Юлия Игоревна Кильтина

Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

«Я рекомендую прочитать эту книгу тем, у кого в окружении есть люди пожилого возраста, – то есть практически всем. В одной книге автору удалось ответить на все самые важные вопросы: от профилактики и диагностики до особенностей ухода за человеком с деменцией и советов, как переживать психологически сложные периоды».

КАТЕРИНА КРУГЛОВА, руководитель социального проекта Деменция. net

© Кильтина Ю. И., текст, 2024

© Бортник В. О., иллюстрация на обложке, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Введение

Я помню ее до сих пор. Шел 2009 год, и мой совсем юный диплом врача радостно «агукал» в отделе кадров моей первой настоящей, взрослой работы. Уже несколько месяцев я вникала в тонкости жизни сложного организма под названием «психоневрологический интернат», куда пришла врачом-терапевтом в отделение милосердия. Там жили люди, нуждавшиеся в постоянной посторонней поддержке, их жизненный путь подходил к последним станциям этой длинной дороги. Сейчас оно называется «отделение интенсивного ухода», и это отражает суть нашей работы еще полнее.

В тот день она сидела напротив меня – женщина средних лет, в чьих глазах застыли совершенно детское недоумение и страх маленькой девочки, потерявшей в магазине свою маму. Она и в самом деле почти потеряла маму, чья личность уже растворилась в болезни, а тело пока еще сопротивлялось. Но скоро должно было сдаться и оно.

Эта женщина несколько лет ухаживала дома за своей мамой с деменцией, пока ее силы не иссякли. Она выдохлась, истощилась и сама почти растворилась вместе с нею. Пожилая женщина со взглядом испуганного ребенка сидела напротив меня, и в глазах ее отражалось синее весеннее небо. Это небо слезами капало на руки, сжимающие мокрый носовой платок, а я не знала, как облегчить ее ношу, как снять с плеч невыносимую тяжесть, пригибавшую ее к земле. Тогда еще не знала.

Я умела читать анализы, слушать легкие и назначать нужное лечение, когда те, кто жил в интернате, заболевали. Но в медицинской академии нас не учили, как сказать дочери, что ее мать вошла в последнюю фазу деменции и это не продлится долго. Я не понимала еще, как важно бывает родным услышать, что они делали все, что могли, и делали все правильно. Что они не виноваты в болезни близкого, и в том, что не смогли больше ухаживать за ним дома, тоже не виноваты. Что люди – существа из плоти и крови, а не металлические роботы, способные вынести любую тяжесть.

С тех пор прошло много лет, заполненных книгами, учебой и приемом пациентов. Я стала врачом по паллиативной помощи, чья задача – облегчить последние дни тех, кого уже невозможно вылечить. За эти годы сотни судеб описаны синей шариковой ручкой в историях болезни, убаюканы в руках и отпущены с миром туда, где тело – лишний багаж. Сотни рюкзаков печали сняты с плеч тех, кто жил рядом с больным деменцией человеком, и переплавлены мною в опыт и знания. Теперь дети и внуки, мужья и жены пациентов выходят из моего кабинета чуть более легкой походкой и с чуть более прямой спиной, чем заходили. А если и плачут, то скорее от того, что их понимают и принимают. Все эти люди смогли не раствориться вместе со своим родным, сохранить себя целыми. И вы тоже сможете.

Читая эту книгу, вы будете отдавать ей ту тяжесть и глубокую внутреннюю боль, которую носили в себе, пытаясь удержать в руках личность близкого человека, разрушаемую деменцией. Вы обменяете эту боль на тепло и поддержку, почувствуете себя снова живым, имеющим право на собственную жизнь, способным радоваться каждому новому дню.

Вы вспомните, как важно не забывать о себе, заботясь о другом, и получите для этого все необходимые инструменты. Эта книга станет вашим фонарем, освещающим дорогу в той темноте, где вы пока что идете на ощупь, поддержит на этом пути, подарит ценные практические советы по устройству быта, общению и уходу за больным деменцией. Вы будете лучше понимать, что происходит с вашим близким, и научитесь находить баланс между его и своими потребностями. И, перевернув последнюю страницу, вы, возможно, почувствуете, что вашему небу хочется не капать слезами в носовой платок, а ловить синеву в облаках и солнечных зайчиков.

Возьмите меня за руку и двинемся в путь – зайчики сами себя не поймают.

Часть первая

В поисках причин

1. Табу

В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.

Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.

Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.

Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?

Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных и страшных вопросов самый краешек покрывала молчания и поглядывают: а что будет, если…? При этом проблема психических заболеваний, а к ним относится и деменция, еще и крайне стигматизирована.

«Стигма» – это слово, пришедшее из Древней Греции, где оно означало клеймо на теле раба или преступника. И оно как нельзя лучше отражает отношение общества к психическим заболеваниям, когда диагноз «клеймит» своего носителя. Даже венерическими болезнями не так неприлично страдать, как психическими. Возможно, потому, что в этом случае ты как минимум однажды выступил как настоящий герой-любовник или роковая покорительница сердец. И уж тем более никто не стыдится своего хронического бронхита курильщика, хотя этот недуг человек выбирает для себя сам, в отличие от большинства болезней психики.

Сейчас, даже если заболевший начинает понимать, что с его памятью, вниманием, эмоциями что-то не так, к врачу-психиатру он пойдет в последнюю очередь, ведь ему кажется, что «это стыдно» и «к ним ходят только психи». И не позволит родным отвести себя в поликлинику по тем же причинам. Между тем, ВОЗ утверждает: «В настоящее время деменция занимает седьмое место среди ведущих причин смертности в мире, входит в число основных причин инвалидности пожилых людей и возникновения у них зависимости от посторонней помощи»[1]. И это действительно правда. Таких больных в моем отделении больше всего, и именно они нуждаются в постоянном уходе.

За те годы, что я работаю в интернате, мое отделение выросло с 50 мест до 100, и свободных коек у нас практически никогда не бывает. А это значит, что в очереди стоят семьи, которые просто не узнали вовремя, что такое деменция, как она начинается и на что обращать внимание, как замедлить прогрессию болезни и к чему быть готовым. Не узнали не потому, что они плохие дети или внуки, а потому, что общество все еще держит в пламени осуждения и презрения клеймо «сумасшедший», карауля с ним у дверей психиатров. А жить с клеймом больно, даже если оно не на тебе самом, а на твоем близком. И еще очень страшно от того, что узнают и осудят; что это все никогда не прекратится; что это однажды закончится, только неизвестно как…

Вам больше нечего бояться, правда. Вы уже здесь – в месте, где вас не пристыдят и не осудят, где можно открыто говорить обо всем, что для вас важно. И для начала я предлагаю поговорить о том, что представляет из себя деменция.

Деменция – что это такое?

Строго говоря, деменция – не болезнь. Звучит неожиданно, понимаю, но это действительно так. Деменция – синдром, который включает следующие критерии:

• прогрессирующее снижение умственных способностей;

• ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;

• проявление симптоматики на протяжении не менее шести месяцев;

• наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).

Синдром возникает при разных болезнях и не привязан строго к какой-то одной. Например, кашлевой синдром может быть при туберкулезе, коклюше и ОРВИ, но у всех этих заболеваний есть как своя причина, так и другие признаки, кроме кашля.

Это важно понять, поскольку существует несколько разных расстройств, вызывающих у человека деменцию, и самая частая из них – это болезнь Альцгеймера. Следом идут сосудистые заболевания головного мозга, алкоголизм, последствия черепно-мозговых травм, инфекций, опухолей; все эти заболевания, повреждая головной мозг, вызывают характерные для деменции нарушения. В зависимости от причин симптомы могут существенно меняться, и мы с вами обязательно поговорим об этом позже, потому что иногда вовремя выявленная патология буквально может спасти жизнь.

Дальше в этой книге я буду использовать привычное слово «болезнь», говоря о деменции; так нам с вами будет проще и понятнее. Просто помните, что, поскольку это синдром, у него всегда есть какая-то причина.

Само слово «деменция» имеет латинское происхождение, от предлога de – «от» и слова mentos – «ум». Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния – утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум – растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю.

В болезни человек постепенно, слой за слоем, утрачивает все то, что делало его самим собой, и эта потеря всегда очень трагична для близких.

Помню, как однажды дочь одной больной, поступившей к нам в интернат в довольно тяжелой деменции, рассказала о том, что она чувствует, видя состояние матери: «Знаете, это как вернуться после долгого отъезда домой, а там все разрушено. Вот ты едешь по знакомой улице, вот уже твоя калитка, и снаружи дом такой же, как всегда. Ты открываешь дверь своим ключом, заходишь, а там… Там ничего нет из того, что ты так любила. Все уничтожено. И ты идешь, наступая на обломки, и думаешь о том, как тебе теперь жить дальше».

Эта женщина оказалась не одинока в своем представлении о случившемся. Позже я не раз говорила с родными в похожих ситуациях, объясняя им, что такое деменция, почему она возникает и что происходит с личностью их близкого внутри этой болезни. Со временем получилась образная, но очень понятная для всех картина, которую я постараюсь описать ниже.

Представьте себе дом на дереве. Не такой, как, бывает, сооружают дети – три доски сколотили на ветке, одеялом накрыли – и готово, а настоящий добротный деревянный дом. Видно, что он жилой, и сам он, и его хозяева в полном порядке: в кухне блестят фарфоровыми боками чашки, на полках красуются статуэтки, в шкафах стоят стройные ряды книг. Дом представляет собой ядро личности человека. Он стоит на пяти толстых деревянных столбах. В центре высится самый крепкий, столб Тела, и под каждым из четырех углов такие же прочные опоры, назовем их столбами Когнитивных способностей, Эмоций, Поведения и Повседневной активности.

И вот однажды вы замечаете на этих столбах плесень. Серые пятна растут, разъедают древесину, опоры ветшают и становятся все более рыхлыми. А мягкая древесина не способна удерживать вес огромного дома…

Когда начинает медленно поддаваться разрушению столб Когнитивных способностей, страдает то, что мы называем «ум»: память, речь, внимание, умение принимать информацию, обрабатывать ее и управлять своими решениями. Человек забывает родных, адреса и даже себя, ему трудно сосредоточиться, трудно отвечать на вопросы… Этот ствол при деменции поражается всегда.

Следом начинают оседать другие. Подгнил столб Поведения – и тогда возникают апатия, агрессия, нарушения сна и аппетита, бесцельная активность, бред и галлюцинации. Страдает ствол Эмоций – и появляются тревога и депрессия, равнодушие, эгоизм, заострение черт характера. Падение опоры Повседневной активности нарушает профессиональные способности, социальные и бытовые возможности человека: сначала он не может работать, потом не понимает, как купить продукты и приготовить из них обед, а в конце болезни не может жить без посторонней помощи.

Дом уже совсем не такой, каким был еще недавно. Он накренился на одну сторону, роняя чашки и книги из распахнутых окон, внутри все перевернуто вверх дном… Мы слышим, как протяжно трещит под ним последняя, пятая опора, самая крепкая – ствол Тела. Ему много лет, и он способен какое-то время выдержать этот груз без поддержки. Но и он не вечен, и однажды дом, издав последний полустон-полувздох, осядет пыльной горой среди обломков своей телесной опоры.

Это то, что происходит с личностью человека, больного деменцией, и исход здесь всегда одинаков. Наука пока не в силах раз и навсегда защитить опоры нашей личности от разъедающей их «плесени», она может лишь замедлить течение болезни. Оказавшись рядом с рушащимся домом, важно самому уцелеть под градом обломков. И, возможно, даже спасти детский фотоальбом, плюшевого медвежонка и любимую чашку. А потом, помня о случившемся с домом близкого человека, постараться уберечь свой собственный. Да, пока невозможно заменить опоры на несокрушимые титановые, но обработать наши деревянные стволы защитным раствором мы с вами точно сумеем.

2. А вдруг это оно?

– У меня точно деменция! – трагическим голосом сообщила приятельница, упав в соседнее кресло. – Я забыла сделать важный звонок по работе, не вспомнила про гербарий, который надо помочь составить ребенку в школу. А еще, представляешь, утром сварила кофе без кофе! Ну то есть, воду я в кофеварку налила, а кофе не насыпала… Как думаешь, это уже оно?

– Лена, а напомни мне, сколько часов ты спишь в сутки, сколько у тебя мест работы, а у твоих детей – секций?

– Сплю часов 5–6, больше не получается, работ две, плюс еще подработки, секций на двоих детей получается пять. И школа. И репетиторы, – оттарабанила Лена и задумалась. – А что, это влияет?

– Влияет. И у тебя не деменция, а недостаток отдыха при слишком сильной загруженности.

Лена успокоилась, а я вдруг вспомнила, как всего несколько часов назад объясняла родственнице одной из моих пациенток, почему у ее тетушки все-таки деменция. Она считала, что если бабуля узнает своих детей и внуков и помнит их имена, то «это точно не оно». Факты, что бабушка считает себя на 30 лет моложе, а ночью упорно пытается уйти работать на давно закрывшуюся фабрику, она игнорировала.

Многим людям действительно трудно нащупать ту грань, которая отличает забывчивость и рассеянность от болезни, и именно поэтому так часто родным не удается «поймать» деменцию на ранних стадиях. В этой главе я расскажу о простых и доступных способах не упустить драгоценное время.

Если волнения Лены вам очень понятны и близки, вам будет интересна Глава 5, посвященная недементным когнитивным нарушениям и профилактике. Но я все же советую знакомиться с книгой последовательно, глава за главой, – так информация яснее и лучше усвоится.

Как только вы заметили, что у вашего родственника появилась забывчивость, странности в речи или поведении, самым правильным будет обратиться к врачу-психиатру или гериатру (это врач, занимающийся лечением пожилых людей). Кто-то из вас наверняка печально вздохнул сейчас, потому что даже к психиатру попасть бывает очень непросто, особенно в небольших городах и поселках, а уж гериатра тем более днем с огнем не сыскать. В большинстве регионов нашей страны психиатры принимают в специальной поликлинике, которая еще называется «психоневрологический диспансер». Обычно он находится в областном центре, и хорошо, если в районных центрах есть свои врачи-психиатры. Если вы живете в столице или в одном из крупнейших городов-миллионников, скорее всего, без особых проблем сможете записать своего близкого к врачу. Но в регионах могут возникнуть серьезные сложности.

Поэтому я, не надеясь на доступность профильных врачей для каждого читателя этой книги, предлагаю вам самостоятельно оценить с помощью специальных опросников, как сильно повреждены ключевые «опоры» личности вашего родного человека. Эти опросники разработаны совместно с Российским обществом психиатров и Российской ассоциацией геронтологов и гериатров и включены в клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста» от 2020 года.

MMSE – оценка когнитивных нарушений

Как уже говорилось выше, основная опора, которая при деменции повреждается всегда, – это столб Когнитивных способностей, и именно эти функции важно протестировать в первую очередь. Для быстрой скрининговой оценки используется шкала MMSE (Mini-Mental State Examination). Чтобы воспользоваться ею, вам понадобятся несколько чистых листов бумаги и ручка для себя и испытуемого. Вы можете провести тестирование прямо по книге, открыв Приложение на странице 269. Также этот опросник легко найти онлайн, если вам удобнее зачитывать инструкцию с экрана телефона. Итак, для начала расположитесь удобно, лучше за письменным столом. Усадите рядом своего подопечного, объясните, что вы заботитесь о его здоровье и хотели бы провести с ним несложный тест. Вдруг нужно уже поддержать сосуды, посетить врача и принимать какие-то лекарства, а вы не знаете. Если он любит смотреть телепередачи о здоровье или читать газеты о здоровом образе жизни, можно упомянуть, что «твой любимый доктор такой-то очень советовал этот тест». И приступайте.

Этот тест носит предварительный характер, и его нельзя использовать много раз для одного и того же больного, так как он может обучиться вопросам. Тест позволяет оценить, насколько разрушена опора Когнитивных способностей, но не дает представления о других важных столбах. Поэтому на основании только этого исследования не стоит делать однозначных выводов. Однако он дает отличное направление для дальнейших ваших действий: следует ли срочно искать возможность показать вашего близкого профильному врачу или можно облегченно выдохнуть, если он справился с тестом на отлично. В любом случае я рекомендую дочитать главу до конца и пройти остальные перечисленные здесь опросники.

IQCODE – опросник для близкого человека

Может оказаться, что человек, которого вы хотите протестировать по шкале MMSE, на такую проверку не согласен. Это не значит, что вы плохо умеете убеждать, просто особенности течения деменции таковы, что личность заболевшего меняется, и чаще всего в сторону подозрительности, раздражительности и даже агрессии. В лучшем случае бабушка откажется проходить тест после пары заданий, особенно если поймет, что плохо справляется – это еще один характерный признак болезни. Сошлется на усталость или внезапное желание перекусить, например. А в худшем случае, как это произошло у Натальи, и вовсе пригрозит вызвать полицию.

Наталья обратилась ко мне через социальную сеть с просьбой о помощи. Она давно читала мой блог об интернате, наших больных и уходе за ними и в какой-то момент поняла, что у ее собственной бабушки, похоже, есть признаки деменции. Наталья забеспокоилась, но, попытавшись провести с ней этот тест, наткнулась на стойкое сопротивление. Бабушка защищала свое «я не слабоумная старуха» с яростью пантеры. Оказалось, по ее мнению, Наталья только и ждала, когда бабушка уйдет в мир иной, чтобы «захапать квартиру», но не дождалась и решила упрятать ее в психушку. Именно так отчаявшаяся внучка пересказала последний разговор с некогда ласковой и любимой бабушкой. Он закончился захлопнутой перед носом внучки дверью и угрозами вызвать полицию, если она еще хоть раз посмеет…

Я предложила Наталье опросник для человека, близко знакомого с пациентом, то есть анкетируемый должен знать пациента не менее 10 лет и общаться с ним не реже одного раза в неделю. Не пренебрегайте этим важным моментом – лучше дать опросник соседке своей бабушки, которая много лет живет с ней дверь в дверь и дружит, чем своему родному дяде, который не видел мать много лет.

Цель опросника – выявить изменения в поведении человека за последние 10 лет. Вы найдете его на странице 271.

Наталья заполнила анкету, и оказалось, что у ее бабушки весьма вероятна деменция. Это огорчило и одновременно несколько успокоило ее: Наталья поняла, что проблема реальна и ей нужно действовать с учетом состояния бабушки. Речь о том, что делать в такой ситуации, пойдет во второй части книги, а пока вернемся к способам понять, что с вашим близким действительно не все в порядке.

Нарушения повседневной активности

Вторая опора, которая разрушается при деменции, – это столб Повседневной активности. Мы с вами ежедневно совершаем тысячи привычных действий и даже не замечаем их сложности.

Представьте ваше обычное утро выходного дня. Заправить постель, умыться, почистить зубы – намочить щетку, открутить колпачок пасты, выдавить нужное количество на щетку, закрутить… Устали от одного перечисления частей только этого простого действия, правда же? А ведь мы ежедневно чистим зубы, автоматически совершая все эти сложные последовательности. Мы звоним по телефону, покупаем продукты и вещи, готовим, поддерживаем чистоту в доме – все это и есть наша повседневная активность. Та, о которой мы даже не задумываемся, совершая привычно, но на которой строится вся наша бытовая жизнь.

При деменции эти действия становятся для человека сначала трудными, но еще возможными, а в последней стадии он и вовсе не может ничего сделать самостоятельно. Просто не помнит, как чистить зубы, где купить еду и как включить чайник.

Из-за того, что деменция зачастую прогрессирует медленно, в течение многих лет, родные успевают привыкнуть к изменениям в поведении и довольно долго не считают их заслуживающими внимания.

Например, бабушка Ирины всегда сама решала, что приготовить для семьи, но в какой-то момент стала готовить только из того, что имеется в доме. Примерно тогда же внучка заметила, что бабушка забывает принять утренние таблетки от гипертонии, и стала сама раскладывать необходимые ей препараты в купленную для этого таблетницу. Но вспомнила Ирина об этих изменениях, только когда бабушка вышла на прогулку и потерялась. Просто забыла дорогу домой, назвала прохожим неверный адрес. К счастью, добрые люди вызвали полицию, у бабушки обнаружилось с собой пенсионное удостоверение, и ее довольно быстро вернули домой. Ирина тогда пришла с вопросом, как так может быть: деменция вдруг случилась одним днем, ведь еще вчера с бабушкой все было в порядке? Ответить на этот вопрос помог опросник IQCODE, о котором я рассказала выше, и два других, оценивающих активность в быту.

Шкала Лоутона

Это первый из двух наиболее простых способов выяснить, насколько зависим ваш близкий от посторонней помощи. Опросник разбит на группы действий, в каждой из них нужно выбрать один подходящий вариант того, как ваш близкий это действие совершает. Сам опросник вы найдете в Приложении к книге на странице 273.

Шкала Бартел

Второй способ оценить бытовую активность человека – это шкала, разработанная американским физиотерапевтом Доротеей Бартел. На первый взгляд, она похожа на предыдущую, но это не совсем так. Шкала Бартел оценивает в первую очередь способность человека обслуживать себя «внутри дома», тогда как шкала Лоутона принимает во внимание в основном «внешнюю» активность, такую как покупки, звонки и управление финансами. Поэтому лучше использовать их обе. Шкалу Бартел вы также можете найти в конце книги на странице 276.

Эти две шкалы помогут вам объективно оценить, нуждается ли ваш родственник в помощи в бытовых вопросах. Часто бывает, что в самом начале болезни люди стесняются признаться в том, что у них возникают сложности в повседневной жизни. Возможно, вам придется включить наблюдательность и обратить внимание на то, чистая ли одежда и свежая ли постель у вашего близкого, или есть неприятный запах давно не видевшей мыла кожи? А может, любимый бабушкин халат на пуговицах давно пылится в шкафу и ходит она в старом платье, которое надевается через голову?

Или, напротив, ваш близкий обвиняет вас в небрежении и равнодушии, ведь ему стало так трудно жить одному, он совсем беспомощен, не может приготовить еду и даже вымыться сам… Но вы видите в холодильнике свежую, ровно нарезанную колбасу, ухоженные цветы в горшках и полки без пыли. Это с большой долей вероятности исключает у вашего близкого деменцию. Правда, другие психические проблемы не исключает, но это уже совсем другая история.

NPI – нейропсихиатрический опросник

Две оставшиеся опоры – Поведения и Эмоций – оценить бывает еще сложнее. Сфера истинно психиатрических симптомов деменции довольно обширна и разнообразна, при этом часто именно эти нарушения вызывают наибольшие проблемы у ухаживающих близких.

Для того чтобы оценить степень поврежденности этих двух столбов личности, был разработан специальный нейропсихиатрический опросник NPI. И он такой же огромный и непростой, как сами эти симптомы. Поэтому давайте договоримся вот о чем: когда во второй части книги мы будем говорить о развитии болезни вашего близкого, ее влиянии на вашу жизнь и связанных с этим кризисах, я буду приводить этот опросник частями там, где будет идти речь о соответствующем симптоме. Например, нередко больные считают, что родственники воруют их пенсию, подсыпают им вредные вещества в еду. Это называется бредовыми идеями, и они причиняют много неприятностей близким людям. И чтобы было понятно, как их распознать и оценить, блок шкалы про бредовые идеи будет там же.

В заключение напомню: установить диагноз «деменция», написать его в медицинских документах человека имеет право только врач-психиатр, хотя заподозрить его способен врач любой другой специальности. Если по итогам тестирования своего близкого вы поймете, что у него с высокой долей вероятности имеется деменция, нужно найти способ показать его врачу-психиатру для окончательного подтверждения. Установленный диагноз позволит как можно раньше начать лечение. А еще это заключение очень пригодится вам в дальнейшем, если болезнь близкого пойдет по пути выраженных нарушений поведения. Понимаю, что нередко бывает очень сложно уговорить человека посетить врача этой специальности. О способах решения этой проблемы мы обязательно поговорим позже, а пока перейдем к тому, как отличить деменцию от очень похожих состояний, которые ею не являются.

3. Делирий и депрессивная псевдодеменция

Установить наличие синдрома деменции – только половина дела, потому что есть два серьезных заболевания, внешне очень похожих на нее – это спутанность и депрессия. Их обязательно нужно уметь различать, поскольку оба этих состояния потенциально обратимы, требуют обязательной медицинской помощи (при спутанности иногда неотложной) и без лечения имеют плохой прогноз, вплоть до летального. Далее я расскажу об этих маскирующихся под деменцию болезнях подробнее.

Спутанность имеет более официальное название – делирий, от латинского delirium – «безумие, бред». Возможно, это слово вы слышали применительно к «белой горячке» алкоголиков, но делирий не ограничивается только ею. У пожилых людей это очень тяжелое состояние чаще всего вызывается гипоксией – нехваткой кислорода в организме на фоне имеющихся хронических или возникших острых болезней. Оставим официальное название врачам стационаров и дальше в тексте будем называть его спутанностью.

Действительно, человека в этом состоянии будто запутали, он не видит настоящих очертаний мира и действует в реальности тех декораций, которые выстроил его головной мозг.

Именно так описала поведение своего деда моя давняя знакомая Светлана, когда однажды вечером позвонила мне в состоянии, близком к панике. Пожилой человек жил один, хорошо справлялся с бытом, а дети и внуки периодически его навещали, помогая в случае необходимости. Поэтому звонок дедушкиной соседки оказался для Светланы полной неожиданностью. Та рассказала, что из квартиры доносятся громкие крики, а дверь мужчина ей не открыл. Обеспокоенная Светлана схватила ключи от его квартиры и помчалась выяснять, что произошло.

То, что ситуация перешла в разряд чрезвычайных, стало понятно еще у подъезда. Дедушка оказался на незастекленном балконе четвертого этажа старенькой пятиэтажки, он кричал и отмахивался от чего-то невидимого глазу. Светлана стрелой взлетела по лестнице и практически в последний момент успела ухватить за рубашку своего деда, пытавшегося перелезть через балконное ограждение и спастись таким образом от несуществующих «врагов».

Дальше была скорая помощь, уставший врач и попытка объяснить бригаде, что дедушка не болел деменцией еще сегодня утром и не просто перепутал балконную дверь с входной. Все решила ЭКГ, снятая скорой помощью. Там разворачивался обширный инфаркт, и споры мгновенно прекратились, а мужчину на носилках госпитализировали в реанимацию кардиологической больницы.

К сожалению, у этой истории не случилось счастливого конца – инфаркт и сам по себе состояние опасное, особенно у пожилых. А спутанность всегда утяжеляет течение основной «телесной» болезни и соотносится с высоким риском летального исхода. Она может развиться при острой инфекции, онкологических заболеваниях, сильно упавшей глюкозе крови, особенно у больных диабетом, а также при обезвоживании или бесконтрольном приеме лекарств. Это всё потенциально излечимые ситуации, и именно поэтому так важно вовремя оказать больному медицинскую помощь.

Признаки, которые будут говорить об эпизоде спутанности без деменции:

• когнитивные нарушения развились остро (при деменции эти изменения прогрессируют в течение месяцев и лет);

• сознание больного помрачено, то есть он дезориентирован во времени и месте, «не такой, как всегда», как будто вы с ним находитесь в разных реальностях;

• часто появляются зрительные галлюцинации (человек видит то, чего в действительности рядом нет), и из-за этого возникает неправильное поведение, бред;

• вышеперечисленные симптомы колеблются в течение суток или нескольких, больному может становиться то лучше, то снова хуже;

• амнезия периода спутанности после ее окончания – больные чаще всего напрочь забывают события и свои действия во время эпизода спутанности.

Если вы наблюдаете похожую картину у своего близкого с деменцией, вы поставили правильный диагноз: спутанность действительно является одним из самых частых нарушений поведения при этом заболевании. Если деменция уже имеется, спутанность присоединяется к ней в 2/3 случаев. Задуматься о других причинах, вроде тех, что я перечислила выше, имеет смысл при остром, внезапном ухудшении состояния больного деменцией и развитии у него эпизода спутанности, если раньше такого за ним не наблюдалось. Подробнее о том, что делать в этой ситуации с теми, кто уже находится в деменции, мы будем говорить во второй части книги, а здесь резюмирую для тех, кто определил у близкого эпизод спутанности без предшествующей деменции:

• спутанность – острое состояние, часто имеющее телесную причину и требующее неотложной медицинской помощи;

• после завершения эпизода спутанности когнитивные функции улучшаются, но крайне редко восстанавливаются полностью;

• если у пожилого человека был такой эпизод, нужно с особым вниманием отнестись к нему в дальнейшем, чтобы не пропустить возможное развитие деменции.

Вторым заболеванием, способным имитировать деменцию, является депрессия. В этом случае мозг остается неповрежденным, а симптомы возникают из-за особенностей самой этой болезни и исчезают на фоне лечения. Как вы помните, при деменции нервные клетки страдают от повреждающих факторов и погибают. При депрессии нейроны живые, но как будто слепоглухонемые: при этой болезни сильно истощаются запасы молекул, обеспечивающих взаимосвязь нейронов между собой, и в их работе возникают сбои, затруднения или вообще остановка. Примерно как если бы вы пытались вышивать крестиком в мутных очках для бассейна и в перчатках сварщика на руках. Не очень эффективно бы получалось, согласитесь. Вот и здесь у человека ухудшается память, его внимание концентрируется с трудом, мысли замедляются. Он не интересуется своими привычными занятиями и не получает удовольствия от любимых телепередач, хобби и даже еды. В тяжелых случаях нарушается сон (человек просыпается раньше обычного на два и более часа), снижается масса тела (на 5 % и более за месяц), могут возникать суицидальные мысли.

По данным исследований, депрессия встречается у 10–30 % пожилых и сильно ухудшает качество их жизни. При этом довольно часто депрессия у людей преклонного возраста остается нераспознанной, ошибочно выставляется диагноз деменции и человек не получает необходимого лечения. В 1988 году было проведено любопытное исследование, в котором изучили 2889 пациентов с деменцией. Оказалось, что у 11 % из них (а это целых 317 человек) диагноз был поставлен неверно, и на самом деле у них имелась депрессивная псевдодеменция.

Вы можете предложить своему близкому пройти тест по шкале депрессии Бека, он есть в свободном доступе в интернете. Для пожилых людей при этом есть специальная гериатрическая шкала депрессии. Ее можно найти в приложении к клиническим рекомендациям «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста» или заполнить прямо в этой книге на странице 278.

Если по результатам тестов будет выявлена высокая вероятность депрессии, настоятельно рекомендую обратиться к психиатру за подтверждением диагноза и назначением лечения.

Нередко больные опасаются приема антидепрессантов, а также в силу особенностей самой болезни не желают предпринимать никаких действий: мир кажется им серым, действия – бессмысленными и бесполезными. Попробуйте уговорить своего близкого обратиться к врачу, объяснив, что лечение восполнит запас «сотовых телефонов» для нейронов, с помощью которых они общаются. Мир обретет четкость и цвет уже от того, что клетки мозга оживятся и начнут взаимодействовать как раньше.

Если на фоне лечения депрессии когнитивные нарушения уменьшились, значит, депрессия и была их причиной, а деменции у больного действительно не было. Но может оказаться, что достигнут хороший антидепрессивный эффект, а когнитивные нарушения остались без изменений. Так тоже случается, потому что депрессия может развиваться и при деменции, особенно на ранних ее стадиях. Это может вас огорчить, особенно если вы надеялись, что первична все же депрессия, а не ухудшение умственных функций. Но давайте вспомним мировую статистику суицидов среди пожилых, которая говорит нам, что 2/3 случаев добровольного ухода из жизни у людей преклонного и старческого возраста были связаны с депрессией. Вполне возможно, что вы сохранили жизнь своему близкому, вовремя направив его с депрессией к врачу. Поверьте, это дорогого стоит.

Теперь, когда вы можете определить, есть ли синдром деменции у вашего близкого, и не имитируют ли его другие состояния, перейдем к третьему этапу диагностики – определению причины.

4. Причины деменции

Как мы с вами уже знаем, у синдрома деменции всегда есть причина. И в зависимости от нее будет очень отличаться подход к лечению: около 5 % деменций потенциально обратимы, а течение тех, что нельзя повернуть вспять, нередко можно замедлить.

Все причины делятся на две большие группы – первичные и вторичные.

При первичных поражение клеток головного мозга является основным проявлением болезни. Другими словами, деменция при этих болезнях возникнет обязательно, так же как, например, при порезе из раны всегда выступает кровь. А так как нервные клетки разрушаются и гибнут (дегенерируют), такие болезни еще называют нейродегенеративными.

Самая частая из них, по данным общемировых исследований, – болезнь Альцгеймера, на нее приходится до 60–70 % всех случаев деменции. Причина самой болезни Альцгеймера точно не установлена, известно лишь, что у ранее здорового человека вдруг «ломается» нормальный белок. Он накапливается вокруг нейронов, мешает им взаимодействовать между собой и получать питание, те страдают и в конечном итоге погибают. Это происходит не одномоментно, поэтому и деменция развивается долгие годы.

Еще около 15–20 % случаев приходится на долю сосудистой деменции, когда в сосудах головного мозга образуются атеросклеротические бляшки. К нейронам из-за этого плохо поступает кровь, они страдают от кислородного голодания и начинают понемногу погибать. А иногда погибают сразу в большом количестве, и тогда это называется инсульт. Нередко болезнь Альцгеймера и атеросклероз сосудов сочетаются между собой, особенно у очень пожилых людей, в таких случаях деменция получается смешанная.

Есть еще несколько первичных нейродегенеративных болезней, названия которых вы, возможно, слышали. Например, болезнь Паркинсона, которой уже много лет страдает, в том числе, американский актер Майкл Джей Фокс. Диагноз ему поставили всего через год после выхода фильма «Назад в будущее», и в результате он довольно быстро закончил кинокарьеру. Несмотря на лечение, он больше не мог запоминать и воспроизводить тексты ролей, хотя терапия помогла значительно замедлить болезнь, и актер пока не достиг степени деменции в ее течении. Или лобно-височная деменция, которой уже несколько лет страдает «крепкий орешек» Брюс Уиллис, стремительно теряя способность говорить и забывая родных. Все эти болезни относятся к первичным и неизлечимым причинам деменции.

Но, хотя на их долю приходится подавляющее большинство случаев деменции, все же надо помнить и о других, менее распространенных причинах, которые входят в группу вторичных. Именно здесь находятся те самые 5 % обратимых деменций, когда функции мозга частично или даже полностью восстанавливаются при прекращении действия повреждающего фактора. К сожалению, не всегда у врачей получается вовремя распознать редкие случаи, и время, когда еще можно что-то исправить, бывает упущено.

Например, так случилось с одним из моих пациентов. Несколько лет назад он поступил в интернат из психиатрической больницы в сопровождении жены. Им обоим было около 50 лет, и для деменции такое раннее начало обычно не характерно. Но здесь была именно такая картина: мужчина не осознавал, кто он и где находится, не узнавал жену, совсем не мог себя обслуживать.

Я читала выписку из стационара и погружалась в прошлую жизнь этого человека, где были школа, техникум, жена и дети, работа дальнобойщиком. Все шло «как у всех», пока однажды у мужчины не случился острый приступ агрессии к родным. Потом это происходило еще не раз, он лечился в стационаре, диагнозы менялись, а мужчине становилось все хуже. Через несколько лет у него сформировалась деменция со всеми типичными симптомами, родные не смогли больше ухаживать за ним дома, и только на этапе оформления в интернат, когда взяли рядовой анализ, выяснилась причина его состояния. Ею оказался сифилис – тот самый, который был так страшен в Средние века и почти забыт в эру антибиотиков. Совершенно зря забыт.

Видимо, за 5–7 лет до поступления к нам этот мужчина заразился сифилисом (опустим морально-этический аспект, супруга его оказалась здорова), не знал об этом и не лечился. Без лечения эта болезнь прогрессирует до нейросифилиса, поражая головной мозг с развитием слабоумия, что и случилось с нашим больным. Эти повреждения в поздней стадии уже необратимы, но если бы тогда, в самом начале болезни, был поставлен верный диагноз… К сожалению, история не знает сослагательного наклонения. И для этого больного обратной дороги уже нет. Но нам с вами помнить о редких причинах деменции нужно, чтобы суметь исключить те из них, на которые медицина может повлиять.

В конце этой главы вы найдете примерный список обследований, которые рекомендуется пройти человеку с признаками деменции, а пока двинемся дальше – причины мы узнали далеко не все.

Нейросифилис входит в подгруппу инфекционных причин вторичных деменций, вместе с клещевым боррелиозом и ВИЧ-инфекцией. Очень важно вовремя выявить их и начать лечение, особенно в случае с ВИЧ, который распространяется в нашей стране со скоростью эпидемии. Медицина сейчас умеет настолько хорошо контролировать ВИЧ-инфекцию, что больные живут полноценно многие десятилетия. Обидно упускать такие шансы!

Вторая большая подгруппа вторичных деменций – «объемные» болезни. Когда в головном мозге возникает объемное образование, чаще всего вследствие опухоли или травмы, оно сдавливает здоровые ткани, нейроны погибают… Чем раньше обнаруживается опухоль, тем больше шансов, что операция сумеет остановить болезнь, а нарушенные функции частично восстановятся.

Образование может быть и «чужой» природы, когда в головной мозг проникает личинка гельминта и формирует там капсулу (финну). Такое случилось много лет назад с Юрием. Он принадлежал к одной из малых народностей Севера и в юном возрасте переехал с родителями в центр страны. Жили они крепким хозяйством, держали скотину, и именно эти два фактора – традиции коренных северных народов употреблять в пищу строганину из сырого мяса плюс свиньи в хозяйстве – натолкнули неврологов на правильный диагноз.

Речь идет о свином цепне – трехметровом черве, для которого свинья является промежуточным хозяином, а человек – окончательным, и именно в кишечнике человека он живет и размножается. В мышцах свиньи он образует финны – личинки внутри капсулы, съев которые с зараженным мясом, человек заболевает. Но иногда финны развиваются в тканях человека. Например, при рвоте у того, в чьем тонком кишечнике живет цепень. Или если человек, ухаживающий за скотиной, плохо моет руки перед едой.

Для заболевшего такое развитие событий очень опасно. Финны в мышцах не особенно вредят, но личинки могут попасть с током крови в глаза и мозг и там начать расти. У Юрия так и случилось: появились симптомы опухоли мозга, его прооперировали, удалили финны, но последствия в виде эпилепсии и развившейся через несколько лет из-за этого деменции все же наступили. Ему было всего 30 лет. Увы, нейрохирургия 40 лет назад не умела производить такие ювелирные операции, как сейчас, и Юрий доживал после смерти родителей в нашем интернате.

О группе болезней «объема» нужно подумать в первую очередь, если симптомы развились у довольно молодого еще человека, если есть контакт со свиньями или собаками (последние нередко болеют эхинококкозом, который тоже может образовывать кисты с личинками в теле человека), а также при жалобах на сильную головную боль или появлении судорожных приступов. В этом случае необходимо срочно обратиться к неврологу для уточнения диагноза.

Третья, и последняя, подгруппа вторичных причин деменций – дисметаболические заболевания. Это значит, что в организме нарушаются обменные процессы, когда каких-то веществ становится слишком много и они действуют токсически либо слишком мало, и тогда нейроны «голодают и болеют». Для понимания удобнее разбить эту большую подгруппу на две: внешние причины и внутренние.

Внешние причины дисметаболических нарушений – это когда человек сам принимает вещества, повреждающие мозг. Чаще всего это, конечно же, алкоголь и его суррогаты. Алкогольная деменция может развиться даже у относительно молодых людей, до 60 лет и в любом возрасте после тяжелого отравления суррогатами. Хорошая новость состоит в том, что алкогольная деменция частично обратима, если человек полностью прекращает пить. Плохая – это реально только в условиях полного исключения алкоголя. Например, когда дочь Валентины привезла маму к нам, та могла только сидеть в кресле-коляске, нуждалась в подгузниках и кормлении. Сейчас, несколько лет спустя, она хорошо ходит, сама справляется с туалетом, одеванием, сама ест и умывается. Да, она не стала совсем здоровой, но улучшения очень значимые, и дочь даже временами стала забирать ее на выходные домой. Степень улучшения в таких случаях всегда индивидуальна и зависит от того, насколько сильно был поражен интоксикацией головной мозг, заранее это предсказать практически невозможно.

Кроме алкоголя нарушать когнитивные функции могут соли тяжелых металлов и некоторые группы лекарств (например, нейролептики, трициклические антидепрессанты, антихолинергические препараты), поэтому всегда нужно точно знать, какие лекарства принимает ваш близкий. Если они назначены врачом, и вы заметили признаки нарушений работы опорных столбов, нужно об этом сообщить лечащему врачу, чтобы препарат заменили на другой. Иногда пожилые люди начинают принимать что-нибудь самостоятельно, потому что «соседка посоветовала» или «в газете хвалили». Обязательно выясните точные названия и запишите дозировки принимаемых вашим близким лекарств перед визитом к врачу, это поможет не запутаться в них.

Внутренние причины дисметаболических нарушений – это поломки в самом организме. Чаще всего это хроническая болезнь почек, тяжелая печеночная недостаточность, хроническая гипоксия (при дыхательной недостаточности, к примеру). Тяжелый гипотиреоз из-за нарушения работы щитовидной железы также может сильно ухудшить когнитивные способности, как и дефицит витамина В12 и фолиевой кислоты. Витамин В12 содержится в животных продуктах, а фолиевая кислота – в листовой зелени. Если ваш пожилой родственник питается однообразно, живет на одних бутербродах с маслом, потому что их легко приготовить, дефициты очень вероятны. Кроме вегетарианства, причиной дефицита В12 может стать атрофический гастрит, довольно частое заболевание в пожилом возрасте.

Если вы совсем запутались в таком количестве возможных причин деменции, не волнуйтесь – мы наконец добрались до списка обследований, которые рекомендуется выполнить человеку с подозрением на деменцию:

• общий анализ крови и мочи;

• биохимический анализ крови (электролиты, глюкоза, кальций, липидный спектр, показатели функции почек и печени);

• анализ крови на сифилис, ВИЧ и боррелиоз;

• анализ крови на витамин В12 и фолиевую кислоту;

• исследование функции щитовидной железы (анализ крови на ТТГ, Т3 и Т4);

• томография головного мозга (компьютерная или магнитно-резонансная, по направлению лечащего врача).

5. Недементные когнитивные нарушения. Как предотвратить деменцию

Современная жизнь по темпу и насыщенности событиями напоминает скоростной поезд: быстро остановиться сложно, красотами природы в окна не полюбуешься… Само собой, этот немыслимый всего каких-то сто лет назад ритм не может не сказаться на работе мозга. Несмотря на всю свою нейропластичность и обучаемость, головной мозг – довольно консервативная структура. Он развивался миллионы лет, и десятки тысяч из них – в черепной коробке человека. Вокруг него всегда были плюс-минус одни и те же условия, на которые он выработал свои способы реагирования. Стемнело – пора готовиться ко сну, пришла зима – замедляемся, чиним рыболовные сети, прядем шерсть… Но в последние несколько десятилетий наш мозг не поспевает за изменениями окружающей среды. Синий свет мониторов и экрана телефона имитирует для сетчатки солнечный свет, и хотя тело «знает», что пора спать, мозг не дает такую команду, светло же. Зима становится сначала периодом годовых отчетов, потом суеты новогодних празднований, а в больших городах жизнь вообще не замедляется никогда.

Для эволюции нашего мозга эти 30–50 лет равны доле секунды для нас. Как будто вы, сидя в офисе, моргнули и вдруг оказались в поселении эскимосов. Или за штурвалом самолета на высоте пяти километров. Мозг перманентно удивлен, растерян и напуган объемом входящей информации, поэтому неудивительно, что в последние десятилетия стремительно увеличивается частота недементных когнитивных нарушений у относительно молодых людей.

Чаще всего они проявляются повышенной утомляемостью, трудностями концентрации в работе, забывчивостью, рассеянностью. Нередко присоединяются нарушения сна, что только углубляет эти симптомы. По данным исследований, в молодом возрасте основной причиной недементных когнитивных нарушений являются тревожно-депрессивные расстройства (та самая дезадаптация мозга к ритму современной жизни). В среднем возрасте уже могут присоединяться сосудистые причины, поэтому профилактика деменции, о которой мы будем говорить в этой главе дальше, подходит и для недементных когнитивных нарушений.

По степени тяжести недементные нарушения разделяются на три группы: субъективные, легкие и умеренные. Важно, что во всех этих случаях человек остается полностью независим от посторонней помощи и способен самостоятельно справляться со своими повседневными делами. Рассмотрим подробнее отличия этих групп:

• Субъективные: у больного есть характерные жалобы, но тестирование по специальной шкале (она будет ниже) показывает норму, а его близкие не замечают за ним забывчивости и рассеянности.

• Легкие: к жалобам присоединяется небольшое снижение когнитивных функций по результатам тестов, но окружающие по-прежнему не видят у больного никаких проблем.

• Умеренные: подтверждаются и словами близких, и снижением когнитивных функций до умеренного уровня по результатам тестирований.

Опросники и шкалы, рекомендованные в Главе 2, не очень хорошо подходят для таких случаев, потому что они были разработаны специально для диагностики деменции. Здесь нам нужен другой инструмент, который называется «Монреальская шкала оценки когнитивных функций», или MoCA-test. Он был создан для того, чтобы «поймать» мягкие когнитивные нарушения, не доходящие до уровня деменции.

Шаблоны бланков для этого теста есть в свободном доступе в приложениях к клиническим рекомендациям «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста», один из них и приведен в конце книги на странице 279 в качестве тестового.

В случае, если результат Испытуемого не в рамках нормы, рекомендую обратиться к врачу для поиска возможных причин этих изменений. Имеет смысл также сдать анализы, приведенные в конце предыдущей главы. Ученые пока не пришли к единому мнению, стоит ли считать умеренные когнитивные нарушения «преддеменцией». Есть данные, что примерно в 10 % случаев они переходят в деменцию в течение года. В молодом возрасте наиболее вероятная причина когнитивного снижения – это тревожно-депрессивное расстройство, и оно не переходит в деменцию, но тоже требует лечения, потому что само по себе сильно снижает качество жизни.

Факторы риска и профилактика

Ирина явно нервничала. Это было понятно по подрагивающим рукам и блуждающему по обстановке кабинета взгляду. Вроде бы ничего удивительного – женщина ведь привезла в интернат свою бабушку, это обычно бывает трудным решением для близких. У Анны Васильевны несколько лет назад началась болезнь Альцгеймера, которая сейчас дошла до стадии деменции. Но мы уже прояснили с Ириной все вопросы, касающиеся нового этапа жизни ее бабушки, а тревога и волнение внучки все не унимались. И только когда я прямо спросила, что ее так беспокоит, Ирина подняла на меня взволнованный взгляд и ответила: «Я в интернете читала, что болезнь Альцгеймера наследственная… Это значит, что я скоро тоже заболею?»

