Гаэль Ханнан, Шари Эбертс

Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение

Русское издание посвящается

Татьяне, Нине, Ирине, Маргарите, Петру, Александру, Светлане, Константину

и всем тем, кто не слышит звучание мира в его полноте.

Благодарим Даниила Шухмана за финансирование русскоязычного издания.

SHARI EBERTS

GAEL HANNAN

HEAR & BEYOND

LIVE SKILLFULLY WITH HEARING LOSS

Отзывы о книге

Шари Эбертс и Гаэль Ханнан удалось создать исчерпывающее руководство, как жить с потерей слуха качественно. Для одних читателей эта книга станет началом нового этапа жизни, другие смогут иначе взглянуть на путь, по которому уже идут. Обязательно к прочтению.

Ребекка Александер,

клинический социальный работник,

магистр в области общественного здравоохранения,

активист, автор книги «Not Fade Away»

Эта книга — настоящая находка! Шари Эбертс и Гаэль Ханнан предлагают уникальный квалифицированный подход к жизни с потерей слуха. Описываемые ими стратегии эффективны, их истории из жизни цепляют, а всё повествование целиком способно направить любого человека с потерей слуха в нужную сторону.

Барбара Келли,

исполнительный директор Американской ассоциации слабослышащих

Умная, забавная, увлекательная — эти три слова отлично характеризуют во всех отношениях приятную и написанную простым языком книгу Шари Эбертс и Гаэль Ханнан. Всем известна их компетентность в вопросах потери слуха, как и то, что свои советы они всегда преподносят стильно. Даже краткое и неполное перечисление поднимаемых в книге тем впечатляет: стратегии качественного общения, выстраивание романтических отношений, работа с потерей слуха, сотрудничество с врачом. Самое главное, однако, то, что авторы на своем опыте учат нас более позитивному и проактивному отношению к потере слуха, учат, как расти над собой. Я горячо рекомендую эту книгу всем, независимо от того, есть ли у вас проблемы со слухом: даже если нет, наверняка вы знаете кого-нибудь, у кого они имеются.

Рут Уорик,

президент Международной федерации слабослышащих

Люди с потерей слуха, желающие слышать и общаться качественнее, найдут четкий план достижения этих целей в книге Шари Эбертс и Гаэль Ханнан. Не существует одной подходящей для всех формулы качественного общения с потерей слуха, но авторы рассказывают о стратегиях, с помощью которых и люди с таким диагнозом, и их близкие будут понимать, что им делать.

Фрэнк Лин, к. м. н.,

директор Кохлеарного центра слуха и здравоохранения в Блумбергской школе здравоохранения университета Джона Хопкинса

Посвященная потере слуха книга Гаэль Ханнан и Шари Эбертс соединяет в себе опыт сразу двух жизней. Для тех, кто утратил слух недавно, она станет отличным введением; для тех, кто уже ступил на этот путь, книга напомнит обо всех доступных технологиях и приемах. Вы можете читать ее от начала и до конца, а можете открывать только определенные главы, когда у вас возникают какие-либо трудности — у Гаэль и Шари наверняка есть способ их преодолеть.

Катерин Боутон,

экс-редактор New York Times, автор книги «Smart Hearing»

Эта книга обязательна к прочтению для людей с потерей слуха, их близких, а также для работающих с ними врачей. Как справедливо замечают авторы, до сих пор не существовало инструкции, как жить полноценной жизнью, если вы потеряли слух, — но данное издание, основанное на опыте Гаэль Ханнан и Шари Эбертс, подходит для номинации на звание «библии жизни с потерей слуха» лучше, чем любое другое известное мне. Браво! Слабослышащим людям непременно нужно ее прочитать, чтобы понять, как высвободить весь свой потенциал.

Барбара Вайнстайн,

создатель направления «Аудиология» в Городском университете Нью-Йорка

Книга обязательна к прочтению для всех, кто использует слуховые устройства, особенно если они только вступили на этот путь. Горячо рекомендую! Гаэль Ханнан и Шари Эбертс сделали всё возможное — и даже больше, — чтобы обеспечить вас эффективными приемами и советами, подходящими практически к любой ситуации.

Дон Хайман,

аудиолог, избранный президент Академии аудиологов

Гаэль Ханнан и Шари Эбертс написали книгу для слабослышащих людей, которую должны прочитать их лечащие врачи. Представленный инновационный и вместе с тем практичный подход будет полезен и самим слабослышащим людям, и их собеседникам, и врачам, занимающимся их лечением.

Ричард Сиуольд,

почетный профессор с отличием Национального центра аудиологии Университета Западного Онтарио

Каждому, кто живет с потерей слуха, следовало бы прочитать эту книгу! Шари Эбертс и Гаэль Ханнан создали оптимистичное и реалистичное руководство, как научиться качественнее общаться и жить полной жизнью с потерей слуха. Если у вас потеря слуха или вы знаете кого-то, кто с ней столкнулся, я настоятельно рекомендую эту книгу!

Гленн Швайцер,

коуч, автор книги «Rewiring Tinnitus and Mind over Meniere’s»

Я ношу слуховой аппарат с четырех лет, и эта книга — просто супер. Она написана с эмпатией; видно, что у авторов есть опыт, они дают по-настоящему практичные советы о том, как жить с потерей слуха. Говорят, старого пса не научишь новым трюкам, — но я смог и очень благодарен за это авторам.

Д. Дж. Димерс,

стэндап-комик с потерей слуха

Предисловие авторов

Когда вы теряете слух, никто не выдает вам инструкцию, как с этим жить. Теперь она у вас есть.

Стандартный подход к лечению включает в себя использование слуховых аппаратов или других технологий. Однако никто не объясняет, как вам, собственно, теперь жить; поэтому вам приходится разбираться во всем самостоятельно, основываясь на информации, найденной то тут, то там, — но, несмотря на все усилия, общение часто не приносит вам удовольствия. В таком подходе не хватает полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на каждый без исключения аспект вашей жизни. Именно об этом мы и поговорим. Шари Эбертс и Гаэль Ханнан, консультанты по вопросам потери слуха, долгое время выступающие в поддержку людей, которые с ней столкнулись, предлагают новый, основанный на навыках подход к данной проблеме. Суть его не в том, чтобы качественнее слышать, а в том, чтобы качественнее общаться.

Честно и с юмором авторы рассказывают о своем пути, а также делятся бесценными советами, стратегиями и приемами, которые помогут вам активнее взаимодействовать с окружающим миром и быть услышанными. Вы поймете, как вести себя в любых сферах жизни, затронутых потерей слуха, — на работе, в семье; как пользоваться привычными технологиями. Вы поймете, как выработать новое, придающее сил отношение к потере слуха. Наконец, вы поймете, какие эффективные стратегии в общении могут помочь вам сохранить контроль почти в любых испытывающих ваш слух ситуациях. В основе этой книги лежит реальный опыт тысяч слабослышащих людей, подкрепленный положениями сурдологии, а также ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и применяющимися в медицине современными принципами работы с нарушениями слуха. Авторы показывают, как добиться улучшений и укрепить свою связь с окружающим миром — независимо от того, как давно вы потеряли слух.

Наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон. Мы потеряли слух, но не самих себя.

Предисловие к русскому изданию

Меня зовут Елена Владимировна Соловейчик, я работаю директором и преподавателем русского жестового языка в Учебно-методическом центре Всероссийского общества глухих. В центре проходит обучение с нуля, а также подготовка преподавателей и переводчиков русского жестового языка. Моя аудиограмма показывает, что у меня нейросенсорная тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой. Я из семьи глухих в третьем поколении, мои дети тоже слышат не на 100 %. Для слышащих людей я слабослышащая, потому что могу общаться с ними без переводчика (считываю с губ, используя при этом слуховой аппарат). Но себя я считаю глухим человеком и ощущаю свою принадлежность к сообществу глухих. Поэтому, когда мне предложили прочитать книгу про слабослышащих людей, я сразу согласилась: общество и сейчас не понимает тех, кто не слышит. Наше снижение слуха не является очевидным: вы не сможете по внешнему виду, походке и иным параметрам сразу определить, хорошо ли человек слышит. Заметите тогда, когда начнете с ним разговаривать: он может не сразу услышать вас, или его произношение покажется вам необычным. Вот тут-то и начинаете теряться: а как общаться? Нужно ли громко говорить или лучше написать? А что если он знает русский жестовый язык, в отличие от вас?

Книга «Поговорим о проблемах со слухом» Шари Эбертс и Гаэль Ханнан — это путеводитель для тех, кто стремится принять снижение слуха у самого себя и/или у своего ребенка. Она будет полезна всем интересующимся темой глухоты либо так или иначе соприкасающимся с ней по работе, учебе и т. д. Авторы книги дают исчерпывающие практические рекомендации, вплоть до чек-листа для максимально комфортного вхождения в мир звуков. Естественно, существуют некоторые различия в технологических и иных возможностях в России и за рубежом. Например, в России не везде понимают, что стоит за понятием «доступная среда для слабослышащих». Сама по себе установка индукционных петель в помещениях вокзалов, аэропортов и иных местах не означает, что проблема решена: есть те, кто не использует слуховой аппарат или кохлеарный имплант; есть те, кто пользуется услугами переводчиков русского жестового языка, а есть и такие аппараты, у которых отсутствует техническая возможность подключиться к индукционной петле, чтобы лучше слышать звуки в данном помещении. Но жизнь не стоит на месте; верю, что общество при создании чего-либо будет всегда руководствоваться принципом «Ничего для нас без нас» (один из базовых принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, отражающий фундаментальное изменение подхода к интеграции людей с ограниченными возможностями во все аспекты социальной, экономической и культурной жизни) и начнет привлекать к решению общих задач глухих и слабослышащих людей, — ведь наша степень потери слуха, способы коммуникации, уровень образования различаются.

Мне понравилась такая мысль авторов книги: «Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться». В этом и заключается суть создания доступной среды для того, чтобы глухой или слабослышащий человек мог работать, учиться, проводить время с друзьями или семьей, пользоваться услугами и при этом не натыкаться на препятствия в коммуникации в тех или иных сферах своей жизни. Зачастую невозможность наладить контакт со слышащими людьми создает невидимый барьер, что делает глухих и слабослышащих людей уязвимыми. Многие считают, что глухие люди — отличные чтецы с губ; это не так: артикуляция у всех разная, а чтобы считывать с губ, самому глухому необходимо иметь обширный словарный запас. Ему будет проще еще и в том случае, если он будет понимать, какую тему обсуждают в данный момент. Но не всегда снижение слуха является преградой для коммуникации, порой и сами люди, которые не слышат, создают барьеры на пути принятия своего слуха. Я встречала многих людей, прятавших слуховые аппараты с целью выдать себя за слышащих. Это уже проблема самоопределения: кем же является человек? Что он принимает в себе? Я читала, как Гаэль чувствовала себя ущербной, и мне было искренне ее жаль: я, выросшая в семье глухих, никогда не чувствовала себя такой. Я полностью принимала свое снижение слуха, видя, как полноценно живут мои родители, бабушка и дедушка. Слышащим родителям чаще всего сложно принять глухоту своего ребенка: для них в момент выявления снижения слуха мир рушится, и они ищут чудодейственное лекарство, лучших сурдопедагогов. Я в детстве наблюдала, как слышащие родители моих одноклассников отказывались слушать их, пока они не произнесут слово или фразу правильно, «чисто». Мои одноклассники были вынуждены повторять до тех пор, пока им не удавалось сказать так, как ожидали их родители. Это было за гранью моего понимания: мы не слышим себя, нам сложно контролировать свое произношение, тем более что мы запоминаем, как дышать, куда ставить язык для произношения каждого звука. Не важнее ли то, что хотел сказать ребенок взрослому?

Есть две концепции глухоты — медико-биологическая и социокультурная; от того, какую концепцию вы примете, будет зависеть ваше отношение к глухоте. По медико-биологической концепции глухота считается болезнью, которую нужно излечить. Глухие люди являются отклонением от нормы, и это исправляют через технологические устройства, занятия по развитию речи и слуха. Лучшей ролевой моделью считается человек с хорошим слухом. Не приветствуется использование жестового языка. А по социокультурной концепции, наоборот, глухота считается особенностью, которую учитывают. Создаются все условия для полноценного развития ребенка, используются все средства — и технологические устройства, и субтитры, и жестовый язык. Лучшей ролевой моделью для глухого ребенка считается взрослый успешный глухой или слабослышащий человек. Я замечала, как глухие дети или уже взрослые люди неумышленно были изолированы от своих слышащих родителей (они не всегда слышали и понимали, о чем говорили их близкие за столом, поэтому уходили в свою комнату или обедали молча в кругу семьи), как глухие подростки искали авторитет среди глухих же подростков из семей глухих, учились у них жизни. Чаще всего беседа родителя с глухим чадом сводится к односложным вопросам и ответам: «Как дела?» — «Хорошо». Сейчас время не стоит на месте, появилось очень много детей с кохлеарными имплантами, но вместе с тем проблемы только усугубились: в общении с одним довольно известным сурдопедагогом я узнала, что на 8000 детей с кохлеарными имплантами только 1000 являются успешными. Если смотреть на глухоту через призму болезни, общество рискует получить взрослых глухих, которые не знают русского жестового языка, не владеют русским языком на уровне слышащего человека из-за того, что их ограничивали в их праве на доступную среду и все способы коммуникации, боясь, что ребенок будет «другим». Не каждому может помочь аппарат или имплант по разным причинам. Вырастет новое поколение людей с дорогими устройствами на ушах, но не имеющее возможности получать высшее образование, работать. Так как внешне мы никак не отличаемся от тех, кто хорошо слышит, не потому ли нас, глухих, пытаются переделать? Никому не придет в голову переделывать человека из-за его голубых глаз, высокого роста. Так почему же так хочется переделать тех, кто не слышит?

Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, — но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться — постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.

Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, — мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, — это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.

Соловейчик Елена Владимировна,

директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих,

преподаватель русского жестового языка,

эксперт по раннему развитию глухих и слабослышащих детей и доступной среде

Всем, кто испытывает проблемы со слухом…

Вы не одиноки.

Введение. Искусство жить с потерей слуха умело

Каково это — жить с потерей слуха[1]?

Тем, кто столкнулся с этой проблемой, трудно ее описать; тем, кто с ней не знаком, — трудно понять, особенно если дело касается их близких.

Почему в некоторых ситуациях вы слышите хорошо, а в некоторых — нет? Почему вы чутко реагируете на громкие звуки и в то же время вынуждены смотреть телевизор на максимальной громкости? Почему занятия, доставлявшие вам столько удовольствия раньше, теперь утомляют? Почему слуховой аппарат не помогает вам так же хорошо, как людям с проблемами со зрением — очки?

Развилась ли потеря слуха у вас недавно, или вы живете с ней уже продолжительное время, но вы наверняка ощутили неприятные перемены даже в мельчайших, казалось бы, нюансах вашей коммуникации с окружающим миром. У вас нет возможности поступать строго по инструкции, ведь ее нет; поэтому вам приходится организовывать свою жизнь, основываясь на информации, собранной то тут, то там, — но тем не менее общение часто не приносит вам удовольствия, кажется неполноценным.

Вы можете ощущать фрустрацию и одиночество, а возможно, даже злость. Эти чувства нормальны. В какой-то степени их разделяют почти все люди с потерей слуха, в том числе и авторы данной книги.

Каждый из нас на своем пути боролся и обнаруживал, что усилия были напрасны — потому что мы не знали, как нам следует поступать, чтобы добиться результатов. Однако в конце концов, пробуя и ошибаясь, встречая на свою удачу других замечательных слабослышащих людей, каждый из нас научился жить с потерей слуха умело. Мы начали стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.

И это всё изменило.

В нашей книге мы формулируем основанный на умениях подход, следуя которому вы сможете улучшить качество жизни с потерей слуха независимо от того, как давно она началась. Эффект от некоторых стратегий и приемов вы заметите сразу, другие же из них могут сработать через какое-то время.

Предлагаемый в книге подход основан на опыте не только авторов, но и тысяч подобных нам людей. Именно пережитый опыт сформировал наши главные идеи; вместе с тем они подкреплены положениями сурдологии, ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и современными принципами работы с нарушениями слуха, применяющимися в медицине (такими, как пациентоориентированный подход).

В последующих главах мы расскажем вам о том, как заработанные упорным трудом умения сформировали наши руководящие принципы успешной коммуникации. Даже просто допуская возможность нового подхода к потере слуха, вы делаете качественный шаг вперед.

Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.

ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО

Итак, что значит жить с потерей слуха умело?

Во-первых, вам нужно понять, чего стоит ожидать. Если вам удастся представить полную картину происходящего, это заметно повысит шансы добиться успеха на вашем пути.

Во-вторых, начните следовать ряду связанных стратегий, направленных на достижение одной конкретной цели — повысить качество общения:

• меняйте привычки (мы называем это переключением сознания — mindshift);

• используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;

• прибегайте к коммуникативным практикам, дающим вам возможность переломить ход событий и сохранить контроль почти в любых ситуациях, испытывающих ваш слух.

Думайте об этом комплексе стратегий как о табурете с тремя ножками: даже на неровной поверхности вы не потеряете равновесие, сидя на нем. Каждая из стратегий привносит важный вклад в дело качественного общения, но, когда вы опираетесь сразу на три «ножки», они образуют надежную опору, которая будет поддерживать вас даже в самых трудных коммуникативных ситуациях и обеспечивать, насколько возможно, их наилучшее качество.

Наконец, в-третьих: применяйте эти стратегии в наиболее важных для вас сферах жизни — в отношениях, на работе, в ваших хобби.

Наша книга выстроена по следующей довольно простой схеме:

• в разделе «Полная картина» мы максимально подробно обсудим тот опыт, который так или иначе переживают слабослышащие люди;

• в разделе «Переключение сознания» мы исследуем некоторые контрпродуктивные привычки и перенастроим их таким образом, чтобы они, наоборот, помогали вам успешно жить с потерей слуха;

• в разделе «Технологии» мы рассмотрим ряд устройств, предназначенных для улучшения качества общения;

• в разделе «Эффективные коммуникативные стратегии» мы раскроем несколько действенных стратегий, которые смогут помочь практически в любой трудной для вашего слуха ситуации;

• в разделе «Отношения и сети поддержки» мы опишем, как построить мощную и разнообразную сеть поддержки, а также как правильно подобрать врача-сурдолога;

• в разделе «Слуховые лайфхаки» мы поделимся неочевидными идеями о том, как поступать в повседневных коммуникативных ситуациях.

Мы постарались изложить принципы успешной жизни с потерей слуха так просто и ясно, как могли. Неважно, в какой точке вашего пути с потерей слуха вы сейчас: место для улучшений обязательно найдется, если вы захотите. Мы так уверены, потому что, как и миллионы других слабослышащих людей, находимся на этом пути вместе с вами.

Итак, что значит жить с потерей слуха умело? Переверните страницу, чтобы узнать.

Часть I

Полная картина. понять путь

Гаэль: На протяжении многих лет моя жизнь с потерей слуха представляла собой череду моментов, когда я понимала: «Я этого не знала!» Я не знала, чего ожидать, — за исключением того, что потеря слуха со мной навсегда, ведь врач сказал мне, что в течение моей жизни точно не придумают способ ее вылечить. Когда в двадцать лет я получила свой первый слуховой аппарат, никто не сказал мне, что его нужно заменять каждые пять лет или около того. Я не понимала, как мне справиться со множеством эмоций, которые были вызваны потерей слуха и, конечно же, влияли на то, как я взаимодействую с другими людьми. Я не знала, что чтение по губам (а это начало получаться у меня почти что само собой) — не единственная стратегия качественного общения, что есть и другие. У меня не было полной картины.

Шари: Всё так! Потеря слуха — это не разовое событие: ты получаешь слуховой аппарат, и всё. Большинство людей вступают на долгий путь, стадии которого различаются по длине и интенсивности в зависимости от индивидуальных обстоятельств: типа и степени потери слуха, личности, привычек, финансовой обеспеченности, поддержки семьи и близких и т. д.

Гаэль: Не бывает двух одинаковых путей. У некоторых слабослышащих людей дорога к успеху (что бы под ним ни понималось) прямая. У других же она петляет, и иногда им приходится возвращаться назад. И те и другие, впрочем, чаще всего вынуждены время от времени сворачивать с основной дороги: так бывает, когда происходят колебания уровня слуха, то есть вы начинаете слышать лучше или хуже, случаются резкие перемены в жизни или появляется новая технология, к которой нужно заново привыкать.

Шари: Хорошим примером может служить пандемия COVID-19. Социальное дистанцирование и ношение масок изменили правила эффективной коммуникации. Даже те, кто годами вполне комфортно жил с потерей слуха, столкнулись с новыми трудностями, когда им пришлось разбирать речь собеседников в масках или привыкать к формату видеоконференций.

Гаэль: Вот почему увидеть полную картину так важно. Если мы поймем, чего ожидать от потери слуха, мы сможем к этому подготовиться. Вероятнее всего, нам придется иметь дело с мыслями и эмоциями, связанными с потерей слуха; с техническими и другими средствами, с помощью которых мы сможем качественнее общаться; с нашим пониманием того, как обустроить свою жизнь и отношения с потерей слуха. Подготовившись, мы сможем пройти свой путь.

Шари: Если бы с самого начала мы знали то, что знаем сейчас, на нашей дороге было бы меньше ухабов и трудностей. Мы начали бы наш путь раньше, и он был бы проще.

Глава 1. Путь у каждого — свой

Что?

«Что» занимает 40-е место в списке ста самых употребительных английских слов[2][3] по версии «Википедии», но для слабослышащих людей, пользующихся для общения устной речью, слово «что» наверняка входит в первую десятку: «что?», «что ты сказал?», «что мы там обсуждали?», «что я пропустил?».

Одним словом «что?» можно очень точно и емко описать жизнь с потерей слуха, ее несовместимость с плавно текущей беседой. Независимо от того, насколько глубока потеря слуха, весьма непросто оставаться вовлеченным в диалог, если ты то и дело перестаешь понимать, о чем идет речь. Поддержание разговора требует сил, ведь нужно быть постоянно сконцентрированным, чтобы ничего не упустить.

Если вы потеряли слух, наверняка и вы используете насущные вопросы со словом «что»: «что мне теперь делать?», «что будет дальше?», «что меня ждет?».

Если вы живете с потерей слуха уже долгое время или даже с рождения, вы, возможно, ощущаете фрустрацию, у вас опускаются руки: «что я могу сделать, чтобы жизнь с потерей слуха стала лучше? кто может мне помочь?».

К сожалению, когда вы теряете слух, вам не выдают никакой инструкции. На протяжении десятилетий большинство специалистов следовали стандартам оказания медицинской помощи, когда к ним обращался пациент, чье состояние не требовало оперативного вмешательства. Они проводили осмотр и все необходимые процедуры, делали заключение о типе и степени потери слуха и формировали план лечения, включающий в себя, как правило, использование слухового аппарата.

Чего не хватает в этом стандарте, так это полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на все без исключения аспекты жизни. Стандартный подход упускает из виду множество других, не менее важных, чем ношение слухового аппарата, стратегий. Большинство сурдологов не открывают полной картины слабослышащим людям, тем самым лишая их возможности построить собственный нацеленный на успех план.

Жаль, что в свое время никто не сказал нам, что для благополучной жизни с потерей слуха нужно нечто большее, чем просто слуховой аппарат. Нам было бы гораздо проще, если бы мы раньше поняли, что наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон, и из-за нее мы не заслуживаем худшей доли. Мы потеряли слух, а не самих себя.

НЕ БЫВАЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ ПУТЕЙ

Каждый переживает потерю слуха по-своему. Пусть стадии на пути у всех одинаковые, но то, как они будут проходить и сколько длиться, зависит от особенностей конкретного человека, жизненных обстоятельств, сетей поддержки, доступности и качества медицинских услуг.

Авторы этой книги представляют собой замечательный пример: в наших историях много общего, но много и различий. Гаэль была слабослышащей с рождения, а Шари начала терять слух после двадцати, — но нам обеим пришлось бороться с чувством стыда и стигмой. Гаэль получала поддержку от родителей и других родственников, а Шари от своих — не особенно. По сегодняшним стандартам Гаэль начала бы применять вспомогательные технологии гораздо раньше, чем в двадцать лет, когда ей впервые порекомендовали носить слуховой аппарат, в то время как Шари долгое время им не пользовалась, потому что степень ее потери слуха была достаточно легкой.

Нам обеим удалось сплести вокруг себя надежные сети поддержки и выстроить по-настоящему партнерские отношения с врачами, у которых мы наблюдались, — но далеко не сразу. Пока мы занимались своими карьерами, искали заботливых супругов, растили детей, — мы также иногда переживали и сложности. Мы столкнулись с тиннитусом (когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет) и боролись со страхом и сомнениями. В то же время нам повезло, что мы живем сейчас, когда слуховые аппараты становятся технически всё совершеннее, а кроме того, множится количество других облегчающих общение устройств и даже приложений для смартфона. У Шари — бинауральное протезирование, то есть она носит слуховой аппарат и на правом, и на левом ухе. У Гаэль — бимодальное, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом — кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)[4].

Знакомясь с нашими историями, вы, возможно, найдете в них сходство со своей жизнью, но вместе с тем поймете, что не существует никакой формулы, которой подчинялась бы идеальная жизнь с потерей слуха. Как и вы, мы продолжаем учиться и приспосабливаться к изменениям нашего слуха и нашей жизни, и не все из них нам подвластны. Важнее всего то, что, читая о наших перипетиях и успехах, вы поймете: мы идем по такому же пути, как и вы, — пусть это побуждает вас стремиться к наилучшей жизни с потерей слуха.

ШАРИ: СПРАВИТЬСЯ СО СТИГМОЙ, ПРИНЯТЬ ИЗМЕНЕНИЯ, ОТСТАИВАТЬ ИНТЕРЕСЫ

У Шари наследственная нейросенсорная двусторонняя прогрессирующая тугоухость. Звучит мудрено, да? Это значит, что потерю слуха она унаследовала от кого-то из родственников, хотя и столкнулась с ее симптомами уже во взрослом возрасте. «Нейросенсорная» означает, что повреждены клетки мозга или слуховой нерв; это не нарушение структуры уха, которое можно было бы исправить операцией. Поскольку тугоухость двусторонняя, оба уха подвержены потере слуха; а поскольку прогрессирующая — к сожалению, слух Шари, скорее всего, будет ухудшаться и дальше.

Шари впервые обнаружила, что теряет слух, лет в двадцать пять, но на самом деле ее путь начался еще много лет назад, когда она стала наблюдать за тем, как с потерей слуха борется ее отец. Из-за нее он чувствовал на себе стигму и делал всё, что только мог, чтобы скрыть от других свои проблемы: он даже отрастил бакенбарды (давно вышедшие из моды), чтобы они закрывали слуховой аппарат. В конце концов он порвал связи со всеми и жил одинокой жизнью до самой смерти, случившейся несколько лет назад.

Если ее отец и посещал какие-то мероприятия, то всегда выбирал незаметный столик в углу, где сидел в уединении. Шари сначала никак не могла понять, почему он так делает, но, когда сама стала терять слух, это перестало быть для нее загадкой: в гулком помещении, где есть заметное эхо, он наверняка не мог слышать как следует — и к тому же был слишком утомлен и сконфужен, чтобы вообще заставить себя с кем-то заговорить. Увы, другие члены семьи Шари не могли ему помочь. Ее мать часто шепталась с ней и ее сестрой за спиной своего мужа и говорила: «Не переживайте, он нас не слышит». Даже будучи ребенком, Шари понимала, что это не очень-то вежливо, а когда она вспоминает об этом сейчас, то и вовсе приходит в ужас. Возможно, ее мать тоже боролась со стигмой от потери слуха.

Больше всего отец Шари боялся, что кто-нибудь догадается о потере им слуха; поэтому он никогда никого не просил говорить громче или пересесть за более тихий столик в ресторане. Он не делал ничего, что могло бы привлечь внимание к его проблемам. Чаще всего ему было проще притвориться, что он слышит разговор других, нежели признать обратное.

По его примеру, когда у Шари стала проявляться потеря слуха, она пыталась это скрыть. Шари часто отказывалась носить свою первую пару слуховых аппаратов, боясь, что кто-нибудь обратит на них внимание. Она стыдилась, хотя до конца и не понимала, чего именно. Была ли это выученная реакция, воспринятая от отца, или нечто большее — связываемая обществом с потерей слуха стигма, которой ей хотелось избежать? Так или иначе, поддержки от матери Шари не получила: «Тебе действительно нужно их носить?» — спрашивала она.

Со временем иного варианта ответа, кроме «да», не осталось: Шари действительно необходимо было пользоваться слуховыми аппаратами, но она всё равно старалась делать это как можно реже. Обычно она незаметно надевала их по пути на работу и носила под своими длинными волосами, но срывала с ушей, как только в конце рабочего дня за ней закрывались двери лифта. В командировках Шари надевала их не раньше, чем перед самым началом рабочей встречи. Она ненавидела свои слуховые аппараты и носила их только в тех случаях, когда без них было совсем не обойтись, и никогда на людях или дома.

Всё изменилось, когда у Шари появились дети. Поскольку ее потеря слуха — наследственная, Шари боялась, что она может передаться и им; поэтому она решила, что будет подавать им лучший пример. С тех пор Шари стала носить слуховые аппараты всё время, искать информацию о вспомогательных слуховых устройствах (облегчающие коммуникацию устройства помимо слуховых аппаратов) и об индукционных петлях (электронных системах, с помощью которых звук улавливается и направляется на слуховой аппарат по магнитному полю).

Шари объяснила своим друзьям и семье, как им лучше всего с ней общаться, чтобы она могла их понимать. В 2014 году она запустила свой блог и по совместительству публичный проект под названием «Жизнь с потерей слуха» (Living with Hearing Loss): там Шари делится советами и неочевидными решениями, которые помогают ей жить ее лучшую жизнь с потерей слуха. Она решила, что больше никогда не позволит потере слуха разлучить ее с дорогими для нее людьми и лишить возможности выбрать такую жизнь, какую ей бы хотелось. Выполнять это обещание непросто, но оно того стоит.

Сейчас Шари выступает в поддержку таких же, как она, чтобы привлечь внимание к проблеме потери слуха и сделать общение для них более доступным. Шари надеется, что, делясь своей историей, она поможет другим слабослышащим людям лучше обустроить свою жизнь.

ГАЭЛЬ: ПРИНЯТЬ, ПРИСПОСОБИТЬСЯ, ДОБИТЬСЯ БОЛЬШИХ УСПЕХОВ

Если кто-то спрашивает Гаэль, когда она поняла, что теряет слух, она всегда отвечает: «Когда мама сказала мне об этом».

Мать Гаэль работала медсестрой и заподозрила: либо ее двухлетняя дочь невероятно упряма, либо что-то не в порядке. Врач поставил Гаэль диагноз: врожденная потеря слуха неясной этиологии. Были ли причиной трудности, которые ее мать испытывала во время беременности, или не менее тяжелые роды? Возможно, это случилось потому, что Гаэль была миниатюрным (и очень милым) ребенком? Или это связано с какими-то другими факторами? Ответа никто не знал.

Гаэль всегда осознавала свои проблемы со слухом — забыть о них она попросту не могла: каждый год во время похода к детскому лору (врач, который занимается лечением заболеваний уха, носа и горла, также известный как отоларинголог), после того как врач в очередной раз ковырялся в ее носу и ушах, он всегда выносил один и тот же вердикт: «Стало немного хуже, приходите в следующем году. Мне жаль, но слуховой аппарат тут не поможет».

Каждый переживает потерю слуха по-своему.

Гаэль не могла забыть о своей потере слуха еще и потому, что ее родители этого не позволяли. Когда она подросла, они не переставали напоминать ей о важности качественного общения и просили всегда говорить откровенно и ясно: «Не спеши. Подумай о том, что ты хочешь сказать. Не скрывай, что ты не слышишь». Учителям Гаэль всегда сообщала о своем диагнозе, но ничего лучше, чем посадить ее за первую парту, те придумать не могли.

Гаэль была хорошей ученицей несмотря на то, что в ее распоряжении не имелось вспомогательных средств: ни слухового аппарата или иных приспособлений, ни специального учителя в школе. Это не были темные времена в ее потере слуха, но близко к тому. Хоть ей и не нравилось всё время сидеть за первой партой — ее друзья обычно сидели «на галерке», — по-другому услышать учителя она не могла. Педагоги к тому же имели дурную привычку поворачиваться спиной к классу и продолжать говорить, когда они что-то писали на доске. Немногим лучше была их привычка ходить по классу кругами, объясняя материал, — благодаря ей Гаэль научилась поворачивать голову чуть ли не на 360 градусов: она умела читать по губам, и поэтому машинально не отрывала от них взгляд, куда бы те ни двигались.

Единственный раз, когда Гаэль решилась взбунтоваться и пересесть на задний ряд, превратился в унижение, память о котором до сих пор преследует ее. Учитель обратился к ней, но сзади она не расслышала, что именно он сказал. Она встала и, не желая просить прощения у всех на глазах, сказала: «Простите, я вас не слушала». У всех отвисли челюсти, класс замолк. Учитель ответил: «Что ж, спасибо, что призналась, Гаэль. Но вообще-то я обращался к Дэйлу, а не к тебе». На следующем уроке она снова сидела за первой партой, усвоив одно из основных правил жизни с потерей слуха: сиди там, откуда можешь прочитать по губам.

Когда Гаэль было двадцать лет, произошел один из ключевых эпизодов в ее жизни: она сменила врача и через месяц получила слуховой аппарат. Мир вокруг оказался очень громким. На протяжении следующих двух десятилетий ее слух ухудшался, и ей приходилось полагаться на слуховые аппараты (технология которых, к счастью, постоянно улучшалась) и на такие полезные коммуникативные стратегии, как, к примеру, чтение по губам. Впрочем, в запасе у нее была и не настолько эффективная, но от этого не менее распространенная тактика: блеф в сложных коммуникативных ситуациях.

Гаэль не хотела терять слух. Она чувствовала себя ущербной, хотя полностью осознала это только спустя много лет. Ей постоянно было стыдно за то, что она то и дело не могла чего-то расслышать, отвечала невпопад, говорила слишком громко, перебивала. Она уставала от напряжения, необходимого для того, чтобы понимать каждого собеседника и поддерживать любую беседу.

Когда Гаэль было сорок, она впервые наладила связь с другими людьми с потерей слуха — это коренным образом изменило ее жизнь и знаменовало собой начало позитивной части ее пути. По мере того как она впитывала информацию о потере слуха — своего, чужого, чьего угодно, — ее негативный настрой стал отступать. Для нее было открытием узнать, что она не одинока и что на любой коммуникативный вызов есть свой ответ. Гаэль открылась новая перспектива, и она поняла, что другие люди могут стать ее партнерами по общению.

Не стоит думать, что если вы постоянно живете с потерей слуха, то вы в такой жизни преуспели. Напротив, слабослышащие люди могут приучиться отодвигать собственные потребности на второй план (и делать это искусно!), изобретая способы скрыть свои проблемы и, что хуже всего, покорно терпя невыносимые для них условия. Движение вперед слабослышащие люди должны начать с того, чтобы посмотреть в зеркало и вернуть себе контроль над ситуацией: «Что ж, теперь моя жизнь такова. Что я собираюсь с этим делать?»

Гаэль провела этот внутренний разговор с собой в сорок лет, и он подтолкнул ее к тому, чтобы она начала рассказывать о жизни с потерей слуха, используя свои таланты. Она поставила несколько трагикомических спектаклей, участвовала в кампаниях по защите прав человека, выступала с докладами по всей Северной Америке и в других странах. В 2015 году Гаэль опубликовала мемуары (одновременно — руководство по выживанию) «Как я это слышу: жизнь с потерей слуха». Ее жизнь изменилась, но путь продолжается: даже сейчас чем больше она узнаёт, тем качественнее становится ее общение.

Глава 2. Пять стадий пути

Несмотря на то что путь каждого слабослышащего человека уникален, всё же можно выделить пять его стадий. Мы определили их на основе нашего личного опыта, а также опыта других людей с потерей слуха, которых нам доводилось встречать, десятки лет работая как с сообществами, так и с профессиональными сурдологическими центрами.

Как долго будет длиться каждая стадия, зависит от индивидуальных обстоятельств и от того, как тот или иной человек с ними справляется. Некоторые останавливаются на первой стадии, не желая признавать потерю слуха. Другие, получив слуховой аппарат, считают: больше ничего не потребуется, чтобы слышать лучше.

Но это не значит, что и вам нужно поступать так же! Когда вы составите полную картину происходящего и поймете, чего ожидать от вашего пути с потерей слуха, вы вычлените и все доступные вам ресурсы, с помощью которых сможете преобразить свою жизнь так, как того хотите.

Стадия 1: спор с самим собой

Вы пытаетесь понять: это вы стали хуже слышать или все остальные говорят невнятно? Эти подозрения могут зреть на подсознательном уровне, пока вы отрицаете проблему и пытаетесь найти внешние причины ухудшения вашего слуха.

Стадия 2: подтверждение

Теперь сомнений нет. Проведя ряд процедур, врач-сурдолог, у которого вы наблюдались, подтверждает, что вы теряете слух. Вполне вероятно, вы не хотели оказаться в такой ситуации, но теперь это для вас — реальность.

Стадия 3: управление ситуацией

Узнав диагноз, вы решаете не сидеть сложа руки. Многие начинают со слуховых аппаратов, но конкретные шаги зависят от течения болезни. Кроме того, вы, скорее всего, обнаружите, что это не единственное средство, к которому прибегают при нарушениях слуха. Требуется внести и другие изменения. Вы стараетесь узнать как можно больше о потере слуха и начинаете применять набор различных практик и стратегий общения.

Стадия 4: жить с потерей слуха умело

Живя с потерей слуха, вам следует стремиться именно к этой фазе. В своей повседневной деятельности и во взаимоотношениях с другими людьми вы применяете всё то, чему научились, взяв управление ситуацией в свои руки на Стадии 3. Вы открыты новым стратегиям и технологиям, с помощью которых сможете вывести общение на качественно иной уровень.

Стадия 5: вечное обновление

Стоит подумать, что вы наконец-то во всем разобрались, как появляются новые вводные. Поэтому опыт потери слуха — это именно путь без конца и края, а не задача с определенным решением. Слуховые аппараты время от времени нужно менять, меняться может и степень потери слуха, — словом, может произойти что-то, что нарушит правила уже привычной игры. Любые подобные перемены способны отбросить вас на предыдущую стадию пути. Это нормальная часть процесса, а кроме того — возможность попробовать новое и чему-то научиться.

Описанные выше стадии не удастся пройти по щелчку пальцев. Они могут сменяться быстро, то есть на протяжении месяцев, но, вероятнее всего, их прохождение растянется на годы. Не спешите и дайте себе больше времени на что, чтобы оценить ситуацию и свои силы, а также — набраться уверенности и решимости попробовать что-то новое. Позвольте себе задавать вопросы — как другим, так и самому себе.

Успех в этом деле — не скидка в магазине: никто не ограничивает вас во времени, нет строгих дедлайнов. Одни живут долгие годы, прежде чем решаются заняться потерей слуха, другие тут же срываются с места и устремляются по своему пути.

Многие из нас, слабослышащих людей, будут идти по этому пути всю жизнь. Постарайтесь увидеть полную картину происходящего и принять ее. Чем раньше вы это сделаете, тем лучше: ведь перед вами мир, в котором вы можете общаться на качественно ином уровне.

А теперь давайте разберемся поподробнее, что представляет собой каждая из упомянутых выше стадий.

СТАДИЯ 1: СПОР С САМИМ СОБОЙ

«Что он сказал?» — прошептала Шари своему соседу. Преподаватель только что закончил говорить, а в ответ вся аудитория буквально покатилась со смеху. Это был уже не первый раз, когда шутка проходила мимо Шари. Слух начал беспокоить ее в начале первого семестра в университете. Она стала замечать, что не слышит отдельные реплики и шутки своих одногруппников; те произносили их себе под нос, но над ними хохотала вся аудитория. Шари поняла, что происходит: она теряет слух — точно так же, как и ее отец в молодости.

Если у вас есть генетическая предрасположенность, вам может быть проще распознать потерю слуха, когда она начнется. У большинства же людей понимание и принятие этого не происходят одномоментно. Потеря слуха часто развивается постепенно и медленно, так что заметить изменения в себе может быть непросто. Чаще всего первыми на это обращают внимание члены семьи: например, когда поздно вечером у вас возникает ссора из-за громкости телевизора или когда в ваших словах, произнесенных без какого-либо умысла, ошибочно усматривают злость или раздражение. Общение с другими людьми больше не доставляет удовольствия; более того, оно становится утомительным. Отличительными чертами данной стадии являются страх, отрицание и гнев, и для большинства людей она самая долгая: в среднем эта стадия может длиться от семи до десяти лет.

Признаки потери слуха

Признание факта, что у вас может развиваться потеря слуха, — это первый важный шаг к решению проблемы. Все признаки налицо, вам нужно только принять их.

Вы часто повторяете: «что?». Это стереотипная черта слабослышащего человека, но оттого не менее надежная. Если вы регулярно просите своих собеседников повторить, что они сказали, дело, вероятно, не в них, а в вас.

Вы слышите голос, но не понимаете, о чем именно идет речь. Это, пожалуй, самый отчетливый маркер. Вы слышите голоса других людей, но не разбираете, что они говорят. Легко списать это на заплетающийся язык собеседника, но, когда такое происходит часто и, тем более, в тихой и спокойной обстановке, стоит задуматься о том, нет ли у вас проблем со слухом.

Вы настраиваете звук так, что другим слишком громко. Это один из наиболее очевидных признаков потери слуха, но заметить его могут только окружающие вас люди.

Общение утомляет вас. Когда вы теряете слух, вы больше не в состоянии слушать, что вам говорят, фоново, одновременно занимаясь другими делами: теперь для этого вам нужно прилагать специальные усилия. Зачастую они утомляют, особенно если в течение дня вам необходимо часто коммуницировать с людьми.

Вы избегаете живого общения или разговоров по телефону. Социальная изоляция — главная опасность, которой подвергают себя слабослышащие люди, отказавшиеся от лечения. Со временем она может привести к депрессии или когнитивным проблемам — например, к более высокому риску развития деменции. Если вы заметили, что находите оправдания, чтобы не делать то, чем раньше охотно занимались, потеря слуха может быть тому виной, хотя бы отчасти.

Вы незаметно начинаете читать по губам. Если вы теряетесь, когда люди во время разговора прикрывают рот или отворачиваются, то, возможно, на самом деле вы обращали внимание на движения их губ и мимику, чтобы лучше их понять. Люди с обычным слухом тоже обращают на это внимание, но, если без этого вам сложно поддерживать разговор, вы, вероятно, слышите хуже, чем думали.

Вы слышите хуже, когда не дома. Слабослышащим людям с потерей слуха труднее разбирать речь на фоне посторонних шумов. Если дома или в тихом кабинете вы слышите гораздо лучше, чем в ресторане, кофейне или торговом центре, причиной тому может быть потеря слуха.

Начало внутренней борьбы

В тот момент, когда закрадывается первое подозрение, что вы теряете слух, начинается внутренний спор. Вероятно, вы столкнетесь с чувствами стыда, смущения, утраты. И начнете прикидывать плюсы и минусы того, чтобы признать свои проблемы со слухом: «Бо́льшую часть времени всё в порядке — может, и не стоит ничего делать». Подобный внутренний диалог нормален; скорее, он даже необходим для того, чтобы в конце концов принять потерю слуха.

Вы можете испытывать:

Отрицание. Почему они все так невнятно бормочут? Я бы нормально слышал тех, кто сидит со мной за одним обеденным столом, если бы они приглушили музыку.

