Тэмпл Грандин

Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом

Переводчик Ольга Новицкая

Научный редактор Диана Чистякова

Редактор Виктория Сагалова

Издатель П. Подкосов

Руководитель проекта А. Тарасова

Ассистент редакции М. Короченская

Корректоры О. Петрова, Е. Рудницкая, Е. Сметанникова

Компьютерная верстка А. Ларионов

Арт-директор Ю. Буга

Иллюстрация обложки М. Ветрова

Иллюстрация обложки Capital Pictures/Legion-Media

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

© Temple Grandin, 1995, 2006

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина нон-фикшн», 2023

* * *

Эту книгу я посвящаю своей матери.

Своими успехами я обязана ее любви,

преданности и внутренней зоркости

Предисловие автора ко второму изданию

За десять лет, прошедшие с первого издания «Картинок в голове», наши представления об аутизме кардинально изменились. Если раньше диагноз «синдром Аспергера»[1] был мало распространен в США, то вскоре его стали ставить значительно чаще. Десять лет назад лекарственная терапия была не так популярна, научную литературу по этой теме было сложно найти. За прошедшие годы выяснилось, что не все аутичные люди обладают визуальным мышлением, существует множество иных способов думать. Стремясь приблизить книгу к современности и сделать ее тем самым максимально полезной, я постаралась учесть новые работы по диагностике и лечению аутизма, поэтому каждая глава после основного текста, который остался неизменным, снабжена продолжением. Эти дополнения четко выделены. Были также добавлены девяносто новых информационных источников и ссылки на полезные интернет-ресурсы.

Тэмпл Грандин

4 августа 2005 г.

Предисловие

В 1986 г. вышла в свет невероятная, беспрецедентная и в какой-то мере немыслимая книга Тэмпл Грандин[2] «Отворяя двери надежды: мой опыт по преодолению аутизма» (Emergence: Labeled Autistic)[3]. Беспрецедентная, потому что это был первый рассказ об аутизме «изнутри». Немыслимая, потому что в течение сорока лет медицина свято верила, что никакого «изнутри» нет и быть не может, никакого внутреннего мира у аутичного человека не существует, а даже если и существует, то ни нам до него, ни ему до нас не достучаться никогда. Невероятная – по своей чрезвычайной и недоступной нам прямоте и ясности. Голос Тэмпл Грандин пробился к нам из лишенной голоса немоты, из места, самое существование которого отрицалось, и принадлежит он не только ей, а тысячам других, часто не менее одаренных аутичных людей. Она показала, что человек может жить особой жизнью в выстроенном им самим мире, абсолютно отличном от нашего, и отнюдь не быть менее человечным. Для большинства из нас это стало подлинным откровением.

Слово «аутизм» для многих по-прежнему звучит как страшный приговор и устойчиво ассоциируется с ребенком, который не способен на контакт с внешним миром. Он не может говорить, только качается из стороны в сторону и кричит, не давая до себя дотронуться. При этом мы всегда почему-то имеем в виду именно не взрослого, а ребенка, словно подобные дети не вырастают, а каким-то загадочным образом испаряются из нашего общества, вообще исчезают с планеты Земля. Или представляем себе кого-то вроде персонажа Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя», гениального саванта с эксцентричными манерами и странными привычками, полностью оторванного от обычной жизни, но обладающего феноменальной памятью, умением моментально считать в уме, фантастически рисовать и т. д. Нельзя сказать, что наши представления не имеют ничего общего с истиной, однако они выносят за скобки те формы аутизма, когда индивид (при его весьма отличных от «нормы» способах мышления и восприятия) тем не менее не является недееспособным, а, напротив, может (если призовет на помощь свой высокий интеллект, понимание и образование) вести полноценную успешную жизнь, что потребует от него трезвой оценки собственного состояния и недюжинной смелости.

Все это прекрасно понимал Ганс Аспергер[4], когда в 1944 г. описывал так называемые высокофункциональные формы аутизма[5], но его немецкоязычные публикации почти сорок лет практически игнорировались научным сообществом. И вот в 1986 г. в США вышла ошеломляющая дебютная книга Тэмпл «Отворяя двери надежды». Эта отдельно взятая история болезни не просто благотворно и мощно воздействовала на научную и медицинскую мысль, позволив (точнее, потребовав) шире и более гуманистично переосмыслить традиционные составляющие понятия «аутизм», она еще явила собой колоссальной силы человеческий документ.

Со времени издания первой книги Тэмпл Грандин минуло десять лет, это были десять лет ее странной, одинокой, упрямой, подвижнической жизни, в течение которых она определила свой путь и стала исследователем поведения животных, профессором животноводства, конструктором зоотехнического оборудования. Десять лет борьбы за гуманное отношение к животным, за понимание животных, борьбы за более глубокое понимание аутизма, борьбы с образами и словами, изнурительной борьбы за то, чтобы понять этот странный вид живых организмов – нас с вами – и определить свою ценность, свою роль в нашем неаутичном мире. И вот через десять лет она снова замахивается на книгу (в промежутке были десятки научных работ и прочитанных лекций) и предлагает нам новое, более взвешенное, более целостное повествование.

Читая «Картинки в голове», мы можем понять и ощутить то, что испытывала маленькая Тэмпл: захлестывающие ее звуки и запахи, прикосновения, от которых невозможно укрыться; как она кричит или без конца раскачивается из стороны в сторону, отделенная от остальных; как внезапный припадок вихрем взметает вокруг чьи-то лица; как со сверхъестественной сосредоточенностью, отгороженная от остального мира, она часами не сводит глаз с бегущих сквозь пальцы песчинок или изгибов линий на ладонях. Нам передается хаос и ужас, внутри которого существует этот перепуганный ребенок – над ним всю жизнь нависает угроза заточения в лечебнице для душевнобольных. Мы словно бы обретаем с ней вместе зародыш речи, зачаточное чувство языка – как некую волшебную силу, через которую к Тэмпл мало-помалу приходят власть над собой и возможность контакта с другими, начинается какое-то взаимодействие ее с внешним миром. Мы проживаем вместе с ней годы учебы в школе, когда она страдала от полной неспособности понять сверстников и быть понятой ими; узнаем ее неизбывную жажду и отчаянный страх соприкосновения; ее безумные мечты о волшебной машине, которая даст ей это соприкосновение, те «сжимающие объятия», которых она так ждет, но которые непременно хочет регулировать; встретившегося ей поразительного наставника – преподавателя естествознания, который смог за странностями, за очевидными патологиями своей необычной ученицы разглядеть удивительную личность и найти выход ее навязчивым мыслям через занятия наукой.

Мы можем также разделить – хотя вряд ли до конца понять – ту страстную любовь, то в прямом смысле слова со-чувствие, которое Тэмпл испытывает к животным. Эта беззаветная любовь со временем превратит вчерашнюю выпускницу колледжа в одного из авторитетнейших зоопсихологов мира, специалиста по поведению крупного рогатого скота, разработчика и конструктора зоотехнического оборудования, а также горячую поборницу и защитницу права животных на гуманное отношение. (Кстати, рабочим названием этой книги было «Мир глазами коровы».) И еще одно, возможно самое невероятное. Мы узнаем о полном неведении Тэмпл относительно того, что происходит в головах у других людей, о ее неспособности разгадать их выражения или намерения и вместе с тем о решимости изучать «их», то есть нас, наше столь чуждое для нее поведение, изучать с исследовательской методичностью, словно она «антрополог на Марсе» (по ее собственному выражению).

Все это входит в нас вопреки (а может, благодаря) трогательной простоте и безыскусности стиля Тэмпл, странному отсутствию в ней скромности или нескромности и неспособности к любого рода уловкам или уверткам.

Поразительное ощущение возникает при сравнении «Картинок в голове» с первой книгой Тэмпл «Отворяя двери надежды». Разделяющие их десять лет стали для автора временем профессионального признания и самореализации: она много ездит как консультант и лектор, ее конструкторские идеи используют животноводы всего мира, кроме того, она набирает известность как специалист по аутизму (добрая половина ее лекций и печатных работ связана именно с этой темой). Писательское ремесло поначалу давалось ей с большим трудом, и не потому, что ей сложно было выразить себя словами, а потому, что она не могла представить себе мышление другого человека, не могла вообразить, до какой степени он отличен от нее, непричастен к тому жизненному опыту, ассоциациям, фоновым знаниям, из которых соткано ее сознание. В ее текстах возникала странная прерывистость (какие-то персонажи вторгались в повествование, что называется, без предупреждения), появлялись бессистемные отсылки к ситуациям, о которых читатель не имел ни малейшего представления, внезапные и совершенно сбивающие с толку изменения темы. Специалисты по когнитивной психологии считают, что аутичные люди неспособны на гипотетические умопостроения и не в состоянии вообразить или понять, как думает, что чувствует другой человек. Именно в этом кроется корень всех проблем. И поразительнее всего то, что Тэмпл, которой сейчас идет пятый десяток, развила-таки в себе искреннюю симпатию к другим людям с другим сознанием, другими переживаниями, другими страхами. Промелькнувшие с момента выхода первой книги десять лет не прошли даром, и страницы «Картинок в голове» излучают тепло и яркость, которых не было в ее ранней работе.

Скажу честно: когда в августе 1993-го я познакомился с Тэмпл, она показалась мне настолько нормальной (или столь мастерски симулирующей нормальность), что я просто не мог поверить, будто передо мной аутичный человек. Но в течение проведенных вместе выходных ее диагноз проявлялся в бесчисленных мелочах. Во время прогулки Тэмпл призналась, что никогда не могла понять Ромео и Джульетту («Я постоянно недоумевала, чего им друг от друга надо»), что ее обескураживают любые сложные человеческие эмоции (об одном ее коллеге, завистнике, который то и дело ставил ей палки в колеса: «А я не видела завистливого выражения у него на лице. Мне пришлось учиться подозрительности, учиться понимать, что это такое»).

В нашем разговоре несколько раз возникал андроид Дейта, лейтенант-командер из «Звездного пути»: Тэмпл видела в этом «чисто логическом существе» себя и, так же как он, рвалась превратиться в человека. С уверенностью утверждаю, что за прошедшие десять лет она смогла открыть в себе множество граней человеческого. Не последнюю роль среди них играют юмор и, что самое поразительное, находчивость, на которую аутичные люди неспособны по определению. Например, чтобы показать мне одну из спроектированных ею установок, она заставила меня облачиться в каску и комбинезон («Вы теперь вылитый инженер по технике безопасности!») и так, контрабандой, лихо протащила меня на объект мимо охраны.

Меня потряс контраст между ее изумительными отношениями со скотиной – как она понимает и чувствует коров, какие любовь и счастье написаны у нее на лице, когда она рядом с ними! – и той страшной неловкостью, которую она испытывает при человеческом общении. Я был также потрясен, когда во время нашей прогулки понял, что она, очевидно, не способна испытывать некоторые простейшие эмоции.

– Горы – это красиво, но, глядя на них, я не чувствую ничего особенного. А вы чувствуете, вам от этого приятно… Вы смотрите на ручей, на цветы, и я вижу, какое они вам доставляют удовольствие. Но мне это недоступно.

Каковы же были мои изумление и трепет, когда по дороге в аэропорт перед самым моим отлетом Тэмпл вдруг приоткрыла такие душевные глубины, которых я в аутичном человеке даже заподозрить не мог. Она сидела за рулем автомобиля и вдруг начала всхлипывать, потом рыдать и говорить сквозь слезы:

– Я не хочу, чтобы мои мысли умерли вместе со мной. Я хочу успеть сделать что-то… Я сейчас говорю о самом сокровенном смысле своего существования.

Таким образом, за эти столь короткие (но столь насыщенные) дни, проведенные с Тэмпл, я вдруг понял, до какой степени ее во многом однообразная, стесненная жизнь в иных своих проявлениях оказывается полна здоровья, глубины, высоких человеческих стремлений.

В свои сорок семь лет Тэмпл ни на минуту не перестает изучать и осмыслять собственную природу; процесс этот она воспринимает как квинтэссенцию визуальной конкретики (а у такого подхода есть как сильные, так и слабые стороны). Она отдает себе отчет, что «картинки в голове» обеспечивают ей потрясающее взаимопонимание с животными, потому что ее сознание, пусть на куда более высоком уровне, устроено по тому же принципу, что и их сознание, поэтому в какой-то мере она действительно смотрит на мир глазами коровы. И сколько бы Тэмпл ни сравнивала свой мозг с компьютером, глубинные основы ее натуры, способ мыслить и чувствовать на самом деле исконно животные, природные. Возможно, темы, на которые она бесстрашно замахивается в этой работе, – аутизм и восприятие, аутизм и эмоции, аутизм и отношения, аутизм и гениальность, аутизм и религия – неожиданным образом контрастируют с главами, посвященными «контакту с животными» и «умению понимать, что думают животные»; но для Тэмпл все это – совокупность переживаний, ведущих от животного к духовному, от телушки – к чаше Грааля.

Для нее картинки в голове означают способ восприятия мира, способ думать, чувствовать, наконец, просто быть. И даже если это кажется нам примитивным, никакой патологии в этом нет.

Тэмпл не романтизирует аутизм и понимает, что из-за своего диагноза она полностью отрезана от вихря светских развлечений, удовольствий, комплиментов, дружеского общения – всего того, что для большинства из нас составляет понятие «полноценная жизнь». Она пишет об этом с беспощадной откровенностью, но вместе с тем в ней живет мощное цельное ощущение собственной личности и ее значимости, формированию которого, как ни парадоксально, в немалой степени способствовал именно аутизм. На одной из недавних лекций она заявила: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и превратиться в человека без аутизма, я бы не стала этого делать, потому что тогда я была бы не я. Мой аутизм – это часть меня». Если Тэмпл коренным образом отличается от большинства из нас, это никоим образом не делает ее менее человечной, чем мы сами, она человек, просто не такой же, как мы с вами, а другой. «Картинки в голове» – это исследование идентичности, исследование индивидуальных особенностей в высшей степени одаренной аутичной личности, и книга не про то, что это такое, а про то, кто она такая.

Это бесконечно трогательная и невероятно интересная книга, которая служит мостом между нашим миром и миром, в котором живет она. Это окошко, через которое мы можем заглянуть внутрь сознания совсем иного типа.

Оливер Сакс

Глава 1

Картинки в голове

Аутизм и визуальное мышление

Я думаю картинками. Слова для меня – как иностранный язык. Когда мне что-то говорят, то каждое слово я перевожу в картинку. Услышанные или прочитанные слова переводятся в цветное кино – не немое, а звуковое, словно у меня в голове работает видеомагнитофон. Тем, у кого мышление строится на основе языка, это непонятно, но с профессиональной точки зрения визуальное мышление дает мне как конструктору зоотехнического оборудования огромные преимущества. Оно позволяет выстроить в воображении систему в целом, сразу представить ее себе. По работе мне приходилось разрабатывать самые разные объекты, от загонов на ранчо до фиксирующих станков, удерживающих свиней или крупный рогатый скот во время ветеринарных процедур либо убоя. Я работала со многими крупнейшими животноводческими компаниями. В США более трети поголовья свиней и крупного рогатого скота содержится в сооружениях, построенных по моим разработкам, при этом многие из моих заказчиков не подозревают, что инженером-конструктором был аутичный человек. Я очень дорожу своем умением мыслить картинками и ни за что бы с ним не рассталась.

Одна из самых непостижимых загадок аутичного сознания – замечательная способность к успешному развитию визуально-пространственных навыков в сочетании с неспособностью к развитию навыков вербальных. В детстве и отрочестве я представления не имела, что думаю не так, как все. Мне всегда казалось, что остальные тоже думают картинками. Полностью осознать это отличие мне удалось не так давно. На работе и во время личных встреч я начала подробно расспрашивать людей о том, как они получают доступ к информации, которую хранят в памяти. По их ответам я поняла, что способность воспроизводить в воображении зрительные образы у меня развита намного сильнее, чем у остальных.

Думаю, именно она помогает мне понимать животных, с которыми я работаю. В юности, чтобы получить представление о том, что попадает в поле зрения крупного рогатого скота, я пользовалась фотоаппаратом – просто вставала на колени и снимала, держа камеру на уровне коровьих глаз, прогонный коридор, по которому движется скот для ветеринарной обработки. С помощью этих снимков я смогла выяснить, что есть вещи, например тени или яркие пятна солнечного света, которых животные пугаются. Двадцать лет назад я пользовалась черно-белой фотопленкой, поскольку ученые тогда считали, что у крупного рогатого скота нет цветового зрения. Так или иначе это дало мне уникальную возможность увидеть окружающее с точки зрения коровы и понять, почему в один фиксирующий станок животное заходить отказывается, а в другой идет спокойно.

В каждой конструкторской задаче, которую мне предстояло решать, я отталкивалась от своей способности вызывать в памяти зрительные образы и видеть мир в картинках. Конструировать я начала еще в детстве. Я все время что-то мастерила: то змеев, то модели самолетов. В начальной школе из деревянных обломков аэроплана я сделала вертолет, и после раскрутки пропеллера он поднялся метра на три. Я клеила бумажных змеев, формой напоминавших птиц, и запускала их, разгоняясь на велосипеде. Змея-птицу надо было вырезать из листа ватмана и привязать к бечевке. Я перепробовала много разных конфигураций крыла, чтобы добиться оптимальных летных качеств. Круче всех в высоту взмывали змеи, у которых концы крыльев были отогнуты вверх. Прошло тридцать лет, и закрылки появились в авиационной промышленности!

Сейчас, когда мне надо спроектировать какое-либо сооружение, я мысленно провожу в своем воображении полевые испытания системы. Представляю, как проявит себя разработка в тех или иных ситуациях, с разными породами скота, с животными разных размеров, в разных погодных условиях. Все это позволяет мне избежать ошибок еще до конструирования. Сегодня все помешались на компьютерных системах виртуальной реальности, когда пользователь, надев специальные видеоочки или видеошлем, может полностью погрузиться в игру. Для меня подобные системы все равно что мультфильмы паршивого качества. Мое воображение работает как программа трехмерной компьютерной графики, создающая объемные конструкции, подобные динозаврам в фильме «Парк Юрского периода». Когда я мысленно занимаюсь моделированием или решением какой-то технической задачи, в голове словно прокручивается видеозапись. Я могу рассматривать воображаемый макет под любым углом, ставить себя выше или ниже объекта и одновременно поворачивать его. Для создания трехмерной модели мне не нужны программы компьютерной графики последнего поколения. Мое воображение сделает все быстрее и точнее.

Для создания новых образов оно просто монтирует вместе фрагменты изображений из моего внутреннего видеоархива. У меня в памяти хранится образ каждого объекта, с которым я сталкивалась по работе: стальные ворота, заборы и ограждения, задвижки, запоры, цементные стены – абсолютно всё. Эти элементы я мысленно перебираю и комбинирую из них новое целое. Так возникает конструкторское решение. По мере того как я пополняю свое информационное хранилище новыми визуальными образами, развиваются мои возможности инженера-конструктора. Это пополнение происходит либо благодаря личному опыту, либо путем перевода в картинки письменного текста. Я могу представить себе в действии любое зоотехническое оборудование, от фиксирующих станков до погрузочных трапов, и чем дольше я работаю в этой области, тем более цепкой становится моя зрительная память.

Впервые я воспользовалась этим воображаемым видеоархивом на заре своей профессиональной деятельности, когда конструировала купочную ванну для крупного рогатого скота и оборудование для загонов по заказу Джона Уэйна, владельца ранчо Ред-Ривер в Аризоне, где была откормочная площадка для молодняка. Купочная, или проплывная, ванна представляет собой длинную и узкую траншею глубиной два метра, заполненную водой с инсектицидами. По этому «бассейну» гуськом прогоняют животных, чтобы таким образом избавить их от клещей, вшей и прочих кожных паразитов. В 1978 г. использовали крайне неудобную конструкцию ванн. Когда для ветобработки животных сталкивали вниз по крутому спуску из скользкого цемента, их охватывала паника, они отказывались прыгать в траншею и плыть; бывали случаи, когда они падали в ванну, перекувырнувшись, заваливались на спину и тонули. Ни один из разработчиков подобных спусков не задумался над причиной паники рогатого скота.

Первое, что я сделала по приезде на ранчо, – поставила себя на место коровы и постаралась посмотреть на все ее глазами. Они у коровы находятся не спереди, а по бокам, что обеспечивает ей широкий угол зрения. Это все равно как двигаться по выгону, глядя на мир через широкоугольный объектив видеокамеры. Я на тот момент уже шесть лет изучала особенности коровьего зрения, перед моими глазами прошли тысячи животных на самых разных ранчо Аризоны, так что причина страха была для меня очевидна. Эти коровы при санобработке чувствовали себя так, словно их сталкивают с самолета по аварийному трапу в открытый океан.

Кроме того, животные боятся резких перепадов света и тени, а также быстро движущихся людей и предметов. Мне приходилось видеть, как в одном из двух совершенно одинаковых прогонных коридоров бычки спокойно двигались вперед, а в другом артачились. Разница заключалась в том, как эти коридоры были размещены относительно сторон света, то есть с какой стороны находилось солнце. Скотина отказывалась идти по прогону, где солнечный свет перемежался глубокой тенью. До этого моего наблюдения ни на одной откормочной площадке сотрудники не могли объяснить, почему у одного пункта эффективность ветобработки выше, а у другого ниже. Оказывается, большая разница складывается из мелочей, которые надо уметь подметить. Ситуация с купочной ванной для меня была еще более понятной.

Для начала я собрала все опубликованные материалы по имевшимся в наличии ваннам для ветеринарной обработки скота. Прежде чем приступить к делу, я всегда знакомлюсь с новейшими конструкторскими решениями, чтобы не тратить время на очередное изобретение велосипеда. Затем я обратилась к книгам по животноводству, но в них информации всегда немного, и в последнюю очередь – к моему внутреннему видеоархиву, где смогла найти примеры крайне неудачных конструкций. Ранее, занимаясь другими видами сельскохозяйственного оборудования, например погрузочными трапами для перевозки скота, я выяснила, что, когда поверхность не скользкая и покрыта планками, в которые можно упираться копытами, животные по ней спускаются охотно. Как только копыта начинают разъезжаться, животное пугается и отказывается двигаться вперед. Значит, нужен был такой вход в ванну, чтобы корова пошла туда самостоятельно и добровольно, а потом погрузилась в раствор, причем с головой, иначе не удастся избавиться от паразитов в ушах.

Я начала мысленно просматривать трехмерные модели, экспериментируя с вариантами входа и «прогоняя» через него скотину. Окончательный вариант стал комбинацией из трех ранее виденных мною конструкций купочной ванны. Одну я подсмотрела на юго-западе Аризоны в округе Юма, другая, переносная, ванна была представлена в журнале. Металлические пандусы есть у боксов мясоперерабатывающего завода в Толсоне, штат Аризона, но для купочной ванны мне пришлось эту деталь доработать. Моя система в итоге базировалась на трех элементах, ранее не использовавшихся проектировщиками: первое – сход, не вызывающий у животных паники, второе – улучшенная система фильтрации дезинсекционного раствора и третье – учет особенностей поведения крупного рогатого скота: надо, чтобы телята после ветобработки не перевозбуждались.

Первым делом я решила отказаться от пандуса из нержавеющей стали. В окончательном варианте вход представлял собой цементный пандус с углом наклона под 25 градусов. Неровности, предусмотренные по всей поверхности, обеспечивали хорошее сцепление с копытами и не давали животному поскользнуться. Казалось, пандус плавно сходит в воду, но в действительности он был довольно крутой. Вода в ванне была непрозрачной из-за растворенного в ней инсектицида, поэтому корова, не видя обрыва, спокойно шла вниз, а потом, когда ее корпус перевешивал и возврата назад не было, мягко погружалась в ванну с раствором и плыла.

Перед началом строительства я в своем воображении много раз проверила, как действует конструкция пандуса. Однако работавшие на ранчо ковбои отнеслись к моей затее скептически. Они не верили, что из этого что-нибудь получится, считали, что я ошиблась, и после завершения строительства сделали за моей спиной все по-своему. Поверх цементного пандуса с насечкой они положили металлический настил, чтобы, как и прежде, сталкивать по нему животных в купочную ванну. В первый же день два теленка утонули, потому что во время начавшейся паники их не удержали.

Когда я увидела стальной настил, то потребовала, чтобы его демонтировали. К изумлению ковбоев, моя система замечательно работала. Телята без принуждения спускались по пандусу к обрыву и мягко плюхались в воду. Я любовно называю эту свою разработку «хождением коровы по водам».

За долгие годы работы с владельцами ранчо и откормочных площадок для молодняка я заметила одну вещь: они уверены, что скотина не пойдет в нужное место добровольно, что ее туда полагается загонять. Ни им, ни их работникам не приходит в голову, что, если купочная ванна или фиксирующий станок правильно сконструированы, животное спокойно туда зайдет. Я могу себе представить, что чувствует корова или теленок. Будь у меня их тело и копыта, мне было бы очень страшно съезжать вниз по скользкому металлическому пандусу.

Была еще одна задача, которую мне надо было решить. Речь о выходе животных из купочной ванны. После обработки они оказываются на площадке, которая обычно разделена на два небольших загона: один постепенно заполняется, а в другом вышедшие ранее животные обсыхают. Часто в первом загоне царит перевозбуждение, молодняк по какой-то причине пытается вырваться, и никто не знает, что с этим делать. Я поняла: все дело в стадном чувстве. Они просто хотят присоединиться к тем, кто уже стоит и обсыхает, словно школьники, которых на игровой площадке почему-то отделили от одноклассников. Если поставить между двумя загонами не перегородку, а глухую стену, телята не смогут видеть, что творится с другой стороны. Это было простое решение, до которого почему-то никто до меня не додумался.

Система фильтрации, которую я разработала, чтобы убирать из купочной ванны коровий волос и прочий мусор, была сделана на основе фильтров для бассейнов. В моем воображении хранились образы двух фильтров, с которыми мне приходилось иметь дело: один из бассейна на аризонском ранчо моей тети Энн Бричен, другой из нашего домашнего бассейна. А чтобы предотвратить расплескивание раствора, я придумала обложить края ванны цементным копингом. Эту идею я тоже позаимствовала у строителей бассейнов. Как и большинство самых удачных моих конструкторских решений, она пришла мне в голову ночью, когда я лежала в кровати и уже почти засыпала.

Из-за аутизма у меня усвоение информации происходит не тем способом, который естествен для большинства людей. В моем случае вся информация хранится у меня в голове, как на компакт-диске, и стереть ее нельзя. Когда мне надо вызвать что-то в памяти, я воспроизвожу в своем воображении видеофрагмент. Эти фрагменты всегда очень конкретны: например, я помню, как загоняют скот в станки для ветеринарной обработки на откормочных площадках для молодняка, принадлежащих техасской Кооперативной ассоциации сельскохозяйственных производителей или частной McElhaney Cattle Company из Аризоны. Я точно помню, как ведут себя телята в каждой конкретной ситуации, какой конструкции были ветеринарные станки и прочее зоотехническое оборудование. Я вижу, как в каждом случае выглядят стальные опорные столбы и переносные трубчатые ограждения для прогонных коридоров, – это тоже хранится в моей зрительной памяти. Я могу снова и снова пересматривать эти изображения, анализировать их, чтобы подобрать оптимальное конструкторское решение.

Если я даю своему воображению волю, оно идет следом за возникшими ассоциациями, и видео в голове перескакивает с устройства ограждений на слесарную мастерскую старого Джо, где я в детстве наблюдала, как происходит нарезка труб для опорных столбов, когда делали ворота. Если я продолжу смотреть, как старый Джо приваривает створки к столбам, видео вдруг переключится на короткие сюжеты, напоминающие о строительстве ворот на разных объектах, где я работала раньше. Каждый видеофрагмент по ассоциации тянет за собой следующий, и мои сны наяву могут завести меня довольно далеко от конкретной конструкции, которую я обдумываю. Следующий видеоклип может быть о том, как мне нравилось слушать, когда Джо и его бригада вспоминали военное время. Например, был случай, когда траншеекопатель разворошил гнездо гремучих змей, и этот механизм пришлось бросить на неделю, потому что никто не решался подойти к нему близко.

Описание ассоциаций дает представление о том, как легко мое сознание может отклониться от заданной темы. Люди с более серьезными нарушениями практически не в состоянии контролировать этот бесконечный ассоциативный поток. Мне это удается, и я могу заставить мозг работать в нужном направлении. Когда я понимаю, что слишком удалилась от конструкторской задачи, то отдаю себе приказ не отвлекаться.

Опросы взрослых людей с РАС – расстройством аутистического спектра, у которых хорошо сформирована речь и которые могут описать свой способ мышления, показали, что большинство из них мыслят зрительными образами. Люди с более серьезными нарушениями, которые могут говорить, но не способны объяснять, как они думают, испытывают сложности с целенаправленным мышлением, поскольку оно у них главным образом ассоциативное. Чарльз Харт, автор книги «Без причины» (Without Reason), посвященной его аутичным сыну и брату, одним предложением резюмирует способ мышления своего сына Теда: «Тед мыслит не логически, а ассоциативно». Это его комментарий к приводимому высказыванию сына: «Я не боюсь самолетов. Поэтому они летают так высоко». В своем сознании Тед объединяет два фрагмента информации: один про то, что самолеты летают высоко, второй про то, что высоты он не боится. В результате получилось, что самолеты летают высоко, потому что он их не боится.

Еще одним показателем того, что визуальное мышление при обработке информации является первичным, служит легкость, с которой аутичные люди собирают многофигурные пазлы, ориентируются в городе или запоминают колоссальные объемы информации с первого предъявления. Мой способ мышления удивительным образом совпадает с тем, что описал в своей «Маленькой книжке о большой памяти» А. Лурия. Главный герой ее – профессиональный мнемонист, а в прошлом газетный репортер, обладающий феноменальной памятью. У него, как и у меня, в голове хранились зрительные образы всего, что он услышал или прочел. «Когда он слышал или прочитывал слово, – отмечал Лурия, – оно сейчас же преображалось в зрительный образ того, что означало данное слово для него». Тем же типом мышления обладал гениальный изобретатель Никола Тесла. При разработке безлопастных турбин он сначала мысленно строил каждую турбину у себя в голове и мог представить, как она работает, исправить ошибки конструкции. Тесла говорил, что, где бы ни были проведены испытания – у него в лаборатории или в его воображении, результат будет один и тот же.

У меня в начале моей профессиональной деятельности случались конфликты с коллегами – инженерами на мясоперерабатывающих предприятиях. Я не могла взять в толк, почему эти глупцы не видят просчетов в конструкции на стадии чертежа, до того, как оборудование будет смонтировано. Теперь я понимаю, что дело тут не в глупости, а в неспособности взять и увидеть, в отсутствии навыков визуального мышления. Из одной такой компании, производящей оборудование для мясокомбинатов, меня уволили, потому что у нас возникли страшные разногласия по поводу нового оборудования. Его запуск в итоге закончился поломкой жесткой верхней направляющей, вдоль которой двигались поступающие с конвейера пятисоткилограммовые говяжьи туши. При подаче с конвейера каждую тушу сбрасывали вниз с метровой высоты, а потом подхватывали и резко вздергивали наверх крюком на цепи, закрепленной на каретке. Каретка передвигалась по внутренним полкам направляющей. При первом же запуске прикрученную болтами направляющую выдернуло из потолка. Ее установили снова, добавив для надежности дополнительные крепежные скобы. Но это не помогло, потому что вес туши и сила рывка, воздействовавшего на цепь, были непомерны. Разбираться надо было с причиной, а не со следствием. Я честно пыталась предостеречь разработчиков. Это как сгибать и разгибать металлическую скрепку для бумаги: рано или поздно она сломается. Так и произошло.

Разные способы мышления

Давно известно, что люди мыслят по-разному. Фрэнсис Гальтон[6] в своем труде «Исследование человеческих способностей и их развитие» утверждал, что перед внутренним взором одних людей могут проходить яркие воображаемые картины, в то время как для других «понятие воспринимается не как зримый образ, а как символ какого-то факта. Человек с бедным образно-изобразительным восприятием запомнит, что он ел на завтрак, но вызвать зрительный образ завтрака не сможет».

Только начав учиться в колледже, я поняла, что некоторые люди мыслят исключительно вербально, то есть словами. Впервые я задумалась об этом, когда читала статью об изготовлении орудий труда в первобытном обществе. Именитый автор утверждал, что совершенствование орудий труда для пещерного человека стало возможным только после возникновения языка. Мне это показалось абсурдом, но тогда я впервые заподозрила, что, возможно, думаю не так, как все остальные. Мне, чтобы изобрести что-то, язык был без надобности. Есть отдельные люди, которые думают четкими подробнейшими картинками, но для мышления большинства характерно сочетание слов и обобщенных, расплывчатых образов.

Например, услышав или прочитав слово «колокольня», многие представляют себе не какую-то конкретную церковь или конкретную колокольню, а нечто усредненное. Традиционный образ мышления заставляет их двигаться от общего к частному. Я раньше приходила в отчаяние, когда мыслящий словами человек не понимал того, что я стараюсь выразить, потому что у меня в голове есть отчетливая картинка, а у него нет. Кроме того, по мере пополнения моего видеоархива новой информацией, мой мозг постоянно пересматривает и уточняет существующие в нем обобщенные понятия. Этот процесс похож на обновление программного обеспечения. Любые «доступные обновления» мой мозг принимает с готовностью, а вот у других людей я не раз отмечала неготовность к восприятию новой информации. В отличие от мышления остальных людей мое мышление идет от конкретных видеообразов к обобщениям. Так, например, понятие «собака» для меня связано абсолютно со всеми собаками, которых я в жизни видела, словно я мысленно листаю каталог, который пополняется по мере расширения моего видеоархива. Если я думаю о немецком доге, то первым на ум приходит Данск, красавец пес, принадлежавший директору школы, в которой я училась. Следующая по очереди – Хельга, которую завели, когда Данск умер. Потом я вижу дога, жившего на ранчо моей тети в Аризоне, и последним идет пес этой породы из телевизионной рекламы чехлов на сиденья автомобиля, которые выпускала компания Fitwel. Изображения всплывают в памяти в строгом хронологическом порядке, и каждое из них предельно конкретно, поэтому некоего среднестатистического, стандартного, немецкого дога для меня не существует.

Однако визуальное мышление характерно не для всех людей с аутизмом, и далеко не все они воспринимают информацию таким образом. Способность вызывать в воображении зрительные образы у аутичного человека может варьироваться по степени точности от практически нулевой, когда она просто отсутствует, до умения представлять себе либо неконкретные обобщенные образы, либо более конкретные изображения, либо, как в моем случае, изображения абсолютно конкретные.

У меня в сознании постоянно формируются новые зрительные образы, когда я работаю над изобретением или думаю о чем-то новом и интересном. Я могу тасовать виденное, компоновать, создавая новые образы. Например, я хочу понять, как будет выглядеть объемная модель купочной ванны. В своем воображении я начинаю просматривать модель на мониторе компьютера, принадлежащего моему знакомому. При этом мне надо, чтобы модель была объемной и вращалась, а у него не установлены программы 3D-графики. Зато я видела трехмерную компьютерную графику в кино и по телевизору, так что путем наложения могу совместить эти изображения у себя в голове. В моем воображении возникает 3D-модель купочной ванны – высококачественная компьютерная графика, как в «Звездном пути». Или я беру какую-то конкретную ванну, например ту, что делала для ранчо Ред-Ривер, и мысленно переношу ее на монитор. А потом могу либо скопировать эту схематичную 3D-анимацию с экрана, либо представить себе купочную ванну как фрагмент реальной видеосъемки.

Кстати, именно таким образом я научилась чертить: просто внимательно наблюдала за действиями талантливого чертежника-конструктора, с которым мы бок о бок трудились в бюро, проектировавшем откормочные площадки для молодняка. Дэвид – так звали парня – славился умением с легкостью делать сказочные чертежи. Когда я уволилась, мне пришлось чертить самой. Подолгу разглядывая чертежи Дэвида и мысленно фотографируя их, я постепенно научилась делать такие же. Сначала, во время работы над первым чертежом, я клала рядом выполненные им образцы, чтобы подсматривать. Потом пару-тройку раз чертила самостоятельно, но копировала его манеру. Когда дело дошло до пятого чертежа, мне уже не нужны были его работы на кульмане. Вся информация загрузилась в мою видеопамять. Это было уже не копирование Дэвида. Когда я закончила чертежи для ранчо Ред-Ривер, то поверить не могла, что сделала все я сама. Мне словно бы Бог помог. Была еще одна несложная вещь, которая помогла мне научиться хорошо чертить: я пользовалась теми же чертежными принадлежностями, что и Дэвид, – карандашами той же марки, такой же линейкой, чертежным узлом, и это заставляло меня корпеть над каждой линией, медленно воспроизводя воображаемые зрительные образы.

Художественные способности у меня проявились, когда я училась в первом или во втором классе. Я хорошо чувствовала цвет и рисовала акварелью морские пейзажи. Классе в четвертом я вылепила из глины красивую лошадь. Это вышло само собой, повторить у меня не получилось. Ни в старшей школе, ни в колледже черчение не преподавали, но ценность медленной тщательной работы я открыла для себя на занятии по рисованию в колледже. Нам дали задание за два часа нарисовать туфлю. Учитель специально подчеркнул, что эти два часа нужно полностью потратить на рисунок одной туфли. Рисунок вышел таким, что я диву далась. Чертила я поначалу ужасно, но стоило мне мысленно поставить себя на место инженера-конструктора Дэвида, как я тут же начинала работать медленно и очень аккуратно.

Обработка невизуальной информации

Люди с аутизмом испытывают трудности, обучаясь вещам, которые нельзя перевести в картинки. Легче всего аутичным детям даются существительные, потому что у них есть прямые «картиночные» соответствия. Детей с РАС и при этом с хорошо развитой речью, к каким относилась я, даже можно научить читать с помощью фонетического метода, отталкиваясь от звуко-буквенных соответствий. Запоминать написанные слова мне и сейчас тяжело, они слишком абстрактны, но я с грехом пополам смогла затвердить 50 фонетических значков и правила чтения. Детей с менее развитой речью учат читать по методу целых слов, прикрепляя карточки с названиями к разным предметам в окружении ребенка. Тех, у кого еще более серьезные нарушения, я рекомендую учить с помощью пластмассовых букв, которые можно потрогать руками.

Пространственные предлоги «над», «через», «под» и прочие ничего для меня не значили, пока я не смогла закрепить их в памяти с помощью зримых образов. Даже сейчас когда я слышу предлог «под», то автоматически представляю учебную боевую тревогу и себя, ныряющую по сигналу под стол в школьной столовой. В начале 1950-х такие учения считались в Нью-Йорке и Бостоне обычным делом. Первое воспоминание, которое вызывает у меня то или иное слово, – это чаще всего что-то из детства. Я прекрасно помню, как во время учений нас просили не шуметь. Мы должны были заходить в столовую гуськом, быстро лезть под столы и сидеть там; под каждым столом прятались от шести до восьми человек. И если дать волю ассоциациям, на меня нахлынут всё новые и новые воспоминания о начальной школе. Помню, как мне попало за то, что я стукнула Альфреда, который запачкал мои туфли. В воображении словно проигрываются видеофрагменты из архива долговременной памяти. Бесконтрольные ассоциации могут завести совсем далеко: меня унесет за миллионы километров от слова «под» к подводным лодкам у берегов Антарктиды, а от них на «Желтой подводной лодке» к Beatles, и если я задержу внимание на ее желтом корпусе, битловская песня начнет звучать у меня в ушах, я уже напеваю себе под нос, дохожу до того места, как все поднимаются на борт, и вот передо мной трап корабля, который я видела в Австралии.

Я могу представлять себе глаголы. Слово «прыгать» вызывает в памяти прыжки в длину на школьных соревнованиях. Отдельно взятое наречие часто ассоциируется с чем-то неожиданным, например «медленно» – с медом, а вот если оно идет в паре с глаголом, образ уже совершенно другой. «Медленно шел» включает мультик с мальчиком Диком из хрестоматии по чтению для первого класса, который еле плетется, а «быстро бежал» заставляет его набирать скорость. В детстве моя речь изобиловала грубыми грамматическими ошибками: я опускала артикли, местоимения, предлоги, ведь для меня они не имели смысла. Из-за того что у нас в семье говорили на безукоризненном английском, я начала копировать речь родителей и научилась пользоваться служебными частями речи, хотя даже сегодня спрягаю глагол «быть» наугад, потому что по-прежнему воспринимаю его как бессмыслицу.

Читая, я либо перевожу написанные слова в цветное кино, либо мысленно копирую и сохраняю в памяти страницу целиком, чтобы вернуться к ней позднее. Когда нужно извлечь из памяти информацию, перед моим внутренним взором откроется ксерокопия этой страницы. Я буду читать ее, как диктор с телесуфлера. В фильме «Человек дождя» аутичный савант Рэймонд, которого играет Дастин Хоффман, таким же образом запоминает целиком телефонные книги, дорожные карты и другую информацию. Он просто мысленно делает ксерокопию каждой страницы, а потом, когда требуется назвать телефон конкретного человека, бегло листает этот воображаемый справочник. У меня все не так быстро. Чтобы извлечь на свет информацию, мне надо прокручивать в голове видео, иногда несколько фрагментов, пока не найдется нужный, так что это требует времени.

Если текст содержит мало конкретной информации, мне при чтении не удается перевести его в картинки. Некоторые книги по философии или статьи о фьючерсных контрактах на животноводческом рынке для меня абсолютно непостижимы. Если текст подлежит переводу в картинки, мне понять его проще. Возьмем, например, статью из журнала Time от 21 февраля 1994 г. Речь в ней идет о соревнованиях по фигурному катанию на Зимних Олимпийских играх. Читаем: «Все элементы на месте – огни прожекторов, вихри вальса, джазовые мотивы, взмывающие ввысь эльфы в блестках и стразах». В моем воображении возникают каток и фигуристы. Но стоит мне зацепиться за слово «элементы», и уже не избежать непрошеных ассоциаций с периодической таблицей Менделеева, которая висела на стене в школьном кабинете химии. «Эльф» при более пристальном рассмотрении тоже может вызвать в памяти не образ юной фигуристки, а канистру с моторным маслом марки ELF на полке в гараже.

Педагогам, работающим с детьми, у которых диагностирован аутизм, необходимо представлять себе механизмы ассоциативного мышления. Аутичный ребенок часто использует слова не по назначению. Например, «гав» может означать, что он просится гулять, и ассоциация прозрачна: «гав» – «вывести собаку» – «идти гулять». Иногда ассоциативные связи удается проследить, а иногда не удается. Из своего опыта могу привести использование одних слов вместо других – как объяснимое с точки зрения логики, так и необъяснимое. Когда мне было шесть лет, я выучила красивое слово «обморок». Я понятия не имела, что оно означает, мне просто нравилось его произносить, поэтому я выкрикивала его всякий раз, когда мой воздушный змей падал на землю. Трудно представить, что думали проходящие мимо люди, услышав мой вопль: «Обморок!», адресованный планирующему с небес змею.

Многие люди с аутизмом подтверждают использование визуального способа мышления, когда речь идет о комплексных задачах, которые обычный человек решает пошагово. Композитор с РАС рассказывал мне, что, создавая новое музыкальное произведение, он складывает «звуковую картину» из коротких фрагментов других мелодий. Аутичный программист объяснял, что когда пишет программу, то может увидеть структуру дерева на Паскале, и, если «скелет» ему ясен, остается лишь прописать коды для каждого узла ветвления. Я пользуюсь теми же методами, когда работаю с научной литературой или разбираюсь с неотлаженными линиями на мясоперерабатывающих предприятиях: отталкиваюсь от частных наблюдений или случаев, комбинирую их и двигаюсь в направлении новых выводов, обобщений и базовых принципов.

Мой мыслительный процесс всегда идет от конкретного частного к общему целому, но идет не последовательно, а по ассоциациям, как будто я, сложив воедино лишь 30 % общей площади пазла, пытаюсь угадать всю картину и для этого достраиваю отсутствующие фрагменты изображения материалом из внутреннего видеоархива. В Китае, для того чтобы научиться оперировать большими величинами в уме, человек сначала пользуется, как в старину, счетами – это деревянная рама и металлические спицы, на которые нанизаны костяшки. Двигая костяшки вправо-влево, человек овладевает счетом и достигает совершенства. А потом счеты ему уже не будут нужны, они останутся у него в голове. Там сохранится видео со щелкающими костяшками.

Абстрактные понятия

Повзрослев, я научилась превращать в картинки абстрактные понятия, чтобы они обрели смысл. Такие категории, как «мир» или «честность», я переводила в символы. «Мир» – это голубь, это индейская трубка мира, телерепортаж о подписании мирного соглашения. «Честность» представлялась мне рукой, положенной на Библию во время присяги. Сюжет из новостей о человеке, который вернул владельцу потерянный бумажник со всеми деньгами, стал иллюстрацией для словосочетания «честный поступок».

«Отче наш» наполнился для меня смыслом только после того, как я разделила его на отдельные зрительные образы. Для «силы и славы» пригодились силач с гирей и вулканическая лава. Эти детские представления до сих пор возникают в моем сознании всякий раз, когда я слышу слова молитвы. Фразу «Да будет воля Твоя» я в детстве вообще не понимала, да и сейчас понимаю не очень ясно. Для «воли» сложно подобрать конкретный зрительный образ. Когда я думаю над этим, мне представляется Бог-громовержец с молнией в руке. Другому аутичному взрослому в словах «иже еси на небесéх» привиделся ежик в облаках. И в конце загадочное слово «аминь», похожее на звон колокольчика у донки.

В подростковом возрасте и в юности мне необходимы были конкретные символы для таких абстрактных понятий, как «общение» или «развитие». Кстати, и то и другое в средней школе давалось мне с огромным трудом. Я знала, что очень отличаюсь от моих соучеников, но была не в состоянии понять, что именно я делаю не так. Как бы я ни старалась, надо мной только потешались. Меня обзывали «кобылой», «скелетом» и «грампластинкой». Почему «кобыла», я понимала, почему «скелет» – тоже, ведь я была кожа да кости, но «грампластинка» ставила меня в тупик. Сейчас я думаю, что действительно, как заезженная пластинка, без конца бубнила одно и то же. Но тогда я никак не могла взять в толк, почему от меня все шарахаются. Единственной отдушиной были занятия тем, что у меня хорошо получалось. Я охотно помогала чинить крышу сарая, мне нравились уроки верховой езды, когда надо было готовиться к выступлениям. Что такое «личные отношения», я поняла, когда смогла мысленно представить их себе как окна и двери. И только тогда до меня стало доходить, что значит учиться взаимодействовать с людьми, отдавая и получая что-то взамен. Я даже думать боюсь, что бы со мной случилось, не сумей я увидеть в воображении свою дорогу в жизни.

Огромным этапом, водоразделом, стал переход из школы в колледж. Аутичный человек к любым переменам относится крайне болезненно. Чтобы подготовить себя к такому колоссальному перелому, как окончание школы, надо было уложить в голове, что, когда чему-то приходит конец, следует уходить. Я выпускница. Меня выпускают. И этот выпуск из старой жизни в новую после завершения определенного жизненного этапа я потом многократно репетировала, проигрывала, по-настоящему выходя куда-то: то через ворота, то через калитку, то через дверь или окно. Я часто вылезала из своей комнаты на крышу и сидела там, глядя на звезды и думая только об одном: как мне справиться с надвигающимся выпуском, как найти выход. Тут-то я и обнаружила еще одну дверь, которая вела на крышу пристройки. В школе шел ремонт. Старинный особняк, в котором были комнаты учеников, надстраивали, чтобы вышло новое, большее по размеру здание. В тот день плотники разобрали часть старой кровли рядом с моей комнатой, и когда я вылезла, то смогла посмотреть, что представляет собой наполовину законченная надстройка. Сбоку под потолком обнаружилась деревянная дверца, через которую можно было подняться на только что настеленную крышу. Корпус менялся, и мне тоже пришло время меняться. Это было не страшно, потому что я нашла для себя символический ключ. Это был выход.

В Риндже, где я училась в Университетском колледже, я нашла другую дверь, которая стала символом моей готовности к выпуску и получению степени бакалавра. Это был металлический потолочный люк, открывавшийся вверх и выходивший на плоскую крышу общежития. Я долго приучала себя выходить через эту дверь. Потом, окончив Университетский колледж Франклина Пирса и получив диплом психолога, я отворила третью очень важную для себя дверь. Она вела на крышу библиотеки.

Теперь мне не нужны настоящие двери в качестве символов для выхода из какой-то жизненной ситуации или перехода в новое состояние. Работая над этой книгой, я перечитала свои дневники за долгие годы. Там четко прослеживается одна линия: двери или ворота выводят меня на новый уровень. Моя жизнь представляла собой череду восходящих лестниц, по которым я карабкалась наверх. Меня часто просят рассказать о каком-то единственном грандиозном прорыве, после которого я вдруг смогла приспособиться к жизни с аутизмом. Не было единственного прорыва, была серия постепенных улучшений. И по моим записям в дневнике прекрасно видно, что я осознанно воспринимаю каждую новую дверь как первый шаг по очередной новой дороге.

22 апреля 1970 г.

Вот и окончен колледж Франклина Пирса, и настало время выхода через маленькую дверь в библиотеке. Я ломаю голову над тем, что написать в записке, которую я оставлю на библиотечной крыше для будущих поколений.

Я дошла до верхней ступеньки одной лестницы и теперь стою у подножия магистратуры.

Крыша этого здания – самая высокая точка в кампусе, я взошла на максимальную для себя высоту.

Я покорила вершину КФП. Более высокие еще предстоит покорить.

Выпуск 1970 г.

Я вышла на библиотечную крышу через маленькую дверь и повесила на шпиль табличку. На этот раз я не волновалась. Раньше я волновалась намного больше. Теперь я знаю, что добилась своего, что покорила и дверь, и вершину. Восхождение на эту высоту – только начало восхождения на следующую.

Завтра вручение дипломов, актовый день. «Актовый день» означает старт, и с крыши библиотеки начинается путь в магистратуру. Человеку свойственно стремиться к высокому, поэтому люди всегда будут покорять вершины, чтобы доказать себе, что им это по плечу. Ведь по большому счету зачем человек полетел на Луну? Единственным объяснением является стремление ввысь, свойственное его природе. Человек никогда не останавливается на достигнутом, он стремится дальше. Я поднялась на библиотечную крышу с единственной целью: доказать себе, что мне это по плечу.

В течение жизни мне пришлось пройти через пять или шесть важных дверей и ворот. В 1970 г. я получила степень бакалавра психологии после окончания Университетского колледжа Франклина Пирса, частного учебного заведения гуманитарной направленности в городе Риндж, штат Нью-Гэмпшир, и переехала в Аризону, чтобы учиться в аспирантуре и работать над диссертацией. Постепенно я поняла, что животноводство интересует меня куда больше, чем психология, поэтому начала готовиться к следующей кардинальной перемене – смене профессии. Из психолога мне предстояло превратиться в животновода.

8 мая 1971 г.

Я чувствую, как меня все больше и больше влечет на ферму. Я прошла через ворота прогонного коридора, но руки все еще крепко держатся за опорные столбы. Порывы ветра все сильнее и сильнее, я чувствую, что разожму руки, и меня отнесет на ферму, пусть даже ненадолго. Ветер всегда играет очень большую роль. Так было и с другими дверями. Когда я вылезала на крышу, там дул ветер. Может быть, это значит, что уровень, на который я вышла, не предел и надо двигаться дальше. На вечере [факультета психологии. – Т. Г.] я чувствовала себя совсем чужой. Мне кажется, что под порывами ветра мои руки разожмутся, ветер подхватит меня и я свободно полечу.

В то время я еще оказывала сопротивление социуму во многом из-за отсутствия конкретного зрительного образа, соответствующего абстрактному понятию «отношения». Я не понимала, что значит «ладить». Образ пришел мне в голову, когда я мыла эркер в университетской столовой (студентов тогда часто привлекали для выполнения каких-то общественных работ). Принимаясь за мытье, я даже не подозревала, какое символическое значение вдруг приобретет мой труд. Эркер представлял собой три высокие раздвижные стеклянные панели, закрытые снаружи дополнительными внешними окнами. Чтобы вымыть поверхности между рамами, я толкнула раздвижную панель, забралась внутрь, но панель вернулась на свое место и захлопнулась, а я осталась внутри, за стеклом. Чтобы отжать панель изнутри, не разбив, мне пришлось действовать очень осторожно. И тут до меня дошло, что отношения устроены по тому же принципу. Надо быть очень осторожной, чтобы не разбить их, чтобы сохранить. Ассоциативный ряд продолжал развиваться: осторожно открыть – значит установить отношения. Оказавшись за стеклом, я ни с кем не могла общаться. Человек с аутизмом все время живет за стеклом. Оконные стекла стали для меня символом моей отгороженности от других людей и помогли справиться с изоляцией. В течение всей моей жизни символические двери и окна помогают мне развиваться и общаться на, казалось бы, недоступном для аутичного человека уровне.

При более серьезных нарушениях символику зрительных образов бывает сложно расшифровать, и она зачастую никак не связана с тем, что призвана выразить. Дж. Парк и П. Юдериан приводят в своем исследовании схематические изображения, которые Джесси Парк, аутичная девушка, рисовала в двенадцать лет. Девочке надо было выразить абстрактные понятия «хорошо» и «плохо». Повторяемость символа учитывалась. Хорошие вещи, как, например, рок-музыка, в рисунках Джесси выглядели как четыре двери на фоне полного отсутствия туч. Классическую музыку Джесси оценила как «неплохо» – две двери, две тучи. Произнесенное слово получило оценку «очень плохо» – ни одной двери и четыре тучи. С помощью схематичных изображений двери или тучи девочка могла наглядно продемонстрировать свое владение абстрактными категориями «плохо/хорошо». Числа для нее тоже делились на «плохие» и «хорошие», но полностью разобраться, по какому принципу происходит деление, ученые не смогли.

Услышав про символы, которыми пользуются аутичные люди, можно просто пожать плечами, но во многих случаях это единственный доступный им способ понимания мира и поддержания контакта с внешней реальностью. Например, «жареные гренки», если ребенок ест их с аппетитом, могут означать «радость». Ребенок радуется, когда представляет себе горячие гренки с сиропом. Слово или зрительный образ часто возникают по ассоциации с личным опытом. Клара Парк[7], мама Джесси, отмечала восторг своей дочери по поводу таких предметов, как терморегулятор для электрического одеяла или электрообогреватель. Причина, по которой они обрели для Джесси такую важность, осталась для матери загадкой, она просто видела, что стоит девочке вспомнить про свои любимые вещи, как она моментально приходит в отличное расположение духа, речь улучшается, интонация престает быть монотонной. Несмотря на то что Джесси могла говорить, она была не в состоянии объяснить родителям, чем ей так дороги терморегулятор и обогреватель. Возможно, она внутренне связывала их с теплом и чувством защищенности. Слову «сверчок» Джесси радовалась, а «песня вполуха» означала у нее «не знаю». Природа этой ассоциативной связи тоже неясна, просто в какой-то момент «вполуха», то есть плохо расслышанная песня, стало ассоциироваться с незнанием. Мышление человека с аутизмом строится на основе подобных ассоциаций.

Тед Харт, с низкофункциональной формой аутизма, был не способен делать выводы из ситуации и проявлять поведенческую гибкость. Его отец описывает в своей книге, как однажды после поломки сушилки Тед разложил по ящикам постиранное мокрое белье. Рассуждать здраво он не мог, поэтому после стирки просто перешел к следующему этапу механически затверженной последовательности действий. Рискну предположить, что подобное следование ритуалам и неспособность делать выводы отчасти может быть следствием неумения или полной неспособности вносить изменения в свои зрительные воспоминания. Пусть мои воспоминания об объектах представляют собой строго конкретные частные случаи, я мысленно могу что-то в этих образах поменять. Например, могу представить, что стены церкви выкрашены совершенно в другие цвета, или взять колокольню одного храма и приставить ее к другому; но когда при мне произносят слово «церковь», первым в голове выскакивает не то изображение, которое я только что скомпоновала, а образ из детства. Способность вносить в мысленные образы изменения помогла мне научиться обобщать.

Сегодня я больше не нуждаюсь в символических дверях. Я могу реагировать на возникающие перемены, самостоятельно изменяя картинки в голове. Картинок много: за годы жизни у меня накопилось достаточно личных впечатлений и информации, почерпнутой из прочитанных книг и статей. Читала и читаю я запоем, поэтому активно пополняю свой видеоархив все новыми и новыми воображаемыми роликами. Один аутичный программист однажды назвал чтение «загрузкой». В моем случае это больше похоже на установку нового программного обеспечения на компьютер.

Визуальное мышление и ментальные образы

Современные исследования пациентов с мозговыми повреждениями и данные нейровизуализации свидетельствуют о том, что за визуальное и за вербальное мышление отвечают разные структуры мозга. Измерение локального мозгового кровотока показывает, что, когда человек вызывает в своем воображении какой-либо зрительный образ, например знакомую дорогу, по которой он постоянно ходит, кровоснабжение зрительной коры головного мозга значительно усиливается, потому что этот участок начинает активно работать. Исследования пациентов с повреждениями левой затылочной доли мозга показывают, что они не способны переводить в зрительные образы информацию, хранящуюся в долговременной памяти, но при этом центры, отвечающие за речь и вербальную память, у них продолжают функционировать. Это лишний раз подтверждает, что зрительные образы и вербальное мышление подконтрольны разным структурам центральной нервной системы (ЦНС).

Система зрительных представлений может включать в себя в качестве отдельных подсистем ментальные образы и их ротацию. За второе отвечает правое полушарие, а за первое – затылочная доля левого. При аутизме система зрительных представлений предположительно становится шире, возможно, это некая компенсация речевого дефицита и неспособности мыслить последовательно. Вообще, при любых нарушениях мозг проявляет поразительные компенсаторные способности, когда один отдел берет на себя функции другого.

Согласно результатам экспериментов профессора Альваро Паскуаль-Леоне из Национального института здоровья США (NIH), тренировка визуализационного навыка часто приводит к изменениям карты двигательной области мозга. Картирование мозга с применением транскраниальной магнитной стимуляции показало, что у пианистов воображаемая игра на инструменте и упражнение за настоящим роялем выглядят на кортикальной карте совершенно одинаково. При этом если в ходе двухчасовых занятий, воображаемых или реальных, соответствующие кортикальные зоны активно расширяются, то бесцельное бренчание по клавишам такого эффекта не дает. При работе со спортсменами также отмечалось, что моторные навыки можно улучшить не только тренируясь, но и подробно представляя себе тренировочный процесс. Исследования пациентов с повреждениями гиппокампа наглядно демонстрируют, что механическим затверживанием и осознанным запечатлением в памяти каких-либо событий ведают разные неврологические системы. Человек может механически заучить какое-то действие и даже отточить его путем повторения, но осознанного воспоминания о том, что он делал, у него не отложится. Нейроны моторной коры удается обучить, но повреждение гиппокампа препятствует консолидации памяти. И получается, что мозг и мышцы учатся решать простейшую механическую задачу, усваивают какое-то движение, но мозг при этом не запоминает, что перед ним данная задача вообще когда-нибудь стояла. На практике движение вроде бы оттачивается, тем не менее все происходит как в первый раз.

Мне повезло: я могу пополнять свой мысленный видеоархив и потом, исходя из имеющихся в моем распоряжении образов, действовать по ситуации. Большинство аутичных людей ведут очень однообразную жизнь отчасти потому, что не в состоянии справиться с минимальным отклонением от ритуального поведения. Для меня же каждый новый опыт складывается из визуальных воспоминаний, сохранившихся от уже пережитого, поэтому мой мир продолжает расширяться.

Несколько лет назад в моей жизни произошел подлинный прорыв. Я получила предложение от мясоперерабатывающего комбината, где применялись изуверские методы забоя скота согласно законам кашрута[8]. Животное вздергивали на цепи за заднюю ногу и подвешивали вниз головой. Смотреть на это было невозможно. От рева и мычания насмерть перепуганной скотины было не спрятаться ни в офисе, ни на парковке. Иногда при подъеме нога, за которую тянули, под тяжестью туши просто ломалась. Варварство процедуры грубейшим образом попирало изначально гуманный принцип убоя по кашруту. Этой жестокости я должна была положить конец. Нужно было придумать станок, который при забое фиксировал бы животное стоя. Если резник – шойхет – действует по правилам, бычок остается спокойным и не успевает испугаться.

Сконструированный мною станок представлял собой узкое металлическое стойло на одну особь, оснащенное механическим зажимом для фиксации головы и опорной деталью для грудины, с регулируемой высотой. Специальные ворота не давали животному двигаться назад. Механическое управление осуществлялось с помощью шести рычагов гидравлического привода, на которые оператор нажимал в нужной последовательности, запирая вход и подстраивая шейный и грудной фиксаторы под размеры животного. Станки такого типа применялись в животноводстве более тридцати лет, но я добавила в базовую конструкцию регулирующие клапаны для изменения давления и скорректировала габариты, чтобы животному было удобнее и оно не подвергалось чрезмерному сдавливанию.

Перед техническими испытаниями станка на мясокомбинате я еще до отправки, прямо в мастерской, проверила его в действии. Бычка в моем распоряжении не было, но я смогла запечатлеть в зрительной и тактильной памяти работу фиксирующего устройства. После пяти минут управления пустым станком у меня в голове сложились подробные изображения того, как приводятся в действие и движутся все его механические части, а моя тактильная память сохранила ощущения отдачи рычагов гидравлического привода при нажатии. Гидравлические клапаны сродни клапанам духовых инструментов, один не похож на другой, их невозможно перепутать по ощущениям. Я помнила на ощупь, как ведет себя гидравлика в каждом конкретном случае. Эти испытания позднее позволили мне управлять фиксирующим станком в воображении. Для этого я должна была представить себе рычаги, потом свои руки на них и мысленно привести станок в действие. Я могла чувствовать, какое именно усилие требуется для того, чтобы запирать ворота с той или иной скоростью. Могла мысленно проиграть эту процедуру много раз с бычками разных пород и разной величины.

В первый же день испытаний на мясокомбинате я спокойно подошла к новому станку и смогла продемонстрировать его в деле практически без сучка без задоринки. Лучше всего работа шла, когда я орудовала рычагами не задумываясь, так же как неосознанно двигаю ногами при ходьбе. Стоило мне сосредоточиться на движении, я начинала путаться и жать не туда. Надо было заставить себя успокоиться и вообще забыть о рычагах, чтобы движение получалось органичным, словно механизм – это продолжение моего тела. Когда бычок заходил в аппарат, я сосредоточивалась только на одном: не напугать. Для этого все механические части должны были двигаться медленно и плавно. Я внимательно следила за реакцией животного. Главное – не переборщить с давлением, корпус и голову животного нужно было зажать плотно, но бережно. Если бычок вырывался или прижимал уши, мне было понятно, что я чересчур его стиснула. Животные чрезвычайно чувствительны к воздействию гидравлического оборудования, они реагируют на малейшее движение регулятора.

Я чувствовала станок как продолжение собственных рук. Закрывая у бычка на шее механический фиксатор, я словно брала его за лоб и нижнюю челюсть и бережно зажимала голову в нужном положении. О манипуляциях с рычагами я вообще не думала. Казалось, реальные границы моего тела исчезли, руки удлинились настолько, что задние ворота станка и шейный фиксатор стали их продолжением.

Аутичные люди часто испытывают сложности с осознанием границ своего тела. Они не в состоянии понять по ощущениям, где кончается тело и начинается стул, на котором они сидят, или предмет, который они держат в руках. Нечто похожее испытывает человек после ампутации, когда он продолжает чувствовать отнятую руку или ногу. В случае с фиксирующим станком все было точно так же: я чувствовала механизм как часть себя. Если удавалось сосредоточиться только на том, чтобы держать бычка как можно бережнее и не напугать его, все манипуляции шли как по маслу. Я была настолько сосредоточенна, что для меня перестали существовать посторонние шумы и палящий зной Алабамы. Я испытывала покой и безмятежность, как на религиозной церемонии. Мне полагалось заботливо держать животное, а шойхет одним движением совершал неизбежное. Я не отводила глаз, следила за каждым бычком, стремясь, чтобы в последние мгновения жизни ему было удобно и спокойно. Это был не убой, а ритуальное заклание, как требовал древний обычай. Передо мной отворилась новая дверь. Это было еще одно хождение по водам.

Дополнение

Исследование мозга и разные виды мышления

За десять лет, прошедшие с выхода первого издания «Картинок в голове», исследователи получили новые данные о том, как мозг человека с синдромом Аспергера или расстройством аутистического спектра формирует образы и обрабатывает полученную информацию. Нэнси Миншью из Университета Карнеги – Меллона в Питтсбурге удалось установить, что если обычный мозг стремится игнорировать детали и частности, то аутичный мозг, напротив, сосредоточен в первую очередь на деталях. В целях эксперимента разных испытуемых – среди них были нейротипичные люди, пациенты с синдромом Аспергера и с другими формами аутизма – попросили читать предложения. В ходе чтения проводилось сканирование их головного мозга. У аутичного мозга максимальная активность отмечалась в тех участках, где обрабатывались отдельные слова, у здорового – там, где происходил анализ всего предложения. При синдроме Аспергера были равно активны обе зоны. Эрик Куршен из Калифорнийского университета в Сан-Диего утверждает, что причиной аутизма может быть нарушение связей между глубинными лимбическими структурами мозга, где накапливается сенсорная информация, и префронтальной корой, где она обрабатывается. При этом нижележащие структуры сохранны и всячески развиваются, но нарушается способность мозга обобщать. Единственная область коры, сохраняющая при аутизме нормальное взаимодействие с «информационным хранилищем» в подкорке, – зрительная. Эти исследования дают научное объяснение моим «картинкам в голове». Сканирование префронтальной коры мозга человека с аутизмом выявило там избыток белого вещества. Если серое вещество обрабатывает информацию и позволяет нам мыслить, то соединяет отделы мозга между собой как раз белое вещество. Профессор Куршен уподобляет его «компьютерным проводам», по которым идет сигнал. При патологии белого вещества оно, вместо того чтобы спокойно развиваться и связывать между собой разные отделы и участки мозга, вдруг начинает увеличиваться в объеме, и наши чрезмерно длинные «компьютерные провода» образуют запутанные сплетения. В мозгу здорового человека за понимание прочитанного слова отвечает один участок, а слова сказанного – другой, но связи между этими участками обеспечивают их одновременное задействование в процессе обработки информации. И Миншью, и Куршен единодушно утверждают, что при расстройствах аутистического спектра основная проблема мозга заключается в неспособности синхронизировать деятельность отдельных его систем. При этом внутри системы все в порядке, внутренние связи на этом уровне могут даже превосходить норму, а вот «дистанционная» передача информации от одной системы к другой практически не осуществляется.

Чтобы лучше понять, как взаимодействуют друг с другом отделы мозга, воспользуемся визуальным символом. Представим себе здоровый мозг в виде большого офисного здания, принадлежащего крупной корпорации. Разные ее структуры – юридический отдел, отдел рекламы и маркетинга, отдел продаж, бухгалтерия, администрация, совет директоров – общаются между собой с помощью разных средств связи. К их услугам телефоны, факсы, электронная почта и всевозможные мессенджеры. Но, если перенести эту аналогию на мозг аутичного человека, мы увидим офисное здание, в котором коммуникации между некоторыми отделами не подключены. Нэнси Миншью обозначает это явление как дефицит мозговой проводимости. При этом синдром Аспергера предполагает подключение большего количества внутримозговых «средств связи», чем РАС с более глубокой степенью нарушений. Именно от наличия или отсутствия определенных «подключенных кабелей» и зависит разнообразие аутичных особенностей. Это же отсутствие информационных коммуникационных связей между отделами мозговой «корпорации» объясняет перекосы в развитии и способностях людей. Если продолжить аналогию с компьютерным кабелем, какому-то отделу мозга ограниченное количество исправно работающих «проводов» обеспечивает изолированное бесперебойное подключение, а остальные отделы сидят без связи, поэтому человек с расстройством аутистического спектра может в чем-то одном достигать успехов и абсолютно не справляться с чем-то другим.

Развитие способностей у людей с особенностями

Когда я написала первый вариант этой книги, мне казалось, что все люди с аутизмом обладают, подобно мне, визуальным мышлением. Опросив сотни аутичных людей, а также членов их семей, я пришла к выводу, что едины они только в том, что их сознание прежде всего фиксирует детали, но мозг с особенностями развития работает совсем не одинаково. По типу мышления можно выделить три основных категории аутичных людей. Кроме того, существуют еще и смешанные варианты.

«Визуалы»

К этой категории отношусь я сама. Мыслим мы фотографически-конкретными зрительными образами. Степень конкретики бывает разная; я, например, могу протестировать у себя в голове движущийся без перерыва механизм. «Визуалы» встречаются и среди нейротипичных людей, но тогда они мыслят неподвижными, застывшими изображениями. По своей специфике зрительные образы тоже могут быть разными: от картин конкретных мест до символов абстрактных понятий. Учиться мне было непросто: алгебра оказалась совершенно недоступной, иностранный язык давался с трудом. «Визуалы» с высокофункциональной формой расстройства аутистического спектра могут, проскочив алгебру, изучать более наглядные разделы математики, такие как тригонометрия или геометрия. Дети с РАС – «визуалы» часто одарены способностями к изобразительным искусствам, хорошо рисуют, лепят, строят сложные объекты из Lego. Они обожают карты, флаги, фотоcнимки. Им подойдут профессии чертежника, конструктора, специалиста по автоматизации или графическому дизайну, они смогут замечательно работать с животными, а также делать что-то руками, например ювелирные украшения.

«Композиторы и математики»

К ним относятся те, кто мыслит формами или схемами. Такие люди могут быть феноменально одарены способностями к музыке, математике, шахматам, компьютерному программированию. Некоторые из них объясняли мне, что в голове у них не видеоархив, а сложные системные формы или числа, которые взаимодействуют между собой. В детстве они проявляют большой интерес к музыке, подбирают и играют по слуху. Из них могут получиться программисты, химики, статистики, инженеры, физики и, разумеется, музыканты. Люди с таким типом мышления не слишком нуждаются в письменной речи. У древних инков, например, вся информация о налогах, бюджете, торговле, трудовых повинностях тысяч подданных империи содержалась на ки́пу – сложных веревочных сплетениях и узелках.

«Буквоеды-логики»

Они мыслят вербальными подробностями. Обожают историю, иностранные языки, метеорологическую статистику, биржевые ведомости и отчеты. В детстве могут проявлять недюжинные познания в спортивной статистике. В отличие от «визуалов» рисуют, как правило, плохо. С речевым развитием, которое у детей, относящихся к «визуалам» и «композиторам и математикам», происходит с некоторой задержкой, у детей-«буквоедов» все в порядке. Оно зачастую идет с опережением, и в будущем их профессиональная деятельность может быть связана со словами. Из них получаются отличные филологи, переводчики, журналисты, бухгалтеры, дефектологи, логопеды, библиотекари и архивариусы, а также финансовые аналитики.

Поскольку у детей с расстройствами аутистического спектра мышление носит специфический характер, важно при обучении не работать с их недостатками, а в первую очередь развивать их достоинства. Меня бесполезно было учить алгебре, потому что мне, как типичному «визуалу», для того чтобы мыслить, нужен зрительный образ. Нет картинки – нет мыслей, а более наглядными областями математики, такими как тригонометрия или геометрия, со мной, к сожалению, никто не занимался. Учителям и родителям надо работать над тем, чтобы одаренность или склонность у ребенка с РАС закрепилась в умениях и навыках, которые потом переросли бы в приносящую удовлетворение профессию или хобби.

Формирование абстрактного мышления

Людям с РАС независимо от того, какой тип мышления у них превалирует, сложно мыслить абстрактными категориями. Сознанию аутичного человека абстрактное мышление дается с трудом. Дело в том, что за подобное мышление отвечает префронтальная кора. Если вернуться к нашей аналогии с офисным зданием, префронтальная кора – это зал для заседаний совета директоров. Исследования показали, что ее недоразвитие приводит к нарушению исполнительных функций. У здорового человека на префронтальную кору замыкаются все без исключения «компьютерные кабели», связывающие с ней остальные отделы мозга, которые отвечают за когнитивные способности, а также за эмоциональное и сенсорное восприятие. Таким образом, поступающая по ним информация сводится воедино. Мне кажется, что степень восприимчивости мозга к абстрактным понятиям напрямую зависит от количества подключенных к префронтальной коре «кабелей». Мой «совет директоров» по большей части сидит без связи, поэтому мне, чтобы пользоваться отвлеченными категориями, нужно привязать к ним конкретные зрительные образы, и я вынуждена призывать на помощь «графических дизайнеров» из «отдела рекламы». Результаты исследований подтверждают мою правоту. Сейчас доказано, что подробные зрительные и музыкальные воспоминания хранятся в первичных модально-специфических зонах коры, зрительной или слуховой, абстрактным же мышлением ведают зоны взаимного перекрытия корковых систем анализаторов, которые обрабатывают информацию из разных отделов мозга.

Отправная точка для абстрактного мышления – способность к категоризации. Нэнси Миншью выяснила, что аутичные люди могут без труда классифицировать предметы по таким признакам, как «синий» или «красный», но объединить знакомые объекты в новую категориальную группу им сложно. Если разложить на столе карандаши, книги, степлеры, конверты, часы, шапки, мячи для гольфа и теннисную ракетку, а потом попросить аутичного человека отобрать предметы, сделанные из бумаги, он с этим справится. Но, если спросить его, на какие еще категории можно подразделить лежащие на столе вещи, он растеряется. Его мозг недостаточно гибок, он не умеет вводить новые категории. Над развитием этой способности должны работать педагоги, предлагая в игровой форме найти признак, единый для нескольких предметов: например, все, что содержит металлические элементы, или все, что связано со спортом. Важно также научить человека объяснять, на основании какого признака он отнес предмет к той или иной группе.

В детстве единственным признаком, по которому кошка для меня отличалась от собаки, был размер, но, стоило нашим соседям завести карликовую таксу, размер утратил эту роль, и мне пришлось учиться отличать собак от кошек на основе какой-то другой особенности, которая у собак есть, а у кошек отсутствует. У собаки, независимо от размера, очень характерный нос; у кошки он выглядит иначе. Но это пример категоризации не по языковому, а по сенсорному признаку. А можно поделить собак и кошек в зависимости от издаваемых ими звуков: одни лают, другие мяукают. Человек с низкофункциональной формой аутизма сможет различить их по запаху или на ощупь, для него источниками самой точной информации будут обоняние и осязание. Структурирование данных и распределение их по конкретным категориям – одна из основных прерогатив нервной системы. Опыты на пчелах, крысах, макаках показывают, что границы у этих категорий предельно четкие. Французские исследователи зарегистрировали сигналы, возникающие в префронтальной коре мозга макаки, когда животное следило за возникающими на мониторе компьютера изображениями собак, которые постепенно переходили в изображения кошек. Перемена на экране мгновенно приводила к изменениям сигнала мозга, то есть префронтальная кора по-разному реагировала на собаку и на кошку, четко различая их. Когда я не могла отличать кошек от собак по размеру, мозгу пришлось придумать новый категориальный критерий: форма носа.

