи этим периодом. Это лишь значит, что в хоспис можно обратиться, если врач подтвердит, что предполагаемая продолжительность жизни большинства больных на такой стадии заболевания составляет не более полугода. Пока соблюдается это условие, услуги хосписа предоставляются на протяжении неограниченного времени.

Как оплакивать утрату

Потеря родителя — тяжелое событие. Смерть родителя с деменцией — это не только тяжело, но и сложно. К этому моменту многие утрачивают «обычные» чувства, которые испытывает человек, чьи родители умирают. Как следствие, возникает неловкость и беспокойство.

Многие из тех, кому пришлось долго ухаживать за больным деменцией родителем, в первый момент после его смерти не испытывают сильной скорби, печали и ощущения утраты, отчего у них самих (и у окружающих) возникает вопрос, действительно ли они любили своего родителя. Однако такому состоянию есть вполне объективное объяснение.

После внезапной смерти близкого человека его родные испытывают шок или травму. Когда умирает тот, кто долго и тяжело болел, шок обычно не так силен, потому что смерть ожидаема, однако в таких случаях появляется острое чувство утраты и скорбь. Когда же умирает больной деменцией родитель, ощущение утраты может быть не настолько острым, поскольку тот, кого вы знали и любили, ушел уже давно. Вы теряете родителя медленно, в течение нескольких лет. За это время, видя, как болезнь потихоньку отнимает у близкого человека его личность и сознание, вы свыкаетесь с потерей. В конце вам уже ничто не напоминает о том человеке, которого вы любите и помните.

Иначе говоря, после смерти больного деменцией вы, возможно, не ощутите внезапной скорби, за несколько лет она уже прошла. Более того, вы можете почувствовать облегчение. Ухаживая за больным деменцией, мы часто не осознаем, как нагрузка сказывается на нашей жизни. Когда бремя вдруг исчезает, возникает чувство непривычной свободы. Порой облегчение связано еще и с тем, что мы знаем, как сильно страдал родитель, а теперь всему этому пришел конец.

Некоторые чувствуют себя ненужными. Долгое время их жизнь замыкалась на уходе за больным, и вдруг то, что было всегда в центре, исчезло.

Чувство облегчения может сопровождаться чувством вины. После смерти родителя кажется, что мы должны испытывать вполне определенные эмоции. Но правильного способа горевать не существует, как, безусловно, не существует и правильного способа оплакивать смерть родителя, больного деменцией.

После смерти родителя вам, скорее всего, придется потратить немало времени на рассказы друзьям и родственникам о случившемся. Иногда это тоже непросто. Друзья и родственники часто чувствуют утрату и скорбь, а иногда и удивление. Им не пришлось проходить через трудности, с которыми столкнулись вы, и они, в отличие от вас, не переживали постепенную потерю близкого человека. Их реакция может усилить ваше чувство вины: дальние родственники испытывают как раз те чувства, которые следовало бы переживать вам. Возможно, вам даже придется их успокаивать, хотя в нормальной ситуации это им пришлось бы утешать вас.

Все это очень печально, однако типично для деменции: эта болезнь отнимает у наших близких все то, что делало их самими собой.

В конце концов, важно не то, какие чувства вызывает у вас смерть человека, а то, как вы относились к нему на протяжении жизни. То, как вы заботились о нем. Как вы задавались вопросом, что для него важнее всего. Как вы прислушивались не только к словам, но и к чувствам, как делали все от вас зависящее и сочувствовали, когда были не в состоянии ничего сделать. Как вы старались сохранить отношения, несмотря на пережитые утраты, и как заботились о себе ради того, чтобы заботиться о нем.

Подобная забота о родителе не делает вас специалистом по уходу за больными. Она является проявлением настоящей любви.

Об авторах

Томас Харрисон — профессиональный литератор и бывший редактор одного из ведущих изданий для юристов. У него есть личный опыт ухода за родственниками, страдающими деменцией. Харрисон живет в штате Массачусетс. Он соавтор «Полного руководства для семей, в которых есть наркозависимые» (The Complete Family Guide to Addiction).

