Уэс Эли

Каждый глубокий вдох. Опасная сторона реанимации, о которой никто не говорит

Ким, за твою любовь

Маме, за твой английский

Папе, за твою инженерную работу

Тейлору, Блэр и Брук за ваше понимание

Сборщикам, пациентам и другим людям, которые продолжают учить меня тому, что важно

Wes Ely Every Deep-Drawn Breath: A Critical Care Doctor

Dr. Wes Ely © 2021 This edition published by arrangement with Writers House LLC and Synopsis Literary Agency

Эли, Уэс.

© Е.Д. Быкова, перевод на русский язык, 2022

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2023

Отзывы о книге «Каждый глубокий вдох»

Порой на человека нисходит некое озарение. Случается это чуть ли не с каждым. Ты физически чувствуешь, как этот миг вызревает, как он неуклонно приближается, словно огонек, бегущий по бикфордову шнуру к шашке динамита. Под ложечкой замирает, все в тебе восторженно трепещет, плечи и руки покалывает. Кожа впитывает воздух, и каждый глубокий вдох дарит радость.

Джон Стейнбек, «К востоку от Эдема»

«Отделение интенсивной терапии – важный, таинственный герой в истории современной медицины, и книга „Каждый глубокий вдох“ – это глубокая, тщательная и чувственная его биография. С состраданием, выдержкой и изяществом доктор Эли вводит нас в это пограничное пространство и показывает через истории своих пациентов и свою жизнь. Что значит мобилизовать технологии для спасения людей, одновременно сталкиваясь с непреднамеренной болью и страданиями, которые может причинить уход в отделении интенсивной терапии. Эта книга о гуманизме, героизме и смирении, необходимых для того, чтобы стоять рядом с людьми, которые находятся между жизнью и смертью. Она напоминает нам о необходимости искать смысл и цель нашей жизни… Жизни, поддерживаемой каждым нашим вдохом».

Сунита Пури, доктор медицинских наук, автор книги «Спокойной ночи: жизнь и медицина в одиннадцатый час»

«„Каждый глубокий вдох“ – это прекрасное и честное сокровище. Если вас интересует дикий мир отделения интенсивной терапии, взаимодействие природы и человека, то, как медицина (в лучшем случае) учится на неудачных, но благих намерениях, разница между in vitro и in vivo или то, как хороший врач становится великим, эта книга для вас. Я благодарен доктору Эли за его откровенность и рассказы».

Би Джей Миллер, доктор медицинских наук, соавтор «Руководства для начинающих о конце жизни»

«В этой увлекательной и открывающей глаза книге Уэс Эли выдвигает радикальный аргумент в пользу того, почему мы должны помогать тяжелобольным пациентам бодрствовать и быть в сознании, а не регулярно вкалывать им препараты и лишать осознанности. Сочетая упорные исследования, интенсивные размышления и увлекательные истории, доктор Эли напоминает нам, что мы должны лечить пациента, а не только болезнь».

Даниэль Офри, доктор медицинских наук, кандидат наук, клинический профессор при Медицинской школе Нью-Йоркского университета и автор книги «Неидеальная медицина. Кто виноват, когда в больнице что-то идет не так, и как пациенту при этом не пострадать»[1]

«„In vitro“ – это увлекательное путешествие по непрерывной, продолжающейся эволюции интенсивной терапии. В этой богато иллюстрированной книге с историями людей, которые балансировали на грани жизни и смерти и выжили, чтобы обнаружить, что их жизнь навсегда изменилась, доктор Эли, лидер мысли в своей области, раскрывает тяжелые уроки, которые он усвоил, инновации, которыми он руководил, и его убедительное, яркое видение будущего медицины».

Айра Байок, доктор медицинских наук, почетный профессор Медицинской школы Гейзеля в Дартмуте, автор книг «Умирай хорошо» и «Наилучший возможный уход», а также основатель и главный медицинский сотрудник Института заботы о человеке (англ. The Institute for Human Caring)

«Благодаря характеру повествования как у Оливера Сакса и хирургической точности как у Атула Гаванде доктор Уэс Эли подарил нам незабываемое путешествие в мир пациентов и врачей, живущих в дезориентирующем пространстве интенсивной терапии, что в конечном счете привело к искуплению самого автора. Обязательно к прочтению всем смертным. Если вам понравилась книга „Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач“[2], то вам понравится и эта».

Анджело Воландес, доктор медицинских наук, автор книги «Беседа: революционный план ухода за больным в последней стадии»

«Замечательная книга легендарного врача. Доктор Эли произвел революцию в интенсивной терапии, рассказав интимные, честные и смелые истории, раскрыв недостатки и большие перспективы этой области. Он показывает нам путь вперед, что очень своевременно – после пандемии, бросившей вызов гуманности нашей профессии. Обязательно к прочтению».

Даниэла Ламас, доктор медицинских наук, автор книги «Жизнь взаймы. Рассказы врача-реаниматолога о людях, получивших второй шанс»[3]

«Потрясающая, душераздирающая и вселяющая надежду книга, выражающая глубокое единство сострадания и медицинского мастерства доктора Эли. Учитывая, что большинство из нас останутся в отделении интенсивной терапии, будут навещать там близких или даже умрут в одной из палат, я надеюсь, что многие читатели потребуют лечения в соответствии с гуманными методами, разработанными доктором Эли. Я также надеюсь, что каждый врач интенсивной терапии и администратор больницы прочтут эту прекрасную книгу, применят данные методы на практике и сделают свои отделения более гуманными и эффективными с медицинской точки зрения».

Кэти Батлер, автор книг «Стук в дверь рая» и «Искусство хорошо умирать»

«Сокровищница с трудом обретенной мудростью. Прочитать книгу „Каждый глубокий вдох“ – все равно что получить пропуск в закрытый мир медицинской науки. Одаренный рассказчик Уэс Эли привносит свою человечность в каждое мгновение, вдохновляя пересмотреть наши собственные убеждения и переосмыслить возможное. Он органично сплел воедино частные истории, стоящие за публичными успехами и неудачами нашего благонамеренного отделения интенсивной терапии. Проницательный и великодушный, он со смирением вспоминает поворотные моменты своей карьеры в этом подарке в виде мудрой книги».

Рана Авдиш, доктор медицинских наук, автор книги «В шоке. Мое путешествие от врача к умирающему пациенту»[4]

Предисловие автора

Многие люди верят, что медицина основана на благожелательности, то есть на желании добра. Но медицина – это нечто большее. Главным ее принципом должен быть более высокий показатель – благодеяние. Делать добро. Именно благодеяние порождает доверие между моим пациентом и мной, а это краеугольный камень моего искусства и практики. В обмен на это доверие я обещаю всегда стараться помогать своему пациенту и никогда не причинять ему вреда. Каждый раз, когда я вхожу в больницу, я напоминаю себе о грандиозности этого обещания. Этого завета.

В начале своей карьеры я сбился с пути. Не намеренно, а из желания контролировать все медицинские обстоятельства я слушал недостаточно внимательно. Наше величайшее сокровище заключается в глубоком, реальном общении друг с другом. Когда это происходит, особенно во времена страданий, между двумя людьми устанавливается некая мистическая взаимная связь, которая приводит нас к милосердию и сочувствию, и эта связь выходит за рамки всех культурных, социальных и расовых границ. Без этой связи мы остаемся на расстоянии многих миль друг от друга.

Будучи молодым врачом отделения интенсивной терапии, я пошел на крайние меры, сосредоточившись исключительно на спасении жизней. Поступая таким образом, я иногда жертвовал достоинством пациента и причинял ему вред. Это происходило, когда я менял бесценный дар зрительного контакта и беседы на медикаментозное бессознательное состояние и многие сотни часов глубокого седативного эффекта, которые, как я думал, были необходимы. Один за другим пациенты и их близкие начали указывать на мою ошибку. Я нарушил наш договор, лишив пациента голоса в его собственном медицинском повествовании, то есть в его жизни. Путешествие назад к моей первоначальной клятве – «не навреди» – привело меня к написанию этой книги.

Хорошая новость состоит в том, что я – мы – теперь знаю намного больше. Как врач и ученый я, работая с моими коллегами, помог создать новый способ исцелять пациентов. Описанные в этой книге уроки, которые я извлек из собственного опыта, находясь у постели больного, оказались верными не только для меня, поскольку многие тысячи пациентов согласились, чтобы мы использовали их время, болезни и кровь в рамках международных исследований. В действительности это их история. Их опыт также наделил меня истинами, которые применимы далеко за пределами медицины и в каждый момент моей жизни.

Почти каждый из нас либо будет пациентом отделения интенсивной терапии, либо окажется в позиции, когда будет отчаянно беспокоиться о близком человеке, страдающем от опасной для жизни болезни. Это стало особенно ясно во время пандемии COVID-19, когда наш изоляционный подход к зараженным коронавирусом заставил миллионы людей почувствовать себя одинокими и обезличенными. Действительно, я надеюсь, что непреходящие уроки, которые мы извлекаем из жизни пациентов в этой книге, и последующие улучшения в нашем подходе к лечению будут использоваться сейчас и в течение последующих десятилетий в качестве инструментов для борьбы с будущими пандемиями. Никто не выбирает быть пациентом, но любой может выбрать заботу о человеке в больничной пижаме.

Каждый пациент – это нечто большее, чем просто бьющееся сердце или дышащие легкие, которые необходимо спасти. На карту поставлена личность – разум, тело и дух.

Мое «почему» в медицине заключается в том, чтобы найти человека в пациенте, используя в первую очередь прикосновение, а во вторую – технологии. Мощное сочетание человечности и сострадания, переплетенных в нашем современном технологическом мире, – лучший способ делать добро другим. Это клятва, которую я держу, развиваясь как врач, и это то, как я буду делать мир лучше – в более широком смысле – как муж, отец, сын, брат и друг.

Э. Уэсли Эли, доктор медицины, магистр в области общественного здравоохранения

Эта книга представляет собой повествовательную научную литературу. Здесь нет придуманных историй или вымышленных сценариев. Поэтому в первую очередь я в долгу перед людьми, которые согласились поделиться со мной интимными и очень личными аспектами своих жизненных историй и дали мне интервью. Я использовал настоящие имена с письменного разрешения, за исключением следующего случая: семья одной умершей пациентки попросила меня использовать псевдоним, хотя медицинские подробности ее истории остаются фактами. Я также использовал псевдонимы для трех гаитянских пациентов и изменил детали их историй, чтобы защитить их личности.

Пролог

Временами жизнь принимает форму искусства, и остатки мгновений – это то, что мы понимаем под самой жизнью… Наши определенные, давно прошедшие трагедии, а также наши весенние песни и лимерики составляют большую часть того, кто мы есть.

Норман Маклин, «Молодые люди и огонь»

Уже почти рассвело, и моя смена подходила к концу: оставалось только вправить перелом ноги одному молодому человеку, и дежурство закончилось бы. Я потянулся и посмотрел вверх – там, в травматологическом отделении, была Рути, Леди-утка, хозяйка грязно-белой утки, которая крякала в коробке из-под обуви, а шейка торчала из дыры потертой картонной крышки. Рути была местной легендой, достопримечательностью, и я много раз видел ее и ее утку во Французском квартале, но впервые познакомились мы здесь, в больнице. Из рассеченной брови Рути сочилась кровь. Ее избили хулиганы, и она, как и многие другие в Новом Орлеане, когда у них возникают проблемы со здоровьем, пришла в нашу Благотворительную больницу на прием. Я сразу же приступил к работе: промыл ее раны и задал миллион дежурных вопросов, пока зашивал; мой голос звучал громче, чем кряканье утки.

Когда мы закончили, она вручила мне коробку с уткой и станцевала бешеную джигу в знак благодарности всем сотрудникам отделения неотложной помощи; ее ноги двигались как у казака, исполняющего гопак, и я поспешил присоединиться к ней. Я танцевал этот танец еще во времена учебы в колледже, хотя никогда раньше не делал это с уткой в руках. Мы все вместе смеялись. Такое бывало только в нашей больнице. У нас не было и мысли о бумажной волоките.

За годы, проведенные в Благотворительной больнице, я ни разу не видел, чтобы кому-то отказали в помощи из-за страхового статуса или финансовых возможностей. Некоторые платежи поступали к нам в виде банок с раками и вареными крабами или андуя с каджунскими специями в холодильниках из пенопласта.

Когда Рути ушла, первые лучи солнца нового дня проскользнули сквозь раздвижные стеклянные двери и внутрь хлынуло еще больше больных.

В 1985-м, за пару лет до вышерассказанного случая, я, будучи студентом-медиком, приехал в Новый Орлеан из Тулана. Благотворительная больница, 250-летнее убежище на жарком Юге, оказывала медицинскую помощь беднейшим из бедных. Воздух был насыщен тяжелыми историями пациентов. Элтон Окснер, Майкл Де Бейки и Рудольф Мэйтас, известные специалисты в области медицины и хирургии, обучались там десятилетия назад и оставили следы своих достижений. В течение многих лет наша больница была крупнейшей в стране, и по ночам мы, студенты-медики, пробирались на крышу центральной двадцатиэтажной башни и смотрели сверху на здание, рассчитанное на 2680 коек, размышляя о великой пропасти между тем, где мы были, и тем, где нам нужно было оказаться, чтобы стать врачами. Это было головокружительное чувство. Все больные люди, находившиеся внизу и нуждавшиеся в уходе, доверяли нам. В одну из таких ночей мы с моим соседом по комнате, Дарином Портным, заключили пакт, что будем применять наши медицинские знания и помогать тем, кто больше всего в нас нуждается, людям без права голоса. Возможно, всем Рути этого мира.

В 1980-х годах Благотворительная больница функционировала в основном за счет федеральных и государственных средств, выплачиваемых медицинским учреждениям, оказывающим помощь незастрахованному населению; недостаток денег в больнице был очевиден. У нас постоянно заканчивались бинты и марля, и мы складывали рентгеновские снимки под матрасы пациентов на хранение. Не имея бюджета на флеботомистов и транспортировку пациентов, студенты-медики и врачи-стажеры сами брали кровь и возили пациентов на процедуры. Иногда у нас отключалось электричество, в коридорах без окон становилось темно, а лабораториям приходилось приостанавливать работу. Но мы продолжали трудиться.

Однажды ночью мне пришлось держать фонарик во рту, чтобы принять роды; я постоянно направлял луч вверх, чтобы увидеть лицо матери, затем на монитор артериального давления и снова вниз, чтобы следить за ребенком.

Отделение неотложной помощи всегда было переполнено: иногда было так много народа, что нам приходилось ходить зигзагами, взад и вперед, просто чтобы пробраться сквозь толпу людей, ожидающих помощи. Оно являлось одновременно местной клиникой и травматологическим центром для тех, у кого грипп, запущенный рак, огнестрельные ранения и все, что между. Люди кричали от боли, умоляя об облегчении страданий, – постоянный шум был саундтреком к нашей работе, побуждая нас не останавливаться. Человечность в Благотворительной больнице была такой же густой, как приготовленный на медленном огне коричневый ру[5] из реки Миссисипи. Я не мог насытиться этим.

* * *

В течение пяти лет до поступления в колледж я батрачил на огромных полях к югу от моего родного города Шривпорта, штат Луизиана, наполняя деревянные корзины фиолетовым горошком, зеленой фасолью Кентукки, болгарским перцем, помидорами, бамией и земляным картофелем, выкопанным вручную. Денег в нашей семье было мало. Мой отец уехал много лет назад, жил отдельно от нас, а работа моей матери – она была учительницей английского языка в местной средней школе иезуитов – приносила мало дохода, поэтому заработная плата, которую я получал за работу под безжалостным южным солнцем, помогала.

Люди, с которыми я работал бок о бок, – черные, коричневые и белые, с формальным образованием и без, молодые и старые, – приветствовали меня каждый год. Когда мы разговаривали в предрассветном полумраке, забрасывая тюки сена на пыльные стропила старого сарая, я чувствовал свою принадлежность к этому месту. Но на самом деле это было не так. Когда я стал старше, я осознал пропасть, которая отделяла жизнь сборщиков от моей. Первое и самое очевидное: я хотел уехать, увидеть другой мир, а они, как бы ни хотели этого, были обречены провести всю жизнь на этих полях. Как бы они ни трудились, как бы ни мечтали – они ничего не могли изменить. Все перемены были к худшему: гнилые зубы превращались в огромные дыры в их улыбках, ушибленная нога так и не заживала, порезы и царапины, на которые не наложили необходимые швы, сочились, привлекая мух. Незначительный недуг, от которого они могли отмахиваться месяц, год или два, посмеиваясь над ним, возможно, превратился бы в нечто более серьезное. Возможно, этот недуг даже помешал бы им зарабатывать на жизнь. Я начал понимать, что сборщики просто не могли позволить себе перестать работать даже на время, чтобы залечить свои раны, даже если бы от этого зависела их жизнь. У них не было такой системы безопасности, как у меня. Я видел, как меня поддерживали окружающие люди: они направляли меня и подбадривали. Если бы я оступился, это было бы не фатально.

Летом, перед тем как я начал работать на ферме, моя мама организовала книжный клуб для меня и моих пятерых друзей из команды по плаванию. Два раза в день мы плавали примерно по пятнадцать тысяч ярдов, а в кружке до заката читали и обсуждали книги, которые предложила моя мама. Например, произведение Джона Стейнбека «О мышах и людях», «Сепаратный мир» Джона Ноулза, «Аутсайдеры» С. Э. Хинтон. Я был очарован книгой «Я знаю, отчего птица поет в клетке» Майи Энджелоу, ее воспоминаниями о детстве в Стэмпсе, штат Арканзас, и я представлял ее там, на севере. Я никогда раньше не читал ничего подобного и не мог перестать думать о травме и несправедливости в ее жизни, о тяжелом грузе ее молчания. Работая бок о бок со сборщиками, я часто думал о юной Майе. Повествование о ее молчании перекликалось с историями жизни сборщиков. Хотя я знал, что она обрела свой голос во всем его великолепии позже, я боялся, что это не произойдет с Марсело, Маркосом, Чарли и Жерменом – нашими основными сборщиками. У меня было чувство, что, даже если бы они закричали, их бы никто не услышал.

* * *

Мое желание стать врачом выросло на этих плодородных полях, это была юношеская мечта помогать другим; и я всегда вспоминаю близкую моему сердцу цитату из книги «О мышах и людях». Когда Джордж говорит: «У нас есть будущее…» – Ленни добавляет: «А почему? Потому что… потому что ты присматриваешь за мной, а я присматриваю за тобой, вот почему».

Мне нравилась идея быть рядом с людьми, которые нуждаются во мне. Когда я пришел в Благотворительную больницу, я почувствовал, что действительно нашел свое призвание.

На третьем курсе медицинской школы моей первой пациенткой стала Сара Боллич. Сара выросла в обшитом вагонкой доме на улице Дизайер в Девятом округе Восточного Нового Орлеана. Ей было двадцать три года, у нее имелся ребенок всего одной недели от роду, и она должна была находиться дома, общаясь со своим новорожденным. Вместо этого она находилась в большой открытой палате интенсивной терапии в глубоком шоке, завернувшись в коричневое одеяло. У Сары была околородовая кардиомиопатия – редкое и смертельное заболевание сердечной мышцы, которое встречается у небольшого числа беременных или только что родивших женщин. Когда я впервые встретил Сару, она смотрела на меня глазами, полными страха, как будто молила о помощи, но не могла вымолвить ни слова. Она была в ужасе оттого, что вот-вот умрет. Мы были одного возраста.

Будучи студентом, я должен был присматривать за ней, часами оставаясь у ее покрашенной металлической кровати. Я осмотрел Сару, используя проверенную временем последовательность шагов: осмотр, пальпация, перкуссия и аускультация. Она изо всех сил старалась дышать, напрягая мышцы шеи и груди, чтобы набрать побольше воздуха. Я следил за ее артериальным давлением и начинал беспокоиться каждый раз, когда оно опускалось до пятидесяти – значительно ниже семидесяти миллиметров ртутного столба, которые мне было велено поддерживать. В Благотворительной больнице не было электронных насосов, поэтому я измерял дофамин самостоятельно, считая капли в минуту, пока лекарство перетекало из капельницы по трубке в вену Сары. Еще немного, и ее артериальное давление упадет. Затем я увеличивал количество капель, подкрутив колесико на капельнице, чтобы подобрать дозу и поднять ее давление. Это была утомительная работа, но я проводил много времени с Сарой в надежде, что ее сердцу станет лучше. В палате были плотно задернуты шторы, а вокруг ее кровати царил оживленный мир отделения интенсивной терапии: он пульсировал и пищал, там были постоянный шум и движение. Все мое внимание было сосредоточено на Саре. Я держал ее правую руку, и она сжимала в ответ мою, ее ладонь вспотела от страха.

«Что со мной происходит, доктор Уэс?» – спрашивала она снова и снова. Или «Почему я не могу быть дома со своим ребенком?». Неуверенный в себе и своих знаниях, я пытался оперировать некоторыми известными фактами. Ее артериальное давление было слишком низким. Ее сердце отказывало. Мы надеялись, что ей станет лучше. Мы оба знали, что она, скорее всего, умрет. Я видел это в ее глазах, и я уверен, что она видела это в моих. Но она продолжала доверять моим методам лечения и мне.

Однажды вечером артериальное давление Сары снова резко упало: оно стало ниже сорока. Я крутил колесико капельницы и наблюдал, как показатели ухудшались. На этот раз ей понадобится много жидкости и дофамина. Я повернулся, чтобы еще раз успокоить ее, и увидел ужас на лице. Она схватила меня за руку, и я замер, крепко держась за ее пальцы. Ритм на мониторе изменился, у нее была желудочковая тахикардия – ее сердце опасно колотилось, зазвучал сигнал аппарата. Я почувствовал, как ее хватка ослабла. Медсестры и ординаторы бросились к нам, чтобы начать действовать по продуманному алгоритму. Они вставили трубку ей в горло и начали делать искусственное дыхание, пытаясь восстановить сердечный ритм Сары. Затем настала моя очередь. Я никогда раньше не делал наружный массаж сердца, и я надавливал, отпускал, снова надавливал, мои ладони сильно нажимали на ее грудь, отчаянно пытаясь направить кровь в ее мозг, чтобы сохранить жизнь. Ничего не помогало. Ее тело подалось, и все, что я мог сделать, – это смотреть на ровную линию на мониторе. Мы не смогли вылечить ее сердце – у нас просто не было инструментов.

Возможно, мне следовало принять смерть Сары как неизбежный исход ужасной болезни, но я не мог. Я чувствовал себя уязвленным. Мне, студенту-врачу, это казалось совершенно неправильным. Она была такой молодой и здоровой, у нее была вся жизнь впереди. Она выросла, наблюдая, как танкеры и гребные лодки спускаются по реке Миссисипи, задавалась вопросами, куда они направляются и сможет ли она отправиться в такое же путешествие. Теперь уже не сможет. Она умерла. Я не мог вынести мысли о том, что это повторится снова.

Я понял, что хочу делать гораздо больше, чем просто помогать людям. Эта идея внезапно показалась бессмысленной как несформированные размышления подростка. Я хотел бороться со смертью.

В тот день я понял, что посвятить себя работе в отделении интенсивной терапии, спасать жизни в экстремальных ситуациях – это мое призвание. Я был взволнован этим решением и пообещал себе лучше учиться и использовать новейшие технологии, чтобы спасти следующую Сару. И всех Сар после нее.

* * *

В 1989 году я окончил медицинскую школу и проходил стажировку в медицинском центре Уэйк-Форест (бывший Боуман Грей). Во время моей первой ротации в отделении интенсивной терапии меня определили к пациентке по имени Тереза Мартин. Когда я впервые увидел Терезу, она была на аппаратах жизнеобеспечения – парализованная и находящаяся под седативными препаратами, она была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких при помощи пластиковой трубки в горле. Ее руки и ноги были бледными, пепельными и покрыты пятнами. Она прибыла в отделение интенсивной терапии за тридцать минут до этого, ее доставили на скорой помощи после попытки самоубийства. Она приняла целую горсть таблеток, потеряла сознание и вдохнула собственную рвоту. Теперь ее легкие, сердце и почки отказывали. Когда парамедики нашли ее, она рыдала и бормотала, что совершила глупую ошибку, что на самом деле она не хотела умирать, а затем снова потеряла сознание. Ей было двадцать восемь лет. Будучи стажером на цикле по внутренним болезням, я поклялся сделать все, что в моих силах, чтобы сохранить ей жизнь. На этот раз, в отличие от Благотворительной больницы, у меня был целый арсенал оборудования для интенсивной терапии.

Во-первых, Терезе нужен был центральный катетер, введенный в вену в непосредственной близости к сердцу, чтобы измерить центральное венозное давление и доставить ей антибиотики, жидкости и лекарства. Мы, стажеры, боролись за то, чтобы провести эту сложную процедуру (ведь нам надо было учиться), и я немедленно начал готовить пациентку, протирая ей шею и туловище бетадином, покрывая тело небесно-голубой стерильной тканью и вводя иглы и расширители через кожу, чтобы направить катетер через внутреннюю яремную вену на шее в полую вену к сердцу. Сделав это, я выиграл немного времени, чтобы тело начало восстанавливаться. Теперь моя работа состояла в том, чтобы следить за аппаратом ИВЛ, лекарствами и седативными препаратами, которые мы вводили ей внутривенно, а также проверять мониторы, чтобы понимать, становится ли ей лучше.

Три дня спустя ее почки начали отказывать – шаг в неправильном направлении, – но я знал, как это исправить. Еще один катетер в паховую зону, больше игл, забор крови и начало диализа – фильтрации крови с помощью пластиковой почки, которая стояла в нескольких футах от ее головы.

Я остановился, чтобы посмотреть на Терезу, маленькую и одинокую на больничной койке, без сознания и в окружении пищащих машин, которые поддерживали ее жизнь. Она была пациенткой без голоса, и я хотел сделать для нее все, что было в моих силах.

Тереза находилась под моим присмотром несколько недель и за это время стала похожа на подушечку для булавок. Ее тело было все в синяках и отеках от забора анализов. Ее легкие, «окоченевшие» от пневмонии, разрывались шесть раз, разрушаясь снова и снова, и каждый раз мне удавалось спасти ее, протыкая грудную клетку и вставляя пластиковые трубки между ребрами. Количество способов, которыми мы пытались отсрочить ее смерть, казалось невероятным.

Во время всех этих бесконечных процедур мы держали Терезу в состоянии медикаментозной седации с помощью капельницы с бензодиазепином и давали ей морфин от боли. Мы делали это для всех наших пациентов, надеясь избавить их от беспокойства из-за пребывания в отделении интенсивной терапии: мы хотели, чтобы они не чувствовали страха. Родители Терезы приходили в специально отведенные для посещения часы; осунувшиеся, они смотрели на свою дочь, которая лежала без сознания. Я не мог сказать им ничего определенного; мы делали все возможное, используя новейшие технологии, чтобы спасти жизнь их дочери. Ее мать часто плакала, стоя в изножье кровати Терезы. «Я не могу понять, почему она это сделала. Она казалась такой счастливой», – говорила ее мать. Я никогда не знал, что ответить.

Наконец шок Терезы прошел, и артериальное давление стабилизировалось. Я смог снять ее с аппарата искусственной вентиляции легких. Это было похоже на медленное возвращение к жизни, к самой себе, орган за органом. Однако оставались проблемы с почками, и мы продолжали диализ. С момента поступления прошли недели. Ее родители были измучены, молчаливы, они не смели больше надеяться, но и боялись потерять веру. Затем постепенно в течение следующих нескольких дней ее почки снова заработали. Я буквально испустил вздох облегчения, как будто задержал дыхание с момента, когда к нам поступила Тереза. Понаблюдав за всеми этими машинами, повернув все переключатели и отключив все звуковые сигналы, я с гордостью сказал ее родителям, что с ней все будет в порядке. Несмотря ни на что, она выжила.

* * *

После выздоровления Тереза отправилась домой. Шесть недель спустя она пришла на повторный осмотр ран на груди. Я надеялся, что они хорошо заживают. Она медленно заехала в комнату в инвалидном кресле, ей помогали ассистенты, а ее мать стояла рядом с ней.

Тереза смотрела прямо перед собой, под глазами у нее были мешки: от молодой женщины будто бы осталась одна оболочка. Ни приветствия, ни улыбки. Она повернулась ко мне с пустым взглядом, и я не был уверен, помнит ли она меня вообще.

Почти сразу же мама Терезы спросила: «Почему она не может согнуть руки в локтях или пошевелить плечами?» Миссис Мартин выглядела опустошенной, даже более усталой, чем когда навещала дочь в больнице. Мы обсудили и другие проблемы, с которыми столкнулась Тереза. Она не могла нормально глотать и спать или ходить в туалет одна. Она была не способна ни принять душ, ни одеться самостоятельно. Она могла пройти всего несколько шагов за раз, а подъем по лестнице был невозможен. Мысль о возвращении на старую работу в качестве помощника по административным вопросам казалась нереальной. Список проблем был головокружительным. У меня не было немедленных решений ни для одной из них; не было также и понимания причин всех этих недугов, поэтому я сделал то, в чем был уверен: я заказал анализ крови и рентген.

Анализы не показали ничего тревожного, но рентгеновские снимки ее рук и ног выявили большие отложения кальция в локтях, плечах и коленях. У Терезы была гетеротопическая оссификация, состояние, при котором костная ткань формируется в неположенном месте из-за сильного воспаления и длительной неподвижности. Как будто у нее в суставах росли камни. Я никогда раньше не видел ничего подобного и не знал, что и думать.

Тереза никак не отреагировала, когда я показал ей тревожные снимки, но ее мать кивнула, как будто теперь у нее появилось разрешение говорить о других проблемах. Она сказала мне, что мозг Терезы плохо работал: она забывала вещи, имена людей, начала испытывать страх. Миссис Мартин остановилась и поерзала на стуле. «Теперь это совершенно другой человек». Она взглянула на свою дочь, сидящую рядом с ней в инвалидном кресле, и вздохнула.

После того как Тереза и ее мать ушли, я остался в комнате один, закрывшись в кабинете от всего мира. Обычно, когда я заканчивал прием с одним пациентом, я сразу же звал следующего. Но не в этот раз. Когда в то утро я увидел имя Терезы Мартин в списке пациентов, я представил себе триумфальное воссоединение. Жизнерадостное «Ты подарил мне совершенно новую жизнь!». Или хотя бы улыбку. Я думал, что она уже вернулась на работу, смеялась со своими друзьями, наслаждалась жизнью после близкого знакомства со смертью. Вместо этого она предстала сломленной молодой женщиной в инвалидном кресле, чья жизнь сейчас была намного хуже той, которой она жила всего несколько месяцев назад, прежде чем попала ко мне. Что, если она больше никогда не будет ходить? Что, если ее мозг поврежден навсегда? Нутром я понимал, что причиной состояния Терезы был уход, который она получала в отделении интенсивной терапии. Она поступила с отказавшими органами, и мы восстановили их работу, но каким-то образом у нее появились совершенно другие заболевания. Осложнения, сказавшиеся и на теле, и на мозге.

Я думал, что нашел свое призвание – вытаскивать пациентов из пасти смерти, но теперь я не был так уверен. Я начал задаваться вопросом, не причиняет ли спасение жизней вред.

* * *

Мой путь в мире современной медицины лег в основу этой книги. После лечения Терезы Мартин я решил разобраться, почему в интенсивной терапии больше не придерживаются базовых основ и когда мы сбились с пути. Я решил узнать, как передовые технологии могут экспоненциально повысить показатели выживаемости людей с тяжелыми заболеваниями или непреднамеренно снизить качество жизни многих из тех, кто выжил. И должно ли сохранение жизни быть единственной целью врачей отделения интенсивной терапии. Попутно я обнаружил, что потеря человечности, произошедшая в медицине за последние пятьдесят лет, является важным аспектом этой истории.

Крайне важно изменить существующую культуру интенсивной терапии, какой бы укоренившейся она ни была, и улучшить подход к оказанию медицинской помощи в данном отделении. От этого зависят жизни наших пациентов.

Благодаря их рассказам вы узнаете, каково это – быть спасенным, «хорошим исходом» для врачей, но вернуться домой к жизни настолько ограниченной, что можно пожалеть о том, что остался жив. Вы поймете, почему следует отказаться от классического стандарта «дать седативные препараты и лишить возможности двигаться» в отделении интенсивной терапии для пациентов, находящихся на аппаратах искусственной вентиляции легких. И вы узнаете об удивительном опыте тысяч отделений интенсивной терапии, включая мое собственное, где врачи и медсестры лечат самых больных пациентов в мире с помощью комплексного подхода – технологии и прикосновение. Это возврат к человечности, сложный и основанный на фактических данных подход, который дает надежду тяжелобольным пациентам и их семьям. Пришло время сделать его доступным каждому.

Только в Соединенных Штатах среднестатистический человек за свою жизнь хотя бы один раз попадет в отделение интенсивной терапии, а более шести миллионов пациентов будут оказываться там ежегодно. Одним из них можете быть вы – или ваш близкий человек, – и уход, который вы получите, напрямую повлияет на качество вашей жизни после того, как вы вернетесь домой. Эта книга даст вам возможность выступить за лучшее лечение, за уход, который ставит пациента на первое место и фокусируется на жизни за пределами отделения интенсивной терапии. Или, возможно, вы пережили тяжелую болезнь – или знаете кого-то, кто пережил ее, – и вы узнаете себя в следующих историях и поймете, что вы не одиноки и есть ресурсы, которые могут вам помочь. Я надеюсь, что это так.

Очевидно, что последствия серьезного заболевания не исчезают, когда пациент покидает отделение интенсивной терапии: они распространяются далеко за пределы больницы – на дом, семью и общество. И ответственность за будущее пациентов лежит на врачах интенсивной терапии вроде меня. Мы спасли жизнь, и наша роль этим не ограничивается. Мы должны дать каждому пациенту возможность высказаться и обязаны прислушаться к тому, что он скажет.

Глава 1

Сломанные жизни – принятие новой нормы

Тяжелая болезнь не изменила жизнь, она разрушила ее.

Пол Каланити, «Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач»

Родившийся в Теннесси в 1955 году Ричард Лэнгфорд был сыном проповедника, и ему суждено было стать лидером и слугой угнетенных в тогдашнем унылом Нэшвилле. Его дед основал несколько церквей на Миссури и Теннесси, а у родителей Ричарда была своя церковь недалеко от Мьюзик-Роу. Там Ричард вырос, научился уверенно говорить и оттуда начал свой путь. По утрам перед школой он ходил по домам, продавая открытки клоуна Бозо за пенни каждая. Несколько лет спустя, во время учебы в университете, он был избран президентом студенческого совета. Главным желанием его жизни было стать проповедником в третьем поколении.

Но сначала Ричард должен был жениться, стать отцом двух дочерей и пережить трудный развод. Получив степень доктора служения, он открыл церковь на Восемнадцатой Южной авеню в Нэшвилле и служил там пастором. Однажды он собрал свои сбережения и отправился миссионером в Эфиопию и страны Карибского бассейна. Ричард также работал во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Он читал наизусть тысячи библейских стихов и глав, толкуя их и объясняя смысл прихожанам.

«Это были самые благостные годы моей жизни», – говорит он, качая головой; его очки слегка сдвинуты набок. Я никогда раньше не слышал историю его жизни. Я как друг навестил его после недавней операции на брюшной полости. Ричард ухмыляется, погружаясь в воспоминания, и откидывается на спинку бежевого кресла La-Z-Boy, окруженного пластиковыми цветами и подсвечниками в отделанном деревянными панелями доме его матери Леты. Лете девяносто три года, и Ричард живет с ней последние двенадцать лет, с тех пор как ушел из министерства. Здесь он спит по восемнадцать часов в сутки, иногда играет на пианино и смотрит телевизор. Он говорит, что, когда у него назначена встреча с врачом, терапия или визит друга, он может потратить весь день на подготовку. Он просыпается рано утром, все еще уставший, и ему нужно пару часов, чтобы собраться с силами и принять душ. К моменту, когда он одевается, настает время обеда. «Раньше я был таким активным», – добавляет он со вздохом. Теперь мой визит утомит его.

В 2008 году Ричард заметил, что стал играть в теннис не так хорошо, как ему хотелось: колени подводили его, – и он решил обратиться за плановой заменой коленного сустава – обычная процедура, выполняемая тысячи раз в день по всему миру. После операции его должны были выписать по плану в течение недели, потом ему необходимо было бы ходить на костылях, а уже через три месяца он вернулся бы на теннисный корт. Но после операции у него развилась серьезная инфекция легких. Ричард попал в отделение интенсивной терапии, был подключен к аппарату ИВЛ и интубирован в течение четырех недель. Когда он наконец вышел из больницы, его жизнь полностью изменилась. Ему пришлось переехать к матери, что, как считалось, будет временным решением, но он так и не вернулся в свой собственный дом. Пациент не мог жить один, потому что был не в состоянии помнить, когда ему принимать лекарства или где он парковал свою машину.

«Самым ужасным была сумятица в моей голове», – говорит Ричард. И она все еще есть. Когда он рассказывает историю, может показаться, что его разум мешает вспомнить самые важные части. «Все это в конечном счете звучит бессмысленно». С подобными проблемами просто невозможно читать проповеди пастве или говорить один на один. У него не было другого выбора, кроме как уйти с любимой работы.

Ричарду было всего пятьдесят три – меньше, чем мне сейчас, – и его некогда наполненная жизнь шаг за шагом становилась все хуже.

«Я чувствовал себя так, словно меня покинул Бог, – говорит он. – Моя жизнь, я просто… я не мог думать. Осмыслить что-то… Это все еще… – Он делает паузу, подыскивая слова, его рот открывается один или два раза, как будто он наконец нашел их. – Все еще довольно сложно. Это действительно выводит меня из себя». Он качает головой. Сейчас он в слезах, его разочарование, кажется, ощущается в воздухе.

Дочь Ричарда, Эшли, однажды сказала мне: «У него все еще осталась его память, но способность обрабатывать информацию утрачена. Это как если бы бывший мастер-шахматист сидел перед шахматной доской. Он знает, что умеет играть в шахматы, но, глядя на эту доску с фигурами, не может вспомнить ни правил, ни даже названия игры».

Ричард живет с синдромом последствий интенсивной терапии (ПИТ-синдром), изнуряющим состоянием, вызывающим проблемы с мозгом от шеи и выше и нарушения тела от шеи и ниже; подобное состояние часто испытывают выжившие после критического заболевания и пребывания в отделении интенсивной терапии. Хотя в то время я этого не знал, Тереза Мартин была первой пациенткой с ПИТ-синдромом, которую я увидел. Я предполагаю, что ее жизнь сложилась примерно так же, как у Ричарда, но я не могу сказать наверняка. Я не смог ее разыскать. Сегодня миллионы людей по всему миру борются с ПИТ-синдромом, и некоторые из них переболели COVID-19. Большинство из них понятия не имеют, что у них очень серьезное заболевание, и почти у всех имеется ограниченный доступ к медицинским ресурсам, необходимым для того, чтобы справиться с этим состоянием. Немногие медсестры и врачи за пределами отделения интенсивной терапии слышали о ПИТ-синдроме, не говоря уже о широкой общественности.

Самое поразительное в ПИТ-синдроме заключается в том, что пациенты не испытывают последствий от проблем со здоровьем, из-за которых они изначально были госпитализированы в отделение интенсивной терапии; вместо этого у них появляются другие нарушения, вызванные лечением, которое они получили.

Проблемы с мозгом, подобные тем, что были у Ричарда, можно рассматривать как деменцию, приобретенную в отделении интенсивной терапии, а физическую инвалидность – как полученное в отделении интенсивной терапии заболевание мышц и нервов. ПИТ-синдром также может проявляться в виде проблем с психическим здоровьем, в первую очередь как депрессия и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Среди тех, кто страдает этим заболеванием, есть как молодые, так и пожилые пациенты. Они могут быть представителями низшего, среднего или высшего слоев общества, иметь совершенно разное образование.

Только в Соединенных Штатах и Европе десятки миллионов людей ежегодно поступают в отделения интенсивной терапии, причем от половины до трех четвертей выживших страдают от приобретенных когнитивных, психических и/или физических нарушений в течение многих лет после выписки. Наиболее тяжелые формы ПИТ-синдрома возникают у людей, поступающих в отделения интенсивной терапии в экстренных случаях, однако они также развиваются и у пациентов вроде Ричарда, у которых появляются осложнения после плановых процедур.

Большинство пациентов и их семей – и многие врачи тоже – рассматривают выписку из отделения интенсивной терапии как победоносное завершение борьбы с критическим заболеванием, но зачастую самая трудная часть жизни пациента только начинается.

Снова и снова во время пандемии COVID-19 я видел торжественные видеозаписи с воздушными шарами, когда выживших после коронавируса выписывали после нескольких недель или месяцев в больнице. Выживание нужно праздновать, но я волновался о том, что может быть впереди, даже час спустя, когда пациенты вернутся домой и не смогут подняться по лестнице или вспомнить, как они жили прежде. Как и другие выжившие, они, казалось, не замечали, что им придется столкнуться с принятием новой нормы их жизни, которая может измениться навсегда. Выживание, возможно, стоило больших денег, и иногда люди могут даже не чувствовать себя «счастливыми, потому что остались в живых», хотя все говорят им, что так должно быть.

* * *

Интересно, что почувствовал Ричард, когда понял, что его жизнь уже никогда не будет прежней. Впервые я встретился с ним на терапевтическом сеансе после его пребывания в отделении интенсивной терапии, организованном нашим Центром критических заболеваний, мозговой дисфункции и выживания, ЦКЗМДиВ в Вандербильте, который я основал двадцать лет назад и которым теперь совместно руковожу с моим коллегой доктором Пратиком Пандхарипанде. У нас более девяноста медицинских работников, специализирующихся на исследованиях и постоянном уходе за людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями. Еженедельные встречи и консультации для пострадавших возглавляет нейропсихолог доктор Джеймс Джим Джексон и реаниматолог (врач отделения интенсивной терапии) доктор Карла Севин.

Большинство людей в группе, в том числе и Ричард, не были моими пациентами в отделении интенсивной терапии, но позже они обратились к нам за поддержкой. Некоторые из них живут в Нэшвилле, другие звонят со всей страны или даже из-за рубежа по Zoom.

Наблюдение за пациентами вне отделения интенсивной терапии – это важный шаг для оказания неотложной помощи. Они все еще нуждаются в нас после выписки, и им необходима поддержка друг друга.

Когда я впервые увидел Ричарда, он сидел за длинным столом для совещаний, смеялся и разговаривал с Сарой Бет Миллер, еще одной выжившей в отделении интенсивной терапии, с которой я был знаком много лет. Позже я узнал, что Ричарду требуется в два-три раза больше обычного времени, чтобы добраться до места проведения сеансов терапии, поскольку он тратит много часов на дорогу, объезжая оживленные автомагистрали и стараясь избегать связанного с этим стресса. Время и день проведения собраний были тщательно выбраны, чтобы участники могли избежать пробок в час пик. Необходимость вести машину с особой осторожностью является частью их новой нормы.

С другого конца стола я уловил фрагменты разговора Ричарда и Сары Бет, когда они перескакивали с темы на тему от премии «Оскар» к Пулитцеровской премии, от их детства к капризам нынешней жизни. Я не почувствовал никаких когнитивных трудностей. Никто бы никогда не узнал, что они страдают или чувствуют себя смущенными и ослабленными, беспокоясь о том, что мозг может предать их в любой момент. Только позже, когда Ричард выступал перед группой и пытался ответить на конкретный вопрос, я заметил путаницу в его мыслях. Он говорил мне, что подобное замешательство может произойти неожиданно. Он начал путаться в предложениях, забывая о сути темы. Это было похоже на то, как он избегал автомагистраль, выбирая боковую дорогу и бесконечно пытаясь повернуть назад. Слушать его было мучительно. Я начал понимать его боль.

На сеансы групповой поддержки он надевает хорошо отглаженные рубашку и галстук – это его выходная одежда, но здесь, в своем доме, он одет в выцветшую темно-синюю толстовку с капюшоном. Он выглядит изможденным. Я думаю, что пришло время закончить нашу встречу и оставить его одного. Заглядывая в захламленную кухню, я вижу ящик диетического рутбира[6] A&W, который, по словам Ричарда, помогает ему продержаться весь день.

«О, подожди, – сказал он, подходя к пианино. – Хочешь, я тебе сыграю?» Он выдвигает скамейку и садится, на его лице расплывается широкая улыбка. Он наклоняет голову в мою сторону, я стою в дверном проеме, свет заходящего солнца освещает деревянные панели на стенах и его награды в рамках. Пианино слегка дребезжит, музыка звучит не в такт, но раздается голос Ричарда, посылающий слова ввысь: «Я вижу звезды, я слышу раскаты грома…» Интересно, вспоминает ли он свои миссионерские дни, или он просто счастлив быть здесь и сейчас. Я замираю, слушая его трогательную песню, снова пораженный невероятным мужеством выживших. Их способностью восстанавливать осколки своих разрушенных жизней.

* * *

Я знаю Сару Бет Миллер с 2003 года, когда врач отделения интенсивной терапии направил ее ко мне и доктору Джексону для нейропсихологического обследования. У Сары короткие седые волосы и улыбка с ямочками на щеках, излучающая позитив. Она выросла среди лошадей на ферме в Гудлетсвилле, не так далеко от Нэшвилла, и хорошо разбирается в том, как правильно сесть на лошадь, которая пытается вас сбросить. Она находится в моем кабинете, рассказывает о недавней кончине своей матери. Она говорит красноречиво и вдохновенно, ее глаза блестят от слез, но в то же время и от радости. Она не из тех, кто зацикливается на печали.

История Сары Бет одновременно уникальна и знакома многим: она повествует о критической болезни, возникающей из ниоткуда и сбивающей жизнь с правильного пути. До того как Сара попала в отделение интенсивной терапии 27 мая 2002 года, все шло своим чередом. Она тридцать лет работала в телефонной компании, была одной из первых женщин-инженеров в South Central Bell в Теннесси и работала там, когда они сменили название на AT&T. Женщина с нетерпением ждала спокойных выходных в День памяти. Но вместо этого была вынуждена бороться с высокой температурой и истощением. И, когда ее доставили в отделение неотложной помощи, потеряла сознание.

В течение следующих двенадцати часов у Сары Бет развились пневмония, сепсис и острый респираторный дистресс-синдром (ОРДС)[7]. Ее легкие наполнились жидкостью, а сердце и почки начали отказывать. Ее срочно доставили в отделение интенсивной терапии, подключили к системе жизнеобеспечения и аппарату искусственной вентиляции легких и дали седативные. Она чуть не умерла. Пациентка находилась в пограничном состоянии между комой и делирием, у нее были галлюцинации, она была напугана и сбита с толку. Следующее, что она помнит, – фейерверки, которые услышала из своей комнаты 4 июля. Она провела в отделении интенсивной терапии больше пяти недель.

Когда Сара Бет связалась со мной и доктором Джексоном примерно через год после выписки, то сообщила, что с ней что-то не так. Она просто не знала, что именно. Первые несколько месяцев после того, как она оказалась на пороге смерти, она поправлялась дома, пытаясь восстановить силы. «Я даже не могла взять вилку», – рассказывала она. Ее мать переехала к ней. Другого способа выжить не было. Они также попросили ее сестру Диану и брата Кена помогать ей изо дня в день. Сара Бет проходила физиотерапию, но это не очень помогало – и подъем, и спуск даже по нескольким ступенькам казались титаническим трудом.

Через три месяца Сара Бет решила, что ей пора вернуться на работу. Это то, что от нее ожидали: она была в больнице, а теперь ее выписали; она была больна, но выжила, и пришло время двигаться дальше. Она собрала в себе мужество и физическую энергию, чтобы вернуться к своей работе, готовая продолжить с того места, на котором остановилась. Но все было не так просто.

«В первый день в офисе, – объясняла Сара Бет, – я включила компьютер, посмотрела на него и подумала: “Хм, интересно, что я должна делать”. Я позвонила своей коллеге Донне. „Хорошо, – сказала она, – просто проверь свои отчеты“. – „Какие отчеты?“ – спросила я».

Сара Бет изучала дифференциальные уравнения, комплексные числа и математическую теорию в колледже. В телефонной компании ее считали экспертом по сложным инженерным концепциям. Теперь она с трудом могла вспомнить, в чем заключалась ее работа.

Сара Бет начала работать из дома, но теперь дольше выполняла свои обязанности: если раньше ее рабочий день занимал восемь часов, то сейчас она начинала в шесть утра и заканчивала около десяти вечера.

Главной сложностью были проблемы с концентрацией внимания. Она просто не могла сфокусироваться. Ее могла отвлечь муха в комнате или шум снаружи, и она потратила бы пятнадцать минут на размышления об этом, вместо того чтобы работать. До пребывания в отделении интенсивной терапии она была заядлой читательницей и повсюду брала с собой книгу. «Но после лечения я могла читать текст, увидеть слово „черный“ и подумать: “Ну, это не имеет смысла”. Поэтому читала слово еще раз, но все оставалось по-прежнему. Я ничего не могла понять, потому что это происходило с каждым предложением. Слова просто не имели смысла».

Когда мы с доктором Джексоном встретились с ней в ЦКЗМДиВ, Сара Бет хотела получить ответы. Она рассказала нам о слабости и истощении, о том, как ей приходилось работать по шестнадцать часов в сутки, чтобы просто выполнить работу. Что она чувствовала себя другим человеком. И хуже всего было то, что никто, казалось, не думал, что она все еще больна. И я понял. Мне она тоже показалась совершенно здоровой.

Во-первых, Сара Бет прошла двухчасовую нейропсихологическую терапию с доктором Джексоном, тестировавшим ее с помощью шкалы интеллекта взрослых Векслера. После теста мы вместе сели, чтобы просмотреть результаты, и она сразу спросила: «Каков мой IQ?» Казалось, ей так не терпелось узнать. Обычно мы не фокусировались на данном результате, поскольку это не лучший показатель того, как человек будет выполнять обычные задачи вроде вождения, работы или повседневных дел.

«О, все хорошо, – сказал доктор Джексон, взглянув на бумаги. – У вас показатель выше среднего. В диапазоне 110».

«Что? – воскликнула Сара Бет. Она выглядела расстроенной. – У меня всегда было около 140!»

Я уставился на нее. Это была огромная разница. Оказалось, что она уже много раз проверяла свой IQ в рамках работы.

«Что ж, неудивительно, что я больше не могу справляться со своей работой», – тихо добавила она.

Ее падение IQ было катастрофическим. Как объяснил доктор Джексон, IQ в когнитивных тестах должен быть достаточно стабильным с течением времени, поскольку результаты корректируются с учетом возраста. Даже если бы ее мозговые функции ухудшились в рамках нормального старения по сравнению с тем, когда ей было двадцать и тридцать лет, ее IQ должен был остаться примерно таким же. Я знал, что каждые 15 баллов в тесте IQ равны одному стандартному отклонению от нормы – с поправкой на возраст, образование и пол, – и поэтому «падение» Сары Бет почти на 30 баллов будет соизмеримо с человеком со средним IQ (100 баллов), у которого произошло два отклонения и стало 70 баллов, а это уже умственная отсталость.

Сара Бет была в высшей степени когнитивно развита, и она это знала. Она сняла очки и медленно протерла линзы краем блузки.

Позже Сара Бет сказала мне, что в этот момент она поняла, как много потеряла. Она знала, что что-то не так – она специализировалась на математике и больше не могла даже распоряжаться своей чековой книжкой, – но она не осознавала всей степени снижения когнитивных функций. Теперь у нее был результат теста, и это сильно резонировало в ней. Она вспомнила, кем была раньше, и увидела пропасть между собой прежней и новой версией себя. Это было безутешное осознание.

С тех пор я много раз наблюдал, как люди начинали ощущать эту пропасть между жизнью до пребывания в отделении интенсивной терапии и существованием после этого события. Когда они стали задаваться вопросом, стоило ли оно того. Я попытался представить, каково было математическому гению Саре Бет, которая всегда могла справиться со сложными уравнениями, заболеть опасной для жизни пневмонией, а затем отпраздновать выживание, из-за которого она не смогла вспомнить даже базовые аспекты работы, в которой она преуспевала десятилетиями. Особенно когда все, кого она знала, пожимали плечами и говорили, что с ней все в порядке.

Для Сары Бет это была самая трудная часть ее жизни после отделения интенсивной терапии: жить с болезнью, которая была невидима для ее друзей, семьи, коллег и даже врачей.

* * *

Прошло больше пятнадцати лет с тех пор, как Сара Бет вернулась домой из отделения интенсивной терапии. Неспособная справиться с изнурительными шестнадцатичасовыми рабочими днями, она вышла на пенсию в возрасте пятидесяти двух лет – более чем на десять лет раньше, чем планировала, – и создала для себя другую жизнь, менее полноценную в некоторых аспектах, но Сара Бет отказывается видеть это таким образом. Она составила довольно агрессивный режим дня, решала судоку, играла в скрэббл и головоломки и, да, снова начала читать. Она называет это реабилитацией мозга и считает, что это помогает ей перестроить свои нервные связи. Когда я спросил ее, что она может посоветовать тем, кто испытывает трудности после пребывания в отделении интенсивной терапии, она быстро ответила: «Не живите прошлым или будущим. И найдите то, чем вы будете увлечены». Так, например, волонтерство в программе верховой езды для детей с особыми потребностями не давало ей скучать. «Знали ли вы, что Уинстон Черчилль сказал: “Есть что-то во внешней стороне лошади, что хорошо для внутренней стороны человека”?» – спросила она. Я не знал. Затем она рассказала мне о трехлетней девочке с тяжелым аутизмом, которая редко говорила, но во время своего первого занятия верховой ездой крикнула «мама!».

«Мы не могли в это поверить! Мы все начали плакать… – Сара Бет сделала паузу. – Ничего подобного никогда не случалось в телефонной компании».

Я заметил, что пациенты, подобные Саре Бет, которые принимают свое нынешнее состояние (даже если оно им не нравится), добиваются наибольшего прогресса в выздоровлении. Кроме того, те, кто чувствует, что они нашли других «таких же, как они», те, которые могут отождествлять себя со своими страданиями, способны не только повысить терпимость к своей ситуации, но и со временем развить подлинное принятие. Моя дочь Блэр познакомила меня с книгой Виктора Франкла «Человек в поисках смысла», в которой автор рассказывает о своем опыте узника нацистских концентрационных лагерей. Это помогло мне понять ценность умения выживших переосмыслять свою ситуацию, сокращать гнетущий разрыв между ожидаемым и фактическим качеством жизни. Находить новый смысл.

* * *

В октябре 2012 года в Сакраменто я провел беседу с сотнями администраторов больниц, врачей и медсестер о способах улучшения ухода за пациентами в отделении интенсивной терапии и тем самым повышения качества их жизни после лечения (см. «Ресурсы для пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников»). Находясь там, я услышал, как Энтони Руссо, выживший после реанимации, рассказывал о своем опыте жизни после отделения интенсивной терапии. Он подробно описывал свою ежедневную борьбу с когнитивными нарушениями, депрессией и тревогой. Это был настоящий учебник по ПИТ-синдрому. Его жизнь перевернулась с ног на голову неожиданным поступлением в отделение интенсивной терапии. Энтони был в расцвете сил, пробегал по пять миль в день, но однажды оказался рядом с человеком с насморком на заседании правления. Это был 2009 год, и Энтони подхватил грипп H1N1. Менее чем за сутки вирус поразил все его тело подобно лопнувшей трубе, которая может быстро затопить дом. Внутренние части его легких стали протекать и наполнились жидкостью, его артериальное давление упало до шокирующего показателя, из-за чего мозг и почки почти не получали достаточного количества крови – все это задержало его на аппарате искусственной вентиляции легких, на диализе и в бреду в течение нескольких недель. После этого его жизнь навсегда изменилась.

Через пару лет после конференции в Сакраменто Энтони и его жена Дебра приехали в Нэшвилл, чтобы навестить меня в ЦКЗМДиВ. Энтони действительно испытывал трудности, и они беспокоились, что их брак разваливается. Мужчина сдерживался между молчанием и гневом, и Дебра чувствовала, что ее отталкивают. Она не знала, как ему помочь. Пока мы разговаривали, они оба сказали то, что ошеломило меня. Они впервые услышали о ПИТ-синдроме во время моего выступления на конференции. Хотя Энтони и рассказал полной комнате незнакомых людей о том, насколько его жизнь стала неуправляемой после пребывания в отделении интенсивной терапии, он не осознал, что страдает от этой болезни. Той, которая объясняет все его симптомы. Должно быть, он рассказывал свою историю многим медицинским работникам, и никто ему ничего не объяснил.

Неужели мы, врачи интенсивной терапии, так сильно «облажались» и не смогли дать людям знания о ПИТ-синдроме, застряв в своем пузыре встреч в отделении интенсивной терапии и специализированных журналов?

В 2019 году я снова выступал в Сакраменто на конференции по качеству больниц. Там, на сцене, рядом со мной, стояли Энтони и Дебра Руссо, чтобы информировать и просвещать аудиторию об опустошении, которое приносит жизнь с ПИТ-синдромом. Моя дочь Брук присутствовала на конференции вместе со мной, а потом семья Руссо пригласила нас на ужин. Их дом представлял собой идеальное место среди виноградников, раскиданных на площади 70 акров, находившейся к югу от Напы. Супруги владеют строительным бизнесом, ведут предпринимательскую деятельность в сфере недвижимости, и дело выращивания винограда процветает. Каждый сезон их виноградник дает около восьми тонн ягод с акра: красные сорта идут на производство каберне совиньона Фрэнсиса Форда Копполы, а белые – на «Эммоло».

Мы сели ужинать во внутреннем дворике, окруженном резной каменной кладкой и идеально ухоженными стенами из плюща, – Энтони, Дебра, их взрослая дочь Райли, ее муж Джефф, их маленький сын Макс, моя дочь Брук и я. Это был прекрасный вечер, и нам подали блюда из свежей зелени, курицу с лимоном, ризотто и фруктовый пирог с бутылкой каберне из их собственного винограда. Руссо, казалось, жили так, как мечтают многие. Но я знал, что в реальности их жизнь была очень трудной.

Спустя десять лет после выписки из отделения интенсивной терапии Энтони все еще страдает от мучительной депрессии. Он сказал мне, что у него бывают дни, когда он жалеет, что вообще выжил. Это того не стоило, и все, что ему хочется сделать, – это сдаться. Как и многие другие выжившие в отделении интенсивной терапии, Энтони страдает от ПТСР, ощущаемого как чувство смертельной угрозы, как будто он окружен всепроникающей опасностью, которую не может полностью осознать. У многих выживших ПТСР проявляется через сны в бессознательном состоянии, которые они видели, когда были подключены к аппарату жизнеобеспечения. Многие из этих снов носят жестокий характер, и в некоторых мозг пытается разобраться в рутинных медицинских процедурах – проведении МРТ, введении катетера – и превращает их в сценарии, в которых пациентам причиняют боль. Когда вам снится подобный сон, вам кажется, что все это реально происходило с вами, и от данного чувства очень сложно избавиться. Энтони страшно ложиться спать, так как он знает, что сны вернутся к нему, только он не называет их снами. «Это были события», – говорит он мне. События, в которых он не может спасти свою дочь Райли и снова и снова наблюдает, как она умирает прямо у него на глазах. События, которые до сих пор крутятся у него в голове почти каждую ночь.

Примерно у каждого пятого выжившего в отделении интенсивной терапии развивается ПТСР, а у каждого третьего – депрессия и тревога.

Психологический ущерб часто усугубляется физическими и когнитивными нарушениями, из-за чего выжившим еще труднее покидать свои дома, чтобы социализироваться, делать какие-то обычные дела или ходить на работу. Последующее чувство изоляции и неудачи усугубляют проблему. Более половины пациентов, страдающих ПИТ-синдромом, не вернулись на работу через год после выписки из отделения интенсивной терапии.

Во время ужина, пока все болтали и смеялись, Энтони иногда вставал со своего места и расхаживал по комнате или исчезал на кухне. Как будто он не мог по-настоящему расслабиться. Я подумал, что у него, возможно, какая-то форма акатизии[8], как будто внутри него работал мотор, который не выключался, или, вероятно, это была тревога. Он был взвинчен. Каждый раз, когда он вставал со своего места, я замечал, что Дебра следит за ним, проверяя, как он. Его состояние явно сказывалось на всей семье. Мы можем наблюдать это вновь и вновь: близкие выживших втягиваются во все расширяющийся водоворот потерь и боли, иногда у них самих развиваются депрессия, тревога и ПТСР. Это семейное заболевание, и мы называем его ПИТ-синдром-С («С» в значении «семья»).

Многие семьи не справляются с ПИТ-синдромом. Браки заканчиваются разводом, братья и сестры ссорятся, а друзья отворачиваются, не в силах справиться.

Я рад, что, несмотря на их проблемы, Руссо все еще есть друг у друга.

Когда солнце село и наш ужин подошел к концу, маленький Макс вскарабкался на колени дедушки – мальчик был единственным, кто не обращал внимания на его боль. Я наблюдал, как они прижимались друг к другу, и надеялся, что в этот момент Энтони забыл о мучениях. Что он рад тому, что жив.

* * *

Как врачу интенсивной терапии мне трудно принять, что Ричард Лэнгфорд, Сара Бет Миллер и Энтони Руссо испытывают серьезные проблемы со здоровьем мозга и тела, которые возникли после их пребывания в отделении интенсивной терапии и от которых они все еще страдают сегодня, более десяти лет спустя. Как врачи мы думаем, что выполняем свою работу, спасая жизни, которые наверняка были бы потеряны. Наша единственная цель – помочь пациентам, но теперь мы видим нанесенный вред. Хотя работа, которую мы проводим в ЦКЗМДиВ, может облегчить их страдания, она и близко не способна избавить от всех проблем. У пациентов и их близких всегда будут остаточные боли и постоянные препятствия.

Ричард, Сара Бет и Энтони являются продуктами культуры интенсивной терапии старой школы, которая была сосредоточена на спасении жизней любой ценой, а также которая нормализовала содержание вентилируемых пациентов в состоянии глубокого успокоения, парализованных лекарствами и часто бредящих, обездвиженных на больничных койках и изолированных от семьи и друзей. Оглядываясь назад, мы не смогли бы создать лучшую среду для развития ПИТС, даже если бы попытались. Будучи молодым врачом, я хотел изменить ситуацию к лучшему и спасти жизни. Оказывается, мне следовало сделать еще один шаг вперед в своих размышлениях и подумать о том, с каким будущим столкнется выживший пациент. Это было путешествие, которое заняло у меня более двадцати лет.

Глава 2

Ранняя история интенсивной терапии – ухабистые и покрытые гравием дороги к отделению интенсивной терапии между штатами

Меня учили, что путь прогресса не был ни быстрым, ни легким.

Мари Кюри

Однажды летом на выходные я отправился со своей семьей в Клингменс-Дом[9] в Смоки-Маунтинс в Теннесси: мы следовали за журчащей рекой через лес, а затем вышли на высокогорные луга. Такое погружение в природу помогает мне очистить разум. Скрытая угроза (обычно несбывшаяся) встречи с медведем вызывает некоторое волнение, и вершина всегда застает меня врасплох. Этот раз не стал исключением, и моя грудь слегка приподнялась, когда я посмотрел на далекие горы, находящиеся почти в сотне миль от меня. Несмотря на изнуряющую дневную жару, наверху было прохладно, и это напомнило мне о том, как погода может измениться за считаные минуты. Я чувствовал себя пылинкой в огромной Вселенной, но в то же время невероятно живым, таким укорененным здесь и сейчас.

Когда мы начали спускаться, внезапно начался ливень, и мы промокли насквозь. Поэтому поспешили по тропинке к укрытию в лесу. Когда ливень наконец-то закончился, мы остановились и оглядели наши мокрые волосы и лица, одежду, прилипшую к коже, промокшие, скрипящие ботинки. Мы смеялись, у нас кружилась голова от адреналина, от чистой силы природы и нашей беспомощности в ее объятиях.

Волнение, которое я испытываю в отделении интенсивной терапии, совсем другое. Я все еще чувствую его, когда тяжелые двери распахиваются и я захожу внутрь, даже спустя столько лет. В больнице я готов противостоять любому вызову, что бросает мне природа. Если появляется критическая болезнь «из ниоткуда», то я не сдамся легко.

Каждый день начинаю с осознания, что моя жизнь влияет на множество других жизней. Прямо сейчас ко мне могут везти на каталке пациента, и это будет худший день в его жизни. Моя задача состоит в том, чтобы найти лучший способ помочь.

Срочность, волнение и угроза появления медведя – все это сопровождает мою работу, даже когда нет синего кода[10]. Ощущение, что всегда что-то может пойти не так, и мы должны быть готовы. Быть специалистом по интенсивной терапии – значит думать: как наша команда может победить смерть сегодня и вернуть пациента к жизни?

Когда я вхожу в отделение COVID, я особенно четко вижу ожесточенную битву, которую мы ведем против развивающегося вируса, в то время как число погибших растет, а мы отступаем. У нас множество пациентов находятся на диализе и аппаратах искусственной вентиляции легких, и несколько – на приборах экстракорпоральной мембранной оксигенации (ЭКМО). Даже с помощью аппаратов искусственной вентиляции легкие, поврежденные пневмонией, испытывают трудности, совершая обмен кислорода и углекислого газа. ЭКМО делает это за них, забирая кровь из тел и «заправляя» ее, прежде чем пустить по венам. Машины выстроены в ряд внутри и снаружи палат пациентов, иногда по две-три, – это наше оружие против смертельной болезни, включая легионы практикующих медсестер, фармацевтов, пульмонологов, физиотерапевтов, эрготерапевтов и других врачей, едва узнаваемых в их защитном снаряжении. Мы мобилизованы. И я не могу не мыслить военными метафорами.

Сейчас позднее утро, и я вижу раздраженную команду практикующих медсестер, которые двигаются очень быстро, чтобы успеть среагировать на очередной экстренный и непредвиденный случай. У их пациента только что лопнуло легкое, и ему экстренно нужно установить трубку-дренаж в грудную клетку.

Врач качает головой: «Посмотрите на рентген его грудной клетки – у него пневмония».

Я киваю. Одного взгляда хватило, чтобы понять, что одно легкое разрушено, и, когда я поворачиваюсь, чтобы посмотреть на пациента, я не удивляюсь, что он с трудом дышит. Пациенты с COVID страдают от множества неожиданных осложнений. Как будто их тела подвергаются нападению со всех сторон.

Мы вмешиваемся в ход болезни и решаем одну проблему только для того, чтобы в ту же секунду, как мы отвернемся, произошло что-то еще.

За последние недели у наших пациентов отказывали легкие, затем почки и мозг. И – как будто этого недостаточно – у некоторых из них развивалась необычная утечка воздуха внутри их и так поврежденных тел. Я никогда не видел ничего подобного. У трех наших пациентов с подкожной эмфиземой деформировано тело; воздух просачивается внутрь их подкожной клетчатки; грудь, живот и даже лицо, веки и гениталии раздуты. Лишь на мгновение я задумываюсь, что это почти благословение, что близкие не смогут навестить их и стать свидетелями разрушений, вызванных COVID, но затем я отбрасываю эту мысль. Семьи отчаянно хотят увидеть своих близких, особенно когда эти близкие так тяжело больны.

Будучи молодым врачом, я думал, что органы человека работают отдельно друг от друга, но на самом деле человеческое тело похоже на один из встречающихся в фильмах старых особняков, пронизанных секретными люками и проходами, которые позволяют сбежать незамеченными. Я выучил этот урок однажды ночью, много лет назад, когда заканчивал свои десять тысяч часов работы в сфере неотложной медицинской помощи и думал, что это время, потраченное на оттачивание навыка, обеспечило мне статус эксперта. Пришел молодой человек с жалобами на боль в груди, поэтому я заказал ЭКГ и рентген и перешел к следующему пациенту. Когда пришли результаты, я поднял скан и увидел воздух вокруг сердца. Я был в замешательстве. «Сэр, что, как вы сказали, вы делали сегодня?» – спросил я. «Ничего, только ходил к дантисту!» Дантист использовал воздушно-турбинную дрель для удаления зуба, и меня осенило, что воздух, должно быть, попал в десны мужчины, затем прошел вниз по секретным проходам на шее, а далее – в грудь и в конце собрался вокруг сердца. Я заверил пациента, что с ним все будет в порядке, так как воздух рассосется сам по себе, и проверил его на следующий день, чтобы убедиться, что я был прав.

К сожалению, для наших трех пациентов с COVID лечение было не таким простым. Количество воздуха, проникающего в их тела, находится на опасном уровне, деформируя тела с каждым свистом вентиляторов. Это также указывает на то, что люди сильно больны. Когда это явление впервые проявилось в нашем отделении интенсивной терапии COVID, мы подумали, как лучше всего его устранить, возможно ли это в принципе. Мы проконсультировались с торакальным хирургом, доктором Мэтью Баккеттой, и в одном из тех разговоров, начинающихся с «О, кстати», так часто случающихся в медицине, выяснилось, что он видел это редкое заболевание раньше, будучи в Нью-Йорке много лет назад. Чтобы справиться с проблемой, он использовал технику, называемую жаберными мешками. И мы начали учиться у него. Два разреза на коже пациента, над сосками, чтобы позволить достаточному количеству воздуха медленно выходить обратно в атмосферу. Еще одна инвазивная процедура. Еще одна выигранная битва. Или, может быть, просто схватка. На сегодня.

* * *

Если вы сегодня зайдете в любое отделение интенсивной терапии во многих аккредитованных больницах неотложной помощи, то станете свидетелем того, что легко принять как должное. То, что еще пятнадцать лет назад выглядело как маленькие темные комнаты с громоздким оборудованием, превратилось в просторные, яркие и блестящие люксы, оснащенные множеством технологически продвинутых инструментов стоимостью более миллиона долларов. Это мир, который так далек от открытого отделения интенсивной терапии с его выщербленными металлическими кроватями в Благотворительной больнице. Когда внутри человеческого тела разгорается война, оборудование призвано помочь пациенту. Строительство современной палаты интенсивной терапии в Соединенных Штатах обходится примерно в 2000–4000 долларов за квадратный фут. Комната в отеле Ritz будет стоить около 400 долларов за квадратный фут, что сделает полностью загруженную палату интенсивной терапии, возможно, самой роскошной спальней на планете, даже без учета затрат на зарплату медицинской бригады, лекарства, питание и другие составляющие ежедневного ухода, такие как лабораторные исследования, жидкости, отделение радиологии и жизнеобеспечение. Пребывание там может длиться неделю и стоить в среднем 100 000 долларов.

Тяжелобольной пациент с отказывающими органами, за которым ухаживают в такой палате, может получить любую медицинскую помощь, которую предлагает современная медицина: усовершенствованный круглосуточный компьютерный мониторинг, несколько центральных систем внутривенного вливания, зонд для искусственного кормления, катетеры, дыхательная трубка и аппарат искусственной вентиляции легких, диализ почек, ультразвук, МРТ-визуализация и широкий спектр лекарств, доставляемых из стойки насосов, которая выглядит как панель управления в реактивном самолете.

Без вмешательства машин и технологий жизненно важные органы пациента, скорее всего, отключились бы и его жизнь закончилась. Но в наши дни все чаще и чаще в реанимации нам удается сдерживать смерть.

Только в Соединенных Штатах мы ежегодно тратим на здравоохранение более трех триллионов долларов, и в течение следующего десятилетия эта цифра, по прогнозам, вырастет примерно до одной пятой всего нашего ВВП. В других промышленно развитых странах подобные расходы составляют всего одну десятую ВВП. За последние два десятилетия мы удвоили сумму, затрачиваемую на неотложную медицинскую помощь, – теперь это более 100 миллиардов долларов, и данная цифра продолжит увеличиваться. Интересно, что, в то время как общее количество больничных коек по всей стране оставалось неизменным, доля коек в отделениях интенсивной терапии неуклонно росла.

По мере развития медицины и технологий, способных спасать жизни, все больше и больше тяжелобольных пациентов оказываются в больнице, – в прошлом их состояние здоровья привело бы к верной смерти дома или в домах престарелых. Теперь благодаря нашим экстраординарным решениям и лекарствам множество пациентов попадают в отделение интенсивной терапии готовыми к продолжению жизни.

Некоторые пациенты с тяжелыми формами заболеваний все чаще получают более сложную медицинскую помощь в больничных палатах за пределами отделения интенсивной терапии, поскольку медицинская аппаратура стала меньше по размеру, более распространенной и ее легче использовать широкому кругу медицинских работников. В отделениях интенсивной терапии за пациентами, находящимися на грани смерти, ежедневно ухаживают примерно в трех тысячах больниц по всей стране – это более ста тысяч коек.

Пациенты проводят более 25 миллионов дней в отделениях интенсивной терапии в Соединенных Штатах, а общемировая цифра еще более ошеломляющая.

По мере увеличения числа тяжелобольных пациентов во всем мире мы как медицинское сообщество научились лучше спасать жизни. С 1988 по 2012 год мы добились снижения вероятности смерти пациентов отделения интенсивной терапии на треть. Сепсис является основной причиной экстренной госпитализации людей в данное отделение. При этом заболевании иммунная система слишком остро реагирует на бактериальную, вирусную или грибковую инфекцию, что приводит к отказу многих органов. В 2000 году более 60 % пациентов умирали, если у них развивался рефрактерный септический шок: когда сердечно-сосудистая система разрушалась настолько, что кровяное давление необходимо было поддерживать литрами внутривенной жидкости и лекарствами, чтобы избежать немедленной смерти. Благодаря десятилетиям работы сотен ученых и исследовательских групп над проблемой сепсиса – возглавляемых такими коллегами, как доктор Дерек Ангус в Питтсбурге, доктор Кэти Роуэн в Лондоне, доктор Жан-Луи Винсент в Брюсселе, доктор Джон Маршалл в Торонто и доктор Саймон Финфер в Сиднее, – к 2020 году число случаев этого состояния сократилось вдвое и только 30 % пациентов умирали от септического шока. На протяжении всего периода непрерывного развития, в разгар нашего постоянного стремления ко все более сложным вмешательствам для спасения жизни пациентов мы начали задавать себе важные вопросы. Должно ли спасение жизни быть главной задачей врача в отделении интенсивной терапии? Действительно ли это главный показатель успеха?

* * *

Возможно, довольно трудно поверить в то, что область интенсивной терапии – настолько привычная для нас сейчас, когда мы наблюдаем, как она развивается в наших любимых телешоу, – появилась не так давно по сравнению с долгой и богатой историей медицины и берет свое начало чуть более 150 лет назад. Во время Крымской войны, в 1850-х годах, британская медсестра и реформатор здравоохранения Флоренс Найтингейл потребовала, чтобы самых тяжелобольных пациентов размещали ближе к посту медсестер, чтобы те могли за ними постоянно наблюдать. В этом и заключается суть интенсивной терапии: самые больные пациенты проходят лечение в отдельном, специальном месте. В середине 1920-х годов нейрохирург Уолтер Дэнди открыл специализированное круглосуточное отделение сестринского ухода для тяжелобольных послеоперационных хирургических пациентов в Госпитале Джонса Хопкинса – и оно стало прообразом современных отделений интенсивной терапии. Во время Второй мировой войны в Италии и Северной Африке специальные подразделения использовались для реанимации большого числа тяжелораненых солдат. В 1942 году в Бостоне, после печально известного пожара в ночном клубе Coconut Grove[11], больница общего профиля Массачусетса за несколько часов создала импровизированное ожоговое отделение для ухода за тридцатью девятью выжившими, находившимися в тяжелом состоянии. Примерно в то же время братья Майо в Рочестере, Элтон Окснер из Благотворительного фонда в Новом Орлеане (с которым я познакомился десятилетия спустя) и врачи Нью-Йоркской больницы создали большие палаты для ухода за пациентами после сложных операций, таких как удаление легких, желудка и пищевода.

Создание палат, предназначенных для самых больных, оказалось чрезвычайно мудрым решением и позволило удвоить процент выживших пациентов. Однако подобные палаты стали привычным явлением в больницах США лишь в 1970-х годах.

Поначалу специализированные послеоперационные палаты являлись местом, где следить за тяжелобольными было проще всего. По мере развития медицинских технологий в них стали размещать не только самых тяжелых пациентов, но и аппаратуру, которая была призвана лечить подобных больных. Во многих отношениях эволюция интенсивной терапии шагает параллельно с достижениями современных технологий – и это не всегда идет на пользу пациентам.

Когда я учился в колледже, я прочитал «Диффузию инноваций» Эверетта Роджерса и был очарован его теорией о том, как новые технологии закрепляются и внедряются с течением времени, пока не станут мейнстримом. Роджерс определил несколько категорий людей: новаторы, ранние последователи, раннее большинство, позднее большинство и отстающие, – и я начал смотреть на окружающий мир через эту призму. Я понял, что Марвин Лессман, владелец продуктовой фермы, где я работал плантатором и сборщиком, был классическим представителем раннего большинства: каждую весну он ездил на юг в долину Рио-Гранде в Техасе, чтобы купить растения бамии и помидоров и новые виды семян для большего урожая и тем самым обогнать своих конкурентов. Несколько раз я ездил с ним и слушал его стратегию. И она работала. Наши урожаи обычно были самыми большими на многие мили вокруг. Как только я узнал о теории Роджерса, я начал видеть ее в действии повсюду, особенно в медицине. Новаторы и ранние последователи постоянно подталкивали нас вперед, достигая новых рубежей с поразительной скоростью.

Появление аппарата искусственной вентиляции легких – лишь один из таких примеров. Как показала пандемия COVID-19, эта машина является основой любого современного отделения интенсивной терапии, поскольку ежегодно спасает миллионы пациентов от неминуемой смерти. Однако аппарат, который буквально дышит за пациента, чьи легкие слишком повреждены, чтобы делать это самостоятельно, и который выигрывает время для восстановления организма пациента, – является довольно новым изобретением. В конце XIX века примитивные аппараты искусственной вентиляции легких помогали пациентам дышать, но эти устройства были далеки от современных приборов ИВЛ. Тогда пациентов клали в специальные боксы и использовали меха, чтобы расширить грудную клетку и втянуть воздух в легкие. Эти так называемые аппараты искусственной вентиляции легких с отрицательным давлением совершенствовались в течение следующих сорока лет и достигли вершины развития, когда в 1928 году Филипп Дринкер и Луис Агассис Шоу – младший изобрели устройство «железные легкие» и использовали его во время эпидемий полиомиелита 1940–1950-х годов. Поразительные фотографии того времени показывают палаты размером со спортивный зал, заполненные рядами этих приспособлений, позволяющих десяткам пациентов с полиомиелитом дышать. С помощью данных инструментов показатели смертности среди больных полиомиелитом с дыхательной недостаточностью резко снизились, что стало выдающимся достижением.