Скорбь может настигнуть вас на любой стадии. Когда мне установили кохлеарный имплант, я плакала по всем тем прекрасным звукам, которых до тех пор не слышала.

Страх. А что если это правда? Как изменится моя жизнь? Смогу ли я работать? Быть родителем, супругом? Столкнусь ли я с дискриминацией?

Гнев. Ну почему никто не может говорить внятно? Почему мой супруг постоянно шепчет? Почему бы моей начальнице не убирать руки ото рта, когда она со мной беседует? Это нечестно.

Стыд. И что теперь люди обо мне подумают? Почему слабослышащие люди часто становятся предметом шуток? Теперь я буду казаться тупым или тормозом? Примут ли меня мои друзья и близкие?

Печаль. Я чувствую себя оторванным от своей семьи и друзей. Я больше не хочу ни с кем общаться, так как не слышу, что говорят другие люди. Никто не старается помочь мне поучаствовать в беседе. Очередная шутка прошла мимо меня. Я несчастлив.

Оплакивать потерю — нормально

Некоторые живут с потерей слуха всю свою жизнь, она становится частью их реальности, с которой они могут (или не могут) свыкнуться. Другие гордятся своей глухотой и не считают, что они вообще что-то утратили. Для многих, однако, независимо от того, как долго они с ней живут, потеря слуха — не что иное, как именно потеря, утрата, которая повлияла на их способности легко функционировать в обществе, взаимодействовать с близкими, развлекаться и переживать интимные моменты; это утрата свободы, уверенности в себе и даже чувства собственного достоинства. Эта утрата может быть разрушительной, особенно если наряду с ней вы будете чувствовать на себе стигму, боясь, что другие теперь станут хуже к вам относиться.

Разрешите себе оплакать эту потерю.

Порой вы чувствуете вину за то, что ваша потеря слуха скажется на близких, — и наоборот, отношение близких или семьи к вашей потере слуха зачастую влияет на ваше мировоззрение. Например, родители могут находиться в отрицании и просить с трудом слышащего их ребенка не говорить о «проблеме» и «не выставлять напоказ» свой слуховой аппарат. Вы можете чувствовать, что супруг стыдится вашей потери слуха, или испытывать дискомфорт, когда просите своего ребенка быть переводчиком и повторять для вас сказанное только что кем-то другим. Вполне понятно желание без конца жалеть и винить себя, но эта фаза не должна стать перманентной. Совершите следующий шаг, а именно: обратитесь к сурдологу, чтобы он оценил ваше состояние и подтвердил опасения.

СТАДИЯ 2: ПОДТВЕРЖДЕНИЕ

Прежде чем вы подойдете к этому моменту, иногда проходит от семи до десяти лет (порой меньше, а порой и больше), но, когда вы будете готовы признаться себе в том, что, судя по всему, теряете слух, самое время официально это подтвердить.

Обращайтесь к разным специалистам. Для постановки предварительного диагноза есть смысл сходить к отоларингологу (лору); кроме того, так вы сможете убедиться, что ваше состояние не вызвано другими заболеваниями слуховой системы, а если они всё же присутствуют — заняться их лечением. Если вы потеряли слух не сразу, то, возможно, вам лучше записаться к сурдологу (аудиологу) или к сурдоакустику. Разница между этими врачами заключается в уровне их профессиональной подготовки и специализации.

Сурдологи — это специалисты, как правило, с ученой степенью, которые занимаются диагностикой и коррекцией потери слуха, а также других связанных со слухом заболеваний. Сурдоакустики — специалисты, занимающиеся исключительно диагностикой слуха и подбором слуховых аппаратов. В этой книге мы используем общий термин «врач-сурдолог» и понимаем под ним и сурдолога, и сурдоакустика — как специалиста, который сможет диагностировать вероятную потерю слуха и предложить план лечения.

Полный цикл исследований включает в себя физический осмотр ваших ушей, разные виды аудиометрии и консультацию с врачом. Попросите кого-то из членов семьи пойти с вами на прием: для моральной поддержки и чтобы точно не пропустить рекомендации специалиста. Кроме того, члены вашей семьи могут поделиться ценными данными о наиболее трудных для вас коммуникативных ситуациях. Все эти исследования безболезненны и занимают от одного до полутора часов.

Ваше первое исследование слуха

Скорее всего, вы будете нервничать перед первым приемом. Даже запись на него бывает непростым делом, если вы плохо слышите, что вам говорят по телефону. Возможно, вы станете переживать, правильного ли врача выбрали, думать о том, что будет происходить в кабинете и что вы там услышите: всё это совершенно нормально, но постарайтесь подойти к своему первому приему без недоверия. Ваш врач-сурдолог также заинтересован в том, чтобы помочь вам слышать и общаться лучше, — при условии, что он практикует пациентоориентированный подход (подробнее об этом в главе 26).

Во время вашей первой консультации врач поинтересуется, с какими именно сложностями в общении вы сталкиваетесь, — чем подробнее вы будете отвечать, тем лучше. Подготовьте заранее список таких коммуникативных ситуаций и видов деятельности, которые вызывают у вас наибольшие трудности: это поможет сфокусировать разговор с врачом на наиболее важных для вас и вашего образа жизни моментах.

Во время приема специалист осмотрит ваши уши, чтобы проверить, не мешает ли что-нибудь звуку поступать во внутреннее ухо: например, серная пробка, другие физические факторы или деформация костей среднего уха. Потеря слуха, вызванная физическими нарушениями внешнего или среднего уха, называется кондуктивной, и она излечима. Однако чаще всего потеря слуха бывает нейросенсорной, то есть вызванной повреждением клеток внутреннего уха или слухового нерва. Нейросенсорная потеря слуха, как правило, необратима (за рядом исключений).

За осмотром последует ряд тестов вашего слуха в звукоизоляционной кабине. Детали процесса могут немного отличаться в зависимости от клиники, но в любом случае вас попросят надеть наушники и отслеживать подаваемые в них сигналы различной частоты: когда вы услышите сигнал, нужно будет нажать на кнопку. Затем тест повторяется без наушников с небольшой квадратной черной коробочкой[5], помещаемой за вашим ухом. Результаты тестов сравнивают и определяют тип потери слуха.

Во время финальных исследований проверяется ваша способность распознавать слова. Врач подбирает комфортный уровень звука и просит вас повторить ряд слов, которые вы услышите. В одних тестах используются простые односложные слова, например «дай» или «вот», а в других — более длинные и сложные, но знакомые слова или словосочетания, например «бейсбол» или «хот-дог». Из этой кабины вы можете выйти голодным и готовым провести день на стадионе, а можете — с гудящей от всех услышанных звуков головой.

Шари всегда с удовольствием проходила все тесты: видимо, у нее к этому была генетическая склонность. Наверное, поэтому она всегда старалась слишком сильно — что нередко приводило к ложноположительным результатам. Иногда, глядя на отчеты об исследованиях, она задумывается: реальна ли стабильность, с которой она их проходила, или она так быстро нажимала на кнопку, что ей просто повезло?

Гаэль, в свою очередь, никогда не была в восторге от тестов — прежде всего потому, что еще ни разу за десятилетия исследований она не услышала: «Отлично, Гаэль! Твой слух улучшается». Перед тестами она всегда тревожилась, особенно если подозревала, что ее слух, наоборот, ухудшился. Гаэль уверена, что врачам следовало бы подумать, как помочь своим пациентам расслабиться перед исследованием (бокал вина был бы полезен).

На самом деле тест слуха провалить невозможно. Допустим, вы не расслышали слово в наушниках или не поняли, прозвучал сейчас сигнал или нет, — здесь точно не будет неправильного ответа. Задача тестов — установить, есть ли у вас потеря слуха, и если есть, то какого типа и какой степени.

По завершении исследований врач прокомментирует результаты и даст рекомендации. Вам предоставят аудиограмму: график, на котором отображено, насколько громкими должны быть звуки различных частот, чтобы вы их услышали. На оси х показана частота звука, выраженная в герцах (Hz), а на оси у — громкость в децибелах (dB); поведение линии на графике позволяет увидеть, в каком диапазоне частот вы слышите лучше, а в каком — хуже.

К примеру, возрастная потеря слуха обычно проявляется на высоких частотах: это значит, что труднее всего в таком случае будет услышать пение птиц, дверные звонки и голоса маленьких детей. Некоторые речевые звуки, такие как «ф», «с», «ц», также находятся в этом диапазоне частот. Попросите показать вам «речевой банан» — это схема, в упрощенном виде демонстрирующая, как звуки речи распределяются по частоте и громкости. Вместе с аудиограммой они нагляднее покажут, какие звуки разговорной речи вы слышите без вспомогательных средств хуже всего.

Основываясь на аудиограмме, врач определит степень и тип потери слуха, а также даст рекомендации конкретно для вашего случая. Обычно выделяют следующие степени потери слуха: легкая (I степень тугоухости), умеренная (II степень тугоухости), тяжелая (III степень тугоухости) и глубокая (IV степень тугоухости); иногда к ним добавляют дополнительные градации. Однако эта стандартная шкала в какой-то мере упрощает реальность, так как приведенные на ней степени ничего не говорят о качестве жизни с ними. Например, человек с глубокой степенью может справляться со своим состоянием лучше, чем другой человек со средней, потому что у них разные характеры, жизненные обстоятельства; они по-разному относятся к потере слуха, в разной мере готовы добиваться удовлетворения своих специальных потребностей. По тем же причинам и человек с нормальным (в соответствии с аудиограммой) слухом может испытывать трудности в общении. Не придавайте слишком большого значения категории, которую получите: она ни к чему вас не обязывает, а просто описывает вашу способность слышать.

Если у вас кондуктивная потеря слуха, вас направят к лору для дальнейших исследований. Однако чаще всего потеря слуха бывает нейросенсорной, и за редкими исключениями его восстановление происходит с помощью специальных аппаратов. Большинству пациентов рекомендуют традиционные слуховые аппараты, но не всегда: при легкой и умеренной степенях для начала можно попробовать умные наушники (hearables), для них даже не нужны специальные рекомендации.

Люди с тяжелой и глубокой степенями, а также те, кому не помогает слуховой аппарат, могут подумать о том, чтобы установить кохлеарный имплант: хирургически имплантируемое устройство, которое обходит сенсорные клетки во внутренней части уха и генерирует электрические сигналы для стимуляции слухового нерва и передачи сообщения в мозг для обработки. Подробнее о технологиях мы поговорим в главах 7–11.

Ваше общее самочувствие зависит от слуха

Даже если результаты тестов укажут на то, что вы теряете слух, вы всё еще в сомнениях, нужен ли вам слуховой аппарат; прежние чувства страха, отрицания, стигмы могут к вам вернуться. Это естественная реакция, и, скорее всего, понадобится некоторое время, прежде чем вы решитесь на покупку слухового аппарата.

В конечном счете, однако, следует прекратить размышлять и перейти к действию. Состояние слуха — это один из важнейших компонентов вашего общего благополучия, и не нужно им пренебрегать, хотя у вас и может возникнуть соблазн махнуть на потерю слуха рукой, особенно если бо́льшую часть времени вы «справляетесь и так».

Наряду с изоляцией от общества, фрустрацией и разочарованием, часто сопровождающими запущенную потерю слуха, существует множество причин чисто медицинского характера заботиться о своем слухе. Потеря слуха связана с рядом других серьезных проблем со здоровьем, включая диабет и сердечно-сосудистые заболевания[6]; существует корреляция между ней и повышенным риском падений[7]; многие случаи тиннитуса (ощущение звона или других шумов в ухе) также сопряжены с потерей слуха.

Кроме того, исследования указывают на повышенный риск деменции у людей, не занимающихся лечением своего слуха. В 2011 году Фрэнк Лин (директор Кохлеарного центра слуха и здравоохранения в Блумбергской школе здравоохранения университета Джона Хопкинса) установил, что даже у людей с легкой потерей слуха риск развития деменции в два раза выше, чем у людей с нормальным слухом, при том что более тяжелые степени повышают риск еще больше[8]. В настоящее время проводятся дополнительные исследования, чтобы определить, почему это происходит. Но не нужно паники: потеря слуха не означает, что у вас обязательно разовьется деменция. В исследовании говорится о людях, которые не лечат потерю слуха, — кроме того, позднее было доказано, что ношение слуховых аппаратов (и других вспомогательных устройств), вероятно, способствует снижению риска когнитивных нарушений или, по крайней мере, помогает такой риск сдержать[9]. Исследователи пытаются выяснить, существует ли между двумя этими заболеваниями связь или оба они каким-то образом обусловлены некой третьей причиной. К каким бы выводам они ни пришли, на сегодняшний день главное, о чем вам следует помнить: состояние вашего слуха критически важно (и дело здесь не только в слухе как таковом) для того, чтобы вы могли сохранять связь с обществом, а также для вашего общего здоровья. Не пренебрегайте им.

СТАДИЯ 3: УПРАВЛЕНИЕ СИТУАЦИЕЙ

Итак, вы признали, что теряете слух, получили диагноз и профессиональные рекомендации от врача, пытаетесь справиться с эмоциями и преодолеть неуверенность — и решили, что нужно улучшить свою жизнь. Это значит, что начинается отрезок вашего пути, который наиболее кардинально вас преобразит.

Существуют три фундаментальные стратегии, с помощью которых вы можете взять потерю слуха под контроль:

• меняйте ваши привычки (мы называем это переключением сознания — mindshift);

• используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;

• прибегайте к коммуникативным практикам, которые помогут сделать практически любую ситуацию, испытывающую ваш слух, управляемой.

Во введении мы описывали три эти стратегии посредством метафоры табурета с тремя ножками. Мы призываем вас пользоваться всеми тремя, так как вместе они создают надежную базу для умелой жизни с потерей слуха. Каждую из этих стратегий мы подробно опишем в трех последующих разделах книги.

Переключение сознания, пожалуй, одно из наиболее важных умений из всех трех. Слабослышащие люди могут полагаться на технологии, придерживаться эффективных коммуникативных практик, но без решительного и оптимистичного подхода к потере слуха все усилия будут потрачены впустую. Иными словами, благодаря оптимистичному подходу ваш слуховой аппарат принесет вам больше пользы, а общение станет увлекательнее!

Все прелести умелой жизни с потерей слуха проявляются именно в тех случаях, когда три стратегии используются вместе. Даже после того, как Шари убедилась, что теряет слух, и начала постоянно носить слуховой аппарат, она не раз чувствовала себя потерянной в той или иной ситуации. Лишь спустя много лет она смогла накопить запас приемов и технологий для облегчения общения — и вместе с тем выработать адекватное отношение к самой себе. Как только ей это удалось, всё стало гораздо проще.

СТАДИЯ 4: ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО

Наконец-то! Теперь у вас есть устройства, на которые вы можете положиться; вы используете лучшие коммуникативные практики; вы осознаёте свои потребности и умеете их отстаивать. Общаясь, вы последовательно применяете описанные выше стратегии и достаточно уверены в себе, чтобы встретиться с еще незнакомыми вам трудностями, связанными с потерей слуха. Чаще всего. Ну или хотя бы иногда.

Раз в год Гаэль устраивает «день плохого слуха». В этот день в каком-нибудь уединенном месте или просто не вслух она позволяет себе позлиться на кого-нибудь за то, что он говорит невнятно, устроить скандал мужу из-за того, что он опять забыл их правила, или обругать себя за то, что она ничего не поняла, но притворилась, или за пренебрежение своими интересами. В этот день Гаэль может заплакать, если не слышит того, что слышат все остальные. В этот день она позволяет себе сжаться от стыда, когда вместо внятной речи слышит очередное «бу-бу-бу». Этот ежегодный бунт не несет в себе ничего, разве что облегчение от того, что Гаэль ослабляет напряжение и выпускает пар. На следующий день — всё по-прежнему, и она изо всех сил старается слышать, она продолжает идти вперед.

От тяжелых ситуаций и плохих дней, когда вы слышите просто отвратительно, а все ваши умения, наработанные с таким трудом, вас подводят, никуда не деться. Помните, что это не навсегда и вскоре вы вернетесь к умелой жизни с потерей слуха.

СТАДИЯ 5: ВЕЧНОЕ ОБНОВЛЕНИЕ

Стоит вам подумать, что ваша жизнь с потерей слуха в целом наладилась, как что-нибудь обязательно меняется. Ваш слух внезапно становится хуже. Ваш врач уходит на пенсию. Вам нужен новый слуховой аппарат. У вас появляются другие проблемы со здоровьем. Мировой кризис подкидывает новые препятствия для общения, или просто некие события вашей жизни добавляют тревог.

Если мы и можем быть уверены в чем-то в жизни, так это в том, что всякое бывает, — и когда что-то влияет на нашу жизнь с потерей слуха, нам необходимо меняться. Иногда случается и так, что на нашем пути нам приходится возвращаться на предыдущую стадию.

Представьте эту ситуацию в виде обочины шоссе: если нужно, вы можете остановиться на ней и развернуться, какова бы ни была причина. Может быть, вы хотите немного отдохнуть и успокоиться после напряженной коммуникативной ситуации или разобраться с отношениями, усложнившимися из-за вашей потери слуха; может быть, вам необходимо время, чтобы разобраться, хотите ли вы новое вспомогательное устройство или кохлеарный имплант; может быть, вам просто нужно подумать, каков следующий шаг.

Затем, когда вы будете готовы, вы вернетесь на дорогу и направитесь куда планировали. Эта обочина всегда в вашем распоряжении, и время от времени вы непременно будете на ней останавливаться — это одна из составляющих нормальной жизни с потерей слуха.

NB: Независимо от того, на какой стадии пути вы находитесь, резкое и существенное падение слуха требует неотложной медицинской помощи. Если это случилось с вами, срочно свяжитесь с вашим врачом.

Глава 3. Если у вас есть тиннитус

Как будто самой по себе потери слуха недостаточно, она порой сопровождается сопутствующими проблемами со слухом и чувством баланса. Наиболее распространенная из них — тиннитус: когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет. Не следует игнорировать тиннитус: как правило, он вызван другим заболеванием, таким как потеря слуха, травма уха или нарушениями системы кровообращения, хотя определить его причину зачастую непросто.

Звуки, описываемые теми, кто страдает от тиннитуса, варьируются от постоянного звона до настоящей какофонии различных шумов. Они могут пульсировать вместе с биением вашего сердца или возникать от каких-нибудь повторяющихся звуков. Вне зависимости от того, как тиннитус воспринимается конкретным человеком, его эффект бывает как почти незаметным, так и изнуряющим. Согласно подсчетам Британской ассоциации тиннитуса, с тиннитусом в какой-то момент своей жизни сталкивается около 30 % всех людей[10].

У Шари тиннитус обычно проявляется в виде высокочастотного звона. Звук в голове у Гаэль описать труднее: представьте себе оркестр с плохим дирижером, где каждый из музыкантов играет свою мелодию в своем ритме, — это создает мучительный диссонанс жужжаний, стуков, звонов, визгов и заунывных завываний.

У Гаэль ко всему прочему — гиперакузия: повышенная чувствительность к обычным звукам окружающей среды. Она встречается гораздо реже тиннитуса, хотя в большинстве случаев они появляются вместе. Человеку с гиперакузией кажутся невыносимо громкими звуки, абсолютно комфортные для других. Ощущение повышенной громкости может появляться и исчезать, а может быть неизменным. Для многих находиться в таком состоянии крайне изнурительно.

Вертиго — это особая разновидность головокружения, при которой вам кажется, что помещение, где вы находитесь, вращается вокруг вас — или вращаетесь вы сами. Вертиго возникает вследствие ряда причин, и некоторые из них связаны с потерей слуха — например, болезнь Меньера.

Если у вас есть тиннитус, гиперакузия или вертиго, обратитесь к врачу.

КАК ЖИТЬ С ТИННИТУСОМ

В некоторых случаях вызываемые тиннитусом звуки настолько громкие, что способны заглушить даже речь других людей, делая общение крайне затруднительным. Иногда же сами эти звуки можно заглушить — с помощью слухового аппарата или негромкой музыки. Те, кому тиннитус беспрестанно доставляет страдания, готовы, как правило, на всё, лишь бы от него избавиться.

На сегодняшний день тиннитус как таковой неизлечим, что делает его непростым заболеванием, в том числе и для врачей. Если при обращении за помощью к специалисту в ответ вы услышите: «К сожалению, ничего не можем для вас сделать. Вам нужно просто привыкнуть», — не принимайте такой ответ.

Мы убеждены, что медитация и йога обладают достаточной силой, чтобы снизить интенсивность проявлений тиннитуса и его влияние на ваши эмоции.

На самом деле способы облегчить свою жизнь с тиннитусом существуют, но, поскольку тиннитус всегда индивидуален (какие звуки вы слышите и как он влияет на вас в эмоциональном плане), методы смягчения его симптомов разные. Например, изменения в рационе, такие как снижение потребления соли, алкоголя и кофеина, для кого-то будут иметь эффект, но не для всех. В свою очередь, достаточные сон, отдых и гидратация организма наверняка помогут почти каждому. Не доверяйте разрекламированным «быстрым решениям» вроде специальных витаминов, смесей или препаратов: чаще всего вы просто потратите на подобные «лекарства» деньги и время.

Скрыть звуки, вызываемые тиннитусом

Одним из решений проблемы надоедливых звуков, вызываемых тиннитусом, может быть их маскировка другими звуками.

Некоторым помогает ношение слухового аппарата, так как он наряду с прочим повышает громкость фоновых звуков. Таким способом пользуется Шари, и в том числе поэтому она предпочитает слуховые аппараты глубокого залегания. У ряда слуховых аппаратов даже есть специальная опция: их можно настроить так, чтобы компенсировать конкретный тон вашего тиннитуса. Также попробуйте заглушить тиннитус с помощью генераторов белого шума, фоновой музыки или включенного на небольшой громкости телевизора.

Медитации, переключение внимания и упражнения

Тиннитус обладает устрашающей силой — он занимает не только наши уши, но и головы, парализуя и заставляя нервничать. Однако мозг одарил нас замечательной способностью — отвлекаться от неприятных вещей, фокусируясь на более приятных. Смотрите ли вы интересную передачу, читаете ли, беседуете с друзьями, — когда вы позволяете удовольствию от этих занятий вас захватить, вы можете, пусть и ненадолго, перестать слышать шум в своей голове. В первые дни или месяцы это зачастую непросто, но, когда вы научитесь задвигать тиннитус на второй план и фокусироваться на чем-то другом, вы ослабите его негативное влияние.

Мы убеждены, что медитация, йога и дыхательные практики обладают достаточной силой, чтобы снизить интенсивность проявлений тиннитуса и его влияние на ваши эмоции. Шари открыла для себя медитацию почти случайно, много лет назад оказавшись на одном йога-ретрите. Эффект от нее был практически мгновенным: когда она молча сидела и фокусировалась на дыхании, ее тиннитус замолкал где-то вдалеке. Теперь, после многих лет регулярных медитаций, она, к счастью, способна контролировать свой тиннитус практически постоянно — за исключением зимы, когда погода становится холодной.

Несмотря на то что Гаэль может сидеть и глубоко дышать часами, ее тиннитус никуда от этого не девается. Но тем не менее она убеждена, что короткие медитации и глубокое дыхание работают. Благодаря им она успокаивается и может сосредоточиться на чем-то более приятном — то есть на чем угодно, кроме тиннитуса.

Медитировать довольно просто. Посидите спокойно десять минут — и, считайте, вы справились. Если это кажется слишком сложным, воспользуйтесь специальным приложением для медитаций, которое проведет вас по всем необходимым этапам. Или просто глубоко подышите: вдох через нос, выдох через рот. Даже если это не поможет с тиннитусом, в любом случае вы проведете время с пользой и отвлечетесь от ежедневного стресса.

Физические упражнения тоже могут смягчить симптомы тиннитуса. Когда вы как следует потренируетесь, ваш организм начнет вырабатывать эндорфин, а он притупляет болевые ощущения. Занятия спортом также хорошо помогают снять стресс: благодаря этому вы почувствуете себя лучше, даже несмотря на раздражающий шум в голове. Подумайте о том, чтобы добавить ежедневные физические упражнения в свой план по изгнанию тиннитуса.

Когнитивно-поведенческая терапия

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) включает в себя различные релаксационные техники, обсуждение и формирование навыков решения проблем. Она применяется для того, чтобы изменить реакцию человека на негативные стимулы. В случае успеха ваш эмоциональный ответ на тиннитус станет не таким резким, благодаря чему вы сможете лучше его контролировать. Сам по себе тиннитус от этого не пройдет, но ваша реакция на него изменится в лучшую сторону.

КПТ обычно проводится при личной встрече с квалифицированным специалистом, но на случай если индивидуальная консультация невозможна, существуют специально разработанные для этого приложения.

Взаимная поддержка

Общение с другими людьми, испытывающими те же трудности, может оказаться чрезвычайно полезным: они не только вас утешат, но и, вероятно, поделятся своими способами снять напряжение. Обсудить свои проблемы, рассказать свою историю — это то, что действительно помогает. Существует множество форумов и групп в социальных сетях для людей с тиннитусом; кроме того, ваш сурдолог может направить вас на профессиональные курсы, посвященные жизни с этим заболеванием.

Как и в случае с потерей слуха, на сегодняшний день полноценное лечение тиннитуса невозможно: удается лишь искать пути к тому, чтобы максимально взять его под контроль, снизив частоту и интенсивность его проявлений. Если у вас тиннитус (или гиперакузия, или вертиго), мы советуем вам обратиться за профессиональной помощью, а также в специализированные группы поддержки.

Часть II

Переключение сознания: новый подход к потере слуха

Шари: Когда мы с Гаэль начали работать над этой книгой, мы потратили много времени, обсуждая стратегии, благодаря которым можно, собственно, жить жизнью с потерей слуха. Мы быстро выяснили, что обе испытали удивительную перемену в своих мыслях и представлениях о потере слуха — причем происходило это у нас по-разному и на разных этапах пути.

Гаэль: Наше отношение к тому, что мы потеряли слух, изменилось, но и сама потеря слуха неожиданно стала ощущаться по-другому! Я не начала лучше слышать, но мой опыт как человека с потерей слуха стал гораздо более качественным: меньше стресса, больше уверенности, чаще успехи.

Шари: И у меня тоже: новый настрой стал залогом лучшего общения, потому что я сама стала позитивнее. Я перестала воспринимать потерю слуха как врага, с которым я должна постоянно бороться из-за того, что он делает меня «хуже» других.

Гаэль: Впрочем, и воспринимать потерю слуха как любимую подругу, наверное, было бы чересчур. Пожалуй, лучше всего отнестись к ней как к спутнице, с чьим присутствием мы смирились, так как уходить она не собирается. Как и ты, Шари, я просто перестала думать о себе как о человеке второго сорта и поняла, что заслуживаю слышать и быть услышанной. Это был по-настоящему переломный момент, и я до сих пор вспоминаю его с трепетом.

Шари: У меня этот процесс длился дольше, но изменил мою жизнь в той же степени. За сменой моего настроя последовал триумф — именно это мы называем переключением сознания (mindshift).

Глава 4. Измените свое отношение к потере слуха

Диагноз «потеря слуха» часто дополняется грузом эмоций, из-за которого он воспринимается как нечто, чего следует стыдиться или, по меньшей мере, ни при каких обстоятельствах не стоит обсуждать. Нередко подобные убеждения вызваны внешними факторами, такими как реклама или телепередачи, где плохой слух высмеивается, а слабослышащие люди изображаются странными или глуповатыми. Не отдавая себе отчета, мы можем интернализировать эти чувства, презирая самих себя и скрывая потерю слуха, чтобы не выглядеть слабыми или «поломанными»:

Должно быть, это ошибка — я слишком молод, чтобы потерять слух!

Люди подумают, что я стар и ни на что не годен.

Я не хочу терять слух, я не хочу слуховой аппарат! Может, это всё-таки серная пробка?

Мои друзья со слуховыми аппаратами говорят, что от них никакого толку, а сколько они стоят!

Почему все вокруг бормочут?

Если вас посещали подобные мысли — вы не одиноки. Большинство из нас переживали тягостную инстинктивную реакцию на колоссальные перемены, которые приносит потеря слуха. Нам становится дорого то, что раньше мы принимали как должное: непринужденное взаимодействие с людьми, уверенность на работе, не требующее специальных усилий наслаждение музыкой или телевидением, разговоры по телефону. Из-за потери слуха не исключено и изменение нашего самовосприятия, и если раньше мы считали себя способными на многое, то теперь зачастую ощущаем себя хуже других. Мы сомневаемся в себе. Мы можем чувствовать себя «поломанными» и слабыми. Мы интернализировали негативную позицию общества по отношению к потере слуха и разделили ее. И хотя эта установка на самом деле ложная, для нас она реальна — и мы чувствуем ее тяжесть.

Вместе с тем мы можем и не подозревать о том, какой стресс и негативные эмоции носим в себе. Гнев, страх, обида порой кипят за границами нашего сознания. Даже использование слухового аппарата не обязательно избавляет нас от психологического смятения. И если позволить этому состоянию затянуться, оно может привести к депрессии и социальной изоляции. Подобный стресс не позволяет нам двигаться вперед и умело жить с потерей слуха.

Отношение к потере слуха влияет на эмоции и поведение — как нам кажется, это важная идея. Жить с потерей слуха можно иначе — и, скорее всего, лучше, чем вы себе представляли, — просто изменив свое отношение к ней. Если у вас получится превратить свои непродуктивные, деструктивные мысли в конструктивные суждения, на основе которых вы сможете предпринять какое-либо действие, ваше отношение к потере слуха станет более здоровым. Мы называем этот процесс переключением сознания.

Поведенческие изменения не происходят за один день; взгляды — проторенные дорожки мышления, которые направляют и наши чувства, и поведение, — не так-то просто отбросить. Многие распространенные негативные стереотипы, нередко обусловленные простым недостатком знаний о потере слуха, существуют столетиями.

«Легкая потеря слуха» называется так не вполне по праву. Если вы не можете нормально общаться с людьми, это не легкая — это серьезная проблема.

Даже небольшие позитивные сдвиги в мышлении способны благотворно сказаться на вашем поведении. Превращая преграды в ступени к успеху, вы проходите через переключение сознания.

ПОЧЕМУ ПЕРЕКЛЮЧЕНИЕ СОЗНАНИЯ ВАЖНО?

Переключение сознания — не «панацея от потери слуха». Вы не излечитесь с помощью витаминной терапии, аудио-массажа или мятных ингаляций. Реальность такова, что даже лучшие в мире слуховые аппараты не вернут вам слух: наука и медицина на это пока просто не способны. Однако вы сможете общаться качественнее, если, наряду с ношением слухового аппарата, будете активно применять и другие стратегии, в том числе улучшение вашего эмоционального состояния.

Мы не пытаемся чрезмерно упростить дело или выставить чем-то незначительным то влияние, которое потеря слуха оказывает на вашу жизнь. Даже в легкой форме она способна затруднить общение, а ведь именно общение соединяет нас всех друг с другом. Потеря слуха нарушает это соединение, вызывая проблемы в отношениях, на работе, с самооценкой.

Не лишним будет еще раз повторить, что вам следует стремиться не качественнее слышать, а качественнее общаться: если вы хотите лишь улучшить слух, то берите выше. У технологий есть свои пределы, у качественного общения — нет.

СЕЛФИ ВАШИХ ВЗГЛЯДОВ

Согласитесь, было бы здорово иметь при себе список негативных мыслей, где вы бы отмечали все, свойственные вам; потом сказать: «исчезните!», и — вжух! — они бы действительно исчезли?

Вспоминая себя в прошлом, Гаэль поняла, что она перекладывала на потерю слуха вину за многое из того, что не ладилось в ее жизни: ей не всегда удавались отношения, часто не хватало настойчивости, иногда общения с ней избегали. Гаэль понимала, что ей не нравится быть «слабослышащей», но она не осознавала, какой стресс на самом деле испытывает, до тех пор пока не увидела, чего позволяет добиться более проактивное отношение к потере слуха. Она жила с набором негативных правил и привычек, но затем вдруг поняла, что в потере слуха нет ничего страшного, что на самом деле это нормально. Она открыла себя специальным технологиям, с этими мыслями расправила плечи и, кажется, стала чаще улыбаться.

Как улучшить свое отношение к потере слуха? Для начала можно признать, что именно на вас лежит ответственность за работу над вашими проблемами со слухом. Перестаньте искать внешние факторы, чтобы возложить на них вину за упавшее качество коммуникаций. Да, не вы виноваты в том, что потеряли слух, но наладить коммуникации с окружающим миром не сможет никто, кроме вас.

Первым делом постарайтесь зафиксировать состояние своих мыслей по поводу потери слуха.

Когда мы делаем селфи, то часто удивляемся результату: «Это что, я? Разве я так выгляжу?» Селфи ваших взглядов тоже способно удивить. Вероятно, окажется, что вы придерживаетесь двойных стандартов, принимая потерю слуха у других людей, но не у себя. Велик шанс обнаружить у себя и иные установки, мешающие более качественному общению.

Сделайте селфи своих взглядов. Прочитайте следующие утверждения: описывают ли они ваши чувства от потери слуха?

— Почему я?

— Никому не понять, что я испытываю.

— Я хочу слышать лучше — как раньше.

— Я не хочу, чтобы кто-нибудь знал о том, что я потерял слух: люди будут думать, что я старый или заторможенный.

— Семья и друзья постоянно забывают о моей потере слуха.

— Слуховые аппараты уродливые, дорогие и не всегда работают.

— Я не хочу никого обременять.

— Кто захочет взять меня на работу? Любить меня? Дружить со мной?

— Я злюсь на себя и на других, когда во время нашего общения что-то идет не так.

— Куда бы я ни пришел, там нет доступной среды для людей с потерей слуха.

Ну как, можете ли вы сказать, что одно, некоторые или все эти утверждения применимы к вам?

«Действительно ли я так думаю? Возможно».

Тогда пора перейти к переключению сознания.

Глава 5. Переключение сознания

Давайте еще раз взглянем на перечень непродуктивных установок — какие-то из них, возможно, есть и у вас. На сей раз, однако, каждая из них будет переформатирована в суждения, на основе которых вы сможете предпринять дальнейшие действия. Каждое такое превращение — это эффективное переключение сознания.

Далее в этой главе мы рассмотрим три примера переключения сознания и с их помощью продемонстрируем мощный эффект от использования более здорового подхода к потере слуха.

ПОЧЕМУ Я?

Будучи подростком, Гаэль не переставала задавать себе вопрос — «почему я?». Ее друзьям не обязательно было сидеть на первой парте. Они могли перешептываться и делиться секретами. Гаэль чувствовала себя покинутой. Спустя некоторое — на самом деле довольно долгое — время она поняла, что на этот вопрос, как правило, нет подходящего ответа — кроме «а почему не ты?».

Человеческое тело удивительно, но, как и со всем живым, с ним может что-нибудь случиться. Повзрослев, Гаэль пришла к выводу, что нет никого, кто мог бы избежать проблем со здоровьем или каких-либо социальных трудностей. На чью-то долю достается больше бед, и, когда такие люди вопрошают «почему я?», их голоса наполнены страданием в значительно большей степени. Поэтому, если Гаэль замечает, что ощущает себя жертвой, она напоминает себе, что у нее всегда есть выбор и только она может обернуть ситуацию в свою пользу.

На вопрос «почему я?» бывает непросто ответить — отчасти потому, что в него вкладываются разные смыслы.

С одной стороны, вы можете задаться вопросом: «Как так получилось, что я потерял слух, из-за чего?» На этот вопрос не всем дано получить ответ, так как потеря слуха обуславливается многими факторами. Она бывает наследственной, передаваемой из поколения в поколение, или вызванной осложнениями, возникшими в ходе беременности и при родах, например такими, как недоношенность, проблемы со здоровьем матери, или даже может оказаться следствием травматичных родов. Потерю слуха также иногда вызывают ушные инфекции, особенно часто развивающиеся у детей, травмы головы и повреждения ушей. Слух можно потерять (в том числе перманентно) в результате акустической травмы или чрезмерно долгого прослушивания громкой музыки. Потеря слуха происходит порой совершенно неожиданно, без явной причины, которая зачастую так и остается невыясненной.

С другой стороны, этот вопрос — форма выражения отчаяния, вы задаетесь им, чувствуя себя жертвой. Пусть вам и суждено взять на себя какое-то бремя, но разве нельзя было получить что-нибудь другое? Вы думаете: «Никто — никто! — другой не страдает так же, как я. Потеря слуха влияет на каждый аспект моей жизни без исключения, и ничего — ничего! — мне не помогает».

Тяжело, когда чувство беспомощности накрывает с головой, но страдания способны стать движущей силой перемен, как бы жестко это ни звучало. Даже просто читая нашу книгу, вы уже движетесь вперед.

Из-за потери слуха наши жизни действительно меняются, но, может, это не так уж плохо? В окружении у Шари теперь появилось множество замечательных людей, которых она, вероятно, никогда бы не встретила, если бы не проблемы со слухом. Эти люди понимают ее, они поддерживали ее в стремлении добиваться равных возможностей. Шари уверена: с тех пор как она поменяла свои взгляды на потерю слуха, она стала лучше понимать, что значит быть матерью и партнером в отношениях.

Переключение сознания

У меня есть потенциал для того, чтобы мой путь изменился. Только я в силах сделать мою жизнь с потерей слуха успешной.

НИКОМУ НЕ ПОНЯТЬ, ЧТО Я ИСПЫТЫВАЮ

Когда Шари было около двадцати пяти и у нее диагностировали потерю слуха, она не знала ни одного человека с потерей слуха, кроме отца. Он, однако, не хотел с ней это обсуждать. Его вконец подавили стигма и стыд из-за проблем со слухом. Шари чувствовала себя одинокой и ни у кого не находила понимания. Порой она слышала неплохо, порой хуже. Она не решалась просить о помощи, а даже если бы и решилась, всё равно не знала, что именно ей нужно.

Никого не смущала громкая обстановка, никому не было трудно смотреть телевизор. Шари раздражало, что ее друзья могли развлекаться в шумных ресторанах и на многолюдных вечеринках, — а для нее это было настоящим испытанием. Ей казалось, что ей не с кем поговорить о своих проблемах с коммуникацией, гнетущих с каждым днем всё больше. Всё изменилось, когда она встретила других слабослышащих людей. Шари поняла, что не одинока. Она обрела утешение и помощь. Она получила возможность набраться опыта. И ей это удалось.

Гаэль росла с потерей слуха. В то время не было школьных программ, учитывающих нужды подобных ей детей, поэтому она не встретила никого со схожими проблемами. Она жила с потерей слуха в мире, где все остальные могли слышать. Познакомившись наконец с такими же, как она, Гаэль испытала невероятное облегчение: словно невидимая скорлупа вокруг нее треснула. Как только что вылупившийся цыпленок, она оказалась в новом для себя мире с липкими остатками прошлого на перьях — глубоко запрятанными эмоциями.

Подумайте вот о чем: вы не одиноки в своей потере слуха. Согласно подсчетам Всемирной организации здравоохранения, с этой серьезной медицинской и социальной проблемой к 2050 году столкнется каждый четвертый[11]. Какую бы фрустрацию ни вызывали у вас слуховые аппараты, вместе с вами ее испытывают миллионы человек по всему миру — и еще миллионы не имеют доступа даже к базовым технологиям.

Сталкиваться с этими трудностями проще, когда ты знаешь, что ты не одинок. Говорят, с миром и беда не убыток, но наша задача — не стать несчастными всем вместе, а собрать весь наш опыт, все наши знания и силы для того, чтобы принести изменения.

Переключение сознания

Множество людей сталкивается с такими же трудностями, что и я. Я могу учиться на их опыте. Я не одинок.

Я ХОЧУ СЛЫШАТЬ КАК РАНЬШЕ

Чувствуя, что слух угасает, так же отчетливо, как это было видно на графиках аудиограмм, Шари понимала: как бы она ни старалась, какой бы здоровый образ жизни ни вела, она не сможет противостоять ходу вещей. Иногда из-за этого она ощущала опустошенность; ей казалось, что никакой надежды нет. Однако затем Шари осознала, что не обязательно стремиться к тому, чтобы качественнее слышать; что ей больше не хватает не слуха как такового, а связи с другими людьми. Шари сконцентрировалась на том, чтобы эффективнее коммуницировать, а затем смогла применить свои новые умения для повышения качества своей жизни.

Неприятная правда: на сегодняшний день большинство типов потери слуха неизлечимы. Не существует препарата, способного восстановить поврежденные волосковые клетки внутреннего уха или слуховой нерв. До тех пор пока здесь ничего не изменится, люди с нейросенсорной потерей слуха не смогут слышать так же, как раньше. Приняв это, вы, вероятно, проявите больше воли для того, чтобы добиться лучшей альтернативы — эффективного взаимодействия с миром.

Переключение сознания

Я хочу качественнее общаться, и для этого требуется нечто большее, чем просто слуховой аппарат. Я должен пользоваться и другими технологиями и умениями.

Глава 6. Как переключить сознание

Дети Шари видели, как их мать старается скрыть потерю слуха. Они понимали, что она смеется над шутками, которых не слышит. Когда Шари осознала, что передает стигму потери слуха следующему поколению, она решила: этому не бывать.

Гаэль, получив свой первый слуховой аппарат, пыталась его прятать — иногда доходило до того, что она прикрывала его рукой. Сейчас, много лет спустя, она не скрывает, что пользуется специальными аппаратами, — она гордится этим. То, что раньше казалось огромным уродливым куском пластика и проводов, сейчас для нее — вызывающие восхищение блестящие волшебные приборы.

Как же происходит переключение сознания? И сколько времени оно занимает?

Хорошим индикатором того, как вы справитесь с изменением ваших взглядов, может служить ваша общая приспособляемость. От одних людей принятие необходимости переключить сознание и привыкание к новым взглядам потребуют регулярных усилий и займут некоторое время. Другие справляются с этим молниеносно. В любом случае даже первые проблески нового мышления добавят вам уверенности и тем самым хотя бы частично снимут стресс.

Переформатировать непродуктивные взгляды вам помогут четыре ключевые стратегии:

• оптимальное лучше идеального;

• для уверенности в себе необходима практика;

• укрепляйте новые взгляды;

• забота о себе на первом месте.

ОПТИМАЛЬНОЕ ЛУЧШЕ ИДЕАЛЬНОГО

Шари занимается йогой почти с такой же страстью, как и поддержкой слабослышащих людей. Она старается не пропускать ни одного дня, но, когда во время пандемии ее студия закрылась, тренироваться стало труднее. Тогда Шари оборудовала уголок для йоги у себя дома и даже расставила вокруг обогреватели, чтобы сымитировать высокие температуры в студии; но ее постоянно отвлекали дети, то и дело проходившие мимо нее на задний двор.

«Не пытайтесь всё сделать идеально, это просто тренировка, — напоминал им инструктор в Zoom, видя, как занятия из дома всех огорчают, — создайте для себя оптимальные условия и сделайте всё, что в ваших силах на данный момент, а завтра попробуйте еще раз». Это хорошая мантра для йоги — и в то же время хороший совет для жизни с потерей слуха.

В любом вашем плане по улучшению любой коммуникативной ситуации наиболее важным пунктом должен быть открытый подход: «Я сделаю всё, что в моих силах, а если это не сработает — что ж, в следующий раз попробуем что-нибудь другое, и, возможно, у меня всё получится».

Слабослышащие люди сталкиваются с огромным количеством препятствий, мешающих общению, и неудивительно, что порой они легко впадают в уныние. Однако коммуникация — слишком важная составляющая человеческого счастья, чтобы отказываться от нее без боя. Вместо того чтобы жаловаться на плохие условия или на то, что другие люди говорят не так, как «должны», сфокусируйтесь на том, что конкретно вы можете сделать, дабы улучшить ситуацию, — а затем сделайте это. В главе 16 мы разберем простую процедуру для оценки и улучшения любой коммуникативной ситуации. Мы называем ее HEAR (Hearing check, Evaluate, Articulate, Revise and remind — проверка слуха, оценка ситуации, описание потребностей и напоминание).

