Ольга Морозова

Такой ребенок: Опыт мамы особого малыша

Редактор Любовь Любавина

Главный редактор Л. Богомаз

Руководитель проекта М. Шалунова

Корректор Н. Витько

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Использована иллюстрация из фотобанка shutterstock.com

© Ольга Морозова, 2019

© ООО «Альпина Паблишер», 2019

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Глава 1

Начало

Допустим, вы хотите ребенка. Вы даже еще не беременны, но уже сейчас вас окружает НЕОБХОДИМАЯ ИНФОРМАЦИЯ. Не задавая ни одного вопроса, вы уже знаете, что вам нужно делать и что ни в коем случае делать нельзя. Это, конечно, благодаря интернету в первую очередь. Шевельнув пальцем над смартфоном, вы можете посмотреть обзор детских колясок и рейтинг приложений для подсчета схваток, выбрать из сотни вариантов витамины для беременных и прочитать бесконечные обсуждения пользы и вреда прививок. Представьте, что будет, если вы еще и зададите вопрос в сети или в офлайне. Вы получите сотни комментариев, содержащих весь возможный спектр рекомендаций и запретов. А что потом?

Какая вы мама?

Этот вопрос будет звучать в вашей голове девять месяцев до родов и еще много лет после. Вы не знаете? Вы хотите узнать. Нет: вы должны узнать. Ведь именно этого требует от вас родительское сообщество. Как, вы не знали, что вы в сообществе? Поздравляю, вы в нем, даже если только что выключили интернет, захлопнули книгу и заткнули уши. Все равно вам долго не продержаться.

Допустим, вы склонны к гуманизму и контролю. Обратите внимание на ведущие современные теории, собирающие под своими знаменами наибольшее количество сторонников. Например, «осознанное родительство».

Довольно известная теория, содержащая советы буквально по всем вопросам и этим подкупающая. Она хороша, так как отвечает на ваши вопросы, и она плоха, поскольку над вами начинает довлеть система принципов. Хороша, потому что снижает требования общества к маленькому ребенку, но плоха, потому что повышает требования к взрослым. Однако, погружаясь в тему, вы постепенно перестаете задаваться вопросом о правомерности требований к вам – ведь он растворяется в потоке серьезной информации. А между прочим, осознанное – это когда ты выбираешь сам. Все сам. Все для ребенка. И когда голова, перенесшая гормональный шторм беременности, бурю родов и ураган кормления, погружена в мысли о выборе момента перерезания пуповины и о высоте первых ботиночек, вы уже не задаете вопрос о себе. Пока еще. Или задаете?

Принципы

Если вы вошли в интернет и забили в поисковике, скажем, «осознанное родительство», вы найдете такие принципы:

• активная жизненная позиция, постоянное саморазвитие, ответственность за свою жизнь, здоровый образ жизни;

• бережное отношение к семье и своей роли в ней;

• осознанное зачатие и подготовка к нему;

• здоровая и счастливая беременность;

• подготовка к родам, отношение к ним как к чуду и при этом как к абсолютно естественному процессу;

• роды в спокойной и защищенной обстановке;

• минимальное медицинское вмешательство;

• осознанный подход к заботе о здоровье и развитии ребенка – от прививок, кормления, «высаживания» на горшок до закаливания, плавания с рождения, физических игр и частого пребывания на свежем воздухе;

• активное влияние на пространство, в котором живет ребенок, – экология, круг общения, информационная среда;

• осознанный подход к обучению и воспитанию: собственный пример, выбор видов обучения;

• общение внутри семьи, традиции, доверие, искренний интерес родителей и детей друг к другу.

Вам уже хорошо? Мне – не очень. Мне совсем не очень! А знаете, почему мы полезли в поисковик и почему нам сейчас плохо? Потому что мы – сгустим краски, так лучше видно – дети в пустыне, где каждая песчинка – информация. И она ДОВЛЕЕТ.

Когда из поколения в поколение передается система воспитания, слабо изменяющаяся с годами, демонстрируемая примерами ваших близких, вам не нужно вырабатывать свою систему. У вас уже есть принципы. Да, вы можете соглашаться или не соглашаться с какими-то из них, но вы живете в этой системе, внутри нее. Ваши бабушки и мамы пеленали вас, а значит, вы либо будете пеленать ребенка, либо нет, но вы не будете спрашивать, что это такое, задача возникнет и будет решена. Да, и раньше были модные веяния – спать на жестком или мягком, давать подушку до года или нет, начинать прикорм пораньше или попозже, приучать к горшку в этом возрасте или в другом. Но модные веяния не разрушали систему в целом. А сейчас?

Вот вы, допустим, хотите быть осознанным родителем. Вы сотни раз делаете выбор: носить в слинге или не носить? Делать прививку сразу или потом? С какого возраста можно дать ребенку планшет? Утешать ли, если плачет? А стоит ли хвалить за любую мелочь? И так далее, далее…

Берем хороший вариант. Вы все изучили. От периода растерянности перешли к некоторой шаткой уверенности. Вы подготовились. Рассчитали цикл, сдали все возможные анализы, купили три теста на овуляцию и пять – на беременность. Купили и прочитали популярные книги (Уильяма и Марты Сирс, доктора Комаровского), изучили форумы для беременных и только что родивших, занесли в «Избранное» магазины с детской одеждой и игрушками, купили две коляски и четыре слинга, прошли курсы по подготовке к родам, заключили контракт на ведение беременности и роды. Вы – контрол-фрик[1]. Вы – это я. Я тоже думала, что все предусмотрела.

О себе

Сейчас придется наконец перейти к моему собственному опыту, а это ужасно трудно. Первые полтора года после родов я вообще не могла говорить о своих родительских проблемах. И чтобы начать, я стала делать так: говорила об этом по-английски – по Skype – с приятельницей, живущей в США. И настолько была занята построением фраз, что психологические барьеры существенно ослабевали. Но что же меня так напрягало?

Я спланировала беременность и роды, но и не подозревала, что ребенок, как по заказу родившийся в удобную дату, больше не будет удобным и контролировать его я не смогу. Нет, речь не идет об Официальном Большом Диагнозе. Это не синдром Дауна и не ДЦП. Просто мне достался особый ребенок, как это принято сейчас называть. Странный. Он почти никогда не спал, почти все время кричал и не отпускал меня ни на минуту несколько лет подряд.

Всего-то.

Когда в семье появляется сложный ребенок, в супергероя превращается прежде всего мама, хочет она того или нет. Забота о ребенке такого типа – это обычно существенная нагрузка: больше забот, сильнее утомление, постоянный стресс. Почему с особым ребенком труднее именно матери? Потому что чаще всего мама проводит с малышом значительно больше времени и немедленно начинает винить себя – ведь это именно она родила такого ребенка. Мы нервничаем, не останавливаясь. Невозможность спрогнозировать развитие особого ребенка и ежедневные трудности усиливают тревогу, растерянность, ощущение безнадежности. Нам плохо, мы перестаем верить в себя, у нас пропадает вкус к жизни, мы теряем интерес к себе как к женщине и личности. А еще мы болеем.

И снова о себе

Как легко говорить о теории и как трудно возвращаться к своей личной проблеме – замечали? Психологи называют это соскальзыванием, вот как сейчас, например. Больно – и мысль твоя ускользает. Но я все равно хочу поговорить об этом, так что возвращаюсь.

Итак, ребенок родился, две недели мирно поспал, после чего моя жизнь неожиданно и бесповоротно превратилась в ад на несколько лет. Первый год (а это целых 12 месяцев) младенец мог спать в любое время суток только 20 минут подряд, потом минут 15 кричал. Дальше сон стал длиннее, на втором году он продолжался уже 40 минут. К трем годам – час. Но если бы только это. Худшим было то, что ребенок не отпускал меня ни на секунду. До четырех лет пришлось с ним спать в одной кровати, не потому что я страшно осознанный родитель, а потому что круглосуточный крик терпеть невозможно. Если я исчезала из его поля зрения, ребенок начинал кричать и кричал до тех пор, пока вновь меня не видел. Когда ему было полгода и я ночью вставала в туалет, он немедленно просыпался, рушился с кровати и полз за мной, душераздирающе крича. В полтора года, если я во сне переворачивалась на другой бок, ребенок немедленно просыпался и, рыдая, разворачивал меня обратно. В два он говорил: «Я не узнаю тебя со спины!»

Четыре года крика, без сна, без возможности отойти. Я прибавила 20 кг, потому что я не спала, я ела. А он почти ничего не ел. И с шести месяцев рыдал, если каплю у него на щеке вытирали просто салфеткой, а не каждый раз новой салфеткой.

Такой ребенок…

Я металась по неврологам, чтобы мне сказали, что делать. Что это? Какую таблетку дать? Успокоительные действовали на ребенка парадоксально: он скакал до трех часов ночи по потолку, будто выпил залпом кофейник кофе. Чтобы пойти в гости, приходилось очень долго его уговаривать, а в процессе общения он перевозбуждался и рыдал. Если гости приходили к нам, через час он истощался, бледнел, плакал и пытался куда-нибудь лечь. Во время прогулки он мог улечься отдохнуть в лужу.

Теплые ванны, долгие прогулки, классическая музыка, белый шум, а также все, что приходит вам в голову, не помогали.

Через пару лет моей жизни с ребенком передо мной забрезжила цифра 8 – по словам некоторых неврологов и психиатров (некоторых!), таких детей, как мой, примерно 8 %. Признаки: повышенная лабильность нервной системы, повышенная возбудимость, проблемы с торможением, проблемы с вниманием и со сном, тревожность. Чтобы это понять и выяснить, понадобилось три первых года.

«Я злюсь», «Я ничего не могу сделать», «Я готова сдаться» – вот так можно описать мое тогдашнее состояние. Но злиться на ребенка как бы невозможно, ведь он не виноват (хотя вы злитесь). Тогда вы начинаете злиться на себя, да и повод есть – не помогла, не решила, не убрала, не успокоила, не нашла выход. А если и гнев не помогает, очень легко и почти неизбежно лежать на полу, смотреть в одну точку и забывать принимать душ.

«Меня нет, – говоришь ты неизвестно кому. – Меня нет, поэтому я ничего не могу сделать».

Чтобы принять эту ситуацию, мне потребовалось несколько лет. И я хочу поговорить об этом с теми, кто оказался в похожей ситуации и лежит сейчас на полу, не зная, что делать.

Иногда, чтобы прочитать нужную книжку, ее надо сначала написать.

Глава 2

Такие дети

Когда я училась на факультете специальной психологии психологического института, мы много времени уделяли изучению детей с особенностями развития (да, тут можно было бы начать смеяться). И каждая студентка (а большинство из нас были студентки, а не студенты) больше всего боялась родить такого ребенка. Почему?

Мы узнавали, как эти дети устроены. Изучали нейрофизиологию и педагогику, диагностику и психотерапию. А еще мы смотрели на них. Нам было тяжело представить, что этот ребенок – дауненок, аутист, дэцэпэшник, незрячий – может быть нашим. И с каким ужасом мы смотрели на тех преподавателей, у которых были именно такие дети!

Есть много теорий, почему у специалистов по особым детям рождаются особые дети. Ведущая идея – «сапожник без сапог». Профессиональная близорукость – мы со всем вниманием смотрим на других и не замечаем проблем под боком. Мы хорошо умеем выстраивать психологическую защиту – иначе не выжить в профессии. Мы разделяем работу и семейную жизнь. Также считается, что интерес к особым детям вторичен, что как раз существование в семье такого ребенка придает новое направление профессиональной деятельности. А еще говорят, что такие дети знают, у кого рождаться – у того, кто может им помочь.

Но это чистая метафизика и астральные хвосты, а нас учили подвергать теории сомнению и проводить многофакторный анализ. У нас с вами нет статистики, зато есть реальность.

Если вы уже встали с пола, утерли слезы и пошли собирать информацию, вы столкнетесь прежде всего с путаницей. Вы хотите узнать, что делать, но первый вопрос всегда – что происходит. Какой это ребенок? Да, он не спит. Да, он скачет без перерыва. Да, он делает это в разы сильнее, чаще и больше (быстрее, выше, сильнее), чем дети в среднем. Но что это? Гиперактивность? Тревожность? Это первое, что приходит в голову. Поведение тех и других очень похоже, но есть принципиальные различия. Включим ученого.

Существует СДВГ-триада: гиперактивность, импульсивность, невнимательность. Это признаки синдрома гиперактивности и дефицита внимания – если отмечаются все три, высока вероятность того, что вы имеете дело с СДВГ. Но для уточнения необходимо в любом случае обратиться к специалисту. Необходимо ли?

«Перерастет», «пройдет само» или «срочно таблеточку», «бежим к психиатру»?

Важно понять, что ребенку нужна помощь специалиста. Можно начать с невролога или психолога, при необходимости они направят вас к детскому психиатру.

Хороший специалист не только проведет обследование, не только назначит таблетки, но и будет отслеживать динамику состояния, а также объяснит, как взаимодействовать с ребенком в комплексе.

СДВГ

СДВГ или нет? Вот этот вопрос мучил меня достаточно долго. Если сейчас он мучает и вас, то советую прочитать то, что написано ниже. Если же СДВГ точно не про вашего ребенка, можете пропустить цитаты из официальных источников, но можете и не пропускать: они многое проясняют.

Физиолог Александр Крейтон еще в XVIII веке писал о неспособности некоторых детей достаточно долго сосредоточиться на одном предмете. В 40-х годах XX века невнимательность уже лечили стимуляторами. Сейчас это называют синдромом дефицита внимания и гиперактивности, или СДВГ (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD). Второй вариант названия, более редкий, – ГРДВ (гиперактивное расстройство с дефицитом внимания), как его называют в соответствии с принятой в России Международной классификацией болезней (МКБ-10).

СДВГ – это неврологическо-поведенческое расстройство развития, начинающееся в детском возрасте. Проявляется такими симптомами, как трудности концентрации внимания, гиперактивность и плохо управляемая импульсивность. Также при неприспособленности к СДВГ у взрослых возможны снижение интеллекта и трудности с восприятием информации.

С неврологической точки зрения СДВГ рассматривается как стойкий и хронический синдром, для которого не найдено способа излечения (вот тут моя реакция должна быть вырезана цензурой). Считается, что некоторые дети, а именно 20–30 %, «перерастают» этот синдром либо приспосабливаются к нему во взрослой жизни.

При этом множество специалистов (и неспециалистов) сомневается в существовании СДВГ. Так есть он или нет? Обратимся к экспертам. Возьмем наиболее авторитетных.

Американский подход

Американская психиатрическая ассоциация разрабатывает и публикует Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, DSM). Согласно DSM-5, постановка диагноза СДВГ возможна при наличии минимум шести из девяти долгосрочных (продолжительностью не менее шести месяцев) симптомов невнимательности, гиперактивности, импульсивности или того и другого. Проявиться симптомы должны в возрасте от шести до двенадцати лет и наблюдаться в более чем одной социальной среде (дом, детский сад, школа, работа и т. д.), при том что их нельзя объяснить другими психическими расстройствами. Следуя критериями DSM, можно выделить три подтипа СДВГ.

1. Преимущественно невнимательный. Ребенок забывчивый, мечтательный, дезорганизованный; он легко отвлекается, плохо концентрирует внимание, испытывает трудности при выполнении задач.

2. Преимущественно гиперактивно-импульсивный. Ребенку свойственны чрезмерная нервозность, беспокойство, гиперактивность, незрелое поведение, деструктивное поведение; он испытывает трудности в ситуациях, требующих усидчивости и длительного ожидания.

3. Комбинированный. Представляет собой сочетание первых двух подтипов.

Российский взгляд

В России принято использовать критерии из другой системы – Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). Что там говорится про СДВГ?

«Классическая триада СДВГ включает: гиперактивность, импульсивность и невнимательность (дефицит внимания).

Гиперактивность проявляется у детей неспособностью сидеть на месте или сосредоточиться на задании, при этом отмечается видимое присутствие двигательной активности. По достижении взрослого возраста эти пациенты характеризуются двигательным беспокойством и склонностью к одновременному выполнению без завершения сразу нескольких заданий. Импульсивность определяется трудностью выделения приоритетов и подавления немедленных ответных реакций на воздействие факторов окружения, конкурирующих в привлечении внимания с более значимыми делами и событиями. Невнимательность у детей и взрослых проявляется в неспособности подавить собственное поведенческое реагирование на менее значимые раздражители в семейных, учебных, рабочих и социальных ситуациях.

По мере того как нервная система созревает, гиперактивность и импульсивность становятся для индивида менее проблематичными, хотя невнимательность остается для многих взрослых проблемой и зачастую проявляется в виде нарушений стратегии использования времени».

Диагностические критерии СДВГ по МКБ-10

1. Невнимательность/дефицит внимания (требуется не менее шести признаков):

• ребенок часто неспособен следить за деталями или допускает вследствие невнимательности ошибки в школьных работах или другой деятельности;

• ему часто не удается фокусировать внимание на заданиях или играх;

• часто заметно, что ребенок не слушает того, что ему говорят;

• ребенок часто не может следовать инструкциям или завершать школьную работу, повседневные дела и выполнение обязанностей на рабочем месте (не из-за протеста или неспособности понять инструкции);

• у ребенка часто нарушена организация заданий и деятельности;

• он часто избегает или очень не любит заданий, таких как домашняя работа, требующая продолжительных умственных усилий;

• он нередко теряет вещи, необходимые для выполнения определенных заданий или деятельности, такие как школьные принадлежности, карандаши, книги, игрушки или инструменты;

• часто легко отвлекается на внешние стимулы;

• часто забывчив в ходе повседневной деятельности.

2. Гиперактивность (требуется не менее трех признаков):

• ребенок часто беспокойно двигает руками или ногами или ерзает на месте;

• покидает свое место в классной комнате или в другой ситуации, когда требуется сидеть;

• часто начинает бегать или куда-то карабкаться, когда это неуместно (в подростковом или зрелом возрасте может присутствовать лишь чувство беспокойства);

• часто неадекватно шумен в играх или испытывает затруднения при тихом проведении досуга;

• обнаруживается стойкий характер чрезмерной моторной активности, на которую существенно не влияют социальные ситуация и требования.

3. Импульсивность (требуется не менее одного признака):

• ребенок часто выпаливает ответы до того, как ему зададут вопросы;

• он часто не способен ждать в очередях, дожидаться своей очереди в играх или групповых ситуациях;

• часто прерывает других или вмешивается (например, в разговоры или игры других людей);

• часто слишком много разговаривает без адекватной реакции на социальные ограничения.

Симптомы зависят от того, к какому типу относится СДВГ. Диагноз устанавливается на основании характерных жалоб (родителей) и регистрации признаков имеющихся нарушений (по критериям действующей МКБ-10) не ранее пяти-шестилетнего возраста. «Чистые» формы СДВГ встречаются не так часто, как сочетание «СДВГ с дополнительными нарушениями обучения, моторики и/или общения»[2].

Причины

Ученые выяснили, что у пациентов с СДВГ нарушено функционирование лобных долей головного мозга, которые и отвечают за планирование и контроль (вот почему в раннем возрасте, когда лобные доли еще толком не сформировались, трудновато поставить диагноз СДВГ). Это могут быть и структурные, и химические нарушения. В частности, считается, что нарушения внимания могут быть связаны с нейромедиаторным обменом, и тут всплывают такие термины, как дофамин и норадреналин – именно они помогают мозгу планировать и не отвлекаться, адаптироваться и контролировать поведение.

Но в данном процессе участвуют не только лобные доли: важны и те отделы коры головного мозга, которые отвечают за переработку информации, и ствол мозга, осуществляющий связь между разными отделами.

Ученые склонны полагать, что СДВГ передается генетически и не связан с особенностями воспитания.

Зачем природа придумала и сохранила СДВГ? Считается, что древнему обществу были необходимы хорошие охотники – люди, склонные к риску, импульсивности, быстрой переключаемости. Американский психотерапевт Том Хартман писал, что СДВГ-пациенты просто сохранили гены первобытных людей. И, хотя в современном мире куда больше ценится терпение и усидчивость, эволюция еще не успела отменить то, что когда-то было полезным.

Психиатр Дейл Арчет – сам страдающий СДВГ – исследовал синдром и пришел к выводу, что он может быть преимуществом в ряде профессий, в критических ситуациях и в беспокойные времена.

Диагностика

Если вы прочитали все, что написано выше, – поздравляю, у вас нет дефицита внимания. А есть ли он у вашего ребенка? А у моего?

Лично я, пройдя круг специалистов, поняла, что про СДВГ в два года говорить бесполезно. Никто из врачей в здравом уме не может ставить такой диагноз до достижения ребенком пяти-шестилетнего возраста. Протокол не позволяет. И я их понимаю. У наших «маленьких зайцев» еще не сформированы многие функции головного мозга – просто в силу возраста. Скажем, проблемы чтения у двух-трехлетки не будет не потому, что у него нет дефицита внимания, а потому что читать он еще не умеет. Я поняла, что продолжать будем без диагноза, но с букетом симптомов.

Помощь

Подробнее о помощи ребенку с СДВГ я буду говорить в главе «Помощь ребенку». Важно, что пациентам с таким расстройством чаще всего назначают когнитивно-поведенческую терапию, которая направлена на повышение самоконтроля и коррекцию негативных эффектов нарушения, а также лекарственную терапию, использующую положительные эффекты стимуляторов, ноотропов и антидепрессантов. Физические упражнения повышают концентрацию внимания не просто за счет тренировки определенных движений, но и благодаря тому, что способствуют выработке дофамина и норадреналина, усиливающих контроль над импульсами.

Гиперактивный vs тревожный

И все-таки – кто у вас? Гиперактивный или тревожный ребенок? Не всегда это можно определить с первого взгляда. Скачут, например, оба. Чем отличается хаотическая активность гиперактивных и тревожных детей? Давайте посмотрим на табл. 1.

Итак, тревожные дети могут себя контролировать, у их активности есть цель. Есть еще один критерий различия тревожного и гиперактивного ребенка: поведение первого социально не разрушительно, а второй часто является источником конфликтов, драк и просто недоразумений.

Рассмотрим гиперактивных и тревожных. Назовем их соответственно «бешеный слон» и «малая мышь». У вас кто?

Бешеный слон

Про таких детей говорят: подвижны, вспыльчивы, неусидчивы, раздражительны и безответственны. И вообще – хулиганы!

Серьезно говоря, гиперактивный ребенок – это ребенок, устойчиво проявляющий не только повышенную двигательную активность, но и дефицит активного внимания (не вашего, подчеркиваю, внимания к нему, а его собственного внимания) и импульсивность. Это если коротко. Теперь развернем.

Гиперактивность у ребенка выражается в дефиците активного внимания, двигательной расторможенности и импульсивности. Согласно американским психологам Патрисии Бейкер и Мэри Алворд, обнаружить эти признаки можно с помощью следующих критериев.

I. Дефицит активного внимания:

1. Ребенок непоследователен, ему трудно долго удерживать внимание;

2. Не слушает, когда к нему обращаются;

3. С большим энтузиазмом берется за задание, но так и не заканчивает его;

4. Испытывает трудности в организации;

5. Часто теряет вещи;

6. Избегает скучных и требующих умственных усилий заданий;

7. Часто бывает забывчив.

II. Двигательная расторможенность:

1. Ребенок постоянно ерзает;

2. Проявляет признаки беспокойства (барабанит пальцами, двигается в кресле, бегает, забирается куда-либо);

3. Спит намного меньше, чем другие дети, даже в младенчестве;

4. Очень говорлив.

III. Импульсивность:

1. Ребенок начинает отвечать, не дослушав вопроса;

2. Не способен дождаться своей очереди, часто вмешивается, прерывает;

3. Плохо фокусирует внимание;

4. Не может дождаться вознаграждения (если между действием и вознаграждением есть пауза);

5. Не может контролировать и регулировать свои действия: поведение слабо управляемо правилами;

6. При выполнении заданий ведет себя по-разному и показывает очень разные результаты (на некоторых занятиях ребенок спокоен, на других – нет, на одних уроках он успешен, на других – нет).

Если в возрасте до семи лет проявляются хотя бы шесть из перечисленных признаков, специалист может предположить (только предположить, мы не ставим диагноз за десять секунд), что ребенок, за которым он наблюдает, гиперактивен.

Важно, что гиперактивность – это комплекс проявлений, а не просто «непрерывно скачет». Дефицит активного внимания, импульсивность – важные признаки, не забываем их. Что, кстати, такое импульсивность? Это склонность действовать под влиянием импульса: когда мы немедленно покупаем кофточку, которую увидели в витрине, или когда наш ребенок на просьбу «выбери красный кружочек» хватает первую попавшуюся ему на глаза красную фигуру, не обращая внимания, какой она формы. Говоря научным языком, «импульсивность – особенность поведения человека (в устойчивых формах – черта характера), заключающаяся в склонности действовать по первому побуждению под влиянием внешних эмоций. Импульсивный человек не обдумывает свои поступки, не взвешивает все “за” и “против”, он быстро и непосредственно реагирует и нередко столь же быстро раскаивается в своих действиях»[3].

Ребенок импульсивен, когда…

1. У него всегда быстро находится ответ, когда его о чем-то спрашивают (возможно, и неверный).

2. У него часто меняется настроение.

3. Многие вещи его раздражают, выводят из себя.

4. Ему нравится работа, которую можно делать быстро.

5. Он обидчив, но не злопамятен.

6. Часто чувствуется, что ему все надоело.

7. Он быстро, не колеблясь, принимает решения.

8. Может резко отказаться от еды, которую не любит.

9. Нередко отвлекается на занятиях.

10. Кричит в ответ, если кто-то из ребят кричит на него.

11. Обычно уверен, что справится с любым заданием.

12. Может нагрубить родителям, воспитателю.