Нейрохирург Ицхак Фрид из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе установил, что определенные нейроны учатся реагировать на какую-то четкую категорию. Наблюдения за пациентами, перенесшими нейрохирургическую операцию на головном мозге, свидетельствуют, что один тип нейронов, например, реагирует исключительно на изображения пищи, другой – только на изображения животных, игнорируя изображения людей или предметов. У кого-то из пациентов отмечалась реакция нейронов в гиппокампе на фотографии конкретной киноактрисы в гриме или без грима, но при этом на снимки других женщин мозг никак не реагировал. Гиппокамп играет для мозга роль архивариуса, находящего в информационном хранилище нужные сведения.

На пути к норме

Чем больше я знаю, тем ближе по своему поведению к обычным людям. Я часто слышу от окружающих, что сейчас мое поведение куда менее аутично, чем десять лет назад. Человек, посетивший мою лекцию в 2005 г., оценил мое выступление следующим образом: «Я видел Тэмпл в 1996-м, и меня очень порадовали положительные сдвиги, которые произошли за эти десять лет в ее манере держаться и преподносить материал». Мой мозг работает по принципу интернет-поисковика, но запрос и ответ возможны только в картинках, другие формы подачи информации не поддерживаются. Чем больше картинок хранится в моем внутреннем интернете, тем больше в моем распоряжении лекал, по которым я моделирую свое поведение в каждой новой ситуации. Все большее и большее количество данных требует структурирования по все более разнообразным категориям, которые, как в программировании, можно представить в виде деревьев и ответвлений от них. Возьмем, например, понятие «шутка» как корневой узел. Шутки делятся на удачные, над которыми люди смеются, и неудачные, от которых не смешно. В отдельную ветвь можно вынести шутки, которые стоит рассказывать только самым близким друзьям. В подростковом возрасте меня дразнили «грампластинкой», потому что моя речь состояла из затверженных фраз. Со временем она стала более разнообразной, потому что я научилась организовывать и комбинировать новую информацию разными способами. Чтобы попытаться понять особенности сознания аутичного человека, педагогам и родителям, которые мыслят словами и фразами, стоит поупражняться с ресурсом типа Google.Картинки и своими глазами увидеть, как именно работает образно-ассоциативное мышление у «визуалов». У «композиторов и математиков» свой поисковик, устанавливающий ассоциации между сложными системными формами или числами.

Люди с высокофункциональными формами аутизма – «логики-буквоеды» – мыслят вербальными категориями. Нэнси Миншью описывает аутичного человека, у которого возникли нежелательные побочные эффекты на принимаемый препарат. Нужно было уговорить его перейти на другое лекарство, но добиться этого путем объяснения медицинских тонкостей оказалось невозможно. Однако он легко согласился попробовать новое средство, когда ему просто сказали, что от розовых таблеток он болеет, поэтому надо пить голубые. Это сработало, он стал принимать голубые таблетки.

Чем больше нового я узнаю, тем отчетливее осознаю, до какой степени иначе, чем остальные, мыслю и чувствую. Мое мышление очень отличается и от того, как думает нормальный человек, и от того, как мыслит «логик-буквоед», который оперирует не категориями-картинками, а категориями-словами. Но у всех аутичных людей есть одно общее качество: детали в их сознании группируются в категории, из которых затем складываются абстрактные понятия. Процесс формирования обобщенного понятия из мелких частностей похож на составление многофигурного пазла. Получить представление об общей картине можно в том случае, если удастся собрать вместе 20 % отдельных фрагментов.

Глава 2

Нерадужный спектр

Диагностика аутизма

Первым признаком того, что ребенок может быть аутичным, является болезненная чувствительность к прикосновениям. При попытке взять его на руки или прижать к себе он либо напряженно замирает, либо активно противится, то есть отшатывается или кричит, не давая к себе притронуться. Более четкие симптомы проявляются между годом и двумя. Я была первым ребенком у матери и, по ее рассказам, вела себя как дикий зверек: билась и не шла на руки, зато спокойно оставалась одна в большой широкой коляске. Мама впервые заподозрила, что со мной что-то не так, когда дочка наших соседей, моя ровесница, начала говорить, а я молчала. Родители тогда испугались, что я глухая. Добавьте к этому постоянные вспышки ярости и склонность к размазыванию какашек, и вы поймете, что в два года я была совершенно несносным созданием.

К тому времени у меня были налицо все классические симптомы аутизма: я не говорила, отводила глаза, закатывала истерики, не реагировала на звуки, отчего, повторяю, у меня заподозрили нарушение слуха, не проявляла интереса к окружающим и постоянно смотрела в пространство. Меня показали невропатологу, и после положительного аудиотеста, подтвердившего, что слышу я нормально, мне был вынесен диагноз: умственная отсталость. В конце 1940-х гг. об аутизме мало что знали даже врачи, но через несколько лет, когда термин стал более распространенным, мне официально диагностировали это расстройство.

Помню, какое отчаяние вызывала у меня в три года моя неспособность говорить. Я понимала слова, обращенные к себе, но не могла выдавить из себя ни слова в ответ. По ощущениям это было близко к сильнейшему заиканию и приводило меня в бешенство. Учиться говорить было сущей мукой. Первые слова шли с огромным трудом. Они были односложными, например «мя» вместо «мяч». Хорошо помню, как, рассуждая логически, пришла к выводу, что единственно доступное мне средство общения – это ор. Вспышки ярости случались от усталости или перевозбуждения на фоне сильного шума, например пронзительных звуков свистулек во время дня рождения. Внутри у меня словно находилась кнопка, которая то включалась, то выключалась: только что все было прекрасно, а через мгновение я, как звереныш, с визгом катаюсь по полу, выгибаюсь, брыкаюсь и никого к себе не подпускаю.

Помню, как однажды я укусила за ногу учительницу. День клонился к вечеру, я устала и впала в истерику. Я была настолько не в себе, что, только увидев, как у нее по щиколотке струится кровь, сообразила, что натворила. Припадки наступали внезапно, как эпилептические приступы. Мама к ним так и относилась. Она cчитала, что их надо просто пережидать. Ругать меня или стыдить во время такого очередного заскока значило усугублять ситуацию. Учителям в начальной школе мама объяснила, что при таком состоянии единственный способ привести меня в чувство – говорить со мной спокойно, не повышая голоса и без агрессии. Оказалось, припадки можно предотвратить, если при первых признаках утомления увести меня из шумного места. Когда я плохо вела себя в школе, то в качестве наказания родители просто лишали меня детской передачи по телевизору. Мама также поняла, что иногда я закатываю истерику, чтобы не идти на урок.

Когда я бывала предоставлена самой себе, то впадала в транс, словно находилась под гипнозом. Часами могла сидеть на берегу океана и разглядывать струящийся сквозь пальцы песок, всматриваясь в каждую песчинку. Я изучала их, будто ученый под микроскопом, и все они были разные, у каждой своя форма, свои контуры. Поглощенная этим занятием, я впадала в состояние транса, не видя и не слыша ничего вокруг.

Еще одним способом отгородиться от слишком шумного внешнего мира было раскачивание из стороны в сторону или вращение. Я раскачивалась и успокаивалась. Это было похоже на наркотик, вызывающий привыкание: чем больше делаешь, тем больше хочется. Мама и учителя старались остановить меня, не давая уходить в себя и терять контакт с действительностью. И кружиться мне тоже нравилось, я не знала, что такое головокружение, просто, когда я останавливалась, комната продолжала вращаться. Это было здорово.

Сегодня аутизм определяют как расстройство раннего детского возраста[9]. Для постановки диагноза «аутизм» его симптомы должны проявиться до трехлетнего возраста. У мальчиков аутизм встречается в три раза чаще, чем у девочек. К характерным особенностям относятся задержка речевого развития вплоть до отсутствия речи, избегание прямого зрительного контакта, частые вспышки ярости, гиперчувствительность к прикосновениям, нереагирование на звук, как при глухоте, стремление к самоизоляции, раскачивание или другое ритмичное повторяющееся действие (стереотипия), отчужденность, отсутствие эмоционального контакта с родителями, братьями или сестрами. Еще одним настораживающим признаком может стать несоответствующее использование игрушек: например, вместо того чтобы катать машинку по полу, ребенок часами вращает одно колесико.

Диагностику аутизма усложняют постоянно меняющиеся поведенческие критерии. Они перечислены в Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств (Diagnostic and Statistical Manual, DSM), опубликованном Американской психиатрической ассоциацией (АПА). Согласно 3-й редакции этого документа, 91 % детей, у которых в возрасте до трех лет проявились аутистические симптомы, должен быть поставлен диагноз «аутизм». Однако, если посмотреть на следующую, 4-ю, редакцию[10] классификатора, под этот диагноз попадают только 59 % детей, потому что критерии сузились.

Родители ребенка с РАС часто обращаются ко многим разным специалистам для уточнения диагноза. К сожалению, диагностика аутизма не столь однозначна и объективна, как диагностика кори или геномной патологии вроде синдрома Дауна. Несмотря на то что аутизм – это нарушение развития нервной системы, определить его можно только путем наблюдения за тем, как ведет себя ребенок. Никакой анализ крови, никакая нейровизуализация не могут гарантировать правильность диагноза, хотя в перспективе функциональная нейровизуализация может быть небесполезна для наблюдения за пациентом в динамике.

Ныне различают аутизм (синдром Каннера), неспецифическое первазивное расстройство развития (атипичный аутизм), синдром Аспергера и детское дезинтегративное расстройство (психоз Геллера), но к единому мнению по поводу этих диагнозов профессиональное сообщество так и не пришло. Кто-то считает, что это отдельные заболевания, кто-то склонен не разделять их, а относить к полиморфному и потому сложному для дифференциации спектру аутистических расстройств[11].

У трехгодовалого ребенка может быть диагностирован аутизм, если одновременно наблюдается отсутствие социального взаимодействия и использования речи при общении или есть глубокие речевые нарушения. Это базовые симптомы ядерной формы детского аутизма, или синдрома Каннера, названного так по имени австрийско-американского психиатра Лео Каннера, впервые описавшего это заболевание в 1943 г. Ребенок со временем может научиться говорить, но все равно сохранятся нарушения интеллектуального развития по причине крайне негибкого мышления, неспособности обобщать и делать выводы, непрактичности и отсутствия того, что называют здравым смыслом. При этом среди пациентов с синдромом Каннера попадаются люди с феноменальными способностями, например к календарным расчетам; эта группа савантов составляет приблизительно 10 % от общего количества аутичных детей и взрослых.

Ребенок с ядерной формой детского аутизма отличается либо недостатком, либо полным отсутствием интеллектуальной или поведенческой гибкости. Чарльз Харт описывает эту косность на примере своего брата Самнера с синдромом Каннера, нуждавшегося в постоянном руководстве матери, без которой он не в состоянии был выполнить простейшую последовательность бытовых действий вроде раздевания перед сном и укладывания в кровать. В поведении аутичного сына Чарльза Харта Тэда это также проявлялось. Во время празднования дня рождения, когда гостям подали вафельные рожки с мороженым, дети мигом принялись их лизать, но Тэд лишь испуганно смотрел на непонятный предмет. До того он ел мороженое только ложечкой из блюдца, а как вести себя с этой штукой, не знал.

Другая серьезная проблема для людей с синдромом Каннера – отсутствие здравого смысла. Такого ребенка можно научить садиться в автобус, чтобы добраться до школы, но, если что-то нарушит привычный ход вещей, он будет абсолютно беспомощен. Любой «сбой программы» вызывает у него приступ паники, тревожность или бегство, если его заранее не научили, как поступить в подобной ситуации. Косность мышления не дает людям с синдромом Каннера освоить тонкости социального взаимодействия. Например, на встрече группы поддержки для аутичных людей молодой человек с синдромом Каннера подходил к каждому из присутствующих с вопросом: «Где твои серьги?» Таким людям надо просто и ясно говорить, что можно делать, а что нельзя.

Ута Фрит из лондонского отделения Института когнитивной психологии при Совете по медицинским исследованиям установила, что человек с синдромом Каннера часто не способен представить себе мысли другого. Для определения степени выраженности нарушения она разработала специальный тест на модель психического. Выглядит это так: Джо, Дик и аутичный человек сидят за столом, на котором стоит коробка. Джо кладет в коробку конфету и опускает крышку. Раздается телефонный звонок. Дик выходит из комнаты, чтобы снять трубку. Пока его нет, Джо открывает коробку, съедает конфету, кладет на ее место ручку и снова закрывает крышку. Аутичного человека, который за этим наблюдает, спрашивают: «Что, по мнению Дика, лежит в коробке?» В большинстве случаев ответом будет: «Ручка». Аутичному человеку сложно представить, что Дик, который находился не в комнате, а в коридоре и подмены не видел, по-прежнему считает, что в коробке лежит конфета.

Люди с синдромом Аспергера, при котором по сравнению с синдромом Каннера нарушения психики не такие серьезные, обычно отвечают на тот же вопрос правильно, да и по остальным тестам на гибкость мышления их результаты скорее положительные. Многим из них даже не диагностируют аутизм, они получают образование, работают и живут самостоятельно. Дети с синдромом Аспергера могут практически нормально говорить, их речевые и когнитивные навыки развиваются куда лучше, чем у сверстников с ядерной формой детского аутизма. Наряду с синдромом Аспергера для такого расстройства используют термин «высокофункциональная форма аутизма». Между высокофункциональной и низкофункциональной формами есть еще одно заметное различие: дети с синдромом Аспергера обычно очень неуклюжи. Нередко синдром Аспергера путают с неспецифическим первазивным расстройством развития (атипичным аутизмом). Симптоматика последнего не выражена ярко, и потому его относят к умеренным расстройствам развития.

При ДДР – детском дезинтегративном расстройстве (синдром Геллера) – у ребенка с рождения нормально формируются речевые и социальные навыки, но потом, по достижении двух лет, развитие прекращается и наступает регресс. Речевой навык утрачивается и зачастую не восстанавливается вообще. Иногда это заболевание называют поздно начавшимся аутизмом и относят к низкофункциональным формам аутизма. Пациенты в этом случае не способны выполнять даже самые простые операции по обслуживанию себя и пожизненно нуждаются в специальном уходе и содержании. Известны случаи, когда состояние ребенка с дезинтегративным расстройством улучшалось и ДДР переходило в высокофункциональную форму аутизма, но таких историй единицы. Как правило, ДДР так и остается низкофункциональной формой РАС. Среди аутичных детей большая группа тех, кто начинал развиваться нормально, но еще до достижения двухлетнего возраста развитие речевого навыка сменилось регрессом. Прогноз при столь раннем регрессе лучше, чем при более позднем, характерном для детского дезинтегративного расстройства. Если ребенок вообще не говорит, причиной могут быть тяжелые повреждения центральной нервной системы. Для диагностики в таких случаях применяется стандартный набор тестов. Такие пациенты в отличие от детей с РАС чаще подвержены эпилепсии. Они почти не понимают, когда с ними разговаривают, в то время как при синдромах Каннера, Аспергера и при ДДР способность понимать речь куда выше и у детей, и у взрослых.

Какой бы диагноз ни поставили ребенку, ему необходимо подобрать развивающую образовательную программу. Интенсивное обучение следует начать до трех лет, тогда прогноз наиболее благоприятный. Я заговорила в три с половиной года, и этому предшествовал год интенсивных индивидуальных занятий с логопедом. С детьми, у которых регресс речевых навыков начинается в возрасте полутора – двух лет, лучше немедленно начать занятия в интенсивном режиме, они на это хорошо реагируют, но по прошествии времени стоит перейти на более щадящий спокойный график, чтобы не перегружать и не перевозбуждать малыша. Если образовательная программа подобрана правильно и будет эффективной, многие аутистические симптомы удастся скорректировать.

Что касается взрослых, то единственный корректный способ поставить человеку диагноз «расстройство аутистического спектра» – беседа с пациентом о его/ее раннем детстве и получение дополнительной информации о поведении от родственников и педагогов. Прочие психические расстройства с аутистической симптоматикой, сопровождающиеся утратой речевого навыка, такие как приобретенная афазия, детское дезинтегративное расстройство, синдром Ландау – Клеффнера, как правило, проявляются у детей постарше. Ребенок нормально или почти нормально говорит, а потом в возрасте от двух до семи лет вдруг теряет эту способность. В ряде случаев за дезинтегративным расстройством и синдромом Ландау – Клеффнера стоят схожие патологии головного мозга. При синдроме Ландау – Клеффнера у ребенка развиваются судорожные эпилептические припадки, на фоне которых происходит быстрая потеря речи. Он также теряет способность воспринимать речь на слух. Необходимо тщательное обследование, чтобы зафиксировать эпилептический очаг, потому что на электроэнцефалограмме головного мозга (ЭЭГ) он может не выявиться. Противосудорожная терапия и прием кортикостероидов (преднизолон) могут дать положительный эффект и привести к выздоровлению. Противосудорожные препараты могут принимать и дети с РАС, если у них отмечаются отклонения на ЭЭГ или расстройство сенсорной интеграции – состояние, при котором мозг испытывает проблемы с реагированием на информацию, поступающую через органы чувств, и с ее получением. Другие неврологические расстройства, сопровождающиеся аутистической симптоматикой, – синдром Ретта, синдром Мартина – Белла (синдром хрупкой Х-хромосомы) и болезнь Бурневилля (туберкулезный склероз). Детям с этими заболеваниями, как правило, полезны те же образовательные и терапевтические программы, что и при РАС.

Сложная и до сих пор не нашедшая окончательного решения проблема – определение грани между аутизмом и шизофренией. Некоторые представители профессионального сообщества утверждают, что у аутичных детей во взрослом возрасте могут проявиться симптомы шизофренического расстройства. Несмотря на то что у шизофрении, как и у аутизма, неврологическая природа, оба расстройства диагностируют на основании поведенческого анализа пациента. Возможно, в будущем верный диагноз можно будет поставить с помощью нейровизуализации – если развитие техники это позволит. На сегодняшний момент патофизиологические исследования головного мозга показали, что два этих состояния характеризуются разными клиническими картинами. Детский аутизм по определению начинается в раннем возрасте, а первые признаки шизофрении проявляются в отрочестве или в юности. Симптомы шизофрении часто разделяют на продуктивные и дефицитарные. К продуктивным относят бред, слуховые галлюцинации и спутанное мышление – все это стандартные проявления психоза. К дефицитарным, свидетельствующим об утрате или отсутствии нормальных черт характера и способностей, причисляют, в частности, снижение аффекта, то есть яркости переживаемых эмоций и эмоциональных реакций, бедность речи (алогию). Негативные симптомы чем-то напоминают отсутствие аффекта у аутичных взрослых.

В одном из номеров British Journal of Psychiatry появилась статья профессоров П. Лиддла и Т. Барнеса, в которой авторы рассматривают шизофрению как совокупность двух или трех отдельных состояний. Если продуктивные симптомы ничего общего с аутизмом не имеют, то дефицитарные могут до некоторой степени совпадать с аутистическими проявлениями у взрослых. Совпадение порой приводит к тому, что врачи прописывают своим пациентам с РАС нейролептики, такие как галоперидол или тиоридазин. Это сильнодействующие препараты с серьезными побочными эффектами, оказывающими разрушительное действие на нервную систему, и принимать их при аутизме совершенно не обязательно. Можно обойтись более щадящей терапией.

В середине 1980-х гг. Питер Тангуэй и Розмари Эдвардс из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе предположили, что одной из причин языковых и когнитивных отклонений у человека может быть искажение восприятия входящего аудиосигнала в критический период развития в раннем детстве. При нарушении обработки сенсорной информации определяющую роль играет временной фактор; именно от момента возникновения нарушений зависит их серьезность и будет ли у ребенка синдром Каннера или низкофункциональная форма аутизма, при которой пациент лишен способности говорить. Рискну предположить, что обостренная чувствительность к прикосновениям и слуховая гиперестезия от рождения до двух лет может стать причиной негибкости мышления и отсутствия адекватного эмоционального отклика, характерных для синдрома Каннера. У таких детей в два с половиной – три года способность понимать речь частично восстанавливается. Дети с дезинтегративным расстройством, у которых до двух лет не наблюдалось никаких отклонений в развитии, в эмоциональном отношении могут быть ближе к норме, потому что эмоциональные центры мозга получили возможность развиваться до возникновения проблем с сенсорным восприятием. Весьма вероятно, что тип расстройства аутистического спектра напрямую зависит от временнóго фактора. Ранние нарушения обработки сенсорной информации могут привести к недоразвитию эмоциональных центров мозга, характерных для синдрома Каннера; если подобные нарушения происходят в чуть более позднем возрасте, страдает способность к овладению языком и речью.

Результаты исследований позволяют с уверенностью признать аутизм неврологическим расстройством[12], проявляющимся в отчетливых мозговых отклонениях. Согласно полученным профессором Маргарет Бауман данным аутопсии, мозг аутичного человека или человека с дезинтегративным расстройством отличается незрелостью мозжечка и лимбической системы. На это также указывают результаты ЭЭГ детей с РАС. Профессор Дэвид Кантер и сотрудники его лаборатории в Мэрилендском университете выяснили, что ЭЭГ детей с низкофункциональными формами аутистического расстройства в возрасте от четырех до двенадцати лет при расшифровке соответствует суммарной электрической активности мозга двухлетнего ребенка. Вопрос в том, что именно вызывает подобные патологии. Существует подтвержденная многочисленными исследованиями гипотеза о существовании определенного кластера генов, способного привести к тому, что их носитель попадает в группу риска для возникновения таких неврологических расстройств, как аутизм, клиническая депрессия, тревожное расстройство, дислексия, синдром дефицита внимания и прочих.

Говорить об отдельном «гене аутизма» мы не можем, хотя многие случаи расстройств аутистического спектра имеют выраженную генетическую природу. У аутичных родителей в разы возрастает риск рождения ребенка с таким диагнозом. Братья и сестры пациента с РАС чаще, чем остальные, испытывают сложности с обучением. Исследования английских ученых Марка Раттера и Сьюзен Фолштайн показали, что в 42 % обследованных семей либо у братьев/сестер аутичного ребенка, либо у его родителей отмечались задержки речевого развития или отставание в обучении. Однако нельзя считать, что развитие мозга полностью регулируется генетикой. Раттер и Фолштайн при анализе однояйцовых близнецов в ряде случаев сталкивались с тем, что у одного из них могло быть серьезнейшее аутистическое расстройство, а у другого прослеживались лишь отдельные аутичные черты. Магнитно-резонансная визуализация однояйцовых близнецов с шизофренией выявила у одного из них куда более глубокую патологию головного мозга, чем у другого, при этом и клиническая картина была более выраженной. Человеческий мозг устроен чрезвычайно сложно, и вряд ли генетика диктует каждому крохотному нейрону в зачаточном состоянии, где его место в общей цепи. Анатомическая структура головного мозга допускает отклонения в пределах 10 %, не предполагающие генетических мутаций. Результаты нейровизуализации головного мозга здоровых однояйцовых близнецов, полученные нейрофизиологом Майклом Газзанигой в Дартмутской медицинской школе Гейзеля, показали заметные несовпадения в их церебральных структурах относительно друг друга (но мозг людей, не состоящих с ними в родстве, будет отличаться от них куда больше). То же можно сказать и о совпадении личностных особенностей однояйцовых близнецов. Томас Бушар из Миннесотского университета и его коллеги обследовали разлученных близнецов, выросших в разных семьях. Им удалось установить, что основные черты и способности, такие как физические данные, способности к математике, темперамент и характер, во многом передаются по наследству. Результаты исследования показывают, что будущее человека приблизительно наполовину определяется генетикой, а на другую половину зависит от окружения и воспитания.

Есть и другие точки зрения. Согласно одной из них, повреждения генов, приводящие к отклонению в развитии мозга при аутизме, могут быть вызваны воздействием на эмбрион определенных отравляющих веществ или вирусов. Если генетический материал одного из родителей хотя бы незначительно пострадал при контакте с отравляющим веществом, вероятность у плода аутизма или иного расстройства развития может возрасти. Некоторые родители связывают аутистическую регрессию с прививками, сделанными их детям в младенческом возрасте и, возможно, вызвавшими аллергическую реакцию. Если это так, то действие вакцины, вероятно, наложилось на генетическую предрасположенность. Есть и такая версия: на развитии мозга сказались патологии иммунной системы. Нам все еще известно очень мало, и ни один родитель не может нести ответственность за аутичность своего ребенка. Исследования ученых и опросы семей показали, что генетические факторы, связанные с аутизмом, могут в какой-то мере объясняться наследственностью как по материнской, так и по отцовской линии.

Аутистический спектр

Бесчисленное количество исследователей пытались понять, какие факторы определяют разницу между высоко– и низкофункциональной формами аутизма. До трех лет аутичные дети развиваются и ведут себя одинаково, но по мере взросления отличие становится все более и более очевидным. У детей с высокофункциональной формой синдрома Каннера или Аспергера обычно развитая речь, и они, как правило, хорошо учатся. При низкофункциональной форме аутизма ребенок чаще всего способен произносить только отдельные слова либо не говорит вообще. Его с трудом удается научить простейшим вещам, например самостоятельно застегивать пуговицы.

Когда миссис Рейнолдс, мой логопед, брала меня за подбородок, чтобы заставить встретиться с ней взглядом, ей удавалось вырвать меня из моего отдельного мира, но у другого человека подобный насильственный зрительный контакт мог бы вызвать обратную реакцию: мозг просто отключился бы из-за чрезмерной нагрузки. Донна Уильямс в автобиографии «Никто нигде» (Nobody Nowhere)[13] объясняла, что не могла использовать несколько каналов сенсорного восприятия одновременно, ей был доступен только один. Поэтому, возьми ее логопед за подбородок и заставь смотреть в глаза, у нее тут же отказал бы слух. Ее описание сенсорных перегрузок и мучительных метаний, с ними связанных, перекидывает мостик между высоко– и низкофункциональным расстройствами аутистического спектра, позволяя нам понять разницу. По моему твердому убеждению, эта разница состоит в восприятии и обработке сенсорной информации. На одном берегу, на одном конце спектра, человек с синдромом Аспергера или синдромом Каннера, у которого отмечается умеренно выраженная сенсорная гиперчувствительность, на противоположном берегу – человек с низкофункциональной формой РАС, на которого отовсюду – через глаза, через уши – надвигается информационный хаос.

Я смогла научиться говорить, потому что была способна понимать речь, но, если мозг человека с низкофункциональной формой аутизма не в состоянии выделять отдельные речевые звуки, он не заговорит никогда. В этом случае часто диагностируют умственную отсталость, хотя попадаются люди с практически здоровым мозгом, оказавшимся заложником сенсорной системы, которая не способна работать нормально. Те, кому удалось вырваться из тенет низкофункционального аутизма, пробились к миру только потому, что до них доходил достаточный объем неискаженной информации. Они не утратили полностью контакт с окружающим миром.

В середине 1970-х гг. психолог Карл Делакато, работавший с аутичными детьми, предположил, что при низкофункциональных формах аутизма в каналах сенсорного восприятия присутствует так называемый белый шум. В своей книге «Предельно посторонний» (The Ultimate Stranger) он описывает три типа нарушений сенсорного восприятия: гипер, гипо и белый шум, где под «гипер» понимает обостренную восприимчивость, под «гипо» – невосприимчивость, а под «белым шумом» – помехи / внутреннюю интерференцию.

В ходе опросов большого количества аутичных людей мне быстро удалось выяснить факт, который поможет нам заглянуть во внутренний мир тех, кто не способен говорить. Дело в совокупности сенсорных нарушений, или аутистическом спектре. Думаю, если мы вспомним проблемы с ощущениями, которые описывала Донна Уильямс, и увеличим их в десятки раз, то получим представление о степени сенсорного хаоса, в котором постоянно существует человек с низкофункциональной формой РАС. Мне очень повезло, что я адекватно реагировала, когда мама, учителя, воспитательница настойчиво пытались вовлечь меня в общение или в игру. Мне практически не позволяли предаваться успокоительному раскачиванию и верчению предметов. Когда я «уплывала», меня рывком возвращали назад, в реальный мир.

Почти половина аутичных младенцев и детей младшего возраста хорошо откликаются на так называемые программы раннего вмешательства, при которых их постоянно заставляют смотреть на педагога и вызывают на контакт. Мне нравились яркие рисунки на стенах, они помогали мне в занятиях, но для малыша с сенсорными нарушениями это может быть чересчур сильным раздражителем. В Калифорнийском университете Лос-Анджелеса разработана специальная коррекционная программа для детей с РАС, по окончании которой почти 50 % из них могут посещать обычные детские сады и школы. «Метод Ловааса», как часто называют эту программу по имени ее автора[14], основан на установлении связей между словами и предметами. Если слово соотнесено с объектом верно, ребенка ждет похвала или лакомство. Для кого-то эта методика просто находка, но существуют дети с такой степенью нарушения восприятия, с такой угрозой сенсорного хаоса, что для них подобное обучение – процесс чрезмерно сложный и к тому же крайне травматичный.

К таким детям нужен принципиально иной подход. Чувство, которое их никогда не подводит, – осязание, и при использовании в обучении тактильного канала ребенок научится всему куда быстрее. Одна мама обучила свою неговорящую аутичную дочь рисовать окружность, просто держа ее руку и направляя движение. Пластмассовые буквы, которые можно трогать, помогут выучить слова. Чем более защищенным чувствует себя такой малыш от посторонних звуков и внешних раздражителей, тем больше вероятность, что рано или поздно его разлаженная нервная система научится правильно воспринимать речь. Чтобы помочь ребенку лучше слышать, педагогу важно изолировать его от дополнительных визуальных раздражителей во избежание сенсорной перегрузки. Заниматься с ним надо не в классе с лампами дневного света и цветными рисунками по стенам, а в спокойной обстановке и в полумраке. Именно тогда ребенок будет слышать обращенную у нему речь лучше всего. Иногда слух обостряется, если учитель переходит на шепот или тихонько напевает. Говорить нужно неторопливо, чтобы попасть в резонанс с нервной системой, которая медленно усваивает информацию. И разумеется, надо избегать любых резких движений, чтобы не вызвать сенсорного сбоя.

Где-то в средней точке спектра сенсорного восприятия находятся дети с эхолалией, которые повторяют всё, что слышат. Раз они способны на повторение слов, то к ним пробивается достаточный объем пригодной для распознавания речи. Дорис Аллен, профессор Нью-Йоркского медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна, подчеркивает, что эхолалию нельзя пресекать, иначе это приведет к речевым затруднениям. Ребенок дословно повторяет сказанное, чтобы удостовериться, что расслышал правильно. Исследования Лоры Берк из Иллинойсского университета свидетельствуют, что здоровые дети часто разговаривают сами с собой – для них это способ самоконтроля и овладения новыми навыками. Поскольку аутизм представляет собой следствие церебральной незрелости, можно предположить, что эхолалия и автономная речь, то есть разговоры с самим собой, которые сохраняются у аутичных людей в более старшем возрасте, – это проявление их коммуникативной незрелости.

В отличие от обычного ребенка, который без усилий и в ускоренном темпе включает в свою жизнь язык, аутичному малышу надо усвоить, что у предметов есть названия. Он должен научиться связывать слова друг с другом. У любого аутичного ребенка возникают сложности при восприятии потока вербальной информации. Даже самому высокофункциональному взрослому нелегко следовать словесным инструкциям, а если приходится это делать, он предпочтет получить их в письменном виде, потому что будет не в состоянии запомнить со слуха информацию в ее последовательности. Однажды в колледже преподаватель математики неодобрительно отметил, что я чересчур подробно все записываю. Дескать, надо сосредоточиться и заставить себя понять смысл. Но дело в том, что без зрительной опоры я была не в состоянии запомнить последовательность излагаемого материала. Меня удалось обучить чтению с помощью фонетического метода, отталкиваясь от соотношения между буквой и звуком[15], и только потому, что к трем годам я была способна понимать речь на слух. У детей с более серьезными нарушениями слуховой обработки информации чтение зачастую опережает говорение. Восприятие речи на слух у них практически отсутствует. Чтобы такой ребенок заговорил, ему надо соотнести с предметом или объектом не произнесенное слово, а написанное.

Наверное, дети с серьезными нарушениями учатся понимать человеческую речь так, как я во взрослом возрасте учу иностранный язык. Я не воспринимаю иностранные слова на слух; мне надо первым делом увидеть их написанными, чтобы усвоить.

Признаки у аутичных детей можно разделить на две базовые группы и, ориентируясь на них, определить, полезна будет конкретному ребенку интенсивная коррекционная программа раннего вмешательства или нет. К первой группе можно отнести тех, кто к трем годам обретает способность реагировать на речь, притом что до двух лет у них не исключали глухоту. Это мой случай: когда взрослые обращались прямо ко мне, я могла их понять, а когда они общались между собой, я слышала бессмысленный набор звуков. Дети второй группы развиваются до полутора, а то и до двух лет без выраженных отклонений, а затем речевой навык утрачивается. По мере того как расстройство прогрессирует, способность понимать речь на слух ухудшается, аутистическая симптоматика усугубляется. Нервная система подвергается все более и более глубоким нарушениям, и общительный прежде ребенок погружается в пучину аутизма. Его мозг утрачивает способность воспринимать и распознавать окружающие образы и звуки, и в конечном итоге он теряет связь с реальностью. Встречаются также дети, у которых прослеживается смешанная симптоматика.

Если ребенку с симптомами первой группы предложить интенсивную корректирующую программу нарастающей сложности, он хорошо на нее отреагирует, и это позволит ему вырваться из тенет аутизма. Он обладает сенсорными системами, которые способны сообщать ему относительно точные данные об окружающей действительности. Разумеется, тактильная и слуховая гиперчувствительность заставят его испытать немало трудностей, но он будет в состоянии достаточно адекватно оценивать происходящее.

От аутичного ребенка второго типа иногда невозможно добиться аналогичного отклика на активную стимуляцию извне. Сенсорный хаос делает внешний мир недоступным для понимания. Коррекционные программы раннего вмешательства могут помочь некоторым детям, утратившим речевой навык до двух лет, если начать занятия до того, как сенсорные системы подверглись необратимым нарушениям. Кэтрин Морис, автор книги «Услышать голос твой» (Let Me Hear Your Voice), описывает положительный эффект, который метод Ловааса оказал на развитие двух ее детей, утративших речевые навыки в год и три месяца и в полтора года. Корректирующая поведенческая терапия началась в течение полугода после возникновения у малышей первых симптомов. Аутистическая регрессия оказалась неполной, и у того и у другого ребенка сохранились остаточные способности реагировать. Но если бы родители подождали с этим пару-тройку лет, то жесткая система Ловааса не принесла бы ничего, кроме срывов и сенсорных перегрузок.

Мой опыт и опыт других показывает, что ситуацию можно корректировать при наличии эффективной обучающей программы и усилий, приложенных в разумной мере. Обезумевшие от горя родители часто возлагают отчаянные надежды на чудодейственные методики, требующие по десять и более часов ежедневных занятий с малышом. Действительно, для достижения ощутимого результата заниматься надо каждый день, но прыгать выше головы, как правило, не требуется. Чтобы научить меня читать, мать занималась со мной пять раз в неделю по полчаса, и результат был достигнут через несколько месяцев. Индивидуальная работа специалиста по методу Ловааса, о которой пишет в своей книге Кэтрин Морис, занимала 20 часов в неделю. Кроме занятий по обучающей программе, ребенок с РАС нуждается в четком режиме дня, как дома, так и в школе или детском саду. Есть исследования, подтверждающие, что оптимальный недельный объем интенсивной корректирующей терапии, во время которой ребенка активно побуждают к постоянному взаимодействию с педагогом, не должен превышать 20–25 часов. Моя мать получила от врача-невропатолога хороший совет: доверяться собственному чутью. Если какая-то терапия ребенку явно на пользу, ее надо продолжать. Если эффекта нет, следует пробовать что-то другое. У мамы была феноменальная способность распознавать, кто может мне помочь, а кто не может. Даже в те годы, когда единственным местом для обучения и содержания аутичных людей был неврологический интернат закрытого типа, ей удавалось находить для меня лучших педагогов и лучшие школы, потому что она твердо решила, что я должна жить дома.

Сегодня для помощи неговорящим людям с РАС применяется так называемая облегченная коммуникация, или коммуникация с поддержкой. В основе этого неоднозначно оцениваемого метода лежит общение путем компьютерного набора, когда преподаватель поддерживает или просто направляет руку своего подопечного. Человек с серьезными нарушениями иногда не в состоянии самостоятельно начать или завершить мелкие движения кистью руки, возможны сопутствующие самопроизвольные движения, усложняющие процесс печатания. Чтобы помочь кисти переместиться вперед по направлению к клавиатуре, нужно обеспечить опору для запястья, а затем, после нажатия нужной клавиши, руку сообща с подопечным отодвинуть, не провоцируя многократное нажатие, или персеверацию[16]. Инициировать движение кисти может и простое прикосновение к плечу.

Несколько лет назад такую коммуникацию с поддержкой превозносили до небес, почитали прорывом и выдвигали смелые гипотезы, что любой аутичный человек вне зависимости от степени поражения мозга сохраняет нормальный интеллектуальный и эмоциональный потенциал. Однако 50 независимых исследований доказали, что в большинстве случаев преподаватель не направляет руку подопечного, а двигает ею, как мошенник-медиум во время спиритического сеанса, поэтому общается с миром именно он, а не сидящий за компьютером человек с РАС.

Итоговый анализ 43 экспериментов, опубликованный в Autism Research Review, ежеквартальном вестнике Института изучения аутизма, свидетельствует, что только 5 % неговорящих людей с низкофункциональными формами аутистического расстройства способны на вербальное общение в форме односложных ответов на вопросы. Специалисты весьма редко достигали успеха, применяя методику коммуникации с поддержкой, и только если перед тем долго обучали подопечного чтению.

Отношение к такой методике, как уже говорилось, двойственное. Возможно, истина где-то посередине, между желаемым, выдаваемым за действительное, и подлинным общением. Кэрол Бергер из исследовательского центра в городе Юджин, штат Орегон, утверждает, что человека с низкофункциональной формой аутизма можно обучить компьютерному набору односложных ответов, верность которых варьируется в пределах 33–75 %. Низкие результаты некоторых испытуемых допустимо отнести за счет сенсорной перегрузки, вызванной присутствием на контрольных занятиях посторонних. В понимании аутизма по-прежнему не происходит кардинальных сдвигов. Поэтому родители, отчаявшиеся в своих попытках достучаться до аутичного ребенка, готовы верить в любое чудо, если им его обещают, и язык не поворачивается их за это осуждать. По отзывам родителей, в ряде случаев аутичному человеку вне зависимости от возраста действительно необходимо, чтобы запястье его ощущало опору на первых порах, и мало-помалу он начинает печатать на компьютере самостоятельно. Но до этого его все равно необходимо научить читать. Любая физическая поддержка руки печатающего заставляет усомниться в самостоятельности его действий.

Вширь и вглубь

По моим представлениям, на одном конце аутистического спектра находится синдром когнитивного дефицита, а на другом – нарушение сенсорной интеграции, вплоть до дезинтегративного расстройства, которое часто диагностируют у детей с серьезными нарушениями сенсорной обработки информации. Приблизительно посередине между этими полюсами лежит та область спектра, где аутистическая симптоматика обусловлена в равной мере когнитивными и сенсорными нарушениями. В каждой из зон возможны легкие и тяжелые случаи. Вариативность зависит от степени тяжести нарушений и соотношения в них сенсорного и когнитивного компонентов; в каждом конкретном случае это будет отдельный особый случай аутизма. Когда за счет вмешательства путем образовательной программы или медикаментозной терапии удается компенсировать состояние пациента, тяжесть симптомов можно уменьшить, но исходное соотношение нарушений сенсорного и когнитивного элементов, как правило, останется прежним. Негибкость мышления и отсутствие адекватного эмоционального отклика у большинства аутичных людей в динамике не меняются. Глядя на двух-трехлетнего малыша с РАС, практически невозможно предсказать, окажется ли в конечном итоге его форма расстройства высоко– или низкофункциональной; степень серьезности нарушений в этом возрасте часто не имеет корреляций с будущим состоянием.

Мир неговорящего аутичного человека представляет собой хаос и путаницу. Взрослый с низкофункциональной формой РАС, которого никак не удается приучить пользоваться туалетом, возможно, существует в тотальной сенсорной неразберихе. Он не имеет представления о границах собственного тела, окружающие его звуки, прикосновения к нему, зрительные образы переплелись и перемешались. Это все равно что смотреть на мир через глазок калейдоскопа и слушать радио, когда в эфире сплошные помехи. И шум то самопроизвольно нарастает до воя, то стихает до невнятного шороха, поскольку регулятор громкости сломан. Зачастую проблемы такого человека усугубляются особенностями нервной системы, он переживает страх и панику куда острее, чем пациент с синдромом Каннера. Представьте себе перманентное перевозбуждение из-за постоянно подстерегающих его носителей неведомых опасностей в мире, где нет ничего, кроме хаоса. Неудивительно, что малейшие изменения внешних обстоятельств вызывают у людей с низкофункциональной формой аутизма панику.

В пубертатный период все это дополнительно обостряется: гормональный взрыв повышает сенсибилизацию и без того перевозбужденной нервной системы. Биргер Зеллин[17] в своей книге «Не хочу больше быть внутри себя» (I Don't Want to Be Inside Me Anymore) описывает припадки с визгом и воплями, которые он ни с того ни с сего начал закатывать в переходном возрасте. Профессор Джон Рэйти из Гарвардского университета для описания этого горячечного, смятенного состояния пользуется выражением «шум в нервной системе». Компенсировать его можно с помощью клофелина и бета-блокаторов, которые дают седативный эффект и снижают симпатической тонус.

При аутизме, сопровождаемом глубокими нарушениями сенсорного восприятия, пациенты порой пытаются кусать себя или биться обо что-нибудь головой. Человек не понимает, что наносит увечья сам себе, настолько велика степень его внутреннего сенсорного разлада. По данным Рида Эллиота, приведенным в Journal of Autism and Developmental Disabilities, с помощью интенсивной аэробной нагрузки агрессию и риск самоповреждений можно снизить приблизительно у 50 % аутичных взрослых с нарушениями интеллектуального развития. Однако развивающие образовательные программы и поведенческая терапия, без сомнения, пойдут на пользу любому человеку с РАС. Правильно подобранные программы раннего вмешательства позволят каждому второму аутичному ребенку сесть за парту в первом классе обычной школы. Далеко не всем удастся адаптироваться к окружающему миру на моем уровне, но в их жизни обязательно произойдут благотворные перемены. Чтобы снимать перевозбуждение у подростков с низкофункциональной формой РАС и помочь им контролировать свое поведение, можно использовать медикаментозную терапию. Неговорящих аутичных взрослых, которые могут научиться читать и справляться со школьной программой, единицы. Но многие люди с низкофункциональной формой РАС вполне способны работать, им подойдет физический труд, не требующий разнообразия действий, типа мытья окон.

Учителя и родители часто спрашивают меня, какое место в аутистическом спектре я отвожу себе. У меня по сей день сложности с непосредственными реакциями в непредсказуемых ситуациях. Если мне приходится сталкиваться с чем-то новым по работе, я могу справиться, но от любого сбоя всякий раз впадаю в панику. Я научилась преодолевать страх перед путешествиями, поэтому, если вдруг самолет опаздывает, у меня в запасе всегда есть «план Б». Когда я могу в голове проиграть все возможные варианты развития ситуации, все в порядке, но, стоит ей развернуться неожиданным образом и застать меня врасплох, я по-прежнему паникую, особенно если нахожусь в чужой стране и не знаю языка. Среди иностранцев я чувствую себя особенно беспомощной, тут мой внутренний архив социальных ключей-подсказок меня не выручит, так что от зарубежных поездок я обычно отказываюсь.

Будь мне сейчас два года, мне бы на основании задержки речевого развития диагностировали классический синдром Каннера, но во взрослом состоянии, вероятно, признали бы синдром Аспергера, потому что у меня в отличие от людей с синдромом Каннера положительный результат по элементарному тесту на модель психического и мышление очень гибкое. Я по-прежнему мыслю исключительно зрительными образами, хотя по мере удаления по спектру от классического синдрома Каннера мышление должно становиться более абстрактным. Моя гиперчувствительность к сенсорным раздражителям намного острее, чем небольшие отклонения от нормы, присущие человеку с синдромом Каннера, но сенсорного хаоса и смешения у меня нет. Как и у всех аутичных людей, эмоциональная сфера личных отношений для меня закрыта. Мой визуальный мир предельно буквален, пусть даже я смогла отчасти преодолеть жесткие рамки ригидности, характерной для синдрома Каннера, и научилась с помощью зрительных образов-символов мыслить абстрактными понятиями.

Оливер Сакс в статье обо мне для журнала The New Yorker цитирует слова, которые я однажды произнесла: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм – часть моей личности». Донна Уильямс, однако, утверждает обратное: «Аутизм – это не я. Аутизм – это всего лишь проблема с обработкой информации, которая определяет, кто я такая». И кому из нас верить? Думаю, обеим, мы обе правы, просто принадлежим к разным частям аутистического спектра. Я нашла в этом гигантском спектре свое место и с возможностью мыслить зрительными образами ни за что бы не рассталась.

Дополнение

Диагноз и обучение

Многие родители и учителя ошибочно полагают, что РДА (ранний детский аутизм), ПРР (первазивное расстройство развития), СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) или синдром Аспергера[18] – точные диагнозы. На самом деле это не так, и их диагностика в корне отличается от диагностики, скажем, кори или менингита. Диагноз ставят на основе поведенческого анализа, и поскольку врачи и психологи могут интерпретировать поведение ребенка по-разному, их заключения порой не совпадают. Доказательная диагностика РАС на основе лабораторных исследований или нейровизуализации на сегодняшний день невозможна.

С момента выхода первого издания этой книги врачи все чаще пользуются достаточно обтекаемым диагнозом «синдром Аспергера». Во время разнообразных конференций по аутизму, на которые меня приглашают, я вижу все больше и больше замечательно умных детишек с таким диагнозом, причем некоторым из них место в школах для одаренных детей, а не в классах коррекции. Есть и другие дети с этим же синдромом, которым показаны корректирующие программы по тем направлениям, где у них отставание, и продвинутое профильное обучение в той области, где они демонстрируют выдающиеся способности. Я очень боюсь, что учащиеся, из которых могли бы получиться талантливые исследователи, инженеры, программисты, будут буксовать в общей колее специальных образовательных учреждений для детей с нарушениями интеллектуального развития. Надо отдать должное педагогам системы корректирующего и специального образования: среди их подопечных РАС представлен во всей своей широте, от неговорящих до гениев, поэтому их работа очень сложна.

Дайан Кеннеди, автор книги «Связь СДВГ с аутизмом» (ADHD Autism Connection), одной из первых заявила о зыбкой грани между синдромом Аспергера и синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Мне все чаще приходится беседовать с родителями, у детей которых выявлены так называемые пограничные состояния, когда врачи колеблются между этими двумя диагнозами. Многие родители отмечали положительный эффект психостимуляторов, например метилфенидата[19]. Очень может быть, что РАС, тяготеющие к высокофункциональному полюсу аутистического спектра, действительно по симптоматике перекликаются с СДВГ. Но у людей с классическим синдромом Каннера и низкофункциональными формами РАС психостимуляторы часто вызывают дополнительное возбуждение, что крайне нежелательно. Прием одной-двух таблеток сразу даст ответ, что это в данном конкретном случае – благо или вред.

Исследования мозга и ранняя диагностика

За последние десять лет произошли значительные сдвиги в понимании патологий головного мозга, связанных с РАС. Мозг здорового ребенка растет с постоянной скоростью. Детальная нейровизуализация мозга аутичных детей в калифорнийской лаборатории профессора Эрика Куршена свидетельствует о гипертрофии головного мозга на первом году жизни с последующим полным прекращением роста, при этом степень гипертрофии и серьезность нарушений, как правило, прямо пропорциональны. В ходе лабораторных исследований выяснилась также серьезная аномалия транспортных систем серотонина. Вот почему такой осторожности требует при аутизме прием антидепрессантов-СИОЗС (селективных ингибиторов обратного захвата серотонина), они показаны исключительно в малых дозах, чтобы не вызвать перевозбуждение. Что до ранней гипертрофии мозга, то ее степень и характер сугубо индивидуальны. Профессор Дэвид Амарал из Калифорнийского университета в Дэвисе выяснил, что самые серьезные ее случаи отмечались при низкофункциональной форме РАС. Он также отметил влияние на мозг нарушений в иммунной системе.

Ранняя гипертрофия мозга приводит к тому, что у ребенка на втором году жизни не по возрасту крупная голова. Позднее объем приходит в норму. Можно рекомендовать измерение окружности головы младенца обычным сантиметром как простейший элемент обследования для тех, кто попадает в «группу риска».

Применяют и еще один способ ранней диагностики: тест на совместное внимание. Такой подход предполагает, что здоровый малыш способен уловить взгляд взрослого на объект и посмотреть в том же направлении. Например, в процессе игры с ребенком вы просите его посмотреть на красивую птичку. Если он не смотрит туда, куда смотрите вы, есть вероятность нарушения развития. Патриция Коль из Вашингтонского университета работает над еще одним инструментом раннего скрининга, в основе которого способность младенца поворачивать лицо на звуки речи. Так можно выделить детей с потенциальными проблемами развития. Они не будут реагировать на речь, потому что не слышат согласных. Во время тестирования малышу дают прослушивать разные фонограммы и наблюдают за реакциями. При нормальном развитии он активнее реагирует на так называемую мамину речь – ласковую, медленную, с отчетливыми слогами. Аутичный ребенок охотнее воспринимает неречевые звуки, например компьютеризованные трели.

Раннее развитие

Научные исследования, подтвержденные практикой, доказывают, что дети с РАС нуждаются по меньшей мере в 20 часах интенсивных индивидуальных занятий в неделю. Проводить их может кто-либо из родителей или специалист. Худшее, что можно предложить аутичному ребенку в возрасте двух – пяти лет, – это бесконтрольное сидение перед телевизором. Тут все профессионалы единодушны. По поводу образовательных программ существуют разные точки зрения. Все известные мне хорошие учителя пользуются приблизительно одними и теми же способами независимо от теоретического обоснования своей методики. Сравнительный анализ, подготовленный Салли Роджерс из Калифорнийского университета в Дэвисе, свидетельствует, что наибольшее количество детей в возрасте двух – пяти лет начинают говорить в ходе обучения, основанного на прикладном анализе поведения (метод дискретных проб). В процессе последовательной работы, предполагающей большое количество повторов, у ребенка возникает мощный толчок к развитию речи. Метод дискретных проб, широко применяемый сегодня, куда органичнее и гибче, чем использовавшаяся прежде модель Ловааса. Для развития социальных навыков больше подойдут замечательная игровая методика Стенли Гринспена «Флортайм» и программа, разработанная Линн Керн Кегель; кстати, в ее книге «Преодоление аутизма» (Overcoming Autism) вы найдете массу практических рекомендаций. Игровая коррекционная терапия «Флортайм» позволяет взрослому вовлечь ребенка в социальное взаимодействие и в процесс совместной игры.

Аутизм и первазивное расстройство развития крайне разнообразны в своих проявлениях, поэтому дети с такими особенностями развития нуждаются в индивидуальном подходе. Профессор Кегель пишет, что кому-то показана жестко структурированная модель Ловааса, а вот социально ориентированному малышу подойдет что-то более гибкое. Не стоит зацикливаться на каком-либо одном методе. Возьмите из него то, что помогает, а от остального откажитесь. Не бойтесь комбинировать. Зачастую именно комплексный подход дает наилучшие результаты. Детям с высокофункциональной формой аутизма программы, построенные на постоянном повторении, могут с возрастом надоесть, им требуются занятия, непременно стимулирующие интеллект. В начальной школе можно использовать объект повышенного интереса (фиксации) ребенка как дополнительную мотивацию для обучения. Если он любит паровозики, читайте с ним книги или решайте задачки про поезда.

Чрезвычайно затягивающими для аутичного ребенка могут быть компьютерные игры с быстро движущимися объектами. Слава богу, что во времена моего детства их не существовало, иначе, вместо того чтобы мастерить что-то, клеить воздушных змеев или модели самолетов, то есть развивать навыки, пригодившиеся мне при выборе профессии, я бы дни напролет играла в «стрелялки». Мелькающие на экране изображения служили бы для меня средством «отключки», ухода от действительности. Но для более старших детей компьютер может быть неоценимым подспорьем в обучении программированию или в самостоятельных научных изысканиях. Существует бесплатное программное обеспечение, с помощью которого можно превратить домашний компьютер в элемент суперкомпьютерного кластера, что позволит на запредельной скорости грызть гранит настоящей большой науки. Можно, например, открыть сайт NASA и в прямом режиме следить за полетом космического исследовательского зонда. Весь номер журнала Science от 6 мая 2005 г. посвящен подобным увлекательным проектам. Учителя и родители часто жалуются, что детей невозможно оттащить от компьютера и никаких других интересов у них нет. На меня, например, совершенно гипнотическое действие оказывают компьютерные заставки с быстро меняющимися узорами. Я не в состоянии оторвать от них взгляд, поэтому для того, чтобы поработать, их приходится отключать. Игры или заставки, где мелькания нет, а изображения меняются медленно, подобного эффекта не оказывают.

Вряд ли стоит полностью запрещать «стрелялки», но их надо строго ограничивать по времени для тех детей с РАС, которые являются «визуалами» вроде меня. Конечно, подобные игры обеспечивают детям почву для социального взаимодействия, потому что их можно обсуждать с одноклассниками, но я все же за то, чтобы интересы ребенка были направлены в более конструктивное русло.

Аутизм и генетика

Исследования последних лет подтверждают, что аутизм, ПРР и синдром Аспергера обусловлены генетически. По оценке Крейга Ньюшаффера из Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе, наследственными являются 60–90 % случаев аутизма. Профессор Изабель Рапин и ее коллеги, специалисты по детской неврологии из Нью-Йоркского медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна, сделали обзор публикаций по этой теме за период 1961–2003 гг. и пришли к выводу, что крайне изменчивая природа аутизма – следствие взаимодействия множества генов. Сканирование геномов семей с частыми случаями аутизма в роду позволило выявить не менее 10 генов, которые могут быть к этому причастны. Ученые также установили, что вероятность рождения у одних и тех же родителей второго аутичного ребенка колеблется в пределах 2–8 %. Подтвердились данные, что родственники аутичных людей нередко демонстрируют стертую аутистическую симптоматику. Я не раз отмечала для себя, что вероятность рождения ребенка с низкофункциональной формой РАС возрастает, если в семейном анамнезе каждого из родителей просматривается выраженная аутистическая наследственность.

У многих программистов можно найти аутистические черты. Журналист Стив Силберман, редактор научно-популярного журнала Wired, в своей статье «Синдром гика» ставит вопрос ребром: может быть, у математиков и технарей есть какие-то особые гены? В сфере информационных технологий должны работать люди со скрупулезным вниманием к частностям. Общительному и хорошо социализированному человеку компьютеры обычно малоинтересны. Герберт Шрайер из детской больницы в калифорнийском городе Окленде убежден, что большое количество людей с РАС в семьях сотрудников Стэнфордского университета и Массачусетского технологического института объясняется как раз браками между технарями-айтишниками.

В 2004–2005 гг. веб-мастер сайта www.grandin.com, посвященного моей основной деятельности – животноводству и зоотехническому оборудованию, ежемесячно выдавал список городов, где было зафиксировано наибольшее количество посещений моей страницы в интернете. Месяц за месяцем в первую пятерку неизменно входили Редмонд, штат Вашингтон, – штаб-квартира компании Microsoft и калифорнийский Сан-Матео, большинство жителей которого работают либо в Стэнфордском университете, либо в Силиконовой долине. Всего в списке почти 100 городов. Пальму первенства по количеству скачиваний держит первая глава «Картинок в голове». То есть, несмотря на то что основная тема сайта – животноводство, наибольший интерес пользователей вызывает моя книга, посвященная аутизму. Можно предположить, что людей в этих местах особенно интересует работа человеческого мозга, но также возможно, что их напрямую касаются проблемы аутизма.

Среди специалистов существуют разные точки зрения на то, какое отношение к аутизму имеет синдром Аспергера и до какой степени эти расстройства можно считать отдельными случаями. Полученные в Великобритании результаты генетических исследований и семейных анамнезов пациентов позволяют с уверенностью отнести аутизм и синдром Аспергера к числу расстройств аутистического спектра. Исследования Фреда Фолькмара из Йельского университета доказывают, что люди с синдромом Аспергера, не имеющие задержки речевого развития, куда хуже справляются с заданиями на визуальное мышление вроде кубиков Коса из теста Векслера[20]. Испытуемому предлагается сложить кубики таким образом, чтобы рисунок на их верхней поверхности в точности соответствовал узору на карточке. У людей с высокофункциональной формой аутизма с подобными заданиями проблем не возникает. Возможно, разница заключается в том, к какому именно участку префронтальной коры подключены «компьютерные кабели» мозга. Мозговые дисфункции, вызванные нарушением коннективности отделов мозга, в обоих случаях имеют схожую природу.

Среди людей с синдромом Аспергера растет опасение, что генетические анализы, позволяющие оценить риск появления на свет аутичного ребенка, приведут к тому, что количество детей с такими особенностями развития сойдет на нет. Между тем избыток генов, указывающих на РАС, ведет к низкофункциональной форме аутизма, когда человек не способен говорить, притом что умеренное количество тех же генов обеспечивает ему интеллектуальные преимущества. Последствия дальнейшего распространения подобных генетических анализов весьма неоднозначны. Человечество недосчитается гениев и талантов.

Эпидемия аутизма

Многие ученые согласны с тем, что наблюдающееся в последние годы распространение синдрома Аспергера – это, по сути, распространение такого диагноза. Тем, кого раньше записывали в «ботаники», «сумасшедшие ученые», теперь ставят этот синдром. Исследования, проведенные в Швеции Кристофером Гиллбергом, показали, что некоторые крайне тяжелые расстройства, ранее признававшиеся умственной отсталостью, сегодня диагностируются как аутизм. Еще одним объяснением всплеска заболевания могут служить изменения в редакции Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-4). Опубликовавшая этот документ в 1994 г. Американская психиатрическая ассоциация (АПА) значительно расширила перечень диагностических критериев, соответствующих синдрому Аспергера и первазивному расстройству развития (ПРР, или атипичному аутизму). Центры по контролю и профилактике заболеваний в США оценивают количество аутичных детей в 0,3–0,4 % (3–4 случая на 1000). Проведенные обследования в столице штата Джорджия, Атланте, показали, что у 40 % детей с РАС диагнозы подтверждаются только в школьном возрасте; у 41 % учащихся специальных образовательных учреждений для детей с нарушениями интеллектуального развития стоит диагноз РАС. У хорошо говорящего ребенка со стертой симптоматикой синдрома Аспергера до момента зачисления в школу вообще никакие отклонения могут не проявляться. Вместе с тем известны случаи аутизма с серьезнейшими нарушениями, при которых помощь ребенку начинают оказывать только после того, как он достигает школьного возраста и его ставят на учет. По моим наблюдениям, единственный тип РАС, где отмечается количественный рост, – детское дезинтегративное расстройство, или синдром Геллера, при котором в полтора – два года утрачиваются приобретенные ранее речевые навыки. Исследователи Дэвид и Марк Гейеры утверждают, что это происходит под воздействием ртути. Научное сообщество считает их точку зрения спорной. В широкой практике применяется крайне ограниченное количество вакцин, содержащих ртуть, но существуют и другие источники попадания этого отравляющего вещества в наш организм, например рыба или отходы деятельности тепловых электростанций.

Влияние экологии на плод в период беременности все чаще и чаще становится поводом для серьезных размышлений. Если допустить, что возникновение аутизма может быть обусловлено, то, вероятно, какие-то внешние факторы накладываются на генетическую предрасположенность, и под влиянием токсичного воздействия гениальный малютка с синдромом Аспергера превращается в невербала. Все это пока не выходит за рамки гипотез. Исследования подтверждают, что генетическая предрасположенность действительно может проявиться в условиях экологической угрозы. Генетикам удалось вывести группу лабораторных мышей, крайне восприимчивых к воздействию ртути. Этим грызунам делали впрыскивания по графику, напоминающему график прививок младенцев. Генетически модифицированные особи после этого демонстрировали признаки аутистической симптоматики вроде жевания собственного хвоста или повторяющегося поведения. На здоровых мышей из контрольной группы впрыскивания ртути никакого эффекта не оказали.

Очень может быть, что какие-то дети по генетическим причинам столь же восприимчивы к воздействию ртути. Эпидемиолог Мэйди Хорниг из Школы общественного здравоохранения Мэйлмана при Колумбийском университете выделила основные обстоятельства, взаимодействие которых приводит к патологии развития плода:

1. Генетическая предрасположенность.

2. Воздействие отравляющего вещества.

3. Временной фактор. Крайне важно, когда именно происходит воздействие токсичного вещества на организм, потому что на одной стадии развития плода оно может иметь тяжелые последствия, а на другой – не иметь их вовсе.

Исследования с участием близнецов подтверждают взаимосвязь экологии и генетики. Профессор Хорниг утверждает, что у однояйцовых близнецов уровень конкордантности по наличию аутизма составляет 90 %, то есть в 90 случаях из 100 аутичны оба ребенка. У разнояйцовых двойняшек этот показатель равен 35 %, а для братьев и сестер ребенка с РАС его вероятность всего 4 %.

Дополнительную информацию о воздействии на плод ртути вы найдете в материалах, подготовленных Институтом изучения аутизма в Сан-Диего, а также в книге журналиста Дэвида Кирби «Свидетельство вреда» (Evidence of Harm).

Глава 3

Машина–«обжималка»

Сенсорные нарушения при аутизме

Сколько себя помню, я всегда терпеть не могла, когда меня обнимали. При этом мне хотелось испытать те приятные чувства, которые вызывает объятие, но реальная тактильная стимуляция была слишком сильной. Меня словно захлестывал девятый вал, и я реагировала, как испуганный дикий зверек. Прикосновение вызывало желание убежать, словно из-за перенапряжения в сети вылетал предохранитель. Для меня это было чересчур, я отшатывалась и спасалась бегством.

Многие аутичные дети изнемогают от желания сжатия, тактильного контакта, но при этом не дают до себя дотрагиваться. Прикосновение переносится значительно проще, когда инициатива исходит непосредственно от самого аутичного человека. Если тронуть его или ее внезапно, нервная система не успеет переработать сенсорную информацию, и он/она, скорее всего, отпрянет в ужасе. Одна женщина с аутизмом поделилась, что прикосновения ей приятны, но для того, чтобы успеть прочувствовать их прелесть, первой пойти на контакт должна она сама. Известно множество родительских свидетельств о том, что аутичные дети обожают заползать под матрасы, туго заворачиваться в одеяла, втискиваться во всевозможные щели, однако на эти странные прихоти долгое время никто не обращал должного внимания.

Я отношусь к таким вот «нуждающимся в сжатии». Когда мне было шесть лет, я обматывалась одеялами и наваливала на себя сверху диванные подушки, потому что это помогало мне успокоиться. В начальной школе я постоянно мечтала построить машину, которая сдавливала бы мое тело. В воображении мне рисовался ящик, выстланный чем-то упругим и мягким, в который можно было бы лечь так, чтобы это что-то сжималось вокруг меня.

После лета, проведенного у маминой сестры Энн Бричен на ее аризонском ранчо, я поняла принцип, по которому можно было бы смастерить такую машину. На мысль меня натолкнуло устройство фиксирующего станка для крупного рогатого скота. Я заметила, что, когда перепуганных телят загоняют в него для вакцинации, некоторые сразу успокаиваются, поскольку их зажимают между боковыми панелями. Через несколько дней, во время нервного срыва, когда у меня случилась паническая атака, я помчалась на выгон, где стоял фиксирующий станок, и забралась внутрь. Тогда впервые я ощутила связь между собой и коровами, определившую мое будущее. В переходном возрасте я постоянно испытывала мучительный страх и беспокойство в сочетании с сильнейшими приступами паники. Панические атаки возобновлялись с периодичностью от нескольких недель до нескольких месяцев, и вся жизнь вертелась вокруг того, чтобы, не дай бог, не спровоцировать новый приступ.

Я попросила тетю Энн зафиксировать мне голову и сдвинуть боковые панели. Я очень надеялась, что мне станет легче. В первые мгновения я не чувствовала ничего, кроме дикой паники. Тело сковал ужас, я начала биться, пытаясь вырваться, но не смогла, потому что шея была сжата механическим фиксатором. Так прошло пять секунд, и вдруг я ощутила, как по мышцам разливается расслабление. Через полчаса я попросила тетю Энн открыть защелки и выпустить меня. Безоблачное спокойствие наполняло меня еще около часа. Моя непрестанная взвинченность пошла на убыль, и, наверное, впервые в жизни я чувствовала себя по-настоящему комфортно в собственной коже. Тетя Энн поддержала мое странное для постороннего глаза желание забраться в фиксирующий станок. Она знала о моем мышлении зрительными образами и, вероятно, решила, что этот станок играет какую-то важную роль в моем внутреннем визуальном мироустройстве. Думаю, ей было невдомек, что главным расслабляющим фактором для меня было сжатие.

Я сделала чертеж станка и по возвращении в школу после каникул сколотила первую «обжималку» из листов фанеры. Надо было заползать в нее на четвереньках, а потом регулировать сжатие боковых панелей. Директора школы и школьного психолога моя конструкция так перепугала, что они хотели ее выбросить. В те годы сенсорные проблемы человека с аутизмом были непонятны даже профессионалам, все списывалось на психологические факторы. Машину потребовали убрать, написали про это маме, которая не на шутку разволновалась. Она тоже не понимала, что моя зацикленность на сжатии была естественной и имела чисто биологическую природу.

За долгие годы мне удалось усовершенствовать конструкцию. Последняя модель представляет собой две сдвигающиеся боковые панели, покрытые поролоном, и обитую поролоном горловину с фиксатором для шеи. Степень сжатия регулируется рычагом пневмоклапана. Находясь внутри, я могу это точно контролировать. Наибольший расслабляющий эффект достигается при медленном переходе от более сильного сжатия к более слабому, и наоборот. Я пользуюсь «обжималкой» ежедневно, это помогает мне сбрасывать напряжение и успокаиваться.

В молодости мне требовалось очень интенсивное, почти болезненное сжатие. Но оно приносило огромное облегчение. Школьная «обжималка» из двух тяжелых листов фанеры сдавливала меня куда сильнее, чем следующие, аналогичные конструкции, потому что в ней не было поролона. Приучив себя к такому сжатию, я смогла отладить устройство, сделать сжатие мягче и нежнее. Теперь, когда нервное перевозбуждение можно снять медикаментозно, мне достаточно щадящего режима «обжималки».

Из-за того, что моя машина вызвала в школе и дома такую волну протеста, меня обуревали противоречивые чувства. Я буквально разрывалась между желанием угодить маме и директору, которые настаивали, чтобы с «обжималкой» было покончено, и собственной натурой, требовавшей умиротворяющего сжатия. Хуже всего, что в те годы я даже не подозревала, насколько отличаюсь от остальных по сенсорному восприятию. Это теперь я знаю, что многие аутичные люди буквально бредят сжатием и изобретают разные способы испытать его на собственном теле. Том Мак-Кин в книге «Да приидет свет» (Soon Will Come The Light) описывает свои болевые ощущения, которые снимаются надавливанием, причем чем оно сильнее, тем лучше. Степень сжатия, которая требуется человеку, зависит от степени его нервного возбуждения.

У Тома по сравнению со мной куда более серьезные проблемы с обработкой сенсорной информации. Очень может быть, что при такой степени расстройства для корректировки сенсорной реакции требуется сдавливание до боли. На запястьях Том носит ремешки для часов, затянутые до такого предела, чтобы только не нарушать кровообращение. Он также подобрал для себя компрессионную одежду – плотный эластичный гидрокостюм, а под ним спасательный жилет, который в случае необходимости можно поддувать, усиливая тем самым давление на тело. Многие взрослые люди с аутизмом прибегают к компрессии или утягиванию как к средству разрядки. Кому-то помогают затянутые на последнюю дырочку брючные ремни, кому-то тесная обувь. Давление на определенные участки тела способствует улучшению сенсорного восприятия.

Несмотря на то что тактильным ощущениям часто мешает повышенная сенситивность, именно прикосновение передает человеку с РАС самую достоверную информацию о внешнем мире. Аутичная англичанка Тереза Джолифф предпочитает воспринимать окружающую действительность на ощупь, потому что ей проще понять внешнюю среду через кончики пальцев. Зрение и слух у нее нарушены, так что информация по этим каналам поступает ненадежная, но осязание позволяет Терезе сложить довольно точную картину мира. Она научилась на ощупь накрывать на стол. Самостоятельно обуваться, не путая правую и левую ноги, ей не удавалось до тех пор, пока ее не взяли за руки и не заставили пробежаться пальцами по собственным коленям, лодыжкам, обеим сторонам стоп и каждой туфле. Это помогло ей уяснить, чем правая туфля отличается от левой. Прежде чем посмотреть на них, ей надо было подержать их в руках. Она познавала мир как незрячий с детства человек, которому вернули зрение во взрослом возрасте. Оливер Сакс в очерке «Смотреть и не видеть»[21] описывает пациента, которому в пятьдесят лет, после более чем сорока лет полной слепоты, удалили катаракту на обоих глазах, и он, прозрев, должен был научиться видеть заново. Для того чтобы увидеть предмет, ему необходимо было его ощупать, а если объекты для этого были слишком велики, как, например, здания, ему надо было ощупать макет или игрушку; только тогда он, уже зрячий, мог видеть оригинал.

Посредством осязания можно учить слова. Тереза Джолифф научилась читать с помощью объемных букв. Маргарет Истам в своей книге «Безмолвные слова: друзья навеки» (Silent Words) описывает, как учила читать своего неговорящего аутичного сына: пригодились карточки с наклеенными на них буквами, вырезанными из мелкозернистой наждачной бумаги. Многие неговорящие дети с РАС ощупывают и обнюхивают предметы. Есть те, кто постоянно «обстукивает» пространство перед собой. Это делается, чтобы определить контуры окружающей территории. Такие люди используют руки, как слепые – трость. Хотя глаза и уши у них действуют, обрабатывать входящую аудиовизуальную информацию они не в состоянии.

Я всегда точно понимала, где кончается мое тело и начинается внешний мир, но многие люди с аутизмом осознавать эти границы не способны. Для того чтобы знать, где у них ноги, им надо их видеть. Аутичный юноша по имени Джим Синклер пишет, что не может найти свое тело. Донна Уильямс называет восприятие собственного тела «осколочным», потому что одномоментно чувствует только какую-то одну его часть. То же осколочное в´идение присутствовало при ее взгляде на окружающие объекты: в единицу времени ей удавалось воспринимать лишь одну деталь, поэтому она вынуждена была обстукивать пространство перед собой, а иногда и себя, чтобы определить телесные границы. Когда количество болезненных внешних раздражителей зашкаливало, она кусалась, не понимая, что кусает себя.

Еще одна сложность, которую несет с собой аутизм, – кожная гиперчувствительность. В детстве я больше всего ненавидела мыть голову и надевать нарядное платье, чтобы пойти в воскресенье в церковь. На самом деле многие дети не любят купаться и надевать парадную одежду. Но у меня от шампуня кожу головы саднило так сильно, что казалось, будто на каждом мамином пальце по металлическому наперстку. Крахмальные нижние юбки царапали ноги, как наждак, скребущий по оголенным нервам. Чистой мýкой было любое переодевание. Если я привыкала ходить в штанах, ощущение голых ног, торчащих из-под юбки, становилось невыносимым. После шортов, которые я носила все лето, невозможно было влезть в длинные брюки. Большинство людей приспосабливаются к новым обстоятельствам в считаные минуты, но мне до сих пор требуется на это не менее двух недель.

Новое нижнее белье для меня – колючий ад. Лифчик я готова заносить до такого состояния, чтобы он прямо на мне рассыпался от ветхости. Новый, прежде чем надеть, надо постирать раз десять, пока он не станет помягче, но и после этого носить его буду наизнанку, швами наружу, потому что кожу все равно трет и колет. Чтобы не провоцировать у детей с РАС нервных вспышек, связанных с кожной гиперчувствительностью, лучше одевать их во что-то мягкое и максимально закрывающее тело.

Особенности слухового восприятия

В детстве я очень остро реагировала на громкие звуки, это было как бормашина, сверлящая зуб без анестезии. Мне было по-настоящему больно. Я до смерти боялась лопающихся шариков: казалось, что-то взрывается прямо у меня в ухе. Посторонние шумы, на которые остальные не обращают внимания, способны были довести меня до безумия. Фен моей соседки по комнате в студенческом общежитии ревел, как реактивный самолет на взлете. Особенно болезненно аутичные люди реагируют на пронзительные звуки высокой частоты: визг электродрели, пилы, шум блендера или пылесоса. Уши с трудом переносят гулкое эхо школьных спортзалов или обложенных кафелем туалетов. Все, конечно, индивидуально: звук, от которого один ребенок начинает беспокоиться, другому может быть очень приятен. Кто-то пугается пылесоса, а кому-то очень нравится, как он гудит; одного ребенка крайне интересует звук сливающейся в унитаз из бачка воды, и он готов часами стоять в туалете и сосредоточенно жать на кнопку слива, а другой от ужаса дует в штаны, потому что звук спускаемой воды для него звучит как рев Ниагарского водопада.

Дети с аутизмом часто производят впечатление глухих. Они реагируют на строго определенные звуки. Джейн Тейлор Мак-Доннелл в своей книге «Новости с границы» (News from the Border) пишет, что у ее аутичного сына Пола подозревали невосприимчивость к звукам определенной высоты и частоты, потому что, когда играли одни музыкальные инструменты, он реагировал, а когда другие – нет. Я до сих пор не в состоянии сохранять сосредоточенность, если меня отвлекают посторонние звуки, особенно высокой частоты. Когда во время лекции включается пейджер, его писк настолько приковывает к себе мое внимание, что я полностью забываю, о чем шла речь, и мне требуется несколько секунд, чтобы вернуться к теме. Разнообразные исследования подтверждают, что сознанию аутичного человека крайне сложно быстро переключаться с одного раздражителя на другой. Согласно данным, полученным неврологом Эриком Куршеном из Калифорнийского университета в Сан-Диего и его коллегами, такие люди не могут действовать без промедления, если какие-то задания даются им то в письменной, то в устной форме. Канадские ученые Энн Уэйнрайт Шарп и Сьюзан Брайсон предполагают, что речь может идти об исходной неспособности аутичного мозга бегло обрабатывать поступающую информацию.

Когда при мне два человека говорят одновременно, я не умею мысленно приглушить одного и слушать другого. У большинства людей слух работает по принципу направленного микрофона: он нацелен на определенного оратора, и звук его голоса отделяется от фона. Мои уши воспринимают все звуки с одинаковой интенсивностью. В шумном месте я перестаю понимать речь, потому что не могу отфильтровать фоновые шумы. В детстве, когда на оживленные семейные торжества собиралась многочисленная родня, мое перевозбуждение доходило до истерик и припадков. Дни рождения становились сущей пыткой из-за непременных хлопушек, свистулек и прочего шумового оформления. Мама догадывалась, что мне сложно находиться среди людского гомона, но о причинах она, разумеется, не подозревала. Мне повезло, меня отдали в начальную школу, где детям давали одно общее задание, и каждый тихонечко выполнял его, сидя за своей партой. Окажись я в современном классе, где тридцать детей разбиты на группы и где одновременно кипит работа над десятком различных заданий, меня бы захлестнула и сбила с толку разноголосая какофония.