Брент Форестер — руководитель отделения геронтопсихиатрии в больнице Маклина в Белмонте, штат Массачусетс, и преподаватель психиатрии в Гарвардской медицинской школе. Он также является директором по медицине журнала Population Health Management в Бостонской сети больниц, где руководит программой работы с больными деменцией. Доктор Форестер занимается исследованиями, направленными на поиск и тестирование эффективных методов лечения деменции и аффективных расстройств у пожилых людей.

Комментарии научного редактора Анастасии Мирошниченко

1. Болезнь Альцгеймера с ранним началом (до 65 лет— так называемый пресенильный вариант) характеризуется быстрым прогрессированием ухудшения памяти, интеллектуальной деятельности и высших корковых функций. Это приводит к раннему развитию тотальной деменции с выраженным распадом речи, жизненных навыков и нарушению различных видов восприятия (зрительного, слухового, тактильного).

2. Бупропион исключен из государственного реестра лекарственных средств в 2016 г. и не продается на территории РФ.

3. В Российской Федерации каннабидиол как самостоятельный изомер конопли не входит в Перечень наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, что утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июня 1998 г. №681. При этом необходимо понимать, что в составе любых пищевых добавок или препаратов, позиционирующих наличие чистого каннабидиола или других каннабиноидов, могут также содержаться вещества, в отношении которых на территории Российской Федерации установлены меры государственного контроля (в первую очередь тетрагидроканнабинолы, внесенные в Перечень наркотических средств и психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июня 1998 г. №681.

Сноски

1

Детальный обзор и анализ скрининговых тестов на деменцию см. в Jennifer S. Lin et al., "Screening for Cognitive Impairment in Older Adults: An Evidence Update for the U. S. Preventive Services Task Force," Agency for Healthcare Research and Quality (US) (November 2013), https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK174641; а также Bart Sheehan, "Assessment Scales in Dementia," Therapeutic Advances in Neurological Disorders (November 2012): 5(6), 349–358, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3487532.

2

«Еще более простой скрининговый тест называется Mini-Cog и включает в себя всего два задания: повторить три слова и нарисовать циферблат часов. Несмотря на кажущуюся простоту, этот тест показал хорошую эффективность при диагностике когнитивных нарушений». См. Andrew Rosenzweig, "How the Mini-Cog Is Used to Test for Alzheimer's and Dementia", https://www.verywellhealth.com/mini-cog-as-an-alzheimers-screening-test-98622.

3

Результаты исследования эффективности теста GPCOG см. в Eliza Iatraki et al., "Cognitive Screening Tools for Primary Care Settings: Examining the 'Test Your Memory' and 'General Practitioner Assessment of Cognition' Tools in a Rural Aging Population in Greece," European Journal of General Practice (2017): 23(1), 171–178, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5774277.

4

«…по официальным данным, в США процент пожилых, злоупотребляющих алкоголем и рецептурными лекарственными препаратами, очень быстро увеличивается. Это одна из самых серьезных проблем в стране, затрагивающая около 17 % населения старше 60 лет». См. U. S. Department of Health and Human Services Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Substance Abuse among Older Adults (October 2012): Chapter 1, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK64422.

5

«Согласно одному из исследований, количество запойных женщин старше 60 лет росло в среднем на 3,7 % в год в 1997–2014 гг.». См. Rosalind A. Breslow et al., "Trends in Alcohol Consumption among Older Americans: National Health Interview Surveys, 1997 to 2014," Alcoholism: Clinical and Experimental Research (May 2017): 41(5), 976–986.

6

, [7] «По данным одного из исследований, посвященных отказу от обследования…» и «Ряд исследований тех, кому предлагали пройти рутинную диагностику деменции, показал, что люди отказываются от проведения обследования в 7–23 % случаев». Cм. Malaz Boustani, "Dementia Screening in Primary Care: Not Too Fast!" Journal of the American Geriatric Society (July 2013): 61(7), 1205–1207, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4167825.

