Сюзанна ОʼСалливан

Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

© Шустова А.П., перевод на русский язык, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2022

* * *

Чтобы попытаться понять опыт другого, необходимо разобрать мир так, как он виден с вашего места, и собрать его так, как он виден с места другого.

Джон Бёрджер. Седьмой человек. 1975

Предисловие: таинственная болезнь

Тайна – все, что держится в секрете или остается необъясненным или неизвестным.

Впервые я узнала об этом на новостном сайте в конце 2017 года. В статье, озаглавленной «Загадочная шведская болезнь», рассказывалась история Софи, девятилетней девочки, которая впала в безжизненное, бессознательное состояние более года назад. Софи не могла ни двигаться, ни общаться. Она не могла ни есть, ни даже открыть глаза. На самом деле в течение очень долгого времени она просто лежала совершенно неподвижно, не показывая никаких признаков того, что отличала день от ночи.

В статье была фотография Софи. Девочка, завернутая в розовое одеяло. К желтым полосатым обоям позади нее были приколоты детские рисунки – вероятно, ее произведения из более ранних времен. Она не находилась в больнице. Это была ее кровать, в ее собственной спальне. Несмотря на бессознательное состояние, медицинские обследования установили, что мозг здоров. Вместо того чтобы объяснить причину комы, сканирование показало, что Софи вообще не в коме. Не имея ничего, что можно было бы активно лечить, врачи отправили девочку домой, чтобы за ней ухаживала семья, и там она лежала много месяцев без малейшего улучшения или ухудшения состояния.

Хотя заголовок звучал так, будто болезнь Софи – полная загадка, основная часть статьи предполагала, что причина не такая уж и тайна. Софи приехала в Швецию в качестве беженки. На родине, в России, ее семья подвергалась преследованиям со стороны местной мафии. Софи видела, как ее мать избивали, а отца схватила полиция. Болезнь началась очень скоро после того, как девочка и ее семья покинули Россию и прибыли в Швецию. Не без оснований врачи предполагали, что у болезни психологическая причина.

Как невролог, я знакома с властью разума над телом – возможно, лучше, чем большинство врачей. Я регулярно вижу, как пациенты теряют сознание в результате работы психологического механизма, а не вследствие заболевания. Я бы не назвала это явление ни редким, ни даже необычным. По меньшей мере четверть пациентов, которые обращаются ко мне с припадками (многие при этом считают, что у них эпилепсия), страдают диссоциативными судорогами (псевдосудорогами) или психосоматическими припадками. Эти высокие цифры характерны не только для моей клинической практики. До трети людей, посещающих любую неврологическую клинику, имеют медицинскую жалобу, которая, вероятно, носит психосоматический характер. То есть их беспокоят реальные физические симптомы, которые выводят из строя, но не вызваны болезнью и, как считается, имеют психологическую или поведенческую причину. Паралич, слепота, головная боль, головокружение, кома, тремор, а также любой другой симптом или проблема со здоровьем, которые можно себе представить, потенциально могут быть психосоматическими. И конечно, это не только неврологический феномен; любой орган в организме может быть поражен, и таким образом может возникнуть почти любой симптом: кожная сыпь, одышка, боль в груди, учащенное сердцебиение, недержание мочи, диарея, спазмы желудка и так далее.

Несмотря на повсеместный характер таких расстройств, многие люди все еще сомневаются в их подлинности, считая их почему-то менее «реальными», чем другие виды медицинских проблем. Признаюсь, мне сложно понять, откуда берется это сомнение. Я осознаю все способы, которыми мое собственное тело говорит за меня, часто без спроса. Моя поза меняется в зависимости от настроения. Плохо контролируемая мимика непреднамеренно раскрывает мое мнение другим, даже когда я этого не хочу. Поэтому кажется правильным предположить, что это воплощение внутреннего мира человека может распространиться и на болезнь. То, что тело является рупором разума, кажется мне самоочевидным, но у меня такое ощущение, что не все чувствуют связь между телесными изменениями и содержанием своих мыслей так ярко, как я. Поэтому, когда ребенок впадает в кататонию в условиях крайнего стресса, люди удивляются и недоумевают.

Возможно, не так уж удивительно, что население в целом недооценивает психосоматические расстройства, если учесть, как долго ими пренебрегали врачи и ученые. На протяжении большей части XX века неврологические психосоматические расстройства под названиями «истерия» и «диссоциативные (конверсионные) расстройства» все еще рассматривались через призму теории Зигмунда Фрейда. В «Очерках об истерии», своей основополагающей работе на эту тему, Фрейд представлял припадки, паралич и различные нарушения, связанные с истерией, как возникающие в результате скрытой психологической травмы, которая затем преобразуется в физические симптомы. Например, женщина, слишком напуганная, чтобы выразить это, может подавить источник своего страха и при этом потерять дар речи. По теории Фрейда, каждый симптом можно проследить до определенного момента психологического стресса. Эта точка зрения имела такую силу, что даже сегодня многие люди, включая большое число врачей, все еще считают, что подавленная травма и отрицание жестокого обращения полностью объясняют все психосоматические расстройства. Так сложились многолетние контрпродуктивные отношения между врачами и пациентами, в которых медик настаивает на том, что больной отрицает неразрешенный конфликт, и последующий отказ пациента принять эту точку зрения только подтверждает мнение врача.

Отсутствие научного прогресса в области психосоматических расстройств создало благодатную почву для развития всяких историй о таинственном и необъяснимом. Как такое возможно, чтобы кто-то впал в кому, когда его мозг кажется совершенно здоровым? Что вызывает паралич нижних конечностей при психосоматическом расстройстве, если нервные пути не повреждены? Как эта бесплотная вещь, называемая разумом, вызывает припадки? На самом деле в XXI веке на такого рода вопросы потратили много сил. В области неврологии психосоматические расстройства вызвали сильный интерес, что привело к быстрому росту объема исследований по этой теме. По крайней мере, в научном мире одномерная концепция стресса, преобразованного в физические симптомы, была развенчана и заменена более сложными объяснениями. Проблема в том, что эти достижения еще не вышли далеко за рамки деятельности врачей-специалистов и групп пациентов и не стали достоянием широкой общественности.

То, что когда-то называлось истерией, теперь некоторые называют конверсионным расстройством или, в последнее время и более точно, функциональным неврологическим расстройством (ФНР). В большинстве медицинских специальностей термин «психосоматический» все еще используется для обозначения проблем, при которых телесные симптомы имеют психологическую причину. Однако в неврологии слово «функциональный» все чаще заменяет слово «психосоматический». «Функциональный» считается предпочтительным, поскольку указывает на то, что существует проблема с функционированием нервной системы. И в то же время такая формулировка избавляется от приставки «псих-», которая слишком часто (ошибочно) отождествляется с психической хрупкостью или даже безумием в интерпретации некоторых людей. «Функциональный» подразумевает биологическую проблему, но без предположения о наличии стресса, который существовал во всех предыдущих версиях названий этих типов расстройств. Это слово оставляет открытой возможность того, что эмоциональная травма не единственное средство, с помощью которого психологические процессы могут повлиять на функционирование мозга и привести к нарушению здоровья.

Как психосоматические расстройства в области общей медицины, так и функциональные неврологические расстройства в неврологии невероятно распространены и потенциально могут стать очень серьезными медицинскими проблемами. Однако люди не всегда осознают это, потому что на общественной арене такие нарушения может быть очень трудно обнаружить, поскольку они скрыты за эвфемизмами, клише и неправильным пониманием. Яркий пример такого отношения – изображение ФНР в средствах массовой информации, где их обычно называют медицинской «тайной».

В 2019 году в газете Mirror опубликовали статью с таким заголовком: «Таинственная болезнь вызывает у девочки припадки, после которых она ведет себя как ребенок ясельного возраста». В статье рассказывалась история Алетии, десятилетней школьницы из Линкольншира, у которой развились слабость в конечностях и судороги. Проблема началась с боли в ногах и переросла в чувствительность к свету и шуму. Со временем мышцы ослабли, и в худшем случае девочка даже не могла оторвать голову от подушки. Ее симптомы достигли кульминации в виде регулярных припадков, за которыми последовало странное детское поведение. Она забыла, как пользоваться ножом и вилкой, и ее нужно было кормить, как младенца. Несмотря на «таинственность» в заголовке, Алетию показали неврологу, и ей был поставлен окончательный диагноз: неэпилептические приступы (одно из многих названий психосоматических припадков) и функциональное неврологическое расстройство. Очевидно, журналист, написавший статью, не признал эти диагнозы законными медицинскими состояниями, потому что заявил, что «медицинские тесты не смогли дать никаких ответов».

Прочитав о Софи и Алетии, я начала задаваться вопросом, почему фраза «таинственная болезнь» стала основным элементом сообщений средств массовой информации о психосоматических и функциональных медицинских расстройствах. Дело явно не в том, что мы не до конца понимаем причину и можем только делать обоснованные предположения о биологических механизмах, которые вызывают психосоматические симптомы, ведь существует множество других неврологических состояний, причины которых мы не знаем. Рассеянный склероз, болезнь двигательного нейрона, болезнь Альцгеймера – мы не можем полностью объяснить ни одно из этих заболеваний, мы не можем их вылечить, мы не знаем, почему они развиваются, но мы не используем столько прилагательных типа «загадочный», когда говорим о них. Мы используем их названия.

Объективные медицинские исследования дают нормальные результаты у людей с функциональными неврологическими расстройствами, даже у пациентов с тяжелыми нарушениями. Люди, страдающие ФНР, имеют нормальные результаты сканирования. Записи мозговых волн (ЭЭГ) не показывают отклонений у людей, находящихся в коме. Причина рассеянного склероза может быть необъяснимой, но по крайней мере пострадавшие могут быть уверены в том, что в их головном и спинном мозге имеются очевидные области аномалий, видимые при МРТ и позволяющие объяснить и подтвердить страдания пациентов. Однако отсутствие доказательств в виде результатов тестов также не может быть причиной элемента таинственности, который привносится в восприятие ФНР. Мигрень не обнаруживается при сканировании, но обычно ее не называют загадочной болезнью. Функциональное неврологическое расстройство – клинический диагноз, но в этом оно не одиноко. До самого недавнего времени не существовало тестов, которые помогли бы подтвердить болезнь Паркинсона. Врачи основывали диагноз исключительно на истории болезни и клиническом обследовании, но никогда не рассматривали этот недуг как загадку. Они не отвергли диагноз только потому, что не было объективных тестов, подтверждающих его. Соответствуют ли психосоматические и функциональные неврологические расстройства другим стандартам?

Мне кажется, что слово «тайна» скорее всего возникнет, когда мы сталкиваемся с какой-либо болезнью, связанной с понятием «разум». Большинство людей осознают связь между эмоциями и обычными физическими изменениями, такими как слезы и покраснение, но не могут экстраполировать это на более экстремальные взаимодействия между когнитивными процессами и физическим благополучием. Мы осознаем, что можем тренировать мозг, чтобы он позволял нам решать умственные задачи, такие как игра в шахматы, и справляться со сложными физическими задачами, такими как игра в футбол. Но, когда мы пытаемся представить, что мозг также может разучиться делать что-то подобное, это кажется нереальным. Тем не менее если один набор моделей поведения может научить нас новому навыку, то, несомненно, другой набор моделей поведения может разрушить этот навык? Это фундаментальный процесс, посредством которого развиваются многие психосоматические и функциональные расстройства.

В области психосоматической медицины существует огромное количество вопросов, на которые нет ответов, но столько же существует и для сотен других неврологических проблем. Тем не менее именно функциональное неврологическое расстройство, как и психосоматические расстройства в целом, все еще не могут избавиться от многовековых предрассудков, чтобы их можно было рассматривать как законные медицинские состояния.

Читая историю Софи, я думала, что она была травмированным ребенком, который физически закрылся от мира. Бессознательное состояние без заболевания мозга может быть объяснено физиологическим и психологическим процессом, называемым диссоциацией – разрывом между памятью, восприятием и идентичностью, который может вызывать различные переживания, включая чувство деперсонализации, и такие симптомы, как головокружение, провалы в памяти, амнезия и даже диссоциативные (психосоматические) припадки. Но действительно ли чисто психологического механизма, как его мог бы описать Фрейд, достаточно, чтобы объяснить кому Софи? Является ли это просто физиологической реакцией на стресс, хотя и сильной?

Я видела многих людей, подобных Софи, которые часами или даже днями оставались без сознания в результате диссоциации. Это состояние может развиться у взрослых и детей. Но это не значит, что в истории Софи не было для меня никакой тайны. В том, что с ней случилось, были черты, которых я никогда раньше не видела. Софи вообще не двигалась больше года. Она ни разу не открыла глаза. Я никогда не сталкивалась с таким сложным случаем бессознательного состояния, опосредованного диссоциацией, как этот. Еще более интригующим или тревожным было то, что Софи оказалась не единственной такой пациенткой. Детей вроде нее было много – но только в Швеции. В период с 2015 по 2016 год 169 детей в разных городах Швеции заснули и больше не проснулись. Здесь была медицинская проблема, характерная только для детей и сосредоточенная в одной стране. Если бы я назвала корнем проблемы Софи психологическое расстройство, вызванное физиологическим процессом в ее голове, то что делать с этой странной группировкой по географическому признаку?

Западные врачи обучены интерпретировать симптомы очень буквально и относиться к болезни как к личной, а не социальной проблеме. Если у кого-то болит грудь, мы ищем причину в сердце и легких, прежде чем рассматривать другие возможности. Если же решим, что проблема может быть психологической по своей природе, то затем обратимся к эмоциональной жизни этого человека в поисках ответа. Ни один врач не думает, что на болезнь не влияет ничего извне, но мы не в состоянии контролировать окружение человека, поэтому сосредотачиваем внимание на том, что в пределах нашей досягаемости, – на пациенте, находящемся с нами в комнате. Отношения между врачом и пациентом являются изначально сугубо интимными, и наша система медицины ограничивает нас в стенах учреждений и пределах квалификации специалистов. Новость о Софи и 168 других шведских детях, находящихся в коме, стала для меня напоминанием о том, насколько я пренебрегаю внешними факторами, которые сформировали опыт моих пациентов. Я многому научилась, слушая личные истории людей с функциональными неврологическими расстройствами, но, возможно, мне нужно было расширить свой кругозор.

В 1977 году американский психиатр Джордж Энгель подверг критике привычку врачей рассматривать болезнь исключительно или преимущественно в биологических терминах. В статье, опубликованной в медицинском журнале Science, он напомнил медикам, что поведение существует в определенном контексте и людей никогда не следует рассматривать вне этого контекста. Он предложил новую медицинскую модель, которую назвал «биопсихосоциальной медициной».

Каждая медицинская проблема – это сочетание биологического, психологического и социального.

Меняется только вес каждого из компонентов. Рак – это биологическое заболевание, которое наносит психологический ущерб и имеет социальные причины и последствия. Некоторые виды рака имеют экологическую причину. Все они влияют на место человека в мире. Все они потенциально способны нанести биологический ущерб и вызвать серьезные психические расстройства. Сравните рак с реактивной депрессией, которая вызвана стрессовым событием. Реактивная депрессия – это преимущественно психологическое заболевание, но оно также оказывает биологическое и социальное воздействие. Оно может привести к потере или набору веса, высокому артериальному давлению, бессоннице, выпадению волос и многим другим изменениям в организме. Плохое настроение опосредовано химическими изменениями в мозге, но вызвано социальными факторами и неразрывно связано с ними. Оно влияет на качество взаимодействия человека с окружающим миром и зависит от реакции других людей на выздоровление. Рак и депрессия являются биопсихосоциальными расстройствами, но доли каждого элемента в этих состояниях различны. Энгель призвал врачей не забывать о социальном аспекте болезни.

Слово «психосоматический» состоит из двух корней: «психо», который значит «разум», и «сомат», то есть «тело».

Разум является функцией мозга и имеет биологическую основу; это не та неосязаемая независимая сущность, которую Декарт представлял себе уплывающей от тела в момент смерти. Память, осознание, восприятие и сознание – все это неотъемлемые части разума, и каждая из них, даже если она не полностью понята, имеет некоторый измеримый нейронный коррелят. Но многие сказали бы, что исключать окружающую среду из описания разума так же глупо, как пренебрегать влиянием общества на здоровье. Философ Дэвид Чалмерс предложил мысленный эксперимент, чтобы проиллюстрировать, что разум распространяется на окружающую среду. В нем он рассказал историю Отто и Инги, двух вымышленных персонажей, которых попросили отправиться в музей. У Отто деменция, поэтому он использует указания, записанные в блокноте, чтобы добраться туда. Инга здорова, поэтому указания хранятся в ее памяти. Таким образом, разум Отто распространился на его блокнот, и этот блокнот занял место когнитивного процесса, который он утратил. Блокнот Отто и память Инги выполняют одну и ту же функцию.

Несмотря на то что немногие врачи не согласились бы с биопсихосоциальной концепцией болезни и большинство из них вышли далеко за рамки ограниченных представлений о психике, система современной медицины не всегда оставляет нам возможность для включения этих идей в нашу практику. Больничные врачи сейчас настолько узкоспециализированы, что многие из нас имеют дело только с одним органом, никогда не осмеливаясь выходить за рамки своей компетенции. Некоторые медики применяют более холистичный подход – в частности, врачи общей практики, – но даже они склонны делать акцент на биологии. Со своей стороны, я бы сказала, что пренебрегала внешними воздействиями на психосоматические (функциональные) расстройства по той простой причине, что они часто казались слишком масштабными, чтобы их рассматривать. Влияние семьи и группы сверстников доступно изучению, но как быть со всеми остальными факторами: образованием, религиозными убеждениями, культурными традициями, системами здравоохранения и социальных услуг, господствующими тенденциями и социальными сетями, правительством? Когда я прочла о шведских детях, этот яркий пример напомнил мне о том, какую важную роль в формировании болезней играют общество и культура и сколь многому можно научиться, наблюдая за их воздействием. Ключ к психосоматическим и функциональным неврологическим расстройствам не обязательно находится в голове человека.

Сто шестьдесят девять детей в одном небольшом географическом районе впали в кому, как полагают, по психологической причине. Это означает, что каждый из 169 мозгов был сформирован так, чтобы реагировать уникальным и необычным образом. Учитывая, что все жертвы так географически близки, в их социальном окружении просто должно быть что-то, что создало такую возможность.

В 2018 году я поехала в Швецию, чтобы навестить детей вроде Софи, и поняла, что подобные вспышки массовых заболеваний, которые происходят в небольших сообществах, могут многое сказать о том, как социальные и культурные факторы влияют на биологию и психологию, порождая психосоматические и функциональные нарушения. Они подносят увеличительное стекло к социальным элементам, влияющим на здоровье. За первым путешествием последовали другие, которые привели меня в места, где наблюдались не менее интригующие случаи, в том числе в никарагуанскую общину в Техасе, где припадки передаются из поколения в поколение по наследству; в маленький городок в Казахстане, где более ста человек «необъяснимым образом» засыпали на несколько дней подряд; в Колумбию, где жизни сотен молодых женщин были разрушены припадками; и в северную часть штата Нью-Йорк, где шумиха в СМИ радикально повлияла на здоровье 16 старшеклассниц. Путешествуя по миру и просматривая газеты, я находила повторяющиеся темы в рассказах очень разных людей, но даже в самых странных из услышанных историй было много такого, что напоминало мне о моих собственных пациентах. Вспышки массовых психосоматических заболеваний происходят по всему миру несколько раз в год, но они затрагивают настолько не связанные между собой сообщества, что ни одна группа не получает возможности учиться у другой.

Софи – часть группы, и то, что объединяет членов этой группы, должно быть, сыграло решающую роль в возникновении их общей комы. Но Алетия тоже часть группы, даже если она этого не знает. Есть сотни тысяч таких людей, как она, и некоторым из них посчастливилось получить определенный диагноз. Но многие смирились с ярлыком «таинственная болезнь», не понимая, что медицина продвинулась вперед, что есть доступные объяснения и, что важнее, есть помощь, если бы они только могли ее найти.

1

Спящие красавицы

Редукционизм – вера в то, что человеческое поведение можно объяснить, разбив его на более мелкие элементы.

Не успела я переступить порог, как почувствовала клаустрофобию. Я захотела повернуть назад. Но люди входили в комнату передо мной, в то время как кто-то стоял прямо за моей спиной, слишком близко. Убежать бы не получилось.

Я увидела Нолу, лежащую на кровати справа от меня. Я предположила, что ей лет десять. Это была ее спальня. Я пришла, зная, чего ожидать, но почему-то все еще не была готова. Пять человек и одна собака только что вошли в комнату, но не было даже намека на то, что кого-то из нас заметили. Девочка просто лежала совершенно неподвижно, с закрытыми глазами, явно не реагируя.

– Она в таком состоянии уже более полутора лет, – сказала доктор Олссен, наклоняясь, чтобы нежно погладить Нолу по щеке.

Я находилась в Хорндале – небольшом шведском поселении в 160 километрах к северу от Стокгольма. Доктор Олссен была моим проводником. Эта была стройная, очень загорелая женщина лет шестидесяти с характерным треугольным белым пятном на светло-каштановой челке. Она ухаживала за Нолой с самого начала болезни, поэтому хорошо знала семью. Муж доктора Олссен, Сэм, и их собака тоже поехали с нами. Все трое постоянно посещали дом Нолы и были знакомы с обстановкой. От входной двери они сразу провели меня в комнату девочки. Это оказалось почти слишком неожиданно для меня. Только что я была на улице под полуденным солнцем, а потом вдруг очутилась в полумраке комнаты спящего ребенка. У меня возникло желание раздвинуть шторы. Доктор Олссен, должно быть, чувствовала то же самое, потому что подошла к окну, раздвинула шторы и впустила свет. Она повернулась к родителям Нолы и сказала:

– Девочки должны знать, что сейчас день. Их коже нужно солнце.

– Они знают, что сейчас день, – защищаясь, ответила мать. – Утром мы сажаем их на улице. Они в постели, потому что вы пришли.

Это была не просто комната Нолы. Ее сестра Хелан, примерно на год старше, тихо лежала на нижней части двухъярусной кровати слева от меня. С того места, где я стояла, виднелись только подошвы ее ног. Верхняя койка – кровать их брата – была пуста. Он был здоров; я видела, как он выглядывает из-за угла, когда шла в комнату.

Доктор Олссен повернулась и позвала меня:

– Сюзанна, где вы? Вы не подойдете поздороваться? Разве вы не за этим здесь?

Она присела на корточки у кровати Нолы, пальцами откидывая в сторону черные волосы ребенка. Я стояла, колеблясь, у порога, изо всех сил пытаясь сделать последние несколько шагов долгого путешествия. Я была почти уверена, что сейчас заплачу, и не хотела, чтобы остальные видели мое смятение. Мне не было стыдно; я человек, и неприятные вещи расстраивают меня. Особенно меня расстраивают больные дети. Но эта семья так много пережила, и я не хотела ставить их в положение, когда им придется утешать меня. Я изобразила на лице улыбку и подошла к кровати Нолы. После этого я оглянулась через плечо на Хелан и удивилась, увидев, что ее глаза на секунду открылись, чтобы посмотреть на меня, а затем снова закрылись.

– Она очнулась, – сказала я доктору Олссен.

– Да, Хелан только на ранней стадии.

Нола, лежавшая на кровати поверх покрывала, не подавала никаких признаков жизни. На ней было розовое платье и черно-белые колготки, как у арлекина. Ее волосы были густыми и блестящими, но кожа поражала бледностью. Губы были безжизненно-розовыми, почти бесцветными. Руки сложены на животе. Она выглядела безмятежной, как принцесса, съевшая отравленное яблоко. Единственным несомненным признаком болезни был зонд для назогастрального питания, продетый через нос и прикрепленный к щеке скотчем. Единственный признак жизни – легкое движение груди вверх и вниз.

Я присела на корточки и представилась. Я знала, что даже если бы девочка могла слышать меня, то, вероятно, не поняла бы мои слова. Она очень плохо знала английский, а я не говорила ни по-шведски, ни на ее родном языке, курдском, но я надеялась, что тон моего голоса успокоит ее. Продолжая говорить, я снова оглянулась на Хелан. Ее глаза были широко открыты, и девочка встретилась со мной взглядом, позволяя мне увидеть, что она наблюдает за мной. Я улыбнулась ей, но выражение ее лица не изменилось. Мать девочек стояла у изножья кровати Нолы, прислонившись плечом к стене. Она была поразительной женщиной – с высокими скулами и заметным родимым пятном цвета кофе с молоком на лбу. Она передала контроль доктору Олссен и внимательно наблюдала за мной. Женщина казалась спокойной и полной достоинства. Ее муж, отец детей, стоял в дверях.

Как и Софи, чью историю я прочитала в той газетной статье, Нола и Хелан – двое из сотен спящих детей, которые время от времени появлялись в Швеции на протяжении 20 лет. Первые официальные медицинские отчеты об эпидемии появились в начале 2000-х годов. Как правило, сонная болезнь начиналась незаметно. Дети становились тревожными и подавленными. Их поведение менялось: они переставали играть с другими детьми, а со временем и вовсе прекращали играть. Они постепенно замыкались в себе и вскоре уже не могли ходить в школу. Они говорили все меньше и меньше, пока совсем не замолкали. В конце концов они переставали подниматься с постели. Достигнув самой глубокой стадии, они больше не могли есть или открывать глаза. Они становились совершенно неподвижными, не реагируя на поддержку со стороны семьи или друзей и больше не признавая боль, голод или дискомфорт. Они перестали активно участвовать в жизни мира.

Первые пострадавшие дети были госпитализированы. Они прошли обширные медицинские обследования, включая компьютерную томографию, анализы крови, ЭЭГ (электроэнцефалограмма, или запись мозговых волн), им сделали люмбальную пункцию для исследования спинномозговой жидкости. Результаты неизменно были нормальными, а записи мозговых волн противоречили очевидному бессознательному состоянию. Даже когда дети казались глубоко невосприимчивыми, их мозговые волны показывали циклы сна и бодрствования, которые можно было бы ожидать увидеть у здорового человека. Некоторые из наиболее тяжело пострадавших детей находились под пристальным наблюдением в отделениях интенсивной терапии, но никто не мог их разбудить. Поскольку не удалось обнаружить никакую болезнь, помощь, которую могли предложить врачи и медсестры, была очень ограниченной. Они кормили детей через трубки, в то время как физиотерапевты поддерживали подвижность суставов и чистоту легких, а медсестры следили за тем, чтобы не развились пролежни из-за бездействия. В конечном счете пребывание в больнице не сильно помогало, поэтому многих детей отправляли домой на попечение родителей. Возраст больных варьировался от семи до девятнадцати лет. Счастливчики болели несколько месяцев, но многие не просыпались годами. Некоторые до сих пор не проснулись.

В самом начале это было беспрецедентно. Никто не знал, как это назвать. Комой? Это слово не совсем подходило. Кома подразумевала глубокую бессознательность, но некоторые дети, казалось, осознавали свое окружение. Тесты показали, что мозг реагировал на внешние раздражители. «Сон», конечно, тоже неподходящее слово. Сон естественен, но то, что происходило с детьми, не было естественным сном – он был непреодолимым. В конце концов шведские врачи остановились на слове «апатия».

Швейцарский психиатр Карл Ясперс описал апатию как отсутствие чувств без стимула действовать.

Полное безразличие к боли и удовольствию, полная свобода от эмоций любого рода. Это описание соответствовало тому, что видели врачи. Через несколько лет слово «апатия» заменили официальным медицинским термином Uppgivenhetssyndrom, буквально означающим «синдром сдавшегося». По-английски – «синдром отстраненности». Когда я стояла у постели Нолы, этот ярлык казался подходящим. Доктор Олссен закатала платье Нолы, обнажив ее голый живот и показав, что под колготками у нее был подгузник. Нола не сопротивлялась вторжению. Ее рука свесилась с края кровати, пес ткнулся в нее носом, но девочка и на это не среагировала. Доктор Олссен надавила ей на живот и прослушала его с помощью стетоскопа, а затем – сердце и легкие. Осмотр, дружеская болтовня доктора Олссен, незнакомка в комнате, шаги собаки – ничто из этого не вызвало никакой реакции.

Периодически доктор Олссен обращалась ко мне, чтобы сообщить о своих выводах.

– Пульс девяносто два. Высокий.

Когда она это сказала, я снова почувствовала себя неловко до такой степени, что расстроилась. Пульс 92 мне тоже показался высоким. Такой показатель не походил на сердцебиение, сопровождающееся отсутствием эмоций, у ребенка, который не двигался больше года. Это наводило на мысль о состоянии эмоционального возбуждения – другими словами, о полной противоположности апатии. Вегетативная нервная система бессознательно контролирует частоту сердечных сокращений. Парасимпатическая нервная система замедляет все, когда человек находится в состоянии покоя, в то время как симпатическая приводит в действие механизм «бей или беги», ускоряя работу сердца при подготовке к действию. К чему готовилось тело Нолы?

Доктор Олссен закатала рукав Нолы и проверила ее артериальное давление. Ребенок даже не шевельнулся. «Сто на семьдесят один», – сказала мне доктор Олссен, нормальный показатель для расслабленного ребенка. Она подняла руку Нолы, чтобы показать мне, насколько она вялая. Рука безвольно упала на кровать, когда ее отпустили. Я читала отчеты, в которых описывалось, как доктор Олссен прикладывала пакеты со льдом к обнаженной коже детей, чтобы посмотреть, проявится ли у них реакция. И еще в газете я видела фотографию ребенка с синдромом отстраненности, к обнаженному животу которого прижали пакет замороженных овощей. В мединституте нас учили применять болевые стимулы для оценки состояния пациента, находящегося без сознания. Я больше этим не занимаюсь: постепенно я поняла, что это ненужная жестокость, поэтому была рада, когда доктор Олссен не предложила испытать Нолу таким образом. Вместо этого она повернулась ко мне и попросила провести обследование.

Я колебалась. Я врач, но я не была врачом Нолы. Я посмотрела на ее мать, которая все еще стояла в изножье кровати. Мы говорили на разных языках. С доктором Олссен у нас состоялся лишь краткий разговор. Казалось, она была рада моему присутствию, но мне хотелось пообщаться с ней напрямую, без посредников. Из-за разных языков и столь разного поведения людей, собравшихся вокруг кровати, мне было трудно понять обстановку.

Доктор Олссен подняла брови, ожидая моего ответа.

– Зачем вы приехали сюда?

Хороший вопрос. Внезапно я перестала понимать, зачем я здесь. На работе я постоянно видела пациентов, немного похожих на этих девочек. Что сделало их настолько особенными, чтобы я почувствовала необходимость посетить их, и что я надеялась получить?

Доктор Олссен осторожно положила большой палец на веко Нолы и приподняла его. Глаз закатился так, что был виден только белок.

– Феномен Белла, – сказала доктор Олссен.

Феномен Белла – нормальный рефлекс, который возникает, когда человек закрывает глаз: когда опускается веко, глаз закатывается вверх. Но доктор Олссен не закрывала Ноле глаз, а открывала его. Увиденное мной свидетельствовало о том, что ребенок сопротивлялся открытию глаз. Глаза девочки закатились, потому что она изо всех сил старалась держать их закрытыми. Было ли это бессознательным рефлексом, или, в конце концов, сопротивление Нолы общению было скорее активным, чем пассивным?

– Ну же! – Доктор Олссен подтолкнула меня вперед. – Вы ведь невролог, не так ли?

Я вспомнила, зачем я здесь. Доктор Олссен была лором на пенсии, отчаянно желавшим помочь детям и поддержать семьи пострадавших. Она обрадовалась мне, потому что я невролог. Она надеялась, что я смогу найти объяснение тому, что до сих пор оставалось необъяснимым; что я истолкую клинические признаки и тем самым узаконю страдания девочек и смогу убедить кого-нибудь помочь им. То, что Нола полтора года пролежала в постели без еды и движения, не было сочтено достаточно впечатляющим, чтобы оказать ей необходимую помощь. Невролог, специалист по заболеваниям головного мозга, добавил бы веса диагнозу, по крайней мере, так надеялась доктор Олссен.

Вот как работает современная медицина: болезнь впечатляет людей; болезнь без признаков болезни – нет. Психологические расстройства, психосоматические и функциональные симптомы являются наименее уважаемыми медицинскими проблемами.

– Осмотрите ее, – повторила доктор Олссен.

Я неохотно потрогала ноги Нолы и почувствовала, как напряглись мышцы. Я пошевелила ее конечностями, чтобы оценить подвижность и тонус. Ее мышцы казались здоровыми, а не истощенными. Рефлексы были в норме. Кроме невосприимчивости, ничего ненормального не наблюдалось.

Как и доктор Олссен, я попыталась открыть глаза Нолы и почувствовала, что та сопротивляется. Доктор Олссен попросила меня прощупать мышцы щек девочки. В отличие от всех остальных мышц ее маленького тела, они оказались жесткими. Ее зубы были стиснуты – еще одно свидетельство против пассивного, апатичного спокойствия.

Я оглянулась назад, на Хелан. Пес уставился на нее; Сэм, муж доктора Олссен, схватил его за ошейник, чтобы удержать. Хелан посмотрела мимо собаки на меня. Я снова улыбнулась ей, но она просто смотрела в ответ.

Доктор Олссен проследила за моим взглядом.

– Нола заболела первой. Симптомы у Хелан появились только после третьего отказа в предоставлении убежища, когда семье сказали, что они должны покинуть Швецию.

Несмотря на заинтересованность доктора Олссен в том, чтобы объяснить, какие нейромеханизмы лежат в основе детской апатии, все: семья, врачи, чиновники – знали, почему Нола и Хелан заболели. И точно знали, что требуется, чтобы их состояние улучшилось.

Синдром отстраненности не поражает кого угодно. Это расстройство, которое затрагивает исключительно детей из семей, ищущих убежища. Эти дети были травмированы задолго до того, как заболели. У некоторых уже проявлялись очень ранние признаки болезни, когда они приехали в Швецию, но большинство из них начали болеть только тогда, когда их семьи столкнулись с длительным процессом подачи заявления о предоставлении убежища. Нола попала в Швецию, когда ей было два с половиной года – по крайней мере, таков был официальный возраст, данный ей по прибытии мужчиной, которого она никогда раньше не встречала. Семья Нолы бежала с турецко-сирийской границы, когда девочка была совсем маленькой, и их путь в Швецию нигде не фиксировался. Где-то в пути их документы оказались уничтожены. Прибыв на шведскую границу, они не имели никаких доказательств того, кто они и откуда, поэтому власти просто оценили их возраст. Тогда и определили, что Ноле два с половиной года, Хелан – три с половиной, а их младшему брату – год.

Семья Нолы – езиды, представители этнического меньшинства, проживающего в Ираке, Сирии и Турции. По оценкам, во всем мире насчитывается менее 700 000 езидов. Проходя через дом в комнату Нолы, я увидела на стене картину с темно-синим павлином, распушившим хвост. У отца Нолы на руке была татуировка в виде павлина. Ангел-павлин занимает центральное место в религии езидов. Они верят, что тот был создан верховным божеством и управляет землей. Истории об ангеле-павлине связаны с верованиями других религий. Говорят, что он учил Адама и Еву. Он также является причиной того, что езидов называют поклонниками дьявола. Некоторые говорят, что, поскольку ангел-павлин восстал против Бога и был низвергнут в ад, он, следовательно, представляет Сатану. Именно такого рода интерпретация езидских убеждений привела к тому, что эта группа подвергалась многовековым преследованиям и гонениям. Только в XIX и XX веках произошло 72 массовых убийства на почве геноцида. В XXI столетии они становились жертвами многих кровавых нападений сначала в Ираке, а в последнее время и в Сирии. Женщины и дети подвергались групповым изнасилованиям, их обращали в сексуальное рабство. По сообщениям, около 70 000 езидов попросили убежища в Европе.

Нет никаких доказательств тому, что пережила семья Нолы до приезда в Швецию, – я могу только поделиться с вами историей, которую услышала сама. Семья жила в глухой деревне в Сирии, недалеко от границы с Турцией. У большинства местных жителей не было водопровода, но имелся общий колодец, к которому мать Нолы ходила каждый день. Однажды утром, когда она пошла за водой, ее схватили четверо мужчин и потащили в лес. Когда она вернулась домой и рассказала семье о случившемся, ее отец пришел в ярость из-за того, что она опозорила семью. В течение следующих недель между дедушкой Нолы и ее родителями происходили жаркие споры. Во время одного из них, когда Нола, ее брат и сестра находились в комнате, дедушка угрожал убить их мать. В момент нападения мать Нолы была беременна четвертым ребенком, но вскоре случился выкидыш.

Из-за внутренних и внешних угроз оставаться в Сирии стало невозможно, и семья была вынуждена бежать. Прибыв в Швецию без документов, не умея говорить по-шведски и пользоваться латинским алфавитом, они с трудом общались и не имели возможности доказать, кто они такие и откуда приехали. Они немедленно подали прошение о предоставлении убежища, но все зависело от того, докажут ли они, что подвергались преследованиям в родной стране, и убедят ли власти в том, что им небезопасно возвращаться.

В то время Швеция приняла щедрое решение в отношении беженцев, и семье Нолы было предоставлено временное разрешение на пребывание в стране. Но далее процесс получения постоянного убежища протекал очень медленно. Еще до того, как все началось должным образом, Нола и Хелан успели пойти в школу. Через несколько лет ходатайство семьи о предоставлении убежища рассмотрели, а затем отклонили, но они имели право обжаловать это решение не один раз, а дважды. К тому времени началась сирийская война, сделавшая их родную страну еще опаснее. Именно тогда у Нолы появились первые признаки болезни.

Дети жили в Швеции дольше, чем где-либо еще. Все их друзья были здесь, обе девочки свободно говорили по-шведски, а Хелан также хорошо понимала английский. Я понятия не имею, что Нола и Хелан знали о месте, где родились, но, даже если это никогда не обсуждалось открыто, они, должно быть, боялись туда возвращаться. Семья подверглась большой опасности, спасаясь бегством из Сирии, и – независимо от того, верили им или нет – для этого имелась причина.

– Я попрошу отца показать вам, что происходит, когда Нолу пытаются вытащить из постели, – сказала доктор Олссен.

По ее указанию отец Нолы усадил дочь и свесил ее ноги с кровати. Тело девочки было похоже на тряпичную куклу. Голова опустилась на грудь. Отец стоял позади Нолы, держа ее под мышками так, что плечи сгорбились, а руки повисли вдоль боков; затем, поощряемый доктором Олссен, он провел дочь, как марионетку, через всю комнату. Ноги Нолы волочились за ней, пальцы ног скребли по ковру. Я знала, почему меня заставили смотреть на это почти гротескное зрелище. Мы часто требуем, чтобы человек выглядел больным, и в идеале хотя бы один объективный медицинский тест должен показать ненормальный результат, чтобы доказать, что пациент действительно болен. Все анализы Нолы были нормальными, но доктор Олссен и семья девочки хотели, чтобы я поняла, насколько плохо обстоят дела, – потому-то мне и показали это «представление».

– Письма обычно открывают дети, – сказала доктор Олссен, когда отец Нолы уложил дочь обратно на кровать, а мать устроила ее поудобнее.

– В смысле?

– Родители не говорят по-шведски, поэтому, когда приходят письма из иммиграционной службы, их обычно читают дети. Дети переводят все для родителей.

– Это кажется глубоко неправильным.

– Они являются проводниками в новый мир для своих родителей.

– Должен быть лучший способ.

Доктор Олссен рассмеялась.

– Вы очень наивны. Дети все замечают, и вы не сможете уберечь их от этого.

– Полагаю, что нет. – Я подумала о детях в моей семье, невинных и защищенных. Я посмотрела на Хелан. Она была такая маленькая, но все же через многое прошла. – Сколько лет Хелан? – спросила я.

– Одиннадцать, но и это подвергалось сомнению, – поморщилась доктор Олссен. – В школе сказали, что она говорит по-взрослому и не может быть того возраста, о котором заявляла семья.

Правильное определение возраста людей, ищущих убежища, вызвало проблемы во всем мире. Детей ошибочно помещают в одну группу со взрослыми, если они кажутся старше. Как некоторые заявляют, взрослые притворяются детьми, чтобы к ним относились более снисходительно. Но медицинская оценка возраста зачастую неточна.

Нет надежного способа узнать, как хронические лишения, жестокое обращение, недоедание, не говоря уже о бегстве и поиске убежища, могут повлиять на физический облик человека, возраст костей, объем мышц, половое созревание, поведение или язык.

Хелан определенно была ребенком, пусть даже ее официальный возраст стал предметом споров. Она находилась в препубертатном возрасте. Как и у Нолы с матерью, у нее были длинные густые черные волосы. Езидские женщины не стригутся. Наблюдая за ней, я видела, как ее веки то закрывались, то снова открывались. Мне сказали, что она говорит по-английски, поэтому я опустилась на колени у ее кровати и представилась. К моему удивлению, она что-то прошептала в ответ. Она сделала это очень тихо, поэтому я попросила ее повторить и наклонилась поближе, чтобы лучше слышать. Она назвала свое имя: «Хелан».

Хелан болела всего несколько месяцев – с тех пор как было отклонено третье и последнее ходатайство семьи о предоставлении убежища.

– Когда пришло третье письмо с отказом, Хелан спросила: «Что будет с моей сестрой?», – пояснила доктор Олссен. – Потом она затихла, и мы увидели, что ей становится плохо. Я сказала ее родителям, чтобы они не позволяли ей оставаться в постели. Я посоветовала, чтобы они заставляли ее есть и отправляли в школу, но это было невозможно.

По словам доктора Олссен, власти считали семью выходцами из Турции. Их нельзя было отправить обратно в охваченную войной Сирию, но если бы они были турками, их можно было бы вернуть в Турцию. Я не могла себе представить, что почувствовал ребенок, когда ему сказали, что придется покинуть свой дом, чтобы отправиться в место, которое для него существовало только в страшных историях. Подъезжая к дому семьи по широкой, обсаженной деревьями дороге, я была поражена тем, какой это прекрасный район. Трое детей жили в одной комнате, но в остальном квартира была просторной и выходила окнами на зеленую игровую площадку. В детской на стене висели рисунки, а в углу лежали книги и настольные игры. Последние выглядели так, будто в них много играли, – хотя, как мне показалось, не эти дети.

– Школьные друзья все еще навещают ее. Одна девочка приходит и читает ей каждую неделю, – сказала мне доктор Олссен, прежде чем повернуться к Хелан. – Хочешь, я расскажу тебе сказку прямо сейчас?

Маленькая девочка кивнула.

Доктор Олссен взяла из стопки книжку с картинками и начала читать. Брат девочек робко выглянул из-за двери. Сперва я подумала, что он слушает историю, но потом поняла, что его внимание привлекла собака. Сэм тоже это увидел и спросил, не хочет ли мальчик взять собаку на прогулку, и они счастливо исчезли вместе.

Сэм знал семьи детей с синдромом отстраненности так же хорошо, как и его жена. Он был добрым седобородым дедушкой, гражданином США по рождению и квалифицированным психологом, хотя в Швеции работал в сфере IT. Вместе они оказывали поддержку 14 детям из семи семей, у каждого из которых имелся синдром отстраненности в той или иной стадии. Накануне вечером я остановилась у них – в деревянном доме, полном книг, растений и семейных фотографий. Пока они ели булочки и пили мятный чай в саду, Сэм рассказал мне, что, если семья получает разрешение на проживание, дети обычно просыпаются, хотя и не моментально. Путь к выздоровлению бывает таким же постепенным и утомительным, как и наступление апатии. Он может занять месяцы или больше, в зависимости от того, как долго ребенок болел.

Хотя чудесных пробуждений и не было, после выздоровления дети смогли преуспеть в новой жизни. Еще один ребенок, о котором они заботились, – девочка по имени Алия, бежавшая из бывшей советской республики как представитель преследуемого меньшинства. Она страдала синдромом отстраненности больше года, не проявляя никаких признаков добровольной активности до того дня, когда ей сказали, что теперь она постоянно может проживать в Швеции, и тогда она на мгновение открыла глаза. В последующие недели она полностью проснулась и через несколько месяцев вернулась в школу. Несмотря на то что девочка поздно попала в шведскую школьную систему и имела большие пробелы в знаниях, она отлично сдала экзамены и теперь готовилась к получению диплома юриста.

– Она рассказывала вам, каково это – страдать синдромом отстраненности? – спросила я.

Я задавалась этим вопросом с тех пор, как впервые услышала об этом состоянии. В газетных статьях это расстройство представляют совершенно пассивным, но я подозревала, что слова «апатия» и «отстраненность» на самом деле совсем не отражают переживаний тех, кто страдает от синдрома.

– Она не любит говорить об этом, – сказал Сэм. – У всех детей происходит одно и то же. Выйдя из этого состояния, они просто хотят оставить его позади.

Мне все же действительно требовался ответ, поэтому я снова спросила:

– Знала ли она о том, что происходит, или это было больше похоже на провал во времени? Как будто она только что заснула?

– Она сказала, что это было похоже на сон, от которого она не хотела просыпаться.

Мне понравилось это описание. Я поняла его, и благодаря ему положение ребенка казалось не столь пугающим. Ранее в журнале я читала о переживаниях одного маленького мальчика, и его опыт выглядел гораздо более тревожным: «Он чувствовал себя так, словно находился в стеклянной коробке с хрупкими стенами, глубоко в океане. Если бы он заговорил или пошевелился, подумал он, это создало бы вибрацию, из-за которой стекло разбилось бы. “Вода хлынула бы внутрь и убила бы меня”, – сказал он».

Алия часто бывала в доме доктора Олссен и Сэма. Даже когда дети выздоравливали, эта щедрая пара никогда не переставала поддерживать их и их семьи. Они находили работу для тех, кто нуждался в ней, и помогали с подачей заявлений в школу и колледж. Они даже позволяли останавливаться у себя целым семьям, если тем больше негде было жить.

Я наблюдала, как доктор Олссен, примостившись на краю кровати Хелан, читает рассказ на непонятном мне языке. Время от времени она поворачивала книгу в сторону Хелан, чтобы ребенок мог видеть картинки. Между тем мать девочек сидела на кровати Нолы, осторожно гладя голые руки и ноги ребенка. Это была их повседневность, чувственный опыт. После этого она двигала суставами Нолы, сгибая и разгибая колени и локти, поочередно вращая бедрами, плечами и запястьями. Это упражнения, которым она научилась у физиотерапевта и которые предотвращали развитие у детей контрактур – жестких, укороченных сухожилий, вызванных неподвижностью.

Я переводила взгляд с девочки на девочку. Нола была бледна, но в остальном выглядела совершенно здоровой. В лице Хелан было больше красок, и это свидетельствовало о том, что она двигалась гораздо больше и болела не так долго. Родные каждый день мыли и одевали девочек. Они постарались создать четкий распорядок, чтобы у девочек было ощущение утра, дня и вечера. Они меняли положение детей в постели, чтобы защитить кожу от пролежней. Они сажали их в инвалидные коляски у обеденного стола, чтобы девочки не забывали, что являются частью семьи, и клали им на язык кусочки еды в надежде заставить их поесть. Они смачивали их губы водой. Они давали каждой девочке по соломинке, чтобы те пили через нее, с чем Хелан справлялась, но Нола игнорировала это.

Процедура ухода и чтение у постели – от этой сцены веяло нежностью и любовью. Время от времени Хелан что-то произносила одними губами, пока доктор Олссен читала, и я поняла, что она пересказывает части истории, которые знала наизусть. После того как рассказ был окончен, доктор Олссен пообещала Хелан прочесть новый при следующем посещении. Когда мы покидали комнату, обе девочки лежали точно так же, как при нашем появлении.

Официальные сообщения о синдроме отстраненности появились в 2005 году. По слухам, все началось в 1990-х годах, но на рубеже веков число пострадавших детей выросло. В период с 2003 по 2005 год было зарегистрировано 424 случая заболевания. С тех пор их были еще сотни. Заболевание затрагивает как мальчиков, так и девочек, но с небольшим преобладанием девочек.

Первых заболевших детей обычно отправляли в больницу, где они проходили медицинское обследование и лечение. Когда результаты анализов не показали аномалий, последовали неизбежные обвинения в том, что дети притворялись больными; такое часто бывает с людьми, чью физическую проблему нельзя объяснить наличием органического заболевания с измеримыми биохимическими или структурно-анатомическими отклонениями. Но против этого предположения было то, что семилетние дети не отвечали на раздражители даже во время длительных госпитализаций. Многие дети прошли медицинское обследование и стационарное лечение под наблюдением различных специалистов. Некоторые ранние пациенты были помещены в отделения интенсивной терапии, разлучены с родителями и находились под пристальным медицинским наблюдением, но так и не просыпались. Ни один ребенок не смог бы добровольно выдержать столь длительное апатичное состояние.

Внимание некоторых людей переключилось на родителей. Детям давали успокоительное? Или даже травили? В одной газетной заметке говорилось, что врач видел, как родитель давал ребенку жидкое лекарство. Но это легко проверить, и в образцах крови и мочи не обнаружилось признаков какого-либо опьяняющего или токсичного вещества. Некоторые тем не менее говорили, что это был синдром Мюнхгаузена по доверенности – тип жестокого обращения с детьми, при котором родитель или опекун делает вид, что ребенок болен, и ищет для него ненужную медицинскую помощь. Сторонники данной теории утверждали, что родители уговаривали детей так себя вести или принуждали их к развитию этого состояния. Один врач сказал, что беженцы использовали детей в качестве троянских коней, чтобы получить допуск в новую страну для остальных членов семьи. Звучали утверждения, что медсестры видели детей, которые, как предполагалось, ни на что не реагировали, но при этом противились попыткам вставить назогастральный зонд.

Могла ли Нола бродить по квартире, когда шторы задернуты? Прыгали ли две маленькие девочки в постель по указанию родителей всякий раз, когда посетитель стучал в дверь? Когда я посетила Швецию в 2018 году, кроме подозрительных слухов в газетных статьях, не было ни крупицы доказательств в поддержку этой точки зрения. Затем, в октябре 2019 года, взрослая женщина выступила и сказала, что в детстве родители принуждали ее быть «апатичной». Это заявление вызвало кратковременный шквал обвинений и породило риск того, что каждую семью смогут выставить виновной. Всегда найдутся люди, которые обманывают страховые компании, чтобы получить выплаты по инвалидности, и люди, которые используют ситуацию в своих интересах, но это не должно означать, что каждый виновен. Кроме этого печального случая, который приравнивается к жестокому обращению с детьми, ни одно официальное расследование не зафиксировало, что дети с синдромом отстраненности или их родители пытаются кого-то обмануть. Даже дети, помещенные на длительное лечение в психиатрические отделения, не проявляли поведения, которое подтверждало бы синдром Мюнхгаузена по доверенности. Дети действительно выздоравливали, как только им предлагали убежище и к ним возвращалась надежда, но этот процесс соответствовал выздоровлению от любого серьезного хронического заболевания – постепенному и зависящему от продолжительности и степени тяжести болезни.

Люди, у которых есть психологически опосредованные физические симптомы, всегда боятся обвинений в симуляции болезни.

Я знала, что одной из причин, по которым доктор Олссен отчаянно хотела, чтобы я дала объяснение состоянию детей, связанное с мозгом, состояла в желании помочь им избежать такого обвинения. Она также знала, что заболевание мозга имеет больше шансов на уважение, чем психическое расстройство. Считать, что синдром отстраненности вызван стрессом, – значит уменьшить серьезность состояния детей в сознании людей. Так устроен мир, что длительное время, которое человек проводит больным, неподвижным и невосприимчивым, менее впечатляет, если все это не сопровождается соответствующими изменениями при сканировании мозга.

Биологические корреляты часто используются для подтверждения факта психосоматических расстройств. Объективное изменение в анализе крови или на снимке позволяет другим поверить в страдания пациента. Неудивительно, что много сил было вложено в попытки понять биомеханику синдрома отстраненности. Это не только представляло научный интерес и служило бы руководством к лечению – более, чем что-либо другое, понимание биомеханики подтвердило бы уровень нарушения здоровья детей. Различные недоработанные теории пытались пролить свет на биологическую сущность этого расстройства. Врачи отметили учащенное сердцебиение и высокую температуру тела у некоторых детей, из чего, по-видимому, следует, что реакция на стресс, опосредованная гормонами или вегетативной нервной системой, может играть здесь определенную роль. Одно небольшое исследование, проведенное с участием четырех детей, показало отсутствие нормальных ежедневных колебаний уровня гормона стресса кортизола, что придает вес гипотезе о стрессе. В том же духе одна группа ученых предположила, что гормоны стресса во время беременности влияют на развитие мозга и снижают способность детей справляться со стрессом в более позднем возрасте. Проблема с этими наблюдениями и теориями заключается в том, что ни гормоны стресса, ни вегетативная нервная система, ни неправильное развитие мозга не объясняют необычно длительные и глубокие физические проявления расстройства и странное географическое распределение заболевших. Во всем мире есть семьи, ищущие убежища, но ни одна из них не отреагировала на ситуацию так, как дети в Швеции. Стресс – обычное явление, синдром отстраненности – нет.

Некоторые ученые сравнили этот синдром с кататонией, при которой больной неподвижен и практически не реагирует физически, но остается в сознании. Кататония может быть вызвана заболеванием головного мозга, а также возникает при ряде психических расстройств. Хотя это состояние плохо изучено, оно все же связано с различными нарушениями уровня нейромедиаторов и аномалиями, выявленными при сканировании мозга. Так, специальное сканирование мозга показало метаболические изменения в областях лобных долей у людей в кататоническом состоянии. Шведские ученые стремятся провести более подробное сканирование мозга у детей с синдромом отстраненности, чтобы выяснить, относится ли это и к ним. Хотя кое-что в описании кататонии перекликается с тем, что происходит с Нолой и Хелан, синдрому отстраненности не хватает кататонического ступора и долгого сохранения одной позы, характерных для этого состояния. Пациенты с кататонией похожи на чучела животных. Нола же казалась тряпичной куклой.

Один из открытых вопросов заключается в том, осознают ли дети свое окружение, тем более что они, похоже, не желают или не могут сами раскрыть эту тайну. Иногда говорят, что они в коме, но многие из них, как было замечено, плачут или время от времени смотрят другим в глаза, что свидетельствует об обратном. Пациентов в стойких вегетативных состояниях оценивают на предмет осознания с помощью функциональной МРТ, поэтому ученые предложили провести тестирование таким образом, чтобы решить дилемму «осознания» при синдроме отстраненности.

Медицинский интерес к этому расстройству сосредоточен не только на анализах крови и сканировании мозга. Объяснения, ориентированные на психологический аспект, сравнивают синдром отстраненности с синдромом тотального отказа (СТО) – психическим расстройством, характерным для детей и подростков, при котором они решительно отказываются есть, разговаривать, ходить или взаимодействовать с окружением. Причина неизвестна, но развитие СТО связывают со стрессом и травмой. Уход от действительности при этом является активным, как предполагает слово «отказ»; пациент не апатичен. Тем не менее как состояние, связанное с безнадежностью, СТО, похоже, имеет больше общего с синдромом отстраненности, чем другие диагнозы.

Дети с синдромом отстраненности живут в Швеции, но большинство из них пережили травму в своей родной стране. Таким образом, представляется вероятным, что эта прошлая травма играет значительную роль в развитии болезни. Возможно, это форма посттравматического стрессового расстройства? Или же испытания, выпавшие на долю родителей, могли повлиять на их способность быть родителями, что, в свою очередь, нарушило эмоциональное развитие ребенка? Есть психологически ориентированная теория, состоящая в том, что травмированные матери проецируют свои роковые страдания на детей; один врач назвал это актом «смертельной материнской заботы».

Очевидно, что ценны исследования, направленные на установление как психологических, так и биологических объяснений синдрома отстраненности, но даже в совокупности они оказываются недостаточными. Психологические объяснения слишком сильно фокусируются на стрессоре и психическом состоянии пострадавшего человека, не уделяя должного внимания более широкой картине. К тому же они неизбежно сопровождаются необходимостью в поиске виновных, вынося суждения о ребенке и его семье. И рискуют ухудшить положение семьи в глазах окружающих. Дело в том, что психологический стресс не вызывает такой же острой потребности в помощи, как физическое страдание.

Однако биомедицинские теории еще более спорны. Поиск биологического механизма отчасти необходим для того, чтобы к состоянию детей относились серьезно. Тем не менее он может повлечь за собой пренебрежение всеми внешними факторами, из-за которых у детей возникла хроническая проблема со здоровьем. МРТ-сканирование, с помощью которого пытаются раскрыть механизм синдрома отстраненности в мозге, – полезный инструмент исследования, позволяющий дать общее представление о том, как мозг контролирует сознание и мотивацию. Но есть что-то слегка нелепое в том, чтобы ожидать, что сканирование, проведенное на отдельных людях, объяснит или решит проблему группового феномена.

Люди ожидают, что я, как невролог, буду особенно интересоваться нейромеханизмами, которые вызывают проблемы со здоровьем. Но, стоя в спальне, которую делили Нола и Хелан, я думала, что запутанные нейронные сети, удерживающие этих маленьких детей в постели, кажутся лишь конечной точкой и, следовательно, наименее важной частью того, что породило эту ситуацию. Целая жизнь вела Нолу и Хелан в эту точку, где они лежали в тесной шведской спальне с задернутыми занавесками в солнечный день.

Биологические и психологические объяснения синдрома отстраненности являются редукционистскими, в точности как и биопсихосоциальная теория Энгеля. Они фокусируются на внутреннем, в то же время не в состоянии включить то, что находится снаружи, – странную географическую кластеризацию. На самом деле в этой истории есть еще кое-что такое, что помогает продемонстрировать тщетность чрезмерно индивидуалистического подхода к ситуации с детьми. Синдром отстраненности характерен не просто для детей, ищущих убежища в Швеции, – группа больных гораздо уже. Заболевание затрагивает не всех просителей убежища; от него чаще всего страдают дети из стран бывших советских республик и с Балкан. Езиды и уйгуры[1], этнические группы, которые в последнее время подвергаются многочисленным преследованиям, также страдают непропорционально сильно. Не сообщалось о расстройстве у беженцев, родившихся в Африке, и оно редко встречается у представителей какой-либо другой национальности или этнической группы.

Если психогенные и биомедицинские теории полностью объясняют причину синдрома отстраненности, то почему мы не встречаем его по всему миру? И почему заболевание не развивается у людей разного возраста и происхождения? Психологические травмы и трудности существуют в каждом обществе, и у всех нас мозги биологически одинаковы. То, что расстройство так избирательно поражает своих жертв, показывает, что ошибочно рассматривать его только как биологическую проблему, связанную с гормонами и нейромедиаторами, или психологическую проблему, связанную с личностью индивида.

После рассказа о прошлом девочек мне показалось очевидным, что из культурной специфики этого расстройства можно кое-что извлечь. Она предполагает, что синдром отстраненности, возможно, не является биологическим или психологическим заболеванием в западном понимании; на самом деле он может быть социокультурным явлением. Если это так, то сканирование мозга и определение уровня кортизола в значительной степени бессмысленны.

После нашего визита к Ноле и Хелан доктор Олссен и Сэм отвезли меня к себе домой, где я могла переночевать. Сидя на террасе и ужиная лососем с салатом, я видела красные деревянные коттеджи и амбары, украшающие холмистый зеленый ландшафт. За ужином мы говорили о детях, и я воспользовалась возможностью, чтобы поднять вопрос о странной концентрации расстройств в этой небольшой группе маргинализованных людей. Доктору Олссен это явно не понравилось. Я чувствовала, что разочаровала ее. Я не была великим неврологом, который дал бы точное биологическое объяснение синдрому отстраненности, а затем написал бы в Шведское миграционное агентство и обеспечил убежище каждому ребенку, который в нем нуждался.

– Это происходит не потому, что они езиды, – сказала она, когда я коснулась этой темы.

Но сейчас я имела в виду не их культуру. Ее собственная культура, которой она теперь делились с детьми, интересовала меня не меньше, чем их родная страна и этническая принадлежность. Лица езидской или уйгурской национальности, ищущие убежища, а также люди балканского или советского происхождения не страдают синдромом отстраненности, когда бегут в другие страны, кроме Швеции. Если социальное влияние приводит к этому расстройству, то оно проистекает не из страны происхождения, а скорее из какого-то особого сочетания обстоятельств. Уязвимость, вызванная прошлым опытом детей, безусловно, была важна, как и переезд в Швецию и их жизнь в этой стране. В конце концов, Нола и Хелан провели здесь большую часть своей жизни.

Швеция радушно встретила семью, когда они приехали. Им было предоставлено разрешение на временное проживание и жилье в связи с ходатайством об убежище. Предварительный процесс занял три года, и только после этого все началось всерьез; к тому времени обе девочки учились в школе. Они свободно говорили по-шведски. У них установились дружеские отношения с другими детьми. Мне было интересно, знают ли они, что люди видят в них чужаков и что их дом потенциально является лишь временным пристанищем. Процесс подачи заявок растянулся на несколько лет. Хотя семья была не на суде, они чувствовали себя так, как будто их допрашивали, а не слушали. Система предоставления убежища стремится найти ошибки, которые опровергают дело заявителя, а не искать доказательства, подтверждающие его.

Беженцы во всем мире сталкиваются с аналогичными проблемами. Семьи, подающие заявления, обычно приезжают из мест с плохой репутацией в области прав человека, где властям нельзя доверять. Для подачи заявления нужно, чтобы семьи, ищущие убежища, предстали перед комиссиями и доказали, что их истории правдивы. Вопросы могут быть бесцеремонными и агрессивными и редко учитывают то, что заявитель уже перенес. Беженцы вынуждены защищать свои истории в устрашающей обстановке, после чего небольшая группа людей решает, заслуживают ли эти истории доверия. Дети, как правило, обязаны присутствовать на слушаниях.

Швеция имеет репутацию либеральной, менее расистской и менее враждебной по отношению к иммигрантам страны, чем многие другие государства.

И до недавнего времени семьям с детьми, страдающими синдромом отстраненности, автоматически предоставлялось убежище. В 2014 году премьер-министр Швеции обратился к населению с просьбой «открыть свои сердца» для лиц, ищущих убежища, и в следующем году в страну прибыло рекордное число иностранных граждан. Но вскоре настроения изменились: в соответствии с общемировой тенденцией в Швеции началась активизация праворадикальной политики и антииммигрантской риторики, а число новых случаев предоставления убежища впоследствии резко сократилось. Возможно, враждебность к иммигрантам и повышенная напряженность способствовали распространению синдрома отстраненности, но апатичные дети появлялись десятилетиями, прежде чем ситуация обернулась не в пользу просителей убежища. Поскольку синдром отстраненности, по мнению многих, вызван безнадежностью и поэтому может лечиться восстановлением надежды, возможно, не будет надуманным вывод о том, что длительный процесс предоставления убежища с тремя этапами слушаний и есть фактор, способствующий развитию расстройства. Нола и Хелан провели почти всю свою жизнь между ожиданием и унынием. Это имеет физические последствия.

Внутренний механизм преодоления стресса у этих детей такой же, как и у других людей, – отличается только их жизнь. Несомненно, тогда имеет смысл версия, согласно которой что-то конкретное в их окружении сформировало такую уникальную и специфическую физическую реакцию на психологический стресс. Проблема со здоровьем должна возникать в мозге – потому что так происходит с поведением в целом, – но вовсе не врожденная физиология, а то, каким образом внешние факторы воздействуют на мозг детей, имеет наибольшее значение для развития синдрома отстраненности.

Ребенок, столкнувшийся с возможностью депортации, – это ребенок, находящийся в напряжении.

Это порождает физические симптомы, стимулируя физиологические пути стресса. До этого момента физический опыт ребенка – просителя убежища такой же, как у любого человека, испытывающего стресс или травмированного. Именно то, что происходит дальше, и делает результат для таких детей, как Нола и Хелан, отличным от результата для всех остальных, и этот этап в значительной степени зависит от жизненного опыта.

Цепь событий, породившая синдром отстраненности, не может ограничиться одним ребенком или одной семьей. Ключ к его пониманию вряд ли найдется в голове конкретного ребенка. Все гораздо серьезнее. Эти дети уязвимы и стали такими из-за истории лишений и стрессов. Их реакция на процесс предоставления убежища вряд ли чисто биологическая, а скорее проистекает из ожидания, которое было запрограммировано в них, с учетом вклада всех людей в их окружении – и в родной стране, и тем более в Европе. Эти дети воплощают в себе социокультурный феномен. Их история была написана в разных странах, причем в таком сочетании, которое сделало их уникальными. На нее повлияли плохие социальные условия, скудное питание, эпигенетика[2], насильники, представители власти, политики, родители, врачи и средства массовой информации. Без правильного сочетания этих факторов синдрома отстраненности не существовало бы.

У всех психосоматических и функциональных заболеваний есть более двух аспектов, и это касается не только синдрома отстраненности. Его культурная специфика послужила для меня важным напоминанием о том, что социальный элемент никогда не следует недооценивать при других подобных расстройствах. В повседневной медицине большинство врачей хорошо осведомлены о роли общества в развитии болезни, но об этом не всегда легко говорить и к этому не всегда просто обращаться. Это огромная и пугающая проблема, выходящая за рамки работы отдельных врачей, и это означает, что что-то неизбежно упускается из виду. Психологические и биологические факторы являются основополагающими при психосоматических и функциональных расстройствах, поскольку они вызывают симптомы, но социокультурные факторы могут быть еще важнее. Они могут направлять течение болезни, формировать симптомы, определять тяжесть и исход заболевания; они подсказывают человеку, куда обратиться за помощью, и даже диктуют лечение. О детях с синдромом отстраненности говорят, что они не проснутся, пока им не предоставят убежище, и так оно и происходит. Они неосознанно разыгрывают болезнь, которая вошла в фольклор их маленькой общины.

Шведские дети-беженцы – небольшая группа, но на их примере можно многому научиться. Слишком долго роль социальной среды в развитии болезни игнорировали в пользу психологических и биологических объяснений. Тем не менее я прагматик, а потому осознаю, что подобное понимание не обязательно будет полезно людям с расстройствами такого типа. Доктор Олссен обеспокоилась, что представление синдрома отстраненности как социокультурного расстройства больше похоже на личное суждение, чем на неоспоримую истину. Если бы я могла напрямую поговорить с родителями без переводчика, думаю, они все равно захотели бы знать о биологической основе расстройства, ведь в конечном счете это то, что все хотят знать.

Необходимо понять, как именно внешние факторы изменили физиологию, чтобы создать очень специфические клинические особенности синдрома отстраненности.

Встреча с Нолой и Хелан заставила меня отправиться в путешествие и в прямом, и в переносном смысле, чтобы найти способ переосмыслить свой взгляд на то, как социальные факторы приводят к нарушениям здоровья. Я знала, что мне нужно преодолеть свою личную фиксацию на психологических факторах, которые провоцируют психосоматические расстройства, и внимательнее присмотреться к слону в комнате – социальным факторам. Конечно, изучение социального окружения человека, чтобы найти причину болезни, часто рассматривается как попытка возложить на кого-нибудь вину, и в этом заключается проблема. Я знала, что должна объединить социологию и биологию и показать их как неразрывно связанные, созависимые дисциплины, какими они и являются. Реакция доктора Олссен на мой социокультурный подход к синдрому отстраненности была ясна: если не сможете сказать, что происходит в мозге, никому не будет дела до ваших слов.

Кабинет врача – замкнутое, официальное место, куда проникает лишь шепот социального мира, в котором живет пациент. Чтобы достичь цели, мне пришлось не раз покидать кабинет и отказаться от своих западных медицинских воззрений, чтобы встретиться с мозгом «в дикой природе». Врачи обследуют людей с помощью сканеров, исследуют клетки тела под микроскопом и осматривают пациентов в стерильных клиниках, но люди живут в сложном социальном мире. Если политика, средства массовой информации, фольклор, социальные обстоятельства, медицинские услуги и жизненный опыт способствовали развитию синдрома отстраненности, то какой вклад они вносят в проблемы со здоровьем моих пациентов?

Я пишу эти строки спустя год с лишним после встречи с Нолой и Хелан. И я потратила много времени, слушая истории людей с похожими медицинскими проблемами, в надежде лучше понять, какими способами окружение человека может способствовать развитию заболеваний, которыми он страдает (пусть даже сам больной этого и не осознает). Между тем ни Нола, ни Хелан так и не пришли в себя. Им так и не дали статус беженцев, и обе они остаются прикованными к постели. Я посещала их как невролог, но чем больше я думаю о них и чем больше узнаю, тем меньше воспринимаю их проблему как неврологическую или в принципе медицинскую. Почти наверняка именно поэтому я чувствовала себя настолько бесполезной, стоя там, в их спальне. Синдром отстраненности – это язык, на котором я еще не научилась говорить. Он существует для того, чтобы девочки могли рассказать свою историю. Без него они были бы безгласны.

2

Сумасшествие

Культура – идеи, обычаи и социальное поведение определенного народа или общества.

Снова было солнечно, в Порт-Артуре (штат Техас) стоял теплый январский день. Работник мотеля заметил, что на улице холодно, но по моим ирландским меркам это больше напоминало весну, переходящую в лето. Я провела утро, бродя по тихим улицам, – единственный пешеход в городе с небольшим количеством тротуаров. Я искала, где бы поесть, но видела лишь приземистые жилые дома. Большинство стояло отдельно, у каждого был свой сад, но без разделительных заборов. Жилой район заканчивался у широкого шоссе. Я увидела закусочные на другой стороне. Безрассудный пешеход во мне хотел побежать, но мимо проносилось достаточно пикапов, чтобы остановить меня. Я не могла найти пешеходный переход, поэтому в конце концов купила перекус и кофе на заправке с моей стороны шоссе. Мужчина за прилавком сказал, что ему понравились мои ботинки – лондонские броги, а затем спросил, где их можно купить: он только что женился и хотел бы подарить своей молодой жене такие же ботинки, как у меня. За те несколько минут, которые потребовались, чтобы заплатить за еду, он, по моим ощущениям, рассказал мне историю всей своей жизни. Когда он снова упомянул о моих ботинках, я на мгновение задумалась, не хочет ли он, чтобы я сняла их и отдала ему. Потом я вспомнила, что это Техас, где все дружелюбнее, чем я привыкла, и он просто вел светскую беседу. С самого приезда меня вовлекал в разговор каждый встречный, и все они, независимо от возраста, называли меня «мэм».

Даже в аэропорту сотрудник иммиграционной службы поддержал со мной разговор. Мне не всегда нравилось проходить иммиграционный контроль в аэропортах США, но жители Техаса, похоже, хотели, чтобы я знала, что мне рады. Когда сотрудник иммиграционной службы спросил о цели моего визита, я сказала, что приехала взять интервью у представителя народа мискито из Никарагуа, который живет в этом штате. Судя по всему, мой ответ его озадачил, поэтому я объяснила, что мискито – коренные жители Никарагуа, но я не могла посетить их там, так как в стране произошел всплеск политических беспорядков, из-за чего путешествовать туда было небезопасно. Итак, вместо этого я приехала сюда, в безопасный и гостеприимный Техас.

– Самое большое количество мискито за пределами Никарагуа живет в Порт-Артуре, – объяснила я ему.

– Я знал, что у нас их много, но не думал, что все настолько плохо, – сказал он, улыбаясь и возвращая мне паспорт.

Уходя, я поняла, что он подумал, будто я говорю о москитах.

Мискито – коренные племена с Москитового берега, который простирается вдоль всей территории Никарагуа и доходит до Гондураса. Я узнала о них из новостной статьи, озаглавленной «Массовая истерия вспыхивает в Центральной Америке». У 43 человек в трех общинах отмечались судороги, затрудненное дыхание, состояние, похожее на транс, и конвульсии. Вспышка была связана с заболеванием, известным как гриси сикнис. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (англ. Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, DSM), используемое Американской психиатрической ассоциацией для классификации психических заболеваний, преподносит гриси сикнис как «культурную концепцию стресса», подразумевая, что у него есть психиатрические и соматические (физические) симптомы, которые однозначно наблюдаются в определенной культуре или обществе. Заболевание также иногда называют культуральным синдромом. Общины, в которых встречаются культуральные синдромы, обычно имеют собственные объяснения этих недугов и используют для их лечения конкретные традиционные средства. История гриси сикнис связана с мискито.

Антрополог Филип Деннис впервые подробно описал гриси сикнис, после того как столкнулся с проявлениями заболевания в 1970-х годах. По словам Денниса, пострадавшие «теряли рассудок». Часто заболевание начиналось достаточно безобидно, с обычных симптомов, таких как головная боль, усталость и головокружение, но с течением времени у людей развивались явно иррациональное поведение, конвульсии и галлюцинации, характерные для этого состояния.

Пациенты становились возбужденными и агрессивными. Они размахивали мачете и угрожали причинить вред другим, но с большей вероятностью могли навредить себе.

Говорят, у некоторых пострадавших шрамы от гриси сикнис остаются на всю жизнь.

Главный симптом расстройства – зрительные галлюцинации: пациентов посещал пугающий незнакомец (темная фигура, обычно в шляпе), который приходил, чтобы забрать с собой жертву. В отчетах, собранных Деннисом, эту фигуру называли дьяволом. Форма, которую принимал дьявол, для всех была разной; в этом плане все было индивидуально. Женщины, как правило, видели мужчину, а мужчины – женщину. Содержание галлюцинаций часто отражало реалии жизни в регионе, присущие той или иной эпохе. Например, согласно одному историческому источнику, женщина сообщила, что за ней явился чернокожий мужчина на судне, – то было время, когда чернокожие торговцы, приплывающие на лодке с Карибских островов, были привычным зрелищем. В другом отчете описывалось, что мужчина видел белую женщину, которая приехала на такси. В третьем дьявол приехал верхом на лошади. При трезвом прочтении рассказа Денниса о заболевании эти галлюцинации не кажутся особенно пугающими, но они были достаточно угрожающими, чтобы люди, которые их видели, хотели оказаться подальше от них. Для этого они обычно убегали в джунгли или мангровые леса[3], и больных приходилось связывать для их собственной безопасности.

