Патти Дэвис

Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать

Patti Davis

How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s

Copyright © 2021 by Patti Davis

Foreword © 2021 by Mary Catherine Mayo

© Перевод на русский язык, издание, оформление. Издательство «Олимп-Бизнес», 2022

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2020

* * *

Эта книга посвящается доктору Дэвиду Фейнбергу в благодарность за его поддержку и веру в проект «По ту сторону болезни Альцгеймера». Выражаю ему свою бесконечную признательность.

Предисловие доктора Мэри Кэтрин Мэйо

Патти Дэвис – автор книги «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать» и основательница группы поддержки для людей, ухаживающих за своими близкими с болезнью Альцгеймера (БА). Она трансформировала тяжелейший личный опыт в деятельную помощь по информированию, поддержке, обучению и утешению тех, кто столкнулся с деменцией у родственника, супруга или партнера. Находясь рядом со своим отцом в годы его болезни, Патти проделала большую работу по изучению принципов ухода за людьми с БА и получила огромный объем практических знаний. Она также изучала вопросы об особых потребностях и проблемах тех, кто ухаживает за людьми с БА, обратив внимание на духовные аспекты их пути. Я имела честь участвовать в работе группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в качестве соведущей Патти и не уставала удивляться ее доброте, чувству юмора и степени сострадания.

В медицине существует известная доктрина: «Посмотри, сделай сам, научи». Обычно ее используют в отношении медицинских процедур, требуя обнародовать и распространять полученные знания, но она ассоциируется у меня и с этой книгой. Со свойственной Патти проницательностью она предлагает ухаживающим за больными деменцией план действий, поддержку и говорит о необходимости единения с другими людьми. Всё это очень важно для тех, кто проходит через серьезные испытания и испытывает чувство одиночества, оказавшись лицом к лицу с деменцией. С помощью этой книги и своей группы поддержки Патти не только дала многим людям нужные советы о том, как действовать в конкретных жизненных ситуациях, но также предоставила им шанс познакомиться с единомышленниками и получить необходимую поддержку.

Принимая нового пациента с нарушениями памяти, врач должен первым делом поставить диагноз и назначить лечение. И хотя существуют варианты симптоматического лечения деменции, лекарства от самой болезни пока нет. Людям с нарушениями памяти важно оставаться физически активными, правильно питаться и хорошо спать, однако основная цель поддерживающей терапии – гарантировать безопасность и надлежащее качество жизни пациента. Врачи совместно с семьей стараются выявить и предупредить основные потенциальные риски для каждого пациента, обеспечив его безопасность на всех стадиях заболевания. В большинстве случаев БА становится чрезвычайно тяжелым бременем для всех членов семьи, а с течением времени им приходится принимать всё больше новых решений по постоянно возникающим проблемам. И хотя не существует двух одинаковых пациентов с деменцией, больные и их близкие обладают общим опытом, и в этом заключается их схожесть. По мере ухудшения когнитивных способностей пациенты часто чувствуют, что теряют свою былую идентичность, а вместе с ней – способность ориентироваться в жизни. А изнуренным родственникам, которые берут на себя функции спасательного жилета, кажется, что они тонут вместе с больным.

При уходе за близким с деменцией, на том или ином этапе его заболевания, выгорание практически неизбежно. Группа «По ту сторону болезни Альцгеймера» многим помогает почувствовать себя чуть менее одинокими. Такая поддержка – бесценный ресурс не только для сопровождающих, но и для самих пациентов, ведь они напрямую ощущают ее результат. Патти умеет находить правильные слова и советы для каждого человека. Возможность быть свидетелем ее озарений и сострадания – для меня большая честь и невероятно трогательный опыт. Эта книга – редкий и особенный дар. В ней Патти рассказывает личную историю о том, как ухаживать за близким с БА, и делится с читателями своими знаниями, что позволит многим семьям, вставшим на этот трудный путь, найти некоторое утешение.

Введение

Любимых людей мы вспоминаем фрагментарно, не целиком: детали внешности, обрывки звуков и части слов. Вспоминая отца, я прежде всего думаю о его глазах[1]. Ребенком я всё время ловила его взгляд, лихорадочно желая, чтобы он остановился на мне; чтобы в его глазах загорелся тот огонек, который предшествовал очередной шутке или подыгрыванию моей детской фантазии – например, поиску лепреконов в полнолуние. В солнечные дни глаза отца будто сливались с ярким калифорнийским небом. Когда он собирался преподать мне важный урок – допустим, требовал, чтобы я после падения вновь села на лошадь, – его взгляд становился каменно-неподвижным.

Я помню его широкие плечи, на которых сидела в раннем детстве, и сильные руки, поднимающие меня на ту самую лошадь, руки, строящие забор на нашем ранчо. Его ноги – ноги пловца – длинные и мускулистые. Его прыжки в бассейн были идеальными по технике исполнения, а движения ног – точными, атлетическими. В детстве я часто говорила, что мой папа может всё. Родителям нравились эти слова, так что я повторяла их снова и снова. Но я действительно думала, что отцу всё по плечу. Спустя целую жизнь мне довелось смотреть на то, как беспомощно он стоит перед чудовищем, которое не может одолеть.

Когда БА начала отнимать у нас отца, я понимала, насколько быстро и безжалостно продвигается болезнь, по его глазам. На ранних стадиях его взгляд цеплялся за то, что еще мог узнать, и наполнялся страхом, если привычное вдруг оказывалось незнакомым. В какой-то момент, когда болезнь длилась уже десять лет, отец полностью перенесся в неизвестную нам даль, и единственным утешением было то, что его взгляд казался спокойным, как будто ему там было очень хорошо. Со временем его глаза потускнели, из голубых стали бледно-серыми, словно небо, затянутое облаками. Примерно за неделю до смерти отец закрыл глаза, и я подумала, что больше он их уже никогда не откроет. Но я ошибалась.

В ночь перед его смертью медсестра расстегнула на нем пижаму, чтобы прослушать сердце стетоскопом. Его плечи так исхудали, что через бледную кожу торчали кости. Я положила руку на его левое плечо, и оно полностью поместилось в мою ладонь. Потом я попросила медсестру дать мне послушать его сердцебиение. Она протянула мне стетоскоп.

«Сердцебиение слабое. Нитевидное».

Я будто услышала не биение сердца, а его отголосок – эхо сердца, покидающего этот мир. Сердца, которое я всегда стремилась узнать получше, к которому желала быть ближе. Слушая, как бьется его сердце, я знала, что запомню эти звуки до конца своих дней.

За секунду до смерти отец открыл глаза. Они опять были ярко-голубыми, в них появился знакомый огонек, который, казалось, давно исчез. Он посмотрел прямо на маму, потом его веки опустились, и через мгновение отца не стало.

* * *

В 1994 году, который навсегда изменил жизнь моей семьи, люди ничего не знали о БА. Когда отец обратился к стране и миру, объявив о своем диагнозе, Рейганы внезапно стали «лицом» заболевания, о котором никто не хотел говорить. В то время я жила на Манхэттене, и когда меня узнавали на улице, то подходили и спрашивали именно о болезни отца. Обычно люди говорили, что молятся за него, или выражали свое сочувствие. Но бывало так, что кто-то из этих незнакомцев решал поделиться частью своего опыта – как его близкому человеку поставили тот же диагноз. Эти рассказы всегда были очень короткими и похожими на шифровку; у меня возникало чувство, будто я заглядываю в полуоткрытое окно. Потом те люди шли дальше, а я так и оставалась с обрывками их историй.

Помню, как однажды пасмурным вечером я шла по авеню Колумба после одной из подобных встреч и поняла, что должна себе признаться: «Я прохожу этот странный путь в абсолютном одиночестве». Я как будто отправилась в пеший поход через Гималаи без проводника. Я знала, что путь будет непростым, что я буду блуждать и спотыкаться, но решила для себя: уход отца из этого мира я приму полностью, каким бы он ни был.

Конечно, мои мама, братья и сестра тоже отправились в этот путь. Однако суровая правда о БА заключается в том, что каждый теряет одного и того же человека по-своему, в зависимости от того, какие между ними были отношения. Братья, сестра и мама тоже теряли отца, но совсем иначе, нежели я. Даже в сплоченной семье, где принято разговаривать друг с другом, подобный путь – это паломничество, и одиночество на этом пути оседает где-то в самой глубине души.

* * *

Почти с самого начала болезни отца я стала думать о загадках человеческой памяти, о том, как извлеченные из собственного опыта истории и жизненные уроки формируют нашу личность и определяют наши поступки. Всё это оставляет след в наших головах, делает нас теми, кем мы являемся. Так что же остается от человека, когда память постепенно покидает его? Неужели лишь пустой сосуд, бренное тело, лишенное личности? Какая-то часть меня не могла смириться с этой мыслью, и тогда мне пришла в голову другая, поддерживающая меня все последующие годы: душа человека не может заболеть БА. Я решила, что, попробовав обратиться к душе отца, находящейся по ту сторону болезни, я так или иначе смогу поддерживать с ним связь. Или хотя бы получу такой шанс. Несомненно, это будет испытанием моей веры.

Я понимаю: некоторые, прочитав эти строки, решат, что им данный метод не подходит, что они атеисты или агностики и не верят в бытие души как отдельной сущности. И я не собираюсь обращать никого в свою веру; убеждения других людей – не мое дело. Но я прошу вас просто рассмотреть подобный вариант. Вы не можете точно утверждать, что это невозможно, и, если вы столкнулись с одной из форм деменции у близкого человека, вам понадобится любая опора, которую вы сможете найти.

Антуан де Сент-Экзюпери писал: «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь». Эти слова я услышала вскоре после того, как отцу поставили диагноз. Многие годы, пока он постепенно покидал этот мир, я держалась за них, как за мантру, стараясь разглядеть сердцем то, что невидимо для глаз.

Я не знала, чего ожидать от БА, и никто этого не знает, потому что болезнь протекает индивидуально; я могла представить себе только самые общие вещи: речь отца будет становиться неразборчивой, старые воспоминания обратятся в пепел, а новых не возникнет. Но я продолжала верить, что по ту сторону разума, в некоей мистической реальности, его душа останется такой же, как и прежде.

Отца я всегда считала самым невероятным человеком в мире, но в нем была некоторая отстраненность, как будто на молекулярном уровне. Еще в детстве, задолго до того, как он оказался в лучах славы, я чувствовала в нем загадочность, нечто неосязаемое, что придавало его жизни особую важность, будто его миссия на Земле гораздо значительнее, чем просто быть моим отцом.

Когда я была в пятом классе, он помогал мне с научным проектом на тему «сердце человека». Я помню, как мы с ним сидели в саду, в прохладе, на свежем осеннем воздухе, и он тщательно собирал пластиковую модель сердца – соединял трубки артерий и заливал в них подкрашенную красной краской воду. В эти минуты я думала о его собственном сердце и о том, почему у меня не получается стать к нему ближе. Сейчас мне кажется, что мы всей семьей знали: его призывал весь мир, и он был готов ответить на этот зов. Вот то общее, что было у меня с братьями и сестрой, – мы все хотели быть ближе к отцу, но с грустью осознавали, что это невозможно.

С наступлением болезни отец как будто уменьшился. Так действует БА, это единственная константа в непредсказуемом ходе болезни. Вера в неприкосновенность души отца позволяла мне не сдаваться, когда его физическая оболочка постепенно ослабевала. Я наблюдала за этими изменениями, оплакивала утраченное, но изо всех сил держалась за идею, что душа отца глубоко сокрыта и находится в полной безопасности, что никакая болезнь над ней не властна.

Именно тогда, хоть я еще не осознавала этого, начал закладываться фундамент для создания программы по оказанию поддержки людям, ухаживающим за близкими с деменцией, которую я запустила годы спустя. Я назвала свою группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».

Спустя какое-то время после смерти отца я думала, что БА навсегда ушла из моей жизни, что ее хватка ослабла и она стала лишь одной из глав моей истории – главой, в которой я изменилась и повзрослела. Тогда я и не думала о том, что этот опыт определит ход всей моей дальнейшей жизни.

Сейчас я понимаю – как же я была наивна.

* * *

Это началось со взглядов. Взглядов незнакомцев, которые останавливали меня в магазине или на улице. Они вдруг начинали рассказывать мне подробности своих личных историй о БА или других формах деменции. Они говорили о своих отцах, матерях, супругах, с которыми они потеряли связь, которые внезапно или постепенно перестали их узнавать. Иногда они начинали плакать, иногда – смотрели на меня немигающим взглядом, как будто плакать больше уже не могли. Всех этих людей, казалось, что-то преследовало. БА входит через незапертую дверь и крадет самое ценное – человеческую сущность. Мы беззащитны против этого недуга. Нам ничего не остается, кроме как признать себя его заложником.

В какой-то момент я начала замечать: когда я слушаю незнакомцев, которых больше никогда не встречу, и делюсь с ними советами из своего многолетнего опыта ухода за человеком с БА, их взгляд становится другим. Иногда это происходило почти незаметно, как будто отчаяние сменялось призрачной надеждой. Надеждой на то, что стены их тюрьмы не столь прочны, как может показаться; надеждой на то, что деменция – еще не конец жизни, что за неразборчивой речью и утраченной близким памятью есть потайные комнаты, где всё еще можно застать его таким, каким он был раньше. Одна женщина в отделе с хлопьями супермаркета Whole Foods заплакала и сказала: «Спасибо вам! Я раньше не позволяла себе плакать. Держала всё в себе». Я посоветовала ей не вслушиваться в бессвязные слова, которые произносила ее мать (так называемый «словесный салат»), но обращать внимание на интонацию речи, на эмоции в ее голосе. Женщина в любом случае не поймет, что говорит ее мать, но она хотя бы сможет догадаться о ее чувствах и, основываясь на этом, найтись, что ей ответить.

«Иногда лучше смотреть не на нее, а в сторону, – сказала я той женщине, – смотрите в стену и впитывайте ее голос».

Сама я пришла к этому открытию извилистым и необычным путем. Однажды утром я напряженно слушала отца, пытаясь разобрать его речь, и ничего не понимала. И вдруг мне вспомнился один случай. Давным-давно, в 1980-е годы, я провела вечер в Нью-Йорке с Джоном Белуши[2] и Дэном Эйкройдом[3]. Джон уехал рано, а мы с Дэном и его подругой отправились к ним домой. В какой-то момент мы сидели в гостиной, и Дэн что-то рассказывал – я сейчас уже не помню, что именно, – и я не могла понять, шутит он или говорит серьезно.

Я спросила у его подруги, как она понимает, когда Дэн шутит, а когда нет. «Легко, – ответила она, – просто не смотри на него».

Эту историю я вспомнила ровно тогда, когда это было нужно. Именно благодаря ей я поняла, что если не смотреть на отца, то смысл его слов будет легче понять, опираясь на интонацию речи.

Моя одиссея с БА была одинокой, но я благодарна болезни за это одиночество. Мне приходилось самостоятельно находить опору, и никто не упрекал меня в том, что я ошибаюсь, делаю глупости или поступаю неправильно. Говорить об этой болезни было не принято, а потому не возникало и соблазна позвонить кому-нибудь и сказать: «Я сделала великое открытие, вспомнив о том давнем вечере, проведенном с Дэном Эйкройдом. Что ты об этом думаешь?» Могу представить себе реакцию собеседника. Однако правда заключалась в том, что, доверившись своей интуиции, использовав то воспоминание на практике, я добилась результата.

Иногда кто-то из незнакомцев упоминал, например, о своей маме, у которой не было БА, но которая ухаживала за людьми с деменцией, и о том, насколько тяжело ей это давалось. Реплики прерывались долгими вздохами, полными изнеможения и опустошенности. Спустя много лет я думала о том, как, наверное, тяжело было моей матери все эти десять лет, пока отец болел. Я хотела быть дочерью, которая может утешить и поддержать ее, – ведь мать теряла любовь всей своей жизни. Но язык, на котором говорила вся моя семья, – это язык отстраненности, ссор и тревоги. Мне пришлось в одиночку выучить новый язык и говорить на нем среди непонимающего окружения. Мать пугала меня всю жизнь; чтобы предложить ей утешение, мне необходимо было преодолеть свой страх. Иногда казалось, что мне это удается, но было и много других моментов, когда страх меня останавливал.

В конце концов я усвоила еще один важный урок: хоть БА и больной ею человек захватывают всю вашу жизнь, они дают вам возможность освободиться от оков прошлого. Та динамика, которая некогда определяла ваше поведение, теряет власть над вашим будущим. Я прожила несколько десятков лет, пытаясь добиться от родителей того, чего они никогда не смогли бы мне дать. БА помогла мне понять, что я сама должна измениться. Одна подруга сказала мне, как потчевала своего психотерапевта рассказами о бесчисленных прошлых и нынешних попытках добиться нежности от своей матери – от женщины, которая была на это просто не способна. Однажды врач сказал ей: «И долго еще вы собираетесь ходить в хозяйственный отдел за хлебом?» Эта реплика блестяще описывает то, что происходит со многими из нас. Я решила для себя, что не буду искать недосягаемого и обращу свое внимание на то, что мне уже дано.

К 2001 году я уже несколько лет выступала с лекциями. На разнообразных ужинах и собраниях я рассказывала о своем опыте и знаниях дочери человека, больного деменцией. На середину сентября 2001 года у меня была назначена очередная лекция в Мичигане. А потом наступило 11 сентября. Мы, граждане США, упали на колени, оглушенные всеобщим шоком и растерзанные горем. Я, как и все, помню затихшие небеса и горечь утраты, накрывшую всю страну. Было неизвестно, возобновятся ли перелеты, попаду ли я на лекцию, – и, честно говоря, я надеялась, что ничего из этого не случится. Дело было не в том, что я не хотела садиться в самолет, – я просто не знала, как связать свою тему с той катастрофой, которую мы все только что переживали. Но я чувствовала, что должна была сделать это, – невозможно было игнорировать то, что занимало мысли каждого человека в те дни. Выяснилось, что перелеты будут возобновлены и на лекцию я успею.

Речь, которую я произнесла вскоре после падения Башен-близнецов, была посвящена скорби в большей степени, чем обычно. И в конце я озвучила тот вопрос, который мучил всех нас: «Почему? Почему нам уготовано такое невообразимое зло? Почему те, кто погиб в башнях и в самолетах, оказались там, в то время как другие в последний момент задержались выпить кофе, поменяли рейс, взяли выходной – и тем самым спасли себе жизнь? Почему хороший, добрый человек заболевает БА, а злой и бесчестный человек, который ругается на соседских детей, здоров как бык? Есть ли в этом смысл – или на всё воля случая?» Я сказала собравшимся, что у меня нет ответа – как нет его и у людей гораздо мудрее меня. Возможно, мы никогда не получим ответов на данные вопросы, по крайней мере не в этой жизни. Лучше попробовать спросить иначе: «Чему я в результате научился?» Если получится признаться себе в том, что происходящее сбивает вас с толку, а ситуация бессмысленна, – вы сумеете извлечь из нее какие-то уроки, и ваше восприятие действительности может хоть и немного, но измениться.

Кажется, мои слова отзывались не только в сердцах слушателей, но и в моем собственном, – я произнесла свою речь, чтобы идти по пути открытости и обучать других людей. Мне и самой требовалась поддержка. Когда жизнь выбивает почву у нас из-под ног и погружает с головой в горе, всем очень тяжело. Тяжело перестать вопрошать «почему?» или искать смысл в том, что изначально его не имеет. В случае БА, теракта 11 сентября или любой другой трагедии нет никаких зачатков смысла, за которые можно было бы зацепиться. Когда пилот не видит направления из-за тумана, он полагается на приборы. У нас тоже есть внутренние приборы – силы, о природе которых мы ничего не знаем: интуиция, вера – всё то, что может помочь нам продержаться в трудную минуту. Эта лекция осталась в моей памяти не только из-за ее знаменательной даты, но и благодаря слушателям, которые пришли в тот день. Я смотрела на людей, обнимавших своих близких – или, может быть, незнакомцев, я не знала наверняка, – и думала о красоте горя, о его целебной силе, помогающей нам в минуты тяжких испытаний и трагичных потерь. Я смотрела на лица, орошенные слезами и полные решимости продолжать жить – несмотря ни на что.

Это был урок силы и величия горя, разделенного с ближним. Люди пришли послушать истории друг друга – истории о болезни, которая перевернула их жизнь с ног на голову. Во время дискуссии мы услышали рассказ молодой матери, чей отец забывал между их встречами, что за малыша она держит на руках. Она очень хотела, чтобы отец подержал на руках своего внука, но боялась, что он может его уронить. Еще мы услышали историю женщины, которую перестал узнавать муж, и мужчины, который купал отца в ванной и разговаривал с ним как с младенцем. У всех собравшихся была история, которую они принесли с собой, с которой просыпались каждое утро и над которой плакали каждую ночь. И была наша общая история – самолеты, врезавшиеся в Башни-близнецы, тысячи людей, погибших тем солнечным утром, и вопрос: «Победила ли ненависть, и сможем ли мы когда-нибудь оправиться от этого?»

В тот день я увидела, что нежность, которую дарят друг другу люди, горюя вместе, побеждает зло. Я увидела, что хоть детали отдельных историй и разнятся, но боль каждого проистекает из одного источника – из любви.

* * *

Рассказы незнакомцев, которые я слышала после смерти отца, давали мне понять, что моя история не была уникальной. Проблемы нашей собственной семьи могут изолировать нас от окружающих, пока мы не поймем, что все являемся членами одной большой семьи и насколько наши истории похожи. Я понимала, что очень многие люди, ухаживающие за близкими с БА, испытывают те же сложности, что и я. И коль скоро мой одиночный опыт многому меня научил, я захотела поддержать других людей, которые столкнулись с теми же переживаниями, в их одиночестве.

Кто-то однажды сказал мне, что в мире есть два типа людей: одни проходят через дверь, не оглядываясь, идет ли кто-то за ними, а другие всегда придерживают дверь – на случай, если кто-то всё-таки идет. Я хотела бы принадлежать ко второму типу.

Не знаю, почему я открыла группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» только через восемь лет после смерти отца. Может быть, те годы мне потребовались для систематизации полученных знаний. Или на осознание того факта, что, однажды придя в жизнь человека, БА уже никуда не уйдет. На протяжении десяти лет болезни отца я чувствовала, будто плыву на глубине: волны швыряют мое тело в разные стороны, течение уносит меня, и всё же я не тону. Моей опорой были вера и упрямая решимость смотреть по ту сторону болезни, чтобы чему-то у нее научиться.

В какой-то момент я осознала, что БА даже позволила мне лучше узнать отца. Я будто наконец смогла открыть запертые доселе двери. Я увидела мальчика, который прибегал домой после школы, доставал из-под кровати коньки и катался на реке до темноты, пока мама не позовет его ужинать. Я увидела подростка, увлекавшегося спортом, который не позволял своей близорукости помешать ему делать то, что он хочет. Летом он работал спасателем и вытащил из воды семьдесят семь человек (и даже БА не смогла стереть это из его памяти). Я увидела молодого человека, который мечтал о жизни более значительной, чем жизнь его родителей, который любил своего отца и научился у него терпению и справедливости, но в остальном не желал быть на него похожим. Джек Рейган на протяжении долгих лет был заложником алкогольной зависимости; для него успех был недостижимой мечтой, прятавшейся на дне стакана с виски. БА отправляет человека в путешествие назад во времени. Если вы решите последовать за ним той же дорогой, то сможете узнать вещи, которые иначе так и остались бы для вас тайной.

В 2011 году я открыла группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в Калифорнийском университете. Мы вели ее вместе с соведущей, имевшей медицинское образование, на протяжении пяти лет; затем, после административных изменений в университете, переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. Сейчас лицензия на проведение собраний данной группы поддержки приобретена медицинским центром Гейзингера в Скрентоне и клиникой Кливленда в Лас-Вегасе, штат Невада. Я надеюсь, что со временем большее количество больниц заинтересуется моими идеями и будет предлагать нашу программу родным и близким людей с БА, которые нуждаются в безопасном пространстве, где можно свободно делиться своим опытом. К сожалению, медицинское сообщество пока что не верит в необходимость заботиться о тех, кто сам о ком-то заботится.

Когда я начала вести группу поддержки, то не была уверена, что смогу передать людям те принципы, которые помогли мне самой. Читая лекции во время болезни отца, я видела, что слушатели понимают, о чем я говорю, – но спустя годы я узнала и поняла намного больше. Я сомневалась, что людям, посещающим собрания группы поддержки, будет близок мой подход. Так что это было очередное испытание моей веры. Но по мере работы группы я начала замечать, что люди всё-таки находят в ней опору для жизни в непостоянном и переменчивом мире деменции. И я надеюсь, что эта книга достигнет той же цели. Она не избавит вас от горя, не сможет уменьшить его, но я надеюсь, что она хотя бы немного осветит ваш мрачный путь.

Моя книга не представляет собой сборник практических советов, хотя они в ней тоже присутствуют. Она, скорее, представляет собой исследование всех тех событий, которые происходят внезапно и будто оттесняют человека от его повседневной жизни, после чего он остается жить на обочине этой загадочной и суровой болезни. Многие не знают, что под деменцией подразумевается целый ряд заболеваний, в том числе и БА. И у каждого из данных заболеваний свои характеристики, о которых я тоже расскажу, – но непонимание и боль, связанные с потерей близкого человека в результате деменции, являются общими для всех. В своей книге я использую слова «болезнь Альцгеймера» и «деменция» как синонимы, и мои описания касаются всех форм деменции, кроме специально обозначенных случаев.

Часто на встречах группы поддержки я предлагаю вместо вопроса «что мне делать?» в какой-то конкретной ситуации задать вопрос «как я должен себя чувствовать?», потому что именно это в итоге определит ваши дальнейшие действия. Форма всегда следует за содержанием. Но не думайте, что конкретные указания и методы не важны, – они тоже имеют значение, и о многих из них я буду говорить. Но для человека, который заботится о больном, эмоциональное состояние чрезвычайно важно и напрямую влияет на его действия.

Я создала «По ту сторону болезни Альцгеймера» как группу поддержки, которая позволила бы погрузиться в глубину нашего разума, добраться до тех эмоций, за которые люди держатся, но о которых отказываются говорить. Я не понимаю, как можно разобраться в сложных ситуациях, которые преподносит БА, не изучая историю и динамику отношений в своей семье. Ведь с появлением БА всё это сыграет большую роль.

Через некоторое время после того, как мой отец публично объявил о своем заболевании, у меня появилась надежда на то, что данная ситуация сплотит мою семью. И я знаю, что я не одинока в своей надежде. Многие люди признавались мне в подобных мыслях после того, как их близким поставили диагноз. И мне жаль констатировать тот факт, что так происходит только в фильмах и сказках, где в конце все живут долго и счастливо. В действительности всё обстоит иначе: старые раны обнажаются и бросаются в глаза. Разумеется, возможно, что, взглянув по-новому на эти раны, члены семьи наладят свои отношения друг с другом, но этого точно не произойдет сразу после того, как у их родственника диагностируют смертельное заболевание.

Интересно, что как у заболевшего БА, так и у его родных и близких постепенно начинают спадать «внешние слои». На протяжении жизни мы все обрастаем защитными слоями, прикрывая ими наши нерешенные проблемы и старые обиды; мы делаем это, чтобы жизнь была легче, а еще для того, чтобы думать, будто наших проблем и обид больше нет. При появлении БА все они выходят на поверхность. Вам предстоит столкнуться с вопросами, которые вы считали решенными или от которых вы будто бы избавились, – как мама и папа обращались с вами в прошлом, как вы ссорились с братьями и сестрами, все драмы, разводы и зависимости, о которых не принято было разговаривать. БА поднимает весь ил со дна. Такова особенность этого заболевания. Но, исходя из своего опыта, могу сказать, что мы всегда можем выбирать, как нам реагировать на происходящее.

За все шесть лет, что я вела группу поддержки, к нам обратились только три семьи, которые изначально были очень сплоченными и остались такими же после того, как у одного из родственников была диагностирована деменция. Братья и родитель заболевшего, который в основном и ухаживал за ним, вместе приходили на собрания группы, и несмотря на то, что их мнения периодически разнились, узы любви и взаимного уважения в этой семье оставались нерасторжимыми. Поразительное и редкое явление. В большинстве случаев семьи похожи на чрезмерно вспаханную землю – на такой очень сложно взрастить что-то новое.

Мне кажется, я так и не перестала надеяться на то, что моя семья поймет, каково это – быть семьей. Но у нас так и не получилось сплотиться. Отчуждение и диссонанс слишком долго были частью наших отношений – вести себя иначе мы просто не умели. Отдельные члены нашей семьи всё-таки делали попытки наладить отношения друг с другом. Мы с моей сестрой Морин начали чаще разговаривать по телефону, когда я еще жила в Нью-Йорке, и стали видеться каждый раз, когда я прилетала навестить отца. Тогда сестре диагностировали меланому, которая в конце концов унесла ее жизнь, но даже это событие не могло изменить очевидного – наша семья была абсолютно несплоченной. Мы пытались построить дом на песке. Мой брат Рон обитал в Сиэтле; иногда он приезжал к нам в гости, но обстоятельства его жизни оставались для нас неизвестными, они были чем-то отдельным и очень далеким. Другой мой брат, Майкл, продолжал бороться с неприязнью матери, которая и не собиралась налаживать с ним связь. А мы с матерью были заложницами сложного танца, состоящего из фигур сближения и отдаления, – старая схема нашего поведения, такая избитая и предсказуемая для нас обеих. Мне потребовалось много лет тяжелой работы над собой, чтобы извлечь из памяти проявления нежности и любви со стороны матери, и я держалась за них как за жизнеутверждающую часть нашей с ней истории.

* * *

Я несколько раз наблюдала, как люди, вначале потрясенные вторжением деменции в их жизнь, впоследствии находили в себе силы сделать шаг назад и изменить свой взгляд на мир. Они учились иначе смотреть на болезнь и понимать, что не обязательно отдавать ей и свою жизнь тоже. Это означает, что им необходимо пересмотреть, кем они хотят быть. Чем они руководствуются, принимая решения, за что держатся. Я знала людей, которые смогли перестать воспринимать свои слезы и боль как наказание и превратили их в орудия для борьбы с произошедшей трагедией, обнаружив в себе силы, о существовании которых и не подозревали.

Я знала по собственному опыту, какой, скорее всего, была их отправная точка и к чему они могут прийти, если им хватит решимости. Решиться на изменения непросто, они требуют большой работы над собой, но они вполне осуществимы. За несколько лет до того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Калифорнии на Восточное побережье. Мой брак распался, после чего я попала в нездоровые отношения с мужчиной и в целом чувствовала себя разбитой и ничтожной. И я, как обычно, сбежала. Я продала свой дом по цене ниже рыночной, потеряла практически всё, что у меня было, а проблемы продолжали появляться и казались абсолютно неразрешимыми. Я не могла найти выход из сложившейся ситуации и всерьез подумывала о том, чтобы свести счеты с жизнью. Подобные мысли посещали меня ежедневно, обвивались вокруг меня, как змеи, и мешали спать по ночам. Уже второй раз в своей жизни я оказалась у края пропасти – в первый раз это случилось, когда я в девятнадцать лет всерьез увлеклась наркотиками. Во второй раз дела обстояли немного иначе – меня тяготил груз зря прожитой жизни. Я не понимала, как всё изменить, моя душа страдала и была открыта всем ветрам.

И однажды мне позвонили и сообщили, что мой отец собирается обнародовать свой диагноз. Немногим ранее мой брат Рон тайком рассказал мне о болезни отца. Как и отец, я не должна была этого знать. Думаю, такая секретность поддерживала иллюзию нереальности происходящего. Внезапно сам факт болезни отца и всё, что из него проистекало, оказались серьезнее моей личной боли. Я помню тот момент, когда на меня словно снизошло озарение и я решила продолжать жить. Я повесила трубку, голос матери еще звучал в моей голове и произносил фразу: «Через час весь мир узнает, что у твоего отца болезнь Альцгеймера». В мое плечо упирался столбик солнечного света, через открытое окно до меня доносился шум Манхэттена. Я поняла, что обязана находиться рядом с отцом на протяжении всего времени, которое было ему отведено. Когда вечером прогремели новостные выпуски, я вместе с остальным миром читала письмо отца и понимала, что он собирался как следует прожить каждую оставшуюся ему минуту. Если он сам мог столь храбро смотреть в лицо неизвестности, то я тоже буду храброй.

Так что, когда люди приходили на собрания группы поддержки, обнажая свои истерзанные души, я могла понять их боль. И я знала, что, если они продолжат каждую неделю приходить в то место, где им безопасно и спокойно, где их истории слушают безо всякого осуждения, они смогут излечить свои душевные раны, измениться, вновь обрести тягу к жизни. Как это ни странно, в каком-то смысле болезнь отца спасла меня. Узнав о ней, я начала искать способы продолжать взаимодействовать с ним через преграду БА. В конце концов его недуг вдохновил меня начать помогать другим людям.

Я никогда не делилась на собраниях группы поддержки мрачной частью своей собственной истории. Я всегда верила, что на интуитивном уровне люди чувствуют, через что проходят другие, и верила, что они догадаются и о моих переживаниях. Сейчас я решила поделиться своей историей, потому что некоторые читатели могут находиться в том же состоянии, в котором была и я. Возможно, они оказались в нем из-за накопившихся жизненных невзгод и ударов судьбы; возможно, после того, как у их близкого диагностировали деменцию. Я хочу показать им, что отойти от края этого обрыва вполне реально, что даже БА, которая, скорее всего, привела вас к нему, может помочь вам оттуда выбраться.

* * *

Неоспоримая истина о БА кроется в том, что, пройдя через все трудности, которые преподнесет вам этот недуг, вы станете другим человеком. Но как именно вы изменитесь – вопрос вашего личного выбора. Вы или станете более мягким, открытым и гибким – или более твердым, раздражительным и циничным. Всё зависит от решений, которые вы будете принимать каждый день. Цель всей моей деятельности и данной книги – вдохновлять людей идти по первому пути. Это не только упростит вам жизнь, но и даст возможность узнать, что болезнь способна, как это ни странно, преподнести вам самые неожиданные подарки. Горе – великий учитель, если вы позволяете ему вас учить. Оно и тьма, и свет, и враг, и друг. Оно может утянуть вас на илистое дно, вознести над древними полями сражений и бросить вас на волю воздушных потоков.

БА, как и другие формы деменции, несомненно, привносит в жизнь человека хаос. Но в самом центре этого хаоса кроются островки спокойствия, которые вам предстоит обнаружить. С их помощью вы сможете разглядеть – по ту сторону трагедии и всех утрат, которые принесет в вашу жизнь болезнь, – как раскрываются новые стороны вашей жизни, которые давно ждали, пока вы их обнаружите.

«В темные времена глаз начинает видеть».

Теодор Ретке. «В темные времена»

Мир изменился

Глава 1. Диагноз, которого вы так боялись

Деменция почти никогда не становится неожиданностью. К тому моменту, когда вы отводите близкого человека к врачу, вы уже какое-то время получаете от больного тревожные сигналы. Вы замечаете, что близкий стал более рассеянным, чем обычно; слышите, как он произносит бессвязные обрывки фраз. Возможно, вы замечаете, что он как будто не сразу узнаёт знакомых людей или испытывает сложности при обращении с привычными домашними предметами. Также проявляются проблемы с ориентацией в пространстве: ваш близкий теряется даже в знакомых местах. Один из ранних тревожных сигналов – потеря обоняния. Разумеется, она может быть симптомом простуды или аллергии, но, если обоняние не возвращается на протяжении длительного времени, вы должны насторожиться. Обоняние тесно связано с работой головного мозга; исследования показали корреляцию между потерей обоняния и риском наступления деменции[4].

Иногда симптомы данного заболевания почти незаметны и начинают проявляться после травмы головы[5] или общей анестезии. Оба этих фактора могут спровоцировать развитие деменции, которая ждала своего часа где-то в структуре головного мозга больного. Это не означает, что травма головы всегда приводит к деменции, но серьезные повреждения способны спровоцировать или ускорить ее развитие. А после применения общей анестезии могут проявиться скрытые или новые симптомы заболевания[6].

Набор симптомов и скорость развития болезни могут различаться, но семьи пациента всегда охватывает один и тот же страх. Две самые распространенные реакции близких на такой диагноз – чувство вины и отрицание. Те, кто наконец осмелился записаться на прием и услышать диагноз, которого они так боялись, чувствуют вину за то, что слишком долго не решались сделать этот шаг. «Если бы мы раньше обратились к врачу, – думают они, – наш родитель, родственник или супруг не ушел бы из дома вчера днем и не потерялся бы в соседнем районе». Или они думают, что смогли бы избежать того неприятного случая в ресторане. Подобные мысли бесполезны и нелогичны. Вы точно делали для своего близкого всё возможное, исходя из имеющейся у вас информации. А ситуации, которых, как вам кажется, можно было бы избежать, всё равно могли бы произойти.

Деменция – это загадочное заболевание. Она не похожа, например, на меланому, при которой на коже человека заметны какие-то нехорошие пятна. О них можно найти информацию в интернете, испугаться и понять, что пора обратиться к врачу. Часто симптомы деменции появляются, а затем исчезают; кроме того, многие из нас склонны откладывать решение сложных вопросов на потом. В большинстве случаев походу к врачу предшествует как раз некий пугающий эпизод, наподобие потери больным ориентации в знакомом районе. Каким бы ни был этот инцидент, важно то, что человек в итоге всё же записывает своего близкого к врачу и соглашается на необходимое обследование.

Отрицание часто принимает форму подобных мыслей: «Зачем моему родственнику проходить обследование? Я и так знаю, что́ с ним, и это всё равно не лечится». Но иногда симптомы, напоминающие деменцию, на самом деле указывают на другое заболевание, поэтому точная диагностика крайне важна. Есть болезни, симптомы которых схожи с симптомами деменции: некоторые заболевания щитовидной железы, апноэ сна, дефицит витамина В12. Также есть псевдодеменция, являющаяся симптомом депрессии. Так что без точной диагностики нельзя быть уверенным в том, что именно вызывает те или иные симптомы.

Однажды на собрание нашей группы поддержки пришел новый участник и рассказал, что семейный врач диагностировал у его родителя БА. Однако что-то в описании симптомов смутило моего соведущего. В отличие от меня он обладал медицинскими познаниями в области нейропсихологии. Он задал этому человеку несколько вопросов, а затем предположил, что его родитель болен нейроцистицеркозом – паразитарным заболеванием головного мозга. Когда пациента обследовал невролог, оказалось, что мой соведущий прав: это действительно был нейроцистицеркоз. Так что без тщательного обследования и, в некоторых случаях, мнения второго врача лучше не делать самостоятельных выводов о состоянии вашего близкого.

* * *

Если все прочие диагнозы исключены и установлена деменция, я думаю, очень важно, чтобы именно врач проинформировал об этом пациента. В большинстве случаев доктора так и поступают. Но иногда они предпочитают сперва рассказать обо всем медицинскому представителю пациента – одному из членов семьи – и оставляют его наедине с необходимостью объявить близкому печальную весть. Может быть, эти врачи думают, что подобную новость легче принять, если ее сообщает больному его родственник. Но не будем забывать про склонность людей винить гонца в плохих вестях. В длительной перспективе будет лучше, если пациент разозлится на врача, а не на родственника, который будет ухаживать за ним в течение болезни. Кроме того, необходимость сообщить такую новость тяжким бременем ложится на плечи родственника пациента. Несколько человек из нашей группы поддержки побывали в такой ситуации, и мне всегда казалось несправедливым то, что людям, которым и так приходится нелегко, нужно брать на себя дополнительную ответственность.

Я прекрасно понимаю, насколько это тяжело. Мой отец узнал о том, что у него БА, лишь через много месяцев после того, как врачи поставили ему данный диагноз. Я не виню в этом доктора – мне кажется, что он действовал по указаниям моей матери. В любом случае, насколько мне известно, в 1989 году отец упал с лошади и получил травму головы, потребовавшую хирургического вмешательства. Ему сделали МРТ и нашли на снимках признаки нарушения памяти. После этого случая на ежегодных диспансеризациях врачи уделяли состоянию его головного мозга особое внимание.

Не помню, когда именно отцу поставили диагноз, но мать рассказала о нем моему брату Рону, а он в свою очередь сообщил мне, но при условии, что я сохраню это в тайне. Рон сказал, что отец пока ни о чем не знает. В моей семье так поступали всегда, нам всё время нужно было держать в голове, что и от кого мы сейчас скрываем. Те, кто рос в похожих семьях, поймут, насколько это утомительно. Хранить секреты очень тяжело; они давят на нас и не позволяют спокойно оценить сложившуюся ситуацию. Когда я слышу о том, что семья пациента скрывает от него диагноз, то думаю о том дополнительном грузе, который они взваливают на свои плечи.

Семья – это всегда сложно. Моя, несомненно, была сложной, но к настоящему моменту я познакомилась с достаточным количеством семей, чтобы понять – проблемы есть у многих. Я думаю, моя мать была уверена в своей правоте; и мне кажется, подобным образом мыслят и другие люди, которые скрывают от близких жизненно важную информацию. Но я не согласна с таким подходом.

Проблема здесь кроется вот в чем: люди, больные деменцией, обычно догадываются о том, что с их головой не всё в порядке. Они понимают, что стали забывчивыми, и знают, что привычная обстановка не должна выглядеть незнакомой, но это тем не менее иногда происходит. Если честно не объяснить им причину возникших симптомов, они будут жить в постоянном страхе. Я считаю, что люди должны получать полную информацию о состоянии своего здоровья. Очевидно, что в каждой ситуации решение принимается индивидуально, многие со мной не согласятся и будут утверждать, что счастье больных в неведении, что еще не наступило время открыть им всю правду. Но я хочу заметить, что подобный подход почему-то не касается никаких заболеваний, кроме деменции. Я сомневаюсь, что какой-нибудь врач решит сообщить об онкологии не самому пациенту, а его родственнику. И члены семьи человека, больного раком, вряд ли стали бы скрывать от него диагноз.

Обычно перед тем, как диагностировать деменцию, врачи обнаруживают у больного легкие когнитивные нарушения (ЛКН): когда симптомы спутанности сознания и потери памяти заметны, но не сильно выражены. В группе поддержки бывали случаи, когда родственники пациентов с ЛКН не получали от врачей полной картины болезни. Им не сообщали, что данный диагноз, скорее всего, предшествует одной из форм деменции. Поэтому они испытывали большое облегчение от того, что это всего лишь ЛКН. Люди думают, что болезнь не будет прогрессировать в нечто более серьезное. И хотя медицине известны случаи, когда ЛКН не развивались в деменцию, такой расклад, скорее, редкость. Обычно в подобных случаях речь идет о пациентах, которым ЛКН диагностировали в преклонном возрасте и которые просто не дожили до развития этой болезни в деменцию.

ЛКН – это предупредительный выстрел. После того как вашему близкому поставили такой диагноз, вы должны начать внимательно следить за симптомами нарушения памяти, которые могут у него усугубиться. Затем ему нужно будет пройти тщательное обследование, чтобы определить тип деменции. Последнее невероятно важно. Начав вести группу поддержки, я очень удивлялась, когда участники спрашивали, в чем разница между БА и деменцией, или утверждали, что у их родственника именно БА, а не деменция. Но я быстро поняла, что врачи порой относятся к объяснению деталей диагноза и общему информированию родственников весьма пренебрежительно.

Благодаря тому, что наша группа собиралась в стенах больницы, я узнала о работе врачей много хорошего и плохого. Есть прекрасные, деликатные врачи, которые сопереживают своим пациентам и уделяют им достаточно времени. В последнее время, с наступлением пандемии коронавируса, мы видели много медиков-героев, которые рисковали своими жизнями, помогая больным. В нашей группе поддержки также участвовали врачи, которые крайне ответственно подходили к своей работе. К сожалению, есть и другие врачи (и прочие медицинские работники), которые воспринимают медицину как бизнес, будто забывая о том, что имеют дело с людьми, находящимися в самом уязвимом состоянии. С моей стороны было бы упущением не рассказать о некоторых тенденциях в медицинском сообществе по отношению к деменции – неизлечимому заболеванию, поражающему в основном пожилых людей.

После того как группа поддержки пять лет собиралась в Калифорнийском университете, в нем произошла смена администрации на высшем уровне, и стало понятно, что встречи проходить там больше не могут. Я пыталась предотвратить это, но врач, у которого была власть решить данный вопрос, отказывался даже встретиться со мной. В конце концов он согласился на телефонный разговор и в ходе него произнес слова, которых я никогда не забуду: «БА – наименее выгодная область медицины». Это невероятно бессердечное мнение, но я боюсь, что он в нем не одинок. Тогда я приняла решение перенести собрания группы в другую больницу, пока тот врач их окончательно не прекратил; я не могла позволить ему сказать последнее слово в этой истории. Наша группа переехала в Медицинский центр Святого Иоанна, с врачами которого мы смогли выстроить более доверительные отношения. Но эти жестокие слова о выгоде БА я не могу забыть и не забуду никогда.

Разумеется, сопровождающие и родственники пациента должны идти к врачу уже вооруженные правильной информацией – на тот случай, если попадется доктор, который не готов уделить им ни времени, ни внимания. Если возникнет такая ситуация, подумайте о походе к другому врачу или хотя бы обратитесь к дополнительным источникам информации.

Я уже упоминала о том, что деменция – это целый ряд заболеваний, и БА – одно из них. Есть и другие виды нарушений памяти со своими особенностями. БА среди них наиболее распространена, но она диагностируется только после того, как исключаются остальные заболевания из данной группы. Так вот, точная диагностика типа деменции очень важна, потому что она позволяет вам сформировать прогнозы на будущее. Разумеется, каждый человек уникален – и у каждого одна и та же болезнь проявляется по-разному. Говорят, если вы видели одного человека с БА – это значит, что вы видели одного человека с БА. Но при этом существуют предсказуемые признаки и закономерности, свойственные каждому типу деменции. Я не врач, но, поскольку центральная тема данной книги – БА, я предлагаю читателю свое непрофессиональное описание других типов деменции. Наиболее подробно описаны БА с ранним началом и лобно-височная деменция: обе болезни проявляются в сравнительно молодом возрасте, но информации о них в открытом доступе гораздо меньше, нежели о простой БА.

Сосудистая деменция

Сосудистая деменция часто развивается в результате инсульта или транзиторной ишемической атаки – состояний, при которых приток крови к головному мозгу замедляется или прерывается. Также сосудистая деменция может развиться из-за других факторов, влияющих на приток крови к головному мозгу. Обычно это заболевание наступает внезапно и резко, но дальнейшее его развитие протекает по определенным этапам – это отличает сосудистую деменцию от БА. В промежутках между этапами пациент может пребывать в относительно стабильном состоянии; с наступлением очередного этапа его состояние ухудшается. Методом диагностики сосудистой деменции является МРТ.

Деменция с тельцами Леви

Деменция с тельцами Леви (ДТЛ) – очень интенсивная форма деменции. Многие, возможно, помнят, что именно этот диагноз врачи поставили актеру Робину Уильямсу[7] – в результате посмертного вскрытия его тела после самоубийства. В документальном фильме «Мечта Робина» подробно описаны месяцы страданий и отчаяния, которые пережили Робин и его жена: сканирование мозга не показывало никаких нарушений, но Робин понимал, что с ним происходит что-то очень плохое. Он чувствовал, что теряет почву под ногами. Доктор Брюс Миллер, поведенческий невролог и директор Центра деменции Калифорнийского университета, говорит в этом фильме о ДТЛ как о заболевании, которое «необратимо, неостановимо и всегда смертельно».

Грубо говоря, ДТЛ – это сочетание болезни Паркинсона и деменции. Но на самом деле всё не так просто. Белковые отложения (те самые тельца Леви) прикрепляются к нейронам головного мозга в отделах, отвечающих за движение, память и мышление. Зачастую первые признаки ДТЛ напоминают симптомы болезни Паркинсона – тремор, проблемы с равновесием. Память тоже нарушается, но волнообразно: бывают как относительно неплохие дни, так и очень тяжелые. Типичным признаком ДТЛ являются зрительные галлюцинации; по неизвестной причине больным часто мерещатся животные. Также могут появляться слуховые галлюцинации. На собрания нашей группы поддержки приходило несколько человек, чьим близким диагностировали ДТЛ. Они рассказывали нам очень страшные истории. Галлюцинации принимали самые устрашающие формы, и от них невозможно было избавиться. Всё, что может сделать сопровождающий в данном случае, – терпеть крики и возбужденное состояние больного до тех пор, пока галлюцинации не отступят и можно будет немного передохнуть.

Диагностика ДТЛ более интрузивна и предполагает исследование крови на биомаркеры. Большую роль здесь играют когнитивные тесты. Из-за интенсивности заболевания чрезвычайно важна точность диагностики, хотя, как стало известно из опыта Робина Уильямса, всё может оказаться не так просто. Ухаживая за человеком с диагнозом ДТЛ, его близкие вынуждены иметь дело и с физическими симптомами. Важным решением, которое нужно будет принять родственникам, становится наем профессионального сопровождающего.

Однажды на собрание группы поддержки пришел новый участник. Он описал состояние своего отца, которому БА диагностировал не невролог, а, как это часто бывает, семейный врач. Надеясь замедлить развитие заболевания, он прописал пациенту Арисепт. Это лекарство никак не помогает вылечить деменцию, но является одним из немногих препаратов, которые вообще можно выписывать пациентам с БА. Поэтому, как я понимаю, его время от времени и назначают. Однако после рассказа этого человека мы с соведущим усомнились в том, что речь здесь идет о БА. Все симптомы свидетельствовали скорее о развитии ДТЛ, а при этом заболевании нельзя назначать Арисепт. Мы настоятельно рекомендовали участнику группы заручиться мнением еще одного врача. Обследование у невролога действительно выявило у пациента ДТЛ.

Точная диагностика важна всегда, но в случае с ДТЛ она жизненно необходима. Врач должен запретить пациенту принимать определенные медикаменты и предупредить родственников и близких больного о том, что у него будут проявляться симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона.

Болезнь Крейтцфельдта – Якоба

Болезнь Крейтцфельдта – Якоба (БКЯ) – смертельное нейродегенеративное заболевание. Оно встречается крайне редко, но быстро приводит к развитию симптомов деменции, из-за чего получило название «БА на стероидах», поэтому о нем я также расскажу. Симптомы – чаще всего деменция, изменения в поведении, потеря зрения и нарушение координации – нарастают в течение нескольких месяцев. Иногда в ходе болезни пациент впадает в кому. Смерть обычно наступает через год после начала заболевания. За шесть лет работы группы поддержки я не встречала ни одного человека, у которого близкий болел бы БКЯ, но вне группы я знаю людей, чьи супруги умерли от этого недуга. Болезнь развивалась настолько быстро, что у этих людей даже не было времени прийти в себя. Пока они пытались справиться с шоком от оглашения диагноза, их близкий уже погибал.

Болезнь Альцгеймера с ранним началом

В какой-то момент я стала сразу узнавать этот взгляд. На собрания группы приходили люди, которых переполняло горе. Нередко они вели себя агрессивно, будто защищаясь от попыток других участников утешить их. И каждый раз я догадывалась: вероятно, их супругу или партнеру поставили БА с ранним началом. Каждый раз я надеялась, что ошибаюсь, и каждый раз оказывалась права.

Все мы думаем, что переживем своих родителей. Нам кажется, что это правильный порядок круговорота человеческой жизни. Даже при том, что диагностика деменции у родителя – очень тяжелое событие, она всё равно вписывается в рамки нормального жизненного цикла: уход старого поколения освобождает место для нового. Мы садимся рядом со своими детьми и объясняем им, что бабушка или дедушка заболели и теперь будут вести себя немножко странно, что доктор не знает, как их вылечить. Постепенно им будет становиться только хуже. Какими бы тяжелыми ни были эти слова, но, произнося их вслух, мы понимаем, что учим детей одному из самых мрачных и важных жизненных уроков: смерть приходит в самых разных обличьях, и мы должны принять ее, признав тот факт, что всё это – часть круговорота жизни.

Но как объяснить ребенку, что его мама или папа, еще молодые люди, пятидесяти с небольшим лет, заболели недугом, который обычно поражает бабушек и дедушек? Как уберечь ребенка от чувства, что он предан жизнью и судьбой, когда вы сами ощущаете себя преданными? У вас были совместные планы на будущее: поехать в такую-то страну, пережить вместе различные события из жизни ваших детей, и вы шепотом обсуждали это с супругом по ночам. И вдруг болезнь лишает вас всего этого.

Один мужчина, жена которого в пятьдесят с небольшим лет заболела БА с ранним началом, сказал, что беспокоится за свою дочь. Ей было одиннадцать лет, когда у матери начали появляться симптомы заболевания, и он опасался, что дочь забудет, какой была мать до того, как болезнь ее изменила. Я бы хотела подобрать правильные слова, чтобы облегчить его чувство беспомощности, но, к сожалению, это чувство – постоянный спутник БА, а в случае БА с ранним началом – тем более.

Существует известная история семьи из колумбийского города Медельин, в которой представители многих поколений один за другим заболевали БА с ранним началом; почти во всех случаях пациентам было от сорока до пятидесяти лет[8]. Это очень многочисленная семья, насчитывающая около шести тысяч человек, и история заболеваний БА с ранним началом в ней исчисляется столетиями. Они называли болезнь la bobera[9], что с испанского переводится как «глупость», и всегда объясняли ее природу сверхъестественными причинами.

В ходе научных исследований данной семьи была выявлена генетическая мутация, которая по сравнению с остальными была необыкновенно стойкой. То есть обладатели этой мутации заболевают БА с ранним началом с вероятностью около 99 %. Исследователи полагают, что первым носителем данной мутации был испанский конкистадор, который прибыл в Новый свет в XVI веке и породил поколения, подверженные заболеванию. Сейчас члены семьи, у которых была обнаружена эта мутация, участвуют в исследованиях с целью поиска лечения БА с ранним началом. Поскольку заранее известно, что эти люди непременно заболеют, они представляют собой ценный объект для изучения.

Это необычная генетическая мутация. Но люди, у которых в семье кто-то заболел БА с ранним началом, часто вспоминают эту историю и боятся, что они могут унаследовать болезнь и передать ее своим детям и внукам. Я знаю людей, которые отправляли детей на генетическое тестирование, чтобы определить, подвержены они БА с ранним началом или нет. «В конце концов, – говорили они, – вспомните об этой семье из Колумбии».

Человеку по своей природе свойственно воспринимать информацию выборочно – мы концентрируемся или на том, что хотим услышать, или на том, что совпадает с нашими опасениями. Во всех историях про семью из Медельина говорится, что обнаруженная у них генетическая мутация уникальна – она никак не связана с другими случаями заболевания БА с ранним началом. Какой смысл тестировать своих детей? Действительно, наличие гена аполипопротеин Е (АпоЕ) может быть связано с высоким риском наступления БА, но только один его тип (АпоЕ е4) способен, как полагают ученые, увеличить риск возникновения заболевания. У всех людей есть два гена АпоЕ, но не все обладают именно типом АпоЕ е4. И даже наличие гена этого «опасного» типа не гарантирует, что ваш ребенок заболеет БА с ранним началом. А если у него в ходе тестирования обнаружится такой ген, что произойдет дальше? Неужели ребенку скажут, что у него, возможно, разовьется БА? Это было бы невероятно жестоко по отношению к человеку, который только-только начал познавать наш мир.