Мне были понятны ее опасения.

Действительно, многим из тех, кто наблюдал прогрессию деменции у близкого им человека, ухаживал за ним и видел, как разрушается ядро его личности, очень болезненно думать о том, что и их ждет такая же судьба.

Ирину я успокоила: в случае с болезнью Альцгеймера доказано, что риски заболеть у родных тем выше, чем раньше болезнь началась у их близкого. Раннее начало болезни Альцгеймера – это в возрасте до 65 лет, а у Анны Васильевны она проявилась, когда ей было уже далеко за 70.

Существует еще несколько генетически обусловленных заболеваний, например, болезнь Гентингтона. Она начинается обычно в возрасте около 40–45 лет с появления мышечных подергиваний и непроизвольных движений и заканчивается тяжелой деменцией и смертью в среднем через 15 лет от начала. Эта болезнь действительно наследуется по аутосомно-доминантному типу и пока не имеет лечения. Но, к счастью, встречается гораздо реже болезни Альцгеймера и сосудистой деменции. Поэтому генетику можно оставить за скобками, тем более что повлиять на нее мы пока не в состоянии. А вот на другие факторы риска деменции – вполне.

Модифицируемые, или устранимые, факторы риска – общие и у деменции, и у мягких когнитивных нарушений. Основными «управляемыми» факторами можно считать следующие:

• Стойкое повышение артериального давления – гипертоническая болезнь. Она запускает механизмы утолщения, уплотнения стенки сосудов, через такие измененные капилляры к нейронам плохо проходит кислород и питательные вещества, отчего они голодают и медленно погибают.

• Стойкое повышение уровня глюкозы крови – сахарный диабет. В норме глюкоза нужна клеткам в качестве топлива, но, когда ее становится слишком много, она остается в крови и начинает «царапать» стенки сосудов. Они воспаляются, утолщаются, что приводит к тем же плачевным результатам, что в пункте выше.

• Повышение холестерина, особенно липопротеинов низкой плотности (так называемый «плохой холестерин»). Это опасно тем, что к воспаленной стенке кровеносных сосудов прилепляется избыток холестерина, как пластырь на ранку. Когда холестерина слишком много, «пластырь» этот распухает, очень быстро растет и становится атеросклеротической бляшкой. Она сужает просвет сосуда, и получается тот же эффект, который видит грустный сантехник, вызванный по поводу засора трубы: вода в трубу не проходит, потому что двухлетний Петенька смыл в унитаз два рулона туалетной бумаги. Но если сантехник может достать из трубы то, что стало причиной засора, то с миллионами мелких сосудов так не получится. Атеросклеротические бляшки затрудняют кровоток, и нейроны опять страдают от нехватки питания.

• Ожирение и избыток веса. Тоже значимый фактор, поскольку при ожирении всегда фоном присутствует хроническое системное воспаление. Хроническое – значит длительно действующее, а системное – то есть не в одном каком-то органе, как при аппендиците, а практически во всех тканях тела, и в капиллярах тоже. Снова здравствуй, воспаленная утолщенная сосудистая стенка.

• Малоподвижный образ жизни – тоже отдельный фактор риска, он действует сразу на нескольких фронтах: способствует и ожирению, и гипоксии.

• Злоупотребление алкоголем. Очень частая ситуация в мире в целом и в нашей стране в частности. Алкоголь (этиловый спирт) – это яд для нейронов, который разрушается в печени до еще большего яда – ацетальдегида. Потом она его, правда, переделывает в более безопасные вещества, но нейронам достаточно даже не слишком больших доз этих ядов для того, чтобы начать гибнуть. Ученые определили, что пороговое количество этанола, после которого риски деменции значительно увеличиваются – 210 мл чистого спирта в неделю. А это, между прочим, всего 525 мл любого 40-процентного алкоголя или 1,75 л вина крепостью 12 градусов.

• Снижение слуха и зрения. Основной механизм здесь в сенсорной депривации или, проще говоря, в дефиците внешних стимулов. Человек словно оказывается в мутном плотном «коконе», снаружи которого цвет, звук, движение. Но если он не слышит звуков или плохо видит, все это проходит мимо его мозга. Нейроны «засыпают» от безделья, а потом и погибают – тело очень не любит содержать клетки, которые не работают.

• Социальная изоляция – еще один важный фактор. Пожилые люди нередко остаются совсем одни, проводя день за днем в тишине квартиры, лишь изредка выбираясь в магазин или аптеку. Недостаток общения, новых впечатлений и эмоций тоже создает дефицит стимулов.

• Образование. Доказано, что чем выше уровень образования, тем ниже риск деменции (при прочих равных, конечно же). Вероятно, это связано с тем, что сложные профессии требуют напряженного умственного труда и мозг использует свои ресурсы более полно, а значит, дольше остается активным.

Раз существуют факторы, повышающие риск развития деменции, то для снижения этого риска требуется что? Правильно, устранить эти факторы. А значит, наш долгосрочный план по профилактике когнитивных нарушений будет следующим.

• Контролируйте основные показатели – артериальное давление, глюкозу и холестерин. Здоровым людям достаточно измерять АД один раз в год, если оно в пределах нормы (а это 120–139/80–89 мм рт. ст. или ниже). То же касается анализов крови из вены на глюкозу и развернутый холестерин. Важно: общий холестерин, который исследуют в рамках ежегодной диспансеризации, здесь не показателен, нужно смотреть именно липопротеины низкой плотности. Если АД и/или холестерин повышены, обратитесь к кардиологу за консультацией по приведению их в норму. Если глюкоза выше нормы – ваш путь лежит в кабинет эндокринолога. Эту троицу – диабет, гипертонию и атеросклероз – я называю ОПГ «Тихие убийцы». Они незаметны, не причиняют боли, но без лечения наносят смертельные раны нашему организму. Именно работу этой «преступной группы» я вижу в анализах и медицинских картах большинства поступающих к нам людей с деменцией. Не дайте им превратить и ваше тело в «бандитский квартал».

• Поддерживайте вес в нормальном диапазоне. Это может быть непросто, и если у вас не получается снизить или удержать вес самостоятельно, возможно, стоит обратиться за помощью к врачу-диетологу.

• Откажитесь от алкоголя. В идеале совсем, но если это для вас не представляется возможным, старайтесь не превышать те дозы, о которых я говорила в разделе факторов риска. Не существует безопасных для здоровья доз алкоголя, и «один бокал вина за ужином для чистых сосудов» – это миф, давно развенчанный мировыми организациями в сфере здравоохранения.

• Вовремя «чините» поломки слуха и зрения. Не откладывайте на потом замену неподходящих очков и тем более поход к сурдологу, если заметили снижение слуха. Современные слуховые аппараты компактны и удобны, и нет ничего зазорного в том, чтобы их носить.

• Будьте активны. Физически, социально, интеллектуально. Точные цифры я могу привести только для физической активности: ВОЗ рекомендует не менее 30 минут ежедневной непрерывной аэробной физической активности по крайней мере 5 дней в неделю и две силовые тренировки в неделю также продолжительностью от 30 минут. Умеренная аэробная активность – это ходьба в быстром темпе, как будто вы опаздываете на автобус, а бежать стесняетесь. Или та, при которой говорить вы можете, а вот петь песни уже нет, не хватает дыхания. Будет здорово, если вы сможете выходить из транспорта на 2–3 остановки раньше обычного, возвращаясь с работы, или выходить гулять вечером на полчаса, если перемещаетесь на автомобиле. Существуют компактные беговые дорожки и складные дорожки для ходьбы, которые вполне подойдут даже для маленькой квартиры. Главное – желание. Что касается социальной и интеллектуальной активности, здесь все очевидно. Это значит учиться новому, осваивать разные хобби, общаться с новыми людьми, тем более что и общение, и новая информация сейчас вполне доступны через интернет.

Эти пункты актуальны и для профилактики когнитивных нарушений, и для их лечения, когда исключены или взяты под контроль возможные органические причины. Такой план можно назвать уже набившей оскомину аббревиатурой ЗОЖ, я же предпочитаю называть это заботой о себе.

Да, мы не в силах изменить генетику и не можем предотвратить случайную травму или инфекцию мозга. Но понимать, что другого тела нам не выдадут, и относиться к нему с уважением мы вполне в состоянии.

Покупая автомобиль, вы ведь не удивляетесь необходимости с определенной периодичностью проводить техосмотр, замену масла и разных деталей. Вы принимаете как должное обязанность заботиться о дорогостоящем механизме, от исправности которого нередко зависит ваша жизнь. Так почему же многим из нас так непривычна мысль позаботиться о самом дорогом, самом высокотехнологичном устройстве, выданном нам при рождении – нашем теле? От того, насколько оно исправно, зависит не только продолжительность нашей жизни, но и ее качество.

Берегите себя, свое тело и разум. Теперь вы знаете, как это делать.

Часть вторая

Кризисы

Вы когда-нибудь видели, как люди на специальной надувной лодке сплавляются по горной реке с порогами? Этот вид экстремального спорта называется рафтинг, и лично у меня сердце пытается спрятаться куда-нибудь под стельку обуви, когда видео таких сплавов попадается на глаза. Горная река непредсказуема и опасна своим стремительным течением и внезапными порогами, на которых легкая лодка вполне может перевернуться. И даже хорошо экипированным профессионалам бывает сложно выбраться без травм.

Жизнь с близким, который заболел деменцией, очень похожа на такой сплав. Вот только в рафтинг люди идут осознанно, подготавливают снаряжение и тренируют тело. А вас никто не готовил к такому, просто однажды вы остались один на один с заболевшим деменцией близким, и это выбило почву у вас из-под ног. Вы оказались в бурлящей ледяной воде, без лодки, согревающего костюма, веревок и, самое главное, в полной растерянности от происходящего. Без какого бы то ни было плана на спасение.

И теперь ваша главная задача – выжить там, где даже подготовленному спортсмену будет непросто, и выйти из этого испытания по возможности целым. Совсем невредимым вряд ли получится, для этого нужно за мгновение осушить всю реку, чтобы вы выбрались. Это так же невыполнимо, как повернуть вспять болезнь вашего близкого, вернуть ему ясность памяти и разума. Но мы попробуем выплыть.

Эта часть книги для вас. И о вас. Здесь не будет сухого перечня симптомов деменции, как и уверений в том, что близкого, растворяющегося в болезни, нужно просто любить, и тогда все само пройдет. Так это не работает, что бы ни писали в соцсетях «диванные эксперты», которые никогда не жили вашей жизнью, но уверены в том, что вы просто недостаточно старались. Что вы – недостаточно хорошая дочь или недостаточно любящая и заботливая внучка. Помните: это не так. Вы можете любить своего близкого сильнее всех на свете, но это не остановит болезнь. Вы достаточно хороши и достаточно любите, раз читаете эту книгу, пытаясь понять и помочь. И все, что вы прочтете дальше, будет давать вам для этого нужные инструменты.

«Порогами» я назвала в этой книге те кризисы, которые проходит человек, ухаживающий за своим близким во время болезни. Подобно настоящим речным порогам, они связаны с внезапным изменением течения – с новыми симптомами болезни, новыми обстоятельствами, требующими решения, и с резкими поворотами в жизни тех, кто находится рядом. Каждый такой порог травматичен для ухаживающих, и едва они успевают выплыть, привыкнуть к случившемуся, как впереди показывается новый.

Мы пройдем эти пороги вместе: вы, я и эта книга – лодка, в которую мы успели забраться. В ней уже упакован в качестве снаряжения тот опыт, который прошли сотни ухаживающих за родными с деменцией, и мой профессиональный опыт тоже. Вы больше не одни, и вы справитесь, что бы ни случилось.

1. Порог непонимания, или «Что с ним происходит?»

На самом деле первые сложности начинаются задолго до того, как вашему близкому установят диагноз «деменция». И, как правило, изменения в личности человека начинаются исподволь, незаметно для него и для тех, кто рядом. Это в большей степени касается болезни Альцгеймера, которая и является самой частой причиной деменции. Естественно, обширный инсульт или травма меняют состояние человека резко, и тогда первый Порог вам проходить не придется – вас бросает сразу во второй. Но я все же очень рекомендую прочитать эту главу, даже если сейчас течение деменции вашего близкого унесло вас довольно далеко от истоков. Думаю, в ней найдутся важные слова и для вас тоже.

Итак, самый первый кризис, связанный с деменцией близкого, происходит еще до того, как всем становится ясно, что он заболел. Вы начинаете замечать странности в поведении близкого, это вас смутно беспокоит, но вы не можете осознать, что именно поменялось.

Родные описывают этот период по-разному. Например, Арина, внучка одной из моих пациенток с деменцией, говорила про свои ощущения так: «Это было как предощущение, заноза, которую никак не поймать. Вроде бабушка ничего необычного не делала тогда, но я чувствовала в ее поведении и словах что-то новое, нехарактерное для нее прежней. Раздражительнее она стала, нетерпимее. Если бы я понимала, что это уже начало, я бы…»

Арина потерянно замолкла, уже зная, что в действительности мало что изменилось бы. Истинная деменция необратима, и лечение может лишь несколько замедлить скорость прогрессии, да и то не во всех случаях. Но я понимала, о чем она говорит. Те, кто дошел рядом со своим близким до его терминальной стадии болезни, часто говорили мне: «если бы я знал(а) с самого начала, как это будет, я бы все делал(а) по-другому».

Беда в том, что прожить свои действия заново невозможно, остается только принять все происходящее с вами и вашим близким. А вот «знать заранее» можно попытаться.

Для этого я и написала свою книгу, а вы ее сейчас читаете – чтобы понимать, с чем вы можете столкнуться, и принимать решения осознанно.

Но пока мы в начале пути, и это начало окружающие пропускают почти всегда. Родственники больных, их друзья и коллеги, и даже врачи непрофильных специальностей не замечают самых первых звоночков или не придают им значения. Это надо принять как факт: деменция чаще всего начинается постепенно, и нет вашей вины в том, что «надо было заметить раньше». Сложно не заметить того грабителя, который топором выламывает вашу входную дверь, но что делать, если воришка тихонько подбирает отмычку к задней двери, и вы не слышите шума? Или слышите, но думаете, что это всего лишь кот играет с плюшевой мышью…

Вот и получается, что человек болен, мы этого еще не знаем, но уже проходим первый порог – через непонимание, обиды, сложности в общении с близким и собственные переживания по этому поводу. А причина его лежит в вашем столкновении с двумя главными камнями рельефа этой реки: акцентуацией характера и начальными изменениями личности.

Камень 1. Акцентуация характера

– Она всегда бережливой была, послевоенное детство сказывалось, а тут совсем скупой стала, экономила на всем. Я к ней пришла однажды, а она заплесневелый хлеб в горячей воде размочила и доедает, хотя мама ей накануне свежий привезла, – Арина вздохнула и продолжила свой рассказ. – Мы же знали, что у нее пенсия хорошая, бабушка в деньгах тогда понимала, могла сама себе еду покупать. Мама стала замечать, что в холодильнике все меньше продуктов становится. А ведь раньше бабушка и колбасу брала, и сыр, и даже икру красную иногда покупала себе. А тут и количество стало совсем уж никаким, как для воробушка. И продукты самые дешевые стала покупать.

– Вы сказали, она и раньше была экономной. В чем это проявлялось?

– Она могла себя побаловать вкусным, но немного, и всегда покупала еду так, чтобы не пришлось потом выбрасывать. Одежду тоже покупала качественную и не из дешевых, всегда говорила: «Я не такая богатая, чтобы покупать плохое». И носила бережно, ремонтировала обувь и перешивала то, что можно было еще носить. Но тут экономия перешла все границы. Представляете, она маме как-то сказала, что хлеб еще хороший, ну и что, что на нем плесень. Она, мол, не ядовитая. И одежду стала носить в тот период самую старую, хотя новой хорошей полный шкаф. Берегла. Мы потом, когда сделали доверенность, проверили ее счета – а там почти миллион рублей!

В тот раз мы еще долго проговорили с этой молодой женщиной, которая даже теперь, несколько лет спустя, после случая с заплесневелой хлебной корочкой, винила себя за то, что не поняла, что это была болезнь. А еще за то, что злилась тогда на бабушку, думая, что она делает это специально, чтобы показать им, как ей одной плохо.

На самом деле акцентуация характера – это не демонстративное осознанное поведение, а особенность изменения характера в болезни. Помните, я говорила, что люди растворяются в деменции? Если говорить о характере человека, болезнь размывает его, оставляя на виду одну или несколько главных особенностей. Как будто волнами смыло часть песка и почвы с острова в океане, и теперь отчетливо видно скалу, составляющую основу этого острова.

Родные часто отмечают это как «выпячивание», «укрупнение» какой-то черты, присущей человеку и ранее. Так, скуповатый человек может стать патологически жадным, жить впроголодь и копить. Именно это случилось и с бабушкой Арины, и с моим пациентом Василием. Он жил внутри русской печки в своем полуразвалившемся доме, месяцами не мылся, ел то, что приносили сердобольные односельчане. И приехал в интернат одним морозным январским днем, завернув в зловонные лохмотья сумму, равную 80 его пенсиям. Он просто не мог тратить эти деньги даже на самое необходимое, потому что болезнь заострила его природную бережливость до чудовищных проявлений.

Не всегда акцентуация касается денежных вопросов. Иван, который всю жизнь гулял от родной жены на все возможные стороны, но тщательно это скрывал, в начале болезни начал отпускать похабные шуточки, приставать к девушкам на улице. Да и потом, уже находясь в интернате, утратив возможность ходить и лежа в своей кровати в подгузниках, приглашал медсестер в ресторан, а потом «полежать рядом».

Заостряются не только неприятные черты. Например, моя пациентка Надежда всю свою жизнь помогала другим. Много лет до болезни была волонтером приюта для животных и вообще была сострадательным, добрым человеком. Ее привезли к нам соседи, когда Надежду выгнали из ее собственной квартиры какие-то знакомые. Она подарила им жилье, из которого сперва раздала чужим людям все свои вещи и деньги. У Надежды тоже прогрессировала деменция, и акцентуация затронула в общем-то хорошие, человечные стороны ее личности.

Помните, что акцентуация характера – это не болезнь, и сама по себе она не может уверенно говорить о том, что у человека деменция. Но это один из ярких признаков начальной стадии,

и если вы увидели его в ком-то из своих пожилых близких, вернитесь в первую часть книги, в которой мы говорили о диагностике деменции. А вдруг это все же оно?

Если же вы, как и сотни тысяч других детей и внуков, думали, что у близкого просто с возрастом стал дурной характер, простите себя за это. Вы не знали, что это такое. А незнание все же может освобождать от ответственности, если речь идет не о нарушении законов. В нашем случае это именно так.

Камень 2. Начальные изменения личности

– Разве не все люди так делают: составляют списки для магазина, чтобы не забыть купить нужное, и вообще планируют дела? – Моя подруга Вера озадаченно нахмурилась. Она в очередной раз рассказывала мне, как непросто стало ей со старенькой бабушкой. Евдокия Ильинична стала быстро уставать, часто тревожиться по пустякам, временами забывать какие-то недавние разговоры и факты из жизни семьи. А сегодня подруга, навестив бабушку, заметила у нее записки с «важными делами». Так это назвала бабушка, смутившись и тут же спрятав от внучки свои листочки. Но Вера успела прочитать написанное и теперь пришла ко мне, дабы убедиться, что ее тревоги напрасны.

Честно говоря, мне так совсем не казалось.

– Ты права, люди так и делают. Потому что с нынешней многозадачностью ты попросту не удержишь в голове все необходимые дела. Или если эти дела еще только в далекой перспективе, и ты пишешь «проверить счетчики на воду» за несколько месяцев до даты поверки, чтобы не забыть. Но, Вера, ты же не пишешь «выключи воду на кухне» и «дверь надо запереть на ключ». Это все загружено в твою «оперативную память» в мозге, ты делаешь это автоматически. А твоя бабушка – нет. И, видимо, она несколько раз замечала за собой эти оплошности, поэтому теперь пишет себе такие памятки. Это не просто старость, Вера. Это – начало.

Вера кивнула, но я видела, что она не верит. То есть, нет, конечно, она верит моим словам, но сердцем не принимает происходящего. Так бывает почти всегда, когда удается «поймать» ранние симптомы деменции. До того, как поведение изменится настолько сильно, что это станет очевидным для окружающих. Людям бывает крайне трудно принять тот факт, что их пожилой родственник не просто меняется под воздействием возраста. Он серьезно болен, просто болезнь эта пока в начальном, зачаточном периоде. Как злокачественная опухоль, случайно найденная в первой стадии при плановой операции по другому поводу, – она уже смертельно опасна, хоть еще маленькая и не успела проявиться клинически. Проблема в том, что деменция не болит, не кровоточит и, как и опухоли, редко выявляется в самом начале. Разве что случайно, как у бабушки Веры.

У нее действительно оказалась болезнь Альцгеймера. Вере удалось уговорить бабушку обратиться к врачу, и диагноз был поставлен довольно рано. Это важно, поскольку лечение, способное замедлить прогрессию болезни, нужно начинать как можно раньше. О лечении, как и о других важных задачах после установления диагноза деменции, мы поговорим во второй главе этой части, а сейчас давайте посмотрим, какие еще ранние признаки могут указывать на «не просто старость»:

• Конфликтность, упрямство, раздражительность, ранее не свойственные человеку. К примеру, мама всегда спокойно относилась к оставленной на столе чашке или не убранным в шкаф перчаткам, а теперь изо дня в день ворчит, что вы стали несносны в быту, она только и убирается, а вы… Претензии повторяются все чаще и чаще, при этом вы стараетесь быть аккуратнее, но это не помогает, и мама все равно недовольна.

• Подозрительность в отношении окружающих, которой не было раньше. Конечно, любой из нас отнесется с недоверием к внезапно появившемуся незнакомцу, который требует открыть дверь для проверки дымохода газовой колонки. Особенно если мы никого не вызывали. Но если вдруг бабушка говорит, что любимая внучка «приходит» в ее отсутствие и переставляет вещи, ворует мелочь, или что соседи подкидывают мусор ей в квартиру каждую ночь, не списывайте эти слова на чудачества.

• Эгоцентризм, сосредоточенность только на себе и своих проблемах, равнодушие к делам близких. Помню, дочь одной из моих пациенток с деменцией так описывала это состояние: «Мой сын в тот день попал в ДТП, пока я у мамы была. Она как раз рассказывала про свою больную коленку, а артрит у нее уже лет 20, когда мне позвонили из больницы. Я в слезах и панике, собираюсь срочно ехать к сыну, а мать недовольно заявляет: „Да куда он денется из больницы? Постой, я тебе про колено не договорила”. Вот тогда я поняла, что это уже не моя мама, и с ней происходит что-то не то». Действительно, эмоциональная уплощенность, отсутствие эмпатии свойственны для начального периода деменции. Это может очень задевать людей. Они обижаются на близкого, которому «стало только до себя», воспринимают это как старческое изменение характера. Но для «здоровой старости» это все же нехарактерно.

• Сужение круга интересов. Допустим, ваш папа любил моделировать маленькие парусники, читать художественные книги, а по вечерам всегда занимался разгадыванием сканвордов. Но последние месяцы вы видите, что недоклеенная модель на полке уже покрылась пылью, книга на тумбочке все еще не сменилась другой, а вечера теперь папа проводит за просмотром ток-шоу, которые раньше считал примитивными. Когда вы спрашиваете его, в чем дело, он отговаривается усталостью, «что-то сейчас не хочется» или «завтра займусь». Такая потеря интереса к любимым занятиям и хобби, не связанная с реальными ограничениями, должна вас насторожить. Под «реальными ограничениями» я имею в виду то, что действительно мешает заняться этим хобби. Например, травмированный палец не позволит собрать модель парусника, а сломавшиеся очки для чтения – читать книгу.

• Тревожность, постоянное снижение настроения, ипохондрические мысли, то есть «зацикленность» на здоровье и уверенность в том, что у него есть неизлечимая физическая болезнь. С одной стороны, причина может быть в ощущении собственной несостоятельности. Критика к себе в этот период еще сохранена, и человек понимает, что он становится слабее физически, больше устает, меньше успевает. Мой дедушка, которому было на тот момент 80 лет, сказал однажды: «Вот я смотрю на траву, которую надо скосить, на другие дела – и глазами бы все сделал. Но руки-то вот эти уже не могут!» – и он с горечью пошевелил узловатыми мозолистыми пальцами. Сильному, привыкшему к крестьянскому труду человеку было очень трудно принять свою слабость. А это в сочетании с другими изменениями, характерными для пожилого возраста, повышает риски перехода обычного снижения настроения в настоящую клиническую депрессию.

• Иногда, напротив, у человека появляется чрезмерная веселость и даже эйфория, неадекватные ситуации мысли и действия. Если ранее человек всегда соблюдал приличия, а теперь может помочиться посреди тротуара или обнажается на публике, нелепо и грубо комментирует внешность прохожих, в общем, ведет себя неподобающим образом, это может быть проявлением лобно-височной деменции.

• Нарушение памяти. В начальной стадии оно еще незаметно окружающим, и человек зачастую пытается маскировать проблему, переспрашивая со словами: «Я не расслышал, что ты сказал?», – давая себе время вспомнить ответ на вопрос. Или писать «помогающие записки», как делала бабушка Веры. Или даже просто не помнить, когда у дочери отпуск, который уже много лет всегда бывает в июле. Иногда нарушение памяти может касаться слов: человеку трудно вспомнить, что карандаш называется именно так, и он говорит: «Ну, то, чем пишут, там еще грифель внутри». Конечно, каждый из вас хотя бы раз в жизни не мог вспомнить нужное слово, и это не говорит о том, что у вас деменция. Но если это повторяется все чаще и сочетается с другими признаками, близким стоит насторожиться.

• У человека начинаются трудности на работе из-за снижения концентрации внимания, повышенной утомляемости и тяжести доведения дел до конца. Ему сложно ориентироваться в новых, необычных местах и ситуациях. Например, в своей квартире и в привычном районе человек все делает правильно. Но стоит ему попасть в новое место, он тут же «теряется», не понимает, куда идти, к кому обратиться за помощью, если она требуется. Совсем как заблудившийся в большом магазине маленький ребенок.

Даже если этап ранних проявлений деменции у вашего близкого давно позади, помнить о характерных симптомах очень важно. Я часто слышу от родственников своих пациентов горестно-утешающее: «Ну, зато я теперь точно знаю, что такое нормальная старость, а что – симптом начала болезни». Дочь одной из пациенток много лет назад сказала мне: «Я ведь уже дважды этот диагноз поставила. Отцу подруги и бабушке коллеги. Они рассказывали о причудах своих стариков, а я вспоминала, как это все у нас начиналось, и понимала, что это оно». Та женщина не была врачом, но прошла рядом с мамой весь путь почти до конца.

Может быть, прочитав эту книгу, вы тоже сможете вовремя помочь кому-то из своего окружения, подсказав ответ на вопрос «Что происходит с моим близким?»

2. Порог осознания, или «Этого не может быть!»

Второй кризис, связанный с болезнью близкого, настигает вас в период установления диагноза. Вам нужно уговорить своего заболевшего родственника посетить врача, свозить его в клинику или организовать выезд специалиста на дом, потратив на это немало своих физических и эмоциональных сил. И все для того, чтобы в конечном итоге получить неутешительный вердикт «это деменция и это неизлечимо». Потерять все еще теплившуюся в вас надежду на то, что нарушения поведения вашего близкого – всего лишь чудачества или манипуляция вами. Подойти к самому краю порога, за которым падение в неизвестность. Потому что бумага, на которой рукой врача-психиатра написан диагноз «деменция», совершенно ничего не объясняет о том, что ждет вас дальше. И вам, конечно же, страшно.

И это нормально.

Вы живой человек. И у вас есть полное право чувствовать, право проживать свои эмоции.

Бояться неизвестного, не верить в реальность происходящего, отрицать диагноз, сердиться на жизнь, которая принесла вам эти испытания, и печалиться о себе и своем близком. Это нормально. Пожалуйста, не корите себя, если вы сейчас проходите этот порог и считаете, что плохо справляетесь. Узнать, что любимый человек болен серьезно, без надежды на выздоровление будет действительно тяжелым испытанием для любого из нас. И если вы в этот момент не верите в реальность происходящего, значит, вы живой человек из плоти и крови. Вы проживаете случившееся так, как заложено в людях природой.

В этом кризисе самое трудное – принять тот факт, что своего близкого вам придется потерять и оплакать дважды: сначала простившись с личностью, а потом и с физическим телом. Для супругов, детей и внуков самым тяжелым испытанием становится именно это. Видеть, как теряется все, что делало их близкого собой. Как в том человеке, которого они любили всей душой, на месте личности остаются прах и пустота. Принять неизбежность этих изменений – самое горькое из того, что вам предстоит, но и самое важное, поверьте. Тем легче вам будет проживать все то, что ждет вас на этом пути дальше.

И если сейчас вам стало страшно, это тоже нормально. Бояться неизвестности и боли не стыдно. Просто вспомните, что на этой дороге вы не одни, и в ваших руках уже есть фонарь, освещающий путь. А когда мы хорошо видим камни, о которые может разбиться наша лодка, шансы от них оттолкнуться и пройти порог без потерь стремительно растут. Поднимите фонарь повыше, и давайте посмотрим, с чем нам предстоит справиться, преодолевая порог осознания.

Камень 1. Как уговорить обследоваться и лечиться?

– Я не знаю, что с ней делать, – удрученно вздохнул Виктор Сергеевич. – Она категорически отказывается обращаться к врачам. Я предлагал ее отвезти или пригласить врача на дом, даже организовать прием у именитого профессора – ни в какую. Нет, и всё.

Виктор Сергеевич был давним другом семьи. Заподозрив у мамы деменцию, он хотел было обратиться к психиатру, но мама наотрез отказалась от каких-либо консультаций. И теперь он был в растерянности и не знал, что делать дальше.

Он такой не один. Отказ от обследования и лечения – очень частый камень на пути людей, ухаживающих за больным деменцией. Это затрудняет и постановку диагноза, и дальнейшее лечение. А мы уже говорили, как важно иметь официально подтвержденный диагноз вашего близкого.

Проблема здесь еще и в том, что по закону о психиатрической помощи человек обязательно должен согласиться на осмотр врача-психиатра, подписав информированное добровольное согласие. Врач при этом должен представиться именно как психиатр, что во многих случаях сразу провоцирует категорический отказ больного от осмотра.

Помним, что деменция меняет личность, и больные часто становятся подозрительными, уверенными в том, что им хотят навредить, отнять имущество и даже убить.

Осмотр психиатра они могут расценить как попытку «объявить сумасшедшим», и переубедить их в этом будет почти невозможно.

Не назваться врач может только в том случае, если человек опасен для себя или окружающих. Например, бабушка стоит на стуле у открытого окна и пытается в него выйти. Но в такой ситуации нужен уже не просто осмотр, а, вероятнее всего, принудительная госпитализация в психиатрический стационар.

Провести осмотр без согласия тоже возможно. Для этого нужны следующие причины:

• создание опасности для себя или окружающих;

• беспомощность (неспособность самостоятельно удовлетворять жизненные потребности, поясняет ФЗ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан»);

• существенный вред здоровью из-за ухудшения психического состояния, если человека оставить без психиатрической помощи.

Хорошая новость состоит в том, что достаточно одного, самого первого осмотра врача-психиатра. Если по его итогам врач устанавливает диагноз деменции, больной будет поставлен на диспансерный учет у психиатра по месту жительства, а в этом случае дальнейшие осмотры уже не требуют согласия. Это облегчит родным организацию лечения.

Плохую новость вы уже знаете: добиться согласия на этот самый осмотр часто бывает непросто. Но я могу предложить варианты решения этой проблемы:

• Попробуйте найти среди круга общения заболевшего человека кого-то, к кому он прислушивается и кому доверяет. Нередко получается так, что фраза, сказанная одним близким, проходит мимо человека, а та же фраза от другого родственника возымеет нужный эффект. У Виктора Сергеевича сработал именно этот способ. Его мама не воспринимала уговоры от сына и его жены, но стоило подключить обожаемого старшего внука, и дело пошло на лад. Юноша учился в столице, и бабушка, окончившая только восемь классов и всю жизнь проработавшая на фабрике, его просто-таки боготворила. Улыбчивый, добрый мальчик с самого детства находил подход к суровой бабушке. Они действительно любили друг друга, много времени проводили вместе в его раннем детстве – Виктор Сергеевич много работал, его жена тоже, и бабушка помогала забирать ребенка из сада, сидела с ним, когда тот болел. Вот и получилось, что с развитием деменции единственным из родственников, кто мог уговорить бабушку обратиться к врачу, стал ее старший внук.

Попробуйте проанализировать, кого из родных, друзей или давних коллег особенно любил или уважал ваш близкий, к чьему мнению прислушивался. Можно послушать, о ком хорошо отзывается больной сейчас.

Иногда случается, что заболевший человек внезапно, без видимых причин начинает выделять кого-то из окружения. Это связано с особенностями течения болезни, когда могут искажаться воспоминания, подключаться бредовые мысли относительно одних людей и при этом «придумываться» несуществующие положительные качества у других. Если так произошло в вашей ситуации, постарайтесь не обижаться на близкого, который не ценит все то, что вы для него делаете, зато навещающую его два раза в год племянницу Зину считает умницей, красавицей и лучшим человеком на свете. В этом виновата болезнь, которая подтачивает, меняет личность. Но можно попробовать извлечь из ситуации максимум пользы, попросив Зину уговорить его обратиться к врачу.

• Попробуйте подобрать подходящий стиль общения. По опыту можно разделить способы общения с заболевшим близким на две принципиально разные группы, назовем их «мягкое» общение и «строгое». Оба имеют право дополнять друг друга, но все же главным будет какой-то один. А какой, зависит опять же от самого больного. Точнее, от того, каким он был до болезни.

Например, живущая у нас в интернате Валентина Павловна, что называется, «божий одуванчик». Из тех старушек, которые всех зовут «дочка», благодарят за каждый вопрос о самочувствии и говорят «дай Бог тебе здоровья» в конце разговора. Ей хорошо за 90, и она у нас уже много лет. Деменция со спутанностью заставляет ее снимать и рвать на мелкие части постельное белье и подгузники, но «спасибо, дочка» она у нее отнять не смогла. Валентина Павловна ни разу не подралась с соседками, не ругалась нецензурно, и с ней работает «мягкий» стиль. Мы не знаем, какова была ее жизнь в юности, но сейчас она хорошо воспринимает спокойный тон, размеренную речь и плавные интонации. Сказанное строго она будто бы и не слышит.

А вот с Еленой Васильевной все наоборот. Уговоры, увещевания и вообще мягкость общения она воспринимает как слабость и наотрез отказывается делать то, о чем ее просят. У нее всю жизнь был тяжелый авторитарный характер, только ее мнение было правильным, и родственники должны были беспрекословно слушаться. Опустим детали, которые поведали в одной из бесед ее дети, для понимания характера этой женщины достаточно знать, что стоять на горохе в наказание было у них обычным делом. Иногда после такого «воспитания» сестра доставала этот горох из кровоточащих ран на коленях старшего брата. Плакать им было нельзя и запачкать кровью одежду нельзя было тоже…

Как бы то ни было, с Еленой Васильевной теперь работает только строгость. Без криков или нецензурных слов, само собой, только твердое, высеченное в граните «встаньте, нужно поменять постель» или «сегодня банный день, идемте». Возможно, эту женщину просто не смогли научить любить, или ее детство было еще хуже, чем то, что пережили ее дети. Это уже неважно. Важно, что характер ее сформировался жестким и суровым, и она понимает только такую же интонацию.

Вы можете попробовать оба варианта и подобрать наиболее подходящий в вашей конкретной ситуации с близким.

Похожие сложности могут возникать в этот период или позже, когда нужно будет давать назначенные врачом препараты. Очень часто пожилые люди с подозрением относятся к лекарствам, начинают активно изучать инструкции, самостоятельно корректировать лечение. Особенно это касается препаратов, назначенных психиатром. А назначаются они нередко, поскольку разрушение опор личности, как мы помним, затрагивает и поведение, и эмоции. Иногда только правильно подобранное сочетание нейролептиков, антидепрессантов и ряда других лекарств позволяет удержать больного в приемлемом состоянии, но выдержать «битву за таблетку» бывает нелегко.

Здесь работают те же два принципа, о которых я говорила выше. Если же результата достичь не удается, возьмите из нашего снаряжения еще несколько лайфхаков:

• Раскладывайте все назначенные вашему близкому препараты в ежедневную или недельную таблетницу, они продаются в аптеках и на интернет-площадках. Когда у больного есть стереотип – утром и вечером я достаю горсточку очищенных от упаковки таблеток, готовых к приему, и просто выпиваю их, – встроить в этот ритуал новый препарат бывает легче.

• Используйте жидкие формы препаратов, которые можно добавить в еду или напиток. Иногда необходимую больному таблетку приходится разминать в ложке, как делали в детстве наши мамы, пытаясь сбить температуру, и давать ее с жидкостью или едой.

• Подключите нестандартные решения. Так, например, сделала Елена, пытаясь наладить ночной сон своей бабушки. Та страдала от серьезной бессонницы и очень мешала ночью остальным домашним. При этом назначенные психиатром препараты она категорически отказывалась пить, потому что «это одна химия». Елена знала, что бабушка обожает еженедельную газету про ЗОЖ, перечитывает по несколько раз каждый номер и постоянно просит купить ей очередной рекламируемый там чудо-эликсир от всех болезней.

Елена поступила следующим образом: нашла один из старых номеров этой газеты, отдала знакомому дизайнеру для того, чтобы тот заменил даты и поставил в рекламной статье фото «супер-чудесного препарата», которое дала ему Елена. Для этого ей пришлось купить в аптеке дорогую и очень красивую банку витаминов, заменить содержимое на назначенные врачом таблетки от бессонницы и сделать несколько фото банки и таблеток. Дизайнер поправил и инструкцию к витаминам, написав, что принимать их нужно вечером. Когда бабушка вместо очередного номера получила эту «газету», Елена сделала вид, что заинтересовалась чудо-витаминами и спросила бабушку, не купить ли ей их для поддержки здоровья.

Надо ли говорить, что операция «Спокойной ночи» прошла успешно, бабушка принимала положенное лекарство без всяких уговоров, и жизнь в семье стала чуть легче?

Кто-то из читателей наверняка сочтет такое решение неприемлемым, потому что фактически это обман пожилого человека. Однако давайте вспомним, что один из непременных симптомов деменции – постепенное снижение критики к себе и к болезни. Ввести в заблуждение человека, способного трезво оценить ситуацию, чтобы причинить ему вред, а себе пользу, – да, такой поступок был бы недопустим.

Но заболевший человек не в состоянии осознать последствий отказа от лечения для себя и семьи. При этом как раз отсутствие лечения и наносит вред его здоровью.

Это как с маленькими детьми, которые отказываются от горькой таблетки или требуют купить сласти прямо сейчас. Мы хитрим, обещаем награду, добавляем порошок жаропонижающего в мед или отвлекаем внимание на другое. Все потому, что критика к ситуации у детей тоже отсутствует – они просто не доросли еще до полного понимания происходящего. А у человека с деменцией она уже отсутствует из-за болезни. Поэтому подход к общению с ним просто не может быть таким же, как с разумным взрослым. И это уже наш следующий камень.

Камень 2. Изменение общения с больным

Люди – существа социальные, и для нас очень важно не только общение с членами семьи, друзьями и коллегами, но и те роли, которые мы исполняем в этом взаимодействии. С каждым человеком в своем окружении мы ведем себя по-разному, исходя из той роли, которую предписывает взаимодействие с ним. Согласитесь, с начальником вы будете вести себя не так, как с коллегой, а с коллегой не так, как с близким другом. В семье действуют те же принципы. Общение с супругом или сестрой, или собственным ребенком строится по-разному, и устойчивость наших ролей – одна из основ спокойствия и стабильности в жизни.

Если ваш близкий заболел деменцией, общение с ним неизбежно поменяется. И часто это становится травмирующим опытом для ухаживающего близкого, даже если ваш подопечный относительно спокоен, без признаков агрессии или прочих поведенческих расстройств. Давайте рассмотрим подробнее, что происходит с вами в этой ситуации.

Первое и самое главное, что меняется в ваших отношениях с заболевшим близким, – это те самые ролевые модели. Если раньше вы общались с позиции «взрослый-взрослый», то есть были равноправными партнерами, несли ответственность каждый за свою жизнь, здоровье и безопасность, то теперь это уже невозможно. Ваш близкий постепенно утрачивает самостоятельность в бытовых вопросах, в финансах, не может осознать, что заболел, и его поведение становится не таким, каким должно быть. Он фактически превращается в ребенка, и вы вынуждены брать на себя ответственность за его питание, гигиену, безопасность и в целом за его жизнь. При этом он остается вашим родителем (супругом, сестрой или бабушкой), то есть тем, у кого долгие годы была в общении с вами совсем другая роль. А такое неестественное изменение ролей причиняет серьезную боль.

Сделаем небольшой шаг в сторону, чтобы понять, почему это так болезненно. Для начала примем как данность, что наши роли «живые», изменчивые, и в течение жизни отношения с одним и тем же человеком могут меняться. Например, вы с коллегой сначала общались только по работе, потом стали дружить, затем вас повысили по службе, и вы уже общаетесь с ним из позиции начальника. Это нормальное изменение ролей. Нормально сепарироваться от родителя, а потом и от собственного взрослого ребенка, хотя эти процессы нередко проходят довольно трудно для обеих сторон. Но резкие, внезапные изменения этих ролей для нас сродни перелому конечности или другой болезненной травме. Особенно когда все идет не по сценарию. Так, вы из супругов однажды становитесь чужими людьми, если муж заявляет, что нашел другую и подает на развод. Из близких подруг – врагами, если выясняется, что подруга и есть та «другая». Из двух близких взрослых – родителем и ребенком, только теперь «ребенок» – тот, кто когда-то дал вам жизнь.

Для Ивана этот слом ролевых моделей был особенно травмирующим, поскольку их с мамой роли поменялись местами, когда ему было всего 19 лет. У нее случился геморрагический инсульт – это когда внезапно лопается сосудик в головном мозге, образуется кровоизлияние и мозг серьезно повреждается. Ей было всего 45, и никто не мог себе даже представить, что цветущая молодая женщина вернется из больницы с почти полностью утраченным интеллектом и нуждающейся в постоянном постороннем уходе.

Ивану пришлось за несколько дней научиться делать все то, чему юная мать учится постепенно, изо дня в день. Менять подгузники, кормить из ложечки, делать массаж, мыть, одевать… Но, как говорил мне этот рано повзрослевший юноша, самым болезненным, тяжелым для него был даже не этот изматывающий физически уход. Самым тяжелым было то, что он в один день и потерял маму, и сам стал фактически «отцом-одиночкой». Он больше не мог как раньше делиться с мамой успехами в учебе, не мог посоветоваться, какой подарок больше понравится симпатичной одногруппнице и какую футболку надеть на свидание. Мама просто не понимала его слов. А ему было очень тяжело разговаривать с ней, как с двухлетним ребенком, ведь в его глазах их общение должно было быть совсем другим.

С этим «возвращением взрослого в детство» связана еще одна боль ухаживающего близкого: в отличие от воспитания ребенка, в уходе за больным деменцией нет никакого прогресса. Ребенок растет, учится новым навыкам, повторяет слова, начинает сам держать ложку, а потом и осваивает горшок. С каждым месяцем его жизни родителю становится все легче физически, и он получает все больше эмоциональной отдачи от ребенка. Когда у вас на руках оказывается взрослый, внезапно ставший беспомощным, как ребенок, вы, помимо боли от изменившейся ролевой модели отношений, получаете и боль от постоянного регресса. Он забывает события, людей и слова, разучивается есть самостоятельно и снова нуждается в подгузниках. Эмоционально это очень тяжело.

К сожалению, понять это может только тот, кто прошел через такую боль в своей семье или в близком окружении. И это тоже один из серьезных камней на пути, но подробнее о нем мы поговорим позже. А сейчас просто помните, что те люди, которые говорят вам что-то вроде «это всего-то памперсы поменять, она же тебе их меняла и не жаловалась» или «он же не буйный у тебя, чего тут трудного – накормить да переодеть», делают это не со зла. Вряд ли они хотят обесценить ваш труд или обидеть, скорее, это их способ попытаться поддержать. Согласна, получается это у таких людей из рук вон плохо, и лучше бы они просто помолчали сочувственно. Если вам тяжело слышать подобные высказывания, мой совет: старайтесь сводить общение с этим человеком к минимуму. Доказать свою правоту тому, кто не понимает, что происходит с заболевшим человеком и с вами, очень трудно, и на это уходит огромное количество вашего ресурса. А он и так утекает быстрее, чем вы наполняетесь. Берегите себя, сейчас это самое важное для вас.

И раз уж так случилось, что вы стали значимым взрослым для своего близкого, который теперь все быстрее превращается в «ребенка», давайте подберем инструменты, которые станут вашей опорой.

Принятие. Это первый и главный инструмент, на который устанавливаются все последующие. Принятие того, что вот так случилось, – это больно и очень грустно. И состояние вашего близкого будет ухудшаться даже на фоне лечения. Если вы сейчас проходите этот порог, разрешите себе принять ситуацию, перестать бороться с неизбежным. Не тратьте на это свои драгоценные силы.

Вы теперь главный. Это второй инструмент, который всегда должен быть с вами.

Теперь вы взрослый не только для себя, но и для заболевшего родственника, а значит, в ваших отношениях вы – главный.

Именно вы будете определять, как вашей семье жить в изменившихся обстоятельствах. Конечно, ваш заболевший близкий не становится от этого бесправным рабом, нет. Просто помните, что родитель не спрашивает пятилетнего ребенка, надо ли брать ипотеку на новую квартиру и переезжать ли в другой район. Взрослые решают эти вопросы, исходя из того, как будет лучше для всех. Даже если ребенку придется поменять детский сад или школу. И несмотря на то, что я говорю очевидные вроде бы вещи, на практике людям бывает очень сложно стать главным для своего родителя и делать выбор, исходя из своих приоритетов, а не из желаний больного.