ДЛЯ УВЕРЕННОСТИ В СЕБЕ НЕОБХОДИМА ПРАКТИКА

У сына Шари начались репетиции их вечера в детском саду. Однажды он рассказал маме, что их воспитатель всегда повторял: «для уверенности в себе необходима практика». «Может быть, „практика ведет к совершенству“?» — уточнила Шари. «Нет, к уверенности», — ответил он.

Мудрые слова и важный жизненный урок, применимые к любой сложной задаче. Смещая фокус с того, как хорошо дети выступают, на то, как они себя чувствуют во время репетиций, воспитатель поощрял такое, приводящее к успеху, поведение.

Замечательно, если вам удастся выработать более здоровое отношение к потере слуха, но результат вы сможете ощутить, только начав действовать. Например, если вы хотите стать более открытым в отношении потери слуха, вам нужно учиться говорить об этом с другими людьми.

Вот и всё.

Возможно, вам не хватает решимости показать свое новое отношение к потере слуха своим близким. Прекрасными подопытными морскими свинками в таком случае могут стать незнакомцы или люди, которых вы видите впервые. Начните беседу с соседом в автобусе; скажите ему, что вы плохо слышите, и попросите его, например, говорить погромче. Проделайте то же самое с продавцом, который обращается к платью на вешалке, а не к вам. Предложите какой-то иной способ общения человеку, который бормочет что-то под своей маской.

Вам нужно практиковаться, практиковаться и еще раз практиковаться! Сначала вы, вероятно, будете немного не в своей тарелке, особенно если вашей основной стратегией до сих пор было скрывать или, по крайней мере, без нужды не упоминать потерю слуха. Благодаря такой практике совсем скоро вы привыкнете к тому, чтобы идентифицировать потерю слуха с собой, — в особенности когда поймете, что в большинстве случаев люди рады пойти вам навстречу.

ЗАКРЕПЛЯЙТЕ НОВЫЕ ВЗГЛЯДЫ

Для того чтобы ослабить хватку негативных мыслей, требуется время и терпение. Помочь вам в этом может разработка мантры. По сути, мантра ратифицирует ваши убеждения. Исследования показывают, что регулярное повторение мантры благотворно влияет на здоровье[12].

Вы положительно подкрепляете других людей, когда хвалите их, говорите, что гордитесь их достижениями, давая им пять или поднимая большой палец, награждая их как-то иначе. Так почему бы не поступить так и с собой?

Мантра потери слуха поможет вам закрепить более конструктивное мышление. Ей не обязательно быть сложной: просто регулярно повторяйте: «Я справлюсь!» Составьте мантру на основе списка примеров переключения сознания в начале главы 5 (они встречаются, впрочем, и в других главах), например: «Потеря слуха — лишь одна из составляющих моей личности. Я уверен в себе. Я готов делиться навыками, знаниями, любовью».

Какую бы мантру вы ни выбрали, старайтесь повторять ее ежедневно — к примеру, как только проснетесь. Когда вы произносите ее, она становится реальной. Если вы сможете посмотреть в зеркало и сказать себе: «В потере слуха нет ничего постыдного. Я управляю ситуацией», то увидите олицетворение позитивных перемен.

ЗАБОТА О СЕБЕ НА ПЕРВОМ МЕСТЕ

Осознаём мы это или нет (а большинство из нас осознаёт), но даже после того, как мы развиваем более здоровое мышление, жизнь с потерей слуха всё равно остается для нас источником стресса.

Даже просто для участия в разговоре, особенно в испытывающей слух обстановке, вам приходится подключать все свои моральные ресурсы. Может возникнуть напряжение и чувство фрустрации. Вам приходится читать по губам, доходчиво доносить свои нужды. Стресс, стресс, стресс.

И этот стресс никуда не исчезает по окончании разговора: он накапливается, проявляясь в разных видах. Это могут быть мышечные узлы, плохой сон, тревожность.

Вам необходимо заботиться как о своем физическом, так и о ментальном здоровье, и снижение уровня стресса играет здесь важную роль. Расслабиться на массаже или в спа — несомненно, замечательные способы снятия стресса, но их не всегда можно себе позволить. Есть и другие, менее затратные способы справляться со стрессом и не позволять ему быть помехой общению.

Поддерживайте заряд энергии! Концентрируясь, чтобы что-то слышать и понимать, вы тратите много энергии, а потеряв концентрацию, вы рискуете потерять и нить разговора, из-за чего вам придется притворяться. Если вам требуется много сил, значит, вам необходимо иметь их в запасе! Необходимое вам количество часов сна, здоровое питание, регулярные физические нагрузки дадут эту энергию и укрепят ваше здоровье в целом. В требующих концентрации ситуациях время от времени делайте перерывы, чтобы дать отдохнуть своим глазам (и мозгу) и восстановить запас энергии.

Благодарность — больше, чем формальность! Благодарность — это активная стратегия, ведущая к тому, что вы почувствуете себя лучше. Исследования показывают, что благодарность способна оказывать положительное влияние на нашу жизнь, тренируя терпение, обеспечивая хороший сон, укрепляя здоровье, повышая самооценку и т. д.[13] Поэтому, хотя вы, вероятно, и не испытываете особенной благодарности за потерянный слух, вы тем не менее можете ценить тот набор умений, который благодаря этому развили — например, научились общаться более качественно. Благодарности заслуживает, возможно, и замечательная аппаратура, трансформирующая ваше взаимодействие с дорогими вам людьми. Вы также можете быть признательны за звуки, которые оказываются для вас новыми или которые вы стали слышать лучше. Уделив время активной благодарности, вы увидите, что усилия окупятся.

Отнеситесь к потере слуха с юмором. Наверняка у вас есть хотя бы одна забавная история, связанная со слухом. Некоторые коммуникативные неудачи вполне могут быть смешными, хотя в тот момент, когда они происходят, так может и не казаться, — или смешнее всего от них будет кому-то другому, но не вам. Например, Гаэль было совсем не весело, когда ее бестолковая собака разбудила ее, чтобы похвастаться своим завтраком — дорогущим слуховым аппаратом Гаэль, части которого всё еще свисали у собаки из пасти. Не казалось смешным и то, как она согласилась пойти с одним человеком на свидание, хотя на самом деле он просил ее совсем о другом. Ответы невпопад всегда больше всего забавляют других: «Мама, можешь помочь мне с сочинением?» — «Спасибо, передай ему привет от меня».

Хотя вот это-то было смешно с самого начала. Во время семейного ужина Гаэль заметила на себе взгляд трехлетнего внука, направленный куда-то в сторону ее уха. Когда она посмотрела не него, он улыбнулся и слегка повернул голову, демонстрируя скатанный кусочек хлеба у себя в ухе — точную копию бежевого внутриушного слухового аппарата. Увидев это, Гаэль расхохоталась.

Прощайте себе то, что вы не идеальны. Когда вы прямо сообщаете кому-либо о потере слуха, считайте, что у вас появляется карта из «Монополии» — «Бесплатно освободитесь из тюрьмы». Вы не обязаны демонстрировать совершенный слух: никто от вас этого не ждет, и точно так же не следует ждать этого от самих себя. (Постарайтесь со своей стороны помягче относиться к своим собеседникам, если и они не идеальны.) Впрочем, скорее всего когда-нибудь случится так, что у вас не получится быть достаточно открытым, или вам придется притворяться, или вы позволите себе разозлиться, — вам будет легче, если вы перестанете ориентироваться на завышенные стандарты. Проявите к себе немного сочувствия.

Снимайте стресс проверенными методами. Выше мы говорили о важности умения смещать фокус со стрессоров тиннитуса. То же применимо и к эмоциональному напряжению, вызванному потерей слуха. Медитации, глубокое дыхание, йога и другие техники релаксации оказывают продолжительное и благотворное влияние на самочувствие. Другой эффективный метод — записывать мысли. Начните вести дневник, где вы будете фиксировать свои мысли и ощущения, связанные с потерей слуха. Перечитывайте его время от времени, чтобы понять, происходят ли какие-то изменения. И как бы избито это ни звучало, заведите себе какое-нибудь хобби, для которого не требуется слух или общение (например, рисование?), — то, что поможет вам отвлечься и расслабиться.

Берегите и цените остаточный слух. Как бы плохо вы ни слышали, любой слух ценен и важен — и уязвим к повреждениям от шума. Чтобы предотвратить дальнейшее ухудшение слуха, следуйте этим простым правилам:

• держите дистанцию: чем больше расстояние между вами и источником громкого звука, тем меньше его воздействие на вас;

• снизьте громкость: есть простая закономерность — если из-за музыки вы не слышите стоящих рядом людей, музыка, скорее всего, слишком громкая;

• помните о времени: потенциальный вред вашему слуху снизится, если вы не будете подвергать себя воздействию громких звуков слишком долго; делайте перерывы, чтобы отдохнуть;

• блокируйте звук: носите беруши или противошумные наушники. Беруши можно купить практически в любой аптеке, и их легко носить с собой.

Чтобы узнать больше о безопасных уровнях звука, проконсультируйтесь с вашим врачом.

Часть III

Технологии: подключение к лучшему слуху

Гаэль: У многих новые технологии вызывают обеспокоенность, но лично я в восхищении от того, что они могут для нас сделать. Например, за долю секунды превратить человека из почти-ничего-не-слышащего в полноценно слышащего. Когда вы вставляете батарейку и запускаете звуковой процессор, мир вокруг наполняется звуками. Я каждый раз прихожу в восторг!

Шари: А как насчет того, чтобы услышать какой-то новый звук? Он был всегда, и его слышали другие, но для вас этого звука не существовало. Теперь, благодаря технологиям, вы его слышите.

Гаэль: Слуховые аппараты выглядят такими маленькими и простыми, но они достаточно продвинутые и мощные для того, чтобы полностью преобразить вашу жизнь. Когда я говорю об этом, на глаза у меня наворачиваются слезы, потому что такая технология преобразила и мою жизнь.

Шари: Аналогично. Но еще больше меня восхищает, насколько разнообразными стали и другие технологии, улучшающие опыт использования слуховых аппаратов! Устройства прямой продажи пользователю и приложения, многие из которых доступны по разумной цене или вообще бесплатно, открывают совершенно новый технологический уровень — и всё это идет на пользу слабослышащим людям.

Глава 7. Подружитесь с технологиями

Как бы вы ни относились к технологиям, есть за что быть им благодарными. Сейчас лучшее время для того, чтобы потерять слух. Мы живем в мире людей на аккумуляторах и батарейках — мире, где технологические мечты воплощаются в жизнь каждый день.

Носить небольшой электронный девайс лучше, чем прикладывать ладонь лодочкой к уху или, как сотни лет назад, пользоваться слуховой трубкой из морских раковин или рогов животных. В те времена никто не пытался скрыть потерю слуха!

Почему же тогда множество людей не спешат приобщиться к технологическому прогрессу в области слуха? Как так вышло, что они не разделяют восторга по поводу современных слуховых девайсов?

Тому есть много причин.

Кто-то считает, что их слух не настолько плох, чтобы вкладываться в дорогостоящие слуховые аппараты, чья цена может составлять тысячи долларов.

Вы приобретаете слуховой аппарат. Вы бережно к нему относитесь. Вы его надеваете и включаете. И это, друзья мои, всё, что мне следует знать о том, как работают слуховые аппараты.

Некоторые думают, что слишком молоды: как так вышло, что мне нужен слуховой аппарат? И, наверное, почти каждый слышал истории о том, как технологии подводили своих владельцев: работали слишком громко, были неудобными, пищали, не выполняли свои прямые функции[14].

Отрицание, гнев или, возможно, страх и стигма зачастую подпитывают нежелание использовать технологии. С этим на своем пути сталкивается большинство слабослышащих людей. Однако в какой-то момент вы поймете, что должны двигаться вперед. Мы надеемся, что этот момент для вас уже настал — или, быть может, он наступает прямо сейчас?

Переключение сознания

Технологии существуют для того, чтобы мне помочь. Благодаря устройствам я могу слышать звуки, которые уже забыл или даже никогда не слышал. Эти устройства соединяют меня с миром и другими людьми.

Технологический бум в сфере вспомогательных устройств не может не радовать. Независимо от степени потери слуха вам открывается широчайший выбор устройств, включая последние поколения слуховых аппаратов и других приборов, кохлеарных имплантов и не требующих рецепта решений, таких как умные наушники или специальные приложения. Изменения в этой сфере происходят так быстро, что с тех пор, как эти строки были написаны, наверняка уже придумали что-нибудь новое.

Если вы еще не пробовали пользоваться вспомогательными устройствами или начали носить слуховой аппарат, но затем забросили его в дальний угол шкафа, рекомендуем вам всё же впустить специальные технологии в вашу жизнь.

ЧЕТЫРЕ КАТЕГОРИИ ВСПОМОГАТЕЛЬНЫХ СЛУХОВЫХ УСТРОЙСТВ

Возможно, вы уже вдохновлены тем, как вспомогательные слуховые устройства могут изменить вашу жизнь. Вместе с тем, скорее всего, вы (как и мы) иногда теряетесь во всем их многообразии. На выбор устройства (или их комбинации), подходящего именно для вас и вашего образа жизни, необходимо потратить некоторое время, чтобы во всем разобраться, — как и в случае с любыми другими необходимыми для жизни приобретениями. Вероятно, вам потребуется консультация специалиста (к примеру, сурдолога), имеющего представление обо всех видах устройств. Не лишним будет побеседовать с другими слабослышащими людьми или посетить специальные форумы.

Первые три категории вспомогательных слуховых устройств — это персональные устройства, используемые лично вами; в четвертую же входят внешние приспособления: устройства гораздо больших размеров, которые создают доступную среду сразу для многих.

В зависимости от того, где вы будете приобретать необходимую технологию, можно выделить следующие группы:

• медицинские клиники: вы заказываете устройство через лицензированного поставщика приборов для улучшения слуха;

• магазины: вы можете заказать его на сайте или просто купить в магазине;

• приложения для смартфонов: вы загружаете его сразу на свой телефон.

Эти группы порой пересекаются: слуховой аппарат можно приобрести как на сайте, так и через вашего врача.

В некоторых случаях устройства из всех трех категорий совместимы между собой: слуховой аппарат, купленный через клинику, может соединяться с приложением на вашем телефоне и одновременно с телевизионной приставкой, приобретенной онлайн. Или на вашем телефоне есть приложение, преобразующее речь в текст, и оно помогает вам в тех случаях, когда слуховой аппарат не справляется.

В четвертую категорию (внешние приспособления) входят устройства более крупных размеров: индукционные петли и CART (Communication access realtime translation — коммуникационный доступ в режиме реального времени). Последний представляет собой систему, благодаря которой обученный оператор практически мгновенно транскрибирует устную речь в текст; она используется в общественных местах, в офисах, образовательных и медицинских учреждениях, — везде, где слабослышащим людям требуется помощь[15].

Если вы не знали про индукционные петли и CART, то вы не одиноки: авторы этой книги тоже не подозревали о существовании таких чудесных технологий на протяжении долгого времени — просто потому, что врачи никогда их не упоминали. До тех пор пока каждая из нас не посетила посвященный потере слуха форум, у нас не было возможности испытать эти технологии в действии и понять, что существует еще много способов создать доступную среду для слабослышащих людей.

В следующих главах мы внимательнее рассмотрим каждую из приведенных выше категорий устройств.

Глава 8. Заказ устройств через врача

Для большинства слабослышащих людей обращение к специалисту для заказа необходимых устройств будет хорошим началом. Сурдолог или сурдоакустик помогут вам подобрать подходящую технологию. Как правило, выбор предлагается из слуховых аппаратов, кохлеарных имплантов и разнообразных аксессуаров.

СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ: НАДЕЖНЫЙ ВЫБОР (ДЛЯ БОЛЬШИНСТВА)

За последние десятилетия процесс получения слуховых аппаратов практически не изменился. В зависимости от того, какие правила существуют в вашем регионе, вас может направить к сурдологу семейный врач, терапевт или лор — либо же вы записываетесь к нему самостоятельно[16].

Сурдологи и сурдоакустики годами обучаются работать с потерей слуха, поэтому они посоветуют слуховой аппарат, подходящий вам как в техническом, так и в эстетическом плане. Вместе с тем рекомендуем посещать только специалистов, работающих с разными производителями и видами устройств, — в противном случае вы будете ограничены в выборе. Если врач сотрудничает только с одним производителем, лучше найдите другого.

Когда производитель пришлет ваш слуховой аппарат, врач запрограммирует его в соответствии с вашими индивидуальными нуждами, основываясь на аудиограммах и принимая во внимание образ жизни. Если, к примеру, вы скорее рассеянны, аппарат лучше оснастить сменными батареями. Кроме того, некоторые аппараты поддерживают функцию нескольких профилей, использующих разные настройки для разных ситуаций: например, профиль «ресторан» лучше работает в помещениях, где много шума и есть эхо, а профиль «музыка», соответственно, улучшит звучание музыки.

Возможности программирования слуховых аппаратов постоянно расширяются. Во время пандемии их производители в сотрудничестве с сурдологами разработали профиль для общения в масках: он усиливал высокочастотные звуки, поглощаемые масками, облегчая таким образом распознавание речи.

ВЫБОР ПОДХОДЯЩЕГО СЛУХОВОГО АППАРАТА

Если вы думали, что самое сложное во всем этом — решиться пойти за слуховым аппаратом, то, скорее всего, так оно и есть! Но теперь необходимо сосредоточиться на том, какой именно аппарат вам нужен.

Назначить цену своему слуху невозможно, но, приобретая слуховой аппарат, вы вынуждены сделать именно это — как правило, он стоит дорого. Должен ли кто-то копить на слуховой аппарат — необходимое для организма медицинское устройство с доказанной психологической и социальной пользой? Мы, может быть, и откладываем на новую квартиру или машину, но копить на настолько важную для нашего здоровья вещь, как слуховой аппарат, мы не должны! Тем не менее, поскольку страховые полисы во многих странах не покрывают слуховые аппараты, мы вынуждены либо платить, либо ходить без них. Поэтому аппараты, которые можно купить без направления врача, и другие более дешевые варианты часто привлекают людей с некоторыми типами потери слуха.

Прежде чем решить, на что вы потратите деньги, вам необходимо понять, что слуховые аппараты могут, а что — нет. Это чудо современной техники, но всё же не панацея. Многие люди рассчитывают, что слуховые аппараты «вылечат» их проблемы со слухом, подобно тому как очки исправляют зрение. Такие ожидания нередко сменяются шоком.

Насколько успешным окажется ваш опыт со слуховым аппаратом, зависит от множества факторов: степень и тип потери слуха, наличие сопутствующих заболеваний (к примеру, тиннитуса), использование других коммуникативных стратегий (как с применением техники, так и без). В равной степени он зависит и от особенностей личности, образа жизни и — мы знаем, что вы этого ждали, — вашего отношения к потере слуха!

Слуховые аппараты не могут в полной мере воссоздать естественную способность организма воспринимать звуки. Они не способны:

• проводить такие же четкие звуки, какие проводит человеческое ухо;

• читать мысли: они усиливают все звуки, а не только те, которые вы хотите;

• выделять конкретного говорящего, если их несколько;

• блокировать весь нежелательный фоновый шум.

Две функции слухового аппарата необходимы в любом случае: это телекойл[17] и возможность передачи сигнала по Bluetooth.

Слуховые аппараты способны:

• помочь распознавать речь, особенно в тихой обстановке;

• снизить количество усилий (но не избавить от них совсем), затрачиваемых на то, чтобы слышать: вы будете меньше уставать;

• сделать вашу речь более ясной и настроить ее громкость, так как вы будете лучше слышать себя;

• помочь определить направление звука;

• замаскировать и ослабить симптомы тиннитуса;

• работать в связке с другими устройствами, упрощая коммуникацию;

• применяться вместе с другими коммуникативными стратегиями, например чтением по губам, улучшая распознавание речи.

Существует множество размеров, форм, расцветок и фасонов слуховых аппаратов. Эти элегантные и крайне сложные устройства, позволяющие нам ощутить беспрецедентное качество звука, стали результатом десятилетий исследований и технологического развития. Именно процесс постоянного развития и модернизации в какой-то степени обуславливает высокую цену устройств.

Изучите рынок

При покупке слухового аппарата работает то же правило, что и при любой крупной покупке: что подходит одним, не обязательно подходит другим. Несмотря на то что вы обсудите выбор со специалистом (вашим врачом), попробовать заранее во всем разобраться — тоже отличная мысль.

Зайдите на сайты, посвященные обзорам слуховых аппаратов: там перечислены все их доступные функции, проводятся сравнения разных моделей и обсуждаются аксессуары к ним. Там же почитайте, что пишут пользователи о тех или иных моделях. Свяжитесь с другими слабослышащими людьми или посетите группы в социальных сетях и посмотрите, на что люди обращают внимание. (Постарайтесь игнорировать тех, кто жалуется вообще на всё, и сосредоточьтесь на конструктивных отзывах.)

Затем подумайте о том, в каких ситуациях вам больше всего необходим улучшенный слух. Соотнесите результаты таких рассуждений с вашим образом жизни в целом: нужно, чтобы эти два параметра пересекались как можно больше. Обсудите полученный результат с врачом, и вместе вы выберете оптимальный аппарат.

Нас часто спрашивают, слуховые аппараты какого бренда (или конкретной модели) самые лучшие. За все эти годы мы перепробовали многие, так как наш слух менялся и сами слуховые аппараты постоянно эволюционировали. Важнее здесь не бренд, а хороший врач, который будет настаивать на вашем участии во всех стадиях подбора подходящего для вас устройства.

Стилевые решения

Раз в пару лет Шари пробует новый слуховой аппарат, чтобы походить с ним и понять, стоят ли усовершенствования своих денег. Иногда после этого она покупает его, а иногда — остается с тем, что ее и так устраивает. Шари нравится быть в курсе событий, и она не хочет пропустить что-то действительно важное.

Какую разновидность слухового аппарата выбрать, зависит от степени и типа потери слуха. Они разрабатываются таким образом, чтобы и выглядеть хорошо (решите сами, что для вас значит «хорошо выглядящий слуховой аппарат»), и выполнять свои функции. Так, самые маленькие модели могут не подходить для людей с глубокой потерей слуха.

Наиболее популярен сегодня заушный слуховой аппарат, от которого едва видимая трубочка ведет к внутриушному вкладышу. Многие внутриканальные устройства менее заметны, но, как мы уже говорили, некоторые типы потери слуха требуют повышенных мощностей и функционала, а ими обладают не все виды слуховых аппаратов. Ознакомьтесь с разными вариантами в интернете, а затем обсудите их с врачом.

Шари всегда носила слуховые аппараты, которые устанавливаются глубоко в слуховой канал: сперва из-за стигмы она хотела скрыть, что ей нужен слуховой аппарат, а затем продолжила пользоваться ими по привычке; кроме того, ей нравится, как такие аппараты справляются с определением источника звука.

Гаэль перепробовала чуть ли не все модели — заушные, внутриканальные, внутриушные, и сейчас она носит заушные. Когда она только начала носить два слуховых аппарата, то называла левый Билли, а правый Боб. Сейчас же у нее бимодальное протезирование (в одном ухе — слуховой аппарат, а в другом — кохлеарный имплант), и ей нужно придумать новые имена: может быть, Штука 1 и Штука 2?

Свистелки и навороты

В детстве у Гаэль была легкая потеря слуха, но годам к тридцати она прогрессировала и перешла в глубокую, или тяжелую (III–IV), степень потери слуха. По мере ухудшения слуха Гаэль могла слышать всё лучше и лучше — благодаря постоянному развитию технологий.

Современные высокотехнологичные слуховые аппараты обладают потрясающими возможностями, и в зависимости от типа и степени потери слуха, а также вашего образа жизни, вы можете оценить их по достоинству. В число этих опций входят: многоразовые аккумуляторы, микрофоны направленного действия, маскировка тиннитуса, улучшенное шумоподавление, дистанционное управление, беспроводная передача данных и телекойл (telecoils, T-coils) — небольшие проводки, с помощью которых слуховой аппарат можно подключить к системе индукционной петли. Функции наподобие встроенного фитнес-трекера и датчика падения влияют скорее на цену устройства, а не на его практичность, — посоветуйтесь с врачом, нужны ли они вам.

Две функции слухового аппарата необходимы в любом случае: это телекойл и опция передачи сигнала по Bluetooth. Обе они помогают направить звук прямо на ваш аппарат. Обладающие этими функциями устройства обычно несколько больше по размеру, но универсальные возможности подключения того стоят.

Телекойл в слуховом аппарате или звуковом процессоре соединяется с системой индукционной петли или совместим с телефоном, а возможность подключения по Bluetooth позволяет обмениваться данными практически с любым устройством. Соединив свой слуховой аппарат по Bluetooth с другим девайсом, вы сможете смотреть телевизор, кино, участвовать в видеоконференциях, говорить по телефону, — звук будет поступать прямо на ваш аппарат.

Врач может советовать вам только функцию Bluetooth, а не телекойл (или даже не упоминать последний), но вам понадобятся они обе, так как каждая из них наиболее эффективна в разных ситуациях. Bluetooth используется для обмена данными с персональными устройствами, такими как ноутбуки, телефоны, телевизоры, — или с некоторыми устройствами общего пользования, например аудиогидами в музеях. Поддерживаемые же телекойлом индукционные петли обычно устанавливаются в общественных местах: театрах, лекционных и конференц-залах, во многих уличных телефонах (если вы, конечно, сможете их найти!).

Поэтому важно сказать своему врачу, что вам нужен слуховой аппарат с телекойлом, а также попросить его объяснить, как пользоваться этой функцией. Если в аппарате, который вы носите сейчас, этой функции нет, попробуйте поискать совместимый с ним аксессуар, оснащенный телекойлом. А когда будете обновлять свой слуховой аппарат, убедитесь, что эта функция в нем присутствует.

Тест-драйв

Наверняка вы не будете покупать машину, не записавшись предварительно на тест-драйв, равно как и покупать одежду, не примерив ее. Слуховые аппараты в этом смысле ничем не отличаются от автомобиля и одежды: скорее всего, вы попробуете устройства разных видов и производителей, прежде чем найдете подходящее. У продавца обязательно должна быть опция оформления пробного периода продолжительностью не менее 30 дней: в течение этого времени вы сможете испытать слуховой аппарат в обычных для вас условиях, включая общение одновременно с несколькими людьми (чаще всего оно наиболее сложное). Если такую опцию вам не предлагают, обратитесь к другому продавцу.

После того как врач установит вам слуховой аппарат, скорее всего потребуется скорректировать его работу или поправить его положение в ухе. Если вы решите, что пока можете обойтись без слухового аппарата, вы имеете право его вернуть и получить назад свои деньги — правда, с удержанием небольшой суммы за возврат. С легкой или умеренной степенью потери слуха, вероятно, вам хватит и аппаратов, продаваемых без направления врача[18].

Тренировка мозга

Когда вы только начинаете носить слуховой аппарат, ваш мозг не успевает подстроиться под те новые звуки, которые он теперь способен воспринимать. Какое-то время всё может казаться громким, а высокочастотные звуки, такие как «ш» или «с», — шипящими больше обычного. Вскоре, однако, мозг привыкнет — и вы заметите, что на самом деле слышите лучше. Поэтому важно во время тест-драйва носить слуховой аппарат насколько возможно регулярно и испытывать его в разных ситуациях.

Здесь, правда, есть подвох. Если вы решите, что нужно попробовать другой слуховой аппарат, вам придется снова привыкать ко всем звукам: ведь мозг будет подстраиваться под новую информацию. Звуковой сигнал у разных марок, технологического оснащения и моделей различается. К тому моменту, когда вы привыкнете ко второму слуховому аппарату, непросто будет вспомнить, как вы слышали с первым! Нет такой кнопки перемотки, нажав которую вы сравнили бы звучания разных аппаратов. Возможно, вы скажете «да, это оно!», нося второй аппарат, или решите, что первый был лучше, — или поймете, что вообще нужно что-нибудь третье. Врач знает, как помочь вам во время этого непростого периода, и посоветует наилучший из существующих вариантов. Вам же, со своей стороны, необходимо открыто подойти к выбору и озвучивать все возникающие у вас вопросы.

Я КУПИЛ СЛУХОВОЙ АППАРАТ: ЧТО ТЕПЕРЬ?

Тот день, когда Гаэль получила свой первый слуховой аппарат, стал знаковым для нее и ее семьи. Ей было двадцать лет, и уже очень долго она ждала того, что, по мнению врачей, всё равно бы ей не помогло. Но в конце концов один из новых врачей всё же передумал и выписал Гаэль направление на слухопротезирование.

Клиника находилась на оживленной шумной улице. Выдав слуховой аппарат, Гаэль сказали «ступайте и да услышьте» (буквально), но когда она вышла на улицу, то опешила под натиском шума. Несколько кварталов к офису своего отца она шла, шатаясь и вертясь, подпрыгивая от гудков машин и визга тормозов. Когда Гаэль наконец встретилась с отцом, приветливая улыбка сбежала с его лица, потому что дочь разрыдалась: после двадцати лет относительной тишины резкий скачок громкости оказался шоком для ее нервной системы. Но после нескольких неудачных попыток она искренне полюбила свой слуховой аппарат — так же, как и все последующие.

Новый слуховой аппарат — настоящее событие, хотя, надо признать, поговорка «без труда не вытащишь и рыбку из пруда» здесь тоже уместна. Это не то же самое, что купить новую машину: расплатился, заправился, пристегнулся, нажал на газ и поехал куда глаза глядят. Привыкать к слуховому аппарату — всё равно что привыкать к новому партнеру по танцам. Сначала вы будете сталкиваться друг с другом, наступать на ноги и тянуть в разные стороны. Должно пройти даже больше, чем несколько уроков, прежде чем ваше неуклюжее топтание превратится в приличное танго. Ваш врач как инструктор по танцам: здесь он поправляет посадку аппарата, делает так, чтобы везде, где нужно, поступал воздух, подстраивает звук, низы, верхи, настраивает программу, — словом, делает всё, чтобы танец приносил удовольствие и вообще получился.

Насколько быстро и хорошо вы приноровитесь к вашему первому (или двадцатому) слуховому аппарату, зависит от:

• вашего желания его носить;

• серьезности степени потери слуха;

• того, насколько вы разбираетесь в его настройках, подключаетесь ли к другим устройствам или пользуетесь только им;

• запаса терпения, когда в чем-то разобраться вы не можете;

• вашей мелкой моторики, необходимой для смены маленьких батареек или еще более мелких защитных насадок;

• реалистичности ожиданий: слуховые аппараты — это устройства с большим потенциалом, но они не способны удовлетворить все ваши потребности в общении.

ИСПОЛЬЗУЙТЕ СВОЙ СЛУХОВОЙ АППАРАТ ПО МАКСИМУМУ

«Я слышу лучше, чем когда я еще мог слышать!» — так один из друзей Гаэль описал свои ощущения от нового слухового аппарата. Он годами откладывал эту покупку, и уровень его новоприобретенного слуха казался ему самым высоким за всю жизнь.

Пусть слуховые аппараты — это чудесные устройства, которые могут изменить вашу жизнь, но они всё равно требуют любви, заботы и регулярного ухода для того, чтобы работать в оптимальном режиме. Ниже мы дадим несколько советов, как использовать их по максимуму.

Носите его каждый день!

Слуховой аппарат никак не сможет вам помочь, если вы засунете его в ящик стола. Носите его весь день, каждый день — для того, чтобы ощущать наибольший эффект и не переставать стимулировать мозг. Врач, вероятно, посоветует постепенно увеличивать время его ношения, но чем раньше оно станет постоянным, тем скорее адаптируется ваш мозг. И хотя у вас может появиться соблазн снимать его, когда вы дома, в тишине, имейте в виду, что эта тишина чаще всего кажущаяся. Скорее всего, вам придется заново привыкать к массе на первый взгляд незаметных домашних звуков: гудению холодильника, шуму кондиционера, к тому, как кот скребется в дверь. Снимайте свой аппарат, только когда идете в душ или ложитесь спать.

Вероятно, первое время вы будете постоянно чувствовать, что на вас слуховой аппарат, но его ношение не должно причинять боль. Если он надет правильно, он невесом и неподвижен в ухе, почти не влияет на ваши мысли и движения; но если вы всё-таки испытываете боль или дискомфорт, обратитесь к вашему врачу, он это исправит. Со временем носить слуховой аппарат становится настолько удобно, что вы иногда забываете о нем.

Впрочем, комфорт порой выходит вам боком. Однажды Гаэль была в душе и подумала: «Никогда еще я так отчетливо не слышала шум воды». С этой мыслью она чуть было не снесла дверь душевой кабины, пытаясь выбраться наружу!

Привлекайте близких

Общение — это процесс двусторонний. Ваша потеря слуха сказывается и на семье, и на близких; и в то время как вы стараетесь привыкнуть к слуховому аппарату, хорошее решение — разобраться с их переживаниями. Быть вместе с человеком, которого ты любишь и который при этом проходит через перестройку мозга (а именно это с вами и случится), — отнюдь не просто.

Если только ваш партнер или члены семьи тоже не пользуются слуховыми аппаратами, они не смогут до конца понять, через что вы проходите, привыкая к нему, — по крайней мере, не с первого раза. Скорее всего, весьма непросто будет объяснить им, не обидев или не внушив чувство вины, насколько громким всё вокруг стало и с какими сложностями вы сталкиваетесь. Но когда они больше узнают о том, что значит жить с потерей слуха, и особенно — что значит жить с потерей слуха для вас, они смогут глубже вам сопереживать и лучше оказывать поддержку.

Узнайте, что умеет ваш слуховой аппарат

Когда вы обзаводитесь дорогостоящим оборудованием, вы ожидаете, что и работать оно будет на все сто. Уделите время тому, чтобы разобраться во всех функциях своего слухового аппарата и в том, как они могут вам пригодиться. В чем смысл всех наворотов, если вы ими не пользуетесь?

Инструкции к слуховым аппаратам обычно ни о чем толком не рассказывают, но вы легко найдете обучающие видео в интернете, в том числе на сайте производителя. Они сильно вас выручат.

Заботьтесь о нем

Обычный уход за слуховым аппаратом на дому включает в себя очистку вентиляционных каналов и замену серных фильтров: звук получается гораздо более чистым, если ему не приходится пробиваться сквозь cerumen, или, попросту говоря, ушную серу. Протирайте время от времени поверхность аппарата и, если вы носите заушный, меняйте при необходимости вкладыш. Не пытайтесь самостоятельно починить слуховой аппарат — ничем хорошим это не кончится. Вместо этого примерно раз в полгода наведывайтесь в клинику: там аппарат почистят изнутри и проверят на работоспособность[19].

Слуховые устройства могут выдержать довольно суровое обращение (видели бы вы, как их проверяют на производстве), но не нужно пытаться специально их повредить. Обычно они способны пережить падение на пол или даже в воду, приходя в себя после того, как вы над ними похлопочете; но, например, раздавив его в сердцах каблуком, вы позволите себе весьма дорогостоящий приступ гнева.

Почти у каждого есть страшная история, связанная со слуховым аппаратом. У Гаэль таких несколько — какую же рассказать? Про собаку, которая съела ее аппарат, вы уже слышали. Про то, как она чуть было не утопила его в душе, тоже. Есть еще и такая: когда Гаэль хотела показать свой внутриканальный аппарат группе студентов-сурдоакустиков, она потянула за специальную нить, чтобы его достать, но вместе с ниточкой вытянулась только верхняя его часть: нижняя осталась в ухе, а студенты с ужасом смотрели на болтающиеся провода и катящиеся по лицу Гаэль слезы. Она надеялась, что когда-нибудь и эта история перейдет в разряд забавных, но такого до сих пор не случилось.

Не мочите его

Влажность — злейший враг любой чувствительной аппаратуры. Один из наиболее важных этапов обслуживания слуховых аппаратов — помещать их в специальную сушилку каждую ночь. Эти сушилки бывают самых разных размеров, есть и очень компактные, которые легко брать с собой в путешествие. Их можно приобрести в том числе и у лечащего врача. После того как вы сходите в душ или, например, поплаваете, подождите полчаса, чтобы ваши уши успели высохнуть, и только потом надевайте слуховой аппарат. Если вдруг случилось так, что ваш слуховой аппарат намок, просушите его, достаньте батарейку и поместите его в сушилку. Если же ее под рукой нет, попробуйте положить аппарат в пластиковый контейнер с сухим рисом. Если это не поможет, главное — не паниковать. Возьмите себя в руки и свяжитесь с врачом.

Поддерживайте связь со своим врачом

Ваш слуховой аппарат требует регулярного качественного ухода. Себя оставлять без присмотра тоже нельзя! Посещайте сурдолога раз в год: во время этих визитов проверяйте слух, задавайте вопросы и узнавайте, не нужно ли перепрограммировать свое слуховое устройство или не появились ли какие-нибудь новые программы. Кроме того, врач сможет почистить аппарат, проверить его на износ и убедиться, что он работает как положено.

Не запускайте свой слух — это важная составляющая общего самочувствия. Лишь только возникнет подозрение, что ваш слух как-либо изменился или что аппарат ведет себя как-то не так, свяжитесь со своим врачом. Любой врач подтвердит, что именно так и нужно поступить. Повторим еще раз: если ваш слух резко ухудшается, это требует срочного медицинского вмешательства. Не откладывая, позвоните своему врачу или сразу направьтесь в клинику.

КОХЛЕАРНЫЕ ИМПЛАНТЫ: ЧУДО СЛУХОПРОТЕЗИРОВАНИЯ

Иногда слуховым аппаратам просто не хватает мощности, чтобы в должной мере усиливать звуки.

Слух Гаэль ухудшался, но всегда находился более качественный слуховой аппарат, который ей помогал. Она знала множество людей, чья жизнь кардинально изменилась благодаря кохлеарным имплантам, но врачи говорили, что ей такой не порекомендуют, поскольку слуховые аппараты в ее случае демонстрировали хорошие результаты. Втайне ее это даже радовало. Но однажды, когда она пришла к новому сурдологу, он спросил: «Почему бы вам не установить кохлеарный имплант?» Как и многие другие, Гаэль убеждала себя, что она замечательно справляется и со слуховым аппаратом, но на самом деле ей пора было делать следующий шаг.

Сохранившийся слух человека, или остаточный, может ухудшиться до такой степени, что даже самые мощные слуховые аппараты не усилят звуки речи или окружающей среды в достаточной для вас мере. Раньше такая ситуация представляла собой, образно говоря, тупик для людей с настолько глубокой степенью нарушения слуха. С этим ничего нельзя было поделать.

Но затем, в 1980-х годах, произошел настоящий прорыв! Ученые обнаружили, что дорога на самом деле не кончалась тупиком, по ней можно было идти и дальше — с кохлеарным имплантом (КИ), чудом современного слухопротезирования.

В улитке (лат. cochlea), части внутреннего уха человека, есть около пятнадцати тысяч волосковых клеток, играющих для нашего слуха ключевую роль. Когда слишком много этих клеток оказывается повреждено (из-за болезни, генетической предрасположенности, акустической травмы), слух теряется навсегда.

Процедура кохлеарной имплантации подразумевает замену поврежденных волосковых клеток в улитке электронным устройством, состоящим из двух частей: внешняя улавливает звуки и передает их на внутреннюю, которая, в свою очередь, посылает электрические импульсы на слуховой нерв и далее в мозг. Как и в случае с естественным слухом, мозг переводит эти сигналы в понятные нам звуки: чей-то смех или шлепки капель дождя по лужам.

Когда Гаэль вернулась домой после установки КИ, она спросила своего мужа (известного также как Слышащий муж): «Что это за звук?» Он попросил ее описать, что она слышит.

— Нёк-нёк-нёк.

— Это часы! — сказал он. — Эй, смотрите-ка, Гаэль слышит часы!

— Здорово, — ответила она, — а можно как-то убавить звук?

После имплантации мозгу требуется некоторое время, чтобы привыкнуть к новым сигналам. Для успешной адаптации пользователям КИ крайне важно научиться слушать и распознавать новые звуки, практикуясь каждый день. По мере того как это будет получаться у них всё лучше и лучше, звуки окружения, первоначально воспринимаемые как скрежетания и посвистывания, начнут оформляться во что-то осмысленное и звучать «нормально». Сначала любой голос, независимо от того, кто говорит, похож на Дональда Дака, но, поупражнявшись, пользователи КИ учатся отличать родителя от супруга или ребенка.

Во многих странах КИ полностью покрываются страховкой, но всё же не во всех[20]. Имплантация — это дорогостоящая медицинская процедура; сможете ли вы ее пройти, зависит от государственной политики и от наличия у вас страховки. Всё чаще кохлеарные импланты признаются необходимыми для здоровья людей с тяжелой или глубокой потерей слуха, поэтому мы надеемся, что они станут более распространенными.

Если вас заинтересовала перспектива кохлеарной имплантации, обратитесь к вашему врачу за заключением и, в случае если вы соответствуете требованиям, — за дальнейшими инструкциями.

АКСЕССУАРЫ: ВАШИ УСТРОЙСТВА СТАНОВЯТСЯ МОЩНЕЕ

Слуховые аппараты не всегда хорошо работают в шумной среде или когда вы находитесь далеко от источника звука. В подобных случаях аксессуары для слуховых аппаратов спешат на помощь!

Эти девайсы будут полезны в любой ситуации, когда вам нужно направить звук непосредственно в уши, особенно в шумной обстановке бизнес-встречи, обеда в ресторане, поездки на машине; когда вы смотрите телевизор или работаете за компьютером. Аксессуары бывают самых разных видов, включая дистанционные микрофоны, стримеры или шейные индукционные петли, которые, в зависимости от ситуации, используют Bluetooth-соединение или телекойл.

Большинство производителей слуховых аппаратов продают и аксессуары к ним, но, к сожалению, они несовместимы с устройствами других брендов. Поэтому, если вы покупаете слуховой аппарат другого производителя, вам, скорее всего, придется менять и аксессуары.

Общественные организации уже направляли производителям требование принять общий стандарт для аксессуаров, чтобы они могли работать с любыми аппаратами. Потенциальные затраты вынуждают некоторых пользователей, особенно с легкой и умеренной степенями потери слуха, прибегать к более универсальным средствам, таким как приложения для смартфонов.

Глава 9. Устройства прямой продажи пользователю[21]

На протяжении десятилетий слуховые приборы можно было получить только у врача в клинике, но теперь появляются новые пути. Устройства различных видов и ценовых категорий теперь доступны напрямую вам — потребителю, слабослышащему человеку. Устройства прямой продажи пользователю в основном ориентированы на легкую и среднюю степени потери слуха, так как считается, что с такими степенями можно обойтись без сурдолога и его заключения. Несмотря на это, расширением ассортимента данного сектора рынка могут воспользоваться и все остальные, независимо от степени потери слуха. Конкуренция способствует развитию и снижает цены. И тому и другому мы можем быть свидетелями.

Слуховые устройства прямой продажи пользователю можно в целом разделить на четыре категории:

• слуховые аппараты;

• умные наушники;

• усилители звука;

• устройства оповещения.

СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ ПРЯМОЙ ПРОДАЖИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЮ

Сегодня вы можете приобрести слуховые аппараты прямой продажи пользователю даже онлайн, но качество их разнится. Они находятся в серой зоне законов и регламентов, поэтому одни из них безопасны и эффективны, а другие — нет. Внимательно ознакомьтесь с отзывами других покупателей и специалистов, и если что-нибудь покажется слишком хорошим, чтобы быть правдой, или слишком дешевым, чтобы быть хорошим, — скорее всего, так оно и есть. Некоторые качественные аппараты из этой категории сурдолог в состоянии настроить удаленно, и с ними вы можете записаться в клинику на обслуживание. К каким-то из них прилагаются аксессуары. В зависимости от того, насколько серьезна степень вашей потери слуха, слуховые аппараты прямой продажи пользователю вполне могут вам помочь. Привлекательными их делает в том числе цена. В приличных магазинах вам будет доступен как минимум тридцатидневный пробный период.

Совсем скоро в США появится новый подвид слуховых аппаратов прямой продажи пользователю, так называемые безрецептурные. Их можно будет приобрести как в аптеках и других офлайн-магазинах, так и онлайн. Эти аппараты также предназначены для легкой и умеренной степеней потери слуха и устанавливаются пользователем, но, в отличие от доступных сейчас слуховых аппаратов прямой продажи, нормы их производства будут регулироваться государством. Если спрос на них окажется высоким, их, скорее всего, начнут продавать в других странах, а поскольку их стоимость ниже, могут опуститься и цены на традиционные аппараты — к нашей общей выгоде.

УМНЫЕ НАУШНИКИ: «ДРУЗЬЯ С ПРИВИЛЕГИЯМИ»

Умные наушники представляют собой либо наушники-вкладыши, либо полноразмерные, способные усиливать звук, подавлять шум и выполнять другие функции, помогающие вам лучше слышать. Вообще, основная их задача — стриминг музыки или фильмов, и ориентированы они в первую очередь на людей с обычным слухом.

Но именно благодаря тому, что они умеют подавлять шумы и усиливать звук, такие наушники могут быть полезны и людям с определенными степенями потери слуха. В особенности это касается устройств с эквалайзером, настраиваемым на основе теста слуха.

Умные наушники чаще всего приобретаются в онлайн-или офлайн-магазинах, а также у наиболее продвинутых сурдологов. Некоторые из них носятся целый день, как и слуховой аппарат, но большинство наушников всё же разряжаются быстрее и не рассчитаны на постоянное использование. Наушники могут напрямую соединяться со встроенным микрофоном вашего телефона и снимать звук с него (как, например, Apple AirPods Pro), а могут через специальное приложение. Такие наушники способны выполнять функцию неплохого резервного устройства для людей с легкой или умеренной степенью потери слуха, а возможно, и не только для них.

Растущая популярность умных наушников имеет и дополнительные следствия. Чем более «нормальным» для всех становится использование вспомогательных устройств для улучшения слуха (пусть и только в определенных ситуациях), тем скорее исчезнет стигма, ассоциирующаяся с потерей слуха.

УСИЛИТЕЛИ ЗВУКА: ПРОСТОЕ РЕШЕНИЕ ДЛЯ КРАЙНИХ СЛУЧАЕВ

Устройства для усиления звука — это носимые приборы, усиливающие громкость всех звуков. Они предназначены для людей без потери слуха и для таких ситуаций, когда обычного слуха недостаточно: например, на охоте или при наблюдении за птицами. Эти устройства не рассчитаны на то, что их будут носить целый день.

Хотя усилители звука и не предназначены для слабослышащих людей, их можно использовать для увеличения громкости речи — если лучшей альтернативы нет. Например, есть основания прибегнуть к ним, когда у слабослышащего пациента в больнице нет своего слухового аппарата или когда ваше основное устройство по какой-то причине вышло из строя.

УСТРОЙСТВА ОПОВЕЩЕНИЯ: ОБЕСПЕЧИВАЮТ БЕЗОПАСНОСТЬ И НЕЗАВИСИМОСТЬ

Как слабослышащему человеку, путешествующему в одиночку и останавливающемуся в отелях, не проспать что-нибудь важное? Не так-то это просто: вы ведь не слышите, как звонит телефон, а значит, ставить будильник бесполезно. В такой ситуации может помочь переносное устройство оповещения, которое либо подаст световой сигнал, либо завибрирует. Если Гаэль нужно рано проснуться, чтобы успеть в аэропорт, она постоянно просыпается ночью, боясь, что ее устройство по какой-то причине не сработает. До сих пор такого ни разу не случалось, но наилучшим решением для нее всё равно остается не покупать билеты на ранние рейсы!

Слабослышащие люди не пользуются звуковыми оповещениями. Да, возможно, вы услышите пожарную сигнализацию — но кто хочет это проверять? Чтобы узнать, что кто-то звонит в дверь или по телефону, что ваш ребенок плачет, вам нужно нечто большее: очень громкий звук либо визуальное или тактильное оповещение.

Увеличение громкости

Если вы не слышите оповещений, один из вариантов решения проблемы — сделать их громче. Телефоны, дверные звонки и будильники часто имеют такую настройку. Усиленные оповещения бывают очень громкими, вплоть до ста децибел и даже больше. У некоторых марок стационарных телефонов и у большинства смартфонов также имеется такая функция.

Настолько громкие звуки, однако, могут мешать другим и даже представлять опасность. Они способны повредить слух, в особенности тем, кто находится близко к динамику. Согласно Национальному институту нарушения слуха и других коммуникативных расстройств (National Institute on Deafness and other Communication Disorders), две минуты звуков на громкости 110 дБ или выше могут вызвать необратимую потерю слуха[22].

Визуальные оповещения

Вероятно, лучше прибегнуть к помощи визуальных оповещений: в устройствах с такой функцией звук на нормальной громкости сопровождается светом или мерцанием ламп. Данный метод хорошо работает с дверными звонками, телефонами или радионянями, а также с изначально громкими оповещениями вроде пожарной сигнализации. В некоторые устройства системы визуального оповещения встроены изначально, в иных случаях они представляют собой отдельные блоки, которые вам нужно расположить рядом с динамиком другого устройства, — и когда раздастся звук из динамика, сработает и визуальное оповещение. В зависимости от размеров дома вам может понадобиться несколько визуальных передатчиков, чтобы вы их видели в каждой комнате.

Тактильные оповещения

Оповещения с помощью вибрации хорошо подходят будильникам и радионяням, и в целом они удобны в ситуациях, когда звуковые и визуальные оповещения по какой-то причине использовать не удается. Поместите вибропанель под матрас или подушку, и она разбудит вас вовремя. Вы можете также передавать виброоповещения с вашего смартфона на умные часы или фитнес-браслет.

И у смартфонов на базе Android, и у телефонов Apple есть встроенная опция «уведомление о звуках»: включите ее в меню специальных возможностей, и ваш смартфон будет вибрировать всякий раз, когда услышит один из выбранных вами звуков. Вы можете выбирать из звуков сигнализаций (пожарной, специальных служб), домашних звуков (звонки или стуки в дверь, текущая вода), звуков, издаваемых животными или людьми (например, детский плач).

ЗАЧЕМ РАЗБИРАТЬСЯ В АССОРТИМЕНТЕ СЛУХОВЫХ АППАРАТОВ ПРЯМОЙ ПРОДАЖИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЮ?

Если у вас тяжелая степень потери слуха, слуховые аппараты прямой продажи пользователю, скорее всего, не подойдут вам, понадобятся технологически более сложные устройства, грамотные специалисты, которые их настроят, разные программы и связанные вспомогательные устройства — вероятнее всего, недоступные в потребительском сегменте.

Тем не менее у этих устройств есть ряд положительных сторон:

• они доступны людям с легкой и умеренной степенями, которые в ином случае, возможно, не занимались бы своим слухом;

• эти устройства годятся как запасные в непредвиденных ситуациях;

• успешные технологические решения в устройствах этой категории могут впоследствии попасть в более серьезные аппараты — и наоборот;

• конкуренция с их стороны может привести к понижению цен на традиционные слуховые аппараты;

• чем больше людей начнут носить у себя в ушах прикольные штуковины, тем больше будет известно о проблемах со слухом и тем скорее исчезнет связанная с ними стигма.

Еще лучше то, что альтернативные пути покупки слуховых устройств становятся всё более популярными, и вместе с этим меняется роль сурдолога, который постепенно превращается в специалиста по коммуникациям, способного предоставить широкий выбор связанных со слухом услуг, в зависимости от нужд пациента.

ПОКУПАТЕЛЬ, ОСТЕРЕГАЙСЯ

Нет никакой загадки в том, зачем производятся рассчитанные на массового потребителя дешевые устройства: цена традиционных слуховых аппаратов, которые к тому же необходимо менять каждые несколько лет, угнетает, а государства и частные фонды поддержки не оказывают. Нередко потенциальные пользователи «не видят смысла» — они не понимают, за что платить такую цену.

Однако полностью устранять врачей из процесса тоже опасно. Без консультации со специалистом гораздо выше риск использовать устройство неправильно, усилить звук чрезмерно или недостаточно. Кроме того, некоторые слуховые аппараты прямой продажи пользователю безопасны и эффективны, а некоторые — нет; потребителю же порой бывает сложно разобраться и отличить одни от других.

Если вы подозреваете, что теряете слух, мы настоятельно рекомендуем не откладывать поход к сурдологу: вы можете у него ничего не заказывать, но, по крайней мере, вы получите конкретный диагноз и совет, какое устройство вам больше подойдет.

Если вы собираетесь приобрести то или иное устройство, ознакомьтесь с отзывами и обзорами в интернете, поспрашивайте на форумах — и не забывайте про здравый смысл. Помните также, что условия пробных периодов и правила возврата в разных магазинах могут различаться. Задайте вопрос своему врачу: хорошие специалисты знакомы хотя бы с частью рынка.

Глава 10. Приложения, помогающие слышать

Как мы вообще жили до приложений?

Приложение — это программа, которую вы можете запустить на своем устройстве, чтобы она следила за распорядком вашего дня, за вашей формой, развлекала вас… и помогала вам слышать? Специалисты в области слуха и ИТ-специалисты объединили свои усилия, стремясь сделать умные технологии доступными и в сфере устройств для улучшения слуха, и результаты их работы уже впечатляют. Наиболее простой тип приложений — это те, которые идут в комплекте со слуховыми аппаратами, соединяющие их с вашим смартфоном. Первоначальной настройкой таких приложений занимается врач, но затем контроль над множеством опций переходит к вам. Обычно вы можете настраивать громкость, переключаться между программными профилями (включить режим «музыка» или «телекойл»), подключаться к другим устройствам: стримеру, микрофону, телевизору и т. д. Вы можете проверить уровень заряда и выставить оповещение на случай, если батарейка вот-вот сядет. Вам также бывает доступна настройка высоких и низких частот, шумоподавления и даже функция «найти устройство», благодаря которой ваш слуховой аппарат не затеряется в куче одежды!

Но еще более интересны приложения, предназначенные для того, чтобы повысить качество вашего слуха и общения: преобразование речи в текст и усилитель звука.

ПРИЛОЖЕНИЯ ДЛЯ ПРЕОБРАЗОВАНИЯ РЕЧИ В ТЕКСТ[23]

Некоторые люди обожают субтитры и ищут их повсюду, даже там, где их быть не может. У Гаэль есть знакомая, которая во время ссоры с мужем поглядывала на экран телевизора, надеясь, что его слова каким-то магическим образом там появятся! Когда Шари смотрела школьный спектакль своей дочери, она непроизвольно начинала искать глазами субтитры, если пропускала какой-то диалог. У спектакля субтитров не было, но «рефлекс на субтитры» ее рассмешил.

Из всех доступных слабослышащим людям приложений наибольший интерес вызывают приложения для преобразования устной речи в текстовый формат. Для этого используются алгоритмы автоматического распознавания речи, которые совершенствуются изо дня в день. Итоговый текст — примерно то же, что вы видите на киноэкранах или экранах телевизоров, но эти субтитры формируются в реальном времени.

Изначально эти приложения создавались для того, чтобы делать быстрые записи и заметки во время деловых встреч, но затем и слабослышащие люди весьма охотно добавили их в свой арсенал! Нет ничего сложного в том, чтобы научиться уделять достаточное внимание и визуальному контакту с собеседником, и экрану телефона, где отображаются его слова.

Приложения для преобразования речи можно использовать практически в любой ситуации: во время деловых встреч, видеоконференций, лекций, — везде, где микрофон вашего телефона будет улавливать голос, он преобразует его в текст.

Мой слуховой аппарат сломался, когда я была в другой стране. Тогда-то я и поняла, насколько важно иметь запасной вариант. Приложение спасло мою поездку.

Эти приложения еще не идеальны, но качество преобразования постоянно растет. Еще лучше «расслышать» диалог помогает внешний микрофон, подключаемый к вашему телефону, — он делает перевод легче и повышает его точность.

ПРИЛОЖЕНИЯ ДЛЯ УСИЛЕНИЯ ЗВУКА СПЕШАТ НА ПОМОЩЬ

Такие приложения работают по тому же принципу, что и рассмотренные выше отдельные устройства для усиления звука, но здесь ваш смартфон используется в качестве направленного микрофона. Соедините его со своим слуховым аппаратом или просто наденьте наушники — и можете запускать приложение. Усилители звука будут полезны во время походов к врачу, лекций, деловых встреч, обедов в кафе — в любых ситуациях, где вам не помешало бы увеличить громкость. Приложения для усиления звука особенно полезны тем, у кого потеря слуха неглубока и кто не пользуется (или пока не пользуется) слуховыми аппаратами. Впрочем, последним усилители пригодятся в шумной обстановке или в качестве запасного варианта на тот случай, если основной прибор по какой-то причине вышел из строя.

Однажды, когда Шари была в другой стране, оба ее слуховых аппарата сломались: такой глухоты она еще никогда не ощущала, а до обратного рейса оставалось целых десять дней. Быстро починить приборы или купить новые за 11 тысяч километров от дома не представлялось возможным.

Шари обратилась за советом к слабослышащим знакомым, и они рассказали ей о приложениях, с помощью которых можно превратить микрофон своего телефона в подобие слухового аппарата. Она купила наушники-вкладыши с шумоподавлением и использовала их вместе с приложением для усиления звука.

Хотя это и не было идеальным решением, но благодаря приложению Шари могла слышать гидов (если она стояла рядом и направляла на них телефон) и разговаривать с другими туристами за обедом. Приложение для усиления звука спасло ее поездку.

Глава 11. Внешние приспособления

Как общество может помочь вам слышать?

Ни одно новое здание и общественное пространство, например аэропорт, сегодня не строится без пандусов для инвалидных колясок. Эти пандусы, однако, полезны и для других маломобильных людей, а также для тех, кто везет детскую коляску или тяжелый багаж.

Доступной средой могут воспользоваться все — включая слабослышащих людей. Если в общественных местах устанавливают системы индукционной петли или другие, подобные ей, когда в них предусмотрены системы визуальной поддержки, такие как преобразование речи в текст или информационные табло, — мы можем понимать лекции, театральные постановки, судебные прения и объявления в аэропорту. При этом доступная среда в общественных местах полезна и людям с нормальным слухом — например, позволяет лучше разбирать невнятные объявления об изменении в расписании.

На сегодняшний день доступность общественных мест для слабослышащих людей по-прежнему ограничена, но силами общественных организаций и благодаря исполнению специальных местных законов ситуация постепенно меняется к лучшему.

Чем больше мы требуем инклюзивности и доступной среды на крупных мероприятиях, в музеях и прочих общественных местах, тем с большей вероятностью площадки будут уделять этому внимание. Одна проблема в том, что многие слабослышащие люди даже не подозревают о таких возможностях; другая состоит в том, что нам нужно решиться и попросить о необходимых для нас вещах. Вы читаете данные строки, а значит, теперь представляете, на что можно рассчитывать. Теперь вы можете этого добиваться!

Переключение сознания

Это мое право — требовать и получать равные с другими возможности. Отстаивая свои интересы, тем самым я открываю путь к благополучию других.

Наиболее распространенные и эффективные внешние решения для общественных мест:

• субтитры;

• индукционные петли;

• альтернативные системы передачи звука;

• субтитры для театров.

СУБТИТРЫ[24]

Пользу от субтитров могут ощутить не только слабослышащие люди: это мощное средство обучения и развития — в том числе и для тех, кому трудно обрабатывать звуковую информацию, или для изучающих иностранные языки. Благодаря субтитрам сложный материал становится понятнее, как, например, и быстрая речь или речь с сильным акцентом. Субтитры также помогают дольше удерживать внимание зрителей и позволяют им лучше запомнить увиденное[25].

Существует два основных способа преобразования речи в текст. Первый — это CART (Communication access realtime translation — коммуникационный доступ в режиме реального времени). Он работает примерно как субтитры на телевидении, но с существенным отличием: текст в реальном времени набирает человек на специальным образом подготовленном для этого экране. Данная технология зародилась в судах, где стенографистам необходимо было быстро и точно записывать каждое слово выступающих, но затем ее адаптировали под нужды слабослышащих людей.

В отличие от других, менее затратных способов преобразования речи (например, формирования резюме слов говорящего), от операторов CART требуется транскрибировать всё, что было сказано. Слабослышащие люди вправе узнавать, что произнес их собеседник, в полном объеме. Организаторы некоторых конференций даже предлагают участникам подключить их персональные устройства к выводу CART.

Когда Гаэль впервые выступала на групповой встрече с другими слабослышащими людьми, ее взгляд то и дело обращался к чудо-экрану за ее спиной: оператор CART выводил слова буквально спустя секунду после того, как Гаэль их произносила! Она попросила аудиторию дать ей минутку, повернулась и обратилась к экрану, наблюдая за тем, как на нем появляется всё, что она говорит. Зрители засмеялись, но для Гаэль открытие этой технологии стало первым переломным моментом в жизни с потерей слуха.

CART — прекрасное решение, но дорогое: цена достигает 200 долларов за час, в зависимости от квалификации оператора и места, где он будет работать. Во многих странах это одна из стандартных опций по созданию доступной среды, и ее можно установить на рабочем месте, в образовательном учреждении, в театрах и на других общественных мероприятиях.

Второй способ преобразования речи в текст — это автоматическое распознавание речи (ASR). Мы уже говорили ранее о приложениях на основе данной технологии; также она может использоваться и для того, чтобы генерировать субтитры для видеоконференций, вебинаров или видео в интернете, например на YouTube.

Во время пандемии многие стали отмечать праздники по видеосвязи, но из-за не всегда стабильного соединения или не самых качественных микрофонов Шари было трудно присоединиться к общему веселью. К счастью, семья Шари не возражала против экспериментов с разными платформами видеоконференций, и в итоге им удалось найти такую, где работала высококачественная машинная генерация субтитров. Она была не идеальной, но тем не менее время от времени выручала Шари.

Привыкнув к субтитрам ASR, вы наверняка начнете замечать в них ошибки — например, когда слово «водица» передается как «водиться», — и про себя их исправлять, так чтобы они соответствовали контексту. С передачей жаргона и специальных терминов бывают проблемы, так как искусственный интеллект мог их до сих пор нигде не встретить. Бо́льшая точность на сегодняшний день — главное преимущество CART: написание терминов и имен там можно задать заранее. Надеемся, что такая возможность в скором времени появится и у субтитров ASR.

Автоматическое распознавание речи становится всё более распространенным: на момент написания этой главы Google добавила в свой браузер Chrome функцию автоматической генерации субтитров для всего видео (в разделе «Специальные возможности»); вероятно, другие браузеры и социальные платформы тоже введут нечто подобное.

Поскольку ASR-субтитры далеки от стопроцентной точности, лучше не использовать их в ситуациях, когда точность необходима: в суде, больницах, на работе или в учебных заведениях. Тем не менее они вполне способны стать достаточно эффективным и недорогим решением для личного общения или мероприятий небольших некоммерческих организаций, которые не могут позволить себе CART.

ИНДУКЦИОННЫЕ ПЕТЛИ

Еще один переломный момент в жизни Гаэль: на конференции по потере слуха она впервые перевела слуховой аппарат в режим телекойла — и была потрясена до слез. Докладчик находился на сцене в тридцати метрах от нее, но его голос раздавался прямо внутри ее слухового аппарата.

В другой раз Гаэль открыла дверь с дальней стороны огромного зала, переступила через провод индукционной петли — и голос докладчика сразу сделался настолько четким, как если бы он стоял рядом с ней. Гаэль сделала шаг назад — и голос пропал. Шаг вперед — появился. Снова назад — голоса нет. Со стороны это, наверное, было похоже на медленный танец с самим собой, и когда кто-то это заметил и спросил у Гаэль, всё ли с ней в порядке, она ответила: «Да, я просто наслаждаюсь чудом».

Принцип работы системы индукционной петли основан на электромагнитном взаимодействии: контур петли выступает в качестве антенны, которая создает электромагнитные сигналы, затем улавливаемые находящимися внутри контура слуховыми аппаратами в режиме телекойла. Если система правильно настроена и работает в штатном режиме, она фактически устраняет расстояние между говорящим и слушающим: почти все фоновые шумы подавляются, и возвращается приватность голоса, звука и музыки, которой многие лишились вместе со слухом.

Большие стационарные индукционные петли могут эффективно использоваться во время лекций, публичных выступлений, в театре и на концертах. Петли меньших размеров размещают в банках, на стойках регистрации отелей, и вы можете установить такую даже у себя дома в телевизоре! Шейные петли передают звук от различных устройств (например, телефона) прямо на слуховой аппарат или процессор кохлеарного импланта.

АЛЬТЕРНАТИВНЫЕ СИСТЕМЫ ПЕРЕДАЧИ ЗВУКА

FM- и инфракрасные передатчики не настолько удобны, как индукционные петли, но это традиционные средства для создания доступной среды в общественных местах.

FM-передатчики для передачи звуков используют радиоволны. Предназначенный для говорящего микрофон подключается к передатчику, который отправляет звук на FM-приемник, настроенный на определенную частоту. Таким образом звук можно транслировать на расстояние до ста метров, поэтому FM-передатчики отлично подходят для использования в общественных местах.

Инфракрасные передатчики работают по похожему принципу, за исключением того, что в них для передачи звука используется инфракрасное излучение. Передатчик кодирует звук в световой сигнал, который затем транслируется на приемники, а они, в свою очередь, декодируют сигнал обратно в звук.

И в том и в другом случае приемник нужно особым образом расположить по отношению к передатчику — иначе качество звука будет страдать. Слуховые аппараты или кохлеарные импланты с функцией телекойла могут подключаться и к инфракрасным, и к FM-передатчикам посредством шейной петли.

СУБТИТРЫ ДЛЯ ТЕАТРОВ

Своим лучшим опытом похода в театр Шари считает тот, когда она посетила бродвейскую постановку «Гамильтона» с субтитрами. Без них было бы трудно уследить за непростыми и быстрыми диалогами. Каждый раз, когда она за кем-нибудь не успевала, Шари переводила взгляд со сцены на экран сбоку — и не пропустила благодаря ему ни слова!

Отдельные экраны для субтитров устанавливают и в кинотеатрах: обычно они крепятся на вращающейся ножке на подлокотнике. Эти экраны небольшие, но субтитры читаются без труда. Экраны излучают мало света и не мешают другим, а вращающаяся ножка позволяет выбрать удобное для вас положение. Некоторые кинотеатры выдают специальные очки, отображающие субтитры прямо перед глазами.

Сегодня в большинстве сетей кинотеатров устройства для субтитров доступны для всех фильмов: просто попросите их в кассе и верните после просмотра. Устройства могут быть в разном состоянии, но у вас есть возможность проверить их перед началом фильма: трейлеры и реклама обычно тоже сопровождаются субтитрами — у вас будет время увидеть, всё ли работает.

Впрочем, с неисправностями можно столкнуться довольно часто, особенно в многозальных кинотеатрах. Гаэль однажды пошла в кино вместе с мужем и сыном. Когда фильм запустили, она радостно отметила, что субтитры работают — а это бывает не всегда, — но минуту спустя поняла, что текст абсолютно не соответствует тому, что происходит на экране. Посмотрев на своего маленького сына, она даже порадовалась, что он не видит эти страстные реплики на ее экране. Дело в том, что устройство было настроено на другой зал, и персоналу потребовалось еще какое-то время, чтобы всё наладить.

Часть IV

Эффективные коммуникативные стратегии. Как вывести общение на новый уровень

Гаэль: В предыдущем разделе мы расхваливали технологии, улучшающие слух, рассказывая об их преимуществах. Но надо иметь в виду, что существует множество вещей, с которыми технологии сами по себе справиться не могут. В этой части книги мы продолжим свой рассказ, но теперь похвалим коммуникативные стратегии, способные дополнить эффект технологий. Благодаря им вы сможете вернуть контроль над вашим общением.

Шари: Возможно, вы уже пользуетесь этими нетехнологическими коммуникативными средствами, но не регулярно, не всегда. В этой части книги мы подробнее рассмотрим эффективные инструменты, такие простые, но действенные стратегии, как, например, заявление другим о том, что у вас потеря слуха.

Гаэль: Мы поговорим о том, как перестать притворяться, — это наиболее вредная привычка слабослышащих людей, в каком-то смысле наша мрачная тайна. Когда мы делаем вид, то сводим на нет весь эффект от любых полезных стратегий общения, например от чтения по губам.

Шари: Мы также расскажем вам о HEAR — замечательном наборе приемов, с помощью которых вы сможете лучше понять свои потребности, оповестить о них участников и реализовать в той или иной коммуникативной ситуации.

Глава 12. Не скрывайтесь, самоопределяйтесь!

Потерю слуха часто называют «невидимой» проблемой. Если ваш слуховой аппарат не очень заметный и если вы не говорите «прошу прощения?» через каждые два слова, случайные знакомые могут и не заподозрить, что она у вас есть. И если сейчас вы подумали: «Ну и хорошо, мне этого и не надо!», — советуем прочитать «Переключение сознания».

Переключение сознания

Если я не буду скрывать потерю слуха, это поможет мне качественнее общаться. Если я буду скрывать ее, это приведет только к недопониманию.

Вероятно, вы считаете, что вам удается успешно (по крайней мере, пока) скрывать потерю слуха — но так ли это на самом деле? Легкие степени замаскировать, может быть, и получится, но в любом случае есть множество мелких деталей, заставляющих других людей задуматься: «Всё ли здесь в порядке?»

Некоторые догадаются, но кто-то, глядя на ваше непонимающее лицо или замечая, как вы стараетесь не торопиться и переспрашиваете, может решить, что у вас проблемы с вниманием, какие-то когнитивные расстройства или что вам просто неинтересно.

Не лучше ли им знать правду?

Один из наиболее важных предметов в вашем наборе умений — способность уверенно заявить о себе как о слабослышащем человеке. Говоря об этом заранее, четко обозначая свои потребности и возможности их удовлетворения, вы обретаете контроль над разговором.

Многие испытывают дискомфорт, раскрывая эту личную информацию, но если вы не попросите о помощи, то не сможете ее получить.

КАК ОПИСАТЬ СЕБЯ?

До того как Шари вышла из своего «шкафа потери слуха», она решалась упоминать о ней только в крайних случаях, бормоча что-то вроде: «Простите, я не очень хорошо слышу». Эта фраза трансформировалась в: «У меня потеря слуха» или «Я ношу слуховой аппарат». По мере того как Шари становилось комфортнее, она стала прямо заявлять о том, что ей нужно: «У меня потеря слуха, и я с трудом вас слышу. Не могли бы вы говорить погромче или помедленнее?» Иногда, когда ей хочется добиться большего эффекта, она добавляет «Я немного глуховата». Подобная фраза как будто привлекает больше внимания.

Гаэль никогда не пряталась в таком шкафу: родители с детства приучили ее рассказывать о потере слуха, в особенности тем, кому было необходимо об этом знать, — учителям, друзьям, коллегам, да, собственно, всем, с кем она планировала общаться.

«Самоопределение» — мантра Гаэль, хотя иногда и она прибегает к блефу, и это не всегда хорошо заканчивается. Бо́льшую часть жизни Гаэль позиционировала себя как «слабослышащую», но сейчас она предпочитает говорить, что у нее потеря слуха или что она глуха, потому что с медицинской точки зрения так и есть. Иногда она даже может сказать: «Я пользуюсь слуховым аппаратом и кохлеарным имплантом». На письме Гаэль использует аббревиатуру НоН, сокращение от «слабослышащей» (Hard of Hearing): она емкая и забавная, и ею часто пользуются в социальных сетях. Но попробуйте сказать «I’m a HoH» вслух — и вы поймете, почему применять этот термин следует только в общении с теми, кто поймет, что вы имеете в виду[26].

То, как вы опишете свою потерю слуха, — исключительно ваш выбор. Существует ряд терминов, у каждого из которых есть свои коннотации: отношение к тому или иному сообществу, степень глухоты, язык общения, социальный контекст. Некоторые из этих терминов взаимозаменяемы, некоторые — нет.

«Глухие» (Deaf people) — обязательно с заглавной буквы: этот термин связан с сообществом глухих людей, которые для общения используют жестовый язык. Термин же «глухие» — с маленькой буквы — используется по-разному: некоторые люди глухи, но при этом пользуются устной речью (они иногда называют себя oral deaf[27]); некоторые люди с легкой или умеренной степенью потери слуха называют себя «немного глухими».

Другие распространенные обозначения: «слабослышащий», «человек с потерей слуха», «НоН». Они обычно относятся к людям, которые в той или иной степени потеряли слух и, благодаря специальным устройствам и иным вспомогательным технологиям, пользуются устной речью. Кто-то применяет термин «с нарушениями слуха», но он уже почти вышел из употребления. Сегодня всё больше людей не хотят усложнять дело и просто указывают на устройство, которым пользуются: «Я ношу слуховой аппарат», «У меня кохлеарный имплант».

На протяжении десятилетий споры вокруг правильных обозначений вызывают много ненужного напряжения. Гораздо важнее не то, как вы себя назовете, а само решение быть открытым в том, что касается ваших коммуникативных потребностей. Язык отражает состояние общества и культуры, поэтому единственная константа здесь — то, что всё обязательно поменяется. С течением времени или по мере того, как вы привыкнете обсуждать свои проблемы со слухом, вы можете начать называть себя по-другому: неважно, какую идентичность вы решите принять и какой ярлык навесить, — для вас это будет правильным решением.

КАК ОБЪЯСНИТЬ, ЧТО У ВАС ПОТЕРЯ СЛУХА?

Сообщая другим людям, что у вас потеря слуха, вы просто ставите их перед фактом. И даже если вы используете какой-то термин для описания вашего состояния, он никому не объяснит, что им нужно делать и почему. Одного самоопределения недостаточно: вы также должны помочь другим людям, не имеющим опыта потери слуха, лучше понять, что это значит. Мы подготовили несколько способов объясниться с другими; возможно, они помогут вам донести до них, почему с вами нужно говорить громче, но не кричать:

«Потеря слуха — это как игра в „Поле чудес“». Представьте игровое поле из популярной программы: некоторые буквы в слове открыты, на месте некоторых — пустое место. Эта метафора способна передать, как слабослышащие люди воспринимают слова и предложения. Нам приходится в уме сопоставлять пропущенные звуки с движениями ваших губ, а затем составлять подходящие по контексту слова и фразы: на это требуется огромное количество умственных усилий, и можно очень быстро устать.

«У меня нет периферического слуха». Эти слова замечательно иллюстрируют, что для нас слух никогда не является фоновым действием: он представляет собой активный процесс, который требует усилий и концентрации. Вы не можете слушать походя, пока занимаетесь чем-то другим: вы занимаетесь именно тем, чтобы слушать. Такое объяснение также показывает, почему важно сперва привлечь ваше внимание и только потом с вами заговаривать: если вы не приложите специальных усилий, то не заметите, что к вам обращаются, и к тому времени, как вы включитесь в разговор, его начало уже будет вами упущено.

«Я слышу глазами». Для слабослышащих людей слух — это процесс в равной мере аудиальный и визуальный: язык тела, движения губ, мимика крайне важны для того, чтобы расшифровывать звуки. Одна из подруг Шари всегда говорит: «Если вы видите белки моих глаз — значит, можно начинать». Это один из способов доходчиво и с юмором попросить (и добиться желаемого) другого человека разговаривать с вами лицом к лицу. (Подробнее о «слухе с помощью глаз» см. в главе 13.)

САМООПРЕДЕЛЕНИЕ В ГРУППЕ

Разговор в группе представляет собой особенную трудность, так как обсуждается постоянно то одно, то другое, и поспевать за этим непросто. Если вы не расскажете участникам группового разговора о своих коммуникативных возможностях, ситуация быстро выйдет из-под контроля: нить беседы будет упущена бесповоротно, и с таким же успехом вы можете начать играть в телефоне.

Во время групповых разговоров Гаэль замечает, как люди, порой сами того не понимая, обращаются не к ней, а к кому-то другому: ведь ей «и так трудно», — или потому что видят: она выпадает из обсуждения. (Но точно не потому, что она неинтересная и несообразительная!) Она это знает, поскольку и сама временами поступает так же с теми, кого, как ей кажется, ей будет трудно понять. Вероятно, переключение сознания поможет в этой непростой ситуации и даст вам силы вновь включиться в разговор.

Переключение сознания

Я заслуживаю того, чтобы слышать и быть услышанным. Я заслуживаю принимать участие.

Важно не то, как вы себя назовете, а само решение быть открытым в том, что касается ваших коммуникативных потребностей.

На встрече или конференции вы можете объявить о том, что у вас потеря слуха, когда представляетесь. Рассказывая, откуда вы и что здесь делаете, поделитесь и этим занимательным фактом — не забыв упомянуть о том, что вам нужно от других для полноценного участия.

Когда Шари нужно было представиться во время своего последнего посещения ретрита, она начала с дежурных формальностей, но закончила словами: «Да, чуть не забыла: у меня потеря слуха, поэтому во время практики я постараюсь находиться как можно ближе к учителю». Шари многозначительно посмотрела на учителя, пытаясь понять, слышит ли она, а затем продолжила, обращаясь к группе: «Если вы говорите со мной, а я не отвечаю или смотрю на вас так, будто у вас две головы, пожалуйста, не считайте меня грубой — скорее всего, я вас не слышу. Поэтому, пожалуйста, повторите еще раз».

Из-за того что Гаэль часто приходится говорить о своей потере слуха, ей нравится иногда оживить рутину знакомства. Если кто-то говорит ей: «Ох, мне так жаль», она может ответить: «Не стоит, мне вот не жаль»; а если кто-нибудь спрашивает, что было причиной ее глухоты, она отвечает: «Кто ж знает — повезло, наверное». При этом она объясняет, что читает по губам, и если кто-то поворачивает голову в то время, как говорит, ей тоже приходится поворачиваться, чтобы не выпасть из обсуждения. Кроме того, Гаэль очень ценит, когда люди сами без лишних слов пытаются как-то помочь ей в разговоре: ведь не так просто изменить способ общения, к которому привык.

Когда люди узнают о вашей потере слуха, обычно они с большим пониманием начинают относиться к просьбам что-нибудь повторить или уступить вам место, с которого лучше видно говорящего. Они начинают понимать, что вы неправильно отреагировали на их слова не потому, что невнимательно слушали или не обращали на них внимания. Открывшись, вы снимете с себя обязанность безукоризненно всё слышать, — а это огромное облегчение.

СДЕЛАЙТЕ ПОТЕРЮ СЛУХА ЗАМЕТНЕЙ

Некоторые, вместо того чтобы скрывать потерю слуха, поступают ровно наоборот. Они не прикрывают слуховые аппараты волосами, а стригутся коротко, чтобы все могли их увидеть. Разве не все сегодня носят что-нибудь в ушах или на голове?

Кто-то идет еще дальше и придает своим слуховым аппаратам и кохлеарным имплантам шика, украшая их блестками, стразами, яркими стикерами и другими креативными деталями. Гаэль, например, заменила пластиковый проводок, с помощью которого крепится ее кохлеарный имплант, на серебряную цепочку с каффом. Кто-то носит значки или нашивки с говорящими высказываниями вроде: «Я читаю по губам» или «Посмотри мне в лицо, у меня потеря слуха». Некоторые вышивают эти фразы на защитных масках.

На сайтах, посвященных потере слуха, можно найти карточки, на которых будет написано, что у вас потеря слуха. Их можно распечатать, чтобы носить с собой или хранить в бардачке машины. Такие карточки пригодятся в случае, если вас остановит полиция или если вдруг вы окажетесь в больнице.

Глава 13. Основы чтения по губам

Чтение по губам — одна из основных стратегий общения. Многие — не только слабослышащие люди — используют ее, даже не задумываясь об этом. Чтение по губам дает дополнительную визуальную информацию, которая помогает сориентироваться в том, что вы слышите, но иногда оно становится единственным источником информации. Вы можете даже не осознавать, что пользуетесь этой техникой, пока человек, которого вы слушали, не отвернется.

— Гаэль, я говорил тебе, что у Дигби завелись блохи? — спросил друг Гаэль, отвернувшись к холодильнику и шаря по полкам.

— У него, наверное, целое стадо блох, — ответила Гаэль.

Ее друг обернулся и растерянно на нее посмотрел.

— Дигби же огромный, поэтому и блох на нем должно быть много, — заметила Гаэль.

— А кто сказал, что у него блохи?

— Ты только что.

— Я спросил, хочешь ли ты пепси без сахара.

— А, давай. Рада, что у Дигби нет блох.

(На самом деле она не так уж и радовалась: в прошлом году это волосатое существо съело ее слуховой аппарат за тысячу долларов — блохи были бы лишь незначительным воздаянием за такое.)

История про блох и пепси без сахара отлично описывает всю жизнь Гаэль. Как и многим другим слабослышащим людям, ей необходимо видеть лицо говорящего, чтобы его понимать. Она может услышать, что вы что-то сказали, но различить, что именно, ей удается не всегда: посмотрите ей в глаза, и тогда общению уже ничто не помешает.

У слабослышащих людей чтение по губам часто получается само собой, так что они даже не подозревают об этом, — ведь наш мозг начинает использовать все доступные каналы, чтобы восполнить недостаток информации. Но хотя некоторым и не нужно учиться читать по губам, это умение всё равно можно улучшить с помощью практики и кое-каких базовых упражнений.

ЧТО ТАКОЕ ВИЗУАЛЬНОЕ ВОСПРИЯТИЕ РЕЧИ?

Термины «визуальное восприятие речи» и «чтение по губам» используются для обозначения процесса, в ходе которого человек основывается на визуальной информации для того, чтобы понимать речь другого.

«Визуальное восприятие речи» полнее передает суть процесса, так как при говорении используются не только губы: вы также обращаете внимание на движения глаз, челюстей, языка. Кроме того, важна мимика, язык тела, знание контекста и предмета обсуждения наряду с услышанным, — всё это формирует у вас наиболее полное представление о том, что было сказано. Умение визуально воспринимать речь некоторым дается легко, в то время как другие постигают его с трудом.

Основная проблема заключается в том, что не все звуки речи визуально различимы: в действительности по губам можно прочитать менее половины всех звуков, — именно поэтому вам нужно обращать внимание и на другие части лица, а также на тело говорящего.

Все слова состоят из комбинаций более низкочастотных гласных, образующихся в гортани, и более высокочастотных согласных, образующихся благодаря движениям гортани, языка, зубов, губ и лицевых мышц. Гласные дают словам звучание, а согласные дополняют смысл.

Многие согласные звуки зарождаются внутри ротовой полости, а потому увидеть их невозможно. Это еще не все сложности: многие согласные артикулируются губами одинаковым образом. Например, слова «папа» и «мама» звучат немного по-разному, потому что согласные в них образованы в разных местах, но для того, кто читает по губам, они выглядят одинаково. Поэтому, чтобы их различить, нужна дополнительная информация, которую предоставляет контекст разговора или грамматическая структура предложения.

ПОНИМАНИЕ ДОСТИГАЕТСЯ ПРАКТИКОЙ

Почему некоторым визуальное восприятие речи дается проще, чем другим? Важный фактор здесь — насколько комфортно вам поддерживать зрительный контакт, ведь он является ключом к пониманию собеседника. Если во время разговора вы смотрите по сторонам, если вам не хватает терпения и вы отвлекаетесь, вам будет гораздо труднее.

Насколько хорошо вы будете читать по губам, зависит также и от других факторов: от степени потери слуха; от того, различаете ли вы лучше высоко- или низкочастнотные звуки; от вашей наблюдательности; от того, насколько успешно вы можете соотносить свои догадки с контекстом разговора, и от остроты вашего зрения.

Так или иначе, визуальное восприятие речи требует усиленной концентрации: к концу дня вы можете сильно устать, а ваши глаза будут болеть. На любых курсах чтения по губам учат в том числе давать отдых глазам и периодически делать перерывы, чтобы восстановить запас энергии, необходимой для участия в разговоре.

Игры, основывающиеся на навыке чтения по губам, — хороший способ попрактиковаться и поддерживать себя в форме. Дети Шари обожают испытывать ее навык, усложняя задания до тех пор, пока она наконец не сдастся — их любимая часть игры! Однажды во время совместной поездки они решили устроить вечер чтения по губам: дети беззвучно говорили с Шари, а она должна была отвечать вслух.

Обсуждение заката не вызвало никаких затруднений: «Какой прекрасный закат!» и «Давай сфотографируемся» прочитать по губам оказалось несложно, учитывая, что это действительно был потрясающий вечер в райском месте. Их соображения по поводу того, что им заказать, Шари тоже без проблем поняла, тем более что она всегда могла опустить взгляд на меню и свериться с ним. Затем разговор перешел на фильмы и популярную культуру — Шари увлеченно обсуждала «Звездные войны» и даже Мэтта Дэймона в его последнем фильме. Но потом речь зашла о другом актере.

— Говорите, у него недавно был бенефис? — спросила Шари.

Дети захихикали.

— Киберскотч? В фильме с ним был киберскотч?

Раскат смеха. «А есть такое слово вообще?» — подумала Шари.

— Он потерял камербанд[28]?

Дети непонимающе на нее посмотрели. Всё-таки они не часто ходили на вечера в смокингах.

Увы, ни одна подсказка не помогла, потому что Шари никогда не слышала про Бенедикта Камбербэтча. В конце концов детям пришлось нарушить правила и произнести его имя вслух.

Еще один способ практиковаться в чтении по губам — попросить кого-нибудь читать вам текст колыбельных или детские книжки без использования голоса или просто очень тихо. Предложения там короткие, ритмичные и наверняка вам знакомые, поэтому вам будет проще соотнести движения губ с привычными словами. Другое хорошее упражнение — таким же образом читать новости. Главное, имейте в виду: тот, кто читает, должен произносить слова как обычно, с нормальной скоростью и без нарочитых движений губами.

Упражнения в чтении по губам наглядно демонстрируют, как много энергии мы тратим каждый раз, вступая в разговор: не только наши уши ответственны за слух — глаза следят за губами, а мозг трудится, чтобы сложить всё это во что-то осмысленное. И дело не кончается тем, что мы поняли обращенные к нам слова: нам нужно еще и ответить! Читать по губам гораздо проще с людьми, привычки и стиль речи которых вам знакомы. Для того чтобы добиться такого же комфорта с малознакомыми людьми, требуется время (если, конечно, их артикуляция не идеальна).

Существует множество обстоятельств, препятствующих чтению по губам. Наиболее серьезное из них — невозможность полностью увидеть лицо собеседника. У людей также бывают разные стили речи: кто-то почти не двигает губами, у кого-то очень тихий голос, кто-то говорит невероятно быстро, — всё это доставляет трудности. Еще можно столкнуться с акцентами, и их тоже сложно считать, потому что в таких случаях рот говорящего двигается непривычным для вас образом.

Гаэль очень гордится своим навыком визуального восприятия речи, но даже лучшие в этой области испытывают проблемы, пытаясь уследить за хитросплетениями разговоров на вечеринке у кого-нибудь дома. Она прибегала к различным тактикам, но попытки убедить небольшую толпу не совсем трезвых людей говорить по очереди или поднимать руку, прежде чем они захотят что-то сказать, так ни к чему и не привели. Если ответственно пытаться читать по губам каждого говорящего, можно и шею свернуть; поэтому время от времени Гаэль просто стучит по столу и спрашивает: «Ну и о чем, черт возьми, сейчас идет речь?!»