Описание гриси сикнис, данное Деннисом, было наполнено эротизмом. Часто дьявол намеревался заняться сексом с человеком, переживающим галлюцинацию. Говорили, что молодые женщины более восприимчивы к гриси сикнис, потому что дьявол предпочитал их. По словам Денниса, некоторые девушки хихикали и возбуждались, рассказывая о том, что с ними произошло. Тем временем незатронутые сельские жители мужского пола непосредственно участвовали в происходящем с девушками. Они возбужденно преследовали жертв, опасаясь, что если те доберутся до воды, то утонут, и полагая, что их обязанность – спасти девиц. В более мрачной версии этой истории говорилось, что девушки, пойманные сельскими жителями, могли подвергнуться групповому изнасилованию. Семьи, которые сдерживали своих дочерей, делали это отчасти для того, чтобы предотвратить такую возможность.

Когда я впервые прочитала о гриси сикнис, мне на ум пришли истории о привидениях, полные магических элементов, легенд, героев и злодеев. Описаниям Денниса было 50 лет, и я подумала, не стала ли новая вспышка, о которой я читала, единичным возвратом в далекое прошлое. Быстрый поиск в Интернете показал, что это не так. Гриси сикнис процветала в XX веке.

Вот какие заголовки мне попались:

• 2003 год – «Деревня в Никарагуа во власти безумия»;

• 2009 год – «Сверхъестественная эпидемия в Никарагуа»;

• 2019 год – «Загадочное психическое заболевание поражает девочек в Никарагуа».

И это только в английской прессе. Были еще десятки статей на испанском. Желая узнать больше о роли культуры в формировании болезни, я связалась с ученым, который много писал о гриси сикнис, и она, в свою очередь, представила меня Томасу, члену общины мискито, проживающему в США. Шесть месяцев спустя я непреднамеренно ввела в заблуждение техасских иммиграционных чиновников, заставив их думать, что в Техасе обитает одна из самых больших популяций москитов в мире.

Мы с Томасом встретились в Остине двумя днями ранее и вместе поехали в Порт-Артур. Ему было за тридцать, он родился в Никарагуа, но долгое время прожил в Техасе. Будучи частью сплоченного сообщества мискито в Порт-Артуре, Томас согласился познакомить меня с его представителями. Он владел тремя языками – свободно говорил на мискито, испанском и английском, так что стал и гидом, и переводчиком. Долгое путешествие на машине между городами дало мне достаточно времени, чтобы понять, как он гордится тем местом, откуда приехал. Он наслаждался жизнью в США, но мечтал вернуться в Никарагуа, в сельский дом среди деревьев. Как ирландка, поселившаяся в Англии, я понимала это стремление. Я ирландка до мозга костей, но также считаю себя истинной жительницей Лондона. В разные дни я могу выдвигать любую из этих личностей на первый план. Думаю, тем, кому никогда не приходилось эмигрировать, трудно понять, как место, в котором больше не живешь, все еще может казаться домом.

Томас забрал меня из мотеля, после того как я позавтракала на заправке. Одет он был опрятно, но небрежно и носил бейсболку. Когда мы ехали через город в его грузовике, Томас рассказывал о месте наших предстоящих встреч. Порт-Артур – нефтяной город: нефтеперерабатывающие заводы усеивают морской пейзаж, как внушительные металлические триффиды[4]. Даже среди милых деревянных домов жилых районов попадаются небольшие промышленные предприятия. Томас сказал, что большинство людей, с которыми он меня познакомит, приехали в Порт-Артур, чтобы устроиться на нефтеперерабатывающий завод. Я предположила, что их решению эмигрировать способствовало знание о том, что в городе есть большая община мискито.

– Вы когда-нибудь видели гриси сикнис? – спросила я.

– Да, – кивнул он. – Когда я еще учился в школе, это случилось с несколькими моими знакомыми. Школу закрыли, и нас отправили домой. Больных заперли в классе.

– Их заперли внутри?

– Да, нужно было это сделать, иначе они убежали бы в джунгли. Вам еще расскажут об этом, – сказал он, останавливая грузовик у дома, перед которым было припарковано с полдюжины машин. Это был типичный одноэтажный дом, выкрашенный в пастельные цвета, но из-за большого количества автомобилей он выглядел так, словно здесь собирались устроить вечеринку. Музыка вырывалась на улицу через открытое окно.

Игнасио, коренастый мужчина лет сорока, появился в дверях, тепло поприветствовал нас и провел внутрь, чтобы усадить за большой прямоугольный стол. Инстинктивно я села в углу, прислонившись спиной к стене. Я хотела иметь возможность видеть все и впитывать атмосферу, но также чувствовала себя вынужденной прятаться. Опустившись на стул, я поняла, что за мной наблюдают. Несколько человек уже сидели за столом, а другие слонялись по кухне и гостиной. Меня быстро и сбивчиво всем представили. Рождественская елка в углу была необходимым мне напоминанием, что новый год только начался. Запахи еды наполнили дом, и огромная акустическая система пульсировала тяжелой барабанной музыкой.

– Музыка Никарагуа. Вам нравится? – спросил Игнасио.

Это был дом Игнасио и Марии. Они прожили в США более 30 лет. По просьбе Томаса супруги собрали группу мискито для встречи со мной. Глядя на мужчин и женщин за столом, я сразу поняла, что быть мискито – это не вопрос расы. Представителя мискито нельзя было узнать по цвету кожи, стилю одежды или общему внешнему виду. Все в комнате выглядели совершенно по-разному.

Большинству было за сорок. В течение дня я узнала, что все они родились и провели юные годы на Москитовом берегу, но место рождения было лишь частью того, что придавало им культурную самобытность. Некоторые из них, в том числе Томас, решительно определяли себя как мискито, в то время как другие считали себя североамериканцами.

Как и большая часть населения Никарагуа, мискито в основном метисы – потомки белых европейцев и коренных американцев, но со многими вариациями. Самый значительный вклад в их генофонд среди европейцев принадлежит испанцам. Существует также сильное влияние народов Северной и Западной Африки, которых привезли в Карибский регион в качестве рабов. Великобритания, Германия, Италия, Китай и многие другие страны вносят свой вклад в этническое разнообразие никарагуанского народа. Коренные племена составляют лишь 5 процентов населения. Хотя мискито произошли от коренных южноамериканских племен, современный представитель мискито испытывает множество других культурных влияний. Мне аккуратно напомнили об этом, когда я сидела на кухне Марии, наблюдая, как она готовит рис с горошком, и слушая никарагуанскую барабанную музыку в окружении рождественских украшений.

– Некоторые люди говорят, что чистых мискито не осталось, – сказал мне Томас, – но я думаю, что в отдаленных деревнях они есть.

Предки Томаса – немцы, англичане, черные карибцы и представители коренного народа Никарагуа. Все, кто сидел за столом, происходили от белых европейцев, чернокожих африканцев и коренных американцев. Мой визит состоялся в январе 2019 года, как раз в те дни, когда тысячи мигрантов направлялись на север через Центральную Америку в надежде получить убежище в США. В каждой новостной передаче рассказывалось о плане Дональда Трампа построить стену на границе с Мексикой. Интересное время для общения с этими людьми. Их родная культура была поглощена столетия назад, а их религиозные верования и национальный язык безвозвратно изменились. Идентичность мискито была очень важна для них, но они привнесли в нее новые влияния, и я не замечала огорчения по этому поводу. Со временем места меняются, а люди приспосабливаются. Позже я встречусь с их детьми, родившимися уже в США, и посмотрю, как эти представители следующего поколения мискито формируют свои жизненные убеждения.

Марии было за сорок, как и ее мужу. Она бодро готовила, попеременно помешивая курицу со специями в большой кастрюле и желтый рис. Рядом работала ее мать: шинковала зелень и с помощью странного приспособления нарезала овощные бананы длинными тонкими полосками для жарки во фритюре. Время от времени кто-то стучал в парадную дверь, но никогда не ждал ответа. Новоприбывшие просто медлили секунду или две, а затем входили. Одни сразу шли к столу, а другие, чьим приоритетом была стряпня Марии, направлялись прямо к ней с пластиковой посудой, которую нужно было наполнить. Похоже, Мария имела репутацию отменного повара и готовила субботний обед для всей округи.

Кухня и гостиная были двумя отдельными зонами, но без разделяющей стены. Деревянный пол выглядел совершенно новым, но казался незаконченным: у входа в кладовку он уступал место погнутому, испачканному линолеуму.

– Мы все еще делаем ремонт после шторма, – сказал Игнасио, когда увидел, куда я смотрю. – Вода была досюда. – Он обозначил уровень чуть выше колена.

Два года назад ураган «Харви» вызвал бурю, из-за которой все дома по соседству затопило. Это первое наводнение, которое Игнасио и Мария увидели за 30 лет жизни в Порт-Артуре. Гуляя по окрестностям ранее, я обнаружила, что город необычно низкий, плоский, а зданий выше одного этажа почти нет.

Проезжая вдоль побережья по пути в Порт-Артур, я видела, что большинство домов стоит на бетонных сваях. Они были такими высокими, что я не могла в это поверить; я попросила остановить машину, просто чтобы посмотреть на них снизу вверх. У большинства из них было три этажа крутых бетонных лестниц еще до того, как начинался сам дом. Похоже, современная защита от глобального потепления пока не добралась до Порт-Артура.

На Москитовом берегу, где родилось это сообщество людей, дома издавна строили на сваях, чтобы защитить от сильных тропических дождей, угроза которых существовала задолго до того, как изменение климата стало угрожать Техасу.

Много лет назад, еще до того, как я узнала о гриси сикнис, я путешествовала по Москитовому берегу в качестве туриста. Как мне помнится, жилища мискито были ветхими, сильно отличающимися от этих техасских домов. Сколоченные из местной древесины, но с прорехами в стенах, с залатанными гофрированными крышами, сквозь которые слышалось постоянное гудение насекомых, они составляли единое целое с окружающими деревьями и красной почвой.

Дом Марии и Игнасио был совершенно американским, современным и украшенным по сезону. Я подождала, пока Мария подаст обед и мы все закончим есть, после чего осторожно спросила людей за столом, сталкивались ли они лично с гриси сикнис. Я знала кое-какие фольклорные рассказы об этой болезни, но все еще подозревала, что это была сказка, раздутая прессой.

– Да, я сталкивался с этой болезнью, – ответил мужчина, сидевший напротив меня. – Все сталкивались.

Остальные закивали. Все они встречали кого-то из больных. У некоторых болели члены семьи. Это был не просто миф, создавший шумиху в новостях. Это было нечто реальное, встречающееся в их обыденной жизни.

Жуя зубочистку, Энтони, мужчина лет сорока, сразу завладел разговором.

– Я видел ее много раз. Много, – сказал он, глубокомысленно кивая. – Я родился в семидесятых годах в Пуэрто-Кабесасе, но в девять лет переехал в маленькое местечко под названием Авастара. Мои тамошние знакомые болели. Они сказали, что видели лепрекона, который наградил их ею.

– Лепрекона! – Я засмеялась, и все захохотали вместе со мной. Я-то думала, что покинула страну лепреконов[5] почти 20 лет назад. – Но лепреконы ведь ирландцы, не так ли?

– Лепрекон – это маленький человек, – поправил меня Энтони. Некоторые кивнули в знак согласия. – Это маленькие человечки, которые живут среди коров. Если вы видите большую группу коров вместе, то там может быть лепрекон. Лепрекон может свести человека с ума – вызвать такого рода сумасшествие, которое заставляет людей лазить по кокосовым пальмам.

– Действительно, это правда, – согласился Игнасио. – Даже если человек не может взобраться на дерево, когда здоров, он карабкается, как обезьяна, когда у него развивается болезнь, и маленький человек заражает его.

– Он заставляет делать и другие вещи, – добавил Энтони. – Часто люди разбивают стекло, а потом едят осколки.

– Да, – согласилась Мария. – Я видела, как девушка ела стакан, будто это пустяк.

И снова все за столом пришли к согласию; каждый из них слышал или видел странные вещи. Но фрагменты этой истории были разрозненны. Я поймала себя на том, что размышляю о лепреконах. История уже не соответствовала моим ожиданиям и заставила меня задуматься, сколько культурных влияний смешалось, чтобы создать гриси сикнис. Я спросила, были ли в Авастаре когда-нибудь ирландские миссионеры.

– У нас есть моравская церковь, – сказал Энтони.

Моравская церковь возникла в Европе и является одной из старейших протестантских конфессий[6]. Если в Ирландии и существовала моравская церковь, я с ней не сталкивалась. Все гости Игнасио и Марии были набожными христианами и основали собственную моравскую церковь в Порт-Артуре.

– Маленький человек приходит не всегда, – сказал Томас, который видел, что сообщение о лепреконе стало для меня камнем преткновения.

– Нет. Может прийти мертвый человек, – подтвердил Энтони. – Может вернуться кто-то из знакомых умерших. Это разные типы духов. И они сводят больного с ума. Дух, кем бы он ни был, входит в тело и заставляет человека впасть в безумие. Затем дух переходит от юной леди к юной леди. Если подойдешь слишком близко, тоже заразишься.

– Но страдают не только девушки?

– Нет. Мужчины тоже. Старики.

– Нет, старики не заражаются, – возразил Игнасио. – Просто молодые люди, особенно девушки. Вы, например, слишком стары, чтобы заразиться, – сказал он, указывая на меня.

Я снова рассмеялась, и у мискито завязался небольшой спор о том, на кого может повлиять заболевание. Я так и не решила, что лучше – быть настолько старой, чтобы стать неуязвимой, или считаться достаточно молодой, чтобы пасть жертвой. В конце концов они согласились, что в основном жертвы – молодые люди, но некоторые видели болезнь и у пожилых. Сообщения в литературе и средствах массовой информации указывают на то, что это преимущественно расстройство девочек-подростков, но, безусловно, фиксировались также случаи у мальчиков-подростков и людей в возрасте. Как только женщина выходит замуж и заводит детей, вероятность заболеть резко снижается.

– Знаете, гриси сикнис означает «безумная болезнь», – сказал Игнасио.

Узнав об этом из первой же прочитанной статьи, посвященной болезни, я удивилась, что сама сразу не догадалась. Мискито, может быть, и самостоятельный язык, но с годами он исказился под влиянием английского и вобрал из него много заимствований. Письмо в нем основано на фонетическом принципе, что облегчает чтение и позволяет не владеющему языком легко угадать написание слов. Прямота этого названия удивила меня[7]. Существует не так много хороших толкований слова «безумный». Тем не менее, когда люди за столом неоднократно использовали это самое слово в описании болезни, оно не казалось осуждающим. Когда человек с гриси сикнис вел себя странно, причиной было то, что его поработил, или развратил, или напугал дух. Поведение больных не являлось отражением их самих; хотя они вели себя как сумасшедшие, это была не их вина.

– Много раз это происходило потому, что кто-то прочитал черную книгу.

– Что за черная книга? – спросила я.

– Черная книга – это книга о поклонении дьяволу, – ответил кто-то. Мне объяснили, что она также использовалась в вуду. И снова за столом прозвучало много единодушных возгласов о роли, которую играет черная книга в том, что человек заболевает.

– Если бы мне дали книгу, я бы не стал читать ее. Я бы даже не притронулся к ней, – сказал Томас. – Иногда люди читают ее, потому что им просто любопытно, и тогда они заболевают.

– Мужчины используют черную книгу, чтобы привлекать женщин, – сказала Мария.

Хм, что-то знакомое. Описания, которые я получила от этих людей, отличались от тех, которые приводил Филип Деннис в своем исследовании гриси сикнис. Но с комментарием Марии в разговор ворвалась мысль о том, что расстройство связано с сексуальностью и эротизмом.

– Таксист в Пуэрто-Кабесасе сказал мне, что он может заполучить любую молодую девушку, какую захочет, с помощью черной книги, – заметил Энтони.

– Один мужчина сделал это с моей сестрой, – сказала Лючия, очаровательная женщина лет пятидесяти, которая до этого спокойно сидела и слушала. – Вот почему я уехала. Я боялась, что он сделает это со мной.

Сестре Лючии было всего шестнадцать, когда у нее развилась гриси сикнис. Сначала девушка жаловалась только на головокружение, но затем ее поведение стало неустойчивым и она впала в бешенство.

– Она была маленькой девчонкой, но стала такой сильной, что потребовалось семь мужчин, чтобы удержать ее. Я видела, как она приподнимала деревянные половицы одними пальцами. Просто пальцами!

То, что больные становятся сверхсильными, было повторяющейся темой в историях, рассказанных за столом; общие нити пронизывали все рассказы.

Человек, обычно невысокий мужчина, приходил и приносил болезнь. Черная книга тоже часто упоминалась. Я спросила, где ее можно увидеть, но никто не хотел признаваться, что знает об этом. Все неоднократно подчеркивали, что кто-то заражает человека гриси сикнис. Часто все выглядело так, будто пожилые мужчины делали что-то с молодыми женщинами, чтобы те заболели. Конвульсии, пена у рта, безумное поведение, срывание с себя одежды, маниакальное бегство, учащенное дыхание, разбивание и поедание стекла – вот симптомы, которые упоминались наиболее последовательно.

Я задумалась над идеей о том, что пожилые мужчины награждали гриси сикнис молодых женщин.

– Этот человек сделал что-то, чтобы причинить боль вашей сестре? – спросила я Лючию.

Мне было трудно избавиться от западной медицинской интерпретации этой тревожной части истории. Насколько реальной или воображаемой была угроза, с которой столкнулась девушка? Как заверила меня Лючия, что бы ни сделал этот человек, это произошло на расстоянии. Он физически причинил вред ее сестре, но только с помощью магии. У девушки развились судороги и спутанность сознания. Семья заперла ее и связала веревкой, чтобы удержать. Родные были уверены: если бы не это, она причинила бы себе вред. Сестра Лючии настаивала на том, что у нее в животе было нечто и пыталось выбраться наружу.

– Она заболела, и у нее из живота вылез клок волос, – сказала Лючия, явно все еще содрогаясь от этого воспоминания.

Семья была в ужасе. Девушку водили как к западному врачу, так и к народному целителю. Первый ничего не сделал, а второй дал смесь трав и посоветовал искупать ее с ними. Жители деревни сплотились вокруг семьи и выступили против «колдуна».

– Когда мужчину обвинили, он сказал, что у него стеклянные руки, – добавила Лючия.

– Стеклянные руки?

– Прозрачные, так что сквозь них можно видеть.

Другими словами, он был невиновен. Местные жители ему не поверили, поэтому выгнали его из деревни и велели никогда не возвращаться. Но даже на расстоянии он все равно мог причинить вред кому угодно, и Лючия переехала в США, опасаясь, что будет следующей жертвой. Гриси сикнис встречается только в районе Москитового берега, в основном в небольших деревнях. Болезнь не затрагивает мискито в крупных городах Никарагуа или за пределами страны. Лючия сбежала, а ее сестра в конце концов выздоровела, но гораздо позже они узнали, что мужчина, бежавший после изгнания на Ямайку, умер. Никто не знал, от чего именно.

Я задала вопрос, который давно хотела задать:

– Как вы думаете, возможно ли, что эта болезнь в некотором роде психологическая? Честно говоря, если бы кто-то вел себя так в Англии, его, вероятно, направили бы к психиатру. Такое объяснение имеет для вас смысл?

Все покачали головами с решительным «нет». Некоторые засмеялись. Игнасио ответил:

– Безумная болезнь не похожа на что-то нормальное. У больных бывают припадки. Они такие сильные – вы даже не можете себе этого представить. Пятеро мужчин не в состоянии справиться с маленькой девочкой. Больные кусаются. Щипаются. Они хватают тебя, и ты не можешь убежать.

– Я видела гриси сикнис в школе, – сказала Джейлин, женщина лет тридцати с небольшим; до сих пор она тихо сидела и слушала, все время широко улыбаясь. – Это было похоже на эпилепсию. И так же реально.

Джейлин работала в полиции Никарагуа. Ее вызвали в школу, чтобы помочь сдержать вспышку гриси сикнис, от которой за один день пострадал почти весь класс. Полицию попросили задержать убегающих детей, в то время как учителя ждали прибытия родителей и целителей. Эпидемия быстро распространилась.

Болезнь передается через прикосновение, но, кроме того, если один ребенок назовет имя другого, тот заразится следующим.

Я узнала, что вспышки гриси сикнис в школах – обычное дело.

– Так как же ее останавливают?

– Больных связывают и запирают. Затем моют их в травах, которые дает целитель.

– Гриси сикнис – это такая же болезнь, как эпилепсия? Считается ли она заболеванием мозга? – спросила я: мне было интересно, к какой категории болезней относится гриси сикнис, с их точки зрения.

– Это не эпилепсия. Похожа на нее, но не она. Целители могут вылечить ее. Это медицинское явление, но оно связано с черной магией, этим оно тоже отличается.

Западная медицина не оставляет большой свободы действий, когда дело доходит до классификации болезней, так что я пыталась отнести гриси сикнис к понятной мне категории. Работая в клинике, я вижу много людей с припадками, похожими на описанные. Родственники часто говорят, что человек с диссоциативными (психосоматическими) припадками становится очень сильным и его приходится сдерживать. Будучи рабом своего образования, я хотела найти слово для того, что описывали мискито, которое соответствовало бы моему медицинскому лексикону. Но такого слова не существовало, и, когда я попросила их классифицировать болезнь, они с трудом ответили на мой вопрос. В конце концов Джейлин объяснила, что это не так-то просто – гораздо проще сказать, что это такая же болезнь, как и другие. Это была медицинская проблема, но отличавшаяся от астмы, рака или диабета. Одно было абсолютно ясно: по общему мнению, если показать человека с гриси сикнис больничному врачу, даже в Никарагуа, он скажет, что это психологическая проблема, и не предложит никакого лечения. Так что от врачей пользы не было. А вот лечение у местного целителя приносило плоды, поэтому, когда кто-то заболевал, семья обычно звала целителя и пастора.

Мария подошла к шкафу, достала маленькую пластиковую бутылочку, наполненную прозрачной жидкостью, и открыла ее – запахло перезрелыми фруктами.

– Духи Florida Water – часть лечения.

Florida Water – это аромат, очищающий дух, как говорят некоторые.

Затем она пошла в кладовку и вскоре вернулась с небольшим пластиковым пакетом, наполненным голубым порошком, который, по ее словам, может очистить человека от болезни. Она также принесла сосуд в форме Девы Марии, наполненный святой водой. В детстве я видела такие в каждом ирландском доме. Моей семье его подарил знакомый, совершивший паломничество в Лурд, где, как говорили, произошло явление Девы Марии. Мария сказала мне, что святая вода смешана с Florida Water вместе с цинковой пылью, лимоном, чесноком и различными травами. Больного обливают такой смесью. Многие очень быстро поправляются благодаря этому лечению. Иногда болезнь длится месяцами, но подавляющее большинство полностью выздоравливает.

– Дьявол хочет согреться, поэтому входит в девушек, – объяснил Энтони.

Муж Джейлин, Марио, повернулся ко мне.

– Вы верите в дьявола? – спросил он.

Я на мгновение задумалась.

– Я не верю, что есть хоть один человек или существо, которое является дьяволом, – сказала я в конце концов, а затем спросила: – А вы верите в него?

Он покачал головой.

– Я никогда его не видел, так что у меня нет доказательств его существования.

– Но вы не видели и Бога и при этом верите в него.

Я знала, что Марио был набожным прихожанином Моравской церкви.

– Нет, я никогда его не видел. Но я чувствую его. – Он улыбнулся тому, насколько это очевидно, и, возможно, даже с некоторой долей сочувствия. Он знал, что я не могу чувствовать Бога.

– У вас есть какие-нибудь мысли о том, почему молодые девушки чаще страдают от гриси сикнис? – спросила я его.

– Я не знаю… Но я думаю, может быть, девочки слабые, а гриси сикнис дарит им силу.

Я тоже так думала.

– На что похожа жизнь молодых людей на Москитовом берегу? – спросила я.

– Все не так, как здесь, – сказал он, указывая на всех и вся в комнате. – Там девочки идут в школу, а потом возвращаются домой. Они никуда не выходят. У них нет свободы. Здесь же они идут, куда им заблагорассудится.

– Как вы думаете, это привлекает к ним внимание, которого они не могут добиться другими способами?

– Может, и так, а может, и нет.

По ходу разговора стало ясно, что духовные убеждения мискито занимали центральное место в описании гриси сикнис. Большая часть моих собеседников прожила в США дольше, чем в Никарагуа, но язык, музыка и религиозные влияния их детства сохранились. Что также было неизбежно, так это то, что гриси сикнис заставляла действовать все сообщество. Методы лечения, которые могли бы показаться жестокими или странными в европейском или североамериканском обществе, на самом деле были очень эффективными.

Подростков связывали и прижимали к земле. Выливали на них ведра с целебным зельем и молились за них.

Слушая, как люди рассказывают о сестре или друге, пострадавших от болезни, я видела, что она почти не вызывает стыда – по крайней мере, в этой группе. Они так свободно говорили об этом, зная, что я скорее всего сочту их истории странными, но все же старались сделать все возможное, чтобы я поняла: они не сумасшедшие и не чрезмерно суеверные. Все мои собеседники были образованными людьми, квалифицированными рабочими. Они зависели от западной медицины так же сильно, как и я. Гриси сикнис была для них обычным делом и легко уживалась с их более западным «я».

– Хотите? – Мария протянула мне пакетик с цинковой пылью.

– Нет, спасибо.

Я колебалась; я думала о том, какие последствия повлечет попытка сесть в самолет с мешком непонятного порошка. Мария прочитала выражение моего лица и рассмеялась:

– Все в порядке. Если вам он не нужен для гриси сикнис, можете постирать с ним одежду!

В тот вечер меня отвели в церковь и пригласили встать за кафедру, чтобы я рассказала о своей работе, что было для меня и честью, и шоком. Я не ожидала, что придется выступать на публике. Публика оказалась доброй и восприимчивой, и я старалась не демонстрировать своего атеизма.

После того как мы попрощались, я зашла в придорожный ресторан быстрого питания, где могла посидеть и обдумать все услышанное, наблюдая за жизнью Техаса. Потягивая кофе и делая пометки, я подумала о цинковой пыли и пожалела, что не взяла ее с собой. Упустив эту возможность, я вошла в Интернет и вместо этого заказала небольшой флакон духов Florida Water, которые уже ждали меня, когда я вернулась в Англию. Я так ими и не пользовалась. Я держу духи про запас до тех пор, пока не почувствую потребность в удаче и процветании, обещанных сайтом, где я их купила.

Во время моей поездки в Порт-Артур Марио сказал: «Мискито, если у них есть четыре истории, расскажут только три». Соматические (телесные) симптомы, вызванные психосоциальной причиной, имеют нечто общее с этим описанием. Симптомы рассказывают историю, но, хотя физические проявления могут быть очевидными, сложные факторы, которые их породили, не так легко увидеть. Мискито были радушными и приветливыми, готовыми отвечать на любые вопросы, но, чтобы исследовать проблему с научной точки зрения, я встретилась с доктором антропологии, которая специализировалась на гриси сикнис и написала диссертацию об этом заболевании. Одно время она жила в никарагуанской деревне, но по происхождению была итальянкой, а теперь работала в Париже, где я с ней и познакомилась.

Париж, конечно, глубоко связан с историей истерии. В XIX веке именно здесь невролог Жан-Мартен Шарко организовал свой «истерический цирк». Шарко потратил десятилетия, пытаясь понять психосоматические расстройства (тогда называемые истерией). Он проводил еженедельные лекции в больнице Сальпетриер, на которые приводил своих пациентов, чтобы продемонстрировать припадки и странное поведение, характерные для этого состояния. Его приходили послушать врачи, художники и представители общественности, в том числе Фрейд.

Я очень обрадовалась поводу вернуться в Париж, где когда-то жила: то был чудесный, но слишком короткий период. Я договорилась встретиться с доктором Маддаленой Канной в кофейне недалеко от Сальпетриера. Под перезвон чашек и воскресный шум машин она рассказала мне о времени, которое провела на Москитовом берегу, изучая гриси сикнис. Там она жила в местной семье и научилась говорить и писать на мискито. Она полностью погрузилась в общество и до сих пор сохранила тесные связи с тамошними жителями. В течение года семья, с которой она жила, собирала сообщения о гриси сикнис и возила ее в места новых вспышек болезни. Маддалена согласилась поделиться своим опытом, чтобы дать более объективное представление об этом состоянии. И в то же время ее рассказ был искренним, поскольку те, с кем она жила в Никарагуа, стали для нее второй семьей. Она даже усыновила ребенка из общины.

– Классификация болезней мискито очень сложна, – сказала она с самого начала. – Европейцы, которые слышат о демонах и духах, иногда предполагают, что мискито – какие-то первобытные люди. Это совсем не так. Часто они обладают проницательностью. В какой-то степени они контролируют это. Гриси сикнис – это способ избежать конфликта.

Комментарий Мадды о реакции посторонних на истории о демонах, безусловно, относился и ко мне. Впервые услышав о гриси сикнис, я назвала верования, окружающие болезнь, суевериями. Я выросла в католической Ирландии. На протяжении всего детства и вплоть до двадцати с небольшим лет я ходила на мессу каждое воскресенье и каждый день в период Великого поста. Моя мать заставляла нас вставать на колени по вечерам во время семейных молитв – правда, лишь в случае приступов набожности. Почему мы всегда ели рыбу по пятницам? По каким-то католическим причинам, которые я забыла. Став более независимой, я утратила веру, но, думаю, стоит отметить, что я никогда не называла духовные убеждения, в контексте которых меня воспитывали, суеверием.

Я начала с того, что спросила Мадду, как сообщество классифицировало это расстройство. Было ли это болезнью, психологическим расстройством или чем-то совершенно иным? В традиционной западной медицине категории имеют большое значение. Они определяют, к какому врачу вы пойдете. Они необходимы для протоколов лечения и исследований, а также для взимания платы с пациентов. Я все еще чувствовала необходимость вписать гриси сикнис в схему, которую усвоила при обучении.

– Я бы сказала, что по этому поводу нет единого мнения, – признала Мадда. – Большинство людей сказали бы, что это болезнь, но болезнь, вызванная духом. Многие называют этого духа «дуэнде». Объяснения, как и само состояние, очень изменчивы, но в целом болезнь рассматривается как биологическое расстройство, вызванное чем-то духовным. Это не значит, что нет тех, кто рассматривает ее как психологическое состояние, – конечно, есть. Это изменчивое состояние с большим количеством парадоксов. Я даже встречала человека, который сказал, что злой дух, вызвавший гриси сикнис, сам был психологом!

По словам Мадды, средний возраст начала заболевания – шестнадцать лет. Обычно оно развивается во время перехода от подросткового возраста к взрослой жизни. Филип Деннис был первым, кто написал об этом в 1981 году, но в текстах, датируемых XVII веком, описывается аналогичное состояние, хотя и с разными названиями и атрибутами. Я спросила Мадду, согласна ли она с Деннисом, который охарактеризовал это состояние как сексуально заряженное и возбуждающее.

– Это эротизированное состояние, вне всяких сомнений, – ответила она. Тем не менее она считала сказками сообщения о том, что пострадавшие были изнасилованы теми, кто преследовал их. – Рассказы сексуализированы, и злой дух, который нападает на людей, часто является соблазнителем. Но это часть образа расстройства, а не отражение реального события.

Персонализированные визуальные галлюцинации имеют основополагающее значение при гриси сикнис. В соответствии с темой соблазнения женщины часто видят привлекательного мужчину, а мужчины с большей вероятностью увидят желанную женщину-демона.

– Например, одна женщина сообщила, что видела красивого мужчину с мечом, идущего к ней, – объяснила Мадда. – Расстройство связано с конфликтом между моральными нормами общества и пробуждающейся сексуальностью. Желание рассматривается как дьявольская атака.

В сообществе мискито молодые девушки испытывают на себе повышенное внимание со стороны мужчин. Часто эти мужчины старше. Одну девочку-подростка могут принуждать к отношениям несколько мужчин.

Иногда интерес, который проявляют мужчины, является желанным и волнующим для девушки. Однако это резко противоречит моральным нормам сообщества, находящегося под сильным влиянием консервативных ветвей христианской церкви. Мужское внимание может вызывать у девушек ощущение угрозы или возбуждение, но они в любом случае не могут действовать в соответствии со своими чувствами.

Некоторые мужчины также использовали гриси сикнис для манипуляций: они говорили девушкам, что проклянут их и наградят этой болезнью, если те не согласятся на секс. В таких случаях фигура в галлюцинациях, которая приходила за девушкой, обычно принимала облик мужчины, прибегнувшего к колдовству. И конечно, это не только женское состояние. Мальчики иногда также становились жертвами соблазнителей – как правило, женщин.

– Быть затронутым гриси сикнис – значит быть привлекательным, – сказала Мадда. – Так что это волнующе, но в то же время смущает. Впрочем, речь идет не только о сексуальности, а о конфликте в целом. Одна девушка, которую я встретила, рассказала мне, что пришедший к ней дух принял образ ребенка. Эта девушка помогла другой при незаконном аборте. Гриси сикнис дала ей возможность выразить свои чувства по этому поводу. Это очень сложный процесс.

– Это клеймо позора? – спросила я. – Это постыдно – заболеть?

– Постыдно? – Она помолчала. – Немного. Это может значить, что ты слаб и поддался демону. Может быть, это означает, что у тебя был половой акт с демоном. Но является ли это клеймом позора? Нет.

Присутствие демона позволяет людям избежать клейма позора. Если все дело в воздействии духа, значит человек не сумасшедший.

В Европе или Северной Америке все было бы наоборот: там сообщение о том, что ты видел демона, считалось бы признаком проблемы с психическим здоровьем. Представители мискито, которых я встретила в Техасе, определенно не связывали это состояние с психическим расстройством. Они также дали несколько иную информацию по сравнению с той, которую я почерпнула в научной литературе.

– Симптомы очень изменчивы, – продолжила Мадда. – И существует много возможностей для передачи заболеваний от одного человека к другому.

Гриси сикнис очень заразна и формируется внушением и ожиданием. Заболевание может распространяться подобно лесному пожару. Особенно уязвимы школьники. Как правило, вспышка начинается с одного ребенка, а затем постепенно может пострадать почти вся школа. Мадда была свидетельницей одной такой вспышки.

– Это напоминало приступ паники, – сказала она. – Сначала сердце начинает биться очень быстро, затем они очень тяжело дышат, потом замирают. Говорят, это похоже на погружение в кошмар.

– Что делают в школах, когда подобное происходит?

– Обычно директор закрывает школу, а детей сдерживают.

И снова она отметила, какими волнующими были такие события. Конвульсивные движения имели сексуальный подтекст, и прохожие часто наблюдали за девушками, что делало гриси сикнис социальным зрелищем. Детей защищали их родственники. Обычно вызывали шамана, хотя в некоторых школах также приглашали врача и пастора.

Тип запрашиваемой помощи во многом зависел от того, что было доступно. Многие деревни мискито очень изолированы, что делает местного шамана единственным источником помощи. Когда я спросила Марио о деревне, в которой он вырос, он ответил, что во времена его детства там не было электричества. Оно появилось только в последние годы, что имело как плюсы, так и минусы. Марио сказал: «Когда люди рассказывали нам о мире электричества, они забыли упомянуть о счетах за него». Аналогичным образом появление современной медицины принесло с собой и преимущества, и проблемы, что привело к перетягиванию каната между новыми и традиционными методами. Поскольку западная медицина обычно считается более развитой как во всем мире, так и в сообществе мискито, некоторые больные гриси сикнис предпочитают посещать врача, а не шамана, если такая возможность доступна. Но в больнице их лечат бензодиазепинами, а иногда даже лекарствами от эпилепсии. Эти методы лечения не работают, тогда как шаманские приемы в значительной степени успешны.

– Более того, если делать инъекции в больнице, припадки могут усилиться, – сказала Мадда. – Инъекция рассматривается как проникновение и ассоциируется с половым актом. Люди носят амулеты, чтобы защитить себя от демонов, и верят, что укол иглой разрушает силу амулета и может даже убить человека.

С другой стороны, традиционные методы лечения оказались очень успешными в лечении гриси сикнис. Подавляющему большинству больных становится лучше. У некоторых развиваются хронические или рецидивирующие симптомы, но это редкость. Продолжающаяся зависимость от народной медицины привела к тому, что местным больницам пришлось искать способы совместить старые и новые методы лечения. Фактически законодательство Никарагуа требует включения культурных концепций болезни в модели здравоохранения и поощряет сотрудничество между целителями и практикующими биомедицинскими специалистами. Люди доверяют шаманам, и их вмешательство работает. Как выразилась Мадда, «лечение шамана символично. Это действительно психологическое вмешательство, и оно работает лучше, чем бензодиазепин».

На гриси сикнис влияют истории, рассказываемые о ней. Во время пребывания в общине мискито Мадда тоже стала частью такой истории. В первые дни, спрашивая людей об этом состоянии, она обнаружила, что некоторые неохотно описывают свой опыт в деталях. Ей пришла в голову идея попросить их нарисовать картинку, представляющую пережитое. Сначала они сопротивлялись: мол, изображения дуэнде обладают магическими свойствами и могут заразить других людей. Тем не менее некоторые согласились, и однажды мать заметила, что рисунок помог изгнать демона из ее ребенка. Это открытие заставило Мадду сменить роль, превратившись из этнографа в шамана, – роль, которую она сперва не хотела принимать.

– Я сказала им, что у меня нет медицинского образования. Я не могу нести за это ответственность.

Но когда некоторые люди вылечились с помощью рисования, она продолжила эту практику. Она показала мне несколько рисунков. Большинство фигур были странными: тонкими, как палка, безликими и все в шляпах. У некоторых большие пальцы имели странную форму или же вообще отсутствовали. Дуэнде носит шляпу, у него только четыре пальца, и его или ее лицо нельзя показывать, так как считается, что те, кто его видит, рискуют заразиться гриси сикнис. На одной картинке был изображен броненосец – животное, связанное с демоном. На другой – дух с животом, раздутым от крови. Живущие в желудочно-кишечном тракте паразиты распространены в Никарагуа, и жалобы на боли в этой области могут быть триггером для гриси сикнис: больной подхватывает инфекцию и ошибочно принимает ее за гриси сикнис, которая также может начинаться с болей в животе. Предположение о том, что он заразился гриси сикнис, может заставить человека ожидать припадков, а это может вызвать диссоциацию, головокружение, и в конечном итоге человек поведет себя в соответствии со своими ожиданиями. Таким образом, соматическое заболевание может служить триггером для синдрома; для этого не требуется наличие психологического расстройства или конфликта.

– Хотите посмотреть видео? – спросила Мадда, вытаскивая из сумки ноутбук и поворачивая экран ко мне, подальше от остальных любителей кофе.

Поначалу я едва могла разобрать детали. Картинка была темной, и в кадре было много людей, движущихся туда-сюда. Гул голосов в парижском кафе оказался достаточно громким, чтобы заглушить хрюканье и плач, доносившиеся из динамиков компьютера. Когда глаза привыкли к темноте этой сцены, я увидела, что толпа людей несет молодую женщину. Камера только мельком выхватывала жертву болезни среди всех, кто пытался ее удержать. Девушка сопротивлялась, ее голова была откинута назад. Люди поддерживали ее в воздухе, словно хотели куда-то перенести. Ее рубашку натянули вниз, завязав полы узлом, что, казалось, было попыткой прикрыть девушку. Ее голова моталась из стороны в сторону. Люди, которые несли девушку, похоже, с трудом удерживали ее конечности.

– Вы уже видели что-нибудь подобное? – спросила Мадда.

Я видела нечто подобное тысячу раз – а возможно, и больше. Снятое на видео было очень похоже на диссоциативные (психосоматические) конвульсии, которые я наблюдаю каждый день своей трудовой жизни. Семьи пациентов часто приносят мне видеозаписи таких эпизодов. На них я вижу людей, точно так же придавленных своими близкими. Я слышу испуганные крики и плач, а иногда и молитвы. Видео, которые мне показывают, снимают в городских декорациях, эти сцены происходят в автомобилях и современных гостиных. Но, несмотря на поверхностные различия, все эти эпизоды очень напоминают то, что продемонстрировала мне Мадда. Припадки у моих пациентов длятся несколько минут, потом прекращаются, а затем возобновляются. С девушкой на видео произошло то же самое. В перерывах между конвульсиями она застывала в кататонической позе.

– Когда я снимала это видео, люди сказали, что из-за этого я очень скоро подхвачу гриси сикнис, – сказала Мадда. – Однажды художник нарисовал портрет дуэнде, и сообщество вознегодовало. В итоге он был вынужден изменить картину, чтобы сделать его менее узнаваемым. Образы и истории сильно влияют на то, как проявляется расстройство.

Мне сказали, что от рисунков я заболею. Сейчас в Интернете появилось множество иллюстрированных статей о заболевании, и это еще один источник парадоксов и конфликтов, с которыми приходится мириться сообществу.

– Вы думали, что заразитесь? – спросила я.

– Я так сильно этого хотела! – Она рассмеялась. – Я желала знать, на что это похоже. Однажды, когда я там жила, я подхватила какого-то желудочного паразита, и мне сказали, что это начало.

– Но этого не произошло?

– Я ожидала такого исхода. Но нет, этого не произошло. Хотя люди все еще говорят, что я заражусь, когда перестану ждать.

– Тогда еще есть время.

Но, чтобы заболеть, нужно быть на Москитовом берегу. Данное медицинское расстройство тесно связано с древней традицией, а духи привязаны к этому месту, хотя мискито могут уехать.

Синдром отстраненности привлек к Ноле и Хелан куда больше внимания, чем привлекло бы любое чисто психологическое заболевание. Часто более эффективно и продуктивно переживать и проявлять психологический стресс и внутренние конфликты в виде телесных симптомов. Но почему гриси сикнис существует только в Никарагуа, синдром отстраненности – в Швеции, а что-то еще – в Великобритании? Болезнь – это социально обусловленное поведение в гораздо большей степени, чем люди осознают. То, как человек интерпретирует телесные изменения и реагирует на них, зависит от общественных тенденций, его знаний, образования, доступа к информации и прошлого опыта болезни. Личные и социальные модели для подражания создают ожидания в плане здоровья и плохого самочувствия, которые закодированы в нейронных субстратах. Наш мозг запрограммирован на основе опыта определенным образом реагировать на определенные провокации. Это бессознательный процесс.

При рождении мозг представляет собой чистый лист, дающий бесконечное число возможностей. У новорожденного больше мозговых клеток, чем у взрослого.

Однако кора головного мозга, серое вещество, у новорожденного почти не действует. Она должна быть активирована, и это происходит благодаря опыту. После рождения миелин – изолирующий слой, который образуется вокруг нервов, – растет вдоль аксонов и при этом способствует распространению сообщений между разными областями мозга. Обучение опосредуется развитием связей между сетями нейронов, поэтому скопления клеток в разных частях коры начинают общаться друг с другом и накапливать новую информацию. Это в значительной степени зависит от факторов окружающей среды. Первичная соматосенсорная кора первой включается в ответ на прикосновение. Красочная игрушка, висящая над кроватью, помогает стимулировать зрительную кору головного мозга. Таким образом, непосредственное социальное окружение ребенка формирует мозг со дня рождения и даже раньше.

Язык – прекрасный пример того, как социальный фактор влияет на развитие мозга. Все мы рождаемся со способностью понимать и говорить на любом языке. Как только мы сталкиваемся со словами, наш мозг укрепляет связи, необходимые для понимания звуковых единиц, составляющих язык наших воспитателей. По мере изучения одного языка способность изучать другой теряется. Чтобы сделать мозг более эффективным, связи также отсекаются. Мы укрепляем связи, которыми регулярно пользуемся, и теряем те, которыми не пользуемся. Таким образом, наша способность распознавать и произносить компоненты языка, с которым мы не сталкиваемся, со временем снижается. Вот почему мне никогда не удастся идеально произносить французские носовые звуки, как и раскатистое испанское «р»: я не сталкивалась ни с тем ни с другим до подросткового возраста.

Мозг – это культурный орган. Он зависит от способности учиться. Лишь небольшая часть обучения является сознательной.

Каждый день, с каждым человеком, которого мы встречаем, с каждым нашим разговором и с каждым музыкальным произведением, которое мы слышим, по мере того как мозг обрабатывает эти стимулы окружающей среды, он также меняется, чтобы приспособиться к ней. События, которые случаются только один раз, или переживания, которые не являются эмоционально значимыми, не оставят сильного впечатления, но повторяющиеся или эмоционально заряженные переживания оставляют неизгладимые следы.

Точно так же в мозг вплетены наши представления о болезни и здоровье. Наше отношение к телесным изменениям, то, как мы интерпретируем симптомы и реагируем на них, к кому обращаемся за помощью, как объясняем болезнь, модели лечения, на которые полагаемся, – все это усвоено с помощью обучения. Конечно, это подвижная система. По мере появления новых влияний мозг приспосабливается к ним. Ниже уровня нашего осознания внутреннее физическое чувство преобразуется в реакцию, соответствующую культурным нормам. Если в Великобритании зима и ты внезапно чувствуешь необычную усталость, то можешь подумать, что у тебя грипп, – тогда ты принимаешь витамин С и парацетамол и ложишься в постель. Человек, живущий в совершенно другом месте, идентичное чувство усталости припишет другой причине и примет другое решение. По словам Мадды, «мы воплощаем культурные модели болезни».

Воплощение занимает центральное место в развитии психосоматических расстройств.

Иногда бытует неправильное представление о том, что мысли существуют в основном в голове, а тело играет незначительную роль или вообще никакую. На самом деле тело тесно вовлечено в процесс познания. Если бы меня попросили изобразить какую-либо эмоцию, я бы немедленно ощутила ее физическое переживание в своей груди, в конечностях, на коже. Воспоминание вызывает изменения в моем сердечном ритме, мышечном тонусе, волосяных фолликулах. В теории воплощенного познания такое взаимодействие разума и тела работает, и наоборот. Первым может появиться физический симптом, предупреждающий об изменении самочувствия. Бабочки в животе, вызванные возбуждением вегетативной нервной системы, возникают как напоминание о том, что меня беспокоит. Учащенное сердцебиение говорит нам, что мы напуганы, а покраснение возвещает о смущении. Мысли и эмоции ощущаются и передаются телом. Однако не стоит думать, что мы всегда точно интерпретируем эти физические изменения. Что означают бабочки в животе – волнение или страх?

Настроение, эмоциональное благополучие и даже индивидуальность выражаются физически. Уверенные в себе люди стоят прямо. Застенчивый человек ведет себя иначе, чем общительный. Один и тот же человек может сидеть совершенно по-разному в периоды, когда он чувствует себя подавленным и когда счастлив. Мы считываем язык тела других людей, чтобы узнать их мнение, отношение и настроение. Мы также используем физические жесты для общения – как сознательно, так и бессознательно. Мы улыбаемся, чтобы показать счастье, и киваем, чтобы выразить согласие. Но здесь нам нужно быть осторожными, потому что культура очень сильно влияет на язык тела.

Индийское покачивание головой или кивок – пример культурно обусловленного физического жеста. Он не имеет ничего общего с расой; он существует только у людей, которые провели годы своего становления в определенной культурной среде на Индийском субконтиненте. Это жест, который имеет значение для тех, кто говорит на этом культурном языке, но который плохо понимают посторонние. У всех обществ есть собственные способы выразить себя физически – либо с помощью выражения лица, жестов, либо просто через позу. Младшие сотрудники в некоторых странах входят в офис так, будто они тут хозяева, но в других местах они ведут себя почтительно. Как и вербальный код, язык тела различается от места к месту.

Мы также воплощаем культурно сформированные представления о болезни. Подобно изучению языка, мы интериоризируем шаблоны болезней: кодируем их в мозге, а затем выражаем физически, когда это необходимо. Испытывая неожиданное физическое ощущение, мы первым делом вписываем его в известную нам схему. Прототипы, объясняющие соматические симптомы, встроены в наш мозг. Боль в горле означает вирусную инфекцию. Головная боль может быть мигренью для человека с мигренью в семейном анамнезе, но может означать опухоль головного мозга для кого-то, у чьего отца был рак. И так далее. Патология – это факт, не зависящий от наблюдателя, но то, как человек реагирует на симптомы, основано на его знаниях и опыте. Даже при отсутствии патологии один-единственный физический симптом может вызвать каскад дальнейших симптомов, обусловленных не чем иным, как ожиданием. Как и в случае с гриси сикнис, первый симптом приводит к другим в соответствии со знакомым описанием известного состояния.

Прототипы болезней мозга определяются культурой.

В Великобритании повторяющееся расстройство желудка может заставить человека подумать, что у него синдром раздраженного кишечника. Но тот же симптом на Москитовом берегу может быть истолкован как указание на паразитарную инфекцию или, возможно, начало гриси сикнис. Все это обусловленные интерпретации телесных изменений, которые могут повлиять на последующее поведение при болезни. Воплощение такого рода шаблонов заболеваний может создать цикл поведения, который влечет за собой функциональные симптомы.

Культура не только формирует нашу реакцию на нормальные и ненормальные изменения в организме, но и предписывает наилучший способ выразить беспокойство или попросить о помощи.

Некоторые проблемы трудно сформулировать, и в таких случаях соматические симптомы могут быть более приемлемым способом поиска поддержки или утешения. Физическое заболевание может служить социально организованным способом дать близким понять, что мы нуждаемся в помощи. Симптомы, которые лучше всего подходят для этого, соответствуют культурным особенностям. В Великобритании проявление симптомов, похожих на грипп, может быть более простым способом привлечь внимание любимого человека или получить разрешение отдохнуть от работы, чем признание в том, что чувствуешь себя подавленным. Точно так же у ребенка, ищущего убежища в Швеции, синдром отстраненности говорит людям именно то, что нужно, с помощью языка, который намного сильнее слов. И гриси сикнис указывает на особый вид социального конфликта без необходимости в открытом заявлении. Процесс отправки такого сигнала бедствия не обязательно является сознательным. Потребность в помощи ощущается физически через воплощение, и физические симптомы могут оказаться предпочтительнее психологических, потому что являются культурно признанным закодированным сообщением.

Шаблоны в нашем мозге, которые помогают оценить физические изменения и создают модели для переживания стресса, также определяют, к кому мы обращаемся за помощью. В Великобритании человек, страдающий спазмами желудка, может попытаться справиться с ними самостоятельно или обратиться за помощью в магазин здорового питания, к специалисту по альтернативной медицине либо к сертифицированному врачу. Сильная зависимость западных обществ от фармацевтических препаратов может привести к тому, что человек попросит у своего лечащего врача рецепт на лекарство. Он может даже получить направление к гастроэнтерологу для проведения инвазивных исследований. В отдаленных частях Москитового берега, где доступ к современной медицине обычно более ограничен, существует меньше вариантов лечения, что делает медикализацию менее вероятной, а духовные объяснения – потенциально более практичными.

Поскольку западная медицина основана на фактических данных и опирается на научный метод, обычно считается, что она превосходит другие медицинские традиции. Поэтому может показаться, что человеку с наиболее широким выбором и самым легким доступом к современной медицине повезло больше, чем остальным, но не стоит думать, что это всегда так. Западная медицина способствует патологизации любого изменения в организме. Едва у человека диагностируют заболевание кишечника, этот факт попадает не только в его медицинскую карту, но и в бессознательное индивида и, следовательно, может повлиять на то, как сам человек рассматривает свое здоровье в долгосрочной перспективе и как к нему относятся другие. Медицинские состояния в западной традиции имеют тенденцию становиться хроническими. Это ярлыки, от которых никогда нельзя полностью избавиться. С другой стороны, в гриси сикнис есть нечто прекрасное. Не нужно верить в демонов, чтобы восхищаться ею. Это болезнь с определенным течением и с выздоровлением в конце. Она может протекать в тяжелой форме, поэтому ее нельзя недооценивать, но следует отметить, что традиционные методы лечения обычно эффективны. Гриси сикнис – это шаблон болезни с началом, серединой и концом.

Бессознательное воплощение культурных моделей стресса дает людям средства для разрешения конфликтов и обращения за помощью таким образом, чтобы получить правильную поддержку – такую, которая не приведет к осуждению и стигматизации. Возможно, самый увлекательный и полезный аспект, который стоит отметить в гриси сикнис, – это то, какой отклик вызывает болезнь у сообщества. Как подчеркнула Мадда, это очень сложный и эффективный способ разрешения конфликтов. Болезнь сплачивает сообщество и удерживает пострадавшего в группе. Наоборот, люди с психосоматическими и функциональными расстройствами в Великобритании и США часто чувствуют себя покинутыми и изолированными и подвергаются остракизму со стороны общества.

То, что мы на Западе менее склонны использовать духовные аспекты для объяснения болезни, не должно заставлять нас думать, что реакция мискито менее логична и более фантастична, чем наша. У нас есть множество собственных народных представлений по поводу болезней и традиционных методов лечения, но, поскольку они наши, они не кажутся нам особенно странными. Куриный суп от вирусной инфекции – это наша цинковая пыль и Florida Water. Человек не простудится, выйдя на улицу с мокрой головой, а недавний экспоненциальный рост числа сообщений о пищевой непереносимости во многом связан с современным фольклором. Гриси сикнис представлена здесь не как странность, а как напоминание о том, что значение, которое человек вкладывает в симптом, должно быть понято для решения проблемы, и в западных культурах ситуация ничем не отличается от ситуации в сообществе мискито.

Я, разумеется, не предполагаю, что решение проблемы психосоматических расстройств заключается в приписывании им «духовной» причины, от которой можно избавиться с помощью ритуала. Но я хочу сказать, что представителям западной культуры полезно было бы взглянуть на свои социально сконструированные способы реагирования на болезни и объяснения телесных изменений, а также спросить себя, эффективны ли они. Если медикализация телесных изменений порождает хронические состояния и зависимость от фармацевтической промышленности, об этом стоило бы знать, особенно если более глубокого понимания когнитивных механизмов, вызывающих болезнь, достаточно, чтобы изменить ее течение.

Разговаривая с Маддой и жителями Порт-Артура, я нашла в гриси сикнис множество поводов для восхищения. Она может быть очень эффективным культурно согласованным средством для выражения стресса. Она служит приемлемым способом экстериоризации, овеществления и разрешения личных и социальных конфликтов. Болезнь полезна еще и потому, что не сопровождается виной. Проникший в человека демон представляет собой внешнюю причину, которая отвлекает внимание от больного, и становится мишенью, на которую можно нацелить лечение. Люди, которые полагаются на западные медицинские формулировки для объяснения плохого самочувствия, также используют этот метод, когда сталкиваются с психосоматическими симптомами. Списывание соматических симптомов на вирус или пищевую непереносимость дает ту же выгоду, что и обвинение в них дуэнде, хотя западные причины рискуют оказаться неизлечимыми болезнями.

Я также обнаружила, что восхищаюсь непринужденным отношением мискито к строгой терминологии и к системам классификации болезней, которыми одержимы многие западные медицинские учреждения. Припадки, имеющие психосоматическую причину, множество раз меняли название: истерия, псевдоприпадки, неэпилептические приступы, психогенные неэпилептические припадки, диссоциативные конвульсии и функциональные припадки. Слово «психосоматический» вышло из моды в неврологических кругах, его место заняло «функциональный». Термин «функциональное неврологическое расстройство» (ФНР) используется для обозначения того, что мозг не функционирует должным образом, а стало быть, источник психосоматических расстройств прочно закрепляется (я бы сказала, довольно неуклюже) в физиологии мозга. В некотором смысле этот термин был создан для того, чтобы напомнить скептикам, что психосоматические расстройства – реальные неврологические состояния. С этой целью все психологические и социологические аспекты были удалены из названия – остался лишь описательный ярлык, который настраивает против себя в меньшей степени, чем предшествующие названия. Однако, на мой взгляд, из-за этого также складывается впечатление, будто ФНР – чисто биологическое заболевание, что, безусловно, лишь еще одна крайность. Фактически, хотя биологические изменения необходимы для возникновения симптомов, поведенческие и психологические факторы также являются важными триггерами или движущими силами в развитии проблем со здоровьем.

Людей очень заботит правильное употребление терминов. Поскольку идеального варианта не существует, я продолжу использовать в книге и «психосоматический», и «функциональный»; надеюсь, что истории реальных людей помогут перешагнуть через недостатки каждого из этих терминов. Для меня гриси сикнис демонстрирует, что ярлыки не обязательно должны стоять во главе всего. Потенциальная уничижительность ярлыка («безумная болезнь») была нейтрализована тем фактом, что расстройство не считается личным, и это название получило признание в сообществе. Немало усилий было приложено для поиска более приемлемого термина для обозначения биопсихосоциальных состояний, и я думаю, что западная медицина могла бы поучиться у мискито и в этом вопросе. Чтобы по-настоящему перестать стигматизировать психосоматические состояния, лучше приблизиться к их пониманию обществом. Смена названия – просто ребрендинг. У нас нет никаких шансов сделать расстройство более приемлемым, если в нем по-прежнему будут обвинять самого человека.

Я познакомилась с молодым поколением мискито из Порт-Артура в «Старбаксе». Большинство из моих собеседников родились в США или переехали туда в раннем детстве. Все они бывали в Никарагуа во время отпуска с семьей, но не жили там сколько-нибудь продолжительное время. Двое мужчин носили ожерелья из бисера и украшения в ушах в стиле коренных племен. Одна женщина, Сария, носила хиджаб. Она и ее муж Эласио, родившийся в США, недавно приняли ислам.

Я начала с того, что спросила, считают ли они себя преимущественно североамериканцами, никарагуанцами или мискито. Альфредо, с самым большим количеством украшений и татуировок, сказал:

– Это все просто ярлыки, мэм. Я не думаю, что это имеет значение. Но если меня спросят и я должен буду дать четкий ответ, то я скажу людям, что я коренной американец с Кариб.

Альфредо родился в Никарагуа и переехал в США, когда ему было три года.

– Как часто вы бывали на Москитовом берегу? – спросила я.

Я получила несколько ответов, варьирующихся от «однажды» до «несколько раз».

– И вы слышали о гриси сикнис? – спросила я.

– Да, мэм. В 2009 году заболел мой младший брат, – сказал Эласио.

– Он заболел, когда был в США?

– Нет, во время поездки в Билви.

– Он там родился?

– Нет, он родился здесь, как и я. Туда мы приехали впервые. Это случилось в такси. Мы пробыли в Билви уже неделю. Он просто внезапно начал кричать. Его руки изогнулись. А глаза казались белыми и подергивались.

Билви – город в Никарагуа, где семья Эласио провела месячный отпуск. Я спросила, знакомы ли были он или его брат с этим заболеванием до того случая.

– Да, мэм, мы знали о нем, – ответил он самым будничным тоном. – Родители пытались скрыть от нас традиционные верования. Здесь, в США, они не хотят, чтобы мы знали о таких вещах, как демоны. Но меня всегда интересовали верования моего народа, поэтому я читал об этом.

Я поняла, что эти молодые люди не были типичными представителями второго поколения мискито в Порт-Артуре. Они говорили на мискито дома, в то время как большинство их сверстников – нет. Альфредо и Эласио много читали о культуре мискито, в том числе книги, датируемые XIX веком.

– Вы удивились, когда ваш брат заболел? – спросила я.

– Ага. Я скептически относился к этому до того, как увидел все своими глазами. Я вырос в научном сообществе и не верил в такие вещи, как колдовство. Но теперь, когда я сам все увидел, я знаю, что это правда.

– Как вы думаете, почему он заболел?

– Потому что он был чужаком в Билви. Лесные духи враждебны к чужакам.

Эласио отвечал решительно.

– Он мог наступить на пьюсон бикан, сам того не зная, – предположил Альфредо.

Пьюсон бикан, пояснил он, записывая название в моем блокноте, – яд. Его могли оставить в определенном месте, чтобы навредить конкретному человеку, или же он мог просто лежать там, потому что кто-то экспериментировал с колдовством, и брат Эласио стал случайной жертвой. (Позже я спросила Мадду, слышала ли она о чем-либо подобном, и та ответила, что словом «пюизин», как она написала его, называют магические артефакты в целом, а не только яд.) Спросила я и о черной книге, которая постоянно упоминалась в рассказах старшего поколения. Никто из молодых мискито о ней не слышал. Они приписывали гриси сикнис тому, что в Никарагуа известно как «ласа», – мне сказали, что в их культуре он может быть как демоном, так и божеством; позже я прочитала, что ласами также назывались божества в этрусской культуре древней Италии. Эласио объяснил, что, по его мнению, ласы существуют в ином царстве, чем люди, но столь же реальны, как и мы. Он назвал их «невидимыми существами природы». Ласы, сказал он, могут быть лесными или водными духами, а также демонами.

Я спросила, есть ли другие причины, и услышала уже знакомые мне истории. Как сказали мои собеседники, гриси сикнис может быть вызвана тем, что пожилые мужчины преследуют молодых девушек; некоторые мужчины делали любовные зелья.

– Ваш брат долго болел? – спросила я Эласио.

– Мы отвели его к шаману. Он лечил моего брата местными травами, и ему быстро стало лучше. Болезнь прошла за один день.

– Вы говорите со своими американскими друзьями о традиционных верованиях мискито?

– В основном нет. Но я поддержу такой разговор, если кто-то покажется заинтересованным и способным проявить уважение. Как сказал Чарльз Нейпир Белл, у них есть знания из книг, но они ничего не знают о природе.

Чарльз Нейпир Белл родился в Шотландии, но большую часть детства провел на Москитовом берегу. В 1899 году он написал книгу «Тангвира» о своей жизни там. Эласио явно увлекался культурой мискито и много читал на эту тему, но в то же время он принял ислам. Это показалось мне странным.

Я спросила его, как он пришел к иной вере.

– Мне не нравилось, как христиане обращались с моим народом, мэм. Они уничтожали местную культуру. Разрушали наш язык. Много слов нашего языка было утрачено. Христиане лицемеры. Они высмеивали наши убеждения, но в то же время им казалось нормальным, что в их Библии горящие кусты разговаривают с людьми. Для христиан ласа был только чем-то плохим, демоном, но до христиан ласа мог быть и добрым.

Вмешался Альфредо:

– Старшее поколение – колониалистские мискито. Они предпочитают христианство. Они не являются естественными мискито. Они стыдились бы естественного мискито, если бы тот оказался рядом с ними. В старину туземцы растягивали уши яйцами. Наше старшее поколение даже не видело такого. Я чувствую себя ближе к естественным мискито.

У Альфредо в мочках ушей были тоннели.

Я повернулась к Амаре, которая сидела и вежливо слушала. Она была немного старше остальных и работала бухгалтером; девушка приехала погостить из столицы Никарагуа Манагуа, а родилась на Москитовом берегу. В отличие от североамериканских друзей, носивших племенные бусы, она одевалась более модно и не показалась бы неуместной на фешенебельном приеме в Лондоне или Нью-Йорке. Из моих собеседников только она все еще жила в Никарагуа, и мне не терпелось услышать ее точку зрения.

– Гриси сикнис похожа на сон, который очищает изнутри, – сказала она.

«Красиво», – подумала я.

– Вы сами болели? – спросила я.

– Почти.

Когда Амара была подростком, ее родная и двоюродная сестры заболели гриси сикнис. Они обладали характерной сверхсилой и склонностью убегать, поэтому их пришлось запереть. Вся семья жила вместе, и соседи посоветовали Амаре уехать.

– Я была уверена, что не заболею, поэтому отказалась уезжать.

Но дальнейшие события почти доказали, что Амара ошибалась. Она чувствовала, как болезнь подкрадывается к ней, и ей пришлось использовать всю свою внутреннюю силу, чтобы отогнать недуг.

– Вы беспокоитесь, что это произойдет снова?

– Нет, я уже слишком стара, – рассмеялась она.

Один за другим члены группы рассказывали мне о своих убеждениях. Духи, демоны и колдовство в их мировоззрении соседствовали с верой в науку. У сестры Эласио детский церебральный паралич и эпилепсия. Он и его семья изучили язык неврологии, чтобы обеспечить девочке наилучший уход. Он хотел отвезти в Никарагуа лекарства от эпилепсии, а также аяхуаску – галлюциногенное растительное средство, чтобы проверить, как они подействуют на больных гриси сикнис.

Различия в услышанных мной описаниях болезни были обусловлены сильной зависимостью от культуры. У всех версий имелась единая основа, но детали варьировались. Я знала, что если поговорю с людьми, проживающими в Никарагуа, то опять-таки услышу что-то другое – более мрачную версию, полагаю. В рассказах старшего поколения мискито из Порт-Артура ощущалась ностальгия, присущая экспатриантам, которые все еще страстно желали бы жить в джунглях с видом на Карибское море. Эласио и его друзья рассказали историю XXI века, в которой сочетали воспитание, полученное в США, с наследием своих предков, собиравшимся по крупицам везде, где только можно. У психосоматических симптомов есть своя социальную жизнь, которая движется в ногу со временем – точно так же, как и эти люди, молодые и старые. Гриси сикнис дала молодым девушкам в Никарагуа возможность выйти за рамки консервативной, ограниченной роли, которую им отводили. У молодежи Порт-Артура были совершенно другие заботы. Вместо того чтобы самоутверждаться с помощью болезней, они делали это посредством боди-арта, украшений и религии. Эласио, Альфредо и их друзья очень гордились своим культурным наследием, но их бунт, если присмотреться, был чисто североамериканским.

Человеческие модели поведения следуют доступным путем. Те, кто возвращался в деревни на Москитовом берегу, переживали реальность того, что было описано, и это происходило в значительно более стесненных условиях жизни, чем у семей эмигрантов. Обычно деревни мискито небольшие, и местные жители имеют ограниченный доступ к современному здравоохранению, если таковой вообще имеется. Но церковь, пастор и шаман всегда рядом. Человек, ищущий помощи, должен понимать, на какую помощь может рассчитывать.

3

Потерянный рай

Ожидание – предположение, что что-то произойдет.

За несколько лет до нашей встречи я видела фотографию Любови в новостной статье в Интернете. Это была маленькая, пухленькая женщина средних лет с выкрашенными в бордовый цвет волосами и бледно-голубыми глазами. На фотографии она сидела на постели в домашнем халате с ярким рисунком. Позади нее на крючке висело зеленое платье, украшенное огромными фиолетовыми цветами, и даже на покрывале красовался витиеватый цветочный узор. С этой броской обстановкой контрастировало спокойное выражение лица Любови – она смотрела вдаль мимо камеры. Из статьи я узнала, что за пять лет она восемь раз попадала в больницу с загадочной болезнью. Она была не одинока: 130 ее соседей также пострадали. Все жертвы проживали в одном из двух небольших казахских населенных пунктов, которые называются Красногорский и Калачи.

История Любови пришла мне на ум, когда я читала о спящих детях в Швеции. Несмотря на расстояние в тысячи километров и совершенно разную жизнь, у этих двух случаев, казалось, было много общего. Любовь тоже необъяснимым образом заснула, хотя и на гораздо более короткое время, чем Нола или Хелан. Я отправила электронное письмо журналисту, написавшему о ней статью, и год спустя сидела в самолете, направляясь в захолустный городишко посреди казахстанской степи.

Красногорский и Калачи находятся в 500 километрах к северо-западу от Нур-Султана, столицы Казахстана. Я прилетела в Нур-Султан 8 июня 2019 года, накануне первых демократических выборов в стране с момента обретения независимости от Советского Союза в 1991-м. Это было интересное время для знакомства с местом, которое переживало такие перемены и о котором я так мало знала. В марте 2019 года Нурсултан Назарбаев, первый президент Казахстана, подал в отставку. Он был назначен еще при СССР и сам, в свою очередь, назначил преемника – Касым-Жомарта Токаева. Выборы обещали стать первой для казахского народа возможностью избрать лидера страны, шансом подтвердить назначение Назарбаевым Токаева – или нет, если бы граждане этого не захотели.

Нур-Султан является столицей Казахстана только с 1997 года. До тех пор столицей был Алматы – космополитичный мегаполис, раскинувшийся на юге страны. Зеленый город, уютно расположившийся на фоне заснеженных гор, усеян парками и обсаженными деревьями аллеями, что делает его приятным местом для жизни. Алматы перестал быть столицей, когда указом президента Назарбаева этой чести удостоилось место под названием Акмола, расположенное в 1200 километрах к северу, в географическом центре страны, не имеющем выхода к морю. До тех пор пока Акмола, что означает «белая (святая) могила», не стала столицей, она была не более чем отдаленным форпостом бывшей советской империи. И самым примечательным фактом о ней было то, что здесь находился один из сталинских лагерей. Город окружали сотни километров малонаселенной степи, ледяной в зимние месяца и кишащей комарами в течение нескольких коротких недель лета. Переезд с зеленого юга на суровый север рассматривался как возможность привлечь инвестиции в слаборазвитый район огромной страны. Циники сказали бы, что, скорее всего, это было желание привлечь казахов на север, чтобы разбавить преимущественно русское население, проживавшее в том регионе.

Став столицей, Акмола была переименована в Астану (довольно забавно, так как на казахском языке это слово означает просто «столица»), и начался этап быстрого строительства. За два десятилетия, прошедшие с того момента, город стал чем-то вроде игровой площадки для архитекторов и превратился в мегаполис с одним из самых сюрреалистичных пейзажей в мире. Здания имеют форму пирамид, шпилей, сфер и шатров, причем огромное количество фасадов покрыто золотом. В соответствии с футуристическим видом города павильону «Нур Алем» в форме шара, где проходят многие международные конференции, дали прозвище Звезда Смерти.

Решение о повторном переименовании столицы – из Астаны в Нур-Султан – было принято в марте 2019 года Токаевым в честь человека, который выбрал его своим преемником. Я прилетела из Лондона три месяца спустя, и к июню 2019 года название Астана уже исчезло со всех зданий, вывесок и из официальных документов, так что на прошлое не осталось и намека. Я нервничала и была взволнована, поскольку оказалась в Казахстане как раз тогда, когда страна продвигалась к демократии – или, по крайней мере, я думала, что это произойдет. Я приехала из Лондона, который в то время полнился протестами и явным несогласием. Я ожидала увидеть то же самое в Нур-Султане.

В день выборов я отправилась в центр города, чтобы проникнуться атмосферой, и нашла обстановку пугающе тихой. Избирательные участки были открыты, а магазины закрыты. Люди вели себя так, будто в этом дне не было ничего особенного. Не было ни плакатов, ни громкоговорителей, как во время выборов в США или Великобритании, – словом, никакого волнения. В конце концов я пришла на центральную площадь, где собрались люди. Однако и там соблюдался порядок, а какие-либо четкие указания на цель собрания отсутствовали. Лишь понаблюдав за происходящим некоторое время, я увидела, что многих из толпы одного за другим направляли в автобус, как на организованной экскурсии, вот только людей вели не гиды, а полиция.

Самый большой культурный шок в новом месте возникает для меня из-за удушающего эффекта незнания языка.

В Казахстане я даже не могла прочитать названия улиц, потому что не понимала кириллицу; местные газеты были недоступны по той же причине.

В любом новом месте трудно расшифровать культурный подтекст, но в Нур-Султане я не могла даже поверхностно понять, как люди относились к этому политически заряженному дню. Мобильный Интернет сделал мир очень маленьким, поэтому я решила поискать в Глобальной сети новости о выборах, но ни один из популярных англоязычных новостных сайтов не загружался. Я обратилась к социальным сетям, но и они оказались недоступны. Мне потребовалось несколько минут, чтобы понять, что все сайты, к которым я пыталась получить доступ, были заблокированы. Наконец я осознала, что впервые сталкиваюсь с цензурированным Интернетом, и до меня дошло, что люди не могут собраться вместе, если они не могут общаться.

Отключение Интернета длилось всего сутки. На следующее утро социальные сети и средства массовой информации снова заработали, но только после того, как миновала опасность потенциальной демократической демонстрации и в выборах победил Токаев – преемник, выбранный лично Назарбаевем.

Тридцать лет, последовавшие за распадом Советского Союза – тот период, который превратил «белую могилу» в Нур-Султан, – оказали противоположное влияние на Красногорский. Политика страны сыграла основополагающую роль в создании обстоятельств, из-за которых поселок опустел. В 1960-е там проживало около 6500 человек. В 2010 году население составляло лишь 300 человек. К 2019-му осталось всего 30 жителей. Медленную смерть этого поселка и его соседа под названием Калачи лучше всего удается прочувствовать, когда слушаешь воспоминания людей, которые там прежде жили, о трагической истории таинственной болезни, выгнавшей местных жителей из их домов и практически превратившей Красногорский и Калачи в города-призраки.

Зная, что я нахожусь в стране, сильно отличающейся от моей собственной, я отправилась на встречу с Динарой, местной журналисткой, которая после серии электронных писем согласилась организовать беседы с жителями Красногорского и быть моим спутником в дороге. Перед запланированной поездкой в поселок я несколько дней провела в Казахстане в качестве туриста и за все время разговаривала с Динарой только один раз: я позвонила ей в панике, когда меня сняли с поезда из-за недействительного билета. После того как чиновник ушел с моим паспортом, я быстро набрала номер телефона, который Динара дала мне на случай чрезвычайной ситуации, и почувствовала большое облегчение, когда мне ответили по-английски. Она спасла меня и мой паспорт, переговорив по телефону с кондуктором. Тем не менее этим наша краткая беседа и ограничилась, так что я снова вздохнула с облегчением, лишь когда добралась до места встречи на вокзале и обнаружила, что Динара ждет именно там, где сказала.

