Полин Босс

Любить человека с деменцией

Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека

Loving Someone Who Has Dementia: How to Find Hope while Coping with Stress and Grief

Copyright © 2011 by Pauline Boss

© Ильина К.А., перевод на русский язык, 2023

© Гусарев К.С., художественное оформление, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

* * *

Вступительное слово для книги «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»

«Заботиться о человеке с деменцией – тяжелая работа. И почти все, кто с этим столкнулся, рано или поздно испытывают чувство беспомощности, выгорание и отчаяние. Эта книга поможет вам справиться и найти надежду, научит, как быть бережным и гуманным не только по отношению к заболевшему, но и к себе. Пусть она станет тем самым «островком безопасности», где можно остановиться, выдохнуть и продолжить путь.

Катерина Круглова, руководитель социального проекта «Деменция. net»

Посвящается всем людям, осуществляющим уход за больными, кто вдохновил меня на написание этой книги, и Элсбет Элмер-Хаммерли, у которой была деменция и которую я любила

Предисловие

Я часто думала о том, чтобы написать книгу для семейного чтения, но была слишком увлечена работой над книгами для академиков и специалистов. Сейчас я профессор на пенсии, поэтому у меня больше возможностей это сделать. Желание только укрепило следующее сообщение на голосовой почте:

«Я звоню, чтобы записаться на прием. В целом у меня только один вопрос, который я хотел бы вам задать. [После долгой паузы продолжает усталым и грустным голосом]. Как человек, ухаживающий за больным, может позаботиться о себе? Когда заботиться о ком-то другом так тяжело… [пауза] Думаю, что это вопрос на миллион».

Звонивший убедил меня, что вы все заслуживаете получить ответ на этот мучительный вопрос. У многих нет времени или сил для терапии. Я пишу эту книгу для миллионов из вас, кто задается сейчас одним и тем же вопросом: «Учитывая обязанности по уходу за больным, как я могу позаботиться о себе?»

Исследователи выяснили, что уход за больными может представлять угрозу для вашего здоровья.

Вполне логично, что в стареющем обществе это становится проблемой общественного здравоохранения. Помощь других людей в этом нелегком деле крайне важна, ведь так вы будете получать поддержку.

Зачем я пишу эту книгу? В ней речь идет не о том, как оказывать повседневную практическую помощь. Скорее я хочу предложить новый способ найти смысл и надежду в ваших взаимоотношениях с близкими, больными деменцией. Я хочу, чтобы вы вернули себе жизнестойкость, научились противостоять стрессу и горю – стали сильнее, одним словом.

В этой книге особое внимание я уделяю способу, который может уменьшить стресс, когда член семьи одновременно отсутствует и присутствует в вашей жизни. Как же у меня возникла эта идея?

В начале 1970-х годов, изучая семейную терапию с психиатром Карлом Уитакером во время докторантуры в Висконсинском университете в Мэдисоне, заметила, что в семьях с проблемными детьми часто были психологически отсутствующие отцы. Они были рядом, но в то же время далеко. Жаловались, что ребенок – это ответственность матери, а не их и что мы не понимаем: им нужно работать. Уитакер, конечно, был не согласен с ними. Как и я.

Относительно быстро я поняла, что любой член семьи, не только отец, может психологически отсутствовать, но присутствовать физически. На семинаре по социологии начала развивать теорию неоднозначной потери[1], и это стало темой моей докторской диссертации в 1975 году, посвященной семьям пилотов, которые пропали без вести после войны во Вьетнаме. В этой ситуации была неоднозначная потеря физического типа.

В 1980-х годах, будучи профессором университета Миннесоты, я проверила свою теорию вновь. На этот раз в работе с семьями, которые ухаживали за близкими с болезнью Альцгеймера. Это, в свою очередь, была неоднозначная потеря психологического типа. С тех пор в исследовательской и клинической работе я изучала влияния на отношения, когда один человек психологически отсутствует. Когда тот, кого вы любите, физически все еще здесь, но психологически его больше нет.

Наряду с преподавательской, исследовательской и клинической работой я подготовила специалистов, которые работают с психологическими потерями, связанными с деменцией, а также тех, кто работает с семьями физически пропавших без вести (в Нью-Йорке после 11 сентября[2], в Косово[3], на побережье Мексиканского залива после урагана Катрина[4] и в Майами после землетрясения на Гаити[5]). Все продолжают предлагать идеи по дополнению рекомендаций так, чтобы они учитывали особенности различных культур. Обучение специалистов продолжается до сих пор.

Сегодня исследования проводит второе поколение ученых. Некоторые из них учились со мной в университете. Сейчас они проверяют теорию неоднозначной потери в других культурах [1], и это очень меня радует.

В начале зимы 2009 года я начала писать эту книгу. Мною двигало давнее убеждение, что если люди смогут понять проблему, то они будут способны справиться с ней лучше. Именно это послужило основной предпосылкой к созданию теории неоднозначной потери.

Прошел год, снова наступила зима… Приятное затишье в середине стрессовых времен для миллионов людей, которые заботятся о своих близких, больных деменцией. Пусть эта книга и идеи, которые она содержит, принесут вам пользу в поисках смысла и надежды.

Полин Босс, Сент-Пол, Миннесота.

Декабрь 2010

Введение

Проблема вот в чем: на 2011 год 5,4 миллиона американцев живут с болезнью Альцгеймера [1]. Это число увеличивается, если учитывать другие заболевания и условия, вызывающие необратимую деменцию[6]. Каждые 69 секунд у кого-то в Америке развивается болезнь Альцгеймера [2]. К 2050 году этот темп увеличится до 33 секунд [3]. Другими словами, не затронуты болезнью Альцгеймера или другими видами деменции совсем мало семей, и в будущем их число будет только уменьшаться.

Женщины больше подвержены деменции, чем мужчины, потому что они, как правило, живут дольше [4]. Также на распространенность деменции влияют раса, этническая принадлежность, образование и место жительства [5].

Однако один факт остается неизменным: любое увеличение числа больных деменцией повышает потребность в людях, осуществляющих уход за ними. На 2010 год в Америке насчитывалось 14,9 миллиона человек, которые осуществляли уход за такими больными без оплаты [6]. Неудивительно, что 60 % из них – это женщины: жены, дочери, невестки, внучки и подруги [7]. Более удивительно, что обычно эти люди сравнительно молоды.

Согласно отчету Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера за 2011 год, 67 % людей, осуществляющих уход за больными, находились в возрасте от 35 до 64 лет. Если рассматривать эту группу в разрезе, то возраст варьируется от очень молодых – 10 % возрастом до 35 лет – до очень пожилых – 23 % возрастом от 65 лет и старше [8].

Жены и дочери берут на себя большую часть ухода за людьми с деменцией. Они также сообщают о наиболее негативных последствиях для их собственного состояния [9].

Многие относят себя к так называемому поколению «сэндвич»[7]: одновременно обеспечивают уход двум поколениям семьи – маленьким детям и пожилым родителям. Такие люди в какой-то момент понимают: их тянут со всех сторон, им не хватает времени, они борются с двойной лояльностью, что может привести к сильной тревожности и стрессу.

Эта книга – психологическое путешествие к смыслу и надежде. Мы начнем с понятий, которые помогут вам понять, почему деменция может сбивать с толку и вызывать стресс. Затем обратимся к рекомендациям, которые помогут вам справиться с этим и оставаться в стабильном состоянии. На протяжении всей книги мой посыл будет заключаться в том, что участие в неидеальных взаимоотношениях может расширить ваши человеческие ценности. Основной фокус моего внимания сосредоточен на том, как найти смысл в уникальном виде потери при деменции, которую я называю неоднозначной потерей.

Деменция – яркий пример неоднозначной (неясной) потери, в котором особенно трудно найти смысл, потому что любимый человек одновременно находится и здесь, и не здесь. Будто в доме появился незнакомец.

Отношения, которые у вас когда-то были, сильно изменились из-за этого. Без ясности или четкой завершенности вы находитесь в подвешенном состоянии, не имея возможности горевать и осмысливать все это. Из-за несоответствия между отсутствием и присутствием неоднозначная потеря – самый стрессовый вид потери.

Пациенты говорят мне, что даже такое событие, как смерть в семье, было бы менее болезненным. В смерти есть определенность, а значит, и больше возможностей найти в ней смысл.

Для кого эта книга?

Она для всех, кто заботится или переживает о близких, страдающих деменцией. Эта книга для вас, если вы занимаетесь практическим или косвенным уходом. Она для вас, если вы испытываете печаль и тревожность из-за беспокойства о ком-то с деменцией. Она также и для других: друзей, родственников, священников, медицинских работников. Всех тех, кому нужен ресурс, в котором обсуждаются сложности потери и что с этим делать.

В стареющем обществе мы все уязвимы перед необходимостью либо оказывать заботу, либо получать ее. Это не единичная проблема, изолированная от всего мира. До тех пор, пока не будет найдено лечение, деменция, независимо от ее источника, останется эпидемией XXI века, и это касается всех нас.

По теории шести рукопожатий мы все знаем кого-то, кто страдает деменцией или ухаживает за больными ей. Однако даже когда эта проблема так близко, многие люди отворачиваются и не замечают, насколько она распространена. До тех пор, пока мы все не будем уделять больше внимания этому вопросу, пока не осознаем важность заботы, мы будем продолжать игнорировать и изолировать членов семьи, которые ухаживают за больными. Они, в свою очередь, так много делают для того, чтобы содержать пациентов с деменцией дома так долго, насколько это возможно.

До недавнего времени, как правило, назначали одного члена семьи (отсюда термин «основной опекун»), который осуществлял всю работу по уходу, пока остальные члены семьи и общество продолжали жить своей жизнью. Скорее всего, опекуны вздохнули с облегчением, когда им не пришлось работать по «36 часов в день» [10]. Однако сейчас пришло время всем нам признать и оценить их труд и помочь с этой работой. Соседям, живущим дальше по улице, людям из приходской общины, членам семьи, потому что этим нужно заниматься всем вместе. Невозможно справляться с этим в одиночку и оставаться при этом здоровым.

Изоляция людей, осуществляющих уход, часто ставит под угрозу их эмоциональное и физическое здоровье. В отличие от деменции эту проблему можно решить. Вместе мы можем этого добиться. Мы можем приложить больше усилий, чтобы перенять опыт этих людей. Именно для этого нужна эта книга.

Люди, осуществляющие уход, – это преданный отряд членов семьи и друзей, которые бесплатно оказывают большую часть помощи при деменции. Они экономят миллионы нашего правительства (и налогоплательщиков), сокращая время, которое пациенты с деменцией проводят в специализированных учреждениях. Безусловно, нам нужно уделять более пристальное внимание к их вкладу. Политики, общественные лидеры, соседи, друзья и родственники должны признать их заслуги и протянуть руку помощи, чтобы они могли социализироваться. Все же человеческое общение – то, что помогает нам оставаться здоровыми.

Что я подразумеваю под словом «деменция»?

Деменция, независимо от того, вызвана она болезнью или травмой, – это состояние мозга, которое приводит к потере памяти и мышления. Со временем людям требуется помощь даже с такими простыми повседневными задачами, как одевание, питание и посещение уборной.

Деменция сама по себе не болезнь, а скорее группа симптомов, возникающих в результате других заболеваний или состояний. Наиболее распространенной является болезнь Альцгеймера. Смертельная болезнь, на долю которой приходится более половины всех случаев деменции [11]. Деменция меняет личность, настроение и поведение, поэтому уже имеющиеся отношения становятся напряженными.

Поэтому деменция – это больше, чем просто физиологическое состояние. Это состояние отношений, которое глубоко влияет на тех, кто заботится и переживает о пациенте.

Что имеет отношение к основной идее этой книги, так это фактор неизлечимости, который создает самую глубокую и длительную неясность и стресс для людей, осуществляющих уход. В настоящее время существует около пятидесяти причин возникновения деменции, некоторые из них поддаются лечению, некоторые – нет. В этой книге я ограничусь обсуждением тех, которые еще неизлечимы: болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция (микроинсульты), деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция, болезнь Хантингтона, болезнь Паркинсона, комплекс ВИЧ-ассоциированной деменции и болезнь Крейтцфельдта – Якоба (что также называют коровьим бешенством) [12].

Отсутствие возможного лечения – то, что делает случай с деменцией таким востребованным в изучении устойчивости человека. Как люди живут с любимым человеком, который отсутствует психологически, но физически все еще здесь? Как люди живут в этом мире теней при отсутствии лечения или чувства завершенности в виде смерти? На эти вопросы я постараюсь ответить в следующих главах.

Прежде чем мы перейдем к этому, я бы хотела добавить еще немного информации о черепно-мозговой травме, которая также может привести к деменции. После долгих размышлений я решила не рассматривать в этой книге неоднозначную потерю, которая произошла в результате черепно-мозговой травмы, несмотря на то что это характерная травма для людей, вернувшихся с войны. Почему? Потому что прогрессирующая деменция не всегда является результатом черепно-мозговой травмы, а также из-за того, что более молодые пациенты и их супруги или родители отличаются от пожилых пациентов и их семей в динамике и этапах развития жизни. Поработав с семьями молодых людей, раненных в Ираке и Афганистане, я вижу их совсем по-другому. Это не семьи, проживающие последнюю половину жизни, а молодые семьи, пытающиеся построить совместную жизнь, несмотря на страшные раны как на теле, так и в душе. Хотя у них есть схожие черты, их история заслуживает отдельной книги.

Почему я пишу эту книгу?

Несмотря на то что деменция на любой стадии – это тяжелый опыт для любого человека, особенно трудно приходится тем, кто любит быть хозяином своей судьбы. Привыкшие все контролировать, мы чувствуем себя беспомощными, сталкиваясь с деменцией. И все-таки же есть способ почувствовать себя лучше. Когда мы не можем контролировать деменцию, мы все еще можем управлять этой ситуацией и тем, как мы ее воспринимаем. Это и есть луч надежды для людей, ухаживающих за больными.

Хотя технически я не являюсь бумером[8], я отношу себя к этому поколению людей, которые привыкли находить решения для любых проблем. Будучи швейцарско-американским профессором-протестантом, которого приучили верить, что я могу решить любую проблему, если буду достаточно усердно работать, я тоже боролась с чувством беспомощности, наблюдая, как моих близких уносят неизлечимые болезни: деменция бабушки, полиомиелит младшего брата и рак сестры.

Сегодня можно предотвратить возникновение полиомиелита, а рак поддается более эффективному лечению, но мы по-прежнему сталкиваемся с проблемами, которые невозможно решить, и деменция остается одной из них. Есть множество способов почувствовать себя менее беспомощными перед таким видом потери, и я поделюсь ими с вами.

Вместо того чтобы предлагать книгу с инструкциями по уходу за больными (уже есть много хороших книг на эту тему), я разработала новый подход, с помощью которого можно разобраться в вашей ситуации, чтобы вы могли справиться с ней и почувствовать себя сильнее на этом пути с деменцией.

Как читать эту книгу?

Эта книга предназначена для чтения в одиночку или в компании. Это ваше руководство для саморефлексии, а также для обсуждения с другими. Каждая глава может существовать сама по себе и имеет свою тему. Вы можете читать ее так, как захотите.

Хотя связанные друг с другом темы проходят через всю книгу, вы можете сосредоточиться только на одной главе за раз, если заняты или утомлены. Я надеюсь, что информация будет полезной и успокаивающей для вас в этом долгом и болезненном путешествии.

Помните, что в этой книге я не обсуждаю медицинские тонкости, болезни и состояния, вызывающие деменцию. Скорее, я сосредоточусь на проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией.

Вот краткое изложение глав, чтобы вы могли решить, на какой области сосредоточиться во время чтения.

Глава первая «Неоднозначная потеря при деменции», в которой рассказывается о том, что такое неоднозначная потеря, как это относится к вам и почему она может вызвать депрессию и тревожность.

Глава вторая «Сложности утраты и горя», в которой приведены аргументы, почему неразрешенная потеря становится причиной неразрешенного горя. Это означает, что осложненного горя следует ожидать. Это не ваша вина. Такое горе вызвано неоднозначной потерей, в данном случае деменцией, которая требует особого вида горевания.

Глава третья «Стресс, преодоление и стойкость» поможет вам более конкретно определить проблемы со стрессом. Знание того, в чем проблема, позволит вам решить ее. В зависимости от убеждений и ценностей каждого человека стратегия действий будет отличаться.

Глава четвертая «Смирение – миф» расскажет вам, почему смирение – неправильная цель, когда речь идет о деменции, и чему вы можете научиться у людей, которые спокойно живут без этого. Многие люди, ухаживающие за больными, принимают неоднозначность, а не борются с ней. Они предлагают многое к изучению о жизни с неоднозначностью и неопределенностью.

Глава пятая «Психологическая семья» представляет идею о том, что у вас может быть, помимо вашей биологической семьи, семья в вашем сердце и голове. Эта психологическая семья может быть утешением для вас, когда вы чувствуете себя одиноким и изолированным или подавленным.

Глава шестая «Семейные ритуалы, праздники и встречи» посвящена способам, которые могут помочь вам поддерживать связь с другими, пока вы заботитесь о больном. Человеческое общение необходимо для вашего благополучия, а ритуалы – это способ регулярно устанавливать такие связи.

Глава седьмая «Семь рекомендаций для вашего пути» – это основа всей книги. В ней содержатся рекомендации, как найти свой путь в этом долгом и трудном путешествии с деменцией. Я намеренно использую термин «рекомендации», а не «советы» или «правила», потому что хочу, чтобы эти идеи были полезны для более широкого круга семей и людей, осуществляющих уход, с разными убеждениями и ценностями.

Глава восьмая «Очаровательная неоднозначность» представляет положительную сторону неоднозначности деменции. Не романтизируя боль, видя хорошую сторону, вы возвращаете чувство контроля и избавляетесь от страха.

Глава девятая «Достаточно хорошие отношения» предполагает, что и неидеальные отношения могут быть хорошими. На самом деле у большинства из нас уже были такие отношения, потому что близкие редко присутствуют в полной мере как физически, так и психологически. Этот опыт может помочь вам сейчас, когда вы переживаете более тяжелую ситуацию с деменцией.

Хотя каждая глава содержит отдельные идеи, они частично совпадают, так что вы можете просмотреть или прочитать одну главу за раз.

Общая тема заключается в том, что вы можете найти смысл в ваших изменившихся отношениях. Как только вы поймете это, будет легче обрести новую надежду и покой, несмотря на стресс, вызванный неоднозначной потерей из-за деменции.

1. Неоднозначная потеря при деменции. Как сосуществуют отсутствие и присутствие

Критерий первоклассного интеллекта – это способность удерживать в уме две противоположные идеи одновременно и при этом сохранять способность функционировать.

Ф. Скотт Фицджеральд «Крушение», 1945 г.

В отношениях между людьми редко кто-то полностью отсутствует или присутствует. По этой причине потеря и неоднозначность – ключевые элементы человеческого опыта. С деменцией, однако, они объединяются в то, что я называю неоднозначной потерей [1].

Такая потеря вносит неясность в нашу жизнь, потому что мы не можем ни разобраться с ней, ни найти успокоение.

Этот уникальный и разрушительный вид потери может быть физическим или психологическим, но в любом случае статус отсутствующего или присутствующего члена семьи остается непонятным.

Деменция порождает неоднозначную потерю. Двойственность того, что ваш любимый человек отсутствует и присутствует в вашей жизни одновременно, сбивает с толку, и поиск смысла (или осмысление вашей ситуации) становится чрезвычайно сложной задачей. Без осмысления с этим трудно справиться. Сложно выполнять даже повседневные обязанности.

Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Все, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, и то, какими вы были вместе, ушло.

При деменции определенно что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам (как это бывает после смерти близкого человека) подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате.

Люди даже говорят: «Тебе повезло, твой партнер все еще рядом с тобой», или: «У тебя все еще есть твои родители». Но вы уже знаете, что это совсем не так.

Медицинские работники могут дистанцироваться от вас, потому что вы не пациент, а просто человек, ухаживающий за другим. Никакие обычные привычки и ритуалы, используемые для преодоления горя, не подходят для этого вида потери, что заставляет вас чувствовать себя еще более растерянными и одинокими.

Вы находитесь в подвешенном состоянии, которое слишком часто остается незамеченным (или вовсе отрицается) обществом. Возможно, обществу просто удобно позволять людям, ухаживающим за больными, делать это самостоятельно и безвозмездно. Или им слишком тревожно видеть то, что они не могут исправить. По многим причинам для того, чтобы быть человеком, который заботится о ком-то, требуется необычайная сила.

Ушел, но остался

В своей терапевтической практике я работала с Дженни, которая сказала мне, что ее муж «медленно уходит в другой мир». Она знала о диагнозе – «болезнь Альцгеймера» – и понимала, что это будет долгий путь длиной в годы, а возможно, и десятилетия, но отчаянно хотела найти какое-то освобождение от своего гнева и замешательства. Хотела вернуть своего мужа, который был успешным бизнесменом, любящим мужем и отцом, но сейчас перестал быть тем человеком, которого она знала. Он исчез, но все еще был рядом.

Событие, которое заставило Дженни обратиться за помощью, произошло, когда ее сорокалетний муж стал вспыльчивым и перестал относиться к ней по-доброму. Она сказала, что у нее было чувство, как будто в доме был незнакомец. Это были уже не те отношения, которых она хотела. Она чувствовала себя преданной и брошенной.

Такая необычная трансформация меняет не только отношения, но и то, как мы видим себя. Подумайте над следующими непростыми вопросами.

• Считается ли, что я все еще состою в браке, если партнер больше не узнает меня?

• Остается ли он по-прежнему родителем для наших детей, если больше не узнает их?

• Являюсь ли я все еще дочерью, если сейчас забочусь о своей матери, об отце?

Люди по-разному отвечают на эти вопросы, но все они с ними сталкиваются. Дженни чувствовала себя так, словно теперь была одна, и поэтому должна переосмыслить, кто она такая. С большой грустью в голосе она сказала: «У меня такое чувство, будто я покидаю свой берег и направляюсь в неизвестное место».

Дженни переживала потерю разума и памяти своего мужа, а также их отношений, какими они были до диагноза. Сейчас он был с ней рядом физически, но практически полностью отсутствовал психологически. Эта несовместимость сбивала с толку и причиняла ей боль.

То, что она переживала, было неоднозначной потерей – самой тяжелой потерей, потому что нет возможности найти смирение. Я сообщила ей это название, и, зная его, она смогла начать процесс преодоления. Мы поговорили о возможных вариантах решения. Она может выбрать вести себя так, как будто ничего не случилось. Или же, впадая в другую крайность, вести себя так, будто он уже ушел из ее жизни. Она сказала, что пробовала сделать первое, но не смогла сделать второе. Я предложила ей найти золотую середину.

– Как это? – спросила она.

– Ты можешь научиться жить с неопределенностью, которая приходит с деменцией.

Хотя жить с неопределенностью – непростая задача в культуре, которая ценит определенность. Дженни решила бороться с незнанием того, что будет дальше и чем это закончится. Теперь она поняла, что виновата не она и не муж, а болезнь.

Деменция приносит с собой что-то загадочное, выходящее за пределы человеческих ожиданий, что искажает отношения. Зная, что это не ее вина, она смогла начать справляться с этим. Не для того, чтобы найти решение проблемы, а скорее для того, чтобы жить с отсутствием решения и оставшимися без ответа вопросами.

Любить человека только наполовину

В терапевтической практике я встречаю много таких людей, как Дженни, – женщин и мужчин, которые приходят ко мне и на пределе своих возможностей пытаются понять, что с ними происходит и каковы их отношения с теми, кого они любят. Речь не только об изматывающей роли человека, заботящегося о больном, но и о том, как разобраться в нынешней ситуации, не теряя при этом себя.

Независимо от причины, неоднозначная потеря при деменции может истощить даже самых здоровых. Это борьба – найти смысл в бессмысленной ситуации. Вы приходите к пониманию, что жизнь сейчас сильно изменилась. Ваша потеря велика, но открыток с выражением соболезнований не будет. Никто не находится в трауре и не проводит поминки. Вместо этого есть только одинокая и часто неправильно понимаемая скорбь, хроническая грусть [2] с неопределенным началом и концом.

Психолог из Нью-Йорка, которая также была человеком, ухаживающим за больным, Кэролайн Фейгельсон, задала тяжелый вопрос: «Как можно потерять человека только наполовину? Одна его половина мертва, а другая все еще жива… В отличие от сказки, местом действия которой является поэтическая реальность, где ничто не удивит читателя, такая невероятная история подрывает доверие наблюдателя к реальности» [3]. Безусловно, люди с неоднозначной потерей, заботящиеся о других, живут с реальностью, которая сломана и больше не заслуживает доверия. Их утрата иррациональна, нелогична, абсурдна и тем не менее реальна.

Независимо от того, вызвана ли деменция болезнью или травмой, задача состоит в том, чтобы принять неоднозначность и замешательство. Это не значит пассивно подчиняться или соглашаться. Скорее, это означает, что вы должны изучить варианты и принять решение о том, как обрести постоянство посреди хаоса и перемен. Пытаться найти некоторую ясность среди неоднозначности. И жить с этим мы должны если не с самого начала жизни, то уж точно по мере взросления.

Даже в обычной жизни мы чаще всего находимся вдали от тех, кого любим. Я хожу на работу в одно место, муж – в другое, а наши дети – в третье. Некоторые находятся в других штатах, за тысячи миль отсюда. Друзья разбросаны по всему миру. В мобильном обществе большинство из нас большую часть времени отделены от тех, кого мы любим.

Современные семьи, кажется, спокойно воспринимают несоответствие между физическим и психологическим присутствием. Ведь мы знаем, что можем снова собраться вместе, когда захотим. В отличие от ситуации с деменцией, такая потеря поправима. Мы можем восполнить ее билетом на самолет или телефонным звонком. Конечно, воссоединению могут помешать такие препятствия, как выросшие цены или политические конфликты.

Когда мы видим, как редко пары и семьи полностью присутствуют друг для друга, физически и психологически, то понимаем, что большинство из нас уже обладают некоторыми навыками для жизни в условиях неоднозначности разлуки и расстояния. Этот опыт, как и любой другой, учит, как выжить, когда любишь кого-то с деменцией.

Поиск золотой середины

При деменции отсутствие и присутствие сосуществуют. Слишком усердная борьба за ясность может привести к ложным ответам, которые отражают попытки избавиться от неоднозначности. Чаще всего я вижу либо преждевременное успокоение (она уже умерла для меня, поэтому я больше не навещаю ее), либо отрицание потери (он просто забывчивый, поэтому еще может водить машину).

Если сознательно не работать над принятием этой неоднозначности, можно впасть в абсолютное мышление. Однако оно не работает с неоднозначными потерями и реальными трудностями.

Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, задача состоит в том, чтобы повысить вашу терпимость к стрессу из-за неопределенности.

Чтобы начать работать над этим, нужно научиться придерживаться двух противоположных взглядов одновременно: мой родитель рядом только наполовину; мой партнер больше не тот человек, за которого я вышла замуж, но все еще тот, кого я люблю и о ком буду заботиться. Не отказывайтесь от близких, когда они больше не могут быть теми, кем были.

Перефразируя Ф. Скотта Фицджеральда, научившись удерживать в уме две противоположные идеи одновременно, вы сможете двигаться к золотой середине. В случае с деменцией вместо крайностей: либо отрицать, либо действовать так, как будто человек уже умер и ушел из вашей жизни, есть вариант лучше – видеть отсутствие и присутствие как сосуществующие состояния. Это лучший способ пережить неоднозначную потерю.

При более парадоксальном мышлении мы живем с напряжением из-за противоречивых представлений об отсутствии и присутствии. Тот, кого мы любим, все еще присутствует в нашей жизни, но только лишь физически. Когда нет лекарства от болезни или состояния, единственный луч надежды – смириться с неоднозначностью и далеко не идеальными отношениями.

Более открытое мышление требует, чтобы мы сосредоточились на значении наших отношений с больным человеком, а не на том, что нормально. Постепенно, когда мы примем это, то сможем осмыслить неоднозначную потерю и легче с ней справиться.

Корректировка целей

В конце концов, цель состоит не в том, чтобы разорвать ваши отношения, а в том, чтобы добиться психологических перемен мышления, которые будут соответствовать новым отношениям, сильно изменившимся из-за деменции. Принять неоднозначность и есть цель.

Когда прощаться

Я продолжала встречаться с Дженни, когда у нее было время. Как обычно я это делаю с людьми, с которыми работаю, посоветовала ей попрощаться с мужем в какой-то момент, до смерти. Она поймет, когда придет это время. Дженни вела дневник и поделилась некоторыми отрывками, чтобы помочь нам понять, насколько сложен этот процесс.

Январь, после постановки диагноза

Это такая одинокая болезнь. Я окружена людьми, но так одинока. Одиночество возникает из-за того, что я нахожусь рядом с кем-то, кто больше не может вернуться назад ко мне. Одиночество – это не уединенность. Я всегда наслаждалась моментами уединенности в жизни… но одиночество оглушительно. В моей жизни сейчас такая пустота. Иногда я смотрю на Джона, пока он спит, пытаясь вспомнить, какой была наша жизнь.

Июль, два года спустя

Сегодня позвонил мой сын. Я так благодарна за его еженедельные звонки. Это большая радость для меня, потому что он не боится говорить мне о своих мыслях, которые помогают мне видеть перспективы будущего. Сегодня я сказала ему, что борюсь за улучшение качества жизни Джона. В своем ответе он дал мне взглянуть правде в глаза. Он сказал: «Дело в том, мама, что качество жизни папы не улучшится, оно будет постепенно ухудшаться… и твоя надежда на то, что ему станет лучше, мешает тебе бороться за собственное качество жизни». Он продолжил: «Ты должна осознать, что мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет, и тебе может даже показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе и не нравится».

После этого разговора я решила прокатиться на машине, чтобы проветрить голову. Я включила диск Джоша Гробана, который моя внучка оставила в моей машине. Это было чем-то новым для меня. Зазвучала песня «You’re Still You», и слова ошеломили меня, особенно эти: «Сквозь тьму я все еще вижу твой свет». Я поняла, что до сих пор храню воспоминания о годах, проведенных вместе, так что я могла видеть этот его свет посреди тьмы, но он больше не мог видеть мой, ведь его воспоминания исчезали. Я съехала на обочину магистрали и слушала эту песню снова и снова, позволяя слезам течь по моему лицу и судорожно рыдая. Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.

Апрель, три года спустя (после того как мужа поместили в дом престарелых)

Сегодня я, как обычно, пошла к Джону и забрала его на ежедневную прогулку. Мы ходим внутри здания, потому что еще слишком холодно для прогулок на свежем воздухе. Фрэн (имя изменено), еще одна пациентка, подошла ко мне и захотела прогуляться с нами. Она называет Джона своим парнем, и между ними возникла некоторая привязанность. «Конечно, пойдем с нами, Фрэн», – отвечаю я. Мы шли по коридорам учреждения. Она с одной стороны, а я с другой стороны от Джона, держась за руки. Они ведут бессвязный разговор, и я могу сказать, что каким-то образом через него они соединяются друг с другом. Это может показаться странным, но я была рада их дружбе. Я рада, что они оба получают удовольствие от взаимодействия друг с другом. Она говорит мне: «Это мой парень». Я отвечаю: «Ну, он, конечно, хороший». Она гладит его по руке, и он улыбается.

Собираясь уйти, я обнимаю Джона, и он говорит мне: «Так приятно познакомиться с тобой». Я знала, что этот день настанет, но почему-то я не была готова к нему. Слезы текут по моему лицу. Последняя связь узнавания, которая у него была, исчезла. Я гуляю с ним каждый день, но теперь я одна помню о нашей драгоценной совместной жизни на протяжении этих многих лет. Я скорблю.

Июнь

Сегодня, когда я приехала, Джон лежал, и я точно могла сказать, что он о чем-то думал. Неожиданно, только на миг появился момент просветления, когда я спросила его: «О чем ты думаешь?» Большую часть времени я не могу понять, что он говорит, но он сказал: «Мне страшно». Когда я спросила, что его пугает, я не поняла его ответ, поэтому уточнила: «Будущее?» Он ответил: «Да». Я была переполнена состраданием к нему, зная, что где-то внутри он все еще чувствует и не может выразить мысли. Я обняла его, уверяя, что мне тоже страшно, но мы будем гулять вместе каждый день. Я заверила его в том, как сильно его люблю, как сильно семья и друзья его любят, и мы все хотели бы, чтобы ему не пришлось проходить через это. И так же быстро, как это произошло, этот момент осознания исчез.

Сейчас состояние Джона ухудшается довольно быстро. Я не могу представить свою жизнь без него. Его личность, которая была до болезни, уже давно исчезла. Он меняется почти ежедневно. Его долгий путь почти подошел к концу. Я оплакиваю каждую перемену в нем. И снова говорю «до свидания».

Горькая история Дженни показывает нам, что прощание с человеком, страдающим деменцией, – не разовое событие. Вы делаете это снова и снова, каждый раз, когда видите новую потерю, но это помогает добиться более мирного расставания для обоих.

Баланс индивидуальности и единения

Когда один человек в паре более здоровый, чем другой (нередкое обстоятельство в семьях сегодня), супружеские и родительские отношения становятся искаженными. Здоровый человек принимает большинство решений, а больной в первую очередь соглашается с ними. В этом и заключается непростая ситуация для заботящегося человека. Вам нужна как индивидуальность, так и единение [4].

Действительно, многие люди, осуществляющие уход, говорят, что получают от заботы о своем партнере или родителях столько же пользы, сколько и сами отдают. Но они также говорят о том, что они изолированы, переутомлены, страдают от недосыпа и не могут удовлетворять свои собственные потребности.

Хотя мы надеемся, что это принесет взаимную пользу и опекуну, и больному, статистические данные исследований таковы: у людей, осуществляющих уход, показатель смертности на 63 % больше, чем у людей того же возраста, которые не ухаживают за больным деменцией [5].

Это означает, что такой уход опасен для здоровья. Еще одна причина, по которой профессионалы и более широкое сообщество должны более терпеливо работать с теми, кто ухаживает за больными и теперь ответственен за спасение жизни близкого человека. Они заслуживают сочувствия и уважения. Для здоровья им нужна общественная и профессиональная поддержка, чтобы не потерять свою индивидуальность, ухаживая за больным.

Двойственное мышление

Когда близкий человек все еще с вами физически, но уже отсутствует психологически, можно снизить уровень стресса, прибегая к двойственному мышлению, то есть понимать, что две противоречивые идеи могут быть обе истинными. Такова реальность деменции.

Парадоксальное мышление может помочь увидеть неоднозначность как естественное, даже духовное состояние. Жизнь с деменцией требует веры в неизвестность, что все получится и, что бы ни случилось, этим можно управлять.

Если вы все еще держитесь, это значит, что вы уже повысили уровень терпимости к неопределенности. Я поздравляю вас. Устойчивость необходима для того, чтобы провести вас через путь с деменцией.

Изменение восприятия

Жить хорошо обычно означает иметь доступ к информации, которая позволяет делать выбор и принимать различные решения. Многие из нас предпочитают оставаться за главного и избегать того, на что нет ответа. Однако при недостатке конкретной информации, как в случае с неоднозначной потерей, мы думаем и чувствуем на основе наших восприятий. Соглашаемся, что, как нам кажется, мы видим. Чтобы хорошо жить при отсутствии конкретной информации, важно помнить, что восприятие податливо. Вы можете изменить его, чтобы снизить стресс. Попробуйте применить новый способ мышления, чтобы избежать стресса от нереалистичных абсолютов. С двойственным мышлением можно обнаружить, что легче изменить восприятие.

Примеры двойственного мышления, которые могут помочь вам изменить восприятие.

• Она одновременно здесь и не здесь.

• Я забочусь и о нем, и о себе.

• Я не только человек, который заботится о больном, у меня есть и свои собственные потребности.

• Я одновременно хочу, чтобы это закончилось и чтобы мой любимый человек продолжал жить.

• Мне грустно из-за моих утраченных надежд и желаний, но в то же время радостно, потому что появились новые.

Я думала об изменении восприятия, когда несколько лет назад стояла в Лувре и смотрела на Мону Лизу. Она улыбается или нет? Ответ зависит от восприятия, а оно, к счастью, может измениться. Мы можем видеть в неоднозначности то, что хотим. И в этом заключается надежда для Дженни и всех, кто живет с деменцией.

Когда вы живете с болезнью или состоянием, которое (пока) неизлечимо, надежда заключается в вашем восприятии и способности измениться.

Это творческая адаптация. Взгляд на себя и ситуацию в новом свете может открыть многие двери. Вы начинаете знакомиться с новыми людьми, в то же время оставаясь рядом с любимым человеком. Расширяете свою личность за пределами роли ухаживающего, устанавливая новые связи в реальной жизни или виртуально в Интернете. Или внезапно замечаете неоднозначность в более обычных, даже забавных занятиях, таких как игра в карты, компьютерные игры, рыбалка. И это вас меньше напрягает. Восприятие неоднозначности как трагедии меняется.

Непросто избавиться от потребности в определенности, но в тайнах неоднозначных отношений также есть возможность стать сильнее. Надежда заключается в понимании того, что вы делаете все, что в ваших силах.

Безусловно, большинству из нас не нравится просто «успокаиваться». Мы не сдадимся без боя. Хорошо. Давайте найдем лекарство от болезней и состояний, вызывающих деменцию. Давайте найдем помощь для тех людей, которые заботятся о больных, чтобы не ставить их здоровье под угрозу. Но независимо от того, как усердно мы работаем или боремся, нельзя победить в этой игре. Смерть – это часть жизненного цикла, с деменцией или без нее.

Что мы можем сделать, так это проживать полноценно каждый день с большим спокойствием и миролюбием, признавая, что не всегда все будет идти по-нашему. Плохие вещи действительно могут случаться с хорошими, умными и трудолюбивыми людьми.

Мы, конечно, должны бороться за то, что разумно, но также должны иногда отпускать. Сделать это означает уравновесить контроль и принятие. Это означает принять неоднозначность, когда потеря не имеет успокоения. Мы живем жизнью, полной любопытства, вместо того чтобы сосредотачиваться на ожиданиях.

Что нас поджидает за углом? Мы ведь не знаем этого на самом деле, не так ли? Как и изучение гор или катание по порогам реки Колорадо, это еще одно приключение.