Какими бы успешными ни были «железные легкие», они очень отличались от дыхательных аппаратов с положительным давлением, которые мы используем сегодня. Эти приборы были разработаны еще до 1950-х годов, но их широкое применение началось во время эпидемии полиомиелита в Дании, когда число инфицированных и задыхающихся пациентов быстро превысило количество доступных железных легких.

Как гласит пословица, «нужда – мать изобретательства», и, когда появляется новая болезнь или известное заболевание возвращается с новой силой, медицина должна быстро адаптироваться.

В Копенгагене, где умирали десятки людей и на весь город было всего одно «железное легкое», анестезиолог доктор Бьерн Ибсен, еще один новатор и ранний последователь, предложил радикальное решение.

Летом 1952 года от эпидемии полиомиелита в Копенгагене страдали девятьсот пациентов. Из первых нескольких десятков больных, поступивших с параличом дыхания в больницу Блегдамс, двадцать семь умерли в течение семидесяти двух часов: многие из них утонули в собственной мокроте, поскольку вирус полиомиелита атаковал их нервы и не давал дышать. Директор Блегдамса, доктор Генри Лассен, оказался в трудном положении, поскольку медицинский персонал отчаянно сражался, буквально воюя без оружия. Его коллеге, доктору Могенсу Бьернебо, пришла в голову идея. Он убедил Лассена, своего босса, проконсультироваться с доктором Бьерном Ибсеном, который временно работал в Блегдамсе. Однако Лассен мыслил довоенными категориями, и его мнение разделяло большинство врачей, убежденных в строгой иерархии датской медицины. Он был у руля в течение тринадцати лет и не собирался уступать новичку со странными идеями. Вместо этого он позвал своих друзей в качестве консультантов, а эпидемия продолжала свирепствовать.

Однако Бьернебо был убежден, что Ибсен может предложить решение. Двумя годами ранее на корабле, следовавшем из Нью-Йорка в Данию, Бьернебо встретил Дорис Ибсен, которая возвращалась из Бостона. Она рассказала Бьернебо о смятении ее мужа, Бьерна Ибсена: он был обеспокоен тем, что будет работать в отделении анестезии Массачусетского университета и станет частью молодой области, которую только недавно аккредитовали в Дании. Окончив обучение, Ибсен вернулся в Данию. В июне 1952 года Бьернебо нужна была помощь с трудным случаем с младенцем, который был парализован столбняком, и, поскольку Лассен уехал в короткий отпуск, он обратился к анестезиологу. Ибсен использовал кураре, токсичный экстракт растений, чтобы расслабить мышцы ребенка, и вставил трубку в дыхательное горло, чтобы помочь дышать. Младенец умер, но позже, летом, когда разразилась эпидемия полиомиелита, Бьернебо снова подумал об Ибсене. Столбняк. Полиомиелит. Сходство очевидно.

В конце концов Бьернебо убедил Лассена разрешить Ибсену изучить записи и результаты вскрытия больных полиомиелитом и предложить потенциальное решение. И тот предложил: он прорезал отверстие в трахее (дыхательном горле) пациента и вставил трубку, чтобы врачи могли вдувать воздух непосредственно в тело с положительным давлением, а не вытягивать грудную стенку наружу с отрицательным давлением, приложенным внутри «железного легкого». Когда Лассен услышал эту идею, он засомневался, что она сработает, но в порыве внезапного смирения согласился – так удалось проверить теорию Ибсена.

В августе двенадцатилетняя девочка Виви Эберт была госпитализирована в больницу Блегдамс с параличом дыхательных мышц. Вирус проник в ствол головного и в спинной мозг, и она начала задыхаться. По словам Ибсена и Лассена, она была «в очень тяжелом состоянии, все ее конечности были парализованы. Она… задыхалась и тонула в собственных выделениях, синюшная и потная». Смерть была неизбежна. Она стала первой пациенткой, в трахею которой вставили дыхательную трубку. К трубке был прикреплен резиновый мешок, наполненный кислородом, и, сжимая его, Ибсен вдувал воздух в ее тело. Сегодня это устройство известно как дыхательный мешок. Поначалу девочка боролась, впала в кому и чуть не умерла; некоторые врачи покинули кабинет, думая, что ее конец близок. В отчаянии Ибсен дал ей 100 мг обезболивающего пентотала. Конвульсии немедленно прекратились, и, сжимая мешок с воздухом, врачи продолжали дышать за нее. Они спасли ей жизнь. Виви Эберт стала первым человеком, выжившим благодаря вентиляции легких с положительным давлением. Появился новый подход к лечению дыхательной недостаточности, и медицина интенсивной терапии шагнула вперед.

Если подход к трахеостомии был бы признан успешным, Ибсен и Лассен смогли бы лечить других пациентов с полиомиелитом в Блегдамсе. И они продолжали заботиться обо всех пациентах в недавно созданном специализированном отделении больницы. Единственная нерешенная проблема заключалась в том, как сделать так, чтобы воздух продолжал заполнять легкие после того, как трубку вставили в дыхательное горло. В результате экстраординарного проявления общественной заботы в течение следующих нескольких месяцев около полутора тысяч студентов-медиков и стоматологов из Копенгагенского университета сидели у кроватей трахеотомированных пациентов и вручную вентилировали их легкие днем и ночью, пуская воздух, пока те не окрепли достаточно, чтобы дышать самостоятельно.

Несмотря на масштабы катастрофы в области общественного здравоохранения, к середине ноября уровень смертности среди больных полиомиелитом с дыхательной недостаточностью резко снизился с 87 % до 31 %.

Дальновидность Ибсена и Бьернебо привела к огромным изменениям в медицине и роли, которую машины и технологии будут в будущем играть в уходе за пациентами. В Стокгольме, Швеция, когда разразилась следующая европейская эпидемия полиомиелита, инженеры и ученые использовали опыт спасательного подхода Ибсена и приступили к разработке первого поколения аппаратов искусственной вентиляции легких с положительным давлением. Машины работали на электричестве и устраняли необходимость в ручной вентиляции мешками.

Именно от этих рудиментарных проектов в Копенгагене мы можем провести прямую линию к современным компьютеризированным аппаратам искусственной вентиляции легких, которые сегодня можно найти в любом первоклассном отделении интенсивной терапии. Кроме того, отдельные больничные палаты Ибсена, предназначенные для тяжелых пациентов с респираторными заболеваниями, стали образцами для больниц Дании и за ее пределами, где начали создавать палаты, полностью выделенные для подобных больных.

Я всегда преклонялся перед этой историей, а также изобретательностью и решительностью врачей перед лицом эпидемии, мобилизацией студентов, помогающих искусственно вентилировать легкие пациентов. Но особенно меня зацепила случайность встречи на корабле Бьернебо и жены Ибсена Дорис, которая в конечном счете свела двух мужчин вместе. Как будто так и должно было быть. Судя по всему, такие случайности очень часто происходят в медицине – и в маленьких, и в больших масштабах.

Лишь недавно я узнал, что Виви Эберт хотя и прожила еще двадцать лет, много читала, рисовала акварелью, влюбилась и вышла замуж, тем не менее, когда девочка покинула Блегдамс, она была парализована и нуждалась в помощи аппарата искусственной вентиляции легких до конца своей жизни. Ее судьба не делает изобретательность Ибсена менее впечатляющей и не умаляет важной роли, которую эпидемия полиомиелита в Копенгагене в 1952 году сыграла в развитии медицины интенсивной терапии. Это лишь еще одно напоминание, что те, кто пережил тяжелую болезнь, и те, кто продолжает бороться даже после своего спасения, являются центральной частью этого повествования. И все же их истории часто остаются незамеченными.

* * *

Инновации в области интенсивной терапии продолжали стремительно развиваться. С 1940-х до 1960-х годов наблюдалось захватывающее развитие в области медицинских технологий, когда больницы наполнили новые изобретения. Искусственная почка была создана в 1944 году, затем в 1960-х годах она была уже клинически пригодна. Это была эпоха кардиостимулятора, аппарата искусственного кровообращения, ультразвукового сканера, дефибриллятора и различных модификаций новейшего аппарата искусственной вентиляции легких. Эти аппараты предлагали различные способы дозирования кислорода, кроме того, каждый из них был снабжен сигнализацией, которая предупреждала медицинский персонал о проблемах с давлением воздуха.

Началось массовое производство чудесного препарата под названием «пенициллин», а знания о различных группах крови и правильном хранении этой крови привели к тому, что ее можно было собирать и доставлять для переливания тяжелобольным пациентам. Подобные достижения в области банка крови случились благодаря большому количеству американских солдат, служивших во время Второй мировой войны. Доктор Чарльз Дрю, чернокожий хирург и медицинский исследователь, создал средство для обработки и сохранения плазмы (жидкости без эритроцитов), позволяющее транспортировать и хранить ее до тех пор, пока это необходимо. Он возглавил национальную программу по хранению крови для Американского Красного Креста, поощряя жителей США сдавать кровь для переработки в плазму в рамках поддержки солдат, что привело к спасению бесчисленных жизней; переливание крови стало обычным явлением в современной медицинской системе.

Раз уж мы отметили огромный прогресс, то нельзя не упомянуть и о таких постыдных вещах, как расовая сегрегация и расизм, которые происходили в то же время. Изначально только белым американцам разрешалось сдавать кровь (это означало, что самому доктору Дрю сдавать кровь было запрещено), однако после протестов чернокожим тоже разрешили быть донорами, но на сегрегированной основе. Кровь помечалась как «кавказская» или «негроидная». Это стало стандартной практикой, которая применялась во всей системе здравоохранения США до принятия Закона о гражданских правах в 1964 году, и только в конце 1960-х и начале 1970-х годов Арканзас и Луизиана положили этому конец.

На протяжении столетия продолжали появляться медицинские инновации, и были проведены первые операции по пересадке печени, легких, поджелудочной железы и сердца. Это было хорошее время, когда врачи спасали жизни пациентов с помощью новомодных технологий.

Врачи и медсестры, закутанные с головы до ног в медицинские одежды, начали специализироваться в области интенсивной терапии; их привлекала эта инновационная сфера, они наблюдали за пациентами, находящимися на грани смерти, при помощи мониторов и звуковых сигналов тревоги.

В 1960-х и 1970-х годах люди пошли по стопам доктора Ибсена; врачи нового поколения, которые специализировались на интенсивной помощи, отправляли больных пациентов и медицинское оборудование в определенные отделения больниц, чтобы круглосуточно оказывать интенсивную терапию. Одними из первых стали отделения, открытые Клодом Бернаром в Париже, Владимиром Александровичем Неговским в Москве, Питером Сафаром и Аке Гренвиком в городской больнице Балтимора и Университете Питтсбурга, а также Максом Гарри Вейлом в Университете Южной Калифорнии Лос-Анджелеса. Врачи и общественность одинаково позитивно восприняли специализированные палаты, и вскоре отделения интенсивной терапии начали появляться в больницах по всей стране. К 1981 году отделения интенсивной терапии были в 95 % американских больниц.

Облик системы здравоохранения изменился за необычайно короткое время. Даже самые тяжелые пациенты теперь могли пережить потенциально опасные для жизни состояния, тогда как всего десять или двадцать лет назад у них не было бы ни единого шанса. Я сам был тому свидетелем. Один из моих лучших друзей детства, член нашего летнего книжного клуба и участник соревнований по плаванию Стивен Тигл неоднократно лечился в отделении интенсивной терапии. Рожденный с муковисцидозом, наследственным заболеванием, которое поражает легкие, пищеварительную систему и другие органы, Стивен часто болел тяжелыми инфекциями, которые приводили к сепсису. Он попадал в отделение интенсивной терапии в центре Шривпорта, пропускал несколько тренировок по плаванию, а затем возвращался здоровым после проведенного лечения. Мы все воспринимали его отлучки и возвращения как должное, считали его лечение совершенно нормальным. Мы понятия не имели, что если бы он родился всего на десять лет раньше, то, возможно, не дожил бы до своего пятого дня рождения.

Появление всего этого удивительного спасательного оборудования стало катализатором изменения мышления в медицинском сообществе. Клятва Гиппократа прямо не призывает врачей спасать жизни, но они начали верить, что это их работа – спасать даже в самых экстремальных обстоятельствах. Теперь у них были инструменты, чтобы сделать это, или, по крайней мере, такая возможность была доступна. Именно эти мысли привлекли меня к данной области в медицинской школе.

Врачи в отделении интенсивной терапии были теми, кто спасал пациентов. Они не позволяли молодым матерям с новорожденными детьми умирать, подобно Саре Боллич. Невероятные технологии были последней надеждой пациента избежать смерти. Я хотел вступить в ряды этих врачей.

* * *

Осенью 1992 года я написал письмо своей матери и сообщил о том, что собираюсь специализироваться на лечении легких и интенсивной терапии. Я окончил трехлетнюю ординатуру по внутренним болезням в Уэйк-Форесте и оставался там в качестве стипендиата, чтобы пройти еще три года обучения. В первый день учебы в медицинской школе я влюбился в Ким Адамс, молодую девушку из Нью-Джерси, которая изучала раковые клетки в Массачусетском технологическом институте: ее привлекала красота цветных узоров, которые она наблюдала под микроскопом. Она была энергичной и веселой, ее глаза горели любопытством к окружающему миру.

Мы поженились и стали жить в Уинстон-Сейлеме, два врача, только начинавших свою карьеру. Я чувствовал себя взрослым и даже нашел себе наставника, доктора Эда Хапоника, директора по клинической практике и исследованиям в отделении интенсивной терапии. Я был уверен, что моей маме будет приятно узнать об этом. Она была наставницей для многих своих учеников старшей школы, приглашала их в наш дом на Мокингберд-Лейн, помогала заучивать пьесы Шекспира, которые с ними ставила. В то время я учился в начальной школе и любил слушать их дискуссии. Казалось, они так много знали, и я надеялся, что смогу перенять их знания.

Через неделю, получив мое письмо, мама позвонила и попросила рассказать подробнее о моей работе, но я опаздывал в клинику к доктору Хапонику. «Я учусь использовать аппараты жизнеобеспечения, – сказал я, – чтобы спасать людей, чьи органы отказывают от множества различных заболеваний. Я потом тебе перезвоню».

Как сотрудник доктора Хапоника я первым проводил осмотр пациентов клиники – обычно это были люди с хроническими проблемами легких – и готовил для него презентацию, чтобы вместе мы могли определить лучший план лечения. Когда я работал с новыми пациентами, я старался морально подготовиться к погружению в их жизнь, зная, что изучение истории болезни и анамнез занимают много времени. Но в тот день я торопился. У меня не было возможности прочитать карту пациента перед тем, как войти в палату, и, когда я открыл дверь, чтобы представиться первому пациенту, я был поражен. Женщина поприветствовала меня первой: «Здравствуйте, доктор, какая честь видеть вас сегодня». Я не мог ничего произнести. Я не был готов к такому. Это была доктор Майя Энджелоу[12].

Я никогда не переставал думать о книге «Я знаю, почему птица в клетке поет» с того самого летнего книжного клуба моей матери пятнадцать лет назад и теперь стоял перед женщиной, которая для меня была воплощением выдержки и победы над невзгодами. Ее первые мемуары вдохновили меня встать на защиту угнетенных, бороться за «сборщиков без права голоса». Я вздохнул, взял себя в руки и начал расспрашивать об истории болезни и о том, что привело ее в больницу в этот день. Я признался, что читал ее книги, и она улыбнулась. Затем я продолжил медицинский осмотр, слушая ее сердце, легкие, проверяя ногтевые ложа, наблюдая за частотой дыхания и даже за тем, как работали ее мышцы при вдохе. Через стетоскоп я услышал потрескивание у основания правого легкого, и, когда я спросил об одышке, она в ответ предложила продемонстрировать это пением. Я чуть не упал от благодарности. И она запела звучным, временами удивительно хриплым голосом, и я заметил, что она хватала ртом воздух в конце каждой строчки.

Во время своего визита в тот день доктор Энджелоу сказала доктору Хапонику и мне, что она работает над специальным проектом – стихотворением, которое прочтет на инаугурации президента Клинтона, – и обеспокоена тем, что проблемы с дыханием могут усугубиться.

Единственным поэтом в истории США, удостоившимся чести прочитать стихотворение на инаугурации, был Роберт Фрост – он зачитал свое стихотворение для Джона Ф. Кеннеди более тридцати лет назад.

В тот день у Фроста возникли проблемы из-за ветра и плохой копии стихотворения, которое он написал по этому случаю, поэтому поэт был вынужден зачитать более старое стихотворение «Прямой дар», которое знал наизусть. Доктор Энджелоу не хотела, чтобы что-то подобное произошло с ней, и мы с доктором Хапоником должны были убедиться, что с ее дыханием все будет в порядке, и заверить, что она успешно прочтет стихотворение. Мы помогли ей улучшить дыхание, порекомендовали упражнения для увеличения объема легких и прописали антибиотики, чтобы избавиться от небольшой инфекции. В тот день мы находились в разреженном воздухе.

Мне не терпелось позвонить маме в конце дня и рассказать ей об этом визите. Доктор Энджелоу разрешила мне это сделать. Моя мама дала мне тот же совет, как и в первый день в медицинской школе, сказав: «Уэс, я надеюсь, ты не забыл посмотреть доктору Энджелоу в глаза и поговорить с ней напрямую, как будто она единственный человек в мире, который имеет значение для тебя в этот момент». Я мог сказать, что именно так все и было. Визит доктора Энджелоу был для меня важным по многим причинам. Не в последнюю очередь потому, что эта встреча была для меня отражением того, как сильно я наслаждался взаимодействием пациента и врача, партнерством, которое мы создали, чтобы найти наилучший путь лечения, который работал на благо жизни пациента. Тогда я не понимал, что эта цель станет для меня далеко не первостепенной, когда я начну работать в реанимации. И сколько времени потребуется, чтобы вернуться к ней обратно.

Несколько месяцев спустя, в январе 1993 года, я с большим волнением смотрел по телевизору инаугурацию президента. Я почувствовал прилив гордости, когда доктор Энджелоу вышла на сцену и уверенно произнесла свое трогательное стихотворение «На пульсе утра». Ее слова прозвучали над толпой: «Здесь, на пульсе этого ясного дня,/ У вас должно хватить смелости/ Посмотреть вверх и вокруг/ И сказать просто,/ Очень просто,/ С надеждой:/ „Доброе утро“».

Ее легкие, казалось, были в прекрасной форме. Эту некогда безмолвную женщину теперь можно было услышать.

На рубеже веков мир медицины, казалось, отражал ее оптимизм. Сделав первые большие шаги вперед, мы уже были неудержимы.

Глава 3

Культура интенсивной терапии – Эра глубокой седации и иммобилизации

Ее разум пошатнулся и снова заскользил, оторвался от своего основания и закрутился, как колесо в канаве… Она погружалась все глубже и глубже во тьму, пока не упала, как камень, на самое дно жизни… Зловоние разложения заполнило ее ноздри… Она открыла глаза и увидела бледный свет сквозь грубую белую ткань на лице; знала, что запах смерти исходил от ее собственного тела, и изо всех сил пыталась поднять руку.

Кэтрин Энн Портер в книге «Белый конь, бледный всадник» о своем опыте бреда во время пандемии испанского гриппа 1918 года

Медсестра позвала на помощь. Пациентка лежала на спине, уровень кислорода был ниже 70, и около десятка врачей моментально заполнили комнату. Предсмертное состояние в отделении интенсивной терапии всегда сопровождается бурной активностью и шумом, когда звенят сигналы тревоги и доктора отдают команды. Вокруг пациента формируется группа врачей, готовых выполнять свою работу, и машины спешно начинают работать.

Будучи молодым ординатором, при звуках синего кода я бы бросился к изголовью кровати, чтобы интубировать пациента и помочь врачу, который вставляет трубку в трахею, – это обеспечивает спасательный приток воздуха из аппарата искусственной вентиляции легких. Но в тот день штатный врач, доктор Боб Чин, уже был там, поэтому я остался у ног пациента и начал распределять роли. Код-лидер был моей второй любимой должностью. Я перечислял имена и раздавал указания: первостепенные и резервные позиции – на компрессию грудной клетки, введение лекарств, запись времени приема препаратов; один специалист проверял пульс, другой – брал кровь для определения уровня рН и газов, и, самое главное, один человек отвечал за кислородный мешок, повышая уровень кислорода в крови пациента. Все были в сборе, и все двигались к общей цели – не дать пациенту умереть.

Доктор Чин попросил принести ларингоскоп, длинный металлический инструмент, который пропускает свет в горло и приподнимает надгортанник, хрящевой лоскут прямо над гортанью. Как только он приподнят – мы можем заглянуть прямо в дыхательное горло и провести трубку вниз мимо языка и голосовых связок к месту, где дыхательные пути расходятся и идут в легкие.

Даже с дыхательным мешком кислород у нашей пациентки все еще был на уровне 80, мы не могли больше терять время. Доктор Чин продолжал интубировать. Если вы сможете ввести трубку в трахею, то в мгновение ока все станет хорошо. Как будто ваша машина сейчас слетит с обрыва, но внезапно появляется мост, и вы можете переехать прямо на другую сторону. Я чувствовал напряжение в комнате: все были как на иголках, ожидая, что трубка начнет подавать воздух в легкие, синюшный цвет кожи пациента поменяется на розовый, а показания пульсоксиметра начнут расти. Но ничего не происходило.

Доктор Чин поднял руку с ларингоскопом под идеальным углом, затем потянулся к губам пациента. «Я не могу убрать надгортанник, – сказал он. – Это третья степень: он огромного размера. Я вообще не вижу голосовых связок». Третья степень встречается примерно в одном случае из ста. Это лишает нас возможности видеть голосовую щель, что значительно затрудняет введение трубки в трахею. «У нее кислород на уровне шестидесяти. Давайте еще раз воспользуемся мешком», – предложила медсестра. Я убедился, что все лекарства готовы, что пациенту дали эпинефрин и атропин, а также сказал ординатору возобновить искусственное дыхание. Но кожа пациентки снова посинела, а губы приобрели более глубокий пурпурный оттенок. Я видел панику на лице доктора Чина. Это было нехорошо – я всегда рассчитывал, что он будет спокоен во время чрезвычайных ситуаций.

«Я вставлю эту трубку! – он потянулся к челюстям пациентки, поднял их вверх, переместил голову, вернул ларингоскоп на место и поднял. – Чертов надгортанник!» Старшая медсестра вытерла огромные капли пота с его лба, чтобы они не попали в глаза. У нас на руках умирал человек. Доктор Чин был отчаянно сосредоточен и пытался протиснуть трубку: «Получилось!»

Студент-медик, надавливавший на переднюю часть шеи пациентки, воскликнул: «Я почувствовал! Трубка прошла!» Я отодвинул ординатора в сторону и через свой стетоскоп услышал, как воздух хлынул в оба легких. Все в комнате выдохнули, и мы продолжили работать до тех пор, пока сердце пациентки не вернулось в синусовый ритм и артериальное давление не стабилизировалось. Это было мучительно и утомительно. Я все еще слышу «Получилось» доктора Чина сегодня, более двадцати пяти лет спустя. Даже сейчас мое сердцебиение учащается.

Всегда возникает прилив эмоций, когда ты спасаешь чью-то жизнь. Коллективный выдох, когда команда осознает, насколько близка была смерть, затем волна возбуждения и прилив уверенности.

Особенно это замечалось, когда я был молодым врачом. Не то чтобы у меня возникали какие-то иллюзии насчет того, что я контролирую жизнь и смерть, но всегда было чувство удовлетворения, что я, возможно, сыграл небольшую роль в том, чтобы отправить смерть восвояси.

В течение семи лет обучения, между окончанием медицинской школы и моим становлением как врача, я вел картотеку для каждого из госпитализированных пациентов, чьим врачом я был. Я записывал подробную информацию о них: возраст, профессию, болезни, лабораторные исследования, имена членов семьи, даже кличку их собаки, – а также любые важные медицинские события, которые произошли за время моей работы. Не знаю, почему я это делал, кроме того, что, возможно, чувствовал потребность в ведении некоторой осязаемой хроники моей эволюции как врача – способ, который позволял увидеть цель в наблюдении за жизнями других людей. В конце обучения в Уэйк-Форесте я нашел эти карточки в своем шкафчике, когда освобождал его. Они лежали по углам: огромная стопка с именами первых пациентов, другая стопка – поменьше – тех, кто умер. Я вытащил карточки выживших и перетасовал их. Там была Тереза Мартин. Передо мной замелькали остальные имена. Учитель с сепсисом. Семидесятидевятилетний мужчина с двумя внучками-близнецами. Пациентка доктора Чина с огромным надгортанником и третьей степенью по шкале прогноза трудной интубации. Я задался вопросом, где все они сейчас. Что они помнили о своем пребывании в больнице и как часто думали об этом. Я представил их и почувствовал благодарность, значительную долю гордости за то, что я скромно приложил руку к результату.

Менее объемная, но все еще слишком большая стопка карточек мертвых пациентов вызвала у меня другое чувство: досадное сожаление о тех, кто не смог выжить. Я взял эти карточки в руки. Они оказались тяжелее, чем должны были быть, как будто я держал в руках бремя смерти. Я не хотел смотреть, но потом собрался с духом и перевернул верхнюю карточку. Каррас. Я перевел дыхание. Она умерла такой молодой от острого миелоидного лейкоза. На карточке были имена ее родителей. Я очень близко общался с Нэнси и Рокки во время болезни их дочери и до самой ее смерти. Они прошли через многое, чтобы сохранить ей жизнь, – все мы прошли через это. Но ее организм был слишком слаб, чтобы справиться с инфекцией. Я сглотнул и положил все карточки в свой рюкзак. Может быть, я прочитаю их позже, когда буду готов.

Вечером, как только я вернулся домой, то сразу же направился к папке, где хранил письма своих пациентов, и начал искать одно определенное письмо. Вот оно, немного помятое по краям. Я вспомнил, что читал его сразу после смерти Каррас. Рокки написал мне: «Этим утром прекратились все попытки спасти Каррас. Мы не смогли передать ей лейкоциты от Нэнси, а бактериальная инфекция слишком сложна, чтобы ее преодолеть. Каррас трудно дышать, и мы пытаемся сделать все возможное, чтобы ей стало легче. Вопрос состоит в том, как долго она сможет продержаться. Я чувствую, как мое сердце обливается кровью, когда я смотрю на нее и жду ее ухода. Я совершенно опустошен. Нет слов, чтобы описать глубину моей мучительной скорби».

Я заставил себя прочувствовать его боль, сердечную боль Нэнси. Как близко мы были к спасению их дочери, но не смогли ее вылечить. Тогда меня поразило, что расстояние между жизнью и смертью чрезвычайно мало – оно как волосок, если измерить его в минутах или унциях. И одновременно оно похоже на зияющую пустоту. Целый мир. Я знал, что передо мной не простое уравнение, где спасение жизни можно было считать успехом, а потеря пациента означала, что мы потерпели неудачу, – и все же я чувствовал, что это было именно так. Культура интенсивной терапии, в которую я погрузился, способствовала этой вере.

Сейчас я поражаюсь своей наивности не только потому, что поддался, хотя бы частично, подобному образу мышления. Но и потому, насколько просто я делил пациентов на живых и мертвых. Хорошие результаты и плохие. Как будто в них не было множества нюансов.

Я стал врачом в 1990-х годах; старался как мог впитывать все, что происходит в суматошном мире отделения интенсивной терапии. В медицинской школе я был очарован классическим учебником Гайтона по физиологии работы человеческого организма, – многим тон книги мог показаться сухим, но у меня этот труд вызывал восхищение красотой и сложностью механизмов, которые делают нас живыми существами. Экстраординарная связь и непрерывная координация, которые должны происходить между огромным количеством систем только для того, чтобы мы оставались в живых. Будучи новым врачом отделения интенсивной терапии, я во время обходов как будто пролистывал в своем сознании страницы книги Гайтона: текст был четким и точным, а иллюстрации показывали, как все должно функционировать. Но у моих пациентов отделения все было не так. Их системы работали хаотично, и больные были близки к смерти.

В Уэйк-Форесте было шесть различных отделений интенсивной терапии для взрослых – шоковое, сердечно-сосудистое, хирургическое, ожоговое, травматологическое, неврологическое, – и мы, сотрудники шокового отделения интенсивной терапии, гордились тем, что наши пациенты были самыми больными из больных, часто со множеством отказывающих органов. Мне нравилось быть одним из врачей, к кому приходили другие коллеги, если положение дел казалось отчаянным. Мы были привратниками на самой вершине медицинской помощи в больнице. Когда пациентов привозили в наше отделение интенсивной терапии, они могли рассчитывать на лучшее, что готова была им дать медицина.

Безусловно, все понимали, что, как только пациенты проходили через двери отделения, мы оставались единственными, кто стоял между ними и смертью. Мы были их лучшим последним шансом.

Мы закрывали глаза на тот факт, что каждый третий из наших пациентов на ИВЛ не выживет, как бы мы ни старались. Мы бросались в бой с нашими совершенными машинами, убежденные, что они победят. Аппараты искусственной вентиляции легких, символы жизни, шагнули в своем развитии далеко вперед. «Железные легкие», которые спасли так много жизней в 40-х и 50-х годах, и даже механические вентиляторы 60-х годов, которые когда-то были верхом технологий, выглядели теперь смехотворно. К 90-м годам аппараты ИВЛ имели несколько циферблатов с датчиками и индикаторами, что позволяло нам подбирать лечение для пациентов индивидуально. Это как если бы мы начали использовать камеры с мощными объективами и увеличили бы изображение легких, сосредоточив внимание исключительно на них. Большие достижения были одной из причин, по которой меня привлекла специализация в пульмонологии. Это, а также важнейшая роль, которую легкие играют в нашем выживании.

По сути, если мы не можем дышать, мы умираем. Моя логика была следующей: если я стану врачом-пульмонологом, то смогу спасти больше жизней.

Мы воспринимаем нашу способность дышать как должное. Мы делаем это снова и снова, один вдох за другим, неосознанно. Тем не менее легкие невероятно сложны, а дыхательная система состоит из множества различных компонентов, структур и функций. Клетки с волоскоподобными выступами – ресничками – перемещают жидкость, бокаловидные клетки выделяют слизь, а столбчатые клетки несут защитную функцию. В наших легких есть клетки, которые являются неотъемлемой частью нервной, лимфатической, эндокринной и иммунной систем. Они содержатся в хрящах, эластичной ткани, соединительной ткани, мышцах и железах, – и все это создает систему дыхательных путей длиной в полторы тысячи миль – от Нью-Йорка до Далласа, – которая фильтрует каждую унцию воздуха, поступающего в организм. В легких даже есть секретные проходы для воздуха с запоминающимися названиями, такими как поры Кона, каналы Ламберта и каналы Мартина, которые обходят обычные дыхательные пути. Существует легочная инфекция «синдром леди Уиндермир», названная в честь героини комедии Оскара Уайльда. Мне всегда это казалось очень увлекательным.

Шесть литров крови, проходя через тело со скоростью около четырех миль в час, обменивают углекислый газ на кислород из семи литров воздуха, потребляемых в минуту.

Около десяти тысяч литров воздуха и восьми тысяч литров крови в день проходят через шестьдесят тысяч миль кровеносных сосудов, соприкасающихся с поверхностью наших воздушных мешочков, альвеол, которые, если их разложить, будут размером с теннисный корт… И все это происходит для того, чтобы поддерживать в нас жизнь.

Мой первый клинический профессор в Тулейне, доктор Уоттс Уэбб, заставил меня взглянуть на легкие как на живой организм. Он всегда говорил о них с почтением и признательностью за то, какую роль они играют для нашего тела и мозга. Тогда я этого не знал, но именно он в 1963 году провел первую пересадку легких вместе с доктором Джеймсом Харди. В клинике доктор Уэбб знакомил нас, студентов-медиков, с пациентами, которые жаловались на кашель с кровью или затруднение дыхания, а в операционной он показывал нам опухоли, заболевания дыхательных путей и рубцы от воспалительных заболеваний и курения. Казалось, существует так много способов повредить легкие. И так много всего, что доктор может сделать, чтобы исправить это и вернуть их к жизни.

Ранние аппараты искусственной вентиляции легких с их простым подходом «вдыхать – выдыхать воздух» не учитывали сложную природу органа, в некотором смысле даже не уважали ее. Продолжая специализироваться в области легочной медицины, я все еще был очарован текстом Гайтона и поражался гармонией дыхательной системы. Я нашел в этом красоту: возможно, это похоже на то, как художник восхищается Рембрандтом, как свет, цвета, мазки кисти работают вместе, создавая единое целое и даже нечто большее.

Моя цель заключалась в том, чтобы вернуть легочную систему пациента к нормальному функционированию или как можно ближе к нему. Яркие цифры на мониторах и панелях ИВЛ вокруг кроватей в отделении интенсивной терапии рассказывали мне истории легких моих пациентов, а также описывали степень распространения болезни. Цифры обычно были ошеломляющими. Когда человек находится в отделении интенсивной терапии, его тело подвергается атаке, и моя задача состоит в том, чтобы найти способ манипулировать цифрами с помощью диагностики и медицины и уклониться при этом от натиска новых угроз. Увеличить или уменьшить показатели по мере необходимости. И делать все это быстро. Статистика. Хитрость заключалась в титровании дозы. На один градус больше или меньше – и пациент может оказаться у края пропасти. Я очень любил эту часть своей работы. Я не сводил глаз с машин, интерпретируя их сообщения, регулируя настройки вентилятора, ожидая момента, когда цифры изменятся к лучшему.

Иногда паттерн дыхания моих пациентов – скорость выдоха с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и правильная доза воздуха – был особенно сложным. Затем, как только я устанавливал все настройки правильно, я мог сидеть у постели пациента и восхищаться тем, как его грудь поднимается и опускается снова и снова. Смотрел, как улучшаются цифры по мере исцеления. Я был удивлен тем, насколько приятно просто сидеть и наблюдать за происходящим в оживленном отделении интенсивной терапии.

Первый секрет профессии врача интенсивной терапии – это положительное давление в конце выдоха (ПДКВ). Это тяжесть, которую вы чувствуете в груди, когда надуваете воздушный шарик.

Я всегда представляю Луи Армстронга, который дует в трубу, и его щеки надуваются. Когда я учился в колледже и медицинской школе, у меня на стенах были плакаты с джазового фестиваля в Новом Орлеане, и я никогда не осознавал, насколько значимыми станут для меня эти изображения. Воздух, попадающий в легкие, глубоко в альвеолы, удерживает миллионы альвеолярных мешочков открытыми и предотвращает их разрушение. Поворот ручки на аппарате искусственной вентиляции легких для подачи ПДКВ по-прежнему является одним из основных методов лечения, используемых в отделении интенсивной терапии для спасения чьей-либо жизни. Мы постоянно используем его для борьбы с отчаянно низким уровнем кислорода у наших пациентов с пневмонией от COVID-19.

Я всегда поражаюсь тому факту, что этот спасительный метод был обнаружен благодаря чистой случайности. В 1966 году доктор Майкл Финнеган, стажер отделения пульмонологии в Денвере, штат Колорадо, работал с известным доктором Томасом Петти, человеком, который популяризовал портативную и домашнюю кислородную терапию для людей с заболеваниями легких по всему миру. Их пациент умирал от тяжелой легочной недостаточности и низкого уровня кислорода. В следующем году Петти определит это состояние как синдром дыхательной недостаточности у взрослых, позже переименованный в острый респираторный дистресс-синдром (ОРДС) после того, как стало известно, что он встречается и у детей. Когда Финнеган стоял у постели пациентки, пытаясь придумать способ спасти ее, он заметил ручку на аппарате ИВЛ и повернул ее, направляя больше воздуха в легкие и удерживая альвеолярные мешочки открытыми. В течение нескольких минут состояние пациента стабилизировалось. Инженер поместил эту ручку на машину на всякий случай. Любопытство Финнегана стало спасением при лечении ОРДС, а ПДКВ стало краеугольным камнем интенсивной терапии.

От отрицательного до положительного давления и до ПДКВ вентиляция легких продолжала развиваться, позволяя врачам спасать больше жизней по мере развития технологий, но самые больные пациенты с чрезвычайно низким уровнем кислорода все равно продолжали умирать. Врачам отделения интенсивной терапии нужен был другой способ подачи воздуха в легкие пациентов, и для этого была разработана новая методика. Вентиляция с обратным соотношением вдоха к выдоху – методика названа так потому, что прямо противоположна естественному способу дыхания человека, – применялась для лечения наших самых слабых пациентов, когда я проходил обучение в качестве реаниматолога.

Люди вдыхают и выдыхают в соотношении примерно 1:3[13], что означает, что мы выдыхаем в три раза дольше, чем вдыхаем, но при вентиляции с обратным соотношением вдоха к выдоху пациента заставляют дышать примерно в соотношении 2:1. Если вы попытаетесь попробовать это сейчас, сделав глубокий вдох и задержав его на две секунды, затем выдохнув воздух всего за одну секунду и сразу же сделав еще один глубокий вдох и задержав его еще на две секунды, вы поймете, насколько это неудобно. Если вы продолжите, то через три-четыре подхода почувствуете, что ваша грудь готова взорваться. А теперь попытайтесь представить, что вас заставят так дышать сегодня, завтра и в общем всегда.

В первые годы моей работы в отделении интенсивной терапии я поддерживал жизни многих пациентов при помощи аппарата искусственной вентиляции легких с обратным соотношением вдоха к выдоху, включая тех пациентов, которые без этого действия могли попасть в мою малую стопку карточек. Я видел, как страдали пациенты, задыхаясь от количества воздуха, в панике борясь с аппаратом. Выдержать это лечение можно только в глубоком седативном состоянии, находясь без движения, поэтому с первых дней использования метода вентиляции с обратным соотношением вдоха к выдоху мы, врачи реанимации, круглосуточно давали нашим пациентам огромные дозы седативных и паралитических средств, чтобы убедиться, что они не знают о том, что с ними происходит. Аппараты дышали вместо пациентов, давая их телам время сфокусироваться на выздоровлении. Затем, через одну или даже две недели, мы выводили людей из комы и переводили на стационарное лечение в другое отделение больницы. Еще одна спасенная жизнь. Как это было хорошо.

Число пациентов, которых нам удавалось спасти, росло. По мере нашего успешного лечения мы привыкали видеть больных, которые спокойно лежали, пока работали аппараты ИВЛ; их легкие восстанавливались, и мы, наблюдая эту картину, начали применять подобный подход седативного и паралитического воздействия ко всем нашим пациентам, находящимся на ИВЛ. Казалось, в этом был смысл.

* * *

Из угловой палаты в нашем отделении интенсивной терапии в Уэйк-Форесте открывался вид на высокие дубы и крыши домов вдалеке, и всякий раз, когда у меня была свободная минутка, я созерцал мир за окном. Мои пациенты никогда не выглядывали в окно. Они почти всегда лежали в своих койках, привязанные, в коме. Роза Аллен не была исключением. В течение тринадцати дней она лежала на спине: ее лицо было обращено к гладкому кафельному потолку, а голова двигалась не более чем на двенадцать дюймов в любом направлении. Я никогда не слышал ее голоса и не видел ее в сознании. Мы звали ее Седьмой кроватью. Или, если у нас было время, Сепсисом на Седьмой койке. Хотя у нас редко хватало времени. Она пришла в больницу, чтобы родить ребенка, и несколько дней спустя заразилась послеродовым сепсисом, тяжелой и опасной для жизни инфекцией. Команда акушеров-гинекологов действовала быстро и доставила ее в отделение интенсивной терапии, где я интубировал пациентку, а затем подключил к аппарату искусственной вентиляции легких и приборам мониторинга.

С потолка на скотче и куске бечевки свисала фотография ее маленького сына. Медсестры повесили ее там под руководством девятилетней дочери Розы, которая хотела, чтобы мама увидела фотографию своего новорожденного сына, как проснется. Это еще не произошло, но я надеялся, что случится скоро. Я прекратил давать Розе лекарства за день до этого. Она получала огромные дозы панкурония, мидазолама и фентанила – стандартного блокатора нервно-мышечной передачи, бензодиазепина и опиоидного анальгетика, который мы давали большинству наших пациентов. Это помогало им сохранять спокойствие.

Я сидел и наблюдал, как грудь Розы быстро поднимается и медленно опускается, затем я отвел глаза и увидел, как фотография кружится и раскачивается, как будто ребенок танцует. Я задумался, сможет ли Роза когда-нибудь увидеть эту фотографию, не говоря уже о самом ребенке.

На мгновение я вспомнил о Саре Боллич, моей пациентке из Благотворительной больницы, которая так и не покинула отделение интенсивной терапии, чтобы встретиться со своим малышом. С тех пор прошло много времени. Теперь уход за пациентами был намного лучше. Я надеялся, что у Розы все получится.

Позже в тот же день я снова проверил ее состояние, сверившись с мониторами над кроватью. Я почувствовал, что ее глаза открыты, и повернулся: она смотрела прямо вверх, на фотографию. Наконец-то она увидела своего ребенка. Я вложил свою руку в ее ладонь, она сжала ее негнущимися и опухшими пальцами и, прищурившись, посмотрела на меня.

«Она проснулась», – сказал я сестре Розы, Харриет, которая только что вошла в комнату. Ее лицо просияло, в глазах стояли слезы.

Роза заерзала на кровати, закатывая глаза обратно к картинке. «Это ваш ребенок, миссис Аллен», – теперь я улыбался.

Роза просто уставилась на меня, в ее глазах был шок.

«Он ваш. Вы держали его на руках и дали ему имя».

«Да, ты это сделала», – сказала Гарриет, ухмыляясь.

Но Роза покачала головой. Я протянул ей белую доску и ручку. «Не мой ребенок», – нацарапала она. Потом снова: «Не мой ребенок». Она вздохнула и закрыла глаза.

Я был озадачен, даже немного раздражен. Я пытался спасти мать для сына. Повернулся к Харриет и спросил: «Как можно забыть о рождении ребенка?»

Она покачала головой, плотно сжав губы, как будто пыталась удержать свои чувства внутри. Она села на больничный стул из коричневого винила рядом с сестрой и наклонилась вперед, сложив руки, как в молитве: «Может быть, ей нужно больше времени».

Я кивнул. Вероятно, тело Розы еще не было готово проснуться. Я увеличил скорость подачи седативных препаратов и поговорил с медсестрой. «Давайте начнем вводить ей пять миллиграммов галоперидола внутривенно каждые шесть часов», – я думал, что антипсихотик поможет Розе справиться с замешательством. Очевидно, у нее был психоз из-за пребывания в отделении интенсивной терапии, распространенный побочный эффект. Я немного постоял рядом с ней, наблюдая, как выражение ее лица становится более расслабленным. Она снова была без сознания. Я надеялся, что где-то в тумане снов она увидит маленького мальчика и узнает в нем собственного сына.

Две недели спустя я смотрел, как сумерки окрашивают верхушки дубов в пурпурный цвет. Я только что пожелал Розе всего наилучшего, когда она и ее новорожденный сын отправились домой. Она наконец осознала, что это ее ребенок, и провела долгие часы в приемном отделении, пристально глядя ему в глаза. Я был рад, что она выжила несмотря ни на что и увидит, как растет ее семья. Что мы продвинулись далеко вперед с момента смерти Сары Боллич в Благотворительной больнице. Моя смена закончилась, и я отправился домой, пройдя через отделение интенсивной терапии на двадцать пять коек. Мои пациенты: цирроз печени на пятой койке, сердечная недостаточность на девятой, ОРЗ на двенадцатой и другие – все молчали, подключенные к аппаратам искусственной вентиляции легких, которые не давали им умереть; сигнализация и мониторы следили за ними. Все было так, как должно быть. Как меня учили. И все же в глубине души я чувствовал, что что-то не так. Был ли это лучший способ лечения?

Глава 4

Мир трансплантационной медицины – выбор правильного пути

Я прошла путь от неосведомленности о своем невежестве к пониманию того, что должна быть осознанной.

Майя Энджелоу, «Я знаю, почему птица в клетке поет»

«Все, что я вижу в эти дни, – это парализованные пациенты на седативных препаратах: они лежат без движения, словно мертвые, и только мониторы говорят мне об обратном». Я не мог выбросить эти слова из головы. Я прочел их в медицинском журнале Chest во взрывной редакционной статье знаменитого доктора Томаса Петти, в которой он рассуждал о кризисе в сфере интенсивной терапии. Это было в 1998 году. Каждый день, когда я делал обходы в отделении интенсивной терапии, его слова звучали в моей голове. Почти все мои тяжелобольные пациенты попадали под это описание – они были без сознания, неподвижно лежали в своих кроватях. Некоторые находились в этом состоянии много дней подряд. В статье Петти говорил о том, что раньше пациенты, находящиеся на аппаратах искусственной вентиляции легких, редко были обездвижены, им давали только морфин и иногда низкие дозы седативных средств. Это показалось мне удивительным. Некоторые из моих коллег сочли его аргументы в пользу меньшего количества седативных препаратов и уделения большего внимания «основным принципам заботы о человеке» мыслями луддита[14], который ничего не знал о новейших аппаратах искусственной вентиляции легких. Однако его слова задели меня за живое. У меня было чувство, что мы должны обращаться с нашими пациентами совсем по-другому.

В среднем в день на мое попечение поступало от пяти до восьми пациентов, большинство из которых либо уже были на аппарате ИВЛ, либо в итоге подключались к нему. Я чувствовал себя неуютно, видя, как они лежат там, привязанные к этим машинам и застрявшие в анабиозе. Казалось, что чувство беспокойства, которое возникало с появлением пациента, тот выброс адреналина, когда мы активно пытались спасти его жизнь, рассеивались, как только мы устанавливали аппарат искусственной вентиляции легких.

Это было подобно ситуации, как если бы мы передали заботу о наших пациентах машинам, пока принимали, интубировали, усыпляли и парализовывали следующего пациента.

Моя благородная миссия по спасению жизней превратилась в бездушный конвейер заботы.

Более того, доктор Петти в своей статье перечислил медицинские осложнения, которые часто возникали, если пациент был обездвижен: повреждение нервов, мышечная слабость, серьезные инфекции и своего рода туманное мышление, известное как бред интенсивной терапии. Когда я прочитал этот список, я почувствовал, как по моей спине пробежал холодок. Это был до жути похожий список жалоб, которые описывала мне мать Терезы Мартин, когда они вернулись в клинику через несколько недель после выписки из отделения интенсивной терапии. Петти призывал к уменьшению дозы седативных препаратов и увеличению количества времени, проводимого у постели пациента. Я не возражал. Я просто не знал, как это сделать в отделении интенсивной терапии, и возможно ли это в целом.

* * *

За несколько месяцев до публикации статьи Петти я закончил обучение по трансплантации легких в Еврейской больнице Барнса в Сент-Луисе, штат Миссури, и отправился обратно в Уэйк-Форест, где главный врач, доктор Уильям Хаззард, нанял меня в качестве медицинского директора совершенно новой программы по пересадке сердца и легких. Доктор Хаззард, один из отцов-основателей гериатрической медицины, стал моим наставником годом ранее. Мы с ним делили офис, и я старался впитывать все знания, когда он делился ими со мной. Он поддержал мое решение перейти в сферу трансплантации, согласившись, что это естественное продолжение интенсивной терапии. Данное решение показалось мне дальновидным, оно было инновационным и раздвигало границы медицины. Мне было сложно устоять перед идеей о том, что при помощи трансплантации можно вернуть пациентов к свету, когда на них уже падает тень смерти; мне также было трудно не соблазниться мыслью, что иммунной системой можно манипулировать, заставляя ее принимать легкие другого человека.

Я был уверен, что постоянное соприкосновение с противостоянием жизни и смерти будет бодрить и в то же время отрезвлять. Благоговейный трепет в прямом смысле слова. Чего я не ожидал, так это того, что мое отношение к интенсивной терапии совершенно изменится.

Когда я перешел в трансплантологию, часть меня чувствовала, что я иду по стопам моего профессора из Тулана доктора Уоттса Уэбба, хотя эта область значительно продвинулась со времен его новаторских изобретений в начале 1960-х годов. Заинтересованный его участием в первой пересадке легких 11 июня 1963 года, я прочитал историю операции и был удивлен, узнав, что пациент, Джон Рассел, был госпитализированным заключенным с раком легких, который согласился пройти процедуру, потому что это была его последняя надежда. Эту информацию, как правило, не указывают в большинстве отчетов, как и тот факт, что власти штата Миссисипи отметили, что к заключенному будет «очень благосклонное отношение», если он таким образом поможет науке. Хотя первая пересадка легкого, несомненно, стала монументальной вехой в истории медицины, меня поразил аккуратный акцент в официальном отчете на прогрессе в оказании неотложной помощи, а не на самом пациенте.

Пока я читал отчет, кое-что еще привлекло мое внимание. Сразу после полуночи, когда первый пациент с трансплантацией легких восстанавливался после изнурительной операции, в отделении неотложной помощи той же больницы умер тридцатисемилетний мужчина. Сторонник превосходства белой расы застрелил великого американского активиста за гражданские права Медгара Эверса из винтовки с близкого расстояния. Спасительный триумф трансплантации на контрасте с этой ужасающей смертью потряс меня. Хотя новость об убийстве Эверса доминировала в заголовках газет на следующий день, а сведениям о трансплантации были отведены лишь небольшие статьи в углу полосы, со временем именно этот шаг медицинского прогресса стал знаковым событием той ночи. Первая пересадка легких в маленьком городке Миссисипи привлекла внимание мира и продвинула вперед область трансплантации органов. Напротив, возмущение в связи со смертью Эверса не привело к немедленному прогрессу в борьбе с расизмом, и борьба за гражданские права продолжилась. Казалось, что две части истории, случившейся под одной крышей, двигались в противоположных направлениях.

Еврейская больница Барнса была Меккой для быстро развивающейся области трансплантологии, и я имел честь обучаться у доктора Берта Трулока, в то время ведущего пульмонолога-трансплантолога в стране. Как приглашенный врач я сопровождал его во время обхода пациентов, которые находились на последней стадии заболевания легких и жили с хроническим ощущением удушья – и с затаенной надеждой, что они счастливо покинут список ожидающих пересадки органов. Я был поражен тем, как хорошо доктор Трулок знал всех своих пациентов, шутил об их любимых спортивных командах, интересовался здоровьем партнеров и знал, кто из их детей вот-вот окончит среднюю школу. Проводя там все больше времени, я тоже начал близко знакомиться с его подопечными.

Прежде чем пациент попадет в список ожидания на пересадку органов, необходимо провести огромное количество скринингов. Как только мы завершим все медицинские обследования и определим, что единственной проблемой со здоровьем наших пациентов является серьезная недостаточность легких, мы попросим их рассказать о себе.

Нам важны не только история болезни пациентов, но и личные данные, информация об их трудоустройстве, жизненном положении, системе поддержки семьи – нам необходимо собрать всю информацию, чтобы понять, подойдут ли они в качестве получателей новых органов.

Мы часто говорим пациентам, что они меняют один набор проблем на другой. После пересадки им придется принимать от двадцати до тридцати таблеток в день всю оставшуюся жизнь, чтобы организм не начал отторгать новое легкое. Это может подавить их иммунную систему и сделать уязвимыми для инфекции. Нам нужно знать, что близкие будут готовы помогать им и ухаживать за ними. Слушая рассказы, я начал видеть их жизни за пределами «здесь и сейчас» моего больничного кабинета, где они были нашими пациентами; я видел их в мирах, где они работали, любили и мечтали. Эти хрупкие жизни, ставшие уязвимыми из-за разрушительных хронических и критических болезней.

Одной из пациентов была женщина лет шестидесяти: она никогда не курила, но поступила к нам с постоянным свистящим дыханием, одышкой и рецидивирующими инфекциями. За два часа изучения ее болезни она рассказала нам, как ежедневная прогулка с Бобби, ее спаниелем, сократилась с двухмильной прогулки по травянистым полям до медленной ходьбы до конца ее подъездной дорожки. И даже тогда она чувствовала, как задыхается. Лабораторное тестирование подтвердило наше невероятное подозрение, что у нее не диагностированный ранее муковисцидоз – обычно его обнаруживают в детстве, – и мы включили ее в список для двойной пересадки легких, которая должна была дать ей вторую жизнь.

У другого пациента на обоих легких образовались серьезные рубцы – из-за этого даже дойти до почтового ящика представлялось трудным делом, с которым теперь он мог справляться только один или два раза в неделю. Когда он рассказывал нам историю своей семьи, то поведал о своих родственниках, и мы отметили любопытное сходство между симптомами у него и его родных. Со временем я понял, что его болезнь является наследственной формой легочного фиброза, и испытал радость, увидев, что пересадка легких прошла успешно и он вернулся к своей привычной жизни. Новое легкое не только позволило ему проходить большие расстояния, чем просто до почтового ящика, но и, как он сказал нам с некоторым ликованием, пережить всех своих родственников.

Я слушал истории пациентов Трулока и понимал, как мало думал о жизни моих подопечных отделения интенсивной терапии за его пределами. Предполагается, что врачи должны расспрашивать пациентов об их жизни в рамках стандартного полного анамнеза и медицинского осмотра, но в интенсивной терапии мы не всегда применяем эти знания. Часто это непрактично, так как жизнь наших пациентов находится в дисбалансе, и скорость очень важна. Мы сосредотачивались на физическом аспекте, на теле. Затем мы увеличивали изображение, фокусировались на определенной части тела – на органе.

Для меня информация о моих пациентах в отделении интенсивной терапии обычно сводилась к легкому.

Можно утверждать, что самым ранним примером медицинской технологии был стетоскоп, созданный в 1816 году во Франции доктором Рене Леннеком. До изобретения этого устройства врачи получали данные о болезни пациента посредством простого осмотра и расспросов самого больного. Но, начиная с первого стетоскопа Леннека с деревянной трубкой, врачи стали переключать внимание на информацию, которую получали благодаря изобретенному инструменту.

По мере развития медицины голоса пациентов становились все менее важными. Особенно это было верно в отношении тех, кто находился на аппаратах искусственной вентиляции легких и под седативными препаратами. Люди, которые вошли в списки на трансплантацию, напротив, были полной противоположностью – они выступали собственными адвокатами, рассказывая врачам свою историю, чтобы заручиться поддержкой и получить спасительный орган.

Мне показалось интересным, что в трансплантологии отправной точкой всегда был отказавший орган. Только потом мы делали шаг назад, чтобы рассмотреть реципиента как личность. Трулок и я встречались с пациентами много раз в течение болезни: месяцами они ждали органы, а мы наблюдали, как они становятся все слабее, как из них уходят жизнь и надежда. Мы снова встречались перед операцией, когда наконец появлялось подходящее легкое, а затем каждый месяц навещали наших подопечных в клинике, чтобы скорректировать прием лекарств и снизить риск иммуносупрессии и инфекции. Они рассказывали о новых этапах в их жизнях. О том, что случалось с ними, когда они снова садились за руль, или вновь выходили куда-то пообедать, или держали на руках своего внука. Такие простые вещи. Мне нравилась интенсивность этих взаимодействий с моими пациентами, перенесшими трансплантацию.

С другой стороны, мое общение с пациентами отделения интенсивной терапии было похоже на взаимоотношения хирургов-трансплантологов, которые вшивали новые органы, с их пациентами. Иногда самое долгое время, которое они проводили с людьми, перенесшими трансплантацию, было непосредственно периодом операции. Затем хирурги отправляли их домой с новыми легкими, жизнь была спасена, а большая часть повседневного ухода ложилась на нас с Трулоком. Я больше не хотел быть таким врачом.

* * *

Когда я вернулся в Северную Каролину, то был полон надежд применить все знания, которые я усвоил в Еврейской больнице Барнса в своей практике в новой клинике по пересадке сердца и легких. Мой первый пациент, молодой человек примерно моего возраста, приехал из Кобб-Холлера, находящегося в предгорьях Голубого Хребта, чтобы поговорить со мной о новом сердце и легких. Я и сам мог догадаться об этом, даже если бы он не сказал мне, потому что цвет его кожи был абсолютно синим. Когда Маркус Кобб вошел в смотровую комнату со своей женой и двумя маленькими детьми, он улыбнулся, словно у него был какой-то секретный тест для меня.

Его карие глаза были большими, умоляющими, но я не ответил на его взгляд. Я присматривался к его коже. Она была цвета выцветшей джинсовой ткани, а губы были темно-фиолетовыми, словно синяк. Мы называем это цианозом, и, учитывая степень его «синеватости», я мог бы сказать, что более трети гемоглобина проходило через его тело без какого-либо кислорода. У Маркуса был синдром Эйзенменгера. В его правой половине сердца было слишком высокое давление, и кровь из нее, поступившая туда по венам, выталкивалась в левую половину сердца и оттуда в тело, не попав в легкие и не получив кислород. Мой взгляд переместился на его грудь.

Высокий парень начал со мной диалог довольно дерзко: «Послушайте, доктор Эли». Я поднял глаза. «Я голубого цвета, потому что родился с дырами в сердце, и я нахожусь одной ногой в гробу с самого детства, – сказал он с южным акцентом. – Многие всезнающие врачи говорили мне, что я вот-вот умру. До сих пор они все ошибались, но теперь, когда мне уже тридцать два года, мы с Данитой задаемся вопросом…»

Они оба посмотрели на меня. Данита казалась полной надежды, как будто я мог вылечить ее мужа одним взмахом руки. Визит Маркуса в клинику был экстраординарным случаем. Обычно, когда у кого-то в отделении интенсивной терапии уровень кислорода в крови опускается ниже 90 процентов, нам нужно вмешаться. А сейчас передо мной сидел Маркус с уровнем кислорода, который, должно быть, составлял около 65 процентов. И он живет с такими показателями последние три десятилетия. Я не знал, что сказать. Кто я такой, чтобы решать, когда придет время вскрыть ему грудную клетку, удалить сердце и легкие и вшить чужие?

Я знал, что при трансплантации время – это самое ценное и крайне важно все сделать правильно.

Все хочется отложить до последней минуты. Как только чужие органы пересаживают в новое тело, часы отторжения иммунной системы начинают обратный отсчет. И хотя их можно замедлить, полностью процесс остановить невозможно. Новые органы вшиваются вместе со встроенной смертельной опасностью. Однако ждать слишком долго тоже нельзя, иначе человек умрет в списке ожидания.

Обдумывая все это, я начал чувствовать себя неуютно. Даните и детям нужно было, чтобы Маркус оставался живым и здоровым, и они пришли ко мне за помощью. Они возлагали все свои надежды на меня, и я был ошеломлен. У меня не было Трулока, к которому можно было бы обратиться. Маркус находился под моей ответственностью, и он сидел и ждал моего ответа. Я начал краснеть и потеть; я задавал всевозможные вопросы, расспрашивая его о жизни, работе (он разрабатывал системы безопасности), проблемах в семье, их детях (Ариэль и Тай), а также о Джее, Патрике и Лейси от предыдущего брака Маркуса. Мои вопросы не помогали. Они только показывали его жизнь еще более полноценной, драгоценной. Теперь я был отцом трех маленьких дочерей, и их милые лица всплыли в моем сознании. Я почувствовал, как огромные капли пота выступили у меня на лбу, затем скатились по щекам и упали на бумаги на моем столе. Я старался вести себя так, будто все было в порядке, но чувствовал, как горит мое лицо. Маркус говорил о коллекции Барби, принадлежащей Ариэль.

Я извинился и проскользнул в ближайшую ванную, закрыл дверь и уставился на кафельную стену. Сняв белый халат, я увидел, что моя светло-голубая рубашка насквозь промокла от пота. Я пытался понять, в чем дело. У меня была вся техническая подготовка, необходимая для того, чтобы стать хорошим врачом для Маркуса: четыре года в медицинской школе, три года в качестве ординатора, один в качестве главного ординатора, три года специализации на интенсивной терапии и пульмонологии и, наконец, моя стипендия на обучение пересадке легких в Сент-Луисе. Я годами лечил тяжелобольных пациентов в отделении интенсивной терапии, так что это тоже не было чем-то новым. Но видеть перед собой Маркуса, тяжелобольного, но вкладывающегося в свою жизнь человека, который теперь стал только моей ответственностью, – это было трудно.

Я проскользнул обратно в смотровую, низко опустив голову, достал свой стетоскоп и совершил беглый медицинский осмотр. Я объяснил Маркусу, как адаптировать прием жидких таблеток, сказал его семье, что хотел бы снова увидеть их через пару месяцев, что они должны связаться со мной, если ситуация начнет ухудшаться. Затем они исчезли. Я был убежден, что меня добавили в список несостоявшихся врачей, и никогда не ожидал увидеть кого-либо из них снова.

* * *

Опыт общения с Маркусом Коббом породил во мне неуверенность. Мне было так комфортно с трансплантационной командой в Еврейской больнице Барнса, но, вернувшись в Уэйк-Форест, я почувствовал себя одиноким и неуверенным. Я хотел быть «в окопах» со своими пациентами, но не был уверен, что подхожу на роль руководителя новой программы, особенно сейчас, когда увидел, как на самом деле справляюсь с ответственностью во время приема.

Я вспомнил свои идеалы, которые были у меня в медицинской школе, когда мы с моим другом доктором Дарином Портным, находясь на крыше Благотворительной больницы, говорили о своем стремлении изменить ситуацию к лучшему для тех, кого никто не слышит. Он уже руководил программой борьбы с туберкулезом совместно с организацией «Врачи без границ» в Узбекистане. Я же потерпел неудачу с Маркусом, всего одним пациентом. Он пришел ко мне, а я отослал его прочь. Большинство других моих пациентов находились на аппаратах искусственной вентиляции легких, мертвые для всего мира во всех смыслах. Я, конечно, не говорил за них – я едва знал их имена.

Казалось, я потерял фундаментальную часть себя, врача, которым хотел быть, теперь, когда стал специалистом по интенсивной терапии.

Я читал Ф. Скотта Фицджеральда в колледже. В его первом романе «По эту сторону рая» бесцельный Эмори Блейн особенно пришелся мне по душе. Я был очарован Блейном именно из-за его бесцельности, которая была мне так чужда. Но теперь я обнаружил, что отождествляю себя с ним, пытаясь найти свой путь. Я наконец-то закончил свое медицинское образование, сфокусировался на лазерной медицине и должен был уверенно шагать в будущее. А я с трудом пробирался вперед. Описание Блейна Фицджеральдом промелькнуло у меня в голове: «Он всегда мечтал о становлении, а не о существовании».

Пару лет назад я опубликовал свой исследовательский проект в качестве главного резидента в журнале New England Journal of Medicine. Я испытал волнение и шок от того, что моя первая статья была воспринята хорошо и что наконец элитный клуб интенсивной терапии принял меня в свои ряды. В статье я описывал, как отучить пациентов от аппарата искусственной вентиляции легких, используя метод, который быстро окрестили тестом на спонтанное дыхание (ТСД); я основывался на работе доктора Мартина Тобина из Чикаго и известного испанского легочного врача Андреса Эстебана.

Во время обучения я был поражен тем, как каждый врач, казалось, совершенно по-разному подходил к принятию решения о том, когда пациентов можно отключать от аппарата искусственной вентиляции легких. Один врач мог постепенно снижать частоту дыхания с восемнадцати вдохов в минуту до четырнадцати, а затем до десяти в течение многих часов, в то время как другой позволял пациентам самим определять количество вдохов, но при этом заставляя их все меньше полагаться на помощь аппарата ИВЛ при каждом вдохе.

Как бы то ни было, большинство подходов к отлучению от аппаратов казались произвольными и ни один из них не выглядел научным с точки зрения того, когда правильно начать процесс отлучения.

Мое исследование было сосредоточено на создании стандарта отлучения от аппарата, который могли бы использовать пульмонологи и медсестры, а также врачи. Таким образом, пациент мог бы самостоятельно это делать, даже если его врача не было поблизости. Идея состояла в том, чтобы просто каждый день на короткое время отключать всех вентилируемых пациентов от аппарата искусственной вентиляции легких, чтобы посмотреть, готовы ли они дышать без посторонней помощи. Многие врачи сочли этот подход радикальным: они считали, что быстрое отключение от системы жизнеобеспечения приведет к хаосу; что это может вызвать сердечные приступы или инсульты у человека, находящегося в тяжелом состоянии, но я подготовился. У меня было предчувствие, но поначалу я не знал, каких результатов ожидать. Я был поражен, когда в ходе нашего исследования (которое длилось год) с участием трехсот пациентов с дыхательной недостаточностью мы доказали, что этот простой подход позволил нам отключить пациентов от аппарата искусственной вентиляции легких на два дня раньше, вдвое сократить количество медицинских осложнений и сэкономить 5000 долларов на больничных расходах на одного пациента. Оказалось, что многолетнюю практику медленного удаления аппарата ИВЛ можно безопасно ускорить.

Когда пациенты были готовы дышать самостоятельно, это было их освобождение, а не отлучение. Это походило на победу.

Тем не менее, несмотря на все волнение, вызванное моей статьей, ничего не изменилось. Мои пациенты, которые находились на аппаратах искусственной вентиляции легких, все еще оставались под действием успокоительных и парализующих препаратов в течение долгого времени. Я чувствовал себя потерянным. Моя работа состояла в том, чтобы пялиться на мониторы и машины, и, несмотря на всю мою любовь к Гайтону и физиологии, мне как будто чего-то не хватало.

* * *

Вскоре после этого, летом 1998 года, мы с семьей переехали в Нэшвилл, штат Теннесси, чтобы Ким могла продолжить обучение в качестве научного сотрудника по хирургической патологии в Университете Вандербильта. Я все еще не был уверен, какой путь хочу выбрать, и с облегчением последовал за Ким, которая знала, что делает. Как только мы устроились, меня наняли в качестве соруководителя программы трансплантации легких, и я начал получать удовольствие от своей работы в клинике. Все казалось мне знакомым и было похоже на то, что я делал с Трулоком в Еврейской больнице Барнса, сотрудничая с командой, оценивая состояние пациентов, завершая их подготовку к пересадке органов, составляя список трансплантатов и наблюдая переход людей на новый этап существования. Многие подопечные говорили мне: «Знаете, док, каждый день – это дар». Я становился лучше в общении с пациентами отчасти потому, что знал: меня поддерживает давно зарекомендовавший себя центр трансплантации.

Однажды днем я зашел в палату, чтобы осмотреть нового пациента и оценить его шансы на пересадку сердца и легких. Первое, что я увидел, была синяя кожа, затем фиолетовые губы, а потом озабоченные лица Маркуса и Даниты. Они нашли меня и ехали шесть часов, чтобы попасть ко мне на прием. Состояние Маркуса сильно ухудшилось, и его отекшие, наполненные жидкостью лодыжки, учащенное сердцебиение и хриплые звуки в легких говорили сами за себя.

Я знал, что сейчас самое подходящее время. Маркусу нужно было сердце и два легких, причем быстро, иначе ему недолго оставалось жить в этом мире.

После того как я закончил анамнез и медицинское обследование, у меня возник вопрос: «Почему вы решили снова прийти ко мне после того, как я выставил себя таким дураком во время нашей первой встречи?» С сильным южным акцентом Данита сказала: «Когда мы вышли из вашего кабинета в тот день, мы знали, что вы поняли, что у вас нет ответов на все вопросы. Вот почему мы сказали друг другу, что вы будете нашим врачом. Итак, мы здесь».

Маркус Кобб стал моим пациентом, и я включил его в список на получение новых органов. И мы начали ждать. Они с Данитой упаковали чемоданы и позвонили в компанию чартерных рейсов, чтобы, когда придет время, – если оно придет, – они были готовы вылететь в любой момент. Его сердце и легкие продолжали умирать. Но однажды поздно вечером, примерно после месяца ожидания, мне позвонили из организации по обмену органами в Теннесси. У них были донорские органы для Маркуса. Я позвонил домой Коббу и, сообщив ему эту новость, услышал, как в его усталом голосе зазвучала надежда. «Дорогая, возьми сумки, – сказал он. – Мы едем в Нэшвилл».

Вместе с радостью за Маркуса я почувствовал тяжесть, которая всегда сопровождает эти звонки, осознание того, что где-то кто-то должен был умереть, чтобы подарить эти органы. Что сейчас близкие этого человека будут скорбеть. Я повесил трубку и в тишине дома, где моя семья была в безопасности и спокойно спала, сидел наедине со своими мыслями о благодарности. Я был признателен этим незнакомцам за их мужество.

Весь следующий день в Вандербильте я просто ждал. Наконец хирург вышел из операционной, совершенно изможденный после девятичасовой операции, и рассказал мне, что боролся с кровеносными сосудами толщиной с веревку, которые образовались в груди Маркуса. Но операция прошла успешно. Маркуса отвезли в отделение интенсивной терапии на каталке, и я сразу заметил, что цвет его кожи больше не был синим. Мы обеспечили его всем, что могли предложить, чтобы поддержать его новые органы и выздоравливающее тело.

В течение следующих нескольких дней я оставался у его постели, наблюдая за мониторами, регулируя лекарства, контролирующие артериальное давление, работу аппарата искусственной вентиляции легких, дозировку седативных препаратов, антибиотиков и лекарств, подавляющих иммунитет. Все должно было быть точно. Вот почему я тренировался в области трансплантации – в медицине эта тренировка сравнима с подготовкой к полету на Луну. Но теперь все было совершенно по-другому. Я поймал себя на том, что смотрю на лицо Маркуса, наблюдая, как он делает каждый глубокий вдох в свои новые легкие, и размышляю о тайне его хрупкой жизни. Я хорошо знал его. Не те заметки, нацарапанные на карточке, – а знание, которое гораздо глубже. Я также знал его семью, и они постоянно были рядом со мной, держали Маркуса за руку и разговаривали с ним, подбадривая его. Меня поразило, что они были как система поддержания жизни для него.

На этот раз я думал не только о легких или сердце Маркуса. Наконец-то в моем поле зрения оказался человек целиком.

* * *

Мне кажется, Маркус был первым пациентом, которого я по-настоящему увидел как личность. До этого я не понимал, что могу стать частью жизни своих пациентов в той степени, в какой я стал для Маркуса и его семьи, и что это сделало меня лучшим врачом. В течение нескольких месяцев бесцельного существования я много читал, стараясь получить некоторое представление о себе. После трансплантации у Маркуса я начал соединять точки. Я прочитал «Духовные упражнения» Игнатия Лойолы, написанные в 1500-х годах; в книге он пишет о наших частых неудачах в достижении полноты отношений, и я начал понимать влияние моих неудач на пациентов. Я всегда заботился о них и, как их врач, хотел сделать все возможное, но относился к ним как к неодушевленным предметам – философ Мартин Бубер относит подобное отношение к категории «я – это». Я собирал о них данные, анализировал и классифицировал их, рассматривая своих пациентов как набор органов, которые нужно починить, и список проблем, которые нужно решить. Я прочитал и рекомендую роман Сэмуэля Шэма «Дом Божий» о перегруженном работой интерне, осваивающем азы работы в больнице. Рассказчик Шэма, несмотря на то что это было забавным, использовал пренебрежительные термины вроде Gomer[15]. Теперь же я видел, что также порой был бездушно пренебрежителен к некоторым своим пациентам. Я думал, что прозвища вроде Желчный пузырь в комнате 557 можно было безобидно использовать для консолидации как личности, так и диагноза; я не пытался копать глубже.

Я не видел в своих пациентах полноценных людей. Знали ли они?

Теперь, оглядываясь назад, я подозреваю, что многие знали. Когда я был студентом-медиком, меня часто учили сохранять профессиональную сдержанность и дистанцию, зная, что слишком хорошее знакомство с пациентами приведет к неприятным последствиям и вызовет у меня стресс, если они умрут. Когда я окончил медицинскую школу Тулейна в 1989 году, моя мама подарила мне экземпляр книги доктора Уильяма Ослера Aequanimitas в кожаном переплете – это было его знаменитое обращение к новым врачам в Медицинской школе Пенсильвании, написанное ровно 100 лет назад. Слова Ослера, советы, почерпнутые из Аристотеля, стали для меня эталоном: «Глубокий голос, медленная речь, тесные помещения, ум сосредоточен на рассматриваемом предмете». Я каждый день носил эту цитату на написанной от руки карточке, которую хранил в кармане своего белого халата, как будто это давало мне ощущение связи с ними обоими. Я много раз использовал невозмутимость как инструмент для установления паузы, отступления, чтобы у меня было время обработать информацию. Для поддержания равновесия и самообладания. Теперь я задавался вопросом, не прятал ли я свои чувства.

Но наконец с Маркусом я пережил то, что Бубер называет встречей «Я – ты», то есть полностью погрузился в его жизнь. Я сопротивлялся, и это заняло у меня много времени, но он и Данита настаивали. Я был безумно рад, что они это сделали. Благодаря им я снова обрел свой путь в качестве врача.

Трансплантация сердца и легких Маркуса стала подарком, о котором он мечтал: она не только предоставила ему больше времени с Данитой и его детьми, но и позволила заниматься тем, о чем он мечтал в прошлом. Теперь он мог отправиться в длительные походы на закате в горы Голубого хребта, даже прыгнуть с парашютом с вертолета. Он хватался за жизнь обеими руками. Но во время наших ежемесячных, а затем и ежеквартальных встреч в клинике я с улыбкой отметил, что занятия, которые, казалось, доставляли ему наибольшее удовольствие, были очень простыми, вроде бросания футбольного мяча со своими детьми.

* * *

Как мы знаем, все хорошее когда-нибудь заканчивается, и это так же верно и для прижившихся органов – по прихоти упрямой иммунной системы. Несколько лет спустя я должен был читать лекцию сотням врачей на медицинской конференции в Сан-Диего, когда зазвонил телефон. Это была Данита: «Маркус умирает. Он спрашивает о вас». Без колебаний я извинился перед организаторами встречи и помчался в аэропорт, чтобы успеть на самолет домой. День был особенно ясный, и со своего места у окна я наблюдал за проплывающими под нами каньонами и озерами, надеясь прибыть вовремя.

В такси из аэропорта Нэшвилла, по дороге в Вандербильт, я позвонил Даните, чтобы спросить номер комнаты. «Номер „пять“ на восьмом этаже… Но поторопитесь». В больнице я помчался к лифтам и выскочил в коридор. Завернув за угол, я увидел через открытую дверь толпу. Я проскользнул в почти полный круг примерно из семи человек. Они ждали меня. Я положил руку Маркусу на плечо, посмотрел ему в глаза и заговорил с ним. Он был единственным человеком в мире, который имел значение в тот момент. К тому времени такое поведение стало для меня второй натурой. Он посмотрел на меня, и я прошептал: «Спасибо». Затем Маркус умер.

* * *

После смерти Маркуса я нашел своего рода удовлетворение в общении со своими пациентами, ожидающими трансплантации. Я часто чувствовал смирение рядом с ними, наблюдая за их мужеством в ежедневной борьбе с хроническими заболеваниями и за их стремлением к полноценной жизни после трансплантации; все они знали, что жили взаймы. Для них их болезнь и лечение были настолько неразрывно связаны с жизнью, что разделить их было невозможно.

Я встретил человека с хроническим заболеванием легких по имени Дэнни Уэст. Он был ростом шесть футов, долговязый и всегда стоял, слегка скривившись и согнув одно колено. В Дэнни была непринужденность, которая заставляла меня расслабиться, и великолепные густые усы, которые подпрыгивали вверх и вниз, когда он смеялся.

Из-за его болезни нам приходилось видеться часто, и мы стали близко общаться. Я позволил себе подружиться с ним так, как еще год назад счел бы безрассудным. Может быть, это делало меня уязвимым, но казалось правильным решением.

Однажды весенним днем Дэнни сопровождал меня в медицинскую школу, где я обучал сотню начинающих врачей распознавать звуки легких, которые они могли слышать через стетоскоп во время физического обследования пациента. Дэнни, у которого было одно здоровое пересаженное и одно старое, покрытое шрамами легкое, был хорошим кандидатом для этой демонстрации. Студенты могли услышать свободный поток воздуха с одной стороны его груди и потрескивающую какофонию брызгающего воздуха с другой.

Годом ранее я читал ту же лекцию и попросил студента-добровольца пройти обследование перед классом. Тогда молодая женщина встала и спустилась по лестнице в нижнюю часть большого амфитеатра. Там она сняла блузку, обнажив бюстгальтер из леопардовой кожи, и весь класс разразился смехом. В этом году Дэнни был моим козырем в рукаве, который помог бы мне избежать подобного фиаско. Я объяснил классу, что мы будем делать, и попросил Дэнни снять рубашку, чтобы я мог осмотреть его. Я отвернулся, чтобы взять свой стетоскоп, и был поражен, услышав волну аплодисментов и воющий смех будто из пещеры. Обернувшись, я увидел озорно ухмыляющегося Дэнни, гордо демонстрирующего бюстгальтер из леопардовой кожи.

И даже потом, когда это старое гнилое легкое стало источником смертельного рака, который распространился на мозг, Дэнни никогда не терял чувства юмора. Ближе к концу я навестил его в онкологической клинике, и он шутил над самим собой. Я знал, что это будет последний раз, когда я увижу его. Хотя это был бы не последний раз, когда он заставил меня смеяться. Это произошло на похоронах, когда его жена Бекки попросила меня произнести речь. Дэнни оставил мне нашу фотографию в рамке, сделанную в тот день со студентами-медиками, и стихотворение, которое он написал сам, и это заставило меня смеяться сквозь слезы. Он пригласил меня быть частью его жизни за пределами больницы и вплоть до смерти. И я согласился.

* * *

Мои пациенты, перенесшие трансплантацию, пробудили во мне что-то новое – потребность в большей человечности во время лечения, – и я хотел привнести это в отделение интенсивной терапии своим пациентам на искусственной вентиляции легких. Я просто не знал, как сделать это в мире интенсивной терапии.