Как и большинство людей в Казахстане, этнически Динара – казашка, представительница народа, происходящего от тюркских и монгольских племен. Казахи составляют 67 процентов населения страны, при этом люди русского происхождения занимают второе место – 20 процентов. Динара была высокой девушкой с широкой улыбкой, которая сразу же успокоила меня. Мы познакомились поближе в вагоне-ресторане поезда, который вез нас в Есиль – ближайший крупный город к Красногорскому и Калачам. Проведя неделю в одиночестве, постоянно теряясь в городе и заказывая еду наугад, так как не могла прочитать меню, я испытала приятное чувство, когда Динара взяла меня под свое крыло. Во время четырехчасового путешествия мы рассказывали друг другу о себе.

Динара потратила несколько недель на звонки, чтобы добиться интервью с людьми из «спящих» городов.

Когда мы непринужденно болтали, я заметила, что она столь же легко заговаривала с каждым, кто проходил мимо. И я убеждена: эта уверенная, дружелюбная манера общения имела решающее значение для успешной организации встреч с людьми, которые стали опасаться журналистов, пережив настоящую осаду в разгар болезни. Динара жила в космополитичном городе Алматы, в тысяче километров от места нашего назначения, и я узнала, что Красногорский и Калачи были для нее почти такими же странными, как и для меня. Казахстан – большая страна, а место, куда мы направлялись, не из тех, которые посещают для развлечения.

Большинство встреч должно было состояться в Есиле. Когда поезд наконец прибыл, я оказалась в ином мире, сильно отличавшемся от того места, где началось мое путешествие, – Нур-Султана. Есиль был угрюмым, серым, плоским и непривлекательным городишкой. Мы с Динарой спрыгнули с поезда, и она вызвала такси. Сначала нас ждала встреча с Тамарой, которую переселили из Красногорского в Есиль, когда она заболела.

Подъехала старая оранжевая «Лада», в которой я бы никогда не признала такси, если бы со мной не было Динары. Сиденья в машине шатались, а внутренняя дверная ручка просто свисала. Динара села впереди и проинструктировала водителя, а я устроилась сзади, нервно вцепившись в верхнюю ручку, чтобы компенсировать отсутствие ремней безопасности. Глядя на Есиль через окно, я подумала, что это практичное место. Много бетонных построек, возведенных с определенной прагматичной целью, а не для отдыха. Стоял полдень, но улицы были почти пустынны.

Многоквартирный дом Тамары казался невзрачным и серым, как и весь город. Мы поднялись по узкой бетонной лестнице на второй этаж и постучали в дверь. Хозяйка открыла, и, увидев ее в первый раз, я опешила. Она совершенно не соответствовала тому суровому, поверхностному впечатлению, которое у меня сложилось о месте, где она жила. Ей было семьдесят лет, но она обладала очевидным очарованием угасающей кинозвезды. Ее длинные волнистые светлые волосы были зачесаны набок, так что лежали в основном на левом плече. На ней были очки в золоченой оправе, золотые серьги-гвоздики и черно-белое платье с расцветкой под зебру. Ее губы были тщательно накрашены ярко-красной помадой, а ногти – алым лаком. И это днем – в холодный, ветреный вторник.

Ее квартира тоже оказалась особенной – очень маленькой, но полной напоминаний о прошлом. Стены были увешаны фотографиями. На многих были члены ее семьи, а на некоторых – сама Тамара в молодости. Ее дочери тоже были очень светлыми блондинками, а мужчины и мальчики в семье – брюнетами. Почти на всех фотографиях выражения лиц были торжественными, как на старых черно-белых снимках, до того как в моду вошла привычка улыбаться перед камерой. Волосы Тамары всегда были искусно уложены на одну сторону, как и сейчас. Ее гордая осанка показывала, что в свои семьдесят лет она очень мало изменилась с тех молодых дней.

Гостиная была оформлена в коричневых тонах. На стене висел пестрый ковер; в комнате стояли диван из кремового велюра и застекленный шкаф, в котором была выставлена богато украшенная посуда. Несколько огромных плюшевых животных сидели в ожидании Тамариной внучки, которая жила в России и временами приезжала навестить бабушку.

– Обстановка очень русская, – тихо сказала мне Динара.

Возможно, так оно и есть, подумала я. Хотя у нас в Дублине, где я выросла, тоже были велюровый диван и буфет с редко используемыми хрустальными бокалами и фарфоровыми тарелками для торжественных случаев.

Я устроилась на диване рядом с большим розовым слоном. Тамара сидела напротив, выпрямив спину, и рассказывала свою историю Динаре, которая переводила ее мне. Все началось 1 октября 2015 года, когда Тамара заснула и ее не могли разбудить в течение 48 часов.

Первый признак того, что что-то не так, стал очевиден на празднике в культурном центре в Красногорском, по словам Тамары. Она прожила в Красногорском почти 50 лет – там прошли ее самые счастливые годы. Это был ее дом, где она воспитывала своих детей, но теперь она одна из многих беженцев. Праздник был общественным, и на нем присутствовало большинство жителей поселка. В середине вечера, к своему удивлению, Тамара начала странно себя чувствовать. У нее закружилась голова, и ей необычайно захотелось спать, хотя было еще не поздно. В то время она не придала этому особого значения, хотя из-за плохого самочувствия и вынуждена была уйти пораньше. Вернувшись домой, она посмотрела в зеркало и подумала, что выглядит усталой. Она легла спать, ожидая, что на следующий день почувствует себя лучше. Вместо этого ситуация значительно ухудшилась. Утром муж не смог ее разбудить.

Тамара не казалась особенно больной, она просто выглядела спящей. Мужу потребовалось несколько минут, чтобы понять, что это нечто большее, чем обычный сон, и тогда он позвонил врачу.

Тамара все же ненадолго проснулась, пока они ждали врача, но не смогла остаться в сознании. Она снова крепко спала, когда врач осматривал ее. Он не нашел объяснения ее состоянию, поэтому вызвал скорую помощь, чтобы отвезти пациентку в местную больницу. Когда машина прибыла, Тамара сделала нечто очень странное: она, казалось, проснулась, встала с кровати, подошла к зеркалу и поправила прическу и макияж. А затем вернулась в постель. Много позже, когда она окончательно выздоровеет, ее семья будет смеяться над этим.

– Даже больная, я не выйду на улицу без макияжа! – сказала она. До этого момента она выглядела грустной, но воспоминание заставило ее рассмеяться.

– И вы не помните, как это делали?

– Нет. Я очнулась в больнице. Муж сказал, что я действовала будто автоматически.

Тамара провела в больнице два дня. Она мало что помнит из того периода. Родные сказали ей, что большую часть времени она спала. Врачи провели ряд анализов, но не нашли никакой патологии. Когда Тамара окончательно проснулась, у нее кружилась голова и ее одолевала икота. Она очень нетвердо держалась на ногах, и прошел еще день, прежде чем она смогла нормально ходить.

– Что случилось в больнице, когда вы были без сознания? – спросила я. – Вы могли есть? Вы ходили в туалет или просто лежали в постели?

– Не знаю. Большую часть того времени я не помню, – сказала она, – за исключением тех случаев, когда сам заместитель мэра приходил навестить меня.

Она выглядела очень довольной, когда рассказывала о своем почетном посетителе в больнице. Тамара имела определенный статус в Красногорском: она десятилетиями работала в местном культурном центре и считала заместителя мэра своим другом. Услышав, что Тамара нездорова, он сразу примчался и позаботился о том, чтобы она получала наилучший уход. Во время его визита Тамара ненадолго проснулась.

Худшие из симптомов прошли довольно быстро – как только Тамара проснулась. В течение пяти дней она достаточно поправилась, чтобы вернуться к работе, хотя все еще не чувствовала себя полностью выздоровевшей. На самом деле она никогда больше не чувствовала себя такой здоровой, какой была до того, как заснула.

– Посмотрите на мои руки, – сказала она мне. – Кожа потрескалась. Раньше они были прекрасны.

От нее исходило ужасное чувство потерянности. Окруженная напоминаниями об ушедшей юности и памятными вещами от семьи, она жила одна, и это было грустно. Я задалась вопросом, не могло ли это поспособствовать сонной болезни. Но если дело было именно в печали, преобразованной в потребность спать (как мог бы предположить Фрейд), то как болезнь передавалась от человека к человеку?

– Вы видели других людей с этой болезнью до того, как заболели сами?

Я знала, что Тамара не была первой жертвой.

Она сказала, что за несколько недель до праздника видела, как упала в обморок молодая девушка. Тамара также слышала истории о болезни, распространяющейся по поселку, хотя и не обращала на них особого внимания.

Пересказ истории болезни с помощью переводчика затрудняет работу врача: нюансы симптомов утрачиваются. Я изо всех сил пыталась понять, что же произошло с Тамарой. При психосоматических заболеваниях дьявол кроется в мельчайших деталях, в построении фразы. Эта сонная болезнь, как и синдром отстраненности, тоже была локализована географически, затронув только два соседних поселка: Красногорский и Калачи. Культуральные синдромы часто служат метафорой для чего-то, что не может быть выражено более явным образом в рамках определенного сообщества. Гриси сикнис позволяет девушкам самовыражаться в обществе, которое навязывает им противоречивые ценности. Синдром отстраненности дает голос безгласным. Если сонная болезнь имела психосоматическую природу, то что же такого было в этих двух маленьких городках, которые ее породили? Я пыталась оценить опыт Тамары, но слышала только голос Динары. Иногда Тамара говорила так быстро и так долго, что Динаре приходилось делать быстрые заметки, которые она резюмировала для меня через несколько минут. Расстроенная, я попросила Динару сказать мне точно, какие слова Тамара использовала, чтобы описать, как чувствовала себя во время болезни. Динара попросила ее описать свое состояние еще раз.

– Она сказала, это похоже на то, что человек становится дрессированным отражением самого себя. Тело может бодрствовать, но мозг – нет, поэтому понимание человеком мира отсутствует.

Тамара сделала макияж и уложила волосы, перед тем как лечь в больницу, – в тот момент она была эхом самой себя.

– Врачи поставили вам какой-нибудь конкретный диагноз, объяснили, что происходит? – спросила я.

Она подошла к шкафу и вытащила стопку бумаги, вложенную в папку официального вида.

– Это ее медицинская карта, – сказала мне Динара. – У каждого есть такой документ, который хранится дома.

– А у вас она есть? – спросила я.

– Нет! – Она рассмеялась. – Я никогда не была сильна в ведении записей!

Я пролистала кое-какие бумаги. Хотя большая часть была на русском, медицинские термины приводились на латыни, так что я могла узнать их без посторонней помощи. Диагноз – энцефалопатия, довольно общий термин для любого типа поражения мозга. Это было скорее описание ее клинического состояния, чем реальный диагноз. Динара перевела остальное: «Кожа и язык сухие; живот в норме; сердце и легкие в норме; лимфатические узлы в норме; анализы крови в норме; компьютерная томография головного мозга в норме; токсикологический анализ в норме. Причина: не установлена».

– На празднике много пили? – спросила я.

Типичный вопрос врача. Я просто ничего не могла с собой поделать.

Тамара рассмеялась.

– Нет, это был праздник для стариков. Намного старше меня. Он больше походил на домашнюю вечеринку или пикник. Люди пили чай. Все принесли салаты и пирожные, чтобы угостить других. – Она на некоторое время задумалась. – Я не должна была удивляться, что заболела в ту ночь.

– Почему?

– Сонная болезнь всегда поражает своих жертв в местах, где собралось много людей, – сказала она.

Заболевание появилось в 2010 году. Любовь, чью фотографию я видела в новостной статье, была первой жертвой. Надежда, медсестра, стала второй. После этого вспышки шли волнами, и каждый случай был столь же таинственно необъяснимым, как и Тамарин.

– У меня взяли образцы волос и ногтей и отослали на анализы. И в итоге сказали, что ничего не нашли, – продолжила она.

В период с 2010 по 2015 год примерно у 130 человек (при населении чуть более 300 человек) возникли такие же симптомы, как у Тамары. Она была одной из последних жертв. Вскоре после ее выздоровления таинственная болезнь исчезла так же внезапно, как и появилась. Когда я читала об этом расстройстве в газетах, его обычно называли сонной болезнью, но, поговорив с Тамарой, я узнала, что список симптомов был гораздо обширнее. Конечно, самый распространенный из них – сон, особенно у пожилых людей, но существовало множество других проявлений. Например, у детей недуг проявлялся совсем иначе. Вместо того чтобы спать, они странно себя вели, многие неудержимо смеялись. Случаи возникали кластерно: однажды девять детей из одного класса заболели в один и тот же день. Отнюдь не подавленные, они безудержно бегали, у них были галлюцинации, они падали на пол в конвульсиях. Я спросила о содержании галлюцинаций, но Тамара не знала. У нее их не было.

Казалось, что расстройство имело очень широкий спектр форм. Некоторые люди теряли способность ходить или говорить, но не спали. Действие на автомате было обычным явлением. Человек мог выглядеть спящим, но затем просыпался, внезапно отвечал на вопрос совершенно правильно, после чего снова засыпал.

Болезнь поражала мужчин, женщин и детей. Она могла длиться день или несколько недель. У тех, кому не повезло, случались повторные приступы.

Всех пострадавших обследовали в местной больнице. Когда тамошние врачи не смогли найти причину, некоторых из самых тяжелых пациентов отправили в Нур-Султан (тогда еще называвшийся Астаной) для более сложных анализов. Однако и эти тесты не выявили аномалий. Нескольких пострадавших отправили в больницу в России, но результат был тот же: причина не установлена. Хорошо, что все пациенты в конце концов спонтанно проснулись. Им ставили разные диагнозы, причем наиболее распространенный – токсическая энцефалопатия. Но если дело и было в токсине, никто не знал в каком.

Как только местные врачи подняли тревогу, подключилось правительство Казахстана. Красногорский был шахтерским поселком. Приехали эксперты, чтобы проверить почву и воду на наличие загрязняющих веществ. Урановый рудник закрыли много лет назад, но ученые все же проверили воздух внутри шахты. Ни один из тестов не выявил аномалий. Представители института радиологии провели в Красногорском несколько недель, но ничего не нашли.

Болезнь, продолжавшая распространяться по поселку, стала общенациональной темой для обсуждения. Президент Назарбаев лично выступил на телевидении, призвав зарубежных исследователей приехать в Красногорский, чтобы раскрыть эту тайну. Не знаю, ответил ли кто-нибудь на его призыв, но иностранные журналисты, безусловно, приехали. Поселок наводнили визитеры, и его жителей буквально допрашивали. Международные газеты и веб-сайты публиковали фотографии местных жителей, стоящих перед полуразрушенными зданиями и с тоской смотрящих вдаль.

На протяжении всего этого периода жители Красногорского продолжали болеть – но болезнь не коснулась никого из приезжих. Симптомы не проявились даже у правительственных ученых, которые провели в поселке очень долгое время.

Как и в случае с синдромом отстраненности, жертвами этого недуга становились далеко не все.

– Животные болели? – спросила я.

– Нет.

– Как вы думаете, что послужило причиной болезни?

– Я думаю, что нас травили, – твердо сказала Тамара.

– Яд из рудника?

– Нет, правительство.

Ее ответ удивил меня.

– Вы имеете в виду намеренное отравление?

– Я думаю, правительство отравило нас, потому что хотело, чтобы мы уехали.

Я не знала, что на это ответить. Я всегда считала, что несчастный случай и некомпетентность более вероятны, чем заговор, поэтому снова спросила:

– Почему не яд из рудника?

– Он всегда там был. Раньше мы никогда из-за него не болели.

– Но почему правительство могло хотеть, чтобы вы уехали?

– Я не знаю.

– Если это правда, то что, по-вашему, они отравили? Воздух? Воду? Еду?

Тамара задумалась.

– Это не могла быть вода. Все пили воду, но не все заболели. – Она еще немного подумала. – Но это не мог быть и воздух.

Она не знала, чем ее отравили, но была уверена, что причиной стало намеренное отравление. В этот момент ее печаль сменилась негодованием. Она пришла в ярость от несправедливости.

Мысленно я все время возвращалась к причине произошедшего. Очевидно, политика в этой стране была чужда моему собственному восприятию мира. Я не могла и не хотела отмахиваться от опасений Тамары по поводу действий правительства. Но Красногорский был крошечным населенным пунктом в сотнях километров от любого крупного города. От меня ускользал смысл этого заговора.

– Какой он – Красногорский? – спросила я. В поселке я еще не была, хотя вскоре собиралась туда поехать.

Услышав вопрос, Тамара расслабилась, перевела дыхание и улыбнулась.

– Рай, – сказала она. – Красногорский был раем.

Я искренне поразилась. Я считала Есиль унылым, по крайней мере на первый взгляд, но, судя по фотографиям, которые я видела в нескольких статьях, Красногорский выглядел еще хуже.

– Она правда использовала слово «рай”? – уточнила я у Динары.

Та кивнула: да.

– Мы были там так счастливы, – добавила Тамара. – То было особое место. А это место… – Она указала в окно на серые пустынные улицы Есиля, покачала головой и нахмурилась.

Тамара родилась в Сибири. Рай, я полагаю, понятие относительное. Красногорский был шахтерским поселком, и ее мужа направили туда работать специалистом по горному делу. Тамаре было чуть за двадцать, и у нее был семимесячный сын, когда они покинули Россию и перебрались в Казахстан. Она сказала, что была профессиональной танцовщицей и училась в российском хореографическом училище. Она переехала в Красногорский не по собственному выбору, однако почувствовала облегчение, когда получила работу преподавателя танцев в тамошнем культурном центре. В конце концов Тамара стала распорядителем культурных мероприятий.

Она взяла ноутбук со стола и поставила его передо мной, ее лицо ожило.

– Посмотрите! – Она показала мне видео, на котором подростки танцуют – сначала балет, а затем что-то похожее на танец живота, исполняемый в туфлях на высоких каблуках. Тамара учила этих девочек. Показывая видео, она была преисполнена гордостью и счастьем. – Это некоторые из моих девочек. Там была такая чудесная жизнь!

В советскую эпоху в Красногорском проживало несколько тысяч человек. К тому времени, когда появилась сонная болезнь, их было уже меньше трех сотен. Возможно, прежде поселок и был настоящим раем, но мне с трудом верилось, что он все еще оставался таковым в 2015 году, когда Тамара заболела. Должно быть, все эти обветшалые здания и мизерное число людей создавали впечатление города-призрака. Я намекнула на это Тамаре, но она лишь повторила, что полный зелени Красногорский – идеальное место, а вынужденный переезд – это худшее, что с ней когда-либо случалось.

– Вода здесь не очень хорошая. У нее неправильный вкус, – сказала она о своем новом доме.

Не то что в Красногорском! Деревья, сады, река, люди, дома в Красногорском были совершенно идеальными. По крайней мере, в памяти Тамары.

Из газетных сообщений я знала, что рудник, который поддерживал экономику Красногорского, закрыли в 1990-х годах. Почти весь поселок в одночасье стал безработным. Люди уезжали, чтобы найти работу в другом месте, так как здесь ее больше не было. Это произошло сразу после обретения независимости от России, а ведь Казахстан давно разучился заботиться о себе. Вскоре после закрытия рудника в Красногорском начала постепенно рушиться инфраструктура; несмотря на восторженный рассказ Тамары, я знала, что в большей части поселка уже много лет не работает водопровод. Во многих домах нет отопления, и это в местности, где температура зимой опускается до минус пятидесяти градусов.

Но, как ясно дала понять Тамара, эти трудности для нее ничего не значили и она никогда не хотела уезжать. Однако сонная болезнь заставила ее действовать. Когда разразилась эпидемия, правительство Казахстана предложило переселить оставшихся жителей Красногорского. В Есиле им предоставили квартиры, куда люди могли переехать. Тамара отказалась. Все они отказались. Только когда сонная болезнь настигла Тамару во второй раз, а ее муж и сын тоже заразились, женщина согласилась обменять трехкомнатную квартиру в Красногорском на гораздо меньшую двушку в Есиле.

– Она злится, – сказала Динара, когда Тамара пошла заваривать чай.

– Честно говоря, я не понимаю, почему ей так нравилось это место. По-моему, оно у черта на куличках, и все это звучит жутко мрачно. У них не было водопровода! Я бы мечтала уехать оттуда!

– Эта квартира вдвое меньше ее старой, – заметила Динара. – Никто не хочет спускаться на ступеньку ниже.

– Но в этой квартире есть батарея и унитаз со сливом.

– Она абсолютно убеждена, что кто-то сплел заговор, чтобы очистить поселок, – сказала Динара.

– Но зачем кому-то это делать?

Когда Тамара вернулась с черным чаем в фарфоровых чашках, Динара снова задала ей этот вопрос. Та ответила, что не знает причины. Она тоже была озадачена, но все же утверждала, что это правда. Тамара подошла к буфету, достала из ящика письмо и показала мне. Это был список имен, напечатанный на чем-то вроде официального бланка. Перечень всех, кто пострадал от сонной болезни. Сто тридцать три имени, хотя Тамара полагала, что многие просто не попали в список. Пострадавшие планировали подать в суд на правительство.

Может, в этом все дело, подумала я: с помощью болезни люди хотели выгодно обменять свои дома. Однако слово «рай» не покидало мои мысли. Я спросила, можно ли взглянуть на фотографии Красногорского, сделанные до закрытия рудника. Я видела много недавних снимков в газете, но ни одного из тех времен, когда поселок процветал. Мы просмотрели фотоальбом, но на всех снимках были люди, а не место.

– Можно вас сфотографировать? – спросила я Тамару, когда разговор подходил к концу. – Не для публикации, просто чтобы лучше запомнить вас.

Она отказалась. Вместо этого она предложила, чтобы я сфотографировала один из снимков времен ее молодости.

– У всех нас бывает время, когда мы выглядим лучше всего, – сказала она. – Я уже старею.

Я ходила по комнате, фотографируя снимки.

Под конец встречи я с предельной осторожностью спросила, не считает ли Тамара, что у этой проблемы могла быть психологическая причина. Возможно, жизнь в нищем, умирающем городе была попросту слишком тяжелой?

– Нет, нет, нет, – сказала она по-русски.

Мне не требовалась помощь Динары, чтобы понять ответ.

– Видимо, это была очень трудная жизнь? – Я никогда не умела вовремя остановиться.

– Там жизнь не была трудной. Это здесь – в пыльной дыре, где я быть не хочу, – трудная жизнь.

Выйдя из квартиры, мы с Динарой обсудили услышанное. Отравление казалось очень маловероятным, учитывая, что у людей были такие разнообразные симптомы, а при анализах ничего не нашли. Хотя бывают яды, которые невозможно обнаружить, последствия их воздействия должны проявляться в анализах крови или в виде аномалий при сканировании мозга. Когда человек без сознания, его мозг должен выглядеть как мозг без сознания, даже если причина этого остается загадкой. Другими словами, если человек подвергся воздействию яда, конечный результат этого должен быть очевиден и медицинские исследования должны обнаружить какую-то связь с симптомами, но ее не было.

Тщательное обследование жителей Красногорского не выявило объективных признаков патологического процесса, независимо от того, насколько серьезно люди были больны. Никто больше не заболел. Ни одно животное. Ни один журналист. Ни один ученый. Ни один чиновник. Выздоровление было спонтанным в каждом случае, даже у тех немногих людей, которые остались в городе.

Это расстройство не имело никакого смысла и с точки зрения патологии. Болезнь проявляет себя, даже если причину определить невозможно, а эта вспышка не поддается научному объяснению. Большинство волн болезни начиналось на групповых собраниях, но не в какой-то определенной части города. Не исключительно в помещении или на открытом воздухе. Все случаи были разными: некоторые из них были связаны с едой, другие – нет. И так или иначе заболевала лишь горстка людей, даже если все кругом ели одну и ту же пищу, пили одну и ту же воду и дышали одним и тем же воздухом.

За пять лет наблюдалась только эволюция симптомов. Это абсолютно типично для психосоматического расстройства: оно развивается с течением времени, по мере того как его историю пересказывает каждый новый пострадавший. Я видела эту эволюцию в рассказах о гриси сикнис, в которые каждое поколение добавляло новые элементы и интерпретации. Что касается красногорской сонной болезни, то люди переживали ее по-разному, и у детей она проявлялась совсем не так, как у взрослых, будто у них была совершенно другая проблема. Врачи и ученые провели довольно исчерпывающие исследования, однако не нашли никаких объективных доказательств наличия токсина или вируса, а также не обнаружили никаких заболеваний. Конечно, Тамара могла бы возразить, что расследование проводилось правительством, которому она не доверяла. За время краткого пребывания в Нур-Султане я уже поняла, что недоверие было отчасти оправданно. Тем не менее казалось, что правительство ни для чего не использовало Красногорский, после того как люди уехали, поэтому было трудно понять, что же оно в итоге получило, если обвинения правдивы. Психосоматическое состояние казалось мне неизбежным объяснением. Симптомы и нарушения здоровья не имели никакого анатомического или физиологического смысла. Распространение вспышки шло вразрез с тем, что бывает при обычных заболеваниях. Я подумала о бьющихся в конвульсиях и галлюцинирующих школьниках, о которых упоминала Тамара. В Никарагуа им сказали бы, что у них гриси сикнис, но в постсоветском Казахстане духовным объяснениям места не было, тогда как яды и коварные правительства существовали.

Читая о вспышке перед поездкой в Казахстан, я подумала, что виной всему, должно быть, суровая жизнь. Люди остались без работы и жили в крайней нищете. Кроме того, в разгар вспышки в Красногорский съехалось множество журналистов, и мне показалось, что это снова оживило поселок. Повседневный стресс вызвал болезнь, а вмешательство средств массовой информации могло бы увековечить ее. История Тамары и ее абсолютное отрицание того, что трудности послужили основой этого состояния, не изменили моего мнения.

Когда мы прощались с Тамарой у дверей ее дома, Динара ответила на телефонный звонок.

– С нами согласился поговорить врач, – сказала она мне, когда положила трубку. – Он лечил некоторых больных.

Я обрадовалась: мне не помешала бы более объективная точка зрения. Я знала, что этот врач не хотел давать интервью, – Динаре потребовалась вся сила убеждения, чтобы он согласился, и он попросил не называть его имени.

Больнице, как и всем бетонным постройкам в Есиле, настолько не хватало индивидуальности, что я бы не догадалась о назначении здания, если бы мне не сказали. Единственной зацепкой была невероятно старая, серая, выпущенная еще в советскую эпоху машина скорой помощи, припаркованная снаружи, – автомобиль, который больше походил на дом на колесах. Доктор, невысокий мужчина лет сорока, встретил нас у запасного входа в задней части здания. Складывалось впечатление, будто он хотел сохранить нашу беседу в тайне, но в действительности, думаю, все дело в удобстве: просто его кабинет был поблизости. Мы пожали друг другу руки, и по выражению его лица я поняла, что он замкнутый и не особо разговорчивый. Он провел нас в кабинет.

– О чем ваша книга? – спросил он, как только мы сели.

Даже после того, как я объяснила, он выглядел так, будто подозревал меня в чем-то. Многие журналисты посетили регион во время вспышки сонной болезни, но, несмотря на это, люди чувствовали, что их послание и приоритеты так и не были донесены до общественности должным образом. Пострадавшие хотели понять, ради чего правительство выжило их оттуда, и желали получить надлежащую компенсацию за дома, которые потеряли.

– Я сегодня очень занят, у меня мало времени, – сказал врач. – Чем я могу вам помочь?

Я хотела понять, каковы типичные симптомы расстройства, так что прежде всего спросила об этом. Врач ответил, что участвовал в уходе за несколькими пациентами с сонной болезнью. Когда он описал их состояние, я во второй раз увидела, что в данном случае не существовало такого понятия, как типичный набор симптомов.

Люди заболевали по-разному – можно сказать, каждый по-своему. Даже «сонная болезнь» была не очень точным обозначением: некоторые спали, но многие – нет.

– Дети, как правило, были гиперактивны, – заметил он, подтверждая рассказ Тамары. – Иногда они кричали или, казалось, хватали воздух, словно пытаясь поймать что-то невидимое для других. Они также были склонны к рвоте и галлюцинациям.

– Какого рода галлюцинациям? – спросила я, снова подумав о гриси сикнис.

– Один мальчик видел змей; одна девочка думала, что у нее в животе черви. Многие люди говорили, что чувствуют какой-то сладкий запах.

Люди, у которых проявлялась сонливость, обычно спали между двумя и четырьмя часами дня. Степень сонливости была очень разной: некоторых можно было разбудить, но ненадолго; другие же засыпали так глубоко, что их вообще не удавалось разбудить. Обморок был обычным явлением, хотя врач не считал это «нормальным» обмороком; пострадавший падал на пол, сохраняя некоторый контроль. Взрослые могли вести себя странно, но не так, как дети. Некоторые пытались выпрыгнуть из окна, кое-кто разгуливал в нижнем белье. Координация движений нарушалась, у многих возникали трудности с сохранением равновесия. Болезнь волнами накатывала на город. В отдельные дни врач принимал пять-шесть человек в течение нескольких часов. Он согласился с тем, что болезнь с наибольшей вероятностью затрагивала группы, которые посещали общественные мероприятия.

Много случаев произошло во время празднования Первого сентября. Врач осматривал одну из пострадавших. Родителям девочки позвонили, чтобы те забрали ее из школы, потому что она плохо себя почувствовала. В машине по дороге домой она впала в неестественный сон и оставалась в таком состоянии несколько часов. Как и другие жертвы, она иногда открывала глаза, но всегда ненадолго. В конце концов ее отвезли в больницу, где она все же очнулась, но даже тогда не сразу пришла в норму. Она была растеряна и вела себя странно. Она без конца пыталась помочь своей матери встать, хотя та нормально сидела. Мать не просила помощи и не нуждалась в ней. Ребенок полностью выздоровел на следующий день, но не мог вспомнить ничего из того, что произошло. Все медицинские анализы были нормальными, поэтому болезнь так и осталась без объяснения.

– Что показали обследования других людей? – спросила я.

Когда поступил первый пациент, врач подумал, что симптомы вызваны инсультом, но сканирование мозга не выявило аномалий.

У пары пациентов было высокое артериальное давление, в то время как еще у двух повысился уровень амилазы. Повышенный уровень этого пищеварительного фермента может указывать на заболевание поджелудочной железы, но не объясняет сонливость. Не было никакой общей для всех аномалии. По большей части все анализы крови, волос и ногтей были в норме. Пациентов проверили на отравление тяжелыми металлами, но никаких следов обнаружить не удалось. Тест на угарный газ был положительным у одного человека, сказал мой собеседник, но только у одного. Врач полагал, что в ряде случаев сканирование мозга, проведенное в Астане, показало отек мозга, хотя сам не видел этих результатов. Когда людей госпитализировали, им внутривенно вводили жидкость до тех пор, пока они не просыпались. Это было единственное лечение. Всем пострадавшим стало значительно лучше, но время выздоровления варьировалось. У некоторых приступы повторялись. Многие люди, как Тамара, больше никогда не чувствовали себя совершенно здоровыми.

– Как вы думаете, что послужило причиной? – спросил я.

– Яд, – сказал он с абсолютной уверенностью.

– Но почему болезнь была такой неоднородной? Что было источником яда?

– Была определенная закономерность, – сказал он. – Пострадало много людей на одной улице в Калачах. И вспышка была более вероятной, если ветер дул из Калачей в сторону Красногорского. Возможно, что-то из рудника?

Калачи и Красногорский находились очень близко друг от друга. Калачи – село, а не шахтерский поселок, но там была одна из шахт.

– Но ученые ведь проверили все на наличие токсинов?

Беспокойство по поводу шахт выглядело вполне обоснованным. Это были урановые рудники, хотя и закрытые в течение многих лет. Вот почему я удивилась, что Тамара не винила во всем именно их. Правительство было достаточно обеспокоено, чтобы направить группу исследователей в Красногорский и Калачи. Старая шахта не должна была представлять опасности, но все же туда командировали специалистов из института радиологии. Целый год они исследовали воздух, почву и воду. Никто из ученых не заболел, и в течение года, когда они там находились, у местных жителей не было зарегистрировано ни одного нового случая сонной болезни. Врач, как и Тамара, подозревал, что правительство намеренно отравляет местных жителей, чтобы заставить их уехать.

– Но почему? – снова спросил я.

– Все прекратилось, когда люди из Красногорского и Калачей согласились переселиться.

– Но там все еще живут тридцать человек, – заметила я. – Зачем прекращать травить людей, если цель не достигнута?

Он не знал и, казалось, был озадачен этим вопросом. Я чувствовала, что он намеренно игнорирует неудобные истины.

Большинство из тех, кто проживал в Красногорском в 2010 году, в конечном итоге согласились переехать в Есиль. Некоторые все еще надеялись на более выгодную сделку. По пути в Есиль я видела огромное пространство безлюдной степи. В этой стране земли было с избытком. Если правительство планировало секретную разработку, у него была возможность реализовать ее в другом месте. Если бы власти хотели вновь открыть урановые рудники, то, конечно, наняли бы прежних рабочих, а не выгоняли их. Кроме того, даже после того, как люди уехали и сонная болезнь прекратилась, все еще не наблюдалось никаких признаков осуществления секретного плана правительства.

– Могло ли что-то из этого иметь психологическую причину? – осторожно спросила я, зная, как плохо может быть воспринят этот вопрос. – Что, если это был эффект домино, когда один человек заболевает по какой-то другой причине, допустим, даже из-за яда, это порождает беспокойство, а затем все растет как снежный ком?

– Нет, – произнес он по-русски.

Тамара и врач довольно охотно отвечали на большинство моих вопросов, но на этот вопрос оба ответили одинаково кратко и выразительно. Я осознавала, что врач, судя по всему, изначально не хотел встречаться со мной, а кроме того, он уже дал очень четкий ответ на этот вопрос, но все же решила надавить. Я изложила свои доводы в пользу психосоматического объяснения: принципиальная невозможность отравления, не оставляющего объективных следов; нормальные результаты анализов у людей, находящихся в бессознательном состоянии; то, как беспорядочно расстройство выбирало жертв в толпе, но при этом затрагивало только местных жителей. Какой причудливый яд.

– Моему отцу было восемьдесят четыре, он был здоров всю свою жизнь, но потом внезапно умер. Он не должен был умереть, – сказал врач и добавил: – Я все еще думаю, что дело в руднике.

У жителей Красногорского были очень веские причины беспокоиться о том, что они живут так близко к урановому руднику. Меня бы это беспокоило. По информации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в районах добычи урана часто обнаруживается высокий уровень радона. Этот газ генотоксичен[8], он способствует возникновению рака и мутаций ДНК. Когда шахта функционировала, рабочие, безусловно, могли подвергаться риску из-за радиации. Но люди полстолетия жили в сиянии урановых рудников без каких-либо жалоб. К 2010 году шахта была закрыта уже более десяти лет. Почему болезнь возникла именно тогда? Кроме того, сам тип болезни был неправильным. Радиация может привести к раку легких и врожденным дефектам, но не объясняет спорадические рецидивы, перечисленные симптомы и беспробудный сон. Члены ВОЗ были среди ученых, посетивших Красногорский и Калачи. Они также дали понять, что ничего не обнаружили.

Альтернативным радону объяснением было отравление угарным газом, которое, безусловно, вызывает сонливость, головокружение и неустойчивость и может привести к коме. К тому же хроническое отравление низкими дозами было бы трудно обнаружить. Но, оказавшись в больнице, вдали от источника угарного газа, и получая кислород, пострадавшие должны были проснуться довольно быстро – если только у них не имелось значительного повреждения головного мозга. Однако никаких свидетельств тому не удалось найти, что подтвердило обычное сканирование и ЭЭГ. Даже находясь в больнице, некоторые спали по нескольку дней или недель. Более того, окись углерода накапливается в плохо проветриваемых помещениях. Она поражает шахтеров в узких действующих шахтах, а не снаружи, на открытом воздухе.

И отравление угарным газом не могло объяснить большую вероятность заразиться на групповых мероприятиях, что стало значимой особенностью сонной болезни.

Не объясняло оно и некоторые из самых странных симптомов: действие на автопилоте, бесконтрольный плач, дергающиеся конечности. Кроме того, откуда вдруг взялась окись углерода в 2010 году и куда она исчезла в 2015-м? Страх перед урановой шахтой был абсолютно оправдан, но эту версию проработали вдоль и поперек и полностью исключили. Подозрение в отношении правительства, которое контролирует социальные сети и преследует собственные цели, также было вполне обоснованным, но все же теория заговора не соответствовала реальности.

– Кто заболел первым? – спросила я.

Мне уже сказали, что это Любовь, но этот момент был настолько важен, что я хотела удостовериться. При массовых вспышках психосоматических симптомов нулевой пациент часто отличается от остальных. Он заболевает по собственной личной причине, возможно, столкнувшись с совершенно иной медицинской проблемой, чем люди, которые становятся следующими жертвами. У него может быть обычное заболевание или психосоматическое расстройство; в любом случае он становится невольным катализатором всего, что происходит дальше. Его история ключевая.

– Любовь заболела первой, – подтвердил врач. – Я думал, у нее инсульт, но случай не был типичным.

– Вам нравилось жить в Красногорском? – спросила я.

На протяжении всего разговора меня не покидало ощущение, что ему не по себе. Конечно, он был занят и спешил, но было что-то еще. Возможно, он злился из-за того, что потерял свой дом. Он на мгновение просветлел, когда я спросила об этом.

– Там я был счастлив. Это было чудесное место. Больница была хорошо укомплектована, и у нас работали специалисты всех типов. Качество жизни было высоким.

Рай, подумала я про себя, вспомнив слова Тамары.

Когда мы прощались все у того же запасного входа, врач сказал напоследок:

– Все, чего я хочу, – это компенсация и помощь людям, которые заболели.

Оказавшись наедине за пределами больницы, мы с Динарой посмотрели друг на друга.

– Я все еще ничего не понимаю, а ты? – спросила я ее.

– Я тоже, – призналась она.

– На самом деле я не понимаю большую часть истории. Откуда в городке с населением всего 6000 человек могла взяться такая хорошая больница?

– Полагаю, из-за рудника.

Это имело смысл – хотя для такого бедного и изолированного региона страны это все же было странным.

– Мне не терпится увидеть рай, который находится в Красногорском, – сказала я, пока мы ждали такси.

– Мне тоже. Когда я рассказала друзьям, куда мы направляемся, они посмотрели на карту. И сказали: «С какой стати тебе туда ехать?» А теперь я не могу этого дождаться.

Подъехала еще одна ужасно ветхая на вид «Лада», и мы забрались внутрь. Динара начала стучать по клавиатуре телефона, пытаясь найти новые подсказки о сонной болезни в местной прессе.

– Смотри, – сказала она, показывая мне телефон. На экране появилось газетное сообщение о том, что пострадала кошка.

– Одна больная кошка не объясняет инцидент с добычей урана.

– Как цинично!

Такси рвануло с места на большой скорости, и на этот раз я вцепилась в остатки старого ремня безопасности. Скоро мы будем рисковать жизнью в токсичном раю, которым был Красногорский, но сначала мы должны встретиться с Любовью – нулевым пациентом.

В своей крошечной квартирке Любовь достала коричневую папку с медицинскими записями и показала их мне. Она выглядела точно так же, как на фотографии, которую я видела, за исключением того, что при личной встрече показалась счастливой. Она сияла, когда встретила нас у парадной двери многоквартирного дома из красного кирпича, в котором жила. Из его окон открывался вид на гораздо более старый, обветшалый квартал и детскую площадку – почти пустую, если не считать одной «паутинки» и качелей. Похоже, Любовь гордилась тем, что живет в относительно новом здании, по всему периметру территории которого были разбиты клумбы.

Любовь восемь раз страдала сонной болезнью, но выздоровела. Первый приступ, как она рассказала Динаре, произошел в апреле 2010 года. Последний – в 2014 году. Все прекратилось после того, как она переехала жить в Есиль. Теперь она снова чувствует себя прекрасно.

Когда это началось, Любовь работала на рынке в Красногорском. Одним, казалось бы, обычным утром другой продавец нашел ее спящей в ларьке и не смог разбудить. Ее срочно доставили в больницу, где она провела в глубоком сне в течение четырех дней. Так как она стала первой жертвой, никто даже не предполагал, что женщина могла быть отравлена. Врач предположил, что она перенесла инсульт. Сканирование мозга не показало аномалий, да и симптомы не очень хорошо сочетались с инсультом, но лучшего объяснения, похоже, не нашлось. И вот что странно: несколько недель спустя Надежда, медсестра, которая ухаживала за Любовью, начала жаловаться на необычную сонливость. По мере развития симптомов она стала вторым заболевшим.

В то время никто не связал между собой болезни двух женщин. Это произошло позже, когда группа людей по необъяснимой причине заболела после весеннего фестиваля. Они тоже испытывали сонливость, говорили невнятно и нетвердо держались на ногах. Ходили слухи, что они пили некачественную водку, но потом кто-то вспомнил Любовь и Надежду. Насколько знала Любовь, тогда впервые возникла идея о веществе, отравляющем окружающую среду. Этот случай положил начало регулярным вспышкам.

Мы с Динарой пролистали медицинские документы Любови. В них описывались ее симптомы при первой госпитализации: неохотно отвечает на вопросы; низкий голос; неохотно следует инструкциям; не обращает внимания на окружающую обстановку; головокружение. Тогда она наверняка сильно отличалась от бодрой женщины, сидевшей передо мной, которая говорила так много, что Динара с трудом за ней поспевала.

За время болезни Любовь прошла все мыслимые анализы и тесты, чаще всего несколько раз, включая шесть люмбальных пункций, чтобы проверить спинномозговую жидкость. Казалось экстраординарным, что столь тщательное обследование не принесло плодов, но таков типичный западный подход к медицинским тайнам. Тесты помогают пациентам и врачам чувствовать себя лучше. У Любови брали анализы крови. Были взяты образцы волос и ногтей. Она шесть раз прошла КТ мозга. Если раньше она и не подвергалась чрезмерному облучению, то больница компенсировала это. Один врач сказал, что у нее церебральная атрофия – другими словами, слегка усохший мозг, – но это не объяснило симптомов Любови. Тем не менее диагноз «церебральная атрофия» беспокоил ее, и в отчаянии женщина поехала в Москву на прием к неврологу. Он не нашел ничего плохого и отклонил результат сканирования мозга как незначительный и случайный.

– Как вы себя чувствовали в промежутках между приступами сонной болезни? – спросила я.

– Я не переставая плакала, – сказала она, все еще улыбаясь.

Слушая, как Любовь рассказывает свою историю, и просматривая ее медицинские записи, я поймала себя на том, что постоянно сравниваю ее с Тамарой и врачом, с которыми встречалась до того. Больше всего меня поразило, что, говоря о своей болезни, Любовь представляла ее как нечто из прошлого. Эпидемия казалась вездесущей – постоянным источником боли для двух других моих собеседников. Любовь выглядела счастливой, в то время как они – обеспокоенными. Конечно, во всех трех историях возникало много общих тем. Любовь тоже считала, что ее отравили, хотя и не обязательно намеренно. Она думала, что источником был пирог, который она купила у женщины на рынке: та жила в Калачах и ее дом находился совсем рядом с урановым рудником.

– Это может объяснить первый приступ, но как насчет остальных? – спросила я.

Она не знала. Этот вопрос привел ее в замешательство.

Мы сидели и беседовали в крошечной гостиной, которая также служила спальней. Кровать стояла в алькове, наполовину задернутая занавеска частично отделяла ее от остальной части комнаты. И снова Динара и Любовь много разговаривали, так что я могла беспрепятственно осматривать комнату. Я мельком заметила угол картины, висевшей на стене в изножье кровати, и слегка наклонилась, чтобы лучше ее разглядеть. Любовь проследила за моим взглядом и предложила мне подойти поближе. Пришлось встать у кровати и наклониться, чтобы увидеть картину полностью. Это была икона, на вид очень старая. Это была семейная реликвия, ее единственная реликвия, сказала Любовь, полная гордости. Это единственная ее вещь, которая имела хоть какую-то ценность. Я с интересом отметила, что Любовь не поместила драгоценную икону туда, где гости могли бы легко ее увидеть. Вместо этого она была в значительной степени скрыта от глаз, но находилась в таком месте, где женщина видела ее каждое утро и вечер. Любовь дорожила иконой по-настоящему, а не напоказ.

– Я приготовила вам поесть, – с гордостью сказала она, когда я закончила любоваться иконой, и мы перешли из маленькой спальни-гостиной в еще более крошечную кухню.

Я врач, а не журналист. Слушая рассказы пациентов, я неизменно стараюсь методично ознакомиться с историей болезни, даже когда знаю, что это не лучший способ действительно услышать, что люди хотят сказать.

В гостиной – и по совместительству спальне – я требовала фактов. Как только мы устроились на кухне и Любовь поставила на стол тарелки с едой, разговор стал более непринужденным.

– Я помню, как приехала в Красногорский, – сказала она, подавая мне молочно-белый суп под названием окрошка (бульон, как я позже узнала, готовят из майонеза, разбавленного газированной водой). – Мы так волновались, отправляясь туда, но потом увидели поселок своими глазами и почувствовали невероятное облегчение.

Любовь раньше жила на Урале в России. Ее муж был шахтером. В советское время, когда работу давало правительство, а не люди подавали свои резюме работодателю, его назначили на урановый рудник в Красногорском. И в 1975 году Любовь оказалась в автобусе, полном незнакомых людей, которых перевозили через казахстанскую границу в поселок, о котором она никогда раньше не слышала. Не в такое путешествие она хотела бы отправиться.

– Мы не знали, чего ожидать. Я была напугана. Помню, как автобус остановился в маленькой деревне, и мы подумали, что приехали. Деревня была не очень приятная, поэтому мы все запаниковали, но потом автобус снова тронулся, и все почувствовали невероятное облегчение.

Когда автобус окончательно остановился и высадил пассажиров, они не могли поверить своей удаче. Совершенно новые многоквартирные дома, привлекательные и со всеми удобствами; ухоженные сады, искусно посаженные деревья; река. Настоящий рай.

Любови было 25 лет, когда ее вынудили переехать в Красногорский. Поселок построили специально: создали с единственной целью – обслуживать шахты в эпоху, когда уран был необходим и ценился. Любовь пояснила, что это был закрытый поселок. Рабочих перевезли туда из России. Им предоставили все удобства, по-видимому, для повышения производительности, а также для того, чтобы они оставались в поселке, тем самым обеспечивая секретность этого места. Для 6500 жителей построили школу, хорошо укомплектованную больницу, культурный центр, детский сад для малышей, музыкальную школу, пожарную станцию и кинотеатр.

– В магазине были продукты, которых я никогда раньше даже не видела, – вспоминала Любовь. – Мандарины. Там было все, чего только может пожелать человек. Яблоки. Сладости. Печенье.

В 1970-е годы люди в Казахстане, как и во всем Советском Союзе, вели тяжелую жизнь. Многих продуктов питания и других предметов первой необходимости не хватало.

Бесплатная медицинская помощь была доступна для всех, но различалась по качеству. У всех была работа, но не очень хорошо оплачиваемая, и ее не обязательно выбирали сами. У каждого было жилье, но вряд ли идеальное. Рассказ Любови о Красногорском помог мне понять историю Тамары. Я ведь предполагала, что та преувеличивала великолепие городка. Я не думала, что настолько изолированное, отрезанное от мира место может быть таким замечательным. Фотографии молодой Тамары и то, как она рассказывала о своем прошлом, заставили меня подумать, что она идеализировала то время. Но я ошибалась. Прошлое было именно таким, как она говорила.

– Мы находились под особой защитой Москвы, – сказала Любовь.

Жителям предоставили привилегии. Если человек сильно заболевал и врачи в хорошо укомплектованной местной больнице не справлялись, его отправляли на лечение в Москву.

– Когда я переехала туда, все в поселке были молоды, – продолжила Любовь.

На момент основания городка рабочим в основном было до тридцати. Они создали семьи в одно и то же время и наблюдали, как их дети растут бок о бок в относительном достатке. Изоляция перестала иметь значение, потому что у них было все, чего они только могли пожелать.

– Можно было ловить рыбу в реке, – сказала Любовь. – И там был пляж, где мы устраивали пикники.

Когда Советский Союз распался, все привилегии исчезли. Рудник некоторое время продолжил работу, но в середине 1990-х правительство Казахстана все же закрыло его, что стало смертельным ударом для Красногорского. Многие уехали; остались только те, кто не мог вынести расставания со своим домом. Предметы роскоши исчезли первыми, но вскоре даже обычные удобства постигла та же участь, а отопление и водопровод в конечном итоге отключили во многих домах. К тому времени, когда началась болезнь, большинству оставшихся жителей приходилось набирать воду в колонках и приносить ее домой в ведрах.

– Почему не все уехали? – спросила я Динару. – У них же не было водопровода.

– Вы должны понять: страна только что обрела независимость. Она еще не знала, как управлять собой. Люди привыкли к гарантированной работе и здравоохранению. В то время все пребывали в напряжении, не только эти люди.

– Им больше некуда было пойти?

– Наверное, нет.

– Но после того, как началась болезнь, им предложили новые дома. Разве тогда они не могли уехать?

– Наверное, к тому времени они уже привыкли к трудностям.

Если бы и существовало подходящее время для появления необъяснимой болезни, то оно, несомненно, наступило бы спустя десять лет после распада СССР. Но болезнь началась гораздо позже.

Рассказывая обо всем, что впоследствии потерял Красногорский, Любовь не казалась расстроенной. Она безропотно перенесла то, что удача отвернулась от местных жителей, и это не повлияло на ее любовь к поселку. Я подумала: а не крылась ли причина в ее уверенности, что трудные времена скоро закончатся? Может быть, те люди, которые остались, надеялись, что рудник снова откроется, воду включат, полки магазинов заполнят, все вернется на круги своя. Поселок все еще стоял; ничего непоправимого не произошло.

Я вспомнила слова Любови о том, что в перерывах между приступами сна она не переставая плакала.

– Как думаете, почему вы так сильно плакали, когда началась сонная болезнь? – спросила я, размышляя, не произошло ли в 2010 году событие, которое изменило баланс сил для этих выносливых, безропотных людей.

– Я не знаю, – сказала она. – Проснувшись в больнице в самый первый раз, я плакала. Медсестра спросила меня почему, но я не знала. После этого я все время плакала.

– Может быть, вы чувствовали себя подавленной?

– Я думаю, что газ из шахты попал мне в глаза.

Один из моих пациентов с диссоциативными (психосоматическими) конвульсиями как-то сказал: «Когда я прихожу в себя после припадков, мои глаза плачут». Это одно из самых любопытных расхождений между слезами и печалью, о которых я когда-либо слышала. Кажется, это предложение описывает полную диссоциацию между разумом и телом, как будто все эмоции утрачены. Слова Любови напомнили мне об этом.

– Знаете, в большинстве случаев человек плачет потому, что ему грустно, – заметила я.

Она задумчиво кивнула.

– Помню, что, переехав в эту квартиру, я тоже поначалу много плакала.

Правительство много раз пыталось переселить Любовь в период с 2010 по 2014 год, но она не хотела покидать Красногорский. Квартира, которую ей предложили в Есиле, была крошечной по сравнению с домом ее семьи. Более того, она создала семью в Красногорском и испытывала глубокую привязанность к этому месту. Но жизнь там была настолько изнурительной, что становилась невыносимой, и женщина продолжала болеть. В разгар всего этого у ее мужа выявили рак легких. Только после его смерти она наконец согласилась переехать. В тот день, прибыв в свой новый дом, она села на край кровати и разрыдалась.

– Когда я приехала сюда, Есиль показался мне слишком серым. Но теперь у меня есть сад. Деревья растут здесь так же легко, как и в Красногорском. Я пытаюсь сказать другим людям, что нет никаких причин, по которым мы не можем сделать Есиль таким же зеленым, как Красногорский, если захотим. – Она немного подумала, а затем добавила: – Это правда – я плакала, плакала и плакала, когда приехала сюда. Потом я подумала, что наконец-то все позади, и перестала плакать. И я не плакала с тех самых пор.

И вместе с этим исчезли все симптомы сонной болезни.

Чтобы лучше понять, как недуг развивается, а затем прогрессирует, сначала нужно изучить историю болезни. Западная медицина не приспособлена к тому, чтобы делать это эффективно, и имеет тенденцию все упрощать.

Первое побуждение врача – понять симптом буквально. Сталкиваясь с болью в животе, мы приучены прежде всего думать о заболевании кишечника. Но для мискито этот симптом может значить совершенно иное. Болезнь как метафора, как язык, как способ указать на расстройство или конфликт зачастую неверно интерпретируется системой узкоспециализированных врачей, работающих со списком возможных заболевания для каждого симптома.

Даже когда подозревают психосоматическую причину, у многих врачей есть только одна формулировка для объяснения этого явления: во всем виноват стресс. Но такое представление о психосоматическом заболевании создает проблемы, особенно когда стресс интерпретируется как единичное инициирующее событие или четко определенная травма.

У каждого есть источник стресса. И если начнешь его искать, всегда найдется какое-нибудь жизненное событие или конфликт, за которые можно ухватиться, чтобы объяснить симптомы человека.

Это упрощенная формулировка. Многие врачи, в том числе и я, попадают в эту ловушку. Так произошло и когда я беседовала с Тамарой. Сколько бы раз она ни говорила, что тяжелая жизнь в Красногорском не вызывала ее болезнь, я не отступалась от своей теории.

Наихудший исход для многих пациентов с психосоматическим или функциональным расстройством может возникнуть, когда врач настаивает на том, что конкретное жизненное событие является причиной симптомов пациента, а больной настаивает на том, что это не так.

Эти двое сразу же вступают в конфронтацию, не имея никаких шансов продвинуться вперед. Проведенная Фрейдом связь между развитием конверсионных расстройств (как раньше назывались функциональные неврологические расстройства) и историей сексуального насилия создает особенно много проблем в этом отношении, поскольку она все еще сохраняется в голове многих врачей, из-за чего пациентов могут, по-видимому, обвинить в отрицании насилия, которого, как они знают, никогда не было. Да, некоторые люди с функциональными неврологическими расстройствами, такими как диссоциативные (психосоматические) конвульсии, подвергались жестокому обращению, но большая часть – нет. Почти столь же плохо, когда сразу не обнаруживается очевидного триггера, вызванного стрессом, и врач с пациентом начинают тщетную охоту за чем-то, чего либо не существует, либо оно слишком неоднозначно, чтобы его можно было легко разложить на простые причину и следствие. У многих людей развитие симптомов связано не с конкретным травмирующим событием, а скорее с воплощенными ожиданиями, убеждениями и историями.

Прочитав о спящих жителях Красногорского, я сразу же связала трудности жизни в изолированном, умирающем поселке с появлением симптомов. Но реальная история оказалась намного богаче и сложнее. Детали очень важны для врача, чтобы помочь пациенту. Было так легко предположить, что жители Красногорского физически страдали от лишений, но это совершенно не отражало их опыта.

Если кто-то, как и я, верит, что красногорская сонная болезнь – это психосоматическое явление, то можно выделить широкий спектр личных и общественных влияний, которые объединились, чтобы породить расстройство и вызывать вспышку за вспышкой. Трудности не были несущественными, но, как отмечали люди, они без проблем выдерживали их более десяти лет. Не в этом крылась ключевая причина болезни. Гораздо важнее был крайне необычный город, в котором жили эти люди, и их глубокая – и, возможно, удивительная – любовь к нему. Определенную роль сыграло и геополитическое положение Красногорского сначала в Советском Союзе, а затем в независимом Казахстане, а также политическая атмосфера в стране и, наконец, реакция средств массовой информации на сообщения о болезни. Таким образом, это история не о людях, пострадавших из-за лишений, а о группе, разобщенной из-за жестокого осознания того, что в конечном счете всем придется покинуть свои любимые дома. Сонная болезнь помогла им сделать очень трудный шаг.

В казахской культуре не существовало шаблона для сонной болезни. Это было специфическое медицинское расстройство, ограниченное небольшим сплоченным сообществом. В так называемых культуральных синдромах, таких как гриси сикнис, идеи, из которых черпаются симптомы, издавна существуют среди населения. В Красногорском они были созданы с нуля. Рассказ Любови расставил все по местам. Во время массовой вспышки у первого пациента могут быть те же симптомы, что и у остальных, но окончательный диагноз отличается от тех, которые ставят заболевшим позже. Я сильно подозреваю, что все симптомы Любови, судя по ее описанию, с самого начала были психосоматическими, но вполне вероятно, что это могло быть отравление угарным газом, как предполагали другие. Люди, у которых начались сонливость и проблемы с равновесием на весеннем празднике, могли отравиться. Порция испорченной водки, безусловно, объяснила бы их симптомы. Проблема возникла, когда болезнь Любови связали с инцидентом на весеннем празднике: в этот момент вокруг недуга стал выстраиваться красочный миф. На фоне давней тревоги, посеянной в сообществе, другие люди, замечавшие в себе некоторые телесные изменения, подсознательно обращались к опыту Любови, чтобы понять, каких симптомов ожидать. Они воплотили эти ожидания.

Независимо от моих оговорок, одна из причин, по которым термин «функциональные неврологические расстройства» является подходящим ярлыком для биосоциальных расстройств, заключается в том, что он постоянно напоминает: виды процессов, необходимых для возникновения казахской сонной болезни (или синдрома отстраненности, или гриси сикнис), зависят от физиологических процессов в мозге, которые мы никак не можем контролировать. Диссоциация – один из таких биологических процессов, а прогностическое кодирование – другой.

Прогностическое кодирование создает реальные физические симптомы на основе ожиданий, которые запрограммированы в наших нейронных сетях. Это физиологический и психологический процесс, который обеспечивает нормальное функционирование в повседневной жизни. Но, когда что-то идет не так, он может привести к проблеме со здоровьем, даже если отсутствует заболевание мозга. Наш мозг не просто воспринимает новую информацию, как будто она вводится в компьютер. Новый опыт интерпретируется мозгом на основе прошлого обучения и опыта. Мир слишком переполнен информацией и стимулами, связанными с воздействием на органы чувств, чтобы мы могли воспринимать все это и каждый раз интерпретировать заново. Вместо этого с помощью бессознательных механизмов отфильтровывается посторонняя информация (например, ощущение одежды на коже), а то, что остается, оценивается в соответствии с опытом (я могу перейти дорогу до того, как машина доедет до меня).

Визуальная обработка – хороший пример того, как работает система нисходящей обработки сенсорной информации, участвующая в прогностическом кодировании. Поступающая сенсорная информация сравнивается с нашими ожиданиями, основанными на имеющихся знаниях, и обрабатывается, чтобы соответствовать этим ожиданиям. Когда смотришь на что-либо, центр визуальной обработки добавляет и вычитает элементы. Он помогает сосредоточиться на объекте внимания и отбросить детали, которые в данный момент не имеют значения; сравнивает то, на что смотришь, со знакомыми объектами; оценивает скорость движения объектов, цвет и яркость. Таким образом, визуальная сенсорная информация поступает снизу, а мозг работает на более высоком уровне, чтобы понять ее. Мозг обрабатывает изображения, в результате чего видимое не в точности соответствует действительности, как фотография, а является интерпретацией сцены. Именно по этой причине мы можем читать разные почерки. Мозг помещает различные завитки и формы в контекст предложения, сравнивает с известным алфавитом и делает наилучшее предположение. С помощью нисходящей обработки сенсорной информации мы можем читать бессмысленные предложения, подобные этому:

Y0UR M1ND 15 R34D1NG 7H15 4U70M471C4LLY W17H0U7 3V3N 7H1NK1NG 4B0U7 17[9].

Прогностическое кодирование использовалось в качестве модели для объяснения синдрома отстраненности. То есть в мозгу Нолы, Хелан и других детей закодированы предварительные ожидания, которые диктуют им, как тело будет вести себя в конкретной ситуации. На каком-то сознательном или бессознательном уровне было известно, что дети, столкнувшиеся с депортацией, могут стать вялыми и впасть в кому. Процесс предоставления убежища неминуемо должен был вызвать эмоциональный ответ, сопровождающийся реакцией «бей или беги», со всеми вытекающими отсюда физическими последствиями. Мозг детей был настроен на отключение, как только появились первые физические последствия этих жизненных обстоятельств. Как предположил Карл Саллин – врач, исследующий это расстройство, «подавляющие негативные ожидания привели к понижающей регуляции поведенческих систем».

В нейробиологии закодированные ожидания мозга часто называют шаблонами или априорными представлениями. Априорные представления делают нас более эффективными и позволяют легче вписаться в окружающий мир. Они выполняют важную функцию. Однако они не всегда точны, и в этом заключается проблема. Априорное представление – это хорошо обоснованное предположение. Если предположение неверно и входящий сигнал не соответствует предварительным данным, возникает ошибка прогнозирования. Это создает дилемму с двумя возможными решениями. Мозг может изменить априорные представления, чтобы обработать новый входящий сигнал, и, следовательно, извлечь уроки из нового опыта. Или же мозг может обработать входящий сигнал так, чтобы тот соответствовал априорным представлениям.

Давайте в качестве примера рассмотрим такую ситуацию: вы встречаете соседа на улице, и он вам что-то говорит. Ваш сосед обычно груб, но в данном случае кажется приятным, поэтому вы корректируете свое представление, чтобы включить в него идею о том, что иногда сосед может быть милым. Таким образом, прежние ожидания изменяются, чтобы приспособиться к новому опыту. Но есть и другой вариант развития событий. Когда сосед нехарактерно вежлив, мозг может не воспринять это как ошибку прогнозирования, а вместо этого изменить интерпретацию входящего сигнала, чтобы привести его в соответствие с ожиданиями. Вы находите оскорбление в том, что сказал сосед, так как знаете, что только на это он и способен. Итак, мозг может обрабатывать один и тот же опыт двумя совершенно разными способами, и считается, что так происходит с сенсорной информацией любого типа. Одно и то же прикосновение может ощущаться по-разному в зависимости от контекста и ассоциаций – от того, как вы себя чувствуете, кто к вам прикасается и с какой целью. Мозг обычно изменяет восприятие человеком сенсорных стимулов без его ведома. Очевидно, что общее самочувствие человека в любой конкретный момент будет оказывать определенное влияние на то, какой путь выберет мозг. Когда человек чувствует себя уязвимым, конечный результат с большей вероятностью окажется отрицательным. В приведенном выше примере, если бы в тот день вы услышали сплетню о соседе, это также повлияло бы на интерпретацию входящей информации.

Подобные ожидания могут быть важной особенностью в развитии функциональной проблемы. Априорные представления влияют на то, как мы воспринимаем телесные изменения и реагируем на них. Возьмем в качестве примера человека, у которого однажды развился тяжелый ларингит в связи с вирусной инфекцией и в результате он охрип. Когда этот человек заметит боль в горле в следующий раз, мозг обработает новый опыт, сравнив его с предыдущим. И человек может подумать, что каждый раз при простуде будет терять голос. Нисходящее представление подавит сенсорную информацию и заставит его временно потерять голос. Это бессознательный процесс в мозге.

Если физиологические процессы, такие как ошибки предсказания, действительно отвечают за возникновение психосоматических и функциональных расстройств, это не следует понимать так, будто эти расстройства – просто биологические состояния и что психосоциальная уязвимость, личные конфликты и общественные влияния не имеют никакого значения. Они часто являются триггерами. Сталкиваясь с конфликтом или несчастьем, мы можем замечать физические изменения, выражать их вовне на основе шаблонов и использовать как средство, позволяющее попросить о помощи или решить проблему.

Мы более устойчивы к болезням, когда у нас все хорошо.

Как уже говорилось, наши ожидания в отношении здоровья и плохого самочувствия принимают форму шаблонов болезней, закодированных в мозге нашей социокультурной средой. Таким образом, развитие сонной болезни может объясняться воплощением социальных нарративов и бессознательным принятием ошибок прогнозирования. Болезнь Любови и вспышка на весеннем празднике сами по себе были отдельными событиями, но, как только начали распространяться слухи о том, что город отравлен, люди стали подмечать симптомы и у себя. Когда ищешь симптомы, обязательно их находишь. Представьте, что вы съели блюдо, приготовленное в ресторане, который, как вы позже узнали, в тот же день закрыли из-за антисанитарии. Было бы естественно прислушаться к собственному телу в поисках признаков пищевого отравления и почувствовать тошноту от одной только мысли об этом. Жители Красногорского, обеспокоенные отравлением, мысленно просканировали себя и разыграли предсказанную для них историю. Но, поскольку истории меняются от человека к человеку, каждый, кого затронула вспышка, привнес новый элемент, который расширил набор симптомов. Симптомы любого обычного заболевания у людей очень похожи, но биопсихосоциальная болезнь со временем развивается. Прогностическое кодирование, вероятно, очень важно и для гриси сикнис, но она, будучи культурно укоренившимся расстройством, имеет стабильный шаблон, которому много десятилетий. Это сделало совокупность симптомов более схожей у отдельных людей – хотя и не совсем одинаковой, как показали рассказы разных поколений.

Психосоматические расстройства могут возникать на основе усвоенных историй. Повествования создаются как строительные леса, поначалу неустойчивые, но постепенно добавляются новые элементы, пока конструкция не станет достаточно прочной, чтобы выдержать симптомы. Строительные леса поддерживают ошибочные представления о заболеваниях и заставляют пострадавших считать их непоколебимыми. Это сложный, изощренный процесс, который обычно служит важной цели. Приписывание симптомов человека исключительно стрессу и неспособность оценить нюансы и сложность ситуации могут заставить пациента чувствовать себя так, будто врач обрушивает кувалду на эти строительные леса. Пациент вынужден укреплять строительные леса или обрушивать их.

После встречи с Любовью мы с Динарой остались на ночь в гостинице в Есиле. Мы собирались сесть на поезд обратно в Нур-Султан на следующий день, но только после того, как посетим Красногорский. Я чуть не упустила эту возможность из-за пограничного положения Есиля: мой телефон переключился на российское время, тогда как Динара осталась верна Казахстану – возможно, еще одно напоминание об истории региона. В результате я проснулась очень поздно и не смогла съесть на завтрак блины – как уверяла Динара, лучшие из всех, что она когда-либо ела. Заранее заказанное такси уже ждало нас, и водителю не терпелось пуститься в путь.

Машина, которая доставила нас в Красногорский, оказалась прочнее, чем наш предыдущий автомобиль. Поездка не заняла много времени, но дорога была на редкость неровной и вся в выбоинах. Местами все было так плохо, что водителю приходилось съезжать с дороги и ехать через поле, чтобы избежать глубоких ям в пыльной красной земле. Мы ехали по степи – обширной плоской равнине, окрашенной в зеленый и соломенно-желтый цвета, которая простирается от северного Казахстана до России.

– Раньше это была действительно хорошая дорога, – сказал мне водитель через Динару.

Лучшая дорога в Казахстане, подумала я про себя.

– Он говорит, что это была лучшая дорога в Казахстане, – добавила Динара и рассмеялась. Она прочла мои мысли. – Он говорит, что люди, которые могли себе это позволить, обычно часами сидели за рулем, просто чтобы съездить в Красногорский за покупками. Город так хорошо снабжался, что люди могли купить там вещи, которых не было больше нигде в стране. Затем шахта и магазины закрылись и дороге позволили разрушиться.

По пути было мало что видно, кроме покрытых травой холмов. Каждые несколько минут я замечала, как суслик высовывает голову из норы и смотрит, как мы проезжаем мимо. Ни Динара, ни я никогда раньше не видели сусликов в дикой природе, но здесь они встречались сотнями, появляясь и исчезая каждые несколько секунд.

– Может, это и не суслики. Может быть, на самом деле это облученные мыши, – предположила я, все еще размышляя об урановом руднике. Возможно, Динара поступила мудро, решив не переводить мои слова водителю.

Затем мы увидели его – миф, ставший реальностью. Красногорский возвышался над бледной выцветшей степью, и зрелище не разочаровывало. Издалека виднелись современные многоквартирные дома, утопающие в зелени. Деревья были гораздо более темного зеленого цвета, чем луга, что создавало резкий контраст, и это напоминало сцену из какого-нибудь постапокалиптического фильма, позволяющую оценить величие того, какими когда-то были здания, пусть даже теперь они захвачены джунглями.

Село Калачи располагалось прямо напротив Красногорского – их разделяла лишь дорога. Раньше я не понимала, что это, по сути, один город, районы которого различались возрастом и архитектурой. Калачи с малоэтажными домами (в Красногорском же преобладали высотки) существовали задолго до основания шахтерского поселка. Селу повезло (по крайней мере на несколько десятилетий), потому что рай оказался у него на пороге.

Когда мы подъехали ближе, пейзаж изменился. Многоквартирные дома на Красногорской стороне оказались просто скелетами зданий. Окна без стекол и рам выглядели как большие пустые глазницы. Двери исчезли. Крыши отсутствовали. Одно или два здания рушились, превращаясь в груды крошащихся кирпичей. Сады, о которых рассказывала Любовь, заросли. Мы проехали между зданиями. Чем сильнее мы углублялись в город, тем хуже становилась дорога.

– Люди жили здесь пять лет назад. Как все могло так быстро превратиться в развалины? – спросила я.

Водитель сказал, что мусорщики обчистили пустующие квартиры. Все, что имело хоть какую-то ценность, было украдено. Квартиры Тамары и Любови теперь превратились в руины.

– Все равно красиво, – заметила Динара.

Я согласилась. Может быть, это все благодаря голубому небу на фоне зеленой листвы, но за разрушениями сквозила красота. Мы остановились и сфотографировались, и я осторожно вошла в одно из зданий. Полы были раскурочены, и повсюду валялись груды мусора. Культурный центр, в котором работала Тамара, тоже был разрушен. Мы заглянули в некогда процветавшую больницу: она не только хорошо сохранилась по сравнению с другими зданиями, но и функционировала. Из сотен сотрудников, работавших в больнице в период ее расцвета, осталась лишь одна медсестра. В одиночку женщина обслуживала всех местных жителей – примерно 300 человек в общей сложности. Динара позвонила заранее, чтобы попросить об интервью. Как и врач в Есиле, женщина не горела желанием беседовать с нами, и Динаре пришлось позвонить ей несколько раз, чтобы договориться о встрече. Тем не менее медсестра тепло поприветствовала нас и с гордостью показала свои владения. Больница была большой, но использовалось всего несколько помещений. Наполненная водой ванна в санитарной комнате служила напоминанием о том, что город остался без нормального водоснабжения. Здесь не было стационарных пациентов – только похожие на пещеры палаты с пустыми койками, ожидающими временных посетителей. Тяжелобольных отвозят в Есиль.

Медсестра пригласила нас в свой кабинет, где лежало 300 коричнево-желтых карт с историями болезни пациентов, каждого из которых она знала по имени. Медсестра – единственный здешний медицинский работник – уже стояла на пороге пенсионного возраста. Когда она уйдет на пенсию, подумала я, ей не найдут замену, и это, несомненно, прозвучит последним похоронным звоном для Красногорского и Калачей.

Женщина говорила о своей привязанности к поселку. Когда-то она была хирургической медсестрой в травматологической бригаде, но по мере того, как все больше и больше сотрудников покидало больницу, она стала исполнять и другие обязанности. Когда началась сонная болезнь, пациенты могли прийти только к ней.

– Они были похожи на людей, приходящих в себя после наркоза, хотя все просыпались по-разному. Это каждый раз менялось.

Рассказ медсестры перекликался с другими историями. От нее мы узнали, что, когда анализы были нормальными, она делала людям внутривенные вливания, чтобы очистить их организм.

Когда я спросила ее, рассматривает ли она психологическую причину в качестве возможного объяснения, она рассмеялась:

– Но как психологическая проблема повлияет на ребенка?

Я спросила, уедет ли она когда-нибудь из Красногорского, и она ответила «нет». Это ее дом. Увидев поселок своими глазами и поговорив с Любовью, я поняла позицию медсестры намного лучше, чем могла бы понять раньше.

Попрощавшись с медсестрой, мы с Динарой некоторое время бродили по улицам. Здесь все еще оставались немногочисленные семьи, отказавшиеся уезжать. Мы договорились посетить один дом, в котором жили муж с женой (обоим под пятьдесят) и ее пожилая мать. У них был коттедж, один из самых красивых в поселке. Окруженный цветочными клумбами и огородом, он занимал выгодное положение с видом на реку. Жена сказала нам, что не хочет менять свой дом с тремя спальнями и цветущим садом на крошечную квартиру на верхнем этаже в Есиле. Она надеялась на лучшее. Ее муж тем временем был совершенно счастлив остаться. Он не видел необходимости переезжать; он не был болен, и ему нравилась тишина поселка, где по-прежнему можно ловить рыбу.

Женщина сказала, что ей позвонили из правительства как раз перед тем, как приехали мы с Динарой.

– Они следят за вами, – пояснила она.

Я сомневалась, что это правда. Для поездки я получила журналистскую аккредитацию, но меня не просили указать точную дату визита. Я не бронировала заранее поезд или отель, поэтому с трудом верилось, будто кто-то знал или действительно был озабочен тем, что я отправилась в Красногорский. Что касается звонка, то поводом послужило дело о компенсации, однако женщина была убеждена, что с ней связались в тот день только из-за нашей встречи. Я склонялась к тому, чтобы отмахнуться от ее слов как от паранойи, но я никогда не жила в стране, которая блокирует социальные сети и доступ к новостным сайтам, поэтому не могла знать наверняка. В Есиле я определенно казалась чужаком.

Мы провели остаток утра, впитывая атмосферу Красногорского. Зданий стало меньше, но природа осталась нетронутой. Она расцвела, выйдя из-под контроля. В некоторых местах дорогу преграждали поваленные деревья и заросли. Мы блуждали между рухнувшими зданиями, спотыкаясь о камни и пробираясь через кусты. Время от времени мы сталкивались с людьми, которые зарабатывали себе на жизнь тем, что разыскивали ценности среди оставленных вещей. Один из них сказал, что у него была сонная болезнь. Он был одет в грязную рабочую одежду. Положив подбородок на черенок лопаты, он поинтересовался, зачем я приехала. Когда, в свою очередь, я попросила мужчину рассказать о сонной болезни, он не ответил ни на один вопрос. Он быстро зашаркал прочь, когда я достала фотоаппарат. Если кто-то еще интересовался моим визитом и наблюдал за мной, то он хорошо скрывался.