* * *

Когда муж Дженни вернулся домой на последние месяцы своей жизни, ему потребовался круглосуточный уход, и ее задачи стали чрезвычайно трудными. Я была обеспокоена тем, что она теряет себя в уходе за мужем. В итоге это изменилось. Когда она поняла, что не может все контролировать и начала смотреть на ситуацию по-другому:

Все еще присутствует элемент контроля, который вреден не только для меня, но и для людей вокруг. Так я уволила себя с должности организатора своего мира. Думаю, что я слежу за окружающей обстановкой, для того чтобы все были счастливы и избегали конфликтов, а это нехорошо. Поэтому я работаю над тем, чтобы примириться с мыслью, что иногда конфликт может быть полезен. Я понимаю, что принимаю решения, основанные на мысли «Будет ли кто-то расстроен, если я это сделаю?», и позволяю себе думать «Что, если они расстроятся?», чтобы увести себя от некоторых здравых решений, которые придадут моей жизни смысл и цель.

И затем Дженни внезапно меняется, уравновешивая свою историю потери историей новой надежды:

Завтра я поеду в университет, чтобы договориться о тесте на методики профессиональных интересов и начать процесс подачи заявления. Я не знаю, что нас ждет в будущем, но подготовка к осенним занятиям будет полезной, даже если что-то случится, что отсрочит эту цель.

Дженни так и не пришла на занятия той осенью. Ее муж умер, и после похорон было много дел, которые требовали внимания на протяжении нескольких месяцев. Потом она узнала, что больна, получила необходимое лечение, а также собрала вещи и переехала в дом поменьше в любимом районе. Сейчас, несколько лет спустя, Дженни процветает. Она обустроилась в новом доме, как обычно энергичная, окруженная хорошими друзьями и занятиями, с детьми и внуками неподалеку. Она не забыла то, что называет «прохождением через горе деменции», но двигается дальше по жизни уже по-новому.

* * *

Способность людей становиться сильнее, несмотря на потери, продолжает удивлять и учить меня. Люди по своей природе устойчивы, если другие не встают у них на пути с осуждением и стигматизацией. Каждый человек, пара и семья находят способы превратить отчаяние в надежду, но в основе этого процесса лежит повышение их терпимости к неоднозначности. Даже если они не знают, что их ждет в будущем, они готовы попробовать что-то новое. Для этого полезно иметь больше информации. Нужно знать, в чем проблема на самом деле. Люди продолжают говорить мне, что полезно знать название того, что они переживают. Зная, в чем проблема и что это не их вина, легче справиться с новой и трудной ситуацией.

Неоднозначная потеря – это уникальный вид потери, который не только затрудняет преодоление горя, но и серьезно усложняет процесс скорби. Я объясню это подробнее в следующей главе.

Идеи для размышления и обсуждения

• Большинство из вас уже обладают некоторыми навыками, необходимыми для того, чтобы жить с неоднозначностью разлуки и расстояния, и знают, как это пережить.

• Прежде чем вы сможете управлять стрессом, связанным с уходом за больным деменцией, вы должны понять, в чем проблема. Обозначьте ее.

• Причиной, вызывающей страдания, является не человек с деменцией и не вы. Это неоднозначность, которая окружает вашу потерю.

• Когда кто-то, кого вы любите, то здесь, то нет, его или ее присутствие имеет два значения. Не зная, какое из двух реальное, вы можете испытывать разочарование и тревогу. Попробуйте принять оба как истинные.

• Развивайте двойственное мышление.

• Поскольку не существует идеального решения и абсолютного ответа на вопрос, здесь ваш любимый человек или нет, нужно уметь мыслить дуалистически. Поэтому полезно практиковаться. Например, представьте, что ваш любимый человек одновременно присутствует и отсутствует; представьте, что вы одновременно заботитесь и общаетесь с другими людьми. Придумайте еще несколько подобных связей, которые соответствуют ситуации.

• Хотя некоторый стресс останется, одновременное уравновешивание двух разных идей в голове легче, чем продолжать поиски абсолютного решения.

2. Сложности утраты и горя

О своей покойной дочери Фрейд сказал: «Она здесь», – и показал мне крошечный медальон, который носил, прикрепленный к цепочке для часов.

Хильда Дулиттл, цитируя книгу Питера Гея «Фрейд: Жизнь для нашего времени», 2006 г.

Исследователи говорят, что главная причина стресса для таких людей, как Дженни, это не бремя ухода и не тяжесть болезни. Причина кроется в неспособности решить проблему и облегчить страдания близкого человека, в отсутствии контроля над своей жизнью. В незнании, какие роли принимать, когда это закончится и хорошо ли они делают свою работу, учитывая, что часто нет положительной обратной связи от больного, родственников или общества. Эти люди совершенно одни.

Осложненная потеря и горе

Чтобы понять последствия неоднозначной потери при деменции и узнать, как с ней справляться, полезно узнать об осложненном горе и потере. Многие из вас, кто заботится о больных, испытывают и то и другое.

Осложненное горе – это горе, которое длится слишком долго. Скорбящий человек не следует тому, что психиатры называют нормальным путем скорби, когда симптомы грусти, плохого аппетита и бессонницы проходят через два-шесть месяцев. В таких случаях у человека диагностируют тяжелый депрессивный эпизод [1]. Это больше не является нормальным горем и предполагает личностную патологию.

Однако в случае с деменцией проблема заключается в виде потери, а не в психическом или эмоциональном состоянии человека, осуществляющего уход. Деменция создает бессрочную потерю, поэтому вы продолжаете скорбеть. Скорбь может не прекращаться в течение многих лет, даже десятилетий. Это нормально при неоднозначной потере.

Неоднозначная потеря, в данном случае деменция, приводит к осложненной потере. Как говорят многие ухаживающие люди: «О, это ситуация безумна, а не я». Хотя я выразилась бы несколько иначе, они все же правы.

Вместо того чтобы говорить, что у них осложненное горе, я говорю, что их хроническая печаль и смешанные эмоции являются результатом «дисфункциональных способов взаимодействия» [2]. Это проблема взаимоотношений, вызванная каким-то внешним состоянием (в данном случае деменцией), которое находится вне вашего контроля, и это не ваша вина. Тут не может быть никакого успокоения, потому что деменция продолжает проверять ваше принятие потери.

Один человек, осуществляющий уход за больным, кратко резюмировал это так:

Случайные вспышки ясности могут быть особенными моментами… приглашениями к общению, которые принесут удивление и восторг. Но в то же время они ставят под сомнение процесс ухода. Отсутствующее состояние человека с потерей памяти было следствием болезни или приема неправильных лекарств? Принятие потери проверяется снова и снова.

Эти американские горки потерь, обретений и повторных потерь подрывают стабильность и силу любого человека. Чувство беспомощности приводит к депрессии и тревожности. Конечно, симптомы нужно лечить, но приписывать их как психическую слабость человеку, осуществляющему уход, неправильно и несправедливо. По этой причине осложненное горе, сопровождающее неоднозначную потерю при деменции, должно относиться к отдельной категории диагностики.

Жить с кем-то, кто одновременно присутствует и отсутствует – это странный опыт, который может вызвать ужасную боль и тревогу. Чтобы снизить стресс, полезно понять разницу между смертью и неоднозначной потерей, а также понять, почему одно с большей вероятностью приведет к тому, что называется нормальным горем, а другое – к осложненному горю.

В чем разница между нормальным и осложненным горем?

Рассмотрим ситуации Мэри и Рут. Муж Мэри умер из-за обширного инсульта во время стрижки газона. Приехала «Скорая помощь», врач констатировал смерть, пришел пастор, чтобы помолиться, и несколько дней спустя прошли похороны и поминки.

Люди присылали цветы, произносили панегирики[9], читали Священное Писание, стихи, пели песни, делились едой и историями. Все это давало Мэри утешение, а также уверенность в том, что ее муж действительно ушел из жизни.

То, что потеря была невосполнимой, было ясно и признано официально и обществом в целом. Ей было грустно, и она все еще не оправилась от шока, но семья и друзья были рядом, чтобы помочь ей пережить потерю и найти смысл в ней. Были знакомые ритуалы, которые помогали ей чтить и оплакивать мужа. Самое главное, что она не осталась одна со своим горем. Окружение было рядом.

У мужа Рут также был обширный инсульт, он выжил, но это привело к потере когнитивных функций. Шли годы, и он все глубже погружался в деменцию. Рут продолжала заботиться о нем, но испытывала глубокую хроническую печаль, как будто он умер, но затем испытывала чувство вины, потому что муж все еще был жив. Она ощущала смешанные эмоции и сомнения по поводу того, что чувствовать, кем быть и что осталось от их отношений. Она чувствовала себя одинокой. Мало кто из посторонних заметил ее потерю или состояние траура. Это относится и к доброжелательным специалистам и родственникам, которые часто испытывали облегчение от того, что не несли ответственности за уход за тем, кто долго и медленно умирает.

Какая женщина переживала более сложную потерю и, следовательно, с большей вероятностью страдала от осложненного горя? Потеря Рут была осложнена неоднозначностью и замешательством из-за того, что она не знала, когда ее потеря станет окончательной. Потеря Мэри, конечно, тоже была очень болезненной, но у нее была ясность. Ее меньше терзали сомнения. Поэтому она была более свободна и могла продолжать свою жизнь уже в качестве вдовы. Рут, наоборот, застряла в подвешенном состоянии, у которого не было немедленного решения.

Поскольку разные виды потери требуют разных видов горя, знание того, какое горе вы испытываете, поможет понять и справиться с ним. Для Мэри скорбь началась, что нормально, после смерти близкого человека. Для Рут это началось еще до смерти.

Хотя оплакивание потери кого-то, кто еще жив, можно понять, но это само по себе осложнение, которое сбивает с толку. Независимо от источника деменции, необходимость смириться с потерей и признать потребность в скорби, пока кто-то еще жив, противоречит логике. И все же такая потеря, как у Рут, с высокой вероятностью возникновения осложненного горя, на удивление, распространена.

Осложненная скорбь при неоднозначной потере

Основная предпосылка теории неоднозначной потери такова: когда любимый человек потерян лишь частично, неоднозначность в сочетании с потерей создает мощный барьер как для преодоления трудностей, так и для скорби.

Здесь нет привычных ритуалов для управления поведением и объединения людей для поддержки утраты, но есть настоящая и глубокая печаль. Растерянность и отсутствие поддержки из-за неоднозначной потери приводят к депрессии, тревожности, семейным ссорам и разладам. Близкие отношения разрушаются, и вы еще больше изолируетесь.

То, что выглядит как депрессия, часто оказывается грустью. То, что выглядит как тревожность, часто является огромным стрессом и замешательством, которые возникают из-за невозможности исправить ситуацию.

Часто возникают семейные конфликты. Изоляция усиливается. В этой среде неудивительно, что так много людей страдает от осложненного и неразрешимого горя. Если вы начинаете скорбеть слишком рано, то чувствуете себя неверным по отношению к больному, или другие критикуют вас. Горе не отрицается и не подавляется, а просто блокируется социальными, религиозными или семейными табу против скорби до наступления смерти.

Под призмой неоднозначной потери специалисты и люди, осуществляющие уход, могут рассматривать горе и потерю в более тонких терминах. Как эта точка зрения помогает повысить устойчивость? Когда мы оглядываемся назад на то, как эксперты понимали горе в прежние времена, мы видим, что у них не было понятия относительной потери при деменции.

Скорбь. Официально

Поскольку в руководствах по диагностике основное внимание уделяется неправильному горю, я обращаюсь к словарю, чтобы найти определение нормального горя. Здесь горе определяется как душевная боль или глубокая скорбь, вызванная утратой [3]. Потеря определяется как лишенность [4].

Там нет упоминания об ограничении времени или искаженных реакциях. Однако с медицинской точки зрения горе определяется тем, как долго оно длится, и его симптомами: депрессией, двойственностью чувств, чувством вины, неуверенностью в себе, физическими недомоганиями, смятением из-за потери или смерти и неспособностью функционировать так, как до потери. Как я отмечала ранее, когда такие реакции длятся дольше нескольких месяцев, от двух до шести месяцев, горе определяется как патологическое.

Такие определения горя несправедливы по отношению к людям, чьи близкие страдают деменцией. Определение, которое фокусируется на симптомах, не может учитывать контекст и тип утраты, с которой сталкивается друг или член семьи. Специалисты уже знают, что горе становится более тяжелым, когда потеря возникает в результате неожиданной (например в результате самоубийства или убийства) или противоречивой смерти (например, когда умирает ребенок). Тем не менее горе, которое возникает, когда любимый человек страдает деменцией, еще официально не признано исключительным. Осложнения при таком горе еще не признаны нормальными. В этом заключается несоответствие между формальным диагнозом горя и реальностью душевных страданий и глубокой печали, которые вы испытываете, когда деменция лишает того, что у вас было.

Преодоление – неосуществимая идея

На протяжении десятилетий в области горя и потери предполагалось, что если скорбящие не могут справиться с потерей за относительно короткий период времени (от трех до шести месяцев), с ними что-то не так. Эта точка зрения происходит из работы психиатра Эриха Линдеманна, который в 1944 году написал о своем опыте лечения выживших жертв трагического пожара и их родственников. Трагедия произошла в Бостоне в ночном клубе «Коконат Гроув»[10]. 492 человека оказались в ловушке из-за запертой двери и погибли [5].

Линдеманн рассматривал отложенную и подавленную скорбь выживших и их родственников как патологию, тем самым укрепляя свое представление о неразрешенном горе как о болезни.

Хотя его взгляд на горе по-прежнему разделяют многие психотерапевты, он явно не учитывал неизбежную долгосрочную потерю и горе, которые переживает человек, когда у его любимого есть когнитивные нарушения.

Однако специалисты по психологическим травмам могут приблизиться к пониманию того, какое горе вызывает деменция. Исследователи Мартен де Врис и Бессел ван дер Колк[11] утверждают, что реакции горя с большей вероятностью будут сложными, когда «потеря неожиданна, травматична или происходит в период неопределенности, что усугубляет нарушение привычных способов» [6]. Конечно, потери из-за деменции попадают в эту категорию. Однако есть загвоздка: профессионалы, хотя и имеют хорошие намерения, могут все еще думать об определении нормального горя, данном Линдеманном. Иначе говоря, они будут думать, что вы должны преодолеть это и двигаться дальше. Это ставит вас в невыгодное положение. Вы не можете преодолеть печаль или завершить процесс горя, потому что переживание потери из-за деменции вашего близкого продолжается иногда годами. Печаль становится хронической не по вашей вине.

Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс

В 1969 году Элизабет Кюблер-Росс разработала свои пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие [7]. Однако люди обычно забывают, что эти стадии не предназначались для семей, переживающих смерть близкого человека. Они были предназначены для умирающего человека [8].

Возможно, теория стадий переживания горя Кюблер-Росс прижилась так быстро, потому что, как сказала писательница Меган О’Рурк: «Она делала потерю управляемой. Проблема в том, что это иллюзия» [9]. Изящные формулы, подобные этой, становятся популярными, потому что список того, чего следует ожидать, предельно ясен и помогает нам чувствовать себя под контролем, когда что-то идет наперекосяк.

К сожалению, потеря и горе – гораздо более запутанные процессы. За последние девять лет своей жизни Кюблер-Росс перенесла серию тяжелых инсультов. Она утверждала, что смерть – это хороший опыт, но только если это не занимает много времени. Ее собственные стадии смерти были сложными и беспорядочными [10].

В качестве примера исследователь Джордж Бонанно составил график того, что он называет колебаниями (подъемы и спады) горя. С течением времени мы видим, что эти колебания происходят все реже [11]. Горе не уходит, оно просто возвращается эпизодически. Я сама все еще скорблю о своей сестре, которая умерла четырнадцать лет назад. Когда ее дети недавно позвонили мне, отчаянно пытаясь принять правильное решение, поскольку их отец был на грани смерти, я сразу же подумала: «Что бы хотела моя сестра, чтобы я сказала?» Представила себе разговор с ней, но ее утрата снова стала для меня болезненно реальной. Является ли это ненормальным горем? Нет. Это реальность подъемов и спадов при переживании горя.

Спады и подъемы реальны, но в идеале они происходят все реже со временем, даже если они никогда полностью не прекратятся. Мы можем хотеть плавных этапов переживания, чтобы остановить боль утраты, но горе не то, с чем мы можем полностью справиться.

В отличие от того, что говорили ранние эксперты, необязательно «преодолевать это» [12]. Цель – научиться жить с горем и существовать в мире с ним.

В последнее время некоторые исследователи, занимающиеся проблемами утраты и горя, стали изучать не только отдельные симптомы, но и контекст горя или его социальную среду. В этой группе есть профессор, специализирующийся на социальной работе, Кеннет Дока, который придумал термин «бесправное горе» [13].

В вашем контексте это означает, что в социальном плане у вас нет разрешения на скорбь. Никакого траура или поминок по любимому человеку, который все еще жив.

Семейный или общественный стоицизм – упование на то, что нужно не поддаваться своим чувствам и не давать слабину. Это также может стать причиной бесправного горя. В этих ситуациях скорбеть и плакать недопустимо. И все же деменция порождает потерю, которая болезненно печальна. Это именно то время, когда нужны люди, приносящие еду и добрые слова, чтобы не пришлось переносить потерю в одиночестве.

Учитывая это небольшое углубление в историю, можно увидеть несоответствия между традиционными представлениями о потере и горе и вашей ситуацией. Если вы в депрессии, или испытываете тревожность, или у вас есть проблемы со здоровьем, поговорите со своим врачом, медицинским работником или священнослужителем о том, что вы потеряли из-за деменции и ухода, который вам пришлось осуществлять. Важно, чтобы специалисты не путали грусть скорби с депрессией: меры воздействия различаются. При депрессии могут понадобиться лекарства. С печалью и скорбью поможет справиться человеческое общение и возможность скорбеть по-своему, когда хочется, без критики, с поддержкой и утешением от других.

Процесс скорби

Когда вы живете с деменцией, ждать, пока все закончится, чтобы начать горевать, – неразумно, потому что это может означать годы сдерживания слез. Вместо этого разрешите себе горевать в любое время, всякий раз, когда вы замечаете новую потерю, маленькую или большую.

Одна женщина отправляла бумажного журавлика в море каждый раз, когда замечала новый проигрыш деменции своего мужа. Другая зажигала свечи в церкви, третья писала стихи, четвертая делала записи в своем дневнике, а пятая собирала семью каждый раз, когда случалась новая потеря, чтобы почувствовать поддержку от детей и внуков, – прекрасное свидетельство преемственности семьи.

У Эммы был свой способ. Она была женой пожилого мужчины с прогрессирующей болезнью Альцгеймера. Когда наша исследовательская группа впервые встретилась с ней, она была очень расстроена. Она говорила нам, что ее муж все время хотел секса, но он больше не знал, кто она такая. Она не считала, что это правильно, и не знала, что делать.

Несколько месяцев спустя, когда мы увидели ее снова, она казалась более спокойной. Мы спросили, что изменилось. Она рассказала, что однажды ей внезапно пришло в голову решение. Она пошла в спальню, с грустью и слезами сняла свое обручальное кольцо и спрятала в шкатулку для драгоценностей. По ее словам, после этого она лучше стала понимать, как справляться с поведением своего больного мужа. Она больше не видела в нем своего сексуального партнера, а человека, которого очень любила и о котором будет заботиться, «пока смерть не разлучит» их.

Как и в случае с детьми много лет назад, она установила границы и переселила его в отдельную спальню. Ощущение, что ее супружеский долг – вступать в половую связь, уменьшилось, но она позаботилась о том, чтобы другие его потребности были удовлетворены. Уровень стресса снизился не только у нее, но и у него, что удивительно. Когда она успокоилась, он сделал то же самое.

Много лет спустя, сразу после смерти мужа, она вернулась к своей шкатулке с драгоценностями, достала обручальное кольцо и снова надела его на палец.

Я никогда не забуду, что она сказала после: «Теперь я действительно стала вдовой, а не просто вдовой, ожидающей своего часа».

Такие символы, как обручальные кольца, помогают нам и другим понять статус отношений. Но, как обнаружила Эмма, такие символы также могут сбивать с толку при деменции. Хотя некоторые посторонние могут не понять, что сделала Эмма, это позволило ей оплакивать ту часть своих отношений, которая исчезла, и радоваться человеку, который все еще был здесь.

Как и Эмма, многие из вас в одиночестве справляются с осложненным горем и потерей. Расскажите другим членам семьи и друзьям о том, что вас успокаивает, а что нет. Вам также нужен собственный врач или медработник. Расскажите ему о реальности вашей жизни. Если он не будет слушать, попросите кого-нибудь другого, кто сможет. Скажите ему, что вам грустно, но для этого есть веская причина: у кого-то, кого вы любите, деменция. Если вы страдаете от бессонницы, скажите ему почему. Это не обычная бессонница, а реакция на ночные беспокойства, когда ваш любимый человек просыпается и бродит по дому. Это боязнь заснуть из страха, что случится что-то плохое, если заснешь (и это возможно). Специалисты, а также члены семьи, где есть больной, нуждаются в помощи, чтобы узнать о сложности ваших потерь и о том, что происходит вокруг вас. Многие могут не знать всего этого.

Идеи для размышления и обсуждения

• Не все потери неоднозначны, но те, которые уже есть, могут создать условия, которые затруднят горе.

• Осложненная потеря затрудняет горе, но патология не связана с какой-либо личной слабостью.

• Общество принимает и поддерживает чье-то горе после смерти в семье, но на неоднозначные потери это не распространяется. Более того, вы можете подвергнуться критике, если начнете скорбеть слишком рано.

• Если вы не понимаете точно, здесь ваш любимый человек или нет, то это может стать препятствием как для преодоления трудностей, так и для скорби. Оба процесса замедляют неоднозначность.

• Традиционные представления о «ненормальном» горе необходимо пересмотреть. Они должны включать в себя потерю и горе, связанные с деменцией.

• Горевать о ком-то, кто еще жив, но уже не тот человек, которым был раньше, полезно и необходимо для вашего благополучия.

• Обменивайтесь мыслями о вашем горе с другими людьми, осуществляющими уход. Делитесь идеями о том, какие символы и ритуалы могут помочь в этом процессе. Что работает для вас?

• Но помните: скорбите по-своему.

3. Стресс, преодоление и стойкость

Помимо преодоления трудностей или решения проблем, устойчивость включает в себя позитивные изменения и рост.

Фрома Уолш «Укрепление устойчивости семьи», второе издание, 2006 г.[12]

Прежде чем мы сможем справиться с проблемой, нужно понять, что она из себя представляет. Точнее, мы должны осознать ее сложность. Уход за больными сам по себе – не проблема, но может стать ею из-за переутомления. Важно понять, что вызывает наибольший стресс, чтобы и вам, и другим было легче работать над его снижением.

Исследователи говорят, что при уходе за больным основной стресс может быть как физическим, так и психологическим, эмоциональным, социальным и финансовым [1]. По моим наблюдениям, одиночество и изоляция занимают главное место. Однако существуют значительные различия между людьми, осуществляющими уход, обусловленные полом, возрастом и культурными особенностями. Поэтому и с горем они справляются отнюдь не одинаково.

Различия между людьми, осуществляющими уход

Чтобы помочь оценить вашу собственную ситуацию, дальше я представлю информацию о том, что обнаружили исследователи. Мы рассмотрим различия, обусловленные полом, возрастом, расой и этнической принадлежностью, а также разберем отличающиеся друг от друга способы преодоления горя.

Пол

Во всем мире по сей день ухаживают за больными преимущественно женщины. Когда кому-либо в семье, молодому или пожилому, необходима забота, в первую очередь обеспечивают ее матери, жены, дочери, невестки и сестры. В случае с болезнью Альцгеймера теми, кто берется за уход, часто становятся взрослые дочери [2].

Сегодня количество мужчин, заботящихся о больных родственниках, растет [3]. Они по большей части помогают управлять финансами и организовывать уход. Но чаще всего именно женщины выполняют самые трудоемкие обязанности, занимающие продолжительное время (кормление, купание, походы в туалет и одевание) [4]. Поскольку физический труд сильно изолирует, эта разница в типе работы может объяснить, почему женщины, ухаживающие за больными, чаще мужчин сообщают о стрессе, тревоге и депрессии [5].

Возраст

Большинство людей, оказывающих уход за любого типа больными, находятся в возрасте от 35 до 64 лет. Типичный представитель человека, ухаживающего за близким, – это 46-летняя женщина [6]. Среди тех, кто относится к категории 65 лет и старше, средний возраст составляет 63 года, но стоит обратить внимание, что каждый третий из этих людей имеет слабое здоровье [7].

Хотя исследователи считают, что более пожилые люди, ухаживающие за больными, подвергаются большому риску, взрослые дочери также находятся под угрозой: они часто заботятся не только о своих детях, но и о пожилых родителях. Когда на молодых ложится двойная ответственность, остается мало времени, чтобы заботиться о себе, и это может представлять опасность для их собственных отношений.

Раса и этническая принадлежность

Раса и этническая принадлежность также влияют на стресс, о котором сообщают люди, осуществляющие уход. Вот какие данные известны по Америке. Афроамериканцы, ухаживающие за больными, сообщают о меньшем уровне стресса и депрессии, а также о большем вознаграждении по сравнению с белыми [8]. А латиноамериканцы и американцы азиатского происхождения чаще страдают от депрессии, чем их коллеги [9].

Этническая принадлежность также влияет на то, кто из членов семьи осуществляет уход. Среди людей в возрасте семидесяти лет и старше, нуждающихся в уходе, белые чаще всего получают его от супруга, латиноамериканцы – от своих взрослых детей, а афроамериканцы – вообще не от члена семьи. Безусловно, необходимо больше исследований, сосредоточенных на культурных различиях. Мы можем учиться друг у друга тому, что помогает людям оставаться здоровыми и сильными.

Способы преодоления горя. Различия на основе пола

Мужчины и женщины, как правило, по-разному преодолевают горе: мужчины фокусируются на проблеме, женщины – на эмоциях. Для снижения уровня стресса важно, чтобы вы чувствовали, что так или иначе влияете на управление ситуацией [10]. То, как вы видите свою эффективность в решении проблем, отражается на действенности выбранного вами стиля преодоления горя [11].

Если вы обычно самостоятельны, самодостаточны и в целом чувствуете себя эффективным, преодоление трудностей, вероятно, также приносит успехи. Но когда деменция захватывает вашу жизнь, то непросто оставаться таковым. В седьмой главе представлены рекомендации, как этого добиться.

Это возвращает нас к вопросу о поле. Помимо того что в вопросе заботы количество женщин преобладает, по словам исследователей, что-то в женщинах делает их более уязвимыми к стрессу, связанному с уходом, чем мужчин. Связано ли это с их способом преодоления горя, который имеет тенденцию быть более эмоциональным? Будет ли мужской способ преодоления проблем (акцент на суждениях и рассуждениях) эффективным и для женщин? Над этими вопросами стоит задуматься.

В своей клинической работе я призываю всех людей, ухаживающих за больными, как женщин, так и мужчин, прибегать к обеим стратегиям. Используйте когнитивные техники преодоления, когда вам необходимо принять решение, разобраться с проблемой и выполнить такие конкретные задачи, как планирование приема лекарств и назначений. Для всего этого необходимы суждения и рассуждения. Основанный же на эмоциях способ используйте, чтобы осознать свои чувства: печаль, злость, безысходность и отчаяние. Разговор с близким другом или специалистом может помочь в этом, но также полезны чтение стихов или слушание музыки, отдых и сон.

Возможно, из-за того, что я женщина, или из-за того, что я психотерапевт, я ценю эмоциональный подход. Музыка помогает успокоиться после ежедневного стресса. Фильмы всегда казались мне своего рода терапией, двухчасовым побегом от реальности. Чтение – успокаивающее удовольствие, когда могу ни на что не отвлекаться. В последнее время еще занимаюсь йогой, которая расслабляет и тело, и разум.

Я, конечно, понимаю, что у вас есть ограничения как у человека, который заботится о больном. Тем не менее важно найти что-то, что будет работать в вашем случае, чтобы успокоить эмоции. На протяжении многих лет люди рассказывали мне, что помогает именно им, и список очень разнообразен: игра на фортепиано, посещение церкви или синагоги, пение, продолжение работы вне дома, игра в карты или ужин с другом, участие в книжном клубе, просмотр телевизора, чтение стихотворений, вязание, игра в гольф, молитвы, медитации, физические упражнения, прогулки с друзьями и, конечно же, хороший сон по ночам. Найдите что-то, что поможет успокоить эмоции дома, а также за его пределами и с другими людьми. Вам нужно выбираться из дома время от времени, чтобы заново обрести себя.

Хотя я очень ценю способ преодоления, основанный на эмоциях, любой, кто меня знает, быстро понимает, что я также использую когнитивный способ. Я никогда не принимаю решений, не поискав других вариантов: составляю списки, ставлю цели и использую логику для решения проблем. Пока не выпишу это все, то не стану думать о том, как я справляюсь, но теперь вижу, что использую оба стиля. Возможно, в каждом из них нахожу лучшее.

Попробуйте сделать так же. Подумайте, какой из способов вы используете и когда. Если вы больше склоняетесь к какому-то одному, спросите себя, можете ли снизить свой уровень стресса, разнообразив то, как вы справляетесь и управляете ситуацией. Однако, используя любой из стилей преодоления горя, знайте: эффективность зависит от вашего позитивного настроя – не игнорирования отчаяния, а веры в то, что вы можете справиться с ситуацией, даже если она сложная.

Оставаться позитивным не значит, что вы не можете время от времени хорошенько поплакать. Или, как сказала мне одна женщина: «Когда я в отчаянии, то иду в гараж, сажусь в машину, проверяю, закрыты ли окна, и кричу». Это был ее способ успокоиться, не пугая мужа. Она достаточно хорошо понимала себя, чтобы осознавать, когда ей нужно немного снять напряжение, и нашла действенный способ сделать это.

Позитивная стратегия преодоления горя означает регулярную оценку своих эмоций. Эмма, о которой вы уже читали в прошлой главе, – пример человека, который оценил свои чувства, а затем предпринял действия, чтобы снять стресс. Она строила этот процесс на положительных моментах. Как в старой песне, которая гласит: «Don’t worry, be happy». Она не жалела себя и не зацикливалась на принятии желаемого за действительное. Она осознавала свои чувства, которые затем и направили ее на необходимые изменения.

Препятствия на пути преодоления и управления горем

Помимо влияния способа преодоления, пола, расы и этнической принадлежности на то, кто ухаживает и как человек в целом справляется с ситуацией, существуют препятствия, которые могут сделать уход более напряженным, чем он должен быть. С большинством из них можно справиться, если семья или общество в целом решатся на это. Хотя вы, возможно, испытываете другие трудности, я рассматриваю здесь следующие препятствия: семейный конфликт, накопление стресса, негативные суждения, изоляция, культурная стигматизация, негибкое восприятие и тревога из-за неоднозначности.

Семейный конфликт

Препятствием для преодоления стресса, которое наносит больше всего вреда людям, осуществляющим уход, является семейный конфликт. В одной из крайностей я вижу, как люди становятся изгоями в своих семьях из-за старых или новых разногласий. Хотя бы для того, чтобы снять этот лишний стресс с человека, который уже и так находится в подавленном состоянии, стоит обратиться за помощью к терапевту. Или же к семейному психологу, чтобы разрешить конфликт. Особенно терапия может понадобиться в случае с приемными семьями, тем более если старшее поколение настраивает детей против ухаживающего человека – относительного новичка в их семье [12]. Вопросы доверия обычно не могут быть решены без помощи сторонних специалистов, которые проясняют рассматриваемые вопросы и помогают справиться с враждебностью в отношениях.

Однако даже семьи, которые в прошлом хорошо ладили, предсказуемо будут не соглашаться и спорить, когда есть неясность в отношении болезни или ухода. Немногие осознают, что конфликтная обстановка в семье предрекает депрессию. Очевидно, что уменьшение конфликтов важно, если вы хотите, чтобы тот, кто заботится о больном, оставался здоровым.

Есть и хорошая новость: восприятие этого человека к своим трудностям меняется, когда другие члены семьи выражают свою признательность [13]. Нам не нужно, чтобы исследователи говорили нам об этом. Выражение признательности – это воздействие, которое должно быть так легко оказать. Я часто задаюсь вопросом, понимают ли близкие или дальние родственники, что в их же интересах сказать «спасибо» тому человеку, который находится рядом с больным и заботится о нем. Они должны звонить или присылать цветы, деньги или еду, брать на себя обязанности на неделю или даже всего на несколько дней, чтобы постоянный опекающий мог взять отпуск от изнурительной работы. Люди, заботящиеся о больных, говорят мне, что им больно, когда никто не звонит и не интересуется. Они чувствуют себя брошенными. Я говорю им о том, что нужно дать семье и друзьям знать, что вам нужна помощь. Попросите их прямо выполнить какую-либо конкретную просьбу или подменить вас.

Бесполезно ждать, что они вызовутся помогать добровольно. Это может только разочаровать вас. Поэтому просите то, что вам нужно. Будьте настойчивы.

Командная работа всей семьи важна для здоровья людей, осуществляющих уход, поэтому я рекомендую семейные встречи (даже если некоторые участники присоединяются к ним по громкой связи или по Skype). Когда члены семьи испытывают искушение отворачиваться друг от друга во время стресса и трудностей, всем полезно помнить, что у них есть общий враг – деменция, – и так или иначе прийти на помощь. Подробнее о том, как это сделать, я расскажу в седьмой главе.

Накопление стресса

В дополнение к вашему накопленному стрессу потеря из-за деменции не является разовым событием, как мы видим. С течением продолжительного времени возникает целый каскад потерь, подобный бурлящей горной реке. Для пациента это утрата памяти, возможности путешествовать и ходить, регулировать мочеиспускание, а ближе к концу – потеря способности самостоятельно есть и пить. Все это представляет дополнительные препятствия, с которыми нужно справляться.

Для вас как для человека, который заботится о больном, это потеря вашего любимого человека, потому что он больше уже не будет таким, как раньше. Это утрата ваших прежних отношений, спокойного сна, целей и желаний. Канут в Лету и прежние увлечения в свободное время, и независимость, и контроль над собственной жизнью. Этот поток потерь по понятным причинам изматывает вас, но окружающие часто не замечают этого. В своей практике я слышала много историй о такого рода неоднозначных потерях, но чаще всего происходит нагромождение нескольких различных утрат одновременно. Например, потери, переживаемые взрослой дочерью, ухаживающей за пожилым отцом с деменцией и маленьким ребенком с аутизмом, или утраты взрослой дочери, мать которой переезжает в дом престарелых так же, как и ребенок, поступающий в университет. Такие многочисленные потери только усиливают натиск. Специалисты, так же как и широкая общественность, часто упускают из виду эту сложность стресса в жизни людей, осуществляющих уход.

Негативные суждения

Возможно, одним из невыявленных обременений является осуждение, которое многие получают от родственников и специалистов. То, что люди обычно знают об этом, только усиливает их стресс. В моей практике те, кто заботился о больных, часто говорили мне, что они пролили столько слез на этом пути, что на похороны их не останется. Я говорю им, чтобы они не беспокоились, если другие критикуют их за то, что у них не осталось слез, ведь они уже много горевали на этом пути. Это характерно для длительной деменции. Будьте как тефлон: не позволяйте негативному суждению прилипнуть к вам.

Профессионалы тоже могут осуждать и видеть все в негативном свете. Женщина, которая долгое время ухаживала за больным, посетила один из моих семинаров (назову ее Хелен) и поделилась со мной: «Доктор сказал, что я отрицаю информацию, которую он дает мне, но это не так. Я просто кладу плохие новости в укромное место в своей голове, чтобы вытащить их, когда мне будет легче переносить боль. Он говорит мне, что мозг поврежден и ему не станет лучше. Я делаю вид, что не слышу, но на самом деле слышу. Просто откладываю плохие новости на потом».

Хелен спросила меня, действительно ли я считаю, что ее метод преодоления трудностей был отрицанием. «Нет, – сказала я. – Кажется, ты знаешь, что делаешь. В краткосрочной перспективе отрицание действительно может быть полезным способом справиться с ситуацией, особенно когда вы осознаете, что используете его, чтобы на короткое время отсрочить очень плохие известия. На самом деле вы нашли очень хороший способ справиться со стрессом, вызванным болезненными новостями». Когда новости шокируют и дела идут не так, как вам хочется, то нужно время, чтобы принять их.

Изоляция

Люди, осуществляющие уход за больными деменцией, часто изолированы от других. Это связано с тем, что они, как правило, старше и часто уязвимы, и поэтому у них меньше возможностей выходить на улицу или путешествовать. В результате они проводят меньше времени с другими членами семьи и могут отказываться от отпуска, хобби и других социальных активностей. Изоляция приводит к более высокой нагрузке и депрессии у людей, осуществляющих уход. Что, в свою очередь, приводит к большему количеству поведенческих проблем у человека, страдающего деменцией [14]. Другими словами, отказ от социальной деятельности оказывает негативное влияние как на того, кто ухаживает, так и на больного. Поскольку этот момент очень важен, я скажу и другими словами: избегайте изоляции, занимайтесь какой-либо социальной активностью. Это необходимо как для вашего благополучия, так и человека, о котором вы заботитесь.

Культурная стигматизация

Еще одним препятствием для преодоления трудностей является стигматизация деменции. Существуют важные культурные различия в отношении того, как деменция воспринимается или стигматизируется. Исследователь Пегги Дилворт-Андерсон подтверждает, что на процессы семейного ухода влияют культура и этническая принадлежность, которые определяют значение ухода для конкретной семьи, а также то, кто и как будет выполнять эту работу [15].

Кроме того, из исследований, проведенных в различных культурах, исследователи обнаружили, что (1) женщины, обеспечивающие уход, больше подвержены риску; (2) белые чаще сообщают о депрессии, чем афроамериканцы, возможно, из-за того, как они воспринимают свою задачу и саму деменцию (белые чаще воспринимают деменцию как стигму, тогда как афроамериканцы рассматривают ее как часть жизненного цикла); и (3) азиатские культуры демонстрируют большее чувство долга по уходу за пожилыми членами семьи, но также больше нуждаются в уединении из-за стигматизации и, таким образом, оказывают меньше социальной и эмоциональной поддержки лицам, осуществляющим уход [16].

Как следствие, показатели нагрузки и депрессии у китайцев и корейцев, осуществляющих уход за больными, были выше [17]. Хотя в азиатских культурах традиционно предписывается почитание родителей, чувство ответственности за заботу о старших, в то же время существует культурная стигматизация пациентов с деменцией, что приводит к изоляции тех, кто за ними ухаживает [18]. Это плохо. Однако совсем недавно я прочитала, что теперь южнокорейцы учат своих детей ухаживать за людьми, страдающими деменцией. Это хороший пример социальных изменений, направленных на признание и поддержку стареющего населения [19].