Я понимал, что мне нужно оторвать взгляд от мониторов и всматриваться в лица моих пациентов, а не в их легкие; я должен был увидеть в них людей, вырванных из их жизней и стремящихся вернуться обратно.

Но как сделать это, если всех их доставляли ко мне в отделение неотложной медицинской помощи усыпленными и парализованными, без воли или голоса?

В период, когда я пытался понять, как совместить технологический мир отделения интенсивной терапии с гуманизмом трансплантации, меня пригласили на лекцию в Нэшвилл, которую должен был вести сам доктор Томас Петти. Это было всего через пару лет после того, как его редакционная статья появилась в журнале Chest. Хотя он, возможно, и разозлил некоторых реаниматологов в сообществе, его по-прежнему уважали за большой вклад, что он внес в эту область. Я был рад оказаться с ним рядом и услышать его точку зрения. Лекция состоялась в местном ресторане под названием F. Scott’s (что показалось мне особенно интересным, хотя я больше ассоциировал себя с Эмори Блейном). После того как доктор Петти закончил говорить о пациентах, страдающих хроническими респираторными заболеваниями, на меня снизошло озарение. Я понял, что эти пациенты часто контактировали со своим врачом.

Я думал о своих подопечных только в пределах отделения интенсивной терапии, но что происходит после того, как они покидают отделение, когда их выписывают домой? Я даже не знал, куда они обращались за постоянной помощью, когда в ней нуждались.

Я подумал, не следует ли мне назначать встречи в клинике для ежемесячного или ежеквартального наблюдения, как я делал с пациентами, перенесшими трансплантацию. Все вокруг меня аплодировали, и я присоединился, чувствуя вдохновение. Я подошел к Петти с потрепанным экземпляром его редакционной статьи в руке. Мы вместе посмотрели на заключительный абзац, на его призыв к большей гуманности в медицине.

Я спросил его: «Как вы думаете, что нам следует делать?»

Он нахмурил брови: «Вам нужно решение проблемы?» Он пристально посмотрел на меня, его галстук-бабочка немного съехал вбок. «Честно говоря, я до сих пор не знаю, – мягко пошутил он, – но, может быть, вы поможете мне разобраться в этом».

Глава 5

Катастрофа с делирием – невидимое бедствие для пациентов и их семей

Давняя привычка не думать о чем-то неправильном придает этому внешнему виду правоту.

Томас Пейн, «Здравый смысл»

Во время пандемии COVID-19 Рэй Фугейт сидел согнувшись на стуле у кровати, его ноги были направлены в сторону. Испещренная выделениями дыхательная трубка, торчащая на несколько дюймов из его рта и подключенная к аппарату искусственной вентиляции легких слева, подавала ему 380 мл воздуха от 18 до 24 раз в минуту – подходящая для него дозировка. Солнечный свет пробивался через большое окно и делал яркими его короткие рыжевато-каштановые волосы, которые стояли торчком сзади, придавая Рэю мальчишеский вид. Он помахал передо мной маленькой белой доской, выглядя расстроенным. Именно так он общался с нами, и я мог видеть большие красные слова, которые он написал маркером: «Позвольте мне повидаться с Шелли». Они были женаты 30 лет. Пациент провел в отделении интенсивной терапии две недели, пока коронавирус разрушал слизистую оболочку его легких. Ему был 51 год. Во время обхода в то утро я услышал знакомый щелчок, потрескивание и хлопанье, словно спереди и сзади в его груди были рисовые хлопья. Он боролся со смертельной пневмонией, вызванной COVID. Теперь Рэй снова писал что-то на своей доске, и, когда он поднял ее, слова не имели никакого смысла. Это были просто каракули красными чернилами. Несмотря на то что его легкие были отягощены болезнью, его мозгу было еще хуже. У него был делирий[16]. Вирус был разрушительным для него, и пребывание в отделении интенсивной терапии усугубляло последствия, особенно когда семье не разрешали быть у постели больного. Рэю нужна была Шелли, возлюбленная детства.

На следующий день делирий прошел, и ему стало лучше настолько, что мы сняли его с аппарата искусственной вентиляции легких и попробовали менее агрессивные методы подачи кислорода. Это также означало, что они с Шелли могли разговаривать по телефону. К сожалению, пока Рэй говорил, он снова впал в бред, и уровень кислорода в его крови упал. Я слышал, как он кричал: «Шелли, забери меня, они пытаются убить меня! Шелли, они не позволят мне уйти. Они держат меня против моей воли. Шелли, мне нужно убираться отсюда!»

Было ужасно слушать душераздирающие крики Рэя, знать, что страх, который он испытывал, был реальным, и особенно понимать, что нам, скорее всего, придется снова подключить его к аппарату ИВЛ и лишить голоса.

Я приготовился, натянул свою защитную одежду и респиратор для очистки воздуха с электронным приводом и вошел в комнату, Дарт Вейдер в белом. Я опустился на колени у его стула, взял за руки, указал на часы и снова сказал ему: «Мистер Фугейт, я так рад, что вы смогли встать с кровати, и мне жаль, что вы находитесь в замешательстве. Я только что говорил с Шелли: она будет здесь через два часа, в час дня, чтобы поговорить с вами по телефону там, в холле, через стеклянную стену вашей комнаты. Самое главное, она просила передать, что любит вас!»

Сейчас меня удивляет, что раньше мы никогда не обращали внимания на делирий как на серьезную медицинскую травму у наших пациентов, находящихся в критическом состоянии. Мы заметили это только потому, что это доставляло неудобства нам как врачам, а затем мы отвергли это как совершенно нормальный, ожидаемый побочный эффект серьезного заболевания и лечения в отделении интенсивной терапии. Прошло много времени, прежде чем мы поняли, что это вредно для наших пациентов во многих отношениях.

* * *

Будучи молодым врачом в конце 1999 года, воодушевленный растущей уверенностью в своей способности ближе общаться с пациентами и желанием узнать их лучше, я продолжал их проведывать даже за пределами отделения интенсивной терапии, откуда их переводили, как только состояние становилось стабильнее. Я заходил узнать, как у них дела. Поначалу мне казалось это странным, как будто я вторгся на чужую территорию, и часть меня ждала, что кто-нибудь отправит меня обратно на мой этаж. Ведь они больше не были моими пациентами. Теперь они находились под присмотром других врачей.

Я становился у изголовья кровати, представлялся их близким и, если меня приглашали, пододвигал стул. Я взял за правило называть их по имени. «Здравствуйте, мистер Рамирес, я доктор Эли с верхнего этажа, и я просто пришел узнать, как вы себя чувствуете сегодня». Кое-что в этой транзакции, вдали от аппаратов, было очень простым. Иногда я впервые отчетливо слышал голос пациента или видел, как в глазах сияет надежда, а не страх. В отделении интенсивной терапии я в основном видел белки глаз пациентов, нарастающую панику, особенно если дыхательная трубка мешала говорить. Я заметил, что в палатах за пределами отделения интенсивной терапии некоторые пациенты становились спокойнее, когда они больше не были подключены к аппаратам жизнеобеспечения. Там они начинали думать о будущем, собираясь домой.

Но у других пациентов я видел страх и неуверенность. Как будто они были в чужой стране и не могли сориентироваться. Эти пациенты были особенно рады меня видеть. Они знали: я понимаю, через что они только что прошли. Я был кем-то знакомым в их дезориентированном сознании.

Вначале я задерживался всего на минуту или две, но потом, когда вошел в свою новую роль, стал оставаться подольше, слушая, как семьи воссоединяются и восстанавливают связь по другую сторону болезни. Позже я заметил удивительное различие в том, как пациенты и их семьи рассказывали совершенно разные истории о пребывании больного в отделении интенсивной терапии. Часто люди не имели ни малейшего представления о том, что они были так серьезно больны, имели слабое понимание о перенесенных процедурах и почти ничего не помнили о посещениях своих близких или общении с ними. Кроме того, они, казалось, проводили все время на аппарате искусственной вентиляции легких в ужасающе реалистичной альтернативной вселенной.

Я слышал, как один пациент описывал нападение толпы зеленых инопланетян; другой рассказал историю о том, как его окружили змеи; и еще один сказал, что его постоянно заталкивали в длинный темный туннель.

Я слушал историю за историей с чувством растущего понимания и тревоги. Мы думали, что наши пациенты на аппаратах ИВЛ спокойно спят под воздействием седативных, паралитических и обезболивающих средств и защищены от сильного дискомфорта аппаратов жизнеобеспечения. Но было очевидно, что ни о каком безмятежном сне речи не шло. Они были в бреду, напуганы и сбиты с толку. Когда члены семей обратились ко мне за помощью и спросили, как реагировать на состояние близких, я не знал. Должны ли они отвергнуть эти истории и сказать, что они не были реальными, или они должны согласиться с ними, признать, что это были галлюцинации и заблуждения? Ни один из ответов не казался особенно обнадеживающим.

Я начал постоянно думать об этих историях, о том, почему пациенты страдали делирием и почему я не до конца осознавал, насколько это распространено. В ответ на делирий мы обычно внутривенно вводили галоперидол – основной препарат, используемый для лечения психоза с 1950-х годов, а затем – многих неврологических заболеваний. Впервые он был применен для лечения делирия у тяжелобольных пациентов в 1973 году, когда доктор Эдвин Нед Кассем, очень уважаемый врач – священник-иезуит, курящий сигары, и бывший заведующий отделением психиатрии Массачусетской больницы общего профиля, искал безопасный способ успокоить взволнованного пациента в критическом состоянии с кардиогенным шоком. С тех пор это стало стандартной практикой во всем мире.

Я задумался, а не должны ли мы делать больше. Вернувшись в отделение интенсивной терапии, я начал искать признаки делирия и вскоре понял, что он широко распространен среди моих пациентов на искусственной вентиляции легких. Как однажды сказал знаменитый доктор Уильям Ослер: «Слушайте своего пациента, он говорит вам диагноз». Я недостаточно внимательно слушал – или смотрел – или, может быть, вообще не слушал. Я был слишком уверен в своей способности контролировать течение болезни каждого человека.

Впервые делирий я заметил у пациентов, которые всем своим поведением кричали нам об этом – они протестовали против ограничений и метались в кроватях. Когда они отходили от успокоительных, то думали, что медсестры пытались их отравить, а их семьи строят против них козни. Мне никогда не приходило в голову, что у них могут быть галлюцинации и они видят ужасные вещи, даже когда я стоял перед ними. Может быть, они думали, что я тоже хотел причинить им вред. Раньше я не обращал на это внимания, думая, что передо мной обычный случай психоза – последствие пребывания в отделении интенсивной терапии, нормальная и правильная реакция. Я просто думал, что эти пациенты злились из-за того, что они были привязаны к кроватям или что их беспокоил шум или недостаток сна, и я чувствовал себя разочарованным, поскольку они мешали мне заботиться о них. Отсутствие у них логики тоже тревожило меня. Они были расстроены тем, что их привязали за запястья к кровати, но не понимали, что убедить персонал снять ограничения можно было не прибегая к насилию. Теперь я понял, что был неправ. Их мозг не функционировал должным образом, и они нуждались в дополнительном уходе. Я просто не был уверен, что именно это поведение означало, поэтому увеличивал дозы успокоительных и нейролептиков, чтобы успокоить их, напряженных медсестер и напуганные семьи.

Кроме того, я начал прислушиваться к близким моих пациентов, когда они приходили в отделение интенсивной терапии и говорили: «Он просто не в себе» или «В ее словах нет никакого смысла». Они этого не знали, но так предупреждали меня о тихом типе бреда, который было легко не заметить. Раньше я игнорировал это нечеткое мышление как нормальный побочный эффект серьезной болезни. Но начал обращать на это внимание. Если пациент мирно просыпался после успокоительного и отвечал на вопросы кивками и улыбками, но не узнавал во мне своего врача через десять минут после моего пребывания у постели, это был признак того, что что-то идет не так. Теперь я просил медсестер во время обходов следить за спутанностью сознания как за возможным симптомом бреда.

«Вот вы опять, доктор Эли. У пациента просто психоз в отделении интенсивной терапии. Все это понимают, и здесь нет ничего особенного. Это пройдет, когда он окажется дома».

Казалось, что больше никого не беспокоил делирий в отделении интенсивной терапии. За все годы обучения я не слышал ни одной лекции, не проходил даже короткого курса о делирии в отделении интенсивной терапии. Я знал о классической статье по делирию докторов Джорджа Энгеля и Джона Романо в Journal of Neuropsychiatry 1959 года, но не смог найти аналогичной работы в области критических заболеваний. Используя электроэнцефалограмму (ЭЭГ), инструмент, который измеряет электрическую активность головного мозга, они изучили пациентов с делирием и пришли к выводу: «Наличие делирия не только часто усложняет и затрудняет лечение серьезного заболевания, но также несет в себе серьезную вероятность необратимого повреждения головного мозга». Это оказалось пророческим заявлением, на сорок лет опередившим свое время, и укрепило мое стремление к дальнейшему расследованию.

Я не мог выбросить из головы свои опасения по поводу делирия – этой связи между критическим заболеванием и возможным повреждением мозга.

Моей областью знания были легкие, однако тайны мозга также взывали ко мне. Пульмонологи обычно о таком не думают. Когда я написал в своем блокноте идею нового исследования: «Гипотеза: легочная кость соединена с мозговой костью», это было почти похоже на предательство.

Зачатки данной идеи появились, когда меня пригласили посетить гериатрический образовательный ретрит доктора Хаззарда и доктора Хапоника, двух моих наставников из Уэйк-Форест. Они организовали конференцию на прекрасном Сент-Джоне Виргинских островов США, надеясь привлечь внимание к гериатрии, и собрали вместе многих лидеров в области старения и интенсивной терапии, чтобы обсудить вопросы совершенствования лечения миллионов пожилых людей, страдающих заболеваниями, которые, скорее всего, приведут их в отделение интенсивной терапии.

Я не был в числе первых приглашенных, но накануне мероприятия стало известно, что один из врачей не сможет приехать. Меня позвали в качестве замены, чтобы я заполнил своим выступлением время. У меня была только одна опубликованная статья, и я понимал, что мое место в этом списке в лучшем случае сомнительно. Ошеломленный, я не спал семьдесят два часа, постоянно анализируя данные из моей единственной статьи, пытаясь найти способ сделать ее актуальной для гериатрической медицины. Двадцать процентов моих пациентов, участвовавших в исследовании, были пожилыми (семьдесят пять лет и старше), и хотя они, казалось, хорошо переносили отключение от аппарата искусственной вентиляции легких, они умирали достаточно скоро после выписки из отделения интенсивной терапии. Я решил сосредоточиться на этом.

Основное предположение состояло в том, что их смерть могла быть связана с легочной недостаточностью, вызванной их пребыванием на аппарате ИВЛ, поэтому, возможно, необходимо разработать специальный протокол отлучения от аппарата для пожилых пациентов. Однако чем больше я вникал в данные, тем больше убеждался, что это не так. Все мои пациенты, участвовавшие в исследовании, независимо от возраста следовали одному и тому же протоколу отлучения, и все они успешно могли дышать, когда им предоставлялась такая возможность и их легкие были готовы. Всех пожилых пациентов отключали от аппарата искусственной вентиляции легких и выписывали из отделения интенсивной терапии так же быстро, как и молодых пациентов.

В своей голове я представил метафоричные скачки, когда все лошади одновременно выбегают из стартовых ворот. Те, кто закончил гонку, сделали это примерно в одно и то же время. Только после финиша, то есть после выписки из отделения интенсивной терапии, пожилые пациенты начинали угасать. Одни умирали, а другие возвращались в отделение интенсивной терапии и снова подвергались интубации, иногда более одного раза, а затем впоследствии умирали. В то время как легочная недостаточность была основной причиной того, что все пациенты первоначально были госпитализированы в отделение интенсивной терапии, данные показывали, как что-то другое, кроме их легких, заставляло пожилых людей умирать быстрее. Вопрос был в том, что именно? Я долго плавал в лазурных водах залива Канил, пытаясь найти ответ.

Когда я выступал с докладом, многие в аудитории, как я и опасался, выразили скептицизм относительно моих выводов. Я не только сказал группе врачей интенсивной терапии, в первую очередь пульмонологам, что легкие не были главным подозреваемым, но совершил еще один большой шаг вперед. Я сделал ставку на предположение, что виной всему был мозг. «И что нам с этим делать? – спросили они. – Мы специализируемся на легких!»

* * *

Во многих отношениях доклад, который я представил в 1998 году на Сент-Джоне, стал для меня поворотным моментом, хотя я только начинал собирать свои идеи воедино. Истории о делирии, появившемся у пациентов во время пребывания на аппарате искусственной вентиляции легких, в конце концов заставили меня сконцентрироваться не только на легких. Я рос как врач.

Я не переводил взгляда с одного органа на другой, переключаясь с легких на мозг. Вместо этого я держал и то и другое в поле зрения и, что более важно, начал понимать центральную роль, которую пациент и его близкие играют в рассказе о болезнях.

В попытках подтвердить новую гипотезу из моей записной книжки, которая теперь отражала направление моих исследований, я бросился на поиски связей между дисфункцией мозга, легочной недостаточностью и критическим заболеванием. В каком-то смысле это казалось предательством.

Предыдущие десять лет я был очарован медициной интенсивной терапии и ее спасительным потенциалом, я углублялся в ее мир и оттачивал свои навыки, чтобы использовать медицинские технологии и знания по максимуму. Уважаемые мною коллеги приняли мою работу и приветствовали меня в сообществе, но теперь я оказался на противоположной от них стороне. Мои новые исследовательские идеи не пользовались популярностью у других врачей или администраторов больниц. Не раз меня спрашивали: «Уэс, что ты делаешь?» И мои ответы вызывали новую волну покачиваний головами и негативных прогнозов: «Это исследование – тупик». – «Национальный институт здравоохранения не будет это финансировать». – «Это помешает твоей карьере. Сфокусируйся на физиологии легких и науке о грудной клетке».

Из уроков латыни в колледже я помнил, что слово delirium происходит от глагола delirare, термина, используемого в сельском хозяйстве для обозначения плуга, который выходит из борозды. Работая на ферме, я случайно совершил однажды этот смертный грех при посадке растений. Но теперь, несмотря на то что намеренно сворачивал с выбранного пути, я чувствовал себя дезориентированным и одиноким.

Я также был немного напуган будущим «урожаем» моего исследования. Мои пациенты в реанимации говорили мне, что у них делирий, и я намеревался выяснить причину, определить долгосрочные риски и найти способы смягчить последствия этого состояния. Я нутром чуял, что решение кроется в той самой технологии, которую мы использовали для спасения жизней наших пациентов. Эта мысль была ошеломляющей.

В июне 2000 года, посвятив себя этому новому исследованию, я ушел с должности в Центре трансплантации Вандербильта и покинул сферу пересаживания органов. Это изменило меня к лучшему как врача, научило замедляться, размышлять, ценить здесь и сейчас, но я надеялся, что мои наработки помогут большему количеству людей в долгосрочной перспективе. Я мог бы раскинуть более широкую сеть с помощью полномасштабных клинических испытаний, что было просто невозможно в рамках ограничений сферы трансплантации легких. Я также признался себе, что хотел бы, чтобы мои пациенты жили дольше, чем в среднем с новыми органами.

Из пары тысяч человек, которым делали пересадку легких за год, только около 60 % были живы спустя пять лет; основная причина смерти заключалась в разрушительных последствиях хронического отторжения.

Хотя я восхищался трансплантацией как наукой и феноменом, у меня были сомнения по поводу таймеров обратного отсчета, которые мы устанавливали в грудь наших пациентов. Но такова была природа легких.

Приготовившись изучать делирий, я достал свой любимый учебник медицинской школы по мозгу; на этот раз не Гайтон, а «Принципы нейронной науки» Эрика Канделя и Джеймса Шварца. Мне всегда было приятно открывать старые книги и вновь испытывать чувство возбуждения, готовность к поиску новых знаний, которые двигали мной, когда я был молодым врачом. Мой взгляд упал на цитату Гиппократа дветысячипятисотлетней давности, напечатанную на первой странице: «Люди должны знать, что из мозга, и только из мозга, возникают наши удовольствия, радости, смех и шутки, а также наши печали, боль, горести и слезы. Через него, в частности, мы думаем, видим, слышим и отличаем уродливое от прекрасного, плохое от хорошего, приятное от неприятного… Именно мозг сводит нас с ума, вызывает делирий, внушает нам страх и ужас, будь то ночью или днем, приносит бессонницу, несвоевременные ошибки, бесцельные тревоги, рассеянность и поступки, противоречащие привычке».

Я задержался на слове «делирий». Это было похоже на знак, зеленый свет для моих исследований. Я углубился в текст и нашел классическую френологическую карту мозга 1800-х годов, показывающую рядом расположенные области, которые, как утверждала эта ныне опровергнутая псевдонаука[17], будут расширяться или уменьшаться в зависимости от прогресса или регресса таких черт характера, как доброжелательность, духовность, надежда, агрессия, настойчивость и такт. Я сразу же задался вопросом, какие из нынешних представлений о мозге у тяжелобольных пациентов могут оказаться неверными.

Я перешел к тому, что, как знал, точно существовало: анатомия нейронов, миелиновые оболочки, перехваты Ранвье, электрофизиология и химия синапсов.

Это был разум – именно он, как я и думал, был поврежден у моих пациентов на аппаратах искусственной вентиляции легких.

Мозг отличался от органов, на которых я обычно фокусировал внимание в отделении интенсивной терапии, то есть от почек, сердца, печени и легких. Это было нечто большее, чем сумма частей, центр идентичности и основа человека. Когда мозг был поврежден, мы замечали это в действиях, мыслях, поведении и словах пациента. Это было необыкновенно.

* * *

Как только я начал исследование делирия в отделении интенсивной терапии с Брендой Труман (ныне Бренда Пун), молодой практикующей медсестрой, то снова увидел, что технология, созданная с благими намерениями, буквально лишала наших самых больных пациентов голоса. А без их голосов мы никак не могли определить наличие делирия. Основываясь на работе доктора Шарон Иноуйе и ее коллег, мы создали инструмент специально для пациентов, находящихся на аппаратах ИВЛ, добавив скрининговые вопросы, которые позволяли интубированным (и, следовательно, не имеющим возможности говорить) отвечать кивком головы или пожатием руки.

В нашем первом с Брендой исследовании делирия приняли участие 111 пациентов. Дважды в день мы проверяли их на наличие делирия, определяли с помощью нашего нового метода оценки путаницы (МОП), специально разработанного для отделения интенсивной терапии, могут ли они концентрироваться и выполнять простые команды. Мы задавали вопросы: «Как вы себя чувствуете сегодня, мистер Роу? Вы можете посмотреть на меня и сжать мою руку?» Затем Бренда или я продолжали: «Отлично! Теперь сжимайте мою руку каждый раз, когда я произношу букву «А». Если я скажу другую букву, не нажимайте. Готовы? К-А-С-А-Б-Л-А-Н-К-А (или А-Б-А-Д-Б-А-Д-Д-А-Й). Отличная работа, мистер Роу!» Мы считали каждое пожатие на «А» и фиксировали отсутствие пожатия на согласные. Затем мы сравнили эти результаты с сорокапятиминутной стандартной оценкой психиатра и определили: восемь из десяти правильных ответов означали, что пациенты были способны концентрировать внимание, у них не обнаружились признаки невнимательности и, следовательно, не было делирия. Мы также показали им фотографии предметов повседневного обихода и задали еще несколько вопросов, на которые им нужно было ответить «да» или «нет». В среднем всего за тридцать семь секунд мы смогли определить, был ли у пациента делирий или риск травмы головного мозга. Пациент мягко пожимал мою руку, и я чувствовал глубокую связь между нами, когда смотрел ему в глаза. Так он говорил: «Я здесь. Я был здесь все это время». Когда пациент не мог сжать мою руку или сжимал в неподходящее время, это тоже было красноречивым сообщением. Крик о помощи. Я понимал, что он нуждается в другой медицинской помощи.

Одна пациентка, Джессика, молодая женщина с прогрессирующим заболеванием печени, прикованная к постели более двух недель, была так слаба, что не могла сжать мою руку. Вместо этого я попросил ее хлопать ресницами один раз, когда она слышала букву «А», и два раза – на другие буквы. Затем я проверил ее на невнимательность, произнеся «А-Б-Р-А-К-А-Д-А-Б-Р-А». Она смотрела на меня с доверием и каждый раз, когда я произносил букву, медленно и методично опускала свои длинные ресницы один или два раза. Ее результаты были идеальными, и это дало мне понять, что у нее не было делирия. Но еще важнее был урок, который Джессика мне преподала. Я видел, как она прошла через это испытание. Наряду с доверием я видел страх в ее глазах, потребность общения с другим человеком, необходимость задавать вопросы и слышать ответы. Я оставался у ее постели еще долго после того, как мы завершили тестирование: задавал ей вопросы, на которые она могла ответить, просто опустив ресницы. В центре высокотехнологичного мира отделения интенсивной терапии это казалось базовой основой. Два общающихся человека. Все выглядело правильно.

Необходимость определить, был ли у Джессики делирий, принесла больше пользы, чем я ожидал. В своем стремлении исцелить легкие я открыл для себя мозг и, кроме того, увидел пациента.

* * *

Спустя годы после того, как я начал свою одиссею в делирий, я прочитал пророческий роман Энн Пэтчетт «На пороге чудес» об ученых, путешествующих по Амазонке – по неизведанному пути, полному открытий. Я выделил цитату и делился ею с врачами на десятках международных конгрессов по интенсивной терапии: «Никогда не будьте настолько сосредоточены на том, что вы ищете, чтобы не упускать из виду то, что вы на самом деле находите». Мне нравится данная мысль. Это именно то, благодаря чему я нашел новое направление исследований.

Наш метод оценки путаницы, специально разработанный для отделения интенсивной терапии, был опубликован в Journal of the American Medical Association (JAMA) в 2001 году. Редактор JAMA и блестящий врач-ученый доктор Дебора Кук сыграли жизненно важную роль в продвижении работы о делирии в журнале, подняв вопрос важности человека в отделении интенсивной терапии, хотя рецензенты, принявшие статью позднее, игнорировали эту тему.

Теперь переведенный на более чем тридцать пять языков метод оценки путаницы, специально разработанный для отделения интенсивной терапии, используется во всем мире для мониторинга делирия как у пациентов, находящихся на ИВЛ, так и обычных пациентов интенсивной терапии.

Новый метод используется наряду с другим популярным инструментом – контрольным списком для скрининга делирия в интенсивной терапии, разработанным доктором Йоанной Скробик из Университета Макгилла. МОП был фундаментом, на котором я строил свои исследования.

* * *

В 2020 году перед карантином я посетил группу поддержки для людей, прошедших отделение интенсивной терапии в ЦКЗМДиВ; это был познавательный опыт, напоминание о центральном месте, которое делирий все еще занимает в жизни тяжелобольных пациентов как в отделении интенсивной терапии, так и по возвращении домой. Группа была большая, постоянные пациенты сидели за длинным столом: Томми, Джанет, Лавмор, Майк, Ричард, Сара Бет, Куртисс, Кайл и Мэрилу, – вместе с ними находились и новенькие. Огромный плоский экран, занимающий всю дальнюю стену, был заполнен лицами выписанных людей, присоединившихся к нам с помощью Zoom со всей страны и даже мира. Ян, Глинда, Стив, Шейла и Рон. Новенькие к нам тоже подключились. Слухи об этой группе быстро распространялись. Сессией руководили доктор Мина Норднесс, хирург, изучающий долгосрочные последствия критических заболеваний, и доктор Кэролайн Лассен-Грин, нейропсихолог, особенно интересующийся качеством жизни пациентов и лиц, осуществляющих уход.

«Иногда сны возвращаются, – тихо сказала Сара Бет. – Словно гром среди ясного неба». Она помолчала, размышляя. Несколько человек кивнули. Мы говорили об эмоциональном выгорании, усталости от жизни с длительной критической болезнью и том, как болезнь определяет само существование.

«Это вызывает беспокойство, потому что вы думаете, что сны ушли и ваша жизнь снова стала нормальной, но потом они возвращаются и напоминают вам, что это не так, – продолжила Сара Бет. – Как будто независимо от того, как давно вы болели, вы просто не можете избавиться от самой болезни».

«Это правда, это ощущение снова ко мне вернулось вчера в середине дня, – выпалил Кайл. Он схватил жену за руку. – Наша дочь Харпер была дома, у нас был пижамный день, и вот я снова увидел ягуара. Это было так реально, что я почувствовал ужас». Его глаза были широко раскрыты, он вспоминал. Ростом шесть футов один дюйм, он был хорош собой, как кинозвезда, молодой Кэри Грант с темными волосами и коренастым телосложением. Кайл вырос в Малдроу, штат Оклахома, где бросал тюки сена в сарай, был звездой футбола в средней школе, а затем стал пожарным: он использовал свою силу, чтобы спасать людей из раздавленных машин. Затем однажды его поджелудочная железа буквально взорвалась из-за рецептурного сердечного препарата, и он попал в отделение интенсивной терапии, когда был на пороге смерти. Ему было всего за тридцать.

Норднесс вмешалась: «Кайл, некоторые здесь могут не знать подробностей твоего пребывания в отделении интенсивной терапии. Не мог бы ты начать с некоторых „пережитых“ воспоминаний? Я прошу потому, что для тебя они настолько реальны, что не кажутся галлюцинациями».

«Если ты расскажешь о своем опыте, это поможет тебе стать свободнее и увереннее, – добавила Лассен-Грин. – Кайл, если ты начнешь, другие смогут последовать твоему примеру».

Кайл кивнул. Казалось, ему не терпелось поделиться. «Ну, все было в ярких цветах. Я находился на аппарате искусственной вентиляции легких; проснулся, моя жена Кэти сидела рядом, пытаясь объяснить мне, что происходит. Я посмотрел через плечо, просто взглянул направо, на свой монитор. Но за ним я увидел черного ягуара, затаившегося в углу в позе для прыжка и очень медленно двигающего хвостом. Я помню, как был поражен. Кэти подумала, что моя реакция была вызвана монитором, и сказала: „Все в порядке, это помогает тебе дышать“, но я подумал: „В углу сидит хищник. Неужели мы действительно будем притворяться, что этот кот не собирается напасть и разорвать нас всех на части?» Он сделал паузу на мгновение. «Я был убежден, что если я отвернусь от него, то он убьет всех нас. Мои руки были связаны, так что я даже не мог защититься. Это продолжалось почти весь день, и все думали, что я смотрю на монитор. Было неприятно, потому что я думал: „Не я здесь сумасшедший… Вы, ребята, не видите ничего?“»

Опыт делирия у Кайла в отделении интенсивной терапии был одним из худших, которые я видел за долгое время. В дополнение к черному ягуару он то представлял себя членом экипажа исследовательского судна, направляющегося к Полярному кругу для изучения кашалотов, то думал, что медсестры – ведьмы. После того как мы отключили его от аппарата искусственной вентиляции легких, его делирий быстро перерос в кататонию. Его мышцы застыли, он не мог поднять руки. Это состояние сопровождается каталепсией и автоматическим послушанием (нем. mitgehen). Когда мы слегка поднимали руку пациента в воздух, она оставалась там или даже продолжала непроизвольно подниматься, как будто он указывал на вершину здания Бэтмена на горизонте Нэшвилла за окном. Он мог сохранять эту позу часами. К следующему утру он совершенно онемел. Казалось, он бодрствовал, но в течение тридцати шести часов не произнес ни слова.

Позже Кайл рассказал нам, что в то время, как он не мог произнести ни слова, в своем сознании он управлял самолетом, а мониторы отделения интенсивной терапии были его приборной панелью.

«Насколько реальным выглядел ягуар?» – спросил я.

«Таким же реальным, как если бы зверь вошел в эту комнату прямо сейчас. И самое странное заключается в том, насколько четкие эти воспоминания до сих пор, а все остальное очень туманно».

Голос Кайла дрожал, и Кэти положила руку ему на плечо. Они многое пережили вместе. Я был очень рад, когда однажды они сказали, что этот опыт помог им стать ближе. С делирием нелегко справиться.

«Это словно романы Стивена Кинга», – сказала Сара Бет, кивая.

«Мне снилось, что я тону, – добавил Ричард. – В купели. В купели для крещения».

И люди начали делиться подобными историями. Их было так много. Одному пациенту приснилось, что его посадили в тюрьму на пять лет, а его жена умерла. Этот опыт был настолько реален для него, что ему потребовалось два года, после того как он вышел из отделения интенсивной терапии, чтобы осознать, что это неправда; все это время жена была рядом с ним, живая. Другой пациент поделился историей о том, как услышал выстрелы за пределами комнаты и ему отрезали пальцы, чтобы он не рассказывал другим о наркотиках, продаваемых медсестрами. Еще одна пациентка сообщила о необычайной ясности своих сновидений, когда она пыталась доказать родственникам, что здорова, чтобы ей разрешили покинуть больницу.

Я был поражен тем, сколько боли и страданий они все пережили. Как они открылись друг другу. И как сильно это, казалось, помогло.

«У меня никогда не было ничего подобного, ни галлюцинаций с ягуарами, ни утопления, но я совсем не мог сфокусироваться. Ни на чем. Я просто помню туман в сознании и то, как пытался найти слова, чтобы выразить даже самые элементарные вещи. Как будто у меня в голове были ржавые шестеренки, которые изо всех сил пытались работать».

Все повернулись к Лавмору Гороро. Он был одним из самых молодых членов группы, его все любили. Отличник из Зимбабве, он приехал в Соединенные Штаты по академической стипендии для поступления в колледж и недавно окончил юридическую школу Вандербильта. Он и его жена Дани, аспирантка, изучающая географию человечества, только-только поженились, и Лавмор решил выскользнуть из дома в сумерках, чтобы купить продукты и приготовить для своей возлюбленной кексы на День святого Валентина. Возвращаясь к своей машине, он заметил мужчину и дуло пистолета, направленное на него с расстояния тридцати ярдов, затем он услышал выстрел.

Лавмор надолго оказался в отделении интенсивной терапии. Его крупная нижняя полая вена, которая несет кровь от туловища и нижней части тела к правой стороне сердца, была открыта, а печень, кишечник и спинной мозг были повреждены.

Когда я смотрел на этого красивого парня с широкой улыбкой, то понимал, что пуля все еще находится у него в позвоночнике и что под серой толстовкой его тело покрыто шрамами, но в нем не было и следа гнева. Ему пришлось снова учиться ходить, и он все еще боролся с посттравматическим стрессовым расстройством.

«Подобная путаница – это своего рода делирий, – сказал я ему. – Это самое распространенное проявление».

В случае этого пациента симптомы были явными, и диагноз был поставлен, как только он прибыл в отделение. В медицинской карте медсестры отметили, что он не мог выполнять команды во время теста на делирий. Однако это происходит не всегда. Несмотря на то что бригады интенсивной терапии теперь осведомлены о предупреждающих признаках и опасностях делирия в отделении интенсивной терапии и ежедневно проверяют – или должны проверять – каждого пациента, мы все еще не так хороши в выявлении того тихого вида делирия, которым страдал Лавмор.

Сейчас мы знаем гораздо больше о делирии и его долгосрочных последствиях, чем когда я впервые начал свое исследование двадцать лет назад. Мы активно ищем признаки делирия в отделении интенсивной терапии. Мы знаем, что это форма острой мозговой дисфункции, и ей необходимо уделять такое же внимание, как и другим сбоям в работе системы органов.

Острый делирий поражает от 50 % до 80 % тяжелобольных пациентов, и 10 % из них остаются в бреду на момент выписки из больницы.

Мы определяем делирий как нарушение сознания, неспособность фокусировать внимание и изменение психического состояния, которое быстро развивается в течение короткого времени. Это проявляется многими способами и наиболее очевидно, когда пациент, очнувшись после седации, агрессивен, возбужден, вырывает капельницы и, возможно, видит галлюцинации. Это гиперактивный вид, который наблюдается лишь у 5 % пациентов в отделении интенсивной терапии. Гораздо чаще больные ведут себя тихо, занимаются своими делами и кажутся нормальными, хотя и немного дезориентированными. У них наблюдается гипоактивный бред, или они колеблются между различными видами делирия, что я вижу в 95 % случаев.

* * *

Возможно, сознание нужно рассматривать как совокупность двух основных компонентов: возбуждения и содержания. Проще говоря, возбуждение – это то, насколько бодр человек, а содержание – это то, насколько он осознает то, что его окружает. При делирии у многих пациентов наблюдается нормальное возбуждение, что означает, что они могут находиться в состоянии бодрствования в сочетании с ненормальным содержанием сознания. Вот почему ваша больная мать в отделении интенсивной терапии может смотреть вам прямо в глаза, но при этом думать, что она находится в лодке где-то в опасных водах Бермудского треугольника. Или почему Кайл мог оглянуться через плечо на свой монитор и увидеть притаившегося ягуара.

У формального определения делирия намного меньше общего с галлюцинациями или бредом, чем с невнимательностью; однако у многих пациентов именно галлюцинации и бред остаются в их жизни после выписки из отделения интенсивной терапии. В некоторых случаях у больных с делирием могут возникать бредовые мысли, непосредственно связанные с лечением в реанимации.

Некоторым пациентам снится, что они тонут или задыхаются, что логично, если они изо всех сил пытаются дышать на аппарате искусственной вентиляции легких. А те, кого привязывают к кровати, часто считают, что они находятся в тюрьме или что их удерживают против воли под землей.

Обычные медицинские процедуры могут вызвать ужасающие мысли о пытках и насилии: пациенты считают, что медсестры или врачи нападают на них, насилуют и похищают, когда вставляют катетеры и питательные трубки, моют их в постели и делают МРТ. Это может привести к тому, что больные начинают ставить под сомнение мотивы семьи и друзей. «Как они могут позволять таким ужасным вещам происходить со мной? – может спросить пациент. – Они тоже в этом замешаны?»

Другие страдают пугающими зрительными и слуховыми галлюцинациями. Роза Аллен – она была моей пациенткой много лет назад – была уверена, что за окном палаты интенсивной терапии на четвертом этаже плавал ее ребенок, при этом она не могла вспомнить, что родила.

Однажды у меня был пациент средних лет с сепсисом, который считал, что армия муравьев роится у него в носу и в ушах. За все годы моего лечения людей с делирием я слышал только об одном положительном видении. Женщина верила, что ее золотистый ретривер лежал у нее под больничной койкой на протяжении всего пребывания в отделении интенсивной терапии, и его предполагаемое присутствие ей очень помогало.

За последние пятнадцать-двадцать лет мы стали намного эффективнее предотвращать делирий, мы можем выявлять его у пациентов и смягчать его последствия, но это состояние – все еще большая проблема. Многие из участников нашей группы ежедневно борются с последствиями когнитивных нарушений, вызванных делирием. За неделю до собрания одна пациентка рассказала, что приготовила персиковый пирог по совершенно новому рецепту, но обнаружила, что вместе с маслом добавила в тесто и упаковку от масла из пчелиного воска. Она смеялась над собой, рассказывая эту историю, но ее голос дрожал. Это была мелочь, но она потрясла ее и снова напомнила, что ее мозг уже не такой, каким был раньше. Женщина была сломлена.

ПТСР Лавмора было вызвано как его травмой, так и делирием, который он пережил. Иногда ему снились яркие, жестокие кошмары, даже днем, но они стали случаться реже. Чаще всего он говорил: «Как будто мой разум больше не помещается в моем мозге. Я знаю, это звучит странно, но у меня слегка не все в порядке с головой – это как цвет рубашки, который не сочетается с остальной одеждой, или как запах молока, которое, хотя еще и не прокисло, явно портится». Как будто он просто больше не был самим собой.

А что касается Кайла, то постоянные видения ягуара все еще преследовали его. Когда это снова случилось, ему пришлось выйти из комнаты, дрожа в ужасе, чуть не потеряв все мужество на глазах у маленькой дочери. Его сила, которой он делился со своими товарищами, выжившими и испытавшими такой же страх, была львиной.

Когда терапия закончилась и присутствующие начали расходиться, я подошел, чтобы обнять Сару Бет. Она не казалась такой жизнерадостной, как обычно. Она улыбнулась своей сказочной улыбкой и пожала плечами: «Просто у меня был неудачный день. Но позже я поведу свою собаку Фредди на долгую прогулку. И хочу начать читать новую книгу».

Кайл и Кэти все еще сидели и разговаривали друг с другом. Оба ирландцы, они поженились около восьми лет назад в День святого Патрика, чтобы отдать дань общим традициям. Когда я спросил Кэти, чувствовала ли она себя неуверенно, защищая Кайла в течение его пребывания в отделении интенсивной терапии, она ответила: «Вовсе нет. Я чувствовала себя сильной».

Одна из важных вещей, которую мы обнаружили за эти годы, – это значение роли, которую играют близкие пациента: они помогают вытащить мозг из беспорядочного, бредового состояния, из состояния невнимательности.

Доктор Шарон Иноуйе, лидер в области гериатрической медицины и исследований старения, смогла уменьшить процент заболевания делирием у пожилых госпитализированных пациентов (не в отделении интенсивной терапии) – относительное снижение риска на 33 % – с помощью нескольких стратегий. Одна из них – вмешательство – представляла когнитивно стимулирующие действия, такие как игры в слова или разговоры о текущих событиях; другая – ориентация – напоминала пациентам об их окружении; третья – протоколы сна, такие как массаж спины, расслабляющая музыка или снижение уровня шума; четвертая – внимание к зрению и слуху – пациентам предоставлялись очки или слуховые аппараты. Мы основывались на сделанных выводах и адаптировали их для отделения интенсивной терапии.

Многие из этих стратегий могут проводить члены семей. Именно Кэти поверила Кайлу, когда он рассказал ей о ягуаре. Она поняла, насколько реальными были для него мучительные, бредовые странствия, и рассказала от его имени это медсестрам, позволив медицинской бригаде решить проблемы, которые он сам не мог высказать.

«Это было самое страшное, что когда-либо случалось со мной, – сказала Кэти. – Я теряла его. Он был так далеко в своем мозгу. Как будто я была физически отделена от него. Но это возымело обратный эффект, сблизив нас еще теснее, потому что я увидела… – Она сделала паузу. – Вы узнаёте все о человеке, когда он находится в отделении интенсивной терапии. Всё. Физическую, умственную и духовную стороны. Я видела, как он погрузился в глубины делирия, а затем вышел из них. Вы видите беззащитного, оголенного человека, но он все время добрый. Вот какой он на самом деле. – Ее голос немного дрогнул. – Так что да, это действительно сблизило нас».

* * *

Во время пандемии коронавируса отсутствие семьи у постели больного усугубило частоту и продолжительность делирия, способствуя долгосрочным последствиям этой ужасной болезни. Шелли Фугейт приехала в наше ковидное отделение интенсивной терапии ровно в 13:00, как и обещала Рэю. Это была стабильность, в которой он нуждался. Она глубоко вздохнула, постучала в дверь его комнаты, и он отвернулся от окна и посмотрел в ее сторону. Она могла ясно видеть его через стеклянную панель, и они лучезарно улыбались друг другу. Я мог только догадываться о ее мыслях, когда она увидела своего мужа, свою школьную любовь, лежащего так низко, так непохожего на себя, но она ничего не показала.

Шелли знала, что ее миссия – стоять за него горой. Она должна была стать светом, к которому мог двигаться его дисфункциональный мозг, выползающий из темноты беспорядочного мышления; родным человеком, напоминанием о том, кем он был раньше. Ее голос должен был достучаться через телефонные линии до самого его сердца, сориентировать и дать надежду, даже когда она сама уже отчаялась.

Я наблюдал, как Шелли начала звонить Рэю, и увидел, что он слушает. Я знал, что ей, должно быть, трудно разговаривать с любимым человеком, когда его мозг не работает, когда он уже не тот, каким она его когда-то знала. Делирий мучителен и безжалостен. Тем не менее я заметил, что Рэй уже выглядел спокойнее, наклоняясь в ту сторону, где стояла Шелли. Его сердцебиение и кровяное давление стали ниже – беспокойство уменьшилось. Я отошел дальше по коридору, чтобы дать мужчине и женщине немного уединения во время общения.

Даже с новейшими технологиями лучшим лекарством все равно может быть только присутствие семьи. Это особенно важно, чтобы сознание стало чище.

Глава 6

Взгляд с другой стороны кровати – болезнь возвращается

Совместная борьба лицом к лицу с тем, с чем сталкиваются наши пациенты, позволяет нам не только наблюдать, направлять наших подопечных и лечить болезни, но и привносить больше сострадания в каждый момент; сострадания, которое распространяется даже на нас самих.

Рана Авдиш, «В шоке»

К середине 2000 года мы с моей женой Ким прожили в Нэшвилле два года и уже начали чувствовать себя как дома. Она закончила стажировку и теперь работала штатным патологоанатомом в Вандербильте, курсируя целыми днями между пациентами и лабораторией, исследуя образцы тканей в поисках наличия – или отсутствия – рака и других заболеваний. Я тоже уверенно шел к цели, совмещая смены в отделении интенсивной терапии с работой в клинике в качестве врача и исследователя, изучая делирий. Мы только что купили наш первый дом, недалеко от больницы, и переехали туда с детьми и черным лабрадором, Рексом. Мы посадили в огороде Черноглазую Сюзанну[18] и эхинацеи, а на задней лужайке у нас цвели бледно-розовые азалии со сладким запахом. Было приятно строить что-то вместе, пускать корни.

В жаркие летние месяцы мы часто водили наших дочерей в местный бассейн – выделяли в рабочем графике столь необходимое время для семьи. Девочки были в том возрасте, когда, казалось, находились в постоянном движении, и их энергия и волнение поддерживали нас здесь и сейчас, за пределами больничных стен.

Однажды в субботу, когда Ким присматривала за близнецами, которые плавали на мелководье бассейна, я сидел возле трамплина, где наша шестилетняя дочь веселилась со своими друзьями. Я наблюдал, как она входила и выходила из воды, поднималась по лестнице, становилась на доску, а затем прыгала обратно в бассейн, стройная, словно выдра. Ее движения были завораживающими. Я был счастлив, что она наслаждалась плаванием так же, как я в детстве, и даже сейчас я делал заплывы настолько часто, насколько мог. Когда я опустил ноги в воду, я краем глаза увидел пятно розового цвета и повернул голову. Ребенок упал с трамплина. Мой ребенок. Пятнадцать длинных футов до плитки внизу. Я услышал глухой звук, когда ее голова ударилась о бетон; хлынула кровь, и я увидел, как ее тело скрючилось, а затем она без сознания плюхнулась через край в бассейн. Я нырнул в воду и вытащил ее, осторожно положив на горячий цемент, словно раненую птицу. Ее тело обмякло, но затем напряглось, борясь со мной; она размахивала руками и хватала меня, когда я держал ее. Мои пальцы скользнули внутрь двухдюймовой щели в черепе, касаясь острых краев кости. Перелом. Я знал, что именно так жизнь меняется в одно мгновение. Линия на песке, отчерчивающая до и после. Я бушевал, колотил кулаками по земле, кричал: «Почему? Почему это произошло?» Когда я поднял глаза, то увидел, что Ким стояла как вкопанная, по ее лицу текли слезы.

Пятимильная поездка на машине скорой помощи в больницу казалась бесконечной. Я держал Ким за руку, но мы не разговаривали. Я не мог. Врач скорой помощи передал по рации: «У нас шестилетняя девочка на пути в отделение неотложной помощи с травмой головы и судорогами».

Я затаил дыхание, пока мой разум бился в бесконечном круге отчаяния и вины. Как я мог позволить своему ребенку упасть? Я видел бесчисленные трагические несчастные случаи в оживленных отделениях неотложной помощи. Мне следовало бы знать лучше.

Я наблюдал, как она теряла сознание и снова приходила в себя, и хотел, чтобы с ней все было в порядке, но вой сирен заглушал мои мысли.

Когда мы прибыли в столь знакомую больницу, то поспешили за врачами скорой помощи, пока они везли каталку в переполненный зал ожидания. Команда нейрохирургов была наготове: они окружили нас и направили в комнату, где установили кислород, мониторы и заказали анализы. Мой разум гудел. Я видел подобное каждый день, но на этот раз все было по-другому. Мы с Ким стояли в стороне, молча наблюдая, позволяя врачам и медсестрам выполнять свою работу.

Ожидание казалось бесконечным. Как будто время замерло в этот единственный миг неизвестности, и я был приговорен постоянно находиться в ожидании, не имея возможности двинуться вперед. И все же я смог вернуться назад во времени, заново переживая детали того дня: бурное возбуждение девочек, когда мы ехали к бассейну, палящее солнце, яркие цветы в кашпо, розовое пятно, падение. Я слышал глухой удар снова и снова. Каждый раз я содрогался с ужасом и болью. Я думал о том, что мозг может не пережить такую травму. На ум пришли страницы книги Канделя и Шварца «Принципы нейронной науки», и я увидел подробные иллюстрации лобных, теменных, височных и затылочных долей и сопутствующих им функций: решение проблем, регуляция эмоций, речь, формирование памяти, обработка цвета и многое другое. То, что делает нас людьми. Потеряет ли она все это?

Я понял, что не контролирую результат. Я чувствовал себя опустошенным, но затем пришло ощущение освобождения. С самого детства я всегда планировал свои шаги. Когда что-то шло не так, я знал, как найти выход, но теперь разум подвел меня. Я начал надеяться таким образом, как никогда раньше не надеялся. Я надеялся на определенный результат. Не как родитель или врач – отчаянно надеялся как ребенок, что все будет хорошо, даже если сам не знаю, как сделать так. Я отказался от всякого желания контролировать и обдумывать и был готов принять то, что ждало меня впереди.

Наконец нам разрешили подняться в отделение интенсивной терапии, расположенное четырьмя этажами выше моего собственного отделения, и нас провели в одну из палат. Все было мне знакомо, все приборы для мониторинга кардиореспирации, но теперь казалось чужим и пугающим. Я вошел как родитель, напуганный тем, что я мог узнать в этих стерильных стенах. Моя дочь, подключенная к кардиомонитору и нескольким капельницам, выглядела крошечной в постели, беспомощной в огромном синем больничном халате. Она покосилась на нас с Ким, стараясь держать глаза открытыми.

«Все в порядке, милая, – сказала Ким мягким голосом. – Теперь мы здесь». Она наклонилась над кроватью, пока я держался сзади. Я чувствовал себя неуклюжим, не находящим себе места.

«У нас есть результаты компьютерной томографии», – сказал нейрохирург.

Слова повисли в воздухе. Я поймал взгляд Ким и понял, что она испытывает тот же страх, который я ощущал в животе. Она кивнула.

«Два перелома затылочной кости в области большого затылочного отверстия, – сказал он. – Падение было серьезным».

Я втянул в себя воздух. Это была самая толстая часть кости у основания черепа, там, где ствол головного мозга соединяется со спинным мозгом. Я даже не предполагал, что перелом будет проходить через всю кость в области отверстия.

«Но сканы мозга чистые. Мы надеемся, что с ней все будет в порядке».

Я не мог в это поверить. Никакого субдурального или внутримозгового кровоизлияния. Я поблагодарил хирурга, обнимая Ким; слезы катились по нашим лицам.

Я поклялся себе, что стану лучше как отец. Как муж. Как врач.

Мы пробыли в отделении интенсивной терапии три ночи, по очереди с Ким урывками спали на узкой больничной койке нашей дочери. Пока я приспосабливался к повседневной больничной жизни, находясь по другую сторону, я очень много размышлял. Я видел, как моя дочь свернулась калачиком в своей постели; оказавшись невидимой, она могла бы притвориться, что находится где-то в другом месте. Она выглядела удаленной от нас во времени и пространстве, редко открывала глаза или говорила, кроме как для проверки температуры и постоянных ежечасных неврологических обследований. Казалось, она существовала в другом пространстве.

Ночью я рассказывал ей истории о мальчике по имени Итан и девочке по имени Элли, мой голос эхом отзывался в пространстве между нами. Я сочинял эти сказки для своих дочерей в течение многих лет, видя себя Итаном, советником, направляющим их. Теперь я представил себе эту нить нормальности, которая соединяла нас вместе: то, что было до падения, и мир за пределами этой комнаты.

Часто я дремал, просыпаясь от шума машин, которые гудели всю ночь, – они вторгались в мои сны, – яркие огни мониторов пронзали полумрак; я часто пробуждался, не понимая, где нахожусь. Каждый раз, когда слышал шаги врачей или медсестер, их голоса в комнате, я вздрагивал, ожидая плохих новостей, хотя знал, что неврологические тесты показывали стабильные результаты. Я беспокоился, что данные компьютерной томографии были недостаточно точны, чтобы врачи могли увидеть основные повреждения. Что у дочки может развиться кровоизлияние в мозг и что, несомненно, у нее была обширная контузия коры головного мозга и мозжечка. Я знал, что существует вероятность того, что она не выберется из больницы живой. Я испытывал трепет, моя бдительность была на пределе, как будто теперь, когда судьба открыла дверь для критической болезни в моей семье, мы никогда не сможем ее полностью закрыть.

Я думал, что понимаю переживания моих пациентов и их близких, когда они поступали в отделение интенсивной терапии, но теперь увидел, как сильно ошибался. Я закидывал их медицинскими и техническими знаниями, потому что думал, что они попали в мое отделение только для того, чтобы мы их починили. Я верил, что семьи нуждаются во мне, чтобы сохранить жизнь их близкому человеку. И так оно и было. Точно так же, как мне нужно было, чтобы моя дочь осталась жива. Но они надеялись на гораздо большее. Они были напуганы и хотели, чтобы их поддерживали не физически, а морально, чтобы их видели, слышали и протягивали им руку помощи. Именно это было им необходимо, потому что больница ворвалась в их жизнь, подобно торнадо, превратив обычный вторник в нечто непостижимое. Они были уязвимы и напуганы. Они пришли ко мне, желая снова ощутить целостность телом и душой.

С первых дней медицинской подготовки нас, врачей, учат осматривать пациентов с правой стороны кровати, и я всегда так делал. Теперь, сидя с левой стороны, со стороны семьи, я увидел, что отсюда открывается совершенно другой вид.

Нейрохирурги оказывали невероятную поддержку, но все же я чувствовал себя обманутым. Я хотел, чтобы они увидели, что в этой палате интенсивной терапии под их присмотром наши судьбы были на волоске. Вся траектория может измениться в зависимости от изображения, которое они могут нам показать, или предложения, которое они могут произнести. Еще более поразительно то, что они не говорят. Я хотел сказать им, что моя дочь мечтала стать танцовщицей, но я не знал, как это сделать, поэтому я промолчал. Я понял, что мои пациенты, должно быть, чувствовали себя точно так же. Они нуждались во мне, хотели, чтобы я был открыт для них в том смысле, о котором я никогда не задумывался и который не предлагал. Если когда-то я был загипнотизирован чарами науки и техники, то теперь я очнулся.

Я поймал себя на мысли о «Докторе», картине британского художника Люка Филдса, которую я так любил и которая была частично вдохновлена смертью его маленького сына. В 1947 году картина попала на почтовую марку в честь столетия Американской медицинской ассоциации. Позднее ее использовали в борьбе против предложения президента Гарри Трумэна о национальной системе здравоохранения и по иронии судьбы снова вспомнили о ней всего несколько лет назад, чтобы отпраздновать пятидесятилетие Национальной службы здравоохранения Великобритании. На этой выдающейся картине, написанной в 1891 году, две фигуры освещены светом лампы: тяжелобольной ребенок в центре и слева от него врач, который, поставив локоть на колено и приложив руку к подбородку, смотрит на своего пациента, лежащего на импровизированной кровати в тесной кухне коттеджа. На заднем плане родители с тоской наблюдают за происходящим. Всего несколькими годами ранее, будучи молодым врачом, начинающим работать в отделении интенсивной терапии, я смеялся над этой картиной, считая ее устаревшей и оторванной от реальности. Мне было жаль врача, который не смог спасти ребенка просто потому, что в его распоряжении не было ни инструментов, ни даже антибиотиков. Но теперь я понял, что это был тот вид врачевания, к которому я стремился: пристальный взгляд, связь между врачом и его пациентом, когда врач – часть семьи.

Я вдруг оценил необычайную человечность в выражении лица доктора, когда он, возможно, задавался вопросами: «Что еще я могу сделать?» или «Как я могу помочь этому ребенку?».

Некоторые полагают, что эта картина была создана в ответ на подозрительную реакцию общественности на растущее стремление чрезмерно полагаться на науку в лечении. Тогда, как и сейчас, пациенты хотели, чтобы их врачи сохраняли человечность и ухаживали за больными, проводя время у постели. «Доктор» Люка Филдса, написанный человеком, который и сам познал печаль потери ребенка, казался воплощением этого идеала.

Я начал смотреть на больничную палату моей дочери другими глазами. Я заметил, что она была сконструирована строго для лечения физических заболеваний, а вовсе не для комфорта пациента. Бесцветные стены, скучные и лишенные произведений искусства. В палате не было мягких, красочных вещей, хотя бы отдаленно напоминающих домашний уют, – ничего, что согревало бы душу или помогало отвлечься. В некотором смысле лечебные функции комнаты были иллюзорными.

Несколькими годами ранее, в середине 1990-х, в нашем отделении интенсивной терапии была введена политика открытых семейных посещений, намного опередившая многие другие крупные медицинские центры, и сейчас я в полной мере оценил ее важность как для пациентов, так и для их близких. Я вполне мог представить, как испуган и дезориентирован был бы пациент, если бы его оставили одного. Моя маленькая дочь плохо разбиралась в медицинском лечении, и она стала воплощением моих интубированных, вентилируемых пациентов. Она нуждалась в представителе в силу своего возраста, в то время как моим пациентам необходимы были представители из-за неспособности общаться, навязанной им их болезнью, технологиями жизнеобеспечения и мной.

Когда моя дочь наконец покинула отделение интенсивной терапии, мы отправились домой, готовые закрыть эту главу нашей жизни. Врачи заверили нас, что переломы черепа заживут сами по себе и что наша дочь может вернуться к нормальной жизни. Но я не был уверен, что все будет так просто. Тяжелая болезнь оставляет след даже при самых благоприятных исходах. Мне жизнь представлялась более хрупкой. Внешний мир вторгся в безопасный пузырь моей семейной жизни. Очевидно, я был потрясен как муж и отец, и это сбивало с толку.

Не существует четких границ, в какой степени опасное заболевание влияет на жизнь.

Все свободное время дома я посвящал Ким и девочкам, сохраняя моменты, которые связывали нас всех вместе: смотрел, как Рекс гоняется за кроликами на заднем дворе; рассказывал дочерям перед сном о приключениях Итана и Элли; сидел с Ким во внутреннем дворике, когда дни перетекали в ночь. Со временем я вернулся к работе, загоревшись желанием понять, как делирий влияет на мозг моих пациентов и что это значит для них, когда они покидают мое отделение. Я решил запомнить вид с левой стороны кровати.

Глава 7

Поиск пути – совмещаю исследования с клинической помощью

Изучая болезни, мы приобретаем знания об анатомии, физиологии и биологии. Исследуя больного человека, мы приобретаем жизненную мудрость.

Оливер Сакс, «Пробуждения»

С самого детства я любил плавать, когда это было возможно, – это помогало мне думать. Я был взволнован, узнав, что невролог Оливер Сакс плавал всякий раз, когда представлялся случай, и говорил, что это было самое продуктивное время. Обычно бассейн, куда я ходил по утрам, наполнялся пловцами еще до рассвета и люди начинали день, погруженные в свои собственные миры, но сегодня там было пусто. Только я рассекал воду. Я пришел в бассейн, чтобы подумать и решить, какие предпринять дальнейшие шаги в исследовании, но, по мере того как я накручивал круги, в голове звучали слова: «Интенсивная терапия причиняет вред… Интенсивная терапия причиняет вред… Я причиняю вред».

Весной 2003 года я получил окончательные данные исследования, которое потрясло меня до глубины души. Я разработал его, чтобы понять взаимосвязь между делирием, продолжительностью пребывания в больнице и смертностью у пациентов отделения интенсивной терапии, находящихся на аппаратах ИВЛ. Результаты были однозначными. Делирий в отделении интенсивной терапии означал более высокую вероятность смерти в течение шести месяцев, даже если до этого были определены все ранее существовавшие заболевания и другие проблемы с органами. Кроме того, обычно это состояние означало более длительное пребывание в больнице, повышенные расходы и риск когнитивных нарушений при выписке, увеличенный почти в десять раз.

Я уставился на цифры: у 82 % моих пациентов развился делирий, когда они находились в отделении интенсивной терапии под моим наблюдением, и из них 34 % умерли в течение шести месяцев, – риск смертности среди тех, у кого не развился делирий, был в три раза ниже.

Меня осенило, что мы спасали жизни людей в отделении интенсивной терапии только для того, чтобы после этого они умерли, возможно, из-за проблем, которые мы им создали.

Всего пару лет назад мы не считали делирий достаточно важным: мы говорили друг другу, что это состояние нормально, что оно – побочный эффект пребывания в отделении интенсивной терапии или реакция на возможное приближение смерти. Мы отмахивались от него. Теперь же данные неопровержимо показывали, что делирий был разрушительным для здоровья наших пациентов. В моей голове роились вопросы: что именно из нашей медицинской помощи способствовало развитию делирия? Что означали для наших пациентов когнитивные нарушения после выписки? Что мы могли бы изменить в нашем лечении и как? Как врач, я всегда старался придерживаться более высоких стандартов благодеяний, делая добро, а не только его желая. В то утро, плавая в воде, я увидел, как далеко я отстал.

Позже, когда совершал обходы и обсуждал детали нашего ухода за пациентами, я начал видеть потенциальный вред во всем, что мы делали, – от ежечасных неврологических проверок, которые мы проводили нашим пациентам с черепно-мозговой травмой и которым подверглась моя собственная дочь, до бесконечных анализов, взятия крови и выдачи лекарств в течение дня и ночи. Наша цель как врачей состояла в том, чтобы защитить пациентов, уберечь их от вреда, но что, если мы мешали выздоровлению, прерывая столь необходимый раненому организму сон? В какой момент наши действия и лекарства склонили чашу весов с пользы на вред?

В клинике, когда люди приходили на повторный прием после выписки, чтобы проверить состояние своих легких, я начал спрашивать их об опыте получения неотложной помощи. Один из моих бывших пациентов отделения интенсивной терапии сказал мне, что на протяжении всего своего пребывания он чувствовал себя скованным, словно заключенный. «Но я не был виновен ни в чем, кроме того, что пришел к вам, чтобы выздороветь», – сказал он. Для нашей команды наручники на его руках означали безопасность, но для него они были оковами. Унизительно.

Еще один пациент рассказал мне об экзистенциальном страхе, который он испытывал, находясь на аппарате искусственной вентиляции легких, о непреодолимом чувстве одиночества и неволи. «Как в одиночной камере», – прошептал он едва в состоянии произнести эти слова вслух. Я почувствовал страх. Выросшие в Луизиане, мы с друзьями пугали друг друга историями о печально известной Анголе, крупнейшей тюрьме строгого режима, расположенной всего в нескольких часах езды к югу от места, где мы жили в Шривпорте. Мы боялись нарушить закон и оказаться в одиночной камере. Это было худшее, что мы могли себе представить. Я покачал головой, извиняясь. Мы изолировали нашего пациента и физически, и духовно. Какую роль это сыграло в проявлении делирия?

«Вы спасли мне жизнь, док, – сказал пациент, пожимая плечами. – Я не жалуюсь, просто делюсь».

Я начал назначать своим подопечным из отделения интенсивной терапии дополнительные приемы, чтобы узнать больше об их пребывании в больнице. Для некоторых этот ужасный опыт стал чем-то, что, как они надеялись, им никогда не придется повторить. Другие в целом мало что помнили об этом, что тоже их беспокоило. Тем не менее почти все они добавляли в конце фразу вроде «Но, эй, я все еще здесь, не так ли?».

Я заметил, что некоторые из моих пациентов пропустили повторные визиты, и мне пришлось звонить им и переносить встречу, или они приходили не в тот день или не в свое время. «Я постоянно все забываю», – сказала мне одна женщина, которую мне пришлось протиснуть между приемами других пациентов. Еще одна не помнила, что ей надо было принимать лекарства. Когда я спросил у людей, как идут дела у них на работе, то понял, что большинство все еще сидело дома. «Я просто не чувствую себя готовым вернуться к работе» – я слышал эти слова постоянно. Других уволили из-за того, что они больше не могли выполнять свою работу или сталкивались с неловкими ситуациями на собраниях, потому что забывали имя клиента или давали неправильные данные. Было ли это когнитивным нарушением? Я понял, что мое радужное восприятие их жизни вне моего отделения было далеким от реальности. Я вспомнил о своих пациентах, перенесших трансплантацию, и о том, как мы ожидали, что их восстановление потребует времени, как мы их поддерживали, даже заранее готовили к трудностям выздоровления. Но затем, несмотря на сложность перенесенных операций, они добивались прогресса и возвращались к своей обычной жизни.

Для пациентов, находящихся в критическом состоянии, выживание было совсем другой историей. Казалось, они не могли избавиться от следов пребывания в больнице.

«Иногда мне кажется, что я просто хороший результат для врачей, – сказал один из них. – Может быть, я все еще жив, но я больше не чувствую, что живу».

* * *

Я пытался отгородиться от болтовни, шквала вопросов от друзей и коллег, интересующихся, кем я хочу быть: клиницистом или исследователем. Они говорили, что я не могу быть и тем и другим, и приближалась дата, когда мне нужно было окончательно выбрать направление своей работы. На самом деле никто никогда не был только клиницистом или исследователем, соотношение было примерно 80:20, но я разрывался между двумя вариантами. Я полюбил свою работу у постели больного. Я хотел быть преданным своему делу врачом, не спускающим глаз с пациента, но боялся, что это отнимет слишком много времени и отвлечет меня от семьи, когда она больше всего во мне нуждается.

Те, кто выбрал путь клинициста, в конечном счете проводили так много часов у постели больного, что их распределение времени было больше похоже на 100:20, и за это приходилось платить.

Возможность быть только исследователем была заманчивой по многим причинам. В некотором смысле я чувствовал, что могу оказать наибольшее влияние, исследуя идеи, которые помогли бы пациентам во всем мире. Меня возбуждала сама мысль о том, чтобы выдвигать оригинальные гипотезы, искать новые данные и публиковать свежие результаты, чтобы помогать медицине развиваться. Я также знал, что мне будет трудно увидеть проблемы, с которыми сталкиваются мои пациенты, и не будет хватать времени для значимых исследований.

Я поговорил с матерью о своей нерешительности, и она вновь направила меня к литературе. По ее рекомендации я погрузился в роман Синклера Льюиса 1925 года «Эроусмит». Читая историю врача-ученого Мартина Эроусмита, я ощущал стремление к абсолютной цели, с которым он следовал своему искусству в поисках истины в науке. Я видел благородство и превосходство в его упорном стремлении к исследованиям, в вере в то, что он найдет ответы, которые смогли бы изменить медицину к лучшему. Если бы мне пришлось выбирать между тем, чтобы быть на 80 % клиницистом или на 80 % исследователем, я знаю, что бы я выбрал – следовать по стопам доктора Эроусмита было заманчиво.

Я только что принял на работу своего первого подопечного, доктора Пратика Пандхарипанде, которому было чуть за тридцать. Он поступил на наш факультет в Нэшвилле после медицинской школы в Мумбаи, Индия, через ординатуру в небольшой больнице в Нью-Джерси. Доктор Джефф Балсер, заведующий отделением анестезиологии, спросил, хочу ли я быть наставником доктора Пандхарипанде, и я был польщен его доверием. Я чувствовал в себе готовность давать рекомендации новому коллеге-врачу и поддерживать его надежды и чаяния. Однако я также переживал из-за объема работы, который это решение могло повлечь за собой. Во время нашей первой встречи доктор Пандхарипанде казался нетерпеливым и прямолинейным. Пока мы разговаривали, я отметил, каким он был скромным и любезным и что он обладал самыми важными чертами характера для ученого: любопытством и осознанием того, что он не знает всего. Как однажды сказал выдающийся физик Ричард Фейнман: «Если мы хотим решить проблему, которую никогда раньше не решали, мы должны оставить дверь в неизвестное приоткрытой».

Доктор Пандхарипанде был полон решимости узнать все, что я знаю о проведении клинических исследований в отделении интенсивной терапии, и его целеустремленность помогла мне, когда я сам пытался выбрать свой путь. У него было мало академической подготовки, и он знал, что ему придется получить степень магистра или доктора философии, чтобы подобрать исследовательский инструментарий. Мы должны были встречаться бесчисленное количество часов для консультаций и учебных занятий в дополнение к его и без того напряженному графику. Когда я сказал ему об этом, он энергично закивал, а его глаза засияли. Ему не терпелось начать.

* * *

Я все еще обдумывал свой дальнейший путь, когда Сара Бет Миллер вернулась, чтобы встретиться со мной и доктором Джимом Джексоном для МРТ-сканирования мозга. Я все еще помнил выражение ее лица, когда она увидела, как резко снизился ее показатель IQ после пребывания в отделении интенсивной терапии, показав ей – и нам, – насколько далека ее новая норма от прежней. Это открыло мне глаза на то, как делирий и последующее, вызванное им когнитивное нарушение могут изменить жизнь.

То, что кажется небольшой забывчивостью и нечетким мышлением, может привести к раннему выходу на пенсию, депрессии или и тому и другому сразу.

Доктор Джексон и я планировали сравнить новые результаты Сары Бет с исследованием МРТ, сделанным в начале ее пребывания в отделении интенсивной терапии несколькими годами ранее, чтобы понять, изменилась ли анатомия мозга и появились ли визуальные проявления продолжающихся когнитивных нарушений. Если это так – как и в случае с тестом IQ, – у нас будет еще один результат до и после, и мы сможем определить параметры ухудшения.

Некоторое время мы ждали результаты новой МРТ, потому что Сара Бет поставила металлические брекеты после пребывания в больнице и было небезопасно входить в магнитную трубу. Она сказала: «Если я больше не могу выиграть кубок за участие в викторине, то по крайней мере способна ослеплять своей улыбкой». Наконец-то она была здесь, без брекетов, веселая, как обычно, и с нетерпением ждущая своего теста.

Вскоре я получил результаты, и то, что я увидел, было ошеломляющим. Предыдущее сканирование не выявило никаких признаков атрофии мозга, потери мозговой ткани, но новое изображение, по словам нейрорадиолога, выглядело как «МРТ сумасшедшего восьмидесятипятилетнего». Саре Бет было пятьдесят два года.

Каждый, кто посмотрит на изображение мозга, заметит, что внешняя сторона имеет морщинистый вид: она состоит из бугорков и борозд. Это извилины головного мозга. А внутри пространства находятся желудочки – они заполнены спинномозговой жидкостью. Эта жидкость проходит из мозга в спинномозговой канал, и именно ее врачи собирают с помощью иглы, когда делают спинномозговую пункцию, чтобы выявить менингит или кровотечение. В мозге присутствуют разные количества мозговой ткани и жидкости, но в фиксированном объеме. Когда я посмотрел на последнюю МРТ Сары Бет, то сразу понял, что она потеряла очень много клеток мозга. Борозды располагались намного глубже, а желудочки, заполненные жидкостью, были больше: они выросли, чтобы заполнить пустоту, оставленную отмирающей мозговой тканью.

Сара Бет потеряла миллионы клеток мозга. Это было похоже на то, как если бы тонны богатой почвы вывезли из сада и на ее месте остались бы лужи мутной воды и несколько увядших многолетних растений.

В двух областях ее мозга – в гиппокампе и лобных долях, ответственных за память и деятельность, – наблюдалась значительная дегенерация. В этом был смысл. Она рассказала нам о своей забывчивости и неспособности организовать свою жизнь. Мне было больно смотреть, но я не мог отвести глаз: я видел сканирование сильно поврежденного мозга Сары Бет, и это была карта ее запутанного мышления. Видимое подтверждение невидимой болезни.

Получая снимки Сары Бет, я знал, что должен найти ответы на вопросы о том, почему наши тяжелобольные пациенты испытывают настолько сильный делирий. Мне нужно было докопаться до правды. Последнее сканирование показало мне нечто большее, чем просто картину легкого когнитивного нарушения: проблема выглядела более серьезной. Была ли верна оценка нейрорадиолога? Сара Бет теперь сумасшедшая? Возможно ли это? Я покачал головой, будто прогоняя эту мысль, но она все равно осталась на месте, и я вряд ли смогу избавиться от нее, пока не решу вопроса. Я также знал, что принял решение: я буду заниматься исследованиями. И уже подумывал об исследовании нейровизуализации, в котором мы сделали бы МРТ-снимки пациентов, находящихся в реанимации, чтобы узнать, похож ли их мозг на мозг Сары Бет. Но все еще оставался главный вопрос: что вызывало делирий?

* * *

Как ученый-врач я разработал для себя два правила, чтобы определить, стоит ли заниматься вопросом, заданным в надежде улучшить медицинское обслуживание. Первое правило – любой ответ должен иметь значение. Однажды у меня был стажер, который хотел изучить влияние процесса переливания крови пациентам отделения интенсивной терапии с делирием, чтобы выяснить, поможет ли улучшение доставки кислорода в мозг прояснить их мышление. Я не думал, что данный способ сработает, но советовал не изучать это по другой причине. Поскольку в любом случае никто не пробовал это на практике, отрицательный результат исследования не изменил бы медицину. Я думал, что только положительный результат будет иметь значение, – и таким образом я нарушил свое первое правило. Моим вторым правилом было изучать то, что у меня было в достатке. Не имело значения, будет ли идея полезной для пациентов, если мы не сможем найти достаточное количество участников, соответствующих критериям включения в исследование. Только когда я начал следовать обоим правилам, у меня появилась новая идея. Это было очень похоже на случай с делирием. В данной области проводилось очень мало исследований, поэтому я был уверен, что все, что мы обнаружим, будет ценным. Я также знал, что у нас не возникнет проблем с поиском достаточного количества пациентов для участия в наших испытаниях. У нас было множество больных делирием в отделениях интенсивной терапии по всему миру.

К сожалению, я встретил сопротивление на своем пути. Мои статьи и заявки на грант были решительно отвергнуты многочисленными журналами и финансирующими агентствами, такими как Национальные институты здоровья (National Institutes of Health, NIH) и Департамент по делам ветеранов.

«Данный акцент на делирии не относится к области интенсивной терапии», – заявили ведущие неврологи и другие рецензенты многочисленных уважаемых журналов, и это было похоже на трагический греческий хор. Многие профессора, каждый в своей манере, говорили мне, что нет никакой надежды на академический успех, финансирование или возможность что-то изменить в дальнейших исследованиях делирия. И, хотя мне советовали не принимать все близко к сердцу, я воспринимал это именно так. Они действительно думали, что врачи интенсивной терапии выяснили все, что нам нужно знать о делирии? Или они отказывались видеть связь между отделением интенсивной терапии, делирием и черепно-мозговой травмой?

Я начал испытывать ужас, открывая свой почтовый ящик. Снова вспоминал всех людей, которые говорили мне не идти по исследовательскому пути. Может быть, они все-таки были правы.

Я чувствовал себя выбитым из колеи. У меня возникало подобное чувство в прошлом, когда я не был уверен, в каком направлении двигаться, но сейчас все было по-другому. Теперь я сделал выбор. Я посвятил себя исследовательской работе и понял, что на моем пути есть препятствия. Мне стало интересно, сколько других исследователей не смогли получить финансирование для своих проектов и что с ними случилось. Я был уверен, что подводил себя, семью и своих пациентов. Я знал, что без финансирования исследований или публикации статей в авторитетных рецензируемых журналах изменить медицину к лучшему будет практически невозможно.

* * *

В этот период неопределенности я получил письмо от Дианы Уиттен Вайл. Ее сестра, Донна Хилли, провела десять дней на аппарате искусственной вентиляции легких в нашем отделении интенсивной терапии, борясь с септическим шоком. Я вспомнил, что она испытала ужасный делирий, не понимала, где находится, и не узнавала посетителей в своей комнате. Она была генеральным директором компании Music Row в Нэшвилле, курировала многомиллионные закупки музыкальных каталогов и организовывала обеды для элиты Вашингтона. В палате интенсивной терапии мы ставили ей музыку кантри – Джон Прайн, Бонни Рэйтт, Марти Стюарт и Мерл Хаггард, пытаясь проникнуть в ее разум и привести в чувство, пока пациентка находилась под действием успокоительного. Я хорошо относился к целительной природе музыки, поэтому начал предлагать этот метод медсестрам, ухаживающим за другими больными делирием. Мне всегда нравилась музыка Джона Прайна, особенно его тексты песен, которые казались особенно уместными: «Старики просто становятся одинокими/Ждут, когда кто-нибудь скажет: „Привет, привет“». Хотя я размышлял о том, что Донна могла бы сделать с некоторыми посланиями из песни: «В жизни могут быть взлеты и падения, и иногда даже на мелководье тебе кажется, что ты тонешь».

Донна выжила и была выписана. Но ее сестра прислала письмо: «После того, как у Донны начался делирий, она не могла избавиться от помутнения рассудка в течение нескольких месяцев. Она попыталась вернуться к работе, хотя, похоже, не смогла полностью прийти в себя. Я видела ее около месяца назад, когда она пришла на бат-мицву моей дочери. Она потеряла свою „искру“. До болезни Донна была сильной личностью, очень общительной и всегда находилась в центре вечеринки, но сейчас она очень тихая. У нее проблемы с памятью, иногда с краткосрочной, а иногда с долгосрочной. Она ничего не помнит ни о своей болезни, ни о госпитализации. Сейчас она выглядит намного старше, словно пожилая женщина, и ходит очень медленно, всегда держась за перила. Она хрупкая и опустошенная. Болезнь действительно изменила ее».

Я долго сидел за столом с этим письмом. Донна Хилли была одной из пациенток, участвовавших в моем исследовании, и ее история показала, что делирий тесно связан с последующей смертью и долгосрочными когнитивными нарушениями. Ее опыт делирия был зафиксирован в моих файлах – эти данные, которые я объединил с информацией, полученной от других пациентов, таких как она, помогли нам показать негативные последствия болезни. Это было важно. Но что означали эти данные – цифры на странице и слова в журнале, прочитанные медицинскими работниками, – для жизненного опыта моих пациентов? Что ж, на этот вопрос ответило письмо.