Во второй половине дня, когда смотреть было уже не на что, мы пустились по искореженной дороге обратно в Есиль. Все суслики, которые так внимательно наблюдали за нашим прибытием, исчезли. Последние несколько часов в компании Динары прошли в поезде до Нур-Султана. Поскольку расстояния, которые люди преодолевают в Казахстане, огромны, почти во всех поездах есть спальные купе; мы делили четырехместное купе с двумя казашками. Мы лежали на верхних полках, разговаривая через пропасть, а они расположились на нижних и тоже болтали. С верхних полок в окно ничего не удавалось разглядеть, но я знала, что там было: степь, столбы, редкие серые городки.

– Что ты обо всем этом думаешь? – спросила меня Динара.

– Я думаю, что все поняла превратно. Прочитав в газете о сонной болезни, я предположила, что люди засыпают, потому что город, в котором они жили, был таким мрачным, а болезнь сделала их жизнь захватывающей.

– Потому что им больше нечего было делать?

– Вроде того. Но теперь я воспринимаю все по-другому. Они суровые люди. Никто из тех, кого мы встречали, ни разу не пожаловался на трудную жизнь в Красногорском. И почему мне потребовалось так много времени, чтобы услышать, что именно они говорят? Они жаловались только на то, что им пришлось уехать. Они заболели не потому, что были недовольны своей жизнью; проблема заключалась в их любви к городу и в том, каким особенным он был для них так долго.

– Они создали там свои семьи.

– Точно. У них было много веских причин испытывать глубокую привязанность к Красногорскому. После обретения независимости, когда все пошло под откос, они, возможно, и утратили роскошь и привилегии, но никогда не теряли любви к этому месту.

– Теперь ты понимаешь, почему они так долго цеплялись за него.

– Думаю, на каком-то уровне они знали, что в конце концов им придется уехать, но не хотели этого. Сонная болезнь помогла им с трудным решением, которое необходимо было принять. Она оправдывала их уход.

Некоторое время мы лежали, размышляя об этом. Чего я не сказала, так это того, что, по моему мнению, чрезмерно тщательное медицинское обследование, вероятно, только ухудшило ситуацию. Журналисты тоже сыграли свою роль в обострении проблемы, наряду с реакцией правительства и политическим климатом. Болезнь Любови стала провоцирующим фактором, шаблоном, но основополагающей также была уникальная жизнь в Красногорском. Повторные медицинские анализы усилили паранойю по поводу яда. В Красногорском услуги психолога не были доступны и не предлагались, но сканирование мозга и люмбальные пункции проводились в избытке. Ученые приехали в город, чтобы исследовать окружающую среду. Реакция на физические симптомы была острой, что подпитывало историю о болезни и подстрекало других людей искать симптомы у себя. Рассказы и пересказы этой истории в прессе усилили страх и подвигли на поиск доказательств болезни. В то же время журналисты подкрепили как озабоченность по поводу яда, так и версию, связанную со стрессом, чтобы объяснить болезнь. Людей изображали отчаявшимися, стоящими среди обломков разрушенных зданий, а надписи под фото гласили: «Если жители Красногорского и Калачей на пределе, у них много причин для этого». Такое чрезмерно упрощенное изображение их жизни и города, который они любили, загнало жителей в угол, поставив их в положение, когда пришлось еще усерднее отстаивать объяснение сонной болезни, связанное с физическим недомоганием.

Красногорский произвел на нас с Динарой обратный эффект. Динара наконец заговорила:

– Я чувствую себя удивительно расслабленной.

– И я. Может быть, большая доза радона и вызывает сонную болезнь, но небольшая доза, принятая с утренним воздухом, просто расслабляет.

А ведь всю дорогу от Нур-Султана до Есиля мы размышляли о том, разумно ли ехать в город, который, возможно, пропитан радиацией.

– Любовь была такой радостной, – сказала Динара. – У нее самая маленькая квартира, но она была самой довольной.

– Согласна.

– Ты ведь знаешь, что по-русски означает имя Любовь, верно? – спросила Динара.

– Нет. Что оно значит?

И Динара объяснила мне.

4

Разум превыше материи

Физиология – совокупность жизненных процессов, происходящих в организме и его органах.

Сразу после того, как мы покинули дом Нолы и Хелан в Швеции, доктор Олссен отвела меня в квартиру на втором этаже в том же доме, чтобы познакомить с Флорой и Кезией пятнадцати и шестнадцати лет. Ее муж Сэм и пес снова отправились с нами. Поднимаясь по лестнице, я спросила доктора Олссен, дружат ли эти семьи. По ее словам, они не знали друг друга до того, как две пары девочек заболели. Власти только недавно переселили вторую семью в этот дом. Девочки иногда встречались на детской площадке, когда родители выкатывали их на улицу в инвалидных колясках, чтобы позагорать и подышать свежим воздухом.

– Эти девочки цыганки, – сказала доктор Олссен. – Из Албании. У них нет ничего общего с остальными. Они говорят на другом языке.

Это не совсем так, подумала я. Возможно, они приехали из разных мест, но теперь у них много общего.

Я узнала девушек, как только увидела их. Они были на фотографии в одной из газетных статей, которые привели меня в Швецию. Они страдали синдромом отстраненности в течение пяти лет. Позже, перечитав статью, в которой я видела их фотографию, я обнаружила, что они косовские албанки. Они отличались от других жертв и по возрасту; я предположила, что расхождения могут быть связаны как с кочевой природой цыганского народа, так и с бурной историей и спорной географией региона. Или, возможно, это был просто еще один пример размывания идентичности, которое проникает в жизнь любого, кто вынужден бежать из одной страны и искать убежища в другой. Эти девушки и их семья оставили прошлую жизнь позади.

Их кровати стояли в углу комнаты в форме буквы L. Сходство этой сцены с газетной фотографией, сделанной более года назад, было жутким. Складывалось впечатление, что с тех пор они не двигались или их не двигали.

Они лежали под красивыми покрывалами в цветочек. Как и у младших девочек в квартире этажом ниже, у каждой из них были темные волосы, которые создавали ореол на подушках.

По настоянию доктора Олссен я осмотрела их. Когда я осторожно приподняла большим и указательным пальцами веки Флоры, они легко поддались, открыв стеклянные глаза, уставившиеся в потолок. У меня возникло ощущение, что Нола осознает свое окружение – я подумала, что, возможно, она не хочет меня видеть и отводит взгляд, – но эти девушки не подавали никаких признаков того, что знают о моем присутствии. Кожа Флоры была испещрена подростковыми прыщами. Она была ребенком, когда заснула, но, пока лежала во сне, ее тело повзрослело. Ноги обеих девушек были холодными, как мрамор, несмотря на теплый день, а кожа на пальцах рук и ног имела слегка пурпурный оттенок. За ними хорошо ухаживали, их суставы легко двигались, а на коже не было признаков изъязвлений, вызванных неподвижностью, но изменение цвета свидетельствовало о плохом кровообращении. Людям нужно двигаться, чтобы кровь хорошо циркулировала. Девушки выглядели бледными и нездоровыми – не отдыхающими, а больными. Я боялась, что то же самое ждет Нолу и Хелан в будущем, если они не получат необходимой помощи.

Несколько лет назад семье Флоры и Кезии отказали в убежище. Их родители пришли в ужас от перспективы вернуть детей в родную страну. Цыгане являются преследуемым меньшинством. Они были рабами в XIX веке, а во время Второй мировой войны нацисты отправляли их в концентрационные лагеря и газовые камеры. Говорят, Йозеф Менгеле, Ангел Смерти, любил использовать цыганских детей в своих бесчеловечных экспериментах. В 1980-х годах, пытаясь ограничить их численность, чешские власти подвергали цыган принудительной стерилизации. Позже, во время югославских войн 1990-х годов, цыгане оказались зажаты между молотом и наковальней. В конечном счете они присоединились к сербам, но, по сообщениям СМИ, подвергались пыткам и жестокому обращению со стороны обоих противников. Когда война закончилась, косовские албанцы сровняли с землей цыганские районы, чтобы изгнать тамошних жителей.

– У нас нет страны, в которую мы могли бы вернуться, – сказала мне мать девочек.

Когда я двигала конечностями девочек, чтобы оценить мышечный тонус и состояние суставов, они не обращали внимания на мое присутствие. Их брат наблюдал за мной с порога. На каждой его щеке был нарисован шведский флаг, а на шее висел шарф такого же цвета. Мальчик ждал начала футбольного матча, разодетый так, словно находится на трибунах. Доктор Олссен спросила мальчика, хорошо ли он себя чувствует. Тот ответил по-шведски, и она перевела: он жалуется на головные боли и головокружение. Она снова поговорила с ним, и он добавил, что плохо спит и у него ночные кошмары. Я хотела сказать ей, чтобы она перестала расспрашивать мальчика о симптомах. Он жил в замкнутом пространстве с двумя хронически больными сестрами, и, поскольку болезнь передается через близость, ожидание и воплощение, я беспокоилась за него.

После того как я накрыла девочек покрывалами, меня провели в гостиную, где по большому телевизору показывали предматчевые комментарии к четвертьфиналу чемпионата мира по футболу. Швеция играла против Англии. Стол был накрыт. На нем стояли миски, наполненные персиками, вишнями, яблоками и мандаринами, и мне предложили картофельные котлеты, которые я, следуя примеру хозяев, посыпала солью и паприкой. Мы не говорили о синдроме отстраненности – мы смотрели футбол. Мальчик, растянувшись на полу, уставился в телевизор и повернулся к нам только тогда, когда его мать наконец начала резать торт – шоколадный, многослойный, со сливочным кремом. Атмосфера в комнате стала как на трибунах, когда через полчаса после начала матча английский игрок забил гол. Очевидно, только я болела за Англию. Я прожила в Англии более десяти лет, прежде чем начала поддерживать свою новую страну в спортивных соревнованиях. Эта семья, чья гостиная была украшена шведскими флагами, дошла до этой точки гораздо быстрее. Видимо, причина, по которой человек покидает родную страну, и то, что он оставляет позади, имеют значение.

В перерыве доктор Олссен, Сэм и я решили попрощаться с хозяевами. Проходя по коридору, я мельком увидела Флору и Кезию, лежащих точно так же, как мы оставили их час назад. Я вдруг почувствовала себя очень виноватой. Уплетая торт и смотря футбол, я вообще о них не думала. Для остальных жизнь продолжалась, а они просто лежали там. Они легли спать детьми, но когда – если – они снова проснутся, то уже будучи взрослыми, с совсем другим телом. Теперь их брат был подростком, а ведь он едва пошел в школу, когда они видели его в последний раз. Я лишь надеялась, что они проснутся в Швеции.

Большинство людей согласны с тем, что дети с синдромом отстраненности страдают от потери надежды. Трудно было предугадать, что ждет Флору и Кезию впереди после стольких лет беспробудного сна. Возможно ли, что они никогда не проснутся? Мне трудно поверить, что таково их будущее.

Я видела, как психосоматические заболевания разрушали жизнь многих людей, но никогда не становилась свидетелем чьей-либо кончины.

С другой стороны, смерть может быть вызвана безнадежностью. Такое случается исключительно редко, но редкость не означает, что этого не может произойти.

Примо Леви написал об этом в книге «Человек ли это?»[10], посвященной его пребыванию в Освенциме. В нацистских концлагерях, по его словам, людей можно было разделить на спасенных и канувших. Он полагал, что подобное разделение – хотя и не столь очевидное – имело место и в обычной жизни; безнадежность лагерей обнажила его. Канувшие в этом мире только в гостях, писал он, и очень быстро возвращаются во прах. Людей, которые смирились со смертью, называли Muselmänner. Они ели то немногое, что им давали, и следовали приказам. Но они делали это с какой-то безжизненностью задолго до смерти. «Трудно назвать их живыми, трудно назвать смерть их смертью», – писал о них Леви.

Muselmann – человек, потерявший волю к жизни. Для него характерна крайняя безнадежность, добровольная смерть.

Конечно, легко представить себе человека, сдающегося на грани смерти, когда он недоедает, подвергается пыткам и полностью лишается человеческого достоинства и надежды, как в концентрационных лагерях. Гораздо труднее представить, что человек может желать смерти и умереть без ранее существовавшей физической слабости в менее экстремальных обстоятельствах. Но нечто очень похожее произошло с группой беженцев-хмонги из Лаоса в США в 1970-х и затем в 1980-х годах.

Народ хмонги – этническое меньшинство родом из Китая; многие его представители бежали в Юго-Восточную Азию, спасаясь от преследований, в конце XIX века. Во время войны во Вьетнаме представители США вербовали их для борьбы с поддерживаемыми Россией лаосскими войсками. Когда американцы покинули регион, многие хмонги уехали в Штаты в качестве беженцев.

В течение года десятки из них внезапно умерли во сне без какой-либо определенной причины, хотя и не болели. Мужчины, казалось, были в добром здравии, просто однажды ночью они ложились спать и уже не просыпались.

Представитель любой культуры, любого народа может внезапно умереть по непонятной причине, но – по крайней мере, в течение определенного периода – у хмонгов внезапная смерть встречалась гораздо чаще. В то время в Центрах по контролю заболеваний предположили, что мужчины умерли от аритмии, но не могли сказать, почему это произошло. Можно, конечно, предположить, что есть генетическая причина – возможно, у них было общее генетически обусловленное заболевание сердца. Впрочем, если бы это было так, то нечто подобное должно было произойти с хмонгами в других странах, но этого не случились. Некоторые винили химические вещества, используемые при военных действиях, но ведь не только хмонги участвовали в сражениях и подверглись воздействию токсинов. После тех смертей прошли десятилетия, и ни одна из медицинских теорий до сих пор не смогла объяснить эту тайну.

Не имея лучшего объяснения, многие задавались вопросом, связаны ли эти смерти со стрессом, вызванным попытками вписаться в североамериканскую культуру. Иммигранты-хмонги того времени были неграмотны и не говорили по-английски. Они привыкли жить в горах, и в их обществе поощрялись полигамные связи. В США большие семейные группы вели очень замкнутый образ жизни, не знали, как пользоваться современными технологиями, и у них почти не было шансов устроиться на работу. Жизнь вынужденного иммигранта очень трудна. Широко распространилось предположение, что они просто сдались – и решили умереть.

Однако у хмонгов имелись собственные мысли насчет того, что стало причиной смертей. Они были духовным сообществом, члены которого верили, что смерть может быть вызвана злыми духами. Они верили, что душу можно буквально вышвырнуть из тела. Все мужчины умерли во сне или при засыпании. Некоторые смерти хорошо задокументированы: жертвы стонали и кричали непосредственно перед кончиной. Сами хмонги думали, что жертвы были до смерти напуганы кошмаром. Никто так и не предложил лучшего объяснения. Это настоящая тайна.

В других культурах также верят, что смерть может быть вызвана самим человеком или произойти по магическим причинам.

У австралийских аборигенов существует традиционная практика, называемая «указывание костью» (англ. bone pointing), при которой заколдованную кость, копье или палку направляют на другого человека, чтобы вызвать его смерть. Говорят, жертва умирает в течение месяца без какой-либо другой причины. В гаитянских племенах и среди новозеландских маори подобное верование называют «смертью вуду». Это смерти, вызванные ожиданием.

Большинство представителей Запада не разделяют этих верований, а потому смерть по чужой воле, из-за проклятия или ночного кошмара кажется странной и невероятной. Но у нас есть множество собственных историй о людях, которые умерли просто потому, что хотели этого. Почти каждый слышал по крайней мере один рассказ о том, как ранее здоровый пожилой человек скончался в течение нескольких часов или дней после своего любимого спутника жизни. О неизлечимо больных часто говорят, что они «сдаются». Они берут все под свой контроль. Решают, что время пришло, и падают в объятия смерти. Подобные истории – всего лишь россказни. Большинство людей не в состоянии вызвать собственную смерть одним усилием воли, как бы сильно они этого ни хотели. Но так ли уж неправдоподобна вера хмонгов в то, что кошмар может привести к смерти? Безусловно, это тот случай, когда шок способен вызвать измеримые физические изменения, которые потенциально могут повлечь за собой внезапную смерть.

Вполне возможно умереть от разбитого сердца. Это случается нечасто, но все же случается.

В 2018 году Карин, женщина под пятьдесят, ранее активная и здоровая жительница Пасадены (штат Калифорния), узнала об этом на собственном горьком опыте. Она не умерла, но то, что с ней случилось, заставило подумать, что смерть подобралась пугающе близко, по крайней мере, на короткое время.

Карин славилась крепким здоровьем. Она активно участвовала в общественной жизни. Предпринимательница и филантроп, она всегда была занята. Она работала исполнительным директором некоммерческой благотворительной организации, предоставляющей малообеспеченным семьям услуги по уходу за детьми. В свободное время она увлекалась верховой ездой. Карин рассказала мне свою историю по телефону, и благодаря юному голосу она казалась намного моложе, чем на самом деле. Когда я попросила ее описать себя, Карин сказала, что она сорванец ростом 160 сантиметров.

– Мне больше нравится быть на улице, чем дома, – добавила она.

Вплоть до того дня, когда она пережила предсмертный опыт, Карин чувствовала себя такой же непобедимой, как и все мы, пока у нас не возникнет серьезных проблем со здоровьем. У нее были некоторые незначительные медицинские жалобы, но с ней никогда не происходило ничего опасного для жизни. Ее история болезни в основном состояла из ушибов и царапин, связанных с несчастными случаями во время верховой езды, кроме того, ей сделали ряд операций из-за проблем с сетчаткой. Именно в ходе одной из таких рутинных процедур разразился кризис.

В тот день Карин совершенно не беспокоилась из-за процедуры, которая даже не требовала госпитализации. Ей уже проводили такое же лечение при аналогичных обстоятельствах, поэтому она отправилась в больницу одна. Женщина не волновалась и знала, чего ожидать. Ей дали успокоительное, но не анестезию, поэтому, когда началась процедура, Карин не спала и смутно осознавала, что происходит вокруг. Она слышала, как анестезиолог разговаривает с хирургом. Она отвлеклась от них и погрузилась в свои мысли.

Но эта операция окажется не такой простой, как те, что ей делали раньше. Через несколько минут резкое изменение тона голоса анестезиолога вывело Карин из задумчивости. Ничего подобного не случалось во время предыдущих процедур.

– Я слышала, как он повысил голос, а потом вдруг начал кричать на хирурга. Почти в то же самое время я почувствовала, что у меня вот-вот взорвется голова, – сказала она мне.

Карин услышала, как анестезиолог крикнул кому-то, чтобы ей дали эпинефрин (адреналин), после чего она потеряла сознание. Некоторое время после этого она то приходила в себя, то снова погружалась в забытье. Полностью очнулась она не скоро и с удивлением обнаружила, что больше не в операционной. Когда Карин сказали, что ей понадобилась реанимация и ее срочно доставили в отделение интенсивной терапии, она пришла в ужас. Она узнала, что у нее опасно низкое артериальное давление и врачи изо всех сил пытались его поднять. С ее сердцем было что-то не так.

– У меня никогда не было проблем с сердцем. Даже в тот день я не испытывала боли в груди. – Удивление все еще звучало в ее голосе.

В самый разгар операции у Карин резко упало артериальное давление без какой-либо явной причины. Ей ввели специальные препараты для неотложной помощи, но потребовалось трудиться не покладая рук больше часа и перевести ее в отделение интенсивной терапии, прежде чем кризис миновал. Как только давление стабилизировалось, ее перевели в отделение радиологии для экстренной коронарной ангиографии. Карин не спала при процедуре и услышала, как кардиолог выразил удивление, что не видно никаких признаков атеросклеротической бляшки. Он ожидал увидеть признаки закупорки или предшествующего заболевания сердца, но проблема была не в недостаточном кровоснабжении из-за поврежденных артерий; у Карин не было инфаркта миокарда (сердечного приступа). Однако врач обнаружил что-то неладное. Карин услышала странное изменение тона в голосах врачей, взволнованных тем, что они увидели на мониторе рентгенолога.

– Я слышала, как они разговаривали. Они все наклонились, пораженные чем-то. Новые люди продолжали приходить, чтобы посмотреть на монитор. К концу в комнате было, может, двадцать пять человек. Я слышала, как они говорили, что никогда раньше не видели такого сердца, как у меня.

Следующие шесть дней Карин провела в отделении интенсивной терапии. Автоматический сигнал тревоги звучал каждый раз, когда у нее падало артериальное давление. В первую ночь она была уверена, что умрет. Но этого не случилось. Благодаря тщательному уходу она выздоровела.

– Я чуть не умерла, – сказала она.

– Но этого не произошло, – напомнила я.

– Знаю, и я извлекла из этого урок. Впредь я буду прислушиваться к своему телу, – сказала она. – Я думала, мне придется продать лошадей.

– Теперь все позади?

– Да. Хотя я живу по расписанию грудничка: дремлю и работаю неполную смену.

Когда она смеялась, ее смех звучал очень молодо. У меня сложилось впечатление, что угроза здоровью помогла ей внести некоторые позитивные изменения в свою жизнь. Это был отличный повод делать больше приятных и меньше неприятных вещей.

Ангиограмма и последующая эхокардиограмма (ультразвук) показали, что сердце Карин раздулось, как воздушный шарик. У нее не было прежде проблем с сердцем или сердечных заболеваний в семейном анамнезе. Раньше ей несколько раз проводили исследование сердца в рамках рутинных предоперационных обследований, и аномалий никогда не наблюдалось. Медицинские осмотры у семейного врача всегда показывали хорошие результаты. В прошлом ей без проблем делали ту же операцию и давали те же успокоительные препараты. Ничто не указывало на то, что у нее в течение некоторого времени были проблемы с сердцем. То, что произошло с Карин в тот день в операционной, имело все признаки чего-то неожиданного и совершенно нового для нее.

Карин поставили диагноз «синдром разбитого сердца». Врачи сказали, что стресс вызвал острую сердечную недостаточность – состояние, называемое в медицинских кругах кардиомиопатией[11] такоцубо, при котором сердечные мышцы внезапно ослабевают. Стенка левого желудочка ненормально выпячивается и сокращается, и вся камера меняет форму, из-за чего сердце больше не может эффективно перекачивать кровь по всему телу и артериальное давление резко падает. Если своевременно не начать лечение, болезнь может привести к внезапной смерти. То, что все случилось в больнице, вероятно, и спасло Карин.

Кардиомиопатия такоцубо плохо изучена, но она обычно возникает из-за внезапного эмоционального или физического потрясения или в периоды сильного хронического стресса. Типичные триггеры – тяжелая утрата, серьезная болезнь или несчастный случай, ожесточенные споры, сильный страх или финансовые проблемы. В некоторых отчетах также указывается, что болезнь может быть вызвана беспокойством во время публичных выступлений или даже вечеринкой-сюрпризом. Ученые предполагают, что все дело во всплеске гормонов стресса (в частности, адреналина), которые оглушают сердце, заставляя его сильно сокращаться. Много вопросов пока остается без ответа: прежде всего, почему болезнь так распространена среди женщин. Поскольку она почти всегда развивается после менопаузы, высказывалось предположение, что пожилые женщины становятся уязвимыми из-за снижения уровня эстрогена.

– Я испытывала сильный стресс в течение двух лет, прежде чем это случилось, – сказала Карин.

Когда Карин рассказала мне о своей работе, я подумала, что этот аспект ее жизни многое говорит о ней. Десятилетия назад она основала благотворительную организацию, в которой работала. Идея возникла в случайной беседе с друзьями в воскресенье после церкви. В один момент они посочувствовали бедственному положению семей с низким доходом, которые испытывали трудности с уходом за детьми, – в следующий уже создавали службу для решения этой проблемы. Карин была из тех женщин, которые всегда решают проблемы и помогают другим. Но по мере того, как она становилась старше, а стресс нарастал, она начала тяготиться своим положением. С финансовой точки зрения у нее все было в порядке, однако работа становилась все более изматывающей. Кроме того, ее родители, жившие в сотнях километров от Пасадены, серьезно болели: у отца развилась деменция, а у матери – болезнь Паркинсона. Карин хотела поддержать их, но расстояние препятствовало этому. Она беспокоилась, что они недостаточно здоровы, чтобы по-прежнему жить в одиночестве, поэтому начала искать дом престарелых недалеко от Пасадены, где они могли бы жить вместе, а она регулярно навещала бы их.

– Вы даже не представляете, как трудно найти учреждение, готовое принять одного человека, который физически здоров, но курит, имеет проблемы с психикой и отличается тяжелым характером, и второго, который умственно развит, но физически неполноценен!

Я слышала разочарование, но в ее голосе было также много юмора и нежности, когда она описывала этот почти невозможный подвиг.

Карин потребовалось два года, чтобы найти подходящий дом престарелых, а затем уговорить родителей переехать туда. Одновременно она заботилась о собственной семье и управляла компанией. За неделю до запланированного переезда ее родители все отменили, сказав, что передумали. Все ее усилия пошли прахом.

– Иногда мне хотелось закричать, но я не позволяла себе этого. Между тем работа все сильнее тяготила меня. Я не могла перестать думать о родителях. У меня было постоянное чувство беспокойства внизу живота. Теперь я знаю, что это чувство было вызвано адреналином.

Незадолго до того, как Карин заболела, умерли ее родители – сначала отец, а затем, всего два месяца спустя, и мать. Тем временем Карин неустанно работала. Иногда, собираясь на работу, она едва могла заставить себя выйти из дома.

– Я ловила себя на том, что стою, уставившись на входную дверь, и не могу ее открыть.

Так продолжалось, пока в конце концов во время рутинной процедуры сердце Карин не раздулось, как воздушный шарик, и чуть не лопнуло.

– Я никогда не слышала о кардиомиопатии такоцубо, пока не заболела. Я предположила, что ее назвали в честь какого-нибудь знаменитого доктора. Я подумала, что где-то там должен быть профессор Такоцубо. Как же я смеялась, когда услышала, что болезнь на самом деле названа в честь ловушки для осьминогов! – Она снова рассмеялась при этом воспоминании.

Первый случай кардиомиопатии такоцубо задокументировали в Японии в 1990 году, и болезнь действительно назвали в честь горшка особой формы, используемого для ловли осьминогов. Когда сердце расширяется, оно принимает форму такого горшка.

– Как вы сейчас себя чувствуете? – спросила я. Прошел год с тех пор, как у нее начались проблемы с сердцем.

– Мне все еще трудно. Мне нравится ходить пешком, но я задыхаюсь, поднимаясь в гору. Более того, я вынуждена следить за тем, что говорю людям. Если сказать, что у меня стрессовая кардиомиопатия, их уже не так впечатляет то, через что я прошла, как будто все, что связано со стрессом, в меньшей мере заслуживает сочувствия. Страховые компании также с меньшей вероятностью оплатят физиотерапию, если считают, что проблема связана со стрессом. У меня даже шрама нет, чтобы показать его.

Печально, что, даже когда сердце перестает работать – а ведь это прямая угроза для жизни, – человек не может позволить себе упомянуть стресс в разговоре, опасаясь, что это сделает его недуг менее реальным в глазах собеседника. И еще характерно, что без длинного шрама или видимой физической проблемы другим довольно легко забыть о произошедшем.

– Я говорю себе: все не так, как раньше, но тем не менее все будет хорошо.

Что ж, прагматичный подход. С Карин случилось нечто плохое, но она собиралась с силами, чтобы приспособиться к этой новой норме.

– Все будет в порядке, – заверила я ее.

Она снова рассмеялась.

– Я буквально взорвалась от злости!

Если наберете «органическое заболевание мозга» в «Википедии», то увидите, что оно определяется как «любой синдром или нарушение психических функций, причина которых предположительно известна как органическая (физиологическая), а не чисто психическая». Я не выступаю за то, чтобы кто-нибудь черпал факты из «Википедии», а скорее подчеркиваю, как легко найти доказательства дуализма в XXI веке. Это определение предполагает, что разум не имеет ничего общего с физиологией, что, очевидно, нелепо. Но разделение медицинских расстройств на «органические» и «психологические» присутствует не только в «Википедии» – как будто их можно четко разделить. Когда у вас возникает мысль или вы испытываете какую-то эмоцию, в мозге происходит некий органический (физиологический) процесс для ее создания.

В медицине термин «органический» обычно используется для обозначения патологического изменения в органе, а «неорганический» относится к расстройству, которое имеет психологическую причину. Если эти определения используются в качестве ориентиров, у меня не возникает чувства резкого несогласия. Однако я признаю, что эти слова вызывают проблемы, потому что многие люди – и не только медицинские эксперты, – упоминая «органические» и «неорганические» симптомы, подразумевают, что симптомы либо «реальны», либо «нереальны».

Соответственно, о человеке, перенесшем инсульт, говорят, что у него органическое заболевание мозга, и такие люди считаются «действительно» парализованными, в то время как у пациента с психосоматическим или функциональным расстройством психологическая проблема и поэтому он обездвижен не «по-настоящему».

Стоит ли удивляться, что люди отвергают диагноз при такой интерпретации психосоматического (функционального) расстройства?

Как бы ни называли эти расстройства – функциональными, психосоматическими, биопсихосоциальными, конверсионными, неорганическими, – все они возникают из-за сбоя в работе физиологических механизмов, что вызывает подлинные физические симптомы и проблемы со здоровьем. Хотя их часто объясняют простой причинно-следственной связью между стрессом и физическими симптомами, на самом деле существует множество механизмов, с помощью которых такие расстройства могут развиваться. Они служат проявлениями взаимодействия между телом и высшими когнитивными и социальными процессами, которые создают «разум». Хотя патологических структурных изменений может и не наблюдаться, существуют физиологические нарушения, вызванные такими функциями мозга и организма, как прогностическое кодирование, диссоциация, выделение гормонов стресса и работа вегетативной нервной системы[12].

У Карин не диагностировали психосоматическое расстройство, потому что в ее сердце обнаружилось конкретное структурное изменение, которое, по современным определениям, делает проблему органической. Однако то, что демонстрирует ее болезнь, – это очень сложное взаимодействие между телом, когнитивными процессами, составляющими разум, и социальным давлением. У Карин ощутимый стресс привел к сильному всплеску гормонов, который вызвал опасную для жизни сердечно-сосудистую реакцию. Нет сомнений в том, что психологический стресс влечет за собой физиологические изменения. Он стимулирует вегетативную нервную систему и активирует миндалевидное тело – систему раннего предупреждения мозга, вызывая выброс кортизола и адреналина. Это нормальный физический ответ на острый стресс – реакция «бей или беги», которая, как предполагается, возникает перед лицом неминуемой опасности. Поскольку высокий уровень этих гормонов может вызвать проблемы в долгосрочной перспективе, такие как повышенное артериальное давление и болезни сердца, их выработка регулируется с помощью петли обратной связи под влиянием гипоталамо-гипофизарной оси. Цель системы обратной связи состоит в том, чтобы по возможности уменьшить интенсивность реакции на стресс, если он становится хроническим. Очевидно, у Карин петля обратной связи сработала не очень хорошо.

Но взаимодействие между разумом и телом не обязательно должно начинаться с психологического расстройства – это улица с двусторонним движением. Функциональные неврологические и психосоматические расстройства создаются движением в обоих направлениях и усугубляются петлями обратной связи между ними. У Карин сначала произошла психологическая провокация, физические последствия наступили позже. Ее случай хорошо согласуется с традиционной моделью, согласно которой считается, что психологические факторы влияют на физическое здоровье. Но есть и много других способов этого взаимодействия. Психологические факторы, способствующие заболеванию, сперва могут быть незначительными. Так было и с Тарой, моей пациенткой. Ее история началась пять лет назад с самой сильной боли, которую она когда-либо испытывала и которая подчеркнула, что ее жизнь до того в целом была вполне счастливой.

– Рожать менее болезненно, – сказала она мне на приеме в амбулаторном отделении.

Ее направили ко мне после того, как она упала в обморок, поэтому я удивилась, увидев, что она приехала в инвалидной коляске. Очевидно, ее история включала не только единственный приступ, указанный в направлении, а гораздо больше. На самом деле приступ ее даже не обеспокоил. Женщина решила, что это обычный обморок, и сочла лишним направление в специализированную клинику. Когда она описала приступ, который произошел на фоне внезапной пронзительной боли в спине, я согласилась с такой самодиагностикой. Я спросила, зачем она все же приехала в клинику, если ее не волновало то, что произошло.

– Потому что доктор сказал, что мою инвалидную коляску заберут, если я не побываю у вас.

Мне определенно многого не сказали. Я попросила ее начать с самого начала.

Тара была учительницей начальных классов. Как и Карин, она отличалась крепким здоровьем и постоянно работала. Ее работа была физически тяжелой, требующей, чтобы женщина большую часть дня проводила на ногах и нередко таскала с собой груду вещей. Она садилась на пол, чтобы поиграть с детьми, и ей часто приходилось принимать неудобные позы.

– Решив стать учительницей, я понятия не имела, какой физически изнурительной может быть эта работа, – сказала она.

У Тары часто побаливала спина, что пациентка объясняла напряжением мышц во время работы. Но однажды произошло вот что:

– Я наклонилась, чтобы поговорить с одним из детей, и боль, как молния, распространилась от нижней части спины в левую ногу.

Боль была такой сильной, что женщина едва не упала в обморок. Ей пришлось сесть на пол, а ассистентка учителя побежала за помощью.

Вскоре пришла школьная медсестра, чтобы помочь Таре дойти до кабинета, где та приняла обезболивающее и легла на пол. Боль немного ослабла, но женщина не могла вернуться в класс, и ее освободили от работы на несколько дней. Сидеть было невыносимо больно, а при ходьбе возникал страх, что боль может вернуться в любой момент. В результате все эти дни она провела лежа, подложив под колени подушку.

Она обратилась к местному врачу, который сообщил, что у нее ишиас, и в качестве первой меры направил к физиотерапевту. Она сочла рекомендуемые упражнения слишком болезненными. Когда у нее появилось ощущение жжения в левой ноге, физиотерапевт направил ее на обследование к хирургу-ортопеду. В конце концов сканирование показало, что у Тары небольшое смещение диска в нижней части спины. Он слегка давил на нерв, но хирург не счел, что этот случай требует операции, и предложил пациентке продолжить физиотерапию. Поскольку Тара уже пробовала делать упражнения и потерпела неудачу, ее разочаровало это предложение. Она обратилась за вторым мнением и получила тот же совет.

– При каждом движении я чувствовала, как движется диск. Я знала, что становится все хуже, но врачи как будто не обращали внимания на то, что я чувствовала. У меня были кошмары о том, как он пронзает мой спинной мозг насквозь. Я сказала одному врачу: «Неужели именно это должно произойти, чтобы кто-нибудь сделал хоть что-то?»

К этому времени она испытывала постоянную боль. Жжение переместилось вверх и охватило всю левую часть тела, вплоть до талии. Даже более сильные болеутоляющие таблетки не приносили облегчения, поэтому один хирург прописал обезболивающие инъекции. Они помогали, но так ненадолго, что их приходилось часто повторять. После того приступа прошло уже несколько месяцев, а она провела на работе всего пару дней. Она ходила прихрамывая. Ей нужны были седативные обезболивающие, чтобы уснуть.

Шли месяцы, и Тара заметила новые симптомы. По левой ноге начало подниматься онемение.

– Внутри все горело, но кожа онемела, – объяснила она. – Можете воткнуть в меня вилку, и я этого не почувствую.

Со временем боль и онемение переместились на правую ногу. Женщина с трудом ходила, ее ноги были неуклюжими и слабыми. Тара была уверена, что диск сдвинулся, и настояла на повторном сканировании. Когда обследование не показало никаких изменений, ее направили на дальнейшую физиотерапию.

– Я попросила врачей удалить диск, но они не захотели, – сказала она. – Я не понимала, как такое возможно: они просто наблюдали, как меня парализует, и ничего с этим не делали. Раньше я регулярно бегала по десять километров, а в течение месяца стала ходить сначала с одной палкой, затем с двумя палками, и в конце концов мне пришлось обзавестись инвалидной коляской. Мне даже и этого не обеспечили – отцу пришлось купить для меня первое кресло-каталку.

Тару мучила хроническая тупая боль с периодическими волнами омертвляющей боли. Во время одного из таких приступов она упала в обморок. Она гуляла по дому, опираясь на мебель, чтобы поддерживать равновесие, когда боль пронзила спину и спустилась по ногам. Тара потеряла сознание на месте. Когда она очнулась, левая рука была частично парализована.

Я познакомилась с Тарой через некоторое время после этих событий. Она сидела в электрическом инвалидном кресле, а ее левая рука неподвижно лежала на коленях. Женщина управляла креслом правой рукой – своей единственной функционирующей конечностью. Когда пациентка сообщила врачу о потере сознания, он посоветовал забрать у нее инвалидное кресло.

– Он сказал, что человеку, у которого случаются обмороки, небезопасно пользоваться креслом, – объяснила она. – Моя рука может застыть на рычаге управления, и я окажусь посреди дороги. Но я упала в обморок только один раз, а без кресла я была бы заперта дома.

Я осмотрела ее и обнаружила, что слабость и потеря чувствительности полностью соответствуют картине функционального неврологического расстройства. Повреждения нервов, мышц, позвоночника и головного мозга вызывают особые формы неврологического дефицита, что связано с очень сложным анатомическим устройством нервной системы. Например, повреждение в одной части позвоночника воздействует на нервные пути, отвечающие за положение суставов, и, таким образом, влияет только на равновесие, в то время как повреждение в другой части может почти не затронуть равновесие и вместо этого вызвать онемение. Поражение одной стороны мозга вызывает симптомы на противоположной стороне тела и так далее. У Тары же распределение мышечной слабости и потери чувствительности противоречило анатомии. Более того, наблюдалось сильное несоответствие между теми клиническими признаками, на которые влияет сознательный контроль, такими как сила, и бессознательными, такими как рефлексы. Рефлексы Тары были в полном порядке – даже в конечности, которой она вообще не могла пошевелить. Диагноз ФНР ставится, если при обследовании обнаруживаются несоответствия, которые делают патологический процесс невозможным. Смещенный диск, замеченный при сканировании Тары, находился в нижней части позвоночника, далеко от спинного мозга, так что не мог вызвать паралич обеих ног, не говоря уже о руке. Я предположила, что предыдущие врачи думали так же, поэтому лечили ее консервативными методами и неоднократно советовали физиотерапию.

Рассказывая свою историю, Тара не сообщила, что именно, по мнению других врачей, вызвало у нее почти полный паралич. Молодая женщина, теряющая способность ходить, нуждается в неотложной медицинской помощи, и ее тщательно обследовали, так что по крайней мере один из врачей должен был поставить ей диагноз. Я спросила, каков был вердикт.

– У меня сместился диск, – повторила она, как будто я не поняла.

– Кто-нибудь говорил, что это может быть функциональное неврологическое расстройство? – спросила я.

Нет, она никогда раньше не слышала этого диагноза.

– Кто-нибудь говорил, что это может быть психосоматическая проблема?

– Кто-то сказал, что это психологическое расстройство, но это просто означало, что он не знал, в чем дело! Как стресс мог вызвать это?! – воскликнула она, всем видом выражая удивление тем фактом, что кто-то мог сказать ей такое.

Я понимала недоумение Тары. Ее проблему со здоровьем, которая началась с мышечно-скелетных болей в спине и смещения межпозвоночного диска, описывали как психологическое расстройство – это могло бы сбить с толку любого. Из-за путаницы в употреблении таких терминов, как «психосоматический» и «психологический», и искусственного разделения между физическими и психологическими заболеваниями Тара рисковала попасть в пугающий мир, где люди попытались бы найти фрейдистский подтекст в ситуации с ее парализованной ногой.

В отличие от Карин, ее проблема со здоровьем не была вызвана стрессом. Функциональное расстройство Тары началось как чисто физическая патология с растяжения мышцы и смещения диска. Это привело к физическим последствиям, но также имело и психологические.

Когда тело здорово, мы принимаем это как должное. Мы функционируем очень эффективно, даже не задумываясь о нем.

В течение любого дня организм претерпевает множество изменений, которые мозг оценивает как нормальные и, как и положено, не замечает. Случайное учащенное сердцебиение при подъеме по лестнице; небольшая боль в пояснице, вызванная сидением в неудобном кресле; изменение в пищеварении из-за диеты; головокружение при внезапном вставании – это лишь некоторые из огромного множества мелких телесных ощущений, которые мы испытываем в разной степени каждый день. Они создают постоянный фон, своего рода ненавязчивый телесный белый шум, о котором мы редко задумываемся – если, конечно, что-то не заставляет нас обратить на него внимание.

Если человек всегда был здоров и не ожидает плохого самочувствия, он едва ли заметит, как организм реагирует на активность и окружающую среду.

Однако отношение к телесным изменениям может быть иным, если есть веские основания замечать их. Человеку, у которого есть родственник с недавно диагностированным серьезным заболеванием сердца, может быть трудно игнорировать учащенное сердцебиение, на которое он обычно не обращал внимания до этого. Пациент, вылечившийся от рака, может беспокоиться, что усталость – признак рецидива.

Тело предлагает неизменный потенциальный ряд симптомов. Существует множество причин, по которым кто-то начинает уделять чрезмерное внимание своему телу и из общего белого шума выдвигает на первый план одно ощущение, давая старт медицинской охоте на ведьм. Стоит только оценить телесное изменение как ненормальное, и оно становится симптомом. У человека с болью в спине или смещенным диском есть причина уделять больше внимания своим ногам, чем обычно. Человек, который считает, что смещенный диск может проткнуть нерв, безусловно, захотел бы оценить ощущения в ногах на наличие признаков повреждения нерва. Ищущий всегда найдет.

Как я уже говорила, обработка сенсорных стимулов подчиняется многим бессознательным регуляторам. Один из них, которому я еще не уделила должного внимания, – это концепция фильтрации. В любой момент времени только часть потенциальных сенсорных переживаний, доступных нам, находится в сфере сознания. Под окнами моего кабинета сейчас играют дети, но я блокирую их крики, чтобы они не отвлекали меня. Я не чувствовала, как стул вдавливается в мою кожу, пока не начала думать об этом. У меня немного болит левая рука из-за небольшой царапины, но до сих пор я об этом не вспоминала. Я не понимала, насколько неудобной стала моя поза, когда я сидела, сгорбившись над столом, но теперь осознаю это и пытаюсь сесть ровнее.

Нам доступно так много телесных изменений и сенсорных ощущений, что мы не смогли бы сосредоточиться, если бы приходилось все время думать о каждом из них. В результате мозг отфильтровывает лишнее.

Не считая выбора объекта, на котором мы хотим сосредоточить внимание, большая часть этого процесса происходит на бессознательном уровне. Мы контролируем свои чувства в значительно меньшей степени, чем думаем.

Фильтрация, контроль позы и движений – все это меняется благодаря вниманию, которое мы им уделяем. Изо дня в день мы не задумываемся о том, как чувствуют себя наши ноги, как они двигаются или располагаются. Знание того, что у нее сместился диск, дало Таре повод беспокоиться о своей левой ноге, поэтому женщина начала обращать на нее слишком много внимания. Как только это произошло, она стала замечать каждое покалывание и боль, которые мозг обычно игнорировал. Это вызвало беспокойство, которое заставило Тару еще внимательнее относиться к левой ноге. Она мало что знала об анатомии позвоночника, но испугалась, что диск может сместиться еще сильнее, поэтому обратила пристальное внимание на другие части тела в поисках доказательств того, что это происходит, и начала замечать странные ощущения в ногах.

Затем оказалась затронута ее способность двигаться. Мы воспринимаем сложную мышечную активность, например ходьбу, как должное, потому что делаем это автоматически. Тысячелетия эволюции привели к тому, что здоровый младенец учится стоять и ходить естественным образом, а взрослые забывают, какой это сложный процесс. Проще запрограммировать компьютер на победу над гроссмейстером, чем создать машину, которая идеально скопирует человеческую походку. Потеря автоматического характера ходьбы и бессознательного контроля над ней делает процесс менее эффективным. Например, я могла бы без труда пройти по узкому бордюру тротуара, но попросите меня сделать то же самое на большой высоте – и я настолько сконцентрировалась бы на равновесии и своих движениях, что упала бы. Размышления о движениях влияют на их качество. Беспокойство Тары о том, что смещенный диск повлияет на ее ноги, заставляло женщину уделять все больше и больше внимания своим движениям, пока они не начали казаться неестественно неловкими. Повышенная бдительность нарушила естественность походки. Сложные двигательные навыки хранятся в нашей моторной памяти (мышечной памяти), чтобы мы могли использовать их не задумываясь, например, при езде на велосипеде. Но разучиться ездить на велосипеде можно, как и потерять некоторые из этих воспоминаний.

Чем дольше я разговаривала с Тарой, тем яснее понимала, как образовался порочный круг. На ее здоровье повлияло много причин. Боль изменила ее походку, но что еще хуже – женщина стала иначе думать о своем теле. Это сделало ее пассивной, что негативно влияло на мышцы. Впервые столкнувшись с серьезной болезнью, Тара испугалась. Узнав, что у нее сместился диск, она пережила огромное потрясение. Это заставило ее чувствовать себя так, словно она стареет. Ее мать страдала артритом и десятилетиями испытывала постоянную боль. Тара опасалась, что ее состояние было началом подобного упадка. Когда кто-то назвал смещенный диск «нестабильным», в голове Тары сложился яркий визуальный образ. Во время ходьбы перед ее мысленным взором вставала картина того, как диск еще больше смещается. Она видела свой спинной мозг, сжатый и сморщенный. История Тары, рассказанная ею самой, началась с защемления нерва, а затем на нее повлияли болезнь матери и то, что, по мнению Тары, она знала об анатомии. И эта история была столь же убедительной, как рассказы о гриси сикнис или страх перед урановым рудником. Пациентка представляла, как диск медленно приближается к ее спинному мозгу, а физиологические трюки и сбои в работе мозга сделали все остальное.

Я объяснила Таре диагноз, сказав, что из-за боли она стала сверхчувствительной к ощущениям и движениям и при этом буквально переучила свой мозг, так что больше не могла нормально двигаться. Я также рассказала, что болезнь можно обернуть вспять. Пациентку можно было снова научить нормально ходить и даже заниматься спортом. Она посмотрела на меня с сомнением. Я пока решила не упоминать, что лечением будет интенсивная физиотерапия, чтобы не встать в один ряд с предыдущими врачами, которые, по мнению Тары, подвели ее.

– Это диск, других вариантов нет, – возразила она.

Конечно, она была права. Диск сыграл ключевую роль в развитии ее проблемы со здоровьем, но не потому, что давил на спинной мозг. Он запустил цикл восприятия и реакции, и без этого ничего бы не произошло. В самом широком смысле слова ее болезнь действительно имела психологическую причину. Другими словами, когнитивные процессы, которые относятся к разуму, в частности внимание и восприятие, были неотъемлемой частью развития проблемы. Беспокойство также сыграло важную роль, потому что направило внимание на ноги. Однако заболевание Тары не было психологическим в уничижительном или редукционистском, неверном понимании этого термина. Для многих людей слово «психологический» подразумевает наличие значительных социальных стрессоров, психической неустойчивости или психического заболевания. Это не соответствовало опыту Тары, поэтому она отвергла первоначальный диагноз. Ей необходимо было понять, что неспособность ходить возникла из-за физиологических изменений в мозге, а не из-за какой-то эфирной формы разума, о которой писали в «Википедии».

Нельзя называть деформированное сердце Карин органической патологией, а неподвижные ноги Тары – неорганической. Существует проблема с концептуальным осмыслением всех этих медицинских расстройств. Ссылаясь на гриси сикнис, синдром отстраненности и красногорскую сонную болезнь как на воплощение тревог, следование культурным шаблонам или язык страдания, я знаю, что рискую быть превратно понятой; это, в свою очередь, поспособствует тому, что они попадут в туманную категорию «ненастоящих болезней», которая приводит к идее Декарта о нефизической природе разума, тогда как на самом деле я имею в виду прямо противоположное. Они так же реальны, как и любое другое медицинское расстройство, они возникают из-за ошибок в когнитивных процессах, которые влекут за собой соответствующие физиологические изменения.

Столь же тревожная экстраполяция идеи о том, что органическое реально, а неорганическое нереально, – это утверждение, что неорганическое, следовательно, должно быть менее серьезным и доставлять меньше страданий. Распространенный аргумент людей, которым трудно принять диагноз «психосоматическое расстройство», состоит в том, что симптомы кажутся слишком серьезными, чтобы их можно было считать «психологическими». Но нет никакой корреляции между тяжестью или хроническим характером проблемы со здоровьем и типом заболевания. У человека с рассеянным склерозом может почти не наблюдаться никаких симптомов, а пациент с функциональным неврологическим расстройством может быть прикован к постели. Диссоциативные приступы обычно длятся дольше, случаются чаще и чаще требуют госпитализации, чем припадки, возникающие при эпилепсии. Слова «психосоматический» и «функциональный» не подразумевают менее тяжелого или причиняющего меньше страданий состояния – отнюдь нет.

Во время разговора с Тарой о причине ее паралича она сказала:

– Разве я могла так поступить с собой? Конечно, будь проблема психологической, я бы уже вышла из этого состояния.

Конечно, ее проблема не была умышленно вызвана самой пациенткой. Тара придерживалась еще одного распространенного ошибочного мнения, что психосоматические расстройства в основном заканчиваются сами собой и не могут привести к хронической проблеме со здоровьем. На самом деле для многих людей они являются самоподдерживающимся феноменом. Их хронический характер – обычное дело. Тара ожидала, что у ее мозга есть отказоустойчивый механизм, который сработает, когда все зайдет слишком далеко. Точно так же, как в случае, когда задерживаешь дыхание, уровень углекислого газа повышается до тех пор, пока ствол мозга не обнаружит аварийную ситуацию и не заставит снова дышать. Но психосоматические расстройства так не работают. Некоторым людям становится лучше, но у других симптомы усиливаются из-за болезни. Социальные и медицинские взаимодействия влияют на мысли пациента о проблеме и могут ухудшить ситуацию. Это тоже физиологические процессы, находящиеся вне нашего непосредственного контроля.

Психиатр Лоуренс Кирмайер использует концепцию зацикливания, чтобы продемонстрировать, как при заболевании может возникать сложное поведение, а затем усиливаться с течением времени. По словам Кирмайера, «то, как мы рассказываем о своем опыте, влияет на наше взаимодействие с другими людьми в социальном мире, а это, в свою очередь, меняет наш опыт».

Петли обратной связи, которые усугубляют функциональные симптомы, действуют на нескольких уровнях. Некоторые из них чисто физиологические. Вегетативная нервная система и гипоталамо-гипофизарная ось реагируют на переживания и эмоции. Гипоталамо-гипофизарная ось имеет встроенную петлю обратной связи, предназначенную для смягчения ее реакции в долгосрочной перспективе. Такие процессы, как отклонение внимания, часто являются самораспространяющимися: чем больше концентрируешься на отклонении внимания, тем сильнее оно становится. Это внутренние петли обратной связи, которые существуют на биологическом уровне.

Другие факторы, способствующие циклическому, усиливающемуся развитию функциональных расстройств, являются внешними, то есть они связаны с окружающей средой.

К ним относятся социальные взаимодействия с семьей и медработниками, медицинские обследования, предлагаемое лечение, новые медицинские знания, полученные пациентом, социальные установки и практические вопросы страхования и выплат по болезни. Эти внешние факторы воздействуют на физиологические процессы, влияя на течение болезни. Чем больше анализов проходила Тара и чем меньше понимала объяснения врачей, тем сильнее запутывалась и волновалась. Это лишь заставило ее еще усерднее искать у себя симптомы. Врачи непреднамеренно подпитывали цикл.

К счастью, Карин и Тара вырвались из порочного круга. Оказанная помощь была разной в этих двух случаях, отражая различия в цепочках событий, которые привели к развитию конкретной медицинской проблемы у каждой из женщин. Так, Карин для спасения жизни потребовалось интенсивное медикаментозное и физическое лечение. В конечном счете ее сердечная мышца восстановилась и вернулась в нормальную форму. Позже женщина внесла в свою жизнь ряд социальных изменений, чтобы смягчить влияние внешних факторов стресса. Психологическая поддержка, физические упражнения и перемены в образе жизни помогли закрепить положительный эффект, хотя ужас от осознания скоротечности жизни еще не полностью покинул Карин. Этот опыт научил ее внимательнее прислушиваться к своему телу и подмечать, когда ситуация становится слишком напряженной.

Таре пришлось научиться почти прямо противоположному – избегать вреда от того, что она чересчур много прислушивается к себе. В конце концов она обратилась к другому физиотерапевту, который снова научил ее ходить. Для этого ей пришлось отучиться от вредных привычек. Отвлечение часто было ключевым фактором. Во время прогулок она начала слушать музыку, которая отвлекала ее от концентрации на движениях и придавала походке ритмичность, что облегчало процесс ходьбы. Боль в спине так полностью и не прошла, но психолог помог Таре по-другому реагировать на нее. Когнитивная поведенческая терапия помогла разорвать негативный цикл повышенной чувствительности к физическим симптомам.

Функциональные неврологические и психосоматические расстройства часто представляют собой проявление неадаптивной реакции на ошибки, допущенные человеческой системой восприятия.

Мозг может проявлять себя только с помощью тела и учиться лишь через взаимодействие тела с окружающей средой.

Мы развиваемся, когда пробуем что-то и реагируем, наблюдаем, как это работает, а затем делаем все это снова, основываясь на том, что усвоили с первой попытки. Наш мозг настолько умен, что мы даже не знаем, что он задумал. Сигналы, которые бомбардируют нас, настолько сложны и хитры, что их очень трудно прочитать. Я больше удивляюсь тому, что мы так часто делаем все правильно и продолжаем учиться, чем тому, что мы делаем что-то неправильно.

Синдром отстраненности – крайний пример того, насколько мощным может быть эффект зацикливания. Сейчас, когда я пишу эту книгу, Флоре и Кезии не стало лучше, они болеют уже шесть лет. Вполне вероятно, что в данном случае требуется гораздо более сложное решение, чем то, которое могут придумать их родители, врачи или социальные работники. Описывая синдром отстраненности, Лоуренс Кирмайер предположил, что для решения этой проблемы необходимо провести подробный экосоциальный анализ всех взаимодействий между семьями, сообществами и системами здравоохранения.

Я беспокоюсь за Флору и Кезию, поскольку не уверена, что физиологические изменения, которым подверглись их тела, удастся обратить вспять после стольких лет болезни. Дети с синдромом отстраненности действительно просыпаются. Со временем у них полностью восстанавливаются двигательные функции, хотя нет исследований, подтверждающих, что психологическое восстановление оказывается столь же полным. Конечно, я согласна с тем, что тело можно натренировать, чтобы оно поддерживало нормальный уровень физической активности, но как насчет мозга? Мозг развивается под влиянием опыта. Он полностью формируется только к 20 годам. На протяжении всего детства мозг наиболее пластичен, благодаря чему в нем успешно запечатлевается окружающий мир. Все детские игры, риски, на которые идут люди, их социальные взаимодействия формируют связи в нейронных сетях, которые обеспечивают знания и эмоциональную зрелость, критически важные во взрослой жизни. Велика опасность того, что Флора и Кезия достигнут физической зрелости, так и не приобретя этого опыта, который является определяющим для становления личности. Искусственное разделение медицинских состояний на органические и психологические привело к тому, что общество и медицинская система с удивительной легкостью оставили девочек без активного лечения, обсуждая вместо этого, кто несет за них ответственность. Флора и Кезия являются пассивными получателями информации, и, как я подозреваю, они могут надеяться лишь на то, что кто-то расскажет им новую историю, даст новую цель и это поможет разорвать порочный круг, в котором они застряли.

5

Лошади, а не зебры

Авторитет – признанный источник информации и рекомендаций.

Кризис разразился 9 августа 2017 года, когда телеканал CBS News обнародовал эту историю. У группы сотрудников Госдепартамента США, находившихся на Кубе, возникла серьезная и необъяснимая медицинская проблема. Сообщение в новостях было расплывчатым, но зловещим: мол, творится что-то странное, но что именно – не сказали. Десятого августа на CNN уже более решительно объявили о предполагаемом целенаправленном нападении на дипломатический персонал США в Гаване, в то время как на NBC рассказали, что Штаты отзывают сотрудников посольства с Кубы в связи с таинственными «приступами».

Все началось в декабре 2016 года, когда у нескольких американских дипломатов на Кубе проявился схожий набор симптомов: головные боли, боль и шум в ушах, нарушение слуха и зрения, головокружение, неустойчивость, проблемы с памятью, трудности с концентрацией внимания и усталость. В течение шести месяцев было зарегистрировано 17 случаев заболевания. Медицинский отдел посольства не смог объяснить это, и многие из пострадавших были эвакуированы в США, где две команды врачей (одну возглавил отоларинголог и специалист по сотрясениям мозга Майкл Хоффер, а вторую – нейрохирург и эксперт по сотрясениям мозга Дуглас Х. Смит) провели серию тестов. Обе команды, работавшие в разных учреждениях, пришли к схожим выводам: это уникальное сочетание симптомов, представляющее собой новый синдром, с которым они никогда раньше не сталкивались. Проблему назвали «сложное когнитивное расстройство», связанное с «черепно-мозговой травмой», но без каких-либо травм головного мозга в анамнезе.

В чем была причина? Все случаи должны быть связаны. Помимо четкой связи, заключавшейся в том, что все жертвы – сотрудники Госдепартамента США или Канады, работавшие на Кубе, их объединял общий опыт: почти все пострадавшие сообщили, что слышали странный шум за несколько мгновений до появления симптомов. Те, кто впоследствии описал его, упоминали совершенно разные звуки: скрежещущий шум, громкий звон или пронзительное стрекотание, похожее на то, что издают цикады. Один мужчина сказал, что шум следовал за ним по всему дому. Другие говорили, что это напоминало стену звука: звук был слышен только в одном месте, но его можно было избежать, изменив положение. Один человек проснулся посреди ночи от громкого звона в ушах. Не имея ничего, кроме этих ярких рассказов, ученые предположили, что пострадавшие подверглись воздействию какой-то звуковой энергии или звуковой атаке. Спецслужбы и медицинские эксперты, участвовавшие в расследовании, согласились, что такое нападение было в значительной степени беспрецедентным, но возможным. Охота началась. Согласно сообщениям прессы, ФБР и ЦРУ обыскали дома и гостиничные номера дипломатов в поисках следов оружия, но не нашли никаких доказательств его наличия. Медицинские эксперты применили более сложные методы расследования, чтобы выяснить, не обнаружатся ли последствия звуковой атаки. Когда начали появляться новые жертвы – сперва на Кубе, а затем в Китае, ситуация еще сильнее обострилась.

После того как новость о предполагаемом нападении обнародовали, она быстро привлекла внимание мировой прессы и удерживала его в течение некоторого времени. В сентябре 2017 года на сайте Би-би-си» опубликовали статью под заголовком «США раскрывают подробности недавней “звуковой атаки” на кубинских дипломатов», а в январе следующего года телеканал ABC News сообщил своим зрителям: официальные лица США все еще озадачены загадочной болезнью на Кубе с возможной «вирусной» или «ультразвуковой» причиной. В конце концов этому явлению дали собственное название – гаванский синдром.

Между тем, реагируя на эти поразительные события, американские политики делали публичные заявления на самом высоком уровне. Так, сенатор Марко Рубио на слушаниях в Сенате заявил, что нападение – это «данность» и что кубинцы либо сами виновны, либо знают виновного. Когда группа журналистов попросила дать комментарий, президент Трамп дополнил мелодраму расплывчатой фразой: «На Кубе произошли очень плохие вещи». Тем временем высокопоставленные кубинские чиновники отрицали, что знали о болезни дипломатов и были причастны к ней.

Эксперты: врачи, физики, специалисты по вооружению и инженеры – начали предлагать прессе свой взгляд на ситуацию. Общего консенсуса не было, но определенные темы повторялись во многих комментариях. Во-первых, никто не знал о существовании звукового оружия такого типа, которое требовалось для подобной атаки. Во-вторых – и это делало гипотезу звукового оружия еще более сомнительной, – известно, что звук не повреждает мозг, а потому было трудно связать звук, услышанный дипломатами, с травмой головного мозга, описанной врачами. Версия о массовой истерии возникла еще в начале обсуждения, когда руководитель отдела управления двигательными функциями человека Национального института неврологических расстройств и инсульта США (англ. National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS) Марк Халлетт прокомментировал ситуацию в газете Guardian: «С объективной точки зрения это больше похоже на массовую истерию, чем на что-либо другое».

Полные клинические проявления гаванского синдрома с результатами тестов и характеристиками пациентов стали доступны широкой общественности в феврале 2018 года, когда в Journal of the American Medical Association (JAMA) опубликовали статью, включавшую данные обследования 21 человека. До этого в распоряжении внешних экспертов имелись только новостные репортажи. В JAMA сделали вывод о том, что «эти люди, по-видимому, получили повреждение широко разветвленных нейронных сетей без сопутствующей травмы головы в анамнезе». В статье прямо рассматривалась проблема массовой истерии и говорилось: «Неврологическое обследование и когнитивные тесты не выявили никаких признаков симуляции… Вместо того чтобы хотеть отдохнуть от работы, пациенты были в значительной степени настроены продолжать работу или вернуться к выполнению своих обязанностей, даже когда медицинские работники советовали им взять больничный».

Несмотря на решительный вывод, указывающий на черепно-мозговую травму, ни один из тестов, описанных в статье JAMA, на самом деле не доказал этого: сканирование мозга показало нормальные результаты. Ничто в статье также не подтвердило заболевание головного мозга, хотя это не столь уж и необычно: многие неврологические диагнозы являются умозрительными и основываются на общей клинической картине. Активно отвергая функциональное или психосоматическое объяснение, доктор Смит, один из ведущих авторов статьи, отметил, что до знакомства с пациентами очень сомневался во всей этой истории. Однако после встречи с ними он понял, что «среди них не было ни одного человека, который не был бы убежден, что это реально». Далее он сказал: «Чтобы искусственно изобразить все эти симптомы, пришлось бы досконально их исследовать, отработать на практике, быть непревзойденным актером и убеждать одного эксперта за другим». Тем не менее отсутствие доказательств и неверие в звуковую травму побудили внешних медицинских экспертов в различных областях все решительнее утверждать, что это случай массовой истерии – или массового психогенного заболевания (МПЗ), если использовать более современное название.

Споры продолжались, принося с собой некоторые очень серьезные политические последствия. США отозвали половину персонала из посольства на Кубе, оставив только минимальный штат сотрудников. Особенно пострадал отдел оформления виз, что, в свою очередь, повлияло на туризм. Недавнее увеличение числа американских путешественников на Кубу сошло на нет, и США начали высылать кубинских дипломатов из Вашингтона. Кубинские эксперты защищали родную страну, полностью отрицая ее причастность к инциденту. И без того натянутые отношения начали портиться. Чтобы разрядить ситуацию, нужно было найти либо оружие, либо доказательства конкретного заболевания – любого.

В то время как между политиками и прессой продолжались перепалки, команда доктора Смита искала объективные доказательства. Почти 18 месяцев спустя группа опубликовала в JAMA свою вторую статью, где излагались результаты продвинутой нейровизуализации в подгруппе дипломатов. По сравнению с контрольной группой у них, по-видимому, уменьшился объем мозга. Было ли это доказательством? Авторы не утверждали, что это так, а только предполагали, что требуется дальнейшее исследование. Это был еще один искореженный кусочек незавершенной головоломки. Тем не менее статья породила очередной шквал заголовков в газетах, каждый из которых был выдран из контекста, с тем чтобы наилучшим образом поддержать ту или иную точку зрения.

Некоторые издания подчеркивали очевидные отклонения на снимках: мол, сканирование мозга намекает на то, что таинственная «звуковая атака» на Кубе была реальной.

Другие же отнеслись к значимости результатов более скептически: «Не надевайте пока шапочку из фольги».

Не стану утверждать, будто точно знаю, что вызвало гаванский синдром, хотя не удивлюсь, если в конце концов приду к полному согласию с экспертами, которые заявили, что это больше похоже на функциональное неврологическое расстройство или массовое психогенное заболевание, чем на что-либо другое. Впрочем, даже не имея доказательств болезни, я думаю, что благодаря событиям в Гаване можно многому научиться. Мне кажется, что инцидент загнал группу людей в ловушку политики, коммерции и, возможно, прежде всего гордости. Некоторые из этих людей все еще находятся в ловушке.

Давайте начнем со звукового оружия, которое играет ключевую роль в развитии этой истории. С самого начала экспертам по оружию стало совершенно ясно, что оружия такого рода, которое, как предполагалось, применили при атаке, не существует. Медицинские эксперты также ясно дали понять, что звук не вызывает повреждения мозга. Фактически команда доктора Смита открыто признала в своей первой публикации в JAMA, что трудно связать звук с предполагаемым неврологическим расстройством. В основной части статьи для тех, кто хотел ознакомиться с исследованием подробнее, авторы писали: «Звук в слышимом диапазоне, как известно, не вызывает стойкого повреждения центральной нервной системы».

Если все, включая врачей, играющих центральную роль в этой истории, согласились с неправдоподобностью теории звукового оружия, то как ее вообще могли рассматривать так долго? Я бы предположила, что произошло то, что часто наблюдается в ситуации с фейковыми новостями: концепция была политически убедительной, простой и правдоподобной для неспециалиста. Она четко вписывалась в политический климат, характеризующийся давней подозрительностью между двумя нациями. Она была интригующей и противоречивой. Конспирологическая теория захватила средства массовой информации, обеспечив отличную пищу для заголовков. Все, кто участвовал в расследовании, должно быть, чувствовали, что находятся в центре заговора. Я бы также предположила, что это чувство было настолько сильным, что они изо всех сил пытались отогнать его и рискнуть вернуться к нормальной жизни.

Способность сообщества игнорировать неудобные истины о том, что звукового оружия не существует и звук не повреждает мозг, также служит примером обычной реакции на переживание когнитивного диссонанса.

Речь идет о дискомфорте, который мы испытываем, сталкиваясь с информацией, не соответствующей нашим твердым убеждениям. Когнитивной диссонанс порождает очень сильное чувство неловкости, часто заставляющее нас рационализировать то, что на первый взгляд может показаться иррациональным мнением или выбором.

Ложные убеждения, такие как уверенность в существовании звукового оружия, лежат в основе многих функциональных расстройств. Они создают ожидания, связанные с болезнью, которые кодируются в мозге. Тара придерживалась ложного убеждения, что смещенный диск может проткнуть спинной мозг, хотя положение диска делало это невозможным. Но в данном случае убеждение оказалось настолько сильным, что Тара нашла способы игнорировать мнения экспертов. Она искала любую информацию, которая могла бы подтвердить ее точку зрения, и придавала ей особое значение. Точно так же требовалась впечатляющая вера, чтобы поддерживать теорию звукового оружия.

История о звуковом оружии, по-видимому, возникла из рассказов о нулевом пациенте. Важно помнить, что нулевой пациент во время подобных вспышек часто имеет другую медицинскую проблему, чем все последующие. Но он создает прецедент. Формирует шаблон – источник, из которого будущие жертвы бессознательно черпают свои симптомы. Я не знаю точно, что вызвало у нулевого пациента острое головокружение, ухудшение слуха, шум в ушах, потерю равновесия и усталость, но он действительно связывал свои симптомы со слухом. Исходя из этого можно вообразить три вероятных сценария.

Во-первых, нулевой пациент действительно подвергся нападению с применением отравляющего вещества, и, какую бы форму ни приняла атака, она сопровождалась соответствующим звуком. Нападения на агентов и политиков – достоверный факт. И хотя звук не мог быть причиной повреждения нервной системы, он сопутствовал какому-то другому виду нападения. Я не придерживаюсь этого объяснения, но оно точно не выходит за рамки возможного.

Во-вторых, у нулевого пациента могла развиться болезнь по любой из дюжины причин, и в поисках объяснения он вспомнил, что слышал странный звук. Наш мозг ненавидит хаос; мы всегда хотим знать причину происходящего, и человеку свойственно искать объяснение в недавнем опыте. Люди с только что диагностированным заболеванием часто вспоминают недавнюю незначительную травму или какое-то воздействие окружающей среды, на которое можно возложить вину, тогда как на самом деле многие болезни возникают совершенно случайно. Человек в своей жизни слышит много необъяснимых звуков, но с большей вероятностью вспомнит странный звук, который слышал незадолго до того, как у него развилась серьезная болезнь. Это называется ошибкой воспоминания, при которой мелочи, происходящие непосредственно перед важным жизненным событием, приобретают гораздо большее значение, чем они того заслуживают. В данном сценарии звук был простым совпадением, но оказался выдвинут на первый план из-за ошибки воспоминания.

В-третьих, болезнь нулевого пациента с самого начала могла быть функциональной: ее вызвала тревога по поводу возможного нападения. Если человек подозревал, что ему грозит нападение, то внезапный звук мог обеспокоить его достаточно сильно для того, чтобы он начал прислушиваться к себе в поиске соответствующих симптомов или физических повреждений. Телесные изменения всегда найдутся, если их искать, – это все тот же белый шум, постоянный набор физических ощущений, которые мы обычно игнорируем. Звук привлек внимание к ушам, сделав голову центром совокупности симптомов.

Для вспышки в целом не имеет значения, был ли нулевой пациент прав, связывая шум с появлением симптомов. И не имеет значения, что было первым – звук или болезнь. Важно то, что ключевые люди решили, будто звук связан с атакой. Согласно сообщениям СМИ, нулевой пациент был обучен следить, не шпионят ли за ним, поэтому его, вероятно, сочли надежным свидетелем. Этот человек или тот, кому он рассказал свою историю, предложил идею с оружием, и первые поверившие в нее оказались достаточно влиятельны, чтобы развить теорию заговора. Идея нападения на посольство хорошо согласуется с десятилетиями взаимной подозрительности между США и Кубой. Если не вдумываться, звуковое оружие вполне могло существовать – по крайней мере, на первый взгляд. Ранние сторонники этой теории были настолько могущественны, и, по-видимому, идея выглядела настолько убедительной, что множество людей предпочло игнорировать ее недостатки. Вера в теорию звукового оружия требовала многочисленных нелогичных допущений, которые помогли бы закрыть глаза на абсолютную неправдоподобность всего сценария.

Обычно при функциональных неврологических расстройствах анатомические и биологические объяснения неприменимы, и эта особенность часто играет главную роль в постановке диагноза.

Симптомы исходят из бессознательного и основаны на понимании людьми того, как работает организм, – но это понимание, как правило, неточное. Легко понять, как люди пришли к убеждению, что звук может вызвать повреждение мозга. Звук проникает через ухо, что создает впечатление, будто ухо действует как канал, через который звук имеет прямой доступ к мозгу. История со звуковым оружием представляла собой очень привлекательную умозрительную картину, в которой шум проникал в голову через ухо и оттуда поражал мозг. Но это чушь с анатомической точки зрения. Уши не являются прямым путем к мозгу; они являются органами чувств, такими как кожа. Звук стимулирует барабанную перепонку, она вибрирует, и в конечном итоге звук преобразуется в электрический сигнал, который передается по нерву в мозг. Все сенсорные сигналы передаются по нервам, в том числе и слуховые. Волна звуковой энергии имеет не более прямой доступ к мозгу, чем к любому другому органу. Выброс энергии, достаточный для повреждения мозга, повредит и другие органы. Таким образом, идея о том, что звук вызывает преимущественное повреждение мозга, – своего рода народное суеверие, основанное на ложных представлениях об анатомии и физиологии.

Конечно, громкие звуки могут вызвать потерю слуха, повредив волосковые клетки в ухе. Вполне возможно, что у человека, подвергшегося воздействию очень громкого звука, может развиться потеря слуха и головокружение, хотя и не «расстройство нейронной сети», о котором твердили медицинские эксперты, участвовавшие в расследовании. Но, чтобы поверить, что звуковое оружие повредило уши, а травма головного мозга была отвлекающим маневром, нужно пренебречь еще рядом неудобных фактов. Наиболее примечательный из них – обстоятельства «нападений». По сообщениям, жертв атаковали в разных местах: в переполненных отелях, на частных виллах, на 20-м этаже многоквартирного дома – по-видимому, в любой части города. Один врач, отправленный на Кубу для работы в Госдепартаменте, услышал шум почти сразу, как только заселился в свой номер в отеле «Капри». О его приезде в Гавану нигде не объявляли, но, если верить его рассказу, нападавшие были готовы к его прибытию. В аналогичном случае сообщалось, что агент ЦРУ подвергся нападению вскоре после регистрации в переполненном отеле «Насьональ». Звук достаточно громкий, чтобы повредить уши, услышали бы все в пределах досягаемости – но только жертвы гаванского синдрома слышали этот шум. Оружие, необходимое для совершения этих нападений, должно быть достаточно маленьким или находиться достаточно далеко, чтобы его не заметили. Оно должно быть мобильным, достаточно избирательным, чтобы выхватить мишень в толпе, и оно должно поражать жертв сквозь стены. Ни один кубинец, ни один сотрудник отеля или посольства, ни один турист не пострадал от гаванского синдрома. С помощью оружия удалось достичь всего этого и остаться необнаруженными.

Не менее удивительно то, что, несмотря на яркие описания сильного шума, никто его не записал. Сотрудники спецслужб попытались это сделать и потерпели неудачу, хотя был волнующий момент, когда агентство Associated Press предположило, что ему удалось превзойти ФБР и ЦРУ и записать таинственный шум. То, что они зафиксировали, транслировалось по многочисленным теле– и радиостанциям. Говорят, некоторые жертвы подтвердили, что это тот самый звук. Он был высоким и пронзительным, но, по-видимому, потерял свою силу при записи, так что не представлял опасности при воспроизведении по радио и телевизору. Специалисты провели экспертный анализ и позже объявили, что этот звук издают цикады.