Поддержка со стороны семьи, друзей и общества имеет решающее значение для здоровья того, кто осуществляет уход. Если вы родственник или друг такого человека, постарайтесь просветить хотя бы кого-нибудь в вашем районе, кто мог бы помочь вам рассказать об этом другим. Люди должны знать, что стигматизация пациентов с деменцией также вредит, а общество отчаянно нуждается в людях, готовых ухаживать за больными близкими.

Негибкое восприятие

Хотя факторы стресса могут различаться, у каждого из вас будет свое представление о деменции близкого человека. Когда я встречаюсь с отдельными людьми, парами, семьями или группами семей, то всегда задаю следующий вопрос: «Что именно для вас значит эта ситуация?» Жесткое мышление мешает справиться с трудностью.

Действительно, ответы часто различаются внутри пар и семей, но это нормально, когда члены семьи видят ситуацию по-разному. Когда потеря остается неясной, как это бывает с деменцией, люди по понятным причинам расходятся во мнениях относительно того, что она означает. Я говорю им, чтобы они просто выслушивали мнения друг друга. Этот процесс заключается не в том, чтобы противопоставить правильный ответ неправильному или нормальное – ненормальному. Речь идет о попытке осмыслить неоднозначную потерю, и каждый человек делает это по-своему. Правильность вашей интерпретации ситуации не имеет значения, если, конечно, ваша точка зрения не угрожает вашей жизни или жизни других.

Некоторые люди не могут смириться с неоднозначностью и впадают в опасное отчаяние. В таких случаях лечение необходимо незамедлительно.

В своей клинической работе я встречаю людей, которые упорно борются с неоднозначностью деменции. Вначале они склонны рассматривать ситуацию как одну из двух крайностей: (1) отрицание того, что что-то не так, или (2) восприятие больного человека как уже умершего или уже не человека (просто оболочка). Как я упоминала ранее, ни одно из этих двух восприятий не является правдивым. Реальность лежит посередине.

Тревога из-за неоднозначности

Чтобы справиться с деменцией, нам приходится жить с оттенками серого. Бухгалтер, отец которого страдал слабоумием, не мог этого сделать. Неопределенность приводила его в ужас. Он сказал: «Я могу иметь дело со своим отцом, пока считаю его предметом мебели и не натыкаюсь на него». Я была шокирована, но поняла: многие люди настолько напуганы деменцией, что решают, что все кончено, хотя на самом деле это не так. Это тревога из-за неопределенности. Вы не можете этого вынести, поэтому искусственно создаете ясность.

В конечном счете нам всем приходится ломать голову над вопросами: какова моя терпимость к двусмысленности? Могу ли я чувствовать себя спокойно с любимым человеком, который и здесь, и в то же время нет? Могу ли остаться в далеко не идеальных отношениях?

Бухгалтер не смог, но его сын смог, и именно он со временем уговорил отца вернуться в дом престарелых, хотя дедушка уже потерял память полностью. Вместе навещая его, отец и сын сблизились, и бухгалтер научился терпимости к неоднозначности, что с его профессией нелегко. То, что помогает справляться с трудностями и решать проблемы в профессиональной жизни, может иметь катастрофические последствия в семейной жизни.

Людям с деменцией нужны прикосновения и звук наших голосов, даже если они не всегда знают, кто мы такие. Мы можем научиться справляться с этим. Наша человечность зависит от этого. Мы действительно можем подавать сигналы тому, кто больше не в состоянии отвечать на них, по крайней мере сознательно. В близких отношениях мы не должны всегда ожидать, что бухгалтерская книга будет точно выверена.

Отношения часто не совсем взаимны. Давать кому-то безоговорочно, не ожидая ничего взамен, – это высшая проверка эгоизма и благодати, и это может дать нам определенное удовлетворение и покой, которые облегчат нашу собственную боль.

Рассмотрим Рут, чей муж, как мы узнали из предыдущей главы, перенес инсульт, за которым последовала деменция. Она по-прежнему ухаживала за мужем и давно поняла, что сама болезнь – это не разовая потеря. Его диагноз был лишь первой из многих. Ее потери накапливались с годами: утрата сексуальной близости, его понимания того, кто она такая, потеря ее свободного времени с друзьями, поскольку его зависимость от нее возрастала, и так далее. Каждая «парализовала» женщину на какое-то время, пока она снова не вставала на ноги и не решала, как сделать следующий шаг. Скорбеть стало легче, когда группа поддержки сказала ей, что ее печаль нормальна. Ее группа поддержки была бесценной, и несколько ее членов стали близкими друзьями. Общение с теми, кто был «в одной лодке», помогало ей снова находить в себе силы после каждого нового удара. Беседы и книги экспертов дали ей информацию, которая помогла ей управлять ситуацией и принимать важные решения. Прослушивание музыки, сочинение стихов и посещение церкви поднимали ей настроение, так что она могла продолжать идти вперед. Ее путь длился пять лет [20].

Жизнестойкость у людей, заботящихся о больных, встречается чаще, чем думает большинство экспертов. Просто проявляется в разных формах. Всем нам крайне важно понять, почему люди, осуществляющие уход, отличаются друг от друга, узнать, кто наиболее уязвим и почему, а также изучить различные стили управления, понять, что существует несколько правильных способов выполнения этой роли. Однако важным моментом для вас является то, что барьеры, препятствующие управлению стрессом, должны быть устранены. Для этого общество в целом должно помогать. Вместе с другими старайтесь выступать за более широкое информирование общественности о деменции, чтобы страх перед ней не изолировал вас и вашего близкого человека.

Идеи для размышления и обсуждения

• Чтобы справиться с деменцией и оставаться устойчивым на этом пути, составьте список конкретных факторов стресса, с которыми сталкиваетесь. Как только вы поймете, в чем заключается проблема и ее сложность, то сможете начать управлять ей и справляться с ней.

• Стресс может быть физическим, эмоциональным, духовным, финансовым и социальным, но существуют также различия по половой, возрастной, расовой и этнической принадлежности, которые влияют на людей, осуществляющих уход. Какие способы подходят именно вам?

• Жесткие культурные правила в отношении гендерных ролей перегружают женщин и стигматизируют мужчин, которые сейчас все чаще берут на себя роль ухаживающих.

• Предоставление информации, которая поможет справиться с ситуацией, часто называют «психообразованием». Это одна из наиболее эффективных форм воздействия.

• Помимо информации, справиться с ситуацией помогает человеческое общение. Найдите друга, группу поддержки – людей, которые могут присутствовать полностью в вашей жизни.

• Чувство уверенности в своей способности справляться со стрессом и решать проблемы делает жизнь легче.

• Утраты со временем продолжают накапливаться при деменции, поэтому процессы преодоления трудностей и переживания горя продолжаются. Это вызывает необычайно сильный стресс даже у самых сильных людей и семей.

• Барьеры на пути преодоления стресса и управления им часто можно изменить с помощью просвещения общественности, а также с помощью профессионалов.

• Быть устойчивым означает больше, чем просто восстанавливаться после невзгод. Это означает обретение новых сил благодаря полученному опыту. В случае любви к человеку, страдающему деменцией, устойчивость означает привыкание к стрессу и тревоге, вызванным неоднозначностью и отсутствием успокоения.

4. Смирение – миф

Постепенно я начинаю чувствовать, что дверь больше не закрыта и не заперта на засов.

К. С. Льюис «Исследуя горе», 1961 г.

С 1960-х годов, возможно, из-за частого использования популярными психологами, журналистами и телеведущими фраза «найти смирение» стала обыденной. Многие используют ее, чтобы указать на то, что чье-то переживание горя закончилось. Тогда целью становится преодоление потери и движение дальше.

Я нахожу такой образ мышления оскорбительным и пропитанным ценностями культуры, которая не только отрицает смерть, но также предполагает, что потеря близкого человека будет иметь четко обозначенный конец. Деменция – доказательство того, что смирение – миф.

Впервые я узнала об этом мифе от семей с людьми, пропавшими без вести. В 1974 году я была в докторантуре и занималась исследовательским проектом в Центре изучения военнопленных в Сан-Диего – брала интервью у жен военных летчиков, пропавших без вести во Вьетнаме.

В то время семьи не знали о том, живы их близкие или нет, и большинство из них так и не узнали ответ [1]. Когда я общалась с женами пропавших пилотов, они часто говорили о книге «Маленький принц» и о том, как эта история дала им утешение. Я думала, что книга для детей, но потом обнаружила, что она о сбитом пилоте и борьбе за поиск смысла, когда исчезает любимый человек [2]. Такие рассказчики, как Антуан де Сент-Экзюпери и К. С. Льюис, показывают нам метафорически, что дверь к потере необязательно должна быть, как писал Льюис, «запертой на засов».

Я стала старше, у меня много друзей, страдающих деменцией, и теперь, десятилетия спустя, перечитывая «Маленького принца», я думаю о психологически отсутствующих. Экзюпери пишет о любви к человеку (в данном случае к Маленькому принцу), который все еще здесь, но быстро ускользает: «Я понял, что происходит нечто необыкновенное. Я крепко держал его на руках, как маленького ребенка, но все же мне казалось, будто он ускользает, проваливается в бездну, от которой я никак не могу удержать его» [3].

Затем он продолжает: «Но это все равно что сбросить старую оболочку. Тут нет ничего печального» [4]. Я часто слышу, как члены семьи говорят о близких, страдающих деменцией, как об «оболочке их прежнего я». «В ней никого нет». «Это всего лишь оболочка, поэтому я считаю ее мертвой». Но Экзюпери говорит нам, что любить старую оболочку – это нормально, и я с этим согласна.

Любить кого-то, кто является лишь оболочкой его или ее настоящего «я», на самом деле похвально. И это «серьезный вопрос» [5]. Люди, живущие с деменцией, знают это, но не все.

Если общество не видит смысла в заботе о человеке, который стал не больше чем просто «оболочкой», тогда те, кто выполняет эту трудную работу по уходу, с большей вероятностью станут невидимками.

Хотя мы предпочитаем иметь отношения с тем, кто полностью присутствует, мы обнаруживаем, что можно оставаться в отношениях без этого. Частичного присутствия может быть достаточно. Нам не нужен идеал, чтобы продолжать заботиться.

Я думаю о своей давно ушедшей бабушке Элсбет по материнской линии. Каждый раз, когда я вижу ее булавку из розового золота в своей шкатулке для драгоценностей. Она перевезла ее с собой в 1911 году, когда эмигрировала из Швейцарии в Нью-Гларус, штат Висконсин. Она всегда надевала ее, когда собиралась в церковь или на концерт. Позже, когда ей было за семьдесят и у нее диагностировали то, что тогда называлось старческим слабоумием, она постепенно превратилась в женщину, которую я больше не знала. Она была оболочкой своего прежнего «я», но я продолжала ее любить. Помню, как она укачивала меня в детстве, а потом и моих детей, напевая одни и те же швейцарско-немецкие колыбельные. Вид этой булавки из розового золота, символ ее лучших дней, утешал меня, когда я была молодой матерью. Тогда, когда ее забрала деменция. И до сих пор сегодня, когда я сама уже бабушка. Даже спустя столько времени после ее смерти все еще нет необходимости «закрывать эту дверь».

Для меня это была булавка из розового золота, но для пилота Сент-Экзюпери это была золотая пшеница, которая напомнила ему о золотых волосах его возлюбленной: «Золотая пшеница станет напоминать мне тебя. И я полюблю шелест колосьев на ветру» [6].

Когда мы кого-то любим, независимо от того, ушел этот человек частично или полностью, мы все еще помним наши отношения и то, какими они были в хорошие дни. По-настоящему никогда не может быть смирения. Это нормально – помнить прошлое с близкими в расцвете сил, даже если мы полностью осознаем, что все изменилось.

Откуда взялась идея о смирении?

Философы, терапевты, а теперь и нейробиологи поддерживают идею о том, что люди предпочитают точные решения. В случае потери это означает смирение. Ваш любимый человек либо здесь, либо его нет. Никакого промежуточного звена. Хотя ваши культурные убеждения влияют на то, цените ли вы смирение, и, если да, то как вы можете его найти. Будь то официальные свидетельства о смерти, видения или сны. Если у него или у нее деменция, придется жить с этим отсутствием ясности. Смирение для вас – миф.

В 1970-х годах гештальт-терапевт Фриц Перлз, современник моего наставника Карла Уитакера, писал о «законе смирения». Перлз рассматривал смирение как человеческое стремление к самоорганизации, завершенности и симметрии [7]. Он имеет в виду, что жизнь должна быть тихой и размеренной?

Хотя вы можете стремиться к спокойствию, это действительно недостижимо, когда у кого-то, кого вы любите, деменция. Все ваши отношения построены на двойственности отсутствия и присутствия. Здесь нет завершенности или симметрии, а дисбаланс может стать источником сильного стресса.

Сегодня исследователи подтверждают, что люди действительно стремятся к порядку. Нейропсихологи обнаружили, что мозг не любит неоднозначности, сталкиваясь с ними, он прилагает большие когнитивные усилия, чтобы найти убедительное или ясное решение [8].

Когнитивные психологи согласны с тем, что человеческий разум по своей природе пытается устранить неоднозначность. Люди стремятся найти окончательное решение или заключение, называемое «когнитивной стратегией преодоления» [9].

Найдите смысл в неоднозначности, а не боритесь с ней. Подробнее о поиске смысла будет сказано в седьмой, восьмой и девятой главах.

Сегодня мы никак не можем знать, согласились ли бы Уитакер и Перлз, что запутанные и неясные отношения болезненны. Тем не менее, исходя из моих клинических наблюдений и посещения стареющих родственников и наставника Карла Уитакера после того, как он перенес инсульт и выжил, ожидать тихого и размеренного завершения жизни любимого человека – полный абсурд.

Скорее всего, первые исследователи не думали о деменции, но осознавали парадоксы в человеческих отношениях. Теперь я вижу новый смысл в знаменитой «гештальт-молитве» Перлза: «Ты – это ты, а я – это я, и если мы встретили друг друга, это прекрасно. Если нет, то ничего не поделаешь» [10]. Это может быть молитва для тех, кто ухаживает за больными, потому что она освобождает от вины и угрызений совести. Если деменция не позволяет вам и вашему близкому найти друг друга, не должно быть никаких осуждений. Это просто то, что есть.

Проблема в том, что больше энтузиазма в поиске смирения, чем в поиске смысла.

От врачей и специалистов в области психического здоровья до экспертов по переживанию горя, друзей и родственников оказывается давление, если не требование, к полному окончанию траура. Любой, кто задерживается в этом состоянии, считается ненормальным.

По моим наблюдениям, именно хроническая печаль изолирует их [11]. Люди держатся в стороне, потому что такая печаль их пугает. Печаль и горе (когда никто не умер) нелегко понять в обществе, отрицающем смерть, поэтому, вместо того чтобы найти способы утешить вашу печаль, другие слишком часто могут называть ее депрессией и ничего не делать, чтобы ослабить вашу изоляцию.

Вот как я это вижу: культура, которая ценит мастерство владения собой, и контроль, который требует смирения. Культура, отрицающая смерть, требует смирения. Культура, которая предполагает, что мы можем избежать страданий, требует смирения. Наша собственная тревога о смерти тоже требует смирения.

Наша острая социальная и личная потребность в смирении делает любовь к человеку с деменцией непростой задачей. Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, цель в том, чтобы сбалансировать мастерство владения собой и контроль с принятием. Подробнее об этом вы можете прочитать в седьмой главе.

Наследие неоднозначной потери и отсутствия смирения

Хотя это редко признается, культурное наследие в Соединенных Штатах представляет собой неразрешенную потерю. История рабства и пропавших без вести членов семьи – одна из первых [12]. В книге «Республика страданий» гарвардский историк Дрю Джилпин Фауст пишет о том, когда во время Гражданской войны семьи молодых солдат обычно никогда не имели доказательств смерти или останков для захоронения [13]. Тела оставляли там, где они пали, или хоронили в безымянных могилах. Для большей части страны в Америке после Гражданской войны не было смирения. Это наследие неразрешенных потерь редко признается [14].

Говорим ли мы о рабстве или о брошенных солдатах, лежащих в безвестных могилах, о множестве других людей, отрезанных от своих семей войнами, иммиграцией или миграцией, мы представляем собой общество людей, часто разлученных с теми, кого любим. Учитывая эту историю неоднозначной потери, наш народ основан на неразрешенном горе.

Неудивительно, что многие отрицают смерть и настаивают на размеренном успокоении.

Это наследие необходимости закрывать дверь перед неразрешенной потерей все еще является фактором американской культуры. Однако до тех пор, пока мы не умерим эту необходимость в смирении, тревожность по поводу потери будет изолировать страдающих людей. Они останутся одни со своим горем.

Соединенные Штаты Америки – страна с культурой, отрицающей смерть. Это отрицание в сочетании с нашим историческим наследием теперь создает больше стресса для тех, кто заботится о больных. Почему? Люди, которые отрицают смерть, имеют больше шансов пострадать от деменции.

Жизнь без смирения

Хотя потребность в смирении может быть сильной в обществе, многие люди считают это неестественным, а также препятствием для исцеления. Например, я работала с некоторыми азиатско-американскими семьями, которые намеренно поддерживали присутствие члена семьи в виде памятных вещей или домашних алтарей, чтобы чтить близких после их смерти. Я работала с мексиканскими американскими семьями, которые с нетерпением ждали ежегодного празднования Дня мертвых и посещения семейных захоронений, где они собирались на пикник [15]. Они не так беспокоились о смерти. Неудивительно, что они обижаются, когда доброжелательные профессионалы настаивают на смирении.

Я видела это после 11 сентября, когда работала в Нижнем Манхэттене с семьями иммигрантов. У всех были близкие, которые пропали без вести, и они не спешили прекращать горевать. Мне приходилось отбиваться от журналистов, которые спрашивали, почему эти семьи еще не «пережили это». Хотя они очень хотели получить подтверждение смерти, но знали, что их горе никогда не закончится.

На самом деле большинство семей, с которыми я работала, верили, что снова встретят своих близких. Они даже разговаривали с ними, как я с сестрой (см. вторую главу). Я жительница Среднего Запада и чувствовала дух единения латиноамериканских семей, с которыми познакомилась в Нью-Йорке. Я была тронута, когда после нескольких визитов к ним их дети назвали меня своей бабушкой (abuela) со Среднего Запада.

Человеческие отношения действительно могут выйти за пределы времени и места. Это идея, которая может облегчить стресс. Думайте о прошлом, когда настоящее становится слишком болезненным и запутанным. И когда будущее принесет еще более глубокую деменцию, постарайтесь объединить беспорядок в единое целое – своего рода психологическую семью из близких, которые рядом как здесь и сейчас, так и в прошлом. Подробнее о психологической семье будет сказано в пятой главе.

Разрушение значения

Разобраться в отношениях, измененных из-за деменции, непросто, поскольку логика и разум расходятся во мнениях. Смысл разрушается, усиливая чувство беспомощности и безнадежности [16]. Чтобы разобраться в этих новых отношениях, ваш прежний идеал близких отношений со сбалансированными ролями и четкими границами [17] должен измениться.

Когда у болезни нет лечения, единственная возможность восстановить баланс и контроль – посмотреть на ситуацию в новом свете. Если мы видим, что неоднозначность сохраняется, имеет смысл отказаться от идеи смирения. Когда мы знаем, что есть название для того, что чувствуем, печаль нормальна, имеет смысл сменить тактику. Когда мысли стремятся к нормальности посреди продолжающейся неоднозначности, мы можем просто определить эту путаницу как норму.

Как это ни парадоксально, выбор принять, а не сопротивляться неоднозначности – это способ найти в ней смысл. Учитесь жить с двумя противоположными идеями: здесь и не здесь, присутствующее и отсутствующее. Разговаривайте с близкими, даже когда они не отвечают. Прикасайтесь и обнимайте, даже если они не отвечают на ваши жесты. Встречайтесь с другими, когда можете, как одолжение самому себе, потому что это углубляет человечность и повышает терпимость к неоднозначности. Это показатель хорошего психического здоровья.

Сара столкнулась с такой проблемой. Ей было шестьдесят, когда она начала ухаживать за своим мужем, у которого несколько лет назад появились признаки того, что он «не в себе». Когда-то он был приветливым, теперь сердитый, когда-то он был рассудительным, а стал вспыльчивым. Болезнь отнимала его прекрасный ум. Сара прекратила профессиональную деятельность и стала ухаживать за мужем целыми днями. После его смерти она размышляла:

Это была более тяжелая работа, чем я могла представить, и хуже всего было то, что я так и не закончила ее. Как будто я была всегда на связи. В прошлом году я почти не спала. Мы не всегда хорошо с этим справлялись. Он всегда был очень независимым и гордился этим, поэтому он часто отказывался от моей помощи. Иногда я была сильно измотана, и мое терпение иссякало. Тем не менее мы любили друг друга, и я была предана ему до тех пор, «пока смерть не разлучила нас».

Сара сказала, что она нашла смысл в том, чтобы хорошо выполнять свою работу и быть в состоянии выполнять тяжелую работу по уходу. Она помогала мужу, справлялась с повседневными задачами, ухаживала за ним, поднимала, возила его на приемы и следила за приемом лекарств. Также готовила и убирала, поддерживая порядок в доме. Удовлетворение от того, что она так многого добилась, помогало переживать каждый день.

Не каждый человек найдет тот же смысл, что и Сара. Без сомнения, поскольку она была спортивной женщиной и обладала крепким здоровьем, она находила удовлетворение в своей выносливости и силе. Хотя временами она страдала физически. Она теряла вес и испытывала некоторые проблемы со спиной, но тем не менее была достаточно выносливой, чтобы продолжать тяжелую работу.

Сара заботилась о муже пять лет и никогда не отказывалась от своих обязательств перед ним, но также с самого начала понимала, что в отношениях что-то сильно поменялось. Когда ничто другое не имело смысла, она нашла смысл в том, чтобы выполнять работу и помогать ему, чем могла.

Как человеку, привыкшему решать проблемы, Саре нужно было время, чтобы принять ситуацию. Ей не хотелось отказываться от своего представления об идеальных отношениях, но в конце концов она увидела их по-новому. Она поняла, что должна измениться, потому что ее муж не может, а деменция не изменится.

Что помогает?

В культурах, где люди верят, что всегда могут победить невзгоды, умение адаптироваться или идти на компромисс обесценивается. Но мы должны адаптироваться даже в культурах, ориентированных на мастерство владения собой. До тех пор, пока ученые не смогут найти средства профилактики или лечения деменции. Тем временем мы учимся у многих, кто по необходимости научился приспосабливаться и оставаться сильным, несмотря на неразрешенную потерю.

Поскольку вы переживаете постоянные потери, связанные с деменцией, постарайтесь отказаться от идеи найти смирение. Вместо этого сосредоточьтесь на поиске смысла в противоречии и парадоксе отсутствия и присутствия при деменции.

К сожалению, многие из нас, работающих в этой области, все еще находятся под влиянием психиатрических взглядов Эриха Линдеманна, который почти семьдесят лет назад сказал, что если мы хорошо поработаем над своим горем, то сможем его преодолеть [18]. Это не так.

Сегодня исследователи и клинические специалисты, изучающие потерю, обнаружили, что легче жить с горем, если мы не будем так сильно стараться преодолеть его [19]. И деменция учит нас, что дверь горя никогда полностью не закроется.

Чтобы сохранить контроль, цель состоит в том, чтобы намеренно принять неоднозначность. Это ваш выбор. Помните, что вы отвечаете за свое восприятие и за то, что оно значит.

Миф заключается в том, что здоровые люди находят смирение, но правда в том, что большинство из нас учатся жить с горем. Даже после смерти мы не забываем людей, которых любили и потеряли, и это подводит нас к тому, что я называю психологической семьей, теме следующей главы.

Идеи для размышления и обсуждения

Когда вы размышляете над этими идеями и вопросами и обсуждаете их с другими, подумайте, как они влияют на ваше отношение к успокоению.

• Сравните свои культурные представления о потере и смирении с другими. Идеи о том, как жить без смирения, могут быть полезны сейчас.

• Склонны ли вы к стремлению к мастерству владения собой и контролю или иногда можете принять жизнь такой, какая она есть?

• Можете ли вы смириться с тем, что некоторые проблемы нельзя решить или что некоторые болезни близкого человека могут не иметь лечения?

• Вас огорчает неоднозначность?

• Вам нужно окончательное решение, чтобы быть спокойным?

Подумайте и обсудите эти две разные точки зрения.

1. Абсолютное мышление

Абсолютистский взгляд ценит определенность и абсолютные ответы; есть склонность к черно-белому мышлению. В отношении деменции эти взгляды сосредоточены на овладении ситуацией.

• Если моя воля достаточно сильна, я могу справиться с тем, что нужно сделать.

• Если я «проработаю» свое горе, я смогу найти смирение.

• Если я буду нравственным и усердно работать, я смогу избежать страданий.

• Если я хороший человек, я должен быть в состоянии избавиться от своего гнева и неопределенности.

• Если моя воля достаточно сильна, я могу найти смирение и двигаться дальше.

• Мой любимый человек либо здесь, либо нет. Он или она не может быть и там, и тут.

С этой точки зрения горе рассматривается как рациональный и линейный процесс: если вы будете усердно работать, то дойдете до конца, найдете смирение и положите конец боли и страданиям. Хотя этот более западный взгляд на усердную работу очень желателен и ценится, когда есть четкая проблема, которую нужно решить, но некоторые ситуации (как, например, с деменцией) неразрешимы. Пока не будет найдено решение, вы сможете снизить уровень стресса, расширив образ мышления.

2. Терпимость к неоднозначности

Человек, который терпимо относится к неоднозначности, спокойно относится к сомнениям, неуверенности и оттенкам серого. Восточные представления о потере и горе могут быть более полезными при жизни с человеком с неизлечимой деменцией.

• Смирение нежелательно или невозможно.

• Чем больше вы пытаетесь забыть о потере, тем больше будете поглощены ей.

• Вам не нужно «переживать» потерю. Вы учитесь жить с этим.

• Отсутствие и присутствие относительны во всех близких отношениях.

• В жизни мало абсолютов.

• Жить с неоднозначной потерей означает принятие парадокса.

• Вы можете видеть любимого человека как присутствующим, так и отсутствующим.

• Потери и страдания неизбежны, особенно когда вы любите и привязываетесь к человеку.

• Смерть является естественной частью круговорота жизни.

С этой восточной точки зрения нам легче принять парадокс отсутствия и присутствия. Мы можем жить более комфортно с деменцией и ее неоднозначной потерей. Чувства постоянной печали и горя, неоднозначности и неуверенности знакомы и приемлемы. Неспособность найти смирение не рассматривается как неудача.

5. Психологическая семья (значимое окружение)

Если люди определяют ситуации как реальные, они реальны по своим последствиям.

У. И. Томас «Ребенок в Америке», 1928 г.

Американцы живут в одной из самых индивидуалистических культур в мире, однако «множество исследований свидетельствуют о том, что на вопрос, что делает их счастливыми, большинство ссылаются на близкие личные отношения с другими людьми» [1]. Человеческие связи спасают от одиночества и могут даже предотвратить болезнь и внезапную смерть [2].

Поэтому, когда семья и друзья живут далеко или не могут оказать поддержку, возникает необходимость в том, что я называю психологической семьей. Хотя семья обычно рассматривается как биологическая и юридическая единица, она может быть и психологической, что является важным отличием для людей, осуществляющих уход, которые чувствуют себя одинокими. Барбара дает идеальное определение:

Психологическая семья – это не альтернатива биологической, а расширение самого понятия семьи. Важно иметь членов «семьи», которые находятся рядом физически, а также тех, кто может оказать психологическую и духовную поддержку. Термин «психологический» охватывает все эти ситуации. Это та «семья», которую мы выбираем.

Таким образом, в вашем сердце и разуме появляется психологическая семья. В нее могут входить члены вашей биологической семьи, но вы также можете выбрать ее намеренно, как говорит психолог Дороти Беквар, в качестве «ментальной репрезентации семьи» [3]. Это люди, которых вы выбираете, которые будут с вами в особые моменты, такие как праздники и торжества. Это человек или люди, с которыми вы хотите говорить, как в хорошие, так и в плохие времена. Это кто-то, кто действительно любит вас и всегда рядом с вами. Психологическая семья может состоять из друзей, соседей, людей из книжного клуба, духовной общины или даже из тех, кто лучше всего понимает, чем вы занимаетесь. Барбара, которая долгое время ухаживала за мужем и была частью такой группы, добавляет:

Нам известно много случаев, когда некоторые биологические члены семьи совсем не помогают и не поддерживают, а иногда даже наоборот. Это разрушительно для тех, кто ухаживает за больными, особенно на ранних стадиях борьбы с болезнью. Эта идея о психологических семьях, которая некоторым кажется простой и очевидной, дает надежду тем, кто чувствует себя таким одиноким в своем пути.

Нет ничего необычного в том, что у многих есть люди, которые заменяют членов биологических семей. Соседские дети, которые становятся как родные внуки, друзья, которые становятся сестрами или братьями и с которыми проводим вместе праздники и особые мероприятия. Когда нет опоры в виде своей биологической семьи, такие люди делают ценный вклад, обеспечивая человеческую связь и социальную поддержку, что необходимо, ухаживая за человеком, страдающим деменцией.

Я призываю проявить творческий подход к формированию психологической семьи. Для начала осознайте, что структура семьи необязательно должна быть только биологической. Если биологические родственники физически находятся далеко, найдите способы оставаться на связи психологически. Многие семьи военных и иммигрантов делают это, используя электронную почту, веб-камеры и телефон, чтобы поддерживать регулярную связь друг с другом. Если близких, которые поддерживали вас, уже нет в живых, подумайте о них и сохраните в своей жизни какие-нибудь вещи, напоминающие о них: кольцо, рецепт, фотографию, предмет одежды, песню. Думайте о них, когда нужна поддержка. Что они могли бы сказать, чтобы подбодрить вас сейчас? Что вы могли бы сказать им? Психологически это может быть утешительно. Хотя мы часто этого не признаем, мы также можем говорить с ними время от времени. Многие люди, которых я встречаю, говорят мне, что наличие Бога в их жизни помогает им чувствовать себя менее одинокими.

Психологические семьи также могут быть созданы с единомышленниками в схожих культурах. Рассмотрим экспатриантов, живущих за границей. Родители, усыновившие детей из определенного иностранного государства; семьи, в которых по той или иной причине родители и дети или сестры и братья больше не разговаривают и отдалились друг от друга. И конечно же, людей, осуществляющих уход, которые географически изолированы и одиноки.

Для всех психологическая семья может быть подстраховкой. Затем Барбара задает важный вопрос: «Выбираем ли мы других только потому, что рядом нет наших биологических семей? Возможно, мы все равно не хотим, чтобы некоторые из этих биологических членов семьи были в нашей психологической семье. Нам могут понадобиться другие люди, более чуткие и эмоционально доступные».

Что нужно людям, так это человеческое общение, так или иначе. Вам нужен кто-то, кто может быть рядом лично или с помощью технологий. Кто-то, кто присутствует с вами физически, символически или духовно. Вам решать, кто будет входить в психологическую семью.

Необходимость близких отношений

От ранних исследователей, таких как Эллен Берчейд (моя коллега из Университета Миннесоты) до Мартина Селигмана (основоположника позитивной психологии), мы теперь знаем, что наше благополучие зависит от связей с другими людьми, которые любят и поддерживают нас [4].

Отсутствие близких отношений приносит несчастье и одиночество, что может привести к физическому заболеванию. Будьте внимательнее к себе. Будь то родственники, семья, которую вы выбрали сами, или духовная, вам нужна психологическая семья, члены которой будут рядом с вами в хорошие и плохие времена. В основном это означает быть с поддерживающими вас людьми по соседству или с теми, кто входит в группы, описанные ранее. Однако если вы не можете выйти из дома или если вы живете в отдаленном районе или иным образом изолированы, ваша психологическая семья может быть виртуальной группой в Интернете с несвязанными между собой людьми: друзьями или другими людьми, которые настолько важны, что становятся для вас семьей.

Барбара делает важное замечание, рассказывая о своем опыте:

Концепция физического проведения времени с поддерживающими людьми и друзьями предполагает количество времени, которое может быть недоступно многим людям, осуществляющим уход. Одна из самых сложных ситуаций – как поддерживать нормальные отношения с семьей и друзьями. Отношения требуют времени. Это то, чего у нас меньше всего. Большинство случайных отношений теряются, а другие, которые не вписываются в психологическую семью, трудно поддерживать. Таким образом, даже с нашими психологическими членами семьи иногда возможен только быстрый телефонный звонок или общение по электронной почте. Я была с поддерживающими меня людьми, когда могла, но я также часто была на связи в электронном/виртуальном формате. Это было не или/или, а и то и другое. Одно необязательно было лучше другого. Это просто зависело от наших потребностей и времени. (Одна из характерных черт наших психологических членов семьи заключалась в том, что у них, казалось, не было «потребностей в отношениях». Они были рядом со мной и моим мужем без каких-либо ожиданий – какое счастье.)

То, что нужно человеку, который заботится о больном, в семье, независимо от ее происхождения, что исследователи считают необходимым для здоровья всех людей: привязанность, забота, уверенность в собственной ценности, советы и наставления, близость (частые посещения или физическое присутствие рядом), помощь в преодолении трудностей, надежные связи и ощутимая помощь [5]. В чем вы не нуждаетесь, так это в критике, осуждении, отчаянии, насмешках или изоляции.

Мой первый опыт с психологической семьей

Я выросла в двух семьях: настоящей и психологической. Мой отец приехал в США в 1929 году, что было неудачным временем из-за Великой депрессии. Он планировал отучиться здесь два года, потом вернуться на родину, чтобы построить карьеру и жениться, но это было ужасное время для молодого человека на его пути. Возможностей для работы фактически не было, и он не смог заработать денег для возвращения на родину. Он застрял. В конце концов папа нашел работу на ферме в юго-восточном Висконсине, влюбился в соседскую девушку и завел семью.

Сколько я себя помню, у него было две семьи: его мать с братьями и сестрами в Швейцарии, о которых он часто рассказывал, и моя мать с нами, детьми, на ферме в Висконсине. Он усердно старался воссоздать швейцарскую жизнь с помощью музыки, еды, праздников, костюмов, литературы, языка и историй. Он использовал все способы сохранить свою семью, которая находилась далеко, в сердце и памяти. Он гордился американским гражданством (я до сих пор помню, как мы праздновали, когда он получил его), но он всегда разрывался психологически, потому что его семья в Швейцарии была недосягаема. Тогда из-за экономической депрессии, а затем из-за Второй мировой войны поездки были невозможны.

Опыт моего отца как эмигранта и мой опыт американки в первом поколении не были чем-то необычным. В этой стране много людей, которые приехали из других мест. Тоска по дому и по оставленным членам семьи – обычное явление. Для многих людей родственники, живущие далеко, становятся частью психологической семьи, обеспечивая комфорт и стабильность в трудные времена.

Через некоторое время после того, как оба моих родителя умерли, я собирала вещи в их доме и нашла бумажник отца в старом комоде. Наряду с обычными удостоверениями был сюрприз, от которого у меня на глазах выступили слезы. В глубине бумажника, в том, что тогда называлось потайным карманом, я нашла старую коричневую фотографию. На фото был изображен его дом, Бургдорф, Швейцария. Дом, церковь, крутые утесы, где, как он мне много раз рассказывал, он любил играть со своими братьями. Эта старая фотография рассказала мне, что, несмотря на то что он покинул этот счастливый дом в 1929 году, отец хранил этот символ своего швейцарского дома и психологической семьи до самой смерти, шестьдесят один год [6].

Я всегда знала, что мой отец тосковал по своей семье и дому в Швейцарии, и вот доказательство, спрятанное в старом бумажнике, который он всегда носил с собой. Его мать и братья были его психологической семьей, единственной в его сердце и памяти, и всегда были с ним до конца его жизни в Америке. Он был замечательным отцом для меня, но я знала, что его мысли и сердце часто были с ними. Я до сих пор слышу, как он на ломаном английском говорит молодым иммигрантам, что, если они останутся в Соединенных Штатах дольше, чем на три месяца, они никогда больше не узнают, где находится их дом.

В раннем возрасте я почувствовала присутствие психологической семьи моего отца. Именно из-за этой тоски я рано узнала, что существует такая вещь, как неоднозначная потеря. Когда члены семьи любимы, но недосягаемы, мы поддерживаем их присутствие другими способами. Так или иначе, мы остаемся на связи.

Кто входит в вашу психологическую семью?

Когда вы заботитесь о ком-то с деменцией, важно знать, кто является вашей семьей, потому что вам нужна дополнительная реальная и добровольная поддержка. Вам необходима психологическая семья для здоровья и благополучия, независимо от того, биологическая ли она, психологическая, виртуальная, духовная, божественная или все вместе.

На сеансах терапии, когда я спрашиваю людей, кто их психологическая семья, у них часто есть ответ на руках. Они сразу понимают, кто к ней относится, а кто нет.

Конечно, со временем их представления о семье меняются из-за рождения детей, смертей, заключения браков. Однако ни биология, ни свидетельство о браке не являются достаточной «квалификацией» для того, чтобы войти в семью или остаться в ней. Многие клиенты, которых я вижу, были отрезаны членами семьи, которые из-за разногласий или конфликтов больше не разговаривают с ними [7]. Амиши называют это избеганием, редким и преднамеренным наказанием, но я также вижу такую историю с теми, кто заботится о больных, которым приходится переносить стресс в одиночку.

Для вас важно знать, кто входит в вашу семейную команду. Кто ведет себя как член семьи, чтобы снизить с вас нагрузку? Кто находится рядом, когда нужна помощь? Кто поможет вам, когда нужен кто-то, кто выслушает, отвезет, выполнит поручения, просто поиграет в Scrabble или поможет по дому, чтобы вы могли сходить в кино или в магазин? Когда у одного из членов семьи деменция, нет времени обхаживать тех, кто ничего не делает. Вы должны знать, кто вас поддерживает, и, если биологические члены семьи не хотят это делать или находятся слишком далеко, ищите поддержки в другом месте. Людям, осуществляющим уход, нужен кто-то один или несколько человек, которые могут оказать безоговорочную поддержку. Как хорошая сестра или брат.