Делирий изменил мозг людей и их жизнь. Эти люди вошли в отделение интенсивной терапии одним путем и ушли, двигаясь по совершенно другой траектории. Еще вчера они жили полной жизнью, а на следующий день – цеплялись за перила, едва удерживая свои воспоминания.

Я предположил, что магнитно-резонансная томография показала бы, что мозг Донны так же атрофирован, как и мозг Сары Бет, или даже хуже. Я подумал о Донне и Саре Бет и вспомнил Терезу Мартин, молодую женщину, которая много лет назад вернулась ко мне на прием в инвалидном кресле. Ее нечеткое мышление и ограниченная жизнь после пребывания в отделении интенсивной терапии теперь стали для меня понятны. Я был уверен, что если бы нашел медицинскую карту Терезы, то в заметках был бы отмечен психоз отделения интенсивной терапии, а делирий не упоминался бы вовсе.

Я был разочарован тем, что по-настоящему не знал, с чем пришлось бороться Донне после того, как она покинула наше отделение. Мы наблюдали за пациентами, участвовавшими в исследовании, в течение шести месяцев после выписки, задавали им ряд нейропсихологических вопросов и отмечали их ответы; и в то время я думал, что мы уже делали намного больше по сравнению с тем, что раньше. Но этого было недостаточно. Я вспомнил, что Донна казалась хрупкой и выглядела старше своего возраста. Знал ли я, что она была полна жизни до попадания в отделение? Понимал ли я, что она теперь неэффективна на работе? Казалось, что мы до сих пор не знаем многого. Конечно, я мог бы чем-то помочь ей после выписки, а также и другим пациентам, которые, должно быть, тоже пострадали. Я вспомнил цифры, приведенные в исследовании, – у 82 % участников развился делирий. Как выглядела их повседневная жизнь, когда они вернулись домой? Смогли ли они вернуться на работу, сесть за руль или начать социализироваться? Эти мысли вызывали у меня одновременно разочарование и возбуждение.

В тот момент я понял, что, хотя я выбрал направление исследований, моей лабораторией станет отделение интенсивной терапии. Мне необходимо будет изучить каждый аспект жизни пациентов в отделении, поскольку их опыт поможет мне разработать исследовательскую модель. И все же я также был клиницистом. Мне нужно было находиться у постели моих пациентов во время их пребывания в отделении интенсивной терапии, чтобы ухаживать за ними и поддерживать их. И я хотел найти способ быть рядом с ними после выписки. С самого начала я принял на себя обязательство помогать тем, у кого нет голоса. Сейчас же важнее, чем когда-либо, стало сделать так, чтобы мой собственный голос был услышан, и рассказать людям о делирии. Это имело значение.

Глава 8

Снятие оков с мозга – обретение сознания в отделении интенсивной терапии

Я очнулся на пятый день. Мое первое воспоминание – это то, как я всплываю со дна океана, мои глаза все еще наполнены водой, а во рту и горле у меня – снаряжение для подводного плавания. Я не мог говорить. Когда я оказался на поверхности, то понял, что все еще находился в отделении интенсивной терапии, но ничего не слышал из того, что говорили люди вокруг.

Абрахам Вергезе, «Рассечение Стоуна»

В Нэшвилле была холодная и дождливая неделя, и с каждым днем ночь, казалось, наступала все раньше. У меня была новая пациентка, миссис Ной, пожилая женщина, которая поступила в отделение интенсивной терапии уже на аппарате искусственной вентиляции легких. Ее легкие были сильно поражены прогрессирующим идиопатическим легочным фиброзом, и рентгенограмма грудной клетки выглядела так, как будто туда ворвалась и поселилась снежная буря. Прогноз был не очень хорошим. Несмотря на все усилия команды, женщина не реагировала на стероиды и антибиотики. При подобном заболевании – если пациент находится на аппарате искусственной вентиляции легких и нет никаких улучшений – смерть почти неизбежна. Я звал мужа миссис Ной, худощавого и молчаливого мужчину, каждый день ходить с нами на обходы, чтобы он видел, как мы ухаживаем за его женой. Он сидел у кровати, держа ее за руку, и выглядел встревоженным. Я кивал ему и, разговаривая, садился рядом с ним. Я знал, что мистер Ной не всегда понимал то, что я говорил. Он и его жена были родом из Лаоса, и хотя она, по-видимому, свободно говорила по-английски, он – нет. Это вносило ограничения в наши с ним разговоры, но я старался объяснять ему, что мы делаем все возможное, чтобы помочь его жене. Я несколько раз просил переводчика, но мне сказали, что в больнице нет никого, кто говорил бы на лаосском языке, поэтому я снова сосредоточился на оказании медицинской помощи моему пациенту. Однажды, когда я сидел у ее постели, дождь хлестал за окном, а она казалась такой далекой, словно была в другом мире.

На следующий день ее состояние ухудшилось, и мне пришлось увеличить подачу кислорода. Когда я посмотрел на изображения ее разрушенных легких, то покачал головой. Это было не то, что я хотел увидеть. Я показал мистеру Ною эти изображения, сравнивая их с предыдущими и демонстрируя очевидную разницу. Снимки подтвердили результаты анализов и оценки показателей жизнедеятельности: болезнь поразила тело. Пришло время подумать об отключении системы жизнеобеспечения и переходе к паллиативному уходу. Мне нужно было передать это мистеру Ною, но я не знал, как это сделать правильно. Из-за языкового барьера было бы сложно вести настолько сложный и серьезный разговор, но без него процесс отхода его жены к смерти мог быть совсем не таким, как она хотела бы. Мистеру Ною и мне требовалось больше информации. К тому моменту я только прочитал статью об этических консультациях в отделении интенсивной терапии: особенно там освещались вопросы ухода из жизни; и я мог видеть, насколько полезным для лучшей коммуникации и предотвращения конфликтов будет оказать дополнительную помощь и дать рекомендации. Я позвонил консультанту больницы по биоэтике. Она немедленно прочесала Нэшвилл и прилегающие районы и разыскала переводчика, который теперь сидел с мистером Ноем и помогал ему осознать реальность того, что его жена умирает.

Наконец, после того как ей дали малую дозу морфина и отключили аппарат искусственной вентиляции легких, она умерла тихой смертью, а мистер Ной был рядом с ней, гладил по руке и что-то шептал на ухо. Мне казалось, что это было наилучшим разрешением подобной ситуации. Но, когда я снова встретился со специалистом по биоэтике, она рассказала мне о тех страданиях, что испытывал мистер Ной во время болезни своей жены. Он чувствовал себя брошенным, не знал подробностей ее болезни, не был в состоянии осмыслить все, понять, через что проходит его жена. Я пытался ему помочь, но без переводчика у меня ничего не получалось. Теперь мне кажется это таким очевидным.

Я должен был понять, что было несправедливо не давать никакой информации мужу больной, и этот феномен называется эпистемической несправедливостью.

Как я мог подумать, что, позволяя ему ходить с нами на обходы и смотреть, как врачи и медсестры лечат его жену, или показывая ему медицинскую визуализацию, мы давали ему понять, что с ней происходило? Думал ли я, что наши экспертные знания каким-то образом компенсируют недостаток его знаний? Медицинская бригада располагала огромным количеством фактов и данных о болезни и предстоящей смерти его жены, и, намеренно или нет, мы держали их при себе.

Во время лечения мы заставили нашу пациентку замолчать и не приняли во внимание роль ее мужа. Только когда пришел конец, мы подумали, какой информацией он мог бы поделиться с нами и как это помогло бы его жене. Мы сообщали ему ограниченные сведения, но он давал их нам в более меньшей степени. Всякий раз, когда я вспоминаю миссис Ной, мой разум воссоздает картину дождливой погоды в Нэшвилле и снежной бури в легких пациентки; и я вижу ее как будто с большого расстояния, тихую, неподвижную, словно находящуюся под водой. И ее испуганного мужа, безмолвного и не понимающего, что происходит.

Во многом именно этот образ тяжелобольных пациентов хранился в моей памяти. Не то состояние, когда они прошли через худшую стадию своей болезни и были отключены от аппарата искусственной вентиляции легких, могли сесть в постели и поговорить со мной, а то, что было до него. Когда они были без сознания. Они казались такими беспомощными. Я подумал о цитате: «Истинную меру любого общества можно найти в том, как оно относится к самым уязвимым его членам» – ее приписывали многим людям на протяжении долгих лет. Мне нужно было найти способ достучаться не только до моих уязвимых пациентов, но и до тех, кто находится в других отделениях интенсивной терапии по всему миру. Ученый внутри меня знал, что самый успешный путь вперед лежит через доказательство того, что этот путь работает.

* * *

К 2005 году моя команда была на полпути к осуществлению двух рандомизированных контролируемых исследований: ABC («Пробуждение и контролируемое дыхание») и MENDS («Максимальная эффективность седативных препаратов и уменьшение неврологической дисфункции»). В обеих работах мы хотели рассмотреть способы изменения укоренившихся моделей стандартной практики в отделении интенсивной терапии. Я предположил, что седативные препараты могут вызывать проблемы у наших пациентов, и исследовал эту гипотезу двумя разными способами.

В исследовании ABC у пациентов, зарегистрированных в Нэшвилле, Филадельфии и Чикаго, мы снижали общее воздействие стандартных препаратов – бензодиазепинов и пропофола, – чтобы они не находились в глубоком бессознательном состоянии долгое время. Мы определяли пациентов случайным образом, словно подбрасывая монетку, так что половина из них каждый день не получала лекарства, и они могли прийти в сознание. Если медсестры решали, что пациент все еще нуждался в успокоительных средствах, то ему назначали половину предыдущей дозы, согласно протоколу. Кроме того, специалисты по респираторной поддержке каждый день отключали аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы пациенты могли дышать без посторонней помощи. Это двухэтапное вмешательство было основано на моем первом исследовании, в котором мы ежедневно отключали аппарат ИВЛ, и работе докторов Дж. П. Кресса и Джесси Холла, которые первыми начали исключать седативные препараты один раз в день.

В исследовании MENDS половина наших пациентов принимала обычные медикаменты, всегда используемые в отделении интенсивной терапии; вторая группа получала совершенно другой седативный препарат. Во многих отношениях это было более рискованное испытание, потому что с 1980-х годов всем пациентам на ИВЛ в отделении интенсивной терапии давали обычные успокоительные – бензодиазепины. Редко возникал вопрос об использовании чего-либо другого. Впервые разработанные в 1950-х годах бензодиазепины, или сокращенно «бензо», стали доступны для покупки в 1960-х годах и к 1977 году уже были наиболее часто назначаемыми лекарствами в мире. Диазепам (валиум), вероятно, наиболее известен, но мы решили работать с лоразепамом и мидазоламом. Мы использовали их, почти не задумываясь.

Я начал спрашивать самого себя, почему мы никогда не подвергали сомнению нашу стандартную практику воздействия седативными средствами? Почему я никогда не задумывался о том, что происходит с телом и мозгом, когда через них проходит непрерывный поток мощных лекарств в течение нескольких дней, иногда даже недель подряд?

Бывшая пациентка отделения интенсивной терапии пришла ко мне в клинику на повторный прием для того, чтобы я осмотрел ее эмфизему; и я заказал дыхательный тест и рентген грудной клетки, а также отрегулировал ее ингаляторы. Я задал обычные вопросы о памяти, о том, как она приспосабливается к своей новой жизни после отделения интенсивной терапии, и был рад услышать, что она чувствует себя намного лучше, снова водит машину и только что отвезла внука в детский сад – она не делала это несколько месяцев. «Но, – сказала она, – мне снятся кошмары. Вы можете мне в этом помочь? Мне снится, что я тону». Она сделала паузу. «На аппарате искусственной вентиляции легких я думала, что тону. Что вы погрузили меня под воду и топили. Я знаю, это звучит глупо, но…» – она пожала плечами, раздумывая.

Это вовсе не звучало глупо. У меня самого возникали похожие мысли, но не о том, что я тону, а о том, как мои пациенты погружались под воду, когда я давал им успокоительное, наблюдая, как они дрейфуют вниз, в бессознательное состояние. Пока они не опускались так далеко и глубоко, что я больше не мог их видеть.

Я думал об этой истории в течение следующих недель, и, когда давал успокоительное каждому новому пациенту, я говорил с ним ободряющим тоном, старался рассказывать, что именно происходит, надеясь облегчить страх. Я не был уверен, поможет ли это. И все еще не мог отделаться от мысли, что люди словно погружаются в воду. Что их словно что-то тянет вниз, как будто к их лодыжкам прикован тяжелый груз, как раз тогда, когда они наиболее уязвимы.

К тому моменту я только закончил читать роман Сола Беллоу «Равельштейн», удивительно запутанную историю дружбы, старости и неизбежности смерти. Один абзац особенно запомнился: «Теперь я умирал. Мои легкие отказали. Машина дышала за меня. Находясь без сознания, я имел не больше представлений о смерти, чем мертвые. Но моя голова (я предполагаю, что это была голова) была полна видений, заблуждений и галлюцинаций. Это не были сны или кошмары. В кошмарах есть аварийный люк…»

Я подключал своих пациентов к капельнице и отправлял их в глубины бессознательного состояния, в мир бесконечных бредовых снов и позволял им всплывать только тогда, когда думал, что им лучше. Когда их тела исцелялись. Но в то же время, где именно они были, проводя иногда недели в подобном состоянии, и что происходило с их мозгом?

Я хорошо знал, что интубация и подключение к дыхательному аппарату были болезненными и пугающими процедурами для моих пациентов, особенно если они испытывали мучительные боли из-за своей критической болезни, и что обезболивающие и седативные препараты имели решающее значение для начальной стабилизации пациентов на аппарате жизнеобеспечения. Но я сомневался в том, что последующая стратегия ухода была правильной. Как долго больным нужно давать успокоительное и насколько глубоко мы должны погружать их в бессознательное состояние? В начале двадцать первого века мы не знали ответов на эти вопросы, несмотря на выдающиеся достижения в области медицинских технологий, и не имели ни малейшего представления о том, под каким глубоким седативным эффектом могли находиться наши пациенты.

* * *

Широко распространено мнение, что первая хирургическая операция, проведенная под общим наркозом, состоялась 16 октября 1846 года в Массачусетской больнице общего профиля. Местный дантист использовал эфир на двадцатилетнем Эдварде Гилберте Эбботте при помощи специально созданного инструмента, дав молодому человеку указание глубоко дышать. Через несколько минут пациент был без сознания, а хирург смог прооперировать и остановить приток крови к доброкачественной опухоли. Говорят, что, проснувшись после операции в так называемом эфирном куполе, Эбботт заметил: «Такое ощущение, что мне поцарапали шею».

Процедура прошла безболезненно – это было удивительным достижением в хирургии, которая ранее полагалась на алкоголь, опиум, а иногда даже на связывание пациента.

После этого события анестезия продвинулась вперед, позволяя проводить все более сложные и трудоемкие операции и медицинские процедуры без боли. Вначале врачи должны были быть осторожны, чтобы не убить своих пациентов передозировкой. По мере появления новых лекарств и методов введения препаратов проблема стала вызывать меньше беспокойства. Но периодически врачи ошибались, вводя больше лекарств, чем необходимо, в попытке убедиться, что их пациенты находятся в полном бессознательном состоянии.

В 1963 году доктор Эдмонд Тед Эгер разработал клинический инструмент под названием минимальная альвеолярная концентрация (МАК) для измерения уровня анестезирующего газа в легких пациентов. В то время как этот инструмент широко применяется в операционных для лечения миллионов людей каждый год, в отделении интенсивной терапии мы по-прежнему сосредотачиваемся на физических проявлениях наших пациентов, чтобы оценить, в каком состоянии они находятся, какой бы элементарной вещью это ни казалось. Многие отделения интенсивной терапии все еще используют шкалу Рамзи – она не идеальна, потому что недостаточно детализирована для оценки состояния сложных пациентов и часто дает противоречивые показания. Другие клиники используют шкалу возбуждения-седации Ричмонда (RASS), придуманную доктором Куртом Сесслером, или шкалу седации и возбуждения Ричарда Райкера и Джила Фрейзера (SAS).

Я позвонил доктору Сесслеру, и вместе мы разработали большое исследование, позволившее нам повторно проверить и адаптировать RASS. Новая шкала измеряла точные уровни возбуждения и седации пациента: уровень 0 – «бдительный и спокойный», уровень +4 – «боевой», а уровень –5 – «неуправляемый», уровень –4 – «глубокая седация». Больше всего я беспокоился о нижних уровнях. Хотя мы могли точно различать постепенное погружение наших пациентов в бессознательное состояние, как только они переставали реагировать на голос или физический стимул вроде растирания грудной клетки, мы полностью теряли контроль над их мозгом. Мы знали, что они были без сознания, но понятия не имели, насколько глубоко. Это снова вернуло меня к моим водным метафорам. Насколько глубоко они погружались: на пять футов, десять или пятьдесят? Невозможно было сказать точно. Или знать, что это безопасно для них. Мы хотели ответить на некоторые из этих вопросов при помощи наших испытаний.

* * *

Одним летним днем, примерно через два года после начала исследования ABC, я отправился через весь город, чтобы проверить, как обстоят дела в отделении интенсивной терапии в Сент-Томасе, частной больнице в Нэшвилле. Эта больница принимала участие в наших испытаниях, поскольку их исследовательский фонд финансировал нас, – я все еще получал отказы по своим заявкам на грант. Мне нравилось ездить в Сент-Томас. Их четыре отделения интенсивной терапии всегда были оживленными, более открытыми и громкими, чем наши в Вандербильте. Я был там всего лишь наблюдателем, впитывал атмосферу, но не погружался в нее. В тот день я столкнулся с Джен Данн, нашей главной медсестрой-исследователем. Ей было под сорок, и она обладала дружелюбным выражением лица и мягким голосом. Мы наняли ее, потому что она знала всех сотрудников, и люди верили ей. Мы подозревали, что испытание с ограничением седативных средств и отключением аппаратов искусственной вентиляции легких, а также координация совместной работы медсестер и респираторных терапевтов окажется трудной задачей. Во многих отношениях мы были правы. Я хорошо узнал Джен и оценил ее тяжелую работу, особенно то, как она сплотила команды и семьи.

Но в тот день она вздохнула и покачала головой: «Ты же знаешь, что это не работает, верно? – она указала на своего пациента, находившегося под седативными препаратами. – Он в группе вмешательства. Но посмотри на него. Он уже должен был проснуться».

Мое сердце замерло. Пациент выглядел так, словно находился на глубине пятидесяти футов. Я оглянулся на Джен: «Что ты имеешь в виду?»

«Что ж, когда протокол предписывает медсестрам перестать давать седативные, они делают это так некоторое время, а затем снова усиленно начинают давать их. Как с этим пациентом».

Волна отчаяния захлестнула меня. Но затем, когда я повернулся, чтобы оглядеть отделение интенсивной терапии, я увидел, что несколько пациентов на аппаратах вентиляции легких были необычно бодрыми. Пожилой мужчина смотрел телевизор, в то время как женщина напротив него слушала молодого человека в кепке «Титанов», возможно, сына. Я просунул голову в соседнюю палату и увидел женщину, которая читала, опираясь на подушки, в то время как аппарат искусственной вентиляции легких подавал в органы воздух. Она слегка махнула мне рукой. Я оглянулся на Джен. Возможно, она была слишком сосредоточена на своем единственном пациенте, который все еще находился под действием успокоительного, вместо того чтобы обратить внимание на других пациентов, которые уже не были на седативных препаратах. Мне казалось, что здесь происходит что-то другое.

Иногда я расстраивался из-за того, что исследования и испытания занимали очень много времени, потому что я хотел, чтобы пациенты ощутили изменения. Я видел все больше и больше людей, возвращающихся к нам после пребывания в отделении интенсивной терапии, радующихся выписке из больницы, но сбитых с толку тем, что у них не было сил выгуливать собаку, они не могли разгадать простейший кроссворд или подпрыгивали от страха при звуке микроволновки. Они находили меня через наш веб-сайт, медицинские конференции и по советам знакомых. Это казалось стечением обстоятельств, но подобные случаи стали происходить все чаще. В то время как работа нашей команды была сосредоточена на попытках предотвратить или уменьшить последствия, я видел, что пациенты также нуждались в поддержке и восстановлении после пребывания в отделении интенсивной терапии. Это казалось замкнутым кругом.

* * *

Я надеялся, что исследование MENDS докажет: более легкая седация пациентов скажется на них лучше как при нахождении в отделении интенсивной терапии, так и вне его. Мы использовали новый препарат – я о нем никогда не слышал, пока не наткнулся на него пару лет назад, когда ехал в Даллас на встречу с фармацевтической компанией; я в последнюю минуту поехал вместо моего босса, доктора Гордона Бернарда. Я присоединился к классическому собранию руководителей, менеджеров по продуктам и коммерческих представителей в отделанном дубовыми панелями зале заседаний совета директоров отеля. Они представляли свое новое седативное средство, дексмедетомидин, и я смотрел видео с пациентами, которым давали этот препарат. Одна участница находилась в отделении интенсивной терапии, и она выглядела точно так же, как мои пациенты, – с закрытыми глазами и совершенно без сознания. Я задумался, успею ли попасть на более ранний рейс домой. Однако затем увидел, как та же самая пациентка отделения интенсивной терапии просыпается, когда врач произносит ее имя, смотрит на него, слушает и выполняет команды, прежде чем снова потерять сознание, когда он отошел от нее. Ее было легко разбудить, даже когда она находилась под действием препарата. Это было совершенно удивительно и совсем не похоже на эффект бензодиазепина.

Пациенты, получавшие бензодиазепин, не могли выйти из бессознательного состояния. Даже когда мы отключали капельницу, им могло потребоваться несколько часов или больше, чтобы прийти в сознание.

Я начал размышлять о том, может ли этот новый препарат оказывать более легкий седативный эффект в ходе испытания, и призвал руководителей рассмотреть эту возможность. Я поговорил с ними о делирии в отделении интенсивной терапии и когнитивных нарушениях, но не смог до них достучаться. Они сказали, что их лекарство не приведет к глубокому успокоению пациентов, как того хотели врачи отделения интенсивной терапии. Именно на это я и надеялся. Я не мог винить их за то, что они не понимали моего видения. Бензодиазепины – и в меньшей степени седативный препарат короткого действия пропофол – как клещи плотно зацепились в мире интенсивной терапии.

Когда я покинул собрание и отправился в аэропорт, то находился в слегка подавленном состоянии; ко мне подошла женщина и представилась как Ивонна Хартер. Она только что взяла на себя глобальную ответственность за распространение дексмедетомидина, и до сих пор компания не продала ни одного флакона. Соавтор разработки и главный мыслитель, доктор Мервин Мейз, не отвечал на ее телефонные звонки, и она, казалось, так же нуждалась во вдохновении, как и я. Ивонна сказала мне, что ей стало любопытно, о чем я говорил, и спросила, может ли она навестить Вандербильт. Это показалось началом чего-то нового.

Несколько недель спустя я был счастлив показать Ивонне медицинское и хирургическое отделение интенсивной терапии Вандербильта. С разрешения семей я позволил ей осмотреть наших пациентов, лежащих в глубокой коме, и сравнил их с теми, кто бодрствовал. Я был уверен, что она увидела, насколько значимой была эта разница. «Как будто его нет с нами в комнате», – сказала она о пациенте, находящемся в медикаментозной коме. «Моя мама работает медсестрой. Она не окончила среднюю школу, но, после того как я выросла, она вернулась и получила аттестат зрелости и диплом медсестры».

Я провел Ивонну дальше по отделению интенсивной терапии, чтобы она увидела нашу пациентку миссис Марксон, которая хотя и казалась спокойной и послушной, но страдала от делирия. Я объяснил, почему это опасно: «Делирий подобен канарейке в угольной шахте, предупреждающей о повреждениях, происходящих в мозге». Я подчеркнул, что наличие делирия у моих пациентов может предсказать последующие негативные проблемы в их жизни за пределами отделения интенсивной терапии.

Ивонна сделала паузу, но затем продолжила: «Итак, доктор Эли, я понимаю, что здесь есть возможность помочь пациентам, которых не было на нашем радаре. Давайте посмотрим, как это можно сделать».

Работая с Ивонной, я понял, что она с раннего возраста не боялась рисков и пыталась ухватиться за любой шанс. Она родилась в семье родителей из разных культурных слоев, и, когда они развелись, мама увезла ее маленьким ребенком в бедный Ок-Хилл, штат Западная Виргиния. Они жили на продовольственные талоны, в атмосфере взаимной любви и поддержки друг друга. «Я никогда не смотрела на свою жизнь как на полосу препятствий, – сказала она мне. – Математика и естественные науки предлагали бесконечные приключения, и я продолжила изучать химию и была первой, кто получил высшее образование в моей семье. С этого момента мне просто нужно было вложить свое упорство в работу, где я могла бы помогать другим людям». В свои двадцать с небольшим Ивонна проехала более ста миль, чтобы попасть на ярмарку вакансий в фармацевтической отрасли, и была ошеломлена, обнаружив 350 человек, претендующих на пять позиций. Несколько дней спустя она была одной из финалисток, кто остался на ногах, а после этого начала работать в сфере, которую полюбила.

Выходя из вращающихся дверей нашего отделения интенсивной терапии, она обернулась и ухмыльнулась: «Может быть, вы сможете заставить доктора Мейза отвечать на ваши звонки».

Оказалось, что я могу, и мы даже убедили его приехать в Вандербильт. Он никогда не думал об использовании дексмедетомидина для изучения чего-то столь нетрадиционного, как делирий, и эта идея взволновала его. Бок о бок в комнате с видом на горизонт Нэшвилла мы разработали MENDS – рандомизированное контролируемое исследование двойного слепого метода, надеясь добавить еще один пазл к нашему плану исцеления мозга, пораженного делирием. Теперь, два года спустя, мы ожидали результаты.

* * *

Среди суеты и шума отделения интенсивной терапии пациенты, находившиеся под седативными препаратами, такие тихие и неподвижные, часто казались мне аномалией. В некотором смысле они были островками спокойствия в центре шторма, а также самим воплощением шторма, потому что в это же самое время критическая болезнь бушевала внутри них. В ходе нашего исследования MENDS я поймал себя на мысли, что смотрю на безмятежные лица больных, размышляя о том, что происходит в их головах и где именно находится их разум. Как ученые мы все еще не имели реального представления о том, что происходит с пациентами на физиологическом уровне, когда кто-то переходит из сознательного в бессознательное состояние. Однако в рамках исследования наша команда работала с экспертами по сну, чтобы понять точную глубину седации для каждого из участников. Или – по моему представлению – глубину их нахождения под водой.

С помощью биспектрального индекса (BIS), компьютерного мониторинга функций мозга в режиме реального времени, который недавно начали использовать во время операций, мы измерили электрическую активность в мозге каждого пациента с помощью датчиков, размещенных на лбу. Это сгенерировало электроэнцефалограмму (ЭЭГ) – по сути детальную картину мозговых волн, – которую BIS затем преобразовал в дискретное значение в диапазоне от 0 до 100; при этом 97 или 98 являются средним значением для бодрствования, а показатели между 60 (глубокая седация) и 40 (кома) рассматриваются как идеальная седация при общей анастезии.

Мы обнаружили нечто удивительное. Показатели BIS у многих пациентов, получавших седативные препараты, бензодиазепины, были значительно ниже 40, а у некоторых опустились до 0, что находилось далеко за порогом показателей комы. Соответствующие необработанные данные ЭЭГ с их волнистыми горизонтальными линиями, которые представляли активность мозга, давали ту же информацию: резкие колебания (показатель бодрствования пациента) сменялись плавными, показывая все меньшую активность мозга, когда пациент терял сознание, выходя за пределы точки возбуждения, – паттерн «вспышка – подавление», – пока не осталась только одна длинная линия минимальной электрической активности. Ровная черта. Как сердце без пульса. Я предполагал, что люди в это время проходили по океанскому дну. Теперь я знал, где находились мои пациенты, когда были без сознания, – при смерти.

Мы доказали, что «вспышка – подавление» был предиктором более высоких показателей смертности. Мы забивали гвозди в крышку гроба, построенного из ятрогенной травмы, вреда, причиненного нашим медицинским лечением.

Пару лет назад мое внимание привлекло исследование, проведенное доктором Деборой Кук и опубликованное в New England Journal of Medicine. Вместе со своей командой Кук изучила 851 пациента в Канаде – все они находились в критическом состоянии на аппарате искусственной вентиляции легких – и выяснила, какие факторы могут заставить врачей отказаться от системы жизнеобеспечения и позволить кому-то умереть. Результаты шокировали меня: врачи в 3,5 раза чаще отключали эту систему, если считали, что шанс выжить у пациента был 1 из 10; в 2,5 раза чаще, если думали, что у него могут возникнуть серьезные когнитивные нарушения; и в 4,2 раза более вероятно, если они основывались на своем восприятии о том, что пациент больше не хотел бы находиться на аппарате жизнеобеспечения. Я знал, что больной отделения интенсивной терапии, находящийся в глубокой коме, получивший высокую дозу седативных препаратов, казался мертвым и что это играло большую роль в том, как мыслил на его счет врач. Бодрствующий пациент с сепсисом выглядел гораздо более живым и здоровым – и, следовательно, с большей вероятностью выжил бы, – чем пациент с сепсисом, находящийся под седативными препаратами и в коме.

Данные доктора Кук показали, что только у 1 из 10 пациентов (всего 851) был приказ «Не реанимировать» (Do-Not-Resuscitate, DNR) при поступлении в отделение интенсивной терапии. Интересно, что к моменту смерти 9 из 10 пациентов были отнесены к категории «Не реанимировать». Это заставило меня задуматься о том, какую роль глубокая седация могла сыграть в этих решениях.

Теперь я знал, насколько глубоко были седатированы наши пациенты и как низка была их мозговая активность. Когда я впервые прочитал статью доктора Кук, я подумал о том, скольких людей я, возможно, непреднамеренно обрек на раннюю смерть из-за применения седативных средств, возможно чрезмерного. Наши данные BIS-мониторирования снова заставили меня сомневаться. Я выразил свою озабоченность перед коллегами, но их ответ был следующим: «О чем вы говорите? Статья доктора Кук не о седативных препаратах». Это правда, что слово «седация» ни разу не появилось в ее статье. В этом смысле мои коллеги были правы, но я чувствовал, что они упускают из виду общую картину. Мы все это делали. Я был уверен, что нам нужно уделять больше внимания седативным препаратам.

* * *

Наконец в 2007 году, когда исследование ABC закончилось и данные были проанализированы, я узнал, что наши пациенты с вмешательством получали вдвое меньше бензодиазепинов, чем пациенты с обычным лечением, – это были ошеломляющие показатели. Действительно, был проведен грандиозный эксперимент. Чаще всего прекращение приема седативных препаратов проходило для пациентов легко и без происшествий. Мы были в восторге, обнаружив, что участники эксперимента были отключены от аппарата искусственной вентиляции легких и выписаны как из отделения интенсивной терапии, так и из больницы на четыре дня раньше, чем контрольные пациенты (например, в понедельник вместо следующей пятницы). Я думал о том, что всего, что могло случиться с пациентом в отделении интенсивной терапии в это время, – новая пневмония, инфекции, падения, пролежни, сгущение крови, – удалось избежать; но удивился, когда мы подсчитали, что 58 % пациентов, прошедших курс «проснись-и-дыши» в рамках ABC, были живы в конце года по сравнению только с 44 % участников, лечившихся традиционными методами. Это означает, что выживаемость увеличилась на 14 % в течение одного года. Мы могли сэкономить миллиарды долларов за счет более короткого пребывания пациентов в больнице. Но больше всего я радовался, потому что на каждые семь человек, участвовавших в исследовании, через год оставался в живых еще плюс один человек.

Это было первым убедительным доказательством того, что снижение седативных препаратов в реанимации может спасти жизни.

Мы были рады представить наши данные на международной арене, но следующая большая встреча, конгресс Европейского общества интенсивной терапии в Берлине, была запланирована на октябрь – в это время я должен был находиться в отделении интенсивной терапии и ухаживать за пациентами. Вместо того чтобы изменить свои планы, я попросил своего сотрудника, Пратика, поехать вместо меня. Его отец был так взволнован, увидев академический дебют своего сына, что планировал вылететь из Мумбаи, чтобы лично присутствовать там.

В день презентации Пратик позвонил мне сразу после своего выступления. Его голос был неестественным и настороженным. «Я даже не знаю, как тебе сказать, – пробормотал он, – но все прошло не очень хорошо».

Публика съела Пратика живьем. Французы, бельгийцы и голландцы – все они говорили, что неэтично отключать у контролируемых пациентов седативные препараты. Они чувствовали, что равновесия – уверенности в медицинском сообществе относительно того, будет ли лечение полезным, – больше не существовало. Но мы знали, что это так.

«Наука уже доказала, что уменьшение седативных препаратов позволяет отключить пациентов от аппарата искусственной вентиляции легких раньше!» – сказали они. «Мы уже отключаем эти лекарства каждое утро», – упрекнули они Пратика, что было неправдой.

Пратик, молодой и почтительный по отношению к этим уважаемым врачам, даже не стал защищать наши испытания. Я представил себе, как все могло бы сложиться по-другому, если бы я был там и смог оспорить их претензии. Я бы напомнил им, что только что опубликованное исследование 44 отделений интенсивной терапии по всей Франции показало, что 95 % пациентов принимают такие сильные седативные препараты, как мидазолам или пропофол, на второй, четвертый и шестой день пребывания в этом отделении. Данные из Канады, Германии, Бразилии, Великобритании и Соединенных Штатов подтверждают, что даже треть пациентов отделения интенсивной терапии в этих странах не получала седативные препараты один раз в день. Я чувствовал себя ужасно из-за непредвиденной реакции на наше исследование ABC и опыта Пратика.

Однако, несмотря на слабые результаты в Берлине, год закончился хорошо. После множества вечерних разговоров о науке с Мервином Мейзом за односолодовым виски, его любимым напитком, мы с Пратиком опубликовали наше исследование MENDS в JAMA, доказав, что стандартная практика использования бензодиазепина в отделении интенсивной терапии не была лучшим или безопасным подходом для лечения тяжелобольных пациентов.

Пациенты MENDS-испытания продемонстрировали, что в сильных успокоительных нет необходимости. После лечения с помощью нового подхода они на четыре дня меньше находились в коме и под воздействием делирия.

Мне казалось, что результаты дали большую надежду больным отделения интенсивной терапии, изменив направление развития в сторону улучшения работы больницы для пациентов, их семей и медицинских бригад. Мы также подозревали, что это приведет к улучшению состояния здоровья этих пациентов после выписки.

В конечном счете испытание ABC было высоко оценено многими экспертами, которые рассматривали его как доказательство, что чрезмерная седация сыграла огромную роль в том, как долго люди находились на аппарате искусственной вентиляции легких в отделении интенсивной терапии и оставались ли они живыми или умерли. От наших пациентов мы даже узнали, что нахождение в сознании на аппарате ИВЛ не наносит психологическую травму и не усугубляет проблемы с ментальным здоровьем. И, хотя мы до сих пор были удручены и встревожены вредом, который оказывал наш старый подход к лечению, мы, казалось, нашли новый путь. И наконец могли предложить благополучный исход нашим пациентам как в отделении интенсивной терапии, так и после него. Я был в восторге от того, как эти данные могли помочь нашим подопечным сохранить здоровье мозга, пока мы лечили их тяжелое заболевание.

Следующими шагами для бригад интенсивной терапии было наблюдение за пациентами и удержание их в сознании без делирия; мы хотели дать им такое количество седативного, чтобы они все равно чувствовали себя комфортно достаточно долго, а затем позволить им оставаться в сознании. Мы желали справляться с их болью и тревогой с помощью более безопасных лекарств. Некоторые начинающие медсестры и врачи начали менять свой подход, и мои пациенты после поступления в отделение интенсивной терапии начали просыпаться и приходить в себя раньше. Я надеялся, что наконец-то познакомлюсь с ними поближе, прежде чем отправлю их на другие этажи.

Мы прошли долгий путь от моих первых размышлений о том, что легочная кость соединена с мозговой костью. Я задавался вопросом, куда мы двинемся дальше.

* * *

Недавно я перечитал заметки, которые сделал более трех десятилетий назад, будучи молодым врачом и ухаживая за Терезой Мартин. За последние несколько лет я часто думал о том, чтобы выяснить, что же все-таки с ней случилось во время ее пребывания в моем отделении, но я так это и не сделал. Возможно, мне не хотелось это знать. Даже когда я решил попробовать: сделал несколько телефонных звонков, отправил десятки электронных писем, чтобы добиться разрешения, и получил картонную коробку из Северной Каролины с огромной стопкой заметок, – я колебался, прежде чем начать читать.

Встреча лицом к лицу с тем, кем ты был когда-то, всегда немного нервирует.

Мой едва разборчивый почерк было легко узнать – он несильно изменился за эти годы, – я писал черной ручкой на линованных листах. Я вспомнил себя в прошлом: нетерпеливый, серьезный, жаждующий. Молодой врач, желающий освоить быстро развивающуюся область и изменить жизнь людей к лучшему. Я написал дату вверху страницы как обещание: 26/8/89. Тогда я еще не знал, что мое лечение одновременно спасет и разрушит жизнь юной пациентки.

Когда я начал читать свои заметки – сначала бегло, а затем более подробно, – то осознал, насколько забывчивым являлся в то время. Я был опьянен уверенностью, что технологии спасут положение. Я с удивлением отметил, что у Терезы был маленький сын, о чем я тогда не знал. Или знал, но отмел эту информацию как не имеющую отношения к ее медицинскому случаю. Именно из-за меня Тереза Мартин оставалась на аппарате ИВЛ более шестидесяти дней, получая стандартное количество кислорода для предотвращения коллапса легких; однако я уже тогда знал, что этого воздуха слишком много для нее. Данная процедура фактически увеличивала вероятность смерти. Неудивительно, что легкие пациентки разрывались шесть раз.

Согласно моим записям, в течение первых тридцати дней она была парализована и находилась в коме, получая более 125 мг[19] в день как бензодиазепина, так и морфина. Огромное количество мощного успокоительного и опиоида, проникающих в ее кровь и мозг. В течение следующих тридцати дней Тереза оставалась в постели, а после лечения с трудом сидела прямо на стуле. Я знал, что в заметках не будет никаких упоминаний о делирии, и по мере чтения находил только повторяющиеся записи о том, что у нее психоз в отделении интенсивной терапии – к данным словам я добавил «как и ожидалось». Это повергло меня в уныние. В то время я считал это состояние «доброкачественным» заболеванием и лечил его огромными дозами антипсихотического препарата галоперидола. А затем я написал удивительно простое предложение: «Однако, как ни удивительно, у пациентки по-прежнему наблюдается повреждение только одного органа (легких); функции почек, желудочно-кишечного тракта и сердечно-сосудистой системы в порядке». Каким же я был наивным. И как это было далеко от истины, я убедился несколько недель спустя, когда Тереза вернулась ко мне с безвозвратно искалеченным телом и мозгом.

Мы, врачи, обычно думаем, что причиним вред пациентам скальпелем, неправильным расположением центрального катетера или ошибкой в дозировке лекарств, но иногда мы наносим больше ущерба, слепо принимая стандартную практику за наилучшую.

Знакомство может породить самоуспокоение. Я полагаю, что именно это и произошло в интенсивной терапии. Роберт Джей Лифтон, психиатр и писатель, ввел термин «злокачественная нормальность». Он пришел к этому термину после изучения действий нацистских врачей и нормальности их экстремального поведения в структуре их мира. Мы, врачи реанимации, не ставили своей целью причинить вред. В периоды приливов и отливов прогресса в науке и медицине мы внедряли новые методы лечения и подходы к уходу за пациентами в надежде доставить пользу, но иногда вместо этого мы приносили вред. Косвенно и непреднамеренно мы причинили огромные страдания, не подвергнув сомнению нашу практику или предположив, что благо спасения жизней перевешивает побочные эффекты. Оказалось, что у некоторых пациентов негативные реакции в значительной степени можно было предотвратить.

Глава 9

Пробуждающие перемены – пациенты выходят на поверхность

Поверьте, что отсюда можно добраться до другого берега. Верьте в чудеса, И исцеления, и целебные колодцы.

Шеймус Хини, «Лекарство в Трое»

В марте 2012 года я стоял возле коттеджа со стенами цвета бледно-желтого нарцисса и красной черепичной крышей на мощеной улице в Оденсе, Дания, в ста милях к западу от Копенгагена. Два столетия назад в этом причудливом доме проводил свои детские годы писатель Ганс Христиан Андерсен, и, заглядывая в окна, я задавался вопросом, а не оказался ли я в своей собственной сказке. Я прочитал статью в Lancet о группе датских врачей, которые не использовали седативные препараты в отделении интенсивной терапии при лечении пациентов, находящихся на искусственной вентиляции легких, и был полон решимости узнать, правда ли это. Я вспомнил, что эта маленькая скандинавская страна и раньше играла ключевую роль в инновациях в области интенсивной терапии, развивая данную сферу во время эпидемий полиомиелита 1950-х годов; здесь в 1960-х годах впервые стали применять искусственную вентиляцию легких. Однако отказ от использования седативных препаратов все еще казался чрезмерной мерой. Я готовился рассеять их заблуждение, очень похожее на тканую одежду в «Новом платье короля» Андерсена.

Доктор Палле Тофт и доктор Томас Стрем встретили меня у ярко-красных дверей отделения интенсивной терапии Университетской больницы Оденсе. Доктор Тофт был реаниматологом, отвечающим за исследовательские операции, а доктор Стрем, к моему удивлению, – известным врачом, который также был ведущим автором статьи. Он выглядел молодо, у него проскальзывала мальчишеская улыбка и виднелись ямочки на щеках, и он носил небесно-голубую медицинскую форму под лабораторной курткой.

«Добро пожаловать, Уэс», – сказал доктор Тофт, кивая. Идеально причесанный, одетый в шерстяной костюм с галстуком, он тоже улыбался.

Я сразу почувствовал себя менее враждебно настроенным.

«Спасибо вам за то, что проделали большой путь в нашу маленькую страну, – сказал доктор Стрем на безупречном английском языке. – Для нас большая честь показать вам палату интенсивной терапии и жизнь наших пациентов».

Я последовал за ним через двери и сразу же увидел просторную комнату; солнце сквозь прозрачные шторы освещало лицо пациента. Он сидел в постели, рядом с огромными окнами, которые заливали комнату светом. Было похоже, как будто медицинский персонал говорил пациенту: «Посмотри в окно, там твое место. Помни, что эта болезнь лишь временная!» Когда я подошел ближе, то увидел, что ему делали искусственное дыхание через эндотрахеальную трубку, что он был окружен обычными аппаратами интенсивной терапии, но бодрствовал; медсестра стояла за его правым плечом, разговаривая с ним, а физиотерапевт – в изножье кровати. Пациент держал в руках папку, похожую на меню. Я думал, он выбирает обед, но потом он начал писать. Доктор Стрем увидел, как я наклонил голову, и сказал: «Это его dagbog, дневник. Все наши пациенты и семьи используют эту вещь для того, чтобы записывать, что с ними происходит». Я кивнул. Я читал о докторе Кристине Джонс, кандидате наук и медсестре из Великобритании, которая одной из первых ввела процедуру ведения дневника в отделениях интенсивной терапии, – данный инструмент мы слишком медленно внедряли в Соединенных Штатах. Я мысленно сделал пометку. У меня было предчувствие, что в ближайшие несколько часов я сделаю их немало.

В другой комнате я увидел знакомую картину: дочь сидела у постели матери, – но тут они держались за руки и вместе смотрели телевизор, поглощенные шоу.

В наших палатах интенсивной терапии обычно члены семьи смотрели телевизор, пока пациенты либо находились без сознания, либо просто смотрели в одну точку.

«Миссис Дамгаард здесь из-за пневмококкового сепсиса и ОРДС, – сказал доктор Стрем. – Обратите внимание, что она полностью бодрствует на ИВЛ и не принимает никаких седативных, хотя ей все еще требуются семьдесят процентов кислорода и положительное давление в конце выдоха, равное двенадцати. Верно, миссис Дамгаард?» Он повернулся к ней и сказал что-то по-датски, затем объяснил мне, что она будет находиться на аппарате искусственной вентиляции легких по крайней мере еще один день.

Затем доктор Стрем повел меня в другую, залитую солнцем комнату, и я смотрел, как он шутит с лысым мужчиной в больших очках. Я разглядел его вдавленные виски и бочкообразную грудь – признаки эмфиземы. Он находился на искусственной вентиляции легких с содержанием кислорода 65 %, но был бодр и в полном сознании. Он с гордостью показал нам фотографию своей жены.

Я знал, что каждый пациент несколько часов находился под действием сильных седативных средств в момент подключения к аппаратам ИВЛ, однако общая практика резко отличалась от нашей: люди получали только небольшие дозы морфина при любой боли или дискомфорте, которые они испытывали, в то время как наши больные находились под постоянным воздействием седативных препаратов и часто оставались без сознания в течение нескольких дней пребывания в отделении интенсивной терапии. Доктор Стрем и его команда подверглись критике за то, что, по мнению других врачей, отсутствие успокоительных средств могло бы привести пациентов к тревожным расстройствам и другим проблемам с психическим здоровьем. Мы слышали подобные негативные отзывы и о нашем исследовании легких седативных препаратов – об испытании ABC – и уже опровергли эту теорию.

Пациенты, казалось, лучше справлялись со своими страхами, когда могли видеть и понимать, что с ними происходит. После выписки они были готовы осознать все, что с ними происходило, без нечетких воспоминаний, неверно истолкованных сквозь туман делирия.

Я продолжил свой тур. Комната за комнатой – одна и та же картина: интубированные пациенты сидели на кроватях с хрустящими полосатыми простынями, общаясь с медсестрами и врачами с помощью жестов и сообщений на маркерных досках. Специалисты, в свою очередь, отвечали, разговаривали, улыбались и смеялись. Я стоял и смотрел. Было очень много активности. Я наблюдал, как медсестры строят планы со своими пациентами о том, как встать с постели, ловко убирают трубки, чтобы подвинуть ноги лежачих в сторону; и я видел, как больной шел рядом с физиотерапевтом, а аппарат искусственной вентиляции легких тащился за ними. Перед нами возникала ситуация, которую можно было достичь благодаря протоколу «Не седировать» – или, если быть точнее, протоколу легкой седации. Пациенты могли стоять, двигаться, сами за собой ухаживать – и все это в течение дня после прибытия в отделение интенсивной терапии. Трудно было принять тот факт, что они все еще находились в критическом состоянии, поскольку были в сознании и могли двигаться. Тем не менее находились. Я был сосредоточен на снижении седативных, чтобы спасти мозг пациентов от травм, но теперь я увидел, что конечной целью должно было стать то, чтобы они могли подняться с постели и пойти, в конце концов выйти из отделения интенсивной терапии и вернуться к жизни. Казалось, что в данном случае знаменитая фраза из сказки [ «А король-то голый!». – Прим. ред.] не соответствовала действительности: король был одет.

Позже я покинул маленький городок и отправился в шумный Копенгаген. Я прошел мимо ярко раскрашенных городских домов в центре города и вдоль гавани, чтобы увидеть знаменитую бронзовую статую, увековечивающую память одного из самых любимых мною персонажей Андерсена, Русалочки. Открытая 23 августа 1913 года, статуя изображает девушку, которая смотрит в сторону Балтийского моря. Молодая женщина, отказавшаяся от своего голоса, чтобы обменять русалочий хвост на ноги в погоне за любовью к человеку. В то время как оригинальная сказка Андерсена имеет грустный финал, современная версия оканчивается тем, что русалка обретает голос, ноги и начинает новую жизнь за океаном. Глядя на воду, я рассмеялся. Я думал о пациентах доктора Стрема, которые успешно выплыли из моря успокоения и тоже обрели голос и ноги. Но было кое-что еще. Поток доброты струился между медицинской командой и ее подопечными. Для меня подобное казалось неочевидным, но теперь я увидел, что это естественно и, главное, возможно. Я хотел повторить это.

* * *

Еще со времен летнего книжного клуба моей матери я любил читать Стейнбека, вдохновленный его сочувствием к неудачникам. В великом произведении «К востоку от Эдема» есть отрывок, описывающий радость жизни и то, как эта радость окрашивает мир: «Порой на человека нисходит некое озарение. Случается это чуть ли не с каждым. Ты физически чувствуешь, как этот миг вызревает, как он неуклонно приближается, словно огонек, бегущий по бикфордову шнуру к шашке динамита. Под ложечкой замирает, все в тебе восторженно трепещет, плечи и руки покалывает. Кожа впитывает воздух, и каждый глубокий вдох дарит радость»[20]. Вот что я чувствовал после Оденсе.

Я вернулся домой в Нэшвилл с чувством волнения и необходимости действовать, а также ощущением свободы, которую никогда раньше не испытывал. Теперь не нужно было заниматься медициной по-старому.

Когда наши девочки закончили домашнюю работу, я отправился с Ким на прогулку по району, чтобы поговорить. Я слышал энтузиазм в своем голосе. И с трудом мог дождаться возвращения в больницу. Мысленно я уже видел, как мои пациенты вставали с постелей и ходили по палатам всего через несколько дней после поступления в отделение интенсивной терапии.

«Как ты это сделаешь?» – спросила она.

Ким, как и я, знала, что этого будет чрезвычайно трудно добиться даже в моем отделении интенсивной терапии, не говоря уже о более отдаленных местах. Мы находимся под огромным давлением, сохраняя статус-кво в медицине. Будет трудно убедить людей в том, что наш протокол «проснись-и-дыши» лучше всего подойдет пациентам, и привлечь к работе команды отделения интенсивной терапии. Каждый день во время обходов меня окружали медсестры, интерны, ординаторы, стипендиаты, фармацевты, пульмонологи, физиотерапевты, эрготерапевты, паллиативные врачи, диетологи и социальные работники – команда профессионалов, которые были обучены определенным образом ухаживать за самыми тяжелыми пациентами отделения интенсивной терапии. Отсутствие седативных препаратов и ранняя способность больных передвигаться шли вразрез со всем, чему этих специалистов учили. Даже если бы я смог внести изменения в режим нескольких пациентов, находящихся под моим непосредственным наблюдением, в тот момент, когда на дежурстве буду не я, все, скорее всего, вернется на круги своя.

Я также понимал, что нам нужно стремиться не только к локальным изменениям. Даже в маленькой стране Дании, в то время как пациенты расцветали под присмотром доктора Стрема и его команды, большинство других отделений интенсивной терапии все еще давали своим подопечным седативные препараты, причем довольно сильные. Те из нас, кто чувствовал необходимость преобразования медицинской помощи, должны были мыслить глобально. Было важно связаться с десятками тысяч бригад интенсивной терапии, которые совершают обходы каждое утро, и участвовать в принятии ими ключевых решений по поводу лечения пациентов.

«Вся культура должна измениться. И начать надо с себя. Я должен стать лучше», – осознав это, я одновременно почувствовал себя и потерянным, и нашедшим ориентир.

Я знал, что хотел сделать. Я также понимал, что нужно сделать всем сотрудникам критической помощи, чтобы добиться результата. И это большая работа. Нам нужно привлечь на свою сторону всех работников отделений интенсивной терапии – собрать своего рода армию медицинских служащих, потому что в одиночку добиться результатов невозможно. Мне вспомнилась цитата писателя, теолога и лидера движения за гражданские права Говарда Турмана: «Есть два вопроса, которые мы должны задать себе. Первый – „Куда я иду?“, а второй – „Кто пойдет за мной?“. Если вы когда-нибудь зададите эти вопросы в неправильном порядке, у вас будут проблемы».

«Я найду других, кто поможет», – сказал я.

Ким кивнула: «Я уверена, что у тебя получится. Просто это займет некоторое время». Она всегда прикрывала мою спину.

Я знал, что были и другие пионеры в моем деле. Месяцем ранее доктор Дейл Нидхэм, специалист по интенсивной терапии в Университете Джонса Хопкинса, и доктор Джуди Дэвидсон, доктор сестринской практики из Скриппса, опубликовали статью совместно с группой из двадцати восьми работников отделения интенсивной терапии, направленную на улучшение лечения выживших после интенсивной терапии. Они ввели термин «синдром последствий интенсивной терапии» (ПИТС) для обозначения группы из трех долгосрочных проблем, с которыми сталкиваются некоторые выжившие после критического заболевания, включая когнитивные (дисфункция мозга), психические (депрессия, тревога и ПТСР) и физические (мышечная слабость и повреждение нервов) нарушения. Это были те же самые проблемы, что и у людей, которые пытались попасть ко мне на прием после пребывания в отделении интенсивной терапии. Я вспомнил, как просматривал недавние статьи о том, как заставлять пациентов на ИВЛ вставать с постели, о потере мышечной массы в отделении интенсивной терапии, но тогда эти работы казались мне эфемерными. Мое внимание было сосредоточено на делирии и седации. Теперь имена авторов всплыли у меня в голове: Полли Бейли, Ричард Гриффитс, Маргарет Херридж и Билл Швейкерт. Я вспомнил недавнюю новаторскую работу доктора Херриджа о ОРДС, в которой он показал, что даже через пять лет после критической болезни пациенты испытывали трудности в повседневной жизнедеятельности из-за приобретенной в отделении интенсивной терапии слабости. Я вспомнил знаковое исследование доктора Швейкерта о пациентах, находящихся на ИВЛ, которые могли ходить.

На самом деле я уже встречался с Биллом Швейкертом в Чикагском университете много лет назад, когда он разрабатывал свое исследование по ранней мобильности. Мои друзья и его наставники, доктора Дж. П. Кресс и Джесси Холл, смеялись, говоря: «Мы не можем заставить его успокоиться по поводу этого проекта». В итоге он и его физиотерапевты начали поднимать пациентов с постелей и заставляли их передвигаться спустя полтора дня пребывания в отделении интенсивной терапии; контрольные пациенты же начинали передвигаться в среднем через неделю. Это был резкий переход от привычной практики в отделении терапии.

Эксперимент, в котором участвовали и подверглись вмешательству всего 104 пациента, помог им восстановить силы и координацию и, что удивительно, вдвое сократить время, проведенное под воздействием делирия.

Данный поразительный опыт утроил шансы людей на возвращение к физической независимости после выписки из больницы. Я также подумал, что это помогло снизить вероятность появления когнитивных нарушений после пребывания в отделении интенсивной терапии.

Однако я не был уверен, что что-то поменялось в повседневной жизни отделений интенсивной терапии после выхода этого исследования. Я понял, что видеть что-то – значит уже верить. Каждому нужно было пережить свое «прозрение в Оденсе».

* * *

Тем не менее у меня все еще оставалось очень много вопросов к моим датским друзьям. Я был так поражен увиденным во время моего короткого пребывания там, что уехал, так и не спросив о ключевых шагах, необходимых для построения аналогичной модели в будущем. Я думал, что если бы я узнал об этом, то смог бы воспроизвести ее и убедить других в необходимости внедрить изменения в отделения интенсивной терапии.

Доктор Тофт был рад ввести меня в курс дела. Он объяснил, что, будучи молодым реаниматологом в Оденсе в конце 1980-х годов, он постоянно прописывал седативные препараты, подобно остальным коллегам. Затем в 2003 году, поработав в другой больнице в Дании, он вернулся в Оденсе уже профессором и обнаружил, что там все изменилось. «Я был ошеломлен, обнаружив, что все пациенты – ну, не абсолютно все, а 90 % из них, – говорил он, – не принимали никаких седативных препаратов». Я рассмеялся. Я вполне мог представить себе его изумление. Во время его отсутствия два мятежных выскочки, доктор Поул Клинт Андерсен и доктор Серен Йепсен, совершили мини-революцию.

Мне было любопытно узнать, что побудило докторов Андерсена и Йепсена поплыть против мощного течения. Доктор Стрем продолжил рассказ: «У них было несколько пациентов, во время лечения которых они поняли, что нужно каким-то образом перестать давать огромную дозу седативных препаратов. „Это настоящий дьявол нашего отделения терапии“, – говорили они. Пациенты получали такие количества мидазолама, что врачи чувствовали: ситуация выходит из-под контроля. Больные выглядели так, словно уже находились при смерти, и врачи подумывали о том, чтобы отключить их от аппаратов жизнеобеспечения и позволить им умереть. Когда пациенты в конце концов очнулись, это было похоже на: “О боже! Что мы делаем?”».

Я был потрясен. Они прекратили давать седативные препараты не из-за предчувствия, что это могло бы негативно повлиять на результаты лечения, а из-за чувства вины и страха.

Врачи думали об отключении системы жизнеобеспечения, потому что считали, что их пациенты уже слишком далеко и их когнитивные способности слишком ослабли. В статье доктора Кука в New England Journal of Medicine говорилось то же самое: обычно причиной отключения системы жизнеобеспечения выступало предположение врача о наличии вероятности долгосрочных когнитивных нарушений. Но, когда специалисты увидели, как пациенты просыпаются и выздоравливают, несмотря ни на что, это испугало их и заставило радикально изменить подход.

«Но кто-то, конечно же, сопротивлялся? – спросил я. – Может, медсестры?» Одна из наших медсестер, работающая уже очень давно, сказала, что она устроилась на работу в отделение интенсивной терапии именно потому, что пациенты находились в неподвижном состоянии большую часть дня и ночи. Доктор Стрем согласился, что сначала было трудно, но со временем все изменилось. Несколькими годами ранее несколько медсестер перешли в отделение интенсивной терапии Оденсе из одного учреждения, где была сильно развита культура применения седативных препаратов, и они обрадовались возможности более тесного и всестороннего взаимодействия с пациентами. Одна даже сказала: «О, ничего себе, я снова медсестра».

Было очевидно, что медсестры обрадовались тому, что связь с болеющими и уход за ними нужны. И это ключевой момент. Могут ли другие врачи, наблюдая за позитивными изменениями, происходящими с этими пациентами, присоединиться к нам? Я был вдохновлен. И начал думать о том, что у нас в Соединенных Штатах нет индивидуального ухода за больными.

В большинстве отделений интенсивной терапии по всему миру на одну медсестру приходится по два пациента – этот принцип называется «два к одному», – а в некоторых странах соотношение еще выше.

И нам придется как-то с этим работать.

Однако я все еще не понимал кое-чего. Если в Оденсе программа «меньше седативных препаратов» проходила настолько хорошо, то как и зачем в принципе проводилось клиническое испытание? Доктор Тофт ответил: «Это был я. Очевидно, идея прекратить прием седативных препаратов принадлежала Поулу и Серену, но именно я сказал: “Мы должны все подтвердить научно, иначе нам никто не поверит и мы будем всего лишь одним центром в мире, занимающимся подобными вещами”».

Я вспомнил фразу моего наставника, доктора Хапоника: «Если вы не написали об этом, этого никогда не было». Доктор Тофт оказался в странном положении, когда ему пришлось протестировать принцип отказа от седативных препаратов и, наоборот, регламент их применения, увеличив дозу седации для испытания. Я спросил, что произошло, когда они впервые рассказали о результатах. Я знал, что, когда вышла статья, многие ей не поверили, ведь и сам был среди этих людей. Я слышал о грандиозной лекции доктора Стрема, прочитанной в Питтсбурге, на которой он представил предварительную версию исследования, отправленного затем в Lancet. «Это было ужасно, – сказал он, смеясь. – Они сказали: “Хорошо, но мы не понимаем. Этот парень говорит: никаких седативных. Это же Дикий Запад”. Я показал им больше результатов. Они очень вежливо смотрели на меня, но я видел, что они думали: “Этот парень просто сумасшедший. Он действительно врач?” И лишь произнесли: “Это похоже на сказку, и мы в это не верим”».

* * *

Недавно я рассказал подруге о своем визите в отделение интенсивной терапии Оденсе, и она сказала: «Твоя история похожа на фильм “Пробуждение”». В данном фильме, снятом по одноименной книге невролога Оливера Сакса, Робин Уильямс играет персонажа доктора Малколма Сэйера, а Роберт Де Ниро – его пациента-кататоника Леонарда Лоу. Наблюдать, как Леонард, а затем и другие пациенты возвращаются к жизни после десятилетий изоляции от окружающего мира, просто невероятно. Хотя мой опыт работы в датском отделении интенсивной терапии был совершенно иным, между ним и фильмом наблюдалось поразительное сходство. Во время просмотра киноленты возникает то же ощущение чуда и возможности, свидетелями которых я стал и в Оденсе. Осознание, что человеческая связь – это все. В начале фильма персонал называет больничную палату, где живут больные кататонией, «садом», потому что пациентов там просто нужно кормить и поить. Но к концу все меняется, теперь о них заботятся как о людях. В решающий момент герой Уильямса обращается к группе спонсоров больницы: «Человеческий дух сильнее любого лекарства. Вот что мы должны ценить: работа, игры, дружба, семья. Вот что по-настоящему важно, вот о чем мы забыли – о простых вещах.

Пробуждаются не только пациенты – хотя и ненадолго, – но и врачи, медсестры. В Оденсе я пережил свое собственное пробуждение.

Я был движим наукой, хотел помочь пациентам, усердно разрабатывал испытания и отвечал на вопросы, полный решимости изменить ситуацию в интенсивной терапии. Наконец в Оденсе я собрал все это воедино: следуйте науке и обретете человечность. Недавно мне встретилась следующая цитата писательницы Ребекки Солнит: «Как однажды заметил Дж. Роберт Оппенгеймер, “ученые тоже всегда живут на краю тайны – границе неизвестного”. Но они превращают это неизвестное в знакомое, как рыбаки вытаскивают это из моря, как художники уводят вас в это темное море». Мне нравилось думать, что врачи делают и то и другое.

После Оденсе я сознательно решил рассматривать болезнь без отрыва от самого человека. Возможно, это казалось очевидным, и я даже думал, что, вероятно, уже лечу пациентов таким образом, но что-то меня все еще беспокоило. Как будто я делал это нарочно. Я отошел от того, чему меня учили в университете: не допускать эмоций и связей. Однако я пока недостаточно сближался с пациентом. Я сопереживал у постели больного и лечил в меру технических возможностей, но между нами по-прежнему была пропасть: пациент и врач.

Я заботился, однако на самом деле оперировал навыками управления и менеджмента, а не заботой. Седативные препараты укрепляли эту дистанцию.

Через несколько месяцев после поездки в Данию я решил, что готов прогрузиться в тему с головой. Я был готов «войти в хаос другого» – именно так биоэтик и теолог Джеймс Ф. Кинан определяет милосердие. Однако я решил, что данное определение немного неполное, потому что я годами погружался в хаос отделения интенсивной терапии, не обязательно гарантируя восстановление и выздоровление. Я хотел достичь более универсальной формы исцеления, особенно когда полное излечение было невозможно; я старался помочь физическими действиями или эмоциональными разговорами, всегда руководствуясь желаниями пациента. Это могло бы дорого мне обойтись, и я это знал. На карту были поставлены время, отношения с коллегами и личное спокойствие.

Каждый день я следил за тем, чтобы в первую очередь установить контакт с моими пациентами: совершить мягкое прикосновение и убедиться, что они видят меня и знают, что я вижу их. Затем я пытался узнать что-то новое о каждом человеке. Нечто не имеющее прямого отношения к болезни. Я старался помнить, что всякий пациент приносил в отделение интенсивной терапии свою историю жизни, собственное повествование, которое не прекращалось в этих стенах. Я выстраивал правильные отношения с больными, и это улучшало уход за ними.

Я заметил, что иногда я отходил от кроватей пациентов, чувствуя, как мою грудь сжимают тиски до боли, и я понимал, что это и есть милосердие.

Производное от латинского misericordia слово «милосердие» указывает на страдания сердца, или сострадание (лат. cum patior – «я страдаю с…»). Предлог «с» обращает к понятию эмпатии, которая означает «чувствовать вместе». Сострадание можно понимать как сопереживание в действии. Я долгое время верил в исследователя и специалиста по биоэтике доктора Джоди Халперни, в ее работу по клинической эмпатии, особенно в учение о том, что сострадание никогда не должно быть дополнительным шагом в нашей заботе; это лишь понятие, которое описывает то, как мы заботимся. Применяя эти знания на практике, я начал чувствовать себя комфортно. И мне нужно было продолжать двигаться. Я обнаружил, что общение с пациентами, открытость не занимали у меня много времени; и давление, которое чувствовалось глубоко в груди, говорило мне, что я был врачом, целителем для своих пациентов, а не просто предоставляющим услугу. Я искал свой путь во тьме.

* * *

В июле 1994 года в Кейсвилле, штат Юта, всего в нескольких милях к востоку от Большого Соленого озера, у Джой Сандлофф развился септический шок после обычной операции на желчном пузыре, и ее доставили вертолетом в отделение интенсивной терапии больницы СПД[21]. Там медсестра Полли Бейли узнала имя Джой – ей было известно, кто в их маленьком городе делал прически и маникюр, – и взяла ее под крыло в качестве своей пациентки. В течение следующих пятидесяти дней Полли ухаживала за Джой в больнице, заботясь о ней, пока та находилась в коме на аппарате искусственной вентиляции легких; кроме того, она постоянно держала мужа Джой, Джона, в курсе дела. Медсестра Полли наблюдала за Джой, когда та наконец покинула отделение интенсивной терапии и попала в реабилитационное отделение. Когда Джой вернулась в Кейсвилл, Полли ежедневно навещала ее дома, где та жила с Джоном и их двумя маленькими детьми.

В прошлом году я ездил в Юту, чтобы встретиться с Полли, Джой и Джоном и поговорить об их опыте пребывания в отделении интенсивной терапии. Я не был с ними знаком во время госпитализации Джой – я все еще был сотрудником отделения пульмонологии и интенсивной терапии в Уэйк-Форесте, – но встретил Полли около восьми лет назад в Солт-Лейк-Сити, когда пытался выяснить, как поднять своих пациентов с постели и поделиться этой информацией с миром. Полли была одной из первых, внявших мне. При нашем знакомстве она сказала мне, что, когда открыла Journal of the American Medical Association в 2004 году и прочитала мою статью о смертности от делирия, она начала плакать. Просто услышать это значило для меня очень много, ведь я столько дней и ночей потратил на работу. «Я знала, что наконец-то у нас будут данные, подтверждающие то, что случилось с Джой», – сказала Полли.

Джой и Джон пригласили меня к себе домой вместе с Полли и некоторыми другими членами команды отделения интенсивной терапии на вкусный домашний бранч (запеканка из сосисок и яиц, стопка вафель, обильно политых сиропом, и тарелки с фруктовым салатом). И хотя Джой лежала в отделении интенсивной терапии десятилетия назад, отголоски этого пребывания давали знать о себе до сих пор. Когда Полли приехала навестить Джой после выписки, это был первый случай, когда она увидела пациента за стенами отделения интенсивной терапии. Она была потрясена. Джой сама не могла встать с постели, ее мышцы были истощены. Причиной тому служили пятьдесят дней, проведенные в парализованном состоянии. Сначала потеря мышечной массы не была заметна из-за жидкостей, которые ей давали, чтобы поддерживать нормальное артериальное давление и сердцебиение. «Она набрала пятьдесят фунтов веса – и это была вода», – сказал Джон. Но истощение мышц было очевидным. Даже с посторонней помощью Джой требовалось четыре часа, чтобы принять душ. Джон бросил работу, чтобы ухаживать за ней. Чтобы спуститься вниз – что она делала всего один раз в день, – требовалась поддержка целой армии помощников из ее местной церковной общины. Об игре с детьми не шло и речи, а о том, чтобы сделать прическу и маникюр, она не могла даже подумать. Джой едва могла составить предложение. Нужные слова проносились у нее в голове, но она не могла собрать их в осмысленную фразу. Женщина хотела снова работать координатором общественной молодежной группы, но не знала, с чего начать.

Жизнь Джой была разрушена. У нее был синдром последствий интенсивной терапии, хотя она и не знала об этом. Ей было тридцать шесть лет.

Удивление и возмущение Полли привели ее к боссу, доктору Терри Клеммеру, пульмонологу и физиологу, получившему классическое образование. Она описывала его как врача, который всю ночь сидит с пациентами, наблюдая за аппаратами, пытаясь понять, что делать дальше, чтобы спасти чью-то жизнь. Когда она сказала это, я вспомнил, как ухаживал за своими первыми пациентами, не отрывая глаз от мониторов, сосредоточившись на легких. И все это время я причинял вред своим пациентам, даже не понимая того, а затем они возвращались домой, их жизнь была разрушена, а я понятия об этом не имел.

«Я увидела, что случилось с Джой, – сказала Полли, – и это все изменило. Я знала, что мы были причиной этого. Я сказала Терри: “Я все исправлю… Мы все изменим”. Он сказал: “Хорошо, неси литературу”. Я принесла ему стопку бумаг высотой в фут и сказала: “Держи. Но там нет ничего, что могло бы подкрепить эту идею”, – Полли сделала паузу и глотнула апельсиновый сок. – Не было никакой литературы о делирии или о том, как отлучить людей от седативных препаратов, не было статей о подвижности – ничего».

Даже сейчас, когда она говорила, в ее глазах горел огонь: «Я сказала Терри, что если бы у нас были сильные пациенты, если бы мы начали действовать, то могли бы быстрее отключить их от аппарата искусственной вентиляции легких. Но он сказал: “Активность не имеет ничего общего с экстубацией пациента“».

Я точно знал, о чем думал доктор Клеммер. Тогда мы все размышляли об одном и том же: мы пытаемся вылечить легкие, как активность может помочь в этом? Но мы должны были думать как Полли: легкие окружены мышцами грудной клетки и диафрагмой, которые нуждаются в активности, и без этого – особенно если пациент лежит в коме – они ослабевают. Полли потрясла пальцем у меня перед носом: «Я сказала: “Ты абсолютно неправ, Терри Клеммер!” – и снова помахала пальцем. – Я была зла, – она рассмеялась. – Позже он подошел ко мне и сказал: “Хорошо, что ты хочешь сделать?”».

Полли произвела революцию в своем отделении интенсивной терапии, пригласив физиотерапевтов, чтобы восстановить мышцы пациентов и научить медсестер поднимать больных с постели раньше. Это имело огромное значение для тех, за кем она наблюдала.

Полли хотела большего, чем просто заставить их вставать раньше с кровати. Ее склад ума позволял ей видеть в пациентах живых людей. В юности она решила стать медсестрой, потому что ее основными качествами были сочувствие и забота. И именно они заставили ее действовать.

Одна из вещей, которая больше всего поразила меня в истории Джой, заключалась в том, как непреднамеренный вред, причиненный седативными препаратами и отсутствием подвижности, проявлялся, казалось бы, незначительно, но имел серьезные последствия. Однажды вечером пациентка, прикованная к постели с глубоким повреждением мышц, сумела собраться с силами, чтобы поднять руку достаточно высоко, дотянуться до кнопки вызова, расположенной рядом с кроватью, и нажать на нее. Когда раздался голос медсестры, спрашивающей, что ей нужно, Джой не смогла ответить, потому что ее интубировали. Медсестра так и не пришла к ней на помощь. Мысль о том, что она лежала там одна, беззащитная, причиняла мне боль. Это случилось более двадцати пяти лет назад. Мне бы хотелось думать, что с тех пор мы добились определенных успехов.

* * *

Одним из моих самых ярких воспоминаний о посещении отделения интенсивной терапии в Оденсе была тяжелобольная пациентка, которая медленно шла рядом со своим физиотерапевтом, а аппарат искусственной вентиляции легких тащился за ней как маленькая и верная собачка. Это была совершенная адаптация технологии. Мы делали то же самое и в нашем отделении, но так рано – никогда; мы всегда ждали, пока тяжелая стадия болезни пациента пройдет. Я понял, что больница Оденсе настолько отличается от других, потому что все подобные нововведения были там совершенно обычным делом. И я надеялся, что мы сможем достичь таких же результатов. Мне показалось, что кроме медсестер решающее значение имели физиотерапевты, поскольку они были специально обучены биомеханике и, несомненно, установили бы связь между ранней активностью и лучшими физическими результатами.

После поездки в Данию я посетил конференцию в Хьюстоне, где заметил в расписании доклад о ранней мобильности в отделении интенсивной терапии. Это звучало прекрасно. Рассказывать должна была Кристиана (Крис) Перме, физиотерапевт и сертифицированный специалист по сердечно-сосудистым и легочным заболеваниям в Методистской больнице Хьюстона. Я протиснулся к задней части переполненного зала и слушал, как Крис уверенно и харизматично рассказывает о своем внушительном опыте работы с пациентами на ИВЛ. Она рассказала о сложностях работы физиотерапевтов в отделении интенсивной терапии с больными, которые были близки к смерти и которых часто подключали ко многим капельницам и аппаратам. Однако затем она описала свои методы и помогла мне увидеть, что все возможно, даже в большем, чем Оденсе, масштабе. Она перечислила длинный список потенциальных положительных результатов, возникающих при условии, если дать пациентам возможность выполнять различные упражнения и ходить: улучшение сердечно-легочной и нервно-мышечной функций, большая независимость, более ранний отказ от аппарата ИВЛ, сокращение продолжительности пребывания в больнице и денежных затрат, а также высокий уровень удовлетворенности медсестер, пациентов, врачей, терапевтов и членов семьи. Последний пункт произвел на меня особенно сильное впечатление. Это было то, о чем говорил Томас Стрем.

Заставить пациентов проснуться и двигаться – это огромная работа, однако связь с ними и личное удовлетворение могут иметь решающее значение для персонала.

Крис и я стали хорошими друзьями за эти годы, и недавно я пригласил ее в Вандербильт, чтобы прочитать лекцию для наших команд отделения интенсивной терапии. Я спросил ее, почему она решила стать физиотерапевтом. Оказалось, эта идея пришла к ней в День карьеры в средней школе, когда она жила в маленьком городке Рибейран-Прету, Сан-Паулу, Бразилия. В то время она была Кристианой де Соуза Страмби. «Мне было шестнадать лет, я сидела в спортзале, когда на сцену вышла женщина и сказала нам, что ее работа – помогать людям снова учиться ходить. Именно с тех самых пор я начала мечтать о том, чтобы помогать другим вновь принимать вертикальное положение». Крис пришла домой и сказала матери, что собирается стать физиотерапевтом. Казалось, этот карьерный путь сам позвал ее. Позже она получила степень по физиотерапии в Папском католическом университете Кампинаса, но, чтобы приблизиться к своей мечте, решила переехать в Соединенные Штаты. Вместе со своим женихом Дарио она получила визу и обеспечила себе место на шатком грузовом судне, которое, оказавшись в море, вскоре потеряло всякую связь с внешним миром из-за сломанного радио. После трех недель штормов и значительного отклонения от курса они наконец достигли Нового Орлеана в 1985 году.

В то время я находился всего в нескольких кварталах от нее, оканчивал последний семестр в колледже и готовился поступить в медицинскую школу. Маленький мир. В конце концов обучение Крис привело ее в реаниматологию в Хьюстоне, где доктор Хорхе Марио Гонсалес, пульмонолог, попросил ее поднимать пациентов, находящихся на ИВЛ, с постели и заставлять их ходить. Крис была в ужасе. Она сказала доктору: «Но они прикреплены к этому аппарату. Никто не сможет с ними ходить». Я кивнул. Для меня было удивительно, что доктор Гонсалес предложил это в 1994 году, в то же время, когда Джой Сандлофф попала в отделение интенсивной терапии. И точно так же, как Полли Бейли, Крис была удивлена, обнаружив нехватку медицинской литературы. «Ничего не было написано на эту тему», – сказала Крис.

Поначалу она колебалась. Боялась, что причинит вред своим пациентам. Затем однажды она заметила больного, которого перевозили из отделения интенсивной терапии в радиологию для сканирования. «Люди принесли что-то похожее на обувную коробку и подключили пациента к ней. Я спросила, что это такое, и мне ответили: “Это портативный аппарат искусственной вентиляции легких Гамильтона”. В то время аппараты вентилирования легких были огромными, размером с тележку».

В следующий раз, когда доктор Гонсалес обратился к ней по поводу пациента, которого он хотел заставить снова передвигаться, она описала ему аппарат Гамильтона, который использовали в респираторном отделении. Гонсалес немедленно снял трубку и позвонил директору отделения респираторной помощи: «Крис Перме говорит, что в этой больнице есть аппарат ИВЛ, который представляет собой маленькую синюю коробочку. Я хочу, чтобы этот аппарат был здесь через пять минут». Когда его привезли, Гонсалес сказал: «Теперь подключите пациента к нему и заставьте его встать и идти». Вместе с доктором Крис помогла больной женщине встать с кровати, медленно двигая ее ногами. Когда она мне рассказывала все это, я представлял картинку в своей голове.

Я наблюдал подобное много раз: эти первые робкие шаги, огонек, который загорается в глазах пациента, когда он понимает, что может ходить. Даже находясь в критическом состоянии и на аппарате искусственной вентиляции легких. Это огромный шаг – как в прямом, так и в переносном смысле.

Вначале Крис была убеждена, что ее пациенты обязательно упадут, поранятся и, возможно, умрут – в конце концов, они были тяжело больны. Она призналась: «Много раз я уходила в ванную и плакала, плакала, плакала. Я так нервничала». Но однажды в отделение попала пожилая пациентка. Тереза Эрнандес была госпитализирована, и ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких из-за тяжелой пневмонии. До попадания в больницу она жила одна в доме, где ранее воспитывала своих детей. Хотя полиомиелит парализовал ее правую ногу много лет назад, она оставалась активной: ходила и поднималась по лестнице, используя шину для ног. Находясь на аппарате искусственной вентиляции легких, Тереза неуклонно слабела; и то, что у нее когда-нибудь хватит сил, чтобы жить без аппарата и дышать самостоятельно, казалось практически нереальным. Вероятность, что она вернется домой, была невелика. Доктор Гонсалес позвал Крис и сказал: «Если вы не заставите ее ходить, она умрет. Но если вы вынудите ее передвигаться, она будет жить. Вот так просто».

Крис была полна решимости обязать Терезу двигаться, восстановить ее мышцы и помочь ей отвыкнуть от аппарата искусственной вентиляции легких, чтобы она снова могла жить самостоятельно. День за днем Крис помогала Терезе восстанавливать силы, пока та в конце концов не смогла покинуть отделение интенсивной терапии и отправиться домой, шагая с тростью без аппарата ИВЛ. Крис нашла свое призвание в качестве физиотерапевта в отделении интенсивной терапии, выступая за то, чтобы пациенты рано начинали ходить и были подвижными. В конечном счете она начала писать статьи и продолжила популяризировать свой подход. Она никогда не оглядывалась назад.