Несмотря на все барьеры на пути теории звукового оружия, она долго не сдавала позиций. Судя по всему, после стольких пресс-конференций, на которых публику заверяли в его существовании, для тех, кто придерживался этой точки зрения, стало неприемлемым отступать. Как и все растиражированные идеи, она подпитывалась реальностью, что, вероятно, и делало ее такой жизнеспособной. У американского сообщества на Кубе были причины для беспокойства по поводу нападений и тайных вторжений в их дома. В истории региона полно рассказов об иностранных шпионах, врывавшихся в дома американских дипломатов только для того, чтобы запугать их. Во время холодной войны эмиссары Соединенных Штатов на Кубе рассказывали истории о неожиданном отключении электричества или о том, как, проснувшись утром, они обнаруживали, что холодильник отключен, а в пепельнице лежат свежие окурки. Говорят, кубинские и российские шпионы разжигали паранойю, передвигая предметы в доме, чтобы жилец догадался, что его посещали незваные гости. Посольство Соединенных Штатов на Кубе лишь недавно вновь открылось после 50-летнего перерыва, так что человек, работающий там, вполне закономерно чувствовал, что не может доверять окружающим.

Был даже небольшой прецедент с таинственным энергетическим оружием. Говорят, Пентагон однажды попытался разработать инфразвуковое оружие, хотя и безуспешно. До этого, в 1960-х годах, в посольстве Соединенных Штатов в Москве, по-видимому, были обнаружены микроволны низкого уровня. Одни предположили, что то была попытка контроля над разумом, другие – что это часть системы прослушки. Звук, безусловно, используется в качестве сдерживающего фактора на границах и на кораблях, а также для социального контроля. Применяемый таким образом, он может быть нацелен на конкретные группы. Например, молодые люди способны воспринимать высокие частоты, которые не слышат пожилые, поэтому высокий звук может помешать молодежи собираться вместе, не влияя на пожилых. Итак, целенаправленные звуковые атаки возможны, но существует большая разница между использованием звука как раздражителя для подгруппы людей и его применением в качестве оружия против одного человека. В конце концов, лишь немногие знают, какое оружие имеется в распоряжении спецслужб. Эта неосведомленность и очарование шпионского ремесла, возможно, помогли продолжить поиск оружия. Но даже предположение о шпионаже не может изменить того факта, что звук не наносит ущерба и не имеет особого отношения к мозгу. Впрочем, когда этот факт начали постепенно признавать, он лишь сделал возможным следующий неверный шаг в расследовании: те, кто все еще поддерживал версию о нападении, обратили внимание на вероятность существования источника энергии за пределами слышимости – ультразвука или инфразвука.

Ультразвук применяется в медицинских процедурах. Он разрушает камни в почках, так что его использование для повреждения органа не было бы невозможным. Но им нельзя стрелять в человека с большого расстояния, и он не действует целенаправленно на мозг, поэтому не вызовет повреждения исключительно мозга, избегая других органов. Теория с инфразвуком сомнительна все по тем же причинам – и, конечно, обе нелогичны по гораздо более серьезной причине. Если вся суть версии о существовании звукового оружия сводилась к тому факту, что большинство жертв слышали звук, то какой смысл искать оружие за пределами слышимости?

Чтобы попытаться обойти проблему «слышимо-неслышимого устройства», доктор Смит, главный автор статей JAMA, предложил в качестве одного из объяснений микроволны. Он выдвинул гипотезу, что они могут создавать в артериях пузырьки воздуха, порождающие «в мозгу» жертвы звук, который не слышат другие. Но, даже если отбросить тот факт, что этому нет доказательств, почему микроволны избирательно влияют только на мозг? Они ведь могут создавать условные пузырьки воздуха в любой артерии и, следовательно, воздействовать на любой орган? Они также могли бы обжечь кожу.

Тем временем доктор Хоффер, врач-отоларинголог, возглавлявший другую группу медицинских экспертов, которая исследовала проблему, сравнил «травмы» дипломатов с теми, что наблюдались при взрывах. Травма при взрыве вызвана огромной волной давления, которая затрагивает все органы человека. Некоторые из пострадавших сообщили, что чувствовали «сенсорные симптомы, похожие на давление», связанные со звуком. Я не буду повторять все причины, по которым это вообще не объясняет возникновение гаванского синдрома, – скажу лишь, что «чувство» давления не равно смещению от взрыва.

Мог ли использоваться другой тип оружия или ядовитый токсин, не имеющий никакого отношения к звуку? Возможно, убедительная теория звукового оружия отвлекла от иных видов атак. Совсем недавно появились сообщения о том, что фактическим виновником мог быть спрей от комаров. Но это, конечно, не соответствует реальности: вспышка была очень выборочной, затрагивала только сотрудников посольства США и Канады и поражала их в домах по всему городу. Более серьезной проблемой было отсутствие убедительных доказательств наличия какого-либо заболевания. И снова повторю: заболевание проявляет себя, даже если причина не установлена, – должны наблюдаться аномалии в анализе крови, аномалии при сканировании мозга. Возможно, вы сейчас подумали, что во второй статье JAMA сообщалось именно об этом – о явных изменениях на снимках мозга в группе жертв по сравнению с контрольной группой, полученных при продвинутой нейровизуализации. Может ли это служить доказательством нападения?

Важно отметить, что современные сканеры мозга чрезвычайно сложны и часто показывают отклонения от нормы, клиническое значение которых плохо изучено.

Технологии визуализации, такие как МРТ, являются новыми, и мы лишь совсем недавно начали изучать, как выглядит здоровое тело изнутри. В случае с американскими дипломатами снимки мозга на самом деле считались нормальными. То, что преподносилось как потенциальные отклонения во второй статье JAMA, было не столько «отклонениями», сколько различиями в снимках дипломатов и контрольной группы. Различия не являются доказательством травмы и могут иметь вполне невинное объяснение. Авторы статьи также совершенно ясно дали понять, что не знают, что означают «различия» для пациентов – если они вообще что-то значат.

В статье результаты МРТ-сканирования пострадавших сравнивались с данными контрольной группы. Некоторые ее представители соответствовали жертвам по уровню образования и профессиональному статусу, но многие – нет. Поскольку участники этих двух групп не были тщательно отобраны и, вероятно, вели совершенно разную жизнь, различия в их мозге не следует переоценивать. У дипломатов, проживающих на Кубе, почти наверняка совершенно иной образ жизни, чем у случайных жителей США. Первые, вероятно, совершают больше дальних поездок, и неудивительным был бы и тот факт, что они пьют больше алкоголя. Я бы также рискнула предположить, что они могут даже курить больше сигар. Более того, при формировании контрольной группы исследователи исключили всех, у кого в анамнезе были какие-либо неврологические заболевания или травмы головного мозга. Такого исключения из группы жертв не делали. То, что сканирование мозга двух групп показало небольшие различия, можно полностью объяснить дизайном исследования.

Две команды врачей – под руководством доктора Хоффера и доктора Смита – долго держались за версию о нападении. В противовес многим внешним экспертам, настаивавшим на гипотезе массового психогенного заболевания, они упорно отстаивали свой первоначальный диагноз – травму головного мозга, несмотря на его очевидные недостатки. Скорее всего, здесь в значительной степени замешана профессиональная гордость, ведь дело носило публичный характер. Конечно, важно признать, что эти американские специалисты – единственные врачи, которые хотя бы встречались с пациентами; никто больше не знал даже их имен, поскольку пострадавшие были защищены не только медицинской тайной, но и своим дипломатическим статусом. Можно утверждать, что доктор Хоффер и доктор Смит владели наиболее полной информацией о произошедшем, а значит, их мнение должно было бы иметь приоритет. В конце концов, они имели приоритет в жизни жертв, определяя медицинскую помощь, которую те получали. Повторюсь, дело не в том, чтобы сказать, чье мнение верно, а скорее в том, чтобы справедливо рассмотреть альтернативные объяснения, которые не требуют такого огромного количества нелогичных допущений.

Мнения врачей постоянно расходятся; иногда мы зацикливаемся на каком-то направлении мыслей и с трудом отказываемся от него. Разумеется, со мной это тоже не раз случалось. Стоит все-таки допустить возможность того, что азарт, связанный с расследованием дела о применении звукового оружия, отвлек внимание обеих американских команд от самой медицины.

Как часто говорят в медицинских кругах: «Если слышишь стук копыт, сначала подумай о лошади, а только потом – о зебре».

Функциональные расстройства встречаются часто. Звуковое оружие – нет. Как же так вышло, что распространенный диагноз отодвинули на второй план в пользу весьма спорной гипотезы?

Обычно для постановки медицинского диагноза клинические признаки и симптомы используют в качестве указателей, чтобы определить, какой орган поражен. После обнаружения проблемы в организме следующий шаг – задаться вопросом о лежащей в ее основе патологии. Но в статье JAMA при описании типичных особенностей гаванского синдрома прибегли к обратному подходу. Заявленная цель статьи состояла в том, чтобы «описать предварительные результаты обследования 21 пациента, которые подверглись воздействию одного и того же неестественного раздражителя». Нападение было представлено как самоочевидная истина. Диагноз был уже поставлен, и авторам оставалось только подогнать свои выводы под теорию об оружии.

В статье пришли к выводу, что у дипломатов было «неврологическое расстройство». Но что это значит? По правде говоря, это вообще ничего не значит. Это неопределенность, замаскированная специальной терминологией. Это описание набора симптомов, подтверждающее мнение о том, что люди, о которых идет речь, действительно были очень нездоровы. Это бессмыслица с точки зрения конкретного медицинского диагноза. Функциональные неврологические расстройства возникают в результате изменений в связях между областями мозга, так что эти недуги четко вписываются в общую категорию «неврологические расстройства». Как и травма головы и множество других медицинских проблем.

Головокружение, головные боли, шум в ушах, ухудшение памяти, неустойчивость – вот некоторые из наиболее распространенных медицинских жалоб. Почти каждый семейный врач, невролог и ЛОР по нескольку раз в неделю слышит, как пациенты описывают эти проблемы. Так почему же, когда медицинское сообщество предлагало диагноз ФНР или МПЗ (в разных обличьях), те, кто участвовал в этом деле, безапелляционно отвергли его? Конечно, команды, которые встречались с пациентами, могли располагать информацией, которой у нас нет. (Хотя, несомненно, если бы это была действительно важная информация, ее бы включили в одну из научных публикаций, но этого не сделали.) Боюсь, их заявления для прессы указывают на истинную причину отказа от психосоматического объяснения. Как сказал один врач, то, что он видел, было не «просто истерией» и то, что он измерил, не могло быть «подделано». В JAMA отвергли функциональное расстройство, заявив, что пациенты не симулировали, – как будто это одно и то же, хотя это абсолютно не так. В отличие от функциональных расстройств, симуляция не является медицинской проблемой; симулировать – значит обманным путем и намеренно притворяться больным. Стремление дипломатов вернуться к работе также использовалось в качестве аргумента против диагноза МПЗ. Это подразумевает, что врачи в данном случае ошибочно полагали, будто люди с функциональными расстройствами не хотят работать. В своем заявлении для прессы ведущий автор JAMA даже приравнял психосоматические расстройства к актерскому мастерству. Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что некоторые врачи до сих пор не знают разницы между симуляцией и психосоматическими и функциональными расстройствами. Если не веришь, что функциональное заболевание реально, то, конечно, не будешь ставить этот диагноз по-настоящему страдающим пациентам. К сожалению, именно это смешение функционального и поддельного объясняет, почему многие обычные люди так расстраиваются, когда слышат диагноз ФНР: они боятся осуждения, которое он с собой принесет. Что бы эти врачи сказали Кезии и Флоре, которые уже пять лет прикованы к постели? Или Таре, которая не могла ходить и заботиться о себе? Такой взгляд на функциональные расстройства мог бы загнать жертв гаванского синдрома в угол. Либо они верили, что на них напали, либо не болели «по-настоящему». Либо они притворялись, либо подверглись воздействию секретного оружия.

Важно учесть последствия того, что реалистичным диагнозом пренебрегли в пользу причудливой, надуманной теории звукового оружия. Если все так, как я думаю, то сколько времени потратили зря и насколько могла ухудшиться ситуация, из-за того оставили без лечения обычное медицинское расстройство, поддающееся лечению?

Массовые психогенные заболевания, как правило, возникают в замкнутых сообществах, находящихся в напряжении. В 2017 году в посольстве США в Гаване сложились все условия для массового заболевания. Но если симптомы действительно были функциональными или психосоматическими, как я утверждаю, то откуда они взялись? Они не были сотворены из воздуха. Как у стольких ранее здоровых людей за такой короткий промежуток времени развились очень похожие симптомы? Как и в случае с жителями Красногорского или шведскими детьми-беженцами, можно предположить, что воплощение и прогностическое кодирование заставили дипломатов разыграть историю, созданную другими. Когда возник повод беспокоиться о своем здоровье, они, как и Тара, мысленно сканировали тело на предмет признаков болезни. Но можно и под иным углом взглянуть на то, как развиваются новые синдромы. Например, в работе канадского философа Яна Хакинга предлагается очень поучительная точка зрения на этот счет.

Хакинг описал явления, которые он назвал «созданием людей» и «зацикливанием» (ранее рассматривалось в другом контексте в работе психиатра Лоуренса Кирмайера). «Создание людей» – это способ, с помощью которого новые научные классификации создают новый тип человека. Другими словами, как только на человека навешивают ярлык, этому человеку предлагается под ярлык подстроиться – это также называется эффектом классификации. Изменение происходит на бессознательном уровне, и это обоюдный процесс. Когда новый человек присоединяется к классификации, он привносит в нее свое уникальное «я» – и, в свою очередь, изменяет ее. Возникает эффект зацикливания: классификация изменяет человека, который, в свою очередь, изменяет характеристики классификации.

Хакинг использовал диссоциативное расстройство идентичности, чтобы проиллюстрировать влияние классификации на людей. Психиатры начали официально ставить диагноз «диссоциативное расстройство идентичности» в 1970-х годах. До этого описания раздвоения личности встречались исключительно редко. Но как только они начали появляться, «несчастные люди» (как их называл Хакинг) нашли что-то знакомое в описании и повесили на себя этот ярлык, чтобы объяснить свои трудности. На других же ярлык вешали врачи, стремившиеся поставить диагноз. (Врачи и пациенты могут использовать только диагностические классификации, доступные им в данный момент, и иногда им приходится ждать, пока появится подходящая.) Как только к людям применяют новый ярлык, они неизбежно принимаются искать в себе другие симптомы, которые, как известно, связаны с расстройством. В ходе этого процесса они непреднамеренно перенимают черты, с которыми ассоциируется ярлык, и, таким образом, изменяются под его воздействием. По Хакингу, это пример нового типа людей – «созданных людей».

В начале 1970-х годов первые новые случаи диссоциативного расстройства идентичности были относительно простыми и обычными: у пациентов обнаруживалось две или три личности, ни одна из которых не была особо странной. Эти истории чем-то напоминали спорадические описания заболевания, относящиеся к позапрошлому веку. Но по мере того как новые люди получали ярлык, осваивали его и привносили в него самих себя, симптомы развивались, становясь все причудливее. Появились более сложные случаи со множеством крайне странных личностей. Затем клинические критерии изменились, чтобы включить новые проявления, отмечавшиеся у новых затронутых субъектов, – другими словами, возник эффект зацикливания.

Помня, что разум воздействует на окружающую среду, как это наглядно продемонстрировал Дэвид Чалмерс, мы можем признать, что внешние факторы сыграли важную роль в эволюции диссоциативного расстройства идентичности.

Это был не просто внутренний психологический процесс, присущий отдельным людям. И не последним из внешних стимуляторов стали средства массовой информации, которые с удовольствием ухватились за сенсационную тему. Несомненно, издание книги «Сивилла» в 1973 году и очень успешный телевизионный фильм 1976 года, в основу которого она легла, внесли свою лепту. В фильме Сибил – молодая женщина, чье травмирующее воспитание, как говорили, привело к тому, что у нее развилось 17 отдельных личностей. Среди них были дети, мужчины и женщины, причем самые разные – от невинных до одержимых смертью. Сибил великолепно сыграла актриса Салли Филд, которая получила премию «Эмми» за свою роль. Успех картины поспособствовал тому, что диагноз «диссоциативное расстройство идентичности» стал частью общественного сознания.

Медицинские работники тоже сыграли важную роль в истории этого расстройства. Они подтвердили диагноз и встроили новых жертв в классификацию, создав необходимый союз между пациентами и врачами, который породил это явление.

У человека, которому сообщили, что на него напали, имеется очень веская причина просканировать свое тело на наличие признаков проблем со здоровьем.

Знание о том, каких симптомов стоит ожидать, позволяет сосредоточить поиск на определенных частях тела. Как я подробно писала ранее, тело издает белый шум, поэтому какие-то симптомы всегда можно обнаружить, если человек достаточно внимательно прислушается к себе. Возбуждение вегетативной нервной системы из-за страха усиливает белый шум. Как только название «гаванский синдром» просочилось в посольство Соединенных Штатов, его могли использовать (бессознательно) напуганные люди, чтобы объяснить, что чувствовали. Его также могли использовать врачи для постановки диагноза пострадавшим. Идеи Хакинга продвигают распространение функциональных расстройств на шаг дальше, напоминая нам, что каждый человек потенциально способен привнести что-то от себя в новый диагноз, и это создает развивающийся, а не стабильный набор симптомов.

Хакинг также написал о синдроме отстраненности, предположив, что ранние случаи начали обсуждаться в обществе благодаря широкому освещению в средствах массовой информации. Группы беженцев, хотя и из разных мест, находились в одном и том же затруднительном положении и в одной и той же обстановке в Швеции. Это привело к имитации симптомов и в конечном счете к их бессознательному воплощению. Другими словами, яркие модели симптомов распространились и стали явно выраженными в среде детей, а потом жертвы их переняли.

Лоуренс Кирмайер применил эффект классификации Хакинга к синдрому отстраненности: название узаконило его как медицинскую проблему и создало классификацию, с помощью которой можно было объяснить страдания других детей-иммигрантов в будущем. Социальные факторы, такие как растущая враждебность к иммигрантам в стране, которая ранее гордилась своей толерантностью к лицам, ищущим убежища, несомненно, имели большое значение. Социальное давление обусловило стремление медиков объяснить расстройство с биологической точки зрения, чтобы избежать социальных последствий. Из-за классификации как врачи, так и пациенты начали вести себя по-новому. Дети стали людьми нового типа; классификация повлияла на отношение медицинских работников к ним. Средства массовой информации, политики, заинтересованные врачи и граждане создали историю о новой классификации болезней, после чего возникли новые случаи заболевания, и эффект зацикливания сыграл свою роль.

В случае с жителями Красногорского, как только кто-то выдвинул идею об отравлении окружающей среды, обеспокоенные люди принялись искать у себя типичные признаки болезни. Некоторые заметили симптомы, которые, по их мнению, могли быть связаны с этой причиной. Присутствие сонной болезни в поселке «создало новых людей» – тех, кто принял или получил ярлык. «Несчастные люди» (как их назвал Хакинг) ищут объяснения своим проблемам, и, когда появилась сонная болезнь, они, как и следовало ожидать, уцепились за нее. Сонная болезнь стала новым диагнозом, доступным врачам, поэтому они использовали его для объяснения симптомов, которые ранее могли оставаться необъяснимыми. Но каждая новая жертва привносила в список симптомов личный элемент, нечто свойственное только ей. Как постоянно повторяли люди, с которыми я встречалась в Красногорском, все болели по-разному. Одни действовали на автопилоте. Другие надолго засыпали. Дети галлюцинировали и сбрасывали одежду. Типичные черты отравления менялись с течением времени в процессе зацикливания. Появлялись новые люди с новыми симптомами, которым ставили этот диагноз, и процесс продолжался. Затем в дело вступили средства массовой информации и поспособствовали развитию этого явления, а исследователи потратили месяцы на поиск токсинов в воздухе, что лишь усилило беспокойство. И так далее.

Работа Хакинга вызывает тревогу, и связана она с тем, что по мере появления новых типов людей, порождаемых новыми классификациями, люди становятся движущимися мишенями для ученых-психиатров и бихевиористов, о чем явно свидетельствуют непрерывное переименование и философский ребрендинг психосоматических расстройств. Эти проблемы постоянно переосмысливаются новыми поколениями врачей и пациентов. Истерия Шарко, вызванная поражением головного мозга, стала психогенным конверсионным расстройством Фрейда, которое после ряда более поздних воплощений получило название «функциональное неврологическое расстройство». Но ни одно из новых переосмыслений не решило проблему. Все они кажутся слишком упрощенными, и каждое активно нацелено на то, чтобы отбросить хотя бы один из трех элементов биопсихосоциальной болезни.

Подобно синдрому отстраненности и казахстанской сонной болезни, гаванский синдром связан не с уязвимостью конкретной личности, а с социально-политической обстановкой, в которой разворачивалась история. Этот ярлык набрал силу, потому что оказался полезным для врачей, которые его создали, и для других лиц, лично заинтересованных в отношениях между Кубой и США. Синдром также стал физическим воплощением напряженности в посольстве, точно так же, как гриси сикнис используется для овеществления конфликта в общинах мискито.

Основа для гаванского синдрома, вероятно, была заложена давно – задолго до того, как пострадавшие начали задумываться о том, чтобы сделать Гавану своим домом, до того, как врачи стали врачами, и даже до того, как некоторые из пациентов родились.

Я не застала эпоху Карибского кризиса, но это достаточно значительное событие, чтобы о нем знали даже те, кто вырос за тысячи километров оттуда и спустя годы после того, как он разразился. Тем же, кому эта история ближе – сотрудникам посольства США, например, – наверняка пришлось преодолевать подозрительность, когда посольство США в Гаване вновь открылось в 2015 году, спустя полстолетия торгового эмбарго и враждебности.

США и Куба разорвали дипломатические отношения в 1961 году. В следующем году 13-дневное противостояние, как никогда, близко подтолкнуло США и Советский Союз к порогу ядерной войны. Российские ракеты, размещенные на Кубе, находились всего в нескольких минутах полета от материковой части США, что делало угрозу очень реальной. Кризис удалось предотвратить, но отношения США и Кубы оставались холодными, а поездки и финансовые операции между двумя странами были запрещены на протяжении десятилетий. Затем в декабре 2014 года президент Барак Обама и Рауль Кастро объявили о смягчении отношений между двумя странами, открыв возможности для торговли и туризма. Год спустя оба государства вновь открыли свои посольства.

Дипломатический персонал США отправился на новую работу и в свой новый дом в Гаване в 2015 году. Здание, в котором находится посольство Соединенных Штатов в Гаване, представляет собой башню из стекла и бетона, которая, должно быть, выделялась в 1953 году, когда только была построена. Пятьдесят четыре года она простояла в полудреме под защитой швейцарского правительства. Это не значит, что на протяжении многих лет, проведенных в спячке, здесь не происходило вообще никаких волнений. В 1964 году швейцарскому послу пришлось противостоять попытке кубинского правительства захватить здание. А в 1970-м, когда кубинские эмигранты захватили кубинское рыболовецкое судно, местная общественность осаждала здание в течение трех дней. В 1977 году в посольстве наконец появились новые жители: следуя соглашению между Джимми Картером и Фиделем Кастро, небольшая группа американских дипломатов переехала в здание, хотя оно оставалось под швейцарской юрисдикцией и там нельзя было поднимать американский флаг.

Годы пренебрежения плохо сказались на здании. Из-за расположения на эспланаде[13], обращенной к Тихому океану, морская вода разъела мраморный фасад, и, прежде чем посольство можно было снова открыть, его пришлось основательно отреставрировать. Опасаясь, что кубинские шпионы могут установить подслушивающие устройства во время ремонта, рабочим бригадам не разрешалось подниматься выше второго этажа. Кубинский персонал подобрали и проверили самым тщательным образом, а материалы и мебель доставили прямиком из США. 20 июля 2015 года печать посольства Соединенных Штатов была с гордостью восстановлена, и посольство возобновило свою работу. 14 августа 2015 года государственный секретарь Джон Керри, самый высокопоставленный из чиновников, посещавших страну за последние 70 лет, отправился на Кубу, чтобы поднять флаг США. Менее чем через год, в марте 2016 года, Барак Обама стал первым президентом, посетившим Кубу, после Калвина Кулиджа в 1928 году.

Чтобы достичь этого, потребовались годы переговоров. Эта инициатива столкнулась с противодействием, особенно со стороны кубинских эмигрантов, проживавших в США. Сенатор Марко Рубио, который участвовал в президентской гонке 2015 года от Республиканской партии, назвал ее «уступкой тирании». Соратник фаворита президентской гонки Тед Круз, разделявший это мнение, написал в журнале Time: «Америка, по сути, выписывает чек, который позволит Кастро следовать сценарию репрессий Владимира Путина». Подозрения усилились после официального открытия посольства. США опасались шпионажа в стенах недавно отремонтированного здания, не в последнюю очередь потому, что дипломаты, работавшие в посольстве, пока оно находилось под наблюдением Швейцарии, сообщали о поползновениях кубинских шпионов. Кубинцы тоже с подозрением отнеслись к возобновлению работы посольства. Приток американских дипломатов и членов их семей дал американским спецслужбам потенциальную возможность активизировать свою деятельность в стране. Некоторые члены Коммунистической партии, включая самого Фиделя Кастро, сделали предостерегающие антиимпериалистические заявления после визита Обамы.

Каким бы захватывающим все это ни было, то, что дипломаты первыми заняли старое здание спустя полвека, несомненно, тоже вызвало некоторый страх. Да и успех оказался недолгим. В ноябре 2016 года Фидель Кастро скончался, и только что избранный президент США Дональд Трамп выступил с заявлением, в котором пригрозил отменить сделку Обамы с Кубой сразу после того, как вступит в должность. В июне 2017 года он воплотил в жизнь эту угрозу, обратив в прах невероятные усилия администрации Обамы по нормализации отношений между двумя странами. С посольства едва успели смахнуть старую паутину.

Именно в декабре 2016 года, через месяц после избрания Трампа, когда вокруг царила атмосфера неопределенности и враждебности, первый человек сообщил, что слышал странные звуки в своем доме. К февралю 2017 года зарегистрировали шесть подтвержденных случаев заболевания. Не все, но большинство говорили, что слышали шум. Поначалу предполагаемым нападениям и последующим необъяснимым симптомам дали название, исполненное мрачного юмора, – «Оно». Примерно тогда и заболела Одри.

Одри (псевдоним) – опытный сотрудник дипломатической службы. Она рассказала газете New Yorker свою историю, которая является убедительным примером того, как распространяется массовое психогенное заболевание. Куба была новым местом работы для Одри, но это ее радовало. Когда случилась первая странность, женщина не придала этому особого значения. Вместе с семьей она вернулась с праздника и обнаружили, что в их обычно чистом загородном доме в испанском стиле пахнет протухшей едой. Внимательно все осмотрев, Одри обнаружила, что морозильник отключен. Она отмахнулась от этого инцидента, но ей напомнили о нем спустя некоторое время, когда она заболела. 17 марта 2017 года Одри, стоявшая на кухне, почувствовала внезапное давление в голове. Она еще никогда не испытывала такой боли. Она слышала разговоры о звуковых атаках, но деталей не знала. Сильная головная боль напомнила о совете, который дали сотрудникам, если они подумают, что на них напали. Им советовали отойти от того места, где начались симптомы. Если атака была направленной, это могло улучшить состояние. Одри это не помогло – боль продолжалась всю ночь и даже позже. Со временем симптомы прогрессировали: появились проблемы с равновесием, Одри с трудом концентрировалась и чувствовала головокружение.

Позже, в конце марта, глава посольства созвал совещание, чтобы узнать о самочувствии персонала, и попросил тех, у кого есть симптомы, рассказать об этом. Некоторые сообщили, что, по их мнению, они пострадали; люди утверждали, что слышали шум в своих квартирах на 21-м этаже посольства, в отдельных домах и в отелях. Одри чувствовала себя плохо, но не слышала никаких странных звуков, поэтому убедила себя, что ее это не касается. Глава миссии сказал, что если в будущем кто-нибудь услышит странный шум, то следует по возможности укрыться за бетонной стеной.

Одри не стало лучше к тому времени, когда в мае 2017 года глава миссии снова обратился к сотрудникам. Беспокойство, казалось, нарастало, потому что на сей раз он посоветовал людям пройти медицинский осмотр, даже если они чувствовали себя хорошо. Для обследования персонала прилетел доктор Хоффер. На этот раз Одри была более откровенна – в частности, сообщила, что у нее появились проблемы с равновесием. После обследования ей сказали, что она не соответствует критериям заболевания и, следовательно, не является жертвой. Месяц спустя она почувствовала себя хуже. Только после этого ее добавили в список тех, кто нуждался в лечении. Ее доставили самолетом в Филадельфию и наконец подтвердили диагноз.

С декабря 2016 года по август 2017 года события на Кубе не попадали в прессу, но имели значительный внутренний медицинский и политический резонанс. К февралю 2017 года появилось достаточно случаев, чтобы считать это вспышкой, и тогда-то в дело вмешался доктор Хоффер – не только ЛОР, но и бывший военный, специалист по травмам от взрывов. Он вылетел на Кубу, чтобы осмотреть жертв, а тех, кто пострадал наиболее серьезно, позже доставили в Майами, где он провел дальнейшее расследование. Именно его команда первой предложила диагноз «черепно-мозговая травма». Врач обнаружил признаки повреждения внутреннего уха, но, поскольку это не могло объяснить все симптомы, он предположил, что у пострадавших сотрудников посольства также должно быть повреждение головного мозга. Команда опубликовала свой отчет об этом феномене в журнале Laryngoscope Investigative Otolaryngology, который редактировал сам Хоффер. Как и в статье JAMA, в этом отчете «энергетическую атаку» заранее приняли за истину. При этом заявленная цель научной статьи – «описать острые случаи у людей, которые испытывали нейросенсорные симптомы после воздействия уникального звука/давления». Рекомендуя проявлять осторожность при принятии каких-либо окончательных решений и соглашаясь с тем, что причина симптомов неизвестна, авторы также отметили: «Сейчас было бы неблагоразумно исключать любые потенциальные направленные или ненаправленные источники энергии». Далее они порассуждали о том, какими способами звуковое оружие могло вызвать симптомы, и, признавая, что публикация служит лишь описанием опыта жертв, также заявили, что клинические проявления очень похожи на симптомы при «черепно-мозговой травме после воздействия взрыва или удара тупым предметом». Статью опубликовали через два года после вспышки, после того как спецслужбы так и не нашли никаких доказательств в поддержку энергетического оружия. Диагноз «травма от взрыва» требует, чтобы человек находился вблизи взрыва. Однако даже тот факт, что не было доказательств наличия такого воздействия, не породил сомнения, что именно это вызвало симптомы у жертв.

Когда-то каждому слову врачей верили. То было время, когда к ним всегда относились с уважением. Теперь это не так, но не следует думать, что врачи потеряли всю свою власть.

В рамках своих специальностей отдельные опытные врачи и небольшие их группы могут влиять на весь ход мысли и исследований в той или иной области знаний. Потенциально они могут делать это в течение всей трудовой жизни. Люди воплощают собой классификации, а классификации создаются врачами. Врач-исследователь может заложить систему убеждений, которой затем будут придерживаться целые поколения врачей, поскольку исследования, как правило, идут по пути, проложенному наиболее влиятельными фигурами в данной конкретной области. Врач может влиять на общественные представления о здоровье и болезнях и даже порождать тенденции в сфере здравоохранения среди всего населения.

После того как я написала первую книгу о психосоматических расстройствах, читатели начали обращаться ко мне со своими проблемами. Найдя что-то похожее на собственный случай в рассказах моих пациентов, они надеялись, что я поставлю им официальный диагноз. Часто их рассказы, на мой взгляд, никоим образом не соответствовали функциональному неврологическому расстройству, как я его описала. Читатели отождествляли себя с чем-то в моем описании, но затем добавили к этому свой личный элемент. Я поняла, что «создаю новых людей», как мог бы выразиться Хакинг. Когда у людей возникают проблемы со здоровьем, которых они не понимают, они ищут объяснение в своем окружении – объяснение, как правило, заставляет людей чувствовать себя лучше. Ответы можно получить из телевизионных программ, социальных сетей, газет, от соседей и из книг. Врачи – еще один источник ответов. Многие диагнозы субъективны, поскольку основаны на совокупности типичных симптомов, а не на одном диагностическом тесте. Это означает, что врач может диагностировать больше – или меньше – случаев в зависимости от того, насколько слабо он соблюдает правила классификации.

Отдельные врачи имеют право ставить новые медицинские диагнозы и влиять на течение и лечение болезни. Это беспокоит меня, когда речь идет о моей собственной работе. Это беспокоит меня в ситуации с доктором Олссен и детьми с синдромом отстраненности. Иногда семьи, ищущие убежища в Швеции, обращаются непосредственно к ней, если чувствуют, что их дети становятся замкнутыми. Они обходят традиционные медицинские маршруты и обычные линии социальной поддержки, что потенциально ставит детей на путь синдрома отстраненности, как только подобный контакт устанавливается. Доктор Олссен уверена, что единственное лекарство от синдрома отстраненности – положительное решение о предоставлении убежища. Она неизбежно донесет эту идею до детей и их семей, даже если не хочет того. Я не раз слышала, как она говорила это в присутствии Хелан и Нолы. В результате вполне возможно, что по крайней мере некоторые из детей могут воплотить ее ожидания.

Я боюсь, что предположение о нападении и авторитет медицинских специалистов могли повлиять на траекторию развития гаванского синдрома. Пострадавших дипломатов очень быстро направили к специалисту по травмам от взрыва доктору Хофферу, как будто нападение уже было доказанным фактом. Затем их отправили к специалисту по сотрясению мозга доктору Смиту. Врачи использовали обратный подход: изначально приняв версию об атаке с применением энергетического оружия, они попытались объяснить симптомы через эту призму. Специалист по травмам от взрыва сказал людям, что у них была травма от взрыва, но без самого взрыва. Специалист по сотрясению мозга добавил, что у них еще и сотрясение мозга, но без сотрясения. Снимки мозга тщательно изучили в поисках малейшего доказательства, которое подтвердило бы эти странные противоречивые диагнозы. И нашли слабое «доказательство».

Научные статьи и публичные заявления обеих медицинских команд балансировали на тонкой грани между признанием того, что исследователи не нашли доказательств заболевания мозга, и намеками на то, что атака – наиболее вероятный вариант и что доказательства появятся со временем. В одном из интервью доктор Хоффер сказал: «Факты свидетельствуют о том, что они были мишенью, хотя мы не можем доказать этого… Причиной вполне может быть травма мозга, мы просто этого не знаем».

Гаванский синдром вызвал мощную социально-политическую реакцию. Много людей было вовлечено в эту историю, в том числе сотрудники посольства США, политики и врачи. Временами казалось, что доктор Хоффер не может скрыть волнения, ведь он является ключевым игроком в раскрытии дела о международном шпионаже. В интервью он ярко описал тот момент, когда его вызвали для консультации; зазвонил телефон, он поднял трубку, и кто-то на другом конце провода сказал: «Доктор Хоффер, это Государственный департамент, у нас проблема». Должно быть, это напоминало начало фильма «Миссия невыполнима», и, думаю, это тоже имеет отношение к дальнейшему развитию ситуации. Можно сказать, что врачей охватила волна массовой истерии, как и любого из заболевших людей.

Сотрудники посольства США попали в паутину могущественных сил. Врачи сказали, что у больных черепно-мозговая травма, и почти приказали каждому мысленно просканировать тело в поисках симптомов. По мере того как росло беспокойство, им советовали обратиться за медицинской помощью, даже если они чувствовали себя совершенно нормально. Здоровых людей попросили активно вычленять телесные изменения из белого шума и советовали им быть настороже. Сотрудники посольства на самом высоком уровне проинструктировали персонал быть бдительным, прятаться за бетонными стенами, обращать внимание на свое самочувствие. Госсекретарь США вызвал десятки сотрудников обратно в Штаты для проверки, и американские политики, которые возражали, когда посольство на Кубе вновь открылось, ухватились за предполагаемые нападения, чтобы доказать, что они были правы с самого начала. Марко Рубио назвал нападение «задокументированным фактом», даже после того, как ФБР заявило, что не нашло тому никаких доказательств. Высокопоставленные политики и врачи с репутацией, которую нужно защищать, сделали несколько очень определенных заявлений в прессе. Я не могу себе представить, как трудно было сопротивляться развитию симптомов в такой обстановке и как трудно было принять массовое психогенное объяснение, когда все «эксперты» так пренебрежительно к нему относились. Мы воплощаем истории, одни из которых встроены в нашу культуру, в то время как другие являются нашими собственными, личными историями. О некоторых нам рассказывают влиятельные люди: врачи, политики, активисты, общественные деятели, знаменитости. Какой выбор оставался у сотрудников посольства, когда власти с такой уверенностью говорили, что они подверглись нападению?

Если модель болезни достаточно ярка и основа болезни достаточно заметна, она легко усваивается индивидом и затем передается от человека к человеку. Это происходит потому, что идея выглядит разумной, и потому, что физиология работает именно так. Это норма, которая выходит из-под контроля. История о слышимо-неслышимом оружии оказалась настолько мощной, что даже после того, как спецслужбы исключили эту версию, болезнь распространилась на Китай. В октябре 2018 года Кэтрин, работавшая в посольстве США в Гуанчжоу, проснулась посреди ночи с сильной болью в висках. Она слышала незнакомый низкий вибрирующий звук. Она знала о нападениях на Кубе, хотя и без подробностей. Ее симптомы были похожи на проявления недуга у других больных, но не идентичны им. Она начала жаловаться на ежедневные головные боли и усталость. Ее рвало, и у нее шла кровь из носа. У Кэтрин синдром развивался так, как описал Хакинг: она была новым человеком, и двусторонняя связь между ней и гаванским синдромом привела к появлению новых симптомов. Ее обеспокоенная мать, которая прилетела в Китай, чтобы поддержать дочь, тоже заболела. Обе слышали высокий звук в одной комнате и низкий пульсирующий звук в другой. Иногда это вызывало внезапный паралич. У Кэтрин проявилась крапивница по всему телу, и она стала чувствительна к свету. Не в силах этого вынести, ее мать покинула Китай через три недели, а вскоре и Кэтрин была эвакуирована. Обеим поставили диагноз «черепно-мозговая травма». В общей сложности у 16 сотрудников посольства в Китае развились симптомы, хотя большинство из этих случаев в итоге не признали типичными. Возможно, симптомы изменились сильнее, чем позволяла классификация.

Многие из моих пациентов с трудом принимают концепцию психосоматического или функционального заболевания и не могут избавиться от мысли, что существует другое объяснение, будь то вирус, токсин или еще не обнаруженная болезнь.

В связи с отсутствием лучшего ответа или лечения я прошу их сделать только одно – рассмотреть возможность функционального диагноза, дать ему шанс. Это излечимое состояние, и единственный вред от этого диагноза заключается в негативной реакции окружающих. Многие считают это слишком большим риском, а потому отвергают диагноз и возвращаются к поиску своего личного звукового оружия. Некоторые тратят на это всю жизнь. В интервью мать Кэтрин сообщила, что, по ее мнению, «повреждения головного мозга» у нее и дочери были постоянными. Другими словами, две женщины потенциально стали инвалидами на всю оставшуюся жизнь из-за оружия и нападения, существование которых никто не смог доказать. Когда интервьюер спросил, не рассматривает ли она возможность психосоматических симптомов, мать Кэтрин ответила: «Это никак нельзя симулировать».

6

Вопрос доверия

Предубеждение – необоснованное мнение, не подкрепленное знанием.

Когда такси остановилось на вершине холма, я увидела группу людей, сидящих полукругом. Они расположились под самодельным гофрированным навесом, который балансировал на шестах, воткнутых в пыльную землю. Большинство были одеты в поношенные футболки и шорты; некоторые носили панамы, другие щеголяли в ковбойских сапогах. Они сидели в основном парами, но кое-кто – поодиночке, и была одна группа из трех человек. Цыплята клевали землю у их ног, а оседланный осел был привязан к ближайшему забору. Никто не выглядел счастливым, и они едва повернули головы, чтобы посмотреть на машину, которая остановилась рядом с ними.

Я была в Ла-Канцоне – регионе Колумбии, расположенном в самом сердце гор Мария, примерно в трех часах езды от живописного туристического города Картахены. Туристы не посещают Ла-Канцону, но не потому, что она не красива, – она прекрасна. Позади людей, собравшихся на холме, прорисовывался горный хребет, за которым я видела километры зеленых холмов и долин. В другой стране, без мучительной истории, это было бы место для уединения на выходные и загородных прогулок, но у Ла-Канцоны есть жестокое прошлое, от которого она все еще пытается избавиться.

Я приехала туда, чтобы поговорить со школьницами, чьи проблемы со здоровьем начались в 2014 году и все еще продолжались. Девушкам сказали, что у них массовая истерия, и этот ярлык злил их так же, как и любого американского дипломата, но за ними не стояло мощной политической машины, благодаря которой они могли бы выразить свою точку зрения. На переднем пассажирском сиденье такси расположился Карлос, коренастый фермер средних лет, отец одной из больных девушек. Он согласился сопровождать меня во время моего пребывания в Эль-Кармен-де-Боливаре – шумном, но выцветшем городе в колониальном стиле, самом большом городе в регионе. Также с нами была Каталина, переводчик. Как и моя казахская спутница Динара, Каталина – журналист. Уроженка Колумбии, владеющая несколькими языками, она продумала программу моей поездки, в том числе разыскала Эрику Гарсиа, жительницу Эль-Кармена, которая организовала встречи с некоторыми семьями, пострадавшими от болезни. Будучи активисткой, занимающейся многими социальными и политическими вопросами, Эрика создала группу поддержки для девушек. Карлос тоже в этом участвовал. Он организовал встречу на вершине холма, но почти ничего не рассказал нам об этом. Каталина, казалось, была удивлена так же, как и я, при виде этой угрюмой группы.

Я провела в Колумбии всего несколько дней, но ко времени прибытия в Ла-Канцону уже поговорила с несколькими семьями, пострадавшими от вспышки; все они жили в Эль-Кармен-де-Боливаре. Эрика попросила меня посетить и отдаленные деревни, жители которых не могли позволить себе поездку в Эль-Кармен. Я с радостью отправилась в путешествие, но ожидала встретить девушек по очереди у них дома, как в городе. Полукруг людей, ожидавших меня, больше походил на инквизиторов.

Карлос вышел из машины и начал здороваться со всеми, мы же с Каталиной сидели, не до конца понимая, чего от нас ждут. Машина вздрогнула, когда мимо на большой скорости пронесся поток автомобилей.

– Что происходит? – спросила я Каталину.

– Давай выясним, – сказала она.

Мы осторожно выбрались из машины и двинулись к группе, но никто не встал и не поздоровался с нами. За нами с любопытством наблюдали жители деревенских домов, стоявших неподалеку, но только дети и животные достаточно осмелели, чтобы подойти поближе. Даже когда мы оказались на расстоянии приветствия от группы, Карлос не представил нас. Не имея очевидных социальных ориентиров, которыми я могла бы руководствоваться, и не представляя, кто может быть лидером, я решила улыбнуться и принялась здороваться, переходя от человека к человеку. Одному за другим я жала руки озадаченным людям и называла свое имя. Большинству из них было за тридцать или сорок. Там присутствовали две девушки помладше, лет двадцати или около того, и я предположила, что они, должно быть, стали жертвами болезни. Остальные почти наверняка были родителями. Когда я закончила раунд неловких рукопожатий, мы с Каталиной сели на два белых пластиковых стула лицом к группе.

До сих пор во время поездки я беседовала с несколькими пострадавшими девушками, изучала истории болезней и слышала рассказы об обмороках и конвульсиях из первых уст.

Группа в Ла-Канцона была другой, потому что я не могла напрямую поговорить с самими девушками. Когда я столкнулась с людьми, хранившими полное молчание, было трудно понять, с чего начать. Сердитый мужчина в красной рубашке избавил меня от сложного выбора, обратившись непосредственно к Каталине, которая перевела его слова. Шум от мотоциклов, кур и собак был настолько оглушительным, что мне пришлось наклониться, чтобы расслышать.

– Мы ждали вас два часа назад, – сказал мужчина. – Мы так долго ждали. Люди уже ушли. Мы живем с этим уже почти шесть лет. Мы даже не были уверены, что хотим с вами встретиться. Никому нельзя доверять. Может быть, мы не хотим с вами сейчас разговаривать.

Он говорил с властным видом. Остальные молчали, казалось, довольные тем, что именно он начал беседу. Он был одним из старших в группе. На нем были потертые брюки от костюма, которые знавали лучшие времена, но, видимо, выглядели очень элегантно, когда были новыми. Рядом с ним сидела молодая женщина – его дочь, как я догадалась.

Без нашего с Каталиной ведома Карлос пообещал жителям деревни, что мы встретимся с ними в назначенное время, но нам ничего об этом не сообщил. Мы остановились в недорогом отеле в центре Эль-Кармен-де-Боливара. В нем не было ресторана, поэтому Карлос отвел нас в кофейню ближайшего супермаркета, где мы и ели чаще всего. Итак, нам в очередной раз предстояло насладиться утренним ритуалом выбора экзотических угощений с витрины, полной жаренных во фритюре продуктов. Когда мы пили кофе и ели бунюэло (пончики с сыром), сидя на дешевых стульях в супермаркете, я заметила, как Карлос расхаживает взад-вперед. Только сейчас я обнаружила источник его дискомфорта. Этот добрый и почтительный человек, казалось, был слишком смущен, чтобы сказать, что в тот день нам придется пропустить завтрак, так как у нас назначена ранняя встреча.

Дочь Карлоса пострадала сильнее, чем большинство девушек. Я уже знала, как глубоко его оскорбляло любое предположение о том, что проблема дочери может быть связана с истерией, но все же он сохранял терпение, когда я задавала семьям вопросы, касавшиеся психологии. Его манеры не позволяли ему не соглашаться со мной на публике или торопить меня за завтраком, поэтому я и не подозревала, что несколько семей ждут нас под гофрированной крышей в изнурительную жару. Неудивительно, что эти люди выглядели такими расстроенными.

Человек в красной рубашке говорил очень быстро. Каталина не могла перевести каждое сказанное им слово, поэтому попыталась передать мне суть.

– Он решает, будут ли они говорить с тобой, – прошептала она.

Глядя на недоброжелательную группу с каменными лицами, я решила, что не хочу заставлять людей говорить. Чего я действительно хотела, так это сесть обратно в машину и уехать.

Я прошептала Каталине:

– Пожалуйста, не принуждай их говорить со мной, если они этого не хотят. Скажи им, что я пойду погуляю минут пять, чтобы они могли договориться между собой о том, что хотят сделать. – Подумав, я добавила: – Впрочем, поскольку по-испански я вообще не понимаю, они могут относиться ко мне настолько пренебрежительно, насколько им хочется, даже когда я сижу прямо здесь. Я не пойму ни слова.

Не знаю точно, что им сказала Каталина, но некоторые из них рассмеялись, и я почувствовала, как лед начал таять. Мужчина в красной рубашке заговорил снова.

– Они поговорят с тобой, – перевела Каталина. – Они просто расстроены, потому что им никто ничего не говорит и они не получают никакой помощи, а их дети больны.

Я кивнула мужчине и поблагодарила его. Свои следующие комментарии он адресовал мне, а не Каталине:

– Нам, родителям, нужен психиатр. У нас ужасный стресс. Правительство нам не поможет. Мы не сможем долго это терпеть. Мы живем в кошмаре.

История девушек из Эль-Кармен началась в 2014 году. У нескольких учениц средней школы (все они учились в одном классе) случился приступ. Одни девушки просто падали на землю, словно в обмороке, а у других начались судороги. Болезнь распространялась, как лесной пожар. В течение дня симптомы проявились и у девушек из других классов. Родителям срочно позвонили с просьбой забрать дочерей из школы, и бьющихся в конвульсиях, потерявших сознание девушек пришлось везти в больницу на грузовиках, в легковушках и на задних сиденьях мотоциклов. Это событие оказалось достаточно драматичным, чтобы попасть в новости. Все увидели девушек в школьной форме, лежащих на земле, в больнице и за ее стенами. На видео машины скорой помощи и другие автомобили, проезжая сквозь толпу, привозили все новых жертв, что делало и без того хаотичную сцену еще ужаснее.

Я впервые услышала об этом инциденте в 2016 году, выступая на фестивале в Колумбии. Зрители спросили меня, что, по моему мнению, не так с девушками из Эль-Кармен.

Бьющиеся в конвульсиях школьницы – ключевой фрагмент характерной картины, которая у людей ассоциируется с острой формой массовой истерии.

Как правило, одна или две жертвы падают в обморок, возможно, от жары, а остальные – из-за испуга, гипервентиляции или чистого ожидания. Обычно через день все проходит. Вот почему я удивилась, когда услышала, что вспышка в Эль-Кармен продолжается уже два года. Тогда у меня не нашлось ответа. Но я согласилась с тем, что это странно.

Три года спустя – через пять лет после того, как первая девушка упала в обморок, – я узнала, что вспышка все еще не прекратилась. Напротив, она развивалась: новые люди, новые симптомы. По оценкам, к 2019 году из 120-тысячного местного населения заболело до тысячи девушек. Болезнь, начавшаяся в одной школе, распространилась на другие. Серьезный медико-социальный кризис обрушился на Эль-Кармен-де-Боливар, и не было никаких признаков того, что он подходит к концу. Большинству падающих в обморок школьниц становится лучше, так почему же у этих девушек не наблюдалось улучшений?

Фрида – первая из девушек, с которыми я встретилась. Все, что я знала о ней до знакомства, это то, что она была в числе счастливиц. Она достаточно оправилась, чтобы поступить в колледж, в то время как многие другие продолжали страдать от припадков. Ей было 19 лет, и она переехала из Эль-Кармен в прибрежный город Барранкилью, где поступила в колледж с опозданием на год, из-за того что тяжело болела. Она любезно согласилась вернуться в Эль-Кармен, чтобы встретиться со мной в присутствии ее матери Дженни. До разговора с Фридой я понятия не имела, с чем связана вспышка Эль-Кармен, но она прояснила все очень быстро.

Мы договорились встретиться в ресторане, который выбрал Карлос, в центре Эль-Кармен. Здесь было тихо, внутри стояли пластиковые стулья и столы, покрытые потертыми скатертями лососево-розового цвета. Мы с Каталиной поужинали, дожидаясь прихода Фриды и ее матери. Карлос никогда не ел с нами. На протяжении всего моего пребывания в городе, если только я не отдыхала в своем гостиничном номере, Карлос неизменно держался не дальше чем в нескольких метрах от меня, хотя часто вел себя так тихо, что я почти забывала о его присутствии. Пока мы ждали Фриду, он потягивал воду, наблюдая за мной. Мы были единственными посетителями в ресторане. Каждый раз, когда открывалась дверь, я оглядывалась посмотреть, не Фрида ли это, но обычно это был просто официант. Когда Дженни наконец появилась одна – позже, чем я ожидала, я забеспокоилась, что Фрида передумала.

– Она здесь, – заверила меня Дженни.

Фрида стояла снаружи: она чистила кроссовки, испачкавшиеся после прогулки по городу. Она не хотела встречаться с нами, пока не уберет все следы грязи. Прошло несколько минут, прежде чем она появилась, – ее кроссовки сверкали белизной. Она напомнила мне мою племянницу, у которой точно такие же приоритеты, когда дело доходит до кроссовок: они не могут быть слишком белыми. Зная, что Фрида очень серьезно болела, я испытала огромное облегчение, увидев здоровую девушку с теми же проблемами, что и у любого другого подростка. Кожа Фриды, высокой и стройной, светилась, а ее густые черные волосы блестели.

Последовало быстрое знакомство. К моему удивлению, еще до того как Фрида устроилась на своем месте, Каталина подтолкнула мою тарелку с остатками ужина в ее сторону. Я спросила Дженни, не заказать ли что-нибудь для них, но она сказала «нет». Тем временем Фрида взяла мою тарелку и со смехом принялась поглощать еду. Ничто в том, как она ела или держалась, не указывало на недавнюю тяжелую болезнь. Меня поразило то, как быстро установилось взаимопонимание между Фридой и Каталиной, и я поняла, что мне еще многое предстоит узнать о колумбийской культуре.

Когда Фрида отвлеклась во второй раз, переключившись с грязных кроссовок на еду, я разговорилась с ее матерью. Сначала мы просто болтали о пустяках: о дожде, о пробках, о городе. Фрида, казалось, не слушала. Однажды, когда я чересчур рано задала слишком личный вопрос, Дженни поправила меня: «Позже». Только когда Фрида опустошила тарелку, а ее мать закончила проверять меня, мне сказали, что теперь можно поговорить и о событиях 2014 года. Едва мы коснулись этой темы, по реакции Дженни мне стало очевидно, насколько трудной была их жизнь в течение предыдущих пяти лет. Заплакав, она сказала, что пострадали две ее дочери.

– Я думала, что увижу, как мои дочери умрут прямо там, – сказала она. – Газеты и врачи – они отняли достоинство у моих дочерей. Их называли сумасшедшими.

В 2015 году Национальный институт здравоохранения Колумбии опубликовал результаты подробного эпидемиологического исследования, согласно которым вспышка была вызвана массовым психогенным заболеванием (МПЗ) – так сейчас официально называют массовую истерию. Этот ярлык сильно ударил по семьям – все родители позже будут говорить о том же.

– Мне жаль, – сказала я.

Я посмотрела на Фриду, но она, казалось, нисколько не расстроилась. На самом деле она с интересом оглядывала меня с ног до головы, пока ее мать говорила.

– Ничего, если Фрида сама расскажет мне свою историю? – спросила я Дженни.

Такова особенность тех интервью: я должна была просить родителей позволить девушкам самостоятельно рассказать свою историю. Когда я задавала этот вопрос, матери и отцы охотно выдвигали своего ребенка на первый план, но никогда не предлагали этого сами. По моей просьбе Дженни замолчала, а Фрида отодвинула тарелку и уставилась на меня еще пристальнее.

– Откуда вы родом? – спросила она, меняя направление разговора.

Я ответила и попросила ее записать свое полное имя в моем блокноте. Оказалось, что девушку звали не Фридой, а Фринией. Но она настаивала, чтобы ее называли Фридой, потому что предпочитала это имя.

– В честь Фриды Кало, – сказала она и добавила: – Потому что я люблю ее.

Фрида Кало была ее героиней. Смена имени оказалась удачной: именно живопись стала ключом к выздоровлению.

– Ты знаешь, где началась вспышка? В какой школе? – спросила я, мне было интересно, знала ли она нулевого пациента.

– Это началось в моей школе, в классе моей сестры, по соседству с моим.

В последующих беседах девушки называли другие школы в качестве отправной точки. И рассказы о вспышках, и сами симптомы, как правило, развиваются по мере распространения подобных болезней. Важно знать истории, которые циркулируют в обществе, даже если они не более чем слухи, потому что, как и угроза звукового оружия, они являются движущей силой этого феномена. Память – штука сложная; а истории развиваются в процессе многочисленных пересказов. Мне пришлось смириться с тем, что не все из сказанного будет точным. Но пострадавшие и их семьи правдиво описывали собственный опыт, и именно к этому я стремилась – к точному описанию того, каково это – быть участником истории. Личный опыт девушек и их семей стал движущей силой ситуации, пусть даже то, что они мне говорили, было не совсем правдой.

Фрида вспомнила, что болезнь началась в очень жаркое время года, и девушки уже некоторое время жаловались на смутное недомогание.

Она училась в смешанной школе, но в целом девочек было больше, чем мальчиков. Окна в классе ее сестры не открывались как следует, поэтому временами в тесном помещении, где сидело 50 учеников, становилось невыносимо жарко.

Одним липким, неприятным днем в классе Фриды послышались необычные звуки, доносившиеся из соседнего помещения. Ученики выглянули в коридор и с удивлением увидели, как девушек выносят из класса. Позже Фрида узнала, что одна ученица жаловалась на то, что не может дышать, и ее беспокойство все нарастало, пока она, по-видимому, не упала в обморок. Почти сразу же еще 15 школьниц упали в обморок. Последовавшего за этим столпотворения было достаточно, чтобы встревожить всю школу. Занятия прекратились, и дети хлынули в коридоры. Учителя позвонили родителям и вызвали скорую помощь, и девушек доставили в больницу. Затем припадки быстро распространились на другие классы – Фрида подсчитала, что к концу первого дня по меньшей мере 50 девушек упали в обморок.

– Ты видела, как они падали в обморок? – спросила я.

Фрида описала дергающихся и дрожащих девушек, лежащих на земле с закрытыми глазами. Она вспомнила одну ученицу с перекошенным лицом и скривившимся ртом.

– Некоторые просто сидели и все время дрожали, но при этом могли говорить, – добавила Фрида.

Она показала мне видео, записанное службой новостей, которое я видела раньше. Девушек сняли на разных стадиях обморока: одни лежали неподвижно и тихо, другие – с выгнутыми спинами; одни корчились, другие дрожали, а третьих удерживали родственники-мужчины или мальчики из их класса. Это были явные диссоциативные конвульсии. Не было никаких сомнений.

– Ты не упала в обморок? – спросила я.

– Есть два типа людей, – сказала Фрида. – Те, у кого припадки, и те, у кого их нет.

В первый день у всех девушек были припадки, и Фрида назвала это «катастрофическим днем». Однако к концу недели заболело более 100 школьниц, и у них были не только припадки. Со временем у пострадавших проявился целый ряд других симптомов – от помутнения зрения и головокружения до затрудненного дыхания, головной боли и боли в груди, тогда как у отдельных девушек наблюдались более серьезные патологии, такие как проблемы с кожей и выпадение волос. По мере появления новых случаев у некоторых по-прежнему возникали судороги, но не у всех.

У Фриды не было припадков. Она подробно описала мне свои симптомы, многие из которых были преходящими и неспецифическими. У нее развились проблемы с пищеварением и с кожей, боль в коленях, нарушение зрения. Все симптомы то появлялись, то исчезали. Когда становилось хуже всего, было трудно ходить в школу, но большую часть времени Фриде удавалось держаться. Никакого определенного диагноза врачи не поставили, но назначили коктейль из лекарств.

– Я не всегда их принимала, – призналась она.

Я спросила о структуре здравоохранения в Колумбии, и мне сказали, что оно существует в рамках системы страхования. Те, у кого крайне низкий доход или вообще нет дохода, не должны платить за страховку, но большинство платит. Разные страховые компании предлагают разные уровни медицинской помощи. Страховые компании имеют собственные больницы, и многие врачи работают на конкретных страховщиков. По словам Дженни, большинство девушек, о которых она знала, обследовали достаточно тщательно. У них взяли анализы крови, провели сканирование мозга и ЭЭГ. После того как первые тесты показали, что все в порядке, пострадавших проверили на отравление тяжелыми металлами и редкие заболевания. Результаты тоже оказались нормальными.

Когда Фрида рассказывала о медицинских осмотрах девушек, она, похоже, не была разочарована тщательностью обследования, но явно считала, что с результатами возникла проблема.

– Врачи провели анализы, но не сообщили нам результаты. Они назначали разные анализы разным девушкам, как будто действовали наугад, без плана. А иногда брали анализы крови, и результаты у всех были одинаковыми. Как такое могло быть?

Этот вопрос задел за живое почтительно молчавшего Карлоса, и он вмешался:

– Правительство потратило семьсот миллионов песо на исследования, но так и не предоставило нам всех результатов.

Он имел в виду исследование Национального института здравоохранения Колумбии, намекая, что окончательный вывод учитывал не все данные. Фрида, Карлос и Дженни единогласно согласились с тем, что информацию скрывают и что их опасения не воспринимают всерьез. В них определенно чувствовалась подозрительность.

– Приехал Красный Крест, но правительство отослало его сотрудников прочь, – сказала Дженни.

Мне это казалось маловероятным, но наличие такого слуха свидетельствовало об отсутствии доверия между семьями, страховыми компаниями и представителями власти. Эта ситуация – почти полная противоположность истории в Гаване, где медицинские работники и политики имели серьезное влияние.

– В конце концов, – добавила Дженни, – мы не знали, что было правдой, а что вымыслом. Нам сказали, что некоторые дети заболели, потому что отцы работали с тяжелыми металлами. Но почему отец не заболел, если это правда?

– Совершенно верно, – согласилась я.

Многие из причин, озвученных Дженни и Фридой, не имели смысла. И каждый из возможных вариантов лишь сильнее расстраивал семьи. Но только когда президент Колумбии сделал публичное заявление о том, что все дело в массовом психогенном заболевании, сообщество по-настоящему взволновалось.

– Люди на улице кричали вслед нашим дочерям: «Вон идут сумасшедшие!»

Семьи, тяжело воспринявшие этот ярлык, были убеждены, что медицинское обслуживание их детей ухудшилось после постановки такого диагноза. Девушек, поступавших в отделение неотложной помощи с припадками, помещали в специальную комнату ожидания, вместо того чтобы немедленно оказать им помощь. Как врач, который лечит диссоциативные припадки, я пришла в замешательство, услышав об этом. Дело в том, что консервативное лечение, при котором не злоупотребляют анализами и лекарствами, – правильный подход при подобных приступах. Но об этом нужно подробно рассказать пациентам и их родным, чтобы такое лечение не было похоже на пренебрежение. Очевидно, родители не считали консервативный подход правильным, но я не могла понять, с чего началось это неприятие.

– Если бы я пошла к врачу, мне просто прописали бы ацетаминофен [парацетамол], – сказала Фрида.

– В этой стране любят ацетаминофен, – вставила Каталина. – Его назначают постоянно.

– Тебе поставили какой-нибудь разумный диагноз? – спросила я Фриду.

– Нет, – она покачала головой.

– Сейчас с тобой все в порядке?

– Я чувствую себя хорошо, но знаю, что мне нехорошо. Я знаю, что оно все еще внутри меня.

От этого комментария я похолодела. (Очень скоро я пойму, что он прекрасно подытоживал то, как именно девушки начали относиться к своему здоровью, и, на мой взгляд, объяснял, почему им не становится лучше.) Складывалось впечатление, будто Фрида привыкла к ожиданию плохого самочувствия.

– Если ты сейчас хорошо себя чувствуешь, может быть, все прошло? – с надеждой возразила я.

– Утром я еду в колледж на автобусе. Мне никогда не удается сесть. Автобус уже битком набит, когда подъезжает к моей остановке. Мне приходится стоять, а ехать туда очень долго. К концу поездки у меня всегда кружится голова и меня иногда тошнит.

Она была так напугана, что, казалось, потеряла способность доверять собственному телу. На мой взгляд, вполне нормально чувствовать слабость после долгой поездки в перегретом автобусе, но для Фриды это имело большее значение. Подозреваю, что сосредоточенность на «белом шуме» мешала ей поверить в собственное выздоровление.

У Фриды не было приступов, в отличие от ее сестры, которая упала в обморок в тот самый «катастрофический день». Фрида и Дженни описали первый день пребывания в больнице: отделение неотложной помощи было недостаточно большим, чтобы вместить столько пострадавших, доставленных одновременно. Даже на полу не хватало места, чтобы всех разместить, поэтому некоторые девушки, корчась в конвульсиях, лежали на руках у родителей.

После инцидента школа закрылась на три дня. Когда она снова открылась, некоторые родители неохотно отправляли детей на уроки. Острая фаза проблемы закончилась, но люди были напуганы, а болезнь не прекращалась. Продолжали появляться новые жертвы, первые пострадавшие девушки не выздоровели, болезнь начала затрагивать другие школы региона.

Очень похоже на то, что первоначально затронутый класс страдал от пребывания в плохо проветриваемом помещении. То, что девушка упала в обморок в такой обстановке, не так уж странно, и это вполне могло спровоцировать приступы у остальных. Но что поддерживало болезнь, которая должна была пройти много лет назад?

– Как ты думаешь, почему это произошло? – спросила я Фриду.

– Всему виной вакцина против ВПЧ, – уверенно ответила она.

Вот оно – повторяющаяся тема, всплывавшая, а иногда и доминировавшая в каждом разговоре, который состоялся у меня в городе; вектор болезни, который стимулировал вспышку, поддерживая ее жизнь. Жители Эль-Кармен пришли к убеждению, что вакцинация против ВПЧ вызвала болезнь у девушек. Говоря о том, что болезнь все еще внутри нее, Фрида имела в виду вакцину. Она считала, что ее отравили. Удивительно, как часто болезнь приписывают злой силе – яд в Красногорском, звуковое оружие на Кубе. Заговор более убедителен, чем обычная жизнь. Внешние причины болезни более привлекательны, чем психологические механизмы. Кроме того, людям спокойнее, когда есть единственное осязаемое объяснение болезни, а не хаос неизвестности.

– Когда девушкам сделали прививку? – спросила я.

Дети часто падают в обморок из-за вакцинации или анализа крови. Болезненные раздражители или внезапный испуг активизируют вегетативную нервную систему таким образом, что вызывают резкое падение артериального давления и обморок. Это называется рефлекторным асистолическим обмороком – такая немедленная физиологическая реакция не указывает на серьезное заболевание и не имеет ничего общего с психологической травмой.

– Мне ввели вторую дозу за месяц до того, – сказала Фрида.

Значит, это не рефлекторный асистолический обморок.

– А девочкам из класса твоей сестры?

– Тоже за месяц до того.

– Ясно.

Я спросила Дженни и Карлоса, связывают ли они вспышку с вакциной против ВПЧ, и они заверили меня, что точно знают: их дети заболели из-за вакцины.

– Но как вакцина, введенная за несколько недель до этого, могла вызвать так много обмороков в один день? – спросила я, не в силах сдержать свое удивление. – Наверняка это было вызвано чем-то, что произошло в тот самый день.

Ошибка воспоминания заставляет нас связывать события, происходящие в непосредственной близости, но близость не доказывает причинно-следственную связь.

Чтобы сказать, что звук вызвал травму головного мозга, нужно найти соответствующий биологический механизм. Точно так же необходимо знать, как вакцина может вызвать массовые припадки.

– Нам сказали, что это происходит по всему миру. В Японии. В Италии, – ответил Карлос.

Откуда взялась эта информация и как впервые была установлена связь между «катастрофическим днем» и вакциной против ВПЧ? Почему Фрида винила во всем вакцину?

– Были проблемы с партией вакцины, которую мне ввели, – сказала она. – Человек, который привез ампулы в город, был пьян. Он привез их на мотоцикле. Он не держал вакцину в холоде.

Кроме того, вакцину ввела медсестра, которая не носила перчаток или маски. Она оставляла дверцу холодильника открытой во время приема пациентов. Руки девушек были все в синяках от уколов, а у некоторых распухли на следующий день.

Но все это произошло за несколько недель до первого приступа. Я не могла отбросить тот факт, что девушки падали в обморок одна за другой с разницей в минуту. Ответ Фриды этого не прояснил.

– Похоже, программа вакцинации была недостаточно продумана, – заметила я.

– Они даже не спросили разрешения у родителей, – сказала Дженни.

– Да, это неправильно, и я понимаю, почему это вас беспокоило. Но как вы думаете, почему у пятидесяти девушек одновременно случились припадки? – Все трое выглядели озадаченными, но мне этот момент показался ключевым, так что я продолжила: – Если бы группа людей подверглась воздействию вируса гриппа в один и тот же день, они заболели бы в разное время и с симптомами разной тяжести. Но девушки заболели в один и тот же момент. Как вы думаете, почему это произошло?

Фрида была единственной, кто наконец ответил.

– В классе было очень страшно. Если ты видишь, как кто-то падает в обморок, то чувствуешь, что тоже упадешь. Вот так это и распространилось.

Я посмотрела на Дженни и Карлоса, чтобы понять, как они отреагируют на это. Никакой реакции не последовало. Я повторила то, что сказала Фрида:

– Итак, люди падали в обморок, потому что они были очень напуганы, видя, как другие падают в обморок, верно?

Фрида кивнула в знак согласия и добавила:

– Было ужасно видеть, как люди падают в обморок.

Я снова повернулась к Дженни и Карлосу. Я надеялась, что они увидят зерно истины в том, что только что сказала Фрида. Однако это не сработало. Вместо этого Карлос перевел разговор в другое русло: мол, доктор Эррера, антрополог, подтвердил, что вспышка произошла из-за вакцины против ВПЧ и она убивает девушек по всему миру. Карлос очень мало говорил во время моего визита, он оживлялся, лишь когда обсуждал небольшое количество тем – среди них вакцинация против ВПЧ и доктор Эррера.

– Вакцина против ВПЧ не убивает девушек. Это просто неправда, – сказала я, покачав головой.

Однако ни Дженни, ни Карлоса мои слова не впечатлили. Я спросила, где они нашли эту информацию, и узнала, что в центре всего стоял доктор Эррера. Гражданин Колумбии, живший в США, он приехал в город, когда услышал о вспышке. Не знаю, высказал ли он лично идею о том, что программа вакцинации навредила девушкам, но он определенно поощрял эту теорию. Когда я спросила, на кого работал этот влиятельный антрополог, никто не смог ответить.

– Я не уверена, что Карлос понимает, что доктор Эррера не врач, – прошептала мне Каталина.

– Похоже, они ему очень доверяют.

– Карлос все время твердит, что он спаситель города.

Не существует патофизиологического механизма, с помощью которого вакцина могла бы вызвать массовую вспышку припадков в один и тот же день через месяц после прививки. Между вакциной против ВПЧ и эпилепсией нет никакой связи, а даже если бы и была, припадки, которые я видела, были диссоциативными и определенно не имели отношения к заболеванию мозга. Но я не знала ни этих людей, ни доктора Эрреру. Я решила больше не спорить с ними на эту тему и продолжила вникать в опыт девушек.

– Благодаря чему тебе стало лучше, Фрида? – спросила я; пусть даже девушка еще не полностью восстановилась, она двигалась дальше.

Поворотным моментом для нее послужило вмешательство другой иностранки, Милы, которая, по словам Фриды, работала в организации «Врачи без границ».

– Она проводила для нас семинары, – сказала девушка. – Мы рисовали, и она учила нас контролировать дыхание. Она поговорила с нами о питании и научила нас делать упражнения для расслабления.

Судя по всему, помощь Милы, и в частности рисование, были очень полезны для Фриды и других девушек. Мила устраивала семинары, длившиеся целый день, и обеспечивала участниц обедом; организация оплачивала автобус, чтобы забрать пострадавших из дома и привезти к месту, где проводилось мероприятие. Это имело большое значение, особенно для бедных семей.

– В семинаре участвовало шесть девушек, – пояснила Фрида. – Нас не могло быть больше шести, иначе вновь начались бы припадки.

По неизвестным мне причинам Мила уехала через три месяца. Она смогла помочь лишь немногим из пострадавших. Фрида сказала, что Мила планировала вернуться и что она вроде бы пишет диссертацию об этом явлении.

– Ты ведь сказала, что она работала в организации «Врачи без границ»?

– Я не уверена.

– Вы знаете ее фамилию?

Никто не знал. Как и доктор Эррера, Мила была теневой фигурой, хотя все выглядело так, будто она действительно помогла девушкам.

– Девушки получали активную психологическую поддержку еще где-нибудь? От страховщиков? – спросила я.

Оказалось, что правительство прислало психологов. К ним направили 50 девушек, причем всех в один и тот же день. Тридцать из них одновременно упали в обморок на той встрече. Это вызвало еще большее смятение. Психологи изначально должны были остаться на пять дней, но уехали через три. Никто не хотел, чтобы они возвращались.

Мне показалось, что многие люди в Эль-Кармен ужасно невежественны. Причем не только девушки и их семьи, но и медики. В Колумбии доступна хорошая медицинская помощь, но ни одно отделение неотложной помощи ни в одной маленькой больнице ни в одной стране не готово к тому, чтобы 50 бьющихся в конвульсиях девушек попали туда за короткий промежуток времени. Не думаю, что британская больница была бы менее перегружена. Но больше всего семьи расстроили не некачественная медицинская помощь или исчезновение психологов, а последствия диагноза «массовое психогенное заболевание». Как только эту информацию опубликовали, девушки подверглись многочисленным оскорбительным, сексистским обвинениям.

– Люди говорили, что им нужны мужья, – сказала Дженни.

Сто лет назад люди винили в подобных припадках яичники, матку, слишком большое или недостаточное количество секса. Назначенное лечение варьировалось от мастурбации до гистерэктомии, массажа яичников и уменьшения или увеличения количества секса.

Каждый раз, когда я смею надеяться, что такого рода отношение осталось в прошлом, я нахожу доказательства обратного. Эти предрассудки не ограничиваются Колумбией или Южной Америкой. Они сохраняются, в той или иной степени, по всему миру.

Другая теория заключалась в том, что девушки родились в результате близкородственных связей: у многих из них одна и та же фамилия.

– Как такое может быть? – сердито сказала Дженни. – Почему это затронуло только девочек-подростков, если мы все родственники?

Она была права: это полная чушь. Мне становилось все понятнее, почему диагноз «массовое психогенное заболевание» отвергли так неистово. Девушкам пришлось неоднократно сталкиваться с давно устаревшими и крайне уничижительными толкованиями и ассоциациями, сопровождающими этот ярлык. Если кто-то и предпринял попытку объяснить термин в современном контексте, пострадавшие этого не услышали и теперь решительно отгораживались от подобных предположений. Они отбросили гипотезу об МПЗ вместе со всеми другими оскорбительными объяснениями, которые слышали: они заболели, потому что проводили спиритические сеансы; из-за плохого питания; потому что ели слишком много картошки фри.