Барбара говорит мне, что она действительно ценит замечание «нет времени обхаживать тех, кто ничего не делает», поскольку провела «много часов в группах поддержки, обсуждая разочарование, боль и гнев людей, которые пытаются заставить биологических членов семьи понять ситуацию». По крайней мере, поначалу кажется, что дело даже не столько в поддержке, сколько в том, чтобы поверить и принять состояние». Она продолжает: «Люди, обеспечивающие уход, много беспокоятся о том, как построить психологическую семью и как отказаться от тех, кто никак не помогает. Это действительно могло бы помочь».

В моем терапевтическом кабинете у меня есть репродукция «Голубого периода» Пикассо. Называется «Трагедия». На ней изображена семья: родители и ребенок, написанные холодным синим цветом, стоящие отдельно друг от друга. Каждый из них обнял руками себя, будто дрожа от холода. Никто не прикасается к другому, не разговаривает, не устанавливает зрительный контакт [8]. Вы чувствуете холод и одиночество, смотря на эту картину. Я храню ее за полкой (потому что она так угнетает) и достаю только тогда, когда нужно показать семье, насколько они отстранены и отрезаны друг от друга. Эта картина иллюстрирует кошмар тех, кто ухаживает за больными: члены семьи настолько поглощены своей собственной жизнью, что не замечают их, не благодарят и не вступают с ними в контакт. Таким образом, это становится семьей, в которой никого нет.

Чтобы избежать одиночества и получить помощь, когда это необходимо, вы должны знать, кто есть и кто будет рядом. Это не всегда будет тот, о ком вы думаете. Другие люди могут стать доверенными, предлагая вам поддержку, которую в противном случае могла бы оказать ваша собственная семья, если бы не проблемы мобильности и расстояния, конфликта или отрицания. На самом деле это освобождающая идея.

Даже когда вы создаете психологическую семью, вы, скорее всего, все равно будете чувствовать лояльность по отношению к биологической семье, даже если она не может удовлетворить ваши потребности. Это хорошо. Вы используете двойственное мышление: думаете и не поддаетесь абсолютам и обвинениям. Члены семьи могут жить за тысячи километров от вас или просто могут не понимать вашей ситуации.

Если они не понимают боль неоднозначной потери и ее нагрузки на вас, то они могут не проявлять сочувствия, в котором вы нуждаетесь. Это не повод для упреков, но это насущный вопрос общественного просвещения в интересах здоровья тех, кто ухаживает за больными. Больше об эмпатии будет рассказано позже.

Вот где могут помочь другие люди. Если вы сами не занимаетесь уходом, вы могли бы стать кем-то вроде брата, или сестры, или даже родителя для того, кто ухаживает в одиночку. Как друг или сосед, вы могли бы быть рядом с другим человеком, чтобы он мог продолжать работу без вреда для собственного здоровья.

Роль эмпатии в определении вашей психологической семьи

Повторюсь: людям, которые заботятся о больных, очень важно, чтобы семья давала любовь и уверенность, советы и наставления; регулярно наносила визиты [9]. Без чего все это невозможно? Без сочувствия.

С моей точки зрения, как клинициста, эмпатия – это способность отождествлять себя с чувствами, убеждениями, потребностями и действиями другого человека и понимать их. Это способность встать на место другого человека и перенять его опыт, понять, что он испытывает.

Можем ли мы научиться этому? Да, но для этого нужно избавиться от своего эго. Мы должны избавиться от необходимости сосредотачиваться на самих себе. Карен Армстронг пишет о том, как люди ладят друг с другом, о необходимости выработать у нас «привычку сопереживать» [10]. Это включает в себя необходимость поступать с другими так, как вы хотите, чтобы они поступали с вами, – традиционно известное как Золотое правило.

Почти в каждой религии мира есть правило о том, чтобы отдавать и помогать другим. Для многих Золотое правило означает на самом деле совершать добрые поступки, дела, которые вы хотели бы, чтобы сделали для вас в подобных обстоятельствах. Для других этика заключается не в том, чтобы делать, а в том, чтобы воздерживаться от причинения вреда другим.

В случае с заботой – Золотое правило, например, означает, что мы на самом деле должны помогать человеку, осуществляющему уход. При этом правило сдержанности означает, например, сокращение своего рабочего времени, чтобы не бросать человека, который перегружен работой по уходу за больным, в одиночестве.

Очевидно, что оба подхода могут привести к одному и тому же положительному результату для тех, кто переживает горе и страдает.

Чтобы выработать привычку к сопереживанию, мы должны признать огромную услугу, которую оказывают нашему обществу люди, осуществляющие уход, но мы также должны делать больше. Как родственники, друзья, соседи и члены общества, мы должны всегда протягивать руку помощи. Хотя Армстронг заявляет, что «забота о ком-то другом означает, что вы должны отдавать себя» [11], она может иметь в виду эго, а не мученичество или потерю себя в процессе.

Ее точка зрения, как и моя, заключается в том, что мы обязуемся помогать другим, потому что сопереживаем им и желали бы того же, если бы сами нуждались.

Как обществу, нам нужно больше сочувствия не только к больным и немощным, но и для сохранения здоровья и достоинства таких людей, как вы, которые заботятся о других, молча и слишком часто в одиночестве.

В 1967 году Норман Пол, психиатр, специализирующийся на утрате и горе, с которым я часто обсуждала идеи на конференциях по семейной терапии, писал: «Похоже, что у каждого из нас есть глубинная потребность в сочувствии, желании близости, которая может стереть, хотя бы на мгновение, индивидуальное чувство пустоты и одиночества. Парадоксально, что мы хотим утолить эту потребность, но в то же время возводим фасады и барьеры, чтобы к нам не приближались реальные люди» [12].

Это может объяснить, почему и книга «Дневник памяти», и ее экранизация были так популярны. Эта история о двух людях, которые любят друг друга до конца, несмотря на деменцию женщины. Время от времени ее память оживает, когда муж читает ей отрывки из дневника, который она вела, об их совместной жизни.

Возможно, причина, по которой люди любят такие истории, в том, что они могут сопереживать героям без риска. Они знают, что их время с персонажами фильма ограниченно. Два часа или около того на фильм, еще несколько на чтение книги. В любом случае период сострадания длится недолго. Это всего лишь зрительское сопереживание.

Пол верил, что сочувствие настолько жизненно важно для благополучия человека, что мы стремимся к нему даже в наших развлечениях, особенно в художественной литературе и театре. Зрительское сопереживание позволяет нам испытывать относительно небольшую боль. Мы знаем, что все персонажи вымышленные, что это не наша семья и что фильм скоро закончится. Нам не придется брать на себя обязательства заботы об этих людях. Поэтому Пол, возможно, был прав. Мы жаждем выразить свое сочувствие, но любим делать это там, где история обеспечит нам комфорт успокоения. Тогда нет необходимости предлагать любовь, заботу, уверенность, советы, наставления, регулярные визиты и ощутимую помощь. История закончена.

Но любовь к человеку с деменцией в реальности не имеет четкого конца, и это настоящий вызов для нас – сопереживать человеку и оставаться частью его столь неоднозначной истории.

Признаюсь: я люблю душещипательные произведения. Но сейчас вижу, что книги и фильмы о боли, любви к человеку с деменцией стимулируют обсуждение и бывают поучительными, но в лучшем случае показывают лишь временные эмпатические решения. Лучше нам обратить свое внимание на соседей или собственные семьи – на реальных людей, которые нуждаются в нашей поддержке.

Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, члены вашей семьи могут отрицать это или относиться к этому без должного сочувствия. Некоторые живут далеко и не видят неотложность ситуации. Другие – ближе, но предполагают, что заботиться будет определенный член семьи. Вы можете даже извиниться за них: «Другие слишком заняты своими жизнями и потому не могут помочь». Или что никто не позаботится так хорошо, как вы. Даже если родственников успокоят эти разумные объяснения, важно помнить: такой подход может привести к проблемам. Утрата при деменции кажется странной и запутанной – таковыми станут и отношения между близкими. Неважно, биологическая это семья или психологическая, – везде требуется больше сочувствия.

У вас нет семьи, которая могла бы помочь? Тогда почему бы не создать ее? Сосед может заменить бабушку, дедушку или мать; друг – сестру; отец друга – родного отца; а терапевт – родителя в целом; священнослужитель – духовных советников… В ваших руках отыскать единомышленников и сделать так, чтобы они оказывали взаимную поддержку и помогали друг другу. Если же есть люди, которые, пока были живы, утешали вас в трудные времена, храните в памяти их самые важные слова. Говорите их себе так, будто эти люди отныне доверяют лишь вам. Воображаемая поддержка может снизить уровень стресса не менее, чем реальная. Многие люди также сохраняют духовное присутствие. Они говорят мне, что ощущение присутствия Бога – это их высшее утешение. И сегодня мы видим миллионы людей, которые регулярно связываются друг с другом с помощью Интернета: чатов, блогов, социальных сетей… Появляются целые группы, которые ухаживают за больными и впоследствии объединяют усилия.

Реальные, живые, доступные люди становятся нашей психологической семьей. Но все то же подвластно и тем, кого мы не можем услышать, обнять. Главное, чтобы они существовали в сердцах и памяти.

История Сэма

Сэм был умным, сильным мужчиной, который пришел ко мне полный боли и отчаяния. Его жена, когда-то успешная учительница, начала забывать некоторые вещи и принимать неправильные решения. Она больше не была той женщиной, на которой он женился, и теперь, когда дети выросли, он почувствовал, что заслуживает того, чтобы ему стало легче. Вместо этого жизнь становилась все тяжелее. Он должен был взять на себя ответственность, которой не хотел, да и она не доверяла ему в этом.

«Я чувствую себя как в тисках, – сказал он. – Жизнь теперь словно подъем в гору, как раз тогда, когда я думал, что станет легче. Моей жены больше нет рядом со мной. Она не знает, что делать дальше, и она словно… ушла. Я чувствую себя одиноким. Я так сильно зол, что кричу на нее. Почему она не видит, что делает со мной?»

Получив подтверждение того, что у его жены диагностирована болезнь Альцгеймера, я спросила Сэма: «Может, вы тот, кого я называю невольным опекуном? Невольно отказываетесь от отношений, которые у вас были? Невольно берете на себя такую нагрузку? Невольно отказываетесь от своей работы или свободного времени?» Но он не был готов ответить. Я поняла. Требуется время, чтобы принять новую роль. Никто не готов к такому. «Мы все невольно становимся ухаживающими», – сказала я. В тот момент он казался спокойным.

И все же презрение и гнев Сэма выходили из-под контроля и причиняли боль им обоим. Прежде чем он сможет найти сострадание, ему нужно было научиться саморегуляции и менее жесткому мышлению. Он был одинок и думал, что все дело в нем.

– Почему я должен ее жалеть? Она должна меня жалеть!

– Может быть, вам легче злиться, чем горевать? – спросила я.

– Да, наверное, но я не могу отделаться от мысли, что она просто притворяется и могла стать лучше, если бы захотела.

Затем он улыбнулся и тихо сказал:

– Это нереально, не так ли?

Мы говорили о справедливости и о том, как часто несправедлива жизнь. «Это действительно несправедливо по отношению к вам обоим, Сэм, но этот факт не оправдывает криков на нее. Это должно прекратиться».

Мы заключили договор, в котором он пообещал обуздать гнев, пока мы работали над его грустью и горем из-за того, что потерял умную, любящую и заботливую жену, а также собственные мечты о выходе на пенсию. Мы говорили о том, как он укрепляет себя эмоционально.

Вместо того чтобы продолжать злиться из-за того, что он больше не может опереться на свою жену, он мог гордиться тем, что он достаточно силен, чтобы быть опорой для нее. Его чувство сострадания начало расти. Хотя ему было трудно понять ее чувства и представить, через что она проходила, теряя память, с помощью его сестры и близких друзей, его такой психологической семьи, он смог увидеть свою жену их глазами. Благодаря одобрению и постоянной поддержке росло его чувство сопереживания.

Сэм наконец увидел, что поведение его жены было неумышленным, что это болезнь лишила многого их обоих. Потребовались месяцы работы в группе с такими же людьми и терапия, чтобы он понял, что ее неудачи не были ни ее, ни его виной.

По мере того, как росло сопереживание к своей жене, гнев утихал. Его воспоминания о заботливом дедушке послужили ему образцом для подражания, и он часто думал о нем. Несмотря на дополнительную работу, он стал более любящим. Тревожность его жены уменьшилась, и у них сложились «достаточно хорошие» взаимоотношения. Не такие, какие были раньше, но с достаточной связью, чтобы вместе смотреть фильмы, обедать с друзьями и навещать родственников по праздникам. Подробнее о «достаточно хороших» отношениях будет рассказано в девятой главе.

Важный момент: Сэм не соглашался и не принимал свою судьбу. Скорее, он отказывался от эго, контроля и веры в то, что сможет решить любую проблему, если приложит достаточно усилий. Изменив свой образ мышления и обратившись к другим за помощью и общением, он восстановил контроль над собой и тем, как он определял свою ситуацию.

И это подводит нас к следующей главе, посвященной семейным ритуалам, празднованиям, традициям и встречам, которые являются связующим звеном любой семейной жизни. Они могут обеспечить поддержку и неразрывную связь во времена стресса и перемен, укрепить вашу жизнестойкость.

Идеи для размышления и обсуждения

Кто входит в вашу психологическую семью?

Возьмите чистый лист бумаги и нарисуйте на нем большой круг, обозначающий границы вашей семьи. Заполните его фигурками, инициалами или официальными символами генограммы [13], чтобы обозначить людей, которых вы считаете семьей.

• Кто находится внутри?

• Кто находится за пределами?

• Кого бы вы хотели видеть на своих самых торжественных мероприятиях: днях рождения, выпускных и свадьбах? Кого вы хотите видеть на религиозных праздниках или за праздничным столом?

• С кем вы хотите быть рядом во времена радости или печали?

• Кому вы доверите быть рядом, когда нужна помощь?

• Кто рядом с вами, когда нужно поделиться своими мыслями или попросить о помощи?

• Кто оказывал вам поддержку?

• Кто всегда рядом, чтобы вам не приходилось чувствовать себя одиноким?

• Кто когнитивно и эмоционально доступен для вас?

Всем нужна семья, которая будет рядом. Люди, которые могут стать этой семьей, когда у биологических родственников нет такой возможности. Когда родитель болен, брат или сестра находятся далеко, у сыновей и дочерей есть собственные дети, о которых нужно заботиться. Чтобы справиться с работой по уходу, ищите других людей, которые могут взять на себя роли членов вашей семьи. От этого зависит ваше собственное здоровье.

6. Семейные ритуалы, праздники и встречи

[Семейные ритуалы] указывают направление для осмысления потери, обеспечивая преемственность для живых.

Эван Имбер-Блэк «Ритуалы и процесс исцеления» из сборника «Жизнь за пределами потери», 2004 г.

Неслучайно я пишу эту главу во время уединения и духовных практик в университете и монастыре Святого Иоанна в Миннесоте. Здесь ритуалы и их символы проникают в жизнь. Колокола постоянно звонят, напоминая монахам о молитве, занятия проводятся в обычное время, люди собираются на мессу, а студенты университета выпускаются в конце каждого года с тщательно продуманной церемонией. В сельской местности, окружающей кампус, ритмы времен года ритуализированы посевом и сбором урожая, а также праздниками, которые отмечают местные жители: Рождество или Ханука зимой, Пасха или Песах весной, День благодарения поздней осенью.

В этом тихом месте я размышляю над вопросами о семейных ритуалах и о том, как они могут помогать людям обрести смысл, когда у любимого человека деменция. Сделав перерыв, я выхожу из гостевого дома, где писала, к соседнему зданию, чтобы увидеть готовые страницы новой Библии Святого Иоанна – уникальный проект, который объединяет древнее искусство каллиграфии и освещение со старыми и удивительно новыми изображениями.

Я была поражена и глубоко тронута, когда увидела на одной странице иллюстрированное сусальным золотом изображение Всемирного торгового центра в Нью-Йорке, башни-близнецы, какими они были до 11 сентября. На другой странице, среди древних символов страданий, были нити двойной спирали ДНК вируса СПИДа. Эти современные символы страдания в сочетании с традиционными являются для меня самыми глубокими примерами изменений в ритуальных инструментах.

Бенедиктинцы[13] смогли обновить священные иллюстрации к Библии. А значит, и наши собственные семьи, независимо от веры, должны иметь возможность менять и адаптировать собственные ритуалы и празднования, когда приходит болезнь. И все же, несмотря на то что существует множество символов, помогающих осмыслить смерть в семье, практически нет таких, которые помогли бы скорбеть о потере кого-то, кто все еще жив.

Основа семейных ритуалов

Чтобы усовершенствовать старые или создать новые ритуалы под вашу нынешнюю ситуацию, нужно знать, что такое ритуалы, каким целям они служат и как культура вашей семьи и общества влияет на них.

Что такое семейные ритуалы?

Семейные ритуалы – это повторяющиеся взаимодействия, традиции и праздники, которые дают ощущения близости и принадлежности к определенной группе [1]. Шаблонные взаимодействия включают в себя семейные ужины, рутину перед сном и мероприятия на выходных. Семейные традиции включают дни рождения, юбилеи и встречи, а также свадьбы и религиозные праздники. Эти ритуалы, конечно, находятся под влиянием нашей культуры и духовных верований и часто повторяются из поколения в поколение [2]. Семейные ритуалы могут варьировать от тщательно спланированных религиозных праздников до простых, повторяющихся ежедневных взаимодействий, таких как приветствие и прощание, когда близкие уходят или возвращаются [3].

Между тем культурные антропологи и семейные терапевты были первыми, кто определил положительное влияние семейных ритуалов [4], теперь исследователи подтверждают, что семейные ритуалы «выступают мощными организаторами поведения в рамках семейной системы» [5] и полезны для психического здоровья.

Иногда, конечно, семейные ритуалы могут быть вредными. Если, например, событие всегда сопровождается выпивкой, оскорбительными выражениями и поведением или дракой, обратитесь к своей психологической семье и выберите более здоровые способы празднования.

Семейные ритуалы также могут быть вредными, если они излишне жестко относятся к включению только некоторых членов семьи. Например, когда детям не разрешается (предположительно, в качестве меры эмоциональной защиты) участвовать в праздновании дня рождения бабушки и дедушки, потому что теперь это происходит в доме престарелых, или когда им не разрешается присутствовать на похоронах.

Кто получает пользу?

Семейные ритуалы имеют символическое значение для определенной группы, поэтому посторонние могут не понять их или видеть в них пользу [6]. Подобно спортивным командам, братствам, женским клубам и религиозным орденам, семьи обладают внутренними знаниями, позволяющими понять, что означают их индивидуальные ритуалы. Ваши способы скорбеть и почитать умерших могут отличаться от способов других людей. И когда вы проводите ритуалы, чтобы оплакать потерю любимого человека, пока он или она все еще здесь, посторонние могут не понять этого. Когда у вас больше не осталось слез, которые можно пролить на похоронах, когда вы раз в неделю ужинаете с другом, чтобы обуздать одиночество, другие также могут этого не понять. Люди из вашего семейного круга, которые заботятся о вас, поймут, что такие ритуалы поддерживают вашу связь с другими людьми и здоровье.

Сколько их должно быть?

В одних семьях много ритуалов, в других – ни одного [7]. Стремитесь к золотой середине [8]. Пусть у вас будет хотя бы несколько: отмечайте дни рождения и главные праздники. Не позволяйте деменции прерывать веселье тогда, когда вам это нужно больше всего.

Как семейные ритуалы могут вам помочь?

Хотя традиционные семейные ритуалы не предназначены для преодоления потерь, связанных с деменцией, они обладают уникальной способностью удерживать и символизировать противоречия – жизнь и смерть, приобретение и потерю, радость и печаль [9]. Традиционные ритуалы празднуют новую жизнь или оплакивают смерть, но они должны быть заново созданы для неоднозначной потери. Здесь печаль и радость одновременны, и нужно признать и то и другое. Своего рода собрание помогает вам найти смысл в золотой середине – иметь любимого человека, который здесь, но не здесь. Ритуалы, если они гибкие, могут помочь вам отметить даже неоднозначную потерю, которую религия и общество в целом могут не заметить. Это, конечно, зависит от вашей культуры.

Пока другие не признают ваши потери, вам может быть трудно справляться и горевать. Чтобы оставаться устойчивым, вам может быть полезно провести несколько небольших ритуалов, чтобы отмечать каждую новую потерю по мере того, как она с вами происходит.

Выполняйте их хотя бы еще с одним человеком, потому что осознание потери в присутствии других делает ее более реальной и терпимой. Ритуалы дают возможность признать боль потери и перемен, а также дают комфорт связи и преемственности [10].

От рождения до смерти ритуалы определяют не только вашу личность, но и то, кто является вашей семьей – кто входит в нее, а кто нет [11]. Для людей, осуществляющих уход, ритуалы показывают, кто входит в вашу команду и, следовательно, будет рядом, когда понадобится помощь и поддержка. Собираясь вместе, будь то воскресный ужин или особый праздник, вы создаете наглядную картину солидарности, которая может воодушевить вас и мотивировать продолжать. Опять же, если ваша биологическая семья недоступна для вас или не может участвовать в процессе, найдите психологическую семью, которая сможет.

В целом семейные ритуалы укрепляют социальные связи. Находясь рядом с другими людьми, вы обретаете чувство принадлежности и стабильности, несмотря на нестабильность болезни. Когда деменция ослабляет одни взаимоотношения, ваше благополучие зависит от предсказуемых и приносящих удовольствие отношений с другими людьми [12].

Этот момент может быть спорным, но некоторые люди верят, что семейные ритуалы могут помочь сравнять счет в отношениях. По словам Ивана Бузормени-Надя и Джеральдин Спарк, семейные ритуалы «традиционно связаны с договорными обязательствами между людьми и между Богом и человеком» [13]. Древние ритуалы предназначались для того, чтобы сбалансировать неурегулированные отношения с помощью жертвоприношений и благодарственных подношений. Погребальные церемонии предназначались для того, чтобы уравновесить счеты между мертвыми и живыми. Свадебные церемонии были делом бизнеса.

С этой точки зрения люди, которые заботятся о родителе, могут делать это чрезмерно усердно, потому что они чувствуют необходимость отплатить своим родителям сейчас за ту заботу, которую они получали, когда были детьми. Эти люди часто изматывают себя.

Я также вижу обратное: людей, которые неохотно занимаются уходом, потому что в детстве ими пренебрегали или они подвергались жестокому обращению со стороны родителей, которые теперь нуждаются в их заботе. Понятно, что перед ними стоит трудная задача, которая не имеет идеального решения. Я часто рекомендую профессиональный уход на дому или в доме престарелых, чтобы взрослому ребенку не приходилось заниматься непосредственным уходом.

Несмотря на то, что время от времени происходит трансформация прощения, цель по большей части состоит в том, чтобы найти способ обеспечить хорошую заботу о старшем, не осуждая взрослого ребенка.

Хотя я не выступаю за сведение счетов в качестве решения проблем в отношениях, многие люди, осуществляющие уход, говорили мне, что они чувствуют необходимость в этом, так или иначе, чтобы в конечном итоге обрести покой.

Где должны проходить ритуалы?

Традиционно ритуалы проводятся дома или в религиозных и священных местах [14], но семейные ритуалы для оплакивания неоднозначной потери при деменции могут проводиться в любом месте, где бы вы ни находились: дома или на берегу моря, на острове или в горах, в концертном зале или театре, за городом или в городском парке, в саду или часовне дома престарелых или больницы. В любом месте, которое имеет смысл для вас и символизирует вашу потерю. Нет особого подходящего места. Проводите ритуалы там, где сможете, и по крайней мере вместе с еще одним человеком. Спойте песню, прочитайте стихотворение, пройдитесь по знакомой дороге, прочитайте молитву, зажгите свечу, запустите шар в небо и так далее. Обсудите идеи со своей семьей и друзьями, они могут предложить вам что-то еще.

Какое подходящее время?

Нам говорят, что ритуалы скорби в разных культурах ограничены временем и местом [15]. Это не относится к нашему случаю с деменцией. Тут нет правильного времени или места. Потребность в траурных ритуалах постоянна, как в книге, у которой нет конца.

Как я уже говорила, когда вы работаете с хроническим горем, вам нужны ритуалы, чтобы отмечать каждую потерю по мере того, как она происходит. Не ждите определенного времени для скорби. Делайте это, когда замечаете каждую новую потерю.

Когда любимый человек больше не может путешествовать, когда он больше не узнает вас, когда он больше не может сам ходить в туалет или есть, и так далее. Возьмите с собой друга или члена семьи, потому что суть ритуала в том, чтобы обеспечить человеческую связь.

Преподобный Робин Раудабо однажды сказал мне: «Создание осмысленных ритуалов не только важно, но и необходимо для нашей духовной жизни, чтобы отмечать значимые и важные моменты. Они нужны для того, чтобы начать и двигаться дальше. И вообще для всего, чему мы придаем значение». В этом контексте применяется наиболее гибкий подход к ритуалам. Нет жестких установок для времени и места. Это ваш выбор.

Как культура влияет на семейные ритуалы?

Культура создает нашу систему взглядов [16], поэтому она также влияет на формирование ритуалов и празднований. Но что, если культура отрицает потери такого рода и предпочитает определенность? В этом случае доминирующая система взглядов работает против нашей конкретной ситуации – жизни с деменцией.

Культуры также имеют системы взглядов, которые помогают нам понять наши страдания. «Фаталистические культуры верят, что травмирующие события имеют внешние причины, с которыми необходимо постоянно сталкиваться в течение жизни. Причины и следствия не исчезают» [17]. Поэтому необходимы ритуалы и символические места для реабилитации и поддержки людей в трудные времена. Напротив, наша культура, более ориентированная на мастерство владения собой, склонна обвинять жертву. Предполагается, что те, кто не может найти решения, потерпели неудачу.

Важно понимать, что до тех пор, пока не будет найдено лекарство от деменции, семьям придется проживать стресс и боль от неоднозначной потери. И это не их вина. Поддержание связи с помощью ритуалов и празднований демонстрирует скорее поддержку, чем порицание.

Чего не следует делать

Семейные ритуалы по большей части полезны для людей, осуществляющих уход, особенно если семьи могут проявлять гибкость. Однако они также могут быть источником больших страданий. Вот несколько примеров того, что не стоит делать.

Не отменяйте Рождество

Когда у близкого человека деменция, семьи могут оказаться в затруднительном положении. Они не хотят менять свои обычные ритуалы и празднования, но те, в свою очередь, могут больше не работать. Чтобы избежать изменений, некоторые семьи вообще решают не отмечать праздники. Это говорит о том, что счастливые времена прошли, если праздники больше не могут быть такими, как раньше. Перемены могут также означать, что отношения больше никогда не будут прежними. Некоторые люди мыслят абсолютными категориями. Они сдаются и ведут себя так, словно все хорошее ушло навсегда. Жизнь после потери необязательно должна быть такой.

Эти ситуации являются первопричиной двойственного мышления. Этот тип мышления позволяет увидеть возможности как для перемен, так и для продолжения хороших времен.

Выпускной вечер можно адаптировать и перенести в более доступное здание. Свадьба может состояться в больничной часовне, чтобы родитель, страдающий деменцией, мог присутствовать на торжестве. Ужин в День благодарения превращается в посиделки и перемещается туда, где могут быть как больной, так и ухаживающий за ним человек. Празднование дня рождения можно упростить и провести в месте, доступном для инвалидных колясок. Семейные праздники можно проводить ближе к дому, возможно, даже иногда на заднем дворе, чтобы при необходимости можно было получить нужную помощь. Родственники, которые живут далеко, могут провести неделю из ежегодного отпуска в доме больного, чтобы постоянный ухаживающий мог уехать. Как в эстафете, члены семьи, живущие далеко, возвращаются домой, чтобы помочь. Один сменяет другого, а затем все возвращается на свои места. Праздники и дни рождения необязательно отмечать в их фактические даты. Гибкость – это ключ к успеху, потому что без нее распадаются семьи.

Не ожидайте, что женщины все будут делать сами

Как мы выяснили, женщины выполняют большую часть работы по уходу, но кроме того, от них ожидают, что они также будут хранителями семейных ритуалов: обедов, подарков, встреч. Если другие члены семьи не приходят на помощь или не берут на себя ответственность, то перегруженные заботой женщины часто отказываются от этого. Могут возникнуть разногласия. Исследователи выяснили, что семейные праздники являются наиболее сложными неразрешенными проблемами в супружеских отношениях пар со стареющими родителями [18]. Они также обнаружили, что женщины наиболее расстроены из-за этого. Привлечь других членов семьи к тому, чтобы они взяли на себя часть ответственности за празднования, поможет пара сеансов с семейным психотерапевтом.

Не ссорьтесь со своей семьей

Семьи также отменяют ритуалы и празднования, потому что они боятся обидных ссор, которые часто обостряются, когда имеешь дело с человеком, страдающим деменцией. Если конфликт по вопросам ухода не может решиться путем рационального обсуждения [19], я снова рекомендую семейную терапию. Хорошему общению и командной работе можно научиться.

Не поддавайтесь стигматизации

Семьи часто отменяют ритуалы и празднования из-за социальной стигматизации, которая все еще существует вокруг деменции. Она вызывает смущение и стыд, из-за чего некоторые люди, ухаживающие за больными, неохотно выходят в публичные места со своими подопечными. В культуре, которая отрицает смерть, мы должны усерднее работать, чтобы противостоять стигматизации деменции. Обратите внимание на тех людей, которые заботятся о больных, и их членов семьи, которые с гордостью ведут себя на публичных общественных мероприятиях, в которых участвует больной. Они просто игнорируют тех, кто клеймит их и осуждает. Берите пример с коренных американцев, которые говорят мне, что для них большая честь, когда пожилые люди с деменцией присоединяются к ним на публичных церемониях.

Никто не должен быть идеальным. И не стоит стесняться этого. Игнорируйте тех, кто критикует вас. На самом деле станьте сторонником доступности везде в вашем сообществе и чаще выходите на улицу.

Не продолжайте, когда это опасно

Деборе и ее мужу нравился их ежегодный ритуал путешествий в далекие места. Несмотря на то что у мужа была диагностирована болезнь с тельцами Леви, особенно разрушительная форма деменции, вызывающая галлюцинации, она продолжала ритуал ежегодного путешествия. В этом году это должна была быть Аляска, и они должны были поехать с друзьями, но в последний момент у другой пары возникла чрезвычайная ситуация, и они не смогли поехать. Что делать?

У меня было предчувствие, что это может быть наша последняя поездка. В некотором смысле для меня это было замечательно – находиться на пароме в этом прекрасном месте, но в то же время муж был параноиком и хотел быть со мной все время. У меня началась клаустрофобия, поэтому я сказала: «Я поднимусь на палубу, чтобы почитать книгу». – «Ну а я могу пойти?» – спросил он. Я сказала, что мне нужно немного побыть одной. Когда я вернулась, он обвинил меня в том, что я завела интрижку. Это была безумная паранойя. Я чувствовала себя виноватой, поэтому изо всех сил старалась успокоить его, но у меня ничего не получилось. Он продолжал спрашивать: «Куда ты ходила? На какой-то чертов конкурс красоты?» Эта ситуация становилась все безумнее, но я не заплакала. Еще нет. Я была просто потрясена. От этого не было спасения. Увидеть Аляску было чудесно, но я все время была начеку, боясь того, что будет дальше. Однажды ночью, когда у него были ночные кошмары, я заработала синяк под глазом. «Что стало с нашей прекрасной жизнью?» – спросил он в момент просветления. Сначала я ничего не могла с этим сделать, мне было слишком тяжело это признать. Наконец, я это сделала.

Успех приходит, когда вы жизнерадостны и гибки. Возможность продолжать празднования и ритуалы требует, чтобы люди менялись как во время прохождения пути заботы, так и после его завершения.

Чтобы восстановить безопасность, Дебора знала, что их традиция путешествовать вместе в далекие места должна измениться. Они с мужем продолжили традицию ежегодных путешествий, но только теперь до ближайшего домика на озере, где могли быть рядом друзья и семья. «Это сработало», – сказала она. Теперь, годы спустя после смерти ее мужа, Дебора снова путешествует на более дальние расстояния одна или с друзьями и постепенно уравновешивает безмерность своей утраты новыми впечатлениями и связями. Ее стойкость сослужила ей хорошую службу тогда и сейчас.

Истории успеха

Многие люди легко адаптируют свои обычные ритуалы, когда человек, который обычно подготавливался к ним, теперь страдает деменцией. Смена ролей и задач может быть плавным семейным танцем, в котором пожилой родитель теперь сидит в стороне, – все еще там, но уже не за главного. Хотя не все смены поколений проходят гладко, есть и успешные случаи, о чем свидетельствует история моей подруги:

Нашей семье пришлось пересмотреть традиционное празднование Рождества после инсульта моей матери из-за вызванной им деменции. Сестра готовит шоколадный соус для мороженого, который всегда делала мама, брат приносит праздничные орехи, которые приносила она, я покупаю подарки для внуков, чтобы ей было что вручить. Мы как семья отказываемся от участия мамы в празднике, но в то же время придерживаемся традиций, которые важны для нас. Это также дает надежду, что традиции продолжатся и после того, как мамы больше не будет с нами, – часть моего «представления новой надежды».

Если люди готовы проявить гибкость и принять некоторые изменения, чтобы приспособиться к болезни, как это сделали Дебора, моя подруга и ее братья и сестры, деменция не должна лишить вас хороших времен. Семейные ритуалы и праздники создают ощущения преемственности и предсказуемости, что, в свою очередь, усиливает чувство принадлежности и стабильности. Независимо от того, является ли семья биологической или психологической, продолжайте собираться вместе. Важно, чтобы вы не чувствовали себя одинокими на этом долгом и трудном пути.

Идеи для размышления и обсуждения

• Семейные ритуалы включают в себя семейные ужины, рутину перед сном, досуг по выходным, дни рождения, годовщины и семейные встречи. Также и такие торжества, как свадьбы и церковные праздники [20]. Они могут быть сложными или простыми, но в них должен участвовать хотя бы еще один человек, помимо вас.

• Хотя не существует специальных ритуалов для оплакивания неоднозначных потерь, таких как деменция, создание какого-либо способа отметить потерю и почтить память любимого человека делает вашу потерю реальной и позволяет другим признать ее.

• Семейные ритуалы могут быть вредными, если они включают в себя вредные виды деятельности или слишком жесткие в отношении того, кто может или не может посещать или участвовать в них.

• Найдите людей, которые помогут вам придумать новые ритуалы. Например, других людей, осуществляющих уход, или близких друзей. Людей, которые сопереживают и понимают, через что вы проходите. Они могут быть частью вашей психологической семьи.

• Для тех, кто заботится о других, семейные ритуалы показывают, кто в их команде и кто рядом, когда нужна помощь или поддержка.

• Потребность людей, осуществляющих уход, в ритуалах постоянна, потому что потери из-за деменции непрерывны.

• Учитывайте свою культуру, религиозные убеждения и личные ценности. Что соответствует вашим ценностям и представлениям о том, как оплакивать близкого человека, который все еще здесь?

• Отмечайте каждую потерю цветком, свечой, песней, стихотворением, воздушным шаром, запущенным в воздух, бумажным журавликом, отправленным в море, или сажая что-то в саду. Делайте что-нибудь, что символизирует вашу конкретную потерю.

• Какие ритуалы ослабили ваш стресс? Отказались ли вы от каких-то из них или внесли изменения?

• Подумайте о ролях, которые вы играете в семейных ритуалах и праздниках. Не слишком ли они строгие? Может ли ваша семья поменять их, чтобы сделать более гибкими?

• Перечислите, что сделало бы ваше участие (и участие любимого человека) более реализуемым. Расскажите семье, какие изменения необходимы.

• Найдите кого-то, с кем вы можете встречаться ежедневно или как минимум еженедельно, чтобы разделить трапезу, прогуляться или просто поболтать.

7. Семь рекомендаций для вашего пути

Есть только одно-единственное средство – углубитесь в себя.

Райнер Мария Рильке «Письма к молодому поэту», 1929/2000 г.

Если вы хотите двигаться дальше, вам нужно одновременно придерживаться двух противоположных идей: заботы о себе и заботы о других. Это требует саморефлексии.

Забота о ком-то, кого вы любите, означает, что вам приходится принимать неидеальные решения. Вы вынуждены позволять кому-то еще присматривать за больным, пока вы немного отдыхаете, разделять вашу роль с кем-то еще и, возможно, отправлять вашего близкого человека в специальные учреждения по уходу. Найти золотую середину тяжело и больно, но альтернативные решения могут быть небезопасными. На вопрос, как быть хорошим человеком, ухаживая за больным, есть множество ответов, но забота о себе всегда должна быть частью любого ответа.

Способы, с помощью которых люди, осуществляющие уход, заботятся о себе, отражают культурные различия в установках, убеждениях, нормах и ценностях. Религия, социально-экономический статус, географическое положение, пол, раса и даже возраст влияют на отношение к уходу [1]. На данный момент мы знаем, что ранние стадии заболевания (даже до постановки диагноза) очень стрессовые для людей [2] и что сильный и длительный хронический стресс вреден для здоровья [3].

Однако больше всего вас может удивить, что ваш стресс влияет и на человека, о котором вы заботитесь. То есть чем больше расстроены вы, тем больше расстроен и непредсказуем в поведении человек с деменцией [4]. Этот факт может побудить вас заботиться о себе.

Для этого я прошу вас сфокусироваться на себе и своем опыте. Поразмышляйте над значимыми вещами, мастерством владения собой, о вашей личности, неопределенности, привязанности и надежде. Думайте об этом наедине с собой, а также потом обсудите эти вопросы с другими, в группе поддержки, книжном клубе или в блоге. Вы также можете обсудить эти идеи со специалистом.

Помните, что это рекомендации, а не список задач, которые необходимо выполнить в определенном порядке или к конкретному времени. Четко установленный срок не принесет утешения и не окажет давление. При жизни с деменцией и неоднозначной потерей более гибкий набор рекомендаций работает куда лучше.

Итак, в следующих семи рекомендациях нет никакой жесткой последовательности. Вы не должны уделять каждой одинаковое внимание. Адаптируйте их к собственным потребностям. Ваша цель – не добиться совершенства, а скорее делать все, что в ваших силах, чтобы позаботиться о себе на этом долгом и непростом пути.