Вопрос о причинах заболевания возникает при всех формах деменции, но особенно часто – когда молодого человека поражает болезнь, развитие которой обычно связывают с преклонным возрастом. Мы знаем, что ответа не существует, но вопрос от этого никуда не исчезает. В некоторых случаях, если в семье есть история заболевания БА с ранним началом в нескольких поколениях, можно предполагать, что недуг передается по наследству, – но вообще связь генетики с БА очень сомнительна. При этом определение причины возникновения заболевания никак не облегчает психологическую травму, которую получают близкие пациента, и не останавливает лавину горя, которая рано или поздно их накрывает.

Пережить потерю супруга или партнера в расцвете лет – это, несомненно, ужасный опыт. В таком случае тем более стоит попытаться сделать невозможное – удержать свой страх под контролем. Жутко смотреть на то, как ваш близкий, еще полный жизненных сил, пытается вспомнить самые обычные вещи, не может подобрать нужные слова, полностью теряется в окружающей его действительности. Если это начинает происходить с человеком, которого вы любите и с которым вы построили совместную жизнь, в какой-то момент вы не сможете вспомнить, каким он был до болезни. Вы не хотите терять эти воспоминания, но сейчас перед вами находится как будто совсем другой человек, не умеющий застегивать пуговицы. И он теперь заменяет вашего близкого. Единственный способ пережить это – пережить это. Нет никаких уловок, никаких магических формул, позволяющих перенести такую потерю с легкостью. Единственный ориентир в данной ситуации – ваша любовь к человеку, с которым вы связали свою жизнь.

Лобно-височная деменция

Девятнадцатилетняя девушка, второкурсница, приезжает домой на каникулы и в ужасе слышит, как ее отец отпускает непристойные и грубые комментарии в адрес всех женщин, находящихся в его поле зрения. Вспышки гнева у него перемежаются состоянием апатии и безразличия ко всем окружающим. Очевидно, что он не обращает внимания ни на чьи замечания, даже на слова своих родственников. Мать девушки не предупредила ее об этом по телефону, поскольку диагноз отцу поставили неожиданно, после долгих обследований. Мать произносит слова «лобно-височная деменция», из которых дочь слышит только «деменция». Но ведь отцу всего пятьдесят с небольшим! Как такое возможно?

Ее отец не придет на вручение диплома, не поведет ее к алтарю, не увидит своих внуков. Лобно-височная деменция (ЛВД) стерла целые главы из их совместной истории.

Мать троих детей, беременная четвертым, просит мужа присмотреть за детьми, пока она будет в магазине. Когда она возвращается, то видит, как двое из них играют на улице без присмотра рядом с оживленной проезжей частью. Ее муж сидит дома и смотрит телевизор в состоянии полного забытья и безразличия. На протяжении несколько месяцев его апатия прогрессирует. Он перестает обращать внимание на свою семью. Мужчина становится прожорливым: им движет не голод, а какое-то странное желание запихивать себе в рот всё подряд. Жена прячет от него еду, но он идет в магазин и покупает еще. Она блокирует его кредитные карточки, но он идет в магазин и крадет еду. Мужчину увольняют с работы за непристойные комментарии в адрес сотрудницы.

Вторая история фигурировала в передаче «60 минут»; эпизод называется «Самое жестокое заболевание, о котором вы никогда не слышали»[10]. Там рассказывается история Эми и Марка Джонсонов: трагедия молодой женщины, чей муж превратился в чужого человека и был помещен в специализированное учреждение. Там он беспрестанно ел, набирал десятки килограммов веса и выгонял свою жену и детей через несколько минут после их прихода. Ему было сорок с небольшим лет. Услуги учреждения обходились Эми в тринадцать тысяч долларов ежемесячно; их пенсионные накопления таяли. Нельзя даже сказать, что Эми теряла надежду – ее никогда и не было.

В этой передаче принимал участие доктор Брюс Миллер, много работавший с ЛВД. По его словам, данная болезнь «поражает самое человечное, что есть в человеке»[11].

Заболевание атакует всю семью – и так происходит при любой форме деменции. Но поскольку ЛВД развивается у достаточно молодых людей, болезнь заставляет маленьких детей взрослеть слишком быстро и познавать всю несправедливость нашего мира в том возрасте, когда они еще должны верить в Санта-Клауса.

* * *

Существует три формы ЛВД: одна поведенческая и две языковые – небеглая и семантическая афазии. Поведенческая форма самая распространенная. Например, в семье Джонсонов маленькие дети были вынуждены беспомощно наблюдать за тем, как их папа постепенно теряет интерес к ним и к жизни в целом, а также ведет себя агрессивно и нелепо. Люди с поведенческой формой ЛВД могут взять еду с соседнего столика в ресторане или съесть что-нибудь в магазине, не заплатив. Их вербальное взаимодействие с окружающими, включая случайных прохожих, может быть крайне буйным.

При небеглой афазии – форме, затрагивающей языковые процессы, – поражается левая лобная кора головного мозга, которая отвечает за названия предметов и произношение слов. У больного развиваются сложности с коммуникацией, а также возникают трудности при письме и чтении. В результате семантической афазии из-за поражения височных долей головного мозга человек перестает понимать смысл слов.

На начальных стадиях ЛВД нарушений памяти у пациента не наблюдается, этим данное заболевание и отличается от БА. Кроме того, на ранних стадиях БА больной осознаёт, что его состояние ухудшается. Пациенты с ЛВД не понимают, что с ними происходит, – этот тип деменции не позволяет человеку осознать странность своего поведения.

Когда я начинала вести группу поддержки, то знала о существовании ЛВД, но не была знакома ни с одним человеком, родственнику которого поставили этот диагноз. Когда такой человек впервые появился на собрании группы поддержки и начал описывать поведение своего родственника, я получила больше информации о заболевании, но это не спасло меня от ощущения, что все мои усилия тщетны. Хотя я действительно верю в то, что ни одна болезнь не способна затронуть душу, я не могла сказать об этом человеку, чей родитель или партнер буквально у него на глазах терял свою личность. Я всё время напоминала себе, насколько важно для человека хотя бы выговориться. Возможно, человек, сидящий передо мной и описывающий невыносимое, агрессивное и непредсказуемое поведение своего родственника, получает помощь просто благодаря тому, что находится среди людей, которые внимательно слушают и понимают его. Я не хочу сказать, что мы не предлагаем этим людям практических советов – мы делаем это. Но ЛВД имеет иной набор отличительных особенностей и сложностей, нежели БА.

Провести точную диагностику часто бывает непросто. Из-за того, что ЛВД поражает сравнительно молодых людей, первым делом врачи начинают подозревать у них психические отклонения и не рассматривают вероятность возникновения деменции. Поставить правильный диагноз можно лишь спустя долгое время, иногда на это уходят годы. В некоторых случаях люди с неустановленной ЛВД принимают безответственные финансовые решения, последствия которых необратимы; кого-то привлекают к ответственности за антисоциальное поведение и нарушение закона. Семейная жизнь превращается в ад. Даже афазия, сопровождающая вербальную ЛВД, полностью меняет человека. Больной не может найти необходимых слов, чтобы сообщить о своих потребностях, не может сформулировать фразу. Разговор с ним превращается в угадайку. Своевременная и точная диагностика заболевания невероятно важна.

Человека, больного ЛВД, особенно поведенческим типом, со временем становится трудно удерживать дома. Но поместить его в специализированное учреждение – значит оставить молодого человека с трудным и непристойным поведением в компании пожилых пациентов, страдающих более распространенными формами деменции. История Эми и Марка Джонсонов, к сожалению, не уникальна. Учреждения могут отказать людям с ЛВД в приеме.

Как ведущая группы поддержки я ощущала полное бессилие, слушая истории об ЛВД. Но мои ощущения – лишь крошечная часть того, что чувствовал сам рассказчик. Каждая форма деменции преподносит людям неприятные сюрпризы и меняет их жизнь самым неожиданным образом. Однако в случае с ЛВД эти сюрпризы напоминают ураган – настолько они внезапны и разрушительны. Я провела исследование в интернете и побеседовала с врачами, пытаясь получить хоть какие-то практические советы. Вот некоторые из них.

Во-первых, важно выявить триггеры проблемного поведения. Возможно, вам придется провести детективное расследование, особенно если ваш близкий страдает вербальной формой ЛВД и не может выразить свои чувства словами. В любом случае попробуйте снизить уровень окружающего шума, убрать лишние вещи, упростить все социальные взаимодействия. Люди, страдающие любой формой деменции, в особенности ЛВД, бывают крайне чувствительны к шуму. Собственно говоря, шум раздражает нас всех, но многие способны отнестись к нему философски: сказать себе, что он скоро закончится, или на время переместиться в какое-нибудь тихое место. У человека, страдающего ЛВД, такой возможности нет. Если близкий способен как-то повлиять на ситуацию, то ему стоит это сделать: например, если в соседском доме идет ремонт, можно выйти с больным на прогулку.

Избыток вещей в помещении также может стать триггером для больного ЛВД, поскольку такое пространство порой ощущается как опасное и неконтролируемое: что-то постоянно может упасть, а за кучами вещей таятся неизвестные угрозы. Пространство вокруг страдающего ЛВД должно быть хорошо организовано и безопасно, тогда уровень тревоги больного значительно снизится.

Упрощение социальных взаимодействий может помочь комфортно организовать жизнь человека, страдающего любой формой деменции. Не стоит задавать больному вопросы. Они оказывают слишком большое давление на человека, который чувствует, что должен что-то ответить, но не понимает, как это сделать. Реакция пациента с ЛВД на сложные формы социального взаимодействия может быть весьма бурной.

Вот еще один совет для ухаживающих за человеком с ЛВД; он позволит вам справиться с бесконтрольным поведением больного по типу непристойных сексуализированных действий и попыток потрогать незнакомых людей на улице. Можно дать ему большую мягкую игрушку или резиновый мячик, который он будет сжимать в руках. Я не гарантирую, что этот метод работает, но в случае столь сложного заболевания, как ЛВД, я полагаю, нужно прислушаться ко всем адекватным советам.

Есть также обнадеживающая информация о том, что людям с ЛВД полезны физические упражнения. Доктор Кейтлин Казателло, доцент кафедры неврологии в Центре изучения памяти и старения Калифорнийского университета, исследовала группу людей с ЛВД. Она обнаружила, что у больных, которые вели более активный образ жизни и привыкли к физическим нагрузкам (даже к обыкновенной ходьбе), на 55 % медленнее развивались функциональные ухудшения. Физическая активность не препятствует прогрессированию болезни, но снижает тяжесть ее симптомов. Эта информация может быть чрезвычайно полезной для семей, где есть человек, страдающий поведенческой формой ЛВД с непредсказуемым развитием симптомов. Также эти данные могут войти в основу разработки лечения, которое помогло бы снизить тяжесть симптомов данного заболевания. Исследователи до сих пор пытаются установить, что именно происходит в головном мозге человека с ЛВД[12].

Особенность ЛВД заключается в том, что больные с этой формой деменции, в отличие от пациентов с БА, вскоре становятся совершенно другими людьми. У них исчезает эмпатия, появляются апатия, агрессивное и бесконтрольное поведение по отношению к другим людям. Всё это отчуждает человека от семьи и друзей. Горе близких и сопровождающих принимает особую форму. Больные испытывают их терпение и ухудшают эмоциональное состояние. Чувство, будто вся вселенная обернулась против тебя, – вот что испытывают люди, ухаживающие за близкими с ЛВД.

Болезнь Альцгеймера

Если врач поставил пациенту диагноз «БА», то такие стандартные препараты, как Арисепт, Экселон, Наменда и Разадин, могут замедлить развитие симптомов заболевания. У всех этих лекарств есть возможные побочные эффекты, и врач должен оценить вероятность их возникновения. Но прежде, чем давать своему близкому один из этих препаратов, подумайте вот о чем: ранние стадии БА наиболее тяжелы для пациента, поскольку он осознаёт, что его когнитивные способности и память ухудшаются. Больной чувствует, как теряет почву под ногами. Мы можем лишь отдаленно представить себе тот страх, который ежедневно ощущает пациент с БА. Я видела этот страх в глазах своего отца – человека, который никогда ничего не боялся. Однажды, стоя посреди гостиной, он сказал: «Я не понимаю, где я». В его глазах был страх. Мне кажется, стоит как следует подумать, прежде чем пытаться замедлить развитие БА на ранних стадиях лекарствами. Вы действительно хотите, чтобы ваш близкий оставался в этом состоянии как можно дольше? Уникальность БА состоит в том, что в каком-то смысле по мере прогрессирования заболевания его становится чуть легче переносить.

Разумеется, решение о начале медикаментозного лечения принимают близкие заболевшего. Я просто предлагаю вам взглянуть на эту проблему с разных сторон. Безусловно, попытка замедлить развитие неизлечимого заболевания на первый взгляд кажется правильным решением. Но иногда лекарства делают самые тяжелые для пациента стадии болезни более длительными. Я точно знаю, что отцу стало легче, когда он перестал понимать, что его память ухудшается, и больше не хватался за осколки своей прежней жизни. Физическое состояние отца ухудшилось, но он, как ни странно, казался спокойным и безмятежным человеком, стоящим посреди этого пустынного пейзажа.

«Мы должны дойти до отчаяния и пройти через него, работая и действуя для кого-то другого, используя это чувство для чего-то другого».

Эли Визель

Глава 2. Забрать ключи от машины, впустить в дом помощника

Когда деменция вдруг приходит в нашу жизнь, мы сталкиваемся со множеством вопросов: «Где мне найти помощь для близкого? Могу ли я позволить ему водить машину? Как теперь обстоят дела с финансами? Может ли он самостоятельно оплачивать свои счета, ходить в ресторан или кино? Нужно ли нанимать сопровождающего прямо сейчас или повременить с этим? Что делать, если мой близкий откажется пускать в дом постороннего человека?»

Я дам вам универсальный совет – не спешите. Вы не обязаны решать все эти вопросы прямо сейчас. Более того, однажды наступит момент, когда время начнет тянуться так долго, что станет вашим врагом. Но это произойдет потом. Сначала вам нужно лишь принять как данность, что на эти и многие другие вопросы вам рано или поздно придется найти ответ. Но уже сейчас можно начать с самых актуальных – вождение и наем помощника.

В Калифорнии, когда врач диагностирует у пациента деменцию любого типа, закон обязывает его сообщить об этом в Департамент автомобильного транспорта (ДАТ). Эти правила существуют только в 12 % штатов. Там ДАТ связывается с больным и обязывает его пройти экзамен по вождению, который во многих случаях заканчивается выдачей временных прав (как правило, сроком на шесть месяцев). В ДАТ обычно действуют очень медленно, так что ожидать звонка от них – не лучшая идея. В данной ситуации стоит взять инициативу на себя и назначить встречу самостоятельно. Человек с БА или любой другой формой деменции способен взять себя в руки на время, чтобы сдать этот экзамен. Иногда люди, которым, по-хорошему, нужно запретить садиться за руль, заучивают материалы письменного экзамена и успешно сдают его. Но сам по себе факт сдачи экзамена – как письменного, так и практического – не означает, что человек действительно способен водить машину. Если у вашего близкого наблюдаются какие-либо признаки помутнения сознания (скорее всего, так оно и есть, иначе вы бы не повели его к врачу), вам нужно подумать о том, как забрать у него ключи от машины. Это один из самых драматичных эпизодов в мире БА, хотя я знаю людей, чьи близкие сами охотно отказались садиться за руль.

В данном случае работает правило, которое обычно применяется к детям: если вы что-то забираете у человека, предложите ему что-нибудь взамен. Объясните больному, что ему теперь небезопасно водить машину, и оформите для него подписку на службу вызова такси. Или наймите кого-нибудь, например студента, в качестве его личного водителя. Если вы уже готовы воспользоваться услугами помощника со стороны – даже на несколько часов в день, – ищите человека с водительскими правами.

Эта ситуация всё равно может оказаться очень тяжелой для больного и его близких. Вспомните, каким важным событием стало для вас получение водительских прав. В тот день вы обрели независимость, наконец-то смогли поехать куда угодно и когда угодно. То был один из лучших дней в вашей жизни. Утрата этой свободы – тяжелый удар для любого человека.

Мне кажется, я слышала все варианты на тему того, почему не стоит забирать ключи у заболевшего деменцией близкого: он ездит недалеко; никогда не выезжает на шоссе; ездит медленно; я ездил вместе с ним, и ничего плохого не произошло; он был очень внимателен за рулем; он пропустил велосипедиста на переходе.

Человек с деменцией воспринимает окружающее пространство не так, как мы с вами. Синапсы в его мозге работают по-другому. Вождение требует молниеносной реакции – любое промедление угрожает жизни водителя и других людей. Я понимаю, что многие не хотят ссориться с близким человеком, ведь это очень тяжело. Но будет гораздо хуже, если по его вине погибнет ребенок или велосипедист.

Я слышала, как люди очень творчески подходили к решению данной проблемы. Один человек по совету механика разомкнул в машине своего близкого какие-то провода, отчего она перестала заводиться, а потом отвез автомобиль в сервис. Ремонт занял очень много времени, и через несколько месяцев родитель этого человека забыл о том, что у него когда-то была машина. Другой человек заплатил своему соседу, чтобы тот отогнал машину больного от дома. Родственнику он сказал, что автомобиль угнали, а денег на новый у него нет. Человек с БА рано или поздно обо всем забудет. Возможно, не сразу; возможно, не так быстро, как хотелось бы, – но забудет.

* * *

Джордж Веллер, 86-летний житель Санта-Моники, штат Калифорния, 16 июля 2003 года сел в свой «Бьюик Лесабр» 1992 года выпуска и направился на еженедельный фермерский рынок[13]. Было около двух часов дня, на рынке собралось множество людей. Джордж, миновав знак «Проезд запрещен», снес несколько деревянных заграждений и с ускорением въехал в толпу. Разбрасывая людей в разные стороны, его машина проехала два с половиной квартала со скоростью от 65 до 100 км/ч. Джордж остановился только из-за того, что вылетел в кювет. На крыше его автомобиля лежали два бездыханных тела, под колесами застряла женщина.

Джордж Веллер вышел из машины с тем же растерянным видом, с которым, по словам очевидцев, ехал сквозь толпу. Он встал посреди окровавленных тел, сметенных фруктовых прилавков и кричащих людей, осмотрелся и спросил: «Скольких людей я сбил?»

Он убил десять человек и ранил еще шестьдесят три.

Джордж утверждал, что перепутал педаль газа с тормозом, и это стало основанием для его защиты в суде по обвинению в убийстве по неосторожности с использованием транспортного средства. Но защита не сработала. Джордж Веллер, который или не испытывал раскаяния, или не осознавал содеянного, был осужден за десять смертей по указанному обвинению.

У него не была диагностирована деменция, хотя на суде возникло предположение, что Джордж всё же болен. Обнаружилось, что за десять лет до этого случая он так же устроил аварию и так же бесцельно ехал вперед, не осознавая своих действий. В тот раз, к счастью, обошлось без жертв, но стало ясно, что кто-то должен был вмешаться и забрать у Джорджа машину вместе водительскими правами еще за много лет до июльской трагедии.

Я часто рассказываю эту историю людям, которые говорят мне, что не могут забрать ключи от машины у своих родителей или супругов. Я преследую конкретную цель – напугать этих людей. Ведь именно к подобной катастрофе может привести их поведение. Мясорубка 16 июля продлилась меньше минуты. Погибло десять человек, включая одного младенца. Шестьдесят три человека получили серьезные травмы. Пострадавшие подали иски на миллионы долларов.

Скорее всего, ваш близкий не захочет расставаться со своей машиной. Но, к сожалению, его диагноз делает вождение крайне опасным занятием. Горькая правда заключается в том, что ваш близкий в данном случае не имеет права голоса.

* * *

Другая тема для возможных разногласий, возникающая достаточно быстро, – наем сопровождающего со стороны хотя бы на несколько дней в неделю. Воспротивиться этому решению может не только человек, страдающий деменцией: некоторые члены семьи также могут отказаться впускать в дом «незнакомца» и отдавать ему часть своей работы.

Если вашему родителю диагностировали БА, жить одному для него противопоказано. Даже на ранних стадиях болезни он может забыть выключить плиту и за несколько минут устроить пожар. Также человек, страдающий БА, может выйти из дома, прогуляться в неизвестном направлении и забыть, где он находится. Он может впустить в дом незнакомца, приняв его за друга или члена семьи. Он может лечь спать, оставив входную дверь открытой нараспашку.

Возможно, вам будет очень тяжело убедить человека, который привык жить один, впустить в свой дом помощника. Услуги сопровождающего могут оказаться для вас и очень дорогими. Но я предлагаю начать с кратковременных посещений, чтобы помощник приходил к больному всего на несколько часов. Если вашему близкому не нужно проводить никакие медицинские процедуры, а сопровождающий нанимается в первую очередь для наблюдения и контроля за больным, его услуги не будут стоить запредельно много. Существует альтернатива – дневные центры для пенсионеров, которые часто оказывают среди прочего услуги транспортировки[14]. В этих центрах – во всяком случае, в тех, у которых хорошая репутация, – у пациентов есть возможность заниматься искусством, музыкой и танцами. Благодаря этому больные проявляют активность, общаются друг с другом и не погружаются в изоляцию. Очень часто на ранних стадиях деменции у пациентов развивается депрессия, ведь они чувствуют, как ухудшаются их когнитивные способности. Активность и социализация, предоставляемые дневными центрами, могут многое изменить в жизни человека с БА.

На ранних стадиях заболевания нанимать помощника с медицинским образованием не обязательно, и услуги такого человека будут стоить меньше. Конечно, для некоторых семей наем сопровождающего в любом случае оказывается неподъемной тратой. Многие тратят все свои деньги на лечение родственника. Даже помощник-компаньон, берущий за свои услуги совсем небольшую сумму, может оказаться слишком дорогим, ведь у семьи есть и другие траты. Для моих родителей стоимость услуг сопровождающего не была проблемой, но я прекрасно знаю о тех финансовых трудностях, с которыми сталкиваются другие семьи. Рискуя сделать политическое заявление, я всё же пожалуюсь на американскую систему здравоохранения, которая вынуждает родственников тратить все свои сбережения на члена семьи с неизлечимым заболеванием. Я надеюсь, что однажды в нашей стране всё изменится в лучшую сторону – и люди, нуждающиеся в помощи, смогут получить ее бесплатно.

Когда я только начинала вести группу поддержки, один человек подал нам гениальную идею. Он напомнил, что надо очень внимательно читать условия медицинской страховки, написанные мелким шрифтом. Иногда по закону человек имеет право бесплатно получать профессиональное сопровождение. Подписывая договор о медицинской страховке, мы обычно не обращаем внимания на такие вещи и никогда не читаем весь документ целиком. Если вы суммируете всё время, положенное на услуги помощника, то, вероятно, сможете нанять сопровождающего, который будет приходить к вашему близкому пару раз в неделю на несколько часов.

* * *

Часто люди думают, что съехаться с родственником, которому диагностировали БА, – это наилучшее решение. В случаях, когда в вашей семье хорошие отношения между родителями и детьми, взрослый ребенок действует из наилучших побуждений и готов идти на жертвы ради своего близкого. А если в семье всегда царил разлад, перед смертью родителя у детей появляется желание наконец-то наладить с ним отношения. Вне зависимости от ситуации проблема заключается в следующем: уход за человеком с БА – это работа на полную ставку. В ней нет места чувствам, которые могут возникнуть у сына или дочери больного, – чувствам, которые нужно принять и проработать. Если у вас всю жизнь были близкие, теплые отношения с родителем, который заболел деменцией, лучшее, что вы можете сделать для всей семьи, – поддерживать эту связь. Но это станет невозможным, если вы возьмете на себя роль полноценного сопровождающего, который должен удовлетворять все потребности больного, в том числе и физиологические. Вы не должны играть обе роли одновременно. Если наем помощника со стороны невозможен по финансовым причинам, вам надо будет выделить время – буквально вписать его в свой график, – когда вы будете выходить из роли сопровождающего и становиться просто дочерью, сыном, супругом, партнером, горюющим по человеку, которого скоро потеряете. Каждый день выделяйте себе время на то, чтобы побыть в одиночестве, поплакать, подремать. Это должно стать вашей первостепенной задачей. Попросите друзей или родственников ненадолго позаботиться о больном. Но вы должны выходить из роли сопровождающего каждый день.

Дети больных часто говорят: «Когда я был маленьким, они обо мне заботились, так что теперь и я должен позаботиться о них». Давайте признаем, что это не одно и то же. Дети вырастают из своих подгузников и высоких стульчиков, перестают есть с ложечки и моются самостоятельно. Взрослый человек с деменцией – нет; болезнь обращает его жизнь вспять. С каждым днем ему будет становиться всё хуже и хуже. Чтобы помочь своему близкому, вам придется привлечь профессионалов. Деменция не похожа на вирусное заболевание или восстановление после операции; это прогрессирующий, инвалидизирующий недуг, который развивается стремительно и неожиданно.

В начале своей карьеры писательница Марианна Уильямсон много работала с людьми, которым диагностировали СПИД, в том числе в рамках групп поддержки. Вот что она говорила о серьезности данного заболевания и трудностях, которые с ним связаны: «Это вам не простуда». Я могу сказать то же самое о БА. С приходом болезни вам придется переоценить в своей жизни всё: распорядок дня; мысли о том, что «правильно», а что нет; свою личную историю. Нам всем нравится думать, что будущее подконтрольно, но деменция в этом смысле напоминает переезд в другую страну. Вам придется выучить новый язык и местные обычаи.

Передать часть обязанностей по уходу за больным специалисту – не значит перестать заботиться о своем родственнике. В отличие от сопровождающего вы продолжаете оказывать близкому эмоциональную поддержку. Уход за больным включает в себя не только компаньонство, кормление, купание, одевание и присмотр. Не стоит забывать об эмоциональной поддержке, выстраивании крепких отношений, которые болезнь не в состоянии разрушить. Вы должны уделять этому должное внимание ради своего близкого и самого себя.

Если у вас с родителем всегда были сложные отношения, БА не превратит их в близкие и задушевные. Но если вы соберетесь с силами и уделите себе время на исследование этой новой главы вашей жизни, если попробуете хоть немного ослабить влияние прошлого, то увидите своего родителя с совершенно новой стороны и, быть может, позволите себе простить его. Но у вас не получится сделать это, если будете изнурять себя ежедневным одеванием, готовкой и тысячей других обязанностей, которые входят в услуги профессионального сопровождающего. У вас попросту не останется ни времени, ни сил на создание новой эмоциональной связи с родственником.

Мало кто из нас получал профессиональное образование по уходу за людьми с деменцией. Но есть люди, которые научились всему самостоятельно. Если вы делегируете им часть этих обязанностей, то сделаете жизнь своей мамы или своего папы чуть лучше на то время, пока болезнь будет забирать их у вас.

С приходом пандемии COVID-19 многие люди забрали своих близких из специализированных учреждений, боясь, что родственник заразится там вирусом. Из-за безвыходности ситуации им пришлось поселить больных у себя дома. Если вы вдруг стали полноценным сопровождающим человека с деменцией, то поддержка в первую очередь понадобится именно вам. Выделите себе время на восстановление сил – время, которое вы проведете не у себя дома, а вдали от больного. Найдите себе замену на пару часов, отправьтесь на берег реки, прогуляйтесь на природе, сходите в гости к другу. Одновременно с этим следите за своими мыслями: если они крутятся вокруг больного, если вы продолжаете беспокоиться о том, что во время вашего отсутствия что-то может пойти не так, то этот перерыв не поможет вам восстановить свои силы, а станет простой сменой декораций.

Не важно, какой вид сопровождения вы оказываете родственнику, – я советую вам делать всё возможное для того, чтобы поддерживать свое ментальное и физическое здоровье. Физически тяжелому уходу за больным сопутствует и сильнейшая эмоциональная нагрузка. Особенно если вы в одиночку принимаете на себя все заботы по сопровождению родственника. Если внешние обстоятельства вам не подконтрольны, попытайтесь укрепить свое эмоциональное состояние, осознав все аспекты своего положения – как внешние, так и внутренние. Стресс способен довести сопровождающего до больничной койки, поэтому забота о себе должна стать вашей первоочередной задачей.

Если вы раньше никогда не практиковали медитацию – сейчас самое время начать. Исследования показывают, что медитация оказывает значительное влияние на психическое состояние человека, даже если уделять ей всего двадцать минут в день. Медитация способствует снижению уровня кортизола, гормона стресса[15]. Помните, что в мире деменции наибольший стресс испытывает не больной, а его близкие. Человек с деменцией не испытывает грусть или стресс постоянно. Для него это приходящее и уходящее состояние. Для сопровождающего – нет. Поэтому найдите для себя способы снизить стресс и тревогу, ведь вы будете испытывать их на протяжении всей болезни близкого.

* * *

Если ваши мать и отец живут вместе и одному из них поставили диагноз «деменция», вам придется иметь дело с чувствами обоих родителей. Больной будет испытывать страх и гнев. Второй попытается понять, чем это обернется для их дальнейшей жизни. В большинстве случаев здоровый родитель будет пытаться заботиться о своем супруге и убеждать себя в том, что он может сделать всё сам. Позвольте ему пожить с этими мыслями какое-то время, а потом попытайтесь аккуратно предложить нанять сопровождающего со стороны на пару часов в день. Постарайтесь выбрать момент, когда он сможет принять это предложение всерьез.

У всех родителей есть история отношений, которые они построили до рождения нас, их детей, и эти отношения, не связанные с детьми, сохраняются. Родители должны самостоятельно, без вашего вмешательства подумать о своей дальнейшей совместной жизни. В конце концов они придут к выводу, что пожилой человек, у которого есть собственные проблемы со здоровьем, не может быть полноценным сопровождающим для своего супруга с БА. Но это осознание ваш родственник перенесет проще, если вы дадите ему какое-то время на адаптацию к новому образу жизни, при этом внимательно присматривая за ним. Вероятно, в какой-то момент вам захочется вмешаться и настоять на найме стороннего сопровождающего, но, если вы дадите своим родителям немного свободы и времени для того, чтобы принять неотвратимость судьбы, всем вам будет проще. Если повезет, родители сами поймут, что им нужна помощь.

Ситуация, сложившаяся в моей семье, была уникальна, ведь отец постоянно находился под надзором спецслужб. Поэтому у него был личный шофер, и он не мог просто уйти из дома в неизвестном направлении. На начальных стадиях болезни он продолжал каждый день работать по нескольку часов. Моя мать решила, что поддерживать знакомый распорядок дня для него будет правильным решением. Может быть, эта идея пришла ей в голову случайно, а может быть, она была следствием ее консерватизма. Как бы там ни было, этот метод сработал. Отец повторял ежедневный ритуал: надевал рабочий костюм и отправлялся в знакомое место – свой офис. Предсказуемость этих действий как будто заземляла его. Когда его симптомы усугубились и ездить на работу стало невозможно, мать наняла для отца дневного помощника. Медицинского образования от него еще не требовалось, он должен был обеспечивать отцу компанию и безопасность, а также ограждать его от рискованных действий.

Деменция у супруга или партнера – это иной вид боли, нежели деменция у родителя. Речь идет о вашей второй половинке, о вашем возлюбленном, о человеке, с которым вы мечтали вместе состариться – и уж точно не подобным образом. Что касается ухода за близким, в данном случае особенно важно осознавать величину утраты и не забывать про нее, посвящая всё свое время сопровождению больного. Вы не сможете исполнять обе роли одновременно. По возможности позвольте профессионалу, который обучен уходу за пациентами с деменцией, заниматься всеми рутинными процедурами, а сами постепенно прощайтесь с человеком, которого у вас забирает БА.

* * *

Когда ваш близкий заболеет, вы сразу же спросите себя: «В кого он теперь превратится?»

Ответ на этот вопрос очень прост и может вам не понравиться. Деменция (за исключением лобно-височной), в особенности БА, обнажает истинную сущность человека. Ваш близкий останется прежним, но болезнь избавит его от налета социальных условностей и масок, которые он надевал на себя в течение жизни. Поэтому, если изначально человек был добрым и нежным, он таким и останется. Если он был вспыльчивым и раздражительным – держитесь, всё станет только хуже. Я знакома с одной женщиной, чья мать заболела БА. Она рассказывала, как мать в порывах агрессии бросалась вещами, очень громко кричала, плохо вела себя с сопровождающими. Я знала ее мать задолго до того, как у нее диагностировали БА, и скажу так: истории той женщины меня не удивили.

БА уничтожает социальные ограничения, которые сдерживали поведение человека всю его жизнь. В результате проявляется истинная сущность больного. Мой отец был очень добрым человеком, и он оставался таким на протяжении всех десяти лет своей болезни. Конечно, он тоже периодически становился раздражительным и агрессивным, но его личность не изменилась.

Я слышала от некоторых людей, что они никогда не видели свою мать добродушной, а отца злым и требовательным до БА, и связывали проявление этих качеств с болезнью, которая сделала их родителей другими людьми. Но чем дольше мы разговаривали, тем больше подробностей о своих близких вспоминали те люди, и становилось понятно, что их родители всегда обладали этими негативными качествами и периодически их проявляли. Один человек убеждал меня в том, что его отец, заболев, стал расистом. Но нет, деменция не вызывает расизм. Скорее всего, его отец прикладывал много усилий для того, чтобы бо́льшую часть своей жизни скрывать от людей эти предрассудки. Такие случаи напоминают мне палимпсест – картину, написанную поверх другой картины. Со временем верхние, более свежие слои краски начинают тускнеть, и постепенно на холсте проявляется исходное изображение.

Жизнь таким образом преподносит нам урок. Мы все можем однажды увидеть, что за человек скрывался всё это время под маской. Так или иначе, это может произойти даже без вмешательства болезни. Если мы знаем, что склонны к злости и осуждению, но скрываем свои чувства, стоит понимать, что рано или поздно правда выйдет на поверхность.

Однажды пожилая женщина, сидевшая за рулем весьма помятого автомобиля, подрезала меня на перекрестке, поворачивая влево. Я посигналила ей, чтобы предупредить – моя машина уже совсем близко. Она скорчила мне рожу и показала язык. Потом, когда я вспоминала эту ситуацию, то задавалась вопросом – приходилось ли этой женщине сдерживать свои эмоции в молодости?

Находиться рядом с человеком, страдающим деменцией, который ведет себя неприятно и озлобленно, может быть очень тяжело. Даже самых терпеливых и благодушных людей со временем это начинает раздражать. Для того чтобы отстраниться от негативных эмоций, я рекомендую сменить оптику восприятия данной ситуации. Подумайте о том, что человек с деменцией больше не в силах сдерживать себя – у него не осталось для этого ресурсов. Старость и болезнь отняли их у вашего близкого. Ведь так грустно уходить из жизни, погрязнув в злости и ненависти, не имея возможности ничего изменить.

Возможно, приняв такую точку зрения, вы не избавитесь от негативных эмоций полностью, но научитесь сочувствовать своему близкому. Сострадать приятнее, чем злиться. Сочувствие – очень надежное средство от раздражительности. В наиболее трудные моменты вы можете позволить себе ненадолго удалиться из комнаты, чтобы прийти в себя.

* * *

БА – это недуг, который вредит не только больному. Он в какой-то степени поражает всех, кто оказывается поблизости, а также тех, кто намеренно абстрагируется от сложившейся ситуации, обманывает себя и думает, что, уехав как можно дальше от своего близкого, он сможет убежать от всех проблем. Участники нашей группы поддержки часто жаловались на то, что их братья и сестры не хотели брать на себя никакой ответственности и всячески сторонились своего родителя с БА. «Они совсем не помогают!» – восклицали люди. Обычно я отвечала так: «Поэтому Бог полагается именно на вас». Вся правда заключается в том, что члены семьи, не принимающие участия в уходе за родственником, лишаются тех ценных уроков, которые может преподать им болезнь. Они теряют возможность наконец-таки наладить отношения с родителями.

Однажды я ходила на свидание с человеком, который гордо рассказывал о том, как перестал общаться с отцом, заболевшим деменцией. Всю жизнь у них были очень сложные отношения. Мужчина говорил, что наконец-то смог освободиться от отцовского гнета, ведь он перестал поддерживать с ним связь. Он поведал мне свою историю, заказывая себе третью порцию водки. Я никак на это не отреагировала, хотя мне было очевидно, что на самом деле тот мужчина ни от какого гнета не освободился.

Те из нас, кто продолжает поддерживать связь с родителями, кто помогает им, думают, что уход за близкими с деменцией требует невероятных усилий. Но это не совсем так. Небольшие действия и малозаметные жесты значат очень много для человека, теряющего память. Может быть, он не способен прожить без посторонней помощи и дня, но он всегда заметит вашу доброту и будет отвечать на нее соответственно. БА не властна над некоторыми человеческими чувствами – вы должны помнить об этом.

«Мы не можем творить Великие Дела – а только маленькие дела с большой любовью».

Мать Тереза

Глава 3. Горе приходит рано

Мы обычно думаем, что горе приходит лишь после смерти любимого человека. До этого дня, пока болезнь постепенно убивает нашего близкого, мы ощущаем печаль, отчаяние, внезапное желание расплакаться. Но о горе в данном контексте мы обычно не говорим. Мы полагаем, что тяжесть горя обрушится на нас, когда близкий умрет. БА – это смерть, предшествующая смерти. А потому принять свое горе необходимо как можно раньше. Вы будете смотреть на то, как ваш близкий человек, которого вы так хорошо знаете, постепенно погружается в забытье. БА разрушительна, непредсказуема и неостановима. Она истинная хозяйка ситуации. Болезнь берет то, что хочет, и тогда, когда хочет. Вы не сможете ей помешать.

Находясь рядом с отцом, я верила в то, что деменция не властна над его душой. Я представляла себе большое тихое озеро, далекое от беспокойных вод БА. Мне казалось, что я переношусь в другую реальность, попадаю в некое подвешенное состояние, в котором могу видеть болезнь издалека и где, несмотря ни на что, дух отца может со мной говорить. Мои путешествия были полны безмятежности, в них не было места печали. Уезжая из родительского дома, я часто останавливалась на обочине, чтобы поплакать. Я говорила себе: «Это твоя новая реальность». Я находилась на границе двух миров: царства веры в незыблемость отцовской души и ее неуязвимость перед лицом болезни и земного царства утраты, беспомощности и невыносимой боли.

Горе постоянно требует, чтобы мы признали его. Но большинство из нас стремится избежать горя по понятной причине – оно невероятно болезненно. БА дает нам возможность заглушить неприятные чувства. Мы можем принять на себя функции профессионального сопровождающего, тем самым не оставив себе времени на горе или даже на мысли о нем. Это одна из причин, по которой люди берут на себя данную роль. В глубине души они понимают, что у них таким образом не останется времени на печаль. Когда человек намеренно загружает себя работой, ему кажется, что игнорирование душевной боли в конце концов избавит его от горя.

Но боль на самом деле никуда не девается. Горе не растворяется в воде. Его нельзя выбросить на помойку. Вы можете избегать его месяцами, даже годами, но рано или поздно горе придет за вами. Часто оно настигает человека в виде болезни или несчастного случая – не оставляя ему иного выбора, кроме как погрузиться в ту трагедию, которой он так старательно избегал.

Много лет назад я была знакома с женщиной, муж которой скончался от рака. На последних стадиях болезни, когда доктора объявили, что ничем больше не смогут ему помочь, он снова стал жить дома. Та женщина самостоятельно ухаживала за мужем, не разрешая практически никому ей помогать. Ее поведение не было продиктовано финансовыми трудностями, это был ее личный выбор. Через несколько месяцев после смерти мужа у нее развилась агорафобия – она совсем перестала выходить из дома. Стоило ей открыть дверь, как у нее начиналась паническая атака. Та женщина была достаточно умна и быстро сообразила, что с ней происходит. Она рассказала мне, что постоянно была занята уходом за мужем и у нее просто не оставалось времени погоревать. Когда она лишилась возможности выходить из дома, то осталась наедине со своим горем. У нее не было выбора – пришлось поддаться своим чувствам. К моменту нашей встречи она уже избавилась от агорафобии.

* * *

Мы горюем, потому что любим. Боль, которую мы чувствуем, когда любимый человек покидает этот мир, – это боль сердца, которое открылось кому-то и стало уязвимым. Если вы никогда не любили, то не познаете и горя. Но жить без любви – ужасно. Я поймала себя на мысли о том, что благодарна горю, которое медленно сопровождает болезни, похожие на БА. Я благодарна ему за то, что у меня было время пройти через все стадии утраты и пережить все сложные ситуации, вызванные горем. Когда мне было девятнадцать лет, я потеряла друга из-за несчастного случая, произошедшего во время похода. Я помню, как впала в ступор и как много времени мне потребовалось на то, чтобы просто начать оплакивать его гибель. У меня не было эмоциональных ресурсов ни для обработки этого первичного шока, ни для переживания всего последующего шквала чувств.

В детстве я всегда горевала об умерших питомцах. Отец меня утешал: мы вспоминали, сколько всего пережили вместе с питомцами, и знали, что память о них никогда не умрет. Мы всегда спасали собак, которых бросали рядом с нашим ранчо, поэтому после смерти одной нашей собаки в семье довольно быстро появлялась другая. Мой отец твердо верил в то, что даже если ты горюешь, сердцу нужна любовь, поэтому так важно чем-то заполнить душевную пустоту, возникающую после смерти питомца. Он прекрасно научил меня справляться с печалью и смертью, по крайней мере смертью животных.

Но когда умерла моя бабушка со стороны отца, мне приходилось скрывать свою грусть. Ее смерть держали в тайне от меня. Думаю, родители считали, что ограждают меня от чего-то. Но к своим десяти годам я привыкла постоянно за всеми подслушивать, так я однажды и узнала, что бабушка Нелли умерла. На тот момент она жила в учреждении, где у нее начались симптомы деменции, и последний раз мы виделись, когда родители привезли меня к ней. Она лежала на узкой кровати, в комнате таких спальных мест было еще около десяти. Стены были покрашены в горохово-зеленый цвет, пахло мочой. На дворе стоял 1962 год, и нормальных заведений для пожилых людей, которые не могли сами о себе заботиться, было немного. Я по-прежнему помню эту комнату, слышу, как медсестры вышагивают по твердому линолеуму, вижу широко открытые и пустые глаза бабушки. Естественно, в конце концов родители рассказали мне о ее смерти. Кажется, я ответила им: «Я знаю». В тот момент горе стало для меня непонятным. Почему, когда умирал питомец, мы могли говорить об этом и обсуждать свои чувства, а смерть бабушки от меня скрывали? Я до сих пор не знаю, проводилась ли по ней поминальная служба.

Поддерживать ребенка, когда он горюет, невероятно сложно, но необходимо. Подобные воспоминания остаются с нами на всю жизнь. Самые ранние уроки, которые преподносит утрата, формируют нашу личность. Я отчетливо помню то одиночество, которое ощущала, зная: бабушка умерла, но мне нужно хранить это знание в тайне ото всех. Оно отдавалось чувством боли в самой глубине моей грудной клетки. Еще я помню, насколько тяжелыми были вопросы: «Почему родители не говорят со мной об этом? А она умерла днем или ночью? Она была одна в этот момент?» Я до сих пор не могу на них ответить.

Недавно я потеряла друга, с которым была знакома тридцать пять лет, – он умер от сердечного приступа. Мне сообщили о его смерти вечером, я была потрясена и почувствовала, как мной овладевает отрицание. Я не могла заплакать. Рациональная часть меня осознавала, что это правда – его больше нет, – но сердце всё еще разрывалось от горя. Я не могла представить себе мир без своего друга. Весь следующий день я провела в слезах. С того самого момента, когда до меня дошло известие о его смерти, я понимала, что горевание должно проходить в собственном темпе и я не должна вмешиваться в данный процесс. И как бы часто горе ни посещало нашу жизнь, каждая отдельная ситуация уникальна. Когда умер мой друг, я оказалась совершенно не готова к столь сильному наплыву чувств. Каждый раз, переживая утрату, я будто одновременно и горюю, и наблюдаю за собой со стороны, фиксируя свои ошибки на будущее, но при этом понимаю, что следующий раз будет абсолютно другим и не похожим на все предыдущие.

* * *

Однажды наша группа поддержки собралась вскоре после массового убийства в Орландо[16]. Я помню эту встречу и то, как я смотрела на лица людей, переживавших длительный процесс расставания со своими близкими, заболевшими деменцией. Я подумала о том, что люди, у которых есть много времени на прощание с близкими, вероятно, благодарны судьбе за такой подарок. Друзья и родственники тех, кто трагически и внезапно погибает в массовых катастрофах, не имеют возможности нормально попрощаться, посидеть с ними рядом и вспомнить былые времена, мысленно подготовиться к смерти, которая медленно приближается к их близкому. Для них смерть – это вспышка света и грохот пистолетного выстрела. В одну секунду их сын, дочь, муж, жена или друг умирает. А сами жертвы массовых катастроф проводят свои последние секунды жизни, глядя в самое сердце тьмы. Момент их смерти определило само зло. Эта ситуация значительно отличается от той, в которую попадает человек, окруженный заботой – дома или в специализированном учреждении: он тихо покидает этот мир, лежа на чистых простынях среди родных и близких.

У всех людей, которые теряют своих близких из-за деменции, есть одна общая черта – избыток времени. У больного тоже есть время. Вероятно, многое из того, что он испытывает, больной не может выразить словами. Но, с другой стороны, этот избыток времени для него благо. Иметь возможность прощаться постепенно, а не внезапно – большая радость. Горюя об утрате близкого, вы должны помнить, что смерть приходит в разных обличьях, и долгое прощание – одно из самых милосердных. Боль глубока, печаль бездонна, но можно попробовать расширить свой взгляд и подумать о том, как другие люди теряют своих близких.

* * *

Элизабет Кюблер-Росс невероятно точно описала пять стадий горевания: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие[17]. Но эти стадии не обязательно следуют друг за другом в строгой последовательности, сменяя друг друга. Можно пребывать в депрессии и вдруг натолкнуться на отрицание. Или можно ощутить благость принятия, а потом вновь разгневаться на несправедливость ситуации. И хотя горевание напоминает американские горки, сдаться на милость очередной стадии – гораздо лучше, нежели пытаться ей противостоять.

В детстве я ездила к океану заниматься с отцом бодисерфингом. Он бесстрашно бросался навстречу огромным волнам, плывя что было сил и стараясь поймать ту, которая вынесет его обратно на берег. Отец научил меня всему, что я знаю о море, о приливах, волнах и течениях. Например, он рассказал мне, что, если тебя вот-вот накроет волной, надо поднырнуть под нее, чтобы она прошла сверху. Еще он учил меня, что, попав в течение, которое утягивает тебя на глубину, лучше с ним не бороться – ты лишь устанешь, и оно тебя погубит. Лучше на какое-то время поддаться течению, пока не почувствуешь, что оно ослабевает. Заодно отдохнешь, и у тебя появятся силы плыть назад. Мне кажется, его слова об океане подходят и для многих других жизненных ситуаций. Я часто вспоминала об этих уроках, пока отец болел.

Есть что-то величественное в образе пловца, который в одиночестве рассекает своим телом толщу воды, оставляя позади себя облака пузырьков, и рубит водную гладь точными взмахами рук. Одной из тем, которые отец всегда был готов обсуждать даже на поздних стадиях болезни, была вода – океан или даже река в его родном городке. Он уже давно забыл о том, что когда-то вершил судьбы жителей всей планеты, что был президентом Соединенных Штатов, – но реку помнил. В самых глубинных воспоминаниях, над которыми БА была не властна, он радостно погружался в глубокие воды, уверенный, что может побороть любое течение. Его глаза загорались, когда я пересказывала отцу его истории, которые он сам однажды мне поведал: о катании на коньках по белоснежному льду реки, которая была «шириной с весь наш городишко, а длиной – как два»; о долгих летних днях, погружении в прохладную речную воду.

«Река обманчива, – говорил мне отец, – ее поверхность выглядит спокойной, но на глубине бушуют сильные течения». Истории и образы, так хорошо запомнившиеся из детства, стали моей опорой и во взрослом возрасте – в годы прощания с отцом. Однажды ночью мне приснился сон о том, что я стою на берегу реки в одиночестве. И я знаю, что должна добраться до противоположного берега. Дрожа, я захожу в воду, и меня тут же начинает уносить течением. Я сопротивляюсь ему изо всех сил, но чувствую, что течение уносит меня на дно. Я помню небо из того сна – оно казалось мне сумеречным, и я боялась, что пока я доплыву до своей цели, уже стемнеет. И вдруг я чувствую, как меня подхватывают чьи-то руки и вытягивают на другой берег. Я стою на суше, смотрю на реку и вижу вдалеке маленькую фигурку – и понимаю во сне, что это я – другая я, которая только собирается войти в реку.

Это был один из тех снов, которые ты помнишь во всех красках. Он до сих пор стоит у меня перед глазами. Я решила рассказать обо всем отцу. Тогда он только начал заболевать и еще ездил работать на несколько часов в день. Возвращаясь домой, он стал регулярно вычерпывать из бассейна опавшие лепестки магнолии. Плавать ему не разрешали, и я думаю, что это было для него поводом находиться рядом с водой. И поскольку ему явно нравился данный процесс, агенты спецслужб, сопровождавшие его, специально собирали лепестки магнолии и бросали их в бассейн, чтобы отцу было что оттуда доставать.

За этим занятием я и обнаружила его одним воскресным утром: на воде бассейна играли блики солнца, до меня доносился плеск сачка. Я рассказала отцу про свой сон и описала тот момент, когда невидимые руки вытащили меня на другой берег. Честно говоря, я не ожидала, что он что-то мне ответит, но, достав очередную порцию лепестков, он сказал: «Надо продолжать плыть». Я не знаю, какой именно смысл он вкладывал в свои слова, но мне кажется, что они очень хорошо описывают процесс горевания. Надо продолжать плыть.

Микеланджело говорил, что, глядя на кусок мрамора, он верил: форма, которую ему предстоит из него высечь, уже существует там, внутри. Давид, Пьета, Моисей уже там. И его работа как скульптора состояла в том, чтобы отсечь всё лишнее и явить миру спрятанную в камне форму. Так происходит и в жизни. Наша любовь, наши радости и печаль, наши утраты призваны явить нам – отсекая всё, что скрывает нашу истинную сущность, – какими мы можем быть. Другое дело, что этот процесс бывает болезненным.

«В слезах есть нечто святое, они посланники не слабости, но силы, они рассказывают о невыносимом горе и непостижимой любви».

Вашингтон Ирвинг

Ранние стадии

Глава 4. Кто этот незнакомец?

Человеческий мозг полон загадок. На собраниях группы поддержки периодически звучали рассказы о том, как близкий человек вдруг снова обретал ясность мышления. Родственникам казалось, что больной выздоравливает, хотя это было невозможно. Спустя неделю всё возвращалось на круги своя. Данному феномену нет объяснения, он может даже затруднять диагностику стадии БА.

В 1990-е годы, когда моему отцу поставили диагноз, вся информация (которой и так было немного) о БА представляла собой перечень стадий заболевания, как будто симптомы прогрессировали линейно. Меня спрашивали, например, какая стадия БА у моего отца – первая или третья. Я даже не знаю, как появился такой вид диагностики и оценки заболевания, но долго он не продержался. Люди, чьи близкие страдали БА, понимали, что это полный абсурд. Не существует точного способа определить, на какой стадии деменции находится человек. Тем не менее думать о том, что БА имеет начало, середину и конец, полезно, даже если данные этапы весьма размыты. Это может помочь близким больного примерно представить себе, что их ожидает дальше.

* * *

Много лет назад у меня был друг, который часто говорил: «Ненавижу изменения!» Он имел в виду любые перемены: от малых до больших. Понаблюдав за тем, как он справляется с изменениями, я поняла, что он, судя по всему, не шутил. Если бы этот человек мог остановить время, он, несомненно, так бы и сделал. Мы все в какой-то степени похожи на него. Люди – рабы своих привычек. Нам не нравится, когда обыденные вещи начинают радикально меняться. Но с наступлением БА именно это и происходит, всё меняется – без предупреждения и возможности продумать что-то наперед. Если вы привыкли держать всё под жестким контролем, вам придется весьма непросто.

На ранних стадиях заболевания, в те ужасные минуты, когда подтверждаются все ваши худшие опасения, человек с БА может временами выглядеть абсолютно здоровым. Он участвует в разговорах, готовит ужин, не забывает о назначенных встречах. Но потом ни с того ни с сего, безо всякого предупреждения, в нем будто обрывается какая-то нить: он теряется в происходящем и расстраивается своей рассеянности, неспособности вспомнить элементарные вещи и логически мыслить. Заболевание напоминает американские горки – нет никакой возможности предсказать, когда человеку станет лучше, а когда хуже. Перед вами встанет задача как можно раньше приспособиться именно к этой непредсказуемости, поскольку борьба с ней принесет всем одни лишь мучения. Отправляясь повидать отца, я всегда убеждала себя в том, что не могу предсказать, каким я его увижу, как он будет себя чувствовать, но что я должна быть готова ко всему. Я начала с бо́льшим уважением относиться к словам «я не знаю».

Подумайте о своем страхе и тревоге, которые одолевают вас с самого начала болезни близкого человека, а потом увеличьте их во сто раз, чтобы попытаться представить себе чувства своего родственника или партнера. Ему только что огласили смертный приговор, его ждет гибель через медленную пытку. Он потеряет память, личность, – может быть, постепенно; может быть, резко. Планирование будущего начинает напоминать попытку пройти через минное поле. И никто не дает ему надежды на выздоровление, потому что на данный момент заболевание неизлечимо. Если вы будете помнить о том, какой ужас испытывает ваш близкий – даже если он не говорит вам об этом, – то откроете свое сердце для сострадания, и неважно, какие отношения у вас с ним были раньше.

* * *

Тон, заданный на ранних стадиях болезни, скорее всего, останется с вами на протяжении всего пути, каким бы длинным он ни был. Именно в это время вы должны будете определиться: кто вы, что вами движет, какие эмоции вы испытываете и как будете взаимодействовать со своим близким, вступившим, как вы уже поняли, на путь, который он будет проходить уже без вас.

Я обратила внимание на то, что после постановки диагноза с больным начинают разговаривать иначе: медленнее, выделяя некоторые слова, – примерно так общаются с младенцами. Я поймала на этом и саму себя, когда впервые говорила с отцом после публичного оглашения его диагноза. Такого поведения стоит остерегаться, потому что оно может зайти слишком далеко; вы начнете общаться с близким так, будто не видите никакой необходимости считаться с его достоинством. А в дальнейшем вы станете разговаривать с ним так, словно он стал невидимым. Помните, что на начальных стадиях заболевания вы должны общаться с близким как обычно; возможно, иногда вам придется повторять одно и то же по нескольку раз.