7

«Опрос, проведенный в нескольких крупных центрах компактного проживания пенсионеров, показал, что только 49 % респондентов согласны регулярно проходить тестирование на деменцию». См. Malaz Boustani et al., "Acceptance of Dementia Screening in Continuous Care Retirement Communities: A Mailed Survey," International Journal of Geriatric Psychiatry (September 2003): 18(9), 780–786, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12949845.

8

«В реальности члены семьи страдающего деменцией часто расстраиваются из-за диагноза гораздо сильнее, чем сам больной». См. Robert B. Santulli and Kesstan Blandi, The Emotional Journey of the Alzheimer's Family (Lebanon, NH: Dartmouth College Press, 2015), p. 16.

9

«Согласно данным одного исследования, получая диагноз "деменция", пожилые люди редко расстраиваются или впадают в депрессию». См. Brian D. Carpenter et al., "Reaction to a Dementia Diagnosis in Individuals with Alzheimer's Disease and Mild Cognitive Impairment," Journal of the American Geriatric Society (March 2008): 56(3), 405–412, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18194228.

10

«В 2018 г. группа ученых провела вскрытие более 1000 человек…» См. Patricia A. Boyle et al., "Person-Specific Contribution of Neuropathologies to Cognitive Loss in Old Age," Annals of Neurology (January 2018): 83(1), 74–83, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5876116.

11

«Согласно данным клиники Мэйо…», см. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/mild-cognitive-impairment/symptoms-causes/syc-20354578.

12

«На сегодняшний день в США зарегистрировано 6 млн случаев болезни Альцгеймера, и ожидается, что к 2050 г. это число увеличится до 15 млн». См. 2020 Alzheimer's Disease Facts and Figures, Alzheimer's & Dementia (2020): 16, 391–460.

13

«В 2019 г. группа ученых предположила, что это связано с совершенно другим заболеванием…». См. Peter T. Nelson et al., "Limbic-Predominant AgeRelated TDP-43 Encephalopathy (LATE): Consensus Working Group Report," Brain (June 2019): 142(6), 1503–1527; см. также (July 2019): (142)7, e37.

14

«По данным одного научного исследования, родственники больных сосудистой деменцией воспринимали уход за своими близкими на ранних стадиях болезни тяжелее, чем при болезни Альцгеймера, а на поздних стадиях ситуация менялась». См. Peter H. Vetter et al., "Vascular Dementia versus Dementia of Alzheimer's Type: Do They Have Differential Effects on Caregivers' Burden?" Journal of Gerontology: Social Sciences (1999): (54B)2, S93–S98, https://pdfs.semanticscholar.org/a482/5eecb3962d90c151cdf9712e17b95187e348.pdf.

15

«Некоторые исследования показывают эффективность применения ингибиторов холинэстеразы при деменции с тельцами Леви». См., например, Shinji Matsunaga et al., "Cholinesterase Inhibitors for Lewy Body Disorders: A Meta-Analysis," International Journal of Neuropsychopharmacology (February 2016): 19(2), pyv086, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4772820.

16

«Целесообразность применения препаратов при сосудистой деменции неочевидна. К тому же многие люди, страдающие сосудистой деменцией, принимают лекарства для улучшения работы сердечно-сосудистой системы, а значит, высок риск нежелательного взаимодействия ингибиторов холинэстеразы с ними». См., например, Yu-dan Chen et al., "Efficacy of Cholinesterase Inhibitors in Vascular Dementia: An Updated Meta-Analysis," European Neurology (2016): 75(3–4), 132–141, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26918649; Roger Bullock, "Cholinesterase Inhibitors and Vascular Dementia: Another String to Their Bow?" CNS Drugs (2004):18(2), 79–92; Babak Tousi, "Should Vascular Dementia Be Treated with Cholinesterase Inhibitors? NO", http://www.comtecmed.com/cony/2016/Uploads/Editor/Tousi.pdf.

17

«…недавно появилось небольшое исследование, подтверждающее, что применение препарата при УКР может иметь положительные результаты». См. Demet I. Algin et al., "Memantine Improves Semantic Memory in Patients with Amnestic Mild Cognitive Impairment: A Single-Photon Emission Computed Tomography Study," Journal of International Medical Research (December 2017): 45(6), 2053–2064, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5805216.