13. Временами кажется, что он переполнен энергией.

14. Он не умеет и не любит рассуждать; это человек действия.

15. Требует к себе внимания, не хочет ждать.

16. В играх не подчиняется общим правилам.

17. Горячится во время разговора, часто повышает голос.

18. Легко забывает поручения старших, увлекается игрой.

19. Любит организовывать и предводительствовать.

20. Похвала и порицание действуют на него сильнее, чем на других.

И снова должна я вас предостеречь: погодите хвататься за голову, увидев первые пару признаков, – мол, это он! Погодите. Как говорил Шерлок Холмс, «однажды я заподозрил даму в страшном коварстве, а она всего лишь забыла напудрить нос». Если вы по первым признакам сделали вывод, что ваш ребенок импульсивен и гиперактивен, это означает только то, что импульсивны именно вы. Возможно, ваш ребенок похож на вас? И это, наверное, не такая уж плохая новость?

Если вы ответили «да» 15–20 раз, это может говорить об импульсивности.

Малая мышь

Тревожный ребенок отличается от гиперактивного. Он чаще боится, он активен только в определенных ситуациях, он способен себя контролировать (и это важно).

А чем отличаются нормальные детские страхи от повышенной тревожности? Исследователи говорят, что тревога представляет собой комбинацию некоторых эмоций, а страх – лишь одна из них.

В норме есть страхи у всех людей, у маленьких – тоже. Когда ребенку один – три года, он может испытать ночные страхи, испугаться громкого звука, боли. В три – пять лет он может бояться темноты. В пять – семь лет ребенок начинает осознавать, что существует смерть, и начинает ее бояться (и это нормально, вы тоже через это проходили так или иначе). В 7–11 лет дети больше всего страшатся плохой оценки окружающих, непонимания, осуждения (и с чего бы, и не связано ли это со школой?).

Если ребенок регулярно испытывает комбинацию эмоций, которые говорят о тревоге, то мы можем для простоты называть его тревожным ребенком.

Все те же психологи П. Бейкер и М. Алворд исследовали тревожность у детей. Они советуют присмотреться, характерны ли для ребенка следующие признаки:

1. Постоянное беспокойство;

2. Трудность, иногда невозможность сконцентрироваться на чем-либо;

3. Мышечное напряжение (например, в области лица, шеи);

4. Раздражительность;

5. Нарушения сна.

Для выявления у детей гиперактивности и тревожности специалисты применяют опросники для родителей. Например, согласно анкете Г. П. Лаврентьевой и Т. М. Титаренко ребенок является тревожным, если:

1. Он не может долго работать, не уставая;

2. Ему трудно сосредоточиться на чем-то;

3. Любое задание вызывает у него излишнее беспокойство;

4. Во время выполнения заданий ребенок очень напряжен, скован;

5. Смущается чаще других;

6. Часто говорит о напряженных ситуациях;

7. Как правило, краснеет в незнакомой обстановке;

8. Жалуется, что ему снятся страшные сны;

9. Руки у него обычно холодные и влажные;

10. Нередко он страдает расстройством стула;

11. Сильно потеет, когда волнуется;

12. Не обладает хорошим аппетитом;

13. Спит беспокойно, засыпает с трудом;

14. Пуглив, многое вызывает у него страх;

15. Лбычно беспокоен, легко расстраивается;

16. Часто не может сдержать слезы;

17. Плохо переносит ожидание;

18. Не любит браться за новое дело;

19. Не уверен в себе, в своих силах;

20. Боится сталкиваться с трудностями.

Да, если у вас от 15 до 20 ответов «да», то, с большой вероятностью, мы имеем дело с тревожным ребенком.

Тревожный – не обязательно «плохой и отстающий». Часто тревожные дети рано учатся говорить, анализировать, формулировать. Ведь им очень надо высказать свои страхи и избегать их. Но легче ли вам от этого?

Когда я отворачивалась и мой ребенок рыдал: «Я не узнаю тебя со спины!» – это было не легче (но понятнее), чем когда он просто рыдал.

Потом я долго (несколько лет) не могла сообразить, почему, если в доме есть кто-то третий, если я беседую с подругой на кухне, мой ребенок может спокойно побыть один в комнате и позаниматься своими делами, а если дома только я, он ходит за мной, как привязанный, и дико боится оставаться в помещении один, крича, чтобы я немедленно подошла. Пока он сам не объяснил: если я с кем-то общаюсь, он слышит голоса, слышит мой голос, ему не страшно. А когда я дома с ним одна, я и помолчать могу, и тогда он пугается, что остался один.

Легче ли вам стало, когда вы назвали вещи своими именами? Да. Немножко. Потому что сейчас вы нащупали кочки в тумане неизвестности. Давайте пощупаем еще.

Расстройства аутистического спектра

Теперь я хочу шагнуть в сторону и посмотреть на детей другого типа и с другими особенностями – и вместе с вами понять, насколько они другие. Давайте познакомимся с расстройствами аутистического спектра. К ним относят пять первазивных (обширных) расстройств (Pervasive Developmental Disorders, PDD): 1) аутизм; 2) синдром Аспергера; 3) синдром Ретта; 4) детское дезинтегративное расстройство; а также 5) первазивное расстройство развития – диагноз, который при несовпадении симптомов с критериями определенного заболевания ставится без дополнительных уточнений. Все они имеют с аутизмом общие признаки (заметные отклонения в социальном взаимодействии и коммуникации, узость интересов, явно повторяющееся поведение), однако их причины различны. Во избежание путаницы с 2013 года в классификаторе DSM-5 все пять видов расстройств официально объединены в одно – расстройство аутистического спектра. Но давайте посмотрим на два главных типа нарушений: аутизм и синдром Аспергера.

Аутизм

Аутиста представить легко – достаточно, скажем, вспомнить Амели из одноименного фильма. Ее погруженность во внутренний мир, неумение общаться с другими людьми, странные привычки. Конечно, это выдуманный персонаж (и можно поспорить, какой ярлык повесить на Амели), но признаки аутизма у нее самые настоящие.

Впервые термин «аутизм» был использован немецким психиатром Эйгеном Блейлером в 1911 году для обозначения симптома, который проявляется в виде ухода психически больного взрослого человека от внешней реальности в мир собственных фантазий. И хотя термин применяется до сих пор, с тех пор он стал означать несколько другое, со временем расширяясь и уточняясь. Напоминаю, что слово «аутизм» сейчас – это и конкретный диагноз, и общий термин, обозначающий все расстройства, связанные с аутизмом.

В зарубежной психиатрии аутизм описывают как уход от действительности в мир внутренних переживаний, как сознательное или бессознательное приспособление, защищающее от душевной боли и дающее человеку возможность избежать непосильных для него требований окружающей среды.

Отечественные психиатры предлагали такие формулировки, как: «разобщенность больных с внешним миром», «своеобразное нарушение сознания самого “я” и всей личности», «нарушение адекватных установок к окружающему миру», «отсутствие у человека потребности в совместной деятельности», «замкнутый образ жизни и болезненное погружение в свои мысли», «нарушения самосознания и способа психологической защиты».

Сейчас аутизм рассматривается как отклонение в психическом развитии личности, главные проявления которого – нарушение процесса общения с внешним миром и трудности в формировании эмоциональных контактов с другими людьми.

В 1979 году Лорна Уинг и Джудит Гулд из Англии выделили так называемую «аутистическую триаду». Они впервые попытались выявить базовые признаки аутизма и определили три ключевые области нарушений. «Аутистическая триада» – это три симптома: нарушение речи; нарушение социального взаимодействия и ограниченность интересов. Во многих публикациях упоминается и еще один важный признак – «интерес к стереотипному и повторяющемуся поведению» или «нехватка социального воображения».

В классификации DSM триада описана более полно:

1. Качественные нарушения социального взаимодействия (отсутствие способности делиться, поддерживать дружеские отношения);

2. Качественные нарушения коммуникации;

3. Ограниченные, повторяющиеся или стереотипные шаблоны поведения, интересы и занятия.

Если мы видим только один симптом, это вовсе не значит, что у ребенка расстройство аутистического спектра. А если все три? Тогда вероятность высокая.

Статистика говорит, что в последние годы число детей, у которых был диагностирован аутизм, резко возросло. Когда медицинская общественность всполошилась и начала выяснять причины, обнаружилось интересное. Дело не в прививках (как говорилось в нашумевшей теории доктора Эндрю Уэйкфилда, который, как впоследствии выяснилось, подтасовал факты) или в ухудшении экологии – дело в том, что специалисты научились раньше распознавать аутизм у детей, используя более совершенные диагностические методы. Это хорошая новость: ранняя диагностика позволяет раньше начать терапию.

Причины

Долгое время считалось, что характерная для аутизма триада симптомов вызывается некоей общей причиной, действующей на генетическом, когнитивном и нейрональном уровнях. Сейчас считают, что аутизм, напротив, представляет собой сложное расстройство, ключевые аспекты которого порождаются отдельными причинами, часто действующими одновременно. Коротко говоря, «виновник» точно не известен. Имеющиеся данные указывают на роль генов, возможно, в сочетании с факторами, влияющими на внутриутробное развитие. В 2013 году психиатрический генетический консорциум констатировал, что и шизофрения, и СДВГ, и расстройства аутистического спектра обусловлены схожей мутацией двух генов, отвечающих за обработку ионов кальция в нейронах.

Одна из вполне жизнеспособных теорий гласит, что расстройства аутистического спектра могут быть вызваны дисфункцией зеркальных нейронов. Эти нейроны возбуждаются, когда человек наблюдает за действиями, которые совершает кто-то другой. Они определяют способность к подражанию и к сопереживанию: благодаря им мы понимаем по мимике, что собеседнику грустно, можем повторить слово за другим человеком или зевнуть, когда зевает герой фильма.

Есть теория эмоционального ландшафта. Она говорит о том, что в нейронной сети головного мозга существует карта эмоциональных реакций на различные стимулы. Если на карте есть нарушения, реакция человека может быть неадекватной и непредсказуемой.

Теория социального познания оперирует понятием «память о взаимодействиях с другими людьми», которая у аутистов нарушена.

Нет и четкой модели описания аутизма. Четкой модели нет, но описания есть. Одна из самых известных теорий заключается в том, что у аутичных людей плохо развита «теория разума» или «теория психического» – понимание того, что мысли других людей могут отличаться от твоих собственных или от реальности. Им часто трудно понять, что думают, чувствуют или знают окружающие.

Обратимся к публикациям Фонда содействия решению проблем аутизма в России и к данным Национального центра профессиональной подготовки по заболеваниям аутистического спектра в США (National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder, NPDC).

NPDC был создан в рамках программы Департамента образования США с участием трех университета: Университета Северной Каролины в Чапел-Хилле, Висконсинского университета в Мэдисоне и Калифорнийского университета в Дэвисе. Что они пишут по поводу особенностей аутизма?

Особенности

Обработка сенсорной информации

Анализируя рассказы самих пациентов, страдающих аутизмом, психологи, в частности Марджори Олни в 2000 году, выделили общие признаки в сфере обработки аутистами сенсорной информации.

Ощущения. Измененная чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. В детстве они могут видеть не людей целиком, а разрозненные части тела (один мой знакомый аутичный мальчик в полтора года почти не подходил к людям, но иногда пытался вынуть у них глаз – не агрессивно, а просто потому, что человека он не видел, только набор деталей, и вот, например, глаз); не могут отфильтровать посторонние шумы при разговоре; гиперчувствительны к свету. Многие обычные ощущения для них болезненны. С другой стороны, они способны получать огромное наслаждение от своих измененных ощущений. Они часто ощущают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают (вспомним Амели и ее радости – погрузить руки в фасоль, сломать сахарную корочку чайной ложкой и увидеть таракана на стене в трогательном эпизоде фильма).

В 2007 году Камила Маркрам, Генри Маркрам и Таня Ринальди из Швейцарского федерального института технологии в Лозанне выдвинули теорию аутизма как «синдрома интенсивного мира». Согласно этой теории, причина аутизма – гиперактивный мозг, который делает повседневный сенсорный опыт чрезмерно сильным. Говоря человеческим языком, это люди, живущие без кожи.

Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Они или слышат – или видят.

Восприятие времени и пространства. Аутисты испытывают трудности в ориентации во времени и пространстве; восприятие может быть сниженным или фрагментированным; они с трудом понимают, что сейчас, а что потом. Именно поэтому они испытывают сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или смены занятия.

Саморегуляция. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы справляться со своими симптомами – это в первую очередь ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение (раскачивание, потряхивание руками). Привычный круг предметов и четкий распорядок дня, четко определенные места для хранения вещей – все это помогает аутистам справиться с сильной тревожностью, вызванной, в частности, трудностями ориентации во времени и пространстве.

Познавательная сфера

Разный уровень интеллекта. Интеллект аутистов может быть разным – от очень низкого до очень высокого – и не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

Конкретное мышление. Люди с аутизмом испытывают трудности с абстрактными понятиями и метафорами. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Речевые выражения они чаще всего понимают буквально. С этим связаны трудности понимания речи других людей, и именно по этой причине им гораздо проще обучаться не по устным инструкциям, а на демонстрациях и визуальных примерах.

Внимание к деталям. Часто у аутистов сильно развита способность сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Именно поэтому они склонны к маниакальному порядку и поэтому же способны анализировать большие объемы данных. Из них получаются хорошие программисты и корректоры.

Фиксация. Очень часто люди с аутизмом фиксируются на определенной теме, которую они готовы изучать, обдумывать и, если речь у них развита, то и бесконечно обсуждать, а если нет – повторять ритуалы вокруг определенных предметов и действий. Это могут быть механизмы и списки, определенный ритм и счет. Важно, что, если род занятий или потребности человека связаны с темой, на которой он зациклен, он может быть прекрасным, высокофункциональным в самом хорошем смысле слова специалистом.

Коммуникация

Экспрессивная речь. Речевые навыки аутиста могут быть ограничены или хорошо развиты, но чаще они выражают эмоции поведением, а не словами. Но близкие люди, проводящие много времени с таким ребенком, обычно хорошо понимают, что именно он хочет сказать.

Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора аутисту нельзя спешить – ему требуется время, чтобы вас понять, – а задавая вопросы, нужно дать человеку достаточно времени на ответ. С детьми-аутистами часто используют карточки с изображениями предметов и действий – это облегчает понимание.

Социальное взаимодействие. Уровень социализации может быть разным, но все аутисты плохо воспринимают социальные сигналы. Они могут быть общительны, но не понимать ситуации, возникающие в общении, и не знать, как на них реагировать и что отвечать. Многие аутисты кажутся погруженными в себя, но, несмотря на это, остро воспринимают происходящее.

Контакт глазами. Одна из наиболее известных особенностей людей с аутизмом: они не смотрят в глаза собеседнику. Вопреки мифам, это происходит не всегда потому, что такой контакт вызывает у них сильный дискомфорт. Часто они просто не считают это важным или ограничивают зрительный контакт, чтобы сосредоточиться на речи того, кто к ним обратился.

Поведение

Приверженность рутине. Это и симптом, и способ саморегуляции. Для аутистов очень важна рутина, порядок и режим. Изменения привычного порядка могут их сильно беспокоить, поэтому стоит сообщать аутистам о любых переменах заранее и подробно их описать. Если для них важен порядок книг на полке или расположение вещей в шкафу, не стоит пытаться это менять – вы можете причинить самую настоящую душевную боль.

Трудности с обобщением. Порядок действий и правильность реакций аутиста часто увязаны с определенными элементами окружающей среды. Именно поэтому стоит обучать человека новым навыкам в близкой к нужной ситуации обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.

Проблемы с крупной и мелкой моторикой. Для аутистов часто характерна общая неуклюжесть, нарушения осанки или походки, им трудно писать и захватывать небольшие предметы.

Обязателен ли весь набор? Да нет, не обязателен. В любом случае, эти данные только задают направления работы и взаимодействия вообще, а самое важное – понять конкретного аутиста. Это, кстати сказать, работает с любым человеком…

Диагностика

Тест «Салли и Энн»

Ребенку показывают двух кукол – Салли и Энн. У первой есть корзинка, а у второй – коробка. Салли кладет шарик в корзинку и уходит. Пока Салли нет, Энн перекладывает шарик из корзинки в коробку. Теперь Салли возвращается. Ребенка спрашивают: «Где Салли будет искать свой шарик?» Согласно данным исследований с использованием заданий на понимание ложных убеждений, совсем маленькие дети и аутисты любого возраста чаще всего не могут правильно решить эту задачу. Потому что для них не очевидно, что один человек может не знать то, что знает другой.

Итак, родителям стоит обратить внимание на следующие признаки поведения (рис. 1).

Эта адаптация схемы австралийского профессора Джоанны Рендел-Шорт показывает некоторые из возможных симптомов аутизма. Их комбинация и степень выраженности могут быть различными у каждого отдельного человека.

Какие еще признаки у детей в возрасте до трех лет должны насторожить родителей? Мамам и папам стоит начать волноваться, если ребенок:

• не смотрит в глаза;

• говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;

• все время повторяет слова, фразы;

• начинал говорить первые слова, но речь пропала;

• не произносит слова, мычит;

• не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми;

• отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;

• крутит головой, машет руками, раскачивается;

• ходит на носочках;

• грызет пальцы, руки;

• бьет себя по лицу;

• у него истерики, приступы агрессии;

• боится незнакомых людей;

• пугается звуков, вздрагивает;

• боится света, все время выключает его.

Напоминаю, что один-два признака не свидетельствуют об аутизме.

И еще есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов.

1. Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?

2. Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?

3. Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых?

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей двух-трехлетнего ребенка есть основания показать его специалисту. Ребенок-аутист обычно не выказывает абстрактного интереса, чаще смотрит на вашу руку, а не на предмет, на который вы указываете, не привлекает вас для удовлетворения потребностей и не разыгрывает сценки из взрослой жизни.

Кроме того, ребенок-аутист не дает себя приласкать и успокоить, не реагирует на стандартную систему поощрений и наказаний и чрезвычайно избирателен и консервативен в еде.

По данным Фонда содействия решению проблем аутизма в России, диагностика и лечение проблемы несколько различаются в разных странах: «В России, Франции и в ряде других стран аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по линии неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет; и та и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система. Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический – если проблема “в голове”, то есть нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы».

Там же отмечают, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует: «У нас есть “ранний детский аутизм” (РДА) и “синдром Аспергера”. РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и синдром Аспергера иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется».

Помощь специалистов

Что может сделать психиатр?

Назначить исследования головного мозга, прописать лекарства (например, ноотропы для стимуляции мозговой деятельности и нейролептики для коррекции поведения) и порекомендовать занятия с логопедом, дефектологом и психологом. Хороший врач будет отслеживать динамику! Нормальной является ситуация дистанционного консультирования при возникновении вопросов, касающихся текущего лечения. Стоит помнить, что переживание побочных эффектов при приеме лекарств у детей (и взрослых) с аутизмом проходит тяжелее, чем у здоровых, поскольку первые не только сложнее их переносят, но и не могут оценить.

Что может сделать психолог?

Подобрать работающую методику помощи. Например, такие.

Сенсорная интеграция – это методика трудотерапевтов, направленная на коррекцию восприятия ощущений и способствующая повышению уровня комфорта и уменьшению неадекватных реакций на стимулы повседневной жизни. Состоит из упражнений на все основные виды восприятия: зрительное, слуховое, обонятельное, вкусовое, тактильное, вестибулярное, мышечно-суставное. Дает хорошие результаты как элемент терапии при легких формах аутизма.

Прикладной анализ поведения, или ABA-терапия (Applied Behavioral Analysis), – система лечения расстройства аутистического спектра, ее идея заключается в том, что социальные поведенческие навыки могут быть привиты даже детям с тяжелой формой аутизма с помощью системы поощрений и последствий. ABA-терапия – наиболее изученная система лечения расстройств аутистического спектра.

Песочная терапия представляет собой одну из необычных техник аналитического процесса, во время которого ребенок строит в специальной песочнице под руководством специалиста собственный мир из песка и небольших фигурок. Ребенок может смешивать песок с водой и использовать множество миниатюрных фигур: людей, животных, деревьев, зданий, автомобилей. Этот метод можно использовать в работе с детьми от трех лет, но в России его чаще применяют к детям от четырех с половиной до пяти лет.

Есть и много других методов: арт-терапия, игровая терапия… Важно, чтобы специалист подобрал именно те, которые помогут вашему ребенку. И еще: специалист должен ребенку нравиться. В данном случае это становится самым важным.

Преимущества аутизма

В статье «Преимущества аутизма» Дэвида Уолмана[4] описывается другой взгляд на аутизм. Самое интересное, что это взгляд самих аутистов. Например, Мишель Доусон работает в больнице Ривьер-де-Прери при Университете Монреаля в Канаде, она аутист и занимается исследованиями аутизма. Доусон – одна из растущего числа ученых, которые считают, что современные определения аутизма в лучшем случае являются устаревшими, в худшем – вводят в заблуждение и что понимание природы этого расстройства в течение последних 70 лет было фундаментально неверным.

Стандартные медицинские учебники сообщают нам, что аутизм – тяжелое нарушение развития; официальная психиатрия относит три четверти людей с аутизмом к умственно отсталым. Доусон и некоторые другие ученые продвигают идею о том, что аутизм сам по себе является не нарушением, а способом мышления, отличным от стандартного. На чем основана такая идея?

Ряд исследований показывает, что аутисты обладают рядом сильных когнитивных сторон, начиная с внимания к деталям, большей чувствительности к тону и лучшей памяти.

Считается, что у аутистов плохо развита центральная когерентность – способность синтезировать данные из разных источников информации, например вербальные и жестовые сигналы во время разговора («не видят леса за деревьями»). Минус ли это? Психологи изучили способность агрегировать или расчленять информацию на части, показывая добровольцам изображения различных объектов, таких как дома, и прося их вычленить фигуры, например треугольники или прямоугольники, внутри картинки. Многочисленные исследования показали, что люди с аутизмом справляются с такими заданиями гораздо быстрее и точнее. И речь не только о картинках, аутичные люди также проявляют аналогичные способности в музыке – лучше определяют отдельные ноты в аккордах. Марета де Йонге, детский психиатр медицинского центра Утрехтского университета, Нидерланды, которая проводила подобные исследования, объясняет, что «слабость» центральной когерентности не обязательно является проблемой в повседневной жизни, она может быть преимуществом.

Люди несведущие, но знакомые с фильмом «Человек дождя», часто путают аутизм с савантизмом. Савантизм – редкое состояние, при котором люди с отклонением в развитии имеют «остров гениальности» – выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности. Аутичных савантов довольно мало – 10 % аутистов обладают гиперспособностями в узких областях и являются, например, исключительно талантливыми художниками или математиками. Но недавние исследования предполагают, что способности к визуально-пространственной деятельности могут встречаться среди аутистов гораздо чаще, чем предполагалось ранее. В среднем аутичные люди лучше справляются с трехмерным рисованием и сильно детализированными мозаиками и пазлами.

Профессор зоологии Темпл Грандин, аутистка, утверждает, что Кремниевая долина не могла бы существовать без аутизма, – и в ее утверждении есть смысл (вспомните знакомых программистов).

Аутизм – это блестящие инженеры и одаренные музыканты, неспособные запустить посудомоечную машину; математические саванты, не умеющие купить хлеб в магазине; а также многие другие выдающиеся люди, в которых сочетается талант и инвалидность.

Фактически нет смысла говорить только о минусах или только о плюсах аутизма, есть смысл рассматривать его целиком.

Синдром Аспергера

Талант с первого взгляда определять 243 вида табачного пепла, неумение общаться, высокий интеллект, равнодушие к человеческим эмоциям и моральным ценностям, сверхъестественное внимание к деталям – знакомый персонаж? Это Шерлок Холмс. Он может разгадать любую загадку и видит человека как набор свойств, но не может понять, зачем нужна вежливость и в чем радость любви. Вы можете возразить, что и это, как и Амели, мифологический персонаж. Ну, говорят, прототипом Холмса был коллега Конан Дойла, доктор Джозеф Белл, известный способностью с первого взгляда понимать диагноз, характер и прошлое человека. Но независимо от того, насколько реален гениальный сыщик, он является неплохим примером человека с синдромом Аспергера. Чем он (синдром, а не Холмс) характеризуется и откуда взялся?

Особенности

От аутизма синдром Аспергера отличается прежде всего тем, что речевые и когнитивные способности в целом остаются сохранными. Синдром был назван в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей с отсутствием способностей к невербальной коммуникации, ограниченной эмпатией по отношению к сверстникам и физической неловкостью (и сам доктор, кстати, демонстрировал аутические черты). Термин «синдром Аспергера» предложила Лорна Уинг, английский психиатр, в 1981 году. И только в начале 1990-х были выработаны диагностические стандарты. Неизвестно, отличается ли этот синдром от высокофункционального аутизма. В последнем издании американского Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам синдром Аспергера отсутствует, его заменило расстройство аутистического спектра.

Синдром проявляется в раннем детстве (обычно диагностируется в возрасте четырех – десяти лет, но уже в два года его наличие можно подозревать) и приводит к нарушениям тех функций, которые тесно связаны с биологическим взрослением центральной нервной системы. Часто синдром Аспергера ошибочно принимают за СДВГ, особенно у малышей.

Синдром характеризуется сочетанием симптомов: качественным нарушением социального взаимодействия; стереотипными и ограниченными шаблонами поведения, действиями и интересами; отсутствием значимой задержки в когнитивном развитии и в общем развитии речи.

Отсутствие эмпатии у таких детей затрудняет коммуникацию с другими людьми. Многие могут общаться, теоретически понимать эмоции, но на практике это применить они не могут и с трудом понимают реакции собеседника. В пять – шесть лет становится очевидно предпочтение узких тем без широкого контекста: такие дети могут запоминать номера машин, названия звезд и другую детальную информацию, не интересуясь темой в целом. Часто для аспергеров характерны нарушения сна, повторяющиеся движения – например, помахивание, вращение руками – и бытовая неловкость.