Я пишу эти строки и вспоминаю, как несколько недель назад одна из читательниц моего блога в «Телеграме» написала, что вернула себе свою жизнь, сумев сделать верный выбор. Примерно за год до этого она писала мне из состояния глубочайшего отчаяния – ее очень пожилой отец стал погружаться в деменцию, нуждаться в уходе. Она жила с мужем в другом городе, далеко от отца. А он требовал, чтобы она переехала, бросила семью и ухаживала за ним. Предложения переехать к ним в дом или в отдельное съемное жилье рядом категорически им отвергались.

И вот она жила на два города, уставала ужасно и от поездок домой раз в несколько недель, и от сложного характера деспотичного отца, и от беспросветности впереди. Семья все понимала, но тоже очень скучала по ней.

Мы тогда много говорили с ней о том, что происходит с ее заболевшим отцом и какие варианты могут спасти ситуацию. Мы – это я и другие читатели, многие из которых проходили через подобное и делились с ней своим опытом, разделяя боль и поддерживая. В итоге она сделала выбор из позиции главного взрослого, и теперь ее папа, которому уже почти сто лет, живет в своей квартире, ему помогают две сиделки, а дочь контролирует уход с помощью видеокамер и созвонов и по возможности навещает отца. Она вернула яркие краски в свою жизнь и горячо надеется, что и ваша жизнь не выцветет тоже – эту историю я забрала в книгу с ее разрешения. «Потому что нам очень нужна бывает поддержка других, чтобы увидеть единственно верный выход», – так она сказала.

Камень 3. Непонимание окружающих

Как ни странно, получить поддержку от окружающих, если твой близкий заболел деменцией, бывает очень и очень непросто. Люди сочувствуют коллеге, у которой супруг восстанавливается после инфаркта или мама проходит лечение в онкоцентре, но родственник с деменцией такого сочувствия не вызывает. Я не знаю, почему так происходит, но это действительно факт: для большинства окружающих уход за заболевшим деменцией кажется не сложнее ухода за человеком с ОРВИ или заботы о психически нормальном пожилом близком. Можно только предполагать, что дело здесь в недостаточной осведомленности о том, что такое деменция и как тяжело бывает близким с таким больным. И еще, возможно, в страхе: многие люди очень боятся беспомощности, беспамятства и сумасшествия и предпочитают не замечать этих проявлений.

Но ухаживающему близкому от этого не легче. И если вежливую отстраненность коллег и дальних знакомых вполне можно понять, то такое же поведение собственных близких причиняет большие страдания.

Елена жила вдвоем с мамой и ухаживала за ней одна. У нее была родная сестра, которая жила в соседнем городке, но приезжала она к ним нечасто. Елена работала бухгалтером и приятельствовала с несколькими коллегами, с которыми делила кабинет. Она пришла ко мне в блог за советом, как ей вести себя со своим окружением: когда мама заболела, она натолкнулась на стену полнейшего непонимания и со стороны коллег, и даже со стороны собственной сестры.

Коллегам не нравилось, что Елена «переменилась» и больше не поддерживает болтовню за чаем, а погружена в свои мысли, временами будто засыпая на ходу. Елена и правда засыпала, потому что ночью мама ходила по квартире, разговаривала со своими галлюцинациями, переставляла вещи, в общем, уснуть было совершенно невозможно. Да и страшно – и за маму, которая могла натворить что угодно, и за себя. Мама однажды не узнала ее и пыталась ударить, приняв за воровку, и Елена думала: «А ну как подойдет в ночной темноте и…?»

Она пыталась рассказать подругам на работе, как живет, но в ответ видела лишь дежурное сочувствие и фальшивое ободрение. «Это твой крест, тебе его и нести, держись», «Она просто хочет внимания, ничего страшного». И даже: «Знаешь, старенькая мама не оправдание для опечатки в документе». Против последнего Елена и не возражала – сама видела, что стала хуже справляться с работой.

Но больше всего ее огорчало поведение сестры. Та не верила, что мама действительно больна: в нечастые ее приезды мама словно «собиралась», концентрировалась и вела себя лучше, чем обычно. Так что сестра с недоверием относилась к словам Елены, когда та описывала мамины «чудачества», считая, что та преувеличивает проблему.

Такая ситуация, на самом деле, совсем не редкость. Несмотря на то, что деменция – необратимое прогрессирующее заболевание, в ее течении есть особенности.

У больных периоды типичного для деменции ухудшения когнитивных функций могут сменяться кратковременными периодами улучшения или даже «почти нормальности».

Когда они разговаривают вполне адекватно, узнают родных и ведут себя так, как будто совсем здоровы. Это называется «флуктуация», от латинского «колебание», потому что состояние таких больных неустойчиво и словно колеблется от плюса к минусу. Флуктуация бывает у 90 % больных деменцией с тельцами Леви, примерно у каждого второго с деменцией при болезни Паркинсона, у каждого третьего при сосудистой деменции и у каждого пятого при болезни Альцгеймера. И это приводит окружающих в замешательство. Даже те близкие, которые еще вчера доставали конфеты из супа, положенные туда заболевшим близким, в моменты такого улучшения его состояния начинают серьезно сомневаться в своем разуме. Или считают, что больной на самом деле здоров, просто «придуряется», выводит на эмоции, манипулирует и пытается свести близких с ума.

Склонность к манипулятивному поведению действительно не редкость в начальных стадиях деменции, особенно если это проявление акцентуации характера, но в таких случаях ваш близкий и до болезни был склонен к театральности и манипулированию другими. Если же такого не было, а близкий временами то погружается глубоко в слабоумие, то словно «выплывает» из него в норму – скорее всего, это и есть флуктуация. Специального лечения этого симптома нет, но знать о нем важно, чтобы не давать себе ложных надежд, что больной «выздоровел» или что это вовсе не деменция.

Даже если течение болезни непрерывно прогрессирующее, без заметных колебаний, все же нередко в присутствии незнакомых людей или нечасто навещающих родных, или при гостях больные ведут себя не так, как обычно. Могут быть спокойнее, собраннее, не проявлять агрессии и неправильного поведения. Причина в том, что в легкой и умеренной стадиях деменции человек еще способен на короткое время усилием воли сконцентрировать внимание на окружающем мире. И если критика к себе еще не ушла полностью, больной может вести себя тише хотя бы из опасения сделать что-нибудь не так. Повторюсь, это возможно только в начальный период, дальше мозг уже на такое не способен, но и сомнений в том, что человек действительно болен, у окружающих уже не остается.

С Еленой мы проговорили разные варианты развития событий и нашли решение. Ей требовалось безопасное пространство с возможностью отдыха, и о способах его создания мы будем подробно говорить в этой книге чуть позже. А вопрос ухудшения взаимоотношений с сестрой, который тревожил Елену, решался достаточно просто. Нужно было на несколько дней оставить их с мамой наедине. Раньше Елена всегда была рядом, когда сестра навещала маму – организовывала быт, готовила еду… Я предложила ей «уехать в срочную командировку на три дня» и попросить сестру побыть эти несколько дней с мамой. Сестра не смогла отказать, но по возвращении Елены домой (а эти три дня она отсыпалась у подруги) признала, что была не права. Что мама действительно не в себе, и она не представляет даже, как Елена вообще справляется со всем происходящим.

Конечно, это не решило разом все проблемы этой семьи, но заметно улучшило отношения сестер, Елена стала получать сочувствие и помощь от родных. Чувствовать поддержку близких очень важно, даже если они физически далеко и не могут помочь напрямую. Если у вас все же не получается пробить стену глухоты и непонимания, которую выстроил между собой и вами кто-то из ваших близких, выдохните. Отступите на шаг. И подумайте: действительно ли этот человек вправе считаться вашим близким? Если он даже не пытается вас понять, предпочитая отстраниться от ваших проблем, чтобы не беспокоить свой собственный маленький мир?

Пожалуйста, не впадайте в отчаяние, если окажется, что это действительно так. Поговорка «друзья познаются в беде» все же имеет глубокий смысл, а болезнь вашего родного человека для вас большая беда. Иногда такие ситуации помогают понять, кто в вашем окружении на самом деле «ваш человек», а кто – случайный прохожий. А случайных прохожих лучше не подпускать слишком близко к себе.

Камень 4. То, о чем не хочется думать

– А хоронить ее мы будем сами, она хотела, чтобы ее положили рядом с моим папой и ее родителями, в ее родной деревне. И вещи мы собрали заранее, которые она сама выбрала уже давно, пока была в памяти. Так что все есть, если что, – и Нина посмотрела на меня, словно ожидая, как я отреагирую на ее слова.

Возможно, она ждала возмущения или уверений в том, что мама проживет еще долго, и давайте не будем думать о плохом. Так обычно говорят врачи, правда? Но дело в том, что в тяжелых, конечных стадиях деменции промолчать о прогнозе было бы лицемерием. И уж совсем неправильно оставлять за скобками вопросы вроде «что надо делать после того, как?..» Поэтому я тогда только поблагодарила ее. За то, что она сама заранее подумала обо всем и что учла пожелания своей мамы.

Нина заметно расслабилась и в дальнейшей беседе рассказала, почему ждала осуждения от меня. Она юрист по профессии, и когда у мамы появились первые признаки деменции, ей стало понятно, что дальше будет хуже. И что помимо бытовых и медицинских вопросов нужно срочно решать и юридические тоже. Так она и сделала: оформила на себя доверенность на получение пенсии и все прочие операции, завещание на все имущество мамы пополам на себя и сестру. Однако сестра, которая жила за тысячи километров от них, организовала настоящую кампанию по очернению Нины среди других родственников. Якобы та обобрала несчастную старушку и только и ждет, когда она уйдет из жизни, чтобы прикарманить остальное. Для того и к психиатрам ее водит, хотя мать совершенно здорова.

Попытки объяснить истинное положение вещей были бесполезны, и Нине проще было совсем прекратить общение с родней. Но с тех пор она все время ждала от окружающих подвоха.

Нина все сделала правильно.

Беда в том, что большинство родных не задумывается о будущих юридических сложностях, пока их заболевший близкий еще относительно в разуме.

И только много позже с горечью они говорят: «Ну почему же нам никто не сказал тогда, что надо делать? Мы не думали, что это нужно, а потом стало поздно…»

Поздно – это когда человек не может расписаться в квитанции почтальона за свою пенсию. Не способен оформить в банке счет для того, чтобы пенсию переводили на карту, даже если в банк его сопровождает родственник и пытается помочь. Банковские работники не будут проводить никаких операций, если человек смотрит пустым бессмысленным взглядом и беспомощно вертит ручку в руках. Поздно – когда приходит неправильно рассчитанный налог на имущество или завышенные показатели в коммунальных счетах, а собственник квартиры – заболевший деменцией человек. И эти вопросы вправе решать только он. Или тот, кому он нотариальной доверенностью разрешил делать это вместо себя.

Именно поэтому я решила рассказать об этом камне здесь, в начале пути. Вы можете столкнуться с ним в любой момент и на любом пороге, он лежит глубоко под водой и невидим для большинства ухаживающих. Но уберечься от последствий такого столкновения можно, своевременно приняв нужные меры. Для всех тех людей и их родных, с которыми я работала в интернате, было уже поздно, но я надеюсь, что вам я смогу помочь. Давайте сделаем все вовремя. Итак, вот о чем вам стоит позаботиться, пока не стало поздно:

1. «Генеральная доверенность» от вашего близкого. Это первый и основной документ, который вам очень желательно оформить. Название я взяла в кавычки, поскольку официально такого термина нет, под ним практика подразумевает доверенность на совершение широкого круга юридически значимых действий. Доверенность оформляется у нотариуса, и в ней перечисляются все те действия, на который доверитель дает разрешение. Чем подробнее будут прописаны эти действия, тем лучше. При ее оформлении нотариус будет задавать вашему близкому вопросы, похожие на вопросы психиатра: как вас зовут, дата рождения, какой сейчас день. Это нужно, чтобы убедиться в том, что человек понимает, что собирается подписывать. Если близкий уже в далеко зашедшей деменции, то, увы, шансов на успех тут мало. В остальных случаях я настоятельно советую попробовать это сделать. Даже если у близкого еще додементные когнитивные нарушения, о которых я писала ранее. Особенно если это так.

Чтобы убедить человека в том, что это необходимое действие, вам нужно четко понимать, чем это поможет вашему близкому. Тогда получится привести подходящие аргументы. С помощью такой доверенности вы сможете:

• представлять доверителя во всех государственных органах, в суде и различных организациях. Сходить в Пенсионный фонд для оформления субсидий и перерасчетов, повоевать с коммунальными службами и организациями вместо близкого – да все что угодно. Например, мне однажды пришел слишком большой налог на транспортное средство. Оказалось, что мой автомобиль в личном кабинете налогоплательщика превратился в два абсолютно одинаковых автомобиля, с одним и тем же государственным и идентификационным номером. Я позвонила в налоговую инспекцию, где мне сказали, что онлайн это не решить. Нужно обязательно приехать с документами и лично написать заявление, тогда ошибку исправят. Конечно, я так и сделала. Но что если это случится с маломобильным пожилым человеком?

• совершать финансовые операции в любых организациях: получить пенсию, снять и пополнить вклад, получить и отправить заказное письмо;

• управлять имуществом и, если это прописано в доверенности, распоряжаться им: продавать, дарить и так далее.

Многие люди настороженно относятся к оформлению такой доверенности из-за последнего пункта, считая, что родственник это делает для того, чтобы навредить – продать квартиру, например, и выгнать человека на улицу. В таком случае можно договориться на доверенность без права распоряжения недвижимостью. Это не такой полный вариант, но все равно сильно облегчит вашу дальнейшую жизнь и успокоит вашего близкого.

2. Подтвержденная учетная запись на «Госуслугах». Замечательно, если она уже имеется у вашего близкого, тогда стоит записать логин и пароль от нее, чтобы вы в будущем могли воспользоваться этими сервисами, например, запрашивать необходимые справки для вашего близкого, контролировать начисления налогов и оплачивать их. Если близкий там не зарегистрирован, можно создать для него учетную запись.

3. Имущественные вопросы. Будет замечательно, если вам удастся решить все вопросы, связанные с недвижимостью и другим имуществом вашего близкого до того, как болезнь зайдет далеко. Идеально, если ваш близкий оформит дарственную на вас. Дело в том, что пожилые люди и без деменции бывают излишне доверчивы, чем пользуются мошенники. Нередко они втираются в доверие к одиноко живущему пожилому, чтобы затем обманом переписать на себя его имущество. И если вы живете далеко, не имеете возможности постоянно быть рядом, может случиться что угодно.

Например, так было с Анной Петровной: в интернат ее оформили органы социальной защиты населения, когда она стала совсем немощна и не смогла жить одна. Вскоре появился внук, часто навещал ее, гулял с ней на улице. Она его узнавала и называла по имени. Потом в какой-то момент он пропал и перестал приходить, но и это не удивительно, так часто бывает. А потом появились настоящие внуки.

Оказалось, тот первый мужчина был мошенником, который «присмотрел» одинокую старушку еще до ее поступления в интернат и продолжил ее навещать с единственной целью – переоформить на себя ее квартиру. Несмотря на наличие психического расстройства у Анны Петровны, ему это удалось, и внукам пришлось через суд доказывать, что сделку надо признать недействительной. В этой ситуации очень жаль добросовестного покупателя, который приобрел эту квартиру у мошенника – он ни в чем не виноват, но права на квартиру у него нет. А мошенник, конечно же, исчез с его деньгами.

Завещание – тоже подходящий вариант, хотя и не такой надежный. В отличие от договора дарения или купли-продажи, которые заключаются один раз, завещание можно переделывать неоднократно. Нет гарантии, что в какой-то момент болезнь близкого не заставит его испытывать к вам настоящую ненависть, такое тоже бывает. И если когнитивные функции не будут еще утрачены значительно, человек может переделать завещание или отменить его.

4. Сохранность документов. Большинство из нас хранит все важные бумаги в одном месте – в ящике шкафа или коробке на полке. Там могут быть паспорта, свидетельства о рождении и смерти членов семьи, имущественные документы, дипломы. Ухаживающие не задумываются о том, что однажды их близкий с деменцией может разорвать свой паспорт или другие документы, испортить или спрятать так, что найти их будет практически невозможно. В начале болезни, в фазе легкой деменции близкого, об этом еще нет повода подумать. А потом бывает уже поздно.

Семье моего читателя Виктора уберечь от уничтожения важные документы помогло следующее. Пока заболевший дедушка мылся, документы были заменены цветными ксерокопиями, подлинность которых больному деменцией уже сложно определить. Главное – наличие папки с этими самыми документами под матрасом. Подмена осталась незамеченной, и, когда однажды вся эта папка была залита жидкостью, а документы не подлежали восстановлению, эта предусмотрительность очень помогла семье.

5. Вопросы по захоронению. Понимаю, об этом совсем не хочется думать. Но для многих из тех, с кем я говорила за годы работы, оказалось важным заранее знать, чего хотел бы их родственник. Были и такие, кто не успел или не смог заставить себя заговорить с близким об этом, пока тот еще был относительно в разуме. И чаще всего они сожалели о том, что так и не узнали, где и как хотел бы упокоиться человек.

Наталья, дочь одного из моих пациентов с деменцией, выбрала для умершего в интернате отца кремацию и пояснила свой выбор так: «Мы в семье никогда не обсуждали этот вопрос. Сейчас мне кажется это странным, ведь люди не живут вечно, а родителям было за 80… Так получилось, что я не знаю, где бы они хотели быть похоронены, а значит, сделаю так, как сама бы для себя хотела. Летом поеду на море и развею их прах там. Мама умерла полгода назад, внезапно. Отец уже давно никого не узнавал и так и не понял, что ее больше нет». Если ваш близкий, как и отец Натальи, в силу болезни не может сказать, где бы хотел покоиться, и вы не говорили с ним раньше об этом, примите ситуацию как данность. Это не делает вас плохим сыном, дочерью или внучкой – многие люди не обсуждают такие вопросы с близкими из страха «накликать беду» или просто совсем не задумываются, что это может быть важно. Когда придет время, вы будете действовать так, как выберете сами. Это ваше право.

Однако если ваш близкий еще в начале своей болезни и мог бы поговорить с вами о последнем пути, важно сделать это бережно. Кто-то вполне спокойно воспримет вопрос «Мам, а ты бы где хотела быть похоронена?», а кому-то он может показаться оскорбительным. Мария, внучка одной пожилой дамы, которая поступила к нам уже в тяжелой деменции, рассказала мне свой способ выяснить нужное и не обидеть бабушку. Та была настоящей леди даже в болезни – опрятная, ухоженная, в коралловых бусах. Не узнавала внучку и считала ее своей мамой, но ожерелье из круглых красных бусин неизменно надевала каждое утро.

Так вот, Мария рассказала, что вопросы болезни, смерти, «некрасивые» физиологические моменты в их семье были табу. Поэтому напрямую спросить бабушку Мария не могла, но ей было важно знать, чего бы хотела сама бабушка – покоиться рядом со своим мужем и умершей мамой Марии или с родителями. И однажды, еще в начале болезни, она подошла к ней с рассказом о своем сыне. «Представляешь, они в школе проходили разные религии и их погребальные обряды. И на дом им задали сочинение, где бы хотел быть похоронен каждый из членов семьи. Я ему сказала, что хотела бы на том кладбище, где мама и дедушка. А ты бы какое выбрала?»

Само собой, никакого сочинения детям не задавали, и урока такого не было. Но бабушка всегда относилась к учебе как к долгу: задали, значит, надо сделать. И без обид и возражений выдала Марии требуемую информацию.

Даже если сейчас вам кажется несущественным этот вопрос, поверьте, может пройти время, и это станет для вас важным. Но найти ответ может быть уже поздно. Мария, помню, сказала об этом так: «Я ведь до сих пор иногда думаю, что мало для нее сделала. Вовремя не заметила, что она „чудит”, не настояла на лечении, от которого она отказывалась, да и потом… Всякое было. Но осознание, что, когда придет время, я хотя бы в последний путь провожу ее так, как она того хотела, придает мне сил».

Я надеюсь, что теперь вы успешно пройдете через все эти сложности. Когда придет время. А мы направляемся дальше, к следующему порогу.

3. Порог безнадежности, или «Я не вижу выхода»

– Ничего не помогает. Только хуже становится с каждым днем, хотя он всё принимает, что рекомендовали врачи. Я не знаю, что делать, – устало выдохнула Елена Сергеевна. Пожилая учительница на пенсии, она жила вместе с мужем, который некоторое время назад стал «вести себя странно». Диагноз поставили быстро, назначения выполнялись неукоснительно, но его состояние только ухудшалось. И это очень огорчало Елену Сергеевну, которая безуспешно пыталась понять, что она делает не так. Ведь не может же быть, что делаешь всё правильно, а эффекта практически нет?

Увы, может. Так обычно и бывает, когда у человека появляется неизлечимое, постоянно прогрессирующее заболевание. В лучшем случае удается подобрать симптоматическое лечение, которое будет облегчать течение болезни. Но вылечить не получится.

После предыдущего порога родственники больного, принявшие факт деменции близкого, ищут способы замедлить прогрессию болезни. В лучшем случае назначаются официально показанные при деменции препараты, в худшем – болезнь пытаются остановить травяными сборами, БАДами и курсами ноотропов, что может даже навредить здоровью человека.

И когда становится понятно, что новые симптомы появляются, несмотря на лечение, а прежние нарушения постепенно прогрессируют и исцеления не наступает, у родных опускаются руки. Ощущение собственной беспомощности бывает очень трудно принять, особенно если дело касается болезни близкого человека. А в случае людей с деменцией это всегда касается и ухаживающих, ведь их жизнь в процессе ухода меняется очень сильно. Столкнувшись с камнями этого порога, родные могут ощутить безнадежность, бессмысленность дальнейшего лечения, перестать выполнять рекомендации, махнуть рукой на происходящее со словами «будь что будет».

Поэтому первый камень из тех, о которых пойдет речь в этой главе, будет касаться вопросов лечения деменции и временны́х прогнозов.

Камень 1. Когда лечение неэффективно

Красивое слово «лечить» имеет старославянское происхождение и означает «исцелять, восстанавливать здоровье». Современное толкование этого слова включает и предупреждение ухудшения здоровья, и снятие тягостных симптомов. Но большинство людей ожидают от лечения именно исцеления от недуга.

К сожалению, медицина пока не умеет излечивать абсолютно все болезни. Более того, у нее есть целый раздел – паллиативная медицина, которая занимается безнадежными, неизлечимыми пациентами. Деменция неизлечима, по крайней мере на данном этапе развития науки, но это не значит, что медицина вообще ничего не может с этим сделать. Давайте посмотрим, какие принципиальные направления существуют в лечении деменции, чтобы вы могли ориентироваться в назначаемых вашему близкому препаратах.

Все лечение делится на две большие группы: медикаментозное и немедикаментозное.

В первую группу входят базисная и симптоматическая терапия.

• Базисная терапия разработана для болезни Альцгеймера и применяется также при сосудистой деменции, включает в себя Мемантин (блокатор глутаматных NMDA-рецепторов) и группу антихолинэстеразных препаратов (Донепезил, Ривастигмин, Галантамин). Эти препараты, по данным многочисленных исследований, способны замедлять прогрессию болезни Альцгеймера; есть данные об улучшении когнитивных функций на фоне лечения. Правда, улучшение сохранялось только пока человек получал препарат, а после отмены его состояние быстро ухудшалось. Антихолинэстеразные препараты, согласно клиническим рекомендациям, назначаются при легкой и умеренной деменции, Мемантин – на всех стадиях. Назначать лечение должен только врач, поскольку у этих препаратов есть немало противопоказаний и побочных эффектов; лечение начинается с небольших доз с постепенным повышением до максимально переносимых. Если вашему близкому не была назначена базисная терапия, имеет смысл уточнить у лечащего врача, показана ли она в его ситуации.

Для сосудистой деменции базисная терапия – это прием препаратов, нормализующих артериальное давление и при необходимости холестерин и глюкозу. Если у вашего близкого «скачет» давление или постоянно высокий сахар крови, это достоверно будет ухудшать течение любой деменции, поэтому этим показателям надо уделять особое внимание. Помните, что больной человек может забывать принимать таблетки или принимать больше, чем нужно, поэтому на определенном этапе развития болезни будет нужен ваш контроль за этим.

• Симптоматическая терапия не влияет на механизмы развития самой болезни и не способна затормозить ее течение. Однако это важная часть лечения, поскольку она устраняет или уменьшает выраженность симптомов, беспокоящих больного и его родных. Чаще всего используются нейролептики и антидепрессанты, назначаются они врачом-психиатром и приобретаются по рецепту. Не нужно бояться этих препаратов, но и самостоятельно назначать их больному тоже не следует, потому что «мама соседки ночью плохо спала, а вот эти таблетки ей помогли». Они тоже имеют противопоказания и побочные эффекты, кроме того, разные лекарства из одной группы могут отличаться по эффективности у разных больных, и иногда требуется подбирать лечение. Однако без этих препаратов зачастую бывает просто не обойтись, когда у человека появляется бред, агрессия, тревога, бессонница и другие нарушения поведения.

Отдельно хочу сказать про различные лекарства, так любимые многими пациентами и даже врачами, назначаемые с целью «почистить сосуды», «для памяти», «для улучшения работы мозга» и так далее. Так вот, они не работают. Нет, вы не ослышались: не работают. Позволю себе процитировать здесь клинические рекомендации по когнитивным нарушениям в пожилом и старческом возрасте, которые в разделе о лечении деменции говорят следующее: «…обсуждаются различные лекарственные средства с вазоактивными, метаболическими и ноотропными свойствами, однако уровень достоверности доказательств эффективности и безопасности большинства из них не позволяет включить их в клинические рекомендации». Если перевести с медицинского на человеческий язык, здесь сказано примерно следующее: «Никто так и не смог убедительно доказать, что эти препараты хоть сколько-то эффективны при деменции, поэтому мы не должны их назначать». К сожалению, реклама таких препаратов зачастую обещает чудо, люди покупают их для своих близких и думают, что это и есть лечение. И упускают драгоценное время. Не делайте так.

Немедикаментозная терапия – это все то, что не требует приема препаратов, но положительно влияет на здоровье. Физическая и умственная активность, правильное питание, коррекция факторов риска – мы говорили об этом в первой части, в главе о профилактике деменции, и эти же пункты справедливы и при лечении деменции. Это тоже важная часть терапии, хотя не такая простая, поскольку нередко человек с деменцией становится капризен и избирателен в еде, прячет и ест тайком то, что ему противопоказано (например, конфеты при диабете); становится пассивным и не хочет даже выходить из дома, не говоря уже о совершении долгих прогулок. Из-за сниженной концентрации внимания и проблем с памятью таким больным могут плохо даваться упражнения когнитивного тренинга, а если даже с ними пытаются заниматься, они раздражаются и прекращают занятия.

Но давайте будем реально смотреть на происходящее с заболевшим и с вами. Что бы вы ни делали, излечить человека от деменции невозможно. По крайней мере, на момент написания этой книги это обстоит именно так. И ваша задача совсем не в том, чтобы добиваться его исцеления, а в создании по возможности безопасной, спокойной жизни для вашего близкого с деменцией и максимально комфортных условий для себя в ситуации ухода.

Ваша задача – беречь себя для себя и своих близких, не погружаясь в реальность больного и не живя его жизнью.

Иногда ухаживающие и сами не замечают, как начинают растворяться в чужой болезни, и об этом я обязательно отдельно расскажу позже: как понять, что ты на грани, и что с этим делать. А пока, говоря о лечении, помните главное: состояние вашего близкого, степень прогрессии его болезни зависит от того, что вы делаете, но не определяется этим полностью. Иными словами, вы не Бог, и вы не всесильны. Делайте для близкого то, что в ваших человеческих силах, этого будет достаточно. И не корите себя, если после длинного рабочего дня вы уже не в состоянии учить стихи с вашим близким, рисовать акварелью или решать логические задачки, как рекомендуют многие профильные ассоциации по деменции. Да, возможно, это могло бы немного затормозить прогресс. Возможно. А может быть, и нет. А вот выгореть дотла, из последних сил пытаясь сделать все и даже больше, – это гораздо более реально для вас, к сожалению.

Я не призываю вас оставить лечение за скобками, нет. Базисная терапия, по данным исследований, положительно влияет и на сохранность самообслуживания, и на нежелательную психическую симптоматику (агрессию, бред и т. д.). Немедикаментозные методы тоже показали эффективность в исследованиях. Я лишь хочу, чтобы вы всегда помнили о балансе: на одной чаше весов лежит гипотетическая польза для больного, на другой – ваш конечный, истощающийся ресурс. И если чаша ресурса поднимается все выше, потому что силы ваши тают, выбирайте все, что поможет вернуть ваше равновесие. Или позволит ему хотя бы перестать исчезать.

Течение болезни и прогноз

– Он ведь еще год назад водил машину! – Любовь, дочь одного из моих больных, непонимающе пожала плечами. – Разве так бывает, чтобы за год из вполне нормального, пусть и пожилого человека, превратиться в совсем беспомощного, не узнающего детей и внуков? Нет, я вижу, что бывает, но тогда скажите… А сколько еще времени ему осталось?

Семья Любови столкнулась с вариантом очень скоротечного течения деменции. В литературе такое иногда называют «катастрофическая прогрессия», когда состояние заболевшего человека ухудшается лавиной, ежедневно появляются новые тревожащие симптомы. Действительно, трудно поверить, что в целом здоровый, хорошо себя обслуживающий человек, способный ходить в магазин, готовить, оплачивать счета и даже водить автомобиль, одним непрекрасным днем вдруг может забыть, как открыть дверь, как надеть куртку… К счастью, как завести этот автомобиль, он тоже не вспомнил, хотя в тот день несколько раз ходил в гараж и пытался уехать. Дочь вспоминала, как ей позвонила соседка и сказала, что папа странно себя ведет. Оставил квартиру открытой, одет не по погоде… Она тут же примчалась и с первого взгляда поняла: беда. В неврологическом отделении подтвердили: действительно беда под названием «острое нарушение мозгового кровообращения», по-простому инсульт. Папу положили в стационар, провели необходимое лечение, но… Улучшения не наступило. После выписки Люба практически поселилась у отца, ведь он больше не мог себе приготовить еду, вовремя принять таблетки, даже налить воды не мог, просто не понимал, как это сделать. Но все время порывался куда-то уйти – в гараж, «на работу», а потом и просто куда глаза глядят.

На ночь Любе приходилось его запирать в квартире, и утром она заставала там полнейший кавардак. Казалось, он и не спал вовсе, двигал мебель и ходил, ходил… Лечение почти не помогало, состояние ухудшалось с каждым месяцем, и родным стало понятно, что сами они не справятся с уходом.

Я увидела ее папу уже в терминальной фазе. На фото годичной давности, которое показала Любовь, был осанистый пожилой мужчина, которому не дашь свои 70. И в нем было не узнать худого, беспокойного старика с пустым взглядом, который порывался встать и куда-то идти.

К сожалению, мне было нечем обнадежить эту женщину – прогноз был неутешительный. Как правило, чем быстрее развивается деменция, чем сильнее прогрессия болезни, тем скоротечнее будет финал. И наоборот: если человек медленно, мягко утрачивает память, постепенно теряет навыки, и длится это не один год до момента, когда родные понимают, что человек уже нуждается в уходе, скорее всего, этот уход за больным с деменцией продлится еще долго.

Постепенное длительное ухудшение, без ступенчатых «обвалов», более характерно для болезни Альцгеймера, тогда как резкие ухудшения после периода плато (так называемые «обвалы», когда буквально за день человек может утратить значительную часть когнитивных функций) говорят больше о сосудистой деменции. Это связано с различными механизмами этих двух деменций: при болезни Альцгеймера амилоидные бляшки формируются постепенно, с присущей именно этому человеку одной и той же скоростью, а при сосудистой деменции микроинсульты могут повторяться время от времени, резко ухудшая состояние человека.

При этом продолжительность жизни при деменции тоже очень разная. Описаны как те самые скоротечные формы, в среднем приводящие к смерти за два года, так и длительно текущие, до 20 лет. В среднем у большинства больных деменция приводит к летальному исходу за 8–10 лет, если не случается острых состояний вроде инсульта или инфекции (пневмония, пиелонефрит и т. д.). При некоторых нечастых формах деменции сроки дожития еще меньше, например, лобно-височная деменция обычно приводит к смерти за 3–4 года после установления диагноза. При вторичных деменциях разброс сроков еще шире и очень зависит от основного заболевания (ВИЧ, опухоль, травма и др.).

Таким образом, оценить предполагаемую продолжительность жизни человека, который заболел деменцией, можно очень приблизительно. Но это все же важно для ухаживающих, потому что, понимая примерные сроки прогрессии болезни, вы можете выстроить быт и планировать свои дальнейшие действия, ориентируясь на них. К примеру, одно дело уехать на месяц или два к бабушке, чтобы помочь после перелома ноги, и совсем другое – понимать, что деменция, увы, не перелом, и помогать придется много лет. А значит, нужно принимать совсем другие решения: перевозить бабушку ближе к себе или нанимать для нее сиделок, или искать иные варианты ухода за ней. И если вы выбираете домашний уход, надо понимать, что придется перестраивать свой быт, учитывать особенности течения болезни и подстраиваться под них. И тут мы сталкиваемся со следующим препятствием.

Камень 2. Безопасная комфортная среда

Все мы, как правило, любим стабильность и предсказуемость. По крайней мере в нашей обычной, повседневной жизни дело обычно обстоит именно так. Вы уходите утром на работу, закрываете дом на ключ и уверены, что найдете его по возвращении точно таким же. Если у вас трое детей-школьников, точно таким же он не будет, но вы к этому уже готовы – гора посуды и разбросанные вещи ожидаемы и привычны, вас это может раздражать, но не дестабилизирует сильно. Если вы живете вместе с человеком с деменцией и вынуждены оставлять его на весь день одного, очень вероятно, что вы не можете предсказать, что обнаружите дома по возвращении. И эта нестабильность выматывает ухаживающих, расходует их силы порой гораздо сильнее, чем физический уход за своим родным. Так происходит потому, что не удовлетворяется одна из базовых потребностей человека – в безопасности. Об этом мы будем подробнее говорить в третьей части, а сейчас достаточно запомнить три основных тезиса:

• Человек с деменцией рано или поздно начинает нуждаться в особых условиях в быту.

• От того, насколько хорошо у вас получилось эти условия создать, зависит качество жизни не только вашего подопечного, но и ваше.

• Любую задачу можно решить, даже если сейчас вам так не кажется.

Итак, наше новое препятствие в этом пороге – необходимость создания особых условий ухода за вашим родным с деменцией. Это может потребовать от вас недюжинных сил, средств и смекалки. А главное, понимания критической важности этого шага. Кто-то из вас, возможно, сейчас скажет: «Глупости это все, ну забывает дедушка даты и имена, путается чуть-чуть, зачем что-то выдумывать – живет в своей квартире, где знает каждый сантиметр, ему там безопасно и комфортно». Допустим, сейчас это действительно так, и на самых ранних стадиях деменции от вас может не потребоваться радикальной перестройки быта. Но те, кто уже прожил опыт домашнего ухода за больным деменцией от начала и до самого конца, просто согласно кивнут со словами: «Читайте дальше, и дай Бог, вам это не пригодится». Однако вероятность того, что не пригодится, близка к нулю, поэтому давайте пойдем дальше и узнаем, что конкретно может потребоваться поменять. А для этого сделаем шаг в сторону и определимся, какой конечной цели мы стремимся достичь относительно бытовых условий вашего подопечного.

Отвлекитесь сейчас на минутку и представьте свой идеальный дом. Хорошо, если он совпадает с тем, где вы живете в реальности, но если нет, ничего страшного – просто представьте место, где вам хотелось бы жить. У каждого из нас это будет что-то свое: шикарный особняк с видом на море, или уютный домик в деревне, или квартира в тихом районе. На самом деле совсем неважно, как выглядит ваш дом мечты, гораздо важнее то, как вы себя чувствуете, «находясь» там. Если вы попробуете описать свои чувства, их, скорее всего, можно будет отнести к одному из двух основных пунктов:

• безопасность;

• комфорт.

Именно безопасность (уверенность, спокойствие) и комфорт (уют, удобство) – то, что мы ценим в нашем быту, стараемся создавать и поддерживать. И от отсутствия чего страдаем, если создать или поддерживать их не получается.

Запомните эти два слова, они очень важны для понимания ваших дальнейших действий. Я не смогу предугадать и заранее прописать все возможные сценарии, которые могут случиться в вашей с больным бытовой сфере. Но я хочу дать вам алгоритм, который позволит найти решение практически любой такой задачи. Чтобы вы не писали на форумах в отчаянии: «Он снова упал – затопил соседей – едва не устроил пожар, я не знаю, что делать!», а научились прокладывать пути выхода из любой возможной бытовой проблемы.

Итак: безопасность и комфорт для вас И для вашего заболевшего деменцией родственника. Не «или», не «безопасность и комфорт только для больного, ему должно быть хорошо, а вы терпите и несите свой крест, потом как-нибудь поживете», – а именно это ухаживающие читают в интернете и слышат от окружающих. Эти два пункта обязательны для обоих, и в первую очередь для вас. Я не случайно поставила вас, ухаживающего, на первое место в этой фразе. Поясню, что я имела в виду.

Многим знакома фраза из инструкции к аварийной ситуации в самолете, где сказано, что кислородную маску нужно надеть сначала на себя и только потом на ребенка. Это не значит, что инструкцию писали убежденные детоненавистники, правило обосновано тем, что если вы отключитесь из-за нехватки кислорода, то вашему ребенку уже никто не поможет. Ваш близкий с деменцией, конечно, не ребенок, да и вы с ним не в падающем самолете находитесь, но по степени стресса ситуации ухода иногда бывают даже сильнее. И правило здесь точно то же самое: сначала позаботьтесь о себе, чтобы вы могли позаботиться о близком. Потому что он о себе позаботиться уже не сможет.

Поэтому я повторю снова эту фразу, которая должна стать для вас основой, опорой и главным инструментом, если вы выберете длительный домашний уход за родным с деменцией: безопасность и комфорт для вас и для вашего подопечного. А теперь давайте разберемся, как с этим инструментом работать, и чем он поможет вам на практике.

Ирина написала мне в состоянии, близком к панике. У ее мамы после перенесенного инсульта стремительно прогрессировала деменция, но так как очаг поражения не затронул двигательные центры, мама оставалась физически активной и крепкой. А вот способность себя обслуживать, пользоваться бытовыми приборами или хотя бы просто помнить, что воду надо выключать, увы, исчезла. Ирина растерянно спрашивала: «Как мне быть, если я работаю, оставить ее одну не могу – вчера чуть не затопили соседей, она смыла белье в унитаз и все потекло… Хорошо, что я дома была, а если нет? Сиделку пытаюсь найти, но никто не соглашается пока… Что делать в таких случаях?»

Мы с Ириной разработали план: сначала пройтись по общим пунктам создания дружелюбной, безопасной среды для больного, которые я ей дала, а затем «отшлифовать» оставшиеся неровности, исходя из индивидуальных особенностей мамы. Общий перечень вы увидите дальше в этой главе.

Конечно, менять сразу все по списку не нужно, делать капитальный ремонт и реконструкцию при только что установленном диагнозе деменции у близкого тоже не стоит. Я привожу здесь основные, самые важные пункты, которые позволят снизить риски для здоровья вашего подопечного и создать для вас обоих максимально комфортные условия. Что-то из этого может вам никогда не понадобиться, а что-то вы примете к сведению и используете в жизни. Или, как минимум, будете знать заранее, что делать в той или иной ситуации.

Итак, первое слово в нашей заповеди ухода – безопасность. Вам должно быть безопасно находиться в одном доме с вашим больным, а это значит, что у него не должно быть агрессии к вам и других опасных поведенческих нарушений. Людмила, муж которой поступил к нам в интернат, рассказывала, что он плохо спал ночью, ему чудились разные люди в комнате, на которых он замахивался и пытался прогнать. Она спала в другой комнате, но спала очень тревожно, поверхностно. «Я так боялась, что он однажды зайдет и меня пристукнет», – говорила она мне спустя несколько месяцев после поступления ее мужа к нам. «Почти не спала, либо урывками. И, знаете, я и сейчас плохо сплю. Вот, казалось бы, точно знаю, что его нет дома, а тревога не отпускает, и ночью могу внезапно проснуться в страхе». Если вы находитесь в схожей ситуации и не можете безопасно отдыхать, стоит обратиться к врачу для коррекции лечения и назначения вашему подопечному препаратов, которые бы позволили ему спокойнее спать ночью. Хороший вариант, который используют многие родственники, живущие совместно с больным, – это установка внутреннего засова на вашу комнату. Кто-то ставит простую щеколду, кто-то магнитный замок – главное, чтобы вы были уверены, что без вашего разрешения никто к вам не зайдет, пока вы спите.

Также к этому пункту относится проверка направления открывания дверей. Дверь в вашу комнату должна открываться вовнутрь, тогда как дверь в комнату больного, способного передвигаться, – наружу. Это нужно для того, чтобы вы не оказались забаррикадированным в комнате, и чтобы больной не мог стащить мебель в своей комнате к двери, преградив вам доступ. Даже если ваш подопечный – миниатюрная старушка, не пренебрегайте этим моментом. В эпизоде спутанности сил им бывает не занимать: передвинутые шкафы и оторванные тоненькими руками батареи, увы, не редкость.

Окна тоже должны быть оценены на предмет безопасности для больного. У пластиковых окон можно либо демонтировать ручки, либо поставить ограничители открывания (как делают в семьях с маленькими детьми). Особенно если у больного нередки эпизоды спутанности. Иногда на окна приходится ставить решетки, когда больной пытается уходить, разбивает стекла и открывает окно, не понимая, что земля далеко внизу.

Я понимаю, все это может звучать по меньшей мере странно для вас, особенно если вы никогда ранее не сталкивались с такими больными и не знаете особенностей их поведения. Поверьте, меньше всего я хочу вас напугать или шокировать. Все то, что написано в этой главе, да и во всей книге, испытано на собственном опыте многими сотнями людей, ухаживавших дома за близкими с деменцией. Хорошо, если ваш близкий будет проходить через болезнь ровно, без ярких поведенческих проблем. Но так бывает не всегда. И лучше перевесить петли на двери, чем прибежать по звонку от соседки, вопящей «дядь Саша кричит, и дым из окна валит», и безуспешно толкать дверь в комнату деда, забаррикадированную мебелью изнутри. И так и не узнать, что же такого видел он в последние минуты и от чего спасался. В тот раз пожарные успели потушить квартиру, но спасти человека уже не смогли.

Безопасность для самогó больного – второй и самый большой блок в нашем плане адаптации быта. Если ваш подопечный мобилен, то есть способен самостоятельно передвигаться, безопасно ему должно быть не только дома, но и на улице. Идеально, если ваш близкий не выходит на улицу без вас или другого сопровождающего, но нередки случаи, когда ранее спокойный больной вдруг уходил и терялся. Что делать, если ваш близкий уже однажды терялся или еще нет, но вы хотите этого избежать:

• Самый частый способ контроля «блуждающего» близкого с деменцией – запереть входную дверь на ключ, при условии, что замок изнутри не открывается. В этом случае выйти человек не сможет, но и минусов у такого метода много. Невозможность выйти может спровоцировать крики о помощи, стук в дверь и попытки ее выломать, это может навредить и самому человеку, и помещению. Нередко соседи вызывают полицию и МЧС из-за этого шума.

• Можно прикрепить на дверь изнутри листок с надписью «Ушла в магазин, скоро вернусь». Люди с деменцией могут забывать, где их близкий, тревожиться в состоянии одиночества и пытаться уйти на поиски. Такой листок может на время успокоить вашего близкого. Не сработает, если причина уходов – в настойчивом желании отправиться «домой», «на работу», довольно часто встречающееся при деменции.

• Установите на мобильный телефон вашего близкого приложение родительского контроля, способное показывать местоположение телефона. Это актуально для легких и умеренных стадий деменции, когда больной еще помнит назначение телефона и может по привычке взять его с собой, выходя из дома. Не сработает, если человек до болезни не пользовался мобильным телефоном или имеет кнопочную «звонилку» без возможности установки таких приложений.

• Приобретите для близкого одно из специальных устройств мониторинга местонахождения – GPS-браслет или часы. На них может иметься кнопка SOS, что служит хорошим подспорьем для психически здоровых пожилых (например, отправить вам тревожный сигнал, если человек упал или что-то еще случилось), но человек с деменцией может нажимать эту кнопку без необходимости. Часы для пожилых людей имеют большой экран, отображающий время, а также могут быть оснащены датчиками активности, падения, ЧСС. На большинство из них можно позвонить.

• На одежду больного можно пришить бирки или наклеить термоэтикетки с его именем и фамилией и вашим номером телефона. Если ваш близкий вышел из дома и забыл дорогу назад, не помнит адреса, то нашедшие его люди, скорее всего, вызовут полицию. Такая наклейка позволит сотрудникам быстро с вами связаться и вернуть «потеряшку» домой.

• Заранее подготовьте «свежую» фотографию вашего близкого, где хорошо видно лицо. Лучше сфотографируйте его специально, на фоне светлой стены – так, в случае необходимости не придется тратить время на поиск актуальной фотографии. Часто оказывается, что есть только фото давностью 10–15 лет, на которых человек не похож на себя нынешнего. Это фото понадобится для поисковых листовок отряда «Лиза Алерт» и для полиции, если близкий потерялся. Распечатайте себе номера телефонов этих организаций, а также заранее составьте список адресов, по которым теоретически мог уйти ваш подопечный. Обычно это прошлое место жительства, работа, могут быть дома старых друзей. Сложите все эти документы в отдельную папочку и уберите туда, где вам легко будет ее достать в случае необходимости, ведь в состоянии сильного стресса, когда вы увидите распахнутую настежь дверь пустующей квартиры, вам будет не до долгих сложных поисков этих бумаг. И будем надеяться, что эти предосторожности вам никогда не пригодятся.

Безопасность внешнюю мы с вами разобрали, перейдем к безопасности для больного окружающей обстановки в доме. Большую часть времени ваш заболевший близкий будет проводить в помещении, и его нужно адаптировать под изменившиеся обстоятельства. Даже если он против того, чтобы выбросить коврик, о который запинается каждый входящий в комнату, в некоторых вопросах стоит проявить твердость. И вопрос безопасности как раз из таких.

Чтобы вам было легче читать эту главу, я разделила блок безопасности в квартире на три основных направления: профилактика падений, адаптация кухни и создание безопасной среды в ванной. Так мы охватим все основные «слабые» места и не запутаемся.