Не так давно мне предложили пройти очень сложный по структуре аудиотест, разработанный на факультете электроинженерного оборудования Колорадского университета под руководством профессора Джоан Бюрлей, специалиста по диагностике и лечению речевых нарушений. Ее опыт, помноженный на современные электронные технологии, лег в основу исследования, которое призвано определить степень сопутствующих аутизму нарушений слухового восприятия. Если проверять аутичного человека по стандартной методике, то есть давать ему слушать простые тоны разной высоты и громкости, никаких отклонений от нормы зафиксировано не будет. По крайней мере, у меня их не выявляли. Отклонения начинаются при распознавании сложных звуковых колебаний, а именно слов в речи.

Два раздела из теста профессора Бюрлей я практически провалила, и оба они были связаны с умением слышать двух говорящих одновременно. В первом случае в одном наушнике у меня звучал мужской голос, а в другом – женский, они произносили каждый свое предложение. От меня требовалось повторить только за одним из дикторов, а на другого не обращать внимания. Это оказалось очень сложным делом, у меня было 50 % ошибок, то есть я смогла повторить только половину нужного предложения. Нейротипичный человек в состоянии повторить его целиком. Во время второго задания голоса двух дикторов звучали одновременно в одном наушнике, я опять должна была слушать только одного и повторять то, что он говорит. Левое ухо у меня оказалось куда слабее правого: 25 % из 100 возможных слева по сравнению с 66 % справа. Порой я могла разобрать не более двух-трех слов в середине предложения. Эти результаты объективно свидетельствуют, что моя способность воспринимать один голос на фоне другого и следить за ним в течение заданного отрезка времени значительно ниже нормы.

Третье задание в тесте проверяло бинауральное микширование и показало, что у меня отсутствует синхронизированное звуковосприятие обоими ушами. В процессе тестирования электронное оборудование раскладывало звучание слова на высокие частоты, которые поступали через один наушник, и низкие, которые шли через другой. Когда звуки низкой частоты я слушала правым ухом, то смогла правильно повторить 50 % слов. Когда низкочастотные звуки шли через левое ухо, я смогла правильно повторить всего 5 % услышанного, то есть не разобрала практически ничего, словно глухая. Таким образом, «рюкзак» превратился в «наждак», «тряпка» в «тапок», вместо «тогда» мне послышалось «тайга», а вместо «бабочка» – «лампочка». При этом «тапок» и «тайгу» я говорила наугад и знала, что там ошибка, но была уверена, что с «наждаком» и «лампочкой» попала в цель. Дело в том, что многие слова в обычной речи я угадываю по контексту. В мастерской, где конструируют зоотехническое оборудование, скорее зайдет речь не о рюкзаке, а о наждаке.

Другие люди с аутизмом, которых тестирует профессор Бюрлей, обнаруживают слуховые нарушения такого же плана. Пациенту можно улучшить слух, если на то ухо, которое слышит хуже, надеть аппарат, отфильтровывающий звуки определенных частот. Джоан успешно работает с такими людьми. Она объяснила мне, что мои особенности обработки аудиоинформации обусловлены нарушениями в стволе головного мозга, скорее всего в мозолистом теле – сплетении нервных волокон, соединяющем правое полушарие и левое. Ствол мозга – это своего рода ретранслятор, передающий информацию от уха к коре больших полушарий, отвечающих за мышление.

Методика, которую использовала профессор Бюрлей в своем тесте, существует более 20 лет, но для людей с аутизмом ее почему-то не применяют, предпочитая действовать по старинке. Сотрудничество с инженерами-электронщиками позволило медику посмотреть на процесс обработки сенсорной информации под другим углом. Сенсорные нарушения зачастую игнорируются педагогами-дефектологами, и они, обучая людей с РАС, целиком полагаются на поведенческий (бихевиоральный) подход. Эдвард Орнитц и Питер Тангуэй из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе более 10 лет назад зафиксировали у аутичных детей патологии ствола головного мозга. В 1985 г. профессор Орнитц подготовил для Journal of the American Academy of Child Psychiatry обзор основных работ, посвященных сенсорно-перцептуальным особенностям при аутизме. Опираясь на источники, он утверждал, что при аутизме отмечается нарушение сенсорной модуляции, то есть пониженная или повышенная реактивность на сенсорные стимулы, и видел причину этого в искаженном восприятии информации, поступающей через органы чувств. Однако эта важнейшая публикация прошла незамеченной дефектологическим сообществом. Педагоги, обучающие детей с РАС, с энтузиазмом восприняли коррекционную методику поведенческой терапии, а на проблематику сенсорных нарушений при аутизме просто закрыли глаза.

Мои нарушения слухового восприятия кажутся смешными по сравнению с нарушениями у тех, кто страдает более глубокой формой расстройства. Одни полностью или почти полностью теряют способность понимать речь. Другие обладают слухом такой остроты, что их уши не в состоянии вынести бытовые шумы. Для кого-то капли дождя звучат как артобстрел, кто-то слышит ток пульсирующей в венах крови или каждый отдельный звук в огромном школьном здании. Мир таких людей представляет собой грохочущий хаос. Одна аутичная женщина признавалась, что не в состоянии выносить детский плач – не спасали ни беруши, ни промышленные звукоизолирующие наушники. Эти симптомы похожи на то, что чувствуют люди с травматическими поражениями стволовых отделов мозга, когда малейший шум или лучик света причиняет им муку. Некоторые черепно-мозговые травмы могут сопровождаться симптомами, отчасти напоминающими проблемы слухового восприятия при аутизме. Девушка, получившая удар по голове во время уличных беспорядков, жаловалась, что, подобно мне, не в состоянии абстрагироваться от фоновых шумов. Иногда в ходе разговора у меня словно отрезает слух: уши отключаются, и я впадаю в прострацию. Если я прилагаю максимум усилий к тому, чтобы не отвлекаться, таких «выпадений из контекста» удается избежать, но чем больше усталость, тем выше их вероятность. Сейчас я научилась быть хозяйкой положения, однако человек с более серьезными нарушениями сенсорного восприятия окажется его заложником.

У Даррена Уайта, аутичного молодого человека, громкость звука «гуляет»: то очень громко, то еле слышно. Вот как он описывает это состояние в статье для ежемесячного журнала Medical Hypothesis: «Мои уши могли сыграть со мной еще одну шутку: взять и внезапно либо прибавить, либо сбросить громкость окружающих звуков. Иногда я почти не слышал, когда ко мне обращались, а иногда каждый звук был как выстрел в голову». Отдельно стоит поговорить о шуме в ушах. Мне иногда слышится стук собственного сердца, а иногда гул, как при демонстрации электронной таблицы на телеэкране.

Некоторые дети с РАС не реагируют, когда к ним обращаются. Джейн Тейлор Мак-Доннелл пишет, что ее сын в два года игнорировал простейшие вербальные просьбы и команды. Догадаться, чего от него хотят, он мог только по сопровождающим слова жестам и окружающей обстановке. Детская эхолалия производит впечатление тяжелого нарушения речевого развития. Однако иногда, чтобы лучше понять, аутичный ребенок повторяет сказанное, то есть эхолалия – это способ переработки вербальной информации. Об этом пишет Донна Уильямс: оказывается, не повторяя, она понимала всего 5–10 % того, что ей говорят. «В детстве я повторяла чужие слова, не понимая цели и значения языка», – читаем мы в ее автобиографии «Кто-то где-то». Воспринимать одновременно, как единое целое, слово, интонацию и голосовую модуляцию девочка была не в состоянии. Если она вслушивалась в интонацию, то самих слов не слышала.

Тереза Джолифф тоже постигала язык с помощью эхолалии. В декабрьском номере журнала Communication за 1992 год опубликована ее статья на эту тему. Оказывается, когда к ней обращаются, ей нужно время, чтобы понять, что с ней говорят, поэтому первые несколько слов, пока она не включится, идут мимо ушей. Ей с большим трудом давалась смысловая сторона речи. В детстве речь окружающих была неотличима от других шумов. Для того чтобы понять, что у слов есть значение, надо было увидеть их написанными на бумаге; только прочитав эти слова, она начала распознавать их на слух.

И Джиму Синклеру нелегко было усвоить, что слова, которые он слышит, обладают значением. Он вспоминает об изматывающих занятиях в группе речевой терапии для аутичных детей, во время которых приходилось «с неведомой целью бессмысленно твердить бессмысленный набор звуков. Мне и в голову не приходило, что таким образом может происходить смысловой обмен между умами».

Очень может быть, что у невербалов с РАС речь извне практически не способна пробиться сквозь разлаженную систему слухового восприятия, поэтому речевые навыки не развиваются. И аудиотест Джоан Бюрлей, и результаты, недавно полученные сотрудниками медицинского факультета Токусимского университета в Японии, подтверждают, что причина многих проблем с пониманием речи кроется в нарушении функции стволового отдела головного мозга. Профессор Хашимото и его коллеги установили, что у неговорящих аутичных людей ствол мозга меньше нормы, а профессор Дэвид Макклелланд и его сотрудники из Университета Квинс в Белфасте выяснили, что у таких пациентов имеет место дисфункция ствола мозга, подтвержденная объективными тестами на проводимость стволом нервных импульсов.

Логопеды на собственном опыте убедились, что иногда неговорящих малышей с РАС удается научить петь до того, как они научатся говорить. У некоторых людей нейронные контуры, отвечающие за пение, могут быть ближе к норме, чем те, что ведают речью. Возможно, дело в ритмической организации, она как-то помогает абстрагироваться от посторонних шумов и стабилизировать обработку аудиоинформации. Вот почему аутичные дети порой используют для общения музыкальные отбивки из телевизионной рекламы. Наложение видеоряда на распевный вербальный слоган создает в сознании единый ритмический и визуальный образ. Родители Терезы Джолифф рассказывали, что в детстве она начинала говорить, стоило включить определенную мелодию. А я, чтобы не слышать неприятных звуков, начинаю мычать себе под нос.

Особенности зрительного восприятия

Порой человек настолько не способен адекватно воспринимать визуальную информацию, что из всех доступных ему сенсорных каналов зрение становится самым ненадежным. Некоторые неговорящие аутичные люди, попав в незнакомую обстановку, могут вести себя как слепые. А у кого-то происходят расфокусировки и «отключки», и тогда зрение полностью отказывает; человек в этом случае видит белесое поле, как на телеэкране, когда нет трансляции. Несколько нормально видящих людей с аутизмом признавались, что испытывают сложности с восприятием глубины изображения, поэтому боятся спускаться по лестнице. При этом сами глаза, то есть сетчатка, у них в порядке, что легко подтвердит осмотр окулиста. Проблемы возникают на уровне обработки мозгом поступающей визуальной информации.

В детстве меня тянуло к ярким движущимся объектам – воздушным змеям, летающим моделям самолетов. Это радовало глаз. Я обожала рубашки в полоску, люминесцентные краски – желтую, розовую, салатовую, а еще мне нравилось смотреть, как ходят туда-сюда раздвижные двери в супермаркете. Когда металлическая рама дверного стекла въезжала в поле зрения, по позвоночнику снизу вверх ползли приятные мурашки. В моем случае, когда нарушения сенсорной интеграции были незначительными, какие-то внешние раздражители просто приковывали к себе внимание, но, будь нарушения серьезней, реакция на те же самые раздражители переходила бы в страх и отторжение. Столь типичное для аутичного человека стремление избегать прямого зрительного контакта может иметь простое объяснение: глаза собеседника движутся невыносимо быстро, поэтому на них трудно смотреть. Не меньшую сложность для таких людей представляет распознавание лиц.

Я часто попадаю в неловкое положение, поскольку, чтобы запомнить человека, мне нужно либо сталкиваться с ним постоянно, либо у него должна быть какая-то характерная примета, скажем окладистая борода, массивные очки, необычная прическа. Аутичная Барбара Джоунс работает в лаборатории цитологических исследований. Она изучает под микроскопом предметные стекла с биоматериалом и делает это настолько мастерски, что по праву считается одним из лучших лаборантов. Благодаря ее исключительной визуальной восприимчивости ей не нужно искать атипичные клетки, они буквально сами бросаются ей в глаза. При этом, по ее словам, запомнить, как выглядит тот или иной человек, и начать его узнавать она в состоянии только с пятнадцатого раза. Но есть основания полагать, что в процесс распознавания лиц вовлечены нейронные сети, отличные от тех, что используются для визуализации объектов, например зданий. Антонио Дамасио в ходе экспериментов на медицинском факультете Айовского университета установил, что пациенты с повреждением вентральной затылочно-височной ассоциативной области коры[22] не всегда в состоянии узнавать человека в лицо, однако могут делать это по голосу. Способны они безошибочно узнавать человека и по осанке, походке, то есть по другим зрительным приметам, но не по лицу. К счастью, не разбирая человеческих черт, люди с подобными нарушениями все-таки в состоянии отличить лицо от собачьей морды.

Лампы дневного света – тоже колоссальное испытание для зрения человека с аутизмом, потому что 60 вспышек в секунду, незаметные для обычного глаза, некоторые аутичные люди видят. Для них электрический свет включается-выключается за одну секунду по 60 раз; такая нагрузка проявляется по-разному – от перенапряжения глазных мышц до ощущения, что все вокруг вибрирует. Донне Уильямс казалось, что бликует каждый предмет в классе; лампы дневного света превращали комнату в движущийся мультик, и учиться в такой обстановке она не могла. Флуоресцентное освещение на фоне желтых кухонных стен слепило ей глаза. Бывали случаи, когда предметы вокруг утрачивали свое значение и исчезали. Вот как она описывает свою пробежку по школьному холлу: «Для восприятия холла не существовало. Он расплывался, а я видела только формы и цвета». Внешние раздражители настолько перегружали ее систему зрительного восприятия обилием информации, что визуальные образы полностью лишались смысловой нагрузки.

Искажение визуальных образов отчасти объясняет феномен бокового зрения, которым пользуется большинство детей с РАС. Более достоверную информацию об окружающих объектах они получают, если смотрят на них краем глаза. По свидетельству одного аутичного человека, если смотреть на предмет прямо, его не видно, и, чтобы разглядеть его, требуется скосить глаза.

Запах и вкус

Многие аутичные дети любят все обнюхивать. Очевидно, обоняние сообщает им более точную информацию об окружающей действительности, чем зрение и слух. Исследовательская группа из Женевского центра изучения аутизма в Торонто под руководством Нила Уолкера и Маргарет Уэлан обследовала 30 человек с РАС, среди которых были взрослые и дети. От 80 до 87 % испытуемых отмечали гиперчувствительность к звукам или прикосновениям; у 86 % были проблемы со зрительным восприятием. Что касается вкуса и запаха, то гиперчувствительность выявили всего у 30 %.

Многие аутичные дети крайне привередливы в еде и соглашаются взять в рот строго определенную пищу. Возможно, у этих особенностей пищевого поведения сенсорные причины, а именно: текстура, запах, вкус и даже звуки, возникающие при жевании какого-то продукта, вызывают ощущения, которые ребенок не в состоянии перенести. У меня, например, полужидкий яичный белок или желе – то есть зыбкое и скользкое – вызывали рвотный позыв. Есть дети с РАС, которые не переносят хлопья, мюсли и прочие сухие завтраки, потому что они слишком громко хрустят на зубах. Шон Бэррен в книге «Вот он, мальчик!» (There's a Boy in Here) пишет, какое значение для него имеет текстура пищи. Она должна быть кремообразной, без единого комочка, поэтому его основная еда – быстрорастворимая манная каша. Иногда сильный аромат или насыщенный вкус могут оказаться для чувствительной нервной системы аутичного человека чересчур тяжелым испытанием. Нил Уолкер в своем исследовании упоминает пациента, который отказывался ходить по подстриженному газону, потому что не переносил запаха скошенной травы. Несколько человек с РАС сообщили мне, что запоминают людей по запаху. Кроме того, запах может вызывать ассоциации: например, кому-то нравится обнюхивать кастрюли и сковородки, которые пахнут домом, – это запах безопасности.

Сенсорная перегрузка

Люди с серьезными нарушениями сенсорной интеграции могут при стрессе или усталости испытывать сенсорную перегрузку, когда зрение, слух и другие чувства беспорядочно смешиваются[23]. Лаура Чезарони и Малкольм Гарбер, сотрудники Института педагогических исследований в канадской провинции Онтарио, выяснили у одного из учащихся магистратуры, 27-летнего аутичного человека, что он не способен слышать и видеть одновременно, поскольку это ведет к путанице в каналах чувственного восприятия: звук, например, воспринимается как цвет, прикосновение к лицу отзывается звуком и т. д. Донна Уильямс пишет о своей «моноканальности»: «рабочим» у нее может быть только один информационный канал, другими словами, видеть и слышать одновременно ей не дано. Когда ей что-то говорят, она не воспринимает зрительную информацию; так, если она слушает подругу, то не осознаёт, что ей на колени прыгнула кошка. Ей зачастую проще общаться по телефону, не глядя на собеседника, поскольку это позволяет исключить отвлекающие внешние раздражители. Кстати, для многих аутичных людей телефон наиболее предпочтительный способ общения.

При серьезных проблемах сенсорной интеграции человеку чудовищно трудно осознанно воспринимать окружающую действительность. Тереза Джолифф описывает эту сенсорную перегрузку очень емко:

Для аутичного человека окружающая действительность представляет собой сбивающее с толку и лишенное границ, порядка или смысла взаимодействие множества событий, людей, мест, звуков и зрительных образов. Большая часть моей жизни уходит на то, чтобы привести это в некую систему. Упорядочить невыносимый жизненный хаос можно только с помощью одних и тех же действий в одно и то же время, затверженных маршрутов и ритуалов.

Джим Синклер тоже отмечает в своем восприятии сенсорный хаос. Самый ненадежный из его информационных каналов – зрение, и порой, когда звонит телефон, ему надо остановиться и вспомнить, что это такое. Объясняя свои проблемы, Джим использует компьютерные метафоры: «Центральный процессор у меня тянет, а вот настройки интерфейса слетают».

Донне Уильямс мир представлялся непостижимым, и за понимание его надо было ежесекундно биться с помощью всех пяти чувств. Когда силы изменяли, она позволяла вниманию уплывать в узоры трещин. Они манили и увлекали ее, среди них ей было безопасно. В своей книге «Кто-то где-то» она пишет: «В этом была прекрасная сторона аутизма. Святая святых узилища». Разумеется, при такой гиперстимуляции каналов чувственного восприятия человек с серьезным нарушением сенсорной интеграции может полностью отключиться.

Часто психотерапевты и психиатры торопятся приравнять особенности аутистического восприятия к галлюцинациям, бреду и измененному сознанию шизофреников, однако стоит заметить, что при шизофрении у нарушений восприятия принципиально иной характер. Чем-то аутистические фантазии, возможно, напоминают галлюцинации, но это всегда воображение, и человек с аутизмом это знает, в то время как шизофреник уверен, что его галлюцинации – чистая правда. Ни от одного человека с РАС вы не услышите, что ФБР вживило ему в мозг радиопередатчик или что в действительности он король Генрих VIII, а ведь это хрестоматийные примеры шизофренического бреда. Беда большинства аутичных людей в том, что они не понимают, до какой степени их восприятие сенсорной информации отличается от нормы. Когда я одна корчилась от громких звуков или обдирающей кожу одежды, мне казалось, что я хуже всех, а остальные сильнее и лучше. Мою гиперчувствительность удалось значительно снизить благодаря медикаментозной терапии – тогда я начала принимать имипрамин. Даже сейчас я не полностью застрахована от гиперстимуляции, но антидепрессант, который я принимаю, притупляет мою реакцию на внешние раздражители.

В книге Аннабел Штели «Звук чуда» ее аутичная дочь со слуховой гиперчувствительностью Джорджиана делится тем, какие значительные перемены внесла в ее жизнь слуховая терапия по методу Ги Берарда, с каким облегчением она восприняла возможность спокойно воспринимать столь пугавшие ее ранее звуки, например шум прибоя. Терапия заключается в прослушивании пациентом звукового материала, случайные отрезки которого модулируются с помощью специального электронного устройства. Слушать надо через наушники дважды в день по полчаса в течение 10 дней. Предварительно с помощью аудиометрии выясняют диапазон частот, оказывающих на пациента самое сильное стимулирующее действие, потом при терапевтическом прослушивании звуки этой частоты отфильтровываются и блокируются. Более половины пациентов со слуховой сверхчувствительностью отмечали после терапии улучшение состояния, некоторых перестали беспокоить шум и звон в ушах. Слуховая терапия не лечит аутизм, но может улучшить качество жизни пациента.

Донне Уильямс огромное облегчение принесли лечебные очки со спектральными фильтрами, разработанными по методу американского психолога Хелен Ирлен. Окрашенные особым образом стекла отфильтровывают и не пропускают к глазу опасную раздражающую часть солнечного спектра, снижая тем самым зрительное напряжение и уменьшая гиперчувствительность к яркости света. «Осколочное» зрительное восприятие Донны стало более интегрированным, в очках она видит не разрозненные фрагменты цветов, как раньше, а цельную картину цветущего сада.

Расстройство зрительного восприятия у Тома Мак-Кина было не столь серьезным; постепенно он понял, что светофильтры сложного оранжево-коричневого цвета с темно-фиолетовым отливом помогают прекратить пульсацию изображения при контрастном освещении. Еще одной пациентке с незначительными нарушениями зрительного восприятия облегчили жизнь очки с розовыми стеклами: у нее улучшилась способность восприятия перспективы, в очках она может водить автомобиль ночью. Есть люди, которым помогают обычные темные очки.

Очевидно, что нарушения интеграции зрительной и слуховой информации при аутизме неодноплановы и могут варьироваться по форме от восприятия мира в виде разрозненных осколочных образов на одном конце спектра до небольших отклонений от нормы – на другом. Аутичный ребенок с незначительным нарушением зрительного восприятия будет тянуться к ярким предметам контрастных цветов, но при более серьезных нарушениях эти же цвета способны напугать. Конечно, цветные светофильтры и аудиальная интеграционная терапия Берарда не панацея, это паллиативные методы, которые помогают не всем и излечения не сулят.

Я испытала колоссальное облегчение, когда вдруг выяснилось, что мои особенности восприятия никак не связаны с личной слабостью или недостаточной силой воли. В подростковом возрасте я чувствовала себя среди сверстников чужой и понятия не имела, что возникающие сложности во взаимодействии и в отношениях с окружающими кроются в специфике моего визуального мышления и моей гиперчувствительности. Многие аутичные люди понимают, что чем-то отличаются от остальных людей, но чем именно, не знают. Чтобы уяснить для себя эти отличия, мне потребовалось прочесть множество книг и подробно расспросить разных людей об особенностях их мыслительных и сенсорных процессов. Остается надеяться, что по мере того, как эта разница в восприятии станет очевидна врачам и педагогам-дефектологам, им удастся помогать все большему количеству детей с аутизмом, как можно раньше вызволяя их из чудовищной изоляции.

Сенсорная интеграция

Джин Айрес, эрготерапевт и специалист по детскому развитию из Калифорнии, разработала терапевтическую методику сенсорной интеграции[24], которая в целом дает прекрасные результаты при работе с аутичными детьми. Она показана как пациентам с нормальным речевым развитием, так и при задержке, бедности или отсутствии осмысленной речевой деятельности. Особенно успешно удается снижать тактильную гиперчувствительность и снимать нервное перевозбуждение с помощью этой методики. В ее основе два компонента – глубокая компрессия и медленная вестибулярная стимуляция на качелях, которые делают не более 10–12 колебаний в минуту. Подобная бережная стимуляция может стабилизировать нарушенную систему восприятия сенсорной информации. Принуждать к такому покачиванию ни в коем случает нельзя, оно должно доставлять ребенку радость и носить форму игры. В процессе раскачивания следует активно поощрять попытки ребенка к речевому общению и социальному взаимодействию. Сильное и вместе с тем мягкое давление на большие участки тела оказывает на нервную систему успокаивающее воздействие.

Такого эффекта легко достичь, навалив на малыша большие подушки или туго закатав его в тяжелое одеяло. Эти процедуры наиболее эффективны, если делать их ежедневно утром и вечером, по 15 минут; заниматься этим часами не нужно. В зависимости от уровня нервной возбудимости кому-то при перевозбуждении компрессия и вестибулярная стимуляция показаны в режиме нескольких подходов в день, если это помогает успокоиться. Еще одно прекрасное успокоительное средство при детской гиперактивности – жилет с утяжелителями. Крепче спать по ночам ребенку с аутизмом поможет узкий спальный мешок, который плотно, словно свивальник, обхватывает тело.

Когда я конструировала машину-«обжималку», а Том Мак-Кин сооружал свой компрессионный костюм, мы вряд ли догадывались, что стоим у истоков терапевтической методики, которая на сегодняшний день уже многим помогла и помогает. Со стороны поведение аутичного человека может показаться странным, но его надо прежде всего воспринимать как реакцию на искаженный при восприятии или чрезмерно интенсивный сенсорный стимул. Наблюдая за такими реакциями, можно подойти к пониманию природы этих нарушений. Если малыш судорожно машет рукой перед глазами, возможно, у него сложности с обработкой зрительной информации. Прижатые к ушам ладони порой говорят о слуховой гипервосприимчивости.

Обостренную тактильную чувствительность у аутичных детей можно снять растиранием или массажем с помощью мягкой щетки для хирургической дезинфекции рук. Следует помнить, что для достижения расслабляющего и успокаивающего воздействия нажим должен быть достаточно сильным. Легких щекочущих движений желательно избегать, потому что ребенок из-за незрелости нервной системы их пугается. Прикосновение нельзя навязывать, тем не менее эрготерапевту необходимо проявлять определенную настойчивость, чтобы процедура дала результат.

Важно начинать терапевтические программы сенсорной интеграции как можно раньше, пока младенческий мозг еще находится в стадии развития. Даже если ребенок в ответ на прикосновение замирает или отшатывается, все равно продолжайте его поглаживать. И надо помнить, что взрослым людям с аутизмом эти методы терапии тоже принесут немалую пользу. Тому Мак-Кину активное растирание мягкой щеткой помогает на время избавиться от болей в теле. Донна Уильямс говорила мне, что после растираний щетками у нее восстанавливается сенсорная интеграция, она способна воспринимать информацию по нескольким каналам, видеть и слышать одновременно, хотя саму процедуру терпеть не может. Возможно, при первом сеансе компрессии или растирания ребенок станет сопротивляться, но по мере десенсибилизации нервной системы негативная реакция на прикосновения не только будет ослабевать, но и перерастет в удовольствие.

Последняя модель моей машины-«обжималки» сделана так, что, если тело начинает рефлекторно противиться расслабляющему сдавливанию боковых панелей, не удастся просто напрячься и выдернуть голову из обитой поролоном горловины. Но это не значит, что я чувствую себя в западне. Горловина новой конструкции снабжена защелкой; чтобы ее открыть, надо расслабить мышцы и податься вперед. При этом силу сжатия я постоянно контролирую, а сама могу полностью отдаться ощущению, что кто-то надежный дружески сжимает меня в руках, ведь изначально я задумала свою «обжималку» как доведенное до максимума объятие. Помощь аутичному ребенку в реализации основной человеческой потребности – в теплом ободряющем прикосновении – сродни приручению дикого зверька: сперва он не дается в руки и вырывается, но, привыкнув, узнаёт, как приятно, когда тебя гладят.

Маргарет Кридон из чикагской дневной терапевтической школы Easter Seals с успехом применяет мою конструкцию при работе с маленькими детьми. Для того, чтобы привыкнуть к компрессии, научиться ее переносить и получать от пятиминутной процедуры удовольствие, ребенку требуется около месяца. В машину дети ложатся без принуждения, как правило ничком, и всегда самостоятельно регулируют силу воздействия. По результатам наблюдений, дети, которые проводят в «обжималке» пять и более минут в день, становятся спокойнее и демонстрируют более развитые способности к контролю над двигательными реакциями, чем дети, которым подобные процедуры не назначались. У них также более высокие баллы при тестировании на способности к физике (механике).

Дополнение

Нарушение обработки сенсорной информации

После 1995 г. я несколько раз проходила дополнительные тесты на обработку аудиоинформации и один из них с позором провалила. Мне дали послушать два коротких звука с интервалом в полсекунды и предложили ответить, какой из них выше, а какой ниже. Я этого сделать не смогла, потому что два отдельных звука сливались для меня в один длинный. Натали Боддерт и ее французские коллеги с помощью позитронно-эмиссионной томографии обнаружили у пациентов с аутизмом патологию того участка коры головного мозга, который отвечает за восприятие и распознавание сложных звуков. Одна из причин речевого отставания у ребенка с РАС может заключаться в неспособности расслышать звуки детально. Ребенок проходит аудиометрию, хорошо реагирует на простые звуковые сигналы, но при этом не слышит согласные в словах. Многие неговорящие аутичные люди слышат исключительно гласные. Логопед, с которой я занималась в детстве, произносила согласные с нажимом, чтобы помочь мне разобрать каждый звук. Например, слово «шар» звучало у нее как «ш-ш-ш-а-р-р». Оговорюсь, что детальное слышание и порог слышимости, то есть минимальная величина звукового давления, при которой звук данной частоты воспринимается ухом, – не одно и то же.

У людей с аутизмом и дислексией есть еще один общий враг – это медленно переключающееся внимание. Если их что-то отвлекает, требуется значительное время, чтобы сконцентрироваться на таком факторе, а потом вернуться к исходной теме. Например, звонок мобильного телефона отвлечет обычного человека на долю секунды, но аутичному человеку понадобится целая вечность, чтобы вновь войти в колею. Во время урока ребенок с РАС, которого что-то отвлекло, может не услышать первые несколько слов из обращенного к нему вопроса.

Эхолалия

Дети, не способные слышать отчетливо, зачастую могут бездумно повторять тексты телевизионной рекламы или заставки передач. Это явление называется эхолалией и должно не пугать, а радовать родителей и педагогов, потому что, если ребенок способен дословно повторить фразы из рекламного ролика, значит, его мозг «запрограммирован» на речь. Рекламные отбивки легко запоминаются, потому что одни и те же слова говорятся с одной и той же интонацией, одним и тем же голосом.

Взрослые, у которых в детстве была эхолалия, вспоминают, что, декламируя тексты роликов, они повторяли слова автоматически, не имея ни малейшего представления о том, что эти слова значат. Коммуникацию для них означала интонация. Тому, что значение несут слова, им пришлось учиться специально. Один из способов, который может помочь в этой ситуации, – карточки с названиями предметов, сотни карточек с существительными и с их изображениями. Например, слово «чашка» и рядом с ним нарисованная чашка, всё на одной стороне. Называя слово, логопед поднимает карточку вверх, так что ребенок одновременно слышит то, что произносит педагог, смотрит на картинку и видит, как это слово пишется. Если ребенок произносит слово «сок», он должен получить сок. Если он сказал «стул», а вы понимаете, что он пытался попросить сок, не исправляйте его, а пододвиньте к нему стул. Таким образом он лучше усвоит связь между словом и объектом.

Аудиотерапия и слуховые тренировки

О значении аудиотерапии для снижения слуховой сверхчувствительности и развития отчетливого слышания до сих пор нет единого мнения. При всем разнообразии предлагаемых программ в основе метода лежит прослушивание звуковых сигналов, которые проходят электронную модуляцию и подаются через наушники. Звучание напоминает заезженную пластинку: оно то ускоряется, то замедляется.

Есть исследования, которые говорят в пользу аудиотерапии при аутизме, есть те, что доказывают ее бесполезность. Возможно, все дело в особенностях подключения пресловутых «компьютерных кабелей» и в разнообразии проблем с их подключением в конкретном мозге конкретного аутичного человека. Из пространного обзора литературы, который подготовил в Королевском детском госпитале в Мельбурне профессор Синха, следует, что аудиотерапия безопасна. Однако громких звуков следует избегать. Отзывы родителей и аутичных людей свидетельствуют, что в ряде случаев отмечается положительный эффект. Для снижения слуховой гиперчувствительности есть и другой метод: родители записывают на диктофон рев пожарной сигнализации или какой-либо другой звук, который вызывает у ребенка неприятные ощущения. Потом диктофон отдают ребенку, и он прослушивает запись, но при очень малой громкости. Важно, чтобы силу звука устанавливал и регулировал он сам, чтобы инициатива шла от него, так ушам будет легче. По мере привыкания громкость можно потихоньку наращивать.

Особенности зрительного восприятия

Многие аутичные люди с трудом переносят лампы дневного света, потому что освещение в комнате для них начинает мерцать, как на дискотеке. Если поставить рядом с таким человеком допотопную лампу накаливания, у него будет меньше рябить в глазах. Пациенты, с РАС, дислексией, дисграфией и прочими нарушениями, вызывающими проблемы с обучением, предпочитают работать перед монитором с плоским экраном, так как он бликует меньше, чем выпуклый. Лучше пользоваться тонким монитором с жидкокристаллическим дисплеем или ноутбуком. Главное, чтобы не было флуоресцентной подсветки.

Дети с нарушениями обработки зрительной информации часто смотрят скосив глаза, потому что так они лучше видят. Их пугают эскалаторы, они не успевают внутренне подготовиться к заходу на движущуюся ленту и выходу с нее. Если у родителей есть подозрения на нарушения у ребенка обработки визуальной информации, его необходимо показать специалисту. Врач-оптометрист в специализированной клинике может подобрать терапию и гимнастику для зрения, которые улучшат процессы обработки в зрительной коре головного мозга. Очень часто при аутизме глаза как раз в полном порядке, вся беда в неправильном «подключении кабелей».

В Англии давно проводятся подробные исследования по цветотерапии при дислексии, когда с помощью цветных светофильтров и прозрачных планшеток из цветной пленки удается облегчить процесс чтения для лиц с нарушениями обработки визуальной информации. В США подобные опыты не дали положительных результатов, возможно потому, что всем испытуемым предлагали линзы одного цвета. В Великобритании многим пациентам удалось скорректировать свое состояние. Важно подобрать для человека именно тот цвет, который ему нужен.

Среди моих студентов была девушка с дислексией, испытывавшая мощнейшие нарушения обработки визуальной информации. Читать она не могла, потому что буквы на странице извивались у нее перед глазами. Чтобы уменьшить контрастность, она стала носить очки с цветными стеклами, а для печати на принтере использовала не белую, а цветную бумагу. В результате ее навыки чтения и организации текста значительно улучшились. В моей группе по конструированию зоотехнического оборудования среди обычных нейротипичных учащихся есть и такие (их не более 2 %), у которых отмечаются нарушения обработки зрительной информации. Такие студенты не способны ни чертить, ни рисовать. Они понятия не имеют, как вывести полуокружность или на глаз точно отметить центр. В ответ на мои вопросы о причинах они отвечают, что «все извивается». Я в ответ предлагаю им цветные светофильтры и порой получаю от тех, кто начал их носить, положительные отзывы. Кое-кому они действительно на пользу. Некоторые мои студенты просто идут туда, где продают солнцезащитные очки, и подбирают себе светлые тонированные стекла, позволяющие читать без проблем, потому что буквы на странице больше не пляшут. В специализированных центрах Irlen клиентам помогают подобрать цвет линз или стекол, который будет оптимален. В рекомендованный цвет можно затонировать и очки для чтения или постоянного ношения, выписанные окулистом.

Фрагментарность мозговой системы

Когда я впервые встретилась с Тито Мукхопадхьяй, то увидела типичного неговорящего подростка с низкофункциональной формой аутизма. Войдя в комнату, он схватил журнал и принялся его обнюхивать. Мать научила Тито набирать текст на компьютере. Сначала, для того чтобы он не отвлекался и запоминал, она направляла его пальцы. Теперь Тито печатает совершенно самостоятельно. У меня в кабинете, пока паренек сидел за клавиатурой, до него не дотронулся ни один человек. Но после того, как он набирал коротенькое предложение, ему всякий раз нужен был мамин побудительный импульс, иначе внимание его рассеивалось, он рвался вскочить и убежать. Для чистоты эксперимента я показала Тито снимок, которого он никогда прежде не видел, и попросила ответить, что на нем изображено. Мне важно было убедиться, что он не пользуется заученными фразами. На рекламном снимке был изображен астронавт на лошади. «Аполлон-11 на коне», – мгновенно напечатал Тито. Всё без материнских подсказок, я за это ручаюсь.

Судя по всему, разные отделы его мозга не в состоянии работать синхронно, это понятно по описанию того, как он мыслит и чувствует. Он разделяет «я-мыслящее» и «я-действующее». На мой вопрос о зрительном восприятии Тито в ответ напечатал, что видит цвета, формы, движения фрагментами. Одновременно видеть и слышать он не может. В обычной зрительной коре за восприятие цвета, формы и движения отвечают разные зоны, и только при их совместной работе возникают четкие цельные образы. У Тито, судя по тому, как он описывает свои ощущения, эти зоны действуют сами по себе. Можно предположить, что на ограниченных участках мозговые структуры работают, но нормальные связи между ними отсутствуют. Я попросила Тито описать его состояние до того, как он научился печатать. Он набрал одно слово «пустота». Его самовыражение отличается куда большей эмоциональностью, чем у многих людей с высокофункциональными формами аутизма, которые могут нормально говорить. Я не раз замечала, что эмоции зачастую присущи людям либо с фрагментарной обработкой сенсорной информации, либо с практически неразвитыми речевыми навыками. Вполне допускаю, что многим неговорящим аутичным людям никогда не достичь уровня Тито Мукхопадхьяй. Все зависит от связей между определенными зонами коры. Но то, чего достиг этот индийский мальчик[25], лишний раз доказывает: иногда за серьезными аутистическими нарушениями развития скрывается замечательный мозг.

Глубокая компрессия

Специалисты в области поведенческой терапии выяснили, что достаточно сильное компрессионное воздействие, когда аутичного ребенка закатывают в тяжелое одеяло или когда на него наваливают диванные подушки, может снизить нервное возбуждение. В этом состоянии многие дети лучше воспринимают занятия по методу обучения отдельными блоками (в рамках прикладного поведенческого анализа) и по речевой терапии. Зачастую мозг таких детей реагирует на речь, как мобильник со встроенной антенной, попавший в зону неустойчивого покрытия сети: то сигнал есть, то пропадает. Для человека с «неправильно подключенными кабелями» в ЦНС расслабляющее компрессионное воздействие способствует лучшему восприятию речи.

Использование жилета с утяжелителями поможет гиперактивному ребенку усидеть на месте. Для достижения максимального терапевтического эффекта жилет следует надевать на 20 минут, потом делать перерыв тоже на 20 минут. Одеяло с утяжелителями оказывает мягкое давящее воздействие и делает сон спокойнее. Релаксирующий эффект машины-«обжималки» официально подтвержден Стивеном Эдельсоном, главой Института изучения аутизма в Сан-Диего, и его сотрудниками.

Стоит упомянуть потрясающий опыт американских кинологов Нэнси Уильямс и Питера Борхельта. Они занимались корректировкой агрессии страха у немецких догов: собак надо было отучить кусаться. Пса с травмированной психикой помещали в ящик, заполненный зерном, так что только голова торчала наружу сквозь отверстие, обитое мягким материалом. Со всех сторон тело собаки испытывало давление. К находящемуся в ящике догу подводили других собак и незнакомых людей. Отмечалось, что компрессионное воздействие снижало у догов агрессию, они меньше скалились и рычали, реже норовили укусить; поведение собаки в течение нескольких месяцев удавалось скорректировать. Это лишний раз доказывает, что компрессия оказывает на нервную систему успокаивающее воздействие, но при терапии аутизма все должно происходить в игровой форме. Принуждать к такой процедуре ни ребенка, ни взрослого нельзя ни в коем случае.

Почему коррекция сенсорных нарушений требует времени?

Зачастую я прихожу в отчаяние оттого, насколько часто при работе с аутичными детьми педагоги-дефектологи и психотерапевты по-прежнему видят основную проблему не в нарушениях сенсорного компонента, а в гиперчувствительности. Вероятно, им сложно вообразить совершенно иной способ восприятия мира, где интенсивность звука и цвета зашкаливает. Многим непонятно, почему ребенка, столь болезненно восприимчивого к звукам, не беспокоит собственный крик. Ответ прост: речь о реакции на звуки строго определенного частотного диапазона, который сугубо индивидуален. К счастью, о первичности сенсорных нарушений и вторичной природе гиперчувствительности сейчас существует масса работ. Исследования группы ученых под руководством профессора Салли Роджерс на факультете психиатрии Калифорнийского университета в Дэвисе подтвердили, что дети с РАС обладают нарушенной сенсорной реактивностью. По сравнению с детьми, у которых выявлены особенности развития, не связанные с аутизмом, они чаще демонстрировали патологические реакции на вкусовые и обонятельные стимулы. Если каждый раз, попадая в супермаркет, человек бьется в истерическом припадке, – это гиперчувствительность как следствие серьезных сенсорных нарушений. Возможно, он чувствует себя так, слово его заперли внутри колонки усилителя на рок-концерте с лазерным шоу. При утомлении сенсорные перегрузки переносятся еще тяжелее. Люди с подобными нарушениями могут сосредоточиться только в спокойной обстановке, где нет ламп дневного света и разных отвлекающих факторов.

Вероятно, нарушения восприятия и обработки сенсорной информации различны у разных людей: у кого-то это одни признаки, у другого нечто иное. Если бы удалось выделить область коры, где локализуются «проблемы с подключением», можно было бы подобрать специальную терапию. А пока необходимы сопоставительные исследования активности головного мозга аутичных людей разного возраста, как детей, так и взрослых.

Глава 4

Научение эмпатии

Аутизм и эмоции

Для того чтобы испытать нежность к другому, надо сперва самому познать чувство неги, телесного комфорта. Приучая свою нервную систему к целительному сдавливанию «обжималки», я чувствовала, что по мере того, как уходит перевозбуждение, я становлюсь мягче и добрее. Осознать, что такое доброта, я смогла, только успокоившись. Лишь испытав приятные ощущения внутри модифицированной машины-«обжималки», я научилась ласково обнимать нашего кота. До того я стискивала его слишком сильно, и он всегда норовил от меня сбежать. Аутичные дети часто совершают эту ошибку: при контакте они не умеют соизмерять силу физического воздействия. После того, как внутри машины я поняла, какой покой испытываешь, когда тебя бережно держат, я смогла так же бережно взять на руки кота. Я стала мягче, коту понравилось мое общество, и это помогло мне усвоить такие понятия, как нежность и ответное чувство.

Когда в моей жизни появилась «обжималка», до меня дошло, что чувства, которые я испытываю внутри нее, необходимо осознанно переносить на других. Эти приятные, светлые чувства были как-то связаны с тем, что у других людей называется любовью. Построенная мною машина помогла мне ощутить ласку, которой я так жаждала, причем на физическом уровне, чего я категорически не переносила в детстве. Не будь у меня моей «обжималки», не научись я ею пользоваться, я на всю жизнь осталась бы бездушной, бесчувственной деревяшкой. Ласковое прикосновение учит доброте. Покой, разливающийся по телу оттого, что тебя бережно держат, уносит из головы все печальные мысли. Я убеждена, что мозгу необходима расслабляющая сенсорная стимуляция.

До тех пор, пока я не начала трогать руками телят, у меня все шло от ума. Я была бесстрастным ученым вплоть до 1974 г., пока не попала на аризонские откормочные площадки для молодняка при мясоперерабатывающем заводе в Толсоне. Там я стала касаться телят. Достаточно было прижать ладонь к боку бычка, как мне передавались его чувства. Я понимала, когда он напуган, когда взвинчен, когда спокоен. Уверенное прикосновение действовало успокаивающе, бычок, который до этого дрожал, не пытался отпрянуть от моей руки. Это в какой-то мере успокаивало скотину и неизменно делало меня ближе к животным, к их бытию.

Чтобы установить контакт с животным, человек стремится до него дотронуться. Ему это необходимо. Как сейчас помню случай, который произошел со мной на арлингтонском ранчо в Аризоне. Мы занимались вакцинацией скота. Бычков по очереди загоняли в фиксирующий станок, в котором я их зажимала и делала укол. После каждого укола я обязательно клала руку теленку на холку, и от этого сама успокаивалась, но и животное успокаивалось, то есть процесс был двусторонним. Очевидно, мои чувства передавались скотине, потому что молодняк спокойно заходил в станок. Я мысленно просила телят не дергаться, чтобы не повредить шею, и все шло как по маслу, но вдруг боковая панель станка с грохотом рухнула, задев стоящее рядом ведро. Чудо кончилось, нормальная работа тоже. До конца дня колотило и меня, и бычков.

Компрессионное воздействие вызывает у людей и у животных один и тот же эффект: оно снижает тактильную чувствительность. Так, если поросенка легонько стиснуть с боков, он уснет. Нет лучше средства успокоить коня, чем массаж, это знает каждый работающий с лошадьми тренер. Аутичный ребенок и норовистый испуганный конь по своим реакциям очень схожи. И тот и другой при попытке протянуть к ним руку будут вырываться и лягаться. Буйную лошадь можно успокоить и унять с помощью компрессионного воздействия. Не так давно я присутствовала при таком сеансе «укрощения». Для демонстрации компрессионного станка использовали жеребца, которого списали с ранчо из-за невозможности заездки. Он не подпускал к себе никого, брыкался, бил задом. Воздействие компрессионного станка на нервную систему лошади было похоже на эффект от моей «обжималки»: устройство помогало испуганному животному преодолеть панический страх перед прикосновением.

По замыслу автора изобретения Роберта Ричардсона из города Прескотт в штате Аризона, коня постепенно обездвиживали с помощью песка. Для этого его помещали в узкий бокс, похожий на трейлер для транспортировки лошадей. Ради компании в соседних денниках с каждой стороны ставили по спокойной лошади, потому что буйные животные в одиночестве обязательно впадают в панику. Задняя дверь бокса не давала коню отпрянуть, он стоял с торчащей наружу головой из обитого поролоном отверстия в передней стенке. Втянуть голову внутрь конь не мог. Сверху сквозь потолочный люк в бокс подавался песок. Стекая по стенкам, он медленно заполнял пространство, но конь ничего не чувствовал, пока его не засыпáло по самую холку. Плавное усиление компрессии обладает наибольшим успокоительным эффектом. Сначала, пока уровень песка не поднялся жеребцу под брюхо, он вздрагивал и дергался, но потом затих. Он не прижимал плотно уши, что у лошадей является признаком агрессии, не пытался кусаться, а с интересом и любопытством смотрел по сторонам, то есть вел себя как обычный конь в деннике. Несмотря на то что все тело его в этот момент было погребено под песком, он мог поворачивать голову и в конце концов подпустил к себе людей. Если раньше прикосновения были для него непереносимы, то теперь он не возражал против них: дал погладить себя по морде, почесать уши и губы.

Через 15 минут песок стал через решетку в полу уходить из бокса. Теперь конь позволил погладить не только морду, но и бока. Результат процедуры сохранялся от получаса до часа. За это время конь научился чуть больше доверять человеку и испытывать положительные эмоции, когда до него нежно дотрагиваются.

Положительное воздействие ласкового прикосновения проявляет себя на базовом биологическом уровне. Барри Кеверн и его коллеги из Кембриджского университета выяснили, что у макак вычесывание шерсти друг у друга стимулирует повышение уровня эндорфинов (вырабатываемых мозгом веществ, сходных по способу воздействия с опиатами). Японские ученые установили, что надавливание на кожу снижает у животных мышечный тонус и вызывает истому. Свиньи, если их погладить, перекатываются на спину, то есть просят, чтобы им почесали брюхо. Подобное инстинктивное стремление к расслабляющему контакту у животных очень велико. Знаменитые эксперименты Гарри Харлоу[26] демонстрировали, что разлученные с самками макак-резусов детеныши, когда им предоставляли на выбор двух «суррогатных матерей» – жесткий проволочный каркас с прикрученной бутылочкой молока или пушистый малярный валик, неизменно льнули к мягкому. Детеныши, отлученные от матери, все равно, настоящей или суррогатной, повзрослев, проявляли более слабую, чем у ровесников, способность к аффективной привязанности. Харлоу доказал, что для нормального развития детеныш должен ощущать тепло и покой от физического контакта, испытывая при этом всю гамму сенсорных ощущений. Ученый также выяснил, что патологическое, практически аутичное поведение отлученного от самки детеныша можно скорректировать плавным покачиванием. Каждый родитель знает, как укачать плачущего младенца. Это действует и на детей, и на взрослых, вот почему кресла-качалки и лошадки-качалки неизменно остаются в числе хитов продаж.

Согласно бытовавшей до 1970-х гг. теории, вину за возникновение аутизма возлагали на бессердечных матерей, «снежных королев», которые, отторгая ребенка, якобы провоцировали у него такие особенности развития. Психолог Бруно Беттельгейм ошибочно видел причину аутизма в психологической травме – эту идею он развивал в своей книге «Пустая крепость» (The Empty Fortress). Сегодня мы знаем, что аутизм возникает из-за неврологических нарушений, вследствие которых ребенок закрывается от естественных прикосновений и объятий. Именно неврологические отклонения заставляют ребенка отвергать мать и избегать попыток тактильного контакта. В дальнейшем вторичные повреждения мозга, вызванные несовершенством нервной системы, могут все дальше и дальше уводить аутичного ребенка от естественных ласковых прикосновений.

Неврологическая природа сенсорных нарушений подтверждается исследованиями мозга. Эти нарушения и связанное с ними неадекватное эмоциональное реагирование – следствие аномального развития мозжечка и лимбической системы. Результаты аутопсии головного мозга, проведенные патологоанатомом Маргарет Бауман и ее коллегами из Массачусетской клиники в Бостоне, свидетельствуют о нейронной незрелости мозжечка и лимбической системы при аутизме. Сканирование мозга аутичных людей, проведенное в ходе исследований Эрика Куршена, по результатам магнитно-резонансной нейровизуализации подтвердило всё те же аномалии мозжечка. Эксперименты на кошках и крысах свидетельствуют, что центральная структура мозжечка – червь – выполняет регуляторную функцию для всех чувств. Еще в 1947 г. профессор Уильям Чеймберс в статье для American Journal of Anatomy утверждал, что кошка со вживленным в червь мозжечка электродом при стимуляции проявляет гиперчувствительность к звукам и прикосновениям. Возможно, причины гипервосприимчивости и сенсорных перегрузок при аутизме кроются в системных нарушениях глубинных структур мозга.

Обследования, проведенные в разных лабораториях мира, четко свидетельствуют о том, что у аутичных людей отмечается угнетение функции ствола головного мозга, причем при низкофункциональном расстройстве аутистического спектра угнетение самое сильное. Неврологические пороки развития плода начинаются в утробе матери, поэтому никакими психологическими травмами они вызваны быть не могут. Вместе с тем, если младенец недополучает ласковой тактильной стимуляции, мозговые структуры, ведающие эмоциями и эмпатией, дегенерируют.

Аутизм и поведение животных

Звери, заточенные в унылых бетонных вольерах зоопарков, скучают и оттого предаются девиантному поведению: раскачиваются, ходят из угла в угол или по периметру, снуют туда-сюда. У молодого животного, оказавшегося в таких условиях в одиночестве, происходят необратимые психические изменения, оно становится гипервозбудимым, в поведении проявляются явные аутистические черты: стереотипии (повторяющиеся действия), аутоагрессии (причинение себе вреда), гиперактивность, дефицит социального взаимодействия. Влияние сенсорной депривации отрицательно сказывается на нервной системе, и реабилитировать такое животное практически невозможно.

Наблюдения за животными и человеком позволяют утверждать, что сенсорная депривация приводит к гиперчувствительности ЦНС к звуку и прикосновению. Если депривация происходит в раннем возрасте, то ее последствия будут ощущаться очень долго. Щенки, выращенные в пустой забетонированной яме, при малейшем шуме приходят в состояние перевозбуждения. Даже через полгода после того, как их забрали из ямы на ферму, энцефалограмма все еще говорит о гипервозбудимости. Ту же картину можно увидеть на энцефалограмме ребенка с РАС.

Эксперименты на крысах также подтверждают разрушительные последствия сенсорной депривации. Если новорожденному крысенку подрезать вибриссы – жесткие осязательные волоски вокруг носа, участок мозга, принимающий от них информацию, приобретет гиперчувствительность, потому что нормальные тактильные ощущения извне к нему не поступают. И даже когда вибриссы отрастут, мозговые нарушения сохранятся, то есть они практически необратимы. Очень может быть, что сенсорные нарушения при аутизме, связанные либо с сенсорной депривацией, либо с искаженным сенсорным восприятием, приводят к развитию вторичных мозговых нарушений и, в свою очередь, к неадекватному эмоциональному реагированию.

Условия, в которых развивается молодая особь, непременно влияют на структурное развитие мозга животного. Опыты Билла Гриноу в Иллинойсском университете подтверждают, что у крысят, выращенных в клетках с игрушками и лесенками, в слуховых и зрительных участках коры отмечается большее количество нервных окончаний-дендритов. При работе над диссертацией на соискание докторской степени я выяснила, что свиньи, рывшиеся в земле не так, как обычно делают эти животные, росли не на свободном выпасе, а в отгороженном загоне, в результате чего у них сформировались дополнительные дендриты в тех участках мозга, которые принимают сенсорную информацию от рыла. Эти патологические «дендритные магистрали» отчасти объясняют, почему питомцам зоопарка, всю жизнь мерившим шагами клетку из конца в конец, так сложно приспособиться к жизни в естественных условиях. Несомненно, терапевтическое и образовательное вмешательство в жизнь ребенка с аутизмом надо начинать как можно раньше. Тогда есть надежда, что развивающиеся нервные окончания присоединятся к нужным участкам коры в нужных местах.

Эмоции при аутизме

Многие думают, что у аутичных людей нет эмоций. У меня, например, они точно есть, но это не эмоции взрослого человека, а, скорее, эмоции ребенка. Мои детские вспышки ярости были не проявлением эмоций, а следствием нервной перегрузки; я успокаивалась и остывала. Сейчас, если я злюсь, это похоже на летнюю грозу: все очень бурно, но я быстро отхожу, и от злости не остается следа. Меня бесит жестокое обращение со скотиной, но, если люди начинают вести себя иначе и жестокость прекращается, я быстро успокаиваюсь.

Мне знакома радостная эйфория. Я испытывала ее и в детстве, и во взрослом возрасте. Когда клиенту нравится мой проект, я ликую так же, как ликовала ребенком, когда ныряла в бассейн с вышки. Когда мою научную статью принимают к публикации, я чувствую ту же радость, которую испытывала однажды летом, когда примчалась домой, чтобы показать маме записку, обнаруженную в выброшенной на берег океана бутылке. Я довольна, когда могу самостоятельно разработать особо сложную конструкцию. Такое ощущение знакомо человеку, угадавшему последнее слово в трудном кроссворде или выигравшему партию в шахматы либо бридж, – это не эмоциональное переживание, а прежде всего сугубо интеллектуальное удовлетворение.

В переходном возрасте моей главной эмоцией был страх. Гормональный всплеск заставил тогда мою жизнь вращаться вокруг стремления любой ценой избежать замешанной на страхе панической атаки. Я очень болезненно воспринимала насмешки сверстников, реагировала на них вспышками ярости, которые со временем научилась подавлять, но меня продолжали дразнить и порой доводили до слез. Боязнь насмешек сама по себе порождала страх. Я боялась идти через школьную парковку, потому что ожидала, что меня как-нибудь обзовут. Малейшее изменение в расписании вызывало дикое напряжение и ужас от надвигавшейся панической атаки. В тот период я без конца думала о своих символических дверях, так как верила, что смогу отогнать страх, если проникну в тайны собственной души.

В книгах Томаса Мак-Кина и Терезы Джолифф страх тоже присутствует в качестве доминирующей эмоции при аутизме. Тереза пишет, что стремится сохранить все в неизменном виде, чтобы хоть как-то спрятаться от чудовищного страха. Аутичный Тони У., заметки которого публиковались в Journal of Autism and Developmental Disorders, признавался, что живет в мире видений и страха, потому что боится всего. В моем случае страхи начались только в переходном возрасте, но есть люди, которые испытывают их с раннего детства. Шон Бэррен отмечает, что в течение первых пяти-шести лет жизни чувствовал натуральный ужас, который немного уменьшался в стенах класса благодаря регламентированному учебному процессу, но стоило выйти в коридор, как страхи и тревожность накатывали на него с новой силой.

Сейчас мне удается почти полностью преодолевать острые приступы страха и панические состояния с помощью антидепрессантов, которые я принимаю с 35 лет. Но подавление страха привело к оскудению эмоций: самые сильные чувства, которые я ныне испытываю, – это покой и безмятежность, охватывающие меня при работе с телятами, когда я чувствую, как моя ласка снимает у них напряжение. Такое умиротворение, почти блаженство, остается со мной дольше, чем другие мои душевные состояния. Наверное, так чувствуешь себя, когда летишь на облаке. Нечто похожее, но менее сильное по ощущению я испытываю внутри «обжималки». Я получаю удовольствие от игры ума, но чувство всепоглощающего восторга мне незнакомо. Я не знаю, что такое впадать в экстаз при виде сказочного заката, которым восторгаются остальные. Умом я понимаю, что это красиво, но ощутить этого не могу. Доступная мне ближайшая к восторгу эмоция – то, что я переживаю, находя какое-то интересное конструкторское решение. Это для меня праздник, как для теленка весенний солнечный денек.

Мои эмоции куда проще, чем у большинства людей. Я не знаю, что такое смешанные чувства, которые возникают в ходе человеческих отношений. Мне понятны только страх, гнев, радость, печаль в чистом виде. Если фильм грустный, я плачу. Порой могу прослезиться, если что-то очень растрогает меня. Но сложность эмоциональных отношений мне недоступна. Не понимаю, как можно любить кого-то, а в следующее мгновение, в припадке ревнивой ярости, желать его смерти. Не понимаю, как можно грустить и радоваться одновременно. В книге «Никто нигде» Донны Уильямс содержится точная квинтэссенция этих проблем. «Мне кажется, – пишет автор, – аутизм возникает, когда какой-то отвечающий за эмоции механизм не в состоянии правильно работать, и в результате относительно нормальные во всех других смыслах тело и разум не в состоянии выразить себя с той полнотой, на которую они при ином раскладе были бы способны». Насколько я могу понять, смешанные чувства возникают на грани двух противоположных эмоций, которые одновременно испытывает человек. Сэмюэл Клеменс, более известный как Марк Твен, замечал: «Тайный источник юмора – не в радости, а в грусти», а у Вирджинии Вулф читаем: «Красота мира подобна обоюдоострому лезвию – с одной стороны радость, с другой мýка – и обе полосуют сердце». Принять это умом я могу, но чувствовать подобным образом не способна.

Я похожа на пациентку С. М. с повреждениями амигдалы, которую упоминает Антонио Дамасио в своей статье, опубликованной в журнале Nature. Аутизм, кстати, характеризуется недоразвитием амигдалы[27]. По мнению врачей, С. М. испытывает сложности при оценке намерений других людей, не способна предвидеть последствия своих поступков, не различает изменений в выражении лица собеседника, что также типично для аутичного человека. Отрабатывая на практике разнообразные сложные методы воздействия машины-«обжималки», я пришла к выводу, что стоит слегка изменить положение рычага управления, как это тут же отражается на ощущениях. Медленно наращивая давление, я чуть-чуть меняю то время, то скорость. Компрессия для меня подобна языку, я продолжаю искать новые варианты, которые приводят к несколько иным ощущениям. Можно сказать, что это тактильный эквивалент недоступных мне смешанных чувств и как-то помогает мне понять их сложность.

Я научилась ориентироваться в простых по эмоциональному содержанию отношениях с клиентами. Обычно там всё, как говорится, без задней мысли, тем не менее некоторые поведенческие нюансы мне нелегко интерпретировать, поэтому превыше всего я ценю конкретные свидетельства того, что все получилось и заказчик доволен. Вот почему мне дорога моя коллекция подаренных клиентами шляп, для меня она физическое подтверждение того, что я хорошо справилась с делом. Лучшая мотивация – работа на конкретный результат. Я хочу сделать для людей что-то хорошее.

Мне по-прежнему трудно взаимодействовать с окружающими, для которых главная движущая сила в жизни связана со сложными, незнакомыми мне эмоциями, в то время как все мои поступки проистекают от головы. Между мной и членами моей семьи не раз возникали трения, потому что я не способна была уловить эмоциональный подтекст. Например, моей младшей сестре было непросто иметь сестру «с приветом». Она всегда относилась ко мне настороженно, а я об этом даже не догадывалась. Лишь много лет спустя сестра рассказала, какие чувства испытывала в детстве по отношению ко мне.

Движимая любовью, моя мама не согласилась отдать меня в коррекционные заведения и сама начала со мной заниматься. Но порой она чувствует, что я не люблю ее.

Мама – человек, для которого эмоциональная сторона важнее логики и разума. Она страдала, когда я в детстве брыкалась, как дикий зверек; когда для того, чтобы испытать чувства любви и доброты, мне понадобилась «обжималка». Но, не будь этого устройства, я осталась бы бесчувственной деревяшкой. Не сколоти я ее, не смогла бы испытывать теплые чувства к маме. Чтобы почувствовать любовь, мне нужно было ощущение физического комфорта, которое мне давала моя машина. К сожалению, и маме, и другим эмоциональным людям сложно представить себе, насколько иначе мыслят люди с аутизмом. Для мамы я инопланетянка. С инженерами и учеными, для которых первичны не эмоции, мне проще.

На одной из конференций я услышала от аутичного мужчины, что он различает три эмоции: страх, печаль и гнев. Радость ему неведома. Он также не очень хорошо контролирует силу своих эмоций. Они у него текучие и смешанные, как при сенсорной перегрузке. У меня эмоции не смешиваются, но в каких-то областях они мельче и проще, чем у остальных. А то, что описывал мой собеседник, сродни перепадам настроений у двухлетнего ребенка, который хохочет, а через минуту закатывает истерику. У ребенка с РАС подобные резкие смены эмоциональных состояний начинаются в более позднем возрасте, то есть аутичный ребенок ведет себя в эмоциональном плане так, словно он младше, чем на самом деле.

За последние пару лет я научилась улавливать искру, которая порой проскакивает между людьми. Эта эмоция куда более тонкая, чем неприкрытый страх, гнев или радость. Я много раз наблюдала, как стоит нескольким людям собраться вместе, разговориться, начать получать удовольствие от общения и расслабиться, как в их разговорах и смехе появляется определенный ритм. Все происходит циклично. Вот они все вместе хохочут, затем успокаиваются, негромко разговаривают до следующего всплеска смеха… То есть один цикл сменяет другой. У меня в этот ритм вписаться не получается, я все время, сама того не желая, вступаю в общение не вовремя, и разговор прерывается. Поддерживать ритм беседы мне не под силу. В середине 1970-х гг. профессор Кондон, практикующий в Бостоне педиатр, обратил внимание на неспособность детей с аутизмом и детей с другими нарушениями развития попадать в темпоритм взрослой речи, в то время как обычный ребенок легко в нее встраивается и синхронно реагирует на речевые стимулы.

Работа, которой я занимаюсь, многим людям кажется невыносимой именно в эмоциональном отношении. Меня часто спрашивают, как я могу любить животных и в то же самое время способствовать их убою. Наверное, в силу своей душевной организации я воспринимаю смерть спокойнее, чем остальные. Каждый день я проживаю как последний. Я научилась не бояться смерти и понимаю, что рано или поздно умру, но для меня это прежде всего стимул к совершению полезных поступков. Такое мировосприятие позволяет мне смотреть на убой непредвзято и воспринимать его с позиции животного. Однако я не просто беспристрастный и бесчувственный наблюдатель, поскольку обладаю сенсорной эмпатией. Когда скотина спокойна, мне тоже спокойно; когда что-то идет не так и телятам больно, мне тоже больно. Вместо того чтобы позволить мыслям о смерти выбить меня из колеи, я сосредоточиваюсь на непосредственных ощущениях животных, которые мне передаются. Моя задача – сделать так, чтобы с крупным рогатым скотом лучше обращались, и максимально облегчить его страдания при убое.

Аутичные люди способны устанавливать очень крепкие эмоциональные связи. Ганс Аспергер, чье имя получил описанный им синдром, утверждал, что расхожее мнение о скудости эмоций при аутизме далеко от истины. Что касается меня, то я привязываюсь не к людям, а к месту. Порой мне кажется, что по душевной организации я ближе к корове, чем к человеку: у нас обеих простые, для всех очевидные чувства и эмоциональная память, связанная с определенными местами. В моем подсознании нет «запакованных» воспоминаний, о которых слишком больно было бы думать, и эмоциональная память в традиционном понимании у меня слабая. Корова тоже вряд ли испытает нервный срыв, если подумает про ковбоя, огревшего ее кнутом, но при встрече с этим ковбоем или при возвращении туда, где такое случилось, у нее будут наблюдаться объективные признаки стресса: учащенное сердцебиение, высокий уровень кортизола (гормона стресса) в крови и т. д. То или иное место может стойко ассоциироваться у животного с опасностью. При аутизме воспоминания также привязаны к месту или предмету. Чтобы вызвать в памяти что-либо хорошее и вновь пережить это, недостаточно просто мыслей, надо вернуться туда, где это хорошее произошло, или увидеть что-то с этим связанное.

Для меня место, где мне пришлось потратить много времени и усилий, становится особенным. Ранчо, на которых я жила по нескольку дней, а то и недель, проектируя зоотехническое оборудование, вызывают у меня эмоциональные переживания. Один из клиентов пошутил, что я битых две недели трясусь над своей конструкцией, как мать над новорожденным. Когда я возвращаюсь в какое-то «свое» место, то по дороге меня часто охватывает паника. Я страшно пугаюсь, что меня туда не пустят. Поэтому, как бы нелепо это ни звучало, где бы я ни работала, я первым делом изучаю все ходы и выходы, чтобы наверняка суметь вернуться, если понадобится. На больших мясоперерабатывающих комбинатах всегда есть охрана, но практически на любом таком производстве я находила лазейки, чтобы обойти посты и проникнуть внутрь, если мне вдруг приспичит вернуться в это ставшее «моим» место. Объезжая территорию по периметру, я подмечала каждую дырку в заборе, каждую незапертую калитку, навсегда впечатывая их в память. Страх перекрытого выхода, как у загнанного в угол животного, существует у меня на биологическом уровне.

Я выискиваю эти дыры и проходы, как настороженный зверь, готовящийся пересечь открытое пространство, на котором кишат хищники, или внимательно обводящий взглядом новую территорию, дабы убедиться, что у него есть безопасные отступные пути. А что, если кто-нибудь попытается меня остановить? Иногда охрана территории ведется с помощью видеонаблюдения. Незапертые ворота и двери я замечаю, даже если специально к этому не стремлюсь. Но, стоит мне найти лазейку в заборе, меня захлестывает радостное возбуждение. Кроме того, подобные открытия снимают страх. Я знаю, что, если у меня есть отступные пути, я в безопасности. Перекрытых выходов или их отсутствия я боюсь настолько, что этот ужас невозможно полностью подавить даже антидепрессантами.

Подобные страхи я испытывала на подходе к своим символическим дверям. Во мне жила боязнь, что дверь может быть заперта. Я чувствовала себя, как затравленная лиса в норе с забитыми отнорками. В глубине моего сознания словно включались древние защитные механизмы. Иногда определенные внешние раздражители могут спровоцировать у человека инстинктивное поведение, которое роднит нас с животными. Эту мысль высказывали авторитетные ученые, такие как астроном и популяризатор науки Карл Саган в своих «Драконах Эдема» (The Dragons of Eden) и антрополог Мелвин Коннер. Джудит Рапопорт в книге «Мальчик, который все время мылся» (The Boy Who Couldn't Stop Washing) делает предположение, что неврозы навязчивых состояний, при которых люди часами моют руки или без конца проверяют, выключена ли плита, могут быть результатом пробуждения в человеке свойственного животным инстинктивного стремления к самоочищению и безопасности.

Боязнь перекрытых выходов неизменно преследовала меня и в моем мире зрительных символов, связанных с дверями, и в реальном мире, когда символические двери мне уже не требовались. В юности я стремилась найти двери, ведущие на крышу самых высоких зданий кампуса, чтобы оттуда, с высоты, обозреть опасность, которую таил в себе новый этап моей жизни. Я была подобна антилопе или зебре, высматривающей затаившихся в лощине львов, но одновременно стремление ввысь для меня символизировало поиски смысла жизни. Мой разум пытался постигать мир, при этом движущей силой был животный страх.

Почти тридцать лет назад, двигаясь по миру зрительных символов-дверей, я уяснила, каким могучим побудительным фактором является для меня страх. В то время я и представить себе не могла, что для других людей ту же роль могут играть совсем иные эмоции. Поскольку у меня страх довлел надо всем, он примешивался к любому эмоционально значимому событию. В моих дневниковых записях той поры борьба со страхами в мире символов находит четкое отражение.

4 октября 1968 г.

Сегодня вечером я отворила маленькую дверцу люка и вылезла через нее. Толкнуть дверцу вверх – и увидеть перед собой широкое, залитое лунным светом пространство крыши! Все свои страхи и тревоги, связанные с другими людьми, я положила сверху на дверцу люка. Пользоваться люком опасно, потому что, если я не смогу его открыть, у меня не будет выхода для эмоций. Если рассуждать логически, то дверь – это просто символ, но на эмоциональном уровне открывание двери вызывает страх. Пройти через дверь – значит преодолеть страх и беспокойство, связанные с внешним миром.

Умом я всегда понимала, какое испытание для меня любые перемены в жизни, и после того, как словно по волшебству появилась первая дверь, я сознательно искала всё новые символические двери, которые помогут мне двигаться дальше. Порой прохождение через такую дверь вызывало у меня массированную активацию всей симпатической нервной системы, как это происходит у человека или животного, которому грозит смертельная опасность. Я словно входила в клетку со львом. Сердце колотилось, пот лил градом. Сейчас подобные реакции снимаются антидепрессантами. Таблетки вкупе с огромным объемом информации, хранящейся в моей памяти, помогли мне оставить мир символов позади и выйти в мир реальный.

Тем не менее я лишь пару лет назад поняла, что людям вокруг меня доступны эмоции, которых я лишена. Впервые я задумалась, что чувствую не так, как все, еще в школе, когда моя соседка по комнате сохла по нашему учителю естествознания. Уж не знаю, что она к нему испытывала, но я такого никогда ни к кому не чувствовала. Понадобились долгие годы, чтобы я осознала, что при взаимодействии друг с другом люди чаще всего руководствуются именно эмоциями. Мне же, для того чтобы вести себя с людьми правильно, нужно было все пропускать через голову. С опытом и практикой общение дается легче. В течение всей жизни рядом были понимающие меня учителя и наставники. Такие проводники, способные научить искусству выживания в социальных джунглях, аутичному человеку просто необходимы.

Дополнение

Эмпатия и эмоции

Бывают ситуации, при которых так называемые нормальные люди демонстрируют вопиющее отсутствие эмпатии. Какие-то из этих ситуаций просто не укладываются у меня в голове. Мне частенько приходится читать в газетах про компании, которые испытывают финансовые затруднения. Они объясняют своим сотрудникам необходимость вынужденного сокращения зарплат, те соглашаются, а потом председатель совета директоров как ни в чем не бывало начисляет себе огромные бонусы. Сотрудники, естественно, негодуют. Мне кажется, им было бы легче затянуть пояса, если бы руководство тоже отказалось от привилегий. Вот вам ситуация, когда эмоции и личные интересы заглушают эмпатию. Почему так происходит? У меня просто нет сложных психологических механизмов, ведающих стремлением к власти и личной выгоде, но глушат эмпатию именно они. Подобные руководители не способны учиться на ошибках других фирм. А может, их равнодушие объясняется тем, что они не видят своими глазами непосредственной реакции сотрудников, не сталкиваются с ними лицом к лицу. Не так давно появились новые исследования, связанные с механизмами эмпатии. В головном мозге были открыты особые зеркальные нейроны, в которых возникает возбуждение при виде, например, боли другого существа. Таким образом, эти нейроны помогают одному человеку почувствовать то, что чувствует другой. Результаты магнитно-резонансной визуализации пациентов с синдромом Аспергера, проведенной финскими исследователями, позволяют утверждать, что у таких людей уровень возбуждения в зеркальных нейронах значительно ниже нормы.

Эмпатия, или, иначе, сострадание, формируется у человека через столкновение со страданием. По работе я часто сопровождаю руководителей сетевых ресторанных компаний в их ознакомительных поездках к поставщикам мясных продуктов. Как правило, до подобных командировок на фермы и бойни слова «гуманное отношение к домашним животным» для них остаются пустым звуком. Только увидев своими глазами, как мучаются животные, они добиваются перемен и заставляют поставщиков обращаться со скотиной согласно принципам гуманного отношения. Во время такой поездки один из руководителей сети ресторанов с ужасом увидел, как для закупаемого его компанией мяса пытались забить издыхающую молочную корову. Мне было поручено разработать систему тестов, позволяющих замерить уровень благополучия животных на конкретном мясоперерабатывающем комбинате. Люди, которым раньше на это было плевать, вдруг пожелали вмешаться и принять меры. И только один из присутствующих вел себя иначе. Во время обратного перелета он поскорее надел наушники и всю дорогу сыпал дурацкими анекдотами. Делал он это, чтобы избежать разговоров о ситуации на бойне, поскольку все увиденное им противоречило привычным убеждениям. Компания, которую он представлял, была одной из немногих уклонявшихся от введения жестких стандартов гуманного обращения с животными.

Вот еще одна эмоция, которая мне недоступна, – отрицание очевидного. Бывают родители, у которых ребенок в четыре года не говорит, а они не хотят себе признаться, что с ним что-то не то. Такого эмоционального «отключения» логики я не понимаю. Аутичный ребенок должен научиться ставить себя на место другого, причем в самом прямом смысле. Когда я маленькая кидалась грязью, мама объясняла мне, что этого делать нельзя, потому что, если в меня кинут грязью, мне это не понравится.

Мне кажется, существуют разные виды эмпатии. У меня она зрительная. Мне в первую очередь необходимо мысленно увидеть себя на месте другого. Я способна сострадать человеку, попавшему под массовое увольнение, потому что могу представить сидящих вокруг стола его домочадцев, которые не знают, как им теперь платить по счетам, ведь если они не заплатят проценты по ипотечному кредиту, то останутся на улице. Я много раз замечала, что у большинства людей зрительная эмпатия не очень хорошо развита. Они зачастую не могут себе представить ту или иную ситуацию глазами другого. Я способна делать поправку на физические трудности, которые может испытывать другой человек. Например, когда кто-то объясняет вам, как куда-то проехать, он легко может опустить важные детали, потому что просто не представляет себе, как будет выглядеть привычная дорога для незнакомого с ней человека. А вот мне люди часто говорили, что если следовать в пути моим указаниям, то заблудиться невозможно. Обычным людям присуща эмпатия на эмоциональном уровне, но порой не все они делают поправку на сенсорную гипервосприимчивость человека с аутизмом. Лучшие специалисты в области поведенческой терапии, которые работают с людьми с сенсорными нарушениями, получаются из тех, кто способен к сопереживанию, потому что на собственном опыте знают, сколько страданий доставляет слуховая, визуальная или тактильная гиперчувствительность. Наиболее обострена сенсорная эмпатия у того, кто сам прошел через боль или дикий хаос, вызванный нарушениями сенсорной интеграции.