Людям с синдромом Аспергера трудно понимать речь на слух. Они необычно используют тон, интонацию, громкость, они уклончивы, буквальны и при этом патологически обстоятельны и многословны. Юмор, ирония для них часто недоступны, они не могут рассматривать их как разделение удовольствия с другими и плохо понимают эмоции окружения. При этом у них с раннего возраста может быть потрясающий лексикон, позволяющий называть таких детей «маленькими профессорами».

По мере взросления у большинства пациентов состояние улучшается, но социальные и коммуникационные проблемы могут остаться.

Помощь специалистов

Единого подхода к лечению синдрома Аспергера не существует, поэтому специалисты занимаются поведенческой терапией, работая с низкими коммуникативными способностями, навязчивыми или повторяющимися рутинными действиями и физической неуклюжестью. Помощь людям с синдромом Аспергера включает в себя следующие направления:

• тренинг социальных навыков для повышения эффективности коммуникаций;

• когнитивно-поведенческая терапия для управления стрессом, страхом, обсессивными интересами;

• лечение сопутствующих заболеваний;

• методики сенсорной интеграции;

• налаживание нормального диалога с логопедом;

• тренинг поведенческих техник.

Психиатры назначают лекарственную терапию для лечения сопутствующих заболеваний и симптомов: клинической депрессии, тревожного невроза, невнимательности или агрессии. При этом людям с синдромом Аспергера может быть трудно понять, зачем это нужно.

Парадокс в том, что у взрослых в России официально такого диагноза нет вовсе. Взрослый «аспи» чудом превращается или «в норму», или в «аутизм». При этом во всем мире это все же не так: существуют группы поддержки, протоколы работы, правила помощи. В России признаться, что у вас синдром Аспергера, – все равно что сказать, что вы снежный человек.

Некоторые исследователи – у многих из них синдром Аспергера – считают правильным рассматривать синдром Аспергера как отличие, а не болезнь. Ведь аспергеры производят впечатление разумных людей и часто успешны в тех областях, которые им интересны. Как видим, такой взгляд аналогичен оценке аутизма.

Нарушения речи

Интернет сообщает нам, что родители обязаны интересоваться специальной литературой, где доступно описаны этапы развития детей, особенно в ранний период. Многие родители действительно не знают, как, например, должна развиваться речь у ребенка. Когда он должен сказать свое первое слово? А целое предложение? А в каком возрасте он должен отвечать на вопрос «Как тебя зовут?»? Специалисты считают, что нарушения речи могут проявляться задолго до того, как ребенок начнет читать Аристотеля в оригинале, а точнее – чуть ли не с первых дней жизни. В первую очередь на это указывает монотонный слабый крик малыша. А что еще? Давайте заглянем в табл. 2.

Если у ребенка возникают и устойчиво сохраняются данные проблемы, то у него возможны нарушения речевого развития. Для того чтобы узнать причину их появления и установить точный диагноз, необходимо проконсультироваться у специалистов:

• отоларинголога (проверить слух);

• невропатолога (определить, есть ли органическое поражение ЦНС);

• детского психолога, дефектолога или психиатра (для определения состояния невербального интеллекта);

• учителя-логопеда (для окончательного диагностирования).

Какие бывают нарушения речи?

Существует две основные классификации речевых нарушений: клинико-педагогическая и психолого-педагогическая. Они не исключают, а дополняют одна другую (см. рис. 2 и вставку со словарем терминов по теме «Нарушения устной и письменной речи»). Но зачем они вообще нужны? Чтобы понять причину отклонения и попытаться ее максимально устранить или предотвратить вторичные отклонения, происходящие в результате основного дефекта.

При расстройствах устной речи возможны нарушения фонационного оформления и нарушения структурно-семантического оформления. Первое – это когда ребенок правильно понимает речь, но высказаться сам не может ввиду особенностей голосообразования, звукопроизношения, темпоритмики, интонирования (эти нарушения ведут к афонии, брадилалии, заиканию и другим проблемам). Второе – нарушения более тяжелого характера, поскольку они связаны с системными отклонениями, повреждениями структур головного мозга. У такого ребенка есть проблемы не только с воспроизведением, но и с пониманием речи (это проявляется в алалии, афазии, дисграфии, дислексии).

Возможны также нарушения письменной речи: их можно наблюдать как в процессе чтения, так и в процессе письма (дислексия, дисграфия).

Нарушения устной и письменной речи

Алалия – отсутствие речи или ее недоразвитие в результате органического поражения коры головного мозга в области речевых зон в период внутриутробного развития ребенка или в раннем возрасте.

Афазия – утрата речи полная или частичная в результате локального поражения головного мозга (как правило, диагноз ставят после трех лет).

Брадилалия – замедленный темп речи в результате патологии.

Дизартрия – речевое нарушение в результате недостаточной иннервации артикуляционного аппарата.

Дисграфия – проблемы при овладении навыком письма: смешивание букв, их пропуск.

Дислалия – дефекты речи при нормальном слухе и сохранном артикуляционном аппарате.

Дислексия – частичное нарушение процесса чтения: ребенку сложно опознавать буквы, слоги, слова. Это приводит к неправильному прочтению.

Дисфония – расстройство либо полное отсутствие фонации в результате патологии голосового аппарата (нарушение голоса, его тембра или высоты).

Заикание – нарушения темпа и ритма речи в результате судорог мышц речевого аппарата.

Ринолалия – нарушение тембра голоса и соответственно звукопроизношения, что обусловлено особенностями артикуляционного аппарата.

Тахилалия – ускорение темпа речи.

Психолого-педагогическая классификация

Эту классификацию ввели, чтобы определить влияние занятий со специалистами на нарушения речи ребенка (рис. 3).

Фонетико-фонематическое недоразвитие речи характеризуется нарушением процессов произношения (связано с дефектами восприятия и произношения). Это касается только коммуникации на родном языке.

Общее недоразвитие речи наблюдается у детей, у которых нарушены все компоненты речевой системы. В чем оно проявляется? В позднем развитии речи, в бедном словарном запасе, в дефектах как произношения, так и словообразования.

Заикание – нарушение только коммуникативной функции. При этом все остальные средства вербального общения сформированы правильно.

Речевые отклонения могут быть комбинированными.

Разные группы детей

Логопеды выделяют три группы детей с речевыми нарушениями. Что они означают?

Первая группа – дети с фонетическими нарушениями речи. Они не произносят отдельные звуки.

Вторая группа – дети с фонетико-фонематическими нарушениями. Ребенок не только не произносит звуки, но и плохо их различает. Ему не дается звуковой анализ, он тяжело учится читать и писать, в устной речи переставляет слоги, «проглатывает» окончания.

Третья группа – дети с общим недоразвитием речи. Они не различают звуков, не сводят их в слоги, связная речь у них отсутствует.

Соответственно нарушениям речи у детей, у которых сохранен физический слух, выделяют три уровня общего недоразвития речи.

1. Ребенок в возрасте пяти-шести лет не разговаривает, издает только непонятные звуки, которые сопровождаются жестами.

2. Ребенок употребляет только общие слова, некоторые грамматические формы, но речевые возможности существенно отстают от нормы.

3. Фразовая речь у ребенка развернутая, но ей присущи некоторые фонетико-фонематические и лексико-грамматические дефекты. В общение ребенок вступает только в присутствии взрослых.

Речевые нарушения существенно влияют и на остальные психические функции ребенка. Как правило, у таких детей неустойчивое внимание, они испытывают трудности в области словесно-логического мышления – им тяжело дается анализ и синтез, сравнение и обобщение. У таких мальчиков и девочек могут наблюдаться нарушения координации, сниженная скорость и ловкость. Очень тяжело ими воспринимаются словесные инструкции. Особого внимания требует мелкая моторика рук.

Про пальчиковую гимнастику и упражнения для развития артикуляции мы с вами поговорим в разделе «Помощь ребенку».

Норма

Давайте вернемся к общим вопросам. Прежде чем решать, нормальный у вас ребенок или нет, поговорим о том, что такое норма.

Норма – понятие статистическое. Если мы будем изучать всех жителей Земли, измеряя, например, интеллект, мы в итоге построим график в виде гауссианы. Это так называемое нормальное распределение выглядит как холм (рис. 4) и называется симметричной параболической кривой.

Скажем, рост человека и коэффициент умственного развития подчиняются принципу нормального распределения при достаточно большом количестве участников. На кривой Гаусса большинство результатов концентрируется вокруг центра, а наиболее высокие и низкие результаты встречаются гораздо реже.

Одновременно норма – понятие психиатрическое. В психиатрии два критерия ненормальности человека: отсутствие критичности (он не понимает, что болен, что функции его нарушены) и серьезные трудности в обычной жизни (человек не может себя обслуживать, общаться с другими людьми, зайти в магазин, проехать в транспорте).

Кроме того, норма – понятие социальное. Уместность времени и места – важный критерий. То, что вполне о’кей в Новой Гвинее, будет совершенно ненормальным в Москве и Париже. Храмовая проституция была обычным явлением в Древней Греции, человеческие жертвоприношения не вызывали шока у ацтеков. А сейчас нормально, скажем, начинать пользоваться интернетом до освоения горшка.

И, наконец, норма – понятие индивидуальное. Если вы заговорили в год, это не значит, что ваш ребенок и сосед Вася освоят речь в том же возрасте, но мы часто удивляемся, если это не так. Дело в том, что наш мозг любит обобщения. Биологически это оправданно: от диких зверей надо убегать, едва заслышав, а не раздумывать каждый раз, к какому виду они относятся и насколько голодны. «Меньше размышлений – больше автоматизмов вокруг базовых функций» – девиз природы. Но чем дальше мы от животных, тем больше можем обдумать.

Кроме того, аномальность определенных свойств личности не говорит об аномальности личности в целом.

К чему это я? Не стоит слишком серьезно относиться к понятию нормы. Как мы видим, норма – понятие плавающее. И понятия «хорошо» и «плохо» тоже не так уж однозначны, верно? Вот, скажем, психолог Курт Левин в своей теории психологического поля ввел понятие «валентности» – это психологическая значимость объекта, явления, человека. Грубо говоря, стол или дождь не могут быть хорошими или плохими сами по себе. Таковыми их делает наше отношение.

Кстати, к вопросу об отношении: аутисты и аспергеры называют всех остальных не «нормальными», а «нейротипичными» (нейротипиками, НТ, neurotypical). Часто этот термин распространяется вообще на людей без особенностей функционирования головного мозга. Аутисты таким образом подчеркивают, что их не стоит рассматривать в понятиях нормы. При этом многие специалисты, в частности Саймон Барон-Коэн, подчеркивают, что аутизм и синдром Аспергера можно и стоит считать инвалидностью, чтобы вовремя распознать трудности и легально обеспечить специальную поддержку. Короче говоря: чтобы узнать и помочь.

А теперь вспомните про тех детей, с которых я начинала, – про детей с неопределенными диагнозами.

Стертые диагнозы

По данным НИИ детства, ежегодно рождается 5–8 % детей с наследственной патологией, 8–10 % имеют выраженную врожденную или приобретенную патологию, 4–5 % составляют дети-инвалиды, значительное число детей имеют стертые нарушения развития. Что это значит?

Есть очевидные диагнозы, о которых родители узнают еще в роддоме или в первые месяцы жизни ребенка, например синдром Дауна или ДЦП. Это тяжело, но понятно: существуют методы лечения, специалисты, возможны прогнозы. Аутизм, скажем, менее предсказуем и часто трудно диагностируется, но обычно к трем годам уже становится ясен. А есть диагнозы без диагноза.

Как сказал мне детский психиатр, один из ведущих специалистов в своей области: «Да, такой ребенок». Нет повода ставить жесткий и определенный диагноз; мало опыта лечения и обучения таких детей. Но именно этот специалист не сдался, пока не подобрал терапию, подходящую именно этому зайцу.

Есть еще одна тонкость диагноза без диагноза: окружающие часто не принимают всерьез нарушения ребенка. Жестоко звучит, но ребенок с ДЦП или даунизмом и его родители не вызывают неодобрительного недоумения со стороны окружающих в той степени, в которой это происходит с детьми, по которым «не видно». Часто реакции других людей сводятся к непониманию, неприятию, критике. С подобным отношением приходилось сталкиваться практически всем родителям особых детей.

Что же я? В результате походов по специалистам и собственных наблюдений я пришла к выводу: мой ребенок – где-то там, где тревожность, гиперактивность, трудности торможения, дефицит внимания. Я была не рада, но приободрилась. Я уже немножко поняла, с чем имею дело, и решила, что буду разбираться дальше. Да, от тревожности и гиперактивности нет волшебной пилюли, но это не значит, что нельзя помочь. Можно!

Выключили панику, включили ученого.

Почему это случилось

Родители, разобравшись в разновидностях особенностей развития и немного прояснив для себя поведение ребенка, придут к специалисту (маме, подруге, психологу, священнику, врачу) с вопросом: почему такое случилось с нами?

Почему ваш ребенок – тревожный или гиперактивный (почему он аутист или у него синдром Аспергера – нужное подчеркнуть)? Точно вам не скажет никто. Да, можно поймать нарушения электромагнитной активности головного мозга или увидеть на МРТ структурные нарушения (их может и не быть); да, может быть родовая травма (а может и не быть); да, может быть тяжелая беременность (а может и не быть), перенесенная инфекция (и этого может не быть), отягощенная наследственность (но наследственность – это еще не все, и вы не сможете заранее просчитать все на свете гены и вероятности их проявления, чтобы понять, будет ваш ребенок тревожным или нет). Но можно так и не узнать причину. Потому что человек – вещь сложная. Хорошая новость: нарушения могут быть временными.

Неприятный момент, резко повышающий чувство вины у родителей, которого и так целое море: большинство ученых считают, что одна из основных причин тревожности кроется в нарушении детско-родительских отношений. Погодите себя винить – вашему ребенку, может, год всего или два, а он кричит без передышки и боится оставаться без вас на одну минуту. Вы все еще не виноваты.

Назло?

Когда ребенок особенный, мы часто не в состоянии понять его мотивы. Почему он сейчас швырнул чашку в стену? Почему он заплакал, ничего же не случилось? Декодируем инопланетное поведение.

Часто нам хочется закричать: «Он что, назло это делает?!» Почему – если вы и так устали, торопитесь, вам срочно надо вместе выходить из дома на елку, тут же звонит в дверь курьер, доставивший стиральный порошок, – ребенок внезапно разбрасывает вещи, требует чего-то несусветного, разливает воду прямо на комбинезон и рыдает? Вспомните, если вы нервничаете по какому-то, например, рабочему поводу, мучаетесь в приемной стоматолога, ждете неприятностей, у вас возникает мысль: «Ну скорей бы уже отмучиться». Человеческий мозг склонен торопить неприятности, чтобы побыстрее их пройти. Так и ребенок: если ему нервно, он готов довести ситуацию до предела, чтобы уже все покричали, порыдали и отмучились.

Второй чрезвычайно распространенный вариант «поведения назло» – «полюбите меня черненьким». Когда ребенок видит, что мы его ругаем, нервничаем по его поводу, раздражены, он хочет проверить, а вы как, любите его вообще? Доступный для него способ – сделать что-то плохое и увидеть: все еще любите? А так?

Третье «назло» – проверка границ. Ребенка раздирают противоречивые чувства, тревога, неуправляемые вспышки энергии – он инстинктивно бежит к вам и хочет убедиться, что вы, как вселенская сила, можете удержать его в рамках. Не показывайте свой страх и неуверенность. Тут вы можете возразить, что, даже если промолчать, ребенок поймет, что вы боитесь и не уверены. Да. Но у эмоций, которые мы испытываем в этот момент, есть градации. Одно дело, если вы опасаетесь за безопасность ребенка и тревожитесь, что он себя поранит. Другое – если вас накрывает паническая атака такого уровня, что вы не только не можете защитить ребенка и поставить рамки его тревогам, вы себя не можете защитить и справиться со своим непереносимым отчаянием. Если вы чувствуете, что теряете управление ситуацией (да и своей жизнью), это серьезный повод обратиться к специалисту-психологу.

Четвертое назло – это когда «только начал нормально делать что-то, как вдруг…». Только начал засыпать – вскочил и заговорил о тревогах, только начал делать домашнее задание – вскочил и побежал посмотреть в окно. Доказано, что нарушения внимания у детей с признаками СДВГ связаны с тревожностью. Дело в том, что внимание такого ребенка моментально переключается на субъективно воспринимаемую угрозу – в ущерб любым делам.

Глава 3

Помощь ребенку

Я много пишу о гиперактивности, тревожности, импульсивности, дефиците внимания и уделяю меньше внимания другим «странным детям». Просто меня как маму это касается в первую очередь, я знаю про таких детей больше в силу повседневного опыта, но стараюсь говорить и о других типах нарушений. Важно, что существуют базовые принципы, которые работают и там, где гиперактивность, и там, где синдром Аспергера, и там, где всего этого нет. Давайте их обсудим.

Часто специалисты рассматривают каждый симптом в отдельности. Есть проблемы с моторикой – работаем с моторикой; проблемы с социальным взаимодействием – вовлекаем в коммуникацию; проблемы с речью – стимулируем речь.

Да, есть возрастные нормативы и медицинские протоколы, лекарства и упражнения. Но, как отмечает, скажем, специалист по работе с гиперактивными детьми, доктор медицинских наук профессор Ю. С. Шевченко, «ни одна таблетка не может научить человека, как надо себя вести. Неадекватное же поведение, возникшее в детстве, способно зафиксироваться и привычно воспроизводиться…». Поэтому подход узкоспециализированным быть не должен.

Поскольку все функции головного мозга связаны, особым детям нужна комплексная помощь. Когда страдает одна функция – страдают и другие. Если у ребенка трудности в распознавании зрительных образов, он не учится эмоциям по выражению маминого лица. Если нарушена мелкая моторика, то и развитие речи, скорее всего, тоже нарушается. Конкретный случай не будет подстраиваться под специализации врачей, он таков, каков есть.

Насколько возможно прийти к норме? Дошкольник должен уметь общаться, школьник – усваивать знания, подросток – осознавать себя, взрослый – быть самостоятельным и уметь брать на себя ответственность. В идеале. Мы можем подкорректировать то или это, но даже если нам не удастся скорректировать все, то многое – можно.

Есть четыре направления работы, которые помогают и тревожным, и гиперактивным детям (и, открою тайну, помогают детям вовсе без всяких нарушений):

1. Повышение самооценки;

2. Обучение ребенка умению управлять собой;

3. Снятие мышечного напряжения;

4. Методика освоения навыков.

Звучит как нечто толковое и простое, верно? Но тут все равно есть повод впасть в уныние – ведь это все долгие процессы (кстати, не факт). Попечалимся немного о своей судьбе и начнем работу.

Повышение самооценки

Безусловное принятие

Психолог Юлия Борисовна Гиппенрейтер, известнейший автор книг и тренингов, посвященных взаимодействию с ребенком, обычно начинает с общего принципа, без соблюдения которого все попытки наладить отношения с мальчиком или девочкой оказываются безуспешными. Принцип этот – безусловное принятие. Про что это? Безусловно принимать ребенка – значит любить его не за то, что он умный, красивый, способный, а просто так, просто за то, что он есть. Если вам кажется, что тут явное преувеличение, вспомните: когда ваш ребенок был еще точкой на УЗИ, вам он нравился? Классная была точка, правда? А ведь он еще не умел улыбаться, морщить нос, решать интегральные уравнения и убираться в комнате.

Получается, мы действительно так и любим своих детей – безусловно. Но говорим об этом иначе. Стесняемся? Боимся избаловать? Боимся, что скажут люди?

Конкретика и последовательность

Когда мы находимся в стадии белого каления (бывает), мы (довольно громко) требуем от ребенка: «Прекрати это все!», «Не делай так», «Ты должен всегда хорошо себя вести!» – но для ребенка нет таких универсальных категорий, как «все» и «всегда». А тревожный ребенок еще и слышит совсем другое: «Ты плохой!», «Я тебя не люблю».

«Нельзя бить маму в живот» – это куда понятнее и не обидно. Но повторять придется столько раз, сколько нужно. Недели, месяцы. И не все требования сразу, а по одному.

– Так и буду здесь сидеть, – говорил лягушонок из «Алисы в Стране чудес», – день за днем, месяц за месяцем…

Нет, сидеть мы не будем. Вы вообще пробовали посидеть с гиперактивно-тревожным ребенком? Редко удается.

При этом важно понимать, что все функции сразу такой ребенок улучшить не может. Или он постарается написать свое имя и посчитать кружочки – или будет сидеть, не вскакивая. Поэтому тренируем постепенно и в процессе не зависаем надолго на чем-то одном – при переключении мы снова подхватим внимание.

Уменьшение объема задач

Не надо заставлять гиперактивно-тревожного ребенка в три года делать уборку, читать наизусть «Руслана и Людмилу» и перемножать в уме трехзначные числа. Никакого смысла, одно расстройство. Выберите то, что действительно важно. Например, есть самостоятельно.

Представьте, что вам – да, вам – надо залезть на гору под дождем, одновременно решая лингвистическую задачу и распевая гимн России, – ваш сын или дочка именно так себя и чувствует. И у него уже получается! Ух ты!..

Снижение требований к аккуратности

Вернитесь мысленно на ту гору, где вы ползете по раскисшему склону, занимаясь пением и лингвистикой одновременно. Вы с трудом забрались на вершину и тут вам говорят: «А чего это ты грязный такой? И слова перепутал в третьем куплете… Плохо старался, значит». Пусть ребенок наденет левый ботинок на правую ногу – но он надел! И липучки застегнул! Да, криво! И что? Формируйте чувство успеха.

Озвучиваем правила заранее

Вот вы на горе. И решили задачу по лингвистике. И гимн спели. А теперь вас отчитывают. Оказалось, что вы СНАЧАЛА должны были тихо спеть гимн, ПОТОМ залезть на гору, ОДНОВРЕМЕННО решая задачу, а ПОТОМ еще раз спеть гимн, только на этот раз громко. А раньше нельзя было сказать? Вот и вы скажите заранее. И если на детской площадке можно кричать, а в кинотеатре нельзя – убедитесь, что ребенок это знает. Он вообще-то маленький, и внимание у него нарушено.

Право выбора

Самостоятельный выбор повышает нашу самооценку и увеличивает чувство безопасности. Что уж говорить о ребенке? Ребенок воодушевляется, выбирая. Ему будет интересно, если вы каждый вечер будете проговаривать с ним, что собираетесь делать завтра. План, понятно, не может быть ультимативным, зато может быть совместным и добровольным.

Для маленького ребенка каждая мелочь – огромного размера. Я имею в виду психологическое значение того, что нам кажется мелочами. Предоставьте ребенку возможность выбора там, где его решение не имеет существенного значения для жизни и здоровья. Овсяную кашу приготовим или гречневую? Не ведите себя как трехлетка, отстаивая свою точку зрения, на какую из детских площадок идти, – пусть выбирает.

Он будет горд, что выбрал сам и вы его поддержали.

Внятная система поощрений и наказаний

Ребенок должен знать, что такое хорошо, а что такое плохо. Не в высшем гуманитарном смысле этих слов, а в жизни. В первый раз сам оделся – поощрение. Ударил маму по лицу, хотя это строго запрещено, – наказание. Ребенок, не видя ориентиров, начинает нервничать и вести себя как попало. Поощрение и наказание могут быть условными – наклейка или ее отсутствие, к примеру, – но они должны быть. И должны быть сразу. Не откладывайте это на завтра, тогда уже не сработает.

Право на ошибку

Если неуверенный в себе ребенок пролил воду, он в первую очередь посмотрит на вас. В отрицательном результате для него главное – как реагируете вы. Если вы не падаете в обморок, не начинаете его ругать и стыдить, то его отрицательный опыт не превращается в драму, не разрушает уверенность, а становится необходимой частью практики.

Поддержка

В процессе выполнения задач ребенок должен чувствовать, что вы рядом. Нет, вы не одеваете его сами. Но вы принесли одежду и сели возле него. Нет, вы не рисуете за него кружочек. Вы дали фломастер и бумагу и сели тут же. Тревожный ребенок страшно боится остаться один. Он не один, дайте ему поддержку. Он страшно боится оценки результата и склонен занижать оценки сам – похвалите его искренне.

Зона ближайшего развития

В начале 1930-х советский психолог Л. С. Выготский, чьи работы легли в основу современной возрастной психологии, ввел понятие «зона ближайшего развития». Представьте круг. Это то, что ребенок может делать сам. Вокруг будет круг побольше – это то, что ребенок может выполнять с помощью взрослого. За пределами лежит зона, в которой находятся действия, которые ребенок выполнять не может. Если ребенку оказывать помощь там, где это необходимо, он постепенно начинает выполнять это сам (рис. 5).

На форуме для родителей аутистов прочитала совет: если ребенок никак не может начать есть сам, берите сначала две ложки: одна ребенку, другая вам. Да, вы его кормите, и он тоже пытается. Хороший совет. Многим помогает.

Теперь о том, как важно не понимать каждое слово буквально. Вот вы знаете, что помогать важно. Но когда помогать не надо?

• Не вмешивайтесь в дело, которым занят ребенок, если он не просит помощи. Одно ваше невмешательство покажет ребенку, что вы в него верите.

• Одна мама написала в Facebook: «Когда на детской площадке мой сын начинает кричать: “Отними для меня эту игрушку!” – мое сердце кровью обливается, ведь я должна его поддерживать и помогать». Вот тут как раз помогать не надо. Зато это подходящий случай объяснить (да, далеко не в первый и, увы, не в последний раз), что такое «мое» и «не мое». Потом поможет.