Рекомендация первая: найдите смысл

Найти смысл – это значит быть способным понять свой опыт. Но в случае с деменцией смысл особенно трудно найти из-за его неоднозначной сути. Когда близкий человек одновременно и здесь, и нет и это несоответствие сохраняется, трудно разобраться в ваших отношениях. Все, в чем, как вам казалось, вы разбирались, теперь сбивает с толку.

Несмотря на это чувство, важно найти смысл, если вы хотите избежать беспомощности и безнадежности. Как это сделать?

Принимая две идеи одновременно: ваши отношения странным образом потеряны, но они все еще существуют.

Чтобы с комфортом принять двойственное мышление, подумайте о своих убеждениях. Если вы считаете, что присутствие любимого человека должно быть абсолютным, если вы предполагаете, что люди либо отсутствуют, либо присутствуют и что они не могут быть и тем и другим, то такое мышление может не сработать для вас. И все же я настоятельно призываю вас попробовать. Это полезный способ найти смысл жизни, когда человек, которого вы любите, страдает деменцией. Вы можете жить с противоречиями, как только признаете их реальность в своей жизни.

Следовательно, поиск смысла требует времени. Часто оно проявляется в повествовательной форме – через написание или рассказывание собственной истории. Кристофер Бакли, сын Уильяма Ф. Бакли, является одним из семидесяти семи миллионов бэби-бумеров, которые пытаются осмыслить свой опыт ухода за пожилыми родителями. В книге «Прощайте, мама и папа» он пронзительно описал, что чувствовал по поводу «ужасной ежедневной участи» – наблюдать за тем, как оба его прежде независимых родителя становятся настолько зависимыми от него.

Он сжимал мою руку. Это разрывало мое сердце. Для меня это было чем-то новым. Бредящий родитель, которому нужно отказать ради его же блага. Каждая клеточка человеческого существа рефлекторно стремится к тому, чтобы подчиниться желаниям родителя. Отказ противоречит природе. Сказать «нет» кому-то, кто воспитывал тебя, одевал, кормил с первого дня. Даже если, в случае с отцом, эти фактические обязанности были искусно переданы другому человеку, то тем не менее кажется, что вы не подчиняетесь и нарушаете четвертую заповедь (что нужно чтить отца и мать). Это сокрушительная, ужасная ежедневная участь детей людей с болезнью Альцгеймера. «Нет, мам, давай не будем совать пальцы в блендер, хорошо?» [5]

Как может хороший сын или дочь считать правильным заботиться о некогда самостоятельных родителях? Бакли равнялся на своих знаменитых родителей. Они настояли на этом, но теперь они полностью зависели от него.

Я делюсь с вами этой историей, потому что мы можем забыть, что уход затрагивает людей из многих слоев общества. Это трудно для всех. Требуется некоторое время, чтобы найти какой-то смысл в стрессовом парадоксе, в том, что ребенок теперь воспитывает родителя.

Мэри тоже была расстроена, но ее борьба заключалась в том, чтобы разобраться в отношениях со своим некогда замечательным мужем, у которого теперь диагностировали деменцию. «На самом деле не имеет значения, как это называется. Он просто больше не тот, кем был. Я просто не знаю, что делать».

Муж Мэри был чрезвычайно успешным врачом, а теперь не мог загрузить посудомоечную машину. Он всегда был дружелюбен и готов помочь ей и другим, но стал угрюмым и замкнутым.

«Я скучаю по нему, – сказала она. – Семья заставила меня пройти тест, и теперь они говорят мне, что у меня депрессия». Она была подавлена этим диагнозом.

Я не уверена, что у Мэри была депрессия, ведь у нее была поддержка от широкого круга друзей и семьи, а еще сохранились неиссякаемый оптимизм и чувство юмора. Однако я была уверена, что ей было грустно и она горевала.

«Я не думаю, что ты в депрессии, – сказала я, – но тебе грустно, и ты имеешь на это право». Мэри вздохнула с облегчением.

«Ты теряешь своего замечательного мужа день за днем, и день за днем ты скорбишь об этой утрате. Это нормально».

Для Мэри диагноз «депрессия» означал ее неполноценность, но мои слова о том, что она грустит и скорбит, означали, что она нормальна. Это давало ей смысл и заставляло чувствовать себя в силах противостоять тому, что должно было произойти. С этим утверждением она могла мыслить двойственно. «Я ненавижу то, что болезнь сделала с ним и с моей жизнью, но моя жизнь все еще намного, намного лучше, чем у большинства в этой ситуации. Я восхищаюсь тем, что мы можем сделать, и получаю огромную радость и утешение от поддержки и помощи многих замечательных людей, которые привносят понимание и сострадание в этот долгий путь».

Даже после того как Мэри призналась в своих печали и гневе, она проявила стойкость в своем рассказе, успокоившись, обсуждая хорошее и плохое. Она была способна понять обе стороны своей ситуации.

Не все приписывают диагнозу депрессии то же значение, что и Мэри, но многие люди, осуществляющие уход, говорят мне, что им не нравится, когда их называют «больными». Когда им ставят диагноз «депрессия», они часто чувствуют себя неловко. Для них это означает, что они потерпели неудачу, как будто они больше не смогут так же хорошо заботиться о любимом человеке.

Меня всегда удивляет, какими разными способами люди находят смысл. В одной группе с людьми, осуществляющими уход, я рассказывала о некоторых исследованиях темы горя [6]. Как я уже говорила во второй главе, горе – это процесс, который никогда не заканчивается полностью, но со временем взлеты и падения грусти становятся все более редкими. Они могут возникнуть снова в дни годовщины утраты или, например, когда жизненные перемены должны были произойти, но теперь не могут.

Пока я объясняла это группе, мужчина сзади подал голос: «Я инженер, – сказал он, – и сегодня я узнаю здесь то, чему не учат в инженерном деле. Но в этом есть смысл, и это помогает мне понять, через что я прохожу».

Для него смысл был найден через язык инженерии. Другие находят его через поэзию и музыку. А еще кто-то делает это с помощью религиозных историй. Таких, например, как история Иова, который в конце концов обрел счастье, несмотря на огромные потери. Независимо от того, как вы находите смысл в своей потере, терпение жизненно важно.

Рекомендация вторая: контроль баланса и принятия

В культуре, которая ценит мастерство владения собой и навык решения проблем, принятие неопределенности подразумевает неудачу. Люди хотят, чтобы их жизнь была управляемой. Когда нет уверенности в том, как долго может прожить человек с деменцией, у вас может возникнуть соблазн перейти к абсолютному мышлению – считать, что любимый человек уже ушел из вашей жизни, или отрицать, что что-то не так.

Но абсолютные ответы являются выдумкой и таким образом создают еще больший стресс – хрупкость, а не устойчивость. Лучше научиться терпеть неоднозначность и верить, что все получится, даже если в настоящий момент мы не можем понять как.

Когда мы не можем контролировать то, что происходит вокруг, мы все еще можем управлять мыслями, реакциями и внутренним «я». Такая духовная сила приходит разными путями: через молитвы, медитации, музыку, поэзию и другие творческие выражения. Другие обретают внутренний контроль, овладевая своим телом атлетически, своим умом интеллектуально – и тем и другим с осознанностью.

Хелен, ухаживающая за больным уже много лет, о которой я рассказывала в третьей главе и которая прятала плохие новости до тех пор, пока не могла с ними справиться, нашла еще один способ оставаться у руля. Она использовала то, что я называю «функциональным отрицанием». Иногда это полезный метод преодоления трудностей. Когда Хелен сообщили о серьезности деменции ее любимого человека, врач подумал, что она не слушает, и сказал об этом. Она была оскорблена. Ее временное отрицание было сознательным действием. Проявив творческий подход, она нашла способ сохранить некоторый контроль в одном месте, теряя его в другом.

Независимо от того, насколько усердно мы работаем или насколько мы хороши, в мире не все всегда идет так, как мы хотим. С хорошими людьми случаются плохие вещи [7]. Деменция – одна из таких плохих вещей. Как вы можете сохранить хоть какой-то контроль?

Вспомните молитву о безмятежности, одна из версий которой звучит так: «Господи! Дай мне силы изменить в моей жизни то, что я могу изменить, дай мужество и душевный покой принять то, что изменить не в моей власти, и дай мне мудрость отличить одно от другого [8]».

Чтобы сохранить контроль, разграничивайте то, что вы можете контролировать, от того, что не можете. Когда вы перепробовали все и больше ничего не можете сделать, плывите по течению. Примите неопределенность. Знайте, что мир не всегда справедлив, что не всегда все идет так, как вы хотите, и что это не ваша вина. Вы делаете все, что в ваших силах.

В зависимости от того, к чему вы привыкли, уменьшите или увеличьте свою потребность в контроле. Кому-то нужно натянуть поводья, кому-то ослабить их.

Цель состоит в том, чтобы знать, когда увеличить или уменьшить вашу потребность в управлении ситуацией. Бывают моменты, когда нам следует приложить больше усилий, чтобы справиться с проблемой, а иногда наоборот. Это мы действительно можем контролировать.

Полезно знать, что чем больше вы стремитесь к владению собой и контролю, тем больше вы можете огорчаться, когда потери остаются неоднозначными, как это бывает при деменции. Чтобы снизить уровень стресса, найдите что-то, что можете контролировать, пусть даже незначительное. Как насчет того, чтобы ужинать с другом в определенный вечер каждую неделю или спокойно смотреть телевизор? Или найти помощника, который может прийти и сменить вас в определенное время каждый день или неделю? Упростите прогулки, праздники, ритуалы и встречи. Организуйте семейное собрание и настаивайте на помощи, чтобы ваша жизнь не всегда была под контролем деменции.

В культуре, в которой принято владеть собой, нам нужно что-то, что мы можем контролировать, чтобы уравновесить этим то, чем мы не можем управлять. Если мы этого не сделаем, то будем чувствовать себя опасно безнадежными. Может быть, неопределенность пугает нас даже больше, чем смерть? (Подробнее об этом будет сказано в восьмой главе.)

Рекомендация третья: расширьте свою личность

Кто вы теперь, когда деменция вошла в ваши отношения? Вы все еще чей-то ребенок, если родитель не может вспомнить ваше имя? Вы все еще женаты, если супруг больше не узнает вас? Кто теперь ваша семья?

Когда мы не можем понять, присутствует ли любимый человек в нашей жизни или нет, наша личность становится запутанной. Муж, жена которого больше не узнает его, задается вопросом, женат ли он еще. Он уже этого не чувствует. Дочь матери, страдающей деменцией, задается вопросом, является ли она все еще дочерью или теперь она родитель своей матери. Всем правит неразбериха. Без конкретного подтверждения утраты статус и роли человека оказываются в подвешенном состоянии, вызывая тревогу и депрессию даже у самых сильных людей. Цель в том, чтобы пересмотреть свою личность, чтобы она соответствовала ситуации неопределенности. Задача, конечно, не из легких, но выполнимая.

Мария смогла сделать это. Теперь она считала себя опекуном матери, но иногда мама возвращалась к своей роли: «Помни, я все еще твоя мать!» Мария соглашалась с улыбкой на лице.

Юмор помог ей справиться. Она знала, что она главная, но позволяла матери протестовать, потому что знала, это временно. Также эти протесты напоминали Марии о том, что она была чьей-то дочерью. Они навевали хорошие воспоминания и всегда вызывали улыбку.

И снова двойственное мышление помогает восстановить свою личность. Вы одновременно и ребенок, и родитель для своего родителя. Вы можете чувствовать себя как женатым, так и неженатым. Цепляясь за одну абсолютную личность, когда у любимого человека деменция, вы только увеличиваете свой стресс.

Воссоздайте роли, которые вы играете. Будучи женой, вы теперь можете быть главой семьи, добытчиком, управляющим деньгами и шофером, наряду со своими обычными ролями. Будучи мужем, вы теперь можете быть воспитателем, поваром, домработницей, а также выполнять и другие обязанности, как раньше. То, что раньше считалось мужской или женской работой, теперь является работой более здорового человека, кем бы он ни был. Однако это не должно быть делегировано только женщинам в семье.

Задайте себе следующие вопросы. Кому и что разрешено делать в моей семье? Есть ли командный подход или предполагается, что я буду делать всю работу в одиночку? Каковы неофициальные правила моей семьи, основанные на расе, религии, классе, возрасте или поле? Например, существует ли в моей семье негласное правило, согласно которому только женщины и девочки могут быть теми, кому нужно будет заботиться? Освобождены ли определенные люди от необходимости помогать? Почему? Может ли моя семья говорить о переменах?

Ознакомьтесь с правилами и подвергните их сомнению. Часто требуется ввести новое правило о командной работе, чтобы забота не ложилась на плечи одного человека. Вовлекайте в эти обсуждения мужчин и мальчиков, а также девочек и женщин. Подумайте о том, каким вы видите себя сейчас. Кто вы сейчас?

Задайте себе эти вопросы: правильно ли для меня встречаться с друзьями, когда у близкого человека деменция? Чувствую ли я себя по-прежнему сыном или дочерью? Супругом/супругой? Братом/сестрой? Как мне действовать? Кем мне быть?

Ответы каждого человека будут разными, но цель в том, чтобы делать то, что снижает ваш стресс. Станьте более гибкими. Если на вашу личность влияют семейные и социальные ожидания (а они часто влияют), вам необязательно им соответствовать. Зная, насколько опасен уход за больными для вашего здоровья, рискните и сделайте что-нибудь расслабляющее и веселое. Помните, важно заботиться о себе.

Прежде чем двинемся дальше, есть еще несколько моментов, которые следует учитывать при восстановлении вашей личности. Во-первых, если в вашей семье или обществе деменция стигматизируется, не принимайте это. Стигма порождена невежеством. Деменция не заразна, и в этом нет чьей-либо вины. Во-вторых, если ваша семья или общество считает, что ухаживать за ребенком должны только женщины, не принимайте это, потому что это слишком жестко и несправедливо. Когда женщины обеспечивают доход в дополнение к уходу за детьми, инвалидами, больными и умирающими, они перегружены и уязвимы для болезней и преждевременной смерти. Мужчины и мальчики тоже должны помогать. В-третьих, если ваша семья или общество считает, что дети и молодежь не должны посещать людей с деменцией, тогда и пациент, и человек, осуществляющий уход, становятся неприкасаемыми. Избегайте этого любой ценой.

Рекомендация четвертая: управляйте своими смешанными эмоциями

Смешанные эмоции или неоднозначные чувства нормальны, когда вы любите человека, страдающего деменцией. Если эти чувства не распознать, то негативные эмоции могут внезапно проявиться в виде гнева или, что еще хуже, оскорблений. Это неприемлемо. Смешанные эмоции – это нормально, но делать что-то на этих эмоциях – нет.

Когда вы заботитесь о близком человеке, страдающем деменцией, нормально чувствовать гнев и вину и даже желать, чтобы все это закончилось, но крайне важно поговорить с близкими или специалистами о таких желаниях. Это предотвратит неприятности. Чувство гнева понятно, но причинять вред себе или близкому человеку недопустимо. Откровенно поговорите с терапевтом или близкими о своих худших чувствах. Вы можете быть удивлены, увидев, что многие люди время от времени испытывают подобные чувства по отношению к человеку, который им небезразличен.

Желание, чтобы «это» закончилось, нормально, но задача в том, чтобы признать и затем справиться с такой двойственностью.

У матери Сары деменция, и она пришла ко мне на прием, потому что была глубоко расстроена. «Бывают моменты, когда я хочу, чтобы все закончилось, чтобы она умерла. Это нормально? Я чувствую себя виноватой, когда думаю так, но мама уже не осознает жизнь. Желаю ли я этого ради себя или ради нее? Я не знаю. Все, что я знаю, это то, что теперь я часто чувствую себя виноватой».

Эти чувства нормальны. Что я ей сказала? «Во-первых, это нормально желать чьей-то смерти, если он или она страдает. Мой вопрос к тебе, Сара, таков: знаешь ли ты, что твоя мать испытывает боль или страдает каким-либо образом? Ты можешь узнать это у ее врача?» Это привело нас ко второму вопросу: «Ты хочешь, чтобы это закончилось ради тебя самой, потому что ты страдаешь?»

Судя по реакции Сары, ответ на последний вопрос был «да». Я сказала Саре, что так часто бывает. «Мы безмерно страдаем, когда кажется, что кто-то, кого мы любим, страдает. Их боль – это наша боль. Но мы должны справиться с собственной болью».

Хотя некоторым из нас посчастливилось испытать меньше, страдание – это часть жизни, и оно неизбежно, когда любишь другого человека. Всякий раз, когда приходит страдание, нам нужна стойкость, чтобы выдержать боль утраты. Мысли о том, что человек не должен страдать, – желание нашего эго, чтобы все было по нашим правилам [9]. В случае с деменцией важно понять, что все будет идти не так, как мы хотим.

Рекомендация пятая: держитесь и умейте отпускать

При деменции привязанность к любимому человеку может остаться, но теперь в ваших отношениях произошли значительные изменения [10]. Из-за деменции отношения стали более односторонними, чем раньше. Связь становится все сложнее. Когда успокоение невозможно, переключите свое восприятие привязанности на двойственное мышление: мой любимый человек и здесь, и уже нет.

Чтобы найти золотую середину, нужно пересмотреть свою степень привязанности к человеку. Вы одновременно не считаете, что ваши отношения закончены, но и не отрицаете, что они стали менее защищенными. Находясь в этой золотой середине, часто спрашивайте себя: «Как мой любимый человек хотел бы, чтобы я думал или действовал в связи с теми или иными обстоятельствами?» Сохраните человека в своей психологической семье, это полезно, и иногда это может быть все, что у вас есть в качестве утешения и ориентира.

Ваша надежная привязанность теперь полна тревоги, но не по вашей вине или вине больного человека. Да, это тревожная привязанность. Ваш любимый человек исчезает, как в замедленной съемке, а вы остаетесь позади. Ситуация запутывается еще больше, когда происходят кратковременные возвращения к норме, так что вы снова обретаете надежду или же чувствуете вину за то, что сдались. Люди, осуществляющие уход за больными, говорят мне, что им нравятся эти короткие драгоценные моменты воссоединения, но также усиливают их тревогу и стресс.

Одна подруга однажды сказала мне, что иногда она чувствует себя виноватой, потому что не всегда может чувствовать к своей матери такую же любовь, как когда-то.

Хотя привязанность часто разрушается из-за деменции, у нас все еще есть выбор. Мы можем вычеркнуть этого человека из своей жизни, как если бы он или она уже ушли, или же можем согласиться на частичные отношения, далекие от совершенства. Последнее – лучший выбор, но требует больше человечности.

Принятие частичных отношений означает, что вы продолжаете навещать, разговаривать и заботиться о человеке с деменцией. Вы знаете, что нарушенная привязанность является результатом болезни и не является ошибкой пациента или вашей. Такие близкие отношения, конечно, болезненны, поэтому, пока вы уделяете им внимание, вы также должны развивать более надежную привязанность к другим – друзьям и родственникам, которые могут более полно присутствовать с вами. Одно уравновешивает дефицит другого.

Некоторые клиенты говорят мне, что чувствуют себя виноватыми, заводя новых друзей или приятелей. Чувство вины может быть неизбежным, но вы можете научиться с ним справляться, потому что беспокойство по поводу появления новых друзей менее изнурительно, чем депрессия, которую вы испытаете, если будете изолировать себя.

Рекомендация шестая: подумайте о новых мечтах и надеждах

Чтобы оставаться сильным, всем нужна надежда, но нужно хорошее воображение, чтобы найти ее посреди деменции. Проведите мозговой штурм с другими людьми, которые были на вашем месте и могут вам посочувствовать. Поговорите с молодыми членами семьи, которые часто менее замкнуты и более изобретательны. Важно, чтобы, проявляя заботу, вы также представляли в голове, каким могло бы быть ваше будущее – с новыми связями, хобби, планами путешествий, навыками и отношениями.

Надежда также исходит от примирения с неопределенностью, которая окружает вашу жизнь. Вы можете ощутить углубление в духовность по мере того, как вы повышаете свою терпимость к вопросам, на которые нет ответов. Вы больше доверяете неизвестному и умеряете свою потребность в определенности. Это открывает новые возможности. Вам легче смеяться над абсурдными ситуациями. Вы становитесь менее контролирующими и более терпеливыми.

На протяжении всего пути в поисках новой надежды испытывайте духовность по-своему, будь то через религию, природу, физическую активность, спорт или искусство, включая музыку, театр, живопись и поэзию. Именно в обществе с другими вы, скорее всего, найдете что-то, что поможет вам обрести новые надежды и мечты [11].

Возможно, ваши потери из-за деменции никогда не будут иметь смысла, но знание того, что некоторые потери непостижимы и всегда будут иметь значение сами по себе, на самом деле помогает вам двигаться к переменам и надежде. Почему? Потому что понимание того, что некоторые потери совершенно бессмысленны и такими будут всегда, дает вам разрешение и свободу отказаться от попыток найти абсолютное и совершенное решение.

Вы начинаете принимать этот парадокс, находите смысл даже в бессмысленности, а надежду – даже в безнадежности.

Рекомендация седьмая: найдите время, чтобы подумать о себе

Во многих аэропортах (и особенно в Амстердаме) есть траволаторы, которые повторяют и повторяют мелодичным голосом: «Осторожно, смотрите под ноги! Смотрите под ноги! Осторожно, смотрите под ноги!», пока вы не дойдете до конца. Я подумала об этом почти гипнотическом предупреждении, когда мне сказали, что люди, осуществляющие уход, закатят глаза, если прочитают что-нибудь о том, как заботиться о себе. «Если ты это напишешь, они это не прочтут», – сказали мне. Ладно, я понимаю. Это еще одна вещь, о которой нужно беспокоиться в и без того перегруженный день.

Ответственность за ваше здоровье лежит не только на вас. Когда вам нужна помощь, обратитесь к своим друзьям, соседям, родственникам, религиозному сообществу или другим группам, в которых есть другие люди, осуществляющие уход, во главе с экспертами, которые предоставят необходимую информацию. Хотя теоретически все поддерживают людей, которые заботятся о больных, реальность такова, что большинству нужно делать больше. Нам нужно замечать, какую тяжелую работу вы делаете, и, по крайней мере, реагировать, когда вы просите о помощи, или, что еще лучше, предлагать помощь еще до того, как нас попросят.

Делать хорошую работу, о которой никто не знает, действительно похвально, но ваше окружение должно знать об этом, если оно хочет научиться помогать и измениться.

Барбара Пим в своем романе «Превосходные женщины» пишет о том, что люди обычно не «делают добро тайком» [12]. И все же делают. Эти превосходные женщины и мужчины, которые постоянно «творят добро тайком», потому что никто, кроме больных деменцией, не видит их работу. Страдающие деменцией, в свою очередь, часто не могут рассказать о том добре, которое вы делаете.

Мы должны уделять больше внимания необходимой и изолирующей работе, выполняемой сегодня таким большим количеством людей. Независимо от того, оказываете ли вы помощь лично или на расстоянии, я уважаю и ценю то, что вы делаете. Но я не хочу, чтобы вы ставили под угрозу свое здоровье.

Достижение равновесия

Может быть, очень трудно достичь баланса, когда вы одновременно должны ухаживать за кем-то, но еще и заботиться о себе. Как у некоторых это получается? Джули не могла часто выходить из дома, поэтому общалась с другими людьми в Интернете, пока ухаживала за своим мужем. Кроме общения с другими людьми, она также изучала колледжи в своем районе, где когда-нибудь могла бы получить образование. Эта сосредоточенность на будущем помогла ей, по ее словам, держаться и двигаться дальше, пока была привязана к дому. После смерти мужа она действительно вернулась к учебе. Это было то, чем она всегда хотела заниматься, и это дало ей цель и работу. И то и другое, в чем она нуждалась, когда перестала заботиться о муже.

Джен заботилась о себе, поддерживая свои социальные связи, а также навещая своего приятеля Боба так часто, как могла, не ежедневно, но несколько раз в неделю. Дни рождения и праздники отмечались в доме, где он жил, а семья и друзья помогали ему в организации ужинов. Все наслаждались этими сборищами, и никто не был утомлен приготовлениями или дорогой.

Есть и другие примеры ухода за собой. Например, Дон следует предписаниям врача и дважды в неделю посещает тренажерный зал. Лора ежемесячно ходит на вечер игры в лото с друзьями в казино по соседству. У Фреда есть друг, с которым он ужинает раз в неделю. Дженна решила сохранить свою работу, но перейти на неполный рабочий день и говорит, что это облегчение – уходить из дома на несколько часов каждый день. Тим купил компьютер, научился пользоваться Интернетом и присоединился к группе заботящихся, с которой ежедневно общается. «Это как иметь рядом с собой друга», – сказал он.

Заботясь о ком-то, кого любите, сделайте ему или ей одолжение. Найдите время, чтобы отдышаться. Перестаньте пытаться быть идеальным. Перестаньте чувствовать себя виноватым. Перестаньте пытаться контролировать то, что не поддается контролю. Найдите способ хорошенько выспаться ночью.

Забота о себе – это не эгоизм. Сделайте это для человека, которого любите, которому сейчас нужно, чтобы вы оставались здоровыми и сильными.

Скажите другим членам семьи, что они должны делать больше. Потому что, если вы больше не сможете, они будут следующими в очереди. По сути, вы оказываете всем, как самому больному, так семье и обществу, услугу, когда берете некоторое время для отдыха. Однако бывают моменты, когда жизнь настолько тяжелая, что требуется профессиональная помощь.

Используйте следующие чек-листы, чтобы оценить, как у вас идут дела. Делайте это почаще и обсуждайте свои результаты с руководителем вашей группы или лечащим врачом. Необходимость обратиться за профессиональной помощью становится все более актуальной по мере того, как вы продвигаетесь дальше по спискам.

Поговорите с другими людьми, как вы, или со специалистом, если:

• чувствуете печаль или даже скорбь, небольшую подавленность, но все еще продолжаете работать;

• застряли или сбиты с толку;

• испытываете чувство вины из-за решения, которое вы должны принять;

• чувствуете себя беспомощным по отношению к тому, что вы должны сделать;

• вы не можете обратиться за помощью к другим членам семьи;

• никто вас не слышит.

Обратитесь к лицензированному семейному терапевту или терапевту по отношениям, если:

• уровень семейного стресса настолько высок, что вы «ходите на цыпочках» и постоянно напряжены;

• отношения с супругом, детьми и друзьями на паузе, потому что забота о них отнимает все ваше время;

• участились конфликты с членами семьи, соседями и друзьями;

• семейные торжества и ритуалы отменяются, поэтому больше нет семейного общения;

• семейные встречи для обсуждения текущей ситуации не проводятся или отменяются, и вы чувствуете себя брошенным;

• родственники пренебрегают вами, никто не звонит и не предлагает помощь, рядом нет групп по уходу за больными;

• взрослые дети критикуют, но никогда не помогают;

• финансовые потребности возрастают, но другие члены семьи никогда не помогают и не признают финансовые жертвы, на которые вы идете. В этом случае также может понадобиться юридическая или финансовая консультация.

Иногда, однако, вам нужно больше. Последующие чувства нетипичны. Немедленно обратитесь за профессиональной помощью, если:

• чувствуете себя настолько подавленно или безнадежно, что не можете функционировать;

• испытываете такую тревожность, что не можете ничего делать;

• чувствуете себя физически больным;

• чувствуете себя в опасности из-за того, что вас ударил или душил человек, о котором вы заботитесь;

• чувствуете желание причинить себе боль;

• чувствуете желание накричать на человека, который вам небезразличен, или же в целом причинить ему боль;

• слишком сильно зависимы от алкоголя или наркотиков;

• больше не принимаете назначенные вам лекарства или злоупотребляете ими;

• совсем ничего не едите или плохо спите;

• перестали заботиться о себе;

• рассматриваете собственную смерть как единственный выход.

Если какой-либо пункт из этого последнего списка относится к вам, как можно скорее обратитесь к специалисту: психологу, психиатру, социальному работнику, семейному терапевту. Будьте честными. Расскажите, что чувствуете, потому что, если вы станете инвалидом или умрете, человек, о котором вы заботитесь, больше не будет пользоваться преимуществами вашей заботы.

Если ни один из этих списков не применим к вам сейчас, делайте так, как Анна. Она сказала: «Мне нравятся эти списки для проверки себя, может быть, потому, что ни один из них не применим ко мне прямо сейчас. Но я буду продолжать проверять». Молодец, Анна. Продолжайте проверять.

Я обнаружила, что предоставление таких инструментов, как эти списки для «заботы о себе», могут быть более эффективными, чем постоянно просто говорить, что нужно заботиться о себе. Анна рассказывает нам почему. «Меня возмущают люди, задающие мне пресловутый вопрос: «Ты заботишься о себе?» Люди понятия не имеют, что это на самом деле означает. У них есть какое-то грандиозное представление о том, что значит заботиться о себе. То, что я считаю заботой о себе, – это частые комфортные прогулки с поддерживающими меня друзьями. Но они так не думают».

К сожалению, другие люди посчитали выбор Анны в отношении ухода за собой легкомысленным. То, что они считали своей заботой о ее благополучии, она считала неискренностью и отсутствием сочувствия. Что должны делать те, кто заботится о других? Мои рекомендации: найдите людей, которые будут поддерживать вас; сведите к минимуму контакты с теми, кто этого не делает; не чувствуйте себя виноватым.

Родственники, соседи, друзья и профессионалы не всегда слушают. Они желают как лучше, но часто не очень искренне прислушиваются к тому, что нужно. Людям, которые заботятся о других, кто работает в моем офисе, по соседству, в нашем церковном приходе или в наших семьях, нужно больше сочувствия. Спросите, что могло бы им помочь, и не спешите осуждать, потому что в любой момент вы можете оказаться на их месте.

Иногда случается, что человек, возможно член семьи или друг, не создан для выполнения работы по уходу.

Люди, которые вспыльчивы или настаивают на контроле (или и то и другое), могут быть не в состоянии адаптироваться. Они хотят помочь, но демонстрируют нежелание.

Я уважаю такую нерешительность и советую помогать другими способами. Вместо того чтобы заставлять обеспечивать практический уход, лучшим вариантом может быть оформление документов, финансовая помощь или предложение подменить человека, который постоянно ухаживает, чтобы он мог передохнуть.

Если не занимаетесь уходом, вы все равно можете помочь. Как насчет того, чтобы назначить встречу за ужином? Как насчет того, чтобы прийти в гости и сыграть в карты или настольную игру, в которой есть четкий выигрыш или проигрыш? Посреди неоднозначности успокаивает ясность, какой бы тривиальной она ни была.

Прежде всего, не отправляйтесь в этот путь заботы в одиночку. Найдите кого-нибудь, кто столкнулся с подобной потерей. Каждая из ваших ситуаций будет различаться в зависимости от стадии и глубины деменции, но вы найдете что-то общее. Извлеките из этого общения полезные идеи, которые помогут обрести стойкость и заботиться о любимом человеке и поддерживать собственное здоровье.

Подумайте об этом так: уход за человеком с деменцией похож на прогулку в тумане. Это сбивает с толку и заставляет чувствовать себя беспомощным и даже безнадежным время от времени. Но вы продолжаете двигаться вперед, даже если не знаете, что принесет следующий шаг. Следите за каждым своим шагом, чтобы не споткнуться и не упасть. Когда вы устали, вы делаете перерыв и немного отдыхаете. Вы зовете на помощь, если застряли. Это забота о себе.

Идеи для размышления и обсуждения

Эти рекомендации взяты из моей книги «Потеря, травма и устойчивость» (2006).

1. Найти смысл

• Поиск смысла затрудняется, когда потеря неоднозначна и неясна.

• Способность разобраться в деменции требует двойственного типа мышления. Одной лишь уверенности в себе недостаточно. Работайте над изменением своего образа мышления.

• Переход от негативного смысла к позитивному может снизить ваш стресс.

• Поиск смысла должен включать в себя некоторую надежду на ваше будущее.

• Так же как имеет смысл заботиться о людях, страдающих деменцией, имеет смысл заботиться и о тех, кто ухаживает за ними.

2. Контроль баланса с принятием

• Решение принять ситуацию – это не то же самое, что пассивно сдаться ей.

• Знайте, что мир не всегда справедлив, а то, что вы переживаете, – не ваша вина.

• Пассивное ожидание улучшения ситуации, вместо того чтобы активно справляться с ней, приведет к депрессии. Если вам нужна помощь, обратитесь к лицензированному терапевту, который работает с людьми, осуществляющими уход.

3. Расширение своей личности

• Знайте, кто вы и как изменились ваша личность и роль с тех пор, как вы стали заботиться о другом человеке.

• Воспринимайте себя не только тем, кто ухаживает за другим, смотрите шире. Цепляться за одну жестко фиксированную роль вредно.

• Поддерживайте социальные связи, чтобы предотвратить изоляцию и разрыв отношений с другими.

4. Управляйте своими смешанными эмоциями

• Поймите, что такие смешанные эмоции, как любовь и ненависть, радость и гнев – типичны, но ими нужно управлять.

• Поговорите о плохих чувствах со специалистом или с кем-нибудь из других людей, чтобы не действовать на них неосознанно.

• Говорите о своей вине и стыде с другими, чтобы знать, что вы не одиноки.

• Запишитесь на курсы по управлению гневом, пройдите курс лечения от зависимости, если есть проблема с этим, научитесь управлять деньгами, если необходимо, научитесь решать проблемы там, где это необходимо.

• Помните, неоднозначная потеря ведет к двойственности, но вы можете научиться справляться с ней.

5. Держитесь и умейте отпускать

• Продолжайте прикасаться, разговаривать и навещать человека, страдающего деменцией.

• Выходите на прогулки или даже возьмите отпуск. Это не является предательством по отношению к человеку, о котором заботитесь. Ей или ему будет полезно, если вы немного отдохнете.

• Заведите несколько новых друзей.

6. Подумайте о новых мечтах и надеждах

• Пусть ваши прежние надежды и мечты уступят место новым.

• Надежда может мешать, если она нереалистична. Представьте новые варианты изменений.

• Надежда не зависит от нашей воли. Она возникает из волнения по поводу возможности достичь более крупной цели.

7. Найдите время, чтобы подумать о себе

• Помимо проблем в отношениях, есть и личные переживания, некоторые из которых типичны, а некоторые опасны для жизни.

• Если вы чувствуете безнадежность и такую депрессию, что больше не выходите на улицу, обратитесь за помощью к своему врачу или лицензированному специалисту, имеющему опыт работы с людьми, осуществляющими уход, и их семьями.

• Если вам грустно и одиноко, попытайтесь найти группу, которая предлагает социальную поддержку и информацию по управлению стрессом. (Или обратитесь за помощью к своему лечащему врачу или терапевту.)

• Исследователи до сих пор не уверены в медикаментозном лечении легкой депрессии, но в любом случае даже она требует внимания [13]. Присоединяйтесь к группе, собирайте информацию, слушайте, как другие рассказывают свои истории, чтобы научиться справляться. Информация – это сила. Общение с другими людьми поднимает настроение.

• Если вы чувствуете себя виноватым, требуя непрерывного сна, знайте, что лечащие врачи часто помогают людям, осуществляющим уход, сообщить другим членам семьи, насколько это острая проблема, и что они как врачи просят об этом, а не вы.

8. Очаровательная неоднозначность

Надежда – штучка с перьями —

В душе моей поет —

Без слов одну мелодию

Твердить не устает…

Эмили Дикинсон «Надежда – штучка с перьями», 1861 г.

Мы сосредоточились на обратной стороне неопределенности и на том, насколько мучителен стресс из-за нее в сочетании с потерей. Теперь давайте посмотрим на ее положительную сторону. Да, надежда есть.

Видение хорошей стороны неопределенности возвращает вам часть контроля, который отняла деменция. Принятие ее конструктивной стороны придает вам устойчивость и силу, чтобы выдержать путь.

Очаровательная неоднозначность – термин, который использует комик Джильда Раднер, давняя участница шоу «Субботним вечером в прямом эфире» [1]. Страдая от рака и не зная, будет ли она жить или умрет, в книге «Это всегда что-то» она затронула философские вопросы. Она писала: «Теперь я усвоила на собственном горьком опыте, что некоторые стихи не рифмуются, а некоторые рассказы не имеют четкого начала, середины и конца… Как и моя жизнь, эта книга о незнании, необходимости меняться, пользоваться моментом и извлекать из него максимум пользы, не зная, что произойдет дальше. Очаровательная неоднозначность» [2]. В этих ее словах была заключена мудрость для всех нас. Она поняла, что не может контролировать страх и панику, но может контролировать то, как она проживает каждый свой день.

Я пишу эту главу во время визита в Нью-Йорк – родину программы «Субботним вечером в прямом эфире», которая до сих пор процветает в Рокфеллер-центре. Нью-Йорк также служит домом для миллионов людей, которые каждый день борются с неоднозначностью. Они происходят из разных слоев общества – от биржевых брокеров и инвесторов до художников, драматургов и поэтов.

Жизнь полна неопределенности, и это не всегда плохо. Если вы пишете стихи, играете в лото, ловите рыбу или ходите под парусом, делаете ставки, кто выиграет в суперкубке или получит премию «Оскар», а может, просто наслаждаетесь хорошей детективной книгой, то вы уже знаете, что неопределенность может быть забавной. В этом смысле Джильда была права. Воспользуйтесь моментом и извлеките из него максимум пользы, даже если результат неизвестен.

Почему нам нужен более позитивный взгляд на неоднозначность?

Когда я говорю о неоднозначности с людьми, которые ухаживают за кем-то с деменцией, некоторые замечают, что прилагательное «очаровательная» здесь неуместно. Их возражение понятно. Джильда не пережила рак. Она умерла всего через несколько месяцев после написания тех слов. Тем не менее людям, осуществляющим уход, тоже нужно такое запоминающееся выражение, как «очаровательная неоднозначность», чтобы сохранить позитивный взгляд на то, что так часто выступает болезненным и пугающим опытом. Конкретный выбор прилагательного менее важен, чем сама идея. В этой неопределенности есть толика надежды.

Однажды воскресным утром я услышала, как журналистка и писательница Криста Типпет объявила, что ее радиопрограмма в этот день будет называться «Болезнь Альцгеймера, память и бытие». Я внимательно слушала, как ее гость, Алан Динстаг, нью-йоркский психолог и основатель проекта «Память при болезни Альцгеймера», рассказывал истории о работе с пациентами с деменцией, чтобы записать их воспоминания. Эта история была о женщине по имени Энн.