О поступках, за которые надо отвечать

На вопрос, должен ли ребенок с аутизмом отвечать за свои поступки, нет однозначного ответа. Существует мнение, что наказывать с помощью аверсивного[28] воздействия абсолютно недопустимо. Я в детстве часто проверяла границы дозволенного. Правила поведения в школе и дома были едиными, мама и учителя действовали как союзники. За истерику в школе меня на целый день лишали телевизора. Если бы любые мои выходки оставались без последствий, я бы совсем отбилась от рук. И хотя растили меня в строгости, никому не приходило в голову отлучать меня в качестве наказания от рисования; напротив, мои способности к нему всячески поощрялись. Хочу еще раз заметить, что я категорически против аверсивного воздействия, такого как электрошок, на ребенка. Частое применение многих аверсивных стимулов не просто непродуктивно – оно разрушительно для психики.

Для обучения и воспитания аутичных детей необходимо использовать поощрение и другие позитивные методы воздействия. Но иногда единичная аверсивная реакция необходима, чтобы дать ребенку понять, что в этот момент чувствует другой человек. Три разных педагога рассказывали мне, что среди их аутичных воспитанников были любители плеваться. Все трое сначала шли по пути неаверсивного воздействия: делали вид, что не замечают ничего, затем объясняли, почему им неприятно такое поведение, но это не помогало. Далее ситуация у всех троих развивалась одинаково: после того как педагог в сотый раз подряд вытирал плевок, у него сдавали нервы, и он отвечал тоже плевком. Ребенку это не нравилось, он кривился и негодовал. Тогда учитель говорил: «Вот теперь ты знаешь, что я чувствую, когда ты плюешься». Вероятно, это срабатывало. Во всех трех случаях плевки прекратились.

Мышление эмоциональное и мышление интеллектуальное

Профессор Саймон Барон-Коэн[29] из Кембриджского центра по изучению аутизма разделяет людей по типу эмоционального мышления[30] на две категории: эмпаты и систематизаторы. Эмпатов с другими людьми связывают эмоции. Систематизаторов предметы интересуют сильнее, чем люди. Среди нейротипичных людей больше эмпатов, среди аутичных людей больше систематизаторов. По результатам разработанного Барон-Коэном теста[31] я набрала довольно высокий балл, так что по его шкале я систематизатор.

Добавлю к сказанному в главе 1 этой книги о представителях трех типов мышления – «визуалах», «композиторах и математиках» и «логиках-буквоедах». Вполне возможно, что эти типы существуют как среди эмпатов, так и среди систематизаторов, просто у людей с аутизмом или с синдромом Аспергера особенности данного типа эмоционального мышления будут максимально обострены. Какие-то нейронные цепи, ведающие эмоциями, могут «не контачить», зато «локальные программы» в отделах «Математика» или «Искусство» иногда оснащены дополнительными внутренними связями. В целом на тип мышления будут непосредственно влиять особенности «кабельного подключения».

Глава 5

Игра по правилам

Развитие способностей при аутизме

В два с половиной года я начала посещать логопедическую группу для детей с нарушениями речевого развития. Наша группа состояла из шести детей. Пожилая и опытная врач-логопед по очереди работала с каждым ребенком, а с остальными пятью в это время занималась воспитательница. Эти специалисты знали, насколько глубоко и в то же время осторожно нужно вторгаться в детское сознание, чтобы достучаться до малыша и заставить его сосредоточиться. Слишком активный нажим может спровоцировать истерический припадок, но без раннего вмешательства добиться положительной динамики невозможно. Предоставленный сам себе, аутичный ребенок навсегда останется отрезанным от внешнего мира.

Я в такие часы просто отключалась, словно в ушах у меня были затычки, и уходила в себя. В голове будто прокручивалась цветная кинопленка. Я могла бесконечно вертеть монетку или всматриваться в прожилки на деревянной парте. Весь остальной мир в этот момент переставал существовать, но логопед ласково трогала меня за подбородок и возвращала назад к занятию.

Когда мне исполнилось три, мама взяла нам с младшей сестрой няню, которая не давала мне ни минуты сидеть без дела. Мы постоянно были чем-то заняты либо в детской, либо на улице, и эти игры и разные задания сыграли важную роль в моем развитии и воспитании. Няня активно включалась в любую нашу деятельность, не позволяя мне уходить в себя. Мы вместе лепили снеговиков, играли в мяч, прыгали через веревку, катались на коньках и на санках. Когда я стала постарше, мы стали вместе рисовать, что позднее помогло формированию моих художественных наклонностей.

Аутичный ребенок дома и в школе должен жить и заниматься по четкому распорядку. Ели мы всегда в одно и то же время, и нас учили правильно вести себя за столом. Няня следила за тем, чтобы я с раннего детства была вежливой, а еще постоянно втолковывала мне правила техники безопасности, например учила, что, прежде чем переходить дорогу, надо сначала посмотреть налево, а потом направо. Каждому ребенку необходимо объяснять, как вести себя на проезжей части, чтобы уберечь его от опасности, но аутичному ребенку мало повторить это два-три раза, нужно затвердить на всю жизнь.

Затем меня отдали в подготовительную группу при обычной начальной школе. Классы были небольшие, по 12–14 человек, преподаватели опытные. Они знали, как без крика и нажима заставить ребят соблюдать дисциплину. Накануне моего первого дня учебы мама приехала в школу и объяснила детям, что мне будет необходима их помощь. Поэтому меня никто не дразнил. Напротив, с того момента сложилась благоприятная атмосфера для моего обучения. Я очень признательна своим добрым учителям, которые преподавали свои предметы в традиционно оборудованных классных комнатах, где были условия для увлекательных практических занятий.

Помню уроки, посвященные строению Солнечной системы, когда мы делали аппликации и ходили на экскурсии в музей естественной истории. Благодаря этим экскурсиям и лабораторным работам в 3-м и 4-м классах физика и естествознание наполнились для меня конкретным смыслом. Было очень легко понять, что такое атмосферное давление, после того как на уроке мы сами делали барометр из бутылки от молока, воздушного шарика и соломинки для коктейля. На горлышко пустой бутылки туго натягивался шарик, к нему прикреплялась соломинка. При изменении атмосферного давления мембрана из шарика то втягивалась внутрь – когда давление росло, то вспучивалась – когда оно падало, и это заставляло соломинку двигаться вверх-вниз.

Учителя поощряли мои творческие наклонности. В 5-м классе я помогала делать все костюмы для школьного спектакля. Мне нравилось рисовать, и дома и в школе меня за это хвалили и всячески стремились развивать мои способности.

В эту начальную школу я поступила с ранее поставленным диагнозом «умственная отсталость». Об этом знали все учителя, и они были готовы заниматься со мной, несмотря на отсутствие у них специального дефектологического образования. Два года интенсивных занятий в логопедической группе и дома подготовили меня к обучению среди обычных детей. У меня были полностью сформированы речевые навыки и уже не проявлялись наиболее серьезные симптомы аутизма. Таким образом, эффективная учебная программа способна помочь скорректировать состояние и поведение ребенка. Я могла играть с другими детьми, могла подавлять истерические припадки, хотя они все равно случались, если я уставала или огорчалась из-за того, что учитель не стал дожидаться, пока я отвечу, и спросил другого. У меня в голове действовал «медленный процессор», и быстро реагировать на вопросы не получалось.

В восемь лет я почти не умела читать, и тогда мама взялась за дело сама. Каждый день после школы мы усаживались с ней на кухне, брали книжку и читали слова по слогам. Она объясняла мне правила чтения и показывала звуко-буквенные соответствия. Когда я с этим справлялась, она читала мне вслух абзац. Потом я опять должна была прочитать одно-два слова. Постепенно от слов мы переходили к предложениям, причем читали не книжки для малышей, а те, что подходили мне по возрасту. Звуко-буквенные соответствия я усвоила быстро, потому что понимала речь на слух. Труднее было научиться читать про себя. Чтение вслух помогало мне воспринимать слова последовательно. Еще я сама себе рассказывала истории перед сном. Из-за того, что я произносила фразы вслух, изложение обретало последовательность и становилось почти рассказом о реальных событиях. Даже в средней школе я продолжала обсуждать сама с собой разные философские вопросы.

По мере того как я взрослела, мне более всего пригодилась помощь творчески мыслящих и свободных от предрассудков людей. От психиатров и психологов толку не было никакого. Они сразу же принимались анализировать меня по Фрейду и выискивать глубинные темные пятна в моем подсознании. Один психиатр уверял, что если удастся нащупать мою «психическую травму», то я поправлюсь. Психолог в средней школе всячески боролся с моей зацикленностью на дверях, вместо того чтобы вникнуть и использовать это как стимул к дальнейшему развитию.

В отрочестве моим главным наставником стал мистер Карлок, наш учитель естествознания. После того как меня за поведение исключили из государственной средней школы, стараниями родителей я стала учиться в маленьком частном пансионе для одаренных детей с эмоциональными проблемами. Несмотря на то что в двенадцать лет мой коэффициент интеллектуального развития по шкале Векслера составлял 137[32], на уроках я еле тянула и получала плохие оценки. Если остальные учителя и администрация стремились положить конец моим неподобающим, с их точки зрения, интересам и старались сделать из меня «обычного человека», то мистер Карлок не только ничего неподобающего в моих увлечениях не находил, но и смог обратить их на пользу, сделать стимулами для учебы. Когда я твердила про свои символические двери, он давал мне книги по философии.

Он также встал на мою защиту, когда психолог и психиатр пытались запретить мне пользоваться «обжималкой», и сделал следующий шаг, чтобы направить мои интересы и усилия в нужное русло. Если я действительно хочу понять, почему «обжималка» действует на меня успокаивающе, сказал мистер Карлок, то мне надо изучать естественные науки. А значит, я должна хорошо учиться, чтобы поступить в колледж и узнать, обладает ли компрессия релаксирующим воздействием на организм. Вместо того чтобы отбирать у меня мою пугающую всех машину, он с ее помощью заставил меня закончить школу на «отлично» и продолжить образование.

Потом мистер Карлок познакомил меня с библиографическими указателями, такими как Index Medicus – сводный каталог научных статей по медицине – и Psychological Abstracts – периодический каталог Американской психологической ассоциации, где можно было найти выходные данные всех англоязычных публикаций по психологии. Он объяснил мне, что ученому не пристало пользоваться Универсальной энциклопедией, а вот по библиографическим указателям и каталогам я смогу найти настоящую научную литературу. В середине 1960-х гг. поисковые процессы еще не были компьютеризированы, так что подбор литературы превращался в целое мероприятие. Сперва надо было выписать библиографические данные из каталога, потому что никакой копировальной и множительной техникой публичная библиотека не располагала, а потом заказать нужное издание. Мистер Карлок лично отвел меня в библиотеку и показал, как это делается.

Так я начала читать настоящую научную литературу, и это был первый шаг в моем становлении как ученого. Урок, который преподал мне мистер Карлок, очень пригодился в будущем. Когда меня мучили панические атаки, то лекарство, помогавшее с ними справиться, я могла подобрать сама, по библиографическому указателю Index Medicus.

У многих аутичных детей возникают так называемые фиксации на каких-то темах, ставших предметом их повышенного интереса. Педагоги часто совершают ошибку, пытаясь с этим бороться, потому что на самом деле такие интересы следует развивать и направлять в конструктивное русло. Например, если ребенок бредит кораблями, используйте их как повод, чтобы заинтересовать его чтением и математикой. Найдите ему книги о кораблях, пусть скорость корабля фигурирует в условиях задач, которые он решает. Фиксация обладает мощной побудительной силой. Лео Каннер утверждал, что некоторые аутичные люди обязаны своими профессиональными успехами тому, что смогли превратить фиксацию в дело жизни. Один из наиболее успешных его пациентов вырос в крестьянской семье, и родители, пытаясь приохотить сына к работе в поле, разрешали ему при уборке урожая пересчитывать ряды срезанных стеблей кукурузы, давая таким образом выход его зацикленности на числах. Из парня получился отличный банковский кассир-операционист.

Профессор Каннер подчеркивал также, что фиксация способна помочь найти единомышленников для общения. Многие аутичные люди увлечены компьютерами, у них хорошо идет программирование. Не исключено, что интерес к компьютерам поможет им сблизиться с другими айтишниками. Колоссальным подспорьем в таком общении оказывается Всемирная паутина. Обусловленные аутизмом поведенческие трудности, связанные с неуклюжей жестикуляцией и избеганием смотреть в глаза собеседнику, для общения по интернету не помеха, чаты и электронная почта сглаживают все неудобства, возможные при контакте лицом к лицу. На сегодняшний день для таких людей лучшего способа социализации, чем интернет, не существует. Для Тома Мак-Кина компьютер во время учебы в колледже стал истинным даром небес, потому что позволил ему полноценно общаться с другими и забыть о речевых трудностях.

Задача педагогов – помочь аутичному ребенку раскрыть свой талант. Мне кажется, что упор в работе надо делать не на то, в чем ребенок слаб, а на его сильные стороны, которые нуждаются в развитии. Например, способность к рисованию проявляется в очень раннем возрасте. Во время моих встреч с родителями и педагогами мне часто показывают замечательные рисунки, сделанные малышами. Порой семилетний ребенок с РАС способен передавать на своих картинах линейную перспективу. В одной из школ я познакомилась с двадцатилетним аутичным парнем. Он великолепно рисовал на тетрадных листках самолеты на летном поле. Его надо было бы учить черчению или компьютерной графике, но с ним никто не занимался.

Для Тома Мак-Кина курс компьютерного программирования закончился разочарованием. Он самостоятельно нашел более экономный способ написания программы и заявил об этом вслух. Просто вышел к доске, взял губку и стер часть написанного профессором примера. В своей книге «Да придет свет» (Soon Will Come the Light) Том пишет: «Если бы мы сделали по-моему, вышло бы на 4 строки, а то и на 5 строк кода короче. Меня никто бы не взял программистом, если бы я предложил код, на котором он (профессор) настаивал». В отместку преподаватель завалил его на экзамене. Думаю, его задела чересчур прямолинейная манера Тома выражаться. Он был не в курсе, что прямолинейность, граничащая с грубостью, – одна из примет аутизма. Том был подавлен своим провалом. А мысли профессор шире, он бы дал парню попробовать себя в написании более сложной и интересной программы.

Подросткам и взрослым с аутизмом необходимо развивать свои интересы и тем самым обретать уверенность в собственных силах. Из них могут получиться прекрасные инженеры-ремонтники, художники-графики, программисты (последнее хорошо еще потому, что это профессиональное сообщество с пониманием относится к чудачествам и поведенческим странностям). Но любому аутичному человеку нужен наставник, чтобы объяснить «правила игры», по которым строятся отношения в социуме. Я постоянно напоминаю взрослым людям с РАС, что мы мыслим иначе, чем все остальные, и тем самым помогаю им. Когда узнаёшь, что у других мышление устроено не так, как у тебя, проще понять, что происходит и почему. Для освоения правил социального взаимодействия очень пригодятся видеокамера и диктофон. Просматривая видеозаписи старых лекций, я замечаю свои ошибки, например неестественную, монотонную интонацию. Аутичному человеку можно привить хорошие манеры, но для успеха требуются пошаговые репетиции с наставником – как актеру, который готовит роль. И мистер Карлок не просто обучал меня естествознанию, он сделал для меня куда больше. Когда я не знала, куда деваться от насмешек одноклассников, я пряталась в его лаборантской. Мистер Карлок часами беседовал со мной, ободряя и поддерживая. Это было убежище от мира, который я не понимала.

Если меня что-то по-настоящему захватывало, я не могла слезть с любимого конька. Я снова и снова возвращалась к одной и той же теме. У подростков бывает, что они готовы без конца слушать какую-то любимую песню, и такое поведение никому не кажется странным. Со мной было точно так же. Но при аутизме естественные вещи достигают своих крайних проявлений, и это выводит их за пределы нормы в восприятии обычного человека. Поэтому многим моя зацикленность на символических дверях казалась странной, и люди пытались меня от нее отучить. Счастье, что я встретила мистера Карлока, который помог мне перевести фиксацию в правильное русло.

Колледж и магистратура

Перед моим поступлением в колледж мама поставила администрацию в известность о моих особенностях. Колледж находился недалеко от школы, которую я закончила, поэтому на выходных я могла приезжать к мистеру Карлоку. Для меня эти встречи были очень важны, его поддержка и одобрение помогали мне адаптироваться к переменам. Без него я бы, скорее всего, не справилась.

Программа обучения в моем восприятии распадалась на две составляющие: легкие предметы, такие как биология, история, английский, и неподъемные – математика и французский язык. Мистер Дион, преподаватель математики, оставался со мной после каждого занятия. Чуть ли не каждый день я приходила в его кабинет, и мы заново повторяли содержание прочитанной лекции. По французскому мне тоже нужны были постоянные занятия с репетитором. А моральную отдушину я находила в обществе миссис Истбрук, жены нашего замдекана. Волосы у нее всегда были растрепаны, из-под юбки торчали длинные байковые панталоны. Она была из разряда незашоренных людей, которые всякий раз приходили мне на помощь. В ее доме я находила столь желанное тепло, когда мне бывало одиноко или тоскливо.

Мне было сложно ориентироваться в студенческой жизни, и, чтобы хоть как-то понять ее закономерности, я пыталась использовать зрительные соответствия. С поступлением в колледж мне понадобились новые аналогии, чтобы дополнить матрицу из простых правил, которую я составила для себя в средней школе. Эта матрица помогала мне не нарываться на неприятности. В школе я мигом сообразила, что правило правилу рознь: есть те, которые нарушать нельзя, и те, которые можно обойти, если подключить внимание и логику. Нерушимые правила я отнесла к категории, которую мысленно назвала «внутрисистемные грехи». Сюда входили запреты на конкретные действия, совершение которых приводило к серьезным наказаниям вплоть до отчисления. Так, учащимся категорически запрещалось курить и заниматься сексом. Но, если студентка по определению не могла быть замечена ни в том ни в другом, администрация закрывала глаза на ее отступления от каких-то пунктов распорядка. В моей матрице секс и курение были помечены как «внутрисистемные грехи». Стоило администрации усвоить, что я не начну бегать по кустам с мальчиками, как все стали закрывать глаза на то, что я покидаю кампус без сопровождающего лица. Никаких специальных разрешений бродить по лесу одной мне не давали, но я понимала, что препятствовать мне никто из сотрудников не будет. Я заключила, что учителя и воспитатели в первую очередь беспокоятся о том, чтобы в школе не было секса и курения, и научилась не нарываться.

Для аутичных людей четкие правила чрезвычайно важны, потому что мы пристально изучаем каждую мелочь. К соблюдению распорядка я всегда относилась ответственно, и учителя мне доверяли. Я очень ценю доверие, это большое подспорье. Но люди зачастую совсем не представляют себе механизм понимания правил при аутизме. Из-за того, что я полностью лишена социальной интуиции, мне необходимо для выработки алгоритма поведения отталкиваться исключительно от логики, как при написании компьютерной программы. Алгоритм принятия решения схематично можно представить как дерево со множеством узлов ветвления, где отражается логика происходящего в случае принятия любого варианта поведения по взаимодействию с социумом. Эмоции в этом процессе не участвуют, все решает сугубо логический вывод, компьютерный расчет.

Научиться принимать комплексные решения очень сложно. Правила поведения в обществе я классифицирую по степени их логической важности. Меня воспитывали по четким моральным установкам, и я с детства усвоила, что лгать, брать чужое, причинять кому-то боль дурно. Становясь старше, я поняла, что если какие-то правила нарушать нельзя никогда, то некоторые иногда можно. Чтобы понять, надо ли мне строго соблюдать какой-то запрет, я разработала для себя программу принятия решения. Для этого все нарушения я делю на три группы: «дурно», «внутрисистемные грехи» и «незаконно, но не смертельно». Поступки из группы «дурно» нельзя совершать ни при каких обстоятельствах. Сюда относятся воровство, уничтожение чужой собственности, причинение вреда людям. Все эти запреты легко понять. Группа «незаконно, но не смертельно» включает запреты, которые можно обойти без особых последствий. Примерами могут служить незначительное превышение скорости на трассе или парковка в неположенном месте. К «внутрисистемным грехам» относятся правила, нарушение которых влечет за собой тяжелейшие наказания, неочевидные с логической точки зрения. Разработанная мною система позволяет мне справляться с любой новой ситуацией, в которую я попадаю.

Еще одним важным наставником я считаю свою тетю Энн Бричен. Она относилась ко мне с огромным терпением и подтолкнула меня к тому, чтобы начать работу с крупным рогатым скотом (КРС). Во время летних каникул, проведенных на ее ранчо, я влюбилась в Аризону. В этом штате зародился мой интерес к фиксирующим станкам, ставший для меня отправной точкой в профессии. Именно туда, в Аризонский университет, я вернулась после колледжа, чтобы учиться в магистратуре.

Я хотела писать магистерскую диссертацию по зоотехнике. Меня интересовало поведение молодняка в фиксирующих станках разных конструкций, но мой научный руководитель решил, что для серьезного исследования фиксирующие станки – это мелкотемье. Тогда, в 1974 г., изучением поведения скота на ранчо и откормочных площадках никто не занимался. И вновь моя фиксация сработала как движущая сила. Я твердо решила писать работу по реакции КРС на фиксирующие станки, несмотря на то что научный руководитель считал тему нелепой. Что ж, пришлось искать другого руководителя. Профессуре на факультете животноводства мои идеи казались вздором. К счастью, я не сдалась и нашла двух молодых ученых – профессора Фостера Бёртона, возглавлявшего конструкторское отделение, и Майка Нилсона с факультета промышленного дизайна, которым моя тема показалась перспективной. Совместными усилиями мы разработали методику исследований. То, что казалось вздором представителям старой школы с факультета животноводства, конструктор и промышленный дизайнер сочли весьма убедительным.

В теме магистерской диссертации, как в фокусе, сошлись мои соображения о том, как работает описываемый агрегат, и мои фиксации на его действии. Я хотела определить влияние разных по конструкции станков на поведение скота с учетом частоты возникновения травм и пропускной способности устройств. Надо было сопоставить такие факторы, как порода КРС, размер животного и устройство станка. Подсчитать, как часто животные упираются, из-за чего ковбоям приходится тратить время, чтобы загнать их в станок силой, выяснить, сколько времени требует конкретная ветеринарная или зоотехническая процедура, а также оценить потенциальные предпосылки для травм, таких как падение на скользкой поверхности или пережим шеи стойками для головы. Ведя наблюдения, я стояла рядом с фиксирующими станками, в которых клеймили или вакцинировали бычков разных пород, и заносила данные в таблицу.

После этого надо было перенести результаты на перфокарты, чтобы обработать их на ЭВМ, установленной в машинном зале инженерного факультета. В те времена небольших персональных компьютеров еще не существовало, и мне приходилось до одури набивать вручную свои 5000 перфокарт, потому что данные по каждому животному надо было заносить на отдельную карту. Я начинала работать в перфораторской в 6 утра, чтобы успеть до прихода студентов, и набивала одну перфокарту за другой, боясь отойти в туалет, потому что тогда мое место за перфоратором тут же оказалось бы занято. К колодам перфокарт, которые надо было вставлять в ЭВМ, я относилась как к телятам и сортировала их, как гуртовщик сортирует скотину. Чтобы понять принцип сортировки, я представляла себе каждую перфокарту как конкретное животное, которое надо для статистического анализа отнести к той или иной группе по выбранному признаку, например по размеру, и проследить, как габариты влияют на пропускную способность фиксирующего станка. Набивать и сортировать перфокарты я научилась на славу. Когда при отправке любой колоды на подсчет происходила остановка, будущие инженеры беспомощно стояли вокруг и ждали, пока я все налажу. Мне часто приходилось им помогать, чтобы они поскорее разбирались со своими программами и меня больше никто бы не отрывал.

Результаты моих исследований показали, что эффективность использования станка зависит от его конструкции. Некоторые модели отличались повышенной травмоопасностью, при этом все зависело от конкретных пород КРС. Чтобы установить оптимальную скорость обработки молодняка, я обобщила замеры времени на прогон и манипуляции. Выяснилось, что, если персонал начинал работать слишком быстро, возрастал риск травм и ошибок при вакцинации. Мне удалось установить минимальное время, которое требуется для грамотной вакцинации и других процедур с КРС. Чрезмерная скорость их выполнения сказывается на качестве. Несмотря на то что прошло двадцать лет, эти данные по сей день остаются актуальными.

Своей способностью понимать скотину я отчасти обязана аутизму. В конце концов, не посиди я сама внутри фиксирующего станка, я бы знать не знала, как именно он воздействует на организм. Мне повезло, потому что понимание животных в сочетании с визуальным мышлением помогло мне обрести любимое дело, и при этом аутизм не стал помехой профессиональному росту. Но во время многочисленных встреч по всей стране с аутичными людьми я не раз сталкивалась с теми, у кого есть ученые степени, однако нет работы. Им удается замечательно проявлять себя в четко структурированном учебном формате, но трудоустроиться они не в состоянии. Чаще всего работодатели отказывают им после собеседования, многих смущает характерная для людей с аутизмом прямолинейность, непривычная манера выражаться и держаться.

Двадцать лет назад я не задумывалась о том, насколько чуднóй кажусь окружающим. Один мой добрый знакомый вспоминал, что я горбилась, не знала, куда девать руки, говорила всегда очень громким деревянным голосом. Всюду, куда я в конечном итоге попадала, я попадала, что называется, с заднего хода. К счастью, у меня хватало средств, чтобы прокормиться, пока я медленно зарабатывала себе имя среди конструкторов-фрилансеров. На одном из собраний Американского общества сельскохозяйственных инженеров я заметила, что двое из присутствующих смотрят на меня как на пустое место и отказываются обсуждать со мной профессиональные вопросы. Я догадалась, что, очевидно, произвожу на них отталкивающее впечатление. Они были уверены, что я ненормальная, пока я не вытащила чертежи своей первой самостоятельной работы – купочной ванны, сконструированной для откормочной площадки на ранчо Ред-Ривер по заказу Джона Уэйна.

– Это что, ваши чертежи? – недоверчиво спросили они.

Из аутичных людей выходят, повторяю, отменные программисты, чертежники, дизайнеры в сфере рекламы, мультипликаторы, автомеханики, инженеры-ремонтники. Но им нужно помочь сориентироваться на рынке труда. Чтобы их оценили по достоинству, надо идти на собеседование не к сотруднику отдела кадров, а к специалисту – программисту или чертежнику, тогда у них окажется больше шансов получить работу. Убедить скептически настроенного работодателя, который опасается нанимать человека с аутизмом, поможет портфолио выполненных работ. Я знаю людей, которые получили соответствующие своим способностям должности в самых разных местах: кто-то работает механиком по ремонту лифтов, кто-то чинит велосипеды, кто-то выполняет чертежи в архитектурной мастерской, кто-то пишет компьютерные программы, занимается графическим дизайном, работает в гистологической лаборатории и т. д. Для большинства этих профессий требуется способность к визуализации, которой обладает человек с визуальным мышлением. Например, хорошему механику, чтобы найти неисправность, достаточно запустить двигатель в своем воображении. Аутичные люди, отличающиеся феноменальной памятью, могут успешно заниматься каталогизацией и расстановкой библиотечного фонда. Или, после обучения, стать настройщиками фортепиано, потому что у них абсолютный слух.

Как сейчас помню свой первый серьезный шаг на профессиональном поприще. Я знала, что публикация во влиятельном животноводческом журнале Arizona Farmer Ranchman открыла бы предо мной множество дверей. Поэтому, заметив однажды на родео его издателя, я подошла и спросила, не заинтересует ли журнал материал о конструкции фиксирующих станков для КРС. Издатель ответил, что готов его посмотреть, и на следующей неделе я отправила в редакцию статью под названием «Раскол из-за раскола», где речь шла о плюсах и минусах разнотипных станков с калиткой-расколом. Не прошло и месяца, как мне позвонили из редакции. Я не могла поверить собственным ушам: они хотели сфотографировать меня на рабочем месте, вместе с телятами. Так что первой своей работой я обязана наглости, которая, как известно, второе счастье. Эта история произошла в 1972 г. Позднее, во время учебы в магистратуре, я продолжала писать статьи для этого журнала и сотрудничать с ним.

После нескольких публикаций мне предложила контракт на разработку фиксирующих станков Corral Industries – крупная компания, специализирующаяся на строительстве откормочных площадок для молодняка. Я по-прежнему жила в мире преимущественно зрительных символов, поэтому успех в новом деле – животноводстве – требовал конкретного воплощения. Я выбрала для себя значки с изображением коровы, которые носила на воротнике своей зеленой спецовки, как военные знаки отличия. Сперва значки были бронзовыми, как у рядового, а потом, по мере того как ко мне стали приходить профессиональное признание и авторитет, «петлицы» превратились из бронзовых в серебряные и даже золотые, поскольку я повышала себя в звании. О том, что окружающие над моей формой потешаются, мне и в голову не приходило.

Эмиль Винницки, возглавлявший в Corral Industries конструкторское бюро, отдавал должное моему дарованию. Ему удалось приучить меня одеваться по-человечески. Он приставил к этому своих секретарш, которые помогли мне купить одежду и научили, как ухаживать за собой. Сегодня я хожу в не столь эпатирующих окружающих ковбойских рубахах, но по-прежнему прикалываю к воротнику серебряные петлицы «животноводческих войск», до которых, по моему мнению, честно дослужилась.

Со стыдом вспоминаю, как однажды Эмиль поставил передо мной на письменный стол баллончик дезодоранта и сказал, что от меня пахнет потом. Тогда его стремление улучшить мой внешний вид меня обижало и казалось вторжением в личное пространство, но теперь я понимаю, что должна была его благодарить. Во всем, что касается гардероба и внешнего вида, аутичный человек нуждается в грамотном руководстве. Ему сложно сделать правильный выбор: косметические средства могут вызывать болезненные реакции (у меня, например, страшная аллергия на ароматизаторы); одежда, если она облегающая или колючая, не даст спокойно работать. Поэтому надо подыскать дезодоранты и прочую косметику без парфюмерных отдушек, а также красивые и удобные вещи, которые не раздражали бы сверхчувствительную кожу. Многим аутичным мужчинам из-за характерной для аутизма тактильной гиперчувствительности сложно бриться, потому что лезвие станка скоблит кожу, как абразивный диск. Электробритва куда менее травматична.

Когда я работала в Corral Industries, то раз в неделю ездила на мясоперерабатывающий завод, принадлежавший концерну Swift. Там я познакомилась с Томом Рорером, управляющим, оказавшим мне неоценимую поддержку в профессии. Во-первых, он выносил мое общество, и это главное. Я тогда трещала без умолку, но он с этим мирился, потому что я еще предлагала интересные конструкторские решения, например считала, что надо обтянуть калитку-раскол по периметру пластмассовыми шлангами для молока, чтобы по возможности избежать травм у животных. Мало-помалу мной заинтересовались сотрудники администрации и сам директор завода, Норб Горовиц. Норб вообще несколько раз говорил мне, что относится ко мне как к одной из своих дочерей.

Через год я добилась от завода, входящего в Swift, заказа для Corral Industries на строительство пандуса. Работая над этим проектом, я узнала, что правота в технических вопросах еще далеко не гарантия твоей победы. Так, критикуя небрежную сварку швов, я повела себя бестактно и обидела рабочих. Инженер завода Харли Уинклман дал мне тогда отличный совет: «Тебе надо извиниться, пока недоразумение не превратилось в настоящий геморрой». Он заставил меня пойти в столовую, где обедали рабочие, и принести им извинения. Благодаря ему я запомнила, что замечания следует делать в тактичной форме.

Год спустя я угодила в новый переплет и попала в немилость самого президента концерна Swift, так что Тому Рореру пришлось встать на мою защиту. Я по наивности решила, что каждый сотрудник должен превыше всего блюсти интересы компании, и написала президенту письмо об ошибках при установке оборудования на одном из их заводов. Его это покоробило, он решил, что я выведываю что-то у него за спиной. Оказалось, что интересы компании совсем не для всех людей превыше всего, есть и другие побудительные силы, но я никогда не забуду, как Норб Горовиц в самый разгар той истории сказал мне: «Что бы ни случилось, ты должна идти своим путем».

Я уволилась из Corral Industries и, продолжая сотрудничать с журналом Arizona Farmer Ranchman, решила стать конструктором-фрилансером, чтобы выполнять разовые заказы и сдавать проект до того, как возникнут человеческие проблемы недопонимания. Работа в таком режиме позволила бы мне избежать поведенческих ошибок, возможных при постоянном взаимодействии с коллегами. Я до сих пор не всегда могу распознать признаки надвигающихся неприятностей, хотя опасности, которые подстерегают животных, вижу за версту.

Когда в нашем журнале сменился руководитель, я не почуяла беды, а он решил, что я со странностями, и захотел от меня избавиться. Один из коллег сказал мне, что новому начальству я сразу не понравилась. Моя подруга Сьюзен мигом поняла, что надо делать, и помогла мне собрать полную подборку всех моих публикаций. Увидев, сколько хороших статей я написала, руководитель меня даже повысил. Благодаря этой истории я поняла, что, разговаривая с клиентом, обязательно должна иметь наготове портфолио с чертежами и фотографиями выполненных работ. Я также усвоила, что в разговоре лучше придерживаться исключительно профессиональных тем и никогда не обсуждать личную жизнь людей, с которыми работаю; это поможет избежать конфликтов при общении.

Работодателям, у которых трудятся люди с аутизмом, необходимо представлять себе их уязвимые точки. Такие сотрудники полностью поглощены делом, и если создать для них правильные условия, то результат в большинстве случаев превзойдет все ожидания. Но при социальном взаимодействии у них могут возникнуть непреодолимые сложности, и это важно учитывать. Например, одного аутичного человека, много лет успешно трудившегося в архитектурном бюро, повысили. Новая должность предполагала общение с клиентами. Он этого не умел и в результате потерял работу. Другой человек вылетел из лаборатории за то, что напился с коллегами, то есть оказался в ситуации, с которой был не в состоянии справиться. Работодателю лучше заранее обговаривать с другими сотрудниками особенности поведения их аутичного коллеги, чтобы исключить подобные случаи.

К сожалению, на каждого понимающего и самоотверженного мистера Карлока или Тома Рорера всегда найдутся люди, которые захотят отравить тебе жизнь. Я прекрасно помню, как приехала на откормочную площадку в Скоттсдейле и меня не пустили внутрь, потому что парень по имени Рон встал в дверях и заявил, что женщинам вход воспрещен. Тогда, в начале 1970-х гг., с КРС действительно работали только мужчины. Сегодня в это трудно поверить, на ранчо встретишь множество женщин среди ветеринаров и тех, кто ухаживает за скотиной. Владельцы охотно их нанимают, потому что женщины более ласковы с животными, чем мужчины. Но в то время я не знала, что для меня хуже: то, что я родилась с аутизмом, или что родилась женщиной.

Пробивать дорогу в мужской мир мне пришлось с большим трудом. Когда я начинала разрабатывать оборудование для мясоперерабатывающих предприятий, стекло моей машины частенько «украшали» бычьи семенники. Единственным местом, где я могла переодеваться на молочной ферме, принадлежавшей Аризонскому университету, была мужская уборная. По территории меня водили так, что это всегда превращалось в сущую «дорогу ужасов». На одном из заводов меня специально трижды водили через яму для слива крови. Когда мне пришлось в третий раз заходить в нее, я специально начала топать, так что забрызгала управляющего с головы до пят. Причем позднее, когда этот же управляющий увидел, как лихо я управляюсь с оборудованием, он меня зауважал. То, что сегодня называют харассментом, ничто по сравнению с тем, через что прошла я.

А работник по имени Рон в тот момент, когда решил не пускать меня на территорию откормочной площадки, сам того не ведая, возвел невзрачную деревянную калитку в заборе в ранг особого символа, достойного занять почетное место в моем пантеоне символических дверей. Каждую закрытую дверь, встречавшуюся мне на пути, я воспринимала как часть великого промысла, уготованного для меня Всевышним. Мой сотканный из зрительных символов мир не позволял мне сдаваться. Закрытую дверь надо было брать штурмом. В полном соответствии со своими петлицами я шла напролом, как бык, и меня было не остановить.

Дополнение

Аутизм, синдром Аспергера и профессиональная деятельность

Меня крайне беспокоит вопрос профессиональной реализации людей с высокофункциональной формой аутизма. С момента выхода первого издания «Картинок в голове» одаренных аутичных учащихся становится все больше, и я очень боюсь, что некоторым из них ярлык «аутизм» наверняка помешает найти себя в профессии. Сильнее всего страшусь за тех, кто одарен настолько ярко, что в школе для обычных детей им делать нечего, и, не зная, чем себя занять, они начинают вести себя из рук вон плохо. Есть школы, где таким детям из-за их диагнозов не позволяют учиться по программе для одаренных студентов.

Я сама принадлежала к их числу и в школе просто погибала от тоски и одиночества, пока не встретилась с учителем естествознания мистером Карлоком, оказавшим на меня огромное влияние. За эти годы перед моими глазами прошло множество судеб людей с высокофункциональными формами аутизма, и каждый, кому удалось в жизни чего-то добиться, смог это сделать по двум причинам: судьба послала ему наставника и дала возможность раскрыть свой природный талант. Те, у кого этого не было, как правило, в профессии состояться не смогли. Я в конечном итоге сумела применить на практике свое визуальное мышление и нашла себя в конструировании зоотехнического оборудования.

Вокруг меня все это время работали и работают люди с синдромом Аспергера, хотя официально им этот диагноз не поставлен. Среди них главный инженер гигантского мясоперерабатывающего завода, на котором, по сути, держится все многомиллионное предприятие. В другом месте отдел эксплуатации возглавлял такой же старший механик. У техника, ремонтировавшего мою копировальную машину, явно были черты синдрома Аспергера. Несколько раз меня интервьюировали журналисты, у которых четко прослеживалась аутистические особенности. Есть такие люди среди университетской профессуры. А сколько их среди компьютерщиков! Этим повезло больше всего. Один программист с синдромом Аспергера прямо сказал, что он «среди своих», поэтому ему хорошо.

Все они состоявшиеся люди моего поколения, между сорока и пятьюдесятью годами. Давайте подумаем: как им удалось не просто получить профессию, но и преуспеть в ней? В 1950–1960-х гг. детям в обязательном порядке прививали социальные навыки, такова была общепринятая практика воспитания. Во время воскресного семейного обеда меня маленькую, нарядно одетую, сажали за общий стол, и я должна была хорошо себя вести, что мне почти всегда удавалось. Меня приучали говорить «спасибо» и «пожалуйста», без всяких поблажек. Грубить категорически запрещалось. Совместные трапезы, карточные и настольные игры вроде китайских шашек, в которые играли по вечерам, учили терпению, нужно было ждать своего хода. Ежедневная жизнь семьи состояла из множества четко регламентированных ситуаций, способствовавших закреплению навыков человеческого взаимодействия.

Сейчас эта жесткая структура, стимулирующая общение, во многих семьях отсутствует. Дети в одиночку сидят за компьютером или играют в видеоигры. Когда я была ребенком, большинство игр, в которые я любила играть, предполагали участие партнера. Мне нравилось играть со сверстниками в настольные игры и в софтбол, устраивать гонки на велосипедах, строить домики на деревьях. Я умела клеить воздушных змеев и парашюты, которые ребята с удовольствием запускали вместе со мной.

Сегодня даже дети без особенностей развития чрезвычайно разобщены, и позднее это сказывается при профессиональном общении с коллегами. Не случайно в 1990-е гг. газета The Wall Street Journal начала публиковать все больше материалов, посвященных поведению в обществе: статьи о сплетнях, о правилах общения по электронной почте, о том, как вести себя на корпоративной вечеринке, и т. д. Лет двадцать назад подобные темы поднимались крайне редко, а сейчас в каждом номере можно найти по три таких колонки. Массачусетский технологический институт в те же 1990-е включил в свою программу курс по навыкам социального взаимодействия. У многих студентов этого престижнейшего вуза, который готовит инженеров, наблюдаются те или иные проявления синдрома Аспергера. Для них, равно как для любого человека с РАС, отработка и закрепление социальных навыков – насущная необходимость. Я далека от мысли, что человека с РАС можно перевоспитать и сделать душой компании. Аутичные люди мало склонны к общению ради общения. Но любому интроверту не помешает умение вести себя за столом и понимание того, что нельзя, как последний неряха, неделями носить одну и ту же рубашку.

Многозадачность и обучение вождению

Мне и сейчас с трудом дается многозадачность. Доведись мне работать кассиром на каком-нибудь бойком месте, где надо одновременно получать деньги, давать сдачу и общаться с клиентами, я бы вряд ли справилась. Меня часто спрашивают, как же тогда я научилась водить машину. Да, научилась, потому что управление автомобилем – все, что связано с рулем, переключением скоростей, педалями газа и тормоза, – превратилось в автоматический процесс, который я совершаю не задумываясь. Исследования показали, что заучивание двигательного навыка вначале требует осознанности действий, но постепенно, по мере того как навык закрепляется, префронтальная кора перестает участвовать в процессе, и возбуждение возникает только в двигательных центрах головного мозга. Я училась водить машину на ранчо в Аризоне и в течение года не рисковала выезжать на улицу с оживленным движением или на шоссе, а когда наконец выехала, то «процессор» префронтальной коры смог, не отвлекаясь на двигательную активность, анализировать исключительно ситуацию на дороге. Таким образом, ловушки многозадачности мне удалось избежать. Я рекомендую всем аутичным людям, которые собираются сесть за руль, ездить не менее года по простым и безопасным дорогам, пока навыки рулевого управления, торможения, переключения скоростей не станут автоматическими, чтобы на них не нужно было отвлекаться дополнительно.

Портфолио для клиентов и работодателей

Когда я начинала пробиваться как конструктор-фрилансер, то на многих людей производила впечатление человека со странностями. Но ведь мне надо было заинтересовать клиента не собой, а своей работой. Подробные и компетентные статьи, написанные мною для животноводческого журнала, вызывали у клиентов уважение, они с интересом знакомились с чертежами и фотографиями моих предыдущих разработок.

Порой успешные аутичные люди попадают в профессию, что называется, с заднего хода, просто показав понимающему человеку портфолио. Это значит, что они идут в обход общепринятых путей поступления в колледж или приема на работу, когда всё решают результаты экзамена либо собеседования. Я знаю случай, когда преподаватель английского языка в колледже получил портфолио с творческими работами абитуриентки, которые ему настолько понравились, что он добился ее зачисления без экзаменов. Этой студентке удалось обойти строгие требования к поступлению, принятые в штате Нью-Йорк. Я сама много раз получала заказы не через представителей отдела кадров, а через главных инженеров, к которым обращалась, прочитав в прессе, что их предприятие планирует расширяться. Я писала им напрямую и высылала чертежи и фотографии.

К составлению портфолио надо подойти тщательно: информацию следует представить корректно и грамотно. Чтобы отобрать действительно лучшие результаты работы, соискателю с аутизмом может понадобиться помощь. В моей книге «Развивая таланты» (Developing Talents) об этом рассказано подробнее.

Обходные пути в профессию

Среди компьютерщиков полно аутичных людей. Часто такие люди приходят в профессию по стопам родителей. Те учат детей писать программы, когда их сверстники еще учатся писать буквы. Бывает, что человек с РАС приходит в компанию на какую-то низовую должность, а затем начинает расти. Карьеру можно начать чуть ли не разнорабочим и просто постараться держаться поближе к компьютерам. Так человеку с синдромом Аспергера в конце концов удается получить в своем конструкторском бюро или на фабрике хорошую должность. В The Wall Street Journal можно почерпнуть массу информации о людях, удачно развивающих на рынке небольшие нишевые проекты. Чтобы найти для аутичного человека наставника, готового его обучать и в перспективе помочь ему трудоустроиться, родители и педагоги должны мыслить творчески. Из вышедшего на пенсию инженера-электронщика, живущего по соседству, может выйти замечательный ментор, умеющий ценить неординарность мышления и талант подопечного. Талант надо развивать, вырабатывая умения и навыки, которые потом можно будет применить в практической деятельности. Людям с РАС необходимо усвоить, что для достижения успеха дело свое надо делать хорошо, но это не значит, что следует впадать в перфекционизм и всегда стремиться к стопроцентному результату. Я помню, как на заре своей карьеры едва не бросила заниматься конструированием, потому что один из первых клиентов остался не совсем доволен моей работой. Джим Уль, строитель-подрядчик, с которым мы дружили, объяснил мне тогда, что на всех не угодишь. Нужно понять, что 90–95 % верных ответов в тесте – отличный результат, который позволяет поставить за работу высший балл. И в профессиональной деятельности надо ориентироваться на такой же результат, 90–95 %. Чтобы нагляднее представить соотношение верного и неверного, можно использовать круговую диаграмму или гистограмму. Надо также отметить, что уровень погрешности зависит от сферы деятельности, и если для какой-то работы 90–95 % замечательный результат, то в компьютерном программировании процент ошибок должен быть ниже, но погрешность будет всегда. Стопроцентная точность недостижима, как невозможно в физике достичь абсолютного температурного нуля.

Старшеклассники и студенты колледжей должны понемногу вырабатывать базовые профессиональные навыки, такие как пунктуальность, и пробовать свои силы на практике. Надо учиться делать то, что поручено, и вести себя вежливо. В отрочестве я работала в швейной мастерской; в колледже во время летних каникул была волонтером для аутичных детей в школе и в научной лаборатории. Самый продуктивный опыт работы для подростка такой, который позволяет раскрыться его дарованию. Неоплачиваемая волонтерская деятельность в сфере, связанной с призванием, куда ценнее для его будущего, чем оплачиваемая, но совершенно чуждая ему работа.

Прочие образовательные ресурсы

Школьники с высокофункциональными формами аутизма в подростковом возрасте часто становятся париями. Меня исключили из государственной средней школы для девочек после того, как я запустила книжкой в одноклассницу, которая надо мной издевалась. Это было самое жуткое время в моей жизни. И каким же счастьем оказался перевод в частную школу-пансион, где можно было заниматься тем, что меня по-настоящему увлекало: ездить верхом, помогать строителям, ремонтировавшим крышу сарая, работать в физической лаборатории. К сожалению, теперь в средней школе далеко не всегда есть специальные уроки по рисованию, автоделу, работе по дереву, черчению, сварке и пайке. Некоторых подростков родителям приходится забирать из средней школы, в контингент которой они не вписываются. В этом случае обучение можно продолжить в техническом училище, двухгодичном колледже, где тоже дают аттестат о среднем образовании, и позднее в вузе. Можно попробовать учиться удаленно, по интернету. Существуют программы среднего образования, разработанные специально для людей с синдромом Аспергера с упором на развитие их сильных сторон. Одну из первых таких программ под названием Аспи-школа основала в Нью-Йорке Валери Парадиц, у сына которой синдром Аспергера. Мне очень нравится девиз этой школы: «Переподключиться, чтобы учиться». Акцент здесь делается на практические занятия в таких областях, как графический дизайн и киносъемка.

Как познакомить ребенка с интересными вещами

Чтобы детский талант развивался и расцветал, ребенку надо создать условия, в которых его способности могли бы найти практическое применение. Школьников и студентов необходимо знакомить с чудесами современной науки и техники; пусть знают, что в жизни есть вещи поинтереснее видеоигр. Например, существуют феноменальные программы, позволяющие визуализировать молекулы органических веществ. В Массачусетском технологическом институте Джон Белчер разработал компьютерную программу, трансформирующую математическое уравнение в прекрасный абстрактный узор. Если ребенка это увлечет, в дальнейшем он может связать свою жизнь с химией или физикой. Не меньший интерес сулит знакомство с распределенными и добровольными вычислениями, программами для статистического анализа, компьютерной графикой. В журнале Science есть специальный раздел Net Watch с обзором интересных веб-сайтов, посвященных науке, и ссылками на них. Широкий выбор литературы по компьютерному программированию, с помощью которой ребенка можно заинтересовать предметом и обучать дальше, вы найдете в больших книжных магазинах. Нередко интерес к физике, биологии, моделированию просыпается в душе после знакомства с градостроительными симуляторами типа SimCity или Spore. Это не просто видеоигры; чтобы играть в них, нужна голова на плечах. Сейчас у каждой отрасли экономики, от строительства до банковского дела, есть специализированные СМИ. Родителям стоит принести в школу, где учится их ребенок, журналы или отдельные статьи, связанные со своей профессией. Их можно оставить в школьной библиотеке, чтобы желающие могли ознакомиться. Туда же можно отнести старые медицинские, научные и компьютерные журналы, научно-популярные издания, такие как National Geographic и Smithsonian (вестник Смитсоновского института). Предложите учителю вашего ребенка ссылки на официальные страницы предприятий или организаций, в которых вы работаете, а также на интересные сайты, связанные с вашей профессиональной деятельностью. Можно прийти в школу и рассказать детям о своей работе в форме презентации с красочными иллюстрациями. Во время экскурсий постарайтесь показать школьникам, чем занимаются люди в разных местах, желательно выбрав что-то наиболее интересное: на стройплощадке, в телестудии, за кулисами театра, в хирургическом центре, на фабрике, в зоопарке, на ферме, в студии графического дизайна, архитектурной мастерской и т. д.

В детстве я много времени проводила на природе, гуляя в лесу или наблюдая за жизнью муравьев в муравейнике. Мне нравилось собирать ракушки на берегу или выискивать диковинки для коллекции минералов, которая хранилась на полке в кладовой. Любимой совместной забавой со сверстниками были водные гонки: с моста в ручей все одновременно бросали щепочки, а потом бежали гурьбой вдоль берега и следили, чья придет к финишу первой. Сегодняшним подросткам такого общения с природой очень не хватает. В книге американского журналиста Ричарда Лоува «Последний ребенок в лесу» (Last Child in the Woods)[33] вы найдете много практических советов на сей счет. Соседняя роща или заросшее травой поле способны стать отправной точкой для развития детского интереса к биологии, энтомологии, экологии и охране среды. Окружающий мир полон интереснейших вещей, о которых ребенок обязательно должен узнать.

Слово в защиту аутизма

Многие люди с синдромом Аспергера и высокофункциональными формами аутизма воспринимают свои состояния как естественные проявления человеческого многообразия. Журнал New Scientist привел слова Роя, выражающие именно такую позицию: «Все эти рассуждения о лечении аутизма, об избавлении от аутизма для меня – острый нож. Получается, что такие люди, как я, обществу не нужны». Существуют многочисленные группы по интересам, объединяющие людей с РАС и синдромом Аспергера, которых борьба с аутизмом очень пугает. Парадоксальность ситуации в том, что за стертыми формами аутизма и синдрома Аспергера действительно кроется человеческое многообразие, но наличие у человека аутистических черт в слишком большом объеме приводит к низкофункциональной форме РАС, когда пациент не способен жить самостоятельно. Те же черты в малом количестве оборачиваются для него преимуществом. Когда блестящий ученый позволяет себе эксцентричные выходки, трудно однозначно сказать, что это – прихоть гения или проявление синдрома Аспергера.

В идеале наука должна найти способ сохранения стертых форм РАС, не давая им перейти в тяжелые. Ведь по большому счету вряд ли идея кремниевого наконечника для копья пришла в голову хорошо социализированному человеку. Скорее всего, до этого додумался какой-нибудь чудак вроде современного интроверта с синдромом Аспергера, в одиночку откалывавший куски породы, пока его соплеменники активно общались, сидя в пещере у костра. И возможно, не будь на свете аутичных людей, мы бы до сих пор так и сидели в этих самых пещерах.

Глава 6

Верую в биохимию

Новые препараты и лекарственная терапия[34]

В четырнадцать лет у меня наступил пубертатный период. Достижение половой зрелости сопровождалось сильнейшими приступами тревоги. Теперь я жила в постоянном ужасе, который обычно охватывает людей перед выходом на сцену, выступлением перед большой аудиторией или важным собеседованием при устройстве на работу. Но меня этот ужас охватывал безо всяких видимых причин. Ухудшение состояния отмечают в пубертатный период многие аутичные люди. Стоило тревоге улечься, ей на смену приходил жуткий приступ колита или головной боли. Моя нервная система перманентно испытывала стресс. Я жила как загнанное в угол животное, у которого малейший пустяк вызывает дикий прилив страха.

В течение последующих двадцати лет я пыталась уяснить для себя психологические причины этих состояний взвинченности. Сегодня я понимаю, что аутизм держал мою нервною систему в непрерывной готовности к бою, когда даже слабый раздражитель мог спровоцировать мощную ответную реакцию. В психиатрии для этого есть специальный термин – «гипервигильность». Я вела себя как перевозбудившаяся лошадь или корова, которая бросается, если ее внезапно потревожить. С возрастом панические атаки усиливались, малейший стресс вызывал панику и страшные колики в животе.

Постоянные приступы привели к тяжелейшим проблемам со здоровьем, превратившим меня к тридцати годам в развалину. Усугубление симптоматики, типичное для многих случаев аутизма, напоминает картину биполярного аффективного расстройства, тоже нарастающего с возрастом. В юности тревога накладывалась на фиксации и служила толчком к развитию. Не будь этого постоянно усиливающегося нервного фона, я бы, возможно, никогда не решилась начать собственное дело или заняться борьбой за гуманное отношение к сельскохозяйственным животным. В какой-то момент я отчетливо поняла, что у меня два выхода: либо я еще больше разжигаю этот снедающий меня внутренний пламень, либо сдаюсь и превращаюсь в агорафоба, то есть человека, боящегося толпы и открытого пространства, запертого в четырех стенах и не смеющего высунуть нос, чтобы дойти до ближайшего магазина. В средней школе и колледже я воспринимала панические атаки как своего рода знамения, показывающие, что я стою у следующей двери, перед новым этапом жизни. Мне казалось, что, если я решусь посмотреть страху в лицо, паника прекратится. Когда приступы бывали стертыми, я исписывала страницу за страницей в своем дневнике, но при более сильных цепенела от ужаса и боялась выходить из дома из-за страха, что паническая атака может случиться на людях.

Ближе к тридцати годам сильные приступы участились. Реактивный двигатель работал на полную мощность, он отказывался нести меня вперед и каждую минуту грозил взорваться. Я отчаянно напрягала мозг, стремясь найти психологическое объяснение ухудшению своего состояния. В голове роились символы-картинки, с помощью которых я пыталась классифицировать различные симптомы нервного возбуждения и их возможные значения. Я решила для себя, что безотчетная тревога действует на мою психику более угнетающе, чем спровоцированные ею колики, потому что при колите я хоть и страдала от боли, но не психовала и не боялась. Меня было не удержать в четырех стенах, я бесстрашно рвалась покорять мир, ведомая своим внутренним атласом зрительных символов. Колит длился месяцами, зато в это время исчезал страх перед переменами, потому что нервное перевозбуждение находило иной выход.

Чем больше я нервничала, тем сильнее становились фиксации, пока под конец маховик паники не раскручивался во всю мощь, разрывая меня на куски. Визуальные символы больше не помогали, и пришлось обратиться к официальной медицине. Я обошла всех специалистов в городе, но им не удалось установить физическую причину головных болей, сопровождавших панические атаки. Мне сделали МРТ, но она тоже ничего не показала. Медицина не справлялась. Каждый день у меня была только одна цель – дожить до вечера. При этом карьера шла в гору, меня избрали членом правления Американского общества агроконсультантов, я оказалась первой женщиной на этом посту. Но силы были на исходе. Помню, как однажды я вернулась домой вся мокрая от пота, с колотящимся от ужаса сердцем, и все это безо всякой видимой причины. Я рухнула на диван с единственной мыслью: «Да когда же кончится этот ужас?» Потом кто-то предложил мне в середине рабочего дня брать тайм-аут, и каждый день с 16:00 до 17:00 я сидела и смотрела сериал «Звездный путь». В результате нового распорядка, который я соблюдала, тревожность несколько снизилась.

В тридцать четыре года я перенесла операцию на глазном веке по поводу рака кожи. Хирургическое вмешательство вызвало воспаление, а с ним вернулись панические атаки, чудовищные по своей разрушительной силе. Я просыпалась среди ночи, сердце билось так, словно готово было вырваться из груди. Мои прежние фиксации на животных, на поиске смысла жизни вытеснила фобия слепоты. Меня мучили кошмары. В течение недели я просыпалась в три часа ночи от навязчивого страха, что ничего не вижу. Колики, головные боли, тревога – все ушло, остался только всепоглощающий ужас навсегда лишиться зрения. Для «визуала» это хуже смерти. Я понимала, что необходимы радикальные меры, чтобы предотвратить грозящий мне полномасштабный нервный срыв. Справиться с тревожным расстройством, преследовавшим меня с юности, можно было только фармакологическим путем. Ответы на мои вопросы должна была дать биохимия.

Открывая биохимию

За полгода до моей операции на глазном веке в февральском номере журнала Psychology Today за 1981 год мне попалась статья под названием «Перспективы биологической психиатрии», где речь шла о лекарственной коррекции панических состояний с помощью антидепрессантов. Воспользовавшись навыками библиографического поиска, привитыми мне мистером Карлоком, я нашла важную для себя статью профессора Дэвида Шихана и его коллег по Гарвардской медицинской школе с длинным многообещающим названием «Лечение эндогенной тревожности с истерической, фобической и ипохондрической симптоматикой». Она была опубликована в январском номере журнала Американской медицинской ассоциации Archives of General Psychiatry за 1980 год. Авторы рассматривали действие лекарственных веществ имипрамина и фенелзина для облегчения симптомов депрессии и повышенной тревожности. Когда я прочитала, на что именно жаловались пациенты профессора Шихана, то поняла, что попала в яблочко. У 90 % из них отмечались «приступы паники или ужаса», они «внезапно испытывали страх без видимой причины», а также ощущали «нервозность или внутреннюю дрожь». 70 % беспокоили учащенное сердцебиение и ком в горле. Всего в перечне симптомов значилось 27 пунктов, многие из которых я отмечала у себя.

Однако, несмотря на то что описываемые в статье препараты показались мне панацеей, с приемом их я решила повременить. Глотать химию не хотелось. Но приступы, участившиеся после операции, сделали свое дело. Я нашла среди своих бумаг ксерокопию статьи и принялась ее внимательно изучать. И у пациентов профессора Шихана, и у меня не наблюдалось положительной реакции на транквилизаторы – валиум или либриум. Я отметила в перечне признаков собственные симптомы и смогла уговорить своего психиатра выписать мне имипрамин по 50 мг в сутки. Эффект не заставил себя ждать и был ощутимым: не прошло и двух дней, как я почувствовала себя лучше.

Очевидно, сработал заложенный во мне мощный инстинкт самосохранения. Именно он вместе с моим интересом к естественным наукам подсказал мне путь к облегчению состояния – использование лекарственной терапии и машины-«обжималки». Помогло и образование по специальности, ведь для того, чтобы получить диплом бакалавра психологии и степень магистра зоотехники, мне пришлось прослушать несколько курсов по ветеринарии и физиологии. Читать серьезную медицинскую литературу для меня было не сложнее, чем художественную, а благодаря сформированному навыку библиографического поиска я давно для себя уяснила, что книга может дать ответ на любой вопрос.

Отныне мое тело не испытывало тягот нервного перевозбуждения. До начала лекарственной терапии я жила в постоянной физической готовности мигом сорваться куда-то по тревоге, словно спасаясь от неведомых врагов. У многих не аутичных пациентов с депрессиями или тревожными расстройствами нервная система перманентно готова к спасению бегством, как будто за ними гонятся. Незначительные бытовые переживания, незаметные для обычного человека, у таких людей вызывают приступ тревоги. Действие антидепрессантов основано на симуляции адаптационной реакции организма на стресс. После трех лет приема имипрамина я перешла на его аналог дезипрамин, чуть более эффективный и с меньшим количеством побочных эффектов.

Прием этих лекарств позволил мне увидеть себя совершенно в новом свете. Я перестала без конца строчить в дневнике, перестала действовать в лихорадочном чаду, и это не замедлило положительно сказаться на работе. Я прекратила городить вокруг себя частокол из зрительных символов, призванных объяснить причины перманентной тревоги, потому что объяснять стало нечего. Сейчас, когда я возвращаюсь мыслями к прошлому и перечитываю свои дневники, мне немного жаль прежнего буйства страстей, но я ни на миг не хочу к нему вернуться. В то «долекарственное» время моими фиксациями безраздельно управляла тревога. И что характерно, именно эти фиксации наложили глубокий отпечаток на эмоциональную сторону моей личности. Поныне к проектам, созданным тогда, я отношусь с большим пылом, чем ко всему сделанному позднее.

После трех месяцев приема имипрамина приступы тревоги начались вновь, но в значительно более стертой форме. Я заметила в этом процессе определенную цикличность, поэтому не поддалась соблазну увеличивать дозу препарата. По прежнему опыту я знала, что весной и осенью панические состояния, как правило, обостряются, а потом все идет на убыль. Первый рецидив случился при вводе в действие нового оборудования на мясоперерабатывающем заводе. Стресс действительно может спровоцировать рецидив, но я решила потерпеть. Благодаря силе воли мне удается все эти годы ни разу не превысить начальную дозу – 50 мг в сутки. Вот уже тринадцать лет, как я принимаю антидепрессанты и считаю себя ярым приверженцем фармакологической биохимии.

В моем понимании ее действие на меня чем-то похоже на регулировку оборотов холостого хода двигателя у старого автомобиля. До имипрамина мой внутренний двигатель все время набирал и набирал обороты и по причине зашкаливающего темпа мог попросту отказать. Теперь у моей нервной системы совсем другие скорости: это уже не 200 миль в час, как бывало, а всего 55 миль. Иногда на нервной почве меня заносит, но скорость колеблется между 55 и 90 милями в час, а не между 150 и 200, как прежде. Тревогу первоначально можно было снять «обжималкой» или тяжелыми физическими нагрузками, которые действовали успокаивающе, но с возрастом регулировка оборотов холостого хода моей нервной системы становилась все более и более трудным делом. От одной «обжималки» толку было мало – не больше, чем от попыток загасить доменную печь плевками. Так что единственным спасением оказались лекарства.

Сейчас, когда я вспоминаю прежние панические атаки, мне становится ясно, что у меня случались довольно длительные – по нескольку месяцев кряду – периоды, когда уровень тревожности был невысоким, но затем паника одним движением переключала метаболизм в режим выживания, и нервная система с привычных 75 миль в час разгонялась до 200 миль и больше. После такого рывка требовались месяцы, чтобы вернуться на прежнюю скорость. Это как баловаться с кнопкой выключателя у мощнейшего промышленного вентилятора, разгоняя его от дуновения легкого ветерка до ревущего урагана. Сегодня моя нервная система работает исключительно в режиме ветерка.

Жертвой панической атаки и приступа тревоги может стать любой человек, а отнюдь не только аутичный, но среди тех, кому диагностируют высокофункциональную форму аутизма, жесточайшую тревогу и панику испытывает каждый второй. Математик Линдсей Перкинс признается, что при любой попытке общения его, человека с РАС, охватывает ужас и слова застревают в горле, Профессор Джек Горман и его коллеги из Колумбийского университета описали процесс, который может пролить свет на такие внезапные всплески тревожности. Они метафорически называют этот эффект киндлингом[35]. Оказывается, в результате многократной стимуляции нейроны лимбической системы мозга, отвечающей за эмоции и память, становятся более восприимчивыми к раздражению и превращаются в своего рода растопку, которую кладут под крупные поленья, когда хотят развести огонь. Растопка мгновенно загорается, но бывает, что поленья от этого не занимаются, а потом вдруг разом вспыхивает мощное пламя. Со мной все происходило именно так. Моя готовность к стрессу была постоянной, поэтому сильный приступ тревоги мог спровоцировать любой пустяк.

Несмотря на то что от приема антидепрессанта мне сразу стало легче, поведение у меня изменилось не сразу. Разумеется, какие-то перемены к лучшему были видны невооруженным глазом, но сдвиги более глубокие и не столь явные потребовали многих лет. Например, те, кто давно ходит на мои лекции, теперь отмечают, насколько легче и проще стало меня слушать. Старинная приятельница, с которой мы встретились через семь лет после того, как я начала принимать имипрамин, сказала, что я выпрямилась, перестала горбиться и прихрамывать и вообще выгляжу другим человеком. Про свою сутулость я знала всегда, но понятия не имела, что, когда я говорила, создавалось впечатление, будто мне не хватает воздуха, или что я то и дело сглатывала слюну. Мне стало значительно легче смотреть в лицо собеседнику, я не прячу глаза, как раньше. Многие говорят, что при личном общении со мной им передается человеческое тепло.

Летом 1992 г. в моей жизни произошло еще одно событие, заставившее вновь задуматься о влиянии биохимических процессов на организм. Из-за фибромы матки гигантских размеров мне была сделана гистерэктомия с удалением яичника. Это привело к резкому падению уровня эстрогена, появились раздражительность, боль в суставах. Я с ужасом понимала, что «обжималка» более не оказывает на меня своего расслабляющего и успокаивающего воздействия, она внезапно стала совершенно бесполезной. Я превратилась в брюзжащий и дребезжащий компьютер, неспособный ни на сострадание, ни на тепло. И я начала в малых дозах принимать препараты заместительной гормональной терапии. Все шло замечательно, пока через год приема гормонов не возобновились приступы тревоги и колит. В течение десяти лет я не знала, что такое приступы колита, но тут все вернулось с прежней силой. У меня опять развилась гипервигильность. Собачий лай среди ночи заставлял сердце колотиться так, словно оно готово выпрыгнуть из груди. Все было как до приема антидепрессантов.

Вспоминая свою жизнь без лекарств, я обратила внимание на то, что во время месячных, когда уровень эстрогена в организме был минимальным, я никогда не нервничала. Вероятно, доза эстрогена, которую я принимала, для моего организма оказалась чрезмерной. Я бросила гормональные таблетки, и приступы тревоги прекратились. Теперь я научилась определять требуемое мне количество эстрогена, как диабетик, которому надо предельно тщательно подбирать дозу инсулина. Я принимаю ровно столько, чтобы сохранять способность испытывать эмпатию, но вместе с тем не спровоцировать этим у себя самой нервный срыв или паническую атаку. Очевидно, мои приступы в пубертатный период были вызваны повышенной реакцией нервной системы на эстроген. Кроме того, периодичность приступов можно объяснить естественными колебаниями уровня эстрогена в женском организме. Возможно, когда яичники вырабатывали его слишком много, меня охватывала страшная паника без видимой причины. Количество принимаемого эстрогена я тщательно контролирую, и величина дозы у меня колеблется, потому что функция одного яичника частично сохранена. Тем не менее никакой цикличности приступов не отмечается.

Мое вмешательство в биохимические процессы собственного организма не сделало меня новым человеком, но возможность подрегулировать свои эмоции, подобно механику, который настраивает двигатель на нужный режим, несколько изменила мое понимание того, что я собой представляю. В любом случае хорошо, что существуют доступные решения, что с помощью химии мне удалось обеспечить себе нормальную жизнь, не дожидаясь, пока моя гиперактивная нервная система вконец меня доконает. Большая часть моих волнений не была реакцией на внешний стресс вроде выпускного экзамена или увольнения с работы. Я принадлежу к тем людям, у которых от рождения нервная система повышенно тревожного типа и которые пребывают в состоянии перманентного страха или беспокойства. Обычный человек испытывает что-то подобное, лишь пройдя через тяжелейшую психическую травму вроде издевательств или сексуального насилия в детском возрасте. Иногда такое случается после авиакатастрофы, теракта или войны. Я понятия не имела, что большинство людей не испытывают регулярных панических атак, ведь для меня тревожность была чем-то совершенно естественным.

Лекарственная терапия при аутизме

Сегодня много разнообразных схем медикаментозной терапии, способных реально облегчить жизнь аутичным людям. Особенно важно это в ситуациях, связанных с пубертатным периодом. К сожалению, специалисты не всегда могут правильно подобрать препарат и дозировку. На конференциях по аутизму мне часто приходится выслушивать страшные рассказы о том, как неподходящее лекарство, по ошибке выписанное аутичному ребенку с эпилепсией, привело к серьезному эпилептическому припадку или как доктора, назначая нейролептики в лошадиных дозах своим пациентам, фактически превращали их в зомби. Кто-то после слишком большой дозы антидепрессанта впал в буйное состояние и разнес всю комнату; кто-то, наоборот, спал сутки напролет, потому что его посадили на коктейль из шести разных препаратов в больших дозах; родители жаловались на серьезные побочные эффекты от медикаментов, которые выписывают их детям.

Грамотная лекарственная терапия – важный компонент продуманной программы помощи при аутизме, но она не способна подменить собой работу по образованию, развитию и социализации. Лекарство снизит уровень тревожности, однако не сможет увлечь человека так, как сделает это хороший педагог. Складывается впечатление, что аутичные люди получают такое количество сильнодействующих препаратов, что буквально опутаны с головы до ног медикаментозной смирительной рубашкой. Эффективная терапия предполагает прием лекарств, которые даже в небольших дозах давали бы ощутимый и быстрый результат. Если эффект ничтожен, препарат принимать не стоит. Из-за широчайшего диапазона симптомов при аутизме лекарство, которое принесло пользу одному, может оказаться бесполезным для другого.

Согласно результатам исследований, появившиеся антидепрессанты кломипрамин и флуоксетин могут быть весьма эффективны для аутичных людей. Они облегчают состояние при обсессивно-компульсивных расстройствах, а также показаны при скачкообразном мышлении, которое нередко беспокоит людей с РАС. Наверное, для пациентов, начинающих терапию, эти лекарства даже лучше, чем те, что принимаю я. Кломипрамин, близкий родственник моего дезипрамина и имипрамина, также стимулирует уровень серотонина – нейромедиатора головного мозга, оказывающего успокоительное воздействие на нервную систему. Однако кломипрамин, имипрамин и дезипрамин следует принимать с осторожностью при наличии патологических очагов, зафиксированных на электроэнцефалограмме, потому что эти препараты способны вызывать эпилептические припадки. Для людей с эпилепсией в анамнезе больше подойдет флуоксетин. Подобные лекарственные средства отпускаются только по рецепту, но в любом случае необходимо проконсультироваться со специалистом, который осведомлен об особенностях приема антидепрессантов аутичными людьми.

Профессора Пол Харди из Бостона и Джон Рэйти из Гарвардской медицинской школы часто повторяют, что дозировки антидепрессантов для аутичных людей должны быть ниже, чем для нейротипичных пациентов. Намного ниже, чем требуемые для лечения депрессии. Человеку с РАС столько не нужно. Многим хватает четверти или трети стандартной дозировки, хотя есть те, кому необходима полная. Передозировка обязательно вызывает беспокойство, возбуждение, бессонницу и вспышки агрессии. Начинать надо с микродоз и медленно наращивать их до получения терапевтического эффекта. Определив оптимальное количество препарата, следует принимать его постоянно. Лучше руководствоваться принципом минимальной достаточности. Превышение привычной дозировки может повлечь катастрофические последствия вроде вспышек неконтролируемой агрессии, эпилептических припадков, а в отдельных случаях дать толчок к развитию маниакальных синдромов. Если при наращивании дозировки отмечаются нарушение сна, агрессия или возбуждение, дозу надо немедленно снизить. Первый и самый распространенный сигнал «перебора» – бессонница.

Дело в том, что антидепрессанты оказывают биохимическое воздействие на мозг двумя путями, казалось бы взаимоисключающими: с одной стороны, действуя как стимуляторы, они вытаскивают человека из депрессии, с другой – благодаря седативному эффекту устраняют тревогу. Подобрать правильную дозировку – значит найти баланс между возбуждением и торможением. Эта грань чрезвычайно тонка, а многие аутичные люди не в состоянии точно описать всю гамму испытываемых ощущений.

На недавней конференции Американского общества аутизма я беседовала с четырьмя людьми, принимающими флуоксетин. Они довольны результатами терапии. Флуоксетин часто незаслуженно ругают, но проблема не в препарате, а в неоправданно больших дозах. Если человек после лекарства начинает себя чувствовать так, словно он выпил двадцать чашек кофе, у него явно передозировка. При первых признаках бессонницы лучше немедленно снизить дозу, не дожидаясь более серьезных последствий. Аутичная Кэти Лисснер-Грант, прекрасно владеющая речью, рассказывает, что флуоксетин замечательным образом изменил ее жизнь. С его помощью удалось купировать обсессивное скачкообразное мышление – с другими антидепрессантами Кэти такого эффекта добиться не удавалось. Для этого ей достаточно по утрам принимать 20 мг данного препарата. А вот двум подросткам, чтобы чувствовать себя хорошо, требуется по 40 мг в сутки того же самого препарата. В каких-то случаях доза может быть чрезвычайно низкой: например, 26-летний пациент с низкофункциональной формой аутизма стал легче идти на контакт после приема двух капсул по 20 мг каждая дважды в неделю. Флуоксетин хорошо накапливается в тканях, поэтому, если достаточно низких доз, можно порекомендовать прием одной капсулы, содержащей 20 мг, через день. По утверждению Пола Харди, эта схема оказалась эффективной для многих его пациентов. Имипрамин или кломипрамин необходимо принимать ежедневно, а не по недельной схеме, потому что они быстро выводятся из организма, так что пропускать прием нельзя. Общаясь с аутичными людьми и их лечащими врачами, я выяснила, что другие препараты, такие как пароксетин, флувоксамин и сертралин успели хорошо себя зарекомендовать.

Я пью дезипрамин уже десять лет, не прерываясь ни на день. Я прочитала, что некоторые пациенты с МДП[36] пытались вернуться к литию после перерыва, но он перестал на них действовать. По данным исследования профессора Алана Сванна из Техасского университета, предсказать реакцию организма на препарат после приостановки курса с последующим возобновлением нет никакой возможности. Все очень индивидуально. Для себя я решила, что лучше прием не прерывать. Во время поездок по стране я сталкивалась пару раз с теми, кто не смог вернуться к кломипрамину и имипрамину при возобновлении терапии после отмены. В одном случае это была аутичная женщина. Ей удалось успешно закончить колледж, но жить нормально мешали навязчивые состояния. От кломипрамина они прошли. После прекращения симптомов доктор отменил прием препарата, и все тут же вернулось на круги своя, но при повторном приеме препарат перестал действовать. У другой пациентки повреждение стволового отдела мозга вызывало гиперчувствительность к свету, звукам и прикосновениям. Имипрамину в значительной степени удалось с этим справиться, но потом прием препарата отменили, и вернуться к нему, когда потребовалось, не получилось: лекарство не действовало. Оговорюсь, что подобные ситуации характерны только для трициклических антидепрессантов и возникают при совершенно определенных условиях. К препаратам другого поколения это не относится.