• «Вместе» не значит «вместо». Есть разница между: «Отойди, я сам тебе покажу, как надо конструктор собирать! Нет уж, я покажу!» и «Как ты думаешь, куда поставить эту деталь?» В первом случае велика вероятность того, что ребенок больше к конструктору не подойдет.

Помощник

Помогая ребенку, мы как-то забываем, что и он может нам помочь. Да, сначала это немножко понарошку. А может, и не немножко.

Однажды у нас в гостях была моя приятельница и ее дочка, ровесница моего сына. В какой-то момент я подобрала с пола бумажку и попросила девочку, ближе стоящую к мусорному ведру, ее выбросить. Совершенно автоматически, как обычно прошу своего зайца. У девочки приключился ступор. Сначала она не поняла, чего от нее хотят. Потом она не поняла зачем. Потом не поняла как. А потом полчаса удивленно спрашивала: «Вы заставляете меня копаться в грязи? Почему я должна выбрасывать мусор?»

Повышение самооценки ведет к улучшению адаптации особых (и неособых) детей в нашем взрослом обществе. А ведь мы именно этого хотим, верно? А что может лучше показать ребенку, что он молодец, чем реальная помощь значимому человеку?

Мой гиперактивный, тревожный, слабо управляемый пятилетний заяц практически не умеет играть один, зато может помочь донести пакет из магазина, придержать дверь, переместить белье из стиральной машины на сушилку, взбить молочный коктейль. Господи, он сам отдает деньги за булку с маком в пекарне, чтобы мне не пришлось тянуться. Я так привыкла к этому, что даже не замечаю. И не обращаю внимания на то, что и куда валится в процессе совершения этих действий. И валится, знаете, все меньше…

Экспертная роль

Мы привыкли быть наставниками своих детей: не только «лучше уметь», но и «лучше знать». Мы даже мысли не допускаем, что трехлетка-пятилетка-семилетка может нас чему-то научить. А давайте попробуем?

Задавайте ребенку вопросы, касающиеся ЕГО интересов. Скорее всего, он с удовольствием расскажет – если еще не поздно и он не свыкся с мыслью, что его увлечения вас не интересуют. Но маленькие дети, как правило, верят в нас.

Да, он еще не умеет читать. Или решать квадратные уравнения. И не в курсе, что такое «концептуализм». А вы, например, знаете, что объединяет Спайдермена, Тора, Доктора Стрэнджа и Халка? В каких отношениях находятся Сумеречная Искорка и Пинки Пай? Сколько длятся сутки в Minecraft? Какую роль играет Ред в Angry Birds Star Wars? У вашего ребенка есть целый мир. И не один. Давайте туда заглянем? А специалист по супергероям нам поможет. А вы немножко почитаете в интернете (вы-то умеете!) и расскажете ему, кто такой на самом деле Стэн Ли, как Король свиней занял 40-е место в списке 50 самых классных злодеев видеоигр всех времен и почему доктор Стрэндж в кино говорит голосом Шерлока Холмса (и кто это).

Приятным и не маленьким бонусом станет то, что у вас с ребенком появится единая система терминов, благодаря которой гораздо легче объяснять правила, делиться эмоциями и находить обоснования. Помогать маме «как Супермен», заботиться о животных «как Флаттершай» – это звучит очень понятно и уж точно убедительней, чем «убери игрушки» и «не пинай кошку».

Ситуации успеха

Ребенку с отставанием в развитии важных функций необходимо показать, что в его жизни есть ситуации, где его успех не подлежит сомнению. Плохо говорит? Возможно, он же прекрасно рисует? Танцует? Лепит из глины? Прыгает в длину? Делает мостик? Изображает животных? Угадывает слова? Предоставьте сыну или дочери возможность проявить себя. Это могут быть и домашние занятия, и кружки, и уличные игры, и беседы в машине. Неважно. Важно, что в этом ребенок действительно молодец и он это знает.

Эмоциональная оценка результатов

В книге «Общаться с ребенком. Как?» психолог Ю. Б. Гиппенрейтер пишет: «Ваш ребенок чему-то учится. Общий итог будет состоять из нескольких частных результатов». Это о чем?

Первый результат – знание или умение, которое он освоит.

Второй – тренировка общей способности учиться.

Третий – эмоциональный след от занятия: удовлетворение или разочарование.

Наконец, четвертый результат – след на ваших взаимоотношениях с ним, если вы принимали участие в занятиях. Здесь итог также может быть либо положительным (остались довольны друг другом), либо отрицательным (друг другом остались недовольны).

Запомните, говорит Юлия Борисовна: родителей подстерегает опасность ориентироваться только на первый результат (выучился? научился?). Ни в коем случае не забывайте об остальных трех. Они гораздо важнее.

А теперь представим: мы с вами решили чему-то научиться. Вязать крючком, готовить торт «Наполеон», владеть Photoshop на уровне профи – неважно. И вот мы пыхтим, у нас сначала не очень получается, потом вроде получается, потом что-то пригорело, спустило петлю, забыли, где искать фильтр, – потом опять получается. В итоге мы с гордостью смотрим на кривой шарф, кривобокий торт и немножко кривовато обработанный портрет. И тут сверху голос: «А чего так криво-то? Могло быть и лучше». Это, скажем, муж, мама или господь бог, которые желают вам добра, хотят указать на ошибки и объяснить, как лучше. Ну как, вам захочется продолжать учиться?

Так вот: какая разница, криво ваш ребенок построил дом из лего или не криво? Он, вспомните, не мог даже липучку на сандалике застегнуть и пять минут тихо посидеть, а тут дом построил. Круто?

Вообще некоторые специалисты считают, что за очевидные и простые вещи детей хвалить не надо. Надо так: «Мама, я нарисовал солнышко». – «Вижу». Не согласна. Во-первых, для маленьких зайцев ничто не является очевидным – они учатся всему. Во-вторых, простым тоже поначалу не является ничто (как там ваш «Наполеон» – с первого раза получился как на картинке?). А в-третьих, если мы не будем хвалить наших детей, то кто их похвалит? Другой вопрос, что прославлять за каждую мелочь, падать в обморок от экстатического восторга при виде нарисованного солнышка не обязательно. Гиперреакция радости не равна. А у нас тут радость, и ребенок, кстати, учится радоваться вместе с вами.

Обучение умению управлять собой

Учим эмоциям

Часто дети с особенностями развития плохо социализируются, вписываются в общество. Не в последнюю очередь – вследствие неумения испытывать, осознавать, выражать и контролировать свои эмоции. Чтобы научиться, он должен в первую очередь видеть эмоции у вас.

Недостаточно сказать, что мы радуемся, когда улыбаемся. Если вы радуетесь хорошей погоде – и покажите, и скажите это. Да, много раз. И назовите причину – понятными словами. Если вы расстроены из-за того, что ударились об угол стола или порвали колготки, так и скажите. А иначе тревожный ребенок решит, что это он во всем виноват и вообще ВСЕ ПЛОХО.

Кстати, наблюдения за обучением гиперактивных детей говорят о том, что экспрессия и эмоциональность самого педагога (а мы ведь тоже педагоги для своих зайцев) существенно повышают эффективность обучения.

Упражнение «Рассказ по картинке»

Заранее приготовьте картинки, на которых явно изображена какая-либо эмоция: для маленьких детей подойдут мультяшные персонажи, для больших – фотографии или реалистичные рисунки людей. Покажите ребенку одну из этих картинок и попросите определить, какие чувства испытывает изображенный на ней персонаж. Задавайте уточняющие вопросы: «А почему ты так думаешь? А как понять, что это радость (гнев, страх)? Попробуй сам изобразить такую эмоцию. А как ты считаешь, что было до этого момента? А после?»

Учим речи

Часто гиперактивные и тревожные дети рано начинают говорить и ходить. Логично: мы бы тоже, если бы нас все время разрывало на части, хотели побыстрее пожаловаться и сбежать. Но бывают и задержки развития, при которых дети начинают говорить с запозданием или медленно учатся объяснять внутренние процессы, делиться мыслями и эмоциями.

Если проблема заключается в неразборчивости речи, то здесь помогут логопедические упражнения. Сначала попробуйте сделать их сами, потом с ребенком, а затем научите его работать самостоятельно. Все упражнения выполняются перед зеркалом. Их надо делать плавно, переходя от простого к сложному.

Чтобы ребенок хорошо произносил шипящие звуки, придумано упражнение «Заборчик»: зубы сомкнуты, губы вытянуты вперед. Нужно удерживать такое положение около 10 секунд.

Для произношения свистящих звуков полезно упражнение «Горка»: рот немного приоткрыть, боковые края языка упереть в верхние коренные зубы, кончик языка – в нижние передние. Удерживать нужно 10–15 секунд.

Для тренировки произношения «р» рекомендуется упражнение «Дятел»: рот широко открыть, язык поднять к верхним зубам, произносим «д», выстукивая по верхним альвеолам (бугоркам на нёбе, сразу за передними зубами).

Логопед при необходимости может показать и другие упражнения.

Научите ребенка не только говорить, но и высказывать свои тревоги.

Задавайте вопросы. «Почему ты плачешь? Тебе грустно? Тебе больно? Что тебя беспокоит?» Постепенно ребенок без особенных вопросов научается жаловаться – и ему становится легче. И вам – ведь если вы знаете, в чем проблема, вы можете ее решить! Он хочет поговорить об этом? Пусть поговорит.

Игра «Слон мечтает»

Вечером можно поиграть с ребенком в тихие ролевые игры. Например, вы с ним по очереди изображаете разных зверей и говорите от лица животного, что оно любит, чего не любит, чего хочет, о чем мечтает. Или берете каждый по игрушке и рассказываете, что беспокоит вас – робота, медведя, куклу и пр.

Надо понимать, что нам всем иногда не хочется разговаривать. Хочется помолчать или поплакать. Пока ребенок учится понимать слова, вы начинаете понимать его неслова. Вот так он плачет, когда хочет есть. Вот так, когда боится. А вот так – потому что дайте же поплакать человеку, устал он, много эмоций.

Управление ситуацией

Можно (и очень даже стоит) читать ребенку сказки, из которых становится понятно: из любой ситуации можно найти выход (возможно, вам тоже будет полезно), юмор помогает в жизни, дружба – это важно, а поступать лучше так, а не вот эдак. И не раз читать одни и те же сказки! Потому что добро снова и снова побеждает, выход каждый раз находится и каждый раз они жили долго и счастливо. Успокаивает, правда?

А еще можно стать творцом истории, поделиться переживаниями, высказать проблему и научиться управлять ситуацией.

Упражнение «И тогда…»

Если ребенок уже говорящий и к вечеру переполняется сильными впечатлениями, предложите ему рассказать историю. «Давай придумаем сказку? Про кого будем рассказывать? Про мышку? Она большая или маленькая? Черная или белая? А что мышка любит? Хорошо, однажды утром наша мышка проснулась и решила – что? А потом она сделала – что? И ей стало очень страшно, потому что… И тогда она придумала, что делать и… Все рассмеялись и тогда… Мышка обрадовалась. Вот и сказке конец, а кто слушал – молодец».

Навык управления ситуациями внутри маленького мирка будет помогать ребенку всю жизнь в мире огромном.

Поступок и личность

Ребенок должен оценивать свои поступки, а не себя. А вы умеете? Вот вы только что собрали разбросанные игрушки, заново распечатали разорванный важный документ, достали кошку из пододеяльника и тут слышите грохот – заходите на кухню и видите разбитый стакан, ребенка с порезом и рыданиями на тему, что это вы во всем виноваты, потому что долго шли. Могу представить, что вы сейчас ощущаете. Я тоже! Но сказать нужно не это.

«Плохой поступок» и «плохой человек» – совсем разные вещи. Наша задача – донести эту мысль до ребенка. Поэтому мы говорим: «Ты поступил плохо», а не: «Ты плохой». Нет, это не слишком сложно. И да, так понятнее. И ребенок слышит: «Я тебя люблю в любом случае, но вот это ты сделал плохо», а не: «Я ненавижу тебя». И ребенок понимает, что неправилен не он, а его действия, а это можно исправить. Более того, это может исправить он сам.

Что делать, если

Если в доме начался пожар, надо знать, как вызвать пожарных. Если у вас температура 40 градусов, надо понимать, что делать. Научите ребенка, как быть, если он не может прекратить рыдать, не может прекратить бегать, не может успокоиться.

Упражнение «Цветок»

Представь себе цветок. Какой это цветок?

Роза? Отлично! Представь, что ты вдыхаешь ее аромат. Вдохни. Он очень приятный. Вдохни еще раз. Медленнее…

Одуванчик? Прекрасно. Представь, как ты медленно набираешь воздух и выдыхаешь его. Медленно, чтобы пушинки разлетелись красиво…

Если ребенок боится общаться со сверстниками, ужасно стесняется и отказывается взаимодействовать с другими детьми, расскажите, что все дети разные, но все любят играть. И некоторые стесняются общаться, а поиграть хочется. Можно им помочь. Подойти и сказать: «Привет. Меня зовут Вася. А тебя? А во что ты играешь? А давай поиграем в…»

Тот, кто помогает другому не бояться, перестает бояться сам (иначе зачем, как вы думаете, я пишу эту книгу?).

Упражнение «Счет»

Давай посчитаем. Что будем считать? Овец? Гусей? Мамонтов? Микки-Маусов? Отлично. Вот наш мамонт, большой и пушистый, подошел к низкому заборчику, перепрыгнул его и пошел пастись на соседний луг. А вот второй мамонт…

Повторяющиеся действия, возведенные в ритуал, успокаивают. Обычно это говорят применительно к теплой ванне и тихой музыке, но и в пространстве слов и жестов данный метод работает.

Умение объяснять

Детям (да что уж там, нам иногда тоже) трудно поверить, что их слова, вопросы и желания могут быть непонятны другому человеку. Они не склонны объяснять максимально точно, что имели в виду, и раздражаются и расстраиваются, когда их поспешные и смутные объяснения вызывают недоумение. Тревожные зайцы могут начать рыдать, гиперактивные – лупить идиота-собеседника. Есть упражнение, которое позволяет в игровой форме максимально доступно объяснить понятие другому и то же время попытаться понять объяснения другого игрока.

Игра «Крокодил без слов»

Задача ведущего: без слов, одними жестами изобразить какое-то слово, например «крокодил». Нельзя произносить звуки, нельзя показывать на предмет, даже если крокодил у вас случайно есть. Остальные игроки пытаются угадать слово и называют свои версии. Тот, кто угадал, становится ведущим и загадывает новое слово.

Границы

А если дите желает шесть часов подряд смотреть мультики, есть только мороженое и никогда не мыться, вы разрешите? А если ваше маленькое несчастное дите при этом горько плачет – разрешите? Каждый раз, когда у вас начинается паника, потому что ребенок не хочет соблюдать режим, а вы только что прочитали очередную статью (или дискуссию на форуме) о том, как важно выполнять желания ребенка, вспомните одну фразу: «Решать не ему». А знаете почему? Он маленький. И лобные доли его головного мозга – маленькие. Они, эти доли, отвечают за принятие решений, ответственность и контроль. Точнее, пока они у ребенка еще не могут за это отвечать в полной мере. И если ребенок не чувствует поддержки внешних границ, если видит, что вы сами не уверены в своих действиях, если вы поддаетесь на его рыдания, то и дело меняете собственные решения, он начинает нервничать, потому что без границ и правил довольно неуютно. А еще потому, что делает довольно логичный вывод: «Если родители не могут справиться со мной, как они справятся с монстром, который может появиться в любой момент?»

Мы и ранее в тексте говорили о том, почему ребенок хочет, чтобы вы выстроили ему границы, – потому что сам не может. И тут важно, что ваша уверенность в крепости границ становится его уверенностью.

Кстати. Речь не только о психологических границах. Нередко особые дети нарушают чисто физические границы комфорта своих родителей. Не будем далеко ходить: мой ребенок регулярно сильно щиплет меня за нос и щеки, кусает мои руки, бьет в живот, машет руками и ногами в непосредственной близости от моего лица, не соизмеряет свою силу, которая с возрастом только растет. Очень важно не давать ребенку бесконтрольно проявлять свою агрессию и тревогу в деструктивных действиях по отношению к вам. Да, для этого требуется не волшебная палочка, а ежедневная работа.

Научите ребенка перенаправлять агрессивные импульсы: лучше побить подушку, а не маму. Лучше покувыркаться на мате, а не прыгнуть маме на живот. Лучше порвать бумажку на сто кусочков, а не выдернуть маме остатки волос. И кстати, такие занятия, как, например, айкидо, помогают ребенку обретать контроль над своим телом и над собой. А пока – упражнение, направленное именно на это.

Игра «Бумажный снег»

Собираем все ненужные бумажки. Если нет ненужных, берем обычную белую бумагу для принтера. Организуем игру.

Первый уровень: конкурс рванья. Кто быстрее порвет листок бумаги на кусочки? А на пять кусочков сможешь порвать? А на 15? А на какое максимальное количество кусочков можешь порвать? Ну-ка, а я?

Второй уровень: меткость. Теперь из больших кусков или целых листов делаем маленькие «снежки» и будем бросать их в эту шляпу (коробку, корзину). А сейчас отойдем подальше и будем бросать снова – получается? А если шляпа оживет и будет двигаться – попадешь (двигаем шляпу по комнате)? А теперь ты двигай, мама попробует попасть.

Третий уровень: зимняя дуэль. Стой! В дуэли самое важное – правила. Главное правило: прежде чем драться, ты должен объявить противнику, что собираешься это делать, а он должен согласиться или отказаться. Говоришь: «Вызываю тебя на дуэль!» Я отвечаю: «Согласна!» Следующее правило: мы бросаем друг в друга «снежки» по очереди и считаем количество попаданий – кто попал больше, тот и победил. Третье правило: каждый должен подготовиться. Для этого мы берем одинаковое количество «снежков» и встаем на определенном расстоянии друг от друга. Приближаться запрещено! Перед каждым участником проводим линию, выкладывая ее из мелких кусочков бумаги. Не пересекаем ее.

Итак, начали!

Регресс и что с ним делать

Даже у самых нормальных, абсолютно здоровых и чрезвычайно уравновешенных детей (и взрослых) существуют психофизиологические реакции на стресс. И сложные жизненные ситуации случаются со всеми, даже если вы спрячетесь в сугроб, а ребенка окружите ватой. В случае особенного ребенка реакции могут быть ослепительно болезненные, очень мучительные, приносящие невыносимое неудобство. А могут быть тихие, незаметные и свернутые, как домик улитки. Нередко на стресс ребенок отвечает регрессом: в пять, скажем, лет он начинает говорить как малыш, жевать игрушки, просить, чтобы его одели. Это, конечно, раздражает. Потому что столько усилий – и тут!..

Тут родители нечеловеческим усилием берут себя в руки, снова и снова задаются вопросом: «Никогда не было и вот опять – что делать?» Прикрикнуть? Заставить? Пригрозить? Передразнить? Устыдить? Заговорить по-малышовому? Тоже отказаться одеваться? Провести беседу на тему «я тебя понимаю»? Срочно бежать к специалисту?

Если реакция временная, то вы вполне можете с ней справиться самостоятельно, не делая из этого специальной проблемы. Просто любите его, как обычно. Помогите одеться. Вместо грязной игрушки дайте баранку. И оба поиграйте в детей. Пройдет. А ребенок увидит, что вы его поддерживаете.

Упражнение «Беби-мама»

Предложите ребенку сыграть в игру: вы сейчас не мама, а беби-младенец. Задача вашего ребенка – надеть вам на ногу носок (желательно яркий). Ваша же задача – не дать ему этого сделать (но не убегая). После того как ведущий некоторое время безуспешно пытается надеть вам носок, предложите придумать волшебную фразу, которая ему поможет. Если ребенок выбирает повелительные окрики («Стой!», «Сидеть!»), не реагируйте. Если приказ превращается в просьбу («Остановись, пожалуйста»), послушайтесь. Повторите упражнение, только на этот раз поменяйтесь ролями.

Постепенное введение в группу сверстников

Маленькие особенные дети часто могут нормально взаимодействовать в группе, но не в состоянии освоить это мгновенно. Их бесполезно сразу отдавать в детский сад на полный день. Или приглашать домой к особому ребенку сразу 20 детей. Даже если вы действуете из самых благих побуждений. Поэтому в любую группу такого ребенка стоит вводить постепенно.

Подбирая игры, важно учитывать не только особенности внимания и активности и быструю утомляемость, но и неумение длительное время подчиняться групповым правилам, выслушивать и выполнять инструкции, обращать внимание на детали.

Гиперактивные дети, например, не могут дождаться своей очереди и учитывать интересы других. Поэтому логично сначала играть с ребенком индивидуально, затем привлекать его к играм в малых подгруппах и только после этого переходить к коллективным играм. И то, что в жизни вызывает неудобство и досаду, в игре становится интересным челленджем. И вы можете использовать игры с четкими правилами, способствующие развитию внимания.

И тревожные, и гиперактивно-агрессивные дети часто с недоверием относятся к своему окружению и с трудом находят общий язык с другими людьми в группе. Тут помогает упражнение, в котором сначала участвует ребенок и родитель, а затем его можно проводить и в группе.

Игра «Слепой и поводырь»

Один из пары будет «слепым» (сначала это ребенок, но, если он не готов, покажите ему пример) – ему завязывают глаза. Второй становится его «поводырем» и старается аккуратно перевести «слепого» через дорогу с оживленным движением (или через болото, или через замок с ловушками).

В комнате заранее расставлены и разложены препятствия: стулья, игрушки. «Поводырь» проводит «слепого» через все препятствия от одного конца комнаты до другого (заранее договоритесь, где будет финиш). В конце «слепой» снимает повязку. Спросите, трудно ли ему было? Помогла ли ему помощь поводыря? Теперь поменяйтесь местами.

Поначалу ребенок-«поводырь» не знает, какие инструкции поймет его подопечный, но дети довольно быстро осваивают систему указаний, которая может помочь «слепому». Часто ребенок сам просит пройти маршрут еще раз в той же роли, потому что он понял, как лучше.

Игра усложняется, если заранее объявляются дополнительные ограничения. Например, если нужно провести человека через препятствия, не используя слова. Или не прикасаясь к нему.

В роли слепых дети часто пытаются хитрить, подглядывая из-под повязки. Проверьте, чтобы она действительно закрывала глаза, в начале игры раскрутите ребенка на месте и перед каждым раундом меняйте схему препятствий.

Как проводить это упражнение в группе? В большом помещении можно организовать не одну, а две пары слепой – поводырь. Это интересно, ведь тогда проводник должен помочь подопечному не только не натолкнуться на статичные препятствия, но и на другую пару. Если участников игры больше, они могут играть роль препятствий: камней, деревьев, статуй, – замерев в любом месте комнаты. А в следующем раунде уже они сами могут стать «слепыми» и «поводырями».

В конце обсудите со всеми участниками, что они чувствовали во время игры.

Работа со страхами

– Пойдем погуляем?

– Нет.

– Тогда пошли за мороженым.

– Нет.

– Может, купим мороженое, которое еще не пробовали?

– Ты что?! А вдруг оно окажется невкусным?!

Это реальный и очень показательный диалог между мной и моим сыном. Но, когда тревоги ребенка мешают жизни всей семьи, бывает совсем и не смешно.

Когда мы устаем от бесконечных глупых страхов особого ребенка, нас одолевает искушение сказать (завопить!): «Прекрати немедленно! Как не стыдно? Ты ведь уже большой!» Делать этого мы не станем (ну, постараемся), поскольку это совершенно точно не поможет и, скорее всего, навредит. (Представьте себе: вы нервно присаживаетесь в кресло стоматолога, а он начинает на вас кричать: «Что за идиотский страх? Постыдились бы!»)

Если вы согласны, что акцентировать внимание на страхе бесполезно, мы с вами будем указывать не на боязнь, а на смелость. Это не значит, что мы игнорируем страхи. Мы можем их обсудить – и обсудить пути решения проблемы. Но сначала стоит похвалить ребенка за те храбрые поступки, которые на самом деле для него характерны. Пусть это будут мелочи, но вы же знаете, что мелочей не бывает? Причем дети гораздо сильнее воспринимают похвалу, если вы хвалите их не в глаза, а рассказываете об их достижениях другому взрослому. Но будьте искренни. Фальшь убивает.

Обратите внимание: психологи рассматривают невроз не как брешь в защите, а как слишком тяжелую броню. Тревожный ребенок отгораживается своими страхами от травмирующей реальности и начинает ее избегать. Научите своего малыша безопасному взаимодействию с жизнью, знакомя с ней постепенно.

Упражнение «Продавец яблок»

Допустим, недалеко от дома у вас есть маленькая фруктово-овощная лавочка (либо книжный магазин или газетный ларек). Вы регулярно туда заглядываете. Сначала вы идете за яблоками или пластилином сами, потом вместе, потом ребенок помогает нести покупки домой, потом протягивает деньги продавщице, потом берет сдачу, потом залезает за прилавок, чтобы посмотреть, как продаются яблоки и что там вообще есть…

Мой ребенок, боящийся взаимодействовать с другими людьми, очень приободрился в роли продавца. И нам, надо признать, повезло с доброй продавщицей, которая все это позволила и позволяет до сих пор без всяких просьб. Но и вы можете привлечь сторонников – когда в магазинчике нет толпы, продавец, если он не ненавидит детей вообще, с удовольствием поиграет.