Она была одной из тех людей, которые начали как бы отступать в пустоту. Было все труднее и труднее выйти с ней на связь… Примерно в то время я собирался в отпуск, мы оба любили пляж, и это нас связывало. И уходя, я сказал: «Энн, я иду на пляж. Я отлучусь на некоторое время». Она улыбнулась, и ее лицо как бы озарилось. Я спросил: «Что тебе нравится на пляже?» Она отдалилась, как делала всегда, и стала очень тихой. И снова я ждал и думал, что она действительно не может ответить на этот вопрос. Она повернулась ко мне и сказала: «Там живет музыка». И я подумал: «О боже! Это лучший ответ [3]».

Такие уникально глубокие ответы напоминают нам, что деменция не разрушает все. Часто остается что-то, что по-прежнему прекрасно. Из тумана приходит удивительная мудрость. И если мы сможем отказаться от нашего обычного образа мышления, тогда то, что сказала Энн, обретет смысл. Конечно, в тех прекрасных местах, которые мы помним, есть какая-то музыка.

С более глубоким пониманием мы уже не так боимся вопросов без ответов. Все больше людей принимают неоднозначность, брата-близнеца потери при деменции. Несмотря на то что боль и беспокойство человека, осуществляющего уход, реальны, так же реальны и возможности чего-то хорошего в изменившихся отношениях.

Что же предлагает эта неоднозначность? В целом она открывает возможности для человеческого роста и силы. Она также:

• дает некоторую надежду, несмотря на то что у нас нет гарантии желаемого результата;

• дает возможность для перемен и новых перспектив;

• держит нас в тонусе, не оставляет места для безмятежности;

• заставляет нас расти эмоционально и духовно;

• призывает нас быть более спонтанными и импровизировать в других сферах нашей жизни;

• позволяет найти творческие способы поддерживать память о близких во время болезни и после их смерти;

• дает нам время попрощаться и при необходимости проработать нерешенные вопросы;

• дает нам время узнать больше о себе и почувствовать, насколько мы на самом деле сильны;

• держать дверь открытой к новому;

• учит нас, что нет ничего окончательного.

Неоднозначность может быть вашим другом. Когда ваш любимый человек приходит в себя, пусть даже на мгновение, это короткое время может быть прекрасным удовольствием. Когда вам нужно принять трудное решение и у вас недостаточно информации, чтобы гарантировать его результат, неопределенность может оправдать движение вперед. Вам нечего терять, так что вы можете попробовать что-то новое.

Этот нестандартный образ мышления может быть раскритикован как слишком рискованный, но любовь к человеку с деменцией требует этого. Как и все тайны, история деменции скрывает ответы. Неизвестность может зарядить энергией и пробудить любопытство к тому, что будет дальше. Это положительный момент, но есть, конечно, исключения.

Когда неоднозначность вовсе не очаровательна

Иногда все идет не так хорошо, и человек, о котором вы заботитесь, может быть несчастным или неуправляемым. Каким бы творческим вы ни были, нет ни улыбок, ни удовлетворения. Возможно даже жестокое обращение по отношению к вам. В этих случаях неопределенность никогда не бывает приятной. Если это ваша ситуация, признайте, что абсурдность здесь заключается в том факте, что ничто из того, что вы делаете, кажется, не помогает. Тогда дело за вами, за вашими собственными мыслями.

Вам нужно создать безопасное пространство, где вы знаете (и даже другие знают), что сделали все возможное и не можете сделать больше.

Однако если любимый человек прибегает к словесному или физическому насилию, найти положительную сторону не всегда возможно. Если придется отказаться от заботы, вам, возможно, придется найти утешение в осознании того, что сделали все возможное, найдя других людей для выполнения этой работы. Попытайтесь стать похожей на Хелен (о которой я говорила в третьей главе), которая прячет плохие новости, чтобы разобраться с ними позже. Однако в случае с оскорбительными словами – не стоит их доставать. Оставьте их там или символически выбросьте. Хелен в конце концов пришлось прислушаться к словам доктора, но вам необязательно выслушивать оскорбительные слова. Не пропускайте их к себе. Полезно думать об этом, но нужно также свести к минимуму время, которое вы тратите на это.

Нет худа без добра

Хотя для некоторых неоднозначность никогда не будет очаровательной, для многих других есть несколько приятных моментов. Что помогает вам найти этот луч надежды?

Найдите устойчивость

Устойчивость была главной темой всей этой книги. Это может быть результатом вашего трудного пути с деменцией. Забота может сделать вас сильнее.

Устойчивость легче всего понять с помощью метафоры: подвесной мост, раскачивающийся во время бури, дерево, гнущееся на ветру, а затем отскакивающее назад. Но устойчивость – это больше, чем просто гибкость. Это о том, что вы становитесь сильнее благодаря своим многочисленным тяготам жизни и давлению. Хотя это болезненно, невзгоды могут сделать вас сильнее [4].

В былые времена производители фургонов знали, что самое крепкое дерево – это то, которое больше всего подвержено воздействию стихии. Напряжение, вызванное сгибанием вперед-назад, на самом деле придавало сил [5].

Подобно дереву, испытываемому стихией, вы тоже можете стать сильнее, но для этого нужно видеть положительную сторону любви к человеку с деменцией, а не только отрицательную.

В научных журналах тесты на устойчивость постоянно содержат вопросы о терпимости человека к неоднозначности [6], но в клинической практике я предпочитаю проверять устойчивость с помощью более абстрактных вопросов: вы когда-нибудь бродили в тумане? Вы сохраняли при этом спокойствие? Что вы чувствуете, когда не знаете, что будет дальше? Можете ли вы чувствовать себя достаточно комфортно, даже если не знаете, что ждет за поворотом? Можете ли вы принимать абсурдные ситуации, или это всегда выводит вас из себя?

Смейтесь над абсурдом

Способность смеяться над абсурдностью неоднозначной потери может лишить ее жестокой силы. Неоднозначной потери больше не стоит бояться. Это больше не то, что делает вас беспомощным. У вас есть сила смеяться над ошибками и неудачами. Это снимает ваше напряжение. В этот момент вы перестаете сопротивляться деменции и ее последствиям и начинаете плыть по течению. Это необходимость, учитывая бесконечную работу по уходу.

Кэрол Коннолли, поэтесса-лауреат из Сент-Пола, штат Миннесота, пишет как о боли, так и об удовольствии, которые проживала целых пятнадцать лет, в течение которых заботилась о своем спутнике жизни.

Будучи светским человеком, он часто говорил, что собирается в Калифорнию, а она научилась говорить: «Счастливого пути!» Он часто «путешествовал» таким образом, и это вызывало у них обоих улыбку. Она превратила это в стихи: «Милая. Рад тебя видеть, – сказал он. – Я планирую уехать завтра. Мне понадобятся пальто и шляпа [7]».

Патриция Хэмпл пишет в своих мемуарах «Дочь флориста» о своей матери, которая завела воображаемого любовника, когда у нее развилась деменция. Мать сказала, что у нее есть секрет, и была как на иголках, опасаясь, что дочь не одобрит это.

«Я сегодня вышла замуж за Дона», – говорит она.

«Кто такой Дон?» – спрашиваю я.

«Он хозяин этого корабля (дома престарелых). Ты не возражаешь?»

«Нет, конечно, нет, – говорю я. – Дон богат?» [8]

Как и Кэрол, Патриция находит что-то забавное в абсурде и плывет по течению. Она тоже присоединяется к фантазии в игровой форме, потому что это нравится ее близкому человеку, и это менее напряженно, чем настаивать на реальности.

Патриция продолжает: «Я говорю ей, что мы пойдем в кофейню внизу поужинать. Там нет никакой кофейни, но у меня появились те же вымышленные привычки, что и у нее сейчас.

Вестибюль с парой столиков – это «кафе», а коридор от входа – это «терраса». Я не осознаю этих выдумок между нами, пока не слышу, как говорю их в присутствии одной из медсестер, которая странно смотрит на меня [9]».

Истина относительна при деменции, но иногда, чтобы держать нас в тонусе, правда появляется в неожиданных местах.

Когда я сидела с группой пациентов с деменцией, руководитель спросила их: «Почему вы здесь?» Она имела в виду, почему группа находится в этой комнате, а не в той, в которой они встречались на прошлой неделе. Прежде чем она смогла объяснить это, один из участников ответил: «Почему мы здесь? Потому что мы не все здесь». Все засмеялись! Откровенная честность придала легкости всем. Юмор, если вы сумеете его проявить, облегчит ваш стресс и боль. Веселые фильмы, смешные истории, импровизация, шутки – все, что вызывает смех или улыбку, пойдет вам на пользу.

Найдите золотую середину между реальностью и сомнениями

Увлечение неопределенностью и правдой часто трансформируется в искусство, которое развлекает и заставляет по-другому взглянуть на реальность. Страдая от рака в последней стадии, драматург Венди Вассерштейн написала свою последнюю пьесу под названием «Третий». В ней она предостерегает нас от самонадеянности думать, что у нас есть абсолютная истина. Ее прощальное послание нам заключалось в том, что мы должны держать наши глаза и уши открытыми для других возможностей, потому что реальность сложна. Люди, осуществляющие уход, знают об этом. Она предложила «третий» способ мышления, выходящий за пределы крайностей на обоих концах непрерывного процесса. Этот способ можно сравнить с двойственным мышлением.

Вассерштейн писала прежде всего о левых и правых крайностях в политике, но ее третий путь о принятии компромисса и неоднозначности. Это также может помочь нам лучше жить с проблемами, у которых нет решений, такими как неизлечимая болезнь [10].

Нам также должно быть интересно узнавать о ценности неоднозначности, иначе мы бы не делали хиты из стольких пьес и фильмов, которые сосредоточены вокруг этой темы. Возьмем, к примеру, фильм «Сомнение», снятый по одноименной пьесе. Премьера состоялась на Бродвее в театре, полном нью-йоркских лидеров и знаменитостей. Позади меня сидел глава сети, передо мной – обладатель премии «Оскар». Все были мастерами своего дела. Мы ожидали, что они предпочтут определенность сомнению, мастерство владения собой неопределенности. После премьеры и бурных аплодисментов к зрителям обратился автор пьесы Джон Патрик Шэнли: «Мы должны научиться жить с полной неопределенностью. Нет последнего слова. Это тишина под болтовней нашего времени» [11].

Чтобы жить с неопределенностью и двусмысленностью, вы должны думать о своей собственной природе и о том, кто вы есть.

Если вы из тех, кто настаивает на уверенности, полученной посредством четких, последовательных рассуждений, то вам придется труднее. Простого чтения о неоднозначности может быть недостаточно, чтобы почувствовать себя комфортно, поэтому я предписываю другие способы: просмотр фильмов, посещение спектаклей или художественных выставок, наслаждение импровизационной комедией. Почему? Потому что художники и писатели на протяжении веков признавали сложность сомнений и неоднозначности. Это моя любимая тема. Сегодня художники все еще подчеркивают двусмысленность в своих работах. Они не позволяют этому опустошить их.

Развивайте широкое духовное мировоззрение

Для людей, живущих с деменцией, существует неопределенность в диагностике, прогнозе на будущее и отношениях. Чтобы понять вещи, вам нужно более духовное мировоззрение. Это может быть связано с религией, а может и не быть. Важно, чтобы ваше представление о том, как устроен мир, включало принятие незнания ответов на все вопросы.

Хотя духовность означает разные вещи для разных людей, я определяю ее в более общем смысле как терпимость к неоднозначности и умение с ней смириться [12]. Несмотря на «незнание», у вас есть уверенность или вера в то, что все получится.

Что я узнала от тысяч семей, с которыми работала, так это то, что независимо от ее источника более высокая терпимость к неоднозначности снижает стресс и тревогу.

Для некоторых их вера в неизвестное связана с Богом, для других это природа, но для всех это понимание, что им не нужно все время требовать определенности. Принятие этой идеи помогает людям расслабиться.

Развивать более широкое духовное мировоззрение означает помнить о том, что не может быть решено. Вы соглашаетесь с тем, что у вас все время нет ответов, и вы спокойно относитесь к неоднозначности. Такая точка зрения очень полезна, когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией. Интересно, что сейчас она используется в мире управления бизнесом как средство разрешения сложных ситуаций [13]. Любой, кто заботится о близком человеке, страдающем деменцией, ежедневно сталкивается со сложными ситуациями и неопределенностями и может дать несколько хороших советов.

Примите отрицательную способность

Чтобы увидеть хорошее в неоднозначности и поддержать предыдущее обсуждение, давайте рассмотрим термин «отрицательная способность» [14]. Эта концепция, основанная на термине, придуманном Джоном Китсом, поэтом девятнадцатого века, может помочь вам пережить неоднозначную утрату.

Джон Китс любил загадки и писал своим братьям, возможно, в самом положительном ключе о неоднозначности. Он ценил способность принимать неоднозначность и называл ее «отрицательной». Он считал, что люди «способны пребывать в неопределенности, тайнах, сомнениях, не испытывая при этом раздражительного стремления к фактам и доводам разума [15]». Если кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, вам нужно будет иметь некоторые отрицательные способности.

Китс считал, что у всех нас есть способность принимать неопределенность, не на каждый вопрос должен быть ответ, не каждая проблема должна быть решена, а неопределенность дает возможность более полно понять свое существование и то, кто вы есть. Я тоже в это верю. Даже сегодня, возможно особенно сегодня, мы можем рассмотреть что-то хорошее в неоднозначности, которую мы сначала считали страшной.

Отрицательная способность дает нам возможность постичь тайны, которые подарила нам жизнь, и деменция – лишь одна из них. Это позволяет отпустить ситуацию, не чувствуя вины за то, что мы не можем сделать ее лучше.

Столкнитесь лицом к лицу со страхом деменции

Чтобы увидеть положительную сторону неоднозначности, мы должны сначала взглянуть на ее темную сторону: повсеместное отрицание смерти в нашей культуре идет в дополнение к тому, что называется страхом смерти [16].

Возможно, прежде чем мы начинаем бояться смерти, мы испытываем тревогу из-за деменции. Нас пугает мысль о том, что воспоминания стираются. Возможность забыть приводит нас в ужас. Мы можем бессознательно держаться подальше от пациентов с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, потому что слишком озабочены тем, чего боимся, – забвением.

Хотя ученые добиваются успехов в поиске возможностей лечения или профилактики, страх перед деменцией на данный момент актуален. И все же это не должно нас останавливать. Чтобы увидеть всю картину, мы рассмотрим хорошее и плохое.

Почему мы так боимся деменции? Возможно, из-за того, что нужно столкнуться с тем, чего большинство предпочитает избегать: с собственным беспокойством по поводу смерти и угасания.

Это очень личное открытие не должно, однако, стать предметом обеспокоенности. Как пишет Ирвин Ялом, почетный профессор психиатрии Стэнфордского университета, в своей книге «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти»: «Это все равно, что пытаться смотреть солнцу в лицо. Вы не можете выдержать этого» [17].

Хотя мы не можем вынести слишком многого, когда думаем о любимом человеке или о том, что мы угасаем, мы не можем избежать этой темы. Периодически мы должны уделять время тому, чтобы понять нашу тревогу по поводу смерти и потери. Как только мы осознаем это, то сможем лучше справляться со страхом или попросить специалиста помочь в этом.

Благодаря своей терапевтической практике и как член семьи я поняла, что в конечном счете гораздо приятнее смотреть в глаза нашим тревогам, чем отрицать их. Не скрывайте своих страхов. Поговорите с кем-нибудь о них.

На самом деле «средством от больших страданий является простое общение» [18]. Чтобы унять тревогу, проведите время с кем-то, кто может быть рядом: с другим человеком, находящимся в такой же ситуации, с братом или сестрой, другом, соседом, терапевтом, консультантом или священнослужителем. Людей пугает то, чего они не могут понять, но смысл и надежду легче всего найти в компании других.

Старайтесь жить в соответствии с экзистенциальным подходом (более насыщенной и осмысленной жизнью) [19]. Это означает принятие идеи о том, что страдание является частью человеческого бытия и что такой опыт уникален для каждого человека.

Существование является результатом не бессознательного желания, а значения, которое вы придаете своему опыту, несмотря на его сложность. Возможно, ученые не в состоянии измерить такую реальность, но для вас она такова.

Для вас жить более экзистенциально означает жить более полно в данный момент, а не в прошлом или будущем. Настоящее может быть всем, что у вас есть, потому что прошлое и воспоминания о нем были стерты деменцией вашего любимого человека, а будущее неясно. Ваша жизнь с деменцией не является рациональным опытом.

Несмотря на страх и абсурдность, придайте своей жизни смысл, выходящий за рамки заботы о другом. Осознайте безнадежность и отчаяние и рискните что-то изменить. Проживайте каждый день таким, какой он есть. Узнайте больше о своих страхах и радостях и поймите, кто вы. Осознайте неоднозначность и то, как вы можете справиться со стрессом, связанным с ней. Не отстраняйтесь от этого. Посмотрите открыто на деменцию и смерть. Как только вы осознаете источник своего страха, то сможете лучше с ним справиться.

Ваши потери из-за деменции могут быть ужасающими и никогда не иметь для вас полного смысла, но вы можете справиться, если будете помнить, что виной тому неоднозначность, что ваши чувства замешательства и сомнения не являются признаками слабости или неудачи с вашей стороны. Знание этого позволит отказаться от попыток найти идеальное решение. Вы сможете перестать пытаться что-то исправить и вместо этого просто делать все, что в ваших силах.

Как сказал мой друг: «Разрешение не находить решение помогло мне получать удовольствие от времени, которое я провожу с мамой – такой, какая она есть сейчас. Это освобождает». Принятие парадокса помогает нам обрести надежду.

Когда вы любите кого-то с деменцией, ваша жизнь зависит не от рационального мышления, а от способности иногда видеть какое-то чудо и радость в ваших отношениях. Когда вы замечаете хорошие моменты, возможно даже восхитительные, вы больше не находитесь в плену страха.

Идеи для размышления и обсуждения

Неопределенность вызывает стресс, но она также может быть источником позитива. Подумайте над следующими идеями и обсудите их с другими.

• Будьте устойчивыми. Примите решение видеть что-то хорошее, а не только плохое в деменции и ее неоднозначности.

• Когда вы принимаете хорошее, у вас появляется дополнительная гибкость, более широкий набор стратегий преодоления трудностей, чтобы противостоять давлению, которое возникает из-за ухода за близким человеком.

• Чтобы увидеть положительные стороны неоднозначной потери, требуются воображение, любознательность и творческий подход.

• Вы действительно можете стать сильнее.

• В неоднозначности, связанной с деменцией, есть и страх, и юмор. Полезно находить что-то позитивное в печальной ситуации.

• Никто никогда раньше не сталкивался с вашей конкретной ситуацией, поэтому не стесняйтесь импровизировать. Просто делайте то, что кажется вам правильным.

• Будьте спонтанными и достаточно гибкими, чтобы изменить свой взгляд на ситуацию. То, что вы запланировали сегодня, может не сработать, поэтому плывите по течению.

• Примите загадочность, проявите любопытство к своей ситуации. Никто точно не знает, что это такое, поэтому будьте наблюдательны, любопытны, аналитичны – такими, как герои в детективах.

• Найдите духовность. Это необязательно должно быть что-то религиозное. Найдите больше возможностей для принятия неоднозначных ситуаций, развивайте доверие к неизвестному.

• Мы можем узнать об очаровательности и абсурдности неоднозначности через множество различных форм искусства: литературу, комедию, кино, театр, музыку.

• Любящие отношения одновременно и болезненны, и приятны. Чем глубже вы погружаетесь в заботу, тем труднее сказать «прощай».

• Возможно, мы не сможем преодолеть свой страх перед деменцией, но как только мы поймем настоящий источник нашего страха, нам будет легче с ним справиться.

9. Достаточно хорошие отношения

Является ли это утверждением о том, что меньшее благо не равно чему-то хорошему, но у него есть свои привилегии, и его нужно защищать, как если бы оно содержало новую ценность? Возможно, так оно и есть.

Флорида Скотт-Максвелл «Мера моих дней», 1979 г.

В человеческих отношениях редко бывает абсолютное присутствие или отсутствие. На 100 % эмоционально и физически присутствовать в жизни другого человека редко возможно в мобильных обществах, где члены семьи работают вне дома или переезжают. Если у любимого человека деменция, несоответствие между его отсутствием и присутствием может быть изнурительным, если можно так сказать.

До тех пор пока не будет найдено лекарство или профилактическая мера от деменции, единственная возможность для перемен лежит в вашем собственном мышлении. Ваше восприятие хороших отношений должно перейти к новому значению: менее хорошему. Вы можете смягчить свои стандарты совершенства, чтобы постепенно увидеть, что «достаточно хорошие» отношения также имеют место быть.

Принятие идеи менее идеальных отношений не равносильно тому, что вы сдались. Этот тип принятия представляет собой активное решение признать реальность отношений, нарушенных деменцией. В конце концов вы приходите к осознанию вещей такими, какие они есть на самом деле, несовершенными и далекими от идеальных [1], но акцент смещается на самоконтроль, и при этом вы сохраняете достоинство свободы воли.

Это вовсе не значит, что вы опустили руки. Речь идет о том, чтобы оставаться сильным и ответственным. Ценить неидеальные отношения – это ваш выбор.

Чтобы осуществить это изменение, перестаньте бороться с неоднозначностью и признайте то, что у вас все еще есть. Если вы все же можете прикоснуться к любимому человеку и поговорить с ним, даже если разговор будет односторонним. Если вы можете улыбнуться ему, даже если он не отвечает вам взаимностью. Если вы можете просто быть рядом, этого может быть достаточно. Во всем этом для вас есть новый вид надежды. Вы делаете этот выбор и больше не тратите драгоценную энергию на попытки исправить то, что, скорее всего, не станет лучше.

В случае с деменцией или любым другим состоянием, которое ставит под угрозу присутствие человека с вами, вы открываете новую надежду только тогда, когда принимаете несовершенства любви и заботы. Ваши отношения могут быть неидеальными, но вы можете принять то, что все еще есть у вас, как «достаточно хорошее». Эта часть находится под вашим контролем.

Как психотерапевт, я много раз испытывала благоговейный трепет, наблюдая эту перемену в отношениях. Вы тоже можете это сделать, но это не происходит автоматически. Как только вы намеренно измените то, как вы видите отношения, и, предполагая, что в них нет насилия, примите их такими, какие они есть, то почувствуете умиротворение и силу, о которых никогда раньше не подозревали.

Научившись принимать вопросы, на которые нет и никогда не будет ответов, и сдерживать свое стремление к успокоению, вы обнаружите, что стресс и тревога уменьшаются. Это позволяет вам развивать свою устойчивость, чтобы позитивно переносить отношения с кем-то, кто теперь зависит от вас в плане заботы. Если вы позволяете деменции выступать в роли своего рода учителя, это показывает вам, что вы должны изменить не только свое восприятие, но и суть своей жизни. В невзгодах есть уроки, и вы можете стать сильнее, если готовы измениться.

Прежде чем вы решите перейти к достаточно хорошим отношениям, вы должны быть готовы отказаться от части своего стремления к независимости. В нашей культуре рекомендовать такое непросто, но многие сделали это, пытаясь сохранить себя, а также любимого человека, о котором они заботятся. По мере того, как мы достигаем среднего возраста, все больше необходимо полагаться на помощь наших партнеров, детей и друзей, и когда мы это делаем, идеалы самодостаточности и независимости начинают разрушаться.

Миф о независимости

Несмотря на старение населения, планка индивидуальной независимости в нашем обществе установлена чрезвычайно высоко. Самодостаточность считается важной и ценится иногда в опасной степени. Люди хотят оставаться «независимыми» как можно дольше, даже если за это приходится платить. Даже политики ожидают, что члены семей будут заботиться друг о друге как можно дольше. Они так думают, не обращая внимания на тех, кто заботится о больных, не осознавая того, что иногда лишение пациента стационарного ухода происходит за счет здоровья и независимости людей, осуществляющих уход.

Большинство из нас со временем станут либо теми, кто оказывает помощь, либо теми, кто ее получает, и, когда мы берем на себя любую из этих ролей, независимость становится мифом.

Поскольку мы дорожим независимостью, мы должны в то же время дорожить взаимозависимостью. Взаимозависимые отношения необязательно являются нездоровыми. На самом деле они могут быть как раз противоположными. Это вид отношений, с помощью которого будут выживать семьи и супружеские пары в стареющем обществе.

Я вспоминаю разговор с Карлом Уитакером, психиатром, одним из основателей семейной терапии и нонконформистом, которого я упоминала в четвертой главе. Мы говорили о том, что является нормальным в браке и семейной жизни. Во время обучения в докторантуре в Висконсинском университете в Мэддисоне я была его помощницей.

Всякий раз, когда я входила в его кабинет, я думала о странном журнальном столике, стоящем перед диваном. Он был выполнен в форме инь и ян: две отдельные половины, символизирующие мужское и женское начало. Причем каждая половина могла стоять отдельно (в данном случае потому что у каждой половины было три ноги) или сливаться вместе в один полный круг. Он выглядел как произведение ручной работы. Я думала, что это плохая работа мастера.

Однако больше всего меня сбило с толку то, что две половинки были надежно скреплены болтами без всякой попытки скрыть фурнитуру стола. Я думала, что это искажение значения древнего символа.

Однажды, ожидая, когда пара прибудет на терапию, я спросила доктора Уитакера о его столе. Он сказал, что на самом деле сделал это сам.

Я спросила: «Почему вы соединили две половинки вместе?» Со своей обычной краткостью он ответил: «Когда пары становятся старше, их слияние в одно целое – это нормально».

Тогда мне только исполнилось сорок, и я была переполнена с трудом завоеванной супружеской независимостью. Я училась в аспирантуре, чтобы получить докторскую степень, изучала важность сохранения своей обособленности и индивидуальности, а также опасности супружеских уз.

Я не могла понять, что имел в виду Уитакер, когда говорил, что слияние в одно целое – это нормально [2]. Время от времени я настаивала на этом, но мне стало ясно, что он и его жена Мюриэль действительно были одним целым. Все мы, кто учился у него в последние годы, знали, насколько они были близки друг с другом. В конце концов, он даже не стал проходить терапию без нее.

Теперь, когда мне за семьдесят, столько же, сколько было Карлу, когда он соединил половинки инь и ян вместе, чтобы создать свой кофейный столик, я понимаю, что он имел в виду. Мы с мужем довольно часто зависим от помощи друг друга. Я опираюсь на него, когда у меня болит спина. Он опирается на меня, когда у него обостряется ревматоидный артрит. Тем не менее мы продолжаем считать себя абсолютно независимыми личностями. Мы улыбаемся этому парадоксу. Именно наша взаимозависимость позволяет нам быть независимыми.

Независимость становится менее достижимой по мере того, как вы становитесь старше. По необходимости взаимозависимость становится нормой. Один партнер может зависеть от другого, или родитель может зависеть от взрослого ребенка. Сначала в том, что касается вождения, оплаты счетов и приема лекарств, а затем и в большем: одевания, кормления, питья, посещения уборной и пересаживания с кровати на стул и обратно, день за днем, год за годом.

Выживание зависит от готовности человека всегда быть рядом, чтобы удовлетворить потребности другого. Вот правило для людей, осуществляющих уход: это не может делать постоянно один и тот же человек. Этим человеком не можете быть всегда только вы, иначе можно просто выгореть. Поручите эту работу другим, чтобы вы могли перевести дух и немного отдохнуть и развлечься.

Почему люди проявляют заботу?

В обществе, которое ценит самодостаточность, слияние вашей судьбы с кем-то другим, с кем-то, кто совсем не самодостаточен, может быть травмирующим. Вы чувствуете себя беспомощным. Подобно половинкам кофейного столика Уитакера, вы заперты вместе с человеком, о котором заботитесь, и не можете обладать той свободой, которая была у вас раньше. Это не слияние в обычном психологическом смысле. Скорее, это адаптация отношений, которая должна произойти, потому что любимый человек не может выжить в одиночку. Если нет кого-то, кто может помочь или взять на себя какие-то обязанности, вы действительно застряли. Без вас в отношениях нет стабильности. Они становятся запутанными, а иногда даже недостаточно хорошими. Так почему же люди продолжают заботиться?

Люди проявляют заботу по целому ряду причин. Поэтесса Кэрол Коннолли, которая также была одной из таких, сказала мне, что в ее отношениях было еще много хорошего:

Многие из тех 15 лет, что мой любимый человек страдал деменцией, были для меня очень позитивными, и мое присутствие, казалось, всегда было для него положительным моментом. Я очень скучаю по нему в обоих его состояниях, до и после болезни. И в том и в другом было много хорошего.

Другая женщина сказала мне, что хотела поступить правильно:

Я чувствую, что часть своей жизни я провожу в затянутом облаками месте. Но я больше не жду, когда умрет мой партнер. Я потерялась в неоднозначности, я знаю, что это произошло. Но я взяла себя в руки. Я хотела поступить правильно, но потребовалось некоторое время, чтобы понять, как именно.

Третья не знала, почему она продолжала заботиться:

Даже я удивляюсь, почему я могу сидеть рядом с ним каждый день, проигрывая кассеты, рассказывая обрывки новостей, держа его за руку и говоря ему, что люблю его. И все же я довольна, когда я с ним, хотя я горюю о потере его прежней улыбки, звуке его голоса, когда он произносит мое имя.

Мы знаем, что путь тех, кто заботится о других, психологически болезненный, физически изнурительный и долгий. Многие заботятся прежде всего из-за своей любви и чувства долга. Другие говорят мне, что заботятся сами, потому что другие варианты слишком дороги или потому что общество ожидает этого от них. По разным причинам члены семьи вынуждены ухаживать за больными деменцией дома, и миллионы людей взяли на себя эту роль.

Нел Ноддингс, профессор Стэнфорда, которая писала об этике заботы, говорит, что акт заботы не соответствует психологическим теориям мотивации, потому что он выходит за рамки мотивов самосохранения и выгоды [3]. Люди проявляют заботу, даже если это не в их интересах.

Что же тогда заставляет людей продолжать заботиться, даже когда их собственные финансы и здоровье находятся под угрозой? Вот типичные ответы, которые я слышу: «Я обещал «в болезни и здравии, пока смерть не разлучит нас», поэтому я сдержу это обещание» или «Я верю в «почитание отца и матери», поэтому я забочусь о них». Третьи говорят, что заботятся, потому что думают, что это просто правильно.

Что бы ни двигало людьми, это до сих пор остается загадкой. Возможно, их мотивы лучше всего понять через любовь, но у ученых есть проблемы с этой концепцией, поскольку ее нелегко измерить. Я часто вижу любовь вокруг: в моем офисе, на семинарах, в домах престарелых. Даже в торговом центре, когда старик останавливается, чтобы помочь своей жене, которая больше не может найти дорогу самостоятельно. То, что рождается из любви и сочувствия, даже если они смешаны с обязанностями, называется заботой, и это один из самых ценных ресурсов, которыми мы располагаем в стареющем обществе.

Обратная сторона. Когда отношения не могут быть «достаточно хорошими»

Когда вы подверглись жестокому обращению со стороны человека, который теперь нуждается в заботе, достаточно хорошие отношения, по понятным причинам, могут быть не для вас. Если имел место инцест, жестокое обращение или отказ от вас, вы можете полностью отказаться от отношений.

Забота о ком-то, кто много лет назад оскорблял вас или проявлял пренебрежение к вам, выходит за рамки того, что от вас ожидают. Уход за членом семьи, который прибегал или все еще прибегает к физическому или психологическому насилию, опасен. Ощущение, что вы хотите отомстить, тоже опасно. Это оправданные причины для того, чтобы не брать на себя заботу о ком-то.

Поговорите с кем-нибудь о вашей ситуации. Другие люди могут выполнять практическую работу. Если пациент имеет финансовые возможности, составьте план профессиональной помощи. Если нет, поговорите с социальным работником, чтобы узнать об альтернативах.

Каждый случай индивидуален, но в большинстве я рекомендую какое-то постоянное управление ситуацией. Например, через социального работника, чтобы убедиться, что команда по уходу или специалисты дома престарелых хорошо относятся к вашему члену семьи. Возможно, это лучшее, что вы можете сделать, учитывая совместную историю. Однако такое минимальное внимание ослабляет неопределенность, гнев и вину и способствует эмоциональному росту.

Как писала Нел Ноддингс: «Мне наплевать на этого человека. Я могу ненавидеть его, но мне это не нужно. Если я что-то делаю для него… это потому, что я забочусь о своем этическом я» [4].

Иногда даже хорошие отношения не могут повлиять на переход, когда один человек заботится о другом. О такой паре мне рассказал коллега. «Это был брак двух очень сильных, самостоятельных людей. Они не могли переключиться на такие отношения. Женщина была слишком независимой, чтобы принять заботу, а мужчина слишком нетерпелив, чтобы убеждать». Это было не для них.

Если вам не хватает терпения, вы не созданы для ухода. Если любимый человек слишком агрессивен и оскорбляет вас, вы должны найти альтернативу.

Чувство вины часто мешает людям поступать правильно, но в этом и заключается парадокс: то, что вы считаете правильным, может быть неправильным. Иногда лучше для любимого человека и для вас самих – обратиться за медицинской помощью в специализированное учреждение. Вместо того чтобы заниматься уходом за больным, вы можете навещать его или, по крайней мере, наблюдать за уходом (как я описала ранее). Ваша цель – быть гуманным, но также и не допустить, чтобы вам причинили еще больше боли.

Важно еще раз услышать высказывание теолога Карен Армстронг, которую я цитировала в пятой главе: «Забота о ком-то означает, что вы должны отдать себя этому» относится к эго, а не к роли заботящегося человека [5]. Не отдавайте себя этому процессу полностью только потому, что вы заботитесь о ком-то. Знайте, что нужна умеренность.

Чего нужно избегать, так это изоляции в отношениях, которые, возможно, никогда больше не будут взаимными. Какую-то часть себя нужно сохранять и беречь. Я не рекомендую быть запертыми вместе. Лучше думайте о двух половинках отношений, как одна поддерживает другую, но иногда другие люди приходят, чтобы помочь вам.

Если ваши взрослые дети отказываются поддерживать или, что еще хуже, если они только критикуют со стороны, настаивайте на семейной встрече в присутствии семейного терапевта [6]. Семейные конфликты могут быть серьезными. Они могут изолировать вас еще больше [7]. Именно из-за этого, а также из-за того, что забота требует сверхфункциональности в несбалансированных отношениях, психологическая семья становится важным аспектом жизни.

Легче принять достаточно хорошие отношения, если есть другие, в которых понятия и «давать», и «брать» более сбалансированы. Найдите людей, с которыми можно общаться. Найдите кого-нибудь, кто возместит нехватку поддержки, которую вы теряете или потеряли. Вам тоже нужен кто-то, на кого можно опереться. Всем нам нужен. В психологической семье вы намеренно привлекаете людей в свою жизнь, чтобы восстановить равновесие.

Не стремитесь к совершенству. Просто делайте все, что в ваших силах. Если кажется, что этого никогда не бывает достаточно, знайте, что это чувство типично для большинства людей, осуществляющих уход. Примиритесь с несовершенством. Ваши отношения могут быть далеки от идеала, но у вас все еще есть сила принять то, что есть, как достаточно хорошее. Эта часть находится под вашим контролем.

Идеи для размышления и обсуждения

• Поскольку отсутствие и присутствие не являются абсолютными в человеческих отношениях, у большинства отношения далеко не идеальны, поэтому у нас уже есть некоторые знания о том, как жить с неоднозначностью.

• Принятие идеи о достаточно хороших отношениях – это ваш выбор.

• Независимость в отношениях в пожилом возрасте остается общественным идеалом, но часто является мифом.

• В определенной ситуации взаимозависимость становится нормой в пожилых парах и семьях.

• Если имело место жестокое обращение или пренебрежение, дважды подумайте, прежде чем взять на себя ответственность о заботе над другим человеком. Есть и другие варианты.

• Причины, по которым люди берут на себя роль ухаживающего человека, различны, но это может быть связано с любовью. Это что-то трудное для изучения учеными, но тем не менее реальное.

Вывод

Немногие из нас смогут избежать боли потери близкого человека из-за деменции, пока не будет найдено лекарство или способ профилактики. Многие переживут эту неоднозначную потерю, когда ум, память, сознание, суждения и даже личность любимого человека постепенно покидают его.

При появлении деменции из-за болезни Альцгеймера или других заболеваний или состояний возрастает вероятность взаимозависимости, когда один человек нуждается в уходе, а другой его обеспечивает.

Цель состоит не в том, чтобы вернуть себе независимость, а в том, чтобы оставаться устойчивым и здоровым в отношениях, которые сейчас далеко не идеальны, когда любимый человек физически присутствует, но психологически отсутствует. На протяжении всей этой книги я призывала вас оставаться на связи с другими, чтобы справиться со стрессом.

Человеческая связь необходима для здоровья. Член субботней утренней группы по уходу в Университете Миннесоты делится своими мыслями, а также словами своего мужа, подводя итог: «Я ухаживала за своим мужем более семнадцати лет, пока мы проходили наш путь с болезнью Альцгеймера. Он находится под опекой уже три года. Мне понадобился год после того, как я поместила его в дом престарелых, чтобы смириться со своими чувствами. Сейчас он умирает, и я цепляюсь за слова, которые он говорил: «Я хочу, чтобы ты ушла, нашла кого-нибудь. Это то, что я бы сделал».

С идеями, изложенными в этой книге, вы можете научиться справляться со стрессом в этом царстве теней деменции. Отпустите свою потребность в определенности и абсолютных ответах. Признайте свое горе по мере его приливов и отливов и поговорите об этом с другими. Скорбите, когда чувствуете нужду, и знайте, что нет необходимости в успокоении. Чем лучше вы можете принять неоднозначность потери при деменции, тем меньше она будет пугать вас.

Прежде всего, не забывайте заботиться о себе. Будьте внимательны к тому, когда нужен перерыв. Мудрый человек, осуществляющий уход, подчеркивает этот момент: «Я понял, что не могу вылечить мать, но мог бы исцелить себя сам» [1]. Забота не должна разрушать здоровье. Это не должно приводить к депрессии и изоляции. Вместо этого она должна привести к эмоциональному росту и силе, о которой вы раньше и не подозревали.

Когда я начинала эту книгу, моей целью было помочь обрести смысл и надежду, несмотря на трудный путь с неоднозначной потерей из-за деменции. Если вы привыкли решать проблемы, этот опыт может быть особенно напряженным. Лучший способ измениться и ослабить стресс заключается в собственном восприятии и значении, которое вы придаете ситуации. Ваш путь носит психологический характер.