18

«Мемантин не одобрен для применения при деменции с тельцами Леви или сосудистой деменции, но эффективность препарата доказана рядом исследований, и многие врачи назначают его». См., например, Oleg S. Levin et al., "Efficacy and Safety of Memantine in Lewy Body Dementia," Neuroscience and Behavioral Physiology (July 2009): 39(6), 597–604; Keith A. Wesnes et al., "Memantine Improves Attention and Verbal Episodic Memory in Parkinson's Disease Dementia and Dementia with Lewy Bodies: A Double Blind, Placebo-Controlled, Multicentre Trial," http://www.bracketglobal.com/sites/default/files/AAIC-3.pdf; Andrius Baskys and Anthony C. Hou, "Vascular Dementia: Pharmacological Treatment Approaches and Perspectives," Clinical Interventions in Aging (September 2007): 2(3), 327–335, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2685259.

19

«К настоящему времени проведено не так много исследований эффективности мемантина при лобно-височной деменции, и подтверждений положительных результатов мало». Cм. Taro Kishi et al., "Memantine for the Treatment of Frontotemporal Dementia: A Meta-Analysis," Neuropsychiatric Disease and Treatment (2015): 11, 2883–2885, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4648602.

20

«За принятым решением последовали по меньшей мере два расследования в конгрессе…» См. "How an Unproven Alzheimer's Drug Got Approved," The New York Times, July 19, 2021, https://www.nytimes.com/2021/07/19/health/alzheimers-drug-aduhelm-fda.html.

21

«Американская неврологическая ассоциация выпустила пресс-релиз…» См. https://myana.org/publications/news/ana-executive-committee-commentary-fda-approval-aduhelm.

22

«…президент Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера заявил, что "приветствует и по достоинству оценивает…» См. https://dakotahomecare.com/alzheimers-breakthrough-is-just-the-beginning.

23

«Кроме того, они вызывают привыкание и увеличивают риск падения у пожилых». См., например, Tatjana Bulat et al., "Clinical Practice Algorithms: Medication Management to Reduce Fall Risk in the Elderly — Part 3, Benzodiazepines, Cardiovascular Agents, and Antidepressants," Journal of the American Academy of Nurse Practitioners (2008): 20, 56–62. См. также Paula A. Rochon et al., "The Harms of Benzodiazepines for Patients with Dementia," Canadian Medical Association Journal (April 10, 2017): 189(14), E517– E518.

24

«Да, эти препараты могут помочь, но проблема в том, что применять их нужно длительно». См. Philippe Voyer and Lori S. Martin, "Improving Geriatric Mental Health Nursing Care: Making a Case for Going Beyond Psychotropic Medications," International Journal of Mental Health Nursing (March 2003): 12(1), 11–21.

25

«Он также может помочь при вечерних обострениях...» См. Daniel P. Cardinali et al., "Clinical Aspects of Melatonin Intervention in Alzheimer's Disease Progression,", Current Neuropharmacology (September 2010): 8(3), 218–227. Также см. R. Robert Auger et al., "Clinical Practice Guideline for the Treatment of Intrinsic Circadian Rhythm Sleep-Wake Disorders: Advanced SleepWake Phase Disorder (ASWPD), Delayed Sleep-Wake Phase Disorder (DSWPD), Non-24-Hour Sleep-Wake Rhythm Disorder (N24SWD), and Irregular SleepWake Rhythm Disorder (ISWRD). An Update for 2015: An American Academy of Sleep Medicine Clinical Practice Guideline," Journal of Clinical Sleep Medicine (October 2015): 11(10), 1199–1236.

26

«Многие врачи считают "Сероквель" наименее опасным препаратом для этого типа деменции». См. "Treatment of Lewy Body Dementia," published by Lewy Body Dementia Association, https://lbda.org/wp-content/uploads/2015/09/treatment.pdf.