Агрессия и аутоагрессия

Не секрет, что дети с нарушениями нервной системы часто проявляют агрессию. Включим ненадолго ученых. Агрессия – о чем это? С точки зрения специалистов, агрессивное поведение складывается из трех компонентов: познавательного, эмоционального и волевого. Познавательный компонент – это понимание ситуации, выделение объекта и обоснование для проявления агрессии. Эмоциональный компонент связан с возникновением отрицательных эмоций: гнева, отвращения, презрения, злости. Волевой компонент – целеустремленность, настойчивость, решительность, инициативность. Все это само по себе, хочу подчеркнуть, не является чем-то плохим. Не любая агрессия вредна. (Если на вас напал хулиган, можно ли его стукнуть или это будет слишком агрессивно?) Поэтому самое важное в оценке агрессии – мотив. Если агрессия и есть самоцель, если ребенку доставляет удовольствие причинять боль другому – это, безусловно, деструктивно.

Причины «нечаянной» агрессии разные. Гиперактивным детям труднее затормозить, и они не могут просто успокоиться после сколько-нибудь активной игры. У тревожных детей причиной может являться быстрая утомляемость. Ребенку может быть трудно коммуницировать с другими людьми. У него плохо с терпением, он не может ждать. У него не очень развита речь, а вы его не понимаете. Его раздирают противоположные импульсы, и он стремится сбросить напряжение. Он испытывает желание непрерывно двигаться, а это не всегда возможно. В конце концов, он просто может не уметь иначе проявлять эмоции и желания.

Родителям приходится с этим жить. Сразу напомню, что наказывать не абстрактно «плохо», а бесполезно, поскольку наказание полностью подтверждает для ребенка легитимность агрессии по отношению к другому человеку (а «по делу» или «не по делу», он разбираться не станет, это взрослых хлебом не корми, дай поанализировать эмоции и поступки). Что остается? Неустанно, ежедневно, при помощи специалистов учить своего отпрыска управлять эмоциями, контролировать инстинктивные порывы, направлять энергию в социально приемлемые действия.

Что можно сделать прямо сейчас? Посчитать до десяти. Глубоко вдохнуть и медленно выдохнуть. Погонять мяч. Побить подушку. Потопать ногами. И вам, вам тоже можно!

Другая сторона агрессии – аутоагрессия, когда активность человека направлена против него самого. В психологии данное явление связывают с внутренним конфликтом и перенаправлением агрессии: если вас злит другой человек, но по каким-то причинам вы не можете проявить агрессию по отношению к нему, вы направляете агрессию на себя. Это закрытый тип агрессии и зачастую гораздо более деструктивный, поскольку все остается внутри, напряжение накапливается и, находя такой кривоватый выход, только возрастает. Легкие проявления аутоагрессии бывают у всех (вспомните, как вы закусываете губу, когда волнуетесь). Но иногда они закрепляются. То, что в детстве может выглядеть как кусание пальцев, в подростковом и зрелом возрасте проявляется как анорексия, повышенный интерес к сверхэкстремальным развлечениям, самопорезы, химическая зависимость, попытки суицида. Очень важно вовремя заметить устойчивые проявления такого поведения у детей.

Наказания и ругань в этих случаях – как и в случае с агрессией – не просто не работают, а усиливают внутреннее напряжение и подтверждают неосознанную уверенность ребенка в том, что его нужно наказывать, он плохой. Помощь специалистов в этом случае неоценима – это и психологическая работа, и медикаментозная терапия. Но и сами родители многое могут.

Что чувствует ребенок, проявляющий аутоагрессию? Непереносимую внутреннюю боль, стремление успокоиться, ощущение внутренней пустоты, переполняющую злость, «онемение души» – это разные ощущения и желания, и они чрезвычайно сильны. К счастью, у них есть и мирные выходы. Задача родителей, как и в случае с агрессией, – научить ребенка выражать эмоции.

Что можно сделать? Рвать бумагу. Бить подушку. Лежать в ванне. Гладить кошку. Пробовать еду с необычным вкусом. Кататься на пони. Принимать горячий душ.

Как видите, многое совпадает со средствами разрядки при прямой агрессии.

Игра «Фрутониндзя»

Ребенок лежит на спине, голова чуть набок, руки и ноги слегка разведены в стороны. Попросите его представить, что к его правой руке подкатывается апельсин. Пусть он «возьмет его в руку» и начнет «выжимать из него сок», считая до пяти.

Теперь предложите ребенку разжать кулак и представить, как он отпускает апельсин и апельсин откатывается. Теперь рука отдыхает.

Затем апельсин подкатывается к левой руке. И снова выжимаем из него сок.

Когда апельсин освоен, упражнение повторяется еще раз, но теперь к рукам будет подкатываться лимон.

Следующий этап – положить руки ладонями вверх и представить, как в ладонь падает яблоко – то в левую, то в правую. Надо сжать ладонь и поймать яблоко. А потом отпустить его.

Следующий этап – поймать двумя пальцами, большим и указательным, «маленькую вишню».

Важно: дети с особенностями развития нервной системы обычно не могут выполнить это упражнение с первого раза. Не расстраиваетесь. Чтобы помочь им, нужно в тот момент, когда фрукт «закатывается в руку», дотронуться пальцами до его ладони. Если это не помогает, попросите сжать ваши пальцы, представив, что это фрукт. Постепенно ребенок научается мысленно представлять физическое ощущение.

Самая необходимая вещь для детей, склонных к частой агрессии и явной аутоагрессии, – понимание со стороны близких.

Снятие напряжения

Когда мне говорили, что беспокойному ребенку можно спокойно стричь ногти, когда он спит, я смотрела на своих собеседников с недоумением: мой младенец даже во сне не расслаблялся, был как каменный и при этом просыпался при любом прикосновении. В состоянии бодрствования он каменным оставался. Я всегда удивлялась, когда брала на руки других детей: в состоянии покоя они были мягкие, расслабленные. Тонус возникает не просто так, он помогает быстро сесть, поползти, встать, пойти, но успокаиваться и спать он не помогает совершенно. Так давайте поможем мы?

Тактильный контакт

Принято считать, что при проблемах с тонусом (как в сторону завышенного, так и в сторону заниженного) неплохо помогает массаж. Мы тоже пробовали. Выяснили, что после массажа ребенок вовсе перестает есть и спать и кричит гораздо сильнее. Проблема вот в чем: детский массаж – чаще всего массаж разогревающий, активизирующий, бодрящий. Для гиперактивных и тревожных зайцев лишняя бодрость и разогретость не требуется, у них этого много. Поэтому массаж должен быть расслабляющим. И тут неважно, делает ли массаж специально обученный детский массажист или вы сами: просто следите, чтобы движения были не растирающими, а сжимающими, не быстрыми, а медленными. Сжали руку, подержали, отпустили. Передвинулись, сжали, отпустили. И ноги тоже. И спину. Скорее всего, сначала малыш будет возмущаться и сопротивляться. Но дети соображают быстрее нас: ребенок быстро поймет, что массаж ему помогает, и будет каждый вечер сам его просить.

Кстати, успокаивающий массаж такого типа отлично сочетается с колыбельными. Почему петь самой лучше, чем включить аудиозапись? Потому что колыбельная – не только ритм, но и мамин голос, который для ребенка является успокаивающим фактором еще с тех пор, когда он был у мамы в животе. А есть у мамы слух и голос или медведь станцевал танго на ее ушах – для ребенка никакого значения не имеет. Но если пение – это совсем не ваше, включите тихую музыку.

Тактильное взаимодействие не исчерпывается массажем. И тут дети резко разделяются на сторонников и противников телесности. С первыми в минуты сильного беспокойства чаще помогают расслабиться и заснуть крепкие объятия (совсем крепкие, полная фиксация) и тяжелые одеяла. Со вторыми такая тактика может привести к противоположному результату – например, мой ребенок при малейшем намеке на ограничение телесной свободы впадает в истерику. Ему помогает концентрация на локальных физических ощущениях. И я придумала игру «Это хвост».

Игра «Это хвост»

Ребенок лежит под одеялом, вы дотрагиваетесь до него в разных местах и спрашиваете: «Это рука? Это нога? Это хвост?» Периодически вы «ошибаетесь», и это веселит ребенка и побуждает его вас поправить, поспорить, подсунуть руку или ногу, улучшает не только настроение, но и концентрацию внимания и представление о собственном теле.

А для совсем малышей есть универсальное средство, которое нам всем знакомо (хотя специалисты до сих пор не договорились, полезно оно или не очень), – качание. Если мама держит младенца на руках, покачивает и что-то напевает, это похоже на ощущения, которые он испытывал до рождения. Как я уже говорила, у данного способа есть ярые сторонники и суровые противники, но знаете что… я думаю, если вы не закачиваете ребенка до потери сознания, то качайте себе (и ему) на здоровье.

Сенсорика

Температура и влажность

Когда родители жалуются на беспокойство и плохой сон у детей, обычно им советуют ванны и прогулки. Мы все про это слышали. Можно каждый день два часа гулять на свежем воздухе и каждый вечер делать теплую ванну с морской солью. Хуже не будет, попробуйте. Но у городских жителей есть проблемы со свежим воздухом, а теплые ванны могут не подействовать вовсе. Поэтому понимайте температуру и влажность широко.

Игра «Теплинка»

Говорим ребенку: «Я посылаю тебе теплинку», – и тихо дуем ему на руку теплым воздухом, просто выдыхаем. «В ручку… в шейку… в лобик». Скорее всего, ребенок тоже захочет послать вам теплинку. Пусть. Сочетание локального тепла и длинного выдоха успокаивает.

А еще вспомним принцессу на горошине. Может, у вашего зайца неудобная кровать? Матрас? Постельное белье? Мягче надо или жестче? Может, ребенку будет спокойнее на кровати с пологом (из чего угодно)?

Дайте человеку одеяло, под которым ему не будет ни жарко, ни холодно, ни колюче и ни слишком тяжело. Найдите температурный режим, при котором ему комфортно спать. Популярная теория гласит, что в детской комнате должно быть +18 градусов, а наши бабушки, например, грудью стояли бы за +26. Ваш ребенок плевать хотел на теории. Окно откройте. Лучше? Хуже? Закройте. Лучше? Хуже? Метод тыка иногда здорово помогает.

В наших квартирах зимой чаще всего очень сухо. От этого и нам не очень комфортно, хотя мы часто сухости не замечаем, а уж ребенку, для которого физические ощущения ярки и непреодолимы, может быть по-настоящему плохо. Заведите простенький механический гигрометр. Может, у вас дома 30 % влажности? Маловато. Купите любой увлажнитель, который вам понравится, – по секрету могу сказать, что и дешевый ультразвуковой увлажнитель, и дорогая мойка воздуха хорошо повышают влажность, но чем дороже прибор, тем меньше вероятности, что мебель ваша покоробится и покроется налетом, и больше гарантии, и что он будет работать тихо и не требовать особого ухода. Ежевечернее (или целое ночное) увлажнение воздуха в детской комнате может привести к удивительным результатам: ребенок легче дышит, сухая кожа не чешется, сон становится лучше.

Что касается ванны, то даже самый упрямый поросенок может с удовольствием отправляться плавать. Предложите ему решить: что сегодня добавим в воду? Пусть сам сделает выбор: пену для ванной (есть детские цветные) или хвойный экстракт? Морскую соль или ничего? Поместите в ванной то, с чем можно играть, – не обязательно заводные катера и резиновые игрушки; поиграть можно и с цветными шариками, и с разноцветными карандашами для ванной. А еще можно использовать не обычные игрушки, а что-нибудь неожиданное (но крепкое). Дуршлаг. Воронку. Пластиковую коробку. Крупное лего. И предложите придумать эксперимент с водой.

Холдинг-терапия

В 1983 году американский психиатр Марта Уэлч разработала метод терапии, который должен был помочь семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в установлении эмоционального контакта. В обычной жизни родителям очень сложно взаимодействовать со своим аутичным ребенком: он не смотрит в глаза, не отвечает на вопросы, не обращается за помощью, не нуждается в вашей компании.

Во время холдинг-терапии создается определенный уровень стресса, который «пробивает» аутистический барьер и дает возможность для развития эмоционального взаимодействия.

Процессу терапии предшествует подготовка семьи к холдинг-терапии: психолог объясняет родителям суть терапии, убеждается в их готовности к занятиям, обучает их способам взаимодействия с ребенком в моменты налаживания эмоционального контакта.

Процесс терапии заключается в повторяющихся процедурах «холдинга», то есть удержания ребенка на руках у родителей до его полного физического и эмоционального расслабления. Важно в первую очередь не физическое удержание малыша, а эмоциональное – родители уговаривают сына или дочь не уходить, повторяют, как важно быть всем вместе. Поза и положение мамы и папы должны позволять ребенку установить с ними зрительный контакт.

Родитель (мама) берет ребенка на руки и крепко прижимает к себе. Несмотря на сопротивление, она рассказывает ему о своих чувствах, о своей любви, объясняет, как ребенок ей нужен, говорит, что не хочет причинить ему вреда. Второй родитель (папа) оказывает первому физическую и эмоциональную поддержку, обнимает их обоих. Через некоторое время страх и сопротивление ребенка уходят (в идеале), появляется возможность для установления тесного эмоционального контакта. На первых сеансах присутствует психолог, который объясняет родителям происходящее, помогает им справиться с эмоциями.

Марта Уэлч подчеркивает: холдинг-терапию следует проводить в контакте с психологом!

Ребенок проходит через конфронтацию и отвержение к разрешению. Но! К холдинг-терапии существуют противопоказания.

• Наличие в анамнезе у ребенка эпилептических приступов; наличие у родителей или ребенка тяжелых соматических заболеваний, которые могут обостриться в процессе терапии.

• Отсутствие отца или его категорический отказ от участия в терапии, поскольку, как правило, ни один другой родственник не оказывается способным выдержать ту нагрузку, которая ложится на отца, и оказать матери необходимую поддержку в полном объеме. Психолог ни в коем случае не должен принимать участие в терапии вместо одного из родителей.

• Неготовность родителей к холдинг-терапии, так как не доведенная до стадии разрешения процедура может привести к ухудшению состояния ребенка.

Не все одобряют холдинг-терапию. Критики считают, что она способна принести больше вреда, чем пользы, поскольку удержание против воли может оказаться для ребенка-аутиста (или для тревожного ребенка) чересчур травматичным. Честно говоря, я согласна с критиками. Поэтому я бы советовала применять элементы холдинг-терапии, но не ее саму.

Когда у ребенка истерика, когда он не может успокоиться, когда вечером ему не удается расслабиться, чтобы заснуть, можно аккуратно, но сильно прижать ребенка к себе, разговаривая с ним ровным тоном и ласково. Если это снижает уровень возбуждения, то дальше можно уложить ребенка в кровать и, аккуратно надавливая на руки и ноги, продолжать тихо и спокойно с ним разговаривать. Если ребенок продолжает проявлять вспышки агрессии, бить вас кулаками, щипать, нужно спокойно удержать не его самого, а его руки, положить их и начать играть в любую спокойную игру, связанную с ощущением тела, – думаю, «Рельсы-рельсы» все знают? На всякий случай расскажу один из вариантов (его можно укорачивать, удлинять, заменять элементы).

Игра «Рельсы-рельсы»

Вы проговариваете действия и называете предметы, «рисуя» их на теле ребенка пальцами. На спине, на руках, на ногах.

«Рельсы-рельсы» – рисуете длинные параллельные линии.

«Шпалы-шпалы» – рисуете короткие линии перпендикулярно.

«Ехал поезд запоздалый» – костяшками пальцев «едем» по рельсам.

«Из последнего окошка» – рисуем окошко.

«Вдруг посыпались горошки» – барабаним пальцами.

«Пришли куры, поклевали» – клюем пальцами.

«Пришли гуси, пощипали» – щиплем пальцами.

«Пришел слон, потоптал» – топчем кулаками.

«Пришла слониха, потоптала» – слабее топчем кулаками.

«Пришел слоненок, потоптал» – слабо-слабо топчем кулаками.

«Пришел дворник, все подмел» – сметаем все пальцами.

«Поставил стул» – хлопаем ладонью.

«Поставил стол» – хлопаем широкой ладонью посильнее.

«Поставил пишущую машинку» – «ставим» ладонью другой руки.

«И напечатал: “Дорогие жена и дочка, точка”» – «печатаем» буквы и точку.

«“Посылаю вам чулочки, точка”» – «печатаем» буквы и точку.

«Конверт запечатал» – хлопаем легко ладонями.

«Письмо отправил» – ладонью проезжаем по коже.

Твердость и тяжесть

Есть еще такая полезная вещь, как сенсорное (утяжеленное) одеяло. Такие одеяла пользуются большой популярностью у нас – родителей, чьи дети не похожи на других, иначе видят и ощущают окружающий мир. Я снова говорю о детях с детским церебральным параличом, расстройствами аутистического спектра, разными сенсорными дисфункциями, синдромом дефицита внимания и гиперактивности.

Состоит такое одеяло из нескольких десятков ячеек-кармашков, наполненных специальными материалами для утяжеления. Роль утяжелителя в основном может исполнять гипоаллергенный полимер или лузга гречихи. Одеяло может быть с фиксированным или регулируемым весом – если у кармашков есть застежки, то вес можно регулировать, изменяя количество и вид наполнителя.

Масса одеяла, в зависимости от его размера, может варьироваться в среднем от 5 до 15 килограммов – выбор веса определяется массой тела человека. Так, для взрослого оптимальным считается одеяло весом в 15 % от его массы тела.

Детские сенсорные одеяла можно использовать с трехлетнего возраста. Но важно проследить, чтобы у ребенка во время сна не возникало трудностей и он в любой момент смог самостоятельно откинуть одеяло.

Есть сервисы, позволяющие не только купить такое одеяло, но попробовать и вернуть после месяца использования, если оно не подошло.

Инструментами сенсорной интеграции могут быть и другие утяжеленные предметы: мячи, мягкие тоннели, наплечники, шарфы, подушки. Они предназначены для помощи при нарушениях получения и обработки нервной системой информации от органов чувств, при сенсорных расстройствах, для повышения концентрации внимания, для снижения тревожности, снятия напряжения, идентификации положения тела в пространстве. Помогают сосредоточиться на тактильных, зрительных, слуховых ощущениях.

Люди с расстройствами аутистического спектра зачастую склонны к аутостимуляции как средству получения ощущений. Они могут грызть или жевать различные предметы. Чтобы ребенок не жевал свою руку или рукав, можно приобрести специальный силиконовый кулон или браслет – такие штуки делают из пищевого силикона.

Шум

Противошумные наушники могут позволить ребенку-аутисту посмотреть на салют, пройти по шумной улице и вообще отдохнуть. А гиперактивному ребенку самые обычные наушники помогут сосредоточиться на своих ощущениях – и тут полезно использовать музыку. Заодно вы вдруг можете обнаружить, что гиперактивный заяц вполне способен сосредоточиться на музыке.

Темнота и свет

Качество сна у всех людей улучшается, если они спят в комнате с плотными шторами. Да, в спальне должно быть темно, это расслабляет и усыпляет – гормон мелатонин, регулятор суточных ритмов, любит темноту. Но у нас с вами не взрослый человек, а ребенок, который дико боится – темноты, монстров или одиночества. А значит, где-нибудь в углу комнаты, подальше от кровати, может прижиться ночник. И если он помогает – пусть будет. Хоть фигурка феи, хоть настольная лампа, завешенная футболкой для создания приятного полумрака.

А утром первым делом стоит раздвинуть шторы. В конце концов, утро должно быть не только мудренее, но и светлее, даже если в России в это верится не всегда.

Движение

Крупная моторика

Очевидные вещи часто просто не приходят нам в голову. Например, то, что дома можно повесить качели. Ребенок на качелях успокаивается благодаря ритмичным движениям, попеременно напрягается и расслабляется и учится координировать свои движения.

Потом ребенок еще немножко подрастает, и специалисты сразу советуют подключить спорт. Во-первых, это позволяет утолить сильнейшую жажду движения и превратить хаотичную активность в полезную. Тут важно подобрать нужный вид активности, не требовать каких-то невероятных достижений и учитывать собственные силы и возможности. Проверьте: вашему зайцу подойдет плавание? Но если бассейн на другом конце города, вы сможете возить туда ребенка два раза в неделю? Возможно, ему нравится футбол? Удостоверьтесь, не будет ли гиперактивное существо перевозбуждаться от веселой возни, бега и духа соревнования? Если ребенок каждый раз после занятий рыдает или стабильно не хочет туда идти, возможно, они ему не подходят? Только не пробуйте все сразу, а то все сразу и не подойдет – просто от переизбытка.

В нашем случае подошло айкидо с медленным, постепенным вхождением в режим занятий. Упражнения на координацию, выносливость, ловкость – и без агрессии – очень помогли моему ребенку договориться с собственным телом, которое тревога разрывала на куски.

Понятие кинезитерапия чаще всего связывают с восстановлением функций тела при нарушениях опорно-двигательного аппарата в результате болезни или травмы. Кинезитерапия в психологии и психотерапии трактуется как разновидность терапии, направленная на коррекцию психического состояния человека через работу с его телом. Занимаются этим специалисты, прошедшие соответствующую подготовку.

Кинезитерапия – это не один, а разные методы и методики (восстановительная физкультура, танцевальные техники, работа с дыханием), которые развивают пространственную ориентацию, координацию, ловкость, равновесие, силу, инициативность, умение манипулировать предметами, а также формирует ощущение собственных конечностей и способность управлять ими.

Особое внимание уделяется развитию смелости и уверенности, которые у детей тревожных или детей с расстройствами аутистического спектра находятся на очень низком уровне – они часто боятся осваивать новые задачи и предметы.

Почему это работает? Во-первых, в основе терапии лежит удовольствие от самого процесса движения, усиление позитивного восприятия собственного тела («двигаться приятно, мне хорошо, мое тело ловкое и послушное»), что запускает процесс реабилитации. Во-вторых, кинезитерапия формирует эффект ожидания – позволяет моделировать движения («а сейчас я подниму руку»), налаживая контроль над телом. В-третьих, в групповой форме такая терапия становится важным элементом социореабилитации, поскольку порождает эффект идентификации с другими членами группы, дает ребенку возможность ощущать себя частью коллектива («мы поднимаем руки»). Что касается чисто физической стороны процесса, кинезитерапия обеспечивает необходимое чувство уверенности в своем теле за счет физиологического комфорта и релаксации в движении (в отличие от релаксации в статике).

Упражнение «Снеговик с лапшой»

«Представь себе, что ты снеговик. Вот ты только что слеплен, крепко стоишь на ногах, а потом становится теплее, ты таешь, таешь, расслабляешься, растекаешься, превращаешься в лужу… А вот ты опять снеговик. Покажи-ка, как это происходит?» Ребенок плавно переходит от напряженного к полностью расслабленному состоянию и обратно.

«А теперь представь, что ты лапша. Ты болтаешься во все стороны. Танцуешь, как лапша, сидишь, как лапша, лежишь, как лапша. Покажи». Ребенок учится плавности и расслабленности в движении.

Мелкая моторика

Многие ученые, психологи, педагоги, врачи занимались вопросами влияния мелкой моторики на речь: В. М. Бехтерев и М. Монтессори, В. А. Сухомлинский и М. М. Кольцова – дальше список можно продолжать. Эта тема интересна и как научная проблема, и как практическая задача. Дело в том, что зоны мозга, отвечающие за мелкую моторику и за речь, находятся рядом. И многие исследования показывают, что, развивая пальцы, мы развиваем речь. (Кстати, обратное тоже верно, развитие речи улучшает моторику.)

Пальцы влияют не только на речь, они влияют на нервную систему в целом. Им вообще отведена довольно значительная роль. Мозг хорошо представляет, как устроен наш организм, – в его коре есть специальная полоска, содержащая «карту» различных частей тела, но на схеме, если ее нарисовать, «тело» вовсе не идентично и не пропорционально нашему собственному (рис. 6). Площадь области мозга, связанной с каждой частью тела, зависит от чувствительности последней, так что губам и пальцам соответствуют большие области. К тому же на этой «карте» пальцы рук представлены не только крупно, но и детально. Потому что они очень важные, считает мозг. Согласимся с ним и займемся пальчиковыми играми.

Пальчиковые игры

В это играют с детьми и в год, и в семь, разница в сложности. Множество упражнений есть в интернете и книгах для родителей и воспитателей. Приведу несколько примеров из книги «Пальчиковая гимнастика на развивающих занятиях в детском клубе для детей от 1 года до 7 лет»[5].

Стихи для пальчиковой гимнастики

Кулачок (для детей одного-двух лет)

Этот пальчик – маленький (загибаем мизинчик).

Этот пальчик – слабенький (загибаем безымянный пальчик).

Этот пальчик – длинненький (загибаем средний пальчик).

Этот пальчик – сильненький (загибаем указательный пальчик).

Этот пальчик – толстячок (загибаем большой пальчик).

Ну а вместе – кулачок!

Торт (для детей двух-трех лет)

Тесто ручками помнем (сжимаем-разжимаемпальчики).

Сладкий тортик испечем (как будто мнем тесто).

Сеpединку смажем джемом (кpуговые движения ладошками по столу).

А верхушку – сладким кpемом (круговые движения ладошками друг об друга).

И кокосовою кpошкой

Мы присыплем торт немножко (сыплем «крошку» пальчиками обеих рук).

А потом заваpим чай –

В гости друга пpиглашай (одна рука пожимает другую)!

Зайка (для детей трех-четырех лет)

Зайка по лесу скакал (пальчики «скачут» по столу).

Зайка корм себе искал (пальчиками обеих рук поочередно перебираем постолу).

Вдруг у зайки на макушке

Поднялись, как стрелки, ушки (изображаем ушкиручками).

Шорох тихий раздается.

Кто-то по лесу крадется (пальчики медленно идутпо столу).

Заяц путает следы,

Убегает от беды (пальчики быстро-быстро бегают покругу на столе).

Дни недели (для детей четырех – семи лет)

В понедельник я стирала (кулачки трем друг о друга).