Деменция не должна быть ужасающей, но каждый должен признать стресс отчаяния и смешанные эмоции, которые она вызывает сегодня в миллионах семей. Чтобы справиться с напряжением, учитесь мыслить по-новому. Можно одновременно придерживаться двух противоположных идей – отсутствия и присутствия, печали и радости, гнева и надежды. Все это является реальностью, когда речь идет о деменции.

Вместо того чтобы разочаровываться, бояться или бороться с замешательством, примите неоднозначность и продолжайте заботиться, даже когда любимый человек больше не знает, кто вы. Парадоксально, но эта потеря может помочь вам узнать, кто вы есть. Продолжать участвовать в далеко не идеальных отношениях требует храбрости и сочувствия. Это углубляет вашу человечность. И это источник новой надежды.

Продолжайте свой путь

Сейчас мы находимся в конце нашего совместного пути, но ваш может продолжиться, если борьба с неоднозначной потерей продолжается. Вот краткое изложение глав, чтобы вы могли держать их под рукой по мере продвижения вперед.

• Глава первая. Для вас и вашего близкого человека деменция представляет собой неоднозначную или неясную потерю. Это один из самых тяжелых видов потерь, потому что здесь не может быть успокоения.

• Глава вторая. Не по вашей вине деменция приводит к осложненному горю. Даже если осложнения не являются результатом вашей личной слабости, вам может понадобиться профессиональная помощь, чтобы отличить грусть от депрессии. Горевать, пока любимый человек жив, это нормально.

• Глава третья. Уход за человеком, страдающим деменцией, вызывает стресс. Принятие двойственного мышления и обучение тому, как справляться со стрессом, необходимо, если вы хотите сохранить устойчивость. Устойчивость означает больше, чем просто восстановление. Это говорит о том, что вы можете стать сильнее, несмотря на невзгоды.

• Глава четвертая. Миф заключается в том, что здоровые люди найдут успокоение, но реальность такова, что большинство учатся жить с горем. Мы не забываем, кого любили.

• Глава пятая. Мы живем в одной из самых индивидуалистических культур в мире, но отношения остаются источником нашего счастья [2]. Иногда нам нужна психологическая семья. Общение с другими людьми сохраняет наше здоровье.

• Глава шестая. Семейные ритуалы, праздники и собрания помогают осмыслить наши обычные потери и горе, но, когда вы живете с деменцией, потери и горе продолжаются. Создайте новые ритуалы для такого рода потерь.

• Глава седьмая. Обсудите с другими семь рекомендаций для вашего пути с деменцией. В произвольном порядке рассмотрите идеи о смысле, мастерстве владения собой, личности, двойственности, привязанности, надежде и заботе о себе.

• Глава восьмая. Способность видеть хорошую сторону неоднозначности в отношениях дает устойчивость, чтобы выдержать эмоциональную и физическую работу по уходу за человеком, страдающим деменцией. Проживайте каждый день таким, какой он есть, извлекайте из него максимум пользы и смейтесь, когда сможете. В некоторых случаях хорошей стороны нет, поэтому рассмотрите другие варианты.

• Глава девятая. Когда вы любите кого-то с деменцией, цель не в совершенстве. Новый стандарт ваших отношений – сохранить их достаточно хорошими. Жизнь с деменцией может быть далеко не идеальной, но все же довольно хорошей. Эта перестройка восприятия находится под вашим контролем.

Примечание для людей, осуществляющих уход, о взаимодействии с медицинскими работниками

Я хочу добавить примечание о том, что я слышу на семинарах, в группах и в процессе своей клинической деятельности об отношениях между медицинскими работниками и людьми, осуществляющими уход. Эти отношения могут быть натянутыми, но помните, что обе стороны усердно работают ради одного и того же больного человека.

Я уже написала книгу для профессионалов, призывающую их работать вместе с семьями [1], теперь говорю с вами.

Как член семьи, который осуществляет уход за больным, вы должны быть признаны и рассматриваться как часть группы медицинского обслуживания пациентов с деменцией. С этой целью вы и медицинские работники, с которыми вы взаимодействуете, должны больше знать друг о друге. Такая взаимная осведомленность может и не принести эффективных решений, но уменьшит разочарование и принесет пользу человеку с деменцией.

Медицинские работники

Отношения, когда кто-то один ухаживает за другим, бросают вызов всему, чему большинство из нас, работающих в сфере здравоохранения, учили о нормальных человеческих отношениях (см. девятую главу, чтобы вернуться к журнальному столику Карла Уитакера). В результате человек, осуществляющий уход, может рассматриваться в негативном свете – слишком тесно связанным с другим, эмоциональным, тревожным или подавленным. Как сказала мне одна медсестра, когда я ответила на телефонный звонок моей взволнованной матери, зайдя к ней после сна: «Вы питаетесь друг от друга!» Ее замечание было похоже на пощечину. Я только что шесть часов ехала из Сент-Пола в Южный Висконсин и не успела туда вовремя к обычным часам посещения дома престарелых. Мама волновалась и звонила мне. Поэтому, когда я все-таки приехала, пошла успокоить ее и пожелать спокойной ночи.

Большинство профессионалов, в том числе и я, были обучены рассматривать такую связанность как патологию, и полагаю, что медсестра восприняла наше взаимодействие той ночью (дочь, отвечающая на зов матери) именно так. Несомненно, она была обучена видеть это таким образом, но сегодня такие психологи, как Роберт-Джей Грин и Пол Вернер, могут задокументировать, как такие профессиональные взгляды несправедливо ставят диагноз тем, кто осуществляет уход [2].

Как человек, заботящийся о другом, вы по определению чрезмерно отзывчивы. Ваша работа требует этого. Эта отзывчивость воплощена в терминах, которые многие профессионалы привыкли видеть в негативном свете: созависимый, связанный и необособленный, без самосознания, среди прочего. Однако такие термины очень вредны для людей, которые заботятся о других, будь то новорожденные, инвалиды, умирающие или страдающие деменцией. Люди, осуществляющие уход, не должны быть патологизированы работой, которую общество ожидает от них.

Я писала о Деборе, которая ухаживала за своим мужем-врачом, в шестой главе. Она работала психологом в медицинской клинике, но все равно пережила неудачный опыт. Особенность ее случая – проблема с безопасностью. Дебора сказала:

Профессионалы сосредоточены лишь на пациенте. Они ставят диагноз, не заботясь о безопасности человека, который заботится о больном близком. Некоторые врачи, конечно, говорят с ухаживающими об их благополучии, но большинство считает это излишним: они не пациенты, их это не касается. Такое отношение можно объяснить стремлением к соблюдению профессионализма и конфиденциальности больных. Тем не менее его следует менять, когда о пациентах с когнитивными нарушениями заботятся не в больнице, а дома. Врачи и медсестры должны рассматривать семью как часть команды. Пока что это делает меньшинство.

Еще одна женщина также пережила неудачный опыт, а затем наконец нашла поддержку:

Профессионалы не смогли помочь моему мужу смириться с реальностью. Лишь ухудшили его душевное состояние и склонность к насилию. Один врач сказал, что нам просто нужно больше консультаций по вопросам брака! Я умоляла. Наконец врач сказала ему в моем присутствии: «У вас рассеянный склероз, и со временем все станет хуже». Я поблагодарила ее, потому что она была единственным врачом, который смог сказать нам, с чем мы столкнулись.

Конечно, строгие правила, касающиеся конфиденциальности пациентов, могли помешать большинству врачей ее мужа делиться с ней информацией, но могли быть и другие причины для отказа, основанные на обучении. Немногие врачи, лечащие пациентов с деменцией, обучены успокаивать взволнованных или обезумевших опекунов или разговаривать с (часто конфликтными) семьями. Еще меньшему числу людей дается время для этого.

Поэтому людям, осуществляющим уход, нужен свой собственный врач. Найдите лечащего врача, семейного врача или медицинского работника, который обучен разговаривать с вами, у которого есть для этого время. Именно в таком медицинском работнике, а не в специалисте вашего близкого человека, вы найдете своего защитника. Врач семейной практики сказал мне это:

Мои пациенты часто поднимали вопросы ухода. Это может быть во время медицинского осмотра или визита по поводу бронхита, но если это произойдет, мы это обсудим. Я говорила многим, кто не хочет или не может попросить помощи у других членов семьи или друзей, сказать близким, что это я заявляю о необходимости помощи для них, чтобы они винили в этом меня, это был их врач, который сказал, что они больше не могут делать все это сами. Таким образом, человеку не нужно было чувствовать себя виноватым или раздражаться из-за просьбы о помощи. Или я советовала взрослым, ухаживающим за детьми, не ждать, пока их братья и сестры предложат помощь, а просто созвать собрание, чтобы организовать и делегировать задачи. Я знаю, что врачи, с которыми я работаю, постоянно так делают. Если нет подписи, которая говорит, что мы можем поговорить с дочерью или сыном, мы пытаемся облегчить получение этой подписи или, по крайней мере, поговорить с тем, кто указан в списке, чтобы они могли передать информацию. Вообще, врачи, с которыми я работала в течение последних двадцати лет, более склонны пытаться помочь, чем стать препятствием для людей, осуществляющих уход.

Специалисты в области психического здоровья

Психотерапевты тоже, возможно, не были обучены принимать во внимание людей, осуществляющих уход. Хотя идея баланса в браке и семейных отношениях была отвергнута в конце 1980-х годов [3], большая часть терапевтического обучения по-прежнему продвигает точку зрения, согласно которой, если у одного человека есть симптомы болезни, другой должен получить какую-то выгоду, удерживая его или ее в таком состоянии. В результате роли, в которых происходит переутомление (например, ваша), все еще могут рассматриваться в негативном свете [4].

У некоторых терапевтов даже сегодня вы можете вызвать подозрения относительно психического здоровья, если отказываетесь от своей независимости ради пациента. Если приходится нарушать личные границы, чтобы оказывать необходимую помощь, когда любимый человек не может этого сделать. Если вы теряете себя в «36-часовом дне» [5] или меняете границы поколений, когда нужно заботиться о своих родителях. Но реальность такова: когда вы ухаживаете за человеком с деменцией, то, что раньше считалось неправильным, теперь является нормальным.

Депрессия

В то время как печаль неизбежна для большинства людей, депрессия – нет. Вместо того чтобы всегда предполагать, что у человека, осуществляющего уход, депрессия, некоторые специалисты рассматривают более мягкие диагнозы – «расстройства адаптации» или «проблемы в межличностных отношениях» [6].

Конечно, деменция ухудшает отношения, но это не говорит о том, что у человека, осуществляющего уход, будет развиваться депрессия. Поговорите об этом со своим врачом или психотерапевтом.

Не все люди, осуществляющие уход, относятся к диагнозу депрессии так негативно, как Мэри, которую я упоминала в седьмой главе, но многие говорили мне, что им не нравится, когда их называют больными. То, что я вижу, это чувство вины и стыда, а также чувство неадекватности. Все прямо противоположное тому, что должен чувствовать человек.

Что вам нужно знать, так это то, что ваше окружение может вызывать симптомы даже у самых сильных людей. Расскажите своему врачу или психотерапевту о реальности вашей жизни. Если он или она не хочет слушать, попросите поговорить с кем-то, кто будет.

Врач семейной практики, лечащий врач или практикующая медсестра с большей вероятностью выслушают вас, чем специалист вашего любимого человека. Будьте честны в том, что чувствуете. Вам грустно? Вы скорбите? Ощущаете себя перегруженными, безнадежными и подавленными? Сообщите об этом своему врачу. Если вы страдаете от бессонницы (ее также может и не быть), расскажите о вашей ситуации.

Скорее всего, может случиться так, что вас беспокоят требования или блуждания любимого человека каждую ночь, или вы можете бояться спать из-за страха, что случится что-то плохое. Медицинские работники не будут знать, что происходит вокруг вас, если вы не расскажете им об этом.

В целом ваши специалисты должны знать, что теперь вы попали в отношения, которые являются неоднозначными и несбалансированными. Это требует чрезмерной работы. Как и в кофейном столике Уитакера, одна сторона удерживает другую половину стабильной. Антидепрессанты не всегда являются решением проблемы. Человеческая связь и взаимопонимание также являются терапевтическими – как с профессионалами, так и в личной жизни.

Вам нужно, чтобы люди в вашей жизни, включая профессионалов, лучше понимали всю сложность вашего повседневного существования. Ваш путь, направленный на то, чтобы поступать правильно в тяжелой ситуации, долог и труден, и вы заслуживаете большего признания. Расскажите свою историю. Никто другой не сможет этого сделать за вас.

Благодарности

Я глубоко признательна тем тысячам людей, пар и семей, которые поделились со мной своими историями в процессе терапии или исследования. Именно от вас я узнала о жизнестойкости и о том, как можно ее обрести посреди неоднозначности и невзгод. Особенно я благодарна многим людям, заботящимся о больных деменцией, с которыми работала. Именно вы вдохновили меня написать эту книгу. Я выражаю благодарность:

• группе поддержки Центра семейного ухода Уэйна Кэрона при Университете Миннесоты и Тиму Харперу за предоставленный отзыв о моем первоначальном отрывке из книги;

• агенту Джеймсу Левину, который направлял меня в процессе перехода от академической деятельности к написанию статей для широкой публики;

• Алану Ринцлеру, Нане Твумаси и Марджори МакЭнени из издательства Джозей-Бэсс/Уилей за то, что отнеслись к этой книге с таким энтузиазмом, а также за профессиональную и терпеливую редактуру Наны;

• Кэрол Хартланд, выпускающему редактору, и Мишель Джонс, копирайтеру, за их профессиональные навыки;

• специалистам и людям, ухаживающим за больными, которые прочитали ранние версии рукописи и дали ценную обратную связь: Барбара Сиддерс, Доротея Торстенсон, Ребекка Салливан, Энн Шеффелс, Лоррейн Болье, Дайан Папалия, Кэри Шерман, Мона Фраки, Конни Стил, Кэрол Риггс, Элейн Морган и Дадли Риггс;

• Кейт Маллиган за ее отзыв;

• моей помощнице Кэрол Маллиган, без которой я бы не смогла сделать это. Ее технические навыки и любовь к деталям делают возможными все мои книги, особенно эту;

• наконец, моему дорогому мужу, детям и внукам. Их постоянная поддержка и любовь помогают мне преодолеть чувство одиночества, свойственное писателю.

Источники

В этом разделе приведен список ресурсов, которые помогут вам обдумать идеи, изложенные в этой книге, и обсудить их с другими. Все эти материалы, фильмы, веб-сайты предназначены для того, чтобы помочь вам обрести надежду и справиться со стрессом и горем, которые деменция вызывает в ваших отношениях.

Предложения для дискуссионных групп и книжных клубов

Используйте маркированный материал в конце каждой главы в качестве руководства для обсуждения. Идеи или вопросы, представленные там, могут быть использованы для нескольких встреч. Действуйте медленно, позвольте себе слушать, говорить, беседовать друг с другом и просто быть вместе.

Если вы сидите дома и вам трудно встречаться с другими людьми лично, подумайте о виртуальном книжном клубе. Изучите сайт www.ambiguousloss.com[14] для получения дополнительной информации.

Рекомендованная литература

1. Bayley, J. (1999). Elegy for Iris. New York: Picador.

2. Berman, C. (2005). Caring for Yourself While Caring for Your Aging Parents: How to Help, How to Survive. New York: Henry Holt.

3. Boss, P. (1999). Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief. Boston: Harvard University Press.

4. Boss, P. (2002). Family Stress Management: A Contextual Approach (2nd ed.). Thousand Oaks, CA: Sage.

5. Boss, P. (2006). Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss. New York: Norton.

6. Davis, P. (2004). The Long Goodbye. New York: Knopf.

7. Goldman, C. (2002). The Gifts of Caregiving. Minneapolis, MN: Fairview Press.

8. Greutzner, H. (2001). Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide and Source Book. Hoboken, NJ: Wiley.

9. Hampl, P. (2007). The Florist’s Daughter. Orlando, FL: Harcourt.

10. Kane, R. L. (2011). The Good Caregiver. New York: Avery.

11. Kushner, H. S. (2004). When Bad Things Happen to Good People. New York: Anchor.

12. Lewis, R. W. (Ed.). Caregiver’s Support Kit. National Caregiving Foundation (1–800–930–1357). Free to caregivers. [1]

13. Mace, N., and Raskins, P. (2006). The 36-Hour Day. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press.

14. Mayo Clinic. (2006) Mayo Clinic Guide to Alzheimer’s Disease. Rochester, MN: Mayo Clinic.

15. McLeod, B. W. (1999). Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss, and Renewal. Hoboken, NJ: Wiley.

16. Qualls, S. H., and Zarit, S. H. (2009). Aging Families and Caregiving. Hoboken, NJ: Wiley.

17. Rodgers, A. B. (2008). Alzheimer’s Disease: Unraveling the Mystery. Silver Spring, MD: Alzheimer’s Disease Education and Referral Center.

18. Russo, F. (2010). They’re Your Parents, Too! How Siblings Can Survive Their Parents’ Aging Without Driving Each Other Crazy. New York: Bantam.

19. Sheehy, G. (2010). Passages in Caregiving: Turning Chaos into Confidence. New York: HarperCollins.

20. Shenk, D. (2003). The Forgetting: Alzheimer’s: Portrait of an Epidemic. New York: Anchor.

Фильмы об уходе и отношениях при неоднозначной потере

1. Age Old Friends, 1989 (friend has dementia; do I leave him?)

2. Alzheimer’s: What Every African-American Needs to Know (Mayo Clinic, Jacksonville, FL); available at http://alzonline.phhp.ufl.edu/en/videos/124.php, or call 904–953–7103

3. A Song for Martin, 2001 (caregiving); Swedish film with English subtitles

4. Aurora Borealis, 2006 (grandfather with dementia)

5. Away from Her, 2007 (Alzheimer’s disease and husband’s distress)

6. Complaints of a Dutiful Daughter, 1995 (daughter caregiving for mother with Alzheimer’s)

7. Firefly Dreams, 2001 (young caregiver resists and then connects with woman who has Alzheimer’s); Japanese film with English subtitles

8. Iris: A Memoir of Iris Murdoch, 2001 (loving couple and dementia)

9. Is Anybody There? 2009 (friendship of young boy and older man with dementia)

10. The Forgetting: A Portrait of Alzheimer’s, 2008 (PBS series based on the book The Forgetting, by David Shenk)

11. The Notebook, 2004 (love and dementia, also a book)

12. The Savages, 2007 (siblings dealing with parental dementia)

Веб-сайты

1. Administration on Aging (www.aoa.gov)

2. Alzheimer’s Association (national) (www.alz.org)

3. Alzheimer’s Association Carefinder (www.alz.org/carefinder/index.asp)

4. Alzheimer’s Disease and Educational Referral Center (www.nia.nih.gov/alzheimers)

5. American Association of Retired Persons (AARP) (www.aarp.org)

6. American Psychological Association Family Caregiver Briefcase (www.apa.org/pi/about/publications/ caregivers/index.aspx)

7. Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation, Inc. (www.cjdfoundation.org)

8. Dementia Advocacy and Support Network (www.dasninternational.org/index.php)

9. Eldercare Locator (www.eldercare.gov/Eldercare.NET/Public/Index.aspx)

10. Family Caregiving 101 (www.familycaregiving101.org/)

11. Family Caregiver Alliance (www.caregiver.org)

12. Family Caregiving Resources Clearinghouse (http://web.raffa.com/nac/axa/)

13. HBO – the Alzheimer’s Project (www.hbo.com/alzheimers/index.html)

14. Huntington’s Disease Society of America (www.hdsa.org)

15. Levy Body Dementia Association (www.lbda.org)

16. Mayo Clinic (www.MayoClinic.com)

17. National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA) (www.naela.org)

18. National Alliance for Caregiving (www.caregiving.org)

19. National Association of Area Agencies on Aging (www.n4a.org/)

20. National Caregivers Library (www.caregiverslibrary.org/)

21. National Family Caregivers Association(www.nfcacares.org)

22. National Institute on Aging (NIA) (www.nih.gov/nia)

Примечания

Предисловие

1. P. Boss, ed., “Special Issue: Ambiguous Loss,” Family Relations 56, no. 2 (April 2007); S. Robins, “Ambiguous Loss in a Non-Western Context: Families of the Disappeared in Postconflict Nepal,” Family Relations 59, no. 3 (July 2010): 253–268.

Введение

1. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures (Chicago: Alzheimer’s Association National Office, 2011), 12. See L. E. Hebert, P. A. Scherr, J. L. Bienias, D. A. Bennett, and D. A. Evans, “Alzheimer’s Disease in the U. S. Population: Prevalence Estimates Using the 200 °Census,” Archives of Neurology 60 (2003): 1119–1122; Alzheimer’s Association, Early-Onset Dementia: A National Challenge, a Future Crisis (Washington, DC: Alzheimer’s Association, June 2006). Available at www.alz.org. [13]

2. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 14. See L. E. Hebert, L. A. Beckett, P. A. Scherr, and D. A. Evans, “Annual Incidence of Alzheimer’s Disease in the United States Projected to the Years 2000 Through 2050,” Alzheimer’s Disease and Associated Disorders 15 (2001): 169–173. [14]

3. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 14. See Hebert, Beckett, Scherr, and Evans, “Annual Incidence of Alzheimer’s Disease.” [15]

4. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 12. See S. Seshadri, P. A. Wolf, A. Beiser, R. Au, K. McNulty, R. White, and R. B. D’Agostino, “Lifetime Risk of Dementia and Alzheimer’s Disease: The Impact of Mortality on Risk Estimates in the Framingham Study,” Neurology 49 (1997): 1498–1504; L. E. Hebert, P. A. Scherr, J. J. McCann, L. A. Beckett, and D. A. Evans, “Is the Risk of Developing Alzheimer’s Disease Greater for Women Than for Men?” American Journal of Epidemiology 153, no. 2 (2001): 132–136. [16]

5. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 10.

6. Ibid., 27.

7. Ibid., 25. See 2009 National Alliance for Caregiving/AARP Survey on Caregiving in the United States (Bethesda, MD: National Alliance for Caregiving and Washington, DC: AARP, 2009); data were prepared for the Alzheimer’s Association under contract with Matthew Greenwald and Associates, November 11, 2009. See also MetLife Mature Market Institute, The MetLife Study of Alzheimer’s Disease: The Caregiving Experience (New York: MetLife Mature Market, 2006), www.maturemarketinstitute.com. [17]

8. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 25. See in particular Figure 6, “Ages of Alzheimer’s and Other Dementia Caregivers, 2010.” [18]

9. B. Almberg, M. Grafstrom, and B. Winblad, “Caring for a Demented Elderly Person – Burden and Burnout Among Caregiving Relatives,” Journal of Advanced Nursing 25, no. 1 (1977): 109–116; S. H. Zarit, P. A. Todd, and J. M. Zarit, “Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study,” Gerontologist 26, no. 3 (1986): doi:10.1093/geront/26.3.260; R. F. Coen, C. A. O’Boyle, D. Coakley, and B. A. Lawlor, “Individual Quality of Life Factors Distinguishing Low-Burden and High-Burden Caregivers of Dementia Patients,” Dementia and Geriatric Cognitive Disorders 13, no. 3 (2002): 164–170.

10. N. L. Mace and P. V. Rabins, The 36-Hour Day (Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press, 2006). (Originally published 1981.) [19]

11. Centers for Disease Control and Prevention, “Caregiving for Alzheimer’s Disease or Other Dementia,” November 16, 2009, www.cdc.gov/aging/caregiving/ alzheimer.htm.

12. Mayo Clinic, “Dementia: Causes,” April 17, 2009, www.mayoclinic.com/health/dementia/DS01131/ DSECTION=causes.

Глава 1. Неоднозначная потеря при деменции

1. Ambiguous loss is a term I coined in the 1970s. For references, see www.ambiguousloss.com. For books that summarize the research and application, see P. Boss, Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999) and P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (New York: Norton, 2006). For more recent research on various topics of ambiguous loss, see Family Relations 56, no. 2 (April 2007); note especially R. Blieszner, K. A. Roberto, K. L. Wilcox, E. J. Barham, and B. L. Winston, “Dimensions of Ambiguous Loss in Couples Coping with Mild Cognitive Impairment,” 196–209. [20]

2. S. Roos, Chronic Sorrow: A Living Loss (New York: Brunner-Routledge, 2002).

3. C. Feigelson, “Personality Death, Object Loss, and the Uncanny,” International Journal of Psychoanalysis 74, no. 2 (1993): 331–345.

4. R. J. Waldinger and M. S. Schulz, “What’s Love Got to Do with It? Social Functioning, Perceived Health, and Daily Happiness in Married Octogenarians,” Psychology and Aging 25, no. 2 (June 2010): 422–431.

5. R. Schulz and S. Beach, “Caregiving as a Risk Factor for Mortality: The Caregiver Health Effects Study,” Journal of the American Medical Association 282, no. 3 (December 15, 1999): 2215–2219. See also R. Schulz and L. M. Martire, “Family Caregiving of Persons with Dementia: Prevalence, Health Effects, and Support Strategies,” American Journal of Geriatric Psychiatry 12, no. 3 (May-June 2004): 240–249. [21]

Глава 2. Сложности утраты и горя

1. American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th ed., text revision (Washington, DC: American Psychiatric Association, 2000), 741.

2. Ibid., 737.

3. The New Shorter Oxford English Dictionary, 4th ed., s. v. “Grief.”

4. Ibid., s. v. “Bereavement.”

5. E. Lindemann, “Symptomatology and the Management of Acute Grief,” Journal of Psychiatry 101 (1944): 141–148.

6. M. deVries, “Trauma in Cultural Perspective,” in Traumatic Stress: The Effects of Overwhelming Experience on Mind, Body, and Society, ed. B. A. van der Kolk, A. C. MacFarlane, and L. Weisaeth (New York: Guilford Press, 2007), 404.

7. E. Kubler-Ross, On Death and Dying (New York: MacMillan, 1969).

8. In her second book, On Grief and Grieving (New York: Scribner, 2005), this one based on less research, Kubler-Ross stated that her five stages of grief developed for the dying would also apply to people who are in mourning. [22]

9. M. O’Rourke, “Good Grief,” New Yorker, February 1, 2010, 66.

10. See E. Kubler-Ross, The Wheel of Life (New York: Touchstone, 1997). In this memoir, Kubler-Ross discusses this messiness and her bitterness and defiance. [23]

11. G. A. Bonanno, The Other Side of Sadness (New York: Basic, 2009).

12. D. S. Becvar, In the Presence of Grief: Helping Family Members Resolve Death, Dying, and Bereavement Issues (New York: Guilford Press, 2001); Bonanno, Other Side of Sadness; P. Boss, Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999); P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (New York: Norton, 2006); P. Boss, “The Trauma and Complicated Grief of Ambiguous Loss,” Pastoral Psychology 59, no. 2 (2010): 137–145.

13. K. Doka, Disenfranchised Grief: New Directions, Challenges, and Strategies for Practice (Champaign, IL: Research Press, 2002).

Глава 3. Стресс, преодоление и стойкость

1. R. T. Kasuya, P. Polgar-Bailey, and R. Takeuchi, “Caregiver Burden and Burnout: A Guide for Primary Care Physicians,” Postgraduate Medicine 108, no. 7 (December 2000): 119–123. Referenced in L. Etters, D. Goodall, and B. E. Harrison, “Caregiver Burden Among Dementia Patient Caregivers: A Review of the Literature,” Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 20, no. 8 (August 2008): 423–428. [24]

2. A. A. Atienza, P. C. Henderson, S. Wilcox, and A. C. King, “Gender Differences in Cardiovascular Response to Dementia Caregiving,” Gerontologist 41, no. 4 (2001): doi:10.1093/geront/41.4.490; C. Donaldson and A. Burns, “Burden of Alzheimer’s Disease: Helping the Patient and Caregiver,” Geriatric Psychiatry and Neurology 12, no. 1 (April 1999): doi: 10.1177/089198879901200106. Both referenced in N. R. Chumbler, J. W. Grimm, M. Cody, and C. Beck, “Gender, Kinship and Caregiver Burden: The Case of Community-Dwelling Memory Impaired Seniors,” International Journal of Geriatric Psychiatry 18, no. 8 (August 2003): 722–732. [25]

3. B. J. Kramer and E. H. Thompson Jr., eds., Men as Caregivers (Amherst, MA: Prometheus Books, 2005).

4. National Alliance for Caregiving and AARP, Caregiving in the U.S. (Bethesda, MD: National Alliance for Caregiving and Washington, DC: AARP, 2004); MetLife Mature Market Institute, The MetLife Study of Sons at Work Balancing Employment and Eldercare (New York: Metropolitan Life Insurance Company, 2003).

5. J. L. Yee and R. Schulz, “Gender Differences in Psychiatric Morbidity Among Family Caregivers: A Review and Analysis,” Gerontologist 40 (2000): 147–164; M. Navaie-Waliser, A. Spriggs, and P. H. Feldman, “Informal Caregiving: Differential Experiences by Gender,” Medical Care 40 (2002): 1249–1259.

6. National Alliance for Caregiving and AARP, Caregiving in the U.S.; L.M.B. Alecxih, S. Zeruld, and B. Olearczyk, Characteristics of Caregivers Based on the Survey of Income and Program Participation (Falls Church, VA: Lewin Group, 2001).

7. Family Caregiver Alliance, Selected Caregiver Statistics, revised 2005, www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=439.

8. N. G. Cuellar, “Comparison of African American and Caucasian American Female Caregivers of Rural, Post-Stroke, Bedbound Older Adults,” Gerontological Nursing 28 (2002): 36–45; W. E. Haley, L. N. Gitlin, S. R. Wisniewski, D. F. Mahoney, D. W. Coon, L. Winter, M. Corcoran, S. Schinfeld, and M. Ory, “Well-Being, Appraisal, and Coping in African-American and Caucasian Dementia Caregivers: Findings from the REACH Study,” Aging and Mental Health 8 (2004): 316–329; M. Pinquart and S. Sorenson, “Ethnic Differences in Stressors, Resources, and Psychological Outcomes of Family Caregiving: A Meta-Analysis,” Gerontologist 45 (2005): 90–106.

9. Pinquart and Sorenson, “Ethnic Differences.”

10. Regarding caregiver burden, Etters and colleagues add that “Self-efficacy behaviors may also influence coping strategies”; Etters et al., “Caregiver Burden,” 424. [26]

11. Etters et al., “Caregiver Burden.”

12. C. W. Sherman and P. Boss, “Spousal Dementia Caregiving in the Context of Late-Life Remarriage,” Dementia: The International Journal of Social Research and Practice 6 (May 2007): 245–270.

13. G. T. Deimling, V. L. Smerglia, and M. L. Schaefer, “The Impact of Family Environment and Decision- Making Satisfaction on Caregiver Depression: A Path Analytic Model,” Aging and Health 13 (2001): doi:10.1177/089826430101300103. Referenced in Etters et al., “Caregiver Burden.” [27]

14. H. Lavretsky, “Stress and Depression in Informal Family Caregivers of Patients with Alzheimer’s Disease,” Aging Health 1, no. 1 (2005): 117–133.

15. P. Dilworth-Anderson, P. Y. Goodwin, and S. W. Williams, “Can Culture Help Explain the Physical Health Effects of Caregiving over Time Among African American Caregivers?” Journal of Gerontology: Social Sciences 59B, no. 3 (2004): S138–S145; P. Dilworth-Anderson, G. Boswell, and M. D. Cohen, “Spiritual and Religious Coping Values and Beliefs Among African American Caregivers: A Qualitative Study,” Applied Gerontology 26, no. 4 (2007): 355–369.

16. Etters et al., “Caregiver Burden.”

17. Ibid.; F. M. Torti, L. P. Gwyther, S. D. Reed, J. Y. Friedman, and K. A. Schulman, “A Multinational Review of Recent Trends and Reports in Dementia Caregiver Burden,” Alzheimer’s Disease and Associated Disorders 18, no. 2 (2004): 99–109.

18. Etters et al., “Caregiver Burden”; Torti et al., “A Multinational Review.”

19. P. Belluck, “In a Land of Aging, Children Counter Alzheimer’s,” The New York Times, November 26, 2010, A1, A12.

20. Faith communities should play an even greater role in sponsoring such support groups. It is important that they are not grief-after-death groups but groups for people like Ruth who must live with ambiguous loss. [28]

Глава 4. Смирение – миф

1. C. L. Campbell and A. S. Demi, “Adult Children of Fathers Missing in Action (MIA),” Family Relations 49 (2000): 267–276.

2. A. de Saint-Exupéry, The Little Prince (New York: Harcourt Brace Jovanovich, 1971). (Originally published 1943.) Ironically, a year after this book’s publication, the author also went missing as his plane disappeared over the Mediterranean Sea. Life mimicked art. Believe me, The Little Prince is not just a children’s story. If you love someone who has dementia, you’ll find comfort in it. [29]

3. Saint-Exupéry, Little Prince, 82, 84.

4. Ibid., 87.

5. Saint-Exupéry, Little Prince, 8. This phrase appears on several pages. [30]

6. Ibid., 67.

7. F. Perls, Gestalt Therapy Verbatim (Lafayette, CA: Real People Press, 1969). Whereas Perls worked with individuals, Walter Kempler worked with families. Like Whitaker, Kempler was not interested in theory, but rather helped people expand awareness, take responsibility for their actions, and gain a sense of authenticity and autonomy. (The latter would be difficult for caregivers.) See W. Kempler, Experiential Psychotherapy with Families (New York: Brunner/Mazel, 1981). Again like Whitaker, Kempler believed the family was key to individual maturity: H. Goldenberg and I. Goldenberg, Family Therapy: An Overview, 7th ed. (Belmont, CA: Thomson Brooks/Cole, 2008). (Perhaps that depends on one’s definition of family, an idea that these pioneers had not yet considered. In my cotherapy with Carl Whitaker and thus direct observation, I saw that he gave primary emphasis to relationships and process, not simply to family structure.) [31]

8. J. Cassidy, “Mind Games,” New Yorker, September 18, 2006, 30–37.

9. A. P. Turnbull, J. M. Patterson, S. Behr, D. L. Murphy, J. G. Marquis, and M. J. Blue-Banning, eds., Cognitive Coping, Families, and Disability (Baltimore, MD: Brookes, 1993); in that volume, see P. Boss, “Boundary Ambiguity: A Block to Cognitive Coping,” 257–270. [32]

10. Perls, Gestalt Therapy Verbatim, 4.

11. The ongoing sadness of caregivers of adults with dementia may be similar to chronic sorrow, a term traditionally used to describe the long-term reactions of parents who have a child with a disability. See S. Olshansky, “Chronic Sorrow: A Response to Having a Mentally Defective Child,” Social Casework 43 (1962): 190–193; and S. Roos, Chronic Sorrow: A Living Loss (New York: Brunner-Routledge, 2002). [33]

12. For a full discussion of mourning in different cultures, see M. McGoldrick, J. M. Schlesinger, E. Lee, P. M. Hines, J. Chan, R. Almeida, B. Petkov, N. G. Preto, and S. Petry, “Mourning in Different Cultures,” in Living Beyond Loss: Death in the Family, 2nd ed., ed. F. Walsh and M. McGoldrick (New York: Norton, 2004), 119–160. [34]

13. P. Dilworth-Anderson and S. Marshall, “Social Support in Its Cultural Context,” in Handbook of Social Support and the Family, ed. G. R. Pierce, B. R. Sarason, and I. G. Sarason (New York: Plenum, 1996), 61–79; Roots, DVD, directed by D. Greene, G. Moses, J. Erman, and M. Chomsky (1977; Burbank, CA: Warner Home Video, 2002).

14. D. G. Faust, The Republic of Suffering (New York: Vintage, 2008).

15. Ibid.

16. Kenneth Gergen, a professor at Swarthmore College, said, “We all confront loss in our lives, and with loss comes a rupture in meaning.” Quoted on book jacket of P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience (New York: Norton, 2006). [35]

17. S. Minuchin, Families and Family Therapy (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1974).

18. E. Lindemann, “Symptomatology and Management of Acute Grief,” Journal of Psychiatry 101 (1944): 141–148.

19. D. S. Becvar, In the Presence of Grief: Helping Family Members Resolve Death, Dying, and Bereavement Issues (New York: Guilford Press, 2001); G. A. Bonanno, The Other Side of Sadness (New York: Basic, 2009); F. Walsh and M. McGoldrick, eds., Living Beyond Loss: Death in the Family, 2nd ed. (New York: Norton, 2004).

Глава 5. Психологическая семья

1. E. Berscheid, “The Human’s Greatest Strength: Other Humans,” in A Psychology of Human Strengths, ed. L. G. Aspinwall and U. M. Staudinger (Washington, DC: American Psychological Association, 2003), 42. See also E. Berscheid and H. T. Reis, “Attraction and Close Relationships,” in The Handbook of Social Psychology, 4th ed., ed. D. T. Gilbert, S. T. Fiske, and G. Lindzey (New York: McGraw- Hill, 1998), 2:193–281. [36]

2. Berscheid, “Human’s Greatest Strength”; Berscheid and Reis, “Attraction and Close Relationships.”

3. A psychological family is indeed a “mental representation of family, which may exist in addition to the family in which one actually lives”: D. Becvar, review of Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss, by P. Boss, Journal of Marital and Family Therapy 32, no. 4 (October 2006): 531. [37]

4. Berscheid, “Human’s Greatest Strength”; M.E.P. Seligman, Authentic Happiness: Using the New Positive Psychology to Realize Your Potential for Lasting Fulfillment (New York: Free Press, 2002).

5. Berscheid, “Human’s Greatest Strength,” 41; H. T. Reis, W. A. Collins, and E. Berscheid, “The Relationship Context of Human Behavior and Development,” Psychological Bulletin 126 (2000): 844–872.

6. For the full story, see Boss, Loss, Trauma, and Resilience, 25, and P. Boss, Ambiguous Loss (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999), 1. In 1999, I wrote about the letters my father and his mother exchanged over the decades. Lives lived apart were still connected. I also wrote about them in an academic journal: P. Boss, “The Experience of Immigration for the Mother Left Behind: The Use of Qualitative Feminist Strategies to Analyze Letters from My Swiss Grandmother to My Father,” Marriage & Family Review 19, nos. 3–4 (1993): 365–378. Reprinted in Families on the Move: Migration, Immigration, Emigration, and Mobility, ed. B. H. Settles, D. E. Hanks III, and M. B. Sussman (New York: Haworth, 1993), 365–378. In German (now translated), my Swiss grandmother, Sophie Salzmann Grossenbacher, wrote of her longing, too, for dear ones far away. Having read all of her letters, I understand that we had become her psychological family, just as she had become my father’s; see Boss, Ambiguous Loss. [38]

7. F. Russo, They’re Your Parents, Too! (New York: Bantam, 2010).

8. P. Picasso, The Tragedy, 1903. Oil on wood, 41½ × 27½ in., Chester Dale Collection, National Gallery of Art, Washington, DC. [39]

9. Berscheid, “Human’s Greatest Strength,” 41; Reis, Collins, and Berscheid, “Relationship Context of Human Behavior and Development.”