• Падения. Пожилые падают гораздо чаще людей среднего возраста, поскольку у них хуже зрение, чаще нарушения равновесия из-за неврологических проблем, полинейропатии[2], болезни суставов, колебания давления, общей мышечной гипотрофии. Деменция еще усугубляет состояние здоровья пожилого человека, поэтому, создавая безопасную среду в его доме, опирайтесь на следующие правила:

• Полы должны быть чистыми и сухими, без собачьих игрушек, деталей Lego, караулящих пятку, или луж.

• Ковры, если они есть, желательно иметь на прорезиненном нескользком основании, без загибающихся краев (трикотажные «деревенские» дорожки – это типичный антигерой). Если ваш близкий с боем отстаивает свой коврик, рассмотрите возможность прикрепить его (коврик, а не дедушку, конечно) к поверхности так, чтобы он не сдвигался. Специальная ковровая лента, похожая на двусторонний скотч, сетчатая ковровая подложка и даже тонкие порожки с креплением на шурупы – вариантов множество.

• Если ваше жилое пространство занимает более одного этажа, пожилой человек должен жить на первом, чтобы минимизировать пользование лестницами.

• Если это невозможно, то лестница должна быть с перилами, крепкими нескользкими ступеньками, без ковровых дорожек и с хорошим освещением.

• Расставьте мебель так, чтобы не было выступающих углов, желательна мебель без выступающих ножек. Лучше убрать легкие, изящные журнальные столики, которые легко опрокидываются, и прочую подобную мебель; оптимально разместить в комнате тяжелые, с трудом перемещаемые предметы обстановки.

• Межкомнатных порогов в идеале быть не должно, пол во всей квартире должен быть на одном уровне и без выступающих участков.

• Свободно лежащих проводов также быть не должно; проводите удлинители вдоль стен внутри плинтусов или фиксируйте их в кабель-каналах, прикрепленных к стене. Провода, идущие под ковром или просто лежащие посреди комнаты – прямая дорога к падениям. Конечно, шнур пылесоса во время уборки прятать не нужно, речь идет о стационарных проводах.

• По стенам желательно установить поручни, особенно в «слабых» местах – рядом со столом, любимым креслом, кроватью, в ванной и туалете.

• Освещение должно быть достаточным; поменяйте лампочки в светильниках на более яркие, если это не так.

• Выключатели должны быть у вашего близкого под рукой, не заставлены мебелью или декором.

• Поставьте в спальне близкого часы в пределах видимости; пусть это будут большие часы, возможно, с подсветкой, так как больные зачастую падают с кровати, вставая ночью из-за бессонницы, чтобы посмотреть, сколько времени.

• Если ночью ваш близкий часто встает в туалет, возможно, стоит рассмотреть установку кресла-стула с санитарным оснащением в его комнате.

А еще очень рекомендую вам научиться правильно поднимать больного с пола. Большинство людей тянут упавшего вверх за руки или наклоняются над ним, обхватывают тело и выпрямляются, нагружая собственную спину всем весом больного. Это чревато проблемами со спиной у вас и травмами рук и грудной клетки у упавшего. Правильный способ поднимания описал Франц Раутек, он так и называется: захват Раутека. Суть его в следующем:

• подойдите к лежащему больному, поверните его на спину, если он на боку;

• опуститесь на колени позади его головы;

• приподняв человека за плечи, пододвиньтесь в образовавшееся свободное пространство между полом и спиной лежащего, так, чтобы его голова и плечи лежали у вас на бедрах;

• просуньте руки под подмышками у лежащего человека, одну его руку прижмите к его животу, согнув ее в локте (такой жест делают люди, когда у них болит живот); обхватите одной рукой запястье этой руки лежащего человека, а другой – предплечье этой руки;

• распрямляйтесь медленно, придерживая бедрами спину больного;

• теперь, выпрямившись, вы можете либо поставить больного вертикально, если он может стоять, либо подтащить его к стулу или кровати.

Видео этого приема вы можете найти в интернете по ключевым словам, «захват Раутека».

• Кухня. Опасное место, где присутствуют огонь, вода, острые предметы и химические средства. Практически каждый раз, принимая в интернат нового больного деменцией, я слышу от его родственников о том, что «он поставил электрический чайник на газовую плиту, хорошо, вовремя потушили» или «она налила хлорный очиститель сантехники в кастрюлю с супом, который я только что сварила и оставила остужаться. Я это поняла, увидев на плите полупустую банку средства, которое только вчера сама купила». Вот что можно предусмотреть, чтобы обезопасить и больного, и остальных членов семьи:

• рабочие поверхности кухонного гарнитура и углы мебели должны быть закругленными;

• нескользящий пол. Глянцевая плитка красиво смотрится, но она скользкая и на нее больно падать. Керамогранит с шершавой поверхностью или линолеум – отличный выбор;

• выдвижные ящики, в которых все хорошо видно и не придется наклоняться или приседать, чтобы вытащить кастрюлю или упаковку продукта;

• для верхних ящиков хорошей идеей будет специальная фурнитура, которая позволяет полкам открываться вниз;

• мойку рационально сдвинуть ближе к плите, через небольшую рабочую поверхность. Пожилым людям бывает трудно нести большую кастрюлю далеко;

• замените винтажные ручки шкафов и модные мелкие «пуговичные» ручки на яркие, длинные П-образные ручки, которые удобны для хвата;

• разместите микроволновку и духовой шкаф на удобной для пожилого человека высоте – наклоняться к полу или тянуться вверх за горячей тарелкой супа или формой для запекания может быть опасно;

• хорошо, если холодильник будет иметь большой дисплей, морозилку в нижнем отделе и широкие полки;

• можно подумать об «умном» смесителе – он не даст включить кипяток (если активирован «безопасный» режим), отключит воду через определенное время. Правда, они довольно дороги;

• газовая плита обязательно должна иметь газ-контроль, причем не только духовки, но и конфорок. Идеальной будет индукционная электрическая плита – об нее трудно обжечься, ее удобно мыть, она отключается, если на нее убежала жидкость из кастрюли;

• лучше всего установить в кухне датчики дыма и датчики утечки бытового газа. Это позволит вовремя заметить проблему;

• едкие жидкости должны быть обязательно подписаны. Лучше дополнительно перманентным маркером – от уксуса часто отклеиваются этикетки, и остается «водичка» в прозрачном пластике, которую человек может перепутать с простой водой.

В более тяжелых стадиях деменции, когда самообслуживание полностью утрачено, а больной практически не осознает окружающую действительность, актуальной становится формат «тотальной безопасности». Если ваш заболевший близкий остается дома без постороннего присмотра, вышеописанных правил будет недостаточно. Такое нередко случается в реальности – не всегда есть возможность нанять сиделку, ухаживающий близкий может заболеть, и присматривать будут «набегами» другие родственники. В таких случаях я рекомендую сделать кухню максимально пустой:

• Уберите крупы, муку, другие продукты к ящики под замок, в запирающуюся кладовку, в общем, туда, где человек их не достанет.

• То же нужно сделать с лишней посудой, столовыми приборами. Оставить лучше несколько небьющихся тарелок, емкости из пластика или металлические кастрюли.

• Ножи, вилки также надо убрать, оставить безопасные ложки.

• Приходя кормить заболевшего близкого, приносите готовую еду в контейнерах, которую остается только разогреть, и уносите их с собой.

• Уходя из помещения надолго, перекрывайте воду и газовый вентиль. Иногда на вентиль приходится ставить коробку с замком или иные самодельные устройства, которые ограничат к нему доступ.

В моей практике было несколько ситуаций, рассказанных родными пациентов, когда их заболевшие деменцией близкие выдирали резиновый газовый шланг из трубы или отрывали плиту от шланга, вытащив ее на середину кухни. Я видела фотографии погрома, и, если бы я не знала, насколько неуправляемы бывают такие больные, не поверила бы, что сидящая в середине горы из макарон и гречи сухонькая старушка способна провернуть такое. Не спрашивайте, зачем они это делают – ответ вы вряд ли получите. Или услышите: «это не я», «так было», и даже «ты сама это сделала». Помните только, что все это делает их руками болезнь.

• Ванная комната и туалет. Основная опасность здесь – падения, в том числе в самой ванной, из-за луж и скользких поверхностей. Из ванной бывает сложно выбраться, можно получить травму осколками стеклянных полочек, а падение на кран или отрыв душевой лейки легко спровоцирует потоп во всей квартире. Что можно сделать для безопасности ванной комнаты:

• Лучшим решением будет замена ванной на душевую кабину с неглубоким поддоном или на душевую зону с трапом в полу. Это требует капитального ремонта в ванной комнате и далеко не всегда в принципе возможно. Просто примите к сведению, что в квартире, где есть пожилой человек, такое устройство гигиенической зоны удобнее всего – легко зайти, можно использовать стул для мытья или откидное сиденье с креплением к стене. Не помешают гигиене даже травмы, проблемы с суставами или равновесием. В развернутой фазе деменции, к сожалению, навыки гигиены утрачиваются, и может потребоваться мыть больного чаще обычного. В душевую кабину или зону человека завести гораздо проще.

• В ванной или в поддоне душевой кабины, а также на полу рядом с ванной следует разместить нескользящие резиновые коврики.

• Стеклянные полки лучше убрать совсем, заменив прочными пластиковыми или металлическими.

• Шкафчик для моющих средств хорошо бы сделать запирающимся, особенно если ваш подопечный уже себя не обслуживает, но передвигается по дому и может использовать эти средства не по назначению.

• В ванной комнате и санузле можно установить поручни, на которые можно опираться при вставании. Это очень облегчит подъем из положения сидя.

• Нередко в этих помещениях, особенно в старом фонде, двери закрываются изнутри на шпингалет или другой засов подобного типа, который открыть можно только изнутри. В доме, где есть человек с деменцией, такие засовы использовать небезопасно – человек может зайти в санузел, запереться по привычке и просто не суметь открыть дверь потом. Или упадет, а вы не сможете оперативно помочь ему. Замените засов на врезной замок-завертку, которая имеет возможность экстренного открывания снаружи запертой двери.

Итак, мы с вами прошлись по основным элементам безопасности, но, конечно, у вас могут возникнуть индивидуальные сложности. Для того чтобы вам было легче с ними справиться, предлагаю вам следующий алгоритм. Оценивая помещение, какую-то вещь в доме, где живет человек с деменцией, задайте себе вопросы:

• Буду ли я в безопасности, если эту вещь оставить как есть?

• Эта вещь (или это помещение) безопасны для подопечного?

• Сохраняется ли мой комфорт и комфорт моего близкого, если я поменяю обстановку?

• А если кому-то из нас станет некомфортно, то что можно с этим сделать?

В ситуации Ирины, о которой я рассказывала в начале главы, вопросы безопасности мы прошли быстро и без проблем. А вот с комфортом все оказалось сложнее.

Мама Ирины любила мягкое напольное покрытие, и почти все полы в ее квартире были покрыты ковролином. Он нескользкий, не задирается и безопасен с точки зрения рисков падений. Но его очень трудно отмыть. И если с пролитым чаем еще можно смириться, то с пропитавшей ковролин мочой и размазанными испражнениями все совсем по-другому. Въевшийся неприятный запах не убирался ничем, и Ирина приняла решение поменять покрытие на линолеум.

Мама воспротивилась категорически. Ухаживать за собой она не могла, но общаться была еще способна, и убедить ее, что нужен ремонт, Ирине не удавалось. Ситуация осложнялась еще и тем, что по характеру Ирина была мягкой, неконфликтной женщиной, и всем руководила в их семье авторитарная мать. До того, как с ней случилось несчастье, конечно. Но противостоять ей Ирина не могла и сейчас.

Вопрос с испорченным ковролином лежал вне границ безопасности для обеих, в зоне комфорта. Ирине было невыносимо даже заходить в эту квартиру, а мать не замечала запаха и не страдала от него, зато страдала бы, по ее мнению, от необходимости ходить по линолеуму. В таких ситуациях решение следует принимать, исходя в первую очередь из потребностей ухаживающего, и мы придумали такое решение: Ирина заказала линолеум, оформила договор с рабочими и договорилась с мужем подруги, чтобы тот пришел в назначенный день в защитном комбинезоне, похожем на те, в которых во время эпидемии ковида работали врачи в «красной зоне». Строгий мужчина с порога заявил, что ситуация чрезвычайная, в квартире появились клопы, и живут они в ковре. Забираем ковер, кладем безопасный линолеум, если что, звоните.

Все прошло отлично, и самое интересное, что после замены покрытия мама даже и не вспомнила, что ей якобы должно быть некомфортно. Ирина купила ей красивые теплые тапочки, которые гораздо легче постирать, если они испачкались, и все были довольны.

И в заключение, я хотела бы в этой главе отдельно упомянуть видеонаблюдение. Установка системы видеонаблюдения – вполне доступная услуга в большинстве городов страны, компактные камеры передают изображение по сети интернет, и вы можете подключиться к ним через мобильный телефон. Это отличный вариант, если вы вынуждены оставлять своего подопечного на какое-то время дома одного и беспокоитесь при этом, все ли в порядке. Хорошо, если камеры записывают и звук тоже.

Установить их может собственник жилья, при этом нужно предупреждать приходящих к вам людей о том, что ведется видеонаблюдение. Можно разместить наклейку с изображением видеокамеры на входной двери или показать посетителям места установки вашей оптики. Согласно закону, нельзя устанавливать их в ванной комнате и туалете, а также размещать видео с камер в сети интернет без согласия тех, кто на нем изображен.

Неочевидный, но важный плюс видеокамер в том, что они будут записывать «чудачества» вашего подопечного и могут стать весомым аргументом в конфликтах с другими родственниками. А такие ситуации возникают, увы, нередко. Екатерина, ухаживавшая долгое время за своей бабушкой, рассказала мне свою историю, где такая видеозапись сняла все вопросы.

Бабушка жила в квартире Екатерины, и когда у нее началась деменция, поначалу не требовала специального ухода. Внучка оставляла ей обед на столе, бабушка умела пользоваться микроволновой печью – жизнь шла своим чередом. Пока однажды Екатерине не позвонил взбешенный двоюродный брат, живший в другом городе. Оказывается, бабушка звонила ему и жаловалась, как плохо ей у внучки, что сидит она голодная, никто ее не кормит, и не за горами смерть от истощения. Забрать бабушку к себе внук не мог, но был полон праведного гнева: как же так, родную бабушку так мучить. Опешившая было Екатерина быстро сориентировалась и отправила ему видео предыдущего дня, где беспристрастная камера зафиксировала и обед, стоящий на столе, и пустые тарелки после того, как бабушка все съела.

Потом еще не раз Екатерина обращалась к видеокамерам, чтобы понять, действительно ли все происходит так, как говорит бабушка. Например, она заявляла, что приходила соседка и обобрала ее, украв пенсию, но, конечно же, камеры показывали закрытую входную дверь. Или утверждала, что больше не может вставать с кровати, поэтому кресло-стул и столик для еды нужно расположить рядом. При этом, находясь одна, перемещалась по квартире, пусть и с ходунками. Такое манипулятивное поведение иногда встречается у больных деменцией, особенно если до болезни они были склонны к театральности и часто «играли на публику». Видеозапись поможет вам понять, что в действительности происходит, но, скорее всего, не изменит поведения вашего близкого: даже если вы покажете ему запись, больной скажет, что такого не было, а на экране вовсе не он.

В дальнейшем в этой семье, если и возникали сложности, родные сначала уточняли у Екатерины, что произошло в действительности – бредовый компонент деменции проявляется у очень многих больных, и родным бывает непросто отличить правду от вымысла. Про бред мы будем говорить отдельно, в следующей главе, а сейчас перейдем к следующему большому камню – нарушениям памяти.

Камень 3. Сломанные механизмы памяти

– Она все время просится домой. Говорит: «Ну когда ты меня заберешь, мне домой пора». Вещи собирает, в узелок завязывает и все рвется куда-то, – Светлана устало вздохнула и посмотрела в окно за моей спиной. Там вступала в свои права зима, присыпав первым снегом дорожки на территории интерната. – Ладно, летом мы ее несколько раз возвращали, когда она блуждала по улицам с узелком этим своим, пыталась домой уехать. Что, если она сейчас уйдет? Замерзнет же… Я не знаю, что делать. И не могу ей объяснить, что она живет в своей квартире уже лет 30 как, и другого дома у нее нет. Куда она рвется, не понимаю. Может, вы знаете?

Светлана пришла «посмотреть отделение» – я называю так своего рода экскурсии для родственников, которые планируют поместить в дом-интернат своего родного с деменцией. Заранее приходят познакомиться и осмотреться далеко не все, но когда приходят, я стараюсь найти время поговорить и показать, где предстоит жить их близкому. И почти всегда родные говорят о самых тяжелых для них симптомах болезни близкого, из-за которых домашний уход стал невозможным. Это и агрессия к родным, и нарушения сна, а иногда такие вот постоянные уходы «домой» из дома, которые подвергают опасности жизнь и здоровье больного и очень огорчают их родных.

С этим камнем сталкивается большинство ухаживающих, поэтому здесь мы поговорим про память. Знать, как работает мозг и как нарушается при деменции память важно, чтобы понимать, что происходит с вашим подопечным и чего можно ожидать от него дальше.

Память – это способность нашего мозга запоминать, сохранять и воспроизводить полученную информацию. Когда мозг извлекает и восстанавливает воспоминание, мы помним все ярко и четко и абсолютно уверены в правдивости своих воспоминаний. Из-за этого между друзьями и родными случаются горячие споры, когда по прошествии лет участники какого-то события начинают вспоминать, как было дело. И тогда оказывается, что все запомнили один и тот же эпизод совсем по-разному. Это нормально даже для здорового головного мозга, а у больных деменцией, как мы помним, нарушаются связи между нейронами и уменьшается количество самих нейронов. Неудивительно, что память, которая является очень сложным процессом психики, страдает одной из первых.

Чаще всего нарушения памяти при деменции, особенно при болезни Альцгеймера, проявляются забывчивостью на недавние события, то есть страдает кратковременная память. Долговременная, которая хранит давнее прошлое, утрачивается гораздо позднее, уже при тяжелой форме болезни. Именно поэтому бабушка может переспрашивать по нескольку раз, который сейчас час или какой день недели. Или дедушка может при каждой встрече спрашивать, когда у тебя отпуск. А ты учительница в школе, и много лет у тебя отпуск в июле и августе, и он это прекрасно знал всю свою жизнь. Но забыл. И забыл, что вчера уже об этом спрашивал. Но при этом такие больные отчетливо помнят свое детство, до мельчайших деталей могут воспроизвести давнишние истории, помнят имена, даты событий и названия мест из своей юности. А что ели сегодня на завтрак, сказать не в состоянии.

Такое последовательное исчезновение воспоминаний впервые описал французский психолог Теодюль Рибо в XIX веке, и с тех пор этот механизм называется «закон Рибо». Когда я объясняю родным моих пациентов, что происходит с памятью их близкого, обычно привожу в пример луковицу. Представим, что луковица – это мозг. Внутри нее, в самой середине, находится ядро личности, наши привычки и автоматические действия. Следом слой чувств, еще выше слой языка (в том числе родного, то есть речь и способность изъясняться словами), бытовые и профессиональные знания. А тоненькая коричневая луковичная шелуха – это наши недавние события. И точно так же, как мы чистим луковицу с наружных оболочек, по закону Рибо отслаиваются сначала недавние события, а потом в порядке слоев уходят знания, находящиеся ближе к центру.

В этом механизме и кроется причина поведения больного, которое так тревожит родных. Заболевший человек может забыть, что дом, где он находится, – и есть его дом, и стремиться уехать в тот, который внутри своей памяти считает своим. Обычно это дом детства или юных лет.

Беда в том, что даже если человека привезти туда, в этот самый дом детства, это ничего не даст, ведь это будет все равно не «тот самый дом».

У него будут выцветшие обои, потемневшие от времени полы, другая мебель и даже вид из окна: деревья растут, пейзаж меняется с годами. А в голове у больного живет совсем другая картина, сотканная из его воспоминаний.

Многие родные моих пациентов говорили мне: «Мы так переживали, отдавая его/ее в интернат, что он/она будет проситься домой… Но ведь он/она и дома не находил(а) себе места. А переместиться в прошлое мы, увы, не в состоянии». Помните об этой особенности искажения памяти больных, чтобы не искать для своего близкого «тот самый» дом, а самогó близкого – по окрестным улицам.

Кстати говоря, «побеги» из дома, когда больные уходят и теряются в городе, случаются нередко. Вы наверняка могли видеть расклеенные листовки и объявления в интернете о поиске ушедшего пожилого человека. Чаще всего причина такого ухода именно в нарушении памяти: человек считает, что ему нужно попасть на работу, домой или еще куда-то. Может назвать адрес места, куда ему надо. Хорошо, если по этому адресу действительно окажется завод, школа или больница, где человек работал много лет назад. Но бывает так, что дома давно уже нет, улицы переименованы, завод продан и переделан в торговый центр. Вот и бродит по нему среди призраков прошлого запутавшийся в слоях своей памяти старичок, не в силах найти путь в реальность…

Это состояние, когда человек живет среди воспоминаний прошлого, очень характерно для развернутой деменции. И оно плохо переносится родными. Иван, мама которого поступила в интернат физически еще довольно крепкой, рассказывал о том, что им пришлось пережить дома: «Было тяжело принять, что мама тебя забыла. Или помнит, что ты для нее вроде бы родной человек, но не помнит, что сын. Считала, что я ее муж, и скандалила с Наташей, моей женой. Как только ни обзывала ее, и драться пыталась даже, хотя раньше они всегда хорошо ладили. А все потому, что память уверяла ее, что я – муж, а Наташа, значит, подлая разлучница… Тяжело было, мы тогда не могли разъехаться, жили с матерью в одной квартире. А потом она и это забыла, стала считать меня своим отцом, и стало совсем плохо. Плакала, кричала, что я маму выгнал и чужую тетьку какую-то привел. Совсем невозможно было так, понимаете? Она и нас мучила, и сама…»

Я понимала, да. Ухаживающие нередко проходят тяжелые, болезненные испытания: Иван потерял мать, хотя она была физически жива, но от личности почти ничего уже не осталось. Едва не потерял семью – его жена отказывалась жить вместе со свекровью, боясь за свою жизнь. Потому что свекровь, считая ее любовницей «мужа», неоднократно ей угрожала, налетала с кулаками. Иван почти потерял и самого себя, пытаясь собрать воедино рассыпающиеся осколки жизни.

Сейчас ему гораздо легче. Отношения в семье понемногу налаживаются, мама получает необходимый уход и лечение. Правда, уже совсем не узнает Ивана, когда он приходит ее посетить. Возможно, это и к лучшему.

А иногда бывает совсем сложно понять, что происходит в голове у больного. Если человек утратил речь, не понимает слов и никого не узнает, но способен передвигаться и действовать, могут возникать серьезные сложности. Так, например, было с Галиной. Ее деменция сложилась из-за длительного злоупотребления алкоголем и нелеченой гипертонии, и уже к 60 годам Галина совсем утратила когнитивные функции. Но не утратила силу и активность. В условиях интерната это не беда – уйти с территории не получится, затопить соседей или открыть газ тоже, но с ней беда подстерегла нас там, где мы и не ждали.

Галина время от времени пыталась убить соседок.

Подходила то к одной, то к другой, царапала, пыталась душить и выдавить глаза. Ей корректировали лечение, несколько раз отправляли в психиатрический стационар, но в какой-то момент все повторялось. Мы меняли соседок, надеясь, что найдутся те, к кому она не будет так агрессивна, и в какой-то момент так и случилось. Стала видна закономерность: нападает она только на худеньких пожилых женщин, а соседок моложе и с нормальным весом не беспокоит.

Сами разгадать загадку мы не могли, поэтому я позвонила родным с вопросом, не было ли у нее до болезни травмирующего опыта с кем-то похожим? Может, ее кто-то обижал в молодости? Пожилая скандальная соседка или кто-то из родных? Оказалось, у Галины в молодости были крайне сложные отношения со свекровью, постоянные скандалы, доходило до рукоприкладства. И внешне ее свекровь в те годы была как раз такой, как те, на кого Галина нападала: худая, беззубая и морщинистая.

С тех пор соседки Галины всегда только женщины с нормальным или избыточным весом, она больше не проявляет никакой агрессии, а я еще раз убедилась в том, что оживление воспоминаний прошлого – очень значимый механизм при деменции. Стоит помнить о том, что эти воспоминания для больного реальны точно так же, как для вас книга, которую вы держите в руках, или кресло, в котором сидите.

Заболевший человек живет в тех картинах, которые воспроизводит для него мозг, и действует, исходя из своей реальности.

Той, которая внутри его головы. Она редко совпадает с вашей реальностью, и это не ваша вина – мозг заболевшего человека не в состоянии обработать входящую информацию правильно и уже не может соотнести эту информацию с теми знаниями, которые когда-то сохранил. Но может выгрузить из хранилищ это сохраненное и поставить на полку «актуальное». И если мама называет вас именем соседки, тети или вообще вас не помнит, это не значит, что она вас никогда не любила. Или что вы для нее совсем не важны. Это значит, что воспоминания разрушены болезнью.

Иногда воспоминания не стираются, как негатив с засвеченной фотопленки, а порождают парамнезии – искажения воспоминаний. При деменции чаще всего бывает два вида парамнезий:

• псевдореминисценции – когда правда и вымысел сосуществуют в воспоминаниях больного, переплетаются в единый блок, и отличить одно от другого нельзя;

• конфабуляции – вымышленные, фантастические события, о которых больной говорит как о реальных.

Эти искажения памяти могут доставлять серьезные проблемы ухаживающим близким, да и персоналу социальных учреждений и пансионатов тоже.

Например, Лидии, которая поступила в интернат с деменцией из-за длительного злоупотребления алкоголем, черепно-мозговых травм в состоянии опьянения и венчающего эту композицию инсульта, сложно подобрать соседок по комнате. У Лидии не только неуживчивый характер, способность перемещаться с ходунками и крепкое телосложение, но и ярко выраженные ложные воспоминания. Однажды она подралась с Валентиной, которая жила в той же комнате, из-за того, что та соблазнила ее мужа. Вела себя распутно, строила ему глазки, когда он приходил в этот день с посещением, и всячески завлекала, прямо при жене! Форменное безобразие, скажете вы, так и надо этой Валентине!

Вот только муж Лидии умер за год до ее поступления в интернат. Дочь тоже умерла еще раньше, а несовершеннолетняя внучка пытается забыть годы детства, полные насилия и страданий. Я разговаривала с ее опекуном, и он твердо дал понять, что никаких теплых чувств у девочки к бабушке нет, навещать Лидию они не намерены. Но Лидия говорит, что внучка вот буквально вчера приходила, принесла конфеты, которые они с соседками уже съели. Как это – кто привел внучку? Так ее мама же и привела, отвечает Лидия и считает, что говорит истинную правду.

Дело в том, что сам больной абсолютно уверен в реальности своих воспоминаний – это особенность работы головного мозга. Для человека то, что «говорят» ему чувства (зрение, слух и прочие), и о чем «помнит» мозг, является базой реальности. Представьте, что вы весь день гладите рыжего кота, мурчащего у вас на коленях. Ощущаете мягкость его длинной шерсти, вес его тела на своих ногах, слышите довольное тарахтение. Вечером вы рассказываете дочери, как хорошо себя вел сегодня ваш Мурзик, но она почему-то не рада этому. Она говорит, что Мурзик умер много лет назад, и с тех пор вы так и не завели другого кота. Но вы же совершенно точно сегодня провели вместе с ним целый день! Вы сердитесь, не верите дочери, начинаете звать кота и искать его по всему дому, не замечая, как дочь тихонько вытирает капающие слезы. Вы не поверите, что кота не было, даже если не найдете его – значит, он где-то уснул и не слышит, или выбежал в подъезд.

Психически здорового человека с сохранной критикой можно убедить в том, что его ощущения ложны, предоставив факты. Например, фото вашей маленькой дочери двадцать лет назад, в обнимку с толстым Мурзиком. Вы знаете, что коты не живут так долго, и мозг начинает «понимать», что ошибся. А человека с деменцией убедить в этом практически невозможно – болезнь не позволяет. После той памятной драки Лидии с соседкой я попыталась было напомнить ей, что муж ее давно умер. Она мне не поверила и решила, что я просто выгораживаю распутницу Валентину. Так и пришлось расселить их по разным комнатам, и не раз еще Лидия переезжала потом из комнаты в комнату, скандаля с соседками по совершенно разным, но всегда далеким от реальности поводам.

Живя рядом с таким больным или ухаживая за ним, помните об этом как о главном факторе, который обуславливает его поведение. Человек искренне верит в реальность своих воспоминаний, мыслей и ощущений, и разубедить его крайне сложно. Вы потратите на это свое время и эмоциональный ресурс, и, скорее всего, совершенно напрасно. А иногда это может навредить – если больной все же осознает, что память подводит, а воспоминания ложны, он может сильно расстроиться. И из-за проблеска понимания, что он не в порядке, и из-за самогó события. Обычно я не советую говорить людям в деменции, что их родных нет в живых, особенно если смерть произошла недавно. Результатом будет либо истерика со слезами и возбуждением, которую вам же и придется купировать, либо агрессивное неверие в ваши слова, и это тоже не улучшит ваше состояние. И скорее всего, через некоторое время человек снова забудет о том, что вы ему говорили, так что усилия будут напрасны.

В целом, если искажения памяти вашего подопечного не опасны для больного и для вас, а также не доставляют вам неудобства, имеет смысл не пытаться его разубеждать. «Мурзик себя хорошо вел? Отлично, я рада. Пойдем пить чай».

Если же вам трудно переносить, что мама вас забыла, или что бабушка называет именем своей давно умершей сестры, начинайте общение с напоминания, кто вы для нее. Например, заходя утром в комнату к маме с деменцией, сразу с порога говорите: «Доброе утро, мама, я твоя дочь (имя), сейчас я помогу тебе встать и пойти умыться». Так у мозга заболевшего человека не будет необходимости пытаться заполнить пустоту стертых болезнью знаний о вас подстановкой ложных воспоминаний. Конечно, это работает до определенного этапа развития болезни, пока человек способен понимать обращенную речь и общаться с вами. В тяжелых стадиях деменции мозг не может воспроизвести уже никакую информацию, неважно, истинная она или придуманная в болезни. Но это уже тема будущих глав, а пока перейдем к следующему подводному камню, который подстерегает вас в этом пороге.

Камень 4. Новые психические симптомы. Тревога, депрессия, апатия, эйфория, расторможенность

– Психиатр не назначил ей никакого лечения, сказал, что депрессии тут нет. Но я же вижу, что она стала совсем не такая, как раньше! – Александр заметно нервничал, было видно, что он волнуется о состоянии мамы. У Анны Петровны была деменция в начальной стадии, ей требовалась лишь незначительная помощь в быту. Но у Александра был опыт ухода за родственницей жены, которая жила с ними до терминальной фазы деменции, и он очень переживал, что что-то упускает в состоянии мамы.

– Что именно вас тревожит в ее поведении? – спросила я. Александр задумался, стараясь лучше сформулировать свои ощущения, а затем ответил:

– Знаете, она как будто погасла. Как свечка, в которой фитиль уже почти прогорел, воска осталось на донышке: она еще теплится, но совсем не так ярко, как должна. Ей не интересно любимое вязание, не хочется выходить на улицу… Стала совсем не похожа на себя прежнюю. Я не знаю, что делать, и не понимаю, что происходит. Она же справляется пока с делами, живет одна, но я боюсь, что из-за этого опустошения она скатится в деменцию гораздо быстрее, чем если бы была активна.

Его опасения были оправданы. Александр столкнулся с проявлением одного из новых психических симптомов, которые появляются при деменции у большинства больных и могут значительно ухудшать их состояние. Это «мягкие» симптомы, здесь не требуется госпитализация или интенсивное лечение, и развивается все так исподволь, что родным сложно бывает понять, что же с больным не так. Они чувствуют, что что-то неуловимо изменилось в поведении близкого, но не могут подобрать точного определяющего слова. Проблемы касаются не нарушений памяти, речи или походки – меняется обычное поведение, и человек становится будто бы сам на себя не похож. В этой группе можно выделить четыре симптома, и Александр столкнулся с одним из них, под названием апатия.

Апатия – это одно из нарушений опоры Поведения, когда у человека пропадает интерес к окружающему миру. Со стороны она бывает похожа на проявления депрессии, однако для апатии нехарактерны печаль, чувство ничтожности, беспомощности.

Чтобы вы могли сориентироваться в том, что происходит с вашим близким, я привела для каждого из психических симптомов деменции блок критериев из нейропсихиатрического опросника NPI. Весь опросник при необходимости можно найти в приложении к клиническим рекомендациям «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста».

Итак, чтобы определить, есть ли у вашего подопечного симптомы апатии, ответьте на следующие вопросы:

• Пропал ли интерес у больного к окружающему миру?

• Кажется ли, что больной реже проявляет инициативу в выполнении каких-либо действий и менее активен, чем обычно?

• Складывается ли впечатление, что больной не склонен начинать разговор?

• Складывается ли у вас впечатление, что больной не так привязан к своим близким, как раньше, что он менее эмоционален, чем обычно?

• Можно ли сказать, что больной меньше занимается повседневными домашними делами?

• Складывается ли у вас впечатление, что больной меньше интересуется делами и планами окружающих?

• Утратил ли больной интерес к друзьям и членам своей семьи?

• Складывается ли у вас впечатление, что больной проявляет меньше энтузиазма по отношению к тому, что его обычно интересовало?

• Проявляет ли больной еще как-нибудь отсутствие заинтересованности в чем-либо новом?

Если на большинство вопросов положительные ответы, то апатия весьма вероятна.

На данный момент нет специальных лекарств для лечения апатии. Можно попробовать аккуратно «растормошить» больного, предложив ему какие-то виды деятельности и развлечения, которые ему были очень интересны ранее. Так, Александр вспомнил, что его мама всегда любила театр и с удовольствием ходила на спектакли, пока не заболела. Он пригласил ее на премьеру (пришлось преодолеть некоторое сопротивление, потому что она, казалось, не испытывала большого желания идти), помог в назначенный день собраться и отвез на одно из ее любимых представлений. Вначале оживленная и радостная, вскоре Анна Петровна сникла, то и дело отвлекалась от происходящего на сцене, а после первого акта и вовсе запросилась домой. Я заранее проговорила с Александром, что такое возможно, и не надо настаивать, досматривая спектакль до конца. Так и случилось.

В дальнейшем он пытался вовлекать маму в подобную активность, но всякий раз дело заканчивалось одним и тем же: ее усталостью, раздражением, желанием вернуться в привычную среду. И это нормально. Вы можете попытаться «растормошить» близкого, но если это не удается, не вините себя и не огорчайтесь – это особенность болезни, остается это принять и держать баланс. Если вы чувствуете в себе силы и желание предлагать близкому активность и совместные занятия, организовывать новые впечатления, действуйте, но учитывайте при этом и состояние самогó больного. То, что вы по просьбе больного ушли со спектакля раньше времени, не значит, что вы не справились со своей задачей, не смогли уговорить, настоять. Вы всё сделали верно – дали ему столько конфет, сколько он может унести в ослабевших ладонях. Столько впечатлений, сколько смог впитать разрушающийся мозг. А избыток здесь только навредит, перегружая страдающие нейроны.

Следующий важный симптом, возникающий при деменции очень часто – это депрессия. Спросите себя, выглядит ли ваш близкий грустным или подавленным? Если да, пройдитесь по дополнительным вопросам из NPI.

• Бывают ли у больного приступы безудержного плача или рыданий, которые указывают на то, что больному грустно?

• Говорит ли больной, что ему грустно, или что он чувствует себя подавленно, или, может быть, он ведет себя так, будто он грустит или чувствует себя подавленно?

• Унижает ли больной себя или говорит, что чувствует себя неудачником?

• Говорит ли больной, что он плохой человек или заслуживает наказания?

• Выглядит ли больной так, будто не верит в свои силы, говорит ли, что у него нет будущего?

• Говорит ли больной, что он – бремя для семьи или что семье без него было бы лучше?

• Выражает ли больной желание умереть, говорит ли о самоубийстве?

• Проявляет ли больной другие признаки депрессии или грусти?

Если на большинство вопросов ответы положительные, депрессия весьма вероятна.

Также можно протестировать вашего близкого с помощью шкалы депрессии Бека или Госпитальной шкалы тревоги и депрессии, они есть в свободном доступе на различных ресурсах в интернете. Кроме того, в Главе 3 первой части книги приведена гериатрическая шкала депрессии для пожилых пациентов. В случае, если набирается много данных за наличие депрессии, нужно обратиться к врачу-психиатру за назначением соответствующего лечения.

Депрессию многие недооценивают, однако у пожилых людей это одно из самых частых психических расстройств наряду с деменцией. И опасна она ничуть не меньше. По данным мировой статистики, депрессия – основная причина суицидов у пожилых людей, и с увеличением возраста их частота прогрессивно растет. Вовремя назначенное лечение может предотвратить такой исход.

Я понимаю, как трудно бывает убедить близкого человека обратиться к врачу и принимать назначенные препараты. Пожилые люди часто нетерпимы к критике, подозрительны к новым лекарствам и отказываются от лечения. Иногда надо просто принять тот факт, что вы не несете ответственность за последствия для жизни другого человека, если он отказывается принимать вашу помощь. Или если считает, что помощь должна заключаться в другом: например, «таблетки ваши – глупость, просто бросай семью и работу и переезжай ко мне». Так сказала бабушка одной из моих читательниц, которой семья предлагала помощь в лечении, уходе, в том числе найти постоянную помощницу-компаньонку. Бабушке не требовался посторонний уход, но она считала, что одна из внучек непременно должна переехать жить к ней. Просто потому, что ей так хочется. Когда стало ясно, что внучка не готова бросить свою жизнь, чтобы посвятить всю себя бабушке, которая вполне справлялась с бытом самостоятельно, бабушка предпочла завершить свой жизненный путь, выйдя в окно своей квартиры.

Внучка горевала и спрашивала себя, а потом и меня, когда нашла мой блог в «Телеграме», не было ли у бабушки психических нарушений? И можно ли было как-то предотвратить случившееся? У меня нет точного ответа на этот вопрос, хотя по ответам этой девушки я бы предположила наличие у бабушки недиагностированной депрессии. Важнее другое. Если в вашей семье случилось подобное, поймите, что ответственность за решение уйти из жизни лежит только на самом человеке. Не на вас, соседях, других родственниках или друзьях. Выбор есть всегда, но если человек без депрессии может найти в себе силы обратиться за помощью, то человек в депрессии просто не видит в будущем надежды. Именно поэтому нередко выбирает не потускневшую для него жизнь, а призрачный свет «в конце тоннеля». Наша задача – вовремя включить для него резервный свет.

Тревога – еще один стойкий и часто встречающийся симптом при деменции. Бывает ли больной чрезмерно нервным, обеспокоенным или напуганным без видимых причин? Выглядит ли он чрезмерно напряженным или беспокойным? Боится ли больной остаться без вас? Если это всё справедливо для вашего близкого, ответьте на уточняющие вопросы:

• Говорит ли больной, что обеспокоен планируемыми событиями?

• Бывают ли у больного приступы, когда он дрожит, не может расслабиться или чересчур напряжен?

• Бывают ли у больного периоды (или он жалуется), когда у него затруднено дыхание, наблюдается одышка или он вздыхает без какой-либо другой видимой причины, кроме нервозности?

• Жалуется ли больной на нервную дрожь, учащенное или усиленное сердцебиение, вызванное нервозным состоянием, притом что эти симптомы не объясняются плохим состоянием здоровья?

• Избегает ли больной определенных мест или ситуаций, которые вызывают более нервное состояние, такие как езда на машине, встреча с друзьями или нахождение в толпе?

• Нервничает или расстраивается ли больной, когда расстается с вами или с тем, кто за ним ухаживает? Держится ли больной за вас, чтобы вы от него не отходили?

Тревога мучительна и для самого человека, и для ухаживающих за ним близких. Так, дочь одной из моих пожилых пациенток с деменцией рассказывала, что мама, когда еще жила дома, звонила ей десятки раз на дню, просто потому что «мне что-то тревожно». Если дочь не могла взять трубку, она приезжала к ней на работу – ей казалось, что с той случилось что-то страшное. Это проявление болезни, следствие нарушения регуляции работы головного мозга. Убеждения, уговоры если и помогают, то очень ненадолго. Через несколько часов тревога снова накрывает человека, и очень нужно хотя бы услышать голос близкого.

Такое поведение может очень раздражать и огорчать ухаживающих, и это понятно: на то, чтобы разрешить каждую такую ситуацию, расходуются ваше время и силы. Но если на приведенные выше вопросы вы ответили в основном положительно, надо учитывать, что у близкого не было цели вывести вас из себя. В нем говорит болезнь, и эту симптоматику можно и нужно корректировать с помощью ряда препаратов, которые назначает врач-психиатр.

Однако не всегда деменция проявляется «минорными» симптомами – угнетением настроения и тревожностью. Нередко больных охватывает необоснованная длительная эйфория, и это тоже довольно тягостно для ухаживающих. Эйфория – это ощущение счастья, яркое переживание приподнятого настроения. Тогда больной становится веселым без видимых причин (ничего необычного не случилось в жизни, а он счастлив и радостен). Причем, в отличие от просто хорошего настроения, поведение человека становится вычурным, неуместным. Уточнить наличие эйфории помогут следующие критерии:

• Кажется ли, что больной чувствует себя слишком хорошо или слишком счастливым по сравнению с его обычным состоянием?

• Кажется ли больному смешным и смеется ли он над тем, что другим смешным не кажется?

• Складывается ли впечатление, что у больного ребяческое чувство юмора, что у него есть склонность хихикать или неуместно смеяться (например, когда с другими происходит что-нибудь неприятное)?

• Рассказывает ли больной анекдоты или отпускает замечания, которые сам считает смешными, но в которых мало смешного с точки зрения других?

• Склонен ли он по-детски играть или шалить, например, щипаться или дурачиться просто так, чтобы позабавиться?

• Склонен ли больной важничать или говорить, что он способен сделать гораздо больше, чем на самом деле, или что он богаче, чем на самом деле?

• Проявляет ли больной какие-либо другие признаки того, что он слишком хорошо себя чувствует или что чрезмерно счастлив?

Казалось бы, чем плохо такое состояние, ведь человеку радостно? Для самогó человека это переживание действительно приятно, но, находясь в эйфории, он может вести себя расторможено, в том числе в сексуальном плане, нарушать чужие границы (подходить к вам слишком близко, дотрагиваться и т. д.), отпускать неуместные шутки. Кроме того, больному в эйфории «море по колено», он неадекватно оценивает опасность и может получить травму в быту или на улице. Чек-лист вопросов для определения расторможенности у вашего подопечного:

• Создается ли у вас впечатление, что больной действует импульсивно, не раздумывая о последствиях?

• Говорит ли больной с незнакомыми людьми так, как будто он их знает?

• Говорит ли больной окружающим что-то нетактичное или обидное?

• Говорит ли больной грубости или скабрезности, которые обычно не говорил?

• Говорит ли больной открыто при посторонних о проблемах личного или интимного плана, которые обычно не обсуждаются на людях?

• Позволяет ли больной себе вольности, трогает ли других, пристает с объятиями так, как раньше не делал?

• Есть ли еще какие-нибудь признаки того, что больной не в состоянии контролировать свое поведение?

Специального лечения для эйфории и расторможенности нет, обычно эти состояния не длятся долго. Вам нужно помнить о том, что такие проявления возможны, и не пугаться, если такое случится с вашим подопечным, но наблюдать за его состоянием более внимательно.

Камень 5. Бытовые трудности

На это препятствие ухаживающие нередко налетают «с размаху», и оно пробивает их лодку, как внезапно появившийся из тумана айсберг пробил обшивку «Титаника». Со столь же печальными последствиями, особенно если близкие были не готовы к таким особенностям болезни.

Рано или поздно бытовые трудности настигают всех ухаживающих.

Прогрессия болезни стирает не только память и воспоминания, но и навыки самообслуживания, аккуратность, опрятность, замещая их иногда суетливостью, избыточной двигательной активностью.

Обычно это характеризует умеренную и тяжелую стадии деменции, но я встречала несколько случаев стремительно прогрессирующей деменции, когда эти нарушения появились почти одновременно с началом болезни.

Среди родственников, ухаживающих за близкими с деменцией, я встречала такое обозначение этого периода, как «фекальная стадия». В официальной медицинской литературе этого термина нет, но он довольно точно передает суть происходящего. Подразумевается неспособность контролировать дефекацию и необходимость использования подгузников и/или доставание фекалий из подгузника, размазывание их по себе и поверхностям. Это очень неприятно даже читать, понимаю. А представьте, каково ухаживающим переживать этот период течения болезни у своего близкого? Большинство родных говорили, что у них просто руки опускались, накрывало злостью, бессилием и безнадежностью, и приходило ощущение, что они на краю своих сил и возможностей.

Дальше мы поговорим об основных сложностях этого периода и о способах их пережить.

Аномальная двигательная активность – один из симптомов деменции, с которым близким трудно справиться своими силами, и который доставляет очень много бытовых сложностей. Примерно оценить этот симптом можно, ответив на вопросы опросника NPI.

• Ходит ли больной бесцельно по дому?

• Заглядывает ли больной постоянно в шкафы и ящики столов, не роется ли в них, не достает ли оттуда вещи без необходимости?

• He снимает ли больной постоянно с себя одежду, затем снова надевая ее?

• Есть ли какие-то действия, которые больной повторяет снова и снова, какие-нибудь странные привычки?

• Выполняет ли больной повторяющиеся действия, например, расстегивает и застегивает пуговицы, наматывает веревку, рвет на лоскутки постельное белье и т. п.?

• Суетится ли больной, сложно ли ему спокойно сидеть, дергает ли он ногами, постукивает ли все время пальцами?

• Есть ли еще какие-либо действия, которые больной повторяет снова и снова?

Если на большинство вопросов вы ответили «так оно и есть», рекомендуется обратиться к врачу-психиатру для назначения или коррекции имеющегося лечения.