– Едят слишком много картошки фри! – Дженни усмехнулась.

Публичные обсуждения унижали девушек. Чувствуя себя изолированными и обманутыми властями, семьи прибегли к здравому смыслу, чтобы отвергнуть большинство теорий. Казалось, связывало жертв только одно: все они прошли вакцинацию против ВПЧ. И конечно, это более привлекательное объяснение, чем МПЗ со всеми его негативными коннотациями. Слухи о сомнительной партии вакцины, которую, как говорили, пьяный курьер оставил валяться на жаре, лишь добавили привлекательности этой теории.

– Но не всех девушек привили вакциной из этой партии, – заметила я, и тут в историю снова вклинился доктор Эррера.

– Он пришел как дар Божий, – сказал Карлос, молитвенно сложив руки.

У доктора Эрреры был ответ. Он изложил историю девушек на медицинском симпозиуме в США и сообщил семьям, что врачи на мероприятии плакали, когда посмотрели видеозаписи припадков. Специалисты единодушно согласились, что эти симптомы определенно вызваны вакциной.

– И что это за врачи такие? – спросил я прямо – возможно, чересчур прямо.

Я не могла скрыть удивления от этого странного рассказа о плачущих врачах. Врачи плачут, но не на научных конференциях. Карлос не знал подробностей, но посоветовал мне посмотреть лекцию доктора Эрреры на YouTube. В Эль-Кармен у меня не было доступа к Интернету, так что с продолжением исследования пришлось подождать.

Стало ясно, что никто на самом деле не знал квалификации или места работы доктора Эрреры – или Милы, если на то пошло. Я спросила, что они знают о моей квалификации. Связавшись с группой, я представилась, дала ссылки на страницу Национальной службы здравоохранения (это организация, где я работаю) и на веб-сайт моего издателя, чтобы можно было подтвердить мою личность и персональные данные. Мы с Эрикой долго обсуждали (через Каталину) цель и ограничения моего визита, прежде чем мне все-таки разрешили приехать. Тем не менее, когда я прямо спросила Дженни, Фриду и Карлоса, оказалось, что они знали обо мне так же мало, как и о докторе Эррере и Миле. Почему они так откровенно разговаривали со мной? Возможно, потому что я врач и иностранка и, конечно, потому что они отчаянно нуждались в помощи и в том, чтобы люди узнали об их тяжелом положении.

Мы проговорили пару часов, прежде чем вечер подошел к концу и мы вместе вышли на улицу. Прощаясь, мы с Фридой обнялись. Я попыталась убедить ее, что она должна радоваться своему здоровью.

– Было так трудно принять решение отправить ее с сестрой в колледж, – признала Дженни, когда мы стояли у ресторана.

Она медлила год, прежде чем отпустить девушек в Барранкилью, но затем решилась на этот шаг.

– Вы поступили правильно, – сказал я. – Посмотрите на нее: она цветет. Она движется вперед.

Я хотела, чтобы они меньше волновались. Фрида стояла рядом с нами, сияя, и я почувствовала надежду.

Вернувшись в гостиничный номер, я долго сидела и думала обо всех, с кем разговаривала в тот день. Фрида была умной и забавной. В промежутках между моими вопросами она засыпала меня вопросами обо мне и проявляла интерес к ответам. Дженни была обеспокоенной, напуганной матерью, которая, казалось, страдала больше, чем ее дочери, так как она упорно трудилась, чтобы сохранить их достоинство. Понять Карлоса было труднее. Большую часть времени он просто позволял беседе течь своим чередом, пряча собственные мысли за полуулыбкой. Я знала, что его дочь пострадала гораздо сильнее, чем Фрида, но он явно не мог говорить об этом.

Я также много думала о людях, которых не встречала: о докторе Эррере и Миле. Кто они? Было странно не иметь доступа к онлайн-миру, в котором можно мгновенно найти подсказки. Возможно, отправка ссылок на веб-страницы, подтверждающие мою личность, была пустой тратой времени, раз уж только небольшая часть местных жителей пользовалась Интернетом и говорила по-английски. Я усвоила, что из-за относительной изоляции от остального мира жители Эль-Кармен вынуждены выбирать, кому доверять – а кому не доверять, – многое принимая на слово. История Колумбии научила их с подозрением относиться к властям, а из-за бурного прошлого страны приезжих было мало. Приглашенные профессионалы не имели возможности запятнать свою репутацию и, как я догадывалась, казались более заслуживающими доверия. Вина из-за моего собственного визита начала разъедать меня изнутри.

На следующий день, надевая кроссовки, я поймала себя на том, что смеюсь. Я думала о Фриде. Как только мы освоились в компании друг друга, я не смогла удержаться, чтобы не поддразнить ее по поводу того, сколько времени ей потребовалось, чтобы привести кроссовки в соответствие со своими высокими стандартами. Отвечая в том же духе, она пообещала мне, что скоро я возьму свои слова обратно: там, куда я отправлюсь дальше, меня могут ожидать реки грязи. Она изобразила, как я грациозно пробираюсь по воде, достающей до середины икр, и заверила меня, что в ближайшие дни я буду чистить кроссовки так же усердно. Поэтому я испытала облегчение, когда мы прибыли на место нашей следующей встречи и я обнаружила, что Фрида преувеличивала масштабы бедствия.

Мы договорились встретиться с Джульеттой – следующей девушкой из нашего списка пострадавших от вспышки – у нее дома, на окраине Эль-Кармен. Чтобы добраться туда, нам пришлось оставить машину на главной дороге и идти в гору. Дорожные или канализационные работы вызвали временные проблемы с дренажем, и улицы покрылись выбоинами и толстым слоем скользкой грязи – хотя та и не текла рекой, как обещала Фрида. Тем не менее мы вынуждены были перепрыгивать с одного сухого участка на другой, иногда с хлюпаньем оступаясь. Мы с Каталиной добрались до места назначения относительно чистыми, а Карлос с тревогой шел за нами.

Джульетта и ее мать Элиза ждали нас у своего дома. Это была низкая хибара без дверей или окон и, как я обнаружила, войдя внутрь, без пола тоже – была только сухая голая земля, очищенная от пыли и рыхлой грязи. Щели под стенами наводили на мысль, что во время дождя вода должна проникать в дом; на заднем дворе на открытом огне стояли кастрюли. Это жилище было гораздо менее благоустроенным, чем любой из домов в центре Эль-Кармен. Позже, когда я спросила Каталину об условиях жизни семьи, она заверила меня, что в доме Джульетты есть электричество и почти наверняка имеются современные удобства, такие как стиральная машина. В комнате, где мы беседовали, стояли музыкальный центр и холодильник, но розеток я не увидела. Там же возвышалась большая голубая бочка, наполненная водой, а рядом с ней – ведро с маниокой. Три стула неловко стояли не на своем обычном месте на грязном полу, ожидая нас.

Джульетта, крошечная 18-летняя девушка, выглядела намного младше своих лет, хотя и была беременна. Как и Фрида, она была темнокожей. И красивой.

Как и в большинстве южноамериканских стран, люди в Колумбии часто имеют смешанную этническую принадлежность. Приток рабов, торговцев и завоевателей принес с собой различные культурные влияния и подарил потомкам самую разнообразную внешность. Каталина родом из Боготы, и она такая же бледная, как и я. Она училась в Англии, где никто не верил, что она колумбийка, потому что девушка не соответствовала их представлениям о южноамериканцах. Все девушки, которых я встречала в Эль-Кармен, обладали красотой, столь желанной в европейской и североамериканской культуре. У них были темные волосы, карие глаза и тонкие черты лица. Все они были розовощекими, без макияжа и тщательно следили за своим внешним видом.

Как только мы сели, Джульетта начала рассказывать свою историю. Элиза стояла за спиной дочери, положив руку ей на плечо. Опять же я попросила Джульетту рассказать ее личную историю. Я очень старалась разглядеть непосредственный опыт сквозь завесу субъективных интерпретаций, как сделала бы на медицинской консультации. Я все время напоминала себе, что не следует ставить диагноз, пока не выслушаю каждую историю.

Припадки у Джульетты начались в школе. Она училась не в той школе, о которой рассказывала Фрида, и пострадала не в первую волну приступов, а несколько месяцев спустя, в День экологии. Девушка чувствовала себя не очень хорошо. Было жарко, а она долго стояла на церемонии. У нее кружилась голова, ее тошнило, и она начала замечать мушек перед глазами. Внезапно все потемнело, и она упала на пол. Она быстро очнулась и не забилась в конвульсиях. Это описание полностью соответствовало типичному обмороку.

Когда Джульетта упала в обморок, паники не последовало. Ее друзья хорошо справились с ситуацией. Они привезли девушку домой, и та, казалось, пришла в себя. Три дня спустя она пожаловалась на тяжесть в груди и снова упала в обморок. После этого приступы стали обычным явлением, но характер их изменился.

Однажды утром в церкви она потеряла сознание.

– Я чувствовала сильную усталость. Я знала, что упаду в обморок. Я знаю, что если я так себя чувствую, то иногда могу остановить это, успокоившись. В тот раз я тоже попыталась – закрыла глаза, но это не сработало. Перед глазами потемнело, и я очнулась на полу.

Люди сказали девушке, что у нее были судороги, потом она некоторое время лежала неподвижно, как будто спала. При пробуждении она плакала. Люди очень часто плачут в связи с диссоциативными конвульсиями. Как и в случае Любови, Джульетте было нелегко связать этот обычный физический показатель расстройства с его наиболее распространенной причиной.

– У припадков есть какая-то закономерность? – спросила я.

Она немного подумала, прежде чем ответить:

– Они случаются, когда я слишком много думаю.

Очень многие девушки связывали свои симптомы с тревожными мыслями, но не придали этому значения и начали искать альтернативные объяснения.

Несмотря на то что Джульетта осознавала сильную связь между содержанием своих мыслей и симптомами, она тем не менее видела корни проблемы в отравлении, настаивая, как и Фрида, что причиной была вакцина. Версия с вакциной захватила город и затмила все другие возможности.

И отец, и мать Джульетты работали, но все равно были небогаты и поэтому имели доступ лишь к бесплатному медицинскому обслуживанию через государственную страховую компанию. Джульетта прошла ряд тестов, когда заболела, включая сканирование мозга, ЭЭГ, анализы крови и обследование сердца. Ни один из них не показал отклонений, и в конце концов ее направили к психологу. По воспоминаниям Джульетты, большинство вопросов психолога касались ее воспитания. У девушки осталось чувство, будто ее семью в чем-то обвиняют. У нее также возникло ощущение, что, по мнению других, она выдумывает свои симптомы.

Когда Джульетта рассказывала о том, что чувствовала, Элиза со слезами на глазах сказала:

– Это мне, как матери, требовалась помощь психиатра.

Почти каждый из родителей, с которыми я разговаривала, говорил нечто похожее. И это самое любопытное.

Все родители чувствовали потребность в психологической поддержке, но отказывались принимать предположения о том, что их дочери могут нуждаться в том же.

Как будто они не могли смириться с тем, что у ребенка есть собственный эмоциональный мир, по меньшей мере такой же хрупкий, как у любого взрослого.

Прежде чем я успела расспросить Элизу подробнее, нас прервала застенчивая девушка, появившаяся в дверях. Следом за ней в комнату пробралась курица. Элиза представила девушку как свою младшую дочь Паулу, которая тоже была больна.

– У тебя тоже бывают припадки? – спросила я.

Мать ответила за нее:

– У нее очень болезненные месячные. Очень болезненные.

Я спросила о симптомах, которые упоминали Фрида и Джульетта: головокружение, нарушение зрения, усталость, боли в суставах, обморок. У Паулы не было ничего из перечисленного – только болезненные, тяжелые месячные.

– Это не похоже на другие случаи, – заметила я осторожно.

– Я знаю, какими должны быть месячные, а у нее они ненормальные. Я волнуюсь, – сказала Элиза.

Я вслух задалась вопросом, возможно ли, что у Паулы болезненные месячные по другой причине: либо это вариант нормы, либо следствие гинекологической проблемы.

– Но она тоже прошла вакцинацию, – возразила ее мать.

Затем последовала уже знакомая мне история о человеке, который доставил вакцину, будучи пьяным, и нарушил правила хранения препарата. Элиза рассказала, как мало доверяет страховым компаниям, правительству и врачам, к которым они ходили. По ее словам, местные врачи знали, что вакцина испорчена, но им не разрешалось признавать это. Когда я спросила, почему она так уверена в этом, она повторила то, что Карлос рассказал мне о вакцине против ВПЧ, убивающей девочек. Я попыталась объяснить, что это неправда, но женщина заплакала. Я почувствовала себя жестокой.

– Один врач даже утверждал, что мои дочери не проходили вакцинацию, но это не так, – сказала Элиза.

Она не знала, кому доверять, и работа страховщиков ее не удовлетворяла. Обещание, что Джульетту направят к другому врачу, так и не воплотилось в реальность, в то время как Паулу вообще не осматривал врач. Они чувствовали себя покинутыми. После всех разговоров об отравляющей вакцине и об отсутствии доверия к официальным отчетам вряд ли стоит удивляться тому, что Элиза страшно боялась за своих дочерей.

Я была уверена, что Джульетта упала в обморок и впоследствии у нее развились диссоциативные конвульсии или даже приступы паники. Судя по описанию, все соответствующие анализы провели и девушке поставили правильный диагноз. Но именно тогда все и пошло прахом. Проблема заключалась в неверном понимании диагноза. Возможно, дело в том, как о нем сообщили, а может, всему виной исключительно репутация психосоматических состояний. То же самое происходит везде, с каждым врачом, который занимается диссоциативными конвульсиями: люди плохо воспринимают этот диагноз, поскольку за ним стоят столетия дезинформации. По словам Джульетты, в беседе с психологом весь акцент делался на ее воспитании и бедности. Но для нее это не имело смысла: в жизни Джульетты ничего не изменилось, и в семье все было хорошо.

– Они кажутся тебе бедными из-за того, откуда ты родом, – говорила мне позже Каталина. – Но для них это нормальная жизнь. В этом доме нет пола, но все, кого они знают, живут в таких же домах.

Акцент на нищете и потенциальных злоупотреблениях раздражал всех. Мнение о том, что диссоциативные конвульсии всегда возникают из-за жестокого обращения, психологической травмы или стресса, является ограниченным и старомодным. Несмотря на то что болезнь охватила весь город, а не только Джульетту, психолог сосредоточил внимание на ее семье и личной жизни, что оттолкнуло пациентку. В биопсихосоциальном смысле вспышка в Эль-Кармен была преимущественно социальной. Речь шла не столько об отдельных людях, сколько о групповой динамике. Речь шла о правительстве, которому люди не доверяли, о несовершенной системе здравоохранения и об изоляции сообщества от внешнего мира. По городу поползли слухи, и семьям было нелегко отделить правду от лжи. То, что Джульетта сочла рассуждения о своей семье бесполезными, ничуть не удивительно.

Хорошая новость: девушке стало лучше. Она нашла способ преодолеть свои симптомы, освоив технику остановки припадков, – например, закрывала глаза и приказывала себе успокоиться, когда чувствовала предупреждающие знаки. Хотя эта тактика работала, Джульетта боялась, что она не будет работать вечно. Это перекликалось с опасениями Фриды о том, что болезнь дремлет внутри нее.

Мы немного поговорили о диссоциативных конвульсиях. В трети случаев ситуация улучшается просто благодаря открытому обсуждению того, как и почему они возникают. Такие механизмы, как прогностическое кодирование и воплощение шаблонов болезней, создают недомогание через ожидания, но они также могут исцелять. Джульетта нашла способ справиться со своими припадками, и позитивные ожидания могли помочь ей сохранить прогресс.

Перед тем как попрощаться, я решила расширить рамки обсуждения и сказала Элизе, что месячные Паулы не означают, что у нее такое же расстройство, как у других девушек. Если родители беспокоятся, они должны попросить своего страховщика о встрече с семейным врачом или гинекологом, который, надеюсь, развеет их страхи.

Когда я уходила, Элиза начала плакать и, казалось, не могла остановиться.

– Благодарю вас. Никто никогда раньше не разговаривал с моими девочками, – сказала она.

Ее благодарность заставила меня почувствовать себя виноватой, поскольку я знала, что нахожусь здесь мимоходом, как и остальные люди, которые приехали в город, чтобы написать статью о девушках, и которые никогда не вернутся. Я поблагодарила всех за потраченное время и направилась вниз по грязному холму, зная, что тоже не вернусь.

После этого мы с Каталиной и Карлосом разъезжали по Эль-Кармен и его пригородам и слушали другие истории. Каждый собеседник добавлял что-то новое, в то же время повторяя знакомые темы. Девушек называли сумасшедшими, ищущими внимания, актрисами, необразованными, простушками и сексуально неудовлетворенными. Они чувствовали себя травмированными – сначала болезнью, а затем отношением окружающих. Все семьи испытывали психологические и финансовые затруднения. Никто не считал, что получил адекватное объяснение происходящему.

У Марселы болели две дочери, и мы встретились со старшей, Есмид. Они сказали, что болезнь разрушила их жизни. Семья жила в городе Караколи недалеко от Эль-Кармен. Мы беседовали, сидя во дворе их красивого розово-зеленого дома под шпалерой, увитой цветами. Двадцатилетняя Есмид кормила грудью своего новорожденного ребенка. У нее были диссоциативные конвульсии, и она сказала, что не переставая плакала во время приступов. Она не знала причины.

Странно, что у Марселы, матери Есмид, тоже начались припадки.

– Я была ошеломлена. Я и сейчас ошеломлена, – ответила она, когда я спросила, из-за чего, по ее мнению, это случилось с ней. В своих припадках она винила стресс.

Я, как обычно, не удержалась:

– Но если ваша болезнь вызвана стрессом, не думаете ли вы, что это может относиться и к вашим дочерям?

– Нет, – сказала Марсела с озадаченным видом. – С чего бы ребенку испытывать стресс?

Даже слезы ее дочери не подсказали Марселе, что девушка несчастна. На самом деле у всей семьи имелись веские причины испытывать сильный стресс: когда-то они были относительно состоятельны, но им пришлось продать свой магазин и мототакси, чтобы оплатить дорогостоящие медицинские обследования. Теперь они даже не могли позволить себе билет на автобус до Эль-Кармен.

– Страховщики оплатят моим дочерям посещение психолога и физиотерапевта, – сказала Марсела, – но они не будут платить за автобус до больницы. Так что мы не можем попасть туда.

Она показала мне груды медицинских справок, оставшихся после многочисленных посещений больницы, которые нанесли семье финансовый ущерб: страховка покрывала только часть медицинского обслуживания. Я обнаружила, что обследование было очень тщательным. Все, что сделали бы в лондонской больнице, где я работаю, было сделано и здесь – хотя в Лондоне, конечно, им не пришлось бы платить. Матери и дочери поставили диагноз «неэпилептические приступы», это другое название диссоциативных конвульсий.

Позже я спросила Каталину, почему, по ее мнению, все семьи были единодушны в том, что стресс разрушает здоровье родителей, но не признавали, что жизненные обстоятельства оказывают психологическое воздействие на детей.

– Может, они думают, что оградили детей от всего – защитили их лучше, чем в принципе возможно?

Мы с ней согласились, что родители, похоже, не принимают зрелость и независимую внутреннюю жизнь девушек.

Многие девушки, с которыми я познакомилась в Колумбии, выздоровели. Некоторые, как Марджори, которая во время нашего разговора лениво лежала в кресле-качалке, чувствовали, что болезнь позади. Однако их родителям почти никогда этого не удавалось.

– Если у меня что-то болит, я боюсь говорить об этом родителям, так как знаю, что они будут волноваться, – сказала Марджори. – Так что, если что-нибудь случается, я просто оставляю это при себе.

Девушке также пошла на пользу встреча с таинственной Милой, которая помогла Фриде.

– Кто такая Мила? – спросила я семью, стремясь прояснить неопределенность, оставленную Фридой.

Они не были уверены, но думали, что она психолог. Родители почти не знали ее. Она забирала детей на автобусе и встречалась с ними наедине.

– Откуда она родом? – спросила я.

Наверное, из Боготы, хотя и в этом они не были уверены.

– Как ее фамилия? – спросила я.

Никто не знал.

Я очень хотела встретиться с дочерью Карлоса, но у меня не получилось. Ее случай один из самых трагических, если говорить о вспышке болезни в Эль-Кармен. Первоначальные симптомы были физическими, как и у других, но вскоре ее психологическое состояние серьезно ухудшилось и она попыталась покончить с собой. Девушку на 15 дней поместили в психиатрическое учреждение, где другой пациент едва не изнасиловал ее. Карлос сказал мне, что мужчины, женщины и дети находятся в одном отделении. Ему пришлось вступить в настоящую борьбу, чтобы забрать свою дочь домой. Как я уже знала, Карлос придерживался убеждения, что причиной стала вакцина против ВПЧ, и надеялся, что, как только это признают, кто-нибудь предложит лекарство.

Время от времени он мягко возражал против психологического объяснения вспышки. По дороге к Лауре, еще одной молодой жертве, он сказал:

– У следующей девочки волчанка. Болезнь не может быть психологической.

Таким было самое категоричное из возражений Карлоса. Волчанка не имеет психологической причины, но этот диагноз часто ставят без наличия болезни, что, как я подозревала, могло произойти в случае с Лаурой. Анализы крови, используемые для диагностики волчанки, могут давать ложноположительные результаты. Анализы на аутоантитела трудно интерпретировать, и я обычно не ставлю диагноз без помощи специалиста. Верен ли диагноз Лауры, или незначительные симптомы и пограничные результаты анализа крови были превратно истолкованы?

Семья ждала меня в своем доме в центре Эль-Кармен. Это был побеленный дом с современной мебелью. В прихожую можно было попасть через дверь, которая выходила прямо на улицу. Дверь оставалась широко открытой в течение дня, позволяя воздуху свободно циркулировать, но также создавая ощущение, что комната являлась частью улицы. Прогуливаясь по Эль-Кармен, я иногда чувствовала, что могу просто взять и зайти в любой дом через открытые парадные двери. В этом отношении город разительно отличался от Лондона: там наши дома – это места, где мы прячемся от посторонних.

Лаура – еще одна яркая хорошенькая темноволосая девушка, которая, казалось, светилась здоровьем. Ей было двадцать, когда мы встретились. Она изучала социальную коммуникацию в университете в Картахене и надеялась стать журналисткой. Лаура не заболела с первой волной девушек; с ней это произошло позже и началось с болей в суставах. Она была спортивной, много играла в волейбол, и врачи сказали, что она перезанималась. Ей посоветовали бросить спорт, что она и сделала, хотя и неохотно. Но боли в суставах усилились. Затем появилась одышка, порой Лауре казалось, что она задыхается. Ей все время было жарко, и мать постоянно обмахивала ее веером, чтобы остудить. У Лауры то и дело поднималась температура и возникали приступы гипервентиляции. У нее болела грудь, выпадали волосы, появилась сыпь на лице. Наконец, однажды девушка потеряла сознание, и у нее начались судороги.

– Посмотрите! – Ее мать, Ким, показала мне фотографию Лауры в худшие времена.

Мы с Каталиной ахнули. У девушки на фотографии не было волос, ее лицо раздулось, как воздушный шар. Я бы не узнала в ней девушку, сидящую передо мной. На другом снимке на ее щеках была ярко-красная волчаночная бабочка[14], столь характерная для этой болезни. Лаура протянула мне толстую стопку медицинских заключений. Все выжидающе смотрели на меня, пока я читала: «Тяжелая почечная недостаточность. Диализ. Полиорганная недостаточность. Перикардит. Отек головного мозга. Плевральный выпот. Сильная анемия».

Лаура чуть не умерла; не было никаких сомнений, что у нее волчанка. Потребовались месяцы, чтобы поставить диагноз, еще немного, и было бы слишком поздно. Семье пришлось заплатить частному врачу, который направил девушку в больницу, где она провела четыре месяца – в отделении интенсивной терапии и вне его. Это действительно походило на чудо – видеть ту же самую девушку, сидящую передо мной, улыбающуюся, обучающуюся на третьем курсе колледжа, живущую нормальной независимой жизнью.

Ким была находчивой крепкой женщиной. Когда у семьи закончились деньги на лечение, она обратилась к губернатору области и попросила помочь. Губернатор организовал для Лауры прием у нового врача и позаботился о том, чтобы все медицинские траты покрыла страховка.

– Ух ты! – Я искренне удивилась. – Как благородно с его стороны.

– Нет, – ответила Ким. – В этой стране, если кто-то относится к тебе по-особому, на то есть причина.

Я посмотрела на Каталину, ожидая разъяснений.

– Она думает, что губернатор заплатил за лечение, потому что власти что-то скрывали, – объяснила она.

Некоторое время мы обсуждали болезнь Лауры, но разговор постоянно сворачивал в том же направлении, в каком он всегда шел в Эль-Кармен: к предполагаемому сокрытию, коррупции и, конечно, вакцине против ВПЧ. Ким описала атмосферу, полную оскорблений и ощутимого пренебрежения.

– Я понимаю, что все происходило очень медленно, но в конце концов Лаура получила квалифицированную помощь. – Я указала на заметки в своей руке.

– Потому что я боролась за нее. Не все смогли сделать то же самое для своих детей. Им сказали, что они сумасшедшие, потому что родились в месте с жестоким прошлым. Когда мы спросили, почему пострадали только девочки, нам сказали, что насилие проникло в них через гены.

В прошлом местность вокруг Эль-Кармен – в частности, горы Мария – была очень опасной. В 2000 году здесь произошел печально известный инцидент под названием «Резня в Эль-Саладо», в ходе которого Объединенные силы самообороны Колумбии – военизированная группировка, ответственная за наибольшее число смертей в стране за последние десятилетия, – совершила нападение на беднейших людей этого района. Четыреста пятьдесят человек обрушивались на деревни, насилуя, мучая и терроризируя жителей. Ужас длился больше недели; эти люди были настолько жестоки, что не щадили даже детей.

Девушки из Эль-Кармен заболели в 2014 году. Многие из них еще даже не родились во время резни, а некоторые были только младенцами. Однако все они пережили последующие годы насилия.

Насилие стало фоном их детства, но то же самое происходило с детьми по всей Колумбии на протяжении десятилетий – и с их родителями тоже. Акцент на историческом насилии не имел смысла для семей: ничто не указывало на то, что оно было источником травмы для любой из пострадавших, к тому же это объяснение игнорировало кластеризацию болезни девушек. Новые опасения по поводу вакцины казались гораздо более уместными. К счастью, после процесса мирного урегулирования в 2012 году ситуация в Колумбии значительно улучшилась, и, хотя есть признаки того, что мир может продлиться недолго, в 2019 году, когда я посетила страну, он все еще сохранялся.

– Все комментарии были неуважительными, – сказала мать Лауры. – Говорили, что девочки родились в близкородственных браках, их обвиняли в плохом питании, недостатке физических упражнений. Моя дочь каждый день играла в волейбол. Она хорошо питалась. Самым ужасным было то, что все насмехались над нами, говоря, что девочки сумасшедшие и на самом деле не больны. Национальная и международная пресса заявила, что они все выдумали. Это было хуже, чем сама болезнь.

– Говорили, что мы необразованны и невежественны, – добавила Лаура.

Мне сказали, что некоторые девушки боялись поправиться, ведь тогда кое-кто мог счесть это доказательством того, что они никогда по-настоящему не болели.

Я еще раз просмотрела медицинские записи Лауры, результаты анализов крови и взглянула на ее фотографию в отделении интенсивной терапии: на снимке девушка была подключена к аппаратам жизнеобеспечения. Она действительно очень тяжело болела.

Я собралась с духом, прежде чем высказать то, что казалось очевидной истиной.

– Я так рада, что тебе лучше, Лаура, и я вижу, как сильно ты болела. Но… – я заколебалась. – Если честно, я думаю, что вакцина вряд ли стала причиной волчанки.

– Раньше она никогда не болела. Ей сделали прививку, а потом она заболела. Это доказательство, насколько я понимаю, – быстро возразила ее мать, привыкшая отстаивать свою точку зрения.

– И я так рада, что ей лучше, – повторила я.

– Такова Божья воля, – снова вмешалась Ким. – Знаете, что говорили некоторые люди, когда девочки попадали в больницу? «Опять эти истерички. Им просто не хватает секса».

Нетрудно понять, почему семьи предпочли гипотезу о вакцине против ВПЧ.

Эрика, которая помогала мне организовать поездку, сформировала группу поддержки для сообщества под названием «Великие феминистки гор Марии». Она была уверена, что опыт пострадавших оказалось проще игнорировать, потому что они девушки и потому что многие из них бедны. Я уверена, что она права.

Истерия – феминистическая проблема, и от этого никуда не деться. Само это слово происходит от греческого hystera – «утроба».

Неудивительно, что есть веские причины не соглашаться с этим ярлыком. Функциональными или психосоматическими расстройствами страдают как женщины, так и мужчины. У Фрейда были «истерики» мужского пола, но в исследованиях по истерии он писал только о пациентках. Точно так же все самые известные пациенты Шарко – женщины. Это попросту неправильно – изображать подобные расстройства как исключительно женские. Однако по-прежнему справедливо утверждение, что такие состояния затрагивают больше женщин, чем мужчин. Это относится не только к массовым вспышкам; в общей популяции по меньшей мере две трети пациентов с функциональными неврологическими расстройствами – женщины.

Некоторые люди пытались объяснить преобладание женщин с неврологическими расстройствами тем, что врачи с большей вероятностью «отметают» женские симптомы как психологические и менее склонны искать им альтернативное объяснение. Таким образом, подразумевается, что это диагноз, свидетельствующий о пренебрежении, а не указывающий на серьезное медицинское расстройство. Я, конечно, на основе личного опыта согласна с тем, что врачи с большей вероятностью охарактеризуют женщин как «жалобщиц» и что врачи-мужчины охотнее диагностируют функциональные расстройства у женщин, чем у мужчин. Медицинскому сообществу определенно следует что-то делать с этими проблемами, но я думаю, что именно в восприятии этого диагноза как «отписки» и проявляется настоящий сексизм в данном случае.

Впрочем, даже с учетом предвзятости нет абсолютно никаких сомнений в том, что психосоматические расстройства чаще встречаются у женщин.

Полагаю, именно поэтому медицинское сообщество обнаружило, что этими расстройствами так легко пренебречь. На протяжении веков место женщин в обществе было таково, что их жалобы легко приуменьшали или отметали. Подобное отношение сохраняется по сей день. Точно так же, как в карьере, спорте и сфере развлечений, где женщин меньше уважают и хуже вознаграждают за успехи, чем их коллег-мужчин, эта болезнь считается относительно незначительной. Врачи шутят о женщинах, которые попадают в больницу из-за диссоциативных конвульсий. О них говорят, что они попусту тратят чужое время. Если бы это расстройство чаще поражало мужчин среднего возраста и из среднего класса, оно, вероятно, вызывало бы другую реакцию. Дело не в том, что это расстройство является оценочным ярлыком, который навесили на женщин, – дело в том, что представителям преимущественно мужской профессии легко считать болезнь пустяковой, потому что она в основном поражает женщин.

Стоит сравнить то, как обсуждали девушек из Эль-Кармен, с тем, как люди говорили о жертвах звукового оружия на Кубе. В Эль-Кармен девушек обвиняли либо в сексуальной неудовлетворенности, либо в том, что они подвергались насилию, а затем заявляли, что им нужны мужья. Высказали предположение, что они пострадали в результате насилия, которое имело место еще до того, как некоторые из них родились.

Конечно, американцы на Кубе не жили в бедности, и их защищал дипломатический статус, но даже с учетом этого тон дискуссии о них был совсем другим. Насколько они были сексуально удовлетворены? Никому бы и в голову не пришло задать столь неуместный вопрос. Были ли они женаты? Были ли у них дети? Выросли ли они в неполной семье? Имелись ли у кого-нибудь долги? Участвовали ли они или их родители в военных действиях и не травмировала ли их одна из войн, которые вели США? Их когда-нибудь отправляли на дипломатическую службу в опасные места? Эти подробности никогда не упоминались ни в новостных сообщениях, ни в медицинских статьях. Если бы эти вопросы задали, удалось бы обнаружить много источников стресса. Ни одна жизнь не безупречна, и жертвы гаванского синдрома не смогли бы избежать пристального внимания, которое получили девушки, потому что никто не смог бы. Но им не пришлось выдерживать такое пристальное внимание. Половина жертв из посольства были мужчинами, и их средний возраст составлял 43 года. Они принадлежали к среднему классу и получили престижное образование. Их семейное положение, происхождение и социальный статус не подвергались публичным обсуждениям. И поскольку столь многие из них были образованными мужчинами, влиятельным людям рекомендовали отвергать любые предположения о массовых психогенных заболеваниях. Темы сексуальной жизни и семейного положения пострадавших никогда не поднимались в разговорах, потому что эти вопросы обсуждаются совершенно по-разному, когда речь заходит о мужчинах и женщинах.

По правде говоря, никто не знает, почему молодые женщины чаще страдают от этих расстройств. Есть много факторов, но я убеждена, что безгласное положение в обществе – одна из причин.

Женщин заставляют играть странную, невозможную роль: в них ценят нежную, благоухающую женственность – слишком тихую, чтобы быть естественной. Ожидалось, что девушки с Москитового берега будут вести традиционный, консервативный образ жизни, но в то же время обнаружилось, что их сексуализируют пожилые мужчины. Их жизненный выбор был ограничен. Молодым женщинам повсюду говорят, что они равны мужчинам, но их сдерживают, когда они пытаются реализовать это равенство. В Колумбии действует законодательство, призванное обеспечить равенство женщин, но на практике часто происходит совсем другое.

В физиологии молодых женщин также может быть что-то такое, что делает их более уязвимыми к функциональным расстройствам, – нечто такое, что не имеет отношения к стрессу, психологии или обществу. Частые изменения в организме, связанные с половыми гормонами, могут создавать более сильный «белый шум», который молодые женщины должны научиться расшифровывать. Склонность к снижению артериального давления и, следовательно, к обморокам, безусловно, служит спусковым крючком для диссоциативных конвульсий. Девушки могут быть физиологически более уязвимыми еще и потому, что система здравоохранения рассматривает их физиологические особенности как слабость, а не норму. Обмороки и припадки женщин в 19-м веке, вероятно, были связаны скорее с тугими корсетами, отсутствием физической активности и врожденным низким артериальным давлением, чем с психологической слабостью, как иногда подразумевалось. Подобные суждения до сих пор существуют, когда речь заходит о болях при менструациях, менопаузе и других медицинских проблемах, характерных только для женщин.

Я не встречалась лично с Эрикой, основательницей «Великих феминисток гор Марии», до последнего дня моего визита. Планируя поездку, я знала ее только по серии электронных писем и сообщений в WhatsApp. Она часто очень расплывчато писала о том, какое отношение имеет к девушкам. Мы с Каталиной много размышляли о ее планах и личности, но решили, что все раскроется и подтвердится, когда мы наконец встретимся с ней. Я ожидала, что она будет сопровождать меня в поездке. Вместо этого в мой первый день в Эль-Кармен она прислала странное сообщение с фотографией, на которой виднелась ее макушка, торчащая над одеялом, а лицо было скрыто. Она написала, что больна, и именно поэтому послала Карлоса вместо себя. Это лишь усилило мое любопытство и подозрительность, и я почувствовала облегчение, когда в самый последний день в Эль-Кармен она пригласила меня к себе домой.

Улицы Эль-Кармен разбегаются от центральной площади, на которой находится огромная церковь. Дороги запружены людьми и мотоциклами. Дома с открытыми дверями и окнами выглядят просторными и светлыми, хотя часто нуждаются в некотором ремонте. Входная дверь Эрики была не из тех, что оставались открытыми весь день. Тяжелая, деревянная, она надежно запирала хозяйку от всего мира. Ее дом был значительно больше и величественнее, чем любой из других, которые я посетила, хотя и немного обветшалым. Комнаты окружали внутренний дворик, заполненный растениями и с водоемом в одном углу.

Эрика, невысокая женщина средних лет, тепло поприветствовала нас с Каталиной и проводила к кожаному дивану. Я нервничала из-за этой встречи, однако никаких странностей, которых я ожидала, получив необычное сообщение с фотографией, не возникло. Переговоры во время организации поездки были напряженными. Эрика очень беспокоилась из-за того, как пресса изображала девушек, и решительно возражала против ярлыка «массовая истерия». Она просила, чтобы я нигде не упоминала этот диагноз, и я боялась, что договоренность сорвется после моих слов о том, что без обсуждения этой версии не обойтись. В конце концов она все же удивила меня, организовав встречи, несмотря на ее сомнения. Теперь, когда я наконец сидела в доме Эрики, она показалась мне приятной и симпатичной. Мы познакомились поближе за чаем с печеньем, пока ее муж ходил туда-сюда на заднем плане, поливая растения. На этот раз Карлоса с нами не было.

Когда мы закончили светскую беседу, Эрика провела нас в свой кабинет. Она сидела за большим деревянным столом, окруженная стопками бумаг и компьютерами. Каталина толкнула меня локтем и указала на камеры видеонаблюдения в углу комнаты, и позже я заметила их в других местах, внутри и снаружи дома. В ходе беседы мы поняли, что Эрика на самом деле была затворницей, которая боялась за свою безопасность, потому что открыто выступала против коррупции в правительстве. Подозреваю, она вообще не собиралась сопровождать нас на встречи с девушками и ее болезнь была уловкой, хотя могу и ошибаться.

Перейдя в кабинет, мы наконец смогли поговорить о делах. До тех пор мы вежливо обходили эти темы стороной. Было ясно, что Карлос детально информировал Эрику о моих беседах с девушками, и она сразу же выразила обеспокоенность тем, что я назову их проблему психогенной, то есть выставлю их сумасшедшими и сломленными. Но, конечно, я вовсе не думала, что проблемы девушек связаны с их индивидуальным психологическим состоянием. Я не считала их слабыми или неуравновешенными. Развитию вспышки в Эль-Кармен способствовали многие люди, и меньше всего сами девушки. На мой взгляд, ни причина, ни решение от них почти не зависели.

Простой эпизод массового обморока превратился в затяжную медицинскую и социальную проблему из-за нагнетания страха и дезинформации.

А также из-за недостаточного информирования о диагнозе. Пострадавшим поставили правильный диагноз, но его неверно поняли. Как девушки могли поправиться, если верили, что их отравили? Как они могли принять функциональную причину своих симптомов, если это означало, что они сумасшедшие? Я не думала, что у девушек есть психологические проблемы. На мой взгляд, решение зависело от родителей и общества в целом, а не от пострадавших.

– У девушки просто не может быть пятичасового припадка по психогенным причинам, – сказала Эрика.

Но, конечно, это не просто возможно – это обычное дело. Если эпилептические припадки, как правило, кратковременны, то диссоциативные конвульсии длятся долго. Как обычно, неверное представление, согласно которому функциональные симптомы всегда слабые и самоограничивающиеся, побудило людей усомниться в диагнозе. Мне было интересно, что бы Эрика подумала о тяжелом положении детей с синдромом отстраненности, ведь некоторые из них находились в коме или в состоянии кататонии в течение многих лет.

При помощи Каталины у нас с Эрикой состоялся продолжительный разговор о современной интерпретации массовой истерии. Я согласилась, что ярлык «массовое психогенное заболевание» некорректный и что он вводит в заблуждение, но, сколько бы проблем он ни вызывал, это все еще правильный диагноз. Я рассказала о вполне реальной природе функциональных симптомов, объяснила, как они возникают и как зацикливание может привести к накоплению симптомов, из-за чего проблема со здоровьем не проходит в течение длительного времени. К моему облегчению, Эрика внимательно слушала и задумчиво кивала.

– Когда вы так говорите, я могу понять, что вы не считаете термин «массовое психогенное заболевание» уничижительным, – сказала она.

Я не ожидала, что Эрика так хорошо воспримет объяснение, ведь этот термин был камнем преткновения во время планирования моего визита.

– Думаю, нам нужно поговорить об этом с девушками и семьями, – предложила я.

– Они не поймут.

– Я думаю, что нужно попытаться.

– И я не хочу, чтобы вы писали в своей книге, что это массовое психогенное заболевание, – отрезала она.

Мое облегчение было недолгим.

– Неискренность с семьями лишает девушек шанса на выздоровление.

– Если президент не понимает, то почему ваши читатели должны понять? – Эрика имела в виду публичное заявление президента Колумбии о МПЗ, которое причинило столько страданий. Она подтолкнула ко мне одну из больших стопок бумаг. – Я хотела бы узнать ваше мнение о работе этого врача.

Затем она повернула ко мне экран компьютера и показала веб-сайт врача по имени Хуан Гусман. На сайте была опубликована серия статей о девушках и некоторые другие, посвященные более общим вопросам, связанным с Колумбией. Одни были написаны на испанском, другие – на английском. Автор называл себя врачом, получившим высшее образование в Колумбии, но веб-сайт был личным. Мужчина не упомянул свою специальность и не дал никаких ссылок на работодателей или публикации.

– Где работает этот доктор? Он специалист? – спросила я, листая страницы.

Хотя этот вопрос не казался таким уж сложным, он заставил Каталину и Эрику проговорить несколько минут. В конце концов Каталина повернулась ко мне с гримасой.

– Это немного странно, но Хуан Гусман не его настоящее имя. Она не знает его имени. Говорит, что он колумбийский врач, живущий в США, который не может раскрыть свою настоящую личность, потому что боится за свою безопасность.

Стараясь не показать, как это меня ужаснуло, я спросила Каталину:

– Откуда она знает, что он врач?

В ответ Эрика указала на веб-страницу, которая, безусловно, выглядела профессиональной, но не была связана с каким-либо научным учреждением. Я начала листать бумаги, которые она мне дала. В основном это были копии медицинских опросников, которые заполнили многие больные девушки и их семьи. Эрика сообщила мне, что они являлись частью научного исследования и Хуан использовал их для диагностики у девушек редкого аутоиммунного расстройства. Он никогда не встречался с пострадавшими, но с некоторыми из них проводил видеоконференции.

– Он проводит видеоконференции с девушками? Я полагаю, их родители присутствуют при этом?

Эрика не знала. Она содействовала организации встреч, но не руководила ими.

Когда я присмотрелась повнимательнее, анкеты оказались стандартизированными шкалами для оценки уровня боли. В них требовалось, чтобы человек оценил свое ощущение боли и указал на картинке, где она сосредоточена. Для создания медицинских иллюстраций обычно используются очертания бесполой фигуры человека, но Хуан, похоже, персонализировал рисунок. Каждая иллюстрация изображала молодую девушку с длинными черными волосами и широкой улыбкой в белых гольфах до колен и школьном переднике. Я никогда раньше не видела, чтобы изображение школьницы использовалось таким образом в медицинских учреждениях. От этого у меня по коже побежали мурашки.

– Кто такой доктор Эррера? – спросила я, сразу же вспомнив о других врачах и исследователях, о которых мне рассказывали.

– Я разговаривала с ним только один раз. Он друг Карлоса.

Немного больше она знала о Миле, которая, как выяснилось, была аспиранткой из Нидерландов, хотя Эрика не могла рассказать о характере ее диссертации или сразу сообщить мне ее полное имя либо данные работодателя.

– Вы говорите, что проблема в массовом психогенном заболевании, – сказала Эрика, – но могу я попросить вас взглянуть на работу доктора Гусмана и сказать мне, может ли он быть прав? – Она еще раз указала на сайт Хуана. Страница экрана, на которой она остановилась, пестрила аббревиатурой ВПЧ.

Как бы хорошо Эрика ни восприняла нашу дискуссию о функциональных симптомах, судя по всему, она очень быстро решила отказаться от нее в пользу более приятного диагноза Хуана Гусмана. Его двуязычный сайт был очень информативным, поэтому я пообещала просмотреть материалы и ответить ей, как только вернусь домой.

На улице начался сильный тропический дождь, и мы с Каталиной провели остаток дня, разговаривая с Эрикой о том, какие проверки данных необходимы, прежде чем человека можно допустить к работе с детьми. Мы обсуждали интернет-мошенничество и онлайн-безопасность. Мы с Каталиной предложили помочь с проверкой личности всех исследователей, которые приедут в город в будущем. Эрика внимательно слушала и кивала, как и во время обсуждения функциональных расстройств.

Я рассказала ей, что в Ирландии, откуда я родом, у многих людей когда-то были подобные опасения по поводу вакцины против ВПЧ. Но невероятная активность молодой женщины с раком шейки матки, Лоры Бреннан, научила нас тому, что вакцина безопасна и необходима. Женщины в Эль-Кармен сексуально активны и рожают детей в более раннем возрасте, чем во многих странах, что подвергает их более высокому риску развития рака шейки матки. Я спросила, что скажут антипрививочники, когда начнут проявляться последствия снижения уровня вакцинации. Эрика продолжала кивать и внимательно смотреть на меня, пока мы разговаривали. И даже к концу беседы я так и не поняла, нашли ли мы общий язык или просто согласились не спорить. Мы договорились, что снова свяжемся, как только я более подробно ознакомлюсь с работой Хуана.

Выйдя на улицу и закрыв за нами тяжелую деревянную дверь, я спросила Каталину:

– Как ты думаешь, я до нее достучалась?

– Я думаю, да.

Из-за дождя дороги были затоплены, и мы возвращались в отель по рекам грязи, которые Фрида обещала в первый вечер.

История Эль-Кармен еще продолжается, и при нынешнем положении дел конца ей не видно. Так, в 2019 году в школах, которые до тех пор не пострадали, произошли вспышки припадков.

Жители Ла-Канцоны, собравшиеся полукругом под гофрированной крышей в горах Мария, были моими последними собеседниками в Колумбии. Очень быстро стало очевидно, что я ошибалась, думая, будто они злятся; на самом деле они беспокоились о своих детях и отчаянно нуждались в помощи. В отличие от пострадавших семей из центральной части Эль-Кармен, у них имелись трудности с доступом к медицинской помощи. Ла-Канцона была красивой, но бедной. Фрида, Есмид и другие девушки, конечно, жаловались на помощь, которую получали в больнице, но у этих людей даже не было средств для регулярных поездок туда. «Ла-Канцона», как я узнала, означает «усталая дама»; говорят, это название связано с тем, как человек чувствует себя в конце изнурительного восхождения на вершину горы. Когда болезнь поразила школы в регионе, родителям пришлось везти детей на взятых напрокат мотоциклах вниз по склону в Эль-Кармен. Мне сказали, что некоторые девушки упали в обморок, другие бились в конвульсиях, третьи не могли ходить. У некоторых были галлюцинации, они хватали невидимые предметы в воздухе, совсем как дети в Красногорском. Они кричали так, словно им снились кошмары. Они хватались за собственные шеи, словно пытаясь причинить себе боль. Мне сказали, что потребовалось четверо взрослых мужчин, чтобы удержать девушку, у которой был припадок, – отголосок гриси сикнис и приступов моих пациентов.

– Это была вакцина, – заявил человек в красной рубашке.

Рядом с ним сидела его дочь Мария, и я попросила ее рассказать о том, что она пережила.

– Все говорили о вакцине, – сказала она. – Утверждали, что, поскольку мне сделали прививку, я никогда не смогу иметь детей.

– Это было до или после того, как ты заболела?

– До болезни, – ответила она. – Некоторым родителям сказали, что вакцина убьет их детей. Когда я в конце концов заболела, я почувствовала себя очень одинокой и страшно испуганной.

Мария упала в обморок во время волны приступов в ее классе. Я спросила, почему, по ее мнению, все упали в обморок одновременно.

– Нервы, – сказала она. – Одна рухнула, потом вторая. Я упала в обморок, потому что испугалась и нервничала.

Я посмотрела на собравшихся людей, но не увидела никаких признаков того, что они оценили мудрость и проницательность слов Марии, – не больше, чем Дженни оценила мысли Фриды о причине первых припадков в ее школе.

Отец Марии продал коров, чтобы заплатить за лекарственные травы, и считал, что именно благодаря им она выздоровела.

– Я бы продал себя, но меня бы никто не купил, – сказал он.

Мы рассмеялись, но это была очень грустная шутка.

– Мы говорили со столькими людьми. Так много людей приехало, – сказал другой родитель, имея в виду посторонних, которые посещали этот район на пике вспышки. Журналисты писали о пострадавших, но не вернулись, как мне сказали. Врачи из других стран приехали, чтобы сказать людям, что крупные фармацевтические компании и правительство вводят их в заблуждение. Исследователи заявили, что их дочери были отравлены алюминием во время вакцинации.

Я не могу сказать, как возникла первоначальная связь между программой вакцинации и припадками. Многие родители сообщали, что детям делали прививки без их согласия, так что было достаточно причин для появления теорий заговора. Затем была партия вакцины, которая, по словам Фриды и многих других, неправильно хранилась и была загрязнена, что, я уверена, также имеет отношение к делу. Однако мне совершенно ясно, как идея о вреде вакцинации обрела непоколебимую силу. Оппортунисты, активисты и ученые-неспециалисты, которые посетили город после того, как узнали о вспышке, поспособствовали распространению дезинформации и тем самым усилили страх перед вакциной, так что даже девушки, которые знали о связи между собственным страхом и припадками, начали отвергать этот важный фактор. Эль-Кармен когда-то был изолирован от остального мира из-за насилия в регионе. Иностранцы туда почти не приезжали. Даже сейчас не каждый человек, проживающий в регионе, имеет свободный доступ к Интернету. Иностранцам с приставкой «доктор» перед именем не составляло труда создать впечатление авторитетности. Деятельность активистов, которая, как обещали, должна была помочь девушкам, лишь вредила им. Я верила, что намерения Эрики были благими, но, на мой взгляд, она причиняла вред девушкам, не осознавая этого.

Голосами молодых женщин часто пренебрегают; они являются группой, наиболее уязвимой для домыслов и оскорбительных спекуляций.

Многим незнакомым людям было слишком легко использовать ситуацию, в которой оказались девушки, в собственных интересах. В результате дети и молодые женщины пытались выздороветь, хотя все вокруг говорили, что выздоровление невозможно.

Родителей тоже никто не слышал. Каждый раз, когда я спрашивала их, чего они хотят, они высказывали одни и те же кристально ясные просьбы. В горах Мария я спросила собравшихся, что мне следует сказать от их имени.

– Нам нужна психологическая поддержка, – ответил мужчина в красной рубашке. – Нам, родителям. И финансовая помощь. Мы продали все, чтобы оплатить больничные счета.

Я переводила взгляд с одного человека на другого, и каждый из них кивнул в знак согласия.

Мне пришлось подождать, пока я не вернусь домой, чтобы изучить приезжих, которые консультировали жителей Эль-Кармена.

Мила, которая, казалось, очень помогла Фриде, не работала в организации «Врачи без границ». Она была аспиранткой из Нидерландов со степенью магистра искусств и проводила исследования в области развития. Она не работает психологом и не лечит пациентов. Ее диссертация была посвящена воплощенному опыту вакцинации против ВПЧ.

Как только я перевела и прочитала статьи Хуана, мне они показались тревожно ненаучными. Ни одна из них не прошла экспертную оценку. Таким образом, фактически это были не медицинские работы, а немногим больше, чем самостоятельно опубликованное личное мнение. Ознакомившись с текстами, я бы сказала, что Хуан вряд ли является квалифицированным врачом, и он, безусловно, не специалист в области неврологии. Эрика верила в диагноз «аутоиммунное расстройство», который Хуан поставил с помощью анкет и онлайн-бесед с девушками. Этот диагноз был, мягко говоря, надуманным.

Как и обещал Карлос, я смогла посмотреть лекцию доктора Эрреры для плачущих «врачей» в США онлайн. Это не была медицинская конференция, и многие из участников не являлись врачами. Встреча была направлена против вакцинации. Доктора Эрреру представили как антрополога и журналиста, но я не смогла найти никаких его связей с какими-либо профессиональными организациями. В лекции доктор Эррера рассказал, что в 2012 году – за два года до того, как у девушек в Эль-Кармен начались приступы, – он написал заметку в блоге для одной из крупнейших газет Колумбии, El Tiempo, где утверждал, что вакцина против ВПЧ убивает. В El Tiempo, по-видимому, удалили заметку и попросили Эрреру напечатать опровержение. Он с гордостью сообщил восхищенной аудитории, что написал продолжение на 50 страницах в защиту своего утверждения, но El Tiempo не опубликовала эту статью.

Незадолго до того, как я покинула Эль-Кармен, Карлос сказал, что доктор Эррера должен был вернуться в город с тремя поляками, которые, по его словам, изобрели «машину», способную вылечить девушек. Я настоятельно посоветовала Эрике не допустить этого визита, и она сказала, что займется этим. В течение короткого периода после возвращения домой я прочитала серию сообщений в группе WhatsApp, созданной Эрикой. Из разговоров в этой группе, в которую входили и защитники Хуана, стало ясно, что мое вмешательство не поколебало ее доверия к Хуану или доктору Эррере и не подорвало уверенность в том, что вакцина против ВПЧ вызвала припадки.

После нескольких бессонных ночей я известила о ситуации, сложившейся в Эль-Кармен, ECPAT[15] – организацию, которая стремится положить конец онлайн-эксплуатации детей. Ее сотрудники передали мой отчет коллегам в международных правоохранительных органах.

7

Ведьмы Ле-Роя

Массовая истерия – заболевание, которое характеризуется возбуждением или тревогой, иррациональным поведением или убеждениями или необъяснимыми симптомами, поражающими группу людей.

Общественный интерес легко возбудить сообщениями о так называемой массовой истерии. Ее вспышки часто преподносят как нечто вроде шоу уродов, полного наигранно падающих в обморок школьниц и эпидемий странного поведения. Правда об этом заболевании неправильно понимается и искажается как средствами массовой информации, так и менее информированными членами медицинского сообщества, которых много. Вспомните, как медицинские эксперты, искавшие причину гаванского синдрома, путали массовое психогенное заболевание и симуляцию. Тем временем сообщество Эль-Кармен предположило, что МПЗ – это то, что случается только с травмированными людьми.

Похоже, по сравнению с большинством медицинских проблем МПЗ куда труднее избавиться от бремени клише и давным-давно развенчанных теорий. Особая проблема заключается в том, что расстройство неизбежно рассматривается как возникающее изнутри в результате некоторой присущей человеку хрупкости, хотя на самом деле это обычно не так.

В действительности настоящая вспышка массовой истерии гораздо больше говорит об обществе, в котором она происходит, чем о пострадавших.

Незадолго до того, как начали разворачиваться события в Эль-Кармен, нечто очень похожее произошло в двух совершенно разных сообществах – в США и в Гайане. Хотя демографические показатели затронутых групп были в высшей степени схожи – девочки-подростки из небольших городов, социальные движущие силы, лежащие в основе вспышек, имели между собой мало общего.

Первая из них произошла в 2011 году в Ле-Рое (штат Нью-Йорк). Расположенная в 550 километрах к северу от Манхэттена и в 110 километрах к востоку от Ниагарского водопада, средняя школа Ле-Роя стала местом эпидемии неврологических симптомов, которая очень широко освещалась в прессе и которую многие средства массовой информации назвали массовой истерией.

По слухам, все началось со старшеклассницы Кэти Краутвурст – отличницы и чирлидерши, у которой было много друзей. Впервые я увидела Кэти на фотографии в журнале New York Times Magazine, и, какими бы совершенно разными ни были эти случаи, я не могла не вспомнить о Любови. Как и жительницу Казахстана, Кэти показали смотрящей вдаль с несчастным выражением лица, но также намекнули на ее яркую личность. На девушке были веселые пестрые носки разного цвета, а ее розовую спальню заваливали девичьи безделушки. Мне стало интересно: это фотографы сказали обеим не улыбаться или Кэти и Любовь действительно чувствовали отчаяние, запечатленное на снимках?

Я узнала, что болезнь Кэти началась в октябре 2011 года: проснувшись после дневного сна, девушка обнаружила у себя непроизвольные движения и словесные вспышки, подобные тем, которые наблюдаются при синдроме Туретта. Ее челюсть свело судорогой, а лицо исказилось. Она дергалась, извивалась и издавала непроизвольные крики. Потребовалось несколько недель, прежде чем проявился заразный характер симптомов Кэти. Ее близкая подруга Тера, тоже чирлидерша, стала следующей жертвой. У нее развились почти идентичные двигательные и вербальные тики; она заикалась, ее конечности дергались. После этого расстройство охватило других девочек из ближнего круга общения, а затем и более широкую группу в школе. В соответствии с описанными Хакингом эффектами классификации и зацикливания по мере распространения оно менялось. У новых жертв симптомы проявлялись сильнее. У некоторых девочек отмечались судороги, полностью соответствовавшие диссоциативным припадкам. Некоторые не могли ходить. Со временем симптомы, от которых страдали Кэти и Тера, также изменились – обеим в итоге понадобилась инвалидная коляска, когда мышечные спазмы стали настолько сильными, что из-за них больные падали.

Североамериканским школьницам во многих отношениях повезло больше, чем девушкам из Эль-Кармен, не в последнюю очередь потому, что все они могли обратиться в большой центр неврологии. Команда неврологов в Буффало осмотрела десятерых из первоначальных 12 девушек. Когда жертв было всего две и связь между ними еще не стала очевидна, рассматривался диагноз «синдром Туретта». Как только сделалось ясно, что тики заразны и что это состояние начало развиваться и распространяться среди группы подруг, данный диагноз сочли несостоятельным. Девушек полностью обследовали и в конечном итоге у них диагностировали функциональное неврологическое расстройство под названием «конверсионное расстройство». В школе очень серьезно отнеслись к этим припадкам: организовали исследования окружающей среды; провели консультации с Центрами по контролю заболеваний, а также с Департаментом здравоохранения штата Нью-Йорк. Токсины в окружающей среде и инфекционные агенты быстро исключили.

В течение первых трех месяцев после начала вспышки, казалось, все было в порядке. Пострадавшие семьи в разумной степени доверяли врачам и принимали их объяснения. Однако, к сожалению для всех участников, это изменилось, когда в январе 2012 года состоялось школьное собрание, на котором Министерство здравоохранения раскрыло результаты своего расследования более широкой публике. До того времени только пострадавшие девочки и их семьи знали все подробности поставленного диагноза. Представители Министерства здравоохранения заверили собравшихся родителей и учащихся, что в школе безопасно. Также туманно намекнули, что вспышка может быть вызвана стрессом, хотя и не вдавались в подробности, ссылаясь на законы о конфиденциальности. Некоторые аспекты этого дела нельзя было обсуждать на открытом заседании.

Гипотеза о стрессе имела провокационный характер – многим из группы она показалась нелепой, а из-за неосведомленности об общей природе функциональных симптомов никто не поверил, что психологические процессы могут вызвать неврологические жалобы, наблюдаемые у девушек. Эту информацию, по-видимому, утаили, из-за чего создалась атмосфера недоверия. Именно разрыв между диагнозом «конверсионное расстройство» (функциональное неврологическое расстройство) и пониманием того, что означает этот диагноз, обеспечивает простор для роста вредоносности. В Эль-Кармен ярлык «массовое психогенное заболевание» вызвал путаницу, и в Ле-Рое диагноз «конверсионное расстройство» привел к тому же самому. Это распространенная ситуация в повседневной клинической практике: функциональный или психосоматический диагноз часто неправильно понимается. Большинство представлений об этих состояниях неверно. Когда люди выступают против функционального диагноза, они фактически отвергают давно развенчанную интерпретацию состояния, а не современное представление о расстройстве.

Сторонние скептические мнения поселились в умах пострадавших семей. И как только зародилось сомнение в достоверности диагноза «конверсионное расстройство», люди захотели найти лучший ответ. Поскольку школа и врачи решительно поддержали официальное объяснение, некоторые родители почувствовали, что у них нет другого выбора, кроме как искать новые способы помочь.

Средства массовой информации часто используются, чтобы побудить других к действиям, вот почему один из родителей связался с журналистом. Никто не мог предвидеть, как это повлияет на город.

История о том, что произошло в Ле-Рое, привлекла внимание широкой общественности в середине января 2012 года, когда Кэти, Тера и их матери появились на шоу NBC под названием Today[16]. Сидевшая на диване Тера, нервно подергиваясь, настаивала на том, что в ее жизни не было стресса вплоть до того дня, когда начались симптомы. Кэти, казалось, лучше контролировала свои тики, по крайней мере в тот день; она сидела опустив плечи и выглядела при этом маленькой и уязвимой. Участие в телепередаче стало призывом к действию и ответам. В прямом эфире семьи выступили против психосоматического объяснения и выразили недоверие школе и врачам. И, предвещая то, что вскоре произойдет в Эль-Кармен, пожаловались, что им не предоставили все результаты тестов – что правду скрывали. Матери утверждали, что их дети были популярными и уравновешенными. Родители требовали провести дополнительные обследования девушек и школьной среды.

Интервьюер, осведомленный о диагнозе «конверсионное расстройство», спросил о нем девушек и их матерей.

– Я очень зла, – ответила Тера, а ее мать добавила: – Факты, которые они излагают, просто не соответствуют действительности.

Выпуск Today произвел мощный эффект. В течение недели девушки оставались главной темой на нескольких новостных станциях по всей территории США. Они также привлекли внимание мировых СМИ, которые ответили броскими заголовками вроде «Таинственная болезнь вызывает у 12 девушек в одной школе симптомы, похожие на синдром Туретта: тики и вербальную агрессию». Эта статья в Daily Mail подогревала интерес к теме не только душещипательной историей, но и версией о потенциальном заговоре. Почему врачи так быстро отпустили девушек? Что скрывала школа? Средства массовой информации привлекла вуайеристская полемика, которая возникает при любом намеке на массовое психогенное заболевание. В CBS News объявили, что «массовая вспышка истерии в городе штата Нью-Йорк» объясняется «психологическим конфликтом». Раскрывая, что подразумевалось под этим диагнозом, в CBS продолжили: «Например, женщина, которая считает неприемлемым испытывать чувство гнева, может впадать в оцепенение, когда действительно злится». Только женщина?

Ничто из того, что заявляли школа или Госдепартамент, казалось, не ослабило энтузиазма СМИ, которые упорно акцентировали внимание на элементе таинственности во всей этой истории. Врачей называли «озадаченными», что не соответствовало действительности. Ле-Рой превратился в беспокойное, тревожное место. Обескураженные родители требовали ответов. Горожане боялись отправлять детей в школу. Появились новые случаи, в том числе симптомы у мальчика и женщины средних лет, никак не связанной с первоначальной вспышкой. На следующий день после интервью NBC двум врачам, участвовавшим в этом деле, позволили рассказать СМИ о диагнозе. И в местных новостных программах, и на шоу NBC Today они подробно рассказали о диагнозе «конверсионное расстройство». Они приложили немало усилий, чтобы подчеркнуть бессознательный характер симптомов и реальность страданий больных, хотя оба злоупотребляли словом «стресс». Ничуть не смущаясь, новостники продолжали выражать озабоченность по поводу того, что врачи слишком быстро отпустили девушек.

Хотя внимание средств массовой информации, казалось, выдвинуло семьи пострадавших на первый план, это лишь обострило ситуацию: девушек выставили на всеобщее обозрение, как на шоу уродов. Снова и снова в новостных программах и в социальных сетях показывали, как они дергались, заикались и бились в конвульсиях. Камеры бесстыдно направляли на них, пока они пытались говорить и держаться спокойно. Когда девушек спросили о диагнозе «конверсионное расстройство», они ответили: «Зачем нам притворяться?»

С этого момента средства массовой информации разделились на два основных лагеря: те, что принимали конверсионное расстройство в качестве объяснения, и те, что его отвергали. Первые вели избитые дискуссии, в которых воспроизводили версию истерии столетней давности. При этом «стресс» стал притчей во языцех. Родители были вынуждены публично защищать своих детей – их дочери не пережили психологическую травму, не сходили с ума, не притворялись. Средства массовой информации копались в жизнях девушек, чтобы найти доказательства обратного. Они перечислили факторы, которые, по их мнению, стали причиной: болезнь родителей, воспитание в неполной семье, бедность, семейные ссоры. Оказалось очень легко найти в жизни девушек трудности, на которые можно повесить вину за их болезнь, игнорируя тот факт, что у каждого человека есть какой-то скелет в шкафу или источник несчастья, ожидающий, когда его найдут. То, что Ле-Рой давно пережил свой расцвет, не помогало.

Раньше Ле-Рой процветал благодаря промышленности, и горожане когда-то жили лучше среднего. Помимо того что в Ле-Рое появилась таинственная болезнь, он также был родиной Jell-O, или просто желе, как его называли в моем ирландском детстве. Желе принесло городу богатство. В первой половине XX века величественные дома сияли свежей краской, а по главной улице сновали прохожие. Но в 1964 году фабрику по производству желе перенесли в более крупный город, что стало огромным ударом для Ле-Роя. Потеря этого ключевого источника рабочих мест повлекла за собой значительные изменения в судьбе города. СМИ использовали историю фабрики по производству желе и ухудшение благосостояния местных жителей как фон для рассказа о столкновении Ле-Роя с так называемой массовой истерией. Это напоминало мрачный тон рассказов об истории Красногорского. Однако жителям Ле-Роя предстояло нечто худшее, чем то, что пришлось пережить их старшим товарищам по несчастью в Казахстане. Поскольку почти все пострадавшие были юными девушками, возможно, было неизбежно, что в СМИ упомянули суды над ведьмами через 300 лет после тех событий. Статья в American Spectator была озаглавлена «Ведьмы Ле-Роя».

Впрочем, не все представители СМИ согласились с диагнозом «конверсионное расстройство» – второй лагерь занял противоположную позицию, относясь к диагнозу с подозрением и недоверием. Точно так же, как произойдет годы спустя во время вспышки гаванского синдрома, конверсионное расстройство стало «просто» конверсионным расстройством, а истерия – «просто» истерией. Сомневающиеся утверждали, что врачи недостаточно усердно искали альтернативный ответ. Они потребовали дополнительных анализов и предположили, что медики и школьные власти не выполняют свою работу.

Общественность взяла на себя задачу докопаться до причины и раскрыть заговор. Иллюстрируя собой классический случай ошибки воспоминания, многие исследователи-любители стремились раскрыть все странное, что когда-либо происходило в районе школы, и, поскольку Ле-Рой – старый промышленный город, им было на что опереться. Кто-то сказал журналистам, что, когда открыли фабрику по производству желе, ручей, протекавший через город, менял цвет в зависимости от вкуса продукта, выпускавшегося в тот или иной день. Кто знает, какие токсины там остались? Кто-то еще вспомнил бочку в реке, где раньше плавали дети. Однажды на спортивной площадке, где выступали девушки-чирлидерши, заметили желто-оранжевую слизь. Среди многих предположений упоминались также опыление посевов и гидроразрыв пласта[17], в то время как уже знакомые нам факторы, такие как вакцинация, рассматривались кратко и, к счастью для Ле-Роя, отметались до того, как смогли закрепиться. Внешние источники предлагали различные медицинские объяснения, и некоторые из них всерьез рассматривались, причем у нескольких девушек был диагностирован ПАНДАС[18] – редкое аутоиммунное заболевание, предположительно, вызываемое стрептококковой инфекцией, хотя большинство врачей, включая эксперта, который первоначально описал ПАНДАС, отвергли этот вариант как невозможный.

Из всех предложенных версий одна прижилась больше остальных, вызвав безумную тревогу и волнение, которые было трудно подавить. Все началось с того, что кто-то сунул записку в почтовый ящик одной семьи. В послании сообщалось, что в результате крушения поезда всего в шести километрах от школы произошел выброс токсичных веществ. Обеспокоенная мать, получившая записку, пошла нетрадиционным путем – связалась со знаменитым следователем Эрин Брокович, которая быстро заглотила наживку. Брокович привлекла внимание общественности к своему упорному расследованию отравления в Хинкли – другом американском городке; виновниками были загрязняющие вещества с Тихоокеанской газовой и электрической станции. Она получила всемирную известность, после того как на основе ее истории сняли нашумевший фильм, главную роль в котором сыграла Джулия Робертс. Когда Брокович взялась за дело Ле-Роя, ее слава и прежний успех угрожали полностью затмить заявления врачей. Ее отношение к ситуации уловил репортер агентства Reuters, который описал, как она «насмехалась над психологическим диагнозом».

В начале 2012 года Брокович появилась на ABC News в интервью со знаменитым доктором Дрю Пински, чтобы обсудить события в Ле-Рое. На тот момент ни она, ни кто-либо, связанный с ней, не провел ни одного теста в Ле-Рое, и у нее не было никакой конфиденциальной информации. Это не помешало ей иметь твердое мнение по делу.

Брокович ясно высказала свою точку зрения во вступительном разговоре с Пински, выразив обеспокоенность тем, что сообщения об инциденте очень быстро попали в средства массовой информации и что диагноз был слишком неправдоподобным, на ее взгляд. (Подразумевается, что все медицинские диагнозы сложны и что простой диагноз должен быть неправильным. Верно обратное. Большинство опытных врачей могут поставить надежный диагноз в течение нескольких минут после встречи с пациентом. Но в средствах массовой информации медицинские случаи изображают настоящими загадками, в результате чего недиагностируемые случаи кажутся гораздо более распространенными, чем есть на самом деле. Телевизор было бы неинтересно смотреть, если бы в больничных драмах проблемы решались чересчур легко. А люди с распространенными заболеваниями обычно не попадают в газеты.) Уверенность специалистов в диагнозе не оказала особого влияния на Брокович или Пински.

– У вас была такая же реакция, как и у меня? – спросил Пински. – Диагноз показался вам… неудовлетворительным, а потом он как бы закрыл дверь для дальнейшего расследования.

Диагноз показался «слишком удобным», сказал Пински – хотя для кого именно удобным, он не уточнил. Пински повторил избитые слова, которые уже муссировались в прессе: мол, девушек недостаточно тщательно обследовали и, если врачи будут искать усерднее, они найдут настоящую причину болезни. Брокович согласилась.

Они сосредоточились на крушении поезда. Брокович не была в Ле-Рое, но поискала информацию в Интернете. Авария действительно случилась, и на месте произошел значительный разлив цианида и других химических веществ. Однако это произошло в 1971 году. Во время разговора Пински и Брокович сидели перед картой Ле-Роя. Средняя школа была выделена в левом нижнем углу, а место крушения поезда, недалеко, в правом верхнем углу. В конце концов Пински задал очевидный вопрос:

– Как катастрофа, произошедшая в 1971 году, могла повлиять на школу сорок лет спустя?

Брокович сообщила, что, как известно, в 1999 году сильный дождь вызвал перемещение шлейфа токсинов в земле. Шлейф сдвинулся на северо-восток по меньшей мере на полтора километра. И снова Пински пришел в должный ужас. Ни один из них, казалось, не заметил, что катастрофа произошла к северо-востоку от школы, а это означало, что «шлейф», двигавшийся на северо-восток, удалялся от школы, а не приближался к ней.

– Сегодня я туда еду, – сказала Брокович.

– Я пошлю с вами кого-нибудь из своей команды, если вы не возражаете, – предложил Пински, и она согласилась.

Дальше речь зашла о разных типах пугающих химических веществ, которые могли иметь отношение к инциденту; все они потенциально могут быть нейротоксинами. В середине этой части передачи Пински прервал нить беседы, чтобы признать, что все еще необходимо связать утечку токсина с биологической причиной, вызвавшей симптомы у девушек. Он также выразил обеспокоенность тем, что сам их разговор может способствовать панике в городе. Он поразмышлял вслух, как свести ее к минимуму, после чего добавил:

– Имейте в виду, я чувствую панику, просто говоря об этом, а ведь это не я живу под шлейфом высокотоксичных химикатов!

В ходе короткого разговора загрязнение неопределенного масштаба, произошедшее 40 лет назад в шести километрах от школы, превратилось в облако высокотоксичных химических веществ, накрывшее город. Это был очень убедительный визуальный образ, почти как представление Тары о смещенном диске, пронзающем ее спинной мозг, или идея о том, что звук вызывает повреждение головного мозга, поскольку проникает через уши. За каждым признание отсутствия фактических доказательств немедленно следовал провокационный, возбужденный сторонний комментарий.

– Мне нужны доказательства, которые соединяют эти две точки биологически, суть в том, что… это [разлив токсина] может не оказаться причиной тика, – сказал Пински, после чего быстро переменил свое мнение: – Но держу пари, если бы мы обследовали кладбища в Ле-Рое, то обнаружили бы много онкологических заболеваний, много младенческих смертей – гораздо больше, чем в среднем.

Зачем пугать только школу, полную подростков, когда можно напугать целый город?

Команда Брокович действительно посетила школу в тот день, как и команда Пински. Множество представителей других местных, национальных и международных СМИ также присутствовало там, чтобы запечатлеть это событие. К сожалению, все прошло не очень хорошо. Директор школы Ким Кокс и местная полиция ждали их. Этот район уже проверили местные власти. Команде Брокович не разрешили войти на территорию школы. Последовали гневные споры, в ходе которых школьное руководство предстало в роли плохих парней – в конце концов, ничто так не подпитывает теорию заговора, как простое и откровенное ее отрицание. Как сказал один из членов следственной группы Брокович: «Когда я сталкиваюсь с чиновниками, запрещающими доступ к чему-либо, им обычно есть что скрывать». Либо так, либо они хотели защитить школьников.

Все это только усилило напряженность в городе. Созвали еще одно общественное собрание, на котором группа, возглавляемая Ким Кокс, противостояла родителям, другим горожанам и журналистам. Ситуация накалилась. Кокс заверила присутствующих, что здание школы безопасно и детям ничего не угрожает, но ей никто не поверил. Родители потребовали сообщить, что делается для защиты их детей.

– Вы не выполняете свою работу, – крикнула одна мать под восторженные аплодисменты. Толпа требовала ответов, как будто никто им ничего не сказал и ничего не сделал.