Важно сразу продумать все вопросы, связанные с безопасностью больного. И это обязательно приведет к смене ролей в семье. Вам придется стать родителем своему родителю, что будет странно и необычно. Но некоторые правила должны быть установлены строго – запрет на вождение машины, запрет оставаться дома одному.

Если в доме есть какое-то огнестрельное оружие или боеприпасы, от них нужно будет избавиться. Вам решать, скажете ли вы сказать своему близкому о том, что происходит, или нет, – но сделать это придется в любом случае. Опасные предметы из кухни, такие как ножи, нужно спрятать или запереть на замок. Если ваш родитель продолжает готовить еду, он, скорее всего, должен будет делать это под чьим-то присмотром. Список опасных для больного деменцией ситуаций и возможных травм довольно длинный. Обычно мы не думаем о том, что замки с внутренней стороны дверей могут быть опасны; однако их тоже нужно будет снять, чтобы ваш близкий не закрывался в туалете: он может или отказаться выходить оттуда, или забыть, как пользоваться щеколдой. Если в доме есть инструменты, особенно электрические, их тоже следует убрать и запереть на замок. Я слышала о человеке с БА, который порезал стену в спальне бензопилой: он хотел расширить свою комнату.

Обезопасить дом для человека с деменцией – это как обезопасить дом для младенца, но сделать всё нужно в десятки раз тщательнее. Вещи, до которых может добраться маленький ребенок, обычно расположены максимум в метре от пола. Однако человек с деменцией может дотянуться и до верхних полок. Не обманывайте себя мыслью о том, что он не додумается подвинуть табуретку и залезть на нее. Деменция не поражает самые долгосрочные воспоминания, так что ваш близкий, скорее всего, поймет, как достать желаемое.

* * *

Однажды, когда отец только заболел, а я еще проживала в Нью-Йорке, я прилетела в Лос-Анджелес повидаться с ним. Мы сидели вдвоем в одной из комнат родительского дома и ждали врача, который посещал отца каждые две-три недели. Я помню, что мы говорили о катании на коньках – я тогда как раз стала кататься каждое утро в Центральном парке, – и отец рассказывал, как в детстве часами катался по льду замерзшей реки. Была середина дня, он мыслил ясно и прекрасно поддерживал разговор.

Когда приехал врач, я заметила, что он поприветствовал отца, громко и нарочито медленно выговаривая слова – так, будто обращался к иностранцу. Я раньше не видела этого доктора, и он сразу мне не понравился. Потом врач стал говорить со мной об отце в третьем лице, как будто он в это время не сидел с нами в одной комнате.

Доктор спросил у меня: «Поскольку вы с ним не живете, а только приезжаете в гости, может быть, вы заметили у него какие-то изменения или ухудшения?»

Мне кажется, у меня даже рот открылся от удивления. Бестактность врача поразила меня, и я не сразу смогла ему ответить. Вдруг я увидела, что отец смотрит на меня. Я посмотрела на него в ответ и заметила, что его взгляд прямо-таки пронзает меня насквозь. Мне показалось, что он думает: «Ну-ка посмотрим, что она сейчас сделает». Ко мне вдруг вернулось детское желание сделать так, чтобы отец мной гордился, и я захотела поставить этого доктора на место.

«Мой отец сидит прямо перед вами. Вы говорите о нем в третьем лице. Это недопустимо», – сказала я. Нисколько не смутившись, доктор ответил: «Он не понимает нашу речь». Махнув рукой, он добавил: «Его разум ее не воспринимает. Он чувствует какие-то эмоции, но его мозг работает иначе. Ответьте, пожалуйста, на мой вопрос». – «Не отвечу, пока вы не сформулируете его по-другому», – сказала я.

Честно говоря, я не помню, что произошло дальше, но я решила больше не связываться с этим врачом. Взгляд отца повеселел; и тогда я думала (и сейчас я думаю так же), что у нас с ним прекрасно получалось общаться. У нас была непростая история – сколько раз я ранила его, особенно когда он был президентом, а я публично высказывалась против его политики. Но сейчас, в этой тихой комнате родительского дома, залитой послеполуденным светом, под звуки мычанья коров и отдаленный шум полицейских сирен я защищала его честь и достоинство. По огоньку в глазах отца я поняла, что он мысленно говорит мне: «Молодец, дочка, ты всё сделала правильно». Я рассказала матери об этой ситуации, и вскоре у отца появился новый врач.

* * *

Много лет спустя, когда я только начала вести группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера», к нам на собрание пришла пожилая пара. Они опоздали на несколько минут, но я прервала говорившего в тот момент человека, чтобы спросить новоприбывших, как их зовут, и представить им себя и своего соведущего. Мне сразу показалось, что у мужчины деменция. Я не заметила каких-то ярких проявлений болезни, но что-то в его взгляде говорило об этом. Группа предназначалась исключительно для сопровождающих; здесь можно было свободно и открыто делиться своим опытом, не опасаясь, что близкий вас услышит. Я всё же надеялась, что ошиблась насчет этой пары, но, когда пришла их очередь говорить, слово взяла женщина. Она стала рассказывать о своем муже в третьем лице и довольно грубо говорить том, как он не понимал элементарных вещей и не мог выполнять простые действия. Не успела я ее прервать, как это сделал один из участников группы: «Всем очень не нравится, что вы говорите о своем муже так, как будто его здесь нет. Но он сидит рядом с нами». На что она ответила: «Он не понимает, что я говорю». Тогда мой соведущий вывел мужа этой женщины в коридор; мужчина был очень милым и, я думаю, прекрасно понимал всё, что говорила его жена. В это время мы объяснили той женщине, что группа поддержки предназначена только для близких и родственников больных, а не для самих людей с деменцией. Также мы попытались объяснить ей, что ее действия – разговор о муже в третьем лице – никак не помогают больному и могут ему навредить. Вероятно, наши слова ей не понравились – на собрания группы поддержки та женщина больше не приходила.

Я рассказала эти две истории, чтобы показать вам, к чему может привести мысль о том, что «он всё равно ничего не понимает». Боюсь, подобное поведение встречается довольно часто, и даже если оно проявляется не столь ярко, больной может от него пострадать. Мне хотелось сказать той женщине: «Ваш муж всё еще человек!» Тогда я промолчала, но прекрасно помню, как у меня тряслись руки. На пренебрежительное отношение к близкому, которое она выказывала безо всяких колебаний, следует обращать особое внимание, потому что так могут поступать даже самые добрые люди. Вы видите отрешенный взгляд больного, понимаете, что он находится уже где-то далеко от вас, и чувствуете, как он превращается в незнакомца. Из-за этого вы можете прийти к выводу о том, что в присутствии близкого можно говорить всё что угодно. Но нет, так делать нельзя. Ни на ранних стадиях деменции, ни на самых поздних.

Много лет назад считалось, что люди, находящиеся в состоянии комы, ничего не слышат, поэтому им можно говорить всё подряд. В наши дни примерно так же думают о пациентах с БА. Но сейчас даже самые консервативно настроенные врачи скажут вам: никому не известно, что именно слышит пациент в состоянии комы, поэтому присутствующие должны следить за своей речью. То же самое касается и людей с БА – мы не знаем, что они слышат.

* * *

В первый год болезни отца я познакомилась с женщиной, бабушка которой недавно скончалась от БА. Та женщина стала первой, кто рассказал мне какие-то подробности об этой болезни. По ее словам, она никогда не была близка со своей бабушкой – очень закрытым человеком, который никогда не проявлял по отношению к ней ни любви, ни привязанности. Она спрашивала у родителей, почему бабушка так поступает, но они всегда отвечали туманно: «У нее была тяжелая жизнь». Естественно, это ничего не объясняло. Как только бабушка заболела, ее мысли стали возвращаться в прошлое и она начала рассказывать о событиях своего детства – о Германии 1940-х годов. Ее вместе с родителями посадили в переполненный поезд и увезли в Аушвиц. Родители бабушки там и погибли, а она смогла выжить. И всю оставшуюся жизнь ее преследовали воспоминания о тех событиях.

Моя знакомая рассказывала, насколько тяжело было слушать рассказы бабушки о концентрационном лагере. Жестокость, ужас, запах смерти, страх – всё это было частью ее жизни. И с этим нельзя было ничего поделать – только слушать, внимать ее рассказам и ждать, пока БА не перенесет ее сознание еще дальше в прошлое. В то время моя знакомая поняла, почему бабушка была таким закрытым человеком и никого не подпускала к себе близко.

Впоследствии я часто вспоминала эту историю. Я очень благодарна судьбе за то, что услышала ее в самом начале болезни отца, поскольку рассказ той женщины стал для меня фонариком, который помог мне пройти сквозь кромешный мрак собственной жизни. Благодаря той женщине я научилась открываться новому и не попадать в ловушки своих старых решений и предрассудков.

В прошлом моего отца не было ничего особо драматичного. Но я узнала (когда его разум переносился назад во времени) о мальчике, который решил построить жизнь более достойную, чем жизнь его собственного отца. Мечты этого мальчика простирались дальше очередного маленького городишки, в который его семья перебиралась каждый раз, когда отец терял очередную работу, и дальше нищенской жизни, проведенной в попытках оплатить все счета и в беспокойстве о том, хватит ли им еды на следующую неделю. Мой отец вырос в атмосфере неопределенности, которая царит в семьях алкоголиков, но отказался принимать такую жизнь как свою судьбу. В каком-то смысле он всегда стремился покорять всё новые и новые высоты. Чувство, с которым я росла, – что он смотрит не на меня, а на нечто более важное, сокрытое от глаз других людей, – подтверждалось. Я начала догадываться о природе этих ощущений, только когда отец стал постепенно покидать нас.

* * *

Еще на ранних стадиях БА родственники заболевшего начинают ограничивать себя, исключать из своей жизни радость, веселье и отдых. Очень многие люди на собраниях нашей группы поддержки описывали, как потускнела их жизнь. На вопрос о том, как это произошло, они чаще всего отвечали: «Ну, мой отец (мать, супруг, партнер) уже не может получать удовольствие от жизни…» Интересно, что эта фраза так и оставалась незаконченной. Если содержащейся в ней намек облечь в слова, отсутствие логики станет очевидным.

«То есть если он не может получать удовольствие от жизни – значит, и вы не должны?» – обычно спрашивала я или мой соведущий. Иногда мы добавляли, что да, ваш близкий человек серьезно заболел и никогда не поправится, но деменция у него появилась не из-за вас. Какой смысл наказывать себя за это? Часто люди, слыша продолжение своей фразы в такой форме, умом понимали всю ее нелогичность. Но это понимание не всегда приводит к тому, что ваше поведение и отношение к самим себе моментально изменяются. Идея жертвенности заложена у нас на бессознательном уровне, а бессознательное упрямо. Проблема в том, что забота о себе воспринимается как пренебрежение проблемами больного. Происходит логическая ошибка: если сопровождающий испытывает удовольствие, он таким образом пренебрегает своими обязанностями, проявляет неуважение и не сопереживает заболевшему.

Здесь важно прояснить, что подразумевается под пренебрежением. Если вы должным образом не ухаживаете за человеком с деменцией, оставляете его одного дома, не заботитесь о его безопасности, то да, вы пренебрегаете своими обязанностями. Но если у вашего близкого есть всё необходимое, если опасные предметы спрятаны, а ключи от машины конфискованы, то зачем лишать себя радости и веселья?

Я обычно привожу такую аналогию. Перед полетом на самолете бортпроводники проводят для пассажиров инструктаж по технике безопасности, в котором говорится: «Если вы путешествуете с ребенком или с кем-то, кому требуется помощь, сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на него». Мы все слышали эту инструкцию много раз, но, вероятно, не все понимаем ее истинный смысл. Если вам самому не хватает воздуха, вы не сможете помочь другому человеку. Поэтому, если вы задыхаетесь под грузом самопожертвования и ограничений, вы не сможете нормально исполнять свои обязанности по уходу за близким. Возможно, вы будете следовать каждому совету о том, как действовать в данной ситуации, но, если ваш дух сломлен, а здоровье подводит, у вас ничего не получится. В уходе за близким с деменцией, как и во всех прочих жизненных ситуациях, результат определяется энергией, которую вы вкладываете в свою деятельность.

Меня всегда захватывала ситуация, когда на собрание группы поддержки приходил новый человек и начинал рассказывать о том, как он здесь оказался. Обычно люди подробно описывали диагноз и состояние своих близких, читали по бумажке названия препаратов и рекомендации врачей. Мы выслушивали их, а потом спрашивали: «А как вы себя чувствуете?» Почти всегда этот вопрос вызывал удивление. Некоторые слышали его впервые. Все обычно спрашивают людей о том, как чувствует себя их близкий, но не они сами. И у них уходит какое-то время на принятие того факта, что их состояние тоже важно и что им тоже требуются забота и внимание.

* * *

На ранних стадиях деменции семья заболевшего должна решить ряд вопросов, не терпящих отлагательства, – пока их близкий не перестал ясно мыслить. В этот период нужно разобраться с финансами, поговорить о завещании, последних желаниях больного.

Разговор о смерти всегда непрост. Но смерть настигнет каждого из нас, и важно знать, чего желает ваш близкий. Быть может, он уже давно составил список: в таком случае вы должны убедиться, что эти желания по-прежнему для него актуальны. Если ваш родственник подписал отказ от реанимации[18], вы должны знать, где лежит этот документ, и в нужный момент предоставить его врачам. Если возникнет непредвиденная ситуация – падение, сердечный приступ, инсульт, – то приехавшие врачи не поверят на слово в то, что больной подписал этот отказ. Без соответствующего документа они будут делать всё возможное, чтобы спасти человеку жизнь. Один из соведущих моей группы поддержки предложил повесить отказ от реанимации на холодильник. Некоторым людям эта идея может показаться пугающей, но она весьма разумна.

Кто станет медицинским представителем вашего близкого? Данный вопрос порой бывает очень сложным. Иногда супруг – не лучший кандидат на эту роль, даже если такой вариант кажется вполне логичным. Если, к примеру, ваша мать подписала отказ от реанимации и при условиях, описанных в этом документе, желает умереть естественной смертью, ваш отец может не полностью разделять ее взгляды и не станет для нее хорошим медицинским представителем. Это важное решение, и оно должно быть принято самим заболевшим, пока он еще в состоянии его принять. Данная ситуация может вызвать конфликт между братьями и сестрами: «Почему на эту роль назначили ее, а не меня?» Здесь я советую вам помнить о том, что все решения, которые касаются смерти, – очень личные, и у каждого человека есть право принимать их на свое усмотрение. Здесь нет места зависти и раздражению.

На сегодняшний день в восьми штатах США действует закон о достойной смерти, позволяющий производить эвтаназию для людей со смертельными заболеваниями, которые хотят прекратить свои страдания[19]. Однако людям с деменцией данная процедура запрещена. Если человек хочет подвергнуться эвтаназии, он должен оформить соответствующий документ до того, как ему поставят диагноз «деменция». Правда, к этому закону были добавлены три поправки для людей с БА. Они регулируют сложные ситуации, связанные с этим заболеванием, такие как кормление и паллиативный уход за человеком на последних стадиях БА[20]. Так что пациенты с деменцией постепенно начинают получать право голоса в вопросах, которые касаются их жизни и смерти.

Недавно появились новости о проживающих в специализированных учреждениях людях, которые, находясь на последних стадиях деменции, потребовали, чтобы их перестали кормить, поить и оказывать им паллиативный уход; все они получили отказ. В The Washington Post была рассказана история одной женщины, сражавшейся с администрацией учреждения, которое она называла своим домом[21]. Руководство ссылалось на внутренний устав, согласно которому заведение обязано было предоставлять пациентам еду и в особенности воду до момента их смерти. В статье также были приведены слова одного из управляющих о том, что он лучше знает, нуждается человек в питании или нет, даже при наличии письменного отказа, составленного пациентом. Подобная ситуация имела место еще в нескольких заведениях. После того как администрация отказывалась идти больным навстречу, некоторые семьи забирали своих близких домой, чтобы там они смогли исполнить свои последние желания.

Если ваш близкий проживает в специализированном учреждении, заранее узнайте обо всех внутренних правилах и процедурах, существующих в данной организации, и планируйте свои дальнейшие действия, опираясь на них.

Разговоры о смерти тяжелы, но необходимы. Мать одной моей знакомой отказалась от обсуждения этой темы, и, когда здоровье женщины ухудшилось, ее дочери пришлось решать вопросы о ее жизни и смерти. Ей приходилось угадывать желания больной матери, что усугубило эту и без того непростую ситуацию.

Часть беспокойства, связанного с разговорами о смерти, обусловлена нашими собственными переживаниями. Но человеку, которому только что поставили диагноз «деменция», разговоры о смерти порой даются гораздо легче. Они могут стать проблемой не для самого заболевшего, а для членов его семьи, чьи собственные страхи начинают влиять на ситуацию. И тут деменция снова дает сопровождающим возможность встретиться лицом к лицу с чувствами, которых они избегали долгие годы.

Страх смерти всегда занимал много места в моей жизни. Впервые я ощутила его в шестилетнем возрасте: я отчетливо помню, как лежу в кровати и обращаюсь к Богу со словами: «Мне страшно умирать». Меня так сильно занимала эта тема, потому что я осознала горькую истину: мать была очень недовольна фактом моего существования. И я решила, что Бог послал меня в этот мир по ошибке. Но рано или поздно Он должен понять, что поступил неправильно, и призвать меня обратно к себе. Я пыталась успокоить себя историями отца о рае, о его красоте, но глубоко внутри меня поселился страх. Взрослея, я отодвигала этот страх всё глубже в недра своего сознания, чтобы не думать о нем.

За всю свою жизнь я встретила только двоих людей, которые не боялись смерти. Оба пережили несчастные случаи, в результате которых «умерли» – и вернулись к жизни. Одна женщина ухаживала за человеком с деменцией и посещала нашу группу поддержки; она излучала такое спокойствие и смирение, когда речь заходила о смерти, что ее чувства передавались и другим участникам. Я видела, как у людей, слушавших ее истории, меняется выражение лица, как они становятся более расслабленными и спокойными. Другая женщина, с которой я познакомилась намного раньше, рассказала мне о том, что, «вернувшись с того света», она потеряла тягу к жизни. Во время своей «смерти» та женщина видела столь прекрасные вещи, что наш мир стал ей просто неинтересен. Но ее друг начал с ней спорить: «Тебя вернули в этот мир, чтобы ты была здесь, а не чтобы ты просто ждала своей смерти… опять. Ты вернулась, чтобы быть среди людей. Не покидай нас». Эти слова изменили ее жизнь. И когда я услышала данную историю, то подумала, что наш страх смерти, возможно, на самом деле – страх жизни. Страх, что мы мало сделали, мало любили, мало отдавали другим взамен, что мы совершили непростительные ошибки. Я думаю, что если вам удастся честно взглянуть на свой страх смерти, то удастся и честно взглянуть на свою жизнь.

* * *

На ранних стадиях БА у близких пациента появляется дополнительная сложность – больной хочет поддерживать свой привычный образ жизни. Он считает, что может продолжать делать то же, что и всегда, – например, путешествовать. И здесь могут возникнуть проблемы.

Если больной желает навестить родственников, которые живут очень далеко, или мечтает отправиться в путешествие, то ему лучше сделать это как можно раньше, пока его состояние не ухудшилось. Для людей с деменцией дальние поездки представляют большую опасность, поэтому вы каждый раз будете решать, способен ли ваш близкий путешествовать в данный момент. Но впоследствии точно наступит время, когда ему придется от этого отказаться. Толпы в аэропортах, отмена рейсов и другие вещи, которые могут пойти не по плану во время путешествия, способны легко вызвать у человека с деменцией дезориентацию и панику. Если у вас всё-таки получится сопроводить больного до места назначения без происшествий, то из-за смены обстановки и часового пояса его состояние также может ухудшиться. С наступлением БА мир больного уменьшается – по крайней мере тот мир, в котором ему комфортно находиться. Смена обстановки способна напугать человека с деменцией. На ранних стадиях болезни многие люди нормально путешествуют, но не стоит забывать о сложностях, которые могут возникнуть во время дальней поездки.

После того как отцу поставили диагноз, он перестал летать на самолетах, но они с матерью продолжали ездить на его любимое ранчо в каньоне Рефухио к северу от Санта-Барбары. Путь от города до ранчо занимает примерно два часа, и после въезда в каньон дорога превращается в крутой серпантин. Она становится узкой – шириной в две неполных полосы – и устрашающей. Эта дорога способна напугать кого угодно, и я даже не могу себе представить, как ее воспринимает человек с БА. Но до определенного момента поездки родителей проходили нормально. А потом настал день, когда они выехали на север по шоссе – и отец запаниковал. По словам матери, он потерял ориентацию в пространстве, не понимал, где они находятся и куда едут, и никто не мог его успокоить. Потом она позвонила мне уже с ранчо и рассказала, что отец и по приезде находился в этом состоянии. Ее слова меня ужасно расстроили. Мой отец – человек, который любил просторы, обожал ездить на лошади по вершинам холмов и смотреть с высоты на равнины и Тихий океан, – сейчас сидел, забившись в какой-нибудь угол комнаты, который казался ему наиболее знакомым и комфортным. Открытое пространство пугало его, как будто он его никогда не видел и не любил всей своей душой. После того случая он больше не ездил на ранчо.

В те годы люди еще не обсуждали БА публично. Но я запомнила эту ситуацию и предположила, что мой отец – не единственный человек, чей мир постепенно уменьшается из-за этого заболевания. Теперь я точно знаю, что это правда. Вот почему я советую обратить внимание на данный симптом, его появление и на ухудшение ситуации, – ведь он точно возникнет у вашего близкого. Это один из немногих предсказуемых симптомов БА.

В последующие годы, когда разум отца окончательно вышел за пределы нашей реальности, я иногда смотрела ему в глаза с надеждой на то, что место, где он сейчас мысленно пребывает, наполнено его любимыми вещами – зелеными просторами и ветром; что он мчится вперед на лошади, и ее крепкие копыта несут отца туда, куда он пожелает. Его выражение лица в тот период болезни было умиротворенным, как будто он достиг состояния, недоступного остальным людям.

«И те, кого мы любим, и должны бы знать, ускользают от нас».

Норман Маклин. «Там, где течет река»

Глава 5. Петля времени

Родительский дом – центр нашей жизни. Даже после того, как мы переезжаем в другое место и начинаем собственную независимую жизнь, годы, проведенные в родительском доме, остаются в нашей памяти навсегда и влияют на нашу дальнейшую жизнь сильнее, чем нам кажется.

Один мужчина рос в тени своего старшего брата и всю жизнь чувствовал себя маленьким и незначительным. Отец всегда хвалил его брата, а к тому мужчине никаких чувств не проявлял. Будучи уже взрослым человеком, он по-прежнему пытается обрести уверенность в себе. Вдруг мужчина узнаёт, что у отца диагностировали БА. И он не понимает, как теперь относиться к нему, находясь перед лицом заболевания, которое медленно убивает его отца. Человек, который всегда возвышался над своим сыном, станет маленьким и слабым. Как теперь должен вести себя тот мужчина, какое место ему отведено в этой новой реальности? Сможет ли он наконец стать равным своему брату или навсегда останется в его тени?

Вот еще история: отец одной женщины на протяжении всего ее детства злоупотреблял алкоголем и превращал их дом в средоточие ярости и кошмара. Спустя много лет у него диагностировали деменцию. Повзрослев, дочь стала избегать отца, ненавидя его за весь тот кошмар, которым он наполнил ее детство. Должна ли та женщина простить отца теперь, когда он заболел? Должна ли она заботиться о нем? Она не знает. Ей как будто вновь исполнилось десять лет, она прячется в шкафу и ждет, пока отец перестанет кричать.

Есть и такая история: мать одной женщины всегда была ее лучшей подругой, помогала ей во всех сложных ситуациях, радовалась вместе с ней ее успехам. А теперь она не может вспомнить, что происходило вчера. Эта женщина думала, что мать всегда будет с ней. И приближающееся одиночество ощущается просто ужасно и невыносимо. Как она будет жить без матери?

Все эти истории абсолютно разные, но их объединяет то, что люди, замечая изменения в своих родителях, как будто обнаруживают себя в петле времени. Вдруг оказывается, что давно повзрослевшие женщины и мужчины возвращаются в прошлое, попадают в те детско-родительские отношения, которые некогда определяли их жизнь. Сталкиваясь с серьезными проблемами – болезнью родителя, непредсказуемостью деменции, – они ощущают себя двенадцатилетними детьми, которые кричат: «А как же я?!»

Эти ощущения застают врасплох тех, кто уверен, что уже проработал все проблемы, связанные с родителями, – благодаря психотерапии или в ходе самостоятельной работы над собой. Но БА выставляет на свет божий всё, что копилось в человеческой душе годами. Вы думали, что простили своих родителей за тот случай, когда они перестали с вами общаться, узнав о вашей гомосексуальности? Как бы не так – обида осталась, и однажды она вернется. Теперь вам придется заботиться о своих родителях так, как они сами не заботились о вас – своих детях.

Еще одна женщина оказалась в подобной ситуации: мать присутствовала при ее родах, помогала дочери в сложный период материнства, была очень заботливой бабушкой. Эта женщина была уверена в том, что переросла свою зависимость от матери. Она благодарна ей за оказанную помощь и ценит их близость, но чувствует себя взрослой и уверенной в своих силах. Она больше не считает себя той беспомощной девочкой, которой некогда была, – пока вдруг не наступает момент, когда мать забывает, как включается стиральная машина. И тогда повзрослевшая дочь вновь становится маленькой девочкой, которая хочет поплакать в объятиях матери, но теперь она сама должна заботиться о ней. Такая смена ролей для той женщины была практически невыносима.

Возвращение в прошлое может проходить непросто; инстинктивно мы все хотим двигаться вперед, и нам кажется, что детство и юность – просто отражение в зеркале заднего вида. Но мир деменции полон этих зеркал. Что же делать? Выбор невелик: мы можем воспринимать эту ситуацию или как наказание, или как новую возможность. Ребенок или подросток, который прятался внутри вас, вырывается на свободу именно потому, что до сих пор хочет вам что-то сказать. Он оставит вас в покое, только если вы сядете и выслушаете его.

Наш долг перед самими собой – изучить историю своей жизни: не из жалости к себе, не для того, чтобы занять позицию жертвы, а чтобы понять, как из осколков прошлого строится наше настоящее. Ведь двенадцатилетний подросток не сможет заботиться о своем родителе с БА. Как бы тщательно мы ни следовали всем советам и рекомендациям по уходу за близкими, – если наши эмоции по-прежнему продиктованы детскими травмами, ничего не получится. Один из уроков, которые нам преподает БА: пришло время повзрослеть.

* * *

Когда родитель, с которым у человека всегда были сложные отношения, заболевает деменцией, у его сына или дочери возникает мысль: «Я хочу сказать ему кое-что сейчас, пока он еще меня понимает». Чаще всего люди имеют в виду претензии, которые хотят предъявить родителю. Это ясно по их тону. Я понимаю, почему люди хотят высказать родителям все накопившиеся за это время обиды: им кажется, что они наконец-таки добиваются справедливости, уравнивают счет. За этим желанием скрывается еще одно – люди хотят, чтобы родитель извинился, как-то искупил свою вину. Я испытывала те же чувства. Но правда состоит в том, что если родители до сих пор перед вами не извинились, то они вряд ли сделают это именно сейчас. Нам кажется, что они обязаны узнать о том, какую боль нам причинили, ведь мы никогда не говорили им о ней напрямую. Но чаще всего мы просто хотим так или иначе сообщить родителям о том, как на самом деле к ним относимся. В жизни рано или поздно наступает момент, когда обиды прошлого забываются и теряют свое значение. Но этого никогда не произойдет, если мы не сможем их отпустить.

Вы не усвоите уроки, которые преподает БА, если зациклитесь на своем прошлом. Я слышала самые страшные рассказы о том, как родители обращались со своими детьми: истории о физическом и эмоциональном насилии, жестокости, изгнании из дома по причине нетрадиционной сексуальной ориентации, даже об угрозах оружием. А потом таким родителям ставят диагноз «деменция». Тогда у человека появляется возможность уйти от своего прошлого и сжечь все мосты. Вы не должны забывать обо всем, что вам пришлось пережить, но не стоит держаться за данные воспоминания. По мере того как деменция будет забирать вашего родителя, вы услышите много историй из его прошлого, узнаете, как он стал тем, кем является сейчас, и это поможет вам простить его.

* * *

Когда я узнала о диагнозе отца, то сразу подумала: «Я должна всё сделать правильно». Я принимала столько неправильных решений, особенно в отношении своей семьи, но сейчас я поступлю как надо.

Мысль неплохая, но она, очевидно, несет в себе груз прошлого – особенно когда дело касается отношений с родителями. Мне казалось, что во многих проблемах нашей семьи виновата я, хотя это, по правде говоря, совсем не так. Мне было уже больше сорока лет, но часть моей личности всё еще оставалась мрачным, стеснительным подростком, которого послали в школу-интернат и у которого нет друзей; девочкой, которая шла по жизни на ощупь. И я поняла, что не могу просто игнорировать эту девочку – мне придется с ней разобраться. Я должна была понять, что сделало ее такой, и оценить ее поступки уже с точки зрения взрослого человека, который приобрел определенный жизненный опыт и способен нести за себя ответственность.

Мы все, начиная с самого детства, выбираем, какими нам быть. Мы ориентируемся на свое отражение в зеркале, но часто бывает так, что мы вырастаем, а отражение не меняется. Человеку требуется недюжинная решимость, чтобы заглянуть в свое прошлое, осознать, какие ошибки он совершил, и проработать их. В 1994 году, когда эта странная болезнь вошла в жизнь моей семьи, я поняла, что именно такой работой мне и предстоит заняться.

Я думала о том, насколько наша семья отличалась от семей моих друзей, где дети всегда находились в центре внимания. В нашем доме действовали другие законы. Я знала, что родители любят меня и брата, но мы с ним находились вне эпицентра их жизни. В этот эпицентр нам не суждено было проникнуть, что мы, со свойственной детям интуицией, прекрасно понимали. Я помню себя близорукой девочкой-подростком, которая всё свое время проводила в одиночестве, потому что считала себя недостаточно красивой и крутой для того, чтобы примкнуть к какой-нибудь школьной компании; девочкой, которая целыми днями или занималась бегом, или читала. Мне было хорошо в одиночестве. Также я помню себя уже девятнадцатилетней девушкой, сидящей в темном углу одного из туалетов университетского общежития. Я прижимала бритвенное лезвие к своему запястью и думала о том, как мне станет легко, если я нажму на него посильнее. Моя психика была разрушена амфетаминами, к которым я пристрастилась, пытаясь стать стройнее и привлекательнее. Но как бы я ни худела, как бы сильно ни старалась стать лучшей версией себя, я всё равно казалась себе невидимкой. В ту зимнюю ночь от сведения счетов с жизнью меня спасло воспоминание о голосе отца. Он часто говорил мне, что Господь призвал каждого человека на землю по какой-то причине, что Он никогда не ошибается и что Он любит всех своих детей. Я отложила лезвие в сторону, потому что не захотела расстраивать Господа.

В 1994 году я поняла, что всю жизнь складывала в копилку мысли о том, что я недостаточно хороша, недостаточно ценна, что от меня исходят одни неприятности, что я всё делаю неправильно, не вписываюсь ни в какие рамки, – и я десятилетиями носила этот груз с собой. И у меня не получится «поступить правильно» в ситуации с болезнью отца, если я буду продолжать носить с собой сомнения и мысли о провале. К сожалению, нельзя просто бросить этот груз на землю и пойти дальше; на самом деле он запрятан в недрах нашего разума. Я поняла, что мне придется кардинальным образом перестроить свое мышление.

И я начала останавливать себя каждый раз, когда мне в голову приходила очередная негативная и обвинительная мысль: «У меня ничего не получится», «Я никогда не добьюсь успеха», «Какая я идиотка». В то время у меня был друг, который говорил: «У бессознательного нет чувства юмора, так что осторожнее с высказываниями». Я поняла, что даже когда я думаю о подобных вещи как бы в шутку, мое бессознательное на полном серьезе записывает их на свой «жесткий диск». Я стала пользоваться следующим методом: каждый раз, когда в голове появлялась эта старая парадигма, я говорила себе: «Спасибо за информацию. Для меня это сейчас неактуально. Я иду другим путем».

Наше восприятие самих себя формируется в детстве; эти идеи закладываются в самом фундаменте нашей самооценки. Чтобы скорректировать данные мысли, человек должен приложить много сил, упорства и терпения. А еще надо научиться прощать себя за возвращение к старому, привычному образу жизни, который мешает нам меняться.

На собраниях Общества анонимных алкоголиков[22] звучит следующая фраза: «Проще заставить себя поступать иначе, чтобы научиться мыслить иначе, нежели заставить себя мыслить иначе, чтобы начать поступать иначе». Очень правильная мысль: если притворяться сильным, талантливым и спокойным, то рано или поздно у вас действительно появятся эти качества. Если вам кажется, что у вас не хватает сил и решимости для того, чтобы иметь дело с непредсказуемостью болезни близкого человека, притворитесь, что хватает. И постепенно это станет реальностью.

Когда у меня кончались силы, я вспоминала о тех, чьей уверенностью я восхищалась, – о собранных и спокойных людях, которые справлялись со всеми жизненными невзгодами (или о людях, которые таковыми казались). Я вспоминала их позы, тон голоса, язык тела и пыталась повторять за ними. К примеру, когда мне становится страшно, я обычно поднимаю плечи к ушам и горблюсь. И когда я ловила себя на этом, то вспоминала о певице Бейонсе – ведь ее практически невозможно представить сутулящейся.

Когда я приезжала к родителям в Лос-Анджелес, мне было легче управлять своими мыслями, если я оставалась наедине с отцом. Сидя с ним рядом в вечерних сумерках или отправляясь на совместную прогулку после обеда, я наполнялась чувством уверенности, которое давало мне силы заботиться об отце. Я чувствовала, что, несмотря на все сюрпризы, которые может преподнести БА, я буду доверять своей интуиции и сделаю всё правильно, помогу отцу и извлеку жизненные уроки из любой ситуации. А когда уверенность начинала покидать меня, то я думала о человеке, который решил бы возникший вопрос спокойно и грамотно. Я выпрямляла спину, расправляла плечи и верила, что рано или поздно мои эмоциональные мускулы тоже расслабятся и признают: «А так тоже неплохо!»

Гораздо тяжелее мне давалось присутствие матери. Наши отношения были одной из основных причин моей неуверенности в себе. И справляться с деструктивными мыслями под ее проницательным взглядом было куда сложнее. Моя мать точно знала, за какие рычаги дергать, и делала это очень умело. В принципе, наши отношения были такими всю жизнь. Мне приходилось напоминать себе о том, что она всю свою жизнь посвятила своему мужу, а он покидает ее самым жестоким и непредсказуемым образом. Я понимала, что должна буду выступить в роли матери для собственной матери, оказывая ей поддержку в этот сложный для нее жизненный период. Мне приходилось весьма нелегко, ведь она сама никогда не поддерживала меня подобным образом.

Часто я не достигала поставленной цели, но всё равно была уверена в том, что у меня всё получается. Однажды мать рассказала мне о том, что отцу будут удалять небольшое базально-клеточное новообразование на лице. Она очень расстроилась. Ей казалось, что он опешит и будет паниковать. Мать пыталась поговорить с ним на эту тему, но отец растерялся и расстроился. С несвойственным мне терпением я напомнила ей, что новообразование предопухолевое и в серьезное заболевание оно разовьется только через много лет. Мать кивала, а я продолжала говорить о том, что отцу уже 86 лет, он неизлечимо болен, жить ему осталось не так много, зачем тогда подвергать его абсолютно ненужной процедуре, если мы обе понимаем, что она точно испугает и расстроит отца? Я ожидала, что мать разозлится на меня за сказанное, но, как ни странно, этого не случилось. Напротив, мать согласилась со мной, сказала, что операцию действительно не стоит проводить, и впервые в жизни поблагодарила меня за совет. Разговаривая с ней, я притворялась спокойной и терпеливой, но на самом деле я ужасно боялась, что мать разгневается на меня. В тот день я почувствовала, что, возможно, смогу наконец-таки повзрослеть.

* * *

Примерно через два года после того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Нью-Йорка в Лос-Анджелес. Мне стало не по карману постоянно летать туда-обратно, чтобы навещать отца, а потому, прожив в Нью-Йорке четыре года, я покинула этот город. Я летела в самую турбулентную зону своей жизни. Наши с матерью отношения снова стали напряженными, что осложняло мои визиты в родительский дом. Но на тот момент отец еще ездил на работу в район Сенчури-Сити, и мы встречались с ним там. Так же поступал и мой брат Майкл. У нас появилась возможность проводить время наедине с отцом, выслушивать его и пытаться понять, как лучше с ним взаимодействовать, – по мере того, как мысли и речь отца становились всё более бессвязными.

И вот начали происходить странные вещи. Я приезжала к отцу на работу, отмечалась на посте охраны, охранник звонил в офис отцу, где ему отвечали, что отца или нет на месте, или он занят и не может со мной встретиться. То, что отец отсутствовал на работе, никак не могло быть правдой – агенты спецслужб всё так же дежурили в своей машине под окнами его офиса. Кроме того, я прекрасно знала, что отец никогда не принимал посетителей подолгу. Все его совещания были очень короткими. Брат столкнулся с теми же сложностями. И мы достаточно быстро догадались, в чем дело: мать запретила охране пропускать нас к отцу. Она, как обычно, пыталась контролировать происходящее, и мы прекрасно знали эту тактику. Когда мне было девятнадцать лет, я съехала от родителей, и мать скрывала от моего брата Рона, которому на тот момент было тринадцать, где я теперь живу. Майкла тоже не посвящали во многие события, происходившие в нашей семье. Его держали на расстоянии, как и мою сестру Морин. В нашей семье всегда царила разобщенность.

Мы с Майклом обсудили эту ситуацию и решили рассказать обо всем Рону: когда он вмешивался, мать, как правило, ослабляла свой контроль. Дальше события развивались самым непредвиденным образом. Рон прилетел к нам из Сиэтла, и мы втроем отправились поговорить с матерью (Майкл – с мачехой), пока отец был на работе. До сих пор мы никогда не выступали единым фронтом, и это, должно быть, обескуражило мать. Когда мы начали выказывать ей свое недовольство, я вдруг поняла, что слова здесь были излишни. Сам факт того, что мы собрались здесь втроем, объединенные общей целью, говорил всё за нас. Мать пыталась спорить с нами и оправдываться, но ситуация настолько сбила ее с толку, что получалось у нее откровенно плохо. Я была очень рада тому, что мы с Роном и Майклом впервые в жизни действуем слаженно, как настоящая семья. И мне казалось, что даже если мы объединяемся так в последний раз, я навсегда запомню тесную связь, возникшую между нами в то погожее утро, и из моей памяти никогда не исчезнет пустое отцовское кресло, стоявшее рядом с нами и освещенное лучами солнца.

Во время этого разговора я осознала еще одну вещь. Болезнь отца так сильно ранила мать, что ею овладел инстинкт выживания, и она начала действовать в наиболее привычной для нее манере: разделять и властвовать. Она хваталась за знакомые действия, как за спасательный круг, потому что очень боялась утонуть. Тем утром мне стало жаль свою мать, так как я впервые задумалась о том, какие чувства она испытывала, переживая болезнь мужа. Разумеется, после того случая мы без проблем встречались с отцом. Но я уверена в том, что если бы я пошла на встречу с матерью, затаив на нее обиду, то не смогла бы увидеть множество важных вещей; не изменила бы свою точку зрения и не разглядела того горя, которое одолевало мать.

* * *

Изменения в характере человека не протекают линейно: положительные рывки вперед постоянно сменяются остановками и откатами назад. Эта закономерность отражается и в динамике развития семейных отношений.

В книге «Курс чудес» есть такая фраза: «Ты хочешь быть прав или спокоен?»[23]. В какой-то момент я поняла, что в отношении матери я чаще всего отвечаю на данный вопрос так: «Я хочу быть права. Прочь спокойствие, я буду стоять на своем до последнего». И поймав себя на подобной мысли, я осознала, что эти слова принадлежат не мне нынешней, а четырнадцатилетней или восемнадцатилетней Патти.

В тот день я совершила очень важное для себя открытие и годы спустя смогла рассказать о нем участникам нашей группы поддержки. Некоторые из них периодически жаловались на то, что старые шаблоны поведения в отношениях с родителями, братьями и сестрами вновь берут над ними власть. Из-за этого они чувствовали себя виноватыми, как будто проигрывали в гонке, к которой так долго готовились. Приводя в пример цитату из «Курса чудес», я говорила, что данный вопрос очень важен, но на него не существует правильного ответа. Если для вас действительно важно то, что в данной ситуации правы именно вы, стойте на своем и будьте честны сами с собой. Может быть, в следующий раз вы поступите иначе. Но главное здесь – осознать свой выбор.

Когда-то давно я слышала историю о Карле Юнге и его пациенте. Пациент, жалуясь на свои проблемы, сказал Юнгу: «Я так устал от этого». Юнг ответил ему: «Хорошо. Теперь мы можем приступать к работе».

Если вы устанете от своих детских и подростковых привычек, то с большей вероятностью сможете их побороть. Пока отец болел, в моей жизни случались эпизоды, когда я вела себя совсем не как сорокалетняя женщина, – в основном подобные ситуации возникали в присутствии матери. Такое поведение отнимало у меня очень много сил и энергии. И постепенно та разъяренная и неуверенная в себе восемнадцатилетняя девушка перестала мне нравиться. Тогда БА выступила в роли моего учителя. Этот учитель очень строг, и его уроки стоят недешево, но он поможет вам наконец повзрослеть.

Появление БА или любой другой формы деменции в жизни семьи ни с чем не сравнимо – даже с такими разрушительными недугами, как онкология или болезнь Лу Герига (боковой амиотрофический склероз). Люди, у которых обнаруживаются данные заболевания, сохраняют ясность ума, память и способность взаимодействовать с окружающими. Деменция абсолютно непредсказуема. Никто не знает, что произойдет с больным в ближайшее время; единственное, в чем можно быть уверенным, – вскоре ему станет еще хуже. И если вы пытаетесь решить эту проблему, следуя подростковым поведенческим шаблонам, то неизбежно терпите поражение. Работа с деменцией по плечу только уравновешенному взрослому человеку. Как и многие непредвиденные жизненные проблемы, БА может заставить человека расстаться со своими детскими привычками и наконец перейти во взрослый мир.

* * *

Есть еще одна вещь, которая возвращает нас к старым привычкам, – это отрицание. Отрицание как самой болезни и ее последствий, так и неизбежного наступления поздних стадий деменции. Оставаясь под влиянием родителей, мы переносимся назад во времени. Мы снова юны, снова стоим на сцене, окруженные знакомыми декорациями, и находимся далеко от нынешней действительности, где на нас давит тяжесть этой разрушительной болезни. Отрицание – ужасная стратегия избегания, к которой у всех нас есть предрасположенность.

Нельзя винить человека в том, что он возвращается к старому, привычному образу мыслей. Это свойственно всем людям. Но эффективность вашей борьбы с трудностями, которые преподносит БА, будет определяться тем, насколько вы готовы изменить свои взгляды и образ жизни.

Джалаладдин Руми, персидский поэт XIII века, писал: «Ты сердце, словно зеркало, очисть». Огромная часть опыта, который мы приобретаем, сталкиваясь с деменцией у близкого человека, связана с тем, что происходит в нашем сердце, – во всяком случае, так должно быть. Если придерживаться данной идеи, всё начнет постепенно проясняться. Изменения произойдут не сразу, вам понадобится какое-то время, но однажды тучи начнут рассеиваться, и жизнь озарится новыми лучами света – света отношений с уходящим из вашей жизни человеком. Это может быть ваша совместная история, исполнившиеся мечты и рухнувшие надежды. Деменция преподносит нам важный урок: показывает, насколько сложно мы устроены, какими сильными или, напротив, уязвимыми можем быть.

В самом начале вашего пути важно найти какую-нибудь опору – группу поддержки, друзей, которым вы доверяете, священника, в конце концов. Это должен быть кто-то, с кем вы сможете разговаривать честно и открыто. В вашей жизни начнут происходить новые и непонятные вещи – непредсказуемость деменции бывает невыносимой. Поэтому важно с самого начала обзавестись спасательным жилетом – найти людей, которые укажут на ваше отрицание и помогут преодолеть его. Если вы не можете найти себе собеседника, позвоните на круглосуточную горячую линию «Ассоциации БА»[24]. Вам придется пройти этот путь в одиночестве, но вы можете сделать его чуть менее трудным.

Один человек сказал мне – вскоре после того, как его родитель заболел деменцией, – что он ищет путеводную звезду. А ведь звезды видны только в темноте.

«Мы можем достигнуть единственной мудрости, и это мудрость смирения…»

Т. С. Элиот. «Четыре квартета»

Сложные чувства и спасительная ложь

Глава 6. Стресс ухаживающего лица

Когда мы испытываем страх, в нашем организме начинает активно вырабатываться адреналин, который вызывает реакцию «бей или беги». Страх – это проявление инстинкта самосохранения. Известно много историй о людях, которые, находясь в состоянии испуга, поднимали машины и спасали застрявших под ними детей, бегали на сломанных ногах, с необычайно силой отбивались от нападающих. В книге «Дар страха» специалист по безопасности Гэвин де Беккер исследует инстинктивную реакцию человека на опасность, которая зачастую проявляется еще до того, как мозг успевает обработать информацию о происходящем[25]. Гэвин де Беккер подчеркивает, что важно прислушиваться к этому инстинкту и доверять ему, поскольку он способен спасти нам жизнь.

Но реакция «бей или беги» быстро сходит на нет. С точки зрения физиологии избыточное выделение соответствующих гормонов, например адреналина, должно прекратиться в течение 30–40 минут. Постоянный фоновый страх, который сопровождает человека ежедневно, приводит к хроническому стрессу.

Многие проблемы со здоровьем, с которыми сталкиваются близкие человека с деменцией, вызваны именно стрессом. Термин «стресс ухаживающего лица»[26] появился как раз из-за того, что врачи постоянно наблюдали у своих пациентов-сопровождающих характерные заболевания: сердечную недостаточность, нарушение сна, проблемы с дыханием. Симптомом стресса могут быть даже частые травмы. У человека повышается уровень стресса, когда он испытывает страх без каких-либо видимых причин, когда это чувство не помогает выжить, а, наоборот, убивает его. БА часто приводит к такому состоянию.

Например, распространенный повод для тревоги – генетическая предрасположенность к деменции. Некоторые люди постоянно живут в страхе, что у них, как и у родителя, разовьется данная болезнь; другие думают, что деменция уготована им судьбой. Обе эти идеи вызывают стресс.

Здесь важны факты. Первый заключается в том, что единственное заболевание, которое возникает в 100 % случаев, если у человека есть к нему генетическая предрасположенность, – это хорея Гентингтона (ХГ)[27]. Если человек болеет ХГ, ген заболевания передастся его ребенку с вероятностью в 50 %, но если ген у ребенка уже присутствует, то болезнь проявится с вероятностью в 100 %. И совершенно неважно, ведет ли ребенок здоровый образ жизни: если у него есть ген ХГ, то болезнь ему предначертана, он может разве что скончаться раньше по другой причине. В случае со всеми остальными заболеваниями в игру вступает вероятность – и точные предсказания становятся невозможными, так как многое зависит от внешних факторов и образа жизни человека.

БА с ранним началом считается достаточно предсказуемым диагнозом. Его ставят как минимум одному родственнику (в возрасте младше 65 лет) в каждом поколении семьи заболевшего. Если в вашей семье прослеживается подобная закономерность, у вас есть повод для беспокойства. Но даже в этой ситуации нельзя сделать никаких точных прогнозов. А сам по себе стресс, который возникает из-за постоянной боязни заболеть, вредит здоровью человека.

Поскольку я не являюсь ученым, то не буду вдаваться в подробности генетических исследований. Я хочу рассказать о другом: как мы должны обращаться с общедоступной информацией. Например, поиск информации в интернете – это палка о двух концах: мы можем либо получить необходимые сведения, либо окончательно запугать себя.

Принято считать, что каждый человек может заболеть БА к восьмидесяти годам с вероятностью в 50 %. Я видела, как люди бледнеют от страха, узнав об этом. Они думают о том, что с вероятностью в 50 % заболеют БА, а не о том, что с вероятностью в 50 % не подвергнутся этому недугу. Наше воображение может завести нас куда угодно – например, далеко в размышления о самых жутких сценариях нашей жизни. И наша задача – перестать накручивать себя и осознать, что в панике нет никаких преимуществ, она влечет за собой только негативные последствия. Писатель Дипак Чопра[28] говорил, что клетки человеческого тела слушаются клеток нашего головного мозга. Постоянный страх перед вероятностью чем-то заболеть вызывает у нас стресс, который может стать причиной настоящего заболевания – возможно, совсем не того, которого вы так боитесь. Но стресс повреждает нашу иммунную систему, отчего человек может стать уязвимым для множества других заболеваний.

Доктор Джо Диспенза написал несколько книг о том, как связаны процессы, протекающие в нашем головном мозге и теле. Многие его лекции можно найти в интернете. Философские рассуждения Диспенза подкреплены научными исследованиями, и я настоятельно рекомендую вам ознакомиться с его работами[29]. Вот история, которую он приводит в книге «Сам себе плацебо». В ней говорится о власти, которую имеют наши мысли и воспоминания.

Доктор Гретхен ван Бемель работала в Глазном институте Доэни в Лос-Анджелесе. В 1984 году к ней на прием стало попадать много пациенток камбоджийского происхождения, проживавших в районе Литтл-Пномпень в пригороде Лонг-Бич. Все они жаловались на серьезные проблемы со зрением, вплоть до слепоты. Как ни странно, доктор ван Бемель не обнаружила у них никаких заболеваний; у пациенток были абсолютно здоровые глаза. Тогда она провела им сканирование мозга, и выяснилось, что активность зрительных зон пациенток составляла 20 баллов из 20, и при этом они жаловались на слепоту.

Вместе с доктором Патрисией Розэ из Калифорнийского университета Гретхен ван Бемель начала исследовать эту группу пациенток. Они обнаружили, что все женщины в возрасте от сорока до шестидесяти лет со схожими жалобами пережили жестокие годы режима красных кхмеров при диктаторе Пол Поте. Многие из них потеряли свои семьи; многие наблюдали за тем, как жестоко расправлялись с их близкими. Одна женщина, на глазах у которой убили мужа и четверых детей, тут же ослепла. Другая была вынуждена смотреть, как до смерти забивали ее брата с детьми; трехмесячного племянника той женщины убили, ударив несколько раз о ствол дерева. Сразу после этих событий она начала терять зрение. Те женщины голодали, подвергались физическому и сексуальному насилию, унижениям и пыткам. Они переживали кошмарные сновидения и флешбэки, постоянно возвращаясь к травматическим событиям. Ван Бемель и Розэ задокументировали множество случаев психосоматической слепоты среди женщин камбоджийского происхождения, живущих в этом районе Лонг-Бич. Результаты их исследований были оглашены в 1986 году на ежегодной конференции Американской психологической ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия[30]. Слепота пациенток доктора ван Бемель не носила физиологического характера. Став свидетельницами столь жутких, жестоких сцен, они как будто захотели и вовсе перестать видеть. А навязчивые мысли о минувших событиях не позволяли их потерянному зрению восстановиться.

Это, разумеется, специфический пример того, как стресс воздействует на физическое здоровье человека. Но он наглядно иллюстрирует, как на состояние нашего тела влияет разум и как травмирующие воспоминания могут привести к недомоганию и различным болезням. В основе стресса лежит страх. Постоянный страх разрушает нас.

Я и сама знакома со страхом. Это подтвердит любой, кто меня хорошо знает. Каждый раз, когда у меня начинается насморк, я думаю, что заболела раком. Но я никогда не боялась БА, и это связано с решением, которое я приняла для себя в самом начале болезни отца. Я убедила себя в том, что никогда не буду бояться заболеть деменцией. Пока что моя установка работает. Я верю в то, что мы способны справляться со своими страхами гораздо лучше, чем думаем.

Когда я переехала обратно в Калифорнию из Нью-Йорка, то арендовала маленькую квартирку на пляже Малибу, думая, что жизнь рядом с океаном укрепит мою эмоциональную близость с отцом. На тот момент он болел уже несколько лет, и плавать ему запретили. Я очень хотела оспорить данное решение, но не сделала этого. Мне казалось, что отец уж точно не сможет разучиться плавать или утонуть, но я должна была убедить в этом мать и врача, что у меня точно бы не получилось.

Я в каком-то смысле стала плавать «за него». На берегу я ложилась на серф, плыла поперек волн и будто бы слышала крик отца «плыви!», когда позади меня поднималась огромная волна. Он так говорил много лет назад, когда учил меня контролировать свой страх. Я боялась больших волн, но при этом хотела плыть рядом с отцом. Я хотела, чтобы он гордился моей силой, поэтому преодолевала страх и плыла что есть мочи. В конце концов я седлала одну из волн позади него, и мы вместе плыли к берегу, а как только я ступала на сушу, он уже ждал меня там, улыбаясь. В эти минуты страх покидал меня и оставался где-то на просторах океана.

Мое новое прибрежное жилище было маленьким, старым и скрипучим, но мне нравилось жить рядом с водой. Гуляя вдоль берега, я проходила мимо зажиточного района, состоящего сплошь из шикарных особняков, и периодически встречала одного своего знакомого, который снимался в кино. Он всегда останавливался и справлялся о здоровье отца, а потом рассказывал о своей матери, которая тоже страдала БА.

«Я уже не понимаю, зачем навещаю ее, – говорил он, – она больше не с нами. И не понимает, что я прихожу к ней».

А я говорила ему о той вере, которая вела меня на каждую встречу с отцом, о вере в то, что его душа неподвластна болезни. И каждый раз мой знакомый заканчивал разговор на этом самом месте, прощался и уходил прочь. В конце концов я призналась себе в том, что он не примет мою помощь. И тогда я стала молча слушать его. В его рассказах прослеживался еще один мотив – абсолютная убежденность в том, что он заболеет БА вслед за матерью. Я отчаянно хотела переубедить его, но догадывалась, что это получится у меня не лучше, чем прошлые попытки изменить его мнение. И я продолжала молчать и слушать. Годы спустя я узнала, что ему диагностировали БА.