27

«По результатам ряда исследований установлено, что КБД замедляет ухудшение когнитивных функций у больных деменцией, а также оказывает успокоительный эффект, снижает уровень тревожности, возбуждения, помогает при поведенческих проблемах». См., например, Antonio Currais et al., "Amyloid Proteotoxicity Initiates an Inflammatory Response Blocked by Cannabinoids," Aging and Mechanisms of Disease (2016): 2(16012), https://www.nature.com/articles/npjamd201612, и Shalini Jayant and Bhupesh Sharma, "Selective Modulator of Cannabinoid Receptor Type 2 Reduces Memory Impairment and Infarct Size During Cerebral Hypoperfusion and Vascular Dementia," Currents in Neurovascular Research (2016): 13(4), 289–302.

28

Для более детального ознакомления с психотерапевтическими подходами см. Rakesh K. Tripathi and Sarvada C. Tiwari, "Psychotherapeutic Approaches in the Management of Elderlies with Dementia: An Overview," Delhi Psychiatry Journal (April 2009): 12(1), 31–41 и Grazia D'Onofrio et al., "Non-Pharmacological Approaches in the Treatment of Dementia," https://www.intechopen.com/books/update-on-dementia/non-pharmacological-approaches-in-the-treatment-ofdementia.

29

Чтобы ознакомиться с исследованием эффективности терапии, направленной на решение проблемы адаптации, см. Dimitris N. Kiosses et al., "Problem Adaptation Therapy (PATH) for Older Adults with Major Depression and Cognitive Impairment: A Randomized Clinical Trial," JAMA Psychiatry (January 2015): 72(1), 22–30, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4583822.

30

«Есть данные, подтверждающие эффективность применения мелатонина во второй половине дня для улучшения когнитивных возможностей у страдающих этим типом деменции». См. Daniel P. Cardinali et al., "Clinical Aspects of Melatonin Intervention in Alzheimer's Disease Progression," Current Neuropharmacology (September 2010): 8(3), 218–227.

31

«Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают…» См. Families Care: Alzheimer's Caregiving in the United States 2004, https://www.alz.org/national/documents/report_familiescare.pdf.

32

«По статистике, женщины обычно ждут дольше, чем мужчины, прежде чем согласиться на помощь со стороны». См. Martin Pinquart and Silvia Sörensen, "Gender Differences in Caregiver Stressors, Social Resources, and Health: An Updated MetaAnalysis," The Journals of Gerontology: Series B, Psychological Sciences and Social Sciences (January 2006): 61(1), P33–P45, https://academic.oup.com/psychsocgerontology/article/61/1/P33/550462.

33

«…в исследовании Калифорнийского университета в Беркли приняла участие большая группа больных деменцией и членов их семей». См. Sandy J. Lwi et al., "Poor Caregiver Mental Health Predicts Mortality of Patients with Neurodegenerative Disease," Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (July 2017): 114(28), https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5514722. См. также https://www.healthline.com/health-news/caregivermental-stress-shortens-dementia-patients-lives#1.

34

«В одном научном исследовании утверждается, что формальный диагноз "деменция" едва ли сильно расстроит пожилого человека…». См. Brian D. Carpenter et al., "Reaction to a Dementia Diagnosis in Individuals with Alzheimer's Disease and Mild Cognitive Impairment," Journal of the American Geriatric Society (March 2008): 56(3), 405–412, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18194228.

35

«В США более 5600 центров дневного пребывания, 80% из которых действуют на некоммерческой основе. Средний возраст пациентов составляет 72 года, и около 2/3 их — женщины. В одном исследовании говорится, что у более чем половины пациентов наблюдается снижение когнитивных способностей». См. 2010 MetLife National Study of Adult Day Centers, https://www.nadsa.org/consumers/overview-and-facts. См. также https://www.seniorliving.org/adult-day-care.

36

Вопросы взаимосвязи проблем со сном и деменции см. в Cynthia L. Deschenes and Susan M. McCurry, "Current Treatments for Sleep Disturbances in Individuals With Dementia," Current Psychiatry Reports (February 2009): 11(1), 20–26, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2649672.

37

«Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, болезнь Альцгеймера является шестой по значимости причиной смерти в Соединенных Штатах». См. https://www.cdc.gov/nchs/fastats/leading-causes-of-death.htm.