Пол во вторник подметала (кисти расслабленных рук опускаем вниз и делаем подметающие движения).

В среду я пекла калач (печем «пирожки»).

Весь четверг искала мяч (правую руку подносим ко лбу иделаем «козырек»).

Чашки в пятницу помыла (пальцы левой рукиполусогнуты, ладоньстоит на ребре, а указательным пальцемправой руки водим покругу внутри левой руки).

А в субботу торт купила (ладошки раскрыты и соединены, как поднос).

Всех подружек в воскресенье

Позвала на день рождения (машем ладошками к себе).

А если вы не любите готовить по чужим рецептам, придумайте свою ритмичную пальчиковую считалку. Современную и актуальную. Например:

Зайчик по полю скакал (идем-прыгаем указательным и средним пальцем по столу).

Филин по небу летал (летим-машем кистями рук).

Вот лиса ведет свой блог (барабаним пальцами, как на клавиатуре).

Вот сурок в норе прилег (ладошки вместе под голову).

Вот гепард в футболке «Найк» (пальцами «натягиваем футболку»).

Я ему поставлю лайк (показываем большой палец).

Лайков будет целых пять (показываем пять пальцев).

Любим вместе мы играть (аплодисменты).

Упражнение «Кулак – ребро – ладонь» одновременно является и неврологическим тестом, выявляющим нарушения функций определенных зон мозга, и классной тренировкой координации. Поскольку мы с вами не пишем научную работу по нейропсихологии, а помогаем нашим зайцам, то сосредоточимся на упражнении как таковом. Действия кажутся простыми, но они довольно сложны для мозга. Если у вашего ребенка не получается, не настаивайте.

В эту игру можно играть лет с трех без всяких требований, медленно, просто и весело, а в десять лет, например, можно заключать пари, кто сколько раз выполнит упражнение, ни разу не сбившись.

Упражнение «Кулак – ребро – ладонь»

Рука опускается на стол кулаком, ребром ладони и ладонью вниз – по очереди. Покажите это ребенку и попросите его повторить. Ничего страшного, если получится не сразу (у здорового взрослого человека тоже). Повторите инструкцию несколько раз. Пусть попробует выполнить упражнение медленно, сначала одной рукой, потом второй, потом обеими вместе.

Упражнение «Алюминиевые огурцы на брезентовом поле»

Берем пластиковую коробку, на треть засыпаем ее гречкой, рисом или чечевицей – это будет огород. И предлагаем ребенку посадить овощи-фрукты. Используйте макароны разных видов, крупные бусины, формочки для вырезания печенья. А в другой коробке организуем археологические раскопки: в крупах будем на ощупь находить мелкие игрушки и называть их (наконец-то пригодятся фигурки от киндер-сюрпризов).

Упражнение «В клочки»

Если ребенок любит что-нибудь рвать, дайте ему бумажки, салфетки, фантики разных цветов и предложите порвать их на мелкие кусочки (в пять-шесть лет уже можно предложить мелко нарезать ножницами). Пока он занят, нарисуйте или распечатайте контур нескольких простых, крупных фигур: мяча, дома, елки, цветка – каждый на отдельном листе. Нанесите на бумагу внутри контура клей и предложите ребенку рассыпать по рисунку и приклеить разноцветные кусочки бумаги так, чтобы получилась картина.

Режим

Да, на этом пункте мы, родители, начинаем предсказуемо рыдать. Это не просто задачка, которую ты решаешь. Часто это драма, трагедия или в лучшем случае трагикомедия. По вечерам я, например, укладывала ребенка в течение двух-трех часов. Все это время он скакал. А после спал по 20–40 минут. Так что к ночи у меня обычно начинал дергаться глаз, нос, ухо и волосы аккуратно вставали дыбом. Да, вашего ребенка невозможно просто вогнать в режим – это кошмар, я знаю и готова поплакать вместе с вами. А теперь я предлагаю утереть слезы и каждый день, независимо от того, на голове стоит ребенок или на носу, встали ли у вас волосы дыбом или нет, каждый день соблюдать режим.

Да, я знаю.

Ребенок со временем понимает, что вечер строится так, а не иначе. Что сначала ужин, потом ванна, потом массаж, потом сходить в туалет, потом книжка, потом колыбельная. Ключевое – «со временем». Поначалу он будет сопротивляться, капризничать, возражать, кричать, рыдать, вскакивать – родители, глубокий вдох! Я научилась в моменты особой деструктивной активности аккуратно хватать ребенка за футболку, отодвигать от себя и крепко держать не ближе чем на расстоянии вытянутой руки (чтобы он, когда я отвлекусь, не разбил голову ни мне, ни себе), а потом закрывать глаза и пару раз вдыхать-выдыхать. Помогает до сих пор.

В случае тревожного ребенка чувство голода (если пропустили ужин) может испортить всю ночь – и не только ему. Если не посетить туалет перед сном, ночью возможна истерика.

Читаете ли вы ему книжки или рассказываете сказки – вечером это должны быть нейтрально-позитивные истории. Никаких «умирает зайчик мой», «жила на свете сирота», «а потом чудовище как выскочит».

Да, скажут защитники справедливости, в оригинале мачеха Золушки отрубала дочерям пятки, чтобы влезли в хрустальную туфельку, но оно вам надо – рассказывать это четырехлетнему ребенку, который боится всего не свете? Какие-то сказки могут казаться очень спокойными вам самим, но вспомните: чего и как боится ваш ребенок? И в каком он состоянии прямо сейчас? Возможно, сейчас пригодится более веселая история? Или более простая? Даже очень развитый, но нервный ребенок нуждается в простом успокоении на ночь – обнять и помурлыкать. Помурлычьте.

Я в какой-то момент начала рассказывать сказки, придумывая их на ходу, и постепенно поняла, что рассказала уже 36 штук и продолжаю их рассказывать, а ребенок привык слушать их перед самым сном и не перебивает, и не вскакивает, как бывает во время чтения книжек, а участвует в рассказе. А я получила от него почетное звание – Шахерезатор.

Ребенок подросший вполне может участвовать в упражнении «И тогда…», описанном в главе 3. Помогите ему рассказать историю, а в это время делайте массаж.

Почему, кстати, когда речь заходит о режиме, мы сразу вспоминаем про вечер? Потому что вечер – залог спокойной ночи и хорошего утра, он предшествует сну, лучшему лекарству и камню преткновения многих детей и родителей. Он важен, вечер. Но есть и день, и утро. Пробуждаться и питаться надо всегда примерно в одно и то же время. Уступки? Конечно, возможны. В несущественных вопросах: если ребенок хочет есть не вилкой, а ложкой, пить из синей чашки, а не из желтой – пусть.

Навыки ребенка в действии

Что делать, если все участники событий предельно устали решать проблемы ребенка, а прогресс происходит медленно и не окупает потраченных временных и эмоциональных усилий? Попробуем взглянуть на детские проблемы с другой стороны.

В 1990-е годы Беном Фурманом и Тапани Ахолой – педагогами и основателями Хельсинкского института краткосрочной психотерапии – была разработана методика освоения навыков. В ее фундамент легли идеи корифеев психологии: методы Милтона Эриксона, известного творческим подходом к работе с детьми; метод стратегической терапии Джея Хейли, ориентированный также не на родителей, а на самих детей; терапия, основанная на решениях (ее разработали Инсу Ким Берг и Стив де Шейзер), – подход, в котором основное внимание обращено не на проблемы, а на то, чего человек хочет достичь и что он может ради этого сделать; школа разговорной (нарративной) практики, пионерами которой были Майкл Уайт и Дэвид Эпстон и которая предполагала применение игровых методик решения детских проблем при участии близких.

В итоге получилась методика освоения навыков, отлично изложенная, например, в книге Фурмана «Навыки ребенка в действии»[6].

Что подразумевают создатели этой теории? «Освоение навыков» – пошаговая методика помощи детям в овладении необходимыми умениями и преодолении эмоциональных и поведенческих проблем.

Взрослые, считает Бен Фурман, склонны рассматривать проблемы ребенка как симптомы нарушения, которое нужно лечить, а для детей проблемы – это отсутствие умений, которыми нужно овладеть. Методика освоения навыков основана на «детском» подходе. Ее цель – помочь детям освоить именно те навыки, которые необходимы им для преодоления существующих проблем. Методика требует вовлечения в процесс родных, школы и друзей ребенка и поэтому оказывает воздействие не только на него самого, но и на все его окружение.

Основное преимущество данных методов в том, что обучение навыкам – в отличие от «лечения» – представляется самим детям делом интересным и стоящим.

Методика освоения навыков применяется при работе со страхами, агрессией, нарушениями внимания, проблемах с питанием, сном, туалетом. Кроме того, она используется при комплексной терапии более серьезных нарушений – таких как синдромы дефицита внимания и навязчивых состояний, гиперактивность и эмоциональная нестабильность, – поскольку дает возможность ребенку научиться лучше контролировать себя.

Методика Фурмана включает 15 ступеней.

1. Специалист начинает работу с совместного мозгового штурма со взрослыми или с самим ребенком на тему того, каким умением он должен овладеть, чтобы справиться со своей проблемой или стать счастливее. В разговоре об умениях, а не о проблемах и детям, и родителям становится гораздо проще обсуждать ситуацию конструктивно. Важно, что навыки должны быть «выполняемыми» и «практикуемыми» – то есть чем-то, что ребенок сможет демонстрировать и выполнение чего он сможет тренировать (например, не «не шуметь на занятиях», а «поднимать руку, прежде чем ответить»).

2. Специалист договаривается с ребенком о том, каким умением он будет овладевать. Освоение любых умений работает лучше, если ребенок сам решает, чему он хочет научиться.

3. Специалист вовлекает ребенка в обсуждение преимуществ владения данным навыком. Понимание преимуществ, которые позволит получить новое умение, – один из главных источников мотивации к обучению.

4. Ребенка просят дать навыку название. Любое, какое ему захочется. Определяя навык своими словами, дети как бы устанавливают свое право на него и с большей готовностью приступают к его освоению.

5. Специалист предлагает ребенку выбрать любое существо – животное, игрушку, супергероя – в качестве воображаемого союзника. Дети отлично умеют придумывать существ, которые помогают им обучаться и преодолевать трудности.

6. Ребенка просят назвать людей, от которых он хотел бы получать поддержку. Это могут быть как взрослые, так и другие дети. Для чего они нужны? Чтобы поддерживать, интересоваться успехами, поздравлять с достижениями, подсказывать пути решения, напоминать о навыке и, наконец, участвовать в праздновании, когда навык будет освоен.

7. Близких просят рассказать ребенку, почему они уверены в том, что он сумеет освоить нужный навык. Дети по натуре оптимисты. Но если что-то долго им не дается, они могут потерять присутствие духа. Уверенность других позволяет ребенку самому обрести уверенность.

8. Специалист предлагает ребенку обсудить, какой праздник он хотел бы устроить в честь овладения умением. Праздник – не только награда и дополнительный стимул к обучению навыку. Это важное социальное событие, отмечающее определенный уровень зрелости, достигнутый ребенком. Именно праздник сообщает об этом достижении всему окружению мальчика или девочки.

9. Вместе с ребенком специалист добивается четкого понимания того, как ребенок будет вести себя в ситуации, когда ему потребуется проявить свое умение. Ребенок может не совсем представлять, в чем выражается конкретный навык. Поэтому его стоит попросить продемонстрировать, как именно он будет себя вести, когда навыком овладеет.

10. Совместно придумывается, как сообщить близким ребенка о его новом проекте. Детям обычно не хочется, чтобы другие люди знали об их проблемах. Но умения – дело другое. Если ребенок готов включить значимых людей в группу поддержки, они смогут оказать ему поддержку и относиться к нему с интересом и уважением. Важно, чтобы ребенок сам решил, кого стоит посвящать в свои планы.

11. Совместно составляется план того, как именно мальчик или девочка будет овладевать нужным умением на практике. Дети при наличии поддержки (и уточняющих вопросов) часто сами быстро придумывают, как им тренировать свой навык, используя для этого самые удивительные игровые решения.

12. У ребенка спрашивают, каким образом другие люди должны будут напоминать ему о его навыке, если он вдруг о нем забудет. Это необходимо, потому что в процессе освоения навыка часто происходит временное «забывание» и соответствующая помощь нужна, чтобы ребенок не терял уверенности в себе.

13. Когда ребенок овладеет умением, его ждет заранее запланированный праздник, на котором он обязательно должен поблагодарить своих помощников и группу поддержки. Это своего рода ритуал посвящения. Выражение признательности группе поддержки не просто дань вежливости, а обозначение произошедшей в ребенке перемены и возможность продемонстрировать свое уважение тем, кто помогал ему сделать важный шаг в своем развитии.

14. Если это удобно, ребенку предоставляется возможность поделиться освоенным умением с другими детьми. Тем самым он сможет закрепить новый для себя навык и повысить самооценку.

15. После того как ребенок овладел одним навыком, ему предоставляется возможность начать осваивать новый. За одним навыком следует другой. Приобретенный положительный опыт вселяет в ребенка уверенность и позволяет сохранять терпение. Предвкушение освоения новых умений дает дополнительную мотивацию к освоению того, чему ребенок обучается сейчас.

Почему я так подробно рассказываю об этой методике? Потому что убеждена, что мы, родители, в состоянии попробовать объединиться с ребенком в решении его проблем, если и мы, и он сможем рассматривать эти проблемы с точки зрения обучения навыкам. Попробуйте, вдруг получится?

Глава 4

Помощь маме

Почему мы говорим «родители такого ребенка», а имеем в виду в первую очередь маму, а не папу? Чаще всего мама больше времени проводит с ребенком. И особенности ребенка через себя пропускает именно она. Мать любит ребенка безусловно, просто потому, что он есть. Она обеспечивает условия его физического развития, самим контактом с ним помогает ребенку обрести базовое доверие к миру и готовность с миром взаимодействовать, способствует формированию автономной личности.

Что же происходит с ней (со мной, с вами) в семье с особым ребенком?

Рождение ребенка с особенностями развития вызывает у мамы диссонанс между ожиданиями и реальностью, растущее напряжение и общую неудовлетворенность ролью матери («я плохая мать»). В итоге мы занимаемся самообвинениями, строим крепкие механизмы психологической защиты, и внутри нас растет конфликт. В нашем поведении проявляются (и надолго остаются) невротические проявления:

• снижается самоконтроль (мы кричим и плачем);

• нам трудно разговаривать как с близкими, так и с незнакомыми людьми (не можем сосредоточиться, напрягаемся и не понимаем, что от нас хотят);

• сужается круг общения (стараемся общаться только с такими, как мы);

• наша самооценка становится такой неустойчивой, что это проявляется в словах, интонациях, мимике.

Так говорят психологи. А мы, мамы, говорим следующее: вы пробовали проехать на метро три остановки с ребенком на инвалидной коляске? С гиперактивным ребенком? С ребенком-аутистом? Одна из основных наших проблем – не транспортное неудобство (из-за которого мы много, очень много времени проводим в четырех стенах или на крошечном пятачке вокруг дома), а непонимание окружающих. Представьте, сколько (и каких) комментариев вы с ребенком услышите в процессе любого перемещения по городу? А сколько недоуменных вопросов от знакомых, которые ходят с детьми в гости, в кружки, на детские праздники и, возможно, приглашают вас?

В Москве, как выяснилось, есть служба помощи маломобильным пассажирам: людям в инвалидных креслах, мамам с колясками. С помощью специалистов этих служб вы можете перемещаться в метро, и вам не надо будет одной рукой ловить коляску, а другой – паникующего ребенка.

Когда моему ребенку было полтора года, я привела его в детский клуб – повозиться с игрушками, с водой, песком, шариками-палочками, бубнами и ложками в компании сверстников. Дети в основном занимались без мам, а меня ребенок не отпускал категорически и каждые десять минут начинал бегать кругами. Нужно было отходить в сторону, ложиться на спину и поднимать его ногами к потолку. Это помогало. (А я к этому времени уже научилась носить только удобную и крепкую одежду немарких цветов.) Я бы и вовсе ушла, но он-то как раз совершенно не хотел уходить! Во время акробатической гимнастики он успокаивался и возвращался к занятиям. Считалку, под которую он тогда занимался гимнастикой на большом фитболе, он запомнил, похоже, навсегда. Так что, когда через пару лет после занятий детский психиатр на первичном приеме спросил, знает ли тот какие-нибудь стихи, Гриша продекламировал:

Сидели два медведя

На тоненьком суку.

Один читал газету,

Другой молол муку.

Раз ку-ку, два ку-ку,

Оба шлепнулись в муку.

Нос в муке, хвост в муке,

Уши в кислом молоке.

После такого мне больше не надо было представляться, когда я звонила психиатру, чтобы сообщить, как продвигается лекарственная терапия. Достаточно было сказать пароль: «Сидели два медведя…»

Пирамида Маслоу

Известный американский психолог, основатель гуманистической психологии Абрахам Маслоу делил человеческие потребности на пять основных категорий:

1. Физиологические (голод, жажда, половое влечение);

2. Потребности в безопасности (комфорт, постоянство условий жизни);

3. Принадлежность к группе (социальные связи, общение, привязанность, забота о другом и внимание к себе, совместная деятельность);

4. Потребность в признании (самоуважение, уважение со стороны других, достижение успеха, служебный рост);

5. Потребность в самовыражении (познание, самоактуализация, самоидентификация).

Обычно эти потребности изображаются в виде пирамиды, где внизу находятся базовые, физиологические потребности, а сверху, в вершине, потребности духовные (рис. 7).

На основе пирамиды Маслоу многие специалисты разрабатывают системы психологической помощи. Например, психолог Ирина Вайнер разрабатывает концепцию сохранения психологического здоровья как детей с проблемами в развитии, так и взрослых, которые с ними взаимодействуют. В процессе работы с особыми детьми формируется система из трех элементов: ребенок, родитель, специалист. Вайнер рассматривает потребности со всех трех сторон. Удовлетворение этих потребностей, по ее мнению, способствует психической устойчивости всех участников процесса.

Ощущение безопасности у родителей строится, например, не только на устойчивом материальном положении, но и на принятии особого ребенка. И это может быть очень сложно.

Стадии принятия

Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие – все это стадии принятия горя, о которых любят писать глянцевые журналы (иногда потому, что о плохом говорить дураков нет). На самом деле пять стадий горя описала в 1969 году в своей книге «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, работавшая с невыносимыми переживаниями: ощущением горя, чувством потери, с предсмертными переживаниями. В чем суть этих стадий?

Сначала вы не можете поверить в то, что это происходит. И не потому, что вы идиот, который предпочитает трусливо прятать голову в песок. Это отрицание. Оно нужно, чтобы привыкнуть к ситуации, собрать необходимую информацию, соотнести себя с проблемой. «У нас нет проблем».

Потом вы злитесь. Это тоже защита – вы уже поверили, что проблема существует, но отворачиваетесь от нее, чтобы отвлечься, снять напряжение, обрушиться на что-то или кого-то, кому можно приписать вину. Это гнев. «Ты виноват, что ребенок такой!»

«Проблема» может касаться любых сфер жизни, любых сложных изменений, ведь это стресс, даже если ситуация не безнадежна. Справившись с отрицанием и гневом, мы осознаем, что все, может быть, еще можно поправить, и переходим к торгу. Мы начинаем торговаться, чтобы отдалить перемены или найти выход из ситуации (а лучше и отдалить, и найти выход). «Дорогой бог, я больше никогда, если…»

И вот вы поняли, что это происходит, что это происходит с вами, что обвинять кого-то бессмысленно, что ваш торг не работает, – и вы погружаетесь в депрессию. Вы ощущаете беспомощность – и вам плохо. «Я не могу ничего сделать».

Вы боролись, вы не победили – значит, вы сдаетесь? Вовсе нет. В действительности мы с вами сдаемся очень редко. На этой стадии вы принимаете то, что происходит. Это не значит, что вам тут же стало страшно хорошо, вы счастливы и все такое. Нет. Вы просто приняли проблему. И тут начинается самое интересное.

Надежда, как писала Элизабет Кюблер-Росс, связывает все пять стадий. Вы осознаете, вы надеетесь, вы готовы изучать проблему, искать новые возможности, находить силы, идти дальше – к хеппи-, если не энду, то хотя бы к хеппи-продолжению.

Кюблер-Росс писала, что вышеназванные стадии, ощущения, переживания – это нормально. И мы вовсе не проходим их поочередно (если бы). Нас шарахает туда и сюда, и периодически мы застреваем в какой-то фазе. И тут нам опять кажется, что мы сдались. Да нет же.

Огромное облегчение – знать, что боль, раздражение, злость, тоска, надежда – нормально.

Но это я сейчас такая умная, а пять лет назад, четыре года назад, три года назад я просто лежала на полу и не находила в себе сил встать и причин жить, если честно.

Конструктивное отношение

На заключительном этапе переживания горя формируется конструктивное отношение к проблеме, а устойчивое застревание родителем на первых стадиях создает деструктивное отношение. В чем разница?

Конструктивное отношение – это создание вокруг ребенка ситуации нормы, изменение отношения к самой болезни. Болезнь не рассматривается как ограничение личностного развития ребенка. Главная цель – поиск путей компенсации нарушений, развитие бытовых навыков и способностей ребенка, социализация, терпение и поддержка.

Деструктивное отношение – подход, при котором не происходит развитие ребенка как личности. При таком отношении реабилитационный процесс имеет однонаправленный характер. Деструктивность проявляется в игнорировании или акцентировании патологии ребенка.

Откуда берется и как проявляется конструктивное отношение? Все начинается с готовности родителей к эффективному взаимодействию. Готовность – не декларируемое согласие. Она строится на трех китах: 1) знание психологических особенностей детей; 2) умение принимать ребенка и помогать ему развиваться; 3) владение методами эффективного взаимодействия.

Почему мне надо помочь?

Почему тут надо вспомнить о себе, а не бросаться к ребенку с криком: «Я тебе немедленно помогу!»? Во-первых, не надо пугать ребенка. Во-вторых, немедленно не получится. В-третьих, подойдите к зеркалу. Видите? Вам нужна помощь.

Мать с особенным ребенком чувствует неловкость, если начинает думать о себе. Я ведь взрослая, а он маленький, у меня все хорошо, а он несчастный – а я тут, понимаете, хочу поспать, сходить в кино, и помада, видите ли, кончилась. И снова посчитаем.

Во-первых, у вас не все хорошо. Шведский психолог Гурли Фюр называет наши эмоции в данном случае «запрещенным горем». Наша задача – выразить его.

Во-вторых, совершенно не факт, что ваш ребенок сильно несчастен из-за всех своих особенностей. В отличие от вас, он с ними живет с рождения, разницы не знает, и пока другие люди (взрослые, у которых все в порядке) не успели ему внушить, что он несчастный, это может быть вовсе не так. А вот кто сейчас страдает по-настоящему и не признается в этом – это вы.

Для танго нужны двое, говорится в известной американской поговорке (It takes two to tango). Для достижения результата необходимы усилия двух сторон и усилия, направленные на обе стороны. В системе мать – ребенок есть еще и мать, если вы не забыли. Так что работать надо и с ней (со мной, с вами).

Тут обычно вспоминают довод из арсенала психологов и авиакомпаний: «В случае разгерметизации самолета сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом – на ребенка». И это разумный совет, принимая во внимание то, что вы сможете помочь ребенку, только если будете в сознании, а не в отключке. И так не только в самолете. Так прямо сейчас. Будут силы – сможете.

Методы помощи

Потренировавшись с ребенком, вы уже, наверное, знаете, что помогает ему от тревоги. А ведь то же средство применимо и к вам. Вы же, в конце концов, родственники. Погладили яблоко – пошли к яблоне.

Дерево мотивов

Кстати о яблоне. У психологов существует понятие «дерево мотивов». Минуточку, давайте заглянем в словарь и уточним, что такое мотив.

Мотив – обобщенный образ материальных или идеальных предметов, представляющих ценность для человека, определяющий смысл и направление его деятельности.

Сейчас найдем поконкретнее.

Мотивом называется явление, которое служит стимулом для совершения необходимого действия.

В общем, это то, что нас побуждает действовать, направляет, поддерживает. Дерево мотивов – это структура того, что для нас важно. Там много веток – потолще и потоньше. У людей с зависимостями (алкоголизмом, наркоманией) большинство веток постепенно отмирает и остается только одна – потребность в том, от чего зависишь. Похожий процесс происходит и у тех, кто набирает очень большой вес: сначала еда является удовольствием, потом – единственным удовольствием, в ущерб всему.

К чему это я?

Воспитывая особого ребенка, мы постепенно забываем о собственных потребностях, и наша внутренняя структура, призванная, как мы уже поняли, побуждать, направлять и поддерживать, становится шаткой, кривоватой и неполноценной. Но что делать, если в заботе о ребенке вы просто утратили множество веточек? И бо́льшая часть прежних ценностей вам уже не интересна? Давайте растить новые.

Сон

Когда у меня появился ребенок, «детные» друзья высказывали пожелания и открывали секреты, словно делились сакральными знаниями. Одним из них был совет: «Спи, когда спит ребенок». На этой фразе – которую я слышала регулярно – мне хотелось схватиться за сковородку и шарахнуть ей советчика по голове. Но я сдерживалась, потому что совет дельный.

Только он не подходит.

Если ребенок спит по 20 минут, а потом 15 минут кричит – и так круглые сутки, ты тоже делаешь именно так – и в области сна, и в области крика. Да, он не может нормально погрузиться в глубокий сон. И тут легко забыть, что ты – не он, ты можешь! И себя ломать не надо. Поэтому стоит собрать остатки сил и найти человека, который будет регулярно тебя подменять на несколько часов. Муж, мама, свекровь, сестра, подруга, няня. Только переключение должно быть полным: если вы оставили инструкции и ушли отдыхать в соседнюю комнату, то к вам нельзя заходить, чтобы спросить, где лежит крем под подгузник и какую книжку ребенку читать. Разберитесь сами, уважаемый помощник. Замок на двери, беруши в уши, маску для сна на глаза – до свидания, увидимся через три часа.