Однажды на собрании группы поддержки одна женщина сказала, что по результатам тестов, которые она заказала через интернет, у нее обнаружился ген АпоЕ, наличие которого повышает вероятность развития БА. Тогда я еще не знала, что речь идет о компании, которая занимается составлением генетических и генеалогических профилей, и была неприятно удивлена. По моему мнению, присылать столь пугающую информацию без консультации врача, без описания полной картины состояния здоровья человека абсолютно безответственно, ведь все люди подвержены внушению. Если вы хотите узнать какую-то информацию о своих далеких предках, такие компании могут вам помочь. Но подумайте, действительно ли вы хотите послать свой биологический материал непонятно куда и получить столь пугающий ответ?

Я не знаю ни одного человека, способного игнорировать подобную информацию и продолжать жить как ни в чем не бывало. Беспокоитесь ли вы об этом ежедневно – или еженощно во время бессонницы, – перманентный стресс рано или поздно настолько прочно войдет в вашу повседневную жизнь, что вы просто перестанете его замечать. Именно тогда он станет наиболее опасным для вас.

* * *

За исключением некоторых редких происшествий – внезапных аварий, нападений бандитов, – мы обычно беспокоимся, думая о будущем, а не о настоящем. Мы пытаемся просчитать дальнейший ход нашей жизни и предугадать, что в нем может пойти не так. Мы представляем свое будущее, но эти фантазии не имеют ни малейшего отношения к действительности, – и тем не менее страх, сопровождающий наши мысли, вполне реален. Размышляя критически, мы понимаем, что нужно жить настоящим. Книга Экхарта Толле «Сила настоящего. Руководство к духовному просветлению»[31], изданная в 2001 году, стала бестселлером и до сих пор пользуется популярностью. Однако жить настоящим невероятно сложно. Мы вынуждены строить определенные планы на будущее, а наши мечты могут стать очень хорошим инструментом для достижения желаемого. Но слишком часто получается так, что путешествие за пределы настоящего приводит к мыслям наподобие «а что, если…», которые вызывают у нас страх.

Настоящее – это единственное, что доступно человеку с деменцией. Да, он может довольно часто погружаться в прошлое, но больной интерпретирует минувшие события так, будто они происходят здесь и сейчас. Например, мать семейства мысленно переносится в те времена, когда в шестом классе она делилась завтраком со своей подругой Шерил, у которой всегда была невкусная еда. Но она не воспринимает это как воспоминание. Матери кажется, что она действительно сидит в школьном дворе рядом с Шерил. Это воспоминание будет ее настоящим, пока его не заменит какая-то другая история из прошлого.

Справляться с подобными ситуациями невероятно сложно, но они могут многому нас научить. Для того чтобы наладить контакт с человеком, больным деменцией, мы должны оказаться с ним в одном и том же настоящем. Усилие, которое мы для этого предпринимаем, активизирует те части нашего мозга, которые обычно бездействуют. Для того, чтобы перестать суетиться и оказаться в настоящем моменте, требуется определенная дисциплина. Уход за человеком с БА или любой другой формой деменции учит нас жить здесь и сейчас.

* * *

Однажды ближе к обеду я приехала на работу к отцу и думала, что застану его в офисе, ведь я знала его расписание. Но мне сказали, что возникли какие-то трудности и он спустился на подземную парковку. Я пошла к нему и обнаружила, что он сидит на заднем сиденье машины агентов спецслужб. Он был сильно возбужден и отказывался выходить наружу. Я села рядом с ним, в то время как агенты уговаривали отца покинуть машину, а он никак на это не соглашался. Отец изо всех сил пытался нам что-то сказать, но никак не мог облечь свои мысли в слова. Он явно был чем-то напуган, и я очень удивилась. Ведь отец никогда ничего не боялся. А сейчас он выглядывал из машины и указывал на нечто невидимое, что несомненно пугало его. Отец впервые предстал передо мной в таком состоянии. Я попыталась разобрать его речь, но быстро поняла, что у меня ничего не получится. И тогда я подумала: «Ладно, останусь здесь». Он явно опасался чего-то, находящегося за пределами машины, и даже пытался меня защитить, удерживая рукой, прямо как в детстве, когда он однажды резко затормозил на дороге.

Один из сотрудников предложил отвезти отца домой. И до меня наконец дошло: когда тебя что-то пугает, надо уйти как можно дальше от этого.

Я сказала: «Давайте объедем вокруг квартала и вернемся обратно, а дальше посмотрим».

Как только мы выехали на светлую оживленную улицу, отец сразу поменялся в лице. Что бы ни привиделось ему в темных углах подземной парковки, сейчас оно исчезло вместе с его страхом. Я стала о чем-то говорить отцу спокойным тоном: про цвет машины, ехавшей перед нами, про пешеходов. К тому времени я уже знала, что, разговаривая с ним, я должна выбирать правильный тон голоса. Через десять минут мы вернулись на парковку, и отец уже пришел в себя. Он вышел из машины и вернулся к себе в офис.

В той ситуации мне пришлось преодолеть собственную тревогу и поверить в то, что смена обстановки поможет переключить внимание отца на посторонние вещи и изменить его восприятие реальности. Сейчас эта тактика очень популярна. Другие приемы общения с людьми, больными деменцией, также стали общеизвестными потому, что родственники и сопровождающие пациентов делились с окружающими своим опытом.

Несколько лет назад, после того как я выступила с речью на открытии нового учреждения по уходу за людьми с деменцией, мне устроили экскурсию по зданию этого медицинского центра. Один из врачей, работавших там, подробно рассказывал о том, какие решения применялись в организации внутреннего пространства учреждения: многие из них, от украшения палат личными вещами пациентов до отсутствия порожков между коврами и твердой поверхностью (которые обычно пугают людей с БА), принимались совместно с родственниками пациентов. Он скромно сказал: «Мы, врачи, видим пациентов лишь изредка. Мы не знаем обо всех особенностях и деталях жизни больных – в отличие от их родственников. Поэтому мы должны учиться у них».

В этом учреждении были даже воссозданы рабочие места, за которыми некогда трудились пациенты. Мимо нас прошел обаятельный мужчина с белыми волосами и голубыми глазами, держащий в руках стопку папок. Он сказал, что идет на работу. От врачей я узнала, что он был оптометристом; ему выделили комнату, в которой повесили таблицу для проверки зрения, и дали папки, которые, как ему казалось, были медицинскими картами. Другая пациентка раньше работала швеей, и для нее оборудовали комнату со швейной машинкой (без иглы) и стопками тканей. Эти идеи врачам подсказали родственники больных.

* * *

Одна из наиболее пугающих особенностей БА заключается в том, что больной неизбежно забудет своих близких. Вопрос не в том, перестанет ли он узнавать родных, а в том, когда с ним это произойдет, – это понимают все. Для близких данный момент становится переломным. Часто можно услышать от них: «Когда мама забудет, как меня зовут, я подумаю о найме сопровождающего. Но не сейчас». Или: «Не знаю, как я буду приходить к отцу, когда он забудет, кто я».

Если вы решите поразмышлять над идеей, которую я предложила в начале этой книги, – что душа неподвластна болезни, – тот факт, что близкий человек забудет ваше имя или перестанет узнавать своих родственников, станет восприниматься как простые неполадки в работе его мозга. Но в глубине души больного сохранится память о вас. Часто бывает так, что человек с БА перестает узнавать своего ребенка или супруга и начинает принимать его за другого человека, обычно за кого-то из членов семьи. Так одна женщина, которая принимала дочь за свою сестру, любила их обеих всем сердцем, просто ее мозг перестал их различать.

Бывают, конечно, случаи, когда человек с деменцией смотрит на своего родственника и воспринимает его как незнакомца. Это, несомненно, очень больно, и на это никак нельзя повлиять, но и в данном случае ошибается мозг больного, а не его сердце. Такая идея поможет рассеять страх, которым окружен момент «неузнавания». Настоящая причина вашей тревоги – мысль о том, что раз близкий человек вас больше не узнаёт, значит, он вас больше и не любит. Но на самом деле вы ничего не можете знать наверняка, это лишь ваша интерпретация поведения больного. Нам всем надо постараться шире взглянуть на причины наших страхов. Как только мы находим источник страха, он начинает ослабевать.

В определенный момент я начала подозревать, что отец меня больше не узнаёт. Через несколько лет после начала болезни стало ясно, что ему знакомы мои лицо и голос, но он перестал воспринимать меня как дочь. Несколько раз он рассказывал мне что-то о Патти, явно не понимая, что говорит обо мне со мной же. На интуитивном уровне я догадалась, что он перестал узнавать не только меня. Действительно, другие люди тоже начали казаться ему незнакомцами.

Однажды вечером, посидев с ним рядом какое-то время, я встала и сказала: «Пока, папа. Я люблю тебя». Его лицо озарила невероятно нежная и теплая улыбка, и он ответил: «Спасибо, спасибо большое». Мне показалось, что он растрогался до слез. Для него я была незнакомой женщиной, которая почему-то обращалась с ним ласково, приходила в гости, прогуливалась с вместе ним и смотрела на закаты. Когда я приходила навестить отца, его лицо всегда озарялось улыбкой. Но, поскольку он забыл, что я его дочь, мои слова о любви стали для него неожиданностью. Я решила смотреть на данную ситуацию так: на слова незнакомого, как он считал, человека, отец отвечал искренне и с благодарностью. Это так много мне сказало о его душе! Он не отпрянул, его не смутила моя фамильярность, он искренне сказал мне: «Спасибо!» Если бы ко мне подошел незнакомый человек и признался мне в любви, не думаю, что я ответила бы ему столь же благодарно.

* * *

В мире деменции есть множество поводов для беспокойства. Я не советую никому стараться отвергать свои страхи. Напротив, если задвинуть тревогу в темный угол, она начинает там гнить и вызывать стресс. Вытащив свои страхи на свет и посмотрев на них внимательно, мы можем пошатнуть их власть над нашими чувствами и поступками. Если вы боитесь неизвестности, то знаете, что я могу вам сказать? Ни один человек не способен предсказывать будущее, есть у него родственник, больной деменцией, или нет.

У одной моей подруги недавно обнаружилось загадочное кожное заболевание. Ее дерматолог сказал ей, что это может быть «контактный дерматит», но подруга не помнила, чтобы в последнее время прикасалась к чему-то необычному. Однажды она начала рассказывать мне о стрессе, который испытывала из-за ухудшения когнитивных способностей и прочих проблем со здоровьем своей матери. И заболела моя подруга именно тогда, когда состояние матери ухудшилось. Она сказала, что не наблюдает у себя внешних признаков стресса и не ощущает тревоги, но знает, что стресс разъедает ее изнутри. Я указала ей на то, что она точно обнаружила свою проблему, которая проявилась в виде кожного заболевания. Стресс буквально пытался прорваться сквозь ее кожу. У этой женщины были очень близкие отношения с матерью, неизбежная смерть которой была одним из ее сильнейших страхов.

Один из лучших способов выпутаться из липких объятий страха – спросить себя: «Каков наихудший расклад?» Чаще всего, если речь идет о деменции, нас больше всего пугает то, что наш близкий скоро умрет. Если вы четко сформулируете этот страх, то вам удастся признать, что даже безо всякого смертельного заболевания ваш родственник однажды умрет, ибо с каждым годом он неизбежно становится старше. И смерть не передумает приходить за ним только потому, что вы ее так боитесь. И учитывая то, что смерть неизбежна, не лучше ли будет попытаться принять тот факт, что все мы однажды умрем? Страх по-прежнему будет шептать вам на ухо разные гадости, но вряд ли он парализует вас или вызовет какие-либо болезни – ведь вы лишили его власти над собой.

Кроме того, если признать причину, из-за которой возник страх, важной, с ним можно подружиться, его можно начать исследовать и даже находить в нем что-то забавное. Я помню, как одна женщина сказала мне, что очень боялась наступления того дня, когда ее мать не сможет самостоятельно одеваться. А потом она вспомнила, что ей никогда не нравилась одежда, которую носила ее мать, и женщина поняла, что болезнь станет поводом пересмотреть ее гардероб.

* * *

Я уже говорила о том, как важно заниматься медитацией, но я снова хочу вернуться к этому вопросу. Ученые доказали, что медитация снижает уровень тревоги и способствует предотвращению многих заболеваний, которым подвержены родные и близкие людей с деменцией, включая депрессию. Для успешной медитации вам придется абстрагироваться от всех внешних процессов на 20–30 минут и остаться наедине с собой. Данное условие часто становится одним из препятствий для медитации: люди, ухаживающие за близкими с деменцией, часто говорят, что у них совсем нет времени на себя. Но это неправда. Многим удавалось выделить время на медитацию, а значит, и вы должны попытаться сделать то же самое. Ваше здоровье однозначно того стоит.

Я думаю, что нежелание заниматься медитацией отчасти связано со страхом, что в тишине и сосредоточенности проявятся те чувства, которые мы так старательно в себе подавляем. Много раз я видела, как после моего предложения начать ежедневно медитировать собеседник моментально отгораживался от меня. Но я всегда говорю, что даже если вы будете постоянно подавлять какие-то чувства и мысли, то они никуда не денутся. Вы только попусту потратите огромное количество сил. Так что вам стоит попробовать посидеть в тишине и понаблюдать за тем, что из этого выйдет.

Существует много исследований о влиянии медитации на уровень стресса[32]. Даже в нашей группе поддержки в Калифорнийском университете несколько человек участвовали в исследованиях о влиянии медитации на состояние людей, ухаживающих за больными родственниками. В ходе экспериментов было установлено, что медитация увеличивает объем защитных тканей мозга и понижает уровень кортизола – гормона стресса. Также она повышает плотность коры головного мозга, что положительно влияет на нашу память и способность принимать решения.

Вид медитации значения не имеет, главное – заниматься ею регулярно. В интернете можно найти множество разных техник медитации, включая занятия с инструктором. Конкретный метод здесь не играет существенной роли, гораздо важнее та цель, которую вы перед собой ставите, – замедлить свои мысли. И добиться ее весьма непросто. Мне самой после многих лет практики это порой дается с трудом. Однако медитация окажет значительное влияние на ваше здоровье.

Люди, ухаживающие за близкими с деменцией, часто думают, что на первом месте должен стоять заболевший, а не они сами. Это не просто заблуждение – это очень деструктивное заблуждение. Ваше собственное здоровье – и физическое, и психическое – заслуживает внимания не меньше, чем здоровье вашего близкого. Заботиться о себе должны все – и в первую очередь те, кто ухаживает за больными родственниками. Эта забота убережет вас от серьезных заболеваний и спасет вашу жизнь.

«Если вы думаете или верите, что на что-то способны, начните делать это. В действии – волшебство, добродетель и сила».

Гёте

Глава 7. Искусство лжи

По мере развития заболевания и наступления так называемой «средней стадии» БА пациент всё глубже погружается в свою собственную реальность. У близкого могут возникнуть большие сложности при уходе за человеком, который твердо уверен в том, что за ним шпионит садовник или что в его гараже поселился олень.

Многих из нас с детства учили всегда говорить только правду. Нас убеждали в том, что врать нехорошо, и наказывали за ложь. Но в мире БА ложь становится нашим напарником. Здесь, как и во многих других случаях, болезнь переворачивает всё с ног на голову. Если вы скажете человеку с деменцией «всю правду» о том, почему ему нельзя куда-то пойти или почему он неправ, его внутреннее напряжение и тревога моментально возрастут. Рассмотрим такой пример: у ваших родственников намечается свадьба, но привести туда близкого с деменцией может быть проблематично, учитывая непредсказуемость его поведения. Я предлагаю сочинить для близкого какую-нибудь историю. Например, что свадьба будет проходить под водой, а гостям выдадут акваланги, или что церемония состоится на вершине горы в присутствии одного только священника. Ложь в данном случае станет проявлением заботы, а не преступлением, и добавит очков к вашей карме.

Если ваш близкий уверен в том, что на дворе август, а сейчас на самом деле осень, – лучше с ним согласиться. Если он утверждает, будто только что общался со своим школьным приятелем, спросите у него, как прошла встреча. Помните, что ваша главная цель – сохранить хорошие отношения со своим близким и создать комфортную атмосферу для вашего общения. Людям, больным деменцией, может быть сложно совершать разные мыслительные операции, но они прекрасно чувствуют, когда с ними спорят.

У близкой подруги одного моего знакомого диагностировали ДТЛ. Мой знакомый и два его друга взяли на себя часть обязанностей по уходу за этой женщиной. До того как она попала в больницу, где ей диагностировали деменцию, она говорила о каких-то абсолютно нереалистичных вещах: например, что на крыше ее дома сидят несколько мужчин. Мой знакомый пытался убедить подругу в том, что на крыше никого нет, что она ошибается, но женщина продолжала спорить и настаивать на своем. Когда он рассказал мне об этом, я предложила ему такой вариант: не спорить с подругой, а просто выйти на улицу, постоять там несколько минут, вернуться и объявить той женщине, что на крыше действительно были мужчины, но теперь они ушли оттуда и больше не вернутся. Ведь он хотел не установить истину, а успокоить свою подругу. И этой цели не удастся достичь, споря с больным, если он твердо убежден в том, что видел мужчин на крыше. Галлюцинации – один из симптомов ДТЛ, и человек воспринимает их как абсолютно реальные события. Поэтому в данном случае моему знакомому стоило подыграть подруге и сказать ей, что мужчины уже ушли.

* * *

Один из симптомов, который появляется при прогрессировании БА, – «вечерняя спутанность сознания»[33]. К концу дня состояние человека с БА ухудшается – мыслительные процессы замедляются, он становится более рассеянным. В один из таких вечеров мой отец решил, что наступило утро и ему пора идти на работу. Мы сказали ему, что нам позвонили из офиса и сообщили о том, что здание обрабатывают от насекомых и всем сотрудникам сегодня запретили являться на свои рабочие места. Это объяснение устроило отца, а через некоторое время он и вовсе забыл о своем намерении ехать на работу.

Вот другая, более позитивная история: однажды отец стал рассказывать мне, как мы вместе катались на коньках, когда я была маленькая. Но такого никогда не было. Я помню только, как ходила на закрытый каток в детстве, но я тогда отдыхала в летнем лагере и отца со мной не было. Я поймала себя на желании возразить ему, но вовремя остановилась и вместо этого начала подробно описывать отцу, как мы с ним катались на замерзшем пруду, как он учил меня ездить задом наперед. Отец увлекся этой историей и внимательно слушал, как я рассказывала про легкий снегопад, птиц, которые смотрели на нас с ветвей деревьев. Выйдя из родительского дома, я расплакалась, потому что поняла: я поступила так же, как отец поступал со мной в детстве. В своих вечерних историях он создавал для меня целые фантастические миры, и я с удовольствием слушала его рассказы, ни на секунду не усомнившись в их реальности. Единороги скакали зимними ночами в лунном свете; моя умершая рыбка плавала в широкой и чистой райской реке, и никакая хищная рыба не могла ее съесть, потому что в раю никто никого не ест. Теперь наступила моя очередь создавать миры из своих фантазий. Я уже давно повзрослела, но та детская манера, с которой отец слушал мои рассказы, вернула меня в прошлое. Истории, которые он сочинял для меня давным-давно, происходили в ином, магическом мире. К концу жизни отца я получила возможность вернуть ему этот волшебный подарок.

Научиться лгать непросто. Поэтому я предлагаю отнестись к данной ситуации как к возможности развить свои творческие способности и воображение. Когда кто-то ошибается, мы непременно хотим поправить его, подкрепив свои слова фактами. Однажды, по рассказам матери, еще в самом начале своей болезни отец сидел и смотрел футбол по телевизору. И вдруг он начал нервничать из-за того, что решил, будто сейчас играет его университетская команда, а он до сих пор не вышел на поле. Отец решил, что опоздал на игру, подвел своих товарищей, которые его ждали. Несколько человек попытались его переубедить: мать, агент спецслужб, сопровождающий, который приходил каждый день, чтобы погулять с отцом. Он еще долго не мог успокоиться, даже после того, как телевизор выключили. Отец застрял в этом состоянии, и я не помню, как всё закончилось. Вероятно, все, и сам отец, просто устали спорить. После этой истории я решила поговорить с матерью о том, что ложь в подобных ситуациях просто необходима. Общаясь с ней по телефону – тогда я еще жила в Нью-Йорке, – я сохраняла спокойствие. Мы рассуждали о том, как, должно быть, неприятно постоянно слышать, что ты неправ, – даже человеку с БА. А если бы отцу просто сказали, что он не должен был выходить на поле в тот день? Что тренер на время этой игры заменил его новичком, дав тому возможность попробовать свои силы на поле? Мать тогда спросила у меня: «То есть ты предлагаешь мне соврать ему?» И я ответила: «А почему бы и нет?» С тех пор я не слышала от нее, чтобы нечто подобное происходило с отцом. Возможно, она стала придерживаться этого подхода. С другой стороны, я знаю, что она больше не позволяла отцу смотреть футбол.

* * *

Люди с деменцией часто забывают о том, что некоторые из их друзей и родственников давно умерли. Перемещаясь назад во времени, они думают, что их родители и друзья живы. Вы можете захотеть прояснить ситуацию и напомнить больному, что этих людей больше нет в живых, что он был на их похоронах и так далее. Но вы сделаете близкому только хуже, потому что заставите его вновь переживать утрату. А потом он, скорее всего, снова забудет о смерти родственника, и, если вы продолжите напоминать ему об этом, ваша жизнь превратится в трагическую версию «Дня сурка».

Один из участников нашей группы поддержки очень аккуратно подходил к разговорам со своим близким: он говорил, что родственники, которые не навещают его, просто уехали в длительное путешествие туда, где нет сотовой связи. Для человека с деменцией время становится очень гибким, поэтому каждый раз, когда больной задавал подобные вопросы, член нашей группы поддержки продолжал рассказывать ему историю про путешествие, в которое отправились давно умершие родственники, – попутно обогащая свой рассказ всё новыми и новыми деталями. Человек с БА быстро забывает чужие слова, так произошло и в этом случае. Родитель участника нашей группы поддержки ни разу не усомнился в подлинности той истории.

Единственное, что можно предсказать в ходе БА, – это постоянные изменения. Если ваш близкий внезапно вспомнил, что его родственник или друг в действительности умер много лет назад, соглашайтесь с ним. Поговорите с ним о похоронах, о горе и боли. А если через неделю ваш близкий захочет, чтобы умерший родственник его навестил, выдумайте причину, по которой он не сможет приехать.

Если БА начинает казаться вам безумной настольной игрой, в которой фишки движутся хаотично и сами по себе, – всё в порядке, такова особенность данного заболевания. Однако вы можете частично контролировать ситуацию, рассказывая своему близкому истории, которые его точно не расстроят. Но порой ваши старания не будут приносить должного результата, и близкий всё равно время от времени будет грустить. Люди с деменцией могут очень сильно зацикливаться на какой-то идее, будучи не в состоянии от нее отвлечься. Но рано или поздно их внимание переключится на что-нибудь другое. То, что человек с БА всё забывает, – это и хорошо и плохо. Когда ваш близкий зациклился на какой-то истории, подойдите к проблеме творчески: смените обстановку, переместитесь в соседнюю комнату, прогуляйтесь, придумайте для него рассказ, который захватит его внимание. Если вам кажется, что правда потревожит вашего близкого, – солгите ему. Ложь во благо в данном случае станет проявлением доброты. Вам может показаться, что все ваши действия – лишь капля в море при масштабах болезни. Да, описанный выше прием поможет решить лишь одну небольшую проблему, но это однозначно того стоит.

«Мы хорошо знаем, что все наши деяния – лишь капля в море. Но без этой капли море было бы мельче».

Мать Тереза

Глава 8. Гнев

Я много раз слышала от участников группы поддержки истории о том, как они злились на своих близких, когда те на чем-то упорно зацикливались и не желали возвращаться в реальность. После того, как человек срывается на больном, он чувствует себя просто ужасно. Он продолжает стыдиться своего поступка еще несколько дней, хотя близкий уже давно забыл о том, что произошло. Один из моих соведущих часто напоминал участникам группы поддержки, что их гнев на самом деле направлен не на человека, а на болезнь, хотя обрушивается он именно на близкого. Это правда, но у гнева могут быть разные причины, всё очень индивидуально.

Иногда человек, у которого всегда были хорошие и теплые отношения с близким, просто-напросто устает настолько, что теряет контроль над своими эмоциями. А потом он упрекает себя за злость и жестокость. В данном случае гнев никак не связан с истинными чувствами человека. Уход за близким с деменцией – очень тяжелая работа. Когда человек тридцать раз повторяет один и тот же вопрос, это рано или поздно действительно выводит из себя. Бесконечные паранойяльные фантазии о людях, заглядывающих в окна или крадущих вещи по ночам, могут выбесить любого. В таких ситуациях вы можете выйти на прогулку или найти место, где можно покричать и позлиться в одиночестве, вдали от посторонних глаз. Дайте волю своим чувствам, чтобы не вымещать злобу на близком человеке.

Не важно, о ком идет речь: о родственнике, супруге или партнере. Если ваши отношения до начала болезни были нормальными, гнев, который возникает у вас в трудные периоды жизни, не говорит о том, что вы не любите своего близкого. Это обычная человеческая реакция.

Другое дело, если застарелые обиды всплывают на поверхность и становятся причиной гнева. Так, например, отец одного мужчины бил и унижал его в детстве. Сейчас отец разучился завязывать шнурки, но по-прежнему помнит, как оскорблять сына. И я снова замечу, что БА отнимает у человека не всё. Некоторые вещи запрятаны настолько глубоко в нашей памяти, что если человек, например, был жестоким и до болезни, то, скорее всего, это качество останется с ним навсегда. Вряд ли простая прогулка вокруг квартала поможет тому мужчине взять себя в руки. Ему придется досконально изучить свой гнев и его причины, чтобы до конца понять его природу и решить, продолжать ему жить с этим чувством или нет.

Между всплесками гнева и постоянной внутренней злостью есть разница. Со вторым столкнулась и я сама.

Как я уже говорила, я боялась матери всю свою жизнь. В сравнительно юном возрасте мной овладела злость – это чувство оказалось приятнее страха. За гневом всегда таятся какие-то другие чувства, будь то страх или горе, – такова его особенность. Прилив адреналина, который мы получаем в состоянии гнева, ощущается приятнее, чем уязвимость, сопутствующая страху и горю. И гнев не просто приятен, он может доставлять нам удовольствие.

В 1980-х годах, когда мой отец еще был президентом США, а я весьма резко высказывалась о его политике на всевозможных митингах, произошел один случай. В аэропорту ко мне подошла стройная седовласая женщина и сказала: «Вы очень злой человек». Сразу после этого она удалилась.

Внутри меня всё замерло. Я понимала, что она права, но не знала, что с этим делать. Мне кажется, я тогда подумала, что моя злость сидит во мне слишком глубоко – и я никогда не смогу от нее избавиться. Однако через много лет работы над собой и прохождения курса психотерапии я поняла, что подобные чувства нельзя воспринимать как данность. Человек может справиться с любой проблемой, но для этого он должен внимательно изучить ее и всё, что с ней связано. Я же осознала, что своей злостью часто замещала другие чувства, которых не хотела испытывать. Деменция у близкого ставит человека в сложное положение, ведь определить причину своих чувств очень трудно. Легче сказать: «Я злюсь на эту несправедливую болезнь». Или: «Я просто выхожу из себя, когда мой родитель становится таким упертым и вспыльчивым». В некоторых случаях это действительно правильные мысли. Но бывают и другие ситуации, когда в игру вступают обиды, накопленные с детства. Я верю в то, что мы все знаем о природе своих переживаний гораздо больше, чем готовы признать. И если в нас сидит застарелая злость, мы об этом догадываемся.

Деменция дает нам возможность решить проблемы, которые мы игнорировали годами. Если вы посчитаете, что лучше будет оставить всё как есть, то упустите ценные уроки, которые может преподать вам эта болезнь.

Я слышала очень много историй о том, как жестоки могут быть со своими детьми родители, впоследствии заболевшие деменцией. Я ни в коем случае не обесцениваю ту боль, которую испытывали эти люди в детстве или испытывают прямо сейчас; я не предлагаю им забыть обо всем, что с ними происходило, и не считаю, что у таких людей нет причин для гнева. Я пытаюсь сказать, что находиться в постоянном гневе невыносимо для любого человека.

Однажды зимним утром, когда я еще жила в Нью-Йорке, я пошла через Центральный парк на каток Уоллмен-Ринк. Некоторые приходили туда заранее, еще до открытия, и я была в числе таких людей. Когда я вышла из дома, начало светать. Было довольно сыро, синоптики обещали дождь. Нас предупредили, что Уоллмен-Ринк откроют ненадолго: как только лед намокнет, посетителям придется уйти. На катке не было никого, кроме меня. Я вышла на лед, вокруг всё было серым и влажным, до меня доносился шум огромного города, и я вспомнила о неприятном сне, который видела ночью. Я была маленькой и о чем-то разговаривала с матерью. Я моментально забыла все детали сна, но четко помнила, что ощущала сильнейший страх и гнев, а потом проснулась с колотящимся сердцем.

Скользя по льду, я начала вспоминать сюжет этого сна, и вдруг кое-что прояснилось. Я внезапно осознала, насколько благодарна своему гневу, ведь он не дает мне впадать в панику. Если бы не он, меня бы захлестнули чувства, которые мне неподвластны. Посмотрев на гнев под таким углом, я поняла, что он мне больше не нужен. Более того, если бы я продолжала за него держаться, то позволила бы своему прошлому взять надо мной верх.

* * *

Расстаться с чувствами, которые мы долгое время испытывали, может быть непросто. Я могу привести следующую аналогию: человек годами плывет по бурной реке и держится за веревку, которая не дает ему утонуть. Вдруг кто-то приходит и говорит ему: «Всё в порядке, можешь отпустить веревку. Ты уже научился плавать». Конечно, этот человек ответит: «Нет уж, спасибо. Я, пожалуй, продолжу за нее держаться. Эта веревка много лет не давала мне утонуть». Но постепенно идея о том, что можно отпустить веревку и плыть самостоятельно, начинает казаться человеку логичной, и однажды он решает воплотить ее в жизнь. Безусловно, веревка была хорошей и прочной, она сослужила человеку хорошую службу, но он больше в ней не нуждается.

Конечно, когда вы отпустите веревку, вам придется самостоятельно бороться с течением. Я, к примеру, очень удивилась, осознав, насколько сильно боюсь своей матери. И много раз мне казалось, что лучше будет вновь начать на нее злиться, ведь это проще и безопаснее. Но я вспоминала об отце и о болезни, которая медленно его убивает. Времени с каждым днем оставалась всё меньше и меньше, и никто не знал, сколько еще он протянет. Я понимала, что не хочу провести последние дни его жизни в злости, которая сопровождала меня годами. Заглянуть по ту сторону злости весьма непросто, но там есть на что посмотреть.

Бывают очень редкие моменты, когда человек с БА предстает перед нами в новом свете. И если ваш взгляд затуманен пережитками прошлого и негативными эмоциями, вы можете их пропустить. Один мужчина рассказал мне, как в детстве терпел побои матери, впоследствии заболевшей деменцией. И однажды он решил простить ее, чтобы снять груз с души и жить дальше. Но это не значит, что он должен забыть все травматические события из своего детства. Однажды тот мужчина пришел навестить свою мать. Она пристально посмотрела на него, и в ее взгляде читалось что-то живое и осознанное, – мужчина сразу обратил на это внимание. Вдруг она тихо, почти шепотом сказала: «Прости меня». Он запомнил ее слова на всю жизнь, поскольку не ждал, что мать перед ним извинится. Но он понимал, что если бы тогда не простил ее, то эти слова не оказали бы на него такого воздействия. Но в тот день он поверил в искренность своей матери.

Когда у человека с деменцией ухудшаются когнитивные способности, на первый план выходят эмоции, а также чувствительность к эмоциям других людей. Если вы сердитесь, а ваш близкий находится рядом, то помните, что он не осознаёт причину вашей злости, но прекрасно видит ваши эмоции. И если вам кажется, что вы хорошо скрываете свои чувства, то это, скорее всего, не так. Окружающие считывают наши эмоции гораздо лучше, чем мы думаем. Именно поэтому та женщина в аэропорту так уверенно заявила, что я злой человек. Мы коммуницируем по-разному, не только вербально; наши эмоции передаются другим людям самым загадочным образом. Если у человека деменция, это не значит, что он не считывает наши чувства.

В книге Кена Кейеса «Сотая обезьяна» приводится хороший пример того, как работает коллективное бессознательное[34]. В 1952 году группа ученых отправилась на остров Кодзима, чтобы изучать живущую там популяцию макак. Они наблюдали за тем, как старшие обезьяны моют бататы, составляющие их основной рацион, перед едой; младшие обезьяны скопировали поведение старших и тоже начали мыть бататы. После того как сотая обезьяна помыла свой батат, все обезьяны на острове стали поступать так же. Позже ученые обнаружили, что обезьяны на всех близлежащих островах внезапно начали мыть свою еду перед трапезой.

Вне зависимости от того, верите вы в описанную выше историю или нет (а в ней есть спорные моменты), она хорошо иллюстрирует то, как идея может выходить за рамки вербальной коммуникации и загадочным образом передаваться другим. Поэтому чувствительность к мыслям и эмоциям собеседника при деменции не теряется. Данная способность существует в иной плоскости, нежели сознательные мыслительные операции.

Проработав свои глубинные чувства, вы положительно повлияете на состояние вашего близкого человека, больного деменцией. Но самое главное здесь – работа над собой. У каждого из нас есть свои шрамы от былых ран и не до конца зажившие травмы. Многие люди получили эти раны в детстве от рук собственных родителей. Правда заключается в том, что наши шрамы никуда не денутся, наша история навсегда останется с нами; нельзя вернуться в прошлое, нельзя его изменить. Но можно накачать «эмоциональные мышцы» вокруг своих ран, чтобы они не влияли на вашу жизнь. Я знаю многих людей, которые создали собственные семьи, где наконец обрели ту любовь и поддержку, которой не получали от своих родителей. Также люди часто говорят о том, что занятие благотворительностью дало им опору и чувство собственной значимости, которых они были лишены в детстве.

Много лет назад я общалась с человеком, который получил множество травм колена, когда занимался спортом. Это было задолго до того, как люди научились проводить операции по замене коленного сустава, так что вариантов лечения у него было не так уж и много. Он стал с фантастическим упорством выполнять специальные упражнения, в результате чего накачал мускулы, которые стали поддерживать его колено. Я думаю, что это отличная метафора для той эмоциональной работы, которую мы все можем проделать. Вместо того чтобы думать о том, как избавиться от детских травм, можно попытаться как-то разнообразить свою духовную жизнь, чтобы «накачать эмоциональные мышцы» и стать сильнее. Тогда эти старые шрамы будут лишь малой частью нашей личности. Они останутся в прошлом и не будут влиять на то, кем мы являемся сейчас.

* * *

Человек с деменцией – пленник своего прошлого. Пока болезнь прогрессирует, он будет путешествовать всё дальше во времени, вновь переживая старые воспоминания, и вы никак на это не повлияете. У больного нет возможности переосмыслить свою жизнь. Если до наступления деменции он был безразличным или жестоким родителем, он навсегда останется в плену своего прошлого. Но это не относится к вам! Если вы не воспользуетесь шансом, который дает вам БА, – шансом освободиться от старых парадигм, – то погрязнете в отношениях, которые ненавидели годами.

Люди часто говорят: «Но я ведь должен прожить свои чувства!» Это правда. Я никому не советую подавлять свою злость. Но одно дело – иногда сердиться на что-то или на кого-то, а другое – жить с постоянным чувством гнева.

Во время пандемии коронавируса мне было интересно наблюдать за тем, как в мире повышался общий уровень недовольства. Поначалу люди заботились друг о друге. У нас появилось чувство единства, мы вместе боролись с общим врагом, незнакомые люди становились друг для друга товарищами по несчастью. Мы все расстроились из-за того, что нас лишили привычной и спокойной жизни. Но через несколько месяцев всеобщее горе вступило в следующий этап. Количество смертей росло, и даже провожать близких в последний путь стало затруднительно. Многие лишилась работы, дохода и медицинской страховки. Горя стало так много, что в мире воцарился гнев. Почему люди так злятся на требование носить защитную маску в общественных местах? Потому что, как бы иррационально это ни звучало, гнев всегда должен быть направлен на нечто конкретное. Прямо сейчас, когда я пишу эту книгу, уровень общественного гнева давно превысил уровень страха: страха заболеть, потерять дом и средства к существованию. Я и сама не раз хотела разгневаться на всю эту несправедливость, лишь бы не признаваться себе в том, что наша эпоха грустная и жуткая.

Но вернемся к деменции. Если вы злитесь на близкого человека потому, что устали от всего происходящего, или потому, что он несправедливо обошелся с вами в детстве, задайте себе вопрос: «Я действительно хочу сейчас позлиться?» Надеюсь, что вы ответите: «Нет». Достаточно эффективный способ справиться с гневом – разграничить его по времени. Полчаса, час – выделите себе время, на протяжении которого вы будете злиться на всё и вся (но не на другого человека, само собой). Найдите способ физически выразить свою злость: побейте боксерскую грушу, отправьтесь на пробежку, поразмышляйте о том, что вас разозлило, сожмите челюсть до хруста, побранитесь вслух… Но как только отведенное на гнев время истечет, остановитесь. Этого будет достаточно. Уверяю вас, что, регулярно выделяя себе час для злости, вы сами начнете быстро от нее уставать.

Нет человека, который никогда бы не злился: ни в повседневной жизни, ни тем более в сложной ситуации, такой как уход за близким с деменцией. Но мы можем контролировать свою злость, ограничить ее временны́ми рамками и не позволять ей влиять на нашу жизнь.

«Искусство жизни – в нужные моменты то уступать, то упорствовать».

Эллис Хэвлок

Глава 9. Чувство вины и утешение смехом

Сразу после того, как я узнала о диагнозе отца, мной овладело чувство стыда. Я подумала о том, как мне исправить свои ошибки, загладить вину за всю ту боль, которую я причинила отцу, – теперь, когда БА медленно забирает его у меня. Как мне преодолеть ту гигантскую пропасть, которую создала между нами деменция? В первые дни и месяцы болезни отца, когда мы гуляли или сидели рядом, купаясь в лучах послеполуденного солнца, я рассказывала ему о своих чувствах: о том, как я сожалею о своих поступках, о том, что в 1980-е годы в погоне за самовыражением я публично и сурово осуждала его политику. Мне тогда следовало больше слушать, нежели говорить, даже когда я была не согласна с отцом. Я вела себя абсолютно неуважительно и с тех пор очень сожалею о содеянном. Иногда он кивал или отвечал, что всё понимает; иногда просто молча смотрел на меня. Но я верила тогда и верю в это сейчас – мои слова отзывались где-то в глубине его души. И чувство вины, которое так мучило меня, начинало постепенно пропадать.

Но это не значит, что я избавилась от него полностью. БА не прощает наши грехи. Годы спустя, на собраниях нашей группы поддержки, я слышала истории людей, которые переживали похожий опыт: непонимание слов, которые пытается произнести близкий, груз ошибок прошлого. И мы начинаем бесконечно упрекать себя в том, что раньше могли поступить по-другому или всё исправить. Данное желание и является истинным источником проблемы.

Мы привыкли воспринимать мир как место, где для каждой проблемы существует какое-нибудь решение. Если мы не находим его сами, то обращаемся за помощью к другим людям. Но БА разрушает этот стереотип. Данное заболевание неизлечимо, с его разнообразными проявлениями практически ничего нельзя сделать. Конечно, есть приемы, позволяющие так или иначе справляться с определенными ситуациями, но ни один из них не гарантирует успеха. И если нам не удается решить свои проблемы, то чувство вины хватает нас за руки и говорит: «Да что с тобой не так? Любой другой давно бы уже всё исправил».

Однажды, когда я приехала в родительский дом, отец решил, что на глаза у него надеты линзы. Он носил их больше половины своей жизни, но перестал это делать, когда заболел БА, потому что человеку с деменцией проще управляться с очками. Он тер пальцем глаза, пытаясь снять линзы, которых там не было. Никому не удавалось убедить отца в том, что линзы он не надевал, и я испугалась, что он в конце концов поранится. Я предложила отцу посмотреть в мои глаза и увидеть, как выглядят линзы, чтобы он смог понять – сейчас он их не надевал. Но это не сработало. Мне казалось, что решить эту проблему должна именно я – просто потому, что я была единственным человеком, который на тот момент был в линзах. Я вывела его на улицу и попросила посмотреть вдаль с вершины холма. Его очки были у меня в руках. Отец посмотрел, прищурился и растерялся; тогда я дала ему очки. «Видишь, как в очках всё хорошо видно? Если бы ты был в линзах, то очки бы тебе не понадобились. Но сейчас ты ничего без них не видишь», – сказала я ему.

Не знаю, что помогло мне решить эту проблему: близорукость отца, пытавшегося разглядеть что-то без очков, или просто смена окружающей его обстановки. После того происшествия я чувствовала себя виноватой, потому что не смогла сразу справиться с этой ситуацией. Это может звучать нелогично, но всё так и было, я просто не могла избавиться от чувства стыда.

Я еще долго вспоминала тот случай и задавалась вопросом: «А что, если мы пойдем гулять вдвоем и он снова попытается достать из глаз несуществующие линзы?» Когда я была ребенком, отец часто вынимал линзу из глаза, клал ее в рот, чтобы смочить слюной или очистить от соринок, и вставлял обратно. Он делал так, даже когда стоял на светофоре, отвозя нас с ранчо домой на своем фургоне. Это была очень негигиеничная привычка, но мы с моим братом Майклом поступали так же, пока не узнали о других способах ухода за линзами. Одним словом, я понимала, как сильно отец привык носить линзы, и заранее ощущала груз ответственности за то, что подобные ситуации могут произойти в будущем.

Наконец, устав от постоянного давления на саму себя, я придумала вот что: чувство вины – это такая мышца, которая иногда должна сокращаться; она работает примерно как страх, который нам в принципе необходим, но мы не нуждаемся в нем постоянно. Эта мышца регулирует наше поведение: если бы ее не было, мы творили бы ужасные вещи безо всякого стыда. Поэтому я не собиралась вовсе избавиться от чувства вины, но мне хотелось, чтобы оно появлялось в более подходящие моменты. Я решила вступить с этим чувством во внутренний диалог. В следующий раз, когда у меня не получалось разобрать, что говорит отец, я сказала своему чувству вины: «Хорошо, что ты здесь, это важно. Но сейчас ты мне мешаешь. До свидания». Звучит глупо? Пусть так, зато такая глупость помогла мне выбраться из замкнутого круга ужасного самобичевания, в который я попадала, сама того не осознавая.

Юмор, как ни странно, один из пусковых механизмов чувства вины в причудливом мире деменции. Жизнь рядом с человеком, больным деменцией, может быть настолько мрачной и неприятной, что близкие начинают думать, будто смеху и юмору в ней не место. Одной из важнейших особенностей нашей группы поддержки было то, что на собраниях мы могли шутить и смеяться. Плакали мы тоже немало, но юмор прекрасно помогал справляться с нашей общей болью. Мы смеялись не над кем-то, мы просто смеялись, потому что в мире БА на самом деле очень много смешного. Люди с деменцией иногда говорят забавные фразы; а иногда на самые трудные ситуации спустя время удается взглянуть с юмором – это тоже большое облегчение.

Один человек рассказывал мне о том, как летел на самолете со своей мамой, которая болела деменцией; по-хорошему, ей не следовало летать, но семья этого еще не понимала. В середине полета мама сильно разнервничалась, и никто не мог ее успокоить. Она пыталась перелезть через сиденья других пассажиров, забраться в кабину экипажа, кричала на людей. Кажется, ей даже удалось добраться до пилотов (данная история случилась до трагедии 11 сентября; если бы она произошла после того печального события, самолет посадили бы в ближайшем аэропорту, а женщину заставили бы покинуть салон). Человек, с которым это случилось, вел свой рассказ в такой комичной манере, с такими забавными подробностями, что мы вместе начали смеяться. Но вдруг он остановился и сказал: «Я не должен смеяться. То, что произошло, было просто ужасно». На его лице буквально читалось чувство вины. Я ответила, что да, конечно, это просто ужасная ситуация, но в результате ведь никто не пострадал. И сейчас нет никаких причин для того, чтобы не посмеяться над ней. Ни он, ни я не злорадствовали и не глумились над больной женщиной. Мы смеялись над общей нелепостью самой ситуации. Но что важнее всего, мы смеялись потому, что мой собеседник, переживший ту историю в реальной жизни, нуждался в смехе.

В книге Нормана Казинса «Анатомия болезни» хорошо описано то, как важен смех для нашего психического здоровья[35]. Автору диагностировали заболевание, которое почти в 100 % случаев приводит к летальному исходу, но ему удалось самостоятельно излечиться – к изумлению врачей – с помощью специально составленной программы веселья, а также приема больших доз витамина С. В своей книге Казинс описывает, как сильно менялось его состояние после просмотра комедии и громкого смеха: ему удавалось спокойно заснуть, потому что боль и другие неприятные ощущения уменьшались. Я имела удовольствие познакомиться с Норманом Казинсом в середине 1980-х годов. Он был гостем на моей свадьбе. Я очень ценю те знания, которыми он со мной поделился, и жалею, что не смогла узнать от него что-нибудь еще. Он казался мне одним из тех людей, которые способны жить вечно. Иногда я думаю, что наше короткое знакомство не дало мне всего того, чем Норман мог бы со мной поделиться.

Однажды во время нашего разговора он сказал: «Смех – это пробежка для души». В трудной ситуации, такой как уход за человеком, больным деменцией, смех может стать вашим спасательным кругом. Он улучшает наше эмоциональное, психологическое и даже физическое состояние. Кроме того, смех может быть заразительным. Ваш близкий с деменцией очень восприимчив к эмоциям окружающих и, возможно, захочет повеселиться вместе с вами; болезнь не может отнять у него это желание. Не важно, понимает ли он, почему вы все смеетесь, – важно, что вы смеетесь вместе.

Когда отец болел, он иногда корчил рожи или на что-то забавно реагировал. Мы просто позволяли себе смеяться, потому что нас это веселило. В такие моменты БА как будто отходит в сторону – мы точно так же смеялись и до его болезни. Лицо отца озарялось улыбкой, он тоже начинал смеяться, а потом мог сделать еще что-нибудь веселое. Я знаю, что существует ошибочное мнение о том, будто смех каким-то образом не сочетается с серьезностью БА. Но, отказывая себе в веселье, мы позволяем самым мрачным сторонам деменции взять над нами власть.

* * *

Иногда на собраниях группы поддержки люди упоминали о самых разных экспериментальных способах лечения БА: например, о диете на кокосовом масле, – и стыдились того, что не прибегли к этим методам. Один мужчина прочитал нам историю о богаче, который ездил по стране и показывал свою жену всем целителям, врачам и псевдодокторам, обещавшим ее вылечить. Тот мужчина чувствовал себя виноватым, потому что не мог позволить себе потратить столько денег на поиски лечения для своего родственника. Единственный способ справиться с подобным самобичеванием – мыслить логически.

На сегодняшний день никому не удалось побороть БА. А что касается больших трат на экспериментальное лечение, то не лучше ли потратить эти деньги на профессионального сопровождающего для вашего близкого? Богач из той истории (которую я тоже читала) точно не разорился бы в результате своих действий. И он имел полное право делать всё, что, по его мнению, могло хоть как-то помочь жене. Но его попытки были обречены на провал, и, хотя я уважаю его намерения и настойчивость, мне кажется, что кто-то должен был отговорить его от этой авантюры. Не ради экономии денег, а чтобы он не стал заложником бесконечной череды надежд и разочарований. Кроме того, он изматывал бесконечным поиском лечения не только себя, но и свою жену.

Самые храбрые люди, которых я знаю, – это те, кто так или иначе ухаживает за своим близким с деменцией. Это люди, которые приходили на собрания нашей группы в поисках помощи, ответов на свои вопросы и поддержки, они стремились изменить свой образ мыслей и открыть свои сердца чему-то новому. У них не было причин чувствовать себя виноватыми. Их храбрость была незаметной, но сильной, и благодаря ей они выдерживали все непредсказуемые дни и мрачные ночи этого беспощадного заболевания. Чувству вины на их пути просто не было места. И мне было очень больно смотреть на то, как люди упрекают себя за выдуманные ошибки, проявляя каждый день невероятное мужество.

* * *

Еще одна вещь, за которую вы можете винить себя, – это отношения с братьями и сестрами. Я уже упоминала о том, что семьи, которые остались сплоченными и дружными после того, как одному из родственников диагностировали деменцию, встречаются довольно редко. За шесть лет существования группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» я могу вспомнить лишь несколько подобных примеров. Чаще всего один из детей заболевшего принимает на себя обязанности по уходу за близким. Так случается по разным причинам: либо пациент выбирает его своим медицинским представителем, либо другие браться и сестры не хотят брать на себя ответственность, либо поступки этого человека продиктованы жаждой власти и идут вразрез с мнением остальных членов семьи. В подобных ситуациях очевидно, что отношения между братьями и сестрами были натянутыми еще задолго до того, как их родственник заболел деменцией; когда заболевание приходит в жизнь семьи, данная проблема просто всплывает на поверхность.

Так, например, сын человека, заболевшего деменцией, которому более властная сестра не позволяет принимать участие в уходе за близким, может винить себя за то, что делает недостаточно для своего родителя. Однако каждый раз, когда он пытается проявить инициативу – предложить какие-то улучшения или изменения, – сестра встает у него на пути. Случаются неизбежные ссоры, которые только усугубляют его чувство вины. Возможна и обратная ситуация: один из детей больного берет на себя всю ответственность, потому что его братья и сестры не хотят этого делать, и он чувствует себя виноватым из-за того, что родитель постоянно спрашивает, куда подевались все остальные дети.

Сложности, возникающие в семейных отношениях, не отходят на задний план с появлением у родителей деменции; напротив, они выходят на свет и становятся еще более невыносимыми. Почти в каждом случае текущие проблемы – это проблемы, которые существовали в семье всегда. Если вы чувствуете, что ваши братья и сестры готовы обсудить и переосмыслить ваше общее прошлое и разобраться со старыми обидами, воспользуйтесь этим моментом. У вас есть шанс всё исправить, но для того, чтобы изменения прошли успешно, каждый член семьи должен быть в них заинтересован. Вы создали эти проблемы не в одиночку, а значит, и справиться с ними самостоятельно у вас не получится.

Моя семья никогда не была сплоченной: каждый из нас шел по жизни своим собственным путем, и никто не ожидал, что мы сможем собраться все вместе и решить, как нам быть с болезнью отца. Однажды вечером на собрании группы поддержки один участник рассказывал о сложных взаимоотношениях между своими братьями и сестрами, об их бесконечных спорах и ссорах. В тот момент я поняла, что завидую ему. В моей семье столь близкую связь между братьями и сестрами вообразить было просто невозможно; мы жили в разных уголках страны и собирались вместе в основном на крупные праздники вроде Рождества. Мы общались слишком редко, чтобы ссориться. Я осознала, что для подобных сложностей в отношениях, для постоянных споров и ссор в семье должна царить очень близкая связь между людьми; эта идея позволит вам взглянуть на данную проблему под новым углом. Если альтернатива ссорам и спорам – отстраненность и холодность, то периодические конфликты, которые возникают между братьями и сестрами, уже не кажутся чем-то ужасным. Вы, по крайней мере, общаетесь друг с другом.

В начале болезни отца мы с моей сводной сестрой Морин попытались познакомиться поближе. На тот момент она лечилась от меланомы и практически не выходила из своего дома в Лос-Анджелесе, а я жила в Нью-Йорке, поэтому мы стали часто созваниваться. Я помню, насколько это было неловко. У меня возник вопрос: «А какими вообще должны быть отношения между сестрами?» Нам обеим было очень тяжело, мы как будто учили иностранный язык, но мы не сдавались и продолжали двигаться вперед. Я помню, как мы созвонились в начале ноября. Морин чувствовала себя лучше, а я как раз собиралась лететь в Калифорнию, так что мы должны были скоро встретиться. Она спросила, останусь ли я на День благодарения, а я сказала, что моя мать перестала праздновать его пару лет назад, объявив: «День благодарения больше не отмечаем». Мне было грустно, но я была согласна с матерью, ведь День благодарения – семейный праздник, а мы совсем не понимали, каково это – быть семьей.

Но Морин очень хотела отпраздновать День благодарения с отцом. Она попросила меня поговорить об этом с матерью, даже обещала взять готовку на себя. И я попробовала, но всё было бесполезно. Мать была решительно против празднования Дня благодарения. Я чувствовала себя виноватой за то, что подвела Морин, ведь этот праздник столько для нее значил. И я напомнила себе, какие отношения всегда царили в нашей семье. Я не могу изменить их ни в одиночку, ни даже вместе с Морин. Мне пришлось прогнать чувство вины и принять тот факт, что я не в силах изменить свою семью.

* * *

Мы не выбираем, в какой семье нам родиться, но мы можем выбрать, с кем нам общаться и дружить. Некоторые из наших друзей и знакомых будут высказывать свое мнение об уходе за человеком с БА, о том, как должны вести себя его родственники и сопровождающие. И даже если они действуют из лучших побуждений, это, в конце концов, не их дело. Окружите себя людьми, которые будут поддерживать и выслушивать вас, которые не будут лезть не в свое дело, заставлять вас чувствовать себя неловко, говорить вам, что вы делаете что-то неправильно или недостаточно стараетесь.

Вскоре после переезда в Калифорнию я случайно встретила женщину, с которой познакомилась на своей свадьбе. Это была подруга моего мужа, и она никогда мне не нравилась – главным образом потому, что всем своим видом показывала, насколько я ей противна. Но в ту нашу встречу я старалась вести себя вежливо. А она вдруг начала настойчиво рекомендовать мне какого-то врачевателя, который якобы мог вылечить БА.

«Он многим отказывает, – говорила она надменно, – но если вы скажете, что пришли от меня, то он, возможно, примет вас. Он берет большие деньги за свои услуги, но может снизить цену, если вы упомянете о моей рекомендации».

Я не буду приводить здесь те слова, которые мне хотелось сказать этой женщине, – дайте волю своему воображению. С трудом сдерживаясь, я ответила ей: «Спасибо, но мы не пользуемся подобными услугами».

«Если бы мой отец заболел деменцией, я бы сделала всё возможное, чтобы помочь ему», – сказала она.

И хотя меня очень разозлили ее бестактность и грубость, я всё равно почувствовала себя виноватой за то, что не хочу помогать своему отцу. Я слышала подобные истории и от других людей – друзья и знакомые считали, что они лучше знают, как должен вести себя родственник больного человека. Если ваш друг, которого вы очень любите и отношения с которым для вас очень важны, навязывает вам свою точку зрения по данному вопросу, скажите, что благодарны за его заботу, но совета в случае необходимости попро́сите самостоятельно. Если друг не прислушивается к вашим просьбам и продолжает настаивать на своем, вам, возможно, придется принять сложное решение: продолжать отношения с этим человеком или нет. Уход за близким с деменцией – сложная задача, а советы людей, которые совсем не разбираются в данном вопросе, делают ее еще сложнее.