Ситуация не так уж сильно отличалась от событий в Эль-Кармен. В обоих местах людям со стороны оказывали больше уважения, чем квалифицированным медикам. Кокс перечислила проведенные исследования окружающей среды: все они дали однозначные результаты, но, казалось, эта информация не дошла до сознания взволнованной, взвинченной аудитории, которая в основном состояла из испуганных родителей, отчаянно пытающихся понять, как защитить своих детей. Многие с отвращением покидали собрание. Как будто единственный способ удовлетворить людей – подтвердить их опасения, потому что отрицание, похоже, означало либо сокрытие, либо ошибку. В конце концов Ким Кокс ничего не осталось, кроме как пообещать, что будут организованы дальнейшие исследования, которые проведет независимый орган.

В течение нескольких недель после этого в новостях неоднократно говорилось, что врачи «сбиты с толку». Даже в статьях, в которых упоминался диагноз «конверсионное расстройство», основное внимание по-прежнему уделялось тайне. Проводя исследования, члены команды Брокович продолжали утверждать, что пролитые химикаты могли вызывать симптомы у девушек, но никогда не рассматривали биологическую подоплеку вопроса или, казалось, не беспокоились о ней.

Как мог старый разлив химических веществ вызвать такие острые тики всего за несколько недель, и только у девушек? Какая часть мозга должна быть поражена, чтобы возникло столь странное созвездие прогрессирующих симптомов, которые не имели анатомического смысла?

Брокович предположила, что школу, возможно, построили на почве, взятой с места утечки химикатов. Но это все еще не объясняло избирательность вспышки, не говоря уже о том, чтобы ответить на вопрос, почему школа или Министерство здравоохранения лгали семьям.

Шумиха в прессе вокруг Ле-Роя продолжалась неделями, но в итоге этому городу и этим девушкам повезло гораздо больше, чем жителям Эль-Кармен, потому что их история действительно подошла к концу. После интенсивного периода обострения симптомов общее число жертв остановилось примерно на восемнадцати, а затем тяжесть тиков и судорог начала уменьшаться. Однако в целом эти события продолжались гораздо дольше, чем обычно при вспышках массовой истерии, и причина этого (равно как и причина завершения истории) была, на мой взгляд, социокультурной, а не личной. Неистовство средств массовой информации, искажение сущности конверсионного расстройства, общественное осуждение, связанное с биопсихосоциальными заболеваниями, и, более чем что-либо другое, атмосфера, в которой мнению придавалось такое же значение, как и фактам, – все это разожгло истерию в Ле-Рое. Однако заболевание упорно преподносилось как следствие психологических проблем, свойственных девушкам, будто всех этих внешних факторов не существовало. Реальность того, что могла сделать с пострадавшими культура, движущей силой которой являются средства массовой информации и знаменитости, признали лишь мимоходом. В конечном счете именно исключение многих пагубных внешних воздействий и решительная позиция врачей, представивших конверсионное расстройство в качестве достоверного и положительного диагноза, способствовали завершению вспышки.

Позвольте мне сравнить историю Ле-Роя с той, которая произошла в Гайане пару лет спустя. Это была еще одна вспышка в средней школе, названная массовой истерией. На первый взгляд эти два события имеют нечто общее, но именно то, чем они различаются, показывает, как глупо искать объяснения вспышкам МПЗ в психологии молодых женщин – или любого человека, если уж на то пошло, – игнорируя более широкую картину.

Сомневаюсь, что кто-нибудь в Ле-Рое или в Эль-Кармен слышал о маленьком городке в Гайане под названием Сэнд-Крик. Как они могли о нем слышать, если город с населением менее тысячи человек расположен в отдаленных джунглях? Но вскоре после того, как у Кэти и Теры развились тики, похожие на те, что наблюдаются при синдроме Туретта, и незадолго до того, как заболели Фрида, Джульетта и их одноклассницы, девушки из средней школы Сэнд-Крика оказались во власти очень похожей проблемы со здоровьем. Историю о том, как все происходило, мне рассказала Кортни Стаффорд-Уолтер – молодой американский антрополог, которая случайно столкнулась с этим явлением в 2015 году.

Кортни совершенно не подозревала о «болезни», когда договорилась провести год в Сэнд-Крике. Цель ее визита состояла в том, чтобы изучить влияние расширенной образовательной программы, развернутой в отдаленных районах Гайаны.

Район Сэнд-Крика расположен между горами, покрытыми джунглями. В определенное время года, когда тропический климат благоприятствует, регион кишит комарами. Большинство людей в Гайане живут на побережье, но Сэнд-Крик находится далеко в глубине страны. Он относится к девятому региону Гайаны (страна разделена на десять регионов) – одновременно и самому крупному, и наименее населенному ее району. Ресурсы здесь скудны по сравнению с прибрежными. Это фермерское сообщество, причем мужчинам часто приходится уезжать, чтобы найти работу в другом месте. Как правило, они работают шахтерами. Некоторые женщины также уезжают искать работу, обычно связанную с ведением хозяйства, но это встречается реже. В основном же женщины остаются дома, где берут на себя большую часть ответственности за дела в деревне, тогда как мужчины поддерживают связь между женщинами и внешним миром.

Как и в Никарагуа или Колумбии, в Гайане преобладают представители смешанной расы, а коренное население составляет около 7 процентов. Голландцы первыми колонизировали этот регион, а за ними последовали англичане. Большинство жителей страны – индогайанцы или афрогайанцы, потомки слуг и рабов. Гайана – единственное южноамериканское государство, в котором английский является официальным языком, хотя многим коренным народам удалось сохранить собственные наречия. Сэнд-Крик – родина вапишана, одного из индейских племен. Они говорят по-английски и по-аравакски и, как и у мискито, в их жизни переплетаются традиции и современность.

Из-за удаленности девятого региона дети индейцев всегда имели ограниченный доступ к школьному образованию. Население здесь немногочисленное и разрозненное, что затрудняло предоставление одинакового образования для всех. В каждой деревне имелась государственная начальная школа, но на весь регион приходилась только одна средняя школа, и лишь самые способные ученики могли перейти на эту ступень обучения. Система обычно благоприятствовала мальчикам. Чтобы повысить доступность среднего образования, правительство открыло в этом районе еще три государственные средние школы. Однако добираться до них было сложно, поскольку дороги плохие, а деревни находятся очень далеко друг от друга. В результате при каждой школе открыли интернаты, а в недавно основанной средней школе Сэнд-Крика половина учащихся были пансионерами.

Когда Кортни переехала в этот район, в средней школе Сэнд-Крика не хватало персонала. Она не была учительницей, однако ее пригласили вести занятия, и она воспользовалась этой возможностью. Это должно было сблизить ее с детьми, для наблюдения за которыми она и приехала, хотя работа и оказалась нелегкой. Ученики проявляли мало уважения к ее авторитету, болтали во время уроков, входили и выходили из класса, когда им заблагорассудится. Другие учителя поддерживали порядок, угрожая телесными наказаниями, но Кортни не хотела им уподобляться.

Однажды утром Кортни пришла в класс и обнаружила, что ее обычно буйные ученики, до которых трудно достучаться, подавлены. Когда она спросила детей, что случилось, они ответили, что расстроены, так как одна из их подруг заболела и ее отправили домой.

– Ее забрала Бабушка, – сказал кто-то.

Кортни знала, что по школе прокатилась «болезнь». Она много раз слышала, как об этом упоминали, обычно в расплывчатых выражениях и приглушенными голосами. Поначалу Кортни предположила, что это тропическая болезнь вроде малярии. Но чем больше разговоров она слышала, тем менее уверенной становилась. Тон, с которым обсуждали «болезнь», заставил Кортни усомниться в том, что Бабушка – просто добрый старый матриарх семьи. Местным жителям потребовалось время, чтобы довериться приезжей и рассказать ей правду.

Первая жертва «болезни» в Сэнд-Крике появилась в 2013 году, через год после основания школы. Основным симптомом были судороги. Как правило, приступы длились долго; пострадавший без сознания падал на пол, его конечности подергивались, а изо рта шла пена. Заболевание было очень заразным и волнами распространялось по школе. В худшие времена каждый день появлялись новые случаи. Припадки чаще всего случались в общежитиях, и иногда до полудюжины девочек бились в конвульсиях всю ночь.

Когда это началось, школа отреагировала, как и положено, вызовом врача. Деревенские жители все еще в некоторой степени полагалась на шаманов, обращаясь к ним по поводу известных незначительных заболеваний, но в целом западная медицина у них ассоциировалась с прогрессом. В деревне работал квалифицированный медицинский персонал, но лечение приступов выходило за пределы их компетенции, и пришлось вызвать врача из более крупного города. Он договорился, чтобы самых больных девочек доставили в больницу самолетом, где они прошли обследование, которое не показало никаких отклонений. Интересно, что припадки прекратились, как только девочки покинули Сэнд-Крик. Как и гриси сикнис, болезнь, казалось, была привязана к этому месту. Врач не смог дать вразумительного объяснения, поэтому местные жители быстро разработали собственную теорию о причине болезни.

Вапишана – духовные люди, для которых призраки, колдовство и магия существуют как часть повседневной жизни. Их верования, касающиеся смерти и болезни, не такие, как на Западе, – для випашана и то и другое зависит от чужой воли. Человек не просто заболевает – скорее болезнь передает ему кто-то другой. Этим другим может быть сосед, друг или какое-нибудь волшебное существо. В случае «болезни» возбудителем была Бабушка. Школьное общежитие приютилось у заросшей джунглями горы, и жители деревни верили, что в пещере на полпути к вершине обитает дух старой женщины. Они предположили, что одна из школьниц отважилась войти в пещеру и потревожила духа, из-за чего Бабушка и стала вселяться в девочек или преследовать их.

Поначалу для Кортни «болезнь» оставалась слухом. Девушка слышала описания припадков и смотрела видео плохого качества, но обычно девочки неохотно рассказывали о том, что происходит. Только когда она все же завоевала доверие учениц, они позволили ей провести ночь в их общежитии, чтобы самой увидеть «болезнь».

При школе было два общежития: одно для мальчиков, другое для девочек. Обстановка в них была совершенно разной. В спальне мальчиков кровати стояли ровными рядами и каждая была аккуратно застелена. Напротив, комната девочек казалась средоточием хаоса. Незастеленные кровати были беспорядочно расставлены по комнате, на окнах висели сломанные жалюзи, а шкафы, похоже, стояли так, чтобы создать барьер между кроватями и окнами. Причина этих различий стала очевидна первой же ночью, которую Кортни провела в школе.

Это случилось рано – еще до того, как она легла спать. Прошел слух о том, что кто-то упал в обморок, и Кортни бросилась в общежитие, где обнаружила девушку, корчившуюся на полу; ее удерживали одноклассники. С тем, что Кортни наблюдала в течение следующих нескольких ночей, она никогда прежде не сталкивалась, но мне было очень знакомо то, что она описала.

У девочек не просто случались припадки – они в исступлении бегали по общежитию и пытались вылезти через окно, чтобы сбежать в горы.

Боясь за их безопасность, одноклассники, мальчики и девочки, оттаскивали их назад и укладывали на матрасы, снятые с кроватей и разложенные по кругу на полу. Чтобы удержать одну девочку, требовалось несколько человек, потому что в разгар «болезни» у пострадавших могла развиться неестественная сила. Девочек удерживали для их же собственной защиты, так как жители деревни опасались, что они побегут на гору и прыгнут со скалы, если их выпустить из школы. Некоторые мальчики удерживали девочек мягко и осторожно, в то время как другие хихикали и применяли больше силы, чем казалось необходимым. Как только их прижимали, у жертв начинались судороги, при которых конечности сильно дергались, а спина и шея неестественно выгибались. Не все пытались сбежать – некоторые сразу падали в обморок. Приступы длились долго, обычно минут двадцать, при этом они могли неоднократно повторяться в течение нескольких часов. Приходя в себя, девушки мало что помнили. Когда Кортни спросила их, каково это было, они сказали, что видели Бабушку и что она пришла за ними. Ее описали как маленькую старушку с седыми волосами, одетую в белое.

Сэнд-Крик не первая школа, пострадавшая от «болезни». В течение предыдущих десяти лет об этом явлении периодически сообщалось в Гайане. В отличие от гриси сикнис, заболевание не было эндемичным для страны и поэтому не сопровождалось каким-либо предписанным ритуалом, а также от него не придумали никакого лекарства. Сначала обратились к западной медицине, но это не помогло. Во время одной из ранних вспышек, до того как болезнь проникла в Сэнд-Крик, власти даже пригласили американского психолога Кэтлин Сипел встретиться с девочками. Она поставила диагноз «массовая истерия». Гайанский народ был очень обижен этим. Сотрудники газеты The Guyana Chronicle пронюхали о диагнозе и опубликовали статью под заголовком «Заявление психолога о загадочной болезни вызывает споры». Как заявила министр образования Гайаны доктор Десри Фокс, чьи слова процитировали в статье, объяснение, данное американским психологом, было «типичным для жителей Запада». Она назвала диагноз унизительным. Местный пастор также возразил против оценки психолога: «Это утверждение попросту свидетельствует о том, что убеждения, которые были с ними на протяжении поколений, не имеют никакой ценности по сравнению с современными». Изложение психологом фактов, как она их видела, кувалдой ударило по верованиям и традициям, сложившимся в обществе многие поколения назад. Жители деревни, в свою очередь, сплотились и укрепили стену, которую возвели против позиции Кэтлин Сипел. По их мнению, лекарством от болезни стало бы избавление девочек от влияния Бабушки, то есть нужно отправить их обратно в родные деревни, где они и выздоровели бы.

Массовые вспышки заболеваний в школах не являются чем-то из ряда вон выходящим или канувшим в прошлое. Они присущи не только какому-то конкретному типу общества, и для их возникновения не требуется насилия, нищеты или трудностей. Они могут происходить где угодно, в любом сообществе, причем регулярно.

Эксперты различают два типа массовой истерии. Прежде всего существует массовое тревожное расстройство, которое возникает ни с того ни с сего, без каких-либо предшествующих стрессоров. Обычно заболевание затрагивает молодых людей и возникает в замкнутой среде, такой как школа. Оно распространяется при прямом контакте, приходит и уходит в мгновение ока. Типичный пример произошел ноябрьским днем 2015 года в Рипоне (Северный Йоркшир). На церемонии в День памяти ученик упал в обморок в душном актовом зале, и 40 других детей быстро последовали за ним. Назавтра детям стало лучше. Другой пример произошел в Малайе в августе 2019 года: школьница начала кричать – и почти сразу же крики прокатились по классу, а затем вспышка перекинулась дальше, на соседние классы. Все закончилось в течение нескольких часов. Вспышка болезни в Эль-Кармен, вероятно, вписалась бы в эту категорию, если бы не вмешались внешние силы.

Второй тип – массовая моторная истерия, которая может поражать людей любого возраста. Она более коварна вначале и длится гораздо дольше. В отличие от массового тревожного расстройства, она обычно возникает на фоне хронической напряженности в сплоченном сообществе. Например, в городке, затерявшемся посреди бескрайней казахстанской степи и переживающем трудности во времена политической неопределенности и потери контроля. Или в посольстве США в условиях жесткого давления, среди людей, у которых есть причины бояться.

Большая проблема с массовой истерией – в любой из ее форм – заключается в том, как ее воспринимает и понимает общественность.

Существует разрыв между тем, как массовое психогенное заболевание определяют и обсуждают немногочисленные специалисты, которые его изучают, и тем, как его понимают за пределами этого круга. В медицине МПЗ рассматривается как расстройство, возникающее в результате группового взаимодействия, в связи с чем его иногда – возможно, более уместно – называют массовым социогенным заболеванием. Это делает МПЗ социальным явлением, а не настоящим психическим расстройством. К сожалению, менее квалифицированные люди в значительной степени преподносят его как психологическую проблему, при этом все внимание уделяется пострадавшим, а существенная роль, которую играет сообщество, почти полностью игнорируется. В своей публичной ипостаси массовая истерия настолько связана со старомодными стереотипами, с однобокими гипотезами о психологической травме и с клише о молодых девушках, что ее описания похожи на пародии. В беллетризованном рассказе о вспышке в Ле-Рое один писатель свел болезнь девушек к пустяку – соперничеству из-за парня. В реальном мире газетный заголовок называл молодых девушек ведьмами. Подросткам в Эль-Кармен говорили, что они сексуально неудовлетворенные.

Помимо того факта, что клише, связанные с массовой истерией, очень унизительны для молодых женщин, они производят дополнительный эффект – делают диагноз несостоятельным для социальных групп, которые с трудом вписываются в эти клише.

Как на Кубе, так и в Красногорском, где жертвы были старше, а некоторые были мужчинами, врачи сразу отвергли диагноз МПЗ и решительно поддержали предположения, выдвинутые самими пострадавшими, о том, что является причиной болезни. Врачи просто не могли соотнести диагноз МПЗ с типом людей, пострадавших во время этих вспышек, потому что пациенты не были похожи на «истеричных» молодых женщин. Есть некая ирония в том, насколько иначе изображали людей, затронутых событиями на Кубе и в Красногорском, по сравнению с жертвами школьных вспышек, а ведь на самом деле их истории гораздо лучше соответствовали массовой моторной истерии. И поскольку данная форма заболевания чаще встречается у людей, испытывающих психологическое напряжение (в противоположность массовому тревожному расстройству), можно утверждать, что именно эти две группы, включавшие людей обоих полов и преимущественно зрелого возраста, подвергались стрессу. Тем не менее врачи и представители власти, участвовавшие в расследовании обоих случаев, отказались признать это. Только школьниц – не пожилых людей, не мужчин – тщательно обследовали, чтобы отыскать признаки психической неуравновешенности, и только их неоднократно называли «испытывающими стресс». Если бы это в принципе было необходимо, то уместнее было бы сделать наоборот.

Помимо женоненавистнического подтекста, который пропитывает большинство историй о массовой истерии, я бы также предположила, что в дискуссиях присутствует слишком много негативных исторических ассоциаций. Это неразрывно связано с процессами по делу ведьм, с упоминанием пьесы Артура Миллера «Суровые испытания» и вымышленного рассказа о салемских судах над ведьмами, которые никогда не оставались в стороне. Многие вспышки также вызывают в памяти рассказы о некоторых из самых странных заболеваний в истории – среди них хорея, или пляска святого Вита 1518 года, во время которой сотни жителей Страсбурга продолжали танцевать против своей воли. При этом, по оценкам, от сердечных проблем и полного истощения умирало пятнадцать человек в день. Кроме того, в XIX веке были прыгающие французы из штата Мэн – группа канадских лесорубов, слишком сильно реагировавших на испуг, который заставлял их прыгать, а в 1962 году – эпидемия смеха в Танганьике, затронувшая до тысячи человек. Такого рода странные события бесконечно увлекательны, но они лишь создают проблемы для тех, кто страдает современной версией расстройства. Американскому дипломату на Кубе звуковое оружие, примененное Россией, наверняка показалось относительно реальной версией и гораздо более предпочтительной, чем любая ассоциация с этими историческими курьезами. Другие медицинские проблемы избавились от старомодных ассоциаций.

Туберкулез больше не считается романтической болезнью, поражающей поэтов. Сегодня о нем говорят, не вспоминая жизнь в санаториях и не называя его чахоткой.

Почему массовая истерия не пошла по пути прогресса? Я бы сказала, причина в том, что люди все еще пытаются осознать величие и реальность взаимодействия между разумом, телом и окружающей средой, поэтому подобные состояния пока остаются зрелищем, на которое любопытно поглазеть.

Вам уже, должно быть, ясно, как сильно я устала от постоянно меняющихся названий в области психосоматических заболеваний: это выглядит так, будто люди верят, что могут избавиться от осуждения и стигматизации, если удастся найти достаточно корректный ярлык. Тем не менее массовая истерия – очень проблематичный термин. Его используют настолько по-разному, что он не просто вводит в заблуждение, но в принципе утратил смысл. В разных ситуациях он может обозначать общественную панику перед лицом социально-экономического кризиса; возбужденных подростков на поп-концерте; эмоциональные вспышки в пугающих ситуациях; беспорядки; паническое бегство; панические покупки; массовую стрельбу. Из-за того что один и тот же термин употребляют и для медицинского расстройства, и для безумного, панического, эмоционального поведения, пострадавшим еще труднее принять этот диагноз, потому что, хотя они и ощущают тревогу, доминируют у них именно физические симптомы. Девушки из Эль-Кармен-де-Боливар потеряли сознание, и у них начались судороги. Жители Красногорского заснули. Ни те ни другие не чувствовали особого эмоционального перенапряжения.

Важно также отметить, что массовое тревожное расстройство встречается не только в школах и затрагивает не одних подростков. Вполне вероятно, что школьники особенно уязвимы для этого расстройства, потому что их много в одном помещении, а их права и автономия существенно ограничены. Мозг молодых людей все еще развивается, и в подростковом возрасте давление со стороны сверстников ощущается наиболее сильно, что делает школьников более подверженными риску социального заражения. По тем же причинам в прошлом вспышки массовой истерии в монастырях также были абсолютно закономерными. Молодые женщины жили изолированно, в условиях жестких ограничений, что способствовало развитию МПЗ.

Другая среда, способствующая массовой истерии, – это та, которая дает основания беспокоиться о наличии отравляющих веществ или об атаках извне.

Например, подходящее место для возникновения таких заболеваний – заводы, особенно те, где используют потенциально опасные химические вещества. В июне 2018 года у 30 рабочих на заводе по производству электронных сигарет в Салеме (штат Массачусетс) начались рвота и одышка. Пожарные команды эвакуировали людей и проверили воздух на наличие вредных химических веществ. Не найдя причины, они позволили рабочим вернуться к работе – но лишь для того, чтобы вновь вывести наружу, когда заболело еще больше людей. Повторные исследования воздуха тоже не выявили никаких аномалий, и местный начальник пожарной охраны в конечном счете объяснил вспышку паникой, вызванной запахом нового коврового покрытия.

Окружающая среда в самолетах и поездах метро может вызывать аналогичные опасения. Все в том же 2018 году у 106 человек, летевших рейсом Дубай – Нью-Йорк, развились кашель и симптомы, похожие на грипп.

Вирус легко может распространиться среди пассажиров за время 14-часового рейса, но симптомы не должны проявиться так быстро. Позднее анализы не выявили токсинов или инфекций, которые могли бы объяснить симптомы. Нескольких человек по прибытии доставили в больницу в Нью-Йорке, но в конечном итоге им дали понять, что все нормально. Нетрудно объяснить, почему беспокойство в тесноте и духоте может привести к подобным событиям.

Вспышки в Ле-Рое и Сэнд-Крике назвали массовой истерией, или массовым психогенным заболеванием. Каждый из этих кризисов в области здравоохранения продолжался слишком долго, чтобы соответствовать диагнозу. В некотором смысле это были массовые истерические события, которые развились в функциональные расстройства, но не обязательно психогенные функциональные расстройства. Это социогенные явления. Объяснение каждого события кроется в обществе, в котором произошла вспышка, а не в головах девушек.

В то время как реакция на вспышку болезни в Эль-Кармен была обусловлена изоляцией и историей недоверия, на ситуацию в Северной Америке сильно повлияла культура знаменитостей, а также падкие до сенсаций средства массовой информации и социальные сети. Каждый из этих факторов оказал девушкам медвежью услугу.

Вполне возможно, что вспышка в Ле-Рое не вышла бы из-под контроля, если бы первое публичное собрание, проведенное в школе Министерством здравоохранения, дало более обнадеживающие ответы. Заявление о том, что чиновники не могут разглашать информацию из-за законов о конфиденциальности, создало ощущение, что от людей что-то скрывают. Это породило скептицизм в отношении диагноза «конверсионное расстройство», что, в свою очередь, стимулировало спекуляции о причине болезни, сначала на местном уровне, а затем на общественной арене. Средства массовой информации не проявили готовности защитить приватность девушек. Поскольку массовая истерия давала отличную почву для заголовков, наблюдался неизбежный эффект снежного кома. И поскольку многие СМИ печатали и транслировали сообщения поспешно, не разобравшись в ситуации, новости о событиях в Ле-Рое часто были недостоверными и при этом сенсационными. Необходимость быть кратким и стремление опубликовать материал первым оставляли мало времени для глубокого рассмотрения предмета.

А затем в игру вступил бич западного мира – неспособность надежно отличать мнение от факта. Привлечение неспециалистов принесло Ле-Рою очень много проблем, потому что их предположениям придавалось такое же значение, как и мнению экспертов, или даже больше, поскольку общественная популярность Эрин Брокович привлекала огромное внимание. Хотя я преклоняюсь перед достижениями Брокович в Хинкли, мы должны иметь в виду, что она не врач. Сам факт ее известности позволил ее мнению затмить обоснованный диагноз и советы медиков. Тем временем другие плохо информированные телевизионные обозреватели взбаламутили всех теориями заговора и высказываниями о массовой истерии и конверсионном расстройстве в своем собственном понимании, вместо того чтобы объяснить, как это заболевание трактуют эксперты. В результате всего этого семьи пострадавших оказались загнали в угол.

По поводу девушек из Ле-Роя выдвигали всевозможные оскорбительные предположения. Как и семьи из Эль-Кармен, они оказались в центре более пристального внимания, чем американские дипломаты на Кубе. Их изображали выходцами из бедных, неблагополучных семей. Средства массовой информации делали акцент на неполных семьях и относительно высоком уровне безработицы в городе. Сообщалось, что у одной девушки были очень напряженные отношения с отцом и ситуация стала достаточно серьезной, чтобы вылиться в физическое насилие. Из того факта, что мать другой девочки перенесла несколько операций на головном мозге, раздули слона, хотя на самом деле ей сделали несколько процедур с довольно низким риском, не угрожающих жизни. Все звучало гораздо драматичнее, чем было в действительности. В жизни каждой девушки нашли источник стресса, такой как разрыв с парнем или ссора с другом. Во многих отчетах говорилось о закрытии фабрики по производству желе и упадке прежде процветавшего города, хотя большая часть этого произошла десятилетиями ранее. Из-за того что их изображали в таком неприглядном виде, девушки и их семьи оказались вынуждены защищаться. Они подчеркивали, что их жизнь никоим образом не была мрачной, и поэтому отказались от диагноза «конверсионное расстройство». Если наличие конверсионного расстройства означало, что девушки должны испытывать стресс, то этот диагноз не мог быть правильным.

Вполне вероятно, что в начале вспышки у одной из девушек действительно возникло расстройство, подобное синдрому Туретта, и что социальное инфицирование, которому подвержены подростки, привело к распространению тиков среди группы подруг. Ответственность за последующее развитие кризиса, однако, лежит на средствах массовой информации. Фактически именно выпадение этой истории из поля зрения СМИ в конце концов спасло и девушек, и весь город. Представители власти в США в конечном счете оказались более влиятельными, чем те, на кого могли надеяться в Колумбии. Неврологи, лечившие девушек, заняли твердую позицию и вопреки давлению не поставили альтернативный диагноз, которого, как они знали, не существовало. Они осудили вмешательство средств массовой информации и сделали все возможное, чтобы развеять теорию об отравлении и поддержать диагноз «конверсионное расстройство». Девушкам и их семьям настоятельно рекомендовали отказаться от публичных выступлений и избегать посторонних. Как только жертвы последовали этим советам, симптомы начали исчезать, и жители Ле-Роя, в отличие от Эль-Кармен, смогли оставить эту историю в прошлом.

Сэнд-Крик очень сильно отличался от такого промышленно развитого североамериканского города, как Ле-Рой. Обычаи, образ жизни, система верований и состав семьи в Америке и Гайане кардинально различались. И именно поэтому то, что Кэтлин Сипел назвала «болезнь» массовой истерией, не встретило понимания среди местных жителей. У девушек из Ле-Роя и Сэнд-Крика не было почти ничего общего, кроме болезни, а потому попытки психологизировать их страдания подобным редукционистским способом изначально были обречены на провал. То, что спровоцировало «болезнь», было неотъемлемой частью сообщества, а не врожденной особенностью девочек.

Массовая истерия, функциональные и конверсионные расстройства сами по себе являются культуральными синдромами, но это синдромы Запада.

Они не имеют никакого значения в гайанской культуре. «Болезнь» в Сэнд-Крике, вероятно, возникла из-за глубоких духовных убеждений и социальных факторов, характерных для данного региона, причем инициирующим событием стало нарушение, вызванное изменениями в системе образования. Когда началась вспышка, для ее объяснения сочинили рассказ, который соответствовал местной системе верований. Живя в Сэнд-Крике, Кортни близко познакомилась с образом жизни общины и смогла адекватно воспринять ее историю. Массовая истерия – диагноз, который могли поставить только те, кто не говорил на социальном языке вапишана.

«Болезнь» нельзя было излечить без понимания традиционных обычаев региона. Структура родства, взаимоотношения, способы обучения и духовные убеждения вапишана существенно отличаются от западных. Для вапишана семья зиждется на физической близости. Совместное проживание и прием пищи сближают людей, а жизнь под одной крышей делает их родственниками. Кортни стала членом семьи, с которой жила, просто находясь в их доме и участвуя в семейной жизни. Поскольку фактическая физическая близость неотъемлема от кровного родства, из этого следует, что длительное отделение от биологической семьи угрожает родству. Западные культуры придают большое значение независимости, но вапишана рассматривают все через призму своих социальных отношений. Именно благодаря личным отношениям люди познают самих себя и то, что о них знают другие. По этой причине люди очень активно избегают межличностных конфликтов, чтобы защитить свои отношения.

Новая система образования также изменила взаимодополняющие роли, которые играют мужчины и женщины в традиционных общинах вапишана. Жизнь женщин в основном проходит в деревне: они заботятся о детях, готовят еду, ухаживают за садом и выращивают овощи. Жизнь мужчин уводит их за пределы деревни: они покидают свой дом и уезжают далеко в поисках работы или отправляются в другие города, чтобы найти жену.

Обучение для вапишана также принимает иную форму, отличную от структурированного, дидактического обучения в западных обществах. Вапишана приобретают знания с помощью воплощенного обучения; знания воплощаются точно так же, как эмоции и идеи о болезни. Воплощенное знание приобретается с помощью чувств. При таком способе обучения опыт важнее инструкций. Это означает, что обучение, как и родство, зависит от близости и непосредственного социального взаимодействия. Кортни постигла разницу в стилях обучения на кухне своего дома в Сэнд-Крике. Приготовление пищи оказалось очень важной частью ее интеграции в общество. В западных культурах изучение нового рецепта часто предполагает четкое следование инструкциям. Когда Кортни готовила местные блюда для семьи, в которой жила, ей давали понять, что она приготовила не совсем правильно, но не говорили, что именно она сделала не так, и не предлагали конкретные исправления, – девушка сама должна была выяснить, как исправить ошибку. Ожидалось, что она будет учиться так же, как учились они, находясь на кухне и делясь опытом приготовления пищи.

Для вапишана освоение физических навыков – это «знания рук», а духовное обучение известно как «знания глаз». То, что предлагает школа, называется «знаниями ума». Знания ума приходят через интеллект. Они преподаются в соответствии с программой, расписанием и учебным планом. Для этого не нужно сообщество. Ученики сидят одни за партами в обстановке, способствующей индивидуальной работе. Знания ума можно получить в одиночку. Гайана ценит современные достижения и образование ничуть не меньше, чем любая другая страна, и индейский народ вапишана не исключение. Свидетельством тому является правительственная инициатива по расширению доступа к среднему образованию, а также энтузиазм коренных общин по отношению к ней. Родители радовались, что все их дети получат равные возможности для обучения в школе. Это был прогресс, но он также заставил их разрываться между двумя образами жизни, причем более традиционный проигрывал. Когда началась «болезнь», школа прежде всего вызвала обычного врача и американского психолога. Но образ жизни индейцев, их верования и духовность никогда не учитывались в западной медицине или психологии, поэтому неудивительно, что обе области знания подвели их.

Единственное, что помогло девушкам, – это бросить школу, оставить формальное образование и вернуться домой, чтобы жить со своими родственниками.

Инициатива по созданию школ-интернатов и расширению доступа к образованию, безусловно, достойна восхищения. Она приветствовалась всеми сторонами, но имела непредвиденные социальные последствия. В обществе, где родство так сильно зависит от физической близости, длительное разлучение девушек с семьями оказало на них огромное влияние – гораздо большее, чем ощущалось бы в индивидуалистических обществах, например в Великобритании или США, где мы ожидаем, что наши дети покинут дом, и даже поощряем это. Воздействие на девочек оказалось более сильным, чем на мальчиков, потому что роль женщин-вапишана – быть дома, в деревне. Мужчины всегда уходили и взаимодействовали с внешними сообществами, но женщинам, как правило, это не свойственно. Более того, образование, которое девушки получали в школе, не обязательно отвечало их потребностям. Разлученные со старшими родственницами, они упустили возможность приобрести новые навыки благодаря овеществленному обучению. Большинство из них вернутся в деревню, когда окончат школу, но не будут знать, как готовить по традиционным рецептам или ухаживать за растениями и животными. Очень немногие получат высшее образование, а это означает, что знания не принесут им особой пользы.

Девушки разрывались между старым образом жизни и новым, при котором теряли столько же, сколько и приобретали. Болезнь Сэнд-Крика возникла из-за очень сложного воплощенного повествования, центральное место в котором занимали социальная структура и духовные убеждения региона. Огорченные потерей отношений с родственницами, девочки разыграли историю болезни, закодированной ожиданием в нейронных сетях их мозга. Это медицинское расстройство хорошо вписывалось в их систему убеждений, и оно решило проблему. Если уход из дома был причиной, то возвращение домой – лекарством. Девушки потеряли жизненно важную физическую близость со старшими родственницами, и Кортни пришло в голову, что не случайно дух, который пришел, чтобы вернуть их в деревни, принял облик бабушки.

Мне так и не посчастливилось посетить Сэнд-Крик, но осенью 2019 году, когда вспышка болезни давно закончилась, я провела прекрасные выходные в Ле-Рое. Побывав там, я по-настоящему осознала, какую медвежью услугу СМИ оказали и девушкам, и городу.

Чтобы добраться туда, я выбрала живописный маршрут, проехав через причудливые городки Катскилла и золотые леса Адирондака. Я предполагала, что Ле-Рой разочарует меня после вида осенних гор, но этого не произошло. Прочитав столько всего об этом месте, я ожидала, что увижу типичный умирающий город, полный заколоченных домов. Там действительно нашлось несколько таких. Внушительное здание, которое когда-то было Национальным банком Ле-Роя, давно закрыто. В его высоких арочных окнах висела реклама офисных помещений. Благотворительные магазины намекали на ухудшение благосостояния. Но все это компенсировалось великолепием широкой главной улицы с огромными особняками в федералистском стиле, окруженными высокими зелеными и золотыми деревьями. Ручей разрезал город пополам, и он тоже был грандиознее, чем ожидалось. У нас в ирландском наречии «ручей» – это всего лишь мелкий ручеек, но здесь протекала широкая быстрая река с ухоженными берегами, на одном из которых стояла мини-версия статуи Свободы. Ручей упоминался в некоторых статьях о городе. Летом в нем плавали дети, и загрязненная вода была одной из многих причин, которые, как предполагалось, объясняли загадочную болезнь Ле-Роя.

Помимо природной красоты, это место славится богатой историей. Рядом с ручьем стоит Мемориальная библиотека Вудворда, величественная, с колоннами, окруженная столетними английскими буками. У входа я нашла табличку с надписью «Кампус Ингемского университета – первого женского университета». Оказалось, что в Ле-Рое находился первый зарегистрированный в штате Нью-Йорк женский университет. Что ж, по крайней мере когда-то Ле-Рой был феминистским городом.

Поедая пирог с курицей за столом с клетчатой скатертью в переоборудованном вокзальном ресторане, я была поражена теплой и приветливой здешней атмосферой. Я вспомнила, как в новостях подавали ту историю, и подумала, что журналисты специально подбирали только негативные факты из жизни Ле-Роя и девушек, которые способствовали удручающему, истеричному освещению событий, так что все положительные стороны этого места и его жителей просто потерялись.

Местные девушки настаивали на том, что не страдали от стресса или депрессии, – по крайней мере, не больше, чем остальные люди. Но публичная, медийная версия расстройства просто не могла принять такой их взгляд на собственную жизнь. Аналогичен опыт многих людей с функциональными расстройствами: они вынуждены настаивать на том, что в основе их проблемы лежит не стресс. Я бы предположила, что те, кто так решительно утверждал, будто девушки из Ле-Роя отрицают истинную причину своих симптомов, на самом деле указывали в неправильном направлении. Масштабы этой вспышки в гораздо большей степени связаны с реакцией социума на проблему – а именно с теми, кто раздул историю, – чем с психологией отдельных людей.

Определенно, на примере произошедшего в Ле-Рое есть чему поучиться, но я боюсь, что те, кто больше всего нуждается в уроке, уже давно оставили эту ситуацию в прошлом и не извлекут пользы из взгляда назад. Те, кто не принял реальность функциональных и связанных с ними расстройств, почти наверняка все равно откажутся принять ее. Через шесть месяцев после начала расследования команда Брокович провела встречу в здании Американского легиона[19] в городе, чтобы объявить о своих выводах. Удалось установить, что на месте крушения поезда власти не справились со своей задачей и произошел разлив химических веществ, но не было никаких доказательств того, что он представлял угрозу для города. Над Ле-Роем не висел ядовитый шлейф. Брокович не присутствовала на этом совещании по разбору полетов, сославшись на плохое самочувствие. Другими словами, она лично не развеяла страхи, вызванные ею самой, – это было предоставлено одному из следователей, который подтвердил, что с места крушения поезда ручей и подземные воды (и вода в системе водоснабжения) текли в прямо противоположном направлении от школы. Это заставляет задуматься: если бы кто-нибудь внимательнее посмотрел на карту накануне полной эмоций трансляции Брокович с Пински, возможно, теория заговора обратилась бы в прах, прекратив страдания девочек? Диагноз врачей тогда отвергли как слишком поспешный и слишком убедительный, но мне хотелось бы знать, осознали ли Пински и Брокович, что сделали их собственная поспешность и лихорадочное возбуждение. Брокович никогда не возвращалась туда и никогда не признавала, что была неправа. Более того, она поступила почти наоборот. Потерпев фиаско, она не отступила, а вместо этого пригрозила продолжить расследование, хотя так и не сделала этого.

Когда вспышка в Ле-Рое освещалась в средствах массовой информации, это было очень громкое дело, а вот реакция на отказ от теории о разливе токсичных веществ оказалась гораздо более сдержанной. Никаких заговоров не раскрыли, никаких сокрытий не обнаружили, а это – давайте посмотрим правде в глаза – неподходящая тема для заголовков.

Специфика журналистики, одержимой броскими заголовками, такова, что нет необходимости исправлять подобные ошибки. К тому времени, когда правда раскрывается, людей обычно уже интересует следующая сенсационная новость.

Как только вся суета и многочисленные расследования закончились, конверсионное расстройство осталось наиболее правдоподобным объяснением того, что произошло в Ле-Рое, и никаких реалистичных альтернатив не появилось. Большинство людей, читавших первые статьи о вспышке, опубликованные в США и во всем мире, вероятно, так никогда и не услышали, чем завершилась история в Ле-Рое, по той простой причине, что к тому времени она перестала быть достойной освещения в прессе.

Во время визита в город я провела много времени с местным журналистом Говардом Оуэнсом, который работал над этой историей и присутствовал на многих публичных встречах с семьями и другими представителями СМИ. Он вспомнил, что, когда впервые прозвучал диагноз «конверсионное расстройство», ему пришлось поискать этот термин в Интернете.

– Я сидел на собрании и, когда об этом упомянули, быстро заглянул в свой телефон. Результат поиска показал, что это какая-то чепуха, – сказал Говард. – Я не верил, что это имело отношение к истории.

Большая часть средств массовой информации, похоже, согласилась с этим, и диагноз представили так, будто он ошибочен. Очевидно, что медицинскому сообществу необходимо работать усерднее. Нельзя ожидать, что неподготовленная публика поймет суть этих расстройств, если мы, врачи, еще сами их не поняли.

Говард стал свидетелем того, как команда Брокович вместе с несколькими международными новостными бригадами вступила в ожесточенную конфронтацию со школьным директором Ким Кокс на границе школьной территории. Я спросила его, как он себя чувствовал после этого. Будучи местным жителем, членом общины, он видел, как эта история разыгрывалась до самого конца.

– Если бы я знал тогда то, что знаю сейчас, поступил бы совсем иначе, – ответил он.

Говард не поверил в диагноз «конверсионное расстройство», потому что, как и большинство людей, не был с ним знаком и диагноз показался ему ненастоящим. Кроме того, он видел бочки, разбросанные на месте крушения поезда, и это выглядело убедительной причиной для искреннего беспокойства по поводу загрязнения окружающей среды. Никто не хотел бы, чтобы подобное произошло в двух шагах от дома. Но по мере развития событий теория о токсинах утратила смысл, и чем больше Говард узнавал о функциональных расстройствах, тем более обоснованным казался диагноз. Несколько других журналистов вернулись в Ле-Рой, чтобы получить окончательный ответ и извлечь из истории уроки. У меня имелось четкое представление о том, что конкретно нужно было сделать иначе, и я поделилась с Говардом своим мнением:

– Возможно, Эрин Брокович следовало воздержаться от выступления по телевидению, пока она не посетила место происшествия. Сперва необходимо было начать расследование и выяснить хоть что-то.

Мне известно только об одной телевизионной команде, которая вернулась в Ле-Рой, чтобы узнать продолжение истории, – это японская новостная бригада, которая гордится тем, что раскрывает правду и старается разоблачить любую дезинформацию. Пински в конечном счете тоже в определенной степени поддержал версию о конверсионном расстройстве, хотя и утверждал, что нельзя быть уверенным на сто процентов. Когда его спросили, принесло ли внимание средств массовой информации пользу или вред обществу, он признал некоторый ущерб, но подчеркнул, что без СМИ город пропустил бы важнейшие события – главным образом визит Эрин Брокович.

Согласно западной медицинской классификации сонная болезнь в Красногорском, припадки в Эль-Кармен, тики в Ле-Рое, гаванский синдром на Кубе и болезнь в Сэнд-Крике – все это более или менее одна и та же медицинская проблема: массовая истерия.

Сложная, запутанная сеть социальных, экологических, медицинских и психологических факторов создала специфический набор симптомов в каждой группе, но многие люди упростили общую картину, сфокусировав внимание на заразной панике, страхе, тревоге и психологической хрупкости. Потому-то диагноз отвергли. Классификация упустила из виду характеристики, которые делали каждую вспышку отдельным феноменом. Самая большая разница между этими массовыми событиями заключалась не в пострадавших людях, а в обществе, в котором они жили. Именно социальные различия являются ключом к пониманию причины и решению проблемы массовой социогенной болезни.

Массовая истерия, словно увеличительное стекло, позволяет рассмотреть все огрехи в нашем восприятии и обсуждении психосоматических и функциональных расстройств. Стереотипно этот диагноз отвергается, если речь идет о мужчинах, и карикатурно изображается в случае молодых женщин. Предстоит проделать большую работу, чтобы улучшить понимание обществом того, как развиваются эти расстройства, но есть один первый шаг, который не должен быть трудным. Хватит воскрешать многовековые истории судов над ведьмами и трактовку истерии по Фрейду каждый раз, когда происходит массовая вспышка или молодая женщина падает в обморок.

8

Нормальное поведение

Нормальный – соответствующий стандарту или общему типу, обычный.

В Корее существует болезнь под названием хва-бьюнг, что означает «огненная болезнь». Это одно из состояний, называемых культуральными синдромами или народной болезнью. Основной симптом – ощущение жара или жжения по всему телу, сопровождающееся множеством других соматических жалоб, таких как боль в груди и одышка. В западных медицинских учреждениях человека с таким набором симптомов могут просто обнадежить и отправить домой, но также с высокой вероятностью ему предложат ряд анализов крови. Кроме того, его могут направить на исследования нервной проводимости, используемые для оценки целостности нервов, поскольку невропатия может вызвать ощущение жжения на коже. Или, если симптомы в грудной клетке сильно выражены, ему порекомендуют обследование сердца. В качестве альтернативы, если проблему с самого начала оценили как психосоматическую, пациента направят к психиатру.

Хва-бьюнг имеет культурное значение для корейского народа, которое западному врачу было бы трудно оценить. Болезнь особенно часто затрагивает женщин среднего возраста и связана со стрессом, вызванным семейным конфликтом и неверностью. Как и гриси сикнис, хва-бьюнг – это язык страдания, понятный только сообществу, которое говорит на этом языке. Конкретные симптомы не следует понимать буквально, они являются метафорой для особого типа психологических страданий. Хва-бьюнг – приемлемый способ попросить о поддержке.

DSM-5 – библия психиатрии, которая каталогизирует психические расстройства, – конкретно называет только культуральные синдромы, свойственные сообществам, в которых английский не является родным языком, – сусто (исп. susto – «испуг, нервное потрясение»), шэньцзин шуайжо (кит. shenjing shuairuo – «неврастения»), кхял чап (кхмер. khyal cap), атаке де нервиос (исп. ataque de nervios), дхату-доша (санскр. dhatu dosha). Культурные концепции стресса определяются как способы, которыми культурные группы испытывают, понимают и передают страдания, поведенческие проблемы или тревожные мысли и эмоции. Итак, если DSM-5 конкретно не называет культурно обусловленные расстройства, которые возникают в англоязычных, промышленно развитых западных сообществах, означает ли это, что у нас нет болезней, обусловленных культурой? Неужели мы настолько открыты в своих страданиях, что нам не нужны метафоры?

В некоторых западных культурах действительно есть уникальные медицинские жалобы. Во Франции существует заболевание, называемое les jambes lourdes, что означает «тяжелые ноги», которое обычно не встречается в других странах. Медицинская литература по этому заболеванию почти исключительно на французском языке. Заболевание объясняется венозной недостаточностью, которая, как полагают, способствует скоплению жидкости в ногах, что вызывает ощущение тяжести и отеки. По-видимому, если человек пойдет в аптеку во Франции и сообщит, что у него тяжелые ноги, его направят к полке, заполненной продуктами, которые должны устранять симптомы. На одном коммерческом веб-сайте, продающем различные кремы и гели от les jambes lourdes, говорится, что болезнь затрагивает до одной из трех женщин. И все же «тяжелые ноги» не существуют как отдельное заболевание в Великобритании.

Во Франции les jambes lourdes не назвали бы народной болезнью или культуральным синдромом, потому что эти термины чаще используются в отношении людей, не принадлежащих к собственному культурному сообществу. Очень трудно обнаружить культурные идиомы или открыто говорить о них в своем собственном обществе, отчасти потому, что они не признаются таковыми, но также потому, что они представляются как биомеханические заболевания, а утверждать иначе – значит рисковать открыть что-то, что скрывается с определенной целью. Я врач, обученный в западной медицинской традиции, ирландка по происхождению, живущая в Лондоне. Это основные культурные факторы, которые влияют на мои убеждения в отношении здоровья и болезней, и мне внушили использовать этот культурный язык в разговоре о болезни. Как и многие западные врачи, я медикализирую чувства и поведение. Люди для того и обращаются ко мне, чтобы я сделала это для них – дала медицинское объяснение их страданиям, но, по правде говоря, я все время беспокоюсь: а вдруг то, что я делаю, как бы это ни соответствовало моему образованию и сколь бы ни приветствовалось моими пациентами, неправильно и потенциально вредно?

Сиенна обратилась в мою клинику за вторым мнением. Хотя ей было всего двадцать, у нее уже имелся длинный список медицинских диагнозов. Согласно ее направлению, у нее наблюдались проблемы с суставами, головные боли, нарушение памяти, низкое артериальное давление, склонность к обморокам и расстройство сна. Ни одна из этих жалоб не была причиной, по которой ее направили ко мне, – это произошло потому, что у нее происходили приступы и она убедила себя, что страдает эпилепсией. Лечащий врач сказал ей, что это не так, но она и ее семья сомневались в его мнении.

– Вы должны понять, что за девушка Сиенна, – сказала мне ее мать еще до того, как я услышала хоть что-то из этой истории. – Она очень талантлива, очень многого может добиться, а эти petit mal разрушают ее жизнь. Нам нужно, чтобы к ним относились серьезно.

«Малые припадки» (petit mal) – устаревший медицинский термин, используемый для обозначения очень специфического типа эпилептических припадков, в основном наблюдаемых у маленьких детей. Один из моих многочисленных недостатков как врача заключается в том, что я не люблю, когда люди описывают свои симптомы, используя термины, – я бы предпочла услышать историю, рассказанную простым английским языком. Когда я сказала об этом Сиенне и увидела испуганное выражение лица ее матери, то поняла, что надо еще раз начать сначала.

– Тебе не нужно убеждать меня, что ты страдаешь, Сиенна, – я адресовала свой комментарий ей, а не ее матери. – Ты бы здесь не сидела, если бы это было не так. Все, что мне от тебя нужно, чтобы ты описала свои симптомы начиная с момента их возникновения и до настоящего времени, но, пожалуйста, не используй медицинские термины, потому что это может сбить с толку.

– Но мы всегда так это объясняем! – сказала явно оскорбленная Сиенна. Она сидела между родителями, и все трое обменялись не слишком впечатленными взглядами.

– Подробности, конечно, есть в направлении. Мы передали вам все справки ее предыдущих врачей, – строго сказал отец.

– Письма полезны, спасибо, но, поскольку это второе мнение, я хочу узнать, что произошло раньше. Так что, если бы Сиенна могла просто вернуться к началу истории и своими словами рассказать мне, в чем проблема, это было бы здорово.

Одно медицинское исследование показало, что в случае диссоциативных конвульсий пациенты с большей вероятностью описывают последствия приступов и места, где они произошли, и в меньшей степени способны вспомнить субъективные подробности пережитого. С другой стороны, люди, страдающие эпилепсией, лучше способны сосредоточиться на своих симптомах. По моему опыту, это относится ко многим функциональным расстройствам. Иногда, разговаривая с людьми с функциональными расстройствами, думаешь, что они скорее хотят признания своих страданий, чем лечения. Диагностический ярлык дает им признание, но это должен быть достаточно хороший диагноз. Эпилепсия, безусловно, звучит достаточно серьезно, чтобы объяснить, как плохо чувствовала себя Сиенна, но предыдущий врач настаивал, что у нее нет этой болезни.

– Вы не можете просто прочитать письма? – спросила Сиенна.

– Я их прочитала, но сейчас мне нужно, чтобы ты описала симптомы своими словами. В противном случае я просто сделаю то же, что и последний врач, и, давайте посмотрим правде в глаза, вы с ним не согласились.

Сиенна неохотно вернулась к моменту, с которого все началось год назад. Постепенно, несмотря на ее затруднения, я стала понимать, как развивалась болезнь. Проблема началась в университете, когда девушка заметила, что не может следить за ходом лекций. Также наблюдались трудности с тем, чтобы поддерживать обстоятельные разговоры. Вспоминая об этом, она приправляла рассказ восклицаниями о том, как ее подвели врачи и бросили друзья. Я старалась быть терпеливой. Каждый раз, когда она отклонялась от темы, я возвращала ее к сути так осторожно, как только могла, но я знала, что мы обе чувствовали разочарование. В конце концов я поняла, что сперва она заподозрила проблему, когда отстала в учебе, но только позже приписала это провалам, которые, по ее мнению, влияли на концентрацию внимания. В какой-то момент у нее появилась уверенность, что проблемы со вниманием вызваны эпилепсией. Поначалу приступы случались редко, но их число возросло до такой степени, что в конце концов они стали происходить по нескольку раз в день и всегда были наиболее заметны на лекциях. Болтая с друзьями, она могла попросить их повторить что-то, но, поскольку нельзя прервать или попросить лектора притормозить, она чувствовала, что теряется. Девушка частично решила эту проблему, записывая лекции, но на семинарах было труднее. Она пропускала так много из обсуждения, что не чувствовала себя вправе задавать вопросы, ведь может случайно повторить то, что уже говорилось ранее. По мере того как проблема развивалась, эти трудности проникали в каждую часть ее жизни. Она спорила с друзьями и семьей, которые настаивали, что они ей что-то говорили, в то время как она утверждала, что такого не было.

– Каково это – понимать, что что-то упустила?

Мне пришлось задать этот вопрос несколько раз, несколькими разными способами, прежде чем она нашла слова, чтобы объяснить это чувство.

– Как будто меня вдруг выключили.

– Итак, это происходит совершенно неожиданно? У тебя бывает какое-нибудь внутреннее чувство, которое предупреждает о том, что это вот-вот произойдет? Ты хотя бы частично осознаешь это?

– Чувства после приступа лучше всего описать так: это похоже на то, как будто меня вырывают из сна или мечтаний. Или как будто я выпила и немного захмелела.

Она описала свое состояние очень красноречиво, как только немного подумала.

– Сейчас приступы с большей вероятностью происходят в определенных ситуациях? – спросила я.

– Если лектор говорит слишком быстро или в помещении слишком шумно. Временами у меня повышенная чувствительность к звуку. Я не могу работать в комнате, где слишком шумно. Я думаю, что мой мозг может обрабатывать только один набор информации зараз.

– Я вижу, когда с ней это происходит, – добавила ее мать. – У нее меняется выражение лица. Она такая умная девочка, но иногда сидит с отсутствующим выражением.

– Вы можете вывести ее из этого состояния?

– Иногда. Если подтолкнуть ее, она как бы вздрагивает и просыпается.

Разговор становился все менее неловким, по мере того как мы углублялись в историю Сиенны. Хотя поначалу я была недовольна собой, семья, судя по всему, прониклась ко мне теплыми чувствами, когда мы обсудили детали. Я спросила о других проблемах Сиенны со здоровьем. Казалось слишком большим совпадением, что у молодой девушки имелось сразу несколько несвязанных заболеваний.

Я узнала, что в подростковом возрасте она жаловалась на боль в колене, которую после нескольких визитов к различным врачам связали с гипермобильностью суставов. Позже, после серии приступов головокружения, она узнала, что у нее низкое артериальное давление. За этим последовало множество медицинских тестов и диагностика синдрома постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ). Это расстройство, которое проявляется в виде учащенного сердцебиения, спровоцированного тем, что человек резко встает или садится из положения лежа. Основные симптомы – головокружение, обморок и усталость. У Сиенны также диагностировали синдром раздраженного кишечника. Она принимала гомеопатические средства от расстройства сна. Сиенна заметила, что просыпается два или три раза за ночь и никогда не спит совершенно спокойно. За последние пять лет она побывала у многих врачей.

Я с интересом отметила, что Сиенна сделала довольно много жизненных уступок, чтобы подстроиться под свои многочисленные медицинские диагнозы. Она почти бросила спорт из-за гипермобильности суставов и придерживалась очень строгой диеты, чтобы облегчить симптомы синдрома раздраженного кишечника. Родители установили затемняющие шторы и звукоизоляцию в ее спальне, чтобы помочь ей работать и спать. Она старалась не выходить из дома одна на случай, если ей станет плохо, поэтому друзья или семья почти всегда сопровождали ее. Из-за чувствительности к шуму руководство университета иногда позволяло ей сдавать экзамены отдельно от всех остальных, в присутствии только наблюдателя. Когда Сиенна описывала свою жизнь, я не могла не думать о том, как она справится, когда завершит образование, выпорхнет из родительского гнезда и войдет в пугающий мир, который не всегда будет подстраиваться под нее, как ее нынешний мир.

– Я довольно много читала об эпилепсии и знаю, что малые приступы вызывают такие же грезы наяву, – сказала мать Сиенны. – У женщины в моем офисе сын болеет эпилепсией. Она видела, как у Сиенны был один из приступов, и говорит, что это похоже на то, что происходит с ее сыном, – подчеркнула она.

Я закончила опрос и попросила их сообщить мне, есть ли что-то, что, по их мнению, я не до конца поняла.

– Мы просто хотим логичного объяснения и лечения, – ответил отец. – Скоро начнется второй курс в университете. Куратор говорит, что она достаточно способная, чтобы окончить первый курс с отличием, но это невозможно, пока она болеет.

– Я уверена, что это эпилепсия, – сказала Сиенна, подводя итог. – Я знаю, что, по мнению предыдущего врача, это не так, но не думаю, что он обследовал меня достаточно тщательно. Он почти не делал никаких анализов.

Я не думала, что у Сиенны эпилепсия. На самом деле, когда она описала трудности с концентрацией внимания в шумных помещениях; панику, которую чувствовала, поняв, что потеряла нить повествования на лекции; случаи, когда приходилось читать одну и ту же страницу три раза, я не могла отделаться от мысли, что сама сталкивалась со всем этим много раз. Я держала эту мысль при себе. Казалось маловероятным, что попытку изобразить опыт Сиенны как часть нормы путем сравнения его с моим собственным хорошо воспримут и оценят. Некоторые люди хотят, чтобы их успокоили, но не Сиенна.

Я предложила провести серию анализов и увидела, как семья обменялась счастливыми взглядами, потому что это то, чего они все время хотели.

– Но мне действительно нужно, чтобы вы знали: я считаю эпилепсию очень маловероятным диагнозом, – сказала я. – Симптомы, которые вы описали, очень необычны для этого заболевания.

– То же самое сказал наш врач, когда мы попросили проверить Сиенну на СПОТ, – возразила ее мать. – Он сказал, что с ней все в порядке, что постоянное головокружение – это нормально. Первый тест тоже не показал отклонений. Нам пришлось заплатить самим, чтобы пройти второй тест, и он подтвердил наличие заболевания.

Если мы чему и научились за последние несколько лет, так это тому, что врачи все время ошибаются.

– Конечно, – согласилась я. – Я могу ошибаться.

Я знала, что эпилепсию будет довольно легко исключить в качестве возможного диагноза, поэтому нам не нужно было соглашаться друг с другом на первой консультации. Трудности со вниманием из-за эпилепсии сопровождаются некоторыми достаточно сильными аномалиями в мозговых волнах, поэтому я решила просто положиться на результаты тестов.

В следующий раз я встретила Сиенну, когда ее поместили в палату для наблюдения в блоке видеотелеметрии. В течение целой недели она носила электроды ЭЭГ для мониторинга мозговой активности и ЭКГ для измерения частоты сердечных сокращений. Еще один электрод оценивал мышечный тонус, тогда как пульсоксиметр измерял уровень кислорода в крови. Медсестры регулярно проверяли артериальное давление. Две видеокамеры все время наблюдали за девушкой с разных ракурсов. Медсестры были готовы войти в палату всякий раз, когда Сиенна нажимала на кнопку вызова, чтобы сообщить, что ей нездоровится, или если медперсонал замечал что-то странное. Если у нее случался очередной приступ, медсестры задавали ряд вопросов и просили выполнить несколько действий, чтобы оценить уровень осознанности Сиенны и ее способность взаимодействовать с другими. Так что нам оставалось только ждать. Сиенну попросили вести дневник о том, что она чувствовала. Этот набор тестов был исчерпывающим: я учла все, что можно. В конце недели я собрала информацию и сопоставила наши результаты и наблюдения с ее жалобами.

Уже в середине недели медсестры сообщили, что Сиенне трудно справляться с больничным распорядком дня. Она горько жаловалась на нарушения сна и отказалась от завтрака, потому что его подавали слишком рано. Когда психолог зашел к ней в девять утра, чтобы провести подробное тестирование памяти, Сиенна отослала его, сказав приходить днем, потому что из-за расстройства сна она далеко не жаворонок.

– Посмотрите на это. – Специалист по ЭЭГ, в чьи обязанности входило просматривать каждую секунду видео и отслеживать ЭЭГ, обратил мое внимание на часть записи. Мать кормила Сиенну завтраком, как будто та была ребенком, предлагая ей кусочки тоста, пока девушка лежала в постели.

– Почему она это делает? – спросила я.

– Сиенна говорит, что до полудня у нее слишком кружится голова, чтобы сидеть. Говорит, что у нее слишком низкое артериальное давление по утрам.

– Она сказала мне, что у нее СПОТ, но ни разу не упоминала о головокружении такой силы, когда я осматривала ее, – заметила я.

– Я не думаю, что дома все так плохо; здесь проблема в том, что в комнате слишком жарко.

Я решила собрать как можно больше информации, прежде чем пытаться выяснить причины такого поведения. К концу недели мы записали более 150 часов ритмов сна и бодрствования, и у нас имелся очень обширный дневник симптомов для обсуждения. Читая, смотря телевизор и разговаривая с посетителями, Сиенна неоднократно сообщала о приступах и теряла нить разговора на несколько секунд зараз. Иногда, когда медсестры приходили проведать ее, она не обращала на них внимания или не отвечала на вопросы в течение минуты. Я просмотрела ее дневник, в котором она писала «в отключке», «пробелы», «не могу думать» или «чувствую себя странно» десятки раз каждый день.

Я просмотрела множество фрагментов видео и ЭЭГ, относящихся ко времени, когда Сиенна сообщала о плохом самочувствии, и обнаружила, что, даже когда она, казалось, не реагировала, все ее физиологические показатели, в частности мозговые волны, были в норме, это был нормальный режим бодрствования. Несколько раз мать Сиенны нажимала на кнопку вызова, чтобы сказать, что у ее дочери точно приступ. Изучая на видео эти моменты, я думала, что Сиенна выглядела совершенно здоровой, и с трудом понимала, в чем видела проблемы ее мать.

– Полисомнография в норме, – сказал специалист по ЭЭГ, сообщив мне результат анализа сна.

Сиенна не просила обследовать ее на предмет расстройства сна, но при наличии всего необходимого оборудования казалось глупым пренебрегать этой проверкой. Однако мы не обнаружили ничего подозрительного. Да, Сиенна просыпалась несколько раз за ночь, как она и говорила, но пробуждения всегда были очень краткими. Она проходила через нормальные стадии сна и в целом спала нормальное количество времени. Я также взглянула на показатели артериального давления и сердечного ритма, помня о ее нежелании сидеть до обеда. На протяжении всего пребывания в больнице артериальное давление находилось на нижней границе нормы, но все еще оставалось нормальным.

Я сообщила семье Сиенны, что встречусь с ними в пятницу утром, чтобы обсудить результаты. Поскольку обход в отделении происходит в десять утра, я обнаружила, что Сиенна лежит в постели и не желает вставать даже ради нашей встречи. Ее мать сидела рядом, и они держались за руки. Отец стоял, прислонившись к стене, скрестив руки на груди, и хранил молчание с каменным выражением лица.

– Это часто случается? – спросила я, имея в виду головокружение, из-за которого она слишком боялась сесть и заговорить со мной.

– Обычно не так часто, как сейчас, – улыбнулась Сиенна. – В комнате слишком жарко. Окно даже не открывается.

В ее словах был смысл. Как и во многих больничных отделениях, отопление не приспособили к теплой не по сезону зимней погоде, и окна четвертого этажа были наглухо закрыты.

– Извини за это. Здесь и правда душно.

– Я знаю, почему у меня кружится голова, так что мне все равно. У меня СПОТ, – беспечно сказала она. – Но что показали тесты? На этой неделе у меня было несколько очень сильных припадков. Медсестры сказали вам?

– Да, они мне все рассказали, и, конечно, у меня есть твой дневник, – ответила я, а затем принялась объяснять, в чем суть тестов.

Я искала аномалии в мозговых волнах и других показателях всякий раз, когда Сиенна сообщала о провалах в памяти или о приступах. Любой тип потери сознания, независимо от причины, всегда влечет по крайней мере некоторое изменение в структуре мозговых волн.

Но, как бы плохо ни чувствовала себя Сиенна, даже когда она совершенно не осознавала, что ее окружает, мозговые волны показывали нормальную картину бодрствования. Более того, все параметры, которые я измерила, были в норме.

– Этого не может быть, – сказала Сиенна с полным недоверием. – У меня эпилепсия, я уверена. Вы наблюдали за мной во время тестов на запоминание? Психологи рассказали мне легкую историю, которую можно было запомнить, но у меня ничего не получалось.

Психолог и впрямь согласился, что у Сиенны наблюдались проблемы с тестами, но, по его мнению, причина в том, что девушка чрезмерно волновалась и это повлияло на ее концентрацию. Сиенне было трудно воспринимать информацию, а не запоминать ее. Она просто слишком волновалась по поводу того, хорошо ли справится с заданием.

Я объяснила, что обычные тесты свидетельствуют о том, что у нее нет эпилепсии.

– Может быть, у нее и нет эпилепсии, но наверняка это может быть что-то еще, – сказала ее мать.

– Очевидно, что это что-то другое и что проблема есть, в чем бы она ни заключалась. Но нормальные результаты тестов лучше всего согласуются с тем, что приступы вызваны психологическим процессом, называемым диссоциативным расстройством, а не необратимым заболеванием мозга. Такие эпизоды мы называем диссоциативными припадками.

Я изобразила диссоциативное расстройство как нечто, к чему мы все склонны, особенно когда перегружены жизненными проблемами. Это момент, когда не можешь понять ничего из сказанного партнером, потому что голова забита другими мыслями. Это забывчивость в плохой день. Это головокружение в стрессовой ситуации. Это время, когда не можешь сосредоточиться достаточно, чтобы следовать простой инструкции. Я объяснила, что нормальные психологические процессы, такие как диссоциация, служат жизненно важной цели: они спасают от перегрузки и защищают некоторых людей от болезненных мыслей.

Однако диссоциация, как и любая другая функция организма, может нарушиться, и, когда это происходит, она начинает причинять проблемы.

– Я не знаю, – сказала Сиенна и обменялась неуверенным взглядом с матерью.

Именно этого на консультациях я боюсь больше всего: я избавила человека от болезни, которую он ожидал, и поставила на ее место психологический механизм. Многим это кажется плохой заменой.

– Это излечимо, – напомнила я. – Хотя сейчас это состояние создает много проблем, есть способы преодолеть его.

И тут помощь пришла, откуда ее не ждали. Отец Сиенны, который тихо стоял на заднем плане, внезапно вмешался в разговор:

– Я думаю, она права. У меня тоже было такое, Сиенна, и ты однажды сказала мне, что твоя голова слишком переполнена, чтобы воспринимать новую информацию.

– Да, иногда мне действительно так кажется, – согласилась она.

– И если это поддается лечению, то мы должны по крайней мере сделать то, что предлагает доктор.

В течение всего разговора Сиенна оставалась неподвижной, и мне показалось, что ей достаточно моего объяснения. Поддержка ее отцом диагноза «диссоциативное расстройство» приободрила меня, и я подумала, не поможет ли это решить другие ее проблемы со здоровьем, часть из которых также противоречила результатам обследования. Она пришла ко мне только для того, чтобы обсудить возможность эпилепсии, но если бы она признала, что приступы стали проявлением расстройства, то, возможно, смогла бы понять, что хотя бы некоторые из других ее медицинских жалоб могут иметь аналогичную причину. Головокружение – очень распространенный симптом диссоциации, а бессонницу удалось объективно исключить с помощью тестов.

– Люди не всегда точно оценивают, сколько они спят, и Сиенна, возможно, не так плохо спит, как она думала, – предположила я.

– В любом случае я не искала лечения от этого, – пренебрежительно отмахнулась Сиенна.

– Конечно, но я подумала, что было бы неплохо узнать, что у тебя, похоже, нет проблем со сном. Все семь ночей во время пребывания здесь ты крепко проспала.

– Думаю, это хорошо, – сказала она, все еще не проявляя особой радости из-за этой новости.

– Мы беспокоились из-за припадков, – вмешалась ее мать, поддерживая дочь.

Я никогда не умела вовремя остановиться и перестать испытывать удачу, поэтому поинтересовалась, действительно ли Сиенне нужно проводить все утро лежа. Она приписала это требование проблемам с артериальным давлением, связанным с диагнозом СПОТ, но эту теорию было легко проверить. Причина, по которой человек со СПОТ не в состоянии сидеть или стоять, заключается в том, что его тело не может поддерживать нормальное артериальное давление в вертикальном положении.

– Ты пока еще подключена ко всему этому оборудованию, и я думаю, не самое ли это подходящее время, чтобы попробовать сесть и встать? Может быть, твое тело тоже справится с этим лучше, чем ты думаешь?

Сиенна всерьез сомневалась, но ее отец снова помог мне:

– Ты сможешь. Вряд ли за тобой когда-нибудь снова будут следить так пристально.

Сопровождавшая меня медсестра прикрепила прибор для измерения артериального давления, и я повернула экран, на котором были видны электроэнцефалограмма Сиенны и показатели сердечного ритма, чтобы я могла ясно видеть и то и другое. С некоторой неохотой девушка медленно села. Головокружение и обмороки при СПОТ вызваны аномальной вегетативной реакцией на изменение положения, что приводит к учащенному сердцебиению и в конечном счете к падению артериального давления, когда человек садится или встает из положения лежа. Сиенна сообщила, что у нее закружилась голова, но ей удалось сесть прямо, сердцебиение лишь немного участилось, а артериальное давление не изменилось. Неумолимая, как всегда, я попросила ее встать.

– Я боюсь вставать, – сказала она, в ее голосе звучал страх.

– Как только тебе станет плохо, я снова уложу тебя, – пообещала я. – Я думаю, что для полноты обследования нам действительно не помешало бы узнать, как изменение позы влияет на твое тело.

Мучительно медленно она спустила ноги с края кровати. Ее мать стояла, с тревогой наблюдая за происходящим.

– Я не позволю ей упасть, – заверила я, пытаясь успокоить обоих родителей.

– Вы просто не можете себе представить, каково это – наблюдать, как ваша дочь проходит через что-то подобное.

Мы с медсестрой встали по бокам от Сиенны, готовые поддержать ее, если она не сможет стоять прямо.

– О нет, у меня кружится голова, – сказала она, постепенно принимая стоячее положение.

– Не торопись. Если артериальное давление станет слишком низким, твое тело почти наверняка обнаружит это и исправит.

Она взяла себя в руки. Я видела, как сердцебиение Сиенны и мозговые волны нормально пульсируют на экране в углу комнаты. Это не значит, что осторожность Сиенны была неоправданной. Как только она полностью выпрямилась, ее колени подогнулись. Она закрыла глаза, и ее тело обмякло. Мы с медсестрой поддержали ее, чтобы она села, так что она приземлилась на кровать, затем медсестра ловко подняла ее ноги, чтобы обеспечить Сиенне удобное положение. Как только девушка снова легла, она очнулась и заплакала.

– Я же говорила вам, что это случится, – сказала она сквозь слезы.

– Да, говорила. Спасибо, что ты все равно позволила нам это сделать. Это помогло мне увидеть все своими глазами.

Сердцебиение Сиенны немного участилось, когда она встала, но все остальные физиологические показатели были в норме. В случае СПОТ обморок возможен из-за того, что мозг лишается поступления крови и кислорода при падении артериального давления. ЭЭГ (мозговые волны) резко замедляется во время обморока. Они не замедлились, когда Сиенна плюхнулась обратно на кровать, так что это был не обморок. Столь сильная реакция на попытку встать была связана с ожиданием, а не с патологическим процессом в организме девушки. В конечном счете это тоже было следствием отключения мозга из-за диссоциации, вызванной страхом. И такая реакция только усиливалась из-за привычки. Сиенна привыкла ожидать, что утром у нее будет кружиться голова, а потому остерегалась этого. Она связывала головокружение с низким артериальным давлением и считала, что если стоять, когда у нее кружится голова, это неизбежно приведет к обмороку. Таким образом, когда она попыталась встать, ожидания перегрузили ее нервную систему и пророчество исполнилось.

Становилось ясно, что многие медицинские жалобы Сиенны имели функциональную (психосоматическую), а не патологическую причину: тесты подтвердили функциональную основу приступов и ее неспособности стоять по утрам.

Нормальная полисомнография, которая противоречила субъективному восприятию качества сна, означала, что из-за повышенной бдительности к небольшим возбуждениям у Сиенны развилась чрезмерная озабоченность по поводу сна. Вполне логично, что эти проблемы связаны между собой. Они помогли поставить один исчерпывающий диагноз, вместо того чтобы говорить о множестве несвязанных заболеваний. Я опасалась, что, если должным образом не устранить склонность к развитию функциональных неврологических проблем и накоплению ярлыков болезней, состояние девушки может ухудшиться. Я видела многих людей, чья история началась как у Сиенны и у которых в конечном итоге развилась серьезная хроническая проблема со здоровьем.

Как только Сиенна почувствовала себя лучше, я обсудила с ней свое беспокойство по поводу того, что диагноз CПОТ не мог объяснить ту степень головокружения, которую она описала.

– Я всегда падаю в обморок, если пытаюсь встать утром, когда у меня низкое артериальное давление, – возразила Сиенна.

– Только вот это был не обморок, Сиенна. Для обморока артериальное давление должно упасть достаточно, чтобы лишить мозг притока крови и кислорода. Но я следила за всеми этими показателями, когда ты встала, и они были нормальными.

– Но у меня CПОТ, – сказала она.

– Возможно, но то, что только что случилось, произошло не из-за CПОТ.

Последовал долгий разговор о том, что она слишком внимательна к небольшим телесным изменениям. Я посоветовала, как это остановить: предложила ей постепенно тренировать свое тело, чтобы привыкнуть стоять по утрам, независимо от погоды или температуры в помещении. Она слушала рассеянно, время от времени издавая неубедительные звуки, означавшие согласие. У меня снова возникло ощущение, что она пришла ко мне по одной-единственной причине, и любая попытка затронуть другую тему воспринималась так, будто я лезу не в свое дело.

Она согласилась обратиться к психологу, который, как я обещала, постарается помочь ей разорвать порочный круг ее симптомов. Я почувствовала облегчение, когда к концу разговора она с радостью приняла диссоциацию как причину своих приступов и отказалась от убеждения, что страдает эпилепсией. Я надеялась, что психологи смогут научить ее иначе реагировать на телесные изменения.