Такая избыточная двигательная активность истощает и самого больного, расходуя и его невеликие физические силы, и силы его близких. Сын одного из моих пациентов рассказывал, что отец в какой-то момент стал непрерывно ходить по дому из комнаты в комнату, выкладывать вещи из шкафов, убирать их обратно. Он не искал какую-то конкретную вещь и не мог объяснить, зачем это делает. Говорил: «Ну, я искал вот… это» – и брал первую попавшуюся вещь, но через пару минут оставлял ее, и все начиналось сначала. Сын пытался отвлечь его, потом стал запирать шкафы, но папа переключился на кухонные ящики с посудой и продуктами, и все стало еще хуже. Помогло обращение к психиатру и назначение нейролептиков.

Однако и это не всегда помогает. Моя пациентка, назовем ее Екатерина Ивановна, поступила в интернат около двух лет назад в довольно тяжелом состоянии. Она почти не говорила, не узнавала близких. Дома с ней уже не справлялись – бурная двигательная активность более-менее утихала только на высоких дозах препаратов. Без лечения она снимала и скручивала постельное белье, рвала простыни на лоскуты, двигала мебель и переставляла вещи, а с лечением «загружалась» до состояния полной отрешенности от происходящего.

За то время, что она живет у нас, болезнь дошла до терминальной фазы, в которой человек совсем не передвигается, не может ходить, нуждается в полном постороннем уходе. Жизнь в нем еле теплится, постепенно угасая. Она давно уже не получает никаких психиатрических препаратов, ведь даже небольшие их дозы негативно влияют на нее. Сильно похудела (про церебральную кахексию мы поговорим в пятой главе этой части), совсем утратила когнитивные функции, но остаточная аномальная активность сохраняется даже сейчас. Пораженный болезнью мозг «закоротил» нейронные цепи в положении «включить движение», и она безостановочно совершает беспорядочные движения руками. Как новорожденные младенцы, которые машут руками, не в силах еще координировать движения. Только здесь оказалось «не в силах уже».

В какой-то момент она стала травмировать кожу на лице – появились и не заживали ссадины и болячки. Препараты ей уже нельзя давать по состоянию здоровья, и мы нашли другой выход – симптоматический. Сшили мягкие тканевые рукавички на липучках. Это не мешает ей двигать руками, но и не дает травмировать кожу. Такие рукавички легко можно сделать самому или купить готовые, в интернет-магазинах они обычно называются «фиксирующие варежки». В этой модификации они имеют дополнительный ремень для фиксации рук к кровати, наш самодельный вариант был без такого фиксатора.

Еще один вариант для людей, склонных перебирать или рвать вещи – это что-то, чем можно занять руки. Например, корзина с лоскутами или веревками, цельные грецкие орехи в сумке или корзине (они гремят, тактильно приятные). Родные моих пациентов иногда привозили такие пакеты с лоскутками в интернат вместе с больным; дома только так удавалось отвлечь его от порчи вещей. Если ваш близкий не ходит, можно прикрепить к кровати или устойчивой мебели рядом веревки или лоскуты тканей разной фактуры, которые он мог бы перебирать, завязывать и перекладывать.

Неопрятность, отказ от гигиены, одевания или смены белья – еще одна удручающая сложность. Многие ухаживающие отмечали такое изменение в поведении близкого: даже очень аккуратные ранее люди категорически отказывались от мытья и переодевания, отвечая: «Я мылась только вчера» (хотя это было несколько дней назад) или: «Ты врешь, от меня ничем не пахнет, я не чувствую». Причин такого поведения несколько: тут и возможные искажения восприятия запахов (их получают и обрабатывают нейроны головного мозга, и болезнь нередко нарушает их работу), и психические симптомы болезни – апатия, раздражительность, бредовые идеи (больной может считать, например, что вы собрались утопить его в ванной). Иногда они просто боятся упасть во время мытья. На помощь могут прийти те же способы уговора, что мы разбирали, когда обсуждали необходимость обследования и лечения.

Пиком бытовых сложностей можно считать тот самый «фекальный» этап, когда человек уже не в состоянии контролировать физиологические отправления и нуждается в подгузниках. И ладно бы просто в подгузниках, с необходимостью гигиенического ухода большинство родных справляется со смирением. Но иногда все становится еще сложнее.

Мать Лидии оказалась у нас уже в развернутой деменции, и в течение следующего года она прогрессировала до терминальной. Лидия не слишком часто навещала мать: эпизодически звонила, иногда приносила «гостинец» и почти никогда не оставалась у нее надолго. У каждой семьи свои истории, свои темные углы в шкафах, поэтому мы научились не осуждать такие ситуации даже в мыслях. Когда пришло время обсудить с Лидией вопросы предстоящего в ближайшем будущем погребения, она пришла ко мне на беседу и внезапно расплакалась. Это всегда хорошо, когда человек позволяет эмоциям вытечь вместе со слезами – страдающему становится легче. Вот и Лидия, успокоившись, повела рассказ о своей боли ровно, хоть и печально: «Мама всегда была очень аккуратной. Маниакальной чистюлей, я бы даже сказала. И требовала этого же от нас с братьями. Нам доставалось за неаккуратно сложенную одежду, крошки на столе… Меня она не била, но заставляла убираться. Ежедневно я вместе с ней драила дом, пока все не начинало сиять, как в операционной. Уроки – только после уборки, уже глубоким вечером. Я потом поняла, что у нее было какое-то нервное расстройство, но это меня не утешает. Я не стала совсем такой же, но физически не выношу, когда дома грязно. Видимо, мамины уроки не прошли даром. А когда она заболела и весь уход оказался на мне… Знаете, она ведь сама стала ронять крошки, забывать везде вещи… Я понимала, что она это делает не специально, но ужасно злилась все равно, не могла не раздражаться. И когда однажды я пришла с работы, а она вся в своих фекалиях, и измазана мебель, стены…»

Лидия прерывисто вздохнула, вспоминая, и продолжила: «Я ведь ее ударила. Понимаете? Не смогла удержаться, я ее несколько раз по голове ударила, по лицу, а она не понимала же ничего…» По лицу Лидии снова потекли слезы, выталкиваемые чувством вины и стыда. Вытерев щеки и помолчав немного, она немного скомкано закончила свою исповедь: «На следующий день я ее оформила в платный пансионат и стала собирать документы для интерната: несколько месяцев в частном я смогла оплатить, но больше финансово не потянула бы. И жить с ней больше я не могла. Я себя боялась в тот день, знаете… Она все мое детство заставляла меня быть идеальной, и вот такое теперь. Я просто не справилась. Ну, похоронить хотя бы смогу там, где она хотела, с отцом рядом».

Мне очень хотелось сказать ей, что она не одна такая. И она не плохая дочь и имеет право чувствовать все то, что она чувствовала в тот момент к матери. Точно так же, как болезнь растворяет личность больного, она растворяет и силы ухаживающего, забирая ресурсы. А из почти пустого состояния справляться с трудностями не может даже механизм – мощности не хватает.

Но я не сказала. Эта сильная, много перенесшая женщина мне бы просто не поверила.

Мать Лидии давно уже покоится рядом со своим мужем, и я надеюсь, что у самой Лидии все хорошо. А для тех из вас, кто ухаживает дома за близким в «фекальной стадии», я рекомендую воспользоваться опытом своих читателей и родственников пациентов и взять на вооружение следующие вещи, которые помогут вам справляться в быту:

• Боди-комбинезон для лежачих больных. Это специальная адаптивная одежда, обычно с застежкой-молнией на спине, которую больной не может расстегнуть и снять самостоятельно. Иногда что-то подобное родственники больных шьют сами, в том числе из старой одежды заболевшего близкого. Основная цель – ограничить доступ к подгузнику, поскольку нередко больные снимают их и мочатся или испражняются на пол или на постель. Рефлекс «снять белье, когда надо в туалет» сидит в мозгу достаточно глубоко, мы осваиваем эти навыки гигиены обычно даже раньше, чем начинаем связно говорить. Поэтому человек в деменции нередко сопротивляется ношению подгузников. Если нет возможности нанять круглосуточную сиделку, а такая финансовая возможность есть далеко не у каждой семьи, эта одежда – отличный вариант для сложных беспокойных больных.

• Непромокаемые наматрасники для кровати больного, которые сделаны из моющейся ткани и легко обрабатываются дезсредствами в случае необходимости.

• Одноразовые пеленки либо медицинская клеенка на матрас под простыни, если нет возможности прикрепить наматрасник.

• Рукавички, о которых я говорила выше, – тоже хорошее решение, особенно если человек маломобилен и не способен к осмысленным действиям. Такие варежки не позволяют расстегнуть липучки на подгузники и снять его, или залезть руками в подгузник.

• Моющиеся стены и поверхности. Если вы ухаживаете дома за близким в этом периоде деменции, целесообразно отвести для него отдельную комнату, максимально ее обезопасить (например, поставив заглушки в розетки, сняв висящие полки), убрать лишнюю мебель. В помещении не должно быть ковров и ковролина, лучше всего постелить линолеум, он хорошо моется. Ламинат может вздуться от многократного попадания мочи, и отмыть швы бывает сложно – запах остается. Некоторые из ухаживающих писали мне, что пришлось покрыть стены слоем моющейся краски, поскольку обои довольно быстро пришли в негодность.

И последняя сложность, о которой я хочу упомянуть в этой главе, – избыточная речевая активность. Это бывает далеко не в каждом случае деменции, так как больные разные, и у каждого деменция протекает со своим набором симптомов. Но многоречивость встречается довольно часто.

Казалось бы, разве может это доставлять неудобства близким? Ну, разговаривает дедушка сам с собой или рассказывает окружающим одни и те же истории, обычно из своего далекого прошлого. Или даже задает одни и те же вопросы, на которые вы привычно отвечаете – что же тут сложного? Или бубнит себе под нос какую-то монотонную бессмыслицу. На самом деле все сложнее, чем кажется на первый взгляд.

Представьте, что у вас в кухне капает кран. Не быстро, по капельке в минуту. Это не создаст потопа и даже не сильно ударит по кошельку. Но этот монотонный фоновый звук в какой-то момент начнет раздражать, да так, что вы положите тряпку или губку в то место, куда капает вода, чтобы его не слышать. И вызовете мастера.

В случае деменции с многоречивостью у вашего близкого остановить этот поток почти невозможно. Кратковременная память утрачивается, и человек просто не помнит, что вопрос «Какой сегодня день?» он задавал 10–15 минут назад, а до этого еще примерно 30 раз. И что много раз слышал в ответ: «Сегодня среда», тоже не помнит – новая информация не удерживается нейронами головного мозга. Для него каждый такой вопрос – первый за сегодня, как и каждая рассказанная в очередной раз история.

Но каждый такой ответ на повторяющиеся вопросы забирает у вас каплю вашего эмоционального ресурса. Вы истощаетесь, устаете и от этого начинаете злиться на близкого. Зачастую такое общение кончается вашим криком, руганью с больным и потом слезами опустошения, вины и стыда. Это нормально – люди чаще всего реагируют именно так, когда их силы на исходе. Чтобы ежеминутно контролировать свои эмоции и реакции на окружение, нужен полный кувшинчик собственных резервов. А у ухаживающих за родственником с деменцией с его наполненностью обычно большие проблемы. Особенно если ухаживающий живет в одной квартире со своим подопечным.

Вероятнее всего, вы не сможете изменить поведение близкого – эта симптоматика сложно поддается коррекции. Но можно помочь себе легче переносить неудобства, не доводя себя до всплеска негативных эмоций. Ниже я собрала способы, которые опытным путем вывели ухаживающие и которые помогали им в таких ситуациях:

• Сводить общение к минимуму. Да, это звучит странно; обычно все советуют как можно больше разговаривать с больным, поддерживать контакт, слушать и отвечать. Это может быть применимо, если вы – приходящий родственник или друг и навещаете близкого несколько раз в неделю. У вас вполне хватит сил час или два отвечать на одни и те же вопросы или слушать привычные уже истории вроде: «А помнишь, мы над Людкой из 12-й квартиры еще подшутили под Новый год: валенки ее мужа в сугроб воткнули и привязали проволокой, чтоб она не сразу достать смогла? Эх и дурачье были!» Но если вы живете вместе, и особенно если работаете удаленно или не работаете вовсе, находясь 24/7 с заболевшим близким – очень прошу, берегите себя и дистанцируйтесь. Научитесь прислушиваться к себе: как вы ощущаете себя сейчас, комфортно ли вам в этом фоновом шуме, или вы уже истощаетесь, устали и раздражены? Если устали, выйдите в другую комнату или в магазин, дайте себе передышку.

• Используйте беруши, если вас утомляет монотонное повторение одних и тех же слов. Как правило, люди в деменции способны долго разговаривать сами с собой, не требуя от вас реакции. Поэтому, если вы готовите ужин для семьи, а бабушка сидит с вами в кухне и «фонит», ограничьте себе «входящие звонки».

• Не разубеждайте близкого, если его воспоминания и рассказы становятся фантастическими, и вы точно знаете, что такого не было. Согласиться с тем, что дедушка всю жизнь носил бабушку на руках, дарил ежедневно цветы и конфеты – это сохранит ваши силы и энергию гораздо вернее, чем попытки напомнить бабушке, что дед был гулякой и пьяницей.

Помните главное правило? Безопасность и комфорт для вас и вашего близкого. Общение – это про комфорт, в первую очередь ваш.

Близкий, вероятнее всего, очень скоро забудет и ваши ответы, и ваше молчание, так стоит ли расходовать последние крохи сил впустую?

Камень 6. Пирамиды потребностей. Баланс

Вы наверняка уже слышали про «пирамиду Маслоу» – иерархию основных потребностей человека, оформленную в виде пирамиды из пяти слоев. Внизу пирамиды лежат физиологические потребности, нужды тела (еда, вода, сон, тепло). Дальше идет слой безопасности: это и безопасность тела, его физическое здоровье, и безопасность личности (жизнь без страха). Еще выше стоят социальные потребности: сюда относятся общение, дружба, привязанность, любовь, то есть все то, что человек получает во взаимодействии с другими людьми. Следом – потребность в уважении и признании, и на самом верху – самореализация, творчество, то есть потребности личности.

Потребности должны удовлетворяться, начиная с основания пирамиды. То есть сначала заботимся о базовых нуждах тела и о безопасности и только потом поднимаемся выше. Логично, что голодный замерзающий человек меньше всего думает о творчестве и вдохновении, не правда ли? Ему бы дров для костра найти, да еду раздобыть сначала. А вот если нижние уровни пирамиды выстроены и держатся крепко, у человека возникает нужда в удовлетворении потребностей следующего слоя.

Понимание законов работы этого механизма может очень помочь людям, ухаживающим за своими тяжелобольными родственниками. Давайте посмотрим, как именно.

В уходе за больным есть два полюса, которые взаимодействуют друг с другом. Это тот, кто осуществляет уход, и тот, кто в этом уходе нуждается. Между ними протягиваются сотни ниточек, как между нейронами в головном мозге. Вы их не видите, но они есть. Это тарелка супа, поданная вами бабушке, и ее беспомощная улыбка при взгляде на ложку, которой она разучилась пользоваться. И ваш измученный вздох, и вышедший из моды за несколько лет без поездок на море купальник, потому что какое может быть море, когда не на кого оставить…

Два человека друг напротив друга, и у каждого есть свои потребности. Те самые, по пирамиде, но так как полюса ухода связаны друг с другом неразрывной пуповиной, то и потребности одного полюса очень влияют на потребности другого. Например, бабушка не может себе готовить, ей надо накладывать еду и следить, чтобы ела. Вы удовлетворяете ее базовую потребность в еде, готовя для нее и приходя кормить, но устаете ужасно, и ваша потребность в отдыхе проседает. Вы устаете, выгораете, незакрытая потребность «ноет», мешая подниматься к следующему уровню.

В паре ухаживающий – подопечный вы – «взрослый» полюс, от которого зависит благополучие вас обоих.

Для сохранения собственной целостности вам нужно хорошо понимать, какие именно ваши потребности не удовлетворяются, и учиться соблюдать баланс между вашей пирамидой и пирамидой подопечного.

Допустим, с вами живет бабушка, которая эпизодически забывает чайник на плите, может оставить открытыми воду и газ. Вас это тревожит, вы не можете нормально работать и отдыхать, потому что пока вы не дома, червячок страха за жизнь бабушки и свое жилье вас понемногу гложет. Это потребность в безопасности, причем у вас обоих она проседает, хотя бабушка с деменцией этого может уже не понимать. Что делать: очевидно, требуется найти решение для устранения угрозы. Это может быть дневная сиделка, видеонаблюдение в квартире + соседка по подъезду, которая всегда дома и которой вы доверяете ключи от квартиры, чтобы в случае чего она могла зайти и выключить воду. Это может быть список дел для выхода из дома, наклеенный на входную дверь: перекрыть газ и воду, обесточить розетки в комнате бабули, например (зависит от имеющейся проблемы). Да, и оформление в пансионат или государственный интернат – тоже решение.

Это только одна из потребностей начальных уровней. А для того, чтобы «диагностировать пробои» в своей пирамиде, надо пройтись по ней снизу-вверх. Оценить, все ли работает как надо в вашей системе потребностей, на которую влияет ситуация ухода за тяжелобольным. Вы в состоянии есть нормально или перехватываете на бегу, потому что не успеваете? Как это исправить? Заказ готовой еды, делегирование готовки другим членам семьи, кухонные гаджеты типа мультиварки и т. д., пересмотр своего меню в сторону упрощения и прочее.

Хорошо ли вы спите или у вас бессонница от усталости и тревоги/депрессии? Если потребность в сне недостаточно удовлетворена, что можно сделать? Консультация психиатра для подопечного и/или для вас, по показаниям препараты от бессонницы, тревоги, депрессии подопечному и/или вам, строгая гигиена сна для вас, объяснение домашним, что вам НУЖНО спать, а значит, вам требуется помощь в ряде обычных дел, которые вы можете не успевать делать вовремя, воруя время у ночного сна. Ночная сиделка для вашего подопечного, как вариант.

В безопасности ли ваше здоровье, или вы игнорируете тревожные сигналы вашего тела, которое может начать болеть чем-то серьезным, пока вам все некогда дойти до врача? «Давление? Ладно, пройдет… Болит что-то за грудиной все чаще? Да это просто спина, наверное, бабушку ворочаю много…»

Давно ли вы выходили куда-то с подругами? Ездили в отпуск с любимым? Общались с родными и друзьями открыто, спокойно и в удовольствие? Вы можете думать, что вам это неважно, но это ловушка разума. Ваше тело ощущает потребность в общении, социальных взаимодействиях, хотя разум может это игнорировать, ведь вам некогда, да и неприлично думать об отпуске, театре с подругой или посиделках дома у друзей, когда у вас на руках бабушка, постоянно требующая вашего внимания, жалующаяся вам, что вообще все болит, вас постоянно дома нет и вы плохая внучка.

Пройдитесь по своей пирамиде, отметьте те места, где из нее выпали кирпичики, и подумайте, как можно поправить дело именно в вашей ситуации.

Запомните следующее:

• Нет неважных уровней! То есть, выйти на прогулку или в театр не менее важно, чем приготовить себе еду. Смысл не в том, что нижние уровни важнее, смысл в том, что их нужно закрывать в первую очередь. Делать это надо для того, чтобы открыть дверь, ведущую на верхние уровни. Если доступа нет из-за недостроенного предыдущего уровня, боль от нереализованных потребностей уровнями выше будет сохраняться. Вам станет очень трудно ими заняться и их закрыть, пока нижние не в порядке.

• Чтобы кому-то что-то дать, это что-то надо иметь. Если вы – пустой сосуд, потрескавшийся от усталости, то как сможете вы наполнять сосуды ваших родных и близких тем, что они от вас требуют: нежностью, любовью, заботой? Да и сосуд вашего подопечного будет тоже оставаться пустым, если у вас не будет сил дойти до родника и его наполнить.

Как я уже говорила, обе пирамиды, ухаживающего и подопечного, неразрывно связаны прочным канатом, на котором строится качество жизни вас обоих. Но если с вашей пирамидой все более-менее понятно, то как быть с потребностями больного деменцией? Есть ли они вообще, кроме физиологических?

Когда у человека развивается деменция, и он теряет способность себя обслуживать, ухаживающие концентрируются в основном на первых двух уровнях пирамиды: базовых потребностях (в еде, одежде) и безопасности. Отчасти это оправдано – угасает ядро личности, а значит, первыми уходят «поздние» корковые функции мозга: сложные моторные навыки, абстрактное мышление и многое другое. Ну и какая тут может быть самореализация?

Чтобы понять особенности этой рассыпающейся на кирпичики пирамиды, надо вспомнить, что происходит с когнитивными функциями людей с деменцией. Обычно мышление упрощается, концентрируется вокруг бытовых задач, люди многое забывают, становятся малоактивными, и память возвращает их в молодость. Возникает двойственность восприятия действительности, когда они видят окружающее, но мозг, накладывая изображение на сохранившиеся только старые воспоминания, делает неверные выводы – и дочка становится мамой, 80 лет превращаются в 30. Но пирамида потребностей сохраняется, хотя безжалостный ветер беспамятства раскачивает и сдувает в итоге этажи, начиная с верхнего.

Понаблюдайте за своим подопечным. Нередко родные жалуются, что бабушка собирает и комкает в углу постельное белье или рвет на лоскутки простынь, или уничтожает страницы книг. Чаще всего внутри своей головы она при этом делает уборку дома, работает швеей на заводе, проверяет тетради. Она самореализуется, хоть и через кривое зеркало деменции. И хорошим выходом будет попробовать дать ей такую возможность.

Установите замочки на шкаф, а ей дайте ворох лоскутов, которые почти бесплатно можно найти в магазинах ткани – пусть рвет их на ленты. Принесите ей бесплатные рекламные газеты, коих обычно полно в разных ТЦ или даже в подъездах. Дайте несколько пластиковых баночек и пакетов, в которые она могла бы складывать эти свои лоскутки – к нам и поступали с такими пакетами подобные бабушки, и мы сами, случалось, организовывали их при необходимости.

Следующий уровень вниз – уважение. Тут тоже бывает конкретное проседание, особенно когда человек уже в глубокой деменции. Тогда обычная смена подгузника и белья, производимая молча и без предупреждения, делает человека кем-то совсем неживым и бесправным.

Старайтесь разговаривать с вашим подопечным во время гигиенических процедур, расскажите, что вы сейчас будете делать, можно комментировать свои действия. Или говорить на отвлеченные темы. Если человек слеп или не слышит, не бросайтесь его вертеть и поднимать без предупреждения, дотроньтесь, обозначьте свое присутствие. Здесь тоже очень важен баланс и разумный подход, не нужно подчинять всю свою жизнь капризам больного, идеальна будет твердая, взвешенная позиция ухаживающего «взрослого».

Дальше идет серединка пирамиды – общение. Его часто не хватает таким больным, отчасти из-за их нарушений, отчасти из-за стеснения и боли родных, которым трудно общаться с заболевшим близким. Дома обычно таким людям включают телевизор, и все на этом. В этом плане интернаты дают больше контактов, чем одинокое сидение в запертой квартире, когда дочь приходит на полчаса после работы. Если нет возможности пригласить сиделку для общения и контроля, посмотрите, нет ли в вашем городе возможности дневной занятости (по состоянию здоровья подопечного, конечно) или иного способа организовать досуг и общение. Нередко одно это «оживляет» человека, возвращает некоторый интерес к жизни.

Два нижних этажа – безопасность и физиология – остаются такими же, как и у всех. Быть сытым, в тепле и спокойствии нужно каждому человеку, независимо от его психического состояния.

И в заключение еще раз напомню про баланс и приоритеты. Не жертвуйте своей жизнью, ремонтируя рассыпающуюся пирамиду вашего подопечного. Если у вас больше нет сил, найдите в себе мужество признаться в слабости, попросить помощи и поддержки. В конце концов, даже вечно держащий небо атлант Атлас однажды-таки попросил Геракла его подменить. А если вопреки всему вы продолжаете держать свое неподъемное небо, имейте смелость и в этом себе признаться: значит, ваша тяжкая ноша дает вам уважение окружающих, самоуважение через социально одобряемые действия и реализацию посредством этого. Насколько велика окажется уплаченная вами цена, решать только вам и никому больше.

4. Порог истощения, или «У меня больше нет сил»

– Юля, она совершенно поменялась! Вся погружена в эту болезнь и полностью слилась с бабушкой! Ты представляешь, она даже стала говорить, как молодая мать о ребенке: «Мы сегодня плохо поели» – хотя вообще-то это она бабушкина дочь, а не наоборот! – Настя нервно всплеснула руками, едва не смахнув со стола чашку чая.

Мы дружили очень давно, и я знала, что, если обычно сдержанная и спокойная подруга не замечает окружающих, ситуация действительно серьезная.

Бабушка Насти уже много лет болела сосудистой деменцией. Когда стало ясно, что бабушка больше не может жить одна, мама Насти, Елена Викторовна, забрала ее к себе домой. Казалось, в просторной трехкомнатной квартире места хватит и бабушке, и Елене Викторовне с мужем, и даже Насте, которая хоть и жила уже самостоятельно, частенько забегала к родителям – проведать, помочь или просто поболтать.

Сначала все шло по плану. Помогло то, что болезнь бабушки прогрессировала медленно и по очень спокойному сценарию – без излишней активности, бреда, агрессии и прочих тягостных симптомов. Елена Викторовна ушла на удаленную работу и неплохо справлялась с уходом за мамой, но та все равно постепенно угасала. Тихонько таяла, как догорающая свеча. И вместе с ней менялась и дочь: исчезли присущие ей жизнелюбие и оптимизм, стали неинтересными любимые хобби. Настина мама стала тревожной, отказывалась от столь любимых ею встреч с близкими подругами со словами: «Как же я маму оставлю, ей же нужно…» Далее следовал длинный перечень возможным проблем, с которыми ну никак не справиться без ее, Елены Викторовны, очного присутствия. Даже с помощью Насти и ее отца. Предложения нанять сиделку, чтобы облегчить уход за уже немобильной на тот момент больной, Елена Викторовна категорически отвергала, даже сердилась на родных – как можно, чужого человека в дом пустить! И вообще, сиделки все бестолковые и непрофессиональные, говорила она.

Настя беспокоилась не напрасно: у многих ухаживающих, особенно при длительном совместном пребывании с больным деменцией, возникают похожие проблемы. Их причины кроются и в изменении привычного образа жизни, и в многочисленных новых обязанностях по уходу за другим человеком, которые рано ли поздно истощают ресурс. На привычные, любимые ранее занятия может не хватать времени; друзья, получив очередной отказ встретиться, перестают приглашать… Человек выпадает из социума, что обычно тяжело переносится.

На фоне этого ухаживающий «замыкается», фокусируется на болезни близкого, и тогда между ним и его подопечным развиваются своего рода созависимые отношения. Многие из тех, кто прошел этап длительного домашнего ухода за человеком с деменцией, отмечали у себя типичные симптомы: сужение интересов до круга обязанностей по уходу, отказ от любой помощи, отказ от отдыха и личного времени (в основе этого лежит тревога, что помощник не справится с уходом). Привычка постоянно держать окружающее на контроле, «мониторить обстановку» не отключается даже в безопасных ситуациях, например, в компании близких друзей, а это сильно расходует эмоциональный ресурс.

Часто у ухаживающих снижается настроение, возникают депрессивные мысли и чувство вины за якобы недостаточно хороший уход, ведь больному не становится лучше. Из-за этой гложущей вины человек лишает себя права радоваться жизни и отдыхать. И даже если желание отдохнуть все же возникает, у некоторых ухаживающих это уже не получается – не хватает сил.

Так, например, случилось с одной из читательниц моего блога, которая ухаживала за папой с деменцией. Наталья очень любила театральные постановки, но не помнила, когда последний раз была на спектакле, ведь все свободное время занимал уход и обязательные домашние дела: ежедневная стирка испачканных вещей, приготовление протертой пищи и прочие заботы. Однажды на день рождения подруга подарила ей билет на спектакль с ее любимыми актерами, и Наталья даже пошла на него, попросив соседку побыть с отцом.

Представление так и осталось недосмотренным, Наталья покинула театр в середине пьесы. С горечью писала потом, что не могла сосредоточиться на сюжете, все время проверяла телефон, не написала ли соседка, не случилось ли чего? Раздражали звуки, свет софитов и другие люди. Только вернувшись домой и застав идиллическую картину – соседка читала вслух мирно дремавшему папе, – Наталья опустилась на стул у двери и расплакалась. От облегчения, усталости и внезапного понимания, что ей, наверное, тоже нужна помощь.

Это очень сложный порог. Ухаживающие могут жить в таком истощенном состоянии довольно долго, как правило, на чувстве долга и ответственности перед близким. Особенно страдают люди, склонные к перфекционизму в делах, «хорошие девочки» (и мальчики, пол здесь не имеет значения). Психологи даже выделили такой синдром, когда «хорошая девочка» живет по принципу «Что люди скажут?» и всегда должна быть для всех хорошей. Это значит удобной, социально одобряемой, не мешать и не жаловаться, справляться самой и всегда быть в идеальном состоянии. Но ведь так не бывает, мы все живые люди, и даже в самой спокойной, беспроблемной жизни случаются периоды усталости, разочарований и неудач. Что уж говорить про крайне тяжелый домашний уход за больными в развернутой фазе деменции. Но если человек привык всегда держать лицо, рано или поздно он устанет настолько, что только эта маска и останется. Ненастоящее лицо хорошей девочки, за которым от самогó человека осталась только тень. Это очень грустно видеть. Поверьте мне, я наблюдала таких истощенных ухаживающих не раз и не два, и даже не десять.

Больно видеть, что молодая еще женщина выглядит сестрой своей матери, за которой ухаживала 5–7 лет, пока не стало совсем тяжело. Или слышать от дочери поступающего в интернат больного: «За ним мама смотрела, у нее болячек миллион, но она ни в какую не хотела даже на профилактический прием к врачу сходить. Времени все не было. И от помощи отказывалась. А теперь у нее рак, запущенный, и отца все равно пришлось в интернат оформить, да только поздно». Ее отец был в терминальной деменции и совершенно не осознавал действительности. В его случае это даже хорошо, ведь он так и не узнал, что несколько месяцев спустя его жена скончалась от поздно выявленного рака, а дочь, сообщив мне об этом, горько сказала: «Я ведь обоих сразу потеряла, папу давно уже, а теперь и маму. А ей 60 лет всего, она нам всем так нужна… Почему она меня не слушала, когда еще не было поздно?»

Мы не можем знать, что приготовила для нас и наших близких жизнь. Когда будут светлые дни, а когда наступят тяжелые испытания. Но если ваше испытание – это уход за близким в деменции, пожалуйста, обратите внимание и на себя тоже. Если вы узнали свою ситуацию в описанных выше примерах, вам имеет смысл прислушаться к следующим рекомендациям:

• Не бойтесь просить о помощи и принимать эту помощь от своих родных, находя время для отдыха вне дома.

• Оставьте перфекционизм за порогом вашего дома и закройте дверь на ключ. Мир не рухнет, если вы не протрете пыль лишний раз или не вымоете вечером посуду, если валитесь с ног от усталости. Или не в силах читать вслух бабушке, которая просит ей почитать, потому что весь день готовили, стирали и отмывали дом.

• Помните, что вашего близкого меняет болезнь, разрушая личность. И это не он говорит вам злые слова или ведет себя ужасно, точнее, не тот «он», которого вы любили и который любил вас. Это другая, измененная личность, а в тяжелой и терминальной стадиях болезни – пустая оболочка, где уже нет вашего близкого. Помните и старайтесь не принимать его слова близко к сердцу.

• Обратитесь в врачу-психиатру или психотерапевту, если чувствуете, что ваши силы на исходе. Иногда ухаживающий не осознает, что у него развилось тревожно-депрессивное расстройство или другое «мягкое» заболевание психики. Это сильно ухудшает ваше качество жизни, и вовремя начатое лечение может очень помочь. Не стыдно обратиться за помощью в трудной ситуации и не стыдно признаться себе и другим, что вам тяжело. И даже, что вы едва держитесь.

• Берегите себя.

Далее мы разберем основные трудности, которые могут встретиться на этом этапе болезни близкого. Деменция протекает очень по-разному, и какие-то из подводных камней могут вас совсем не коснуться, а другие встретятся даже раньше. Я собрала их именно здесь, поскольку это самые сложные, истощающие родных симптомы. В конце главы мы обсудим разные варианты ухода, которые можно выбрать, если вы больше не в силах ухаживать за заболевшим близким самостоятельно дома.

Камень 1. Бредовые идеи

Нина узнала, что она ворует у бабушки пенсию, морит ее голодом и даже бьет, от соседки. Сначала она стала замечать, что соседи начали ее сторониться, не улыбаются при встрече, некоторые даже не здороваются больше. Не то чтобы многоквартирный подъезд крепко дружил семьями, но раньше все соседи были приветливы и вежливы. Что произошло, Нина не догадывалась, ведь она вела себя как обычно, ничего плохого не делала.

Выяснилось все почти случайно однажды, когда она шла домой из магазина, и в руках у нее оборвался пакет-майка. Продукты рассыпались, Нина стала их собирать, и гулявшая рядом с собачкой Елена Николаевна вдруг злобно прошипела: «Что, зажралась совсем, с бабкиных денег-то? Пакет вон лопается, а старушку голодом моришь!» Нина остолбенела и даже не смогла спросить, о чем вообще речь. Но эта фраза не выходила у нее из головы, и тем же вечером она написала мне с вопросом: а не может ли здесь быть дело в болезни бабушки?

Таисия Петровна переехала к внучке по ее настоянию; Нина видела, что бабушка уже не справлялась одна с домом в деревне. Другие родственники были далеко, и Нина забрала бабушку в свою квартиру. Та быстро освоилась на новом месте, перезнакомилась с соседками и все лето проводила на лавочке у дома. Бабушка уже не готовила еду, не могла купить продукты в магазине или постирать вещи, но разогреть приготовленное вполне была способна, как и вымыться или одеться. Нина списывала это на новизну городской жизни, но теперь серьезно задумалась: а все ли так просто, как ей кажется?

Бредовый компонент деменции может дать о себе знать даже раньше, чем появятся нарушения памяти и самообслуживания. И это довольно частый психический симптом деменции, с которым сталкиваются ухаживающие близкие; около трети больных продуцируют бред ущерба, воровства, преследования или ревности.

Бред развивается из-за поломки мышления, вызванной болезнью, когда у человека возникают ложные убеждения. Например, он уверен, что соседи приходят и воруют его пенсию, или кто-то подсыпает отраву в его еду, или тайком портит вещи в доме.

Бред всегда безоснователен, убеждения ни на чем не строятся, противоречат фактам, но при этом разубедить больного невозможно.

Даже если вы покажете человеку кошелек с «украденными» деньгами, который он сам же положил себе под матрас, это ничего не изменит – он все равно будет стоять на своем и считать всех вокруг ворами.

Еще одна важная особенность состоит в том, что бред не всегда легко распознать сразу. Чаще всего он звучит довольно логично для окружающих, и многие легко верят в то, что дети морят голодом мать и обирают ее. Даже когда дом полная чаша, и бабушка живет в довольстве, не выглядит изможденной и брошенной. Более того, иногда ухаживающие принимают на веру бредовые измышления больного, даже если сами уже страдали от этих проявлений болезни близкого.

Так, например, сын моей пациентки позвонил однажды после посещения матери в негодовании на то, что ее обижают соседки по комнате. Отнимают еду, обзывают ее, одна даже ударила! Нет, сам не видел. Но она же говорит это, вы хотите сказать, что она врет?

Я напомнила ему, что в психиатрическом стационаре, откуда его мама поступила к нам, она точно так же говорила это все, но уже про сына. И спросила, не было ли похожих высказываний дома? Он сказал: «Да, нас вся родня считает извергами теперь, она именно это всем и говорила. Но ведь все так убедительно…»

Обычно в бред вплетаются те, кого больной видит чаще всего: ухаживающие близкие, сиделка, иногда даже любимый телеведущий или актер. Но если в то, что популярный исполнитель залезает в окно на пятом этаже типовой многоэтажки, поверить сложно, то в непорядочность детей, издевающихся над несчастной бабушкой, верится вполне.

Для того чтобы сориентироваться в симптоматике бреда, ухаживающему за близким можно ответить на вопросы опросника NPI.

• Считает ли больной, что он в опасности, что кто-то хочет причинить ему вред?

• Считает ли больной, что у него постоянно что-нибудь крадут?

• Считает ли больной, что у его супруги/ее супруга есть любовник/любовница?

• Считает ли больной, что в доме живут непрошеные гости?

• Считает ли больной, что его супруга/ее супруг или другие люди на самом деле не те, за кого они себя выдают?

• Считает ли больной, что его дом – это не его дом?

• Считает ли больной, что члены его семьи хотят бросить его?

• Считает ли больной, что известные люди, появляющиеся на телевизионном экране или в журналах, находятся у него дома? (Пытается ли он говорить и общаться с ними?)

Если большинство ответов положительные, больному требуется психиатр для подтверждения диагноза и назначения лечения; существуют препараты, ослабляющие интенсивность бреда и даже убирающие его совсем. Сложность в том, что больной, уверенный, что родственники желают ему зла, может отказываться от осмотра врача и от лечения. В тяжелых случаях, когда бред создает опасность для больного (например, полный отказ от еды и воды из-за боязни «отравиться») или его близких (попытки нанести травму), может потребоваться экстренная госпитализация в психиатрический стационар.

Таисии Петровне госпитализация не потребовалась, а вот консультация психиатра внесла ясность: деменция подтвердилась, было назначено лечение, и бредовые мысли стали не так ярко выражены. Нина предупредила соседей, что бабушка нездорова, и инцидент был исчерпан. Но так бывает не всегда; нередко даже близкие люди не верят, что ухаживающий не делал всего того, в чем его обвиняет больной с выраженным бредом. Особенно если родня лишь созванивается или изредка навещает, ведь в телефонном общении больные могут довольно долго казаться вполне нормальными.

Что может помочь вам в ситуации бреда у близкого, помимо уже сказанного выше:

• Не пытайтесь разубедить больного. Вы знаете, что ваша дочь живет за сотни километров и никак не может по ночам забираться в комнату, чтобы дождаться, когда бабушка выйдет и забрать из-под матраса ее пенсию. Это звучит абсурдно для всех, кроме заболевшего деменцией человека – его головной мозг выстраивает совершенно иную реальность, и его умозаключения для него так же истинны и непоколебимы, как то, что солнце садится на западе, а поднимается утром на востоке. Вместо этого попробуйте переключить внимание человека на что-то другое: «Надо же, как интересно, а вот скажи лучше, как твоя больная рука? Не нужна ли тебе еще мазь для нее?» Это «другое» должно быть важно для больного, то есть отвлечь на пролетевшую за окном птичку вряд ли получится.

• Если отвлечь не удается, можно попробовать неожиданно согласиться с больным. Мол, да, все верно ты говоришь, все так и было. Я виновата, исправлюсь. Способ неоднозначный, подсказан ухаживающими родственниками, которые опытным путем обнаружили этот эффект «стоп-крана». Выстроенная линия поведения больного рушится, когда вы ведете себя не так, как ожидает его мозг. В теории вы должны доказывать свою невиновность, спорить и скандалить, и когда вы вдруг говорите что-то не соответствующее ожиданиям, например чистосердечно признаетесь, что специально переставили ночью все его любимые книги на полках, он обескуражен. Способ неудобен тем, что признаваться в глупых или злых проступках, которых ты не совершал, очень неприятно. Кроме того, можно добиться противоположного эффекта, углубив бред. Используйте этот прием с осторожностью.

• Контролируйте безопасность бреда для вас и близких. Если больной агрессивно настроен в отношении живущих рядом, он может причинить кому-нибудь физическую травму. Так, у меня была пожилая пациентка, которую семья поместила в интернат после нападения на маленькую внучку. Причиной был бред – больная считала, что внучку подменили враги, и вместо нее теперь по дому ходит какое-то чудовище. Если его убить, внучку вернут обратно. К счастью, в этом случае все обошлось сильным испугом у девочки, но до таких ситуаций лучше, конечно же, не доводить.

• Используйте смекалку. Нередко удается стабилизировать состояние больного, изменив внешние условия, например, одному из больных с бредом воровства близкие регулярно отдавали «найденную полицией у вора пенсию», состоящую из напечатанных на цветном принтере банкнот. Дедушка не выходил на улицу, не мог отличить настоящие деньги от напечатанных, зато был спокоен, сидя на своих несметных «богатствах».

• Держите под рукой копии медицинских документов вашего подопечного, особенно заключения от врача-психиатра. Бред ущерба и воровства, который встречается чаще других бредовых идей, нередко требует от больного активных действий, например вызывать полицию. Справка от врача в этом случае пригодится. Однажды я консультировала такую семью, где престарелая мать регулярно обвиняла ухаживающую за ней дочь и ее мужа в воровстве. Пенсию приносил на дом сотрудник почты, бабушка пересчитывала деньги несколько раз в присутствии почтальона и дочери, в том числе под видеофиксацию. Но как только за почтальоном закрывалась дверь, начинались обвинения в воровстве: «Денег должно быть больше, вы украли». Убедить пожилую больную в обратном, показав сумму в квитанции и видео, где бабушка сама же эту сумму озвучивала пять минут назад, было невозможно. Больная вызывала участкового, выяснения отнимали много времени и сил у близких. После официального подтверждения диагноза проблем с участковым стало меньше, а там и назначенное врачом лечение подействовало.

Камень 2. Галлюцинации

Галлюцинации – это обман восприятия, при котором человек чувствует то, чего в реальности нет. При деменции они чаще всего зрительные, когда человек видит людей, знакомых и незнакомых, животных или предметы. Иногда они сочетаются со звуковыми, тогда воображаемый человек что-то говорит, а предмет издает соответствующий шум. Галлюцинации чаще всего встречаются при деменции с тельцами Леви, это один из основных ее симптомов, который может появляться даже раньше когнитивных нарушений. Деменция при болезни Альцгеймера также может сопровождаться галлюцинациями разного характера, что доставляет определенные сложности в итак непростом уходе за больным.

Представьте, что вы пришли вечером с работы и обнаружили обычно спокойную бабушку в состоянии, близком к панике. Она говорит, что в доме грабители, они ходят по комнатам, ищут деньги и только чудом ее не убили. В первые минуты вы верите этому, затем понимаете, что дверной замок и окна в порядке, следов погрома нет. Начинаете расспрашивать бабушку, и она вдруг отвечает: «Да вот же он стоит, за шкафом, мужик здоровенный!» За шкафом только вешалка с ее же халатом или вообще пустая стена. Вы смотрите на бабушку и понимаете, что она не шутит и не специально так говорит, чтобы вас огорчить. Она действительно видит то, о чем говорит.

Можно пройти опросник NPI, положительные ответы на вопросы которого говорят о вероятном наличии галлюцинаций.

• Рассказывает ли больной о том, что слышит голоса, или ведет себя так, будто слышит?

• Разговаривает ли больной с людьми, которых на самом деле нет рядом?

• Рассказывает ли больной о том, что он видит то, чего не видят другие, или ведет себя так, будто видит то, чего не видят другие (людей, животных, свет и т. д.)?

• Говорит ли больной, что чувствует запахи, которых не чувствуют другие?

• Рассказывает ли больной о том, что он чувствует прикосновения или показывает каким-либо иным образом, что он чувствует, будто по нему что-то ползает или его трогают?

• Рассказывает ли больной о том, что он чувствует какой-то вкус без каких-либо на то причин?

• Рассказывает ли больной о том, что у него возникают какие-либо другие необычные сенсорные ощущения?

Галлюцинации, как и бред, являются реальностью для мозга больного человека. В результате поломки систем взаимодействия между нейронами мозг считает, что органы зрения передали определенную картинку, и действует в соответствии с этими данными. То есть глаза и уши у больного в порядке, проблема не в них, а в поврежденном «процессоре» того суперкомпьютера, которым является тело человека. В случае бредовых идей человек не видит несуществующего, он в этом просто твердо уверен. «Я знаю, что Джонни Депп каждый день, пока я хожу в туалет, влезает в окно и меняет мою еду на невкусную и испорченную. Нет, ни разу не видел Джонни в квартире, но это неважно, я знаю» – так выглядит бред. А «вот же тут у холодильника он стоит, Джонни этот, который пирата играл в фильме. Достал суп и лимон в него выдавил, поганец этакий!» – это уже галлюцинации. В обоих случаях вы вряд ли сможете убедить подопечного, что ему это только кажется. Обычно попытки опровергнуть слова больного создают у него ощущение, что им пренебрегают, его чувства не воспринимают серьезно – вы же помните, что для больного и бред, и галлюцинации абсолютно реальны?

Иногда случается, что мы принимаем за галлюцинации реальные события, поэтому в сомнительных случаях нужно сперва убедиться, что это действительно обманы восприятия. Особенно если ранее у больного они уже случались. В моей практике был случай, когда дочь ухаживала дома за мамой с деменцией, и в какой-то момент старушка стала вечером просить дополнительную порцию еды на завтра, «для Васи». Вася был сыном этой старушки, страдал алкоголизмом и не работал, сестра не поддерживала с ним отношений. Поэтому сначала восприняла слова матери как проявления галлюцинаций. Однако позже выяснилось, что непутевый брат действительно стал приходить в дом сестры днем, пока хозяйка была на работе, и есть обед, оставленный ею для матери. Та, конечно, жалела «бедняжку», открывала ему дверь и кормила, а сама сидела голодной. Вопрос решился заменой замка на входной двери, чтобы дверь в квартиру нельзя было открыть изнутри.

Что можно предпринять, чтобы прервать галлюцинации, если вы понимаете, что это действительно они:

• Поменяйте обстановку в комнате. Не нужно делать капитальный ремонт, можно просто переставить вешалку, похожую на грабителя, или закрыть тканью зеркало, завесить шторами окно, в которое кто-то «смотрит снаружи». Не всегда помогает, но как один из вероятных способов можно это использовать.

• Отвлеките больного на что-то другое: можно включить телевизор или сменить освещение; новые зрительные стимулы часто способны перевести мозг на новое направление.

• Некоторым больным отлично помогает «прогнать галлюцинацию». Кто-то выгоняет непрошеных людей и животных из комнаты веником, полотенцем или просто руками. Кто-то демонстративно «закрывает» якобы капающий кран или уносит «тикающие» электронные часы. Реакция на такие действия тоже индивидуальна, помогает это не во всех случаях.