Особенности приема антидепрессантов аутичными людьми изучены недостаточно. Я одна из немногих, кто может похвастаться, что более десяти лет принимает одну и ту же дозу одного и того же препарата. По сообщениям родителей, когда после месяцев успешного лечения на фоне лекарственной терапии возникают рецидивы тревожного расстройства или проблем с поведением и дозу соответственно наращивают, это часто приводит к серьезным побочным эффектам. Лучше дать шанс организму справиться с рецидивом, не увеличивая дозу. Средства, которые спасли мне жизнь, я нашла только благодаря привычке подходить ко всему с научной точки зрения. Из-за разнообразия проявлений аутизма существует масса недостоверной информации по лекарственной терапии этого заболевания. Например, если у аутичного пациента патологические очаги, зафиксированные на ЭЭГ, то прием антидепрессантов, способных вызвать эпилептический припадок, ему противопоказан, но могут помочь такие препараты, как буспирон, клонидин или бета-блокаторы типа пропранолола гидрохлорида. Буспирон – транквилизатор, а бета-блокаторы и клонидин относятся к гипотензивным средствам. Согласно исследованиям профессора Рэйти, бета-блокаторы способны в значительной степени снизить агрессивное поведение. Ди Лэндри, пациентка из Колорадо с высокофункциональной формой аутизма, сообщила мне, что ей удалось скорректировать тревожные состояния и сенсорные перегрузки с помощью этих препаратов, которые она с большим успехом принимает уже много лет. Я также знаю двух неговорящих подростков с низкофункциональной формой аутизма, которых бета-блокаторы уберегли от психоневрологического интерната. В переходном возрасте у обоих мальчиков развилось агрессивное поведение, они пробивали ногами дыры в стенах, но благодаря коррекции бета-блокаторами им удалось остаться на домашнем проживании. Профессор Рэйти рассказал мне о положительных результатах, которые дает прием буспирона. Но если для этого транквилизатора действует правило малых доз, то бета-блокаторы следует принимать в стандартных дозировках, которые врачи рекомендуют при гипертонии. Наращивание дозировки должно производиться очень медленно при ежедневном контроле артериального давления, чтобы не допустить его чрезмерного снижения.

Еще один гипотензивный (снижающий артериальное давление) препарат, который помогает уменьшить сенсорную гиперчувствительность, – клонидин. Научные исследования и отзывы пациентов подтверждают, что на фоне его приема у аутичных людей любого возраста отмечаются улучшения в поведении и социальном взаимодействии. По опросу среди родителей, проведенному профессором Бернардом Римландом для Международного общества исследования аутизма, клонидин получил самое большое число положительных отзывов как препарат, обеспечивающий общее улучшение поведения пациентов. Из 118 опрошенных положительный эффект отмечался в 51 случае. Но трансдермальный пластырь с клонидином нельзя делить. Мать аутичной девочки сообщила об опасной передозировке, которую получила ее дочь после того, как разрезанный надвое пластырь намок.

По наблюдениям Рэйти, транквилизаторов, таких как диазепам и алпразолам, аутичным людям следует по возможности избегать. Для длительной терапии лучше использовать другие средства. Метилфенидат у большинства пациентов с РАС вызывает ухудшение состояния, хотя известны случаи, когда он оказался эффективен. Ди Лэндри рассказывала мне, что метилфенидат помог ей стабилизировать сенсорное восприятие. В ряде случаев наладить режим сна у детей и взрослых можно с помощью мелатонина. Опрос 97 родителей пациентов с РАС, проведенный Римландом в 1994 г., показал, что в 58 случаев наблюдался положительный эффект от приема биодобавок с кальцием.

Беседы с родителями, педагогами, врачами и аутичными взрослыми подтверждают, что каждый случай сугубо индивидуален. Кому-то для преодоления возбуждения, паники и навязчивых состояний необходима лекарственная терапия. Кому-то, если симптоматика не очень выражена, достаточно физических упражнений или других форм немедикаментозного лечения. Прием лекарства всегда сопряжен с риском, который необходимо взвесить заблаговременно, чтобы понять, чего больше в данном препарате – вреда или пользы.

Эпилептоидные состояния

Некоторые аутичные особенности могут провоцироваться эпилептоидными состояниями. Микроспазмы, которые невозможно зафиксировать на ЭЭГ, способны стать причиной сенсорных перегрузок, самоповреждений и вспышек агрессии. Порой скорректировать эти проявления и улучшить способность ребенка воспринимать речь удается с помощью веществ, нормализующих электромагнитную активность мозга.

В ряде случаев внезапные вспышки ярости говорят о лобной эпилепсии. Этот диагноз можно заподозрить, если истерические припадки или вспышки гнева возникают как гром среди ясного неба, без внешних провоцирующих факторов, – в таких случаях бывает эффективна противосудорожная терапия. При лобной эпилепсии ЭЭГ нередко остается в пределах нормы, а доказательно установить болезнь удается, только если припадок случается прямо в кабинете врача.

По наблюдениям Римланда, некоторым пациентам помогает прием витамина B6 и магния, а также диметилглицин. Исследования во Франции показали, что у госпитализированных аутичных пациентов такие БАДы способствовали улучшению поведения и нормализации электромагнитной активности мозга. Максимальный эффект отмечается при аутизме с эпилептоидной симптоматикой, например с внезапными вспышками ярости или хохотом, который через секунду сменяется плачем. Они также хорошо действуют на маленьких детей, у которых при нормальном поначалу становлении речевого развития в дальнейшем пропадает способность говорить и воспринимать речь.

У аутичных детей с глубокими нарушениями и отсутствием речи прием противосудорожных препаратов в раннем возрасте может способствовать развитию речевых навыков; он уменьшает искажение восприятия входящего слухового сигнала, делающего понимание речи невозможным. В ряде случаев, судя по отзывам родителей, БАДы, содержащие витамин В6 и магний, положительно сказались на речевых навыках ребенка. Большие надежды внушают и недавно разработанные средства от эпилепсии. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов признало безопасным препарат фелбамат. Это лекарство помогло, в частности, двум маленьким детям, мальчику и девочке, с серьезными нарушениями: один утратил восприятие речи, другая отличалась агрессивностью и гипервозбудимостью – такой, что удержать ее было невозможно. На фоне приема фелбамата у мальчика восстановилась речь, а у девочки значительно улучшилось поведение. Тем не менее принимать этот препарат следует с большой осторожностью, потому что среди его побочных эффектов значится тяжелейшее заболевание – апластическая анемия. Чтобы не допустить его, в течение всего курса требуются регулярные анализы крови.

Согласно данным, полученным известным шведским ученым Кристофером Гилбергом, противоэпилептическое лекарственное средство этосуксимид помогло коррекции аутистической симптоматики и восстановлению речевой функции у ребенка с тяжелой формой РАС. Профессор Андрюс Плиоплис из Чикаго установил, что у троих детей в возрасте от трех до пяти лет прием противосудорожного препарата с вальпроевой кислотой уменьшил проявление симптомов РАС. У них также прекратились судороги, несмотря на патологические очаги, зафиксированные на ЭЭГ. Скорее всего, лечение противоэпилептическими препаратами наиболее эффективно для детей младшего возраста. Тогда удается не только улучшить слуховое восприятие, так что ребенок начинает отчетливее слышать речь, но и воздействовать на речевую функцию именно тогда, когда мозг наиболее способен к изучению языка.

Чтобы выявить конкретный подтип аутизма, при котором применение противосудорожных средств может привести к положительным результатам, крайне необходимы дальнейшие детальные исследования. Рискну предположить, что максимальный эффект возможен при терапии детей, у которых наблюдалось нормальное речевое развитие до полутора-двух лет, а затем началась деградация речевой деятельности и навыков социального взаимодействия. У таких детей выше вероятность эпилептических судорог и отклонений всякого рода, что можно установить с помощью проб при оценке неврологического статуса. Осмотр специалиста часто выявляет у них больший объем нарушений ЦНС, чем у их хорошо говорящих аутичных ровесников. Тем не менее результаты проб могут быть недостаточно отчетливыми и не отражать истинной картины нарушений, поэтому детям с РАС без явных неврологических патологий, выявленных при осмотре, также может быть показана противосудорожная терапия. У меня, например, РАС такого типа, при котором у пациента отсутствует период нормального речевого развития. К сожалению, сегодняшние методы диагностики валят все разновидности РАС в одну кучу, навешивая на них один диагноз-ярлык, хотя с позиции медикаментозной терапии это все равно что не видеть разницы между яблоком и апельсином, поскольку оба круглые.

Когда утрата языковых навыков происходит после трех лет, пациенту, как правило, диагностируют не аутизм, а приобретенную афазию, детское дезинтегративное расстройство, либо синдром Ландау – Клеффнера. Мальчик с синдромом Ландау – Клеффнера пожаловался маме, что у него что-то с ушами, поэтому «мозги работают неправильно». Постоянный шум в ушах мешал ему нормально слышать речь. Дети со сформированным синдромом Ландау – Клеффнера часто проявляют признаки аутистического поведения, их речь даже если не утрачена полностью, то серьезно нарушена, отличается монотонностью и ограниченным запасом лексики.

Израильский профессор Пинхас Лерман установил, что с помощью кортикостероидов в ряде случаев можно улучшить языковое развитие пациента. В своих исследованиях он применял преднизолон, но этот препарат обладает крайне нежелательным побочным действием, поэтому его использование возможно строго в тех случаях, когда в ходе приема отмечается значительное улучшение состояния ребенка с глубокой степенью РАС. Лерман полагает, что эффективность терапии повышается, когда преднизолон принимают на самой ранней стадии развития аутистической симптоматики. Чем более длительное время мозг подвергается эпилептической «бомбардировке», тем сложнее ребенку впоследствии восстановить утраченный речевой навык. Поскольку причиной утраты языка может быть незрелость нервной системы, стероиды, вероятно, стоит принимать крайне непродолжительное время. Эти методы также требуют дальнейших исследований.

Лекарственная терапия при самоповреждениях

При аутизме бывают случаи самоповреждения, когда человек бьется головой о стену или кусает сам себя. Существует много материалов по терапии таких состояний с помощью налтрексона. Этот препарат по протоколу применяется при лечении героиновой зависимости и выведении человека из состояния передозировки. Его фармакологическое действие основано на блокировке эндогенных опиоидов. Несколько независимых исследований подтвердили высокую эффективность этого лекарства в тех случаях, когда аутичные пациенты причиняют себе тяжкие повреждения (удары головой о твердые поверхности, царапанье глаз, укусы). В работе Роуленда Барретта и его коллеги Эммы Пендлтон из больницы Брэдли в Род-Айленде описано успешное краткосрочное применение налтрексона для прерывания циклических самоповреждений.

После первого приема препарата они могут временно усилиться, потому что пациент пытается получить свою «дозу» эндогенных опиоидов, обычно вырабатываемых мозгом в таких ситуациях. То же самое действие этот препарат производит на жеребцов, которые рвут себе зубами бока и грудь: вначале самоповреждения усугубляются, но, стоит коню почувствовать, что выброса эндорфинов за ними не следует, он перестает себя кусать. И людям, и животным удается в ряде случаев снять эти состояния немедикаментозными способами, а именно с помощью методов сенсорной интеграции: массажем, растиранием щеткой, компрессионным воздействием. Часто помогает вибромассаж участка тела, который пациент стремится повредить. Последующие короткие курсы налтрексона в сочетании с методами сенсорной интеграции способны предотвратить рецидивы.

Лорна Кинг, специалист по поведенческой терапии из Феникса, штат Аризона, обратила внимание на то, что у склонных к самоповреждениям детей высокий болевой порог. Они не чувствуют боли. Для коррекции поведения Лорна использует упражнения по развитию сенсорной интеграции с применением компрессионного воздействия (заворачивание пациента в тяжелое одеяло) или качелей. По мере того как случаи проблемного поведения становятся реже, болевой порог ребенка снижается, и к нему возвращается способность чувствовать боль. Лорна подчеркивает, что эти методы воздействия ни в коем случае нельзя применять непосредственно после попытки ребенка нанести себе увечье, потому что это может быть воспринято им как поощрение, пусть и непреднамеренное. Лучше делать упражнения ежедневно в одно и то же время, чтобы не вызывать у ребенка нежелательных ассоциаций.

Джек Панксепп из Университета Боулинг-Грин в штате Огайо выяснил, что налтрексон в строго определенной и правильно подобранной дозе может сделать аутичного ребенка более общительным. Основная причина, по которой этот препарат не слишком широко используется в США, – его высокая цена. Лекарство продвигали на рынке как средство однократного использования при передозировке героина. Теперь разработана новая форма налтрексона для лечения алкоголизма; возможно, она окажется дешевле.

Лекарственная альтернатива налтрексону при терапии самоповреждений – флуоксетин. На одной из конференций по аутизму я познакомилась с человеком, который прекратил наносить себе травмы после курса флуоксетина в сочетании с триптофаном – аминокислотой, содержащейся в пищевых белках, которыми богаты молоко, мясо и тропические фрукты. Триптофан увеличивает уровень серотонина и усиливает действие флуоксетина, поэтому сочетать их надо с большой осторожностью, чтобы не допустить нарушения баланса серотонина. К сожалению, БАДы, содержащие триптофан, невозможно приобрести на территории США[37], так как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) в 1991 г. запретило их продажу после того, как использование импортного L-триптофана, содержащего примеси, привело к нескольким летальным исходам[38]. Это надзорное ведомство слишком рьяно борется с препаратами альтернативной медицины. Изъятие триптофана из широкой продажи было губительно для аутичных людей. FDA также пытается регулировать оборот других БАДов, показанных при РАС, таких как мелатонин, витамин B6, диметилглицин и магний.

Подобным образом профессиональное медицинское сообщество относится и к так называемым нетрадиционным методам лечения аутизма. Порой врачи проявляют настороженность в отношении препаратов, эффективность которых не подтверждается официальными клиническими исследованиями. Самым логичным объяснением будет крайний разброс в симптоматике и проявлениях РАС – это расстройство включает огромное количество подтипов с различными биохимическими отклонениями. Триптофан и другие БАДы в одном случае способны помочь, а в другом не дают никакого эффекта. Какие-то из них действуют только на каждого десятого пациента, но для этих 10 % поддержка окажется неоценимой.

Нейролептики

Возможно, некоторые представители профессионального медицинского сообщества с осуждением отнесутся к тому, что я освещаю спорные методы лечения, находящиеся на стадии исследований. Но любые эксперименты с противосудорожными препаратами куда менее опасны, чем нейролептики в лошадиных дозах, которые иные доктора прописывают пациентам, словно речь идет о драже или о пастилках от кашля.

С помощью галоперидола и тиоридазина аутичных людей, содержащихся в лечебницах, попросту превращают в зомби. Нейролептики, оказывающие тормозящее действие на ЦНС, для нервной системы губительны. Прием этих препаратов в высоких дозах почти всегда приводит к развитию хореоподобных непроизвольных движений, называемых тардивной (поздней) дискинезией, по проявлениям сходной с болезнью Паркинсона. Изначально такие лекарства предназначались для лечения шизофренических галлюцинаций. В этом случае прием галоперидола означает для человека выбор между относительно нормальным существованием и настоящим безумием, и если вопрос стоит так, то пагубным побочным действием можно пренебречь.

Иногда у некоторых аутичных людей развивается синдром Туретта – расстройство, которое проявляется в виде повторяющихся однообразных неритмичных движений с участием отдельных групп мышц (моторные тики) или однотипных высказываний (звуковые тики). Состояние легко корректируется приемом минимальных доз галоперидола. Основные лекарства при синдроме Туретта – галоперидол и клонидин, но, если у пациента с аутизмом этого синдрома нет, галоперидол ему не показан. Тем же, у кого синдром Туретта есть в семейном анамнезе или подозревается, нельзя принимать метилфенидат, который может вызвать его обострение.

Всегда были и будут заявления о феноменальных прорывах и обманутых надеждах в лечении такого непостижимого явления, как аутизм. Самое важное, чтобы лечением пациента, независимо от его возраста, занимался знающий и непредубежденный врач, который готов пробовать различные препараты, тщательно отслеживать их воздействие и применять новые методы лечения, если старые себя не оправдывают. Не стоит смешивать в кучу разные лекарства, не стоит резко отменять уже назначенные. После длительного приема снижать дозировку надо постепенно, потому что внезапное прекращение курса может привести к серьезным последствиям. Сочетания разных препаратов тоже могут дать непредсказуемый эффект. Я слышала от родителей о двух случаях, когда прием флуоксетина вместе с противосудорожным карбамазепином вызывал у ребенка такую сонливость, что он не мог нормально существовать, хотя флуоксетин как антидепрессант должен обладать стимулирующим действием. Выписывать аутичным людям два или три препарата, относящихся к одной фармакологической группе, не имеет смысла, но сочетание двух-трех лекарственных средств из разных групп – бета-блокаторов, противосудорожных, нейролептиков, трицикликов, антидепрессантов, селективных ингибиторов обратного захвата серотонина (СИОЗС) – в ряде случаев может оказаться весьма действенным. Однако мне приходится встречать многих аутичных людей, которых буквально закармливали лекарствами. Разумеется, лучше других оценить эффективность того или иного медикамента могут родители и педагоги, наблюдающие пациента по многу часов ежедневно, но и сам пациент, обладающий интеллектом и нормальными речевыми навыками, должен активно привлекаться к оценке динамики лекарственной терапии.

Многие доктора отмахиваются от влияния на аутистическую симптоматику аллергий и непереносимости определенных пищевых продуктов, хотя есть подтверждения, что подобная связь существует и может усугубить состояние пациента. Я слышала от сотен родителей, что на состоянии и поведении детей с РАС даже при отсутствии медикаментозного лечения положительно сказывается изъятие из рациона таких продуктов, как коровье молоко, пшеничная мука, кукуруза, бобовые, шоколад, помидоры. Лекарств нет, а улучшения есть. И все из-за диеты. Продукты, вызывающие пищевые аллергии, как правило, входят в традиционное меню ребенка младшего возраста. Очень часто причиной плохого поведения аутичного малыша становится его любимая еда, и он начинает отчаянно требовать «запретный плод». Стандартные кожно-аллергические пробы не слишком надежны и могут не выявить пищевые аллергены. Единственный способ установить истину – на время исключить из рациона ребенка два наиболее злостных из них: казеин (молоко) и глютен (зерновую клейковину). Однако в отсутствие молока и молочных продуктов необходимо давать ребенку препараты кальция, чтобы обеспечить рост костей и нормальную деятельность нервной системы.

Для того чтобы держать родителей и педагогов в курсе новых методов лечения аутизма, существуют группы поддержки, например местные отделения Американского общества аутизма. Через их новостную рассылку и прочие каналы связи можно получить информацию о последних разработках намного оперативнее, чем из профессиональных медицинских источников. Аутизм – поле, на котором без конца произрастают то панацеи, то прогнозы окончательного исцеления. Каждая новая разработка приносит пользу, но рассчитывать на средство, способное привести к мгновенному и полному избавлению от данного расстройства, словно это насморк, не приходится.

Часто отчаявшиеся родители аутичных детей тратят много денег и огромные запасы душевных сил на бесконечные анализы и пробы в разных клиниках. После того как сделаны основные обследования – и среди них тщательный неврологический осмотр, чтобы исключить требующие лечения соматические заболевания типа опухоли мозга, эпилепсии, нарушений деятельности щитовидной железы, гидроцефалии, сбоев в обмене веществ, таких как недиагностированная фенилкетонурия, – дальнейшая диагностика превращается в бессмысленную трату денег. Куда полезнее было бы расходовать их на то, чтобы ребенок с двух-трехлетнего возраста стал заниматься по эффективной развивающей программе под руководством опытного специалиста. Все лекарственные средства, описанные в этой главе, можно принимать только по назначению лечащего врача. Повторю еще раз: врач должен быть не просто сведущим в терапии РАС, но также ищущим, открытым для новых подходов к лечению – это крайне важно. Что касается родителей, то я просто могу повторить совет, который сорок лет назад получила от одного замечательного медика моя мама: во всем, что касается докторов, лекарств, вас самих и, главное, вашего ребенка, доверяйте своей интуиции. Слушайте свой внутренний голос.

Дополнение

По-прежнему верю в биохимию

Несмотря на то что первое издание «Картинок» вышло более десяти лет назад, представленная в книге медицинская информация остается актуальной. Принцип использования селективных ингибиторов обратного захвата серотонина (СИОЗС) и антидепрессантов, таких как флуоксетин, сертралин, пароксетин и циталопрам, в дозировке значительно ниже стандартной также не нуждается в корректировке. Я постоянно слышу от родителей одну и ту же историю: «На малых дозах у ребенка все шло прекрасно, а после того, как их увеличили, он стал беспокойным и плохо спит». Самая большая ошибка в лечении антидепрессантами – наращивание дозировки препарата без особой необходимости. Из-за «серотониновых аномалий»[39] в головном мозге пациентам с РАС часто показаны антидепрессанты при дозировке в два, а то и в три раза ниже общепринятой. Многие лично подтверждают, что с помощью СИОЗС им удается снизить уровень тревожности.

Сегодня существует большое разнообразие СИОЗС. Профессора Макс Визнитцер из детской больницы Рейнбоу в Кливленде, штат Огайо, Эд Кук из Чикаго и Эрик Холландер из нью-йоркского госпиталя Маунт-Синай для лечения подростков и взрослых с высокофункциональными формами РАС часто выписывают флуоксетин. Я сама знаю многих профессионально состоявшихся аутичных людей, которые принимают флуоксетин. После того как им подобрали верную дозировку, они, по их словам, чувствуют себя замечательно; прием лекарства не влияет на их интеллектуальные способности. Флуоксетин пока единственный из селективных ингибиторов обратного захвата серотонина, полностью одобренный FDA для лиц младше 18 лет. Сертралин для детей одобрен FDA для ограниченного применения при лечении биполярного расстройства. Препараты, официально не одобренные Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, врачи могут выписывать детям на свой страх и риск, «не по инструкции». Это означает, что лекарство будет использоваться на основе показаний, не утвержденных государственным регулирующим органом и не упомянутых в инструкции по применению. Такая практика довольно распространена в американской медицине. Некоторые эффективные медикаментозные способы лечения рака также применяются «по усмотрению врача», с помощью препаратов, для этого официально не предназначенных.

Все это индивидуально, так что кому-то может больше подойти не флуоксетин, а другой СИОЗС, тот же сертралин. Например, в ходе бесед с врачами и пациентами выяснилось, что от приема пароксетина у некоторых аутичных людей начинаются проблемы с памятью. Но, если человеку препарат подходит и он нормально себя чувствует, прием следует продолжать. Согласно исследованиям японских ученых, положительная реакция у аутичных людей на тот или иной СИОЗС обусловлена наследственными факторами. А значит, целесообразно попробовать лекарство, которое успешно помогло кому-то из кровных родственников, то есть человеку с теми же генами.

Выбор лекарственного средства

Прием лекарственных препаратов всегда сопряжен с риском, поэтому пользу и риск необходимо взвесить. Если в тот момент, когда вы решили начать пробный курс, ребенок пошел в новую школу или у него добавились какие-то терапевтические мероприятия, установить эффективность лекарства будет невозможно. Есть железное правило: пробуйте что-то одно. Нельзя одновременно с введением препарата сажать ребенка на новую диету или БАД. Постарайтесь, чтобы между новыми элементами был перерыв от двух до пяти недель.

Чтобы понять, что игра стоила свеч, польза от лекарства должна быть очевидной, тогда можно будет сказать: «Подействовало!» Когда сильнодействующий препарат дают ребенку, чтобы он стал чуть спокойнее, игра свеч не стоит. А вот когда взрослый или подросток получает такой медикамент, чтобы справиться с неконтролируемыми вспышками ярости, – это другое дело. Если лекарство поможет ему не вылететь из школы или остаться в терапевтической программе, то риск оправдан. Препарат ни в коем случае не может быть средством контроля над пациентом путем доведения его до гиперседации. Правильная лекарственная терапия призвана помочь человеку нормально функционировать.

Необходимо учитывать взаимодействие лекарств между собой. При одновременном приеме препаратов рецептурного отпуска с безрецептурными или растительными лекарственными средствами возможно изменение фармакологического эффекта. Например, облегчающие дыхание капли в нос или антигистаминные препараты ослабляют действие антидепрессантов. Бывает, что одно лекарство может либо ускорить всасываемость другого, либо воспрепятствовать ей. Это надо учитывать при подборе дозировки. Иногда последствия взаимодействия препаратов могут быть очень серьезными. Так, зверобой снижает эффективность противовирусных препаратов, используемых при борьбе с ВИЧ/СПИДом. Одновременный прием зверобоя и антидепрессантов способен спровоцировать маниакальные состояния. Иногда прием двух препаратов вызывает скачок артериального давления. Плохо сочетается со многими лекарственными средствами грейпфрутовый сок. Канадский специалист по аутизму профессор Джо Хаггинс предупреждает, что взаимодействие этого продукта с большинством лекарств совершенно непредсказуемо. Апельсиновый сок таким эффектом не обладает. Некоторые пищевые добавки разжижают кровь. Избыток коагулянтов или сочетание их с аспирином – тоже опасная вещь. Я допустила такую ошибку и страдала от носовых кровотечений.

Огромной осторожности требует смена производителя лекарства. Когда я попробовала перейти с антидепрессанта привычной марки на дженерик, препарат действовал по-другому. С такой же ситуацией столкнулся один из моих знакомых. Условия изготовления отражаются на уровне всасываемости лекарства в кровь, а это может повлечь за собой корректировку дозировки. Лучше, как говорится, сидеть на одном и том же препарате, дженерик это или нет.

Новое не значит лучшее

В течение двадцати пяти лет я принимаю один и тот же антидепрессант – дезипрамин – в одной и той же щадящей дозировке. По опросам родителей можно сделать вывод, что переводить пациентов, состояние которых стабильно, на новые препараты нежелательно. При отсутствии отрицательной динамики и нормальном самочувствии лучше продолжать принимать проверенное лекарство в умеренной дозе. Мой старый добрый дезипрамин, возможно, в чем-то проигрывает современным антидепрессантам, но мне он подходит. Был момент, когда я по забывчивости три дня его не принимала, и депрессия тут же дала о себе знать. К сожалению, почти все публикуемые наблюдения за действием препаратов охватывают период в какие-то несколько месяцев, поэтому, когда лекарство появляется на рынке, о его долгосрочном эффекте и сопряженном с этим риске ничего не известно. Исследования случаев столь длительного приема препарата, как в моей ситуации, отсутствуют, так что я боюсь экспериментировать. На моей памяти слишком много историй, когда отказ от приема препарата закончился для стабильного прежде пациента катастрофой.

Атипичные антипсихотики

В то время, когда я готовила первое издание «Картинок в голове», атипичных антипсихотиков не существовало. Изначально их разрабатывали как средства для лечения шизофрении. Основное действие препаратов этого класса связано преимущественно с антагонизмом к D2-рецепторам дофамина и серотониновым рецепторам второго типа. Их применяют для аутичных подростков и взрослых, склонных к внезапным вспышкам ярости. В отдельных случаях назначают детям старшего возраста. Профессор Кристофер Макдугалл из Индианского университета использует атипичные антипсихотики для лечения пациентов с тяжелыми случаями самоповреждения. Однако Макс Визнитцер сообщает о положительной динамике на фоне приема налтрексона. На момент написания дополнений к первому изданию «Картинок» на фармакологическом рынке существуют пять атипичных антипсихотиков: рисперидон, оланзапин, зипрасидон, кветиапин и арипипразол. По сравнению с другими препаратами, такими как флуоксетин, сертралин, бета-блокаторы или налтрексон, все они могут повлечь разнообразные тяжелые и стойко сохраняющиеся побочные действия, а это значит, что их прием сопряжен с бóльшим риском для здоровья. Нужна очень веская причина, чтоб подвергать такой опасности пациента.

Рисперидон – один из первых атипичных антипсихотиков. Научно доказано, что он радикально снимает ярость и агрессию у аутичных детей старшего возраста и взрослых. Есть свидетельства, что у лиц, принимавших рисперидон, развивается тардивная (поздняя) дискинезия (тики и тремор). Кроме того, рисперидон и оланзапин стимулируют аппетит, то есть еще один распространенный побочный эффект – набор веса и, как следствие, риск развития диабета. Есть случаи, когда пациенты набирали до 50 кг. На фоне кветиапина и зипрасидона прибавка веса не столь значительна, так что можно перейти на них, хотя, по утверждению профессора Макдугалла, при возникающих приступах ярости рисперидон предпочтительнее, кветиапин действует не столь эффективно. Побочное воздействие атипичных антипсихотиков можно снизить за счет микродоз, помня, что для аутичных людей они должны быть ниже, чем стандартные дозы начального приема, указанные в инструкции. Профессор Джо Хаггинс назначает своим пациентам менее 2 мг рисперидона в сутки. Профессор Беннет Левенталь из Чикаго рекомендует арипипразол в микродозах. По его словам, в стандартной дозировке и в микродозировке это лекарство действует как два разных препарата. Аутичным людям он советует придерживаться малых доз. Современные фармацевтические компании предлагают лекарственные средства, сочетающие в себе СИОЗС и атипичные антипсихотики, однако ряд специалистов по аутизму не считают такую комбинацию правильной и рекомендуют принимать соответствующие препараты раздельно.

FDA предупреждает…

FDA, то есть Федеральное управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, настаивает, чтобы препараты, представляющие серьезный потенциальный риск, были снабжены специальными уведомлениями на упаковке или в инструкции по применению. На многих лекарственных средствах действительно есть такая информация. При этом внимательное врачебное наблюдение за пациентом помогает избежать опасных последствий. Профессора Мишель Риба и Стивен Шарфштейн, в прошлом президенты Американской психиатрической ассоциации (АПА), выражают крайнюю обеспокоенность тем, что обязательные предупреждения в инструкциях для антидепрессантов (СИОЗС и трицикликов) об актуализации суицидальных мыслей «могут негативно отразиться на выборе препарата по объективным показаниям». Видных психиатров тревожит, что пациенты, явно нуждающиеся в этих лекарственных средствах, могут в результате их не получить. Статья на эту тему в журнале Science подчеркивает, что суицидальные мысли возможны только при очень высоких дозах антидепрессантов. Отдельные пациенты при опросе упоминали о панике, «когда душа словно уходит в пятки». Профессор Мартин Тичерс из Бостонской психиатрической больницы Маклина утверждает, что в ряде случаев СИОЗС действительно могли назначаться в чрезмерных дозах. При этом суицидальные мысли возможны только в первые недели приема, пока подбирается нужная дозировка антидепрессанта. В дальнейшем они возникать не должны. Из всех СИОЗС самые высокие показатели риска у пароксетина. Ниже привожу два заключительных предложения из предупреждения FDA, относящегося к этому препарату: «Данные анализа плацебо-контролируемых клинических исследований показывают, что у принимавших наблюдался увеличенный риск суицидального поведения по сравнению с плацебо-группой (4 % по сравнению с 2 %). Случаев суицида в период исследований зафиксировано не было». В исследовании принимали участие 4400 пациентов. А вот побочные эффекты атипичных антипсихотиков – набор веса и тардивная дискинезия – могут усиливаться в зависимости от продолжительности приема. Так что если проблемы с антидепрессантами возможны лишь в первые недели приема, а потом риск осложнений снижается, то атипичные антипсихотики могут повлечь последствия, сохраняющиеся в течение длительного времени.

Разумеется, чтобы сделать верный выбор, необходимо тщательно ознакомиться с предупреждениями надзорных ведомств. Но нас окружает масса вещей, сопряженных с риском. Опасность могут таить в себе и лестницы, и автомобили, а мы тем не менее пользуемся ими каждый день. Жить вообще опасно. Мой проверенный антидепрессант сейчас снабжен стандартным предупреждением FDA, но отказываться от препарата я не намерена.

СДВГ и синдром Аспергера

Иногда у лиц с синдромом Аспергера диагностируют еще одно неврологическо-поведенческое расстройство развития: синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Для пациентов с синдромом Аспергера и иными высокофункциональными формами аутизма прием психостимуляторов и прочих препаратов, используемых в терапии СДВГ, может вызвать как положительные, так и резко отрицательные последствия. При синдроме Аспергера в ряде случаев отмечают улучшение состояния на фоне психостимуляторов, таких как метилфенидат. Я знаю успешного компьютерщика с РАС, на которого, как выяснилось, хорошо действуют флуоксетин и метилфенидат. Однако при низкофункциональных формах аутизма препараты для лечения СДВГ по большей части противопоказаны. Люди с подозрением на сердечно-сосудистые нарушения должны принимать стимуляторы с огромной осторожностью. Прием психостимуляторов длительного действия содержит еще больший риск. Я знаю по рассказам родителей о случаях ухудшения состояния детей, когда их переводили на подобные препараты.

Лекарственные средства для неговорящих взрослых с низкофункциональными формами аутизма

Профессор Джо Хаггинс работает с тяжелейшими случаями. От многих его пациентов с низкофункциональными формами аутизма отказываются – из-за вспышек ярости или самоповреждений – как специальные центры трудотерапии, так и программы сопровождаемого проживания. Для коррекции подобных состояний Хаггинс прописывает не СИОЗС, а рисперидон, бета-блокаторы и вальпроевую кислоту. Рисперидон (2 мг в сутки) по этой схеме применяют для подавления всплесков мотивированной агрессии. Противоэпилептическая вальпроевая кислота тоже подавляет агрессию, но немотивированную. Если рисперидон воздействует на эмоцию, направленную на людей, то вальпроевая кислота помогает справиться с яростью, казалось бы, ничем не спровоцированной. Ее вызывают микроспазмы. Когда подобные вспышки не связаны с определенным местом, лицом или действием, вальпроевая кислота способна помочь. Все противосудорожные препараты принимают в стандартной дозировке для взрослых. Вальпроевая кислота и ей подобные противоэпилептические средства старого образца могут вызывать тяжелейшие побочные явления, такие как нарушение функции печени и свертываемости крови, о чем упоминается в инструкции по применению. Для их предупреждения необходим тщательный контроль за состоянием человека при помощи анализа крови. В случае ухудшения прием препарата надо прекратить, пока изменения не стали необратимыми. Как правило, побочные эффекты проявляются в первые шесть месяцев приема лекарства, потом риск их возникновения снижается. Более современные противоэпилептические средства значительно безопаснее, но, увы, могут оказаться не столь результативными. Согласно исследованиям, препарат дивалпроекс натрия на основе вальпроевой кислоты тоже помогает контролировать вспышки агрессии.

Профессор Хаггинс тем не менее считает схему лечения вальпроевой кислотой оптимальной. Он также рекомендует бета-блокаторы (пропранолол) для лечения вспышек беспредметной ярости, не направленных на конкретное лицо. Человек в таких ситуациях чувствует жар, испарину, хватает воздух ртом. Макс Визнитцер полагает, что бета-блокаторы – полезные и недооцененные лекарства. Правда, при бронхиальной астме они противопоказаны.

Диета и витаминные добавки при аутизме

Многолетнее общение с родителями подтверждает, что диета, исключающая казеин (молочные продукты) и глютен (злаковые), улучшает речевые навыки и корректирует поведенческие нарушения у многих аутичных детей и взрослых. Наиболее эффективно это действует на детей, нормально развивавшихся до полутора лет, а потом в ходе полугодовой регрессии утративших речь и способность ее воспринимать. Рекомендуемая диета, простая, но строгая, включает рис, картофель, мясо (говядину, свинину), птицу, рыбу, яйца, фрукты, овощи и оливковое масло (взамен сливочного). На первом этапе мясо надо использовать только свежее, а от полуфабрикатов, копченостей и консервов лучше воздержаться. Сою и соесодержащие продукты употреблять нельзя, напитки с высоким содержанием сахара следует сократить до минимума. Улучшение состояния на фоне такой диеты, если она показана человеку, отмечается через 2–4 недели. Ее необходимо сочетать с приемом витаминов и БАДов, содержащих кальций. Если все идет на лад, рацион можно разнообразить с помощью хлеба и печенья, в состав которых не входят глютен и казеин. Макс Визнитцер упоминает о хороших результатах, полученных при сочетании этой диеты с диметилглицином. Данную информацию подтверждают многочисленные отзывы родителей. Исследования, проведенные в Норвегии под руководством профессора Книвсбрега, указывают на эффективность подобного рациона.

Крайне индивидуальные особенности аутичных людей делают достижение объективности любых научных исследований в этой области весьма затруднительным, потому что один организм на диету реагирует, а другой – нет. Аутичные дети очень отличаются друг от друга. То, что кому-то помогает, на остальных может не оказывать никакого влияния. В отношении детей от двух до шести лет лучше по возможности вообще повременить с приемом лекарств и попробовать только диету и витаминные добавки. В некоторых случаях отмечаются положительные сдвиги на фоне приема БАДов с омега-3-полиненасыщенными жирными кислотами. Есть свидетельство, что прием БАДов, содержащих рыбий жир и энотеру двулетнюю, положительно повлиял на развитие навыков чтения и письма и снизил симптоматику у детей с СДВГ. Больше информации об этом можно получить в Институте изучения аутизма в Сан-Диего. Аутичные дети чаще обычного страдают дисфункциями желудочно-кишечного тракта. В таких случаях необходима консультация гастроэнтеролога.

Выбор методов лечения

Не утихают споры о достоинствах и недостатках медикаментозных и немедикаментозных методов лечения. Иногда лучшим решением станет их сочетание. Донна Уильямс опытным путем пришла к тому, что рисперидон в микродозе (¼ мг в сутки) плюс диета, исключающая глютен и казеин, помогают в совокупности куда лучше, чем каждое по отдельности. До начала приема рисперидона она из-за сенсорной перегрузки не могла посещать мероприятия с большим количеством присутствующих. Я знаю еще одного аутичного взрослого, у которого от сертралина на фоне безглютеновой диеты уменьшились головные боли и сенсорная гиперчувствительность. Как при медикаментозном, так и при немедикаментозном/нетрадиционном лечении главное – не переборщить. Добавлять и смешивать разные лекарства или БАДы опасно, поскольку возрастает вероятность нежелательного взаимодействия препаратов друг с другом. К выбору стоит подойти взвешенно и тщательно, оставляя в арсенале только те средства и методы, которые приносят результат. От остального лучше отказываться.

Я делаю первые шаги. Единственным признаком аутизма в этом возрасте было стойкое нежелание тактильного контакта

В два с половиной года я не разговаривала, не проявляла интереса к окружающим. Меня считали глухой. Из-за неспособности сказать то, что хочется, я часто закатывала истерики, но, как и большинство детей с РАС, внешне ничем не отличалась от обычного ребенка

В старших классах вся моя жизнь вращалась вокруг конного спорта и юношеской организации «4-Н». Глубокая привязанность к животным останется со мной навсегда

Моя тетя Энн Бричен, которую я считаю одним из своих наставников, помогла мне найти выход для моих фиксаций. Снимок сделан на ее ранчо в Аризоне, где я впервые увидела станок для крупного рогатого скота и ощутила благотворное воздействие терапевтического сжатия на перевозбужденную нервную систему

Такие фиксирующие станки применяются в животноводстве для ограничения подвижности крупного рогатого скота во время ветеринарной обработки. Движения туловища ограничиваются с обеих сторон боковыми панелями, а голову поддерживает специальная опора, фиксирующаяся вокруг шеи

Свою первую самодельную «обжималку» я сколотила из старой фанеры. На фото я проверяю на себе машину-«обжималку» также моей конструкции. Давление боковых панелей на тело легко варьировать с помощью рычага.

Фото Розали Уинард

Одной из моих первых самостоятельных конструкторских разработок был изогнутый прогонный коридор, ведущий к купочной ванне на откормочной площадке ранчо Ред-Ривер. Мое исследование показало, что движение по дуге более органично для крупного рогатого скота, поэтому животные бегут не останавливаясь

Это серийный образец машины-«обжималки» производства компании Therafin Corporation, изготовленный по моей конструкции. Используется для терапии при РАС.

Фото Розали Уинард

Один из рабочих чертежей прогонного коридора. Когда я чертила, то мысленно представляла себе работу каждого узла

Несмотря на то что меня никто не учил правилам передачи линейной перспективы, общий план мне удался с первой попытки. Способности к рисованию часто проявляются у детей с РАС в раннем возрасте. Возможно, это компенсация задержки речевого развития

Так с высоты птичьего полета выглядят плоды моих самых тяжких трудов – природоохранный комплекс для содержания американских бизонов в горах Уичито. Проектирование этой части заказника, находящегося в ведении Службы охраны рыбных ресурсов и диких животных США, потребовало выполнения 26 эскизов

Я называю это моей ландшафтной скульптурой. На самом деле это погрузочно-сортировочный комплекс в Неваде, построенный по моему проекту

Для меня нет большей радости, чем видеть, что на спроектированных мною комбинатах животным хорошо и спокойно. Треть от всего поголовья крупного рогатого скота в США содержится и перегоняется с помощью зоотехнических сооружений, которые изготовлены по моим разработкам.

Фото Розали Уинард

Я разработала гуманные системы фиксации для овец и крупного рогатого скота. Мой аутизм привел к гипертрофии сенсорного восприятия, но это помогает мне понять ощущения животного, когда оно движется вдоль производственной линии

В Колорадском университете я изучаю особенности поведения крупного рогатого скота, а для этого бывает полезно посмотреть на мир глазами коровы.

Фото Розали Уинард

С профессором Оливером Саксом мы познакомились, когда я стала одной из героинь его книги «Антрополог на Марсе». Этот беспрецедентный труд, описывающий людей с различными неврологическими отклонениями, помогает понять, как работает по-прежнему непостижимый для нас человеческий мозг.

Фото Розали Уинард

В 1994 г. я выступала как свидетель на организованных Конгрессом США слушаниях о гуманном обращении с покалеченными животными.

Фото Розали Уинард

Глава 7

Романтика для роботов

Отношение к отношениям

Среди аутичных людей много поклонников телесериала «Звездный путь»[40]. Я смотрю его с 8 сентября 1966 г., то есть со дня выхода на экран первой серии. В бытность мою студенткой колледжа фильм сильно повлиял на мое мировоззрение, потому что в каждом выпуске оригинального сериала поднимался какой-то конкретный нравственный вопрос. Все персонажи в своих действиях руководствовались системой четких моральных принципов, принятых Объединенной федерацией планет. Мне тогда ближе всех из персонажей был рационально мыслящий коммандер Спок, потому что мы с ним рассуждали одинаково.

Хорошо помню эпизод, в центре которого был конфликт между чувствами и разумом, который я прекрасно понимала: в результате бомбардировки каменными глыбами, которые швыряет в звездолет неизвестное чудовище, гибнет один из членов экипажа. Коммандер Спок, рассуждающий логически, предлагает немедленно улетать, пока чудовище не разнесло корабль, но остальные отказываются покидать планету. Им необходимо забрать тело погибшего товарища. Споку вылазка за трупом в ситуации, когда от корабля вот-вот останется мокрое место, представляется полной бессмыслицей. Но остальные, движимые верностью и преданностью, идут на риск, чтобы похоронить друга с почестями. Возможно, я упрощаю, но та серия помогла мне в конце концов осознать, до какой степени я отличаюсь от остальных. Я была полностью солидарна со Споком и вместе с тем поняла, что над логикой часто берут верх эмоции, даже если диктуемые ими решения несут в себе опасность.

Социальное взаимодействие, органически присущее большинству людей, аутичного человека повергает в ступор. В детстве я вела себя как зверек, который лишен инстинктов и потому не имеет возможности на них полагаться. Приходилось учиться всему методом проб и ошибок. Я напряженно наблюдала, пытаясь угадать, как нужно себя вести, но все догадки были неверными. В любой ситуации общения мне требовалось время, чтобы все осмыслить. Когда мои соученицы сходили с ума по Beatles, я для себя классифицировала эту реакцию как ИСФ – интересный социологический феномен. Я была подобна антропологу, изучающему обычаи и быт туземцев. Мне и хотелось бы поучаствовать в окружающей жизни, но я не знала, как это сделать.

В моем школьном дневнике есть показательная запись: «Нельзя всегда стоять в стороне и лишь смотреть, как холодный беспристрастный наблюдатель. Напротив, надо участвовать». Однако даже сегодня я всегда над схваткой. Я наблюдатель. Суть отличия между собой и остальными я окончательно уяснила пару лет назад, когда принимала участие в психологическом тестировании с использованием музыкальных отрывков. Классическая музыка пробуждала в моем воображении яркие образы, аналогичные тем, что представляли себе другие участники, но если они видели в воображаемых обстоятельствах себя, то я наблюдала ситуацию исключительно со стороны. Например, один из предложенных фрагментов вызывал в мыслях образ лодки, скользящей по сверкающему морю. Я в этот момент видела картинку с открытки, а большинство представляли в лодке самих себя.

Всю жизнь я была и остаюсь наблюдателем, чувствую себя зрителем, который смотрит на происходящее со стороны. В средней школе я не способна была на общение вне стен класса. Сверстницы часами болтали друг с другом об украшениях или о прочих бессмысленных вещах. Что им это давало, не знаю. Я искренне не понимала, почему так важна одежда, когда в лаборантской кабинета естествознания можно делать и обдумывать вещи куда более интересные. Лично меня электроника и экспериментальная психология занимали куда больше, чем мода. Я просто была среди сверстниц чужой. Стать своей для большинства я никогда не умела, но у меня было несколько приятелей, с которыми нас объединяли общие интересы: лыжи, верховая езда. Дружеские отношения всегда строились не вокруг моей личности, а вокруг моих занятий.

Даже сегодня личные отношения во многом остаются для меня загадкой. И самым большим, самым серьезным «системным грехом», по старой школьной классификации, для меня остается секс. Именно секс погубил стольким людям карьеру и репутацию. Из книг и личных встреч на конференциях по аутизму мне известно, что наиболее успешно адаптировавшиеся в социальном отношении люди с РАС либо выбирают безбрачие и сексуальное воздержание, либо вступают в брак с себе подобными. Под успешной социальной адаптацией я понимаю возможность вести полноценную жизнь, приносящую удовлетворение. Лучше всего складывается жизнь либо тех пар, где оба супруга аутичны, либо тех, где один партнер аутичен, а другой – человек с особенностями, в том числе поведенческими. В этом случае их влечет друг к другу не физическая сторона, а общность интересов. Они на одной интеллектуальной волне и поэтому хотят быть вместе.

Я сделала выбор в пользу девственности и безбрачия, потому что таким образом могу избежать целого ряда сложных социальных ситуаций, с которыми наверняка бы не справилась. Для многих аутичных людей физическая близость – трудность того же ряда, что и проблема постижения основных принципов поведения в обществе. На конференциях мне много раз приходилось беседовать с женщинами, ставшими жертвами изнасилований во время свиданий, потому что из-за аутичных особенностей они не смогли вовремя уловить подспудные проявления сексуальной заинтересованности со стороны мужчины. А аутичные мужчины на свиданиях часто не понимают, как надо вести себя с женщиной. Это обычно напоминает мне Дейту, робота-андроида из «Звездного пути». В одной из серий робот терпит фиаско на романтическом поприще, когда делает своей даме комплименты с использованием научных терминов. У самых высоко функциональных аутичных взрослых те же проблемы.

Пол Мак-Доннелл в своей книге «Новости с границы» так описывает личный опыт ухаживания за девушкой: «Все шло замечательно, пока я не зациклился на том, что хочу видеть ее все чаще и чаще». Пол не понимал, что девушка отнюдь не стремится постоянно быть с ним рядом, и вынуждал ее проводить с ним все больше и больше времени, хотя ей вполне хватало простых товарищеских отношений. Человеку с РАС, не обладающему гибкостью мышления, приходится в подобных ситуациях много сложнее. Такие люди во взрослом возрасте не имеют представления о поведенческих нормах. Одному аутичному юноше приглянулась девушка, и он захотел незаметно рассмотреть ее. Для этого он отправился к ее дому, надев на голову закрывающий лицо шлем для игры в американский футбол. Парень был уверен, что в таком виде без помех сможет постоять у нее под окнами. В его прямолинейном визуальном мышлении сложилась ясная картина: главное самому остаться неузнанным, тогда можно будет глазеть на понравившуюся барышню сколько хочется.

Правила деловых отношений между людьми можно легко затвердить, а вот романтические отношения алгоритмизировать сложно. Усвоить социальные навыки, которых достаточно, чтобы снять квартиру или общаться по работе, мне было куда проще, чем научиться вести себя на свиданиях. Я почти не способна считывать эмоциональный подтекст, возникающий при сложных социальных взаимодействиях. Например, после одной из лекций мне пришло абсолютно неподобающее поздравление ко дню Святого Валентина от некоего аутичного молодого человека. Так объясняются в любви друг другу в начальной школе. Однако юноша полагал, что я отнесусь к этому чуть ли не как к предложению руки и сердца, и обиделся, когда я его проигнорировала. Я действительно ничего ему не написала, поскольку по опыту знаю, что ответы на подобные письма воспринимаются как поощрение. Молодому человеку никто не объяснил, что делать предложение тому, кого ты видел всего раз и с кем даже не знаком, не принято. Правилам социального взаимодействия его, как и меня, должны были специально обучать, наравне с обучением правилам орфографии. Если от меня требуется участие в семейных делах, когда человеческие реакции диктуются не разумом, а чувствами, мне необходимы подробные обсуждения с друзьями, которые в этом случае выполняют функции переводчиков. Чтобы осмыслить социальное поведение, обусловленное совокупностью эмоций, а не логикой, я нуждаюсь в помощи.

Ганс Аспергер утверждал, что если обычный ребенок усваивает социальные навыки бессознательно, так как учится им инстинктивно, то у аутичных детей «социальная адаптация должна пропускаться через осознание». Аутичный 27-летний студент Джим Синклер, которого я уже упоминала в предыдущих главах, пришел к тому же выводу. Он убежден, что люди с РАС лишены врожденных инстинктов, которые делают общение естественным процессом. Аутичным детям социальные навыки надо преподавать так же планомерно, как предметы школьной программы. Джим обобщил это в одной фразе: «Социальное взаимодействие предполагает вещи, которые большинство людей знают, хотя их никто этому не учил». Ему самому, для того чтобы научиться адекватно реагировать в той или иной ситуации, пришлось расспрашивать других, как они вели себя в подобных случаях. Он описывает, как ему приходилось разрабатывать «индивидуальный код преобразования» для каждого нового человека, чтобы общаться с ним. Аналогичным образом Тони У. рассудком понимал, что именно чувствуют люди, но сам этих чувств не испытывал. Донна Уильямс упоминает, что копировала эмоции других, чтобы вести себя как все, но при этом словно бы открывала компьютерный файл, и это совершалось ею чисто автоматически.

Изменчивый, зыбкий, трудноуловимый, эмоциональный подтекст для меня скрыт, поэтому пришлось методом проб и ошибок уяснить себе и затвердить значения некоторых жестов и выражений лица. В самом начале моей профессиональной деятельности первое общение с клиентами у меня, как правило, происходило по телефону, что позволяло не отвлекаться на расшифровку реакций и сигналов от собеседника. Эта хитрость давала мне возможность, что называется, по-тихому перейти ко второму этапу, когда я высылала потенциальному клиенту свои конструкторские предложения и проспект с фотографиями готовых работ. Телефонный разговор помогал мне показать человеку прежде всего свою профессиональную квалификацию, избегая встречи лицом к лицу, так что ее удавалось отложить вплоть до того момента, когда контракт на разработку оборудования уже был мне обеспечен. Таким же способом, по телефону, я наловчилась привлекать рекламодателей для ежегодника, издаваемого Аризонской ассоциацией скотопромышленников. Я просто звонила в крупную компанию и просила соединить меня с их отделом рекламы, не испытывая робости перед высокими чинами.

Многие аутичные люди считают, что для первого знакомства телефонный разговор проще, чем общение лицом к лицу, поскольку приходится иметь дело с меньшим количеством информационных сигналов. В большинстве своем аутичные люди не умеют врать: обман чересчур сложный процесс по совокупности вовлекаемых в него эмоций. Когда под влиянием обстоятельств мне вдруг приходится говорить неправду, чтобы кого-то не подставлять, это всегда огромный стресс. Крохотная невинная полуправда требует от меня многократных внутренних репетиций. Я проигрываю в голове «видеоролики» с разными вопросами, которые мне могут задать, и, если вдруг потом спрашивают то, к чему я не готовилась, впадаю в панику. Сочинять небылицы экспромтом для меня немыслимо сложно. Возможное развитие событий я должна многократно повторить в голове от начала до конца. Кроме того, ложь требует мгновенного анализа эмоционального подтекста, чтобы установить, удалось ли обмануть собеседника, поэтому необходимость лгать приводит меня в состояние сильнейшего беспокойства. Некоторые исследователи считают, что аутичные люди в принципе не способны говорить неправду, апеллируя к разработанному Утой Фрит тесту на модель психического, который люди с РАС пройти не могут. Согласно концепции профессора Фрит, аутизм не дает одному человеку представить возможный ход рассуждений другого. Действительно, при глубокой степени расстройства аутистического спектра посмотреть на ситуацию глазами другого невозможно. Но, используя навык визуализации и логический подход, я могу предсказать возможное поведение людей и не обмануть их, а немного схитрить.

Школьницей мне приходилось играть в прятки. Я сообразила тогда, что водящего можно направить по ложному следу, если снять куртку, набить ее опавшими листьями и пристроить в кроне дерева – пусть думает, что это я. Мне также удалось убедить всех обитательниц нашей школы-интерната в существовании летающих тарелок, хотя я всего лишь раскачивала перед окном соседки подсвеченное фонариком картонное блюдце. Когда она мне рассказывала про то, что видела, я ее успокаивала, объясняя, что мимо окна, вероятно, пролетел упавший с крыши кусок рубероида, – у нас как раз шел ремонт кровли спального корпуса. Чтобы мое отсутствие в комнате и полет НЛО за окном никто не связал, я заготовила и заранее отрепетировала множество версий для объяснения, включая историю с падением куска рубероида. Выходка моя удалась на славу. Два дня все ученицы свято верили, что над интернатом была замечена летающая тарелка. Мне без труда удалось их провести, потому что я заранее продумала небылицы, которые буду рассказывать.

Подобные требующие воображения розыгрыши я всегда любила, потому что фантазии у меня хоть отбавляй. Вероятно, мною движет тот же азарт, который заставляет хакера взламывать компьютерную программу. Умные хакеры мне по душе. Думаю, будь я сейчас подростком, непременно занялась бы хакерством из спортивного интереса, просто чтобы доказать себе, что я умнее, чем автор программы. Но, конечно, ничего социально опасного я бы делать не стала. Вероятно, в какой-то мере такие хитрости заменяют мне глубокие человеческие привязанности. Они позволяют проникать в мир других людей и при этом не взаимодействовать с ними.

А взаимодействие с окружающими часто заканчивается для аутичных людей печально. Пол Мак-Доннелл описывает свою болезненную реакцию на предательство со стороны человека, которого он считал другом, а тот украл у него деньги и разбил машину. Полу не удалось распознать признаки надвигающейся беды. Я могу понять, что такое обман, когда речь идет о фокусах с мифическими НЛО или о куртке, набитой листьями, но разгадать в контексте общения, что человек ведет себя неискренне, куда сложнее. В колледже я сталкивалась с предательством тех, кого считала друзьями. Я поверяла им свои сокровенные мысли, а потом узнавала, что на вечеринке они рассказывали это всем подряд и выставляли меня на посмешище.

С возрастом у меня в голове скопился гигантский архив воспоминаний о пережитых ситуациях, просмотренных телепрограммах и кинофильмах, прочитанных статьях. Внутренняя видеотека помогает мне логически осмысливать многие социальные ситуации и избегать возможных неприятностей. Так, я на собственном опыте выяснила, что есть вещи, которые делать нельзя, потому что людей это злит. В молодости мои поступки, казалось бы продиктованные логикой, часто были неправильными. Дело в том, что мне не хватало информации. Сейчас моя база данных куда обширнее, поэтому поступать правильно стало проще. Благодаря визуальному мышлению я могу видеть собственное поведение со стороны. Я чувствую себя птичкой, которая смотрит на землю с высоты, поэтому в шутку называю это «наблюдениями юного натуралиста». Кстати, многие аутичные люди отмечают у себя эту способность. Ганс Аспергер писал, что аутичный ребенок постоянно наблюдает за собой, потому что сам для себя является объектом повышенного интереса. Шон Бэррен в книге «Вот он, мальчик!» воспроизводит свои внутренние диалоги, когда он превращался в двух собеседников, которые в разговоре друг с другом пытались найти допущенные просчеты в социальном поведении.

Антонио Дамасио установил, что пациенты, после инсульта лишившиеся способности к эмоциональному восприятию, часто совершают катастрофические ошибки в финансовой или социальной сфере. При этом человек пребывает в здравом уме, адекватно реагирует, когда с ним обсуждают гипотетические случаи социального взаимодействия. Но стоит ему столкнуться с необходимостью немедленного принятия решения без опоры на привычный эмоциональный подтекст, как все летит в тартарары, словно у него в одночасье развивается аутизм. Мне в этом отношении проще, чем перенесшим инсульт людям, потому что я изначально не умела полагаться на эмоциональный подтекст. К сорока семи годам я накопила внушительное количество подсказок на все случаи жизни, но мне потребовались долгие годы, чтобы собрать этот ситуационный видеоархив и научиться благодаря ему вести себя как подобает. Важность эмоциональных ориентиров при принятии человеком решений открылась мне совсем недавно.

После многих лет я выучила, точнее, затвердила, как вести себя в той или иной ситуации. Я прокручиваю хранящиеся в моем внутреннем архиве «видеофайлы» в режиме ускоренного поиска и принимаю решение достаточно быстро. Думай я не зрительными образами, а словами, мне было бы сложнее. И, как уже упоминалось, ситуаций, где велика вероятность ошибки, я стараюсь избегать. В детстве я вообще не улавливала сигналы, связанные с человеческими отношениями. Когда мои родители решили разводиться, сестра мгновенно почувствовала напряженную атмосферу в семье, а я ничего не замечала, потому что эти симптомы не проявлялись открыто. Никаких ссор в доме не было, но сестра понимала, что у папы с мамой что-то не заладилось, и очень страдала, а я ничего не замечала. Между ними не было откровенной, неприкрытой неприязни и враждебности, поэтому мне было невдомек, что на самом деле происходит.

Социальное взаимодействие представляет большую сложность и по чисто физиологической причине, потому что предполагает быстрое переключение внимания. Аутичным людям требуется значительно больше времени, чем остальным, чтобы мозг переключился со слухового стимула на зрительный, поэтому за многоплановым взаимодействием в социуме им уследить сложнее. Возможно, по этой причине Джек, человек с РАС, говорит: «Если я слишком много общаюсь с людьми, я нервничаю и плохо себя чувствую». Навыки социального общения можно развивать с помощью видео. Мне, например, удалось сделать свои публичные выступления лучше, просматривая их в записи и обращая внимание на какие-то объективные сигналы, говорящие о потере внимания аудитории, вроде шелеста страниц во время лекции. Но это процесс постепенный, улучшения тут не могут происходить в одночасье.

Принимать решение, как вести себя в той или иной ситуации, оказалось куда сложнее, чем решать конструкторские задачи. Я без особого труда могу запрограммировать свою зрительную память на создание купочной ванны или корраля для крупного рогатого скота. Не так давно на лекции, которую читала некая дама-социолог, я услышала, что люди и компьютеры думают по-разному. Во время банкета, где она была с друзьями, я подошла и сказала, что у меня-то как раз структура мышления компьютерная и я в состоянии воспроизвести свой мыслительный процесс пошагово. Каково же было мое изумление, когда она в ответ призналась, что не может провести грань между мыслями и эмоциями. Когда она думает о чем-то, факты и эмоции сливаются в единое целое, одно оказывается неотделимо от другого. Только тогда я поняла, почему люди так часто позволяют эмоциям искажать факты. Мой мозг сразу же их разделяет. Даже когда я очень расстроена, я продолжаю прокручивать в голове факты и в конце концов прихожу к логическому выводу.

Со временем я научилась тактичности и дипломатии. Теперь я знаю, что лезть через голову начальника, не имея на то полномочий, нельзя. На собственном опыте я научилась избегать ситуаций, в которых меня будут использовать. Кроме того, теперь я умею польстить тому, кто страдает от ущемленного самолюбия. Настоящим учебным пособием по дипломатии стала для меня газета The Wall Street Journal, я внимательно читаю статьи о ведении бизнеса, международных переговорах и так далее, а потом использую это как модели поведения.

Я знаю, что чем-то жизнь меня обделила, но у меня есть замечательная профессия, которая заполняет все мое время. Она поглощает меня, и мне некогда сокрушаться о том, что мне не дано. Вопрос социализации аутичных людей во взрослом возрасте тревожит родителей и педагогов, причем порой напрасно. Я устанавливаю социальные связи через работу. Если дать человеку возможность развить свои способности, он сможет общаться с людьми, близкими ему по интересам.

В течение последних двадцати лет я работала с Джимом Улемом. Джим смонтировал и построил более двух десятков объектов моей конструкции, и теперь он один из ближайших моих друзей. Стройка – дело всей его жизни. Он начинал с маленькой мастерской в сарайчике, а сейчас у него большая фирма, которой поручают крупные подряды для Аризонского департамента транспорта и горнодобывающих компаний. Его подряды – излюбленная тема наших разговоров. Мне нравятся люди, результат работы которых можно потрогать. Лучшие годы моей жизни связаны с разработкой строительных объектов. Я чувствую невероятный подъем, когда мои чертежи воплощаются в бетоне и стали. Строители часто клянут на чем свет стоит идиотов из администрации, и мне, как никому другому, понятна их неприязнь к «субъектам в костюмах и галстуках», которые в оборудовании и строительных работах «ни уха ни рыла не смыслят». За эти годы я поработала с разными подрядчиками, разными строительными бригадами. Все они любят побрюзжать и потравить байки о конфликтах на профессиональной почве. Мне с ними легко, я для них своя. Есть еще одна причина, по которой я отлично лажу со строителями и инженерами: они почти всегда мыслят зрительными образами.

Мои нейротипичные знакомые говорят, что для большинства людей всегда во главе угла отношения с окружающими. Они то, ради чего, оказывается, должен жить человек, в то время как я привязываюсь к местам и к своим конструкторским разработкам. В прошлом году мы с Джимом ездили на откормочную площадку недалеко от города Скоттсдейл. Она давно не действует, там все разрушено. Сохранились несколько столбов, силосные емкости для комбикорма да покосившаяся контора без окон и дверей. Загонные ограждения продали как металлолом. Я очень огорчилась и искренне пожалела, что мы туда приехали. Внутри конторы деревянная обшивка стен покоробилась, потому что через разбитые стекла внутрь попадал дождь. Один из уцелевших столбов был от той калитки, через которую двадцать лет назад меня не хотел пропускать на территорию старший ковбой по имени Рон.

Мне страшно тяжело было видеть, как мало-помалу разрушается мясоперерабатывающий завод Swift, я не могла смириться с мыслью, что его закроют. Кажется, не было в моей жизни людей роднее, чем Том Рорер, Норб Горовиц и остальные, с кем я там работала. Именно тогда ко мне пришли самые глубокие мысли о смысле жизни. До сих пор я не могу ни писать, ни думать о закрытии завода без слез. Это одно из самых горьких моих воспоминаний.

Завод был неразрывно связан с моим «я», так же как моя комнатка в школе-интернате. Когда я уезжала домой на каникулы, то не хотела снимать со стены фотографии и рисунки, боялась, что если сниму, то потеряю себя. У меня в спальном корпусе была тайная комнатка под самой крышей, где я часами сидела и размышляла. Я назвала ее «Воронье гнездо», и возможность бывать там стала залогом моего благополучия. Когда ремонт спального корпуса закончился, дверь на крышу оказалась заперта, и я лишилась доступа в мое тайное убежище. Это приводило меня в такое отчаяние, что директор выдал мне отдельный ключ.

Хорошо помню и свое горе, когда умерла Энн Бричен, моя тетя. Но настоящее отчаяние охватило меня, когда я узнала, что ее ранчо выставлено на торги. Я очень убивалась, когда это место навсегда ушло из моей жизни. Ганс Аспергер отмечал у аутичных детей особую привязанность к месту, поэтому они сильнее, чем их нейротипичные сверстники, тоскуют по дому. С домашним укладом и привычными вещами у них существует эмоциональная связь. Возможно, потому, что эмоциональная привязанность к людям им неведома. Думаю, коммандер Спок был бы со мной согласен.

Дополнение

Постигая социальные навыки

За десять лет, что прошли с момента выхода первого издания этой книги, я узнала много подробностей о том, как устроены отношения между людьми. Теперь я понимаю, что мое «я» – не то, что я чувствую, а то, что я делаю. В моей жизни эмоциональную многоплановость восполняет многоплановость интеллектуальная. У благополучного аутичного человека есть друзья, их объединяют общие интересы. Компьютерным программистам хорошо в компании других программистов, с которыми можно поговорить о программах. Одна моя знакомая с РАС, например, познакомилась с будущим мужем в книжном клубе любителей научной фантастики. Он компьютерщик, она составляет технические инструкции. Оба любят вкусно поесть. Романтический вечер в их понимании – это ужин в ресторане с отличной кухней под обсуждение систем компьютерной памяти, хотя нормальному человеку сложно понять, как на эту тему можно говорить часами.

Общность интересов: где ее берут?

Центр, вокруг которого происходит социальное взаимодействие, – общность интересов. В средней школе меня постоянно дразнили, и я очень страдала. Единственной отдушиной были уроки верховой езды и кружок авиамоделирования. Мои мучители там не занимались, туда приходили другие дети, которых интересовало то же, что и меня. У нас были общие интересы.

Поэтому в качестве платформы для общения по интересам я настоятельно рекомендую хобби и профессиональную деятельность. Наставник, способный выпестовать талант, в силах помочь своему подопечному добиться успеха. Аутичных школьников и студентов надо поощрять за то, что они занимаются в кружках и вступают в клубы. Это может быть кружок робототехники, хор, поэтический или шахматный клуб, скаутская группа и т. д. В 1950-е гг., на которые пришлось мое детство, меня воспитывали в духе коллективизма и приучили делиться и сотрудничать, что мне потом помогло. Сегодня некоторые ребята с синдромом Аспергера не умеют работать совместно с кем-либо, им сложно взаимодействовать с другими при выполнении общего дела. Работа в парах должна быть частью образовательного процесса. Малышей надо сразу приучать к взаимодействию; позднее, когда они подрастут, им это очень пригодится. Сегодня большинство занятий рассчитаны на то, что человек будет действовать сам по себе. Для того чтобы встретить единомышленников и начать с ними общаться, отлично подойдут разнообразные группы по интересам: исторические общества, фан-клубы хотя бы того же сериала «Звездный путь» и другие формы совместного времяпрепровождения. Зачастую, если аутичный человек испытывает подавленное или угнетенное состояние, значит, у него просто нет интересов, которыми можно поделиться.

Когда речь идет о начальной школе, я горой стою за инклюзивное обучение, предполагающее, что аутичный ребенок с раннего возраста учится взаимодействовать с обычными детьми. Что касается старших классов, то и там многие ученики с низкофункциональными формами аутизма чувствуют себя неплохо. Для всех очевидно, насколько велика пропасть между ними и остальным классом, и соученики, как правило, их не трогают. Но есть немало по-настоящему одаренных учащихся с синдромом Аспергера или другими высокофункциональными формами РАС, которым агрессивная и нетерпимая к слабостям тинейджерская среда противопоказана. В конце концов, умение строить отношения со сверстниками-подростками – важный, но не главный в жизни предмет. Таким детям есть смысл учиться онлайн или перейти в двухгодичный колледж, дающий аттестат о среднем образовании.

Овладение социальными навыками и выживание в обществе: техника безопасности

Мне кажется, многие люди с синдромом Аспергера и высокофункциональными формами РАС не в состоянии найти работу, потому что им никто не прививает хорошие манеры. Один фантастически одаренный аутичный человек лишился должности библиотекаря, потому что отпускал вслух комментарии по поводу веса посетителей. Меня мама с детства приучила, что внешность других людей обсуждать нельзя. Конечно, правду говорить нужно, но подобные замечания – это не правда, а грубость, поэтому мне за них обычно попадало. Проанализировав множество частных случаев, я выделила для себя особую категорию поступков – «честное хамство» – и поняла: чтобы не отличиться в этом смысле и что-то не ляпнуть, мне надо вовремя прикусить язык. Таким образом, обдумывая разнообразные реальные примеры поведения в социуме и мысленно группируя их по соответствующим файлам – типа «честное хамство», «процедура представления себя новому клиенту», «ситуация, когда сталкиваешься с завистью коллег», – я обучалась навыкам общения и взаимодействия с людьми. По мере того как я набиралась опыта, каждый новый случай фиксировался и отправлялся на хранение в соответствующую «папку». С завистливостью коллег мне было очень трудно справляться. Один заводской инженер, например, даже намеренно испортил кое-что в моей разработке. Теперь-то я могу такого ревнивца к чужому успеху превратить в активного участника совместного процесса, и мы станем делать общее дело. Это снизит уровень зависти. Кроме того, я научилась хвалить моих недоброжелателей, когда они хорошо работают. При этом я прекрасно отдаю себе отчет, что завистливость довольно скверная черта; но для того, чтобы она не мешала работе, ситуацию лучше не накалять.

Социальные навыки или эмоциональная вовлеченность?

Учиться социальным навыкам – все равно что учиться актерскому мастерству. И если в этом случае все же можно говорить о научении, то эмоциональной вовлеченности научить невозможно. Социальные навыки и эмоциональная общность – разные вещи. Я часто слышу от родителей один и тот же вопрос: «Сможет ли мой ребенок общаться со мной на эмоциональном уровне?» Родителям порой трудно смириться с тем, что мозг их ребенка «подключен» совсем по-другому, не так, как у них. Взаимодействовать с кем-либо на чисто эмоциональном уровне ему не интересно. Но расстройства аутистического спектра по своим проявлениям крайне разнообразны – кто-то более эмоционален, кто-то менее.

Мне, например, крайне сложно регулировать интенсивность собственных эмоций. Однажды в самолете я смотрела комедию и хохотала так, что люди оглядывались. Когда фильм грустный до слез, я рыдаю. Мне доступны четыре простых эмоциональных состояния – радость, огорчение, страх, злость. И они либо включены на полную катушку, либо выключены. Эмоции у меня существуют только в чистом виде, они не смешиваются, но я могу быстро переключаться с одного состояния на другое.

После того как меня исключили из средней школы, за то что я швырнула учебником в девочку, которая обзывала меня, я научилась переходить с ярости на плач. Изменить интенсивность эмоции, то есть умерить ярость, я была не способна, но переключиться с одной на другую могла. В частной школе-интернате, куда меня перевела мама, если я разбиралась с обидчицами кулаками, меня в наказание лишали уроков верховой езды. Я обожала ездить верхом, поэтому, чтобы не лишиться урока, вместо злости тут же включала слезы. На работе вспышки ярости у сотрудника никто терпеть не станет. Переходы с гнева на слезы помогали мне не вылететь с завода Swift. Когда хотелось все вокруг крушить, я убегала к телятам, чтобы выплакаться.

Эмоциональный подтекст

О том, что человеческий взгляд – значимый элемент невербального общения, я узнала только после пятидесяти. До этого я не понимала, почему зрительный контакт настолько важен. Оказалось, движения глаз – это отдельный язык, о котором я не подозревала, пока не прочла книгу Саймона Барон-Коэна «Слепота мозга» (Mind Blindness). Прежде единственным доступным для моего восприятия эмоциональным сигналом был тон голоса. Разумеется, сильные эмоции окружающих, когда они яростно орали, горько плакали или весело хохотали, я улавливала.

Моя мать, Эвстасия Катлер, в своей книге «Шиповник в кармане» (A Thorn in My Pocket) написала о непростых отношениях с мужем, моим отцом. Клубок противоречий, постоянно существовавших между родителями, остался за рамками моего детского сознания. Они не кричали друг на друга, не дрались, не швырялись вещами; их драма разворачивалась подспудно, поэтому прошла мимо меня незамеченной.

О чем говорят исследования

О возникающих при аутизме сложностях с распознаванием лиц написаны сотни научных работ. Если их подытожить, можно повторить, что аутизм характеризуется патологией развития амигдалы (эмоционального центра мозга), поэтому для распознавания лиц мозг аутичных людей использует другие участки. Мне до сих пор неловко, когда я, не узнавая, смотрю на человека, с которым мы общались пять минут назад. Я узнаю либо тех, с кем долго была рядом, либо тех, у кого есть какая-нибудь отличительная черта, например огромный нос. Работы, посвященные распознаванию аутичными людьми лиц или движений глаз, в количественном отношении значительно превосходят исследования, посвященные особенностям мышления у таких людей или восприятия ими сенсорной информации. Изучать эмоции нормальным людям интереснее, чем заниматься проблемами сенсорики либо савантизма[41]. Мне бы очень хотелось, чтобы наука уделяла больше внимания особенностям сенсорного восприятия. Сенсорная гиперчувствительность калечит жизнь огромного количества аутичных людей. Особенно жаль тех несчастных, кто по причине сенсорных нарушений не может находиться в общественных местах – в кафе или офисе. Если обычный шумовой фон в кинотеатре, на стадионе или на улице отдается в твоих ушах невыносимой болью, о какой социализации может идти речь?

Глава 8

Мир глазами коровы

Что роднит нас с животными?

Более 30 % поголовья крупного рогатого скота и свиней в США содержатся в животноводческих комплексах, созданных по моим разработкам. По роду своей профессиональной деятельности я занимаюсь системами, направленными на улучшение условий содержания домашних животных на фермах и ранчо. В основе каждого моего комплекса лежит принцип учета естественного поведения животных, благодаря чему они должны двигаться через конструкции без страха и принуждения. Если бычок пугается и упирается, надо просто выяснить, чего именно он боится, что заставляет его застывать на месте. К сожалению, на ранчо принято решать подобные вопросы силой, а не разбираться в природе поведения телят. Родство с ними я ощутила тем летом, когда ко мне впервые пришла идея машины-«обжималки», способной снять нервное возбуждение. С тех пор я стараюсь смотреть на мир их глазами.

Меня часто спрашивают, предчувствуют ли животные, что их гонят на бойню. За долгие годы я убедилась, что вещи, которых пугается скотина на мясоперерабатывающих заводах, не имеют к смерти никакого отношения. Страх и ступор может вызвать какая-то мелочь вроде обрывка цепи, болтающегося на ограждении прогонного коридора. Первый бычок, которого запускают в коридор, видит раскачивающуюся цепь, застывает на месте и начинает мотать головой вправо-влево в такт ее движениям. Об убое он не думает, его выбил из колеи кусок цепи, который почему-то болтается у него перед глазами.

Люди часто не замечают таких элементарных вещей, им не до того, они толчками и тычками пытаются подгонять животных, застрявших на выходе из загона или в прогонном коридоре, а в результате только приводят их в чрезмерное возбуждение. Когда скотина взбудоражена, понять, в чем причина паники, невозможно. Повинующиеся оборонительному инстинкту, животные пытаются сбиться в закручивающийся спиралью бешеный клубок, держась к воображаемому хищнику задом, а голову пряча среди сородичей. Подобную «пробку» в прогонном коридоре способен вызвать малейший посторонний раздражитель. Помню, как целый мясоперерабатывающий завод оказался парализован, потому что на пути бычков, которых должны были прогнать строем через коридор, невесть откуда оказалась пластмассовая бутылка из-под сока. Бычки встали как вкопанные и наотрез отказывались перешагивать через ярко-белую бутылку, валявшуюся на земле. Любая контрастирующая с обстановкой деталь непременно привлекает внимание животных. Их может напугать решетка сточного люка в цементном полу или блики на поверхности лужи. Иногда, чтобы бычки или боровы не застревали при прогоне, достаточно чуть поменять направление верхнего света, тогда уменьшится яркость бликов на стенах и на полу. Недостаточное освещение тоже создает массу проблем. Животные ни за что не зайдут в темное помещение, им, как и людям, надо видеть, что там впереди. Поэтому, чтобы заманить их внутрь, вход необходимо обеспечить хорошим освещением.