Окружающие

Кстати, раз уж мы заговорили о советах. Многие родители особых детей задаются вопросом: говорить ли окружающим? Понятно, что есть «странности», которые видны любому, например ДЦП или синдром Дауна. Но есть множество нарушений, которые не так заметны – не сразу, не всем, не всегда. Оповещать ли окружающих, детский сад, школу, знакомых? У многих из нас накапливается негативный опыт и целые коллекции реакций окружающих на поведение нашего ребенка:

– Да он просто хулиган.

– Да вы не умеете воспитывать детей.

– А в наше время мы ни про каких тревожно-гиперактивных детей не слышали.

– Наказывать надо построже.

– Поменьше разрешайте.

– А что это он у вас так плохо себя ведет?

– А я тебя сейчас в полицию сдам.

– Как вам не стыдно.

Помнится, когда моему ребенку было полтора года, он на прогулке в морозный день валялся в снегу. Проходящая мимо бабушка, заметив это, немедленно закричала: «Спасите! Убивают! Вымораживают ребенка! Мать-ехидна!» Это классика.

Говорить о диагнозе всем и каждому? Или не говорить никому? Тут каждый решает для себя, но я придерживаюсь такого правила: надо – говорю, не надо – не говорю. Если ваш ребенок – аллергик, то друзей обычно предупреждают, что шоколад или молоко у вас дома не водятся. Если у ребенка гиперактивность и нарушения сна, стоит заранее говорить гостям, что поздние визиты неуместны. Если есть существенные ограничения физических нагрузок, обязательно стоит предупредить сад или школу.

Вопрос необходимости.

И, конечно, есть еще одно правило: у вас должны быть люди, с которыми вы можете поделиться. Просто поделиться. Не только специалисты, но и близкие. Они ведь для этого и существуют.

Внешность

Внешность женщины железно связана с самооценкой и самочувствием. Если вы думаете, что бледное привидение с немытой головой и обломанными ногтями может чувствовать себя отлично и пребывать в хорошем настроении, то вы с другой планеты. На этой придется опять вызвать помощника, а самой идти в салон красоты. То есть да – если у вас найдется время и силы вымыть голову и намазать лицо кремом дома, это хорошо для начала, но недостаточно. Ритуальность влияет не только на детей, но и на нас. Если вы совершили усилия, записались к парикмахеру и косметологу, заплатили деньги, полежали на кушетке под тихую музыку, а с вами поговорили про красоту и погладили по голове кисточкой, в итоге на вас из зеркала – о, зеркала, оказывается, существуют! – смотрит красивая довольная женщина. Банальность? Конечно! Прописная истина.

Тактильность

Даже если вы мечтаете о бодрости, отодвиньте пока чашку с кофе и попробуйте расслабляющий массаж – без расслабления бодрости не бывает. А еще лучше – сочетание ощущений: сауна, ванна, массаж, маска. Смешно? Вовсе нет. По-женски? Конечно! Хорошо размятая женщина – женщина счастливая. Она о себе позаботилась, они о ней позаботились.

Кстати о счастье. Если в тяжелом бытовом тумане вы смутно помните, что такое секс, рекомендую вспомнить (прямо вижу, как вы смотрите сейчас с возмущением: «До секса ли мне?!»). У вас есть тело – сюрприз! – и оно только что проснулось после сауны и массажа. Воспользуйтесь этим. И напомните вашему партнеру, что вы тут. А то он, возможно, боится тронуть вас пальцем, чтобы вы не взорвались? Чувствует, что вы смотрите только в сторону ребенка? Не хочет вас беспокоить и отвлекать? Пусть отвлекает, к удовольствию обоих.

Мелкая моторика

Дождитесь паузы в выполнении родительских обязанностей и займитесь каким-нибудь делом, которое предполагает работу с мелкими предметами и которое будет вам по душе. Квиллинг? Вязание? Рисование открыток? Изготовление бус? Если рукоделие вас только раздражает, выберите что-то иное. Некоторым помогает перебирать гречку. Смеетесь? Зря, очень медитативное занятие: разделять гречку на хорошую и плохую. Одни лепят микропельмени, другие рисуют горелыми спичками, некоторые собирают пазлы, а кто-то вырезает снежинки. Найдите свое мелкое и прекрасное.

Движение

У меня есть знакомая, вскоре после рождения ребенка записавшаяся на танцевальные занятия, и еще одна, которая в той же ситуации каждую неделю бегала на дискотеки 80-х. Каждая из них оставляла ребенка с мужем и отправлялась двигаться. И каждая говорила, что не будь этого, она бы свихнулась – от крика, от напряжения, от однотипных движений и физических нагрузок. Их дети были вовсе не особыми. Просто мамы уставали, и я их понимаю. Каждое наше переживание суммируется с тасканием ребенка на руках, каждое немножко нас зажимает, но хорошая новость в том, что мы можем расправиться, подвигавшись по-другому.

Если вам не нравится заниматься всяким фитнесом (мне не нравится), ходите на танцы, в бассейн, на бокс (ух, как вы всыплете этой груше, мало не покажется!), на йогу и гулять. Просто гулять, не на детской площадке. А если вам неловко гулять без цели, сходите за жвачкой в дальний магазин (только за жвачкой). И заведите фитнес-браслет, он считает шаги. Вот, сколько шагов вы проходите в день? А больше можете?

Достижения

Под общим названием «особый ребенок» может скрываться аутизм или синдром Аспергера, гиперактивность или тревожность, а может не быть никакого определенного диагноза, потому что он, например, «стертый», «нетипичный» или не подходит по возрасту. Но если вас как маму преследует ощущение, что ваш ребенок УЖАСНО ОТСТАЕТ, рекомендую взять смартфон или придвинуть ноутбук и написать в поисковой строке «особый ребенок». На первой же странице результатов можно увидеть адреса нескольких форумов для родителей особых детей. Заглянем на любую страницу.

– Мой ребенок выучил уже десять слов!

– Пока не освоили горшок, зато начали пританцовывать под музыку.

– Принес игрушку брату, как здорово!

– Уже откликается на свое имя, умничка.

– Прошли курс массажа, стал лучше ходить.

Все как на обычном мамском форуме. Только этим детям не год-два, а например, четыре-пять. Но их мамы радуются успехам. Потому что сравнивают своих сыновей и дочерей не с достижениями других детей, а с тем, что мог этот же ребенок год назад, полгода назад.

Мне приходилось общаться с родителями разных детей. Среди них есть мама, которая, помнится, разревелась от радости, когда ребенок сам смог пройти по лестнице (в три года). Мама, которая бегала по потолку, когда ее дочь заговорила (в четыре года). Папа, который начал светиться, как маяк, когда его ребенок в первый раз посмотрел ему в глаза (в пять лет).

Лично я натурально захлюпала носом, когда мой сын нарисовал пингвина, похожего на пингвина. А ведь еще два месяца назад он не мог изобразить круг, хотя бы отдаленно напоминающий не просто кривую линию; не мог застегнуть липучку на ботинке; не мог просто посидеть пять минут на стуле.

Психиатрия

Зачем и когда родителям особого ребенка бывает нужен психиатр? В случае возникновения, что важно, устойчивого состояния апатии, тревоги, бессонницы, повышенной возбудимости, проблем с памятью и вниманием. Люди, склонные к депрессии или биполярному аффективному расстройству, из-за постоянного стресса, неизбежно сопровождающего реальность жизни со сложным ребенком, рискуют впасть в тяжелейшие стадии собственных расстройств.

Важно: депрессия и другие психиатрические заболевания лечатся. Хороший специалист способен подобрать лекарственную терапию, которая поможет именно вам.

Психиатрические отклонения в нашей стране по-настоящему стигматизированы, призрак карательной психиатрии появляется сразу, как только речь заходит о посещении врача-специалиста. Но в современном обществе психиатрия не страшнее гастроэнтерологии – и от гастрита, и от депрессии можно найти лечение.

Психиатрия окружена мифами. В частности, существует распространенное мнение, будто на антидепрессантах человек становится наркоманом, пребывающим в круглосуточной эйфории, или, наоборот, превращается в абсолютного «овоща». Это не так: соответствующие лекарства предназначены для починки химических процессов в нашем организме, и со временем фармакология развивается, оттачивая механизм действия препаратов.

Еще один миф – что можно самостоятельно назначить себе таблетки. Достаточно почитать статьи в интернете или спросить у подруги, что пьет она. Миф довольно опасный. Антидепрессантов сотни, подобрать нужное лекарство и определить его эффективность в данном конкретном случае может только специалист, поскольку вы не способны в полной мере оценить, проконтролировать и скорректировать действие. Схемы лечения очень индивидуальны, и выстроить их – ювелирная работа. В зависимости от типа препарата, его дозы, времени приема и сочетания с другими лекарствами результат может измениться на противоположный.

Важно, что не стоит отчаиваться, если подобранные психиатром медикаменты не срабатывают сразу: нужно время, чтобы они начали действовать и обеспечили устойчивый результат.

Психология

Чем может помочь психолог? Именно вам? Научить говорить не только о ситуации, но и о себе: о ВАШИХ эмоциях, потребностях, тревогах. Помочь выработать объективное и конструктивное отношение к ситуации. Показать, как ставить адекватные цели и управлять внутренними ресурсами. Улучшить отношения с близкими.

Многие не идут к психологу: долго, дорого, некогда, бесполезно, не до меня – это основные декларируемые причины. А мы с вами говорим не про классический масштабный психоанализ, что действительно очень долго («на девятом году терапии выяснилось, что у пациентки есть отец») и вам в данной ситуации, может, и не нужно. Но ведь школ и направлений в психологии много.

Если вы не понимаете, зачем в такой ситуации психолог, то представьте, что его работа похожа на вызов электрика: казалось бы, зачем он нужен, если у вас голова болит? Ведь можно выпить таблетку. А он свет починит, перестанете врезаться лбом в углы.

Общение с себе подобными

Зачем нужна групповая терапия для родителей особых детей? Во-первых, вы действительно – на деле, а не на словах – увидите, что вы не одни. Тотальное одиночество – чувство, которое нас преследует. Родители «нормальных» детей не сталкивались с вашими трудностями и плохо понимают, о чем вы говорите, а здесь вас поймут с полуслова. Во-вторых, когда вы обсуждаете проблемы других, у вас снижается болезненная концентрация на собственных трудностях, вы на время отвлекаетесь. В-третьих, несмотря на индивидуальность каждого ребенка, вы сможете обменяться с другими родителями информацией о различных методах помощи.

Сепарация

Дети играют во дворе. Из окна голос:

– Миша, быстро домой.

– Мам, я замерз?

– Нет, Миша, ты голоден…

Знаете, что бесит больше всего чайлд-фри в мамских сообществах? Не обсуждение комбинезонов, прививок и подгузников. А короткое слово «мы». Это когда мама про ребенка говорит «мы». Так и говорит: «Мы покакали».

Когда ребенку от одного дня до трех лет, этот речевой оборот, будем честными, основан на реальных событиях: ребенок делает вместе с мамой примерно все. Ориентировочно в три года происходит кризис: ребенок начинает понимать, что он отдельное существо, желает делать все сам и страшно возмущается, если ему в этом препятствуют. Обычно так и начинается сепарация – постепенный распад симбиоза «мама – ребенок» на «маму» и «ребенка». И «мы покакали», «мы поспали», «мы побежали» постепенно уходит. У особых детей развитие важных функций запаздывает. И мы продолжаем делать с ребенком то и это вместе. Поэтому так часто слово «мы» остается в речи мамы на годы, а иногда и на всю жизнь.

Нет ничего плохого в «мы». И про необходимость оказывать ребенку помощь и поддержку мы помним. Но сепарация все равно происходит так или иначе в большинстве случаев, даже у детей с нарушениями развития. Да, не сразу. Но ребенок растет и постепенно начинает быть самим собой, а не частью вас. И это волнительно, страшно и здорово. И да, это поможет вам обоим.

Оценка себя как родителя

Часто родители сложных детей ругают себя за свою же беспомощность. «Я ничего не могу изменить», «Что бы я ни делала, лучше не становится», «Все впустую». Но если вы сравните, что было раньше и что сейчас, и составите список позитивных изменений в поведении ребенка, окажется, что большинство этих сдвигов произошло благодаря вам.

Ребенок раньше засыпал за три часа, а теперь за полтора. Раньше боялся воды, а сейчас пару раз в неделю с удовольствием купается в ванне. Раньше бил вас при малейшем волнении, а вчера обнял. Он сам? А вы вспомните, сколько вы для этого сделали. И не сломались. Вы молодец. Вы, именно вы!

Я помню, как первый раз при ребенке взяла ножницы и что-то нарезала, а потом поняла, что он десять минут уже играет рядом. Сам. И ни разу за это время не закричал, не ударил меня, не выбил из рук ножницы. А я ведь на пять лет перестала носить украшения и ногти хоть какой-нибудь длины, потому что, когда сын резко на меня напрыгивал (что происходило ежеминутно), мы могли пораниться оба. Какие уж тут ножницы. А сегодня я купила кольцо – фигурное, с веточками в разные стороны.

Все ерунда, кроме пчел

Так вот, давайте определимся, что в вашей ситуации «пчелы». Ребенок гиперактивен? Следовательно, у нас безопасность – в первых рядах, на лихом коне (она вообще обычно там, впереди). Ребенок очень неуверен в себе? Самооценка – «пчела». Значит, разлить воду по полу кухни можно, если речь о том, что ребенок впервые сам налил себе воды. Господи, да хоть всю кухню забрызгай, солнышко. И так далее.

Нельзя получить успех сразу по всем фронтам, множество требований и правил сбивают с толку не только ребенка, но и его родителей, создавая в любом случае неуспешную ситуацию, ведь 100 % сразу не получится, а стало быть – ужас, кошмар.

Если подумать, в Самое Важное (поклон в сторону Абрахама Маслоу) действительно попадают именно витальные потребности – то, что необходимо для жизни и здоровья. Если что-то не дается, но это, в общем, не так важно, – то и ладно, бог с ним, не будем терзаться.

Отношения между родителями

Особенности взаимодействия внутри семьи с особым ребенком всегда – всегда – приводят к проблемам между родителями. Мы становимся нервными и малообщительными, неустойчивыми и часто болеем. Нам приходится много времени и сил отдавать ребенку, и часто это происходит за счет времени общения между супругами. Мы устаем так сильно, что нам трудно заботиться еще и друг о друге. У нас нет сил ни на улыбки, ни на секс. Мы недосыпаем и раздражаемся. Наш стресс не имеет конца. Мамы и папы не синхронно проходят стадии принятия проблемы. Они по-разному к ней относятся. Им страшно. И все это деформирует отношения между родителями.

Если вы видите, что это происходит, вам необходимо обратиться к психологу, который поможет гармонизировать отношения в семье.

Треть семей с особыми детьми распадается.

Является ли развод родителей стрессом для особого ребенка? Является. Должно ли это останавливать родителей, если в остальном они понимают, что расставание необходимо и неизбежно? Не должно. Постоянная напряженность в семье, скандалы и отчужденность между родителями – не меньший стресс. И часто дети с особенностями развития сильно реагируют именно на эмоциональный фон в семье, демонстрируя весь спектр своих особенностей.

Можно ли попробовать семейную терапию как метод преодоления трудностей? Можно. Часто это дает хороший результат.

Что делать вам со «странным ребенком» в случае развода, если он все-таки произошел? Примерно то же, что вы бы делали, если бы ребенок не имел особенностей развития.

• Сообщите ребенку, что мама и папа теперь живут раздельно, – с минимумом подробностей.

• Покажите ему, что вы оба его любите точно так же, как и раньше.

• Организуйте понятный график общения обоих родителей с ребенком.

• Договоритесь с родственниками с обеих сторон о том, чтобы они по-прежнему общались с ребенком.

• В максимально возможной степени сохраните ребенку круг общения, режим дня, приятные занятия.

• Не делайте ребенка своей жилеткой – ему нужно видеть вашу стойкость и оптимизм при столкновении с жизненными трудностями.

• Не ругайте при ребенке второго родителя. Это гарантирует внутренний конфликт.

• Терзаясь чувством вины, не заваливайте ребенка подарками и не убирайте дисциплину как класс. Это только поначалу может его радовать, а потом заставит сильно беспокоиться, поскольку никакой видимой – для него – причины нет.

Маленькие дети чаще всего склонны полагать, что они и только они виноваты в уходе одного из родителей. Дети с повышенной тревожностью часто переживают это как гигантский, многолетний стресс. Важно дать понять ребенку, что он ни в чем не виноват. И не просто «сказать один раз», а постоянно демонстрировать ребенку, что ваши с ним отношения в полном порядке. И это, как ни трудно, необходимо делать обоим родителям.

Всегда, когда это возможно, стоит поддерживать отношения ребенка с ушедшим родителем. А когда невозможно – стоит поддерживать положительный образ последнего. Зачем? Если уходит значимый взрослый, ребенок начинает страдать не только от отсутствия близкого человека. Потребность в защите, в авторитете, в примере гендерного поведения – все это реализуется с обоими родителями, а в их отсутствие – с их образами.

Если и когда у одного или обоих родителей возникает новая семья, всем участникам ситуации понадобится время, чтобы к этому привыкнуть. Даже самая прекрасная мачеха и самый чудесный отчим не могут мгновенно завоевать любовь ребенка. И почти всегда поначалу воспринимаются как соперники, вызывают ревность. Особенно это видно в случае с особенными детьми. Но это не значит, что нельзя создавать новую семью! Терпение, ровное положительное отношение и общие занятия всех причастных помогают наладить отношения. Нового члена семьи необходимо научить общаться с особым ребенком, объяснив, в чем эти особенности состоят. И не требовать от него того же внимания к ребенку, которое уделяете сыну или дочери вы сами.

Механизмы психологической защиты

В России есть проблема стигматизации: особые дети пугают и воспринимаются как неприятные, неправильные, странные. Быть родителем такого ребенка – тяжкое психологическое бремя (не говоря уж о бремени физическом). Обычно и сами дети, и их родители выбирают тот или иной механизм психологической защиты, и нередко этот щит становится генеральной линией поведения.

Что такое «механизм психологической защиты»? По определению словарей, это понятие глубинной психологии, обозначающее неосознаваемый психический процесс, направленный на минимизацию отрицательных переживаний.

Классификация

У родителей особого ребенка могут проявляться следующие механизмы психологической защиты.

• Гиперконтроль – восприятие себя как причины ВСЕГО («Без меня члены моей семьи не выживут»).

• Диссоциация – отделение себя от своих неприятных переживаний («У меня нет проблем, мучается только маленькая девочка во мне»).

• Интроекция, в частности идентификация с агрессором, – бессознательное включение в свой внутренний мир воспринимаемых извне взглядов, мотивов, установок других людей («Мой ребенок бьет меня молотком по голове, но я могу его понять»).

• Отрицание – полный отказ от осознания неприятной информации («У меня нет никаких проблем»).

• Примитивная идеализация – восприятие другого человека как идеального и всемогущего («Мой ребенок – маленький бог, я говорю ему это каждый день»).

• Проекция – ошибочное восприятие своих внутренних процессов как происходящих извне («Люди вокруг сегодня очень мрачные и усталые»).

• Соматизация – тенденция болеть в ответ на психологический стресс и искать в связи с такими соматическими проблемами медицинской помощи («Доктор, я все время простужаюсь»).

• Аннулирование, или возмещение, – бессознательная попытка «отменить» эффект негативного события путем создания позитивного события («Ребенок провел месяц в больнице – давайте устроим по этому поводу праздник»).

• Вытеснение – активное, мотивированное устранение чего-либо из сознания («Я не помню, что я чувствовала, когда мне назвали диагноз ребенка»).

• Вымещение, илизамещение либо смещение, – бессознательная переориентация импульса или чувства с первоначального объекта на другой («Я злюсь не на ребенка, что вы. Я злюсь на неудобную обувь и дождь за окном»).

• Игнорирование, или избегание, – контроль и ограничение информации об источнике пугающего психологического воздействия либо искаженное восприятие подобного воздействия, его наличия или характера («Я не хочу этого знать, я хочу новое платье»).

• Идентификация – отождествление себя с другим человеком или группой людей («Мы покакали»).

• Интеллектуализация – неосознанное стремление контролировать эмоции и импульсы на основе рациональной интерпретации ситуации («Зачем мне психолог? Я могу сама разложить по полочкам все, что происходит»).

• Компенсация или гиперкомпенсация – прикрытие собственных слабостей за счет подчеркивания сильных сторон или преодоление фрустрации в одной сфере сверхудовлетворением в других сферах («Я посещаю спортзал пять раз в неделю»).

• Морализация, рационализация – поиск способа убедить себя в необходимости происходящего («Я отдаю особого ребенка на воспитание бабушке, потому что я очень занята на работе»).

• Аутоагрессия – перенаправление негативного аффекта по отношению к внешнему объекту на самого себя («Когда я укладываю ребенка спать три-четыре часа подряд, а он все кричит, я вцепляюсь ногтями себе в ладони, и мне становится чуть легче»).

• Раздельное мышление – совмещение взаимоисключающих установок за счет того, что противоречие между ними не осознается («Мой ребенок очень несамостоятельный. Поэтому я все делаю вместе с ним)».

• Сублимация – перенаправление импульсов в социально приемлемую деятельность («Чтобы отвлечься, я пишу ужастики»).

Обратите внимание, что в самих механизмах нет ничего плохого. Они появились для защиты, и эволюция нам их сохранила. Значит, они работают. Другой вопрос, что застревать в них и жить только ими, при этом их не осознавая, довольно вредно: в таких ситуациях механизмы защиты могут превратиться в ловушки. Представьте: при включении яркого света в темной комнате мы жмуримся. Но не будем же мы жить с закрытыми глазами? Давайте откроем глаза и посмотрим на частные случаи защит-ловушек.

Ловушки

Мы особенные

Особенный – это не плохой, а ДРУГОЙ. Это основа понимающего и принимающего подхода. Но отсюда всего шаг до «особенный – это круто», потому что осознавать инаковость неприятно и требуется защита. Часто родители начинают с гордостью говорить: «Мой ребенок – аутист», «Мой ребенок – инвалид», причем звучит это для окружающих как: «Мы особенные, мы этим гордимся, а вы должны нами восхищаться и вообще мизинца нашего не стоите». Окружающих это бесит, а вам на самом деле не помогает. Откройте глаза.

Кай и Снежная королева

Впервые этот феномен описал французский психоаналитик Андре Грин, назвав его «комплексом мертвой матери». Грин заметил, что у его пациентов, страдающих от тяжелых депрессий, довольно часто наблюдалось эмоциональное отчуждение в отношениях с матерью буквально с самых первых дней жизни. Мамы оказывались не способными в полной мере выполнять свои функции по отношению к ребенку. Ученый описывает такую мать как погруженную в себя. Она находится рядом с ребенком физически, но не эмоционально.

«Мертвая мать» переживает стресс, например в связи с разводом или ежедневный стресс вследствие жизни с особенным ребенком. Она отстранилась, впала в депрессию, у нее высокая тревожность и совершенно нет сил. Будучи не в состоянии справиться с переживаниями самостоятельно, эти матери замыкаются в себе и просто не могут быть отзывчивыми, теряют к сыну или дочери интерес. При этом женщина может продолжать механически заботиться о ребенке и выполнять свои функции (кормить, мыть, одевать), но она не способна на подлинные отношения, как и не способна на истинное горевание по поводу своего состояния. Такие матери «не видят» своих детей: они в прямом смысле могут избегать визуального и тактильного контакта с ребенком, «не слышать», когда ребенок плачет. Они могут быть холодны и жестоки. Их собственное горе оказывается настолько сильным, что довлеет над остальными сторонами жизни.

Вырастая, дети таких матерей (даже если дети самые что ни на есть нормальные) демонстрируют неуверенность в себе, у них плавающая, нестабильная самооценка.

Психологи говорят о трех типах «мертвых матерей».

• Отвергающая мать – та, которая не способна принимать и любить своего ребенка безусловно и поэтому не поддерживает развитие и рождение его витальной идентичности («я есть»).

• Удерживающая мать не способна поддержать сепарацию ребенка и в силу этого не поддерживает развитие и рождение его индивидуальной идентичности («я такой»).

• Конкурирующая мать не в состоянии поддержать потребность ребенка в поиске гендерной самоидентичности, и в результате она не поддерживает развитие и рождение гендерной идентичности («я мужчина / я женщина»).

Давайте выберемся из этих громоздких формулировок на свет. Основной вывод из рассуждений будет таким: мать в депрессии не может нормально взаимодействовать с ребенком. Что же с ним происходит?

Ребенок воспринимает происходящее как катастрофу, не понимает причины проблемы и винит себя. Он старается привлечь внимание матери любым способом: «Я хороший, теперь ты меня любишь?» – но не находит отклика.

Пока ребенок не вырос и не пошел к психотерапевту с жалобами на неумение заводить отношения, на проблемы в любви, на ощущение беспомощности и пустоты, я предлагаю самой матери пойти к специалистам – психологу и психиатру – для комплексной терапии депрессии. Не стоит ругать себя: депрессия не позор. Это болезненное состояние, и оно лечится.

Кстати, если в вашем ближайшем окружении есть такая мать, ей можно предложить помощь. Часто человек в состоянии депрессии не способен самостоятельно обратиться к специалисту. Если вы видите, что ее надо спасать, предложите помочь: напомните, что депрессия лечится, дайте телефон специалиста, посидите рядом, когда она будет записываться на прием, предложите побыть с ребенком на время ее отсутствия.