Людям непросто начать говорить не так, как они привыкли, тем более с ходу. Кроме того, на ком-то ваше умение может дать сбой. Тем не менее вы улучшите свои шансы, если попросите собеседника:

• убрать руки и другие объекты от лица;

• прожевать, прежде чем начать говорить;

• снять кепку или солнечные очки, чтобы они не заслоняли глаза;

• повернуть лицо к свету.

Как и для любого другого умения, для визуального восприятия речи необходима практика. Улучшайте свою сноровку с помощью онлайн-курсов, которые можно приобрести в организациях, занимающихся потерей слуха; играйте, как Шари с детьми, или пусть вам почитают детские книжки; просите ваших партнеров, чтобы во время упражнений они говорили беззвучно или очень тихо — но при этом в нормальном темпе и целыми предложениями, а не отдельными словами.

Глава 14. Отстаивайте свои интересы

«Роллинг Стоунз» учат нас, что мы не всегда получаем то, чего хотим[29]. И уж точно мы не получаем того, о чем не просим. Это одно из фундаментальных правил жизни с потерей слуха: вы должны смело и четко говорить о своих потребностях — и так же ясно давать понять, в чем вы не нуждаетесь.

Отстаивая свои интересы, вы вместе с тем отстаиваете интересы других слабослышащих людей. Человек, которому вы объясните, как с вами общаться, станет первым звеном в цепи осведомленности. Каждое ваше осознанное действие способствует тому, что люди будут больше понимать, какие проблемы вызывает потеря слуха, — просите ли вы официанта сделать потише музыку или берете устройство для субтитров в кинотеатре.

Переключение сознания

Это мое право — требовать и получать равные с другими возможности. Отстаивая свои интересы, тем самым я открываю путь к благополучию других.

БУДЬТЕ ГОТОВЫ К ТРУДНОСТЯМ

Правда, было бы здорово прийти на любую формальную или неформальную встречу, в любое общественное пространство да и вообще куда угодно с абсолютной уверенностью, что вы всё услышите?

Когда вы слабослышащий, такие ожидания не вполне реалистичны. Обычное дело — испытывать тревогу ожидания, чувство страха или даже ужаса от того, что вы понимаете: слышать вам будет трудно. Иногда тревога такая сильная, что вы даже предпочтете никуда не идти и остаться дома. Отказаться проще, чем пытаться что-то услышать в шумном ресторане; это раздражает не так сильно, чем когда вы не понимаете, что говорят актеры на сцене; это точно удручает меньше, чем прогулка с друзьями, которые вроде бы должны помнить о ваших потребностях, но постоянно о них забывают, увлекшись беседой.

Однако, если вам надоело пропускать всё веселье, у вас есть возможность это исправить!

Заранее всё спланировав, вы сможете предвкушать мероприятие, а не бояться его. Обдумывая гипотетические трудности, вы поймете, как их преодолеть. Вероятно, лучше пойти в другой ресторан? Есть ли в этом музее или в этом театре альтернативные системы передачи звука? Может быть, пора попробовать тот микрофон, направляющий голоса в ваш слуховой аппарат?

В семье Шари сложился ритуал, исполняемый всякий раз, когда они идут в ресторан. Первым делом они проверяют, подходит ли им столик: он должен стоять там, где потише, как они и договаривались при бронировании. На подходе к столу Шари выбирает наиболее удобное для нее место, желательно в углу или спиной к стене: так меньше фонового шума сзади. После этого она рассаживает всех остальных: тот, чью речь Шари разбирает хуже всего, садится по диагонали от нее, потому что так он всегда будет говорить в ее сторону, а также чтобы проще было читать по губам. Тот же, кого Шари слышит лучше всего, садится рядом с ней: ведь в этом случае в чтении по губам нет необходимости. И только тогда они открывают меню.

Что касается Гаэль, иногда, выбирая наиболее подходящее для себя место, она ждет, пока все рассядутся, и только потом просит кого-нибудь пересесть. В основном она так поступает для того, чтобы все остальные тоже могли занять наиболее комфортные для них места; но и наблюдать за суматохой, которая поднимается из-за этих перестановок, ей тоже нравится.

Для того чтобы преодолеть наиболее распространенные трудности в подобных ситуациях еще до того, как вы куда-то пойдете, предпримите следующие шаги:

При любой возможности выбирайте место сами. Вероятно, у вас уже есть список ресторанов, баров и кафе, где будет комфортно общаться. Обычно это места, где есть ковры, низкие потолки (еще лучше — с акустическими панелями) и мягкие поверхности (скатерти, диваны), поглощающие звук.

Узнайте о месте больше. Прежде чем идти куда-либо, зайдите на сайт этого заведения и попытайтесь понять, что вам понадобится для визита и какие вспомогательные технологии есть на месте.

Согласуйте условия своего посещения заранее. Ваш визит будет тем успешнее, чем больше времени вы предоставите персоналу для подготовки. Если вы идете в какое-то небольшое заведение, вы можете оказаться первым посетителем, который попросит их установить CART или какие-то другие приспособления. Рассчитывайте на то, что вам придется подробно и не единожды объяснять персоналу, что вам нужно и что они могут для вас сделать.

Подготовьтесь как следует. Некоторые места менее приспособлены для того, чтобы заниматься там решением коммуникативных проблем, но это не значит, что вы не сможете получить удовольствие от их посещения. Создайте для себя более комфортные условия, взяв с собой ваши приборы для улучшения слуха или подготовив специальные приложения.

Отстаивая свои интересы, вы отстаиваете интересы других слабослышащих людей.

ПОЙМИТЕ, ЧТО ВАМ НУЖНО, И ПОПРОСИТЕ ОБ ЭТОМ

Люди, у которых нет потери слуха, по большей части не понимают, что это такое. Только им покажется, что они настроились на вашу волну, как вы вдруг начинаете вести себя по-другому: тут вы попросили говорить погромче, а в следующий раз уже просите — потише. Скорее всего, вам не нужен один и тот же уровень поддержки всё время, но другие люди догадаться об этом не могут. Нельзя ожидать, что они будут знать, как именно вы воспринимаете конкретные звуки в конкретный момент времени, — в том числе и потому, что ваше восприятие меняется.

Если вы устали или нервничаете, то, вероятнее всего, не фокусируетесь на слухе в достаточной мере, поэтому кажется, что он ухудшается. Точно так же фоновый шум обычно не мешает слышать собеседников и понимать их речь, но для вас он зачастую становится решающим фактором в (не)понимании других.

Никто не в состоянии автоматически подстроиться под ваш меняющийся уровень слуха, поэтому ваша задача — четко и не смущаясь сообщать о своих потребностях и делать это так часто, как требуется (обычно очень часто). Например, вам может понадобиться:

• чтобы кто-либо начал говорить по-другому (медленнее, громче и т. п.);

• прямая видимость говорящего, особенно его лица;

• минимальный уровень фонового шума, заглушающего речь;

• хорошее освещение, необходимое для чтения по губам;

• чтобы кто-либо использовал микрофон;

• чтобы люди в компании говорили по очереди.

Сотрудники музеев и персонал в других общественных местах не всегда хорошо ориентируются в устройствах, которые они на самом деле могут вам предоставить, — поэтому формулируйте свои просьбы максимально конкретно. Подробно опишите нужные вам устройства и скажите, используете ли вы телекойл или Bluetooth, чтобы подключиться к ним.

Многие пространства предлагают услуги переводчика жестового языка, когда слышат о специальных возможностях для людей с потерей слуха. Для сообщества глухих это действительно бывает необходимой опцией, но большинство слабослышащих людей не используют и не понимают жестовый язык. Когда вы обращаетесь в общественных местах — больницах, музеях и других подобных организациях — с просьбой предоставить вам какие-либо удобства, уточните, что вы не пользуетесь жестовым языком.

ОБОЗНАЧЬТЕ, В ЧЕМ ВЫ НЕ НУЖДАЕТЕСЬ

Много лет назад Шари была на фандрайзинговом мероприятии фонда, занимающегося потерей слуха. Там выступала Синди Лопер, и Шари сначала удивилась, зачем пригласили поп-исполнителя: разве музыка не будет слишком громкой? Что этим хочет сказать организация, чей профиль — потеря слуха? Ее опасения оказались напрасными: громкость была вполне безопасной, а Лопер выступила отлично.

Саму звезду, правда, казалось, озадачило решение организаторов сделать звук тише. Учитывая, что бо́льшую часть ее аудитории в тот вечер составляли слабослышащие люди, Лопер, видимо, ожидала, что ее попросят выступать погромче! Она даже спросила: «А не прибавить ли нам звук?», — причем сказала это в своей характерной манере и, конечно, со своим акцентом. Шари расхохоталась. Воспоминание об этом вечере осталось с ней надолго, потому что оно иллюстрирует распространенный миф: если сделать громче, это сразу решит все проблемы. В случае с потерей слуха громче не значит лучше.

Для Гаэль «громче» значит «лучше» только в тех случаях, когда она сама об этом просит. Чего ей точно не нужно, так это чтобы кто-нибудь начинал нарочито громко и четко выговаривать слова в ответ на просьбу что-нибудь повторить: такое поведение воспринимается как снисходительность, а неестественные движения губ труднее считывать. Еще она не нуждается в предложениях вроде: «повтори, что я только что сказал». Это просто унизительно, особенно когда повторить ты не можешь; к тому же убедиться в том, что тебя слушают, есть способы и получше (спасибо за внимание, конец тирады!).

Поскольку люди без потери слуха не всегда понимают, что это значит, они могут искренне пытаться вам помочь, но их старания иногда не только ни к чему не приводят, но и вредят. Кричать вам в ухо — контрпродуктивно, как и говорить слишком медленно, потому что из-за этого губы начинают двигаться неестественно. Важно, чтобы звук был чистым, а у вас имелся доступ к контекстуальным подсказкам. Вашим собеседникам нужно запомнить эти важнейшие правила общения.

НЕ МОГЛИ БЫ ВЫ ПОВТОРИТЬ?

Говорить «простите» или «не могли бы вы повторить?» не всегда некомфортно: «Я не хочу нарушать ход беседы. Возможно, сейчас я всё пойму. Зачем беспокоить людей». Скорее всего, вы предпочли бы не переспрашивать, но, живя с потерей слуха, от этого никуда не деться, — более того, делать это важно.

Если вы не будете просить повторить или пояснить что-то, когда нужно, вы рискуете окончательно выпасть из разговора и дойти до притворства. Люди вокруг вас обязательно привыкнут повторяться, как, например, Слышащий муж Гаэль. Он что-нибудь говорит — и тут же это повторяет, иногда по три раза (что раздражает Гаэль, особенно когда она всё поняла и в первый раз).

Поначалу может быть неловко и стыдно просить кого-нибудь повторить сказанное, но для уверенности необходима практика — вместе с которой приходит и известная толстокожесть, полезная, когда вы сталкиваетесь с не слишком доброжелательной реакцией (чаще всего незнакомых вам людей).

Если вы просите повторить один раз, вам, скорее всего, охотно пойдут навстречу. Попросите дважды, и услышите сомнение в голосе собеседника. На третий раз его терпение будет на исходе, брови нахмурятся, глаза закатятся. Пугающие слова «забей, это неважно» вы можете услышать на любой стадии.

Как следует правильно обратиться с такой просьбой? Обычно стандартных выражений вполне хватает: «Что?», «Простите?», «Не могли бы вы повторить?».

Иногда, впрочем, не нужно и слов: сложенная лодочкой ладонь за ухом служит универсальным знаком, обозначающим, что вы не слышите собеседника. С хорошо знакомыми людьми достаточно приподнятой брови или вопросительного взгляда, чтобы они всё поняли.

Вам не всегда нужно повторение целой фразы: иногда только какой-то ее части или одного слова. Для того чтобы убедиться, что вы услышали те или иные слова правильно, повторить их можете уже вы — так собеседник поймет, с чем именно у вас возникли проблемы, и ему не придется пересказывать всё заново. Иногда более эффективно не дословное повторение, а перефразирование.

НЕ МИРИТЕСЬ С ОТКАЗОМ

Иногда случается и такое. Кто-то из друзей или коллег рассказывает забавную историю или что-то объясняет, и в какой-то момент Шари спрашивает: «Что ты сказал?» Вначале она всё понимала, но посреди рассказа пропустила кусок и теперь хочет разобраться. Тот, кто говорил, прерывается, как будто обдумывает вопрос, и после отвечает: «Забей». Такая реплика обычно сопровождается взмахом руки или покачиванием головы (либо и тем и тем). Ауч, это неприятно!

Ответ «забей» — оскорбителен и означает, что вам не хотят уделять внимание. Аналогично и с «проехали», «неважно», «не бери в голову»: таким образом показывают, что собеседник недостаточно стоящий, чтобы для него что-либо повторять. Подобные реплики часто вызывают негодование у людей с потерей слуха: мы можем просто прекратить разговор или вообще перестать общаться с человеком, от которого это услышали.

Нежелание принять во внимание потребности слабослышащих людей способно привести к социальной изоляции: им может показаться, что лучше даже не пытаться заговаривать о своих нуждах, чем быть публично униженными отказом. Такой ход мыслей способен привести и к серьезному эмоциональному упадку. Гораздо более эффективная стратегия — помочь другим людям понять, насколько вас задевает такой ответ.

Если кто-нибудь говорит вам «забей», отвечайте: «Пожалуйста, повтори. Я действительно очень хочу услышать, что ты сказал». Отказать в такой просьбе непросто, а ваша настойчивость покажет, что отмахнуться от вас не выйдет. Довольно часто, впрочем, люди действительно считают, что в их словах просто-напросто не было ничего настолько важного, чтобы их повторять, но судить об этом должны вы.

НИКТО НЕ УМЕЕТ ЧИТАТЬ МЫСЛИ

Вы настолько хорошо усвоили все уроки жизни с потерей слуха, что ожидаете, что другие люди тоже всё это знают. Подобный ход мыслей способен легко привести вас к разочарованию. «Я не слышу, когда ко мне поворачиваются спиной!» Шари с семьей пошли в поход, и она, идя последней, окликнула остальных. Никто не ответил. «Я иду сзади и не слышу, что вы там говорите», — повторила она уже чуть громче. «Ну, это понятно», — отреагировали спереди, но все продолжали идти по-прежнему. Шари начала злиться.

Они остановились передохнуть в живописном месте, и, прежде чем двинуться дальше, Шари сказала: «Я хочу идти второй, чтобы всех слышать». Ее тут же пустили на второе место.

— И почему мы сразу так не поступили? — спросила она.

— Нужно было объяснить словами, мам, — ответил ее сын.

— Я так и сделала, но никто меня не услышал.

Когда дети были совсем маленькие, то всякий раз, когда они выражали недовольство, Шари просила их не рыдать и не ныть, а объяснять всё словами, чтобы вместе они могли найти решение проблемы. Сейчас дети выросли и любят припоминать ей эту мудрость.

— Ты не объяснила словами, — повторил он.

Сын был прав. Шари объяснила словами, но лишь очевидную вещь, что сзади она плохо слышит, а о том, что ей нужно, ничего не сказала. Она надеялась, что дети прочитают ее мысли, вместо того чтобы обратиться к ним с конкретной просьбой. Она вела себя пассивно, а не конструктивно; жаловалась, а не защищала свои интересы.

Возможно, порой вы ожидаете от других людей, что те будут предвосхищать ваши желания или понимать намеки; что они догадаются, как удовлетворить ваши потребности. Это не совсем честно. Наша обязанность как слабослышащих людей — обращаться со своими просьбами четко и прямо, чем конкретнее, тем лучше. Лишь соблюдая данное условие, мы можем рассчитывать на то, что нам пойдут навстречу.

Глава 15. Нет блефу!

Если и существует привычка, которой подвержены почти все слабослышащие люди, то это привычка притворяться, будто вы всё услышали, хотя на самом деле нет. Надо, однако, иметь в виду: когда вы блефуете, вы не отстаиваете свои интересы.

Когда Гаэль было двадцать с небольшим, она встречалась с Хорошим парнем, и однажды вечером они отправились на прогулку по пляжу. Для Гаэль это не лучшее место для свидания, ведь чтобы читать по губам и таким образом общаться с партнером, ей нужен либо фонарик, либо способность ходить задом наперед, не спотыкаясь в темноте.

Хороший парень что-то спросил у Гаэль, но она не сумела разобрать вопрос. Очередная фрустрация, вызванная ее слухом, — Гаэль понимала, что, вероятно, придется просить повторить этот вопрос еще не один раз. Он прозвучал так, будто на него можно было ответить «да» или «нет», и Гаэль решила угадать: прикинув, что шансы на правильный ответ 50 на 50, она выбрала «нет».

По реакции Хорошего парня она поняла, что ее ответ был неожиданным. И, судя по всему, неправильным. Она считала, что путь назад отрезан (тогда она еще не овладела лучшими коммуникативными практиками при потере слуха), и повторила: «нет».

Вот и всё, отношениям конец и никакого больше Хорошего парня, а она даже не поняла (и до сих пор не знает), о чем он спросил. Наверное, что-то вроде:

— Ты мне нравишься, Гаэль. А я тебе?

— Нет.

— Ох. То есть ты больше не хочешь встречаться?

— Нет.

Так что если вам нужен совет по поводу отношений, то у Гаэль он есть: притворство — лучший способ вставить палку в их колеса. Хоть сейчас она и не помнит имя Хорошего парня, она еще долгое время корила себя за этот случай: ведь на самом-то деле он ей нравился, а ее упрямый блеф, возможно, испортил что-то хорошее, что могло выйти из их отношений.

«Блефовать», «притворяться», «пасовать» — все эти слова описывают то, что происходит с вами, когда вы проваливаетесь в коммуникативную «черную дыру». Кто-то оказывается в ней время от времени, но для некоторых это превращается в постоянную, почти хроническую вредную привычку.

Иные настолько поднаторели в блефе, что никто об этом не догадывается, — но хорошо ли это? Да, вы смогли закончить разговор, не вызвав подозрений, но какой в этом смысл? Вы ведь ровным счетом ничего не поняли. А если речь шла о чем-то важном? Что если вы согласились устроить у себя дома вечеринку? Пойти на свидание? Поклоняться другому божеству?

Еще хуже, когда вы осознаете, что многое пропустили и что теперь вам будет стыдно, ведь придется заводить этот разговор:

— Дружище, извини, но на самом деле я не уловил, о чем мы тогда говорили.

— Что именно ты не уловил, конец разговора?

— Эм-м, скорее начало. И середину. И конец тоже.

— Серьезно? Почему ты ничего не сказал?

Есть множество причин, почему нам приходится притворяться, но ни одной разумной, почему нам следовало бы это делать, — и существует не одна причина, почему притворяться точно не стоит. Это «умение» редко приводит к положительным результатам, зато часто оборачивается против нас самих. Воспоминания о некоторых ситуациях, когда мы сблефовали, могут преследовать нас годами: «надо же было мне засмеяться, когда она делилась печальными новостями о ее питомце!», «вдруг он предлагал выйти за него, а я отказалась?», «почему я просто не попросил повторить?».

ПОЧЕМУ ВЫ ПРИТВОРЯЕТЕСЬ?

Вы блефуете не потому, что чересчур упрямы или нетерпеливы. У каждого могут быть свои, не сводимые к простым определениям причины, связанные с особенностями характера, степенью потери слуха, с тем, насколько вы понимаете и принимаете эту потерю. Иногда вы можете даже не осознавать, что притворяетесь, по крайней мере не сразу. Но когда вы всё-таки понимаете — что вас заставляет продолжать?

Обстоятельства, подталкивающие вас к тому, чтобы начать блефовать, могут быть не универсальными и относиться к любой сложной коммуникативной ситуации: шумное, плохо освещенное помещение; люди, чью речь трудно разобрать и считать по губам; разговоры в компании, за которыми вы не поспеваете.

И всё же основные причины, почему вы порой притворяетесь, — и продолжаете это делать даже после того, как поняли, что блефуете, — более личного характера:

• недостаток уверенности и навыков общения;

• непонимание, как перестать притворяться и сохранить лицо;

• желание скрыть потерю слуха в некоторых ситуациях либо в целом;

• страх показаться неадекватным или глуповатым;

• неуместная вежливость (вы не хотите побеспокоить других);

• это стало полноценной вредной привычкой;

• вам надоело просить что-то повторить;

• усталость от постоянной концентрации;

• добровольное решение «пересидеть» этот разговор;

• и многие другие.

Некоторые слабослышащие люди довели до совершенства свой навык блефа. Они могут мастерски отмолчаться, вовремя повторить услышанное слово, создавая ощущение участия, подражать реакции других участников разговора.

Но разве учиться качественнее общаться не лучше, чем учиться качественнее притворяться?

Глава 16. Вооружитесь HEAR

Как же научиться качественнее общаться? Мы долгие годы бились над этим вопросом. Приступив к работе над книгой, мы обнаружили, что в какой-то момент жизни независимо друг от друга начали предпринимать одни и те же простые шаги, благодаря которым могли оценить и изменить в свою пользу любую коммуникативную ситуацию. Благодаря им общение для каждой из нас вышло на новый уровень.

Такие шаги мы объединили под общим названием HEAR. HEAR представляет собой чек-лист успеха в общении, это прародительница всех связанных со слухом лайфхаков, быстрый и эффективный процесс, позволяющий вам определить, что необходимо поменять в той или иной коммуникативной ситуации и как именно. Попрактикуйтесь некоторое время — и следовать HEAR станет для вас так же естественно, как дышать.

H: ПРОВЕРКА СЛУХА

Такой шаг необходим в абсолютно любой коммуникативной ситуации. Задайте себе вопрос: «Понимаю ли я, что говорят другие?» Вы можете не сразу привыкнуть к обстановке, в которой проходит разговор, но если спустя несколько минут вы не способны уверенно ответить на этот вопрос «да» — значит, пора что-то изменить.

E: ОЦЕНИТЬ СИТУАЦИЮ

Итак, что могло бы вам помочь в этой ситуации?

Начните с того, чтобы проанализировать обстановку. Играет ли громкая музыка? Нужно ли сделать освещение поярче? Не будет ли в другой части помещения тише и комфортнее разговаривать? Можно ли достать где-нибудь скатерть или подушки, чтобы они поглощали звуки? Не сидите ли вы против яркого света, так что не видно лица говорящего, и можно ли это исправить? Получится ли у вас пересесть в угол или спиной к стене, чтобы снизить уровень фонового шума?

Оцените поведение ваших собеседников. Говорят ли они слишком тихо или быстро? Закрывают ли чем-нибудь свой рот или отворачиваются во время беседы? Перебивают ли друг друга? Может быть, кого-то из них вы понимаете хуже остальных? Чем чаще вы будете проводить такой анализ, тем качественнее, проще и быстрее он будет у вас получаться.

Подумайте, какие технологии вам доступны. Поможет ли в данной ситуации усилитель звука или приложение для преобразования речи в текст? Может быть, у вашего слухового аппарата имеется более подходящая к этой ситуации настройка — или у вас есть внешний микрофон, который помог бы вам канализировать звук? Если есть, используйте!

A: ОПИСАНИЕ ПОТРЕБНОСТЕЙ

Часто самый трудный шаг — сообщить другим о своих потребностях. Не пропускайте его. При необходимости вспомните о…

Переключении сознания

Я заслуживаю того, чтобы слышать и быть услышанным. Я заслуживаю принимать участие.

Для того чтобы решить проблемы, вызванные обстановкой, может понадобиться поговорить с кем-то из персонала или, когда мероприятие домашнее, — с хозяином. Если вы не решаетесь попросить зажечь свет или убавить звук, вспомните, что вы гость, а это значит, что вашу просьбу должны по меньшей мере выслушать.

Гораздо лучшего результата вы добьетесь, если будете говорить о своих потребностях ассертивно, а не агрессивно. Агрессия показывает, что вы считаете свои потребности более важными, чем потребности других, в то время как ассертивность демонстрирует, что вы готовы не только отстаивать свои интересы, но и уважать интересы других.

Если вам комфортно с вашей потерей слуха, комфортно будет и другим.

Даже если вам кажется, что вы просите вполне по-доброму, выражение вашего лица и движения способны свидетельствовать об обратном. Например, вы можете хмуриться или как-то иначе демонстрировать напряженность, когда раздражены или обеспокоены решением той или иной проблемы. Слабослышащим людям для того, чтобы слышать, нужно концентрироваться очень сильно — особенно в неблагоприятной обстановке, — так что даже если на самом деле вы не злитесь, другие, глядя на ваше лицо, могут подумать, что дело плохо. Поэтому, прежде чем обращаться к кому-то с просьбой, подумайте о выражении своего лица — не слишком ли оно суровое, ведь права старая поговорка: «Ласка вернее таски».

Каково бы ни было выражение вашего лица, если вашу просьбу не готовы удовлетворить, поинтересуйтесь, какие есть альтернативы — или предложите их сами. Возможно, при этом придется проявить настойчивость, но в любом случае вам скорее пойдут навстречу, если вы будете вести себя вежливо.

Одним пятничным вечером компания из четырех отважных слабослышащих людей, включая Шари, отправилась поужинать. У них было шесть слуховых аппаратов, два кохлеарных импланта и один очень удобный внешний микрофон; оснащенные всем этим, они собирались провести вечер за приятной беседой. Оставалось только найти подходящее место.

Зайдя в ресторан, они попросили выделить им столик в месте потише, так как у большинства из них проблемы со слухом. Они забыли указать это при бронировании и теперь надеялись, что им удастся исправить эту ошибку. Официантка сказала, что у них есть тихое местечко, и они уже было обрадовались, но тут она посадила их за столик прямо посреди оживленного зала. Сразу стало понятно, что здесь они сидеть не смогут.

Тогда они поговорили с администратором и объяснили всю ситуацию. Недолго думая, он предложил им переместиться за стол возле барной стойки. Поначалу предложение не выглядело таким уж заманчивым, но оказалось, что за этим столиком гораздо комфортнее. Пересев туда, они смогли насладиться едой, напитками и обществом друг друга. Хотя они слышали не идеально, разговор наверняка протекал более гладко, чем мог бы за столиком в центре.

Они также вынесли из этой ситуации ценный урок, как защитить свои интересы. Несмотря на то что первый столик не оправдал их ожиданий, никто не потерял самообладание, не повысил голос, не устроил сцену: они попросили во второй раз — и нашелся человек, который сумел им помочь.

Если же вам мешает не обстановка, а то, как разговаривают ваши собеседники, четко сформулируйте, что от них требуется. Вместо «надеюсь, вы не будете возражать, не могли бы мы говорить по одному?» или «я же просил, а вы постоянно забываете» попробуйте что-нибудь вроде этого: «друзья, давайте говорить помедленнее, чтобы я мог понять, что говорит каждый из вас».

С течением времени (и после того, как вы им много раз напомните) ваши друзья и члены семьи наверняка усвоят, как нужно с вами общаться. Для незнакомцев же придется всегда держать наготове отработанную дежурную фразу: «у меня потеря слуха, и я плохо вас слышу. Пожалуйста, говорите по одному и помедленнее, уберите руки от своего лица и не жуйте во время разговора». Либо же просто сообщите о том, что наиболее важно для вас в настоящий момент, например: «давайте пересядем за другой стол?».

Если вы не решаетесь попросить целую компанию, чтобы они старались ради вас одного, вспомните, что вежливая и размеренная беседа приятнее всем.

R: ПРОВЕРКА И НАПОМИНАНИЕ

Может случиться, что придут музыканты и уровень шума снова вырастет, или свет приглушат, чтобы создать более романтичную атмосферу. Из-за новых трудностей вам, возможно, придется опять пересесть или воспользоваться какой-нибудь вспомогательной технологией. Если коммуникативная ситуация меняется, заново примените все шаги HEAR.

Что же касается напоминаний, от них никуда не деться: это неотъемлемая часть жизни с потерей слуха. Ваши собеседники могут согласиться с вашими просьбами, но через некоторое время перейти на свой обычный стиль речи, поскольку вы, как им кажется, и так всё понимаете. Они могут вновь начать друг друга перебивать, говорить невнятно или слишком быстро — в этом случае нужно им всё заново повторить.

Можно ожидать, что незнакомые люди забудут о ваших просьбах, но, когда так поступают ваши друзья и члены семьи, это фрустрирует. Вам обидно: «Они-то должны знать, что я их не понимаю, когда они говорят все разом!» Чтобы привлечь их внимание, покажите руку, сложенную лодочкой за ухом, а если этого недостаточно, скажите прямо, — главное, говорите дружелюбно. Такое напоминание более эффективно.

Подумайте и о них тоже: долгое время говорить не так, как ты привык, очень сложно. Например, людям с тихим голосом зачастую весьма некомфортно говорить громко, поскольку им самим кажется, будто они кричат.

Переключение сознания

Для того чтобы общаться качественнее, нужна практика. Я прощаю себя, когда допускаю ошибки. Я признателен другим за их усилия, даже когда ошибаются они.

Но это не значит, что нужно перестать просить о том, в чем вы нуждаетесь. Будьте настойчивы! Если вы способны с юмором отнестись к ситуациям, когда слышите что-то не то, посмейтесь: благодаря этому и окружающие почувствуют себя спокойнее, а кроме того, охотнее повторят для вас то, чего вы не расслышали. Если вам комфортно с вашей потерей слуха, комфортно будет и другим.

Глава 17. Лучшие коммуникативные практики

Благодаря HEAR вы сможете улучшить почти любую коммуникативную ситуацию. Однако нужно иметь в виду, что изменение привычного поведения (например, громкости и темпа речи) налагает дополнительное бремя в первую очередь на людей с нормальным слухом, в то время как обязанность слабослышащих людей — руководить процессом. Коммуникация — это двусторонний процесс.

СОВЕТЫ ДЛЯ ВАШИХ СОБЕСЕДНИКОВ

Донесите следующие идеи до людей, занимающих важное место в вашей жизни. Это поможет им понять, что их роль в процессе качественного общения решающая.

Привлеките мое внимание, прежде чем говорить. Слабослышащий человек не всегда замечает, что с ним заговорили, и поэтому часто упускает первые фразы, а вместе с ними — общий контекст. Попросите собеседников предупреждать вас, прежде чем начинать беседу, и тогда, возможно, вам не придется их переспрашивать.

Проверьте, понимаю ли я вас. Если они видят, что вы наклоняетесь в их сторону или выглядите растерянно, возможно, стоит начать говорить медленнее или громче. Кроме того, им не помешает спрашивать у вас, всё ли вы уловили, прежде чем переходить к следующей мысли.

Предоставляйте контекст. Если тема разговора понятна слабослышащему человеку, ему будет гораздо проще достраивать те слова, которые он не расслышал. Зная, например, что разговор идет об одежде, вы быстрее поймете, что «-олка» — это «футболка», а не «полка».

Говорите четко. Чрезмерно громкая или медленная речь искажает движения губ, и читать по ним становится труднее. Нормальные скорость и громкость речи дадут больше времени, чтобы обработать ее и понять, о чем говорит собеседник.

Не создавайте препятствий моему взгляду. Важно, чтобы лицо и рот собеседников были в вашей прямой видимости. Визуально воспринимать информацию проще, если они не жуют что-нибудь, пока говорят, а кепки и солнечные очки не скрывают необходимые вам детали. Кроме того, мы не умеем слушать сквозь стены и стоя за углом.

Сообразуйте движения тела и мимику со словами. Мимика и движения тела помогают выразить ваши эмоции, а кроме того, это важный источник информации для людей, которые воспринимают ее визуально.

Подумайте об обстановке. Фоновый шум всегда представляет собой проблему. Выключите кондиционер или хотя бы снизьте его мощность, не оставляйте играть музыку во время разговора. Выберите ресторан потише или забронируйте отгороженный столик. Лучший выбор — тихое и хорошо освещенное место.

Говорите по очереди. Если в разговоре участвует несколько человек, то лучше, если все будут говорить по очереди и каждый сможет повернуться к вам лицом. По правде говоря, трудно даже так, но стоит стремиться хотя бы к этому.

Будьте готовы повторить или перефразировать. Ваши собеседники должны быть готовы к просьбе повторить, что они только что сказали. Если вы не поймете с первого и даже со второго раза, тогда им стоит попытаться перефразировать: возможно, вам будет проще услышать другие слова. Попробуйте произнести особенно сложное для вас слово по буквам: если вы разберетесь с первыми буквами, есть шанс, что всё остальное подтянется.

Сохраняйте чувство юмора. Общение со слабослышащим человеком может вызывать фрустрацию — это правда, и это понятно. Скажите своим собеседникам, что они вполне могут посмеяться, когда вы что-то не так услышали или недопоняли. Юмор — один из способов справиться с затруднительной ситуацией; главное, чтобы все понимали, что они смеются вместе с вами, а не над вами.

СОВЕТЫ ДЛЯ ВАС

Коммуникация — это двусторонний процесс. Не только другие подстроят свой стиль общения под вас, но и вам нужно подстроиться под них. Перечисленные ниже советы помогут вам общаться качественнее.

Перечитайте предыдущий раздел. Все советы в нем применимы и к вам. Иногда коммуникативные неудачи могут случаться и по вашей вине.

Заново научитесь слушать. Люди, долгое время жившие с потерей слуха, прежде чем начать носить слуховые (или иные) аппараты, могут приобрести ряд вредных привычек: выключаться из разговора, притворяться, ждать, пока им предоставят шанс что-то сказать. Если вы приняли решение научиться слышать и общаться качественнее, вам нужно быть внимательнее по отношению к своим собеседникам и помнить об эффективных стратегиях общения: в противном случае, столкнувшись даже с незначительным препятствием, вы можете откатиться к старым привычкам.

Повторяйте то, что смогли услышать. Вместо того чтобы просить повторить всё целиком, произнесите ту часть фразы, которую услышали: это поможет собеседнику лучше понять, что именно ему нужно повторить или перефразировать.

Не забывайте отдыхать. Как правило, слабослышащие люди слышат лучше всего с утра, после того как ночью хорошенько отдохнули и дали расслабиться мозгу. Поэтому важные разговоры предпочтительнее назначать на первую половину дня: так вы сможете выложиться в них по полной. Если это невозможно, постарайтесь хотя бы выделить время на отдых перед разговором, чтобы попробовать восполнить запасы энергии.

Подготовьтесь. Гораздо проще участвовать в разговоре, если вы заранее знаете, о чем он. Точно так же, если вы в курсе, например, о чем фильм, на который идете, понять его будет легче. Разобрать какое-либо имя (знаменитости, соседа) или название (страны) тоже проще, если вы его уже слышали.

Не забывайте о Переключениях сознания. Подходя к общению позитивно, вы укрепите отношения со своими собеседниками и заметите улучшения во всех сферах жизни.

Глава 18. Когда ничего не помогает

Орала музыка. Люди прикрывали уши руками. Шари выключила свой слуховой аппарат, но всё равно чувствовала, как басы отдаются по всему телу. Кому вообще могла прийти в голову мысль собраться здесь? Большинство из ее компании пытались выжить хоть как-то: кричали, чтобы друг друга услышать, или искали для разговора место потише. Некоторые вовсе оставили попытки поболтать и просто танцевали или молча ели.

Шари чувствовала себя несчастной. Она не могла ни с кем толком поговорить — на одном чтении по губам далеко не уедешь, — а кроме того, переживала, как бы под таким напором звука ее слух не пострадал еще больше. Ей не хотелось быть «отщепенцем» или «пропускать всё веселье», но находиться в этом месте она не могла. Шари ушла, однако вскоре ей стало стыдно, и она начала себя укорять: «Почему я не придумала, как исправить ситуацию? Почему я не смогла защитить свои интересы? Почему я просто не попросила сделать потише?»

Однако через какое-то время Шари поняла, что поступила правильно. Есть ситуации, которые не стоят тех сил, что вы потратите, пытаясь их исправить, а некоторые исправить просто невозможно. И хотя в какой-то момент бегство показалось ей поражением, на самом деле таким образом она отстояла свои интересы — именно так, как и нужно было сделать.

Иногда кажется, что с трудной, даже кошмарной ситуацией никак не справиться. Что тут поделать — остается притворяться, улыбаться и кивать, как болванчик. Гаэль понимает, что, по-хорошему, так делать не надо, но даже сейчас, последовательно выступая против блефа в общении, она может позволить себе тихонько «пересидеть» — в тех случаях, когда ее сил явно недостаточно. Иногда же она прямо говорит: «Ладно, друзья, я тут совсем не справляюсь. Всех люблю, всем пока».

Как бы вы ни старались, в некоторых ситуациях качественное общение просто невозможно, и ни Переключения сознания, ни технологии, ни эффективные коммуникативные стратегии вам не помогут. В виде исключения, не принимая это за правило, позвольте себе отступить. Простите себя и пообещайте, что завтра вы вновь ринетесь в бой.

Часть V

Отношения и сети поддержки. Приглашение других к сотрудничеству

Шари: Когда я размышляю о том, что больше всего фрустрирует меня в потере слуха, я думаю о ее влиянии на мои отношения с другими людьми. Например, непринужденная беседа с любимым теперь отнимает силы, или дружба угасает, потому что общаться стало слишком сложно.

Гаэль: Независимо от того, о каких отношениях мы говорим: романтических, дружеских, рабочих, — у слабослышащих людей процесс отбора в них устроен особым образом. Приятный человек? Да. С ним весело? Да. Умный? Да. Но затем следует дополнительный вопрос: четко ли говорит? Если ответ «нет», отношения с этим человеком будут очень непростыми, пусть даже все прочие его качества восхищают.

Шари: Но иногда выбора у нас нет: члены семьи, наши дети, начальники, врачи — проблемы с пониманием могут возникнуть с каждым из них. Нам необходимо придумать, как сделать так, чтобы эти важные для нас люди смогли составить нам компанию на нашем пути с потерей слуха.

Гаэль: В этой части книги мы поделимся стратегиями, с помощью которых вы можете решить проблемы с пониманием ваших близких, коллег, друзей — а также с пониманием очень ценного для вас человека, про хорошие отношения с которым, однако, часто забывают: вашего сурдолога.

Глава 19. Влияние на отношения

Сильнее всего потеря слуха бьет по отношениям, а ведь именно ими люди обычно дорожат больше всего. Идет ли речь об отношениях с партнером, родителями, детьми, друзьями, коллегами или даже просто с тем приятным продавцом в магазине на углу, — потеря слуха может нарушить ваше общение, повредить соединяющие вас связи.

Когда меняется слух, часто меняется и ваше поведение. Занятия, которые раньше приносили радость: вечеринки, концерты, игра в карты, — теперь могут больше вас не привлекать из-за того, что общаться в компании и выносить фоновый шум стало трудно. В случае же, если интерес к этим занятиям вы разделяли с партнером или друзьями, происходящие с вами изменения могут отразиться и на отношениях с ними. Вы зачастую испытываете фрустрацию из-за того, что не способны так же, как и раньше, отдаваться общему интересу, а вашего партнера или друга это задевает. Обе стороны будут чувствовать себя беспомощными, если никто из вас не придумает, как исправить ситуацию.

Разбираться с потерей слуха — всё равно что пытаться поймать рыбу голыми руками. Как только вам кажется, что вы ее поймали, рыба начинает извиваться у вас в руках с новыми силами.

Поддержка и понимание, точно так же, как и качественное общение, требуют усилий от обеих сторон. И обеим сторонам нужно также помнить о кривой обучаемости. Вы должны делиться своими эмоциями с близкими — и в то же время стремиться понять их разочарование.

Отец Шари запретил обсуждать его потерю слуха, и из-за этого его семья даже не представляла, как ему помочь. Если бы он нашел в себе силы рассказать о своих потребностях, то, возможно, не отдалился бы настолько от своих близких.

Разбираться с потерей слуха — всё равно что пытаться поймать рыбу голыми руками. Как только вам кажется, что вы ее поймали, рыба начинает извиваться у вас в руках с новыми силами. Каждая коммуникативная ситуация — особенная, даже если поначалу не выглядит таковой. Бывают дни, когда вы без каких-либо видимых причин слышите лучше и помощь других вам не нужна, но бывают и такие, когда поддержка вам всё-таки требуется.

Это обстоятельство провоцирует путаницу у ваших собеседников: не всегда понимая, насколько хорошо вы слышите в конкретный момент, они могут выбирать неподходящие стратегии общения. Но что сработало с вами вчера, не обязательно сработает сегодня: если вы устанете и вам не будет хватать сил сконцентрироваться, или фоновый шум изменится. К тому же существует вероятность, что ваши собеседники забудут о ваших потребностях — ведь они подвержены тем же негативным факторам, что и вы: они могут устать, проявить нетерпение, погрузиться в себя во время разговора. Но и это еще не всё.

НЕ БЫВАЕТ ОБЩЕНИЯ БЕЗ ЭМОЦИЙ

Слова в любом разговоре — только верхушка айсберга. О чем бы ни шла речь, любое сообщение сопровождается эмоциональной окраской, передаваемой с помощью выражения лица, движений тела, взглядов, интонаций. Это те же знаки, на которые вы обращаете внимание, воспринимая информацию визуально. Однако в некоторых случаях ваши слова и их эмоциональная окраска, как может показаться, передают разные сообщения. Примером тому могут послужить знаменитые нахмуренные брови у слабослышащих людей.

Когда Гаэль была маленькая, мама часто говорила: «Улыбнись, Гаэль!» Просьба казалась ей странной, она и не думала, что она не улыбается, но желая сделать маме приятно, растягивала губы в улыбке. Уже значительно позже, когда Гаэль была подростком, она увидела себя на видео и поняла, что нахмуренные (иногда яростно) брови — обычное выражение ее лица. Гаэль клянется, что хмурит брови не из природной сварливости, а просто потому, что это выражение отпечаталось на ее лице за долгие годы постоянной концентрации на словах собеседников. Такое выражение лица легко интерпретировать неправильно, поэтому она должна прилагать сознательные усилия для того, чтобы расправить брови.

Другая проблема — в том, что люди с нормальным слухом не понимают, насколько их слух хорош. Когда они слышат какой-либо звук, они способны мгновенно определить, был ли это кашель, звонок телефона или хлопок дверью; когда они слышат чью-то речь — неважно, насколько хорошо артикулированную, — они понимают ее; наконец, представьте себе, они даже могут определить направление звука! Сам процесс слуха для них протекает автоматически. Средний человек с потерей слуха ни на что из этого не способен. Мы не услышим, если не приложим специальных усилий.

Когда ваш партнер (или родитель, или ребенок) забывает повернуться к вам, пока говорит, или недостаточно внимателен к иным вашим нуждам, очень легко разозлиться. Вы же тысячу раз повторяли им, что не надо звать вас из другой комнаты! Вы же просили их не начинать с вами разговор, с тем чтобы потом куда-нибудь уйти. Не можете же вы каждый раз напоминать им, что следует смотреть на вас во время беседы?

Но и они тоже способны злиться.

Они просили вас не притворяться, потому что они прекрасно видят, когда вы это делаете. Они не раз намекали, что вам пора сходить к сурдологу: ведь то ли с вашим слухом, то ли с вашими устройствами явно что-то не так. Они просили вас решить, как изменить обстановку, чтобы вы могли лучше слышать, — ведь кому, как не вам, понимать, что для этого нужно. Наконец, их может задевать ваша острая реакция на их ошибки. Возможно, вам не помешает переключение сознания.

Переключение сознания

Моя потеря слуха сказывается и на моей семье и друзьях. Мы научимся лучше понимать друг друга.