• Консультация психиатра и назначение или коррекция лечения требуется всегда, когда появляется новый тревожащий симптом. Если галлюцинации возникли впервые, желательно показать больного врачу внепланово, как и в случае резкого утяжеления уже имеющихся галлюцинаций. Если они тягостны для больного, сильно пугают или огорчают, назначение антипсихотических препаратов только поможет, улучшив качество жизни человека с этими симптомами. Кроме того, галлюцинации могут быть одним из симптомов разворачивающегося делирия, про который мы говорили в первой части. Как вы помните, делирий на фоне деменции – это тяжелое и иногда угрожающее жизни состояние, требующее обязательной медицинской помощи. Именно поэтому такого больного должен осмотреть врач, который оценит необходимость госпитализации и скорректирует терапию.

Камень 3. Раздражительность и агрессия

Татьяну Васильевну раздражало всё и все. Особенно Ольга, ее дочь, которая жила с ней. Правду сказать, это Татьяна Васильевна переехала к дочери несколько месяцев назад, потому что Ольга видела, что матери становится все труднее справляться с бытом. Она постоянно забывала запереть дверь, теряла ключи и вещи, покупала хлеб и через несколько часов снова шла за ним в магазин, а вечером со смехом рассказывала дочери по телефону о случившемся. Ольге было не слишком весело: несколько лет ухода за бывшей свекровью с деменцией научили ее подмечать такие странности в поведении и не списывать их на возраст. Но других вариантов не было – мама уже не могла жить одна, хотя совершенно так не считала, а ездить ежедневно в соседний город Ольга просто не могла.

На новом месте Татьяна Васильевна освоилась довольно быстро и вскоре стала «наводить порядки», как это называл ее внук-подросток. Не так стояли чашки, мешали стулья, слишком громко топал внук мимо ее комнаты, в общем, она постоянно была раздражена и недовольна. Ольга помнила мать совсем другой – у той всегда был покладистый спокойный характер, и эти перемены оказались для нее неожиданностью. Татьяна Васильевна стала нетерпеливой, гневливой, могла начать скандал по пустячному поводу. Ольга старалась гасить конфликты, сглаживать углы, уговаривая себя, что мама просто адаптируется к новому месту жительства. Хотя позже она говорила мне, что уже в то время понимала глубоко внутри, что это болезнь, но отгоняла от себя эти мысли в надежде, что «как-нибудь само наладится». «Глупо, да» – говорила она уже сильно после, – «но я хотела верить, что без официального диагноза все будет легче».

Увы, так не получилось. Однажды в пылу гнева мать Ольги сильно ударила внука, юноша упал и получил перелом руки, а Татьяну Васильевну пришлось экстренно госпитализировать в психиатрический стационар, откуда она выписалась с установленным диагнозом деменции и с назначенным лечением. На фоне приема препаратов она не стала собой прежней и все равно нуждалась в уходе и помощи, но эпизоды раздражительности и агрессии стали существенно реже и были не такими яркими. Это позволило семье продлить домашний уход еще на некоторое время.

Для того чтобы выяснить, страдает ли ваш близкий аномальной раздражительностью или оценить проявления агрессии, я рекомендую ответить на вопросы нейропсихологического опросника.

• Можно ли сказать, что у больного тяжелый характер, что он «срывается» по пустякам?

• Наблюдаются ли у больного резкие перемены настроения, когда он только что был благодушно настроен, а через минуту уже рассержен?

• Бывают ли у пациента внезапные вспышки гнева?

• Проявляет ли пациент нетерпение, например, может быть, он не выносит, когда что-нибудь откладывают, или ему трудно дождаться того, что запланировано?

• Наблюдаются ли у больного признаки плохого настроения или раздражительности?

• Можно ли сказать, что больной склонен к спорам и с ним трудно ладить?

• Наблюдаются ли у больного какие-либо еще признаки раздражительности?

Для оценки проявлений агрессии можно использовать следующие вопросы. Если поведение вашего близкого подходит под описываемые ситуации, очень вероятно, что это не просто плохой характер, а проявление болезни.

• Сердится ли больной на тех, кто пытается ему помочь, сопротивляется ли больной таким действиям, как мытье или переодевание?

• Упрямится ли больной, настаивает ли больной на том, чтобы было так, как он хочет?

• Больной не идет навстречу в общении, противится помощи других людей?

• Есть ли у больного какие-либо другие особенности поведения, из-за которых с ним трудно ладить?

• Кричит и ругается ли больной со злобой?

• Хлопает ли больной дверьми, пинает мебель, бросается вещами?

• Пытается ли больной причинить боль окружающим или ударить кого-нибудь?

• Есть ли у больного другие симптомы агрессивности или возбуждения?

Нередко больные могут проявлять агрессию к ухаживающему, когда требуется осуществить гигиенические мероприятия или даже просто переместиться с кровати на стул, или поесть. В моей практике были пациенты, которые не переносили практически любого контакта, начинали кричать и отбиваться, отталкивали от себя ложку с едой, что уж говорить про банный день. Не всегда удается понять, в чем причина такого поведения, чаще эти вопросы остаются без ответа. Но иногда по поведению больного становится понятно, что в глубинах мозга прокручиваются одни и те же воспоминания, вероятно, травмирующего характера, и человек пытается защититься, живя в той, прошлой своей реальности.

Так было с Анной Семеновной, пожилой женщиной в тяжелой деменции, которая кричала: «Уйди, убери руки, я маме расскажу, что ты насильник». Контакт с ней был уже очень затруднен, она почти не воспринимала слов окружающих, поэтому ясно было только одно: в детстве или подростковом возрасте она пережила сексуальное насилие, возможно, неоднократное, и вероятно, от кого-то из членов своей семьи. Поэтому так остро реагировала даже на спокойные, заранее озвученные прикосновения в медицинских или гигиенических целях.

Конечно, все мы время от времени можем испытывать отрицательные эмоции, такие как раздражение, гнев или злость. Особенно если чувствуем усталость, находимся в длительном стрессе и не имеем возможности качественно отдыхать, а именно так живет большинство ухаживающих дома за больным деменцией. Однако есть большая разница между реакциями психически здорового человека и больного деменцией.

Болезнь искажает личность, стирает способность к эмпатии, поэтому поведение заболевшего человека может быть непредсказуемо, жестоко и даже опасно.

Это нужно обязательно учитывать, особенно если больной имеет склонность к вспышкам гнева и неконтролируемой агрессии. Что нужно делать, если подопечный проявляет возбуждение и агрессию:

• Сохраняйте спокойствие. Звучит банально, но это действительно важный момент; если ваш подопечный «раскручивается», разгоняя свои эмоции до пиковых, не подогревайте этот костер своей энергией, словами и действиями. Старайтесь говорить тихо и медленно, не кричать, строить короткие фразы.

• Постарайтесь выяснить, нет ли объективных причин для таких изменений в поведении. Нередко больные не могут объяснить, что чувствуют дискомфорт и проявляют его выраженным возбуждением. Это может быть болевой синдром из-за какого-то заболевания или лихорадка, или другие телесные причины, то есть потенциально устранимые.

• Сохраняйте физическую дистанцию с человеком, чтобы у него не было возможности нанести вам травму, если ситуация выйдет из-под контроля. Сделайте шаг назад, встаньте так, чтобы между вами был предмет мебели.

• Если вы видите, что не справляетесь с вашим подопечным, и есть риск пострадать физически, уходите из помещения или из квартиры, вызывайте специализированную бригаду скорой медицинской помощи. Врачи могут медикаментозно успокоить агрессивного больного, а также определят, нужно ли его госпитализировать.

Если ваш подопечный склонен к раздражительности, но его состояние стабильно и не требует неотложных мер, учитывайте следующие моменты:

• Следует контролировать прием лекарств, особенно назначенных врачом-психиатром. Нередко больные самостоятельно прекращают прием или пропускают таблетки из-за забывчивости, и тогда поведение может меняться в худшую сторону по этой причине.

• Не оставляйте маленьких детей наедине с вашим подопечным без вашего присмотра. Дети могут быстро утомлять пожилых людей с деменцией своей непоседливостью, шумными играми. Уставший и раздраженный человек может сильно оттолкнуть ребенка или ударить.

• Дистанцируйтесь. Постарайтесь не раздражаться от повторяющихся слов и действий вашего подопечного, не реагировать на попытки вовлечь вас в конфликт или на обвинения. Это очень непросто, я понимаю, но это сохранит ваши ресурсы и может помочь хотя бы отчасти стабилизировать поведение заболевшего близкого.

• Ну и конечно, если вы понимаете, что состояние вашего близкого прогрессивно ухудшается, поведение становится неуправляемым и/или небезопасным, обращайтесь к врачу-психиатру для коррекции лечения.

Камень 4. Бессонница и ночные блуждания

Как долго вы сможете прожить без сна? Совсем без сна – несколько суток; лишение сна было изощренной казнью в Древнем Китае. Человек, которому не дают засыпать, сходит с ума и затем умирает.

Ученые до сих пор точно не знают, зачем нам нужно около восьми часов в сутки находиться в «ждущем режиме» – странном состоянии, очень напоминающем смерть. Общепринятое мнение состоит в том, что во время сна мозг каким-то образом «перезагружается», очищает оперативную память от лишних «файлов», восстанавливается для нового продуктивного дня. Это подтверждают и врачи: известно, что постоянный недосып плохо влияет на состояние здоровья. Повышается вес, снижается концентрация внимания, могут возникать депрессивные настроения даже у психически здоровых людей.

В случае с деменцией дела обстоят еще печальнее. Неправильные биохимические процессы в разрушающемся головном мозге провоцируют бессонницу, человек не может уснуть и начинает в лучшем случае ходить по дому, включать телевизор, пытаться заниматься бытовыми делами. В худшем – уходит из дома, ведомый болезненными представлениями о своей реальности. Кроме того, на качество сна пожилого человека влияют и другие его болезни, например аденома предстательной железы у мужчин, проблемы с почками, болевой синдром из-за артрозов или болезней внутренних органов, и так далее.

Об этот камень повреждается здоровье не только самогó больного, но и его ухаживающих, особенно если они живут совместно с ним. Его ночные блуждания будят домашних, и часто у них потом не получается нормально уснуть. Кроме того, многие ухаживающие отмечают плохое качество своего сна даже в те дни, когда сам больной спит более-менее спокойно.

Людмила Ильинична, например, потеряла возможность спать спокойно, без пробуждений, когда ее супруг с деменцией однажды ночью ушел из дома. Зимой, в одной пижаме и в тапочках. Она не услышала, как хлопнула дверь, и очень себя за это винила; муж в результате заболел пневмонией, долго лечился в стационаре, и это сильно ухудшило его здоровье в дальнейшем. Потом, много месяцев спустя, когда он уже оказался в интернате, она говорила мне, что почти не спала нормально с тех пор: прислушивалась, не встал ли он, дышит ли вообще? Такое тревожное состояние всегда негативно сказывается на здоровье ухаживающих, их силы истощаются быстрее, чем обычно.

Иван Федорович, который несколько лет ухаживал дома за парализованной после обширного инсульта женой, говорил так: «Таня плохо спит ночью, у нее боли в суставах, которые не разгибаются уже: контрактуры, сказал врач. Ночью хуже, надо часто переворачивать ее. Я, бывает, только усну, она зовет – дать воды или повернуть, или одеяло поправить. Потом очень долго уснуть не могу, и так каждую ночь. Сильно прибавил в весе за последний год, появилась одышка, давление высокое стало, хотя я ем как обычно, пешком хожу. Терапевт говорит, это последствия стресса и недосыпа».

Если вы наблюдаете нарушение ночного сна больного, ответьте на вопросы опросника NPI.

• Трудно ли больному заснуть?

• Встает ли больной по ночам (не считая тех случаев, когда он просыпается один или два раза за ночь, только чтобы сходить в туалет, и затем ложится и тут же засыпает опять)?

• Бродит ли больной ночью по дому, занимается ли делами, неподходящими для ночного времени?

• Будит ли вас больной по ночам?

• Бывает ли так, что больной просыпается ночью, одевается, собирается куда-то идти, полагая, что уже утро и пора приниматься за повседневные дела?

• Просыпается ли больной слишком рано (раньше, чем он обычно просыпался)?

• Спит ли больной днем слишком долго?

• Делает ли больной еще что-нибудь необычное по ночам, что вaс беспокоит, и чего мы с вами не упомянули?

Если у вашего подопечного есть проблемы со сном, сначала нужно попробовать немедикаментозные методы коррекции. И только если они не помогают, переходить к снотворным препаратам или нейролептикам по назначению врача-психиатра. Как можно помочь вашему близкому лучше спать ночью:

• В первую очередь, проанализируйте дневную активность вашего подопечного. Нередко пожилые люди могут дремать под болтовню телевизора или просто ложиться спать днем на несколько часов, особенно если остаются дома одни. Если вы уходите на работу и не знаете точно, спит днем ваш подопечный или нет, имеет смысл поставить видеокамеру и просмотреть запись нескольких дней. Больные деменцией, как вы уже знаете, плохо запоминают текущие события и могут быть уверены, что весь день бодрствовали, хотя это не так.

• Если ваш подопечный высыпается днем, его ночной сон будет поверхностным и прерывистым. Значит, есть смысл построить его дневную активность так, чтобы он не спал. Это проще сделать, если у вас есть дневная сиделка или кто-то еще из близких, кто разделяет с вами уход. Можно выходить гулять с подопечным, если он передвигается, или отвлекать его иной активностью. Конечно, все это очень индивидуально и зависит от его и вашего состояния здоровья, ваших физических возможностей и эмоционального ресурса.

• Соблюдайте гигиену сна. Подготовка ко сну может помочь близкому с деменцией заснуть быстрее. Специалисты рекомендуют не переедать на ночь, последний прием пищи желателен за 2–3 часа до сна. Крепкий чай или кофе могут оказывать тонизирующий эффект, после 14–15 часов дня их лучше не употреблять. Многие пожилые с трудом меняют привычки, и если ваш близкий требует вечером чашку растворимого кофе, попробуйте заменить его на кофе без кофеина. Цикорий тоже можно использовать, хотя у него специфический вкус, не слишком похожий на вкус кофе.

• Приглушайте освещение за час до сна, вместо яркого верхнего света лучше использовать ночник или другой источник мягкого света. Помним про безопасность: вашему подопечному должно быть комфортно передвигаться, а в потемках это сложно и может привести к падению.

• Поставьте в комнате близкого электронные часы с крупным циферблатом; некоторые больные, страдающие бессонницей, фиксируются на времени и могут много раз вставать с кровати, включать свет, только чтобы посмотреть, который час. Уточните у близкого, не раздражают ли его светящиеся цифры.

• Проветривайте спальню, прохладный влажный воздух способствует лучшему засыпанию. Если в доме есть возможность регулировать отопление, установите температуру в спальне на 18–19 °C, это оптимально для комфортного сна.

• Если немедикаментозные методы не помогают, можно использовать снотворные средства либо нейролептики с соответствующим эффектом. В этой книге я намеренно не привожу названий и дозировок лекарственных препаратов, так как любое лечение должно назначаться врачом с учетом состояния здоровья именно вашего близкого. Пожалуйста, не занимайтесь самолечением и в вопросах нарушений сна – не все лекарства от бессонницы безобидны.

У нарушений сна при деменции есть и вторая сложная сторона – это падения. В моей практике, да и по рассказам многих ухаживающих, большая часть падений у подопечных происходит в ночное время. Этому способствует частая у пожилых ортостатическая гипотензия, когда плотные, жесткие кровеносные сосуды не могут сразу сократиться при вставании с постели, и артериальное давление падает. Ненадолго, но этого достаточно, чтобы потерять сознание и упасть. Кроме того, ночью ориентироваться в пространстве тяжело даже здоровым людям – темнота меняет очертания предметов и искажает расстояния. У пожилых при этом нередки нарушения зрения, головокружения и другие проблемы с равновесием.

Отсюда столь хорошо знакомые многим ухаживающим падения с кровати или просто падения в комнате при попытке выйти в туалет или в кухню за водой. Если это и ваша ситуация тоже, давайте посмотрим, чем здесь можно помочь.

• Минимизируйте необходимость вставать с кровати для вашего пожилого близкого. На прикроватную тумбочку или столик можно поставить стакан с водой или бутылку-непроливайку; рядом с кроватью, лучше в ногах, – кресло-стул с санитарным оснащением. Так человеку не придется несколько раз идти ночью в туалет или на кухню.

• Если ваш близкий уже в развернутой деменции, когда осмысленный контакт почти невозможен, сложно понять, зачем он пытается встать среди ночи. Чаще всего больной это делает бесцельно, и мы не сможем понять, какие картины рисует его сознание, заставляя сползать с кровати. Как правило, человек в этом состоянии и физически уже настолько слаб, что скорее падает с кровати, чем встает с нее. Это опасно переломами, ушибами мягких тканей и другими травмами. В таких случаях отличным решением будет функциональная кровать с бортиками, которые можно поднимать на ночь. Если человек еще самостоятельно передвигается, с кровати можно снять колесики, тогда ее высота будет такой же, как у стандартных кроватей. Это безопаснее, поскольку слишком большая высота кровати тоже способствует падению.

• Иногда не спасают и бортики. На самом деле нередко именно так и бывает. В какой-то момент подопечный может начать падать с кровати по нескольку раз за ночь, переваливаясь через борт. Чаще всего это случается с людьми в тяжелой деменции, и самостоятельно встать такой больной не может. Ухаживающим приходится вставать, поднимать подопечного и пытаться уснуть снова, в то время как он снова возится и пытается сползти с кровати. В таких случаях помогает матрас на полу около кровати. Он убережет больного от травм, и, если вы не услышите, что ваш подопечный упал, ничего плохого не случится, если он проспит до утра на напольном матрасе, а не в кровати.

• В магазинах, специализирующихся на предметах реабилитации и ухода за тяжелыми больными, есть разделы с фиксирующими приспособлениями. Большинство людей при слове «фиксация» представляют картины из фильмов ужасов про психиатрические больницы. Темные коридоры, смирительные рубашки и кляпы, стертые в кровь от ремней и веревок запястья… Ничего подобного, на самом деле это вполне функциональные современные приспособления. Например, есть фиксирующий пояс на кровать. Модификация, в которой пояс просто перекидывается через человека и привязывается к краям кровати, малоэффективна – больные выскальзывают из-под пояса. А вот вариант, состоящий из двух частей, работает отлично. Одна часть представляет собой широкий пояс на липучках, он полностью охватывает тело и не передавливает живот. К ней пришита вторая часть, которой пояс крепится к кровати. Такое приспособление не повредит больному, но и не позволит упасть с кровати. Также есть фиксаторы для конечностей, но они менее безопасны. Фиксация за руки не позволит человеку повернуться на бок и лечь удобнее, может приводить к застою мокроты в легких. Фиксация только за ноги тоже нежелательна: человек может сползти с кровати на пол верхней частью тела, тогда как ноги останутся на кровати. Сам подняться из этого положения он вряд ли сможет, а долго находиться в таком положении может быть очень опасно. Приемлемо зафиксировать руку и ногу только с одной стороны, так человек может повернуться на бок, поправить одеяло, но упасть не сможет. Следует помнить, что любое ограничение движения не должно быть длительным, и нельзя оставлять человека так днем. Если он возбужден, беспокоен и излишне активен, нужно скорректировать медикаментозное лечение, а ограничение движений применять только в крайних случаях.

И еще один важный момент: если ваш близкий часто падает, даже без серьезных травм, просто получая ушибы мягких тканей, вызывайте иногда на дом участкового терапевта. Это особенно важно, если вы перевезли заболевшего близкого из другого города, ваш врач не знает этого больного и не видел начала болезни, не наблюдал человека длительно. Это поможет избежать неприятностей с полицией и прочими надзорными органами, особенно если деменция у близкого имеет бредовые проявления. Заполненная медицинская документация вашего близкого, регулярные осмотры, диспансерное наблюдение у психиатра – это своего рода страховка на непредвиденные случаи, которых при деменции, увы, бывает немало.

Камень 5. Пищевое поведение. Помощь в кормлении

– Безобразие, гестапо тут у вас, больные лежат голодные! Я к маме как ни приду, в соседней комнате бабушка голосит все время: «Покормите меня, я голодная!» И никто ни разу не накормил ее даже!

– Мама ваша уже полгода у нас, так ведь? – спрашиваю я, зная ответ, и женщина напротив согласно кивает. – Она голодает? Просит у вас еды или, быть может, похудела за это время?

– Нет… Даже поправилась; дома перебирала еду, часто оставляла в тарелке или вовсе могла не поесть.

– Тогда почему вы думаете, что вашу маму здесь кормят, а другую больную, получается, намеренно морят голодом?

Ответом мне становится смущенное молчание, и я рассказываю собеседнице, что у каждого человека деменция протекает по-своему. Кто-то не спит ночами, а кто-то спит очень много; один может стать неусидчивым и пытаться уйти куда глаза глядят, а другой будет лежать и смотреть в одну точку, не желая никакой активности.

С пищевым поведением тоже так. Голод – одно из наших базовых чувств, новорожденные дети тянутся к груди матери, ведомые голодом и жаждой.

Центр насыщения находится в головном мозге, и он же регулирует пищевое поведение человека. Когда болезнь день за днем повреждает нейроны, в какой-то момент нарушается и работа центра насыщения. И тогда начинаются проблемы.

Чаще всего появляется пищевая избирательность или изменение вкусовых привычек. Многие ухаживающие жалуются, что их близкий требует только какую-то определенную еду, перестал любить привычные блюда или полюбил то, что раньше на дух не выносил. Дочь одной из моих больных рассказывала, что дома мама соглашалась есть только бананы, селедку и пряники. И всё. В учреждениях постороннего ухода таким больным поначалу может быть сложно, потому что им не хочется кашу на завтрак, даже если она очень вкусная. А селедка с пряниками в меню не предусмотрена. Но на практике, отказавшись от еды раз-другой, они начинают есть вместе со всеми, и все идет нормально. Дома близким приходится сложнее, особенно если у вашего подопечного всегда был сложный, властный характер.

Нередко прогрессия деменции снижает аппетит и вкус к еде, и тогда человека становится очень трудно заставить хоть немного поесть. Он будет уверять вас, что абсолютно сыт, что ел только пять минут назад, ведь не может же он быть таким сытым, если не ел целый день! А вы будете расстраиваться, нервничать, что ваш близкий отказывается от еды, пытаться уговорить его поесть хоть немного. Как правило, дело заканчивается ссорой.

Что делать в таких случаях:

• Научные исследования говорят о том, что замена белой посуды на цветную – оранжевую или красную – способствует повышению аппетита.

• Можно добавлять в еду специи и приправы, так как они меняют вкус и запах пищи и стимулируют желание хотя бы попробовать пищу.

• Сервировка стола тоже имеет значение, особенно если ваш близкий в начальной стадии деменции и/или в течение жизни придавал большое значение красивой подаче обеда. Однако помните, что это не должно делаться вам во вред: если вы падаете с ног, пытаясь совместить работу, домашние дела, семью и уход за близким с деменцией, то тратить час на сервировку блюда «как в ресторане» не нужно. Вы выбьетесь из сил окончательно, и это никому не принесет пользы.

• Если вы понимаете, что ваш близкий выбирает нутриционально бедную еду, то есть такую, которая не покрывает все потребности человека в витаминах и микроэлементах, можно попробовать ввести в рацион дополнительную лечебную добавку: сухую молочную смесь, обогащенную поливитаминами. О ней я подробнее расскажу в следующей главе, поскольку чаще всего она используется для больных с пролежнями и крайним истощением.

• Старайтесь балансировать между ЗОЖ и желаниями подопечного, особенно если он настаивает на вредных для себя продуктах. Конечно, вы будете предлагать правильную еду, но что если ваш рыбный суп окажется вылитым в унитаз, а дедушка будет скандалить и требовать конфет? А если у дедушки сахарный диабет, при котором сладкое вообще нельзя? И тогда на одной чаше весов окажется сохранение здоровья, возможное продление жизни, нормальные показатели организма. На другой – удовлетворение потребностей человека, качество его жизни. Выбор всегда будет только за вами, потому что ситуации все разные. Но я хочу напомнить правило «безопасность и комфорт для вас и вашего близкого», оно применимо и в этой ситуации тоже. Можете ли вы безопасно для себя забрать конфеты у подопечного и дать ему суп? Безопасна ли данная еда для него? Если он пытается есть землю из цветочного горшка, очевидно, это небезопасно, при этом банка рыбных консервов на ужин вряд ли нанесет непоправимый вред. Комфортно ли вам воевать с близким за конфету или это опустошает ваш ресурс? Как на него влияет это противостояние?

• В заключительной фазе болезни вообще стоит исключать только те продукты, от которых у больного действительно ухудшается здоровье, например бывает расстройство стула или боли в животе, аллергия. Если вашему уходящему близкому доставляет радость какой-то любимый продукт, но он не укладывается в рамки правильного питания, позвольте ему эту радость. В паллиативной медицине, которая занимается неизлечимыми, уходящими больными, в приоритет всегда ставится качество жизни пациента: отсутствие боли и тягостных симптомов и максимально возможный комфорт. Помните об этом, когда будете взвешивать пользу и риски в вопросе с едой или в любой другой спорной ситуации.

Еще одной серьезной проблемой бывает нарушение пищевого поведения, при котором совершенно пропадает чувство насыщения. Человек испытывает чувство голода, хотя полноценно ел 20–30 минут назад, просит еды, иногда очень настойчиво. Именно так случилось с больной из истории в начале этого камня. Она не могла передвигаться после обширного инсульта и только повторяла монотонно: «Покормите меня, покормите», успокаиваясь максимум на полчаса после еды. Ее родственники все понимали, поскольку эта проблема была и дома, но периодически возникали сложности с родственниками других больных в этой комнате или в соседних. Новым людям, особенно если они не сталкивались раньше с такими нарушениями, было сложно поверить, что она ела буквально час назад, ведь она так жалобно просила еды… При этом объем желудка у таких больных не бесконечный, и, если им давать столько пищи, сколько они попросят, в какой-то момент эта еда попросится обратно. Так и случилось однажды с родственницей другой соседки по комнате, которая, жалея якобы голодную, от души накормила ее принесенной из дома едой. В итоге у нее случилась рвота съеденной пищей, а нам пришлось объяснять пострадавшей посетительнице, что у этой больной отсутствует чувство сытости.

Увы, медикаментозно заглушить чувство голода у таких больных очень сложно, специального лечения нет. Иногда это состояние нормализуется само собой, именно так и случилось у нашей больной – последний год она наедается обычной порцией, не просит еды дополнительно и даже прибавила в весе. Ничего не менялось в лечении и питании, просто в какой-то момент прогрессия болезни «отщелкнула» и этот тумблер в головном мозге, который до этого все время мигал красным.

В ситуации, когда ваш подопечный постоянно просит есть, надо сперва убедиться, что он действительно съедает то, что вы ему даете. Иногда больные могут выбрасывать еду, но говорить, что все съели. Помните, что потеря чувства сытости – это одно из проявлений болезни, и не вините себя за то, что не можете облегчить состояние близкого. Даже если вы будете давать столько пищи, сколько просит ваш подопечный, это не принесет ему пользы: насыщение не наступит либо будет очень кратковременным, а вот панкреатит, расстройства стула и прочие нарушения функции желудочно-кишечного тракта вполне возможны. От переедания можно даже умереть, как случилось в 1771 году со шведским королем Адольфом Фредриком. Поэтому соблюдайте умеренность в еде, стараясь не давать слишком большие порции.

Разумно будет обсудить с близкими изменение состояния больного: прочие члены семьи должны понимать, что происходит, и не перекармливать его. По возможности проконсультируйтесь также с врачом-психиатром на предмет возможной коррекции лечения.

Я рекомендую также добавить к питанию обогащенную лечебную смесь на 1–2 месяца в качестве пробного лечения пищевых дефицитов. Иногда нарушения здоровья столь серьезны, что у больного возникает синдром мальабсорбции, когда пища поступает в достаточном количестве, а перевариться как положено не может. Тогда фактически возникает нехватка питательных компонентов, и это тоже может провоцировать чувство голода. В этом случае вы увидите хорошую положительную динамику на фоне добавления в рацион больного лечебной смеси, и тогда имеет смысл продолжать давать ее на постоянной основе.

Камень 6. Посторонний уход

Этот камень я поставила в книге в конце Порога истощения, но на самом деле он может появиться где угодно, на любом этапе болезни вашего близкого. Какие еще существуют варианты ухода за больным деменцией, кроме домашнего ухода «в одни руки»? Чаще всего этот вопрос действительно возникает у людей, совершенно измученных и опустошенных многолетним уходом за таким близким. Особенно при совместном с ним проживании.

И этот вопрос не должен быть поводом для стыда, что нередко случается у ухаживающих близких. Особенно когда болен кто-то из родителей или оба, или супруг, с которым вместе прожиты годы и десятилетия. Как-то само собой разумеется, что ухаживающий должен справляться самостоятельно, самое большее – с помощью близких родственников. И если вы не справляетесь, ищете помощи, вполне можете услышать от окружающих в свой адрес нелицеприятное «плохо старалась», «как не стыдно», «неси свой крест достойно». И прочие суждения, которые легко причиняют боль, попадая в ваши самые уязвимые места.

Вы имеете право просить помощи.

Имеете право принимать помощь и советы от других или не принимать, если это нарушает ваши границы и травмирует вас.

Имеете право жить свою жизнь так, как считаете верным, так, как подсказывает ваше сердце, нравственные установки, финансовая и семейная ситуация. Больная спина и другие особенности вашего здоровья тоже имеют право голоса.

Поэтому вы и читаете эту книгу: вам важен мой опыт и опыт сотен людей, уже побывавших в той же или очень похожей, ситуации, что и вы сейчас. Все эти люди, чьи истории я собрала здесь, носили вашу железную обувь и ели вашу горькую соль, потому что схожим образом сложилась и их жизнь. Так ответьте себе на вопрос: важен ли вам опыт тети Люси из соседнего подъезда или неодобрительно поджавшей губы коллеги, которые вряд ли понимают, каково это – жить 24/7 вашей жизнью с близким, страдающим деменцией? Поверьте, ни одна статья в интернете, найденная по запросу «деменция – что это», или даже вызубренный медицинский учебник на тему не даст реального понимания происходящего. А вот несколько дней совместной жизни и полного ухода за больным деменцией справятся с задачей гораздо лучше. Хотя как раз вы, если ухаживаете дома, знаете это, как никто другой. Поэтому закрывайте свои глаза, уши и сердце от советов, осуждений и оценок тех, кто не шел с вами рядом на этом пути.

Рядом – это держа вас за руку, подставляя плечо и подменяя в уходе.

Охраняйте свои границы от таких бесцеремонных нарушителей; если ситуация не позволяет прекратить общение совсем, хотя бы минимизируйте контакт или переводите тему разговора. Никто не имеет права лезть в вашу жизнь без вашего разрешения и приглашения, помните это, пожалуйста.

Какой бы вариант ухода вы ни выбрали из тех, что будут перечислены дальше, найдется кто-то, кому это будет не по душе. Дальняя родственница, склочная соседка, а иногда это могут быть и близкие люди. К этому надо быть готовым и не тратить драгоценные нервные клетки на переживания, что скажут люди. Люди что-нибудь скажут всегда. Любое событие вызывает пересуды, и даже радостный день вроде свадьбы непременно получит от кого-то негативную окраску. Слишком пафосно или слишком бедно праздновали, слишком много или мало улыбались – поводы найдутся для любых ситуаций. Как и люди, которым живется настолько скучно, что вся их радость состоит в том, чтобы сунуть нос в дела других. А уж если это «стыдные» дела, за которые можно всласть покритиковать… Мимо такого удовольствия не пройдет ни один сплетник.

Не поддавайтесь. Это не имеет к вам никакого отношения; вся та грязь, которую способны вылить на ухаживающих такие кумушки, не ваша. Это содержимое душ тех самых злопыхателей, и оно редко бывает цвета сахарной ваты. Слушайте только себя и тех, кто с вами по-настоящему рядом.

Так какие же варианты ухода существуют, кроме домашнего? Я называю все те ситуации, когда за больным ухаживаете только вы, в одиночку или с помощью живущих вместе с вами близких, домашним уходом. Совместный домашний уход – это когда ваша семья проживает вместе с вашим подопечным. Это самый сложный эмоционально и физически вариант, и именно об этом по сути и рассказывает вся книга.

Есть еще подвид домашнего ухода, когда вы живете отдельно от вашего близкого, но ежедневно приходите к нему в дом, чтобы накормить, поменять подгузник, помыть, убраться. Это раздельный домашний уход, и он оптимален, если вы не хотите отдавать близкого в социальные учреждения или пансионат. Если вы перевозите заболевшего близкого из другого города, потому что он уже не может обеспечить свой быт самостоятельно, я рекомендую по возможности поселить его в отдельную квартиру. Можно арендовать жилье неподалеку, хотя арендодатели обычно неохотно сдают квартиры пожилым людям, особенно если у них есть проблемы со здоровьем. Как бы то ни было, раздельное проживание сбережет гораздо больше ваших сил, чем совместное.

Посторонний уход – это все ситуации, когда за больным ухаживает кто-то другой. Это может быть человек без специального образования, например соседка, которой вы доплачиваете за пару часов присмотра в день, или дипломированная сиделка. Когда человек приходит домой к подопечному, проводит с ним время и берет на себя часть ваших обязанностей, это частичный посторонний уход. Сиделка может покормить, погулять, сменить подгузники, дать лекарства, то есть все то, что делаете вы. Конечно, приходящая сиделка значительно облегчает вам уход за больным – не каждый человек может убежать с работы днем на час или больше, чтобы накормить подопечного. Нередко люди работают далеко от дома, и сиделка нужна еще чаще. В любом случае это колоссальное подспорье для ухаживающих.

Проблем в этом варианте две: высокая стоимость и низкая надежность. Стоимость услуг сиделки варьируется в разных регионах, зависит от того, нанимаете ли вы человека по знакомству или через специальное агентство. По отзывам ухаживающих, проблемы могут быть и с сиделками, нанятыми официально, так что остается действовать методом проб и ошибок. Идеально, если вашу помощницу может рекомендовать кто-то из ее прошлых работодателей. Если вы нанимаете сиделку через агентство, попросите связать вас с кем-то из них. Нередко ухаживающие говорят, что сиделка может просто не прийти или приходит в состоянии алкогольного опьянения, что недопустимо. Не говоря уже о случаях воровства и жестокого обращения с подопечным (здесь также поможет система видеонаблюдения, только помните, что вы обязаны предупредить сиделку о видеосъемке). Но, несмотря на возможные сложности, приходящие сиделки иногда буквально спасали ухаживающих от выгорания и физического истощения. Не пренебрегайте этим вариантом.

Полный посторонний уход возможен на дому либо в специальных учреждениях. На дому – это когда вы организуете больному сиделку с проживанием либо круглосуточный патронаж сменяемых сиделок, обычно это «кольцо» из четырех помощниц, работающих в графике 2х2 по 12 часов. В этом случае вы не участвуете непосредственно в уходе, но такой вариант очень дорогостоящий и требует вашего участия в закупке продуктов и лекарств, а также в контроле за вашими помощницами. Если какая-то из них вдруг заболеет, это сбивает график у остальных, либо подменять заболевшую приходится вам. Поэтому такой вариант встречается, по опыту, очень нечасто, а учреждения постороннего ухода обходятся дешевле и оказываются надежнее.

Учреждения, которые могут взять на себя полный уход за вашим близким, делятся на две основные группы – частные и государственные. Оба варианта платные, но государственные учреждения обходятся гораздо дешевле. Давайте разберем подробнее.

Частные учреждения постороннего ухода – это коммерческие пансионаты и дома престарелых. Человек, который хочет получить социальные услуги в таком заведении, должен заключить с ним договор, оплатить проживание согласно расценкам, и может сразу приезжать в пансионат. Стоимость очень разнится в зависимости от региона и от условий самого учреждения, но, как правило, это довольно существенные суммы. Например, в нашей Ивановской области, по данным Росстата, средняя заработная плата в 2023 году составила около 40 тысяч рублей. При этом средняя стоимость месяца проживания лежачего больного в частных пансионатах была около 50 тысяч рублей, плюс подгузники, лекарства и средства ухода, которые тоже должны предоставить родственники. Конечно, как правило, такие больные немолоды, заработали трудовой стаж и нередко имеют группу инвалидности, а значит, и пенсия должна покрыть как минимум половину этой суммы. Но остальное все равно должны доплачивать родственники.

В частных пансионатах, если сравнивать их с государственными интернатами, обычно более комфортные бытовые условия. Комнаты на 2–3 человек, хороший ремонт и большее количество ухаживающего персонала. Однако ухаживающие зачастую не знают некоторых важных нюансов:

• На момент написания этой книги законодательство Российской Федерации не требует обязательного лицензирования социальных услуг. Это значит, что нет общих норм, которым такие организации должны соответствовать. Значит, и проверить качество оказания этих услуг нет никакой возможности. Ухаживающим приходится слепо доверять учредителю пансионата и надеяться на лучшее.

• Медицинские услуги при этом требуют лицензирования, и получить такую лицензию непросто. Поэтому абсолютное большинство пансионатов не оказывают медицинских услуг, не имеют в штате врачей и медсестер. Из-за этого могут возникать неприятности, например, семье моих друзей пришлось спешно подыскивать другой пансионат, потому что у их близкого ухудшилось течение сахарного диабета, и в больнице был назначен инсулин. Пансионат отказался принять больную обратно после лечения в стационаре – не было возможности несколько раз в день контролировать глюкозу, рассчитывать и вводить инсулин, а сама она не могла этого делать из-за глубокой деменции.

• Психиатрическая помощь лицензируется отдельно, и это могут себе позволить совсем уж крупные сети частных пансионатов. Небольшим учреждениям проще отказать в приеме пациенту с деменцией, особенно если он беспокойный или нуждается в приеме нейролептиков, чем получать эту лицензию. Поэтому нередко возникают такие ситуации, когда договор расторгается, и родственникам приходится спешно забирать своего близкого из пансионата, потому что он не спит или кричит, или проявляет агрессию.

Государственные учреждения постороннего ухода называются дома-интернаты. Все они делятся на две принципиально разные группы, в зависимости от того, кто имеет право в них жить: это дома-интернаты общего типа и дома-интернаты для людей с психическими заболеваниями. Тип интерната для каждого нуждающегося определяет врачебная комиссия той психиатрической поликлиники, к которой по месту жительства относится человек. Поскольку деменция – это психиатрическое заболевание, такие больные могут находиться только в домах-интернатах психоневрологического профиля.

О них ходит множество разных, самых невероятных слухов: и что интернат отберет у наследников все имущество, стоит только человеку туда попасть (это не так), и что там все умирают буквально сразу, как только туда попадают. И что попасть туда нереально, очередь не движется годами. Правда, не очень понятно, откуда такая очередь, если все умирают прямо на пороге, едва успев заселиться в комнату? Логики в этих слухах мало, но многие верят и оттого опасаются даже подумать в сторону ПНИ (это аббревиатура психоневрологического интерната).

На самом деле все не так страшно. Иногда интернат – это единственный выход для человека, который остался без своего жилья и за которым некому ухаживать. В случае с деменцией чаще бывает так, что мы – это единственная возможность для ухаживающих близких сохранить свою цельность, разум и иногда даже жизнь.

Итак, что делать, если у вас на руках имеется человек, нуждающийся в стационарном постороннем уходе? Для начала нужно определиться, частный это будет пансионат или государственный. В ряде случаев выбора у ухаживающего может и не быть, скажем, если подопечного нужно «пристроить» срочно, это возможно только в частном варианте. Или финансовая ситуация совсем не позволяет даже рассматривать частные пансионаты, тогда выбор будет между несколькими государственными интернатами в вашем регионе.

Но, допустим, вы еще не определились и хотели бы посмотреть все возможные варианты. В таком случае вам предстоит предпринять следующие шаги:

• Для начала найдите на сайте Департамента социальной защиты (Министерства социальной политики и пр.) вашего региона Реестр поставщиков социальных услуг, обычно он находится в разделе «Информация для граждан», во вкладке «Социальное обслуживание». Там опубликованы полные данные обо всех бюджетных учреждениях, а также всех официальных домах ухода, пансионатах и т. д., имеющихся в регионе. То есть не вообще всех, а тех, которые заявили себя как поставщики соцуслуг. Это значит, что о них знает государство, а это повышает шанс на то, что их деятельность контролируется.

• Оцените сайт учреждения, особенно если это частный пансионат. Вся важная информация должна быть прозрачной и находиться в открытом доступе: сведения об уставе, лицензиях, ценах, сотрудниках.

• Не пренебрегайте сарафанным радио. Те, кто уже сделал этот выбор до вас, могут посоветовать то или иное учреждение, рассказать о каких-то подводных камнях.

• Всегда смотрите лично, что из себя представляет выбранное вами учреждение. Обращайте внимание на пандусы, лифты, удобные лестницы, широкие коридоры. Для маломобильных людей идеально размещение на первом этаже, так им удобнее гулять. Огнетушители, противопожарная сигнализация, речевое оповещение обязательно должны быть – это вопросы безопасности ваших родных. Не стесняйтесь спросить об этом учредителей частного пансионата. Государственные интернаты регулярно проходят комплексные проверки МЧС и других надзорных органов, и противопожарной безопасности уделяется очень большое внимание.

• Выясните штат медсестер, сиделок и/или санитарок. Если на 50 подопечных приходится 1–2 санитарки или сиделки, это очень мало. А значит, неизбежны дефекты ухода – опрелости, пролежни и тому подобное. В идеале должен быть один человек, осуществляющий уход на 4–5 совсем лежачих больных или на 8–10 маломобильных.

• Посмотрите оснащение отделения и ответьте себе на вопросы: кровати функциональные? Есть ли противопролежневые матрасы? Какие средства ухода использует персонал?

• Доверяйте интуиции. Внешне все вроде бы хорошо, но вам неуютно, некомфортно? Доверяйте себе: значит, нос ловит молекулы запахов, которых не должно быть при хорошем уходе; глаза подмечают где-то грязь в углах, где-то неопрятность персонала… Если вы не можете сформулировать причину, по которой вам тут не нравится, это не значит, что вы выдумываете. Все как с людьми – бывает же, что чувствуешь необъяснимую неприязнь к человеку с первой секунды? Обычно потом это впечатление подтверждается фактами.

Посмотреть возможные варианты самостоятельно, до начала оформления родственника в интернат или пансионат, и правда важно. Особенно если вы не дошли до состояния полнейшей безысходности от усталости или имеете финансовую возможность выбрать какой-то из других вариантов ухода, например круглосуточную сиделку. Бывает так, что человек ожидает увидеть интерьер пятизвездочного отеля и оказывается разочарован. А бывает, что уходит от нас со словами: «Я вообще-то думал, что тут гораздо хуже». Хорошо, если ваши ожидания не оправдаются по второму варианту, а если по первому?

Недавно я приняла в отделение тяжелобольную женщину в терминальной фазе деменции. Ей всего 60, и заболела она несколько лет назад, после геморрагического инсульта, осложнившегося менингитом после операции по удалению гематомы. Все это время за ней ухаживал муж, и, когда около полугода назад все стало совсем плохо, участковый терапевт посоветовал ему обратиться в интернат. Так я его и увидела впервые, уставшего мужчину с печальными глазами, когда он приехал посмотреть, что мы вообще такое. Посмотрел, опечалился еще больше, и я посоветовала ему поехать в частные пансионаты города. Вернулся со словами: «Да, там ремонт лучше, но ей все равно, она не понимает же. А медицинского наблюдения нигде нет» – и принял решение все же вставать на очередь в государственный ПНИ.

Поэтому не пренебрегайте возможностью посмотреть все варианты, доступные в вашей ситуации. Это нужно в первую очередь вам, чтобы быть абсолютно уверенным, что ваш выбор основывался на максимально полной информации.

Если вы остановились на государственном интернате, вам нужно будет обратиться в территориальное управление социальной защиты региона по месту прописки вашего подопечного. Чтобы человек мог встать на очередь в интернат, он должен быть признан нуждающимся в этом, а такой документ выдает именно соцзащита, после того, как вы соберете для них документы по специальному перечню. И уже с этим документом, который называется ИППСУ – индивидуальная программа предоставления социальных услуг – нужно обращаться в желаемый интернат для постановки на очередь. И ждать, помня, что места освобождаются тогда, когда кто-то умирает. Или выписывается домой, но это бывает нечасто, особенно в случае с больными деменцией.

И главное. Помните, что любой ваш выбор – верный, каким бы он ни был.

Вы принимаете решение, исходя из вашей семейной ситуации, финансов, эмоций, здоровья и еще многих других факторов. И принимаете его, желая сделать как лучше. Даже если потом вы захотите сказать себе: «Надо было делать по-другому», вспомните эти мои слова и скажите: «В тот момент я не мог поступить по-другому, потому что еще не знал всего того, что знаю сейчас. Поэтому мой выбор был для меня в то время единственно верным». И не вините себя за это, вы не прорицатель, способный видеть будущее. Мы все просто люди, ежедневно делающие свои собственные выборы исходя из тех фактов, которые нам даны. Помните об этом и берегите себя.

5. Порог завершения, или «Это конец?»

– Знаете, что меня больше всего убивает? Не уборка эта вечная, не уход и подгузники, в конце концов, я давно привыкла. Или смирилась… Тяжелее всего мне от того, что я ее ненавижу. Временами ловлю себя на том, что действительно ненавижу свою мать, с которой мы всю жизнь были близки и которая столько для меня сделала. Я ухаживаю за ней механически: кормлю, подмываю, смотрю в эти пустые глаза, где не осталось и тени той, кого я любила, и ненавижу. И ее, и саму жизнь, которая с нами это сотворила, и себя – за все эти мысли.

Женщина, сидевшая напротив меня, совсем не выглядела каким-то исчадием ада. Обычная женщина средних лет, приятная, с лучами морщинок вокруг глаз и усталой улыбкой. Но саму себя она считала именно такой – злой, неправильной, недостойной даже капли радости. Из-за того, в чем признавалась мне, чужому для нее человеку.

Ее привела ко мне эта непреходящая боль, которую причиняла смесь горя, гнева, ненависти, вины и обиды, клубящаяся в ней. Анна, так ее звали, прошла почти все мыслимые и немыслимые трудности ухода за больным деменцией: восемь лет назад ее мама начала «чудить», и это оказалось первыми симптомами болезни. За эти годы камни из всех предыдущих порогов оставили на лодке Анны глубокие отметины, и вот теперь она проходила последний, завершающий этап. Проходила очень тяжело, и она, привыкшая справляться со всеми тяготами сама, поняла, что в этот раз ей нужна помощь.