Я нахожу рассказы Полли и Крис увлекательными. Они обе вдохновились делать то, что правильно для их пациентов, когда своими глазами увидели, как пребывание в больнице отражается на дальнейшей жизни этих пациентов. Мотив состоял в том, чтобы больной успешно восстановился и после выписки мог жить самостоятельно в своем доме вместо дома престарелых.

Я снова ощутил острую необходимость пересмотреть определение успеха, принятое в отделениях интенсивной терапии. Мы должны прислушиваться к тому, что хотят наши пациенты, и помогать им достичь этого.

* * *

Перечитав книгу Стейнбека «К востоку от Эдема», впервые опубликованную в 1952 году, я был поражен, обнаружив точное описание физических эффектов ПИТС, ущерба, нанесенного нервам и мышцам из-за длительного постельного режима: «Когда я вылечился от пневмонии, мне понадобилось время, чтобы снова научиться ходить. Я провел в постели девять недель, мои мышцы ослабли, а начать выздоравливать мне мешала лень. Когда мне помогли подняться, каждый мой нерв ныл, а открытая рана в моем боку, из которой выводили гной из плевральной полости, ужасно болела. Я упал обратно в постель, крича: „Я не могу этого сделать! Я не могу встать!“». Всего в нескольких предложениях Стейнбек описывает опустошение организма после тяжелой болезни, необходимость реабилитации и эмоциональную боль пациента за шестьдесят лет до того, как был придуман термин ПИТС.

После Оденсе мне было любопытно узнать, что именно происходит с телом человека, когда он целыми днями неподвижно лежит в постели. Я видел последствия этого истощения в повседневной жизни пациентов, но как это выглядело изнутри? Я много раз встречался с британским врачом Ричардом Гриффитсом на различных конференциях, и одна из его классических статей об атрофии мышц в реанимации попала в мое поле зрения. С ним всегда было весело разговаривать, он был жизнерадостен и умен, и я начал читать его работы. Он говорил о том, что тело использует мышцы тяжелобольных и обездвиженных пациентов в качестве источника белка для борьбы с болезнью – это похоже на то, как организм спортсменов сжигает мышцы и жир при голодании. В случае, описанном в статье, однако, потеря мышечной массы была экстремальной. Хотя истощение можно было бы в некоторой степени уменьшить с помощью подачи еды через трубку, доктор Гриффитс показал, что процесс продолжится. И только после того, как пациент снова начнет двигаться, тело станет пополнять запас мышц.

Работа Гриффитса помогла выявить, что на каждый день, проведенный в неподвижном состоянии в отделении интенсивной терапии, требовалось две или более недель активности, чтобы восстановить мышцы. Было удивительно, что ни я, ни другие члены команды интенсивной терапии не знали об этом.

Мы слишком долго оставляли наших пациентов неподвижными в постели ради безопасности. Другие области медицины также были замешаны в причинении непреднамеренного вреда: от лечения больных туберкулезом в санаториях до рекомендации постельного режима пациентам с тромбами в венах ног, а также после родов. Меня это так расстраивало. Казалось, проблема вечна: результаты нашего лечения становились понятны только после того, как из-за нашего ухода пациенты умирали.

* * *

Несколько месяцев назад я снова встретился с доктором Гриффитсом. Он жил в Провансе, Франция, по несколько месяцев в году после завершения блестящей карьеры в больнице Уистона близ Ливерпуля – в этом госпитале находится одно из первых отделений интенсивной терапии в Англии. Ричард вырос в северном Лондоне, его отец возглавлял Чартерный институт транспорта, а мать была учительницей биологии. Я спросил доктора Гриффитса об образовании, и он ответил мне: «Я рос, изучая растения, животных. Поступил в медицинскую школу при Университетском колледже Лондона в 1971 году и на третьем курсе получил степень по физиологии мышц, а позже работал с двумя нобелевскими лауреатами, Бернардом Кацем и сэром Эндрю Хаксли». Хаксли получил Нобелевскую премию за открытие, касающееся передачи натрия по нервам, а позже представил теорию скользящих нитей мышечных белков – объяснение того, как сокращаются мышцы, – данная теория до сих пор является основой современного понимания физиологии мышц. В знаниях доктора Гриффитса о нервно-мышечной системе можно быть уверенным.

«Я изучал, как нервы встречаются и общаются друг с другом, а затем подают сигнал мышцам о том, когда и как долго сокращаться», – доктор Гриффитс говорил быстро, его руки непрерывно опускались и поднимались. Я вспомнил то же чувство, которое испытывал он: когда мысли бегут вперед, а ты пытаешься угнаться за ними.

Пройдя через множество специальностей в течение следующего десятилетия, доктор Гриффитс наконец стал педиатром, потом неонатологом, а затем оказался на исследовательской должности, где ему приходилось делать биопсию мышц. Он никогда не бывал в отделении интенсивной терапии, пока в 1985 году его не наняли консультантом доктора Эрика Шервуда-Джонса в больнице Уистона. Шервуд-Джонс был пионером интенсивной терапии в Великобритании. Доктор Гриффитс смеялся: «Врачи сказали мне: “Ты знаешь о медицине много того, чего не знаем мы. Но мы можем научить тебя всему, что касается интенсивной терапии для взрослых, тому, что нам известно”».

До начала работы в отделении он никогда не видел парализованного пациента, находящегося на аппарате ИВЛ и под седативными препаратами, и был в ужасе от агрессивного, как ему показалось, подхода к лечению болезни.

Пока доктор Гриффитс говорил, я думал о том, что вереница коек коматозных пациентов, должно быть, представляет собой шокирующее зрелище, если вы не привыкли сталкиваться с этим каждый день.

Многие из пациентов в Больнице Уинстона поступали с ранами грудной клетки, нанесенными в результате автомобильных аварий, – люди все еще довольно небрежно относились к ремням безопасности. Обычно они получали переломы ребер и повреждения легких от удара о рулевое колесо и оказывались на аппаратах искусственной вентиляции легких на неделю или десять дней. «Все эти пациенты приходили ко мне со сломанными грудными клетками, однако с ногами у них все было в порядке, – говорил доктор Гриффитс. – Им давали паралитические препараты в течение семи дней, поэтому люди были обездвижены. Я мог бы заставить их двигать хотя бы одной ногой, используя специальное устройство по несколько часов в день. Другая нога находилась бы под собственным контролем пациента».

Так он провел большое исследование, чтобы понять влияние обездвиживания на потерю мышечной массы и влияние пассивных упражнений на мышцы. Когда в итоге он сделал биопсию, то обнаружил, что у обездвиженной ноги была глубокая дегенерация мышц, в то время как пассивное растяжение уменьшало потерю белка и приводило к меньшему истощению мышечных волокон. «Итак, я сказал им, – повествовал доктор Гриффитс, – “Мы не можем оставлять людей без движения. Это создает новые проблемы!” – добавил он. – Потеря мышечной массы сначала не видна, потому что ослабленные мышцы продолжают наполняться жидкостью. Может пройти несколько недель, прежде чем результат станет очевидным».

Я вспомнил слова Джона Сандлоффа о том, что Джой была опухшей после пребывания в отделении интенсивной терапии. По мнению доктора Гриффитса, могут потребоваться недели, чтобы отек исчез и потеря мышечной массы стала измеримой. Когда люди наконец смотрели в зеркало, они часто не узнавали себя. Но опять же бригады врачей интенсивной терапии не осматривали пациентов после того, как те выписывались. Перед нами была тайна, которая десятилетиями скрывалась.

Неудивительно, что Джой Сандлофф не могла ходить без посторонней помощи, после того как провела пятьдесят дней будучи привязанной к койке отделения интенсивной терапии, находясь на аппарате ИВЛ. Или что благодаря физиотерапии Тереза Эрнандес вышла из больницы и смогла вернуться к самостоятельной жизни.

Исследование Ричарда Гриффитса предоставило научное обоснование для поддержки работ Полли Бейли и Крис Перме о важности – и результатах, изменяющих жизнь, – ранней подвижности у пациентов отделения интенсивной терапии.

Когда я увидел, что пациенты в Оденсе были в сознании и двигались с самого начала своей болезни, то подумал, как хорошо им, должно быть, снова ощущать себя людьми. Это благотворно влияло на них. Тем не менее благодаря работе доктора Гриффитса я понял, что подобное ощущение важно также для их физического здоровья, силы и мобильности, и оно отразится на их желании вернуться к жизни после отделения интенсивной терапии.

Люди ведут себя странно. Несмотря на то что я знал о первых работах о ранней мобильности, съездил к Полли Бейли в Солт-Лейк-Сити, слышал о знаковом исследовании Билла Швейкерта из его собственных уст о пациентах с искусственной вентиляцией легких, я все еще не осознавал масштаба результатов, пока не поехал в Данию и не увидел сказку в реальности. Только тогда я принял вызов и пошел по стопам коллег.

* * *

Когда я выходил из отделения интенсивной терапии в Оденсе, Томас Стрем взглянул через одно из больших окон на красные крыши, а затем повернулся ко мне и сказал: «Наш местный писатель Ганс Христиан Андерсен боялся быть похороненным заживо. Когда он ложился спать, то рядом клал маленькую записку, в которой говорилось: “Я не умер, я просто сплю”».

Затем доктор Стрем рассмеялся, и я тоже. Позже, посетив десятки отделений интенсивной терапии во многих разных странах, я понял, что, если над пациентами будет висеть табличка «Я не умер – я под седативными препаратами», это может принести положительный результат.

Глава 10

Распространяя информацию – воплощение новых идей в жизнь

Того, что один человек способен сделать в одиночку, может быть недостаточно. Однако если он побудит десяток других взяться за эту задачу, то достигнет многого.

Уилбур Райт, письмо Октаву Шанюту

Роб Хармер вырос на ферме в крошечной деревушке Фуллартон, провинция Онтарио, где он гонял на грязном велосипеде и разбирал карбюраторы. Родители поощряли его желание усердно работать руками. И, хотя учеба давалась ему легко, она не была в приоритете до тех пор, пока наставник в местном магазине фермерского инвентаря, заметив его интеллект, не убедил Роба продолжить образование. Тот так и поступил, решив развить свое интуитивное понимание двигателей и того, как они работают, с помощью изучения машиностроения; а затем устроился на работу на нефтеперерабатывающий завод, где он стал руководителем группы инженеров-исследователей. Однако Роб сохранил любовь к приключениям: ездил на автомобилях и мотоциклах и планировал поездку в Австралию, чтобы заняться прыжками с парашютом и подводным плаванием, – и в то время встретил медсестру Бонни Маккей. Бонни привлекла его общительность и приятная внешность, и она пригласила Роба на свадьбу своей сестры.

Первое свидание переросло в любовь, и они поженились два года спустя, в 1994 году; вскоре у них родились Лэнс и Кэли. Вместе они растили детей, Роб занимал руководящие должности в химической промышленности, а Бонни занималась уходом за больными и преподаванием. У Роба была страсть к устранению неполадок и поиску решений, и в конечном счете он получил несколько патентов, в том числе один на технологию солнечных панелей. Он все еще находил время для семьи: гонялся за детьми по дому, тренировал хоккейную команду Лэнса и сидел с Кэли, пока она работала над домашним заданием по математике.

Однажды в 2005 году Роб повредил локоть, и два дня спустя тот покраснел и распух, а у Роба поднялась высокая температура. Бонни настояла на обращении в больницу. Там врачи заподозрили панникулит, бактериальную инфекцию кожи, и были поражены тем, как быстро она прогрессирует и распространяется по телу. Через несколько часов рука выглядела так, словно ее необходимо ампутировать. Внезапно Робу стало хуже. Он был доставлен на машине скорой помощи в Больницу Генри Форда в Детройте, где ему поставили диагноз «сепсис и синдром токсического шока». У него развилась редкая инфекция кожи и мягких тканей, называемая некротическим фасциитом. Команда отделения интенсивной терапии приняла чрезвычайные меры, чтобы спасти сначала руку Роба, а затем его жизнь, выполнив несколько операций по обработке раны и удалению омертвевших тканей, разрушенных инфекцией. Он провел три недели на аппарате ИВЛ в ожидании, пока его организм начнет реагировать на лечение и придет в себя.

Робу было всего 43 года. Он боролся с делирием, думая, что находится в лагере для военнопленных, что повсюду кровь и что Бонни замышляет против него заговор.

Как сказали медсестры, ему повезло, что он остался жив, и когда он отправился домой, то был готов продолжить жизнь с того места, где остановился. Кэли нанесла на повязку отца наклейку с уткой, пока тот был болен, и он осторожно снял ее и положил в бумажник – на память о времени, проведенном в больнице.

* * *

Однажды холодным весенним утром я получил электронное письмо от доктора Лейлани Акосты, когнитивного невролога из Вандербильта: «Доктор Эли, у меня есть разрешение проконсультироваться с вами по поводу нового пациента, Роба Хармера, – его случай совершенно сбил меня с толку. Он инженер, ему 52 года, он приехал сюда со своей женой Бонни, чтобы пройти полное обследование на деменцию. Они утверждают, что болезнь развилась у Роба во время пребывания в отделении интенсивной терапии девять лет назад, в 2005 году, – в это время он страдал от делирия. Пациент сказал, что с тех пор его жизнь превратилась в „настоящий ад“. На прошлых снимках нет никаких признаков инсульта. Он слишком молод, чтобы страдать слабоумием, у него нет сопутствующих заболеваний, нормальные анализы, и я просто не могу объяснить результаты его нейрокогнитивных тестов. Прослеживается множество несоответствий, и это тревожно. Возможно ли, что у него развилась подобная деменции болезнь после пребывания в отделении интенсивной терапии?»

Пока я читал письмо, мой желудок скрутило. В данной ситуации и правда было множество несоответствий, что очень тревожило, но мой ответ на ее вопрос был утвердительным. В ответном письме я предложил ей встретиться на следующей неделе. Переписки по электронной почте было недостаточно, чтобы подробно передать всю информацию, которую пришлось просмотреть, и у меня возникли вопросы о деталях пребывания пациента в отделении интенсивной терапии. Доктор Акоста заверила меня, что попробует все узнать перед нашей встречей. В течение следующих нескольких дней я размышлял об этом электронном письме. Конечно, я получал и другие сообщения от пациентов, находящихся в бедственном положении, и их семей, обеспокоенных туманными мыслями или продолжающимися кошмарами после пребывания их близкого в больнице, однако это было первое письмо, полученное от эксперта по деменции. Лейлани Акоста была явно сбита с толку тем, что увидела у своего пациента. Я сам испытывал это чувство много раз.

Всего годом ранее мы окончательно доказали, что у людей, у которых ранее не было проблем с мозгом, могли развиться признаки деменции после критического заболевания. В течение многих лет мы знали, что пребывание в реанимации может привести к некоторой степени когнитивных нарушений, и подозревали нечто еще более зловещее. Наконец наше исследование головного мозга в отделении интенсивной терапии, спонсируемое Национальными институтами здоровья, доказало это.

Согласно результатам, во время пребывания в реанимации более чем у каждого третьего пациента развилась деменция, очень похожая на болезнь Альцгеймера и черепно-мозговую травму (ЧМТ). Это состояние нарушило повседневное функционирование, а эффект продолжался по меньшей мере один год.

Выводы показали, что чем дольше пациенты находились в отделении интенсивной терапии с делирием, тем выше была вероятность развития деменции. Хотя эти результаты были шокирующими сами по себе, меня особенно встревожили данные, показывающие, что в зоне риска находились люди в возрасте тридцати, сорока и пятидесяти лет. Такие как Ричард Лэнгфорд, который был вынужден досрочно уйти в отставку с поста министра, и Сара Бет Миллер.

Я так и не смог избавиться от воспоминаний снимка мозга Сары Бет после отделения интенсивной терапии, сморщенного, словно скукоженный бицепс после снятия гипса. У женщины пятидесяти с небольшим лет был мозг сумасшедшей восьмидесятипятилетней старухи. Это воспоминание вдохновило меня на создание программы интенсивной терапии головного мозга совместно с доктором Джимом Джексоном и доктором-неврологом Рамоной Хопкинс, нашей коллегой из Университета Бригама Янга. С помощью нейровизуализации, называемой VISIONS, мы смогли получить и проанализировать МРТ головного мозга пациентов, выживших в отделении интенсивной терапии.

С нами в команде был один из моих подопечных, молодой итальянский врач-гериатр по имени Алессандро Моранди, который с головой прогрузился в проект. Любитель музыки, он вырос в городе Кремоне, на родине Страдивари, и на английском языке с сильным акцентом убеждал команду: «Если скрипка звучит фальшиво, мы должны выяснить почему!» Позже, когда я просмотрел снимки выживших в отделении интенсивной терапии, результаты меня напугали. Дисфункция мозга была налицо: визуализация выявила ту же атрофию, что и у Сары Бет, а крайние когнитивные нарушения и потеря памяти у выживших проявились в виде уменьшения размера гиппокампа и лобной коры, областей мозга, которые контролируют нейропсихологические задачи памяти и исполнительные функции.

Неудивительно, что пациенты не могли разобраться с пультом от телевизора, которым пользовались годами, или забывали, что уже принимали лекарства. Мы видели это снова и снова.

Моя пациентка потратила более тысячи долларов на штрафы за парковку, потому что постоянно забывала, где оставляла свою машину. Другой пациент чуть не потерял дом из-за того, что постоянно забывал вносить платеж по ипотеке.

Полученные данные показали, что чем тяжелее состояние делирия у пациента, тем сильнее атрофия гиппокампа и лобной коры головного мозга. Я предположил, что МРТ мозга Роба Хармера могла бы выглядеть точно так же.

Неделю спустя после получения письма я находился в своем кабинете, когда зазвонил телефон. Это была доктор Акоста. «Необходимости во встрече больше нет. Я только что говорила с Бонни Хармер, – доктор Акоста плакала. – Мистер Хармер покончил с собой». Мир вдруг остановился. Я опустился в кресло. Она продолжала говорить, но я почти не слышал ее слов. Они просто звучали у меня в ушах. Деменция. Восстановление. Пистолет. Я не знал, что сказать.

Я вышел из своего офиса в оцепенении, спотыкаясь, вошел в лифт и вышел на весенний солнечный свет. Повсюду деревья были покрыты шапками розовых и фиолетовых цветов, и, куда бы я ни посмотрел, люди казались исполненными радости. У них была цель. А Роб Хармер потерял свою. Его смерть потрясла меня до глубины души как врача, как мужа и отца. Я был опечален тем, как глубоко проникла болезнь, ведь она забрала у него всю надежду. В одну минуту он играл со своими детьми, а в следующую уже не видел для себя никакого будущего. Я часто наблюдал, как выжившие боролись, пытаясь понять, как им теперь жить по-другому, но самоубийство?.. Я покачал головой. Я мог только представить боль, которая подтолкнула его к этому шагу.

Пока я шел, мне снова вспомнилось замешательство доктора Акосты в связи с симптомами Роба Хармера, и я начал думать о других людях с деменцией и болезнью Альцгеймера. У скольких из них могут быть врачи, которые никогда не связывали пребывание в отделении интенсивной терапии с последующим снижением когнитивных способностей? Как много из них, застрявших в тумане безумных мыслей, также страдают от недостатка знаний о ПИТС у их лечащих врачей? И сколько моих собственных пациентов сейчас находятся в одиночестве, в бездне отчаяния?

* * *

Тогда я этого не знал, но Бонни Хармер была медсестрой с двумя степенями магистра и докторской степенью в области образования. Она не только наблюдала делирий у пациентов, но и жила с ним – у ее мужа было это состояние. После того как мужа выписали из Больницы Генри Форда она часто думала о том, что его многодневный делирий в отделении интенсивной терапии связан с дальнейшим пошатнувшимся психическим здоровьем и когнитивными проблемами. В конце концов любопытство побудило ее обратиться к доктору Акосте в Вандербильте.

Когда я разыскал Бонни и мы встретились, я был впечатлен ее желанием кричать о ПИТС, чтобы уберечь людей от ужаса, который пришлось пережить Робу. В колледже медсестер она обучает студентов выявлять делирий и ПИТС, а также дает инструкции новым сотрудницам о том, как пользоваться методом оценки путаницы (МОП) у постели больного. Когда она рассказала мне о критической болезни Роба и его лечении, я кивнул. Это было дежавю. Его лечили стандартными методами – давали ему седативные препараты. Плюс антипсихотик для лечения делирия.

Еще в 2005 году я бы поступил точно так же. Я бы испытал облегчение, если бы спас Робу жизнь и отправил домой к семье. Тогда я, вероятно, не думал бы так много о нем, а переключил внимание на следующего пациента на каталке.

Бонни рассказала, что после выписки из отделения интенсивной терапии Роб страдал ПТСР и тревожным расстройством, которое проявлялось в виде паранойи, ночных кошмаров, флешбэков и бессонницы. У него также развилась тяжелая депрессия. Психиатр и другие врачи прописали множество лекарств и несколько методов лечения, включая терапию десенсибилизации и переработки движениями глаз (EMDR), клинический мониторинг и консультации, но пациенту ничего не помогало.

Шли годы, и Бонни начала замечать снижение когнитивных способностей. Ее муж, бывший математик и изобретатель, изо всех сил пытался вычислить простые задачи вроде «умножить пять на тринадцать», он больше не мог помогать Кэли с алгеброй. Бонни вспомнила, как сильно он любил реставрировать корветы. Он восстанавливал каркас: сначала полностью разбирал, а затем обратно собирал его. «Все дошло до того, что он не смог вспомнить, как собрать детали заново», – сказала она, качая головой. В воображении я рисовал разбросанные повсюду части машины, головоломку, полную разочарования, что стала отражением жизни Роба. Он просто не смог сложить кусочки вместе.

После обширного нейрокогнитивного тестирования семье Хармер сказали то, что они, вероятно, уже знали: Роб был полностью недееспособен, у него наблюдалась низкая скорость обработки психических действий и неспособность выполнять задачи, которые делали его таким успешным на работе. Я понял, что проблемы Роба были похожи на хроническую травматическую энцефалопатию (ХТЭ) – это деменция, которая развивается у многих профессиональных футболистов, вышедших на пенсию в возрасте около сорока лет.

В итоге Робу пришлось взять отпуск по временной нетрудоспособности на два года, чтобы получить необходимую медицинскую помощь. Ближе к концу отпуска, когда он готовился вернуться к работе, он начал чувствовать воодушевление. Бонни повысила интонацию: «Роб перешел от чувства полного отчаяния к надежде». Она вспомнила тот день, когда семья отправилась в Чикаго, чтобы купить одежду. Прогуливаясь по магазину, ее муж отвлекся и решил купить столешницу из нержавеющей стали длиной пятнадцать футов, которая была им не нужна. Бонни вспомнила свое замешательство. Роб купил стяжные ремни, чтобы привязать ее к крыше машины, однако затем начал испытывать трудности. «Этот парень, который вырос на ферме, инженер-механик, не мог понять, как справиться с ремнями, – ее голос понизился. – Это вызвало у него сильное раздражение». Я догадывался, что подобное случалось часто.

Я не уверен, что они в итоге довезли столешницу домой. Не в этом была суть рассказа, но я представил себе эту столешницу на стоянке – выброшенную из машины и оставленную. Просто как еще одно напоминание о жизни, пошедшей наперекосяк.

После встречи с доктором Акостой Бонни и ее семья почувствовали, будто они на правильном пути. Роба должны были протестировать и дать им хоть какое-то понимание о том, что с ним случилось. Своего рода проверка. Они отправились домой, планируя провести День матери с Кэли и Лэнсом. Когда они въехали на подъездную дорожку, то увидели, что переднее крыльцо завалено коробками. «По сути, его офис был вычищен, а все вещи отправлены домой; ему сказали, что он уволен, – говорила Бонни. – Когда он понял, что обратно его не возьмут, это просто сломило его».

Я видел печаль в ее глазах. Следующий день стал последним для Роба Хармера.

Хотя я хотел избежать предположений, пока разговаривал с Бонни, в моей голове появилась четкая картинка. Большинство людей, которые хотят покончить с собой из-за болезни, не ищут облегчения от боли или физических страданий. Это я знал из обширных исследований поступков людей, которые прибегают к самоубийству при помощи врачей и эвтаназии.

Основная причина самоубийства – это экзистенциальное страдание.

Самоубийство – дело сложное, и не всегда существует причинно-следственная связь между отдельным событием и решением покончить с жизнью; но в случае Роба казалось, что можно провести прямую линию от его пребывания в отделении интенсивной терапии, где он находился в состоянии делирия, до развития прогрессирующего слабоумия и депрессии. Он сказал Бонни: «Моя связь с людьми ослабевает». Я смотрел на фотографии Роба, которые мне показывала Бонни. Он ухмылялся перед камерой, его глаза были широко раскрыты, а впереди, казалось, ждало светлое будущее. Идеальная семья. Поцелуй с женой перед фонтаном Треви в Риме. Футболка с надписью «Жизнь – это хорошо». Я проглотил комок в горле. Когда эти коробки появились у них на пороге без предупреждения, возможно, он увидел, что его будущее поставлено под угрозу.

Так не должно было случиться.

* * *

После смерти Роба Хармера я пытался найти некоторое утешение в осознании, что мы начинаем приносить пользу другим пациентам. Нам потребовалось более пятнадцати лет, чтобы собрать данные и доказать, что традиционные методы лечения критических заболеваний – в том числе глубокая седация и обездвиживание пациентов – наносят вред мозгу и телу, однако теперь мы достигали консенсуса, который подкреплялся растущим количеством статей, опубликованных во влиятельных журналах. Хотя было бы ненаучно связывать слабоумие Роба Хармера с одним фактором – наиболее вероятными причинами были огромные дозы бензодиазепинов и длительный делирий, которым он страдал, когда был госпитализирован с сепсисом.

С тех пор мы узнали, что бензо – сильный предиктор развития делирия, а это состояние, в свою очередь, – наиболее значимый прогностический фактор риска развития деменции после пребывания в отделении интенсивной терапии.

К 2014 году, в котором произошла смерть Роба, в двадцати семи исследованиях, проведенных за двадцать пять лет с участием более трех тысяч пациентов отделения интенсивной терапии, ни разу не было обнаружено, что бензодиазепины работают лучше каких-либо других лекарств. Однако именно их чаще всего использовали в качестве успокоительных средств в реанимации. Придерживаясь научных данных, мы решили пойти по другому пути, который на практике уже начал менять жизнь наших тяжелобольных пациентов. Врачи, подобные мне, и другие работники здравоохранения работали над уменьшением или устранением повреждений, причиненных мозгу и телу людей во время пребывания в отделении интенсивной терапии; кроме того, теперь мы также сосредоточились на поддержке пациентов после выписки из больницы. Теперь у нас была возможность предотвратить их страдания – те самые, что переживал Роб.

Однако всего через несколько дней после того, как мне стало известно о смерти Роба, я прочитал новую статью доктора Питера Нидала, доктора философии и уважаемого в Европе врача, показывающую, что в 116 отделениях интенсивной терапии по всей Германии только 0,2 % пациентов на ИВЛ могли передвигаться, несмотря на явные доказательства того, что ранняя мобильность помогает ускорить выздоровление. Новый метод никак не приживался. Я почувствовал гнев. Если подобное происходило в такой развитой с точки зрения медицины и технологий стране, как Германия, то на что мог надеяться остальной мир? Доктор Нидал был опустошен из-за результатов исследования. И не только из-за цифр на бумаге, но и из-за того, как его выводы могли бы сказаться на жизни пациентов в будущем. «Это было все равно что стоять в темноте, включать свет и впервые видеть, что находишься в комнате, – сказал он мне. – Нам так много предстояло сделать».

* * *

С моего первого дня ухода за Сарой Боллич в Благотворительной больнице я сконцентрировался на развитии ее критического заболевания. Как стажер и полноценный сотрудник больницы, я был сосредоточен на спасении жизней, и каждое мое действие отражало эту цель. Когда нам в срочном порядке доставляли пациентов, чьи органы отказывали, мы реагировали быстрыми вмешательствами, «прокладывая и настраивая трубки», как мы это называли, и подключали больных к системе жизнеобеспечения.

Если состояние пациента ухудшалось, мы вмешивались еще сильнее: ставили несколько капельниц и катетеров, аппарат для диализа. По прошествии критического момента, мы начинали убирать все, что поставили. Это могло произойти через несколько дней или недель после поступления пациента в отделение интенсивной терапии. И, только когда мы спасали их жизни, мы начинали думать о следующих шагах.

Это был классический способ. Лишь позже, когда я начал понимать последствия всех этих вмешательств, я подумал, что у интенсивной терапии есть две цели. Первая – это практическая помощь, интубация, установка капельниц; вторая – это качество жизни, например ранняя мобильность пациента. С помощью нового подхода мы начали смещать фокус на вторую цель.

Теперь, когда больной поступал в отделение интенсивной терапии, мы должны были думать не только о том, чтобы спасти жизнь. Мы хотели следить за долгосрочными результатами физического и психического здоровья.

Для меня это означало, что на вторые сутки после того, как мы стабилизировали пациента в отделении интенсивной терапии, я уже должен был думать об уменьшении или устранении эффекта нашего вмешательства. Если это было безопасно и выполнимо – это мы определяли индивидуально для каждого, – мы снимали химические и физические ограничения и выводили человека из неподвижного состояния и изоляции. Цель состояла в том, чтобы освободить пациента. Как сказал британский специалист по медицинской этике Гордон Данстан, «успех интенсивной терапии не должен измеряться только статистикой выживаемости, как если бы каждая смерть была медицинской неудачей. Он должен оцениваться качеством сохраненных или восстановленных жизней».

На практике я знал, что достичь этого трудно. Однако к 2014 году мы начали добиваться больших успехов. В Вандербильте под руководством доктора Арта Уилера, одного из директоров отделения интенсивной терапии, мы перепроектировали больничные палаты. Теперь они были просторными, практичными, и в них было много света. В каждой из 150 улучшенных комнат располагалась комфортная зона для членов семьи или друзей, чтобы посидеть или поспать рядом с кроватью их больного близкого. Ванные комнаты теперь вмещали душевые кабины, чтобы пациент, как только его экстубировали, мог мыться под наблюдением специалиста. В палатах лежали паркетные полы, висели картины на стенах и стояли кровати, которые имели функцию включения музыки и инструкции на разных языках. И теперь я знал, что, если пациент говорит на лаосском языке – или на любом другом языке, – у нас есть переводчик по вызову. Я сам выступал за эту идею.

Мы попросили членов семей принести личные вещи – фотографии, одеяла, книги и самодельные плакаты, – чтобы комнаты казались пациентам знакомыми. Теперь все это выглядело намного дружелюбнее, в отличие от стерильных и безликих палат, в которых больные страдали раньше.

Доктор Арт Уилер и доктор Тодд Райс, другой директор нашего отделения интенсивной терапии, были сторонниками ранней мобильности. Они пользовались большим уважением сообщества реаниматологов, и их руководство задало тон новому подходу.

Было очень приятно наблюдать за работой нашего физиотерапевта Елены Широ. Не всегда легко убедить очень больных пациентов встать с постели, но у нее получалось: она подбадривала их, и их беспокойство постепенно исчезало. Я часто видел, как она и медсестра шли с пациентом в конец коридора и обратно, а за ними тянулся аппарат ИВЛ – картина, которая так поразила меня в Оденсе. Елена работала в тандеме с нашим эрготерапевтом Бриттани Ворк, чья роль заключалась в том, чтобы помогать больным поддерживать повседневные навыки. Она разговаривала с пациентами, играла с ними в крестики-нолики или виселицу, тренируя их мозг. Иногда я слышал, как она говорила: «Итак, мистер Ланкастер, вы говорите мне, что любите рыбалку. И ловить форель. Можете написать список вещей, которые понадобятся для вашей следующей поездки? Приманка, да… Дождевые червяки… Хорошо». Мистер Ланкастер писал в своем блокноте, его лицо приняло серьезное выражение, он сосредоточился на словах. Затем его глаза остановились на ее лице, пока она просматривала список. «Кофе – это хорошо», – сказала Бриттани, смеясь. Выглядело не очень по-медицински, но я знал, какую пользу это упражнение приносило мозгу пациента. Оно помогало активно восстанавливать поврежденные во время болезни связи между нейронами. И занятие подбадривало его дух.

Я надеялся, что мистер Ланкастер думал не только о своей кровати в отделении интенсивной терапии, но и о тех ранних утренних поездках на рыбалку, которыми сможет насладиться скоро; о тумане, поднимающемся с реки.

Видя радость, которую Бриттани и Елена испытывали от своей работы, я думал, что для них это тоже хорошо. Они были убежденными защитниками пациентов и недавно посетили конференции по реабилитации в реанимации, чтобы расширить свои знания. Это было похоже на прогресс. Это казалось началом. Я подумал, не провести ли нам исследование с охватом всей территории Соединенных Штатов, подобно Питеру Нидалу, собравшему статистику по Германии, о том, сколько процентов пациентов, находящихся в реанимации, лечили по новому методу? Что, если мы включим свет?

* * *

Девятого декабря 1999 года доктор Дональд Бервик, основатель, президент и генеральный директор Института улучшения здравоохранения, ИУЗ, выступил с запоминающейся речью на 11-м ежегодном Национальном форуме по улучшению качества (QI) в здравоохранении. Во время своего выступления он рассказал о лесном пожаре, произошедшем в 1949 году в Монтане, в ущелье Манн, и унесшем жизни тринадцати молодых пожарных, а затем привел выводы этой истории, которые могли бы послужить уроками для системы здравоохранения. В прошлом году жена Бервика, Энн, лечилась в больнице от серьезного заболевания, и он понял, что система сильно нуждается во многих изменениях, – я тоже понял это, когда госпитализировали мою дочь. Впервые я прочитал его речь более двенадцати лет назад, когда работал с Келли Маккатчен Адамс, социальным работником травматического отделения интенсивной терапии и директором ИУЗ. Келли собирала команду для проведения ряда действий по улучшению качества работы больниц – программа называлась «Переосмысление интенсивной терапии: уменьшение седативных препаратов, усиление мониторинга делирия и повышение мобильности пациентов»; и я с радостью принял ее приглашение присоединиться.

Мы пытались распространить новый подход на остальные отделения интенсивной терапии, проводя практические обучающие семинары по всей стране.

Меня покорила книга «Молодые люди и огонь» Нормана Маклина о трагедии в ущелье Манн. Пятнадцать членов парашютного пожарного отряда лесной охраны и один пожарник приняли на себя удар, казалось бы, сдерживаемого огня, но тот быстро превратился в неуправляемое пламя, охватившее площадь в сорок пять сотен акров. После того как спасатели спрыгнули с парашютами на местность, направление ветра изменилось, а пламя направилось в их сторону. Все они бросились бежать, за исключением лидера команды Вагнера (Вага) Доджа, который сделал нечто настолько радикальное, что это выглядело как полный идиотизм: спичкой он разжег новый огонь в траве прямо перед основным пламенем. Как только трава загорелась, Додж лег лицом вниз. Воющее пламя заметалось вокруг, и воздушный поток поднял Вага в воздух, а затем швырнул целым и невредимым в свежую золу. Додж кричал другим, чтобы те последовали за ним в спасительный огонь, но никто его не слушал. Выжили только он и два члена его команды.

В тот день в ущелье Манн было допущено много ошибок, и, читая речь Бервика, я почувствовал себя вдохновленным его мудростью. Он считал, что для внедрения культуры безопасности в медицине необходимы пять факторов: смотреть правде в глаза, отказываться от старых инструментов, оставаться в строю, лучше общаться и развивать умелое лидерство. Он говорил: «Теперь у нас есть шанс. Как выглядит спасительный пожар?»

Чем чаще мы с Келли проводили семинары, тем больше места подобные идеи занимали в моем сознании. Я смирился с тем фактом, что старые способы лечения наших пациентов в отделении интенсивной терапии имели негативные последствия, и проявлялись они либо в больнице, либо после выписки. Теперь мы были готовы использовать новые инструменты, чтобы помочь отделениям интенсивной терапии внедрить культуру безопасности.

Мне было приятно работать с ИУЗ, миссия которого заключалась в повышении качества здравоохранения и медицинской помощи в мире. По сути это означает преодоление пропасти между заботой, которую мы получаем, и уходом, который мы должны получать.

Было приятно идти по стопам доктора Аведиса Донапетяна, основателя исследования качества в здравоохранении, и пытаться найти наиболее эффективные способы предоставления наилучшей медицинской помощи, вносить более позитивные изменения в жизнь наших пациентов. Во время каждого семинара мы приводили участников: врачей, медсестер, физиотерапевтов, пульмонологов – всех, кто работает с тяжелобольными – прямо в палаты интенсивной терапии, чтобы они учились на реальных пациентах. С помощью научных данных и статей, опубликованных в медицинских журналах, мы хотели продемонстрировать, как эти изменения влияют на жизнь наших подопечных. Я хотел, чтобы люди были очарованы человечностью того, что они видели.

Сотни медицинских центров согласились изменить стандартные методы, следуя многоступенчатому протоколу, называемому «ABCDE интенсивной терапии», основанному на нашем собственном исследовании ABC, опубликованном в Lancet, и других документах. В духе книги Малкольма Гладуэлла «Переломный момент» мы хотели, чтобы новый набор практик был легким для запоминания. Для каждой из них мы дали буквенное обозначение:

• A – проверка обезболивания (наличия боли), предотвращение и избавление от боли пациента;

• B – произвольное пробуждение и спонтанные дыхательные тесты (приостановка подачи седативных препаратов, а затем остановка аппарата искусственной вентиляции легких каждое утро);

• C – выбор обезболивающих и седативных препаратов (важно было стараться избегать таких средств, как бензодиазепины, которые приводят к сильному бреду);

• D – оценка, предотвращение и лечение делирия;

• E – ранняя мобильность и физические упражнения (необходимо заставлять пациентов вставать с кровати как можно скорее после их попадания в отделение интенсивной терапии).

Позже для протокола мы будем использовать термин «пакет», как только докажем, что все эти элементы спасают жизни и уменьшают время пребывания в отделении интенсивной терапии, если выполнять их правильно и одновременно.

В 2011 году в Солт-Лейк-Сити мы начали исследование всего с тридцати участников. Команда Келли включала Полли Бейли и доктора Терри Клеммера; позднее к нам присоединилась Вики Шпулер, старшая медсестра-менеджер интенсивной терапии из организации Intermountain Health, и энергичная, опытная физиотерапевтка из Калифорнийского университета в Сан-Франциско Хайди Энгель. Вместе они могли убедить любого сомневающегося человека и дать ему надежду, даже если собственные сомнения были слишком большими. Когда мы отправились проводить семинары в Вашингтон, округ Колумбия, Сан-Диего, Чикаго и Сан-Франциско, это стало казаться нам миссией: менять взгляды и спасать жизни, одного пациента за другим. Повлиять хотя бы на одного врача, который увидел бы новые возможности и исполнил их на практике, дал бы себе обещание передать знания своей команде отделения интенсивной терапии. На одну медсестру, которая вдохновилась бы увиденным; на физиотерапевта, решившего бы поделиться тем, что он узнал.

Я представил, как волны надежды перекатываются от больницы к больнице. Я хотел, чтобы каждый, кто пришел на семинар, почувствовал то же волнение, которое я испытал в Оденсе.

В моем сознании укоренилось желание популяризировать эту науку, чтобы другие могли учиться, поэтому я разыскал несколько больниц, которые стремились как изменить культуру оказания помощи, так и документировать процесс и сообщать о результатах. Мы следили за их прогрессом. Команда из Самаритянской больницы в Трое, штат Нью-Йорк, описала свою помощь в отделении интенсивной терапии перед посещением конференций следующим образом: «Все наши пациенты, находящиеся на искусственной вентиляции легких, получали непрерывные дозы седативных препаратов, в том числе бензодиазепинов, они были не в состоянии двигать конечностями, а врачи не могли никак их протестировать или определить наличие делирия». В то время подобное описание можно было бы применить к большинству отделений интенсивной терапии по стране. По мере следования новым протоколам различные представители этих отделений фиксировали свои успехи и неудачи, изучая трудности реального применения научно обоснованных методов.

Мы знали, что нам придется нелегко: менять культуру и привычные практики всегда непросто. Но препятствия были предсказуемы. Некоторые члены команды часто неохотно признавали, что их обычная стандартная медицинская помощь была не лучшей. «Я занимаюсь интенсивной терапией уже двадцать лет! – воскликнула одна старшая медсестра. – Что не так с моей работой?» Некоторые искренне опасались, что более раннее прекращение приема седативных препаратов приведет пациентов в ужас, или заставит их вытаскивать трубки, или сделает их опасными для персонала, или что прогулки с аппаратами ИВЛ причинят им боль. Мысль о том, что качество жизни пациента может упасть после выписки, казалась весьма далекой, чтобы на ней сосредоточиться, слишком незаметной, чтобы беспокоиться. Координация междисциплинарных команд для оказания медицинской помощи также вызывала трудности. Перед нами вставал огромный объем работы.

Мы признавали, что перемены даются с трудом. Мы учили людей, как настроиться на успех и начать с совершения легких побед.

Например, следует выбирать часто госпитализируемого больного с эмфиземой без ран или переломов конечностей или послеоперационного пациента без осложнений и начинать программу мобильности с ним, а не с тем, у кого мультисистемная травма и сломанный таз. Необходимо понимать, что негативный опыт будет, но следование протоколам может и должно продолжаться. Находить лидеров среди сотрудников отделений, то есть тех, кто будет подбадривать остальных. Глубоко дышать и спокойно напоминать себе, что совершать что-то ради какой-либо цели не всегда значит делать это правильно.

В основном, когда команды увидели, как приход в сознание и прогулки с аппаратами ИВЛ преображают пациентов, многие сказали, что никогда не вернутся к старым методам.

Ранняя мобилизация была самым сложным элементом для реализации, но, когда у нас получалось, это было праздником; обычно это происходило в результате применения экстраординарных усилий и командной работы. Сотрудники региональной больницы Рапид-Сити в Южной Дакоте рассказали нам историю одной из своих самых сложных пациенток, тяжелобольной интубированной женщины, круглосуточно находящейся на диализе из-за острого повреждения почек: «На третий день команда по мобильности заставила ее встать с постели и маршировать на месте прямо рядом с аппаратом для диализа. Мы думали, что никогда этого не увидим, но это действительно случилось!» Их чувство радости было ощутимым.

Одна из мантр в ИУЗ звучала так: «Что вы можете сделать к следующему вторнику?» Она особенно помогала бороться с унынием, испытываемым от того, какой объем работы предстояло выполнить. Мы следовали модели «Планируй – делай – учись – действуй». Команды собирались по понедельникам, планировали небольшое изменение и внедряли его во вторник, а затем изучали, что сработало, а что нет. Далее мы продолжали вносить изменения, которые показали себя хорошо на практике, признавая при этом, что некоторые модификации не сработали вовсе. Я всегда был человеком, который хотел, чтобы все происходило быстро, моментально. Было приятно услышать от Келли, что небольшие изменения гораздо более эффективны и устойчивы.

Вопреки, казалось бы, непреодолимым препятствиям, созданным десятилетиями ошибочных действий, наблюдая за тем, как жизнь отдельных пациентов изменилась, и слушая искренние истории персонала и семей, десятки медицинских работников по всей стране поверили в новый метод. При поддержке доктора Бервика и остальной части бостонской группы ИУЗ Келли Маккатчен Адамс зажгла спасительный огонь.

* * *

«Недостаточно уберечь людей от смерти. Мы должны сохранить им жизнь. Ту жизнь, к которой они хотят вернуться и которая была у них до момента, когда они попали к нам». Это была миссия медсестры интенсивной терапии Мэри Энн Барнс-Дейли, когда она руководила многоцентровым исследованием в системе больниц Саттера со штаб-квартирой в Сакраменто, Калифорния. Семь общественных больниц получили грант от Фонда Гордона и Бетти Мур для изучения связи между соблюдением пакета ABCDEF и результатами лечения пациентов. Компонент «вовлечение семьи и самостоятельность» (F) стал новым дополнением к инструкции и имел решающее значение.

Незадолго до старта исследования Гордон Мур, соучредитель корпорации Intel, страдал от делирия в отделении интенсивной терапии, и отсутствие семьи рядом было чрезвычайно мучительным для него. Теперь же он хотел удостовериться, что у семей других пациентов будет доступ в палаты, и настоял на том, чтобы мы увеличили время присутствия родных у постели больного. Я был более чем счастлив включить родственников в наш пакет, и мы решили приглашать членов семьи на ежедневные обходы с командами отделения интенсивной терапии в дополнение к внедрению открытого посещения. И я понял, что так должно было происходить с самого начала.

Вовлечение родных стало еще одним важным шагом, позволившим мне сместить фокус с органов непосредственно к пациенту, а затем и его семье.

Впервые я встретился с Мэри Энн в день, когда услышал историю Энтони Руссо о его пребывании в отделении интенсивной терапии и последующем ухудшении здоровья. Это было мощным напоминанием о том, что нам необходимо добиться успеха в реализации пакета: независимо от того, что показала наука, новый метод будет полезен только в случае, если нам удастся донести его до пациентов. Друзья Мэри Энн называли ее Джетт[22], и ее бесхитростная, невероятная честность, казалось, соответствовала этому. У бригад отделения интенсивной терапии не было никаких шансов не подчиняться ей. В 2014 году под ее руководством команды Саттерской больницы здоровья зарегистрировали 6064 пациента и провели первое многоцентровое испытание ABCDEF интенсивной терапии, которое состояло из более чем тридцати пяти отдельных исследований, опубликованных в New England Journal of Medicine и Lancet. По завершении работы проект больницы Саттера первым показал, что более высокое соответствие подходу ABCDEF, который мы стали называть «пакет A2F», привело к более высоким показателям выживаемости, а также к тому, что пациенты больше времени стали проводить вне комы и без делирия.

Позднее Джетт рассказала мне о том, как именно она вводила изменения культуры оказания неотложной помощи в своей больнице: «Я пришла в отделение интенсивной терапии моей маленькой больницы и рассказала о пакете. “Это A, B и C”, – объяснила я. И медсестры закивали: “Ага-ага”. Я сказала: “Итак, мы должны сделать вот это. Это новая классная штука”. Они сказали: “Отлично”. Две недели спустя я вернулась, и вы знаете, что они сделали? Ничего». Джетт рассмеялась. Хотя я прекрасно понимал, что в то время ей было не до смеха. «Попытки убедить людей в снижении смертности на самом деле не имеют для них никакого смысла. Вы должны продавать истории пациентов».

Это было именно то, чему мы тоже должны были научиться. Нам надо было продавать истории, чтобы привлечь людей на нашу сторону.

Джетт продолжила: «Я отправилась в нашу главную больницу, Медицинский центр Саттера, на встречу медсестер отделения интенсивной терапии. В палате должны были присутствовать шестьдесят или семьдесят медсестер. У меня был час. Я потратила сорок минут на объяснение того, какой вред мы причиняем нашим пациентам, и двадцать минут на то, как мы собираемся это исправить. Я рассказала им, как действуют седативные препараты, как влияет на наших пациентов практика привязывания к кроватям, как они не могут ходить или работать или как они потеряли супругов и семьи. Как они говорили о том, что предпочли бы умереть. Медсестры плакали. Они думали, что поступают правильно, потому что их так учили. Они говорили: “Мы не знали”. На что я отвечала: “И я не знала. Я тоже учусь всему этому. Но мы причиняем людям боль, мы ломаем им мозги”».

У Джетт на глазах выступили слезы от воспоминаний. Она оглянулась на меня и произнесла: «Вот что зацепило людей».

Теперь я не могу представить пакет без вовлечения семьи и самостоятельности, и я до сих удивляюсь, почему нам потребовалось так много времени, чтобы понять, что исцеление не всегда зависит только от медицинской команды. Меня снова и снова поражало, как мы лишали наших пациентов голоса, но при этом я не делал ничего, чтобы понять, как семьи могут помочь своим близким, – и помогая им, они содействовали бы и бригадам отделения интенсивной терапии. Я видел, как семьи работали с медсестрами, физиотерапевтами и эрготерапевтами, чтобы помочь родным после пробуждения, как они их подбадривали, когда те могли самостоятельно встать с койки и сесть на стул, как они играли с ними в словесные игры и читали им их любимые книги или журналы, чтобы занять мозг.

Я понял, что семьи знают о своих близких то, чего мы никогда не могли знать, и что это важно для исцеления. Они были важной частью команды.

Фонд Мура продолжал финансировать программу Liberation Collaborative of the Society of Critical Care Medicine (SCCM), которая выкупила права на пакет безопасности A2F. Программа совместного освобождения – ее называли так потому, что больных освобождали не только от аппарата искусственной вентиляции легких, но и от делирия, химических и физических ограничений, кровати и всего негативного опыта отделения интенсивной терапии, – охватила 15 226 пациентов из 68 отделений интенсивной терапии для взрослых и 10 детских отделений по всей территории Соединенных Штатов и Пуэрто-Рико с 2015 до начала 2017 года. В течение этих двух лет мы представили пакет A2F и следовали тем же шагам, которым я научился у ИУЗ: создать команду, найти лидеров, провести небольшие тесты, контролировать соответствие требованиям и получить одобрение на местном уровне, наблюдая за работой в действии. Более пятнадцати тысяч пациентов опробовали на себе новый способ оказания медицинской помощи, который повлиял не только на их жизнь, но и на жизнь близких, а также сопровождающего медицинского персонала.

Одна из первых медсестер и руководительниц программы, доктор Мишель Балас, а также доктора Бренда Пун, Крис Перме и Хайди Энгель часами находились в больницах страны, поддерживая огонь во имя спасения жизни. Их истории были трогательными. Отец одной девушки, находящейся на аппарате жизнеобеспечения, показывал на своем iPad видео с Маппетом, их собакой, чей счастливый лай звучал громче гула машин. Как он смеялся и плакал, когда его дочь пришла в сознание и написала на доске одно слово – “Маппет?”! Пожарный, у которого в отделении интенсивной терапии находился брат, перенесший сердечный приступ, был благодарен, узнав, что обход проводится каждый день в 09:00, что он может участвовать в осмотре, прежде чем отправиться на работу.

Раньше у родственников и близких был ограниченный доступ в отделения интенсивной терапии, и мы делились только той информацией, которую считали необходимой или на которую, по нашему мнению, у нас было время. Теперь мы поняли, как это было несправедливо; мы обесценили семью и отняли у нее право голоса в уходе за близким человеком, консолидировав власть исключительно в руках медицинской бригады.

Вместе с программой совместного освобождения и пакетом A2F мы придали больше ценности семье; теперь не только пациенты, но и их родные – основные члены каждой команды отделения интенсивной терапии.

Наша больница по делам ветеранов в Нэшвилле была одним из двух медицинских центров штата Вирджиния, сотрудничавших в программе по освобождению отделения интенсивной терапии, и главная медсестра Келли Драмрайт быстро приняла и поддержала этот пакет. Ей нравился гуманизм, лежащий в его основе. Она предвидела, что в конечном счете его использование приведет к автономии пациента, позволит тому озвучить свои неудовлетворенные физические, эмоциональные и духовные потребности. Особенно она была рада возможности семьи побыть у постели близких – несколькими годами ранее она тяжело переживала смерть отца. Ей и другим членам семьи было запрещено приходить к нему, пока он умирал.

Я наблюдал, как она боролась за изменение старого подхода, как работала с медсестрами, привыкшими следовать прошлым методам. Некоторые с трудом соглашались, а другие и вовсе увольнялись. Но она не сдавалась. Она обнаружила, что обмен видеороликами, повествующими о прогрессе пациентов – конечно, с разрешения последних, – оказал огромное влияние на мотивацию ее команды. Так, например, результат лечения мистера Вуда – в первый день он получал седативные препараты, а на третий – уже мог сидеть в кресле при помощи физиотерапевта – вызвал резонанс. Медсестры видели, что их тяжелая работа приносит свои плоды. Руководитель отделения, доктор Джули Бастарач, тоже сыграла важную роль: для каждой задачи пакета она назначала определенного врача и даже приобрела устройство на колесах для перевозки медицинского оборудования пациентов с искусственной вентиляцией легких, поскольку каждый из них ежедневно нарезал круги по отделению интенсивной терапии.

* * *

Одна из самых убедительных вещей в медицине – одинаковая реакция на дозу и повторяющийся ответ в нескольких исследованиях. Реакция на дозу означает, что более высокое количество чего-либо, например лекарства, действует лучше, чем более низкое (и наоборот). Можно также проводить всякие клинические вмешательства в различной «дозировке», более или менее соблюдая протокол. Как и в случае с опытом Саттерской больницы, программа совместного освобождения отделения интенсивной терапии, предложенная Обществом интенсивной терапии, показала, что чем больше использовался пакет A2F, тем меньше времени пациенты проводили в больнице, тем чаще они выживали и тем больше времени находились в сознании и без делирия. В двух исследованиях приняла участие двадцать одна тысяча добровольцев; для них новые шесть этапов лечения также означали больше передвижений, меньше повторных госпитализаций в отделение интенсивной терапии, меньше переводов в дома престарелых и больше выписок обратно домой, чтобы они скорее могли вернуться к жизни, что вели до встречи с нами. Именно этого хотела Джетт, как и все мы.

Когда я начал исследование делирия, меня в первую очередь интересовало выявление потенциальных причин травмы головного мозга и что я как врач делал для усугубления этой проблемы. Я надеялся предотвратить это или по крайней мере смягчить последствия. Я недооценивал, насколько полезной будет разработка пакета A2F, чтобы я наконец-то смог найти путь обратно к моим пациентам. В 2018 году наше спонсируемое Национальным институтом старения исследование MIND-USA, опубликованное в New England Journal of Medicine, впервые показало, что нейролептики, такие как галоперидол – наиболее часто используемое средство для лечения делирия в больницах и домах престарелых за последние сорок лет, не уменьшали делирий у тяжелобольных пациентов. Эти результаты были особенно важны для нас, ведь мы хотели внедрить новый подход, ориентированный на пациента, в отделениях интенсивной терапии по всему миру. Сейчас врачи, выписывая лекарства, не должны думать, что они делают достаточно для лечения делирия. Теперь им придется считаться с данными о том, что снижения показателей данного состояния в отделении интенсивной терапии можно достичь за счет шести шагов пакета A2F: контроль боли, уменьшение седативных средств, пробуждение людей, управление делирием, ранняя мобилизация и вовлечение семьи.

Следуйте за наукой и обретите человечность. Пакет A2F помог мне разглядеть человека в пациенте – человека в больничной пижаме.

Поскольку личностный подход, лежащий в основе нового метода, стал широко использоваться в Соединенных Штатах, я побывал во многих странах мира, чтобы встретиться с врачами и руководителями больниц, готовыми к переменам. Они с интересом прочитали наши статьи и были полны желания внедрить элементы пакета в собственный уход за пациентами. Это было захватывающее приключение. Когда мы проводили обследование под руководством гериатра доктора Алессандро Моранди среди 1521 отделения интенсивной терапии в 47 странах на шести континентах, то обнаружили, что в 89 % отделений применялись некоторые новые практики и только в 57 % отделений был внедрен весь пакет A2F. И, хотя опрос пролил свет на масштабы предстоящей работы, я был рад узнать, что наш проект начинает распространяться по Соединенным Штатам и миру.

Мой коллега, доктор Рауль Алехандро Гомес, проницательный врач и лидер мнений в Латинской Америке, однажды подошел ко мне на конференции в Буэнос-Айресе и сказал: «Мне кажется, что классический уход за тяжелобольными пациентами похож на фабрику по производству деменции. Мы должны закрыть эту фабрику». Мы уже находились на пути к этому.

* * *

Пару лет назад во время обхода я встретил новую пациентку с кожной инфекцией в уголке левого глаза.

«Доброе утро, миссис Кит. Я доктор Эли, и мы о вас позаботимся».

Билл и Джанет Кит встречались со старших классов школы; теперь им было за семьдесят, и они были женаты более пятидесяти лет. Супруги держались за руки. Я видел, что они были напуганы. Когда инфекция быстро распространилась от левого уха к глазу, Джанет срочно вызвали скорую, а затем доставили в отделение интенсивной терапии. Через несколько часов, пока инфекция бушевала на ее лице, словно лесной пожар, нашей команде стало ясно, что у нее некротический фасциит. Та же болезнь, которая началась на локте Роба Хармера. Хирурги бросились удалять отмирающие ткани вплоть до мышечных слоев, стараясь опередить болезнь. За одной операцией последовали другие, пока большая часть кожи просто не исчезла. Затем почти так же, как у Роба, у нее развились септический шок, ОРДС и почечная недостаточность, и мы поспешно подключили ее к системе жизнеобеспечения – комната наполнилась аппаратами и трубками. Ее щеки и глазницы были пронизаны крошечными двухмиллиметровыми дренажными трубками, дыхательная трубка в горле соединяла ее с аппаратом искусственной вентиляции легких, а панель внутривенных насосов посылала в тело не менее пятнадцати лекарств, чтобы сохранить ей жизнь.

Рядом с кроватью Джанет стояли фотографии в рамках: изображения ее и Билла, их взрослых сыновей Бо и Майка с их семьями. Здесь же снимки в окружении внуков. На одной фотографии Джанет красовалась в длинном платье и сверкающих украшениях. На другой была Эйфелева башня. «Мы любим путешествовать, – сказал Билл с сильным южным акцентом. – При каждом удобном случае». Он постоянно сидел в ее палате – либо устраивался в семейном уголке, либо сидел рядом с кроватью Джанет, тихо разговаривая с ней. «Нам еще о стольком надо поговорить», – сказал он. Я подбадривал его: «Продолжай. Она тебя слышит». Часто приезжали сыновья, поддерживали мать, отца, друг друга, по очереди сидя у постели больной.

Я начал шептать ей на ухо: «Джанет, я забочусь о тебе. О твоем разуме, теле и духе». Я не знаю, слышала ли она меня, но я продолжал: «Ты элегантная женщина, но, чтобы я мог вытащить тебя отсюда и вернуть к привычной жизни, тебе нужно стать элегантной задирой». Я не был уверен, почему я это сказал, но Билл заверил меня, что у Джанет отличное чувство юмора. Как только она стала достаточно стабильной, мы заставили ее сидеть на кровати, а затем и ходить. Она боролась с нами, но Билл поддерживал ее, и благодаря медсестрам и физиотерапевтам мы смогли довести Джанет до конца коридора – аппарат ИВЛ катился за ней. Из-за огромной повязки на глазах персонал прозвал ее Одиноким рейнджером, всегда подбадривал ее и мотивировал идти дальше. Билл постоянно находился рядом, говорил: «Дорогая, я люблю тебя и нахожусь прямо здесь, с тобой. Мальчики тоже здесь, и внуки дома ждут, когда ты снова их обнимешь». Часто делирий был настолько сильным, что она даже не могла ответить, лишь коротко кивала. Но Билл не останавливался, всегда подбадривал, и мы делали так же, сосредотачиваясь на лечении разных аспектов ее критического заболевания, руководствуясь пакетом A2F; кроме того, мы заранее убедились, что защитили ее мозг и тело. Мы давали ей легкое седативное средство, когда она в этом нуждалась. Затем, как только пациентка прошла испытание на спонтанное дыхание, мы экстубировали ее и отключили от аппарата ИВЛ. Это означало, что она теперь могла принять душ – простое, но в то же время поднимающее настроение действие. Первые слова Джанет, обращенные ко мне, были следующими: «Доктор Эли, я не переставала слышать ваши слова, и они заставили меня стать той „элегантной задирой“, которой вы хотели меня видеть. Это спасло мне жизнь».

Самая поразительная вещь, которую я узнал как врач за эти годы, не имела ничего общего с наукой или данными. Это были истории пациентов, каждая из них.

Позже я перечитал работу Аведиса Донапетяна по повышению качества здравоохранения. Я был уверен, что он укажет наилучший путь вперед, и он не разочаровал: «Системная осведомленность и проектирование систем важны для медицинских работников, но этого недостаточно. Все это – лишь вспомогательные механизмы. Именно этические характеристики отдельных людей имеют важное значение для успеха системы. В конечном счете секрет качества – это любовь».

Глава 11

Найти личность в пациенте – надежда через гуманизацию

Сострадание есть главнейший и, может быть, единственный закон бытия всего человечества.

Федор Михайлович Достоевский, «Идиот»

На протяжении последних восьми лет я наслаждался своими ранними утренними ритуалами, когда мог: я катался на велосипеде по району с Баттером, нашей новой собакой. Баттер был метисом и получил имя в честь любимых вкуснейших новоорлеанских десертов. В одной руке я держал поводок, а другой – управлял рулем велосипеда. Сосед однажды пытался повторить подобное, но сломал запястье; у меня, кажется, пока все получается. Баттер прыгает возле меня, его язык выскальзывает из пасти. Во время поездки я стараюсь фокусироваться на том, что происходит вокруг: любуюсь звездами, когда они гаснут к утру, или наблюдаю за расцветающей зарей.

Когда мы с Баттером возвращаемся домой, я немного оттягиваю начало рабочего дня, занимаюсь медитацией, болтаю с Ким, прежде чем отправиться в больницу. После обхода пациентов я смещаю фокус: часто пишу электронные письма, текстовые сообщения и заметки себе и другим. Когда я перечитываю их позже, то замечаю, что аббревиатура ICU (англ. Intensive care unit – «отделение интенсивной терапии») слышится как «Я вижу тебя» (I see you). Раньше я съеживался при виде этой «ошибки», которая превращала мое письмо в тарабарщину, и чувствовал необходимость отправить последующие электронные письма с извинениями. Но сейчас я просто улыбаюсь.

Всегда приятно, когда нам напоминают о главной цели в реанимации: сделать так, чтобы наши пациенты знали, что их видят, а их голоса слышат.

Мой друг, доктор Габриэль Херас Ла Калле, известный реаниматолог в Мадриде, Испания, и основатель/директор проекта по гуманизации интенсивной терапии (Proyecto HU-CI), описывает отделение интенсивной терапии как камеру деперсонализации: место, в котором люди лишены индивидуальности, своей истории жизни, потребностей и ценностей. То есть всего, что делает их теми, кто они есть. Недавно доктор Херас поделился со мной поразительным изображением, – мы предположили, что оно было сделано доктором Томасом Морроу, – на котором были показаны люди, движущиеся по конвейерной ленте в палату; там они превращались в безликих пациентов, прежде чем выйти, готовыми к приему медицинскими бригадами. Их стремления и особенности, предпочтения и воспоминания исчезли. Каждый день я стараюсь не допускать этого.

Я постоянно вспоминаю фразу доктора Хераса: Cada persona es un mundo – «каждый человек – это целый мир».

Я прошел долгий путь: сначала я видел в своем пациенте только легкое, которое мне нужно было исправить, – сейчас мне кажется почти невероятным оглядываться на этого «другого меня» с лазерной указкой, направленной на разрушающиеся органы больного. Я привык разбираться с проблемами с научной точностью: я видел своих пациентов сквозь призму компьютерной томографии или рентгеновского снимка – люди сводились к чисто физическому изображению. Я думал, что пробиваюсь сквозь шум. Теперь я знаю, что шум тоже имеет значение.

Когда я был студентом, меня учили сначала составлять историю болезни в настоящий момент, затем историю прошлых болезней и только потом учитывать социальную составляющую пациента. Теоретически это был момент, когда мы должны были узнать личные моменты жизни нашего подопечного. В реальности же врачи были постоянно заняты, и изучение социальной истории пациента сводилось к нескольким вопросам: насколько успешны вы были в школе и какова ваша профессия? Какие болезни распространены в вашей семье? Курите ли вы, пьете или принимаете наркотики? Эти вопросы никогда не были первичны, и во многих случаях, даже когда критическая болезнь протекала тяжело и нависала тень смерти, их, по правде сказать, никогда не задавали.

Теперь, когда мои пациенты приходили в сознание, были мобильны с самого начала пребывания, а вероятность развития делирия была мала, атмосфера в отделении интенсивной терапии изменилась. Мы, врачи, все еще заняты и чувствуем необходимость скорее перейти к следующему шагу лечения, но больные часто находятся в сознании и смотрят на нас, поэтому нам приходится разговаривать. Я вижу, как медсестры подшучивают, когда выясняют, за кем они ухаживают, просят у родственников информацию, чтобы углубить взаимодействие, – и делают это еще до того, как пациенты проснулись.

Меня беспокоило, что врачи и медсестры в телевизионных шоу шли намного впереди нас. В течение многих лет писатели наделяли своих персонажей-пациентов тщательно продуманными историями, запутанной личной жизнью и сложной семейной динамикой – тем, что заставляло нас сопереживать и больным, и врачам, спасавшим их.

Когда я стал старше, то позволил себе перейти от чисто интеллектуального подхода к более эмоциональному. Я понял, что медицинские знания и технические навыки важны для ухода за моими подопечными, но самих по себе их недостаточно. Теперь мне хочется понять, что чувствует и думает пациент и как я могу наилучшим образом удовлетворить его потребности.

Доктор Херас сказал мне, что однажды слышал, как одна испанская знаменитость жаловалась после длительного пребывания в больнице, говоря, что отделение интенсивной терапии – это «филиал ада». Доктор Херас не ожидал услышать что-то подобное от человека, которому спасли жизнь, и ему захотелось узнать подробности. Он опросил выживших в отделении интенсивной терапии, врачей и медсестер, а затем изучил их ответы. Мы называем это качественным исследованием, потому что изучаем качество, а также мысли и убеждения людей, вместо того чтобы измерять цифры и показатели, то есть делать количественное исследование. Некоторые считают качественные исследования неточными, но если они сделаны хорошо, то очень важны. Негативная реакция знаменитости на пребывание в больнице не была чем-то необычным среди пациентов отделения интенсивной терапии. Более того, доктор Херас и его коллеги поняли, что, если бы врачи и медсестры лежали в отделениях интенсивной терапии, они тоже чувствовали бы страх, боль, одиночество, растерянность, словно потеряли индивидуальность и достоинство. Пациенты, независимо от их происхождения, испытывали жажду, им было слишком жарко или очень холодно, они были истощены и не могли общаться. Эти проблемы было легко решить, но они требовали другого мышления, которое стало краеугольным камнем программы гуманизации интенсивной терапии доктора Хераса.

Как глобальное сообщество реаниматологов мы пришли к пониманию, что уход в отделении интенсивной терапии – это не только спешка, шум и балансирование на грани жизни и смерти. Нам нужно было замедлиться, найти время, чтобы улыбнуться пациентке, взять ее за руку и признать, что она напугана. Выслушать ее, поправить подушку. Найти минутку, чтобы открыть жалюзи утром и впустить весенний свет. Я считаю, что стремление к высоким показателям было ошибкой. Мы думали, что персонализированный уход – это не обязательно, что это расходует наше время. Образ мыслей, которому меня учили, превратился в метод оказания помощи: «У меня нет на это времени! Я здесь спасаю жизни!» – мы находили себе оправдание, думая так. Каждый день в отделении интенсивной терапии мы жонглируем: пациенты впадают в шок или нуждаются в повторной интубации – и наши медицинские вмешательства в этих случаях кажутся более важными. Но мы не всегда находимся в кризисном режиме, и мы должны найти время, чтобы оказать не менее важную персонализированную помощь.

Теперь мы понимаем, что видение человека в целом помогает смягчить делирий у наших пациентов и улучшает их медицинские показатели.

Еще один способ учесть личность в уходе – это изменить расписание приема лекарств или отказаться от ночных ванн (сейчас мне трудно представить, что раньше мы назначали ванны на 03:00, потому что тогда у команды было больше времени), чтобы пациент мог поспать. Считается, что нарушение сна в отделении интенсивной терапии способствует развитию делирия. Согласно исследованиям, многие пациенты данного отделения получают менее одного часа хорошего сна в день из-за постоянных тестирований; шума, включая сигналы тревоги, гул машин и разговоры персонала; наружного освещения и побочных эффектов лекарств. Седативные средства, в том числе бензодиазепины и пропофол, вызывают подавление медленного сна, уменьшая анаболический – восстановительный – фаза быстрого сна (REM). Отсутствие этого типа сна может еще больше травмировать пациентов.

Благодаря множеству исследований мы осознали, насколько жизненно важен сон для здоровья. Точно так же, как наше тело очищает кровь с помощью лимфатической системы, мозг выводит токсины через глимфатическую систему. Хотя мы все еще изучаем движения глимфатической жидкости, ранние исследования показывают, что она активируется в мозге только в определенные стадии цикла сна. Таким образом, короткое время сна может снизить эффективность «утилизации отходов» в вашем мозге. Есть некоторые свидетельства того, что седативные препараты и анестезия также ухудшают глимфоток. В отделении интенсивной терапии это может подвергнуть поврежденный мозг пациента большему риску развития деменции или приблизить больного к смерти.

Доктора Мелисса Кнауэрт и Маргарет Пизани из Йельской медицинской школы разрабатывают и изучают протоколы сна (в том числе дневного) в отделении интенсивной терапии. Поняв, что нарушает покой пациентов, и доказав, насколько важно непрерывно спать в течение четырех часов с полуночи до четырех утра, они смогли снизить уровень шума на треть и значительно уменьшить количество вмешательств в сон пациентов. Однако они также отметили, что для некоторых тяжелобольных четыре часа непрерывного сна были попросту невозможны. Хотя протоколы сна часто противоречат культуре и практике отделения интенсивной терапии сразу на нескольких уровнях, мы должны работать внимательнее и усерднее, чтобы интегрировать эти протоколы в современную систему ухода.

Кроме того, мы учимся внедрять музыку в наши отделения, потому что она помогает уменьшить страх и беспокойство у пациентов. Музыка также отвлекает их от общего шума и стресса, связанного с пребыванием в отделении интенсивной терапии, она вызывает счастливые воспоминания, которые помогают «выйти» за границы больничной палаты.

Дать пациентам наушники или включить музыку в их палатах очень просто. Также можно позволить им или их близким поставить собственный плейлист. Я понял, что это действие служит точкой входа для формирования связи с пациентом.

Один мой подопечный захотел послушать саундтрек из своей любимой кинотрилогии «Властелин колец», и я помню блаженную улыбку, которая появилась на его лице, когда первые такты песни The Shire эхом разнеслись по его комнате. Позже, после экстубации, я видел, как он обсуждал с одной из медсестер любимые сцены трилогии.

Еще один способ улучшить связь с пациентом – это ведение дневника отделения интенсивной терапии. Подумайте о том, как много мы узнали из замечательного дневника Анны Франк. Ее подробные воспоминания о мучительном опыте ее семьи в подполье пролили свет на темный период истории. Доктор Карл Бекман, шведский медбрат и доктор медицинских наук, впервые предложил эту замечательную идею в 2001 году, и она будто стала зеркальным отражением «Дневника Анны Франк». Если человек, переживающий мучительные события, не мог сам записать свои воспоминания, то другие могли бы вести этот дневник за него, чтобы потом помочь пациенту собрать кусочки головоломки воедино. Это была концепция дневника отделения интенсивной терапии, который создавали бы близкие больного и медицинская команда: в документ вошли бы рассказы, фотографии, иногда даже видео событий, происходящих во время пребывания в отделении. В 2010 году доктор медицинских наук и медсестра Кристина Джонс, пионер в области интенсивной терапии, совместно с доктором Бекманом опубликовала первое рандомизированное исследование, в котором проверялась эта идея.

Дневники помогли снизить развитие ПТСР у выживших в реанимации с 13 % до 5 % в контрольной группе, которая получила подробные заметки о своем пребывании в больнице.

Дневники отделения интенсивной терапии дают членам семьи ощущение цели, что они не сидят без дела в течение долгих часов у постели любимого человека; записи также помогают пациентам пережить свое пребывание в больнице после выписки. Однако я не сразу понял, что дневники могут помочь и мне, врачу. Эти заметки напоминают мне, что у пациентов есть жизнь за пределами палаты интенсивной терапии, наполненная важными для них моментами и людьми. Недавно мое внимание привлекла одна запись в дневнике. Заметка была написана старым другом моей пациентки, который благодарил ее за то, что она помогла выиграть команде в игре по софтболу на чемпионате штата в средней школе. Он написал, что эта победа придала ему уверенности в критический момент и позволила достичь большего в жизни. Когда пациентка проснулась, я спросил ее об этой игре. Она сразу же оживилась – я никогда ее такой не видел, – и внезапно у меня появился доступ в ее мир.

Когда я делаю собственные дневниковые записи или личные заметки по пациентам, они не становятся частью медицинских карт, поэтому я могу свободно выражать мысли. Вот одна из недавних записей: «Тиша, просто напоминаю: когда ты проснешься, подумай, что страх, который ты испытывала из-за того, что кто-то может причинить тебе боль, нереален. Тебя любят, и мы здесь, чтобы заботиться о тебе, пока ты выздоравливаешь и постепенно отвыкаешь от аппарата искусственной вентиляции легких. Увидимся сегодня позже». Я попросил медсестру показать это Тише, как только она проснется, в надежде, что это сможет ее успокоить.

Будучи молодым врачом, я бы не поверил, что сон, музыка или ведение дневника могут стать частью моего инструментария по уходу за пациентом. Теперь я в этом уверен. Наши пациенты – это люди, и они реагируют на личностно ориентированный уход.

На протяжении десятилетий Джон Прайн был одним из моих любимых артистов и авторов песен, и, когда он заболел COVID-19, для команды отделения интенсивной терапии Вандербильта было честью ухаживать за ним. Почитаемый и любимый миллионами людей во всем мире, он не просил об особом лечении – даже когда ему стало совсем плохо, – что нас не удивило. Джон был верен самому себе. Мы заботились о нем как обо всех наших пациентах, стараясь изо всех сил спасти его, зная, как он дорог своим близким. Когда стало ясно, что его прогноз крайне неблагоприятен и что двойная пневмония разрушила его тело и убивает его, команда сосредоточилась на том, чтобы Джон чувствовал себя в безопасности до конца. Он скончался 7 апреля 2020 года. Через несколько месяцев после его смерти я поговорил с Фионой Уилан Прайн, его вдовой – они были женаты двадцать три года, – о жизни и любви, которые они разделяли. Много лет назад Джон отказался от участия в шоу Ларри Кинга, потому что, как сказала мне Фиона, «он не хотел быть человеком, который не сможет надеть свою грязную черную футболку из Kroger’s»[23]. Она рассмеялась при этом воспоминании. Я представил себе, что, если бы Джон прошел через деперсонализацию перед поступлением в отделение интенсивной терапии, он был бы низведен до «знаменитости» или «музыканта». И он был и тем и другим, от этого никуда не деться. Вместо этого мы смогли увидеть его человечность, его надежды, страхи и потребности; а также безграничную любовь к жене, которую он передал в последней написанной им песне «Я помню все». Фиона сказала мне, что медсестры относились к Джону так, как будто он был их отцом, и была благодарна за это. Она добавила: «Поскольку в то время было трудно бороться с болезнью без вакцины или терапевтических средств и отсутствовало лечение, конечно, все, что осталось, – это сердце. Все, что есть, – это человечность. Все, что есть, – это забота».

* * *

Титусу Лансингу было всего четыре года, когда у него появились симптомы гриппа, – все его тело отказывалось функционировать, и он срочно был доставлен на вертолете в детскую больницу в Вандербильте. Врачи и медсестры сказали его родителям, Элисон и Мэтту, что Титус вряд ли переживет эту ночь. Его немедленно интубировали, подключили к аппарату ЭКМО, который забирает его кровь, насыщает кислородом и выводит углекислый газ, а затем снова подает ее в вены. Когда у мальчика отказали почки, врачи начали непрерывный диализ. Когда у него случилась остановка сердца, бригада скорой помощи срочно принялась реанимировать его маленькое, пораженное септическим шоком тело. Он едва пережил синий код, и Мэтт с Элисон приготовились к худшему. Они не подумали о том, что сказать братьям и сестрам Титуса: его сестре-близнецу Кэролайн и шестилетнему брату Уайли. Все произошло слишком быстро.

Невероятно, но Титус сумел выкарабкаться. Его выздоровление заняло шесть недель в педиатрическом отделении интенсивной терапии, еще три недели он провел в отделении реабилитации в Атланте. Его врач, педиатр-реаниматолог доктор Кристина Беттерс, сказала мне, что команда боялась, что Титус потеряет способность ходить, если они не поднимут его с постели и не заставят двигаться. К счастью, доктор Беттерс входила в группу освобождения детского отделения интенсивной терапии в Вандербильте, возглавляемую доктором Хайди Смит, ярой сторонницей пакета A2F, которая адаптировала и проверила педиатрическую версию нашего инструмента против делирия. «Титус был суперзвездой ранней мобильности!» – сказала доктор Беттерс. Они привлекли физиотерапевтов, эрготерапевтов и логопеда для работы над коммуникацией. Родители мальчика постоянно находились у его постели. Доктор Беттерс помогла усадить Титуса на крошечный стул за низким столиком, а Кэролайн и Уайли – на игровой коврик на полу, чтобы они все вместе могли собирать «Лего». «Это был первый раз, когда они общались друг с другом, – сказала Элисон. – До этого они переживали ужас». Это был чрезвычайно трудный опыт для их семьи.

Когда семья вернулась домой в Мэдисон, штат Алабама, город с населением всего сорок пять тысяч человек, Титус стал местной знаменитостью. Куда бы он ни пошел, люди называли его чудо-мальчиком. Он был ребенком, который выжил. Но для Элисон и ее семьи все изменилось, и единственной знакомой вещью из «той» жизни была собака Чуи, названная в честь Чубакки из «Звездных войн». Мэтт проектировал ракеты для NASA[24], и ему казалось, что вся семья оказалась на далекой планете. Когда Титус лежал в отделении интенсивной терапии, друзья Элисон подарили ей коробку шоколада и несколько маленьких бутылочек ликера. «Я не пью, но в первую ночь, когда мы вернулись домой, Титус кричал во время смены повязок. Кэролайн кричала, потому что все внимание было сосредоточено на Титусе, а Уайли просто кричал и плакал. Ну, я побежала в свой кабинет и достала из коробки спиртное», – сказала Элисон.