ПОЧЕМУ ВАМ НУЖНЫ СЕТИ ПОДДЕРЖКИ

Потеря слуха не похожа на сольный танец: скорее, это танго, когда вас двое, или народный танец, когда вас много. Ваша потеря слуха сказывается на каждом, с кем вы общаетесь или регулярно взаимодействуете, — и все эти люди могут стать участниками вашей группы поддержки.

А поддержка вам нужна.

Есть разница — нуждаться в помощи или чувствовать себя беспомощным. Люди с потерей слуха не беспомощны, но для того, чтобы качественно общаться, им нужна помощь других людей. Даже если они пользуются слуховыми аппаратами или иными устройствами, необходимо, чтобы другие могли и были готовы пойти им навстречу.

Мы не хотим сказать, что единственная функция сети поддержки — вас подбодрить и выслушать жалобы: можно обратиться к составляющим ее людям и за этим, но они также могут честно сказать вам, хорошо ли вы справляетесь. Они способны помочь, поскольку им нужно научиться жить с теми же трудностями, что и вам, и сделать это одновременно с вами.

Положите начало вашей сети поддержки еще задолго до вашего первого визита к сурдологу: ее первыми членами могут стать друзья и близкие, которые замечают, как вам становится трудно, и советуют обратиться к врачу. Продвигаясь дальше по своему пути, вы расширите эту сеть. В нее, к примеру, войдет ваш врач, которому вы доверитесь, а он поймет ваши потребности и поможет их удовлетворить.

Также полезно наладить контакт с другими слабослышащими людьми. Благодаря даже одному такому человеку, вы, скорее всего, почувствуете себя не таким одиноким в попытках справиться со своими сложностями. Кроме того, многие охотно поделятся с вами советами, расскажут о приемах и лайфхаках, которые сгладят ваш путь.

В период беременности Гаэль переживала, что из-за ее потери слуха может пострадать ребенок. Однако ей повезло, и она встретила другую молодую мать с потерей слуха: делясь своим опытом, новая знакомая Гаэль смогла убедить ее, что она со всем справится и с ребенком всё будет в порядке. Эта женщина сумела не только успокоить Гаэль — она показала ей новую жизнь и теперь уже долгие годы остается ее подругой.

Поддержка других людей дает вам прочную и удобную опору, благодаря которой вам будет проще справляться как с физическими, так и с эмоциональными проявлениями потери слуха.

Есть разница — нуждаться в помощи или чувствовать себя беспомощным. Слабослышащие люди не беспомощны, но для того, чтобы качественно общаться, им нужна помощь других людей.

Глава 20. Поддержка семьи

Стигма, которую ощущал на себе отец Шари, не позволяла ему обратиться за помощью. Когда у Шари появилась собственная семья, она решила, что не допустит такой же ситуации. О потере слуха она говорит постоянно, — по мнению ее близких, даже слишком часто, — но зато теперь они сразу понимают, когда она слышит что-то с трудом, и мастерски помогают ей применять HEAR (проверку, оценку, описание и напоминание) в любых условиях. Иногда и они допускают ошибки и разочаровывают Шари своим поведением, но всё равно она знает, что они стараются и всегда рядом. Она уже не представляет, как бы справлялась со сложностями жизни с потерей слуха без их советов и эмоциональной поддержки.

Когда вы теряете слух, то же происходит с вашими близкими — просто проявляется это у них по-другому. Поскольку вы наверняка проводите довольно много времени со своей семьей (как бы вы ее ни определяли), крайне важно сделать их своей группой поддержки.

И начать следует с открытого разговора о потере слуха.

РАЗГОВОР С СЕМЬЕЙ

Потерю слуха трудно описать; требуется время, чтобы понять, что это такое. А члены семьи не всегда терпеливы с теми, кого они любят. Печальный факт: многие семьи не оказывают никакой поддержки, если у кого-то из них, ребенка или взрослого, обнаружится потеря слуха. Последствия такого бездействия могут ощущаться всю жизнь.

Если родители не признают вашу потерю слуха, вы зачастую начинаете думать, что вы глупее других, и не понимаете, почему вам так трудно. Когда же узнаете правду, она может шокировать и глубоко ранить. Если вы находитесь в такой ситуации, а ваша семья не выказывает готовности обсуждать потерю слуха, попробуйте получить консультацию у врача или связаться с другими слабослышащими людьми. Если вы еще не попытались как-то исправить свое положение, начните прямо сейчас, пока читаете эту книгу.

Или, допустим, семья признаёт вашу потерю слуха, но никак вам не помогает. Вам говорят, к примеру: «Ты слышишь то, что хочешь слышать» — или просят вас просто прибавить громкости на слуховом аппарате. Делают ли они это со зла, или им не хватает знаний, но в результате всё выглядит так, будто ваши страдания ничего для них не значат или они считают — если вы не можете справиться, то и поделом вам. Некоторым людям трудно понять, почему из-за проблем другого человека менять свое поведение должны они.

Если вы хотите добиться лучшего взаимопонимания со своей семьей, вам стоит помочь им понять ваши потребности, а им следует к вам прислушаться. Когда вы ясно опишете реальность жизни с потерей слуха своему партнеру, родителям или детям, они увидят, что эта реальность касается и их, и с бо́льшим желанием пойдут вам навстречу.

Но как же это сделать?

Мы собрались всей семьей, чтобы обсудить мою потерю слуха. Сразу же после этого я заметила, что они стали вести себя по-другому. Надеюсь, мы и дальше сможем находить общий язык.

СЕМЬЯ — ВАША КОМАНДА

Одним воскресным утром муж Шари попросил всю семью собраться. Он сказал: «Мы должны обсудить потерю слуха вашей мамы и то, что мы можем сделать, чтобы ей помочь». Дети поначалу были не в восторге. Они ответили: «Мы постоянно об этом говорим, мы и так знаем, что делать».

«Мы должны стараться лучше, — заявил муж. — Она член семьи, и мы ее любим. Помочь ей слышать — наша ответственность». Шари пыталась сдержать слезы.

По правде говоря, по содержанию это обсуждение не слишком отличалось от предыдущих, но было гораздо более важным, серьезным и запоминающимся. Шари заметила, что ее семья сразу же начала вести себя по-другому.

Для того чтобы заполучить кого-нибудь в свою группу поддержки, требуются время и постоянные усилия. Представьте, что вы тренер и вам нужно подготовить команду к игре. Ниже мы приведем пару советов, с помощью которых вы сможете подготовить свою семейную команду.

Продемонстрируйте свои проблемы со слухом на их примере. Предложите членам семьи надеть беруши во время ужина или по дороге в школу или на работу — в то время, когда обычно от них требуется и говорить, и слушать. Такое упражнение не передаст в точности ваш опыт, потому что беруши не искажают звук так, как это происходит при потере слуха, а кроме того, ваши близкие всё равно будут знать, что скоро испытание завершится и к ним вернется их непревзойденный слух. Тем не менее общее представление они получат. По завершении эксперимента обсудите их ощущения и сложности, с которыми они столкнулись. Благодаря такому упражнению и они, возможно, откроют для себя Переключение сознания.

Делитесь эмоциями, вызванными потерей слуха. Не отрицайте гнев или печаль — ваша семья всё равно их видит. Если вы будете держать эмоции в себе, может сложиться впечатление, что вам не нужна поддержка или что вы не хотите говорить о своих чувствах. Если же вы ими делитесь, всем будет проще понять, в чем вы нуждаетесь. Уязвимость — это путь к настоящей близости: рассказывая о том, что страшит вас больше всего, вы позволяете другим проявить смелость и, в свою очередь, поделиться своими переживаниями.

Потеря слуха должна стать нормальной. Обсуждение потери слуха снимает с нее любую стигму. Добейтесь того, чтобы потеря слуха вошла в обиход вашей семьи, как могла бы войти в него сильная аллергия или одержимость ребенка «Звездными войнами». Ваша семья хочет в кино — выберите кинотеатр с устройствами для субтитров; хочет в ресторан — выберите такой, где не будет шумно и вы сможете забронировать столик в тихом углу. Чем нормальнее вы относитесь к своей потере слуха, тем более нормальной она становится.

Научите их лучшим коммуникативным практикам. Члены вашей семьи могут не знать, как помочь вам общаться качественнее. Расскажите им о шагах HEAR и научите их лучшим коммуникативным практикам. Эти знания едва ли очевидны для людей, не сталкивавшихся с потерей слуха. Даже незначительные изменения в поведении могут привести к тому, что и вам, и вашим близким общение будет даваться проще и приносить больше удовольствия. Чем больше они знают, тем скорее смогут вам помочь.

Откройте им веселую сторону потери слуха. Вы удивитесь: а есть и веселая сторона? Попросите их помочь вам испытать технологические новинки — например, приложения или приборы для улучшения слуха. Нет подопытных свинок лучше членов вашей семьи, а кроме того, это может стать настоящим приключением для ваших детей и внуков, которым наверняка очень понравятся ваши гаджеты.

Попросите их защищать ваши интересы вместе с вами. Если семья уже понимает ваши потребности и знакома с HEAR, они помогут вам быстрее разобраться с различными проблемами, а также оценить ту или иную коммуникативную ситуацию и заявить о своих потребностях. Когда кто-то из них попросит официанта сбавить громкость или возьмет для вас в кинотеатре устройство для субтитров, вы ощутите теплоту их заботы.

ВОЗЬМИТЕ СЕМЬЮ НА ПРИЕМ К ВРАЧУ

Шари только начинала принимать свою потерю слуха — и решила взять с собой на прием к сурдологу мужа. Его поддержка была ей очень важна, учитывая, что тогда она еще не до конца поборола стигму (которую сама на себя и наложила), связанную с ношением слухового аппарата. Шари получила свой первый аппарат, и муж перестал ходить с ней на приемы; возможно, это было ошибкой, ведь две пары ушей всегда лучше, чем одна.

Подумайте о том, чтобы взять кого-нибудь из близких на следующий прием у врача. Результаты исследований, в том числе аудиограмма, наверняка откроют им глаза на ваше состояние, особенно если они получат возможность сравнить их с показателями людей с нормальным слухом. Сурдолог бесстрастно и профессионально объяснит члену вашей семьи, что значат эти результаты: они перестанут быть набором цифр и позволят семье глубже вникнуть в ваши проблемы.

Лучше понимая, как потеря слуха проявляется в повседневной жизни, ваша семья отнесется к ней серьезнее — и с меньшей вероятностью будет несправедливо винить вас в коммуникативных неудачах. Вы можете также попросить сурдолога посоветовать, как лучше вести себя в разговоре. Пусть даже эти советы станут повтором ваших ежедневных просьб (повернись ко мне лицом, говори помедленнее и т. п.), но в устах специалиста они приобретут больший вес.

Члены вашей семьи могут поделиться своей точкой зрения по поводу того, какие коммуникативные ситуации вызывают у вас наибольшие трудности: основываясь на их словах, сурдолог оценит, насколько хорошо вы управляетесь со своими приборами для улучшения слуха. Однажды Слышащий муж пришел вместе с Гаэль на прием, чтобы обсудить ее тиннитус. Гаэль была потрясена, услышав, как он описывал то эмоциональное влияние, которое тиннитус оказывает не только на нее, но и на их отношения. До сих пор он никогда об этом не говорил, по крайней мере не с ней, и сейчас, произнося всё это, он прослезился. Данный случай демонстрирует, насколько сильно наши проблемы со слухом способны влиять на самых близких.

Чем больше врач знает о вашей жизни, тем больше его рекомендации будут соответствовать вашим конкретным потребностям. А члены семьи могут предоставить ценные сведения, заметные со стороны. Как и в случае с любой другой медицинской консультацией, две головы лучше уловят важные детали, нежели одна.

ПРОЩАЙТЕ ИХ, КОГДА ОНИ ВАС РАЗОЧАРОВЫВАЮТ

Бывает, друзья или близкие нас разочаровывают. Однажды во время отпуска, под конец замечательного дня, Шари с семьей решили отдохнуть на балконе гостиничного бара. Место было тихое, поэтому и ее родные, чтобы соответствовать обстановке, слегка понизили голос. Шари понимала, почему они так сделали, но тем не менее слышать их не могла — и поэтому попросила говорить громче. От них не требовалось кричать: просто говорить нормальным голосом, как и все остальные, кто был на балконе.

Однако ее семья не смогла этого сделать. Или не захотела. Бросая вокруг смущенные взгляды, они продолжали тихонько переговариваться и посмеиваться. Казалось, им было важнее не потревожить окружающих, чем включить Шари в разговор. На балкон приходило всё больше людей, становилось всё шумнее, и тогда они начали говорить с нормальной громкостью. Шари задело их пренебрежительное отношение. Но затем она подумала: «Моя семья всегда очень меня поддерживает. Наверное, время от времени я могу прощать их». Конечно, совершенство недостижимо, но ей всё равно было неприятно.

Когда ваши друзья или близкие забывают — или намеренно не используют — лучшие коммуникативные практики, такое поведение может вас задевать: ведь эти люди, как никто другой, знают, в чем вы нуждаетесь. Подумайте, однако, что с ними вы проводите бо́льшую часть своей сознательной жизни — и возможностей оступиться у них тоже больше, чем у кого бы то ни было. Коммуникативные неудачи будут случаться, и довольно часто, поэтому поднимать шум каждый раз — непродуктивное занятие. Поберегите силы для действительно серьезных ситуаций и постарайтесь сфокусироваться на том, что ваши друзья и близкие делают правильно, не забывая, впрочем, что вам всё равно придется время от времени им о чем-то напоминать.

Переключение сознания

Для того чтобы общаться качественнее, нужна практика. Я прощаю себя, когда допускаю ошибки. Я признателен другим за их усилия, даже когда ошибаются они.

Возможно, не помешает также показать им посвященные потере слуха информационные ресурсы (например, эту книгу). Непростая для восприятия и потенциально чувствительная информация усваивается лучше, когда поступает от третьей стороны.

Глава 21. Романтические отношения

Когда речь заходит о романтических отношениях, все правила перестают работать. Коммуникативные стратегии, неплохо себя показывающие в общении с родителями, детьми или другими членами семьи, в этом случае дают сбой. Ваша лучшая подруга может постоянно забывать поворачиваться к вам лицом, прежде чем начинать говорить, и вы просто закатываете глаза и в тысячный раз ей об этом напоминаете, но, когда так делает ваш партнер, вы срываетесь на него или, наоборот, погружаетесь в ледяное молчание.

Романтические отношения в большей степени, чем какие-либо иные, зависят от качественного общения. Когда дело касается потери слуха, уже привычные стратегии приходится перестраивать и еще больше внимания уделять практике, ведь ставки в этих отношениях выше. А чтобы не потеряться с потерей слуха в спальне, от вас потребуется еще и кое-какая изобретательность.

И работать над всем этим нужно начинать уже на первом свидании.

СВИДАНИЕ: ПОТЕРЯ СЛУХА — ТРЕТИЙ ЛИШНИЙ?

Как-то приятель Шари с потерей слуха сказал, что один из решающих критериев, по которым он оценивает своих спутниц на свиданиях, — это их голос. Хорошо ли он их слышит? Если нет, то второго свидания не случается. Такой подход может показаться жестким, но, с другой стороны, он рационален: зачем выстраивать отношения с человеком, которого ты практически не слышишь?

Обязательные требования для человека, с которым Гаэль готова встречаться (или провести вместе жизнь), включают в себя не только стандартные «симпатичный, веселый, умный»: в список также входят достаточно большие губы (чтобы по ним читать) и достаточно глубокий голос (чтобы точно его слышать). У Гаэль не было возможности скрыть потерю слуха от того, кто в итоге стал ее мужем, потому что они познакомились на работе и он уже обо всем знал. Его не волновала потеря слуха, а она была рада, что у него такое подходящее для чтения лицо. Так они и поженились.

Сложно определить, когда лучше всего рассказать о потере слуха. Сразу после того, как вы представитесь? «Меня зовут так-то, у меня потеря слуха, и тебе нужно сделать то-то и то-то, чтобы мы смогли нормально поговорить и, возможно, завязать потрясающие отношения»?

Вероятно, вам не захочется сразу рассказывать о потере слуха из опасения, что это отпугнет другого человека. Вы можете решить «подождать и посмотреть, как всё пойдет», но обычно всё идет к тому, что вы оказываетесь в неловком положении. Например, вы три раза подряд говорите «извини» — и вынуждены признаться, что у вас потеря слуха, но, оказывается, это уже не секрет, ведь вы и раньше отвечали на вопросы невпопад.

— Не хочешь ли чего-нибудь выпить?

— О, спасибо, это моя мама мне подарила.

Кроме того, ваш слуховой аппарат может быть не таким незаметным, как вы полагали.

То же верно и для онлайн-знакомств. Когда раскрывать карты — выбирать вам. Вы можете рассказать о потере слуха сразу, в описании профиля, или сообщить о ней в начале переписки, когда вы уже узнаете друг друга получше, или вообще при первой встрече вживую.

Независимо от того, как именно вы знакомитесь, вы скорее избежите неловких моментов, если будете говорить прямо. Если не прилагать специально к этому усилия, сама по себе потеря слуха вам не помешает. Кроме того, если человеку, с которым вы идете на свидание, вы нравитесь целиком, не стоит скрывать от него важную часть этого целого.

Переключение сознания

Потеря слуха — лишь одна из составляющих моей личности. Я принимаю себя. Я обладаю навыками, знаниями и любовью — и готов ими делиться.

Если вы ищете приличного человека, с которым хотите приятно проводить время или даже связать свое будущее, то пора откровений должна наступить как можно раньше: если не на первом свидании, то уж точно на втором, поскольку к третьему ваш романтический интерес определенно сам всё поймет и будет удивляться, почему вы об этом помалкиваете.

Не забывайте и о том, что не устраивает вас на свиданиях. Например, вы собираетесь на встречу, а новый знакомый зовет вас в заранее пугающий ресторан: там темно и шумно. Можно страдать весь вечер и почти ничего не слышать (а мы все знаем, как это бывает), а можно заблаговременно предупредить о том, что у вас потеря слуха, и предложить другое место. Если при этом ваш спутник настаивает на первом варианте, пожелайте ему всего хорошего и двигайтесь дальше.

Если кто-то действительно вам нравится и вы намерены продолжить встречаться, будьте сильными и расскажите о потере слуха. Увидев, что вы готовы показать свою уязвимость, вторая сторона, возможно, решится на ответный шаг.

Я придумала, как нам с мужем быть в темноте, но он заявил, что не станет краситься светящейся помадой.

СОВМЕСТНАЯ ЖИЗНЬ: ПРИМИТЕ СВЯЗАННЫЕ СО СЛУХОМ ТРУДНОСТИ

Что проще: иметь дело с потерей слуха, начавшейся до отношений, — или когда она случается уже во время?

Если бы Шари заранее знала, что, когда ее слух ухудшится, она с трудом будет слышать своего мужа, вышла бы она за него? Да: их совместная жизнь замечательна во многих отношениях, и оно того стоит, но им постоянно нужно заново учиться разговаривать друг с другом.

И это стало понятно, когда одним прекрасным днем они отдыхали на озере вместе со своей маленькой дочерью — и ее ужалила пчела. Шари с мужем поступили так, как поступают многие молодые родители: запаниковали. Шари что-то сказала, муж пробормотал что-то в ответ. «Что ты сказал?» — прокричала она. Он повторил, но сделал это так же тихо. «Я не слышу тебя!» — взревела Шари.

В кризисной ситуации они не смогли наладить общение — им нужно было многому научиться.

Потере слуха не найдется места в вашем расписании, она не будет ждать, пока вы построите отношения, достаточно крепкие для того, чтобы выдержать дополнительный удар: она просто приходит, и — бум! — ваша жизнь полностью изменилась, и отношения должны под это подстраиваться.

Возможно, вы несете эмоциональный груз от прошлых отношений — из-за того, что ваш партнер был невнимателен или общение просто не ладилось. В таком случае, вероятно, потребуется дополнительное время, чтобы вы снова научились доверять и у вас появилась уверенность в том, что на сей раз всё по-другому. Или, наоборот, успешность ваших отношений в плане коммуникации создаст дополнительное давление на нынешнего партнера, который старается быть не хуже предыдущего.

Стандартный сценарий, впрочем, следующий: пара уже несколько лет живет вместе, когда у одного из них развивается потеря слуха. И тут обнаруживается, что другой всегда изъяснялся тихо и невнятно. Теперь слышащий партнер должен учиться говорить не так, как говорил всю свою жизнь. Кроме того, им обоим нужно привыкать к тому, что любые, даже самые незначительные их взаимодействия теперь будут происходить совсем по-другому, — а здесь трудно обойтись без ощущения фрустрации, раздражения и обиды на партнера.

Потеря слуха одним из партнеров привносит в отношения серьезные изменения:

• у вас может появиться страх, что партнер вас разлюбит;

• ваша социальная жизнь как пары с большой вероятностью радикально изменится;

• воспоминания о радостных моментах и легкости былого общения теперь могут приносить боль.

Однако потеря слуха — не обязательно начало конца. С ней можно совладать так же, как и с любыми другими сложностями в отношениях. Вы обязательно справитесь, если признаете проблему и примете эти изменения. В таком случае вам нужны новые стратегии общения. Какова их основа? Многие советы из раздела «Семья — ваша команда» в главе 20 подойдут и здесь, но к ним можно добавить следующее.

Придумайте свои знаки. Многозначительный взгляд на вашего партнера или особым образом приложенный к носу палец могут показать, что вы его не слышите или вам нужно что-либо повторить. Со временем партнер, увидев ваше озадаченное выражение лица, будет повторять всё сам, не дожидаясь, пока вы поднесете палец к носу. Обоюдное внимание к языку тела и выражению лица поспособствует качественному общению и усилит вашу эмоциональную связь.

Обозначьте основные правила для групповых разговоров. Договоритесь со своим партнером, в каких случаях он может дать знать кому-то другому, что у вас потеря слуха, а также в каких случаях и как ему лучше повторять, что сказали другие. Следуйте этим правилам, при необходимости добавляйте новые.

Составьте список того, что делать и чего не делать в разговоре с вами. Начните с лучших коммуникативных практик, приведенных в главе 17, и подстройте их под ваши конкретные обстоятельства. В вашем списке могут быть такие пункты:

• с вами нельзя говорить из другой комнаты;

• приблизиться к собеседнику должен тот, кто начинает беседу;

• не разговаривать, пока течет вода из крана.

Найдите окольные пути, подходящие вам обоим. Подумайте, как сделать так, чтобы любимые занятия снова начали приносить удовольствие. Поэкспериментируйте с разными устройствами, используйте HEAR (проверку, оценку, описание и напоминание), покупайте билеты на более раннее или позднее время, — словом, пробуйте всё, что может помочь вам в данной ситуации.

Научитесь справляться с раздражением от повторений. Старайтесь канализировать свой гнев или делать перерыв в разговоре, чтобы успокоиться. При необходимости обратитесь к психотерапевту. Вам также будут полезны правила выяснения отношений с потерей слуха, о которых мы расскажем ниже в этой главе.

Включите партнера в свою жизнь с потерей слуха. Возьмите его с собой на прием к сурдологу и вместе обсудите те трудности, с которыми вы регулярно сталкиваетесь. Чем больше ваш партнер узнает о потере слуха, тем лучше сможет вас поддержать. Познакомьте его с другими слабослышащими людьми: они могут научить вас обоих полезным приемам, которые вы сможете применять в общении.

Примите тот факт, что общение теперь будет отнимать больше сил. Это новое условие вашей совместной жизни. Примите его и научитесь с ним жить.

СЕКС: СО СВЕТОМ ТОЖЕ МОЖЕТ БЫТЬ ИНТЕРЕСНО

Люди с потерей слуха не любят быть в темноте. Ведь когда гаснет свет, прекращается и разговор, а слова, доносящиеся откуда-то из пустоты, не имеют смысла. Более того, они могут вызвать тревогу, что не способствует романтическому настроению. Слышащие люди могут валяться в кровати и разговаривать хоть с включенным светом, хоть с выключенным; это относится и к тем, кто «хуже слышит в темноте», пусть им иногда и нужно что-то изобретать. Гаэль придумала, как им с мужем быть в темноте, но он заявил, что не станет краситься светящейся помадой.

Но кто вообще сказал, что разговаривать в постели обязательно нужно в темноте? Приглушенный свет действительно более романтичен, но вы также можете сказать всё, что хотели, при свете, а затем выключить его, чтобы он вас не отвлекал. (Или не выключать, ваше дело!) Это позволит вам поговорить друг с другом как паре, честно и открыто, так что ни один из вас ничего не пропустит или не поймет чего-нибудь превратно, и из этого не вырастет — ох! — очередной конфликт.

Но если проблемы в общении проникают и в вашу интимную жизнь, обсудите их сначала за пределами спальни. И уже после наслаждайтесь тем, как сочетаются вербальная и невербальная коммуникации.

Еще до того, как он стал Слышащим мужем, Даг не считал, что потеря слуха может доставлять какие-то особенные проблемы в постели — ведь именно там он сделал Гаэль предложение! Готовясь ко сну, Гаэль снимает свои слуховые устройства и контактные линзы, так что просыпается она в тишине и с размытым зрением. Тем не менее, открыв глаза одним прекрасным утром, она увидела Дага, а поскольку он был от нее на расстоянии всего лишь одной подушки, увидела четко. Он слегка улыбнулся, а затем его губы шевельнулись в короткой, но законченной фразе. Гаэль увидела, как он сказал: «Давай поженимся?»

Она не хотела оказаться в неловком положении и ответить «да» на вопрос, который он, может быть, и не задавал (она здорово читает по губам, но ошибки случаются), поэтому переспросила, действительно ли он предложил ей выйти за него. Его губы сказали «да», и она ответила так же. Бедняга, если бы он знал, что слабослышащие люди по всему миру будут читать о том, как ловко он выбрал время, чтобы сделать предложение, то, может быть, и не стал бы его делать!

ВЫЯСНЯТЬ ОТНОШЕНИЯ СЛЕДУЕТ НА РАВНЫХ

Задумываетесь ли вы о том, какую фрустрацию испытывает ваш партнер? Муж Гаэль мог бы долго рассказывать о том, как ее потеря слуха влияет на его жизнь, но он воспринимает это как часть их брака. Впрочем, он всё еще припоминает Гаэль тот случай, когда она по ошибке заперлась в доме и не пускала его: 45 минут он отчаянно пытался до нее достучаться, но она не слышала. Гаэль считает эту историю забавной, а ее мужу она забавной не кажется.

Крайне редко пары обходятся без ссор. Положительный исход конфликта освободит вас от затаенных обид и пойдет на пользу отношениям. Однако, чтобы спорить со слабослышащим человеком на равных, необходимо создать справедливые условия. Приведенные ниже рекомендации помогут создать равные условия для обоих партнеров.

Убедитесь, что вы видите друг друга. Если вы не видите лицо партнера, то находитесь в заранее проигрышном положении, и это может разозлить вас еще больше. Кроме того, так вы будете хуже понимать, что он говорит. Ссорьтесь лицом друг к другу, при хорошем освещении и без фонового шума.

Говорите по очереди. Не перебивайте друг друга и старайтесь не кричать. Слишком громкую речь труднее воспринимать, во-первых, из-за ее громкости, а во-вторых, потому что губы двигаются неестественно. Улыбаться при этом тоже труднее. Но если уж вы не можете не орать, кричите по очереди.

Не нужно говорить неестественным голосом. Когда слышащего партнера просят что-то повторить, ему не нужно менять тон голоса, слишком тщательно выговаривать слова или закатывать глаза. Достаточно повторить обычным голосом или перефразировать свою мысль.

Не забывайте, что вы можете хмуриться. Имейте в виду: если вы хмуритесь, читая по губам, ваш партнер может истолковать это как знак того, что вы раздражены.

Иногда потеря слуха настолько сильно ударяет по отношениям, что возникает потребность обратиться за сторонней поддержкой. Спросите вашего сурдолога, способен ли он помочь в такой ситуации, а если нет, то, возможно, стоит обратиться к семейному психотерапевту.

Глава 22. Воспитание детей: безопасное и основательное

Каждого родителя беспокоит вопрос безопасности его ребенка. У слабослышащих родителей добавляется еще одна причина для переживаний: «Может ли мой ребенок пострадать из-за моей потери слуха?»

Список потенциальных опасностей обширен: не услышать плач ребенка или не распознать тревогу в его тоне; не понять, откуда доносится голос трехлетки, который от вас где-то отстал; не расслышать подозрительные звуки, например как бежит вода, когда бежать ей незачем. Просто не понимать, что ребенок пытается вам сказать.

Всякий раз, когда сын Гаэль, Джоэль, попадал в ситуации, вызванные ее потерей слуха, Гаэль ужасно переживала и называла себя плохой матерью, которой ни за что нельзя доверять детей. Когда Джоэль только учился ходить, ему удалось ускользнуть от матери буквально на мгновение (она клянется), и этого ему хватило, чтобы включить на кухне горячую воду! В другой раз Гаэль не услышала, как он прополз по ковру через спальню и выбрался в коридор, — побежав за ним, она, ныряя в пол, успела поймать его за ноги, не дав малышу свалиться с лестницы. Они лежали на полу, тяжело дыша: младенец смеялся, а его мать рыдала.

В глубине души Гаэль понимала, что все матери, независимо от их слуха, проходят через подобные кошмарные ситуации, и, как и всем родителям, ей приходилось учиться в процессе. Ее сыну тоже: когда Джоэль был маленький, он называл слуховые аппараты Гаэль слуховыми «сережками» (hearrings); он рос, понимая, что должен особым образом обращаться к маме, если ему от нее что-то было нужно.

Когда Джоэль стал подростком, Гаэль спросила, как на него повлияла ее потеря слуха. Он ответил: «Ну, повторять одно и то же по десять раз немного раздражает. И когда ты кричишь на меня из-за того, что тебе послышалось, будто я что-то сказал, но я этого не говорил. А, и когда в машине мне нужно вытягивать шею, чтобы ты смогла увидеть мои губы в зеркале. Типа того».

Он продолжил: «Но это нормально! Я всегда затыкаю своих друзей, когда они смеются над тем, что ты сказала что-то невпопад или меня не услышала. Мам, мы с папой гордимся тобой». Этим ответом он заработал себе добавку во время ужина.

Как бы ваши слышащие дети вас ни поддерживали, будьте готовы к их шалостям! Если вы думаете, что они ничего не говорят, пока вы не слышите, и не корчат вам рожи за спиной, вы ошибаетесь. Потеря слуха, как и любое другое заболевание, вполне может стать предметом доброй шутки, но между смехом и слезами — тонкая грань. Помогите вашим детям понять эту разницу.

СОВЕТЫ ДЛЯ СЛАБОСЛЫШАЩИХ РОДИТЕЛЕЙ

Отношения родителя и ребенка в целом можно назвать коммуникативной борьбой, особенно когда дети входят в подростковую фазу. Впрочем, независимо от их возраста, дети временами следуют лучшим коммуникативным практикам, а временами — нет. Одну фразу они произносят четко и лицом к вам, а на следующей отворачиваются. Такое непостоянство может огорчать и раздражать и вас, и их. Вы не понимаете, почему нельзя всё время говорить четко, а их бесит, что ноющий родитель никогда их не слышит. Битва титанов.

— Не забывай смотреть на меня, когда со мной говоришь.

— Пожалуйста, убери руки ото рта.

— Подойди, если хочешь что-то сказать, я не слышу тебя из другой комнаты.

Шари повторяет одно и то же, как заевшая пластинка, но что еще остается, если ей нужно научить своих детей говорить с ней так, чтобы она их понимала? Это непросто.

Возможно, мы ожидаем слишком многого. Большинство взрослых испытывают трудности с тем, чтобы постоянно переключаться между разными режимами речи, так почему мы думаем, что детям будет проще? С другой стороны, дети быстро учатся, каждый день у них формируются новые привычки. Они освоили, как держать вилку, самостоятельно одеваться и мыться, и многие другие вещи. Неужели так сложно научиться говорить достаточно громко и внятно? На некоторые вопросы ответов нет.

Как остаться терпеливыми и любящими родителями, если вы испытываете дополнительное давление от потери слуха? Первое, что нужно сделать, — позаботиться о себе. Вам потребуется много сил, особенно если ваши дети еще маленькие. Вот несколько советов.

Расскажите им о потере слуха. Если вы объясните детям, как работают ваши устройства, вы не будете их стыдиться, — возможно, детям они даже понравятся. Научите детей смотреть на вас, говорить четко и использовать другие лучшие практики, чтобы вы их понимали.

Используйте системы визуального оповещения. Родителям никак не избежать повышенного внимания к тому, что происходит с их маленьким ребенком. Ко всем звуковым сигналам, например на радионяне, нужно добавить визуальное оповещение. Решением в этой ситуации может стать система видеооповещения, установленная в каждой комнате, но есть и более бюджетный вариант: повесить выпуклое зеркало, в котором будет видно, чем ребенок занимается в другой части комнаты. Дополнительное зеркало, установленное под углом, пригодится и в машине, чтобы проверять, всё ли в порядке у пассажиров на заднем сиденье.

Будьте настойчивы. Повторение — мать учения. Научите детей, как правильно с вами общаться: например, что им нужно сперва привлечь ваше внимание — и только потом заговаривать, глядя при этом на вас. Напомните им об этом один раз, второй, а когда они забудут — третий. Не всегда просто во время таких повторений сохранять спокойствие и не повышать голос, но старайтесь изо всех сил.

Поощряйте их. Когда они помогают вам, например, при разговоре по телефону или если вы не расслышали продавца в магазине, обратите на это внимание и поблагодарите их. Дети получат позитивное подкрепление и будут рады помогать вам и впредь.

Прощайте, когда они ошибаются. Коммуникационные неудачи случаются с каждым из нас, и злиться из-за этого бесполезно. Как и ждать от других совершенства, — лучше использовать напоминания с умом. Не стоит упрекать детей за каждую ошибку: таким образом вы доведете до того, что они устанут от ваших укоров и просто будут их игнорировать. Если вы не выдержали и разозлились, извинитесь. Дети постарше начнут сопереживать вашим сложностям.

Обозначьте границы. Если нужно обсудить что-то важное, но при этом время терпит, отложите разговор до тех пор, пока у вас не будет достаточно сил для него. Если ваш ребенок злится или расстроен, попросите его сначала успокоиться, а затем говорить; это не только поможет вам лучше его понять, но и само по себе важный жизненный навык.

Не забывайте смеяться. Хорошая шутка поможет разрядить атмосферу и придать всем сил начать сначала. Иногда вы можете услышать что-нибудь не то, и это тоже бывает смешно. Чем комфортнее вы себя чувствуете с потерей слуха, тем более нормальной она становится в глазах других.

Следует помнить, что ваша цель — качественное общение со своими детьми, и вам не нужно приучать их к какому-то раз и навсегда установленному алгоритму. Будьте гибче, спрашивайте, что, по их мнению, может сработать. Главное — дети привыкают ко всему. Однажды Шари поинтересовалась у своих детей, не утомила ли их мама с потерей слуха. Судя по выражению их лиц, они не поняли вопроса. Другой мамы у них не было.

Глава 23. Друзья уходят, друзья остаются

Друзья познаются в беде — в сложных жизненных ситуациях, когда вам нужно просить от них больше, чем обычно. Ваши друзья наверняка вполне приятные люди, но, к сожалению, это не значит, что они будут готовы принять ваши изменившиеся потребности. У вашей подруги может быть тихий голос, и, несмотря на все ваши просьбы говорить погромче, у нее не получается: каждый раз ей кажется, что она кричит. Большинству людей с трудом дается шаг за рамки привычного поведения.

Лучшими друзьями Гаэль были и остаются те, кто может справиться с ее постоянными просьбами повторить и сесть посередине; каждый, кто готов регулярно с ней общаться, — это человек, который понимает ее и которого понимает она. Все ее друзья принимают тот факт, что, общаясь с ней, они должны учитывать фактор потери слуха.

Один из друзей Гаэль, как только заканчивал говорить, тут же всё повторял — хотел избавить ее от необходимости лишний раз просить об этом. Гаэль такая привычка веселила, но вместе с тем втайне и раздражала, потому что напоминала, насколько часто, говоря с ней, люди были вынуждены повторяться. Когда же у нее появились новые слуховые аппараты, она обнаружила, что с ней ее друзья говорят громче, чем с другими. До сих пор ей неудобно просить кого-нибудь говорить потише, ведь они стараются, чтобы помочь ей!

Когда вы без труда можете понять человека — он говорит достаточно громко, четко и поддерживает зрительный контакт, — сблизиться с ним тоже проще. И наоборот, это становится испытанием, когда человек говорит невнятно или не показывает лицо во время разговора. Если он не может усидеть на месте, глотает слова, смеется и говорит одновременно, даже если тон его голоса вам подходит, вы потратите уйму времени, пытаясь разобрать, что он вообще сказал, вместо того чтобы улавливать ход его мысли.

На судьбу вашей дружбы может повлиять и то, когда именно вы начали страдать потерей слуха: до знакомства или после. Когда Шари начала сообщать друзьям о том, что потеряла слух, большинство почти никак на это не отреагировали. Их это не волновало, что, с одной стороны, хорошо, но с другой — они не слишком стремились помочь ей слышать. Они пытались, может быть, несколько минут выполнять ее просьбы, но затем вновь начинали говорить как обычно. Такова человеческая природа. Некоторые из них, однако, прилагали постоянные усилия, чтобы научиться общаться с Шари, и теперь это одни из самых близких ей людей.

Усвоив лучшие коммуникативные практики, ваши друзья способны изменить некоторые свои привычки, но совсем не обязательно они начнут говорить по-новому постоянно, учитывая, что с другими они, скорее всего, будут общаться по-старому. Если вы дружите с кем-то уже долгое время, вас многое объединяет, и эта связь не исчезнет из-за потери слуха, но, если ваш собеседник не готов меняться, увы, ваше общение, вероятно, сойдет на нет.

ПОДДЕРЖКА ДРУЗЕЙ

Друзья, понимающие ваши потребности, укрепят вашу веру в то, что дружба сильнее любых ограничений. Они помогут вам услышать их. Они смирятся с необходимостью всегда смотреть на вас во время беседы. Если вы посмеетесь над тем, как чего-то не расслышали, они посмеются вместе с вами. Они возьмут вас за руку и выслушают, когда вам нужно будет поговорить о своих страхах и переживаниях.

Ваши друзья также при необходимости сумеют принести практическую пользу: предупредят о звуках, которых вы не слышите, или дадут знать, что кто-то пытается с вами заговорить. Возможно, они даже тихонько (или, наоборот, явно) покажут на говорящего. Или коротко и ясно объяснят кому-нибудь, что у вас потеря слуха; или, напротив, не станут упоминать об этом — всегда оставляя выбор за вами.

Благодаря потере слуха у вас есть возможность завести и новых друзей. Не обязательно это люди, которые не останутся в вашей жизни надолго: например, сосед в самолете, которого вы попросили сообщить, если капитан скажет что-нибудь важное, — или внимательный официант, который согласится рассказать о блюде дня так, чтобы вы поняли. Иногда это человек в группе, посвященной потере слуха, в Фейсбуке[30], подобравший нужные слова поддержки. Вы можете встретить кого-нибудь на ретрите; даже если эти связи не перерастут в полноценную дружбу, такие новые знакомства полезны для вас.

На недавнем ретрите Шари познакомилась с одним таким человеком. За ужином в первый вечер она сказала тем, кто сидел рядом с ней, что в многолюдных местах она может плохо слышать: «Не сочтите за грубость, если я невпопад отвечу на ваши вопросы или вдруг совсем их проигнорирую. Если это и произойдет, то только потому, что я вас не слышу. Просто похлопайте меня по плечу и повторите вопрос». Все были очень внимательны и дружелюбны с Шари, но одна женщина приняла ее слова близко к сердцу.

Во время занятий на следующий день новая подруга Шари положила свой коврик рядом, и каждый раз, когда Шари начинала отставать, она поворачивалась (чтобы Шари было видно ее лицо) и говорила, что надо делать. Иногда она могла протянуть руку и помочь Шари расположить ноги в правильной позиции. Шари ни о чем таком ее не просила, но помощь этой женщины была весьма кстати и, кроме того, веселила.

Глава 24. Положитесь на силу сообщества

Знакомство с другими людьми, справившимися с шоком от потери слуха, приносит чувство невероятного облегчения. На свою первую конференцию по вопросам потери слуха Гаэль пришла одним человеком, а вышла с нее другим: откровение сменялось откровением. Вечером последнего дня несколько участников конференции пошли в паб неподалеку. Там было пусто, если не считать четырех-пяти посетителей за столиком в углу. Надо сказать, мало что может быть громче дюжины выпивающих слабослышащих людей — Гаэль даже немного смущали взгляды из-за столика в углу: у них-то, скорее всего, проблем со слухом нет.

И тогда это случилось. Переключение сознания! Гаэль подумала: «Ну и подумаешь, что мы громкие. Да, у нас у всех потеря слуха, но мы хорошо сидим и наслаждаемся обществом друг друга». Это был момент, изменивший ее жизнь, и она до сих пор возвращается к нему в памяти. В тот вечер она пришла домой, сочувственно посмотрела на мужа и подумала: «Бедняга, ты можешь слышать».

По пути на свое первое собрание слабослышащих людей Шари переживала, что ей там не место. Тогда она еще не идентифицировала себя как слабослышащего человека: в основном она пребывала в отрицании и пыталась скрыть свои проблемы. Всё изменилось, когда она нашла сообщество.

Новые друзья Шари показали ей, что в потере слуха нет ничего постыдного; они поделились кучей полезных советов и научили кое-каким приемам, которыми она пользуется и сегодня. Они дали ей силы отстаивать свои интересы и интересы других слабослышащих людей. Главное, Шари больше не чувствовала себя одинокой, она стала частью сообщества похожих на нее людей.

Другие слабослышащие люди способны поддержать вас, дать вам ценные знания и рекомендации. Они всё понимают и будут рады и погоревать вместе с вами, и придать вам сил и легкости. В сообществе вы сможете найти надежную опору, особенно в те дни, когда всё идет из рук вон плохо.

На любом собрании слабослышащих людей, вне зависимости от количества участников, нужно некоторое время для настройки: началу всегда предшествует небольшой сумбур, необходимый, впрочем, чтобы каждому досталось подходящее место. Некоторые не садятся напротив окон, потому что свет мешает им читать по губам; другие предпочитают сесть той стороной, которая у них лучше слышит. Нужно убедиться, что все персональные устройства совместимы со стационарными и всё работает как надо, — это обязательное правило. Такая подготовка осуществляется с улыбкой или, по крайней мере, с пониманием, что всё это ради общей пользы. Может показаться, что процесс чересчур сложный, но благодаря тщательным приготовлениям люди, регулярно испытывающие трудности с общением, окажутся в комфортной среде.

Отправной точкой дружбы с некоторыми слабослышащими людьми зачастую становится общий для вас опыт проблем со слухом, но в дальнейшем, возможно, вы найдете и другие точки соприкосновения — и связь окрепнет. В любом случае вас обогатит знакомство с теми, кто, как никто другой, может оценить один из важных аспектов вашей личности.

КАК НАЙТИ ДРУГИХ СЛАБОСЛЫШАЩИХ ЛЮДЕЙ

Возможно, в начале своего пути вы будете еще не знакомы с другими слабослышащими людьми и у вас не будет желания связываться с кем-то лишь потому, что у вас схожие трудности со слухом: «Мне не нужны новые друзья, я не хочу вступать ни в какие клубы, особенно в те, где толпа людей жалуется на свой слух». Подобные мысли часто возникают под воздействием стигмы или ложной уверенности, что сурдолог снабдит вас всей необходимой информацией.

Для того чтобы выйти на связь с другими слабослышащими людьми, от вас не требуется особенной решительности, достаточно одного желания учиться у других: кто-то мог продвинуться по пути гораздо дальше вас и набраться за это время изрядной мудрости.