После этого я некоторое время не видела Сиенну. Когда мы в следующий раз встретились в клинике, она опять приехала с родителями. Девушка с улыбкой на лице сказала, что чувствует себя намного лучше. Она прочитала еще кое-что о диссоциации, и диагноз обрел для нее смысл. Она поговорила со своими преподавателями об этой проблеме, и они уделяли ей дополнительное внимание, чтобы помочь наверстать упущенное в университете.

– Не могли бы вы предоставить мне письмо для университета, пожалуйста? – попросила она. – Мне нужно продлить срок сдачи курсовой работы.

– Конечно, у тебя был тяжелый год. Что я должна написать?

– Не могли бы вы сообщить им мой диагноз и объяснить, что мне нужна спокойная обстановка и что мне понадобятся отсрочки для выполнения заданий?

– Я могу указать, что недавно ты провела много времени в больнице и это прервало твою учебу, но ты действительно думаешь, что тебе нужно больше времени для будущих заданий? Я надеюсь, что работа, которую ты проводишь с психологами, избавит тебя от проблем с вниманием. И думаю, тебе следует ожидать, что ты вернешься к нормальной жизни и сможешь работать так же, как твои однокурсники.

Мои слова ее не обрадовали.

– Если вы просто дадите мне письмо, сообщающее, что я болела в этом году, я могу попросить у своего врача, который поставил диагноз «СПОТ», письмо на следующий год.

Я вспомнила, о чем подумала, когда она впервые рассказала мне свою историю, – что ей будет трудно, когда она выйдет в мир, который не станет подстраиваться под ее потребности.

– Может быть, этот курс просто тебе не подходит? – высказалась я осторожно. Мне не хотелось слишком прямо говорить, что, по моему мнению, она выходит за рамки своих возможностей.

Она так вовсе не считала.

– Я могла бы пройти этот курс без проблем, если бы у меня не было так много медицинских жалоб.

Я посмотрела на ее родителей, чтобы узнать, что они думают, но те ничего не сказали, поэтому я закрыла тему и быстро напечатала письмо, в котором просила университетского куратора помнить о ее болезни и о времени, которое она потеряла из-за госпитализации.

Уходя, они тепло поблагодарили меня. Я сделала именно то, чего они хотели. Я тщательно обследовала Сиенну, и, хотя поставленный мной диагноз отличался от того, что они ожидали, он все же был точным, и они ушли удовлетворенными. Сиенне становилось лучше, ее семья была счастлива – так почему же я чувствовала себя виноватой? Я, конечно, знала причину. Я сделала все, чего требовала от меня моя работа, я сделала то, что сделали бы мои коллеги, я следовала условностям, которые усвоила при обучении, но правда заключалась в том, что все эти условности приносили мне дискомфорт. Я знала, что утаила свое настоящее, гораздо более откровенное мнение. За 30 лет работы в западной медицине я научилась следовать тенденции называть любые состояния болезнями, но в глубине души я считала, что такой подход оказывает многим пациентам медвежью услугу. Если бы я была честнее с Сиенной, то сказала бы, что, по моему мнению, ее симптомы – свидетельство того, что ей все труднее справляться с учебной программой. Я бы сказала, что это не болезнь, а жизнь, которую она выбрала, негативно повлияла на нее. Если у нее были проблемы с достижением целей, возможно, она ставила перед собой неправильные цели. Но в западном обществе, когда у человека что-то не получается, для этого часто ищут медицинские причины, потому что они оказываются более приемлемыми, чем психосоциальные объяснения. Западная медицина в некотором смысле научилась удовлетворять потребности людей. Таким образом, границы между поведением и болезнью, нормальным и ненормальным – даже граница между заболеванием и здоровьем – стали настолько размытыми, что практически у любого человека можно найти какую-то болезнь. И как только это происходит, человек становится пациентом.

Я дала Сиенне медицинский ярлык, чтобы объяснить ее трудности. Я подкрепила это письмом, в котором требовала, чтобы университет облегчил ей жизнь. Действительно ли она нуждалась именно в этом? Двадцать лет назад я бы объяснила феномен диссоциации, не употребляя самого этого слова. Я могла бы даже сказать Сиенне гораздо менее окольным путем, что, на мой взгляд, она взяла на себя слишком много. В наши дни врачу трудно это сделать. Прежде чем обратиться к врачу-специалисту вроде меня, люди записываются на прием к семейному врачу, который почти наверняка успокоит их. И только если эта стратегия не сработала, люди наконец идут к узким специалистам. Наиболее удовлетворительные встречи врача и пациента – это те, при которых диагноз предлагается и принимается. Страховые компании, больничные листы и системы кодирования – все это заставляет врачей помещать пациентов в рамки классификации.

Поскольку Сиенна обратилась в специализированный консультационный центр за вторым мнением, я предположила, что не смогу удовлетворить ее, если не поставлю определенный диагноз, которому она сможет доверять. Вот я и сделала именно это. Я могла бы назвать это успехом, но какой была долгосрочная цена? Сиенна проявляла склонность к воплощению медицинских диагнозов, так не выведет ли ее из строя диссоциативное расстройство, как уже произошло с диагнозом СПОТ? После того как Сиенне дали тот ярлык, она приняла его так активно, что ей стало только хуже, а не лучше.

Диссоциация – это нормальное явление, при котором может быть трудно понять, где заканчивается норма и начинается аномалия.

То же самое относится и ко сну: все мы спим по-разному. Вот почему, хотя установление норм в популяции полезно с практической точки зрения, не так уж просто определить нужное количество сна для отдельного человека. Я полагаю, можно сказать, что аномалия начинается в тот момент, когда недостаток сна или диссоциация приводят к значительным трудностям с функционированием во внешнем мире. Если это так, то крайняя диссоциация, которую испытала Сиенна, действительно представляла собой болезнь и мой образ действий был правильным. Однако стоит учесть еще и потенциальный эффект навешивания на человека ярлыка «больной». Я могла бы приложить больше усилий, чтобы избежать ярлыка и сделать акцент на взаимодействии Сиенны с миром. Я решила предложить Сиенне медицинский термин, поскольку думала, что другого результата она не примет. При этом я взяла на себя риск того, что проявятся эффекты зацикленности и классификации по Хакингу, и дала ей возможность играть новую роль больной. Это и есть культуральный синдром западной медицины: мы создаем больных людей. Мы превращаем в болезнь отклонение от нормы, даже когда не находим объективной патологии. Иногда мы поступаем правильно, но и ошибаемся чаще, чем думают люди. И если синдром отстраненности и гаванский синдром затрагивают небольшие группы, то западная медицина вводит в мир новые классификации в больших масштабах и без согласия людей, и в этом есть что-то пугающее.

Наличие или отсутствие болезни и заболевания не является непреложным научным фактом, как многие думают. Конечно, некоторые заболевания очевидны: либо они у вас есть, либо их нет. Но многие из них не вписываются в такую бинарную классификацию. С каких цифр высокое кровяное давление считается патологией и одинаковы ли эти цифры для всех? Большинство биологических показателей не имеют единой нормы; вместо этого существует диапазон значений, и все, что находится в его пределах, является нормальным.

При принятии решения о том, кто болен, а кто нет, возникает проблема определения того, где провести границу между нормальным и ненормальным.

Какими должны быть уровни гормонов, прежде чем их можно будет классифицировать как выходящие за пределы допустимого, нормального диапазона? Какая степень диссоциации – это слишком? Нормальные рост, вес, частота сердечных сокращений, содержание сахара в крови, уровень гемоглобина и многие другие биологические показатели устанавливаются экспертными комитетами, и эти ограничения определяют, кто болен, а кто здоров. Не имея абсолютно правильных или неправильных ответов, ученые используют свой опыт и знания, чтобы установить эти ограничения, но при этом присутствует элемент произвольности, и подобный процесс часто способствует чрезмерной диагностике. Поскольку западная медицина имеет четкий приоритет – найти как можно большее число заболеваний, границы устанавливаются именно для достижения этой цели. Западная медицинская система наказывает врачей, которые пропускают болезнь. В нашем сознании также господствует плохо проверенное предположение о том, что раннее выявление заболевания всегда к лучшему. У ученых и врачей есть все основания в мире для создания чрезмерно всеобъемлющих диагностических критериев.

Существует множество примеров того, как западная медицина превратила в больных тех людей, которые ранее были совершенно здоровы.

Например, в 2002 году группа экспертов сформировала комитет для разработки критериев, которые позволили бы на ранней стадии выявлять почечные заболевания. Почечная недостаточность опасна для жизни; она разрушительна для человека и дорого обходится системе здравоохранения. Комитет предположил, что, разработав критерии, достаточно всеобъемлющие для выявления самых ранних признаков заболевания почек, в конечном итоге можно сократить число случаев почечной недостаточности и, таким образом, спасти много жизней. Все это кажется просто замечательным, пока не увидишь последствия такого подхода. Из-за применения новых критериев значительному числу людей, которые не знали, что у них есть болезнь, и не обязательно искали ее, внезапно сказали, что у них есть медицинская проблема. Подсчитано, что 10 процентов людей в США и 14 процентов людей в Великобритании попали в новую расширенную категорию заболеваний почек. Для сравнения: до изменения критериев их было менее 2 процентов.

Проблема возникла с количеством новых случаев заболевания почек: если верить этим цифрам, то до трети людей старше шестидесяти пяти могут стоять на грани почечной недостаточности. Но это абсурд, поскольку ежегодно только у одного из тысячи людей на самом деле развивается терминальная стадия почечной недостаточности. Несоответствие в цифрах означало, что у подавляющего большинства из тех, кому недавно диагностировали хроническую болезнь почек, состояние никогда не достигло бы серьезной стадии, если бы их просто оставили в покое. Таким образом, огромное число людей без симптомов обременили диагностическим ярлыком, сопровождавшимся необходимостью регулярных осмотров и анализов, в которых они почти наверняка не нуждались.

Подобных примеров предостаточно. В 1994 году, когда Всемирная организация здравоохранения разработала новые критерии диагностики остеопороза, число людей с этим диагнозом удвоилось одним махом. Новое определение остеопороза повлекло за собой такую же проблему, как и та, что возникла с заболеванием почек. Исследования в конечном итоге показали, что 175 новых пациентов с остеопорозом нужно лечить в течение полных трех лет, чтобы предотвратить один перелом бедра.

Такие расширенные критерии привели к чрезмерной диагностике обеих групп заболеваний, и очень многие люди столкнулись с мониторингом и лечением, в которых, вероятно, вообще не нуждались. Очень большое число здоровых людей стали называться больными всего лишь из-за расширенного определения болезни. Большинство из них не знает, что произвольного и чрезмерного сдвига разделительной линии оказалась достаточно, чтобы их стали называть больными. Они доверяют медицинскому сообществу и науке, не подозревая, что в медицине так много неясности и неопределенности.

Очевидно, что чрезмерная диагностика создает неудобства и риск ненужного лечения.

Однако из-за таких пациентов, как Сиенна, и других людей с функциональными и психосоматическими заболеваниями меня беспокоят психологические и поведенческие последствия для тех, кто попадает в расширенные категории хронических заболеваний почек и остеопороза. Я подозреваю, что многие были благодарны. Новости предупредили их о необходимости внимательнее относиться к своему здоровью, и у подавляющего большинства не развилась почечная недостаточность и не случился перелом бедра. Возможно, они приписали этот успех профилактической программе, в чем, конечно, и заключается прелесть всеобъемлющей профилактической программы. Если лечить слишком много людей и почти ни у кого из них не развивается рассматриваемое заболевание, можно воспринимать это как успех. Пациенты, вероятно, даже похвалят вас, не понимая, что они вообще не нуждались во всех этих визитах к врачам, анализах крови, сканировании и лекарствах.

Но негативное последствие чрезмерной диагностики, которое трудно оценить, заключается в том, что люди начинают воспринимать себя как больных. Как и описывал Хакинг, воплощение ярлыков болезней с помощью эффекта классификации создает новых людей, и, если ярлык достаточно силен, он создает инвалидов. Интересно, сколько из тех, кому сказали, что у них болезнь почек, стали чрезмерно беспокоиться о своем здоровье, искать у себя симптомы и ограничивать свою деятельность? Очень трудно заставить человека отказаться от ярлыка, если он уже принял его. Люди считают медицинские диагнозы, особенно те, которые основаны на результатах научно обоснованных тестов, непогрешимыми истинами, хотя на самом деле диагностика слишком подвержена ошибкам.

Помимо исконного страха западной медицины пропустить болезнь, существуют также личные особенности врачей и ученых, а также практические причины, которые способствуют чрезмерной диагностике. Комитеты, которые определяют, что такое болезнь и заболевание, состоят из небольших групп людей – и у них неизбежно будут свои собственные планы и недостатки, потому что у всех нас они есть. Очерчивая границы заболевания, врачи вполне закономерно устанавливают параметры, которые позволят вовлечь как можно больше пациентов в собственную сферу медицины. Врачи имеют полное право создавать «серые зоны» для пациентов – и многие это делают.

Позвольте мне продемонстрировать это с помощью полностью вымышленной ситуации. Если бы я управляла клиникой, где лечат от бессонницы, а людей, жалующихся на расстройства сна, было недостаточно, то мое учреждение оказалась бы под угрозой. Пациенты приносят деньги больницам, которые без них могут потерять финансирование и персонал. В этой ситуации расширение определения бессонницы и последующая реклама для широкой публики помогли бы привлечь новых пациентов. Исследователи в области сна, которые нуждаются в большем количестве испытуемых, могут сделать то же самое. Фармацевтическим компаниям, продающим средства от бессонницы, и производителям оборудования, используемого для изучения нарушений сна, нужны обеспокоенные больные люди, чтобы оставаться в деле. Подчеркну, что я не знаю ничего такого об области исследований и лечения нарушений сна: существует более чем достаточно людей, страдающих от бессонницы, чтобы этим экспертам было чем заняться в течение очень долгого времени. Однако стремление – как сознательное, так и бессознательное – стимулировать пациентов к потреблению услуг процветает во многих других областях медицины. У медицинских специалистов больше причин выявлять отклонения, чем убеждать людей в том, что с теми все в порядке.

Врач XVII века Томас Сиденхем, которого иногда называют английским Гиппократом, сказал, что заболевание – это нечто, ожидающее своего обнаружения, существующее независимо от наблюдателя. Это рак, который растет и дает о себе знать, заставляя человека страдать, независимо от того, определяет ли врач это состояние как болезнь или нет. Болезнь – другое дело. Это восприятие того, как человек себя чувствует, и ее не нужно ассоциировать с заболеванием – то есть для нее объективной патологии не требуется. Болезнь определяется человеком, у которого она есть, и врачом, который дает ей название, и как таковая она будет по своей сути культурным феноменом.

«Норма» зависит от сообщества, в котором живешь. Таким образом, избыточный вес в Лос-Анджелесе будет сильно отличаться от избыточного веса на Самоа.

Нормальный диапазон уровня гемоглобина может различаться для сообщества, живущего на большой высоте, и для людей, живущих на уровне моря. Нас сравнивают с другими членами нашего общества. Быть здоровым – значит просто быть здоровее, чем окружающие. Этот процесс определения аномалии регулируют врачи и ученые, которые являются частью сообщества и находятся под влиянием его проблем и ценностей.

Помимо расширения диагностических критериев заболевания, другим способом превращения нормы в болезнь является переопределение того, что считается физиологически нормальным. Таким образом мы создаем новую болезнь без необходимости доказывать наличие какой-либо патологии. Регулярно появляются новые медицинские диагнозы, но есть разница между объективными, а следовательно, лишенными культурного влияния, и социокультурными диагнозами. Объективный диагноз возникает, когда происходит подлинное открытие новой патологии, такой как новый вирус или генетическая аномалия, которая объясняет ранее необъяснимую медицинскую проблему. Эти заболевания, как описал Сиденхем, существовали бы и вызывали бы проблемы со здоровьем и смерть, даже если бы ученый никогда не обнаружил точную причину. Однако существуют и новые субъективные диагнозы, которые возникают всего лишь в результате решения пересмотреть параметры нормальной физиологии и поведения. Это медицинские состояния, которые не требуют каких-либо доказательств патологии. Врачу нужно просто решить, что та или иная характеристика выходит за пределы нормы настолько, что кажется ненормальной.

Позвольте мне на очень тривиальном примере продемонстрировать, как легко врачу создать болезнь из того, что ранее считалось ничем не примечательным. В 1985 году доктор Г. Д. Шукла опубликовал в The British Journal of Psychiatry статью, в которой предположил, что отсутствие чихания – недооцененный признак психического заболевания. Доктор Шукла, психиатр, выявил этот симптом у 2,6 процента своих пациентов. С тех пор в литературе появилось некоторое количество других упоминаний этого феномена, хотя, к счастью, отсутствие чихания так и не стало законным признаком болезни. Но могло бы и стать. Если бы доктор Шукла был более влиятельным, а его статья – достаточно интересной, чтобы привлечь внимание средств массовой информации, если бы существовала фармацевтическая компания, продающая лекарство от отсутствия чихания, тогда все могло бы сложиться иначе. Есть много других, гораздо более успешных новых медицинских проблем, в основе которых лежит переопределение понятия «норма». В любой обычный рабочий день я встречаю людей, у которых есть формальный медицинский диагноз, поставленный из-за какой-то их личностной черты, которую, вероятно, назвали бы нормальной, когда я только получила диплом врача.

Я боялась, что Сиенна пала жертвой чрезмерной любви западной медицины к диагностической классификации. Все ее диагнозы были поставлены, несмотря на отсутствие патологии, и ее состояние укладывалось в привычные рамки нормальной физиологии. Это те виды медицинских проблем, которые наиболее подвержены чрезмерной диагностике.

В пределах нормального распределения будет много явно нормальных людей, гораздо меньше – явно ненормальных, и еще будет третья группа, которая находится в пограничной зоне.

Именно люди из пограничной зоны слишком легко поддаются предубеждению западной медицины в отношении болезней. Например, большинство людей читали или слышали, что семь-восемь часов сна в сутки – это оптимально. Многие воспринимают эти цифры как абсолют и считают, что, если спишь меньше или больше, с тобой обязательно что-то не так. Но на самом деле, хотя нормальное распределение является хорошим инструментом для оценки больших популяций, для отдельных людей оно имеет смысл только тогда, когда учитываются их личные характеристики. Если говорить о сне, то существует разумное количество людей, которые спят меньше, чем в среднем, и эти неординарные люди все равно будут совершенно здоровы.

По этим причинам у меня были опасения по поводу СПОТ и гипермобильности суставов Сиенны: оба состояния открывают простор для потенциальной чрезмерной диагностики, и ни один из них не помог облегчить симптомы девушки. Как раз наоборот: она воплотила эти ярлыки в жизнь, и ее симптомы усилились.

Синдром постуральной ортостатической тахикардии – это расстройство, за которым редко стоит объективная патология. В тяжелой форме – у тех пациентов, которые находятся далеко за пределами нормы и, следовательно, однозначно больны, – оно связано с нарушением работы вегетативной нервной системы или соединительной ткани. Однако здесь меня беспокоит серая зона, когда заболевание протекает в более легкой форме, потому что в этих случаях нет доказанной патологии. СПОТ в серой зоне – это клинический диагноз без признаков заболевания, но тем не менее он считается таковым. Становление СПОТ в качестве нового диагноза зависело от обоснованного, хотя и оценочного, создания ограничений на частоту сердечных сокращений при стоянии. По изложенным ранее причинам это оставляет его открытым для чрезмерно всеобъемлющих диагностических критериев. Людям, чьи показатели находятся у границ нормального диапазона, с большей вероятностью скажут, что у них СПОТ, чем заверят, что его нет.

Чем больше я узнавала о диагнозе Сиенны, тем больше сомневалась в его правильности. Все началось с того, что она упала в обморок. Обморок не так уж необычен для молодых женщин, но он беспокоил ее достаточно, чтобы обратиться в отделение неотложной помощи. Там молодой врач-неспециалист предложил ей обследоваться на СПОТ. Более старший врач или терапевт, вероятно, просто успокоил бы ее, но младшие врачи назначают больше анализов из-за своей неопытности. Обморок вызвал у Сиенны некоторую тревогу, и она начала замечать, что у нее кружится голова.

Стандартной проверкой на СПОТ является тилт-тест, или пассивная ортостатическая проба. При тилт-тесте человека удерживают в вертикальном положении на наклонном столе, при этом непрерывно контролируя частоту сердечных сокращений и изменения артериального давления. Повышение частоты сердечных сокращений на 30 ударов в минуту выбрали в качестве разделительной черты между нормой и патологией. Таким образом, у людей с повышением частоты сердечных сокращений на 29 ударов в минуту при тилт-тесте нет СПОТ, а у тех, у кого частота сердечных сокращений увеличивается на 30 ударов, он есть.

Первый тилт-тест Сиенны показал отрицательный результат, означавший, что у нее нет СПОТ. Часть проблемы Сиенны с медицинскими диагнозами заключалась в том, что ее успокаивало наличие объяснений для каждого телесного симптома, поэтому нормальный результат тилт-теста не устроил ее. Она хотела знать, почему упала в обморок. Обеспокоенная тем, что врачи что-то упустили, она прошла другой тест, и на этот раз он оказался положительным. Люди перестают искать ответы, когда находят тот, который объясняет их симптомы, поэтому Сиенна восприняла второй тест как правильный и приняла ярлык СПОТ. Она могла бы с такой же легкостью считать правильным первый тест, и тогда, возможно, итог был бы другим.

Знание того, что у нее СПОТ, привело Сиенну в состояние постоянной повышенной бдительности относительно телесных симптомов. Она просмотрела общие проявления своей новой медицинской проблемы и неосознанно приняла их. Теперь она чаще замечала головокружение и стала прислушиваться к сердцебиению. Она начала выделять симптомы из «белого шума» и беспокоиться о них. Шаблон в мозгу подсказывал ей, что попытка встать может закончиться обмороком. Прогностическое кодирование и ошибки предсказания начали приводить в замешательство ее нервную систему. Девушка начала избегать вставать из-за неприятных ощущений. По мере того как внутренние и внешние петли обратной связи объединялись, ее тело выходило из строя, а симптомы усиливались. Сиенна непреднамеренно натренировала свое тело так, чтобы оно хуже справлялось со стоянием. В свою очередь, обострившиеся симптомы усилили страх, и так порочный круг замкнулся.

Концепцию СПОТ впервые описали много десятилетий назад, но диагноз появился в клинической медицине только в 1990-х годах. В настоящее время это невероятно распространенный диагноз у молодых женщин. Состояние, которого не существовало 30 лет назад, теперь, как говорят некоторые, затрагивает одного из ста человек в США. Что же было с этими людьми до того, как появился диагноз СПОТ? Я сильно подозреваю, что 30 лет назад Сиенне просто сказали бы, что у нее склонность падать в обморок. Что касается лечения, то ей дали бы точно такие же рекомендации, что и при СПОТ, – пить достаточно воды, есть продукты с высоким содержанием соли и медленно вставать, – но без конкретного медицинского ярлыка. Отсутствие диагностического ярлыка не означает бездействия или пренебрежения. Избегая ярлыка, вы не предлагаете человеку роль больного со всеми негативными последствиями, которые могут возникнуть. Я подозреваю, что для Сиенны эта стратегия была бы значительно более успешной.

В подростковом возрасте ей также поставили диагноз «гипермобильность суставов», когда она жаловалась на боли в них. Крайняя гипермобильность суставов, связанная с объективной генетической аномалией, всегда была заболеванием. Однако совсем недавно общую повышенную гибкость суставов начали рассматривать как заболевание даже в отсутствие какой-либо патологии. В итоге возникло множество «легких» случаев гипермобильности суставов у людей, которые считаются слишком гибкими и не вписываются в норму, даже если у них нет генетических отклонений, обусловливающих тяжелую форму этой проблемы.

Как только появились концепции более мягких форм гипермобильности и СПОТ, врачи начали использовать эти новые определения, чтобы помочь людям, отчаянно нуждающимся в ярлыках для обозначения телесных ощущений. Как следствие, диагнозы «гипермобильность суставов» и «СПОТ» ставятся все чаще, и я предполагаю, что это не что иное, как эффект классификации. Оба диагноза не являются проблемой для тех, кто реагирует на них, внося позитивные изменения, приводящие к улучшению качества жизни. Но они могут стать большой проблемой для многих молодых людей, склонных воплощать медицинские концепции в реальность таким образом, чтобы способствовать болезни, а не облегчать ее.

Имея в виду эффект наклеивания ярлыков, в равной степени справедливо подвергнуть сомнению диагноз «диссоциативные припадки», который я поставила Сиенне. Диссоциативные припадки тоже имеют тяжелую форму, проявляющуюся в виде длительных судорог, которые никто не принял бы за норму. Но с более мягкими жалобами Сиенны, возможно, успешнее удалось бы справиться с помощью менее точного медицинского объяснения. На самом деле год спустя Сиенна испытала неудобства, связанные с наличием такого ярлыка, и я вновь почувствовала вину за то, что решила навесить его на девушку.

Сиенна несколько раз ходила к психологу, прежде чем мы встретились снова. Во время курса лечения ей значительно полегчало. Однако улучшение длилось недолго. Как только она перестала посещать психолога, провалы в памяти и трудности с концентрацией внимания вернулись, а затем ситуация ухудшилась. Со временем у Сиенны начались припадки, которые еще раз убедили ее в том, что у нее эпилепсия.

– Я думаю, что мне нужно еще раз пройти обследование, – сказала она. – Может быть, в первый раз вы провели недостаточно тестов.

Я не могла бы подойти к ситуации более основательно, подумала я, но ответила:

– Я абсолютно уверена, что у тебя не было эпилепсии в первый раз, и на этот раз тоже нет причин для эпилепсии. Припадки, которые ты описала, совсем не похожи на эпилепсию.

Я смотрела видеозапись ее приступов – они длились слишком долго, а движения были совсем не такие, как при эпилептических припадках. Более того, ей уже поставили подтвержденный диагноз, объясняющий приступы, поэтому было нелогично думать, что теперь у нее развилось новое заболевание.

– Можно мне еще раз пройти тесты? Может быть, я могу пройти обследование другого типа? – с надеждой спросила она.

В западной медицине существует очень много способов тратить время людей и превращать их в пациентов, и чрезмерно тщательное обследование с множеством ненужных тестов – один из таких способов. Тесты не являются безобидными и могут принести больше вреда, чем пользы. Кстати, во время поездки в Ле-Рой я наткнулась на самое странное напоминание об этом. Я нашла его в Музее желе. Расположенный в старом кирпичном здании школы на Мэйн-стрит, он посвящен известнейшему экспортному продукту в том районе. Это одно из тех мест, которые никогда не кажутся сколько-нибудь интересными на первый взгляд, но в итоге оказываются странно притягательными.

Я не ожидала, что во время персональной экскурсии с гидом, которую дамы, работающие в музее, предлагают каждому посетителю, наткнусь на одну из поучительнейших медицинских историй. Тем не менее почетное место в музее занимала электроэнцефалограмма желе с соответствующим газетным заголовком, который гласил: «Электроэнцефалограмма доказывает, что ваш мозг не кашица, а желе».

В 1974 году невролог из Онтарио по имени Эдриан Аптон провел эксперимент, в ходе которого прикрепил электроды ЭЭГ к лаймовому желе и сделал запись. Он сравнил полученную запись с мозговыми волнами человека и предположил, что это потенциальное свидетельство жизни.

Запись ЭЭГ желе выставлена в музее вместе с ЭЭГ человека, а в прилагаемой рекламе говорится, что «лаймовое желе обладает практически такими же качествами, как мозг здоровых мужчин и женщин». Конечно, это неправда. Непосвященным две записи ЭЭГ могут показаться похожими, но для невролога они сильно различаются. Доктор Аптон не дурачился, когда проводил это исследование, – он стремился сделать очень важный вывод. Медицинские тесты не безобидны. Многие из них, включая ЭЭГ, могут с высокой вероятностью дать ложноположительные результаты. Результаты открыты для интерпретации и должны рассматриваться в клиническом контексте. Это относится к огромному количеству медицинских тестов. Сделайте их достаточно много, и врач неизбежно найдет отклонение от нормы, которое легко переоценить, что повысит уровень беспокойства пациента. Большое количество тестов не показатель хорошего медицинского обслуживания. Необходимые медицинские тесты, которые проводят люди достаточно опытные, чтобы правильно интерпретировать результаты, – вот показатель. Следовать этому принципу важно, если врач хочет избежать ситуации, в которой ему пришлось бы реанимировать желе.

Я пыталась отговорить Сиенну от сканирования мозга и ЭЭГ, которые – я была уверена – ни к чему не приведут. Она утверждала, что у нее не могло быть диссоциативных припадков, ведь в противном случае за время, проведенное с психологом, она вылечилась бы. Это еще раз напомнило мне, что к лечению функциональных расстройств предъявляют более высокие требования, чем при любом другом типе диагноза. Если человек лечится от мигрени, эпилепсии или диабета и ему не становится лучше, он обычно просит другое лекарство, тогда как при неудаче в лечении функциональных расстройств люди просят другой диагноз.

Я потратила еще шесть месяцев на повторное обследование Сиенны, только чтобы получить точно такой же результат: у нее не было эпилепсии, и ее судороги вызывала диссоциация. Она снова обратилась к психологу, но ей не стало лучше, потому что не всем удается выздороветь. В конце концов она бросила университет. Оглядываясь назад, я думаю, что единственная точка, в которой траектория ее падения могла замедлиться, – это первый из ее медицинских диагнозов, а не пятый. С 15 лет ее учили считать болезнью каждое телесное изменение, и, как только этот шаблон сформировался в ее мозге, ей уже никак не удавалось избежать его.

Любовь западной медицины к разделению людей на диагностические категории и применению названий болезней к небольшим различиям и незначительным изменениям в организме характерна не только для функциональных расстройств – это общая тенденция. Преддиабет, поликистоз яичников, некоторые виды рака и многие другие заболевания связаны с проблемой чрезмерной инклюзивной диагностики. В связи с этим меня больше всего беспокоит, что многие люди совершенно не осведомлены о субъективной природе медицинской классификации болезней. Если человеку говорят, что у него то или иное расстройство, он предполагает, что это правда. Латинские названия, которые мы даем вещам, и блестящие сканеры создают впечатление, что у медицины больше авторитета и полномочий, чем на самом деле. В определенной степени Сиенна следовала каждому поставленному ей диагнозу, но другим людям навязывают диагнозы, причем люди не подозревают, что в этом может быть что-то противоречивое – и не подозревают, что у них есть выбор.

Влияние западной медицины на людей, ее систематичность и точность делают ее мощной силой в передаче культурных концепций того, что представляет собой хорошее или плохое самочувствие. Но западная медицина так же порабощена причудами и тенденциями, как и любая другая медицинская традиция. Большая часть сегодняшней науки не будет считаться научной через 50 лет. В 1949 году португальский невролог Антониу Эгаш Мониш получил Нобелевскую премию по физиологии и медицине за разработку методики префронтальной лоботомии, которая использовалась в качестве лечения психоза. К сожалению, в особенности для женщин, границы того, что считалось нормальным поведением, в то время определялись очень жестко, и в итоге процедуру использовали для контроля над непослушными дочерьми и неверными женами. Определения болезней постоянно меняются, иногда в нашу пользу, но не всегда.

Я бы не хотела полностью возлагать проблему чрезмерной диагностики на врачей. Большинство из нас очень усердно работает, пытаясь предотвратить чрезмерную диагностику и стараясь убедить людей в том, что им не нужны анализы и что с ними все в порядке.

Но получается не так хорошо, как хотелось бы. Все чаще люди требуют ярлыков и тестов. Общество заставляет врачей давать абсолютные ответы и наказывает нас за то, что мы что-то упускаем. Накопление новых и расширение существующих медицинских категорий – это сговор между врачом и пациентом. Некоторые предполагают, что может существовать и более темная причина, по которой врачи любят ставить диагнозы: якобы это средство социального контроля. Присвоение чему-либо медицинского ярлыка делает это сферой деятельности врача. Я все же искренне верю, что большинство ученых и врачей, хотя, конечно, не все, работают на общее благо. Но мы не всегда так умны, как нам кажется, и, безусловно, медленно учимся на своих ошибках. Опиоидный кризис и проблема злоупотребления антибиотиками, приводящего к устойчивости к этим лекарствам, похоже, никак не помогли ослабить наш энтузиазм по поводу чрезмерной медикализации. Специалисты по функциональным неврологическим расстройствам видят конечный результат воплощенных медицинских ярлыков, и это может быть мрачным зрелищем. Сиенне сейчас под тридцать, и у нее так много хронических проблем со здоровьем (все без доказанной патологии), что она никогда не сможет нормально жить в этом мире. Я вижу людей, почти таких же, как она, несколько раз в месяц.

Если так сложно принять решение об отсутствии или наличии болезни, просто представьте, как должно быть сложно определить, что такое нормальное поведение. Если подростковый бунт патологизировали 70 лет назад, какие черты, о которых мы будем сожалеть в будущем, мы приписываем болезни сейчас?

Выходит пятое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM), разработанное Американской психиатрической ассоциацией. Каждое новое издание увеличивается в объеме по мере добавления новых категорий психиатрических и психологических заболеваний. Представление о том, что такое психическое заболевание, существенно меняется с течением времени. Некоторые классификации исчезают, но наблюдается тенденция к расширению категорий за счет новых определений и подкатегорий. DSM-IV исключило скорбь из диагноза «тяжелая депрессия», но DSM-V не делает этого исключения. Некоторые утверждают, что это чревато медикализацией обычного горя, но другие говорят, что в противном случае группа людей может лишиться возможности получить необходимую им помощь. Единственно правильного ответа не существует.

Подобно определению заболевания почек или остеопороза, DSM разрабатывается комитетом экспертов и поэтому является культурно-специфичным документом, привязанным ко времени и к месту. Это лучше всего иллюстрирует тот факт, что в DSM-I гомосексуализм входил в список сексуальных извращений. В DSM-II и III он стал нарушением сексуальной ориентации. Гомосексуализм перестали классифицировать как психическое заболевание и впоследствии исключили из DSM в 1973 году.

В DSM включены расстройства нервно-психического развития, такие как аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Эти диагнозы ставятся все чаще и чаще. Когда я была младшим врачом, эти ярлыки в основном давались детям, но сейчас подобные заболевания все чаще диагностируются у взрослых (строгие диагностические критерии предполагают, что признаки всегда должны появляться в детстве, хотя не каждый диагност их придерживается). По большей части резкое увеличение числа диагнозов – это хорошо. Нет никаких сомнений в том, что СДВГ и аутизм могут быть серьезными, ограничивающими жизнь нарушениями и что детей, страдающих ими, раньше игнорировали. Возросшая распространенность обоих заболеваний отражает тот факт, что в настоящее время мы активно ищем детей, нуждающихся в дополнительной помощи; это позволяет оказывать им поддержку, необходимую для решения образовательных проблем, которые в прошлом нередко приводили к тому, что они вообще бросали учебу. Признание конкретных проблем не позволило клеймить детей как глупых или плохо воспитанных и дало им шанс использовать свои сильные стороны.

Но есть и обратная сторона. Рост количества больных отчасти объясняется энтузиазмом, с которым эти ярлыки применяются. Здесь, опять же, мы сталкиваемся с проблемой потенциальной чрезмерной диагностики, которая становится все более серьезной, поскольку недостаточно учитываются ее возможные негативные последствия[20]. Нормальное развитие ребенка зависит от общественного мнения. Оно различается в разных культурах и не является абсолютным. Поскольку не существует единого диагностического теста для таких проблем, как аутизм и СДВГ, и поскольку критерии являются качественными, это в определенной степени оставляет их открытыми для интерпретации. Фразы «кажется, не слушает, когда с ним разговаривают», «забывчивый при повседневной деятельности», «не успевает выполнить домашнее задание», «постоянно болтает» и «ерзает», используемые при диагностике СДВГ, показывают, насколько велика свобода действий врача-диагноста. Насколько беспокойным, суетливым, невнимательным должно быть поведение, чтобы заявить, что это слишком? Эти черты должны сохраняться более шести месяцев и мешать нормальной жизни, но все зависит от того, что считается приемлемой нормальной функцией. Диагностика носит контекстуальный характер: человека оценивают по отношению к другим членам социальной группы. Диагностические критерии могут по-разному применяться разными людьми.

Распространенность СДВГ в США неуклонно росла: с 6,9 процента в 1997 году до 9,5 процента в 2007-м, и с тех пор рост только продолжается. В своей книге «Гиперактивная нация» Алан Шварц обращает внимание на гораздо более высокие показатели в некоторых штатах. В Виргинии, например, доля детей с СДВГ составляет 33 процента. Согласно одному исследованию более чем 20 процентам старшеклассников сказали, что у них СДВГ. В этой области существует много противоречий. В Исландии опрос показал, что дети, родившиеся во второй половине учебного года и, следовательно, являющиеся младшими в классе, имеют больше шансов получить диагноз СДВГ, и это указывает на возможность того, что мы не знаем разницы между незрелостью и заболеванием. Есть и культурные различия. Например, в Гонконге наблюдается особенно высокий уровень СДВГ, и, по мнению некоторых, это означает, что гнев и сильные эмоции с большей вероятностью будут патологизированы в китайской культуре.

Существует множество факторов, приводящих к чрезмерной диагностике, и коммерциализация, несомненно, один из них. Фармацевтические компании, должно быть, заработали миллиарды на расширении использования метилфенидата (риталина) для лечения взрослых и детей с диагнозом СДВГ. Риталин применяется и для повышения успеваемости у людей без медицинского диагноза, хотя получить рецепт на препарат проще, если СДВГ официально подтвержден. Субъективность диагностических критериев и меняющиеся определения также способствовали росту числа случаев заболевания. Вызывает беспокойство то, что существует множество стимулов, подталкивающих родителей, учителей и школы к использованию одного из этих ярлыков. Если ребенок получает дополнительную помощь или школа получает больше ресурсов, то, возможно, в интересах всех использовать расширенные критерии при постановке диагноза.

Очень важно вовремя распознавать у детей проблемы такого рода. Я должна еще раз подчеркнуть, что моя озабоченность относится к эффекту навешивания ярлыков при легких отклонениях от нормы, а не к диагнозу в целом. Любой, кто видел ребенка с тяжелым аутизмом или СДВГ, не стал бы оспаривать уровень его проблемы со здоровьем. Меня беспокоит долгосрочный вред тем детям, которые находятся в серой зоне диагноза, по краям, поскольку в таких случаях причиняется ущерб, которому не всегда уделяют достаточное внимание. На ребенка, помеченного таким ярлыком, обычно смотрят по-другому, предполагая, что он менее умен и с меньшей вероятностью добьется успеха. Ребенок может отождествить себя с ярлыком и исполнить связанное с ним пророчество – клеймо, которое он может носить всю свою жизнь. Более того, при чрезмерной диагностике у взрослых и детей, основанной на недостаточной концентрации внимания, есть риск недооценить трудности людей с тяжелыми формами расстройства.

Возможно, дети, у которых в школе выявили СДВГ легкой степени, действительно нуждаются в дополнительной помощи. Но, безусловно, лучшее решение – предоставить эту помощь без постановки медицинского диагноза.

Это ярлык, который патологизирует поведение. Нужен ли он для того, чтобы обратить внимание на детей, которые испытывают трудности в школе, или чтобы заметить ребенка, которому не удается завести друзей?

Диагностика проблем с обучением и развитием нервной системы у взрослых также распространена в XXI веке. Западное общество ценит стойкость, достижения, независимость и индивидуальный успех. Если человек терпит неудачу в том, что он действительно хочет сделать, общество скорее посоветует ему продолжать, чем предложит изменить стремления: «Если сначала у вас ничего не получится, попробуйте еще раз». Мы призываем наших детей никогда не отказываться от своих мечтаний. Мы говорим людям, что если они по-настоящему чего-то хотят, то в конце концов добьются этого. Писателям, которым все никак не удается опубликовать свои творения, неизбежно рассказывают о многочисленных отказах издателей Джоан Роулинг. Мораль этой истории в том, что настойчивость окупается. Конечно, это неправда – не у всех все получается. А даже если и получается, порой усилия, направленные на достижение цели, могут оказаться непомерными для ума и тела и вызвать болезнь.

Иногда болезнь является признаком того, что мы выбрали для себя неправильную жизнь, но западная культура не позволяет легко признать это.

Существует усиливающаяся тенденция к тому, чтобы люди искали медицинскую причину, объясняющую, почему что-то не получается. Я подозреваю, что диссоциация Сиенны стала способом, которым тело пыталось подсказать, что ее жизненный выбор ей не подходит. Западные ценности подвергают людей риску считать себя неудачниками, если они не соответствуют критериям успеха, принятым в обществе. Все больше и больше людей замечают, что им не хватает – или думают, что не хватает – личностных характеристик, которые они считают правильными, и затем они принимаются искать медицинские причины, чтобы объяснить это.

На ум приходят две истории, которые я слышала по радио. В первой женщина говорила, что ей поставили диагноз «аутизм» уже во взрослом возрасте. Она пребывала в подавленном состоянии в течение многих лет и испытывала трудности на работе. Когда ее наконец обследовал психолог и поставил диагноз «аутизм», это помогло ей переоценить свою жизнь.

– Это было огромным облегчением, – сказала она. – То, что я считала своими отрицательными сторонами, а также мои неудачи, и недостатки, и вещи, которые я не могла контролировать, внезапно поместили в контекст, где они имели смысл… Работа требовала огромного эмоционального и физического напряжения… поэтому я очень скоро уволилась и занялась совсем другим делом. Я бы не догадалась это сделать, если бы мне не поставили диагноз.

«Зачем ей понадобился диагноз?» – думала я. Она испытывала трудности и была несчастна – разве этого не достаточно, чтобы человек пересмотрел свою жизнь? Но только после постановки диагноза «аутизм» она разрешила себе уйти с работы, которую ненавидела. На мой взгляд, это слишком сложный путь к решению, которое должно быть очевидным. Эта история заставила меня задуматься о Любови, и Красногорском, и обо всем, что должно было там произойти, прежде чем горожане почувствовали, что могут отказаться от любимого города.

Во втором случае женщина рассказывала о книге, которую написала об исключительно позднем диагнозе «аутизм» у ее 72-летней матери. Автор описала свою мать как подавленную и тревожную на протяжении всей жизни. Мать неоднократно говорила семье, что чувствует себя ужасно и что жизнь не имеет смысла. У нее также имелось множество физических жалоб, требовавших проведения огромного числа анализов, ни один из которых не показал никаких аномалий. Врачи подвергали ее многочисленным инвазивным исследованиям, а затем выписывали без диагноза. В конце концов даже ее собственным детям это надоело. Они перестали слушать.

Затем, когда женщина достигла преклонного возраста, врач диагностировал у нее аутизм, и для автора это стало поворотным моментом – полностью изменило отношение к страданиям матери и пробудило сочувствие. Но почему раньше слов матери о том, что она так отчаянно подавлена, было недостаточно? Ведь утверждение о том, что жизнь не имеет смысла, настолько ясно, насколько это вообще возможно. Почему ни семья, ни врачи не смогли понять, что ей необходима помощь, хотя на это указывали неоднократные обращения в больницу с необъяснимыми физическими симптомами? Просто у западного общества меньше времени для психологических страданий, чем для других их видов. Наш мозг игнорирует подобные жалобы, и тем самым мы побуждаем людей получать ярлык болезни: он принесет помощь и уважение, о которых они просят.

Кроме того, западные врачи-специалисты воспринимают симптомы очень буквально. Врачи общей практики лучше видят картину в целом, но медики, работающие в больницах, могут исследовать отдельные симптомы, совершенно не учитывая связи между ними, а затем выписать пациента без какой-либо помощи, если его анализы в норме. Хва-бьюнг, гриси сикнис и синдром отстраненности являются культурно специфическими языками страдания. Симптомы имеют не только прямое значение, касающееся соответствующих органов. За болью в груди не обязательно стоят проблемы с сердцем. Западным врачам трудно настроиться или по крайней мере понять, как реагировать, когда что-то в истории пациента не соответствует картине болезни, которую они обучены лечить.

У нас на Западе, помимо прочего, так высоко ценится счастье, что велик риск счесть любые другие состояния ненормальными. Мы лечим и коммерциализируем человеческие страдания. Англо-американские культуры склонны концептуализировать депрессию как физиологическую и психологическую проблему, в то время как другие культуры рассматривают ее как ситуационную. Опять же, противоречия в диагностике депрессии лежат на периферии. Тяжелая депрессия имеет довольно стабильную симптоматику: она определенно влияет на способность человека функционировать и явно требует, чтобы ему оказали помощь. Но легкая депрессия – более разнородная категория, где труднее определить границу между несчастьем и болезнью. Западные культуры подталкивают к болезни. Конечно, это было бы плюсом, если бы помогало людям, но не в том случае, если это просто ярлык, который создает хронические заболевания.

В статье 2013 года под названием «Депрессия как культуральный синдром» врач-терапевт Крис Доурик рассматривает факторы, способствующие медикализации легкой депрессии. В этом есть четкий коммерческий и практический элемент. На лечении депрессии зарабатывается много денег, и в интересах страховых компаний и врачей создать категорию, в которую можно вписать консультации при плохом настроении. Врачи любят ставить этот диагноз, что же касается пациентов, то он придает смысл их чувствам. Однако, как указывает Доурик, полезность диагноза является спорной. Хотя доказано, что антидепрессанты приносят пользу людям с тяжелой депрессией, метаанализ клинических испытаний дает мало доказательств пользы от их применения при легкой депрессии. В испытаниях их применение при легкой депрессии было так же эффективно, как и плацебо. Доурик утверждает, и я согласна с ним, что ярлыки делают пациентов пассивными жертвами обстоятельств. Переосмысление депрессии и плохого настроения вне рамок этих ярлыков не обязательно ведет к тому, что человек не может обратиться к врачу за поддержкой. Казалось бы, предпочтительнее предложить человеку роль управляющего своей жизнью, а не пассивного страдальца.

Описывая культурные различия в клинических проявлениях тревоги и депрессии, психиатр Лоуренс Кирмайер указывает, что подавляющее большинство людей в мире не считают депрессию психиатрической проблемой, а потому традиционные психиатрические подходы не могут им помочь.

В Великобритании я часто слышала, как люди объясняют свое плохое настроение низким уровнем серотонина. Но данные показывают, что этнические меньшинства с большей вероятностью будут рассматривать подобные чувства как следствие жизненных событий, а не как связанные с физиологией или с психическим здоровьем. Медицинские документы свидетельствуют о стремлении западной медицины встроить людей в нашу систему классификации. Врачи пишут, что проблемы психического здоровья недостаточно признаются в группах меньшинств. DSM – это культурно-специфичный документ, но медицинская система стремится применять наши правила к другим людям, поскольку мы считаем, что наш научный подход, основанный на фактических данных, превосходит все остальные. Проблема заключается в том, что база фактических данных неприменима к большей части мирового населения. Исследования в области психического здоровья проводятся преимущественно с участием белых образованных людей, живущих в промышленно развитых, богатых странах. Группы, на которые мы стремимся перенести нашу систему медикализации, не представлены в этих исследованиях.

Все это заставляет задуматься о том, как обстоят дела с корейскими больными хва-бьюнг при иммиграции в США. Их неизбежно будут оценивать и лечить в соответствии с западной медицинской традицией, потому что современная медицина не очень хорошо учитывает другие точки зрения. Их направят на медицинское обследование, или на консультацию, или на то и другое. Вся тонкость языка хва-бьюнг будет потеряна для врачей, которые рассматривают стресс в первую очередь с биологической позиции и обращаются к психологии, только когда биологическая теория терпит неудачу, что дает им мало возможностей для учета социальных и культурных факторов в своей работе.

В своей книге «Сумасшедшие, как и мы» Этан Уотерс ставит под сомнение эффективность западного подхода к проблемам психического здоровья. Он считает, что мы полагаемся на лекарства и разговорную психотерапию при лечении депрессии, так как потеряли чувство общности, которое раньше помогало страдающим людям. Он использует пример посттравматического консультирования и описывает опыт американских психологов, посетивших Шри-Ланку после цунами 2004 года. В течение нескольких месяцев после катастрофы отдельные лица и группы американских добровольцев отправлялись в Шри-Ланку, чтобы оказать поддержку пострадавшим и обучить местных жителей тому виду медицинской помощи, в которой, по их мнению, нуждался здешний народ. Не всегда все шло хорошо. Психологи, пытавшиеся проинструктировать местных жителей о том, как поддержать жертв, назвали их плохими слушателями, которые не особо «заботились о психологии». Психологи принесли концепцию ПТСР в Шри-Ланку. Они рассматривали реакцию на стресс как физиологическое изменение, происходящее в мозге, которое является одинаковым повсеместно, а не тесно связано с обществом и культурой. Убежденные, что их подход к консультированию всегда и всюду остается правильным, они сделали ряд предположений о народе Шри-Ланки. Так, они сочли местных жителей уязвимыми из-за многолетней нищеты и войны. Американских клиницистов сбивало с толку поведение жителей Шри-Ланки после катастрофы – например, они расценивали желание детей немедленно вернуться в школу как отрицание. Гайтри Фернандо, американский психолог родом из Шри-Ланки, с беспокойством наблюдала, как западные исследователи и консультанты по ПТСР наводнили страну. Она считала, что трудности сделали людей скорее устойчивыми, чем уязвимыми. Она знала, что шри-ланкийский способ переживания стресса отличается от североамериканского: жители Шри-Ланки с большей вероятностью выражали его в виде физических симптомов и не понимали концепции разъединения разума и тела, которое все еще сохраняется в западной медицине. Они также с большей вероятностью испытывали травму не просто как внутреннее состояние, а с точки зрения ее влияния на социальные отношения. Исследовательница подчеркнула роль духовности в оказании помощи людям в преодолении трудностей – аспект, которым пренебрегает западный физиологический и психологический подход. Фернандо ранее изучала влияние войны на общество и обнаружила, что буддийские и индуистские дети, по-видимому, реже страдают депрессией, чем христианские. Между тем американскому методу лечения катастрофически не хватало культурной чувствительности.

Суть здесь не в том, чтобы сказать, что в одной культуре сложилась лучшая система решения проблем в сфере психического здоровья, чем в другой, а в том, чтобы сказать, что нет единственно верного пути и поэтому одному сообществу не следует думать, будто оно знает, что правильно для другого. Или, если уж на то пошло, неправильно, когда один человек навязывает свой путь другому. Описывая культурные различия в подходе к горю, Лоуренс Кирмайер приводит пример из латышской культуры, в котором скорбящему человеку советуют «похоронить свои страдания под камнем и переступить через него с песней». Австралийские аборигены чувствуют глубокую связь с землей. Они не могут быть здоровыми, если земля больна. Западная медицина не учитывает точку зрения латышей или австралийцев. Она может помочь нам, а возможно, и нет, но не следует считать, что она подходит для всех.

Современная официальная медицина сильна и неизменно стремится навязать другим свои теоретические воззрения и практические подходы.

Доказательства того, что проблема носит медицинский, а не ситуационный характер, часто основываются на том факте, что лекарства улучшают состояние. Итак, если антидепрессанты помогают вам чувствовать себя лучше, подтверждает ли это, что у вас депрессия? Если риталин повышает концентрацию внимания, является ли это свидетельством СДВГ? Тот факт, что человек может оптимизировать свои способности с помощью лекарств, не свидетельствует о болезни. Если бы это было так, спортсмены, которые принимают препараты, повышающие выносливость, могли бы использовать это как доказательство того, что у них есть медицинское расстройство, которое ограничивает их. Наука предлагает нам возможность осмыслить неудачу, потерю, горе и печаль из-за болезней, и многие из нас принимают это предложение.

Мы соглашаемся лечиться от плохого настроения или личных недостатков, потому что медицинский диагноз помогает нам избежать мысли о том, что у нас просто отсутствуют характеристики, которые ценятся нашей культурой.

Но, возможно, лучше было бы оказать более существенную поддержку людям, чтобы они могли переоценить свою ситуацию без необходимости официального медицинского диагноза.

Мозг ненавидит хаос и успокаивается, получая ответы. Медицинский диагноз, который кажется подходящим – чем научнее он звучит, тем лучше, – в значительной степени облегчает жизненные страдания. Я не говорю, что это обязательно неправильно. Если такой подход помогает человеку чувствовать себя лучше и двигаться вперед, то он правильный, и я поддерживаю его. Я возражаю против западных формулировок не больше, чем против верований мискито и вапишана. Ни медикализация, ни духовность не являются методами преодоления, которые я выбираю для себя. Как врача меня интересует только то, что помогает человеку чувствовать себя лучше. Но выбор нужно делать с учетом всей имеющейся информации. Медицинское учреждение никогда не должно навязывать человеку медицинский маршрут, так же как церковь не должна навязывать нам веру. Если медицинское учреждение пропагандирует научное превосходство и определенность при любом виде диагноза, то это исключает осознанный выбор.

Однако больше всего я беспокоюсь о будущих поколениях. Взрослые могут обратиться к врачу и самостоятельно найти подходящие ярлыки. Они могут сохранить или отвергнуть их в зависимости от того, какое влияние те оказывают на качество жизни. Но наши дети рискуют полностью оказаться во власти недавно расширенных и созданных диагностических категорий, которые пытаются объяснить их слабости с помощью расстройств обучения и социализации, а также физических заболеваний. Эти ярлыки предлагаются с неискренней уверенностью. Вследствие чрезмерной медикализации диагнозы, которые мы ставим детям, ненадежны, но родители думают, что все наоборот. Кто знает, как эти ярлыки повлияют на детей психологически и практически, когда те станут старше? Дуэнде приходит и уходит, но такие диагнозы, как аутизм, СДВГ, депрессия и другие, остаются навсегда.

Эпилог

Общество – совокупность индивидов, живущих вместе.

В 2018 году синдром отстраненности проник на Науру, остров в Тихом океане. В то время он служил изолятором для беженцев, ищущих убежища в Австралии. В соответствии со спецификой биопсихосоциальных расстройств симптомы синдрома отстраненности изменились, когда он пробрался на другой континент. Здесь дети отказывались есть. Сначала у них проявлялись все признаки выраженной депрессии и отчаяния, а потом дети переставали двигаться. Шведские дети погружались в вялый, апатичный мир – они были пассивны, но состояние детей на Науру было активным криком о помощи. Одна девочка подожгла себя. Дети умоляли о смерти. Состояние здоровья изменилось, чтобы удовлетворить более насущную, неотложную потребность.

Науру – крошечный остров. Его природные ресурсы давным-давно исчерпаны в результате добычи полезных ископаемых, а морская жизнь уничтожена загрязнением. Интернированные дети не имели возможности двигаться дальше и не представляли, что их ждет в будущем. Их островной дом больше походил на тюрьму с охраной. Их шансы попасть в Австралию стремились к нулю. Можно было бы отправить их обратно в страну, из которой они прибыли, или предложить им убежище где-нибудь далеко. Каким бы ужасным ни казалось положение шведских детей, в Науру ситуация была намного, намного хуже. К 2018 году синдром отстраненности широко освещался в мировой прессе, поэтому не стоит удивляться, что он преодолел полмира и распространился на похожую группу детей. А в 2019 году он перекинулся на лагеря беженцев на греческом острове Лесбос.

Возникает вопрос, что можно сделать для предотвращения будущих случаев синдрома отстраненности и как следует лечить тех, кто уже находится в коме или кататоническом состоянии? Когда я посещала Нолу, Хелан, Флору и Кезию, они неподвижно лежали у себя дома, не получая активной медицинской помощи. Если это медицинская проблема, то, безусловно, дети должны находиться в больнице или по крайней мере проходить интенсивное лечение дома. Если бы они родились в Европе – если бы они не были беженцами, – общество дало бы им гораздо больше.

Или вопрос заключается в том, является ли их проблема медицинской? Если это социокультурный феномен, то, возможно, вполне допустимо, чтобы дети ждали дома, в то время как люди вроде доктора Олссен призывают к более определенному решению. Если бы детей госпитализировали и лечили индивидуально, у них мог бы быть шанс на выздоровление, но как это повлияло бы на саму социальную проблему, которая породила расстройство? Марио, мой новый друг мискито, предположил, что расстройства, подобные гриси сикнис, делают сильными девушек, которые в остальном были слабыми. Я начала рассматривать синдром отстраненности как язык страдания, который громче слов. Если избавить детей от симптомов синдрома отстраненности, не устранив его первопричину, не лишится ли в конечном итоге сообщество своего голоса, а дети – своей силы? Если бы синдром отстраненности исчез, как распространилась бы информация о тяжелом положении детей-беженцев? Четких заявлений о бедствии и стандартных призывов о помощи, по-видимому, недостаточно.

Когда я наблюдаю, как синдром отстраненности распространяется по всему миру, и слышу о новых вспышках психосоматических заболеваний, охватывающих совершенно новые группы людей, я прихожу в отчаяние от того, какой хаос они сеют и насколько плохо их понимают.

Начиная писать эту книгу, я питала наивную надежду, что, если люди поймут, какие физиологические механизмы создают функциональные проблемы со здоровьем, это каким-то образом поможет защититься от них. Затем я начала слушать рассказы людей – на этот раз не как врач, а как человек, который не обязан их лечить. В результате я взглянула на эти расстройства по-новому и задумалась: а может, их искоренение на самом деле неправильная задача?

Для многих людей, которых я встречала, психосоматические заболевания служили жизненно важной цели. Припадки решали социокультурную проблему для народов мискито и вапишана.

В Красногорском то же самое сделала сонная болезнь. Психосоматические и функциональные расстройства не вписываются в правила любой другой медицинской проблемы, потому что, несмотря на весь причиняемый вред, иногда они незаменимы.

Просто не хватает слов, чтобы выразить все, что чувствует человек. Всю сложность наших эмоций нельзя свести к рациональным и хорошо продуманным шаблонам, которые подходили бы любому человеку в любой ситуации. Когнитивный диссонанс существует, как и моральные дилеммы, немыслимые решения, неравенство и отчаяние. Жизнь всегда найдет способ расставить ловушки, из которых, кажется, невозможно выбраться. Люди – не машины, принимающие решения на основе алгоритмов, логичных и свободных от эмоций, поэтому, возможно, нам нужны выпускные клапаны и механизмы преодоления, способы разрешения конфликтов и борьбы с амбивалентностью, позволяющие сохранить лицо. Иногда воплощение и разыгрывание конфликта либо более управляемо, либо более практично, чем его формулирование.

Когда Любовь рассказала мне о сонной болезни и о своей жизни в Красногорском, я увидела, что ситуация, в которой оказалась она и ее соседи, уникальна. И все же чем больше я размышляю об этом, тем более универсальной кажется ее история – история потерянной любви. То, что случилось с Любовью, мало чем отличалось от окончательного разрыва некогда полных любви отношений, которые исчерпались сами собой. Многие люди испытывали крайнюю неуверенность и печаль из-за неудачных отношений, когда вопрос о том, уходить или нет, каждый день приводит к разным ответам. У такой дилеммы есть практическая, аналитическая сторона, которую можно свести к разумным спискам плюсов и минусов, но есть у нее и гораздо более сложная эмоциональная сторона, которую в целом труднее раскрыть. То же самое можно сказать и о многих серьезных изменениях в жизни. Там, где решения и проблемы слишком ошеломляющи и полны эмоций, чтобы быть просто принятыми, могут понадобиться бессознательные процессы, чтобы помочь нам выбраться из трясины. С одной стороны, можно было бы рассматривать сонную болезнь Любови как дисфункциональный способ справиться с трудным выбором. С другой – можно воспринимать ее как путь, который Любовь должна была пройти, чтобы принять трудное решение и смириться с большой потерей.

Мои мысли также возвращаются к женщине, которая рассказывала по радио о позитивных изменениях, которые диагноз «аутизм» внес в ее жизнь. Ее история вызвала у меня озабоченность по поводу чрезмерно активного использования ярлыков и вреда медикализации, но, возможно, я просто не смогла увидеть красоту того, чего она достигла. Если бы я была ее врачом и попыталась изменить путь, который она выбрала, чтобы сделать свою жизнь счастливее, принесло бы это пользу? Западная медицина поощряет буквальный подход к симптомам. Врачи ожидают, что люди смогут вербализовать и логически осмыслить свою проблему, когда их об этом попросят. Рабы методологии, протоколов и технологий, мы теряем жизненно важные навыки, необходимые для расшифровки историй наших пациентов. Только в неправдоподобно совершенном аналитическом мире можно было бы полностью отказаться от метафор страдания.

В настоящее время внимание западной медицины сосредоточено преимущественно на физиологии этих расстройств, поскольку существует потребность доказать, что они «реальны». И есть мнение, что этого можно достичь только путем выявления изменений при сканировании мозга или в анализах крови: западное общество уважает доказательства такого рода. Биологический подход действительно сработал в случае Тары, потерявшей способность ходить из-за смещения диска. История, которую она рассказала себе о том, что происходило внутри ее тела, была центральной в эффекте зацикливания, который породил проблему со здоровьем. Эту историю нужно было услышать, прежде чем к ней можно было обратиться. Но только осознав, что в игру вступили аномальные физиологические процессы, Тара смогла преодолеть страх того, что врачи не смогли диагностировать прогрессирующее заболевание. Она смогла преодолеть этот психологический барьер лишь после того, как поняла, что тело действительно способно на подобные уловки.

Как и в случае любого другого медицинского феномена, психосоматические и функциональные расстройства возникают в результате физиологических изменений, и это никогда не следует недооценивать. Под натиском информации мозг постоянно находится в состоянии прогнозирования, отбрасывания, оценки и переоценки, выводов и обучения. Подобно клеткам, которые растут слишком быстро и становятся злокачественными, или органам, которые производят слишком много гормонов, бессознательные психологические процессы подвержены ошибкам. Функциональные неврологические расстройства – это ошибки кодирования мозга. Они являются дисфункциональной реакцией нервных клеток на изменение поведения. У них есть множество триггеров, и только некоторые из них связаны с психологическим расстройством. Они могут быть реакцией на травмы, болезни, ложные медицинские убеждения, трудности, конфликты, заразную тревогу. Проблема со здоровьем развивается в процессе, сходном с обучением. Но запрограммированный мозг можно перепрограммировать, так что это никогда не должно быть необратимым процессом.

Но западный биологический подход терпит неудачу, когда речь заходит о том, чтобы помочь людям. Воплощение психологического конфликта является необходимым фактом жизни, но хронической проблемы со здоровьем вследствие функциональных и психосоматических процессов быть не должно. Тем не менее только 30 процентов людей, страдающих диссоциативными припадками, полностью выздоравливают. Тара была одной из тех, кому повезло, – реальность такова, что многие функциональные неврологические расстройства имеют довольно мрачные перспективы. Немного найдется других медицинских проблем, жертвы которых так мало продвинулись в плане лечения и темпов выздоровления. Возможно, причина в том, что лечение всегда направлено только на различные комбинации физиологии и психологии, игнорируя при этом социокультурные влияния. Возможно, врачи, которые не найдут способа включить социальные факторы, влияющие на болезнь, в свои формулировки, неизбежно будут сталкиваться с тем, что плывут против течения, а их голоса звучат приглушенно.

Из всех историй, которые я услышала, работая над книгой, те, что закончились наиболее счастливо, обязаны этим вовсе не биологическим или психологическим методам лечения и даже не медицине в целом. Мискито выздоравливают с помощью ритуала. Жители Красногорского, верящие в теорию отравления, уехали от источника недуга, тем самым позволив сонной болезни решить проблему, с которой они столкнулись. Девочки вапишана покинули школу, из-за которой заболели. Девушки в Ле Рое хоть и не приняли диагноз «конверсионное расстройство», но тоже выздоровели, удалившись от медиабури, которая ухудшала их состояние. Надо сказать, что по крайней мере в Ле Рое решительная позиция врачей оказала некоторое положительное влияние на судьбу пострадавших, но они – единственная из обсуждаемых в этой книге группа, для которой это так.

Биологические изменения, создающие психосоматические симптомы, одинаковы у всех, но именно реакция на уровне сообщества часто определяет разницу между выздоровлением или переходом в хроническую болезнь. Качество человеческого опыта меняется в зависимости от реакции на него других людей. Я не встречала ни одного сообщества, которое не возражало бы против медицинской концепции психосоматических расстройств и не связывало бы ее с «симуляцией». Семьи и общины отвергали диагноз своих близких, часто не оставляя им выбора в этом вопросе. Все группы, о которых я узнала, были встроены в общество, и оно сыграло решающую роль в формировании изустных преданий об их болезни. Каждое сообщество сочинило собственную историю, чтобы объяснить расстройство, и эти истории поспособствовали выздоровлению одних и длительным проблемам со здоровьем у других. На Кубе слух о звуковом оружии приобрел такую известность, что некоторые сотрудники посольства США искренне верили в невозможность выздоровления. Девушек из Эль-Кармен, получивших ярлык «сумасшедших», изгнали из общества, заставив их думать, что они действительно больны.

Из всех людей, которых я встретила, больше всего меня восхищает сообщество мискито. Их решение самое элегантное, потому что оно сплачивает людей, а не создает изгоев. Гриси сикнис стала объединяющим призывом, который вызвал отклик сообщества, в то время как мои пациенты часто оказываются изолированными из-за своей проблемы со здоровьем. Гриси сикнис не просто научила меня красоте экстериоризации конфликта посредством ритуализированной болезни, но, более того, напомнила мне о ценности духовности. Для меня – закоренелой атеистки, склонной к прагматизму, выходца из страны, где религиозные институты отнюдь не снискали себе славы, – это было довольно неожиданно. Но я своими глазами увидела, как духовные убеждения объединили народ мискито и создали благоприятную среду, способствующую выздоровлению. Я стала свидетелем утешения, полученного от объяснений, которые давали эти убеждения, и я сочувствую индивидуалистическим западным обществам, в которых так часто полностью отсутствуют хорошие системы поддержки для тех, кто переживает кризис.

Когда социум теряет духовность и чувство общности, людям приходится искать новые способы поддержки. Если человек живет в сообществе, где помочь могут только медицинские учреждения, то лечение социальных и психологических расстройств имеет смысл. Если единственное место, где человек чувствует, что его слышат, – это кабинет врача, то отказ от болезни был бы контрпродуктивным. Возможно, одна из причин, по которым медицинские учреждения оказались столь безуспешными в лечении этих расстройств, заключается в том, что у нас не хватает альтернативных источников поддержки. Многие из моих пациентов, причем не только с функциональными неврологическими расстройствами, предпочли бы лучшую социальную поддержку более интенсивному лечению, но я не могу ее дать. Иногда они спрашивают меня: «Если мне станет лучше, мне придется перестать с вами встречаться?» Мысль о том, что редкая 15-минутная консультация со мной или с любым врачом может быть единственным спасательным кругом для человека, по-настоящему отрезвляет.

При написании этой книги мне напомнили, что врач должен работать с формулировками, которые пациенты используют для объяснения болезни, а не против них. Если медицинские парадигмы и технологические схемы не приносят результата, тогда врачи должны отойти в сторону и выслушать историю, которую рассказывают симптомы. Самые изящные решения возникают, когда врачи и пациенты находят точки соприкосновения.

Я также узнала, что наилучшие шансы на выздоровление предоставляет сообщество, которое позволяет пациентам и врачам найти общий язык. Сообщество, которое может слушать без осуждения. Сообщество, которое оказывает поддержку. Сообщество, которое может мириться с несовершенством и неудачами и у которого хватает смирения отказаться от своих корыстных интересов. Сообщество, способное принять холистический взгляд на здоровье.

Теперь нам остается только создать его.

Благодарности

Я многим обязана людям, которые позволили мне рассказать их истории в этой книге. Спасибо каждому из них за великодушие, доверие, юмор и доброту – и, конечно, спасибо за все чашки кофе, чая и потрясающие блюда, которые мне подавали по пути (особая признательность Любови за потрясающее гостеприимство). Из-за деликатного и личного характера историй некоторые имена были изменены, но я сделала все возможное, чтобы рассказать каждую историю так, как ее поведали мне. Тем не менее, возможно, были случаи, когда я неправильно понимала, и, если это произошло, я надеюсь, что меня простят.

Я также глубоко признательна людям, которые помогали в моих исследованиях и путешествиях. В частности, спасибо Элизабет Хульткранц, Эду Полетту, Карлу Саллину, Динаре Салиевой, Данабеку Бименову, Саре Топол, Кортни Стаффорд-Уолтер, Каталине Эрнандес, Мелу Эспинозе, Джейми Пабло Скотту, Мозесу Льюису, Говарду Оуэнсу, Келли О’Коннелл, группе поддержки Такоцубо и Элисон Томпсон. Меня особенно вдохновила доктор Маддалена Канна как своей работой, так и своей щедростью. Я многому научилась у всех, с кем встречалась на этом пути, но любые ошибки в этой книге – только мои.

В Нур-Султане незнакомец по имени Сулейман пригласил меня на роскошную вечеринку по случаю своего дня рождения только потому, что, по его мнению, я была одна в незнакомом месте и жаждала поговорить с людьми. Спасибо ему и его прекрасной семье за такой широкий жест и всем другим замечательным людям, которые давали мне приют во время моих путешествий. И спасибо члену Ирландского общества Кембриджского университета, который напомнил мне, что проще запрограммировать компьютер, чтобы победить шахматного гроссмейстера, чем создать машину, которая идеально имитирует человеческую походку. Наше тело – это механическое чудо, и тем не менее мы походя осваиваем каждый сложный набор движений, каждое нажатие клавиши компьютера, каждый удар по мячу, каждое новое слово – так почему же нам трудно поверить, что можно разучиться все это делать?

Спасибо невероятной команде издательства Picador. Я бесконечно благодарна редактору Джордж Морли за все ее советы, руководство и упорную работу. Вклад Пола Мартиновича и Пенелопы Прайс также был неоценим. Спасибо Габриэле Кватромини, Ребекке Ллойд, Хлое Мэй, Стюарту Уилсону и всем другим трудолюбивым работникам издательства, с которыми я еще не встречалась, но надеюсь встретиться.

Искренняя благодарность моему агенту Кирсти Маклахлан из Morgan Green Creatives, которая поставила на меня, за что я перед ней в вечном неоплатном долгу. И спасибо Лизетт Верхаган и команде PFD за энтузиазм по поводу книги.

В начале работы над книгой был момент, когда я подумала, что никогда не найду свой путь. Дарю букет из благодарности и извинений всем, кто давал мне советы и рекомендации в течение этого времени. Их слишком много, чтобы перечислить всех.

* * *

Примечания

1

Уйгуры – тюркский коренной народ Восточного Туркестана (ныне Синьцзян-Уйгурский автономный район КНР).

2

Эпигенетика – раздел генетики, который изучает то, как поведение и окружающая среда влияют на работу генов.

3

Мангры (мангровые леса) – вечнозеленые лиственные леса, произрастающие в приливно-отливной полосе морских побережий и устьев рек. От энергии волн их защищают коралловые рифы или острова.

4

Триффиды – вымышленные хищные шагающие растения из романа Джона Уиндема «День триффидов».

5

Лепрекон – персонаж ирландского фольклора, волшебник, исполняющий желания. Традиционно изображается в виде небольшого коренастого человечка.

6

Большинство мискито – последователи протестантской секты «Моравские братья», кроме того, среди них есть баптисты и католики. Также распространены вера в духов-хозяев (даван), культ женского божества с несколькими грудями (Япти Мисри), колдовство, шаманство.

7

Название болезни grisi siknis созвучно со словосочетанием crazy sickness (безумная болезнь).

8

Генотоксичность – это термин, описывающий вредоносные действия над клеточным генетическим материалом, влияющие на его целостность. Генотоксичные вещества потенциально мутагенны или канцерогенны, в частности, способны привести к генетической мутации или к развитию опухоли.

9

Your mind is reading it automatically without even thinking about it (англ.). – Ваш разум читает это автоматически, даже не задумываясь об этом.

10

Леви П. Человек ли это? – М.: Текст, 2021.

11

Кардиомиопатия – невоспалительное поражение сердечной мышцы.

12

Вегетативная нервная система – часть нервной системы, регулирующая работу жизнеобеспечивающих систем: сердечно-сосудистой, пищеварительной, дыхательной, эндокринной, мочеиспускательной и т. д.

13

Эспланада – открытое место, площадь перед большим зданием.

14

Волчаночная бабочка – мелкая сыпь на лице, симметрично расположенная на щеках по обе стороны от носа.

15

ECPAT (англ. End Child Prostitution in Asian Tourism – «Покончим с детской проституцией в азиатском туризме») – неправительственная некоммерческая общественная организация, посвященная борьбе с сексуальной эксплуатацией детей.

16

Сегодня (англ.).

17

Гидроразрыв пласта – один из самых эффективных методов нефтеотдачи и интенсификации притока жидкости и газа к скважинам.

18

ПАНДАС (англ. PANDAS от Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections – «детские аутоиммунные нервно-психические расстройства, ассоциированные со стрептококковыми инфекциями») – термин, использующийся для описания состояния у детей, у которых быстро развивается обсессивно-компульсивное расстройство и/или тиковые расстройства, в том числе синдром Туретта, после того как они переболели одной из стрептококковых инфекций, таких как острый фарингит и скарлатина.

19

Американский легион – организация американских ветеранов боевых действий, созданная после окончания Первой мировой войны.

20

Российский читатель должен знать, что в нашей стране, к сожалению, очень много врачей до сих пор недостаточно осведомлены о проблемах РАС и СДВГ и речь идет о гипо-, а не о гипердиагностике этих расстройств. Тем не менее, если говорить об общемировой тенденции, автор права, описывая субъективность критериев нормы.

Content

Сюзанна ОʼСалливан
Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

Предисловие: таинственная болезнь

1 Спящие красавицы

2 Сумасшествие

3 Потерянный рай

4 Разум превыше материи

5 Лошади, а не зебры

6 Вопрос доверия

7 Ведьмы Ле-Роя

8 Нормальное поведение

Эпилог

Благодарности

Примечания