* * *

Один из соведущих нашей группы поддержки часто говорил, что чувство вины может пересилить благодарность. Мне сразу понравилась эта идея. Люди, которые ухаживают за близкими с деменцией, не сразу поймут, почему так важно испытывать благодарность. Но даже когда человека захлестнули горе и чувство утраты, даже когда БА разрушает его семью, всё равно остаются вещи, за которые можно поблагодарить болезнь.

Я уже говорила о том, что «долгое прощание» с близким, которое предоставляет нам БА, по сравнению с неожиданными смертями в результате трагических случаев можно воспринимать как дар. То, что деменция внезапно замедляет течение времени – ценный подарок судьбы. БА не приносит своей жертве сильных физических страданий. А та боль, которую испытывает человек, погружаясь в различные болезненные воспоминания о прошлом, со стороны выглядит устрашающе, но проходит достаточно быстро. Когда воспоминания отпустят больного, он забудет, что именно его так расстроило. За эту особенность мы тоже должны благодарить БА.

Когда я вспоминаю о болезни отца, то в первую очередь думаю о тех немногих светлых моментах, которые выделяются на мрачном фоне БА. Например, я вспоминаю один вечер, когда мы с ним сидели на улице около дома после грозы. Воздух был чистым, на траве блестели капли дождя. По небу плыли огромные облака, деревья и дома выглядели как нарисованные. Отец повернулся ко мне и сказал: «Он неплохо постарался». Я попыталась угадать, что он имеет в виду, и спросила: «Бог?» Он ответил: «Да». И в его глазах, прямо как много лет назад, вспыхнул огонек.

Я вспоминаю нашу прогулку по берегу океана и то, как он смотрел на воду. Мне казалось, что отец хочет как следует разбежаться и прыгнуть навстречу волнам, прямо как раньше. В его взгляде словно читалась смесь тоски и ностальгии. Проходящие мимо люди узнавали отца и здоровались с ним, почти всегда обращаясь к нему «господин президент» или «президент Рейган». Он махал им рукой и здоровался в ответ. Однажды он повернулся ко мне и сказал: «Меня все знают. Откуда?» Я объяснила, что все здороваются с ним, потому что он несколько лет назад был президентом США. С озадаченным видом отец покачал головой и попытался вспомнить об этом, но у него никак не получалось. Я решила сменить тему и стала говорить ему что-то об океане. «Рядом с океаном нечего бояться!» – сказал он. И из его взгляда исчезли страх и озадаченность, всё его внимание захватили водная гладь и мысли о приливах.

Я вспоминаю Рождество, которое мы праздновали всей семьей в родительском доме. Отец посмотрел на елку и спросил: «Почему у нас в комнате дерево?» Майкл начал рассказывать ему, что сейчас Рождество, что это праздничная елка, но отец его не понимал. Объяснения других членов семьи тоже не подействовали на него. Стало ясно, что он просто не сможет признать тот факт, что сейчас Рождество. Отец продолжал задавать один и тот же вопрос: «Почему у нас в гостиной дерево?» Наконец мы догадались, что на простой вопрос нужен простой ответ. Мы сказали ему, что в это время года все люди ставят дерево в гостиную – и мы поступаем как все остальные. Он обдумал этот ответ, кивнул и сочувственно ответил: «Ладно, делайте что хотите». Я хорошо запомнила этот случай, потому что он прекрасно иллюстрирует одну из особенностей БА: иногда на вопрос, который задает ваш близкий с деменцией, надо дать максимально простой ответ, не затрагивая каких-либо абстрактных понятий.

Я вспоминаю, как мы с отцом гуляли в парке рядом с родительским домом. Мы стояли на тротуаре, и вдруг из-за чьих-то ворот на нас залаяла собака. Отец повернулся к ней и залаял в ответ. Сначала я очень смутилась и посмотрела, не наблюдает ли за нами кто-нибудь, помимо сотрудников секретной службы. Мне не хотелось, чтобы люди увидели, как Рональд Рейган гавкает по-собачьи. Но отец посмотрел на меня и засмеялся. Тогда я подумала: «Да какая разница, увидит его кто-нибудь или нет? Все знают, что у отца БА. Главное, что ему сейчас весело».

Я благодарна болезни за эти и многие другие моменты. Вы не сможете избавиться от чувства вины быстро, этот процесс занимает много времени. Я часто чувствовала себя виноватой невольно: когда смеялась вместе с отцом, когда мне вдруг становилось спокойно рядом с ним. Мне казалось, что я неуважительно отношусь к столь серьезному заболеванию. Я напоминала себе снова и снова о том, что БА – это не только бесконечное горе и боль. Я должна была искать положительные моменты в болезни отца – ради него и ради самой себя. Благодарность – одно из самых светлых чувств, и оно очень помогало мне в те непростые годы. Я наслаждалась светлыми моментами и помнила о том, что жизнь может быть как невероятно трудной, так и поистине легкой и приятной, прямо как тот вечер после грозы, когда кажется, что сам Бог улыбается нам с небес.

«Чем глубже твое горе проникло в тебя, тем больше радости может вместиться в тебя».

Халиль Джебран

Глава 10. Утрата спутника жизни

Такое горе кардинально меняет жизнь каждого, кто с ним сталкивается. Когда партнеру или супругу диагностируют деменцию, человек настолько глубоко погружается в отчаяние и одиночество, что ему кажется, будто земля сошла со своей оси. Когда мы клянемся супругу в верности, то понимаем: теоретически судьба может сложиться так, что он или она умрет раньше нас. Но никто не может быть готов к тому, что разум человека покинет его, оставив от нашего близкого лишь физическую оболочку. Невозможно предвидеть ту пустоту, что настигнет вас, если человек, с которым вы провели вместе столько лет, по-прежнему останется рядом с вами, но будет пребывать в какой-то собственной реальности. Вы знаете каждый сантиметр его тела, ритм его дыхания во сне, звук его шагов, помните прикосновение его руки к вашему лицу. Он будто бы всё еще здесь, рядом с вами, но в действительности ваш близкий пребывает где-то очень и очень далеко. Время станет вашим врагом: с каждым днем, с каждой неделей ваш близкий будет постепенно покидать вас. Воспоминания превратятся в бремя, ведь теперь их не с кем разделить. Утрата супруга и потеря партнера похожи, однако смерть супруга обычно переживается гораздо тяжелее, и люди с меньшей охотой рассказывают о ней окружающим.

Однажды, за несколько месяцев до смерти отца, я выходила из родительского дома после очередной встречи с ним, и мать внезапно упала в мои объятия. Всхлипывая, она сказала: «Без него всё будет бессмысленно». Я обняла ее и постаралась утешить. Для меня ощущать объятия матери было очень непривычно. Я видела, как она обнимает меня, когда просматривала старые семейные видео, и поэтому знала, что раньше она так делала, но я совершенно не помнила этого; кроме того, на каком-то этапе моего взросления она вовсе перестала выражать свои чувства подобным образом. Я, в свою очередь, тоже ее не обнимала – во всяком случае, будучи взрослой.

Был вечер. Мягкий свет струился сквозь высокие окна и ложился на пол прихожей. Слезы матери промочили мою рубашку насквозь. Мы стояли на границе самой жизни. Справа от меня висел портрет отца кисти Нормана Роквелла[36] – точнее, несколько разных эскизов, и все они изображали его ярко-голубые глаза. В глубине коридора, в своей комнате на медицинской кровати, лежал отец – его глаза обычно были закрыты, а когда он изредка открывал их, было видно, насколько сильно они потускнели. Каждый раз я старалась запомнить, как он выглядел на этих эскизах.

Почти десять лет прошло с того дня, когда отец написал письмо, начинающееся со слов: «Мои сограждане американцы! Недавно мне сказали, что я – один из миллионов американцев, которые поражены болезнью Альцгеймера». В конце письма он говорил: «Я начинаю путь, который приведет к закату моей жизни». В последующие годы я научилась спокойнее смотреть на отношения матери с отцом. Бо́льшую часть жизни я испытывала некоторую неприязнь к их исключительно крепкой связи. Эти отношения походили на замкнутый круг, куда не мог проникнуть никто, включая их собственных детей. Но когда в этот круг вторглась БА, я увидела ту цену, которую пришлось заплатить родителям за их невероятно близкую связь. Мать совершенно не понимала, как ее может утешить кто-то кроме отца, поэтому помочь ей не могли ни мы, ее собственные дети, ни кто-либо другой.

Когда отец только заболел, мать пыталась разговаривать с ним как прежде. Было видно, что бо́льшую часть времени он растерян и не понимает, что ей отвечать, особенно если ее вопрос начинается со слов: «А помнишь, дорогой?..» Вначале меня это раздражало. Почему она не понимает, что с ним нельзя так общаться? Но позже до меня дошло: мать просто не знала, что можно поступать как-то иначе. Ведь именно так они разговаривали несколько десятков лет. Я вдруг так ясно увидела, насколько одинока моя мать. До меня дошло, что она отчаянно пытается восстановить их связь, возродить былое общение, тот обмен чувствами, который теперь стал невозможен. Казалось, что потеря отца для нее ощущалась как потеря частички самой себя. Моей матери предстояло научиться жить совершенно по-другому.

Конечно, потеря партнера, заболевшего деменцией, – это ужасная трагедия. Неважно, сколько лет вы были вместе – пять или пятьдесят – и какой тип деменции диагностировали вашему близкому. Но мне всё-таки кажется, что пережить эту утрату гораздо труднее, если вы прожили вместе с любимым человеком несколько десятков лет, образовав тесную связь, привыкнув к поддержке друг друга так сильно, что представить себе жизнь без близкого вы уже просто не можете.

В те редкие минуты, когда мать поддавалась своим чувствам, она признавалась мне, что иногда одиночество становилось настолько невыносимым, что она разговаривала с отцом, прекрасно понимая: он всё равно ничего не скажет в ответ. По той же причине она всегда оставляла телевизор включенным – чтобы наполнить дом человеческими голосами. «Мне от этого не так одиноко», – говорила она. Однажды я осторожно заметила, что задавать отцу вопросы, быть может, не самая лучшая идея. Она сказала мне: «Я знаю. Но не понимаю, как еще с ним разговаривать».

Пока отец болел, мать несколько раз приходила на шоу Ларри Кинга[37] в качестве гостя. В одном из выпусков Ларри спросил ее о том, как БА повлияла на ее эмоциональное и душевное состояние. Мать ответила, что урон, нанесенный деменцией, был огромным, но справляться с ним ей помогали друзья. Она ничего не сказала о членах своей семьи. И я бы обиделась на нее за это, если бы мать не вела себя подобным образом всю жизнь. Так что вместо того, чтобы обижаться, я подумала о том, насколько это грустно. Ведь мать никогда не подпускала к себе ни родных, ни приемных детей, которые могли бы объединиться и помочь ей в эти трудные минуты. Как бы одиноко ни было человеку, чей супруг заболел деменцией, у него есть родственники, которые могут помочь ему справиться с этой болью. Несколько раз я была свидетельницей тому, как мой брат Майкл пытался побороть многолетнюю неприязнь матери к себе и утешить ее, но она оставалась непреклонна. Я не думаю, что она осознавала, как много теряет, отвергая его поддержку и помощь.

Ситуация, когда одного из ваших родителей забирает деменция, а другого поглощает горе, невероятно угнетает и причиняет много боли. Кажется, что вы ничем не можете помочь своему родителю, который ухаживает за больным супругом. Если вы оказались в такой ситуации, помните, что на самом деле ваше присутствие и поддержка имеют огромное значение. Вы помогаете родителям справиться с одиночеством и болью, хотя и не можете полностью избавить своего близкого от этих чувств. Родитель, который ухаживает за больным супругом, зачастую так глубоко погружен в свои переживания, что не сможет сказать вам о том, как много вы для него делаете. Но поверьте, ваша помощь очень важна. Родителям придется самим разбираться с возникшей проблемой. Вы можете быть рядом и предлагать свою помощь, но им придется самостоятельно учиться жить совершенно по-новому.

Несколько лет назад я выступала с лекцией, после которой познакомилась с мужчиной, сделавшим очень смелое признание. Его жене было 44 года, и она находилась на последних стадиях БА; ей требовалось круглосуточное сопровождение. Мужчина признавал иррациональность и абсолютную нелогичность своих мыслей, но какой-то частью своей души он всё равно злился на жену за то, что она его бросила, став жертвой этого жестокого недуга. Он рассказал, что в юности они с женой говорили о смерти и обсуждали свои последние желания, даже составили соответствующие документы. Мужчина представлял себе, что жена может умереть раньше него. Но он не мог и вообразить, что это произойдет таким образом: что его супруга будет находиться рядом с ним и в то же время где-то невообразимо далеко. И он злился на нее. Он сразу сказал, что понимает – жена ни в чем не виновата. Он ни в чем ее не обвинял, но признавал, что всё равно сердится. Для меня данная история стала примером того, что БА действительно заставляет нас злиться, и если мы сможем свободно говорить о подобных чувствах, то у нас появится больше возможностей преодолеть их.

Я никогда не узнаю, какие чувства испытывала мать, что мешало ей уснуть по ночам, – наши отношения не предполагали такого уровня доверия. Но люди, у которых более близкие отношения с родителями, могут многое узнать о том, какие испытания выпадают на долю человека, чей супруг заболел деменцией. Обычно мы думаем, что наши родители не делают ничего кроме того, что являются нашими родителями. Мы забываем о том, что прежде чем обзавестись детьми, они уже многое пережили вместе. Человек, который ухаживает за супругом с БА и медленно переживает утрату своего спутника жизни, может захотеть поделиться своими переживаниями, и важно отнестись к его желанию с пониманием. Но даже если человек не хочет с вами об этом разговаривать, внимание, которое вы проявляете к родителям, может помочь вам узнать о них много нового.

Ваши наблюдения будут касаться не только родителей, но и всего рода человеческого – наших общих слабых и сильных сторон. Чтобы смотреть на вещи шире, надо попытаться примерить на себя взгляды разных людей. Когда я включаю семейные видео с участием своих родителей – молодой пары с пухлым младенцем на руках, – я вижу их иначе. Я перестаю быть заложницей наших детско-родительских отношений. Чем ближе становилась смерть отца, тем больше этот новый взгляд помогал мне справляться с происходящим. В своей матери я смогла увидеть простую женщину, которая переживает утрату своего самого близкого человека, и наши непростые отношения не мешали мне сопереживать ее горю.

На собраниях группы поддержки люди часто рассказывали о тех новых вещах, которые они узнавали о своих родителях после того, как у одного из них диагностировали БА. Обычно речь шла о какой-то привычке или о манере поведения, которые были свойственны больному, но стали проблемой, когда деменция внезапно вошла в жизнь семьи. Это могло быть что угодно – от невинного ворчания до деспотизма и постоянных придирок. Особенность БА заключается в том, что вещи, которые всегда казались абсолютно нормальными, внезапно могут стать проблемой. В этот момент вы должны взглянуть на ситуацию под новым углом. Если ваши родители всегда разговаривали друг с другом подобным образом, значит, эта манера общения им подходит. Разумеется, если ворчание усугубляется и превращается в нечто деструктивное, вам придется вмешаться в ситуацию. Но если поведение ваших родителей не изменилось, то поверьте – всё в порядке. Привычные роли для них комфортны. Однажды изменения всё-таки произойдут, как в ситуации с моей матерью, которая вдруг осознала, что с отцом теперь не получится общаться как раньше. Она не сможет больше предаться вместе с ним каким-то воспоминаниям, спросить его о чем-то. Это сильно ранило мать, и мне было очень печально видеть ее в таком состоянии.

Данная глава в жизни ваших родителей – лишь часть их совместной истории. И она не представляет собой всю историю вашей собственной жизни. Это то, к чему привела вас судьба на данный момент, и когда все трудности останутся позади – а они обязательно останутся позади, – уроки, которые БА преподала вам, определят ход вашей дальнейшей жизни. Я до сих пор не извлекла пользу из всего опыта, который приобрела за время болезни отца. Но я уверена в одном – мне удалось научиться многому, потому что я постоянно напоминала себе о том, как важно смотреть на ситуацию под разными углами.

* * *

Спустя некоторое время после того, как отцу понадобилась медицинская кровать, мать сказала, что больше не может спать без него. На их двухместной кровати размера кинг-сайз оказалось слишком много места, когда отцовская половина опустела. Мать купила кровать поменьше, но вместо того, чтобы постелить на нее новые простыни соответствующего размера, она отнесла старые в ателье, где их ушили. Я сказала ей, что гораздо дешевле купить новые простыни, нежели ушивать старые, но она задрала подбородок, посмотрела на меня сверху вниз одним из своих фирменных взглядов и ответила: «Мне нравятся эти простыни. Мы с твоим отцом спали на них годами». И я оставила ее в покое.

Меня поразило то, что она решила избавиться от их старой кровати, но захотела сохранить простыни на память. Когда в их спальню поставили новую кровать, отпечаток старой кровати остался на ковре. Та его часть, которая не была закрыта кроватью, со временем потускнела, а та часть, которая много лет была спрятана под кроватью, осталась яркой. Это было очень заметно. Я ожидала, что мать как-то отреагирует на случившееся – может быть, даже поменяет ковер, – но она ничего не сделала. Со временем яркая часть ковра тоже потускнела. Но многие месяцы, заходя в ее комнату, я смотрела на то яркое пятно как на призрак прошлого, которое БА похитила у моих родителей. Теперь мой отец лежал за стеной, в другой комнате, на медицинской кровати, положение которой периодически меняли, чтобы у него не появились пролежни. За отцом круглосуточно ухаживали медсестры, но, когда ему снились интересные сны, он больше не мог повернуться к матери и рассказать ей о них. Я не знаю, помогла ли матери покупка новой кровати справиться с чувством одиночества. Думаю, ей просто хотелось каких-то изменений. До самой смерти она ложилась только на одну половину своей узкой кровати.

* * *

Наблюдая за тем, как развивались отношения моих родителей, пока БА медленно забирала у нас отца, слушая истории супругов и партнеров на собраниях группы поддержки, я много думала о любви и романтических чувствах. О любви и влюбленности.

Очевидно, в здоровых отношениях присутствует и то и другое. Если вам повезло, то ваш партнер – одновременно ваш лучший друг и любовник. Все мы знаем, что в долгих отношениях бывают дни, когда вы не можете прожить и минуты друг без друга, когда вы только и ждете возможности остаться наедине и заняться любовью. А бывают дни, в которые вас раздражает в партнере абсолютно всё. Но даже в такие моменты мы любим друг друга. Сладострастие в эти дни берет выходной, но ваши души и сердца по-прежнему связаны. Именно такая любовь длится годами.

БА может разрушить многие вещи, но я верю в то, что она не способна повлиять на ту крепкую связь, которая объединяет родственные души. Болезнь над этим не властна. Однако она способна разрушить романтику. Деменция сопровождается множеством неловких моментов. Тяжело испытывать сексуальное влечение к человеку, который ведет себя как ребенок и не может в полной мере удовлетворить вас. Когда заболевание прогрессирует, человеку становится трудно мыться и ходить в туалет самостоятельно. Его нужно кормить, часто – из рук, потому что столовые приборы предоставляют для него опасность. Не знаю, можно ли когда-нибудь оправиться от шока, вызванного подобными ситуациями. А вместе с шоком обычно приходит депрессия.

В отношениях наступает новая фаза, отягощенная утратой. Скучать по человеку, с которым вы занимались любовью, которого обнимали всю ночь и о котором думали весь день, – невероятно больно. Вы наблюдаете за тем, как любимый человек с каждым днем всё больше и больше отдаляется от вас; ночью вы ложитесь спать, надеясь, что он уже заснул. Всё вокруг напоминает вам об утрате. Одиночество безгранично и безустанно.

На собрания нашей группы поддержки часто приходили люди, терявшие своих супругов в результате БА с ранним началом – болезни, которая развивается невероятно быстро. В таких случаях попытка справиться с утратой и горем может напоминать гонку, участник которой обречен на проигрыш. И здесь не получится прыгнуть выше своей головы. В какие-то моменты ваша любовь к человеку, с которым вы решили связать свою жизнь, будет безграничной; а в какие-то моменты вам будет невыносимо одиноко от того, что близкий постепенно проваливается в забытье. Я лично видела, как люди попадали в подобные ситуации и постепенно понимали, что они по-прежнему любят своего партнера, но при этом не хотят, чтобы болезнь близкого как-то влияла на их личную жизнь. Человек не обязан посвящать всё свое время общению с больным партнером; он также может завести новые отношения.

* * *

В 2019 году мир услышал историю о Би Смит – модели и законодательнице мод – и ее муже Дэне Гэсби[38]. Еще в 2013 году общественность узнала о том, что Би в возрасте 63 лет диагностировали БА с ранним началом. Они с мужем невероятно прямо и открыто рассказывали о том, как болезнь влияет на их жизнь, как они справляются с сопутствующими ей трудностями. Супруги даже написали об этом книгу. Но последняя новость была о другом. Дэн Гэсби признался в том, что вновь влюбился – в женщину по имени Алекс Лернер, которая часто оставалась в их с Би доме и даже помогала ему ухаживать за женой. Когда я прочла эту новость, то немного испугалась за Гэсби. Я представила себе, какой поток негатива обрушится на него, как его будут осуждать и критиковать все кому не лень, – так и случилось. Некоторые комментарии по поводу их с Алекс отношений были невероятно жестокими. Я думаю, что большинство людей, которых возмутила эта новость, никогда не сталкивались с БА. Ведь любой, кого болезнь так или иначе коснулась, понимает, как сильно она усложняет нашу жизнь.

Но, несмотря на гнев общественности, Дэн и Алекс продолжили встречаться. Они давали интервью, в которых честно и наглядно объясняли, что происходит в отношениях, когда один из партнеров заболевает БА. Дэн и Алекс совершили очень важный шаг: начали говорить о супругах и партнерах людей, заболевших БА с ранним началом, и о том, могут ли они продолжать наслаждаться жизнью и вступать в новые отношения. В одном из таких интервью Дэн Гэсби рассказывал о том дне, когда Би поставили диагноз: как жена попросила его не жертвовать своим счастьем и свободой ради нее, как она велела ему продолжать жить в свое удовольствие. Потом Гэсби рассказал, как сидел вечерами подле жены, которая уже не могла поддерживать разговор и не понимала, что происходит вокруг, и какое ужасное чувство одиночества одолевало его в те минуты. На какое-то время, по его словам, он погрузился в депрессию и пытался справиться с ней при помощи алкоголя.

Еще он упомянул один важный момент, о котором я часто говорила на собраниях группы поддержки: по статистике те, кто ухаживает за близкими с деменцией, часто умирают раньше самого больного. Одиночество и депрессия, которые возникают из-за обнаружения деменции у родственника, могут спровоцировать возникновение множества заболеваний, и я не солгу, если скажу, что эти деструктивные эмоции могут вас погубить. Дэн много раз повторял, что не разлюбил Би, – он сам ухаживал за женой вместе с дочерью, а впоследствии с Алекс. По его словам, Би была со всех сторон окружена любовью. Было ли это ненормально? Безусловно. Но в жизни с человеком, заболевшим деменцией, нет ничего нормального. Правила, которым подчинены другие жизненные ситуации, не работают в мире БА.

Одна из причин, по которой я создала группу поддержки, заключалась в том, что мне хотелось сказать всем людям, ухаживающим за близкими с деменцией: «Вы заслуживаете счастья и радости». Радость может существовать рядом с горем. Если вы завели новые отношения, это не означает, что вы разлюбили своего больного партнера. Вы не обязаны до конца жизни оставаться одинокими. Однажды тоска по близкому, которого постепенно отнимает у вас болезнь, станет невыносимой. Неужели будет плохо, если найдется человек, который полюбит вас, окажет вам помощь и поддержку? Ведь тоска легко раздавит человека, если он останется с ней один на один. Возможно, вам кажется, что поддаться отчаянью легче, чем бороться за свое счастье. Когда человека одолевают горе и печаль, наслаждаться жизнью может быть крайне сложно. Тяжело открыть свою душу для новых отношений, когда сердце разрывается из-за потери близкого, которого вы по-прежнему любите, но уже с трудом узнаёте. Я не думаю, что мы живем в этом мире, чтобы страдать. Мы не должны отрицать свою боль, ведь она может преподнести нам множество важных уроков. Но наполнять ею всю свою жизнь определенно не стоит. Я думаю, что наше предназначение состоит как раз в том, чтобы преодолеть все страдания, которые встречаются на нашем жизненном пути, и оказаться в новом мире, где нас ждут новые возможности.

Би Смит умерла в феврале 2020 года. Ей было семьдесят лет. Люди запомнят ее как икону стиля. Но история о том, как они с супругом справлялись с болезнью, поразившей Би в молодом возрасте, и поделились своим тяжелым опытом с другими людьми, станет самым важным моментом в ее биографии. Даже в самый разгар деменции Би продолжала улыбаться. Они с мужем по-прежнему радовались жизни и доказали, что БА не властна над нашим счастьем.

«Знающий должен страдать. И даже во сне боль, которую невозможно забыть, капля за каплей просачивается в сердце, вплоть до отчаяния. Против нашей воли и понимания приходит мудрость по жуткой воле бога».

Эсхил

Потеря контроля

Глава 11. Звонок в службу защиты взрослых

Одно из самых сложных испытаний, которые посылает деменция, – это ситуации, когда родственники и близкие, действуя из наилучших побуждений, не могут справиться с возникшими трудностями. Это может произойти в любой момент, даже на ранних стадиях заболевания, но чаще всего родственники больного сталкиваются с данной проблемой, когда недуг начинает прогрессировать. Есть несколько ситуаций, в которых людям, ухаживающим за близким с БА, следует обратиться в Службу защиты взрослых[39] (СЗВ)[40]. Человек, страдающий деменцией, может быть вовлечен в нездоровые отношения, начавшиеся до или после болезни. Не исключено, что его партнер имеет дурные намерения и однажды воспользуется уязвимым положением человека с БА. Из-за деменции больной не всегда понимает, что с ним обращаются плохо. Также случаются ситуации, когда кто-то из членов семьи не заботится о своем близком или даже бьет его. По словам одного человека, который звонил в СЗВ, сотрудник службы рассказал ему о том, что большинство обращений связано с насилием со стороны сопровождающих.

Иногда люди обращаются в СЗВ, потому что больной начинает представлять опасность для самого себя, отказываясь от сопровождения, проживания в специализированном учреждении или переезда к родственникам. Дом пациента с БА может стать для него как крепостью, так и крайне опасным местом – в том случае, когда он остается в нем один.

В каждом штате Америки работает та или иная форма СЗВ, между ними существуют некоторые различия, но в целом они все довольно похожи. Когда в службу поступает информация о жестоком или неподобающем обращении с человеком старше шестидесяти лет, если есть подозрение на насилие – физическое, финансовое или эмоциональное, – то сотрудники СЗВ начинают расследование. Если они решают, что человек действительно находится в опасности, представители службы приезжают к нему домой и беседуют с больным, его родственниками и сопровождающими. В некоторых случаях СЗВ может привлечь к расследованию сотрудников полиции. Та же процедура осуществляется, если больной отказывается покидать свой дом, – СЗВ проводит расследование и определяет, представляет человек опасность для самого себя или нет.

Всё, что касается деменции, часто пугает близких заболевшего. Приведу пример: у женщины есть мать, она находится в разводе, и у нее диагностировали БА. Эта мать начинает встречаться с мужчиной, который, как кажется той женщине, финансово эксплуатирует ее мать и плохо с ней обращается. Он водит ее к врачам и сам контролирует прием лекарств. Мать защищает этого мужчину, и, хотя есть доказательства того, что она отдает ему свои деньги, она утверждает, будто делает это по собственному желанию, и вовсе не считает мужчину вором. Возможно, мать той женщины не думает о том, что заболевание как-то влияет на ее поведение, и уверена, что ей не нужна помощь. Это создает дополнительные сложности.

В данной ситуации дочь должна обратиться в СЗВ. Если сотрудники службы сочтут, что сложившаяся ситуация требует расследования, они встретятся с матерью этой женщины. Но если мать скажет им, что у нее всё в порядке, что деньги тому мужчине она отдает добровольно, что он относится к ней хорошо, – сотруднику СЗВ придется согласиться с ней. Разумеется, в СЗВ должны рассмотреть и жалобу дочери. Но служба не может запретить тому мужчине видеться с ее матерью. И если он действительно обкрадывает ее, можно лишь констатировать тот факт, что мужчина – прекрасный лжец и манипулятор. Такие ситуации очень непросты, а их решение может не входить в полномочия сотрудников СЗВ.

Чтобы подобные проблемы не возникали, вы можете предпринять ряд предосторожностей. Семья человека с деменцией может оповестить банк о том, что на счетах больного проводятся подозрительные финансовые операции. Также существуют адвокаты, которые специализируются на подобных ситуациях.

Иногда человек хочет анонимно обратиться в СЗВ, и такая возможность у него есть. Например, если один из членов семьи жестоко обращается с больным, а другие родственники хотят исправить ситуацию, но скрыть при этом, что они связывались с СЗВ во избежание скандала или ухудшения ситуации. Или если сосед не хочет лично участвовать в происходящем, но видит, что с больным что-то не так. СЗВ рассматривает анонимные запросы.

К сожалению, часто бывает так, что человек, больной деменцией, находится под опекой своего родственника, даже живет с ним в одном доме, но при этом соседи и прохожие постоянно обнаруживают его на улице, немытым или неухоженным. Подобные ситуации – повод обратиться в СЗВ. И позвонить туда может кто угодно: сосед, почтальон, курьер. Однако у сотрудников СЗВ нет права зайти в дом больного, если жильцы не хотят их впускать. По закону они должны сначала получить соответствующий ордер.

Оказавшись в доме, сотрудники СЗВ изучают окружающую обстановку и оценивают физическое и ментальное здоровье человека с деменцией. Они фотографируют комнаты для того, чтобы впоследствии оценить, насколько безопасно человеку с деменцией жить в этом доме. Сотрудники определяют, способен ли больной самостоятельно поддерживать свою гигиену, пользоваться кухонной техникой, понимать, какие предметы съедобные, а какие нет. Также они ищут признаки жестокого обращения с больным. Если один из членов семьи является медицинским представителем пациента, СЗВ побеседует и с ним.

Если сотрудники СЗВ устанавливают, что больной должен переехать в специализированное учреждение, а члены его семьи, включая медицинского представителя, плохо с ним обращаются, то пациенту назначается опекун. Данное решение выносит суд, а человеку с БА предоставляется адвокат по делам пожилых людей. Если суд устанавливает, что больной не способен самостоятельно ухаживать за собой, ему также полагается опекун, и это не обязательно должен быть кто-то из родственников. В роли опекуна может выступить социальный работник или другое лицо, назначенное судом[41].

На собраниях группы поддержки я несколько раз слышала о том, как больные деменцией люди отказываются выходить из дома и впускать в свое жилище сопровождающих. Бывают случаи, когда к пациенту приезжают сотрудники СЗВ, а он не разрешает им зайти в дом. Также я слышала о ситуациях, когда человек с деменцией обвиняет своего родственника в совершении насилия, которого на самом деле не было. Иногда больной не пускает в свой дом и родственников. Сотрудники СЗВ обучены всесторонне оценивать обвинения со стороны человека с деменцией и понимать, насколько они соответствуют истине. Но любая оценка может быть неточной, ведь сотрудники службы – не ясновидящие. Так что подобные ситуации порой бывают невероятно тяжелыми и имеют плохой исход.

Семье может быть очень сложно решиться на звонок в СЗВ. И без того тяжелая ситуация накаляется до предела. Однако бездействие чревато еще бо́льшими проблемами.

Один участник нашей группы поддержки рассказал о том, как его родитель закрылся в своем доме и не пускал никого внутрь. Этот человек был в отчаянии. «Ну почему я не могу достучаться до него?» – восклицал он. Он винил себя за то, что никак не может наладить контакт с больным. Я уже знала, что этот человек никогда не был близок со своим родителем. И я вспомнила лекцию Марианны Уильямсон[42], которую услышала несколько лет назад. Марианна рассказывала о своей работе с людьми, больными СПИДом, которой занималась в начале карьеры, и поделилась одной историей. Однажды, молясь, Марианна спросила Бога, почему она не может излечивать больных своим прикосновением. Она рассказывала людям о чудесах и верила, что они действительно могут свершиться, – так почему же у нее самой не получалось сделать чудо? Тогда в ее голове прозвучали слова: «А почему ты так нервничаешь, когда звонит твоя мама?»

Нам часто кажется, что мы должны вершить грандиозные дела, но при этом даже простые повседневные вещи – такие, как спокойный разговор с матерью, – даются нам с большим трудом. Решить подобные проблемы поможет самое логичное, хотя и неприятное действие – звонок в СЗВ. Ведь порой мы не можем справиться с ситуацией самостоятельно.

* * *

Помните, что СЗВ – это государственная организация, а потому она будет работать не так быстро и усердно, как нам бы хотелось. Если вы решили обратиться в данную службу, вам придется проявить как настойчивость, так и терпение. Но, как я писала ранее, когда ваш близкий подвергается насилию или отказывается от сопровождения, выбор у вас невелик.

Найти что-то хорошее в подобных обстоятельствах может быть нелегко, но попробуйте подумать вот о чем: «Что бы вы делали, не будь вообще подобных служб? Если бы вы остались один на один с ситуацией, когда ваш пожилой родственник заперся у себя дома и отказывается от помощи? Или когда он подвергается физическому или финансовому насилию со стороны другого родственника, сопровождающего со стороны или кого-нибудь еще?»

Вы должны составить заявление и подать его в СЗВ, если считаете, что ваш близкий подвергается насилию. Если вы твердо уверены в этом, то можете настоять на вмешательстве полиции. Когда родственник отказывается от помощи и переезда в более безопасное для него место, постарайтесь сначала переубедить его самостоятельно: привлеките других членов семьи, священника, раввина – выбор за вами. Если все эти способы не сработают, то обращение в СЗВ – лучшее, что вы можете сделать для своего близкого. Последствия того, что человек с деменцией останется без присмотра, могут быть трагическими, – к сожалению, подобные ситуации нередки, и никто не хотел бы в них оказаться.

Люди порой обещают своим близким, которым недавно поставили диагноз «деменция», что они смогут продолжать жить в своем доме и им никогда не придется никуда переезжать. Больной наверняка не забудет про подобные обещания, поэтому я советую вам подумать, стоит ли вообще их давать. Никто не знает, как может сложиться его жизнь. И хотя человек, который клянется не отдавать своих родителей в специализированное учреждение, выглядит благородно и великодушно, в результате он может нарушить свое слово. Я слышала истории людей, которые давали подобные обещания – и впоследствии понимали, что не смогут их исполнить. Переезд родителей в специализированное учреждение оказывался необходимым, потому что только там о них могли позаботиться должным образом. Этим людям оставалось лишь надеяться на то, что близкий забудет про данное некогда обещание.

К сожалению, человек с деменцией иногда запоминает именно то, что, как нам кажется, ему лучше было бы забыть.

«Найди внутри себя радость, и эта радость исцелит боль».

Джозеф Кэмпбелл

Глава 12. Вчера было гораздо лучше

Один мужчина, у матери которого диагностировали БА, думал, что, несмотря на все трудности, их семья наконец вошла в стабильный ритм жизни. Состояние матери не ухудшалось на протяжении года. После того как она сказала, что хочет продолжать жить в своем доме, мужчина нанял ей сиделку, которая приходила к ней каждый день на четыре часа. Он также позаботился о том, чтобы в холодильнике всегда была готовая еда, которая перед употреблением просто разогревалась в микроволновке. Обычно после того, как сиделка уходила – где-то во второй половине дня, – его мать ложилась отдохнуть. Возвращаясь с работы, мужчина будил ее, какое-то время общался с ней, а потом оставлял наедине с включенным телевизором и уезжал к себе домой. Его мать иногда забывала некоторые имена и даты, на время становилась рассеянной, но в целом казалось, что она привыкла к этому установившемуся распорядку дня.

Однажды после работы мужчина по обыкновению приезжает к матери и обнаруживает, что входная дверь ее дома открыта настежь, а внутри никого нет. Он звонит сиделке, но та говорит, что его мать вела себя как обычно, когда закончилась ее смена. Он разговаривает с соседями, но они утверждают, что ничего не видели. Он звонит в полицию и заявляет о пропаже человека; ему приходится уточнить, что у матери БА. Он остается у нее дома в надежде на то, что она вернется.

Ночью перед домом останавливается машина, в которой сидит его мать. Какой-то мужчина отвез ее домой. Он нашел ее на парковке супермаркета. Мать пребывала в полной растерянности и не могла вспомнить свой адрес, но у нее была с собой сумочка, в которой нашлись ее старые водительские права. Когда сын встретил ее, у матери был совершенно невозмутимый вид, она будто не понимала, что с ней произошло. Мужчина благодарит незнакомца, но вдруг его посещает мысль: «А что, если в ее сумочке были деньги и он их забрал?» Узнать об этом было невозможно, поскольку мать не могла вспомнить, что положила в сумочку.

Он настаивает на том, чтобы мать провела ночь в его доме, и не принимает никаких возражений. Но что ему делать дальше? На следующий день мужчина должен ехать на работу, и к утру он уже не успеет найти сиделку, которая будет ухаживать за его матерью целый день. Внезапно весь его привычный распорядок разрушился. Теперь он должен будет выпрашивать отгул, чтобы найти для матери круглосуточного сопровождающего. И тут ему в голову приходит мысль – пока он будет спать, мать может проснуться и опять выйти из дома.

Тот мужчина был подавлен – не только из-за сложившейся ситуации, но и оттого, что не справился с ней, что должен был предвидеть ее и как следует к ней подготовиться. Он постепенно осознал, что мать больше не сможет оставаться у себя дома одна. И единственным способом оплатить ее пребывание в хорошем учреждении была продажа ее дома. Но как он мог объяснить это матери?

Вот пример того, как быстро может ухудшаться состояние человека с БА или другим типом деменции. Мы все по своей природе склонны к стабильной и размеренной жизни. Нам кажется, что перемены не наступают внезапно. Мы думаем, что у нашего близкого, например, случится длительный провал в памяти, и это будет означать, что деменция прогрессирует. Но так бывает далеко не всегда. Ухудшения наступают в самый неподходящий момент и абсолютно неожиданно. Больной, который минуту назад самостоятельно готовил себе еду, может внезапно уйти из дома в неизвестном направлении, думая, что собирается навестить своих родителей.

И хотя мы считаем, что никогда не окажемся в подобных ситуациях, нам следует к ним подготовиться, иначе всё может обернуться трагедией. Когда на нас обрушиваются несчастья – реальные, воображаемые или предполагаемые, – нам трудно мыслить логически. Поэтому к новым вызовам, которые рано или поздно бросит вам болезнь, лучше подготовиться заранее, пока вы собраны и спокойны. Если вы понимаете, что вскоре вам придется продать дом больного, чтобы оплатить его проживание в специализированном учреждении, постарайтесь заранее договориться о встрече с риелтором, изучить рынок недвижимости. Таким же образом поступите с поиском учреждения для вашего близкого. Все эти действия очень помогут вам в будущем, но не стоит рассказывать больному о том, что вы делаете.

Вам придется трезво оценить все варианты развития ситуации, просчитать все риски, которым ваш близкий с деменцией может быть подвержен. Я слышала о человеке с БА, который включил свою микроволновку на максимальную мощность и забыл об этом; к счастью, электрические пробки выбило до того, как успел начаться пожар. Еще я знаю историю о женщине, которая выпила шампунь, потому что бутылка от него была похожа на бутылку ее любимой минеральной воды. Историю о мужчине, который вышел из дома и отправился гулять по автостраде. Историю о женщине, которую подвез до дома незнакомый мужчина, когда она заблудилась в соседнем квартале; какое-то время спустя он вернулся к ней, поняв, что она – легкая добыча.

Конечно, даже если вы попытаетесь предвосхитить все трудности, с которыми в теории можете столкнуться, это не защитит вас от них на 100 %. Невозможно предугадать все проблемы, которые преподносит деменция. Вы будете балансировать между попытками жить настоящим моментом и мыслями о том, как лучше спланировать свое будущее, которое представляется абсолютным хаосом. Иногда деменция будет заставать вас врасплох – это факт. Продумывайте свои действия настолько подробно, насколько возможно; заглядывайте в будущее настолько далеко, насколько видно, – и не забывайте отдыхать.

* * *

Как я упоминала ранее, участок моего отца был обнесен забором, а сотрудники спецслужб неустанно наблюдали за ним. Он не мог просто выйти на улицу и отправиться на прогулку в неизвестном направлении, но это не ограждало его от других опасностей. Однажды у него начались проблемы, которые неизбежно настигают большинство людей с БА, – ему стало сложно узнавать привычные предметы. Отец смотрел на вилку или расческу, явно не понимая, зачем они нужны. Стоит помнить о том, что люди с БА, как маленькие дети, часто кладут разные предметы себе в рот, и это также представляет для них опасность.

Я поняла, что состояние отца резко ухудшилось, когда проблемы с памятью и рассеянность, возникающие обычно по вечерам, начали проявляться у него в течение всего дня. Так происходит по мере прогрессирования деменции. С утра ваш близкий может чувствовать себя нормально, хотя со временем и в самом начале дня его состояние будет стремительно ухудшаться. Тогда вы перестанете понимать, в какие часы больному становится плохо.

После оглашения диагноза мой отец на протяжении нескольких лет продолжал ходить на работу. Редких посетителей пускали к нему всего на пару минут; они могли поговорить с ним и сфотографироваться. На этом его обязанности заканчивались. Самым грустным в его ежедневных походах на работу было то, как выглядел его письменный стол. На нем остались только подставка для ручки, часы и желтый блокнот, в котором он делал наброски. Отец, на удивление, не разучился рисовать. Привычка делать наброски – силуэтов, человеческих лиц, иногда лошадей – была у него всегда. Эти рисунки он делал очень быстро, как будто в прошлой жизни был мультипликатором. Но от того, каким пустым выглядел его стол, мне всегда становилось очень грустно.

Мать разрешала отцу ездить на работу, чтобы поддерживать привычный для него распорядок дня и не задевать его чувство собственного достоинства. Я почти уверена в том, что она решила отказаться от данного ритуала после одного случая. В 1998 году, когда авианосец ВМС «Рональд Рейган» был почти построен, несколько военных назначили отцу встречу, чтобы показать ему модель корабля и устроить что-то вроде мини-церемонии открытия. Они распаковали модель, поставили к нему на стол и рассказали, что это за корабль и как он называется. Отец посмотрел на модель и спросил: «А по нему можно скакать на лошади?» Не знаю, ответил ли кто-то на вопрос отца, хотя я предполагаю, что кто-нибудь точно что-то сказал. Я смеялась над этой историей, потому что она показалась мне очень милой, а реплика отца напоминала шутку, которую он мог отпустить и до прихода болезни. Но матери не было смешно. Она очень смутилась и, по всей видимости, именно после того случая решила, что отец больше не будет ездить на работу.

В тот момент я вновь увидела, как проявляется печальная модель поведения, типичная для нашей семьи: мы никогда не принимали решения сообща. Мать просто объявляла остальным о своих решениях (или вовсе этого не делала) и, кажется, не догадывалась, что не обязана принимать их в одиночку. Я верю в то, что мы все оказали бы ей поддержку, несмотря на наши прошлые разногласия, но этому не суждено было случиться. Моя мать умерла в одиночестве, ночью, так и не узнав, что у нее появились правнуки. Сын Майкла, Кэмерон, женился, у него родились две дочери, но мать давно не общалась с Майклом и его семьей. Она не приезжала и в Сиэтл, где несколько десятков лет жил Рон, и не хотела с ним общаться. Я иногда думаю, что конец жизни человека отражает все те решения, которые он в течение этой самой жизни принимал.

После того как у отца не осталось никаких повседневных обязанностей, на смену мужчине-сопровождающему, который приезжал к нему на четыре часа в день, пришла женщина-сиделка – та, что ухаживала за отцом после покушения 1981 года. У нее была действующая лицензия, но она уже не работала в больнице; поэтому она поселилась в родительском доме и сопровождала отца круглосуточно. Даже когда он ел, она сидела рядом с ним. Я очень расстроилась, увидев однажды, как сиделка нарезает отцу еду.

В тот период он стал разговаривать всё меньше и меньше, и его взгляд говорил о том, что он пребывает в какой-то другой реальности. Но где бы отец ни был, это было очень спокойное место. Единственным плюсом в данной ситуации было то, что у него больше не случались приступы страха и растерянности. Отца вынесло в открытые воды, далекие от этих эмоций.

Однажды я пришла к родителям на ужин. В ту ночь было суперлуние. Гигантский белый диск занимал бо́льшую часть неба. Суперлуние возникает, когда полнолуние совпадает с перигеем – моментом максимального сближения Луны и Земли. Раньше отец обязательно прокомментировал бы это событие. Я понадеялась на то, что смогу обхитрить БА, и сказала ему: «Пап, посмотри на луну. Это суперлуние. Луна приблизилась к Земле».

Отец посмотрел в окно, но мне кажется, он даже не сфокусировал свой взгляд на небе. Ничего не ответив, он склонил голову над тарелкой. В детстве я думала, что отец вешает луну на небо. Теперь я не могла полюбоваться вместе с ним этой красотой.

* * *

Когда семья и близкие человека с деменцией понимают, что здоровье больного ухудшается, это становится для них большим испытанием. Даже если мы стараемся мыслить ясно, подходить к делу рационально, предвидеть все возможные трудности, – мы всё равно надеемся на то, что близкий останется в том состоянии, которое характерно для начальных стадий болезни. Подобная реакция – часть инстинкта выживания. Наш мозг знает, что всё будет только хуже, но эмоции его не слушаются.

За исключением БА с ранним началом и лобно-височной деменции, состояние больных чаще всего остается относительно стабильным в течение какого-то времени после того, как врачи ставят им соответствующий диагноз. Поэтому родственники и близкие привыкают к такому состоянию. Они успокаиваются и думают: «Ну, я вполне могу справиться с происходящим, если так и будет продолжаться дальше». Когда пожилой человек заболевает деменцией, его близких одолевают мысли, которыми трудно поделиться с окружающими, – это осознание того, что смерть стоит у порога. Может быть, ваш близкий и не доживет до последних, самых тяжелых стадий БА.

Когда отцу поставили диагноз, ему было 83 года, и меня тоже посещали подобные мысли. Я даже надеялась на то, что смерть избавит его от неизбежных страданий. Она казалась лучшей альтернативой. Некоторые участники нашей группы поддержки рассказывали, что сами рассуждали подобным образом. Хотя признаться в этом непросто даже самому себе. У всех нас очень сложные и запутанные представления о смерти, и многим людям трудно говорить и думать о ней. Поэтому слова «Да, я считаю, что смерть – это избавление от боли, которую приносит БА» вызывают в нас чувство вины – или мы думаем, что должны этого стыдиться. Правда состоит в том, что всем было бы легче, если бы мы могли свободно говорить о смерти: о своих страхах, фантазиях, вопросах, которые нас так мучают, – и даже о мысли, что смерть иногда может являться благом. Но наша культура – в большей степени, чем некоторые другие, – сделала смерть запретной темой.

После того как деменция входит в нашу жизнь, мысли о смерти поселяются глубоко в наших душах. «Может быть, мой близкий умрет до того, как из его памяти пропадут все счастливые воспоминания», – думаем мы. И поскольку мы постоянно возвращаемся к этим мыслям, ухудшение состояния больного становится для нас сильным ударом. Страх растет, надежда покидает нас, мы всё сильнее ощущаем, как близкий постепенно проваливается в забытье. На данном этапе реальность происходящего наконец настигает нас.

* * *

Я пишу эти строки в разгар всемирной пандемии коронавируса. Целые штаты закрываются на карантин. В Калифорнии, где я живу, люди опустошили прилавки супермаркетов. Магазины перестают работать. Все напуганы. В воздухе витают страх, тревога и чувство беспомощности. От вируса никуда не деться, не уехать в другой штат или в другую страну, – он повсюду. Потеря привычного образа жизни ощущается очень болезненно и ежесекундно напоминает нам о том, чего мы лишились. Каждое утро, просыпаясь, я вспоминаю о том, что сейчас творится в мире. Дни проходят в тишине; опустело даже небо, ведь самолеты летают крайне редко. И я думаю о том времени, когда я просыпалась и вспоминала, что мой отец, удивительный человек, которого я всегда хотела узнать лучше, покидает наш мир – и я ничего не могу с этим поделать.

Когда пандемия только началась, я подумала о том, что смесь чувства страха, тревоги и печали знакома всем людям, которые сталкивались со смертельным заболеванием у близкого человека. Деменция вызывает всеобъемлющее чувство беспомощности. Оно возникает сразу после того, как врачи оглашают вашему близкому его диагноз, и сопровождает вас на ранних стадиях его болезни; но в тот момент, когда вы постепенно осознаёте, что деменция прогрессирует, и не понимаете, что ждет вас дальше, отчаянье просто поглощает вас.

Однако есть одно важное различие между чувством беспомощности, которое возникает у человека, чей близкий болен БА, и чувством беспомощности, вызванным пандемией коронавируса, – в последнем случае человек не одинок в своих страданиях. Когда мы пропускаем друг друга на тротуарах, чтобы держать социальную дистанцию, между нами возникает некая эмоциональная связь. Мы понимаем, что каждый из нас испытывает стресс и тревогу. Всех жителей Земли сейчас, так или иначе, одолевают одни и те же эмоции. Незнакомые люди обмениваются взглядами, здороваются, интересуются жизнью друг друга – и делают это действительно искренне. Но когда ваш близкий заболевает деменцией, ощущение одиночества столь сильно, что вам кажется, будто ни один человек в мире не способен понять ваши чувства.

Муж с женой, одни из первых участников нашей группы поддержки, разрешили мне поделиться их историей. Она служит прекрасной иллюстрацией того, какие уроки можно извлечь на разных стадиях горя, связанного с БА.

Вскоре после женитьбы Кары и Томаса (назовем их так) мать Кары Мишель переехала к супругам в дом. У них было двое детей: мальчик и девочка. Мишель была очень заботливой бабушкой. Кара и Томас развивали свой бизнес, и Мишель оказывала им помощь по уходу за детьми, которая значительно упрощала их жизнь. Когда супруги впервые пришли на собрание группы поддержки, они описали некоторые изменения, которые произошли в поведении Мишель. Я спросила, где находится больная сейчас, когда они отлучились из дома. Кара и Томас ответили, что дети уже выросли и съехали от них, так что бабушка осталась дома одна. Кара добавила, что с ней сейчас всё в порядке. Но мы с соведущим хором воскликнули: «Нет, это не так!»

Вот как Кара описывала ход болезни Мишель:

Мама жила с нами тридцать лет, благодаря ей мы могли работать и иногда путешествовать вдвоем. Та гармония, которую мама привносила в наш дом, была одной из прекраснейших вещей в нашей жизни, и мы всем об этом рассказывали. Мы называли это счастьем в трех поколениях. Да, мы вспоминали термин «поколение бутербродов», который используется по отношению к людям, заботящимся одновременно о своих детях и родителях. Но наша жизнь действительно была очень хорошей. Было так приятно слушать ее истории о «былом»; детям очень нравились бабушкины шутки и то, как она за них заступалась (защищала от нас, злых родителей, которые – о ужас! – требовали соблюдать какие-то правила). Однако со временем мама начала превращаться в нашего третьего, взрослого ребенка.

Мы стали замечать некоторые странности. Однажды она соскребла всю краску с капота нашей машины кредитной карточкой, думая, что стирает с машины след от брошенного на нее яйца. Когда мы уезжали на работу, у нас была зеленая машина, а когда вернулись домой, она стала черной. Мы спросили маму, что произошло, но она не смогла ничего ответить. В другой раз мама соскребла весь лак с кухонных шкафов, потому что думала, что таким образом чистит их. Мы с мужем тогда не знали, что люди с деменцией часто подвержены подобному сверхнавязчивому поведению. После того случая с кухонными шкафами мы отвезли ее к врачу; у мамы диагностировали легкое снижение когнитивных способностей и сказали нам внимательно наблюдать за ней.

Потом у нее появились заболевания, требующие хирургического вмешательства. После операции ее здоровье стало быстро ухудшаться. Тогда мы еще не знали, что общий наркоз может существенно усугубить симптомы деменции. Совершенно внезапно у мамы стало портиться настроение, она начала плохо спать и легко расстраиваться. При этом она по-прежнему садилась за руль. Мы с мужем отрицали всю тяжесть сложившейся ситуации. Нам казалось, что мама ведет себя разумно во многих ситуациях, но это было вовсе не так. Однажды наша дочь, которая долго жила в университетском общежитии, вернулась домой и обратила внимание на то, как сильно изменилась ее бабушка. Потом один наш друг, который не видел маму год, пришел к нам в гости и сказал то же самое. Тогда мы поняли, что пора забрать у нее ключи от машины. Мама злилась и протестовала – мы покушались на ее свободу. Но потом она успокоилась. Это было тяжело, но мы справились. Одной проблемой стало меньше.

Когда пришло время нанять круглосуточную сиделку, мы все столкнулись со сложностями. У нас никак не получалось найти подходящего человека. Мы пытались нанимать сопровождающих в формате работы с проживанием и питанием, но эти попытки оборачивалось катастрофой. Мама ненавидела всех этих людей. Она думала, что мы покушаемся на ее свободу, нарушаем ее личные границы и вообще мешаем ей жить. Тогда мы приняли решение поместить маму в специализированное учреждение. Это оказалось лучшим вариантом, хотя поначалу мы очень нервничали и сомневались в правильности своих поступков.

Наконец мы нашли подходящее место. Сотрудники согласились перекрасить стены маминой комнаты в тот же цвет, в который была выкрашена ее спальня. Мы перевезли туда всю ее мебель за один день (и это было похоже на сцену из «Кейстоун копс»[43]). Я поехала с ней в магазин, а в это время Томас с друзьями перемещал всю ее спальню на новое место. Потом мы с мамой пообедали, и я дала ей успокоительное, прописанное врачом. Затем я привезла ее в учреждение и оставила там. Она думала, что вернулась домой. Нам казалось, что всё шло довольно неплохо. Врачи посоветовали нам не навещать маму в течение двух недель, чтобы она привыкла к жизни в учреждении. Все две недели она постоянно звонила нам, плакала и кричала. Но потом она успокоилась. И вот мы приехали навестить ее. Мама всё еще злилась на нас, но уже не так сильно, как прежде. Она наконец-таки полюбила учреждение и его сотрудников, да и нас любить не перестала. (Мне понадобилось три года работы в группе поддержки, чтобы избавиться от чувства вины за содеянное.)