Даже при лучшем лечении в отделении интенсивной терапии восстановление дается тяжело. Медицинские вмешательства даже после выписки являются важной частью плана постоянного ухода.

С тех пор как Титус вернулся домой, прошел уже год. Он пошел в школу, и сейчас ему нравится пробовать джедайские приемы со своим новым световым мечом. Но последствия, связанные с пребыванием в больнице, все еще присутствуют и в его жизни, и в жизни членов его семьи. Титус все еще чувствует постоянную слабость, боль в ступнях, ногах и руках. Ему снятся кошмары, в которых ему делают перевязку или у него берут кровь. На него находит паника, если игра может каким-то образом навредить ему. Сестра Кэролайн постоянно беспокоится о брате: ей всегда нужно знать, где он; у нее самой развилась хроническая фантомная боль в ноге. Уайли стал защищать своего младшего брата, и он боится смерти родителей. И у Элисон, и у Мэтта было диагностировано ПТСР, и стресс вызвал обострение болезни Крона у Элисон, что привело к многочисленным госпитализациям и еще большему беспокойству детей. Как выразилась женщина, «в нашем луке просто много слоев».

История Лансингов кажется мне очень знакомой: тяжелая болезнь врывается в чью-то жизнь и оставляет после себя опустошение. Но меня поражает не это дежавю, а детали. Замороженные свиные отбивные, которые Элисон не может заставить себя приготовить, потому что они напоминают ей о той ночи, когда Титуса отвезли в больницу. Что его назвали в честь проповедника из их церкви на мысе Канаверал. Тот факт, что Кэролайн и Титус – близнецы, особенно резонирует во мне, поскольку я сам отец близнецов. Мэтт – настоящий специалист по ракетостроению. Все эти детали делают их теми, кто они есть, – истории делают их людьми. Это то, что заботит меня как врача.

Точно так же, как пациенты получают индивидуальный подход в отделении интенсивной терапии, их лечение по возвращении домой должно быть индивидуальным.

У семьи Лансинг ПИТ-С синдром, то есть синдром последствий интенсивной терапии, который поражает членов семей пациентов, находящихся в критическом состоянии. Доктор Беттерс предвидела это. В рамках ухода за Титусом она организовала наблюдение за ним и его семьей в центре ЦКЗМДиВ – в двух часах езды на машине, – чтобы вместе с командой наблюдать за восстановлением физического, когнитивного и психического здоровья мальчика после отделения интенсивной терапии. Он ходит на физиотерапию и психологические консультации, а его семья получает индивидуальную терапию, чтобы справиться с болезнью Титуса и тем, как она повлияла на их жизнь. Иногда члены семьи чувствуют себя виноватыми в своих страданиях, поскольку не они прошли через тяжелую болезнь. Но их боль тоже законна. Мы наконец поняли, что пузырь критических заболеваний распространяется на жизнь наших пациентов, не ограничиваясь их пребыванием в больнице, и что наш протокол должен быть стандартной практикой для оказания им – и их семьям – помощи в будущем. Мы не можем наблюдать их страдания в ожидании, когда они попадут к нам снова.

* * *

Доктор Карла Севин, врач-реаниматолог в Вандербильте и гуманист в душе, была обеспокоена влиянием ПИТС на жизнь пациентов и упорно трудилась над созданием Центра реабилитации после отделения интенсивной терапии, который теперь широко известен и является частью нашего ЦКЗМДиВ. Доктор Севин умело руководила нашей больницей, предоставляя помещения для молодой клиники по пятницам, когда комнаты больше никто не занимал. Она и ее многопрофильная команда осматривали по одному бывшему пациенту интенсивной терапии за раз; начинали с тех, у кого был высокий риск развития ПИТ-синдрома. Специалисты приглашали пациентов, которые находились на аппарате искусственной вентиляции легких, в состоянии шока или делирия, в клинику для временного ухода после выписки, прежде чем перенаправить – с записями и рекомендациями – к лечащим врачам-терапевтам. Это был блестящий способ начать заботиться о людях на следующей стадии их критической болезни. Во многих других ведущих больницах по стране и миру были открыты аналогичные клиники, потому что спрос на них рос; это движение было поддержано инициативой Общества интенсивной терапии THRIVE, возглавляемого такими первопроходцами, как доктор Севин, доктор Джек Ивашина из Мичиганского университета в Анн-Арборе и доктор Алуко Хоуп из Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке.

Я снова вспомнил времена многолетней давности, когда работал с пациентами, перенесшими трансплантацию. Мы понимали, что наши подопечные заменят один набор проблем (из-за отказавшего органа) на другой после операции (из-за продолжающегося лечения, которое должно было предотвратить процесс отторжения нового органа). Мы объясняли им это и подготавливали план послеоперационного ухода. И, хотя критическое заболевание обычно возникает внезапно, не оставляя времени на подготовку, мы уже знали, что наши пациенты, скорее всего, будут нуждаться в длительном уходе и мы можем быстро координировать наши действия с командой по восстановлению в отделении интенсивной терапии.

В Центре реабилитации работают несколько специалистов, и в нашей клинике это: врач отделения интенсивной терапии, фармацевт, практикующая медсестра и психолог. Они работают вместе, чтобы предоставлять пациенту доступ к физиотерапии и эрготерапии, согласовывать длинные списки лекарств, заживлять раны, решать текущие проблемы с когнитивным и психическим здоровьем, направлять к местным врачам и специалистам и помогать с практическими аспектами жизни, такими как страхование, трудоустройство, финансовые вопросы и пособия по инвалидности. Часто выжившим пациентам отказывают в страховых компаниях по здоровью и инвалидности, потому что ПИТС не воспринимается как достаточное условие для получения выплат, и наша команда помогает разобраться в этом сложном вопросе.

Мы открыты для людей, чья жизнь изменилась после отделения интенсивной терапии, со всей страны. Некоторые приходят к нам после нескольких лет борьбы с симптомами, которые – как даже и не подозревалось – были связаны с пребыванием в отделении интенсивной терапии; другие же обращаются к нам сразу после выписки – их направляют сами врачи, которые понимают необходимость последующего наблюдения. Учитывая эволюцию в методах лечения в реанимации на протяжении многих лет, мы можем видеть различные степени ПИТ-синдрома, которые зависят от того, как давно пациент был в отделении интенсивной терапии (хотя этот показатель не является самым точным). Мы приглашаем всех пациентов реабилитационного центра на нашу еженедельную сессию группы поддержки выживших в отделении интенсивной терапии. Однако мы также изменили формат терапии и теперь работаем и с теми, кто борется с осложнениями после COVID, а также с их семьями. Эти выжившие, которых насчитываются десятки миллионов по всему миру, все еще испытывают последствия COVID-19 спустя недели и месяцы после инфекции – данное состояние называют затяжным COVID, или постковидным синдромом.

Наиболее распространенные симптомы затяжного COVID – затуманенное сознание, истощение, одышка, мышечная слабость, диарея и задержка жидкости (хотя есть и другие симптомы) – все это может повлиять на способность людей вернуться к прежней жизни и работе.

Больная затяжным COVID Хайди Росс обратилась к нашей группе поддержки через четыре месяца после заболевания и сказала, что испытывает крайнюю усталость, ощущение тяжести в ногах и трудности с концентрацией внимания: «В плохие дни я не просто забываю, о чем говорила или о самом факте, что я с кем-то разговаривала, но, даже когда я с кем-то говорю, я могу забыть, что мне только что сказали. Я стала по-настоящему ценить дни, когда подобного не происходит». Тогда как некоторые больные затяжным COVID проводили время в отделении интенсивной терапии, у других, таких как Хайди, болезнь проходила легко, и они оправлялись от нее дома. Потребности больных затяжным COVID и выживших в отделении интенсивной терапии явно совпадают: их проблемы должны приниматься во внимание, им необходимо иметь доступ к поддержке и реабилитации.

* * *

На недавнем собрании группы поддержки один из новичков, Рич, вел себя тихо и сидел опустив голову; однако когда давний участник Томми включил его в дискуссию, Рич разговорился. Он все еще испытывал проблемы с памятью, после того как чуть не умер в отделении интенсивной терапии далеко от своего дома. Рич работает программистом, у него и его жены Даниэль трое маленьких детей.

Сейчас у семьи финансовые трудности: Рича уволили с работы, когда стало очевидно, что он просто больше неэффективен. Даниэль заметила, что Рич казался подавленным и как будто пребывал в депрессии. Однако каждую неделю он мог быть уверен, что во время встречи в течение двух часов его понимают и поддерживают. Присоединение к группе поддержки, по его словам, было лучшим, что случилось с ним после болезни: «Я чувствую, что мое место здесь. Вы, ребята, понимаете меня».

Остальные закивали. Мы постоянно это слышим. Наши бывшие пациенты часто сталкивались с тем, что все: от медицинских работников до близких друзей и супругов – не верили в их борьбу. И вдобавок в то, через что им приходилось пройти; из-за этого они чувствовали себя непонятыми и одинокими.

Быть наконец услышанными, увиденными и знать, что их страдания понимают, – огромное облегчение. Джин, которая подключилась по Zoom из Вирджинии, описала разочарование, испытываемое из-за людей, не воспринимающих ее болезнь всерьез. Она заплакала и извинилась. «Продолжайте, – сказала Сара Бет. – Это то, для чего мы здесь».

Аудун Хуслид пришел в группу поддержки, после того как прочитал о делирии в журнале. До этого он провел четыре года в поисках ответов, пытаясь понять, что случилось с ним после его тяжелой болезни. Он сказал мне: «Я бы хотел, чтобы мне отрезали правую руку, чтобы люди сразу поняли, что со мной что-то не так. Вместо этого они странно смотрят на меня и задаются вопросом, в чем моя проблема». Аудун был инвестиционным банкиром на Уолл-стрит, но не работал с момента выписки из больницы. Он говорит, что больше не знает, кто он такой: «Колесо, благодаря которому я должен двигаться вперед, – это то, чего на самом деле не хватает».

Различные виды инвалидности, которые могут возникнуть во время интенсивной терапии, способны разрушить личность человека, его индивидуальность. Приобретенное слабоумие, которое мы так часто наблюдаем, является, пожалуй, наиболее очевидным примером: оно может лишить людей навыков взаимодействия и общения, а также нарушить их самоощущение.

Чтобы поддержать тех, кто пережил тяжелую болезнь, мы должны осознать, что они состоят из событий и переживаний прошлого. Это помогает воспринимать их как полноценных личностей.

Стив Эдмонсон и Ламар Хилл, постоянные члены группы поддержки, оба бывшие профессиональные музыканты, пережили сепсис и обнаружили, что больше не хотят даже слушать музыку, не говоря уже о том, чтобы играть на инструментах.

Стив был джазовым и блюзовым гитаристом в группе Dynatones в девяностых, а затем играл в Jackie Payne Steve Edmonson Band с 2001 года и до поступления в отделение интенсивной терапии в 2010 году. После выписки он сказал своей жене Джуди: «Я проснулся другим человеком, и он мне не особо нравится». Самая важная часть его личности исчезла, но в течение многих лет врачи говорили ему, что все в порядке и ничего нельзя сделать.

Музыка была жизнью Ламара. Он играл на фортепиано, барабанах и гитаре с такими легендами, как Док Уотсон, Рэй Чарльз и братья Эверли. Ламар написал мне: «Отделение интенсивной терапии полностью отняло у меня музыку. Она исчезла. Пропала. И потеря – настоящая загадка для меня. Отчасти я ощущаю это когнитивно, отчасти эмоционально, но, кажется, это навсегда». Это абсолютно подорвало силу духа Ламара.

Оба мужчины пришли в наш центр за помощью, и благодаря многомесячной работе с нашей командой и поддержке членов группы они наконец смогли начать двигаться вперед. Стив и Ламар сблизились, они много разговаривают между собой вне групповых занятий. Стив сообщил мне: «Я пытался чувствовать себя более комфортно, просто слушая музыку, и я обнаружил, что могу наслаждаться ею!» Мы надеемся, что со временем он снова сможет играть на гитаре. В жизнь Ламара музыка все еще не вернулась, и мы продолжаем искать способы помочь ему. Конечно, группа поддержки – как и его дружба со Стивом – позитивно на него влияет.

Группы поддержки создают безопасное пространство для обмена опытом, и все больше больниц неотложной помощи начинают уделять особое внимание последующему уходу за теми, кто пережил тяжелую болезнь, предоставляя им разные формы реабилитации и восстановления; то же самое они делают и для пациентов, переживших рак и черепно-мозговую травму.

Первая историческая запись о группе поддержки для пациентов интенсивной терапии была сделана в 1992 году Кристиной Джонс из больницы Уистона в Великобритании – эта запись известна как дневник интенсивной терапии.

В начале своей карьеры Кристина Джонс была нанята доктором Ричардом Гриффитсом для изучения результатов лечения пациентов в критических состояниях; именно она увидела реальную необходимость в том, чтобы больные и их семьи понимали, что другие проходят через то же самое. Изначально она предложила своим подопечным встречаться группой каждый месяц в больнице, но никто не пришел на первое собрание. Она поняла, что многие выжившие боялись возвращаться туда, где чуть не умерли, поэтому устроила следующую встречу в местном пабе. Прибыла толпа людей, жаждущих поболтать за кружкой эля. Доктор Джонс со смехом объяснила: «Как бы странно и по-британски это ни звучало, первая группа поддержки выживших в отделении интенсивной терапии прошла за пивом в пабе Ливерпуля!»

Еще одним пионером в создании групп по восстановлению после отделения интенсивной терапии стала Эйлин Рубин, которой было всего тридцать три года. В 1994-м она только-только начала работать адвокатом в Чикаго, когда заболела ОРЗ бактериального происхождения. Она провела в больнице более шестидесяти дней, вынуждена была носить подгузники, потеряла 20 % веса тела; ей вставили пять грудных трубок из-за разрыва и коллапса легких. Покинула больницу пациентка в инвалидном кресле. Пять лет спустя она основала Фонд ОРДС, первую в Соединенных Штатах группу помощи выжившим после болезни, о которой большинство людей никогда не слышали, в отделении интенсивной терапии. Цель Эйлин состояла в том, чтобы информировать общественность об ОРДС и предоставлять эмоциональную поддержку и материальные ресурсы выжившим, которые часто живут с детьми и их семьями. Она сказала мне: «Тогда не было ничего подобного, и люди сразу же начали звонить нам со всего мира, просили поделиться информацией».

Всякий раз, когда я посещаю группу поддержки в нашем Центре интенсивной терапии, я замечаю, какое влияние оказывают истории наших выживших как на них самих, так и на их семьи, а также на нас, медицинских работников. Эти группы – безопасное место, где у выживших есть шанс рассказать о своей болезни, о том, как она влияет на них, и попытаться разобраться в этом. Как врач я присутствую там, чтобы слушать и учиться. Мне вспоминается нарративная медицина, относительно новая область, которая объединяет медицину, основанную на фактических данных, с медициной, базирующейся на историях; эта область призвана улучшить взаимодействие пациента и врача. Как утверждает доктор Рита Харон, одна из пионеров в данной области, подобные взаимоотношения – это не «бюрократические или технические встречи, а творческий, уникальный, раскрывающий человека опыт».

Нарративная медицина дает пациенту возможность говорить о собственной болезни своими словами, донося историю врачу, вместо того чтобы отвечать на шквал вопросов.

На занятиях по нарративной медицине в медицинских школах студентам рассказывают о преимуществах переноса навыков чтения литературы на взаимодействие с пациентами: поиск закономерностей, темы, начала, середины и конца. Я был рад пригласить доктора Хеди Уолд из Университета Брауна на заседание круглого стола, посвященного возможностям повествовательного и рефлексивного письма для гуманизации опыта наших пациентов; также мы пригласили студентов, чтобы у них была возможность изучить нарративную медицину в рамках своей учебной программы. У этой практики есть целенаправленность, которая помогает начинающим и давно практикующим врачам вроде меня обрабатывать опыт наших пациентов при помощи размышлений и письма.

* * *

На днях новая участница группы поддержки, Кэрол Биллион, приехала из Балтимора и поделилась своей историей. Ее жизнь – как и у многих присутствующих – изменилась за считаные часы. В один момент она обсуждала планы на ужин, а в следующий – очутилась на полу своего дома с разрывом толстой кишки и отказывающими органами. Кэрол оказалась в отделении интенсивной терапии на аппарате жизнеобеспечения, и, когда четыре месяца спустя ее выписали и она переехала в дом своей матери, она не могла вспомнить дату собственного дня рождения. Когда женщина попыталась вернуться в работу – у ее семьи был семейный бизнес в сфере недвижимости, – она даже не знала, как включить компьютер. Кэрол сказала группе: «Я впала в депрессию, не могла жить привычной жизнью и теперь считаю, что я хрестоматийный пример ПИТ-синдрома».

Товарищи по терапии слушали и кивали, когда женщина описывала ужас, который она испытала, когда проснулась в отделении интенсивной терапии и не помнила, как туда попала. Это чувство было им всем знакомо. Я посмотрел на лица людей, сидевших за столом для совещаний и вышедших на связь через Zoom, – Рича, Сару Бет, Лавмора, Томми, Стива и многих других. Все они прошли через многое, но все же приветствовали каждого нового члена группы, были готовы выслушать, поделиться и помочь всем, чем могли. Кэрол теперь была одной из них.

Ад, через который прошла Кэрол из-за критической болезни, поглотил ее, но она выжила, и ей было что рассказать. За общим столиком нашлось место и для нее. И это помогало ей исцеляться.

Кое-что еще поразило меня в рассказе Кэрол. Казалось, что ее выздоровление прошло намного успешнее, чем у некоторых давних пациентов. Менее чем через два года после выписки из отделения интенсивной терапии она снова возглавила семейный бизнес. И теперь жила самостоятельной жизнью и снова могла путешествовать самолетом. С ее разрешения я разыскал ее врачей в общественной больнице близ Балтимора, где она проходила лечение, и, к моей радости, узнал, что стандартная медицинская помощь там заключалась в низком уровне седации, ранней мобильности и всех других элементах пакета. Доктор Линда Барр, реаниматолог Кэрол, сказала мне: «Здесь, в больнице Святого Джо, нам нравится придерживаться пакета A2F!» Вот и причина, по которой пациентка чувствовала себя так хорошо вскоре после пребывания в отделении интенсивной терапии.

Однако даже при подобном лечении у Кэрол наблюдались явные когнитивные нарушения. Я задавался вопросом, как ее мозгу удалось восстановить часть утраченных способностей. Когда я спросил Кэрол, она восторженно спросила: «О, так ты хочешь услышать о моих играх с мозгом?!» Напуганная своим новым состоянием, она прописала самой себе ежедневную программу упражнений для мозга и занималась ею по 1,5 часа каждый день: «Я придумала себе игры со словами и числами, примерно по сорок пять минут каждая, и проводила их ежедневно в течение последних двенадцати недель». Она упорно и решительно играла в них, следуя своему расписанию, и вскоре обнаружила, что может вернуться к работе. Всего через неделю после визита в наш центр она купила ноутбук, сделала резервную копию файлов на старом компьютере и перенесла их на жесткий диск, а затем включила новое устройство и спокойно работала с него. Она, пребывая в восторге, написала мне: «Я только что станцевала джигу!» Тренировка мозга принесла свои плоды.

* * *

Несколько лет назад я ездил в Тель-Авив, Израиль, на национальный конгресс по интенсивной терапии и во время путешествия читал книгу «Думай медленно… Решай быстро» израильского психолога и экономиста Даниэля Канемана. В этом увлекательном бестселлере он описывает два вида мышления: первый – Система 1 – быстрое, эффективное и конкретное мышление (ему посвящена значительная часть книги «Озарение» Малкольма Гладуэлла); второй – Система 2 – медленное мышление, при котором мы прикладываем умственные усилия и основываемся на логике. По мере чтения я все больше убеждался, что преобладающие когнитивные нарушения у многих наших выживших в отделении интенсивной терапии относятся к категории «Система 2». Как объясняет Канеман, мы используем мышление Системы 1 на автопилоте, когда едем по улице, слушаем детей на заднем сиденье и переключаем радиостанцию. Когда приходит время поворачивать налево в поток машин, мы переключаемся с Системы 1 на Систему 2, останавливаясь и составляя план безопасного перемещения по полосам движения. Мне казалось, что, хотя выжившие все еще могли справляться с задачами, которые требовали инстинктивных и подсознательных процессов, которые доминируют в мышлении большинства людей, более медленное и глубокое мышление Системы 2 было для них почти невозможным.

Я был уверен, что это не совпадение: многие из выживших пациентов пережили несколько автомобильных аварий после выписки из больницы.

Примерно в то же время я начал читать о нейропластичности, способности головного мозга к самоорганизации путем формирования новых нейронных связей. Мне показалось особенно интересным, что мозг может адаптироваться и компенсировать травмы и болезни. В медицинской школе в Тулейне меня учили, что этот орган не способен к регенерации и исцелению, что он запрограммирован; и я уверен, что в книге «Принципы нейробиологии» поддерживалось бы подобное утверждение. Если нейроны умирали, то навсегда. Однако в середине 1980-х годов нейробиологи доктор Джон Каас из Университета Вандербильта, доктор Майкл Мерцених из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и доктор Эдвард Тауб из Университета Алабамы, а также многие другие начали оспаривать эту точку зрения с помощью исследований на животных. Так родилась идея нейропластичности. В ходе экспериментов грызуны и приматы, у которых вызывали инсульты и односторонний паралич, научились не использовать, например, левую сторону тела. Мозг заставлял их выполнять все задачи правой стороной туловища, навсегда оставив левую в покое. Однако когда Каас, Мерцених и Тауб временно ограничили использование все еще функционирующих конечностей (с правой стороны) с помощью различных методов иммобилизации, у животных не развилось понимания того, что этой частью тела нельзя пользоваться. Как только воспаление прошло и мозг начал восстанавливаться, животным разрешили свободно двигаться, и ученые обнаружили, что мозг может перепрограммировать себя и установить новые связи, чтобы снова начать использовать левую сторону тела. Мозг демонстрировал недвусмысленную нейропластичность.

Прочитав об этом в книге Нормана Дойджа «Пластичность мозга. Потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру и функции нашего мозга», я понял, что у наших пациентов есть шанс. Что, если их мозг сможет адаптироваться и восстановиться после повреждений, нанесенных во время пребывания в отделении интенсивной терапии? Я разыскал доктора Дойджа, и он пригласил меня в Университет Алабамы в Бирмингеме на саммит по нейропластичности и исцелению с доктором Мерценихом, доктором Таубом и далай-ламой, который был очарован воздействием медитации на мозг. Я отправился в Алабаму, горя желанием послушать экспертов в области неврологии – медицинская дисциплина, связанная с моей собственной работой над делирием, – в которой мне самому предстояло многому научиться. Несколькими годами ранее я прочитал учение далай-ламы о медитации, и оно меня заинтриговало. Он сравнил жизнь с рекой, а нас, людей, считал способными остановить течение и оставаться в неподвижной воде.

Я начал медитировать дома и привнес его учение в свою практику у постели больного, чтобы помочь моим часто встревоженным пациентам и их семьям оставаться в настоящем моменте и противостоять искушению жить прошлым или будущим.

Возможно, самой поучительной частью программы для меня был разговор о терапии, вызванной ограничением движения (CIT), подходе реабилитации мозга, впервые предложенном доктором Таубом. Данная терапия была разработана Таубом для того, чтобы помочь перестроить мозг людей для оптимизации восстановления после черепно-мозговой травмы, инсультов, опухолей головного мозга и даже рассеянного склероза. Благодаря его работе тысячам людей удалось улучшить функции мозга после полученных повреждений. Слушая лекцию, я задавался вопросом, могут ли эти концепции когнитивной реабилитации помочь восстановлению после деменции, которая развилась в отделении интенсивной терапии и от которой страдают миллионы людей по всему миру.

С тех пор в ЦКЗМДиВ мы работаем над комплексным подходом, который сможет помочь нашим пациентам с ПИТ-синдромом поддержать функции мозга. Мы использовали упражнения для восстановления способности мозга выполнять исполнительные задачи, от ухудшения этого навыка часто страдают после отделения интенсивной терапии.

Первоначально мы использовали программу под названием «Тренировка по управлению целями», разработанную доктором Брайаном Левином из Университета Торонто. Цель этой программы – улучшить исполнительную функцию человека, помогая ему научиться размышлять – останавливаться и думать о последствиях, прежде чем принимать решения. Пациент делит задачи на маленькие шаги, которые мне нравится называть «укусы», чтобы повысить вероятность выполнения задачи.

Мы также работали с компьютеризированной версией GMT, что позволило многим пациентам заниматься более регулярно, а нам – отслеживать соответствие нормам.

В настоящее время мы используем последние достижения в области неврологии и технологий, чтобы обеспечить когнитивную реабилитацию выживших. Мы проводим исследования в этой области, финансируемые Министерством по делам ветеранов США.

Когнитивные упражнения BrainHQ доктора Майкла Мерцениха будут использоваться в предстоящем клиническом испытании, проводимом среди выживших в отделении интенсивной терапии. Мы также используем достижения нейробиолога доктора Адама Газзали из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и компании Akili, совместно разработавших первую в истории одобренную FDA[25] видеоигру, которую можно прописать для когнитивной реабилитации. Кроме того, мы применяем их захватывающие и высокоадаптивные компьютерные игры в некоторых наших исследованиях по когнитивному восстановлению. Мы надеемся, что эти исследования покажут, что упражнения для тренировки мозга могут привести к реальным изменениям повседневной жизни выживших пациентов в отделении интенсивной терапии. Если мы сможем научить их распознавать ситуации по мышлению Системы 2, в которых оно должно заменить мышление Системы 1, то сможем облегчить для них такие процессы, как чтение, работа с таблицами, написание и воспроизведение музыки.

Для того чтобы сделать лечение эффективнее, а реабилитацию лучше, мы пытаемся определить точную природу приобретенной деменции после критического заболевания. Теперь эта болезнь включена в семейство болезни Альцгеймера и связанных с ней деменций (ADRDs), и мы знаем, что она может развиться в течение всего одного пребывания в отделении интенсивной терапии. В отличие от инсульта или ЧМТ, деменция не сразу отображается на компьютерной томографии или МРТ головного мозга как макроповреждение. Вместо этого у пациентов развивается диффузная разновидность микротравмы, возникающей в результате миллионов и миллионов потерянных и поврежденных нейронов, которые передают нервные импульсы в головном мозге, и глиальных клеток, которые создают сетчатую структуру поддержки нейронов. Как мы наблюдали в нашем исследовании VISIONS, эти изменения в мозге проявляются спустя месяцы в виде потери мозговой ткани.

Сейчас мы получаем финансирование от Национального института США по проблемам старения NIH для создания хранилища мозга. Доктор Маюр Патель, хирург-травматолог, и доктор Анджела Джефферсон, клинический нейропсихолог, оба из центра ЦКЗМДиВ, и я сотрудничаем с командой неврологов Университета Раша для проведения нашего исследования BRAIN-2. Мы изучаем мозг на клеточном уровне на предмет различных состояний, которые могут привести к деменции в отделении интенсивной терапии, и будем искать болезнь Альцгеймера, различные типы инсультов, тельца Леви и хроническую травматическую энцефалопатию, а также свидетельства отмирания и гибели клеток мозга и нарушения их связей. Мы надеемся, что наши открытия помогут улучшить программы профилактики и когнитивной реабилитации в будущем.

* * *

Трехфунтовый человеческий мозг экстраординарен. В нем содержится от 80 миллиардов до одного квадриллиона нейронов, каждый из которых имеет от 10 до 15 тысяч соединений с другими клетками мозга. Это примерно от 100 до 1000 триллионов синапсов, которые постоянно меняются, каждую секунду каждого дня. Глиальные клетки, а именно – микроглия и астроциты, играют все большую роль в благополучии нашего мозга. Микроглия, в частности, регулирует воспаление в головном мозге. Известно, что астроциты, долгое время считавшиеся «клеем», соединяющим мозг, имеют решающее значение для поддержания гематоэнцефалического барьера, регулирования иммунных реакций, а также способствуют здоровью и росту нейронов. Сложное взаимодействие между всеми этими типами клеток – ключ к восстановлению мозга пациентов после травмы. Потенциал для выздоровления вселяет в меня большую надежду.

Особенно меня интересовал случай Кэрол Биллиан, которая самостоятельно тренировала свой мозг, поскольку это был пример нейропластичности в действии. В течение трех месяцев она заставляла себя выполнять упражнения. Женщина сказала, что чувствовала себя так, будто выползает из глубокой впадины, которая мешала ей видеть и понимать окружающие вещи. Возможно ли, что упражнения помогли ей восстановить мозговую ткань?

В 2006 году доктор Элеонора Магуайр и ее коллеги, нейробиологи из Университетского колледжа Лондона, провели эксперимент, в ходе которого изучили объем серого вещества в гиппокампе водителей такси и сравнили его с объемом серого вещества контрольной группы водителей автобусов в Лондоне. Чтобы получить полную «зеленую» лицензию, водители такси должны запомнить невероятно сложную карту, включающую более чем 25 000 улиц (многие из которых с односторонним движением), а также расположение тысяч достопримечательностей в радиусе шести миль от железнодорожного вокзала Чаринг-Кросса. Это обучение, приобретение знаний, обычно занимает от трех до четырех лет. Водители такси передвигаются по тысячам городских улиц самыми разнообразными траекториями. Водители лондонских автобусов, наоборот, получают права после всего шести недель обучения и строго придерживаются одних и тех же маршрутов. И, хотя в исследовании есть множество мелких деталей, при помощи МРТ авторы обнаружили, что, по сравнению с водителями автобусов, у тех, кто управляет такси, значительно больше количество серого вещества в задней части гиппокампа, структуры, играющей важную роль в формировании новых воспоминаний.

Доктор Магуайр доказала, что повседневная деятельность нашего разума может привести к новым нейронным связям и увеличению структурного объема мозга.

Мы можем провести аналогии с картой Лондона: мозг способен строить больше улиц (нейрогенез) и соединять существующие (синаптогенез), а также создавать инфраструктуру (пролиферация глиальных клеток). В какой-то степени большая часть подобной нейропластичности, должно быть, произошла в мозге Кэрол.

Теперь вопрос заключается в том, как нам наилучшим образом применить эти знания о когнитивной реабилитации в широком масштабе, то есть для миллионов страдающих, переживших реанимацию, таких как Кэрол, которые хотят вернуть способности своего мозга.

* * *

Как и семья Лансинг, многие из наших пациентов, выживших в реанимации, нуждаются в психологических консультациях, чтобы справиться с тревогой, депрессией и ПТСР.

Кайл Малликан – пациент с панкреатитом и кататонией, который во время делирия видел черного ягуара, – все еще учится справляться со своим состоянием. Он верит, что терапия помогает ему понять: когда дикая кошка действительно появляется, она ненастоящая. Консультации помогают ему быть менее уязвимым, а также продолжать двигаться дальше. Кайл и его жена Кэти считают, что дневник отделения интенсивной терапии с видео и заметками о пребывании в больнице помог пациенту осмыслить и понять многое из того, что с ним произошло во время приема седативных препаратов. Он смотрел видеозаписи, на которых он в своей палате интенсивной терапии разговаривал с семьей и друзьями, и понимал, что ничего странного или плохого не происходило. Мир ложных видений, в котором он жил на протяжении своего пребывания в отделении, был всего лишь искаженной реальностью в его мозгу.

В разгар пандемии COVID-19 я снова связался с доктором Кристиной Джонс, пионером внедрения дневников отделения интенсивной терапии; она поговорила со мной из своего дома, расположенного на побережье Уэльса, где жила на пенсии. Я слышал крики чаек на заднем плане. Она объяснила, что задумала дневник как способ помочь заполнить пробелы для тех, кто с трудом помнит свое пребывание в отделении интенсивной терапии, или для тех, чьи воспоминания были искажены делирием.

Пока мы разговаривали, она сделала паузу, а затем сказала: «Я хотела бы поведать вам об одном парне. Ему было восемнадцать лет, и он пережил серьезное повреждение спинного мозга. В рамках терапии ему пришлось сменить обычную кровать на специальную для позвоночника, помогающую держать тело в необычно зафиксированном положении. Когда я показала этому парню его дневник с фотографиями, сделанными мною и показывающими то, как он лежит в данной кровати, он сказал: “Ах, это все объясняет”. Оказалось, его мучили ужасные кошмары о том, что он попал в ловушку в фильме “Матрица”. Теперь он точно знал, откуда взялся этот кошмар. Для некоторых людей одна фотография может объяснить все».

Когда пациенты возвращаются к своей привычной жизни, наша цель – поддерживать их на каждом шагу.

Мой подопечный Тодд Боулин чуть не умер от сепсиса, вызванного синуситом. Ему нужна была помощь, чтобы он мог вернуться к своей работе на ферме, где, по выражению его жены Лидии, «трудился мастером на все руки». Несмотря на то что Тодд рано начал двигаться и заниматься физическими упражнениями, прогуливаясь по коридору отделения интенсивной терапии со своими маленькими сыновьями, прыгающими рядом с ним, он все еще был подвержен потере мышечной массы. Любая активность делала его уставшим и выбитым из колеи. Исследования показывают, что пациенты на механической вентиляции легких теряют почти 20 % своей мышечной массы в течение первой недели интенсивной терапии и они могут быстро «состариться» до полностью ослабленного состояния – все это определяется по шкале клинической слабости, основанной на таких факторах, как физическая активность, когнитивные способности и зависимость от помощи других в повседневной жизни. Физические нарушения, на развитие которых обычно уходят годы, могут проявиться в течение нескольких дней во время пребывания в отделении интенсивной терапии. Даже у более молодых пациентов вроде Тодда.

Уход после отделения интенсивной терапии имеет решающее значение для дальнейшего выздоровления. Вскоре после выписки Тодда мы организовали сеансы физиотерапии у него дома, чтобы он мог укрепить и привести в порядок ослабленные мышцы. Затем терапевт отправился с ним на ферму, чтобы оценить условия работы; врач заставил Тодда выполнять практические упражнения, например несколько раз подряд подняться на трактор или перенести тяжелые связки веревок. Когда стало ясно, что Тодд нуждается в когнитивной реабилитации, с ним начал работать эрготерапевт. Память пациента стала хуже, и у него появились проблемы с пониманием правильной последовательности выполнения задач. Терапевт снова пришел к нему домой и на ферму, чтобы подобрать наиболее правильные варианты помощи Тодду. Доктор помогал ему учиться работать по расписанию и пользоваться компьютером, а также разрабатывал способы, которые могли бы восстановить его память. Через год после выписки пациента я созвонился с ним: к тому моменту он вернулся к работе на полный день и чувствовал, что возвращается к привычной жизни.

Очень приятно видеть, что индивидуальный уход после тяжелой болезни имеет огромное значение для выздоровления наших пациентов и позволяет им вернуться к прежней жизни.

Тодд был счастливчиком. В ходе анализа пятидесяти двух исследований, в которых приняли участие более 10 тысяч ранее работавших выживших в отделении интенсивной терапии, мы выяснили, что 40 % становились безработными через год после выписки из больницы, в то время как 33 % обретали статус безработных через пять лет. Кроме того, после первоначального возвращения на работу до 36 % впоследствии теряли ее, 66 % сменили профессию и целых 84 % испытали трудности на службе, например сокращение рабочего времени. Приведенные выше цифры и данные других исследований подчеркивают как разрушительные последствия интенсивной терапии, с которыми приходится сталкиваться выжившим пациентам, так и необходимость последующего ухода, который помогает им вставать на ноги.

Преимущества возвращения к работе заключаются не только в финансовом аспекте, хотя это, очевидно, важно. Когда выжившие пациенты возвращаются к занятиям, которыми они когда-то наслаждались, то снова ощущают собственное достоинство, гордость, независимость, принадлежность и цельность, и это способствует их эмоциональному и психологическому благополучию. От этого выигрывают все.

* * *

Новый пациент на шестой койке в отделении интенсивной терапии при Министерстве по делам ветеранов США выглядел так, словно дремал, завернувшись в плед. Казалось, рядом с ним не было никого: на прикроватном столике не стояло семейных фотографий – но, возможно, кто-нибудь зайдет повидаться с ним позже в тот же день. Я сделал пометку в его карте, чтобы узнать о семье. Я видел записи, что этот человек сидел в тюрьме годом ранее, что его уровень сахара и холестерина в крови был слишком высоким, а натрия – очень низкий. Когда я подошел к кровати, он открыл глаза и моргнул, глядя на меня.

– Доброе утро, мистер Льюис! Я доктор Эли, и я позабочусь о вас сегодня.

Его взгляд скользнул вбок. Я сразу начал проверять его на наличие делирия, параллельно объясняя все, что делал: «Сжимайте мою руку каждый раз, когда слышите, как я произношу букву А, и, если я произношу другую букву, не сжимайте. Готовы?»

Он кивнул, его дыхательная трубка двигалась вверх и вниз.

«Мне жаль. Мы попробуем сделать этот процесс легче».

Он пожал плечами.

А – крепкое пожатие. Б – ничего. Р – ничего. А – ничего. Я продолжал произносить слово «абракадабра» по буквам, и мистер Льюис немного скривился, глядя прямо на меня, но не ответил. Он находился в сознании и бодрствовал, но совершенно не мог сконцентрировать внимание.

Закончив осмотр, я сказал команде, что у него гипоактивный делирий – тот вид болезни, который может проявляться в виде вялости и апатии и который не замечают в 75 % случаев, если не ищут со специальными инструментами для анализа на делирий. Я подумал, как легко было бы отмахнуться от него как от несговорчивого пациента. Он пропустил два сеанса диализа, и в его организме скопилось очень много жидкости – неудивительно, что уровень натрия был опасно низким, это объясняло делирий. Теперь этот человек был раздражен, обнаружив, что снова находится в отделении интенсивной терапии. Я подумал, мог бы я в более молодом возрасте предположить, что он просто ведет себя агрессивно.

«Что мы знаем о пропущенных сеансах диализа? – спросил я. – Была ли у пациента возможность добраться к нам? Можем ли мы проконсультироваться с социальным работником нашей команды?»

«Мы уже сделали это, – сказал молодой врач. – Здесь замешана полиция. Они приходили в больницу искать его, когда он был здесь в последний раз».

Это могло бы многое объяснить. Я мог представить, что пациент не хотел идти на диализ, боясь столкнуться с правоохранительными органами. И теперь мистер Льюис был тяжело болен.

«Дай мне знать, когда социальный работник будет здесь, хорошо? – попросил я. – Я хотел бы участвовать в разговоре».

Мне было приятно осознавать, что сотрудники уже позаботились о привлечении социального работника и знали, что когда мы лечим пациента, то также должны учитывать внешние факторы, которые приводят к болезням и травмам.

Обстоятельства жизни пациентов влияют на их здоровье и способность получать медицинскую помощь. Мы думаем об этом как о восходящих факторах.

Социальные факторы здоровья – это условия в местах, где люди живут, работают, ходят в школу и играют и которые влияют на широкий спектр рисков и результатов. Особенно важными факторами являются состояние жилья, уровень образования, поддержка сообщества, доступ к медицинскому страхованию и медицинскому обслуживанию, доступность общественного транспорта, уровни бедности, занятости и насилия.

Когда я, будучи подростком, работал со сборщиками урожая на ферме, то заметил, что они не ходили регулярно к врачам, хотя тогда я не мог назвать причины этого. Теперь я понимаю, что у них не было медицинской страховки. Им платили ежедневно, и они не могли позволить себе взять отгул, чтобы обратиться к врачу, или просто поболеть дома.

С подобными обстоятельствами сталкиваются люди в нашей стране: они живут в нищете, не имея доступа к базовому медицинскому обслуживанию, в их районах больше фастфудных забегаловок, чем продуктовых магазинов, нет парков или других зеленых пространств для занятий спортом. Читая работу моего коллеги из Вандербильта доктора Джонатана Метцла о том, как мы, медицинское сообщество, можем лучше справляться с социальной несправедливостью и расизмом, я понял, какая же наука все-таки интересная. Эпигенетические исследования – изучение того, как наше поведение и окружающая среда изменяют работу наших генов, – демонстрируют, что условия жизни с высоким уровнем стресса и нехваткой ресурсов могут создавать факторы риска для развития многих заболеваний, включая рак, болезни сердца и диабет. Нейробиологи обнаружили, что социальная изоляция, бедность и хронический стресс могут негативно повлиять на развитие мозга, привести к расстройствам психического здоровья, а экономисты показали, что, когда люди с низким доходом переезжают в более безопасные и богатые районы, у них снижается уровень заболеваемости диабетом, ожирением и депрессией.

Хотя теперь я уделял больше внимания своим пациентам после их выписки из больницы, я знал, что мне все еще нужно многому научиться. Только тогда я увижу картину целиком, всего человека.

Что, если бы мы в отделении интенсивной терапии внедрили в нашу клиническую практику (и медицинское образование) осведомленность о множестве жизненных реалий, влияющих на соблюдение пациентами предписаний, приобретение болезни и доступ к недорогому медицинскому обслуживанию? Во время COVID я – как и многие другие работники здравоохранения – был поражен непропорционально большим числом чернокожих и испаноязычных американцев, которые заразились коронавирусом и умерли от него, по сравнению с белыми американцами. Пандемия будто через увеличительное стекло показала нам различия как внутри общества, так и в системе здравоохранения. Неслучайно среди латиноамериканских работников, которые зависят от ежедневной заработной платы и, следовательно, не имеют возможности отпроситься с работы в случае болезни, а иногда живут в стесненных условиях, был высокий уровень заражения COVID-19, из-за чего они заполнили наши отделения интенсивной терапии. У многих из них есть любящие семьи, но, когда им разрешили приходить в больницу для посещений, близкие часто не могли находиться у постели больного. Их жизненные обстоятельства не позволяли им нанять няню для присмотра за детьми, они не могли пропустить работу из-за страха потерять зарплату, работу, а затем, возможно, и свой дом.

Фред Рейес был госпитализирован в наше отделение интенсивной терапии COVID, когда заболел ОРДС на фоне коронавируса. Из-за политики больницы его жена Шарон не смогла навестить его, и Фред чувствовал себя глубоко одиноким. Будучи интубированным, на седативных препаратах и ИВЛ, он спрашивал о ней каждый день, записывая ее имя на доске. Шарон была первой в очереди, когда посещения снова стали возможными. «Я просто хотела быть с ним, подбадривать его, прикасаться к нему. Ему непривычно быть беспомощным и зависимым от кого-то, и мы с ним всегда были неразлучны».

После чрезвычайно сложных нескольких недель Фред выжил. На фоне ПИТ-синдрома у него были постоянные проблемы с мышцами и нервами в ногах и он не мог думать так, как раньше. Он потерял работу директора лагеря, и это поспособствовало развитию депрессии. Но, когда я навестил его в реабилитационной больнице, мне показалось, что больше всего во время пребывания там он был напуган и расстроен потерей свободы действий. Мужчина рассказал мне о том, как рос на Юго-Западе и как его семья сталкивалась с предрассудками на каждом шагу: «Там у нас не было права голоса, и мы научились бороться за нашу свободу и достоинство. Вот откуда я родом». И опыт в отделении интенсивной терапии заставил его почувствовать негатив прошлого снова, усилив его страх и одиночество. Даже с сострадательными медсестрами он чувствовал себя испуганным и подавленным. Когда я посмотрел ему в глаза, то понял, что должен был признать некоторые важные истины о человечности, неравенстве и нашем обществе.

Опыт каждого пациента в критической ситуации был уникальным и зависел от самого человека. И наши сотрудники должны были внимательно относиться к любой истории. Нам пришлось присмотреться, чтобы увидеть всех наших пациентов.

* * *

Недавно мне посчастливилось познакомиться с писателем и поэтом Гаем Джонсоном, сыном Майи Энджелоу. Ее голос эхом отдавался в моей голове на протяжении десятилетий, с тех пор как я ухаживал за ней в медицинском центре Уэйк-Форест, когда она готовила свое стихотворение «На пульсе утра». Я был рад поговорить с мистером Джонсоном. Когда его спросили, каково это – расти в тени своей матери, он ответил: «Я вырос в ее свете. Иногда я чувствовал себя недостойным, но этот опыт всегда позволял мне расти». Я ощутил это изящное, мудрое смирение, когда мы разговаривали. Я с энтузиазмом школьника рассказал Гаю о том, как слова его матери дошли до меня и задели за живое. Он в свою очередь сказал мне: «Моя мать всегда говорила, что писала как чернокожая, но стремилась к каждому человеческому сердцу».

Мы говорили о проблемах, которые расовая напряженность создает для общества и отдельных людей, и о том, как пандемия показала, что некоторые сообщества более уязвимы, чем другие. Это заставило меня остановиться и подумать о том, как я мог бы изменить работу врача к лучшему, и я поделился мыслями с ним. Мистер Джонсон, казалось, понял и указал на необходимость того, чтобы общество прониклось духом «культурной эмпатии».

Я был заинтригован его словами. Я подумал, что, если бы я лучше понимал культуру моих пациентов в дополнение к тому, что уже знал о них как о личностях, это дало бы куда больший эффект. Мне так много хотелось узнать о мистере Джонсоне и его жизни. Это заставило меня задуматься: «А что, если бы я встретился с ним как с пациентом в моем отделении интенсивной терапии? Разве у меня возникло бы так много вопросов?» На ум снова пришла камера деперсонализации.

Культурное происхождение человека – одна из многих вещей, которые перестают иметь значение в стрессовой обстановке отделения интенсивной терапии. Но этого не должно быть. Этого просто не должно быть.

Любой человек, ищущий исцеления, – это сложное, замечательное существо. Культурная эмпатия состоит из чувств справедливости, равенства, уважения и любви. Чем больше я понимаю и включаю культурную эмпатию в свою врачебную практику у постели больного, тем лучше я могу заботиться о своих пациентах как в отделении интенсивной терапии, так и за его пределами. И я могу сказать: «Я вижу тебя».

Глава 12

Уход в конце жизни в отделении интенсивной терапии – Желания пациента и семьи могут сбыться

Так мало крупиц счастья, измеряемых всей темнотой, и все же чаши весов балансируют.

Джейн Хиршфилд, «Взвешивание»

Совершая обход по нашему отделению интенсивной терапии больницы по делам ветеранов весной 2020 года, я имел честь познакомиться с полковником армии США в отставке Виктором Корреа, награжденным Солдатской медалью и «Пурпурным сердцем»[26] за то, что он рисковал своей жизнью ради других, пройдя через огонь, дым и обломки взорвавшегося самолета в Пентагоне 11 сентября. В тот день он был настолько шокирован смертями и разрушениями, что, доставив других в безопасное место, сам добирался до дома очень долго, весь в крови. Только когда приехал, он обнаружил, что у него вывихнуто бедро. Когда я стоял у постели Виктора, он находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Лимфома поразила его тело, и пневмония атаковала его легкие. Этот американский герой знал, что ему осталось жить недолго. Он не надеялся на чудесное исцеление, а просто хотел, чтобы его отключили от аппарата ИВЛ, чтобы он смог поговорить со своей женой, сержантом первого класса Ореттой Корреа, и их пятью детьми. Виктору нужно было попрощаться, и он написал для меня инструкции на своей доске: «Больно на 4 или 5 баллов, но я должен держаться ради своей семьи».

Несмотря на все усилия, которые мы прилагаем, основываясь на нуждах пациента, – от 10 % до 30 % людей, попавших в наше отделение с критическими заболеваниями, умирают – в зависимости от тяжести болезни и диагноза при поступлении.

Каждая пятая смерть в Соединенных Штатах происходит в отделении интенсивной терапии, и, когда нам, медицинскому персоналу, становится ясно, что мы не можем спасти жизнь пациента, наши мысли и действия переходят от лечения к комфорту. Наступает время сосредоточиться не на том, что происходит с больным, а на том, что важно для него. Я обнаружил, что даже это смещение фокуса помогает пациентам и их семьям открываться нам, общаться и давать больше информации. Мы не можем удовлетворить желания наших подопечных относительно их смерти, если сначала не поинтересуемся, что эти желания представляют собой. Более того, мы не можем спросить об их предпочтениях, если они находятся под сильным воздействием седативных препаратов или в глубоком делирии.

В документальном фильме «Оливер Сакс: его собственная жизнь» врач и автор доктор Даниэль Офри спрашивает великого невролога, как его опыт пребывания пациентом изменил его как личность и врача. Сакс вспоминает, как перенес ортопедическую операцию: «Я обнаружил, что неспособность сообщить о своих чувствах хирургу едва ли не хуже того, что происходило с ногой… Мне нужен был кто-то, кто слушал бы и кто смог бы сопереживать мне». Предоставление пациентам возможности выразить свои потребности – ключевой момент, особенно в конце жизни.

Полковник Корреа продолжал сообщать мне о своих пожеланиях, записывая их на доске: «встать с кровати», «лучше думать», «говорить с семьей». Как его лечащему врачу, мне было жизненно важно сделать все возможное, чтобы удовлетворить эти желания, поэтому мне нужно было сосредоточиться на его боли, одышке, тревоге и делирии. В течение следующих двадцати четырех часов мы усердно работали над уменьшением количества жидкости в легких пациента, чтобы безопасно отключить его от аппарата ИВЛ. Мы полностью перестали давать ему седативные препараты, и, дабы облегчить его боль и тревогу, я увеличил дозы морфина ровно настолько, чтобы ему было комфортно. Виктор четко дал понять, что хочет, чтобы его разум был ясен, когда он будет разговаривать со своей женой и детьми. Для снижения вероятности развития делирия мы с медсестрами подняли его с кровати и усадили в кресло. Затем мы подстригли ему бороду и подготовили к встрече с семьей.

Больница находилась на изоляции из-за COVID-19, но у Виктора был отрицательный результат на вирус. Благодаря тесному общению с руководством нашей больницы мы получили разрешение на присутствие близких у постели больного. Первой к нему подошла Оретта, и на его лице расплылась улыбка. Затем старшая дочь Лидия удивила его, встав в дверях комнаты. Виктор выглядел так, словно вот-вот попытается вскочить со стула, чтобы обнять ее.

«Папочка, ты такой красивый». Он просиял и медленно произнес: «Я знаю». У него был озорной вид.

Лидия вышла из комнаты и поспешила ко мне, спрашивая: «Вы видели? Когда я вошла, он заерзал на стуле». Она не ожидала, что ее отец будет находиться в сознании, когда она станет прощаться с ним; и я увидел, как много для нее это значило. Лидия повернулась и направилась обратно в его комнату. Чуть позже я заглянул к ним: все его дети сидели вместе и разговаривали с отцом.

В течение следующей недели семья Виктора была с ним: родные болтали, рассказывали ему все, что было у них на сердце, и вспоминали его жизнь – и, конечно, события 11 сентября, – пока на заднем плане играла его любимая музыка 80-х годов. Я также слышал истории о всяких мелочах, его повседневной доброте, которая красной нитью проходила через жизни всех его близких. Когда Виктор больше не смог говорить, он нацарапал Оретте послания на своей доске: «мир», «люблю тебя», «почитай мне». Команда паллиативной помощи и капеллан работали вместе, чтобы облегчить его страдания: они читали с Виктором и Ореттой 91-й псалом из Псалтыря и главу 12 из Книги пророка Исаии, как просили супруги.

В последние дни жизни полковника Корреа боль и дискомфорт усилились, и мы ввели ему морфин. Сказав ему все, что хотели, Оретта и дети – Лидия, Виктор, Андреа, Виктория и Хосе – держали его за руки, когда он испустил последний вздох. Как раз в этот момент Оретта подняла голову, чтобы посмотреть на часы, и воскликнула: «О, уже 09:11». Так оно и было. Секунда в секунду.

* * *

Будучи молодым врачом, я воспринимал смерть в отделении интенсивной терапии как неудачу. Мне не хотелось слишком много думать о стопке карточек пациентов, которые не выжили. Всякий раз, когда кто-то умирал, я чувствовал себя нигилистом. Это чувство гноилось глубоко внутри и проявлялось, когда все казалось тщетным. Я знал, что каждый человек приходил в мое отделение интенсивной терапии с надеждой на продолжение жизни; никто не приходил туда, планируя умереть, но часто чаша весов безвозвратно склонялась в сторону смерти.

Когда мы не могли спасти человека, я воспринимал смерть как поражение.

Иногда врачи из других отделений больницы направляли к нам пациентов, как будто мы могли сотворить особый вид магии, который бросил бы вызов данным в медицинских картах. Это всегда огорчало меня, и нигилизм снова всплывал на поверхность. Больше я так не думаю. Теперь я понимаю, что часто мои коллеги-консультанты надеются, что у их пациента будет немного больше времени с любимым человеком. Я понял, что лучше всего тратить энергию на то, чтобы помочь больному пройти последний этап жизни и поддержать семью. Часто это означает обсуждение решения об отказе или отмене поддерживающей жизнь терапии, которая больше не имеет смысла, то есть нам приходится честно смотреть на особенности состояния здоровья пациента.

Когда становится очевидным, что человек, находящийся на моем попечении, умрет, я больше не думаю: «Я ничего не могу сделать». Хотя технически это может быть правдой, я все еще могу ухаживать за своими пациентами, пока они умирают.

С полковником Корреа мы пытались определить его медицинские потребности в соответствии с его желаниями: мы калибровали обезболивающее, чтобы сохранить его остроту ума; наблюдали и подсчитывали вдохи, чтобы убедиться, что он не задохнется после экстубации; наблюдали за делирием, а также работали с командой паллиативной помощи. Многое из этого происходило на заднем плане, чтобы он и его семья могли насладиться своими последними днями вместе. Я понял, что это полная противоположность неудаче.

* * *

Миссис Барбероусс находилась в больнице и получала антибиотики от пневмонии, когда у нее внезапно развилась нерегуляность сердечного ритма, то есть мерцательная аритмия. Ее сердце забилось так быстро, что жидкость потоком хлынула в легкие, и ей стало трудно дышать. У нее был широко распространенный метастазирующий рак молочной железы, который распространился на легкие, кости и мозг, а в карте была пометка «Не реанимировать»; и в отделении интенсивной терапии мы думали, следует ли вообще переводить ее к нам.

«Мы ничего не можем для нее сделать, – сказал один врач, и я словно услышал эхо моего собственного восприятия несколько лет назад. – Она попадет к нам, чтобы просто умереть».

Но сотрудник реанимации настаивал на том, чтобы ее приняли. Я немедленно поддержал его решение, и миссис Барбероусс была переведена в наше отделение интенсивной терапии. Мы надели на нее неинвазивную дыхательную систему с маской под названием BiPAP. Она позволила ей лучше дышать и дала время, чтобы лекарства для сердечного ритма подействовали.

Было очевидно, что наша пациентка не умрет в эту ночь, но мы также знали, что у нее осталось не так много времени. Поэтому нужно было позаботиться о ее комфорте. О том, что для нее важно.

Наша команда отделения интенсивной терапии работала с миссис Барбероусс и врачами паллиативной помощи, которые планировали процесс отхода пациентки к смерти и обеспечивали ее необходимыми услугами вроде домашнего хосписа. Мы разговаривали, и ее глаза сверкали, ведь она рассказывала нам о предстоящей свадьбе внука. Присутствие на торжестве явно много бы для нее значило. Мы позаботились о том, чтобы включить данный пункт в наш план, когда миссис Барбероусс покинула отделение интенсивной терапии.

Пару месяцев спустя я получил почтовый конверт, подписанный от руки, когда находился в офисе. Я открыл его, и на стол упало несколько фотографий. Это были свадебные карточки. Когда я присмотрелся внимательнее, то увидел миссис Барбероусс с портативным кислородом, гордо стоящую вместе с ухмыляющимся внуком и его невестой. Это было ее последнее желание. Она исполнила его.

* * *

В течение последних десяти лет я работал в разных регионах Гаити в рамках глобальных инициатив в области здравоохранения. Одним из самых запоминающихся событий было мое участие в проекте совместно с доктором Полом Фармером через организацию Partners In Health (PIH) и их дочернюю компанию Zanmi Lasante. Основанная в 1987 году некоммерческая организация PIH, занимающаяся вопросами социальной справедливости, предоставляет высококачественную медицинскую помощь бедным общинам по всему миру. В 2013 году по ее инициативе была открыта университетская больница Миребале, учебное и лечебное заведение на триста коек, для оказания медицинской помощи местным жителям в центральной части Гаити. Обычно я тружусь вместе с гаитянскими медицинскими бригадами и выполняю работу, которая, по их мнению, наиболее полезна; однако тогда я сотрудничал с ними, чтобы создать современную реанимационную помощь в первой в мире черной республике. Я был частью группы врачей отделения интенсивной терапии из различных больниц США, и мы проводили в университетской больнице смены по месяцу вместе с другими партнерами программы. В дальнейшем организацию должны были поддерживать гаитянские медсестры и врачи, многие из которых прошли обучение под руководством доктора Карлоса Сент-Сира, директора отделения интенсивной терапии в больнице Миребале.

В мой первый день, во время обхода по палатам интенсивной терапии при изнуряющей жаре, я встал рядом с доктором Сент-Сиром у постели мистера Таффа Домонда: пациент был истощен и находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Неделями ранее, вспахивая почти вертикальный склон холма для посадки кукурузы на будущий год, он каким-то образом упал, покатился вниз и ударился о дерево. Несколько фермеров подняли его раненое тело на ветхую деревянную повозку, запряженную ослом, и везли двенадцать миль по каменистым грунтовым дорогам в современную большую больницу. Для них это, должно быть, выглядело как надежда на спасение.

Я внимательно осмотрел мистера Домонда с головы до ног и изучил его записи. Во время падения он получил перелом бедренной кости со смещением, и у него быстро развилась пневмония. Я подумал, что воспаление могло быть вызвано развитием жировой эмболии: жир просачивался из костного мозга его треснувшей бедренной кости в кровеносные сосуды, а затем разрушал легкие[27]. Хирурги сочли операцию слишком рискованной.

Слушая, как аппарат вентиляции легких подает воздух в грудь пациента, я был встревожен тем, как сильно он исхудал. Мистер Домонд страдал от того же истощения мышц, которое Ричард Гриффитс описал десятилетиями ранее в Великобритании, которое Полли Бейли видела в теле Джой Сандлофф в Юте годы назад и так далее. Я приподнял его здоровую ногу и увидел очертания бедра. Мускулы, благодаря которым он мог подниматься в гору для сбора урожая, просто исчезли. Я не был уверен, что этот человек когда-нибудь снова будет ходить – или работать. Как мистер Домонд сможет выйти из больницы? Даже если предположить, что его кость срастется, он все равно был слишком слаб, чтобы передвигаться и зарабатывать деньги.

Чувство нигилизма снова вскипело во мне. То, что поначалу казалось таким захватывающим, – расширение интенсивной терапии и пакета A2F в стране, лишь номинально подверженной технологиям жизнеобеспечения, – теперь создавало новые проблемы для тех, кто и так уже страдал.

Доктор Сент-Сир сказал мне, что мистер Домонд, несомненно, был одним из первых пациентов на Гаити, если даже не единственным, у кого развился ПИТ-синдром. Их страна все еще боролась с разрушительными последствиями вспышки холеры, возобновившейся несколькими годами ранее, вероятно, в результате миротворческой миссии Организации Объединенных Наций. Я задавался вопросом, не стану ли я соучастником еще одной рукотворной проблемы здесь, если технология для работы с выжившими в отделении интенсивной терапии будет внедрена без подготовки.

Позже тем же утром в больницу из соседней деревни поступила беременная женщина по имени Асмита Чарльз. У нее случился приступ из-за прогрессирующей эклампсии, и мы быстро интубировали ее и подключили к одному из двух наших оставшихся аппаратов искусственной вентиляции легких. Я начинал чувствовать тревогу и беспокойство из-за ограниченных ресурсов: что произойдет, если появится еще один сложный пациент? Мне казалось, мы выпускаем на волю нечто такое, что очень трудно обуздать, – как будто открываем ящик Пандоры.

«Вы знаете, – сказал доктор Сент-Сир, – недостаточно просто поставить мистеру Домонду аппарат искусственной вентиляции легких. Мы должны придумать, как отправить его домой в целости и сохранности. Это выполнимо? А что касается миссис Чарльз, то теперь, когда ее состояние стабилизировалось, мы должны вынуть ребенка – прямо сегодня, иначе она умрет».

Он был прав. Мы обязаны были сосредоточиться на поставленной задаче. Пол Фармер и соучредитель PIH Офелия Даль, глядя на сельскую местность под ночным небом Гаити, тоже задались вопросом, как они будут справляться с этой титанической задачей. Вглядываясь в темноту, они видели огни разожженных костров и твердили креольскую мантру Kenbefem, означавшую «стой твердо». Огонь придавал им сил. Они заверили друг друга, что будут работать с каждым пациентом.

Мистер Домонд скончался в больнице от осложнений, вызванных сепсисом. К моему удивлению, его родные устроили команде отделения интенсивной терапии настоящий пир из козлятины, приготовленной на гриле, с хрустящей корочкой, жареных бананов и сочных манго, чтобы поблагодарить нас за дни, которые они провели со своим близким, когда он умирал, и время, которого у них никогда бы не было, если бы не новое отделение интенсивной терапии. Их лучезарные улыбки снова напомнили мне, что сила – в современных медицинских технологиях, даже если пребывание в отделении интенсивной терапии заканчивается смертью.

Вид миссис Чарльз, живой и поправляющейся вместе с новорожденной Новинди, уютно устроившейся рядом с матерью, подтвердил ценность совместной работы с моими гаитянскими коллегами – это маленький винтик в создании устойчивой системы интенсивной терапии в данной стране. Моя роль состояла в том, чтобы помочь доктору Сент-Сиру и его команде внедрить пакет, дабы они могли спасать жизни и возвращать людей к работе, воспитанию семей и поиску смысла жизни. И, если смерть была неминуема, мне нужно было убедиться, что пациенты получали поддержку, а близкие находились рядом. Тогда я вспомнил, что, когда Пандора открыла ящик, надежда все равно была.

* * *

Относительно немного лет назад паллиативная помощь и интенсивная терапия часто рассматривались как взаимоисключающие понятия: первое было направлено на то, чтобы помочь людям комфортно уйти из жизни, в то время как другое – на продление жизни. Однако сейчас все больше и больше реанимационных бригад начинают ценить роль, которую паллиативная помощь может играть в отделениях интенсивной терапии. Теперь сотрудники понимают, что паллиативная помощь пригождается не только в тех случаях, когда пациент умирает. Сейчас мы знаем, что ее следует рассматривать, основываясь не на прогнозе пациента, а на его потребностях. Например, страдания умирающих раковых больных хорошо контролируются, но есть вылеченные пациенты отделения интенсивной терапии, чьи клинические потребности настолько сложны, что они нуждаются в специальной паллиативной помощи.

Цель состоит в том, чтобы повысить качество жизни людей с серьезными заболеваниями, сделать их страдания более терпимыми и улучшить общее самочувствие – физическое, эмоциональное, духовное и социальное.

Наш ориентированный на пациента и его семью уход помогает обеспечить поддержкой и облегчить интеграцию личных целей больного и медицинского лечения. Когда я сочетаю интенсивную терапию с паллиативной помощью, то оказываю своим пациентам первичную паллиативную помощь. В некоторых случаях я консультируюсь с сертифицированной командой паллиативных врачей для получения дополнительной информации, и это уже специализированная паллиативная помощь. Два понятия идут рука об руку. Однако важно, чтобы все бригады отделения интенсивной терапии выполняли свою роль, поскольку не хватает специалистов, способных оказать помощь всем страдающим, которых мы видим. В некоторых больницах и регионах мира подобных сотрудников вовсе нет.

За эти годы я и сам превратился во врача первичной паллиативной помощи и стал свидетелем того, какое спокойствие это приносит моим пациентам и их семьям. Другие специалисты в области интенсивной терапии тоже заметили это; они провели множество исследований, написали научные работы о том, как правильно отпускать людей, и расширили наши знания о лучших методах ухода за умирающими в отделении интенсивной терапии. Например, в 2015 году доктор Чарли Спрунг из Иерусалима и доктор Кристиана Хартог из Берлина провели масштабное исследование практики ухода за больными в конце жизни по всему миру и обнаружили заметное, по сравнению с ситуацией пятнадцатилетней давности, развитие законодательств, нормативов, курсов по биоэтике, паллиативной помощи и консультаций по этике. Доктор Эли Азулай из Парижа доказал преимущество присутствия членов семьи во время сердечно-легочной реанимации, а доктор Рэнди Кертис из Сиэтла создал метрику качества умирания и смерти. Доктора Джессика Циттер и Айра Байок сосредоточились на экзистенциальных потребностях пациентов во время оказания паллиативной помощи, а доктор Дуг Уайт из Питтсбурга разработал мероприятия по поддержке семьи специально для отделения интенсивной терапии.

Одним из самых влиятельных экспертов в области интенсивной терапии является канадская знаменитость – доктор Дебора Кук. Профессор медицинского факультета Университета МакМастера, она стремится с помощью своих исследований улучшить клинические методы лечения тяжелобольных пациентов, которые либо борются с опасными для жизни заболеваниями, либо находятся на грани жизни и смерти. В начале карьеры старшие руководители и председатели говорили Деборе, что ее внимание к смерти недостойно, что это «гуманитарная наука, не для серьезного исследователя, тупиковая и даже неэтичная для изучения». Это было ужасно и унизительно, но она все равно продолжила изучать этот вопрос. Теперь проект Деборы «Три желания» помогает врачам и членам семей выполнять личные пожелания умирающих пациентов. Я давно знаю Дебору: она мудрая женщина, которая щедро делится своими знаниями.

Я и Дебора снова вышли на связь друг с другом во время пандемии. Как и для многих врачей, оказывающих помощь пациентам при смерти, этот год был для нее одновременно изнурительным и глубоко значимым.

Дебора выросла недалеко от озера Онтарио. Наслаждаясь счастливым детством, она занималась спортом и ходила в хорошую школу. Она не забыла о своей страсти к спорту и во время учебы в Университете МакМастера – там Дебора изучала физическую культуру; но именно работа в библиотеке медицинских наук привела ее к знакомству со студентами-медиками, чтению врачебных учебников и обретению своего призвания. За исключением двухлетнего обучения интенсивной терапии в Стэнфорде, она осталась работать в Университете МакМастера. В Стэнфорде она училась у легендарного специалиста по биоэтике доктора Эрнле Янга, который сказал ей, что «можно сочетать физиологию, отличную клиническую помощь, науку и этику ухода за пациентом, находящимся при смерти».

В 2012 году Дебора организовала форум, посвященный последним дням жизни больных, – там доктор Питер Сингер, профессор биоэтики с философским образованием, выступил с заключительным словом. Известный своими работами по эффективному альтруизму, он призвал аудиторию перестать разглагольствовать и начать действовать. Он попросил всех присутствующих найти практическое решение в своей работе для улучшения процесса ухода из жизни. А затем встать и рассказать об этом на форуме. Дебора была немного смущена его напором, но, по ее словам, именно в тот день она создала проект «Три желания», чтобы персонализировать смерть в отделении интенсивной терапии, привнести спокойствие в последние дни жизни пациента, облегчить скорбь членов семьи и позволить врачам развить более глубокое чувство сопричастности.

Во время первой демонстрации проекта в отделении интенсивной терапии на двадцать одну койку в Онтарио каждое мини-отделение, состоящее из пациента и врача, высказало по крайней мере три пожелания больного, которые должны были быть выполнены до или после его смерти. Дебора рассказала мне о том, что люди напечатали облака со словами, которые отражали ценности пациента. У изголовьев кроватей в высоких вазах были расставлены подсолнухи. Играла живая музыка. Привезли домашних животных, собак, кроликов и даже скунса. Заказали пиццу. Устраивали чаепития и встречи по видеосвязи. «Так врачи показывали свое сострадание, – говорила Дебора. – Я учу младших медсестер или врачей заходить в палаты и задавать семье открытые вопросы: “Ты можешь рассказать мне больше о своей маме?”, “Где ваш дядя познакомился со своим партнером?”. Стоит просто начать диалог. Дальше все их желания возникают органично и вы можете исполнить их».

Результаты были в подавляющем большинстве благоприятными и недорогими. Высказывание и исполнение желаний отражали индивидуальный уход и помогали членам семьи создавать воспоминания и ощущать покой, пока они ожидали смерти близкого. Для команды отделения интенсивной терапии выполнение этих трех пожеланий стало примером гуманизма на практике и уменьшило чувство тревоги.

Я сам много раз использовал метод «Три желания» на пациентах. Чаще всего их последние просьбы: кусочек овощной самосы, холодное пиво, воссоединение со старым другом, просмотр любимого фильма с супругом – было очень просто удовлетворить. Однажды мы ухаживали за почтальоном, семья которого рассказала нам, что одним из важнейших достижений для него было перебороть свой страх собак. Медсестра предложила положить Бахуса, желтого лабрадора, ему на колени в палате интенсивной терапии. В течение нескольких дней, несмотря на наши усилия, его сердце билось со скоростью 140 ударов в минуту, но вскоре после прибытия Бахуса количество ударов упало до 70 без каких-либо других вмешательств со стороны персонала. Собака, почувствовав свою миссию, отказалась вставать с постели до тех пор, пока пациент не ушел из жизни позже ночью.

Меня всегда поражало, как малы последние просьбы большинства людей, но в то же время сколько в них смысла. Пожатие руки. Обмен словами. Общее заветное воспоминание. То, что поддерживает нашу жизнь, приносит утешение и в смерти, и после нее.

* * *

Недавно я сидел у постели шестидесятичетырехлетнего мистера Джимми Джонсона. Нам показалось, что он умирает, и в соответствии с его пожеланиями мы только что отключили его от аппарата искусственной вентиляции легких в рамках плана паллиативной помощи. Несколькими днями ранее он попал в наше отделение интенсивной терапии из местной тюрьмы, и команда уделяла особое внимание выбору антибиотиков, растворов и настройкам аппарата ИВЛ. Но во время стремительных попыток спасти его жизнь мой взгляд постоянно возвращался к ярко-красным тяжелым металлическим оковам на его левой ноге. Мне уже приходилось видеть пациентов из тюрьмы, но в этот раз я не мог перестать об этом думать. Я спросил команду: «Почему этот тяжелобольной человек на аппарате искусственной вентиляции легких, явно неспособный причинить кому-либо вред, в кандалах? Разве мы не можем их снять?» Я почти слышал усталые мысли ординаторов: «Доктор Эли так легко отвлекается. Неужели он не может сосредоточиться?»

Я попросил охранника снять с пациента оковы. Он отказался. У него были инструкции оставить № 358041 в цепях. Я отправил по факсу тюремному врачу и начальнику тюрьмы медицинское предписание, в котором указывалось, что снятие наручников с пациента было согласовано мной как тонизирующее средство. Через час красные наручники свободно свисали со столбика его кровати: он был свободен от оков.

Я никогда не забуду, как мистер Джонсон благодарно кивнул мне, когда посмотрел вниз и подтянул колени к груди. Именно это воспоминание заставит меня действовать в разы быстрее в следующий раз, когда придется вернуть пациенту его достоинство.

Позже я сидел рядом с мистером Джонсоном, а он говорил и говорил, его голос был медленным и мягким. Я не был уверен, как долго он сможет прожить, но пациент ясно дал понять, что не хочет дальнейших медицинских вмешательств. Казалось, он с удовольствием делился со мной историями из своего детства: рассказывал о большой ферме в сельской местности Теннесси, где он вырос, о круглой веранде с креслами-качалками. Я наблюдал за уровнем кислорода и заставлял мистера Джонсона замедляться, когда этот уровень опускался слишком низко. «Там была яма для купания, яма для рыбалки, называйте как хотите, но самое главное – там были лошади, – сказал он и улыбнулся. – Я любил кататься на лошадях. Убегал из дома и ездил верхом после школы. И почти каждый день попадал в неприятности из-за того, что опаздывал на ужин». Его взгляд казался отстраненным, когда он погружался в воспоминания, и я тоже мог представить себе эту ферму, лошадей. Тогда я задумался о его семье.

В течение нескольких дней Филип Уилсон, один из наших студентов-медиков, пытался получить разрешение на посещение для сестры Джимми, Джонни Блэквелл, чтобы она смогла навестить брата. Впервые за много лет родные смогли обняться, и в день ее рождения они вместе сидели в палате, держась за руки. Это был Хеллоуин. Джонни хихикала, пока рассказывала истории: «Когда Джимми исполнилось шестнадцать, он получил в подарок от нашего дедушки машину, и с тех пор исчез. Он нашел девушку, на которой женился, и к семнадцати годам у него родилась первая дочь – Шатика. Она родилась 1 апреля, в День дураков!» Они ухмыльнулись друг другу: им предстояло рассказать еще много историй. Я уверен, что ничто так не облегчило страдания умирающего Джимми и не восстановило его духовное здоровье, как визит сестры.

Позже я поговорил со студентом-медиком Филипом, чтобы поблагодарить его за проделанную работу. Я узнал, что он был выпускником Школы глобальных проблем и исследований мира Нотр-Дама под руководством декана доктора Скотта Эпплби и что обучение там сделало Филипа таким добрым. Декан Эпплби был одним из любимых старшеклассников моей мамы и играл главную роль в пьесах Шекспира, которые она ставила. Я был рад увидеть нить из прошлого, которая протянулась до моей гостиной на Мокберд-Лейн в Шривпорте.

Я гордился, что Вандербильт стал одной из первых больниц, которая вновь разрешила семейные посещения во время пандемии COVID-19, поскольку я знал, как много преимуществ эта практика дает не только близким, но и нам, медицинским работникам, особенно во время смерти пациента. В первые месяцы пандемии я стал свидетелем некоторых душераздирающих сцен, когда родственникам было отказано в доступе к пациентам; и я знал, что многие люди по всему миру не могли быть с близкими именно тогда, когда те нуждались в них больше всего. Ограничение на посещение, которое не наблюдалось в большинстве отделений интенсивной терапии США с 1990-х годов, травмировало как пациентов, так и членов их семей и медицинских работников. Я читал отчеты и свидетельства о смерти, в которых говорилось: «Причина смерти: острая сердечная недостаточность из-за социальной изоляции». В других документах сообщалось: «Злокачественное одиночество». В своей вдумчивой и актуальной книге «Старость» врач-гериатр доктор Луиза Аронсон подчеркивает негативные последствия одиночества для здоровья, особенно среди пожилых людей, и цитирует статью, в которой доказывается, что влияние социальной изоляции на наше здоровье эквивалентно выкуриванию пятнадцати сигарет в день. При прочих равных условиях с медицинской точки зрения одиночество увеличивает смертность на 26 %. Мы должны делать все возможное, чтобы семьи имели доступ к нашим пациентам не только в больнице, но и за ее пределами.

Важно перестать относиться к членам семьи как к посетителям отделения интенсивной терапии – они должны рассматриваться как составные элементы группы по уходу, как основные сотрудники больницы, особенно в нынешние времена. Это не роскошь, а план лечения. Кроме того, мы должны признать, что семья испытывает тревогу и стресс, которые иногда усиливаются по мере того, как уход за пациентом переходит от стадии лечения к стадии оказания паллиативной помощи. Параллельно с этим людям приходится заниматься и своей собственной жизнью, работой, детьми, а также им нужно принимать сложные и болезненные решения в отношении родных – и все это во время, когда они скорбят из-за перспективы потери близкого человека. Семьи должны быть лучше информированы при принятии подобных решений и получать лучшую поддержку. Они нуждаются в нашем уважении, времени и внимании.

* * *

Когда миссис Сьюзен Кинер заразилась коронавирусом, у нее быстро развился ОРДС, и ей потребовались как искусственная вентиляция легких, так и ЭКМО, – мы хотели сохранить ей жизнь и дать время на восстановление поврежденных легких. Спустя три недели я взял заботу о ней на себя. Пациентка частично выздоровела, но у нее закупорились главные артерии в обеих ногах ниже колена. Ее ступни стали похожи на ледяные глыбы, распухшие от крови и жидкости, а кожа просто свисала с ног. На это было жутко смотреть. Женщина пребывала в этом состоянии два-три дня – она была слишком больна, чтобы перенести ампутацию, боялась смерти. Ее дочь Отэм рассказала мне, когда мы стояли у кровати ее матери, что та работала с детьми с особыми потребностями и поддерживала связь со своими учениками даже десятилетия спустя.

Отэм исполнилось 35 лет, она сама была матерью четверых маленьких детей, и сейчас ей приходилось принимать серьезные решения. Во время семейной консультации ей было тяжело: она плакала. Ее матери было всего 53 года. Все случилось так неожиданно. Мне стоило лучше прислушиваться к предпочтениям миссис Кинер, чтобы избежать синего кода. «Мама – моя лучшая подруга! – всхлипнула Отэм. – Мы никогда по-настоящему даже не ссорились. Она лучшая мама, которая только может быть. Я просто не знаю, что делать». Я сидел с семьей, помогая ей сориентироваться в этой невозможной ситуации. Некоторое время спустя миссис Кинер случайно сняла дыхательную трубку и выглядела без нее такой умиротворенной, что семья и команда решили не возвращать пациентку на ИВЛ и позволить ее жизни идти своим чередом.

И, вместо того чтобы умереть, она пришла в себя. Ее потребность в вазопрессорах снизилась, и мы уменьшили их дозировку до минимального уровня. Диализ начал работать намного лучше, и к следующему утру пациентка получала всего шесть литров кислорода с насыщением выше 94 %. Ее ноги приобрели нормальный цвет и стали намного теплее. Вскоре она уже могла сидеть в постели, смотреть фотографии с семейной поездки в Диснейленд, слушать любимые песни Гарта Брукса и говорить с семьей. Любить и быть любимой. Мы получили отсрочку от смерти на 72 часа. Затем миссис Кинер снова погрузилась в состояние шока и мирно умерла в окружении своей семьи. Искушение впасть в отчаяние было велико, но вместо этого Отэм сказала: «Каким подарком стало это время… Я навсегда его запомню».

Весь этот опыт приобрел оттенок сакральности, который я часто ощущаю в отделении интенсивной терапии. Это выходит за рамки веры или религии и, кажется, наступает, когда мы на мгновение останавливаемся и находим время, чтобы просто послушать.