38

«…с 2000 по 2018 г. количество смертей от болезни Альцгеймера выросло на 146%…» Alzheimer's Disease 2020 Facts and Figures, annual report released by the Alzheimer's Association; см. https://www.alz.org/alzheimers-dementia/facts-figures.

39

«Авторы одного исследования, приведенного в журнале Alzheimer's & Dementia…» См. "2014 Alzheimer's Disease Facts and Figures," Alzheimer's & Dementia (March 2014): 10 (2), https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526014000624.

40

«Журнал Neurology ссылается на другое исследование…» См. Neurology (March 5, 2014), краткое изложение см. https://www.aan.com/PressRoom/Home/PressRelease/1253. См. также National Institute on Aging, "Number of Alzheimer's Deaths Found To Be Underreported," (May 22, 2014), https://www.nia.nih.gov/news/number-alzheimers-deaths-found-be-underreported.

41

«Согласно одному из последних исследований, в США более 55% услуг хосписа оказываются по месту проживания больного». См. National Hospice and Palliative Care Organization Facts and Figures, 2017 edition (revised April 2018), p. 6; https://39k5cm1a9u1968hg74aj3x51-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2019/04/2017_Facts_Figures-2.pdf.

42

«Писатель-сатирик Арт Бухвальд…» См. Louis Sahagun, "Humorist Got Last Laugh on Death," Los Angeles Times, January 19, 2007.

43

«В одном медицинском исследовании рассказывается о том, что пациенты, получающие паллиативную помощь, живут дольше, чем те, кто от нее отказывается». Stephen R. Connor et al., "Comparing Hospice and Nonhospice Patient Survival Among Patients Who Die within a Three-Year Window," Journal of Pain and Symptom Management (2007): 33(3), 238–246.

44

«Исследование показывает, что эта неопределенность является основной причиной, по которой больные деменцией реже, чем следовало бы, обращаются за паллиативной помощью». См. Karen Appold, "Hospice for Dementia Patients," Today's Geriatric Medicine, https://www.todaysgeriatricmedicine.com/news/ex_042512.shtml.

Content

Томас Харрисон, Брент Форестер
Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Введение

Особенности этой книги

Ухаживайте с умом

Часть I У вашего близкого человека деменция

Глава 1 Что такое деменция Чем деменция отличается от естественного процесса старения

Как распознать деменцию

Тайная болезнь

Глава 2 Как понять, что у близкого человека деменция

Как проводится обследование

Не всем нужен диагноз

Что можно сделать

Глава 3 Что приводит к потере памяти Болезнь Альцгеймера и другие причины

Умеренное когнитивное расстройство

Болезнь Альцгеймера

Деменция с тельцами Леви

Сосудистая деменция

LATE-энцефалопатия

Другие типы деменции

Передается ли деменция по наследству

Глава 4 К чему следует готовиться Каким образом обычно развивается болезнь

Глава 5 Облегчает ли лечение симптомы заболевания

Часть II Как заново выстраивать отношения с родителями

Глава 6 Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях

Глава 7 Самая большая ошибка родственников больного

Глава 8 Новые взаимоотношения с родителем

Глава 9 Взаимоотношения со вторым родителем

Глава 10 Не откладывайте заботу о себе на потом!

Часть III Как ухаживать с умом, а не через силу

Глава 11 Что значит «ухаживать с умом»

Глава 12 Как общаться с родителями, больными деменцией

Глава 13 Когда не грех солгать родителям

Глава 14 Безопасная среда в стенах дома

Глава 15 Как получить помощь, если родитель живет у себя или у вас дома

Глава 16 Как убедить родителя отказаться от вождения автомобиля

Глава 17 Причины проблемного поведения

Глава 18 Что делать с проблемным поведением

Глава 19 Как действовать, когда сталкиваешься с проблемным поведением

Глава 20 Отношения с другими членами семьи и друзьями

Часть IV Поздние стадии

Глава 21 Специализированные учреждения

Глава 22 Как выбрать специализированное медицинское учреждение

Глава 23 Отношения с родителем после переезда в специализированное медицинское учреждение

Глава 24 Когда близится конец жизни

Об авторах

Комментарии научного редактора Анастасии Мирошниченко

Сноски