Я помню, что Кара постоянно испытывала чувство вины за свои поступки. Но также я помню и о том, какое упорство она проявляла, чтобы побороть это чувство. Рациональной частью своего сознания она понимала, что поместить мать в специализированное учреждение, где о ней будут круглосуточно ухаживать, – лучшее решение из всех возможных. Мишель не могла продолжать жить у себя дома, это привело бы к катастрофическим последствиям. Но эмоции часто берут верх над нашим разумом.

Мишель провела остаток своих дней в этом учреждении. Семья часто навещала ее, она была окружена знакомыми домашними вещами. Каре и Томасу пришлось пройти долгий путь от признания того, что состояние Мишель сильно ухудшилось, до решения поместить ее в специализированное учреждение. Супруги пришли на собрание нашей группы поддержки, увидев объявление в газете Калифорнийского университета. Кара говорила так: «Я подумала, что мне здесь станет легче». Супруги и представить себе не могли, что в группе поддержки они пройдут долгий путь, полный удивительных открытий и чувства общности, что их мышление навсегда изменится. Да, это было непросто, но они наконец смогли обрести душевный покой.

* * *

В январе 2001 года отец упал у себя дома и сломал бедро. К тому моменту он уже несколько лет не ходил на работу; фактически у него не было никаких дел. Он часто допоздна лежал в кровати. Он по-прежнему отправлялся с кем-нибудь на вечернюю прогулку. Сиделки сменяли друг друга в течение дня, так что за ним постоянно кто-то присматривал. У отцовской кровати лежал специальный коврик, который издавал звук, если кто-то на него наступал. Но однажды, по непонятной причине, его забыли включить. Поздним утром одна из сиделок заглянула к отцу в спальню, чтобы посмотреть, проснулся ли он, и обнаружила, что он упал на пол рядом с кроватью. Отец лежал молча, хотя ему, наверное, было очень больно. Сиделка вызвала «скорую», которая увезла его в больницу Святого Иоанна. Там выяснилось, что у отца серьезный перелом бедра и ему потребуется операция. Мне и другим членам нашей семьи позвонила женщина, работавшая на родителей; по странной, но уже привычной схеме мы узнавали о состоянии здоровья отца из новостей по телевизору. На второй день после операции нам разрешили его навестить.

Ранее я уже бывала в больнице Святого Иоанна; Морин лечилась там от меланомы, которая впоследствии вернулась и поразила мою сестру с удвоенной силой. Рак распространился по всему ее телу, но Морин отказывалась сдаваться. Ее лечили всеми возможными препаратами, включая талидомид[44] – врачи предположили, что он может истребить некоторые ее опухоли. Морин находилась в этой больнице вместе с отцом, но, поскольку она была подключена к огромному количеству аппаратов, они не могли увидеться друг с другом. Было очень тяжело смотреть на то, как она злилась и грустила. Тогда я подумала – и я считаю так до сих пор, – что Морин с таким рвением хваталась за жизнь, поскольку не желала умереть раньше своего отца. Ее ситуация была достаточно безнадежной, и в глубине души я хотела, чтобы она приняла неотвратимость судьбы и перестала так яростно сопротивляться смерти. Мне хотелось, чтобы Морин умерла легко, чтобы она, как писал Дилан Томас[45], «мягко ушла в спокойную ночь». Но этому не суждено было случиться. И она смогла повидаться с отцом в последний раз – уже в родительском доме, когда он вернулся из больницы. Морин тогда тоже вернулась домой, где в августе и скончалась, спустя семь месяцев после выписки из больницы.

Я до сих пор помню, как выглядела палата отца на второй день после его операции. Мне вспоминается его бледное лицо и общая слабость. В резком больничном свете его кожа казалась прозрачной. Но сильнее всего мне запомнился его взгляд, который был еще более отрешенным, чем обычно. Я погладила его по руке – она была холодной. Я попыталась встретиться с ним глазами, но он пребывал в какой-то другой реальности. Я подумала, что его, наверное, накачали сильными обезболивающими и поэтому он выглядит так плохо. Кроме того, его состояние наверняка ухудшилось из-за самого перелома и пребывания в больнице.

Я не в первый раз видела отца в больничной палате. За двадцать лет до этого, в 1981 году, когда в него стрелял Джон Хинкли[46], я так же заходила в палату, ища взгляд отца. В тот день я впервые увидела в его глазах необычный свет. Я тогда подумала, что отец практически пережил смерть. Свидетельств этому не содержалось в медицинских документах, его не реанимировали, но взгляд отца говорил об обратном. Через несколько дней он рассказывал, как очнулся в отделении интенсивной терапии (ИТ), увидел вокруг людей в белых одеждах и спросил их, жив ли он. Эти слова мне показались странными, ведь в отделении ИТ врачи носят цветные костюмы, а не белые халаты. Тогда я в очередной раз убедилась в том, что он тогда вернулся с того света.

Когда я увиделась с отцом после операции, у него был совершенно другой взгляд. Он был полон отстраненности, и мне казалось, что отец уже никогда не вернется в то состояние, в котором он находился до падения. Годами позже от соведущих нашей группы поддержки, у которых было медицинское образование, я узнала, что наркоз часто приводит к усугублению симптомов деменции[47]. Это не означает, что наркоз вызывает деменцию – доказательств этому нет. Но у человека, который уже болеет деменцией, после общего наркоза могут ухудшиться когнитивные способности. То же самое касается и травм головы. После серьезного увечья состояние пациента с деменцией может значительно ухудшиться.

Мой отец однозначно изменился после той операции. Это заметили все его близкие, но ухудшение состояния отца мы списали на сложности, связанные с травмой. И даже если бы мы знали о том, что общий наркоз влияет на симптомы деменции, мы всё равно не смогли бы отказаться от данной процедуры – у отца был серьезный перелом, требующий хирургического вмешательства.

На тот момент в приоритете было его физическое здоровье. Нужно было реорганизовать пространство в его доме и нанять новых сопровождающих. У отца появились ходунки, к нему стал приходить физиотерапевт. Сопровождение стало круглосуточным. В какой-то момент мы решили перенести кровать отца в помещение, которое некогда было его кабинетом. Отныне и до конца его дней оно называлось «его комната».

Отец уже находился на той стадии болезни, когда мне было всё труднее и труднее поддерживать свою веру в то, что я могу пробиться сквозь заслон БА и поговорить с ним. За все десять лет болезни отца этот период был для меня наиболее тяжелым. Ночью я, естественно, плакала, меня одолевали кошмары. В одном из таких снов я оказалась в Пасифик-Палисейдс, в доме, где прошло мое детство. Там были мои родители, брат Рон и одна из наших собак, которая в старости заболела настолько серьезно, что ее пришлось усыпить. Во сне мы везли ее к ветеринару именно с такой целью, и вдруг отец сказал: «Нет, это вы меня усыплять везете». Я проснулась, задыхаясь от слез и боясь снова уснуть, настолько реальным казался этот кошмар.

Я очень хотела рассказать о своем состоянии и душевном кризисе кому-то из близких, но это было невозможно. Мой брат Рон – атеист. Если бы я связалась с Майклом, мать перестала бы со мной общаться. Морин умирала. Обсуждать свои душевные переживания с матерью мне бы даже в голову не пришло. Что касается моих друзей, то за несколько лет до этого я решила не обременять их рассказами о БА, поэтому мне было очень одиноко. Единственным человеком, с которым я могла бы поговорить о подобных вещах, был мой отец.

В детстве я часто спрашивала его о Боге. За нашим домом находился холм, куда он водил меня запускать воздушного змея. В один из таких ветреных дней я встала на цыпочки, подняла руки к небу и спросила отца, как высоко нужно тянуться, чтобы достать до Бога. Он опустился рядом со мной на колени и объяснил, что тянуться вовсе не надо – Бог повсюду: вокруг нас и внутри нас. Мы просто должны разговаривать с Ним. Это одно из самых ценных для меня воспоминаний: как отец опускает колени на грязную тропинку, над нами плывут огромные облака, и он преподает мне урок о Боге, который я запомню на всю свою жизнь.

Спустя много-много лет, когда болезнь унесла отца в другую реальность, мне опять показалось, что Бог пребывает где-то очень далеко от меня. И я решила: единственное, что может мне помочь, – вера, на которую я опиралась всю жизнь и которую мне нужно восстановить. И для этого мне нужна была помощь отца. Навещая родителей, я выбирала моменты, когда мать была занята, и просила сиделок оставить меня наедине с отцом. Когда мы оставались вдвоем, я шепотом обращалась к нему. Я рассказывала ему о самых разных вещах: как мне жаль, что я ранила его своими протестами, как я хранила в своем сердце все уроки, которые он преподавал мне в детстве, – уроки о вере в Бога, который всё видит. Я говорила, что чувствую себя потерянной, что вера меня оставила, что я тоже хочу получить от Бога какой-то знак – прямо как он, когда в юности проснулся и почувствовал на своих плечах прикосновение невидимых рук. Мне очень нравилась эта история, я часто просила отца рассказать ее. Он говорил, что сел на кровать, ощущая любовь и защиту, и знал, что у него на плечах лежат руки самого Бога. Всю жизнь я хотела получить подобный знак. И пока я рассказывала об этом отцу, в его взгляде что-то изменилось, и в глубине души я услышала, как он говорит мне: «Бог всюду оставляет свои знаки, нужно лишь обращать на них внимание».

Тогда я поняла, что веру поддерживать очень сложно. Она может однажды покинуть нас, и тогда нам придется цепляться за нее, преодолевая собственные сомнения и иллюзии, чтобы вновь встать на путь истинный. Но, быть может, я потеряла не так много, как мне казалось. Ведь именно вера привела меня к постели отца, к желанию вновь услышать от него, что Бог всегда находится рядом с нами. Мне не нужно было вставать на цыпочки и тянуться к небу, я просто должна была верить в Него. Я не переживала такой же невероятный опыт, какой был у моего отца, не просыпалась с ощущением божественных рук на своих плечах. Мне нужно было прикладывать больше усилий и бороться со своими сомнениями. Иногда вера – это слабый огонек, который треплется на ветру. А иногда Бога можно обнаружить в минутной вспышке голубых глаз, давно потухших и смотрящих в невидимые дали.

Я вспоминаю об этих минутах, проведенных в комнате отца – порой в абсолютном молчании, – как о самых глубоких и искренних разговорах с ним. Они подготовили меня к последующим событиям, и после них я уже не сомневалась в том, что душа отца спокойна и здорова по ту сторону дымовой завесы БА. От меня не укрылся тот факт, что человек, которого я всю жизнь хотела узнать получше, к которому так хотела быть ближе, поселился именно в той части моей души, которая больше всего в нем нуждалась. Он вернул меня к Богу, когда я почувствовала себя покинутой Им, а в детстве – привел меня к Нему. Я несколько лет жила с чувством, что отца никогда не было рядом со мной, но потом осознала, что он всегда находился где-то поблизости, просто это выглядело иначе, нежели я себе представляла. Он не был отцом, который постоянно участвовал в жизни своих детей: ходил на их спортивные соревнования и школьные спектакли. Он не знал имен моих друзей и чем я увлекаюсь. Но его слова всегда звучали в моей голове, когда я, будучи подростком, увлеклась наркотиками, превратилась в заблудшего ребенка, потерявшего тягу к жизни. Той ночью мой отец был в тысячах километров от меня, находился в другом штате и понятия не имел о том, что со мной происходило. Но его голос звучал в моем сердце и помог мне отойти от края пропасти, в которую я готова была прыгнуть. И когда я просила у Бога прощения за те неприятности, которые я доставила отцу своими глупыми протестными акциями, он слышал меня. Когда я была маленькой, отец говорил, что Бог прощает всех своих детей, которые раскаиваются перед ним за содеянное. И я слышала, как эти слова доносились до меня из той части моей души, которая была свободна от печали и слез. И даже когда БА приглушила голос отца, я всё равно продолжала слышать его.

Родители не всегда занимают в жизни своих детей то место, которое мы ожидаем. Но иногда, если нам улыбнется удача или если присмотримся повнимательнее, мы сможем обнаружить их присутствие в самых неожиданных уголках нашей жизни. У кого-то из нас остались лишь воспоминания о тех редких моментах близости с родителями, с которыми мы никогда не могли построить хорошие отношения, – но и эти воспоминания очень ценны. Если внимательно посмотреть на историю своей жизни, вы, скорее всего, обнаружите в ней хотя бы один случай, когда родители проявляли к вам любовь и нежность. Даже если это произошло единожды, вам стоит держаться за данное воспоминание и часто к нему обращаться. Мне повезло, что в моей памяти осталось много подобных моментов, связанных с отцом, – они до сих пор служат для меня опорой и поддержкой. Быть может, у кого-то есть гораздо больше счастливых воспоминаний о родителях, но мне достаточно и своих. С матерью же у меня была совершенно другая ситуация. После ее смерти я сочиняла надгробную речь, и мне было, честно говоря, весьма сложно припомнить хотя бы один случай проявления нежности с ее стороны. Но в конце концов мне удалось вспомнить несколько подобных историй, и я до сих пор часто о них думаю. Обращение к воспоминаниям позволяет нам понять, что стало причиной натянутых отношений с родителями. Возможно, они любили нас, но скрывали свои чувства. И теперь, когда болезнь, не позволяющая человеку эмоционально расти и меняться, забирает ваших родителей, вы можете им посочувствовать.

Перед людьми, теряющими своих родителей из-за деменции, часто разворачивается вся история их семьи. В большинстве случаев это происходит, когда заболевание начинает прогрессировать. Это очень неприятное, но важное событие. Он определяет весь ваш дальнейший жизненный путь.

* * *

После того как отца прооперировали, мы предприняли героические усилия для того, чтобы он прошел курс физиотерапии и снова смог ходить, – возможно, даже гулять в парке, ведь это было его любимое место для отдыха. Я не помню, что именно произошло, но в какой-то момент мы поняли – ничего хорошего из этой затеи не выйдет. Отец был совсем обессилен, он наотрез отказывался от физиотерапии. Он хотел спать или смотреть вдаль – наблюдать за тем, как солнце движется по небу. Отцу было девяносто лет, его одолевала неизлечимая болезнь, которая прогрессировала с каждым месяцем. Одним словом, ему не нравилась наша идея с физиотерапией, и мать, к ее чести, не пренебрегла его мнением.

Иногда мы планируем жизнь нашего близкого, совершенно не задумываясь о его собственных желаниях. Мне казалось, что если отец вновь сможет ходить, если он поправит свое физическое здоровье, то он в каком-то смысле выиграет один раунд в заведомо проигрышной схватке с БА. Но деменция работает иначе. Как я уже говорила, она всегда является полноправной хозяйкой ситуации.

Много лет подряд я слушала, как люди говорили, что их близким станет лучше, если они будут каждый день гулять, самостоятельно одеваться – хотя они уже физически не могут это делать. Иногда человек, например, пытается вернуть своему близкому интерес к садоводству. Он абсолютно уверен в том, что действует из благих побуждений. Но если мягко указать ему на то, что он таким образом пытается побороть свои собственные страхи и свое отчаянье, человек внезапно осознаёт, что поступает неправильно. Во всяком случае, большинство реагирует именно так; другие в ответ на подобные слова начинают злиться.

Если ваш близкий преклонного возраста болеет и не хочет гулять, выполнять упражнения и так далее, – иногда лучше оставить его в покое. Я твердо верю в то, что где-то в глубине души он уже готовится к предстоящему финалу своей жизни. Если ваш близкий хочет целый день сидеть и смотреть в окно, что в этом плохого? Он больше не обязан жить по расписанию и проходить каждый день определенное количество шагов. Он находится перед лицом смерти, и мы должны уважать его положение.

Несколько лет назад у меня была знакомая, которая умирала от рака легких. Врачи ничем не могли ей помочь. Однажды я ужинала с ней и еще одним нашим приятелем, и в какой-то момент подруга зажгла сигарету. Наш приятель возмутился. А та женщина лишь улыбнулась, выдохнула дым и сказала ему: «Какая разница? Я и так умираю. Курение хотя бы приносит мне удовольствие». Моя подруга рассказала нам о своих чувствах, а люди с БА этого сделать не могут. Но это не означает, что больных не посещают подобные мысли. Они тоже хотят просто получать удовольствие от последних дней своей жизни. Им, например, может очень нравиться просто сидеть у окна по нескольку часов.

В итоге мы сошлись на том, что если отец не хочет проходить курс физиотерапии, то медсестры должны оставить его в покое. Постепенно мы начали принимать всё больше подобных решений. И в итоге он оказался прикован к постели. Отец больше не пользовался ходунками, а пересаживать его в инвалидное кресло было бессмысленно, так как передвигаться на нем отцу было трудно и неудобно. Тогда же мать рассказала мне, что ему осталось жить около трех месяцев. Когда пожилой человек с серьезным заболеванием ломает бедренную кость, врачи часто делают подобные прогнозы. После травмы мой отец прожил еще три года; три года он пролежал в медицинской кровати, повернутой к окну, из которого открывался вид на верхушки дубов и небо. Он смотрел, как сменяют друг друга времена года, как бушуют грозы, как лучи солнца струятся сквозь листву деревьев. Отец практически ничего не говорил. В его комнате висел портрет матери, и иногда он смотрел на него. Когда я приходила ужинать в родительский дом, мы часто ели на раскладных столиках в его комнате.

Когда умерла Морин, я спросила мать, рассказала ли она отцу о ее смерти. Мать не говорила с ним об этом, решив, что отец всё равно ничего не поймет. Я дождалась, пока мы наконец останемся наедине, и прошептала ему на ухо, что Морин вернулась домой, к Богу, – именно так в детстве отец объяснял мне природу смерти. Он посмотрел на меня, пару раз моргнул, но я не заметила в его взгляде каких-либо признаков того, что он меня понял, – мне не удалось пробиться сквозь пелену БА. Впрочем, для меня это было неважно – я вновь обрела веру и знала, что отец меня услышал. Я сказала ему, что они с Морин снова встретятся в другом мире, что она, наверное, ждет его и хочет, прямо как раньше, о многом ему рассказать. Я не собиралась еще раз заговаривать с отцом на эту тему – так я в итоге и поступила. Но я подумала, что ему необходимо знать о том, что его дочь умерла, и не хотела думать, что из-за болезни он не сможет этого понять.

Спустя несколько лет, когда участники нашей группы поддержки задавались похожим вопросом – говорить ли человеку с деменцией о том, что умер их близкий, или нет, – я каждый раз подчеркивала, что всё зависит от стадии заболевания. Если есть вероятность того, что больной будет постоянно спрашивать об умершем, однозначно ответить на данный вопрос нельзя. Если есть вероятность того, что близкий зациклится на этой новости, будет постоянно говорить о смерти родственника, то, возможно, лучше пока не сообщать ему об этом. Мой отец на тот момент был уже так далеко от нас, что подобное развитие событий было очень маловероятно. Я чувствовала, что поступила правильно, рассказав ему о смерти Морин в тот день. Как и во многих ситуациях, которые касаются БА, выбор остается за вами. Вам придется самостоятельно решать, как лучше поступить, чтобы и вам, и вашему близкому было максимально комфортно.

«Нет более своевольного и влиятельного учителя, чем утрата».

Пэт Конрой

Глава 13. Битва за гигиену (и другие вопросы здоровья)

При всей неопределенности, неизменно сопутствующей БА, одно можно сказать наверняка: настанет момент, когда ваш близкий откажется мыться. Это случится не сразу, но однажды обязательно произойдет. Думаю, отца данная проблема не затронула, потому что после травмы он до конца своей жизни был прикован к постели. Раньше мы ставили в ванной стул, на котором отец сидел, пока мылся, поскольку у него уже не было сил на то, чтобы сохранять равновесие и принимать душ стоя. Отец охотно шел в ванную, но я уверена, что рано или поздно он бы начал протестовать – подобное поведение очень характерно для человека с БА.

Почему это происходит? Никто не может назвать конкретную причину. Возможно, человека с деменцией начинает пугать сама вода; возможно, замкнутость ванной комнаты, – неизвестно. Я слышала множество историй о том, как человек с БА внезапно начинал бояться ванной комнаты, хотя несколько дней назад он мылся абсолютно спокойно. Мне кажется, что именно льющаяся на тело вода может вызывать у больного такие эмоции. А страх часто выражается через агрессию. Один человек рассказывал мне о своей 86-летней матери, которая страдала БА и артритом. Сиделка уговаривала ее зайти в ванную, но она отказывалась. Когда сиделка настояла на своем, женщина сломала ей нос; после этого происшествия сиделка уволилась.

Нам кажется, что у пожилых людей нет сил на то, чтобы устраивать полноценные истерики. Но на самом деле у них периодически случаются весьма серьезные вспышки ярости. Многие люди не тревожатся о том, что их престарелый близкий с деменцией способен нанести серьезные увечья себе или другому человеку. «Что этот дряхлый старик может сделать?» – говорят они. А я отвечаю: «Всё что угодно». Вне зависимости от того, насколько стар и слаб человек, под воздействием адреналина он будет делать вещи, на которые не способен в нормальном состоянии. Не знаю, сумеет ли ваша восьмидесятилетняя мать с БА приподнять легковую машину, но я уверена в том, что она легко разобьет лампу о вашу голову, если в ее крови будет достаточно адреналина. Короче говоря, страх перед мытьем у больного порой оборачивается подобными происшествиями. И когда человек с БА войдет в возбужденное состояние, успокоить его будет очень трудно.

Что же делать в таких случаях? Я могу сказать вам, чего делать точно не стоит: не стоит пытаться уговорить человека помыться, аргументировать свои доводы, доказывать ему, что он годами заходил в эту ванную – и ничего плохого не случилось. Между вами и больным возникает стена из страха, которую вы должны как-то обойти, чтобы достучаться до своего близкого. Если вы самостоятельно ухаживаете за человеком с БА, не прибегая к помощи сопровождающих, то сейчас самое время всё изменить.

Я знаю, что услуги сопровождающего стоят немалых денег. Но можно нанять сиделку, которая будет отвечать только за гигиену больного, – это уже значительно облегчит ситуацию. Скорее всего, ваш близкий не будет так же яростно протестовать против мытья рядом с посторонним человеком. У вас с ним есть совместная история, определенные, порой непростые, отношения, – всё это никуда не девается. Вы не обязаны мыть своего родителя или супруга. Особенно если речь идет о родителе, с которым у вас натянутые отношения. Купание – это слишком интимная и эмоциональная процедура, она может привести ко множеству нежелательных конфликтов.

Мы часто спорим об этом на собраниях группы поддержки. Один человек рассказывал о своем друге, который весьма успешно купал свою мать, больную раком и ослабшую из-за химиотерапии. А кто-то другой настаивал на том, что именно интимность купания – это причина, по которой данную обязанность должен выполнять родственник больного. Но деменция не рак, она работает совершенно иначе – порой абсолютно нелогично. Она полна хаоса, непредсказуемости, истерик и других трудностей, которые могут сломить ваш дух.

Разумеется, вы сами должны решать, будете вы помогать своему близкому мыться или нет. Но я слышала достаточно печальных историй и видела достаточно слез, чтобы понимать – определенные обязанности лучше делегировать профессиональным сиделкам, к которым у больного нет никаких личных чувств. Заниматься самыми интимными сторонами ухода за человеком с деменцией может быть невероятно тяжело. Кроме того, всё ваше время будет уходить на попытки помыть и одеть своего близкого – у вас не останется сил ни на что другое.

* * *

Учитывая всё вышесказанное, я перейду к описанию технических деталей безопасного купания, которые помогут родственнику или сопровождающему больного успешно провести эту процедуру. Прежде всего, вам понадобится насадка для душа, которую можно держать в руке, и стул для ванной. Такие стулья продаются в любом магазине с медицинским оборудованием; вам нужен стул со спинкой, которая не позволит сидящему опрокинуться назад. Постарайтесь не лить воду больному на голову, направляйте струю душа только на его тело. Это успокоит вашего близкого, если его страх связан с льющейся на голову водой. Если же он боится чего-то другого, вы сразу это поймете.

Если ваш близкий по-прежнему боится мытья, попробуйте искупать его в ванне, а душ замените мочалкой. Но у этого способа есть определенные риски – например, больной может поскользнуться, забираясь в ванну или вылезая из нее. Это еще один повод нанять сопровождающего – профессиональные сиделки знают, как обезопасить от подобных ситуаций пожилого человека.

От соведущих нашей группы поддержки я узнала о том, как важно установить график мытья и создать комфортную для больного атмосферу. Выделите для гигиенических процедур определенное время. Часто люди с БА просыпаются довольно поздно, поэтому отводите больного в ванную комнату во второй половине дня и придерживайтесь заранее установленного графика. Даже если человек не может самостоятельно определить время, он находится под влиянием биологических ритмов. Если ваш близкий постоянно моется в три часа дня, он привыкает к такому распорядку дня. Если же он продолжает сопротивляться, мойте его реже, но по-прежнему в определенное время.

Создание подходящей атмосферы может кардинально повлиять на ситуацию. Например, можно включить больному его любимую музыку. Старайтесь каждый раз проигрывать одни и те же песни. Приготовьте для близкого после купания что-нибудь приятное – например, мягкий халат, который, возможно, отвлечет человека от дискомфорта, связанного с водными процедурами. Попробуйте использовать успокаивающие ароматические масла (хотя у людей с деменцией обычно понижается обоняние). Не советую использовать ароматические свечи по очевидной причине – они могут привести к пожару.

Я слышала много историй о том, как подобные ритуалы помогали побороть страх перед мытьем. Человек с деменцией попадал в комфортную обстановку, слушал музыку и забывал о том, что купание доставляет ему дискомфорт; ему нравилось надевать свой мягкий халат после мытья. Больной даже запоминал, что в определенное время дня он будет купаться, и с нетерпением ждал этого момента. Рутина, судя по всему, помогает обуздать страх. Но это срабатывает не всегда. Человек с деменцией может удивить вас тем, как много он на самом деле помнит. Вы думаете, что он забыл о своем страхе перед ванной, но вдруг выясняется, что больной обо всем прекрасно помнит.

Если никакие из перечисленных способов не помогают, вам, скорее всего, придется вместо мытья обтирать больного мочалкой или даже влажными салфетками. Главное – не сдавайтесь. Гигиенические процедуры невероятно важны; если человек перестанет их выполнять, у него могут начаться проблемы со здоровьем: инфекции, заболевания мочевого пузыря, почек и кожи. При несоблюдении гигиены чаще всего возникают инфекции мочевыводящих путей (ИМП). И хотя они в основном распространены у женщин, мужчины тоже могут быть им подвержены. Имейте в виду, что один из симптомов ИМП, который редко связывают с данным заболеванием, – это резкое снижение когнитивных способностей у пожилых людей. Человек может перестать ясно мыслить или начать бредить. Сопровождающие часто думают, что у больного прогрессирует деменция. Но стоит помнить о вероятности возникновения ИМП и обратиться к врачу, особенно если снижение когнитивных способностей у вашего близкого произошло внезапно. Больной не сможет сообщить вам о том, что испытывает какие-то неприятные ощущения и физический дискомфорт; если в его мозге произошло значительное нарушение нейронных связей, он сам может не догадываться о наличии у себя определенных симптомов заболевания. Часто сильное и резкое снижение когнитивных способностей свидетельствует о наличии у человека ИМП, и после приема курса антибиотиков больной может вернуться в прежнее состояние. Разумеется, возникновения этих инфекций лучше вообще не допускать, а потому ни в коем случае не пренебрегайте мытьем.

* * *

Гигиена полости рта может стать еще одной проблемой для человека с БА, хотя данной процедуре больные сопротивляются реже, чем купанию. Трудности с чисткой зубов связаны, судя по всему, с забывчивостью и рассеянностью людей, страдающих деменцией. Мать рассказывала мне о том, что на начальных стадиях БА отец забыл, как пользоваться ирригатором (мои родители были одними из первых счастливых обладателей ирригаторов; они ритуально включали их каждый вечер и перед всеми хвастались своими результатами походов к стоматологам). И вот однажды он пришел в недоумение при виде этого устройства. Мать не стала на него давить, что было мудро с ее стороны. На поздних стадиях болезни, когда отец уже был прикован к постели, он разучился сплевывать воду и зубную пасту, поэтому сиделки чистили ему зубы салфетками, на которые наносили небольшое количество пасты.

Когда нам требуется лечение зубов или серьезная чистка, мы идем к стоматологу. Для человека с деменцией поход к врачу может стать серьезной проблемой: незнакомое место, различные инструменты, громкие звуки, пальцы врача во рту, непонятные указания. Хорошая новость состоит в том, что существуют зубные врачи, специализирующиеся на лечении именно пациентов с деменцией. Кроме того, некоторые стоматологи могут приезжать на дом. Я бы посоветовала вам сводить больного на рентген зубов, пока он находится на начальной стадии БА, чтобы в дальнейшем стоматологи имели общее представление о состоянии его зубов; впоследствии сделать рентген может быть крайне затруднительно. И помните – человек с деменцией иногда испытывает боль, но не может вам об этом сказать.

Моя семья узнала об этом самым драматичным образом. В тот год бушевал какой-то очень серьезный грипп, и в родительском доме им заразились все, невзирая на то, что каждый член семьи сделал прививку. Я тоже заболела, поэтому не приезжала к ним, но мать рассказывала мне по телефону, с каким недоумением отец отреагировал на свои симптомы. Ему явно было нехорошо, но он не мог указать на конкретные причины своего недомогания. Мы предположили, что он забыл о том, как раньше ощущался грипп, поэтому теперь ему казалось, будто он испытывает нечто новое. Можно только отдаленно представить себе то, как страшно чувствовать себя настолько плохо и при этом не понимать, что с тобой происходит. Хотелось бы мне сказать вам, что мы нашли какой-то хороший способ объяснить всё отцу, но, к сожалению, всё было не так. Мы чувствовали себя абсолютно беспомощными, когда наблюдали за тем, как он страдает от ощущений, которых не может ни понять, ни описать.

* * *

Часто пожилые люди, которым диагностируют деменцию, уже принимают лекарства от каких-то других хронических болезней. И сопровождающие обязательно должны контролировать дозы и время приема препаратов. Человек с деменцией способен подвергнуть себя смертельному риску, выпив несколько разных таблеток одновременно или приняв огромную дозу какого-то лекарства. На ранних стадиях БА попробуйте дать своему близкому таблетницу, на которой будут отмечены дни недели, числа и так далее. Но ни в коем случае не позволяйте больному принимать лекарства самостоятельно. Даже на ранних стадиях деменции человек может что-то перепутать или забыть.

Когда перед вами встают трудности, связанные со здоровьем вашего близкого, начинается один из сложнейших этапов жизни в мире деменции. По степени тяжести он сопоставим с отказом от вождения и проблемами с гигиеной. Большинству людей не нравится, когда кто-то заставляет их принимать лекарства. Человек с деменцией в данной ситуации может решить, что вы обращаетесь с ним как с ребенком. Чтобы переубедить его, попробуйте сами воспользоваться описанными выше методами: скажите, что вы тоже путаетесь в своих препаратах, купите себе таблетницу, пожалуйтесь, что вам приходится заводить будильник, чтобы не забыть о приеме лекарств. Если вы не принимаете никаких лекарств, то выдумайте подобную историю. Она должна быть убедительной, ведь ваш близкий может засомневаться в ее правдивости. Наполните свою таблетницу витаминами и другими безвредными пилюлями.

Обязательно спрячьте все препараты, которые ваш близкий ни в коем случае не должен отыскать. Люди с БА, прямо как дети, отлично находят наиболее тщательно спрятанные вещи. Какое-то время ваш близкий будет помнить о том, что у него забрали определенные лекарства, и начнет разыскивать их по всему дому.

Имейте в виду, что медицинские препараты изменяют химический состав человеческого тела. Кроме того, толерантность к некоторым препаратам, которые мы принимаем годами, изменяется – с возрастом или из-за БА. У вашего близкого может развиться негативная реакция на препарат, который он принимал на протяжении нескольких лет, и он не сумеет рассказать вам о своих ощущениях. Заставить человека с БА сделать анализ крови весьма непросто; но если пообещать, что после процедуры он сможет заняться каким-то приятным делом: съездить на пляж, прогуляться, пообедать в кафе (если состояние человека позволяет всё это сделать), тогда поездка к врачу станет лишь неприятным эпизодом на общем фоне такого хорошего дня.

* * *

Сейчас я рассказываю вам о самых унизительных сторонах деменции – физиологических аспектах человеческой жизни. Когда наш близкий заболевает, мы не сразу задумываемся о том, как он теперь будет мыться и чистить зубы; поначалу нас заботит только ухудшение когнитивных способностей и эмоционального состояния больного. Мы думаем о своей утрате, печали и о наших непростых отношениях с близким. Но по мере того, как заболевание прогрессирует, нас начинают заботить всё более приземленные вещи. Когда наш близкий постепенно становится беспомощным, мы испытываем смешанные чувства – боль, смущение, неудобство.

Многим из нас кажется, что мы способны справиться с любыми сложностями, которые встают на нашем пути. Но иногда стоит признаться себе в том, что некоторые проблемы нам не по плечу, а потому их решение лучше делегировать кому-нибудь другому. Именно поэтому я настаиваю на том, что вам не стоит самостоятельно заниматься вопросами гигиены своего близкого. Если у вас нет денег на услуги сиделки или сопровождающего, можно попытаться нанять помощника, который будет приходить к больному на несколько часов в день. Есть много людей, которые оказывают услуги приходящей сиделки.

Вы не должны пренебрегать заботой о себе и необходимостью горевать о своей утрате. Если вы будете самостоятельно мыть и одевать своего родителя, все негативные эмоции, которые будут сопровождать вас во время данных процедур, не дадут вам проработать свое горе. Что бы вы ни делали, наступит момент, когда вы увидите, насколько хрупким и беззащитным стал ваш близкий. Это ранит вас, но иначе, нежели потеря памяти и снижение когнитивных способностей больного. Подобные моменты невероятно трудны и важны, и мы должны об этом помнить. Лучшее, что вы можете сделать, – снизить требования к самому себе.

Моей семье очень повезло – у нас была возможность нанять профессиональных сопровождающих еще на ранних стадиях болезни отца. Мужчина, который ухаживал за ним первое время, был вежливым и обходительным. Когда стало понятно, что отец больше не может самостоятельно принимать ванну, и сопровождающий и отец приняли эту новость довольно легко. Я не была свидетелем данной ситуации, но мать рассказывала мне, что всё прошло без особых проблем.

Помню момент, когда ко мне пришло осознание того, что отец стал слабым из-за своего преклонного возраста и БА. Я прохаживалась с ним и его сиделкой по коридору родительского дома. По одну сторону от нас находились окна, в которых виднелось низкое вечернее солнце, озаряющее листья и ветви деревьев. Вдруг отец остановился, медленно согнулся пополам и встал на колени. Он начал тереть пятнышко света на полу, будто пытаясь его смахнуть. Я догадалась, что он принял солнечный свет за грязь, которую надо вытереть. Мы помогли ему подняться и попытались объяснить, что это не грязь, а солнечный свет. Я не уверена в том, что отец нас понял, но нам удалось его отвлечь. А сама я находилась в шоке – видеть отца стоящим на коленях оказалось невыносимо больно. Он был таким худым и вовсе не походил на моего сильного и могучего папу, на которого я в детстве смотрела снизу вверх, уверенная в том, что ему всё по плечу. Когда я увидела, как он своими бледными, почти прозрачными руками пытается оттереть от пола пятна света, то с ужасом осознала, что отец превращается в немощного старика, стоящего на пороге смерти. Эти мысли напугали меня, и, хотя я знала, что должна принять их и свыкнуться с ними, мне хотелось бы уравновесить их чем-нибудь менее жутким.

Я вспомнила историю, которую мне рассказала одна медсестра, ухаживавшая за отцом в больнице после покушения 1981 года. Она зашла к нему в палату и увидела, как отец стоит на коленях и вытирает воду, которую разлил. Он сказал медсестре, что ему не нужна помощь, ведь он сам виноват в произошедшем и сам за собой уберет. Таким был отец, он никогда не хотел причинять другим неудобство своими оплошностями. Он был готов вытереть за собой даже пятна света.

«Пусть всё происходит. Красота и кошмар. Просто продолжай. Ничто не продлится вечно».

Райнер Мария Рильке

Глава 14. Самое трудное решение

Каждый по-своему переживает тот день, когда ему приходится отправить своего близкого в специализированное учреждение. Но я не встречала ни одного человека, которому этот шаг давался бы легко. Данное решение принимается раз и навсегда. Оно становится очередным мрачным событием в жизни близких человека, больного деменцией. Так было и у моих друзей Кары и Томаса, давних участников нашей группы поддержки. И даже после того, как они осознали, что поступили правильно, чувство вины еще долгое время преследовало их.

Попытки добраться до истоков своих чувств – очень полезная процедура. Когда вы понимаете, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, чувство вины подогревается страхом того, что вы бросаете больного среди чужих людей в незнакомом месте. Для начала поговорим об этом. Бросить человека одного – это отвезти его в пустыню, выкинуть из машины и уехать прочь. Или что-то в подобном роде. А когда ваш близкий переезжает в учреждение, где он будет получать круглосуточный уход и помощь, где риск того, что он уйдет из дома и потеряется, минимален, где каждый день подчинен четкому графику, где для пациентов предусмотрены различные занятия и развлечения, – вы не бросаете его в одиночестве, а заботитесь о нем. На определенном этапе деменции большинство близких уже не могут нормально ухаживать за больными дома. Во-первых, это требует больших денег. Я знаю, во сколько примерно моей семье обходились отцовские сиделки – это были огромные суммы. К счастью, моя семья могла позволить себе такие траты; кроме того, отец некогда был президентом США – и в отношении него остро стояли вопросы информационной безопасности. Поэтому никто и не думал о том, что он может проживать где-то вне дома.

Данное решение дается людям с невероятным трудом. Они откладывают его принятие как можно дольше из-за того, что находятся на пороге нового этапа своей жизни. Когда мы ждем, пока в специализированном учреждении освободится место для нашего близкого, мы как будто стоим перед лицом смерти. Свободное место в учреждении означает только одно – человек, некогда занимавший его, скончался. Это еще одно напоминание о том, что мы не в силах контролировать деменцию. Что бы мы ни делали, смерть терпеливо поджидает нашего близкого и однажды настигает его. И мы все боимся смотреть ей в лицо.

В конце 1990-х годов я начала публично рассказывать о своем опыте, о том, как потеряла отца из-за БА. Тогда же я познакомилась с миром учреждений по уходу за пациентами с деменцией и побывала в некоторых из них. И хотя мы никогда не отправили бы в подобное заведение отца, я осознавала, что наша семья – это исключение из правила, а большинство людей рано или поздно столкнутся с вопросами: «Отправлять близкого в учреждение или нет? Если да, то в какое именно?» Годы спустя, когда я начала вести группу поддержки, на наших собраниях подобные темы поднимались практически каждую неделю. Такие вопросы невероятно сложны, и на них не существует единственно правильного ответа.

Пока я пишу эти строки, по всей стране гремят ужасающие новости о домах престарелых. С началом пандемии коронавируса по всей Америке прошла волна массовых смертей в данных учреждениях. В некоторых из них принимались все возможные меры для того, чтобы защитить своих пациентов. Однако, несмотря ни на что, эти учреждения действительно представляют собой места скопления самых уязвимых для смертельного вируса людей. Но администрация некоторых заведений вела себя невероятно безответственно. В одном доме престарелых в Нью-Джерси обнаружили семнадцать тел пациентов, сваленных друг на друга в подсобном помещении[48]. Центр Медикэр и Медикейд, организация, которая обеспечивает малоимущим слоям населения медицинскую помощь, обязал все специализированные учреждения докладывать о своих пациентах, заболевших COVID-19, в Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC).

Хоть пандемия ужасна, она не должна быть единственным фактором, влияющим на ваше решение поместить близкого человека в специализированное учреждение – если больной действительно не может продолжать жить дома. Вы должны включить этот пункт в список вопросов, которые станете задавать представителям учреждения; вам должны будут предоставить всю информацию о режиме работы заведения в условиях пандемии и рассказать о мерах профилактики возникновения болезни. В конце концов, вам придется самостоятельно оценивать риски, которые не зависят от статистики заболеваемости в конкретном учреждении, – ведь все мы знаем, что вирус коварен и очень заразен. Но я всё равно советую вам изучить всю доступную информацию по данному вопросу: например, в некоторых учреждениях, где к пациентам относились безответственно и пренебрежительно, недавно поменялась администрация.

* * *

Как бы усердно вы ни готовились к трудностям, которые может преподнести вам деменция, заболевание всё равно протекает абсолютно непредсказуемо. Ваш родитель, супруг или родственник в понедельник может чувствовать себя просто прекрасно, а в пятницу потерять ориентацию во времени и пространстве или забыть самые элементарные вещи. Иногда мы просто не замечаем тревожных сигналов, которые предупреждают нас о том, что близкий вот-вот впадет в подобное состояние. Но иногда стадии болезни сменяются прямо молниеносно. А порой кто-то из членов семьи подмечает все, даже самые незначительные ухудшения, а другие родственники – нет.

Один мужчина был уверен в том, что больной деменцией матери лучше будет переехать к нему домой. Его жена и дети-подростки поддержали данное решение, и поначалу никаких проблем не возникало. Врачи диагностировали у той женщины ЛКН. Это означало, что бо́льшую часть времени она может контролировать происходящее и нормально общаться как со взрослыми, так и с детьми. И действительно: она помогала на кухне, поддерживала повседневные разговоры, проводила свободное время, читая книги в саду.

Но мужчина каждый день уходил на работу, а дети в школу. Его жена оставалась со своей свекровью дома, и именно она видела, как умственные способности и память больной постепенно ухудшались. Именно жене приходилось приглядывать за пожилой женщиной, которую нельзя было оставлять одну на кухне и которая в любой момент могла выйти из дома и потеряться на улице. И это в корне изменило ее жизнь. Когда она пыталась поговорить на эту тему с мужем, он лишь отвечал, что устал после работы и не хочет это обсуждать. Мужчина игнорировал не только состояние матери, но и то, что его брак постепенно рушился. Жена устала от происходящего и негодовала: почему ее заставляют в одиночку ухаживать за свекровью, даже не поинтересовавшись, хочет она этим заниматься или нет.

Ситуация накалилась до предела, когда жена не заметила, как свекровь ушла из дома в неизвестном направлении. Когда обнаружилось, что больной нет дома, прошло уже достаточно времени для того, чтобы она могла уйти куда угодно. Семья вызвала полицию, которая начала искать на улицах города пожилую женщину с деменцией. Наконец ее обнаружили рядом с оживленным четырехполосным шоссе. К счастью, больная не пострадала, но эта ситуация кардинальным образом повлияла на всех членов семьи и их взаимоотношения.

Еще задолго до того, как произошел этот ужасный случай, родственники больной должны были поговорить о том, что ей, возможно, придется переехать в дом престарелых. Это очень непростой разговор, но чем дольше вы откладываете его на потом, тем большему риску подвергаете своего близкого с деменцией. Внутри семьи может копиться ненависть, ваш брак может трещать по швам, – последствия такого промедления могут стать необратимыми.

* * *

Приведу в пример еще одну историю: мать одной женщины отказывалась переезжать из своей квартиры и сиделку к себе пускала только на несколько часов в неделю. Ее память стремительно ухудшалась, но одного она не забыла: как дочь когда-то пообещала ей никогда не отправлять ее в специализированное учреждение. А дочь, единственный ребенок в семье, не могла найти в себе силы, чтобы противостоять матери. Ее отец умер много лет назад, так что они вдвоем долгое время составляли семью, главной в которой была мать.

Однажды женщине позвонила соседка ее матери. Она говорила, что мать начала бродить по коридорам их многоэтажного дома, иногда одетая лишь в ночную рубашку, и стучаться к соседям в любое время дня и ночи. Соседка сказала, что если это не прекратится, то она будет вынуждена позвонить в полицию или в СЗВ. Таким образом, в семье моментально сменились роли. Той женщине предстояло решить три задачи: она должна была найти для матери подходящее учреждение, убедить ее туда переехать и обеспечить ей сопровождение в квартире, чтобы соседи не жаловались на мать в полицию. И она должна была действовать как можно оперативнее.

Подумайте еще вот о чем: во многих специализированных учреждениях существуют очереди из потенциальных клиентов. Вы не можете сегодня решить, что вашему близкому нужен профессиональный уход, – а через неделю он уже переедет в дом престарелых. Я знаю людей, которые стояли в очереди по четыре или даже по пять месяцев.

Принять данное решение очень трудно, особенно если вы единственный родственник больного. Если это так, вы должны найти человека, с которым получится обсудить данную тему. Группа поддержки – наилучший выбор, но, если вы по каким-то причинам не сможете стать ее участником, поищите человека, у которого есть опыт ухода за близким с деменцией, то есть того, кто не осудит вас и даст вам дельные советы. Большинство людей негативно относятся к тем, кто отправляет своих родных в дома престарелых. Но их мнение ничем не обосновано, ведь они никогда не сталкивались с ситуацией, в которую попали вы. С такими людьми вам, пожалуй, не стоит делиться своими переживаниями.

В первые годы болезни отца я с удивлением обнаружила, что и сама порой мыслю крайне стереотипно. У моей матери была подруга, муж которой тоже заболел БА. Их семья была очень состоятельной, поэтому жена смогла обеспечить своему супругу круглосуточное сопровождение. И я очень удивилась, когда она отправила его в дом престарелых. Мать не рассказала мне подробностей этой истории, она просто констатировала данный факт. Муж ее подруги быстро переехал в специализированное учреждение и умер там через неделю. Я поймала себя на мысли о том, что, если бы та женщина оставила его дома с сопровождающими, он смог бы прожить дольше. Я абсолютно не знала этого человека, но посмела рассуждать примерно так: «Наверное, он очень огорчился из-за того, что его выселили из дома, поэтому он и умер».

Мне самой не нравились такие мысли. Я понимала, что ничего не знаю о том, как проявляется БА у этого мужчины, о том, что происходит с ним дома, о том, насколько сложно давался уход за больным маминой подруге и сиделкам. Мне было очень стыдно за то, что я так неконструктивно критиковала поступки той женщины. Но сейчас мне кажется, что из данной ситуации я вынесла очень важный урок. Много лет спустя я открыла группу поддержки, и одним из основных правил, которые я установила, стал запрет на какую-либо критику поступков и решений участников.

Хоть некоторые случаи БА имеют ряд схожих черт, данная болезнь проявляется у каждого пациента абсолютно по-разному. Даже круглосуточное сопровождение, как в случае с мужем маминой подруги, может оказаться безрезультатным. Возможно, та женщина и сиделки действительно не справлялись с уходом за больным, я не могу ничего утверждать наверняка. И никто не имеет права осуждать других людей за то, как они распоряжаются жизнью своего близкого с деменцией, – за очевидным исключением насилия и пренебрежения своими обязанностями.

* * *

Когда вы наконец приняли сложное решение о том, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, вам придется сделать еще один не менее сложный выбор – в каком конкретно заведении он будет проживать. При этом важно помнить: вы выбираете учреждение не для себя. Вроде бы идея очевидная, но я слышала от большого количества людей, что им не нравилось какое-то заведение, поскольку оно казалось им «депрессивным»: пожилые пациенты с деменцией просто сидели в общей комнате и не понимали, разговаривают они с другим человеком или со стеной. Если в доме престарелых вам не нравятся обои или линолеум, помните, что жить здесь будете не вы. Ваше чувство прекрасного не должно стоять на первом месте.

Существуют разные типы специализированных учреждений. Есть маленькие, на шесть – восемь человек; в таких заведениях присутствует достаточное количество медицинского персонала, но в них не всегда проводятся различные досуговые мероприятия типа прослушивания музыки или просмотра фильмов. В более крупных учреждениях пациентам предоставляется множество занятий на выбор, однако вы обязательно должны поинтересоваться у персонала, как именно организован досуг больных. Многие крупные заведения размещают своих пациентов на определенных этажах в зависимости от того, на какой стадии заболевания те находятся. Человек с ранней стадией деменции может проживать в одной секции, а когда ему станет хуже, его переведут на этаж, где предусмотрено более серьезное сопровождение. В подобных учреждениях также существуют секции для пациентов, находящихся на поздних стадиях заболевания. Преимущество такой системы заключается в том, что, если состояние вашего близкого ухудшится, вам не придется искать для него новое учреждение – его просто переведут на другой этаж.

Поиск подходящего учреждения может стать очень трудным и изматывающим занятием. Но подумайте о том, что несколько десятков лет назад люди вообще не могли выбирать, в какое заведение отправить своего пожилого родственника. Моя бабушка Нелли Рейган заболела какой-то формой деменции (диагностика тогда была неточной, а ее ухудшение памяти тогда назвали «старческим маразмом») и провела свои последние дни в огромной палате со множеством других пациентов, прикованных к кроватям, дыша тяжелым, спертым воздухом, наполнявшим это ужасное помещение. Мы должны радоваться тому, что люди создали учреждения, где пожилые люди могут провести остаток своей жизни в уюте и комфорте. И как бы трудно вам ни было найти подходящее заведение, помните, что у вас хотя бы есть какой-то выбор.

Одна моя подруга, мать которой заболела БА и больше не могла проживать дома, изобрела оригинальный способ поиска нужного заведения. Она приезжала туда без предупреждения в обеденное время. Если в столовой было тихо и пациенты молча сидели, кладя себе в рот еду, она приходила к выводу о том, что им дают успокоительное, и вычеркивала такое учреждение из своего списка. Когда она наконец нашла место, где во время обеда было шумно, пациенты разговаривали друг с другом, жаловались на что-то, смеялись или бубнили себе под нос, она сразу поняла: вот подходящее место для ее матери. И она оказалась права, ее мать быстро освоилась в этом заведении и счастливо провела там последние дни своей жизни.

Я знаю людей, которые отвозили своих родственников, находящихся на ранней стадии деменции, в разные учреждения, не объясняя им, что это за место, и оценивали их реакцию – спокойно им там было или тревожно. Это не самый лучший способ, потому что человек с деменцией может отреагировать абсолютно непредсказуемо, причем его чувства никак не будут связаны с обстановкой, царящей в учреждении. Но такой вариант выбора заведения тоже допустим. Если у вас не получается отвезти вашего близкого в учреждение, чтобы узнать, понравится ему там или нет, пригласите сотрудника данного заведения к вам домой, не рассказывая больному, что это за человек.

Вы также должны спросить у представителей учреждения о том, сколько у них проживает на данный момент постоянных и непостоянных пациентов, а также узнать о расписании дня больных – питании, развлекательных мероприятиях (любых, даже о рисовании или пении); спросить, проходят ли у них музыкальные концерты, осматривает врач пациентов регулярно или его вызывают только в случае необходимости. Платные учреждения стоят немалых денег, поэтому у вас есть полное право знать, за что именно вы отдаете свои деньги. Кроме того, вы должны понимать, как ваш близкий человек будет проводить последние дни своей жизни.

Недавно я слышала об учреждении, где применяется некий инновационный подход к пациентам. В нем нет четкого распорядка дня, больные не принимают пищу в специально отведенное для этого время. Напротив, это учреждение предоставляет своим пациентам абсолютную свободу действий, и его представители утверждают, что больным так жить намного комфортнее. Я стараюсь быть открытой всему новому, но данный подход напоминает мне полную анархию. Когда я впервые услышала об этом заведении, мне в голову пришла аналогия с группой детского сада, только вместо детей там пожилые люди, находящиеся на разных стадиях деменции. На мой взгляд, преимуществом специализированных учреждений как раз и является то, что пациенты в них живут по строгому распорядку дня, даже если они сами этого не осознают. Они могут чувствовать, что скоро наступит обеденное время. Их дни подчиняются расписанию, которое делает их спокойнее и увереннее. Если обед всегда начинается в 12:00, то в 11:45 многие пациенты наверняка начнут чувствовать, что проголодались. Хаос и БА никак не могут гармонично сочетаться.

В большинстве хороших учреждений пациенты занимаются музыкой, поют хором или слушают игру на музыкальных инструментах. Есть много исследований о том, как музыка влияет на людей с деменцией; она однозначно оказывает на них терапевтический эффект, успокаивает и делает их менее склочными. Ученые до сих пор не выяснили, почему некоторые пациенты с деменцией помнят фрагменты музыкальных произведений, в то время как все остальные воспоминания давно стерлись из их памяти. Мой отец посещал церковь, когда находился на ранних стадиях заболевания. Его умственные способности и память уже значительно ухудшились, но он по-прежнему помнил тексты церковных гимнов и безо всяких трудностей исполнял их. В фильме «Глен Кэмпбелл: Я буду собой»[49] мы видим, как главный герой постепенно теряет память. Но когда он берет в руки гитару или банджо, то играет на них, не ошибаясь ни в одной ноте. Не каждый человек так хорошо запоминает музыку и песни, и мы, возможно, никогда не узнаем причины этого явления. Но как бы то ни было, музыка оказывает сильное влияние на людей с деменцией.

* * *

После того как вы выберете подходящее учреждение, вам нужно будет подумать над тем, как лучше организовать переезд вашего близкого. В большинстве приличных учреждений существуют специальные сотрудники, которые помогают семьям больных с переездом: они дают родственникам различные советы и координируют весь процесс. Данный шаг потребует от вас невероятного мужества и смекалки. Человек с БА может забыть, какой сегодня день и что он ел на завтрак, но при этом прекрасно понимать, что его куда-то увозят из собственного дома. Вы и так приложили немало усилий для того, чтобы перейти на данный этап своего нелегкого пути, – и дальше всё может стать еще сложнее.

Вам нужно по возможности взять с собой как можно больше личных вещей больного – фотографии, постельное белье, даже маленькие предметы мебели, чтобы человеку с деменцией новое жилье показалось более знакомым. Но есть одна сложность – новая комната пациента должна быть обставлена его личными вещами уже к моменту приезда пациента в учреждение. Но как это организовать, если вы не хотите предупреждать своего близкого о переезде? Многие люди используют следующий прием: организуют какую-нибудь поездку или мероприятие, и пока их близкий не находится у себя дома, другие родственники или друзья перевозят его вещи в учреждение.

Очень важно взять фотографии, блокноты или тетради для заметок, которыми пользуется ваш близкий. При БА снижается активность синапсов головного мозга и ухудшается кратковременная память. Также больной может забывать информацию, которая хранится в его долговременной памяти. Но при этом часто сохраняются именно глубинные воспоминания, которые буквально записаны в мозге человека, и они никогда не теряют своей яркости. Когда человек с деменцией смотрит на старую фотографию, он может вернуться к былым воспоминаниям, актуализировать их и переместиться в прошлое, ощущая его как настоящее. И это перестает быть просто воспоминаниями, ведь человек действительно считает, что находится в том времени. Когда мой отец увидел по телевизору футбольный матч и решил, что сейчас играет его университетская команда, а он пропускает игру, ему данная ситуация казалась абсолютно реальной. Он вспомнил имена нескольких игроков из своей команды, что-то сказал о том, что дождь прекратился и можно продолжать игру. Женщина, которая смотрит на свою детскую фотографию, переносится в родительский дом на празднование Пасхи: вокруг жужжат пчелы, она ищет подарки, ей жарко и неудобно в нарядном платьице. Мужчина перемещается назад во времени и видит себя во дворе вместе с отцом: они играют в бейсбол, он ощущает удар мяча по кожаной перчатке, чувствует дуновение весеннего ветерка и запах цветущего жасмина. Фотографии способны стать для вашего близкого убежищем, где он сможет спрятаться и обрести душевную гармонию среди знакомых образов, вновь услышать голоса любимых людей и посетить мир, которого уже давно нет, но который по-прежнему кажется таким родным.