Попытка обратиться к психологу обернулась неудачей. Об этом опыте Анна рассказала с горькой усмешкой: «Я надеялась получить поддержку, может быть, мне бы хватило простого сочувствия. Но когда я рассказала о своих переживаниях, психолог заявила, что я плохая дочь, раз позволяю себе такие чувства, и что я должна достойно нести бремя ухода за больной. Я ушла и больше не пыталась никуда обращаться».

Было безумно жаль эту женщину, которой пришлось столько вынести. Да, к сожалению, даже люди помогающих профессий не всегда бывают безупречно компетентны, и Анне просто не повезло попасть на такого специалиста среди многих действительно достойных. В итоге ей помогло сообщество ухаживающих за больными деменцией, которое она случайно нашла в сети интернет. Там она получила и ответы на свои вопросы, и так нужную ей поддержку. Там же ей посоветовали все же подумать насчет интерната, чтобы сохранить хотя бы руины своей прежней жизни. Так Анна оказалась у меня в кабинете: приехала посмотреть, как выглядит отделение для тяжелых больных, нуждающихся в постороннем уходе. И совершенно неожиданно для себя разговорилась о том, что не дает покоя ей самой.

На самом деле Анна далеко не единственная, кто прячет в груди этот колючий клубок негативных эмоций, ухаживая за близким с деменцией. Просто обычно это такие тяжелые, глубокие и очень болезненные чувства, что людям страшно бывает даже тронуть их краешком слова. Это как стоять перед глухим лесом, в темной чащобе которого совершенно точно прячется чудовище. Оно молчит, не шуршат листья под его лапами, и даже дыхание его не колышет ветви деревьев. Но оно смотрит на вас, и вы чувствуете этот взгляд всей кожей. Сделать шаг вперед, осветить тропинку мучительно страшно, но только так и можно избавиться от чудовища, которое выросло в глубинах ваших эмоций и чувств. Только посмотрев ему в глаза и сказав: «Я тебя вижу, и я тебя не боюсь».

Давайте посмотрим, что же прячется там, в этой чаще. Я собрала все то, о чем говорили и Анна, и многие другие ухаживающие – то, что ворочалось в душе при прохождении последнего порога:

• Усталость – бесконечная, огромная, как океан. Она занимает все тело, не позволяя радоваться, отдыхать и даже дышать полной грудью. Эта усталость – основа и почва для тех негативных эмоций, которые завладевают ухаживающим в этот период.

• Гнев. Вспышечный, яростный, прорывающийся криком или слезами, вопросами «за что мне это?» и «почему я?». Он быстро проходит, потому что и гневу тоже не хватает топлива, когда ресурсы человека почти на нуле.

• Ненависть, в отличие от гнева, способна тлеть долго, обтачивая ваше сердце с краев, месяцами добираясь до середины. Ненависть к тому, кто стал причиной ваших страданий, а это как раз тот самый близкий, который был раньше так любим ухаживающим.

• Жажда освобождения. Это то, в чем многим ухаживающим бывает очень трудно и больно признаваться даже себе: в ожидании смерти близкого как окончания собственных страданий. Для многих это прозвучит чудовищно, но и эти чувства нормальны. Вы не должны ненавидеть себя за них.

• Стыд за то, что вы якобы не справляетесь, недостаточно хороши, что в вас живет одно или несколько из тех темных, нежелательных для вас чувств, которые перечислены выше.

• Вина, порожденная стыдом. Особенно если вы ждете освобождения, тогда вина горит особенно сильно и может заставлять доказывать себе и другим, что вы делаете все необходимое. Вы и так делаете все и даже больше, но вина искажает и это, и тогда ухаживающие пытаются госпитализировать умирающего в реанимацию, начать интенсивно лечить уходящего человека, которого уже пора отпустить и просто проводить.

Если вы читаете эту книгу, уже прожив весь уход за таким больным, похоронив и оплакав его, и вам сейчас снова больно, простите меня за это. Но так надо – это болят те раны, которые сами не смогли затянуться, потому что в них все еще живут следы от когтей чудовища в чаще. Они нагноились, покрылись тонкой хрупкой корочкой, но не зажили; рана должна очиститься, чтобы затянуться, а ваши старые болезненные чувства должны быть признаны, приняты и отпущены на свободу. Со слезами, с горем, печалью и опустошением, но их нужно прожить, чтобы освободиться.

Помните главное:

Вы имели право чувствовать все то, что вы чувствовали. Вы имеете право чувствовать, если проживаете все это прямо сейчас. Разрешить себе эти чувства – нормально.

Вы имеете право уставать, раздражаться, гневаться и горевать. Имеете право на любую негативную эмоцию, какой бы она ни была. Здесь важно отделять чувство от действия: злость на весь мир и на ситуацию в частности, на близкого, чья болезнь снова подъедает и вашу жизнь тоже, имеет право быть. Но это не оправдывает жестокого обращения с больным – побоев, отказа от кормления, гигиены или других действий, совершенных из чувства мести. «Разорвала подушку – вот и сиди весь день без еды теперь, ты наказана» – так быть не должно. Человек в деменции даже не поймет, что сделал что-то не то, и это наказание будет бесполезно, оно не предотвратит такие ситуации в дальнейшем. А краткое удовлетворение от якобы справедливого возмездия быстро сменится у ухаживающего чувством вины и стыда.

Примите свои чувства такими, какие они есть, и действуйте исходя из того, что говорит вам разум. Вы подходите к последнему порогу, за которым вам придется отпустить своего близкого, а затем найти нового себя. О том, как собрать себя заново, мы будем говорить в последней части книги, а сейчас нам предстоит пройти завершающий участок пути. Держитесь.

Камень 1. Распад личности

Последний период болезни – это терминальная фаза деменции, когда состояние человека становится все более тяжелым. На физическом плане происходит снижение активности, возникает потребность в полном постороннем уходе, а на ментальном – тотальный распад личности заболевшего.

К сожалению, таковы механизмы развития деменции: гибель клеток головного мозга в конечном итоге вызывает отключение функций не только разума, но и тела. У организма больше нет сил на простые действия, такие как самостоятельное питание, простейшая гигиена и даже ходьба и сидение. Мозг больше не способен регулировать и координировать то, что делает тело. А тело, оставшись без приказаний командира, само способно только поддерживать в себе жизнь. До поры до времени, пока живы нервные узлы, сосредоточенные в самой середине головного мозга, в его стволе. Там находятся центры, на которые не влияет наш разум, они достались нам от древних предков. Эти центры управляют основными рефлексами, такими как жевание, глотание, кашель; регулируют дыхание, работу сердца и пищеварительного тракта, тонус мышц и способность воспринимать раздражители. Они держатся так долго, как только могут, но и в них рано или поздно начинают погибать нейроны, отключая одну функцию тела за другой.

Разум, память, когнитивные способности «живут» не в стволе, а в корковых структурах головного мозга, которые страдают при деменции первыми. Именно поэтому в завершающей стадии деменции личность полностью растворяется, оставляя только свою физическую оболочку.

Тяжело видеть своего родного человека таким. Искать и не находить в его глазах проблеска понимания и узнавания, хотя бы частички личности того, кого ты так сильно любил. Особенно непросто бывает близким, если деменция прогрессирует скоротечно, и от первых проявлений до терминальной фазы проходит год или около того.

День ото дня человек растворяется, «утекает сквозь пальцы» ухаживающего, и с этим ничего невозможно поделать.

Елена навещает мужа почти ежедневно. Он гораздо старше ее, они прожили вместе не один десяток лет, и когда он после инсульта стал быстро уходить в деменцию, ей пришлось принять трудное решение – дома за ним ухаживать не было никакой возможности. Она приходит после работы, целует мужа, гладит его лицо и руки. Разговаривает с ним, точнее, в основном говорит она, а он безучастно слушает, смотря в пустоту. Иногда Елена попадает на флуктуацию – временное частичное «выплывание» разума из туманных глубин болезни, и тогда ее счастью нет предела, потому что муж немного оживляется и иногда даже ее узнает. Ненадолго. Потом она снова гладит его и тормошит, силясь ухватить ускользающую память, но это бесполезно. Всегда бесполезно, и ей остается только плакать, собираясь домой. Однажды она сказала мне, что он – лучшее, что случилось в ее жизни, и она никогда не думала даже, что в жизни может быть вот так: пусто и страшно. И что, несмотря на всю боль, она все равно будет приходить, потому что это возможность провести еще один день рядом с любимым человеком.

Не все способны выдержать такое глубокое горе, и случается, что близкие просто не могут заставить себя навещать тяжелобольного. Нередко в какой-то момент вместо сына к матери начинает ходить его жена или другой родственник, не имевший такой тесной эмоциональной связи с больной. Мы все разные, и каждый реагирует на стрессы, утрату и травмы по-своему. Кому-то бывает непереносимо видеть, в каком состоянии находится их родной человек, и за это нельзя осуждать или винить. Ни себя, если это ваш случай, ни других. Легче легкого сказать: «Светка-то вон, как мать сдала в интернат, так и почти не ходит к ней, говорят. Поганка этакая, а мать ведь всю жизнь на нее положила!» Гораздо сложнее в этот момент вспомнить, что чужая душа – потемки, и Светка та после этих посещений может неделю ночами рыдать в подушку от горя, а утром собираться и идти на работу, потому что так надо. И хорошо, если работа ее не связана с риском для жизни, своей и других людей, и она уснет от усталости на кипе бумаг и отчетов, а не за рулем школьного автобуса. Не судите других, даже если вам ситуация кажется абсолютно понятной и очевидной.

Вместе с полной утратой интеллекта, способности ориентироваться в пространстве, понимать обращенную речь и отвечать на нее уходит и большинство так называемых продуктивных симптомов деменции. Это бред, галлюцинации, то есть то, что мозг производит, продуцирует в начальных фазах болезни. Теперь у него не хватает сил и на это, поэтому многие больные в завершающей фазе перестают нуждаться в нейролептиках и других препаратах, корректирующих психические симптомы. Если вы предполагаете, что вашему близкому они более не нужны, я рекомендую все же обратиться к психиатру, который его наблюдает. Некоторые препараты нужно отменять постепенно, чтобы избежать нежелательных явлений, поэтому лучше не делать этого без назначений врача.

Еще один важный момент, о котором стоит помнить, – это изменение рецепторных реакций. Проще говоря, у больного в терминальной деменции может сильно изменяться болевая, тактильная, температурная чувствительность. Причем изменения эти могут проявляться как ослаблением, так и усилением этой чувствительности.

У меня были такие подопечные, которые ощущали боль даже от простого прикосновения к коже. Перестелить постель, поменять подгузник – все это было очень непросто. При этом кожа может быть совершенно здорова, никаких травм или ушибов, просто человеку очень неприятны прикосновения, вплоть до болевых ощущений. Важно отличать такое состояние от болевого синдрома, имеющего четкую причину, например травмы конечностей или заболевания внутренних органов. При этом боль чаще локальна, возникает при изменении положения тела, перевязках ран и т. д. Если же вы проводите ладонью по чистой, неповрежденной коже руки подопечного, а он отдергивает руку, морщится или кричит, то скорее всего, причина как раз в слишком острой чувствительности рецепторов.

Любая боль значительно ухудшает качество жизни человека, и никто не должен испытывать страданий, если этого можно избежать. Поэтому если вы понимаете, что ваш подопечный испытывает боль, проконсультируйтесь с врачом на предмет назначения обезболивающих препаратов. Обычно первая линия терапии в таких случаях – парацетамол и НПВС (нестероидные противовоспалительные средства). Для людей, у которых затруднено глотание, есть растворимые таблетки или порошки в пакетиках.

Однако болевая чувствительность может и снижаться, что не всегда благо для наших больных. Человек может порезаться, обжечься горячей пищей или водой и не почувствовать этого. Первые минуты и часы, когда необходима неотложная помощь, будут упущены, а значит, и лечение будет дольше и сложнее. С другой стороны, в практике часто была видна и положительная сторона такого болевого снижения. Нередко при сопутствующих онкологических заболеваниях можно обойтись первыми ступенями обезболивания, без необходимости сильнодействующих препаратов. Это происходит по причине того, что мозг человека, больного деменцией, не может полноценно обработать входящие стимулы, в том числе болевые. Интенсивность боли снижается, а значит, ее легче контролировать. Эту особенность отмечали и многие из тех, кто ухаживал за близкими с деменцией на дому: в терминальной фазе даже распадающиеся опухоли или глубокие пролежни не требуют обезболивания или хватает слабых обезболивающих.

Камень 2. Нарушения глотания и кахексия

Эти состояния, возникающие в терминальной фазе деменции, всегда очень пугают ухаживающих. Это понятно, ведь питаться – это то, что человек умеет с самого рождения. Даже если младенец еще не в состоянии пользоваться ложкой, да и прожевать твердый кусок пока не может, то проглотить молоко или фруктовое пюре вполне способен. Поэтому когда у больного нарушается глотательный рефлекс, возникает поперхивание при еде, а затем и вовсе невозможность принимать пищу, это означает выход на финишную прямую жизни человека.

Дисфагия – так называется нарушение глотания – бывает механической и регуляторной. Первая возникает из-за опухоли, сужения пищевода, как автомобильная пробка на дороге в результате аварии. Вторая – когда нарушается регуляция работы пищевода. Разрушающийся мозг посылает пищеводу неверные сигналы, и он не может координировать действия своих мышц, чтобы осуществить глотание.

Различить эти два состояния несложно: обычно при сужениях пищевода твердая пища не глотается, зато жидкая при этом проходит хорошо. А вот при регуляторных нарушениях не проглатывается ни твердая, ни жидкая пища. При деменции у больных возникает дисфагия именно по второму, регуляторному типу.

Жалуются больные на кашель или удушье при приеме пищи, трудности проглатывания, боли при глотании. Если человек не в состоянии сообщить жалобы, то нарушение глотания увидит ухаживающий: больной подолгу держит пищу во рту, не в состоянии проглотить или еда выливается обратно.

Дисфагия опасна аспирацией, когда пища попадает в дыхательные пути. Человек может задохнуться, и даже если этого не происходит, то аспирационная пневмония после таких эпизодов – нередкое дело. Кроме того, удлиняется время приема пищи, уменьшается ее количество, люди слабеют, теряют вес.

Что делать, если у вашего подопечного появилась дисфагия:

• Перевести его на протертую пищу, потому что полужидкие, пюреобразные текстуры все же лучше проглатываются. Можно пробовать предлагать йогурты, густые пюре (хорошо «заходят» детские пюре, которые выдавливаются из мягкого пакета), повышать питательную ценность рациона за счет добавления сливок или сметаны в суп, например.

• Не спешить в процессе кормления больного. Понятно, что кормить больного час-полтора утомительно и может раздражать, да и времени на это не всегда хватает, особенно если нужно на работу. Но спешка никак не поможет и даже может спровоцировать аспирацию.

• Давать пищу небольшими порциями, по чайной или десертной ложке. Если есть возможность, докладывайте в тарелку еду. То есть не 2–3 половника супа, а по 1 половнику, и доливать. Имеет смысл у людей, которые в силу психиатрических особенностей могут есть жадно, быстро, большие объемы набирать на ложку. Например, у меня был больной, у которого после инсульта развилась деменция. Он становился агрессивным, если не давать ему всю еду сразу, жадно закладывал в рот большие куски пищи, давился, но уговоры не воспринимал совершенно. И если в условиях интерната нам удавалось давать ему еду порционно – сначала тарелку супа, потом тарелку второго блюда, – то с навещавшей его женой были сложности. Она приносила ему конфеты, пряники, колбасу и прочие гостинцы огромными пакетами, которые ставила ему в тумбочку и под кровать. Забрать у него хотя бы часть еды в буфетную-раздатку, чтобы выдавать порционно, было невозможно – он становился агрессивен. И ел всю эту еду вперемешку, сразу весь объем, запихивая горстями. Увы, неоднократные беседы с женой о том, что так делать не следует, не дали результата, она продолжала делать так, как считала нужным.

• Лежачего больного важно стараться кормить полусидя, если этой возможности нет, то подложите под голову подушку – голова не должна быть запрокинута (в таком положении надгортанник не закрывает вход в трахею, и человек может поперхнуться).

• Напитки должны подаваться до или после еды, не во время. Это касается именно больных с дисфагией, так как больной может взять стакан с напитком и выпить, не успев проглотить порцию еды. Риск аспирации в этом случае выше.

• Можно применять загустители. Есть специальные загущающие добавки для людей с дисфагией на основе ксантановой камеди и крахмала, они превращают суп, молоко, напитки в желеобразную субстанцию. Больным комфортнее такая пища, не совсем жидкая и не твердая. Если нет возможности приобрести такие загустители, попробуйте перед кормлением добавить в суп мякоть черного хлеба. Хлеб кусками больные часто не могут проглотить, хотя любят и пытаются его есть. Могут набить полный рот мякиша, который становится вязким, приходится его удалять. Поэтому таким больным добавляем его в суп, это заодно повышает питательную ценность блюда (готовые загустители малопитательны). Если больному не нравится это, не добавляем.

• Если больной «малоежка» и ест только одно блюдо в один прием пищи, можно размять котлетку в суп или загустить его парой ложек картофельного пюре из второго блюда. Ориентируйтесь на вашего подопечного – есть ли эффект от таких решений. К примеру, нередко даже паровая котлета оказывается слишком плотной и сухой для человека с дисфагией, а размятая в протертом супе прекрасно съедается. Хотя и выглядит этот суп для здорового человека не совсем аппетитно.

Кормление маломобильных пациентов

Пока ваш подопечный способен к частичному самообслуживанию, надо стараться как можно дольше эти навыки поддерживать, иначе они утрачиваются, и человек становится полностью зависим от постороннего ухода. Поэтому пока руки держат ложку, а голова понимает, что это еда и ее надо есть, нужно стараться сперва организовывать самостоятельный прием пищи, а потом только докармливать. Для маломобильных людей, которые еще могут сидеть, есть прикроватные столики на колесиках, на которые ставятся тарелки, а также накроватный поднос – небольшой столик на ножках.

Далее я привела примерный алгоритм кормления наших подопечных:

• Уберите из комнаты все, что снижает аппетит и напоминает о немощности: кресло-стул с санитарным оснащением, плевательницы, лекарства (либо закройте их салфеткой).

• Убедитесь, что температура блюд приемлемая (слишком горячим супом легко обжечься, слишком холодный неаппетитен).

• Если человек может сидеть, следует его усадить на край кровати, под ноги поставить скамеечку, если кровать высокая. Если без поддержки не сидит – помочь принять полусидячее положение (поднимите головной конец функциональной кровати или установите накроватную опору под спину).

• При необходимости наденьте нагрудник.

• Перед приемом пищи желательно предложить попить, это смочит слизистую и облегчит глотание твердой пищи. Если используется поильник, воду выливают под язык или за щеку, чтобы снизить риск аспирации.

• При подаче пищи ложкой наполните ее на 2/3 объема. Еду подавайте сбоку с неповрежденной стороны, если есть парез после инсульта, например.

• Сначала коснитесь ложкой нижней губы, чтобы человек открыл рот, затем прикоснитесь ею к языку, чтобы пациент понял, что пища во рту, и прикрыл рот. Далее аккуратно выньте ложку, скользя ей по верхней губе. И ждите, чтобы пациент прожевал или проглотил еду.

Увы, с какого-то момента, несмотря на все старания накормить больного, это будет получаться все хуже. Часто люди в терминальной деменции начинают отказываться от еды совсем или наедаются буквально 2–3 ложками пищи, отворачиваясь, сжимая зубы или выплевывая еду. Это может повторяться раз от раза, даже с любимыми блюдами. К сожалению, такая ситуация чаще всего говорит о том, что тело подходит к последним этапам существования, отрабатывая остатки своих ресурсов. Довольно быстро развивается кахексия, или истощение. Это состояние, при котором человек прогрессивно теряет вес, становится болезненно худым. Близкие говорят про своих подопечных «он как будто из концлагеря, хотя мы стараемся кормить часто, пускай и понемногу». Иногда кахексия у больных деменцией может развиваться даже при хорошем аппетите больного, и тогда она называется церебральной. Потому что причины ее не в малом поступлении питательных веществ, а в нарушении способности головного мозга регулировать обмен веществ. В любом случае внешне такие больные выглядят действительно как жертвы плохого обращения, даже когда это не так. Иногда ухаживающих травмирует и реакция других родственников на изменение состояния больного: часто те начинают обвинять ухаживающего близкого в ненадлежащем уходе, равнодушии и даже намеренном лишении пищи.

Если сейчас вы узнали в вышесказанном свою ситуацию, обнимаю.

Помните, что вашей вины в таком прогрессирующем истощении нет – это одно из проявлений терминальной деменции.

Мозг уже не в состоянии регулировать пищеварение, питательные вещества всасываются гораздо хуже, начинают преобладать процессы распада собственных белков и жиров, и человек теряет вес.

Когда я говорю об истощении с родственниками моих больных, я часто объясняю им это на примере автомобиля. Допустим, машина проехала по дорогам много тысяч километров, механизмы изнашивались, и в какой-то момент она не смогла ехать дальше. Но бензин в баке еще есть, двигатель работает, пускай и на холостом ходу. И пока все топливо не израсходуется, он так и будет продолжать работать. Тело устроено гораздо сложнее, чем автомобиль, но общий принцип тот же: когда починить невозможно, надо останавливаться. Да, это болезненно для близких – принять тот факт, что человек перешел в завершающую фазу жизни, и тело вырабатывает оставшийся ресурс. Но принять эту неизбежность необходимо, чтобы потом было легче проживать потерю.

Однако это не значит, что совсем ничего нельзя сделать. В случае с кахексией есть способ поддержать организм с помощью дополнительного лечебного питания. Обычно такое питание выглядит как порошок для разведения водой, расфасованный в банки по типу детской смеси, или это могут быть уже готовые порционные продукты в баночках по 100–200 мл. Его можно использовать в качестве добавки к обычной пище (в каши, омлеты или йогурты, либо отдельно как перекус), а можно полностью заменить им еду, особенно если ваш подопечный совсем не ест твердую пищу, а жидкости пьет. Его также используют в качестве смеси для зондового питания, однако терминальная деменция – это паллиативное заболевание, при котором зондовое питание противопоказано. Поэтому в нашей практике мы используем его при дефиците веса или пролежнях, а также у больных, которые выздоравливают после тяжелой инфекции и которым требуется дополнительная нутритивная поддержка.

Обратите внимание, что такие смеси бывают принципиально разными по составу. Если вы видите короткий состав из 3–5 пунктов, поставьте банку обратно на полку аптеки. Обычно это сывороточный белок, глюкоза и триглицериды пальмового масла (могут быть указаны и другие источники жиров). По опыту, такие нутритивно бедные смеси очень плохо работают у наших больных. Правда, «бедные» смеси дешевле, но в данном случае я однозначно рекомендую выбирать то лечебное питание, которое содержит витамины и микроэлементы. У них длинный состав из 20 и более пунктов, где помимо тех же белков, жиров и углеводов присутствуют другие необходимые организму вещества.

У меня была возможность сопоставить процессы заживления обширных пролежней у одного и того же больного на двух разных смесях. За несколько месяцев местного лечения ран в сочетании с витаминосодержащими смесями пролежни стали заметно меньше. Затем родственники привезли другую смесь, не обратив внимания на состав. Она оказалась как раз из «бедных», и уже через пару недель стало понятно, что раны не только перестали стягиваться, но начали снова расползаться и углубляться. Хотя остальное лечение никак не менялось. Мы снова вернули первую смесь, и дело пошло на лад.

В дальнейшем я неоднократно убеждалась, что добавление специального лечебного питания у некоторых больных может вызвать значительное улучшение состояния. Так, одна из пожилых пациенток с деменцией поступила около года назад из дома в тяжелом состоянии: пролежни, кахексия, невозможность даже удерживать положение сидя. За год постоянного использования лечебной смеси в дополнение к обычному питанию мы получили отличный результат. Пролежни практически зажили, она стала гораздо активнее, смогла сама сидеть в кресле-коляске. Получается, тело не могло усвоить нужные элементы из обычной еды, хотя аппетит у этой больной был и остается прекрасный. А из лечебной смеси все усвоилось гораздо лучше, потому что там эти составляющие даны в доступной форме – бери и используй.

Конечно, все люди разные, и даже такое дополнение к питанию не гарантирует обязательного улучшения состояния вашего подопечного. Но вы имеете право знать о таком способе поддержки организма больного. Мы даем эту смесь в разведенном виде между приемами пищи. Она похожа на молоко по виду и вкусу, только чуть слаще, и больные почти всегда охотно ее выпивают.

Если ваш подопечный категорически отказывается от нее, не нужно пытаться насильно его напоить. Обычной еды это тоже касается. Я понимаю, это может вызывать у ухаживающего чувство вины за то, что он делает что-то не так, недостаточно хорошо. Однако опыт ухаживающих показывает, что насильное кормление терминальных больных не приводит ни к чему хорошему: возникают осложнения в виде расстройства стула или рвоты, а иногда и кишечная непроходимость. Наше тело лучше знает, что ему нужно в данный момент. Особенно когда это касается таких сложных и страшных для нас процессов, как подготовка к умиранию. И тогда основная задача тех, кто рядом – сопровождать, не мешая.

Камень 3. Пролежни. Гигиена тела

В представлении большинства людей, пролежень – это такая огромная язва, и возникает она от того, что за больным просто плохо ухаживают. На самом деле неадекватный уход – это один из факторов риска пролежней, но есть и другие. И пролежни не всегда сразу ведут к появлению язвы. Но они почти всегда образуются у больного на терминальных стадиях. Уход за раной требует дополнительного времени и сил, а если раны глубокие и инфицированые, это для многих еще и физически трудно из-за запаха и вида раны.

Пролежень развивается в месте длительного сдавления мягких тканей между костью и поверхностью кровати. Чаще всего это спина, крестец, вертелы бедер и седалищные бугры. Если человек лежит неровно из-за контрактур, то пролежни развиваются и в нетипичных местах – там, где конкретно у этого человека идет сдавление тканей. Также они могут образоваться под гипсом, который накладывают после переломов конечностей.

Так вот, чтобы у человека образовался пролежень, должны сойтись вместе три «пролежневых кита» – это давление, трение и атрофия. Про давление мы уже поговорили, давайте теперь посмотрим на двух других.

Трение может быть внешнее (те самые складки, швы постели, неправильное смещение тела больного при уходе, когда его «свозят» по простыне) и внутреннее, когда кожа на месте, а больной так сидит или лежит, что пласт мягких тканей сдвинут. Приложите кулак к спине под лопаткой и, не отрывая от кожи, надавите и сдвиньте его в сторону. Кулак и кожа на месте друг относительно друга, а мягкие ткани «уехали» – вот это оно. Внутреннее трение сложно предотвратить, оно чаще бывает причиной пролежня у относительно сохранных больных, которые сопротивляются уходу.

Иван – довольно сложный молодой больной, поступил к нам несколько лет назад. Он был агрессивен, раздражителен, сопротивлялся любым гигиеническим манипуляциям. Попал к нам после серьезных травм: сильного ушиба головного мозга (пьяный упал с высоты), спустя год – последствий ДТП. Жить один он больше не мог, и родственники оформили его в интернат. Характер у него не сахар, Иван постоянно грубил персоналу, отказывался мыться и не позволял проводить другие процедуры ухода.

И вот однажды он резко перестал подниматься до кресла-стула с санитарным оснащением, которым пользовался для туалета, при расспросе не жаловался ни на что и только посылал персонал по известному далекому адресу. А при осмотре (надо сказать, с помощью еще троих сотрудников) стало понятно, что на бедре по рубцам от прошлых пролежней разошлась кожа, и там образовалась глубокая рана. Такое у него много раз и до интерната было, со слов родственницы, и всегда из-за того, что он не подпускал никого с уходом, а сам сидел в одной и той же скособоченной позе часами.

В таких случаях, как у Ивана, вас не должна обманывать способность человека сидеть или даже ходить, как видите, это не исключает образования пролежней.

Третий кит, атрофия, – это спутник старости или тяжелых болезней. Микроциркуляция нарушается, кожа питается плохо. У пожилых людей она тонкая, пергаментная, легко травмируется и плохо заживает. У молодых пролежни бывают реже, только если добавляется диабет, истощение, дефициты витаминов из-за удаления части желудка или кишечника.

Важными внешними факторами может быть недержание мочи и кала при отсутствии должного ухода; эти загрязнения вызывают дерматит, воспаленная кожа не справляется. Мы такое видим часто, когда поступают асоциальные, санитарно-запущенные больные. Дома пил, валялся в луже, на коже живого места нет, а при должном уходе все быстро заживает.

Отсюда следует и профилактика развития пролежней:

• ежедневно осматривайте кожу, чтобы как можно раньше заметить проблему;

• содержите кожу подопечного в чистоте – здесь важна своевременная смена подгузников и постельного белья, регулярная гигиена;

• используйте увлажняющие и защитные кремы для кожи;

• меняйте положение тела больного. Это уменьшит непрерывное давление на мягкие ткани. Правда, необходимость каждые два часа поворачивать немобильного человека сейчас оспаривается некоторыми учеными, поскольку это тоже может травмировать кожу. Но в таком случае обязательно нужно использовать противопролежневые матрасы – воздушные, которые разделены на ячейки и попеременно наполняются воздухом, и гелевые, в которых давление тела распределяет наполнитель матраса;

• используйте дополнительное лечебное питание, если подопечный теряет в весе (про него рассказывалось в предыдущей главе).

Внешне пролежень – далеко не всегда глубокая язва. На 1-й стадии это всего лишь покраснение или бледность кожи, которые не проходят после прекращения надавливания. На 2-й стадии уже отслаивается эпидермис, то есть на покрасневшем участке кожи появляется пузырь, потертость, неглубокая рана. Ну а дальше, на 3-й и 4-й стадиях, рана углубляется, доходит до мышц и кости соответственно, может присоединяться инфекция и другие осложнения.

Если профилактика не помогла, и пролежень все же сформировался, его нужно лечить. На первой стадии обычно достаточно обрабатывать кожу антисептиками, а вот если кожа уже потеряла целостность, необходимо накладывать повязку. Она должна быть всегда влажной, закрывающей пролежень, удобной. У нас в стране самой распространенной, доступной и простой является марлевая повязка, смоченная физраствором или водным раствором антисептика. Однако это неудобно тем, что марля быстро высыхает, прилипает к ране, ее больно снимать. Она может использоваться как верхнее покрытие поверх специальных перевязочных материалов, чтобы уменьшить потерю влаги, если нет возможности использовать широкий пластырь или атравматичный липкий бинт.

Перевязки для пролежней бывают разные, в зависимости от состава и назначения:

• гидроколлоидные – на чистые пролежни 2–3-й стадии. Впитывают раневой экссудат, сохраняют влагу;

• гидрогелевые – на чистые пролежни 2–3-й стадии, а также на болезненные пролежни (есть варианты с местными анестетиками);

• альгинатные – для сильно «текущих», то есть выделяющих много жидкого экссудата, или для инфицированных ран. Альгинат – это полисахарид из водорослей, и он впитывает влагу, как пустыня после засухи, поэтому на чистые и сухие пролежни их не следует использовать, можно сделать только хуже;

• коллагеновые – при глубоких, долго не заживающих пролежнях 3–4-й стадий. Как правило, они весьма дорогие, но эффективные.

Чаще всего повязки бывают композитные, то есть многосоставные. Гидрогель с альгинатами и серебром, к примеру. Выбор конкретного вида зависит от состояния пролежня и вашего бюджета. Конечно, очень желательна консультация врача при появлении пролежней у вашего подопечного, чтобы правильно подобрать перевязочные материалы. Если лечение не помогает, пролежень углубился или нагноился, или сформировался струп из некротических тканей, нужна консультация хирурга и, возможно, обработка раны с удалением омертвевших тканей.

Важно: не нужно использовать на рану и кожу вокруг нее зеленку и другие цветные растворы антисептиков, особенно спиртовые. Кожа меняет свою окраску, и врачу очень трудно будет оценить состояние раны. Кроме того, спиртовые растворы «прижигают» края раны, и заживление замедляется.

Конечно, в лечении таких сложных ран много нюансов, особенно когда пролежень осложняется некрозом, инфицируется или образует свищ. Это требует медицинского наблюдения, и в рамках этой книги невозможно охватить все возможные ситуации. Поэтому, если вы видите, что не справляетесь сами, вызывайте врача, консультируйтесь у профильных специалистов – гериатров, врачей по паллиативной медицинской помощи.

На момент написания этой книги в нашей стране действует федеральная программа, направленная на развитие системы паллиативной помощи, чтобы неизлечимо больные люди и их близкие своевременно могли получить необходимую поддержку. Врачи паллиативной помощи специализируются на облегчении тягостных симптомов людей с тяжелыми заболеваниями в терминальной фазе и зачастую могут помочь в случаях, когда другие специалисты скажут: «Ну что вы хотите, это старость, всегда так».

Узнать, как действует система паллиативной помощи в вашем регионе, можно в вашем местном департаменте здравоохранения, а также на горячей линии помощи неизлечимо больным людям (номер указан на сайте pro-palliativ.ru).

Запахи

Еще одним важным моментом в уходе за такими больными является запах. В доме, где живет нуждающийся в постороннем уходе человек, запахи чаще всего смешиваются из нескольких. Здесь и особый запах старости, если человек пожилой, и запахи физиологических испражнений, и крайне неприятный запах инфицированных ран. Все это часто осложняется отсутствием должной вентиляции, ведь в наших квартирах редко бывают мощные приточно-вытяжные вентиляционные системы. А как мы помним.

В уходе важна не только безопасность ваша и вашего подопечного, но и комфорт.

Если запах вызывает неприязнь или отвращение, ни о каком комфорте говорить не приходится.

Конечно, в первую очередь важно попытаться убрать сам источник запаха. Вовремя менять подгузники, нательное и постельное белье. Однако нередко возникают сложности с тем, чтобы вымыть немобильного больного целиком. Особенно если ухаживает один человек, а больной совсем не способен ходить и даже сидеть. В этом случае на помощь приходят средства для сухого мытья:

• Уход за волосами. Здесь используется шампунь-пенка, подается дозатором в виде мусса. Порцию шампуня нужно нанести на волосы и кожу, массировать несколько минут, затем вытереть полотенцем и расчесать. Также есть варианты в виде одноразовой шапочки с таким шампунем.

• Для кожи тела применяют специальный моющий крем, который не требует смывания. В составе обычно мочевина (смягчает кожу), комплекс поглотителя запаха мочи, льняные масла. Такие продукты наносятся на кожу и протираются специальной сухой рукавичкой или просто полотенцем, без смывания.

• Уход за сильно загрязненными участками. Это, конечно, наружные половые органы, область ануса. Здесь для лежачих больных используются очищающие пенки. Дозируем мусс из баллона на рукавичку ил полотенце, очищаем кожу. Если загрязнения сильные, лучше сначала удалить их влажными салфетками для интимной гигиены.

Дополнительно: есть одноразовые сухие рукавички для применения с моющим кремом или пенкой и уже готовые влажные одноразовые, пропитанные теми же моющими средствами. Мне кажется, это удобно, если вдруг надо в дорогу, в больницу или еще куда-то везти пожилого человека в подгузниках, или чтобы опробовать новый продукт без покупки сразу большого объема средства. Есть большие влажные полотенца, тоже с моющим кремом.

Однако что делать, если невозможно убрать сам источник запаха? Если больной длительное время был неопрятен мочой, она затекает в щели полов, под плинтусы, и этот запах уберет только ремонт в помещении. А как-то улучшить ситуацию требуется уже сейчас.

Первое, что пробуют делать ухаживающие близкие, это применять бытовые освежители воздуха. Аэрозольные баллоны, автоматические освежители, диффузоры с ароматами – это все не только бесполезно, но и может очень ухудшить ситуацию. Дело в том, что запах – это, по сути, молекулы химических веществ, летающих в окружающем воздухе. Они прицепляются к рецепторам слизистой носа, и те распознают их как уже известный или просто соотносят с категорией «приятно – неприятно», если запах незнаком. Так вот, в большинстве случаев бытовые освежители воздуха создают еще более неприятный запах, смешиваясь с уже имеющимся.

Следующий вариант – это хлорсодержащие дезинфицирующие средства, которые ухаживающие добавляют в воду для уборки, часто в бóльших количествах, чем указано в инструкции. В надежде, что запах хлора перебьет неприятные ароматы. На какое-то время так и получается, однако высокая концентрация хлора опасна для здоровья, пересушивает слизистую и может вызывать аллергические реакции.

В нашей практике мы нередко используем скипидар. Скипидар, лучше всего живичный – это продукт перегонки смол хвойных деревьев, продается в магазинах товаров для здоровья, в то время как обычный скипидар из строительных отделов – продукт нефтяной отрасли, имеет более бедный запах. Однако если нет возможности купить живичный, можно использовать и обычный скипидар.

Можно наливать его в ведро воды для мытья полов, обычно около одной столовой ложки на ведро, после уборки это даст ненавязчивый запах соснового леса. Можно набрать воду со скипидаром в обычный бытовой пульверизатор, наносить на плинтусы и дверные косяки или просто освежать воздух.

Также хорошо использовать для влажной уборки воду с эфирными маслами. Лучше применять хвойные (сосна, кедр, пихта), ментоловые (мята, мелисса) или цитрусовые (лимон, лайм, грейпфрут). Не берите сладкие цветочные эфирные масла (роза, иланг-иланг), они дают в таких ситуациях приторный, иногда удушливый запах.

Можно поставить в комнате аромалампу с каким-то из этих масел. Убедитесь, что у вашего подопечного нет аллергии или иных неприятных явлений, спросите, не мешает ли ему запах (если он контактен). Удостоверьтесь, что ваш подопечный не дотянется до лампы, чтобы ее смахнуть, что может вызвать пожар. Если больной неконтактен, понаблюдайте некоторое время, не будет ли меняться его поведение в худшую сторону, потому что таким образом может проявляться испытываемый человеком дискомфорт.

Камень 4. Умирание

Рано или поздно это случится с каждым из нас. Смерть – это естественная часть жизни, обратная ее сторона. Но если дело касается нас и наших близких, осознание смертности человеческого тела причиняет сильную боль. А когда нам больно думать о чем-то, мы стараемся до последнего делать вид, что этого «чего-то» не существует. На какое-то время действительно становится легче, но это не решает проблему и не помогает нашему будущему «Я», которое однажды лицом к лицу столкнется со смертью своего близкого.

Если вы ухаживаете за своим родным с деменцией в терминальной фазе, вас это коснется скорее рано, чем поздно. И это будет непростой опыт, болезненный и тяжелый. Поэтому здесь я расскажу о том, как сопроводить уходящего близкого, облегчить ему возможные страдания, а также о том, как помочь себе прожить и принять все происходящее с вами обоими.

Естественная смерть, как правило, не мгновенна. В случае деменции человек чаще всего проходит последовательно все фазы умирания, и это нормально. Как бы странно ни звучали эти слова, но так предназначено природой: тело должно прекратить жить, когда все его возможности для этого будут исчерпаны. Важно понять, что происходит с человеком в его последние дни и часы жизни, чтобы суметь облегчить ему этот путь.

Итак, скорое приближение смерти обычно проявляется изменением состояния человека в предшествующие несколько часов или даже дней. Сознание угнетается, то есть больной почти не реагирует на раздражители – речь, тормошение. Реакция на боль еще сохранена. Если все же удается его «разбудить», он очень быстро вновь проваливается в прежнее состояние загруженного сознания. Внешний вид тоже меняется: кожа приобретает сероватый или желтоватый, полупрозрачный оттенок – специфическую «восковую бледность», черты лица заостряются. Может возникнуть учащенное дыхание, пульс становится частым, но слабого наполнения, то есть плохо прощупывается. Также в этот период нередко можно отметить учащение стула, иногда возможна рвота: организм словно очищается, освобождается от лишнего.

Само умирание состоит из четырех стадий и начинается с предагонального состояния. Оно может длиться до нескольких часов. Сознание угнетено, пульс очень сложно прощупать на лучевых артериях (там, где кисти рук), но на сонных артериях еще определяется. Дыхание частое, но неглубокое, сердцебиение урежается, артериальное давление снижается.

Затем наступает терминальная пауза: состояние «ложной смерти», когда человек перестает дышать, пульс не прощупывается, сердцебиение очень редкое, артериальное давление не определяется, зрачки не реагируют на свет. Это длится до нескольких минут, и те ухаживающие, которые проживают процесс умирания близкого рядом с ним, в этот момент могут подумать, что он ушел из жизни. Однако это не так, и после терминальной паузы следует возобновление дыхания и сердцебиения.

Наступает агональная стадия. Само слово «агония» имеет греческие корни и означает битву, борьбу. Тело словно мобилизует оставшиеся ресурсы, пытаясь отвоевать минуты у приближающейся смерти. Сердцебиение учащается, артериальное давление несколько возрастает, что может привести к кратковременному возвращению сознания. Тогда человек будет реагировать на речь и другие раздражители, но это «светлое окно» длится очень недолго. Дыхание может быть как редким и слабым, так и, напротив, поверхностным и частым. Может появиться выраженное напряжение мышц (тонические судороги), непроизвольное мочеиспускание и дефекация. Длительность этой фазы составляет от нескольких минут до нескольких часов.

Затем наступает клиническая смерть. Отключается дыхание, останавливается сердце, отсутствуют зрачковый и другие рефлексы. Признаки жизни не определяются, но фактически головной мозг в этот период еще живет, работая на остатках питательных веществ внутри своих клеток. Это состояние длится 5–6 минут, во время которых еще возможно вернуть человека к жизни. Однако в случае неизлечимых заболеваний, к которым относится и деменция, реанимационные мероприятия не проводятся.

Биологическая смерть, наступающая после клинической, уже не относится к процессу умирания, это его конечный результат. Во всех тканях тела прекращается метаболизм, биологические заводы внутри каждой клеточки останавливаются. Гаснет свет, и это всегда необратимо.

Иногда, замечая первые признаки приближающейся смерти, родственники больного начинают испытывать жгучее чувство вины, смешанное с беспомощностью. Елена ухаживала за мамой с деменцией долгие 12 лет, пройдя весь путь от ее первых «я забыла, какой ключ от этого замка» до терминальной фазы деменции. Она видела почти все, с чем только может столкнуться ухаживающий близкий, но именно последние дни были для нее тяжелее всего. Она говорила об этом так: «Я понимала, что это рано или поздно случится, и, не скрою, давно ждала этого. Но когда стало понятно, что счет идет на дни, во мне словно что-то сломалось. Я как будто забыла все эти годы, мамину болезнь, свои и ее страдания. Осталась только мама, которая вот-вот умрет у меня на руках, а я ничего не делаю для того, чтобы ее спасти. Муж говорил мне: ”Лена, она уже сама устала жить, отпусти”. Но, понимаете, я не могла. Как это так – даже не попытаться спасти человека? Я вызывала скорую, потом еще раз и еще, однако врачи отказывали в госпитализации, говоря то же, что и муж. Но я настаивала, и в конце концов ее забрали. Мама умерла на следующий день в реанимации, одна. Я не понимаю теперь, что со мной тогда случилось, почему я как с ума сошла в тот момент. Мне казалось, врачи ее спасут, и все станет как раньше. Глупо, да, и я теперь так жалею, что не оставила ее дома, не была рядом в этот момент. Не могу себе этого простить».

На самом деле, это очень понятная реакция.

Мы привыкли видеть в смерти врага, с которым надо бороться и победить.

С детства знаем, что если очень плохо, нужно к врачу, в больницу – там спасут жизнь. Но забыли, что не каждую смерть нужно прогонять. Когда от жизненного огня в теле человека остался только догорающий пепел, смерть принесет избавление и покой.

Если вы уже прожили уход близкого с деменцией так, как это случилось у Елены, не корите себя. Вы сделали все, что могли, и действовали в тот момент из лучших побуждений. Вы пытались спасти уходящего человека, и за это вы не должны себя винить. В тот момент вы видели ситуацию именно так и приняли единственно верное для себя решение.

Если же вы читаете эти строки, держа в ладони тонкие, иссохшие пальцы своего близкого, который подошел к последней черте, подумайте, как будет лучше для вас обоих? Возможно, быть рядом в эти дни и часы, дать покой и комфорт уставшему телу станет для вас правильным выбором? Это решать только вам, я могу лишь рассказать, чем вы сможете помочь близкому в этот период.

Что же следует делать для помощи уходящему человеку?

• Контролируйте признаки наличия боли. Людям в терминальной фазе деменции редко требуется обезболивание, однако все же очень важно следить, не появляется ли болевой синдром у человека. Стон, страдальческая гримаса, беспорядочные «мечущиеся» движения – это может указывать на боль, даже если ответить человек не в состоянии. Лучше не использовать обезболивающие в таблетках. Если человек способен пить, можно использовать растворимые шипучие формы лекарств, если же нет, то ректальные свечи, накожные пластыри или растворы для инъекций.

• Дайте максимальный покой телу. Не нужно излишне беспокоить больного, тормошить его. Гигиенические мероприятия вроде мытья головы и тела тоже лучше не проводить, это доставит лишние неудобства человеку. Конечно, менять подгузник, нательное и постельное белье в случае загрязнения необходимо, как и подмывать загрязненные участки. Однако делать это следует бережно, без суеты и резких манипуляций. Отнеситесь с уважением к процессу умирания: если нужно подвинуть догорающую свечу, вы ведь будете стараться делать это плавно, чтобы не потушить ее раньше времени. Так и здесь, надо дать телу человека пройти весь положенный путь максимально спокойно и комфортно.

• Постарайтесь исключить яркий свет, громкие звуки, по крайней мере, в комнате больного. Обратите внимание на компрессор противопролежневого матраса. Если он находится в голове кровати больного, по возможности переместите его ближе к ногам. Так он не будет мешать своим гудением.

• По возможности обеспечьте доступ свежего воздуха в комнату больного. Прохладный влажный воздух температурой около 18–20 градусов будет оптимален. Летом в жару можно включить кондиционер или бытовой вентилятор.

• Не нужно пытаться кормить и поить больного, если он уже не принимает пищу и воду. Это не продлит жизнь, но доставит дополнительный дискомфорт.