В качестве первого шага подпишитесь на блог, посвященный потере слуха. (Можно почитать блог Шари: livingwithhearingloss.com или блог Гаэль: hearinghealthmatters. org/betterhearingconsumer.) Вступите в группы в социальных сетях (в Фейсбуке у Шари есть своя, Living With Hearing Loss). Многие блоги и группы послужат вам отличным источником информации, однако имейте в виду, что некоторые из них вводят читателей в заблуждение, предлагая, например, излечиться от потери слуха. Отфильтруйте подобные сайты, а на остальных старайтесь игнорировать озлобленных пользователей, которые заходят в интернет, чтобы выпустить пар.

Если вы хотите узнать что-нибудь новое или получить заряд вдохновения, хотя бы раз посетите собрание слабослышащих людей, местное или более крупного масштаба. За день или за один такой уикенд вы научитесь большему, чем за годы поиска в интернете.

Всё это время, пока Шари идет по своему пути с потерей слуха, она много раз задумывалась, справится ли: «Смогу ли я реализовать себя в личном плане? Профессиональном? Что будет с нашими отношениями?» Развеять тяжелые мысли ей помогло знакомство с другими слабослышащими людьми. Они вели счастливую и успешную жизнь, и их стойкость вдохновила Шари; придала ей надежду, что и она сможет добиться того же.

Объединения для поддержки слабослышащих людей существуют во всем мире. Возможно, ваш сурдолог знает какие-то из них, а если нет, поищите самостоятельно. На сайте Международной федерации слабослышащих (The International Federation of Hard of Hearing People) приведен список организаций-участниц из сорока с лишним стран[31].

В некоторых странах есть сразу несколько общественных организаций: в США, например, самая крупная из них — Американская ассоциация слабослышащих (Hearing Loss Association of America), у нее более ста местных отделений, и каждый год они проводят общее собрание. В число других крупных организаций входят: британские Hearing Link и Королевский национальный институт слабослышащих, канадская Ассоциация слабослышащих (Canadian Hard of Hearing Association), австралийская Soundfair и Новозеландская ассоциация по вопросам слуха (New Zealand Hearing Association). Контакты европейских организаций, занимающихся поддержкой слабослышащих людей, вы можете узнать в Европейской федерации слабослышащих (European Federation of Hard of Hearing People).

Многие организации устраивают ежемесячные, ежеквартальные или ежегодные встречи, на которых читаются лекции на самые разные темы: стратегии для жизни с потерей слуха, организация рабочего места и рабочего процесса, посещение общественных мест и государственных учреждений. Время для того, чтобы пообщаться со старыми знакомыми или завести новых, на этих встречах обычно тоже остается.

Участники объединений занимаются локальными проектами: например, добиваются установки индукционных петель в общественных местах и устройств для субтитров в театрах и кинотеатрах, выступают за более доступные цены на необходимые приборы. Некоторые организации предлагают услугу анонимного наставничества, когда другой слабослышащий человек делится с вами опытом и отвечает на ваши вопросы. Впрочем, даже если формально такой услуги в организации нет, вы всё равно можете узнать, не согласится ли кто-нибудь из ее участников уделить вам время.

Мы советуем посетить хотя бы несколько таких собраний: вы ничего не потеряете, зато можете многое приобрести.

Глава 25. На рабочем месте

Потеря слуха вызывает столько связанных с работой проблем, что понадобилась бы отдельная книга, чтобы все их осветить. В ней бы последовательно рассматривались особенности коммуникации на всех этапах рабочего процесса: составления резюме, собеседования, практики, непосредственно работы. У сотрудников с ограниченными возможностями здоровья есть права, но иногда их соблюдения приходится добиваться.

У нас, однако, другая книга: в этой главе речь пойдет о том, как рассказать своим коллегам о потере слуха и как привлечь их в свою группу поддержки. А в следующей части, «Слуховые лайфхаки», мы посоветуем, как сделать общение на работе эффективным и, в частности, как вести себя на собраниях, как лучше расположиться в офисе и т. п.

КАК РАССКАЗАТЬ КОЛЛЕГАМ О ПОТЕРЕ СЛУХА

Шари работает в сфере финансов, и бо́льшую часть своей карьеры она скрывала потерю слуха практически ото всех коллег, включая начальника. Поначалу, пока потеря слуха еще была на умеренной стадии, Шари могла незаметно включать слуховой аппарат прямо перед важными встречами и выключать его сразу по их окончании. Она жила в постоянном страхе, что аккумулятор внезапно разрядится и она останется совершенно беспомощной в разгар совещания. Бремя этого страха выносить было нелегко, а потому Шари начала избегать коллег и клиентов, которых она понимала хуже всего (не самое лучшее карьерное решение). Так продолжалось до одной судьбоносной встречи с новым клиентом.

Новому директору одной большой компании явно нездоровилось: глаза у него слезились, голос был слабым, он кашлял. Он сказал: «Я, пожалуй, сяду за другой конец стола, чтобы вас не заразить». Это было очень любезно с его стороны, но, окинув взглядом длиннющий стол для конференций, Шари забеспокоилась, что с другого конца его не услышит. Ее страхи подтвердились, когда он начал отвечать на ее первый вопрос: она не разобрала ни слова.

Шари в то время еще не рассказывала о своей потере слуха, предпочитая притворяться в тех случаях, когда что-то не до конца понимала, — но было очевидно, что здесь такой прием не сработает. У нее не осталось выбора, поэтому она набрала воздуха в грудь и призналась: «У меня проблемы со слухом, так что было бы лучше, если бы мы с вами сидели поближе друг к другу. Постараюсь не поддаваться вашему гриппу». Засмеявшись, он подсел ближе. Встреча прошла успешно, особенно потому, что Шари не заболела. К тому же она получила позитивный опыт и благодаря ему уже не так боялась рассказывать о своей потере слуха в других ситуациях.

Преодоление связанных с работой трудностей, вызываемых потерей слуха, начинается с того, чтобы о ней рассказать. От этого вас может удерживать и стигма, но, кроме того, даже если вы решитесь рассказать, вы можете обнаружить, что начальник не представляет, какие устройства необходимы для вашей работы и каким коммуникативным практикам нужно следовать. Неосведомленность же руководства о ваших проблемах с коммуникацией приведет к тому, что ваша работа будет казаться ему (а также другим коллегам и клиентам) неровной, поскольку с одними задачами вы справитесь хорошо, а с другими — не очень. По этой причине рассказ о потере слуха — первый шаг, который вам необходимо сделать, чтобы работать эффективно и получать от процесса удовольствие.

Переключение сознания

Если я не буду скрывать потерю слуха, это поможет мне качественнее общаться. Попытка скрыть потерю слуха приведет только к недопониманию.

Не «если», а «когда»

Намереваясь сообщить начальнику (нынешнему или потенциальному) о потере слуха, следует мыслить не в категории «если я расскажу о потере слуха», а «когда мне лучше рассказать об этом». Когда советовали бы сделать это мы? Что ж, это зависит от обстоятельств. Честно поделиться информацией о себе, о своих сильных и слабых сторонах, — всегда хорошая стратегия, но в таком деле, как поиск работы, подобрать для всего нужный момент критически важно.

Не следует сообщать о потере слуха в резюме: его цель — продемонстрировать, почему именно вы лучше всего подходите на выбранную должность, и ничего больше. К сожалению, некоторые потенциальные работодатели могут отправить ваше резюме в стопку «спасибо, мы свяжемся с вами» сразу, когда увидят в нем сведения о ваших проблемах со здоровьем. Это незаконно, но такое случается, и доказать это очень сложно.

Многие HR-специалисты советуют рассказывать о потере слуха на первом собеседовании. На нем задают вопросы о ваших навыках и о вас в целом, что дает шанс произвести хорошее впечатление на работодателя. Вместо того чтобы скрывать потерю слуха и рисковать тем, что интервьюеры о ней догадаются (хотя прямо спросить вас об этом не могут), напротив, используйте эту прекрасную возможность для того, чтобы продемонстрировать, что при эффективной поддержке потеря слуха — не помеха и даже может способствовать более качественной коммуникации на рабочем месте, как и было на вашей прошлой работе. Подчеркивайте не проблемы со слухом, а ваши навыки. Если же для собеседования вам нужны специальные условия, попросите о них заранее.

Гаэль не могла не признаваясь пройти свои первые интервью, на которых, как правило, с ней беседовали двое или больше сотрудников. Представившись, она говорила: «У меня потеря слуха, я ношу слуховые аппараты, и мне нужно видеть ваши лица, пока мы разговариваем». Она произносила это уверенным тоном, улыбаясь, позволяя расслабиться и интервьюерам, — даже если на самом деле нервничала. В какой-то момент она говорила нечто вроде: «На предыдущей работе потеря слуха не мешала мне выполнять свои обязанности».

Вы можете отложить признание до второго собеседования или до тех пор, пока вас не примут на работу. Однако, если всё первое собеседование вы притворялись, в дальнейшем будет расти риск не разобрать адресованные вам вопросы, ответить на них невпопад или не понять ответов на ваши вопросы, — всё это помешает вам принять взвешенное решение о том, подходит ли вам данное место работы.

Независимо от того, на каком этапе вы решите рассказать о потере слуха, обсудите со своим начальником, какие средства помогут вам качественнее общаться на рабочем месте — которое, не забывайте, вы получили заслуженно. Если вы не знаете о доступных средствах, нужно это выяснить (см., например, главу «Слуховые лайфхаки»). Ваш работодатель должен заботиться о вас, к тому же подобные затраты, скорее всего, будут минимальными.

Если вы теряете слух, уже работая некоторое время на одном и том же месте, будьте честны — в таких случаях это тоже оптимальная стратегия. Вполне вероятно, что ваши коллеги и так замечали ваши проблемы со слухом, либо же они полагали, что у вас какие-то психологические или когнитивные сложности — или вам просто неинтересна беседа. Так или иначе, они поймут: что-то не так.

Когда Шари впервые доверили руководящую должность, она пришла в восторг от своих новых обязанностей. Чего она не осознавала, так это того, что в значительной мере обязанность руководителя — выслушивать чужие секреты. Проблемы с коллегами — обратись к руководству. Недоволен размером премии в конце года — обратись к руководству. Нужен отгул, чтобы присмотреть за больным родственником, — обратись к руководству. Днями напролет люди полушепотом делились с ней конфиденциальной информацией, и Шари задумалась: «Уместно ли просить повторить свой секрет, но только на сей раз погромче?» К счастью, в ее кабинете была хорошая звукоизоляция, и она могла задавать уточняющие вопросы, но всё проходило бы гораздо проще, если бы все знали о ее потере слуха.

Что еще хорошо — ваша эффективность говорит сама за себя, а если упорным трудом вы уже заработали себе репутацию, она не пострадает из-за того, что вы расскажете о потере слуха. Более того, это снимет с вас обязанность слышать всё безукоризненно, а вашим коллегам будет проще понять, почему вам нужны дополнительные меры поддержки — например, перестановка в офисе или приборы для улучшения слуха. Ваша способность спокойно и четко объяснить, что вам требуется для того, чтобы не выпадать из общения, поможет и всем окружающим.

Кроме того, искренность часто вознаграждается. Ваша открытость может вдохновить коллег поделиться своими трудностями, укрепив тем самым ваши взаимоотношения. И вот уже вокруг вас образовалась сеть поддержки!

КАК НАЙТИ ПОДДЕРЖКУ НА РАБОТЕ

Прежде чем просить о поддержке, необходимо понять, в чем именно вы нуждаетесь. Когда Гаэль переехала в другой город, она совершила свой самый странный в жизни карьерный шаг: устроилась секретаршей в бухгалтерскую контору. Со всеми профессиональными обязанностями она вполне справлялась, за исключением разговоров по телефону. То было время, когда еще не существовало практически никаких вспомогательных технологий, а начальнику Гаэль сказала, что потеря слуха не помешает ей управляться с трубкой. Через некоторое время стало понятно, что ее слух всё же не соответствует требованиям должности, и они с начальником решили распрощаться. Гаэль с облегчением выбежала из офиса, раз и навсегда пообещав себе не устраиваться на неподходящую работу.

Времена меняются, и для слабослышащих людей это к лучшему. Миллениалы и последующие поколения уделяют больше внимания различным особенностям и людям с особыми потребностями, а потому лучше разбираются в таких вопросах. В школах распространяется практика обучения нетипичных детей: например, отводится больше времени для выполнения заданий или оказывается какая-то иная поддержка. Такая глубокая осознанность и растущая открытость положительно влияют и на доступность на рабочих местах.

Нередко на вашей стороне оказывается и закон. В некоторых странах он обязывает работодателя предоставить сотрудникам с потерей слуха «в разумных пределах» модифицированное рабочее место, если это не связано с «чрезмерными трудностями» для работодателя, что определяется как сложность или дороговизна[32]. «Разумные» модификации могут включать в себя телефоны с субтитрами, вспомогательные устройства для улучшения слуха или перепланировку кабинета.

Сотрудники некоторых компаний ведут корпоративные форумы или группы, где вам посоветуют, как лучше организовать работу, учитывая ваши проблемы со здоровьем, — или просто подружиться с коллегами со схожими трудностями. Многие работодатели стремятся следовать принципам многообразия и инклюзивности, а вы способны помочь им в этом, поделившись своими знаниями и опытом.

Запомните: никто не защитит ваши интересы лучше, чем вы сами. Потеря слуха — это не «проблема» одного только работодателя, это ваша общая задача. Проще рассказать о потере слуха и получить необходимую поддержку, если вы понимаете, в чем именно нуждаетесь, и знаете свои права. Выясните, с помощью каких средств — технических и не только — вы сможете лучше выполнять свою работу, и попросите о них: от этого зависит ваша эффективность и то, насколько вы сами будете удовлетворены.

Глава 26. Как найти подходящего врача

Когда у Шари только начинались проблемы со слухом, лучшие коммуникативные практики были ей совсем незнакомы. Она рассчитывала на то, что сурдолог всё ей расскажет: и как лучше смотреть телевизор, и как теперь ходить в кино или театр. Ее первый сурдолог, однако, сводил разговор исключительно к технологической стороне вопроса: какой слуховой аппарат она предпочитает и каков ее бюджет?

Сурдолог, придерживающийся иного подхода, возможно, смог бы облегчить вступление Шари в жизнь с потерей слуха и уберечь ее от множества разочарований и огорчений. Поэтому сегодня, если Шари ищет нового врача, ей нужен специалист, который обратит внимание не только на показания аудиограмм и слуховые аппараты, но будет учитывать и эмоциональную сторону потери слуха, — кто-то, кто поймет коммуникативные потребности Шари и предложит план лечения, учитывающий их и включающий в себя и новейшие технологические решения.

Душевный покой и качество жизни Гаэль зависят от ее сурдолога, пожалуй, не меньше, чем от ее мужа, детей и ближайших друзей. С ним Гаэль видится чаще, чем с терапевтом, потому что потеря слуха требует больше внимания и создает больше проблем, чем что-либо еще в ее организме. По поводу своего слухового аппарата и кохлеарного импланта — наиболее важных для нее устройств — она также советуется со своим сурдологом.

Однако, как и в случае с Шари, так было не всегда. Когда-то один из прежних сурдологов Гаэль прервал ее посреди теста и сказал: «Кажется, вы недостаточно стараетесь». Других врачей тоже интересовала только технологическая сторона вопроса. Иногда, во время обсуждения потери слуха, Гаэль начинала плакать, а врачи просто ждали, пока она успокоится, и затем продолжали. Они никак не реагировали на простую эмоцию человека, сидящего прямо перед ними в кабинете, и даже не пытались его утешить или дать совет. На другой памятный прием Гаэль попала к совсем молодому врачу, девушке, только выпустившейся из университета. Рассказывая о своей новой, еще более невыносимой итерации тиннитуса, Гаэль расплакалась, и тогда врач расплакалась тоже, и Гаэль пришлось ее утешать.

Сейчас у Гаэль есть тщательно отобранная команда специалистов, в которых она абсолютно уверена. Они напоминают Гаэль о том, что она знает о потере слуха не так много, как ей кажется, что специалисты здесь всё-таки они, — но и она, в свою очередь, напоминает, что им следует принимать во внимание живой опыт, который она привносит в отношения врача и пациента.

Идеальный сурдолог следует принципам пациентоориентированного подхода: это значит, что он пытается понять ваши личные проблемы с коммуникацией, а затем в партнерстве с вами помогает их решить. Он задает важные вопросы и вслушивается в ваши ответы, он вам сопереживает. Но наряду с профессионализмом специалиста важны и ваши усилия в поиске лучших для вас решений.

Лучшие сурдологи — это специалисты по коммуникации, подход которых к каждому пациенту персонализирован, а их рекомендации включают в себя как технологические, так и нетехнологические решения.

Крепкие рабочие отношения между вами невозможны без взаимного доверия и обоюдного стремления сделать общение более качественным. Для этого необходимо четко определить ваши цели и составить подробный план действий. Такой подход пойдет на пользу и вам, и вашему врачу.

ВАШ ЛУЧШИЙ ВРАЧ

Лучшие сурдологи — это настоящие мастера своего дела, рекомендации которых включают в себя и слуховые аппараты, и другие вспомогательные слуховые устройства, и даже технические бытовые приборы или приложения, как те, что мы обсуждали в разделе «Технологии».

На первом приеме, прежде чем давать какие-то рекомендации, врач должен узнать вас получше. Вы уникальная личность, со своими слуховыми трудностями и предпочтениями; вы наверняка пользуетесь самостоятельно выработанными коммуникативными навыками и прибегаете к помощи технологий. Ваш характер, эмоциональные особенности и жизненные обстоятельства определяют вашу реакцию на потерю слуха.

Потеряли ли вы слух недавно или уже долгие годы носите слуховой аппарат, вы можете сами выбирать, как будет протекать ваша слухоречевая реабилитация — модный термин, означающий процесс обучения тому, как лучше и качественнее жить с потерей слуха. На каждом приеме вам следует беседовать с вашим врачом, обмениваться информацией — то есть говорить должен не только он. Когда настанет время, обсудите с ним различные коммуникативные стратегии и вспомогательные технологии. Ни в коем случае вы не должны получать указаний, что и когда вам делать или какой слуховой аппарат носить.

При поиске врача, с которым вам будет комфортно, обратите внимание на следующие факторы.

Характер. С этим врачом вам сотрудничать долго и тесно, поэтому важно, чтобы с ним было комфортно. Врач должен быть честным, устанавливать реалистичные ожидания и разговаривать, не злоупотребляя специальной терминологией, чтобы вам проще было его понять. Постарайтесь при этом не переносить свое неприятие потери слуха на врача.

Хорошие коммуникативные навыки. Ваш сурдолог — это первый человек, речь которого вы должны разбирать, но, на удивление, не все они используют лучшие коммуникативные практики и могут, например, говорить тихо или отворачиваться при разговоре. Вы можете испытывать из-за этого дополнительный стресс, поэтому, если не понимаете врача, дайте ему знать, а если проблема не решается, подумайте о том, чтобы найти кого-нибудь другого.

Умение слышать. Самый полезный коммуникативный навык, которым может обладать сурдолог, — это умение не просто слушать, но слышать вас: разумеется, он должен прислушиваться к вашим словам, но вместе с тем улавливать то, что вы не проговариваете, что вы выражаете через эмоции и поступки. Кроме того, врачу следует знать, какие вопросы нужно задать, чтобы получить искомый ответ.

Место и время работы. Если у вас есть такая возможность, выберите врача, располагающегося в удобном для вас месте и работающего по подходящему графику. Когда вы разберетесь со своими устройствами для улучшения слуха и войдете в колею, вы, вероятно, не будете ходить на приемы часто, но в случае экстренной необходимости сможете быстро получить помощь.

Широкий выбор брендов. Сурдолог не должен продвигать какой-то конкретный бренд слуховых аппаратов и других устройств. Их производители разнятся по качеству звука, доступным опциям и возможностям настройки, а потому один и тот же бренд не подойдет всем и каждому. Выбирайте такого врача, который работает с широким рядом устройств: в таком случае вместе вы сможете подыскать наиболее подходящий для вас аппарат.

Бизнес-этика. Дорожащие своей репутацией врачи всегда предоставляют пробный период как минимум в 30 дней, чтобы вы могли посмотреть, как работает слуховой аппарат или иное устройство. Если вам предлагают 60 дней — еще лучше. (В законодательствах многих регионов и стран пробный период даже является обязательным.) Врач не должен подталкивать вас к покупке прибора, который вы не можете себе позволить; и наоборот, хорошо, если он расскажет о какой-нибудь льготе или схеме финансирования. Не стоит сотрудничать с врачом, не соответствующим этим базовым требованиям.

Квалификация. От врача, к которому вы идете на прием, стоит ожидать профессионализма и подготовки. Обращайтесь только к специалистам, имеющим все необходимые в вашей стране лицензии. Сурдологи обычно проходят соответствующую программу подготовки в университете или даже получают степень, а сурдоакустики осваивают специальную программу длительностью два-три года[33].

СТАНЬТЕ ПАРТНЕРАМИ С ВАШИМ ВРАЧОМ

Сурдологи не могут творить чудеса. Вы тоже должны активно участвовать в процессе: помогать врачу, быть с ним честными и открытыми. Чем больше вы вкладываетесь в ваше партнерство, чем больше вопросов задаете, тем лучше будет результат. И вот как вы можете укрепить ваши партнерские отношения с врачом:

Расскажите о своих невзгодах. Сейчас не время строить из себя крутого. Чем больше врач узнает о ваших индивидуальных проблемах и трудностях, тем более подходящее решение он сможет вам предложить.

Вооружитесь фактами. Ведите подробные записи о том, как вы слышите со слуховым аппаратом в той или иной ситуации. Эта информация поможет вашему врачу точнее его настроить — поможет тем больше, чем конкретнее информация: место, время дня, собеседник, уровень громкости и т. д.

Не стоит злиться. Потеря слуха зачастую удручает, и, хотя слуховые аппараты в какой-то степени исправляют ситуацию, они не решают всех проблем. Постарайтесь аналитически подходить к своим затруднениям со слухом: злость здесь не будет полезной, но может помешать вам найти неочевидное решение.

Ухаживайте за своими устройствами. Поддерживая свои устройства в идеальном состоянии, вы продлеваете срок их службы и повышаете качество их работы, что полезно в первую очередь вам самим.

Уважайте мнение вашего врача. Разумеется, никто лучше вас не знает о вашем опыте и коммуникативных потребностях, но сурдологи используют проверенные временем средства диагностики и программные методы. Поэтому лучший способ найти оптимальное решение для вашей ситуации — совместить ваш опыт с опытом врача.

Чтите свой путь. Ваше отношение к потере слуха и к вашему врачу может меняться по мере принятия ситуации и понимания того, какая именно поддержка вам необходима. Не закрывайтесь, делитесь инсайтами и тем, как меняется ваше отношение к потере слуха.

Делитесь своими знаниями. Если вы открыли для себя новые приемы или полезные приложения, расскажите о них своему врачу, чтобы он мог передать это другим пациентам. Точно так же и вы можете применять чужой опыт.

Оставайтесь на связи. Регулярная проверка у вашего врача — не только способ быть в курсе изменений вашего слуха, но и хороший повод поинтересоваться, не появилась ли какая-нибудь новая технология. Плановые походы к врачу позволят вам контролировать состояние слуха, поддерживать в порядке ваши устройства и следить за развитием технологий.

Часть VI

Слуховые лайфхаки: составим полную картину

Гаэль: До сих пор мы говорили о теории качественного общения: о понимании полной картины, изменении отношения к потере слуха, силе технологий, управлении отношениями, об эффективных нетехнологических средствах, таких как HEAR.

Шари: Теперь пора перейти к самому главному. Нам нужно применить эту теорию на практике. Мы называем это слуховыми лайфхаками…

Гаэль: Можно я вклинюсь? Мне кажется, следует прояснить, что мы имеем в виду под «хаками», когда говорим «лайфхаки». Я несколько старше Шари, и когда мы только начали это обсуждать, я очень удивилась, ведь я привыкла, что «хаками» (англ. hack) называют людей, которые не очень хороши в том, что они делают: например, кто-нибудь мог бы назвать так нас с Шари, если бы ему не понравилось, как мы пишем. (Ясное дело, такому не бывать, ведь пишем мы великолепно!) Или можно «хакнуть» что-нибудь, например компьютер. Но в нашей книге мы используем это слово в его хорошем смысле. Объясни им, Шари…

Шари: Хаки — это приемы, техники и обходные пути, облегчающие нам жизнь. С их помощью мы можем делать что-либо более эффективно и тратить на это меньше времени. Существуют лайфхаки, как почистить апельсин (одним непрерывным спиральным разрезом по окружности, начиная сверху) или как охладить белое вино в бокале, не разбавляя его водой (нужно бросить в бокал несколько замороженных виноградин).

Гаэль: Теперь есть и слуховые лайфхаки! Честно говоря, они были всегда, но, если никто вам о них не рассказал, а сами вы их не обнаружили, откуда бы вы о них знали?

Шари: Слуховые лайфхаки делают жизнь с потерей слуха проще; это, в некотором смысле, секретное знание, которым мы обмениваемся за бокалом вина в тихом ресторане или говоря друг с другом по видеосвязи с субтитрами. Вероятно, некоторые лайфхаки вам уже знакомы, а возможно, вы пользуетесь такими, о которых мы не написали.

Гаэль: Владеть ими, мои друзья, — и значит жить с потерей слуха умело.

Глава 27. Лайфхаки на все случаи жизни

Прежде чем переходить к разговору о каких-то конкретных ситуациях, мы приведем несколько лайфхаков, настолько хороших, важных и простых, что вы можете использовать их практически в любой ситуации. Некоторые из них вы наверняка узнаете, мы обсуждали их в других частях книги, но запомнить их критически важно, так что повторить не помешает.

Самоопределяйтесь. Всегда, всегда, всегда это делайте! А затем напоминайте, напоминайте и еще раз напоминайте о своей потере слуха собеседникам! Сообщить о потере слуха и своих коммуникативных потребностях — главный слуховой лайфхак.

Подготовьтесь заранее. Никто лучше вас не знает, что может пойти не так. Заранее подумайте о вероятных трудностях, учитывая, куда вы собираетесь и что планируете там делать.

Всегда приходите пораньше. Дополнительное время нужно вам для того, чтобы подготовить все свои устройства, выбрать оптимальное место и предупредить кого нужно о своей потере слуха и своих потребностях.

Заряжайте аккумуляторы и носите с собой запасные. У вас всегда должен быть с собой запасной аккумулятор на случай, если разрядится основной. Не забывайте, электрические приборы работают от электрической сети или от батареек!

Пользуйтесь вспомогательными слуховыми устройствами. Они существуют не просто так: вы можете добиться хороших результатов, если поэкспериментируете с ними.

Обзаведитесь слышащим другом. Использовать живых людей в качестве своих лайфхаков не только дозволяется, но и приветствуется! В какой бы ситуации вы ни оказались, слышащий друг подскажет, если вы чего-то не расслышали, предупредит об опасности, одернет, если вы начнете притворяться, — словом, сделает то, что от него требуется. Это не значит, что вы станете от него зависимы, — с его помощью вы умело справитесь с ситуацией.

Займите лучшее место. Выберите такое место, с которого лучше всего будете видеть говорящего, экран и т. д. Если вы в помещении, где стулья стоят в несколько рядов, например в церкви, вам, скорее всего, придется сесть в первом. Это не обязательно, если помещение оборудовано индукционной петлей, хотя мы всё равно рекомендуем обеспечить себе хороший обзор.

Воспринимайте информацию визуально. Всё, чего вы не слышите, должно дублироваться или объясняться визуально. Это возможно во многих коммуникативных ситуациях: главное, договоритесь с вашими собеседниками, какие знаки будете использовать, и убедитесь, что вы все их понимаете.

Благодарите и давайте фидбек. Всякий раз, когда просите о каких-то дополнительных удобствах: в ресторане, больнице, отеле, — благодарите за них и делитесь впечатлениями после; при необходимости скажите также, что, по-вашему мнению, можно улучшить. Только так другие люди смогут понять, как они способны помочь слабослышащим людям.

Сохраняйте чувство юмора. Когда вы следуете лайфхакам с долей юмора, это показывает всем, что вам комфортно с потерей слуха и что вы можете даже находить некоторые ситуации забавными. Украсьте свой слуховой аппарат или внешнюю часть кохлеарного импланта чем-то блестящим; наденьте футболку или значок с надписью вроде: «Смотри мне в глаза, я читаю по губам». Если для вас это перебор, просто не забывайте о чувстве юмора.

Помните о прародительнице всех слуховых лайфхаков. HEAR (проверка слуха, оценка ситуации, описание потребностей и напоминание) позволит вам сохранить контроль над любой коммуникативной ситуацией.

Глава 28. На мероприятиях

Выходя в свет, слабослышащие люди могут переживать из-за чрезмерной громкости и испытывать стресс. Популярное сегодня оформление ресторанов включает в себя твердые породы дерева, металл и зеркала — материалы, с трудом поглощающие звук (скорее, наоборот, его отражающие). На коктейльных вечеринках нелегко выделить из общего гама конкретный голос, на котором вы хотите сосредоточиться. Слабослышащие люди в таких ситуациях часто выбирают простой выход: наблюдают за разговорами со стороны или кивают, улыбаются и надеются, что угадывают с ответами.

Но вы ведь не собираетесь так делать, правда? Воспользуйтесь этими слуховыми лайфхаками, чтобы выход в свет мог порадовать и вас, и окружающих.

В РЕСТОРАНАХ

Выбирайте тихие заведения

• Почитайте отзывы: может быть, в них напишут об уровне шума. Также существуют специальные приложения, в которых заведения оцениваются в зависимости от того, насколько просто в них общаться.

• Поищите в интернете фотографии выбранного места и оцените его интерьер: хорошо, если там будут ковры, шторы, мягкие сиденья, скатерти и потолки с акустическими панелями.

• Поспрашивайте знакомых: сегодня многие ищут заведения потише.

Продумайте всё заранее

• Бронируя столик, обозначьте свои потребности. Рассказав о своей потере слуха, просите не просто посадить вас куда-нибудь, где потише, а именно за столик у стены или в углу.

• Подумайте о том, чтобы приходить в менее загруженные часы (хотя обед в полдень кому-то может показаться непривычным). В такое время в ресторанах обычно гораздо тише, а персонал охотнее пойдет вам навстречу и, к примеру, согласится выключить музыку.

• Обедайте на улице, если позволяет погода. Как правило, на верандах меньше отражающих звук поверхностей.

• Собирайтесь компанией не более шести человек: так вам будет проще общаться и читать по губам.

• Попросите посадить вас за круглый стол: за ним общаться компанией легче, ведь вы будете видеть всех одинаково хорошо и сможете читать по губам. Либо же ищите заведения, где каждый столик отгорожен, — так звук не выйдет за пределы вашей «кабинки».

При необходимости меняйте обстановку

• Если вас посадили за столик, который вам не подходит, не стесняйтесь, просите пересадить вас. А если музыка слишком громкая, попросите ее убавить.

• Если в ресторане не оказалось меню со списком специальных предложений и блюд дня, то попросите официанта подойти к вам и четко всё перечислить.

Выберите подходящее место

• Если вы приходите большой компанией, займите наиболее подходящее для вас место.

• Займите место в центре, чтобы быть ближе к как можно большему числу собеседников.

• Расположитесь спиной к стене, чтобы снизить уровень фонового шума.

• Посадите напротив себя тех, кого вы понимаете хуже всего: так вам будет проще читать по губам.

Пользуйтесь технологиями

• Попросите вашего сурдолога, чтобы он добавил в ваш слуховой аппарат профиль для ресторана, который заглушал бы фоновый шум и выделял голоса.

• Используйте дополнительные устройства, чтобы направить звук непосредственно себе в уши: например, внешний микрофон, который ваш собеседник может прикрепить к одежде, или такой, который можно поставить в центре стола.

• Пользуйтесь приложениями для преобразования речи в текст.

Заплати другому

• Оставляйте отзывы на понравившиеся вам тихие заведения, чтобы другим было проще их найти.

• Если вам пришелся по вкусу ресторан, посетите его еще раз и порекомендуйте друзьям и близким.

КАК ПЕРЕЖИТЬ ГРОМКИЕ ВЕЧЕРИНКИ И ИНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Станьте организатором и возьмите управление в свои руки

• Роль организатора позволяет вам в большей мере повлиять на обстановку.

• Сделайте музыку потише, а свет поярче.

• Выделите специальную зону, где можно будет спокойно поговорить.

• Распланируйте рассадку гостей так, чтобы вам досталось наиболее подходящее место.

Если организатор не вы, приходите пораньше и оцените обстановку

• Попросите организатора применить приведенные выше решения (в том числе снизить громкость музыки) хотя бы в одном помещении, чтобы общаться было проще.

• Поищите места, где разговаривать будет удобнее всего: обычно это углы, там ниже уровень фонового шума.

Попробуйте найти поглощающие звуки ковры, шторы или мягкие сиденья, либо выйдите на улицу.

В сложных ситуациях покажите всё, на что способны

• Перед мероприятием отдохните и наберитесь сил: они понадобятся вам, чтобы концентрировать внимание на разговорах.

• Глубоко вдохните, вспомните о Переключении сознания и заходите внутрь. Вы заслуживаете слышать и быть услышанным.

• Попросите своих собеседников переместиться в более тихое помещение или его часть (см. выше) либо предложите им выйти на улицу — подышать свежим воздухом и отдохнуть от шума.

• Делайте перерывы, чтобы дать передышку своему мозгу: постоянная концентрация на слухе очень утомляет. Помогите на кухне, погуляйте на улице или запритесь в ванной комнате, — главное, чтобы вы смогли отдохнуть.

• Используйте жесты, чтобы показать, что у вас проблемы со слухом. Сложенная лодочкой за ухом ладонь сообщит вашему собеседнику, что ему нужно говорить громче, и не прервет при этом ход разговора.

• Щегольните устройствами, которыми пользуетесь. Приложения для преобразования речи в текст многим будут интересны.

За большим столом мыслите стратегически

• Вероятно, вам придется общаться только с теми, кто сидит рядом с вами: попытки заговорить с людьми, сидящими от вас далеко, могут закончиться разочарованием и привнести еще больше сложноразличимого шума.

• Испытайте разные программные профили вашего слухового аппарата. Попробуйте даже обсудить их со своими собеседниками: возможно, им будет интересно узнать о новых для них технологиях.

Смейтесь и получайте удовольствие

• Поймите, что ошибки — это часть жизни с потерей слуха. Время от времени вы будете слышать не то, что вам говорят, или отвечать не на тот вопрос, который вам задали, а на тот, который вы услышали.

• Когда смеетесь вы, вместе с вами посмеются и другие. В конце концов, некоторые ваши ошибки действительно забавны!

Глава 29. Развлечения

Поход в кино может оказаться нелегким делом для слабослышащих людей. А не проще ли подождать, пока фильм выпустят на стриминговых платформах, где его можно посмотреть в комфортной обстановке и с субтитрами? Поход в театр — это особое испытание. Актеры говорят быстро, а зрители находятся довольно далеко от них, поэтому читать по губам проблематично. Кроме того, вы видели цены на билеты? Зачем, спрашивается, тратить такие деньги, если удастся расслышать в лучшем случае половину?

Однако не стоит лишать себя энергетики массового мероприятия! Следующие лайфхаки могут помочь вам.

ПОХОД В КИНО

Выберите кинотеатр, где доступны специальные возможности

• Поищите в афише фильмы, где изначально предусмотрены субтитры. Такое замечательное кино существует, хотя и редко встречается.

• Попробуйте смотреть фильмы на иностранных языках с субтитрами.

• В большинстве кинотеатров США и Канады вы можете бесплатно воспользоваться персональным устройством для субтитров. Возьмите его, закрепите на своем подлокотнике, поверните так, чтобы было удобно, и наслаждайтесь персональными субтитрами. В некоторых кинотеатрах вместо таких устройств предлагают специальные очки, проецирующие субтитры.

Протестируйте оборудование, прежде чем им пользоваться

• Приходите пораньше, чтобы успеть получить необходимые устройства и проверить, исправно ли они работают: например, подключены ли они к нужному залу в многозальных кинотеатрах.

• Прежде чем забрать устройство, попросите персонал проверить уровень заряда, чтобы не разочароваться, когда оно вдруг сядет посреди фильма.

Возьмите с собой противошумные наушники

• Это вариант не для всех, но, если вы чувствительны к громким звукам, такие наушники очень выручат вас во время громкого фильма.

• Пропущенные диалоги вы сможете восполнить с помощью устройства для субтитров.

Заплати другому

• Если всё пройдет хорошо, сообщите об этом персоналу: позитивный отклик покажет им, как важно поддерживать вспомогательные устройства в хорошем состоянии.

• Если что-то пойдет не так, об этом тоже следует сообщить. Будьте вежливы и говорите по делу; объясните, что ваши потребности не были удовлетворены и поэтому вы огорчены. Сотрудники кинотеатра смогут осознать всю важность вспомогательных устройств, только если мы расскажем им об этом.

• Если в конкретном кинотеатре вы постоянно сталкиваетесь с одними и теми же проблемами, сообщите о них руководству. Возможно, им следует провести дополнительное обучение персонала и убедиться, что соблюдаются все необходимые процедуры.

ПОХОД В ТЕАТР

Узнайте обо всех опциях

• В большинстве театров бесплатно предоставляют устройства, упрощающие звуковое восприятие информации, — одно или несколько на выбор. В некоторых залах над сценой или сбоку от нее также устанавливают экран с субтитрами. Не всё из этого, однако, доступно всегда и в любом театре.

• Приходите пораньше. За нужным вам устройством может быть очередь, а их количество ограничено. Приготовьтесь к тому, что вас попросят оставить залог.

• Если со взятым устройством возникнут проблемы, а вы не можете выйти, не побеспокоив других, дождитесь антракта и обратитесь к сотрудникам театра.

• По возможности пробуйте разные опции: FM- и инфракрасные передатчики, индукционные петли. Научитесь с ними работать и выберите самые для вас удобные.

Инфракрасные передатчики встречаются чаще всего

• Однако у них есть и недостатки. Устройство некоторых инфракрасных систем требует, чтобы вы сняли свой слуховой аппарат, а выдаваемый ими звук может оказаться для вас слишком тихим. Некоторые системы, впрочем, позволяют использовать шейные петли, совместимые со слуховыми аппаратами.

• Вам потребуется грамотно расположиться в зале, так как эти устройства эффективнее всего, когда сохраняется прямая видимость со сценой.

FM-передатчики тоже не редкость

• Устройства этого типа носятся на шее.

• Вам нужно либо вставить в устройство наушники (ваши или выданные в театре), либо подключить к нему свой слуховой аппарат через телекойл.

• Если вы хотите использовать свои наушники, уточните, совместимы ли они с установленной в театре системой.

• Имейте в виду, что уровень громкости в наушниках бывает недостаточным для людей с некоторыми степенями потери слуха.

Индукционные петли (если они есть в театре) обеспечивают лучшее качество звука

• Переведите ваш прибор в режим телекойла, и звук начнет поступать непосредственно на ваш слуховой аппарат или кохлеарный имплант.

• Если ваши устройства не оснащены режимом телекойла, вы можете попробовать специальные наушники, предназначенные для работы с индукционными петлями и способные к ним подключиться. В таком случае вам, вероятно, придется снять свой слуховой аппарат.

Субтитры сопровождают постановки крайне редко

• Если вы всё же нашли одну из таких постановок, стоит выбрать место, с которого будет виден экран с субтитрами, обычно расположенный сбоку от сцены.

Устройства с субтитрами по запросу

• GalaPro — это мобильное приложение с субтитрами для театральных постановок, в основном на Бродвее и в театральном квартале Лондона. Субтитры появляются в приложении спустя четыре недели после премьеры спектакля.

• Субтитры выводятся на экран вашего телефона, а не на табло возле сцены. Приложение ориентируется на изменения в освещении, поэтому текст может не всегда совпадать с диалогами на сцене.

• Собираясь в театр, уточните, поддерживается ли там это приложение.

• Если вы планируете его использовать, зарядите телефон перед выходом.

• Для того чтобы избежать жалоб и недопонимания, предупредите сидящих рядом с вами зрителей, что во время спектакля вы будете читать субтитры на своем телефоне.

ПРОСМОТР ТЕЛЕВИЗОРА

Пользуйтесь функцией субтитров

• Это лучший лайфхак для просмотра телевизора с потерей слуха!

• Субтитры для большинства заранее записанных передач обычно точные и подходят по времени. Проблемы могут возникнуть с прямым эфиром, например с новостями или спортивными трансляциями, для которых субтитры формируются в реальном времени.

• Если вы постоянно замечаете ошибки в субтитрах к какой-то конкретной передаче, обратитесь в соответствующую телекомпанию, чтобы они могли это исправить.

• Изучите настройки изображения вашего телевизора. Если субтитры закрывают какую-то важную информацию на экране, проверьте настройки: наверняка их положение можно изменить.

• Договоритесь с членами семьи. Несмотря на то что субтитры можно включать и выключать, мы рекомендуем установить правило: субтитры включены всегда.

Позаботьтесь о качестве звука

• Современные плоские телевизоры обычно оснащены очень маленькими динамиками — настолько маленькими, что это влияет на качество звука. Подумайте о том, чтобы приобрести саундбар или внешнюю колонку.

• Для оптимального качества звука поищите саунд-бар с тремя динамиками: один из них должен отвечать за речь и иметь отдельную настройку громкости.

• Саундбар — недешевое приобретение, а кроме того, сложное в подключении, но, подобрав подходящую модель, вы поймете, что оно того стоило.

Подключайтесь напрямую через телекойл или Bluetooth

• Если ваш слуховой аппарат или кохлеарный имплант оснащен Bluetooth, вы подключите их к телевизору через медиаплеер. Звук в таком случае будет передаваться прямо на ваши устройства. Аналогичным образом можно использовать Bluetooth-наушники. Недостаток такого способа — все фоновые шумы приглушаются, поэтому и услышать тех, кто сидит рядом на диване, будет труднее.

• Установите маленькую индукционную петлю в комнате с телевизором и подключайте свой слуховой аппарат к нему напрямую через телекойл либо используйте поддерживающие эту технологию наушники.

• Приборы для улучшения слуха постоянно совершенствуются, поэтому в скором времени могут появиться новые способы их прямого подключения к передаче потоковых данных.

Используйте автономные (не потоковые) усилители звука

• Существуют усилители звука для телевизоров: передатчик подключается к телевизору, а вы надеваете наушники и слышите усиленный звук, в то время как все остальные продолжают смотреть его на нормальной громкости. Учитывайте, что некоторые наушники не удастся надеть со слуховым аппаратом.

• Подключите к телевизору внешний динамик и поставьте его поближе к себе. Эффект от этого способа заметят и все остальные в комнате, а потому, возможно, он больше подходит для одиночного просмотра.

В МУЗЕЕ, ГАЛЕРЕЕ ИЛИ НА ЭКСКУРСИИ

Подготовьтесь заранее

• Изучите сайт музея / галереи / экскурсионного бюро и выясните, какие опции для слабослышащих людей они предлагают. Часто вы можете рассчитывать на совместимый со слуховыми аппаратами аудиогид.

• Выясните, к кому из сотрудников обращаться по вопросам доступности.

• Если ваши потребности нестандартны, предупредите сотрудников заранее и, если они готовы пойти вам навстречу, проследите, чтобы всё было готово к вашему визиту.

Обращайтесь к сотрудникам с конкретными просьбами

• Вы можете быть первыми, кто закажет CART (коммуникационный доступ в режиме реального времени) или попросит гида надеть внешний микрофон.