Поставить себя на место коровы – не значит натянуть на себя маску с рогами. В корову надо по-настоящему, так сказать, мысленно перевоплотиться. Для того чтобы понять, что именно видит и слышит в заданной ситуации животное, я использую все присущие мне навыки визуального мышления. Я словно сливаюсь с его телом, мне передаются его ощущения. И такая имитация не просто бесстрастное компьютерное моделирование. К своему аналогу системы виртуальной реальности я подключаю теплые, добрые чувства, которые испытываю сама, сопереживая животным. И еще одним слагаемым становятся мои знания особенностей поведения и инстинктов КРС. Я должна вести себя не как человек, а как корова и воспринимать окружающий мир через ее сенсорную систему. Так, парнокопытные обладают чрезвычайно широким углом зрения, оно у них панорамное, потому что они не хищники, а добыча; им надо все время быть начеку, настороже, в ожидании сигнала опасности. Это чувство постоянного страха перед миром, который населяют опасные хищники, хорошо знакомо многим аутичным людям. Из-за него малейшее изменение сложившегося распорядка выбивает их из колеи, а передвинутые предметы привычной обстановки вызывают отчаяние. Возможно, такая боязнь перемен есть результат ввода в действие древнейших защитных механизмов, которые у обычного человека заблокированы или скрыты.

Страх – универсальная эмоция в царстве зверей, мощнейший побудительный фактор, позволяющий не угодить хищнику в пасть. При аутизме страх тоже выступает эмоциональной доминантой. Тереза Джолифф пишет, что стремление во что бы то ни стало сохранить привычный порядок вещей служит для нее средством хотя бы частичного преодоления чудовищного страха. Тони У., по его словам, живет в мире видений и страхов, он всего боится. У меня до начала приема антидепрессанта малейшие перемены в распорядке дня вызывали страх. Иногда до смерти пугали совершенно рутинные вещи вроде перехода на летнее время. Этот сильный страх, вызванный, вероятно, какой-то неврологической патологией, делает нервную систему восприимчивой к раздражителям, которыми обычный человек в состоянии пренебречь.

Чтобы выжить среди хищников, травоядные – КРС или овцы – должны быть бдительны и при малейшей опасности спасаться бегством. У них обостренный слух, сверхчуткое обоняние, а глаза, расположенные по обеим сторонам черепа, обеспечивают панорамный обзор местности. Они слышат звуки высокой частоты, недоступные человеческому уху, при этом высокие звуки раздражают и возбуждают их больше, чем низкие.

Том Камп, научный сотрудник Министерства сельского хозяйства США, выяснил, что громкий звонок телефона рядом с коровником заставляет сердцебиение теленка подскакивать с 50 до 70 ударов в минуту. Вряд ли кто-то до меня обратил внимание на то, что звуки, выбивающие скотину из колеи, по характеру в точности совпадают со звуками, которых не переносят многие аутичные дети с повышенной слуховой чувствительностью. Внезапное шипение с присвистом, похожее на то, что издает пневмотормоз фуры, заставляет вздрагивать и телят, и взрослых особей. Молодняк, заслышав это шипение, инстинктивно прижимает уши и начинает пятиться, стремясь оказаться от источника звука как можно дальше.

Большинство аутичных людей, подобно телятам, страдают гипервигильностью. Даже сегодня стоит кому-то свистнуть под окном среди ночи, как у меня сердце начинает выпрыгивать из груди. Тяжелее всего переносятся высокие звуки. Если это прерывистые пронзительные сигналы, они приводят нервную систему в состояние сильного возбуждения. У аутичных детей и диких зверей подобные звуки вызывают мощную реакцию страха, а вот на ручное животное оказывают мягкий стимулирующий эффект.п. Макконнелл и Дж. Бейлис выяснили, что при дрессировке собак в качестве побуждения к действию, например аппортировке, применяется серия коротких свистков, то есть звуков высокой частоты, а звуки низкой частоты используются в работе с животными как сигналы торможения, (например «Тш-ш-ш-ш!» для лошади или «Фу!» для собаки).

У быков и коров вопреки расхожему мнению цветовое зрение, но лучше всего их глаза реагируют на мельчайшие движения. Горизонтально вытянутый зрачок обеспечивает панорамное поле обзора, словно по обеим сторонам головы у них установлены камеры с широкоугольным объективом. Корова видит все происходящее вокруг нее: не поворачивая головы, она способна рассмотреть площадь почти в 360°, кроме небольшого слепого пятна сзади. Расплата за панорамное боковое зрение – зона бинокулярного зрения. Она расположена непосредственно перед животным и позволяет ему оценивать рельеф местности и расстояние. Для того чтобы посмотреть обоими глазами, корове надо остановиться и опустить голову. У львов, собак, кошек, тигров и других хищников глаза расположены не по бокам головы, а смотрят вперед. Это позволяет им точно воспринимать глубину рельефа и рассчитывать расстояние, на которое надо прыгнуть, чтобы прижать добычу к земле. Глаза в передней части головы обеспечивают исключительное бинокулярное зрение, а вот боковое их расположение дает животному возможность постоянно наблюдать за обстановкой вокруг себя и быть начеку.

История освоения американцами Дикого Запада после Войны за независимость знает множество примеров, когда из-за случайного постороннего движения гурт или табун, который гнали по прериям ковбои, вдруг впадал в панику и становился неуправляемым. Вызвать у скотины инстинктивное желание спасаться бегством могла сорванная ветром с головы погонщика шляпа или взбрыкнувшая под ним лошадь. Однако животных можно приучить не бояться посторонних движений. Так, на Филиппинах пастбища и выгоны находятся вдоль шоссейных дорог. Молодняк с рождения привыкает, что звуки и движущиеся предметы на проезжей части ему не опасны. Этих смирных ручных телят ничем не напугаешь.

Молодняк на американских ранчо к посторонним раздражителям привычен куда меньше. Причиной ступора, когда бычки артачатся и не желают идти по прогонному коридору, может послужить брошенная на ограждение куртка или шляпа. Та же шляпа или куртка на заборе откормочной площадки, где животные чувствуют себя дома, вызывает у них сначала страх, а потом любопытство: бычок повернется, чтобы рассмотреть куртку, а затем осторожно подойдет поближе. Если куртка будет висеть неподвижно, он даже лизнет ее. Если она колышется от ветра, он, скорее всего, испугается и будет держаться на расстоянии. В условиях дикой природы постороннее движение – сигнал опасности: это либо затаившийся в кустах лев, либо спасающаяся бегством от хищника жертва, поэтому скотине не нравится, когда возникает какой-то беспорядок.

Аутичный ребенок абсолютно так же реагирует на незаметные другому изменения в привычной обстановке. Любые проявления непорядка – нитка, вылезшая из мебельной обивки, сбившийся ковер, косо стоящие на полке книги – ему не нравятся. Иногда он просто подходит и ставит книги ровно, а иногда сильно пугается. Этот страх сродни тому, что чувствуют коровы при виде стаканчика из-под кофе на полу прогонного коридора или шляпы на ограждении. Изменения могут быть настолько незначительными, что обычный человек не обратит на них внимания. Что это? Древний инстинкт самосохранения, уберегающий травоядных от хищника, когда сломанная ветка дерева или примятая трава говорят животному, что враг где-то рядом? В условиях дикой природы шанс не угодить в пасть льву и выжить есть только у того, кто лучше других способен распознавать сигналы опасности, для других незаметные.

Завидев хищника издали, буйвол, олень или антилопа встанет к нему мордой, если он не представляет немедленной угрозы. Корова на выгоне развернется к человеку, который к ней приближается. Антилопы на просторах африканской саванны, заметив вдалеке льва, не просто повернутся, а начнут за ним следовать, ведь по большому счету лев, которого видно, куда безобиднее, чем тот, кого не видно. Поэтому, держа хищника в поле зрения, они будут двигаться за ним на безопасном расстоянии, что даст им возможность в нужную минуту сорваться и спастись бегством. В зоологии это называется зоной отступления животного.

Если персонал, работающий с КРС на свободном выпасе, учитывает зону отступления, большие группы животных можно быстро и легко перегонять с места на место. Размер зоны напрямую зависит от степени прирученности. У молочных коров, привыкших к человеку, такой зоны вообще может не быть, они сами идут навстречу, ожидая, что их погладят или угостят. Бычков мясных пород, которых разводят на западных ранчо, ручными назвать трудно. Эти близко к себе никого не подпустят и будут держать дистанцию. Зона отступления может составлять от полутора до тридцати метров. Если скотина взбудоражена, дистанция должна быть больше, если спокойна – меньше. Швейцарский зоолог Хейни Хедигер в книге «Психология и поведение животных, содержащихся в зоопарках и цирках» (The Psychology and Behavior of Animals in Zoos and Circuses) писал, что укрощение – это постепенная ликвидация зоны отступления между животными и дрессировщиком.

Если ковбои или гуртовщики не переходят границу коллективной зоны отступления стада, им без особого труда удается спокойно перегонять большие группы животных с места на место. Чем глубже вторжение в зону, тем сильнее нервничает скотина. Чтобы увеличить расстояние между собой и человеком, от которого исходит угроза, животные, сгрудившиеся в углу загона, могут сделать попытку перепрыгнуть через ограждения и вырваться на волю.

Педагоги и врачи, работающие с аутичными детьми, знают, что ребенок с РАС может броситься на стоящих рядом, если к нему подойти слишком близко. Так бывает, например, когда дети должны построиться и дожидаться своей очереди. Аутичный ребенок испытывает беспокойство, если кто-то вторгается в его личное пространство. Случайное сближение заставляет его метаться в ужасе, как загнанное в угол животное. Легкое неожиданное прикосновение может спровоцировать бегство, а вот твердый нажим, похожий по вызываемым ощущениям на те, что испытывают плотно жмущиеся друг к другу телята в стаде, действует успокоительно.

Своим успехам в работе с животными я во многом обязана параллелям, которые постоянно провожу между их повадками и поведением аутичных людей. Взять хотя бы устоявшиеся привычки, которые есть у тех и других. У аутичного человека изменение привычного распорядка дня способно вызвать припадок. Меня подобные перемены крайне нервируют. Ковбои на ранчо давно заметили, что на новом пастбище скотину надо поначалу буквально силой принуждать, чтобы она паслась по всей территории. Я своими глазами видела, как группа быков отказывалась пройти какие-то 400 метров до участка с сочной травой. Почему они упирались? Это не лень. Освоившись на каком-то участке и убедившись, что там безопасно, скотина отказывается его покидать. Скорее всего, это проявление инстинкта самосохранения: мало ли что будет на новом месте.

Мы с Кеном Одди проводили эксперимент в Колорадском университете. Нас интересовало, легко ли заставить КРС изменить затверженный маршрут движения, в безопасности которого они уверены. Сначала у животных было два пути на выбор: один прогонный коридор вел наружу через фиксирующий станок, другой заканчивался свободным выходом. Животные быстро научились не заходить туда, где в конце их ждал ограничивающий подвижность станок. Потом свободный выход и станок поменяли местами, но коровы в большинстве своем не сходили с привычного пути, хотя и попадали в станок. Очевидно, сжатие вызывало у них некоторый дискомфорт, но негативный опыт был не настолько силен, чтобы из-за него отказываться от привычного нахоженного маршрута. Вот если бы ощущения были по-настоящему неприятными или болезненными, скотина мигом усвоила бы, что туда больше ходить не надо. Студентка Колорадского университета Мэри Тэннер выяснила, что в доильный зал молочной фермы, оборудованный двумя входами, большинство коров спокойно заходят как через один вход, так и через другой, однако некоторые особи идут строго через один и тот же.

Согласно предварительному анализу, чем животное более нервное и возбудимое, тем менее охотно оно отклоняется от затверженного маршрута, который считает безопасным. Такое нежелание перемен отчасти может объясняться стремлением избегать дополнительных раздражителей. Я по собственному опыту знаю, как выбивали меня из колеи малейшие изменения в школьном расписании или переход с летнего времени на зимнее. Я впадала в настоящую панику. Как почти у каждого человека с РАС, у меня нервная система находится в состоянии постоянного перевозбуждения. До того как я начала принимать антидепрессанты, я круглые сутки готова была по первому сигналу спасаться бегством от подстерегающих меня хищников. На незначительные раздражители я реагировала так, словно из-за куста на меня бросился лев. Все это было следствием врожденных нарушений нервной системы. Теперь, когда благодаря лекарствам я стала спокойнее, небольшие изменения распорядка меня уже не столь травмируют.

Для полудикого КРС мясных пород один из самых сильных стрессов – вторжение человека в зону отступления, особенно когда путь назад отрезан. Неприрученные животные страшно пугаются, когда кто-то из ковбоев перегнется к ним через ограждения прогонного коридора. Если в конце коридора маячат какие-то люди, бычки начинают артачиться и отказываются двигаться вперед. Именно по этой причине я предложила конструкцию не прямых, а закругляющихся узких прогонных коридоров со сплошными стенами. Животные в них чувствуют себя спокойнее. Сплошные стены изолируют их от людей и движущихся объектов снаружи. Кроме того, изгиб создает у бегущих гуськом по коридору бычков ощущение, что они поворачивают назад, в безопасное место; он же мешает им видеть стоящих впереди у выхода ковбоев.

Понимание причин подобной чувствительности помогло мне додуматься, как унять пугливых антилоп в зоопарке, хотя служители были уверены, что нет такой силы, которая смогла бы научить их не бояться ветеринарной обработки. До этого подобные процедуры были сопряжены для них с колоссальным стрессом: либо в животное предварительно стреляли ампулой с транквилизатором, либо его хватали и держали несколько человек, а оно вырывалось. На самом деле с антилопами можно договориться. Удастся приучить их не бояться новых предметов и звуков, если вводить все это медленно, постепенно и подкреплять процесс лакомствами. Вместе со студентами Меган Филлипс, Венди Грэфхем и Мэтом Руни мы работали с африканскими антилопами из семейств бонго и ньял. Их удалось приучить без принуждения заходить в деревянный бокс и стоять там, пока им делают прививки или берут кровь на анализ. За сплошными стенками животное чувствует себя в безопасности и не нервничает. Пока оно жует лакомство, ветеринар делает свое дело. Главным в приучении их к боксу было не допустить массовой паники в стаде. Антилопы должны были мало-помалу перестать реагировать на звук и движение дверей бокса, а также на прикосновения человеческих рук внутри.

Эти хитрюги мигом приноровились заходить в бокс за лакомством, а потом, когда у них пытались взять кровь, начинали лягаться. Заметив это, мы стали угощать их не до процедуры, а после нее. Кроме того, нам потребовалось разобраться, в каком случае они бьют копытами со страху, а в каком просто от нежелания делать то, что им неприятно. Если заученные капризы можно унять угощением, то против метаний, вызванных страхом, лакомства бессильны.

Люди, которые работают с неговорящими пациентами, страдающими низкофункциональной формой аутизма, должны так же точно отличать для себя припадок или срыв, вызванный болью или страхом, от заученной реакции протеста. Иногда ребенок закатывает истерику потому, что громкие звуки причиняют ему боль, либо потому, что какое-то изменение в привычном ходе вещей его очень напугало, ведь аутичные дети, подобно коровам и антилопам, боятся неожиданностей. Но бывает, что истерика – способ привлечь к себе внимание или избежать чего-то неприятного, например ответа на уроке. В одной из публикаций описывалась удачная попытка снижения агрессии и вспышек ярости у взрослых пациентов с низкофункциональной формой аутизма. За четверть часа до начала обеда или поездки на автобусе им давали в руки связанный с предстоящим действием предмет. В случае обеда это была ложка, в случае поездки – маленький игрушечный автобус. При сенсорных перегрузках, характерных для аутизма, только осязание остается неповрежденным, и предмет в руках помогал человеку мысленно подготовиться к тому, что его ждет через несколько минут. Я помню, что в детстве порой пускалась во все тяжкие, просто чтобы посмотреть, как на это будут реагировать взрослые. Внимательный педагог вполне в состоянии отличить неконтролируемую панику от намеренной выходки, за которой стоит нежелание делать то, что заставляют.

Человеческий фактор

Первопричина большинства страхов, которые испытывают сельскохозяйственные животные, – жестокое обращение. Никакое самое совершенное оборудование не поможет, пока руководство мясоперерабатывающих комплексов не начнет следить, чтобы персонал обращался с животными должным образом. В самом начале своего профессионального пути я наивно полагала, что идеально продуманная конструкция сможет повлиять и на поведение обслуживающих ее работников. Увы, это невозможно, но я стараюсь делать свои разработки предельно простыми в эксплуатации, а персоналу важно действовать бережно. Продуманные инженерные решения и правильно спланированное сооружение позволяют обращаться с животными при забое так, чтобы все проходило тихо и спокойно; но многое зависит от действий сотрудников. Грубые и жестокие люди, даже если в их распоряжении будет самое передовое оборудование, все равно напугают животных. Ключевой фактор, определяющий моральный климат на комбинате, – позиция руководства. Я не удивлюсь, если это верно для всякого дела. За последние десять лет в условиях содержания КРС произошли серьезные изменения. Администрацию мясокомбинатов стало больше интересовать благополучие скота, однако система по-прежнему нуждается в улучшении. Мне всегда больно видеть жестокое обращение с животными, особенно если это случается на комбинате, где установлены разработанные мною конструкции.

Порой предприятие закупает новое оборудование и считает, что оно заменит собой добросовестное руководство. В течение многих лет у меня на глазах приход заинтересованного начальника приводил к улучшениям в условиях содержания животных, и, напротив, стоило такому человеку оставить свой пост, со скотиной начинали обращаться грубо и жестоко. Хороший руководитель должен быть совестью коллектива. Чтобы заботиться о животных, он обязан быть в курсе рабочего процесса убоя, не погружаясь с головой в детали, иначе сам ожесточится и потеряет способность сопереживать. Именно поэтому нельзя доверить заботу о гуманном отношении к животным бригадиру или мастеру. Такой работник сталкивается со страданиями животных на бойне ежесекундно, и они его давно не трогают. Членов совета директоров крупного концерна это тоже не слишком заботит, потому что они весьма далеки от непосредственного производственного процесса. Наиболее эффективно проблемы благополучия КРС решаются на уровне высшего руководящего звена конкретного комбината.

Предприятия, где приняты нормы гуманного отношения к животным, как правило, настаивают на четком соблюдении персоналом правил внутреннего распорядка. Я знала директора, окна рабочего кабинета которого выходили на скотный двор и пандус, по которому бычков гонят внутрь. Стоило ему заметить, что кто-то из работников бьет бычка или лупит его хлыстом, бригадира тут же вызывали «на ковер». Когда поголовье вверенного сотрудникам КРС исчисляется тысячами, они начинают относиться к животным как к неодушевленным предметам. Персонал, работающий непосредственно в цехе убоя, должен ротироваться, а сам процесс в интересах психического здоровья сотрудников лучше сделать полностью автоматизированным. Это особенно важно для крупных предприятий, где в час забивают более 150 голов КРС. Человек, который должен пристрелить за смену пару-тройку тысяч коров, превращается в зомби. Это при меньших объемах производства можно говорить, что забой должен быть гуманным, что к каждому животному следует относиться с уважением, но при таких производственных мощностях рабочие думают только о том, как удержаться в темпе беспощадного движения конвейера.

Руководитель предприятия должен прежде всего захотеть предметно заняться улучшением условий содержания животных. Сотрудникам надо научиться понимать поведение КРС и организовывать их прогон в соответствии с природными инстинктами животных. Специально обученный персонал знает, как рассчитать по времени движение в группах. Чтобы животные двигались без принуждения, каждую следующую группу надо загонять в узкий прогонный коридор сразу после того, как в него зашел последний бычок из предыдущей. Животные бегут по коридору гуськом, но, если загнать следующую группу внутрь слишком быстро, движение застопорится из-за недостатка места, и бычки поворотят назад. Более всего на свете мне нравится наблюдать, как на спроектированном мною комбинате течет слаженная и бесперебойная работа, и видеть, что со скотиной там обращаются по-человечески.

Меня часто поражает, как много народу до сих пор уверены, что на чикагской бойне все обстоит так же, как это описал в своем романе «Джунгли» Эптон Синклер. Когда мне задают такой вопрос, я отвечаю, что той бойни уже лет тридцать как не существует. Стоит мне заговорить о своей работе с попутчиками в самолете, как меня спрашивают, правда ли, что скотину при убое оглушают ручным молотом. Между тем на всех мясоперерабатывающих комбинатах, где осуществлялись госзакупки, этот способ умерщвления был законодательно запрещен Актом о гуманном забое скота (Humane Slaughter Act) еще в 1958 г. С 1978 г. под его действие подпадают все подлежащие государственной инспекции предприятия, осуществляющие продажу своей продукции на территории США. На домашнюю птицу, а также на ритуальный забой животных в соответствии с нормами определенной религии этот закон не распространяется. Согласно Акту о гуманном забое скота, КРС, свиньи, овцы и козы непосредственно перед забоем должны быть приведены в состояние нечувствительности к боли, то есть оглушены. Это достигается при помощи либо пневматического пистолета, либо электрического тока, либо углекислого газа. При выстреле из пневмопистолета мозг животного поражается выдвигающимся ударным стержнем. Эффект подобен эффекту пули. При электрооглушении все происходит, как при электроконвульсивной терапии: через мозг животного пропускают ток высокого напряжения. Если инструкция соблюдается, то его мгновенно удается привести в обморочное состояние.

Еще меня часто спрашивают, боятся ли животные крови. Повторю: животных пугает не кровь, а посторонние предметы. Кровь или моча животных, находившихся в относительно спокойном состоянии, не действует на их собратьев возбуждающе, но если скотина до смерти перепугана, то у крови появляется специфический «запах страха». Неперевозбужденное животное без принуждения зайдет в убойный бокс, даже если там остались следы крови. Но если забой сопровождался паникой, продлившейся более пяти минут, загнать в этот бокс следующую особь будет трудно.

Проектирование оборудования для фиксации животных

Разрабатывающие оборудование для фиксации КРС или свиней проектировщики редко задумываются об ощущениях, которые испытывают животные внутри бокса во время ветеринарной обработки или перед забоем. Многим конструкторам не приходит в голову, что острые края могут намять или ранить кожу. Кажется, что некоторые спроектированные боксы задуманы так, чтобы расплющить или пронзить животное насквозь. Его там либо слишком сильно сдавливают, либо зажимают в неудобном положении. Одна из причин, позволивших мне преуспеть в этой области, – мое визуальное мышление. Я могу вообразить себя в теле бычка весом в полтонны и пережить все его ощущения внутри бокса. Каково это, когда рычаги управления в заботливых руках? А в равнодушных? Когда я вижу, что животное чересчур стиснули в фиксирующем станке, то испытываю реальную боль во всем теле.

Один из предпринятых мною «крестовых походов» в сфере мясоперерабатывающей промышленности был связан с попытками пресечь практику подвешивания животного на цепи во время шхиты. На некоторых бойнях, где шхита – ритуальное умерщвление скота и птицы – происходит в соответствии с требованиями кашрута, самой большой проблемой с точки зрения благополучия животных являются чудовищные по своей жестокости методы фиксации. Сама по себе фиксация, какой бы она ни была, – это одно, а кошерный забой совсем другое. Шойхет (резник) выполняет его одним движением острого клинка на не оглушенном предварительно животном. Нож для шхиты (халеф) должен быть острым как бритва, длинным (в полтора-два раза длиннее шеи животного) и абсолютно прямым. Если рассечение делается по всем правилам, описанным в Талмуде, животное не успевает ничего почувствовать. Шойхет действует без нажатия и остановки движения клинка, лезвие которого не должно иметь каких-либо изъянов или зазубрин, чтобы не причинять животному боли.

Мне до сих пор в кошмарных снах видится не существующий ныне мясоперерабатывающий завод в Спенсере, штат Айова. Когда пятнадцать лет назад я приехала туда, то увидела, как работники в шлемах, принятых в американском футболе, пытаются с помощью носовых щипцов усмирить подвешенного за заднюю ногу обезумевшего от боли бычка. Насмерть перепуганных животных разрядами электрошокера загоняли в тесное стойло со скользким покатым полом, уходившим вниз под углом в 45 градусов. Ноги бычков разъезжались, они падали, в этот момент им накидывали на заднюю ногу металлическую цепь и высоко вздергивали вниз головой. Я смотрела на этот ужас, и в моей голове была только одна мысль: «Все это творится в цивилизованном обществе». Вечером я записала в дневнике: «Если ад существует, то я сегодня была в нем». Я тогда поклялась, что положу этому аду конец и заменю его на что-то более человечное.

Прошло пять лет, и решением Нью-Йоркского совета по защите сельскохозяйственных животных мне поручили разработать гуманную схему вертикальной фиксации для забоя кошерных телят. Этот совет, созданный в начале 1970-х, видел свою задачу в замене принятой на кошерных бойнях практики подвешивания животных другими, не столь болезненными методами фиксации и координировал в этой сфере совместные усилия основных зоозащитных организаций, таких как Общество защиты животных США, Американское общество по предотвращению жестокости к животным, Фонд животных, Массачусетское общество по предотвращению жестокости к животным, Американская гуманная ассоциация и др. К тому времени для забоя КРС, согласно кашруту, уже существовало качественное оборудование для вертикальной фиксации, но как поступать с более мелкими телятами и овцами, никто не знал. Когда в 1958 г. был принят Акт о гуманном забое скота, шхита под него не подпадала, потому что никаких гуманных альтернатив подвешиванию не оглушенного предварительно животного за заднюю ногу на цепи вниз головой не существовало.

Уолтер Джиджер, Дон Кинсман и Ральф Принс из Коннектикутского университета некогда продемонстрировали гуманный метод фиксации теленка верхом на движущемся транспортере: при поддержке под брюхо и грудь теленок действительно ехал на нем, как человек верхом на лошади, а жесткие боковые стенки не давали ему завалиться на бок. Идея коннектикутских разработчиков была хороша, но, чтобы она смогла найти применение в промышленном масштабе, ее необходимо было дополнить большим количеством приспособлений. Прежде всего требовалось избежать любых точек давления, то есть нежелательной стимуляции, которая вызывала бы у животного дискомфорт, ведь стоит неловко сжать теленку бабку, как он начнет вырываться, и работнику придется его усмирять. Если точек давления не будет, животное останется спокойным.

Одно из достоинств транспортерной фиксации (как на ритуальных скотобойнях, где животных не оглушают, так и на неритуальных) – возможность движения скота непрерывным потоком, когда каждый теленок, по сути, упирается носом в хвост впереди идущей особи. Долго наблюдая за телятами, я пришла к заключению, что они ведут себя намного более смирно, если имеют возможность дотрагиваться друг до друга. Таким образом, на транспортере бойни телята, находящиеся в постоянном тактильном контакте друг с другом, волнуются даже меньше, чем в фиксирующем ветеринарном станке на научно-экспериментальной станции Колорадского университета. Я также подметила, что телята и коровы предпочитают передвигаться по выгону строго друг за другом, гуськом. Протоптанные ими тропы, хорошо заметные в траве с воздуха, совсем узкие, чуть более 30 см в ширину. Они делают это инстинктивно, поэтому система, способная обеспечить им аналогичный порядок движения, будет работать бесперебойно.

Мне часто не верят, когда я пытаюсь убедить людей, что на скотобойне может быть тихо и спокойно и что действовать там можно гуманными методами. Я знаю мясоперерабатывающие комбинаты, где персонал очень ответственно подходит к этому вопросу, и животных там ничто не нервирует. На одном крупном заводе с пропускной способностью в 240 голов в час телята спокойно поднимаются по пандусу и без принуждения заходят на двухрельсовую платформу транспортера-фиксатора. Они ведут себя так, словно их везут на дойку. Упитанный теленок заходит на платформу транспортера и усаживается, свесив ножки: ни дать ни взять старушка в автобусе. Многих, перед тем как они зайдут на транспортер, работник успокоительно шлепает по задку. Скотина движется на транспортерной ленте непрерывным потоком, поэтому бычки не чувствуют себя в изоляции, они вместе. На этом комбинате разработанная мною конструкция не только виртуозно смонтирована и установлена, она еще и замечательно освещена. Таким образом, при грамотно организованном забое скот испытывает даже меньший стресс, чем в ходе ветеринарной обработки в фиксирующих станках на ранчо.

Аутизм помогает мне понять, что переживают животные, потому что я на собственном опыте знаю, что такое проснуться с диким сердцебиением из-за автомобильного сигнала, раздавшегося среди ночи за окном. Присущая мне гиперчувствительность и панические реакции роднят меня не столько с человеком, сколько с парнокопытными, на которых охотятся хищники. Люди часто не обращают внимания на реакции животных. Не так давно я была на одном мясокомбинате; у входа в бокс там ворота с пневмоприводом, которые немилосердно шипят. Этот звук, раздававшийся при каждом открытии и закрытии створок, страшно пугал скотину. Всякий раз, заслышав шипение, они разворачивались и мчались по прогонному коридору назад в таком ужасе, словно им навстречу выползла гремучая змея. Несомненно, что их пугал звук пневмопривода, но никто из персонала этого почему-то не замечал. Решение напрашивалось само – надо купить несколько глушителей. Стоило убрать этот жуткий шип, как животные перестали бояться заходить в ворота. А всего-то надо было влезть в их шкуру и посмотреть на ситуацию глазами коровы.

Дополнение

Как быть с проблемным поведением

Если читателям интересна моя работа, скажу, что подробно описываю ее в своей книге «Животные в переводе» (Animals in Translation). Но о чем мне хотелось бы поговорить отдельно, это о способах предотвращения проблемного поведения. И при работе с животными, и при работе с аутичными людьми главная ошибка заключается в неверной интерпретации мотивов поведения или поступка. У животных страх и агрессия очень сходны по проявлениям. Наказание за действия, продиктованные страхом, только усугубят ситуацию. Некоторые аутичные люди в результате сенсорной перегрузки порой начинают испытывать чудовищный страх, и повышать голос на человека в таком состоянии, когда его нервная система и без того на пределе, нельзя. Это будет только нагнетать страх.

При работе с неговорящими аутичными людьми надо тщательно анализировать причины, которые стоят за провоцирующим поведением, когда человек, например, начинает швыряться вещами или кусаться. Прежде всего необходимо исключить факторы сугубо медицинского характера, о которых пациент с низкофункциональной формой аутизма просто не в состоянии сообщить самостоятельно. Возможно, обычно спокойного и сговорчивого человека привела в ярость боль. Это может быть изжога или кислотный рефлюкс; у аутичных взрослых такие вещи встречаются часто. Существует несколько простых способов решить проблему: не давайте подопечному ложиться сразу после еды, приподнимите сантиметров на пятнадцать изголовье кровати или попробуйте дать ему какое-либо щадящее средство от изжоги. Еще одна распространенная причина плохого самочувствия – запор. Кроме того, у человека могут болеть зубы или уши, может быть заложен нос. Один тишайший малыш засунул себе в нос горошину и, пока ее не вынули, чуть не разнес классную комнату.

Частая причина буйства – сенсорная гиперчувствительность. Есть основания объяснить поведенческие проблемы именно ею, если они начинаются сразу после того, как человек оказывается в новой для себя обстановке. Причиной истерики может стать, например, боязнь пожарной сигнализации. Если сигнализация хоть раз до этого срабатывала при человеке в помещении, он может наотрез отказываться зайти туда снова, потому что боится, что у него лопнут барабанные перепонки. Панику способен вызвать ваш мобильный телефон, который громко звонит в любую минуту. Попробуйте сменить сигнал. Сильные раздражители – лампы дневного света. Возможна индивидуальная непереносимость и каких-либо других вещей, явлений или звуков.

Как быть с проблемным поведением у неговорящего аутичного человека

Шаг 1. Исключите болевой синдром или неустановленное заболевание.

Шаг 2. Исключите причины сенсорного характера.

Шаг 3. Если перечисленное выше не подтверждается, ищите психологическую причину проблемного поведения.

Таких причин три:

1. Попытка общения.

2. Попытка привлечь к себе внимание.

3. Попытка уклониться от нелюбимого обязательного действия или занятия.

О методах решения таких проблем написано немало хороших книг, например «Кладовая поведенческих стратегий» (Treasure Chest of Behavioral Strategies). После того как вам удалось установить причину проблемного поведения, можно выстраивать программу действий. Если все дело в стремлении к общению, вам понадобится система карточек-символов, таких как «Picture Exchange» (PECS), или хотя бы доска для рисования. Если за истерикой стоит желание привлечь к себе внимание, то иногда лучший способ дать человеку одуматься – не обращать на него внимания. Если человек категорически не желает что-либо делать, убедитесь сначала, что его протест не связан с сенсорными перегрузками. После того как сенсорная гиперчувствительность будет исключена, спокойно настаивайте на выполнении нужного задания или действия либо замените его на другое, более привлекательное.

Возможно, для успеха потребуются занятия со специалистом по терапии поведения, диета и БАДы. Все это поможет снять стресс. Кому-то из аутичных подростков и взрослых в подобных случаях понадобится медикаментозная терапия, но врачи ни в коем случае не должны прописывать все бóльшую и бóльшую дозу препарата при каждом очередном обострении. Прекрасным средством для снятия нервного напряжения служат активные физические нагрузки. Сочетание медикаментозного лечения, диеты, приема нутриентов и поведенческой терапии, как правило, дает оптимальный результат.

На чем замешан страх?

Для аутичного человека причиной панической атаки может, как уже говорилось, стать любой обычный предмет. Скажем, страх вызывает синяя куртка, потому что в тот момент, когда сработала пожарная сигнализация, он держал в руках синюю куртку, которую собирался надеть. Ассоциации, имеющие сенсорную природу, характерны для животных. Я видела лошадь, которая пугалась черной ковбойской шляпы. При этом на белые шляпы и бейсболки она никак не реагировала. Просто на человеке, однажды причинившем ей боль, была черная шляпа, с тех пор лошадь их страшилась. У другой лошади испуг вызывался шорохом нейлоновой ветровки, и это также было связано с памятью о причиненной боли. Замешанные на страхе воспоминания память хранит в виде образов, запахов, звуков или тактильных ощущений. Поскольку неговорящие пациенты с низкофункциональными формами аутизма крайне чувствительны к запахам, велика вероятность, что какой-то из них станет ассоциироваться с негативным опытом, например с сенсорной перегрузкой в супермаркете. Запах принесенного в дом стирального порошка новой марки для аутичного человека может быть подсознательно связан с мелтдауном[42], который накрыл его в отделе бытовой химии местного магазина.

Главная опасность замешанных на страхе воспоминаний – невозможность окончательно стереть их из памяти. Однако и человека, и животное можно научить преодолевать страх. Чтобы сделать это, головной мозг отдает команду амигдале (эмоциональному центру), требуя «закрыть файл» памяти. При этом удалить не получится, запись сохранится. У животных травматические воспоминания имеют скверную привычку «вылезать», когда, казалось бы, организм научился бороться со страхом. Это особенно свойственно легковозбудимым и нервным особям. Высокочувствительные пугливые животные, такие как арабские скакуны, могут получить столь сильную психологическую травму от пережитого негативного опыта, что всю оставшуюся жизнь будут не в состоянии после нее восстановиться и избавиться от страха. Животному с более устойчивой нервной системой (а это генетически обусловленная черта) легче выполнить команду «закрыть файл» и на время забыть про пережитый испуг. Вместе с тем долговременная память о прошлом страхе помогает им выживать в условиях дикой природы. Ведь стоит забыть, что на этом месте тебе встретился лев, как есть шанс угодить к нему в пасть.

Глава 9

Художники и аналитики

Мышление животных

Людей часто поражают феноменальные мнемические способности савантов. Бернард Римланд из Института изучения аутизма в Сан-Диего утверждает, что савантизм, или «остров гениальности», встречается примерно у 10 % аутичных людей. Кто-то из них лучше любого календаря мгновенно назовет день недели, на который выпала или выпадет та или иная дата, кто-то по слуху безошибочно исполняет всего раз прослушанное произведение. Есть те, кто помнит название каждой улицы в городе или каждой книги в библиотеке. Есть саванты, мгновенно вычленяющие из огромного предложенного множества чисел простые, хотя в быту такие люди не способны выполнить элементарные арифметические действия. Ханс Веллинг, исследователь из Португалии, предполагает, что саванты со слабыми счетными навыками способны зрительно анализировать числовую симметрию, и это дает им возможность отличать простые числа от составных.

Все, что лежит вне «острова гениальности», особенно социализация, дается савантам с большим трудом. Мама подростка с синдромом саванта жаловалась мне, что сын, блестящий программист, не в состоянии усвоить, зачем нужны деньги. Саванты способны запоминать гигантское количество информации, но им сложно продуктивно оперировать этим материалом. Объем их памяти намного превосходит память обычного человека при явном угнетении и недоразвитии основных когнитивных функций. Иногда они не готовы к простейшим обобщениям, доступным животным, даже коровам.

Нет ничего мудреного в том, как Рэймонд Бэббит, персонаж Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя», выигрывал для брата деньги в казино Лас-Вегаса. Он просто считал карты при игре в блек-джек, используя для этого интенсивную визуализацию и концентрацию. Я тоже могла бы делать такие трюки, но интенсивность концентрации у меня снизилась. Мои визуализационные навыки с возрастом не изменились, хотя постоянно удерживать один образ в течение длительного периода времени уже сложно. Когда я представляю в своем воображении какую-то конструкцию, то монтирую ее зрительный образ, как отснятый материал на монтажном столе: могу посмотреть на нее с земли, но уже через секунду она предстает передо мной в другом ракурсе, под другим углом. Подолгу удерживать в воображении один последовательно разворачивающийся видеоролик удается с трудом. Рискну предположить, что у настоящего саванта, который считает карты, мозг работает как закрепленная на штативе видеокамера, и она, ни разу не выключаясь и не поворачиваясь, фиксирует на пленку все с одной позиции. Во время этой мысленной видеосъемки савант способен сохранять одну и ту же точку обзора в течение длительного времени. Внимание концентрируется лишь на чем-то одном, переключить его савант не может. Если бы нам удалось подсоединить к его голове видеомагнитофон и воспроизвести «содержимое» памяти на большом экране, мы, скорее всего, увидели бы что-то похожее на бесконечную любительскую видеосъемку с одной точки. Возможно, когнитивная ригидность и отсутствие поведенческой гибкости, присущие большинству савантов, – это оборотная сторона их феноменальной способности долгое время концентрировать интенсивное внимание на одном предмете.

Меня в аутизме с выраженным синдромом саванта сильнее всего интересует одно: к таким людям невозможно применить ни один из основных критериев мышления, предложенных оксфордским зоопсихологом Мэриан Стэмп Докинз. Эта исследовательница относится к редкой категории специалистов, которые изучают мыслительные процессы у животных, и четко разграничивает инстинктивное поведение и то, что она называет «истинным мышлением». Например, детеныш следует за матерью, повинуясь инстинкту. Если воспользоваться компьютерной аналогией, то инстинкты, то есть заложенные природой особенности видоспецифичного поведения, похожи на основные программы операционной системы. Что-то хранится, так сказать, на жестком диске и изменению не подлежит, что-то может со временем обновляться и видоизменяться.

При этом существуют вещи, инстинктами не продиктованные, и животных им можно обучить. Так, коровы мигом учатся в 4 утра выстраиваться на дойку или бежать за фургоном с кормораздатчиком, но это классический пример условного рефлекса. По этому же принципу животные способны усваивать простейшие закономерности, когда включение зеленого светового сигнала соответствует получению пищи, а на красный световой сигнал надо перепрыгнуть через барьер, чтобы не получить удар током. Но для того, чтобы понять, умеет ли животное по-настоящему думать, его необходимо поместить в новые условия, где одних условных рефлексов мало.

Многочисленные источники, которые приводит профессор Докинз, доказывают, что животные могут мыслить и способны использовать усвоенную ранее информацию для решения задач, возникших в непривычных условиях. Им доступны обобщения, несмотря на то что языком они не пользуются. Отсюда вытекает и следующий вопрос: а могут ли мыслить не способные на обобщения аутичные дети? Например, ребенку с классическим синдромом Каннера можно внушить: играть разрешено только во дворе, а выходить на проезжую часть нельзя, потому что это опасно. К сожалению, неспособность к обобщению не позволяет ему распространить навык, сформированный во дворе дома, где он живет, на дворы других домов. Аутичный человек способен заучить алгоритм действий, необходимых для покупки шоколадного батончика в супермаркете определенной сети, но покупка того же батончика в другом супермаркете вызовет у него оторопь. При классическом синдроме Каннера картинка в голове человека изменению не подлежит, иначе он ее не будет воспринимать.

Итак, если исходить из критериев мышления, предложенных профессором Докинз, то у саванта «истинное мышление» отсутствует. Аутичные люди, похожие на меня, согласно ее классификации, считаются мыслящими. Но есть ряд ученых, которые полагают, что мышление может существовать только на базе языка, так что, по их критериям, я к homo sapiens не отношусь.

Когда один весьма влиятельный зоолог заявил мне, что животные не являются мыслящими существами, я ответила, что если это так, то я, по логике вещей, тоже не способна мыслить. Этот зоолог не представляет, что можно думать зрительными образами. Полноценным мышлением он такой способ не считает, и этой же точки зрения придерживаются те, кто отождествляет мышление с языком. Я не раз замечала, что животным чаще всего отказывают в праве на мышление те, кто сам мыслит словами, а навыками визуализации обделен. У таких людей блестяще идет все, что связано с вербальным и последовательным мышлением, но прочитать простой чертеж они не в состоянии.

Возможно, мышление животных основано на зрительных образах и паттернах запахов, света и звука, которые сохраняет их память. В таком случае я со своими паттернами визуального мышления куда ближе к животным, чем к людям, которые мыслят словами. Для меня вопрос, умеют ли животные думать, вообще не стоит. Я всегда знала, что умеют. Раз я сама думаю картинками, то считаю, что у них в голове такие же картинки. И легко могу представить себе, как они реагируют на зрительные образы. Рискну предположить, что разница между мышлением на основе языка и мышлением на основе зрительных образов – ключ к разгадке непонимания между артистическими натурами и рациональными аналитиками. Они просто абсолютно разные, как апельсин и яблоко.

Труды Джейн Гудолл[43], Дайан Фосси[44] и многих других исследователей доказывают со всей очевидностью, что приматы, такие как шимпанзе или гориллы, способны мыслить. Но мало кто из ученых относит к мыслящим существам сельскохозяйственных животных. Однако каждый, кто ухаживал за скотиной, знает, что животные реагируют на знакомые предметы, когда видят их на новом месте. Исходя из собственного опыта, предположу, что они мыслят отдельными зрительными образами и способны проводить параллели между тем, что хранит их память, и тем, что они видят в настоящий момент. Во время экспериментов на опытной ферме Колорадского университета телята раз в месяц подвергались ветеринарным манипуляциям, для чего их загоняли в фиксирующий станок. Так продолжалось пять месяцев. В большинстве своем после первого забора крови они шли в станок без принуждения, но были и те, с кем во второй и последующий разы приходилось побороться. Эти особи боялись строго определенных частей станка: туда, где происходит сжатие корпуса, они заходили спокойно, а вот просовывать голову между опорами шейного зажима отказывались.

Судя по всему, оператор, управлявший станком, в первый раз сдвинул опоры зажима слишком быстро, и животные получили удар по голове. Из-за одного случайного удара часть телят стала бояться шейного фиксатора. Они спокойно заходили внутрь станка, но, дойдя до передней стенки, начинали упираться и отказывались просовывать голову между опорами, потому что ждали нового удара. Некоторые тянули шеи по направлению к опорам, но потом быстро отдергивали головы, не давая оператору закрыть фиксатор, – в общем, вели себя как неженки-купальщики, которые, придя на пляж, осторожно пробуют воду большим пальцем ноги, а потом отскакивают с визгом.

За пять месяцев телята подросли, механически управляемый станок для молодняка стал им мал, и для предпоследнего и последнего забора крови на анализ их заводили в станок с гидравлическим приводом. Он был другого цвета и внешне отличался от того, к которому они привыкли. Соответственно и загон, и ограждения прогонного коридора тоже были другими. Но, оказавшись внутри нового станка, травмированные ранее бычки вновь начали упираться и отказывались просовывать головы между опорами шейного зажима. Это значит, что, несмотря на внешние различия и новую обстановку, они поняли, куда попали, то есть смогли спроецировать обобщенный образ фиксирующего станка с шейным зажимом на новые условия.

Животные, с которыми я работаю, нередко демонстрируют способности применять ранее приобретенные навыки в новых ситуациях, и это характеризует их как существа мыслящие. У длиннорогих пород КРС, таких как техасские лонгхорны, хорошо развито пространственное восприятие, и при заходе на узкий, не более 75 см в ширину, трап-пандус перед погрузкой в фургон взрослые особи обязательно поворачивают голову, чтобы не зацепиться рогами за ограждения. А вот молодняк, никогда не ходивший по узким пандусам и прогонным коридорам, тут же цепляется рогами и застревает. Умение поворачивать голову, чтобы пройти по узкому трапу, нельзя считать генетически обусловленным или инстинктивным навыком, оно приходит к животным с опытом. Освоив его, лонгхорны будут поворачивать головы при заходе в любой узкий коридор, даже если они его ранее никогда не видели. Опытный длиннорогий бык на подходе к прогонному коридору поворачивает голову и спокойно проходит между стойками.

Некоторые весьма зрелищные эксперименты с птицами позволяют утверждать, что наши пернатые друзья способны думать. Зоопсихолог из Колумбийского университета Херб Террас, долго работавший с шимпанзе, позднее обучил голубей нажимать клювами на кнопки в определенной последовательности, включая комбинацию цветовых сигналов нужной продолжительности и интенсивности. Последовательность сигналов была выстроена таким образом, что для ее запоминания от птиц требовалось что-то куда более сложное, чем условные рефлексы вроде того, что «красная лампочка значит корм». Голуби находились в закрытом лабораторном ящике под постоянным компьютерным наблюдением, что исключало любую подтасовку результатов со стороны Терраса. (Оговорюсь, что всякий раз, когда речь заходит об оценке когнитивных способностей животных, надо делать поправку на так называемый «эффект умного Ганса». Ганс был знаменитым цирковым конем-математиком, которому давали задачу, а ответ он выбивал копытом. На зрителей это производило ошеломляющее впечатление, все были уверены, что Ганс действительно умеет считать. Считать он не умел, зато отличался редкой восприимчивостью и реагировал на незаметные остальным сигналы стоявшего рядом дрессировщика.) Террас провел целую серию опытов, доказывавших, что ранее заученную последовательность сигналов голуби могут развивать по мере усложнения условий эксперимента.

Профессор психологии Айрин Пепперберг долго и кропотливо работала с серым африканским жако Алексом[45], стремясь научить его не просто механически повторять затверженные слова. В обучении попугая принимали участие одновременно два человека: Айрин и ее ассистент, которые говорили между собой («метод треугольника»). Айрин брала в руки предмет, например пробку, и спрашивала ассистента: «Что это?» В случае правильного ответа ассистенту вручалась в награду пробка. После неправильного ответа Айрин категорично произносила: «Нет». Алекс, присутствовавший при этих диалогах, постепенно сам начал использовать слова нужным образом. Обучение велось планомерно, каждый его этап подолгу отрабатывался, и только после окончательного закрепления добавлялся новый материал. В награду за правильный ответ попугай получал предмет, который назвал. Алексу пришлось усвоить, что получить то, что хочется, он сможет, только правильно назвав желаемое.

Педагоги, которые учат говорить аутичных детей с серьезными нарушениями, действуют по тем же принципам. Методика обучения языку, предложенная Иваром Ловаасом, предполагает, что ребенок видит объект, слышит его название, а потом связывает это название с предметом и положительным стимулом, наградой за правильный ответ. Постепенно от предметов переходят к картинкам с их изображениями. При низкофункциональных формах аутизма, предполагающих серьезные отклонения, подобный переход к символам крайне сложен.

Дополнительные подтверждения когнитивных способностей у животных можно почерпнуть в обширном обзоре научных публикаций, подготовленном Бенджамином Беком. Одно из доказательств наличия у животных мышления – использование инструментов, или «орудий труда». То, что это умеют делать макаки и шимпанзе, широко известно, но Бек нашел множество свидетельств использования инструментов млекопитающими-неприматами и птицами. Слоны обрушивают вырванные с корнем деревья на электроограждения, чтобы снести их. Известен случай, когда слон воспользовался бамбуковым побегом, чтобы смахнуть присосавшуюся к коже пиявку. Есть масса рассказов эскимосов о белых медведях, швырявших в тюленей обломками льдин. Я собственными глазами видела, как чайки с зажатыми в клюве моллюсками взмывают над зданием лодочного ангара и с высоты кидают их на плоскую стальную крышу, чтобы расколоть раковины. Иногда с той же целью они бросают добычу на прибрежное шоссе и ждут, когда проедет машина. Под колесами раковины моллюсков трескаются, и птицы могут добраться до сочной мякоти. Бек приводит случаи, когда птицы учились пользоваться инструментами, наблюдая друг за другом. В одном из заповедников американская голубая сойка научилась орудовать веткой, чтобы доставать то, что нужно, и этот навык «подсмотрели» и переняли у нее еще пять членов стаи. Галапагосский, или дарвинов, вьюрок, который обычно не прибегает к прутьям, чтобы обследовать новый предмет, выучился делать это, глядя на птиц других видов.

На опытной ферме Иллинойсского университета, где я работала, когда училась в магистратуре, поросята в одном из загонов приспособились выкручивать болты, которыми ограда крепилась к стене. Стоило мне вернуть болты на место, как юркие поросячьи язычки с той же скоростью выкручивали их снова. Причем это освоили все пятеро обитателей загона. У моей тети на ранчо был конь, который мог, просунув голову сквозь прутья ворот, снять их с петель. На любой крупной откормочной площадке всегда есть парочка таких «гудини» – фокусников, которым любые замки нипочем. Я сама видела, как бычок породы брахман весом под пять центнеров перемахнул через двухметровые ворота. Лошади, чтобы взять барьер, нужен разбег, а этот красавец просто взмыл в воздух, как выпрыгнувший из воды кит, и без малейшего усилия пролетел над воротами, даже не зацепив верхний край. В массе своей скотина легко мирится с жизнью внутри загона и не пытается вырваться, но стоит быку научиться ломать заграждение из колючей проволоки, как его никакими силами за оградой не удержишь, ведь он усвоил, что если налечь не на забор, а на столб, то пораниться невозможно, потому что колючек там нет. Ограждения существуют только для тех, кто этого еще не знает.

Дельфинов, с которыми работают исследователи из Гавайского университета, обучают специальному жестовому языку. Начальный курс проводит человек, который делает руками знаки, соответствующие несложной последовательности команд. Когда дельфины усваивают жестовые сигналы и правильно на них реагируют, обучение продолжается, но уже не с живым инструктором, а в форме видеоуроков. Это позволяет избежать пресловутого «эффекта умного Ганса». Базовый набор простых команд перекомпоновывается в сотни различных вариантов, чтобы не допустить механического повторения животными затверженной цепочки. Дельфины легко устанавливают соответствия между командами, выученными с инструктором, и командами, которые им подаются на видео. На третьем этапе образ инструктора исключается вовсе. Теперь он работает в черном костюме на фоне черного задника, так что остаются видны только движения его рук в белых перчатках. Дельфины учатся реагировать на такие сигналы и в видеозаписи. На текущем этапе эксперимента символы стали еще более абстрактными, так что сегодня дельфины делают первые шаги к пониманию вербальных языковых знаков, то есть слов.

Я, как аутичный человек, обладающий визуальным мышлением, на собственном опыте убедилась, что истинному мышлению вовсе не обязательно быть вербальным или последовательным. До того как я узнала о разнице между визуальным и вербальным, то есть словесным, мышлением, собственные мысли представлялись мне довольно длинными. Я не берусь утверждать, что животные, нейротипичные люди и люди с РАС думают одинаково, но действительно верю, что признание разных типов когнитивных способностей и способов выражения мыслей может привести к большему взаимопониманию и единению. Наука лишь начинает доказывать то, что любая старушка, сидящая в парке на скамеечке, знает давным-давно: ее моська все понимает и, конечно же, умеет думать.

Пернатые саванты

Умение птиц совершать длительные перелеты определяется их качествами, которые чем-то напоминают способности савантов. Очень может быть, что синдром саванта – это отголосок древней системы, фиксирующей в мозге зрительные образы и воспоминания и позднее вытесненной другими, более изощренными когнитивными навыками. Итальянский зоолог Флориано Папи написал очень важную книгу, посвященную миграции животных и птиц. Он назвал ее «Дорога домой» (Animal Homing). Голубиная почта была известна со времен Древнего Рима. Но как почтовый голубь, которого завезли за тридевять земель, а потом выпустили, должен найти дорогу к далекому дому?

Птицы ориентируются на местности по магнитному полю Земли, способность улавливать которое заложена в них природой, а также по приобретенным воспоминаниям. У некоторых видов врожденный внутренний компас дополняется генетическим алгоритмом, и на основе этого слияния возникает инстинкт регулярных сезонных перелетов. Инстинкт не даст птице сбиться с пути, но роль памяти в процессе перелета на зимовку или возвращения к месту гнездовий это никак не умаляет. Молодняк, летящий в стае, по пути заучивает видимые глазу вехи и ориентиры, а также другую информацию, включая положения созвездий и солнца. Чирок-свистунок и другие перелетные птицы запоминают и различают созвездия. Как пишет в своей книге Флориано Папи, представители некоторых видов, ориентируясь по звездам, способны в процессе перелета мгновенно «обновлять» и уточнять информацию, в зависимости от вращения Земли и времени года. По этой части у них немало общего с савантами, обладающими феноменальной зрительной памятью.

Клара Паркс, мама аутичной девочки с выдающимися художественными способностями, отмечала, что на картине, где дочь нарисовала их дом, звезды на небе были изображены с поразительной точностью. Глаза девочки, по маминым словам, напоминали фотокамеру. Очень может быть, что ее поразительная зрительная память была чем-то сродни способности птиц ориентироваться на дальних перелетах. Все это объясняет процесс перелета или сезонной миграции, но чем можно объяснить возвращение домой почтового голубя, когда ему предстоит лететь в одиночку наугад через местность, которой он по дороге «туда» не видел?

При полете над знакомыми местами голубь ориентируется на видимые глазу вехи, а если территория новая, полагается на обоняние. При перевозке из дома до места выпуска он запоминает запахи, которые и направляют его на обратном пути. Голубь с поврежденным обонянием обязательно заблудится. Но он также заблудится, если до места выпуска его везли в закрытом наглухо контейнере, не пропускающем запахи. Выходит, лучшие ориентиры при возвращении домой или к местам гнездовий зрительные, но, если таковые отсутствуют и птица летит над незнакомой местностью, она может переключиться на ориентиры обонятельные, то есть использовать «картинки» запахов.

Многие аутичные люди обладают очень развитым обонянием. Стыдно сказать, но я в детстве обнюхивала людей, как собака. От разных людей пахло по-разному, мне это было очень интересно. Сенсорное восприятие у некоторых животных во многом превосходит человеческое. Бладхаунды, например, способны идти по следу несколько километров, а хищные птицы обладают невероятно острым зрением. Есть животные, воспринимающие высокочастотные звуки, недоступные человеческому уху. Аутичные люди по своему сенсорному восприятию близки к животным, их чувства столь же обострены, я сама это не раз наблюдала. Как, скажите на милость, ребенку с РАС сосредоточиться во время урока, если он слышит каждое из слов, произносимых в трех соседних классах?

Эмоции у сельскохозяйственных животных

Один управляющий большим свиноводческим хозяйством как-то раз на полном серьезе спросил меня, есть ли у свиней эмоции. Для него эти животные были просто организмами для производства свинины. Всем известно, что когнитивные способности и обучаемость свиней выходят за рамки примитивных условных рефлексов, но способны ли свиньи действительно испытывать эмоции? Можно ли утве\рждать, что чувства, обуревающие свиноматку, когда она защищает поросят, или антилопу, когда она в страхе спасается бегством от льва, сродни чувствам людей, попавшим в аналогичные обстоятельства? Высокую степень мотивации к действию может продемонстрировать даже курица. Канадский ученый Йен Дункан из Гуэлфского университета выяснил, что несушка упорно толкает тяжелую дверь, за которой находится гнездовой ящик, а вот дверь куда более легкую, за которой спрятан петух, открывать отнюдь не стремится. Что ею движет в этот момент? Эмоции?

На заре своей профессиональной деятельности я подружилась с двумя симпатичными бычками. Их держали на откормочной площадке Келли в округе Марикопа. Это сердце Аризоны. Одна компания, производившая оборудование для мясоперерабатывающих комбинатов, поручила мне сделать фотографии для рекламы. Нужен был снимок могучего черного бычка абердин-ангусской породы на фоне голубого аризонского неба. Чтобы выполнить задание, мне пришлось лечь на спину и подождать, пока кто-нибудь из животных подойдет и встанет рядом. Если человек становится визуально ниже ростом, то есть приседает на корточки или ложится навзничь, скотина перестает его бояться. Два черных комолых бычка дали мне до них дотронуться, а через несколько часов спокойно позволяли себя гладить. Сперва они дичились, но потом явно вошли во вкус и тянули ко мне шеи, чтобы я пощекотала их под подбородком.

Две недели спустя мне снова нужно было заехать на ту же площадку, и я решила проверить, вспомнят ли меня бычки. Стоило мне припарковать машину у ворот загона, как два черных красавца мигом подбежали к ограде и потянулись ко мне мордами. Они хотели, чтобы я их погладила. У меня не было с собой никакого угощения, но они ждали не еды, а ласки и просто радовались, что их гладят.

Мы знаем массу примеров того, как домашние и прирученные дикие животные стремятся к общению с человеком, потому что оно им в удовольствие. На одной ферме свиноматка принималась обиженно визжать, если проходившие мимо люди не останавливались, чтобы почесать ей пузо, а когда они таки останавливались и чесали, она ложилась, вытягивалась и пребывала в блаженстве. Носороги, содержащиеся в техасском заказнике, тоже не прочь понежничать. Когда кто-то подходит к их загону, носорог прижимается боком к изгороди, чтобы ему почесали пах под брюхом, где мягкая кожа. После того как его погладят и угостят парочкой апельсинов, он вприпрыжку мчит вдоль забора, словно теленок на лугу в весенний день. На мой взгляд, это проявление радости.

Ученых подобные истории совершенно не убеждают, наличие эмоций у животных, по их мнению, должно подтверждаться объективными данными. Но науке известно, что лабораторные крысы узнают знакомого человека и даже ищут его. Психолог Хэнк Дэвис установил, что они привязываются к тому, кто за ними ухаживает, кормит и гладит. Если посадить крысу на стол между двух людей – лаборантом, которого она знает, и незнакомцем, она обнюхает обоих и обязательно выберет старого знакомого. У многих животных и птиц детеныши остро переживают разлуку с матерью. Когда телят отнимают от коров, и те и другие ревут сутками, телята порой заходятся до хрипоты.

Скотина поднимает рев, когда уводят кого-то из членов стада. Особенно часто это случается с голштинцами, которые при других обстоятельствах ведут себя миролюбиво и спокойно. Присутствие посторонних их не тревожит, поэтому за ними легко наблюдать. Я сама видела, как черно-пестрый голштинский молодняк оплакивал сородичей, когда тех увозили с фермы. Упитанные бычки поднимались по трапу-пандусу и заходили в фуру, которой предстояло доставить их на мясоперерабатывающий комбинат. Два голштинца в загоне смотрели, как фура разворачивается на парковочной площадке, чтобы выехать на шоссе. Один вытянул шею и заревел ей вслед, какой-то запертый в фуре бычок замычал в ответ. Добряк управляющий всполошился: скотина, дескать, чувствует, что ее везут на убой. На самом деле никаких смертных предчувствий у животных нет, просто они болезненно воспринимают разлуку с членами стада. Исследования Джо Стуки и его коллег из канадского Университета провинции Саскачеван подтверждают, что КРС терпеть не может находиться в изоляции. Коровы, использовавшиеся в их экспериментах, спокойно заходили на весы, если видели, как с них сходит другая особь.

Анализ процессов в организме животных при стрессе и страхе может подтвердить, до какой степени эти реакции по биохимической природе схожи с человеческими. Сотни экспериментов на крысах, кошках, коровах, свиньях, макаках доказывают, что при испуге уровень кортизола (гормона стресса) в крови возрастает. Организм получает мощную дозу адреналина, мгновенно учащаются дыхание и сердцебиение, потому что требуется мобилизовать все силы для спасения бегством или схватки с врагом. Страх присущ всем без исключений млекопитающим и птицам. У человека он вызывает те же физиологические реакции. И у прохожего, ставшего жертвой нападения на улице, и у животного, уносящего ноги от хищника, отмечаются повышение уровня адреналина, учащение пульса и дыхания. И тому и другому надо собрать силы и волю, чтобы спастись.

Страх крайне плохо влияет на плодовитость сельскохозяйственных животных. Австралийский исследователь Пол Хемсворт установил, что пугливые свиноматки приносят меньше поросят. Уровень страха определялся по времени, которое требуется свинье, чтобы подойти к незнакомому человеку. Каждое подопытное животное помещали на небольшую круглую площадку вместе с человеком, которого оно никогда раньше не видело. Свиньи, подвергавшиеся жестокому обращению со стороны скотников, дольше остальных не решались войти с незнакомцем в контакт. У них также отмечалась меньшая прибавка в весе.

Дальнейшие исследования подтвердили, что забота и уход положительно сказываются как на репродуктивных функциях животных, так и на приросте живой массы. Многие крупные свиноводческие хозяйства Австралии запустили обучающие программы для сотрудников, чтобы улучшить их отношение к животным. Стоило персоналу больше узнать о свиньях и начать заинтересованно и внимательно относиться к тому, как они ведут себя в той или иной ситуации, в хозяйствах наметилось увеличение поголовья. На фермах, где отношение к животным улучшалось, приплод от каждой свиноматки вырос на шесть процентов. Скотники, проявляя хорошее отношение к своим подопечным, стали к ним более ласковы и куда реже наказывали их действием, то есть, проще говоря, не били. Полу Хемсворту удалось доказать, что особи, регулярно испытывавшие побои, начинают сторониться человека, потому что чувствуют исходящую от него угрозу. Высокий фоновый уровень тревожности приводит к хронически повышенному уровню кортизола в крови и, как следствие, к недобору живой массы.

Другие сельскохозяйственные животные тоже обладают способностью помнить плохое и опасаются повторения негативного опыта. По результатам исследований, у молочных коров, однажды переживших стресс в связи с манипуляциями в фиксирующем станке, даже спустя полгода на подходе к этому же устройству сердце билось чаще, чем у коров, для которых пребывание в нем обошлось без эксцессов.

Анатомические и неврологические показатели

Самые неопровержимые и строго научные доказательства наличия у животных эмоций мы можем почерпнуть из анатомии головного мозга и нейрофизиологии. Эти факты должны убедить любого скептика. У меня была возможность посещать в качестве вольнослушателя практические занятия по анатомии головного мозга на медицинском факультете Иллинойсского университета. До этого мне неоднократно доводилось вскрывать черепные полости и препарировать мозг КРС и свиней, но тут я впервые увидела, что представляет собой мозг человека. После первого же продольного разреза вдоль ствола я была ошеломлена сходством обнажившейся лимбической системы – совокупности структур среднего промежуточного и конечного мозга, отвечающих за эмоции, – человека и свиньи. Их лимбические системы практически идентичны по размеру, но у человека эту систему покрывает массивная кора, похожая на кочан цветной капусты, разросшийся на мозговом стволе. Разница в размере коры мгновенно бросается в глаза; этот отменно развитый отдел мозга обеспечивает человеку его выдающиеся когнитивные способности. А вот эмоции гнездятся глубоко под корой.

Основное отличие между мозгом человека и мозгом высших млекопитающих, таких как собаки, кошки, коровы, лошади, заключается в размерах коры. И человек, и животные получают сигналы лимбической системы, но, поскольку у людей больше возможностей для обработки этой информации, их формы выражения эмоций более разнообразны. Человек, тоскуя, может написать дивное стихотворение, а тоскующая в одиночестве псина способна только скулить и царапать когтями запертую дверь. Эмоция одна и та же, но формы ее выражения разительно отличаются.

Биохимические обменные процессы в головном мозге у людей и у плацентарных млекопитающих совершенно идентичны. Сообщение между нейронами осуществляется с помощью специальных веществ, именуемых нейротрансмиттерами. Высокий уровень нейротрансмиттера под названием «серотонин» снижает агрессивность и приводит организм в состояние покоя. Действие такого антидепрессанта, как флуоксетин, повышает уровень серотонина, и принимающие этот препарат люди чувствуют себя лучше. Есть и другие нейротрансмиттеры: норэпинерфин, ГАМК, дофамин и эндорфины. ГАМК, или гамма-аминомасляная кислота, – собственный биогенный транквилизатор, вырабатываемый мозгом и по химическому составу приближающийся к валиуму. Эндорфины, или гормоны радости, – наши собственные опиаты. Препараты вроде антагониста опиоидных рецепторов налтрексона, подавляющего действие эндорфинов, используются при лечении от передозировки героина или алкогольной зависимости. Дофамин и норэпинерфин обладают стимулирующим воздействием. При лечении бреда и галлюцинаций у больных шизофренией применяют препараты, блокирующие действие дофамина.

Лучшие доказательства того, что эмоции у животных и человека сходны по своей природе, мы получим, если рассмотрим применение антидепрессантов и транквилизаторов в современной ветеринарии. Сегодня для лечения собак, кошек и лошадей часто используют препараты, которые психиатры назначают при терапии тревожных или обсессивно-компульсивных расстройств. Семинар Карен Оверолл, профессора ветеринарного факультета Пенсильванского университета, было не отличить от заседания Американской психиатрической ассоциации.

Кломипрамин, сходный по действию с флуоксетином, успешно применяется для коррекции обсессивно-компульсивного поведения у собак и лошадей. Человек, страдающий обсессивно-компульсивным расстройством, может по два часа мыть руки. У собаки навязчивое вылизывание может привести к акральному дерматиту с незаживающими язвами. Во многих случаях при подобных состояниях прием кломипрамина приносит ощутимую пользу. Специалист по неврозу навязчивых состояний профессор Джудит Рапопорт из Национального института психического здоровья, США, предполагает, что позывы к подобному повторяющемуся поведению возникают в самых древних участках головного мозга, которые у нас с животными неврологически схожи.

Препарат налтрексон, подавляющий выработку эндорфинов, может помочь при повреждениях, которые причиняют сами себе аутичные дети и, например, лошади. Некоторые аутичные люди с серьезными нарушениями наносят себе увечья – укусы, удары и так далее, но подобные действия не редкость и среди нервных, легковозбудимых жеребцов, которые в узком деннике способны искусать себе бока в кровь. Профессор Ник Додман из Школы ветеринарной медицины при Университете Тафтса в Массачусетсе выяснил, что подобные выходки можно прекратить или скорректировать приемом налтрексона. Кроме того, для контроля агрессивного поведения собак он успешно применяет флуоксетин, бета-блокаторы, буспирон и карбамазепин. Бета-блокаторы, такие как пропранолол, иногда принимают музыканты-исполнители и актеры, чтобы справиться с волнением и страхом перед выходом на сцену. Собакам он тоже помогает снять страх. Гиперактивным псам при перевозбуждении назначают метилфенидат.

Осмелюсь предположить, что базовые эмоции у людей и животных регулируются схожими неврологическими механизмами и отличаются только по степени сложности выражения. Животному в дикой природе эмоции обеспечивают выживание, это они заставляют его спасаться бегством от опасности или защищать новорожденное потомство. Фиксированные стереотипные формы поведения, например брачные ритуалы, диктуются инстинктом, но подпитываются эмоциями. Очень может быть, что именно страх перед хищниками движет животным при выборе укромного места для логова или гнезда, однако, когда животное испытывает голод, страх вынужден отступить, он перестает быть доминирующей эмоцией. Голод, подобно страху, тоже выступает мощнейшей побудительной силой.

У большинства аутичных людей над всеми эмоциями превалирует страх. В этом они близки к пугливым травоядным, постоянно ждущим нападения хищников. Когда я пыталась структурировать свою жизнь с помощью зрительных символов, мне даже в голову не приходило, что человеком может двигать не один только постоянный страх. На страхе были замешаны все мои фиксации, и, по сути, вся моя жизнь строилась вокруг попыток справиться с паникой. Мне казалось, что, если я докопаюсь до смысла жизни и осознаю его, страх отступит, поэтому я все глубже и глубже погружалась в свои зрительные символы. Дошло до того, что в любом действии мне виделось символическое значение, и я отводила ему особое место в своей визуальной картине мира. Доступные мне эмоции были простыми и даже примитивными, но символика моих зрительных образов поражала изощренной сложностью.

Я надеялась, что смогу головой понять важнейшие философские вопросы бытия и это уймет тревогу. Эмоциональную сложность я рассчитывала подменить сложностью интеллектуальной и визуальной. Я все пыталась разобрать с позиций логики, науки и разума. Это был единственный способ мировосприятия, доступный мне как аутичному человеку с визуальным типом мышления. И так я билась до того момента, пока мне на помощь не пришла биохимия.

Поразительно схожие результаты дают исследования темперамента у людей и животных. И у тех и у других он является врожденным и генетически обусловленным. Пугливое животное и постоянно испытывающий страх аутичный человек впадают в панику при перемене обстановки или изменении сложившегося уклада жизни. Дрессура либо приручение могут чуть приглушить внешние проявления у животного, но норов и характер никуда не деваются и каждую минуту готовы вырваться наружу. Бык нервной, возбудимой породы может на родном ранчо вести себя тихо-мирно, а потом буквально взбеситься, оказавшись среди новых людей и в новых условиях. Это же относится и к людям с РАС, которые абсолютно предсказуемы в привычных для себя ситуациях, но которых малейший сбой может привести к истерике и вспышке ярости.

Профессор Джером Каган и его коллеги из Гарвардского университета выяснили, что генетически обусловленный темперамент начинает проявляться у ребенка с двух лет. Они подразделяют детей на заторможенных и расторможенных, что отчасти напоминает деление на спокойных и возбудимых особей у КРС и лошадей. Эти базовые черты проступают в ребенке с раннего детства. Робкие заторможенные дети сторонятся других, они постоянно настороже и не подпускают к себе незнакомцев. Отзывчивые (расторможенные) малыши более открыты и общительны, новые ощущения их меньше пугают. Многое из перечисленного можно скорректировать и выровнять в процессе развития и общения, но в крайних своих проявлениях разница всегда будет очень ощутимой.

Согласно исследованиям Кагана, крайне робкие заторможенные дети отличаются более высокой степенью физиологической реактивности. При столкновении с новыми задачами или незнакомыми людьми у них учащается сердцебиение. Уровень кортизола в крови у них выше, чем у расторможенных детей. Каган предполагает, что робкий ребенок обладает более реактивной симпатической нервной системой, которая мгновенно и мощно отзывается на любой раздражитель, поэтому всякие изменения внешних обстоятельств вызывают у таких детей панику. Они ведут себя как легковозбудимые нервные животные. Другими словами, их робость продиктована желанием спрятаться от грозящей опасности. Древний механизм защиты от хищника включается и начинает работать у такого малыша с повышенным КПД. Поразительно, что исследования темперамента у человека и у животных приводят к результатам, позволяющим увидеть многочисленные параллели.

Благодаря своему визуальному мышлению я могу понять, как думает или что чувствует животное в той или иной ситуации. Мне несложно поставить себя на его место, не уподобляя при этом человеку, но, чтобы научиться делать это, я всю жизнь пристально наблюдаю за поведением животных. Мой внутренний видеоархив постоянно пополняется информацией, почерпнутой из книг и статей. Чтобы визуально представить себе мышление животных, я пользуюсь теми же приемами, что и при конструировании оборудования.

Как постоянно подчеркивает Элизабет Маршалл Томас, автор книги «Тайная жизнь собак» (The Hidden Life of Dogs), «собака мыслит по-собачьи». По-моему, это применимо ко всем домашним животным, включая коров, свиней и лошадей. Не так давно одна из моих студенток заявила, что лошади не думают, а только устанавливают элементарные ассоциации. Если процесс установления ассоциаций нельзя приравнять к мышлению, то я с сожалением вынуждена буду заключить, что тоже не умею думать. Что визуальное мышление, что ассоциативное – это просто отдельные формы мышления и от линейного вербального мышления отличаются исключительно формой. У каждой из этих форм есть свои достоинства и недостатки, как есть они у артистических натур и у рациональных аналитиков. Поговорите с ними – и сами убедитесь в этом.

Дополнение

Поведение животных и аутизм

Я полагаю, что мышление аутичных людей во многом схоже с мышлением животных. Подробно об этом я писала в своей книге «Животные в переводе», но если вкратце, то первое и основное сходство в том, что и те и другие думают без языка. Их мозг организует хранящиеся в сенсорной памяти информационные стимулы, такие как запахи, звуки, зрительные образы, в соответствующие разряды. В дополнении к главе 1 я описываю, каким образом это происходит у меня в голове.

Сходство второе: и у животных, и у аутичных людей отмечаются какие-то савантические способности. Например, и те и другие могут обладать феноменальной памятью. Я обратилась к этой мысли в первом издании «Картинок в голове». Перелетные птицы с первого раза запоминают маршрут долгого перелета. Белка помнит расположение сотен запасенных на зиму орехов. Запрятав орех, она отбегает назад и словно делает моментальный снимок местности. Я делаю то же самое, когда оставляю машину на парковке. Чтобы запомнить место, мне не нужны ни цифровые, ни буквенные обозначения, я обвожу глазами здания, деревья, столбы, вижу, как они развернуты друг относительно друга, «загружаю изображение» в память и ухожу. Возвращаясь, я иду назад тем же путем и останавливаюсь, как только картинка у меня перед глазами совпадает со «стоп-кадром», хранящимся в памяти.

Сходство третье: и аутичные люди, и животные мыслят частностями. В дополнении к главе 1 я описываю, как мой мозг интегрирует частности в единое понятие. Сознание нейротипичного человека идет от целого к частному, с порога отметая детали, не размениваясь на них. Аутичные люди и животные устроены иначе, они реагируют на мелочи, которые обычный человек может попросту не заметить. Работая с КРС, я постоянно вижу, какой страх вызывают у животных незначительные, казалось бы, вещи вроде бликов на мокром полу, болтающегося обрывка цепи, предметов контрастных цветов – их пугает желтая лестница на фоне серой стены. Если убрать эти раздражители, животные будут спокойно двигаться по прогонному коридору мясокомбината.