* * *

Будучи ребенком, я наткнулся однажды на помятую металлическую трубку в антикварной лавке, когда ходил по магазинам с мамой. Я не заметил ничего особенного, пока владелец магазина не предложил мне заглянуть внутрь трубки и покрутить ее. Я с благоговением вглядывался в мир постоянно меняющихся форм и цветов. Калейдоскоп. С тех пор я всегда держу его при себе, и иногда, когда у меня есть минутка между приемом пациентов, я погружаюсь в этот мир. Это противоядие от эмоционального выгорания. Напоминание о том, что надо выйти за рамки диагнозов, результатов анализов и машин и погрузиться в замечательную, красочную и постоянно меняющуюся жизнь моих пациентов. Чтобы узнать, кто они такие, и разделить с ними весь их жизненный беспорядок. Именно в этом я нахожу смысл и цель жизни как врач и как человек. Калейдоскоп особенно полезен, когда мои пациенты умирают.

В октябре 2019 года в отчете, опубликованном Национальной академией медицины, было установлено, что около половины врачей и медсестер в стране испытывают симптомы эмоционального выгорания (и так было до пандемии COVID-19); это, в свою очередь, приводит к повышенному риску для пациентов, жалобам на халатность, прогулам работников, самоубийствам и депрессии, а также убыткам медицинской промышленности каждый год в размере миллиарда долларов. Эмоциональное выгорание – это потеря силы духа, ощущение людей, что их призвание противоречит жизни и нет гармонии. Многие медицинские работники истощены, чувствуют, что утратили гордость и способность к сопереживанию, что у них отсутствуют достижения в области клинической помощи. У подобного профессионального кризиса много причин, в том числе длительный рабочий день, недовольство компьютеризацией, скука, связанная с постановкой диагнозов и процедурами, а также многочисленные временные ограничения, препятствующие контакту с пациентами. Добавьте к этому нашу постоянную связь со смертью и все более распространенное ощущение, что нам не хватает личного пространства, – мы эмоциональные банкроты.

Для меня самая душераздирающая причина эмоционального выгорания среди медицинских работников – потеря моральной свободы воли в сочетании с ощущением беспомощности, когда мы чувствуем себя бессильными изменить систему.

Согласно отчету Национальной академии, сострадательный уход не только лучше сказывается на пациентах, но и приводит к значительно меньшим показателям выгорания среди врачей и медсестер. Проект «Три желания» доказал, что медсестры, которые записывали и исполняли желания умирающих больных, испытывали меньший уровень стресса. Слишком долго нас учили держаться отстраненно от пациентов, чтобы мы не столкнулись с эмоциональной болью: «Что, если ваш пациент умрет?»; но наука утверждает, что это лишь подавляет наши чувства, которые затем проявляются более негативным образом. Если вместо этого мы позволим себе разделить весь спектр эмоций пациентов и осознаем возможность того, что они могут умереть, тогда мы сможем лучше заботиться о них – и о себе.

Каждый день я стараюсь развивать сострадание и любовь в рамках минутной медитативной практики. Она помогает мне избежать выгорания. Во-первых, когда я обхожу палаты своих пациентов, то напоминаю себе, что нужно подходить к своему пациенту с сочувствием. Во-вторых, я немедленно пытаюсь установить зрительный контакт и прикоснуться к моему подопечному, чтобы обеспечить человеческую связь во время использования технологий отделения интенсивной терапии. Когда депрессия или кома ухудшают взаимодействие, это побуждает меня применять концепции пакета A2F, чтобы как можно скорее привести пациента в сознание. Я редко рассказывал о том, какие шаги предпринимал, однако все они жизненно важны для моей практики ухода. Они заставляют меня возвращаться и делать большее.

В статье JAMA доктора Донна Зульман и Абрахам Вергезе, оба из Стэнфордского университета, определили пять способов помочь врачам установить связь со своими пациентами и найти смысл для себя: ставить цели; слушать внимательно; соглашаться с тем, что важнее всего; включаться в истории пациента; исследовать эмоциональные сигналы. Так, моим самым тяжелым пациентам – тем, кто перестает есть, – я даю немного меда на ложке. Они не могут вдохнуть его запах, но могут попробовать его, и это простой жест заботы и привязанности одного человека к другому. Так много сострадания в одном маленьком действии.

Как утверждают в своей книге «Сострадание» врачи Стивен Тжецяк и Энтони Маццарелли, «Сострадание имеет значение… Его можно даже измерить». Оно может спасти пациентов, семьи и всю команду отделения. Эти эксперты обнаружили, что врачу требуется менее шестидесяти секунд, чтобы установить сострадательную связь с пациентом; и этого можно достичь, начав разговор с простого утверждения: «Я знаю, что вам тяжело, но я буду с вами и не оставлю вас». Сострадание – навык, а не черта характера, а это означает, что ему можно научиться. Чтобы стать успешными в подобном деле, студенты должны хотеть измениться и верить, что они могут это сделать.

Для меня самое важное замечание, сделанное докторами Тжецяком и Маццарелли, заключается в том, что лучшее врачевание сочетает в себе технический опыт и сострадание.

Когда я говорю о конце жизни, то всегда остаюсь добрым, – это позволяет мне не давать ложную надежду. Однажды я объяснял одной женщине, что ее мать умирает на аппарате искусственной вентиляции легких, – к подобному выводу я пришел за пять дней, поскольку, несмотря на все, что мы сделали, отсрочки от ее прогрессирующей дисфункции органов не было. Дочь, некогда безмятежная, стукнула кулаком по столу, затем подняла его на меня, и я отпрянул. Она выбежала, а мне пришлось заканчивать разговор с ее сестрой. Удивленный, любознательный студент-медик спросил меня, как я сохранил самообладание и не отреагировал. Я сказал, что, по моему мнению, дочь достигла апогея своего горя и была сама не своя из-за сильного стресса. Несколько мгновений спустя, когда я вошел в комнату, чтобы посидеть с ней у постели больной, мы обсудили то, что произошло. Я спросил, что бы хотела ее мать на этом этапе. Она сказала, что ее мама любила поэзию, поэтому мы взяли сборник с Эмили Дикинсон: «Надежда – это птица,/Которая сидит в душе,/И поет мелодию без слов,/И никогда не устает». Надежда сохраняется даже перед лицом смерти. В надежде – возрождение для всех нас.

* * *

Согласно исследованиям в медицинской литературе, примерно трое из четырех госпитализированных пациентов хотят, чтобы врачи спрашивали их о духовности. В самом широком смысле духовность – это способ, которым человек переживает, выражает и/или ищет смысл и цель. Я пытаюсь узнать духовную историю пациента, чтобы продемонстрировать уважение к пути, который он выбрал по жизни, каким бы ни был этот путь. Я обычно спрашиваю: «Есть ли у вас какие-нибудь духовные ценности, о которых, как вы хотели бы, мы должны знать?» И я слышу огромное разнообразие ответов. Никогда пациент не выражал сомнение или возмущение перед этим вопросом. Еще один подход – это спросить: «Я знаю, что вам очень трудно, и я хотел бы помочь, насколько это возможно… поэтому не могли бы вы немного рассказать мне о том, как справляетесь со стрессом в своей жизни?» Затем я просто слушаю, что говорят мне пациент или его близкие.

В широком смысле подобные расспросы позволяют нашим подопечным, сталкивающимся с потенциально смертельной болезнью, говорить о своей духовности, высказывать мнение о трансцендентности, а в более узком – помогают им сконцентрироваться на собственном ощущении этой темы.

Я очень радуюсь, когда получаю ответы наподобие: «Спасибо, что спросили. Я атеист и не хочу вести никаких дискуссий о Боге или жизни после смерти». Мой ответ обычно следующий: «Безусловно, именно поэтому я спросил, и я собираюсь убедиться, что наша команда осведомлена о ваших предпочтениях».

Вместе со своими сотрудниками я помогал нашим подопечным медитировать или молиться в своих палатах, когда они были близки к смерти. Мы привозили молитвенные коврики и четки (тасбих) для пациентов-мусульман и их семей, что позволяло им совершать пять ежедневных молитв в последние дни. Мы позволили членам индуистской семьи создать небольшое святилище Ганеши и других богов, а также пригласили индуистского священника помолиться вместе с ними. Для еврейских семей мы ненадолго зажигали субботние свечи (подальше от вентилятора) и наблюдали за их мерцающим светом, прежде чем безопасно гасили.

Вскоре после того, как одна из пациенток сказала мне, что она атеистка и не верит в загробную жизнь, я стал свидетелем невероятно важного события перед ее кончиной, которое произошло между ней и ее семьей. Будучи уважаемым ученым, она трижды спрашивала каждого из родных, всякий раз слегка меняя интонацию: «Ты любишь меня?» Они отвечали: «Да». А она их обнимала и целовала. Затем спрашивала еще два раза, и всегда это сопровождалось новыми объятиями и поцелуями. Подобное требовало невероятного мужества, потому что она испытывала сильную боль от метастатического рака и свежего хирургического разреза в брюшной полости. Все члены семьи ощущали сильные эмоции, были открытыми и незащищенными. Казалось, они перешли от быстрых ответов к размышлениям о глубине своей любви, о том, что эта женщина для них значит. И что они значат для нее. Пациентка просила не вводить ей морфин, потому что она хотела присутствовать там ради своих близких. Завершив свой ритуал, она повернулась ко мне и своему другому врачу и сказала: «Теперь вы часть моего внутреннего круга», а затем протянула руку, чтобы приподнести нам этот же непреходящий дар. Мы были ошеломлены ее щедростью и чувствовали себя совершенно недостойными.

Доктор Пайсал Джирут, хирург Королевского военно-морского флота Таиланда и врач-ветеран, занимающийся лечебной физкультурой и реабилитацией, ответил на мои вопросы о своих духовных потребностях, написав на доске: «Я медитирую каждый день, но мне нужны монахи из моих храмов, пожалуйста». Мы сразу же выполнили его желание, связавшись с монахами и его семьей. Он умер в окружении троих детей и жены, в то время как три тайских буддийских послушника, облаченные в оранжевые одежды, символизирующие пламя истины, пели молитвы в эфире.

Когда я диагностировал у ветерана военно-морского флота Майка Мелтона спиноцеребеллярную атаксию, прогрессирующее дегенеративное заболевание, подобное БАС[28], он захотел найти способ пожениться со своей девушкой Джейми, любовью всей его жизни, которую он встретил во время велосипедной прогулки. Майк изготовил велосипеды для американского спортсмена и победителя «Тур де Франс» Грега Лемонда, а также для олимпийской сборной США по велоспорту, впервые применив углерод в промышленности. Он всегда носил красно-бело-синюю бандану, даже с больничным халатом. Ряд звонков – и несколько часов спустя священник стоял у постели Майка в отделении интенсивной терапии. Наша команда украсила комнату белыми цветами и лентами, играла тихая музыка. Джейми улыбалась в развевающемся зеленом платье, стоя рядом с Майком, который снял свою бандану; и они приняли таинство брака. Потом их маленький сын Закари забрался на кровать и положил голову отцу на грудь. Позже Джейми сказала мне: «У нас обоих была некоторая обида из-за того, что мы не поженились раньше». Она глубоко вздохнула. «Но в конечном счете наступил идеальный момент».

* * *

Несколько любимых мною людей, ныне покойных, страдали от химической и поведенческой зависимости, и эти переживания глубоко повлияли на меня. Будучи студентом, я боролся с алкоголизмом, и это было тяжело как для меня самого, так и для других. Я постоянный член общества анонимных алкоголиков, духовной, но не религиозной программы, которая помогает людям с расстройствами, связанными с зависимостью, достичь выздоровления и обрести душевный покой. Я дорожу знаниями, которые я приобрел благодаря этому обществу, и способами, которые помогли мне ощущать присутствие высших сил в моей жизни. Двенадцать шагов принесли мне ощущение покоя в отношении мелочей, в то время как медитация в течение дня помогает визуализировать общую картину.

Я избавился от чувства ответственности и контроля над жизнями других людей, и теперь вместо этого моя цель – принимать людей в том состоянии, в котором они сейчас находятся, что всегда является привилегией.

Когда кардинала Ратцингера, который позже стал папой Бенедиктом XVI, спросили, сколько существует путей к Богу, он ответил: «Сколько людей, столько и путей к Богу». Как для практикующего католика, для меня это идеальный ответ, дающий буквальное определение слова «католик», что означает «универсальный».

Однажды мой коллега, который затем сам стал моим пациентом и лично испытал потребность отдаться на милость высших сил, обратился ко мне с просьбой, которая глубоко тронула меня. Доктор Джанкарло Пиано, шестидесятичетырехлетний сосудистый хирург, ранее находившийся в идеальной физической форме, заразился COVID-19. Его тридцативосьмилетняя жена Марианна, профессор сестринского дела в Вандербильте, призналась, что ей было страшно. Несмотря на то что уровень кислорода у пациента держался выше 90, она заметила, что у него сильная одышка. Через неделю Джанкарло был госпитализирован в наше отделение интенсивной терапии COVID, и ему пришлось надеть маску дыхательной системы BiPAP, чтобы облегчить затрудненное дыхание, вызванное двусторонней пневмонией, – болезнь стала очевидной благодаря компьютерной томографии его грудной клетки. Мы усилили медицинскую помощь, и я спросил о его отношении к религии. «Я католик, – ответил он, делая неглубокий, хриплый вдох. – Могу ли я принять евхаристию?»

Как служитель-мирянин в католической церкви, я могу причастить человека, предложив ему хлеб и вино, которые, как мы верим, превращаются в тело и кровь Христа во время мессы. На следующее утро я приготовился к мессе, а затем вошел в комнату Джанкарло. Он сидел в кресле у окна с кислородной назальной канюлей. Вежливо поприветствовав его и взглянув на монитор, я опустился перед пациентом на колени и вытащил pyx, небольшой сосуд, используемый католиками для евхаристии, в случае, если они не могут причаститься в церкви. Мы вместе перекрестились, и я произнес отрывок из Евангелия от Иоанна, идущий после «Чуда пяти хлебов и двух рыб»: „Трудитесь не ради пищи земной, которая портится, а ради пищи, которая никогда не портится и приносит вам жизнь вечную. Эту жизнь дарует вам Сын Человеческий“».

Причащаясь, Джанкарло рыдал. Я был поражен подобным эмоциональным накалом и наблюдал, как его пульс и дыхание резко участились. «Дыши, Джанкарло. Пожалуйста, дыши!» – я умолял его, опасаясь, что у него может случиться остановка сердца. Он начал успокаиваться, и я вытер слезы с его щек. «Ты не представляешь, как много это для меня значит, – сказал он. – Это самое важное, что я когда-либо мог желать. Это мое золотое желание».

Как врачи, Джан и я соединяем науку и веру, осознавая, что, когда мы принимаем евхаристию, она проникает в каждую клетку нашего тела. Моя вера говорит мне, что Причастие помогает мне стать лучшим слугой Бога и других (и я с готовностью признаю, что мне нужна любая помощь, которую я могу получить). Я верю, что то, как мы ведем себя на земле, отразится в вечности, и евхаристия – это одновременно и наша защита при жизни, и пища для путешествия после смерти.

Для Джана осознание того, что это, вероятно, последний раз, когда он принимает евхаристию, изменило данный момент, перенеся человека за пределы стерильных стен отделения интенсивной терапии в место, где он чувствовал себя в безопасности, любимым и находящимся в вечных отношениях с Богом.

Доктор Джанкарло Пиано, врач, ученый, муж, отец, пациент и друг, хотел наполниться единственной «пищей», которая, по его мнению, никогда не погибнет. Я смиренно выполнил его просьбу. Несколько недель спустя Джанкарло скончался от COVID-19 в окружении жены и сыновей. Размышляя о нашем совместном опыте, я испытываю благодарность за его поиски и за то, что они пересеклись с моими.

* * *

Шонда была молодой женщиной с большой индивидуальностью. Когда мы встретились, ей было чуть за двадцать, и из-за ее необычайной харизмы казалось, что она уже была в смотровой, хотя еще находилась в зоне ожидания. К сожалению, она пришла ко мне с гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом (ГЛГ), аутоиммунным заболеванием, при котором поврежденные клетки крови начинают заполнять печень, селезенку и даже мозг. Взяв образцы из ее бедра, мы обнаружили, что костный мозг «поедает» сам себя, а это означало, что, даже несмотря на химиотерапию, она была на верном пути к смерти. Шонда взволнованно улыбнулась мне, сказав: «Я боец! Все это знают».

Люди, в том числе и я, часто используют метафоры битвы или войны, когда говорят о серьезных заболеваниях, в особенности о тех, которые лечатся в отделении интенсивной терапии. Подобный подход может быть проблематичным, так как выставляет пациентов победителями или проигравшими, как будто те, кто достаточно заботится о своей жизни и близких, выживают, а те, кто сдается, умирают.

Приравнивание выздоровления к силе ложно отождествляет смерть и инвалидность с неудачей и слабостью.

Как и в случае с каждым пациентом, я знал, что буду заботиться о Шонде, как только смогу. Это обещание освободило меня от необходимости ухаживать за ней вне зависимости от того, реагирует она на лечение или же продолжает умирать.

Болезнь Шонды прогрессировала. Мы давали ей все больше и больше эритроцитов, тромбоцитов, лекарств для снижения артериального давления; ей были назначены химиотерапия, стероиды и антибиотики. Однако затем стало ясно, что она не переживет эту болезнь. Скорость, с которой та развивалась, поражала меня. Женщина была так молода, полна жизни, и, когда я сел рядом с ней, чтобы рассказать о приближающейся смерти, она уже знала об этом. Пришло время перейти от попытки спасения к паллиативному уходу. Я сказал ей, что мы позаботимся о ней, что ее услышат и она будет в безопасности. Мы убережем ее от страданий и поможем ей и ее близким пережить это время. Шонда ясно дала понять, что хочет: разговоры и общение. Она надеялась провести время со своими юными племянницами и племянниками, и мы организовали несколько посещений в солнечном больничном дворе Вандербильта. Я наблюдал, как ребята бегали туда-сюда, из тени обратно на солнце, и Шонда смеялась, наслаждаясь их радостью.

Мгновение за мгновением я пытался осознать горе ее смерти и был признателен за то, что провел с ней это время. Раньше я бы унывал, но на этот раз, наоборот, шагал вперед. Храбрость женщины придала мне смелости быть уязвимым. Сбросить шкуру доктора и стать человеком.

Смерть Шонды приближалась, а близкие сидели у ее постели, все еще рассказывая истории, связывая свои жизни с ее жизнью. Там были любовь и надежда, и они сдерживали свою печаль. Ради нее.

Через два часа после того, как она испустила последний вздох, я проходил мимо палаты Шонды по оживленному отделению интенсивной терапии, где так много жизней все еще висели на волоске. Меня потянуло внутрь, и, заходя в комнату, я был поражен тишиной. Машины молчали. Я заглянул за разделяющую занавеску, ожидая, что койка будет пуста. Но тело женщины все еще лежало там под простыней. Я положил руку ей на плечо и посмотрел в большое окно, за которым садилось солнце. Мы были не просто доктором и пациентом – мы были людьми. Два человека, такие маленькие в масштабах мира. Слезы текли по моему лицу, слезы горя и благодарности за то, как она научила меня держаться за настоящее. Я поблагодарил Шонду за привилегию сопровождать ее через болезнь в прекрасную вечность.

Эпилог

Ибо каждый атом, принадлежащий мне, принадлежит и вам.

Уолт Уитмен, «Листья травы»

Ясным солнечным днем на Глубоком Юге я, будучи семиклассником, поехал на своем скрипучем велосипеде в небольшую библиотеку, чтобы собрать информацию для «исследовательской работы» – так это называла миссис Ильгенфритц – и ответить на вопрос о том, кем бы я хотел стать, когда вырасту. В стопках бумаг я нашел сборник «Листья травы» и увлекся чтением, потерявшись в словах, прославляющих мир и человеческий дух. Я написал о том, что хочу стать врачом, однако именно в поэзии Уитмена я нашел истинный ответ. Я не мог дождаться этого захватывающего приключения жизни. Приношу извинения Мемориальной библиотеке Шривпорта – книгу я так и не вернул.

Мое путешествие по миру клинической помощи – это история о жизни реальных людей, пациентов, их семей, учителей, поэтов, медсестер и ученых. Для меня их жизни означают надежду. Когда я сбился с пути, вернулся на начальный этап и погряз в сомнениях, что, возможно, приношу больше вреда, чем пользы, эти люди возвратили меня к самому себе, к причинам, по которым я в первую очередь хотел стать врачом. Мне потребовалось некоторое время, чтобы снова обрести надежду в отделении интенсивной терапии а точнее, увидеть, что надежда всегда была там.

Во время печальных событий, свидетелем которых я становлюсь каждый день, бывает трудно избавиться от страха. Но я стараюсь помнить призыв Нельсона Манделы: «Пусть ваш выбор отражает ваши надежды, а не ваши страхи».

В январе 2020 года я находился в больнице в Южной Корее на конференции врачей и медсестер отделения интенсивной терапии, где говорил о крайней необходимости прекратить назначение седативных препаратов, как только это станет безопасным. В то время я обследовал тридцатидвухлетнюю Ю Хен Ким, девушку, выжившую после отделения интенсивной терапии. Она была родом из сельской местности провинции Кенги, расположенной недалеко от Сеула. Пару лет назад у нее развилось диффузное альвеолярное кровотечение, редкое заболевание, которое вызывало кровоизлияние в легких; пациентка была обездвижена и находилась под седативными средствами на аппарате ИВЛ в течение нескольких недель, что привело к огромной потере массы тела. Теперь, почти через два года после выписки из больницы, она все еще была очень слаба и передвигалась в инвалидном кресле. Ее ноги были похожи на зубочистки, а мышцы на бедрах истощились. Когда я спросил, почему врачи так долго давали Ю Хен Ким успокоительные, один из мужчин-реаниматологов ответил: «Мы боялись, что, если мы прекратим седативные препараты, она навредит себе». С другого конца комнаты коллега-женщина возразила: «Что ж, а я боюсь, что она никогда больше не сможет ходить!»

На протяжении десятилетий слишком многие наши решения в мире интенсивной терапии основывались на опасениях.

Мы слишком долго наблюдали за пациентами из-за беспокойства, что они будут испытывать дискомфорт и тревогу, если мы этого не сделаем, что они сами проведут экстубацию и снимут все ограничения. Что они причинят нам вред из-за своего делирия. Мы держали пациентов обездвиженными из-за чрезмерно консервативной боязни того, что они упадут, – это также не позволяло нам заставить их ходить раньше. Мы держали семьи подальше от больных, относились к близким как к посетителям, а не как к участникам плана по исцелению, потому что думали, что они будут отвлекать нас и отнимать наше драгоценное время. Мы избегали разговоров о смерти в отделении интенсивной терапии, потому что считали, что это место, где спасают жизни. И мы избегали каких-либо нововведений, потому что нам было страшно принимать перемены. Но особенно страшно было признать, что мы ошибались и наш подход к лечению сломал множество жизней. Для меня единственной возможностью исправить эту ошибку было улучшить способ, которым мы ухаживаем за самыми тяжелыми пациентами в отделениях интенсивной терапии по всему миру.

Тревога на фоне COVID-19 снова стала движущей силой беспрецедентных потрясений в медицинском сообществе. Врачи и медсестры, а также все, кто работал в сфере здравоохранения, вкладывали все, что у них было, в уход за пациентами, инфицированными очень заразной лихорадочной болезнью, от которой не было лекарств и которая с неослабевающей свирепостью поражала множество органов. Сотрудники больницы работали с ограниченным количеством средств индивидуальной защиты (СИЗ) в отделениях интенсивной терапии, а сами отделения были заполнены до отказа. К сожалению, в попытках справиться с этим заболеванием мы отложили в сторону весь двадцатипятилетний прогресс в области интенсивной терапии, описанный в этой книге; мы очень слабо применяли установленные протоколы для управления аппаратом искусственной вентиляции легких и концепции пакета A2F. Если бы безумные ученые замыслили заразить наибольшее количество людей делирием и ПИТ-синдромом, то COVID-19 и наша первая реакция на пандемию сыграли бы им на руку.

В панике мы сосредоточились на том, чтобы перевести наших пациентов на ИВЛ и дать им сильные седативные препараты, и не задумывались о последующих эффектах. Мы изолировали наших подопечных, чтобы сэкономить запасы средств индивидуальной защиты, прекратив раннюю мобильность и сеансы физиотерапии, а также запретили посещения друзей и семьи. Доктор Роберт Хизи, директор отделения интенсивной терапии Мичиганского университета, сказал мне: «Врачи боялись подвергнуть медсестер и нас самих воздействию вируса. Это привело к готовности отклониться от устоявшихся практик. Продолжение приема седативных препаратов должно было немедленно вызвать страх. Но этого не произошло. Это беспокойство растворилось в наших умах из-за усталости, боли в носу от N95, голода и необходимости ходить в туалет во время долгой смены в СИЗ. И пациенты не знают о ПИТ-синдроме… Пока что».

Когда я разговаривал с доктором Элизабет Ривьелло, врачом отделения интенсивной терапии в медицинском центре Бет-Изрейел Гарвардской медицинской школы в Бостоне, она сказала нечто похожее: «Риск смерти у пациентов, которым мы даем слишком сильные седативные препараты очень долго, менее драматичный; он находится намного дальше в наших мыслях, чем необходимость спасти их жизни, поэтому мы поддаемся более низменным страхам и держим людей на седации».

Хотя мы думали, что знаем наше дело хорошо, отделения интенсивной терапии снова превратились в фабрики по распространению делирия, вызвав длительный кризис общественного здравоохранения для новой волны выживших.

В начале пандемии мы изучили более двух тысяч пациентов отделения интенсивной терапии COVID в четырнадцати странах, и статистика показала, что чрезмерное употребление бензодиазепинов и недостаточное присутствие семей у постели больного способствовали развитию делирия и последующей смерти. В 1896 году сэр Уильям Ослер писал: «У человечества всего три великих врага: лихорадка, голод и война; вне всякого сомнения, самый страшный из них – лихорадка». Лихорадка стала пандемией, и, когда к этому состоянию прибавился страх, результаты вышли катастрофическими.

* * *

Моя медицинская одиссея началась в Благотворительной больнице в Новом Орлеане в 1985 году. Во время пандемии я ежедневно общался с некоторыми из моих бывших коллег по легочной и реанимационной помощи, которые стали лечащими врачами, а затем переквалифицировались в специалистов, занимающихся COVID и ухаживающих за пациентами в Луизиане. Они были завалены случаями заражения коронавирусом: полдюжины очень больных людей появлялись в больницах каждый час или около того.

Доктор Холлис Бад О’Нил, директор по исследованиям отделения интенсивной терапии медицинского госпиталя «Леди Озера» в Батон-Руж, поделился со мной мудростью, когда в Нэшвилле случился всплеск COVID: «Мы слышим, что некоторые врачи рекомендуют радикально новые подходы к лечению COVID-19. Однако я знаю, что отклонение от методов спасения жизни, которые показали себя хорошо в течение последних двадцати лет, принесет больше вреда, чем пользы. Во время лечения своих пациентов я придерживаюсь пакета A2F. Мы знаем, что это работает».

Его слова были для меня вдохновением в этом нестабильном мире. В конце концов, когда врачи и медсестры освоились с COVID, узнав больше об этой болезни и ее воздействии на организм человека, произошел возврат к установленным протоколам и передовой практике, включая основные принципы управления аппаратом искусственной вентиляции легких и основные элементы пакета A2F.

Мы нашли безопасные способы снова исключить седативные препараты, раньше поднять пациентов с постели и дать им снова обнять близких.

На начальных стадиях мы видели только новую болезнь, которую были полны решимости искоренить с помощью новых методов лечения во что бы то ни стало. Позднее мы осознали, что лучше всего можем справиться с этим вирусом только благодаря уже известным и проверенным подходам. Мы обратились к нашему прошлому, чтобы оно заземлило нас и помогло нам найти путь перед лицом неизвестности. Мой сосед по комнате в медицинской школе доктор Дарин Портной, бывший президент американской организации «Врачи без границ» США, сказал мне: «Во время кризиса с Эболой была жутко похожая ситуация. Мы были ошеломлены и сначала растерялись, но потом вернулись к тому, что уже знали».

В книге «Все мы смертны» доктор Атул Гаванде говорит о суровой реальности того, что в наше время мы слишком часто пренебрегаем мудростью тех, у кого больше опыта. Он отмечает, что у прежних поколений было такое уважение к старшим, что люди притворялись взрослее, а не моложе. Доктор Гаванде учит, что «исключительная власть, которую старейшины когда-то имели над знаниями и мудростью, тоже разрушилась из-за технологий коммуникаций. В свое время мы могли бы обратиться к старожилам, чтобы те объяснили нам, как работает мир. Теперь же прибегаем к помощи Google, и, если у нас возникнут какие-либо проблемы с компьютером, мы спросим подмоги у подростка». В отделении интенсивной терапии старшие поколения – часто мои наставники – помнят, как мы пробовали нетрадиционные стратегии реанимации, новые лекарства и экспериментальные установки ИВЛ и как мы терпели неудачи.

Я обращаюсь к старшим не потому, что они всегда правы, а из-за проницательности и знаний, которые они обрели после предыдущих ошибок.

У меня есть практика, при которой я активно набираюсь мудрости у своих пожилых пациентов. Если я, изучая историю болезни пациентки, узнаю, что она замужем уже пятьдесят или более лет, то прекращаю все свои дела, сажусь и просто слушаю ее историю. Так, моими наставниками по жизни во время COVID стали две пары, обе женатые более шестидесяти лет. Первой парой были миссис Вирджиния Стивенс и мистер Дойл Томас (ДТ) Стивенс. На момент пандемии они уже были женаты шестьдесят шесть лет, обоим было по восемьдесят восемь, и у них была прогрессирующая инфекция COVID; они вместе поступили в наше отделение, и их комнаты находились недалеко друг от друга. Я обнаружил, что ДТ раздражен и пытается встать с постели, настаивая: «Я должен найти Вирджинию. Куда они ее увезли?» Это было единственное, о чем он мог думать. Медсестры сказали, что все утро у него был делирий, он не мог есть, пока они не попробовали дать ему немного меда на ложке. За надежду и исцеление. На несколько минут его мозг прояснился и он успокоился. Но потом снова начал думать о Вирджинии. Благодаря блестящей работе лечащего врача и сестринского персонала мы смогли перевести мистера Стивенса в палату жены. Какое это имело значение! Его делирий быстро прошел. Я дорожу фотографией, на которой мы с ними вместе: я в желтом СИЗ и N95, и они, матрас к матрасу, держащиеся за руки, как будто никогда больше не отпустят друг друга, улыбаются на пути к выздоровлению. При выписке их дочь Карен повторила то, о чем я думал: «У нас были самые добрые, отзывчивые, сострадательные, уважительные медсестры, которых я когда-либо видела. Исключительные сотрудницы». Спустя много месяцев после начала пандемии невероятно измученные медсестры превзошли самих себя. Как обычно, все они заверили меня, что получили от мистера и миссис Стивенс гораздо больше, чем отдали. И снова я подумал: «Cada persona es un mundo. Каждый человек – это целый мир».

Всего несколько недель спустя у Мэри и Филиппа Хилл – они были женаты шестьдесят один год – поднялась температура и появилась одышка. Из-за задержек и противоречивых результатов тестов за ними пришлось ухаживать их детям – Кэти, Джиджи и Дэвиду. В конце концов у обоих родителей и их дочерей был диагностирован COVID, однако Мэри и Филиппа пришлось госпитализировать. Ранее Филипп перенес пересадку сердца, у него был ослаблен иммунитет, и, поскольку его случай был потенциально сложным, его перевели в наше отделение интенсивной терапии COVID, в то время как Мэри оставалась в местной больнице. В течение нескольких дней семья пыталась добиться перевода матери в наше отделение, поскольку состояние Мэри и Филиппа ухудшалось и надежды на выздоровление было мало. Семья горячо умоляла. Кэти сказала: «Я хочу прожить жизнь так, чтобы в будущем ни о чем не жалеть, и я сказала маминому врачу, что, если родители умрут, то должны быть вместе». Врач, похоже, не понимал срочности, заявив, что перевод не изменит исход для Мэри, так что с медицинской точки зрения в этом не было смысла, а коек было мало. Однако в Вандербильте врачи Филиппа с этим не согласились. Они позаботились о том, чтобы комната рядом c Филиппом оставалась свободной для его жены, – так эти родственные души смогли бы быть вместе.

Кэти сказала: «Несколько дней спустя я позвонила папе, чтобы сказать ему, что маму переводят, что они будут в соседних палатах и за ними будут ухаживать те же медсестры и врачи. Родители будут вместе». После пяти долгих дней разлуки Мэри и Филипп снова увидели друг друга. Сначала их разделяла стена, но команда медсестер пошла навстречу еще раз и поместила Мэри в палате Филиппа, чтобы оказывать им обоим медицинскую помощь. Теперь супруги лежали рядом друг с другом, а толстые гофрированные кислородные трубки с мощным свистящим потоком подавали им воздух. Мэри посмотрела на своего мужа, ее рука потянулась, чтобы коснуться его запястья, покрытого синяками от кровоподтеков. Она повторяла: «Фил, я здесь. Я здесь». Они снова были вместе.

Через три недели после заражения и борьбы с COVID, через десять дней после их первоначальной госпитализации и через два дня после того, как медсестры поместили их в одну палату, Мэри и Филипп умерли с разницей в несколько часов, держась за руки, в окружении своей семьи.

Кэти сказала мне: «Мы всегда были в комнате с ними. Медсестры заботились о нас весь день – кормили нас ланчем, приносили корзинки с закусками. Они были невероятно добры».

Даже среди страха вспыхнула надежда.

Увидев Стивенсов и Хиллов – пары, непоколебимые в своей любви друг к другу после стольких лет, – я задумался о собственном браке и семье. Наши дети уже выросли, окончили колледж и ищут свое собственное призвание. У нас с Ким, с которой мы женаты более тридцати лет, теперь больше времени друг на друга: мы углубляемся в наши отношения, наслаждаемся их зрелостью. Мне вспоминается совет, данный теологом и антифашистом Дитрихом Бонхеффером в письме, которое он написал из нацистского лагеря для военнопленных своей племяннице: «Не любовь поддерживает брак, а брак поддерживает любовь». Эта мысль позволяет мне задуматься о моей роли врача и о том, что это нечто большее, чем просто забота о моих пациентах. И отношения взаимны: мои пациенты дают мне вдохновение и смысл, которые поддерживают меня.

* * *

Я хорошо помню день, когда впервые встретил Клементину Хантер. Мне было девять лет, и мы с моим дядей Уорреном рано утром отправились в путь на его пикапе Datsun, громыхая по дороге. Новый матрас, завернутый в самодельные одеяла моей бабушки, подпрыгивал на заднем сиденье. Дядя Уоррен коллекционировал произведения искусства малоизвестных художников благодаря рассказам других людей, а также выставленным работам напротив их домов. Клементина была первой художницей, с которой он меня познакомил, и мы отвозили ее принадлежности. Я ехал рядом с дядей; краски, кисти и холст были слева от меня, а моя рука свисала из окна справа. В Луизиане жарко, и утро было тем редким временем суток, когда я чувствовал, как прохладный воздух обдувает мое лицо. Я вдыхал его, мчась по гудроновым дорогам из Шривпорта на плантацию Мелроуз, где жила Клементина.

Дядя Уоррен свернул на пыльную подъездную дорожку и остановился перед маленьким домиком, белая краска которого потрескалась и потускнела под безжалостным южным солнцем. Клементина находилась на переднем крыльце, какие я уже много где видел, – это было старое металлическое крылечко с прорехами. Она сидела немного наклонившись. А затем встала и, улыбнувшись нам, распахнула дверь, заставив ржавые петли заскрипеть. Ей, должно быть, было за восемьдесят. «Как у вас дела?» – спросила она, приветствуя нас.

Один мольберт стоял на крыльце, а другой – прямо в передней комнате. На руках Клементины были следы красной, зеленой, желтой и белой масляных красок, и я мог видеть картину, над которой она работала. На холсте был изображен процесс крещения с чернокожими женщинами, одетыми во все белое, идущими с вершины холма, от церкви, вниз, к пруду, где происходил обряд с погружением в воду. Дядя Уоррен сказал мне, что она рисовала по памяти, перенося сцены из своего воображения на холст. Заметив, что я смотрю, она наклонилась, обняла меня и повела внутрь, к другому мольберту, где она начала рисовать новую картину.

«Этот хонки-тонк[29] для тебя, Уэс, – сказала она. – Картина называется „Субботний вечер“». Я наклонился и смотрел, как она пишет густыми мазками ярких цветов.

Рисуя, Клементина говорила со мной о трудности жизни, о том, что люди борются и страдают, но они также танцуют. И картина должна напоминать мне именно об этом. «Тебе придется решить, чем ты будешь заниматься больше – драться или танцевать».

Позже мы с дядей Уорреном сняли матрас с грузовика и положили его в заднюю комнату на место старого, прохудившегося. Когда насыщенный красный цвет вечернего неба сменился розовым, а затем потемнело, мы поехали домой. Клементина помахала на прощание со своего крыльца. Ее ждал прекрасный ночной сон.

Когда картина «Субботний вечер» была закончена, дядя Уоррен купил ее, и теперь она висит у меня дома как память о том дне и всех других днях, что я провел с дядей Уорреном и Клементиной. Мы часто покупали у нее краски и кисти, иногда домашнюю красную фасоль, рис с острой каджунской колбасой и всякие мелочи, чтобы облегчить жизнь женщины. Теперь я знаю, что ее предки были рабами, которые работали в Мелроузе, собирая хлопок с утра до ночи, и что сама Клементина когда-то работала в поле, затем была горничной и поваром. Я видел двухэтажный дом с белыми колоннами через дорогу, кирпичную дорожку, изгибающуюся под дубом, покрытым испанским мхом. Клементина не получила формального образования и никогда не имела возможности научиться читать или писать. Однажды в 1940-х годах какие-то гости-художники оставили свои краски в ящике стола. Когда она убиралась, то не выкинула их; что-то заставило ее вытащить из мусорного ведра выброшенные оконные шторы и начать рисовать на них по памяти.

Это стало привычкой, призванием: Клементина создавала одну картину за другой, изображая жизнь, – часто многие из них были на одну и ту же тему – сбор хлопка, свадьбы, похороны, субботний вечер, поход в церковь, – пока не умерла в возрасте 101 года. Она стала одной из самых известных южных народных художниц и даже была приглашена в Белый дом. Ее работы выставлялись в таких галереях, как Лувр в Париже и Американский музей народного искусства в Нью-Йорке, а также были представлены в коллекции Опры Уинфри в Чикаго.

К Клементине относились как к «другой» на протяжении всей ее жизни: женщину считали бедной и не замечали, словно она не существовала; она была как будто обезличена, пока не обнаружили ее картины. Но для меня ее история – это свет во тьме. В моих мыслях Клементина всегда сидит на своем крыльце, пишет картины, следуя своему призванию. Она научила меня, что в жизни могут быть боль и насилие, но я могу выйти в мир и помочь привнести в него больше надежды и исцеления.

* * *

Несколько лет назад я ездил в Замбию изучать делирий вместе с нашими партнерами по Глобальному сообществу здравоохранения и доктором Кондвелани Матейо, одним из немногих пульмонологов в стране. Замбия, как и большая часть Африки, борется с продолжающейся эпидемией ВИЧ/СПИДа, и более 50 % тяжелобольных пациентов в нашем исследовании имели ВИЧ. Хотя это заболевание может привести к системным инфекциям, сепсису и делирию, в Замбии или других странах с ограниченными ресурсами было мало данных по этому вопросу. Когда я стоял у постели дезориентированной женщины в переполненном отделении интенсивной терапии, мне вспомнились дни в Благотворительной больнице и та человечность, которую я так любил. Словно прочитав мои мысли, доктор Матейо поднял глаза и спросил: «Как получилось, что мальчик из Луизианы оказался здесь со мной, в Лусаке?»

Я размышлял над этим вопросом на протяжении всей поездки. Позже, прогуливаясь по роще фруктовых деревьев, которая одновременно служила кладбищем, я увидел надгробия, украшенные цветами, и два ярко-синих и желтых барака, где люди отдавали дань благодарности своим погибшим близким. Это было место надежды. Благодарности. И все же я знал, что многие из погибших умерли от болезней, которые можно было бы вылечить, если бы они жили в стране с другими ресурсами.

Приезд в Замбию был естественным продолжением научного процесса совершенствования медицины, которым я занимался последние двадцать пять лет. Я все еще хотел фокусироваться и на внешних обстоятельствах жизни пациентов, чтобы помогать тем, у кого не было голоса.

Доказано, что пакет A2F спасает жизни и помогает выжившим, и, по мере того как команды внедряют новые способы в мире, мы будем адаптироваться к потребностям каждой группы пациентов. В таких странах, как Замбия, мы только начинаем. Это волнует, поскольку изменения переходят от одного отделения интенсивной терапии к другому. Я уверен, что такие врачи, как доктор Матейо и другие лидеры в странах с низким и средним уровнем дохода, будут распространять информацию в Африке, к югу от Сахары, и за пределами континента, улучшая таким образом жизнь миллионов пациентов.

* * *

Недавно я разговаривал с Карлой Дэвис, которая возглавляет «Сердце хосписа», организацию, предоставляющую паллиативные услуги людям в конце жизни. Я был глубоко впечатлен состраданием женщины и ее находчивостью, особенно в период пандемии. Для нее и ее команды во время COVID стало необходимостью ухаживать за каждым умирающим пациентом, ведь многим из них отказали в помощи в других хосписах, потому что было недостаточно подготовки.

Без сомнения, «Сердце хосписа» собиралось сделать все возможное, чтобы принять в этом участие. «Как только мы получили средства индивидуальной защиты, то набрали около восьмидесяти нервных, но подготовленных сотрудников из трех штатов, чтобы закрыть все вакансии в Луизиане, – сказала Карла. – Ранний всплеск заболевания был невероятно ужасным». В течение первых нескольких месяцев работники ухаживали за более чем 450 умирающими пациентами с COVID, которые находились у себя дома; они заботились даже о тех, кто находился в шоке и получал адреналин, – обычно уход за подобными людьми невероятно сложен, поэтому их не держат в хосписах. Многие пациенты, одинокие и изолированные, также умирали в больницах, и у них не было дома, куда можно было бы пойти.

Невзирая ни на что, Карла искала подходящее место для создания стационарного центра для этих пациентов и нашла отделение искусственной вентиляции легких, которое закрылось неделей ранее, в Новом Орлеане. «От концепции до одобрения – этот процесс обычно занимает до года – прошло 10 дней, и скоро в каждой палате были пациенты», – сказала она. Я удивился, как они так быстро преодолели столько препятствий. «Мы бежали, – в голосе Карлы слышалось волнение, – и этот бег не всегда мог быть линейным. Мы стучались… Бам! Бам! Бам! И, когда барьеры рухнули, наша мечта служить людям сбылась, словно вспыхнула молния». Когда я попросил ее описать эту историю одним словом, я подумал, что она могла бы сказать «хаос». Или «чудо». Вместо этого она произнесла: «Инжир». Карла откинула назад свои песочно-светлые волосы и, улыбнувшись, пояснила: «Я была со своей первой пациенткой и спросила ее, что она хочет, чтобы мы для нее сделали. С сильным каджунским акцентом она ответила: „Инжир… Вы знаете, он сладкий“. Кто-то нашел для нее фиолетовые и золотые инжиры – пухлые, сочные и свежие, – те, которые мы так любим в Луизиане. Пациентка съела все до единого, прежде чем умерла три дня спустя».

* * *

Направляясь в отделение, я получил сообщение от Тиши Холт: «Спасибо за вдохновляющее напутствие, доктор Эли. Добрые пожелания, подобные этому, помогают мне пройти через все». Я улыбнулся. Это казалось таким банальным: обычный ответ на сообщение, которое я отправил ранее в тот же день. Но Тиша была одной из пациенток, которых я должен был осмотреть утром в отделении интенсивной терапии: у нее была пневмония на фоне COVID-19 и ОРДС. Болезнь легких была очень тяжелой, женщине не хватало кислорода, и она находилась на аппарате ИВЛ. Без него Тиша умерла бы. Она описала мне ощущения, которые испытывала, когда делала вдохи и выдохи, и это было подобно тому, что она запуталась в колючей проволоке. Сегодня пациентка сидела в постели, откинувшись на подушки, и писала всем своим друзьям о том, что она жива. Мы использовали ровно столько седативных препаратов, чтобы Тиша была «спокойна» – по ее собственному выражению, – и в тот же день мы должны были заставить ее встать с постели. Когда пришли ее родители, мы дали им СИЗ и провели в палату. Мы снова вернулись на верный путь. За раз по одному пациенту, одному человеку.

Не так давно друг прислал мне видео с пауком, плетущим паутину на крыльце его дома у озера. Я зачарованно наблюдал, как он сплетает замысловатые нити, расходящиеся от центра, создавая слой за слоем захватывающую дух структуру. Я никогда не видел настолько огромной паутины. Мгновение спустя поток дождя сорвал сеть, заставив хищника поспешить в укрытие. Я был опечален разрушением и, наблюдая, как паук выходит из своего убежища, был уверен, что он будет подавлен; но вместо этого он просто стал плести снова, терпеливо начав все сначала.

Это было именно то, что должны были сделать и мы. Когда вокруг нас разразилась пандемия, нам пришлось начать все сначала, продолжить работать над тем, чтобы донести наше послание и передать его из одного отделения интенсивной терапии в другое, а затем и дальше; чтобы гарантировать, что методы интенсивной терапии полностью перейдут к сострадательной, безопасной и основанной на фактических данных помощи для каждого пациента.

Моя работа состоит в том, чтобы видеть своих пациентов и все, что делает их теми, кто они есть, и продолжать заботиться о них в меру своих возможностей: спасать их жизни, если это возможно, предотвращать развитие ПИТ-синдрома и поддерживать их после отделения интенсивной терапии.

Если бы кто-нибудь спросил меня, когда я был молодым врачом, о наиболее важных аспектах интенсивной терапии, я бы охотно рассказал об аппаратах искусственной вентиляции легких и вазопрессорах, а также о выводе пациентов из шока и подключении к системе жизнеобеспечения. Я бы никогда не подумал, что однажды смогу дать ответы: «инжир», «мед на ложке» или «музыкальный такт».

В ответ на отчаяние я сделаю то, что всегда. Я буду верить.

* * *

Мне кажется уместным закончить это повествование историей о благодарности и обещании. Для меня это момент благодати и взгляда в будущее. Несколько лет я пытался разыскать Терезу Мартин, женщину, чью жизнь я старался спасти более тридцати лет назад только для того, чтобы отправить ее домой живой, но наверняка с новыми заболеваниями мозга и тела. С ПИТ-синдромом. Когда я наконец разыскал ее медицинскую карту, то узнал, что она умерла не так давно, и я связался с ее взрослым сыном Трэвисом Мартином. Я сказал ему, как я сожалею о его матери, о том ущербе, который я причинил. Я понял, что он был там в ту ночь, когда Тереза получила передозировку и попала в отделение интенсивной терапии; что он был причиной ее сожалений о своих действиях и желания выжить.

У Трэвиса было не очень хорошее детство; он помогал матери садиться и вылезать из инвалидного кресла, а также сопровождал ее, когда у нее отказывала память. Хотя Трэвис этого не знал, всю свою жизнь он страдал от синдрома ПИТ-С, борясь с депрессией и ПТСР. Я подумал, что сын может злиться из-за того, что случилось с его мамой, но это было не так. Он начал заниматься терапией, решать свои проблемы, и это помогло ему обрести покой. Когда я еще раз объяснил, что пытался спасти жизнь его матери и что я провел остаток своей жизни, стремясь помочь другим пациентам справиться с критической болезнью, он остановил меня:

– Вы знаете, я чинил машину жены и знаю определенный способ, которым можно все сделать. Возможно, десять, двадцать лет назад чинили по-другому, но где-то кто-то улучшил эту технику. Видимо, вы определили что-то похожее. Нам постоянно нужно совершенствовать медицину, чтобы помогать людям – вот что вы пытаетесь сказать.

Я кивнул, чувствуя комок в горле. Трэвис был совершенно прав. Это то, что я пытался сказать и сделать все это время.

Ресурсы для пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников

Пока я думал о том, как лучше всего преподнести практические советы читателям, дождь стучал по жестяной крыше горной хижины, которую я арендовал. Я слышал, как ломались ветки и как над головой гремел гром. В разгар подобного коварного шторма я чувствовал себя неспокойно. Это заставило меня задуматься о других трудных временах моей жизни, и я начал рассуждать о нашей будущей потребности в убежище от порывистого ветра.

Во времена кризиса мы все хотим укрыться от шторма.

Я надеюсь, что в дополнение к историям и истинам, содержащимся в книге «Каждый глубокий вдох», следующие ресурсы подскажут вам путь вперед в условиях неопределенности и уязвимости жизни во время и после критической болезни. Центр критических заболеваний, мозговой дисфункции и выживания бесплатно размещает все наши материалы по адресу: www.icudelirium.org. Мы являемся независимым образовательным ресурсом и приглашаем вас посетить наш веб-сайт для получения дополнительной информации.

Болезнь и путь выздоровления каждого человека уникальны. Таким образом, ничто не заменит прямой разговор с врачом, медсестрой, фармацевтом, экспертом по труду и физиотерапии, специалистом по реабилитации, социальным работником, духовным наставником или священником и другими членами вашей медицинской команды. Информация, которая приводится ниже, – вторична и дополнительна.

При создании этих ресурсов доктора Кэролайн Лассен-Грин и Джеймс К. Джексон, которые руководят нашими группами поддержки отделения интенсивной терапии в качестве психологов, предоставили полезные данные. Дополнительные благодарности многим преданным командам, которые создали учебные материалы и разместили их на веб-сайтах, перечислены в конце этого раздела.

Здесь рассматриваются следующие темы.

1. Понимая делирий: руководство для близких во время госпитализации и после.

2. Советы по борьбе с делирием.

3. Ресурсы для членов медицинской бригады.

4. Общее руководство по ПИТ-синдрому для пациентов и семей.

5. После отделения интенсивной терапии: краткое руководство для выживших, с точки зрения пациента.

6. Развенчание мифов о стареющем мозге.

7. Улучшая здоровье вашего мозга.

8. Полезные веб-сайты.

ПОНИМАЯ ДЕЛИРИЙ: РУКОВОДСТВО ДЛЯ БЛИЗКИХ ВО ВРЕМЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ И ПОСЛЕ

При попадании в больницу у вас или вашего близкого человека может развиться делирий – внезапное изменение мышления и поведения, проявляющееся в первую очередь в неспособности фокусировать внимание или выполнять команды. Это может начаться с того, что вы спросите: «Я чего-то не понимаю?» или «Он/она находится в замешательстве?» Может показаться странным, но пациенты действительно обладают способностью осознавать, когда они находятся в замешательстве. Делирий может поражать людей в любом возрасте, но пожилые пациенты в больнице, особенно в отделении интенсивной терапии, подвергаются наибольшему риску.

Примерно у двух из трех пациентов, находящихся в отделении реанимации, развивается делирий, и многие страдают от него, когда находятся на дыхательном аппарате или когда уже отлучены от него.

Бред может начаться быстро или наступать постепенно; он может проходить стремительно или длиться от нескольких дней до нескольких недель. Делирий – это опасное состояние, которое вызывает большие проблемы в работе человеческого мозга, и является фактором риска смерти, более длительного пребывания в больнице, более высокой стоимости медицинской помощи и развития проблем с мышлением и памятью, которые могут длиться месяцами и даже годами. Чрезвычайно важно, чтобы вы знали о том, что у вашего близкого человека может развиться делирий во время пребывания в больнице, и были начеку.

Пациенты могут:

• быть сбитыми с толку;

• иметь проблемы с вниманием и памятью;

• быть неспособными сосредоточиться или следовать указаниям;

• думать, что они не в себе;

• • быть агрессивными;

• испытывать эмоциональные изменения;

• быть неуверенными в том, где они находятся;

• быть неуверенными в том, какое сейчас время суток;

• действовать не так, как обычно;

• использовать неподходящие слова, которые для них не характерны;

• видеть то, чего нет;

• столкнуться с изменениями привычек сна;

• иметь нетипичные для них движения (дрожать или теребить одежду).

Делирий вызван изменением в том, как работает мозг. Это может быть спровоцировано или усугублено:

• дефицитом кислорода в мозге;

• химическими изменениями в головном мозге;

• некоторыми лекарствами;

• инфекциями;

• сильными болями;

• заболеваниями (ранее существовавшими и текущими);

• незнакомой обстановкой;

• алкоголем, седативными или обезболивающими средствами;

• отказом от никотина, алкоголя, наркотиков или седативных средств.

Люди, наиболее склонные к развитию делирия, – это:

• имеющие слабоумие или даже легкие когнитивные проблемы;

• находящиеся в преклонном возрасте;

• перенесшие операцию, особенно на бедре или сердце;

• имеющие депрессию или другие ранее существовавшие психические расстройства;

• принимающие определенные лекарства высокого риска;

• имеющие плохое зрение или слух;

• имеющие инфекцию или сепсис;

• имеющие сердечную недостаточность.

В следующем разделе мы рассмотрим, что следует сделать, если вы считаете, что у вашего близкого человека может развиться делирий, или подозреваете, что он уже есть.

СОВЕТЫ ПО БОРЬБЕ С ДЕЛИРИЕМ

Если вам или члену семьи грозит госпитализация или хирургическое вмешательство, примите меры, чтобы помочь предотвратить делирий или сократить его продолжительность.

Подготовка к госпитализации

1. Готовьтесь к любым запланированным операциям или госпитализациям так, как если бы вы готовились к спортивному соревнованию (занимайтесь физическими упражнениями, питайтесь здоровой пищей и хорошо высыпайтесь).

2. Предоставьте список принимаемых в текущий момент лекарств и добавок.

3. Попросите провести скрининг на делирий/когнитивные расстройства до и после плановых операций.

4. Возьмите с собой слуховые аппараты, очки и зубные протезы и пользуйтесь ими.

5. Попросите друга или члена семьи быть с вами 24/7, если это разрешено.

Во время госпитализации

1. По возможности находитесь близко к солнечному свету в течение дня и оставайтесь в постели только при необходимости.

2. Начинайте двигаться рано и часто. Начните гулять как можно раньше после процедуры.

3. Помните, что естественный сон после усталости от физических упражнений намного лучше, чем медикаментозный сон на седативных средствах.

4. Закройте дверь в свою комнату, используйте беруши и маску для сна, возьмите с собой знакомую подушку или одеяло, чтобы лучше спать. И да, это рабочие варианты в отделении интенсивной терапии для многих пациентов.

Для лиц, осуществляющих уход (близких и даже медицинских работников)

1. Обратитесь за медицинской помощью, если вы заметили, что ваш любимый человек «просто не в себе».

2. Осознайте страдания вашего близкого человека и заверьте его в том, что принимаются меры для обеспечения комфорта. Этот шаг напоминает вам о необходимости сохранять достоинство вашего любимого человека и проявлять к нему гуманность.

3. Свяжитесь с медицинским персоналом и спросите, могут ли препараты, которые принимает ваш близкий человек, повысить риск развития делирия.

4. Убедитесь, что боль должным образом контролируется (часто семья будет знать лучше, чем команда).

5. Обратитесь за консультацией к психиатру, неврологу или гериатру (для пожилых пациентов), если у вас есть нерешенные вопросы.

6. Если у вашего близкого человека развивается делирий, обеспечьте ему поддержку и сориентируйте его.

7. Повторно представьте ему себя и членов медицинской команды.

8. Объясните своему любимому человеку конкретный план на день.

9. Будьте терпеливы со своим близким. Говорите мягко, часто повторяйте и используйте простые слова или фразы.

10. Напоминайте пациенту о дне, дате и ситуации – ориентируйте его как можно чаще, рассказывая о текущих событиях в вашей жизни и новостях.

11. Поговорите о семье, друзьях, на знакомые темы.

12. Украсьте комнату календарями или семейными фотографиями. Эти знакомые предметы могут напоминать о доме и вселять надежду в решающий момент.

13. Поговорите с медицинской бригадой и попросите дать пациенту доступ к любимой музыке или телепередаче.

14. Попросите у медсестры дневник отделения интенсивной терапии и начните вести запись пребывания вашего любимого человека в больнице; добавляйте заметки, фотографии и видео. Подобная хроника каждого дня может пригодиться позже, когда вы будете по кусочкам собирать воспоминания.

15. Работайте с медицинской бригадой, чтобы помочь вашему близкому человеку безопасно встать с постели и начать двигаться как можно скорее.

16. Убедитесь, что у вашего близкого есть очки, слуховые аппараты и зубные протезы по мере необходимости.

17. Играйте в простые игры, такие как крестики-нолики, словесная путаница, кроссворды и судоку, чтобы поддерживать активность мозга пациента.

18. Приготовьтесь оказывать когнитивную помощь после выписки из больницы, потому что туман в мозгу может длиться долго.

Сенсорное улучшение:

При необходимости убедитесь, что у пациента есть:

• батарейки для слуховых аппаратов;

• очки для чтения;

• салфетки для очков;

• лупа;

• клей и очиститель для зубных протезов;

• список лекарств.

Для улучшения сна рекомендуются:

• безопасная контролируемая деятельность, способная заставить человека физически устать;

• маска для глаз;

• беруши;

• специальные телевизионные каналы, музыка или аудиокниги.

При необходимости попытайтесь заставить пациента взаимодействовать со следующими вещами:

• головоломки;

• цветные карандаши;

• книжки-раскраски;

• игральные карты;

• игра на поиск слов (с крупным шрифтом) или кроссворд;

• мягкие игрушки;

• то, что она или он любит.

РЕСУРСЫ ДЛЯ ЧЛЕНОВ МЕДИЦИНСКОЙ БРИГАДЫ

Пакет ABCDEF

Общество медицины интенсивной терапии полагается на пакет ABCDEF (A2F), основанный на фактических данных пакета безопасности, разработанного в период с 2005 по 2020 год и являющегося базой совместной программы SCCM по освобождению отделения интенсивной терапии (www.icudelirium.org и www.iculiberation.org). Движение возникло в результате историй пациентов, рассказанных в этой книге, – именно это побудило ученых-врачей и научные группы по всему миру разработать знаковые исследования и клинические испытания, выявившие поразительные улучшения в уходе, которые теперь заключены в пакет A2F. Было применено глобальное усилие, в которое внесли вклад бесчисленное количество людей, финансирующие учреждения и, что самое важное, пациенты и семьи.

Вот краткое описание шести компонентов пакета A2F:

• анальгезия: оценка, предотвращение, лечение боли;

• для произвольного пробуждения и спонтанных дыхательных тестов: прекращение приема лекарств, остановка аппарата искусственной вентиляции легких;

• выбор обезболивающих и седативных препаратов;

• делирий: оценка, предотвращение, управление;

• ранняя мобильность и физические упражнения, окружающая среда;

• вовлечение семьи и расширение ее прав и возможностей.

Концепции, описанные в этих шести шагах пакета A2F, необходимы для гуманизации наших пациентов в технологически ориентированной среде отделения интенсивной терапии. Они нужны для того, чтобы мы избежали ловушки непреднамеренных и необоснованных химических и физических ограничений, которые наносят вред людям. Медицинские работники могут предпринять конкретные шаги, чтобы помочь предотвратить или уменьшить делирий. Эти меры недорогие, требуют малого количества ресурсов и небольшой специализированной подготовки. Часто они включают в себя постановку правильных вопросов и опору на проверенные временем клинические навыки.

Оцените, присутствуют ли у вашего пациента следующие характеристики:

• потребление чрезмерного количества лекарств;

• нехватка кислорода;

• ограничение движений без необходимости;

• обезвоживание;

• чувство холода;

• наличие запора;

• нехватка еды;

• дефицит сна.

Рекомендации:

• предупреждайте пациентов и членов их семей о риске делирия и рассказывайте, как его избежать;

• ищите инфекции или сопутствующие заболевания, которые могут вызывать делирий;

• старайтесь справляться с болью с помощью неопиоидных анальгетиков, если это возможно, или давайте минимальную дозу лекарств;

• лечите делирий при помощи нефармакологических методов вроде ранней подвижности и взаимодействия с близкими;

• по возможности избегайте седативных препаратов;

• не выписывайте пациентов с симптомами делирия, если дома за ними некому осуществлять компетентный уход;

• просвещайте других, включая лиц, осуществляющих уход, о делирии и о том, как его появление после выписки должно служить предупреждающим признаком осложнений, требующих немедленной медицинской помощи.

СОВЕТЫ ПО АНЕСТЕЗИИ И ХИРУРГИИ

Анестезиологи могут предпринять шаги, чтобы помочь предотвратить и вылечить делирий.

1. Работайте в межпрофессиональных группах: члены команды с широким спектром навыков оптимизируют уход. Например, объедините оценку врача с анализом фармацевта, позвольте медсестре оценить делирий перед операцией, а психологу, лаборанту или членам семьи – когнитивную предварительную подготовку перед госпитализацией.

2. Проверка когнитивных функций: все пациенты должны быть обследованы перед операцией на наличие ранее существовавших факторов риска снижения когнитивных способностей и делирия.

3. Уменьшите количество делириогенных лекарств: избегайте ненужных седативных средств, антихолинергических препаратов и нейролептиков. Вместо этого ищите первопричины делирия и обращайтесь за поддержкой к членам семьи.

4. Оцените варианты обезболивания: используйте мультимодальный план, включающий такие варианты, как местная и региональная анальгезия, если это возможно, и ненаркотические обезболивающие препараты, например ацетаминофен или габапентин, чтобы свести к минимуму количество опиоидов. Избегайте бензодиазепинов.

5. Просвещайте: семьи и медицинские работники должны понимать, как предотвращать и лечить делирий.

ОБЩЕЕ РУКОВОДСТВО ПО ПИТ-синдрому ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И СЕМЕЙ

Примечание: этот раздел был адаптирован с разрешения серии «Просвещение пациентов и семей» Американского торакального общества: S. Kosinski, R. A. Mohammad, M. Pitcheretal., American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 201 (2020): 15–16, www.thoracic.org/patients/patient-resources.

Синдром последствий интенсивной терапии (ПИТ-синдром) – это термин, который был создан группой экспертов, специализирующихся на потребностях выживших после отделения интенсивной терапии. Он описывает состояние, которое развивается, когда пациент испытывает новые или ухудшающиеся нарушения в физической, когнитивной или психической сфере после критического заболевания. Эти нарушения могут сохраняться после выписки из отделения интенсивной терапии и в некоторых случаях представляют собой «новую норму» или постоянное состояние. Почти половина всех выживших после критической болезни, которые благополучно работали до поступления в больницу, через год увольняются. Четверть выживших нуждается в помощи в повседневной жизни через год после поступления в отделение интенсивной терапии, и примерно половине семей, оказывающих медицинскую помощь, необходимо внести существенные коррективы в свою жизнь.

Симптомы ПИТ-синдрома

Люди, у которых развивается ПИТ-синдром, могут испытывать любую комбинацию физических, эмоциональных и когнитивных симптомов. Это могут быть совершенно новые проблемы или обострение нарушений, которые присутствовали до критической болезни.

1. Физические симптомы, такие как слабость, снижение выносливости, боль, одышка и трудности с движением или физическими упражнениями.

2. Симптомы расстройства психического здоровья, такие как тревога, паника, ухудшение настроения, сильная депрессия, проблемы со сном и посттравматическое стрессовое расстройство.

3. Когнитивные проблемы, включающие медленную обработку информации и трудности с концентрацией внимания, многозадачностью и памятью.

Обнаружение ПИТ-синдрома

Медицинский работник может обнаружить симптомы или спросить о тревоге, депрессии, одышке, способности выполнять ежедневные задачи (например, принятие душа), а также об общем качестве жизни людей и их повседневном функционировании.

Пациенты могут пройти обследование, чтобы оценить тяжесть симптомов ПИТС; подобные обследования включают тестирование когнитивного, психического и физического здоровья.

Члены семьи могут заметить, что у их близкого человека возникают проблемы со здоровьем после выписки из больницы, – в этом случае они должны помочь ему записаться на прием к врачу.

Кто может заболеть ПИТ-синдромом?

ПИТ-синдром может повлиять на любого человека, пережившего тяжелую болезнь, даже на людей, которые были здоровы до тяжелой болезни и пребывания в больнице. ПИТ-синдром чаще всего встречается у пациентов, госпитализированных в отделение интенсивной терапии, но он также может развиться у тех, кто проходит лечение вне данного отделения. Название «ПИТ-синдром» относится специально к интенсивной терапии, но элементы когнитивной дисфункции, депрессии и физической инвалидности, безусловно, могут возникнуть у некоторых пациентов во время пребывания в больнице вне реанимационного отделения. Люди, у которых до госпитализации были проблемы со здоровьем вроде заболевания легких или мышечного расстройства, подвергаются более высокому риску развития ПИТ-синдрома. У пациентов с психическими заболеваниями или когнитивными нарушениями (умеренные когнитивные проблемы или деменция) также чаще наблюдается ухудшение симптомов после пребывания в отделении интенсивной терапии. Некоторые виды заболеваний и событий, которые могут произойти в больнице, тоже могут увеличить риск развития ПИТ-синдрома. Например, люди, страдающие тяжелыми инфекциями, острым респираторным дистресс-синдромом, делирием, низким уровнем кислорода и/или низким артериальным давлением во время болезни, с большей вероятностью могут заболеть ПИТ-синдромом.

Предотвращение ПИТС

Во время госпитализации можно сделать несколько вещей, которые позволяют снизить риск развития ПИТ-синдрома.

1. Если человек нуждается в поддержке дыхания, медицинская бригада постарается свести к минимуму время проведения пациента на аппарате ИВЛ и использовать только безопасное количество седативных препаратов.

2. Физиотерапию можно начать на ранних стадиях болезни, даже если параллельно продолжается другая интенсивная медикаментозная терапия (например, искусственная вентиляция легких).

3. В рамках стандартной медицинской помощи пациенту, находящемуся в отделении интенсивной терапии, многочисленные международные принципы рекомендуют мониторинг делирия несколько раз в день; это также включает в себя официальное документирование результатов в медицинской карте пациента.

4. Члены семьи и медицинские работники могут вести дневник событий, происходящих в больнице, чтобы помочь пациентам связать воспоминания, которые у них остались на время выздоровления, с оказанной им помощью. Это полезно для восстановления произошедшего за недели, месяцы и даже годы.

5. Попросите семью и друзей поговорить с пациентом и принести музыку и фотографии из дома.

6. Медицинские работники должны информировать пациентов и их семьи о проблемах, которые могут возникнуть после выписки из отделения интенсивной терапии, чтобы, если таковые все-таки появятся, люди не были застигнуты врасплох и понимали, что с ними происходит.

Лечение ПИТ-синдрома

Лечение ПИТ-синдрома зависит от конкретных симптомов.

1. Несколько многопрофильных клиник оказывают поддержку пациентам после критических заболеваний, и врачи первичной медико-санитарной помощи должны быть осведомлены об этом сложном уходе и принимать в нем участие. В лечении могут участвовать несколько специалистов, работающих в команде. Психологи, социальные работники, фармацевты, физиотерапевты, эрготерапевты, медсестры и врачи могут внести свой вклад в выздоровление пациента.

2. Слабость и ухудшение физического состояния можно лечить с помощью физиотерапии и программ физических упражнений.

3. Симптомы психических расстройств, такие как депрессия, тревога или ПТСР, можно лечить с помощью комбинации терапии и лекарств.

4. Пациентам и лицам, осуществляющим уход, может быть полезно делиться друг с другом историями, давать и получать советы. Группы поддержки для выживших в отделении интенсивной терапии особенно эффективны.

5. Если когнитивные нарушения приводят к трудностям с мышлением, запоминанием или концентрацией внимания, пригодится формальная оценка специалиста по нейрокогнитивным способностям; также может быть разработан план когнитивной терапии.

6. Эрготерапия способна помочь выжившим в отделении интенсивной терапии справиться с новыми трудностями и избавиться от симптомов.

7. Крайне важно помочь пациенту почувствовать себя услышанным и признанным; необходимо серьезно отнестись к его симптомам.

Как долго длится ПИТ-синдром?

Симптомы ПИТ-синдрома часто длятся от шести месяцев до одного года после госпитализации или дольше. Каждый человек выздоравливает по-разному. Некоторые симптомы могут улучшиться или полностью исчезнуть в течение нескольких недель или месяцев. Но, к сожалению, у части людей симптомы проявляются годами или даже всю жизнь. Медицинские работники должны поддерживать пациентов на каждом этапе их адаптации после тяжелой болезни.

Для лиц, осуществляющих уход

Тяжелое заболевание может быть трудным испытанием для членов семьи и других лиц, осуществляющих уход. Слишком часто упускается из виду, что люди, ухаживающие за больным, могут испытывать стресс и депрессию, тревогу или посттравматическое стрессовое расстройство даже после выписки близкого человека из больницы. Важно, чтобы лица, осуществляющие уход, находили время для заботы о себе, обращались за поддержкой и работали со своими собственными медицинскими работниками, включая профессиональных психиатров, чтобы справиться с любыми проблемами, которые у них могут возникнуть.

ПИТ-синдром и COVID-19

Пациенты с COVID-19 подвергаются высокому риску развития ПИТ-синдрома, который у подобных больных часто называют длительным COVID, или постковидным синдромом, где «последствия» обозначают состояние, которое является результатом предыдущего заболевания или травмы. SARS-CoV-2 – это название вируса, вызывающего COVID. Пациентов, страдающих постоянными симптомами, называют больными затяжным COVID. Те, кто находился в отделении интенсивной терапии, по сути являются больными затяжным COVID с ПИТ-синдромом, особенно вопиющей формой длительного COVID.

Некоторые из причин, по которым ПИТ-синдром так широко распространен среди выживших в отделении интенсивной терапии после COVID:

• ограничения на социальную поддержку во время госпитализации;

• длительная искусственная вентиляция легких;

• воздействие высоких доз и длительное применение седативных средств (например, бензодиазепинов);

• длительная иммобилизация и ограниченная физиотерапия из-за риска передачи инфекции и требований, которые невозможно выполнить за неимением достаточного количества сотрудников;

• политика ограниченного посещения, приводящая к сильной изоляции от семьи и друзей;

• лимитированный доступ к уходу после отделения интенсивной терапии из-за ограничений обслуживания и региональных условий.

Дальнейшая жизнь с ПИТ-синдромом, будь то после общего пребывания в отделении интенсивной терапии или в качестве формы длительного COVID, описана в следующем разделе, руководстве для выживших.

ПОСЛЕ ОТДЕЛЕНИЯ ИНТЕНСИВНОЙ ТЕРАПИИ: КРАТКОЕ РУКОВОДСТВО ДЛЯ ВЫЖИВШИХ, С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПАЦИЕНТА

Особая благодарность господину Одину Хуслиду, бывшему пациенту отделения интенсивной терапии, предоставившему основной материал из своего опыта выживания, который он описывает как «пришедший из дикой природы».

Общая реабилитация

1. Изучите информацию о ПИТ-синдроме и будьте готовы обратиться за помощью самостоятельно, если у вас появятся какие-либо симптомы после выписки.

2. Ознакомьтесь с историей вашего пребывания в отделении интенсивной терапии, прочитав медицинские записи и поговорив со всеми, кто видел вас в течение этого периода (например, с семьей и друзьями, медсестрами, врачами, социальными работниками, духовными наставниками или священниками).

3. Попросите показать ваш дневник отделения интенсивной терапии, если таковой велся, и просмотрите его вместе с членом семьи, который находился с вами в больнице.

4. Если у вас был делирий в отделении интенсивной терапии, осознайте, что галлюцинации – обычное явление. Они могут быть тревожными, яркими и включать в себя целый ряд тем и образов, например пытки, смерть или секс. Галлюцинации способны вернуться после того, как вы покинете отделение.

5. Имейте в виду, что близкие пациентов отделения интенсивной терапии тоже могут страдать от симптомов ПИТ-синдрома-С (обычно называемых ПИТ-синдромом С) из-за стресса, вызванного их собственным пребыванием в госпитале у постели больного. Им также может потребоваться поговорить с психологом или психиатром.

Непрерывность медицинской помощи во время пребывания в отделении интенсивной терапии и после

1. Персонал отделения интенсивной терапии обычно не следит за результатами лечения пациентов после выписки из реанимации. К счастью, ситуация меняется по мере того, как во многих больницах создаются специальные отделения интенсивной терапии или восстановительные центры (например, www.icudelirium.org/the-icu-recovery-center-at-vanderbilt).

2. Перед выпиской получите контактную информацию врача отделения интенсивной терапии или медсестры; эти данные могут пригодиться для вас и вашего врача после выписки.

3. Запросите информацию о побочных эффектах любого лекарства, которое вам дают во время госпитализации; также запросите повторные рецепты перед выпиской. Обсудите эти препараты со своим лечащим врачом после выписки из отделения интенсивной терапии.

4. Убедитесь, что вам даны конкретные рекомендации для любой терапии, которая может понадобиться после выписки. Они могут включать в себя уход эрготерапевта или логопеда, физиотерапевта, психолога, психиатра, невролога, пульмонолога, диетолога или социального работника.

5. Пациент и члены его семьи обычно совершенно не знают о том, что подобная поддержка необходима или доступна. Именно в этом заключается функция межпрофессиональных команд, которые работают в центрах интенсивной терапии.

Осознание своего финансового положения

1. Убедитесь, что у вас есть медицинская страховка. Если срок ее действия истекает в обозримом будущем, составьте резервные планы (например, COBRA, Medicare, Medicaid, ACA).

2. Рассмотрите составление ежедневного/еженедельного/ежемесячного бюджета. Обратитесь за помощью к финансовому консультанту. Постарайтесь создать финансовую подушку на случай непредвиденных медицинских расходов.

3. Многие люди считают необходимым сократить текущие расходы, где это возможно, и даже продать активы, если им посчастливилось их иметь.

4. Рассмотрите возможность подачи заявления на получение инвалидности и любого другого применимого страхового покрытия (например, компенсации на случай безработицы). Попросите вашего социального работника (если у вас был кто-то в больнице, готовый помочь или связать вас с кем-то после выписки) или вашу медицинскую команду выступить в вашу защиту, позвонив им по телефону или написав электронные письма.

5. Подумайте о том, чтобы получить помощь в решении любых финансовых задач, которые вы выполняли раньше, но которые сейчас могут быть слишком сложными (например, оплата налогов).

Принятие себя

1. Признайте свое «новое нормальное» состояние и начинайте процесс восстановления. Принятие новой нормальности может повлечь за собой период скорби. Вероятно, будут моменты, когда вы почувствуете, что, наоборот, движетесь назад.

2. Найдите группу поддержки для пациентов с ПИТ-синдромом. Проконсультируйтесь с вашей больницей: может быть, там организовывают подобную группу или знают о существующей. Ознакомьтесь со списком веб-сайтов, которые я предоставил в конце этого раздела, и свяжитесь с ними для получения рекомендаций и членства по Zoom.

3. Друзья, семья и многие врачи могут не понимать, что вы испытываете, поэтому подумайте о том, чтобы обратиться к психотерапевту, который поможет вам приспособиться к госпитализации, болезни и/или травме.

4. Побалуйте себя хорошим сном и, если сможете, сложными умственными и физическими упражнениями, а также хорошо сбалансированной диетой, рекомендованной вашими лечащими врачами.

5. Смотрите на вещи в перспективе: большинство людей не выживают после того, что пережили вы. Время может быть великим целителем, поэтому каждый прожитый вами день может приблизить вас на шаг к выздоровлению.

6. Помните, что вы пережили тяжелую болезнь и что вы можете совершать сложные поступки, но также проявляйте сострадание к себе.

ВОССТАНОВЛЕНИЕ КОГНИТИВНОГО И ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ

Нарушения памяти

1. Поговорите со своим врачом о препаратах, которые могут подойти для лечения когнитивных трудностей или усталости, но имейте в виду, что волшебных решений не существует.

2. Составьте для себя подробное ежедневное/еженедельное/ежемесячное расписание и установите напоминания для важных задач (например, на смартфоне). Возможно, вам понадобится чья-то помощь в этом.

3. Держите под рукой рекомендации и списки дел (включая перечни лекарств и контактов в экстренных ситуациях).

4. Рассмотрите возможность обращения к эрготерапевту, логопеду или языковому патологу, психологу-реабилитологу. Эти специалисты могут помочь вам изучить когнитивные стратегии и разработать план максимизации ваших способностей.

5. Когда вы почувствуете себя готовым, попробуйте различные виды деятельности, которые бросают вызов вашей памяти и восстанавливают неврологические цепи мозга. Например, запишитесь на бесплатный онлайн-курс, попробуйте компьютерные методы когнитивной реабилитации, такие как BrainHQ.com или Active.com, играйте в математические игры, такие как судоку, словесные игры вроде скрэббла, или начните изучать новый язык в специализированном приложении.

Трудности с вниманием и концентрацией

1. Подумайте о том, чтобы пройти нейропсихологическую оценку. Это может помочь определить ваши конкретные когнитивные и психологические сильные стороны и ограничения для дальнейшего плана выздоровления. Подобное тестирование также может быть полезно для объяснения вашего состояния другим людям, включая семью, друзей, врачей, страховые компании и будущих работодателей.

2. Заранее спланируйте темы, которые вы хотите затронуть во время бесед или переписок.

3. Попробуйте составить регулярный (предпочтительно ежедневный) график умственных игр, требующих концентрации внимания (например, шахматы, судоку), и физических упражнений (таких как жонглирование или йога) после обсуждения с вашей медицинской бригадой.

Организационные задачи и принятие решений

1. Убедитесь, что у вас есть надежная система управления вашими лекарствами и оплатой счетов. Воспользуйтесь ежедневным органайзером препаратов, обеспечьте автоматическое продление рецептов и оплаты счетов, а также обратитесь за помощью к доверенному лицу для решения сложных задач по мере необходимости.

2. Поймите свои организационные недостатки и работайте с ними.

3. При возможности используйте средства информационных технологий (смартфоны, калькуляторы, электронные таблицы, средства исправления орфографии, организационные приложения) и рассмотрите возможность применения специализированных гарнитур с шумоподавлением.

4. При планировании новых задач закладывайте больше времени, чем вы привыкли.