В последний год жизни отца я собиралась навестить его и захватила с собой фотографию. На ней был изображен молодой Рональд Рейган – пляжный спасатель, – стоящий в купальном костюме на берегу реки, где он отдыхал летом. В то время отец еще бодрствовал бо́льшую часть дня, но уже не разговаривал. Когда мы остались одни, я показала ему фотографию. Он внимательно посмотрел на снимок, а потом перевел свой взгляд на меня и не отрывал его от моих глаз на протяжении нескольких минут. Мне казалось, что по ту сторону его взгляда я видела бег реки, ощущала тепло ее верхних течений и холод глубин. Я представляла себе, как вода сопротивлялась движениям отцовских рук, билась о его ноги – когда он плавал в свое удовольствие или для того, чтобы спасти утопающего. Я вспомнила строку из книги Нормана Маклина[50] «Там, где течет река»: «Постепенно всё сливается в один поток, и река течет». Фотография вернула отца в эти летние дни на берег его любимой реки. Реки, течения которой несли отца на протяжении всей его жизни.

Существуют воспоминания, которые БА не может стереть из памяти человека. Это как будто окна, которые болезнь случайно оставила открытыми. Если вы поможете своему близкому заглянуть в эти окна, то сделаете ему подарок, размер которого несоизмерим с узостью его нынешнего бытия.

* * *

Когда ваш близкий переезжает в учреждение, где для него уже подготовлена комната, наступает момент истины. Я думаю, лгать и что-то приукрашивать в данной ситуации не стоит. Даже если ваш близкий не может до конца понять, что вы ему говорите, скажите кратко и ясно – теперь он проживает здесь, а вы будете регулярно его навещать. Этот дом комфортнее и безопаснее, здесь у него появятся новые друзья, он будет окружен заботой и поддержкой. Не говорите, что ближайшие пару недель вы не приедете; все учреждения советуют сделать такой перерыв для успешной акклиматизации нового пациента. Если вы навестите близкого в первые две недели его пребывания в учреждении, то период акклиматизации может затянуться, потому что своим присутствием вы простимулируете у близкого желание вернуться домой; и при всем при этом его будут переполнять новые впечатления. Лучше всего дать человеку возможность самостоятельно прийти к пониманию того, что данное заведение теперь его новый дом. Он обязательно поймет это, но вам всё-таки лучше на некоторое время отойти в сторону. Поначалу у больного могут возникнуть сложности с адаптацией, он может начать впадать в истерику. Но помните, что у человека с БА настроение меняется очень быстро, и причины для раздражения и грусти – тоже. Очевидно, что некоторые люди адаптируются быстрее других, но обычно две недели – оптимальный срок для того, чтобы любой человек с деменцией принял новый порядок вещей и стал считать его нормальным, а учреждение признал своим новым домом.

К сожалению, как бы тщательно вы ни готовились, как бы досконально ни изучали данный вопрос, вы всё равно будете сомневаться в правильности своего решения. Моя подруга Кара рассказывала о том, что спустя долгое время после того, как ее мать привыкла к новому дому и стала чувствовать себя хорошо в специализированном учреждении, она всё равно иногда задавалась вопросом: «А правильно ли я поступила со своей матерью?» Чтобы преодолеть чувство вины, вам придется приложить поистине героические усилия.

Если у вас с близким хорошие и теплые отношения, как у Кары с матерью, чувство вины может смешаться с тоской по родителю. Ваша любовь к нему будет подталкивать вас к мысли о том, что вы должны были, вопреки всему, заботиться о больном самостоятельно и не отдавать его ни в какие учреждения. Вам может быть невероятно трудно принять необходимость подобного решения как данность. Но вашему близкому объективно лучше жить в заведении, где за ним круглосуточно ухаживают специально обученные этому профессионалы, где существует четкий распорядок дня и нет вероятности того, что больной может потеряться на улице или поджечь собственный дом.

* * *

Отправлять в специализированное учреждение своего супруга или партнера, пожалуй, еще тяжелее. Ведь на свадьбе мы обещаем друг другу быть вместе «в болезни и в здравии». И люди задаются вопросом: «Не означает ли данная клятва то, что я не должен отправлять свою жену в дом престарелых?» Нет, не означает. Вы должны здраво оценить сложившуюся ситуацию и принять правильное решение – для себя и для вашего близкого. Да, вы останетесь в одиночестве: дома, в постели, на кухне, в выходные, в ваш обычный «вечер свиданий». И в образовавшемся вакууме вы начнете мучить себя мыслями о том, правильно ли вы поступили.

Одна моя знакомая решила переселить мужа в учреждение и сразу усомнилась в своем решении. Через несколько недель она забрала супруга обратно домой. Последствия были не слишком хорошими. Он находился в растерянном, возбужденном и агрессивном состоянии, и тогда моя знакомая поняла, что поступила неправильно. Она вернула мужа в учреждение (к счастью, у них еще оставалось свободное место), и ему пришлось заново там адаптироваться. Я бы очень хотела раскрыть вам секрет безболезненного, легкого переезда в учреждение, но его не существует. Замечу лишь, что ваши сомнения со временем исчезнут, неприятные мысли затихнут. Вам, как и вашему близкому, понадобится какое-то время, чтобы привыкнуть к новой жизни.

* * *

Многие люди с БА часто говорят о доме – неважно, находятся ли они при этом в специализированном учреждении, в гостях у родственников или в собственном доме. «Я хочу домой» – такую фразу часто слышат люди, ухаживающие за пациентами с деменцией. Эти слова действительно больно слышать от человека, который находится в собственном доме. Может быть, он имеет в виду дом из своего детства? Комнату в студенческом общежитии? Свою первую квартиру? Люди, столкнувшиеся с такой ситуацией, говорили, что пытались показывать своему близкому разные знакомые предметы или рассказывали ему о памятных событиях, чтобы убедить его в том, что он уже находится дома. Но в ответ слышали ту же фразу: «Я хочу домой».

Мне кажется, я знаю, что кроется за этими словами. И мне не нужно проводить какое-то научное исследование. Я думаю, что, говоря «я хочу домой», человек имеет в виду не конкретное место (свой дом), а определенные чувства. Представьте, что привычная реальность с каждым днем исчезает. Окружающий мир постепенно меняется; лица людей кажутся знакомыми, но вы не можете вспомнить их имен. Это обескураживает, вы как будто попадаете в чужую страну без карты и знания местного языка. Дом в данном случае не столько конкретное место, сколько ощущение: ощущение, что мы являемся частью чего-то большего, что у нас есть крыша над головой, что здесь нам всё знакомо, что мы находимся в безопасности. Люди с БА лишены подобных чувств. Они будто внезапно подняли якорь и с каждым днем уплывают всё дальше и дальше в неизвестность. Обычно я советовала участникам нашей группы поддержки разговаривать с близким человеком про общих родственников и друзей, которые любят больного и видятся с ним. Вот что такое дом – это любовь людей, которым вы небезразличны, которые думают о вас и всегда готовы прийти вам на помощь. Скажите своему близкому, что, где бы он сейчас ни находился, он всегда будет дома, окруженный любовью родных и близких. Я не обещаю вам, что данный метод точно сработает: ваш близкий может продолжать повторять: «Я хочу домой». Но я верю в то, что душа человека с БА слышит и понимает всё, что ему говорят, на каком-то глубинном, неведомом уровне. И поэтому ваши слова могут дойти до больного и помочь ему, даже если результаты ваших действий не будут заметны сразу.

Однажды, когда мои друзья Кара и Томас навещали Мишель в специализированном учреждении, которое стало ее новым домом, они принесли ей фотографии правнука. Супруги сообщили Мишель, что она стала прабабушкой, и рассказали забавные истории о младенце. Мишель буквально ожила у них на глазах, она внимательно слушала всё, что Кара и Томас ей рассказывали. Когда они принесли те же фотографии в следующий раз, ситуация повторилась – Мишель снова удивилась и растрогалась. Она забыла, что у нее теперь есть правнук, и каждый раз радовалась этой новости. Мишель чувствовала себя дома.

На последних стадиях заболевания многие вещи будут напоминать вам о том, что ваш близкий скоро покинет этот мир. Ваш разум начнет спорить с сердцем. Вы будете понимать, что за вашим близким ухаживают профессионалы, что ваша жизнь стала проще, потому больной теперь находится в полной безопасности, вас больше не мучают вопросы: «А не включил ли он плиту или утюг? Мы точно спрятали в тумбочку все чистящие средства?» Эти заботы остались в прошлом, но ваша душа всё равно будет болеть. Вы словно отправитесь в поход по горам: на вашем пути будут встречаться как прямые тропинки и легкие спуски, так и крутые подъемы, которые покажутся вам непреодолимыми. Но вы должны идти вперед – и искать людей, которые смогут помочь вам пройти этот путь.

«Вы возвращаетесь в прошлое, вооруженные настоящим, и как бы темен ни был тот старый мир, вы несете в него свет».

Майкл Ондатже. «Военный свет»

Ваш новый мир

Глава 15. Мир, который они придумали

В 2007 году Сандра Дей О’Коннор[51] через члена своей семьи сообщила о том, что ее муж, находящийся на последних стадиях БА и живущий в доме престарелых, влюбился в одну из пациенток[52]. Джон О’Коннор полностью забыл о своей прошлой жизни, забыл свою жену и детей; он хотел построить с кем-нибудь отношения, поэтому и завел роман с новой женщиной. Однажды Сандра пришла навестить мужа и увидела его с этой пациенткой: они сидели на скамье, держась за руки. В своем сообщении она говорила, что рада за него и благодарна судьбе за то, что ее муж счастлив и смог найти себе близкого человека. Помню, что, прочитав эти слова, я была очень тронута. У Сандры хватило смелости поведать всему миру о БА: о недуге, который стирает память человека, но не властен над его стремлением любить и быть любимым.

Эта история – драматичный пример истинной любви. Сандра Дей О’Коннор не погрузилась в ревность или ненависть, не стала строить из себя жертву. Она любила своего мужа в болезни и в здравии и искренне желала ему счастья. Она продолжала навещать его, смотрела, как он общается со своей новой подругой, и находила утешение в том, что, хоть БА и стерла из его памяти историю их совместной жизни, муж нашел, чем заполнить образовавшуюся пустоту.

Сандра О’Коннор оставила свою должность в Верховном суде за год до этой истории и начала ухаживать за мужем. Затем она с грустью осознала, что ему лучше будет жить в специализированном учреждении под присмотром профессионалов, знающих о БА намного больше, чем она. Сандра открыто делилась подробностями своей истории, помогая очень многим людям справиться с подобными проблемами. В 2013 году она вновь привлекла внимание общественности, объявив, что ей тоже диагностировали БА.

Я думаю, что, открыто рассказывая о новой подруге мужа и так спокойно и мудро отреагировав на произошедшее, Сандра явила миру пример истинной любви, понимания и доброты. Также она рассказала людям о некоторых проблемах, с которыми сталкиваются люди в мире БА, и позволила нам увидеть, что случается, когда человек забывает о своем прошлом. Деменции неподвластно наше стремление заводить отношения с другими людьми. Ни одна болезнь не может отнять у человека данное желание. И даже если старые знакомства стираются из памяти больного, он будет пытаться обзавестись новыми. Людям с деменцией бывает одиноко, даже если они об этом не говорят. Им хочется чем-то заполнить свою внутреннюю пустоту.

* * *

Во время пандемии коронавируса я много думала о взаимоотношениях, возникающих между людьми. Многих тогда посещали подобные мысли. Мы внезапно оказались в социальной изоляции – застряли в кругу семьи или остались наедине со своими мыслями и страхами. Мы жаждем живого общения, физических контактов, объятий или хотим хотя бы подойти друг к другу ближе, чем на полтора метра. Каждый раз, когда мы «соблюдаем социальную дистанцию», мы невольно подтверждаем грустный факт: сейчас близость невозможна – во всяком случае, в привычной нам форме. И мы все испытываем страх за то, что так будет продолжаться вечно. Я видела беспокойство в глазах людей, сторонящихся меня на улице, и, вероятно, в моих глазах они видели ту же тревогу. В эти моменты я очень часто вспоминала взгляд отца, находившегося на ранних стадиях БА. Он вдруг начинал внимательно осматривать помещение или людей, как будто очень хотел установить связь с чем-то или с кем-то знакомым, но всё казалось ему чужим и нездешним. Я даже замечала, что он смотрит подобным образом и на мать, хотя никогда не говорила ей об этом. Мать Тереза однажды сказала: «Самая страшная нищета – это одиночество и чувство, что тебя не любят». Если все вдруг превращаются в незнакомцев, если отношения, существовавшие между людьми годами, растворяются в тумане БА и исчезают, одиночество может стать просто невыносимым. И самое страшное в этой ситуации то, что человек, который переживает подобные чувства, даже не может никому о них рассказать.

Когда человек с БА постепенно отдаляется от людей, забывает лица своих близких, бродит по комнатам, вдруг ставшим для него чужими, им овладевает страх. И если люди ищут взгляд больного, протягивают ему свои руки, то он, скорее всего, с радостью ответит на эти прикосновения, потому что они прогоняют прочь его страх: вот рука, за которую можно подержаться, вот тело другого человека, вот новое чувство близости.

* * *

На самом деле люди с деменцией, которые живут в специализированных учреждениях, очень часто вступают в новые романтические отношения[53]. Большинство этому удивляется, ведь в нашем обществе принято думать, что пациенты с БА – пожилые люди, которые уже давно не способны влюбиться. Но деменция переносит человека в прошлое, поэтому больному может казаться, что ему не восемьдесят или девяносто лет, а двадцать или даже шестнадцать. Я много раз слышала о том, как пожилые люди с БА жаловались на учреждение, потому что «здесь живут одни старики».

Я слышала историю о женщине, которая влюбилась в пациента из дома престарелых, где проживала. Она была абсолютно уверена в том, что он – ее возлюбленный из университета. Она называла его именем того мальчика, и мужчина ей подыгрывал. Они убеждали друг друга в том, что недавно ходили на свидания, ужинали в ресторанах, прогуливались под луной. Они вместе создали отдельную реальность, в которой были счастливы, молоды и влюблены.

Сотрудники специализированных учреждений много рассказывали мне о том, как пациенты приходят в комнаты друг к другу, чтобы навестить своего знакомого или возлюбленного. В некоторых учреждениях действует строгое правило – такие пары нужно разделять, в других же стариков оставляют в покое. Я не думаю, что запрещать пациентам общаться друг с другом – хорошая идея. Они, как подростки, будут устремляться в объятия друг друга, как только взрослые отвернутся.

Родственнику больного может быть весьма непросто наблюдать за тем, как его близкий пребывает в каком-то ином мире, где его старым знакомым больше нет места. Человек с БА не может просто взять и сделать вас частью своего нового тесного мирка. Он может быть с вами вежлив, но вы будете оставаться для него лишь посетителем. Для вас это станет еще одним ударом. Поэтому я считаю публичный рассказ Сандры Дей О’Коннор таким важным. То, какие чувства вы будете испытывать по поводу данной ситуации, зависит только от вас. Вы можете погрузиться в боль утраты с головой, а можете принять свои эмоции и проработать их. Вы можете порадоваться тому, что ваш близкий наконец обрел свое счастье.

* * *

Продолжать жить в привычном ритме, когда ваш супруг или партнер отдаляется от вас, постепенно забывая о днях, проведенных вместе, – это одно из тяжелейших испытаний, которые преподносит нам деменция. Один мужчина, жене которого диагностировали БА с ранним началом, очень красочно описывал мне, насколько ему сложно позволить себе снова влюбиться после того, как супруга переехала в специализированное учреждение. Его дети убедили отца начать ходить на свидания, чтобы он просто понял – жизнь продолжается. Тот мужчина говорил, что приложил поистине титанические усилия для того, чтобы позволить себе думать о возможности построить отношения с кем-то, кроме жены. Она по-прежнему занимала все его мысли, хотя при встрече даже не узнавала своего мужа. По его словам, это была очень сюрреалистичная ситуация – мужчина пытался представить себе новое, светлое будущее перед лицом мрачного, полного боли настоящего.

Другой человек говорил мне, что он горевал по близкому, находящемуся на последних стадиях БА, как по умершему. А больной еще был жив – сидел напротив него, но пребывал в совершенно другом времени и пространстве. Мой собеседник приходил к своему близкому, навещал его, рассказывал ему что-то – но говорил будто с незнакомцем. Человек казался одновременно и родным, и чужим. Как бы сложно вам ни было, постарайтесь использовать эти встречи в качестве возможности ненадолго погрузиться в новый мир своего близкого и играть ту в нем ту роль, которую он вам отводит. Если вашему папе кажется, что вы его отец, согласитесь с ним. Если ваша мать считает, что вы ее сестра, значит, пока вы разговариваете, так и есть. Вполне вероятно, что, когда вы придете навестить близкого в следующий раз, он назначит вам другую роль, так что не слишком вживайтесь в свой образ.

Еще один способ найти утешение – подумать о том, что данная ситуация дает вам возможность узнать о близком человеке что-то новое. Он переместился в прошлое, и вы видите его таким, каким он был задолго до вашего знакомства; если это ваш родитель, вы можете увидеть его совсем юным. Так один мужчина узнал, что его отец, который был очень целеустремленным, успешным и властным человеком, в детстве заикался и имел проблемы с самооценкой. В семье ходили об этом слухи, но, когда отец заболел деменцией и переместился в свое детство, он буквально превратился в того самого мальчика, страдающего от проблем с речью. Это открытие позволило его сыну проявить великодушие, посочувствовать отцу и простить его за властность по отношению к собственным детям.

Одна женщина, оказавшись в такой же ситуации, узнала, что ее мать потеряла ребенка еще до того, как родила ее. Внезапно восьмидесятилетняя женщина стала двадцатилетней девушкой, оплакивающей потерю младенца, о котором ее дочь ничего не знала. Она пыталась утешить мать, а про себя думала о том, была ли раньше у матери возможность оплакать свою потерю.

В данной ситуации также могут раскрываться и некоторые семейные секреты. Одна женщина узнала, что ее отец долгое время изменял матери с ее подругой. Очевидно, мать, которая умерла до того, как ее муж заболел БА, так об этом и не узнала. Разумеется, никто не может сказать наверняка, правда это или выдумка, основанная на поврежденных БА воспоминаниях. Но было бы странно, если бы это воспоминание оказалось фантазией, настолько оно было целостным и подробным. Та женщина решила, что отец говорит правду, и внезапно брак родителей перестал казаться ей таким уж идеальным.

Мы не можем уговорить своих близких с БА вернуться в наш мир. Но мы можем вместе с ними погрузиться в ту новую реальность, в которую их отправила болезнь. Это не сделает нашу утрату меньше, но позволит пережить ее чуть менее болезненно. В каком-то смысле мы можем вернуть долг своим родителям за то, как они потакали нашим фантазиям в детстве. Теперь настала наша очередь.

* * *

Я не знаю, в какой реальности оказался мой отец, когда заболел БА. Но мне бы очень хотелось это узнать. Находясь на ранних стадиях заболевания, он иногда вел себя как в детстве или в юношестве, и мне казалось, что я узнаю всё больше и больше о человеке, который всегда был для меня загадкой. Но на каком-то этапе болезни отец совсем перестал разговаривать, он лишь иногда произносил отдельные слоги. Порой он делал руками вполне четкие жесты, и я пыталась разгадать – он сейчас едет на лошади или, может быть, работает на ранчо? Возможно, отец двигал руками в такт той речи, которая звучала где-то в глубинах его разума, по ту сторону молчания? Я задействовала все силы своего воображения, чтобы заполнить эти пробелы. Но что бы ни происходило в голове отца в такие минуты, он выглядел вполне довольным.

Однажды, незадолго до смерти отца, я пришла в родительский дом навестить его. У меня в голове играла песня Danny Boy. Перед этим я слушала ее в исполнении Эвы Кэссиди[54]. В детстве отец часто пел мне эту песню. В тот день он, как всегда, лежал на спине в своей навороченной медицинской кровати, которая на тот момент уже фактически являлась его домом; глаза отца были полузакрыты. Я начала петь Danny Boy вслух, негромко, надеясь получить от него хоть какую-то реакцию. Но ее не было, хотя мне показалось, что уголки его губ немного приподнялись. И я вновь обратилась к своей вере в то, что по ту сторону БА, в глубинах своего сознания он помнил эту песню – и подпевал мне. Тот день был облачным. Кровать отца была развернута к окну, и я думала: «Он сейчас смотрит на кроны дубов, на облака – или же пребывает в какой-то иной, бесконечно далекой от нас реальности?» Я никогда не узнаю этого наверняка.

Когда мне было восемь или девять лет, я забежала с улицы в дом, схватила за руку отца, который сидел и делал какие-то записи, и вытащила его во двор. Я указала на небо, где сквозь завесу тяжелых серых облаков пробивался луч света, и произнесла: «Это Господь смотрит на нас сквозь тучи!»

«Возможно, – отец согласно кивнул мне, и его взгляд повеселел, – но знаешь ли ты, что Богу не нужно специальное окно, чтобы смотреть на людей? Он видит нас в любую погоду».

Когда отец болел деменцией, я иногда задавалась вопросом, наблюдает ли за нами Бог – или Он отвернулся от нас. Мой отец перенесся в другую реальность, его земные дни подходили к концу, и я стала напоминать себе о том, что вера – это моя опора. Она не позволяет людям впадать в отчаяние, когда вокруг нет никаких божественных знаков, не происходит никаких чудес, когда нас окружает лишь непроглядная тьма. Все десять лет болезни отца я чувствовала себя ужасно одиноко – отчасти из-за того, что наша семья была очень разобщенной. Я не ощущала, что нахожусь в кругу близких людей, как это бывает в сплоченных и дружных семьях. Я была одиноким странником, взывающим к Богу. Мои детские воспоминания о том, как отец говорил, что Бог всегда рядом, что Он всё видит и слышит, помогали мне не впасть в отчаянье. Его наставления сохранились в самой глубине моей души и во многих смыслах стали моим спасением.

БА – это хитрый вор. Он многое может украсть у вашего близкого. Порой вы удивляетесь, что какая-то его черта вдруг исчезает. Порой на месте пропавшего возникает что-то новое. Например, пациент с БА переносится в прошлое и становится человеком, которого вы никогда не знали и при иных обстоятельствах не узнали бы; случается так, что на первый план выходят черты, которые человек всю жизнь в себе подавлял. Часто нам кажется, что с близким происходят совершенно неожиданные изменения. Я думаю, что пережить это будет легче, если вы подумаете о том, какую возможность вам дает БА. Вы узнаёте нечто совершенно новое о любимом человеке. Разумеется, это знание может быть как хорошим, так и плохим. Но я твердо верю в то, что любопытство и любознательность помогут вам справиться с болью, которую вы испытываете.

Я часто сожалела о том, что мой отец перестал разговаривать. Я вспомнила об этом, когда начала вести собрания группы поддержки и узнала от ее участников множество историй о том, как их близкие менялись под влиянием деменции, о том, как родственникам и супругам удавалось увидеть их в совершенно новом свете. Я всегда буду гадать, что еще я смогла бы узнать о своем отце, если бы он так рано не погрузился в молчание. За все те годы, пока его одолевала болезнь, изменилось очень многое – как во мне, так и в наших с ним отношениях. В них появились спокойствие, близость и доверие, которых раньше не было. Но многое в личности моего отца по-прежнему осталось для меня загадкой. Может быть, в каком-то смысле БА не смогла победить его до конца – даже такая могущественная болезнь не сломала стены той крепости, которую он воздвиг, чтобы хранить свои секреты. Когда я в детстве ехала за ним на лошади, то часто пыталась представить себе, о чем он думает, пока его взгляд блуждает по холмам и лугам. Много лет спустя, сидя около его медицинской кровати, я задавала себе тот же вопрос: «О чем он сейчас думает? В какие дали устремлена его душа?» Он оставил мне в наследство и дары и тайны, и я должна быть ему за это благодарна.

«Далеко за пределами идей о правильных и неправильных поступках существует поле. Я встречу вас там. И когда душа приляжет на траву в том поле, вселенной будет о чем вам поведать».

Руми

Глава 16. Мнение других людей

Когда у вашего близкого наступают поздние стадии деменции, вокруг вас вдруг появляется удивительное количество людей, желающих высказать свое «экспертное» мнение по данному вопросу, даже если вы их об этом не просите. Я помню, как один человек, пришедший на собрание нашей группы поддержки, пожаловался на своего друга. Друг упрекал участника нашей группы в том, что он не поправляет своего родителя, когда тот называет его другим именем. Да, этот человек подыгрывал своему родителю. Но его друг настаивал: «Тебе просто слишком больно, и ты не хочешь этого признать. Но всё нормально». Создавалось впечатление, будто его друг хотел, чтобы участнику нашей группы поддержки стало больно. К сожалению, существуют такие люди, которые – быть может, неосознанно – хотят увидеть, как вы страдаете. Или у них есть подробная инструкция по уходу за близким с БА, которую они пытаются вам навязать.

Часто в подобные моменты люди, которые так долго прорабатывали свои проблемы, начинают терять друзей и знакомых. На собраниях группы поддержки я часто наблюдала за тем, как человек, полностью изменивший свои взгляды – научившийся принимать горе и уроки, которые преподносит деменция, вместо того чтобы быть рабом этой ужасной болезни, – плакал из-за резкого замечания своего друга. Я уже писала о том, как следует относиться к мнению окружающих, когда ваш близкий находится на ранних стадиях заболевания. Но всё может измениться, когда болезнь начнет прогрессировать, а вам придется принимать судьбоносные решения – например, о переезде близкого в специализированное учреждение.

За десять лет болезни отца я потеряла много друзей. И это начало происходить ближе к концу его жизни, когда я всё меньше плакала и страдала, потому что начала находить в себе силы жить дальше. Есть люди, которые считают своей прерогативой навесить на вас какой-нибудь ярлык и обязательно сообщить вам о том, кем же вы на самом деле являетесь. Меня обычно называли несчастной девочкой из семьи безумцев, девочкой, у которой никогда ничего не получалось. Люди жалели меня и считали, что всеми моими действиями движут детские травмы. Поэтому, когда я ступила на верный путь и начала рассказывать другим о том, каково это – быть дочерью человека с БА (то есть тогда, когда я начала меняться и расти), оказалось, что некоторым людям больше нет места в моей жизни. Я не вписывалась в их систему клише и предрассудков, на меня не удавалось навесить ярлык. Разумеется, с людьми, которые мыслят подобным образом, никто не хочет дружить, но важно помнить, что они существуют. Настоящие друзья – это те, кто искренне желает вам счастья.

На протяжении многих лет, даже в самые сложные периоды моей жизни, рядом со мной находилась подруга – моя опора и поддержка. Мы были соседками в Калифорнии, и я часто приходила к ней за советом. Я постоянно нуждалась в каком-нибудь мудром наставлении, а из нас двоих взрослой была именно она. Когда я вернулась в Лос-Анджелес из Нью-Йорка, то уже начала понемногу меняться. Болезнь, внезапно поразившая моего отца, стала моим учителем, а ее уроки постепенно делали из меня другого человека. Я думала, что наша дружба возобновится, и мы действительно продолжали видеться, но я отчетливо понимала, что ее отношение ко мне изменилось. В то время я мало об этом думала, потому что все мои мысли занимал отец. Я просто сказала себе: «Надо принять тот факт, что я ей больше не нравлюсь, и попытаться пережить тоску от потери друга». После смерти отца она ни разу не позвонила мне. Однажды мы случайно встретились с ней на улице, и это было ужасно неловко.

Спустя годы, я узнала от наших общих знакомых, что ее муж умер. Я несколько раз пыталась дозвониться до нее, оставляла сообщения на автоответчике. Я сочувствовала ей и говорила, что готова помочь, но она мне так и не ответила. Однажды утром я ехала домой с пробежки и увидела ее на улице – она шла вместе с какой-то женщиной. Я остановила машину, вышла и окликнула ее. Не замедляя шага, она обернулась и бросила: «Патти, я тебе позвоню». Они с той женщиной пошли дальше, а я долго стояла на тротуаре и думала о том, что никогда не смогу обнять ее, выразить свое сожаление по поводу смерти ее мужа, спросить, как она себя чувствует и чем я могу ей помочь. Часть меня так и осталась стоять на том тротуаре, наблюдая за тем, как моя бывшая подруга постепенно растворяется в тумане.

Мне понадобилось много времени для осознания того, что же всё-таки между нами произошло. Я узнала много других историй о том, как люди покидали своих друзей, когда их жизнь кардинально менялась к лучшему. Как бы грустно это ни звучало, но правда заключается в том, что не всем нравятся такие перемены. Каждый раз, когда кто-нибудь рассказывает мне подобную историю, я вновь оказываюсь на той улице с ощущением полной опустошенности. Я бы хотела рассказать вам о том, как побороть эти чувства, но, к сожалению, подобные ситуации нужно просто пережить. Конечно, рациональное объяснение происходящего смягчает боль, но утрата друга – очень большое горе.

Однажды я приехала на предпродажный показ дома в своем районе. У входа стоял охранник, потому что в том доме по-прежнему было много вещей его бывшего владельца; судя по всему, оттуда не вывезли вообще ничего, даже мелочи вроде семейных фотографий. По обстановке стало понятно, что здесь проживал пожилой человек. Я подслушала, как кто-то спросил у охранника, умер ли владелец дома (странно, что спросили именно охранника, а не агента по недвижимости). Охранник весьма грубо ответил, что семья жившей здесь некогда женщины поместила ее в специализированное учреждение, так как она заболела деменцией. Он считал это решение ужасным и ясно дал понять, что никого нельзя выселять из собственного дома. У меня есть плохая привычка влезать в чужие разговоры. Именно это я и сделала – подошла к тому охраннику и сказала, что веду группу поддержки для родственников и сопровождающих людей с БА. Я спросила, был ли у него опыт ухода за человеком с деменцией. Он ответил отрицательно.

«Тогда, может быть, вам не стоит осуждать родственников этой женщины. Для человека с деменцией его собственный дом порой является очень опасным местом. Она могла устроить пожар, короткое замыкание, получить самые разные травмы», – сказала я охраннику. Я понимала, что нападаю на крупного вооруженного мужчину, но всё закончилось хорошо – он прислушался ко мне и признал, что поспешил с выводами. Теперь представьте, что подобные слова говорит ваш друг или знакомый. Можно, конечно, не слушать его или прекратить с ним общаться, но такие необдуманные фразы всё равно могут ранить вас. Важно помнить, что, находясь в такой ситуации, вы очень уязвимы. Если окружающие этого не понимают и продолжают стоять на своем, то вам стоит попрощаться с этими людьми.

«То, что однажды приносило нам удовольствие, навсегда останется с нами. Всё, что мы любим, становится частью нас».

Хелен Келлер

Глава 17. Пустое место за обеденным столом

Когда ваш близкий находится на поздних стадиях БА, то, где бы он ни жил – в специализированном учреждении или дома, – он вряд ли сможет присоединиться к вам за ужином. После того как мой отец перестал вставать с кровати, наши семейные ужины проходили так: мы с матерью ели в его комнате, а отца в это время кормила сиделка. Иногда, если приезжал мой брат Рон, мы втроем ужинали в гостиной, и отсутствие отца за столом резко бросалось в глаза. Я вспоминала о давно минувших днях, о временах, когда БА еще не вошла в жизнь нашей семьи: рождественский обед, щеки отца раскраснелись от нескольких глотков вина; его особое выражение лица, которое он принимал, собираясь пуститься в серьезные рассуждения о судьбах Америки и всего мира или, напротив, рассмешить нас очередным анекдотом. Его отсутствие за столом ощущалось еще сильнее из-за того, что мы все понимали: он сейчас совсем рядом с нами, в соседней комнате, лежит на белых простынях, и его кормит заботливая сиделка.

Годы спустя я поняла: как же хорошо, что я вовремя осознала свою утрату! В группе поддержки было немало людей, супруги которых постепенно покидали этот мир, и я прекрасно знала, как тяжело проходят их семейные трапезы. Люди горевали не только из-за того, что больше не могут устроить романтический ужин со своим партнером или супругом, но и в целом из-за потери чувства семейного единения, обычно наступающего в конце каждого дня, когда можно обменяться историями о работе, детях или соседях. Семейный ужин – это воплощение самого понятия «дом»: это ваш близкий человек, который в самые трудные времена поддержит вас, который выслушает ваши истории и расскажет свои. Без этого чувства «дома» одиночество быстро овладевает человеком, отчего он безустанно оплакивает свою утрату.

Человек, партнер которого находится на поздних стадиях БА, уже, скорее всего, пережил отказ от сексуальных отношений. Но пережить – не значит перестать горевать. Он, по крайней мере, обдумал и проработал эту утрату. Но отсутствие близкого рядом – пустая половина кровати, пустое место за обеденным столом, пустой рабочий кабинет – начинает угнетать человека именно ближе к поздним, молчаливым стадиям деменции.

В первые годы после того, как отцу диагностировали БА, мои родители продолжали, как обычно, ужинать вместе. Однажды мать сказала мне: «Мы ужинаем вместе, но разговаривать у нас уже не получается». Я уверена, что, когда отец покинул свое место за общим столом не только ментально, но и физически, она почувствовала себя еще более одинокой. Когда я сама посмотрела на его опустевший стул, то смогла проникнуться чувством нежности и сострадания к матери, и это стало моим главным достижением за те десять лет. Я всегда ей сочувствовала, но не могла ощутить ни теплоты, ни нежности по отношению к ней, ведь мать никогда не проявляла ко мне подобных чувств. Я ухватилась за нежность и сострадание и ощутила, как данные эмоции пробуждаются во мне. И всё это – благодаря пустующему отцовскому месту за обеденным столом.

Я вспоминала историю их первого свидания – то был ужин на двоих. Мать говорила, что отец сразил ее наповал с первого взгляда. Я вспоминала их совместные фотографии: модная голливудская пара, о которой писали в желтой прессе, ужинает в своем любимом ресторане «Чейсенс». Еще я вспоминала историю, которую не должна была знать, – мне ее поведали по секрету. На одном из этих ужинов в «Чейсенс» мать сообщила отцу, что беременна от него, и он решил жениться на ней. Это было не самое романтичное предложение руки и сердца, а потому родители никогда о нем не рассказывали. И все эти истории, все яркие воспоминания воплотились в пустом отцовском месте за обеденным столом.

Когда вокруг нас образуется пустота, она начинает заполняться вопросами, которые раньше нас совсем не заботили. Например: «А что было бы, возникни БА у мамы, а не у папы?» Или: «А что было бы, заболей не мой муж, а я сама? Стал бы он заботиться обо мне?» Один мой знакомый, у которого были очень сложные отношения с матерью, но довольно неплохие отношения с отцом, в течение нескольких лет наблюдал, как отца постепенно убивает БА. Однажды он произнес очень жесткие и откровенные слова: «Иногда мне кажется, что БА поразила не того человека». Он сразу же устыдился сказанного и начал плакать: «Какие ужасные слова. Прости меня». Но вот что я скажу вам об этом: подобные мысли действительно ужасны, только если человек, которого они посещают, не осознаёт того, что они ужасны. Нам всем в голову иногда приходят странные и пугающие мысли – но они не определяют то, кем мы являемся, и то, кем мы хотим быть. Я думаю, что очень важно отслеживать такие мысли, пытаться понять, почему они вас посещают, – это позволит вам спокойно отложить их в сторону, не становясь их заложниками. Карл Юнг верил, что если не исследовать свою внутреннюю тьму – свою теневую сторону, – то она в итоге поглотит нас. Мой знакомый произнес не самые страшные в мире слова, но они явно исходили не из светлой части его души, и он это понимал. Юнг писал: «У каждого из нас есть своя Тень, и чем меньше она присутствует в сознательной жизни индивида, тем она чернее и больше»[55]. Бывает сложно пролить свет на неприятные нам мысли и вопросы, но это – единственный способ рассеять тьму, которую они создают в нашей душе.

Мои собственные мысли никогда не были настолько пугающими, но я иногда думала, особенно когда мы с матерью ужинали вдвоем, что произошло бы, порази БА ее, а не отца. Если бы ее место опустело, а отец сидел бы рядом со мной, как ни в чем не бывало? Смог бы он стать ближе к своим детям? Смогли бы мы наконец поужинать с ним как с отцом нашей семьи, а не как с отцом всей Америки, и перенести наши отношения на более личный и глубокий уровень? Конечно, я никогда не получу ответов на эти вопросы; но они всегда будут сопровождать меня, стоит мне только подумать об отце.

Некоторые участники нашей группы поддержки пытались избавиться от одиночества, приезжая на ужин в учреждение, где жил их близкий с деменцией. Из их историй я поняла вот что: в подобной ситуации вам обязательно понадобится чувство юмора. Вы ужинаете среди людей, находящихся на разных стадиях деменции. Ваш вечер однозначно будет абсолютно непредсказуемым. И не рассчитывайте на шикарные блюда, хоть вы и не ради них сюда приехали. Скорее всего, вы приехали, чтобы какое-то время побыть рядом со своим близким и не смотреть на то, как его место за обеденным столом пустует. Эта пустота никуда не денется, она дождется вашего возвращения домой. Но вы хотя бы приедете отдохнувшим.

Ваше одиночество и чувство пустоты могут подготовить вас к тому дню, когда вашего близкого человека не станет. И сейчас вы привыкаете к его отсутствию; вы тренируетесь ощущать и понимать это чувство, заменять его воспоминаниями о времени, проведенном с близким. Когда его жизнь подойдет к концу, эти тренировки помогут вам пережить утрату.

Ужиная в гостиной, я часто вслушивалась в тишину коридора, ведущего к комнате отца. Я знала, что он лежит там. И если как следует прислушаться, можно было услышать тихий голос сиделки, которая уговаривала его поесть. Но в основном стояла абсолютная тишина. И я говорила себе, что надо подружиться с этой тишиной, ведь однажды кроме нее от отца ничего не останется. Однажды его не станет, и тогда мне вновь придется изо всех сил держаться за свою веру и говорить себе, что никто не умирает насовсем – наши близкие просто переходят в иной мир.

«Любовь никогда не ведает глубины своей до часа расставания».

Халиль Джебран. «Пророк»

Поздние стадии

Глава 18. Горе – ваш старый друг

Перед запуском группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» я исследовала тему медицинской помощи неизлечимо больным людям. Около постели отца круглосуточно дежурили сиделки, поэтому для меня данный вопрос был неактуален, хотя я понимала, что у многих дела обстоят с точностью до наоборот. Различают медицинскую (хосписную) и паллиативную помощь[56] неизлечимо больным людям[57]. Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов: она предполагает прием всех необходимых медикаментов, включая болеутоляющие. Задача хосписной помощи, напротив, сделать последние дни больного максимально комфортными. Пациент, которому оказывается данный вид помощи, прекращает принимать все препараты, которые могут продлить ему жизнь; прием болеутоляющих при необходимости продолжается.

Вся хосписная помощь является паллиативной, потому что ее задача – обеспечить комфорт пациента, но при этом основные аспекты паллиативной помощи не относятся к хосписной. Если говорить точнее, хосписная помощь обычно предоставляется в последние шесть месяцев жизни пациентов, после того как врачи приходят к выводу о том, что заболевание смертельно и активное лечение в данной ситуации будет неуместно. Очевидно, что в случае с деменцией ни о каком выздоровлении не может идти и речи, однако у многих пациентов имеются другие опасные заболевания, требующие лечения. При хосписной помощи все медицинские вмешательства прекращаются, пациент продолжает принимать лишь те препараты, которые избавляют его от болевых ощущений.

Некоторых участников группы поддержки настораживала хосписная помощь. Они беспокоились о том, что если через шесть месяцев их близкий не умрет, то ему откажут в дальнейшем уходе. Но это не так – если больной прожил шесть месяцев в хосписе, его пребывание там продляется до самого момента его смерти[58].

У хосписной помощи есть много преимуществ – например, консультанты, которые беседуют с родственниками больного о приближающейся смерти их близкого. Основная задача хосписа – сделать последние дни жизни больного максимально комфортными как для самого пациента, так и для его семьи. Если человека мучают какие-либо боли, особенно когда он находится на грани между жизнью и смертью, он будет получать определенные дозы морфина.

Хосписная система в том виде, в котором она существует сейчас, возникла в Англии по инициативе Дамы Сисли Сондерс: она училась на медсестру, но из-за травмы спины была вынуждена оставить профессию[59]. В 1947 году она стала социальным работником, ухаживающим за тяжелобольными и умирающими пациентами. Наблюдая за тем, как они страдают, как тяжело проходят их последние дни, она решила посвятить свою жизнь изменению системы помощи смертельно больным. В возрасте 38-ми лет она стала врачом. В 1958 году она поехала в хоспис Святого Иосифа в Англии, где изучала боль и то, как ее лечат – и лечат ли вообще. Она обнаружила, что пациентам эпизодически выдают определенные дозы морфина, но только в случаях особо острой боли и только в виде внутримышечных инъекций, которые сами по себе весьма болезненны. Сондерс добивалась того, чтобы пациенты могли принимать морфин перорально, и пыталась изменить мнение своих коллег: врачи опасались, что у пациентов возникнет зависимость от морфина. Вдумайтесь – врачи боялись, что у людей, умирающих в ужасных муках, разовьется зависимость от какого-то препарата. Постепенно Сондерс добилась своего, и ее идея о том, что пациенты должны проводить последние дни своей жизни в максимальном комфорте, начала претворяться в реальность.

В 1967 году Сондерс открыла хоспис Святого Христофора в Южном Лондоне. В нем пациенты должны были получать комплексный уход; деятельность этого учреждения однажды была описана как «сочетание сострадания и науки».

В принципе неудивительно, что современная хосписная помощь рождалась в таких муках. До ее появления люди со смертельными заболеваниями воспринимались как отбросы общества. Но Сисли Сондерс считала, что каждый час, каждая минута человеческой жизни невероятно важны и ценны. Она умерла в 2005 году в хосписе Святого Христофора, окруженная близкими людьми, в той комфортной обстановке, которую она сама разрабатывала много лет. Мы привыкли думать, что хосписная помощь – это нечто само собой разумеющееся. Поэтому так важно помнить о том, что она существовала не всегда. Должна была появиться женщина, полная сострадания и сочувствия к умирающим, которая решила изменить мир – ведь он действительно нуждался в подобных переменах. Сондерс однажды спросила одного умирающего человека, что бы он больше всего хотел получить от тех, кто за ним ухаживает. Он ответил ей: «Я лишь хочу, чтобы они смотрели на меня так, будто пытаются меня понять».

* * *

В работе «Книга жизни и практики умирания» Согьял Ринпоче очень точно описывает, насколько сложными становятся ваши отношения с человеком, находящимся на пороге смерти, если и раньше вы не были с ним близки: «Мне помогла такая мысль: что человек, который сейчас умирает у меня на глазах, где-то глубоко внутри – хороший человек»[60]. Меня поразила эта идея, потому что она отражает саму сущность прощения: видеть в другом те черты, которых мы обычно не замечаем в самих себе. Если вы верите, что нас всех создал любящий Господь по образу и подобию своему, то все наши отрицательные качества – результат нашего личного выбора и свободы воли. Это не значит, что красота человеческой души может померкнуть, она может быть сокрыта тьмой и болью, овладевающей нами. Как я писала ранее, если вы неверующий человек, хотя бы попробуйте принять во внимание мою точку зрения. Злость и обиды ничего не принесут вам, когда жизнь вашего близкого подходит к концу. Ведь гораздо приятнее будет увидеть человека в лучшем свете – таким, каким он мог бы быть, а не таким, каким он решил стать.

Вне зависимости от того, при каких обстоятельствах умирает ваш близкий, его душа путешествует назад во времени и вспоминает события давно минувших дней. Она видит радость, боль и гнев. Она видит предательства, жертвы, сомнения и силу любви. В конце концов, мы – это наша душа. А те, кто прощается со своими близкими, навсегда запоминают трагический момент расставания – то, как они пережили кончину любимого человека. Некоторые люди говорили мне, что они намеренно не навещали умирающего. Мне очень жаль тех, кто делает такой выбор, ведь они не смогут приобрести ценнейший опыт, который останется с ними на всю жизнь.

Смерть близкого кардинально меняет нашу жизнь: она заставляет нас смотреть на всё по-новому, открыть свое сердце другим людям. Смерть может изменить человека в лучшую сторону, побудить его пересмотреть свои ценности и заново расставить приоритеты, – нужно лишь позволить ей сделать это. Выбор, как всегда, остается за вами. Вы можете не пользоваться приобретенным опытом и продолжать жить как прежде, но смерть никогда не оставит вас в покое, и рано или поздно вы вновь встретитесь с ней лицом к лицу. Поэтому будет лучше, если вы попытаетесь подружиться.

* * *

В конце мая 2004 года стало понятно, что отец скоро умрет. Он практически не мог глотать, поэтому его перестали кормить твердой пищей. Но и жидкая еда давалась ему непросто. Я думала, что готова к его смерти. Много лет я ощущала ее присутствие, видела, как она стоит рядом с отцом и терпеливо ждет своего часа. В какие-то моменты казалось, что она вот-вот настигнет его: например, когда у отца случилась транзиторная ишемическая атака и врачи сообщили нам, что это может быть симптомом какого-то серьезного заболевания. Или когда все домочадцы, включая отца, заразились гриппом, который мог перерасти у него в пневмонию. Каждый раз смерть напоминала мне о своем присутствии, и я верила в то, что мы с ней уже подружились. В конце концов, сам отец никогда не боялся смерти. Всю жизнь он говорил мне, что смерть для него – это возвращение домой, к Богу, и что бояться ее вовсе не стоит.

Но мне предстояло узнать, что к смерти невозможно подготовиться. Как бы близко она ни подбиралась к нам, как бы мы ни старались принять ее неизбежность, думая, что это поможет нам справиться со страхом, смерть всё равно придет неожиданно. Просто невероятно: человек может жить как ни в чем не бывало, а уже через минуту покинуть этот мир. Куда он пропадает? Вопросы о жизни и смерти, мучающие нас на протяжении всей человеческой истории, никогда не теряют своей актуальности. Как бы сильно вы ни убеждали себя и окружающих в том, что готовы встретиться лицом к лицу со смертью, она всё равно застигнет вас врасплох.

В Лос-Анджелесе тогда цвел палисандр: улицы города были покрыты его яркими фиолетовыми бутонами, как будто слоем цветного снега. Еще цвел жасмин, и воздух был наполнен его сладким ароматом. Такие чувства у меня вызывают воспоминания о том дне, когда умер мой отец.

Мой брат Рон и его жена собирались провести свой ежегодный отпуск на Гавайях. Перед отъездом Рон приехал в Лос-Анджелес. Мы с ним стояли у постели отца, и я спросила: «Ты уверен, что хочешь сейчас лететь на Гавайи?»

Рон ответил, что наш отец не может умереть во время его отпуска, – возможно, его бдительность притупили те самые случаи «ложной тревоги», – просто для того, чтобы поспорить со мной. В итоге они улетели, а меньше чем через неделю вернулись обратно и успели попрощаться с отцом.

Я всегда буду верить в то, что отец дождался возвращения Рона. В ночь перед смертью он находился в ужасном состоянии, и нам казалось, что он может не дожить до утра. Я вышла из родительского дома, когда начало темнеть и на небосвод поднималась полная луна. В то время я жила в трехэтажном доме и очень сдружилась с его владельцами, проживавшими на первом этаже. Поднимаясь по наружной лестнице к себе в квартиру, я вдруг поняла, что не могу больше сделать ни шага. Я села на ступеньку, посмотрела на луну и разрыдалась. Друзья нашли меня плачущей на лестнице. Я сказала им: «Я не знаю, как жить без него. Я не знаю, что мне теперь делать».

Они отвели меня в дом, и мы долго разговаривали – о том, что к смерти невозможно подготовиться, что она всегда приходит внезапно, даже если ты ее давно ждешь. Я всегда буду благодарна им за поддержку, которую они мне тогда оказали. Благодаря нашему разговору я поняла, что мы все переживаем смерть близкого схожим образом, и я часто вспоминала эту ночь – спустя много лет, когда смерть стала популярной темой для обсуждения на собраниях нашей группы поддержки.

Когда я пришла в родительский дом утром четвертого июня, Рон уже приехал туда. Его самолет приземлился в тот тихий, темный час, когда полночь уже миновала, а до рассвета еще остается очень много времени. Я помню, как подумала о том, какое это одинокое время и чувствовал ли брат одиночество, направляясь от аэропорта к холмам Бель-Эйр. Но говорить на подобные темы в нашей семье не было принято, так что я не задала Рону этот вопрос. Мы сидели у отцовской постели, пока небо становилось всё светлее и светлее, а мимо окон проплывали клубы тумана. Мы пили чай, обменивались воспоминаниями, а временами молчали. Говорили мы тихо, чтобы не потревожить отца, который готовился покинуть этот мир.

Спустя несколько часов я вышла в сад. Я посмотрела на светлеющее небо и почувствовала, как начинаю погружаться в свои воспоминания. И я поняла, что смерть – это мудрый учитель, ведь она учит нас жизни. Я всегда хотела от своего отца чего-то большего, хотела быть ближе к нему, стремилась понять, что он за человек. Но даже после десяти лет, на протяжении которых деменция обнажала его душу, я продолжала воспринимать его как череду образов, пробелы между которыми навсегда останутся пустыми.

Через дверь я слышала, как моя мать разговаривала в своей спальне по телефону. Она занималась этим всё утро, иногда прерываясь, чтобы зайти в комнату отца. Я вдруг поняла, что еще совсем недавно осудила бы ее за такое поведение. Почему она только и делает, что говорит по телефону, в то время как ее дети сидят у постели своего умирающего отца, прислушиваются к его дыханию, ожидая момента, когда он испустит свой последний вздох? Но тогда, стоя под солнцем, лучи которого пробивались сквозь пелену тумана, я поняла, что не осуждаю ее. Мне было ее жалко. Мать не понимала, как ей стать участником этого глубокого семейного переживания. Мы с братом тоже не знали, но пытались не обращать внимания на непростую историю наших взаимоотношений, ведь сегодняшнее событие было важнее всех прошлых обид. Моя мать лишала себя возможности сидеть рядом со своими детьми, в то время как ее муж медленно покидал этот мир. Она не могла воссоединиться со своей семьей, и мне стало грустно: мать сознательно всю жизнь вела себя так, что теперь не могла поучаствовать в таком важном событии. Я шепотом помолилась за нее и поблагодарила смерть за все те уроки, которые она мне преподала, за то, что она стала зеркалом, отражавшим не только мое прошлое, но и путь, который я смогла пройти.

Когда врач сказал нам, что сердцебиение отца стало совсем слабым и он скоро умрет, мы с Роном позвали мать. И она застала тот удивительный момент, когда за минуту до смерти отец открыл глаза: они вновь были ярко-голубыми, и взгляд его стал таким ясным и осмысленным! Мать поняла, что он по-прежнему любит ее, когда он повернулся и посмотрел на нее перед тем, как испустить свой последний вздох. Я была искренне рада за нее. Но при этом мне было грустно, ведь мать так много упустила из-за своей замкнутости и нежелания меняться. Перед тем как отец умер, они с матерью в последний раз оказались в своем личном мире, отведенном им двоим. Кажется, она ничего не сказала ни мне, ни Рону. Перед лицом смерти отца мы были очень одиноки, мы не были семьей. И единственное, что было для меня в новинку, – отсутствие злости на этих людей. Я просто грустила из-за того, что мы всю жизнь были так далеки друг от друга.

* * *

Обычно участники группы поддержки, обсуждая вопрос неизбежной смерти близкого, разделялись на два лагеря. Одни говорили так: «Физически он полностью здоров, еще меня переживет, – во всяком случае, лет двадцать у него точно есть». Другие, наоборот, очень переживали из-за того, что состояние близкого ухудшалось, они считали это знаком быстро приближающейся смерти. Но ничьи предсказания не сбывались. Смерть действует по собственному загадочному расписанию, и с уверенностью можно сказать лишь одно – она придет неожиданно. А когда она шепчет вам, что пора прощаться со своим близким, то превращается в огромное зеркало, в котором отражается вся ваша жизнь. И так происходит со всеми, кто с ней сталкивается. Смерть позволяет нам задуматься о жизни; подобно последнему лучу солнца перед закатом, смерть озаряет самые темные уголки человеческой жизни.

Часто люди говорили мне, что их близкий умер неожиданно: они навещали его незадолго до смерти, и он выглядел вполне жизнеспособным. Другие люди начинали переживать, что упустили какой-то знак, какое-то изменение в его поведении, которое указывало на приближение смерти. Но всё это – лишь попытки контролировать явление, которое мы даже не в состоянии до конца понять. Мы не можем предсказать смерть. И наша цель состоит не в этом. Наша цель – получить тот ценный опыт, который смерть может нам подарить.

Бывает и другая ситуация: доктора и сопровождающие из специализированного учреждения предупреждают родственников пациента о том, что его состояние стремительно ухудшается, и близкие начинают готовиться к прощанию с больным. Родственники делают всё, что в их силах, и вздрагивают от каждого телефонного звонка, думая, что сейчас им сообщат плохую новость. Но больной не умирает, и жизнь продолжается.

Именно такая ситуация произошла у моих друзей Кары и Томаса. Владелец частного дома престарелых, где жила Мишель, позвонил им и сообщил, что, по его мнению, пациентка скоро умрет. Она очень ослабла физически, что Кара и Томас сами заметили во время своего последнего визита в дом престарелых; было еще много признаков того, что Мишель осталось недолго. Кара начала суетиться, пыталась организовать церемонию прощания еще до того, как ее мать покинула этот мир, чтобы после ее смерти не решать организационные вопросы, а сконцентрироваться на своих чувствах.

Она отправилась на Вествудское кладбище, где похоронены многие звезды шоу-бизнеса, включая Мерилин Монро. Кара собиралась выбрать гроб и организовать транспортировку тела матери в северную часть кладбища на заранее купленный для нее участок, расположенный рядом с местом, где покоился ее муж. Кара решила досрочно завершить тот долгий и трудный путь, который большинство проходит уже после смерти своих близких. На собрании группы поддержки Кара рассказывала о том, как припарковалась рядом с могилой Мерва Гриффина[61], на чьем памятнике была высечена надпись: «Абонент больше не доступен». Потом она рассказала нам о разных необычных гробах, которые предлагают своим клиентам ритуальные агентства: гроб в форме каноэ (для любителей данного вида спорта), гроб в стиле Дикого Запада (со шпорами?). Ее рассказ рассмешил всех участников группы поддержки, мы часто смеялись, обсуждая такие серьезные темы. Тогда я задумалась о том, насколько важно уметь смеяться, чтобы справиться с подобными переживаниями. В старой песне Джони Митчелл[62] People’s Parties есть слова: «Вы знаете, смех и слезы – это одно и то же».