Я сама хочу быть ребенком

Это регресс, в который впадает сама мать под воздействием постоянной травмирующей ситуации. Женщина начинает вести себя как ровесница своего ребенка. Обижается, как трехлетка, ест сладости, чтобы успокоиться, капризничает и впадает в истерику. «Я тоже хочу быть ребенком» – понятное желание для человека, который устал быть взрослым, стойким, понимающим и постоянно решать проблемы. Но взрослые – это мы. И в отличие от наших детей мы действительно можем решать проблемы. А для этого, если не справляемся сами, можем пойти к психологу.

Все ходим строем

Найдя для особого ребенка оптимальный режим, подобрав методы поддержки и развития, мы стараемся их придерживаться. И приходим в ярость, если другие значимые для ребенка взрослые действуют по-другому! Более того, они смеют выражать при ребенке усталость и недовольство? Парадоксально, но разнообразие эмоций в окружающем мире вызывает в ребенке не тревогу, а чувство безопасности. Не портит его, а учит воспринимать разные эмоциональные проявления и осознавать многообразие человеческих отношений. Так что не стоит защищать мальчика или девочку от всего мира, даже от близких. Общение с папой, бабушкой, тетушкой может пойти ребенку на пользу.

Это я виновата

«Мой ребенок плохой, потому что я такая плохая», – нередко мы думаем именно так. Вот если бы мы знали про все особенности детской психики, мы подстелили бы соломки. Если бы сделали генный анализ обоим родителям – избежали бы патологии в семье. Если бы зарабатывали много, наняли бы лучших специалистов и откорректировали бы ребенка мгновенно. И – тут налицо верх интеллектуальности и гуманизма некоторых родителей – если бы делали в жизни больше добра, с нами бы такого не случилось.

Для примера расскажу одну историю.

Жил на свете человек по имени Джон Лэнгдон Хэйдон Даун. Работал в магазине своего отца. Однажды увидел умственно отсталую девушку, стал думать, откуда такие берутся и как тут можно помочь, и судьба его повернулась.

Джон пошел учиться медицине. Сначала стал помощником хирурга, потом выучился на фармацевта. Придумывал лекарства, продавал их в магазине своего отца.

Потом отучился в медицинской школе при Лондонском госпитале, познакомился с отличной девушкой, но жениться на ней по бедности не мог.

Стал работать акушером, добрался до звания доктора медицины.

Ровно в 30 лет он бросил все и переехал в провинцию, где возглавил Королевский приют для идиотов (так это тогда называлось). Дауну поставили задачей навести в приюте порядок и положили существенную зарплату, что позволило ему наконец жениться.

Зачем понадобился новый директор? В 1845 году в Англии был принят Акт о психических заболеваниях. Этот закон требовал, чтобы каждое графство страны предоставляло крышу и помощь психически больным бродягам.

Эрлсвудский приют был прогрессивным и собирался не только ухаживать за своими подопечными, но и обучать их, заботиться о духовной жизни пациентов и заниматься с ними физическими упражнениями. Беда в том, что если больных становилось хоть сколько-нибудь много (а много – это больше двух), начинался полный бардак.

И вот приехал доктор Даун и на десять лет погрузился в психиатрию и администрирование.

Новый директор поразил всех: он отказался от смирительных рубашек и связывания пациентов, отменил физические наказания и оставление детей без еды, ввел санитарные нормы и придумал изолятор для инфекционных больных.

Персонал стал учить особых детей есть и умываться, печь хлеб и работать на ферме. Потом доктор открыл свой приют, Нормансфилд, где развил все свои идеи.

Наблюдая за пациентами, доктор описал несколько заболеваний, в частности синдром Дауна. Создавая первые классификации, Джон Даун называл это заболевание «идиотией монгольского типа».

Пациенты его отличались долголетием, многие доживали до шестидесяти, тогда как средний срок жизни человека с синдромом Дауна в тогдашней Англии составлял пять лет.

У доктора и его жены, которую пациенты называли «мамочка», родилось четверо детей: Эверлинг, Лилиан, Реджинальд и Персиваль.

Лилиан прожила на свете два года и умерла от менингита.

Эверлинг погиб в 21 год от руки младшего брата Реджинальда.

Реджинальд и Персиваль стали продолжателями отцовского дела. О последнем вспоминали как о добром человеке, посвятившем себя пациентам.

Реджинальд увлекся евгеникой и утверждал, что причины регрессии даунов уходят корнями к самых истокам человеческой расы.

Первенец Реджинальда Дауна, Джон Даун, родившийся после смерти деда и названный в его честь, имел синдром Дауна.

Жена Реджинальда категорически отказывалась верить в то, что у ребенка синдром Дауна, и специализированную помощь мальчик начал получать только после восьми лет, когда его мама умерла. Он прожил в семье до 65 лет.

В 1965 году болезнь, которой доктор Даун посвятил свою жизнь, была переименована в его честь.

Ну как, хороший был человек доктор Джон Даун? Успешный? Разбирался ли он в психологических особенностях человека? Избавило ли это его от проблем в своей семье? Вовсе нет.

Я никакая, но меня это не беспокоит

Свои всклокоченные немытые волосы, обломанные ногти, неухоженные руки мы объясняем тем, что мне, дескать, некогда, я забочусь о ребенке. Переводится так: если я не могу ничего сделать с ним, то и с собой делать ничего не буду. И еще: я виновата, я недостойна заботы.

Часто мы начинаем еще и неконтролируемо есть и набирать вес. Объяснение: он кричит каждую ночь, я держусь за счет еды. Или: мне не нужны советы, оставьте мне единственное доступное удовольствие. Что означает: он не слушается, и я не буду. Или: утешимся конфеткой. То есть личное убегание в детскость.

Недосып мамы перерастает в хронический, нарушается координация, память, внимание, ты постепенно начинаешь жить как в сплошном тумане. Это защитный туман – с ним меньше видно и как бы меньше больно. Хотя, на самом деле, больно так же, просто мы закрываем глаза – как можем. И это понятно, но застрять там навсегда не получится, даже если в тумане много конфет, их сладость как-то притуплена. Тут есть простая техника: если вы на фоне усталости и нервозности регулярно хотите есть в неурочные часы, ешьте только в урочное, а в остальное время пейте воду и жуйте жвачку. Попробуйте.

Если у вас наступил краткий период покоя, а спать вы не хотите, займитесь какой-нибудь механической деятельностью или работой с мелкими предметами. Если вам неловко, что вы занимаетесь не ребенком, свяжите ему шарф. Это лучше, чем грызть ногти, или расчесывать голову, или приобретать множество других неприятных привычек. А после стадии вязания можно перейти к маскам для лица. Сначала к тем, которые достал из пакетика, положил на лицо и лежишь. Потом к тем, которые требуют некоторых усилий – в них надо чего-то добавлять, перемешивать. А потом мы и до спа-центра дойдем, верно?

Вторичная аутизация семьи

Члены семьи особого ребенка (не обязательно аутиста), концентрируясь на проблемах чада, перенимают его поведение. Семейство сталкивается с постоянными внутренними трудностями, а также и с внешними проблемами, возникающими при взаимодействии с окружающими. Тут уже и ребенок, и семья могут замкнуться в себе. Оправдание: мы живем интересами ребенка. Перевод: я не справляюсь с его эмоциональными проблемами, начинаю испытывать то же, что и он, и отгораживаюсь от других. На самом деле такая реакция со стороны взрослых плохо влияет и на ребенка: если у него самого проблемы с коммуникацией, с выражением эмоций и другие подобные нарушения, то он больше всего нуждается в примере членов своей семьи. Помните: не «мы делаем как он», а «он делает как мы».

Доктор, меня все игнорируют

Постепенно вы начинаете замечать, что ваше окружение – знакомые, друзья – начинают отдаляться от вас. Да, вы очень заняты и очень устаете, у вас меньше времени на общение, но почему все они вас игнорируют, даже если вы готовы к общению? Для начала ответьте: как вы считаете, трудно ли быть рядом с особым ребенком? Трудно ли долго находиться рядом с тревожным, гиперактивным, аутичным? Да! Конечно. Вы это прекрасно знаете. Это сложно, и вам потребовалось много времени, чтобы научиться общаться с этим странным существом. А как вы думаете, тяжело ли беседовать с усталым, депрессивным, злым, нервным, заторможенным человеком, который к тому же то и дело съезжает на одну и ту же неприятную тему? Само собой. Так вот: люди, не имеющие опыта взаимодействия с проблемными детьми и с их замученными родителями, стараются избегать этого опыта. Их можно понять. Они не виноваты.

Вопрос в том, хотите ли вы общаться? Думаю, да. Значит, стоит поискать помощи у специалистов – и для ребенка, и для себя. Общаться с такими родителями, как вы, обсуждая понятные вам темы. А потом попробуйте понять, кто из ваших прежних друзей продолжает с вами общаться? Наверное, и вы теперь можете? И знаете что – время от времени нам очень полезно поговорить не о наших семейных проблемах, а о всяком разном: о кино и книжках, о косметике и ценах на недвижимость, о курсе биткоина и компьютерных играх, о перевороте в Уганде и тайфуне в Японии. Попробуем?

В сад не пущу, его обидят

Это в какой-то мере относится к предыдущей ловушке. Обычно маленькие дети в группе не склонны обижать тех, кто от них отличается. Он плохо говорит или не любит со мной играть? Ну и ладно. Дети воспринимают такие ситуации как должное, на чем, в частности, зиждется идея инклюзивных детских садов, где в маленьких группах при участии специалистов занимаются как самые обычные, так и особые дети. Кроме того, членство в любой детской группе (возможно, в малой, с постепенным вхождением) не только позволяет особому ребенку взаимодействовать со сверстниками, но и помогает заинтересоваться детскими играми и занятиями, рождает желание пробовать новое и учиться.

Кстати, часто весьма благотворны оказываются сады с разновозрастными группами. Там никто не обращает специального болезненного внимания на особенности ребенка, потому что все дети в группе и так разные. Они играют (гуляют, спят, едят) в компании и с маленькими, и с большими, и с говорящими, и с неговорящими. В моем, например, случае именно такой сад с хорошими воспитателями позволил ребенку вообще посещать какие-либо групповые занятия. За год он освоился там и смог посещать кружки вместе со сверстниками – с удовольствием.

Я не верю специалистам

Часто семья замыкается в себе, не обращаясь к специалистам или очень быстро прекращая работу с ними. Часто это происходит от невозможности получить немедленный вау-эффект. Таким родителям важно понять, что нарушенная психическая функция – это не царапина, которая быстро проходит, лечить ее или не лечить. Восстановление (или, по крайней мере, существенное улучшение) функций мозга занимает время и требует участия как родителей, так и специалистов.

Трудности семьи, в которой растет особый ребенок (с недостатками речевого развития, задержкой психического развития, нарушениями поведения), значительно отличаются от повседневных забот семьи, воспитывающей нормально развивающегося ребенка. Родители часто не доверяют специалистам («он не знает, каково это»). Важно выбрать специалиста (психолога, психиатра, логопеда, арт-терапевта) с большим опытом работы с подобными детьми. Такой – знает.

Только я

Частный случай отказа обращения к специалистам нередко сочетается с симбиотическим взаимодействием ребенка и матери. Такие матери отгораживаются от других людей. Им свойственна гиперответственность и гиперзабота по отношению к детям. В этих случаях вмешательство другого человека – будь то папа или доктор – расценивается как опасность, посягательство на маленькое существо, попытку принизить роль матери в воспитании. Но это чувствуете не совсем вы. Это говорит ваша депрессия, тревога, страх. В данном случае очень важна психотерапевтическая работа с матерью, направленная на повышение самооценки и психологической устойчивости.

Нам хуже всех

Что хуже – определенный диагноз или нарушение размытое, редкое, непонятное? С одной стороны, определенный (я бы даже сказала предопределенный, поскольку генетически обусловленный) диагноз является тяжелым испытанием для родителей, но в конечном итоге он часто приносит облегчение, поскольку для распространенных болезней существуют четкие медицинские протоколы, ясные инструкции, понятные действия. С другой стороны, у детей с легкими размытыми нарушениями больше шансов на полное излечение или максимальную адаптацию в современном обществе.

Глава 5

Другие дети

Давайте рассмотрим три примера того, с чем можно столкнуться в случае, когда болезнь достаточно изучена, но это не приносит облегчения ребенку и в итоге родителям. Предупреждаю сразу, что примеры эти жестоки. Но иногда только столкновение с другой частью реальности помогает нам прийти в себя и оценить нашу ситуацию гораздо трезвее.

Аниридия: бесцветные глаза

Радужка глаза выполняет те же функции, что и диафрагма фотоаппарата. Она непроницаема для света и содержит мышцы, управляющие зрачком. Это фактически шторки, которые закрываются при слишком ярком свете и открываются при его недостатке. Радужка есть у всех существ, у которых есть позвоночник. У всех, да не у всех. Иногда рождаются люди, у которых полностью или частично отсутствует радужная оболочка глаза. Такое явление называется аниридия.

Аниридия – врожденная патология, в большинстве случаев она вызвана мутацией гена PAX6, расположенного на 11-й хромосоме. Это эволюционно древний и уважаемый ген, он задействован в развитии зрения, центральной нервной системы, кишечника и поджелудочной железы. Поэтому при мутации PAX6 еще в ходе эмбрионального развития страдают все перечисленные органы.

Обычно люди с аниридией практически слепы (к счастью, не все), не видят буквы верхнего ряда в табличке окулиста. У них часто нарушен обмен веществ, что проявляется в виде ожирения, диабета, детской онкологии. На снимке МРТ в их головном мозге видны множественные аномалии, поэтому у ребенка могут быть проблемы с обонянием, кратковременной памятью.

Можно ли помочь такому ребенку? Сейчас идут клинические исследования нескольких многообещающих методов. Один из них – метод нонсенс-супрессорной терапии, который (в идеале) ведет к восстановлению хрусталика, роговицы и сетчатки. Второй – пересадка эпителиальных стволовых клеток роговицы. Мыши частично выздоравливают, скажем так. С детьми пока непонятно.

Прогерия: случай Бенджамина Баттона

Фильм «Загадочная история Бенджамина Баттона» рассказывает о человеке, который не стареет, а наоборот, молодеет. Но это не совсем фантастика, потому что диагноз «прогерия» вполне реален.

Прогерия бывает детской и взрослой. Детская прогерия называется синдромом Хатчинсона – Гилфорда. Она проявляется у одного ребенка из нескольких миллионов.

Причиной детской прогерии является мутация в гене LMNA, который находится в первой хромосоме. Нарушение этого гена (еще на ранней стадии эмбрионального развития) ведет к тому, что организму не удается построить внутренний каркас клеточного ядра и оно не может сохранять стабильность, что приводит к ускоренному разрушению клеток и всего организма. Кроме того, нарушается система распада и восстановления ядра клетки. У детей болезнь впервые проявляет себя после года или двух. У таких малышей рост ниже нормы, большая голова с характерно уменьшенным лицом, нос тонкий и похож на клюв, уши оттопырены. У них часто недоразвитая нижняя челюсть и выпученные глаза. Кроме того, у больных очень тонкий слой подкожной жировой клетчатки и тонкая гиперпигментированная кожа – она дряблая, быстро сохнет и покрывается морщинами. Ногти у них либо не развиты, либо отсутствуют. Волосы быстро седеют и выпадают, ресницы и брови – редкие и тонкие. Все это придает им вид маленьких стариков с характерной внешностью. Выглядит это как ускоренное «старение». Средняя продолжительность жизни таких больных – 13 лет. Однако врачи научились при помощи лекарств продлевать жизнь детей, страдающих прогерией, на срок до семи лет.

Буллезный эпидермолиз: люди-бабочки

Кожа человека представляет собой два слоя: эпидермис и дерма. Эти слои состоят из множества различных белков, основным из которых является коллаген. А между слоями имеются белковые «якоря», они прикрепляют один слой кожи к другому. Если у человека не вырабатываются определенные белки, необходимые для формирования структуры кожи, то между слоями из-за трения начинают формироваться пузыри – буллы. Пузыри лопаются, оставляя кровоточащие раны. На их месте постоянно образуются хрупкие рубцы. Сегодня ученым известно о 15 генах, кодирующих белки, связанные с различными типами врожденного буллезного эпидермолиза (ВБЭ). Более 1000 возможных мутаций могут стать причиной болезни, вызывая дефицит необходимых белков.

В 70 % случаев заболевание протекает в легкой форме: пузырьки образуются только в поверхностных слоях кожи, снаружи, и только на конечностях. Такие люди имеют шансы дожить до взрослого возраста и даже завести детей. При тяжелых формах пузырьки появляются по всему телу – как снаружи, так и внутри. Если пациенту с ВБЭ удалось пережить детство, полное ранений и инфекций в ранах, в 20–30 лет он может умереть от агрессивного рака кожи.

Вылечиться от буллезного эпидермолиза невозможно. Все виды терапии – это борьба с проявлениями болезни: защита кожи и слизистых от повреждений, повышение эластичности и увлажненности кожи, методы заживления, повышение степени регенерации, профилактика инфицирования, обезболивание.

Сейчас идут клинические исследования, которые позволят (возможно) перепрограммировать стволовые клетки пациентов. В клетках, взятых у больного, заменяют один из дефектных генов, кодирующий недостающий белок, его нормальной копией. Из этих клеток вырастает здоровая кожа, которую и пересаживают пациенту.

Думаю, трех примеров достаточно, чтобы – НЕТ, НЕ ОЩУТИТЬ ВИНУ – немедленно осознать, как сильно повезло нам. Я подчеркиваю: не «стыдитесь, другим хуже», а «спасибо за везение».

Вы можете возразить, что в упомянутых случаях происходят генетические сбои, которые приводят к телесным, а не ментальным заболеваниям. Отнюдь: при аниридии страдает нервная система, при прогерии может развиться умственная отсталость, адекватность людей-бабочек вызывает сомнения. Еще на шаг ближе к нам, к особым детям, – синдром Дауна, при котором хромосом больше, чем нужно, что отражается на развитии функций головного мозга и чревато нарушениями работы сердца, болезнями костей и формированием характерного внешнего облика. То есть ребенок особенный не только по устройству психики, он и выглядит другим, а это всегда тяжелее и для ребенка, и для родителей.

Глава 6

Всяческая бюрократия

Посещение специалистов и заполнение бумаг, последовательность действий и правильные формулировки. Во всех странах мира, где придумали письменность, придумали и бюрократию, я в этом просто убеждена. Есть своя бюрократия и в мире особых детей. Многие родители стараются с этим не сталкиваться – в первую очередь потому, что уже неоднократно встречали ее в самых разных сферах, – и даже не догадываются о существовании льгот, выплат, социальной помощи. Особыми детьми занимается и медицина, и образование, а значит, родители вдвойне опасаются бюрократических проблем. Мы не знаем, чем нам все это грозит, и не хотим осложнений ни для себя, ни для своих детей. Так ли страшна медицинская и образовательная волокита и чем специалисты могут помочь вам и вашему ребенку?

Документы

Существует ряд нормативно-правовых и прочих документов, которые легко найти в интернете и которые могут помочь родителям разобраться с бюрократией:

• перечень заболеваний, в связи с которыми детям рекомендуется обучение на дому (от соматических до психоневрологических);

• детская инвалидность: перечень заболеваний для получения инвалидности, виды социальной помощи и льготы детям-инвалидам и их семьям;

• списки центров психологической, педагогической и иной помощи особым детям.

Чтобы ориентироваться в этом, не обязательно работать в Министерстве образования или быть юристом. Хвала Всемирной паутине, существует довольно много порталов и форумов – всемирных, федеральных, городских – для семей с особыми детьми. Многие ресурсы содержат раздел «Законодательство», куда имеет смысл заглянуть, и организуют онлайновые консультации со специалистами.

Психолого-медико-педагогическая комиссия

У любого ребенка есть три возможности получить детсадовское и школьное образование:

1. В обычной школе / детском саду;

2. В специализированной образовательной организации;

3. На дому (с участием педагогов, или дистанционно, или силами родителей).

Выбор зависит только от родителей. А для того чтобы получить рекомендации специалистов, можно пройти ПМПК. Что это? ПМПК – психолого-медико-педагогическая комиссия, которая проводит комплексную диагностику ребенка. Основные направления работы комиссии:

• обследование детей в возрасте до 18 лет в целях своевременного выявления особенностей физического и (или) психического развития;

• подготовка рекомендаций по оказанию детям психолого-медико-педагогической помощи и по организации их обучения и воспитания;

• оказание консультативной помощи родителям детей, работникам образовательных организаций, организаций, осуществляющих социальное обслуживание, медицинских организаций, других организаций по вопросам воспитания, обучения и коррекции нарушений развития детей с ограниченными возможностями.

Переводится это так: основная задача комиссии – выявить причины проблем в обучении ребенка и рекомендовать ему образовательную программу, которую он сможет успешно освоить, а также дать рекомендации по преодолению или облегчению имеющихся у него трудностей (в учебе, поведении, взаимоотношениях, здоровье, развитии).

В состав комиссии ПМПК могут входить: педагог-психолог, дефектолог, логопед, педиатр, невролог, офтальмолог, ортопед, детский психиатр, социальный педагог. При необходимости включаются и другие специалисты.

Кто может порекомендовать пройти комиссию? Врач (например, окулист для решения вопроса по определению ребенка в школу для детей со слабым зрением), школа или детский сад. И вы тоже можете инициировать этот процесс, чтобы решить, например, в какую школу отдать ребенка.

ПМПК работает по схеме, отображенной на рис. 8, но в реальности комиссия ориентируется на нужды конкретного ребенка.

Что делают с ребенком члены ПМПК, если речь не о клинических нарушениях зрения или слуха, а о психологическом статусе и способности к обучению? Беседуют. Задают вопросы и просят выполнить разные задания: сложить пазл, запомнить слова, посчитать предметы, назвать синонимы, написать предложение. Задания помогают специалистам понять, как у ребенка развиты психические процессы: восприятие, память, внимание, речь. Родители присутствуют на комиссии, но не вмешиваются. Задача мам и пап – заранее настроить ребенка позитивно: рассказать, что пойдут вместе к специалистам, которые поспрашивают и зададут задачки. И если ребенок не будет знать какой-то ответ, то ничего страшного, потому что людей, которые знают абсолютно все, не бывает.

В итоге специалисты комиссии дают родителям рекомендации по дальнейшему обучению ребенка, по оказанию ему необходимой психологической, педагогической, медицинской помощи. Они подчеркивают, что, если мальчику или девочке показано обучение или воспитание в коррекционной группе или классе, это имеет ряд преимуществ: маленькие группы, много внимания конкретному ребенку, условия для индивидуального обучения, комплексная коррекция нарушений развития, наличие всех необходимых специалистов.

При этом рекомендации ПМПК – это действительно рекомендации, а не «приказы», вас никто не будет заставлять делать то или это.

Глава 7

Выводы

Итак, давайте подведем итог нашей беседы длиной в книжку. Мы с вами попытались разобраться, что значит «такие дети». Познакомились с несколькими (далеко не всеми) типами нарушений развития. Коснулись причин возникновения этих нарушений. Выделили признаки, по которым можно выявить отклонения от нормы. Освоили ряд упражнений, призванных помочь развить функции, ослабленные у ребенка. Мы поговорили о проблемах семей с особыми детьми: о родителях и друзьях, о пирамиде потребностей и дереве мотивов, о стадиях принятия и механизмах психологической защиты. Я надеюсь, что это вам поможет. Что же дальше? Куда мы пришли и чем сердце успокоится?

А дальше я хочу сказать главное:

ОН ВСЕ РАВНО ВАС ЛЮБИТ.

И самое важное, что вы можете сделать

(и это у вас получается лучше всех):

ПРОСТО ЕГО ЛЮБИТЬ.

Сноски

1

Контрол-фрик (от англ. сontrol freak – фанатик контроля) – человек, стремящийся управлять всем происходящим вокруг. – Здесь и далее прим. ред.

2

По материалам научных статей д. м. н. В. М. Студеникина, к. м. н. С. В. Балканской, к. м. н. В. И. Шелковского. – Прим. авт.

3

Зинченко В. Большой психологический словарь. – М.: Прайм-Еврознак, Олма-Пресс, 2003.

4

David Wolman, “The advantages of autism”, New Scientist, 2010. URL: https://www.newscientist.com/article/mg20627581–500-the-advantages-of-autism/.

5

Тимофеева С., Шевченко А. Пальчиковая гимнастика на развивающих занятиях в детском клубе (для детей от 1 года до 7 лет): методический материал. – М.: Ювента, 2012.

6

Фурман Б. Навыки ребенка в действии. Как помочь детям преодолеть психологические проблемы. – М.: Альпина нон-фикшн, 2013.

Content

Ольга Морозова
Такой ребенок: Опыт мамы особого малыша

Глава 1 Начало

Какая вы мама?

Принципы

О себе

И снова о себе

Глава 2 Такие дети

СДВГ

Гиперактивный vs тревожный

Расстройства аутистического спектра

Нарушения речи

Норма

Стертые диагнозы

Глава 3 Помощь ребенку

Повышение самооценки

Обучение умению управлять собой

Снятие напряжения

Навыки ребенка в действии

Глава 4 Помощь маме

Пирамида Маслоу

Стадии принятия

Конструктивное отношение

Почему мне надо помочь?

Методы помощи

Механизмы психологической защиты

Глава 5 Другие дети

Аниридия: бесцветные глаза

Прогерия: случай Бенджамина Баттона

Буллезный эпидермолиз: люди-бабочки

Глава 6 Всяческая бюрократия

Документы

Психолого-медико-педагогическая комиссия

Глава 7 Выводы

Сноски