• Увлажняйте слизистую полости рта и конъюнктиву глаз. Сухость слизистых доставляет выраженный дискомфорт уходящему человеку, но если те, кто до последней минуты находится в ясном сознании, могут сказать ухаживающему об этом, то в случае деменции это следует делать без напоминаний. Для глаз лучше всего использовать искусственную слезу – это глазные капли, которые продаются в каждой аптеке. Они увлажняют слизистую глаз и надолго задерживают влагу. Рекомендуется закапывать под нижнее веко каждого глаза 1–2 капли каждые несколько часов. На губы можно нанести смягчающий крем или даже обычный вазелин, а для слизистой рта рекомендуют следующее. Возьмите чистый платок или полотенце, сложите несколько раз, чтобы получился треугольник. Смочите уголок полотенца чистой водой и слегка отожмите в полость рта больного, прижав к углу рта. Достаточно нескольких капель, чтобы смочить пересохшую слизистую и снять дискомфорт.

И самое главное – не впадайте в панику сами. Примите неизбежность происходящего и постарайтесь пройти этот короткий отрезок пути рядом с вашим близким так же поддерживающе и спокойно, как вы это делали все предыдущие годы.

После того, как наступила смерть, следует вызвать участкового терапевта из поликлиники, чтобы он констатировал случившееся и выписал вам медицинскую справку о смерти вашего подопечного. Понадобится паспорт, медицинский полис и СНИЛС вашего близкого, а также ваш паспорт. Приготовьте эти документы заранее.

Если нет возможности вызвать участкового врача, констатировать смерть может врач скорой помощи, однако справку о смерти он не выпишет, и тело умершего, скорее всего, нужно будет отправлять на патологоанатомическое вскрытие. Иногда и участковый терапевт отказывает в оформлении этой справки без вскрытия, особенно если не наблюдал больного ранее. Поэтому хочу еще раз напомнить о важности длительного наблюдения за такими больными участковым врачом.

И в заключение этой, безусловно, трудной главы я хотела бы поделиться с вами мыслями о том, что же там, после смерти. Я не претендую на истину: никто из ныне живущих не знает, что случается с нами, когда мы перестаем жить. Но я могу рассказать, что думаю об этом, в надежде, что вам это поможет.

Начнем с того, зачем мы живем? Это вопрос не из легких, и сотни философов во все времена размышляли над ним, да и сейчас еще продолжают. Лично мне кажется, мы живем ради получения опыта и через это ради собственного духовного и личностного развития. Каждый наш день чему-то нас учит, каждое новое дело, новая дорога, обретенное знание – это кирпичик в фундамент личности, крупица опыта. Мы, как сказочные драконы, накапливаем к старости бесчисленные сокровища этого опыта и знаний, не всегда хороших и полезных, но тут уж кому как повезло.

И мне сложно поверить в то, что природа могла быть так расточительна, что все это богатство просто растворяется в нигде. Да, вы сейчас можете улыбнуться, сказав: «Ну что за глупости, ясно же, что мы живем только ради продолжения жизни и эволюции, чтобы рожать все новых и новых потомков». Это мнение тоже имеет право на существование, но я так не думаю.

Представьте, что мы – гусеницы, живем на листьях дерева, едим себе все время, занимаемся своими гусенячьими делами. И потом одна из нас вдруг становится неподвижной, заключенной в плотную оболочку куколкой. Настоящая гусеница не поймет, что это такое и зачем, у нее просто не хватит ресурсов ее крошечной нервной системы для того, чтобы осознать, что куколка, а затем и бабочка – это она же сама, только прошедшая трансформацию.

Так вот, я думаю, что человечество, несмотря на все наши достижения, еще только топчется на первых ступенях науки, и знания наши примерно как у трехлеток. И мы просто, как та гусеница, не можем увидеть, измерить, осознать масштабов жизни вокруг нас. Почему мы так уверены, что со смертью тела все заканчивается? Просто оттого, что не можем доказать обратного, не способны пока придумать, какие параметры должны измерять, чтобы это понять? Ну так и рентгеновскому излучению всего 200 лет, точнее, излучение-то было всегда, но научились мы его фиксировать лишь мгновение назад, по меркам эволюции человека.

И мое сугубо личное мнение, что смерть – это только начало. Что мы – сосуды личности, знаний, опыта, чувств и эмоций, которые и являются целью и итогом нашего земного существования и которые для чего-то нужны потом. И «оттуда» никто не возвращался, потому что бабочка не может снова стать гусеницей, и даже поговорить с гусеницей уже не может. У нее свой, бабочковый мир. И у будущих нас – свое, непонятное нынешним нам предназначение. Я так чувствую: что ничего не заканчивается. И, может быть, отчасти поэтому не боюсь работать рядом со смертью и говорить о ней как об оборотной стороне жизни и всего лишь еще одном ее этапе.

И вы не бойтесь. Особенно отпуская своих тяжело больных близких. Может быть, просто пришло время кому-то стать яркой, сияющей бабочкой.

Часть третья

Возвращение к жизни

После ночи, даже очень долгой и темной, всегда приходит рассвет. Но если ваша ночь была тяжелой, изматывающей и опустошающей, в этот рассвет вы войдете без сил. Тогда будет сложно исцелиться самостоятельно, хотя человеческий организм обладает поистине огромными ресурсами для восстановления. В этой заключительной части книги я попробую помочь вам вернуться в жизнь и снова увидеть ее краски. В этом нам с вами помогут те, кто уже прошел весь путь и вернулся. Вот что писал в моем блоге один из читателей (его слова процитированы здесь с его разрешения):

«В последний, самый тяжелый период перед кончиной мамы весь уход был практически полностью на мне. И у меня как-то само собой сложилось ощущение, что я поделен на две части. Одна часть полностью занята тяжкими мыслями, вопросами ухода, медициной, организационными вопросами («а что делать, когда ЭТО произойдет?»). Другая половина меня жила своей жизнью наперекор первой: мы с женой ходили гулять, в кино, театры и на концерты, я юморил, учился в музыкальной школе для взрослых, ездил в гости к детям и внукам. Если бы всего этого не было… не знаю, что было бы. Сам бы сошел с ума, должно быть.

Скажу, наверное, страшное, но я ждал смерти мамы: исход неизбежен, но она не заслужила таких мучений, а мне – дотянуть бы и не сорваться в пропасть.

Когда это все же случилось, силы были уже на исходе (по большей части моральные). Преобладающей мыслью было: скорее бы все закончилось. Своей волей я отменил всяческие поминки, ибо уже невмоготу было длить пытку, соблюдать какие-то формальные ритуалы.

Многие, наверное, меня не поймут, но мы с женой прямо из крематория отправились в кино. Не потому что было так весело и хотелось развлечься, а скорее вопреки, чтобы хоть как-то устоять на ногах и продолжить жить обычной жизнью. Мама была энергичным, жизнерадостным человеком, она бы меня поняла».

В этих словах сына, прошедшего рядом с угасающей от деменции матерью весь путь до самого конца, кроется большая боль и большая мудрость.

Как бы там ни было, жизнь – прежде всего. Даже если сил почти не осталось, нужно стараться выбирать жизнь, каждый день, каждую минуту.

Иногда это требует больших усилий, но это неудивительно – любое выздоровление не происходит мгновенно. Каждый из нас болел хотя бы раз в жизни, и всегда выздоровление требует времени. Даже если микроб уже исчез из организма, тело не может в тот же миг снова стать здоровым, что уж говорить о такой сложной сфере, как психика.

Эта часть состоит из двух глав: в первой мы рассмотрим, что такое острое горе, а во второй – какие методики могут помочь полностью прожить утрату и отпустить ушедшего близкого, возвращаясь к жизни.

1. Острое горе

Давайте посмотрим, что происходит с большинством людей, проживающих потерю близкого. Для реакции утраты и острого горя характерны пять общих для большинства людей признаков, впервые описанные психологом Эрихом Линдеманном в 1944 году:

1. Физическое страдание. Человек, переживающий горе, чувствует бессилие, опустошение, изнеможение. Может отмечаться бессонница, снижение аппетита, другие телесные реакции. Многие ухаживавшие пишут про это так: «У меня ни на что нет сил», «Ничего не хочу, да и не могу делать». В этот период важно слушать свое тело и давать себе тот отдых и ту активность, которая ему нужна.

2. Враждебные реакции. К окружающим людям может возникать злость, раздражение, нежелание общаться. Я предпочитаю называть это несколько иначе, чем Линдеманн, – «закукливание». Переживающий горе человек дистанцируется от общения, даже от поддерживающего и сочувствующего. Он словно заворачивается в свое горе, как летучая мышь в крылья, создавая плотный кокон. Когда его пытаются растормошить, вытащить из этого кокона, человек проявляет раздражение. При этом «тормошение» может быть даже от простого звонка с сопереживанием от друга или родственника. Сам человек обычно понимает, что реагирует несколько неадекватно ситуации, и это еще усугубляет его переживания. Согласитесь, если вы утром говорите жене, которая недавно потеряла мать: «Милая, как спалось? Сделать тебе чаю?», – а в ответ получаете гневную тираду, это не та реакция, которую вы ждете. Важно понимать, что это – нормальная реакция горя, и не обижаться на того, кто переживает утрату. Можно проговорить это вместе с горюющим, сказав, например, так: «Я тебе очень сочувствую, и хотел бы дать тебе то, что тебе нужно. Если тебе нужно одиночество и пространство, давай обсудим, как нам это сделать».

3. Утрата моделей поведения. Человек начинает вести себя в обычной жизни не так, как раньше. Чаще всего это связано с нарушением привычного порядка вещей и действий. Наталья, которая несколько лет ухаживала за мамой с деменцией, говорила так: «Утром до работы я бежала ее покормить, днем созванивалась с сиделкой, которая приходила кормить ее обедом, и вечером уже сразу бежала к маме: прибрать квартиру, отмыть испачканные полы, перестелить кровать, накормить. Потом домой, сделать домашние дела, и перед сном опять к ней – поменять подгузники, проверить, все ли в порядке. Хорошо хоть, что мы жили по соседству. Но, получается, вся моя жизнь несколько лет крутилась вокруг нее. А когда мамы не стало, я вдруг поняла, сколько времени было посвящено уходу за ней. И это чувство бесконечно длинных, лишних часов в моем дне было очень болезненным. Оно напоминало, что мамы больше нет, и мне не к кому так торопиться. Да, муж, семья – это все никуда не делось, конечно. Но эти внезапно образовавшиеся часы я не могла заполнить заботой о них. Первые недели я просто ехала после работы в торговый центр и гуляла там бесцельно. Потом записалась на йогу, затем в бассейн. И со временем все успокоилось».

4. Фиксация на образе умершего. Близкий человек может часто сниться, временами кажется, что слышишь его голос или видишь его в толпе. Человек может разговаривать с умершим, как будто он жив и находится рядом. Это не признак психического расстройства, а один из симптомов острого горя, хотя и бывает довольно мучительным для проживающего утрату. После смерти моего отца, а это случилось в 2017 году, мне временами казалось, что вот же он, прошел за тем стеллажом в магазине. Ты буквально видишь боковым зрением знакомую фигуру, но… Конечно же, это не он. Я ловила себя на привычной фразе в телефонном разговоре с мамой: «Ну, пока, передавай папе привет!», и стоило больших трудов остановиться после первых двух сказанных слов. Все это – один из механизмов проживания горя нашей психикой, о котором нужно знать и принимать его как данность. Как правило, со временем такие моменты повторяются все реже, а затем и вовсе уходят.

5. Чувство вины. Этот симптом острого горя я вижу практически у всех людей, переживающих утрату близкого. Человек начинает перебирать в своих воспоминаниях последние месяцы или недели жизни ушедшего, думать, а все ли я сделал правильно? Что если бы мы поступили по-другому в той ситуации? Мог бы я что-то еще сделать? Это чувство также нормально, даже если разум (и окружающие) говорит вам, что вы все сделали верно, и вашей вины в случившемся нет.

Горе переживается в норме от нескольких месяцев до года. Чем ближе были отношения с ушедшим человеком, чем теснее связь, тем дольше и тяжелее горевание.

Если вы ухаживали несколько лет за близким с деменцией, ваша связь становится очень тесной, ведь без вас он буквально не мог бы выжить. Поэтому неудивительно, что в этих случаях горевание может длиться долго. Даже если вы в последний период болезни близкого уже не чувствовали к нему любви и нежности, даже если вы испытывали только глухую тоску, усталость и желание, чтобы все поскорее закончилось, вы все равно будете горевать об утрате.

Иногда человек застревает в горевании, и тогда нормальная реакция утраты становится патологической. Это значит, что горевание затянулось, человек погружается в эти эмоции всё глубже и глубже, и ему с большой долей вероятности нужна будет помощь специалиста. Как проявляется патологическое горевание:

• Интенсивность эмоций не стихает со временем. Месяцы идут, а человек ощущает все так, как будто это случилось только вчера.

• Человек сохраняет окружающую обстановку (комнату, квартиру умершего) такой, какой она была при его жизни, вплоть до положения чашек и стульев. Либо, напротив, ведет себя так, словно ничего не произошло и такого человека в его жизни вообще не существовало.

• Страдает профессиональная и социальная жизнь горюющего. Могут начаться сложности на работе, прекратиться общение в привычном круге друзей и близких.

• Могут возникать навязчивые суицидальные мысли, что требует немедленной консультации специалиста.

• Страдает здоровье из-за появившихся зависимостей – алкоголя, наркотиков, психотропных средств.

Если вы подозреваете у себя патологическое (хроническое) горе, необходима консультация врача-психиатра или психотерапевта для оценки вашего состояния и нахождения путей решения этой проблемы. Потому что вернуться в нормальную жизнь возможно, только полностью прожив утрату и освободившись от нее.

2. Восстановление

Дом Светланы очень светлый и спокойный, как и она сама. Миниатюрная блондинка средних лет, с живыми яркими глазами и теплой улыбкой, она ничем не напоминает ту потухшую, практически выгоревшую женщину, которую я увидела год назад.

Светлана ухаживала дома за мамой с деменцией около пяти лет, последний из которых та находилась в завершающей фазе. Работая удаленно, Светлана не нанимала помощниц, считая, что справится со всем сама. Она действительно хорошо управлялась с уходом за матерью, а вот справиться с проживанием горя и возвращением к жизни ей удалось только с помощью психотерапии. Я попросила ее рассказать о своем опыте восстановления после случившегося, поскольку он наиболее полно отражает этот процесс, и она дала разрешение забрать в книгу ее историю.

Итак, к врачу ей пришлось обратиться по настоянию близких, когда спустя несколько месяцев после смерти матери она почти перестала есть, не вставала с постели и не могла уже заботиться о себе. У Светланы была диагностирована депрессия, одной из причин которой стало затянувшееся непрожитое горе, и назначено соответствующее лечение – медикаментозные препараты и психотерапия. Лекарственная поддержка требуется далеко не всегда, и принимать решение о необходимости такого лечения должен только врач-психиатр, но в случае Светланы это было оправдано.

Психотерапевт, работавший с ней несколько месяцев, использовал методику Вордена, которая заключается в выходе из горевания на основе последовательного прохождения четырех этапов:

• 1-й этап – принять факт потери. Светлана призналась, что застряла уже на этом этапе: «Я тогда словно онемела, замерзла и ничего не чувствовала. Умом я понимала, что мама умерла, помнила и похороны, и все последующие дни, но не могла думать о ней, как об умершей. Это было очень странное ощущение, когда ты точно знаешь, что человека уже нет, но другая часть тебя уверена, что она в соседней комнате, и вот-вот донесется ее стон или зов». Признать факт, что ты потерял близкого – это первый шаг к проживанию горя и восстановлению. Только тогда можно идти дальше. Ведь если человек сидит на пепелище сгоревшего дома и не осознает, что его больше нет, он никогда не сможет построить для себя новый дом.

• 2-й этап – пережить боль потери. Боль пришла только после того, как Светлана прошла первый этап и разрешила себе чувствовать снова, и это был непростой период. «Я буквально задыхалась, казалось, что я утону в этих чувствах», – говорила она. «Казалось бы, как можно горевать о потере, когда мама уже не была собой, совсем утратила личность? Но я горевала не о той маме, которую дохаживала в болезни все эти годы, а о той, какой она когда-то была для меня. О нежной, заботливой, любящей маме, о своем счастливом детстве, о возможности высказаться и получить поддержку, когда тебе плохо. О наших с ней светлых днях и о том, как плохо мне будет без всего этого. Я горевала о себе».

• 3-й этап – поменять окружение. Когда боль потери прожита, настает время новых рельсов для прежней жизни. В ней больше нет того человека, о котором горюешь, и вместе с этим меняется вся твоя жизнь. Светлана рассказывала так: «Однажды я пришла домой после сеанса и вдруг наткнулась взглядом на кресло-туалет. Оно так и стояло все это время в углу – я вынесла его из комнаты мамы, но не донесла до сарая. Это меня как будто разбудило. Я оглянулась вокруг и поняла, что продолжаю жить так, как будто она жива и нуждается во мне. Ее лекарства, средства ухода, одежда и прочие вещи… Да даже старый книжный шкаф, который меня уже много лет раздражал своим допотопным видом, но который она не позволяла заменить. Я тогда поняла, что имею право дальше жить свою новую жизнь, и это был первый день, когда я по-настоящему стала выздоравливать».

• 4-й этап – продолжать жить, выстроив новое эмоциональное отношение к умершему. Светлана оставила памятные вещи и фотографии, важные для нее самой, и сохранила теплые воспоминания о матери: «Она всегда будет в моем сердце и в моей памяти. Но я теперь могу отвести для них там уютный уголок, а не отдавать всю свою жизнь на горевание. Я вернулась к работе, к общению с друзьями, к прежней своей жизни, потому что жизнь продолжается, и моя мама хотела бы для меня именно этого. Чтобы я жила и радовалась жизни, как всегда до болезни делала она сама».

Светлана улыбается и оглядывает просторную комнату в бежевых тонах. Белый чайный столик подмигивает нам конфетами в фарфоровой вазочке, ветер колышет полупрозрачные тонкие занавески, силясь дотянуться до книг в небольшом, молочного цвета книжном шкафу. Я вижу, что эта женщина действительно обрела покой и равновесие и находится в гармонии с собой. Спрашиваю ее, что из методов работы с психотерапевтом запомнилось ей больше всего и стало, по ее мнению, самым целительным? Она ненадолго задумывается, а потом произносит: «Однозначно, это были дни писем». Видит, что мне непонятно, о чем она говорит, и рассказывает подробно:

«Когда настало время окончательно отпустить ее, психотерапевт предложил мне написать письма маме. Обычные бумажные письма, всего их было пять. По одному на каждую тему. Я писала по одному письму от одной встречи с врачом до другой, и с каждым разом чувствовала себя все лучше».

Техника, о которой говорила Светлана, действительно используется при работе с утратой. В ее основе лежит гавайская методика Хоопонопоно, направленная на обретение гармонии и исцеление от внутренних травм. Она адаптирована для ситуации прощания с близким, и ее можно использовать и без врача в качестве самопомощи. Проживающий горе человек обращается к ушедшему и проговаривает либо пишет письменно от руки пять следующих блоков:

1. Я благодарю тебя. Здесь нужно описать все то, за что вы благодарны ушедшему человеку. Все, что кажется вам важным, даже если это мелочи, все, за что вы действительно ему благодарны. Нужно говорить (или писать) от первого лица, обращаясь к человеку так, как если бы вы действительно могли отдать ему это письмо, или как если бы он сидел сейчас напротив вас и слышал ваши слова, если вы говорите, а не пишете. Лучше написать за один день, не растягивая на несколько подходов, но если вы позже вспоминаете то, что кажется вам очень важным, можно дописать или написать заново. Практика считается выполненной, когда вы чувствуете, что высказали всю свою благодарность.

2. Прости меня. Здесь важно высказать все то, за что вы чувствуете свою вину в ваших отношениях. Это может быть разбитая в детстве любимая кружка ушедшего или вина за редкие звонки, за то, что мало было сказано о своих чувствах. Даже за то, что вы продолжаете жить, когда его уже нет. Неважно, насколько глубок и серьезен повод просить прощения с точки зрения других людей – главное, что это важно для вас. Письма необязательно сохранять, можно никому не показывать или уничтожить после написания, поэтому пишите абсолютно все, за что хотелось бы попросить прощения у вашего близкого.

3. Я прощаю тебя. В этом блоке нужно простить вашего близкого за всю ту боль, которую он вам нанес вольно или невольно. В любых взаимоотношениях есть боль и обида, которую мы причиняем друг другу неосторожными словами и действиями. Простите близкого за неисполненные обещания, недостаточно уделенное вам время, за ваши страдания в уходе за ним. И даже за сам факт его болезни, пусть в ней и нет его прямой вины. «Я прощаю тебя за то, что ты заболел» – эта фраза тоже имеет право быть.

4. Я люблю тебя. Этот блок идет не в начале, потому что сначала нужно освободить место для этой любви. Пока она похоронена под болью, виной и обидой, до нее не добраться. Теперь, после того, как три первых блока пройдены, настало время сказать или написать, что вы любите своего ушедшего близкого. Здесь можно написать, как сильно вы его любили и будете продолжать любить и помнить – все, что кажется вам важным в рамках этого блока.

5. Я отпускаю тебя. Последний, пятый этап, – это прощание с близким. Важно действительно искренне попрощаться, осознавая, что этого человека в вашей жизни уже не будет. Отпустить его из своей жизни, расцепить ту связь, которая была между вами.

Я ушла от Светланы в полной уверенности, что эта женщина нашла новую дорогу в жизнь. И надеюсь, что теперь и вам будет легче отыскать указатели своего пути.

Заключение

Сейчас, когда я пишу эти строки, за окном догорает поздний мартовский вечер. В наших краях еще очень снежно, земля только начинает просыпаться от долгого сна, и синицы все еще таскают семечки из кормушки на веранде. Но солнце уже по-настоящему теплое, и воздух пахнет обещанием лета, а прозрачно-голубое небо уверенно говорит, что мы пережили эту зиму. Что все будет хорошо.

Очень важно понимать, что всегда есть надежда. Что зима не бесконечна, и рассвет все равно однажды наступит. Как бы тяжело, темно и холодно ни было длинными декабрьскими ночами. И для меня очень символично, что эта книга рождается именно сейчас, на пороге весны. Вместе с вами мы прошли длинный непростой путь, но видите: мир просыпается после долгой зимы, и мы тоже.

Я надеюсь, что эта книга останется в вашем сердце маленьким, но сильным первоцветом, который всегда будет напоминать о том, что вы можете все, что только захотите. Что вы способны справиться с любым испытанием, сберечь себя целым в любой жизненной буре. Что идти по канату над пропастью может быть не так страшно, если знаешь, как держать баланс. А вы теперь это знаете.

И даже если вы прочитали эту книгу уже после того, как прошли все трудные пороги на пути ухода за болеющим близким, я уверена, этот первоцвет пригодился и вам, закрыв старые раны и выпустив на их месте нежные розовые бутоны заботы о себе и веры в лучшее.

Помните – жизнь продолжается.

Обнимаю вас.

Берегите себя и близких и будьте здоровы.

Приложение

Шкала MMSE

1. Задайте подопечному следующие пять вопросов:

(1) Какой сейчас год?

(2) Какое сейчас время года?

(3) Месяц?

(4) Число?

(5) День недели?

За каждый правильный ответ дается 1 балл, за ошибку или отсутствие ответа – 0 баллов. Таким образом вы оцените, как ориентирован во времени ваш испытуемый.

2. Задайте следующие пять вопросов, оценивая способность ориентироваться на месте:

(1) В какой стране мы сейчас находимся?

(2) В какой области?

(3) В каком городе?

(4) В каком месте мы сейчас (дом подопечного или ваш, больница или другое место)?

(5) На каком мы этаже?

За каждый правильный ответ запишите в свой листок по 1 баллу.

3. Скажите разборчиво: «Повторите и постарайтесь запомнить три слова: яблоко, стол, монета». Испытуемый должен правильно повторить эти слова, получив по 1 баллу за каждое – так вы оцените, как он воспринимает входящую информацию.

4. Попросите его вычитать из 100 по 7 последовательно. Достаточно пяти вычитаний. Отлично выполненное задание принесет 5 баллов, каждая ошибка отнимает по 1 баллу. Если у вашего подопечного совсем не получается выполнить задание, попросите произнести слово «земля» наоборот. Должно получиться «ялмез», как в детской сказке про Королевство кривых зеркал. Каждая ошибка в букве также снижает оценку на 1 балл. Этот тест нужен для оценки концентрации внимания.

5. Попросите испытуемого вспомнить и повторить те слова, которые он запомнил в задании из пункта 3 («яблоко, стол, монета»). Это задание на память, и каждое верно названное слово приносит 1 балл в копилку.

6. Блок речевых функций состоит из нескольких заданий:

(1) Покажите испытуемому предмет (например, ручку) и спросите: «Что это такое?», затем повторите с другим предметом (обычно берут часы). Каждое верное слово дает 1 балл.

(2) Произнесите следующее предложение и попросите повторить его вслед за вами: «Одно нынче лучше двух завтра». Верно выполненное задание стоит 1 балл.

(3) Положите перед испытуемым лист бумаги и произнесите инструкцию (он должен правильно выполнить то, что вы просите сделать): «Возьмите правой рукой лист бумаги, сложите его вдвое, затем положите на стол». Начисляем по 1 баллу за каждое из трех действий.

(4) Напишите на своем листе бумаги крупными печатными буквами фразу «Закройте глаза», дайте лист подопечному и попросите прочитать и выполнить написанное. Плюс 1 балл.

(5) Попросите придумать и записать любое предложение. Оно должно быть осмысленным и грамматически корректным. Например, «земля веник поскакали, ура» – это неверно выполненное задание, а «на улице выпал снег» – верное. Задание «стоит» 1 балл.

(6) Нарисуйте на своем листе два перекрещенных пятиугольника с равными углами  и предложите перерисовать его на чистом белом листе. Если линии не соединяются или рисунок «разъехался» – 0 баллов, если все получилось – 1 балл.

Просуммируйте баллы и подведите итоги:

• 25–30 баллов – всё в норме, либо имеются небольшие снижения когнитивных функций додементного уровня;

• 20–24 балла – легкая деменция;

• 11–19 баллов – умеренная деменция;

• 10 баллов и менее – тяжелая деменция.

IQCODE

Для каждого из 26 вопросов этой анкеты выберите один ответ из следующих вариантов и проставьте рядом с номером вопроса полученный результат в баллах:

• значительно лучше – 1 балл;

• незначительно лучше – 2 балла;

• так же, как всегда – 3 балла;

• незначительно хуже – 4 балла;

• заметно хуже – 5 баллов.

Вот список этих вопросов:

(1) Сразу узнает лица близких и знакомых.

(2) Быстро вспоминает имена близких и друзей.

(3) Хорошо помнит события, связанные с семьей и знакомыми, например, род занятий, дни рождения, адреса.

(4) Помнит события, которые недавно произошли.

(5) Может вспомнить разговор несколько дней спустя.

(6) Забывает, что хотел сказать во время разговора.

(7) Быстро вспоминает свой адрес и номер телефона.

(8) Помнит, какой сегодня месяц и число.

(9) Помнит, где обычно хранит вещи.

(10) Может вспомнить, куда положил вещи.

(11) Приспосабливается к изменениям в повседневной жизни.

(12) Знает, как обращаться с имеющимися бытовыми приборами.

(13) Может понять, как обращаться с новыми бытовыми устройствами.

(14) Может понять и запомнить новые факты.

(15) Помнит события, которые произошли в молодости.

(16) Помнит то, что учил 30–40 лет назад.

(17) Может понять значения незнакомых слов.

(18) Понимает статьи в газетах и журналах.

(19) Может проследить ход событий в кино, оценить сюжет книги.

(20) Может написать дружеское или деловое письмо.

(21) Помнит важнейшие исторические события.

(22) Может самостоятельно принимать решения в повседневных вопросах.

(23) Рационально использует деньги для покупок.

(24) Справляется с финансовыми задачами (например, рассчитать сдачу в магазине, получить пенсию).

(25) Справляется с повседневными расчетами: сколько продуктов купить, когда последний раз приходили знакомые и т. д.

(26) Понимает, что происходит, и может адекватно оценить обстановку.

Сложите вместе все полученные результаты и подведите итоги:

• 78 баллов и менее – норма;

• 79–103 балла – умеренные когнитивные нарушения (не достигают степени деменции);

• 104 балла и более – деменция.

Шкала Лоутона

Цифра около каждого варианта обозначает количество баллов, начисляемых за определенное действие, и вы можете обвести результаты прямо в книге. Для получения итогового значения нужно сложить все цифры вместе.

Телефонные звонки

• 1 – Пользуется телефоном по собственной инициативе, набирает номера.

• 1 – Набирает несколько известных номеров.

• 1 – Отвечает на телефонные звонки, но сам номера не набирает.

• 0 – Не пользуется телефоном вообще.

Покупки

• 1 – Совершает самостоятельно все необходимые покупки.

• 0 – Совершает самостоятельно небольшие покупки.

• 0 – Требуется сопровождение при любом посещении магазина.

• 0 – Полностью не в состоянии делать покупки.

Приготовление пищи

• 1 – Планирует, готовит и подает необходимую пищу самостоятельно.

• 0 – Готовит необходимую пищу, если ингредиенты были предоставлены.

• 0 – Подогревает и подает пищу, или готовит пищу, но не соблюдает необходимую диету.

• 0 – Нуждается, чтобы кто-то приготовил и подал пищу.

Ведение домашнего быта

• 1 – Поддерживает дом в одиночку, за исключением редкой помощи при необходимости выполнения тяжелой работы.

• 1 – Выполняет простые повседневные дела, такие как мытье посуды или заправка кровати.

• 1 – Выполняет простые повседневные дела, но не в состоянии поддерживать необходимый уровень чистоты в доме.

• 1 – Нужна помощь при выполнении всех домашних дел.

• 0 – Не участвует ни в каких хозяйственных делах.

Стирка

• 1 – Самостоятельно стирает все необходимые вещи.

• 1 – Стирает мелкие вещи, такие как носки, чулки.

• 0 – Вся стирка должна осуществляться кем-то другим.

Пользование транспортом

• 1 – Самостоятельно пользуется общественным транспортом или водит автомобиль.

• 1 – Организует собственную поездку на такси, но не пользуется общественным транспортом.

• 1 – Пользуется общественным транспортом, если кто-то при этом помогает или сопровождает.

• 0 – Перемещается на такси или автомобиле в сопровождении другого лица.

• 0 – Не перемещается.

Прием лекарств

• 1 – Самостоятельно принимает необходимые лекарства в правильных дозировках и в правильное время.

• 0 – Принимает лекарство, если оно было кем-то приготовлено для приема в необходимой дозе.

• 0 – Не способен самостоятельно принимать лекарства.

Финансовые операции

• 1 – Самостоятельно контролирует финансовые вопросы (бюджет, оплата за жилье, посещение банка), контролирует доходы.

• 1 – Занимается ежедневными покупками, но нуждается в помощи с банковскими операциями и при осуществлении крупных покупок.

• 0 – Не способен самостоятельно распоряжаться деньгами.

Результаты оцениваем следующим образом:

8 баллов – независимость от посторонней помощи;

7 баллов – легкая зависимость;

6–3 балла – умеренная зависимость;

2 балла – выраженная зависимость;

0 баллов – полная зависимость от посторонней помощи.

Шкала Бартел

Этот опросник также разбит на группы действий, в каждой из которых нужно выбрать один подходящий вариант того, как ваш близкий это действие совершает в реальности. Цифра около каждого варианта обозначает количество баллов для этого действия. Обводите результат для каждого пункта, а в конце теста сложите все полученные цифры вместе.

Прием пищи

• 10 – Не нуждается в помощи, способен самостоятельно пользоваться всеми необходимыми столовыми приборами.

• 5 – Частично нуждается в помощи, например, при разрезании пищи.

• 0 – Полностью зависим от окружающих (необходимо кормление с посторонней помощью).

Личная гигиена

• 5 – Не нуждается в помощи (умывание, чистка зубов, бритье).

• 0 – Нуждается в помощи.

Одевание

• 10 – Не нуждается в посторонней помощи.

• 5 – Частично нуждается в помощи, например, при одевании обуви, застегивании пуговиц.

• 0 – Полностью нуждается в посторонней помощи.

Прием ванны

• 5 – Принимает ванну без посторонней помощи.

• 0 – Нуждается в посторонней помощи.

Контроль мочеиспускания

• 10 – Контролирует мочеиспускание.

• 5 – Бывают случайные инциденты недержания мочи.

• 0 – Недержание мочи или катетеризация.

Контроль дефекации

• 10 – Контролирует дефекацию.

• 5 – Бывают случайные инциденты недержания кала.

• 0 – Недержание кала (или необходимость постановки клизм).

Посещение туалета

• 10 – Не нуждается в помощи.

• 5 – Частично нуждается в помощи (удержание равновесия, использование туалетной бумаги, снятие и надевание брюк и т. д.).

• 0 – Нуждается в использовании судна, утки.

Вставание с постели (перемещение с кровати на стул и обратно)

• 15 – Не нуждается в помощи.

• 10 – Нуждается в наблюдении или минимальной поддержке.

• 5 – Может сесть в постели, но чтобы встать, нужна физическая поддержка одного или двух человек.

• 0 – Не способен встать с постели даже с посторонней помощью, не удерживает баланс в положении сидя.

Передвижение (на ровной поверхности)

• 15 – Может без посторонней помощи передвигаться на расстояние более 50 метров.

• 10 – Может передвигаться с посторонней помощью (вербальной или физической) на расстояние более 50 метров.

• 5 – Может передвигаться с помощью инвалидной коляски на расстояние более 50 метров.

• 0 – Не способен к передвижению или передвигается на расстояние менее 50 метров.

Подъем по лестнице

• 10 – Не нуждается в помощи.

• 5 – Нуждается в наблюдении или поддержке.

• 0 – Не способен подниматься по лестнице даже с поддержкой.

Результаты оцениваем следующим образом:

0–20 баллов: полная зависимость от посторонней помощи;

25–60 баллов: выраженная зависимость;

65–90 баллов: умеренная зависимость;

95 баллов: легкая зависимость;

100 баллов: полная независимость.

Гериатрическая шкала депрессии

Попросите вашего пожилого близкого ответить «ДА» или «НЕТ» на следующие вопросы:

1. В целом, удовлетворены ли вы своей жизнью? ДА/НЕТ

2. Вы забросили бóльшую часть своих занятий и интересов? ДА/НЕТ

3. Вы чувствуете, что ваша жизнь пуста? ДА/НЕТ

4. Вам часто становится скучно? ДА/НЕТ

5. У вас хорошее настроение бóльшую часть времени? ДА/НЕТ

6. Вы опасаетесь, что с вами случится что-то плохое? ДА/НЕТ

7. Вы чувствуете себя счастливым бóльшую часть времени? ДА/НЕТ

8. Вы чувствуете себя беспомощным? ДА/НЕТ

9. Вы предпочитаете остаться дома, нежели выйти на улицу и заняться чем-нибудь новым? ДА/НЕТ

10. Считаете ли вы, что ваша память хуже, чем у других? ДА/НЕТ

11. Считаете ли вы, что жить – это прекрасно? ДА/НЕТ

12. Чувствуете ли вы себя сейчас бесполезным? ДА/НЕТ

13. Чувствуете ли вы себя полным энергии и жизненной силы? ДА/НЕТ

14. Ощущаете ли вы безнадежность той ситуации, в которой находитесь в настоящее время? ДА/НЕТ

15. Считаете ли вы, что окружающие вас люди живут более полноценной жизнью в сравнении с вами? ДА/НЕТ

Критерии оценки ответов: 1 балл начисляется за ответ «нет» на вопросы 1, 5, 7, 11, 13 и за ответ «да» на вопросы 2, 3, 4, 6, 8, 9, 10, 12, 14, 15.

Интерпретация результатов:

• 0–4 балла – отсутствие депрессии;

• 5 и более баллов – вероятная депрессия.

Монреальская шкала оценки когнитивных функций (MoCA-test)

Вы можете выступить в качестве напарника-Испытателя для своего пожилого родственника, также ему понадобится карандаш, лист бумаги и около 10 минут свободного времени. Выполнять задания можно прямо в бланке. Пояснения к тесту для Испытателя, а также критерии подсчета баллов за каждое из заданий будут даны после теста. Испытателю следует ознакомиться с пояснениями, прежде чем проводить с Испытуемым тестирование по бланку.

Пояснения к тесту для Испытателя

Зрительно-конструктивные навыки

1. Попросите Испытуемого нарисовать на картинке линию, идущую от цифры к букве по возрастанию. Начиная с 1, затем к А, от нее к 2 и так далее, до буквы Д.

Оценка: Присваивается 1 балл, если Испытуемый успешно нарисует линию следующим образом: 1-А-2-Б-3-В-4-Г-5-Д, без пересечения линий. Любая ошибка, которая немедленно не исправлена самим Испытуемым, обнуляет результат за задание.

2. На свободном месте рядом с кубом Испытуемый должен максимально точно скопировать рисунок.

Оценка: 1 балл присваивается при точно выполненном рисунке с соблюдением следующих условий:

• рисунок должен быть трехмерным;

• должны быть нарисованы все линии;

• не должно быть лишних линий;

• линии должны быть относительно параллельны, и их длина одинакова (прямоугольная призма допускается).

Балл не дается, если любой из вышеперечисленных критериев не соблюдается.

3. Попросите Испытуемого нарисовать часы со стрелками на свободном месте, расставить все цифры, указать время 10 минут 12-го.

Оценка: 1 балл присваивается для каждого из трех следующих пунктов:

• Контур (1 балл): циферблат должен быть круглым, допускается лишь незначительное искривление (т. е. легкое несовершенство при замыкании круга);

• Цифры (1 балл): все цифры на часах должны быть представлены, без дополнительных чисел; цифры должны стоять в правильном порядке и быть размещены в соответствующих квадрантах на циферблате; римские цифры допускаются; цифры могут быть расположены вне контура циферблата;

• Стрелки (1 балл): должно быть две стрелки, совместно показывающие правильное время; часовая стрелка должна быть очевидно короче, чем минутная стрелка; стрелки должны быть расположены в центре циферблата, с их соединением близко к центру.

Балл не присваивается для данного пункта, если любой из вышеперечисленных критериев не соблюдается.

Называние

Попросите Испытуемого назвать каждое из изображенных животных, начиная с левого.

Оценка: 1 балл присваивается для каждого из следующих ответов: (1) верблюд или одногорбый верблюд, (2) лев, (3) носорог.

Память

Прочитайте вслух список из 5 слов с частотой одно слово в секунду, Испытуемому нужно запомнить и назвать их (порядок не важен). Делайте в первой строке пометку около каждого названного слова. После этого прочтите вслух эти слова снова, а Испытуемый должен будет вновь называть эти слова, включая те, которые он уже называл. Делайте пометки около названных слов во второй строке. Затем скажите Испытуемому, что эти же слова ему нужно будет вспомнить и повторить в конце теста.

Это задание не оценивается в баллах, оно необходимо для дальнейшего тестирования.

Внимание

1. Скажите Испытуемому: «Я назову несколько чисел и когда закончу, повторите их в точности, как я их назвал». Прочтите числа последовательно с частотой одно число в секунду. Затем скажите, что произнесете еще одну последовательность чисел, но Испытуемому нужно будет повторить эти числа в обратном порядке.

Оценка: присвоить 1 балл за каждую точно повторенную последовательность (обратите внимание: точный ответ для обратного счета – 2–4–7).

2. Скажите Испытуемому: «Я буду читать ряд букв, и каждый раз, когда я назову букву А, хлопните рукой один раз. На другие буквы хлопать не нужно». Затем читайте буквы со скоростью 1 буква в секунду.

Оценка: 1 балл присваивается, если нет ни одной ошибки либо есть лишь одна ошибка (ошибкой считается, если пациент хлопает рукой при назывании другой буквы или не хлопает при назывании буквы А).

3. Серийное вычитание по 7 единиц. Скажите Испытуемому: «Теперь я попрошу вас из 100 вычесть 7, а затем продолжать вычитание по 7 из вашего ответа, пока я не скажу „стоп“». При необходимости, повторите инструкцию.

Оценка: данный пункт оценивается в 3 балла. Присваивается 0 баллов при отсутствии правильного счета, 1 балл за один правильный ответ, 2 балла за два-три правильных ответа и 3 балла, если испытуемый дает четыре или пять правильных ответов. Считайте каждое правильное вычитание по 7, начиная со 100. Каждое вычитание оценивается независимо; так, если участник дает неправильный ответ, но затем продолжает точно вычитать по 7 из него, дайте балл за каждое точное вычитание. Например, участник может отвечать «92–85–78–71–64», где «92» является неверным, но все последующие значения вычитаются правильно. Это одна ошибка, и в данном пункте присваивается 3 балла.

Речь

1. Повторение фразы. Скажите: «Я прочту вам предложение. Повторите его, в точности как я скажу». Прочитайте предложение, указанное в бланке, оцените ответ. Повторите для следующего предложения.

Оценка: Присвойте 1 балл за каждое правильно повторенное предложение. Повторение должно быть абсолютно точным. Внимательно слушайте в поиске ошибок вследствие пропусков слов (например, пропуск «лишь», «всегда») и замены/добавления (например, «Иван один, кто помог сегодня»; замещение «прячется» вместо «пряталась», употребление множественного числа и т. д.).

2. Беглость речи. Попросите испытуемого называть вам в течение минуты как можно больше слов, начинающихся на букву «Л». Скажите, что можно называть любой вид слова, за исключением имен собственных (таких как «Лидия» или «Липецк»), чисел или слов, которые начинаются с одинакового звука, но имеют различные суффиксы, например «любовь, любовник, любить».

Оценка: Присваивается 1 балл, если испытуемый назовет 11 слов или более за 60 сек. Запишите ответы внизу или сбоку страницы.

Абстракция

Попросите Испытуемого объяснить, что общего имеется у каждой пары слов, начиная с примера: «Скажите, что общего имеется между апельсином и яблоком». Если испытуемый не дает правильного ответа (фрукт), скажите: «Да, а еще они оба – фрукты». Не давайте никаких других инструкций или пояснений. После пробной попытки, скажите: «А теперь скажите, что общего между поездом и велосипедом». После ответа дайте второе задание, спросив: «Теперь скажите, что общего между линейкой и часами». Не давайте никаких других инструкций или подсказок.

Оценка: учитываются только две последние пары слов. Дается 1 балл за каждый правильный ответ. Правильными считаются следующие ответы: «поезд-велосипед = средства передвижения, средства для путешествия, на обоих можно ездить; линейка-часы = измерительные инструменты, используются для измерения. Следующие ответы не считаются правильными: поезд-велосипед = у них есть колеса; линейка-часы = на них есть числа.

Отсроченное воспроизведение

Скажите Испытуемому: «Я вам ранее читал ряд слов и просил вас их запомнить. Назовите мне столько слов, сколько можете вспомнить». Делайте пометку за каждое правильно названное без подсказки слово.

Оценка: присваивается 1 балл за каждое названное слово без каких-либо подсказок.

Строки в бланке для этого задания «дополнительно по желанию» не приносят баллов и используются специалистами, поэтому мы этот этап пропустим.

Ориентация

Попросите Испытуемого назвать сегодняшнюю дату. Если Испытуемый не дает полного ответа, то дайте соответствующую подсказку: «Назовите (год, месяц, точную дату и день недели)». Затем скажите: «А теперь назовите мне данное место и город, в котором оно находится».

Оценка: присваивается 1 балл за каждый правильно названный пункт. Испытуемый должен назвать точную дату и точное место. Не присваивается балл, если он делает ошибку в дне недели или дате.

Общий балл: суммируются все баллы в правой колонке. Следует добавить 1 балл, если у испытуемого 12 лет образования или менее. Интерпретация:

• максимальный результат – 30 баллов, 26 баллов и выше – норма.

• 25 баллов и менее – имеются недементные когнитивные нарушения. По данным нескольких исследований, 23–25 баллов соответствуют легким нарушениям, 19–22 – умеренным нарушениям, 18 и менее – деменция.

В случае, если ваш результат не в рамках нормы, рекомендую обратиться к врачу для поиска возможных причин этих изменений. Имеет смысл также сдать анализы, приведенные в конце предыдущей главы. Ученые пока не пришли к единому мнению, стоит ли считать умеренные когнитивные нарушения «преддеменцией». Есть данные, что примерно в 10 % случаев они переходят в деменцию в течение года. В молодом возрасте наиболее вероятная причина когнитивного снижения – это тревожно-депрессивное расстройство, и оно не переходит в деменцию. Но тоже требует лечения, потому что само по себе сильно снижает качество вашей жизни.

Примечания

1

https://who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/dementia

2

Полинейропатия – это группа заболеваний периферической нервной системы (прим. ред.).

Content

Юлия Игоревна Кильтина
Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией

Введение

Часть первая В поисках причин

1. Табу

Деменция – что это такое?

2. А вдруг это оно?

MMSE – оценка когнитивных нарушений

IQCODE – опросник для близкого человека

Нарушения повседневной активности

Шкала Лоутона

Шкала Бартел

NPI – нейропсихиатрический опросник

3. Делирий и депрессивная псевдодеменция

4. Причины деменции

5. Недементные когнитивные нарушения. Как предотвратить деменцию

Факторы риска и профилактика

Часть вторая Кризисы

1. Порог непонимания, или «Что с ним происходит?»

Камень 1. Акцентуация характера

Камень 2. Начальные изменения личности

2. Порог осознания, или «Этого не может быть!»

Камень 1. Как уговорить обследоваться и лечиться?

Камень 2. Изменение общения с больным

Камень 3. Непонимание окружающих

Камень 4. То, о чем не хочется думать

3. Порог безнадежности, или «Я не вижу выхода»

Камень 1. Когда лечение неэффективно

Камень 2. Безопасная комфортная среда

Камень 3. Сломанные механизмы памяти

Камень 4. Новые психические симптомы. Тревога, депрессия, апатия, эйфория, расторможенность

Камень 5. Бытовые трудности

Камень 6. Пирамиды потребностей. Баланс

4. Порог истощения, или «У меня больше нет сил»

Камень 1. Бредовые идеи

Камень 2. Галлюцинации

Камень 3. Раздражительность и агрессия

Камень 4. Бессонница и ночные блуждания

Камень 5. Пищевое поведение. Помощь в кормлении

Камень 6. Посторонний уход

5. Порог завершения, или «Это конец?»

Камень 1. Распад личности

Камень 2. Нарушения глотания и кахексия

Камень 3. Пролежни. Гигиена тела

Камень 4. Умирание

Часть третья Возвращение к жизни

1. Острое горе

2. Восстановление

Заключение

Приложение

Шкала MMSE

IQCODE

Шкала Лоутона

Шкала Бартел

Гериатрическая шкала депрессии

Монреальская шкала оценки когнитивных функций (MoCA-test)

Примечания