Потратив немало времени, Кара и Томас наконец разобрались с организацией похорон: они заказали простой гроб и катафалк. Супруги стали ждать, когда смерть придет за Мишель. Но она всё никак не являлась, и ожидание захватило всю их жизнь. Когда Кара и Томас приезжали в дом престарелых навестить Мишель, они постоянно думали о том, что времени у нее остается всё меньше и меньше. А затем произошло нечто совершенно неожиданное: болезнь как будто отступила, Мишель окрепла и всем своим видом давала понять, что покинет этот мир еще не скоро.

Она умерла лишь спустя два года. И Каре действительно было намного легче от того, что она заранее решила все организационные вопросы, поскольку ее горе оказалось очень сильным, а боль просто невыносимой, хотя она и готовилась к прощанию с матерью очень долгое время. Но такова природа смерти – ее наступление вызывает у нас самые непредсказуемые чувства.

* * *

Я не была готова к тому горю, которое обрушилось на меня после смерти отца. Десять лет я оплакивала его, пока он постепенно покидал этот мир и удалялся в собственную загадочную реальность, в которую никто, кроме него, не мог заглянуть. Мне казалось, что я уже отгоревала свое. Даже если у вас есть подобный опыт, смерть всё равно застанет вас врасплох и выбьет почву у вас из-под ног. Вы будете падать и падать – однажды вы обязательно приземлитесь, но порой вам будет казаться, что это падение никогда не закончится.

Когда ваш близкий уходит из жизни, вместе с ним этот мир покидают и другие вещи: например, надежды, которые вы питали до сих пор. Многие люди говорили мне о том, что в глубине души им очень хочется, чтобы родитель наконец стал гордиться ими или извинился за свои ошибки. И эти желания, подобно свечам на праздничном торте, продолжали освещать жизнь этих людей, несмотря ни на что, ровно до момента смерти их родителя. Кому-то было важно еще раз увидеть, как близкий узнал их – произнес имя своего ребенка, улыбнулся ему. Мы не признаёмся себе в том, насколько отчаянно держимся за надежду, ведь наш разум моментально атакует все наши мечты. Но когда мы сталкиваемся лицом к лицу со смертью, эти надежды и желания рассыпаются в прах. Их исчезновение – часть горя, которое нами овладевает: это пустота, образовавшаяся на месте любимого человека, и наши несбывшиеся мечты.

Нередко люди в группе поддержки спрашивали, смогут ли они ходить на наши собрания после смерти близкого. Я всегда отвечала, что они не только могут, но и должны это делать, ибо горе способно завести человека в самые неизведанные области его души. И тогда ему понадобится поддержка, которую может оказать наша группа. Я могу с уверенностью сказать, что ни один человек не отреагировал на смерть близкого так, как предполагал, пока больной еще был жив. Того, кто был уверен, что легко справится с болью, раздавило горе. Тот, кто боялся утратить контроль над собой, неожиданно находил в себе силы, о существовании которых и не подозревал. БА, смерть и реакция на потерю близкого – это абсолютно непредсказуемые вещи. Смерть, как и деменция, может преподать вам ценные уроки, если вы позволите ей стать вашим учителем.

Как и все вещи, связанные с деменцией, горе подразделяется на разные виды: прощаетесь вы с родителем или с супругом, стандартная это БА или БА с ранним началом, когда перед лицом смерти оказывается еще очень молодой человек. На того, кто теряет партнера и лучшего друга, давит не только груз несправедливости жизни, но и события из прошлого: давняя ссора, которой можно было избежать; слова любви, которые так никогда и не были сказаны; совместные планы на следующий год. В такой ситуации принять неотвратимость смерти может быть очень трудно. Однажды я услышала следующее высказывание: «Это нельзя преодолеть, но через это можно пройти».

Потеря близкого навсегда меняет нас. Тем более если умирает человек, с которым мы рассчитывали провести всю свою жизнь. Я думаю, что здесь может помочь любовь, которую вам посчастливилось узнать, которая помогала вам преодолевать все жизненные невзгоды днем и убаюкивала вас ночью. Не всем в жизни повезло испытать это чувство. А вместе с большой любовью может прийти и большая печаль. Но любовь способна излечить все наши сердечные раны.

После смерти отца я посещала группы поддержки, но искала самые необычные способы утешить себя. В церемонии прощания с отцом принимали участие все американцы. В день его смерти улицы вокруг дома родителей заполонили толпы людей; они просто приходили туда и оставались стоять посреди дороги. Через несколько дней, когда мы перевезли гроб с его телом из похоронного бюро в библиотеку Рейгана и началось четырехдневное прощание, люди выстраивались вдоль улиц, собирались в толпы и махали руками вслед похоронному кортежу. Тогда мне казалось, и я думаю так до сих пор, что в те дни люди забыли о политике и пришли попрощаться с хорошим человеком, даже если порой бывали с ним не согласны.

Раньше я испытывала иррациональную злость по отношению к своей стране за то, что она присвоила себе моего отца, хотя Америка вовсе не была виновата в его закрытости и отстраненности. Но мне проще было винить целую страну, чем признать то, что отец сам не желал сближаться со своими детьми. По иронии, после его смерти именно Америка стала для меня поддержкой и опорой. Невероятное количество сочувствия и совместное горевание не давали мне погрузиться в пучины собственной трагедии. Я понимала, что, когда эта поддержка закончится, я останусь со своим горем наедине, – но на протяжении тех нескольких дней благодаря всем этим людям я оставалась на плаву.

Годы спустя, когда у меня появилась возможность помогать другим людям, организовав группу поддержки, я смогла поделиться с ними своим опытом: после смерти близкого человека жизненно важно не остаться в одиночестве. У вас еще будет время побыть наедине с самим собой, прочувствовать происходящее, обдумать все свои мысли. Но сразу после смерти близкого вам очень нужна поддержка. Я не предлагаю вам пытаться заручиться поддержкой всей страны – эта часть моей истории была весьма необычной. Но найдите нескольких людей, которые будут рядом, которые поймут и примут ваше горе и вашу утрату, чьи объятия и добрые слова не дадут вам утонуть.

* * *

К тому моменту, как ваш близкий умрет, вам будет казаться, что за время его болезни вы испытали уже достаточно горя и оно практически исчерпано. Вы перенесли все стадии потери человека по нескольку раз, вы буквально жили этим и знаете, какие в данной ситуации бывают взлеты и падения. Но когда приходит смерть, горе сразу дает вам понять, что не оставит вас в покое.

То, как именно мы скорбим о смерти близкого, тесно связано с отношениями, которые у нас с ним были. Если вы постоянно ссорились и не могли найти общий язык, то горе от смерти близкого будет ощущаться очень странно. Возможно, окажется, что вы не в силах вызвать ни одного отрадного воспоминания, ничего, о чем можно скучать; что ваши взаимоотношения сплошь состояли из трудностей и конфликтов. Вы всё равно почувствуете тяжесть утраты, но она будет необычной и порой абсолютно непонятной. Если речь идет о смерти родителя, который, видимо, не очень хорошо выполнял свои родительские обязанности, то вы можете вдруг осознать, что на самом деле вы всю свою жизнь грустили о тех вещах, которых у вас никогда не было. Если же смерть забрала человека, с которым вы были очень близки, то пустота, образовавшаяся после его ухода из этого мира, может превратиться в бездонную пропасть.

Мне знакомы оба вида этого горя. Хотя мой отец не был близок с нами, своими детьми, он всё же был приятным человеком, и я очень любила его. Мы с братьями и сестрами мечтали быть ближе к нему и всю жизнь грустили из-за того, что он не отвечал нам взаимностью. Повзрослев, я поняла, как сильно на него повлиял алкоголизм моего деда, его собственного отца. У него самого никогда не было настоящего отца, так как же он мог научиться быть отцом для нас? Еще я поняла, что многие из моих юношеских (и взрослых!) протестов были попытками привлечь его внимание. И я обычно я добивалась своего! Еще в детстве мне стало понятно, что привлечь внимание отца мне удается, лишь когда я попадаю в беду.

Когда отец болел деменцией, между нами происходило очень многое; к концу его жизни я почувствовала, что мы смогли простить друг друга. Кроме того, мне наконец-то удалось узнать его получше. Память и мышление отца становились всё хуже, но его душа оставалась прежней – такой же доброй и милосердной. В те годы, горюя, я благодарила БА за возможность узнать его истинную сущность. Эти чувства утешают, даже если вызывают у нас слезы и боль. Наиболее близкие отношения с отцом у меня установились именно в годы его болезни.

С другой стороны, как я уже упоминала ранее, мои отношения с матерью были невероятно сложными, и даже когда они на время становились лучше, я понимала, что совсем скоро всё вернется на круги своя. Я потратила десятилетия на попытки понять, почему мы никогда не могли найти общий язык, и печалилась о том, что никогда не знала, каково это – иметь хорошую, любящую мать.

Однажды вечером на собрании группы поддержки человек, у которого были очень напряженные отношения с родителем, болеющим БА, признался нам в одной вещи. Он боялся, что не сможет заплакать, когда его близкий умрет. Этот человек хотел горевать об утрате, как все остальные, но ему казалось, что у него ничего не получится. Я сказала ему, что пытаться предсказать свою будущую реакцию на смерть близкого бесполезно, ведь он не может знать наверняка, какие чувства будет испытывать от произошедшего. Горе гораздо многограннее, чем мы думаем. Я предложила ему попытаться быть открытым ко всем чувствам, которые он может ощутить, и сказала, что все они будут правильными.

Этот разговор был для меня важен, потому что на тот момент моей матери оставалось жить всего несколько месяцев. Мы знали о ее проблемах со здоровьем и о том, что нам всем оставалось только ждать ее неизбежной кончины. И меня тоже посещали мысли о том, что я не способна горевать по ней. Тогда я решила последовать собственному совету. Я переживала смерть матери совершенно иначе, нежели смерть отца, – я не тосковала с нежностью по былым временам. Но бывали моменты, когда я начинала плакать. Меня удивило, что где-то в глубине души я испытываю боль, и я сделала то, что советовала делать другим людям, – уступила своим чувствам.

Оплакивать человека, с которым у вас были непростые отношения, может быть гораздо труднее, чем горевать по тому, кто был вам дорог и близок. Это происходит из-за отсутствия теплоты, нежности и приятных воспоминаний, которые могут утешить вас в эти нелегкие минуты. Вас снова начинает одолевать знакомое до боли чувство покинутости, которое постоянно сопровождало вас и при жизни этого человека. Горюя о матери, я хваталась за редкие воспоминания о тех моментах, когда она проявляла ко мне нежность и доброту. Я не пыталась отрицать наши проблемы или забыть о прошлом – что было, то было, а было всё это весьма непросто. Но если я вспоминала о тех немногочисленных моментах, когда мы с ней оказывались по ту сторону наших совместных трудностей, мое сердце наполнялось любовью, а горе казалось менее болезненным. Я сочувствовала матери – потому что она никогда не испытывала радости материнства, оно всегда казалось ей обузой. Осознание этого помогло мне простить ее.

Но мне по-прежнему было тяжело, и это была не та тяжесть, которая навалилась на меня после смерти отца. Когда он умер, бывали, конечно, очень сложные и болезненные дни, но в целом я испытывала лишь светлые чувства, как будто часть меня возносилась над этим миром. Я предпочитала думать, что его смерть – напоминание людям о том, что этот мир – не наш настоящий дом; ведь мы здесь лишь гости, и каждый человек в конце концов возвращается в свой настоящий дом – на небеса. Я представляла себе, как его душа взывает ко мне из рая, чтобы я не забывала об этом. После смерти отца я ощутила спокойствие. Весь мир, казалось, вел себя тогда в унисон с моим внутренним состоянием: даже люди в транспорте были вежливее обычного, никто не толкался и не лез без очереди. Я понимала, что в действительности всё не так, но верила в лучшее.

Я хорошо помню, как однажды, через пять или шесть недель после смерти отца, я ехала на машине – и вдруг кто-то подрезал меня, отчего мне пришлось внезапно затормозить. Я нажала на клаксон, прокричала несколько бранных слов и, возможно, показала неприличный жест – и вдруг подумала: «Эх, вот всё и вернулось на круги своя. Похоже, я спускаюсь с небес на землю».

В течение нескольких недель после смерти матери потоки чувств врывались в мою душу, подобно порывам ветра, проносящимся сквозь открытое окно. Я думала, что давно справилась со своими переживаниями – прорабатывала их много лет с психотерапевтом, молилась, старалась жить как ни в чем не бывало. Но чувства вновь атаковали меня, и в них не было ни нежности, ни любви. Я всю жизнь боялась матери, и ее смерть не избавила меня от этого страха. И даже мои попытки вспомнить о ней что-нибудь хорошее не останавливали поток других, куда более многочисленных воспоминаний.

На дороге, ведущей к родительскому дому, примерно в двух минутах езды от него, есть один крутой поворот. Когда я проезжала его, у меня в животе всегда что-то сжималось. В последние годы жизни матери я навещала ее каждую неделю, иногда чаще, и всякий раз на этом изгибе дороги мой живот сжимался от страха и напряжения. Однажды утром мне позвонили и сказали, что ночью мать скончалась. Я села в машину и поехала к ней. Подъезжая к тому повороту, я сказала себе: «Ты можешь не бояться. Ее больше нет». Это не сработало, в животе опять что-то сжалось, и я поняла, что мать так сильно влияла на мою жизнь, что я не в состоянии поверить в ее смерть. Даже стоя у материнской постели и глядя на ее бездыханное тело, я будто ожидала, что она сейчас откроет глаза и велит мне подстричься поприличнее.

Только спустя почти две недели, в течение которых мы убирались в родительском доме, я перестала испытывать это неприятное чувство, поселившееся в моем животе.

В личной истории каждого из нас есть глубокие, не поддающиеся никакому воздействию переживания. И те, что связаны с нашими родителями, не исчезают после их смерти. У нашего тела есть мышечная память, а у души – эмоциональная. И борьба с этой памятью бессмысленна. Лучшее, что вы можете сделать, – это попытаться проникнуть в самую глубину своих чувств, разобраться в них, понять, что когда-то они могли сопровождать вашу жизнь, но больше они вам не нужны.

* * *

Я заметила, что любой вид горевания – как легкий, так и трудный – порой осложняется нетерпением. Вы вдруг можете подумать: «Хватит уже, пора заканчивать с этим». Мне кажется, что данная мысль – бич нашего современного общества, в котором всё должно происходить очень быстро. Когда-то я читала, что раньше нормальной длительностью горевания считался год. В этой идее есть что-то поэтичное: переживать горе по мере того, как за окном один сезон сменяется другим. Но сейчас мы ожидаем и от окружающих, и от себя самих, что уже через несколько недель после смерти близкого мы сможем как ни в чем не бывало сходить в торговый центр. Как будто всё в нашей жизни, включая горе, стало блюдом, которое готовится в микроволновке.

Человек, близкий которого заболел деменцией, впадает в очень странное состояние: он начинает горевать с того самого дня, как его родственнику или супругу диагностируют БА. Мы не привыкли жить в таком медленном темпе, но болезнь вынуждает нас измениться. Борьба с деменцией, как и попытки ускорить ее течение, не приводят ни к чему хорошему. И вам, скорее всего, придется доказывать это знакомым, которые могут вас не понимать.

Когда умер отец, на следующий день после возвращения с церемоний народного прощания, проходивших в Вашингтоне и Калифорнии, я наконец получила возможность остаться наедине со своим горем. В тот же день мне позвонила одна моя подруга и сказала: «Надеюсь, тебе уже получше и всё осталось позади». Потом она спросила, смогу ли я на этой неделе приходить к ней домой дважды в день, чтобы кормить ее котов, когда они с мужем уедут в путешествие по случаю Дня отца. Меня поразили ее слова. Я только что потеряла отца и пять дней публично выступала перед всем миром. У меня не было времени спокойно сесть и подумать о том, что со мной произошло, а на носу действительно был День отца – очень подходящий праздник для человека, у которого только что умер отец.

Я отказалась и напомнила ей о существовании платных услуг по уходу за животными; кажется, я упомянула о том, что горюю после смерти отца, но она проигнорировала мои слова. Сейчас мы не общаемся; как я уже писала ранее, вы по-настоящему узнаёте своих друзей только в самые тяжелые времена, и часто оказывается так, что им вовсе не место в вашей жизни. Кажется, что необходимость прощаться с человеком, которого вы считали другом и на поддержку которого так рассчитывали, приносит еще больше боли. Но идея о том, что природа не терпит пустоты, касается и человеческой жизни. Вы довольно быстро найдете нового друга, который будет поддерживать вас, – и порой такой человек приходит в вашу жизнь совершенно неожиданно. Трагедии, болезни и смерть кардинально меняют нас и наши отношения с другими людьми. Иногда такие изменения проходят очень непросто, человеку бывает тяжело расставаться со своими друзьями, но в итоге все эти перемены оказываются к лучшему. В какой-то момент мы заглянем в свое прошлое и поймем, что люди, которые были в нашей жизни лишними, должны были уйти и уступить место другим – нашим настоящим друзьям и близким.

* * *

Я пишу эти строки на рассвете; сегодня – годовщина смерти отца. В этот день пятнадцать лет назад клубы тумана расстилались по улицам, пока я ехала к родительскому дому на восходе солнца. Небо закрывала белая пелена, и до самого вечера было непонятно, который сейчас час. Вечером мой отец испустил последний вздох. Сегодня утром я увидела такое же белое небо, прямо как в день его смерти, и обрадовалась.

Вчера один друг спросил меня, будет ли мне сегодня тяжело. Я ответила: «Нет, в этот день мне всегда легко, моя душа полна благоговения, и я стараюсь быть ближе к Богу. Сидя у постели отца, я чувствовала, что Бог находится рядом с нами, в этой комнате». В тот день я вспоминаю спину отца, на которую я смотрела, следуя за ним на лошади по нашему ранчо. Он всегда ехал передо мной, и я постоянно пыталась придумать тему для разговора, которая заставила бы его повернуться ко мне. Я помню, как мы проводили летние каникулы на пляже, вспоминаю его сильное, загорелое тело. Хоть я и храню свои последние воспоминания о нем – о том, как он, будучи совсем слабым и беспомощным, лежал прикованный к кровати, – я не обращаюсь к ним в этот день. Вот что время делает с горем: оно убирает из него печаль и боль, оставляя лишь счастливые воспоминания. В вашем сердце по-прежнему остается сожаление, но оно лишь малая часть вашего богатого опыта. Попытки избежать горя или полностью избавиться от него – бесплодны. Я заметила, что люди, живущие в гармонии с самими собой, – это те, кто способен спокойно переносить горе – свое и чужое – и воспринимать его как неотъемлемую часть человеческой жизни.

Одна подруга как-то сказала мне, что на приеме у психотерапевта, с которым прорабатывала очень болезненный период свой жизни, она не сдержала своих эмоций и воскликнула: «Почему это со мной происходит?!» Врач ответил ей: «Потому что вы – живой человек».

* * *

Мы все были частью великого горя, масштабы которого во много раз превосходили размеры наших личных трагедий. Когда мне было одиннадцать лет, убили президента Джона Ф. Кеннеди; в те годы мой мир был совсем маленьким, как и у любого другого ребенка. Но я всё равно заметила, что поведение людей изменилось – все стали мягче и добрее друг к другу. Через пять лет, после убийств Мартина Лютера Кинга-младшего и Роберта Кеннеди, я ощутила эти перемены в обществе еще сильнее. Жизнь граждан нашей страны как будто замедлилась. Когда катастрофа 9/11 потрясла весь мир, мы начали смотреть друг на друга как на товарищей по несчастью; даже между незнакомцами возникала некая связь, и никто не скрывал своих слез. Когда погиб Коби Брайант[63], горечь утраты ощутил каждый из нас, и на какое-то время люди забыли обо всех своих политических и личных разногласиях.

Глядя на сотни незнакомцев, собравшихся на улицах после смерти моего отца, я видела слезы на лицах людей. Кто-то из них выглядел печально и торжественно. Я бы хотела сказать им всем, как много их присутствие для меня значит. Я как будто внезапно обрела огромную семью.

Через пару месяцев мы разговаривали с одной женщиной о событиях тех дней и о той нежности, которой наполнились сердца людей после смерти моего отца. Она сказала мне: «Нам всем это было необходимо». И я поняла, что она имела в виду. Люди собрались все вместе, чтобы разделить друг с другом горечь утраты. Они на время забыли обо всех своих разногласиях, которые всегда мешали им стать ближе друг к другу, и просто позволили себе горевать о смерти человека, который восемь лет был президентом Америки. Что бы мы о нем ни думали, этот человек изменил мир. Все те люди, которые несколько часов дожидались похоронной процессии, просто не могли быть исключительно республиканцами. В тот момент они забыли о своих политических взглядах.

Горе может быть одним из самых целительных чувств. Оно помогает нам открыться миру, сблизиться с другими людьми, побуждает нас забыть о наших разногласиях и ссорах. Оно позволяет нам смотреть на мир с удивлением, на смерть – с уважением, а на всё происходящее – как на танец Времени.

«Затем для каждого из нас наступает минута, когда великая сиделка смерть берет человека, как ребенка, за руку и тихо говорит ему: „Пора домой. Скоро наступит ночь. Тебе пора в кровать, дитя земли“».

Джошуа Лот Либман. «Покой ума»

Глава 19. После прощания

Запах отца оставался в его комнате одиннадцать дней – я считала. Он становился всё слабее, но я чувствовала его, проходя через отцовскую спальню, чтобы попасть в комнату матери. Иногда я думала, что отец никак не может покинуть нас, желая убедиться в том, что с матерью всё в порядке. Не то чтобы я искренне верила в это, ведь он всегда говорил о том, что, умерев, мы возвращаемся домой, к Богу. И отец был непреклонен в своей вере. Так что он, скорее всего, находился в ином мире, в безопасности. Запах отца был лишь молекулами его тела, оставшимися в воздухе, но образ его души, летавшей по комнате, поднимал мне настроение.

Отец часто рассказывал историю о похоронах моего дедушки, его собственного отца Джека: как он вдруг почувствовал, что Джек коснулся его головы – он часто делал так, когда отец был маленьким. Мне нравилась эта история. Я запомнила ее на всю жизнь, ожидая, что подобное произойдет и со мной. Может быть, отец подаст мне какой-то знак после своего ухода. Но этого до сих пор не случилось.

Ощущение, которое было чем-то похоже на знак его присутствия, посетило меня во сне через несколько дней после смерти отца. Мы были на ранчо в Малибу, где я провела бо́льшую часть своего детства. Стоял пасмурный день, мы ехали на лошадях. Отец посмотрел на меня, грустно покачал головой и сказал: «Я совершил столько ошибок! И за многое должен перед тобой извиниться». Потом он развернулся и галопом ускакал в туман. Я последовала за ним, пытаясь разглядеть его фигуру, но она исчезла в тумане, и я видела вокруг себя лишь белую дымку. Даже стук копыт его лошади затих. Отец не один раз появлялся в моих снах, но мне кажется, что именно той ночью он действительно меня навестил.

Один мой друг, актер, рассказал мне, как однажды после смерти матери он сидел на диване в своем доме, расположенном на берегу океана. Его двери выходили прямо на пляж. Внезапно в дом залетел белый голубь, уселся на ручку дивана рядом с ним и спокойно посмотрел моему другу в глаза. Он был уверен в том, что этот голубь – его мать. И тут ему позвонила тетя и сказала, что по телевизору показывают шоу Кэрол Бернетт[64] с его участием. Он включил телевизор, и дальше, по его словам: «Мы с мамой сидели на диване и смотрели, как я выступаю у Кэрол, а когда передача закончилась, она улетела».

Смысл всех этих историй заключается в том, что после смерти любимого человека иногда происходят самые неожиданные вещи. Поэтому будьте внимательны. И постарайтесь временно отказаться от любых предубеждений – будьте открытыми всему происходящему. Смерть не в силах разорвать ваши отношения с близким человеком. Поэтому верите ли вы в то, что души умерших могут являться в наш мир, или думаете, что утрата вызывает странные аберрации воображения, просто будьте внимательны.

Вскоре после смерти отца мать рассказала мне, что уже несколько раз просыпалась ночью и видела его в своей комнате: он сидел на краю ее кровати. Меня это очень заинтересовало, и я стала расспрашивать ее, сколько отцу было лет, во что он был одет. Мать была в целом не очень внимательна к деталям, но отметила, что к ней являлась более молодая версия отца. Одет он был в «свою обычную одежду». Это, наверное, означало, что так же он одевался дома или на ранчо. Отец продолжал являться к матери еще какое-то время. Один раз он сидел в кресле, а не на кровати, и ей показалось, что он замерз, поэтому она встала и укрыла его пледом.

Я посоветовала матери никому об этом не рассказывать. Многие люди не верят в реальность подобных вещей и могут отреагировать совсем иначе, нежели я (а меня ее рассказы очень заинтересовали). Но мать не последовала моему совету; потому я и рассказываю данную историю в своей книге. Если бы всё осталось между нами, я бы сохранила тайну матери и после ее смерти. Но, по непонятным мне причинам, она многим рассказала об отце, являвшемся ей по ночам. Например, Билли Грэму[65]. Когда она сообщила мне, что разговаривала с Билли Грэмом по телефону и обсуждала с ним эту тему, то первая мысль, которая пришла мне в голову, была такой: «Ему можно обо всем рассказать». Но когда я спросила мать, что Билли Грэм ей ответил, она расстроилась и сказала, что он пренебрежительно бросил своим нравоучительным тоном фразу: «Ну, Нэнси, я уверен, что тебе просто чудится, будто Ронни к тебе приходит, ведь в Писании ничего подобного нет».

Я очень удивилась: «Как это? В Писании об этом как раз есть, ну помнишь, Иисус умирает, через три дня возвращается…»

«Ах да», – ответила мать, задумавшись. К сожалению, я не уверена в том, что мои слова имели тот же вес, как и слова Билли Грэма, и, к сожалению, мать очень разочаровал его ответ. Но это не удержало ее от того, чтобы рассказывать о визитах отца и другим людям.

Эта история – мое вам предостережение. Тщательно выбирайте людей, с которыми вы делитесь информацией. Если вы чувствуете присутствие своего умершего близкого наяву или во сне, если он иногда что-то шепчет вам на ухо, рассказывайте об этом только тем, кому вы полностью доверяете и кто не будет сомневаться в правдивости ваших слов.

Смерть любимого человека делает нас уязвимыми. Слова других людей (или их молчание) могут сильно вас ранить. Я навсегда запомнила, кто из моих друзей связался со мной после смерти отца, а кто решил промолчать. Я понимаю, что их молчание ранило меня так сильно из-за моей общей уязвимости, но так работает смерть: она обнажает душу человека.

Утрата человека, болевшего деменцией, необычна тем, что его родственникам и близким кажется, будто за годы болезни они уже привыкли к его отсутствию – ведь он уже давно стал совершенно другим человеком. Он занял другое место в вашей жизни, перестал в ней как-либо участвовать. В каком-то смысле жизнь семьи и друзей больного проходила уже без него. Дни рождения, каникулы, выпускные, свадьбы – он перестал посещать все эти мероприятия. Но когда человек с деменцией умирает, вы внезапно понимаете, что он на самом играл в вашей жизни важную роль. Пустота отцовской комнаты ранила меня каждый раз, когда я шла мимо нее по коридору. И тогда я поняла, что в последние годы его жизни эта комната стала центром всего родительского дома. Отец не принимал участия в повседневной жизни семьи, но он не покидал нас даже в то время, когда был прикован к постели.

* * *

Наша совместная с близким человеком история не заканчивается, когда он умирает. Все те чувства, которые мы когда-либо к нему испытывали, – как хорошие, так и плохие – остаются с нами на протяжении всей жизни. Если нам повезет, мы сможем извлечь из них ценные уроки. Я узнала многое об отце именно в тот период, когда БА начала постепенно забирать его у нас. Я увидела его в самом неожиданном свете – маленьким мальчиком, долговязым спортивным подростком, юношей, который смотрел на равнины Среднего Запада, видел за ними огни больших городов и строил грандиозные планы на будущее; который решил, что ему уготовано вершить судьбы целой страны.

В какой-то момент вы поймете, что большинство воспоминаний о близком, которые у вас остались, связаны с жизнью до прихода деменции. Сначала это может показаться невероятным. Недавние образы еще слишком ярко врезаются в память – родитель, супруг, брат или сестра находятся во власти деменции, всматриваются в просторы созданной своим увядающим сознанием реальности отстраненным, а порой и тревожным взглядом. Как можно забыть такое? Но горе протекает поэтапно. Оно меняет воспоминания, перетасовывает мысленные образы в нашей голове. Пройдет время, и на поверхность всплывут более давние воспоминания. Они не затмят тот тяжелый опыт, связанный с болезнью, но смогут отодвинуть его на второй план. Многие люди рассказывали мне, что по прошествии нескольких месяцев неприятные воспоминания поблекли, а их место заняли радостные, более ранние события, связанные с их близким.

Когда я вспоминаю об отце, то вижу его высоким и сильным человеком, взбирающимся на лошадь и отправляющимся в дорогу по бескрайним полям к площадке для конкура, которую он вместе с рабочими построил из старых телефонных столбов. Я вижу его ярко-голубые глаза и вспоминаю, как он рассказывал мне, своей маленькой пухлой дочке, о лепреконах и заколдованных лесах, о мягких склонах холмов и чистых водах райских ручьев. Когда я повзрослела, он перестал рассказывать мне эти истории, решив, вероятно, что я для них уже слишком взрослая. Но он не подозревал, что в том возрасте, когда я выросла из этих историй, мне ужасно хотелось вновь услышать их из его уст. Я вспоминаю, как отец советовал мне давать сдачи, когда меня обижали в школе, – в тот период надо мной издевался один мальчик, и я притворялась больной, чтобы не ходить в школу. Я вижу, как тело отца, мокрое от морской воды, блестит на солнце, пока он ждет подходящей волны, которая вынесет его на берег. Я никогда не вспоминаю его в роли общественного деятеля, губернатора и президента, хотя это очень важная часть его биографии. Но эти образы не приходят мне в голову, когда я думаю об отце. Всё это – его другая жизнь, публичная. И мне сложно разглядеть в том человеке своего отца. Но я вижу его образ, когда думаю о нем как о своем папе, способном починить что угодно, и чьи твердые шаги, звук которых раздавался в доме, наполняли мое сердце уверенностью в том, что всё будет хорошо.

Всю жизнь я искала свой дом, потому что родительский никогда не ощущался «своим». Только после смерти отца, когда я начала осмыслять эти десять лет его болезни – десять лет постепенной утраты близкого человека, – я поняла, что он и был «моим домом». Иногда дом человека может быть построен из теней и пустоты. Некоторые комнаты в нем могут быть заперты навсегда. В первый год после смерти отца, когда я горевала о своей утрате, я поняла, что должна принять все несовершенства и загадки той жизни, которая мне предначертана. Мне удалось узнать столь многое за годы его болезни, за те бессчетные часы бдения у его постели, проведенные в неспешных разговорах или в полном молчании, поскольку я перестала ожидать от жизни чего-то большего, нежели то, что происходит здесь и сейчас.

Среди всех уроков, которые преподает нам БА, самый главный – это урок принятия. В молитве о душевном покое говорится: «Господи, дай мне спокойствие принять то, чего я не могу изменить». БА заставила меня перестать бороться с тем, чего я не могу изменить, и начать задаваться вопросом: «Чему я могу научиться?» И я не осознавала всей важности этих уроков до того момента, как отец умер – и я наконец смогла посмотреть на весь тот путь, который прошла за эти десять лет. То было своего рода крещение. Я никогда не стану вновь тем человеком, которым была до появления БА в моей жизни.

Я не знаю, почему мы рождаемся именно у своих родителей. Я не знаю, почему некоторые люди заболевают БА, а другие – нет. И я больше не задаюсь этими вопросами, меня волнуют другие – те, на которые точно можно получить ответы. В детстве отец сказал мне, что не надо вставать на цыпочки, чтобы дотянуться до Бога, – Он повсюду, Он вокруг нас, Он всегда рядом. Как бы мне хотелось последовать этому совету чуть раньше.

Много лет назад я плыла по океану вслед за отцом, опускалась на самую глубину, чтобы там дождаться волн, которые вынесут меня на берег. Много лет спустя, когда мы оба стали намного старше, я вновь попыталась проследовать за ним, когда прибой уносил его в сторону горизонта, куда я пока что не могла за ним проследовать. В результате я оказалась одна на самой глубине, а он всё удалялся от меня. Меня утягивали на дно воспоминания, сожаления и надежды, и я не утонула только благодаря той вере, которую он во мне взрастил. Те, кто живет в наших сердцах, никогда не исчезают, даже если они навсегда покидают этот мир. Даже если они умирают.

В 1994 году в нашу семью пришла болезнь, о которой мы очень мало знали, и нам казалось, что она кардинально изменит нашу жизнь. Она была неотступной и жестокой, похожей на грабителя. Но спустя годы стало ясно, что БА не может похитить то, что живет в сердцах людей. Порой печаль и утрата – наши лучшие учителя. Мы постепенно теряем любимого человека, который проигрывает сражение с БА, но одновременно с этим мы становимся ближе к нему самым неожиданным и загадочным образом. И важнее всего то, что мы начинаем лучше понимать самих себя.

Иногда ранним утром я гуляю по берегу океана. Я слушаю крики чаек, плеск волн и воображаю, что бы я чувствовала, если бы отец шел рядом со мной. Я представляю себе звук его шагов, приглушенный вязким песком, и то, как бы он, наверное, поглядывал на воду, чтобы оценить, подходят сегодняшние волны для серфинга. Я чувствую, как мое сердце наполняется печалью, а потом вспоминаю, какие дары отец оставил в моей душе. Чтобы понять это, мне потребовались долгие годы и тот опыт, которым наделила меня БА. Но после того, как я всё осознала, моя жизнь изменилась навсегда.

«Всё человечество – создание одного автора, оно есть единый том, и со смертью каждого из нас не вырывают из книги соответствующую главу, но переводят ее на другой язык, и перевод тот лучше оригинала».

Джон Донн

Послесловие

В 2011 году я однажды проснулась в три часа ночи. Была гроза. Дождь за окном трепал ветви деревьев, грохотали раскаты грома. Мне в голову пришла мысль. Возможно, она посетила меня во сне – и я с ней проснулась; возможно, ее вызвали эти громкие звуки. Мысль была такая: я представила себя ведущей группы поддержки для людей, которые теряют своих близких из-за БА. Я встала с кровати, включила компьютер и поискала в интернете подобные организации, чтобы проверить, насколько они популярны. Оказалось, что не очень: я нашла лишь несколько таких групп поддержки.

Вскоре после той ночи я уже сидела в кабинете доктора Дэвида Фейнберга в Медицинском центре Калифорнийского университета и рассказывала ему о том, что собиралась сделать. Дэвид – один из тех редких людей, которые умеют по-настоящему слушать собеседника. Под его руководством в Медицинском центре Калифорнийского университета приоритетом стало улучшение качества жизни пациентов. К концу нашей встречи я поняла, что группа поддержки сможет собираться в этом заведении.

На протяжении пяти лет работы группы в Калифорнийском университете я постоянно ощущала поддержку Дэвида. Я была наивна и совсем не знала о том, что в больницах, как и в большинстве заведений, существует высокая конкуренция и ведутся политические игры (не партийные, а местечковые). Когда Дэвид оставил работу в Калифорнийском университете и перешел в медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании, я быстро почувствовала, насколько значительной на самом деле была его поддержка. И, должна признаться, я вскоре была ошарашена несколькими внезапными предательствами. Но для меня важнейшей задачей было сохранить группу поддержки. И поскольку я поняла, что в Калифорнийском университете ей больше не место, мы переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. За это я всегда буду благодарна доктору Джону Робертсону, а также Кейт Джонсон и фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона – за помощь в сборе средств на работу группы поддержки.

В 2017 году мне пришлось принять нелегкое решение закрыть группу поддержки. На тот момент я вела ее дважды в неделю на протяжение шести лет и посвящала много времени изучению домов престарелых и подобных им учреждений, а также занималась разнообразными вопросами, которые возникали в ходе собраний группы. Но в это время моя писательская работа простаивала. За те годы, что я вела группу поддержки, мне удалось опубликовать один роман, черновики же моей следующей книги долгое время лежали без дела на моем компьютере. Кроме того, я пыталась выпустить документальный фильм и не находила на это времени. Стоит добавить, что после переезда в больницу Святого Иоанна работа группы спонсировалась лишь добровольными пожертвованиями. Участники могли приходить на собрания группы поддержки бесплатно, но ее организация требовала определенных затрат. Я решила поработать над тем, чтобы больницы смогли получать лицензии на ведение нашей группы поддержки.

Много раз я сталкивалась с грустным фактом – больницы не заинтересованы в помощи людям, которые ухаживают за своими больными близкими. Исключения составили медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании и Кливлендская клиника в Лас-Вегасе, купившие лицензию на ведение группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».

Я по-прежнему надеюсь, что руководство других больниц также поймет, насколько важно оказывать поддержку родственникам и близким людей, больных деменцией. Цель группы поддержки состоит в том, чтобы сопровождающие сами не попали в больницу из-за стресса, который они испытывают. Родственникам и близким больных необходимо место, куда они могут свободно приходить, чтобы высказаться, выпустить пар, поплакать и посмеяться. Я всегда думала, что программе «По ту сторону болезни Альцгеймера» место в больницах, ведь здесь люди впервые слышат, как врачи оглашают страшный диагноз их близкого. Поэтому именно в больницах сопровождающие и родственники пациентов с деменцией должны получать помощь.

Одно из очень тяжелых последствий пандемии коронавируса состоит в том, что родственники больных лишились возможности навещать близких с деменцией, живущих в специализированных учреждениях. В их отсутствие болезнь крадет всё больше и больше у человека, которого они любят. И они не могут находиться рядом с ним в тот момент, когда он умирает. Это делает и без того болезненную ситуацию просто мучительной. Значит, еще большее количество людей теперь стало нуждаться в поддержке и эмоциональной опоре.

Я всегда подчеркивала, насколько важно соблюдать конфиденциальность в работе группы поддержки, и я сделала всё, что могла, чтобы соблюсти данные принципы и в своей книге. В каких-то историях я не указывала пол действующих лиц. Кроме того, некоторые рассказы я придумала сама, основываясь на ряде похожих историй, объединенных общей идеей. В одном из них я изменила имена действующих лиц – людей, которые разрешили мне поведать свою историю; их двойников в книге зовут Кара и Томас.

Я всегда буду уважать тех, кто посещал собрания нашей группы поддержки, и я всегда буду ими восхищаться. Это самые храбрые люди, которых я знаю. Они многому меня научили, и я надеюсь, что наша группа поддержки сделала их непростой путь чуточку легче.

В трудные времена мы можем самосовершенствоваться, в минуты горя мы учимся ценить радость – и порой радость нам доставляют самые обыденные вещи и события, которые мы никогда бы не сочли значимыми. Болезнь отца привела меня к тому, что я научилась делиться своими открытиями с другими людьми, оказавшимися перед лицом деменции.

Я консультировала очень много людей и слышала достаточно историй, чтобы прийти к очень важной мыли – деменция не должна рушить жизнь людей, чьи близкие стали жертвой этого недуга. Живя в мире деменции, вы проходите очень трудный путь, и иногда вам может казаться, что вы заблудились, что вас окружает лишь непроглядная тьма. В эти минуты вам нужны спутники, другие люди, которые протянут вам руку и скажут: «Вот здесь поверни направо. И всё будет хорошо».

Благодарности

Благодарю Боба Уэйла и Джину Якинту за отзывы о первой версии этой книги и за их мудрую и точную редактуру. (Спасибо, что вы исправили все мои неточные метафоры!)

Я всегда буду в долгу перед Дэвидом Фейнбергом за его поддержку группы «По ту сторону болезни Альцгеймера». Спасибо моим соведущим, работавшим с группой в Калифорнийском университете, – Линде Эрколи и Ксавье Кейджигасу. Спасибо Хейле Фэм за поддержку и советы. Спасибо соведущим группы в больнице Святого Иоанна – Кэти Мэйо, Адаму Дерби и Шерин Табибиан – за то, что делились со мной своей мудростью. Спасибо Кэрол Гарсии за то, что она иногда подменяла соведущих. Спасибо Кейт Джонсон и Фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона за своевременную помощь. Спасибо доктору Джону Робертсону и Полу Мамулолусу за то, что предоставили группе поддержки место для встреч.

Спасибо доктору Брюсу Миллеру за советы по поводу некоторых фрагментов этой книги и за оперативные ответы на все мои вопросы. Спасибо за вашу дружбу, поддержку и любовь: Дэвид Рэмбо, Майкл Рейган, Никки Вэлко, Чип и Вики Гудман, Дональд и Андреа Гудман, Сюзанн Симонетти, Ллойд Гроув, Макс Бут, Лео Мавровитис, Пэдди Калистро, Скотт Макколи, Пол Сэнд, Рэджи Салли и Майкл Георгиадес.

Альцрус. Фонд помощи людям с деменцией и их семьям

Фонд Альцрус был создан в 2019 году врачом-психиатром Марией Гантман совместно с журналистом и общественным деятелем Александрой Щеткиной. Миссия Фонда состоит в том, чтобы каждая семья в нашей стране, столкнувшаяся с проблемой деменции у близкого, могла своевременно получить квалифицированную медицинскую помощь, психологическую, социальную и юридическую поддержку, а также принималась в обществе с достоинством и уважением.

Фонд Альцрус работает по трем направлениям. Во-первых, он помогает ухаживающим за своими близкими с деменцией понять, что сейчас происходит, и сориентироваться в ходе болезни. В рамках этого направления фонд проводит семинары, вебинары, школы для ухаживающих, организует группы поддержки, создает брошюры, лифлеты и гайды. Помимо этого, родственники и близкие людей с деменцией могут воспользоваться Горячей Линией Альцрус.

Второе направление – это создание комфортной доступной среды для людей с деменцией. Мы развиваем сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». В них проводятся специальные закрытые семейные мероприятия для людей с деменцией и их близких.

Третье направление – повышение осведомленности о деменции. Сюда входит активное взаимодействие со СМИ, выпуск книг, посвященных деменции, выступления на конференциях, форумах, участие в круглых столах, а также организация собственных мероприятий по привлечению внимания к данной болезни.

Задача Фонда состоит в том, чтобы человек, который впервые слышит фразу врача «У вашей мамы деменция», знал, что он не остается один на один с этой проблемой, что он может получить необходимую ему помощь и поддержку и что ему не стоит бояться за свою маму, ведь люди будут относиться к ней с достоинством, пониманием и уважением, несмотря на ее страшный диагноз.

www.alzrus.org

Примечания

1

Патти Дэвис – урожденная Патрисия Энн Рейган – дочь 40-го президента США Рональда Рейгана (1981–1989), у которого в 1994 году была диагностирована болезнь Альцгеймера. – Примеч. пер.

2

Джон Белуши (1949–1982) – американский киноактер. – Примеч. пер.

3

Дэн Эйкройд (род. 1952) – канадо-американский киноактер. – Примеч. пер.

4

William Kreisl, Can a Smell Test Sniff Out Alzheimer’s Disease? www.cuimc.columbia.edu/news/can-smell-test-sniff-out-alzheimers-disease, дата обращения: 28 марта 2018 г.

5

Scott Gottlieb, Head Injury Doubles the Risk of Alzheimer’s Disease, ncbi.nim.nih.gov, дата обращения: 4 ноября 2000 г.

6

Mayo Clinic, Anesthesia, surgery linked to decline in memory and thinking, sciencedaily.com, дата обращения: 19 июля 2018 г.

7

Робин Уильямс (1951–2014) – американский актер, сценарист, продюсер, стендап-комик. – Примеч. ред.

8

Jennie Erin Smith, In a Colombian Family’s Dementia, a Journey Through Race and History, undark.org, дата обращения: 27 мая 2019 г.

9

The woman whose brain staved off her family’s Alzheimer’s, MIT Technology Review, technologyreview.com/2019/11/04/132061/the-woman-whose-brain-staved-off-her-familys-alzheimers/

10

Bill Whitaker, Frontotemporal Dementia, Devastating, Prevalent and Little Understood, cbsnews.com, дата обращения: 5 сентября 2019 г.

11

Dr. Bruce L. Miller, Frontotemporal Dementia (Oxford University Press, 2013).

12

University of California, San Francisco, Nicholas Weiler, Lifestyle Choices Could Slow Familial Frontotemporal Dementia, eurekalert.org, дата обращения: 7 января 2020 г.

13

Cindy Chang, «Elderly Driver Who Killed 10 is Sentenced to Probation», nytimes.com, дата обращения: 21 ноября 2006 г.

14

В некоторых городах РФ, например Москве, Костроме и Воронеже, также существуют центры дневного пребывания для пенсионеров, оказывающие услуги транспортировки пациентов. – Примеч. ред.

15

Mayo Clinic Staff, Meditation, https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/meditation/about/pac-20385120.

16

Двенадцатого июня 2016 года 29-летний Омар Матин открыл огонь из огнестрельного оружия в ночном ЛГБТ-клубе Орландо Pulse, а затем захватил заложников. В результате стрельбы погибло 49 человек, 53 получили ранения. – Примеч. пер.

17

Elisabeth Kübler Ross, On Death and Dying (Scribner, 2014).

18

В РФ даже при наличии подписанного отказа от реанимации пациенту будет оказываться медицинская помощь. Исключение делается в двух случаях: если в протоколе инкурабельности пациента прописано отсутствие радикальных методов излечения его болезни и если консилиум врачей постановил, что пациент находится на последней стадии умирания от хронического онкологического заболевания. См.: Михайлова В. Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации – и другие юридические права пациента // Просветительский проект о паллиативной помощи «Про Паллиатив» (https://pro-palliativ.ru). URL: https://pro-palliativ.ru/blog/znat-vse-o-svoem-diagnoze-otkazatsya-ot-reanimatsii-i-drugie-yuridicheskie-prava-patsienta/ (дата обращения: 26.04.2022). – Примеч. ред.

19

Death with Dignity Acts, deathwithdignity.org.

20

Paula Span, «One Day Your Mind May Fade. At Least You’ll Have a Plan», New York Times, nytimes.com, дата обращения: 19 января 2018 г.

21

JoNel Aleccia, «She Was Diagnosed with Dementia. She Documented Her Wishes for the End. Then Her Retirement Home Said No», Washington Post, washingtonpost.com, дата обращения: 18 января 2020 г.

22

Общество анонимных алкоголиков, Анонимные Алкоголики, или АА, – это международное содружество, основанное в 1935 году. Оно объединяет людей, которые делятся личным опытом, силами и надеждами, чтобы решить свою проблему с алкоголизмом и помочь другим избавиться от этой зависимости. Группы АА присутствуют в большинстве крупных городов России. – Примеч. ред.

23

Helen Schucman, Bill Thetford, Kenneth Wapnick, eds., A Course in Miracles (Foundation for Inner Peace, 1975). (Уопник К. Курс чудес. – М.: Рипол-классик, 2017.)

24

Круглосуточная горячая линия «Ассоциации БА»: (800) 272–3900.

25

Gavin de Becker, The Gift of Fear (Dell, 1998). (Де Беккер Г. Дар страха. Как распознавать опасность и правильно на нее реагировать. – М.: Альпина нон-фикшн, 2017.)

26

Caregiver stress (англ.) – стресс сопровождающего. – Примеч. пер.

27

«The genetics of Huntington’s Disease», Huntington’s Disease Association, hda.org.uk.

28

Дипак Чопра (род. 1946) – американский врач и писатель индийского происхождения, написавший множество книг о духовности и нетрадиционной медицине. – Примеч. ред.

29

Joe Dispenza, You Are the Placebo (Hay House, 2014). (Диспенза Д. Сам себе плацебо: как использовать силу подсознания для здоровья и процветания. – М.: Эксмо, 2014.)

30

Annette Kondo, «Blinding Horrors: Women’s Vision Loss Linked to Sights of Slaughter», Los Angeles Times, latimes.com, дата обращения: 4 июня 1989 г.

31

Толле Э. Сила настоящего. Руководство к духовному пробуждению. – М.: София, 2005. – Примеч. ред.

32

Alvin Powell, «When Science Meets Mindfulness», Harvard Gazette, news.harvard.edu, дата обращения: 9 апреля 2018 г.

33

Coleman Adult Day Services, What Is Sundowner’s Syndrome? colemanadultday.org, дата обращения: 10 ноября 2018 г.

34

Ken Keyes, The Hundredth Monkey (DeVorss and Company/Vision Books, 1982).

35

Norman Cousins, Anatomy of an Illness (W. W. Norton, Twentieth Anniversary ed., 2005). (Казинс Н. Анатомия болезни с точки зрения пациента. – М.: Физкультура и спорт, 1991.)

36

Норман Роквелл (1894–1978) – американский художник и иллюстратор. – Примеч. пер.

37

Популярное ток-шоу американского тележурналиста Ларри Кинга, в котором он интервьюировал знаменитых представителей бизнеса, политики и культурной жизни США. Программа транслировалась в 1985–2010 годах. – Примеч. пер.

38

Lavanya Ramanathan, «Lifestyle Guru B. Smith Has Alzheimer’s. Her Husband Has a Girlfriend. Her Fans Aren’t Having It», Washington Post, washingtonpost.com, дата обращения: 28 января 2019 г.

39

В РФ вопросами защиты интересов пожилых граждан занимается Департамент социальной защиты населения по месту жительства. – Примеч. пер.

40

National Adult Protective Services Association, napsa-now.org.

41

Pamela D. Wilson, What Does Guardianship of an Elderly Parent Mean? pameladwilson.com.

42

Марианна Уильямсон (род. 1952) – американская писательница, автор бестселлеров в жанрах самопомощи и эзотерики. – Примеч. пер.

43

The Keystone Cops (англ.) – серия американских немых фильмов про нерадивых полицейских 1912–1917 годов, снятая в жанре «физической комедии»: с большим количеством падений, ударов и нелепых перемещений. – Примеч. пер.

44

Талидомид – седативный препарат, применение которого во время беременности связано с возникновением врожденных физических дефектов у ребенка. – Примеч. пер.

45

Дилан Томас (1914–1953) – валлийский поэт и писатель. – Примеч. пер.

46

Джон Хинкли – мужчина, который в 1981 году организовал покушение на Рональда Рейгана. В результате его действий были ранены четыре человека, включая самого Рейгана. Хинкли был признан невменяемым и помещен на принудительное лечение. – Примеч. пер.

47

Kamilia S. Funder, Jacob Steinmetz, Lars S. Rasmussen, Anesthesia for the patient with dementia undergoing outpatient surgery, 2009, ether.stanford.edu.

48

Tracey Tully, «After Anonymous Tip, 17 Bodies Found at Nursing Home Hit by Virus», New York Times, nytimes.com, дата обращения: 15 апреля 2020 г.

49

Американский документальный фильм режиссера Джеймса Кича о певце кантри-музыки Глене Кэмпбелле, вышедший на экраны в 2014 году. – Примеч. ред.

50

Норман Фицрой Маклин (1902–1990) – американский писатель и литературовед. – Примеч. пер.

51

Сандра Дей О’Коннор (род. 1930) – член Верховного суда США, первая женщина, назначенная на данный пост. – Примеч. ред.

52

Joan Biskupic, «A New Page in O’Connors’ Love Story», USA Today, abcnews.go.com, дата обращения: 18 февраля 2009 г.

53

E. J. Mundell, «Love in the World of Alzheimer’s», HealthDay News, abcnews.go.com, дата обращения: 23 марта 2008 г.

54

Эва Мари Кэссиди (1963–1996) – американская певица, исполнительница классических популярных композиций. – Примеч. пер.

55

Jack E. Othon, Carl Jung and the Shadow: The Ultimate Guide, highexistence.com.

56

На сайте просветительского проекта «Про паллиатив» (https://pro-palliativ.ru) можно найти актуальную информацию об оказании паллиативной помощи в РФ. Горячая линия проекта: 8–800-700–84-36 (круглосуточно, бесплатно). – Примеч. ред.

57

На сайте getpalliativecare.org можно найти информацию о паллиативной помощи и многое другое.

58

См. раздел Hospice Care на сайте medicare.gov.

59

Caroline Richmond, «Dame Cicely Saunders», дата обращения: 23 июля 2005 г., ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1179787.

60

Sogyal Rinpoche, The Tibetan Book of Living and Dying (HarperCollins, 1992). (Согьял Р. Книга жизни и практики умирания. – М.: Ассоциация духовного единения «Золотой Век», 1997.)

61

Мерв Гриффин (1925–2007) – американский медиамагнат, телеведущий и эстрадный певец. – Примеч. ред.

62

Джони Митчелл (род. 1943) – канадская певица и автор песен, «одна из самых важных исполнительниц рок-эры». – Примеч. ред.

63

Коби Бин Брайант – успешный американский баскетболист, погибший в 2020 году в возрасте 41 года в результате крушения вертолета. – Примеч. пер.

64

Кэрол Крейтон Бернетт (род. 1933) – американская актриса и певица, автор и ведущая комедийного телешоу с собой в главной роли и с участием приглашенных знаменитостей; в одной из передач участвовал Рональд Рейган, тогда – губернатор Калифорнии. – Примеч. пер.

65

Уильям Франклин Грэм (1918–2018) – американский религиозный и общественный деятель, баптист, теле- и радиопроповедник. – Примеч. пер.

Content

Патти Дэвис
Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать

Предисловие доктора Мэри Кэтрин Мэйо

Введение

Мир изменился

Глава 1. Диагноз, которого вы так боялись

Глава 2. Забрать ключи от машины, впустить в дом помощника

Глава 3. Горе приходит рано

Ранние стадии

Глава 4. Кто этот незнакомец?

Глава 5. Петля времени

Сложные чувства и спасительная ложь

Глава 6. Стресс ухаживающего лица

Глава 7. Искусство лжи

Глава 8. Гнев

Глава 9. Чувство вины и утешение смехом

Глава 10. Утрата спутника жизни

Потеря контроля

Глава 11. Звонок в службу защиты взрослых

Глава 12. Вчера было гораздо лучше

Глава 13. Битва за гигиену (и другие вопросы здоровья)

Глава 14. Самое трудное решение

Ваш новый мир

Глава 15. Мир, который они придумали

Глава 16. Мнение других людей

Глава 17. Пустое место за обеденным столом

Поздние стадии

Глава 18. Горе – ваш старый друг

Глава 19. После прощания

Послесловие

Благодарности

Альцрус. Фонд помощи людям с деменцией и их семьям

Примечания