Сходство четвертое: и аутичные люди, и животные чрезвычайно восприимчивы к тону голоса. Я, например, не способна реагировать на выражения глаз, но вот на интонацию отзываюсь мгновенно. Это всегда был единственный невербальный знак, который я могла правильно интерпретировать. Каждый владелец собаки знает, что пес по тону голоса моментально угадывает любые намерения хозяина. Она тут же поймет, доволен человек или зол. И я это пойму. Для аутичного человека смысл сказанного заложен не в словах, а в интонации; я часто слышу это от людей с РАС, поздно заговоривших. Это лишний раз доказывает, до какой степени важна интонация. Кроме того, аутичные люди и животные крайне чувствительны к сенсорным перегрузкам. Так, собаки из-за своей слуховой гиперчувствительности панически боятся взрывов петард. Тут крайне важен диапазон звуковых частот. Я знаю колли, который временами боялся пылесоса: дело в том, что при разных режимах пылесос гудит по-разному. Этот пес заливался лаем, только когда пылесос включали для чистки ковров, а на другой режим, например уборку пола, вообще не реагировал. При аутизме реакция на звуки определенной частоты может быть столь же острой.

Что касается эмоциональной сферы, здесь между аутичным человеком и животными есть и сходство, и различия. Собаки, например, чрезвычайно общительны, всегда стремятся угодить хозяину, поэтому легко поддаются дрессировке. Общительность – качество, которое отличает их от людей с РАС, но в остальном эмоциональных параллелей очень много. Прежде всего и те и другие лишены сложных эмоций. Аутичным людям и животным ведомы лишь простые эмоции: радость, гнев, страх, печаль. Другое сходство заключается в том, что страх является основной эмоцией у тех и других, на чем я уже останавливалась.

И напоследок мне хотелось бы ответить тем, кого оскорбляет сравнение аутичного человека с животным. Современная нейробиология и генетика доказывают, что четкой границы между человеком и животным не существует. Расшифровка геномов размывает эту границу все больше, потому что длинные последовательности ДНК в геноме человека и геноме, например, собаки либо одни и те же, либо очень похожи.

Меня, как аутичного человека, сравнение с животным не оскорбляет. У таких существ, как собаки или коровы, масса качеств, которым можно только позавидовать. Они не развязывают чудовищных войн, в которых гибнут или получают увечья тысячи им подобных. При этом животные с высокоорганизованным мозгом, например шимпанзе или дельфины, по моим наблюдениям, способны на поразительные по своей жестокости поступки по отношению другу к другу. Все это я описываю в книге «Животные в переводе». Мне кажется, что чем сложнее устроен мозг, тем больше вероятность «ошибки подключения», в результате которой в мир может прийти гений, а может и злодей, творящий страшные дела, потому что в самом начале рядом с ним не оказалось любящих людей, которые научили бы его отличать добро от зла.

Глава 10

Дальние родственники Эйнштейна

Есть ли связь между аутизмом и гениальностью?

Несколько лет назад на одной конференции по аутизму я познакомилась с дальней родственницей Эйнштейна. Мы вместе обедали в ресторане отеля, и я помню, какого труда ей стоило выбрать в меню хоть какое-нибудь блюдо, на которое у нее не было бы аллергии. Потом она принялась рассказывать мне о своих сыновьях – один был талантливый музыкант с РАС, другой – одаренный интеллектуал. В ходе разговора выяснилось, что в их семейном анамнезе есть многочисленные случаи депрессии, пищевой аллергии и дислексии. За прошедшие годы я беседовала со многими родителями и родственниками детей с РАС, и почти всегда в их семьях оказывались люди с незаурядными интеллектуальными способностями.

Американскoе издание Journal of Autism and Developmental Disorders опубликовало исследование профессора Сукхдева Нараяна и его коллег, согласно которому интеллектуальный и образовательный уровень семей, где есть аутичный ребенок, обладающий хорошими языковыми навыками, намного выше, чем уровень семей, где растут обычные малыши. Поэтому меня совершенно не удивляет, что у двоих нобелевских лауреатов есть дети с РАС. Дети с низкофункциональной формой аутизма тоже по большей части рождаются у интеллектуально одаренных людей, правда детального исследования зависимости между высоким интеллектом у членов семьи и появлением в ней ребенка с низкофункциональной формой РАС пока не проводилось. Кроме того, есть немало других провоцирующих факторов, в числе которых состояние, сопровождающееся высокой температурой в возрасте двух лет, преждевременные роды, синдром Мартина – Белла (синдром ломкой Х-хромосомы), а также всевозможные легко диагностируемые неврологические нарушения. И тем не менее опросы родителей аутичных детей, как правило, свидетельствуют о высоком интеллектуально-образовательном уровне таких семей.

Если посмотреть на историю моей семьи, то обнаруживается по крайней мере одно из соответствий, которые многократно описаны. Так, в том же Journal of Autism and Developmental Disorders и еще в American Journal of Medical Genetics были опубликованы результаты четырех независимых исследований, указывающих на связь между аутизмом и депрессией или аффективным расстройством в семейном анамнезе. Мой дед с материнской стороны был блестящим инженером, изобретателем авиационного автопилота. Более сорока лет его разработки помогали самолетам не сбиться с курса. Этот тихий, робкий человек конструировал свой автопилот в мастерской на чердаке трамвайного депо, упрямо идя к поставленной цели, хотя лучшие умы крупнейших авиакомпаний были убеждены, что все это чушь.

Бабушка по материнской линии и моя мама обладали способностями к визуализации и отличались незаурядным интеллектом. Бабуля всегда страдала от громкого шума. Она рассказывала мне, какой пыткой в детстве был для нее шорох сыплющегося по печному желобу угля. В течение всей жизни ее мучили приступы депрессии, с которыми на склоне лет удалось справиться с помощью имипрамина.

Ну, а с отцовской стороны был злосчастный грандиновский норов. Отец приходил в ярость, если в ресторане приходилось слишком долго ждать заказ. Он вечно зацикливался на каком-то одном предмете, например задался целью во что бы то ни стало добиться закрытия конюшни рядом с домом. Дни напролет строчил письма в муниципалитет и лично замерял объемы навоза в мусорных контейнерах. У него было одинокое детство, и, по моим ощущениям, у него присутствовали аутичные черты.

К счастью, никому, кроме меня, это не передалось. У меня две сестры и брат. У одной из сестер визуальное мышление и художественные наклонности. Она занимается дизайном интерьеров. Ей достаточно бросить взгляд на унылый старый дом, и в голове у нее он превращается в уютное гнездышко. Учеба в школе давалась ей нелегко, возможно из-за некоторых проблем с обработкой аудиоинформации: в шумном классе ей сложно было понимать речь на слух, с математикой тоже не все шло гладко. Брат и другая сестра, младшая, – люди без каких-либо отклонений, хотя у сестры бывают случаи сенсорной перегрузки из-за спонтанного шума. Ее восьмилетний сынишка долго не умел читать, у него были сложности с различением некоторых звуков, но аутичных черт не было. Остальные мои племянники и племянницы – самые обычные ребята.

Родители детей с РАС часто являются носителями стертых аутичных черт. Journal of Autism and Developmental Disorders приводит материалы исследования (авторы его Гейл Делонг и Дж. Дуайер), свидетельствующего, что более чем в 60 % случаев у детей с высокофункциональными формами аутизма в семейном анамнезе есть либо синдром Аспергера, либо аутизм в стертой форме у кого-то из родственников по прямой или боковой линии. На основании сотен личных встреч на конференциях с родителями аутичных детей я могу заключить, что многие их них обладают визуальным мышлением и проявили себя как талантливые компьютерщики, художники или музыканты. В семейном анамнезе нередко присутствуют тревожные расстройства, депрессии, панические атаки. По данным профессора Нараяна, у одного из родителей ребенка с РАС, чаще всего у отца, может отмечаться зацикленность на какой-либо идее и социофобия, то есть у них прослеживаются те или иные аутичные признаки. В ходе одного обследования, которое под руководством Ребекки Ланда проводили сотрудники медицинского факультета Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе, родителей детей с РАС попросили сочинить какую-нибудь историю. У трети опрошенных получилось нечто бессюжетное и бессвязное, без четкого вступления, кульминации и окончания. Все дело тут в особенностях ассоциативного визуального мышления, при котором человек словно складывает пазл из маленьких кусочков и ему все равно, с чего начинать – с конца или с середины.

Генетическая природа аутизма получила научное подтверждение. Согласно выводам, к которым пришли С. Фолштейн и М. Раттер, если один из однояйцовых близнецов аутичен, то в 36 % случаев у другого тоже будут аутичные черты, а если нет, то у него чаще, чем у нейротипичных детей, будут возникать проблемы с учебой. Однояйцовые близнецы обладают одним и тем же генотипом, а вот у разнояйцовых двойняшек гены разные, поэтому, даже если один из двойняшек аутичен, другой почти наверняка будет нейротипичным. Но с наследственностью все сложно. Нет единого гена, отвечающего за аутизм. Робин Кларк в статье, опубликованной в Personal Individual Differences, предполагает, что РАС может развиться в том случае, если некие генетические признаки, каждый из которых в умеренном количестве благо, вдруг обнаруживаются у человека в гипертрофированном виде. Например, умение концентрироваться на чем-то позволяет сосредоточивать усилия и достигать максимальных результатов, но стоит этому качеству, что называется, выйти на первый план, оттеснив прочие составляющие характера, как оно превращается в бич и безмерно усложняет процесс общения и социального взаимодействия.

У аутичных людей возрастает риск рождения ребенка с РАС, нарушениями развития и трудностями в обучении[46]. Тем не менее, согласно анализу семейных анамнезов, подготовленному Эдвардом Ритвоу из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, у братьев и сестер аутичных людей не отмечается повышенный риск рождения ребенка с РАС, хотя шансы возникновения у их детей трудностей в обучении или стертых аутоподобных черт выше, чем у остальных.

Исследователи предполагают, что кластер взаимодействующих генов может отвечать за разного рода психические расстройства, а именно за депрессию, дислексию, шизофрению, биполярное аффективное расстройство, поэтому профессор Роберт Пломин и его коллеги из Пенсильванского университета относят аутизм к числу психических расстройств с одним из самых высоких коэффициентов наследуемости. Они также подчеркивают, что ряд расстройств, например депрессия, представляют собой крайние точки поведенческого спектра, находящегося между психической нормой и патологией. Одни и те же гены ответственны за простые вариации нормы и за крайние отклонения от нее. Если взглянуть под тем же углом зрения на аутизм, мы увидим, что аутичные люди представляют собой носителей черт, встречающихся у нейротипичных людей, но выраженных в крайней форме. Лео Каннер установил, что в 44 % случаев у родителей ребенка с РАС диагностируется депрессия или тревожное расстройство. Последние исследования Роберта Делонга из Дьюкского университета в Северной Каролине подтверждают, что в семейном анамнезе аутичных детей часто присутствуют биполярные расстройства.

Гений – это диагноз

Очень может быть, что гениальность – патологическое состояние. Если бы гены, ответственные за аутизм и биполярное расстройство, можно было раз и навсегда удалить, миром стали бы править скучные посредственности, в головах которых не найдется и пары смелых идей. Получается, что кластер генов, по вине которых возникают аутизм, биполярное расстройство и шизофрения, может оказаться весьма полезным. Все дело в дозе. Знаменитую книгу «Опаленные огнем» (Touched with Fire) профессор Кей Джеймисон написала по материалам исследований, выявлявших корреляцию между творчеством и биполярным расстройством. Пациенты, страдающие биполярным расстройством, проходят сквозь весь спектр ощущений: от легкого уныния до маниакальных состояний и глубочайшей черной депрессии. Писатель, находящийся в «светлой» фазе, способен создать поистине выдающиеся произведения, но, по мере того как заболевание прогрессирует, его творческие силы иссякают. С возрастом перепады настроения становятся все резче. Это, вероятно, объясняет загадку самоубийства Эрнеста Хемингуэя на закате жизни. Научно подтверждено, что художники, писатели, поэты подвержены биполярным расстройствам и депрессиям куда чаще, чем среднестатистический обыватель.

Исследования, проведенные в Айовском университете под руководством Н. Андреасона, показывают, что 80 % литераторов в какой-то момент жизни страдают от перепадов настроения. Многие поэты, прозаики и художники не в состоянии справиться со своим состоянием без медикаментозного вмешательства. Среди писателей и художников лекарственную терапию используют 38 %, а среди поэтов лечение проходит каждый второй. Исследователи из Айовы установили, что у родителей писателей, их братьев и сестер тоже часто отмечаются резкие перемены настроения.

Дин Симонтон из Калифорнийского университета в Дэвисе изучал факторы, благодаря которым человек становится выдающимся политиком. Среди них лидерский потенциал, харизма и безграничная энергия – в быту это называют драйвом или энергетикой. Обладатели этих качеств часто страдают от депрессий и алкогольной зависимости. «Похоже, что творческой личности необходима толика безумия», – подытоживает Симонтон.

Та же мысль прослеживается в работах, посвященных математической одаренности. Камилла Перссон-Бенбур из Айовского университета с цифрами в руках доказывает корреляцию выдающихся и даже гениальных математических способностей с некоторыми физическими отклонениями. Оказывается, среди людей с блестящими способностями к математике чаще, чем среди обычного населения, встречаются леворукость, аллергии и близорукость. При этом леворукость может говорить как о математическом таланте, так и о дискалькулии. Дети, рано проявляющие незаурядные способности к рассуждению и математическую одаренность, в два раза чаще, чем их сверстники, страдают от пищевой аллергии. Дети с блестящими способностями почти всегда близоруки. Так что расхожий образ маленького гения в очках с толстыми стеклами не так уж далек от реальности.

Спору нет, среди гениев попадаются и нормальные люди, но гены, наделившие человека выдающимся талантом, – те же, что отвечают за развитие отклонений на другом конце спектра. Еще в 1940-е гг. исследователи признали, что удаление или «выключение» генов, ответственных за биполярное расстройство, обошлось бы человечеству слишком дорого. Вот строки из открытого письма, подписанного учеными Бостонской психиатрической больницы Маклина:

«Если бы мы смогли раз и навсегда покончить с биполярным расстройством, то тем самым покончили бы и с колоссальным количеством добра и таланта, цвета и тепла, души и свежести, так что под конец в нашем мире не осталось бы никого, кроме сухарей-чиновников и шизофреников. И тут я со всей ответственностью заявляю, что лучше буду мириться с болезненными проявлениями биполярного расстройства, чем отрекусь от здоровых людей, пусть даже отягченных патологической наследственностью».

А за двадцать лет до этого известный психиатр Джон Робертсон писал в своем труде «Эдгар Аллан По: опыт психопатического анализа» (Edgar A. Poe: A Psychopathic Study):

Выжги мы каленым железом нейродермит, задави горячую кровь, результат кровосмесительных невротических связей или неустойчивой нервной организации, в которой надо винить хронический алкоголизм, или даже безумие, или дегенератов-родителей, и мы выродимся в расу стоиков, мужланов, лишенных воображения, личностей, не способных на порыв, безликих умов и бесталанных душ.

Повторю, я лишь недавно осознала, как сильно не похожа на остальных. За последние три года я поняла, насколько мои способности к визуализации превосходят умения нормальных людей, и никогда бы не пожелала себе нормальности ценой утраты этих способностей. Точно такой же бесценный дар для творчества – детскость. В книге «Созидающие умы» (Creating Minds) американский психолог Говард Гарднер очерчивает творческую деятельность семи величайших интеллектуалов ХХ в., среди которых Эйнштейн, Пикассо, Т. С. Элиот. Детскость – черта, присущая всем семерым. По мнению Гарднера, общепринятые парадигмы физики не имели над Эйнштейном власти, потому что он все время возвращался к понятийному миру ребенка. Это чрезвычайно интересно, ведь причина аутизма – незрелость мозга. Я, например, во многих аспектах остаюсь ребенком. В том, что касается межличностных отношений, я даже сейчас не способна вести себя как взрослая.

Есть ученые, мыслящие исключительно рационально и логично. Один из основоположников квантовой электродинамики Ричард Фейнман отрицал ценность искусства и поэзии. Джеймс Глейк, автор биографии Фейнмана с лаконичным названием «Гений», писал: «Он отказывался признавать, что поэзия, живопись или религия помогают в поиске какой-то иной истины». Конечно, многие ученые ценят поэзию и сочетают в себе черты как творческой, так и научной стороны спектра, точно так же, как некоторые ученые, художники и представители аналитической философии имеют аутоподобные черты. У Альберта Эйнштейна, Винсента Ван Гога, Людвига Витгенштейна отклонения в развитии наблюдались в раннем детстве. Аутизм часто называли ранним детским аутизмом[47], подразумевая задержку речевого развития; поведенческие странности по определению проявляются именно в первые годы жизни, тогда-то у ребенка и диагностируют аутоподобные или аутистические черты.

У Эйнштейна таких черт было множество. До трех лет он не разговаривал. В письме к матери одного аутичного мальчика он признавался, что сам начал говорить поздно и это очень беспокоило его родителей. Профессор Бернар Паттен из Университета Джорджии в одной из статей отмечает, что до семи лет Эйнштейн только повторял слова про себя и практически не мог свободно общаться со сверстниками. Обычно гениальность прорывается на раннем этапе, но Эйнштейн не то что не был вундеркиндом, некоторые просто считали его тупицей. У него были нелады с орфографией, ему плохо давались иностранные языки, зато, как многие аутичные дети, он отлично решал головоломки и готов был часами строить карточные домики. Для него всегда существовал лишь один объект непосредственного интереса, а все остальное, особенно то, что касалось личных отношений, он выбрасывал из головы. В биографии «Эйнштейн: жизнь и времена» (Einstein: The Life and Times) Рональд Кларк пишет, что ранняя задержка развития, возможно, сослужила будущему ученому хорошую службу на профессиональном поприще. Сам Эйнштейн сказал об этом так: «Я часто спрашиваю себя, почему именно я создал теорию относительности. Нормальный взрослый человек вообще не задумывается над проблемой Пространства и Времени. По его мнению, он уже думал об этом в детстве. Я же развивался интеллектуально так медленно, что Пространство и Время занимали мои мысли, когда я стал уже взрослым. Естественно, я мог глубже проникнуть в проблему, чем ребенок с нормальными наклонностями».

Он обладал феноменальной способностью к концентрации и мог, не отвлекаясь, работать над одной задачей часами, а то и днями напролет. Историк науки Абрахам Пайс писал в своей книге «Здесь жил Эйнштейн» (Einstein Lived Here): «Созидание прочных и глубоких человеческих отношений требовало от него усилий, которые ему элементарно не хотелось прикладывать». Его, как и меня, в первую очередь интересовали идеи, дело. Я тоже не понимаю, что такое глубокие человеческие отношения. Единственной глубокой привязанностью, доступной Эйнштейну, была наука. Наука была его жизнью. Один из его аспирантов писал: «Я не встречал ни одного человека, который бы столь чувственно упивался наукой». По словам Говарда Гарднера, отношения между объектами и явлениями занимали Эйнштейна куда больше, чем отношения между людьми.

В биографии «Стигма гения» (The Stigma of Genius) авторы Джо Кинчелоу, Ширли Стейнберг и Дебора Типпинз ломают голову над необъяснимым, казалось бы, противоречием между обаянием и харизмой Эйнштейна как публичной фигуры и его личной жизнью отшельника. Он всегда оставался сторонним наблюдателем, ребенком, который предпочитает играть в одиночку. А вот что пишут Роджер Хайфилд и Пол Гартер в книге «Эйнштейн. Частная жизнь» (The Private Lives of Albert Einstein): «Эйнштейн объяснял свою преданность науке попыткой устремить взгляд на объективную вселенную, вынося тем самым все сугубо личное за скобки. Это желание обрести реальность, в которой нет места человеческим неопределенностям, стало основополагающим в его самом важном научном труде». (Имеется в виду теория относительности.) Я могу подписаться под каждым словом. В течение недели я выступаю с лекциями, много общаюсь с людьми, но все это не мое. Я встречаюсь с людьми, выступаю, но словно бы играю роль. А выходные провожу сама с собой – читаю, рисую, черчу. Порой родители детей с РАС рассказывают мне, как их ребенок принимал участие в школьном спектакле, с успехом изображая какого-то персонажа. Но вот пьеса окончилась, и ему (или ей) опять никто не нужен.

Для меня, движимой тревогой и страхом, поиск смысла жизни всегда был формой сугубо интеллектуальной деятельности. Подобно Эйнштейну, я стремлюсь обрести «истину от ума». Более всего меня радует, когда мои действия приносят ощутимый результат, например когда я могу сообщить матери аутичного ребенка информацию о новейших образовательных программах, благодаря которым он сможет лучше учиться в школе. Такие конкретные положительные результаты мне куда дороже, чем эмоции. Мне кажется, главное не то, что ты чувствуешь, а то, что ты делаешь. Вот к чему надо стремиться. А глубокие эмоциональные отношения могут подождать.

Эйнштейн действительно во многом напоминал взрослого с синдромом Аспергера или РАС в стертой форме. В книге «Стигма гения» отмечается, что его лекции были довольно сумбурными и студенты их плохо понимали, поскольку часто не видели связи между отдельными примерами, которые он приводил, и общими закономерностями. То, что было ясно для него, «визуала», не казалось очевидным его вербально и линейно мыслящим студентам. По воспоминаниям учеников, Эйнштейн, записывая что-то на доске, нередко терял нить рассуждений и словно впадал в транс на несколько минут, а потом принимался выводить мелом новую гипотезу. Подобная фрагментарность мыслей очень характерна для ассоциативного мышления.

В детстве он очень плохо учился и менял школу за школой, пока наконец не нашлась такая, где ему позволили при обучении использовать его навыки визуализации. Своему другу психологу Максу Вертгеймеру Эйнштейн рассказывал: «Мои мысли не имели вербального воплощения. Я, в принципе, словами не думаю. Просто приходит мысль, и только потом я пытаюсь передать ее в словах». Работая над теорией относительности, он представлял себя на световом луче. Его зрительные образы были не такими конкретными, как у меня, и он мог переводить их в математические формулы. Зрительные образы в моем сознании отличаются предельной отчетливостью, но провести параллель между ними и математическими символами я не способна. Эйнштейн не обладал выдающимися способностями по части вычислений, он считал медленно, часто делал ошибки. Его гений заключался в уникальном соединении двух типов мышления – визуального и математического.

Одеждой и шевелюрой Эйнштейн напоминал типичного аутоподобного персонажа, которому плевать на чины и общественные приличия. В бытность свою служащим патентного бюро он порой позволял себе приходить на работу в мягких зеленых тапочках с цветочками. В эпоху, когда профессора читали лекции при полном параде, отказывался надевать костюм и галстук, предпочитая что-то мягкое и удобное: свитера, трикотажные кофты, кожаные куртки, – не удивлюсь, если его вкусы определялись причинами сенсорного характера. Что до прически, то она тоже не соответствовала канонам. Длинные лохматые волосы – это не дань стилю, просто ему было наплевать.

Оливер Сакс полагает, что знаменитый философ Людвиг Витгенштейн страдал высокофункциональной формой РАС. До четырех лет он не разговаривал, и его считали недоразвитым. В семейном анамнезе наверняка присутствовали депрессии, потому что два его брата покончили жизнь самоубийством. У Людвига были выдающиеся способности к технике, в десятилетнем возрасте он сконструировал швейную машинку. В школе учился скверно, не признавал ни шляп, ни галстуков. В языке был невероятным педантом, выражался крайне официально, к однокашникам обращался только на «вы», чем вызывал с их стороны насмешки и враждебность. Кстати, одна из примет высокофункциональной формы РАС – чрезмерно формализованная речь.

Художественное наследие Ван Гога, напротив, поражает эмоциональной яркостью, но в детстве и юности у художника проявлялись определенные аутоподобные черты. Так же как Эйнштейн и Витгенштейн, он не относился к вундеркиндам. Биографы описывают его странный нелюдимый нрав с частыми истериками и одинокими прогулками в полях. Его художественное дарование проявилось лишь к двадцати семи годам, а до этого успели сформироваться многие черты, характерные для человека с синдромом Аспергера. Ван Гог был груб и неотесан. Вот как описывает его манеру речи Вернон Грант, автор книги «Великие ненормальные» (Great Abnormals): «В его голосе звучали напряженность и какой-то нервический хрип. Он был полностью поглощен тем, что говорил, нимало не заботясь об интересе или удобстве окружающих». Это очень напоминает речь аутичного человека. Ван Гог рвался обрести для своего существования высший смысл, именно поэтому он начинает изучать живопись. Натурщиками для его ранних работ становятся рабочие люди, близкие ему по духу. По мнению Гранта, он всю жизнь не мог повзрослеть, принимать во внимание нужды или чувства окружающих у него получалось скверно. Он был способен любить абстрактное человечество, но, когда приходилось иметь дело с конкретным человеком, «становился нетерпимым из-за собственной замкнутости».

Яркие радостные краски появились на его холстах после помещения в лечебницу. Возможно, смена палитры, когда на смену мрачным тонам пришел цвет, объяснялась развитием эпилепсии. Под влиянием припадков его восприятие трансформировалось. «Звездная ночь» с ее раскручивающимися в небе спиралями отчасти передает визуальные сенсорные искажения, которые возникают у некоторых аутичных людей. Человеку с РАС кажется, что края предметов вибрируют, но это не галлюцинации, а пресловутый сенсорный хаос, искажающий восприятие.

Глава компании Microsoft Билл Гейтс – еще один человек, у которого можно найти аутичные черты. Впервые эта мысль пришла в голову сотрудникам журнала Time, после того как они провели параллель между опубликованной в еженедельнике The New Yorker статьей, написанной обо мне Оливером Саксом, и появившимся там же очерком Джона Сибрука, посвященным Гейтсу. И там и там говорилось о раскачивании и об отсутствии навыков социального взаимодействия. Гейтс качается вперед-назад во время деловых переговоров или авиаперелетов, а аутичные дети и взрослые раскачиваются, чтобы снять напряжение и успокоиться. Есть и другие намеки на РАС: Гейтс избегает прямого зрительного контакта и не умеет вести себя в обществе. Сибрук писал: «Хорошие манеры – это не про Билла Гейтса. Хороший почерк и орфография тоже не про него». В детстве он был типичным савантом с фотографической памятью, мог цитировать наизусть главы из Библии без единой ошибки. У него бедная в интонационном отношении речь. Для своих лет он выглядит очень молодо, как вечный мальчишка. Об одежде и о личной гигиене он, похоже, вообще не думает.

Аутоподобные черты наделяют человека такой концентрацией на единственной избранной цели, что он ее непременно добивается. По мнению Ганса Аспергера, первым описавшего аутичных детей, у них очень большой потенциал и они зачастую достигают серьезных высот в сугубо специализированных областях науки. Человек с синдромом Аспергера может далеко пойти, если болезнь не сопровождается интеллектуальными нарушениями или не делает его чрезмерно зацикленным. Сам Аспергер подчеркивал, что ограниченность интересов и даже стереотипия может стать серьезным плюсом и привести к выдающимся свершениям.

Сегодня эйнштейны большая редкость. Может быть, они все плохо успевают в школе или сыпятся на обязательном тесте для поступления в магистратуру? Я сама раздел по математике там завалила полностью, так что в аспирантуру попала, как уже говорила, с черного хода. В средней школе у меня были плохие оценки, пока не появилась мотивация, но это произошло только в выпускном классе. В колледже с биологией и психологией все шло хорошо, а вот французский и математика мне не давались.

Великие гении одарены неровно: что-то одно, связанное с их даром, идет у них блестяще, а что-то не идет совсем. При поступлении в магистратуру Принстона будущий Нобелевский лауреат Ричард Фейнман получил плохие оценки по английскому и истории. По физике у него был высший балл, а вот по гуманитарным предметам он оказался среди худших: оценку еще ниже получили только 7 % от сдававших экзамен.

Даже Эйнштейн по окончании Швейцарской высшей технической школы в Цюрихе не мог устроиться преподавателем. У именитых профессоров, которым юноша часто говорил о несостоятельности их теорий, он вызывал только раздражение. Ему с трудом удалось получить должность эксперта III класса в Федеральном патентном бюро, где он в свободное от основной работы время создал знаменитую теорию относительности и опубликовал ее в берлинском журнале Annalen der Physik («Анналы физики»). Сегодня крупный научный журнал вряд ли согласился бы печатать работу скромного служащего, так что, будь Эйнштейн нашим современником, статью бы отклонили и автор так и остался бы клерком.

История знает множество примеров больших ученых, художников или писателей, которые с трудом заканчивали школу. Чарльзу Дарвину, основателю теории эволюции, совсем не давались иностранные языки. В школе он слыл весьма посредственным учеником. «Когда я окончил школу, – пишет Дарвин в автобиографии «Воспоминания о развитии моего ума и характера», вышедшей в 1887 г. под редакцией его сына Фрэнсиса, – я не был для моих лет ни очень хорошим, ни плохим учеником; кажется, все мои учителя и отец считали меня весьма заурядным мальчиком, стоявшим в интеллектуальном отношении, пожалуй, даже ниже среднего уровня». В Кембриджском университете ему было скучно, по математике он не успевал. Его подлинной страстью было собирание коллекций по естественной истории. Именно поэтому он с охотой отправился в знаменитую экспедицию на шхуне «Бигль», где впервые задумался о теории эволюции.

Родоначальник генетики Грегор Мендель несколько лет не мог сдать государственный экзамен на должность учителя, о чем пишет Г. Кевин в своей книге «Вдохновенные дилетанты» (Inspired Amateurs). Он срезался дважды. В монастырском саду Мендель проводил научные эксперименты по скрещиванию сортов гороха, но, пытаясь представить результаты исследований на соискание ученой степени, опять потерпел неудачу. Его доморощенная теория, изложенная в статье «Опыты над растительными гибридами», осталась незамеченной. К счастью, 120 экземпляров «Трудов Брюннского общества естествоиспытателей», где вышла статья, уцелели и уже после смерти автора были по праву признаны работой гения. Теперь теория наследственности и три закона Менделя входят в обязательную программу средней школы.

По работе мне приходилось встречаться со множеством одаренных аутичных «визуалов», занимавших незначительные должности в ремонтно-эксплуатационных отделах мясокомбинатов. У некоторых из них были блестящие задатки конструкторов и изобретателей, они мастерили разнообразные хитроумные приспособления, но школа перебила им крылья. Вместо того чтобы пестовать и развивать их таланты и растить ученых мирового уровня, наша образовательная система выпалывает их, как сорную траву.

Аутичные саванты, обладающие феноменальной памятью или выдающимися способностями к графике, математическим вычислениям, воспроизведению больших музыкальных фрагментов после однократного прослушивания, как правило, абсолютно не развиты по части социальных навыков. До недавнего времени специалисты считали, что мозг саванта работает, как магнитофон или копировальная машина, поэтому такого человека нельзя признать творческой личностью. Однако пристальное изучение графики и музыкальных опытов савантов доказывает, что в их произведениях есть подлинное творческое зерно и его можно развивать. В книге Дарольда Трефферта «Исключительные люди» (Extraordinary People) упоминаются два случая, когда в социальных навыках, а также в музыкальной и художественной деятельности савантов отмечался значительный прогресс. Он будет происходить, если рядом окажется наставник, готовый ободрить и поддержать. Стивен Уилтшир, известный английский художник-график, создает поразительные по детальности рисунки зданий и, кроме того, обладает музыкальными способностями. Оливер Сакс в книге «Антрополог на Марсе» рассказывает, как Стивен развивался от урока к уроку. Когда он поет джаз, пропадают все аутичные черты, но, стоит музыке закончиться, все возвращается на круги своя. Словно музыка на мгновение открывает двери эмоциям и тем самым полностью преображает его. А вот замечательные рисунки, которые он делает, – это бесстрастный аутизм. Вопреки расхожему мнению не все саванты обладают фотографической памятью. Когда профессор Сакс попросил Стивена сделать несколько рисунков его дома, там были кое-какие неточности: лишняя труба, окно не на том месте. Возможно, дело в том, что мальчик видел дом Сакса лишь мельком. Рисуя воображаемые города, он соединяет воедино разные фрагменты виденных когда-либо зданий, образы которых хранит его память. Я конструирую зоотехническое оборудование точно тем же способом.

Ясно, что генетически обусловленные черты, являющиеся причиной серьезных нарушений развития, могут лежать в основе личности таланта и даже гения, которые несут миру величайшие произведения искусства или научные открытия. Четкой грани, отделяющей норму от патологии, не существует. Мне кажется, что аутизм, биполярное расстройство и шизофрения сохраняются в нашем генофонде неспроста, пусть даже эти расстройства становятся причиной страданий. Согласно одной из гипотез, шизофрения – это своего рода цена эволюции. Так мы расплачиваемся за способности к языку и социальному взаимодействию. Тим Кроу из лондонского Центра клинических исследований подчеркивает, что в обществах почти всех типов доля случаев шизофрении одна и та же, и она не уменьшается, несмотря на то что у шизофреников дети рождаются реже, чем у нешизофреников.

Гены, обусловливающие шизофрению, в «меньшей дозе» могут приносить пользу. То же самое можно сказать и про биполярное расстройство, и про аутизм. Если вернуться к моему собственному случаю, то мой вклад в гуманизацию забоя КРС и улучшение обращения с животными напрямую связан с моей аутичностью, в чем я совершенно уверена. Но я также уверена, что ничего бы не достигла, не выработай я соответствующую систему духовных убеждений и принципов.

Дополнение

Мышление через подсознание

Когда я писала эту книгу, диагноз «синдром Аспергера» американские врачи ставили нечасто. Сегодня основной повод для беспокойства, который мне внушает этот диагноз, такой: я очень боюсь, чтобы талантливых учащихся, вместо того чтобы обеспечить им учебу в классах для одаренных детей, не рассовали по классам коррекции и спецшколам, где им делать совершенно нечего. Я не раз встречала в подобных заведениях студентов с очень высоким коэффициентом интеллекта (от 150 и более), но их развитием и подготовкой к профессиональной деятельности никто не занимался. Согласно проведенному профессором Барон-Коэном из Кембриджского университета исследованию, в семьях аутичных людей среди представителей старших поколений можно встретить больше, чем обычно, инженеров-конструкторов. Данные, собранные другими исследователями, доказывают, что в подобных семьях чаще обычного встречаются научные работники, счетоводы и бухгалтеры. Велика вероятность того, что синдром Аспергера можно было бы диагностировать у многих выдающихся музыкантов или ученых, таких как Моцарт и астрофизик Карл Саган. Фамилии и биографии знаменитостей с признаками синдрома Аспергера или РАС легко найти в книгах или в интернете.

Барон-Коэн задает важный вопрос: является ли синдром Аспергера заболеванием? Где проходит граница между нормой и патологией? Он описывает подростка со стертой формой синдрома Аспергера без задержки речевого развития, который учится в школе на «хорошо» и «отлично», при этом по результатам нейровизуализации у него диагностируют многочисленные патологии амигдалы (нарушения эмоционального центра), префронтальной коры и других участков мозга. Где же та грань, за которой отклонения в размерах отдельных мозговых структур становятся лишь вариациями нижней границы нормы?

В дополнениях к предыдущим главам я не раз упоминала об исследованиях «проводимости» сигналов между разными отделами головного мозга. Возможны случаи, когда внешних связей между удаленными друг от друга участками недостает, а внутренними связями несколько близлежащих отделов мозга «пророщены» с избытком. Профессор С. Ф. Уителсон провел на базе факультета психиатрии канадского Университета Макмастера анализ мозга Эйнштейна и установил, что участок, отвечающий за математическое мышление, у него на 15 % превосходил норму и, кроме того, имел гипертрофированные связи со зрительной корой. Если воспользоваться нашей старой аналогией с корпорацией, то можно сказать, что в мозге Эйнштейна «отдел математики» и «отдел зрительного восприятия» были слиты воедино. Возможно, мощнейшие внутренние связи на этом консолидированном участке дают ключ к разгадке его гениальности.

Я думаю через подсознание

У большинства людей язык накладывается на первичное, или базовое, сенсорно-обусловленное мышление, которым обладают также животные и которое у многих относится к области подсознательного. Я сама думаю с помощью первичного поля коры, отвечающего за сенсорно-обусловленное подсознательное мышление. Читая разнообразную литературу о типах памяти, я пришла к выводу, что психологи, описывая одни и те же сознательные и бессознательные процессы памяти, просто пользуются разными терминами в зависимости от собственной принадлежности к той или иной научной школе. Существуют два типа долговременной памяти, и как бы мы их ни называли, речь будет идти об одном и том же. В таблице приведены варианты этой терминологической оппозиции.

Поскольку я мыслю через подсознание, то такие вещи, как вытеснение сознательного в область подсознания или отрицание как защитный механизм, не про меня. У моего внутреннего «поисковика» есть доступ ко всем подробным сенсорным воспоминаниям.

Процесс запоминания для меня не является автоматическим, мне, чтобы запомнить, необходимо мысленно нажать кнопку «Сохранить». Для этого требуется либо сознательное усилие, либо сильное эмоциональное переживание. Вещи мне в принципе неинтересные, скажем обстановка гостиничных номеров, в памяти откладываются только в том случае, если это было что-то из ряда вон выходящее. Внутримозговые связи между эмоциональным центром и кнопкой «Сохранить» у меня в полном порядке. Более того, я вполне отстраненно могу вызывать в памяти по-настоящему неприятные для себя события, например свое увольнение – а ведь когда это случилось, я рыдала два дня. В реальном времени я действительно переживала все это очень эмоционально, но к воспоминанию, ставшему частью моей внутренней «базы данных», могу относиться бесстрастно. Мне понадобилось немало времени, чтобы уяснить себе, что для нормального человека открыть в памяти файл с неприятным воспоминанием невозможно, не оживив при этом все связанные с пережитым эмоции.

«Выделенная линия»

Человек с синдромом саванта зачастую способен выполнить ту или иную операцию куда лучше, чем обычные люди, потому что у него информационный стимул поступает прямо в первичную зрительную кору, минуя стадию вербализации. Исследования Саймона Барон-Коэна показывают, что по тесту на поиск спрятанной формы, когда требуется найти, например, треугольник, вписанный в более крупную по размеру фигуру, у аутичных людей будут значительно более высокие результаты, чем у нейротипичных. Если в ходе выполнения теста проводится сканирование головного мозга, то на мониторе хорошо видно, что у аутичных людей для распознавания формы сильнее всего активизируются участки первичной зрительной коры, словно существует «выделенная линия связи» с «видеохранилищем». У нейротипичного человека в такой момент возбуждаются вся префронтальная кора и другие отделы, хотя это задание на сугубо зрительное восприятие.

Директор Центра разума Сиднейского университета Алан Снайдер обнаружил, что если активность префронтальной коры приглушить путем воздействия низкочастотных электромагнитных импульсов, то у обычного человека могут развиться савантоподобные, то есть фотографически точные, графические навыки. «Отключение» префронтальной коры также повышает эффективность корректорской работы. Дело в том, что префронтальная кора связана со всеми отделами мозга, а это рассеивает концентрацию и переключает внимание на частности.

Исследования профессора Брюса Миллера из Калифорнийского университета подтверждают, что префронтальная кора способна блокировать участки мозга, отвечающие за первичное зрительное восприятие или восприятие музыки. Миллер обследовал пациентов, страдавших лобно-височной деменцией (разновидность болезни Альцгеймера). После того как в ходе прогрессирующего заболевания у больных окончательно угнетается речевой центр, у некоторых из них, никогда прежде не интересовавшихся ни музыкой, ни рисованием, могут проснуться способности к этим видам деятельности. Так, один пациент стал писать картины и получал премии на художественных выставках. По мере обеднения и утраты языка его живописные работы все больше напоминали фотографии, а в поведении проявлялись аутистические черты. Другой пациент, полностью утративший речевой навык, сконструировал спринклерный ороситель.

Поскольку я мыслю через подсознание, мне очевиден процесс принятия решений, который большинство людей не могут разложить по полочкам. Однажды, когда я ехала по шоссе, передо мной на дорогу выскочил лось. В голове у меня мелькнуло изображение машины, утыкающейся передним бампером мне в багажник. Таковы были бы последствия нажатия на тормоз. Следом пронеслась еще одна картинка: лось, пробивающий ветровое стекло. Это ждало бы меня, попробуй я уйти в сторону. И следом третья картинка: лось, переходящий дорогу перед автомобилем. Чтобы это произошло, мне надо просто сбавить скорость. Все три картинки держались на моем внутреннем мониторе, оставалось выбрать нужную. Я мысленно подвела курсор к той, что предполагала «торможение», и кликнула мышкой. ДТП удалось избежать. Думаю, я только что рассказала вам, как происходит процесс принятия решения у животных.

Глава 11

Лестница на небеса

Религия и вера

Будучи человеком логичным и придерживающимся научного подхода в своих суждениях, я регулярно пополняю собственную информационную базу, так что мои знания и религиозные убеждения постоянно обновляются. Сформулировать некий общий принцип я в силу особенностей своего мышления способна только после обработки множества частных случаев, поэтому мне представляется вполне разумным, что всякий раз при поступлении новой информации общие принципы должны подлежать пересмотру и уточнению. Принимать что-либо на веру я не способна, поскольку мое сознание руководствуется не эмоциями, а логикой. Вот запись из дневника, который я вела на втором курсе колледжа.

14 июня 1968 г.

Мои представления формируются на основе имеющегося у меня объема знаний. Когда я буду знать больше, представления будут на это реагировать. Неизменным остается лишь то, что Бог есть. Мои представления основаны на фундаментальных законах природы и физики, которые мне известны сегодня. Всякий человек со временем все лучше узнает то, что его окружает; я буду усваивать новые знания, и мои взгляды начнут меняться. Религии должен быть свойствен динамизм, а не застой, она всегда должна идти вперед.

Когда мне было лет десять-одиннадцать, я не видела ни малейшей логики в том, что протестантизм чем-то лучше католичества или иудаизма. Меня воспитывали в строгих традициях веры, с молитвами перед сном, воскресными службами и еженедельным посещением воскресной школы. Наша семья принадлежала к Протестантской епископальной церкви США, но кухарка была католичкой и считала, что в Царствие небесное попадут только католики. Психиатр, у которого я наблюдалась с четвертого класса, был иудеем. Мне и в голову не приходило, что наша вера чем-то лучше католичества или иудаизма. Обрядовость и терминология службы в любой из конфессий казались мне абсолютно правомочными. Я стою на этих позициях и поныне. Все верования стремятся к общению с Богом и дают человеку основополагающие моральные принципы. Все религии достойны уважения и имеют право на существование.

Я встречала множество аутичных людей, разделяющих мою точку зрения. При этом большинство из них верят в реинкарнацию, что, на их взгляд, куда логичней, чем рай или ад. Но есть и те, кто исступленно блюдут чистоту веры и превращаются в религиозных фанатиков. Я знала девушку, которая каждый день ходила в церковь и часами молилась, но это была не вера, а, скорее, исступление, так что церковные общины неоднократно изгоняли ее из своих рядов. После приема кломипрамина в малых дозах она научилась молиться без аффектации и фанатизма. В другом случае, напротив, у молодого человека с РАС были навязчивые мысли, которые сосредоточенная молитва помогала сдерживать.

Люди с синдромом Каннера часто воспринимают религиозную символику буквально. Чарльз Харт описывает реакцию своего восьмилетнего сына Теда на показанный в воскресной школе фильм о жертвоприношении Авраама. Мальчик посмотрел кино и равнодушно бросил в конце: «Дикари».

Для аутичного человека религия апеллирует не к эмоциональной, а к интеллектуальной стороне. Единственным исключением представляется музыка. У некоторых верующих религиозное чувство усиливается, если богослужение сопровождается громкой музыкой. Один мой знакомый конструктор с аутизмом признался, что испытывает религиозное чувство, только когда слушает Моцарта, потому что в этот момент тело входит с музыкой в резонанс. Во мне вера просыпается в храме, когда звучат песнопения и орган. Ни один другой инструмент не вызывает в моей душе такого отклика, только орган.

Музыка и ритм способны помочь эмоциям найти выход. Не так давно я слушала запись григорианского хорала, и это сочетание ритма и звука, идущего то вверх, то вниз, производило успокаивающее и почти гипнотическое действие. Я могла бы слушать это бесконечно, забыв обо всем. На сегодняшний день никаких доказательных медицинских исследований по воздействию музыки на организм не проводилось, но врачи эмпирически давно установили, что дети с РАС порой начинают петь раньше, чем говорить. Ральф Мауэр из Флоридского университета неоднократно отмечал, что некоторые аутичные саванты изъясняются как бы белым стихом и в их бытовой речи присутствует ритмическая основа. У меня самой очень развиты музыкальные ассоциации, мотив способен оживить воспоминания, связанные с конкретным местом, где я слышала эту песню.

В старших классах я была убеждена, что Бог есть воплощение некой упорядочивающей силы. Это представление сформировалось у меня после объяснения мистером Карлоком второго закона термодинамики, согласно которому для Вселенной в целом энтропия возрастает, а с ней в изолированной системе нарастает хаос. Мысль о Вселенной, в которой порядка все меньше и меньше, глубоко меня потрясла. Чтобы увидеть второй закон термодинамики воочию, я представила себе модель Вселенной в виде двух смежных комнат, разделенных непроницаемой стеной, что в моем понимании соответствовало изолированным системам. В одной комнате был жар, в другой холод, так я представляла себе идеальный порядок. Стоило открыть между комнатами окошко, как воздух начинал перемешиваться, пока система не приходила в состояние максимального хаоса, или энтропии, когда и там и там устанавливалась комнатная температура. Джеймс Максвелл предположил, что изначальный порядок можно восстановить и сохранить, если у окошка поместить крохотного человечка – так называемого «демона Максвелла», который будет открывать и закрывать его, чтобы «горячие» (быстрые) молекулы воздуха собирались в одной комнате, а «холодные» (медленные) в другой. Все бы хорошо, но у нас замкнутая система, а «демону» для работы необходим сторонний источник энергии. Вот это упорядочивающее начало я, второкурсница колледжа, и назвала для себя Богом.

Эйнштейн, как и многие другие почитаемые мною личности, не верил в персонифицированного бога. Для ученого, писал он в 1941 г., «религиозное чувство имеет форму восторженного изумления гармонией законов природы, которая проявляется в разумности такой мощи, что в сравнении с ней все систематические мысли и действия человеческих существ кажутся лишь совершенно незначительным отражением»[48]. В одиннадцать лет он вдруг превратился в ортодоксального иудея: соблюдал кашрут и твердо придерживался законов Торы, но через год все это резко прекратилось: он начинает читать научно-популярную литературу и приходит к выводу, что в Священном писании «многое не может быть верным». В автобиографии, написанной на закате жизни, он вспоминает: «Там, вовне, был этот большой мир, существующий независимо от нас, людей, и стоящий перед нами как огромная вечная загадка, доступная, однако, по крайней мере отчасти, нашему восприятию и нашему разуму. Осмысление этого мира манило как освобождение». Он чувствовал, что правильно сделал, когда отказался от ортодоксальной веры ради более широкого взгляда на религию. «Дорога к этому раю была не так удобна и завлекательна, как дорога к религиозному раю, но она оказалась надежной, и я никогда не жалел, что по ней пошел», – читаем мы в той же автобиографии.

Моя любимая цитата Эйнштейна на эту тему звучит так: «Наука без религии – хрома, а религия без науки – слепа». Мне это близко, ведь на важнейшие вопросы бытия наука и религия могут ответить только согласованно. Даже Ричард Фейнман, категорически отрицавший религию и поэзию как источники истины, вынужден был признать сквозь зубы, что есть вопросы, на которые наука дать ответ не в состоянии.

Меня очень занимают последние достижения теории хаоса. Правда, полностью понять ее я не могу, мне не хватает математического аппарата, но я читаю научно-популярную литературу по этой теме, поскольку хочу найти научное подтверждение упорядоченности Вселенной. Согласно теории хаоса, порядок может родиться из беспорядка и случайных явлений. Джеймс Глик в книге «Хаос. Создание новой науки» (Chaos: Making a New Science) объясняет, что строго симметричная форма снежинок есть результат случайного взаимодействия турбулентных воздушных потоков. Достаточно небольшого изменения, чтобы исходная форма снежинки изменилась случайным и непредсказуемым образом. Невозможно предсказать форму снежинки, анализируя исходные атмосферные условия. Вот почему метеорологические прогнозы такое неблагодарное дело. В погоде присутствуют закономерности, но случайно возникающие изменения влияют на них случайным и абсолютно непредсказуемым образом.

Второй закон термодинамики я прямо-таки ненавидела, поскольку свято верила во вселенский порядок. Должна же быть в мире гармония! Долгие годы я собираю сведения о спонтанном возникновении закономерностей и паттернов в природе. Генетик-эволюционист Сусуму Оно преобразовал генокод четырех нуклеотидов, или азотистых оснований, в музыкальную гамму, и таким образом в геноме мыши обнаружились соответствия с классической музыкой. Оказалось, что последовательность чередования нуклеотидов в ДНК не случайна и при проигрывании напоминает секвенции Баха или Шопена. Филлотаксис, или расположение листьев у растений, описывается числовой последовательностью Фибоначчи, являющейся арифметическим выражением золотого сечения, известного с античных времен.

В физических системах также могут самопроизвольно возникать упорядоченные формы. Например, слой вязкой жидкости, равномерно подогреваемый снизу, самоорганизуется в конвективные ячейки правильной формы (ячейки Бенара). Ученые из Калифорнийского университета выяснили, что атомы серебра, нанесенные на платиновое основание, самопроизвольно складываются в упорядоченные фигуры, формы которых определяются температурой платины. Малейшее изменение температуры коренным образом меняет форму фигур: при одной температуре образуются треугольники, при другой шестиугольники, а дальнейшее нагревание платинового основания заставляет атомы серебра вновь сложиться в треугольники, но уже по-иному организованные. Так хаотичное движение перерастает в порядок. Другое интересное наблюдение: всему во Вселенной – от аминокислот и бактерий до растений и раковин – присуща хиральность, то есть отсутствие симметрии относительно правой и левой сторон. Получается, что Вселенная состоит из множества самоорганизующихся систем.

Возможно, еще на моем веку наука найдет способ создавать живое из неживого. Однако, даже решив эту загадку, мы не ответим на вопрос, который терзал людей во все времена: что происходит, когда живое становится неживым, то есть умирает?

К вопросу о бессмертии и смысле жизни

В колледже я мало задумывалась о том, что происходит после смерти, но, получив диплом, начала работать с молодняком крупного рогатого скота на аризонских откормочных площадках, где телят откармливают на убой. Так что же происходит после забоя? Неужели бычки просто становятся говядиной? Эта мысль не давала мне покоя, и от моей научно обоснованной системы религиозных верований проку было мало. Я не раз задумывалась о том, каким утешением является для человека нерассуждающая вера в загробную жизнь на небесах.

До поступления в магистратуру Аризонского университета я близко не подходила к бойне и ни разу не видела, как забивают скотину. Стройная система визуальных символов, отражающая то, что станет делом всей жизни, начала складываться в моем сознании, когда я в первый раз проехала мимо мясоперерабатывающего завода, принадлежавшего концерну Swift. 10 марта 1971 г. я записала в дневнике приснившийся мне потом сон: «Я подошла к зданию и прижалась руками к белой стене. Мне казалось, что я дотронулась до священного алтаря». Месяц спустя я опять ехала мимо комбината и видела сгрудившихся в загонах животных; они ждали своего конца. Именно тогда до меня дошло: человек верит в рай, ад или реинкарнацию просто потому, что мысль, что скотина отправляется на бойню и на этом всё, раз и навсегда всё, не укладывается в голове. Она слишком чудовищна и сокрушительна для личности, подобно понятию бесконечности.

Через несколько дней я собралась с духом, приехала на комбинат и сказала, что хочу его посмотреть. Мне ответили, что посетителей туда не пускают. Это только подогрело мой интерес, ведь запретный плод всегда сладок, а раз он за семью печатями, то казался слаще вдвойне. Передо мной была не символическая дверь, а самая настоящая. Это была реальность, с которой я столкнулась лицом к лицу. Мне предстояло найти ответы на важнейшие вопросы бытия. Я тогда много писала в дневнике.

7 апреля 1971 г.

Важно, чтобы на бойне кончина животного была не постыдна. Хотелось бы, чтобы ему позволили уйти с каким-то подобием достоинства. Возможно, в фиксирующем станке, где его клеймят или кастрируют, ему куда больнее.

18 мая 1971 г.

Что в жизни самое главное? Раньше я думала, что главное – стать великим ученым, что важнее этого в моей жизни ничего нет. Теперь я думаю по-другому. Передо мной сейчас открыто много путей, и я не знаю, какой из них приведет к великой цели.

Для меня религия была средством постижения истины. К тому времени я еще не была знакома с книгами о тех, кто перенес клиническую смерть. До 1975 г. такой литературы практически не существовало, но прекрасно помню сон, который видела 25 октября 1971 г. В этом сне мясоперерабатывающий завод концерна Swift предстал шестиэтажным зданием. Бойня занимала только первый этаж. Когда я нашла потайной лифт, то смогла подняться наверх, где располагались прекрасные музеи и библиотеки, заполненные сокровищами мировой культуры. Я шла по широким коридорам знаний и сознавала, что жизнь подобна такой библиотеке, где нельзя читать несколько книг одновременно, каждой свое время, и каждая непременно несет в себе что-то новое.

Годы спустя мне довелось читать интервью с людьми, пережившими клиническую смерть. Некоторые из тех, чьи рассказы Раймонд Моуди приводит в своей книге «Жизнь после жизни» (Life After Life), вспоминали, что они видели библиотеки и какие-то другие средоточия абсолютного знания. Тема сокровищниц знания возникает и в более поздних работах, таких как «Объятые светом» (Embraced by the Light) Бетти Джей Иди.

За несколько дней до моего сна, в котором мясоперерабатывающий завод преображался в библиотеку, я приехала на коневодческую ферму, где персонал делал все возможное, чтобы относиться к каждому арабскому скакуну, которых там разводили, как к индивидууму. Я трепала этих красавцев по холкам и думала, что ни одному из них не суждено оказаться ни на откормочной площадке, ни на бойне. Утром следующего дня на откормочной площадке я управляла фиксирующим станком, пока скотину клеймили и вакцинировали, смотрела на бычков, и каждый из них казался мне особенным. Они были такими же индивидуумами, как арабские скакуны, которых я накануне видела на ферме. И чем, скажите на милость, я могла оправдать их заклание?

Когда 18 апреля 1973 г. мне наконец выдали пропуск на территорию мясокомбината, я, к своему изумлению, не испытала ничего, кроме разочарования. Недосягаемое, запретное место, куда я так рвалась, стало вполне доступным, Swift оказался передовым предприятием, где не истязали животных. Прошло несколько месяцев, и Ли Белл, симпатичный оператор в боксе оглушения КРС, спросил меня, работала ли я когда-нибудь на такой установке. Другими словами, убивала ли я когда-нибудь своими руками. Услышав ответ, Ли сказал, что пора попробовать. Весь первый день работы я проходила как во сне. Выехав вечером с заводской парковки, я посмотрела на небо с пронзительно яркими облаками. И поняла, что, как ни парадоксально, жизнь можно оценить лишь в присутствии смерти. До этого мне уже пришлось столкнуться с парадоксом власти и ответственности, когда потребовалось разбираться с неоднозначными чувствами по поводу несвободы животного, находящегося в фиксирующем станке. Теперь передо мной стояли вопросы жизни и смерти.

Никто точно не знает, что происходит, когда жизнь обрывается, и это было для меня тяжелее всего. Век за веком философы размышляют над этим, но вопрос так и остается без ответа, и люди вынуждены обращаться к Богу.

Swift стал поворотным пунктом в моей жизни не только потому, что здесь я состоялась как инженер-конструктор. Он, кроме того, был площадкой, на которой в режиме реального времени формировались мои личные религиозные убеждения. Подобно физикам, пытающимся сформулировать «общую теорию всего», я старалась с помощью визуального мышления соединить разные части своей жизни в нечто целое.

В ночь после того, как я впервые убивала животных, я не могла признаться себе, что действительно убивала их своими руками. Напротив, в течение двух недель, приходя на мясокомбинат, я предлагала операторам какие-то незначительные улучшения процесса, чтобы уменьшить гематомы на тушах.

Примерно год спустя я получила от концерна Swift свой первый заказ на разработку пандуса для КРС и конвейерной линии с фиксацией для убоя. Мы с монтажниками из строительной бригады назвали нашу установку Лестницей на небеса в честь знаменитой песни Led Zeppelin. Сперва это было просто шуткой, но по мере того, как «лестница» обретала очертания, мы стали относиться к названию все серьезнее и серьезнее. Друзья советовали мне быть повнимательнее, чтобы меня не надули с выплатой вознаграждения, но для меня брать деньги за то, что я сделала, было почти как торговать в храме. Моя разработка стала шагом к гуманизации процесса убоя, и даже если бы Swift не заплатил мне вообще, мне достаточно было просто знать, что 1200 забиваемых ежедневно животных не испытывают былого страха.

Обуревавшие меня эмоции были настолько сильны, что отношения с мясокомбинатом не укладывались в рамки рабочих. Я помню, как кружила вокруг территории, и завод концерна Swift казался мне чуть ли не градом Ватиканом. Как-то вечером, когда бригада работала допоздна, я стояла на почти законченном пандусе и смотрела туда, где скоро отворится для животных наша лестница на небеса. Это заставляло еще острее ощущать ценность жизни. Когда приходит твой час и ты сам ступаешь на эту лестницу, сможешь ли ты гордиться тем, что оставляешь после себя? Принесла ли твоя жизнь пользу другим? Был ли у нее смысл?

Вот запись из дневника, когда работа, определившая мои жизненные идеалы на долгие годы, была окончена.

9 сентября 1974 г.

Теперь, когда лестница на небеса завершена, я чувствую, что сильно повзрослела. Это была не символическая дверь, имевшая особый смысл только для меня. Лестница была настоящая, она та реальность, которую многие отказываются признавать.

Я чувствовала, что постигла смысл жизни и научилась не бояться смерти. Вот более поздняя запись в дневнике.

Сентябрь 1977 г.

Я верю, что после смерти человек не исчезает. Не знаю, куда он уходит. То, как он вел себя в земной жизни, обязательно повлияет на жизнь следующую. Я уверовала в загробную жизнь, когда на вершине лестницы на небеса нашла Бога. Swift стал для меня местом, где вера прошла испытания реальностью. Она перестала быть умопостроением. Я видела, как умирают животные, я своими руками убила нескольких. Если лестница ведет в черную пустоту, у человека нет ничего, что заставляло бы его быть добродетельным.

Года три-четыре я жила полностью в ладу со своими религиозными убеждениями, особенно с тем, что касалось загробной жизни, пока в октябре 1977 г. мне на глаза не попалась статья Рональда Сигала, опубликованная в свежем выпуске журнала Scientific American. Речь в ней шла о галлюцинациях. Как выяснилось, многие чувства и видения, описанные пациентами, перенесшими клиническую смерть, можно объяснить асфиксией головного мозга. Большинство людей, упомянутых в знаменитой книге Моуди и в его вышедших позднее «Объятых светом» и «Спасенных светом» (Saved by the Light), перенесли либо остановку сердца, либо кровопотерю, когда мозг переставал снабжаться кислородом. Но главным ударом по моей вере стало биохимическое воздействие, которое испытал мой собственный мозг.

Летом 1978 г. я в ходе дурацкой рекламной акции проплыла через построенную по моему проекту купочную ванну. Дело происходило на откормочной площадке аризонского ранчо Ред-Ривер, принадлежавшего Джону Уэйну. Этот трюк весьма поспособствовал моей карьере и принес мне несколько приглашений на конференции в качестве докладчика. Однако контакт с инсектицидами, в состав которых входили фосфорорганические соединения, привел к неутешительному эффекту. Чувство благоговения, которое я испытывала, размышляя о вере, исчезло. Кроме того, по ночам у меня начались кошмары. Фосфорорганические соединения, как известно, подавляют уровень ацетилхолина в головном мозге, а это основной нейромедиатор парасимпатической нервной системы, но почему это отразилось на моем религиозном чувстве, я не понимаю до сих пор. Я чувствовала себя героиней «Волшебника страны Оз», у которой отняли сказку, потому что удивительный волшебник оказался нелепым старикашкой, нажимавшим на кнопочки за занавеской.

Это заставило меня задуматься над важным вопросом: может, то, что я принимала за близость к Богу, было всего лишь биохимической манипуляцией моего внутреннего волшебника, притаившегося за занавеской? Я тогда записала в дневнике: «С ужасом и изумлением констатирую, что инсектициды подавили мою потребность в религиозном чувстве». Мое физическое состояние также ухудшилось, но со временем я пришла в норму и чувства вернулись, но вера в загробную жизнь была поколеблена, потому что я своими глазами видела прячущегося за занавеской обманщика. Тем не менее какая-то часть меня жаждет верить в то, что лестница на небеса не заканчивается черной пустотой.

Страх перед этой пустотой заставляет меня работать изо всех сил, чтобы успеть что-то изменить, чтобы оставить после себя хотя бы свои мысли и идеи. Когда я работала над диссертацией, коллега по лаборатории в шутку сказал, что библиотеки мира можно считать банком избыточной сомы[49] или экскорпоральных генов. Передача идей подобна передаче генов, и я стремлюсь передать другим свои мысли. Я читала статью, где приводились слова сотрудника Нью-Йоркской публичной библиотеки, что единственное на свете место, гарантирующее бессмертие, – это библиотека, поскольку она коллективная память человечества. Я выписала эти слова на табличку и повесила ее над письменным столом. Это помогало мне сосредоточенно работать над диссертацией. В некрологе Айзека Азимова была фраза, что смерть на самом деле не страшна, раз все его мысли сохранятся в книгах, так что он в каком-то смысле бессмертен. Древние египтяне достигали бессмертия, возводя пирамиды. Творцы Античности оставили после себя Парфенон и труды великих философов. А вдруг бессмертие – это влияние наших мыслей и поступков на других?

Разрушить культуру другого народа – значит лишить его бессмертия. Я рыдала, когда в 1992 г. читала о разрушении Олимпийского стадиона и крупнейшей библиотеки в Сараеве. Тяжелее всего было видеть в газетах снимки обгоревших развалин библиотеки. Уничтожалась культура. Олимпийский стадион – символ цивилизации и сотрудничества – лежал в руинах. У меня разрывалось сердце, когда я читала, что деревянные сиденья на трибунах стадиона пошли на гробы – последний цивилизованный жест в мире, превратившемся в ад. Я очень остро и эмоционально реагирую на гибель знаний и культуры и не могу писать об этом без слез на глазах. Один народ намеренно уничтожал литературу, архитектуру и цивилизацию другого. От города, бывшего центром цивилизации, где люди веками работали плечом к плечу, не осталось камня на камне. У меня в голове не укладывается, как можно ненавидеть кого-то настолько сильно, чтобы захотеть извести чужую культуру и цивилизацию. Что двигало этими людьми? Сорвавшиеся с цепи эмоции?

В итоге вновь обрести веру я смогла благодаря квантовой физике, потому что с ее помощью можно дать научное объяснение метафизической природе души. Ориентальные учения о карме и взаимосвязи всего сущего укладываются в рамки квантовой теории. Субатомные (элементарные) частицы, порожденные одним источником, могут взаимодействовать друг с другом, при этом колебания удаленных частиц передаются тем, что ближе. В лабораториях изучают субатомные частицы, образующие лазерный луч. В природе они связаны с миллионами других частиц, которые непрерывно взаимодействуют между собой. Рискну предположить, что взаимосвязь этих частиц образует своего рода вселенское сознание. Так я представляю себе Бога на сегодняшний день.

Все годы, когда я имела отношение к убою скота, я интуитивно понимала, что должна следить за каждым своим шагом рядом с боксами оглушения. Дурное или жестокое обращение с животным могло повлечь за собой страшные последствия. Взаимосвязанные субатомные частицы обязательно добрались бы до меня. А вдруг такая частица, отдаленно связанная с той, что я потревожила своим дурным поступком, находится в двигателе моей машины? Я об этом ничего не знаю, а у автомобиля ни с того ни с сего вдруг летит рулевая тяга или сцепление. Кому-то это кажется бредом, но моему логическому уму это дает веру в имманентный порядок и справедливость.

Лишний раз я окрепла в своем убеждении, когда столкнулась с систематическими короткими замыканиями и авариями на мясокомбинатах, где с животными дурно обращались. Первый такой случай был связан с главным трансформатором: он взорвался, когда я въезжала на территорию комбината. Несколько раз случались короткие замыкания в распределительных щитах, и работа всего предприятия оказывалась парализованной. Однажды сломался цепной конвейер – когда менеджер грубо орал на меня во время пробного запуска. Он пришел в ярость, потому что за первые пять минут не удалось выйти на расчетную рабочую мощность. Что это было – случайность или плохая карма, которая запускала в проводке либо в металлоконструкции резонанс пары взаимосвязанных субатомных частиц? Не знаю. Странным образом ломались вещи, которые не так легко вывести из строя. Возможно, виноват случай, но нельзя отрицать вмешательства мироздания или вселенского сознания.

Нейронаука скептически относится к тому, чтобы рассматривать взаимодействие нейронов с позиций квантовой теории вместо старых добрых законов Ньютона. Физик-ядерщик Роджер Пенроуз в своей книге «Тени разума» (Shadows in the Mind) утверждает, что движение отдельных электронов внутри микроканальцев головного мозга может приводить к отключению сознания, позволяя при этом остальному мозгу функционировать. Эту мысль подтверждает профессор медицины Стюарт Хамерофф из города Тусон, штат Аризона. Если законы квантовой теории распространяются на управление сознанием, то идея сохранности энергетического паттерна электромагнитных колебаний взаимосвязанных субатомных частиц после физической смерти человека или животного может получить научное обоснование. Я верю, что если у человека есть душа, то она есть и у животных, поскольку основные структуры мозга у нас одни и те же. Возможно, у человека ее просто больше, потому что больше длина микроканальцев, по которым, в соответствии с законами квантовой теории, могут перемещаться отдельные электроны.

В одном только мы с животными не схожи, и дело не в языке, не в войнах и не в способности к изготовлению орудий труда. Человек в отличие от животных способен на самопожертвование во имя будущего. Во время Ленинградской блокады сотрудники Всесоюзного института растениеводства сохранили для будущих поколений знаменитую коллекцию семян, собранную Николаем Вавиловым. Ради блага других они умерли от голода на рабочем месте, где хранились десятки тонн зерна. На подобное способен только человек. Животным не чужды альтруистические порывы, но не в такой мере. Всякий раз, припарковывая свой автомобиль перед депозитарием Национальной лаборатории Министерства сельского хозяйства США по хранению семенного фонда при Колорадском университете, я думаю, что стремление защитить то, что содержится в этом здании, и есть наше главное отличие от животных.

Я не считаю, что в моей профессии с этической точки зрения есть что-то аморальное. В убое скота для меня нет ничего дурного, но я глубоко убеждена, что животные нуждаются в гуманном и уважительном обращении. Реформирование и улучшение животноводства стало делом моей жизни, и все же сложно признаваться себе, что ее итог – лишь создание одной из самых совершенных в мире машин для убийства. В большинстве своем люди не понимают, насколько бойня гуманнее живой природы. Животные в естественных условиях гибнут от голода, хищников, сурового климата. Большинство людей лишены возможности наблюдать в природе естественную смену фаз жизненного цикла и не понимают, что один живой организм способен выжить только ценой смерти другого. Возможно, безболезненная кончина на бойне лучше гибели в пасти койота или льва, которые выгрызают внутренности у находящейся в сознании жертвы. Я бы однозначно предпочла бойню.

Не так давно я прочитала статью С. Будиаски «Древний договор» (The Ancient Contract), которая дала мне пищу для размышлений. Она была опубликована в марте 1989 г. в еженедельнике U. S. News & World Report. Автор рассматривает эволюцию наших отношений с животными под углом естествознания. Его позиция – некая «золотая середина» между двумя полярными мнениями, когда, с одной стороны, зоозащитники полагают, что животные в правах равны человеку, а с другой – бытует картезианская точка зрения, при которой в животных видят лишенные чувств живые машины. К аргументам Будиаски я бы добавила еще понятие симбиоза. Это взаимовыгодные отношения между представителями различных видов. Например, биологи выяснили, что муравьи заботятся о растительных тлях и используют их в качестве «дойных коров». Муравьи кормят тлей, а те взамен выделяют для них сладковатую субстанцию, похожую на молоко. Люди кормят, растят и разводят крупный рогатый скот и свиней, а взамен животные обеспечивают их едой, одеждой и обувью. Мы не имеем права на жестокое обращение с животными, потому что это было бы равносильно нарушению древнего договора. Наш долг перед животными – предоставить им достойные условия жизни и обеспечить безболезненную кончину. Парадоксальная природа моей работы часто ставит других в тупик, но мой рациональный ум не видит никакого противоречия в том, чтобы животные, которых я люблю, получили благодаря мне возможность умереть без боли. Наверное, большинство из нас просто боится смерти и не в состоянии смотреть ей в глаза.

Меня часто спрашивают, ем ли я мясо. Я не вегетарианка, поскольку считаю рацион, полностью исключающий продукты животного происхождения, неестественным. Даже индуизм, традиционно запрещающий животную пищу, допускает лактовегетарианство. Полный отказ от животного белка приводит к дефициту витамина В12, а ограничение его до молочных продуктов все равно проблему убоя не снимает. Молоко дают только тельные коровы, и они, чтобы доиться, должны приносить в год по теленку, а телят выращивают на мясо.

Однако в далеком будущем, когда мясо заменят продукты генной инженерии и бойни закроют за ненадобностью, выведение новых растений или животных по нашему вкусу поставит перед человечеством этические вопросы куда более острые и сложные, чем убой КРС на местном мясоперерабатывающем заводе. Человек получит возможность вмешиваться в эволюцию собственного вида. Он, подобно демиургу, сможет создавать новые формы жизни. Но ответить, что нас ждет после смерти, нам все равно никто не сможет. Люди по-прежнему будут испытывать потребность в религии. В конце концов, уцелела же религия, когда человечество узнало, что Земля не есть центр Вселенной. Как бы далеко вперед ни уходила наука, всегда останутся вопросы, на которые она не может дать ответ, но, прекратив развиваться, человечество как вид зайдет в тупик.

Философ Бернард Роллин из Колорадского университета, много занимающийся правами животных, пишет: «Не только жажда знаний есть неотъемлемая часть человеческой природы, но и нравственное начало, так что поход за знанием должен быть умерен соображениями морально-этического порядка». Если ученые совершенно забывают о морали и этике, это прямой путь к зверствам, таким как медицинские эксперименты, которые проходили в фашистских концлагерях. Вместе с тем медицина веками вынуждена была топтаться на месте из-за тех запретов, которые церковь налагала на анатомические вскрытия и исследования трупов. Интеллектуальная косность, тормозящая прогресс медицины, есть зло, но о нравственном начале забывать нельзя. Биотехнологии можно поставить на службу как благородным, так и пустячным или даже низким целям. Решения об этической стороне применения могущественного нового знания не должны приниматься экстремистами или людьми, которым важнее всего прибыль. И простых подходов к этим проблемам не существует.

Человечество всегда стремилось понять, кто мы и откуда. Сегодня на смену пирамидам и античным храмам пришли колоссальные по масштабу научные разработки 1990-х вроде проекта «Геном человека», космического телескопа «Хаббл» или Большого адронного коллайдера, который запускают-запускают, но все никак не запустят[50]. «Хаббл» создавался в первую очередь для того, чтобы позволить человеку увидеть, с чего все начиналось. С его помощью подтверждено существование черных дыр в центре других галактик, и это может полностью перевернуть наши представления о начале всех начал. Данные наблюдений с орбиты позволяют говорить о наличии иных планетарных систем, вращающихся вокруг своих солнц. В Средние века, заикнись ученый о множественности миров, церковь мигом отправила бы его на костер.

Как человек, для которого расстройство обернулось определенными преимуществами, особенно когда речь идет о понимании мировосприятия животных, я подчеркиваю важность этих сложных вопросов и религии как морального кодекса, определяющего нормы поведения в соответствии с законами справедливости и сострадания.

Когда инсектициды вкупе с антидепрессантами заглушили мое религиозное чувство, я превратилась в поденщика, который вроде бы работает, не зная устали. Препараты не повлияли на мои конструкторские способности, но пыл и рвение ушли. Я просто корпела над чертежами, будто я компьютер, который можно включить и выключить. Все случившееся убедило меня, что жизнь и работа должны быть наполнены смыслом, но потребовалось три года, чтобы религиозное чувство вернулось ко мне. Это произошло, когда я сдавала работу по реконструкции подъемника для туш на кошерной скотобойне.

Стоял конец мая, душное воскресенье накануне Дня поминовения, и я не могу сказать, что ехала на пробный пуск оборудования как на праздник. Заказ был рядовой, не предполагавший никаких интересных инженерных или технических решений, какие были в сконструированной мною ранее двухрельсовой конвейерной системе, ставшей действительно новым словом для отрасли. Тут, напротив, все было более чем банально.

Я и подумать не могла, что за эти несколько жарких дней в Алабаме суждено было воскреснуть моим прежним чаяниям. Во время шхиты, которую проводил шойхет, я ощутила полную гармонию со Вселенной. Управление оборудованием было похоже на буддистскую медитацию. Время замерло, все окружающее просто перестало существовать. Возможно, я достигла нирваны, того блаженного итога жизни, к которому стремятся буддисты во время своих медитативных практик. Это было чувство полного душевного покоя и умиротворения, длившееся до тех пор, пока меня не вернул с неба на землю управляющий, который, оказывается, несколько часов, пока длилась шхита, прятался за стальными стропилами и наблюдал, как я бережно завожу каждое животное в фиксирующий станок. Управляющий попросил меня зайти к нему в кабинет. Как я понимаю, он тоже был потрясен, хотя не сказал мне об этом ни слова. По дороге в аэропорт я не могла сдержать слез. Все случившееся оказало на меня почти гипнотическое воздействие, и я с трудом удерживала себя, чтобы не вернуться назад, на кошерную скотобойню. В аэропорту я сдала машину, прошла регистрацию на рейс и все не могла отделаться от того, насколько упоительное, похожее на транс, ощущение, которое я испытывала, управляя фиксирующим станком и плавно зажимая в нем теленка, напоминало мне завороженное состояние, когда я маленькая сидела на берегу океана, а между пальцами у меня струился песок. И в том и в другом случае все прочие чувства просто переставали существовать. Может быть, в монахах, поющих и молящихся в храмах, есть что-то аутичное? Я часто думаю, что некоторые молитвенные ритуалы и песнопения подобны раскачиванию аутичного ребенка. И вряд ли стоит все сводить в тому, что человек просто ловит кайф от выделяющихся у него в мозге собственных эндорфинов. Сходство куда сложнее и глубже.

Вновь приехав на кошерную скотобойню, я записала в дневнике:

11 января 1992 г.

Когда животное оставалось абсолютно спокойным, мою душу переполняло умиротворение, словно Господь коснулся меня. Я не испытывала никаких угрызений совести. Хороший оператор фиксирующего станка должен не просто жалеть скотину, он должен любить животных. Управление станком должно вершиться как акт высшего милосердия. Чем бережнее я могла держать животное, тем большее умиротворение испытывала. Когда жизненные силы уходили из него, меня наполняло глубокое религиозное чувство. Впервые в жизни логика полностью растворилась в чувствах, которых я в себе даже не подозревала.

Именно тогда я осознала, что между чувством и поступком может быть разлад. Предающийся медитативному созерцанию может достичь абсолютного слияния со Вселенной, но он не способен изменить мир вокруг себя к лучшему. Чудовищная конструкция из подъемника с цепью, вздергивавшая животное за заднюю ногу, продолжала бы существовать, если бы меня не привлекли к работе над переоборудованием скотобойни. Мне также открылись достоинства ритуального забоя, жестко регламентирующего процедуру заклания. На современных мясокомбинатах с их высокоскоростными линиями операторы убойных блоков видят смерть в слишком больших дозах, она оглушает их и лишает способности к состраданию.