5. Разбивайте задачи на маленькие шаги, а затем решайте каждый из них по отдельности. Подумайте о встрече со специалистом по когнитивной реабилитации или эрготерапевтом.

Следите за своим настроением

1. Подумайте о том, чтобы пройти обследование на посттравматическое стрессовое расстройство, тревогу или депрессию после отделения интенсивной терапии. Симптомы расстройства настроения могут усугубляться или перемежаться с провалами в памяти или другими когнитивными проблемами.

2. Поговорите со своим врачом о лекарствах от тревоги и депрессии. В то время как именно психиатры часто выписывают эти лекарства, данный процесс должны контролировать также терапевты, семейные врачи и практикующие медсестры.

3. Как бы трудно это ни казалось, старайтесь регулярно (желательно ежедневно) заниматься физическими упражнениями. Это очень важно! Начните с чего-то легкого, даже если это всего лишь несколько шагов по вашей гостиной, и постепенно увеличивайте нагрузку. Попробуйте йогу для начинающих, если вам это нравится. Доказано, что как аэробные упражнения, так и силовые тренировки помогают людям улучшить когнитивные способности, стать физически более здоровыми и менее хрупкими.

4. Если есть возможность, старайтесь выходить на улицу каждый день.

5. Общайтесь с друзьями и семьей как можно чаще, даже когда это кажется трудным. Попробуйте переписываться и звонить по видеосвязи, писать электронные письма, отправлять открытки.

6. Медитация и практика осознанности могут быть полезны для настроения и ваших когнитивных функций. Вы можете попробовать много бесплатных приложений.

7. Присоединитесь к группе поддержки пациентов с ПИТ-синдромом.

Проблемы с осведомленностью

Если вы не уверены, боретесь ли вы с когнитивными трудностями после пребывания в отделении интенсивной терапии, спросите близких вам людей, заметили ли они что-то необычное в вашем поведении или речи.

ФИЗИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ В ОТДЕЛЕНИИ ИНТЕНСИВНОЙ ТЕРАПИИ

Приобретенная слабость после отделения интенсивной терапии

1. При необходимости получите направление на физиотерапию и эрготерапию. Начните ходить на терапию как можно раньше и чаще.

2. Перед выпиской из больницы вы, скорее всего, получите полную оценку физических функций. Убедитесь, что у вашего физиотерапевта и/или эрготерапевта есть копия этого отчета.

3. Если у вас постоянная одышка, спросите своего врача о проведении тестов легочной функции, которые могут выявить повреждение легких. Кроме того, эти органы могут быть в порядке, но мышцы и нервы могут быть повреждены из-за ПИТ-синдрома. В этом случае следует провести электромиографию и исследования нервной проводимости, а также тесты на переносимость физических нагрузок. Спросите о реабилитации легких и/или сердца, если это возможно.

Управление усталостью

1. Обсудите со своим врачом потенциальные преимущества различных лекарств для борьбы с усталостью. Некоторые специалисты могут назначить анализы крови для проверки гормонального дисбаланса, который способствует усталости (например, гормоны щитовидной железы, эстроген, тестостерон, кортизол).

2. Качественный сон имеет важное значение для борьбы с усталостью. Прививайте себе здоровую привычку хорошо спать и обсудите с врачом возможные лекарства, которые могут помочь вашему сну или, наоборот, нарушить его.

3. Если вам снятся кошмары, подумайте о том, чтобы пройти обследование на предмет ПТСР (см. раздел «Восстановление когнитивного и психического здоровья»).

4. Спите столько, сколько необходимо вашему организму для восстановления.

5. Имейте в виду, что физические упражнения, если вы можете с ними справиться, полезны для сна.

Трудности с выполнением повседневных задач

1. Спросите своих медицинских помощников о различных физических упражнениях на координацию и равновесие (например, йога, танцы, интервальные тренировки). Подобные виды активности могут подойти не всем, поэтому обязательно обратитесь за персональной консультацией.

2. Какой бы вид деятельности вы ни выбрали, начинайте постепенно и медленно увеличивайте нагрузку.

3. При необходимости обсудите со своим врачом прохождение теста на зрение и/или слух.

4. Не забывайте питать свое тело музыкой, чтением, физическими упражнениями, здоровым питанием, социальными связями, времяпровождением на свежем воздухе и отдыхом.

РАЗВЕНЧАНИЕ МИФОВ О СТАРЕЮЩЕМ МОЗГЕ[30]

УЛУЧШАЯ ЗДОРОВЬЕ ВАШЕГО МОЗГА

После госпитализации обязательно позаботьтесь не только о своем мозге, но и о теле[31].

1. Двигайтесь: каждый день находите безопасные способы передвижения. Даже небольшое упражнение лучше, чем ничего. Ходьба, силовые тренировки, растяжка, упражнения на стуле, групповые занятия, прогулки на природе, посещение тренажерного зала, когда это безопасно и разрешено, и даже выполнение домашних обязанностей – вот несколько способов повысить уровень активности.

2. Изучайте: каждый день находите время, чтобы смеяться, учиться, проявлять любопытство и быть благодарным.

3. Расслабьтесь: постарайтесь абстрагироваться от стресса, простить себя и других, глубоко дышать и упрощать свою жизнь, если это возможно. Уделяйте внимание постоянному графику качественного сна каждую ночь.

4. Питайтесь: ешьте здоровую пищу и ограничьте употребление алкоголя. При необходимости обратитесь за профессиональной помощью и консультацией по вопросам питания.

5. Будьте на связи: сосредоточьтесь на построении здоровых дружеских и поддерживающих отношений в этот уязвимый период восстановления, не позволяйте себе погружаться в стрессовые ситуации. Иногда мы забываем, что сами выбираем, как проводить свое время. Попробуйте остановиться и подумать о том, с чем вы сталкиваетесь каждый день и как вы на это реагируете. Ваш разум и тело остро нуждаются в исцелении. Вы можете найти цель в жизни с помощью волонтерской работы или религиозных групп.

Полезные веб-сайты

Я подготовил список веб-сайтов, которые, я надеюсь, будут вам полезны для ознакомления с реалиями интенсивной терапии. Эти веб-сайты предоставляют информацию и рекомендации по различным темам, включая делирий, ПТСР, депрессию, деменцию, инвалидность, ПИТ-синдром, сепсис, ОРДС, старение, здоровье мозга, сон, восстановление, дневники отделения интенсивной терапии, повышение качества ухода, группы поддержки, хорошее самочувствие и многое другое.

1. aacn.org

2. aarp.org

3. americandeliriumsociety.org

4. ardsglobal.org

5. covid19.criticalcarerecovery.com

6. edinburghroyalinfirmary.criticalcarerecovery.com

7. esicm.org

8. europeandeliriumassociation.org

9. geriacademy.com

10. help.agscocare.org

11. hopkinsmedicine.org/pulmonary/research/out comes-after-critical-illness

12. hospitalelderlifeprogram.org

13. humanizingintensivecare.com

14. ics.ac.uk

15. icudelirium.org

16. icu-diary.org/diary/Diary.html

17. icusteps.org

18. ihi.org

19. nice.org.uk

20. readingicusupport.co.uk/index.html

21. sccm.org

22. sepsis.org

23. thoracic.org

Список книг

Вот краткий список книг (выборка из десятков), которые вдохновляли меня во время создания и написания «Каждого глубокого вдоха».

1. Эбби, Ифа, Семь причин для жизни. Записки женщины-реаниматолога

2. Александер, Мишель, Новый Джим Кроу

3. Энджелоу, Майя, Я знаю, отчего птица поет в клетке

4. Аронсон, Луиза, Старение. Иной взгляд на последнюю треть жизни

5. Браун, Брене, Дары несовершенства. Как полюбить себя таким, какой ты есть

6. Коллинз, Джим, От хорошего к великому. Почему одни компании совершают прорыв, а другие нет

7. Дойдж, Норман, Пластичность мозга. Потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру

8. Достоевский, Федор, Идиот

9. Иглмен, Дэвид, Живой мозг. Удивительные факты о нейропластичности и возможностях мозга

10. Фицджеральд, Ф. Скотт, Великий Гэтсби

11. Гаванде, Атул, Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

12. Гладуэлл, Малкольм, Переломный момент: Как незначительные изменения приводят к глобальным переменам

13. Хокинг, Стивен, Краткая история времени

14. Кафка, Франц, Процесс

15. Канеман, Даниэль, Думай медленно… Решай быстро

16. Каланити, Пол, Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач

17. Ламас, Даниэла, Жизнь взаймы

18. Льюис, Клайв, Письма Баламута

19. Льюис, Синклер, Эроусмит

20. Мукерджи, Сиддхартха, Царь всех болезней. Биография рака

21. Пэтчетт, Энн, Бельканто

22. Сакс, Оливер, Пробуждения

23. Стейнбек, Джон, К востоку от Эдема

24. Стивенсон, Брайан, Просто помиловать. История адвоката, который спасал от смертной казни тех, кому никто не верил

25. Awdish, Rana, In Shock

26. Blackmon, Douglas, Slavery by Another Name

27. Bragg, Rick, All Over but the Shoutin’

28. Butler, Katy, Knocking on Heaven’s Door

29. Clarke, Rachel, Dear Life

30. Crimmins, Cathy, Where Is the Mango Princess?

31. Day, Dorothy, The Long Loneliness

32. Farmer, Paul, To Repair the World

33. Hirshfield, Jane, The October Palace

34. Kandel, Eric, The Age of Insight

35. Maclean, Norman, Young Men and Fire

36. McCullough, David, John Adams

37. Miller, BJ, and Shoshana Berger, A Beginner’s Guide to the End

38. Ofri, Danielle, What Patients Say, What Doctors Hear

39. Osler, SirWilliam, Aequanimitas

40. Powell, Tia, Dementia Reimagined

41. Puri, Sunita, That Good Night

42. Verghese, Abraham, My Own Country

43. Volandes, Angelo, The Conversation

44. Zitter, Jessica, Extreme Measures

Благодарности

Я хотел бы поблагодарить свою семью за их неиссякаемое терпение. Ким, моя жена вот уже как тридцать лет, всегда умудряется находить в своем сердце больше любви ко мне, чем я заслуживаю. Троим моим взрослым детям пришлось слушать множество кровавых подробностей интенсивной терапии, и я считаю, что это было разумное решение с моей стороны. Более того, если только они не истекали кровью, их физические травмы никогда не вызывали во мне беспокойство. Однако я всегда был готов зашить их рваные раны или позаботиться об их ожогах, когда что-то подобное случалось в походе или на спортивном мероприятии.

Множество людей самоотверженно делились своими историями, чтобы помочь мне написать эту книгу. Я размышлял над этой идеей более десяти лет, и на меня буквально обрушился поток мудрости. Одной из жемчужин была важность терпения на пути научных открытий. Построение карьеры в академических кругах – дело долгое, и ясность приходит только с годами и появлением седых волос. Я хотел бы поблагодарить моих наставников: Джоан У. Беннетт, Эдварда Ф. Хапоника, Уильяма Р. Хаззарда, Гордона Р. Бернарда и Роберта С. Диттуса. Благодаря им я узнал не только методологию и анализ данных. Они научили меня правильно расставлять приоритеты и двигаться вперед, хотя я признаю, что много раз спотыкался на пути.

Я хочу поблагодарить людей, которые сформировали мою жизненную цель – стать врачом. Я также хочу поблагодарить мужчин и женщин из моего потного и жаркого детства, когда я работал в поле, бегал по протокам, учился в школе, в приюте для молодежи, которым руководила моя мама, – это люди, которые нашли время, чтобы позволить мне смотреть на них и слушать их. Невозможно назвать каждого, но всех я помню по-особому.

Спасибо мужчинам, которые вошли в мою жизнь, когда моя мать-одиночка делала все возможное, чтобы вырастить моего брата Скотта, сестру Эрин и меня. Я нашел надежного отца в моем дяде Уоррене К. Лоу, который познакомил меня с яркими мирами таких художников, как Клементина Хантер и Джеймс Гарольд Дженнингс. Спасибо моему тестю Фрэнку Адамсу, которого я называю папой. Джину Эли, моему покойному отцу. Спасибо за твою любовь ко мне. Я уважал тебя больше, чем ты мог бы представить.

Спасибо Грегу и Нэнни за то, что заставили меня смеяться над повторами «Я люблю Люси». Доктору Саре Корсер, моей сестре от Гвен Эли. Ваша семья – отражение света. Вы и мой шурин Ноэль воплощаете в жизнь мою другую мечту – стать сельским врачом.

Также я хотел бы поблагодарить бесчисленных медсестер, врачей, фармацевтов, ассистентов врачей, практикующих медсестер, физиотерапевтов и эрготерапевтов, пульмонологов, диетологов, социальных работников и священников больниц, которые изо дня в день делились своими знаниями со мной. С каждым из них у нас был общий пациент, который тоже учил меня. Спасибо вам всем. Эта книга – ваша история.

Наши исследования были возможны благодаря поддержке Администрации ветеранов, Национальных институтов здравоохранения, Американской федерации исследований старения и других фондов, которые рассматривают наши гранты и предоставляют финансирование, чтобы воплотить нашу мечту о рассмотрении гипотез. Я хочу выразить особую благодарность Р. Люси Робертс, доктору философии, Сьюзан Дж. Зиеман, доктору медицины и доктору философии, и Молли В. Вагстер, доктору философии, которые неустанно работают вместе с огромной командой других сотрудников Национального института старения; они работали в области исследований делирия и деменции на национальном и международном уровнях, чтобы продвинуть науку и улучшить жизнь бесчисленного количества пациентов. Мне кажется очень захватывающим задавать вопросы, на которые никто еще не знает ответов, а затем методично искать их самому. Мои коллеги и я в ЦКЗМДиВ всегда говорим, что нам все равно, что мы узнаем, – главное, чтобы это была правда. Каждый сотрудник нашего центра неустанно работает над регистрацией пациентов, тщательным сбором и анализом данных, а затем распространяет информацию, чтобы помочь тем, кого мы никогда не встретим. Я благодарен каждому из вас, включая, конечно, пациентов. Это большая, хаотичная семья.

Академия – это тоже семья. Сколько раз мне бросали вызов, пока я стоял за трибуной или выступал на научном конгрессе, и заставляли защищать предлагаемое изменение стандартной медицинской помощи? Сколько раз эти калибровки заставляли меня передумать, сделать несколько шагов назад и начать все сначала с иной позиции? Этот академический процесс чрезвычайно унизителен, и благодаря ему мы все становимся толстокожими. Тем не менее многие аспекты взаимного переосмысления проверены временем, и они работают. Мы заботимся о пациентах и самой науке и подталкиваем друг друга к лучшему. В конечном счете именно так меняется медицина.

Каждого человека, который требовал от меня большего, я благодарю за то, что он сильно повлиял на меня на этом пути.

Словами невозможно выразить мою благодарность Линдси Тейт, моему постоянному сотруднику и партнеру в написании этой книги. Мы оба любим Достоевского, и именно от этого мы отталкивались во время нашей совместной работы. Я до сих пор смеюсь над нашей шуткой о том, что временами мне кажется, будто мы пытаемся запихнуть огромный спальный мешок с информацией в слишком маленькую сумку. Ты всегда направляла наш взгляд на личность пациента, и это служило нашей путеводной звездой.

Сьюзен Голомб, мой агент, твой упорный энтузиазм, проницательность и сила личности вдохновили меня. Спасибо не только за твои энциклопедичные знания книжного мира, но и за добрые наставления о сохранении осторожности на передовой во время пандемии. Я знаю, что это был твой способ показать искреннюю заботу обо мне. Кара Уотсон, мой редактор в Scribner, и Нэн Грэм, мой издатель, которые увидели эту книгу во время пандемии COVID-19: спасибо вам за то, что рискнули поработать с новым автором и поверили в большую цель моего труда. Кара, я благодарен тебе за неослабевающее терпение, проницательность и твой инстинкт, которые наставляли меня на этом пути.

Я также хотел бы поблагодарить трех читателей оригинальной рукописи, которые предоставили вдумчивые комментарии: доктор Ханна Вунш и доктор Анджело Воландес поделились своим медицинским опытом, в то время как сестра Нена Де Маттео, которая научила моих дочерей (и Энн Патчетт) читать, помогла мне с языком.

На каждом этапе моей жизни у меня были одаренные духовные наставники. Жак Э. Дж. заставил меня погрузиться в золотую косу Геделя, Эшера, Баха в средней школе и помог мне найти свои корни. Брат Дубба Марион, мой дядя Дубба, давал мне передышку во время учебы в аббатстве Святого Иосифа в Сент-Бенедикте, Луизиана. Ричард С. Гермес, я все еще чувствую себя воодушевленным благодаря нашему тайному обмену текстами песен из Blood on the Tracks Боба Дилана в старших классах. Джон Дж. Рафаэль, мой лучший друг в Нэшвилле, спасибо тебе за то, что всегда был рядом, чтобы направлять меня, когда я не знал, куда идти дальше. И Билл У., я нахожусь среди того множества людей, которых вы спасли. Мой куратор из общества анонимных алкоголиков, которого я также благодарю, подтвердил бы это.

Я хочу поблагодарить дорогих друзей за то, что они помогали мне, даже не зная этого. Неполный список включает Марию, Терезу, Екатерину, Фаустину, Терезу, Бахиту, Джанну, Джозефа, Фрэнсиса, Томаса, Игнатия и Джона. Позвольте мне не забывать Г. К., Жака, Фланнери, Кэрилла, Александра, Франца, Фултона и Уолтера.

Наконец, главная причина, по которой я написал эту книгу, заключается в том, чтобы сделать все возможное для обеспечения того, чтобы будущие пациенты получали наилучший уход, лучшие методы лечения и наиболее спокойную смерть, когда их жизнь подходит к естественному концу. Поэтому я жертвую аванс за свою книгу, а также любые дополнительные гонорары, которые я могу получить за нее (за вычетом агентских гонораров), в фонд ЦКЗМДиВ, посвященный передовым исследованиям критических заболеваний, содействию широкому внедрению методов, основанных на фактических данных, и оказанию помощи выжившим в отделении интенсивной терапии и их семьям. Я являюсь содиректором центра, и я призываю вас узнать больше и рассмотреть возможность пожертвования через посещение нашего веб-сайта: www.icudelirium.org.

Заметки

Эпиграф

Стейнбек, Дж. К востоку от Эдема: J. Steinbeck, East of Eden (Penguin, 2002).

Пролог

С. 22 Благотворительная больница, 250-летнее убежище на потном Юге: J. E. Salvaggio, New Orleans’ Charity Hospital: A Story of Physicians, Politics, and Poverty (LSU Press, 1992).

С. 26 «У нас есть будущее…»: J. Steinbeck. Of Mice and Men (Penguin, 1993), 14.

С. 35 более 6 миллионов пациентов будут ежегодно попадать в отделение интенсивной терапии: E. Milbrandt, R. Watson, F. Mayr, “How Big Is Critical Care in the US?” Critical Care Medicine 36 (2008): A77; и C. M. Coopersmith, H. Wunsch, M. P. Fink, “A Comparison of Critical Care Research Funding and the Financial Burden of Critical Illness in the United States,” Critical Care Medicine 40 (2012): 1072–79.

Глава 1. Сломанные жизни – принятие новой нормы

С. 40 Синдром последствий интенсивной терапии (ПИТ-синдром): D. M. Needham, J. Davidson, H. Cohen, et al., “Improving Long-Term Outcomesafter Discharge from Intensive Care Unit: Report from a Stakeholders’ Conference,” Critical Care Medicine 40 (2012): 502–9; and J. L. Stollings, S. L. Bloom, E. L. Huggins, et al., “Medication Management to Ameliorate Post-Intensive Care Syndrome,” AACN Advanced Critical Care 27 (2016): 133–40.

С. 42 Центром критических заболеваний, мозговой дисфункции выживания, ЦКЗМДиВ: Critical Illness, Brain Dysfunction, and Survivorship (CIBS) Center for ICU Delirium and Dementia, 2020, https://www.icudelirium.org/

С. 47 Шкалы интеллекта взрослых Векслера: D. Wechsler, Wechsler Adult Intelligence Scale Manual, 3rd ed. (WAIS-III). (Psychological Corporation, 1997).

С. 53 У каждого пятого выжившего в отделении интенсивной терапии развивается ПТСР, а укаждого третьего – депрессия и тревога: J. C. Jackson, P. P. Pandharipande, T. D. Girard, et al., “Depression, Post-Traumatic Stress Disorder, and Functional Disability in Survivors of Critical Illness in the BRAIN-ICU Study: A Longitudinal Cohort Study,” Lancet Respiratory Medicine 2, no. 3 (2014): 369–79.

С. 53 Страдающих ПИТ-синдромом, не вернулись на работу: B. C. Norman, J. C. Jackson, J. A. Graves, et al., “Employment Outcomes after Critical Illness: An Analysis of the Bringing to Light the Risk Factors and Incidence of Neuropsychological Dysfunction in ICU Survivors Cohort,” Critical Care Medicine 44 (2016): 2003–9.

С. 54 Это семейное заболевание, и мы называем его ПИТ-синдром С: J. E. Davidson, C. Jones, and O. J. Bienvenu, “Family Response to Critical Illness: Postintensive Care Syndrome-Family,” Critical Care Medicine 40 (2012): 618–24.

Глава 2. Ранняя история интенсивной терапии – ухабистые и прокрытые гравием дороги к отделению интенсивной терапии между штатами

С. 56 «Меня учили…»: M. Curie, V. L. Kellogg, and C. Kellogg, Pierre Curie (Macmillan, 1923), 167.

С. 61 Строительство современной палаты интенсивной терапии в Соединенных Штатах обходится примерно в 2000–4000 долларов за квадратный фут: D. Angus, Personal Communication, March 20, 2020.

С. 62 Только в Соединенных Штатах мы ежегодно тратим на здравоохранение более трех триллионов долларов: “How We Spend $3,400,000,000,000,” The Atlantic, 2017, https:// www.theatlantic.com/health/archive/2017/06/how-we-spend-3400000000000/ 530355/

С. 62 Эта цифра, по прогнозам, вырастет примерно до одной пятой всего нашего ВВП: “Healthcare Spending Will Hit 19,4 % of GDP in the Next Decade, CMS Projects,” Modern Health Care, 2019, https://www.modernhealthcare.com/article/20190220/NEWS/190229989 /healthcare-spending-will-hit-19-4-of-gdp-in-the-next-decade-cms-projects; and “Healthcare Spending Near 20 Percent of GDP, More Than Any Other Country,” Health Care Finance News, 2018, https://www.healthcarefinancenews.com/news/healthcare-spending-near-20-percent-gdp-more-any-other-country

С. 62 Доля коек в отделениях интенсивной терапии неуклонно росла: N. A. Halpern, D. A. Goldman, K. S. Tan, et al., “Trends in Critical Care Beds and Use among Population Groups and Medicare and Medicaid Beneficiaries in the United States: 2000–2010,” Critical Care Medicine 44 (2016): 1490–99.

С. 63 25 миллионов дней в отделениях интенсивной терапии в Соединенных Штатах: N. A. Halpern and S. M. Pastores, “Critical Care Medicine in the United States, 2000–2005: An Analysis of Bed Numbers, Occupancy Rates, Payer Mix, and Costs,” Critical Care Medicine 38 (2010): 65–71; and SCCM Critical Care Statistics, 2020, https://sccm.org /Communications/Critical-Care-Statistics

С. 63 снижения вероятности смерти пациентов отделения интенсивной терапии на треть: J. E. Zimmerman, A. A. Kramer, and W. A. Knaus, “Changes in Hospital Mortality for United States Intensive Care Unit Admissions from 1988 to 2012,” Critical Care 17 (2013): R81.

С. 65 Однако подобные палаты стали привычным явлением в больницах США лишь в 1970-х годах: M. Hilberman, “The Evolution of Intensive Care Units,” Critical Care Medicine 3 (1975): 159–65.

С. 67 От эпидемии полиомиелита в Копенгагене страдали девятьсот пациентов: H. C. Lassen, “A Preliminary Report on the 1952 Epidemic of Poliomyelitis in Copenhagen with Special Reference to the Treatment of Acute Respiratory Insufficiency,” Lancet 1 (1953): 37–41.

С. 74 вскоре отделения интенсивной терапии начали появляться в больницах по всей стране: P. Safarand A. Grenvik, “Critical Care Medicine. Organizing and Staffing Intensive Care Units,” Chest 59 (1971): 535–47; and M. Weil and H. Shubin, “The New Practice of Critical Care Medicine”, Chest 59 (1971): 473–74.

Глава 3. Культура интенсивной терапии – эра глубокой седации и мобилизации

С. 85 классическим учебником Гайтона по физиологии: A. C. Guyton and J. E. Hall, Human Physiology and Mechanisms of Disease (Saunders, 1987); and A. Guyton and J. Hall, Guyton and Hall: Textbook of Medical Physiology, 13th ed. (Saunders, 2017).

С. 100 первый пациент с трансплантацией легких: J. D. Hardy, W. R. Webb, M. L. Dalton Jr., et al., “Lung Homotransplantation in Man”, JAMA 186 (1963): 1065–74.

С. 90 этот спасительный метод был обнаружен благодаря чистой случайности: B. E. Levine, “Fifty Years of Research in ARDS. ARDS: How It AllBegan,” American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 196 (2017): 1247–48.

С. 91 В следующем году Петти определил это состояние как синдром дыхательной недостаточности у взрослых: D. G. Ashbaugh, D. B. Bigelow, T. L. Petty, et al., “Acute Respiratory Distress in Adults,” Lancet 2 (1967): 319–23.

Глава 4. Мир трансплантационной медицины – выбор правильного пути

С. 97 «парализованные пациенты на седативных препаратах, они лежат без движения, словно мертвые»: T. L. Petty, “Suspended Life or Extending Death?”, Chest 114 (1998): 360–61.

С. 100 Джон Рассел, был госпитализированным заключенным: W. Vigneswaran, E. Garrity, and J. Odell, Lung Transplantation: Principles and Practice (CRC Press, 2016).

С. 100 в отделении неотложной помощи той же больницы умер: M. L. Dalton, “The First Lung Transplantation,” Annals of Thoracic Surgery 60 (1995): 1437–38.

С. 109 исследовательский проект в качестве главного резидента в журнале New England Journal of Medicine: E. W. Ely, A. M. Baker, D. P. Dunagan, et al., “Effect on the Duration of Mechanical Ventilation of Identifying Patients Capable of Breathing Spontaneously,” New England Journal of Medicine 335 (1996): 1864–69.

С. 110 исследование было сосредоточено на создании стандарта отлучения: Я был вдохновлен недавней работой доктора Лорана Брошара, парижского реаниматолога, который доказал, что новый тип плотно прилегающей маски, пропускающей воздух в легкие – маска с положительным давлением в дыхательных путях (BiPAP), – может сократить время пребывания пациентов на аппарате ИВЛ и спасти их жизни. Мое исследование основывалось на новаторской работе доктора Мартина Тобина из Чикаго и известного испанского врача-лингвиста Андреса Эстебана и дополняло его. Их статьи: L. Brochard, J. Mancebo, M. Wysocki,et al., “Noninvasive Ventilation for Acute Exacerbations of Chronic Obstructive Pulmonary Disease,” New England Journal of Medicine 333 (1995): 817–22; K. L. Yang and M. J. Tobin, “A Prospective Study of Indexes Predicting the Outcome of Trialsof Weaning from Mechanical Ventilation,” New England Journal of Medicine 324 (1991): 1445–50; and A. Esteban, F. Frutos, M. J. Tobin, et al., “A Comparison of Four Methods of Weaning Patients from Mechanical Ventilation. Spanish Lung Failure Collaborative Group”, New England Journal of Medicine 332 (1995): 345–50.

С. 111 была синяя кожа, затем фиолетовые губы: E. W. Ely, “A Piece of My Mind. Cyanosis”, JAMA 305 (2011): 2388–89.

С. 118 бюстгалтер из леопардовой кожи: E. W. Ely, “A Piece of My Mind. The Leopard-Skin Bra”, JAMA 305 (2011): 756–57.

Глава 5. Катастрофа с делирием – невидимое бедствие для пациентов и их семей

С. 126 Впервые он был использован для лечения делирия у тяжелобольных пациентов в 1973 году, когда доктор Эдвин Нед Кассем: N. Cassem, “Intravenous Use of Haloperidol for Acute Delirium in Intensive Care Settings,” Continuing Medical Education Syllabus and Scientific Proceedings in Summary Form, no. 394 (from the 131st Annual Meeting of the American Psychiatric Association, Washington, DC, 1978), 204–5.

С. 126 просто психоз последствий отделения интенсивной терапии: G. Fricchione, “What Is an ICU Psychosis?”, Harvard Mental Health Letter 16 (1999): 7.

С. 128 докторов Джорджа Энгеля и Джона Романо в Journal of Neuropsychiatry 1959 года: G. L. Engel and J. Romano, “Delirium, a Syndrome of Cerebral Insufficiency”, Journal of Chronic Diseases 9 (1959): 260–77.

С. 130 что-то другое, кроме их легких, заставляло пожилых людей умирать быстрее: E. W. Ely, G. W. Evans, and E. F. Haponik, “Mechanical Ventilationin a Cohort of Elderly Patients Admitted to an Intensive Care Unit”, Annals of Internal Medicine 131 (1999): 96–104.

С. 133 «Принципы нейронной науки» Эрика Канделя и Джеймса Шварца: E. R. Kandel, J. H. Schwartz, T. M. Jessell, et al., Principles of Neural Science, 2nd ed. (Amsterdam, Netherlands: ElsevierScience, 1985).

С. 134 Основываясь на работе доктора Шарон Иноуйе: S. K. Inouye, C. H. van Dyck, C. A. Alessi, et al., “Clarifying Confusion: The Confusion Assessment Method. A New Method for Detection of Delirium”, Annals of Internal Medicine 113 (1990): 941–48.

С. 135 В нашем первом с Брендой исследовании делирия приняли участие 111 пациентов: E. W. Ely, S. K. Inouye, G. R. Bernard, et al., “Delirium in Mechanically Ventilated Patients: Validity and Reliability of the Confusion Assessment Method for the Intensive Care Unit (CAM-ICU)”, JAMA 286 (2001): 2703–10; and E. W. Ely, R. Margolin, J. Francis, et al., “Evaluation of Delirium in Critically Ill Patients: Validation of the Confusion Assessment Method for the Intensive Care Unit (CAM-ICU)”, Critical Care Medicine 29 (2001): 1370–79.

С. 137 «Никогда не будьте настолько сосредоточены»: Ann Patchett, State of Wonder (Harper Perennial, 2012), 246.

С. 137 Метод оценки путаницы, специально разработанный для отделения интенсивной терапии, был опубликован в Journal of the American Medical Association: Ely et al., “Delirium in Mechanically Ventilated Patients.”

С. 137 переведенный более чем на тридцать пять языков: “CAM-ICU Translations”, 2020, https://www.icudelirium.org/medical-professionals /downloads/resource-language-translations

С. 137 контрольным списком для скрининга делирия в интенсивной терапии: N. Bergeron, M. J. Dubois, M. Dumont, et al., “Intensive Care Delirium Screening Checklist: Evaluation of a New Screening Tool”, Intensive Care Medicine 27 (2001): 859–64.

С. 143 Сейчас мы знаем гораздо больше о делирии: J. E. Wilson, M. F. Mart, C. Cunningham, et al., “Delirium”, Nature Reviews Disease Primers 6 (2020): 90.

С. 147 Уменьшить процент заболевания делирием у пожилых госпитализированных пациентов (не в отделении интенсивной терапии): S. K. Inouye, S. T. Bogardus Jr., P. A. Charpentier, et al., “A Multicomponent Intervention to Prevent Delirium in Hospitalized Older Patients”, New England Journal of Medicine 340 (1999): 669–76.

С. 148 Во время пандемии коронавируса отсутствие семьи: R. Awdish and E. W. Ely, “Keeping Loved Ones from Visiting Our Coronavirus Patients Is Making Them Sicker”, Washington Post, August 6, 2020; and B. T. Pun, R. Badenes, G. Heras La Calle, et al., “Prevalence and Risk Factors for Delirium in Critically Ill Patients with COVID-19 (COVID-D): A Multicentre Cohort Study”, Lancet 9 (2021): 239–50.

Глава 7. Поиск пути – совмещаю исследования с клинической помощью

С. 161 Делирий в отделении интенсивной терапии означал более высокую вероятность смерти: E. W. Ely, A. Shintani, B. Truman, et al., “Delirium as a Predictor of Mortality in Mechanically Ventilated Patients in the Intensive Care Unit”, JAMA 291 (2004): 1753–62.

С. 162 историями о печально известной Анголе: A. Woodfox, Solitary (GrovePress, 2019).

С. 166 Выдающийся физик Ричард Фейнман: R. P. Feynman, “The Value of Science”, Engineering and Science 19 (1955): 13–15; and Richand P. Feynman, The Pleasure of Finding Things Out: The Best Short Works of Richard P. Feynman (Basic Books, 1999).

С. 172 к целительной природе музыки: J. Messika, Y. Martin, N. Maquigneau, et al., “A Musical Intervention for Respiratory Comfort during NoninvasiveVentilation in the ICU,” European Respiratory Journal 53, no. 1 (2019); and L. L. Chlan, C. R. Weinert, A. Heiderscheit, et al., “Effects of Patient-Directed Music Intervention on Anxiety and Sedative Exposure in Critically Ill Patients Receiving Mechanical Ventilatory Support: A Randomized Clinical Trial”, JAMA 309 (2013): 2335–44.

Глава 8. Снятие оков с мозга – обретение сознания в отделении интенсивной терапии

С. 177 статью об этических консультациях в отделении интенсивной терапии: L. J. Schneiderman, T. Gilmer, H. D. Teetzel, et al., “Effect of Ethics Consultations on Nonbeneficial Life-Sustaining Treatments in the Intensive Care Setting: A Randomized Controlled Trial”, JAMA 290 (2003): 1166–72.

С. 179 ABC (Контролируемое пробуждение и дыхание):T. D. Girard, J. P. Kress, B. D. Fuchs, et al., “Efficacy and Safety of a Paired Sedation and Ventilator Weaning Protocol for Mechanically Ventilated Patients in Intensive Care (Awakening and Breathing Controlled Trial): A Randomised Controlled Trial”, Lancet 371 (2008): 126–34.

С. 179 MENDS (Максимальная эффективность седативных препаратов и уменьшение неврологической дисфункции): P. P. Pandharipande, B. T. Pun, D. L. Herr, et al., “Effect of Sedation with Dexmedetomidinevs. Lorazepam on Acute Brain Dysfunction in Mechanically Ventilated Patients: The MENDS Randomized Controlled Trial”, JAMA 298 (2007): 2644–53.

С. 312 отключили от аппарата искусственной вентиляции легких: E. W. Ely, A. M. Baker, D. P. Dunagan, et al., “Effect on the Duration of Mechanical Ventilation of Identifying Patients Capable of Breathing Spontaneously”, New England Journal of Medicine 335 (1996): 1864–69.

С. 179 Дж. П. Крессаи Джесси Холла, которые первыми начали исключать седативные препараты: J. P. Kress, A. S. Pohlman, M. F. O’Connor, et al., “Daily Interruption of Sedative Infusions in Critically Ill PatientsUndergoing Mechanical Ventilation”, New England Journal of Medicine 342 (2000): 1471–77.

С. 180 наиболее часто назначаемыми лекарствами в мире: A. M. Washton and J. E. Zweben, Treating Alcohol and Drug Problems in Psychotherapy Practice: Doing What Works (Guilford Press, 2006), 47.

С. 181 «Теперь я умирал»: S. Bellow, Ravelstein (Penguin, 2006), 180.

С. 183 доктор Эдмонд Тед Эгер разработал клинический инструмент: G. Merkel and E. I. Eger, 2nd, “A Comparative Study of Halothane and Halopropane Anesthesia Including Method for Determining Equipotency”, Anesthesiology 24 (1963): 346–57; and E. I. Eger, 2nd, “A Brief History of the Origin of Minimum Alveolar Concentration (MAC)”, Anesthesiology 96 (2002): 238–39.

С. 183 шкалу Рамзи: M. A. Ramsay, T. M. Savege, B. R. Simpson, et al., “Controlled Sedation with Alphaxalone-Alphadolone”, British Medical Journal 2 (1974): 656–59.

С. 183 шкалу возбуждения – седации Ричмонда (RASS): C. N. Sessler, M. S. Gosnell, M. J. Grap, et al., “The Richmond Agitation-Sedation Scale: Validity and Reliability in Adult Intensive Care Unit Patients”, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 166 (2002): 1338–44.

С. 183 шкалу седативного возбуждения: R. R. Riker, J. T. Picard, and G. L. Fraser, “Prospective Evaluation of the Sedation-Agitation Scale for Adult Critically Ill Patients”, Critical Care Medicine 27 (1999): 1325–29.

С. 183 Мы разработали большое исследование, позволившее нам повторно проверить и адаптировать RASS: E. W. Ely, B. Truman, A. Shintani, et al., “Monitoring Sedation Status over Time in ICU Patients: Reliability and Validity of the Richmond Agitation-Sedation Scale (RASS)”, JAMA 289 (2003): 2983–91.

С. 191 «вспышка – подавление» был предиктором более высоких показателей смертности: P. L. Watson, A. K. Shintani, R. Tyson, et al., “Presence of Electroencephalogram Burst Suppression in Sedated, Critically Ill Patients Is Associated with Increased Mortality”, Critical Care Medicine 36 (2008): 3171–77.

С. 192 Кук изучила 851 пациента в Канаде: D. Cook, G. Rocker, J. Marshall, et al., “Withdrawal of Mechanical Ventilation in Anticipation of Death in the Intensive Care Unit”, New England Journal of Medicine 349 (2003): 1123–32.

С. 195 44 отделений интенсивной терапии по всей Франции: J. F. Payen, G. Chanques, J. Mantz, et al., “Current Practices in Sedation and Analgesia for Mechanically Ventilated Critically Ill Patients: A Prospective Multicenter Patient-Based Study”, Anesthesiology 106 (2007): 687–95.

С. 195 стандартная практика использования бензола: Pandharipande et al., “Effect of Sedation with Dexmedetomidine”.

С. 196 нахождение в сознании на аппарате искусственной вентиляции легких не увеличивает психологическую травму: J. C. Jackson, T. D. Girard, S. M. Gordon, et al., “Long-Term Cognitive and Psychological Outcomesin the Awakening and Breathing Controlled Trial”, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 182 (2010): 183–91.

С. 198 Эта процедура фактически увеличивала вероятность смерти: Acute Respiratory Distress Syndrome Network, “Ventilation with Lower Tidal Volumes as Compared with Traditional Tidal Volumes for Acute Lung Injury and the Acute Respiratory Distress Syndrome”, New England Journal of Medicine 342 (2000): 1301–8.

Глава 9. Пробуждающие перемены – пациенты выходят на поверхность

С. 204 протоколу «Не седировать»: T. Strøm, T. Martinussen, and P. Toft, “A Protocol of No Sedation for Critically Ill Patients Receiving Mechanical Ventilation: A Randomised Trial”, Lancet 375 (2010): 475–80.

С. 203 Пациенты, казалось, лучше справлялись со своими страхами: J. P. Kress,B. Gehlbach, M. Lacy, et al., “The Long-Term Psychological Effects of Daily Sedative Interruption on Critically Ill Patients,” American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 168 (2003): 1457–61; and J. C. Jackson, T. D. Girard, S. M. Gordon, et al., “Long-Term Cognitive and Psychological Outcomes in the Awakening and Breathing Controlled Trial”, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 182 (2010): 183–91.

С. 205 Иногда своего рода слава: J. Steinbeck, East of Eden (Penguin, 2002), 131.

С. 208 Они ввели термин «синдром последствий интенсивной терапии (ПИТ-синдром)»: D. M. Needham, J. Davidson, H. Cohen, et al., “Improving Long-Term Outcomes after Discharge from Intensive Care Unit: Report from a Stakeholders’ Conference”, Critical Care Medicine 40 (2012): 502–9.

С. 208 через пять лет после перенесения критической болезни пациенты испытывали трудности: M. S. Herridge, C. M. Tansey, A. Matte, et al., “Functional Disability 5 Years after Acute Respiratory Distress Syndrome”, New England Journal of Medicine 364 (2011): 1293–304.

С. 208 знаковое исследование доктора Швейкерта о пациентах на ИВЛ, которые могли ходить: W. D. Schweickert, M. C. Pohlman, A. S. Pohlman, et al., “Early Physical and Occupational Therapy in Mechanically Ventilated, Critically Ill Patients: A Randomised Controlled Trial”, Lancet 373 (2009): 1874–82.

С. 211 В статье доктора Кука в New England Journal of Medicine: Cook et al., “Withdrawal of Mechanical Ventilation in Anticipation of Death in the Intensive Care Unit”.

С. 213 «Как однажды заметил Дж. Роберт Оппенгеймер, “ученые тоже…”»: R. Solnit, A Field Guide to Getting Lost (Penguin, 2006).

С. 215 доктора Джоди Халперн и ее работу по клинической эмпатии: J. Halpern, From Detached Concern to Empathy: Humanizing Medical Practice (Oxford University Press, 2001).

С. 225 Когда я вылечился от пневмонии: Steinbeck, East of Eden, 150.

С. 226 с британским врачом Ричардом Гриффитсом на различных конференциях, и одна из его классических статей: R. D. Griffiths and J. B. Hall, “Intensive Care Unit – Acquired Weakness,” Critical Care Medicine 38 (2010): 779–87; and R. D. Griffiths and C. Jones, “Seven Lessons from 20 Years of Follow-Up of Intensive Care Unit Survivors”, Current Opinion in Critical Care 13 (2007): 508–13.

С. 228 ему приходилось делать биопсию мышц: R. Edwards, A. Young, and M. Wiles, “Needle Biopsy of Skeletal Muscle in the Diagnosis of Myopathy and the Clinical Study of Muscle Function and Repair”, New England Journal of Medicine 302 (1980): 261–71.

С. 229 у обездвиженной ноги была глубокая дегенерация мышц: R. D. Griffiths, T. E. Palmer, T. Helliwell, et al., “Effect of Passive Stretching on the Wasting of Muscle in the Critically Ill”, Nutrition 11 (1995): 428–32.

Глава 10. Распространяя информацию – воплощение новых идей в жизнь

С. 176 Они подтвердили, что: P. P. Pandharipande, T. D. Girard, J. C. Jackson, et al., “Long-Term Cognitive Impairment after Critical Illness”, New England Journal of Medicine 369 (2013): 1306–16.

С. 236 Я так никогда и не смог избавиться от воспоминаний снимка мозга Сары Бет после отделения интенсивной терапии: J. C. Jackson, S. M. Gordon, D. Burger, et al., “Acute Respiratory Distress Syndrome and Long-Term Cognitive Impairment: A Case Study”, Archives of Clinical Neuropsychology 18 (2003): 688.

С. 236 программа нейровизуализации, называемая VISIONS: A. Morandi, B. P. Rogers, M. L. Gunther, et al., “The Relationship between Delirium Duration, White Matter Integrity, and Cognitive Impairment in Intensive Care Unit Survivors as Determined by Diffusion Tensor Imaging: The VISIONS Prospective Cohort Magnetic Resonance Imaging Study”, Critical Care Medicine 40 (2012): 2182–89; and M. L. Gunther, A. Morandi, E. Krauskopf, et al., “The Association between Brain Volumes, Delirium Duration, and Cognitive Outcomes in Intensive Care Unit Survivors: The VISIONS Cohort Magnetic Resonance Imaging Study”, Critical Care Medicine 40 (2012): 2022–32.

С. 240 (ХТЭ) – это деменция, которая развивается у многих профессиональных футболистов: B. I. Omalu, R. L. Hamilton, M. I. Kamboh,et al., “Chronic Traumatic Encephalopathy (CTE) in a National Football League Player: Case Report and Emerging Medicolegal Practice Questions”, Journal of Forensic Nursing 6 (2010): 40–46; B. Omalu, J. Bailes, R. L. Hamilton, et al., “Emerging Histomorphologic Phenotypes of Chronic Traumatic Encephalopathy in American Athletes”, Neurosurgery 69 (2011): 173–83, discussion, 83; and J. Mez, D. H. Daneshvar, P. T. Kiernan, et al., “Clinico-pathological Evaluation of Chronic Traumatic Encephalopathy in Players of American Football”, JAMA 318 (2017): 360–70.

С. 242 Это я знал из обширных исследований: D. J. Emanuel, D. L. Fair-clough, and L. L. Emanuel, “Attitudes and Desires Related to Euthanasia and Physician-Assisted Suicide among Terminally Ill Patients and Their Caregivers”, JAMA 284 (2000): 2460–68; and E. W. Ely, “What Happens When a Patient Says, ‘Doc, Help Me Die’”, CNN, Март 20, 2018, https://www.cnn.com/2018/03/20/opinions/caregiving-what-its-like-to-be-mewes-ely-opinion/index.html

С. 243 бензо – сильный предиктор развития делирия: P. Pandharipande, A. Shintani, J. Peterson, et al., “LorazepamIs an Independent Risk Factor for Transitioning to Delirium in Intensive Care Unit Patients”, Anesthesiology 104 (2006): 21–26; Pandharipande et al., “Long-Term Cognitive Impairment”; and T. D. Girard, J. C. Jackson, P. P. Pandharipande, et al., “Delirium as a Predictor of Long-Term Cognitive Impairment in Survivors of Critical Illness”, Critical Care Medicine 38 (2010): 1513–20.

С. 243 в двадцати семи исследованиях, проведенных за двадцать пять лет: E. W. Ely, R. S. Dittus, and T. D. Girard, “Point: Should Benzodiazepines Be Avoided in Mechanically Ventilated Patients? Yes,” Chest 142 (2012): 281–84; and E. W. Ely, R. S. Dittus, and T. D. Girard, “Rebuttal from Dr. Ely et al.”, Chest 142 (2012): 287–89.

С. 244 только 0,2 % пациентов на ИВЛ могли передвигаться: P. Nydahl, A. P. Ruhl, G. Bartoszek, et al., “Early Mobilization of Mechani-cally Ventilated Patients: A 1-Day Point-Prevalence Study in Germany”, Critical Care Medicine 42 (2014): 1178–86.

С. 245 Это должно измеряться качеством сохраненных или восстановленных жизней: G. Dunstan, “Hard Questions in Intensive Care: A Moralist Answers Questions Put to Him at a Meeting of the Intensive Care Society, Autumn, 1984”, Anaesthesia 40 (1985): 479–82.

С. 248 доктор Дональд Бервик… выступил с запоминающейся речью: D. M. Berwick, Escape Fire: Designs for the Future of Health Care (JohnWiley & Sons, 2010); and “Escape Fire: Don Berwick National Forum Address, 1999”.

С. 248 «Переосмысление интенсивной терапии»: R. Bassett, K. M. Adams, V. Danesh, et al., “Rethinking Critical Care: Decreasing Sedation, Increasing Delirium Monitoring, and Increasing Patient Mobility”, Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety 41 (2015): 62–74.

С. 250 преодоление пропасти между заботой, которую мы получаем: “Crossing the Quality Chasm”, IHI, 2020, http://www.ihi.org /resources/Pages/Publications/CrossingtheQualityChasmANewHealth Systemforthe21stCentury.aspx

С. 250 доктора Аведиса Донапетяна, основателя исследования качества: A. Donabedian, “The Quality of Care. How Can It Be Assessed” JAMA 260 (1988): 1743–48.

С. 250 основанному на нашем собственном исследовании ABC, опубликованном в Lancet: Girard et al., “Efficacy and Safety of a Paired Sedation and Ventilator Weaning Protocol for Mechanically Ventilated Patients in Intensive Care (Awakening and Breathing Controlled Trial).”

С. 251 В духе книги Малкольма Гладуэлла «Переломный момент»: M. Gladwell, The Tipping Point (Little, Brown, 2000).

С. 256 Саттерской больницы здоровья зарегистрировали 6064 пациента: M. A. Barnes-Daly, G. Phillips, and E. W. Ely, “Improving Hospital Survival and Reducing Brain Dysfunction at Seven California Community Hospitals: Implementing PAD Guidelines via the ABCDEF Bundle in 6,064 Patients”, Critical Care Medicine 45 (2017): 171–78.

С. 258 ICU Liberation Collaborative of the Society of Critical Care Medicine: E. W. Ely, “The ABCDEF Bundle: Science and Philosophy of How ICU Liberation Serves Patients and Families”, Critical Care Medicine 45 (2017): 321–30; and “ICU Liberation Initiative”, Society of Critical Care Medicine, 2020, https://sccm.org /ICULiberation/About

С. 261 чем больше использовался пакет A2F, тем меньше времени пациенты: B. T. Pun, M. C. Balas, M. A. Barnes-Daly, et al., “Caring for Critically Ill Patients with the ABCDEF Bundle: Results of the ICU Liberation Collaborative in Over 15,000 Adults”, Critical Care Medicine 47 (2019): 3–14.

С. 262 спонсируемое Национальным институтом старения исследование MIND – USA: T. D. Girard, M. C. Exline, S. S. Carson, et al., “Haloperidol and Ziprasidone for Treatment of Delirium in Critical Illness”, New England Journal of Medicine 379 (2018): 2506–16.

С. 262 за счет шести шагов пакета A2F: Critical Illness, Brain Dysfunction, and Survivorship (CIBS) Center for ICU Delirium and Dementia, 2020, https://www.icudelirium.org/

С. 262 Когда мы проводили обследование: A. Morandi, S. Piva, E. W. Ely, et al., “Worldwide Survey of the ‘Assessing Pain, Both Spontaneous Awakening and Breathing Trials, Choice of Drugs, Delirium Monitoring/Management, Early Exercise/Mobility, and Family Empowerment’ (ABCDEF) Bundle”, Critical Care Medicine 45 (2017): e1111–22.

С. 265 Мы использовали легкое седативное средство: Y. Shehabi, R. Bellomo, M. Reade, et al., “Early Intensive Care Sedation Predicts Long-Term Mortalityin Ventilated Critically Ill Patients”, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 186 (2012): 724–31; and C. G. Hughes, P. T. Mailloux, J. W. Devlin, et al., “MENDS2 Study Investigators. Dexmedetomidine or Propofol for Sedation in Mechanically Ventilated Adults with Sepsis”, New England Journal of Medicine 384 (2021): 1424–36.

С. 265 я перечитал работу Аведиса Донапетяна по улучшению качества: F. Mullan, “A Founder of Quality Assessment Encounters a Troubled System Firsthand”, Health Affairs 20, no. 1 (2001): 137–41.

Глава 11. Найти личность в пациенте – надежда через гуманизацию

С. 268 проекта по гуманизации интенсивной терапии (Proyecto HU-CI): Humanizing Intensive Care Project, 2020, https://proyectohuci.com/en /home/

С. 272 пациенты отделения интенсивной терапии получают менее одного часа хорошего сна в день: P. L. Watson, P. Pandharipande, B. K. Gehlbach, et al., “Atypical Sleep in Ventilated Patients: Empirical Electroencephalography Findings and the Path toward Revised ICU Sleep Scoring Criteria”, Critical Care Medicine 41 (2013): 1958–67.

С. 272 мозг выводит токсины через глимфатическую систему: M. K. Rasmussen, H. Mestre, and M. Nedergaard, “The Glymphatic Pathway in Neurological Disorders”, Lancet Neurology 17 (2018): 1016–24.

С. 272 она активируется в мозге только в определенные стадии цикла сна: A. R. Mendelsohn and J. W. Larrick, “Sleep Facilitates Clearance of Metabolites from the Brain: Glymphatic Function in Aging and Neurodegenerative Diseases”, Rejuvenation Research 16 (2013): 518–23; and H. Benveniste, P. M. Heerdt, M. Fontes, et al., “Glymphatic System Function in Relation to Anesthesia and Sleep States”, Anesthesia & Analgesia 128 (2019): 747–58.

С. 272 короткое время сна может снизить эффективность «утилизации отходов» в вашем мозгу: S. Sabia, A. Fayosse, J. Dumurgier, et al., “Association of Sleep Duration in Middle and Old Age with Incidence of Dementia”, Nature Communications 12 (2021): 2289, https://doi.org/10.1038/s41467-021-22354-2

С. 272 некоторые свидетельства того, что седативные препараты и анестезия также ухудшают глимфоток: C. Gakuba, T. Gaberel, S. Goursaud, et al., “General Anesthesia Inhibits the Activity of the ‘Glymphatic System’”, Theranostics 8 (2018): 710–22.

С. 273 разрабатывают и изучают протоколы сна (или дневного сна) в отделении интенсивной терапии: M. P. Knauert, E. J. Gilmore, T. E. Murphy, et al., “Association between Death and Loss of Stage N2 Sleep Features among Critically Ill Patients with Delirium”, Journal of Critical Care 48 (2018): 124–29; M. P. Knauert, M. Pisani, N. Redeker, et al., “Pilot Study: An Intensive Care Unit Sleep Promotion Protocol”, BMJ Open Respiratory Research 6 (2019): e000411; and M. P. Knauert, N. S. Redeker, H. K. Yaggi, et al., “Creating Naptime: An Overnight, Nonpharmacologic Intensive Care Unit Sleep Promotion Protocol”, Journal of Patient Experience 5 (2018): 180–87.

С. 274 Доктор Карл Бекман, шведский медбрат и доктор медицинских наук, впервые предложил эту интригующую идею: C. G. Bäckman and S. M. Walther, “Use of a Personal Diary Written on the ICU during Critical Illness”, Intensive Care Medicine 27 (2001): 426–29.

С. 274 Дневники помогли снизить развитие ПТСР: C. Jones, C. Backman, M. Capuzzo, et al., “Intensive Care Diaries Reduce New Onset Post Traumatic Stress Disorder following Critical Illness: A Randomised, Controlled Trial,” Critical Care 14 (2010): R168; and C. Jones, C. Bäckman, and R. D. Griffiths, “Intensive Care Diaries and Relatives’ Symptoms of Posttraumatic Stress Disorder after Critical Illness: A Pilot Study”, American Journal of Critical Care 21 (2012): 172–76.

С. 278 доктором Хайди Смит, ярой сторонницей пакета A2F: H. A. Smith, J. Boyd, D. C. Fuchs, et al., “Diagnosing Delirium in Critica lly Ill Children: Validity and Reliability of the Pediatric Confusion Assessment Method for the Intensive Care Unit”, Critical Care Medicine 39 (2011): 150–57; and H. A. Smith, M. Gangopadhyay, C. M. Goben, et al., “The Preschool Confusion Assessment Method for the ICU: Valid and Reliable Delirium Monitoring for Critically Ill Infants and Children”, Critical Care Medicine 44 (2016): 592–600.

С. 280 У семьи Лансинг синдром ПИТ-С: Davidson, Jones, and Bienvenu, “Family Response to Critical Illness: Postintensive Care Syndrome-Family”.

С. 281 созданием Центра реабилитации после отделения интенсивной терапии: CIBS ICU RecoveryCenter, 2020, https://www.icudelirium.org/the-icu-recovery-center-at-vanderbilt

С. 281 ее межпрофессиональная команда осматривала: C. M. Sevin, S. L. Bloom, J. C. Jackson, et al., “Comprehensive Care of ICU Survivors: Development and Implementation of an ICU Recovery Center”, Journal of Critical Care 46 (2018): 141–48; and C. M. Sevin and J. C. Jackson, “Post-ICU Clinics Should Be Staffed by ICU Clinicians”, Critical Care Medicine 47 (2019): 268–72.

С. 281 Общества интенсивной терапии THRIVE (англ. Society of Critical Care Medicine’s THRIVE Initiative: K. J. Haines, J. McPeake, E. Hibbert, et al., “Enablers and Barriers to Implementing ICU Follow-Up Clinics and Peer Support Groups following Critical Illness: The Thrive Collaboratives”, Critical Care Medicine 47 (2019): 1194–200; K. J. Haines, C. M. Sevin, E. Hibbert, et al., “Key Mechanisms by Which Post-ICU Activities Can Improve In-ICU Care: Results of the International THRIVE Collaboratives”, Intensive Care Medicine 45 (2019): 939–47; and M. E. Mikkelsen, M. Still, B. J. Anderson, et al., “Society of Critical Care Medicine’s International Consensus Conference on Prediction and Identification of Long-Term Impairments after Critical Illness”, Critical Care Medicine 48, no. 11 (2020): 1670–79.

С. 283 Эти выжившие, которых насчитываются десятки миллионов по всему миру: A. Nalbandian, K. Sehgal, and E. Y. Wan, “Post-Acute COVID-19 Syndrome”, Nature Medicine (2021).

С. 288 она основала Фонд ОРДС: ARDS Foundation, 2020, https://ardsglobal.org/

С. 288 Как утверждает доктор Рита Харон, одна из пионеров в этой области: R. Charon, “Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust”, JAMA 286 (2001): 1897–902; and R. Charon, Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness (Oxford University Press, 2008).

С. 289 возможностям повествовательного и рефлексивного письма для гуманизации: H. S. Wald, “In the Here and Now”, JAMA 299 (2008): 613–14; and H. S. Wald, “Optimizing Resilience and Wellbeing for Healthcare Professions Trainees and Healthcare Professionals during Public Health Crises – Practical Tips for an ‘Integrative Resilience’ Approach”, Medical Teacher 42 (2020): 744–55.

С. 293 Когда Каас, Мерцених и Тауб временно ограничили использование: E. Taub, G. Uswatte, V. W. Mark, et al., “The Learned Nonuse Phenomenon: Implications for Rehabilitation”, Europa Medicophysica 42 (2006): 241–56.

С. 293 Мозг этих животных демонстрировал недвусмысленную нейропластичность: M. Merzenich, B. Wright, W. Jenkins, et al., “Cortical Plasticity Underlying Perceptual, Motor, and Cognitive Skill Development: Implications for Neurorehabilitation”, Cold Spring Harbor Symposia on Quantitative Biology 61 (1996): 1–8; и M. M. Merzenich and R. C. deCharms, “Neural Representations, Experience, and Change”, in The Mind-Brain Continuum: Sensory Processes, ed. R. R. Llinás and P. S. Churchland (MIT Press, 1996), 61–81.

С. 293 в работе доктора Нормана Дойджа: N. Doidge, The Brain That Changes Itself: Stories of Personal Triumph from the Frontiers of Brain Science (Penguin, 2007).

С. 294 о терапии, вызванной ограничением движения (CIT): E. Taub, V. W. Mark, and G. Uswatte, “Implications of CI Therapy for Visual Deficit Training”, Frontiers in Integrative Neuroscience 8 (2014): 78; E. Taub, G. Uswatte, and V. W. Mark, “The Functional Significance of Cortical Reorganization and the Parallel Development of CI Therapy,” Frontiers in Human Neuroscience 8 (2014): 396; and “Constraint-Induced Therapy (CI Therapy)”, Taub Therapy Clinic, UAB Medicine, 2020, https://www.uabmedicine.org/patient-care/treatments/ci-therapy

С. 295 Тренировка по управлению целями (англ. Goal Management Training, GMT): B. Levine, I. H. Robertson, L. Clare, et al., “Rehabilitation of Executive Functioning: An Experimental-Clinical Validation of Goal Management Training,” Journal of the International Neuropsychological Society 6 (2000): 299–312; and B. Levine, T. A. Schweizer, C. O’Connor, et al., “Rehabilitation of Executive Functioning in Patients with Frontal Lobe Brain Damage with Goal Management Training”, Frontiers in Human Neuroscience 5 (2011): 9.

С. 295 когнитивные упражнения Brain HQ доктора Майкла Мерцениха: J. E. Wilson, E. M. Collar, A. L. Kiehl, et al., “Computerized Cognitive Rehabilitation in Intensive Care Unit Survivors: Returning to Everyday Tasks Using Rehabilitation Networks – Computerized Cognitive Rehabilitation Pilot Investigation”, Annals of the American Thoracic Society 15 (2018): 887–91.

С. 295 Адам Газзали из Калифорнийского университета в Сан-Франциско: J. A. Anguera, J. Boccanfuso, J. L. Rintoul, et al., “Video Game Training Enhances Cognitive Control in Older Adults”, Nature 501 (2013): 97–101; and A. S. Berry, T. P. Zanto, W. C. Clapp, et al., “The Influence of Perceptual Training on Working Memory in Older Adults”, PLoS One 5 (2010): e11537.

С. 296 определить точную природу приобретенной деменции после критического заболевания: “Alzheimer’s Disease & Related Dementias (ADRD),” NIH, 2020, https://www.nia.nih.gov/health/alzheimers; and “NIA-FundedActive Alzheimer’s and Related Dementias Clinical Trials and Studies”, https://www.nia.nih.gov/research/ongoing-AD-trials

С. 297 исследования BRAIN-2: “The BRAIN-2 Study”, Grantome, 2020, https://grantome.com/grant/NIH/R01-AG058639-01A1

С. 298 они изучили объем серого вещества в гиппокампе: E. A. Maguire, D. G. Gadian, I. S. Johnsrude, et al., “Navigation-Related Structural Change in the Hippocampi of Taxi Drivers”, Proceedings of the National Academy of Sciences 97 (2000): 4398–403; E. A. Maguire, K. Woollett, and H. J. Spiers, “London Taxi Drivers and Bus Drivers: A Structural MRI and Neuropsychological Analysis”, Hippocampus 16 (2006): 1091–101; and K. Woollett and E. A. Maguire, “Acquiring ‘the Knowledge’ of London’s Layout Drives Structural Brain Changes”, Current Biology 21 (2011): 2109–14.

С. 301 пациенты на механической вентиляции теряют почти 20 %: Z. A. Puthucheary, J. Rawal, M. McPhail, et al., “Acute Skeletal Muscle Wasting in Critical Illness”, JAMA 310 (2013): 1591–600.

С. 301 могут быстро «состариться» до полностью ослабленного состояния: N. E. Brummel, T. D. Girard, P. P. Pandharipande, et al., “Prevalence and Course of Frailty in Survivors of Critical Illness”, Critical Care Medicine 48 (2020): 1419–26; and K. Rockwood, X. Song, C. MacKnight, et al., “A Global Clinical Measure of Fitness and Frailty in Elderly People”, Canadian Medical Association Journal 173 (2005): 489–95.

С. 302 В ходе анализа пятидесяти двух исследований, в которых приняли участие более десяти тысяч ранее работавших выживших в отделении интенсивной терапии: Kamdar et al., “Return to Work after Critical Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis”.

С. 302 Эти цифры и данные других исследований: Norman et al., “Employment Outcomes After Critical Illness”; B. B. Kamdar, M. Huang, V. D. Dinglas, et al., “Joblessness and Lost Earnings after Acute Respiratory Distress Syndrome in a 1-Year National Multicenter Study”, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 196 (2017): 1012–20; and J. McPeake, M. E. Mikkelsen, T. Quasim, et al., “Return to Employment after Critical Illness and Its Association with Psychosocial Outcomes. A Systematic Review and Meta-Analysis”, Annals of the American Thoracic Society 16 (2019): 1304–11.

С. 305 работу моего коллеги из Вандербильта доктора Джонатана Метцла: J. M. Metzl and H. Hansen, “Structural Competency: Theorizing a New Medical Engagement with Stigma and Inequality”, Social Science & Medicine 103 (2014): 126–33; and J. M. Metzl, A. Maybank, and F. De Maio, “Responding to the COVID-19 Pandemic: The Need for a Structurally Competent Health Care System”, JAMA 324, no 3. (2020): 231–32.

С. 306 Эпигенетические исследования… демонстрируют, что условия жизни с высоким уровнем стресса: S. E. Johnstone and S. B. Baylin, “Stress and the Epigenetic Landscape: A Link to the Pathobiology of Human Diseases?” Nature Reviews Genetics 11 (2010): 806–12.

С. 306 Нейробиологи обнаружили, что социальная изоляция, бедность и хронический стресс: G. W. Evans and M. A. Schamberg, “Childhood Poverty, Chronic Stress, and Adult Working Memory”, Proceedings of the National Academy of Sciences 106 (2009): 6545–49; and B. Buwalda, M. H. Kole, A. H. Veenema, et al., “Long-Term Effects of Social Stress on Brain and Behavior: A Focus on Hippocampal Functioning”, Neuroscience & Biobehavioral Reviews 29 (2005): 83–97.

С. 306 экономисты показали, что, когда люди с низким доходом: J. Ludwig, L. Sanbonmatsu, L. Gennetian, et al., “Neighborhoods, Obesity, and Diabetes – A Randomized Social Experiment”, New England Journal of Medicine 365 (2011): 1509–19.

Глава 12. Уход в конце жизни в отделении интенсивной терапии – желания пациента и семьи могут сбыться

С. 312 Каждая пятая смерть в Соединенных Штатах происходит в отделении интенсивной терапии: D. C. Angus, A. E. Barnato, W. T. Linde-Zwirble, et al., “Use of Intensive Care at the End of Life in the United States: An Epidemiologic Study”, Critical Care Medicine 32 (2004): 638–43.

С. 323 множество исследователей написали научные работы о том, как правильно отпускать людей: C. S. Hartog, D. Schwarzkopf, C. L. Sprung, et al., “End-of-Life Care in the Intensive Care Unit: A Patient-Based Questionnaire of Intensive Care Unit Staff Perception and Relatives’ Psychological Response”, Palliative Medicine 29, no. 4 (2021): 336–45;P. Jabre, V. Belpomme, E. Azoulay, et al., “Family Presence During Cardiopulmonary Resuscitation”, New England Journal of Medicine 368, no. 11 (2013): 1008–18; J. R. Curtis, D. L. Patrick, I. Byock, et al., “A Measure of the Quality of Dyingand Death. Initial Validation Using After-Death Interviews with Family Members”, Journal of Pain and Symptom Management 24, no. 1 (2002): 17–31; J. N. Zitter, Extreme Measures: Finding a Better Path to the End of Life (Avery, 2017); I. Byock, Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life (Riverhead Books, 1998); D. B. White, D. C. Angus, A. M. Shields, et al., “A Randomized Trial of a Family-Support Intervention in Intensive Care Units”, New England Journal of Medicine 378, no. 25 (2018): 2365–75.

С. 323 Теперь проект Деборы «Три желания» помогает врачам и членам семьи: D. Cook, M. Swinton, F. Toledo, et al., “Personalizing Death in the Intensive Care Unit: The 3 Wishes Project: A Mixed-Methods Study”, Annals of Internal Medicine 163 (2015): 271–79.

С. 329 В… книге «Старость» врач-гериатр доктор Луиза Аронсон подчеркивает негативные последствия: L. Aronson, Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life (Bloomsbury Publishing USA, 2019).

С. 332 в отчете, опубликованном Национальной академией медицины: National Academy of Medicine, Taking Action against Clinician Burnout: A Systems Approach to Professional Well-Being (National Academies Press, 2019).

С. 332 и это было до пандемии COVID-19: N. Kok, J. van Gurp, S. Teerenstra, et al., “Coronavirus Disease 2019 Immediately Increases Burnout Symptoms in ICU Professionals: A Longitudinal Cohort Study”, Critical Care Medicine 49 (2021): 419–27.

С. 334 В статье JAMA доктора Донна Зульман и Абрахам Вергезе: D. M. Zulman, M. C. Haverfield, J. G. Shaw, et al., “Practices to Foster Physician Presence and Connection with Patients in the Clinical Encounter”, JAMA 323 (2020): 70–81.

С. 334 Как доктора Дж. Стивен Тржециак и Энтони Маццарелли утверждают: S. Trzeciak and A. Mazzarelli, Compassionomics: The Revolutionary Scientific Evidence That Caring Makes a Difference (Studer Group, 2019).

С. 336 трое из четырех госпитализированных пациентов хотят, чтобы врачи спрашивали их о: C. K. Alch, K. M. Collier, and R. Y. Yeow, “Addressing Spiritual and Religious Needs in Advanced Illness: A Teachable Moment”, JAMA Internal Medicine 181, no. 1 (2021): 115–16; D. E. King and B. Bushwick, “Beliefs and Attitudes of Hospital Inpatients about Faith Healing and Prayer”, Journal of Family Practice 39 (1994): 349–52; C. D. MacLean, B. Susi, N. Phifer, et al., “Patient Preference for Physician Discussion and Practice of Spirituality”, Journal of General Internal Medicine 18 (2003): 38–43; D. P. Sulmasy, “Spirituality, Religion, and Clinical Care”, Chest 135 (2009): 1634–42; R. J. Wall, R. A. Engelberg, C. J. Gries, et al., “Spiritual Care of Families in the Intensive Care Unit”, Critical Care Medicine 35 (2007): 1084–90; B. Lo, D. Ruston, L. W. Kates, et al., “Discussing Religious and Spiritual Issues at the End of Life: A Practical Guide for Physicians”, JAMA 287 (2002): 749–54; K. E. Steinhauser, C. I. Voils, E. C. Clipp, et al., “‘Are You at Peace?’: One Item to Probe Spiritual Concerns at the End of Life”, Archives of Internal Medicine 166 (2006): 101–5; J. W. Ehman, B. B. Ott, T. H. Short, et al., “Do Patients Want Physicians to Inquire about Their Spiritual or Religious Beliefs If They Become Gravely Ill?”, Archives of Internal Medicine 159 (1999): 1803–6; and K. M. Collier, C. A. James, S. Saint, et al., “Is It Time to More Fully Address Teaching Religion and Spirituality in Medicine?”, Annals of Internal Medicine 172 (2020): 817–18.

С. 339 Когда кардинала Ратцингера… спросили: J. Ratzinger, Salt of the Earth: The Church at the End of the Millennium (Ignatius Press, 1996).

Эпилог

С. 349 мы изучили более двух тысяч пациентов отделения интенсивной терапии COVID: B. T. Pun et al., “Prevalence and Risk Factors for Delirium in Critically Ill Patients with COVID-19 (COVID-D): A Multicentre Cohort Study”.

С. 350 «я придерживаюсь пакета A2F»: D. R. Janz, S. Mackey, N. Patel, et al., “Critically Ill Adults with Coronavirus Disease 2019 in New Orleans and Care with an Evidence-Based Protocol”, Chest 159 (Jan., 2021): 196–204.

С. 350 В книге «Все мы смертны» доктор Атул Гаванде говорит о суровой реальности: A. Gawande, Being Mortal: Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books, 2014), 18.

С. 351 У меня есть практика: E. W. Ely, “Each Person Is a World in COVID-19”, Lancet (22 Jan., 2021).

С. 354 Дитрихом Бонхеффером в письме: D. Bonhoeffer, Letters and Papers from Prison (Fortress Press, 2010).

С. 357 я ездил в Замбию изучать делирий: J. K. Banerdt, K. Mateyo, L. Wang, et al., “Delirium as a Predictor of Mortality and Disability Among Hospitalized Patients in Zambia”, PLoS One 16 (11 Feb., 2021): e0246330.

С. 359 с Карлой Дэвис, которая возглавляет «Сердце хосписа»: H. Vossel, “Heart of Hospice’s Carla Davis: Rise to the COVID-19 Challenge”, Hospice News, April 3, 2020, https://hospicenews.com/2020/04/03/heart-of-hospices-carla-davis-rise-to-the-covid-19%EF%BB%BF-challenge/; and “Carla Davis”, Heart of Hospice, 2020, https:// www.heartofhospice.net/agency-staff/carla-davis

Об авторе

Юджин Уэсли Эли, доктор медицинских наук, магистр в области общественного здравоохранения, – терапевт, пульмонолог и врач интенсивной терапии. Уэс Эли получил степень доктора в медицинской школе Университета Тулейна, а также степень магистра в области общественного здравоохранения. Он является заведующим медицинской кафедрой, предоставленной Грантом У. Лиддлом, врачом-ученым и штатным профессором в медицинском центре Университета Вандербильта. Также он заместитель директора по исследованиям старения в Образовательном клиническом центре по делам ветеранов долины Теннесси. Доктор Эли публиковался в New England Journal of Medicine, JAMA и The Lancet, его статьи выходили в Washington Post, USA Today и многих других источниках. Он живет в Нэшвилле и является основателем и соруководителем Центра критических заболеваний, дисфункции мозга и выживания – организации, занимающейся исследованиями и постоянным уходом за пациентами, страдающими от опасных заболеваний. Доктор Эли жертвует все свои доходы от этой книги в фонд центра, созданный для помощи выжившим в отделении интенсивной терапии и их семьям. Ознакомиться с более подробной информацией можно по ссылке: www.icudelirium.org.

Примечания

1

Офри Д. Неидеальная медицина. Кто виноват, когда в больнице что-то идет не так, и как пациенту при этом не пострадать. – М.: Издательство Эксмо, 2021. – Прим. ред.

2

Каланити П. Когда дыхание растворяется в воздухе. Иногда судьбе все равно, что ты врач. – М.: Издательство Эксмо, 2021. – Прим. ред.

3

Ламас Д. Жизнь взаймы. Рассказы врача-реаниматолога о людях, получивших второй шанс. – М.: Альпина Паблишер, 2019. – Прим. ред.

4

Авдиш Р. В шоке. Мое путешествие от врача к умирающему пациенту. – М.: Издательство Эксмо, 2020. – Прим. ред.

5

Ру – смесь равных количеств муки и жира, которую обжаривают на сковороде и применяют в классической французской кулинарии для загущения соусов, супов и рагу. – Прим. пер.

6

Газированный напиток, обычно изготовляемый из коры дерева сассафрас. Корневое пиво, популярное в Северной Америке, производится в двух видах: алкогольное и безалкогольное. – Прим. ред.

7

Острый респираторный дистресс-синдром (ОРДС) – тип дыхательной недостаточности, характеризующийся быстрым началом широкого воспалительного процесса в легких. Симптомы включают одышку, учащенное дыхание и синеватую окраску кожи. – Прим. ред.

8

Синдром, характеризующийся неусидчивостью, дрожью в мышцах, чувством дискомфорта. – Прим. пер.

9

Клингменс-Дом – гора в США, расположенная на границе штатов Северная Каролина и Теннесси. Третья по высоте гора Аппалачей, а также и третья вершина США к востоку от Миссисипи. – Прим. пер.

10

Сигнал экстренной ситуации, когда необходима реанимация пациента. – Прим. пер.

11

Пожар в бостонском ночном клубе Coconut Grove произошел в ночь на 28 ноября 1942 года. Он унес жизни 492 человек, большинство из которых погибли от отравления ядовитым угарным газом. Пожар произошел из-за короткого замыкания. – Прим. пер.

12

Майя Энджелоу – американская писательница и поэтесса. – Прим. пер.

13

Это актуально для проведения искусственной вентиляции легких. При спокойном самостоятельном дыхании соотношение вдоха к выдоху 1:1,3. – Прим. науч. ред.

14

Луддиты –   участники стихийных протестов, возникших в первой четверти XIX века, против внедрения машин в ходе промышленной революции в Англии. – Прим. пер.

15

От англ. Get Out of My Emergency Room – «убирайся из моего отделения неотложной помощи». – Прим. пер.

16

Делирий – психическое расстройство, протекающее с помрачением сознания, нарушением внимания, восприятия, мышления и эмоций. Причинами, приводящими к развитию делирия, могут быть практически любые заболевания или фармакологические воздействия. – Прим. пер.

17

Френология – антинаучная теория о связи психических свойств человека и строения его черепа. – Прим. ред.

18

Вьющееся горшочное растение. – Прим. ред.

19

Тут невозможно оценить правильность дозировки, так как не ясно, какой именно препарат из группы бензодиазепинов она получала. – Прим. науч. ред.

20

Стейнбек Дж. К востоку от Эдема. – М.: Издательство СЛОВО, 2004. – Прим. ред.

21

Больница СПД – городская больница общего профиля и хирургический центр в Солт-Лейк-Сити, штат Юта. – Прим. пер.

22

Вероятно, автор имеет в виду главного героя анимационного телесериала «Супер крылья: Джетт и его друзья». – Прим. пер.

23

The Kroger Co., или «Крогер», – американская сеть супермаркетов, основанная в 1883 году в Цинциннати. – Прим. пер.

24

Национальное управление по аэронавтике и исследованию космического пространства – ведомство, относящееся к федеральному правительству США и подчиняющееся непосредственно президенту США. – Прим. пер.

25

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (англ. Food and Drug Administration, FDA) – агентство Министерства здравоохранения и социальных служб США, один из федеральных исполнительных департаментов. – Прим. пер.

26

«Пурпурное сердце» – военная медаль США, вручаемая всем американским военнослужащим, погибшим или получившим ранения в результате действий противника. – Прим. пер.

27

Жир попадал в сосуды легких, вызывая их закупорку и пневмонию в тех участках легких, которые кровоснабжались этими сосудами. – Прим. науч. ред.

28

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – хроническое дегенеративное заболевание ЦНС (центральной нервной системы). – Прим. пер.

29

Хонки-тонк – разновидность бара с музыкальными развлечениями, распространенная в южных и юго-западных американских штатах. – Прим. пер.

30

Изменено с разрешения Глобального совета по здоровью мозга (англ. AARP Global Councilon Brain Health). – Прим. пер.

31

Изменено с разрешения Глобального совета по здоровью мозга (англ. AARP Global Council on Brain Health). – Прим. пер.

Content

Уэс Эли
Каждый глубокий вдох. Опасная сторона реанимации, о которой никто не говорит

Отзывы о книге «Каждый глубокий вдох»

Предисловие автора

Пролог

Глава 1 Сломанные жизни – принятие новой нормы

Глава 2 Ранняя история интенсивной терапии – ухабистые и покрытые гравием дороги к отделению интенсивной терапии между штатами

Глава 3 Культура интенсивной терапии – Эра глубокой седации и иммобилизации

Глава 4 Мир трансплантационной медицины – выбор правильного пути

Глава 5 Катастрофа с делирием – невидимое бедствие для пациентов и их семей

Глава 6 Взгляд с другой стороны кровати – болезнь возвращается

Глава 7 Поиск пути – совмещаю исследования с клинической помощью

Глава 8 Снятие оков с мозга – обретение сознания в отделении интенсивной терапии

Глава 9 Пробуждающие перемены – пациенты выходят на поверхность

Глава 10 Распространяя информацию – воплощение новых идей в жизнь

Глава 11 Найти личность в пациенте – надежда через гуманизацию

Глава 12 Уход в конце жизни в отделении интенсивной терапии – Желания пациента и семьи могут сбыться

Эпилог

Ресурсы для пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников

Полезные веб-сайты

Список книг

Благодарности

Заметки

Об авторе

Примечания