10. K. Armstrong, The Spiral Staircase (New York: Knopf, 2004), 272.

11. Ibid., 298.

12. N. L. Paul, “The Use of Empathy in the Resolution of Grief,” Perspectives in Biology and Medicine 11 (1967): 153–169.

13. M. McGoldrick, R. Gerson, and S. Petry, Genograms: Assessment and Intervention, 3rd ed. (New York: Norton, 2008).

Глава 6. Семейные ритуалы, праздники и встречи

1. S. J. Wolin and L. A. Bennett, “Family Rituals,” Family Process 23, no. 3 (1984): 401–420.

2. B. H. Fiese, “Dimensions of Family Rituals Across Two Generations: Relation to Adolescent Identity,” Family Process 31 (1992): 151–162.

3. B. H. Fiese and C. A. Kline, “Development of the Family Ritual Questionnaire: Initial Reliability and Validation Studies,” Journal of Family Psychology 6, no. 3 (1993): 290–299.

4. J.H.S. Bossard and E. S. Boll, Ritual in Family Living: A Contemporary Study (Philadelphia: University of Pennsylvania Press, 1950); L. A. Bennett, S. J. Wolin, and K. J. McAvity, “Family Identity, Ritual, and Myth: A Cultural Perspective on Life Cycle Transitions,” in Family Transitions, ed. C. Falicov (New York: Guilford Press, 1988), 211–234; E. Imber-Black and J. Roberts, Rituals for Our Times (New York: HarperCollins, 1992).

5. B. H. Fiese, K. A. Hooker, L. Kotary, and J. Schwagler, “Family Rituals in the Early Stages of Parenthood,” Journal of Marriage and Family 55 (August 1993): 634.

6. S. Dickstein, “Family Routines and Rituals— The Importance of Family Functioning: Comment on a Special Section,” Journal of Family Psychology 16 (2002): 441–444; S. R. Friedman and C. S. Weissbrod, “Attitudes Toward the Continuation of Family Rituals Among Emerging Adults,” Sex Roles 50, nos. 3–4 (2004): 277–284.

7. M. McGoldrick, J. M. Schlesinger, E. Lee, P. M. Hines, J. Chan, R. Almeida, B. Petkov, N. C. Petro, and S. Petry, “Mourning in Different Cultures,” in Living Beyond Loss, ed. F. Walsh and M. McGoldrick (New York: Norton, 2004), 119–160.

8. J. Roberts, “Setting the Frame: Definition, Functions, and Typology of Rituals,” in Rituals in Families and Family Therapy, ed. E. Imber-Black, J. Roberts, and R. A. Whiting (New York: Norton, 2003), 3–48.

9. E. Imber-Black, “Rituals and the Healing Process,” in Living Beyond Loss, ed. F. Walsh and M. McGoldrick (New York: Norton, 2004), 340–357.

10. Ibid.

11. Rituals also serve to fix who is in or out of your family (boundaries) and who does what (roles). According to sociologist Erving Goffman, rituals clarify and fix these roles and boundaries and thus stabilize the family. What to do, where to sit, how to act, when to speak— all are spelled out in a family’s rituals that deal with birth and death, marriage and divorce, and ceremonies of transition to adulthood. See E. Goffman, Interaction Ritual (New York: Pantheon, 1967). [40]

12. Imber-Black, “Rituals and the Healing Process.”

13. I. Böszörményi-Nagy and G. Spark, Invisible Loyalties (New York: Harper and Row, 1973), 75.

14. Imber-Black, “Rituals and the Healing Process.”

15. R. A. Whiting, “Guidelines to Designing Therapeutic Rituals,” in Rituals in Families and Family Therapy, ed. E. Imber-Black, J. Roberts, and R. A. Whiting (New York: Norton, 1988), 84–112.

15. C. Geertz, The Interpretation of Cultures (New York: Basic, 1973), cited in M. W. deVries, “Trauma in Cultural Perspective,” in Traumatic Stress, ed. B. van der Kolk, A. C. MacFarlane, and L. Weisaeth (New York: Guilford Press, 2007), 398–413.

17. Geertz, The Interpretation of Cultures, cited in deVries, “Trauma in Cultural Perspective,” 402.

18. J. M. Beaton, J. E. Norris, and M. W. Pratt, “Unresolved Issues in Adult Children’s Marital Relationships Involving Intergenerational Problems,” Family Relations 52, no. 2 (2003): 143–153.

19. F. Russo, They’re Your Parents, Too! (New York: Bantam, 2010).

20. Wolin and Bennett, “Family Rituals”; Fiese and Kline, “Development of the Family Ritual Questionnaire.”

Глава 7. Семь рекомендаций для вашего пути

1. A. B. Cohen, “Many Forms of Culture,” American Psychologist 64, no. 3 (April 2009): 194–204.

2. H. Lavretsky, “Stress and Depression in Informal Family Caregivers of Patients with Alzheimer’s Disease,” Aging Health 1, no. 1 (August 2005): 117–133.

3. For this reason, we are now looking at caregiving through a stress process lens. See Lavretsky, “Stress and Depression.” [41]

4. Lavretsky, “Stress and Depression.” See also W. Caron, P. Boss, and J. Mortimer, “Family Boundary Ambiguity Predicts Alzheimer’s Outcomes,” Psychiatry: Interpersonal & Biological Processes 62, no. 4 (1999): 347–356. [42]

5. C. Buckley, Losing Mum and Pup (New York: Grand Central Publishing, 2009), 91; see also C. Goldman, The Gifts of Caregiving (Minneapolis, MN: Fairview Press in cooperation with the Center for Spirituality and Healing, University of Minnesota, 2002). [43]

6. G. A. Bonanno, The Other Side of Sadness (New York: Basic, 2009).

7. H. Kushner, When Bad Things Happen to Good People (New York: Anchor, 2004).

8. This version of the Serenity Prayer is from E. Sifton, The Serenity Prayer: Faith and Politics in Times of Peace and War (New York: Norton, 2003), 7. [44]

9. P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience (New York: Norton, 2006), 177.

10. I use the term attachment in this section in a general sense. See J. Bowlby, Attachment and Loss, vol. 3, Loss: Sadness and Depression (New York: Basic Books, 1980). [45]

11. T. Bowman, Finding Hope When Dreams Have Shattered (St. Paul, MN: Bowman, 2001).

12. B. Pym, Excellent Women (New York: Penguin, 1952), 11.

13. Lavretsky, “Stress and Depression.”

Глава 8. Очаровательная неоднозначность

1. The term delicious ambiguity was coined by therapist Joanna Bull of the Wellness Center, Santa Monica, California. See G. Radner, It’s Always Something (New York: Simon & Schuster, 1989), 195. [46]

2. Radner, It’s Always Something, 268.

3. K. Tippett, host and producer, “Alzheimer’s, Memory and Being,” On Being, American Public Media, April 22, 2010. Transcript available at http://being.publicradio.org/programs/2010/alzheimers/transcript.shtml. [47]

4. B. Howard, “The Secrets of Resilient People,” AARP, November-December 2009, 32, 34–35.

5. L. S. Brady, “No Tethering, and It’s All Good,” The New York Times, September 26, 2010, 17.

6. AARP, “How Resilient Are You?” AARP, November-December 2009, 34. Adapted from A. Seibert, The Resiliency Advantage (San Francisco: Berrett-Koehler, 2005). [48]

7. C. Connolly, “Leaving,” All This and More: New and Selected Poems (Minneapolis, MN: Nodin, 2009), 40. Also see C. Connolly, Payments Due (St. Paul, MN: Midwest Villages & Voices, 1995). [49]

8. P. Hampl, The Florist’s Daughter (Orlando, FL: Harcourt, 2007), 213–214.

9. Hampl, Florist’s Daughter, 211.

10. C. Stangl, Third Play Guide (Minneapolis, MN: Guthrie Theater, February 16–March 30, 2008).

11. J. P. Shanley, “Preface,” Doubt: A Parable (New York: Dramatists Play Service, 2005), ix – x.

12. Elsewhere I have written in detail about spirituality in relation to ambiguous loss and why some people may be more tolerant of ambiguity than others. See P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience (New York: Norton, 2006). Personality and upbringing matter. For our purposes here, however, know that you can learn to increase your tolerance for ambiguity. The goal is to manage complex situations that have no apparent solution. People with a spiritual worldview tend to be able to do this. They live life as it comes. Native Americans call it “harmony with nature.” Also see P. Boss, Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999). [50]

13. M. S. Lane and K. Klenke, “The Ambiguity Tolerance Interface: A Modified Social Cognitive Model for Leading Under Uncertainty,” Journal of Leadership & Organizational Studies 10 (Winter 2004): doi:10.1177/107179190401000306.

14. J. D. Wigod, “Negative Capability and Wise Passiveness,” PMLA 67 (June 1952): 383–390.

15. M. H. Forman, ed., The Letters of John Keats, 2nd ed. (New York: Oxford University Press, 1935), 72.

16. I. D. Yalom, Staring at the Sun (San Francisco: Jossey-Bass, 2008, 2009).

17. Ibid., 5.

18. Ibid., 205.

19. Søren Kierkegaard is posthumously regarded as the father of existentialism. See G. Marino, “Søren Kierkegaard,” in Basic Writings of Existentialism (New York: Modern Library, 2004), 7–106. [51]

Глава 9. Достаточно хорошие отношения

1. P. Mishra, An End to Suffering (New York: Picador, 2004).

2. Most early family therapists agreed with Murray Bowen, not Whitaker. Bowen wrote about a “solid self” that would not participate in fusion. However, he and other theorists of the day (Salvador Minuchin, David Olson, Douglas Sprenkle, and Candyce Russell) did not consider the fused attachments and unbalanced roles, when in older couples there may be dementia and caregiving. In such cases, a clear, solid sense of self is difficult to maintain, even for an emotionally healthy spouse. See M. Bowen, Family Therapy in Clinical Practice (New York: Aronson, 1978); S. Minuchin, Families and Family Therapy (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1974); and D. H. Olson, D. H. Sprenkle, and C. Russell, “Circumplex Model of Marital and Family Systems: I. Cohesion and Adaptability Dimensions, Family Types, and Clinical Applications,” Family Process 18, no. 1 (April 1979): 3–28. [52]

3. N. Noddings, Caring: A Feminine Approach to Ethics and Moral Education (Berkeley: University of California Press, 1984); A. Maslow, “A Theory of Motivation,” Psychological Review 50, no. 4 (1943): 370–396.

4. Noddings, Caring, 17–18.

5. K. Armstrong, The Spiral Staircase (New York: Knopf, 2004), 298.

6. P. Boss and L. Kaplan, “Ambiguous Loss and Ambivalence When a Parent Has Dementia,” in Intergenerational Ambivalences: New Perspectives on Parent-Child Relations in Later Life, ed. K. Pillemer and K. Luscher (Oxford, England: Elsevier, 2004), 207–224.

7. C. W. Sherman and P. Boss, “Spousal Dementia Caregiving in the Context of Late-Life Remarriage,” Dementia: The International Journal of Social Research and Practice 6 (May 2007): 245–270.

Вывод

1. C. Goldman, The Gifts of Caregiving (Minneapolis, MN: Fairview Press in cooperation with the Center for Spirituality and Healing, University of Minnesota, 2002), 37. [53]

2. E. Berscheid, “The Human’s Greatest Strength: Other Humans,” in A Psychology of Human Strengths, ed. L. G. Aspinwall and U. M. Staudinger (Washington, DC: American Psychological Association, 2003). See also E. Berscheid and H. T. Reis, “Attraction and Close Relationships,” in The Handbook of Social Psychology, 4th ed., ed. D. T. Gilbert, S. T. Fiske, and G. Lindzey (New York: McGraw-Hill, 1998), 2:193–281. [54]

Примечание для людей, осуществляющих уход, о работе с медицинскими работниками

1. P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (New York: Norton, 2006).

2. See R.-J. Green and P. D. Werner, “Intrusiveness and Closeness-Caregiving: Rethinking the Concept of Family Enmeshment,” Family Process 35 (1996): 115–136. [55]

3. V. Goldner, “Feminism and Family Therapy,” Family Process 24, no. 1 (1985): 31–47.

4. Salvador Minuchin, a pioneer family therapist, calls it “enmeshment” and gave the following indicators of dysfunction: “interdependence of relationships, intrusion on personal boundaries, poorly differentiated perceptions of self and of other family members, and weak family subsystem boundaries,” 1033. In S. Minuchin, L. Baker, B. L. Rosman, R. Liebman, L. Milman, and T. C. Todd, “A Conceptual Model of Psychosomatic Illness in Children,” Archives of General Psychiatry 32, no. 8 (1975): 1031–1038. See also S. Minuchin, Families and Family Therapy (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1974). [56]

5. N. L. Mace and P. V. Rabins, The 36-Hour Day (Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press, 2006).

6. American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th ed., text revision (Washington, DC: American Psychiatric Association, 2000), 679–683, 736–737.

Перевод комментариев автора из разделов «Источники» и «Примечания»

1. Lewis, R. W. (Ed.). Caregiver’s Support Kit. National Caregiving Foundation (1–800–930–1357). Бесплатно для людей, осуществляющих уход за больными.

2. Age Old Friends, 1989 (у друга деменция, оставлю ли я его?) Alzheimer’s: What Every African-American Needs to Know (Mayo Clinic, Jacksonville, FL); доступно на сайте: http://alzonline.phhp.ufl.edu/en/videos/124.php

3. A Song for Martin, 2001 (уход за больным); шведский фильм с английскими субтитрами

4. Aurora Borealis, 2006 (дедушка с деменцией)

5. Away from Her, 2007 (болезнь Альцгеймера и страдания мужа)

6. Complaints of a Dutiful Daughter, 1995 (дочь ухаживает за матерью с болезнью Альцгеймера)

7. Firefly Dreams, 2001 (молодой человек сначала сопротивляется ситуации, а затем связывается с женщиной, у которой болезнь Альцгеймера); Японский фильм с английскими субтитрами

8. Iris: A Memoir of Iris Murdoch, 2001 (любящая пара и деменция)

9. Is Anybody There? 2009 (о дружбе маленького мальчика и пожилого мужчины с деменцией)

10. The Forgetting: A Portrait of Alzheimer’s, 2008 (сериал PBS по книге Дэвида Шенка «Забвение»)

11. The Notebook, 2004 (о любви и деменции, есть также и книга)

12. The Savages, 2007 (братья и сестры с родителями, страдающими деменцией)

13. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures (Chicago: Alzheimer’s Association National Office, 2011), 12. Смотрите: L. E. Hebert, P. A. Scherr, J. L. Bienias, D. A. Bennett, and D. A. Evans, “Alzheimer’s Disease in the U. S. Population: Prevalence Estimates Using the 200 °Census,” Archives of Neurology 60 (2003): 1119–1122; Alzheimer’s Association, Early-Onset Dementia: A National Challenge, a Future Crisis (Washington, DC: Alzheimer’s Association, June 2006). Доступно на сайте: www.alz.org.

14. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 14. Смотрите: L. E. Hebert, L. A. Beckett, P. A. Scherr, and D. A. Evans, “Annual Incidence of Alzheimer’s Disease in the United States Projected to the Years 2000 Through 2050,” Alzheimer’s Disease and Associated Disorders 15 (2001): 169–173.

15. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 14. Смотрите: Hebert, Beckett, Scherr, and Evans, “Annual Incidence of Alzheimer’s Disease.”

16. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 12. Смотрите: S. Seshadri, P. A. Wolf, A. Beiser, R. Au, K. McNulty, R. White, and R. B. D’Agostino, “Lifetime Risk of Dementia and Alzheimer’s Disease: The Impact of Mortality on Risk Estimates in the Framingham Study,” Neurology 49 (1997): 1498–1504; L. E. Hebert, P. A. Scherr, J. J. McCann, L. A. Beckett, and D. A. Evans, “Is the Risk of Developing Alzheimer’s Disease Greater for Women Than for Men?” American Journal of Epidemiology 153, no. 2 (2001): 132–136.

17. Ibid., 25. Сморите: 2009 National Alliance for Caregiving/AARP Survey on Caregiving in the United States (Bethesda, MD: National Alliance for Caregiving and Washington, DC: AARP, 2009); данные были подготовлены для Ассоциации Альцгеймера по контракту с Matthew Greenwald and Associates, November 11, 2009. Смотрите также: MetLife Mature Market Institute, The MetLife Study of Alzheimer’s Disease: The Caregiving Experience (New York: MetLife Mature Market, 2006), www.maturemarketinstitute.com.

18. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 25. Смотрите именно рис. 6, “Ages of Alzheimer’s and Other Dementia Caregivers, 2010.”

19. N. L. Mace and P. V. Rabins, The 36-Hour Day (Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press, 2006). (Первоначально опубликована в 1981 г.)

20. Неоднозначная потеря – это термин, который я ввела в 1970-х годах. Дополнительные материалы смотрите на сайте www.ambiguousloss.com. Книги, обобщающие исследования и приложения: P. Boss, Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999) and P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (New York: Norton, 2006). Более поздние исследования по различным темам о неоднозначной потере: Family Relations 56, no. 2 (April 2007); особенно примечательно: R. Blieszner, K. A. Roberto, K. L. Wilcox, E. J. Barham, and B. L. Winston, “Dimensions of Ambiguous Loss in Couples Coping with Mild Cognitive Impairment,” 196–209.

21. R. Schulz and S. Beach, “Caregiving as a Risk Factor for Mortality: The Caregiver Health Effects Study,” Journal of the American Medical Association 282, no. 3 (December 15, 1999): 2215–2219. Смотрите также: R. Schulz and L. M. Martire, “Family Caregiving of Persons with Dementia: Prevalence, Health Effects, and Support Strategies,” American Journal of Geriatric Psychiatry 12, no. 3 (May-June 2004): 240–249.

22. В своей второй книге On Grief and Grieving (New York: Scribner, 2005), основанной на меньшем количестве исследований, Кюблер-Росс отметила, что ее пять стадий горя, разработанные для умирающих, также применимы к людям, находящимся в трауре.

23. Смотрите E. Kubler-Ross, The Wheel of Life (New York: Touchstone, 1997). В этих мемуарах Кюблер-Росс обсуждает эту путаницу, горечь и противоречие.

24. R. T. Kasuya, P. Polgar-Bailey, and R. Takeuchi, “Caregiver Burden and Burnout: A Guide for Primary Care Physicians,” Postgraduate Medicine 108, no. 7 (December 2000): 119–123. Упоминается в L. Etters, D. Goodall, and B. E. Harrison, “Caregiver Burden Among Dementia Patient Caregivers: A Review of the Literature,” Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 20, no. 8 (August 2008): 423–428.

25. A. A. Atienza, P. C. Henderson, S. Wilcox, and A. C. King, “Gender Differences in Cardiovascular Response to Dementia Caregiving,” Gerontologist 41, no. 4 (2001): doi:10.1093/geront/41.4.490; C. Donaldson and A. Burns, “Burden of Alzheimer’s Disease: Helping the Patient and Caregiver,” Geriatric Psychiatry and Neurology 12, no. 1 (April 1999): doi: 10.1177/089198879901200106. Обе упоминаются в N. R. Chumbler, J. W. Grimm, M. Cody, and C. Beck, “Gender, Kinship and Caregiver Burden: The Case of Community-Dwelling Memory Impaired Seniors,” International Journal of Geriatric Psychiatry 18, no. 8 (August 2003): 722–732.

26. Относительно нагрузки на людей, осуществляющих уход, Эттерс и его коллеги добавляют, что «самоэффективность может также влиять на стратегии преодоления горя»; Etters et al., “Caregiver Burden,” 424.

27. G. T. Deimling, V. L. Smerglia, and M. L. Schaefer, “The Impact of Family Environment and Decision-Making Satisfaction on Caregiver Depression: A Path Analytic Model,” Aging and Health 13 (2001): doi:10.1177/089826430101300103. Упоминается в Etters et al., “Caregiver Burden.”

28. Религиозные сообщества должны играть еще большую роль в финансировании таких групп поддержки. Важно, чтобы это были не группы для переживания горя после смерти близкого, а группы для таких людей, как Рут, которым приходится жить с неоднозначной потерей.

29. A. de Saint-Exupéry, The Little Prince (New York: Harcourt Brace Jovanovich, 1971). (Первоначально опубликована в 1943 г.) По иронии судьбы через год после публикации этой книги автор также пропал без вести, когда его самолет исчез над Средиземным морем. Жизнь подражала искусству. Поверьте, «Маленький принц» – это не просто детская сказка. Если вы любите человека, страдающего деменцией, вы найдете в этом утешение.

30. Saint-Exupery, Little Prince, 8. Эта фраза появляется на нескольких страницах.

31. F. Perls, Gestalt Therapy Verbatim (Lafayette, CA: Real People Press, 1969). В то время как Перлз работал с отдельными людьми, Уолтер Кемплер работал с семьями. Как и Уитакер, Кемплер не интересовался теорией, а скорее помогал людям расширять сознание, брать на себя ответственность за свои действия и обрести чувство подлинности и автономии. (Последнее было бы трудно для опекунов.) Смотрите W. Kempler, Experiential Psychotherapy with Families (New York: Brunner/Mazel, 1981). Опять же, как и Уитакер, Кемплер считал, что семья является ключом к индивидуальной зрелости: H. Goldenberg and I. Goldenberg, Family Therapy: An Overview, 7th ed. (Belmont, CA: Thomson Brooks/Cole, 2008). (Возможно, это зависит от того, как человек определяет семью, идея, которую исследователи еще не рассматривали. В моей совместной работе с Карлом Уитакером и, таким образом, при непосредственном наблюдении я увидела, что он уделял основное внимание отношениям и процессу, а не просто структуре семьи.)

32. A. P. Turnbull, J. M. Patterson, S. Behr, D. L. Murphy, J. G. Marquis, and M. J. Blue-Banning, eds., Cognitive Coping, Families, and Disability (Baltimore, MD: Brookes, 1993); в этом томе смотрите P. Boss, “Boundary Ambiguity: A Block to Cognitive Coping,” 257–270.

33. Непрекращающаяся печаль людей, осуществляющих уход за взрослыми с деменцией, может быть подобна хронической печали – термин, традиционно используемый для описания долговременных реакций родителей, у которых есть ребенок с инвалидностью. Смотрите S. Olshansky, “Chronic Sorrow: A Response to Having a Mentally Defective Child,” Social Casework 43 (1962): 190–193; and S. Roos, Chronic Sorrow: A Living Loss (New York: Brunner-Routledge, 2002).

34. Полное обсуждение траура в разных культурах смотрите M. McGoldrick, J. M. Schlesinger, E. Lee, P. M. Hines, J. Chan, R. Almeida, B. Petkov, N. G. Preto, and S. Petry, “Mourning in Different Cultures,” in Living Beyond Loss: Death in the Family, 2nd ed., ed. F. Walsh and M. McGoldrick (New York: Norton, 2004), 119–160.

35. Кеннет Герген, профессор в Суортмор-колледже, сказал: «Все мы сталкиваемся с потерей в своей жизни, а с потерей приходит разрыв смысла». Цитата с обложки книги P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience (New York: Norton, 2006).

36. E. Berscheid, “The Human’s Greatest Strength: Other Humans,” in A Psychology of Human Strengths, ed. L. G. Aspinwall and U. M. Staudinger (Washington, DC: American Psychological Association, 2003), 42. Смотрите также E. Berscheid and H. T. Reis, “Attraction and Close Relationships,” in The Handbook of Social Psychology, 4th ed., ed. D. T. Gilbert, S. T. Fiske, and G. Lindzey (New York: McGraw- Hill, 1998), 2:193–281.

37. Психологическая семья действительно является «мысленным представлением семьи, которое может существовать в дополнение к семье, в которой человек живет на самом деле»: D. Becvar, review of Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss, by P. Boss, Journal of Marital and Family Therapy 32, no. 4 (October 2006): 531.

38. Полную историю смотрите в книге Boss, Loss, Trauma, and Resilience, 25, and P. Boss, Ambiguous Loss (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999), 1. В 1999 г. я написала о письмах, которыми мой отец и его мать обменивались на протяжении десятилетий. Жизни, прожитые порознь, все же были связаны. Я также написала о них в академическом журнале: P. Boss, “The Experience of Immigration for the Mother Left Behind: The Use of Qualitative Feminist Strategies to Analyze Letters from My Swiss Grandmother to My Father,” Marriage & Family Review 19, nos. 3–4 (1993): 365–378. Переизданы в Families on the Move: Migration, Immigration, Emigration, and Mobility, ed. B. H. Settles, D. E. Hanks III, and M. B. Sussman (New York: Haworth, 1993), 365–378. На немецком языке (теперь переведены) моя швейцарская бабушка Софи Зальцманн Гроссенбахер тоже писала о своей тоске по далеким близким. Прочитав все ее письма, я понимаю, что мы стали ее психологической семьей, как она стала семьей моего отца; смотрите книгу Boss, Ambiguous Loss.

39. P. Picasso, The Tragedy, 1903. Маслом по дереву, 41½ × 27⅛ in., Chester Dale Collection, National Gallery of Art, Washington, DC.

40. Ритуалы также служат для определения того, кто входит в вашу семью или не входит в нее (личные границы) и кто что делает (роли). По мнению социолога Ирвинга Гоффмана, ритуалы проясняют и фиксируют эти роли и границы и таким образом стабилизируют семью. Что делать, где сидеть, как действовать, когда говорить – все это прописано в семейных ритуалах, связанных с рождением и смертью, браком и разводом, а также церемониями перехода во взрослую жизнь. Смотрите E. Goffman, Interaction Ritual (New York: Pantheon, 1967).

41. Причина, по которой мы сейчас смотрим на уход через призму стрессового процесса. Смотрите Lavretsky, “Stress and Depression.”

42. Lavretsky, “Stress and Depression.” Смотрите также W. Caron, P. Boss, and J. Mortimer, “Family Boundary Ambiguity Predicts Alzheimer’s Outcomes,” Psychiatry: Interpersonal & Biological Processes 62, no. 4 (1999): 347–356.

43. C. Buckley, Losing Mum and Pup (New York: Grand Central Publishing, 2009), 91; смотрите также C. Goldman, The Gifts of Caregiving (Minneapolis, MN: Fairview Press in cooperation with the Center for Spirituality and Healing, University of Minnesota, 2002).

44. Эта версия молитвы о безмятежности взята из E. Sifton, The Serenity Prayer: Faith and Politics in Times of Peace and War (New York: Norton, 2003), 7.

45. Я использую термин «привязанность» в этом разделе в общем смысле. Смотрите J. Bowlby, Attachment and Loss, vol. 3, Loss: Sadness and Depression (New York: Basic Books, 1980).

46. Термин «очаровательная неоднозначность» был введен терапевтом Джоанной Булл из Wellness Center, Санта-Моника, Калифорния. Смотрите G. Radner, It’s Always Something (New York: Simon & Schuster, 1989), 195.

47. K. Tippett, ведущая и продюсер, “Alzheimer’s, Memory and Being,” On Being, American Public Media, April 22, 2010. Запись доступна на сайте http://being.publicradio.org/programs/2010/alzheimers/transcript.shtml.

48. AARP, “How Resilient Are You?” AARP, November-December 2009, 34. Взято из A. Seibert, The Resiliency Advantage (San Francisco: Berrett-Koehler, 2005).

49. C. Connolly, “Leaving,” All This and More: New and Selected Poems (Minneapolis, MN: Nodin, 2009), 40. Также смотрите C. Connolly, Payments Due (St. Paul, MN: Midwest Villages & Voices, 1995).

50. В другой книге я подробно писала о духовности в связи с неоднозначной потерей и о том, почему некоторые люди могут быть более терпимы к неоднозначности, чем другие. Смотрите P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience (New York: Norton, 2006). Личность и воспитание имеют значение. Однако для наших целей здесь знайте, что вы можете научиться повышать свою терпимость к неоднозначности. Цель состоит в том, чтобы управлять сложными ситуациями, которые не имеют очевидного решения. Люди с духовным мировоззрением, как правило, способны на это. Они живут такой жизнью, какая она есть. Коренные американцы называют это «гармонией с природой». Также смотрите P. Boss, Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999).

51. Серен Кьеркегор посмертно считается отцом экзистенциализма. Смотрите G. Marino, “Søren Kierkegaard,” in Basic Writings of Existentialism (New York: Modern Library, 2004), 7–106.

52. Большинство ранних семейных терапевтов соглашались с Мюрреем Боуэном, а не с Уитакером. Боуэн писал о «твердом я», которое не будет участвовать в слиянии. Однако он и другие теоретики того времени (Сальвадор Минучин, Дэвид Олсон, Дуглас Спренкл и Кэндис Рассел) не рассматривали такие привязанности, когда люди сливаются друг с другом, и несбалансированные роли, когда у пожилых пар присутствует деменция и забота. В таких случаях даже эмоционально здоровому супругу трудно поддерживать ясное, твердое чувство собственного достоинства. Смотрите M. Bowen, Family Therapy in Clinical Practice (New York: Aronson, 1978); S. Minuchin, Families and Family Therapy (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1974); and D. H. Olson, D. H. Sprenkle, and C. Russell, “Circumplex Model of Marital and Family Systems: I. Cohesion and Adaptability Dimensions, Family Types, and Clinical Applications,” Family Process 18, no. 1 (April 1979): 3–28.

53. C. Goldman, The Gifts of Caregiving (Minneapolis, MN: Fairview Press in cooperation with the Center for Spirituality and Healing, University of Minnesota, 2002), 37.

54. E. Berscheid, “The Human’s Greatest Strength: Other Humans,” in A Psychology of Human Strengths, ed. L. G. Aspinwall and U. M. Staudinger (Washington, DC: American Psychological Association, 2003). Смотрите также E. Berscheid and H. T. Reis, “Attraction and Close Relationships,” in The Handbook of Social Psychology, 4th ed., ed. D. T. Gilbert, S. T. Fiske, and G. Lindzey (New York: McGraw-Hill, 1998), 2:193–281.

55. Смотрите R.-J. Green and P. D. Werner, “Intrusiveness and Closeness-Caregiving: Rethinking the Concept of Family Enmeshment,” Family Process 35 (1996): 115–136.

56. Сальвадор Минучин, основоположник семейной терапии, называет это «взаимосвязанностью» и дает следующие индикаторы расстройства: «взаимозависимость отношений, нарушение личных границ, плохо дифференцированное восприятие себя и слабые границы семейной подсистемы», 1033. In S. Minuchin, L. Baker, B. L. Rosman, R. Liebman, L. Milman, and T. C. Todd, “A Conceptual Model of Psychosomatic Illness in Children,” Archives of General Psychiatry 32, no. 8 (1975): 1031–1038. Смотрите также S. Minuchin, Families and Family Therapy (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1974.

Об авторе

Полин Босс – доктор естественных наук[15], новатор, ученый-практик, которая теперь делится своей работой с широкой публикой. Она заслуженный профессор социальных наук о семье в Университете Миннесоты; член Американской психологической ассоциации и Американской ассоциации брачной и семейной терапии; бывший президент Национального совета по семейным отношениям. Также является семейным терапевтом частной практики в Сент-Поле, штат Миннесота.

Доктор Босс ввела термин «неоднозначная потеря» в 1970-х годах и обобщила результаты исследования, которые привели к ее теории, изложенной в известной книге «Неоднозначная потеря: Как научиться жить с неразрешенным горем» (Harvard University Press, 1999).

Ее более поздняя книга «Потеря, травма и устойчивость» (Norton, 2006) была написана для профессионалов, которые работают с семьями физически и психологически пропавших без вести.

Получив образование в Висконсинском университете в Мэдисоне, с 1975 года доктор Босс делится своим трудом в Соединенных Штатах и по всему миру. Она была приглашенным профессором в Гарвардской медицинской школе (по направлению «детская психиатрия»), Университете Южной Калифорнии (по направлению «геронтология») и Хантерской школе социальной работы в Нью-Йорке («заболеваемость и смертность после инсульта»).

Сегодня доктор Босс продолжает свою клиническую практику в Сент-Поле, штат Миннесота. Она также читает лекции и проводит семинары и выступления на национальном и международном уровнях.

Notes

1

Неоднозначная потеря определяется как ситуация утраты, которая не имеет ясного или однозначного характера. Например, при психических заболеваниях, когда физически человек есть, но его личность уже пропала за заболеванием. – Прим. ред.

2

Теракт 11 сентября 2001 года – два самолета врезались в башни-близнецы в Нью-Йорке. – Прим. пер.

3

Война в Косово – вооруженный конфликт, начавшийся 28 февраля 1998 года и продолжавшийся до 11 июня 1999 года. – Прим. пер.

4

Ураган «Катрина» – самый разрушительный ураган в истории США, который произошел в конце августа 2005 года. – Прим. пер.

5

Землетрясение на Гаити 2010 года – стихийное бедствие с большим числом жертв, произошедшее 12 января в 16 часов 53 минуты по местному времени. – Прим. пер.

6

По США – 6,7 млн на 2023 год. – Прим. ред.

7

Поколение «сэндвич» – это те, кто находится между двух поколений, младшим и старшим. Одному еще надо помогать, другое уже нуждается в помощи. – Прим. пер.

8

Boomers – поколение людей, рожденных в период бэби-бума с 1940-х до 1965-х годов. – Прим. пер.

9

Панегирики – хвалебные речи об усопшем. – Прим. пер.

10

Оригинал – Cocoanut Grove Nightclub. – Прим. пер.

11

Мартен де Врис – психиатр, антрополог, заслуженный профессор Университета Маастрихта. Бессел ван дер Колк – психиатр, специалист по работе с ПТСР, автор книги «Тело помнит все». – Прим. ред.

12

Пер. ред.

13

Бенедиктинцы – католический монашеский орден, основанный святым Бенедиктом Нурсийским около 530 года. – Прим. пер.

14

Информация представлена на английском языке. – Прим. ред.

15

PhD – это степень доктора философии (Doctor of Philosophy, сокр. PhD). Она присуждается представителям различных наук, как естественных, так и гуманитарных. Использование слова Philosophy носит чисто традиционный характер и объясняется тем, что изначально оно имело более общее значение «наука вообще». С точки зрения российских реалий будет некорректно указать здесь «доктор философии», так как это будет восприниматься буквально, что человек связан с философией. Поэтому в переводе используется «доктор естественных наук», хотя именно такого звания в российской системе нет, это будет звучать более уместно с точки зрения образования этого специалиста. – Прим. пер.

Content

Полин Босс
Любить человека с деменцией
Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека

Вступительное слово для книги «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»

Предисловие

Введение

Для кого эта книга?

Что я подразумеваю под словом «деменция»?

Почему я пишу эту книгу?

Как читать эту книгу?

1. Неоднозначная потеря при деменции. Как сосуществуют отсутствие и присутствие

Ушел, но остался

Любить человека только наполовину

Поиск золотой середины

Корректировка целей

Когда прощаться

Январь, после постановки диагноза

Июль, два года спустя

Апрель, три года спустя (после того как мужа поместили в дом престарелых)

Июнь

Баланс индивидуальности и единения

Двойственное мышление

Изменение восприятия

2. Сложности утраты и горя

Осложненная потеря и горе

В чем разница между нормальным и осложненным горем?

Осложненная скорбь при неоднозначной потере

Скорбь. Официально

Преодоление – неосуществимая идея

Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс

Процесс скорби

3. Стресс, преодоление и стойкость

Различия между людьми, осуществляющими уход

Способы преодоления горя. Различия на основе пола

Препятствия на пути преодоления и управления горем

Семейный конфликт

Накопление стресса

Негативные суждения

Изоляция

Культурная стигматизация

Негибкое восприятие

Тревога из-за неоднозначности

4. Смирение – миф

Откуда взялась идея о смирении?

Наследие неоднозначной потери и отсутствия смирения

Жизнь без смирения

Разрушение значения

Что помогает?

Идеи для размышления и обсуждения

5. Психологическая семья (значимое окружение)

Необходимость близких отношений

Мой первый опыт с психологической семьей

Кто входит в вашу психологическую семью?

Роль эмпатии в определении вашей психологической семьи

История Сэма

6. Семейные ритуалы, праздники и встречи

Основа семейных ритуалов

Что такое семейные ритуалы?

Кто получает пользу?

Сколько их должно быть?

Как семейные ритуалы могут вам помочь?

Где должны проходить ритуалы?

Какое подходящее время?

Как культура влияет на семейные ритуалы?

Чего не следует делать

Не отменяйте Рождество

Не ожидайте, что женщины все будут делать сами

Не ссорьтесь со своей семьей

Не поддавайтесь стигматизации

Не продолжайте, когда это опасно

Истории успеха

7. Семь рекомендаций для вашего пути

Рекомендация первая: найдите смысл

Рекомендация вторая: контроль баланса и принятия

Рекомендация третья: расширьте свою личность

Рекомендация четвертая: управляйте своими смешанными эмоциями

Рекомендация пятая: держитесь и умейте отпускать

Рекомендация шестая: подумайте о новых мечтах и надеждах

Рекомендация седьмая: найдите время, чтобы подумать о себе

Достижение равновесия

Идеи для размышления и обсуждения

8. Очаровательная неоднозначность

Почему нам нужен более позитивный взгляд на неоднозначность?

Когда неоднозначность вовсе не очаровательна

Нет худа без добра

Найдите устойчивость

Смейтесь над абсурдом

Найдите золотую середину между реальностью и сомнениями

Развивайте широкое духовное мировоззрение

Примите отрицательную способность

Столкнитесь лицом к лицу со страхом деменции

9. Достаточно хорошие отношения

Миф о независимости

Почему люди проявляют заботу?

Обратная сторона. Когда отношения не могут быть «достаточно хорошими»

Вывод

Продолжайте свой путь

Примечание для людей, осуществляющих уход, о взаимодействии с медицинскими работниками

Медицинские работники

Депрессия

Благодарности

Источники

Предложения для дискуссионных групп и книжных клубов

Примечания

Примечание для людей, осуществляющих уход, о работе с медицинскими работниками

Перевод комментариев автора из разделов «Источники» и «Примечания»

Об авторе

Notes