На большинстве кошерных скотобоен противоядием этому служит глубокая религиозность резников. Шойхет, совершающий шхиту, искренне верит, что его работа священна. Это специально обученный глубоко верующий человек, ведущий безупречную и беспорочную жизнь. Именно такая жизнь спасает его от моральной деградации, связанной с убийством животных.

Заклание, или ритуальный забой, можно найти практически в любой культуре. Читая современные переводы Второзакония или Книги Левит, понимаешь, что Храм был одновременно и городской скотобойней. Свое почтение к убитым животным выражали американские индейцы. У африканских племен ритуальные обряды были призваны ограничивать добычу охотников. В своей книге «Золотая ветвь» (The Golden Bough) Джеймс Фрэзер описывает ритуальные жертвоприношения у древних греков, египтян, финикийцев, римлян и вавилонян. До мелочей прописанные обряды существуют и в иудаизме, и в исламе. Убой происходит в строго определенном месте и с соблюдением специальных правил, поэтому убийство животного четко регламентировано.

Для меня место, где животное испускает дух, является священным. Думаю, что некая обрядовость при любом забое просто необходима. Она обязательно повлияет на поведение и отношение персонала, не даст людям очерстветь, оглохнуть, ожесточиться. Обряд прощания может быть очень несложным, нужно всего лишь помолчать одно мгновение. И это мгновение стало бы таким же моим вкладом в общее дело, как разработка более совершенных зоотехнических конструкций или оборудования, благодаря которому все сельскохозяйственные животные содержались бы в нормальных условиях. Слова тут ни к чему. Просто краткий миг молчания. Один миг. Это ведь так просто.

Дополнение

Что такое хорошо и что такое плохо

Метаморфоза моих религиозных убеждений слишком сложна, чтобы изложить ее здесь в нескольких словах, поэтому в данном разделе мне хотелось бы дать некоторые рекомендации родителям, которым важно научить своих аутичных детей отличать плохое от хорошего.

Для сознания ребенка с РАС эти понятия слишком расплывчаты, неопределенны, поэтому надо постоянно учить детей на конкретных примерах, разъясняя, что именно является плохим поступком, а что хорошим. Эти примеры потом сложатся в их сознании в определенные категории. Так, нельзя воровать игрушки у другого мальчика или девочки, потому что, если бы кто-то украл твою игрушку, тебе бы это не понравилось. Надо вести себя с другими детьми приветливо, делиться с ними своими игрушками, и тогда они тоже поделятся с тобой.

Такие люди, как я, могут учиться, повторю, только на конкретных примерах, поэтому в процессе воспитания из меня можно было вырастить как хорошего человека, так и плохого. В детстве, когда я смотрела телевизор, ни один герой не мог безнаказанно совершать плохие поступки. Мои кумиры, Супермен или Одинокий ковбой, персонаж популярного сериала, были благородными и отважными борцами за справедливость. Они сражались со злом. Сами они никогда не совершали дурных поступков и ничего ни у кого не крали. Герои современных фильмов часто совершают плохие поступки, поэтому ребенку с РАС сложно отличать добро от зла.

В детстве мне с трудом давалось «спортивное поведение», но мама на доступных примерах помогла мне научиться правилам честной игры. Дома категорически запрещалось жульничать. Я усвоила, что выигрыш путем жульничества – это дурно, а злиться при проигрыше – неспортивно. Когда на чьем-то дне рождения я стащила у именинника игрушечную пожарную машину, мама заставила меня вернуть ее законному владельцу.

В начальной школе «Отче наш» было для меня просто набором слов, потому что молитва слишком абстрактна, никаких образов в моем воображении она не пробуждала, а если образов нет, я не способна думать. Только две вещи, которые мы делали в церкви, обладали для меня конкретным смыслом. На Рождество каждый должен был принести из дома свою лучшую игрушку, красиво завернутую в подарочную бумагу, и положить в ясли. Это были подарки для детей из бедных семей. Во время службы священник вставал перед яслями и провозглашал: «Блаженнее давать, нежели принимать». Это запало в душу. А другое сильное впечатление связано с экскурсией учеников нашей воскресной школы в тюрьму. Я тогда училась в четвертом классе. Нас повели в тюрьму, чтобы мы своими глазами увидели, куда попадают плохие люди. Ужаснее всего показалась мне бурда, которую заключенные за обедом наливали себе в плошки из огромных чайников.

Правила поведения в цивилизованном обществе

В старших классах я выделила для себя четыре группы вещей, которые не полагается делать в обществе. Моя «поведенческая матрица» не подводит меня до их пор. Вот как она выглядит:

1. Дурно.

2. Невежливо.

3. Незаконно, но не смертельно.

4. Внутрисистемные грехи.

«Дурно» – то, что категорически запрещено в цивилизованном обществе, иначе оно просто прекратит свое существование. Нельзя убивать других, нельзя наносить им физические повреждения, нельзя воровать, нельзя причинять ущерб чужой собственности. Категория «Невежливо» тоже очень важна, потому что подобные нарушения мешают социальному взаимодействию между людьми. Но бывают правила, которые иногда можно и нарушить. Примером того, что «незаконно, но не смертельно», будет перевод в двухгодичный общинный колледж послушного беспроблемного подростка, даже если по возрасту ему все еще полагается ходить в среднюю школу. Поведение ребенка отчасти является оправданием для подобного нарушения правил. Ему следует твердо запомнить, что в колледже учатся взрослые люди, поэтому и вести себя надо по-взрослому. «Внутрисистемные грехи» для каждой системы свои. Подобные проступки влекут за собой серьезные наказания, хотя с позиции логики это не всегда объяснимо. Наглядный пример – продажа и употребление марихуаны. То, что в Голландии разрешено и преступлением не считается, в США карается законом, а наказание за такое преступление может быть более суровым, чем за убийство[51]. Понять это с точки зрения логики невозможно. В средней школе я четко уяснила для себя: мне сойдет с рук то, что «незаконно, но не смертельно», если у меня будет репутация человека, не способного на «внутрисистемные грехи». В школе к последним относили наркотики, курение и секс, и если я никогда ни в чем подобном замечена не была, администрация смотрела сквозь пальцы на «незаконные, но не смертельные» прогулки по территории после отбоя или запуск воздушного змея на холме за оградой кампуса, даже если никого из взрослых рядом не было.

Главное – научиться видеть хорошее

Сознание аутичного человека в первую очередь заостряет внимание на плохом. Ребенка с РАС надо учить делать добро и жить по заповедям. Научите его жить в мире, где люди относятся друг к другу по-доброму и с уважением. В качестве примеров используйте его участие в каких-либо действиях на общее благо: так, дети младшего школьного возраста могут помогать в уборке мусора на улице. Во время праздников можно прийти в дом престарелых или больницу, принести открытки, помочь украсить помещение. Ребенок должен научиться делать что-то для других, чтобы место, где он живет, стало лучше. Дети постарше могут учить младших читать. Можно помогать старикам – например, помочь пожилой соседке покрасить стены. Для многих людей с РАС слова «Возлюби ближнего, как самого себя» звучат слишком абстрактно, но их можно научить этому на практике, и из них вырастут достойные граждане. Только на множестве конкретных примеров аутичный человек усвоит вторую заповедь, которая в обычной жизни сводится к тому, что по отношению к другим надо поступать так, как ты хотел бы, чтобы поступали с тобой. Это золотое правило можно найти во всех основных вероучениях.

В христианских семьях стоит использовать брелоки или кулоны с надписью «А что сделал бы Иисус?», чтобы попытаться представить себе, как бы Он поступил в той или иной ситуации. Он не стал бы брать чужое, не грубил бы, не обижал бы животных, не обманывал, не дразнил бы никого и обязательно помог бы старушке донести сумки с покупками до дома. Когда ребенок совершает хороший поступок, скажите ему, что он поступил по-христиански. Если ребенок воспитывается в иудаизме, для него превыше всего научиться жить «набело». Научите его, что делать что-то на благо других – это очень важно. Для мусульман обязательная милостыня, или «закят», то есть налог со всех доходов и видов имущества в помощь нуждающимся, является одним из пяти столпов ислама. Пусть дети помогают в бесплатных столовых, где раздают пищу бездомным, тратят карманные деньги, чтобы купить одежду или еду тому, у кого их нет. Поощряйте детей в этих намерениях. Часто аутичный ребенок не понимает ценности денег. Пусть попробует потратить самостоятельно заработанные деньги на вещи для нуждающихся. Это очень хороший способ понять, для чего нужны деньги.

В числе старых добрых «кодексов чести», которые я смело могу рекомендовать в качестве моральных ориентиров, – кодекс скаутов, присяга «4-Н»[52], а также «Правила настоящего ковбоя» Роя Роджерса, кумира американских школьников в 1950-е гг. Для него превыше всего были доброта и вежливость. Ребенок должен с младенчества затвердить, что убивать и обижать других категорически нельзя, потому что это дурно. Для любого аутичного человека две главные заповеди – не убий и не укради. Если ребенок усвоит их накрепко, ему не страшно влияние улицы, он никогда не будет иметь отношения к преступным группировкам.

Проявления религиозного фанатизма, наложенные на высокофункциональные формы аутизма и синдром Аспергера, вызывают у меня серьезные опасения. Опаснее всего убежденность религиозных фанатиков в том, что представители другой конфессии – это «неверные», являющиеся порождением зла. Самые страшные войны в истории человечества проходили во имя чистоты веры. Чем ее блюсти, пусть лучше аутичный человек станет компьютерным фанатом или страстным любителем спортивной статистики. Он должен усвоить, что жить по вере – значит быть хорошим человеком. Еще в школе мне в руки попал рекламный проспект компании по выпуску фиксирующих станков для скота. Там в разделе «Бесценные мысли без ценников» я прочитала: «Люди готовы спорить о вере, писать о ней, драться и даже умереть за нее, но никто не готов по ней жить»[53]. Я запомнила эти слова на всю жизнь.

Благодарности

Я хотела бы поблагодарить Дейдру Энрайт, которая перепечатывала рукопись, и Розали Уайнард, автора фотографий. Отдельное спасибо моему редактору Бетси Лернер за терпение и стремление помочь мне упорядочить мои мысли. Тому, кто мыслит картинками, трудно дается стройное последовательное изложение. Кроме того, я бесконечно благодарна профессору Оливеру Саксу за его колоссальную поддержку, а также всем тем, кто помогал мне с публикацией, – моему литературному агенту Пат Брейнин и младшему редактору в издательстве Doubleday Брэндону Зальцу. В заключение хотелось бы выразить признательность Марку Дизингу, Мэри Тэннер и Джулии Стразерз за помощь в подборе библиографических данных.

Библиография и рекомендуемая литература

Глава 1. Картинки в голове

Цитируемые и упоминаемые источники

Biever, C. 2005. Lots of clues but no answers. New Scientist, May 14, pp. 14–15.

Chase, M. 1993. Inner music, imagination may play role in how the brain learns muscle control. Wall Street Journal, Oct. 13, 1993, pp. 1–8.

Courchesne, E. 2004. Brain development in autism: Early overgrowth followed by premature arrest of growth. Mental Retardation and Developmental Disabilities,

Research Reviews, 10: 106–111.

Courchesne, E., Redcay, E., and Kennedy, D. P. 2004. The autistic brain: Birth through adulthood, Current Opinion in Neurology, 17: 489–496.

Farah, M. J. 1989. The neural basis of mental imagery. Trends in Neuroscience, 12: 395–399.

Freedman, D. J., Riesenhuber, M., Poggio, T., and Miller, E. K. 2001. Categorical representation of visual stimuli in the primate prefrontal cortex, Science, 291: 312–315.

Galton, F. 1911. Inquiries into human faculty and development. Dutton, New York.

Glurfa, M., Zhang, S., Jenett, A., Menzel, R., and Mandyam, V. S. 2001. The concepts of sameness and difference in an insect. Nature, 410: 930–932.

Grandin, T. 2000. My mind as a web browser: How people with autism think, Cerebrum (Winter), 13–22.

Grandin, T. 2002. Do animals and people with autism have true consciousness, Evolution and Cognition, 8: 241–248.

Hart, C. 1989. Without reason. Harper & Row, New York.

Horgan, J. 2005. Can a single cell recognize Bill Clinton? Discover, June, pp. 64–69.

Huttenlocher, P. R. 1984. Synaptic elimination in the cerebral cortex. American Journal of Mental Deficiency, 88: 488–496.

Just, M. A., Cherkassky, J. L., Keller, T. A., and Minshew, N. J. 2004. Cortical activation and synchronization during sentence comprehension in high functioning autism: Evidence of underconnectivity, Brain, 127: 1811–1821.

Kosslyn, S. M., and Thompson, W. L. 2003. Psychological Bulletin, 129: 723–746.

Luria, A. R. 1987. The mind of a mnemonist. Harvard University Press, Cambridge, Mass. Перевод книги А. Р. Лурия «Маленькая книжка о большой памяти (ум мнемониста)».

Park, C. 1992. Autism into art: a handicap transfigured. In E. Schopler and G. B. Mesibov (eds.), High Functioning Autism. Plenum Press, New York, pp. 250–259.

Park, D., and Youderian, P. 1974. Light and number: ordering principles in the world of an autistic child. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 4: 313–323.

Quiroga, R. Q., Reddy, L., Kreimen, G., Koch, C., and Fried, I. 2005. Invariant visual representation by single neurons in the human brain. Nature, 435:1102–1107.

Thorpe, S. J., and Thorpe, M. F. 2001. Seeking categories in the brain, Science, 291: 260–263.

Urton, G., and Brezine, C. J. 2005. Khipu accounting in ancint Peru, Science, 309: 1063–1067.

Wickelgreen, I. 2005. Autistic brains out of synch. Science, 308: 1856–1858.

Willis, T. J., Lever, C., Cacucci, F., Burgess, N., and O'Keefe, J. 2005. Attractor dynamics in the hippocampal representation of the local environment, Science, 308: 873–876.

Zeki, S. 1992. The visual image in the mind and brain, Scientific American, September, pp. 69–76.

Другие источники по теме

Geyde, A. 1991. The neural basis of mental imagery. Trends in Neuroscience, 12: 395–399.

Grandin, T. 1995. How people with autism think. In E. Schopler and G. B. Mesibov (eds.), Learning and Cognition in Autism. Plenum Publishing, New York, pp. 137–156.

West, T. G. 1991. In the mind's eye. Prometheus Books, Buffalo, New York.

Глава 2. Нерадужный спектр

Цитируемые и упоминаемые источники

Allen, D. 1994. Conference. The Virginia Foundation for the Exceptional Child and Adolescent, October 8, 1994. Richmond, Virginia.

American Psychiatric Association, 1994. Diagnostic and statistical manual IV. Washington, D.C.

Asperger, H. 1944. Autistic psychopathy in childhood. Translated by Uta Frith. In U. Frith (ed.), Autism and Asperger's syndrome. Cambridge University Press, Cambridge, England, pp. 37–92.

Bauman, M. L., and Kemper, T. L. 1994. Neuroanatomic observations of the brain in autism. In M. L. Bauman and T. L. Kemper (eds.), The neurobiology of autism. Johns Hopkins University Press, Baltimore, Maryland, pp. 119–145.

Berger, C. L. 1992. Facilitated communication guide. New Breakthroughs, Eugene, Oregon.

Berk, L. 1994. Why children talk to themselves. Scientific American, November 1994, pp. 78–83.

Bouchard, T. J. 1994. Genes, environment and personality. Science, 264:1700–1701.

Canter, D. S., Thatcher, R. W., Hrybyk, M., and Kaye, H. 1986. Computerized EEG analysis of autistic children. Journal of Autism and Development Disorders, 16: 169–187.

Cunningham, A. 2005. Finding autism earlier, Scientific American Mind, 16 (1): 7.

Delacato, C. H. 1974. The ultimate stranger. Arena, Novato, California.

Eastham, M. 1990. Silent words. Oliver Pate, Ottawa.

Elliot, R. O., Dobbin, A. R., Rose, G. D., and Soper, H. V. 1994. Vigorous aerobic exercise versus general motor training effects on maladaptive and stereotypic behavior of adults with both autism and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24: 565–576.

Folstein, S., and Rutter, M. 1977. Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs. Journal of Child Psychiatry, 18: 297–321.

Frith, U. 1989. Autism: explaining the enigma. Basil Blackwell, Oxford, England.

Gazzaniga, M. S. 1989. Organization of the human brain. Science, 243:947–952.

Geir, M. R. and Geier, D. A. 2003. Neurodevelopmental disorders following thimerosal containing vaccines. Experimental Biology and Medicine, 228:660–664.

Gilchrist, A., Green, J., Cox, A., Burton, D., Rutter, M., and LeCooteur, A. 2001. Development and cortical functioning in adolescents with Asperger's syndrome: A comparative study. Journal of Child Psychiatry, 42: 227–240.

Hart, C. 1989. Op. cit.

Holden, C. 2005. Mating for autism, Science, 308: 948.

Horney, M., Chian, D., and Lipkin, W. I. 2004. Neurotoxic effects of postnatal thimerosal mouse strain dependent. Molecular Psychiatry, 9: 833–845.

Kanner, L. 1943. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2: 217–250.

Kennedy, D. 2002. The ADHD Autism Connection, Water Brook Press, Colorado Springs, Colorado.

Kirby, D. 2005. Evidence of Harm, St. Martin's Press, New York.

Koegel, L. and Lazebnik, C. 2004. Overcoming Autism, Viking (Penguin Group), New York.

Liddle, P., and Barnes, T. 1990. Symptoms of chronic schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 157: 558–561.

Lovaas, I. 1987. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55: 3–9. (Long-term outcome of this treatment is discussed in a series of articles in the American Journal of Mental Retardation, 97: 359–391.)

Maurice, C. 1993. Let me hear your voice. Knopf, New York.

Muhle, R., Trentacoste, S. V. and Rapin, I. 2004. The genetics of autism, Pediatrics, 113: 472–486.

Plomin, R., Owen, M. J., and McGuffin, G. 1994. The genetic basis of complex human behaviors. Science, 264: 1733–1739.

Rimland, B., and Green, G. 1993. Controlled evaluations of facilitated communication. Autism Research Review, 7: 7.

Sacks, O. 1994. An anthropologist on Mars. New Yorker, December 27, pp. 106–125.

Sellin, B. 1995. I don't want to be inside me anymore. Basic Books, New York.

Silberman, S. 2001. The Geek Syndrome, Wired, December pp. 175–187.

Spence, S. J. 2004. The genetics of autism, Seminar Pediatric Neurology, 11: 196–204.

Tanguay, P. E., and Edwards, R. M. 1982. Electrophysiological studies of autism: The whisper of the bang. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 12: 177–184.

Treasure Chest of Behavioral Strategies, Future Horizons, Arlington, Texas.

Volkmar, R. R., and Cohen, D. J. 1989. Disintegrative disorder or "late onset": autism. Journal of Child Psychiatry, 30: 717–724.

Wainwright-Sharp, J. A. 1993. Visual orienting deficits in high-functioning people with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23: 1–13.

Williams, D. 1992. Nobody nowhere. Time Books, New York.

Другие источники по теме

Coleman, R. S., Frankel, F., Ritvoe, E., and Freeman, B. J. 1976. The effects of fluorescent and incandescent illumination upon repetitive behaviors in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 6: 157–162.

Lovaas, I. O. 1992. The ME book. Pro-Ed, Austin, Texas.

Martin, R. 1994. Out of silence: a journey into language. Henry Holt, New York.

Osterling, J., and Dawson, G. 1994. Early recognition of children with autism.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 24: 247–257.

Paquier, P. F., VanDongen, H. R., and Loonen, C. B. 1992. Landau-Kleffner syndrome or "acquired aphasia with convulsive disorder." Archives of Neurology, 49: 354–359.

Sands, S., and Ratey, J. J. 1986. The concept of noise. Psychiatry, 49: 290–297.

Simmons, J., and Sabine, O. 1987. The hidden child. Woodbine House, Kensington, Maryland.

Walters, R. G., and Walters, W. E. 1980. Decreasing self-stimulatory behavior with physical exercise in a group of autistic boys. Journal of Autism and Developmental Disorders, 10: 379–387.

Глава 3. Машина-«обжималка»

Цитируемые и упоминаемые источники

Asperger, H. 1944. Op. cit.

Ayres, J. A. 1979. Sensory integration and the child. Western Psychological Services, Los Angeles.

Barron, J., and Barron, S. 1992. There's a boy in here. Simon and Schuster, New York.

Bauman, M. L., and Kemper, T. L. 1994. Op. cit.

Betlison, S. 1997. The long-term effects of auditory training on children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26: 361–374.

Biel, L., and Peske, N. 2004. Raising a Sensory Smart Child, the Definitive Handbook for Helping a Child with Sensory Integration Issues. Penguin Books, New York.

Boddaert, N., Chabane, N., Belin, P., and Bourgeois, M., et al. 2004. Perception of complex sounds in autism: Abnormal auditory cortical processing in children.

American Journal of Psychiatry, 161: 2117–2120.

Cesaroni, L., and Garber, M. 1991. Exploring the experience of autism through firsthand accounts. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21: 303–312.

Ciesielski, K. T., Courchesne, E., and Elmasian, R. 1990. Effects of focused

selective attention tasks on event-related potentials in autistic and normal individuals. Electroencephalography and Clinical Neurophysiology, 75: 207–220.

Courchesne, E. 1991. Neuroanatomic imaging in autism. Pediatrics (Supplement), 87: 781–790.

Courchesne, E. 1989. A new model of brain and behavior development in infantile autism. Proceedings, Autism Society of America, pp. 25.

Courchesne, E., Yeung-Courchesne, R., Press, G. A., Hesselink, J. R., and Jernigan, T. L. 1988. Hypoplasia of cerebellar vernal lobules VI and VII in autism. New England Journal of Medicine, 318: 1349–1354.

Damasio, A. 1994. Descartes' error: emotion, reason and the human brain. Putnam, New York.

Damasio, A. 1994. Impaired recognition of emotion in facial expressions following bilateral damage to the human amygdala. Nature, 372: 669–672.

Eastham, M. 1990. Op. cit.

Edelson, S. M., Edelson, M. G., Kerr D. C., and Grandin, T. 1999. Behavioral and physiological effects of deep pressure on children with autism: A pilot study evaluating the efficacy of Grandin's Hug Machine. American Journal of Occupational Therapy, 53: 145–152.

Evans, B. J., and Joseph, F. 2002. The effect of coloured filters on the rate of reading in an adult student population. Ophthalmic Physiological Optometry, 22: 535–545.

Hashimoto, T., Tayama, M., Miyazaki, M., Sakurama, N., Yoshimoto, T. Murakawa, K., and Kurodo, Y. 1992. Reduced brain stem size in children with autism. Brain and Development, 14: 94–97.

Irlen, H. 1991. Reading by the colors. Avery, New York.

Joliffe, T., Lakesdown, R., and Robinson, C. 1992. Autism, a personal account. Communication, 26, 3: 12–19.

Keverne, B. 1990. Junkie monkey get quick fix from grooming. New Scientist, January 20, p. 32.

Kranowitz, C. S. 1998. The Out of Synch Child, Penguin Books, Skylight Press, New York.

Lightstone, A., Lightstone, T., and Wilkins, A. 1999. Both coloured overlays and coloured lenses can improve reading fluency, but their optimal chromaticities differ. Ophthalmic Physiological Optometry, 19: 274–285.

McClelland, D. C., Eyre, D., Watson, G. J., Sherrard, C., and Sherrard, E. 1992.

Central conduction time in autism. British Journal of Psychiatry, 160: 659–663.

McDonnell, J. M. 1993. News from the border. Ticknor & Fields, New York.

McKean, T. A. 1994. Soon will come the light. Future Education, Arlington, Texas.

Muckhopadhyay, T. R. 2004. The Mind Tree, Arcade Publishing, New York.

Ornitz, E. 1985. Neurophysiology in infantile autism. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 24: 251–262.

Rimland, B., and Edelson, S. M. 1995. Brief report: A pilot study of auditory integration training, Journal of Autism and Developmental Disorders, 25: 61–70.

Rogers, S. J., Hepburn, S., and Wehner, E. 2003. Parent reports of sensory symptoms in toddlers with autism and those with other developmental disorders, Journal of Autism and Developmental Disorders, 33: 631–642.

Sacks, O. 1993. To see and not to see. New Yorker, May 10, pp. 59–73.

Sicile-Kira, C. 2004. Autism Spectrum Disorders. Perigree Books, New York.

Sinclair, J. 1992. Bridging the gaps on inside view of autism. In E. Schopler and G. B. Mesibov (eds.), High-functioning individuals with autism. Plenum, New York, pp. 294–302.

Stehli, A. 1991. Sound of a miracle. Doubleday, New York.

Tanquay, P. E., and Edwards, R. M. Op. cit.

Walker, N., and Whelan. 1994. Geneva Symposium on Autism. October 27, 1994. Toronto, Canada.

White, D. B., and White, M. S. 1987. Autism from the inside. Medical Hypothesis, 24: 223–229.

Williams, D. 1994. Somebody somewhere. Time Books, New York.

Willilams, D. 1996. Autism – An Inside-Out Approach. Jessica Kingsley, London, England.

Williams, N. G., and Borchelt, P. L. 2003. Full body restraint and rapid stimulus exposure as a treatment for dogs with defensive aggressive behavior: Three case studies. International Journal of Comparative Psychology, 16: 226–236.

Другие источники по теме

Bhatara, V., Clark, D. L., Arnold, L. E., Gunsett, R., and Smeltzer, D. J. 1981. Hyperkinesis treated with vestibular stimulation: an exploratory study. Biological Psychiatry, 61: 269–279.

Creedon, M. P. 1994. Conference. Autism Society of America. July 6–9, 1994. Las Vegas, Nevada.

Grandin, T. 1992. Calming effects of deep touch pressure in patients with autistic disorders, college students and animals. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 2: 63–70.

Grandin, T., and Scariano, M. 1986. Emergence: labelled autistic. Arena, Navato, California.

Grandin, T., Dodman, T. N., and Shuster, L. 1989. Effect of naltrexone on relaxation induced by lateral flank pressure in pigs. Pharmacal Biochemistry of Behavior, 33: 839–842.

King, L. 1989. Facilitating neurodevelopment. Conference Proceedings, Autism Society of America, July 19–22, Seattle, Washington, pp. 117–120.

Kumazawa, T. 1963. "Deactivation" of the rabbit's brain by pressure application of the skin. Electroencephalography and Clinical Neurophysiology, 15: 660–671.

McClure, M. K., and Holtz, M. 1991. The effects of sensory stimulatory treatment on an autistic child. American Journal of Occupational Therapy, 45: 1138–1142.

Ornitz, E. 1993. Op. cit.

Ray, T. C., King, L. J., and Grandin, T. 1988. The effectiveness of self-initiated vestibular stimulation in producing speech sounds. Journal of Occupational Therapy Research, 8: 186–190.

Takagi, K., and Kobagasi, S. 1956. Skin pressure reflex. Acta Medica et Biologica, 4: 31–37.

Zissermann, L. 1992. The effects of deep pressure on self-stimulating behaviors in a child with autism and other disabilities. American Journal of Occupational Therapy, 46: 547–551.

Глава 4. Научение эмпатии

Цитируемые и упоминаемые источники

Barron, J., and Barron, S. 1992. Op. cit.

Bauman, M., and Kemper, T. L. 1994. Op. cit.

Bemporad, M. L. 1979. Adult recollections of a formerly autistic child. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9: 179–197.

Casler, L. 1965. Effects of extra tactile stimulation on a group of institutionalized infants. Genetic Psychology Monographs, vol. 71, pp. 137–175.

Chambers, W. W. 1947. Electrical stimulation of the interior cerebellum of the cat. American Journal of Anatomy, 80: 55–93.

Condon, W. 1981. Asyncrony. Omni, December, p. 18. Reported by Walli Leff.

Courchesne, E. 1988. Op. cit.

Damasio, A. 1994. Op. cit.

Grandin, T. 1984. My experiences as an autistic child and review of related literature. Journal of Orthomolecular Psychiatry, 13: 144–174.

Grandin, T. 1989. Effect of rearing environment and environmental enrichment on behavior and neural development in young pigs. Ph.D. thesis, University of Illinois.

Grandin, T. 2001. Welfare of cattle during slaughter and prevention of nonambulatory cattle. Journal of American Veterinary Medical Association, 219:1377–1382.

Grandin, T. 2005. Maintenance of good animal welfare standards in beef slaughter plants by using auditing programs, Journal of American Veterinary Medical Association, 226: 370–373.

Greenough, W. T. 1984. Anatomical substrates of behavioral plasticity. In C. W. Cotman and R. F. Thompson (eds.), Plasticity in neurobiology: Cell to behavior. 1984 Society for Neuroscience Short Course Syllabus, Washington D. C., pp. 42–53.

Harlow, H. F., and Zimmerman, R. R. 1959. Affectional responses in the infant monkey. Science, 130: 421–432.

Hutt, S. J., et al. 1965. A behavioral and electroencephalographic study of autistic children. Journal of Psychiatric Research, 3: 181–197.

Joliffe, T., et al. 1992. Op. cit.

Konner, M. 1982. The tangled wing. Holt, Rinehart, Winston, New York.

Mason, W. A. 1960. The effects of social restriction on the behavior of rhesus monkeys. Journal of Comparative Physiology and Psychiatry, 6: 582–588.

Melzack, R., and Burns, S. K. 1965. Neurophysiological effects of early sensory restriction. Experimental Neurology, 13: 163–175.

Miller, G. 2005. Reflecting on another's mind. Science, 308: 945–947.

Rapoport, J. L. 1989. The boy who couldn't stop washing. E. P. Dutton, New York.

Sagan, C. 1977. The dragons of Eden: speculations on the evolution of human intelligence. Random House, New York.

Simons, D., and Land, P. 1987. Early tactile stimulation influences organization of somatic sensory cortex. Nature, 326: 694–697.

Williams, D. 1994. Op. cit.

Глава 5. Игра по правилам

Цитируемые и упоминаемые источники

Grandin, T. 1990. Needs of high-functioning teenagers and adults with autism. Focus on Autistic Behavior, April 1990, pp. 1–8.

Grandin, T. 1992. Making the transition from the world of school into the world of work. The Advocate, Autism Society of America, Spring 1992, pp. 8–9.

Grandin, T., and Duffy, K. 2004. Developing Talents, Careers for Individuals with Asperger Syndrome and High Functioning Autism. Autism Asperger Publishing Co., Shawnee Mission, Kansas.

Louv, R. 2005. Last Child in the Woods, Saving our Children from Nature Deficit Disorder. Algonquin Press, Chapel Hill, North Carolina.

McAfee, J. 2002. Navigating the Social World. Future Horizons, Arlington, Texas.

McKean, T. 1994. Op. cit.

Paradiz, V. 2005. Elijah's Cup: A Family's Journey into the Community and Culture of High Functioning Autism and Asperger's Syndrome. Jessica Kingsley, London.

Shore, S. 2001. Beyond the Wall – Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome. Autism Asperger Publishing, Shawnee Mission, Kansas.

Trivedi, B. 2005. Autistic and Pour, New Scientist, June 18, pp. 36–40.

Другие источники по теме

Kanner, L. 1971. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1: 112–145.

Kanner, L., Rodriguez, A., and Ashender, B. 1972. How far can autistic children go in matters of social adaptation? Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2: 9–33.

Szatmari, P., Bartolucci, G., Bond, S., and Rich, S. 1989. A follow-up study of high-functioning autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19: 213–225.

Глава 6. Верую в биохимию

Цитируемые и упоминаемые источники

Barrett, R. P., Feinstein, C., and Hole, W. T. 1989. Effects of naloxone and naltrexone on self-injury: A double-blind placebo-controlled analysis. American Journal of Mental Retardation, 93: 644–651.

Bowden, C. L., Brugger, A. M., Swann, A. C., Calabrese, J. R., Janicak, P. G.,

Petty, F., Dilsaver, S. C., Davis, J. M., Rush, A. J., Small, J. G., et al. 1994.

Efficacy of divalproex vs. lithium and placebo in the treatment of mania. Journal of the American Medical Association, 271: 908–924.

Cohen, S. A., Fitzgerald, R. J., Khan, S. R., and Khan, A. 2004. The effect of a switch to ziprasidone (Geodon) in an adult population with autistic disorders: Chart review of naturalistic open label treatment. Journal of Clinical Psychiatry, 65: 110–113.

Comings, D. E. 1990: Tourette Syndrome and human behavior. Hope, Duarte, California.

Cook, E. H. Jr., Rowlett, R., Jaseiskis, C., and Leventhal, B. 1992. Fluoxetine treatment of children and adults with autistic disorder and mental retardation. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 31, 4: 739–745.

Couzin, J. 2004. Volatile chemistry: Children and antidepressants. Science, 305: 468–470.

Delong, G. R., Teague, L. A., and Kaufman, M. M. 1998. Effect of fluoxetine (Prozac) treatment in young children with idiopathic autism. Developmental

Medicine and Child Neurology, 40: 551–562.

Dodman, N. H., et al. 1987. Investigation into the use of narcotic antagonists in the treatment of stereotypic behavior pattern (crib biting) in the horse. American Journal of Veterinary Research, 48: 311–319.

Donovan, S. J., Stewart, J. W., and Nunes, E. W. 2000. Divalproex treatment of youth with explosive temper and mood liability. A double-blind placebo controlled crossover design. American Journal of Psychiatry, 157: 818–820.

Edwards, J. G. and Anderson, L. 1999. Systematic review and guide to selective serotonin reuptake inhibitors. Drugs, 57: 507–533.

Fankhauser, M., Karumanchi, V., German, M., Yates, A., and Karumanchi, S. D. 1992. A double-blind, placebo-controlled study of the efficacy of transdermal clonidine in autism. Journal of Clinical Psychiatry, 53, 3: 77–82.

Fieve, R. R. 1994. Prozac: Questions and answers for patients, family and physicians. Avon, New York.

Gedye, A. 1989. Episodic rage and aggression attributed to frontal lobe seizures. Journal of Mental Deficiency Research, 33: 369–379.

Gedye, A. 1992. Anatomy of self-injurious, stereotypic, and aggressive movements: Evidence for involuntary explanation. Journal of Clinical Psychology, 48, 6: 766–778.

Gillberg, C. 1991. The treatment of epilepsy in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21: 61–77.

Gordon, C. T., State, R. C., Nelson, J. E., Hamburger, S. D., and Rapoport, J. L. 1993. A double-blind comparison of clomipramine, desipramine, and placebo in the treatment of autistic disorder. Archives of General Psychiatry, 50: 441–447.

Grandin, T. 1984. Op. cit.

Grandin, T. 1992. An inside view of autism. In E. Schopler and G. B. Mesibov (eds.), High-functioning individuals with autism. Plenum, New York, pp.

105–126.

Grandin, T., and Scariano, M. 1986. Op. cit.

Hardy, P. M. 1989. National Conference of the Autism Society of America. Seattle, Washington, July 19–22, 1989 (personal communication). Lecture with no published paper.

Horvath, K., and Perman, J. A. 2002. Autism and gastrointestinal symptoms. Current Gastroentorology Reports, 4: 251–258.

Jamison, K. R. 1993. Touched with fire. Free Press, New York.

Knivesberg, A. M., Reichelt, K. L., Hoien, T. and Nodland, M. 2002. A randomized controlled study of dietary intervention in autistic syndromes. Nutritional Neurosciences, 4: 251–261.

Kwon, H. 2004. Tardive dyskinesia in an autistic patient treatment with risperidone.

American Journal of Psychiatry, 161: 757–758.

Lerman, P., Lerman-Sagie, T., and Kivity, S. 1991. Effect of early corticosteroid therapy for Landau-Kleffner syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 33: 257–266.

Lewis, L. 1998. Special Diets for Special Kids. Future Horizons, Arlington, Texas.

Lewis, L. S. 2005. Gf and Cf plain and simple. Autism Asperger Digest Magazine, Jan/Feb., pp. 10–11.

Lindsay, R. L., and Aman, M. G. 2003. Pharmacologic therapies and treatment for autism. Pediatric Annals, 32: 671–676.

Martin, A., Scahill, L., Anderson, G. M., and Aman, M., et al. 2004. Weight and leptin changes among risperidone treatment youths with autism: 6-month prospective data. American Journal of Psychiatry, 161: 1125–1127.

Martineau, J., Barthelemy, C., Garreau, B., and Lelord, G. 1985. Vitamin B6, magnesium and combined B6-Mg. Therapeutic effects in childhood autism. Biological Psychiatry, 20: 467–478.

Martineau, J., Barthelemy, C., and Lelord, G. 1986. Long-term effects of combined vitamin B6-magnesium administration in an autistic child. Biological Psychiatry, 21: 511–518.

Mathews, A. W. and Abboud, A. L. 2005. FDA raises concerns about ADHD drugs. Wall Street Journal, June 29, pp. D1 and D5.

McClellan, J. M. and Werry, J. S. 2003. Evidence based treatments in child and adolescent psychiatry. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. pp.

McDougle, C. J., Kem, D. L., and Posey, D. J. 2003. Core Series: Use of ziprasidone for maladaptive symptoms in youths with autism. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41: 921–927.

McCracken, J. T., McGough, J., Shah, B., Cronin, P., and Hong, D., et al. 2002. Risperdone in children with autism and serious behavioral problems. New England Journal of Medicine, 347: 314–321.

Millward, C., Ferrita, M., Calver, S., and Connell-Jones, G. 2004. Gluten and casein free diets. Cochrane Database Systems Review, 2: CD003498.

Panksepp, J., and Lensing, P. 1991. Brief report: a synopsis of an open-trial of naltrexone treatment of autism with four children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 2: 135–140.

Plioplys, A. V. 1994. Autism: electroencephalogram abnormalities and clinical improvement with valproic acid. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 148: 220–222.

Rapp, D. 1991. Is this your child? Discovering and treating unrecognized allergies. William Morrow, New York.

Ratey, J. J., et al. 1987: Autism: The treatment of aggressive behaviors. Journal of Clinical Psychopharmacology 7, 1: 35–41.

Richardson, A. J., and Montgomery, P. 2005. The Oxford-Durham study – a randomized controlled trial of dietary supplementation with fatty acids in children with developmental coordination disorder. Pediatrics, 115: 1360–1366.

Ricketts, R., et al. 1993. Fluoxetine treatment of severe self-injury in young adults with mental retardation. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 32, 4: 865–869.

Rimland, B. 1994. Parent ratings of behavioral effects of drugs and nutrients. Autism Research Institute, San Diego, California.

Rimland, B. 1995. Children's shots: no longer a simple decision. Autism Research Review 9(1), p. 1–7.

Rosack, J. 2004. FDA issues controversial black box warning. Psychiatric News, 29(21): 1 and 48.

Sandman, C. A., Barron, J. L., and Colman, H. 1990. An orally administered opiate blocker, naltrexone, attenuates self-injurious behavior. American Journal on Mental Retardation, 95, 1: 93–102.

Sheehan, D. V., Beh, M. B., Ballenger, J., and Jacobsen, G. 1980. Treatment of endogenous anxiety with phobic, hysterical and hypochondriacal symptoms.

Archives of General Psychiatry, 37: 51–59.

Swann, A. C., Shoaib, A. M., and Bowers, T. C. 1993. The manic syndrome: factors which may predict a patient's response to lithium, carbamazepine and valproate. Journal of Psychiatry and Neuroscience, 18(2): 61–66.

Trivedi, H. K., Wang, B., and Gonzalez-Heydrich, J. 2005. Anti-epileptic drugs (AEDs) in the treatment of aggression in children and adolescents, Child and Adolescent Psychopharmacology News, vol. 10, no. 1, pp. 6–10.

Tsai, L. 2001. Taking the Mystery Out of Medications. Future Horizons, Arlington, Texas.

Waldman, P. 2005. Mercury and Tuna: U. S. Advice Leaves Lots of Question, The Wall Street Journal, August 1, pp. 1 and 5.

Walters, A., Barrett, R., Feinstein, C., Mercurio, A., and Hole, W. 1990. A case report of naltrexone treatment of self-injury and social withdrawal in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 2: 169–176.

Whittington, C. J., Kendall, T., Fonagy, P., Cotrell, D., Cotgrove, A., and Boddington, E. 2004. Selective serotonin reuptake inhibitors in childhood depression: Systematic review of published versus unpublished data. Lancet, 363: 1341–1345.

Wild, J. 2005. Adult Suicide Linked to Popular Antidepressant (Paxil). Nature, 436: 1073.

Глава 7. Романтика для роботов

Цитируемые и упоминаемые источники

Asperger, H. 1944. Op. cit.

Barron, J., and Barron, S. 1992. Op. cit.

Baron-Cohen, S., Ring, H. A., Bullmore, E. T., Wheelwright, S., Ashwin, C., and Williams, S. C. 2000. The amygdale theory of autism. Neuroscience Biobehavior Review, 24: 355–364.

Baron-Cohen, Ring, H. A., Wheelwright, S., Bullmore, E. T., and Brammer, M. J., et al. 1999. Social intelligence in the normal and autistic brain: An FMRI study. European Journal of Neuroscience, 11: 1891–1898.

Baron-Cohen, S. 2004. The cognitive neuroscience of autism. Journal of Neurology, Neurosurgery Psychiatry, 75: 945–948.

Cesaroni, L., and Garber, M. 1991. Op. cit.

Cutler, E. 2004. A Thorn in My Pocket. Future Horizons, Arlington, Texas. Frith, U. 1989. Op. cit.

Haznedar, M. M., Buchsbaum, M. S., Wei, T. C., Hof, P. R., Cartwright, C., Bienstock, C. A., and Hollander, E. 2000. Limbic circuitry in patients with positron tomography and magnetic resonance imaging. American Journal of Psychiatry, 157: 1994–2001.

McDonnell, J. T. 1993. Op. cit.

Sinclair, J. 1992. Op. cit.

Глава 8. Мир глазами коровы

Цитируемые и упоминаемые источники

Bemporad, M. L. 1979. Op. cit.

Giger, W., Prince, R. P., Westervelt, R. G., and Kinsman, D. M. 1977. Equipment for low stress animal slaughter. Transactions of the American Society of Agricultural Engineers, 20: 571–578.

Grandin, T. 1980. Observations of cattle behavior applied to the design of cattle handling facilities. Applied Animal Ethology, 6: 19–31.

Grandin, T. 1987. Animal handling. Veterinary Clinics of North America, Food Animal Practice, 3: 323–338.

Grandin, T. 1991. Double-rail restrainer for handling beef cattle. Paper No. 91–5004, American Society of Agricultural Engineers, St. Joseph, Michigan.

Grandin, T. (ed.) 1993. Livestock handling and transport. CAB International, Oxon, England.

Grandin, T. 1994. Euthanasia and slaughter of livestock. Journal of the American Veterinary Medical Association, 204: 1354–1360.

Grandin, T., and Johnson, C. 2005. Animals in Translation. Scribner, New York.

Grandin, T. 1997. Assessment of stress during handling and transport. Journal of Animal Science, 75: 249–257.

Hedigar, H. 1968. The psychology and behavior of animals in zoos and circuses. Dover, New York.

Joliffe, T., et al. 1992. Op. cit.

LeDoux, J. 1998. The Emotional Brain. Simon and Schuster, New York.

McConnel, P. B., and Baylis, 1985. Interspecific communication in cooperative herding: acoustic and visual signals from human shepherds and herding dogs. Zeitschrift für Tierpsychologie, 67: 302–328.

Souse, B., and Wheeler, M. 1997. A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism, Future Horizons, Arlington, Texas.

Westervelt, R. G., Kinsman, D. M., Prince, R. P., and Giger, W. 1976. Physiological stress measurement during slaughter of calves and lambs. Journal of Animal Science, 42: 831–837.

Глава 9. Художники и аналитики

Цитируемые и упоминаемые источники

Beck, B. B. 1980. Animal tool behavior. Garland STPM Press, New York.

Brown, P. 1994. Understanding inner voices. New Scientist, 143(1933): 26–31.

Brown, S. A., et al. 1987. Naloxone compulsive tail chasing in a dog. Journal of the American Veterinary Medical Association, 190: 884–886.

Dawkins, M. S. 1993. Through our eyes only. In The search for animal consciousness. W. H. Feeman, New York.

Dodman, N. H., et al. 1987. Use of narcotic antagonist (Nalmefene) to suppress self-mutilative behavior in a stallion. Journal of the American Veterinary Medical Association, 192: 1585–1586.

Dodman, N. H. 1996. The Dog Who Loved Too Much. Bantam, New York.

Duncan, I. J. H. 1994. Practices of concern. Journal of the American Veterinary Medical Association, 204: 372–377.

Grandin, T. 1996. Factors that impede animal movement at slaughter plants, Journal of American Veterinary Medical Association, 209: 757–759.

Grandin, T., and Johnson, C. 2004. Animals in Translation. Scribner, New York.

Gray, P. M., et al. 2001. The music of nature and the nature of music. Science, 291: 52–54.

Hemsworth, P. H. 1987. Human-animal interactions. Veterinary Clinics of North America, Food Animal Practice, 3: 339–356.

Kagan, J., Reznick, J. S., and Snidman, N. 1988. Biological bases of childhood shyness. Science, 240: 167–171.

LeDoux, J. E. 1994. Emotion, memory and the brain. Scientific American, June, pp. 50–57.

Overall, K. L. 1992. Behavioral drugs, behavioral clinic, veterinary hospital, University of Pennsylvania. Proceedings, Iowa Veterinary Medical Association Annual Meeting, Des Moines, Iowa, pp. 79–86.

Papi, F. 1992. Animal homing. Chapman and Hall, New York.

Park, C. 1992. Op. cit.

Pascoe, P. J. 1986. Humaneness of electro immobilization unit for cattle. Journal оf Veterinary Research, 10: 2252–2256.

Pepperberg, I. 1987. Evidence for conceptual qualitative abilities in the African grey parrot: Labeling of cardinal sets. Ethology, 75: 37–61.

Rapoport, J. L. 1989. Op. cit.

Rapoport, J. L., Ryland, D. L., and Kriete, M. 1992. Drug treatment of canine acral lick. An animal model of obsessive-compulsive disorder. Archives of General Psychiatry, 49: 517–521.

Rimland, B. 1978. Inside the mind of the autistic savant. Psychology Today, August.

Smalley, S. L., McCracken, J., and Tanguay, P. 1995. Autism, affective disorder and social phobia. American Journal of Medical Genetics, 60: 19–26.

Smolker, R. 2002. To Touch a Wild Dolphin. Anchor, New York.

Stookey, J. M., Nickel, T., Hanson, J., and Vandenbosch, S. 1994. A movement measuring device for objectively measuring temperament in beef cattle. Journal of Animal Science, Supl. 1, 72: 207.

Terrace, H. S. 1986. Positive transfer from sequence production to sequence discrimination in a nonverbal organism. Journal of Experimental Psychology: Animal Behavior Processes, 12: 215–234.

Thomas, E. M. 1993. The hidden life of dogs. Houghton Mifflin, Boston.

Treffert, D. A. 1989. Extraordinary people: Understanding savant syndrome. Harper and Row, New York.

Voith, V. L. 1984. Possible pharmacological approaches to treating behavioral problems in animals. In R. S. Anderson (ed.), Nutrition and behavior in dogs and cats. Pergamon, Oxford, England.

Welling, H. 1994. Prime number identification in idiot savants. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24: 199–207.

Глава 10. Дальние родственники Эйнштейна

Цитируемые и упоминаемые источники

Andreason, N. C. 1987. Creativity and mental illness prevalence rates in writers and first-degree relatives. American Journal of Psychiatry, 144: 1288–1292.

Asperger, H. 1944. Op. cit.

Baron-Cohen, S. 2000. Is Asperger syndrome/high functioning autism necessarily a disability? Developmental Psychopathology, 12: 480–500.

Callow, P. 1990. Vincent van Gogh: a life. Ivan R. Dee, Chicago.

Clark, R. P. M. 1993. A theory of general impairment of gene expression manifesting as autism. Personal Individual Differences, 14: 465–482.

Clark, R. W. 1971. Einstein: the life and times. Thomas Y. Crowell, New York.

Delong, G. R., and Dwyer, J. T. 1988. Correlation of family history and specific autistic subgroups: Asperger's syndrome and bipolar affective disease. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18: 593–600.

Dowling, C. G. 2005. MIT Nerds. Discover, June, pp. 36–43.

Folstein, S., and Rutter, M. 1977. Op. cit.

Gardner, H. 1993. Creating minds. Basic Books, New York.

Gillberg, G., and Schaumann, H. 1981. Infantile autism and puberty. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11: 365–371.

Gleick, J. 1993. Genius: Richard Feynman and modern physics. Little, Brown, New York.

Grant, A. 1885. Charles Darwin. Appleton, New York.

Grant, V. W. 1968. Great abnormals. Hawthorn, New York.

Hermelin, B. 2001. Bright Splinters of the Mind. Jessica Kingsley, London.

Highfield, R., and Garter, P. 1993. The private lives of Albert Einstein. St. Martin's, New York.

Jamison, K. R. 1993. Op. cit.

Kevin, G. 1967. Inspired amateurs. Books for Libraries Press, Freeport, New York.

Kincheloe, J. L., Steinberg, S. R., and Tippins, D. J. 1992. The stigma of genius. Hollowbrook, Durango, Colorado.

Landa, R., Piven, J., Wzorek, M. M., Gayle, J. O., Chase, G. A., and Folstein, S. E. 1992. Social language use in parents of autistic individuals. Psychological Medicine, 22: 245–254.

Ledgin, N. 2002. Asperger's and Self Esteem. Future Horizons, Arlington, Texas. This book profiles famous scientists and musicians who were Asperger's.

Malcolm, N. 1984. Ludwig Wittgenstein: a memoir. Oxford University Press, New York.

Miller, B. L., Boone, K., Cummings, J. L., Read, S. L., and Mishkin, F. 2000.

Functional correlates of musical and visual ability in fronto-temporal dementia. British Journal of Psychiatry, 176: 458–463.

Miller, B. L., Cummings, J., Mishkin, F., Boone, K., Prince, F., Ponton, M., and Cotman, C. 1998. Emergence of art talent in fronto-temporal dementia. Neurology, 51: 978–981.

Munk, R. 1990. Ludwig Wittgenstein: the duty of genius. Free Press, New York.

Myerson and Boyle. 1941. The incidence of manic-depressive psychosis in certain socially prominent families, p. 20. In K. R. Jamison, 1993. Touched with Fire. The Free Press, New York.

Narayan, S., Moyer, B., and Wolff, S. 1990. Family characteristics of autistic children: a further report. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20: 523–535.

Pais, A. 1994. Einstein lived here. Oxford University Press, New York.

Patten, B. M. 1973. Visually mediated thinking: a report of the case of Albert Einstein. Journal of Learning Disabilities, 6, 7: 15–20.

Persson, C. B. 1987. Possible biological correlations of precocious mathematical reasoning ability. Trends in Neuroscience, 10: 17–20.

Plomin, R., Owen, M. J., and McGuffin, G. 1994. Op. cit.

Rapoport, J. L. 1989. Op. cit.

Ring, H. A., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Williams, S. C., Brammer, M., Andrew, C., and Bullmore, E. T. 1999. Cerebral correlates of preserved cognitive skills in autism: A functional MRI study of embedded figures task performance.

Brain, 122: 1305–1315.

Ritvoe, E. R., Freeman, B. J., Pingree, C., et al. 1989. The UCLA-University of Utah epidemiological survey of autism: prevalence. Journal of Psychiatry, 146: 194–199.

Robertson, J. W. 1923. Edgar A. Poe: a psychopathic study. Putnam, New York.

Sacks, O. 1994. Op. cit.

Sacks, O. 1995. Prodigies. The New Yorker, January 9, pp. 44–65.

Time. 1994. Anon. Diagnosing Bill Gates. January 24, p. 25.

Snyder, A. W., and Mitchell, J. D. 2000. Is integer arithmetic fundamental to arithmetic? The mind's secret arithmetic. Proceedings of the Royal Society, 266: 587–592.

Snyder, A. W., Mulcathy, E., Taylor, J. L., Mitchell, D. J., Sachdew, P., and Gandevia, S. 2003. Savant like skills exposed in normal people by suppressing the left fronto-temporal lobe. Journal of Integrative Neurosciences, 2: 149–158.

Treffert, D. A. 1989. Extraordinary people: understanding the savant syndrome. Harper and Row, New York.

Witelson, S. F., Kigar, D. L., and Harvey, T. 1999. The exceptional brain of Albert Einstein. Lancet, 353: 2149–2153.

Wheelwright, S., and Baron-Cohen, S. 2001. The link between autism and skills such as engineering, math, physics, and computing: A reply to Jarrold and Routh. Autism, 5: 223–227.

Глава 11. Лестница на небеса

Цитируемые и упоминаемые источники

Appenzeller, T. 1994. Recreating the universe's fateful flaws. Science, 263: 921.

Brinkley, D. 1994. Saved by the light. Villard, New York.

Budiasky, S. 1989. The ancient contract. U. S. News & World Report, March 20, pp. 75–79.

Dixon, R. 1981. The mathematical daisy. New Scientist, December 17, pp. 791–795.

Eadie, B. J. 1992. Embraced by the light. Old Leaf Press, Placerville, California.

Einstein, A. 1940. Science and religion. Nature, 146: 605.

Einstein, A. 1949. Albert Einstein, philosopher-scientist. P. S. Tudor, New York.

Einstein, A. 1973. Ideas and opinions. Based on Mein Weltbild, C. Seelig, 1954. Dell, New York.

Fraser, J. G. 1963. The Golden Bough, Vol. 1 (Abridged ed.), Macmillan, New York.

Freedman, D. H. 1994. Quantum consciousness. Discover, June, pp. 89–98.

Gleick, J. 1987. Chaos: making a new science. Penguin, New York.

Gleick, J. 1992. Op. cit.

Grandin, T. 1988a. Behavior of slaughter plant and auction employees towards the animals. Anthrozoos, 1: 205–213.

Grandin, T. 1988b. Double-rail restrainer for livestock handling. Journal of Agricultural Engineering Research, 41: 327–338.

Grandin, T. 1990. Humanitarian aspects of shehitah in the United States. Judaism, 39: 436–446.

Hegstrom, R. A., and Kondepudi, D. K. 1990. The handedness of the universe. Scientific American, January, pp. 108–115.

Horgan, J. 1992. Quantum philosophy. Scientific American, July, pp. 92–104.

Maurer, R. 1991. Autism Society of America Conference, July 10–13. Indianapolis, Indiana.

McCrone, J. 1994. Quantum states of mind. New Scientist, August 20, pp. 35–38.

Moody, R. 1973. Life after life. Bantam, New York.

Moody, R. 1977. Reflections on life after life. Bantam, New York.

Ohno, S. 1987. Play the right bases and you'll hear Bach. Discover, March, p. 10.

Penrose, R. 1989. The emperor's new mind. Oxford, New York.

Penrose, R. 1994. Shadows of the mind. Oxford, New York.

Peterson, I. 1994. Islands of growth: working out a building code for atomic structures. Science News, 145: 218–219.

Rollin, B. 1981. Animal rights and human morality. Prometheus Books, Buffalo, New York.

Serpell, J. 1986. In the company of animals. Basil Blackwell, New York.

Siegal, R. K. 1977. Hallucinations. Scientific American, October, pp. 132–152.

Скрининговый тест на аутизм M-CHAT-R

Это опросник M-CHAT-R, который позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16–30 месяцев. Он состоит из 20 вопросов для родителей. Обычно ответы на вопросы занимают несколько минут.

Короткий опросник из 20 вопросов заполняется за несколько минут, но может показать, есть ли повод для обращения к специалистам.

Русскоязычный перевод M-CHAT-R (Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей, пересмотренный) был одобрен авторами оригинального опросника. Исследования, проведенные в различных странах мира, показали высокую надежность этого инструмента для определения риска расстройств аутистического спектра. Обратите внимание, что M-CHAT-R – не диагностический инструмент. Его результаты указывают только на необходимость обследовать ребенка у профильных специалистов при наличии риска аутизма. Диагностировать аутизм может только психиатр. Если вас что-то беспокоит в развитии вашего ребенка, обсудите результаты опросника с доктором. Более подробную информацию о тесте смотрите на сайте http://mchatscreen.com

Пожалуйста, ответьте на следующие вопросы о вашем ребенке. Подумайте о том, как обычно ведет себя ребенок. Если вы наблюдали подобное поведение у ребенка несколько раз, но обычно он так себя не ведет, то, пожалуйста, отвечайте «нет».

Алгоритм подсчета

Ответ «нет» по всем пунктам, за исключением 2, 5 и 12, указывает на риск РАС; ответ «да» для пунктов 2, 5 и 12 указывает на риск РАС. Следующий алгоритм максимизирует психометрические свойства M-CHAT-R:

Низкий риск

Количество баллов 0–2

Если ребенок младше 24 месяцев, то проведите повторное тестирование по достижении им 2 лет. Никаких дополнительных действий не требуется, если наблюдение не выявляет риск РАС.

Средний риск

Количество баллов 3–7

Используйте дополнительное пошаговое интервью (второй этап M-CHAT-R/F) для получения дополнительной информации об ответах, указывающих на риск РАС. Если количество баллов M-CHAT-R/F составляет 2 и выше, то результат тестирования положительный.

Рекомендованные действия: обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства. Если количество баллов этапа дополнительного пошагового интервью составляет 0–1, то результат тестирования отрицательный. Никаких дополнительных действий не требуется, если наблюдение не выявляет риск РАС. Ребенок должен быть повторно обследован на будущих профилактических осмотрах.

Высокий риск

Количество баллов 8–20

Допустимо пропустить этап дополнительного пошагового интервью и немедленно обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства.

Информационные ресурсы для людей с рас и их близких

Этот перечень информационных и административных ресурсов[54] я бы хотела начать с предупреждения: аутизм нельзя вылечить волшебным зельем, и родителям следует помнить об этом и быть начеку, чтобы не попасться на удочку тех, кто всячески рекламирует какую-то новейшую панацею. По-настоящему эффективные методы лечения, развития и коррекции не должны требовать от вас нечеловеческих усилий и астрономических сумм. Кроме того, все очень индивидуально: то, что подошло одному ребенку, может не оказать на другого ни малейшего эффекта. Хороший педагог и заинтересованные родители могут совместными усилиями разработать для конкретного ребенка индивидуальную развивающую программу, которая будет действенной. Для этого не требуется проходить дорогостоящую подготовку, достаточно просто изучить книги разных авторов и разных направлений. А родителям хочется повторить: слушайте свой внутренний голос! То, что на пользу ребенку, сохраняйте, то, что без толку, отметайте. Не бойтесь пробовать новые методики. Часто оптимальный результат рождается из сочетания нескольких подходов.

ФОНД «ОБНАЖЁННЫЕ СЕРДЦА» создан для информационной поддержки родителей, педагогов и всех, кто помогает детям с расстройством аутистического спектра (РАС), синдромом Дауна и другими нарушениями в развитии. Основная цель – сделать доступными для русскоязычной аудитории международные современные практики с доказанной эффективностью.

nakedheart.ru

Информационная платформа фонда «Обнажённые сердца»

nakedheart.online

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «АНТОН ТУТ РЯДОМ» – фонд системной поддержки людей с аутизмом, основанный в 2013 году в Санкт-Петербурге.

antontut.ru

Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ.

autism-frc.ru

АУТИЗМ-РЕГИОНЫ – ассоциация организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС.

autismregions.ru

Найти помощь в своем регионе

Республика Башкортостан, Стерлитамак, Уфа

Республика Марий Эл, Волжск, Йошкар-Ола

Северная Осетия, Владикавказ

Республика Татарстан, Казань

Алтайский край, Бийск

Краснодарский край, Краснодар, Славянск-на-Кубани, Сочи, Ессентуки, Пятигорск

Ставропольский край, Ставрополь

Хабаровский край, Хабаровск

Астраханская область, Астрахань

Белгородская область, Губкин

Воронежская область, Воронеж

Ивановская область, Иваново

Иркутская область, Иркутск

Калужская область, Калуга

Кемеровская область, Новокузнецк

Костромская область, Кострома

Липецкая область, Липецк

Московская область, Балашиха, Королев

Новгородская область, Великий Новгород

Новосибирская область, Бердск, Новосибирск

Оренбургская область, Оренбург

Пермский край, Пермь

Самарская область, Самара

Сахалинская область, Южно-Сахалинск

Тамбовская область, Тамбов

Ульяновская область, Ульяновск

Санкт-Петербург

Москва

AUTISTIC CITY – проект поддержки людей в спектре аутизма.

autistic.city

aspergers.ru

ЦЕНТР «РЕШЕНИЕ» – современный формат помощи в сфере психического здоровья. Диагностика и лечение психических расстройств у взрослых и детей, психологическая помощь, тренинги.

martyni.ru

Рекомендуем книги по теме

Искатели закономерностей. Как аутизм способствует человеческой изобретательности

Саймон Барон-Коэн

Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Барбара Липска, Элейн Макардл

Мозг и его потребности. От питания до признания

Вячеслав Дубынин

Быть собой: Новая теория сознания

Анил Сет

Сноски

1

Синдром Аспергера сейчас не выделяется в отдельную категорию, и его нельзя поставить как диагноз по МКБ-11. Он входит в класс расстройств аутистического спектра (РАС). – Прим. науч. ред.

2

См. книгу О. Сакса о Тэмпл Грандин «Антрополог на Марсе» (М.: АСТ, 2011). – Прим. пер.

3

Грандин Т., Скориано М. Отворяя двери надежды: мой опыт по преодолению аутизма. – М.: Центр лечебной педагогики, 1999.

4

Ганс Аспергер – австрийский педиатр и психиатр, который ввел термин «аутистическая психопатия» и описал признаки этого расстройства, впоследствии получившего название «синдром Аспергера». – Прим. пер.

5

Деление на высоко– и низкофункциональные формы аутизма устарело. Сейчас расстройства аутистического спектра делят по наличию или отсутствию интеллектуальных и/или речевых нарушений. Здесь и далее в книге эти словосочетания остаются без изменений, как у автора. – Прим. науч. ред.

6

Фрэнсис Гальтон – английский антрополог, основоположник дифференциальной психологии, психометрии, евгеники и некоторых других направлений знания. Двоюродный брат Ч. Дарвина. – Прим. пер.

7

Клара Парк – американский педагог и писатель, автор двух книг, посвященных воспитанию ее дочери Джесси. Ее первая книга «Осада» (The Siege) помогла разрушить бытовавший миф о том, что детский аутизм объясняется дефицитом материнской любви. – Прим. пер.

8

Кашрут – в иудаизме система ритуальных правил, в том числе относящихся к пище, которые определяют соответствие требованиям Галахи, еврейского закона. Животное, предназначенное в пищу, должно быть умерщвлено, согласно этим правилам, одним плавным движением ножа, перерезающим одновременно бóльшую часть трахеи и бóльшую часть пищевода. См. об этом также в главе 8. – Прим. пер.

9

Сейчас под аутизмом подразумевают расстройство аутистического спектра (РАС) в целом. – Прим. науч. ред.

10

18 мая 2013 г. была принята действующая на данный момент 5-я редакция Руководства по диагностике и статистике психических расстройств, DSM–5. – Прим. пер.

11

Сейчас все перечисленные расстройства объединены в общий класс «Расстройства аутистического спектра» и в МКБ-11, и DSM-5. – Прим. науч. ред.

12

Сейчас, согласно МКБ-11, расстройство аутистического спектра называется расстройством нейроразвития. – Прим. науч. ред.

13

Уильямс Д. Никто нигде: удивительная автобиография аутичной девочки / Пер. с англ. Н. Холмогоровой. – М.: Теревинф, 2013. – Прим. пер.

14

Оле Ивар Ловаас – американский клинический психолог и психиатр норвежского происхождения, наиболее известный разработанной им методикой обучения аутичных детей с помощью подсказок, моделирования и поощрения закрепленных навыков. – Прим. ред.

15

В английском языке установление звуко-буквенных соответствий представляет собой самую большую сложность при обучении чтению, потому что одна и та же буква или буквосочетание может передавать до пяти разных звуков, и это не всегда поддается логическому объяснению. – Прим. пер.

16

Персеверация (от лат. perseveratio – «настойчивость», «упорство») – один из характерных аутистических симптомов, выражающийся в многократном повторении какой-либо фразы, поведенческого акта, эмоции, ощущения. В зависимости от этого выделяют персеверации мышления, моторные, эмоциональные, сенсорные. – Прим. пер.

17

Биргер Зеллин – автор первой книги, созданной благодаря коммуникации с поддержкой. Родился в 1973 г. в Берлине. Страдает низкофункциональной формой аутизма, не способен говорить. – Прим. ред.

18

Сейчас все перечисленные диагнозы, кроме СДВГ, объединены в РАС. – Прим. науч. ред.

19

В России препараты метилфенидата изъяты из обращения, однако в ряде стран они по-прежнему используются для лечения СДВГ у детей. – Прим. ред.

20

Тест Векслера – один из популярных инструментов исследования умственного развития в англоязычных странах. Разработан американским клиническим психиатром Дэвидом Векслером в 1939 г. – Прим. пер.

21

Включен в книгу О. Сакса «Антрополог на Марсе». – Прим. пер.

22

Сейчас считается, что прозопагнозия связана с нарушениями в латеральной затылочно-височной извилине правого полушария. – Прим. науч. ред.

23

Не следует путать такое явление с синестезией (от греч. synaisthesis – «соощущение») – феноменом восприятия, при котором раздражение в одной сенсорной или когнитивной системе ведет к непроизвольному отклику в другой сенсорной системе («цветной слух» и т. п.). – Прим. пер.

24

Айрес Д. Ребенок и сенсорная интеграция: Понимание скрытых проблем развития. – М.: Теревинф, 2022.

25

Тито Мукхопадхьяй (род. в 1989 г.) – индийский писатель и поэт с аутизмом. Автор ряда книг, герой документального фильма «Солнечный мальчик» (2009), в котором участвует в качестве эксперта и Т. Грандин. – Прим. пер.

26

Гарри Харлоу (1906–1981) – американский психолог, сделавший важные эмпирические открытия в научении решению задач и развитии систем аффективных привязанностей. Эксперименты Харлоу с детенышами макак-резусов оказали огромное влияние на методы работы с детьми-сиротами в США. – Прим. пер.

27

Современные исследования говорят, что там сначала больше нейронов, чем у обычного человека, а потом меньше. Это не недоразвитие, а, скорее, аномальная траектория развития. Но в 2006 г. такого исследования еще не было. – Прим. науч. ред.

28

Эффект аверсивной (от лат. aversatio – «отвращение») психотерапии основан на формировании в сознании пациента устойчивой связи между неприемлемым поведением и немедленным ответным раздражителем, вызывающим крайне неприятные, но не опасные для жизни ощущения (электрошок, болевой импульс и др.). – Прим. пер.

29

Барон-Коэн С. Искатели закономерностей: Как аутизм способствует человеческой изобретательности. – М.: Альпина нон-фикшн, 2023.

30

Иногда в том же значении употребляют термин «эмоциональный интеллект». – Прим. пер.

31

Имеется в виду тест на определение коэффициента аутизма, или AQ, – шкала для оценки признаков аутизма у взрослых. Значение AQ от 26 баллов и более считается повышенным, а от 32 – высоким. Среднее контрольное значение – 16,5 балла. Тест не является инструментом диагностики. – Прим. пер.

32

Тест Векслера используется наряду с некоторыми другими тестами для определения коэффициента интеллекта, IQ. У 50 % населения этот показатель составляет 90–109 баллов. Коэффициент 130 баллов и более считается чрезвычайно высоким. – Прим. пер.

33

Лоув Р. Последний ребенок в лесу: как спасти наших детей от синдрома дефицита общения с природой. – М.: Добрая книга, 2007. – Прим. пер.

34

Примеры применения и дозировки лекарственных веществ, описанные автором, не являются медицинскими рекомендациями. Назначение лекарственных препаратов осуществляется только вашим лечащим врачом. – Прим. ред.

35

От англ. kindling – «растопка». – Прим. пер.

36

МДП, или маниакально-депрессивный психоз, сейчас является устаревшим диагнозом, современное название – биполярное расстройство. – Прим. науч. ред.

37

В России триптофан доступен. – Прим. науч. ред.

38

В феврале 2001 г. ограничения были ослаблены. – Прим. пер.

39

При аутизме наблюдается повышенный уровень серотонина в крови и пониженный в головном мозге. О причинах этого явления существует много предположений. – Прим. пер.

40

Речь об оригинальной версии культового американского научно-фантастического телесериала Star Trek. Выходил в 1966–1969 гг. Действие сериала происходит во второй половине XXIII в. Фильм рассказывает о пятилетней научно-исследовательской миссии звездолета Объединенной федерации планет. – Прим. пер.

41

Синдром саванта, или савантизм (от фр. savant – «ученый»), – состояние, при котором лица с отклонением в развитии, в том числе аутистического характера, обладают так называемым островом гениальности – выдающимися способностями в одной или нескольких областях знаний, контрастирующими с общей ограниченностью личности. – Прим. пер.

42

Мелтдаун (от англ. meltdown – «расплавление») – срыв, припадок, в результате сенсорной перегрузки у аутичного человека. – Прим. ред.

43

Джейн Гудолл – британский этолог и антрополог. Известна более чем 45-летним изучением социальной жизни шимпанзе в Национальном парке Гомбе-Стрим в Танзании. – Прим. пер.

44

Дайан Фосси – американский зоолог, популяризатор охраны природы. Признана ведущим специалистом в мире по физиологии и поведению горных горилл, которых она изучала в Африке в течение 18 лет. – Прим. пер.

45

В кличке попугая использовали название программы профессора Пепперберг: Avian Language EXperiment (дословно «Птичий языковой эксперимент»). Айрин работала с Алексом более 32 лет, вплоть до его смерти в 2007 г. К концу обучения, по оценкам психологов, интеллект птицы был сравним с развитием пятилетнего ребенка, а по эмоциональному развитию попугай приближался к двухлетнему малышу. – Прим. пер.

46

Имеются в виду дислексия, дисграфия и дискалькулия. – Прим. пер.

47

Сейчас ранний детский аутизм не выделяется в отдельную категорию в МКБ-11. Эти признаки могут не проявляться и не диагностироваться в детстве. – Прим. науч. ред.

48

Перевод И. Ноткина.

49

Сома (греч. soma – «тело») – совокупность телесных клеток, за исключением репродуктивных; тело человека как противоположность сознанию. – Прим. пер.

50

БАК введен в эксплуатацию с 2008 г. – Прим. ред.

51

В январе 2014 г. по результатам референдума штат Колорадо легализовал каннабис (марихуану) как для медицинских, так и для рекреационных целей. К 2020 г. употребление марихуаны было разрешено в 25 американских штатах. При этом по федеральному законодательству США она пока относится к запрещенным веществам. – Прим. ред.

52

«4-Н» – общее название системы молодежных клубов в США, реализующих программу разностороннего развития и самосовершенствования для юношества. Ведет свою историю с 1914 г. и ныне охватывает все американские штаты и сеть зарубежных сообществ. С английской буквы H начинаются слова, обозначающие базовые ценности движения: Head (голова, то есть ясные и направленные на благие деяния мысли), Heart (доброе сердце), Hands (добрые и умелые руки), Health (хорошее здоровье). – Прим. ред.

53

Приведены слова Чарлза Калеба Колтона (1780–1832), английского священника и публициста. – Прим. пер.

54

Ниже указаны информационные ресурсы, доступные русскоязычным пользователям. – Прим. ред.

Content

Тэмпл Грандин
Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом

Предисловие автора ко второму изданию

Предисловие

Глава 1 Картинки в голове

Разные способы мышления

Обработка невизуальной информации

Абстрактные понятия

Визуальное мышление и ментальные образы

Дополнение Исследование мозга и разные виды мышления

Развитие способностей у людей с особенностями

«Визуалы»

«Композиторы и математики»

«Буквоеды-логики»

Формирование абстрактного мышления

На пути к норме

Глава 2 Нерадужный спектр

Аутистический спектр

Вширь и вглубь

Дополнение Диагноз и обучение

Исследования мозга и ранняя диагностика

Раннее развитие

Аутизм и генетика

Эпидемия аутизма

Глава 3 Машина–«обжималка»

Особенности слухового восприятия

Особенности зрительного восприятия

Запах и вкус

Сенсорная перегрузка

Сенсорная интеграция

Дополнение Нарушение обработки сенсорной информации

Эхолалия

Аудиотерапия и слуховые тренировки

Особенности зрительного восприятия

Фрагментарность мозговой системы

Глубокая компрессия

Почему коррекция сенсорных нарушений требует времени?

Глава 4 Научение эмпатии

Аутизм и поведение животных

Эмоции при аутизме

Дополнение Эмпатия и эмоции

О поступках, за которые надо отвечать

Мышление эмоциональное и мышление интеллектуальное

Глава 5 Игра по правилам

Колледж и магистратура

Дополнение Аутизм, синдром Аспергера и профессиональная деятельность

Многозадачность и обучение вождению

Портфолио для клиентов и работодателей

Обходные пути в профессию

Прочие образовательные ресурсы

Как познакомить ребенка с интересными вещами

Слово в защиту аутизма

Глава 6 Верую в биохимию

Открывая биохимию

Лекарственная терапия при аутизме

Эпилептоидные состояния

Лекарственная терапия при самоповреждениях

Нейролептики

Дополнение По-прежнему верю в биохимию

Выбор лекарственного средства

Новое не значит лучшее

Атипичные антипсихотики

FDA предупреждает…

СДВГ и синдром Аспергера

Лекарственные средства для неговорящих взрослых с низкофункциональными формами аутизма

Диета и витаминные добавки при аутизме

Выбор методов лечения

Глава 7 Романтика для роботов

Дополнение Постигая социальные навыки

Общность интересов: где ее берут?

Овладение социальными навыками и выживание в обществе: техника безопасности

Социальные навыки или эмоциональная вовлеченность?

Эмоциональный подтекст

О чем говорят исследования

Глава 8 Мир глазами коровы

Человеческий фактор

Проектирование оборудования для фиксации животных

Дополнение Как быть с проблемным поведением

Как быть с проблемным поведением у неговорящего аутичного человека

На чем замешан страх?

Глава 9 Художники и аналитики

Пернатые саванты

Эмоции у сельскохозяйственных животных

Анатомические и неврологические показатели

Дополнение Поведение животных и аутизм

Глава 10 Дальние родственники Эйнштейна

Гений – это диагноз

Дополнение Мышление через подсознание

Я думаю через подсознание

«Выделенная линия»

Глава 11 Лестница на небеса

К вопросу о бессмертии и смысле жизни

Дополнение Что такое хорошо и что такое плохо

Правила поведения в цивилизованном обществе

Главное – научиться видеть хорошее

Благодарности

Библиография и рекомендуемая литература

Скрининговый тест на аутизм M-CHAT-R

Алгоритм подсчета

Низкий риск

Средний риск

Высокий риск

Информационные ресурсы для людей с рас и их близких

Рекомендуем книги по теме

Сноски