• Спокойно объясните, что вам нужно и зачем: таким образом вы поможете слабослышащим людям, которые придут сюда после вас.

• Если вы не пользуетесь жестовым языком, оговорите это особо: часто считается, что слабослышащим людям необходим переводчик жестового языка.

• Приходите заранее, чтобы всё проверить.

Поработайте с обратной связью

• После посещения не только оставьте отзыв, но и поинтересуйтесь у сотрудников, каковы были их впечатления. Что бы вы могли сделать, чтобы музею или галерее стало проще удовлетворить ваши потребности? Сделайте выводы из ответов сотрудников и при необходимости включите в свои слуховые лайфхаки.

НА КОНЦЕРТЕ

Сохраните остаточный слух

• Концерты бывают очень громкими: громкость может превышать 100 дБ. Звук такой мощности способен необратимо повредить ваш слух даже за короткое время.

• Надевайте беруши, чтобы обезопасить слух. Наверняка вам не хочется потерять тот, что у вас остался, а беруши никак не помогут, пока лежат у вас в сумке.

• Не снимайте их до конца концерта: оставив уши незащищенными даже на несколько минут, вы сильно рискуете.

• Если вы регулярно ходите на концерты, подумайте о том, чтобы заказать беруши, сделанные специально для вас: они лучше защищают.

• Присмотритесь также к берушам для музыкантов: они защищают от чрезмерной громкости, но при этом фильтруют нужные частоты, так что музыку будет слышно. Если снять слуховой аппарат нельзя, уменьшите громкость или измените его настройки так, чтобы он пропускал как можно меньше звука.

Используйте беруши правильно

• Перед походом на концерт потренируйтесь надевать беруши. Можете свериться с видеоинструкциями в интернете. Если беруши вставлены неправильно, они не выполняют свою функцию.

• Если так вам будет удобнее, попробуйте заменить их на противошумные наушники.

Поделитесь с другими!

• Захватите запасные беруши и предложите их друзьям, членам семьи или просто тем, кто окажется рядом. На концертах беруши обычно не продаются, но кому-то они могут прийтись как нельзя более кстати.

Глава 30. В медицинских учреждениях

Посещение больницы и прием у врача вызывают стресс и в обычных условиях, а слабослышащие люди переживают его в еще большей степени. Когда мы нервничаем, наш слух притупляется, сконцентрироваться тяжелее. А что если мы пропустим какую-то важную деталь, касающуюся нашего здоровья? Невпопад ответим на вопрос врача? Или вообще не поймем, что расслышали что-нибудь неправильно?

При любом из этих сценариев может пострадать наше здоровье. Приведенные ниже слуховые лайфхаки снизят эти риски и сделают посещение медицинских учреждений проще для вас, вашей семьи и медицинских работников.

ПРИЕМ У ВРАЧА

Самоопределяйтесь

• Записываясь на прием, сообщите, какая помощь вам потребуется. Попросите на будущее отметить в вашей карте, что у вас потеря слуха.

• Если у вас есть такая возможность, возьмите с собой родственника или друга: две пары ушей всегда лучше, чем одна. Кроме того, ваш сопровождающий может делать заметки во время приема.

• Если вы отправились без компании, попросите сообщить вам лично, когда подойдет очередь: так вы сможете расслабиться, ожидая врача.

• Если врач, к которому вы пришли, не в состоянии или не хочет общаться с вами эффективно, запишитесь к другому.

Задокументируйте свои потребности[34]

• Заполните форму Плана обеспечения коммуникации (Communication access plan, CAP) и передайте ее в медицинское учреждение. В этом плане укажите, какими устройствами пользуетесь и что вам нужно от сотрудников учреждения для лучшей коммуникации.

• Попросите прикрепить САР к вашей карте, но на всякий случай берите свою копию на каждый прием.

• Образец Плана вы можете найти на сайте Американской ассоциации слабослышащих[35].

Пользуйтесь HEAR (проверка слуха, оценка ситуации, описание потребностей и напоминание)

• Носите свои устройства и пользуйтесь вспомогательными технологиями для лучшего результата. Приложения для преобразования речи в текст всегда к вашим услугам, однако можно воспользоваться бумагой и ручкой. Делать заметки — просто, но эффективно.

• Напоминайте врачам о лучших коммуникативных практиках: например, просите смотреть на вас во время разговора. Если стандарт оказания медицинской помощи требует от них носить маску, попросите, чтобы они надели свежую: так проще читать по губам.

• Не соглашайтесь на плохую коммуникацию — на кону ваше здоровье! Повторяйте свои просьбы, если это необходимо.

Попросите, чтобы важную информацию для вас записали

• Попросите, чтобы врач записал свои основные выводы — например, названия препаратов и их дозировку.

• Попросите, чтобы всю информацию, касающуюся страховки и оплаты, вам тоже выдали в письменном виде. Задавайте вопросы, если вам что-то непонятно.

• Попросите, чтобы по поводу вашего следующего визита с вами связались по электронной почте или по СМС, а не звонком.

Воспользуйтесь телемедициной

• Узнайте, предоставляет ли ваш врач такую услугу. Телемедицина позволяет вам ближе увидеть собеседника и контролировать громкость звука.

• Выясните, поддерживаются ли на платформе, которой пользуется врач, субтитры (CART или машинные). Если субтитры есть, попросите врача их включить, а если нет — воспользуйтесь своим приложением для преобразования речи в текст.

• На телеприеме напомните, что у вас потеря слуха, и попросите врача говорить четко и поддерживая зрительный контакт.

СТАЦИОНАРНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

Сообщите о своих потребностях прежде, чем окажетесь в больнице

• Если вам необходимы вспомогательные устройства такого уровня, как CART, запросите их заранее.

• Будьте предельно конкретны. В больницах часто считают, что переводчики жестового языка необходимы для всех слабослышащих людей.

• Оставьте отзыв, о том насколько полезной (или нет) была для вас предоставленная больницей помощь: так персонал сможет и дальше улучшать качество своей работы.

Возьмите с собой больничный набор слабослышащего. Готовые наборы могут предоставляться местной профильной общественной организацией, но вы, следуя приведенным ниже советам, сумеете собрать его самостоятельно:

• В набор должны входить наклейки или значки, сообщающие о вашей потере слуха. Их нужно разместить на кровати и в вашей карте пациента.

• Подготовьте карточки, на которых будут напечатаны советы по общению со слабослышащими людьми. Раздайте их персоналу.

• Вам понадобится яркий контейнер для ваших слуховых аппаратов или других устройств: если он будет привлекать к себе внимание, его не унесут и не выбросят по ошибке. Напишите на нем свое полное имя и количество устройств внутри.

• В качестве бонуса: возьмите пластиковый пакет, напишите на нем свое имя, а также крупными буквами — СЛУХОВОЙ АППАРАТ. Также вам понадобится булавка/ прищепка. Если у вас запланированы какие-то процедуры не в своей палате, положите свои устройства в этот пакет и с помощью булавки/прищепки прикрепите его к одежде.

Соберите все необходимые устройства

• Если у вас есть запасной слуховой аппарат, возьмите с собой его, а также аккумуляторы и зарядные устройства. Если вы пользуетесь какими-либо вспомогательными устройствами, не забудьте и их.

• Если вы купили новый слуховой аппарат, но у вас есть запасной и качество его работы вас устраивает, то, возможно, стоит взять с собой в больницу его, а новый оставить дома.

• В палате розетки могут быть далеко от кровати, поэтому возьмите с собой удлинитель.

Пометьте свою палату

• Потерю слуха не заметить со стороны, и персонал легко может о ней забыть. Чтобы этого не произошло, повесьте на двери палаты и над кроватью знаки, сообщающие о вашей потере слуха.

• Напоминайте, напоминайте и напоминайте. Персонал работает посменно, и к вам, скорее всего, придут новые люди, которые еще не знают о ваших слуховых потребностях.

Если получится, возьмите с собой слышащего друга

• Лечение в стационаре вызывает стресс и в обычных условиях, а с потерей слуха всё становится еще сложнее. Ваши друзья или члены семьи могут облегчить для вас коммуникацию в больнице, став дополнительными «глазами» и «ушами».

• Они заметят, что вы расслышали что-то неправильно (когда вам показалось, что всё в порядке). Примите их помощь.

Глава 31. На работе

Коммуникация на работе — животрепещущая тема для слабослышащих людей. В интернете существует масса ресурсов и материалов, посвященных этому вопросу: как правильно составить резюме, как договориться с начальником о предоставлении вам специальных возможностей и т. д. Проконсультируйтесь с местной или международной организацией слабослышащих или с вашим сурдологом.

Если вы работаете в офисе, приведенные ниже слуховые лайфхаки помогут вам выполнять свою работу эффективнее; впрочем, они применимы и для других ситуаций: если вы работаете в розничной торговле, на складе, в сфере образования или здравоохранения.

Если вы считаете, что особенности вашей работы не позволят вам воспользоваться этими лайфхаками, мы уверены, что, основываясь на них, вы сможете разработать свои собственные, применимые конкретно к вашей должности. Пользуйтесь HEAR (проверка слуха, оценка ситуации, описание потребностей и напоминание) и другими стратегиями, упомянутыми в книге ранее.

Как мы уже говорили, независимо от вашей профессии важно рассказать на рабочем месте о своей потере слуха.

ЛАЙФХАКИ ДЛЯ ОФИСА

Обустройте свой офис для успешной работы

• Расположите свой стол в тихом месте так, чтобы видеть приближающихся к вам коллег. В популярных сегодня опенспейсах высок уровень фонового шума.

• Попросите, чтобы вас обеспечили необходимым для вашей работы оборудованием. Наушники с настраиваемой громкостью стоят недорого, но достаточно эффективны; вероятно, для вас найдется и стационарный телефон с субтитрами. Также есть опция совершать видеозвонки на платформе, где доступна машинная генерация субтитров.

• По возможности добавьте мягкие поверхности в офис, например ковролин. Желательно окружить себя звукопоглощающими поверхностями, но это не всегда удобно в современных офисах.

Установите базовые правила коммуникации

• Постарайтесь, насколько это возможно, перевести рабочую коммуникацию в визуальный формат. Объясните коллегам, что вам удобнее получать информацию в виде письменных сообщений или электронных писем, а не голосовых месседжей (войсов). Используйте для этого привычные им каналы связи — отправьте эту просьбу войсом.

• Напомните коллегам, что им следует сначала обратить на себя ваше внимание и только потом говорить.

• Обучите их лучшим коммуникативным практикам (глава 17).

НА СОВЕЩАНИЯХ И КОНФЕРЕНЦИЯХ

Подготовьтесь заранее

• По возможности ознакомьтесь с планом мероприятия и тезисами докладчиков заранее: вы подготовитесь и сумеете разобраться с незнакомыми понятиями.

• Поинтересуйтесь у организатора, удастся ли использовать на мероприятии микрофон. Так всем будет лучше слышно, а кроме того, когда есть микрофон, люди меньше друг друга перебивают и не говорят одновременно.

• Если вам необходимы устройства уровня CART, начните обсуждать этот вопрос как минимум за неделю до мероприятия. Имейте в виду, что в случае с внеочередными мероприятиями порой бывает трудно выполнить все бюрократические процедуры.

Выберите лучшее место

• Как и в случае посещения ресторана (глава 28), приходите заранее, чтобы у вас была возможность выбрать лучшее место. Сидя в центре, вы окажетесь ближе всего к остальным участникам.

• Избегайте мест, расположенных близко к источникам шума: включенному кондиционеру или электронному оборудованию.

• Если вы можете влиять на размещение участников, посадите тех, кого понимаете хуже всего, напротив: так вы будете видеть их лица и читать по губам.

Пользуйтесь вспомогательными слуховыми устройствами

• Внешний микрофон способен направлять голос прямо на ваш слуховой аппарат.

• Приложения для преобразования речи в текст также могут помочь вам разобрать непонятные слова. Однако, прежде чем использовать их, убедитесь, что это соответствует корпоративным нормам: некоторые компании запрещают использовать приложения, чью историю невозможно очистить.

Убедитесь, что вы всё поняли правильно

• Сверьте свои заметки с записями других участников, чтобы понять, не пропустили ли вы что-нибудь.

• Если докладчик использовал презентацию, попросите отправить ее вам, и, если это возможно, сопровождающие ее заметки — тоже.

• Составьте (или попросите кого-нибудь составить) резюме встречи, включая задачи и список последующих действий. Разошлите его коллегам. Всем будет полезно еще раз взглянуть на итоги встречи и, если нужно, внести какие-либо коррективы.

ЗВОНКИ И ВИДЕОКОНФЕРЕНЦИИ

Следуйте советам выше, относящимся к подготовке совещаний и подведению их итогов.

При любой возможности просите провести видеоконференцию, а не обычный созвон

• Видеоконференции значительно облегчают визуальное восприятие информации. Кроме того, в большинстве случаев вы сможете пользоваться автоматическими субтитрами, хотя здесь многое зависит от платформы. Качество автоматических субтитров, как правило, ниже, чем у перевода через CART, особенно когда дело касается специальных терминов, но его, скорее всего, будет достаточно для ваших задач.

• Если вы воспользуетесь CART, следуйте тем же советам, что приводились в разделе о совещаниях и конференциях.

• Если видеоконференция проводится с субтитрами, попросите стенограмму, чтобы проверить, не пропустили ли вы что-нибудь.

Настройтесь на максимальный результат

• Во время видеоконференций переключитесь с вида галереи на вид активного докладчика: так проще читать по губам, и будет понятнее, кто говорит. Для получения более качественного звука и снижения уровня фонового шума подключите слуховой аппарат напрямую к устройству, на котором запущена конференция. Того же можно добиться с помощью наушников с шумоподавлением.

• Используйте вспомогательные устройства для улучшения звука, особенно в тех случаях, когда нет возможности включить субтитры.

Глава 32. В путешествии

Почему что-нибудь неладное с вашим слухом или слуховыми аппаратами чаще всего случается, когда вы находитесь вдали от дома и обычные каналы помощи вам недоступны? Дополнительную сложность создает то, что люди говорят с акцентом.

Это, однако, не значит, что мы готовы отказаться от магии путешествий и потрясающих открытий. Приведенные ниже слуховые лайфхаки помогут вам набраться решимости и отправиться в путь.

НЕОБХОДИМО В ЛЮБОМ ПУТЕШЕСТВИИ

Всё в двух экземплярах

• Запасной слуховой аппарат и в избытке аккумуляторов и серных фильтров к нему.

• Как минимум, два зарядных устройства, чтобы поддерживать свои приборы в рабочем состоянии. Возможно, вам понадобятся переходники под розетки других стандартов.

• Компактная сушилка для ваших приборов.

• Запасные контактные линзы или очки (на тот случай, когда вам нужно «видеть, чтобы слышать»).

Дополнительные устройства

• Возьмите с собой вибропанель (устройство, которое вы можете поместить под подушку и использовать в качестве вибробудильника); существуют специальные компактные версии для путешествий. Эту же функцию выполняют фитнес-браслеты и умные часы, например Apple Watch или Fitbit.

• Используйте шумоподавляющие наушники, защищающие вас от фоновых шумов в дороге, особенно в самолете.

Важное

• Сохраните где-то идентификационные номера ваших приборов, чтобы в случае необходимости вы могли связаться с производителем для получения помощи.

• Не забудьте выписать контактные данные вашего врача.

• Возьмите с собой слышащего спутника: партнер, друг или ребенок составят вам компанию и помогут в сложных для вашего слуха ситуациях.

В САМОЛЕТЕ, ПОЕЗДЕ, АВТОБУСЕ

Бронируйте билеты и управляйте поездкой онлайн

• Установите приложения тех компаний, услугами которых будете пользоваться, и получайте уведомления прямо на смартфон: например, об отмене рейса или об изменении номера гейта в аэропорту. Это гораздо удобнее, чем вслушиваться в неразборчивые объявления на вокзалах и в аэропортах.

Самоопределяйтесь, и путь станет легче

• Расскажите о своей потере слуха на стойке регистрации. Если визуально это никак не обозначено, попросите сообщить вам, когда нужно идти на посадку, — возможно, вас даже пустят в числе первых.

• Заняв свое место, предупредите соседей (при необходимости и других попутчиков), что вам могут быть непонятны некоторые объявления экипажа, а в экстренных ситуациях потребуется помощь.

В ОТЕЛЕ

Расскажите о потере слуха на этапе бронирования (советы ниже могут вам не понадобиться, если вы путешествуете не одни)

• Бронируя номер, попросите, чтобы в нем была световая сигнализация. Сообщите также о других необходимых для вашего комфортного пребывания условиях.

• При регистрации напомните, что в случае ночного ЧП работники отеля должны зайти за вами в номер.

ТУРЫ, ЭКСКУРСИИ, ПОСЕЩЕНИЕ ДОСТОПРИМЕЧАТЕЛЬНОСТЕЙ

Следуйте советам из раздела «В музее, галерее или на экскурсии».

ПУТЕШЕСТВИЯ НА АВТОМОБИЛЕ

Водите осторожно

• Если вы за рулем, найдите оптимальный баланс между слышимостью и безопасностью. Попробуйте использовать внешние микрофоны, они особенно эффективны с пассажирами на заднем сиденье.

• Повесьте широкое зеркало заднего вида, которое будет давать вам лучший обзор сзади, по бокам и в слепых зонах.

• Закрепите отдельное зеркало над зеркалом заднего вида, чтобы видеть сиденье за вашей спиной целиком (это особенно полезно, если вы путешествуете с маленькими детьми).

Будьте готовы к проверке документов

• Читать по губам ночью весьма непросто, особенно если вам в лицо светят фонариком. Возите с собой в бардачке карточки с информацией о вашей потере слуха и о том, что́ вам в связи с этим необходимо от собеседника.

• Полезными могут также быть карточки, на которых изображены, например, права или документы на машину: остановивший вас полицейский сможет указать на то, что ему нужно для проверки.

• Держите под рукой ручку и бумагу, чтобы при необходимости делать записи.

Если вы на пассажирском сиденье

• Садитесь спереди: с этой позиции вам будет проще читать по губам, а голоса людей сзади будут направлены в вашу сторону.

• Если в дороге вас беспокоит постоянный белый шум, попробуйте использовать наушники с шумоподавлением.

Глава 33. На тренировке

Слабослышащие люди порой скептически относятся к занятиям йогой и другим видам тренировок. Сможем ли мы понять тренера и не отставать от остальных? Будут ли наши устройства прочно держаться во время занятия или разлетятся по всему залу? А как насчет капель пота?

Все эти опасения оправданны, но от них несложно избавиться, подобрав подходящий вид физической активности, понимающего тренера и используя другие слуховые лайфхаки, приведенные ниже.

Найдите подходящую студию или спортивный зал

• Посетите несколько студий и залов в вашем районе и посмотрите, что они собой представляют.

• В каждом из них поговорите с администратором и узнайте, какие варианты они могут предложить слабослышащим людям.

Настройтесь на успешную тренировку

• Ознакомьтесь с основными движениями или позами заранее. Это можно сделать на специальных открытых встречах для новичков или по видеороликам в интернете. Так вам будет проще следовать инструкциям тренера в процессе занятия.

• Возьмите с собой слышащего друга и повторяйте движения за ним, если он не против, чтобы вы смотрели на него всё занятие.

• Расскажите тренеру о своих проблемах перед началом. Делиться с тренером информацией о физических ограничениях перед занятием — распространенная практика.

• Если у вас есть внешний микрофон, передающий звук прямо на слуховой аппарат, попросите тренера его надеть.

• Место в зале! Место в зале! Лучше всего встать в центре, откуда вам будет одинаково хорошо видно и тренера, и других участников.

• Наденьте на голову повязку, чтобы зафиксировать и защитить ваши устройства.

Защитите слух

• Посещайте такие занятия, где музыки либо нет совсем, либо она тихая: в таких условиях гораздо проще воспринимать устные инструкции тренера.

• Если вам очень нужно поехать на выездную школу, записаться на занятия танцами или фитнесом, где будет играть громкая музыка, защитите свой остаточный слух от потенциально вредного воздействия: используйте противошумные наушники либо снимите слуховой аппарат и вставьте беруши.

Попробуйте заниматься онлайн

• Вы можете передавать звук напрямую с другого устройства на ваш аппарат через Bluetooth. Главное, не забывайте о совете относительно музыки: на занятиях с тихой музыкой или вообще без неё проще воспринимать устные инструкции.

• Если вам хочется заниматься по видео с субтитрами, такие записанные заранее тренировки можно найти на YouTube.

• Прежде чем делать упражнения, посмотрите видео несколько раз и запомните движения. В этом и заключается преимущество заранее записанных тренировок: если вы что-то пропустили, у вас есть возможность поставить видео на паузу и перемотать назад. Кроме того, онлайн-занятия — отличный способ освоить новые упражнения перед очным посещением тренировок.

Получайте удовольствие!

• Веселитесь и получайте удовольствие от того, какую пользу вы приносите своему организму. У вас не получилось что-то с первого раза или даже со второго? Подумаешь!

• Не расстраивайтесь, если первая попытка окажется неудачной. Попробуйте другой вид нагрузки, другого тренера или другой зал — это как перебирать слуховые аппараты или лягушек: не обязательно первая, какую вы поцелуете, окажется той самой.

Глава 34. Активный отдых

Полезный для здоровья и такой веселый активный отдых на природе порой становится непростой задачей для слабослышащих людей. Как вы себе представляете чтение по губам во время хайка по каменистой крутой тропе? Вы не сумеете глядеть в разные стороны одновременно! Водные виды спорта тоже вызывают известные проблемы по той простой причине, что слуховые аппараты нельзя мочить. Тем не менее благодаря приведенным ниже стратегиям всё получится.

ПОХОДЫ, ХАЙКИНГ, СНОУБОРД И КАТАНИЕ НА ЛЫЖАХ

Заранее установите базовые правила

• Объясните своим спутникам, что общаться на ходу вам, как правило, трудно. Придумайте вместе с ними сигналы, которые можно подать даже издалека. Они должны обозначать простые действия вроде «Давайте остановимся» или «Т-с-с, посмотрите туда».

• Изучите маршрут, чтобы вы не потерялись, если вдруг отстанете от группы и не услышите или не поймете зовущие вас издалека голоса.

Поддерживайте связь с группой

• Расположитесь так, чтобы хорошо слышать разговоры, в особенности руководителя экспедиции.

• Если ваш аппарат оснащен направленным микрофоном, не забывайте им пользоваться, поворачивая голову в сторону говорящего. Внешний микрофон может передавать голос руководителя группы прямо на ваш аппарат через Bluetooth.

• При необходимости попросите своих спутников передавать друг другу внешний микрофон.

НА ВЕЛОСИПЕДЕ

Пользуйтесь всеми вышеперечисленными лайфхаками, а также:

• всегда носите свои слуховые устройства и подходящий к ним шлем;

• используйте налобные повязки или специальные вкладыши в шлем, чтобы снизить шум ветра;

• установите зеркала заднего вида на обе стороны руля, чтобы лучше ориентироваться в окружающем движении.

СПЛАВЫ И ДРУГИЕ ВИДЫ АКТИВНОГО ОТДЫХА НА ВОДЕ

Договоритесь об основных правилах

• Шум волн и ветра в ушах порой бывает сильным. Предупредите своих спутников, что вам может быть сложно с ними общаться, особенно если придется снять слуховой аппарат, чтобы защитить его от воды.

• Договоритесь использовать знаки, которые будет видно даже издалека. Можете использовать систему знаков дайверов или придумать свою.

• Возьмите с собой слышащего друга или найдите такого среди ваших спутников. Он поможет разобрать команды инструкторов и речь других людей.

Позаботьтесь о своих устройствах

• Они будут в абсолютной безопасности, если вы оставите их дома, но в таком случае вы рискуете вообще ничего не услышать.

• Если у вас есть подходящие запасные устройства, подумайте о том, чтобы взять в поездку их.

• Если вам не подходят никакие другие устройства, кроме тех, что вы носите обычно, храните их вместе с футлярами в гермомешке или водонепроницаемом чехле — или даже в укрепленном зиплоке. Большинство моделей гермомешков крепятся к лодке, и ваши устройства в случае чего никуда не уплывут.

• Возьмите с собой сушилку для слуховых аппаратов (компактные сушилки для путешествий стоят недорого). Вы также можете сделать ее своими руками: для этого вам понадобится силикагель или рис.

• Зафиксируйте слуховой аппарат или речевой процессор с помощью налобной повязки.

Всегда проверяйте свои устройства по прибытии

• Посмотрите, не попал ли в них песок или какой-нибудь мусор. Уберите всё лишнее влажной тканью.

• Переключите фен в режим холодного воздуха и просушите им свои устройства. Не подносите фен близко, держите его на расстоянии хотя бы полуметра от аппарата.

• Если на следующий день вы заметите в работе устройств что-либо странное, как можно скорее покажите их своему врачу.

Заключение

Путь продолжается

Ну вот и всё! Мы поделились всем, что знаем о жизни с потерей слуха, и так просто, как могли.

Мы показали Полную картину — стандартный путь, состоящий из пяти стадий, который проходит каждый слабослышащий человек. Мы продемонстрировали, до чего удобно сидеть на нашем любимом трехногом табурете стратегий: Переключения сознания, Технологий и Эффективных коммуникативных стратегий. Мы переместили фокус внимания с того, чтобы качественнее слышать, на то, чтобы качественнее общаться. Практически на каждой странице мы исследовали влияние потери слуха на наши жизни: как наш настрой и эмоции отражаются на взаимодействиях с окружающими.

С одной стороны, потеря слуха — универсальное явление, с другой — очень личная тема. Мы надеемся, что во время чтения вы хотя бы иногда узнавали себя в нашем повествовании.

Пусть эта книга станет для вас настольной; сверяйтесь с ней, когда вам понадобятся свежие идеи или поддержка. Мы будем рады, если книга придаст вам новых сил жить с потерей слуха умело и уверенности двигаться дальше. Пусть ее прочтут важные для вас люди: так они смогут лучше понять ваши потребности.

Каждый из нас постоянно учится жить с потерей слуха умело, поэтому наш путь не закончится никогда.

Призываем вас и дальше изучать информацию о потере слуха: читайте статьи и книги — прочитайте эту еще раз! Не забывайте также, что существует множество замечательных порталов и групп в социальных сетях — информация оттуда способна решить ваши проблемы и помочь сделать еще один шаг на вашем пути. Или обсудите особенно сложные вопросы с врачом, которому вы доверяете. Кроме того, можно поделиться пережитым с другими слабослышащими людьми и научиться у них чему-то новому. Если вы до сих пор этого не сделали, свяжитесь с ними: мы гарантируем, что после этого ваша жизнь кардинально изменится!

Наконец, предлагаем вам связаться с нами. Напишите нам в социальных сетях, в наших блогах или на сайте книги — мы будем этому рады.

hearandbeyond.com,

sharieberts.com,

gaelhannan.com

Каждый из нас постоянно учится жить с потерей слуха умело, поэтому наш путь не закончится никогда.

Благодарности

Эта книга обязана своим появлением не только нашей любви, но и усилиям многих мыслителей, активистов и слабослышащих друзей. Мы благодарны за знания и вдохновение, которые почерпнули в публикациях и работе многих специалистов в области потери слуха; в частности, это Чарльз Лазло, Маршалл Часин, Джоан Де Луцио, Глиннис Тидболл и сотрудники Института Ида (Ida Institute) — все они сторонники пациентоориентированного подхода в лечении потери слуха. Мы благодарим Институт Ида, а также The Hearing Journal и Hearing Health & Technology Matters за разрешение использовать часть материалов, изначально написанных для них.

Мы признательны нашим соратникам в деле защиты интересов слабослышащих людей — перечислять их было бы слишком долго, — а также Канадской и Американской ассоциациям слабослышащих: их сотрудники не покладая рук работают над тем, чтобы повысить осведомленность о потере слуха, обучить и поддержать страдающих ею людей.

Огромное спасибо Холли Коэн, Синди Гордон, Ричарду Эйнхорну, Кевину Либе, Барбаре Вайнстайн и Джоан Де Луцио, самым первым читателям этой книги, а также — Уэйну Лилли за его предварительную редактуру. Каждый из вас помог нам понять, что мы на правильном пути, а ваши замечания, уточнения и подсказки, несомненно, улучшили эту книгу. Мы хотим поблагодарить и наших мужей за то, что они так глубоко вникли в обсуждаемые нами сюжеты и помогали формулировать мысли.

Спасибо нашим слабослышащим друзьям по всему миру. Мы постоянно чувствуем вашу поддержку и любовь, вы вдохновляете нас отстаивать свои интересы и интересы других, а когда мы устаем, вы придаете нам сил. Отдельно нужно упомянуть наших Победоносных женщин: Холли Коэн, Пегги Эллерстен, Синди Гордон, Тони Яколуччи и Роксану Ротундо, — мы очень дорожим вашей дружбой.

Мы благодарны нашей команде издателей в Page Two за их профессионализм. Спасибо Джесс Финкельстайн за то, что поняла, насколько важно было издать эту книгу, а также за то, что поощряла наше стремление сделать ее полноценным справочным изданием. Надеемся, у нас это получилось. Отдельное спасибо нашему редактору Кендре Уорд и корректору Рэйчел Айронстоун, благодаря которым наше детище выглядит так; а также спасибо нашему отменному маркетологу Крису Брандту.

Каждая из нас хотела бы выразить благодарность своей семье за всеобъемлющие любовь и поддержку, которые мы чувствуем каждый день: Кен, Аэрин и Альден Эбертс, Даг (Слышащий муж), Джоэль, Жакки, Кэти, Крис, Морган, Скотт, Кристина и все малыши Ханнан — мы вас любим.

Последняя по порядку, но не по значению благодарность — от одного автора другому. Каждая из нас — самостоятельный автор, но, работая над книгой, мы научились доверять друг другу, даже когда это было непросто. Каждая из нас уверена в другой и убеждена, что, объединив усилия, мы способны добиться многого. Книга отражает и индивидуальность каждой из нас, и наши общие убеждения. Мы гордимся возможностью разделить ее с миром.

Об авторах

Шари Эбертс посвятила свою жизнь защите интересов слабослышащих людей. Ее книги и выступления на эту тему пользуются популярностью во многих странах. Она основала проект livingwithhearingloss.com — блог, а затем и полноценное онлайн-сообщество слабослышащих людей и людей с тиннитусом. Шари также выступала исполнительным продюсером «Мы слышим вас» (We Hear You), документального фильма об опыте жизни с потерей слуха, удостоившегося ряда наград. Сейчас она входит в совет директоров Американской ассоциации слабослышащих.

У Шари наследственная нейросенсорная тугоухость, и она надеется, что ее история и опыт помогут и другим примириться с их проблемами со слухом. Она писала для Washington Post, Psychology Today, Huffington Post, Good Housekeeping, Woman’s Day, The Hearing Journal и прочих изданий; кроме того, она ведет раздел FindHearing на портале Hearing Health & Technology Matters.

Прежде чем заняться общественной деятельностью, Шари двадцать лет проработала в финансовой сфере. Она с отличием окончила бакалавриат по психологии в университете Дьюка и получила MBA в Гарвардской школе бизнеса. Живет в Нью-Йорке с мужем и двумя детьми.

Связаться с Шари вы можете на ее сайте sharieberts.com или в Твиттере — @sharieberts.

Гаэль Ханнан — признанный автор, юморист и спикер по проблемам потери слуха. Гаэль занимается активизмом, организует общественные кампании, участвует в создании школьных программ, а ее презентации и шоу, отмеченные наградами, помогают людям лучше понять жизнь с потерей слуха. В их числе ее новаторский моноспектакль «Неслышимые голоса» (Unheard Voices).

Гаэль пишет для разных изданий, но всегда проницательно и с юмором: в частности, она ведет раздел Better Hearing Consumer на портале Hearing Health & Technology Matters. Критики высоко оценили ее книгу «Как я это слышу: жизнь с потерей слуха» (отчасти мемуары, отчасти пособие по выживанию), которая помогла читателям во всем мире принять свои проблемы со слухом. Гаэль сотрудничает с различными организациями, стремясь открыть слабослышащим людям как можно более широкий доступ к общественной жизни. Она занимала место в провинциальных и национальном советах Канадской организации слабослышащих, а теперь предлагает там свои услуги наставника.

У Гаэль глубокая потеря слуха и бимодальное протезирование: она носит и слуховой аппарат, и кохлеарный имплант. Со своим мужем Дагом (он же Слышащий муж) они живут на Ванкувере (острове) в надежде, что их дети и внуки когда-нибудь их навестят.

Связаться с Гаэль вы можете на ее сайте gaelhannan.com или в Твиттере — @gaelhannan.

Примечания

1

В этой книге под «потерей слуха» (англ. hearing loss) понимается весь основной спектр проблем со слухом, как врожденных, так и приобретенных. — Примеч. науч. ред.

2

Wikipedia, s. v. «Most Common Words in English», en.wikipedia.org/wiki/Most_common_words_in_English (дата обращения 21.04.2021).

3

В русском языке слово «что» занимает 26-е место по частотности, см. Ляшевская О. Н., Шаров С. А. Частотный список лемм. Частотный словарь современного русского языка (на материалах Национального корпуса русского языка). М.: Азбуковник, 2009. — Примеч. пер.

4

Хирургически вживляемое устройство, преобразующее звуки в электрические импульсы, заменяющее погибшие волосковые клетки и стимулирующее слуховой нерв. — Примеч. науч. ред.

5

Телефоном костной проводимости. — Примеч. пер.

6

«Diabetes and Hearing Loss», American Diabetes Association, diabetes.org/ diabetes-and-hearing-loss (дата обращения 21.06.2021); David R. Friedland, Christopher Cederberg, and Sergey Tarima, «Audiometric Pattern as a Predictor of Cardiovascular Status: Development of a Model for Assessment of Risk», The Laryngoscope 119, № 3 (February 2009): 473–486, doi.org/10.1002/lary. 20130

7

Johns Hopkins Medicine, «Hearing Loss Linked to Three-fold Risk of Falling», News and Publications, release date February 27, 2012, hopkinsmedicine.org/news/media/releases/hearing_loss_linked_to_three_fold_risk_of_falling

8

Johns Hopkins Medicine, «Hearing Loss and Dementia Linked in Study», News and Publications, release date February 14, 2011, hopkinsmedicine.org/news/media/releases/hearing_loss_and_dementia_linked_in_study

9

Hélène Amevia, Camille Ouvrard, Caroline Giulioli, Céline Meillon, Laetitia Rullier, and Jean-François Dartigues, «Self-Reported Hearing Loss, Hearing Aids, and Cognitive Decline in Elderly Adults: A 25-Year Study», Journal of the American Geriatrics Society 63, № 10 (October 2015): 2099–2104, doi.org/10.1111/jgs.13649; Gill Livingston, Jonathan Huntley, Andrew Sommerlad, David Ames, Clive Ballard, Sube Banerjee, Carol Brayne, et al., «Dementia Prevention, Intervention, and Care: 2020 Report of the Lancet Commission», The Lancet Commissions 396, № 10248 (August 2020): 413–446, doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6

10

«All About Tinnitus», British Tinnitus Association, tinnitus.org.uk/ all-about-tinnitus (дата обращения 21.06.2021).

11

«WHO: 1 in 4 People Projected to Have Hearing Problems by 2050», World Health Organization, March 2, 2021, who.int/news/item/02-03-2021-who-1-in-4-people-projected-to-have-hearing-problems-by-2050

12

См., напр., Christopher N. Cascio, Matthew Brook O’Donnell, Francis J. Tinney, Matthew D. Lieberman, Shelley E. Taylor, Victor J. Stretcher, and Emily B. Falk, «Self-afifrmation Activates Brain Systems Associated with Self-related Processing and Reward and Is Reinforced by Future Orientation», Social Cognitive and Affective Neuroscience 11, № 4 (April 2016): 621–629, doi.org/10.1093/scan/nsv136

13

Carol L. Flinchbaugh, E. Whitney G. Moore, Young K. Chang, and Douglas R. May, «Student Well-being Interventions: The Effects of Stress Management Techniques and Gratitude Journaling in the Management Education Classroom», Journal of Management Education 36, № 2 (April 2012): 191–219, doi. org/10.1177/1052562911430062; Leah Dickens and David DeSteno, «The Grateful Are Patient: Heightened Daily Gratitude Is Associated with Attenuated Temporal Discounting», Emotion 16, № 4 (2016): 421–425, doi.org/10.1037/emo0000176; Alex M. Wood, Stephen Joseph, Joanna Lloyd, and Samuel Atkins, «Gratitude Influences Sleep through the Mechanism of Pre-sleep Cognitions», Journal of Psychosomatic Research 66, № 1 (January 2009): 43–48, doi.org/10.1016/j.jpsy-chores.2008.09.002; Prathik Kini, Joel Wong, Sydney McInnis, Nicole Gabana, and Joshua W. Brown, «The Effects of Gratitude Expression on Neural Activity», NeuroImage 128 (March 2016): 1–10, doi.org/10.1016/j.neuroimage.2015.12.040

14

John Geraci, AARP/American Speech-Language-Hearing Association (ASHA): National Poll on Hearing Health Results Summary (New York: Crux Research, Inc., 2011).

15

В России не существует подобной системы. — Примеч. науч. ред.

16

В России направление к сурдологу бесплатно по ОМС можно получить у участкового врача или лора. Также можно самостоятельно записаться за свой счет в любую частную клинику, где принимают сурдолог или аудиолог. — Примеч. науч. ред.

17

См. объяснение нижу. — Примеч. лит. ред.

18

В России в частных клиниках слухопротезирования не существует единого стандарта по предоставлению услуг пробного ношения слуховых аппаратов (СА). Специалисты говорят, что условия пробного ношения очень индивидуальные; в некоторых случаях нет смысла «пробовать» (например, если это первичное протезирование).

Пробное ношение эффективно, если есть опыт использования слуховых аппаратов, так как пользователь, скорее всего, выбирает замену уже имеющемуся СА. В этом случае пробное ношение позволит сравнить звук, настройки, интерфейс. — Примеч. науч. ред.

19

Условия постпродажного обслуживания каждый частный центр слухопротезирования в России формирует сам. Не существует единого стандарта по обслуживанию слуховых аппаратов. — Примеч. науч. ред.

20

Для всех граждан России кохлеарная имплантация проводится бесплатно. Кохлеарную имплантацию делают людям с двусторонней глухотой или 4-й степенью тугоухости. Решение о целесообразности проведения операции принимает специальная комиссия в центре кохлеарной имплантации по данным комплексного обследования. — Примеч. науч. ред.

21

В России такие устройства не сертифицированы, и такого понятия тоже нет. — Примеч. науч. ред.

22

«Too Loud. Too Long». It’s a Noisy Planet, noisyplanet.nidcd.nih.gov/parents/too-loud-too-long (дата обращения 21.06.2021).

23

Примеры приложений, которые озвучивают написанные сообщения или, наоборот, переводят речь в текст: «Яндекс. Разговор», Google Transkriptor, «Сурдофон». — Примеч. лит. ред.

24

В России нет отдельных экранов для субтитров ни в театрах, ни в кинотеатрах. По запросу кинотеатры идут навстречу глухим и слабослышащим людям, показывают фильмы с субтитрами и выделяют специальные залы. — Примеч. науч. ред.

25

Brennan R. Payne, Jack W. Silcox, Hannah A. Crandell, Amanda Lash, Sarah Hargus Ferguson, and Monika Lohani, «Text Captioning Buffers Against the Effects of Background Noise and Hearing Loss on Memory for Speech», Ear and Hearing (July 12, 2021): doi.org/10.1097/AUD.0000000000001079; S. Adam Brasel and James Gips, «Enhancing Television Advertising: Same-Language Subtitles Can Improve Brand Recall, Verbal Memory, and Behavioral Intent», Journal of the Academy of Marketing Science 42, № 3 (May 2014): 322–336, doi.org/10.1007/s11747013-0358-1

26

Англ. I’m a HoH звучит неотличимо от I’m a whore («Я шлюха»). — Примеч. пер.

27

Корректного перевода на русский язык не существует, так как в России подобный термин не используется. — Примеч. науч. ред.

28

Широкий пояс, который традиционно носят со смокингом. — Примеч. пер.

29

Имеется в виду песня You Can’t Always Get What You Want. — Примеч. пер.

30

Социальная сеть, признанная в России экстремистской. — Примеч. вып. ред.

31

https://www.ifoh h.org/member-organization. Россия в этом списке не представлена. — Примеч. пер.

32

В России обязанности работодателя определяются приказом Минтруда России № 685н от 19 ноября 2013 г. и частью 1 статьи 22 ТК РФ. — Примеч. пер.

33

В России сурдолог оканчивает медицинский вуз по направлению «Лечебное дело» / «Педиатрия» и ординатуру по сурдологии-оториноларингологии. Сурдоакустик — это техническая специальность по слухопротезированию; стать сурдоакустиком можно, окончив программу профессиональной переподготовки как после получения высшего образования, так и после получения среднего профессионального образования, не обязательно медицинского. — Примеч. науч. ред.

34

Практики, описываемой в разделе ниже, в России пока нет. — Примеч. науч. ред.

35

Шаблон плана вы можете найти на сайте: hearingloss.org/wp-content/uploads/HLAA_HC_Full_Guide.pdf или просто набрав в поисковой строке «HLAA communication access plan».

Content

Гаэль Ханнан, Шари Эбертс
Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение

Отзывы о книге

Предисловие авторов

Предисловие к русскому изданию

Введение. Искусство жить с потерей слуха умело

Часть I Полная картина. понять путь

Глава 1. Путь у каждого — свой

Глава 2. Пять стадий пути

СТАДИЯ 1: СПОР С САМИМ СОБОЙ

СТАДИЯ 2: ПОДТВЕРЖДЕНИЕ

СТАДИЯ 3: УПРАВЛЕНИЕ СИТУАЦИЕЙ

СТАДИЯ 4: ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО

СТАДИЯ 5: ВЕЧНОЕ ОБНОВЛЕНИЕ

Глава 3. Если у вас есть тиннитус

КАК ЖИТЬ С ТИННИТУСОМ

Часть II Переключение сознания: новый подход к потере слуха

Глава 4. Измените свое отношение к потере слуха

Глава 5. Переключение сознания

Глава 6. Как переключить сознание

Часть III Технологии: подключение к лучшему слуху

Глава 7. Подружитесь с технологиями

Глава 8. Заказ устройств через врача

Глава 9. Устройства прямой продажи пользователю

Глава 10. Приложения, помогающие слышать

Глава 11. Внешние приспособления

Часть IV Эффективные коммуникативные стратегии. Как вывести общение на новый уровень

Глава 12. Не скрывайтесь, самоопределяйтесь!

Глава 13. Основы чтения по губам

Глава 14. Отстаивайте свои интересы

Глава 15. Нет блефу!

Глава 16. Вооружитесь HEAR

Глава 17. Лучшие коммуникативные практики

Глава 18. Когда ничего не помогает

Часть V Отношения и сети поддержки. Приглашение других к сотрудничеству

Глава 19. Влияние на отношения

Глава 20. Поддержка семьи

Глава 21. Романтические отношения

Глава 22. Воспитание детей: безопасное и основательное

Глава 23. Друзья уходят, друзья остаются

Глава 24. Положитесь на силу сообщества

Глава 25. На рабочем месте

Глава 26. Как найти подходящего врача

Часть VI Слуховые лайфхаки: составим полную картину

Глава 27. Лайфхаки на все случаи жизни

Глава 28. На мероприятиях

Глава 29. Развлечения

Глава 30. В медицинских учреждениях

Глава 31. На работе

Глава 32. В путешествии

Глава 33. На тренировке

Глава 34. Активный отдых

Заключение Путь продолжается

Благодарности

Об авторах

Примечания